eliane regina catalano monteiro · amizade e pelo carinho eu não teria como agradecer, mas pelos...

Eliane Regina Catalano Monteiro Crianças com HIV/Aids: revisão de literatura sobre fatores associados à

adesão ao tratamento antirretroviral.

Monografia apresentada no curso de Especialização em Prevenção ao HIV/AIDS no Quadro da Vulnerabilidade e dos Direitos Humanos do Departamento de Medicina Preventiva da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo Orientador: Dr. Aluisio Cotrim Segurado

São Paulo 2011

Aos meus pais,

que mesmo longe, são presentes

em todos os momentos, me

estimulando a seguir em frente.

Aos meus filhos,

que souberam entender a minha

ausência em momentos que já não

podem mais ser revividos, para me

dedicar à elaboração desta

monografia.

Ao BEBETO,

companheiro de caminhada, por seu

amor, amizade, carinho e presença

constante, sempre incentivando o

meu crescimento profissional,

dedico este trabalho.

AGRADECIMENTOS

Em primeiro lugar, agradeço a Deus, por ter permanecido fiel em

minha vida.

Embora este trabalho esteja servindo ao propósito de responder às

necessidades acadêmicas de uma só pessoa, também reflete o

esforço de um grupo que tem compromisso com o que faz. Deste

grupo fazem parte amigos, orientadores, professores, colegas do

Curso de Pós-Graduação, colegas de trabalho, gerentes de serviço,

usuários de serviço de saúde e familiares. A todos, o meu muito

obrigado!

Ao Professor, Dr. ALUISIO COTRIM SEGURADO

pela orientação competente, compreensão e apoio, a quem eu

expresso minha admiração científica e pessoal: pela coragem e

ousadia com que vem construindo e fomentando o pensamento crítico

e o conhecimento científico na academia, pela coerência intelectual

com que desenvolve seu trabalho como docente e pesquisador. Pela

amizade e pelo carinho eu não teria como agradecer, mas pelos

ensinamentos, muito obrigada.

À Professora Dra. VERA PAIVA,

pela força e coragem com que vem transpondo e fomentando o

conhecimento científico na academia, através da caminhada que vem

construindo. Agradeço pela amizade, pelo carinho.

À Professor. Dr. JOSÉ RICARDO DE CARVALHO MESQUITA AYRES pela

generosidade, competência e seriedade com que me transmitiu seus

conhecimentos e que muito enriqueceram a minha experiência pessoal

e profissional.

As monitoras do 1º Curso de Especialização em Prevenção ao

HIV/AIDS no quadro da vulnerabilidade e dos direitos humanos, em

especial a Bruna Lara, por ter apresentado sempre sugestões para os

trabalhos cuja competência e bom senso contribuíram para o êxito do

curso.

Em especial, gostaria de homenagear o conjunto dos trabalhadores do

serviço público de assistência e prevenção à AIDS DA SECRETARIA

MUNICIPAL DE SAÚDE DE BAURU, pelo valioso trabalho que desenvolvem

desde os primeiros anos da epidemia, por sua coragem e

desprendimento em enfrentar adversidades. Em particular, quero

agradecer aos profissionais do CENTRO DE REFERÊNCIA EM MOLÉSTIAS

INFECCIOSAS (CRMI) e do CENTRO DE TESTAGEM E ACONSELHAMENTO

(CTA) de Bauru, pela oportunidade de aprendizado e generosidade

com que nos receberam em seu cotidiano de trabalho.

À equipe da SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE DE BAURU,

pelo aprendizado conjunto que vimos construindo, pela imensa

disponibilidade de troca e solidariedade no trabalho em equipe e pelo

carinho.

À todos os meus amigos,

que souberam compreender o meu afastamento necessário para a

elaboração deste trabalho e que têm me acolhido, orado e amparado,

por podermos aprender e vencer juntos.

A minha querida MÃE,

que mesmo de longe, sempre incansavelmente, intercedeu pelo meu

trabalho e pela minha vida.

Aos meus queridos,

que sempre me acompanham e comigo dividem um pouco de suas

vidas, BRUNO e ANA LUÍSA, pelo imenso apoio e pelo amor com que

nutrem minha vida.

Ao BEBETO,

pelos cuidados, apoio, carinho e amor de sempre.

O QUE SE OPÕE AO DESCUIDO E AO

DESCASO É O CUIDADO. CUIDAR É MAIS

QUE UM ATO; É UMA ATITUDE. PORTANTO, ABRANGE MAIS QUE UM MOMENTO DE

ATENÇÃO, DE ZELO E DE DESVELO. REPRESENTA UMA ATITUDE DE OCUPAÇÃO, PREOCUPAÇÃO, DE RESPONSABILIZAÇÃO E

DE ENVOLVIMENTO AFETIVO COM O OUTRO.

LEONARDO BOFF

NORMALIZAÇÃO ADOTADA

Esta monografia está de acordo com as seguintes normas, em vigor no momento desta publicação: Referências: adaptado de International Committee of Medical Journals Editors (Vancouver). Universidade de São Paulo. Faculdade de Medicina. Divisão de Biblioteca e Documentação. Guia de apresentação de dissertações, teses e monografias. Elaborado por Anneliese Carneiro da Cunha, Maria Julia de A. L. Freddi, Maria F. Crestana, Marinalva de Souza Aragão, Suely Campos Cardoso, Valéria Vilhena. 3a ed. São Paulo: Divisão de Biblioteca e Documentação; 2011. Abreviaturas dos títulos dos periódicos de acordo com List of Journals Indexed in Index Medicus.

SUMÁRIO

Lista de figuras e quadros Lista de tabelas Lista de siglas Resumo 1 INTRODUÇÃO ............................................................................................. 1 1.1 Adesão à Terapia Antirretroviral ............................................................ 1 1.2 Fatores que podem influenciar a adesão.................................................6 1.3 Adesão nas diversas fases......................................................................7 2 OBJETIVOS ................................................................................................ 9 2.1 Objetivo Geral ....................................................................................... 9 2.2 Objetivos Específicos ............................................................................ 9 3 MÉTODOS ................................................................................................ 10 4 RESULTADOS .......................................................................................... 11 4.1 Características gerais das publicações ................................................ 11 4.2 Local e período de realização, desenho e amostra do

estudo................................................................................................. 13 4.3 Participantes / Sujeitos......................................................................... 15 4.4 Definição da adesão ............................................................................ 15 4.5 Método de Aferir adesão ...................................................................... 15 4.6 Características da não-adesão ............................................................ 16 4.7 Fatores associados com a não-adesão à terapia

antirretroviral ...................................................................................... 17 4.8 Fatores que influenciam a adesão relacionados ao

cuidador.............................................................................................. 20 4.9 Fatores que influenciam a adesão relacionados à criança ................. 22 4.10 Fatores que influenciam a adesão relacionados ao

tratamento medicamentoso ................................................................ 23 4.11 Fatores que influenciam a adesão relacionados aos

serviços de saúde .............................................................................. 24 5 DISCUSSÃO .............................................................................................. 25 5.1 Análises dos dados obtidos na literatura ............................................. 25 6 CONCLUSÕES .......................................................................................... 43 REFERÊNCIAS ............................................................................................ 45

LISTA DE FIGURAS E QUADROS

Quadro 1 - Relação dos estudos sobre adesão de crianças com infecção pelo HIV/AIDS à terapia antirretroviral (TARV), segundo referências bibliográficas das publicações, população, local do estudo e ano de publicação......................................................................................................13

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 - Distribuição de publicações segundo variáveis sociodemográficas associadas a não adesão de crianças com infecção pelo HIV/Aids à terapia antirretroviral ........................... 15

Tabela 2 – Distribuição de 10 publicações segundo variáveis

associadas a não adesão de crianças com infecção pelo HIV/AIDS à terapia antirretroviral – ARV ............................................ 18

Tabela 3 – Distribuição de publicações segundo variáveis

associadas a não adesão de crianças com infecção pelo HIV/AIDS à terapia antirretroviral – ARV ............................................ 19

LISTA DE SIGLAS ARV – Antirretroviral DST – Doença Sexualmente Transmissíveis HIV – Vírus da Imunodeficiência Humana HAART – Highly Active Antiretroviral Therapy MEMS – Medication Event Monitoring System PN-DST/AIDS – Programa Nacional de DST e AIDS PVH – Pessoas vivendo com HIV TARV – Tratamento Antirretroviral

Catalano Monteiro, E.R. Crianças com HIV/Aids: revisão de literatura sobe fatores associados à adesão à terapia antirretroviral. [monografia de curso de Especialização]. São Paulo: Departamento de Medicina Preventiva da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; 2011.

RESUMO

A não adesão à terapia antirretroviral é considerada, no plano individual, como um dos mais ameaçadores perigos para efetividade do tratamento da pessoa com HIV/aids e para disseminação da resistência do vírus aos medicamentos, no plano coletivo. Assim, o objetivo deste estudo foi identificar, mediante revisão de literatura, os fatores que influenciam a não adesão ao tratamento antirretroviral de crianças infectadas pelo HIV/aids, além de agrupá-los e relacioná-los quanto a fatores relacionados ao cuidador, à criança, relacionados ao tratamento medicamentoso e ao serviço de saúde. Foram encontrados fatores que dificultaram a adesão terapêutica, evidenciando relatos referentes à complexidade do tratamento medicamentoso e ao tempo prolongado. Fez-se uma reflexão para compreender as causas da não adesão, que são variadas, e formularem-se recomendações para modificar esse cenário, incluindo a simplificação dos esquemas terapêuticos, e esclarecimentos do significado da doença e do medicamento na vida das familiares e da criança e, auxiliando e buscando as melhores formas de enfrentamento. Buscou-se refletir acerca de alguns aspectos da vulnerabilidade (individual, social e programática) presentes nas vivências das crianças com HIV/aids. Constatou-se a importância de conhecer o contexto social no qual a criança e cuidadores estão inseridos e as dificuldades no uso dos antirretrovirais (ARV) de forma a possibilitar intervenções eficientes e possibilitar uma melhor qualidade de vida às crianças. Outra constatação foi que a revelação do diagnóstico tende a ser adiada pelos cuidadores. O medo do estigma pode dificultar a comunicação sobre a doença e o tratamento, com repercussões negativas sobre os níveis de adesão das crianças. A adesão aos ARV é considerada um processo difícil devido à complexidade do tratamento da infecção HIV/aids. A manutenção do uso adequado dos medicamentos é um grande desafio, tanto para os serviços e profissionais de saúde, quanto para os familiares e cuidadores, e a própria criança. Portanto, requer enfrentamento organizado com envolvimento da equipe multiprofissional. Diante dos desafios identificados pesquisas e recomendações são sugeridas no sentido de nortear a prática profissional de equipes envolvidas na assistência a essa população. Devemos buscar compreender a realidade e tentar encontrar saídas, apontar soluções para modificar esse cenário, garantindo às crianças os direitos básicos presentes na constituição: direito à saúde e à vida.

Descritores: Adesão; Criança HIV/aids; Terapia antirretroviral; Fatores Associados.

Introdução 1

Eliane Regina Catalano Monteiro

1 INTRODUÇÃO

1.1 Adesão à Terapia Antirretroviral

A literatura que trata de adesão ao tratamento de crianças infectadas

pelo HIV é restrita e aponta pequenos relatos sobre estratégias que podem

melhorar a adesão desses pacientes (Guerra, Seidl, 2009). De acordo com a

definição da Organização Mundial da Saúde (WHO, 2003), a adesão é a

extensão na qual o comportamento de uma pessoa coincide com o que foi

acordado com a equipe de saúde (tomar remédios, fazer exercícios, seguir

uma dieta). Dessa forma, adesão ao tratamento implica negociação entre

pacientes e profissionais, e não um mero cumprimento de instruções.

A não-adesão à terapia medicamentosa de pessoas que vivem com

doenças crônicas é considerada de grande importância para Saúde Pública,

em função da influência refletida na efetividade e no impacto do tratamento.

Denominado pela comunidade científica internacional de Highly Active

Antiretroviral Therapy (HAART), no Brasil de terapia antirretroviral (TARV1)

de alta potência e popularmente “coquetel”, a combinação de medicamentos

capaz de bloquear a replicação viral contitui a prinicipal intervenção

terapêutica anti-HIV. Com a introdução dessa terapia houve diminuição

significativa da morbidade e mortalidade das pessoas que vivem com HIV

(PVHIV)2 com consequente aumento na sobrevida e na qualidade de vida,

dando à aids3 a qualidade de doença crônica (Basso, 2010).

1 Empregamos aqui o termo terapia antirretroviral e sua sigla TARV como sinônimo de HAART, pois é

a atual forma adotada no Brasil pelo Departamento de DST, AIDS e Hepatites Virais – Ministério da Saúde.

2 Utilizamos as recomendações da UNAIDS de evitar o termo pessoa vivendo com o HIV e aids, bem

como a abreviação PVHIV e dar preferência ao termo pessoa vivendo com HIV (PVH): Terminology Guidelines. February 2008. Disponível: http://data.unaids.org/pub/Manual/2008/JC1336_unaids_terminology_guide_en.pdf. Acesso em: out. 2011.

3 Neste trabalho optamos por seguir a sugestão do Departamento de DST, AIDS e Hepatites Virais e

considerar a palavra “aids” como substantivo comum e grafá-la em caixa baixa. Constituem exceções os nomes próprios de entidades ou programas (que devem ser grafados em caixa alta e baixa) e as siglas compostas grafadas em caixa alta (onde deve seguir a grafia em caixa alta).

http://data.unaids.org/pub/Manual/2008/JC1336_unaids_terminology_guide_en.pdf

Introdução 2


Para essa mesma autora a não-adesão dos pacientes à TARV

aumenta as taxas de progressão da doença, de utilização dos serviços, e os

custos do tratamento. A resistência viral restringe as probabilidades de

terapia e aumenta a possibilidade de desenvolvimento da doença. Ao lad

disso, a transmissão de vírus resistentes pode contribuir de forma negativa e

coletivamente no tratamento. Estudos sobre adesão à TARV tomam como

aderentes os indivíduos que tomam 95% ou mais das doses prescritas

(Ventura, 2006 ; Basso, 2010; Caraciolo, 2007; Caraciolo, 2010, Trombini,

Schermann, 2010). A adesão pode ser avaliada pelos profissionais de saúde

sob perspectiva individual, baseada na análise dos resultados clínicos

(exame de carga viral), mas tendo como foco principal da avaliação o

indivíduo na sua singularidade e como esse interage com o meio em que

vive. Por conseguinte, verifica-se a necessidade de apoiar o paciente a

buscar meios de incorporar o tratamento em sua rotina, trazendo bons

resultados.

Dessa forma, o sucesso da terapia antirretroviral depende da

manutenção de altas taxas de adesão do paciente ao tratamento, o que

provocou a implementação de intervenções específicas visando melhorar a

adesão. Autores como Basso (2010), têm ressaltado na literatura a

importância da manutenção dessas taxas altas e a ênfases de que a não

adesão provoca aumento da mortalidade e evolução para a aids.

A adesão ao tratamento para aids possui semelhança com o

procedimendo de adesão em outras doenças crônicas. A exemplo de outras

enfermidades crônicas, a aids tem tratamento, mas não tem cura. Problemas

de adesão são comuns entre indivíduos com doenças crônicas.

O caráter crônico dado à aids em função dos avanços tecnológicos do

tratamento antirretroviral proporcionou, principalmente, a melhoria da

qualidade de vida das pessoas que vivem com HIV, ao permitir a reinserção

social, a volta ao trabalho e à vida afetiva. A adesão é um fator fundamental

para a efetividade da terapia antirretroviral (TARV), sendo a falha terapêutica

Entretanto, nas citações e referências preservamos a grafia empregada nos documentos e textos originais.

Introdução 3


um ameaça perigosa a esses avanços, podendo contribuir para

disseminação da resistência do vírus aos medicamentos. Isto porque os

medicamentos para aids exigem da pessoa uma integração entre

conhecimentos, habilidades e aceitação, além de outros aspectos ligados ao

contexto e ao cuidado em saúde. (Jordan et al., 2000).

Segundo esses mesmos autores algum grau de não-adesão ocorre

tanto em países pobres quanto em ricos e a taxa média de adesão é de 50%

no tratamento de doenças crônicas. Entender os aspectos que contribuem

para adesão ou não se torna fundamental para ajudar melhorar essa

situação e produzir bons resultados de saúde.

Existem diversos métodos para avaliar a adesão: perguntar

diretamente ao paciente ou auto-relato (entrevista/self-report) ou estimar

indiretamente por contagem manual ou eletrônica (dispositivos eletrônicos

que registram todas as vezes que são abertos ou fechados os frascos de

medicamentos – Medication Event Monitoring System - MEMS), contagem

de pílulas, avaliação do profissional, diários, marcadores laboratoriais (como

carga viral) ou dosagem de metabólitos das drogas prescritas na urina ou

sangue. (Caraciolo, 2007; Jordan et al., 2000). Existem limitações em todos

estes métodos descritos e inúmeras dificuldades de emprego dos mesmos.

Entretanto, observa-se na literatura que os questionamentos diretos aos

pacientes (auto-relato) são os mais utilizados.

Os relatos acerca dos fatores que contribuem para não-adesão a

tratamentos de doenças crônicas, assim como o da infecção pelo HIV,

encontrados na literatura, não são conclusivos. Alguns fatores apontados

como importantes são mencionados em vários estudos, principalmente,

aqueles relacionados aos serviços de saúde, ao tratamento em si, à doença

e a pessoa sob tratamento (Jordam et al., 2000). Profissionais que cuidam

das pessoas que vivem com HIV devem conhecer os fatores que influenciam

a não adesão à TARV para o grupo que assistem de forma a contribuir para

melhoria dessa situação.

No manejo de doenças crônicas, o cuidador age como mediador entre

as prescrições médicas e o seu seguimento pelo paciente que está sob os

Introdução 4


seus cuidados. Segundo o dicionário Aurélio, o termo cuidador é definido por

“aquele que cuida”, podendo ser também aquele que trata de alguém,

diligente, zeloso. (Anjos, Ferreira, 1999).

No caso de crianças a adesão aos antirretrovirais é considerada

complexa, pela quantidade de medicamentos prescritos, pelo sabor às vezes

ruim, e, principalmente, por ser um tratamento prolongado. Conforme Guerra

e Seidl (2009), vários estudos consideram um desafio à habilidade do

cuidador não se esquecer de administrar corretamente as medicações, nas

quantidades e horários prescritos. Estudo de Seidl et al., (2005) aponta três

categorias principais de dificuldades de adesão, segundo relatos de

cuidadores de crianças soropositivas: (a) horários da medicação (criança por

vezes está fora do ambiente doméstico, por exemplo, na escola); (b) gosto

desagradável da medicação e/ou presença de efeitos colaterais; (c)

ocorrência de comportamentos oposicionistas da criança como resistência à

ingestão da medicação, muitas vezes por não compreender sua

necessidade. Prover a medicação às crianças é considerado atividade de

grande importância para os cuidadores. Mas, em alguns casos eles passam

essa incumbência para criança, “baseando-se apenas na idade, em

detrimento da responsabilidade para com a ingestão dos medicamentos”,

assim, existe a possibilidade de ocasionar dificuldades de adesão. (Martin et

al4., 2007 apud, Guerra, Seidl, 2009, p.59-65).

No caso de crianças infectadas pelo HIV o compromisso com a

adesão depende tanto da própria criança como do seu cuidador. Portanto,

para conseguir uma boa adesão, é necessário que haja uma adequada

adesão também do cuidador. (Brasil, 2007; Branco, 2007). Dessa forma, as

estratégias de intervenção de saúde devem ser voltadas aos familiares,

responsáveis e/ou cuidadores. Esse mesmo autor menciona que o

conhecimento acerca do esquema medicamentoso por parte do cuidador

esteve ligado a uma boa adesão. Mas, para se obter uma adesão adequada

de crianças infectadas pelo HIV, a equipe de saúde envolvida na assistência

4 Martin SM et al. Patient, caregiver and regimen characteristics associated with adherence to highly active antiretroviral therapy among HIV-infected children and adolescents. The Pediatric Infectious Disease Journal, 2007;26:61-67.

Introdução 5


deve fornecer informações claras e objetivas aos cuidadores em relação ao

tratamento com antirretrovirais (Martin et al4. 2007 apud, Guerra, Seidl,

2009).

Dificuldade para manter adesão é uma realidade presente no

cotidiano de profissionais de saúde e cuidadores. Diversas estratégias são

citadas na literatura, que podem ser utilizadas pelos profissionais de saúde

para melhorar a adesão, principalmente, a de melhorar o nível de

conhecimento sobre HIV/aids, visando transpor os obstáculos que interferem

na adesão. Entre elas, a principal é voltada ao momento da tomada de

medicamentos, como, por exemplo, procurar facilitar a adesão ao buscar

associar alimentos ao uso dos medicamentos; contar os comprimidos para

acompanhar o consumo; utilizar diários, alarmes, calendários para evitar o

esquecimento; além disso, aponta-se como importante revelar o diagnóstico

e promover o convencimento sobre a necessidade de uso dos

antirretrovirais. (Seidl et al., 2005).

A melhoria da qualidade de vida está ligada com a adesão ao TARV,

uma vez que a não-adesão é a principal causa de falência da terapia.

Porém, como a criança apresenta distintas fases de crescimento e

desenvolvimento, outros fatores devem ser levados em conta ao se avaliar a

adesão ao tratamento. Além da correta utilização da medicação é

fundamental um correto acompanhamento das consultas, uma vez que as

doses são calculadas de acordo com o peso; a realização de exames para

monitoramento de efeitos colaterais das medicações e da eficácia

terapêutica e a administração de vacinas, visando a prevenção de doenças.

(Ventura, 2006; Caraciolo, 2007; Caraciolo, 2010; Trombini, Schermann,

2010).

Pesquisas têm apontado as vantagens da revelação do diagnóstico

para crianças que vivem com HIV, mas os cuidadores têm adiado essa

decisão, independentemente das recomendações das equipes de saúde. A

não-revelação do diagnóstico pode trazer consequências negativas ao

tratamento (Seidl et al., 2005; Galano, 2007, Paiva et al., 2010; Martins,

Martins, 2011).

Introdução 6


As crianças que vivem com HIV e cuidadores podem ser beneficiados

pela revelação do diagnóstico de infecção por HIV, se a mesma for realizada

de forma adequada, possibilitando o aumento da capacidade de lidar melhor

com a doença. Por conseguinte, quando essas pessoas têm informações

apropriadas e realistas sobre a enfermidade, podem tomar posse do seu

próprio tratamento e compreender o valor de aderir adequadamente ao

tratamento. No entanto, se familiares e cuidadores omitem da criança sua

condição sorológica, dificulta-se a colaboração da criança no seu tratamento.

Apesar das evidências anteriormente apontadas, os fatores de risco

para não adesão ao antirretroviral em crianças ainda não foram examinados

exaustivamente na literatura. Os estudos internacionais que lidam com

esses fatores são realizados em países desenvolvidos, contribuindo pouco

para parâmetros universais, se alguém está tentando ter uma visão das

diferenças sociais e econômicas entre esses países e países em

desenvolvimento, como o Brasil. (Wachholz, 2007).

1.2 Fatores que podem influenciar a adesão

Alguns fatores podem influenciar a adesão tanto por parte dos

cuidadores, como pelas crianças. (Galano, 2007). Esses fatores têm a ver

com a percepção que o cuidador tem sobre o HIV/Aids, a relação que tem

com o fato da criança ter HIV; a expectativa que tem em relação ao

tratamento; o vínculo com a criança (o grau de parentesco com a criança, e

se tem ou não HIV); a relação do cuidador com a criança, com toda família.

Quanto à criança: se conhece seu diagnóstico, o impacto do mesmo

em suas vidas; se revelam ou não o diagnóstico a outras pessoas; se têm

conhecimento sobre a doença, a rotina de vida; se existem fragilidades por

oscilações clínicas e laboratoriais, solidão, depressão, esquecimento,

segredo social, baixa auto-estima, entre outros (Seidl et al., 2005; Brasil,

2008).

Introdução 7


Os fatores que influenciam quando estão relacionados ao tratamento

medicamentoso, podem estar associados ao esquema de medicação: a

frequência da dosagem, número de comprimidos, quantidade de solução

oral; a presença de efeitos colaterais; a acessibilidade e o armazenamento

das medicações; a palatabilidade (sabor é ruim); a inadequação das

fórmulas farmacêuticas ao uso pediátrico e a habilidade do cuidador seguir a

prescrição; a efeitos colaterais como os distúrbios metabólicos, lipodistrofia,

interferindo na adesão (Seidl et al., 2005; Brasil, 2008)..

Fatores relacionados ao serviço de saúde e a adesão ao tratamento

para a criança, pois os serviços não têm espaços específicos para essa

população. Os profissionais de saúde devem analisar a cada encontro se

existem obstáculos afetando o nível adesão (Seidl et al., 2005; Brasil, 2008).

1.3 Adesão nas diversas fases

No caso da Adesão em bebês: o foco é o cuidador, pois os bebês

têm uma dependência ao fornecimento dos medicamentos. É importante

conhecer a rotina de vida, sono, hábitos alimentares, interesse por sabores.

(Bertolini, 2007; Brasil, 2008).

Quanto à Adesão entre pré-escolares: o cuidador deve ser

orientado a estabelecer uma rotina (sono, alimentação, banho, creche,

horário de medicação) e sobre a possibilidade da criança recusar a

medicação (Seidl et al., 2005; Brasil, 2008).

Adesão em escolares: a criança já pode participar da tomada de

medicação, com auxílio e supervisão de um adulto. Os horários das tomadas

das medicações devem ser adaptados de acordo com as atividades diárias

(creche, escolas, cursos, entre outros) (Seidl et al., 2005; Brasil, 2008).

Adesão em pré-adolescentes e adolescentes: essa fase é marcada

por acontecimentos psicossociais e transformações biológicas, um período

de grandes conflitos e de vulnerabilidade. Quanto à adesão, deve-se

negociar um plano de tratamento em que haja envolvimento e compromisso

Introdução 8


do adolescente. (Seidl et al, 2005; Bertolini, 2007; Branco, 2007; Negra,

2007).

No Brasil, para garantir legalmente os direitos da criança toma-se

como referência o Estatuto da Criança e do Adolescente. Nesse instrumento

está estabelecido que a criança deve ser protegida contra qualquer forma de

violência, cabendo à família, à sociedade e ao poder público garantir essa

proteção (Lei Federal nº 8.069). Como a não adesão ao tratamento da

infecção pelo HIV/aids pode ser entendida como uma forma de violência

contra a criança (negligência), devemos identificar os fatores que a

possibilitam, buscando meios de impedi-la e de proteger as crianças, pois o

cuidado à criança deve ser exercido por todos: família, sociedade e poder

público. (Brasil, 1990).

A negligência pode ser definida como a omissão de cuidados básicos

e de proteção à criança. (Pires, Miyazaki, 2005). Tem-se como um dos

cuidados básicos o cuidado com a saúde, compreendendo a adesão ao

tratamento recomendado. Contudo, em crianças, a não adesão ao

tratamento (não seguir adequadamente as orientações e prescrições de

tratamento propostas pela equipe de saúde) pode ser referente à negligência

em relação aos cuidados médicos (Borba Neto, 2008).

A identificação desses possíveis fatores que influenciam a adesão de

criança é muito importante, pois essa informação pode ser usada para

direcionar os recursos.

Neste estudo nos dedicaremos às questões relacionadas

especialmente às crianças soropositivas para o HIV, pois trabalhos que

abordam a adesão ao tratamento ARV na infância são escassos, além de

serem insuficientes as informações sobre as estratégias que podem

melhorar a adesão desses pacientes.

Objetivos 9


2 OBJETIVOS 2.1 Objetivo Geral

Identificar, mediante revisão de literatura, os fatores que

influenciam a não adesão ao tratamento antirretroviral de crianças

com infecção pelo HIV/aids.

2.2 Objetivos Específicos

Descrever os principais métodos de aferir a adesão com base em

dados da literatura.

Levantar na literatura os principais fatores que influenciam a não

adesão em crianças com infecção pelo HIV/aids.

Verificar os fatores que influenciam a não adesão associados: ao

cuidador, à criança com infecção pelo HIV/aids, ao tratamento

medicamentoso e ao serviço de saúde.

Método 10


3 MÉTODOS

A revisão da literatura foi feita nas bases de dados LILACS, SCIELO e

GOOGLE ACADÊMICO. Os textos a serem revistos foram selecionados,

utilizando-se os descritores: Adesão, Criança, and (aids or HIV). Obteve-se

como resultado: 26 publicações (20 nacionais e 6 em periódicos de

circulação internacional); em seguida fez-se um refinamento da amostra por

idioma (português), em função do tempo necessário para o desenvolvimento

do trabalho e pelo limite de tema - “criança” – sendo selecionados, a partir

de então, 11 publicações nacionais que estavam direcionados à adesão de

crianças (HIV ou aids). Obteve-se a seguinte seleção: 7 artigos nacionais

completos, 2 dissertações de mestrado, 1 tese de doutorado na integra e 1

resumo de tese de doutorado.

Realizado novo refinamento da amostra, utilizando os descritores:

Adesão, Criança, and (aids or HIV), fatores associados, Não adesão,

Tratamento, Criança, and (aids or HIV), foram excluídas as publicações

repetidas que surgiram em mais de uma base de dados. Os artigos foram

selecionados a partir de sua pertinência aos temas tratados e foram

considerados aqueles publicados a partir do ano 2000, tendo em vista a

maior atualidade dos trabalhos. Foram incluídas ainda 2 publicações

institucionais que abordavam os temas de interesse, não localizadas

inicialmente na busca em base de dados bibliográficos.

Foram selecionadas 10 publicações para este estudo após a

realização da leitura dos resumos, correlacionando-os com o objetivo

proposto.

Tendo como fundamento os principais resultados e conclusões dos

estudos analisados, são apontadas diretrizes e recomendações que visam

subsidiar a prática dos profissionais de saúde que trabalham, especialmente,

junto à crianças vivendo com HIV, tendo em vista a melhor compreensão de

ser vulnerável, tanto ao vivenciar a saúde quanto a doença e, portanto,

precisando de cuidados peculiares.

Resultados 11


4 RESULTADOS

Da amostra selecionada 10 publicações puderam ser acessadas e

lidas, na íntegra e fazem parte desta análise.

Os fatores associados encontrados na literatura para não adesão

foram agrupados de acordo com sua relação: ao cuidador, à criança sob

tratamento, ao tratamento medicamentoso propriamente dito ao serviço de

saúde.

4.1 Características gerais das publicações analisadas

Para uma visão geral dos estudos avaliados, elaborou-se uma síntese

das publicações segundo referência, população, local do estudo, e

respectivo ano, conforme mostra o Quadro 1, demonstrado a seguir. Segue

detalhamento das publicações no tocante aos métodos de estudo e

resultados encontrados.

Resultados 12


Quadro 1 – Relação dos estudos sobre adesão de crianças com infecção pelo HIV/Aids à terapia antirretroviral (TARV), segundo referências bibliográficas das publicações, população, local do estudo e ano de publicação.

Publicações: Referências bibliográficas População estudada Local do estudo

Ano de

estudo

Seidl EMF, Rossi W dos S, Viana KF, Meneses AKF de. Crianças e adolescentes vivendo com HIV/Aids e suas famílias: aspectos psicossociais e enfrentamento. Psicologia: Teoria e Pesquisa Set-Dez.2005;21(3):279-88.

43 cuidadores primários de crianças/adolescentes soropositivas em acompanhamento pediátrico.

Brasília - DF

2005

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30 cuidadores primários de crianças e/ou adolescentes contaminados pelo HIV/aids

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Crozatti MTL. Adesão ao tratramento antirretroviral; [Tese de Doutorado]. São Paulo: Faculdade de Saúde Pública da USP; 2007.

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12 cuidadores de crianças infectadas pelo HIV/Aids

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Martins SS, Martins, TSS. Adesão ao tratamento antirretroviral: vivências de escolares. Texto contexto Enferm. jan-Mar. 2011; 20(1): 111-8.

10 crianças com idades entre 6 e 11 anos cursando o ensino fundamental, de ambos os sexos.

Rio de Janeiro - RJ

2011

Fonte: Elaborado pela autora

http://pesquisa.bvsalud.org/regional/resources/lil-505251



Resultados 13


4.2 Local e período de realização, desenho e amostra do estudo

Como ilustra a Tabela 1, todos os estudos revisados foram realizados

no Brasil. A grande maioria (60,0%) dos trabalhos desenvolveu-se entre os

anos 2006 e 2009, 44,5% em serviço de saúde público e universitário.

Grande parte das pesquisas foi realizada em grandes centros urbanos,

33,3% no Rio de Janeiro. Com relação às amostras populacionais, a média

foi de 23,2 cuidadores e 88,4 crianças participantes. Os desenhos dos

estudos foram, principalmente, exploratórios e descritivos com abordagem

qualitativa (50,5%), com participação ainda de estudos transversais

analíticos e descritivos, de revisão de dados secundários e de revisão de

estudos.

Resultados 14


Tabela 1 - Distribuição de 10 estudos analisados segundo variáveis selecionadas

Característica do Estudo

Local ( n = 9)* Nº %

Fortaleza – CE 1 11,1

Passo Fundo, Canoas e Cachoeira do Sul – RS e Rio Grande do Sul – RS

2 22,2

Brasília – DF 1 11,1

São Paulo - SP 1 11,1

Rio de Janeiro – RJ 3 33,3

Belém – PA 1 11,1

Ano do estudo (n = 10)*

Nº %

2001 – 2005 1 10,0

2006 – 2009 6 60,0

2010 – 2011 3 30,0

Nº de serviços estudados (n = 9) *

Nº %

Serviço de referência 3 33,3

Ambulatório/Hospital Universitário 4 44,5

SAE (Serviço de Assistência Especializada) 2 22,2

Desenho do estudo (n =10) *

Nº %

Estudo Exploratório e Descritivo com Abordagem Qualitativa 5 50,0

Estudo Transversal Descritivo 1 10,0

Estudo Transversal Analítico 2 20,0

Estudo Exploratório Retrospectivo de Revisão de Dados Secundários 1 10,0

Revisão de Estudos 1 10,0

Nº da amostra do estudo (n = 9) *

Nº %

Cuidadores 4 44,4

Crianças 2 22,2

Cuidadores/Crianças 3 33,3

Método de aferir adesão (n = 9) *

Nº %

Entrevista individual 3 33,3

Grupo Focal com guia de temas estruturado 1 11,1

Levantamento de dados secundários em fichas de registro e prontuários 1 11,1

Combinação de métodos (Escala Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP), contagem de pílulas, dosagem plasmática de medicamento ARV, registro de farmácia, contagem de linfócitos T CD4 e Carga Viral, entre outros)

4 44,5

Taxa de não adesão - média: 37,8 (n = 5) *

Nº %

5,0 – 15,0 - -

16,0 – 30,0 2 40,0

31,0 – 45,0 1 20,0

46,0 – 60,0 2 40,0

Fonte: Elaborado pela autora. Nota: * Dentre os estudos ou resumos que mencionaram os dados pesquisados.

Resultados 15


4.3 Participantes / Sujeitos

De 4 estudos (44,4%) que avaliaram diretamente os cuidadores e

mencionaram idade dos mesmos, a média etária dos mesmos foi de 32,5

anos, com limite inferior de 25,0 e superior de 37,0 anos. Ambos foram

avaliados por 3 publicações (33,3%).

4.4 Definição da adesão

Em termos gerais a adesão foi aferida pelos investigados, como

adequada em referência ao cumprimento das prescrições. A maioria dos

estudos analisou a utilização de medicamentos prescritos, horário de doses

e tempo de tratamento; alguns estudos definiram-na como tomar

medicamento regularmente, manter uma dieta adequada, e submeter-se a

avaliação de saúde periódica. A adesão foi quantificada estabelecendo-se,

explicitamente, um ponto de corte relativo à tomada de medicamentos, que

variou de 80,0 a 95,0% dos medicamentos prescritos. Em 2 estudos, ela foi

estabelecida como 95,0%, e em um, como 80,0%.

Em relação ao tempo de avaliação, houve variação de 2 a 3 dias e,

até quatro anos. Os períodos mais longos foram para as avaliações do

prontuário médico (145), onde o pesquisador teve acesso mediante

agendamento no próprio setor, e ficha registro do paciente no serviço (181);

e os períodos mais curtos (um a três dias), para o auto-relato (entrevista).

4.5 Método de Aferir adesão

Dos 9 estudos nos quais foi possível identificar a medida da adesão,

os métodos utilizados para essa mensuração foram agrupados nas

seguintes categorias: a) baseadas em auto-relato por entrevista (n = 3,

22,2%); e b) combinação de métodos (n = 4, 44,5%), ressaltando que a

Resultados 16


entrevista esteve presente em 6 estudos, o registro diário da tomada da

medicação, dosagem plasmática de medicamento, grupo focal com uso de

guia de temas estruturados (depoimentos) e análise de discurso em um; e

em outro foi realizado o levantamento de dados secundários (Tabela 1).

Ainda com relação ao uso de medidas combinadas, três estudos

adotaram duas medidas combinadas, e um estudo, três medidas

simultaneamente. Em relação à aplicação de escalas, de maneira geral, foi

adotada a seguinte: Escala de Modos de Enfrentamento de Problemas

(EMEP) de Seidl et al. (2001).

Cabe ressaltar, que a escala EMEP contém 45 itens, distribuídos em

quatro fatores: a análise dos fatores foi realizada através da soma dos

escores obtidos nos itens, dividindo-se o resultado pelo número de itens

contidos em cada um dos quatro fatores. A análise seguiu os seguintes

critérios: Fator 1: Estratégias de enfrentamento focalizadas no problema

(alpha de Cronbach = 0,84); Fator 2: Estratégias de enfrentamento

focalizadas na emoção (alpha de Cronbach = 0,81); Fator 3: Busca de

práticas religiosas/pensamento fantasioso (alpha de Cronbach = 0,74); Fator

4: Busca de suporte social (alpha de Cronbach = 0,70). As respostas foram

dadas em escala Likert de cinco pontos (1 = nunca faço isso; 5 = faço isso

sempre). Os escores, variando de 1 a 5, foram obtidos mediante média

aritmética, e os mais altos foram indicativos de maior utilização de

determinada estratégia de enfrentamento.

4.6 Características da não-adesão

Entre as 5 publicações que apresentaram prevalência da não-adesão,

a taxa média foi de 37,8% de não aderente – limite mínimo de 5,0% e

máximo de 60,0% (Tabela 1). Em 2 estudos, verificou-se associação da

adesão com parâmetros clínicos e/ou laboratoriais: Além desses, outros

autores avaliaram a evolução clínica e as condições imunológicas e a

concentração plasmática das drogas.

Resultados 17


4.7 Fatores associados com a não-adesão à terapia antirretroviral

Das publicações que avaliaram os fatores associados com a não-

adesão à TARV (Tabela 2), 9 estudos selecionados tratavam de crianças já

em uso da TARV. Entre as variáveis relacionadas aos fatores que

influenciam a adesão, destacaram-se como fatores associados: aqueles

relacionados ao cuidador; à criança; ao tratamento medicamentoso e ao

serviço de saúde.

Tabela 2 – Distribuição de publicações segundo variáveis sociodemográficas de cuidadores e crianças com infecção pelo HIV/Aids associadas a não adesão à terapia antirretroviral – ARV.

Fatores associados a não adesão Cuidadores

(n = 10)* Crianças (n = 1)*

Sóciodemográficos Nº % Nº %

Baixa Escolaridade 7 70,0 - -

Baixa Renda, baixo nível socioeconômico e questões culturais

8

80,0

-

-

Religião 1 10,0 - -

Raça (não–branca) 1 10,0 1 100,0%

Fonte: Elaborada pela autora. Nota: * Dentre os estudos ou resumos que mencionaram os dados pesquisados.

Resultados 18


Tabela 3 – Distribuição de publicações segundo variáveis associadas a não adesão de crianças com infecção pelo HIV/AIDS à terapia antirretroviral – ARV

Variáveis Nº

% Fatores associados a adesão relacionados ao cuidador (n = 9)*

Motivos para interrupção /dificuldades

Morar com avós 3 33,3

Compromissos Dificuldades de lidar e falta de preparo e de compreensão do tratamento

6 66,6

Depressão, recusa do cuidador em prover a medicação à criança (ocultamento)

2 22,2

Problemas financeiros e de deslocamento

1 11,1

Característica da organização familiar (nº de pessoas na residência)

1 11,1

Fatores relacionados à criança (n = 5)* Nº %

Boa condição imunológica (CD4 e CV) 2 25,0

Desconhecimento do diagnóstico/ revelação do diagnóstico 4 50,0

Fatores relacionados ao contexto psicossocial da criança, e seu responsável

4 50,0

Esquecimento e recusa do medicamento 4 50,0

Raça 1 12,5

Realização de exames e município de residência e falta às consultas e município de residência

1 12,5

Comportamento oposicionista 2 25,0

Fatores relacionados ao tratamento medicamentoso (n =8)* Nº %

Apresentação da droga / dificuldade com manipulação das doses 3 37,5

Horário de medicação 5 62,5

Falta da distribuição de medicamentos (profilaxia e reações adversas)

2 25,0

Efeitos colaterais 5 62,5

Quantidade de medicamentos 2 25,0

Períodos de jejum / restrições alimentares 2 25,0

Gosto desagradável / palatibilidade 5 62,5

Omissão de doses (esquecimento) 6 75,0

Concentração plasmática de medicamento 1 12,5

Fatores relacionados ao serviço de saúde (n = 3)* Nº %

Dificuldade de acesso regular 2 66,6

Estrutura dos serviços de saúde 1 33,3

Fonte: Elaborada pela autora. Nota: * Dentre os estudos ou resumos que mencionaram os dados pesquisados. CD4 – número de células CD4+; CV – carga viral de HIV.

Resultados 19


Entre as variáveis sociodemográficas mencionadas na tabela 2, os

fatores associados a não-adesão relacionados aos cuidadores Incluiu na

maioria dos sete estudos analisados a baixa escolaridade (70,0%), e em oito

estudos, baixa rendados responsáveis (80,0%) e questões culturais e

socioeconômicas.

Assim, Leite e Vasconcelos et al. (2003) e Feitosa et al. (2008, p. 515-

21) afirmam que o “baixo nível socioeconômico dos cuidadores interfere na

qualidade de vida das crianças”. Além disso, a adesão entendida como a

utilização adequada dos medicamentos prescritos e do cuidado de saúde

como um todo, “é afetada pelo meio social e cultural em que vivem e sofre

influência social, caracterizada pela faixa salarial e a escolaridade”.

Na tabela 3 observa-se na análise de três publicações que morar com

os avós esteve associado a não adesão. Entre os motivos para interrupção

do tratamento, relacionados ao cuidador, mereceram destaque em seis

pesquisas analisadas na literatura (66,6%): os compromissos, as

dificuldades de lidar com o tratamento e a falta de preparo e compreensão

dos mesmos.

Quanto à criança, os fatores associados relacionados a contexto

psicossocial, e de seu responsável, que podem influenciar a adesão

incluíram: a revelação diagnóstica, que pode gerar dificuldades na aceitação

dos cuidados à saúde e questionamentos a respeito da sua utilidade, já que

muitas crianças atingem a adolescência sem conhecer sua soropositividade;

dificuldades em lidar com o tratamento envolvendo vários aspectos, e o

estigma relacionado à revelação do diagnóstico, evidente no estudo de

Crozatti (2007). Destacaram-se em 4 publicações achados focalizando os

fatores relacionados à criança, ao contexto psicossocial, a revelação do

diagnóstico e ao esquecimento e recusa do medicamento (50%).

Os fatores relacionados ao tratamento medicamentoso analisados em

8 trabalhos da literatura que apresentaram influência associada a não

adesão aos ARV foram: em 6 estudos evidenciou-se a omissão de doses por

esquecimento (75%); em 5 trabalhos, o horário de medicação, muitas vezes

devido à ingestão do medicamento fora do ambiente doméstico ou à

Resultados 20


realização de atividades em creche/escolas), o gosto desagradável dos ARV

e os efeitos colaterais (62,5%); e a apresentação da droga por três estudos

(37,5%).

Quanto ao acesso aos serviços de saúde, não ser aderente às

consultas de acompanhamento regularmente foi associado com não-adesão

à TARV em dois artigos pesquisados nesta revisão de literatura. Ter

dificuldade com a estrutura do serviço de saúde foi encontrado como

associado à não adesão em um estudo, relatado por cuidadores. Portanto,

ter acesso aos serviços de saúde foi um fator facilitador da adesão à terapia

antirretroviral.

Baseado na análise realizada na literatura destacam-se, a seguir, os

principais fatores que influenciaram a adesão relacionados ao cuidador, à

criança, ao tratamento medicamentoso e relacionados aos serviços de

saúde.

4.8 Fatores que influenciam a adesão relacionados ao cuidador

Fatores como a percepção que o cuidador tem sobre o HIV/aids

podem influenciar sobremaneira, principalmente sobre o fato de a criança ter

HIV, a expectativa que tem em relação ao tratamento e a relação familiar,

entre outros.

As características socioeconômicas, de forma geral, têm sido

descritas na literatura, em especial os estudos sobre adesão em doenças

crônicas afirmam ser baixo o poder associado aos fatores socioeconômicos

(investigados por renda e/ou escolaridade), exceto nos casos de extrema

pobreza, como entre pessoas sem moradia (Jordan et al., 2000). Já para

Adão, Caraciolo (2007), quanto menor a renda e a escolaridade, maior a

probabilidade de não adesão.

Em relação à renda foram encontrados na maioria dos estudos,

baixos níveis de renda familiar entre os cuidadores, com influência direta na

adesão.

Resultados 21


Quanto a escolaridade foram verificados níveis baixos de

escolaridade entre os cuidadores nos diferentes estudos.

No caso da religião Observou na análise-se que os cuidadores

utilizavam de pensamentos religiosos ou “mágicos” para melhor lidar com a

rotina diária de enfrentamento das questões que envolviam o viver de

crianças infectadas pelo HIV.

Nos estudos analisados em que se relatou que os fatores que

influenciam adesão podem muitas vezes estar associados ao cuidador,

esses foram constituídos, na maioria das vezes, de mães (soropositivas),

seguida das avós, depois pais e outros membros da família.

Quanto às crianças que residem com os avós, verificou-se que essas

têm maior propensão à não adesão, apresentando como fator limitante a

baixa escolaridade dos cuidadores, pois essa pode ser um agravante para a

já difícil adaptação aos esquemas posológicos complexos, para a

compreensão das orientações médicas e para o acompanhamento da

evolução de marcadores de resposta clínica e convivência com o HIV/Aids.

O perfil das crianças que não tem boa adesão levantado no estudo de

Trombini, Schermann (2010) está relacionado a dados dos cuidadores, entre

eles a baixa escolaridade e renda; idade avançada do cuidador (em geral

avós), bem como a formas particulares de articulação do meio familiar (mãe

solteira ou viúva, muitos filhos na família e alto grau de pobreza), fatores

esses que podem influenciar a não adesão também encontrados nos

trabalhos levantados no presente estudo.

Dificuldades como a manipulação dos medicamentos, dos frascos,

copos de medidas e seringas também foram levantadas pelos estudos

analisados, bem como dificuldades de familiares na compreensão das

prescrições médicas, situações em que onde as mesmas foram assimiladas

de forma contrária à recomendada pelo profissional de saúde.

Os estudos apontaram para a existência de dificuldades do cuidador,

em relação a falta do remédio, esquecimentos, compromissos, bem como a

problemas na capacidade do cuidador lembrar-se corretamente das

medicações a serem dadas, suas quantidades e horários. Outras

Resultados 22


dificuldades encontradas foram relacionadas à depressão e recusa do

cuidador em prover a criança.

O “esquecimento” de fornecer o medicamento à criança tem sido

apontado com frequência pelo cuidadores, constituído pela omissão de

doses, devido à necessidade de ingerir o medicamento fora de casa. Essa

dificuldade é ressaltada, por alguns autores, pelo fato da criança morar com

avós e ao problema dos mesmos em lidar com o tratamento.

4.9 Fatores que influenciam a adesão relacionados à criança

Dados obtidos na literatura apontam para fatores relacionados ao

contexto psicossocial da criança, e seu responsável que podem ter

influenciado a adesão. Observou-se nos estudos que as crianças

desconhecem o seu diagnóstico, na maioria das vezes, devido ao estigma

relacionada à revelação do diagnóstico. Em muitos casos, os pais ou

responsáveis escondem o diagnóstico das crianças, prejudicando a

comunicação entre o profissional de saúde envolvido com a criança.

Associação do não uso do antirretroviral com a morte foi outro fator

relevante encontrado em trabalhos da literatura nacional, como os revelados

em recente estudo de Botene, Pedro (2011), nos grupos, de onde “o medo e

a experiência de ter presenciado a morte de familiares ou pessoas próximas

foram, também, referidas pelos participantes, como exemplo do que poderia

lhes acontecer caso não tomassem a medicação”.

Em um estudo sobre escolares, estes, não associam a ingestão dos

antirretrovirais a sua rotina de atividades diárias, por desconhecerem o real

motivo para a tomada do medicamento: viver com aids.

Conforme tabela 2 destaca-se em um estudo a variável

sociodemográfica raça, fator que vem sendo comumente usado para

caracterizar as populações estudadas e é considerado como tendo baixo

valor como fator de risco. Porém, um estudo identificou raça/cor como fator

de risco importante para não adesão aos medicamentos (Odds Ratio de 7,6

Resultados 23


para raça negra em relação à branca). Foi encontrado na literatura em

relação à cor negra: 71% apresentam adesão inadequada aos

medicamentos, enquanto 37% na cor parda e 12% na branca.

4.10 Fatores que influenciam a adesão relacionados ao tratamento medicamentoso

Os fatores relacionados ao tratamento têm sido assinalados pela

literatura como fatores que podem colaborar para redução da adesão. Entre

eles estão: tempo de tratamento, onde, a adesão inicial não é fator preditor

para a adesão. A não adesão aumenta com o tempo de tratamento; outro

fator destacado foi à complexidade do TARV e a exigência de nível alto de

adesão para alcance de eficácia, em relação aos seguintes aspectos:

número de doses, número de drogas, efeitos colaterais, palatibilidade,

horário da medicação (quando a criança estava fora do ambiente doméstico,

como por exemplo, na escola e forma de apresentação da droga (líquido ou

comprimido).

Conforme tabela, em oito publicações (75,0%) foi encontrada a

omissão de doses (esquecimentos) como um dos principais fatores

associados ao tratamento medicamentoso e à não adesão, em seguida,

chamaram a atenção o horário de medicação, gosto desagradável /

palatibilidade e efeitos colaterais na maioria dos trabalhos (62,5%).

Além dos itens relatados por cuidadores anteriormente, é ressaltado

pela maioria dos autores, em relação às dificuldades relacionadas à adesão

dos ARV, os fatores como: a frequência de utilização da medicação,

acessibilidade, habilidade do cuidador de seguir a prescrição, e a falta de

medicamentos gratuitos. A falta de alguns medicamentos esteve relacionada

à necessidade de refrigeração, outros de água potável, nem sempre

disponíveis em lugares empobrecidos, como favelas e áreas rurais isoladas.

Foram observados, ainda, relatos da falta de medicamentos usados na

profilaxia e para diminuir os sintomas das reações adversas.

Resultados 24


Mereceu atenção especial em um trabalho como fator associado a

não adesão a ocorrência de comportamentos oposicionistas da criança, tais

como resistência à ingestão da medicação e dificuldades de ingestão do

medicamento por compromissos sociais como festas e encontros.

Em outro estudo observou-se que em mais de um terço das amostras

testadas foram demonstradas concentrações plasmáticas abaixo dos níveis

plasmáticos, indicando que a inadequada adesão ao tratamento pode ser um

dos principais fatores envolvidos.

4.11 Fatores que influenciam a adesão relacionados aos serviços de saúde

A literatura tem apontado para a importância da verificação sobre os

fatores relacionados a serviços de saúde para analisar a adesão ao

tratamento com ARV (Seidl et al., 2005; Crozatti, 2007; Feitosa et al., 2008).

Os fatores encontrados associados a esse tema foram os seguintes: a

dificuldade de acesso regular ao serviço de saúde, que tem impedido o

comparecimento das famílias e/ou cuidadores ao serviço com a regularidade

necessária para buscar os medicamentos, devido à distância do serviço da

moradia e preço das passagens e problemas financeiros.

Outro problema apontado pelos diferentes autores tem a ver com as

estruturas dos serviços de saúde para o atendimento a criança (Crozatti,

2007). Alguns serviços precisam de algumas modificações para favorecer a

assiduidade dos clientes, como, por exemplo, promover o agendamento das

consultas de crianças e dos pais (soropositivos para HIV) para o mesmo dia.

Desse modo, se reduziriam as faltas e gastos financeiros adicionais. Outras

modificações podem ser necessárias visando melhorar o vínculo com a

equipe do serviço de saúde (Seidl et al., 2005).

Muitas vezes, os serviços de saúde não apresentam espaços

adequados para a espera de consultas e exames, providos de locais

reservados para o desenvolvimento de atividades lúdicas e educativas, o

que possibilitaria maior integração e vínculo como os profissionais de saúde

e com o próprio serviço.

Discussão 25


5. DISCUSSÃO

5.1 Análises dos dados obtidos na literatura

Diferentes estudos que envolvem PHIV confirmam que a adesão a

terapia antirretroviral é imprescindível para a completa supressão viral.

Trombini e Schermann (2010) em recente estudo realizado no Rio Grande

do Sul sobre a prevalência e fatores associados à adesão, apontaram uma

adesão em 82% do total das crianças estudadas. O acesso universal gratuito

aos medicamentos ARV pode ter influenciado esses indicadores,

ocasionando dessa forma uma redução das infecções oportunistas,

diminuição das hospitalizações e dos óbitos. Numa pesquisa realizada por

Crozatti (2007), encontrou-se cerca de 59,9% dos participantes do estudo

apresentaram adequada adesão aos ARV, sendo que 40% não utilizam

medicamentos ARV conforme prescrito. Em outro estudo 29,7% dos

pacientes tiveram adesão inadequada aos medicamentos (Borba Netto,

2008).

Entretanto, em trabalho sobre adesão ao tratamento antirretroviral por

cuidadores de crianças no Estado do Pará, publicado por Branco (2007),

53,3% deles relataram história de interrupção do tratamento e 46,7% não

relataram histórico de interrupção (ocorrência de episódios de perda de

doses de ARV ou pelo abandono/negligência do tratamento) em algum

período da vida da criança.

A adesão ao tratamento em HIV/aids mantém similaridade com o

comportamento de adesão em outras doenças crônicas (Jordan et al., 2000).

Para as crianças, em TARV, a adesão é considerada complexa pela

quantidade de medicamento prescrito, pelo sabor às vezes considerado

desagradável, especialmente por ser um tratamento para toda vida.

Conforme apontado por Paiva et al. (2000), sobretudo, entre as crianças,

devemos nos atentar para o fato de “existirem duas pessoas envolvidas no

processo de adesão: a própria criança que utilizará o medicamento e um

Discussão 26


responsável por prover essa medicação” e, sobretudo com qualificada

atenção dos profissionais de saúde. O mais importante é o apoio dado à

criança nessa situação peculiar.

Por um lado alguns estudos, como os de Seidl et al.(2005), Crozatti

(2007), Feitosa et al.(2008), e Trombini, Schermann (2010), apontam fatores

sóciodemográficos, avaliados por renda e escolaridade, de forma geral,

como preditores da não adesão, uma vez que essas condições impõem

dificuldades de acesso aos serviços de saúde e consequentemente ao

tratamento, afetando a qualidade de vida das pessoas que vivem com HIV.

No Brasil, observa-se uma tendência de aumento de registro de casos novos

entre pessoas de menor grau de escolaridade e baixa renda salarial, o que

remete à necessidade de investigação e estudos mais aprofundados (Jordan

et al., 2000).

Outro fator relacionado às características sóciodemográficas que

chama atenção na literatura pesquisada foi a raça, fator que vem sendo

comumente usado para caracterizar as populações estudadas e é

considerado como tendo baixo valor como fator de risco. No entanto, um

estudo, realizado no Brasil, evidenciou que os adultos negros têm 6,5 vezes

mais risco de não adesão (Colombrini, 2003).

Em recente estudo de Borba Netto (2008), também foi observado raça

/ cor como fator de risco importante para não adesão aos medicamentos

(Odds Ratio de 7,6 para raça negra em relação à branca). Isso demonstra a

enorme desigualdade existente no Brasil e invoca a investigação dos fatores

sócio-culturais que motivam essa vulnerabilidade das pessoas de raça negra

em relação à terapia medicamentosa.

Em alguns estudos encontrou-se associação estatisticamente

significante entre adesão aos medicamentos e cor, realização de exames e

município de residência, falta às consultas e município de residência,

realização de exames e cor, com destaque para o estudo de Borba Neto

(2008).

Esse mesmo autor observou a associação entre a raça e a adesão às

medicações e chama a atenção para uma maior vulnerabilidade dos

Discussão 27


indivíduos de raça negra em relação aos de raça branca, no que diz respeito

à adequada tomada de medicamentos, e a associação de realização de

exames e falta às consultas com o município de residência sugere que o

apoio social pode funcionar como um importante fator de proteção.

Determinados estudos apontam relação entre as características de

baixo nível socioeconômico e não adesão, especialmente nos extremos da

pobreza, ainda que outros achados na literatura não tenham identificado

associação (Teixeira, Paiva, Schimma, 2000). Este fato pode ser esclarecido

pela diferença dos grupos estudados. São as características

socioeconômicas que esclarecem melhor a menor adesão entre não-

brancos, como verificado em vários trabalhos. Aliás, na apreciação dessa

característica devem ser levados em conta os distintos arranjos éticos

envolvidos no fornecimento do medicamento antirretroviral para grupos

socialmente desiguais.

Nos diferentes estudos analisados observou-se que promover adesão

é considerado um desafio, especialmente em crianças, pois depende da

habilidade do cuidador em fornecer o medicamento, apesar da influência de

aspectos próprios das crianças, da negação da doença, da falta de

informação e de dificuldades de conseguir apoio social. Fatores como a

percepção que o cuidador tem sobre o HIV/aids podem influenciar

sobremaneira a adesão, assim como, a relação que tem com o fato da

criança ter HIV, a expectativa que tem em relação ao tratamento e a relação

familiar, entre outros.

Conforme análise dos estudos, a adesão pode ser influenciada pelo

contexto social e cultural onde a criança vive, como também pela influência

social, caracterizada pela renda familiar e escolaridade. Isso pode estar

muitas vezes, associado à condição de pobreza, vulnerabilidade social, grau

de instrução limitado dos cuidadores como fatores que dificultam as ações

de educação em saúde no cuidado as crianças com HIV.

Outras dificuldades encontradas, que levaram a suspensão do

tratamento, foram a depressão e recusa do cuidador em fornecer a

medicação à criança (Seidl et al., 2005).

Discussão 28


Em relação à organização familiar (como o número de pessoas que

moravam na residência), tais fatores tiveram associação significativa com

não adesão ao tratamento apontado no estudo de Branco (2007). Achados

que evidenciam o histórico de interrupção do tratamento e o relato dos

cuidadores sobre o papel a ser emitido mediante o sucesso (ou insucesso)

da adesão foram perceptíveis (Seidl et al., 2005; Branco, 2007; Crozatti,

2007).

Chama atenção a influência do controle do comportamento mediante

regras, entre os cuidadores, observado principalmente quando davam

parecer como “adesão” para evitar consequências indesejáveis que

poderiam aparecer do não seguimento do tratamento (Branco, 2007).

Observou-se na análise que os cuidadores utilizavam de pensamentos

religiosos ou “mágicos” para melhor lidar com a rotina diária de

enfrentamento das questões que envolviam o viver de crianças infectadas

pelo HIV de modo a deixar de lado o problema na forma como ele realmente

se constitui, para os mesmos.

Quanto à percepção dos cuidadores observou-se que muitos

acreditam que perder dose ocasionalmente não acarreta problemas para as

crianças e não estão convencidos de que elas precisam de tantos

medicamentos.

Nos estudos foram levantadas dificuldades de familiares na

compreensão das prescrições médicas, situações em que as prescrições

dos medicamentos foram realizadas de forma não condizente à

recomendada pelo profissional de saúde. A baixa escolaridade e o processo

de pauperização no contexto da epidemia têm contribuído para a realização

do cuidado medicamentoso diferentemente do recomendado pela equipe de

saúde, especialmente, quanto a alterações de dosagens (Seidl et al, 2005;

Crozatti, 2007; Guerra, Seidl, 2009; Trombini, Schermann, 2010). Isso

acontece, na maioria das vezes, quando a qualidade de informação

fornecida ao cuidador e à criança, pelo profissional de saúde, foi insuficiente

para efetivação do cuidado.

Discussão 29


Dificuldades como a manipulação dos medicamentos, dos frascos,

copos de medidas e seringas também foram levantadas pelos estudos

analisados. Esse processo exige do cuidador conhecimento, habilidades e

aprendizado, nem sempre disponíveis para subsidiar a família. Quanto à

administração do antirretroviral, os cuidadores ressignificam a dose em

volume, arredondando seus valores (Gomes, Cabral, 2009), o que pode

interferir diretamente na terapia instituída. A dose ressignificada em volume

associada às características do grupo e as dificuldades encontradas na

manipulação dos medicamentos compõem o cotidiano em que a não adesão

parece se apresentar como uma consequência.

A falta de comunicação sobre HIV/aids entre cuidadores é observado

nos trabalhos como um “pacto do silêncio” no ambiente doméstico (Seidl et

al., 2005). Esse silêncio pode ser traduzido em aumento da vulnerabilidade,

não enfrentamento da condição sorológica e baixo conhecimento sobre

HIV/aids. A possibilidade de melhora na adesão pode ser concretizada com

o aprimoramento da comunicação e da revelação do diagnóstico de

soropositividade para as crianças.

Muitos estudos como o de Seidl et al. (2005) observaram dificuldades

vivenciadas pelos familiares nesse tema, com finalidade de evitar ao máximo

o momento da revelação. Estratégias de enfrentamento adaptativas pelos

cuidadores foram identificadas para lidar com a doença.

Inúmeros são os problemas relacionados ao recebimento da notícia

de uma doença grave e incurável. Dessa forma, por ser a aids uma

enfermidade repleta de significados estigmatizantes, familiares, cuidadores e

profissionais de saúde, relutam em revelar à criança seu diagnóstico e trocar

informações fundamentais para o êxito de seu tratamento. Por conseguinte,

não podemos esperar respostas positivas por parte das crianças no

tratamento, bem como, no seu comprometimento com questões até então

desconhecidas, gerando problemas na aceitação dos cuidados à saúde e

questionamentos a respeito da sua utilidade.

No estudo com escolares, de Martins S., Martins T.(2011),

confirmou-se que as crianças avaliadas não associam a ingestão dos

Discussão 30


antirretrovirais a sua rotina de atividades diárias, por desconhecerem o real

motivo para a tomada do medicamento: viver com AIDS.

Associação do não uso do antirretroviral com a morte foi outro fator

relevante encontrado em trabalhos da literatura nacional. Depoimentos

foram concordantes no que se refere ao medo da morte como motivador

principal da ingesta da medicação ARV (Botene, Pedro, 2011).

Para melhor uso da terapia antirretroviral, tendo em vista as

necessidades e características de cada fase de desenvolvimento da criança,

atribui-se relevante importância a pesquisas ligadas a vários e complexos

aspectos nessa ação.

Pensando na adequada adesão de crianças, autores propõem ações

voltadas a uma melhor resposta ao tratamento voltado a especial atenção e

envolvimento de familiares, cuidadores e/ou responsáveis (Galano, 2007),

Isso se faz necessário para garantir o acesso da criança que vive com o HIV

a seu tratamento, estimulando intervenções necessárias para adesão e,

consequentemente, promovendo uma boa resposta ao tratamento com

particular.

Esses mesmos autores refletem a adesão, do ponto de vista da

subjetividade da criança, levando em conta a sua completa participação no

tratamento, como “sujeitos ativos nos processos que envolvem a condição

de serem positivos para o HIV/Aids”. (Galano, 2007, p. 99).

Os fatores que influenciam a adesão relacionado ao tratamento em si

têm sido assinalados pela literatura como fatores que podem colaborar para

redução da adesão, com ênfase para complexidade do TARV e o tempo

prolongado de tratamento. Em estudos da literatura nacional, esses

aspectos e a exigência de alto grau de adesão para obtenção de eficácia

apontam para a necessidade dos profissionais de saúde, envolvidos na

assistência às crianças, levantarem problemas referentes ao cuidado

medicamentoso e prescreverem esquemas de terapia mais simples e,

orientarem os cuidadores e familiares e ou responsáveis, quanto ao modo de

lidar as crianças para uma boa prática de adesão (Seidl et al, 2005; Guerra,

Seidl, 2009; Feitosa et al., 2008).

Discussão 31


A maioria dos achados da literatura mostra o tipo de regime

terapêutico (número de doses, via de aplicação, numero de drogas, restrição

alimentar, entre outros) como fator de associação à adesão em várias

doenças crônicas (Jordan et al., 2000). No caso dos ARV tem sido

observado por diferentes trabalhos como fator associado a não adesão.

Dos itens relatados por cuidadores, ressaltados pela maioria dos

autores, sobre as dificuldades relacionadas à adesão dos ARV, alguns

fatores são predominantes como: apresentação da droga, horário da

medicação (quando a criança estava fora do ambiente doméstico (por

exemplo, na escola); frequência da tomada de medicamentos, número de

drogas, efeitos colaterais, acessibilidade, a palatibilidade, habilidade do

cuidador de seguir a prescrição e o “esquecimento” de administrar o

medicamento (Crozatti, 2007; Feitosa et al., 2008; Guerra, Seidl, 2009,

Martins S, Martins T, 2011).

Em outro estudo, de Crozatti (2007), observou-se que em mais de um

terço das amostras testadas foram demonstradas concentrações

plasmáticas abaixo dos níveis plasmáticos, indicando que a inadequada

adesão ao tratamento pode ser um dos principais fatores envolvidos.

Autores apontam que dificuldades em seguir corretamente o tratamento é

um fator importante para a expressiva prevalência de baixos níveis

plasmáticos. Por conseguinte, identifica-se a relação entre baixa

concentração plasmática, baixos níveis de adesão e risco aumentado de

falha terapêutica.

Concordamos que o tratamento é (uma) parte do cotidiano das

pessoas, e suas vivências com o tratamento acontecem no seu dia-a-dia,

relacionado a diversas outras formas de seu viver. Cada pessoa lida

cotidianamente com várias limitações, em que se incluem a necessidade de

se submeter ao uso contínuo de medicamentos. O modo de conviver com a

doença, assim como com o tratamento, baseia-se em um saber prático, ou

seja, conhecimento técnico sobre a doença e o tratamento, incluindo

aspectos não racionais, emocionais, intuitivos e intersubjetivos. A

experiência e o conhecimento que constroem esse saber prático são

Discussão 32


também embasados no modo como as relações sociais, econômicas e

culturais se reproduzem no cotidiano de cada um.

Conforme apontam Nemes et al. (2010, p. 6),

“o saber prático é construído e exercido na vida social cotidiana, em diversos contextos, como na relação com o serviço de saúde, o trabalho, a família. Ele é composto por conjuntos de conhecimentos e experiências afetivas – os quais conformam “repertórios” que as pessoas utilizam e acionam em sua vida cotidiana para que possam se relacionar com o mundo, e principalmente com as demais pessoas com quem convivem, dentre as quais, os profissionais dos serviços de saúde.”

Concordamos, também, com Paiva (20075 apud Paiva, 2010) no que

se refere à abordagem psicossocial construcionista do cotidiano e da

subjetividade no campo do HIV/aids, pois, ela busca levar em conta “as

diferenças individuais na experiência cotidiana (de viver com o HIV), mas as

compreende dinamicamente e à luz das desigualdades sociais que co-

produzem essa experiência”. Considera a pessoa em tratamento como

“sujeito em cena”, isto é, um sujeito que não é apenas um portador do vírus

e objeto da “intervenção” clínica, mas um sujeito de direitos, com autonomia

para determinar sua própria vida. Essa concepção de “sujeito-cidadão em

cena” se contrapõe às definições que estabelecem o paciente como um

indivíduo resultante da soma de fatores (sócio-demográficos, crenças,

conhecimentos, práticas, motivações, habilidades) a serem modelados de

acordo com uma prescrição de comportamento e de práticas (de adesão)

determinada a priori pelo técnico. (Paiva 20026; 20067 apud Paiva, 2010).

5 Paiva V. Prevenção positHIVa: abordagem psicossocial, emancipação e vulnerabilidade. Texto

apresentado no Seminário “Prevenção Posithiva: estado da arte”. Rio de Janeiro: ABIA; 2007. 6 Paiva V. Sem mágicas soluções: a prevenção e o cuidado em HIV/AIDS e o processo de

emancipação psicossocial. Interface. 2002;6(11):25-38.

7 Paiva V. Analisando cenas e sexualidades: a promoção da saúde na perspectiva dos direitos

humanos. In: Sexualidad, estigma y derechos humanos. Desafíos para el acceso a la salud en América Latina, 2006. Cáceres: Careaga, Frasca, Pecheny (org). Lima: FASPA/UPCH; Septiembre 2006.

Discussão 33


Essa abordagem psicossocial construcionista incorpora o referencial teórico

de direitos humanos às intervenções em saúde.

Entretanto, observa-se que a maioria dos estudos analisados pouco

discute esse referencial teórico no contexto das intervenções propostas no

cuidado em saúde às pessoas que vivem com HIV. Limitam-se os autores a

propor recomendações de realização de trabalho socioeducativo, visando a

promoção da troca de experiência, melhoria do nível de conhecimento sobre

HIV/aids, desenvolvimento de habilidades de enfrentamento e compreensão

do contexto social no qual a criança está inserida (Feitosa et al., 2008;

Trombini, Schermann, 2010) .

Assim, é imperativo saber de que direitos humanos que estamos

falando, especialmente no caso da criança que vive com HIV, cujas

vivências e percepções precisam ser valorizadas, de forma a legitimar sua

participação no tratamento, incluindo-as, então, como “sujeitos de direitos”,

do próprio processo que remete a soropositividade, podendo ser uma forma

de enfrentamento adaptativa e necessária para essa questão, como

também, uma boa resposta ao tratamento.

Atualmente, experiências exitosas podem ser compartilhadas, como

as desenvolvidas pela equipe de saúde do Centro de Referência em

Moléstias Infecciosas, serviço de referência em DST/AIDS do município de

Bauru-SP. Nesse serviço são realizados trabalhos psicoeducativos com

cuidadores e ou familiares, com objetivo de promover troca de experiências,

melhorar o nível de conhecimento sobre HIV/aids e desenvolver habilidades

de enfrentamento da doença e tratamento, preparando-os para lidar com as

questões relativas a soropositividade. Atendimentos individuais a familiares e

a criança soropositiva também vem sendo realizado, principalmente,

trabalhando a revelação do diagnóstico para a criança e adesão ao TARV,

com a utilização de material lúdico elaborado pelos profissionais de saúde.

Acredita-se que a abordagens das questões psicossociais devam ser

iniciativas das equipes de saúde visando à melhoria da qualidade de vida

Discussão 34


das famílias e das crianças que vivem com HIV e garantindo à criança os

direitos básicos presentes na constituição: direito à saúde e à vida.

Um dos principais determinantes presentes na adesão de doenças

crônicas está associado às características dos serviços de saúde. A boa

qualidade do cuidado observada possui direta relação à adesão e merece

destaque na relação médico-paciente e no acesso a assistência à saúde

(Jordan et al., 2000). Outro aspecto a ser ressaltado nos trabalhos sobre

tratamento com ARV tem confirmado a boa relação entre adesão e a

qualidade do cuidado provido pelo profissional de saúde e a conformidade

dos agendamentos e procedimentos. Outro aspecto essencial é relacionado

ao acesso de saúde, quando o paciente apresenta intercorrências que ele

atribui ao medicamento. Existe o risco de interrupção do tratamento se ele

não conseguir atendimento.

Segundo Nemes (2000)8 apud Nemes et al. (2010, p. 3) existem

“evidências de que a qualidade do serviço de saúde, avaliada segundo a

disponibilidade de recursos e a organização do processo de assistência, seja

um dos importantes fatores associados à adesão”. Portanto, parte da

qualidade, como a facilitação do acesso e do vínculo com o profissional e

com o serviço, a pronto atendimento, disponibilidade de referências para os

encaminhamentos necessários, foram tidas como necessárias condições

dos serviços de saúde. Para as ações específicas visando à melhoria da

adesão, destaca-se a facilidade de acesso, a pontualidade, a privacidade e o

apoio para transporte ou ajuda de custo quando necessário.

A literatura tem apontado para a importância da verificação sobre os

fatores associados a serviços de saúde para analisar a adesão ao

tratamento com ARV. Segundo diferentes autores, nos estudos analisados, a

dificuldade de acesso regular ao serviço de saúde e problemas financeiros

das famílias e/ou cuidadores foram apontados como problemas para adesão

ao tratamento (Seidl et al, 2005; Crozatti, 2007; Feitosa et al, 2008). Outro

problema encontrado tem a haver com as estruturas dos serviços de saúde

8 Nemes MIB, organizador. Avaliação da aderência ao tratamento por antiretrovirais em usuários de

ambulatórios do sistema público de assistência à AIDS no Estado de São Paulo. Brasília:

Coordenação Nacional DST/AIDS, Ministério da Saúde; 2000. (Série Avaliação no 1).

Discussão 35


para o atendimento à criança. Daí a necessidade da existência de fluxo para

acolhimento destas demandas que muitas vezes chegam ao serviço.

Dificuldade de acesso regular ao serviço de saúde também foram

encontrados nos estudos analisados como o de Seidl et al (2005), bem

como, dificuldade dos cuidadores de comparecer ao serviço de saúde com a

regularidade necessária para buscar os medicamentos, devido à distância

do serviço da moradia e ao preço das passagens.

Segundo Nemes et al. (2010, p 8. ),

“a atividade em adesão deve se realizar como um encontro entre profissionais e pacientes, de modo a construir conjuntamente a conveniência entre as possibilidades técnicas de tratamento e os projetos de felicidade das pessoas vivendo com HIV/AIDS. Este encontro é um processo de Cuidado; isto é, uma interação que busca alcançar êxito técnico na forma e medida em que este se configure como legítimo sucesso prático.”

Diante desse conceito concordamos que a compreensão e aceitação

dessa hipótese sugere construir uma intervenção capaz de enfatizar mais o

modo de atuar do profissional, seu procedimento, e menos o “conteúdo” de

sua fala.

As noções de Cuidado, propostas por Ayres (2004), permitem a

priorização da expectativa do paciente, no lugar da prescrição realizada

pelos profissionais de saúde em geral, no trabalho de adesão. Em relação

ao de risco de não adesão à tomada da medicação, nas experiências com

as intervenções, profissionais de saúde podem entender os significados

particulares que a forma do paciente conviver com seu tratamento adquire,

dentro de seu contexto de vida. Procurar entender o dia-a-dia do paciente

exige o estabelecimento de vínculo entre profissional e paciente e a

introdução do uso de cenas pode facilitar esse processo.

É de responsabilidade dos profissionais de saúde fornecer

orientações técnicas necessárias e possibilitar que cuidadores tenham

Discussão 36


acesso às informações de forma clara e com oportunidades nas quais

possam tirar dúvidas e aflições.

Estudos como de Basso, 2010, ressaltam que a qualidade da

organização do trabalho de assistência é um importante fator associado ao

risco de não adesão. Por conseguinte, tem-se como hipótese que, “no plano

do cuidado individual, a qualidade se concretiza nos encontros cotidianos

entre profissionais e pacientes”.

Portanto, entender a adesão como desafio que envolve vários fatores

e garantir o uso adequado da TARV, considerando as necessidades de cada

fase de desenvolvimento infantil, requer do profissional de saúde uma

especial atenção e exige respostas efetivas, em se tratando das

necessidades e particularidades características das pessoas que vivem com

HIV.

Nesse sentido, planejar ações para uma adequada adesão ao

tratamento exige do profissional de saúde conhecimento da complexidade

do desenvolvimento de uma criança. Além disso, é necessário que elas

tenham acesso ao conhecimento sobre a verdade de suas vidas para

constituírem como “sujeitos” e possam enfrentar as difíceis fases da doença

e obter uma boa resposta ao tratamento.

Conforme relatado anteriormente, as medidas de adesão variam

conforme o método de medida utilizada. Entre os métodos (Jordan et al.,

2000; Caraciolo, 2007) utilizados destacam-se: perguntar diretamente ao

paciente (entrevista ou self-reports, ou auto-relato) ou estimar indiretamente

por contagem manual ou eletrônica, contagem manual de pílulas, por

marcadores biológicos ou clínicos ou dosagem de metabólitos das drogas

prescritas ma urina ou no sangue, entre outros.

Segundo Tobar (2003) “a entrevista é o relato que faz o entrevistado

sobre o significado, em sua mente, do que aconteceu e/ou que está por

ocorrer. O que o entrevistado diz, mais do que ele pensa, é o seu

comportamento manifesto.” Na entrevista, busca-se entender significados de

vida, percepções e interpretações do mundo, tentando entender o contexto,

do entrevistado. Esse mesmo autor define entrevista semi-estruturada “como

Discussão 37


um método utilizado para coleta de dados, baseado no uso de guia de

entrevista, que consta de uma lista de perguntas ou temas que necessitam

ser abordados durante as mesmas.” Com esse roteiro são coletadas as

informações através de perguntas a serem feitas ou aos temas a serem

explorados.

Apesar de não estar estabelecido um método padrão para a análise

da adesão, a falta do mesmo impede sua verificação e dificulta seu

acompanhamento. Todos os métodos conhecidos atualmente mostram

facilidades e dificuldades para se conhecer o perfil de uso dos

medicamentos, o ideal é trabalhar com a combinação de métodos para que

possa delinear o perfil adequado de uso das medicações ARV.

Neste estudo a literatura tem apontado para relevância da

investigação sobre os métodos utilizados para aferir a adesão. Observou-se

que a maioria dos estudos utilizou a combinação de métodos, seguido do

método direto a entrevista/ ou self-reports ou auto-rrelato para medir adesão.

Confirmado por vários estudos com ARV, eles, consideram que os

questionamentos diretos podem prever os resultados do tratamento em curto

prazo e são úteis na identificação de paciente em risco de não adesão

(Jordan et al., 2000).

Os métodos utilizados nos estudos sob análise foram: roteiro de

entrevista semi-estruturado (levantamento de dados e análise de dados: a

partir dos depoimentos dos sujeitos); cruzamento de desfecho “adesão à

TARV” com “variáveis independentes” (sociodemográficos, estado clínico e

esquema de tratamento); inquérito com cuidadores (sobre medicamentos

administrados à criança nos 3 últimos dias), esses dados foram checados

com a prescrição médica (prontuários) e ficha clínica do paciente. O auto-

relato do cuidador, relacionado com os registros da farmácia, com a

indicação se a medicação tinha sido retirada e contagem de linfócitos T

CD4+ e da carga viral plasmática foi apontado por um trabalho. A dosagem

de níveis plasmáticos dos medicamentos ARV e adesão auto-referida ao

TARV foram apontadas em diferentes estudos entre os métodos utilizados

para medir a adesão.

Discussão 38


Outros trabalhos utilizaram o levantamento de dados secundários

através da análise da ficha de registro e prontuários (dados de

acompanhamento) de forma complementar.

A entrevista (questionário sociodemográfico sobre condições de

saúde e psicossocial) associada com a aplicação da Escala de Modos de

Enfrentamento de Problemas (EMEP) foi outra forma encontrada para medir

adesão em diferentes estudos como o de Seidl et al. (2005). Estudo como o

de Branco (2007) associou ao roteiro de entrevista e EMEP o levantamento

de marcadores clínicos mais recentes de células CD4+ e carga viral

registrados no prontuário. Entretanto, diferentes autores demonstram como

métodos de aferir adesão a entrevista estruturada com coleta de dados de

identificação da criança, sobre a vivência com a doença e rotina diária de

escolares.

Chama atenção o relato de autores que utilizaram a técnica do grupo

focal no trabalho de Botene e Pedro (2011), com uso de guia de temas

estruturados (depoimentos) e a análise de discurso de cuidadores para a

coleta de dados sobre adesão a ARV, na publicação recente de Gomes e

Cabral (2009).

Considera-se a infância “um momento importante na existência do ser

humano e uma etapa em que a criança vivencia vulnerabilidades específicas

no processo de viver”. (Schaurich, Medeiros, Motta, 2007). A vulnerabilidade

é a “chance de exposição das pessoas ao adoecimento como resultante de

um conjunto de aspectos não apenas individuais, mais coletivos,

contextuais, que acarretam a suscetibilidade à infecção e ao adoecimento”.

(Ayres, 2003).

Conforme aponta Calazans et al. (2006, p. 43-62) o termo

vulnerabilidade tem relação direta com área dos Direitos Universais do

Homem e “está relacionado a grupos ou indivíduos fragilizados, tanto jurídica

como politicamente, na proteção, promoção e garantia de cidadania.” Esse

conceito, nos últimos anos, vem sendo muito utilizado em estudos e políticas

relacionadas ao contexto do HIV/Aids.

Discussão 39


A vulnerabilidade relacionada à aids considera as relações

estabelecidas entre o homem, a sociedade e o contexto onde vivem, indo

muito além do campo biológico, individual e epidemiológico. Dessa forma

outros aspectos são considerados no viver da criança com HIV,

principalmente aqueles relacionados aos planos individual, social e

programático da vulnerabilidade.

A vulnerabilidade individual das crianças com aids pode estar

relacionada a diversos aspectos e fatores, entretanto, para este estudo,

destacamos o desconhecimento do diagnóstico de HIV/aids. Considera-se,

ainda, que, esse aspecto é influenciado e influencia os planos sociais e

programáticos.

Contudo, entende-se como principal demanda existente às crianças

com aids, quanto à vulnerabilidade individual, o desconhecimento do

diagnóstico para a infecção pelo HIV. Essa realidade se faz presente na vida

da maioria das crianças que vivem com HIV que desconhece sua

soropositividade, o porquê de tomar medicamentos, realizar exames clínico-

laboratoriais e motivos de freqüentes consultas médicas, entre outros

aspectos que auxiliam a torná-las mais vulneráveis à progressão da doença

e desenvolvimento das infecções oportunistas. (Seidl et al, 2005) .

Segundo Schaurich, Medeiros, Motta (2007) quanto à vulnerabilidade

social, três aspectos na vida das crianças com aids, entre eles: a

necessidade e dependência do cuidado de outra pessoa para tomar os

medicamentos antirretrovirais e levá-la aos serviços de saúde; a

creches/escolas; e, as condições de pauperização e escolaridade, tanto sua

quanto de seu familiar/cuidador.

Esse mesmo autor analisa a vulnerabilidade programática, com

especial atenção às ações, programas e as políticas relacionadas área

materno-infantil, tendo em vista a necessidade da redução da transmissão

vertical do HIV. Ressalta ainda, a necessidade de implementação de

políticas públicas, visando a manutenção da distribuição do tratamento

antirretroviral e de financiamentos na área preventiva, assistencial e

educacional referente à aids.

Discussão 40


A modificação dessa realidade para diminuição da vulnerabilidade

individual e social das crianças com aids depende de diversos fatores e

principalmente de investimentos em políticas públicas relacionadas à

vulnerabilidade programática para o controle e redução da infecção pelo HIV

e adoecimento por aids.

Adesão é essencial para garantir a permanência da prescrição

medicamentosa, com os benefícios do TARV, permitindo a conservação das

escolhas terapêuticas.

A terapia antirretroviral permitiu avanços e melhorias de diversos

aspectos como os clínicos: como a diminuição da mortalidade associada à

aids e os aspectos psicossociais, como a melhoria da qualidade de vida,

entre outros. A adesão é um dos fatores determinantes do grau e duração da

supressão da carga viral. Para tanto são necessários altos índices de

adesão, ou seja, é necessário garantir que mais do que 95% das doses

sejam tomadas adequadamente para que seja evitada a falência viral.

Quando essa necessidade não é respeitada pode-se levar àresistência viral

e, consequentemente, à perda de eficácia do tratamento medicamentoso.

A revisão de literatura apontou fatores associados adesão e

dificuldades no uso adequado dos ARV nas diversas etapas da vida de uma

pessoa. A identificação dessas barreiras constitui-se em critério fundamental

para a melhora do processo de adesão.

Cabe discutir estratégias de enfrentamento que podem ser adotadas

visando obter melhores alternativas para diminuir esses fatores,

principalmente quando envolve a revelação diagnóstica da infecção do HIV

para as crianças. É considerado um fator positivo para adesão, se for

realizado de forma adequada com o envolvimento da equipe de saúde e dos

cuidadores, especialmente quando se trata de uma doença associada à

morte, estigma e discriminação.

Conhecer o “cuidador”, bem como, suas expectativas frente ao

tratamento, o seu entendimento e as dificuldades frente ao cuidado com a

criança com HIV/aids é de fundamental importância na eficácia da terapia.

Discussão 41


Assim, compete a todos o envolvimento no processo de adesão, aos

profissionais de saúde, aos familiares, aos cuidadores e à criança que vive

com HIV, entendê-la como um desafio que envolve vários fatores,

demandando uma constante melhoria e do cuidado. Logo, para uma

adequada adesão ao tratamento são necessárias ações que considerem as

diversas fases do desenvolvimento da criança, de forma a revelar a suas

ansiedades e aflições. Além disso, para que essas pessoas se tornem

“sujeitos de direitos” é necessário que conheçam sua realidade de fato, para

que possam agir com autonomia, de forma a viver seus próprios sonhos.

Considerando o quadro proposto por Sofia Gruskin em publicação

sobre a aplicação da Abordagem Baseada em Direitos na implantação das

estratégias de atenção à saúde (UNFPA, 2010), é necessário o

envolvimento de profissionais de saúde, familiares, cuidadores e da própria

criança que vive com HIV no planejamento das ações de forma a conhecer a

realidade e com autonomia ajudar a programar o seu cuidado focado no

direito à saúde. Aspectos como a disponibilidade, devem ser considerados

para garantir acessibilidade à prestação de serviço de atenção à saúde, ou

seja, ao diagnóstico e tratamento oportuno para que o sujeito se beneficiar

dos recursos e serviços de saúde disponíveis. Quanto à aceitabilidade da

estratégia de atenção à saúde a ser empregada, essa deve ter como foco o

respeito à cultura, crenças e contexto em que vive o sujeito. Assim, também,

a qualidade dos serviços, ou seja, a qualidade técnica do cuidado deverá ser

levada em conta nas recomendações propostas pelo Ministério da Saúde,

que visam à adequada adesão ao TARV e o acompanhamento,

monitoramento e avaliação que priorizem e considerem as necessidades

singulares apresentadas pelas pessoas que vivem com HIV de forma que

elas sejam, de fato, “sujeitos de direitos” de sua própria vida.

A adesão a TARV deve ser compreendida como uma ação conjunta

entre a pessoa que vive com HIV, cuidadores e os profissionais de saúde

que o acolhem e acompanham. Esse processo deve priorizar a autonomia

do sujeito para estabelecimento do autocuidado, e o compromisso no

Discussão 42


tratamento, onde responsabilidades devem ser assumidas por todos os

envolvidos para o sucesso da terapia antirretroviral.

Conclusões 43


6 CONCLUSÕES

A criança apresenta singularidades próprias da infância, com

capacidades e limitações específicas da idade. Entretanto, mostra-se

vulnerável com a necessidade de haver outros indivíduos para lhes garantir

o acolhimento, a proteção e o cuidado de sua vida, principalmente quando

vivencia uma doença. Dessa forma, atualmente, nos deparamos com a

primeira geração de crianças e adolescentes que vivem com HIV.

Considera-se fundamental reconhecer que questões como

institucionalização devido a falta dos pais biológicos e as diversas estruturas

e organizações familiares a que estão expostas as crianças, as dificuldades

existentes nessa população para a revelação do diagnóstico, o pacto de

silêncio familiar em relação ao HIV/Aids, principalmente, junto à e rede de

apoio, aos serviços de saúde e à creche/escola, a complexidade da adesão

ao tratamento antirretroviral, a existência (ou não) de políticas de prevenção,

diagnóstico e assistência são aspectos que influenciam, aumentando ou

diminuindo a vulnerabilidade da criança à infecção pelo HIV ou ao

adoecimento por aids.

Nesse contexto, compreende-se que as causas da não adesão são

variadas e para modificar esse cenário é preciso simplificar os esquemas

terapêuticos, e esclarecer o significado da doença e do medicamento na vida

das familiares e da criança e, auxiliando e buscando as melhores formas de

enfrentamento.

A adesão aos ARV é considerada um processo difícil devido à

complexidade do tratamento da infecção HIV/Aids. A manutenção do uso

adequado dos medicamentos é um grande desafio, tanto para os serviços e

profissionais de saúde, quanto para os familiares e cuidadores, e a própria

criança. Portanto, requer enfrentamento organizado com envolvimento da

equipe multiprofissional.

Cabe aos profissionais de saúde envolvidos no atendimento dessas

crianças e cuidadores, compreenderem a adesão como um desafio a ser

Conclusões 44


vencido, com a necessidade de enfrentamentos diários e árduos. Portanto,

planejar estratégias de enfrentamento adequadas para adesão ao TARV

devem ser entendidas como prioridade, considerando a complexidade do

desenvolvimento da criança. Aponta-se como essencial a promoção do

acesso ao conhecimento da realidade de cada criança, parte fundamental

para constituição dos “sujeitos de direitos” para o enfrentamento da doença,

manutenção da vida e execução dos sonhos.

Uma série de questões relacionadas à adesão nos faz refletir para

necessidades de novos estudos e propostas para auxiliar os familiares das

crianças a compreender a importância dos antirretrovirais para a

manutenção da vida e possibilidade de viabilizar seus projetos de felicidade.

Deve-se buscar compreender a realidade e tentar encontrar saídas, apontar

soluções para modificar esse cenário, garantindo à criança os direitos

básicos presentes na constituição: direito à saúde e à vida.

Por último, mas não menos importante, o esforço de identificar os

principais fatores que interferem na adesão ao tratamento da aids em

crianças, nos parece desafiante por trazer para a assistência tecnologias de

trabalho já conquistadas, com base no quadro da vulnerabilidade e direitos

humanos, na prevenção.

Acreditamos que nossa proposta em viabilizar esse trabalho

apresentou uma pequena contribuição positiva e colaborou para uma

reflexão sobre abordagem de adesão em particular, no quadro da

vulnerabilidade e dos direitos humanos, sobre o cuidado em saúde de

crianças que vivem com HIV.

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REFERÊNCIAS

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eliane regina catalano monteiro · amizade e pelo carinho eu não teria como agradecer, mas pelos...

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