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GrupodeTrabalhoOPP-IntervençãoPsicológicanosCuidadosPaliativos GuiaOrientadorparaaIntervençãoPsicológicanosCuidadosPaliativos

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1.Introdução

Os doentes e familiares que se deparam com doenças ameaçadoras da vida têm necessidades

especiais.Ocontributodospsicólogosnesteacontecimentodevidaécrucial,dadoquepelasua

formação profissional direcionada para a regulação emocional e alívio do sofrimento, são os

profissionaismaiscapacitadospara intervirnosentidodaconstruçãodesignificadodesituações

complexaseparaajudaroutrosprofissionaisareconheceremeidentificaremestasquestões.

Este guia tem como objectivo auxiliar os psicólogos na intervenção com doentes e famílias de

cuidadospaliativosouáreasrelacionadas.1.

Nesteguiadescrevem-seas funçõesetarefasdospsicólogosemcuidadospaliativosquepodem

serdivididasem3grandesgrupos:a)Intervençãoeacompanhamentododoenteedafamília,no

âmbitoda intervençãodaequipadecuidadospaliativosouáreas relacionadas;b) Intervençãoe

acompanhamento no luto; c) Intervenção e acompanhamento dos elementos das equipas de

cuidadospaliativos.

Cadaumdestespontosseráabordadoemdetalhe,explicitandoasquestõesrelacionadascoma

avaliação de necessidades, avaliação de sintomas, intervenções e estratégias psicológicas e

questõeséticasedeontológicaspertinentesaotrabalhodospsicólogosnestecontexto.

Espera-se que este guia seja um instrumento organizador do trabalho clínico dos psicólogos e

beneficietodosaquelesquesejamalvodasuaintervenção.

1 OsCuidadosPaliativossãoumaabordagemquemelhoraaqualidadedevidadosdoentesedassuasfamíliasqueenfrentamproblemasassociadosàsdoençasameaçadorasdavida,atravésdaprevençãoealíviodosofrimentopelaidentificaçãoetratamentoprecocedadoreoutrosproblemasfísicos,psicossociaiseespirituais. Além do trabalho integrado em equipas de cuidados paliativos, muitos colegas trabalham em áreasrelacionadas,queenvolvemabordagenspaliativas. Abordagens paliativas são asmedidas terapêuticas sem intuito curativo praticadas pelos profissionais quenãoestãointegradosnumaunidade/equipadecuidadospaliativosequevisamminorarasrepercussõesnegativasdadoença sobre o bem-estar global do doente, nomeadamente em situação de doença ameaçadora da vida (PlanoEstratégicoparaoDesenvolvimentodosCuidadosPaliativos–Biénio2017-2018,2016).


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2.ContextualizaçãodosCuidadosPaliativos

Na históriamais recente, omovimento dos cuidados paliativos tem como principais bases dois

acontecimentos.Oprimeiro sãoos avançosnamedicinado iníciodo séculoXX, que trouxeram

melhoriasaoscuidadosdesaúdedisponíveis,permitiramacuradediversasdoençaseconduziram

aoaumentodaesperançamédiadevida.Osegundotemavercomasalteraçõessociaisvividasna

época,comasmulheresaocuparemumlugarnomercadodetrabalhoeadeixaremdeserapenas

responsáveispelos trabalhosdomésticos.Estasalterações transferiramoscuidadosaosdoentes

graveseaosmoribundosparadentrodasinstituiçõesdesaúde.

Estas mudanças trouxeram algum preconceito negativo quanto às doenças incuráveis, que

passaramaservistas,pormuitosprofissionais,comocasosdeinsucesso.Estasituaçãocriouum

tabusobreotemadamorte.Noentanto,apartirdosanos50,asperspectivasdosprofissionais

começam a alterar-se. É nesta altura que surgem as primeiras referências na literatura aos

aspectosdacomunicaçãocomosdoentespaliativos,aoscuidadosmaisadequadosaprestarno

fimdevidaeàrelaçãoinequívocaentreosestadosfísicoseosestadospsicológicos.

Éo trabalhodeCicely Saunders (s.d.), consideradaa fundadorados cuidadospaliativos actuais,

quevemalteraraformacomooscuidadoseramprestadosaosdoentesincuráveis.Duranteoseu

percursoprofissional,aprofundouosseusconhecimentosmédicossobreocontrolodador,mas

também começou uma reflexão fundamental acerca da importância da intervenção

multidisciplinar emcuidadospaliativos. Sãoestesosprincipais fundamentosdoStChristopher’s

Hospice, instituiçãoquecriouequecontinuahojeaserumadasinstituiçõesdereferêncianesta

área. O conceito mais importante introduzido por Saunders é o da “dor total”, expressão que

tenta transmitir as diferentes dimensões do sofrimento vivido pelos doentes que eram

acompanhadosemcuidadospaliativosequedáàpalavradorvertentesemocionais,psicológicas,

sociaiseespirituaisque,namedicina,eramaindapoucotrabalhadas.

O trabalhodeCicely Saunders (s.d.) estavamuito relacionado comasdoençasoncológicas eos

cuidadospaliativoscomeçaram,porisso,adesenvolver-seassociadosàáreaerelacionadoscoma

ideia de doente terminal. No entanto, e com a ajuda da definição avançada pela Organização

MundialdeSaúde(OMS,2002), temsidocrescentementepossível,esclareceroâmbitorealdos

cuidadospaliativos,quaisosseusobjectivoseaquemsedirigem.


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2.1.OquesãoosCuidadosPaliativos?

ParaaOMS(2002),oscuidadospaliativossãoumaabordagemquemelhoraaqualidadedevida

dosdoentesedassuasfamílias,queenfrentamproblemasassociadosàsdoençasameaçadorasda

vida,atravésdaprevençãoealíviodosofrimentopelaidentificaçãoetratamentoprecocedadore

outrosproblemasfísicos,psicossociaiseespirituais.Ainterpretaçãodoquesãoestescuidados,ea

quem se dirigem, alterou-se de tal forma que hoje se acredita que as equipas de cuidados

paliativospodem intervir aomesmo tempoque as equipasqueprestam cuidados curativos, ou

que tenham intenção curativa, à pessoa que está doente. Na verdade, as equipas de cuidados

paliativospodemintervirjuntododoenteedasuafamíliadesdeomomentododiagnóstico.

Oscuidadospaliativossãosempreprestadosporumaequipaenãoépossívelaumprofissional,

quetrabalhesozinho,ounãoinseridonumaequipadecuidadospaliativos,afirmarqueospresta.

Oqueé,então,umaequipadecuidadospaliativos?

Umaequipade cuidadospaliativoséumconjuntodeprofissionais, com formaçãoespecíficana

área, que trabalha de forma interdisciplinar, acompanhando cada doente e a sua família. O

funcionamentodasequipasdiferedocontextoondeactuam,poisexistemequipasdomiciliárias,

equipas de internamento ou equipas intra-hospitalares de cuidados paliativos. As suas funções

podemserdeconsultoriaaoutrosserviços,decolaboraçãonaprestaçãodecuidadosadoentesà

responsabilidadedediferentesespecialidadesmédicas,oudeprestaçãodecuidadosadoentesà

suaexclusivaresponsabilidade.

Tal como são váriosos contextosondeactuam,assimdiferemoselementosque constituemas

equipas. Em Portugal, a Comissão Nacional de Cuidados Paliativos (2016), no seu documento

“Plano Estratégicopara oDesenvolvimentodosCuidados Paliativos (PEDCP); Biénio 2017-2018”

apresentaa constituiçãodasdiferentesequipase, em todas,onúcleo central é constituídopor

médicos, enfermeiros, psicólogos e técnicos de serviço social. Existem, depois, profissionais de

outras áreasquepodemcolaborar comaequipa, tais como fisioterapeutas, terapeutasda fala,

terapeutasocupacionais,conselheirosespirituaisereligiososeatévoluntários.

São vários os profissionais que podem contactar comestes doentes e estas famílias. E,mesmo

sem estarem integrados numa equipa de cuidados paliativos, são chamados a dar resposta às

necessidades específicas que estas pessoas apresentam. Neste contexto, o profissional


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desempenharáumaabordagempaliativa,quepodeserdefinidacomoumamedida terapêutica,

sem intuito curativo, praticada por profissionais não integrados numa equipa de cuidados

paliativos,equevisaminoraras repercussõesnegativasdadoençasobreobem-estarglobaldo

doenteedasuafamília.

Apesar de ser fundamental que qualquer profissional de saúde, incluindo os psicólogos, tenha

competênciasbásicaspara responderaestas situações,é também importanteque reconheçao

impacto da intervenção especializada junto destas pessoas. Ou seja, é fundamental que as

referenciações sejam feitas, em tempo útil, orientando o doente e a família para equipas que

consigam,adequadamente,prestaraajudanecessária.

2.2.APsicologianosCuidadosPaliativos

Cicely Saunders (s.d.) reconheceu desde sempre a importância da interdisciplinaridade nos

cuidados paliativos, chamando a psicologia à participação nos cuidados dos doentes e famílias.

Hojeemdiaexistemváriasassociaçõesprofissionaisdecuidadospaliativosnomundo.NaEuropa,

estasassociaçõesreúnem-senaEuropeanAssociationforPalliativeCare(EAPC),daqualfazparte

aAssociaçãoPortuguesadeCuidadosPaliativos(APCP).Emtodasasassociaçõesactuaistêmsido

feitasreferênciascadavezmaisespecíficasaotrabalhodosPsicólogoseemmanuaisreconhecidos

internacionalmente,comoo“OxfordTextbook forPalliativeMedicine” (2015),existemcapítulos

dedicadosaotrabalhodapsicologianocampodoscuidadospaliativos.Ossistemasnacionaisde

saúde também se têm debruçado sobre este campo, com documentos orientadores para a

prestaçãodecuidadoseparaaorganizaçãodeserviços.

As associações profissionais de psicologia têm criado grupos de trabalho que se dedicam ao

desenvolvimento de documentos e políticas sobre o trabalho dos psicólogos nos cuidados

paliativosecomdoentesemfimdevida.AAmericanPsychologyAssociation,aBritishPsychology

Association e também o Consejo General de la Psicología en España, por exemplo, têm

documentossobreotrabalhodopsicólogoemcuidadospaliativos.Esteguiaseráocontributoda

OPPparaotrabalhodesenvolvidopelospsicólogosportuguesesnestaárea.

Existem princípios específicos dos cuidados paliativos que chamam à intervenção especializada

dos psicólogos, tais como a integração das questões psicológicas no plano de cuidados traçado


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para o doente, a participação activa do doente na construção deste plano de cuidados, mas

tambémoapoioàfamília,queévistapelaequipacomopartedoalvodecuidados.

Esta última observação remete-nos para um primeiro ponto importante deste Guia: quais são

entãoasfunçõesetarefasdopsicólogoemcuidadospaliativos?Podemosdividi-lasem3grandes

grupos:

a) Intervenção e acompanhamento do doente e da família, no âmbito da intervenção da

equipadecuidadospaliativos;

b) Intervenção e acompanhamento no luto; pois tal como está definido, a intervenção da

equipadecuidadospaliativosnãoterminacomamortedodoente;

c) Intervençãoeacompanhamentodoselementosdasequipasdecuidadospaliativos.

Maisdoquerealizaractospsicológicoscomocompetemàsuadescriçãoprofissional,opsicólogo

deveserumprovedordodoente,mediandoasuarelaçãocomosprofissionaisdesaúdeecoma

família.Esteéopapelprimordialdaintervençãodospsicólogosnoscuidadospaliativos.Apessoa

doente deve ser ouvida e respeitada nos seus interesses, motivações e necessidades. A

comunicação entre todos os envolvidos é fundamental para que este respeito exista e seja

manifestado por todos. Da mesma forma, é importante que todos os envolvidos consigam

comunicarentresi,paraqueassoluçõescriadassejamaceitesportodosealcancemoseumelhor

níveldeeficácia.

A intervenção do psicólogo, e da equipa, dependerá da fase da doença que o doente e a sua

famíliaestãoaviver.Existemreaçõespsicológicasmaisexpetáveisefrequentesemcadaumadas

fases.

Fase da

Doença

DescriçãodaFasedaDoença Reações Psicológicas

Frequentes

Diagnóstico Diagnósticodadoença,quepodedurarmaisoumenos

tempo,medianteanecessidadedeexamesadicionaisou

deestadiamentodadoença.

Choque, negação,

ansiedade, sintomas

depressivos

Fase

Curativa

Fase de tratamentos dirigidos à doença, como a

quimioterapia, radioterapia ou cirurgia, que são

Incerteza, medo de

recidiva, lidar com a


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realizadoscomointuitodecuraroucontrolaradoença

diagnosticada. Nada impede a intervenção das equipas

de cuidados paliativos, mas os objectivos ainda são

muitofocadosnapossibilidadedecuraouestabilização

comorbilidade, fadiga

crónica,psicastenia

Progressão

deDoença

Momento de agravamento súbito dos sintomas e da

condição física do doente ou momento de notícia de

reaparecimentodadoença.

Choque, negação,

ansiedade, sintomas

depressivos,revolta

Mudança

doplanode

cuidados

Fase em que são suspensos todos os tratamentos

considerados fúteis, optimizando todos os cuidados

dirigidos ao controlo sintomático, ao bem-estar e à

qualidadedevida.

Choque, negação,

ansiedade, sintomas

depressivos,revolta

Fase

Terminal

Recordarqueesta fasepodecomeçar6mesesa1ano

antes damorte do doente. É uma terminologiamuitas

vezes erroneamente utilizada e por isso, mal

compreendida.

Angústia, ansiedade,

sintomas depressivos,

negação

Fase de

Agonia

Habitualmenteosúltimos3a5diasantesdamortedo

doente, mas pode prolongar-se durante mais tempo.

Envolve,muitasvezes,ausênciatotaldevidaderelação,

asuspensãoquasetotaldasterapêuticaseasuspensão

totaldequalquermedidaconsideradainvasiva.

Sintomatologia ansiosa

e/oudepressiva,reações

de evitamento, de

negação,

Morte Sempre que possível, a equipa tentará antecipar este

momentoeestarpresentenomesmo,paraadequaros

cuidadosqueraodoente,queràfamília.

Angústia, ansiedade,

sintomas depressivos,

alívioeculpa.

Luto Apoioprestadoàsfamílias,duranteumperíodomaisou

menos longode tempo,medianteasnecessidadeseos

pressupostosdecadaequipa.

Luto normal, luto

patológico,

sintomatologia

depressivae/ouansiosa.

Em qualquer uma das fases os comportamentos apresentados pelos doentes e pelas famílias

podemserdiversos,dependendodascaracterísticasindividuaisdecadaumedasdinâmicasque

se geram entre todos. Na actualidade, as inúmeras fontes de pesquisa na internet e nas redes


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sociaispodemajudarodoenteeafamíliaaintegrarinformaçãosobreasuadoença,comopode

suscitar dúvidas e angústia. Por estas razões, em qualquer que seja a fase emque o psicólogo

encontraodoenteeasuafamília,deveavaliarsemprequaloníveldeinformaçãoqueaspessoas

têmequaloníveldecompreensãoeaceitaçãoquefazemdamesma.

2.3.FormaçãoemCuidadosPaliativosparaPsicólogos

A formação contínua e específica deve fazer parte dodesenvolvimentode todos os psicólogos,

independentemente da área em que trabalham. Como qualquer outra área de intervenção, o

trabalho do psicólogo em cuidados paliativos requer formação inicial, que se debruce sobre os

temas mais prevalentes e as estratégias mais adequadas e eficazes nesta área, preparando

tambémopsicólogoparagerirasquestõeséticasquelheestãorelacionadas.

O Plano Estratégico para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos – Biénio 2017-2018

apresenta3níveisdeformaçãodiferentes,noquetocaaestaaárea.

FormaçãoBásica Nível de formação alcançado com programas ou actividades formativas

de duração entre 18 a 45h. Podem ser lecionadas na formação pré-

graduada ou através do desenvolvimento profissional contínuo. Tem

comodestinatáriososalunoseosprofissionaisdesaúdeemgeral.

Formação

Intermédia

Nível de formação alcançado com programas ou actividades formativas

deduraçãoentre90a180h.Podemserlecionadasempós-graduaçãoou

através do desenvolvimento profissional contínuo. Tem como

destinatáriososprofissionaisdesaúdequetêmcontactofrequentecom

doentes com necessidades paliativas,mas que não fazem dos cuidados

paliativosasuaactividadeprincipal.

FormaçãoAvançada Nível de formação alcançado através de Mestrado, Doutoramento ou

Pós-Graduação com mais de 280h, com componente de estágio em

UnidadesdeCuidadosPaliativoscomcredibilidadereconhecida.Ashoras

são lecionadas como Pós-Graduação e devem ser acompanhadas por

desenvolvimentoprofissionalcontínuo.Temcomodestinatáriostodosos

profissionais de saúde que têm como foco principal do seu trabalho os

cuidadospaliativosjuntodedoentescomnecessidadescomplexas.


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OGrupode Trabalhopara a FormaçãodePsicólogos emCuidadosPaliativosda EAPC (Juenger,

Payne, Costantini, Kalus & Werth, 2010) publicou um conjunto de linhas orientadoras para

uniformizarasformaçõesexistentesparapsicólogosnosdiferentespaísesdaUniãoEuropeia,zona

deintervençãodaEAPC.Estegrupodefiniuqueaformaçãopós-graduadaemcuidadospaliativos

parapsicólogosdeveriacobrirosseguintestemas:

1. AspectosBásicosdosCuidadosPaliativos:história,filosofiaedefinições

2. PapelProfissionaleAuto-Imagem

3. AvaliaçãoPsicológicaeDocumentação

4. CounsellingePsicoterapia

5. Consultoria,SupervisãoeApoioàEquipa

6. Investigação

7. Auto-ConsciencializaçãoeAuto-Cuidado

8. Ética

9. DiversidadeCultural

10. Política,OrganizaçãoeSensibilização.

Todosestestemasdevemserdesenvolvidoscomformaçãoteóricaecomsupervisãodaprática,

dotandoopsicólogoemcuidadospaliativosda capacidadedeconstruir respostasadequadasàs

necessidades mais complexas que se apresentam. Estas necessidades podem surgir a nível da

prestação de cuidados direitos, dentro da equipa de cuidados paliativos, na interacção dos

cuidados paliativos com a sociedade,mas também a nível individual, do profissional enquanto

pessoa.

Síntese

• Uma equipa de cuidados paliativos é constituída por profissionais, com formação

específicanaárea,quetrabalhadeformainterdisciplinar,acompanhandocadadoentee

asuafamília.

• O funcionamento das equipas difere do contexto onde actuam. Existem; equipas

domiciliárias, equipas de internamento ou equipas intra-hospitalares de cuidados

paliativos.

• Existem princípios específicos dos cuidados paliativos que chamam à intervenção

especializadadospsicólogos,taiscomoaintegraçãodasquestõespsicológicasnoplano


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decuidadostraçadoparaodoente,aparticipaçãoactivadodoentenaconstruçãodeste

planodecuidados,mastambémoapoioàfamília.

• Aintervençãodopsicólogo,edaequipa,dependerádafasedadoençaqueodoenteea

suafamíliaestãoaviver.

• OPlanoEstratégicoparaoDesenvolvimentodosCuidadosPaliativos–Biénio2017-2018

apresenta 3 níveis de formação: Básica (18 a 14horas); Intermédia (90 a 180horas) e

Avançada(maisde280h).

3.Referenciação

A referenciaçãopara intervençãopsicológicapodeocorrer emduas grandes áreasde cuidados:

nosserviçosouequipasdecuidadospaliativosenosserviçosouequipasdeoutrasáreasdasaúde.

Quandoopsicólogocolaboradirectamentecomaequipadecuidadospaliativos,todososdoentes

devem ser referenciados pelos elementos dessa mesma equipa, se possível discutidos

previamenteemreuniãodeequipa,antesdeseremreferenciados.

Emsituaçõesideaisdeveráseropsicólogoaefectuaraavaliaçãopréviaediagnósticopsicológico

dosdoentesacompanhadospelaequipadecuidadospaliativos.Quandonãoforpossível,devem

ser referenciados os doentes que apresentem sintomas depressivos, ansiedade, desespero

existencial, sofrimento intenso, sentimentos de desesperança, perda de sentido de vida, raiva,

expectactivas irrealistasepresençade riscode suicídio (entreoutra sintomatologiaquemereça

atençãopsicológica).Outrossintomasavalorizarprendem-secomapresençadeconspiraçãodo

silêncio, as dificuldades em aceitar a sua condição (perturbação de adaptação) e preocupações

relativasaofuturodosseusentesqueridos.

No que diz respeito à família, a razões mais frequente para intervenção psicológica estão

relacionadas com exaustão do cuidador, conspiração do silêncio, aconselhamento, gestão de

informaçãoeintervençãonoluto.

Quando o psicólogo colabora com equipas de outras áreas da saúde, que não equipas de

cuidadospaliativos,eexerceabordagenspaliativas,osdoentespodemser referenciadospelos

váriosprofissionaisdesaúdeedevemseravaliadospreviamentepelopsicólogoeefectuadoum

diagnósticopsicológicoantesdedarinícioàintervenção.


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Síntese.

Areferenciaçãoparaintervençãopsicológicapodeocorreremduasáreasdecuidados:

1.Serviçosouequipasdecuidadospaliativos

2.Serviçosouequipasdeoutrasáreasdasaúde

4.Intervenção

Parasereficaz,qualquer intervençãodeveconhecer,osbenefíciosdasuautilizaçãoeavaliaros

constrangimentos da sua aplicabilidade e qual o contexto em quemelhor se adapta. Qualquer

intervençãopsicológicadevesercuidadosamenteescolhidaerealizadadepoisdeopsicólogoter

consideradotodasassuasopçõesetodasascaracterísticasdocontextoondeaquelaintervenção

vaiserimplementada.

Opsicólogoatrabalharnestaáreadeverecordar-sequeexistemmuitosmomentosemqueuma

doença gravee avançadapode causar alterações ao funcionamento cognitivo. Por estemotivo,

nemsempreodoenteemcuidadospaliativosreúnecapacidadesparaestarenvolvidonoprocesso

terapêutico e, dessa forma, beneficiar do mesmo. Por estas razões, devem ser critérios de

exclusão para a intervenção do psicólogo a presença de sintomatologia psiquiátrica

descompensada,asalteraçõesdoraciocínioeasalteraçõesgravesdamemória,por todaselas

diminuírem as capacidades de reflexão, de crítica e de integração das conclusões atingidas

duranteoacompanhamentopsicológico.Noentanto,comoseráaquiabordado,existemsituações

emqueapresençadedéficecognitivonãoimpedeaeficáciadaintervençãopsicológica.

Adicionalmente existem alguns outros momentos em que o acompanhamento psicológico é

pedido sem que exista necessidade real do doente. A expressão de sintomatologia ansiosa,

depressivaoudedificuldadesnaadaptaçãoàsituaçãocausadapeladoençapodenãonecessitar

deintervençãopsicológica.

Qualquerpessoa teráo seu ritmodeajustamentoàs informações recebidas, períododuranteo

qual poderemos considerar normais e adaptativas a expressão de emoções e pensamentos


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negativos.Nessesentido,existemalgumasestratégiasdecoping,quesãoutilizadaspelaspessoas

paragerirumadeterminada situação.Algumasdestasestratégiaspodemnão serencaradas,de

imediato,comoestratégiasadaptativas,masasuaeficáciaeadequaçãodevemseravaliadascaso

acaso.Istoporqueasuaadequaçãoàsituaçãodependedascaracterísticasdecadaindivíduoeda

situaçãoqueestáaviver.

Reagir negativamente a umamánotícia é normal. As pessoas precisamde ter espaço e tempo

paraexpressarasuatristeza,assuasdúvidasesentir,porpartedequemosacompanha,queeste

tempopodeedeveexistir.Tentarapressaraspessoasqueseencontramemsofrimentointensoa

elaboraremassuasemoçõespodeterefeitoscontraproducentes,quepoderãomanifestar-semais

tarde.Poristo,estratégiascomoanegaçãoouoevitamento,emmomentosmaiscomplicadosdo

processodadoença,normalmentesãoadaptativas,poisajudamapessoaalidarcomarealidade

aoseupróprioritmo.Nessasfases,aspessoasprecisamdereceberapoioemocional,oquenãoé

sinónimodenecessitaremdeajudapsicológicaespecializada.

Ocoping,noentanto,podeserdesadaptativo.Issoacontecequandoasestratégiasutilizadasnão

ajudamo indivíduoa lidarcomarealidadeetrazem,àsuavida,maissofrimentodoqueaquele

que tentam colmatar.O sofrimentopodenem ser percecionadopelo próprio doente,mas está

descritoqueanegaçãodesadaptativaproduzconsequênciasemocionaisnegativasàfamíliaeaos

cuidadoresdiretosdodoente,quesevêemlimitadosnaajudaquepodemprestaroureceber.As

estratégiasnãoadaptativaspodem serutilizadaspor várias razões.Aprincipal é, geralmente, o

custoemocionalqueexisteemlidarcomarealidade.Noentanto,estapodenãoseraúnicacausa

do coping desadaptativo. Por esta razão, o primeiro passo da intervenção do psicólogo em

cuidadospaliativoséodaavaliação.

4.1.AvaliaçãoPrévia

A intervenção da equipa de cuidados paliativos passa por ir monitorizando e avaliando as

expectativas de cada doente e família. Na vivência de uma doença ameaçadora da vida, as

expectativas que as pessoas têm acerca das consequências e implicações, presentes e futuras,

dessamesmadoença têmumgrande impactosobreavidaquotidiana.Asexpectativassão,por

isso,degrandeimportânciaparaotrabalhodopsicólogoemcuidadospaliativos.Porestarazão,as

expectativasdevemseravaliadasnoprimeirocontactocomodoenteoufamília,parasesaberse


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estamosnapresençadeexpectativasrealistasouirrealistas.

As expectativas irrealistas são ideias sobre o futuro que diferem do cenáriomais provável que

poderáacontecer.Aoesperarumfuturosignificativamentediferentedaqueleque iráacontecer,

há uma maior probabilidade de o doente, ou a família, apresentar comportamentos que os

prejudiquem.Navivênciadeumadoençaameaçadoradevida,comcarácterprogressivo,esperar

queodesenrolardadoençanãocorrespondaaoqueseconhecedadoença,ouaoqueseprevê

paraaqueladeterminadasituação,podelevaràtomadadedecisõesqueaumentemosofrimento

ouqueimpeçamaresoluçãodequestõesimportantesparaodoenteeasuafamília.

Asexpectativasirrealistaspodemexistircomoestratégiasdecopingdesadaptativoouporquesão

fundamentadaseminformaçãoerradaoumalcompreendidaqueodoenteeafamíliareceberam

durante o processo de doença. Esta é uma das tarefas do psicólogo em cuidados paliativos

cumprindooseupapeldeprovedordodoente:avaliarqualograudeinformaçãoqueodoenteea

sua família possuem e que integração fazem dessa informação. São vários os estudos que

demonstramque,aseguiràdordescontrolada,amácomunicaçãoéoquemaissofrimentocausa

aosdoentesemcuidadospaliativos.Sedessamácomunicaçãoresultamexpectativas irrealistas,

importaavaliaroporquêdasmesmaseamelhorformadeasdesconstruir.

Competeaopsicólogoavaliarasnecessidadesdecomunicaçãododoente,dafamíliaedaequipa,

duranteopercursodadoença,desdeomomentododiagnósticoàfasedelutodafamília,eavaliar

quaisserãoasrespostasadequadasaessasnecessidades.Istopermitiráatodaaequipaadequaro

discursoeasintervençõesaocontextoespecíficodaquelaspessoas,maximizandoasuaeficácia.

4.2.AquemsedestinaaIntervençãoPsicológica

Háqueavaliarquemseráalvodeintervençãopsicológica.Existemuitasvezesaideiadequetodos

osdoentesemcuidadospaliativostêmdeseracompanhadosporumpsicólogo,apenaspelofacto

de seremdoentes. Esta ideia, generalizada, quase ignora as capacidades de cadaumpara lidar

comasuarealidade,emuitasvezesdáorigemaospedidosdeacompanhamentopsicológicopara

o doente, que não manifesta qualquer interesse em ser alvo desse acompanhamento. Nestas

circunstâncias, se o psicólogo conclui que o doente não tem esta necessidade, é importante

averiguar quem precisa da intervenção.Muitas vezes, o psicólogo irá intervir com quem fez o


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pedido,queestaráprovavelmenteaterdificuldadesemgerirasituaçãoqueestáaservivida.

Seopedidofoifeitoporumprofissionaldesaúde,opsicólogodeveanalisarosfundamentosde

talpedidoeidentificarasdificuldadesdeste.Habitualmenteestasprendem-secomacomunicação

demás notícias ou com a comunicação emmomentos de tensão emocionalmaismarcada. As

funçõesdopsicólogoemcuidadospaliativospassamporajudarasuaequipaecadaumdosseus

elementosadesempenharassuasfunçõesomelhorpossível,oque,emdeterminadosmomentos,

pode ser realizado através de formação ou consultoria nas áreas em que o psicólogo é

especializado,comoacomunicaçãoouagestãoemocional.

Seopedido foi elaboradoporum familiarou cuidadordodoente,opsicólogodeveanalisaros

fundamentosdomesmo.Provavelmenteestapessoatemmaisinformaçãosobreodoentedoque

opsicólogoeaequipaconseguemaceder.Podetambémsignificarqueessapessoanecessitede

acompanhamentopsicológico.Noutrascircunstânciaséafamíliaalvodaintervençãopsicológica.

Nestesentido,opsicólogoseráresponsávelporconstruirumplanodeintervençãoajustadoàfase

da doença e às necessidades emergentes no doente e família, garantindo a qualidade da sua

intervençãoesalvaguardandoosdireitosdetodos.

Este aspecto particular da intervenção psicológica em cuidados paliativos, consiste na

possibilidadede intervir commais doqueumelementodomesmo sistema familiar, exigeuma

avaliaçãocuidadaepormenorizadadasdinâmicasfamiliaresexistentes.Estaavaliaçãodevefocar-

senãoapenasna situaçãopresente,masnahistória familiar,porquenas situaçõesdecrise são

exacerbados,osproblemasrelacionaisjáexistentes.Asdinâmicasfamiliarespodemterdeseralvo

de intervenção psicológica tanto quanto o funcionamento individual, porque as dinâmicas

familiaressão,muitasvezesnestesmomentos,amaiorfontedestress.

4.3.OTrabalhocomaEquipa

Otrabalhoemequipaexigeatodososelementosquecomuniquementresieque identifiquem

áreasondeoscolegas,maisindicados,deverãointervirparacriarasrespostasmaisadequadasà

situaçãododoenteedasuafamília.Aavaliaçãodopsicólogodeve,porisso,terematençãoseos

contributosdamedicina,nomeadamenteatravésdaprescriçãodeterapêutica,podemmelhorara

qualidadedevidadodoentee,seessaforaleituradopsicólogo,deveserfeitaumareferenciação


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docasoaomédicoresponsável.

Asalteraçõesprovocadasporumadoençaameaçadoradavida,mastambémpelasconsequências

psicológicasdessamesmadoença,sãomuitasvezesevidentesepodemmanifestar-seatravésde

alterações do padrão de sono, de crises mais ou menos intensas de ansiedade, de labilidade

emocional,dealteraçõesdopadrãoalimentaroudapresençadesintomatologiadepressivamais

evidente. Se algumas destas alterações estiverem presentes, o psicólogo deve discutir com o

médicoapertinênciade iniciar terapêuticadirigidaaessedescontrolosintomático. Istoporque,

emsituaçõesdelicadascomoasquesãovividasemcuidadospaliativos,oobjectivoé semprea

melhoriaemanutençãodaqualidadedevidadodoenteedasuafamília.Aointroduzirmedicação

adequada,aequipaestaráacriarumaestabilidadeclínicaqueaumentaráaadesãoeeficáciada

intervençãopsicológica.

Além disto, é importante também salientar que o descontrolo dos sintomas físicos perturba a

vivência psicológica e emocional da doença, porque sentimentos como omedo, a angústia e a

ansiedadeestarãomaispresentesemaisintensosnasfasesemqueossintomasfísicosestãomais

presentes.Estasituaçãopodeacabarportornar-seumciclodeinfluênciabidirecional,emqueos

sintomasfísicosprovoquemsintomaspsicológicosque,porsuavez,exacerbamosprimeiros.Sem

que seja feita uma intervenção sobre os dois conjuntos de sintomas será impossível à equipa

trabalharparaobem-estardodoentee,emconsequência,dasuafamília.Noentanto,ambasas

intervenções terão de reconhecer as suas forças e os seus limites, para que as referenciações

sejamfeitasadequadamenteeparaobenefíciododoenteeatédaprópriaequipa.

Umaoutrasituaçãoqueéimportanteidentificardesdeoiníciodoacompanhamentorelaciona-se

comacapacidadequeapessoadoentetemdeexprimirassuasemoçõesepreocupações.Quando

não existe essa facilidade, por vontade mais ou menos consciente de não abordar questões

emocionais, ou por incapacidade de elaboração dessas mesmas questões, é mais frequente

encontrar situações de somatização. Sintomas físicos como dor, falta de ar ou insónias podem

surgiremsituaçõesdeansiedadenãoexpressaoucontida,esãoidentificadaspelanãocedência

dos sintomas face à medicação habitual para essas situações. A correcta identificação destas

situaçõespermiteaprestaçãodecuidadosadequada,evitandoasobredosagemmedicamentosa,

apartirdomomentoemqueopsicólogoreconheceanecessidadedeintervirsobreaverdadeira


15

causadossintomasquesãoapresentados.

Asomatizaçãoaconteceporque,algumasvezes,apessoadoentesesentemaiscompreendidae

ouvidaseapresentarqueixasfísicasdoqueseapresentarqueixasemocionais.Averbalizaçãode

emoçõescomoomedo,aangústiaeosentimentodeausênciadecontrolotambémpodenãoser

confortável, principalmente quando a pessoa doente tem dependentes ou é, habitualmente, a

pessoaresponsávelnoseiodafamília.

4.4.IntervençõesEspecíficas

Sintomascognitivos

A evoluçãodo conceitode cuidadospaliativos eo alargamentodaprestaçãodestes cuidados a

doentescrónicos,implicouumaadaptaçãodeinstrumentosdeavaliaçãoemonitorizaçãocadavez

mais abrangentes. Conceitos como o da dor global, por exemplo, introduzem a perspetiva das

componentesemocionaisepsicológicas,napercepçãoegestãodoseucontrolo.Alémdefatores

inerentesàprópriadoença(adoençaoncológicaestáassociadaàdor),factorespsicológicoscomo

omedo,aansiedadeoustresspsicossocial,podemcontribuirparaoaumentodaintensidadeda

dor.Domesmomodo, a presença de défices cognitivos pode contribuir para a exacerbação da

dor.Noentanto,a importânciadadaàavaliaçãodasalteraçõescognitivasassociadasàsdoenças

crónicasé,ainda,recente.

As alterações cognitivas, nomeadamente as alterações de atenção, memória, funcionamento

executivo,linguagemevelocidadedeprocessamento,podemestardiretamenterelacionadascom

adoença-comonaslesõesnoSistemaNervosoCentral(SNC),provocadasportumorescerebrais

primáriosousecundários,ounasdoençasdegenerativascomoasdemências,porexemplo -,ou

estarem relacionadas com os efeitos adversos do próprio tratamento. Alterações cognitivas

relacionadascomaquimioterapiaforamidentificadasem13a70%dosdoentessubmetidosaeste

tipodetratamento(Wefel,Vardy,Ahies,&Shagen,2011).Domesmomodo,emfasesavançadas

da doença, o recurso a terapêuticas mais agressivas e a evolução natural da doença, podem

contribuirparaalteraçõesgravesdacognição.


16

As alterações cognitivas podem estar presentes em fases iniciais da doença, de formamais ou

menos subtil, sendoquenos tumores cerebrais são, frequentemente,manifestaçõesdaprópria

doença.Apresençadedisfunçãocognitivaestáassociadaapiorprognóstico,alteraçõesdonível

funcionalepiorqualidadedevida.

A avaliação global do funcionamento cognitivo pode ser feita com recurso a instrumentos

propostos e, de preferência, validados para a população portuguesa (ver secção Avaliação). O

despistededéficecognitivodevefazerpartedoprotocoloinicialdeavaliaçãotendoemcontaque

as alterações cognitivas podem comprometer a compreensão e capacidade de decisão em fase

finaldevida,bemcomoaqualidadedecomunicaçãonarelaçãocomoscuidadoresnaprestação

decuidadospaliativos.Naentrevistainicial,odespistepodeserfeitopelastécnicasdeentrevista

psicológicahabituais,oucombaseeminstrumentosvalidadosparaapopulaçãoportuguesa,como

oMiniMentalStateExamination,porexemplo.Aoescolherumaavaliaçãoestruturadadeveser

respeitadooprincípiodobenefícioparaodoente.

É importante salientar que, embora a avaliação de despiste possa ser feita pelo psicólogo da

equipadecuidadospaliativos,comrecursoainstrumentosdeutilizaçãofrequente,nãoseexcluia

necessidadede referenciaçãoparaespecialistaemneuropsicologianas situaçõesdesuspeitade

déficessubtisnãoidentificadospormedidasglobais,ouparaintervençãoemfasesintermédiasda

doença, com o objectivo de proporcionar estratégias de compensação que permitam uma

melhoriadaqualidadedevida,eamanutençãodaautonomiaomáximodetempopossível.

Asalterações cognitivas têm impactodiretona famíliaenos cuidadores (formaise informais) e

nem sempre são totalmente compreendidas no contexto da doença. Nestas situações, as

intervenções psicoeducacionais, bem como a introdução de treino de comunicação para os

cuidadores,sãoimprescindíveis.


17

Delirium

O delirium - que se caracteriza por um quadro de alteração mental agudo ou subagudo por

disfunção orgânica, que afecta a cognição e diminui o nível de consciência, altera a actividade

psicomotora e o ciclo sono-vigília, é uma das perturbações mais frequentes em doentes em

cuidadospaliativos,comumafrequênciadecercade80%emfasesterminaisdadoença.

Odeliriuméumacondiçãomédica,decausafrequentementemultifactorial,comconsequências

gravesparaodoentee impactonafamília/cuidadores.Otratamentoémultidisciplinar,cabendo

aopsicólogo,umapartedaintervençãonão-farmacológica,queimplica(Barbosa,Gama,&Lawlor,

2006);

Comodoente:

- Saber identificar os sintomas prodrómicos (agitação, ansiedade, irritabilidade,

desorientação, faltadeatenção,alteraçõesdo sono),mantero respeitoedignidadedodoente,

favorecer o contacto com a realidade, promover a autonomia possível,melhorar as formas de

comunicação;

Comafamília:

-Capacitarafamília/cuidadoresnoreconhecimentodossintomasprecoces;psicoeducação

sobreodelirium,suascaracterísticas,integraçãodossintomasnasdiferentesfasesdaevoluçãoda

doença; avaliar o impacto das manifestações de delírium (alucinações, delírio, confusão), nos

diferentesmembrosdafamília;identificarasnecessidadesdecomunicaçãoeproporcionarformas

deascolmatar.

Síntese:

• Asintomatologiaansiosa,depressivaoudedificuldadesdeadaptaçãoàsituaçãocausada

peladoençapodenãonecessitardeintervençãopsicológica.

• Asdinâmicasfamiliarespodemterdeseralvodeintervençãopsicológicatantoquantoo

funcionamento individual de cada um dos envolvidos, porque as dinâmicas familiares

são,muitasvezes,amaiorfontedestressnestesmomentos.

• Umaspecto particular da intervenção do psicólogo em cuidados paliativos consiste na

possibilidadedeintervircommaisdoqueumelementodomesmosistemafamiliar.


18

• Competeaopsicólogoavaliarasnecessidadesdecomunicaçãododoente,dafamíliaeda

equipa,durantetodoopercursodadoença,desdeomomentododiagnósticoàfasede

lutodafamília,eavaliarquaisserãoasrespostasadequadasaessasnecessidades.

• Os critérios de exclusão para a intervenção do psicólogo são: a presença de

sintomatologiapsiquiátricadescompensada,asalteraçõesdo raciocínioeasalterações

gravesdamemória.

5.Avaliação

A avaliação psicológica refere-se a um conjunto de procedimentos confiáveis que permitem ao

psicólogo julgar vários aspectosdo individuoatravésdaobservaçãodo seu comportamentoem

situações padronizadas e pré-definidos. É dever do psicólogo evitar avaliações fúteis e

desnecessárias.

Refere-se igualmente ao modo de conhecer fenómenos e processos psicológicos por meio de

procedimentosdediagnósticoeprognóstico.

Éumprocessotécnico-científicoderecolhadedados,estadose interpretaçõesde informaçãoa

respostasdosfenómenospsicológicos.Éflexívelenãopradonizada.

Asprincipaistécnicasdeavaliaçãopsicológicasão:aentrevistapsicológica,aobservação,ostestes

psicológicos,asdinâmicasdegrupo,aobservação lúdica,asprovassituacionaiseoutros. (Vieira

deAlmeida,2004)

Ospsicólogostêmaresponsabilidadedeselecionareutilizar,demodoapropriado,protocolosde

avaliaçãosuficientementeválidos,atualizadosefundamentadosdopontodevistacientífico.Estes

protocolos incluem entrevistas, testes e outros instrumentos de avaliação psicológica que são

utilizados para justificar formulações e conclusões incluídas em avaliações, diagnósticos,

relatórios, pareceres, recomendações e outros tipos de comunicação. Devem ser utilizados

instrumentos de avaliação que foram objeto de investigação científica prévia fundamentada, e

que incluem estudos psicométricos relativos à validade e fiabilidade dos seus resultados com

pessoas de populações específicas examinadas com esses instrumentos, bem como dados


19

atualizados e representativos de natureza normativa. O uso de instrumentos supõe um

conhecimento rigoroso dos respetivos manuais, incluindo o domínio de modelos teóricos

subjacentes, condiçõesde administração, cotação, interpretaçãobemcomoo conhecimentoda

investigaçãocientíficaactualizada(OPP,2011).

Em cuidados paliativos, a entrevista psicológica é tida como um procedimento fundamental da

nossaatuaçãopoiscompreendeodesenvolvimentodeumarelaçãoentredoisenvolvidoseestá

relacionadacomosignificadodacomunicação(Barbero,2008).

Deveserentendidacomoumaformadinâmicaedeveconter:osdadosdeidentificação;osdados

socioculturais; a história familiar; a história e dados escolares/profissionais; a história e

indicadores de saúde/doença; aspectos do comportamento social; visão e valores associados à

temáticainvestigada;caraterísticaspessoaiseexpectactivasfaceaofuturo.

Síntese:

• Édeverdopsicólogoemcuidadospaliativosevitaravaliaçõesfúteisedesnecessárias.

• A entrevista psicológica é um procedimento fundamental na actuação em cuidados

paliativospoiscompreendeodesenvolvimentodeumarelação

6.Comunicação

Acomunicaçãoédefactoumdospontosfulcraisnoscuidadospaliativos,sendoconsideradaum

dos quatro pilares fundamentais. Se comunicar em qualquer contexto é complexo, mais ainda

quando falamos em cuidados paliativos, sendo a comunicação neste âmbito, uma ferramenta

delicadaquetemdeatender,nãosomenteaoconteúdo,masessencialmenteàformadeofazer.

Temascomplexoscomoadoença,aslimitaçõesfísicaseamortetêmumimpactoemocionaltanto

noemissorcomonoreceptor, tratando-sedemomentosdevulnerabilidadeaumentada,ondea

sensibilidadeparadarerecebermensagensnegativase/oupositivasémaior.

Destemodo,podemosafirmarqueasproblemáticasnacomunicaçãoapresentam-seemtodasas

relações sociais. Comuma comunicação eficaz, nos cuidados paliativos, o profissional de saúde


20

podeajudaramelhoraraqualidadedevidadodoente,assimcomo,contribuirparaumcontrolo

efetivodossintomas.

A literatura indica que o doente, independentemente do seu estado de gravidade, manifesta

continuamente desejo de comunicar porque a comunicação associa-se, inconscientemente, a

sentimentosdeesperança,confiançaeprotecção(Flórez,1996).

ComoreferemWatzlawick,Beavin,JacksoneAlvaro(1998),éimpossívelnãocomunicar,daíqueo

desafiodecomunicarsejaumatendênciainatadoserhumano.Contudo,estacompetênciaclínica

decomunicareficazmente,temdeseraprendida,refletidaemelhorada.Parataléimportanteque

os profissionais de saúde reconheçam as questões da comunicação verbal que perturbam a

comunicaçãocomodoenteeafamília.

Factoresquedificultamacomunicação(Clemente,López&Albornoz,2008)

Recursoaperguntasfechadas,queimplicamumarespostadesejada

Impor,dizendoàpessoaoquetemdefazer;

Múltiplasperguntas,sendoqueapessoanãosabeaqualresponder

Dizer ao doente que não há motivo para se preocupar, mesmo quando ele manifestaexplicitamenteocontrário

Dar soluções, em vez de deixar que seja o próprio a encontrar a solução que consideramaisapropriadaparasi

Transmitirjuízosdevalornegativos

Falarapressadamente,nãodandotempoparaqueoindivíduosepronuncie


21

Além das questões da comunicação verbal é importante salientar os aspectos da comunicaçãonão-verbalquepodemfacilitarounãoacomunicação.

Comportamentosnão-verbaisqueinfluenciamacomunicação(AdaptadodeDieTrill&Imedio,2000)

Facilitam Dificultam

Contactovisual Evitaroueliminarocontactovisual

Assentircomacabeça Gestosdistrativos

Expressividadefacial Sobrancelhasfranzidas

ProximidadeFísica Distânciafísica

Orientaçãocorporal:corpodirigidoparaquem

falaCorponãodirigidoparaquemfala

Atituderelaxada Bocejos,atitudeaborrecida

Posturaaberta Posturafechada

6.1.ComunicaçãoCentradanoDoente:

A comunicação em cuidados paliativos tem como objectivo ajudar o doente e a família a

integrareminformaçãoparaquetenhamcondiçõespsicológicasparaparticiparemnoprocessode

planeamento e tomada de decisão partilhada com a equipa. Neste sentido é importante:

considerar as necessidades, perspectivas e experiências do doente; permitir a participação do

doentenoscuidadosereforçararelaçãomédico-doente.

Leonard e Frankel (2011) referem que existem objectivos específicos para uma comunicação

eficaz.Pode-seutilizaramnemónicados5E’S:envolver;elicitaracompreensão;educar;emoções

eestabelecercolaboração.

Envolver:

� Estabelecerumarelaçãodeconfiança;

� Terconfiançanumarelaçãoclínicaduradoura.

Elicitaracompreensão:

� Explorarasexpectactivasdodoente;

� Ajudarodoenteacompreenderelembrarinformaçãocomplexa.


22

Educar:

� Transmitirinformação;

� Permitirqueodoentecompreendaainformaçãoacercadoprognóstico;

� Permitediminuiraincertezaqueprovocaansiedadeemanteraesperança;

� Permiteaarticulaçãodeumplano,aumentandoasensaçãodecontrolododoente.

Emoções:

� Geriroimpactoemocionaldadoença;

� Diminuiroisolamentododoenteedafamíliaeaumentarasuacompreensãodoprocesso.

EstabelecerColaboração:

� Identificaropapeldodoenteefamílianoplanodetratamento.

� Tomarpartenatomadadedecisãoacercadostratamentos.

� Desenvolverumarelaçãodeparceriacomaequipa.

6.2.ComunicaçãodeMásNotícias

Otermo“mánotícia”designaqualquerinformaçãotransmitidaaodoenteouaosseusfamiliares

que implique, direta ou indiretamente, alguma alteração negativa na vida destes. Destemodo

(Buckman, 1992), definiu “má notícia” como qualquer informação que envolva uma mudança

drásticanaperspetivadefuturo,numsentidonegativo.

O acto de comunicar a um doente um diagnóstico ou prognóstico desfavorável pressupõe um

stress considerável, em quem recebe e igualmente em quem transmite a informação, sendo

diretamenteproporcionalàgravidadedoprognóstico.

Deste modo, reportando-nos a uma doença incurável e com expectactivas de vida reduzidas

podemosimaginarostresscausadonoprofissionaldesaúdeaodaramánotícia,podendomuitas

vezes verificar-se vários medos manifestados pelos mesmos. Os medos mais frequentes neste

contexto são: ser considerado culpado; da falha terapêutica; impotência; fracasso e omedoda

doençaedamorte.


23

OprotocolodeBuckman(1992),tem-severificadodegrandeutilidade,sendoumdosprotocolos

maisconsideradonoâmbitodasintervençõesemsaúde.

ProtocolodeSeisPassosdeBuckman

Passo1

Preparação

Escolherumlocaladequado(privacidade/confidencialidade)

Quemvaiinformarodoente

Tempoquedispomosparaestarcomodoente

Quemestarápresente(decisãododoente)

Postura/linguagemcorporal

Comovamosinformar(Iniciarcomperguntasabertas)

Colocar perguntas abertas facilita o diálogo: “Como se sente hoje?”;

“Comofoiofimdesemana?”;“Apetece-lhefalarde...?”.

Passo2

Avaliaroqueodoente

sabe

Perguntaréamelhorformadesaberalgo:

“Comoteveconhecimentodasuadoença?”

”Quelhedisseramosmédicossobreasuadoença?”

“Quelhedisseoseumédicoquandooenviouparamim?”

Passo3

Avaliaroqueodoente

quersaber

Perguntaraodoente:

”Se se comprovasse que a sua doença é grave, gostaria de ser

informado?”

“Gostariaquefalássemossobretodososdetalhesdoseudiagnóstico?”

“Gostariaquelhefalássemosdasuadoençacompormenorouapenas

quelhedigaoplanodetratamentoafazer?”

Devemos respeitar a negação do doente ou o facto domesmo não

querersaberdetalhesdoseuprognóstico.

Deve-se estar sempre atento para não interpretar erradamente os

sinaisqueodoentenosdá.

Passo4

PartilharaInformação

PartilharInformação

Darosinaldealertaquevamoscomunicarinformaçãodifícil.


24

Emseguidadeveserdadainformaçãoaodoente.

Deve-se dar a informação de uma forma simples e honesta e empequenasporções.

Clarificarainformaçãocomfrequência

PromoverodiálogoPasso5

Passo5

Responderàsemoções

dodoente

identificarossentimentos/emoçõesdodoente

“Comosesente?”

Éimportantesaberescutaredartempoparaodoentereagir.

Permitiraventilaçãoemocionalenormalizarasemoções.

Tambéméfundamentalidentificarrecursos:

“Quempensaquemaisopoderiaajudarnestemomento?”

“Quemoajudounoutrosmomentosdifíceis?”

“Emquepodemosajudá-lo?”

Passo6

OrganizarePlanificar

Fazerumresumoeclarificarasdúvidasqueodoentepossater

Nestemomentoéimportantequetenhamosdetectado:

• asnecesidadesdodoenteeosseusproblemas;

• osrecursoseestratégiasparalidarcomasituação.

Deveserapresentadoaodoenteumplanoterapêuticocomdiferentes

alternativas.

6.3.EnvolvimentodaFamíliaeConspiraçãodoSilêncio.

Naintervençãoemcuidadospaliativosécrucialaintegraçãodainformaçãoentredoente,famíliae

equipa.Porvezes,asfamílias,oualgunsdoselementosdafamíliapretendemocultarinformação

sobreadoençaeafaseemqueseencontra,aalgunsdoselementosdafamília,comointuitode

osprotegeremdodistress.Quandoainformaçãonãoéadequadaeacomunicaçãoédeficitáriafaz

comqueosofrimentopessoalseinstaletambémnoagregadofamiliar,oqueprovocaalterações

dasuadinâmica;aoníveldospapeiseresponsabilidades.

Aconspiraçãodosilênciopodeserentendidacomoumadinâmicacomunicacionaldesadequada

em que existem ilhas de comunicação e uma pseudo proteção dos “mais fortes” para com os

“mais fracos”. Surge quando todos sabem que o outro sabe, mas ninguém se encontra em


25

condiçõesde conversar abertamente comoprincipal envolvido;odoente.O isolamentoocorre

muitasdasvezescomoresultadodessemododecomunicação.

Aconspiraçãodosilênciosurgetambémquandoseocultauma informaçãoaumapessoaquea

quersaber.Podeserprotagonizadoporfamiliares,doenteseprofissionaisdesaúde.Visamanter

umacomunicaçãonormalizada,faceainformaçõesquesãoangustiantesequegeramumagrande

sobrecarga emocional aos intervenientes. Normalmente quem oculta informação tem como

objectivoproteger-seeprotegerooutro.Aconspiraçãodosilênciogeranodoentedesconfiançae

isolamento.

Os profissionais de saúde devem ter uma abordagem adequada que evite esta conspiração

utilizando estratégicas que promovam a comunicação. Em primeiro lugar devem validar e

entender os medos e os comportamentos de evitamento da família. Quando identificados é

importante torná-los explícitos e conscientes, evitando argumentações impositivas, diretas ou

culpabilizantes. Assimque existem condições deve aprofundar comos elementos da família, as

consequênciasdo“secretismo”, avaliandoo custoe consequências emocionaisparaodoentee

fazerperceberqueoganhoda família implicaumelevadocustoparaodoenteepode levarao

esgotamentoousobrecargaemocionaldetodos.

Proporeestabeleceracordoseoferecer-secomomediadoréuma ferramenta fundamentalnas

negociações com a família, apoiando-a e disponibilizando orientação para uma conversa que

receiamter,antecipandoreaçõespossíveisdodoente.

Síntese:

• Acomunicaçãoéumdospontosfulcraisnoscuidadospaliativos,sendoconsideradaum

dosquatropilaresfundamentais.

• Temas complexos como a doença, as limitações físicas e a morte têm um impacto

emocional tanto no emissor como no receptor, tratando-se de momentos de

vulnerabilidade aumentada, onde a sensibilidade para dar e receber mensagens

negativase/oupositivasémaior.


26

• Com uma comunicação eficaz, nos cuidados paliativos, o profissional de saúde pode

ajudar a melhorar a qualidade de vida do doente, assim como, contribuir para um

controloefetivodossintomas.

7.Famílias

A Família é fundamental no desenvolvimento do indivíduo, nos acontecimentos de vida e,

essencialmente,nosmomentosdecrise.Quandoumdoselementosdafamíliasofrealgumtipode

mudança, todo o conjunto é atingido na sua estrutura, funções e organização. As doenças

ameaçadorasdavidaéumadasmaiorescrisesqueumafamíliapodeviver,querpelasalterações

que causa, quer pelo impacto emocional negativo que uma situação destas acarreta. É fácil

reconhecerqueadoençaéumaimportantefontedestress,queprovocaalteraçõespsicossociais

e no quotidiano da família. A necessidade de redistribuição de papéis na família do doente

aumentaasuavulnerabilidadeaostress,maisdoqueemperíodosanteriores.

As principais consequências da doença na família são: aumento da tensão emocional, queixas

somáticasassociadasaocuidardodoente, incerteza,alteraçõesnoestilodevida,preocupações

financeiras, inadequada percepção dos serviços de apoio, questões existenciais, problemas

sexuais,exacerbaçãodosproblemasfamiliarespréexistentes,preocupaçõessobrecomolidarcom

odoenteecomosoutroselementosdafamíliaquesemostrammaisfrágeis;nomeadamentecom

osmenoreseidososeoselementosdafamíliaqueapresentamnecessidadesespeciais.Afamília

desempenha um papel fundamental na resposta do individuo ao tratamento. Para umamaior

cooperaçãonoprocessodaadaptaçãoàdoençaéimportanteaumentarosrecursosexistentesna

famíliaediminuirasuavulnerabilidadeperanteesteacontecimentodevida.

Éimportantequetodososelementosconsigam:

• Lidareexprimirsentimentos/emoções

• Estabelecer canais de comunicação adequados entre todos os técnicos de saúde e

mobilizartodososgrupossociaispossíveis

• Desenvolverestratégiasparalidarcomasdiversasadversidades

• Contribuirparaodesenvolvimentoadequadodecadamembro


27

• Desenvolvercompetênciasparalidarcomtodasasperdasassociadas

• Recorreraosapoiostécnicosquefacilitemlidarcomosofrimento

• Estaratentoeaapoiarocuidadorprincipal

• Recorreràcolaboraçãodetodoselementosdafamília

• Semprequepossívelmanterumacerta“normalidade”noambientefamiliar

• Vincularafamíliaaossistemasdeapoiosocial

• Aceitarerespeitarasdecisõesdodoente

7.1.EtapasdeDesenvolvimentodaFamília

Oprocessodeadaptaçãoàdoençaéalvodediferentesinfluências.Éimportantesalientarquea

idade do doente, o papel que este desempenha na estrutura familiar, bem como a fase de

desenvolvimentodadoençaeaetapado ciclodevidada família têmumpapel crucial sobreo

processodeadaptaçãoàdoençadecadafamília.

TendocomobaseasfasesdedesenvolvimentodeErikson(1998),osespecialistasemPsicologiada

Saúdeconsideramqueasfamíliasatrasessametapasdistintasnoseuciclodevida.

Afamíliarecém-criada:oscasaisrecém-formadostêmfrequentementecomoobjectivocriaruma

nova estrutura familiar, enquanto lidam com questões relacionadas com a separação das suas

famíliasdeorigem.Odiagnósticodadoençacrónicacomplexanumdoselementosdocasalpode

afetar a união recém-criada, especialmente quando o doente fica dependente das figuras

parentais.Estecenáriocriasituaçõesdelicadascomtendênciaparaaexclusãodocônjuge.Ainda

no âmbito da constituição de novas famílias, em situações nas quais o jovem se nomeia como

cuidadorprincipaldeumadas figurasparentaiscomdoença,estadecisãopodeviradificultara

uniãorecém-criada.

A família jovem: esta fase contempla casais com filhos pequenos ou pré-adolescentes. Estas

famílias investem muito na educação e nas necessidades das crianças. O aparecimento do

diagnósticodadoençaretiraenergiaeperturbaoequilíbriodafamília,tornandoosseusmembros

menos resistentes e mais intolerantes. Ao mesmo tempo, um dos elementos da família pode

tendera refugiar-senasactividades lúdicaseeducativascomosmenores.Seporum lado,para

qualquer elemento da família é importante estar confortável com o processo de resguardar as


28

criançasdosofrimentoemantê-lasocupadas,poroutro ladoestas situaçõespodemsuscitarna

pessoadoenteapercepçãodeabandono.

A família de meia-idade: estas famílias são constituídas por casais com filhos adolescentes e

jovens adultos. A sua tarefa desenvolvimentista está centrada numa gradual promoção da

autonomiadosfilhos.Espera-sedestesaconsolidaçãodasuaidentidade,deobjectivospessoaise

o estabelecimento de uma relação de intimidade com alguém exterior ao círculo familiar. O

diagnóstico de doença perturba este processo, podendo criar cortes abruptos no processo de

identificaçãodoadolescentecomosseuspares,conduzindoaumaregressãonoseuprocessode

autonomia. Outro problema, próprio desta fase, está relacionado com a transformação dos

adolescentesemcuidadores,alterandoospapéisda famíliaearelaçãodo jovemcomospares,

porqueinevitavelmentenãoestádisponívelparaparticiparnasactividadesdegrupo.

Afamíliaidosa:Agrandepreocupaçãodospaisé,pornorma,obem-estardosseusfilhos.Paraa

famíliaidosaédifícilaceitarqueosseusproblemaspossamcausarperturbaçãonocenáriodevida

dosfilhos.Aculpaéumadasconsequênciasinevitáveis,resultantesdaregressãoedaalteraçãode

papéis familiaresprovocadapeladoença.Mesmoem famílias saudáveis, os filhos adultosestão

habituadosarecebersuportedosseuspaisemuitasvezesnãoestãoemocionalmentepreparados

paraainversãodepapéis.

7.2ProblemasmaiscomunsnasFamílias

Odiagnósticodeumadoençacrónicacomplexa temrepercussõespara todaa família.Cadaum

dosmembros é afetado pela doença o que,muitas vezes, vai afetar o ajustamento dos outros

elementos.Éfácilanteciparquesurgirãodiversosproblemasedificuldadesquernoprocessode

adaptaçãoemocionalquernoprocessodeadaptaçãodoquotidiano.Étambémimportantereferir

que os problemas do quotidiano são tão importantes como as questões emocionais, porque a

dificuldade em gerir os aspectos práticos interfere diretamente na vivência dos aspectos

psicológicos.

Apesar de isto ser real, alguns estudos revelam que apenas um terço das famílias faz uso dos

apoioscomunitáriosdisponíveis,mesmonasfasesemquemaisnecessitamdeapoio.Arecusa,ou

nãoprocura,deapoiotambémaumentaoisolamentodestaspessoas.Eseafamíliaseisola,mais


29

facilmentecomeçaaexperienciaravivênciadeexaustãofísicaeemocionalquesepodemtraduzir

em burnout. Entender as razões que justificaram a opção de não recorrerem aos apoios

disponíveis é fundamental para que o plano de cuidados da equipa de cuidados paliativos seja

bemestruturado,aumentandoassimaqualidadeeeficáciadoscuidadosprestados.

Muitasvezes,sãoideiaspré-concebidassobreestesserviçosdeapoioouatésobreasobrigações

docuidadorqueestãonabasedestasdecisões.Estassãoideiasquedevemserdesconstruídase

desmistificadasjuntodosdiferenteselementosdafamília,paraquepossamaceitaraajudaquea

equipaquerprestar.AintervençãopsicológicanestesmomentospermiteaoPsicólogoidentificar

pensamentos e estruturas cognitivas importantes que podem estar a aumentar o sofrimento

trazido pela vivência da doença, pelas distorções que trazem à compreensão e vivência da

realidade.

Outrodosproblemasmaiscomunsnasfamílias,equemaisconsequênciasnegativaspodetrazer,

éaausênciadecomunicação.Osilêncioéutilizadocomoestratégiadeautoehéteroproteção,

porquenãosóajudaaafastarasideiaseosreceiossobrefuturosnegativos,comotambémajuda

anãoverosofrimentonosoutros.Quandoosdiálogossãosobretemasdifíceisetristesénormal

queaspessoasexpressemosseussentimentosduranteosmesmos.Nãoésemprefácilveralguém

queridochorarouamanifestaroseudesesperoe,porisso,osilêncioaconteceparaimpedirestes

momentosmais emotivos ou para impedir que eles aconteçam commais frequência ou sejam

maisintensos.Damesmaformaqueexistemestudossobreaimportânciadacomunicaçãoentre

osprofissionaisdesaúdeeaspessoasdoenteseassuasfamílias,emCuidadospaliativos,existem

tambémestudosquefalamda importânciaqueacomunicaçãointrafamiliartemenquantomeio

desuporteparaafamíliaqueviveumasituaçãodedoença.

Acomunicação intrafamiliarpermiteaclarificaçãodepensamentoseemoções,aconstruçãode

objectivoscomuns,apartilhadesentimentos,aresoluçãodeconflitose,nolimite,asdespedidas.

Setodassãoimportantes,duranteoprocessodadoençaémuitoimportantequecadaelemento

dafamíliaconheçaosobjectivoseasexpectactivasquepartilha,ounão,comarestantefamília.

Esta partilha é fundamental para que o nível de conflito dentro da família semantenha baixo,

especialmentequandoépossívelquenãosejamconsensuais.


30

Assim surge que o psicólogo deva servir, muitas vezes, como impulsionador de momentos de

comunicação necessários, trabalhando para que sejam positivos. Este trabalho pode iniciar-se

individualmente,comumelementodafamíliadecadavez,atécriarapossibilidadedeaconversa

familiaracontecer.Estetrabalhoprévioenvolveaavaliaçãodeexpectactivas,objectivos,nívelde

conflitoeaconstruçãodeobjectivosparaaquelaconversaemparticular.Étambémverdadequea

maioriadaspessoastemaconsciênciadopotencialpositivodacomunicação.Mas,emsimultâneo,

têmconsciênciadopesoemocionalquetaisconversaspoderiamteredecidemevitá-las.Logo,o

trabalho prévio implica também a avaliação da conotação emocional que a família dá à

comunicaçãoequalasuadisponibilidadeparacomunicarsobreaspectosdelicadosdadoença.

7.3.AspectosdaComunicaçãojuntodeFamíliascomMenores

Nasfamíliasondeexistemmenores,ascriançassãosempreumdosfocosdemaiorpreocupação.

De forma recorrente, toda a família se tenta organizar para as poupar ao máximo sofrimento

possíveloque,algumasvezes,passapelaomissãooupelamentirarelacionadascomasituaçãode

doença.Estessilênciosnãoexplicadospodemaumentarosentimentodeinsegurançadacriança,

quesentequeavidamudou,masquenãocompreendequaisasrazõesparaamudança.Éclaro

que qualquer explicação deve adequar-se à faixa etária da criança, mas o que muitas vezes é

fundamental trabalhar é a capacidade de os adultos comunicarem adequadamente com as

criançasnestecontextodedoença.

A comunicação adequada depende de família para família, porque está relacionada com as

capacidadesevontades internasdaquelesistemafamiliar.Asdificuldadesdosadultos levarema

cabo esta tarefa estão muitas vezes relacionadas não apenas com o desejo de proteção dos

menores,mas também como desejo de autoproteção. Ao evitarem conversas sobre temáticas

complicadas,osadultosevitamterdeseconfrontarcomasreaçõesdosmenoreseevitamterde

seexporasituaçõesfaceàsquaisnãotêmacertezacomoirãoreagir.Époristonecessárioqueo

Psicólogo aborde a família sobre omodo como esta irá comunicar com a criança e como a irá

envolvernasquestõesdavidafamiliarnestaetapadavida.


31

7.4.AIntervençãodoPsicólogocomosDiversosElementosdaFamília:quandoecomo

OPsicólogo,enquantoelemento integrantedaequipa,participaactivamentenoplaneamentoe

nosprocessosdetomadadedecisãodaequipaeintervémsobreosquatropilaresdosCuidados

paliativos:ControlodeSintomas;Comunicação;ApoioàFamíliaeTrabalhoemEquipa.

O psicólogo intervém em todas estas dimensões sempre com um objectivo primordial: o de

proporcionar amelhor qualidade de vida ao doente e à família.Neste sentido, as intervenções

psicológicasqueencontramosemcuidadospaliativosnãosãoasdocontextodapsicoterapia,para

as quais existem um conjunto de normas de intervenção, que não se aplicam nesta área

específica.Aqui,aPsicologiautilizaomodelobiopsicossocialcomoprincipalformadeabordagem

dosconceitosdebem-estarfísicoepsíquicoedaformacomoserelacionam.Ocampodeatuação

émultifocale temcomoobjectivo trabalharasquestõesdaadaptaçãodosujeitoeda famíliaà

doença, assim como trabalhar os recursos para lidar com as exigências relacionadas com estas

situaçõesdecrise.

Comoalvodecuidados,mesmodoscuidadospsicológicos, surgeodoenteeasua famíliaepor

isso, as intervenções do psicólogo são muitas vezes sistémicas. Esta afirmação é importante

porque,aocontráriodemuitosoutroscontextos,emcuidadospaliativosérelativamentecomum

queaintervençãodopsicólogoocorra,emsimultâneo,comosdiversoselementosdafamília.Esta

possibilidadelevantaalgumasquestõeséticas,quedevemsersempreabordadascomodoente.

Cadaintervençãorealizadapelopsicólogodeveobedecersempreàsregrasdaconfidencialidadee

qualquer assunto que seja necessário discutir com a equipa, com o doente ou com outros

elementos da família, devem ser abordados e clarificados no contexto da intervenção. Assim,

semprequeexistiranecessidadedecomunicarcomosoutroselementosda família,devemser

discutidos,comodoente,osobjectivosdecomunicaçãocomafamília,salvaguardandoosrelatos

partilhadosemconsulta.Cabetambémaopsicólogoesclarecercomofamiliar,oufamiliares,com

quem é necessário intervir e com que objectivos. Estes devem estar claramente definidos e,

normalmente, incidem sobre temáticas como a exaustão do cuidador, a capacitação da família

paraaprestaçãodecuidados,aprogressãodadoençaeoenvolvimentodosmenores.


32

Existemaindacircunstânciasnasquaisénecessáriocomunicaremsimultâneocomumconjunto

de elementos da família. O exemplo mais claro desta hipótese são as conferências familiares.

Estas,pelasuacomplexidade,devemserconduzidasporprofissionaiscomformaçãoadequadae

devemserpreviamenteestruturadaspelaequipa,por formaaacomodaremasnecessidadesde

todososenvolvidosepoderemcumprirtodososobjectivosnecessários.

Para aumentar a qualidade dos resultados da conferência familiar é importante que outros

elementosdaequipa,comomédico,enfermeiroeassistentesocial,possamparticiparnamesma.

Isto exige que o Psicólogo recorra a abordagens multidisciplinares na procura de objectivos

comuns relacionados com a melhoria da saúde e dos cuidados de saúde, pois o trabalho em

Cuidadospaliativostemumaperspetivaholística,eaeficáciadasintervençõesdependetambém

daqualidadedotrabalhoemequipa.

7.5.ElementosdaFamíliacomNecessidadesdeIntervençõesEspeciais

7.5.1.Especificidadesdaintervençãocomcriançaseadolescentes

Lidar com o sofrimento infantil obriga-nos a pensar sobre que tipos de necessidades têm as

crianças quando se deparam com a doença de avós, pais, tios ou irmãos. Em primeiro lugar

precisamosdenos inteirar sobrecomoéquea criança integrao conceitode saúdeedoençae

como compreende o ciclo de vida, desde o nascimento até àmorte. Sabemos que as crianças

percecionamereagemdemododiferenteperanteosofrimentoequeessasrespostasdependem

de factores diversos como a personalidade, a sensibilidade, a experiência de vida, o coping, o

desenvolvimentoemocionalecognitivo.Asmanifestaçõesdesofrimentomaiscomunsnacriança

são: comportamentos regressivos, dificuldades de aprendizagem, perturbações do sono,

pesadelos, dificuldades de concentração, somatização, perturbações de oposição ou de

comportamento,sendoasbirrasamanifestaçãomaisfrequente.

Comojáfoireferido,nemtodasasfamíliasestãoconfortáveiscomapartilhadeinformaçãosobre

a doença com osmenores. No entanto, a realidade é que, independentemente do que lhes é

explicado, as crianças apercebem-se que algo não está bem, quer pela alteração do estado

emocional da família, quer pelas mudanças no estilo de vida. Estas situações são ainda mais

intensas quando o doente está dependente dos cuidados prestados pelamesma pessoa que é


33

responsávelpeloscuidadosdomenor.Ouseja,mesmosemteremacessoainformação,também

ascriançaspodemdarsinaisdedificuldadesemadaptar-seaonovosistemafamiliar,quandoeste

éreorganizadoemfunçãodasnecessidadesdapessoadoente.

Isto significa,naprática,quedesdeo iníciodadoença, informadasounão,as crianças também

estão a lidar com perdas. Por exemplo, quando o familiar doente necessita de cuidados

hospitalares, a criança depara-se com o distanciamento desse familiar, mas também com o

distanciamentodosfamiliaresprestadoresdecuidados.Esteéumaspectoquedeveserdiscutido

comosadultos,demonstrandoqueoconhecimentoqueascriançastêmsobreadoençaexiste,de

uma formaoudeoutra,equeaomissãode informaçãoouasmentiraspodemacarretarainda

maissofrimentodoqueaquelequeseriacausadopelarealidade.

Agestãodainformaçãoqueseráfacultadaàcriançadeveestarsemprerelacionadacomaetapa

dodesenvolvimentoemqueseencontra.Ascriançasmaisnovasprecisamdeinformaçãosimples

eclara,enquantoosadolescentesnecessitamdeter informaçãomaisdetalhada.Sejaqual fora

idadedacriança,oudo jovem,semprequetemosdecomunicarumamánotíciaaumacriança

devemos ter o cuidado de não esmagar as suas defesas. Pela parca experiência de vida, as

defesasdascriançassãomenosdiversificadasdoqueasdosadultos.Sabe-sequeascrianças,mais

novas, utilizam maioritariamente as defesas somáticas (queixas físicas) e comportamentais

(hiperactividade,agressividade,birras).

Porestemotivo,ascriançaseos jovenstêmnecessidadedemaiorprotecçãoesegurançapara

quesejamcapazesdelidarcomasadversidades.Assegurararespostaaestasnecessidadesestá

relacionadocomoprocessodecomunicaçãoedeenvolvimentodacriançanavidafamiliar.Este

envolvimentodevedeixarascriançasejovenslivresparaquepossamparticiparnasactividadesda

família, tendoocuidadoemnãoosdeixarsobrecarregadoscomactividadesrelacionadascomo

cuidar do doente. Fundamental é que a família consiga transmitir à criança que,

independentementedoestadodesaúdedapessoacomdoençaameaçadoradavida,vaicontinuar

a ser cuidada e amanter actividades que são importantes para o seu desenvolvimento físico e

emocional.

Aolongodopercursodedoença,comjáfoiapontado,omenorvaivivenciarváriosmomentosde

perda.Lidarcomasdiversasperdasnopercursodadoençaconduzacriançaeoadolescenteao


34

processo de luto antecipatório. Neste sentido, é importante reconhecer quais as respostas das

crianças em luto e ir ao encontro das suas necessidades básicas. Reforçar a segurança é uma

necessidadeprimordial.Acriançanecessitasentirqueéquerida,aceiteeescutada,paraconseguir

integraroqueestáadecorrercomasuavida.

Éassimnecessárioajudaracriançaalidarcomasemoçõesmaisintensas.Edar-lheespaçopara

manifestaroqueestáasentirecompreenderporquesente;zanga,medooutristeza.Validaras

suas emoções e ajudá-la a encontrar omodo adequado para as exprimir, irá permitir-lhe criar

condições para conseguir lidar com as mesmas. Sabe-se que o envolvimento da criança no

processodecuidar,valorizandoasmanifestaçõesdecarinhoeacomunicaçãoentreacriançaea

pessoadoente,criacondiçõesparaque,nopercursodadoença,acriançaouo jovemelaborem

questõessobreofimdevida.Estesmomentosvãoajudandoafamília;acomunicarmásnotíciasà

criança,alidarcomasdiversasetapasdadoençae,consequentemente,acriarcondiçõesparao

momentodadespedida,comaharmoniaqueénecessáriaaomomento.

Com todas estas particularidades, é fácil entender que o trabalho do psicólogo deverá ser

realizado não apenas com a criança, mas com os seus cuidadores, de modo a construir um

contextodesegurançaedeapoio,aoqualacriançasabequepoderecorrer,mesmonaausência

dosprofissionaisdesaúde.Estetrabalhoajudatambémosadultoscuidadoresa lidaremmelhor

com as suas emoções relacionadas com o processo de doença, podendo também reforçar a

relaçãoqueexistecomosmenoresseusdependentes.

7.5.2.Idosos:especificidadesdaintervençãocompaisidosos

Já foram referidas algumas particularidades da intervenção na família idosa. No entanto, é

importanterefletirsobreassituaçõesemque,nãosendoapessoadoente,oidosoéprogenitorda

pessoa que está doente. A expressão “lei da vida”, que retrata a ideia de que os paismorrem

depoisdosavóseantesdosnetos,éumaexpressãoquetemumsentidobiológicoeumprofundo

significadopsicológico.Amortedeum filhoestáamplamentedescrita comoumdos fatoresde

risco para a existência de um luto crónico e assim o é mais quando os pais que têm de

acompanharoprocessodedoençadessefilhoestãojá,elespróprios,pertodofimdevida(sema

presençadequalquerdoençaactiva).


35

São várias as questões que se podem levantar neste contexto, e as reações psicológicas

demonstrativas do sofrimento, como a angústia, a raiva ou a maior prevalência de sintomas

depressivosouansiosossãotendencialmentemais frequentesemais intensas.Podeserdifícila

estaspessoasconstruirumsentidoparaoquesepassae,nãooconseguindo,émaisdifícilviver

estafasedavida.Pelascaracterísticasdasituaçãoe,muitasvezes,pelaconstruçãocognitivaque

fazemacercada suavidaeda vidadosqueos rodeiam,os idososnestas situaçõespodemnão

estarrecetivosàintervençãopsicológica.

Portudoisto,épossívelqueasestratégiasdecopingdesadatativoestejammaispresentes,ouque

estes idosos queiram assumir, como anteriormente se referiu, o papel de pais cuidadores,

perturbandodealgumaformaavidadapessoadoente.

7.5.3. Pessoas com necessidades especiais: a intervenção junto de pessoas com problemas

cognitivos

A intervenção com pessoas com problemas cognitivos, independentemente das causas que os

originam, é sempre desafiante. Mais ainda quando a intervenção acontece em contextos

emocionaisintensos,comoéavivênciadeumadoençaameaçadoradavida.

7.6.CuidadorPrincipal

Ocuidadorprincipaléapessoaqueassumeamaioriadoscuidadosinformaisprestadosàpessoa

doente.Sobreestecuidadorrecaemobrigaçõespráticas,masmuitasvezes,outrasquestõestão

ou mais importantes, como decisões acerca de dinheiro, acerca de outros dependentes ou,

inclusivamente,acercadagestãodainformaçãoedasrelaçõesfamiliaresquetemdefazer.

Afiguradocuidadorprincipalsurgequaseespontaneamente,assimqueodiagnósticoéfeito,eé

assumida pela pessoa mais próxima da pessoa que está doente. Durante todo o processo de

doença,paraalémdastarefasjáreferidas,ocuidadorprincipaléquemmaisacompanhaapessoa

doenteaolongodasconsultasedostratamentos.

Porváriasrazões,nemsempreocuidadorprincipalvêoutrasresponsabilidadesdiminuídaspara

poder assumir a prestação de cuidados ao doente. Isto pode acontecer porque existem outros

dependentes(filhos,porexemplo)ouporqueafamílianãopodeabdicardoordenadodocuidador


36

principal, quando a pessoa doente já não pode exercer a sua actividade profissional. As

necessidades vão-se multiplicando e é, muitas vezes, o cuidador principal a única pessoa

disponívelparalhesdarresposta.

Seamultiplicidadedetarefaspassaaserumaconstante, tambémnãoédifícildecompreender

queasobrecargaaqueocuidadorestásujeitovaiaumentandoàmedidaqueadoençaavançaea

dependênciadapessoadoente aumenta.Nemsempreé fácil, para as famílias, aceder a ajudas

sociaisquepermitamoalíviodastarefasrealizadaspelocuidadorprincipal.

Por razões emocionais, também nem sempre é fácil ao cuidador aceitar delegar alguma da

responsabilidade que assumiu ao longo do processo de doença. Há um conjunto de ideias

partilhadassobrequeméocuidador,oquesãoassuasresponsabilidadeseoquelheépermitido,

que faz comque estas pessoas hesitemem falar sobre os seus pensamentos e emoções e que

desvalorizemoseuprópriofuncionamento.Érelativamentecomumencontrarrelaçõesemqueo

silêncio é dominante, entre a pessoa doente e o cuidador principal, porque ambos evitam o

diálogo,evitadoassimpensarsobrearealidadequeestãoaviver,bemcomosobreofuturomais

provável.

Aintervençãopsicológicajuntodocuidadorprincipaldeveter,principalmente,3objectivos:

• Permitir que exprima as suas emoções e preocupações e sinta que as mesmas são

validadas,criandoumespaçoexclusivoparaocuidador;

• Abordarcrençaseexpectactivassobreosaspectosmais importantesda fasedavidaque

estáaacontecer;

• Construir estratégias de coping eficazes, adequadas ao contexto, às necessidades e às

característicasdaquelecuidadoredaquelafamília.

A relação familiarea ideiadequeapessoadoentepoderámorrerembreve fazemcomqueo

cuidadorprincipalnãocoloqueassuasnecessidadesemprimeiro lugar,nemmesmoquandoos

sinaisdeexaustãosãoevidenteseestãoa influenciarnegativamenteoscuidadosqueconsegue

prestar.


37

O impacto da doença no cuidador principal é possível de observar através de sintomas como:

exaustãofísica,depressão,ansiedade,consumoabusivodesubstâncias(álcool,tabaco,fármacos),

perturbações do sono, alterações do apetite, sintomas hipocondríacos, reações fóbicas,

dependência e ainda problemas laborais. O trabalho do psicólogo deve incidir sobre a

identificação das principais causas destes sintomas e sobre a aceitação de ajuda por parte de

quemexibeestasintomatologia.

Quandoossinaisdeexaustãosãoevidentes,aintervençãodaequipadecuidadospaliativosdeve

passar pela construção de um plano de apoio dirigido ao cuidador, que pode necessitar da

contribuiçãodetodososelementosdaequipaparaquesejaeficaz.Umamedidaaltamenteeficaz,

enemsemprefácildepôremprática,éaimposiçãodediasdedescanso.Estesdias,oupartesdo

dia, são importantes para que as pessoas se possamdesligar, pormomentos, da doença e dos

tratamentos, permitindo-lhes que experimentemoutras coisas para além da doença, como por

exemplo realizar alguma actividade que gostem. Podem também servir para resolver questões

pessoaisesãoumadasformaspossíveisdepreveniraexaustão.

Síntese

• Afamíliaéimportantenaadaptaçãodosujeitoàdoença.Omaiorenvolvimentodosseus

membros no cuidado ao doente, tornam a família em objeto de intervenções

psicossociais.

• Oapoiofamiliaréimportanteporqueafamíliatemrecursosquepodemserusadospelo

doenteeporqueéumafontedeapoioemocional.

• É importante considerar as diversas etapas da família e procurar ir ao encontro das

necessidadesdesta.

• Afamíliatemumpapelimportantenacomunicaçãocomodoenteecomosprofissionais

desaúde.

• Éimportanteestaratentoàsnecessidadesdedescansodocuidador.

• Éimportanteapoiaroselementosdafamíliacomnecessidadesespeciais.


38

8.EspiritualidadeeEsperança

NapráticadoscuidadospaliativosaOrganizaçãoMundialdeSaúdeeasAssociaçõesNacionaise

Internacionais de cuidados paliativos, reconhecem a espiritualidade como área relevante. Em

1988,aOMSdefiniuespiritualidadecomosendo“oconjuntodetodasasemoçõeseconvicçõesde

natureza nãomaterial, com a suposição de que hámais no viver do que pode ser plenamente

compreendido, remetendoaquestões comoo significadoe sentidoda vida,não se limitandoa

qualquertipoespecíficodecrençaoupráticareligiosa”.

Todososprofissionaisdesaúdedesdequedevidamentepreparadosdevemassumirintervenções

relativasaosaspectosespirituaiseexistenciais.

Seráimportantecriarpotencialidadesparaumaatitudeintegradadereconhecimentodovalorda

dignidadehumanaatravésde6dimensõesfundamentais:(Barbosa,Pina,Tavares&Neto,2006).

a) Consciênciadeproblemasexistenciais

b) Atitudeparaaespiritualidade

c) Respeitopeloreligioso

d) Acolhimentodafé

e) Facilitaçãodatranscendência

f) Envolvimentocompassivo

DentrodestaáreaseráimportantedistinguirconceitoscomoExistencial,Espiritual,Religioso,Fé,

Transcendência,EsperançaeCompaixão.

Osofrimentopodemanifestar-sedemuitasformasecomotaltemosdesercapazesdesuscitar

um processo de discernimento espiritual onde as necessidades espirituais são necessidades e

expectactivaspelasquaisossereshumanostêmdeencontrarumsentido,propósitoevalornasua

vida.

Quandoasnecessidadesespirituaisnãosãocumpridas,surgeosofrimentoexistencial,porvezes

agravado por isolamento da comunidade humana e separação com o transcendente que se

manifestamemquatroaspectos:culpa,medo/isolamento,vazioedescontrolo.

No que respeita a avaliação do sofrimento espiritual temos alguns pressupostos fundamentais

paraaavaliação:


39

a) Sentir-seconfortávelcomainsegurançaexistencial

b) Estar em contato interno com a própria espiritualidade e verificar quando se fica

vulnerávelouquandopelocontráriosesentefortalecido

c) Comunicareficientementesobreadimensãodavidahumana

d) Disponibilizar presença compassiva com abertura e mutualidade assumindo uma

posturadehumildadeedevontadedeaprender

e) Providenciarencorajamentopertinenteparaumaesperançarealista

No sentido de proporcionar um ambiente que convoque a espiritualidade é fundamental criar

condiçõesparaumaatitudedepresença”estarcom”quepermitamumarelaçãodeproximidade,

confiança, em que se possam escutar sensivelmente os conteúdos e partilhar um quadro de

reflexão.Estaatitudepassapor3dimensões:

a) Presençacompassiva

b) Mutualidade

c) Criaçãocooperativa.

Esta atitude deve ainda ser complementar de uma comunicação eficaz para a colheita de uma

históriaespiritual.

Comoprincípiosaobservaraoatenderàsnecessidadesespirituaisdosdoentestemos:

1. Respeito pelos pontos de vista do doente no que se refere à autonomia, liberdade de

pensamentoecrenças

2. Centraçãointensanodoenteeescutá-loactivamente

3. Manutençãodaintegridadepessoalemrelaçãoapráticasecrençasreligiosaspessoais

4. Identificaçãodefinalidadescomunsparaabordagem

5. Utilizaçãoderecursosprofissionaisapropriadosparafacilitarareconciliaçãooupráticada

fécomreferênciaparaosorientadoresespirituais.

8.1.CuidadosEspirituais

Écritérioparaumaintervençãoquandoadimensãoespiritual:

• Conduzasofrimento(faltasignificado,incapacidadeperdoaretc)


40

• É a causa de diagnóstico psicológico e físico: depressão, ansiedade e dor crónica ou

aguda.

• Éumacausasecundáriaouafectaodiagnósticopsicológicoefísico.

Podemosdescrevertrêsníveisdecuidadosespirituais:gerais;especializados/psicoterapêuticose

especificamentereligiosos.

Gerais: levados a cabo pelo profissional de saúde na sua prática diária, criando-se condições

facilitadoras como sejam o tempo amplo, medidas práticas em que a equipa de saúde possa

facilitar um ambiente relacional envolvente, mas também experiências positivas, o focar a

esperança em objectivos realistas, desenvolver uma comunicação eficaz e a combinação de

cuidados espirituais eficazes e o companheirismo humano. Desta forma procura-se atingir o

estadodebem-estarespiritual.

Especializados/psicoterapêuticos:consoanteasnecessidadesespirituaiseasáreasemsofrimento

ourisco,abre-seapossibilidadedeumconjuntodeintervençõespsicoterapêuticas.Destacamos4:

PsicoterapiaExistencial(Yalom,1980),Logoterapia(Frankl,1988),TerapiadeGrupoCentradano

Significado(Breibart,2002)eTerapiadaDignidade(Chochinov,2002).

Especificamentereligiosos:levadosacabopororientadoresespirituais,ondeanaturezadoapoio

desenvolvidopodevariardumapartilhainformaldeideiassobreasúltimasfinalidadesdevidaà

disponibilização de ritual religioso formalizado, procurando integrar a narrativa do doente num

enquadramentoreligiosodeinterpretaçãoeutilizaçãodalinguagemsimbólicadacomunidade.

Síntese:

• Todososprofissionaisdesaúdedesdequedevidamentepreparadosdevemassumir

intervençõesrelativasaosaspectosespirituaiseexistenciais.

• Quandoasnecessidadesespirituaisnãosãocumpridas,surgesofrimentoexistencial.

• Existem 3 níveis de cuidados espirituais: gerais; especializados/psicoterapêuticos e

especificamentereligiosos.


41

9.Luto

Aolongodavidaoserhumanopassapor inúmerasexperiênciasdeperda,masamortedeuma

pessoasignificativaévivenciadacommuitosofrimento.Anecessidadeemcompreendermelhor

esta vivência e analisar o processo de luto tem conduzido alguns investigadores ao estudo e a

caracterização de um conjunto de manifestações físicas, emocionais, cognitivas e

comportamentaisdoluto.Lindemann(1944),Bolwlby(1980),Kübler-Ross(1992),Parkes(1975)e

Worden, 2013). foram alguns autores que contribuíram e desenvolveram modelos teóricos

explicativosdaexperiênciadeperdadeentequerido.

9.1.Processodeluto

O luto2 deve ser compreendido como um processo que integra um conjunto de reações

emocionais, físicas, comportamentais, sociais e espirituais que surgem como resposta a uma

perda.APerdapodeserrealoudeexpectativa.OprocessodeLutodesencadeia-sesemprequehá

umaperdasignificativa;pormorteoupelacessação/diminuiçãodeumafunção,possibilidadeou

oportunidade(Parkes,1998).

O luto pode ser encarado como um processo necessário para que a pessoa em luto possa

ultrapassar a perda e adaptar-se à nova condiçãode vida sema presença do seu ente querido

(Worden,2013).Étambémumprocessoprofundamenteexistencial.

A forma como um indivíduo em luto processa a experiência de perda, dependerá de uma

multiplicidade de fatores, os quais poderão estar relacionados; com aspectos prévios ao

aparecimento da doença, com a experiência de cuidar, ou ainda com outros fatores (Worden,

2013).

2 Bereavement-Perdadealguém+ProcessodeLuto:Incluiasituaçãoeoprocessodeadaptaçãoàperdadealguémsignificativo. Grief - Componente emocional do processo de luto: Respostas emocionais que caracterizam as fases deprocessodeluto(estadodedoresofrimento) Mourning - luto: Padrões de comportamento e expressão emocional culturalmente aceitáveis durante oprocessodeluto.


42

O processo de luto é uma experiência individual única, uma vez que cada pessoa vivência o

processo de adaptação à perda, em função; da sua personalidade, dos aspectos culturais e

espirituais,docontextodaperda.

Em cuidados paliativos salienta-se a necessidade de analisar as questões relacionadas com

impactododiagnóstico,nosujeitoenafamíliaeasuaadaptaçãoàdoençacrónicacomplexa.

Paramelhorsecompreenderomodocomocadaindivíduovivenciaoprocessodeluto,deve-seter

presenteosseguintesmediadores(Worden,2013):

MediadoresdoProcessodeLuto

1. Relaçãocomo(a)falecido(a)

Ograudeparentesco

Proximidaderelacional

1. Naturezadovínculo

Forçadovínculo

Segurançadovínculo

Ambivalênciadarelação

Conflitos

Relaçõesdedependência

2. Formacomoo(a)faleceu

Localdamorte

Morteinesperada

Demoranodiagnóstico

Progressãorápidadadoença

Duraçãodadoença:duraçãoexcessivamente longa (12meses ou mais) ou excessivamente curta (dias ousemanas)

Faltadecontrolodossintomasduranteadoença

Sintomassemcontrolonosúltimosdias

Mortetraumática

3. Antecedentes históricos sobreoutrasperdas

Lutosanterioresnãoresolvidos

Lutosrecentes

Dificuldadeemlidarcomperdas

Perdasmúltiplas


43

4. Variáveisdapersonalidade Mecanismosdecopingprévios

Doençapsíquicaanterior

Vinculação:segura;insegura

Autoestimaeautoconfiança

Crençasevalores

5. Variáveissociais

Disponibilidadedeapoiofamiliaresocial

Situaçãoeconómica

Presençademenores,deficientesoudependentes

6. Acontecimentos stressantesconcomitantes

Desemprego

Divórcio

Doença

9.2.LutoAntecipatório

ComooprocessodeLutosedesencadeiasemprequeháumaperdasignificativapordiminuição

deumafunção,quandoumfamiliarsedeparacomodiagnósticodeumadoençaameaçadorada

vidaestáalidarcomumacrisequeimplicalidarcominúmerasperdas.Aperdadasaúdedoseu

familiaretodasasperdasassociadasaoprocessodeadaptaçãoàdoença,taiscomo:alteraçãodos

papéisfamiliares,alteraçãodaintegridadefísica,perdadepapéissociais.

Oprocessodelutoantecipatórioinicia-senomomentododiagnósticoecadaumdoselementos

da família terá de lidar com as perdas que caracterizam as diversas etapas da doença desde o

momentododiagnósticoatéàmortedoentequerido.Nestepercursoéimportanteestaratento

aocuidadorprincipal,umavezqueéestequeestáalidarfrequentementecomodoenteecomas

exigênciasdoscontextosdesaúde.Ocuidadorprincipalapresentafrequentementeexaustãofísica

e emocional, destemodoé importanteestar atento àsnecessidadesde suportedomesmoem

equipaproporcionarcondiçõesparaodescansodocuidador.

9.3.DiferenciaçãoentreLutoMasculinoeFeminino

Aexperiênciadolutoéindividual,noentantoexistemumconjuntodereaçõesqueagrupamose

nospermitecaracterizaretapasoutarefasdoprocessode luto.Emfases iniciaisdoprocessode

lutoémaisdifícillidarcomaintensidadedesintomasfísicoseaolongodopercursoossintomas


44

físicos e emocionais vão atenuando. Em fases mais avançadas do processo é possível, para o

enlutadoelaboraraperdaereadaptar-seavidaànovarealidade.

Quando nos referimos ao processo de luto descrevemos a vivência da pessoa nesse mesmo

processoeclassificamosotipodeluto(Normal,ProlongadoouPatológico).Noentanto,nãonos

podemosesquecerquelutomasculinoelutofemininosãodistintos.Adoreosofrimentonoluto

éomesmo,masarespostanoprocessodelutoédistinta.

Deummodogeral,asmulheresapresentammaisnecessidadedepartilharasuador,chorammais

e têm mais necessidade de falar sobre o ente querido, enquanto os homens apresentam

estratégias mais centradas na organização e planeamento, apresentam mais necessidade em

procurar contacto social, a dor e sofrimento são vivenciadas internamente e são pouco

partilhadas.

É importante ter em consideração as diferentes respostas no processo de luto, em especial

quando intervenção é realizada junto de pais perderam um filho. O casal tem tendência a

compararassuasrespostasemocionais,paracaracterizarasuadoresofrimento,emuitasvezes

sente-seincompreendidopeloparceiro.

Podesernecessáriofazerumasessãodepsicoeducaçãoquetenhacomoobjectivomaior,salientar

osofrimentodeambos,masdistinguirasrespostasdolutomasculinasefemininasparadiminuira

tensãonarelaçãodecasal.

9.4.LutonasCrianças

Paraabordaro temado lutonas criançasénecessário terpresentequeo conceitodemorteé

abstratoecomplexo.Daíqueomododeoabordareocompreenderdependadeaspectoscomoa

idade, onível dedesenvolvimento cognitivo ematuracional, a educação, experiência de vida, a

dimensãoculturalesocial,bemcomoareligião.

Ascriançassócomeçamaelaboraroconceitodemorteaos3anoseconceptualizaçãodasideias

demortevai-setransformandoconsoanteoseudesenvolvimento.Idadepré-escolar,ascrianças

têm um conceito de perda em que as pessoas, objetos e outros seres vivos não têm limite

temporal.Aperdaéumacontecimentopontual.Nãoentendemoconceitodemorte,abandono


45

ou perda como algo definitivo. Nesta etapa do desenvolvimento a morte é integrada como

reversívelenãouniversal.

Naidadeescolar,aconsideraçãodamortecomoseparaçãoouabandonovai-sealterandoepode

ser geradora de medo, podendo até personificar-se, porque está muitas vezes associada às

elaboraçõespresentesdopensamentomágico.Estetipode interpretaçãodominanosprimeiros

anos desta etapa do desenvolvimento.Nesta etapa as crianças integram o conceito demorte

comoalgoirreversível,masnãouniversal.

Naadolescência,jácomopensamentoabstractodesenvolvido,levaaqueoadolescentetenhaa

compreensão da perda em relação ao espaço e ao tempo, assumindo-a definitivamente como

irreversível e natural. Surge o questionamento da vida para além da morte. Os adolescentes

integramoconceitodemortecomoalgoirreversíveleuniversal.

Nestesentidoquandosefalacomascriançassobreamortedevemosteremconsideraçãoaetapa

de desenvolvimento em que se encontra. Quando se responde às questões da criança sobre a

quem,porquequandoecomoéimportanteabordarostemasdauniversalidadeeexplicarquea

morte éuma inevitabilidadenos seres vivos, semesquecerqueé imprevisível: acontecerá, não

sabemosquando.

Acriançaemlutoapresentasentimentossimilaresaosadultos,entreoutros:tristeza,raiva,culpa

e ansiedade. Nas crianças asmanifestações de luto comuns, podem surgir de imediato após a

perdaouapósalgumtempodamesma.Algumasdasrespostasmaisfrequentesnascriançassão:

-Emoçãoeconfusãoperanteaperda;

-Iraeraivamanifestadasemjogosviolentos,pesadelosouirritabilidade;

-Medoereceioemperdaoutrapessoasignificativa;

- Regressão a estádios de desenvolvimento anterior (adotando comportamentos mais infantis,

sendomaisapelativos,etc.);

-Sentimentodeculpabilidadeporpalavrasanteriormenteditas,comoporexemplo,«nãotequero

vermaispapá…»;


46

-Tristezaquesepodemanifestarporinsónia,faltadeapetite,isolamento,diminuiçãoacentuada

dorendimentoescolar,etc.

Asfamíliasapresentamfrequentementedificuldadeemfalarcomacriançasobreamortedeum

entequerido.Nestesentidoéimportantedotarasfamíliasdealgumasferramentasqueaspossam

ajudarafalarsobreotema.

Guidelinescomunicarcomacriançasobreamorte

1.Descubraoqueacriançajásabe–Falarsobreamorteutilizandoapalavra.

2.Tãosimplesquantopossível,deve-secomunicarcomacriançasobreoquepodeacontecerno

futuro próximo e que planos tem a família para lidar com qualquer eventualidade. Deve-se

fornecerinformaçãocomtermossimpleseverificarseascriançasentenderamcorretamente.

3.Tranquilizaracriançaqueindependentementedoquepossaacontecer,elavaicontinuaraser

amadae cuidada. É fundamental transmitir a ideiaquealguém irá cuidar e informar sobreque

mudançaspodemocorrernasuarotinadiária.

4. Incluí-los em futuras conversas sempre que necessário. Deve-se incentivar as crianças a

falaremum adulto comquem sintam confiança, sobre como se estão a sentir e incentivá-las a

fazerperguntasaqualquermomento.

As crianças em luto devem ser acompanhas por especialistas em luto infantil. Neste sentido,

semprequeascriançasapresentaremmanifestaçõesmuito intensasdoseusofrimentoquerpor

alheamento,hiperagitaçãoouregressão,alteraçõescomportamentaisdevemserreferenciadasa

especialistasemterapiadelutoinfantil.

9.5.Linhasorientadorasparaaintervençãopsicológicanoluto

A intervenção psicológica deve ter em conta o género, a personalidade, os antecedentes, os

recursosenecessidadespercebidasdecadasujeito.

A intervenção psicológica em cuidados paliativos precisa ser discutida com a equipa e o seu

delineamento deve ir ao encontro das necessidades das pessoas em luto. Muitas destas


47

necessidadesjáestãoidentificadasnopercursodadoençaumavezqueosdiversoselementosda

famíliajámanifestaramreaçõesnoprocessodelutoantecipatório.

Antesdaocorrênciadamorte:

1. Facilitaraexpressãoemocionaldosfamiliares;

2. Promoveraconservaçãodeoutrospapéisdistintosdocuidar;

3. Promoverumpapelativonaatençãoecontrolodesintomas;

4. Reforçarapercepçãodeutilidadenocuidar;

5. Ajudaradividirtarefasentreosmembrosdafamíliaparaquetodossesintamparticipantes

eúteis;

6. Favoreceraroturadanegaçãodesadaptativadofamiliarquecomprometaaprestaçãode

cuidados;

7. Favorecer a rotura da conspiração do silêncio, uma vez que esta incrementa a negação

adaptativadodoente;

8. Promoveracomunicaçãoemocional;

9. Explorarmedosepreveraspectospráticosdeorganizaçãocasoofamiliarpossaencontrar-

sesónomomentodofalecimento;

10. Permitirqueodoentepossa“eleger”comquemmorrer(noscasospossíveis);

11. Resolverassuntospráticose/ouemocionaispendentes;

12. Normalizarossentimentosepensamentosquepossamprovocarculpaposteriormente;

13. Desenvolverasrelaçõescomaredesocialdeapoioparaevitaraextremadependênciadas

equipasdecuidadospaliativos;

14. Facilitarosrituaisquepossamajudarosfamiliaresadespedirem-sedapessoaquerida.

Apósaocorrênciadamorte:

1. Facilitaraintegraçãoefavoreceraprocuradesignificado;

2. Promover a reelaboração de uma nova narrativa recorrendo-se ao uso de estratégias

narrativas;

3. Ajudararestabelecerummaiorsentidodecontrolodasuarealidade;

4. Explorarquestõesexistenciaiseespirituaisrelevantes;


48

5. Dar informação pertinente e acessível ao nível da compreensão da pessoa sobre as

caraterísticasdoprocessodeluto;

6. Potenciaraaquisiçãodenovascompetênciaserecursosdecoping;

7. Facilitaraconstruçãodeumvínculoouligaçãocontínuacomapessoafalecida.

Sendoo lutoumconjuntodereaçõesemocionais, físicas,comportamentais, sociaiseespirituais

queaparecemcomorespostaaumaperdaétambémumprocessoprofundamenteexistencial.

O processo de luto pode não seguir um curso normal, complicando-se e produzindo alterações

importantesnavidadaspessoasqueoexperienciam.Váriassãoasdesignaçõesutilizadasparao

definir, nomeadamente luto complicado, patológico, anormal ou traumático, entre outros.

Existemsituaçõesemqueapessoaemlutosentequeoprocessodelutosegueumcursoanormal,

poisinterferenotoriamentenoseufuncionamentoglobal.

Maisdoquea valorizaçãode reações consideradasnormaisnumapopulaçãocomdeterminado

padrão expectável de funcionamento, é fundamental perceber se o comportamento que

determinada a pessoa apresenta no seu processo de luto vai, ou não, no seguimento do seu

padrãohabitualdefuncionamentopsicológico(Carqueja,2017).

9.6.Importânciadaformaçãoespecíficaemluto

O trabalho junto de pessoas que se encontram em processo de luto exige um conhecimento

exaustivosobreosdiversosmodelosteóricossobreoprocessodelutoemodelosdeintervenção

em Terapia de Luto. Para tal é necessário que os psicólogos realizem formação avançada em

Terapiade Lutoparapoderemdistinguiros tiposde lutoe intervirparaminorar comeficáciao

sofrimentohumanocomquesedeparaoenlutado.

Quem não tem formação adequada deve fazer formação básica que ajude a reconhecer as

necessidades das pessoas em luto e dominar assim as ferramentas de atuação de nível básico,

comoporexemploapsicoeducaçãoeadquirir conhecimentospara fazerdiagnósticodiferencial

entrelutoprolongadoelutopatológicoeassimpoderencaminharparaespecialistasemTerapia

deLuto(PsicólogosePsiquiatras).


49

9.6.OLutonaEquipa

Aequipatambémsedeparacominúmerasperdaseporessemotivotambémtemnecessidades

especiais.Otrabalhoemcuidadospaliativorequereanecessidadedeplaneamentoeorganização

bemcomoodesenvolvimentopessoal,comoacompaixão,solidariedade,partilha,expressaramor

evulnerabilidade,tolerânciaeespiritualidade.

Estasdimensõesestãosempreaserdesafiadasnodia-a-dianosprofissionaisquetrabalhamnesta

área,daideveremestaratentosanecessidadesdedesenvolvimentopessoalbemcomodeestar

activamentepresentenarelaçãodeequipaeconstruirmodelosdesuportequefacilitemapartilha

eaexpressãoemocionaldaequipa.

Síntese

• O luto, não sendo doença, podemuitas das vezes fazer sofrermais que determinadas

doenças. Daí que as pessoas em luto devam ser alvo de uma especial atenção pelos

serviçosdesaúde.

• AsequipasdeCuidadospaliativosdevempromover condiçõesparaodesenvolvimento

doLutoNormal.

• Asequipasdecuidadospaliativosdevemasseguraramonitorizaçãodetodooprocesso

nomeadamentenas intervençõesde seguimento,detetar, em fasesprecocespossíveis,

situações de luto complicado ou (psico)patológico e fazer o seu correto

encaminhamento.

• Existe um leque variadodepossibilidadede linhas orientadoras, técnicas e estratégias

úteis para a intervenção em luto. Contudo é necessária uma formação adequada dos

técnicosparaqueasmesmastenhamaeficáciapretendida,quernas intervençõescom

adultos,quersobretudocomcrianças.


50

10. Ética

OsprincípiosgeraisdocódigodeontológicodosPsicólogosPortugueses,constituemumconjunto

depressupostosdeatuaçãoconsensuaisnasuaaceitação,jáquesãoconstruídoseinspiradosnas

característicasnaturaisdapessoa, resultantesdeumraciocínio filosófico seculare combasena

naturezada intervençãopsicológica.Trata-se,pois,deumconjuntodeprincípiossentidoscomo

intuitivamente corretos que se flexibilizam na resolução de dilemas éticos (OPP, 2011). Nesse

sentido,oagiréticonoâmbitodapsicologiados cuidadospaliativosassumecaracterísticasque

devememanarnãosódoseucódigodeontológico,mastambémdaespecificidadeecondiçãodos

agentesalvodaintervençãopsicológica.

Assituaçõeséticasemfimdevidasãodiversaseexigemdopsicólogorespeitopeladignidadee

direitos do doente e suas famílias, competência, responsabilidade, integridade e respeito pelo

princípiodabeneficênciaenão-maleficência.

Aespecificidadedaintervençãoemcuidadospaliativos,assentaemváriospressupostos,entreos

quais o trabalho em equipa. Daí resulta que os psicólogos têm a obrigação de assegurar a

manutençãodaprivacidadeeconfidencialidadedetodaa informaçãoarespeitodoseudoente,

obtida direta ou indiretamente, incluindo a existência da própria relação, e de conhecer as

situações específicas em que a confidencialidade apresenta algumas limitações éticas ou legais

(OPP, 2011). Estando os psicólogos integrados numa equipa de trabalho, ou em situações de

articulação interdisciplinar e ou interinstitucional, podem transmitir informação considerada

confidencial sobre o doente, tendo em conta o interesse do mesmo, e restringindo-se ao

estritamente necessário para os objectivos em causa. O doente deve ter a consciência e ser

esclarecidopreviamenteacercadapossibilidadedestapartilhadeinformaçãodentrodaequipade

trabalhoouentreosdiferentesserviçoseprofissionais.Noiníciodarelaçãoprofissional,esempre

que se justificar, deverá ser discutida com o doente a confidencialidade e as suas limitações e

explicada a necessidade de partilha de informação na equipa, sendo que deverá ser obtida

autorização prévia do doente ou seu representante legal. Em determinadas circunstâncias, o

doentepode recusaressapartilhade informaçãoconfidencialoque,no limite,poderáobviara

realizaçãodessamesmaintervenção.


51

A teoria dos quatro princípios formulada por Beauchamp e Childress em 1979 assenta num

referencial teórico denominado de principialismo, sendo amatriz bioética baseada no uso dos

princípioscomomodeloexplicativo.Estesautoresconsagraramousodosprincípiosnaabordagem

de problemas bioéticos, considerando quatro princípios: autonomia, não-maleficência,

beneficênciaejustiça(Beauchamp&Childress,2002).

Sendoqueos problemasmorais são concretos e particulares e os princípios, por definição, são

geraisetêmpretensãodeuniversalidade,levaaquesejanecessáriointroduzirnoraciocínioético

omomentodoparticular,umavezqueumsistemadeprincípiosounormasnuncaserá,porsisó,

suficiente para a resolução dos problemas morais. Os princípios são critérios normativos de

conduta,queintroduzemagarantiadeumaracionalidadeargumentativanatomadadedecisões,

masporsisónãosãosuficientes.Asuaaplicaçãoàrealidadenãoéautomática,umavezquenão

podemosobternormasconcretasdeatuaçãopormeradeduçãoapartirdeles.Oprincipialismo

nãointegradeformaexplícitaarelaçãoearesponsabilidade,dimensõesfundamentaisnarelação

clínica(Barbosa,Pina,Tavares&Neto,2006).

Em cuidados paliativos, reconhecer a dignidade do outro que sofre e que está vulnerável,

responsabilizaquemcuidaeobrigaarefletirea intervirdesdeaéticadoquotidiano,umaética

que se denomina de baixa intensidade e de alta qualidade (Carqueja, 2016). É uma ética que

conjugaadimensãorelacional,comavulnerabilidade,fragilidadeeautonomia,tendopresentea

distinção conceptual entre necessidades normativas, as que define o profissional em relação à

norma desejável ou ótima, necessidades sentidas, o que percebe o doente sobre os seus

problemas e o que deseja como serviços e as necessidades expressas, relacionadas com os

pedidosdoprópriodoenteefamília.

Síntese:

• Assituaçõeséticasemfimdevidasãodiversaseexigemdopsicólogorespeitopela

dignidade e direitos do doente e suas famílias, competência, responsabilidade,

integridadeerespeitopeloprincípiodabeneficênciaenão-maleficência.

• Estando os psicólogos integrados numa equipa de trabalho, ou em situações de

articulação interdisciplinar e ou interinstitucional, podem transmitir informação


52

considerada confidencial sobreodoente, tendoemcontao interessedomesmo,e

restringindo-seaoestritamentenecessárioparaosobjectivosemcausa.

11.TrabalhoemEquipa

OpapeldopsicólogonumaequipadeCuidadospaliativos,bemcomoodosdiferenteselementos

queaconstituem,deveestarclaramentedefinido,paraqueassuasfunçõesnãocolidamcomade

outrosprofissionaiseparaquenãohajaequívocosemrelaçãoaosseusobjectivos.Asfunçõesdo

psicólogonestasequipas,podemserdedoistipos:

1.integrado na equipa, com funções de intervenção clínica directa com doentes e

familiares/cuidadores,atravésdapromoçãodascondiçõesnecessáriasàrenovaçãodosconceitos

de bem-estar emocional e qualidade de vida. Neste âmbito, o seu objectivo deve ser o de

capacitarodoentee seus cuidadoresde ferramentasquepossibilitema resoluçãode conflitos,

adequadas às diferentes fases da doença e às necessidades individuais de cada elemento

constituinte da tríade doente-cuidador-equipa. Independentemente do modelo de formação

inicial,opsicólogodevesabergerireintegrardiferentesmodelosteóricosdeformaaadequara

suaintervençãoaocontextoemqueestaseefectua.

2.externoàequipa,comopapeldeassessoria,facilitandoaadequaçãoaosprocessosindividuais

e colectivos de perda, à promoção de estratégias de resiliência e de prevenção de burnout. A

intervenção a este nível passa pelo cuidado da equipa enquanto grupo vulnerável a factores

associados a síndrome de burnout, nomeadamente a proximidade constante com a morte e

sofrimento. O desenvolvimento de estratégias de prevenção e de capacitação dos técnicos faz

partedosobjectivosdestetrabalho.Adefiniçãodeumadasfunções,implicaaexclusãodaoutra,

i.e., o psicólogo integradona equipanãodeve ser omesmoa prestar cuidados de suporte aos

elementosqueoconstituem.Emambasasfunçõesnãocabeaintervençãoindividualnosentido

do desenvolvimento pessoal dos técnicos ou da intervenção dirigida necessidades individuais

específicas (porexemplo,a lutodeumelementodaequipa).Cabeaopsicólogonestas funções,

identificar os riscos, referenciar e orientar para outros profissionais, de acordo com as

necessidadesdosdiferentesprofissionais.Ambasasfunçõesexigemformaçãoespecíficanaárea

deCuidadospaliativos.


53

Síntese

Opapeldopsicólogonumaequipadecuidadospaliativos,deveestarclaramentedefinido,para

queassuasfunçõesnãocolidamcomadeoutrosprofissionais.

Asfunçõesdopsicólogonasequipasdecuidadospaliativos,podemser:

1. integradonaequipacomfunçõesdeintervençãoclínicacomdoentesefamiliares.oseu

objectivo deve ser o de capacitar o doente e seus cuidadores de ferramentas que

possibilitem a resolução de conflitos, adequadas às diferentes fases da doença e às

necessidades individuais de cada elemento constituinte da tríade doente-cuidador-

equipa.

2. externo à equipa com o papel de assessoria, facilitando a adequação aos processos

individuais e colectivos de perda, à promoção de estratégias de resiliência e de

prevençãodeburnout.

12.Autocuidado

Trabalharemcuidadospaliativossignificaestaremconstanteproximidadecomavulnerabilidade

humana, com o sofrimento, com o morrer e com a morte. Esta realidade que é inevitável na

profissão, pode trazer aos técnicos sofrimento acrescido e como tal, uma vulnerabilidade que

potencia o desenvolvimento da Síndrome de Burnout, isto é, exaustão generalizada (física e

emocional), despersonalização e falta de sentimentos de realização pessoal e profissional.

(Salazar,2017).

Os profissionais de saúde que trabalham em cuidados paliativos vivenciam e actualizam até,

perdaspessoaisvárias:Relações,Expectactivas,Lutosantigosnãoresolvidos(Pereira,Fonseca&

Carvalho2011),oqueexigeumaatençãocuidadaàformacomogeremostressquedecorreda

acumulaçãodeeventosafectivosfortes,edasestratégiasdeprevençãodaSíndromedeBurnout.


54

12.1.BurnoutemCuidadosPaliativos

OburnoutfoiumconceitodesenvolvidoporFreudenberger(1974),masfoiMaslach(1993),queo

tornouconhecido,tendosidodividido,emtermosoperacionais,emtrêsdimensões:

1-Exaustãoemocionalcomfaltadeenergia,sentimentosdefracassoefadiga;

2- Despersonalização com construção de relações distantes, sem sensibilidade e com atitudes

impróprias;

3-Sentimentodefaltaderealizaçãopessoalouprofissionalcomsentimentosdeincompreensão.

Oburnoutéassimumconceitomultidimensional(Pereira,Fonseca&Carvalho,2012).Numestudo

feito,emPortugal,Hernández-Marrero,PereiraeCarvalho (2015) referemabaixa incidênciade

burnoutnosprofissionaisde saúdeque trabalhamemCuidadospaliativos, quando comparados

comprofissionaisdesaúdequetrabalhamemCuidadosIntensivos.

12.2.FactoresProtectoresdeBurnoutnasEquipasdeCuidadosPaliativos

Existemfactoresprotectoresdeburnoutque,emCuidadospaliativos,contrabalançamosfactores

derisco,evitandoodesenvolvimentodaSíndrome.

Professar uma religião e possuir uma pós-graduação em Cuidados paliativos mostraram ser

factoresprotectoresnaprevençãodeburnouteaexistênciadeconflitoscomoutrosprofissionais

estava significativamente associada com o desenvolvimento desta síndrome (Pereira, Teixeira,

Ribeiro,Hernández-Marrero,Fonseca&Carvalho,2014).

Vários são os estudos encontrados onde se enumeram diversos factores de protecção ao

desenvolvimentodeburnoutemcuidadospaliativos.Podemelencar-sedestemodo:

• FormaçãoespecíficaemCuidadospaliativos;

• Estratégiasprevençãoindividuaise/oudeequipa;

• Tertempoparaestarcomaspessoasdoentesecomassuasfamílias;

• Comunicaçãoefetiva;

• EstratégiasdeCopingfaceàmortedapessoadoente;

• Construçãodeumsentidoparaamorte;


55

• Enriquecimentopessoal(exemplopráticareligiosa);

• Cuidardequemestáamorrercomosignificativoparaofuturo;

• Gratificação,satisfaçãopessoaleprofissional.

Ajudarmos a viver de forma pacífica esta etapa da vida, independentemente do seu tempo de

duração, assimcomoo cumprimentodedesejos finais, aparecem tambémcomooutros fatores

protetores.

Síntese:

• Trabalhar em cuidados paliativos implica estar em constante proximidade com a

vulnerabilidadehumana, comosofrimento, comomorrerecomamorte.Esta realidade,

podetrazeraostécnicossofrimentoacrescidoecomotal,umavulnerabilidadequepotencia

odesenvolvimentodaSíndromedeBurnout

• Existem factores protectores de Burnout que, em cuidados paliativos, contrabalançamos

factoresderisco,evitandoodesenvolvimentodaSíndrome.Algunsdosfactoresprotectores

asalientar:

o Formaçãoespecíficaemcuidadospaliativos;

o Desenvolvimentopessoal

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59

ANEXO

AlgunsInstrumentosutilizadosemCuidadosPaliativos

1- Auto-percepçãodesaúdedocuidador

2- CMSASCondensedMemorialSymtonAssessmentScale

3- DASS-21paraavaliaçãodadepressão,ansiedadeestress

4- ECP Escala de los Cuidados Paliativos versão espanhola do POS Palliative Care Outcome

Scale

5- ESASEdmontSymptonAssessmentSystem

6- EscaladeCapacidadeparaCuidaremPaliativos(ECCP)

7- Escaladeclaudicaçãofamiliar

8- EscaladeRankinÍndicedeBarthel

9- EscaladeresultadosdeCuidadosPaliativosQuestionárioaodoenteeQuestionáriostaff

10- EscaladeZarit:sobrecargadocuidadoremcuidadospaliativosdomiciliários.

11- FACIT-Sp-Ex(versão4)Diagnósticoespiritual/religioso–Bem-estar

12- FAMCARE(Qualograudesatisfaçãoemrelaçãoa…?)

13- HADSHospitalAnxietyandDepressionScale

14- HHI-PIEscaladeEsperançadeHeith

15- ÍndicedeLawtoneBrody

16- InventáriodeBurnoutdeCopenhaga(CBI)

17- IPCSTPalliativeCareScreemingTool

18- KPSKarmosfcyPerformanceStatus

19- MedicalOutcomeStudyShortForm–36(SF-36)

20- MINIMiniInternacionalNeuropsychiatricInterview

21- QuestionáriodeAvaliaçãodaSobrecargadoCuidadorInformal(QASCI)

22- STASSupportTeamAssessmentSchedule

23- WHOQOL-Brefparaavaliaçãodaqualidadedevida

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