espiritualidade, religiosidade e crenÇas pessoais …

DENISE SOARES DE OLIVEIRA

ESPIRITUALIDADE, RELIGIOSIDADE E CRENÇAS PESSOAIS NA QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES EM QUIMIOTERAPIA

FRANCA/SP 2018

DENISE SOARES DE OLIVEIRA

ESPIRITUALIDADE, RELIGIOSIDADE E CRENÇAS PESSOAIS NA QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES EM QUIMIOTERAPIA

Dissertação de Mestrado apresentada à Universidade de Franca, como exigência parcial para obtenção do título de Mestre em Promoção de Saúde. Orientadora: Profª Drª Cléria Maria Lobo Bittar Coorientador: Prof. Dr. Salvador Boccanelli Ramos

FRANCA - SP

2018

AGRADECIMENTOS

Primeiramente a Deus, por me consentir a realização de mais um

sonho em minha vida. Sou eternamente grata!

A toda minha família, especialmente aos meus pais José Soares de

Oliveira (in memoriam) e Maria Isabel Soares de Oliveira, pelas orações, carinho e

por serem grandes incentivadores pela minha busca do conhecimento e crescimento

profissional.

A minha orientadora, Profa. Dra. Cléria Maria Lobo Bittar, uma pessoa

admirável, amiga, incentivadora, com seu exemplo de competência, entusiasmo pelo

ensino, contribui de maneira formidável para o meu crescimento profissional.

Obrigada pela sua paciência e carinho. Ao coorientador Prof. Dr. Salvador Boccaletti

Ramos por sua valiosa colaboração. Agradeço a profa. Dra. Branca Maria de

Oliveira Santos que esteve comigo no início deste projeto.

Carinhosamente agradeço à psicóloga Laura Nascimento Silva Furtado

e à enfermeira oncologista Flávia de Azevedo Barbosa, pela incontestável ajuda

durante o processo de coleta de dados; meus sinceros agradecimentos a ambas.

Aos docentes do Programa de Mestrado e Doutorado em Promoção de

Saúde, que muito contribuíram para minha formação e amadurecimento profissional.

Agradeço a todos os funcionários desse Programa pela atenção e gentileza, em

especial à secretária Adriana Pernambuco Montesanti.

Aos meus colegas de turma, obrigada pela convivência por poder

compartilhar esse período de aprendizagem mútua. Foi um grande prazer!

Ao Hospital do Câncer de Franca e em especial à equipe de

enfermagem pela colaboração, paciência, incentivo, carinho e pelo grande apoio

recebido, para cumprir esta jornada. Muito obrigada!!

Especialmente quero agradecer a todos os pacientes que participaram

deste projeto, dedicando momentos de sua vida, exprimindo seus pensamentos,

sentimentos e crenças durante as entrevistas. Foi um momento único e

extraordinário na minha vida, não apenas pelo meu crescimento profissional, mas

principalmente para meu crescimento pessoal. Suplico a Deus que vos abençoe hoje

e sempre!!!

A sabedoria é radiante, não fenece, facilmente é contemplada por aqueles que a amam e se deixa encontrar por aqueles que a buscam. Ela mesma se dá a conhecer aos que desejam. Seu princípio é o desejo autêntico de instrução, o afã da instrução é o amor. (Sabedoria de Salomão 6, 12-13;17)

APRESENTAÇÃO

Ser enfermeira foi um sonho profissional que despertou na minha

adolescência. Sou formada há 27 anos pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da

Universidade de São Paulo (EERP-USP), sempre atuando na área assistencial hospitalar

em diversas especialidades, que me proporcionaram, gradativamente, conhecimento

técnico-científico amplamente diversificado.

Ao longo dos anos, tive oportunidades para aprimorar minha carreira

profissional, com vista a oferecer uma melhor assistência aos pacientes. Minha primeira

especialização foi na área gerencial por intermédio de uma Pós-Graduação Lato Sensu

MBA em Gerência de Saúde, pela Fundação Getúlio Vargas (FVG-RJ). Logo em seguida,

tive o privilégio de me inserir na área oncológica, na qual trabalho há 15 anos, sendo que

no início desta jornada, busquei uma nova especialização em enfermagem oncológica,

pelo Curso de Especialização de Enfermagem em Oncologia na EERP-USP, tendo como

objetivo proporcionar uma assistência qualificada e humanizada para o paciente com

câncer.

Nesses anos, a convivência com pacientes frente a uma doença de difícil

prognóstico, com formas de tratamento extremamente agressivas, permeado de mitos e

estigmas atrelados à doença, tendo que enfrentar corajosamente essa situação, ou mesmo

pelos familiares ali presentes, passei a enxergar a vida com outro sentido, aprendendo a

valorizá-la ainda mais, buscando a simplicidade de coração e encontrando alegria nas

pequenas coisas e atitudes. Hoje tenho um coração mais grato a Deus. Aprendi a

agradecê-lo pelo simples fato de acordar todas as manhãs, pela natureza, apreciar o canto

dos pássaros, pela minha saúde, enfim, pela vida que me foi concedida até os dias de

hoje.

Nessa trajetória de anos de trabalho nessa profissão árdua, mas ao mesmo

tempo gratificante, carreguei dentro de mim uma inquietação, ou seja, aspirar mais

conhecimentos na área acadêmica, tendo como um dos objetivos na vida profissional a

realização do mestrado, para melhor aperfeiçoar meu conhecimento científico e contribuir

para pesquisas científicas em oncologia. E hoje, esse sonho tornou-se uma realidade com

a Graça de Deus.

SUMÁRIO

INTRODUÇÃO 13

1 REVISÃO DA LITERATURA 16

1.2 QUALIDADE DE VIDA E CÂNCER 20

1.3 INSTRUMENTOS PARA AVALIAÇÃO DE QUALIDADE DE VIDA 23

1.4 ESPIRITUALIDADE E ENFRENTAMENTO (COPING) 27

2 OBJETIVOS 32

2.1 OBJETIVO GERAL 32

2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS 32

3 MATERIAIS E MÉTODOS 33

3.1 NATUREZA DA PESQUISA 33

3.2 LOCAL DA PESQUISA 33

3.3 PARTICIPANTES DA PESQUISA 34

3.4 INSTRUMENTOS E PROCEDIMENTOS DE COLETA DOS DADOS 34

3.5 ANÁLISE ESTATÍSTICA DOS DADOS 36

3.6 ATIVIDADES E ASPECTOS ÉTICOS 37

4 RESULTADOS 38

4.1 CARACTERÍSTICAS SÓCIODEMOGRÁFICAS 38

4.2 CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS E TERAPÊUTICAS 40

4.3 RESULTADOS DOS INSTRUMENTOS WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB DE

ACORDO COM AS CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS, CLÍNICAS E

TERAPÊUTICAS 41

4.4 RESULTADOS REFERENTES ÀS QUESTÕES ABERTAS 48

5 DISCUSSÃO 52

CONSIDERAÇÕES FINAIS 62

REFERÊNCIAS 64

APÊNDICES 73

APÊNDICE A - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO 73

APÊNDICE B - FORMULÁRIO DE ENTREVISTA 76

ANEXOS 78

ANEXO A – WHOQOL – ABREVIADO 78

ANEXO B – WHOQOL – SRPB 82

ANEXO C – DECLARAÇÃO DE APROVAÇÃO FINAL DO COMITÊ DE ÉTICA 85

LISTA DE ABREVIATURAS

AJCC American Joint Committe on Cancer

CTCAE Common Terminology Criterie for Adverse Events

ECOG Eastern Cooperative Oncology Group

IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística

INCA Instituto Nacional do Câncer

NCI Instituto Nacional do Câncer dos Estados Unidos

(sigla em inglês)

PS Promoção de Saúde

PNPS Política Nacional de Promoção de Saúde

OMS Organização Mundial de Saúde

ONU Organização das Nações Unidas

QV Qualidade de vida

QVRS Qualidade de Vida Relacionada à Saúde

SRPB Espiritualidade, Religiosidade e Crenças Pessoais/

(sigla em inglês)

SUS Sistema Único de Saúde

UICC International Control of Cancer

WHO World Health Organization

WHOQOL World Health Organization Quality of Life

RESUMO

OLIVEIRA, D. S. Influência da espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais na qualidade de vida de pacientes em quimioterapia. 85f. Dissertação de Mestrado. Universidade de Franca, Franca, 2018. O objetivo deste estudo foi avaliar como a espiritualidade, a religiosidade e as crenças pessoais atuam na qualidade de vida de pacientes em quimioterapia. Trata-se de um estudo quali-quantitativo, descritivo, transversal, realizado com 101 participantes em tratamento de quimioterapia em um município paulista. Os participantes responderam a três instrumentos: um questionário com perguntas abertas e fechadas com dados relativos à caracterização sociodemográfica e clínica, além do Questionário WHOQOL-Bref e SRPB – Módulo espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais. Para a análise dos dados estatísticos utilizou-se a análise de covariância (ANCOVA) e o teste de Tukey. O conteúdo da fala dos participantes foi analisado segundo o Método de Interpretação dos Sentidos. Os resultados demonstraram predomínio do sexo feminino, faixa etária entre 30-60 anos, baixa escolaridade, profissionalmente ativos, e 95% eram atendidos pelo SUS. Houve uma prevalência do câncer de mama, seguido de colón e reto, considerando que 42% apresentavam metástases à distância; prevaleceu a quimioterapia paliativa e a adjuvante em 40,59% em ambos os casos. Quanto às variáveis sociodemográfica e clínica em relação aos domínios do WHOQOL-Bref, de maneira geral houve uma prevalência maior no domínio social e menor para o domínio físico; os homens apresentaram maiores escores em todos os domínios em relação às mulheres. O resultado do WHOQOL-SRPB não demonstrou diferença significativa nas variáveis ‘conexões com ser’ ou ‘força espiritual e fé’. Todavia na parte qualitativa do estudo, em que foram encontradas duas categorias: “Conhecendo o meu diagnóstico” e “Enfrentando a Doença”, os resultados demostraram outro sentido concernente à espiritualidade e religiosidade, em que foi possível observar que a fala predominante é que a fé em Deus é o que dá condições de enfrentamento da doença. Os resultados do presente estudo demonstraram a importância de se considerar a magnitude da dimensão espiritual para o paciente oncológico no enfrentamento da doença, o que pode beneficiá-lo durante o tempo de adoecimento e de convalescença.

Palavras-chave: espiritualidade; qualidade de vida; câncer; enfrentamento.

ABSTRACT

OLIVEIRA, D. S. The influence of spirituality, religiosity and personal beliefs on the quality of life with patients being treated with chemotherapy. 85f. Master´s Degree. University of Franca, Franca, 2018. The purpose of this study is to evaluate how spirituality, religiosity and personal beliefs work on the quality of life with patients being treated with chemotherapy. It´s a transversal, qualitative and quantitative, study made with 101 participants who received chemotherapy treatment, on a hospital in a city in the interior of São Paulo. The participants had to go through three kinds of assessment: a questionarie with closed and opened ended questions with data related to a sociodemographic and clinical profile and, in addition, the Questionaries WHOQOL-Bref and WHOQOL-SRPB Spirituality, Religiosity and Personal Beliefs Module. To analyse the statistic data, The covariance analysis was used as well as the Tukey test. The content of what they said was analyed according to the Method of Interpretation of Senses. The results showed the predominance of women, age 30-60 years old, low level of education, professionally active. About 95% were assisted by the national system of health in Brazil- SUS. There was the prevalence of breast cancer followed by colon and rectal cancer. Considering that 42% presented metastasis, the palliative and adjuvant chemotherapy were used in 40,59% in both cases as for demographic and clinical variables in relation to the dominions of WHOQOL-Bref, there was a bigger prevalence on the social domain and a smaller prevalence for the physical domain. Men presented the highest scores in all domains in comparison to women. The result of WHOQOL-SRPB has not shown a meaningful difference on the variables: “ Connection of being” or “ Spiritual Strength and Faith”. However on the qualiative part of the study on what two categories were found: “Getting to Know my Diagnostic” and “Facing the disease”, the results demonstrated another sense concerning spirituality and religiosity in which was possible to observe that, the main discourse was the faith in God, which allow them the strength to face the diase. The results of the current study have shown the importance of considering the magnitude of the spiritual dimension for the oncology patient, somehow benefits them during the period of sickness and convalescence. Keywords: spirituality; personal beliefs; quality of life; câncer; coping.

13

INTRODUÇÃO

De acordo com as estimativas mundiais do projeto da Agência

Internacional para Pesquisa em Câncer, em 2012 foi registrado o total de 14,1

milhões de casos novos e de 8,2 milhões de mortes por câncer em todo o

mundo. O câncer apresenta enorme impacto econômico e social, o que o torna

um grande problema de saúde pública, especialmente nos países em

desenvolvimento, nos quais é esperado que, nas próximas décadas, o impacto

do câncer na população corresponda a 80% dos mais de 20 milhões de casos

novos estimados para 2025 (IARC, 2012). A estimativa mundial, realizada em

2012 pelo projeto Globocan, apontou que, dos 14 milhões (exceto câncer de

pele não melanoma) de casos novos estimados, mais de 60% ocorreram em

países em desenvolvimento (FERLAY et al., 2015).

Ainda segundo o referido documento, a mortalidade agrava-se

quando se constata que dos 8 milhões de óbitos previstos, 70% ocorreram

nesses mesmos países. Os tipos de câncer mais incidentes no mundo foram:

pulmão (1,8milhão), mama (1,7milhão), intestino (1,4milhão) e próstata

(1,1milhão). Nos homens, os mais frequentes foram pulmão (16,7%), próstata

(15,0%), intestino (10,0%), estômago (8,5%) e fígado (7,5%). Em mulheres, as

maiores frequências encontradas foram mama (25,2%), intestino (9,2%),

pulmão (8,7%), colo do útero (7,9%) e estômago (4,8%) (FERLAY et al., 2015).

A estimativa para o Brasil, biênio 2018-2019, é que haja a

ocorrência de 600 mil novos casos de câncer para cada ano. Excetuando-se o

câncer de pele não melanoma (aproximadamente 170 mil casos novos),

ocorrerão cerca de 420 mil casos novos de câncer. Os cânceres de próstata

(68 mil) em homens e mama (60 mil) em mulheres serão os mais frequentes.

Exceto os casos de câncer de pele não melanoma, os tipos mais frequentes

em homens serão: próstata (31,7%), pulmão (8,7%), intestino (8,1%),

estômago (6,3%) e cavidade oral (5,2%). Nas mulheres, os cânceres de mama

(29,5%), intestino (9,4%), colo do útero (8,1%), pulmão (6,2%) e tireóide (4,0%)

figurarão entre os principais (INCA, 2017).

14

Localização

primária

casos

novos %

Localização

primária

casos

novos %

Próstata 68.220 31,7%

Mama

Feminina 59.7000 29,5%

Traqueia,

Brônquio e

Pulmão

18.740 8,7% Cólon e Reto 18.980 9,4%

Cólon e Reto 17.380 8,1% Colo do Útero 16.340 8,1%

Estômago 13.540 6,3%

Traquéia,

Brônquio e

Pulmão

12.530 6,2%

Cavidade Oral 11.200 5,2% Glândula

Tireóide 8.040 4,0%

Esôfago 8.240 3,8% Estômago 7.750 3,8%

Bexiga 6.690 3,1% Corpo do

Útero 6.600 3,3%

Laringe 6.390 3,0% Ovário 6.150 3,0%

Leucemias 5.590 2,8%

Sistema

Nervoso

Central

5.510 2,7%

Sistema

Nervoso

Central

5.810 2,7% Leucemias 4.860 2,4%

Figura 1 - Distribuição proporcional dos dez tipos de câncer mais incidentes estimados para 2018 por sexo, exceto pele não melanoma* Fonte: INCA, 2017.

A União Internacional para o Controle do Câncer (UICC) considera

que já se tem conhecimento satisfatório para alcançar as metas determinadas

pela Organização das Nações Unidas (ONU) no que tange à prevenção, detecção

precoce, tratamento do câncer, bem como melhoria da qualidade de vida do

paciente. No entanto, enfatiza maior empenho dos governos e dos líderes

nacionais em câncer de todo o mundo para que esse conhecimento se torne uma

realidade prática, a prevenção de fatores de risco para a doença, como o

tabagismo, vacinação das populações, programas de rastreamento, desfazendo

mitos e estigmas comuns ao câncer. Além de ressaltar os programas

educacionais de maneira abrangente, especialmente da atenção primária, para o

15

diagnóstico precoce (JEMAL et al., 2014).

Neste contexto, destacam-se as políticas de saúde pública no que

tange à promoção de saúde (PS) enfatizando suas principais ações, segundo a

Carta de Ottawa, a saber: implementação de políticas públicas saudáveis; criação

de ambientes favoráveis à saúde; reforçando a ação comunitária; desenvolvendo

habilidades pessoais e reorientação dos serviços de saúde.

Ao longo das últimas décadas ocorreram em várias partes do

mundo, Conferências sobre PS, sendo a Carta de Ottawa (1986) um marco

referencial. A terceira conferência Internacional de PS aconteceu no ano de 1991,

em Sundsvall.

Essa conferência conclama que um ambiente favorável é de

suprema importância para a saúde e reconhece que todos têm um papel na

criação de ambientes favoráveis e promotores de saúde. Ações devem envolver,

predominantemente, setores como educação, transporte, habilitação,

desenvolvimento urbano, produção industrial e agricultura; devem ter diferentes

dimensões (física, social, espiritual, econômica e política) e precisam ser

coordenadas tanto no nível local, como nos níveis regional, nacional e mundial,

para encontrar soluções verdadeiramente sustentáveis (BRASIL, 2002, p. 41-2).

Essas ações implicam, sem dúvida, para melhorias da qualidade de vida e saúde,

e ao mesmo tempo, para desenvolver ambientes saudáveis para a população.

Vale ressaltar que a qualidade de vida está intimamente vinculada à

promoção de saúde, que apresenta como objetivo central da Política Nacional de

Promoção de Saúde (PNPS) “promover a qualidade de vida e reduzir

vulnerabilidade e riscos à saúde relacionados aos seus determinantes e

condicionantes – modos de viver, condições de trabalho, habitação, ambiente,

educação, lazer, cultura, acesso a bens e serviços essenciais” (BRASIL, 2010,

p.17).

A OMS determina como iniciativas de PS os programas, políticas e

outras atividades planejadas e implementadas, apoiadas nos seguintes critérios:

concepção holística, intersetorialidade, empoderamento, participação social,

equidade, ações multo estratégicas e sustentabilidade (WHO, 1998). A concepção

holística caracterizada pela OMS como uma das iniciativas de promoção de saúde

(WHO,1998), determina que essas iniciativas suscitem a saúde física, mental,

social e espiritual (SÍCOLI; NASCIMENTO, 2003).

16

1 REVISÃO DA LITERATURA

Aproximadamente 30 a 50% dos cânceres atualmente podem ser

prevenidos. Isso pode ser feito evitando fatores de risco e implementando-se

estratégias de prevenção baseadas em evidências existentes. A incidência de

novos casos de câncer também pode ser reduzida por meio da detecção

precoce. Muitos cânceres têm alta chance de cura se diagnosticados cedo e

tratados adequadamente (WHO, 2017).

Câncer é um termo que se refere às doenças em que as células

de tecidos ou órgãos crescem e se dividem de forma descontrolada, anormal e

conseguem invadir outros tecidos. Na prática, câncer é um termo genérico que

agrupa um conjunto de mais de 200 doenças que guardam algumas

características comuns, porém, são extremamente diferentes em termos de sua

origem genética e histopatológica, além do perfil de agressividade e progressão

(DIAZ; SAITO; CHAMMAS, 2015).

O processo de formação neoplásica também é denominado

carcinogênese. É um processo dinâmico, caracterizado pelas etapas de

iniciação, promoção e manifestação (MOHALLEM; RODRIGUES, 2007). A

incidência, a distribuição geográfica e o comportamento da doença estão

relacionados a múltiplos fatores, incluindo sexo, idade, raça, predisposição

genética e exposição à carcinógenos ambientais, sendo esses últimos,

provavelmente os mais importantes (BRASIL, 2008).

Diversas classificações foram propostas para as neoplasias,

considerando principalmente dois aspectos básicos: o comportamento biológico

(benigno e maligno) e a histogênese (célula de origem). Uma das etapas mais

importantes do estudo das neoplasias é estabelecer essa diferença, descrita no

próximo quadro conforme apresentam Santos, Martins e Chammas (2015).

A graduação histopatológica dos tumores baseia-se no grau de

diferenciação das células tumorais e no número de mitoses. O primeiro refere-

se à maior ou menor semelhança das células tumorais com as do tecido normal

de origem. Para tanto, há quatro graus descritivos de diferenciação: bem

17

diferenciado (G1), moderadamente diferenciado (G2), pouco diferenciado (G3)

e anaplásico (G4). Outro dado importante é o número de mitoses, que

expressa a atividade celular. Quanto maior a proliferação de um tecido, maior

será o número de mitoses constatadas (BRASIL, 2016).

O estadiamento do câncer é baseado no tamanho da lesão

primária, grau de disseminação para gânglios linfáticos regionais e na presença

ou ausência de metástases. Duas grandes agências internacionais

desenvolveram um sistema de estadiamento: a Union for International Control

of Cancer (UICC) e a American Joint Committe on Cancer (AJCC). Este

sistema de classificação é conhecido como TNM: tamanho do tumor primário

(T); extensão da disseminação para linfonodos regionais (N); presença ou não

de metástases (M) (SANTOS; MARTINS; CHAMMAS, 2015).

O impacto gerado pelo diagnóstico e as implicações dos

tratamentos causam fortes transtornos nos indivíduos, pois apesar do

crescimento científico e dos grandes avanços tecnológicos, a doença ainda é

considerada incurável, evidenciando a proximidade da morte (SORATTO et al.,

2016). Após o diagnóstico, o estadiamento indica o prognóstico e assume

grande importância na escolha da melhor forma de tratamento para o paciente.

As alternativas terapêuticas para o tratamento do câncer

constituem-se basicamente em: cirurgia, radioterapia, quimioterapia,

hormonioterapia e a bioterapia.

O câncer, em sua fase inicial, pode ser controlado e curado

cirurgicamente. A cirurgia é um dos principais métodos utilizados,

especialmente para os tumores malignos. Pode ser realizada com finalidade

diagnóstica, preventiva, curativa ou paliativa. Estima-se que cerca de 60% de

todos os pacientes portadores de câncer necessitem de cirurgia para o seu

tratamento (BRASIL, 2008).

A radioterapia é um tratamento de ampla utilização, visto que

mais de 60% de todos os tumores malignos terão indicação de irradiação no

curso de sua evolução. É a modalidade que utiliza as radiações ionizantes no

combate aos agentes neoplásicos com objetivo de atingir as células malignas,

impedindo sua multiplicação e/ou determinando a morte celular. Pode ter

finalidade curativa e paliativa (BRASIL, 2002).

A hormonioterapia consiste numa modalidade de tratamento

18

sistêmico com menos toxicidade do que a quimioterapia, na qual é possível

detectar receptores hormonais no tecido tumoral. Trata-se de uma terapêutica

paliativa, que pode retardar o crescimento tumoral e sintomático, como o

controle da dor (BONASSA; MATO; GATO, 2012c).

A bioterapia é o tratamento com agentes derivados de fontes ou

com produtos que afetam a resposta biológica (BONASSA; MATO; GATO,

2012c).

Outra forma de tratamento é a quimioterapia antineoplásica, que

consiste no emprego de substâncias químicas, isoladas ou em combinação,

com o objetivo de tratar as neoplasias malignas. É o tratamento de escolha

para doenças do sistema hematopoiético e para os tumores sólidos, que

apresentam ou não metástases regionais ou à distância (BRASIL, 2008).

Constitui-se de fármacos que atuam em nível celular, interferindo no seu

processo de crescimento e divisão. A maioria dos agentes antineoplásicos não

possui especificidade, ou seja, não destrói apenas seletiva e exclusivamente as

células tumorais. Geralmente são tóxicos aos tecidos de rápida proliferação

celular (BONASSA et al., 2012b).

Segundo Silva (2007), a quimioterapia é classificada de acordo

com sua finalidade:

Neo-adjuvante: quando administrada antes do tratamento

cirúrgico;

Adjuvante: quando administrada após o tratamento principal:

cirúrgico ou radioterápico;

Curativa: definida como a resposta completa que, para adultos,

deve perdurar pelos menos cinco anos;

Paliativa: utiliza racionalmente os quimioterápicos visando o

controle e alívio dos sintomas, a redução do volume tumoral, sem interferir na

sobrevida.

Os esquemas de quimioterapia acarretam várias reações

adversas relacionadas a não especificidade, ou seja, essas drogas não afetam

exclusivamente as células tumorais. As células de rápida divisão celular estão

19

mais sensíveis à ação dos quimioterápicos. Os ciclos de quimioterapia existem

por causa das toxicidades dos medicamentos (BONASSA; MOLINA, 2012a).

Bonassa e Molina (2012a) demonstraram que em 2003, o Instituto

Nacional do Cancer dos Estados Unidos (NCI) publicou no Common

Terminology Criterie for Adverse Events (CTCAE), a seguinte graduação dos

eventos adversos:

• Grau 0: Nenhuma ocorrência de evento adverso ou dentro

dos limites normais;

• Grau 1: Leve, sem intervenção médica, assintomático,

somente detectado em achados laboratoriais ou radiográficos;

• Grau 2: Moderado, com mínima intervenção, intervenção local

ou não invasiva;

• Grau 3: Severo e indesejável, sintomas significativos que

requerem hospitalização ou intervenção invasiva, transfusão, intervenção

radiológica eletiva, cirurgia;

• Grau 4: Ameaçador à vida ou incapacitante, com

consequências fisiológicas que necessitam de cuidados intensivos ou

procedimentos invasivos emergenciais;

• Grau 5: Morte.

As diversas toxicidades provocadas pela ação dos

quimioterápicos são: hematológicas, gastrointestinais, pulmonares, cardíacas,

hepáticas, neurológicas, renais, vesicais, dermatológicas, disfunções

reprodutivas, alterações metabólicas, reações alérgicas e a fadiga. O grau de

toxicidades são fatores determinantes no plano terapêutico; é importante

salientar sobre os instrumentos de avaliação do status funcional do indivíduo,

utilizados para determinar a resposta ao tratamento quimioterápico, sendo os

mais comuns o “Indice de Karnosfsky” e a “Escala de desempenho ECOG”

(Eastern Cooperative Oncology Group) (BONASSA; MOLINA, 2012a).

Neste contexto, entre os efeitos colaterais mais temidos pelos

pacientes destacam-se as náuseas e vômitos, alopécia, insônia, mutilações,

alterações da própria imagem, o que ocasiona especificamente sentimentos de

20

baixa autoestima, ansiedade, depressão, angústia, insegurança e medo, os

quais podem influenciar significativamente sua qualidade de vida (QV) e

comprometer a eficácia do tratamento.

Dessa forma, os profissionais da área da saúde devem estar

preparados para identificar os diversos efeitos da quimioterapia e oferecer

opções no tratamento para obter uma melhora na qualidade de vida

(ANDRADE; SAWADA; BARICHELLO, 2013). Assim, espera-se, que

especialmente o profissional de enfermagem atue o mais precocemente

possível no manejo da terapêutica oncológica, proporcionando mais conforto e

bem-estar ao paciente.

1.2 QUALIDADE DE VIDA E CÂNCER

O aumento da prevalência das doenças crônicas, entre elas o

câncer, tem alterado o perfil de morbimortalidade. O que vem contribuindo para

aumento da sobrevida desses pacientes é a melhoria nas diversas formas de

tratamento e uma melhor possibilidade de controle dessas enfermidades,

colaborando para o aumento de sobrevida (SEIDL; ZANNON, 2004). Nesse

intento, Fleck et al. (1999b, p. 20) relatam que:

[...] a oncologia foi a especialidade que, por excelência, se viu confrontada com a necessidade de avaliar as condições de vida dos pacientes que tinham sua sobrevida aumentada devido aos tratamentos propostos, já que, muitas vezes, na busca de acrescentar anos à vida, era deixada de lado a necessidade de acrescentar vida aos anos.

A introdução do conceito de qualidade de vida (QV) como

avaliação de resultado na área da saúde surgiu a partir da década de 1970,

com o avanço da medicina, e, por conseguinte, houve um aumento da

expectativa de vida, visto que algumas doenças se tornaram curáveis, e as

doenças crônicas foram controladas com tratamentos mais eficazes (PANZINI

et al., 2017).

O interesse pelo conceito de qualidade de vida no setor saúde é

21

de certa forma recente e desenrola-se no contexto de novos paradigmas

inspirando as políticas e práticas desse setor (SEIDL; ZANNON, 2004).

Segundo Skevington (2002), é importante distinguir entre os

conceitos de padrão de vida e qualidade de vida. O primeiro refere-se ao

objetivo socioeconômico, demográfico e indicadores básicos de saúde, e o

segundo à percepção subjetiva dos conceitos importantes na vida, que podem

ou não coincidir com padrão de vida (PANZINI et al., 2017)

Embora estudos realizados ao longo dos anos não demonstraram

consenso sobre o conceito de QV, um grupo de especialistas da Organização

Mundial de Saúde (OMS) em um projeto multicêntrico, envolvendo diferentes

culturas, destacou três aspectos importantes para o constructo QV: a

subjetividade do ser humano; a multidimensionalidade da QV, que inclui

dimensões (física, psicológica, social e espiritual); e a bipolaridade (presenças

das dimensões positivas e negativas na vida das pessoas) (FREIRE et al.,

2014).

O termo qualidade de vida apresenta-se em duas vertentes: uma

de caráter popular, utilizado pela população em geral, políticos, jornalistas,

gestores, administradores, e outra relacionada à investigação científica de

várias especialidades como medicina, enfermagem, educação, economia,

psicologia, sociologia. Ainda afirma que são identificadas duas tendências para

a conceituação de qualidade de vida: um conceito genérico e outro relacionado

à saúde. No primeiro, apresenta um sentido mais amplo, sem fazer menção a

disfunções ou enfermidades, o outro se refere à qualidade de vida relacionada

à saúde (SEIDL; ZANNON, 2004).

O grupo de qualidade de vida da OMS, em um conceito genérico

define QV, como:

[...] a percepção do indivíduo sobre sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações. Conceito multifatorial engloba fatores como: saúde física, psicológica, nível de independência, relações sociais, meio ambiente e crenças pessoais (WHO,1996, p.354).

Segundo Fleck (2000a), uma modificação do conceito de saúde

da OMS para um estado dinâmico de completo bem-estar físico, mental,

22

espiritual e social, foi proposta em uma resolução da 101ª Sessão da

Assembleia Mundial de Saúde.

Apoiado pelo conceito amplo da OMS de que saúde é “um estado

de completo bem-estar físico, mental e social e não apenas a ausência de

doença ou enfermidade”, o foco exclusivo na doença, que sempre dominou a

pesquisa na área da saúde, vem cedendo espaço ao estudo das características

adaptativas, tais como esperança, sabedoria, criatividade, resiliência e

espiritualidade. A religiosidade, espiritualidade e crenças pessoais englobam

uma das dimensões de qualidade de vida (PANZINI et al., 2007).

Minayo et al. (2000, p. 8) consideram QV como:

Uma noção eminentemente humana, que tem sido aproximada ao grau de satisfação encontrado na vida familiar, amorosa, social e ambiental e à própria estética existencial. Pressupõe a capacidade de efetuar uma síntese cultural de todos os elementos que determinada sociedade considera seu padrão de conforto e bem-estar. O termo abrange muitos significados, que refletem conhecimentos, experiências e valores de indivíduos e coletividades que a ele se reportam em variadas épocas, espaços e histórias diferentes, sendo, portanto, uma construção social com a marca da relatividade cultural.

Por outro lado, o conceito de qualidade de vida relacionado à saúde

(QVRS) é habitualmente encontrado na literatura com objetivos semelhantes à

conceituação geral, porém implica em aspectos vinculados às doenças ou

intervenções médicas (SEIDL; ZANNON, 2004).

Freire et al. (2014, p. 358) conceituam QVRS, como sendo “ao valor

que se possa atribuir à vida, decorrente de modificações que podem ocorrer por

danos no estado funcional, percepções e fatores sociais, quando influenciados por

doenças ou agravos, tratamentos e políticas de saúde”.

Para Minayo et al. (2000), o tema qualidade de vida é tratado sob os

mais diferentes olhares, seja da ciência, seja do senso comum, seja em uma

perspectiva individual ou coletiva. No campo da saúde, tem um significado mais

ampliado, sustentado na compreensão das necessidades humanas fundamentais,

materiais e espirituais e tem no conceito de promoção da saúde seu foco mais

relevante. Num aspecto mais focalizado, qualidade de vida em saúde demonstra

viver sem doenças ou ainda, superar as dificuldades relacionadas às enfermidades.

23

1.3 INSTRUMENTOS PARA AVALIAÇÃO DE QUALIDADE DE VIDA

Os instrumentos genéricos são utilizados na avaliação da QV da

população em geral, com enfoque em estudos epidemiológicos, planejamento e

avaliação do sistema de saúde. Os mais constantemente utilizados são: Sickness

Impact Profile (SIP), Nottingham Health Profile (NHP), McMaster Health Index

Questionnaire(MHIQ), Rand Health Insurance Study (Rand HIS), The Medical

Outcomes Study 36-Item ShortForm Health Survey (SF-36), Avaliação da

Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde(WHOQOL-100), FACIT-G,

entre outros (CAMPOS; NETO, 2014).

O câncer e seu tratamento podem influenciar negativamente a

percepção de qualidade de vida, contudo essa mensuração torna-se essencial

(MATOS et al., 2017).

A mensuração da QV do paciente com câncer é uma importante

ferramenta para avaliar os resultados terapêuticos, monitorar os sintomas da

doença e efeitos colaterais dos tratamentos (PAIVA, 2006).

O desenvolvimento de instrumentos de avaliação psicometricamente

válidos é um enorme desafio, sem contar que há uma variação da percepção de

qualidade de vida entre os indivíduos. Contudo as avaliações podem oferecer uma

melhor percepção sobre as necessidades das pessoas. Desta forma, vários

instrumentos têm sido desenvolvidos e aplicados em vários contextos e em

diferentes culturas (KLUTHCOVSKY; KLUTHCOVSKY, 2009).

O grupo de qualidade de vida da OMS desenvolveu o instrumento de

qualidade de vida WHOQOL-100, com enfoque transcultural em um projeto

colaborativo multicêntrico, envolvendo a participação de vários países,

representando diversas culturas (FLECK et al., 1999a). A versão brasileira foi

desenvolvida pelo Grupo de Estudos de Qualidade de Vida, do Departamento de

Psiquiatria da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, que é um centro

colaborador da OMS no Brasil. Esse instrumento é composto por 100 questões

fechadas que utilizam uma escala de respostas do tipo Likert, composta por cinco

elementos, variando entre 1 e 5.O WHOQOL-100 é seccionado em 24 grupos de

quatro questões cada, recebendo a denominação de “facetas”, entretanto devido à

necessidade de instrumentos curtos, de rápido preenchimento e com características

24

psicométricas satisfatórias, o Grupo WHOQOL desenvolveu a versão abreviada do

WHOQOL-100, o WHOQOL-Bref” (FLECK et al., 2000b).

O WHOQOL-Bref é composto por 26 questões, sendo duas questões

gerais de qualidade de vida e as demais 24 representam cada uma das 24 facetas

do WHOQOL-100. Diferentemente do WHOQOL-100 em que cada uma das 24

facetas contém quatro questões, no WHOQOL-Bref cada faceta é avaliada por

apenas uma questão (FLECK et al., 2000b).

As facetas pertencentes ao domínio Nível de Independência foram

inseridas ao domínio Físico, e a faceta pertencente ao domínio Aspectos

Espirituais/Religião/Crenças pessoais foi incorporada ao domínio Psicológico

(PEDROSO et al., 2011). Assim sendo, o WHOQOL-Bref é composto por quatro

domínios: Físico, Psicológico, Relações Sociais e Meio-Ambiente, como mostra a

tabela 1:

Tabela 1 – Domínios e facetas do WHOQOL–Bref

Domínio I – domínio físico

1 Dor e desconforto

2 Energia e fadiga

3 Sono e repouso

10 Atividades da vida cotidiana

11 Dependência de medicação ou de tratamentos

12 Capacidade de trabalho

Domínio II – domínio psicológico

4 Sentimentos positivos

5 Pensar, aprender, memória e concentração

6 Autoestima

7 Imagem corporal e aparência

8 Sentimentos negativos

24 Espiritualidade/ religião/ crenças pessoais

Domínio III – relações sociais

13 Relações pessoais

14 Suporte (Apoio) social

15 Atividade sexual

Continua...

25

Continuação...

Domínio IV – meio ambiente

13 Segurança física e proteção

14 Ambiente no lar

15 Recursos financeiros

16 Cuidados de saúde e sociais: disponibilidade e qualidade

17 Oportunidades de adquirir novas informações e habilidades

18 Participação em, e oportunidades de recreação/lazer

19 Ambiente físico: (poluição/ruído/trânsito/clima)

20 Transporte

Fonte: Fleck, 2000a.

Por meio do Grupo de Qualidade de Vida da OMS, foi incluída a

dimensão “religiosidade, espiritualidade e crenças pessoais” no seu

instrumento genérico de avaliação de qualidade de vida, o World Health

Organization Quality of Life Instrument 100 itens: WHOQOL-100, (FLECK et al.,

2003). Apesar da importância da inclusão dessa dimensão no referido

instrumento WHOQOL-100, testes de campo e estudos posteriores mostraram

que sua representação em uma única faceta distribuída em quatro itens, era

insuficiente para mensurar tal dimensão. Deste modo a OMS desenvolveu o

módulo “espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais” (WHOQOL-SRPB),

numa perspectiva transcultural, que já foi validado no Brasil (PANZINI et al.,

2011).

O WHOQOL-SRPB não é um instrumento para avaliar a

espiritualidade, mas sim, um instrumento que contempla, de forma ampliada, o

constructo Aspectos espirituais/religião/crenças pessoais, representado no

WHOQOL-100 e WHOQOL-Bref de forma reduzida (WHOQOL-SRPB GROUP,

2006). Nessa perspectiva, o WHOQOL-SRPB suplementa o WHOQOL-100

com oito facetas adicionais ao domínio Aspectos espirituais/religião/crenças

pessoais, totalizando 32 questões. As facetas adicionais do WHOQOL-SRPB

podem ser observadas na tabela 2:

26

Tabela 2 - Facetas adicionais do WHOQOL-SRPB

DOMÍNIO FACETA

S1- Conexão com ser ou força espiritual

S2- Sentido da vida

S3- Admiração

Domínio VI – Aspectos S4- Totalidade/integração

Espirituais/religião/Crenças pessoais S5- Força interior

S6- Paz interior/serenidade/harmonia

S7- Esperança/otimismo

S8- Fé

Fonte: Pedroso et al., 2011

A fim de analisar o instrumento WHOQOL-SRPB e o cálculo

dos seus resultados, os autores de um estudo brasileiro interpretaram a

sintaxe do Programa SPSS e propuseram uma ferramenta alternativa para o

cálculo dos escores e estatística descritiva do instrumento. Assim,

procuraram clarificar e aumentar a possibilidade de utilização do WHOQOL-

SRPB em estudos referentes à espiritualidade, religiosidade e crenças

pessoais e a associação com a QV (PEDROSO; GUTIERREZ; PICININ,

2012).

Segundo Camargos (2014),atualmente os principais e mais

utilizados instrumentos com características psicométricas satisfatórias

capazes de avaliar o construto Espiritualidade/Religiosidade traduzidos e

validados para a população brasileira são: WHOQOL-SRPB (Instrumento de

Qualidade de Vidada Organização Mundial da Saúde – Módulo

Espiritualidade, Religiosidade e Crenças Pessoais), DUREL (Duke Religious

Index), Escala CRE (Escala de Coping Religioso-Espiritual) e FACIT-Sp-12

(Functional Assessment of Chronic Ilness Terapy – Spiritual Well-Being).

Além da Escala de Atitude Religiosa desenvolvida no Brasil.

Nesta pesquisa, a opção foi pelo instrumento WHOQOL-SRPB,

por ser um instrumento transcultural, que contempla de forma ampliada o

construto Aspectos espirituais/Religiosidade e Crenças Pessoais,

devidamente validado no Brasil.

27

1.4 ESPIRITUALIDADE E ENFRENTAMENTO (COPING)

Considerando alguns aspectos históricos da espiritualidade e

religiosidade (E/R), alguns intelectuais da comunidade médica e da

psicológica analisaram a religiosidade com um estado intelectual primitivo e

apontaram as experiências religiosas como patológicas. Freud, frente a

essas comunidades, enfatizou a influência da E/R de modo irracional e

neurótico sobre a mente humana (MOREIRA-ALMEIDA, 2009).

Ainda no final da década de 1980, o psicólogo Albert Ellis,

fundador da terapia racional emotiva, afirmou que “quanto menos religiosa

as pessoas fossem, mais saudáveis emocionalmente elas seriam, como

solução apropriada para seus problemas emocionais”. No entanto, essas

declarações eram baseadas apenas em experiência clínica e opinião

pessoal, e não em estudos científicos (STROPPA; MOREIRA-ALEXANDER,

2008).

Apenas nas duas últimas décadas, pesquisas científicas de

grande austeridade publicadas na literatura médica e psicológica, apontaram

para a associação positiva entre o envolvimento religioso e saúde

(STROPPA; MOREIRA-ALEXANDER, 2008). Ainda Moreira-Alexander

(2009) enfatiza que apesar de os profissionais de saúde e pesquisadores

perceberem a importância desse tema no cuidado ao paciente, não

receberam treinamento suficiente sobre essa temática e, portanto, há uma

lacuna entre a prática clínica e a espiritualidade/religiosidade na vida dos

pacientes.

A maioria dos estudos destaca que indicadores de bem-estar

psicológico, como felicidade, satisfação com a vida, bom desempenho na

saúde física e mental, entre outros, estão associados positivamente com

maiores níveis de envolvimento religioso (MOREIRA-ALMEIDA, 2009).

Um artigo de revisão demonstrou, em pesquisas recentes, que

59% das escolas de medicina no Reino Unido, 90% nos Estados Unidos e

40% no Brasil possuíam algum tipo de curso contendo

religiosidade/espiritualidade em seus currículos médicos. O estudo também

28

concluiu que a maioria das intervenções espirituais tem resultados positivos,

quando incorpora a religiosidade/espiritualidade no tratamento de saúde

mental, sendo imensamente favorável para os pacientes religiosos

(MOREIRA-ALMEIDA; KOENIG; LUCCHETTI, 2014).

Fenton e Morris (2003) mostraram que 58% das escolas de

enfermagem americanas também agregaram a espiritualidade em seus

currículos acadêmicos (LUCCHETTI et al., 2012).

No Brasil, vários estudos revelam a insuficiência do tema

espiritualidade e religiosidade na formação do enfermeiro, referindo ainda

que essa dimensão fica à margem do cuidado holístico na assistência à

saúde, não sendo considerada uma necessidade relevante (ESPINHA et al.,

2013; PEDRÃO; BERESIN, 2010; REGINATO; BENEDETTO; GALLIAN,

2016).

Em estudo realizado por Simões et al. (2018), os estudantes de

enfermagem ressaltaram a importância e a necessidade da inclusão de uma

disciplina que contemple a espiritualidade no curso de graduação, no intuito

de lhes capacitar a oferecerem melhor assistência aos pacientes.

Neste contexto, Moreira-Almeida (2009) assinalam algumas

definições de espiritualidade e religiosidade por grandes pesquisadores na

literatura acadêmica, como mostra a tabela abaixo:

Quadro 1 - Definições de espiritualidade e religiosidade ESPIRITUALIDADE RELIGIOSIDADE

“Relação com o sagrado ou o transcendente (Deus, poder superior, realidade última)” (KOENIG et al.,2001a)

“Sistema organizado de crenças, práticas e símbolos desenvolvidos para facilitar a proximidade com o sagrado ou transcendente” (KOENIG et al., 2001b)

“Referente ao domínio do espirito (Deus ou deuses, almas, anjos, demônios) [...] algo organizado em invisível e intangível que e a essência da pessoa” (HUFFORD, 2005)

“É o aspecto institucional da espiritualidade. Religiões são instituições em torno da idéia de espírito” (HUFFORD, 2005)

Fonte: MOREIRA; ALMEIDA, 2009.

Fleck et al. (2003, p. 448) consideram espiritualidade,

religiosidade, religião e crenças pessoais como:

29

A espiritualidade coloca questões a respeito do significado da vida e da razão de viver não limitando-se a alguns tipos de crenças ou práticas. A religião é definida como a “crença na existência de uma poder sobrenatural, criador e controlador do universo, que deu ao homem uma natureza espiritual que continua a existir depois da morte de seu corpo”. Religiosidade é a extensão na qual um indivíduo acredita, segue e pratica uma religião. Embora haja uma consideração sobreposição entre as noções de espiritualidade e religiosidade, esta difere da outra pela clara sugestão de um sistema de adoração e doutrina especifica que é partilhada com um grupo. Crenças pessoais podem ser quaisquer crenças ou valores que um indivíduo sustenta e que formam a base de seu estilo de vida e de seu comportamento.

Segundo Jung (1986), “a espiritualidade não está em alusão a

uma determinada profissão de fé religiosa e, sim, na relação transcendental da

alma com a divindade” (JUNG, 1986 apud ELIAS; GIGLIO, 2001, p. 27).

Estudos realizados nas últimas décadas ressaltam estreita

relação entre espiritualidade/religiosidade e melhores indicadores de saúde;

pessoas com práticas religiosas estão menos expostas a situações de agravos

a saúde como depressão, pensamentos suicidas, comportamento sexual de

risco, alcoolismo, tabagismo ou drogas, além disso, têm maior capacidade de

enfrentar as adversidades da vida e compartilham de uma vida social mais

benéfica (STROPPA; MOREIRA-ALMEIDA, 2008).

Balboni et al. (2007) citam que em um estudo realizado com

pacientes oncológicos em fase terminal que receberam cuidados espirituais

prestados por equipes médicas, foi observada menor necessidade de

intervenções médicas, tendo os pacientes apresentado melhora na qualidade

de vida. Concluíram também que os pacientes com alto apoio de comunidades

religiosas obtiveram uma redução significativa no atendimento médico.

O diagnóstico do câncer gera sentimentos conflitantes nos

pacientes, pois é uma doença estigmatizante, ainda vinculada à terminalidade

da vida, mesmo com todo avanço científico e da tecnologia. Esse processo de

adoecimento resulta em alterações significativas na vida diária dos pacientes e

seus familiares, gerando uma reorganização nos aspectos sociais, emocionais,

financeiros, psicológicos e espirituais (SALCI; MARCON, 2011).

Atualmente maior desvelo tem sido conferido à espiritualidade e seu papel

como estratégia de enfrentamento (coping) utilizada por pacientes oncológicos,

à espiritualidade e à religião como fonte protetora contra a morbidade

30

psicológica, servindo como apoio para pessoa lidar com a enfermidade

(MESQUITA et al., 2013).

Enfrentamento (coping) segundo Panzini et al. (2007, p. 128),

pode ser definido como “o conjunto de estratégias, cognitivas e

comportamentais, utilizadas pelos indivíduos com o objetivo de manejar

situações estressantes”.

O coping religioso/espiritual aliado a outras formas de apoio social

e rede social, confere aos pacientes e familiares estratégias de resiliência no

contexto da doença e suas consequências. Embora os conceitos de rede e

apoio social sejam interligados entre si, existem diferenças entre ambos. Apoio

social refere-se a receber de alguém algum tipo de auxílio, seja por meio de

fornecimento de informações, auxílio material, emocional ou afetivo, de forma

sistemática, resultando dessa relação uma troca de benefícios para ambas as

partes (GRIEP, 2003; VALLA, 1999).

Rede social (social network) pode ser definida como o grupo de

pessoas com as quais o indivíduo mantém contato ou alguma forma de vínculo

social, como parentes, amigos, participação em grupos de instituições

religiosas, associações, entre outros (GRIEP, 2003).

Panzini et al. (2017) elucidam que a espiritualidade é uma

respeitável dimensão na qualidade de vida das pessoas. Neste sentido,

ressaltam que os profissionais de saúde busquem um envolvimento com o

tema espiritualidade e religiosidade, uma vez que tem um significado

importante para o paciente, para proporcionar além de conforto emocional,

sentimentos de esperança e melhora na qualidade de vida.

Vale enfatizar também que os profissionais de saúde pesquisem

a respeito da espiritualidade e religiosidade na vida dos pacientes com intuito

de oferecer uma assistência de excelência e mais humanizada, contribuindo

assim para melhor adesão do paciente ao tratamento, e podendo reduzir

sentimentos tais como angústia, ansiedade, medo ou insegurança frente às

dificuldades atreladas ao diagnóstico de câncer e seu tratamento.

As ações profissionais devem se direcionar à busca de aumentar

a autonomia das pessoas diante do processo saúde-doença visando à

melhoria da qualidade de vida (HEIDEMANN et al., 2012).

Constata-se também que a espiritualidade, a religiosidade e as

31

crenças pessoais do paciente com câncer são ferramentas essenciais no

enfrentamento da doença, e neste sentido, os profissionais de saúde, em

especial o enfermeiro, devem considerar essa estratégia de maneira precisa,

para propiciar um cuidado mais acolhedor e integral ao paciente.

32

2 OBJETIVOS

2.1 OBJETIVO GERAL

Avaliar a influência da espiritualidade, religiosidade e crenças

pessoais na qualidade de vida de pacientes em quimioterapia.

2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS

• Caracterizar os pacientes quanto aos aspectos

sociodemográficos e clínicos;

• Identificar os domínios de QV relacionados à dimensão

religiosidade, espiritualidade e crenças pessoais mais afetados na qualidade de

vida dos pacientes em tratamento quimioterápico.

33

3 MATERIAIS E MÉTODOS

3.1 NATUREZA DA PESQUISA

Trata-se de um estudo de natureza quali-quantitativa, descritiva e

transversal.

3.2 LOCAL DA PESQUISA

O estudo foi desenvolvido no Hospital do Câncer de um município

paulista, focalizando uma das três unidades fundadas pela Fundação Santa

Casa de Misericórdia. O hospital é um Centro de Alta Complexidade em

Oncologia (CACON), referência no Diretório Regional de Saúde (DRSVIII),

abrangendo 22 municípios. O hospital faz parte da rede de oncologia do Estado

de São Paulo, que recebe o nome Rede Hebe Camargo.

O Hospital do Câncer foi inaugurado em janeiro de 2002. No início

de suas atividades, atendia cerca de 120 pessoas por mês; passados 16 anos

(fevereiro/2018), presta uma média de 3.400 (três mil e quatrocentos)

atendimentos por mês, realizados por diversos profissionais altamente

qualificados nas áreas de oncologista clínica, oncologia cirúrgica, onco-

hematologia, oncologia pediátrica, cuidados paliativos, ambulatório da dor,

além dos serviços de psicologia, serviço social, fisioterapia, nutrição,

enfermagem, fonoaudiologia, odontologia, medicina nuclear, quimioterapia e

radioterapia, com capacidade para atender simultaneamente pacientes de

município e região. Conta também com uma ampla equipe de voluntários que

atua intra e extra-hospitalar, cooperando para um acolhimento mais

humanizado e diferenciado aos pacientes e suas famílias.

O hospital é estruturado em duas grandes alas: Quimioterapia, e

34

a ala da Radioterapia, ambas com salas de espera, consultórios médicos,

odontológico, sala de exames, sala da fisica médica com seus mais

sofisticados aparelhos de hardware e software, salas de aplicação de

quimioterapia/radioterapia, braquiterapia e ortovoltagem, além de outras

dependências apropriadas para oferecer um ambiente seguro e confortável aos

pacientes.

O encaminhamento do paciente para atendimento no hospital é

regulado pelo gestor SUS, por meio do portal CROSS - Central de Regulação

de Ofertas de Serviços de Saúde.

3.3 PARTICIPANTES DA PESQUISA

Participaram da pesquisa 101 pacientes, de ambos os sexos, com

diagnóstico de câncer, em tratamento de quimioterapia no referido hospital. O

estudo foi conduzido durante os meses de abril a julho de 2017, considerando

como critérios de inclusão: idade mínima de 18 anos; com diagnóstico de

câncer independente do estadimento; estar em tratamento de quimioterapia

(neo-adjuvante, adjuvante, curativa e paliativa) isolada ou associada a outro

tipo de tratamento (radioterapia, hormoniterapia, bioterapia); e apresentar

condições cognitivas para compreender e responder às questões.

3.4 INSTRUMENTOS E PROCEDIMENTOS DE COLETA DOS DADOS

Foram utilizados três instrumentos de coleta de dados: um

formulário de entrevista elaborado pela pesquisadora contendo perguntas

fechadas e abertas, para a caracterização socioeconômica-demográfica (sexo,

idade, escolaridade, estado civil, profissão, situação atual de trabalho, religião)

e clínica (diagnóstico da doença, estadiamento, tratamento), complementado

com perguntas abertas sobre a crença em algo superior, e se esta crença era

capaz de exercer alguma influência em suas vidas. Também se buscou

35

compreender qual foi a reação inicial ao diagnóstico, bem como as dificuldades

enfrentadas e o apoio social. (Apêndice B).

Esse instrumento foi submetido anteriormente a uma avaliação

por três juízes de reconhecido saber na área, com vistas à avaliação do

conteúdo, clareza, objetividade, abrangência, pertinência, precisão das

informações e diminuição de possíveis dúvidas que possam ocorrer durante

sua aplicação, sendo depois realizado um pré-teste em parte da amostra para

verificar sobre questões mal formuladas, com duplo sentido e de difícil

interpretação (LAKATOS; MARCONI, 2003).

Posteriormente, todo conteúdo das falas dos participantes foi

analisado segundo o Método de Interpretação dos Sentidos (MINAYO; ASSIS;

SOUZA, 2005). Esse método baseia-se em princípios hermenêutico-dialéticos

que visam interpretar o contexto, as razões e as lógicas de falas, ações e

interrelações entre grupos e instituições. Na trajetória analítico-interpretativa,

foram percorridas as seguintes etapas: (a) leitura compreensiva do material; (b)

identificação e problematização das idéias explícitas e implícitas no texto; (c)

busca de sentidos mais amplos (socioculturais), subjacentes, atribuidos às

idéias; (d) diálogo entre as ideias problematizadas, informações provenientes

de outros estudos e referencial teórico; (e) elaboração da síntese interpretativa

articulando o objetivo do estudo, base teórica adotada e dados empíricos

(GOMES et al., 2012).

Outro instrumento utilizado na coleta de informações foi o

WHOQOL-SRPB (Anexo B) que foi aplicado concomitantemente com o

WHOQOL-Bref (Anexo A), conforme recomendação do grupo WHOQOL.

O instrumento WHOQOL-SRPB apresenta 32 itens com oito

facetas. Quanto ao WHOQOL-Bref é composto por 26 itens distribuídos em

quatro domínios.

As respostas dos instrumentos seguem uma escala de Likert (de

1 a 5, quanto maior a pontuação, melhor qualidade de vida) (FLECK et al.,

1999a).

Ressalta-se que foi realizado um contato prévio com o

coordenador do grupo WHOQOL no Brasil, Dr. Marcelo Pio de Almeida Fleck,

do Departamento de Psiquiatria da Universidade Federal do Rio Grande do Sul,

a fim de comunicar o desenvolvimento desse estudo.

36

Os instrumentos de coletas de dados foram aplicados por três

pesquisadoras devidamente treinadas, durante o atendimento no hospital, em

local privativo (consultório de enfermagem), após os esclarecimentos sobre o

objetivo do estudo, os procedimentos de coleta de dados, a importância da

participação, a possibilidade de recusa e retirada da pesquisa a qualquer

momento, sem prejuízo à assistência prestada, os riscos e benefícios

relacionados à pesquisa, o sigilo e o caráter confidencial das informações e a

garantia de que não haveria nenhum gasto, ressarcimento ou indenização.

Depois de esclarecidos, os participantes assinaram o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Apêndice A) ficando com uma

cópia em seu poder. Nesse momento, a própria pesquisadora realizava a

entrevista, de forma individual, para preenchimento dos dados referentes ao

(Apêndice B), completando, posteriormente, os dados clínicos junto aos

prontuários, com a anuência do SAME do hospital.

Ao término deste procedimento, cada participante recebeu um

envelope contendo o instrumento (WHOQOL-SRPB) e o (WHOQOL-bref), que

após preenchidos, foram depositados em caixas localizadas no posto de

enfermagem do setor de quimioterapia e na sala de enfermagem da instituição.

Ressalta-se que a equipe de enfermagem foi previamente orientada sobre o

procedimento de entrega dos envelopes pelos participantes. Ao final do

expediente, os mesmos eram recolhidos. Entretanto, vários pacientes

solicitaram ao entrevistador para fazer a leitura do questionário, pois não

tinham condições de ler (dificuldade visual). Naquele momento, foi explicado

aos participantes que apenas seria lida a pergunta de forma pausada, sem

nenhuma outra explicação ou utilização de sinônimos, sendo relida a pergunta

caso necessário, por no máximo duas vezes, em conformidade com as

orientações do grupo WHOQOL.

3.5 ANÁLISE ESTATÍSTICA DOS DADOS

Os resultados obtidos relativos às características

sociodemográficas e clínicas foram digitados em banco de dados, em planilhas

37

do Microsoft Excel. Posteriormente os dados foram descritos através de

frequências absolutas e percentuais (variáveis qualitativas) e por meio de

medidas como média, desvio-padrão, mínimo, mediana e máximo (variáveis

quantitativas). Para as comparações entre os grupos de interesse (sexo,

religião, tipo de câncer e finalidade da quimioterapia), foi proposta a análise de

covariância (ANCOVA), que além de comparar grupos, permite o ajuste de

covariáveis referentes ao WHOQOL-SRPB (MONTGOMERY, 2000).

Para as comparações envolvendo mais de dois grupos, foi

utilizado o ajuste de comparações múltiplas de Tukey. Todas as análises e

gráficos apresentados foram feitos com o auxílio do software R, versão 3.4.1.

Para todas as comparações adotou-se um nível de significância de 5%.

3.6 ATIVIDADES E ASPECTOS ÉTICOS

Os participantes da pesquisa assinaram o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Apêndice A), em atendimento à

Resolução do Conselho Nacional de Saúde nº 466 de 12 de dezembro de

2012. O projeto recebeu a aprovação em 08/03/2017, sob nº parecer

1.954.863, do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade de Franca, e da

Instituição coparticipante, aprovação em 22/03/2017, sob nº parecer 1.978.213,

do Comitê de Ética em Pesquisa da Fundação Santa Casa de Misericórdia de

Franca, em conformidade a essa resolução. .

38

4 RESULTADOS

4.1 CARACTERÍSTICAS SÓCIODEMOGRÁFICAS

A maioria dos participantes era do sexo feminino (n= 76, 75,25%), com

predomínio da faixa etária de 30-60 anos (n= 64, 63,0%), com idade mínima de 22

anos e máxima de 80 anos, casados (n=56, 55,0%), com primeiro grau incompleto (n=

36, 35%), profissionalmente ativos (n= 49, 48,50%). Em relação à atividade religiosa,

declararam-se católicos (n= 59, 58,41%), evangélicos (n= 25,24,75%), espíritas (n=

07, 6,93%), católico/espírita (n= 04, 3,96%), nenhuma religião (n=06, 5,95%) (tabela

3).

Tabela 3 – Características sociodemográficas dos participantes com diagnóstico de câncer em tratamento de quimioterapia

Características Pacientes

N %

Sexo Feminino 76 75,25

Masculino 25 24,75

Idade <30 07 7,00

30-60 64 63,00

>60 30 30,00

Estado Civil Casado 56 55,00

Solteiro 16 16,00

Divorciado 09 9,00

Amasiado 07 7,00

Viúvo 11 11,00

Separado 02 2,00

continua...

39

continuação...

Características Pacientes

N %

Escolaridade 1º grau completo 16 16,00

1º grau incompleto 36 35,00

2º grau completo 27 27,00

2º grau incompleto 13 13,00

Analfabeto 01 1,00

Pós-Graduação - Especialização 01 1,00

Superior Completo 05 5,00

Superior Incompleto 02 2,00

Religião Católico 59 58,41

Católico/ Espírita 04 3,96

Espírita 07 6,93

Evangélico 25 24,75

Nenhum 06 5,95

Status profissional Afastado 22 21,78

Aposentado 28 27,72

Ativo 49 48,50

Desempregado 02 2,00

40

4.2 CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS E TERAPÊUTICAS

Dos 101 participantes, 39 (38,61%) tinham câncer de mama, 27

(26,73%) cólon e reto, 11(10,89%) ginecológico, 05 (4,95%) gástrico, 04 (3,96%)

pulmão e 15 (14,85%) com outros tipos de cânceres, considerando 42

participantes (41,58%) apresentavam metástase à distância. Quanto à finalidade

do tratamento 41(40,59%), foram submetidos à quimioterapia adjuvante, 41

(40,59%) paliativa, 08 (7,92%) neoadjuvante, curativa 06 (5,94%) e 05 (4,95%)

neoadjuvante associada à radioterapia. Do total, 96 (95%) foram atendidos pelo

Sistema Único de Saúde (SUS) e 05 (5%) por convênios (tabela 4).

Tabela 4 - Características clínicas e terapêuticas dos participantes de acordo com o tipo de câncer e finalidade da quimioterapia. Tipos de câncer (n) (%)

mama 39 38,00

cólon e reto 27 26,00

ginecológico 11 10,89

gástrico 05 5,00

pulmão 04 5,00

Outros tipos de câncer* 15 15,00

Presença de metástase à distância (n) (%)

Sim 42 41,60

Não 59 58,40

Finalidade da Quimioterapia (n) (%)

Adjuvante 41 40,59

Paliativa 41 40,59

Neoadjuvante 08 7,92

Curativa 06 5,94

Neoadjuvante + RXT 05 4,95

Plano de Saúde (n) (%)

SUS 96 95,00

Convênios 05 5,00

*Outros tipos de câncer: cabeça/pescoço; tumor primário oculto; bexiga; próstata; sarcoma de membro superior; melanoma, sistema linfático.

41

4.3 RESULTADOS DOS INSTRUMENTOS WHOQOL-Bref e WHOQOL-

SRPB DE ACORDO COM AS CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS,

CLÍNICAS E TERAPÊUTICAS

Tabela 5 - Descrição dos domínios do WHOQOL - Bref de acordo com as características sociodemográficas e clínicas

Variáveis n (%) WHOQOL–bref

Físico Psicológico Social Ambiental

Sexo

Feminino

76 (75,3%) 58,8 (12,93)

63,73 (14,02)

69,96 (20,95)

65,71 (13,26)

Masculino 25 (24,7%) 62,43 (14,25) 68,67 (10,7) 75,67 (12,48) 69,38 (9,38)

Religião

Católico 59 (58,4%) 59,71 (13,21) 64,86 (13,31) 71,61 (17,65) 66,37 (12,12)

Católico/

Espírita 4(4%) 54,46 (26,47) 63,54 (20,8) 77,08 (20,83) 62,5 (10,83)

Espírita 7 (6,9%) 56,63 (10,99) 64,88 (11,25) 58,33 (25,91) 62,5 (15,63)

Evangélico 25 (24,8%) 61 (12,28) 65 (14,13) 75,33 (21,04) 69 (13,53)

Nenhum 6 (5,9%) 61,31 (13,06) 66,67 (12,64) 63,89 (15,52) 66,67(9,82)

Tipos de câncer

Outros tipos de

câncer

15 (14,8%)

62,86 (12,58)

70 (12,72)

69,44 (13,24)

70,63 (11,98)

Câncer de

cólon e reto 27 (26,7%) 60,45 (14,79) 66(12,78) 71,3 (20,72) 66,9 (11,41)

Câncer de

mama 39 (38,6%) 56,99 (12,43) 60,94 (14,29) 70,09 (20,83) 64,34 (13,02)

Câncer de pulmão

4(4%) 57,14 (14,58) 60,42 (13,82) 72,92 (27,53)

61,72 (11,23)

Câncer

gástrico 5 (5%)

64,29 (15,36)

71,67 (10,79) 75 (11,79)

69,38 (15,05)

Câncer

ginecológico

11 (10,9%) 62,01 (12,9) 67,8 (10,88)

76,52 (19,66)

69,03 (13,36)

Continua..

42

Continuação...

Variáveis n (%) WHOQOL–bref

Finalidade da Quimioterapia

Físico Psicológico Social Ambiental

Adjuvante 41 (40,6%) 62,72 (13,15) 67,17 (11,94) 75,2 (20,45) 66,92 (11,88)

Curativa 6(5,9%) 56,55 (13,82) 65,28 (11,69) 68,06(9,74) 66,15 (14,71)

Neoadjuvante 8 (7,9%) 49,7 (16,66) 55,42 (21,95) 71,87 (15,39) 63,67 (17,83)

Neoadjuvante +

RXT

5 (5%) 73,57 (5,98) 69,17 (11,26) 85(13,69) 73,75 (12,81)

Paliativa 41 (40,6%) 57,4 (11,5) 64,02 (12,87) 66,26 (19,36) 66,08 (11,83)

Fonte: Elaborado pelo autor, 2018.

Na tabela 5, verifica-se a descrição dos domínios do

WHOQOL-Bref de acordo com as características sociodemográficas e

clínicas. Constata-se pelos resultados obtidos na variável sexo, os

homens apresentaram maiores escores em todos os domínios em relação

às mulheres, com predomínio do domínio social para ambos os sexos. De

modo geral, observa-se que houve uma prevalência do domínio social na

maioria das variáveis, exceto para as variáveis religião, no qual a espírita

apresentou maior escore no domínio psicológico e os sem religião, com

maiores escores no dominínio psicológico e ambiental, e na variável

outros tipos de câncer, com maior escore no domínio psicológico. Todas

as variáveis apresentaram menores escores no domínio físico.

43

Figura 1 - Boxplot das respostas obtidas na aplicação do WHOQOL-Bref, segundo sexo.

44

Tabela 6 - Análise de covariância das variáveis facetas do WHOQOL-SRBP, sexo, religião, tipos de câncer e finalidade da quimioterapia com o domínio físico do WHOQOL-Bref.

Físico

Variáveis Estimativa IC 95% Valor p

Conexão com o ser ou força espiritual 1,28 -3,61 6,17 0,60

Sentido na vida -8,83 -15,46 -2,20 <0,01

Admiração 6,79 0,22 13,36 0,04

Totalidade e integração 0,35 -6,88 7,58 0,92

Força espiritual 1,63 -6,74 10,00 0,70

Paz interior 1,38 -4,01 6,77 0,61

Esperança e otimismo 7,01 -0,22 14,25 0,06

Fé -3,36 -12,96 6,24 0,49

Sexo (Fem - Masc) -3,55 -10,85 3,74 0,34

Religião 0,82

Tipos de câncer 0,40

Finalidade da Quimio 0,01

Tabela 7- Análise de covariância das variáveis facetas do WHOQOL-SRBP,sexo, religião, tipos de câncer e finalidade da quimioterapia com o domínio psicológico do WHOQOL-Bref

Psicológico


Conexão com o ser ou força espiritual 1,93 -3,14 7,00 0,45

Sentido na vida -0,23 -7,10 6,65 0,95

Admiração 5,10 -1,71 11,91 0,14


Força espiritual -0,31 -8,99 8,37 0,94

Paz interior 2,23 -3,35 7,82 0,43


Fé -1,02 -10,97 8,93 0,84

Sexo (Fem - Masc) -3,35 -10,92 4,21 0,38

Religião 0,94



45

Tabela 8 - Análise de covariância das variáveis facetas do WHOQOL-SRBP, sexo, religião, tipos de câncer e finalidade da quimioterapia com o domínio social do WHOQOL-Bref.

Social


Conexão com o ser ou força espiritual

-1,66 -9,14 5,82 0,66

Sentido na vida -2,25 -12,39 7,89 0,66

Admiração 9,72 -0,33 19,77 0,06


Força espiritual 2,54 -10,26 15,34 0,69

Paz interior 1,27 -6,97 9,51 0,76

Esperança e otimismo -1,88 -12,94 9,19 0,74

Fé 7,35 -7,33 22,03 0,32

Sexo (Fem - Masc) -12,83 -23,99 -1,67 0,02

Religião 0,31



Tabela 9 - Análise de covariância das variáveis facetas do WHOQOL-SRBP, sexo, religião, tipos de câncer e finalidade da quimioterapia com o domínio ambiental do WHOQOL-Bref.

Ambiental


Conexão com o ser ou força espiritual

0,78 -4,11 5,68 0,75

Sentido na vida -3,43 -10,07 3,20 0,31

Admiração 5,52 -1,06 12,09 0,10


Força espiritual -1,09 -9,47 7,28 0,80

Paz interior 0,52 -4,87 5,91 0,85


Fé -1,84 -11,45 7,76 0,70

Sexo (Fem - Masc) -2,18 -9,48 5,12 0,55

Religião 0,95



46

As tabelas de 6 a 9 referem-se às análises de covariância

das variáveis facetas do WHOQOL-SRBP, sexo, religião, tipos de câncer

e finalidade da quimioterapia com os domínios físico, psicológico, social e

ambiental do WHOQOL-Bref.

As variáveis sentido na vida e admiração são referentes às

facetas do WHOQOL-SRPB, no qual apresentaram diferenças

significativas no domínio físico (p<0,01) e (p 0,04) respectivamente;

houve também diferença significativa na variável finalidade da

quimioterapia (p 0,01), a quimioterapia neoadjuvante associado à

radioterapia (neoadjuvante + RXT) apresentou escore físico em média de

16 pontos maior que o grupo da quimioterapia paliativa (Tabela-6).

A variável sexo mostrou diferença significativa no domínio

social (p 0,02), os homens têm um escore social maior que as mulheres,

sendo a diferença média de 12,8 (Tabela- 8). Não houve evidências

significativas de nenhuma variável sobre os domínios psicológico e

ambiental.

47

Figura 2 - Boxplot das respostas obtidas na aplicação do WHOQOL SRPB segundo sexo.

A figura 2 procurou descrever as variáveis sexo com as variáveis

do WHOQOL-SRPB. Significantemente diferente de admiração (p<0,001),

totalidade (p<0,0001), paz interior (p<0,001), conexão (p<0,0775), sentido

(p<0,0626), esperança (p<0,0886) e global (p<0,05). Os valores foram

48

analisados pelo teste de Kruskal-Wallis com post-test de Dunn’s, que

demontraram que, de maneira geral, as mulheres são mais espiritualizadas que

os homens.

4.4 RESULTADOS REFERENTES ÀS QUESTÕES ABERTAS

Considerando os objetivos do estudo, selecionaram-se algumas

falas dos participantes, que deram origem a dois eixos temáticos (categorias):

conhecendo meu diagnóstico (quadro 2) e enfrentando a doença (quadro 3).

Em cada uma delas, foram reagrupados em 02 subcategorias segundo a

interpretação dos sentidos: reação ao diagnóstico e dificuldades enfrentadas e

o papel da espiritualidade, apoio e rede social. No primeiro eixo temático,

concentra-se o conjunto de concepções provenientes dos sentimentos e

emoções dos participantes, com seus sentidos e significados ao receberem o

diagnóstico de câncer e suas principais dificuldades e preocupações frente a

esse cenário. No segundo, destaca-se o papel da espiritualidade e do apoio

social, enfaticamente presente nos depoimentos dos participantes.

Quadro 2 - Depoimentos e atribuição de significados das subcategorias do eixo temático: “Conhecendo o meu diagnóstico”: Reação inicial ao diagnóstico e dificuldades enfrentadas 1º - Eixo temático (CATEGORIA)

Trechos dos depoimentos Subcategorias (sentidos)

“Co

nh

ecen

do

o m

eu

dia

gnó

stico

”

Foi um choque muito grande, fiquei muito abalada, mas depois fiquei tranquila, sem revolta com Deus [...] (P42,fem,52a). Sofri a princípio, pensei que fosse sofrer muito, eu pedi a Deus para morrer, abreviar o sofrimento [...] (P39,masc,59a).

Recebi o diagnóstico não como uma sentença de morte, mas sim como uma nova oportunidade dada por Deus [...] (P43,fem,47a).

Reação ao diagnóstico Choque. Sofrimento. Medo ao receber o diagnóstico. Tranquilidade. Nova oportunidade na vida. Força vinda de Deus.

49

Fiquei tranquila, não senti nada, as minhas irmãs ficaram mais apavoradas [...] a dificuldade maior está sendo agora com a quimioterapia, tenho minhas dores nas juntas, teve noite que não conseguia dormir” [...] (P52, fem, 69a). Dá primeira vez eu fiquei chocado, mas agora eu não apavorei não[...] Minha maior dificuldade foi do enjoo da quimioterapia[...] (P62, masc., 44). Não fiquei muito abalada, isso acontece com muitas pessoas. Não fiquei triste [...] Minha maior dificuldade foi financeira, mas tenho ajuda da minha filha e dos vizinhos [...] (P77,fem, 63a). Na hora que recebi o diagnóstico tive uma força de Deus dentro de mim muito grande. Pensei: Vamos para a luta [...] O que mais me fez sofrer foi à queda do cabelo. Quando ele caiu, eu dei uma baqueada [...] (P84, fem, 43a). Não fiquei desesperado, aceitei bem, acho que isso é o primeiro passo. Entregar pra Deus, rezar [...]. Preocupação com as contas do dia a dia, pelo fato de não estar trabalhando, mas graças a Deus tudo está sendo providenciado [...](P83, masc,50a). Tive medo...muito medo. Minha maior dificuldade é a aceitação, aliás até hoje [...] (P86, fem, 28a). Fiquei muito preocupado, principalmente com minha família. Minha maior dificuldade foi pra andar [...] (P87, masc,62a). Tranquilo, já convivi com esta doença há muitos anos. Não tenho dificuldades, uso bolsa de colostomia sem problemas [...] (P97, masc, 61 a).

Dificuldades enfrentadas

Efeitos colaterais da

quimioterapia.

Alteração da própria

imagem.

Dificuldade financeira,

desemprego.

Não aceitação da doença

desde o início do

tratamento até o

presente momento.

50

Quadro 3 - Depoimentos e atribuição de significados das subcategorias do eixo temático: “Enfrentando a doença”: O papel da espiritualidade e do apoio social

2º - Eixo temático (CATEGORIA)

Trechos dos depoimentos Subcategorias (sentidos)

“En

fre

nta

nd

o a

do

en

ça

”

Deus provê todas as necessidades,

através da família, da equipe médica, do

tratamento, realmente só Deus pode dar

forças para superar tudo, na dificuldade a

gente consegue ser feliz... a gente

consegue viver [...] (P38, fem, 59a).

Deus deu a vida, então ele vai ajudar a

enfrentar o sofrimento, aceitar a doença e

não desistir. Apoiar em Deus em primeiro

lugar [...] (P39, masc, 59a).

Tinha dia que ficava muito triste, mas

quando pensava na minha família, neste

período ganhei uma neta, daí ganhava

força e isso me deixava feliz [...] (P42,

fem, 52a).

Na família [...] não adianta ficar

reclamando, tem dia que dá vontade de

chorar, mas choro uns minutinhos sozinha

e depois passa, peço pra Aquele lá de

cima, sou cuidadora de uma pessoa idosa

de 87 anos com Alzheimer, que mora

comigo. Isso me dá força pra viver, essa

pessoa me chama de mamãe. Peço a

Deus pra me curar, pra continuar

cuidando dele [...] ( P3, fem, 58a).

Em Deus, Ele é um só Deus, ajuda

bastante, tenho fé que Ele vai me ajudar a

sair desta [...] Só Deus pra ter

misericórdia, não é fácil, e tive apoio

também das minhas irmãs[...] (P52, fem,

69a).

O papel da

espiritualidade

Crença em algo superior

Fé em Deus.

Aceitação.

Espiritualidade como

fonte de enfrentamento.

Apoio e rede social

Família, vizinhos e

comunidade religiosa

como estratégia de

enfrentamento no

contexto da doença.

O papel de cuidadora:

um forte motivo para

continuar a lutar pela

vida.

51

Tirei forças da minha família, meus

irmãos. Acredito em Deus. Se a gente não

apegar com Ele nada flui. Ele que dá força

[...] (P62,masc.,44).

Acredito em Deus. Pedi a Deus para que

seus anjos ajudassem o médico na

cirurgia, não senti nada no pós-operatório

[...] (P77,fem, 63a).

Em Deus, em primeiro lugar. É a minha

base, me ajuda em tudo. Não só agora,

mas em todos os momentos da minha

vida [...] (P84, fem, 43a).

Por Deus, se não fosse isso, não ia

superar esta fase da vida. Tiro forças

também da família e da comunidade

religiosa [...](P83, masc, 50a).

Acredito em Deus. Acho que é o que me

acalma nesse momento e os meus filhos

me dão muita força para enfrentar tudo

[...] (P86, fem, 28a).

Em Deus tenho forças, ajuda em tudo [...]

(P87, masc,62a).

Acredito em algo superior. Acredito que

tudo vai passar. A família é importante

nesse momento, recebo apoio da minha

esposa e dos filhos [...] (P97, masc 61 a).

52

5 DISCUSSÃO

Constatamos neste estudo, uma prevalência de casos de câncer

no sexo feminino, na faixa etária entre 30 a 60 anos. A maior adesão das

mulheres na participação do estudo pode ser um dos motivos que justifique este

aumento de prevalência dos casos de cânceres no grupo feminino. Outro fato

que justifica esta diferença entre mulheres e homens, pode estar relacionado ao

tipo de câncer mais comum entre os homens, que é o câncer de próstata, cujo

padrão ouro de tratamento não é o quimioterápico (BRASIL, 2002).

O tratamento para o câncer de próstata consiste em cirurgia,

radioterapia e até mesmo a observação vigilante (em algumas situações

especiais). Quando a doença está localmente avançada, utiliza-se a radioterapia

ou cirurgia em combinação com tratamento hormonal, somente em caso de a

doença estar metastática, é que o tratamento de eleição é a hormonioterapia ou

a quimioterapia (BRASIL, 2018).

Quanto à escolaridade e ocupação, os participantes tinham

primeiro grau incompleto, e eram profissionalmente ativos, dados comuns

quando comparados a outros estudos (SORATTO et al., 2016; MIRANDA;

LANNA; FELIPPE, 2015; SANTANA; ZANIN; MANIGLIA, 2008).

Em relação à religião a maioria declara-se da religião católica,

seguida de evangélicos, espírita, ‘católico, mas com crença espírita’, e uma

pequena parcela declarara-se sem religião.

O resultado deste estudo concorda com vários outros nacionais

que apontam para a maioria católica, seguida de evangélicos (SORATTO et al.,

2016; CALDEIRA, CARVALHO, VIEIRA, 2014; CARVALHO et al., 2014;

MESQUITA et al., 2013).

Quanto às características clínicas, para as mulheres, houve maior

prevalência do câncer de mama, seguido do câncer de cólon e reto o que

acompanha a estimativa nacional e do mundo (INCA, 2017).

Em relação aos homens, as maiores incidências foram o câncer de

53

cólon e reto, seguido de outros tipos de câncer (cabeça/pescoço; tumor primário

oculto; bexiga; próstata; sarcoma de membro superior; melanoma, sistema

linfático). Ressalta-se que o câncer cólon e reto é a terceira causa de câncer em

homens no Brasil e no mundo, sendo o câncer de pulmão o mais frequente no

mundo e o de próstata o de maior incidência no Brasil (INCA, 2017).

A maioria dos participantes (96%) foi atendida pelo Sistema Único

de Saúde (SUS), acompanhando a tendência nacional de acordo com o

Ministério da Saúde (MS). Em 2014 o SUS registrou 4,1 bilhões de atendimento

ambulatorial, 1,4 bilhões de consultas médicas, 11,5 milhões de internações e

3,1 milhões de procedimentos de quimioterapia (BRASIL, 2015).

Quanto às variáveis sociodemográficas e clínicas, quando

associadas aos domínios do WHOQOL-Bref, demonstraram que, de maneira

geral, houve uma prevalência maior no domínio social e menor para o domínio

físico. O domínio social refere-se às relações sociais, e envolve três aspectos: as

relações sociais, o suporte (apoio) social e a atividade sexual. Considerando que

apesar do paciente se deparar com uma doença complexa, estigmatizada,

permeada de mitos e preconceitos, além de um prognóstico desfavorável, eles

ainda alcançaram um adequado convívio social. Nesse contexto, observa-se que

um dos sentidos atribuídos ao enfrentamento da doença na fala dos

participantes, está vinculado ao apoio social, tendo a família, amigos e a própria

comunidade religiosa como estratégia de enfrentamento, o que pode

proporcionar conforto e bem-estar o convívio com outras pessoas:

Penso muito na minha família, especialmente minha mãe e

sobrinha (afilhada) que a considero como filha [...] (P72, fem, 45a).

Tiro forças de Deus e dos amigos para enfrentar a doença e o

tratamento [...] (P12, fem, 59a).

[...] dos amigos, do namorado, da família (P32, fem, 40a).

Observa-se neste universo, que a família é um dos alicerces

fundamentais,na relação entre pais e filhos, irmãos, cônjuges, reforçando laços

de amor, confiança, empatia e muitas vezes de reconciliação. Percebe-se ainda

que o ambiente familiar e social proporcionaram momentos de relaxamento,

aconselhamentos, prazer ou podem minimizar sentimentos angustiantes e de

54

desânimo perante às limitações físicas e emocionais.

É importante ressaltar que o apoio e a rede social como a

participação de grupos terapêuticos específicos, por exemplo, o “grupo da

mama”, proporcionaram algum tipo de vínculo social, no qual acontecem eventos

como passeios, reuniões comemorativas, entre outras atividades, propiciando

momentos preciosos de bem-estar ao paciente e até mesmo extensivo aos seus

familiares.

Pode-se acreditar que a busca das relações sociais é uma maneira

de superação frente à problemática da doença e as consequências do

tratamento vivenciado pelo paciente.

Buetto e Zago (2015) observaram que uma prática utilizada para

superação das limitações, é diminuir o valor da doença e os efeitos colaterais da

terapia antineoplásica, e acreditar na possibilidade de cura sem levar em

consideração o fator enfermidade.

Um estudo de revisão bibliográfica realizado por Sanchez et al.

(2010) identificou que o apoio social abrange a dimensão individual, e é formado

por membros da rede social que desempenha papel relevante para as pessoas.

Esse apoio social envolve relações de troca, laços de dependência e obrigações

de reciprocidade, proporcionando sensação de harmonia e melhor bem-estar da

saúde.

Terra et al. (2013) em um estudo com pacientes oncológicos,

mostraram que as relações sociais apresentaram maior escore médio quanto ao

fator de contentamento dos participantes no que se refere ao “suporte e apoio

social”. As relações familiares e de amigos são consideradas como estímulo

importante para melhorar a QV das pessoas, uma vez que podem cooperar para

uma vida mais harmônica.

Pesquisa conduzida por Mansano-Schlosser e Ceolim (2012)

revelou que o câncer e seu tratamento podem ocasionar mudanças expressivas

relacionadas à comunicação e interação social dos pacientes. Devido ao estigma

que ainda cerca a enfermidade, não é incomum que alguns pacientes se sintam

muitas vezes, em uma situação humilhante, o que consequentemente incita

sentimento de tristeza, angústia, depressão, ou até mesmo de revolta com a

vida, e com Deus.

Em um depoimento, a participante relatou que sentiu por parte de

55

seus familiares bem próximos certo preconceito, pois os mesmos achavam que o

câncer era uma doença contagiosa, fato que a deixou extremamente

entristecida, pela falta de apoio, carinho e solidão.

[...] não tenho apoio da minha família, por que eles acham que o

câncer é uma doença que passa de uma pessoa para outra. Acho isso um

preconceito, a minha tristeza é ficar sozinha, tem momentos que sofro por que

vem a tristeza, falta de apoio da família [...] (P35, fem, 48 a ).

Quando perguntados sobre suas reações diante do diagnóstico, os

participantes disseram oscilar entre sentimentos de medo do desconhecido e de

incertezas quanto ao futuro; muitos disseram a respeito do tratamento e seus

efeitos colaterais, devido às alterações significativas que este traz em suas

vidas.

.

Chorei muito, depois parei [...] Sempre fui muito independente, aí

depois fiquei doente e parei de fazer as coisas que fazia. Era baladeira, parei...

bebia...parei[...] (P32, fem, 40a).

Um choque, fiquei muito triste, chorei muito...o chão caiu [...].

Perder a mama, os efeitos (mobilidade, sensibilidade). Não durmo como eu

dormia antes [...] (P53, fem, 56a).

Para receber o diagnóstico não tive dificuldade [...] Após a

quimioterapia, ânsia de vômito, corpo ruim [...] problemas de pressão alta

quando chego aqui, acho que é de chegar aqui...a pressão sobe. (P20, mas,

54a).

Não esperava. Fiquei muito abalada, pensei até não fazer o

tratamento [...] A minha maior dificuldade foi a perda do cabelo, fiquei muito

chorosa quando começou a queda do cabelo [...] (P72, fem, 45a).

Foi um choque, né. Pra te falar a verdade o que está sendo mais

difícil é essa bolsa na barriga (colostomia)[...] (P55, fem, 59a).

Preocupada com o tratamento, o que ia sentir [...] (P29, fem, 60a).

56

Esses relatos são semelhantes aos do estudo de Mansano-

Schlosser; Ceolim (2012) cujo objetivo foi avaliar a qualidade de vida de

pacientes em quimioterapia, verificando que o domínio físico estava entre os

mais comprometidos.

Outro estudo realizado com pacientes com câncer colorretal, em

quimioterapia, evidenciou que os que não usavam a bolsa de colostomia se

mostraram mais positivos nas respostas no domínio social, do que os que

haviam se submetido à colostomia. Os autores concluíram enfaticamente quanto

à influência da condição física e também psicológica nas relações pessoais dos

participantes, as quais percebem a qualidade de suas vidas prejudicadas

(CHAVES; GORINI, 2011). Fato observado em nossos resultados, nos quais

vários pacientes com bolsa de colostomia relataram certo desconforto e

constrangimento diante essa situação.

No presente estudo, os homens apresentaram maiores escores em

todos os domínios em relação às mulheres. Diante disso, acredita-se que os

homens apresentam melhor qualidade de vida, quando comparados às

mulheres. Uma explicação plausível pode se relacionar ao fato de que, além da

ansiedade e desgaste emocional provocados pela doença e tratamento, os

múltiplos afazeres e obrigações sociais desempenhados pela mulher na

sociedade, como esposa, mãe, dona de casa, além de sua carreira profissional,

interferem em sua QV.

Um estudo qualitativo realizado com jovens mulheres

diagnosticadas com câncer de mama constatou que a mulher valoriza o trabalho

fora de casa, bem como seu papel de ‘cuidadora’ do lar, e diante da limitação na

manutenção destes papéis frente a esse cenário do adoecimento, mais

sofrimento foi ocasionado com impactos negativos na qualidade de vida dessas

mulheres (GONTIJO; FERREIRA, 2014).

Quanto aos resultados concernentes ao domínio físico do

WHOQOL-Bref, apresentaram baixos escores, o que colabora para o

comprometimento na qualidade de vida, uma vez que este domínio envolve

aspectos quanto à dor, desconforto, sono e repouso, falta de energia,

mobilidade, dependência de medicamentos, capacidade de trabalho. A ação da

quimioterapia pode gerar efeitos colaterais indesejáveis aos pacientes, nos quais

se destacam entre os mais comuns: náuseas, vômitos, diarreia, constipação, dor

57

abdominal, falta de apetite, mialgias, mucosites, fadiga, provocando sensação de

mal estar geral, desconforto, comprometendo efetivamente as condições clínicas

do paciente, sem contar, outras limitações físicas ocasionadas pela própria

doença ou ainda, quando submetido a outros tipos de tratamento como, por

exemplo, uma cirurgia.

Observa-se que um dos grandes temores em relação às

toxicidades da quimioterapia, constantemente relatadas pelos participantes, foi

referente às náuseas e vômitos, especialmente no momento da aplicação da

quimioterapia.

Machado e Sawada (2008) demonstraram que os sintomas de

náuseas, vômitos, fadiga, em pacientes com câncer de mama submetidos à

quimioterapia adjuvante tiveram maior impacto do domínio físico em sua

qualidade de vida.

Muitas vezes esses aspectos físicos, atrelados aos aspectos

emocionais, levam os pacientes à impossibilidade de trabalhar, à dependência

de outras pessoas, associado a outras perturbações na sua vida diária que sem

dúvida depreciam sua qualidade de vida.

Rusa et al. (2014) mostraram em um estudo com doentes renais

crônicos, que estes apresentaram menores escores no domínio físico do

WHOQOL-Bref, portanto com maior comprometimento físico e baixa qualidade

de vida neste domínio.

Terra et al. (2013) enfatizam que o paciente oncológico sofre com

sintomas físicos, como cansaço crônico especialmente naqueles com a doença

em fase avançada e limitações funcionais importantes, contudo não observaram

uma relação entre o domínio físico e o tratamento.

Vários estudos na literatura nacional e internacional têm

evidenciado que vários fatores como idade, estágio da doença e os protocolos

de quimioterapia, influenciam de forma danosa na qualidade de vida de

pacientes em tratamento com drogas antineoplásicas (SAWADA et al., 2016).

A análise de covariância desta amostra encontrou diferença

significativa entre os escores do domínio físico para cada tipo de quimioterapia

(p 0,01), ocorrendo uma diferença de aproximadamente 16 pontos maior entre a

paliativa e a neoadjuvante concomitante a radioterapia. Isso pode significar que

o paciente em quimioterapia paliativa apresenta menor qualidade de vida que o

58

paciente em quimioterapia neoadjuvante, o qual se encontra em início do

tratamento quimioterápico.

A quimioterapia paliativa tem por finalidade o controle e alívio dos

sintomas, a redução do volume tumoral, sem intervir na sobrevida, enquanto a

neoajuvante associada à radioterapia visa à redução do volume tumoral para

melhor resultado quando administrada antes do tratamento cirúrgico (SILVA,

2007).

Cabe enfatizar que o paciente em quimioterapia paliativa se

apresenta em condições clínicas e fisiológicas mais comprometidas, visto que a

doença se encontra em fase avançada, geralmente vinculada à presença de

metástases à distância. O presente estudo revelou que 42 (41,58%) dos

participantes em quimioterapia paliativa, apresentavam metástases à distância.

As facetas “sentido na vida” e “admiração” apresentaram um

p<0,05 no domínio físico, evidenciando uma influência significativa na qualidade

de vida dos participantes. “A faceta “sentido na vida” refere-se ao grau que o

indivíduo percebe um sentido em sua vida, enquanto “admiração” aborda a

maneira de admirar as coisas ao seu redor, as quais estimulam a viver

(PEDROSO, GUTIERRES, PICININ, 2012). Em relação à faceta “sentido na

vida” percebe-se em vários relatos dos participantes que eles enfrentavam essa

situação de adoecimento, em razão das pessoas com as quais tinham laços

afetivos importantes, especialmente pelos filhos, cônjuges e também pelo fato de

ter alguém sob sua responsabilidade ou cuidados como crianças ou idosos.

Os resultados do estudo de Costa (2012) avaliaram a

espiritualidade e religiosidade em pessoas idosas, revelando forte relação entre

qualidade de vida, a percepção e do entorno social destas pessoas, assim como

a fruição da natureza, da música, da arte e a manutenção do equilíbrio entre

corpo e alma.

As demais facetas do WHOQOL-SRPB não evidenciaram

influências significativas em nenhum domínio do WHOQOL-Bref.

Diferentemente dos resultados deste estudo, Rocha e Fleck (2011)

demonstraram a importância da espiritualidade, religiosidade e crenças

pessoais, para pacientes com e sem doenças crônicas. Segundo os autores,

houve uma relação positiva entre os domínios psicológicos, e relações sociais e

ambientais com a qualidade de vida.

59

Camargos (2014) mostrou em sua pesquisa sobre a avaliação da

espiritualidade/religiosidade e associação com qualidade de vida de pacientes

com câncer e profissionais de saúde de um hospital oncológico, que houve

correlações moderadas entre a maioria das facetas do WHOQOL-SRPB e os

domínios psicológico, ambiental e global do WHOQOL-Bref, revelando que a

espiritualidade/religiosidade pode influenciar positivamente em alguns domínios

de qualidade de vida de pacientes com câncer.

Cabe ressaltar, foi difícil encontrar estudos nacionais que tivessem

aplicado o instrumento WHOQOL-SRPB em pacientes com câncer, sendo mais

freqüentemente aplicados em pacientes com outros tipos de doenças crônicas.

Ademais existe uma escassez de estudos na literatura internacional com uso do

instrumento WHOQOL-SRPB em pacientes oncológicos, o que poderia

enriquecer a discussão do resultado deste estudo.

Rusa et at. (2014) em estudo com pacientes renais crônicos,

revelaram que as facetas “fé” e “admiração” apresentaram maiores escores na

aplicação do WHOQOL-SRPB.

Sobre a variável “conexão com o ser ou força espiritual”, não houve

diferença significativa em nenhum domínio do WHOQOL-Bref. Semelhante a

esse resultado, o estudo de Costa (2012) verificou que apenas o domínio

“conexão com ser ou força espiritual” não apresentou significância.

Apesar de ser um instrumento com uma perspectiva transcultural,

acredita-se que devido ao baixo nível de escolaridade da população do presente

estudo, não houve entendimento satisfatório em relação ao instrumento do

WHOQOL-SRBP, como exemplo, alguns pacientes confundiram a faceta

“conexão com ser ou força espiritual” com espiritismo..

Quanto à análise do WHOQOL-SRPB com a variável sexo (figura

2), demostrou-se que, de maneira geral, as mulheres são mais espiritualizadas

que os homens. Por conseguinte, se acredita que as mulheres possuem maior

afinidade com suas crenças e práticas religiosas, o que pode estar relacionado

com uma questão cultural, especialmente em nosso país com forte tradição

religiosa.

Esse resultado está de acordo com o estudo de Bonomo et al.

(2015), que objetivou verificar a existência de coping religioso/espiritual em

pacientes submetidos ao tratamento de câncer, e revelou que as mulheres são

60

mais espiritualizadas que os homens.

Embora os resultados das facetas “conexão com ser ou força

espiritual” e “fé” não apresentem diferença significativa sobre os domínios de

qualidade de vida do WHOQOL-Bref, ao se analisar os depoimentos dos

participantes percebe-se o surgimento de outro sentido concernente ao papel da

espiritualidade, evidenciando-a como fortes estratégias de coping da doença e

tratamento, aliado a outras formas de apoio social; ressalta-se também, que a

espiritualidade é um instrumento de resiliência na vivência do câncer.

A fala predominante é que a fé em Deus é o que dá condições de

enfrentamento da doença, sendo que a religião, a oração e a participação em

atividades de cunho religioso foram mencionadas como sendo gratificantes, uma

vez que contribuem na formação de vínculos de apoio, o que se mostra uma

prática eficaz para muitos participantes, assegurando-lhes momentos de paz,

tranquilidade, serenidade e força no enfrentamento da doença. Comportamento

observado em vários participantes que demonstraram forte ligação espiritual e

religiosa, os quais se apresentaram mais serenos durante o tratamento de

quimioterapia, independente da religião.

A espiritualidade, a fé e a religião, geram emoções positivas,

sensação de bem-estar e conforto, diminuindo o estresse provocado pela

doença.

Observa-se a intensa presença da espiritualidade nas falas a

seguir:

[...] acredito em Deus, e isso me dá forças. (P05,fem,56a).

Deus, né! Se não tiver fé em Deus você não consegue fazer

nada[...], a gente não consegue continuar. (P06,fem,50a).

[...] de Deus. Na palavra de Deus, na igreja e na irmandade.

(P53,fem, 56a).

[...] em Deus, só existe Deus para cuidar de nós. Tem que ter fé,

Ele dá coragem, vontade de viver, até o dia que merecer (P24,fem,60a).

[...] Peço pra Deus e pra Chico Xavier (P55,fem 59a).

[...] Deus e Nossa Senhora é tudo pra mim, não faço nada sem

eles. (P28, fem, 57a).

Da igreja, faço parte do grupo neo-catecumenal e isso ajuda muito.

61

A palavra de Deus e a Eucaristia me sustentam a cada dia [...] (P36, fem, 71a).

Com o objetivo de investigar as inter-relações entre bem-estar

espiritual, depressão e qualidade de vida durante o enfrentamento do câncer,

Miranda, Lanna, Felippe (2015) identificaram a busca pela espiritualidade e

religiosidade como mecanismos de enfrentamento do sofrimento para pacientes

oncológicos, além de um sentindo existencial para sua vida e melhora em sua

qualidade de vida. Ainda os referidos autores apontaram para a importância de

inter-relacionar os dados quantitativos e qualitativos para favorecer o

esclarecimento da temática espiritualidade, depressão e qualidade de vida no

enfrentamento do câncer.

Aquino et al. (2009) objetivaram estudar a relação entre o sentido

da vida e a atitude religiosa, revelaram que a religião é uma fonte protetora

contra a desesperança, minimizando o vazio existencial das pessoas e

evidenciaram também, que as pessoas idosas estão mais conectadas ao

sagrado em sua maneira de viver.

Rohde et al. (2017) identificaram em um estudo com pacientes com

câncer colorretal metastático em quimioterapia paliativa que estes pareciam

mudar seus objetivos na tentativa de aumentar o bem-estar espiritual, revendo

suas relações com os outros e com Deus e alçando as que eram importantes

antes de adoecerem.

Vários estudos da literatura nacional e internacional identificaram a

importância da espiritualidade, religiosidade como estratégias positivas para o

enfrentamento da enfermidade e as consequências do tratamento (SOUSA et

al., 2017; CORREIA et al., 2016; SILVA, 2007; BALBONI et al., 2007; TSAI et al.,

2016; KALIAMPOS, ROUSSI, 2017).

Pode-se concluir diante destes resultados que a espiritualidade e a

religião são estratégias importantes para enfrentar todo o estresse causado pelo

câncer, pois contribuem para o alívio do sofrimento, e melhora da qualidade de

vida para muitos pacientes, recomendados, portanto, como estratégias de

enfrentamento, inclusive em pacientes sob cuidados paliativos, conforme

atestam Matos et al. (2017).

62

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Os resultados demonstraram a importância de se considerar a

magnitude da religiosidade, crenças pessoais e espiritualidade no tratamento

de pacientes com câncer.

Juntamente com as dimensões física, emocional e social, a

dimensão relacionada ao aspecto espiritual/religioso pode ser importante

recurso de ajuda ao enfrentamento da doença, auxiliando os doentes na

adesão ao tratamento, bem como na aceitação das limitações que podem ser

temporárias ou perenes, aceitação esta que não é o mesmo que dizer de um

conformismo, que quase sempre é apático, mas sim de uma atitude de

serenidade e que pode, inclusive, ser uma fonte de resiliência.

O diagnóstico de câncer ainda é uma enfermidade que causa

fortes transtornos ao paciente, por se tratar de uma doença complexa, de

prognóstico reservado e com tipos de tratamentos agressivos, extremamente

temidos pelos pacientes, especialmente no que tange à quimioterapia. Apesar

de todo avanço da tecnologia, as toxicidades relacionadas ao tratamento e as

complicações decorrentes da doença, comprometem de maneira significativa

qualidade de vida dos pacientes oncológicos, uma vez que podem afetar todas

as dimensões da vida do indivíduo.

Neste contexto, conhecer quais aspectos que influenciam a

qualidade de vida do paciente oncológico, implica no reconhecimento de que

outras dimensões como a espiritualidade/religiosidade, por serem inerentes à

condição humana, podem ter significados importantes para estas pessoas,

auxiliando-as na transição que todo processo saúde- doença implica.

Considerando os objetivos desse estudo, percebe-se a influência

positiva da espiritualidade, religiosidade e das crenças pessoais na qualidade

de vida dos pacientes em quimioterapia, além do seu papel como estratégia de

enfrentamento da doença, tendo um significado relevante que foi evidenciado,

sobretudo nos depoimentos dos participantes. Além do mais, esta influência

63

positiva demonstrada no estudo e também na literatura, revela ser importante

estratégia a ser apropriada pelo profissional de saúde na condução dos

procedimentos no tratamento da enfermidade.

Portanto, nesta perspectiva, cabe aos profissionais de saúde, em

especial o enfermeiro, enfatizar a devida importância dessa dimensão tão

valorizada pelos pacientes e planejar ações voltadas para uma assistência

mais integral, zelando pelo cuidado espiritual e, sobretudo suscitar a esperança

ao paciente. Cabe ressaltar que uma das limitações encontradas neste estudo,

foi encontrar outros estudos que utilizassem o instrumento WHOQOL-Bref e

SRPB, em pacientes com câncer, sendo mais comumente aplicados em

pacientes diagnosticados com outros tipos de doenças crônicas. Ademais

existe uma escassez de estudos na literatura nacional e internacional com uso

do instrumento WHOQOL-SRPB em pacientes oncológicos, o que poderia

enriquecer ainda mais o presente estudo.

Os resultados deste estudo poderão contribuir para o

conhecimento sobre a influência da espiritualidade, religiosidade e crenças

pessoais na qualidade de vida dos pacientes oncológicos, no enfrentamento da

doença e beneficiar futuros pacientes submetidos a este tipo de terapêutica

Entretanto, faz-se necessário o investimento de novas pesquisas

a respeito dessa temática tão valorizada pelos pacientes, na certeza de

aperfeiçoar progressivamente a assistência prestada pelos profissionais de

saúde aos pacientes com câncer, em especial na assistência de enfermagem.

64

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73

APÊNDICES

APÊNDICE A - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

(Conselho Nacional de Saúde, Resolução 466/12)

Você está sendo convidado a participar da pesquisa “Influência da

espiritualidade na qualidade de vida de pacientes em quimioterapia”, coordenada pela pesquisadora responsável Denise Soares de Oliveira, pesquisadoras participantes Laura Nascimento Silva Furtado, Flávia Barbosa de Azevedo e conduzida pela orientadora Profª Dra. Branca Maria de Oliveira Santos, co-orientadora Profª Dra. Cléria Maria Lobo Bittar, docentes e pesquisadoras do Programa de Mestrado em Promoção de Saúde da Universidade de Franca. Essa pesquisa se justifica considerando a gravidade do câncer e os efeitos indesejáveis do tratamento, da doença na qualidade de vida dos indivíduos e a possível influência da espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais na melhora da qualidade de vida;

1. O objetivo com o qual essa pesquisa estará sendo realizada será: avaliar a

influência da espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais na qualidade de vida de pacientes em quimioterapia. Para tanto, serão realizados procedimentos que não trarão quaisquer danos a sua saúde. Caso o participante manifestar algum constrangimento ou desconforto durante a coleta, o pesquisador oferecerá suporte do serviço de psicologia do hospital;

2. O procedimento de coleta será feito por meio de entrevista para obtenção

de alguns dados de identificação e da doença e de preenchimento de um questionário, após devidamente orientado sobre tal procedimento;

3. Os benefícios esperados diante de sua participação neste estudo serão

obtidos através das respostas dos participantes, que poderão ajudar na melhoria da assistência oferecida pelo hospital;

4. Sua identidade (nome, telefone, endereço) será mantida em sigilo absoluto

sob a responsabilidade do pesquisador, estando o mesmo sujeito às penas previstas na Lei brasileira;

5. Cabe a você decidir se deseja ou não participar dessa pesquisa. Se decidir

participar deverá assinar este Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, estando ciente de que terá o direito de interromper o estudo e/ou retirar seu consentimento a qualquer momento durante o desenvolvimento da pesquisa, sem que isso afete seus direitos aos cuidados futuros, implique responsabilização ou cancelamento dos serviços oferecidos pelo Hospital do Câncer de Franca. Sua participação é livre e não implica quaisquer tipos de recebimento de remuneração ou pagamento;

6. Em relação a qualquer dano direta ou indiretamente causado por esta

pesquisa, a pesquisadora do estudo e seus assistentes e o hospital serão responsáveis, perante a lei brasileira, pela indenização de eventuais danos que o participante de pesquisa possa vir a sofrer, bem como por prestar assistência imediata e integral, nos termos da Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde;

7. Os seus dados pessoais e as informações obtidas neste estudo, pelo

pesquisador e sua equipe, serão garantidos pelo sigilo e confidencialidade. Os seus dados do estudo serão codificados de tal modo que sua identidade não será revelada;

74

8. Você terá o direito de dirigir-se, a qualquer momento, ao pesquisador e ao Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade de Franca, para os esclarecimentos sobre dúvidas que surgirem durante a pesquisa, tendo, portanto, o direito à informação. Nesse caso, entre em contato:

• Nome do Pesquisador: DENISE SOARES DE OLIVEIRA

Telefone: (16) 981435039 / (16)37220362

Endereço: Rua: Major Mendonça 1940 Vila Santo Antônio

CEP: 14401161 - Franca- SP

• Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade de Franca –

CEPE/UNIFRAN

Endereço: Av. Dr. Armando Salles Oliveira, 201 - Pq. Universitário

CEP: 14404-600 - Franca - SP

Telefone: (16) 3711-8904

E-mail: [email protected]

Horário de funcionamento: seg, qua, sex: 7h às 12h / terça e quinta: 13h às 17h.

9. DECLARAÇÃO DE CONSENTIMENTO INFORMADO LIVRE E

ESCLARECIDO: - Eu recebi informação oral sobre o estudo acima e li por escrito este

documento. - Eu tive a oportunidade de discutir o estudo, fazer perguntas e receber

esclarecimentos. - Eu concordo em participar do estudo e estou ciente que minha participação

é totalmente voluntária. - Eu entendo que posso retirar meu consentimento a qualquer momento sem

que isso afete meu direito aos cuidados futuros. - Este Termo de Consentimento Livre e Esclarecido será assinado e rubricado

em duas vias originais por mim e pelo Pesquisador. - Assinando este Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, o Pesquisador

do Estudo garantirá ao Participante da Pesquisa, em seu próprio nome e em nome da instituição, os direitos descritos neste documento.

- Eu entendo que receberei uma via original deste Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. A outra via original será mantida sob a responsabilidade do Pesquisador do Estudo.

Para ser assinado e datado pelo Participante da Pesquisa:

___________________________________ ____________________________ Assinatura do Participante da Pesquisa Data da Assinatura

__________________________________________________________ Nome da Participante da Pesquisa por extenso (LETRAS MAIÚSCULAS)

mailto:[email protected]

75

Para ser assinado e datado pelo Pesquisador do Estudo:

________________________________________________

Assinatura do Pesquisador do Estudo

Data da Assinatura: ____/_____/______

_______________________________________________ Nome do Pesquisador do Estudo (LETRAS MAIÚSCULAS)

DECLARAÇÃO DO PESQUISADOR

DECLARO, para fins de realização de pesquisa, ter elaborado este Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), cumprindo todas as exigências contidas no

Capítulo IV da Resolução 466/12 e que obtive, de forma apropriada e voluntária, o

consentimento livre e esclarecido do sujeito da pesquisa acima qualificado para a

realização desta pesquisa.

Franca, de 20....

_____________________________________________________

Assinatura do Pesquisador Responsável (nome por extenso)

76

APÊNDICE B - FORMULÁRIO DE ENTREVISTA

DADOS SÓCIODEMOGRÁFICOS E DE CRENÇAS RELIGIOSAS/ESPIRITUAIS/PESSOAIS

1.Iniciais do nome:

2. Idade:

3. Escolaridade:

Analfabeto 1ºgrau 2ºgrau Profissionalizante

Incompleto Completo Incompleto Completo Incompleto Completo

1 2 3 4 5 6 7

Superior Pós-graduação

Incompleto Completo Especialização Mestrado Doutorado

8 9 10 11 12

4. Estado Civil:

Solteiro Casado Morando junto/amasiado

Divorciado Separado Viúvo

1 2 3 4 5 6

5. Profissão:___________________________ ( ) Ativo ( ) Afastado ( ) Aposentado ( ) Outros:______________________ 6. Quantas pessoas moram com você? Você é o responsável pela renda familiar em sua casa, ou outros também?

7. Você pratica alguma religião?

( ) Sim ( ) Não

Se sim. Qual?

( ) Católico

( ) Protestante

( ) Evangélico

( ) Espirita

( ) Religião Afro-brasileira

77

( ) Religião Asiática

( ) OUTRA;QUAL? _______________________________________________

8. Independente de praticar uma religião você acredita em algo superior?

Como essa vivência influencia sua vida nesse momento?

9. Qual foi sua reação inicial ao diagnóstico?

10. Quais foram, ou são,suas maiores dificuldades?

11. De onde você tira forças/apoio para enfrentá-las?

13. Há algo que você queira dizer?

DADOS CLÍNICOS

1- Diagnóstico:

2 - Estadiamento: Recidiva:

3- Cirurgia ( ) Sim ( ) Não Qual____________________________

4-Tratamento instituído após o diagnóstico:

5–Tratamento atual:

Quimioterapia ( ) Protocolo:_______________________________ Início:___________.

Radioterapia ( )

Hormonioterapia ( )

Imunoterapia ( )

Outros:______________________________

78

ANEXOS

ANEXO A - WHOQOL – ABREVIADO

82

ANEXO B – WHOQOL – RPB

85

ANEXO C – DECLARAÇÃO DE APROVAÇÃO FINAL DO COMITÊ DE ÉTICA

espiritualidade, religiosidade e crenÇas pessoais …

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