elaboração de um guia informativo para pais de crianças … · 2019-03-11 · contribuições na...
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SONIA MARIA SIMÕES IERVOLINO
Elaboração de um guia informativo para pais
de crianças candidatas a cirurgia de Implante
Coclear
Dissertação apresentada ao Curso de
Pós-Graduação da Faculdade de
Ciências Médicas da Santa Casa de
São Paulo para obtenção do Título de
Mestra em Saúde da Comunicação
Humana
São Paulo
2016
SONIA MARIA SIMÕES IERVOLINO
Elaboração de um guia informativo para pais
de crianças candidatas a cirurgia de Implante
Coclear
Dissertação apresentada ao Curso de
Pós-Graduação da Faculdade de Ciências
Médicas da Santa Casa de São Paulo para
obtenção do Título de Mestre em Saúde da
Comunicação humana.
Área de Concentração: Saúde da
Comunicação Humana
Orientador: Prof. Dr. Osmar Mesquita de
Sousa Neto
São Paulo
2016
FICHA CATALOGRÁFICA
Preparada pela Biblioteca Central da
Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo
Simões, Sonia Maria Iervolino Eslaboração de um guia informativo para pais de crianças canditadas à cirurgia de implante coclear./ Sonia Maria Iervolino Simões. São Paulo, 2016.
Dissertação de Mestrado. Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo – Curso de Pós-Graduação em Saúde da Comunicação Humana.
Área de Concentração: Saúde da Comunicação Humana Orientador: Osmar Mesquita de Sousa Neto 1. Perda auditiva 2. Implantes cocleares 3. Orientação 4. Pais 5.
Manuais 6. Educação em saúde BC-FCMSCSP/21-16
“Há um tempo em que é preciso abandonar as roupas usadas ...
Que já têm a forma do nosso corpo ...
E esquecer os nossos caminhos que nos levam sempre aos
mesmos lugares ...
É o tempo da travessia ...
E se não ousarmos fazê-la ...
Teremos ficado para sempre ...
À margem de nós mesmos...”
(Fernando Teixeira de Andrade)
À minha mãe e meu pai (in memoriam) pelo carinho e
preocupação de toda uma vida. Ao meu marido Claudio pela parceria, paciência e ajuda
incondicional sempre e especialmente neste período.
Aos meus filhos Fernando e Daniela por todo carinho e
presença constante na minha vida.
À minha princesa Maria Eduarda que veio colorir a minha
vida de um jeito imensurável.
AGRADECIMENTOS
À Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo pela
oportunidade de realizar este trabalho e pela Bolsa Institucional concedida.
À Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo que me deu a
oportunidade de crescimento profissional.
Ao Prof. Dr. Osmar Mesquita de Sousa Neto pela dedicação,
sensibilidade e pelas inúmeras orientações e auxílio durante este trabalho. Ele me
faz entender a cada contato com colegas, pacientes e amigos, o verdadeiro sentido
da palavra “acolhimento”.
A todos os professores do Curso de Mestrado Profissional em Saúde da
Comunicação Humana por me dar a oportunidade de continuar exercitando o ato de
aprender.
A professora Kátia de Almeida pelo incentivo e inspiração para realizar
este projeto.
Às professoras Cilmara Levy e Ana Claudia Martinho pelas valiosas
contribuições na banca de qualificação que contribuíram para o aprimoramento do
trabalho final.
Ao Fernando, meu filho, pela imensa ajuda na criação gráfica deste
trabalho.
As “meninas do implante”, Ana Paula, Lara, Kelly e Thais que sempre
me incentivaram e deram todo o apoio para que este trabalho se concretizasse.
À Bianca, Juliana, Lyvia e Paula que com a sua juventude me dão
exemplos diários de maturidade e profissionalismo.
Às todas as fonoaudiólogas não citadas aqui que sempre me deram
muita força e muito incentivo na realização deste meu projeto e fazem valer a pena
cada dia de trabalho.
ABREVIATURAS
AASI – Aparelho de Amplificação Sonora Individual
IC – Implante Coclear
IL – Índice de legibilidade
FKGL - Flesch-Kincaid
FRE - Flesch Reading Ease
SAM - Suitability Assessment Material
DVD – Digital Video Disc
SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO 01
1.1 Revisão da literatura
1.1.1 Elaboração de material educativo 06
1.1.2 Informação e tomada de decisão 17
2. OBJETIVO 26
3. CASUÍSTICA E MÉTODO
3.1 Aspectos éticos
3.2 Caracterização do estudo
3.3 Características gerais do guia informativo
27
27
27
29
3.4 Finalização do guia 31
4. RESULTADO 32
4.1 Entrevista com os pais 32
5. DISCUSSÃÕ 43
5.1 A busca pelo conteúdo 43
5.2 Levantamento dos parâmetros formais e estéticos para a
confecção do guia
43
5.3 A busca pelos dados emocionais e a elaboração do
questionário
45
5.4 A análise dos dados 46
5.5 A escolha do tema, dos depoimentos e das figuras 47
5.5.1 Conteúdo formal 47
5.5.2 Depoimentos dos pais 48
5.5.3 Dados da análise quantitativa e qualitativa obtidas pelo
questionário
48
5.5.4 Recados 49
5.5.5 Ilustrações 49
5.6 Considerações finais 49
6. CONCLUSÃO 51
7. ANEXOS 52
8.REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 60
9. RESUMO 64
10. ABSTRACT 65
11. APÊNDICE
11.1 Parecer Consubstanciado do CEP
11.2 Guia Informativo: “O aparelho auditivo do meu filho não
deu certo. E agora? (CD)
66
66
69
1
1. INTRODUÇÃO
A deficiência auditiva pode causar grande impacto na vida do indivíduo e seus
familiares, com consequências importantes não só nas suas habilidades de
comunicação, mas também nos aspectos psicossociais, emocionais, educacionais e
profissionais de sua vida.
A triagem auditiva neonatal e o acesso a procedimentos audiológicos
sofisticados têm possibilitado o diagnóstico nos primeiros meses de vida e um
número cada vez maior de pacientes tem a oportunidade de iniciar o processo de
intervenção em um período favorável para o desenvolvimento de suas habilidades
de audição e linguagem. Quanto mais precoce se der a intervenção, maiores serão
as chances de amenizar as consequências de uma perda auditiva e de permitir que
o paciente tenha acesso a recursos que favoreçam uma comunicação efetiva.
A adaptação de aparelhos de amplificação sonora individual (AASI) e o uso
de implantes cocleares (IC) são os principais recursos utilizados em um processo de
intervenção auditiva.
O tratamento indicado no início é a adaptação de aparelhos de amplificação
sonora individuais. Quando os AASI são recomendados, os pais do paciente são
encaminhados para o processo terapêutico no qual recebem as primeiras
orientações quanto à estimulação de sua audição e linguagem. Em casos de
crianças com deficiência auditiva classificada como de grau severo a profundo,
muitas vezes os aparelhos não são suficientes para promover a amplificação
necessária para que elas venham a ter acesso aos sons da fala. Nestas situações, o
Implante Coclear apresenta-se como uma alternativa importante no processo de
habilitação destas crianças.
O Implante coclear (IC) é um dispositivo eletrônico que revolucionou o
atendimento ao deficiente auditivo e é considerado, atualmente, um recurso
fundamental no tratamento da surdez.
A Santa Casa de São Paulo é uma instituição que desenvolve um programa
de IC desde 2004. Até o momento, cerca de 400 cirurgias foram realizadas, em
crianças e adultos. O número de atendimentos aumentou muito, assim como a
experiência e vivência dos vários profissionais envolvidos nesse processo de
tratamento.
2
A caracterização de uma criança como candidata ao IC nesta instituição
compreende um processo bastante longo, do qual participa uma equipe
multiprofissional. Este processo consiste de vários estágios, incluindo o período do
diagnóstico, o período de avaliação pré-implante, a cirurgia, a fase pós-implante, a
realização da terapia fonoaudiológica e o monitoramento ao longo do tempo (Chute,
Nevins, 2002). Durante este processo, vários procedimentos são realizados e o
número de informações que os pacientes recebem é muito grande.
Os pais necessitam receber informações sobre tópicos como a natureza e as
implicações da perda auditiva, o funcionamento, o benefício e a manutenção dos
aparelhos de amplificação sonora individuais e dos implantes cocleares, os riscos e
benefícios da cirurgia, as escolhas educacionais mais adequadas, além de serem
levados a internalizar meios de interação que promoverão o uso da audição e
aquisição de um modo efetivo de comunicação (Cole, Flexer, 2011).
Para os familiares da criança, a opção pela cirurgia do IC é um momento
muito difícil, no qual todas as informações são dadas em um curto espaço de tempo.
Eles inicialmente se confrontam com o diagnóstico de uma perda auditiva e todas as
suas implicações, sem entenderem inteiramente a abrangência de seu significado.
Os medos e as dúvidas sobre este dispositivo e seu resultado se intensificam muito.
Na perspectiva dos pais, o IC é uma cirurgia eletiva e de risco para a criança.
Muitas crianças com perda auditiva apresentaram dificuldades ou intercorrências
graves no nascimento ou no período peri ou neonatal, o que torna os pais relutantes
quanto a expor a criança a uma nova situação de risco, como uma futura cirurgia
(Luterman, 2003). Esses fatos, aliados ao estado emocional, a crenças e valores
pessoais, e à complexidade da doença interferem na decisão pela cirurgia e no
tempo considerado como favorável para sua realização (Duncan, 2009). Desta
forma, com o impacto do diagnóstico, poucas são as informações assimiladas e
retidas pelas famílias.
Estudos mostram que 40% a 80% das informações iniciais fornecidas no
período do diagnóstico são esquecidas imediatamente (Kessels, 2009). O estresse,
o uso de terminologia técnica ou dificuldades de compreensão podem ser fatores
relacionados a esta dificuldade.
A retenção da informação aumenta quando os profissionais utilizam
linguagem clara, reconhecem a importância do aconselhamento em sua prática
3
clínica e possuem maior autocrítica sobre sua capacidade de transmitir informações
(Geraldo et al, 2011).
Quanto mais bem informados estiverem os pais, mais facilmente perceberão
que o caminho a percorrer está apenas começando e que este não terminará
simplesmente na cirurgia. O conhecimento adquirido contribuirá para uma maior
aceitação e compreensão de cada fase.
As informações iniciais são obtidas verbalmente a partir do contato com
profissionais da área da saúde, com outros pais, com representantes das empresas
de IC e também através da internet. Os pais, em um estudo realizado por Incesulu
(2003), referiram que, antes de tomar a decisão pelo IC, necessitavam do máximo
de informações e aconselhamento possíveis, assim como também valorizavam
muito o contato com outras famílias que tivessem passado pela mesma situação.
O grupo de pais é, portanto, uma forma de educar e oferecer suporte
emocional. É um espaço onde eles podem compartilhar experiências, problemas,
dúvidas e angústias. Os pais são envolvidos em um processo de sensibilização,
conscientização, reflexão e mudança, o que favorece o desenvolvimento e a
realização de todo o processo de intervenção na criança (Guarinello, Lacerda, 2007;
Ferreira, 2013).
Em uma situação de grupo ocorrem não só troca de experiências, mas
também trocas afetivas. Os conhecimentos compartilhados e discussões de temas
de interesse comum auxiliam na aceitação da surdez e na visualização de um
caminho que possibilite o desenvolvimento de seus filhos e a reestruturação de sua
família.
Os profissionais devem fornecer todas as informações necessárias para que
os pais possam sentir-se seguros e preparados para tomar as várias decisões que
se fizerem necessárias. Sendo assim, pensamos na utilização de materiais
impressos, com ilustrações e com esclarecimentos sobre os vários temas
associados a esta questão, de modo a possibilitar um melhor entendimento das
várias etapas deste processo.
O uso de manuais impressos tem contribuído com os profissionais na
orientação de pacientes e familiares no processo de tratamento, recuperação e
autocuidado. Segundo Echer (2005), um material educativo facilita e uniformiza as
4
orientações a serem realizadas e também ajuda os indivíduos no sentido de melhor
entenderem a doença e trilharem caminhos para a recuperação do paciente.
A maioria dos manuais de orientação sobre o processo de indicação do IC,
utilizados em nosso país, foi desenvolvida pelas próprias empresas fabricantes de
IC. Estes manuais possuem informações técnicas e algum estímulo, mas não tem
em seu foco principal os aspectos emocionais. Alguns estudos mostram que
manuais elaborados com este objetivo ainda precisam de adequação em relação às
recomendações para elaboração de materiais educativos em saúde (Nair,
Cienkowski, 2010; Caposecco et al, 2014).
Para que a utilização de materiais escritos seja efetiva, é necessário que os
mesmos possam ser lidos, entendidos e relembrados sempre que necessário. A
avaliação da capacidade de leitura dos guias utilizados deve ser enfatizada. O índice
de legibilidade (IL) compreende o grau de escolaridade requerido de um leitor para
que uma mensagem escrita seja compreendida. Uma mensagem escrita cujo índice
de inteligibilidade está entre 5 e 7 anos de escolaridade é considerada fácil de ler
para as pessoas em geral. Pesquisa recente mostrou que manuais criados para
orientação de aparelhos de amplificação sonora individual não são adequados para
a população de idosos, sendo que um dos aspectos que interferiu negativamente foi
o fato de o nível de leitura ser alto para a população (Caposseco, 2012).
Hoffmann (2004) observou que, além da importância do nível de
leiturabilidade adequada, outros aspectos devem ser considerados no
desenvolvimento destes materiais: o conteúdo, a linguagem utilizada, organização,
leiaute e tipografia, ilustração e interesse/motivação. O conteúdo deverá ser preciso
e conter as informações que atendam às necessidades de uma população
específica. A linguagem deve ser acessível a todos os envolvidos,
independentemente do seu grau de instrução. Quanto à organização, é importante
que suas principais ideias estejam relacionadas e apresentadas em uma sequência
útil para facilitar sua compreensão e retenção. As ilustrações, geralmente
associadas e próximas ao texto, devem ser utilizadas para garantir um maior
entendimento e tornar o material mais atrativo. Para a efetividade do instrumento é
importante que o material proporcione um maior interesse e interação e que os
pacientes consigam relacionar as informações recebidas com suas necessidades.
5
Além dos aspectos acima referidos, entendemos que o componente
emocional é determinante no estímulo à leitura e na retenção de informações.
Acreditamos, portanto, que podemos criar um guia que contemple não só
informações, mas que possa também atender aspectos emocionais e levar em
consideração todo o estresse inicial que as famílias enfrentam após o diagnóstico e
durante todo o período de decisões com relação ao implante coclear. O ideal será
oferecer aos familiares um guia capaz de fornecer informações objetivas relevantes
e, ao mesmo tempo, acolher e responder às dúvidas e angústias destas famílias.
Saber as razões pelas quais as famílias optaram pela cirurgia, investigar os
sentimentos vivenciados, conhecer a percepção que tiveram a respeito do serviço e
equipe envolvida nos diversos atendimentos, poderá auxiliar a caracterizar a
experiência das mesmas em cada fase deste processo.
A aplicação de um questionário possibilitará o levantamento destes dados.
Nele serão apresentadas questões que contemplam as várias etapas pelas quais as
famílias passaram.
Nosso desafio é construir um instrumento (o guia informativo) que seja capaz
de suscitar, por meio de palavras e ilustrações, um sentimento de credibilidade e
confiança, transmitir as informações de maneira simples e segura, estimulando uma
parceria constante entre os pais e a equipe do implante coclear. Esse é o objetivo
final desse projeto.
6
1.1 Revisão de literatura
1.1.1 Elaboração de material educativo em saúde
O objetivo da comunicação em saúde é envolver, informar e dar condição
para que determinada população tenha conhecimento suficiente para que possa
tomar decisões e assim promover sua saúde. Alguns fatores podem interferir na
efetividade desta comunicação, tais como a habilidade do comunicador, a
veracidade e forma da mensagem, a atenção do ouvinte e o ambiente em que ele
está inserido. Para que os materiais educacionais sejam eficientes, é fundamental
inicialmente entender a natureza do problema, conhecer o que os indivíduos
envolvidos querem saber, identificar suas necessidades, informar-se sobre suas
preferências e crenças e possibilitar que eles participem da criação desta mensagem
(Brown et al, 2011).
Hoffmann (2004) realizou uma revisão na literatura com o objetivo de detectar
aspectos importantes para o desenvolvimento de materiais educacionais escritos e
verificar se existia concordância ou não entre os vários profissionais quanto à
utilização destes. Embora o nível de letramento em saúde seja fundamental, outros
elementos são considerados: conteúdo, linguagem, organização, leiaute e tipografia,
ilustração e capa, aprendizagem e motivação. Os seguintes consensos foram
estabelecidos: - a linguagem deve ser simples; a comunicação, feita por meio de
sentenças curtas; informação apropriada ao nível de linguagem do usuário; uso de
um glossário quando necessário, escrever na voz ativa e em estilo informal; nível de
leitura adequado; espaço entre as linhas de 2,5 cm; fonte 12; letras maiúsculas só
para iniciar frase, capa atraente. Alguns autores recomendam que quando a
habilidade de leitura de uma população específica não pode ser determinada,
sugere-se que o nível de leitura corresponda ao 5º-6º grau escolar. Quanto à
ilustração não existe consenso, mas há algumas recomendações: próxima ao texto;
desenho de linhas simples e culturalmente apropriado.
Johnson, Sandford (2004) realizaram uma revisão sistemática para
demonstrar a eficácia do fornecimento de orientação em saúde comparando
informação escrita e verbal com informação apenas verbal para pais de crianças que
7
receberam alta hospitalar. Os aspectos avaliados foram grau de satisfação e
conhecimento. Desta revisão, de um total de 1795 citações, resultaram dois estudos
(Jenkins et al, 1996; Isaacman et al, 1992). Do primeiro estudo participaram 123
pacientes, divididos entre grupo controle (receberam somente informação verbal) e
grupo de intervenção (receberam informação verbal e também escrita). O aspecto
conhecimento foi avaliado com um questionário de 10 perguntas abertas e o escore
máximo era de 44 pontos. Uma resposta incorreta valia 1 ponto; uma resposta
parcialmente correta valia 2 pontos; uma resposta correta valia 3 pontos. Duas
questões específicas valiam 4 pontos. O aspecto satisfação foi avaliado com a
escala Likert de 5 pontos. Neste grupo os escores da informação verbal mais escrita
foram maiores que os da informação apenas verbal. Do segundo estudo
participaram 197 pacientes, divididos em três grupos: grupo controle (orientação
verbal), grupo experimental 1 (informação verbal) e grupo experimental 2
(informação verbal mais informação escrita). O aspecto conhecimento foi medido por
meio de um questionário composto de sete perguntas, cada uma delas valendo 1
ponto. O aspecto satisfação foi medido com uma escala de dez pontos (sendo dez o
melhor). Posteriormente ambos os grupos foram avaliados novamente quanto a
estes mesmos aspectos. Para os dois grupos o conhecimento melhorou quando foi
fornecida informação escrita mais verbal em comparação com informação somente
verbal. Ambos os grupos referiram muita satisfação com a informação recebida. Os
escores do grupo intervenção em ambos os grupos sempre foram mais alto que o
grupo controle. Embora estes estudos demonstrem que fornecer informação verbal
mais escrita é mais efetivo que fornecer somente informação verbal, os
pesquisadores concluíram que fornecer informação verbal e escrita comparada a
somente informação verbal aumenta o conhecimento dos pais. É importante que
novas pesquisas sejam realizadas para analisar outros aspectos e permitir que
pesquisas análogas sejam aplicadas também a outras populações.
Houts et al (2006) realizaram uma revisão bibliográfica nas áreas de
educação em saúde, psicologia, educação e marketing, com o objetivo de avaliar os
efeitos das figuras na comunicação em saúde. Para isto reviram estudos que
compararam o uso de figuras/ilustrações com textos falados ou escritos e com
diferentes populações. Inicialmente identificaram 19 estudos de educação em saúde
8
que investigaram a relação entre o uso de figuras e o material escrito ou falado e
posteriormente centenas de estudos nas outras áreas. Pesquisaram artigos
relacionados ao uso de figuras destinadas a atrair a atenção do paciente, favorecer
a compreensão da mensagem, ajudar as pessoas a recordarem as informações em
saúde, e possibilitar uma maior adesão ao tratamento; além disto, realizaram
estudos mostrando como figuras afetam o comportamento. O resultado deste estudo
mostrou que as figuras podem melhorar os materiais em saúde, desde que os
educadores sigam algumas recomendações. Os profissionais devem estar
envolvidos na criação e sugestão das figuras, fornecendo informações relevantes a
partir do conhecimento dos hábitos e cultura de cada pessoa ou população. Pessoas
com baixa escolaridade se beneficiam de figuras de traçado simples, sem muito
dispersores associados a textos também com linguagem simples. Considerando esta
população, também se observou que a recordação da informação falada é melhor
quando apoiada pelo uso de figuras. Apresentaram algumas recomendações para o
uso de figuras em saúde:
1. Os profissionais devem incluir figuras nos materiais educacionais em
saúde.
2. Usar desenhos de traçados simples ou fotografias.
3. Usar figuras associadas a textos escritos em linguagem simples e clara.
4. Aproximar as figuras dos textos ou, se estiver falando, apontar para as
figuras correspondentes.
5. Selecione figuras respeitando aspectos culturais.
6. Profissionais de saúde devem estar envolvidos na criação de figuras.
7. Avaliação sistemática dos efeitos do uso de figuras
Torres et al (2009) desenvolveram uma cartilha sobre o autocuidado de
pacientes com diabetes. Vinte e cinco indivíduos com diabetes tipo 2 participaram
deste estudo. O processo de construção das cartilhas compreendeu oficinas de
saúde realizadas com profissionais e alunos para estabelecer os aspectos que
seriam abordados neste material educativo. Todas as informações foram
organizadas tendo como produto final a confecção da cartilha. Três cartilhas foram
elaboradas sobre diferentes temas, todos relacionados a diabetes. Em seguida foi
proposto um encontro com os pacientes para que expressassem seu conhecimento,
9
expusessem suas dúvidas e necessidades. Os pacientes posteriormente avaliaram o
material por meio de um questionário com comentários a respeito da organização,
estilo de escrita, aparência e estímulo à capacidade motivadora. Houve dificuldade
em entender uma das figuras em uma das cartilhas. No entanto, os pacientes
consideraram a diagramação adequada, assim como a maioria das ilustrações, o
tipo de letra e o uso de legendas. Os profissionais concluíram que este material
representou uma contribuição importante no sentido de favorecer a autonomia do
paciente, além de ter também contribuído para a formação dos profissionais.
Watson, McKinstry 2009 realizaram uma revisão sistemática para avaliar
estudos de intervenção destinados a melhorar a recordação da informação médica.
Desta revisão, 34 estudos foram analisados. A maioria dos estudos enfatizou o uso
de informações escritas ou audiogravadas para melhorar a recordação de
orientações médicas. Estudos mostraram que o uso de audiogravação tem um
impacto positivo no resgate das informações, assim como o uso de informações
escritas. O uso de perguntas adjuntas também pode ser eficaz na retenção da
informação. Estas perguntas normalmente estão associadas a um texto em que se
procura avaliar seu entendimento. Outra forma utilizada para melhorar a retenção
das informações é o uso da Prompt sheet, em que o paciente é encorajado a fazer
perguntas e assim melhorar a retenção. Estímulos visuais como vídeos e
pictogramas também podem facilitar na retenção das informações assim como a
utilização de métodos cognitivos
Para que os pacientes participem e possam aderir aos tratamentos de
saúde, é fundamental que eles recordem as informações após as consultas. Uma
série de fatores interfere na habilidade de recuperar informações: idade, gênero e
nível educacional; estado emocional; quantidade de informação; importância do
conteúdo; forma de apresentação da informação. Em relação a este último aspecto,
estudos mostram que material educativo escrito tem um impacto positivo na
capacidade de recordar a informação.
O Center for Disease and Prevention, em 2009, desenvolveu um guia
denominado Simply put, com o objetivo de criar materiais fáceis de entender. Tornar
a linguagem acessível, utilizar um vocabulário comum, usar recursos visuais para
10
facilitar a comunicação, são, todas elas, formas de tornar um material informativo em
saúde acessível e fácil de ser lido. O índice de legibilidade (IL) é um aspecto a ser
considerado na elaboração de um material educativo. Ele está relacionado ao grau
de escolaridade esperado para que se possa entender uma mensagem escrita e é
um fator importante para a compreensão do paciente. Em geral, um material que
apresenta um nível de legibilidade entre 5 e 7 anos de escolaridade, é adequado
para as pessoas em geral.
Wilson et al (2010) compararam a utilização de materiais educativos
impressos e em vídeo sobre controle de sintomas de asma entre 435 adultos de
meia-idade e idosos com variados níveis de alfabetização. Ambos os materiais
educativos tinham o mesmo conteúdo e utilizaram imagens. Os pacientes foram
divididos em 4 grupos: 1º- receberam estas informações somente por vídeo; 2º-
somente impressas; 3º- vídeo, mais material impresso; 4º- controle. O primeiro grupo
viu um vídeo sobre controle de asma e um vídeo sobre como usar o inalador.
Depois a cada um deles foram feitas uma série de perguntas sobre o conhecimento
funcional da doença e sobre o uso do inalador. O segundo grupo recebeu uma
cartilha com as mesmas informações e responderam ao mesmo conjunto de
perguntas. Este grupo levou a cópia do material para casa sem nenhuma orientação.
O terceiro grupo viu o vídeo, respondeu às perguntas e levou o manual impresso
para casa. O quarto grupo não respondeu às perguntas e não recebeu nenhum
material para levar para casa. Uma semana depois, entraram em contato por
telefone com todos os participantes e fizeram as mesmas perguntas. Questionaram
os participantes do 2º e 3º grupo se haviam visto o material impresso que lhes fora
entregue. Somente 292 pacientes completaram a entrevista por telefone. Como
resultado, os pesquisadores observaram que os grupos com intervenção tiveram
sempre melhor desempenho que o grupo controle, e que a intervenção com material
impresso e vídeo é altamente efetiva para promover a retenção imediata e
prolongada de ambos os conteúdos. Pacientes que levaram o material para casa e o
reviram se saíram melhor, depois de uma semana, do que aqueles que não o
olharam.
11
Nair, Cienkowisk (2010) avaliaram o nível de linguagem usado na
comunicação verbal e escrita durante as orientações fornecidas sobre o uso de
AASI. Complementaram estes dados pesquisando o nível de letramento dos
pacientes expostos a estas informações. Doze pacientes realizaram sessões de
aconselhamento com três fonoaudiólogos. Estas sessões foram gravadas e
transcritas a fim de se avaliar o nível de leitura tanto dos pacientes como dos
audiologistas. Foi utilizada a fórmula Flesch-Kincaid, que permite avaliar o número
de anos de educação que são necessários para entender uma amostra. Os guias de
instrução de AASI também foram transcritos e analisados pela mesma fórmula. Após
esta análise, os 12 pacientes investigados apresentaram um nível de letramento em
saúde abaixo do terceiro grau, o que mostra que neste contexto especifico seu nível
de leitura é menor que o letramento funcional. Isto significa que provavelmente terão
dificuldade em entender alguns aspectos tanto das informações dadas aos pacientes
como dos próprios guias instrucionais.
Caposseco (2012) realizou um estudo para verificar o que poderia ser
incorporado nos materiais impressos de saúde, de modo a elaborar instruções para
adultos idosos relacionadas ao uso de AASI. A literatura descreve 4 estágios no
desenvolvimento de material escrito. São eles: planejamento, design, avaliação da
adequação e teste piloto. Seguir os princípios das melhores práticas em design para
a confecção de materiais escritos auxiliará na compreensão, estimulará o uso deste
dispositivo e aumentará a possibilidade de sucesso. Neste estudo os profissionais da
clínica de audiologia desenvolveram folhetos educativos seguindo estes princípios.
Os idosos deveriam montar, manusear e colocar o aparelho auditivo seguindo
somente as orientações do guia, sem ajuda do profissional. O nível de leiturabilidade
deste instrumento foi medido utilizando-se as seguintes fórmulas: Flesch Reading
Ease, Flesch-Kincaid Formula, Fog Index e o Fry Readability Graph. Cada uma
destas fórmulas alcançou respectivamente os seguintes índices: 91.1 (muito fácil de
ler), 2.6, 4.9 e 3.0. O nível médio de legibilidade foi de 3.5 graus, que é apropriado
para idosos com letramento limitado. O conteúdo e design do folheto também foram
avaliados por meio do SAM - Suitability Assessment of Materials. Apesar de ser bem
classificado, revelou algumas limitações como ausência de resumo, capa pouco
atraente, ausência de imagens culturais.
12
Brooke et al (2012) implementaram testes de leiturabilidade e usabilidade
para avaliar dois folhetos instrutivos sobre os AASI. Este material continha
instruções sobre saúde, segurança e tarefas de manutenção. Os usuários tinham
que ler as instruções e se familiarizar com as mesmas durante o tempo que
precisassem, sem ter que memorizar as informações. A aplicabilidade destes
folhetos foi avaliada usando os testes de leiturabilidade e usabilidade. No teste de
usabilidade os pacientes recebiam o AASI, bateria e molde e tinham que montá-lo
baseados nas instruções. A tarefa foi considerada completa se o paciente montava
todo o aparelho corretamente seguindo as instruções. No teste de leiturabilidade,
aos pacientes eram feitas três perguntas e eles tinham que mostrar seu
entendimento em relação às mesmas. Posteriormente os pacientes eram solicitados
a opinar sobre os folhetos quanto à impressão geral, aparência, linguagem, tamanho
da fonte, quantidade de informação, sendo também solicitados a darem sugestões
no sentido de melhorar o material. Dificuldades para entender e seguir as
informações foram encontradas no teste de usabilidade. Uma grande proporção de
pacientes referiu que a informação em ambos os livros era confusa e que a
linguagem usada era difícil de entender. Alguns aspectos dos folhetos conseguiam
realmente transmitir a informação, outros ocasionaram dificuldade de entender e
seguir as instruções. A recomendação deste estudo é que avaliações sejam
realizadas em todos os materiais escritos em saúde e que isto contribua para
melhorar o resultado de outros guias informativos e assim garantir o nível de
satisfação do usuário.
Monteiro (2013) desenvolveu um material ilustrado com o objetivo de envolver
a família na adesão ao uso de AASI e na compreensão das orientações fornecidas
no trabalho terapêutico inicial. Na elaboração deste instrumento, além de se
considerarem aspectos relativos à linguagem, e tipografia, houve também uma
preocupação em se realizar um material interativo e personalizado. A confecção
deste material compreendeu inicialmente o desenvolvimento de um protótipo em
pasta, com os dados devidamente organizados. As etapas seguintes foram: -
parceria com profissional de arte gráfica, - conversas com os profissionais
envolvidos a respeito da utilização de ilustrações, e aplicabilidade deste material. A
13
aplicabilidade do material foi avaliada a partir de seu uso durante a seleção dos
AASI, as terapias fonoaudiólogicas e durante os retornos para acompanhamento.
Após a aplicabilidade foi realizado um brainstorming, que é uma técnica que visa a
estimular a geração de ideias. O guia foi considerado efetivo, pois foi utilizado em
casa para sanar dúvidas ou retomar informações da terapia. Para os fonoaudiólogos
norteou o trabalho de reabilitação e foi considerado um material de apoio para as
famílias.
Caposecco (2014) analisou o conteúdo, o design e legibilidade de manuais
impressos de AASI para verificar sua adaptação para idosos. Avaliou 36 manuais,
correspondentes a aparelhos retroauriculares e intracanais, de nove diferentes
empresas de aparelhos de amplificação sonora. O instrumento The Suitability
Assessment of Material (SAM) avaliou o conteúdo e design da cada um destes guias
considerando cinco categorias: conteúdo, exigência literária, leiaute, tipografia,
aprendizagem e motivação e potencial para apropriação cultural. O item apropriação
cultural não foi incluído na avaliação geral por não se aplicar a este tipo de material.
As fórmulas de leiturabilidade utilizadas foram: Flesch Reading Ease (Flesh, 1948),
Flesch-Kincaid Formula (Kincaid et al, 1975) Fog Index (Gunning, 1968) o Fry
Readability Graph (Fry, 1968). O grau do nível de leitura dos textos foi baseado no
comprimento da sentença, da palavra e número de sílabas. Para cada manual foi
selecionado um trecho de 100 palavras para avaliação do grau de leitura. O
conteúdo do trecho escrito avaliado era o mesmo em todos os manuais. Foram
avaliados textos cujo conteúdo era relativo à colocação de baterias, a instruções de
como ligar e desligar o aparelho e ao item correspondente a cuidados e
manutenção. Se necessário, seria usado também o texto correspondente a
instruções de como manusear o volume. Dois audiologistas experientes avaliaram
cada manual usando o instrumento SAM. Inicialmente avaliaram cinco deles para
estabelecer uma interpretação coerente de cada item. O índice médio total do SAM
para todos os manuais foi de 52%, sendo considerado adequado. Nenhum guia
recebeu a avaliação superior ou inadequado. Apesar disso, segundo as instruções
do SAM, se o nível de leitura é inadequado, o manual de cuidados em saúde não
deve ser considerado adequado independentemente de sua classificação geral no
SAM. O nível médio de leitura para todos os manuais era grau 9.6. Portanto, este
14
nível é mais alto que o recomendado para materiais em saúde, que varia de 3 a 6
graus. Neste estudo 25 manuais (69%) foram considerados inadequados para o
fator leiturabilidade. Nenhum foi considerado superior. É considerado superior se o
nível de leitura é igual ou menor ao grau 5. O conteúdo, em termos gerais foi
considerado adequado. Sessenta e quatros por cento dos manuais eram impressos
em preto e branco. Os gráficos foram considerados superiores para 83% dos
manuais; 78% dos gráficos apresentavam traçados simples e preto e branco com
pequena quantidade de cor (22%) para chamar a atenção para algum item
especifico. A maioria dos guias não usaram legendas para explicar os gráficos.
Quanto ao leiaute, foi considerado adequado e superior para a maioria dos manuais,
com alguns problemas relativos ao tipo de papel utilizado, muitas palavras por linha,
espaços em branco insuficientes, entre outros aspectos. A escolha de fonte menor
do que 12 em 86% do material foi considerada inadequada. Estes aspectos,
associados a dificuldades de seguir orientações ou à presença de outros fatores tais
como problema visual ou de destreza, poderiam reduzir o interesse, a motivação e
autoconfiança destes pacientes. Os manuais não foram considerados apropriados e
necessitam de adequações.
Coriolano et al (2014), considerando que as informações escritas
complementam as informações verbais nas orientações e que são um recurso
disponível na presença de dúvidas, desenvolveram um folheto educativo para
orientar pacientes que receberam alta hospitalar e necessitavam de oxigenioterapia
prolongada. Este material foi elaborado a partir de levantamento bibliográfico e foi
avaliado por outros profissionais da área e, após alteração, foi entregue aos
pacientes. Após um período de dois a quatro dias, os pacientes responderam um
questionário para avaliar este folheto quanto à adequação a suas necessidades. A
avaliação dos pacientes foi positiva, pois 100% das respostas o classificaram entre
excelente e bom. As sugestões dos profissionais reforçam a importância da
participação dos enfermeiros na elaboração e validação deste instrumento e a
necessidade de constantes atualizações do mesmo.
Nakamura (2014) realizou um levantamento bibliográfico para determinar que
aspectos devem ser considerados na elaboração de materiais educacionais em
15
saúde destinado a uma população de idosos. Para este levantamento localizou
artigos em algumas bases de dados do período de 2000 a 2014. Baseado nas
recomendações deste estudo desenvolveu um DVD para orientação e
aconselhamento de idosos candidatos ao uso de próteses auditivas. O DVD foi
desenvolvido não só para servir de guia para profissionais na orientação ao
paciente, mas também como um recurso a ser utilizado em casa sempre que
necessário. A partir deste levantamento seguiu as recomendações de Caposecco et
al. (2012) para construção do seu material e as diretrizes de boas práticas nacionais
e internacionais (American Academy of Audiology, 2006; Ministério da Saúde, 2012)
para elaborar o conteúdo. O resultado quanto ao design mostrou os seguintes
aspectos: linguagem, leiaute e tipografia, organização e ilustração gráfica. Quanto à
linguagem, usar texto de alta leiturabilidade, com palavras e sentenças familiares,
evitar o uso de jargão e termos técnicos, usar voz ativa, não usar palavras com
duplo sentido. Quanto ao leiaute e tipografia, usar letras fonte 12 ou 14, não usar
palavras com todas as letras maiúsculas, deixar espaços em branco por página,
limitar a quantidade de texto e figuras, usar letras sem serifa. Quanto à organização,
manter a mensagem principal no primeiro parágrafo, organizar as informações em
blocos com título, usar parágrafos curtos, oferecer ao leitor 3 a 4 informações por
página, empregar frases curtas e incluir sumário dos principais pontos. Com relação
às ilustrações, usar recursos de alta qualidade, desenhos simples, imagens
familiares, usar legendas próximas às imagens, utilizar fotografias reais quando
necessário. Além de considerar todos estes aspectos, o DVD apresentou um
conteúdo com informações sobre orientação e aconselhamento sobre o uso e
manutenção de aparelhos auditivos. A autora enfatizou a importância de validar este
instrumento para uma melhor adequação deste material.
Wizowski et al (2014) desenvolveram um manual com o objetivo de orientar
na elaboração de materiais educativos em saúde. Ele é composto de duas partes. A
primeira metade apresenta os princípios e técnicas de orientação, com destaque na
avaliação da leiturabilidade em saúde. A segunda metade é um guia prático para
escrever, desenhar e produzir materiais de educação para os pacientes. Elaboraram
um guia passo a passo que pode ser utilizado para desenvolver materiais educativos
em versão impressa e online.
16
Seymour et al (2015) investigaram a qualidade, acessibilidade e legibilidade
das informações obtidas na internet sobre implante coclear. Analisaram 40 websites
a fim de descobrir quais destes poderiam ser indicados para as famílias e pacientes.
Quanto à acessibilidade, foi observado que dados sobre IC são facilmente
encontrados, embora 26% fossem destinados a profissionais de saúde e não ao
público em geral. Para avaliar a qualidade da informação apresentada nestes
websites foi utilizada a ferramenta Discern e apenas quatro websites alcançaram
uma alta pontuação neste instrumento; 25 tendo sido classificados como de pobre
ou baixa qualidade. O instrumento Discern (www.discern.org.uk) avalia a qualidade
da informação escrita relativa ao tratamento em saúde. É composto de 16 questões,
cada uma delas tendo um índice de 1-5, totalizando de 16 a 80 pontos e variando de
“não” a “sim”. É considerado um ótimo índice quando se atinge a uma pontuação de
61-80; bom índice: 51-62; índice fraco: 39-50; índice pobre: 27-38 e índice muito
pobre: 12-26. A facilidade de leitura foi avaliada utilizando o Flesch-Kincaid e The
Cunning–Fox index. O Flesch-Kincaid avalia a dificuldade de leitura e é calculado
por uma fórmula matemática que se baseia no comprimento das sentenças e no
número de sílabas das palavras. Tem uma pontuação que varia de 0-100. Quanto
maior o número, mais fácil é o texto. Textos avaliados com escore de 90-100 são
entendidos por uma criança de 10 anos e score de 0-30 compreende textos que
podem ser lidos por universitários. Neste estudo o score do Flesch-kincaid foi de
49.7, deduzindo que pode ser entendido por indivíduos de 15-17 anos de idade. The
Cunning-fox ou índice de legibilidade estima os anos de educação formal e a
pontuação é calculada com a média do número de palavras por sentença e o
número de palavras polissílabas por parágrafo. Para um bom entendimento é
necessário um índice menor que oito. Para este instrumento o índice foi de 13.1 que
se estima como de fácil compreensão por jovens entre 17 e 18 anos. O estudo
concluiu que os websites geralmente apresentam uma escrita que é difícil para os
pacientes entenderem, com níveis acima de 13 anos de idade; assim, muitos leitores
não se beneficiam das informações apresentadas. Os autores sugeriram dez
websites como sugestão de leitura para candidatos ao IC: 1. BUPA: Health
Information on Cochlear Implants; 2. FCDT: Raising deaf kids; 3. US Food and Drug
Association n; 4.Great Ormond Street Hospital; 5. Cochlear implant help; 6. UCL
17
hospital and Royal ENT Hospital; 7. University of Maryland Medical Centre; 8.
Beaumont Hospital, Ireland; 9. Cochlear Implant online; 10. Wikipedia: Cochlear
Implant.
1.1.2 Informação e tomada de decisão
Sach, Whynes (2005) estudaram a perspectiva dos pais em relação ao IC. As
crianças deste estudo realizaram cirurgia de IC no programa de Nottingham. Deste
estudo participaram 216 crianças. Os pais foram submetidos a uma entrevista e as
respostas foram analisadas considerando-se quatro tópicos: decisão pelo IC,
impacto da cirurgia nos próprios pais e na família, resultado e qualidade de vida da
criança e experiência da criança no ambiente educacional. Quanto à opção pelo IC,
a maioria dos pais referiu que a decisão foi relativamente simples, pois acreditavam
que era esta a solução. Quanto ao impacto na vida da família, referiram que
inicialmente foi difícil, mas com a experiência passaram a sentir maior autoconfiança.
Setenta e cinco por cento dos pais referiram que se beneficiaram com o IC, embora
alguns aspectos negativos tenham sido referidos: tudo que faziam é em função
daquela criança, preocupados com a pouca atenção dada aos outros filhos;
necessidade de ajustar o horário de trabalho aos cuidados para com a criança,
preocupação com o aspecto financeiro. Quanto ao tópico resultados e qualidade de
vida, 93% citaram melhora da audição como o principal fator relacionado aos
resultados, o que gerou na família uma melhora na segurança pessoal. Ainda neste
item, 41% sentiram que a habilidade de comunicação e relacionamento com os
outros melhorou de forma significativa. Aspectos negativos também foram
identificados: criança ficava mais desatenta quando o IC quebrava, possibilidade de
manipulação por parte da criança, a melhora da audição criou na criança uma maior
consciência da surdez. Quanto à expectativa e aos resultados, a maioria dos pais
referiu que o resultado do IC atendeu às suas expectativas. Quanto ao aspecto
educacional, os pais mostraram insatisfação quanto às opções educacionais
disponíveis e não souberam avaliar a qualidade de suporte que as crianças
recebiam.
Anagnostou et al (2007) investigaram as emoções dos pais de crianças com
implante coclear. Utilizou o questionário “Parental feelings” com 27 questões
18
relacionadas aos seguintes aspectos: emoções dos pais, mudanças na vida familiar,
mudanças na vida social, diferentes sentimentos dos pais e reabilitação. Foram
enviados 112 questionários dos quais 53 foram respondidos. Quatro sentimentos
foram avaliados (tristeza, culpa, vergonha, negação), sendo tristeza considerado o
mais forte entre eles. Os pais apresentam mais sentimento de negação do que as
mães. Parece que as mães estão sob maior estresse do que os pais tanto em
relação à aceitação da surdez como do implante coclear. Os pais cujas crianças têm
de dois a quatro anos de uso de IC estão mais satisfeitos do que aqueles que usam
há dois anos, provavelmente porque estão mais confiantes, tiveram mais tempo para
se ajustar à situação, maior evolução e melhor comunicação. A presença de uma
criança surda causa significativas mudanças na vida familiar. Os autores concluíram
que conhecer os sentimentos da família durante a avaliação para o IC é fundamental
e que os profissionais envolvidos no processo deveriam ser treinados para trabalhar
com estes sentimentos.
Fitzpatrick et al (2008), considerando que a participação da família é essencial
em todo o processo de intervenção de crianças com perda auditiva, realizaram um
estudo com o objetivo de identificar as necessidades dos pais no período entre o
estabelecimento do diagnóstico e o início do uso da amplificação. Os pontos
positivos e negativos neste sistema de cuidado oferecido às famílias foram
levantados, assim como delineados os atributos que as famílias consideravam
importante encontrar em um serviço de atenção auditiva. Para levantar tais aspectos
foram utilizadas técnicas qualitativas na forma de entrevista semiestruturada.
Participaram desta pesquisa 17 famílias de quatro programas de intervenção em três
cidades do Canadá. Foram selecionadas famílias cujas crianças eram menores de 5
anos de idade, diagnosticadas antes dos 12 meses e que estavam em programa de
desenvolvimento de comunicação oral. Os dados foram analisados por dois
profissionais para verificar as categorias e conceitos identificados. Após a análise
destes dados, as necessidades e os serviços fornecidos foram relatados e
resumidos em quatro temas de discussão principais: (a) os componentes do serviço,
(b) coordenação de serviços, (c) contato com os pais e (d) informações necessárias.
A maioria dos pais mostrou-se satisfeita com as orientações e qualidade dos
profissionais; as famílias identificaram uma variedade de outros suportes, tais como:
19
financiamento público, incluindo serviço de apoio social, apoio financeiro para
dispositivos e viagens e contato com outros pais, porém referiram dificuldade de ter
acesso a estes recursos, o que foi resolvido com o tempo. Valorizaram a realização
de grupos de pais, pois estes possibilitaram a troca de conhecimentos, informações
práticas sobre os dispositivos e recursos da comunidade, informação prognóstica e
também suporte emocional. Enfatizaram que os grupos devem ser incluídos em todo
serviço de saúde auditiva.
Apesar de haver um elevado nível de satisfação com os serviços audiológicos,
referiram que as informações iniciais poderiam ter sido mais bem apresentadas e
explicadas.
Outro tópico abordado pelos pais foi a necessidade ter alguma noção do prognóstico
para a criança; este fato normalmente não é discutido. A internet foi considerada
uma importante fonte de informação embora referissem também que normalmente
não tem orientação dos serviços de intervenção. Este estudo demonstrou que,
embora os pais estivessem satisfeitos com a qualidade dos serviços de intervenção,
algumas lacunas existiram, por exemplo, na forma como a informação de
diagnóstico foi entregue, como os pais poderiam localizar serviços e recursos, e
acesso à informação. Os pais ficaram satisfeitos com as informações sobre as várias
modalidades de comunicação (oral ou sinais).
Este estudo mostra que as famílias consideraram o serviço oferecido como
adequado; isto pode exercer uma forte influência sobre a sua vontade e capacidade
de estar envolvido no cuidado de seus filhos bem como na sua capacidade de tomar
decisões durante o processo de intervenção. Os resultados desta pesquisa podem
ser utilizados na otimização de modelos de cuidados para crianças e famílias,
garantindo que as perspectivas dos pais sejam levadas em conta, melhorando assim
a prestação de serviços auditivos na infância e maximizando o investimento na
triagem auditiva neonatal.
Le Roux (2010) desenvolveu uma ferramenta para avaliar as necessidades
manifestadas pelas famílias de um candidato ao IC e identificar, em função de tais
necessidades, as informações a que tais famílias precisariam ter acesso.
Inicialmente fez uma revisão literária com o objetivo de estudar e investigar estas
informações. Elaborou uma entrevista semiestruturada dirigida aos pais de crianças
20
que estavam inscritas em programa de IC. Estes pais deveriam classificar que áreas
de informações e de apoio eram importantes para eles e o que eles gostariam de
discutir com os profissionais. Os dados da revisão literária e as informações obtidas
na entrevista resultaram neste instrumento, objeto desta pesquisa. Antes que esta
entrevista fosse realizada com o grupo principal, foi feito um estudo piloto com outros
pais para avaliar o conteúdo, a linguagem e adequação das perguntas. Oito
fonoaudiólogos avaliaram este instrumento quanto a seu valor clínico e
aplicabilidade, para avaliar outras áreas que pudessem contribuir para o
aperfeiçoamento do material e agregar confiabilidade ao estudo. Concluiu-se que
esta ferramenta era válida porque enfatizava a importância de uma abordagem
centrada na família e porque permitiu identificar as necessidades dos pais e orientar
os fonoaudiólogos no trabalho de aconselhamento. Realizada a entrevista, foram
identificadas áreas de informação que são embasadas pela literatura. Estas áreas
são: 1. Geral (informação audiológica geral); 2.Técnica (tecnologia, tipo de implante);
3. Cirurgia; 4. Suporte social; 5. Financeiro (custo da cirurgia/manutenção); 6.
Opções de comunicação; 7. Educação (opções educacionais); 8. Resultados
(expectativas realistas); 9. Reabilitação; 10. Papel da família. A partir destas
informações foi desenvolvido o instrumento. O autor concluiu que este instrumento
pode ser utilizado com pais de outros programas de Implante coclear.
Motti e Pardo (2010) elaboraram e avaliaram um programa de orientação a
pais e responsáveis por crianças deficientes auditivas com de 2 a 6 anos de idade.
Este programa foi desenvolvido, porque os pesquisadores acreditavam que o
resultado final da reabilitação destas crianças estava diretamente relacionado ao
modo como os pais recebiam o diagnóstico, lidavam com suas emoções e como
aproveitavam as oportunidades de estimulação de audição e linguagem oferecidas
pelo próprio ambiente familiar. Este projeto compreendeu dois estudos, um referente
à elaboração do programa e o outro, à avaliação do mesmo. Para esta elaboração
consideraram as informações fornecidas pelos profissionais que participaram do
diagnóstico e seleção e adaptação de aparelhos auditivos de 30 crianças assim
como as informações fornecidas aos pais. Estas crianças eram acompanhadas no
Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo
(HRAC/USP). Elas residiam em outra cidade. Foram realizadas duas entrevistas,
21
uma no início e outra na fase final, após a implementação e avaliação do programa.
Inicialmente, foi realizada uma entrevista semiestruturada com o objetivo de detectar
as dificuldades vivenciadas pelas crianças, pais e famílias, e as informações que os
pais gostariam de receber. A entrevista foi transcrita e submetida à análise do
conteúdo. Após esta análise, os temas a serem discutidos foram organizados em
quatro unidades:
- Unidade 1 – diagnóstico e indicação do AASI;
- Unidade 2 – reação da família frente ao diagnóstico e participação da mesma no
processo de estimulação de audição e linguagem dentro das situações naturais de
comunicação;
- Unidade 3 – comportamento da criança;
- Unidade 4 – apoio da legislação e recursos existentes.
Os autores tiveram preocupação quanto ao entendimento das informações
apresentadas, à simplificação dos termos e forma de apresentação. Na elaboração
do programa houve a participação direta de cada um dos profissionais integrantes
de cada unidade e o parecer dos mesmos quanto às ilustrações utilizadas. As
unidades continham não só informações teóricas, mas uma parte interativa com
sugestões de atividade e questionários com perguntas relacionadas ao tema
proposto.
Como as famílias residiam em outra cidade, as unidades foram enviadas pelo correio
acompanhadas de uma carta orientando a leitura e a execução das atividades.
Outras foram entregues quando as famílias compareceram para o atendimento. Uma
entrevista final foi realizada a fim de retomar dúvidas a respeito das unidades,
condutas realizadas e informações sobre o desenvolvimento da criança.
Para o Estudo II, no qual se verificou a validação do mesmo, os pais ou
responsáveis deveriam ter completado as quatro unidades propostas no prazo
previsto de 12 meses. Quatorze famílias completaram o programa. No estudo II as
famílias avaliaram a compreensão do conteúdo, realização das atividades e a sua
própria receptividade ao programa. Estes dados foram avaliados considerando as
respostas dos pais aos questionários das unidades.
Na avaliação geral segundo as respostas aos questionários das quatro unidades do
programa, 93,1% foram afirmativas quanto ao entendimento e referiram encontrar
22
dificuldades em 73,9% das respostas. Quanto ao conteúdo, 76,0% manifestaram
que estava ótimo, muito bom, bom e que nada deveria ser acrescentado ou não
tinham sugestões, fazendo ao invés disto elogios e agradecimentos.
O resultado final mostrou que as famílias receberam as informações que precisavam
para orientá-las nesta nova realidade e ajudá-las em estratégias que auxiliariam no
desenvolvimento de seus filhos, e no fortalecimento da autoestima dos mesmos.
Alguns pais tiveram dificuldade para se expressar pela escrita devido a seu precário
grau de escolaridade, mas isto não inviabilizou a realização deste programa, que
utilizou materiais impressos com sugestão de tarefas.
Geraldo et al (2011) realizaram um estudo com o objetivo de verificar a retenção
de informações sobre perda auditiva e cuidados com aparelhos de amplificação
sonora individuais. Trabalhos anteriores mostraram que alguns fatores interferem na
retenção da informação, entre eles, o próprio estresse que resulta da perda auditiva,
da recomendação pelo uso de aparelho de amplificação sonora individual (AASI), da
falta de familiaridade com o conteúdo sobre o tema e da comunicação com os
profissionais. A possibilidade de recuperar as informações e entendê-las aumentam
a satisfação do paciente e o comprometimento deste com tratamento. Participaram
desta pesquisa 30 indivíduos, sendo 13 adultos e 17 idosos, todos eles novos
usuários de ASSI e com perda auditiva pós-lingual. Durante três dias consecutivos
os pacientes passaram por três procedimentos: diagnóstico, seleção e adaptação do
AASI. Após cada procedimento eram feitas orientações especificas:
a) O processo de audição normal; b) tipo e grau de deficiência auditiva; c)
provável etiologia da deficiência auditiva, d) opções de tratamento (médico,
cirúrgico ou clínico-reabilitativo); (e) Resultados obtidos nas diferentes
avaliações: audiometria em campo livre, medidas com microfone sonda e
testes de percepção da fala; f) Expectativas com relação ao uso da prótese
auditiva; (g) Inserção e remoção da pilha; função do lacre da pilha; inserção e
remoção do AASI e molde auricular; higienização; manipulação do controle de
volume e uso de estratégias de comunicação. Estas foram realizadas pelo
mesmo profissional que utilizou um discurso simples com recurso a
estratégias de comunicação sempre que necessário. As dúvidas foram
sanadas durante estas orientações e todas as atividades práticas eram feitas
23
na presença do profissional. A avaliação da retenção foi realizada nos
retornos de uma, três e quatro semanas. Por meio de uma entrevista o
avaliador checou todas as orientações fornecidas anteriormente e realizou
uma inspeção das condições de uso e conservação do molde e do AASI. Dois
avaliadores independentes analisaram as respostas quanto às características
da perda auditiva e deram uma nota 10, se recordasse corretamente; 5, se
recordasse parcialmente e 0, se não recordasse informação alguma. Uma
tarefa de evocação auxiliada foi realizada para avaliar a retenção da
informação quanto ao uso e cuidados com o AASI. Neste caso eram
consideradas as respostas verbais e as demonstrações práticas. A cada item
respondido foi atribuído 1 ponto. Os participantes conseguiram reter 31.6%
das informações sobre as características da perda auditiva e apenas 6,7%
conseguiram evocar 100% das informações fornecidas; 43,3% não
conseguiram evocar corretamente nenhuma informação a respeito das
características de sua deficiência auditiva; 86,3% evocaram as informações
referentes ao uso e cuidados com o AASI. Adultos evocaram mais
informações que os idosos nas questões sobre perda auditiva. A análise dos
dados mostrou que as tarefas de livre evocação foram mais difíceis do que as
tarefas de evocação auxiliada. Alguns fatores foram atribuídos a isto:
- O estresse suscitado pelo diagnóstico;
- A apresentação apenas verbal da informação sem apoio de material escrito;
- Maior facilidade em reter informações concretas do que abstratas.
Este estudo demonstrou, portanto, que realmente há uma perda da
informação. Esta perda interfere no aproveitamento do dispositivo e na
reabilitação, devendo, portanto, ser desenvolvidas estratégias para facilitar a
retenção das mesmas.
A internet é uma das principais fontes de informação dos pais,
independentemente do seu grau de escolaridade. Os sites com informação de saúde
são muito procurados e estão aumentando progressivamente. Como as famílias
normalmente não têm condições de avaliar a qualidade e acurácia das informações
através deles obtidas, é importante que sejam compartilhadas e discutidas com os
profissionais que acompanham as crianças (Bastos, Ferrari, 2011).
24
The Ear,Nose and Throat Advisory Group (2011) desenvolveu as diretrizes de
boas práticas internacionais para um programa de Implante Coclear Pediátrico, a
partir do diagnóstico e se estendendo até o processo de reabilitação auditiva. Estas
orientações são destinadas para profissionais de saúde envolvidos em programas
de Implante Coclear.
Jokura (2013) elaborou e verificou a eficácia de um conteúdo multimídia on
line, “Ouvir bem, viver melhor”, voltado para o aconselhamento informativo a novos
usuários de AASI. Participaram deste estudo 60 adultos idosos sem experiência
prévia com AASI. Estes pacientes foram divididos em 2 grupos: 1º. Controle -
participou de aconselhamento informativo e recebeu informações por escrito, e 2º.
Experimental, que também passou por sessões de aconselhamento e acessou o
conteúdo multimídia on line. Foi utilizado o inventário HAPRI- Inventario de evocação
auxiliada sobre AASI e PHAST- Teste prático de manipulação do AASI. O HAPRI foi
aplicado antes da sessão de aconselhamento, imediatamente após a esta sessão,
tendo acessado o conteúdo on line ou manual de instrução do aparelho e no retorno.
Os participantes também avaliaram o conteúdo do “Ouvir bem, viver melhor” e do
manual de instrução do AASI por meio de um questionário. A utilização da multimídia
não aumentou a evocação das informações relativas ao AASI quando comparada ao
uso de manuais. Apesar disso, 80% dos usuários referiram que gostariam de ter
acesso a estas informações via computador em suas casas.
Moeller et al (2013) participaram como membros do Internacional Consensus
Statement, realizado na Áustria em 2012, que propôs a implementação de princípios
baseados em evidências para a intervenção precoce centrada na família com
crianças surdas e com deficiência auditiva e seus familiares. Os audiologistas
queriam chegar a um consenso que os orientaria para a efetivação das primeiras
intervenções junto às famílias. O consenso chegou a 10 princípios. Um dos
princípios estabeleceu que uma parceria entre profissional e família deve ser
caracterizada por reciprocidade, confiança mutua, respeito, honestidade, tarefas
comuns e uma comunicação aberta. Outro princípio enfatiza que os profissionais
devem promover o processo em que as famílias recebam os conhecimentos
25
necessários, informações e experiência para tomar as decisões plenamente
informadas.
26
2. OBJETIVO
2.1 Objetivo geral
Criar um guia de orientação que contemple todas as etapas relacionadas à
avaliação e realização da cirurgia de implante coclear, assim como ao
acompanhamento da criança deficiente auditiva.
2.2 Objetivo específico
Conhecer as dificuldades e necessidades vivenciadas pelas famílias de crianças
com perda auditiva durante as diferentes etapas da avaliação para a cirurgia do
Implante Coclear realizada nesta instituição.
27
3.CASUÍSTICA E MÉTODO
3.1 Aspectos Éticos
O projeto de pesquisa foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa da
Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo com parecer favorável
(CEP nº 1.119.018). O termo de Consentimento Livre e Esclarecido (ANEXO 1) foi
assinado por aqueles que concordaram em participar deste estudo ao receberem
todas as informações sobre o seu objetivo.
3.2 Caracterização do estudo
Este estudo visou à confecção de um guia informativo para as famílias de
crianças candidatas à cirurgia de Implante coclear. Optou-se pela elaboração de um
guia informativo impresso.
O principal diferencial desse guia foi a identificação e exemplificação de
situações emocionais possivelmente experimentadas nas diferentes etapas do
processo de reabilitação auditiva de pacientes com implante coclear.
Para a obtenção de informações que contribuíssem com essa caracterização
emocional, formulamos um questionário dirigido às famílias de crianças candidatas
ao tratamento pelo IC. O questionário (ANEXO 2) contém perguntas fechadas e
abertas. Foram formuladas 42 perguntas.
A organização das questões buscou contemplar as etapas do processo de
tratamento pelo IC, passando pelos procedimentos necessários para a decisão pela
cirurgia, se estendendo até a fase pós-cirúrgica, com ativação do IC, intervenção
fonoaudiológica e todas as expectativas e conhecimentos das famílias em cada uma
das etapas do processo de avaliação do IC:
● Etapa pré-cirúrgica - Avaliação Médica - Avaliação audiológica - Avaliação
de linguagem - Avaliação psicológica - Avaliação do serviço social
● Etapa cirúrgica - Procedimento cirúrgico - Riscos cirúrgicos - Tempo de
cirurgia - Tempo de internação
● Etapa pós-cirúrgica - Ativação dos eletrodos - Expectativa dos pais -
Terapia fonoaudiológica - Encaminhamento escolar
28
A partir da elaboração de perguntas para cada etapa, realizamos uma
entrevista semiestruturada com 20 famílias cujas crianças realizaram a cirurgia de IC
a partir de 2009. Estes pacientes são acompanhados periodicamente na instituição
para programação e mapeamento de seus implantes cocleares.
As entrevistas foram realizadas no momento em que os pacientes retornaram
para revisão da programação e mapeamento do seu IC. Em média, as entrevistas
duraram 30 minutos. Foram gravadas com um gravador de voz e transcritas
posteriormente para análise das informações obtidas. Todos os pais das crianças
assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido. Dados demográficos, tais
como idade dos pacientes, data da cirurgia e escolaridade dos pais, foram
levantados com base nos prontuários médicos.
Realizamos uma análise quantitativa das informações contidas na entrevista.
Os dados observados nesta entrevista, aliados à revisão da literatura e
experiência adquirida durante os últimos dez anos no programa de IC, foram usados
para elaborar o manual informativo, assim como o seu conteúdo.
Este manual foi desenvolvido considerando as recomendações do Guia
Simply Put - Center for Disease Control and Prevention (2009) e do Writing health
information for patients and families (2014).
O conteúdo a ser apresentado conterá os seguintes temas:
● AASI: limitações;
● Implante coclear: conceito, benefício, critérios de indicação, cirurgia e
seguimento pós-cirúrgico;
●Implante coclear: terapia fonoaudiológica e seguimento educacional;
● Adaptação bimodal;
● Implante coclear: manutenção;
● Implante coclear: informações sobre cuidados e segurança (British Cochlear
Implant Group, 2014);
● Informações desenvolvidas a partir das necessidades das famílias
levantadas na entrevista.
29
3.3 Características gerais do guia informativo
Este guia foi desenvolvido com o objetivo de orientar pais de crianças
deficientes auditivas que iniciaram o processo de decisão pelo IC, após verificarem
que o aparelho auditivo de seu filho apresentou resultados limitados.
Realizamos uma entrevista com os pais a fim de conhecer os sentimentos e
experiências que estas famílias tiveram durante o processo de decisão pelo
implante. A partir destes dados, selecionamos alguns tópicos que causaram grande
impacto emocional e que influenciaram a opção pelo IC. Consideramos também as
recomendações enfatizadas na elaboração de materiais educativos na área de
saúde.
Estas recomendações reforçam os aspectos fundamentais para a criação
adequada destes materiais: linguagem, conteúdo, leiaute, ilustração e potencial de
motivação.
Para a elaboração final do guia consideramos, portanto, as recomendações
estabelecidas pelos manuais Simply Put - Center for Disease Control and Prevention
(2009) e o Writing health information for patients and families (2014).
Utilizamos a tabulação destes dados, organizada por Nakamura (2014).
QUADRO 1. Recomendações para adequação da linguagem em materiais educativos em saúde.
Linguagem / Organização
Usar textos com alta leiturabilidade.
Usar palavras, frases e sentenças familiares.
Deixar claro qual o benefício da informação.
Ressaltar os pontos positivos.
Usar voz ativa. Dizer ao leitor o que ele deve fazer.
Não usar palavras com duplo sentido.
Usar analogias familiares ao leitor.
Evitar o uso de jargões, termos técnicos ou científicos.
Utilizar pontuações gramaticalmente corretas.
Usar estilo coloquial
Usar frases curtas, com de 8 a 12 palavras em média.
Organizar as informações em blocos com títulos.
Oferecer poucas informações por página.
Incluir sumário dos pontos principais ao final de cada documento.
30
QUADRO 2. Recomendações para adequação da ilustração em materiais
educativos em saúde.
Ilustração
Utilizar os recursos ilustrativos para ajudar a comunicar a mensagem.
Usar desenhos simples (lineares), sem detalhes desnecessários.
Usar imagens e símbolos familiares, que sejam atraentes para o leitor.
Colocar legendas explicativas próximas às imagens.
Usar setas e rótulos para exemplificar as figuras.
Se utilizar uma sequência de ilustrações, enumerar as imagens.
Usar fotografias reais para ilustrar partes do corpo ou imagens pequenas.
Usar fotos e ilustrações de boa qualidade e alta definição.
Limitar o número de ilustrações para não sobrecarregar o material.
QUADRO 3. Recomendações para estimular interesse e motivação
em materiais educativos em saúde
QUADRO 4. Recomendações para adequação de leiaute e tipografia
Leiaute Tipografia
Usar letras tamanho de 12 ou 14 pontos, no mínimo.
Usar letras sem serifa.
Não usar palavras com todas as letras em caixa alta.
Utilizar negrito para destacar uma palavra.
Deixar espaço em branco, de 10 a 35% por página.
Deixar espaço em branco entre título, subtítulo e texto.
Usar letras escuras sobre fundo claro.
Alinhamento preferencial à esquerda ou não justificado.
Usar caixas de texto ou marcadores para ressaltar a informação mais importante.
Motivação
Fazer perguntas curtas e deixar espaço para respostas.
Deixar espaço em branco no fim do material para anotação de dúvidas.
31
3.4 Finalização do guia
A partir destas recomendações, desenvolvemos um guia informativo, intitulado “O
aparelho auditivo do meu filho não deu certo. E agora? ”
O termo aparelho auditivo foi utilizado em todo o guia por ser um termo mais
popular, com o qual a família está familiarizada.
O conteúdo informativo foi dividido em quatro formas básicas de apresentação:
1. Informação teórica básica (texto regular);
2. Informação estatística proveniente do questionário;
3. Depoimentos colhidos das famílias;
4. Mensagens específicas de orientação (“Recados”).
Todo este conteúdo foi desenvolvido respeitando-se as recomendações citadas
anteriormente.
32
4. RESULTADOS
4.1 Entrevista com os pais
Da entrevista realizada participaram 20 famílias de crianças usuárias de IC.
No período da aplicação do questionário, as crianças tinham uma idade média de
sete anos e seis meses e o tempo médio de uso de IC era de três anos e quatro
meses.
Nas entrevistas realizadas com os pais, 80% foram respondidas pelas mães.
Somente 10% dos pais responderam a este questionário e, em 10% delas, houve a
participação do casal. Em relação à escolaridade, 65% dos pais tinham ao menos
ensino médio. Em relação aos outros pais (35%),10% tinham ensino médio
incompleto, 10%, ensino fundamental e 15%, ensino fundamental incompleto.
Quando perguntamos a respeito da idade da suspeita da perda auditiva, 40%
dos casos ocorreram quando as crianças tinham entre 13 e 24 meses de idade
(Fig.1); 35% foi diagnosticada antes de um ano de idade e 25%, depois dos dois
anos de idade.
“Ele já tinha uns sete/oito meses quando tive as primeiras suspeitas, porque ele não se
assustava com barulho enquanto dormia. Começou assim e, como ele era o primeiro filho, eu achava
que ele era tranquilo, que ele estava acostumado com barulho. Ele foi crescendo; chegou na idade
das primeiras palavras e nada de ele começar a falar. Como ele nasceu com olho colorido, falaram da
síndrome de Waardenburg e eu não sabia o que era. Fiquei mais preocupada com a visão dele do
que com a audição…”
Figura 1. Idade das crianças na época da suspeita
2; 10%
5; 25%
8; 40%
3; 15%
2; 10%
Idade na época da suspeita
Até 6m
6m-12m
13m-24m
25m-36m
Acima de 36m
33
Quando questionados a respeito de seus sentimentos ao suspeitarem da
perda auditiva, 80% dos pais referiram muita tristeza: “eu, no começo, fiquei muito triste e
muito assustada; eu fiquei com muito medo, muito medo mesmo. Neste momento eu não sabia o que
fazer. Eu perdi o chão...” (Fig.2)
Figura 2. Sentimentos dos pais por ocasião do diagnóstico
A primeira conduta dos pais ao suspeitar da perda auditiva foi, em 70% dos
casos, procurar o médico pediatra. Outros 20% dos pais levaram a criança ao posto
médico mais próximo; 5% comentou com os familiares e 5% resolveu esperar mais
um pouco.
Os pais (65%) alegaram que a primeira informação recebida compreendia a
necessidade do uso de aparelho de amplificação sonora individual (AASI). Os
demais pais (35%) receberam orientações a respeito do grau de perda auditiva da
criança. Destas famílias, 60% referiram não ter conhecimento sobre perda auditiva e
40% referiram ter conhecimento. Os pais relataram que o conhecimento adquirido a
respeito da perda auditiva, em 55% dos casos, ocorreu por meio das informações
dos médicos, 25%, das informações da fonoaudióloga, 15%, por terem familiares
surdos e 5%, por meio de pesquisa na internet (Fig.3).
16; 80%
3; 15% 1; 5%
Sentimentos na época do diagnóstico
Sofrimento e medo
Conformismo
Não senti nada
34
Figura 3. Fontes de informações
Estas famílias, em 65% dos casos, inicialmente foram encaminhadas, para a
Santa Casa por médicos pediatras e otorrinos de convênios em 65% dos casos; 10%
foram encaminhadas por profissionais de posto de saúde; 15%, por amigos, e 10%,
por outros profissionais de outros centros. Ao iniciar o atendimento na Santa Casa,
60% dos casos foram orientados a fazer ou refazer avaliação audiológica e 30%
foram orientados a testar os AASI. Uma família (5%) referiu receber orientação para
a realização de terapia fonoaudiológica e uma outra família (5%) recebeu orientação
quanto à possibilidade da cirurgia de implante coclear (IC).
Sessenta e cinco por cento dos pais relataram ter conhecimento sobre os
AASI, ao contrário de 35%, que não tinham conhecimento. As orientações iniciais
sobre os AASI foram dadas por profissionais médicos e fonoaudiólogos na própria
instituição. Após estas informações, 75% dos pais tinham a expectativa de que o
benefício apresentado pelo AASI seria ouvir melhor; 5%, de que possibilitaria a fala,
5%, de que não seria necessário o IC, 5%, que seria a solução, e 10% não tinham
expectativa alguma quanto ao benefício com os AASI porque haviam sido orientados
pelos profissionais a respeito das limitações do mesmo (Fig.4).
1; 5%
5; 25%
11; 55%
3; 15%
Fontes de informações
Internet Fono Médico Familiar surdo
35
Fig.4. Expectativas quanto ao uso do AASI
As famílias também foram questionadas quanto ao grau de preocupação que
tiveram no período de teste com os AASI. A possibilidade de perder o AASI era uma
preocupação para 45% dos pais e 80% referiram muita preocupação quanto a
garantir que a criança usasse o aparelho o tempo todo. Em relação às limitações
para atividades físicas decorrente do uso do AASI, somente 20% manifestaram
grande preocupação.
Alguns pais, quando foram orientados a procurar a Santa Casa, já sabiam
que, além dos AASI, existiria também a possibilidade do IC (45%). Portanto, 55%
dos pais relataram que não tinham conhecimento sobre o IC e, quando questionados
a respeito do mesmo, 30% referiram que esperavam que com o mesmo a criança
voltaria a ouvir; 30%, que a criança desenvolveria a fala; 10% acreditavam que a
criança passaria a ouvir e falar imediatamente; 5% acreditavam que, com o tempo, a
criança deixaria de usar o IC; 15% tinham todas as expectativas possíveis e 10%
não tinham expectativas...“eu queria que ela escutasse. A gente sempre ficou muito com o pé no
chão, porque todas as orientações foram bem seguras e eles falavam para a gente que é um
processo longo, que tem que ter paciência. A expectativa era muito grande, mas era com o pé no
chão que a gente tinha que trabalhar bastante para ver o resultado”. Estas expectativas em 50%
dos casos foram decorrentes das orientações fornecidas pelos profissionais. A
conversa com outras pessoas (10%), a crença pessoal (20%) e as buscas na
internet (10%) também contribuíram para estas expectativas (Fig.5). Destaque-se
que 10% destes pacientes referiram não ter expectativa alguma.
75%;15
5%;1
10%;2
5%;1
5%;1
Expectativas quanto ao AASI
Ouvir algo
Falar
Não tinha expectativa
Não precisar da cirurgia
Solução
36
Fig.5. Expectativas quanto ao uso do IC
As informações fornecidas pela assistente social em relação à manutenção do
IC foram consideradas importantes por 100% das famílias... “para a gente ficou muito
vago. Muito caro, quanto? Ela não passou os valores, não sei se ela sabia. Mas independentemente
de caro ou barato, a gente estava disposta a fazer tudo. A orientação que eles deram é que a gente
fizesse uma poupança para o aparelho e não para a criança. Explicou que a manutenção é cara”.
Quanto foram fornecidas informações sobre a existência de associações que
fornecem assistência ao usuário de IC, 80% dos pais responderam a esta questão e
também a consideraram importante. Ter informações sobre os benefícios
disponibilizados para os portadores de perda auditiva também foi considerado no
mínimo importante em 95% dos casos. Quanto ao transporte fora de domicílio (TFD),
somente 50% desta amostra utilizou este benefício, sendo que 45% o considerou no
mínimo importante e somente 5%, pouco importante.
Somente 40% receberam orientações sobre o que aconteceria no período de
internação, o que também consideraram, no mínimo, importante.
Quando questionados a respeito do contato com a psicóloga e os aspectos
abordados, 70% de um total de 14 pais mencionaram que foi, no mínimo, importante
a psicóloga ter conversado com eles sobre quão comum é um sentimento de
tristeza no período do diagnóstico; 80% de um total de 17 referiram ser no mínimo
importante a psicóloga ter orientado quanto à possibilidade de mudança no
comportamento da criança assim que ela passasse a usar o IC; 80% de um total de
16 referiram ser muito importante estabelecer limites para seus filhos e falar sobre a
importância da terapia.
6 ;30%
6;30%
3 ;15%
2 ;10%
2; 10%
1;5%
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35%
1
Expectativas quanto ao IC
Deixar de usar com o tempo Sem expectativas
Falar e ouvir imediatamente Todas as expectativas
Escutar Falar
37
O procedimento cirúrgico, em 50% dos casos, foi considerado a maior preocupação
quanto à opção pelo IC. Não ter com quem dividir a responsabilidade pela decisão
(10%) e possíveis insucessos do procedimento também constituíram fontes de
estresse. 30% referiram não ter preocupação alguma. “Foi difícil decidir pela cirurgia. Meu
marido não queria. No começo eu fiquei preocupada com a anestesia, e pelo fato de abrir a cabeça.
Mas os médicos conversaram comigo e vi que não era nada disso. Fiquei mais tranquila, mas meu
marido ainda não estava seguro. Tentei explicar para ele que, quanto mais demorasse, seria pior para
nossa filha. No entanto, ele só se convenceu depois de ir até o hospital e conversar com os médicos
e as fonoaudiólogas”. (Fig.6)
Figura 6. Preocupações quanto ao procedimento cirúrgico
Os pais foram orientados a estabelecer graus de preocupação em relação a
alguns aspectos do procedimento cirúrgico. Quanto ao risco cirúrgico, 65% tinham
máxima preocupação e 35%, preocupações menores.
Quanto aos efeitos da anestesia, 45% tinham muita preocupação e 30%,
preocupação média, contrapondo-se aos 25% dos casos que tinham mínima uma
preocupação mínima quanto a estes riscos.
Os pais (60%) consideraram o tempo da cirurgia bastante longo, o que
contribuiu para elevar o nível de preocupação experimentado; 20% tiveram média
preocupação quanto a este aspecto e 20%, uma preocupação mínima. Já em
relação ao tempo de internação, 65% tiveram uma preocupação mínima. Somente
20% tinham preocupações quanto às restrições que poderiam ocorrer devido ao uso
do IC e 45%, pouca preocupação quanto a este aspecto. ”Eu tinha preocupação de que
10%;2
10%;2
30%;6
50%;10
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%
TOMAR A DECISÃO SÓZINHA
INSUCESSO
NÃO TINHA PREOCUPAÇÃO
PROCEDIMENTO CIRÚRGICO
Preocupações quanto ao risco cirúrgico
38
ela não pudesse fazer algumas atividades físicas, que ela tivesse limitação, que na educação física
não pudesse participar de algumas brincadeiras”.
Quanto à necessidade de cortar o cabelo na região do corte cirúrgico, 90%
dos pais não tinham preocupação alguma.
Quando questionados quanto ao período da internação, 90% dos pais
disseram estar no mínimo satisfeitos com as orientações da equipe de enfermagem,
assim como 85% estavam no mínimo satisfeitos com a orientação do anestesista.
Quanto às condições dos acompanhantes das crianças no período de
internação, 75% tiveram uma preocupação mínima. Os pais (100%) referiram que
todas as suas dúvidas quanto ao IC foram esclarecidas durante este processo. As
famílias (45%) não tinham preocupações em relação ao pós-cirúrgico e somente
25% tinham preocupação quanto à possibilidade de a cirurgia não dar certo. A
expectativa pela alta hospitalar, o mais rápido possível, esteve presente em 15% dos
pais. Os demais 15% tinham expectativas de bons resultados.
Quando questionados sobre como foi o dia da ativação do IC, 65% relataram
ser um dia inesquecível, cheio de muita alegria, com 85% no mínimo satisfeitos com
o resultado da ativação: “Foi uma emoção muito grande. Ele estava distraído, brincando com os
brinquedinhos. Na hora que a fono ligou, ele deu uma olhadinha para mim, olhou para o pai dele, deu
um sorrisinho.... Aí a fono foi ali, bateu e ele já olhou... Nossa! Meu coração parecia que ia sair pela
boca de tanta felicidade...”; 15% referiram estar bastante frustrados devido à falta de
reações consistentes após o estímulo (Fig.7).
Figura 7. Como os pais se sentiram na ativação.
Durante a ativação, muitas informações são fornecidas às famílias. Somente
as orientações referentes ao manuseio do dispositivo e funcionamento foram
recordadas por 55% e 45% dos pais respectivamente. Em relação à necessidade de
terapia fonoaudiológica, 35% disseram lembrar: “Era para estimular, falar com ele, sempre
13; 65% 4; 20%
3; 15%
Como os pais se sentiram na Ativação
Felizes Satisfeitos Frustrados
39
de frente. Não deixar nada passar despercebido. Apresentar para ele todos os sons possíveis; era
para mostrar tudo quanto é barulho que ele ouvisse”. Já as demais orientações, tais como
garantia e manutenção, necessidade de retornos periódicos, importância da
adaptação bimodal, uso integral do IC não foram lembradas por pelo menos 90%
das famílias (Fig.8).
Figura 8. Resgate das informações na ativação
Quanto à terapia, 90% das crianças realizam terapia fonoaudiológica, sendo
que 65%, uma vez por semana e 25%, duas vezes por semana. Entre estas famílias,
65% mencionaram inicialmente ter encontrado dificuldades para conseguir
atendimento fonoaudiológico. As terapias são realizadas em 65% dos casos no
serviço público; 55% destes pacientes foram orientados sobre a importância da
terapia na época do diagnóstico, 30%, quando iniciaram o teste com os AASI e 15%,
somente no dia da ativação.
Quanto ao modo de comunicação, 35% usam fala, 40% usam fala associada
a LIBRAS, 10%, somente gestos e vocalizações e 15%, somente LIBRAS. Quando
questionados se tinham receio da utilização de LIBRAS, 45% daqueles que usam
LIBRAS referem ter preocupação de que a criança não desenvolveria a fala por estar
usando sinais e 5% têm receio de que não use o dispositivo; 20% refere não ter
receio, mas não usa (Fig.9). “No começo tive receio com a libras, porque na escola que ele
estava eles falavam que ele tinha que aprender só com a libras e eu não aceitava...eu aceito ele
aprender a libras, mas se quem for ensinar fale também, porque ele está ouvindo. Então, eu quero os
5%;1
10%; 2
35%; 7
45%; 9
55%; 11
100%
100%
95%; 19
90%;18
65%; 13
55%;11
45%;9
USO INTEGRAL DO IC
ADAPTAÇÃO BIMODAL
RETORNOS PERIÓDICOS
GARANTIA/MANUTENÇÃO
TERAPIA FONOAUDIOLÓGICA
FUNCIONAMENTO
MANUSEIO
Resgate das informações na ativação
Lembra Não lembra
40
dois. Eu não aceito só libras. Aí deu certo; hoje na minha casa, eu e o pai dele e a família só falamos
com ele”.
Figura 9. Modo de comunicação utilizado pelas crianças
Apesar de 60% declararem estar satisfeitos com o modo de comunicação,
50% referiram que a comunicação de seus filhos não está atendendo às suas
expectativas... “Ainda não... algumas coisas ele tem dificuldade... tipo assim... você está
conversando e ele não consegue acompanhar... ele pega metade da conversa, pega algumas
palavras, mas a frase completa ele não consegue pegar ainda”.
As famílias, em 85% dos casos, disseram ter apoio de amigos e familiares no
tratamento de seus filhos. As crianças frequentam escola em 95% dos casos,
estando 65% em escola pública regular com inclusão, 15% em escola particular,
10% em escola regular em sala especial e 5%, em escola especial. A maioria (65%)
mencionou não ter tido dificuldades para encontrar a escola para seus filhos e o
principal critério de escolha destas escolas foi por estar localizada perto de suas
casas (55%); 20% escolheu por ser uma escola com mais recursos. 70% dos pais
disseram atualmente não ter dificuldades nas escolas. Algumas famílias (20%)
comentaram que no começo tiveram dificuldade na escola, mas que atualmente a
criança está bem adaptada. “No começo foi difícil nesta escola que ela está. Eles não
aceitavam o fato dela ser surda.
Não havia nenhuma outra criança surda na escola. Aí nós fomos conversando. Tivemos que brigar
muito até que eles falaram: „a gente vai ajudar e vocês explicam como tem que lidar com ela, o que a
gente tem que fazer‟. Conversaram até com a fonoaudióloga”. As poucas dificuldades referidas
atualmente referem-se ao uso do Sistema de frequência modulada (FM). Quanto ao
FM, somente 40% das crianças o usam na escola.
35%; 7
40%; 8
15%; 3
10%;2
Modo de comunicação
Fala Fala + Libras Libras Gestos e vocalizações
41
As famílias (85%) referiram ter uma rede de apoio, podendo contar com a
ajuda de amigos e familiares no cuidado com a criança.
Quando questionados se teriam feito algo diferente em todo este processo
100% referiram que teriam feito exatamente a mesma coisa. Destas famílias 20%
destacaram que teriam feito o IC mais cedo e 10%, mais sessões de terapia (Fig.10).
“Eu gostaria muito de ter descoberto que a minha filha não ouvia mais cedo. Quanto mais cedo você
descobrir que seu filho tem alguma coisa, que ele não escuta, é melhor para a família, para seu filho,
para você conseguir alguma coisa. Pesquisa, estuda, se não sabe do assunto como eu não sabia,
nunca ouvi falar, não tinha ninguém da minha família, ninguém próximo a mim... então isso, acho que
foi a minha ignorância de não ter descoberto tão cedo...”
Figura 10. Atitudes dos pais se pudessem rever as escolhas
Quando questionados a respeito das mudanças que ocorreram após o IC,
50% dos pais disseram ter observado melhoras significativas na audição e
comunicação de seus filhos. Outra mudança referida por 30% dos pais foi a
necessidade de se dedicar quase que exclusivamente à criança com IC. As mães
mencionaram não ter condições de trabalhar e que os outros filhos se queixavam
constantemente, referindo que os pais se dedicam totalmente ao irmão (Fig.9).
“A mudança é total... tudo em função dele; isto é bom e ruim, porque a gente deixa de viver também;
eu tenho que me dividir em duas, porque eu tenho uma filha, mas ele é 100% de dedicação e ela,
50%. Eu gostaria de trabalhar, eu sinto muita falta do trabalho porque a minha vida inteira eu
trabalhei, eu quero voltar para a escola e agora, no momento, eu não consigo, os horários não batem
com os horários dele. Uma vez por semana eu faço faxina, é o único trabalho que consigo fazer, mas
também não posso me programar mais do que isto”.
Preocupação constante quando a criança realizar atividades físicas foi
comentado por 10% dos pais.
14;70%
4;20% 2; 10% 0
5
10
15
20
Nada diferente Faria IC mais cedo Faria mais terapia
Você faria algo diferente?
42
Quase todos os pais falam sobre a melhora da comunicação e melhora do
comportamento em relações sociais. Um dos pais colocou que esta experiência com
sua filha o preparou para ajudar e auxiliar outras famílias (Fig.11).
“As mudanças foram muitas... em relação ao fato de ele não ficar tão irritado quando você não
entende, quando ele pedia as coisas, da facilidade do entendimento com ele, de você poder ter uma
comunicação melhor com ele, dele poder se expressar e falar assim - “papai, eu quero batata frita” -
então você já sabe o que ele quer, ele não precisa ficar tão irritado como ele ficava antes pela falta de
comunicação. Na rua todo mundo fica curioso, pergunta o que é. Existe esta curiosidade, mas eu não
vi nenhum preconceito, pelo contrário, falam: vocês estão de parabéns pelo trabalho que vocês
fizeram”.
Figura 11. Mudanças observadas com o IC
Todos os pais, independentemente do desempenho que as crianças
estivessem apresentando e da luta para não desistir e fazer a escolha certa,
referiram que orientariam outros pais a fazer o IC devido à melhora significativa na
qualidade de vida da criança e dos familiares como um todo. A realização do IC o
mais rápido possível foi considerado por 30% dos pais como algo importante. Para
estes pais, a qualidade de vida compreende ouvir melhor, comunicar-se melhor,
desenvolver maior independência, apresentar melhora no comportamento, tornar-se
uma criança alegre e autoconfiante. Todos estes fatores contribuem para que os
pais tenham menor preocupação em relação ao futuro de seus filhos e possam
desenvolver uma perspectiva mais otimista em relação ao mesmo.
50%;10
30%;6
10%; 2
5%; 1
5%; 1
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%
Melhora na audição e comunicação
Dedicação total à criança
Restrição nas atividades físicas
Mudança no comportamento
Experiência para ajudar outros pais
Mudanças observadas com IC
43
5. DISCUSSÃO
Uma das intenções, ao criar o guia, era oferecer aos pais um material
educativo com as informações necessárias para que pudessem decidir sobre a
cirurgia do Implante Coclear. Além das informações teóricas, pretendíamos também
que estas famílias se sentissem “acolhidas” por meio da valorização e
reconhecimento dos sentimentos vivenciados nesta fase. O estresse emocional que
as famílias experimentam a partir do diagnóstico e durante todo o período de
intervenção é muito grande. Os pais necessitam de acolhimento e informações que
os ajudem a responder às suas dúvidas e angústias. A identificação das condições
emocionais por parte da família ao ler o texto pode servir de auxílio, de conforto e,
além disto, estimular a interação e o envolvimento em todo o processo de
intervenção.
5.1 A busca pelo conteúdo
A experiência clínica e a revisão da literatura possibilitaram a elaboração do
conteúdo que deveríamos abordar no guia. O conteúdo compreende temas
referentes a todo o processo de decisão pelo implante até a intervenção terapêutica.
Considerando que a quantidade de tópicos é extensa, optamos por iniciar o texto
informativo a partir do momento em que se observa que o aparelho auditivo da
criança não trouxe o benefício esperado (Fitzpatrick et al, 2008; Clinical Guidelines
for Paediatric Cochlear Implantation, 2011).
5.2 Levantamento dos parâmetros formais e estéticos para a confecção do guia
Para a elaboração deste guia, utilizamos recomendações encontradas na
literatura sobre como construir um material educativo e informativo em saúde, onde
foram considerados parâmetros tais como conteúdo, linguagem, leiaute,
tipografia, ilustração e potencial motivacional (Hoffman, 2004; Echer, 2005;
Brown et al, 2011; Caposseco, 2012; Nakamura, 2014). A opção por um guia
impresso foi definida a partir da revisão da literatura, que apontou ser este formato
adequado à função de reforçar as informações orais, favorecer a retenção das
44
informações essenciais, e auxiliar na recuperação das mesmas sempre que
necessário (Watson, McKinstry, 2009; Torres et al, 2009; Wilson et al, 2010;
Geraldo, 2011; Monteiro, 2013; Coriolano et al, 2014).
As publicações sobre o assunto recomendam que os materiais em saúde
devam ser desenvolvidos para um nível de leitura compatível à quinta série escolar
(Center for Disease Control and Prevention, 2009; Nair, Cienkowisk, 2010; Brooke,
et al, 2012; Caposseco, 2014; Wizowski et al, 2014). Buscamos utilizar uma
linguagem clara, que facilitasse a leitura para todos, independentemente do grau de
escolaridade. A maioria das famílias (65%) aqui analisadas tem grau de
escolaridade, no mínimo, referente ao ensino médio, o que sugere ser viável seu
entendimento satisfatório do texto.
Estudos internacionais citam a caracterização do índice de legibilidade (IL),
que avalia o grau de escolaridade que um leitor tem que ter para compreender uma
mensagem escrita. Este é avaliado por meios de fórmulas e ferramentas, disponíveis
na rede mundial de computadores (internet). No entanto, não temos ainda, para o
português brasileiro, instrumentos correspondentes (Hoffman, 2004; Caposseco et
al, 2012; Caposseco, 2014). Para garantir a compreensão do texto principal, buscamos utilizar frases
curtas, simples, e, quando o uso de algum termo técnico era imprescindível, foram
dadas explicações de modo a facilitar o entendimento. Procuramos escrever de
forma simples, como se estivéssemos conversando com a família. Utilizamos caixas
de texto para enfatizar as mensagens importantes (Center for Disease Control and
Prevention, 2009).
Houve preocupação em relação ao conteúdo, para que fosse claro e que os
pais pudessem compreendê-lo, a fim de utilizá-lo em cada momento de decisão.
As informações foram organizadas de forma a seguir a sequência de etapas
do processo de decisão pelo implante até o processo de reabilitação (Hoffmann,
2004).
As ideias fundamentais, que desejávamos enfatizar de forma mais intensa,
foram apresentadas na forma de recados (mensagens pontuais e dirigidas ao leitor
em destaque no guia). Para um leitor mais apressado, é possível adquirir
conhecimentos relevantes ao ler apenas esses recados nas páginas do manual
(Wizowski et al, 2014).
45
As ilustrações foram utilizadas como um recurso para auxiliar na
compreensão da mensagem. A intenção é que ela retrate claramente o objetivo da
mensagem e se torne um fator decisivo para que a leitura desperte interesse e
empatia nas famílias (Houts et al, 2006).
5.3 A busca pelos dados emocionais e a elaboração do questionário
O estresse emocional faz com que muitas informações fornecidas não sejam
bem assimiladas e, depois, memorizadas. A capacidade de memorização está
relacionada a fatores emocionais, ao tipo e quantidade de informação, à linguagem
utilizada pelo profissional que a transmite e ao nível educacional do leitor, entre
outros fatores. Cabe ao profissional orientador, durante as consultas e interações,
avaliar os sentimentos predominantes naquele momento e ter a sensibilidade de
saber que determinadas informações deverão ser retomadas (Kessels, 2003;
Watson, Mckinstry, 2009).
Muitas vezes, um simples acolhimento desta família e de suas angústias
resultará em uma influência positiva na retenção das informações. É, portanto,
fundamental que se possa conhecer um pouco mais sobre as experiências destas
famílias durante este processo (Luterman, 2003; Anagnostou et al, 2007).
Quando pensamos em utilizar um material impresso para consolidar a
apropriação das informações, pensamos também na possibilidade de representar,
por meio de palavras e imagens, os sentimentos que os pais vivenciam. Acreditamos
que, com essa identificação, as famílias possam desenvolver recursos emocionais
internos que resultem em maior segurança e envolvimento em todo o processo de
intervenção (Duncan, 2009).
Para caracterizar e mensurar toda esta gama de sentimentos que as famílias
demonstram a partir da confirmação do diagnóstico de uma deficiência auditiva,
criamos um roteiro de perguntas referentes às etapas do processo de seleção de um
candidato ao IC, desde o diagnóstico até a reabilitação.
Esse roteiro foi composto por perguntas abertas e fechadas. A maioria das
questões era fechada (múltipla escolha) e optamos for esta forma por facilitar a
tabulação dos dados, embora entendêssemos que o potencial para acessar as
informações de caráter emocional fosse maior com questões abertas.
46
Apesar de o roteiro ser longo, os pais que participaram da pesquisa se
mostraram interessados e motivados durante as entrevistas.
Para algumas famílias, evocar as vivências daquele período mobilizou muita
emoção, e trouxe à tona lembranças, e as famílias passaram a fazer narrativas
extensas sobre as informações solicitadas, mesmo quando as perguntas eram de
múltipla escolha. Embora esse acontecimento tenha sido interessante, pois ajudou a
levantar muitos dados qualitativos, foi também prejudicial em relação ao tempo e à
falta de objetividade na condução da entrevista. Por outro lado, observar tais
repercussões emocionais, a nosso ver, enriqueceu a pesquisa.
Talvez um roteiro mais curto, com um número menor de perguntas, menos
específicas e conduzidas sempre pelo entrevistador, fosse um meio mais prático e
rápido. O uso de um instrumento de organização e tabulação provavelmente
forneceria uma visão mais clara dos dados.
5.4 A análise dos dados
A análise dos dados referentes às questões abertas foi difícil, pois embora
selecionasse as ideias centrais, a extensão das respostas e a variabilidade das
mesmas entre as famílias, não permitiu uma quantificação. Apesar disso, foi fácil
identificar sentimentos e experiências vivenciados por estas famílias durante este
período. Foi possível avaliar que informações provocaram maiores conflitos
emocionais, assim como definir aquelas que deveriam ser retomadas de forma
contínua para garantir a efetividade de todo o processo de intervenção auditiva
(Incesulu et al, 2003; Johnson, Stanford, 2004; Sach, Whynes, 2005; Anagnostou et
al, 2007; Le Roux, 2010; Moeller et al, 2013).
Nas questões de múltipla escolha, foi difícil para os pais definir uma
alternativa. Cada nova opção resultava em comentários e citações de experiências
vividas que foram além das informações solicitadas naquele momento, o que
dificultou a tabulação dos dados. Neste momento, optamos por fazer somente uma
análise quantitativa destes dados.
Mais de 70% das questões eram de múltipla escolha e muitos foram os temas
abordados. Observamos que a suspeita da perda auditiva ainda ocorre tardiamente
em 65% dos casos e, em consequência disso, o diagnóstico também é tardio. Menos
da metade das famílias iniciam o processo de intervenção sem conhecimento sobre
47
conceito e funções de um aparelho auditivo e implante coclear. Outro aspecto
importante é que somente 55% receberam orientação para iniciar o processo
terapêutico na época do diagnóstico. O trabalho de estimulação auditiva deve ser
iniciado o mais cedo possível. O início tardio também afeta diretamente a família,
que também precisa de suporte e orientação para garantir estimulação por meio das
atividades diárias realizadas com a criança. Outro dado que causou muita
preocupação foi o fato de os pais não recordarem informações essenciais que foram
oferecidas na ativação do IC. Como já referido, a expectativa criada em relação a
este momento é muito forte e interfere diretamente na recuperação destas
orientações (Kessels, 2003). O fato de 100% das famílias não lembrar que o uso
integral do IC é essencial, nos leva a refletir sobre como isso é discutido e enfatizado
com as famílias. Isto sugere que retomar tais orientações deve ser um exercício
diário e que estratégias devem ser criadas para checar se essas informações foram
realmente assimiladas e se as famílias puderam delas se apropriar. A confecção de
um guia impresso tem exatamente esse objetivo (Johnson, Sandfod, 2004)
5.5 A escolha do tema, dos depoimentos e das figuras
Considerando a extensa quantidade de informações que teríamos que
disponibilizar e levando em conta que um guia muito longo poderia desmotivar a
leitura, optamos por iniciar estas orientações a partir do momento em que os pais
confirmaram que o AASI do seu filho não trouxe o benefício esperado e que o IC é
uma alternativa para esta criança. Por esse motivo, informações mais detalhadas
sobre o diagnóstico e os exames utilizados para isso não foram incorporadas nesse
guia.
Ao desenvolver o guia, optamos por utilizar diferentes formas de
apresentação das informações, a fim de destacar algumas dentre outras:
5.5.1 “Conteúdo formal”
Compreende informações referentes a cada etapa do processo de indicação
do IC. O conteúdo utilizado foi baseado na experiência clínica da equipe e nas
48
diretrizes publicadas a partir de evidências científicas (Clinical Guidelines for
Paediatric Cochlear Implantation, 2011).
5.5.2 Depoimentos dos pais
Incluímos neste guia trechos de narrativas desenvolvidas pelos pais quando
solicitados a responder às questões do roteiro. Como estes depoimentos
normalmente são carregados de forte emoção, consideramos que outras famílias
poderiam se beneficiar de sua leitura. Para aqueles pais que estão iniciando este
processo, pode ser uma forma de se reconhecerem nestas outras famílias, pois os
sentimentos são semelhantes, embora variem a intensidade, o tempo de
permanência e as atitudes frente aos mesmos. Acreditamos que esta identificação
pode tranquilizar estes pais e fazê-los perceber que não estão sozinhos com estes
sentimentos. Existem outras famílias que passaram pelo mesmo processo e que o
superaram, cada uma do seu jeito. Escolhemos depoimentos que causaram impacto
emocional importante na maioria dos pais, como o momento em que o IC foi referido
como uma alternativa para a criança, a opção pela cirurgia e a preocupação quanto
aos riscos cirúrgicos, e até mesmo quando ele tinha dificuldade, simplesmente em
colocar o IC em seu filho (Fitzpatrick et al, 2008; Motti, Pardo 2010).
Nota: Estes depoimentos são encontrados no decorrer do guia na cor azul, entre aspas.
Optamos pela fonte GLOSA TEXT MEDIUM com 12 pontos de tamanho, com espaçamento
entre linhas de 1,5 pontos.
5.5.3 Dados da análise quantitativa e qualitativa obtidos pelo questionário
Tanto os dados qualitativos quanto quantitativos foram fundamentais na
escolha das informações a serem destacadas. As situações de maior impacto
emocional (opção pelo IC, medo da cirurgia, escolhas educacionais, modo de
comunicação...) foram fortemente representadas no guia, assim como situações que
foram pouco comentadas, mas que são fundamentais para o desenvolvimento da
criança (a terapia fonoaudiológica, cuidados com o IC, acesso a benefícios sociais).
Alguns dados quantitativos também foram apresentados no guia com valores
de porcentagem. Embora entre as recomendações para criação de materiais em
saúde haja a de limitar o uso de conceitos matemáticos, utilizamos de forma pontual
49
algumas vezes essa forma de apresentação de informação, que é bastante popular
entre as famílias e é muito frequente em questões tais como: “Quantos por cento
meu filho escuta”? (Wizowski et al, 2014).
Nota: As informações referentes aos dados da análise quantitativa são encontradas no
decorrer do guia na cor cinza. Utilizamos a fonte OMNES SEMI BOLD com 22 pontos de
tamanho para números e 12 pontos de tamanho para o texto, com espaçamento entre
linhas de 13 pontos.
5.5.4 “Recados”
Mensagens importantes que queremos reforçar junto às famílias e que os pais
não podem deixar de receber e entender. É uma forma de chamar atenção para
determinados conteúdos que são essenciais para o resultado efetivo do IC. São
lembretes simples, fáceis de ler e entender (Wizowski et al, 2014).
Nota: Os recados são encontrados no decorrer do guia em formato de bottom na cor
lilás. Utilizamos a fonte OMNES SEMI BOLD com 10 pontos de tamanho, com espaçamento
entre linhas de 11 pontos.
5.5.5 Ilustrações
Os pais provavelmente se identificarão com essas mensagens visuais e se
sentirão mais seguros e tranquilos. As ilustrações visam reforçar as mensagens
contidas no texto, além de deixar as páginas mais atraentes, estimulando ainda mais
uma leitura cuidadosa do guia (Hoffman, Worrall, 2004).
Para que o leitor possa diferenciar cada um destes conhecimentos,
escolhemos fontes, tamanhos, cores e formatos diferentes. Todas estas variações
tiveram como objetivo criar diferentes hierarquias de leitura, facilitando assim a
legibilidade. Assim, durante a leitura, os pais poderão identificar cada uma destas
propostas.
5.6 Considerações finais
Ao avaliar as respostas ao questionário, percebemos como foi difícil a
experiência do diagnóstico da perda auditiva. Cada nova descoberta e cada nova
necessidade de decidir e fazer escolhas suscitava na família angústias, medos e
50
expectativas. O desejo de que a vida voltasse ao normal com o uso do aparelho
auditivo gerou expectativas que, mais uma vez, foram frustradas. Surge a alternativa
do IC, que poderá ser a solução e que possibilitará uma comunicação com seus
filhos e uma reestruturação familiar. Mas decidir pelo IC exigia conhecimento e
informação.
A conversa com o médico nem sempre foi suficiente; foi preciso falar com os
outros pais; foi preciso ver outras crianças já implantadas; foi preciso pesquisar na
internet (Guarinello, Lacerda,2007; Bastos, Ferrari, 2011; Jokura,2013; Seymour et
al, 2015). Os pais, mais uma vez, sofreram pela cirurgia, passaram pela cirurgia e
novas expectativas foram se formando. Mas foi preciso tempo... O resultado não foi
imediato. Foi preciso continuar a fazer escolhas, revê-las e continuar se
reposicionando. E a família? Teve que se adaptar e se organizar. Os resultados não
aparecem tão rapidamente quanto esperavam e a manutenção do dispositivo nem
sempre foi fácil e possível. Os pais continuaram a ter dificuldade para entender os
sentimentos que iam experimentando. Estavam agora mais confiantes, viam
resultados, novas perspectivas, mas ainda teriam muito que fazer. Acreditam que as
famílias que passam por esta situação também devem optar pelo IC o mais cedo
possível. Vale a pena.
Para estas famílias é importante estabelecer parcerias: com o fonoaudiólogo,
com a instituição, com o médico, com a escola, e com parentes e amigos.
A rede de apoio composta pelos profissionais deve continuar. É importante
que os profissionais saibam lidar com as emoções, expectativas, frustrações e
continuem acolhendo, ouvindo e oferecendo recursos de suporte emocional, sob
forma verbal, ou impressa, como este guia.
51
6. CONCLUSÕES
Esse trabalho tinha como objetivo a confecção de um guia.
O diferencial da proposta foi elaborar um guia informativo que contivesse não
apenas informações que auxiliassem as famílias a adquirir o conhecimento mínimo
em relação às escolhas que envolvem a opção pelo IC, mas também elementos que
oferecessem um efetivo suporte afetivo e emocional.
De forma diferente de uma dissertação de mestrado tradicional, não havia
uma questão específica a ser respondida. Assim sendo, não há uma conclusão
tradicional a ser apresentada.
No entanto, é importante apontar a direção que esse trabalho seguirá a partir
daqui:
Esse guia deverá ser apresentado a outros profissionais envolvidos com o
processo do IC e, depois, avaliado cientificamente; tanto quanto à sua capacidade
de informar familiares sobre seu conteúdo, como quanto à sua efetividade em
favorecer a fixação de tais informações ao longo do tempo, a fim de aprimorá-lo e
aperfeiçoá-lo. Com base nisto, ele poderá ser aprimorado e aperfeiçoado.
A partir desta avaliação e validação, procederemos às modificações
necessárias para que seu uso se torne efetivo.
52
7. ANEXOS
ANEXO 7.1 Termo de consentimento livre e esclarecido
Você está sendo convidado a participar como voluntário (a) da pesquisa
realizada no Mestrado Profissional da FCMSCSP com o título: “Elaboração de um
guia informativo para pacientes candidatos a cirurgia de Implante Coclear”.
Este estudo será realizado pela pesquisadora Sonia Maria Simões Iervolino
sob orientação do Prof. Dr. Osmar Mesquita de Sousa Neto.
O objetivo deste estudo é conhecer as experiências e dificuldades
vivenciadas pelas famílias e pacientes adultos durante todo o processo de decisão
pela cirurgia de Implante Coclear e criar um guia de orientação que dê suporte
informativo, educacional e emocional aos pacientes que passam por este processo.
Ao aceitar participar deste estudo, você responderá a um questionário que
tem por finalidade detectar estas informações.
As informações oferecidas pelo participante terão sua privacidade garantida e
a identificação só será realizada pelos pesquisadores responsáveis. Caso o material
venha a ser utilizado para publicação científica ou atividades didáticas sua
identidade será preservada (não será revelada).
Sua participação é voluntária e pode ser interrompida a qualquer momento,
sem que esta decisão venha prejudicar o seu tratamento ou o do seu familiar, atual
ou futuro neste hospital.
A pesquisadora Sonia Maria Simões Iervolino e o Prof. Dr. Osmar Mesquita
de Sousa Neto podem ser encontrados no Curso de Fonoaudiologia da Faculdade
de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, situado a Rua Dr. Cesário Motta
Júnior, 61, 8º andar, Vila Buarque – SP, telefone (11) 3367-7700 ou (11) 997969842;
e-mail: [email protected].
Caso esteja satisfeito com as informações aqui prestadas e concorde com os
termos de participação, por favor, assine o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido.
Desde já agradecemos sua colaboração.
53
Eu, ________________________________________________________, portador
do RG número ___________________, declaro que fui devidamente informado
sobre os objetivos e condições da realização da pesquisa “Elaboração de um guia
informativo para pacientes candidatos a cirurgia de Implante Coclear”. Ficaram
claros quais são os propósitos do estudo, os procedimentos a serem realizados, as
garantias de confidencialidade e de esclarecimentos permanentes. Ficou claro
também que a participação é isenta de despesas. Concordo voluntariamente em
participar deste estudo e estou ciente que poderei retirar o meu consentimento a
qualquer momento, antes ou durante o mesmo, sem penalidades ou prejuízo.
São Paulo, _____ de ______________ de 2015.
____________________________________________________
Assinatura
54
ANEXO 7.2 – Questionário para pais de crianças implantadas
1. Período entre a suspeita e diagnóstico da perda auditiva
1.1 O que você sentiu e o que você fez quando começou a suspeitar da perda auditiva?
1.2. Com que idade você suspeitou que seu filho tinha uma dificuldade auditiva? ________ anos
O que você fez?
( ) falei com familiares ( ) não contei nada para ninguém
( ) resolvi esperar mais um pouco ( ) procurei pediatra
( ) levei-o ao posto médico ( ) outra. Qual?
1.3. Quais foram os seus sentimentos no dia em que você recebeu o diagnóstico definitivo da
perda auditiva?
1.4. Quais as primeiras informações que você recebeu do médico quando foi confirmada a perda
auditiva
( ) a perda auditiva é profunda ( ) terá que usar AASI/I
( ) a perda auditiva é para sempre ( ) precisa fazer terapia fonoaudiológica
( ) Outras. Quais?
1.5. Você já tinha conhecimento sobre perda auditiva?
( ) sim ( ) não
Se sim, onde vocês conseguiram estas informações?
1.6 O que você gostaria de saber nesta fase que você só sabe agora?
2. Avaliação pré-IC
2.1 Como você iniciou o atendimento aqui na instituição?
( ) fui encaminhada pelo pediatra ( ) fui encaminhada pelo posto de saúde
( ) fui encaminhada por amigos ( ) Outro. Qual?
2.2. Quais as primeiras orientações que você recebeu?
( ) fazer avaliação auditiva ( ) testar AASI ( ) fazer TC e RNM
( ) começar terapia
2.3. Você sabe para que serve o aparelho auditivo (AASI)?
55
2.4. Você esperava que o AASI pudesse ajudar seu filho a escutar?
2.5. Houve dificuldade quando seu filho testou e iniciou o uso do AASI?
Quantificar de 1 a 5, sendo 1 o mínimo e 5 o máximo.
( ) não aceitou o ASSI ( ) não reagia a nada ( ) não conseguia colocar o parelho
( ) não deixava ele ir na escola com o AASI ( ) tinha medo que ele perdesse
( ) limitação do AASI em certas atividades ( ) tempo de uso diário do AASI
2.6. Você sabe o que o Implante Coclear faz?
2.7 O que você esperava como resultado do IC?
( ) desenvolver a fala perfeitamente ( ) detectar os sons do ambiente
( ) ter mais segurança ( ) poder frequentar a escola como toda criança
( ) não ter dificuldades no futuro para trabalhar
2.8. Por que tinha esta expectativa?
2.9 o que você achou das orientações recebidas pela assistente social?
Muito importante
Importante Mais ou menos
Importante
Pouco importante
Desnecessárias
A manutenção do IC acarreta muitos gastos
Existe apoio de redes sociais (ADAP, ONG...)
Existência apoio de programas sociais (Passe livre)
Existência de apoio do transporte fora de domicilio (TFD)
Orientação sobre a internação
Existência de casas de apoio
56
2.10 O que achou das orientações recebidas pela psicóloga?
Muito importante
Importante Mais ou menos
importante
Pouco importante
Desnecessária
É normal sentirmos muita tristeza perante a perda auditiva
Com IC haverá mudança no comportamento da criança
É importante que a criança tenha limites
É fundamental fazer terapia
Dramatizar a situação da cirurgia por meio de brincadeira
2.11 O que mais preocupou você quando decidiu autorizar a cirurgia em seu filho?
3. Internação para a cirurgia
3.1. Quão preocupado você ficou ao saber que seu filho passaria por um procedimento cirúrgico?
Quantificar de 1 a 5, sendo 1 o mínimo e 5 o máximo.
( ) risco cirúrgico ( ) efeitos da anestesia ( ) corte do cabelo
( ) tempo de cirurgia ( ) tempo de internação
( ) quem pode acompanhar a criança na internação ( ) restrições após cirurgia
( ) insucesso da cirurgia ( ) o que pode e não pode fazer depois da cirurgia
( )se pode haver alguma reação depois da cirurgia ( ) outros
3.2 Todas as dúvidas foram esclarecidas?
( ) sim ( ) não Se não, quais não foram esclarecidas?
57
3.3 Como você se sentiu em relação ao atendimento no hospital?
Muito satisfeita
Satisfeita Nem insatisfeita nem insatisfeita
Insatisfeita Totalmente insatisfeita
Orientação da equipe de enfermagem
Entrevista com o anestesista
Tempo de espera para os procedimentos
Ambiente/quarto
Condição para o acompanhante
Apoio da equipe
3.4. Nesta fase do procedimento cirúrgico, o que mais preocupou você?
4. Avaliação pós-operatória
4.1. Como foi o dia em que o IC foi ligado?
4.2. Quais as informações que você recebeu?
( ) como manusear o IC
( ) como funciona o processador
( ) informações sobre garantia e manutenção
( ) necessidade de estimular a criança
( ) realizar terapia fonoaudiológica
( ) retornos periódicos
( ) uso integral do IC
( ) usar IC e AASI na outra orelha
( ) Outras. Quais?
4.3. Você ainda tem alguma dúvida ou preocupação quanto ao uso do IC?
( ) não ( ) sim Qual?
58
4.4. Seu filho faz terapia?
( ) sim ( ) não
Quantas vezes por semana?
( ) 1x semana ( ) 2x semana
( ) com a participação dos pais ( ) sem a participação dos pais
4.5. Onde ele faz terapia?
( ) Santa Casa ( ) Posto de saúde ( ) ONG
( ) Convênio médico ( ) Clínica particular ( ) Escola
4.6. Quando recebeu orientação para fazer terapia?
( ) no dia do diagnóstico ( ) quando começou a testar o AASI
( ) quando decidi fazer a cirurgia ( ) depois da ativação
4.7. Você tem encontrado dificuldade para realizar a terapia?
( ) não ( ) sim. Se sim, por que?
4.8. Como é o modo de comunicação de seu filho?
( ) fala ( ) gestos+ vocalizações ( ) fala + LIBRAS ( ) LIBRAS ( ) Outro . Qual?
4.9 O que você acha da LIBRAS? Vocês utilizam?
( ) não ( ) sim
4.10. Você tinha algum receio por usar LIBRAS?
4.11. Você está satisfeita com o modo de comunicação que seu filho usa
( ) sim ( ) não Por que?
4.12 O seu filho está se desenvolvendo do jeito que você esperava?
( ) sim ( ) não Por que?
4.13 Seu filho frequenta escola?
( ) sim ( ) não Se não, porque?
59
4.14. Que tipo de escola seu filho frequenta?
( ) Escola regular com inclusão ( ) Escola especial ( ) Escola bilíngue ( ) Creche
( ) Escola regular com classe de inclusão ( ) Outra . Qual
4.15. Você teve muita dificuldade para encontrar a escola mais adequada para seu filho?
( ) sim ( ) não
4.16. Porque escolheu esta escola?
( ) estimulam a fala ( ) ensinam libras ( ) tem sala de reforço
( ) oferecem interprete em libras ( ) tem cursos para pais ( ) é perto de casa
4.17. Quais as dificuldades encontradas na escola?
( ) não tem contato com professores ( ) classe muito numerosa
( ) não estimulam o uso do AASI/IC ( ) professores não usam FM
( ) professores tem receio com as atividades físicas
4.18. Seu filho usa FM?
( ) sim ( ) não
Se sim, qual a diferença observada com este recurso?
4.19. Você tem apoio de familiares e amigos?
4.20. Pensando em todo este caminho que você percorreu até aqui você faria alguma coisa
diferente?
4.21. Quais mudanças ocorreram na sua vida desde a decisão pelo IC?
4.22 O que você gostaria de dizer para os outros pais que estão iniciando este mesmo processo
pelo qual você passou?
60
8. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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64
9. RESUMO
INTRODUÇÃO: O impacto do diagnóstico de uma perda auditiva acarreta nas
famílias e pacientes grande estresse emocional. Decisões devem ser tomadas em
um curto espaço de tempo. A opção pela cirurgia de Implante coclear é uma delas.
Muitas informações são fornecidas aos pais e é importante que sejam assimiladas e
resgatadas sempre que possível. Quanto mais conhecimento as famílias tiverem,
mais fortalecidas estarão para fazer as suas escolhas. O material impresso em saúde
é um recurso para reforçar e recuperar informações oralmente transmitidas.
OBJETIVO: Criar um guia de orientação que contemple todas as etapas
relacionadas ao processo de avaliação e realização da cirurgia de implante coclear e
acompanhamento do deficiente auditivo. Para isto é importante entender qual o
conhecimento das famílias dos candidatos ao IC quanto às informações recebidas,
assim como as dificuldades e os sentimentos vivenciados por tais famílias durante
todas as etapas da avaliação para a cirurgia do Implante coclear.
MÉTODO: Inicialmente foi elaborado um questionário para os pais. Este
contém questões que contemplam informações sobre todas as etapas do processo
de avaliação para a cirurgia de implante coclear estendendo-se até sua ativação, e a
intervenção fonoaudiológica, e investigando-se igualmente todas as expectativas e
conhecimentos das famílias durante todo este processo. A análise destes dados, as
informações teóricas resultantes da experiência adquirida e da revisão literária e as
recomendações para a elaboração de materiais educativos na área da saúde, tudo
isto possibilitou a criação do material informativo impresso aqui proposto.
CONCLUSÃO: Foi elaborado um guia informativo que contém não apenas
informações para que as famílias adquiram conhecimento que as auxiliem a fazer as
escolhas que envolvem a opção pelo IC, mas também abrangem elementos que
buscam oferecer às mesmas um suporte afetivo e emocional.
Palavras Chaves: manuais, orientação, implantes cocleares, perda auditiva.
65
10. ABSTRACT
INTRODUCTION: The impact of the diagnosis of hearing loss causes great emotional
stress in families and patients. Decisions must be made in a short time. The option
for Cochlear implant surgery is one of them. A lot of information is given to parents
and it is important to assimilate and access it whenever it is possible. The more
knowledge the families have, the more they will be capable to make their choices.
The printed material is a health resource to strengthen and recover oral information
OBJECTIVE: Create a guide covering all the steps related to the evaluation process
and realization of cochlear implant surgery and follow-up of the hearing impaired. For
this, it is important to understand the knowledge about the information received as
well as the difficulties and feelings experienced by them during all stages of the
evaluation for cochlear implant surgery.
METHOD: Initially, a questionnaire for parents was designed. This list contains
questions that include information on all stages of the evaluation process for cochlear
implant surgery also extending up to the activation, speech therapy and all
expectations and knowledge of the families during this process. Analysis of these
data, the theoretical information resulting from experience and literature review and
recommendations for the development of educational materials in health, enabled the
creation of the proposed printed information material.
CONCLUSION: It was prepared an informative guide that contains not only
information for families to acquire knowledge to make choices that involve the option
of cochlear implant, but also elements that offer an affective and emotional support.
Keywords: manual, guidance, cochlear implants, hearing loss
66
11. APÊNDICES
11.1 Parecer Consubstanciado do CEP
67
68
69
11.2 Guia Informativo: O aparelho auditivo do meu filho não deu certo. E
agora? (CD)
O aparelho auditivo do meu filho não
deu certo. E agora? O Implante Coclear pode ser uma solução!
Guia Informativo elaborado por Sonia Maria Simões Iervolino e Osmar Mesquita de Sousa Neto.
Projeto gráfico e diagramação: Casa 36Ilustrações: Caio Yo
Ficha técnica
1. Introdução
2. O aparelho auditivo do meu filho não deu certo
3. E agora?
4. O que é Implante Coclear?
5. Expectativas em relação ao IC
6. Quando o IC é recomendado e quando pode não dar certo
7. Avaliação de crianças candidatas ao IC
8. Avaliação com a Assistente Social e com a Psicóloga
9. A cirurgia e o pós-operatório imediato
10. Ativação
11. Adaptação bimodal
12. Adaptação ao IC
13. Modos de comunicação
14. A Escola
15. Cuidados com o IC - Parte 1
16. Cuidados com o IC - Parte 2
17. Reabilitação auditiva
18. Considerações finais
19. Onde buscar informações
5689
11
1214
161820222426283134364243
Sumário
4 5
Este guia foi escrito para vocês, pais, que começam a rece-ber informações sobre a cirurgia de implante coclear (IC). Para que ele fosse desenvolvido, conversamos com famí-lias que já passaram por este processo. Os dados numéri-cos apresentados em porcentagem são referentes às en-trevistas realizadas com 20 famílias atendidas pela equipe de implante coclear da Santa Casa de São Paulo. Contare-mos para vocês como a maioria delas se sentiu e apresen-taremos alguns trechos de depoimentos para ilustrar estes sentimentos. Será um caminho longo...
Nosso objetivo é torná-lo mais leve e agradável, fornecen-do informações que ajudem você e sua família tomar suas decisões.
O guia está dividido em capítulos curtos, que se referem às etapas pelas quais as famílias passam quando o implante coclear passa a fazer parte de suas vidas.Você poderá con-sultar este guia sempre que precisar, independentemente da etapa em que está.
Use-o!
1. Introdução
6 7
O momento em que foi diagnosticada a perda de audição do seu filho foi muito difícil para você e sua família. Você provavelmente sentiu-se muito angus-tiado, com muito medo e sem saber o que fazer.
Os médicos e demais profissionais deram muitas informações e você teve que tomar uma série de decisões. Uma das principais recomendações foi que o uso do aparelho auditivo poderia ajudar seu filho a perceber os sons do ambiente e da fala. O fo-noaudiólogo selecionou o aparelho auditivo que mais bem atendia as características da perda auditiva.
Porém, mesmo com o uso do aparelho auditivo, da terapia fonoaudiológica, e da ajuda da família na esti-mulação da criança, seu filho não se desenvolveu bem.
2. O aparelho auditivodo meu filho não deu certo.
das famílias referiram um sentimento de muito sofrimento e medo.
80%
5%
10%
esperava que o AASI ajudasse a falar.
dos pais não acreditavam que o AASI pudesse fazer diferença.
75% acreditavam que o AASI ajudaria seu filho a ouvir melhor
Eu me senti muito triste porque ele não escutava. Fiquei deprimida, chorei muito. Para o resto da família também foi um choque. Mas o médico conversou comigo, falou que ele não tinha nenhum outro problema...”
Eu achava que ela ia conseguir ouvir e falar com este aparelho, que não precisaria fazer a cirurgia. Só que os meses foram passando e não houve melhora, nem na orelha direita, nem na orelha esquerda.”
8 9
Quando o aparelho auditivo não traz os resultados esperados, o implante coclear (IC) pode ser uma so-lução. O IC é um dispositivo eletrônico que é colocado na orelha (dentro da cabeça) por meio de uma cirurgia.
Ele é indicado para crianças com perda severa ou profunda que não se beneficiaram com aparelho auditivo. Crianças que escutam com aparelho audi-tivo, mas que não desenvolveram todas as habilida-des auditivas, também podem ser candidatas.
O IC não cura a surdez, mas pode ajudar as crianças a escutar os sons do ambiente e da fala.
3. E agora?
O IC é um dispositivo eletrônico colocado na orelha interna para estimular diretamente o nervo auditivo. Ele é constituído de uma parte externa que fica por trás da orelha e uma parte interna que é colocada por baixo da pele na cirurgia.
4. O que é o Implante Coclear?
Me falaram que o IC seria uma grande oportunidade dele aprender a ouvir. E que ele não ia escutar como a gente, mas que é um grande estimulo!
A Fonoaudióloga explicou que, com o IC, ela teria mais possibilidades de ouvir melhor, de poder falar e conhecer todos os sons”.
dos pais não tinham a menor ideia do que era o IC
55%
Quanto mais cedo
a criança fizer a cirurgia de IC, maior a chance de o resultado
ser bom
o processador seleciona e
organiza sons captados
um microfone dentro do
processador capta o som
do ambiente.
o receptor / estimulador transforma esses sinais
em estímulo elétrico.
o transmissor (antena)
recebe o sinal do processador
parte externa
O caminho que o som percorre no implante coclear:
1.
2.
3. 4.
o cabo de eletrodos envia o estímulo para
o nervo auditivo.
5.
parte interna
10 11
Após um mês da cirurgia, ambas as partes do IC es-tarão prontas para funcionar. O fonoaudiólogo pro-gramará o IC por meio de um computador. A partir desta programação seu filho poderá começar a ouvir.
Aprender a ouvir leva tempo. Não há garantia de quanto a criança se desenvolverá. O desenvolvimen-to das habilidades de comunicação pode não ser o mesmo para todas as crianças.
Este será somente o início de um longo processo de estimulação de audição e linguagem.
É importante que você saiba que os resultados po-dem ser muito bons, mas também podem ser limi-tados. O sucesso com IC depende de muitos fatores e não é igual para todas as crianças. Quanto mais cedo fizer a cirurgia, mais fácil será perceber os sons e aprender a usá-los.
O estímulo dado pela família o dia todo, todos os dias, é fundamental! Provavelmente seu filho já realiza terapia fonoaudiológica e você tem notado como as orientações são importantes para o desenvolvi-mento de sua comunicação.
5. Expectativas em relação ao IC
Expectativa da família sobre o que aconteceria após a cirurgia do IC:
Falar e ouvir imediatamente
Falar
Ouvir
Não tinha expectativa
Eu imaginava o IC diferente: implantado dentro e você não precisaria usar nada por fora. E assim que ela fizesse o resultado seria rápido, igual a gente vê pela internet: já falando pelo IC, já ouve a primeira vez. A fonoaudióloga então me explicou que estes são casos de pessoas que já ouviam antes mas perderam a audição”.
Sei que ele não vai operar hoje e sair daqui falando, é um processo muito lento. Mas eu nunca perdi a esperança”.
IC como solução dos problemas
Uso do IC temporário
O IC é um ouvido biônico, eu sei que o som que ele vai escutar não é igual ao que nós ouvimos. Mas como ele é uma criança que nunca ouviu, sei que aquilo para ele será normal. Então eu fico feliz”.
4. O que é o Implante Coclear? (continuação)
Todo o sistema
funciona com bateria ou pilha que podem ser
descartáveis ou recarregáveis
30% 15%
10%10%
5%
30%
12 13
O IC é um dispositivo que substitui o ouvido interno. Com ele, o nervo auditivo é estimulado diretamente.
Além do grau da perda, alguns fatores interferem no resultado com IC:
6. Quando o IC é recomendado e quando pode não dar certo.
Em algumas situações o IC pode ser contraindicado:
• Orelha interna malformada• Nervo auditivo alterado• Infecções frequentes• Longo tempo sem estímulo auditivo
(sem o aparelho auditivo)
Em algumas situações, durante a cirurgia, o médico pode observar que não é possível a colocação de todos os eletrodos, apenas alguns deles. Mesmo com uma inserção parcial, a criança ainda poderá ter um resultado bom.
• A idade da criança na cirurgia• A participação dos pais• O acesso a terapia fonoaudiológica• O desenvolvimento global da criança• O uso do dispositivo o dia todo• A manutenção cuidadosa do IC
O nervo auditivo será
estimulado se você usar o
aparelho auditivo o tempo
todo.
O tratamento com o IC
não se “encaixa” em todos
os problemas auditivos
Eu fiz a escolha porque a cóclea da minha filha estava ossificada. Os profissionais me falaram dos riscos e disseram: ‘está nas suas mãos, fazer ou não’. Eu falei: ‘nós vamos em frente’. Se não der certo, paciência, mas pelo menos nós tentamos”.
14 15
Seu filho será avaliado por vários profissionais que compõem a nossa equipe: Médicos, Fonoaudiólogos, Psicólogos e Assistentes sociais. Este processo pode demorar um pouco e você terá que tomar uma série de decisões importantes.
Provavelmente você sentirá medo, angústias e difi-culdade em tomar algumas decisões. Toda conver-sa com os diferentes profissionais é uma nova opor-tunidade para você tirar suas dúvidas. Aproveite!
Será necessário fazer exames de imagem para estu-dar o ouvido e o nervo auditivo do seu filho. O médico também indicará algumas vacinas antes da cirurgia.
Você terá o tempo que precisar para tomar a decisão de fazer ou não o IC. No entanto, em alguns casos, a demora pode prejudicar o resultado. Se sua deci-são for por não fazer a cirurgia, a equipe conversará com você sobre as alternativas para o desenvolvi-mento da comunicação do seu filho.
7. Avaliação de crianças candidatas ao IC
Foi difícil decidir pela cirurgia. No começo eu fiquei preocupada com a anestesia, e pelo fato de abrir a cabeça. Mas os médicos conversaram comigo e vi que não era nada disso. Fiquei mais tranquila, mas meu marido não estava seguro. Tentei explicar que quanto mais demorasse, pior seria para nossa filha. Ele só se convenceu depois de ir até o hospital e conversar com os médicos e as fonoaudiólogas”.
Eu não queria fazer o IC, tinha medo. O que eu vi na internet me assustava. Um dia o Dr. me chamou para uma conversa e foi muito humano. Me explicou tudo e acabou com todos esses misticismos que a internet coloca na gente. Ele disse: ‘olha, faça que você vai ver o resultado no seu filho.’ Eu acreditei nele, dei um voto de confiança”
Eu diria para as outras famílias: ‘façam o IC o mais rápido possível porque o ganho realmente é significativo”.
dos pais que já passaram por todo esse processo consideraram a decisão pelo IC a escolha certa.
100%
dos pais enfatizaram que teriam feito o IC mais cedo
20%
dos pais fariam mais terapia.
15%
16 17
A Assistente Social avaliará se a família tem as con-dições necessárias para arcar com a manutenção do IC e com o tratamento fonoaudiólogo. Ela pode auxiliar a família a encontrar os recursos necessários.
O IC é concedido pelo sistema público de saúde (SUS) assim como a cirurgia. Existe um período de garantia para quebra do processador assim como para cabos, bateria, antena e outras peças. A legis-lação a respeito da manutenção do IC tem apresen-tado mudanças. Consulte os seus direitos.
É importante que você saiba que são produtos im-portados e por isso seu preço é alto.
A Psicóloga acolhe a família e oferece suporte emo-cional para que ela tenha condições de enfrentar os conflitos e expectativas relativos à surdez e à deci-são pela cirurgia do IC.
Os pais comentaram que o contato com a psicóloga foi muito importante. Foi possível conversar sobre seus sentimentos, sobre dificuldades em estabelecer limi-tes com seus filhos e sobre as possibilidades do IC.
8. Avaliação com a Assistente Social e com a Psicóloga
dos pais ficou mais tranquilo após conversar com a assistente social sobre direitos e possibilidades socio-econômicas
100%
Eu consegui o benefício. Ele é muito importante porque é com esse dinheiro que eu vivo, que eu compro as coisas para ela e para o aparelho quando quebra”.
A psicóloga me acalmou. Eu chorei muito e ela conversou comigo, disse para não me sentir culpada. Até hoje, às vezes, eu sinto esse sentimento de culpa. Penso ‘onde será que eu errei?’”A assistente social não passou
os valores mas, independentemente de ser caro ou barato, a gente veio atrás de uma solução. Estávamos dispostos a fazer tudo... A orientação que eles deram é que a manutenção é cara e que fizéssemos uma poupança para o aparelho.”
Naquele momento eu estava sem chão e a conversa com a psicóloga foi uma maravilha. Com o papo, entendi que eu tinha condições de superar”.
Saiba mais sobre direitos e benefícios que o governo disponibiliza para o deficiente auditivo nestes sites:
www.mds.gov.brwww.previdencia.gov.brwww.sptrans.com.brwww.transportes.gov.brwww.anac.gov.brwww.saude.gov.brwww.prefeitura.sp.gov.brwww.anatel.gov.brwww.tinyurl.com/pciconcur
18 19
A internação e a alta podem acontecer no mesmo dia da cirurgia. As crianças costumam reagir muito bem à cirurgia. Se tiver dor ou desconforto, será medicada. O aparelho auditivo pode ser usado.
Os médicos orientarão sobre os cuidados pós-ope-ratórios. Você terá um telefone de contato, caso tenha dúvidas ou a criança apresente um sintoma diferente.
Não se deve mexer na região do IC. O implante pode se deslocar nos primeiros dias após a cirurgia e, se isso ocorrer, será um problema. Neste caso poderá ser necessário operar novamente.
9. A cirurgia e o pós-operatório imediato
Foram horas de angústia, a espera pelo fim da cirurgia. Tive até ânsia de vômito. Eu sou muito ansiosa. Ficava naquele pátio, para lá e para cá, e a hora não passava”...
Eu fiquei preocupada porque quando ele chegou no quarto e a anestesia acabou, ele queria descer da cama e ficar brincando com os outros meninos. Ele não parava quieto, eu não via a hora dele sair para levar para casa”.
Quando ele chegou do centro cirúrgico foi um dos dias mais felizes da minha vida! Ele tinha voltado da anestesia e deu tudo certo”.
das famílias consideram o medo da cirurgia como o maior obstáculo para decidir pelo IC.
é o risco de paralisia do nervo facial
tinham muito medo da anestesia.
é a possibilidade de falha no dispositivo interno
dos pais disseram ter sido difícil a espera pelo fim da cirurgia. Porém, a maioria afirmou ter ficado mais tranquila após conversar com a equipe e com outras famílias.
é a possibilidade de extrusão (“rejeição”) do IC
50%
0,5%
45%
1%
60%
1%Riscos existem, mas as possibilidades de algo ruim acontecer são muito pequenas
Após a cirurgia,
a criança pode lavar
a cabeça
20 21
Apenas um mês após a cirurgia seu filho receberá o componente externo do IC. Ele será ligado e passará a funcionar. Este é um momento de muita ansiedade e expectativa. As reações das crianças na ativação não são sempre iguais. Algumas choram, outras sor-riem, ficam paradas, olham para os pais, procuram algo... Só com o uso constante e estimulação, elas passarão a reagir e dar significado aos sons.
Você vai ouvir muito sobre mapeamento e progra-mação! Mapeamento é o processo de programar o aparelho e determinar o nível do som que é ouvido. Determinar o nível certo leva tempo e é feito gradu-almente. Para isto é necessário que a criança retor-ne regularmente à instituição.
Mesmo depois que a programação estiver pronta e a criança perceber os sons do ambiente e da fala em uma intensidade confortável, vocês deverão retor-nar todos os anos para avaliar as condições do IC.
10. Ativação
Eu fiquei um pouco frustrada porque ele teve apenas pequenas reações. Eu achei que seria algo maior. Meu marido ficou mais frustrado que eu. Eu falei: ‘é assim mesmo, vai com o tempo. Eles vão programando...’. Mas confesso que na hora fiquei triste mesmo. Você fica imaginando que ele vai ouvir...
dos pais ficaram satisfeitos no dia da ativação, mesmo quando as respostas da criança não eram as esperadas
85%
Foi uma emoção muito grande. Ele estava distraído, brincando. Na hora que a fono ligou, ele deu uma olhadinha para mim, para o pai e deu um sorrisinho. Aí a fono fez um barulho e ele já olhou... Nossa! Meu coração parecia que ia sair pela boca de tanta felicidade...”.
Na conversa com os pais, percebemos que ninguém se lembrou de dois pontos fundamentais para o desenvolvimento:
• Usar o IC em tempo integral
• Usar o IC + Aparelho Auditivo
No dia da ativação, devido à ansiedade, é comum esquecer algumas informações.
Só destes pais falaram da importância da terapia fonoaudiológica e de se estimular a criança o tempo todo.
Manter o IC e o AASI em perfeito estado de funcionamento é necessário para o trabalho de estimulação.
35%
dos pais não comentaram sobre o valor da manutenção do IC. 90%
É preciso tempo e
treinamento para que as crianças
aprendam a reagir aos
sons.
Quanto mais tempo a criança
usar o IC, mais rápido
você observará suas
respostas.
22 23
A maioria dos implantes realizados no serviço público de saúde (SUS) é em uma orelha só (unilateral). Para aqueles casos que usam o IC em somente um ouvido, é indicado o uso do aparelho auditivo na outra orelha.
É importante que o nervo auditivo da orelha não im-plantada continue a ser estimulado, mesmo que o aproveitamento seja limitado.
O uso de dois dispositivos pode melhorar a habili-dade de ouvir a fala no ruído, ajuda a localizar de onde vem o som e entender a fala mesmo se estiver mais distante.
Todas as crianças que usam IC unilateral poderão ser avaliadas quanto à possibilidade de operar a outra orelha. A chance de conseguir a cirurgia no outro ouvido é maior quando o nervo auditivo con-tinuou sendo estimulado pelo aparelho auditivo.
Algumas crianças, quando começam a perceber que do lado do IC ouvem bem melhor que do outro lado, querem deixar de usar o aparelho auditivo, pois dizem que escutam muito pouco ou que o sinal é muito diferente.
Tente motivá-la a continuar usando os dois, expli-cando as vantagens. Se não conseguir, converse com o fonoaudiólogo sobre as razões apresentadas pela criança. Muitas vezes, ajustes no aparelho podem resolver esta rejeição.
11. Adaptação bimodal (aparelho auditivo + implante coclear)
Fico pensando se algum dia ela vai ter possibilidade de fazer do outro lado ou se vai conseguir ganhar outro mais avançado. Ainda não sei se quero o bilateral, fico em dúvida. Seria bom para ela, mas agora ela já cresceu. Eu acho que hoje eu tenho mais medo do que antes. E o custo? Se um já é caro, imagina dois...”.
dos pais não lembraram da importância de estimular ambas as orelhas.
100%
Seu filho pode começar
a usar o aparelho auditivo na outra
orelha assim que acordar”
Quando seu filho fizer
a cirurgia do IC, mantenha o uso
do aparelho auditivo na
outra orelha.
24 25
Se seu filho já usava o aparelho auditivo, provavel-mente não deverá ter dificuldade em aceitar o IC. Algumas crianças se incomodam com novas situações.
Será com brincadeiras e situações agradáveis que mostraremos ao seu filho o quanto é bom usar o IC.
Coloque o IC sempre na mesma hora, assim que acordar, e ele aprenderá que o uso do IC faz parte da sua rotina.
12. Adaptação ao IC
Era o tempo de eu colocar, ela tirava, jogava longe... Depois de insistir um pouco é que ela foi se acostumando”.
No começo ela não queria ficar com o IC. Ela tirava e a professora não insistia para que ela ficasse com ele. Jogava na bolsa de qualquer jeito. Eu tinha medo que ela perdesse, ela não tinha cuidado”.
Nem todas as crianças respeitavam. Muitas vezes o aparelho corria risco de se quebrar ou se perder... esse era o meu medo. Depois ele entendeu e não deixava ninguém mexer no IC; tinha dias que ele dormia com IC na escola e não deixava nem a professora tirar”.
dos pais tinham preocupação em garantir que a criança usasse o aparelho auditivo o dia todo
80%
ficaram muito apreensivos quanto à possibilidade de a criança perder o aparelho auditivo ou IC.
45%
Sempre antes de
colocar o IC verifique
se está funcionando
Ficar sem usar o IC vai
prejudicar o desenvolvimento
da criança!
Uma sensação que pode incomodar é a força do ímã. É importante verificar com frequência se a região onde fica o ímã está vermelha. Se estiver, não colo-que o IC e procure o médico para avaliar.
Se seu filho mudar seu comportamento, ficar irre-quieto, nervoso, ou rejeitar o IC, fale com o fonoau-diólogo ou médico para juntos descobrir a causa deste desconforto.
A criança pode usar um molde para fixar o IC na ore-lha, diminuindo a chance de que ele caia e quebre.
26 27
Há diferentes formas de comunicação. Não existe “a melhor” e sim aquela que funciona melhor para o seu filho. A criança pode aprender a se comunicar por meio da fala ou por meio da língua de sinais.
O objetivo das famílias quando escolhem o IC é que a criança possa ter acesso aos sons da fala e aprender a falar. Temos observado que nem sempre isso é possível. Algumas crianças conseguem desenvolver a fala, outras se comunicam por sinais e fala, e há ainda as que usam apenas a língua de sinais.
Converse com outras famílias, com os profissionais, observe sua criança e como ela gosta de se comuni-car, para então decidir qual o melhor método para você e sua família. Independentemente do método de comunicação utilizado, é importante que a crian-ça participe de atividades que envolvam a audição.
É necessário ouvir o tempo todo, os sons da fala e do ambiente. Quanto mais tempo a criança envolver-se em atividades auditivas, maior a possibilidade de desenvolver a fala. Neste caso, sempre que falar com seu filho, chame atenção primeiro para o som, para sua voz, para estimular o desenvolvimento das habilidades auditivas que o IC permite.
Mesmo que escolham a comunicação oral, seu filho tem o direito de conhecer a LIBRAS (Língua Brasilei-ra de Sinais).
13. Modos de comunicação
No começo tive receio, porque a escola falava que ele tinha que aprender só com a Libras. Eu aceito que ele aprenda a Libras, desde que quem for ensinar também fale com ele. Ele está ouvindo, então eu quero os dois. Deu certo: hoje na minha casa, todos falam com ele”.
Eu fiquei com o pé atrás com o uso de sinais. Eu achava que a Libras podia atrasar a fala dele. Ele começou a usar quando ele foi para o primeiro ano. Aí eu percebi que a Libras o ajudou. Passei a entender o que ele queria me falar, as coisas que aconteciam na escola ...”
dos pais tinha receio de que o uso da língua de sinais atrapalhasse o desenvolvimento da fala
50%
Para algumas crianças
a combinação de fala e língua
de sinais é benéfica
Se você optar por Libras
é importante que toda a família
aprenda a se comunicar
por sinais
Não se esqueça:
nenhuma decisão
é definitiva
28 29
O momento de colocar a criança na escola pode trazer dúvidas e preocupações. Estas preocupações acompanham todas as famílias.
A escola ideal é aquela que percebe suas angústias e que está aberta para receber você e seu filho, preparando os professores e também orientando os outros pais. Muitas escolas estão gradativamente se preparando para oferecer às famílias todo o suporte necessário.
Atualmente a opção de escola mais comum é a es-cola regular com inclusão. Existem outras opções, como a escola especial, na qual todos os alunos têm perda auditiva.
A escolha da escola depende das opções próximas à sua casa, dos recursos educacionais oferecidos, do desenvolvimento da criança, do trabalho de estimu-lação a que está exposta e do modo de comunicação que você utiliza com o seu filho.
Considere também como é a dinâmica da sua família, o seu horário de trabalho e o apoio que você terá de parentes e amigos. O importante é que a criança se sinta bem na escola, se relacione bem com os colegas e que aprenda todas as informações que as outras crianças recebem.
A medida que a criança desenvolve sua capacidade auditiva, ela pode se equiparar com as outras crianças nas suas habilidades escolares.
14. A Escola
das crianças frequentam escola regular.
90%
Entre estas,
estão em sala especial.
Somente
frequentam escola especial.
10%
5%
No começo foi difícil. A escola não aceitava o fato dela ser surda. Não havia nenhuma outra criança surda. Tivemos que brigar muito até que eles falaram: ‘a gente vai ajudar, mas vocês precisam explicar como lidar com ela, o que temos que fazer’. Conversaram até com a fonoaudióloga”.
30 31
Se a comunicação da criança for por meio de língua de sinais, ela terá direito a ter um intérprete de Libras na sala de aula.
Qualquer que seja a escola escolhida, o fonoaudiólogo ou médico da criança orientará o professor sobre os cuidados com o IC e sobre a prática de esportes.
É importante conhecer a escola, conversar com os professores e com outros pais, observar as crianças interagindo em sala de aula e também no espaço de recreação disponível.
A escola é especifica para surdo mas elas são contra a criança usar aparelho. Elas nem queriam que ele fizesse IC. Lá tem uma comunidade de surdos e, como ele já fez implante, ele não faz parte desta comunidade. Eles são meio radicais”.
Infelizmente você está sujeito a passar por experiências como esta:
Ainda é possível encontrar em algumas escolas pessoas contrárias ao IC. Uma família relatou a preocupação quanto ao fato de seu filho sofrer preconceito só porque usa um IC.
O importante é estarem cientes de que a sua escolha aconteceu depois da busca de muita informação, de muita conversa com a sua família e com outros pais, e do seu desejo pessoal de possibilitar ao seu filho uma tecnologia que favoreceria sua comunicação.
O implante coclear é um dispositivo que pode que-brar se sofrer uma batida sobre ele. O funcionamen-to adequado do IC é um dos segredos do sucesso com o mesmo.
Verifique todo dia se a bateria está carregada, se o cabo está bom e se está colocado no programa certo. O ímã deve estar bem ajustado.
O processador deve ser colocado no desumidifica-dor ou sílica todas as noites para tirar a umidade do dispositivo. Muitas vezes o processador deixa de funcionar devido ao excesso de transpiração.
15. Cuidados com o IC – Parte 1
Para a criança se
desenvolver bem deve haver uma
parceria entre família, escola e
terapeuta.
Cuide da orelha do
seu filho. Toda infecção do ouvido
deve ser tratada como emergência.
14. A Escola (continuação)
32 33
Os processadores não devem cair e nem ser jogados na água. Se isto acontecer, não se desespere. Abra o IC, tire a bateria, separe suas partes, seque com um papel absorvente e coloque no desumidificador por um longo tempo. Se não resolver, leve para a assis-tência técnica.
Neste guia você encontrará os contatos e endereço da empresa do IC do seu filho. Leve-o uma vez por ano para manutenção na empresa.
Acidentes, como bater a cabeça na região do IC, podem acontecer e nem sempre conseguimos evi-tá-los. Se acontecer, observe a região da batida e procure seu médico se tiver dúvidas. O IC, porém, pode sofrer um impacto forte, ou ocorrer uma falha elétrica. Neste caso é possível retirar o IC e colocar um novo.
Eu tenho uma preocupação grande porque a gente sabe que ela depende deste aparelho para escutar. O cuidado é sempre constante. A gente tem medo de quebrar, mas ela mesmo se protege”.
15. Cuidados com o IC – Parte 1 (continuação)
Às vezes tiro o aparelho quando ele vai jogar bola porque ele transpira muito e o suor quebra bastante o cabo. A dificuldade é só essa. Fora isto, está tudo bem”.
Ensine a criança a avisar se o IC deixar de funcionar. É um
jeito de trabalhar a atenção aos sons.
Ensine seu filho
desde pequeno a cuidar
de seu IC
Empresas de Implante Coclear
AdvANCEd BIONICS
Telefone(11) [email protected]çoRua Gomes de Carvalho, 921- 85/88 vila Olímpia, São Paulo – SPCEP: 04547-003Websitewww.advancedbionics.com.br
COChLEAR/ POLITEC
Telefone(11) 3052-1002 / (11)[email protected]çoAlameda Araguacema, 138 – Tamboré, Barueri – SP CEP: 06460-070Websitewww.politecsaude.com.br
MEdEL
Telefone(11) 3747 – [email protected]çoAv. Maria Coelho Aguiar,215 – Bloco C, 4º andar, Jd São Luiz – São Paulo – SPCEP: 05804-900Websitewww.medel.com.br
OTICON MEdICAL
Telefone(11) [email protected]çoAv. dr. Lino de Moraes Leme, 255 Campo Belo, São Paulo CEP: 04360-001Websitewww.oticonmedical.com
34 35
Os pais têm receio de que a criança realize atividades ou esportes que possam danificar o IC. Brincar, correr ou andar de bicicleta geram preocupações. O mesmo acontece na escola. A criança pode ter uma vida normal, contanto que tome alguns cuidados:
• Esportes sujeitos a golpes na cabeça não devem ser realizados sem proteção.
• Tirar a parte externa durante a atividade esportiva, se necessário.
• Capacetes adequados podem ser usados.
Para atividades na água:
• O processador deve ser retirado. • há modelos de implante coclear para
diferentes profundidades para mergulho, mas todos são seguros para, pelo menos, 10 metros. Consulte a empresa do IC de seu filho.
• Algumas empresas têm acessórios que permitem usar o IC na água.
16. Cuidados com o IC – Parte 2
A eletricidade estática é o acúmulo de carga elétrica em uma pessoa ou objeto, capaz de criar um campo magnético. Níveis elevados de eletricidade estática podem danificar dispositivos eletrônicos como o Implante Coclear. Por isso, a dica é:
• Retire o processador quando for brincar em brinquedos de plástico e piscina de bolinha. Eles podem apagar a programação do IC. Se isso acontecer, o fonoaudiólogo pode recolocar o programa.
Converse com o seu médico antes de autorizar um exame de ressonância magnética. Um aparelho desses pode danificar o implante. Alguns modelos de IC per-mitem realizar este exame em condições especiais.
Os sistemas detectores de metais podem provocar distorção do som do IC. É seguro desligar o processa-dor de fala e apresentar a carteira de identificação do IC, que todo usuário recebe no dia da ativação.
Eu achei que meu filho não ia poder fazer esportes. Que não poderia fazer natação ou entrar na água. Mas depois eu fui pesquisando e descobri que era possível”.
Sempre que houver dúvida
sobre o risco de realizar algum
procedimento, converse com a
equipe do IC.
Com exceção do tipo bipolar, o uso de bisturi
elétrico é proibido. Avise o médico/
dentista em caso de cirurgia.
Somente use o IC
na água se tiver um acessório de proteção.
36 37
Só a cirurgia não garante que a criança desenvolva suas habilidades auditivas e de comunicação. Terapia fonoaudiológica é um dos fatores principais para o sucesso do IC.
Para isto, o IC deverá estar sempre em perfeito fun-cionamento. É importante verificar diariamente se o IC está funcionando. Usar o IC o dia todo, tirando somente para dormir e tomar banho, é fundamental para o desenvolvimento do seu filho.
17. Reabilitação auditiva
Era para estimular, falar com ele, sempre de frente. Não deixar nada passar despercebido. Apresentar para ele todos os sons possíveis; era para mostrar tudo quanto é barulho que ele ouvisse”.
Eu abria o chuveiro e falava para ele escutar. Deixava a água escorrendo e falava para ele ‘chuveiro’. Ele olhava e dava risada. Isto funcionou. O cachorro latia lá fora e eu mostrava para ele o som. Até ele identificar cada som”.
Estou satisfeita porque a cada dia que passa eu vejo sua evolução. Quando quer alguma coisa, ela tenta falar. É muito difícil ela só apontar. Ela sempre usa a voz. Eu acho que ela está escutando tudo e já reconhece seu nome”.
dos pais estavam satisfeitos com o desenvolvimento de seus filhos.
disseram que estavam evoluindo, mas ainda tinham dificuldades.
dos pais comentaram que os filhos não estavam se desenvolvendo como eles esperavam.
45%
35%
15%Aprender a ouvir leva tempo, serão necessários muitos retornos e muitas programações para que a criança passe a reagir aos sons. A família deve apro-veitar todas as situações do dia a dia para estimular a criança a ouvir e prestar atenção aos sons.
Quando tiver a oportunidade de brincar, cantar, falar e ler com seu filho, deixe o ambiente silencioso para que ele preste atenção em você, em seu rosto e em sua voz. Mesmo que vocês se comuniquem por sinais, incentive seu filho a prestar atenção nos sons.
dos pais disseram que o comportamento das crianças melhorou depois do IC. Elas ficaram mais calmas, alegres e independentes.
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As orientações abaixo ajudarão você e sua família a garantir uma adequada estimulação ao seu filho:
Para aprender a ouvir é necessário que o am-biente seja calmo, sem muito ruído que atra-palhe a atenção da criança.
A criança deve saber que ouvir é importante. Sempre chame a atenção da criança para escutar um novo som.
Fique sempre ao lado da criança, próximo ao microfone do IC.
Fale com a criança, mas também dê oportu-nidade para que ela responda.
Sempre fale sobre o que ele está fazendo ou vendo
Eu ainda não estou 100% satisfeita, pois eu esperava que ela falasse”.
Antes de ouvir, era muito agitada. Nem eu aguentava! Depois que colocou o IC e começou a escutar, é como se tivessem tirado toda sua agitação. A fonoaudióloga até falou que parece que implantaram um chá de calmante”!
dos pais comentaram que a comunicação e compreensão das crianças também melhorou.
25%
Estimule a criança com sons de fala variando a quantidade de sons apresentados.
Mostre que os sons são diferentes para que ela aprenda a reconhecê-los.
Use sempre a voz para chamar a sua atenção.
Repita a fala quantas vezes for necessário.
Imite as vocalizações e a fala e a incentive a imitar as suas.
Fale sobre as coisas que interessam, conte histórias e cante sempre.
Reforce todas as tentativas de comunicação de seu filho, sejam elas verbais ou sinalizadas.
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6.17. Reabilitação auditiva (continuação)
A família é uma grande
aliada no trabalho terapêutico
com a criança
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As crianças são diferentes e seu desenvolvimento também. Como já mostramos, o nível de sucesso depende de vários fatores. Estimule sempre, apro-veite todas as oportunidades de comunicação e tenha expectativas realistas. Fique atento ao desen-volvimento da criança. Se tiver dúvidas ou preocu-pações, converse com os profissionais que acom-panham seu filho.
A única coisa é o ciúme do irmão. Ele fala que eu fico mais com ela. Ele fala que eu o abandonei, que eu deixei ele sozinho para cuidar da irmã”.
Tudo o que eu faço na minha vida é em função dele. Eu tenho que me dividir em duas, porque eu também tenho uma filha. Mas para ele é 100% de dedicação e para ela, 50%. Sinto muita falta do trabalho, porque trabalhei a vida inteira”.
dos pais comentaram que a dedicação à criança surda é muito grande. Com isto, muitas vezes, não sobra tempo para os irmãos e para eles próprios.
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você sabia que os irmãos da criança com perda auditiva vivem reclamando da falta de atenção dos pais?
vocês, pais, são as pessoas mais importantes em todo este trabalho de estimulação de au-dição e de linguagem do seu filho. As pessoas que interagem com ele também têm um papel fundamental.
Os filhos, parentes e amigos que participam de suas rotinas diárias podem ajudar muito, des-de que saibam orientar as atividades e brinca-deiras.Todos devem ter o mesmo comporta-mento de estimular a fala, a audição e dar oportunidade de que ele aprenda a atribuir significado aos sons.
Quando se faz tudo sozinho, é comum se sentir cansado e esgotado. O caminho a ser percorrido é longo e estressante. Se vocês trabalharem juntos, como uma equipe, mesmo quando não estiverem presentes, terão a garantia de que a criança está sendo estimulada o tempo todo. Ao dividir suas atividades, vocês terão tempo livre para atender a outras necessidades.
17. Reabilitação auditiva (continuação)
Apoio de todos
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Vocês tiveram a oportunidade até agora de entender um pouco mais sobre este caminho desde a decisão pelo IC até o trabalho de reabilitação.
Desenvolver uma forma de comunicação eficien-te com seu filho é o mais importante! Não impor-ta qual o modo de comunicação escolhido, ou qual o aparelho usado. É fundamental:• que seu filho seja capaz de se comunicar• que você possa compreender todos
os desejos dele• que ele consiga explicar o que sente e o que quer• que também possa entender o que queremos
dele e o que sentimos por ele
18. Considerações finais
Eu recomendaria a cirurgia do IC, porque é uma chance para ele. Mas é um processo longo, não é nada fácil. Às vezes, não corresponde às suas expectativas. Você precisa fazer o tratamento certinho. Você tem que fazer a sua parte. A gente acha que a criança vai implantar e já vai começar a falar e a ouvir. Não é assim, uma criança normal, que nasce ouvindo, demora cerca de dois ou três anos para falar. Imagina aquela que tem este problema. É como se ela nascesse de novo. Portanto, paciência!”
Uma forma de obter informações e trocar experiências é participar de grupos de pais. Estes grupos acontecem algumas vezes por ano em nossa instituição. Existem muitos outros grupos de apoio e blogs na internet e facebook que poderão trazer conforto em muitas situações. Cada uma das empresas também tem Grupos de usuários de IC. Você pode entrar em contato com vários grupos como:
• Grupos de Pais de crianças surdas da Santa Casa de São Paulo
• FIC – Fórum de IC• Caoic - Orientação sobre IC• Crônicas da surdez por Paula Pfeifer Moreira• Amigos da audição – Coluna Lak Lobato• Comunidades: Mães e Pais – Implante Coclear• Comunidade –Implante Coclear – BR • Organização: Os jovens e o Implante Coclear
Quando você tiver dúvidas ou preocupações com seu filho e precisar compartilhar algum sentimento ou angustia, basta entrar em contato com a nossa equipe:
• Departamento de ORL – (11) 2176-7000 – R.5921, R.7235• Clínica de fonoaudiologia – (11) 2176-7000 – R.5939, R.5741• Dr Osmar Mesquita de Sousa Neto – (11) 99639-6186
e-mail: [email protected]• Fga Sonia Maria Simões Iervolino – (11) 99796-9842
e-mail: [email protected]
Alguns sites também fornecem informações e assistência aos usuários de IC:
www.implantecoclear.com.brwww.adap.org.br
19. Onde buscar informações
