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UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES
PÓS- GRADUAÇÃO LATO SENSU
INSTITUTO A VEZ DO MESTRE
MANCHA NA PELE MANCHA A FAMÍLIA? (Uma abordagem reflexiva sobre o impacto causado no cotidiano
familiar do portador de hanseníase)
Por: Viviane Alves Pimentel
Professor Orientador: Vilson Sérgio de Carvalho
RIO DE JANEIRO JULHO DE 2009
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UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES
CURSO DE PÓS- GRADUAÇÃO LATU SENSO
PROJETO “A VEZ DO MESTRE”
MANCHA NA PELE MANCHA A FAMÍLIA? (Uma abordagem reflexiva sobre o impacto causado no cotidiano
familiar do portador de hanseníase)
Apresentação de monografia ao Instituto A
Vez do Mestre – Universidade Candido
Mendes como requisito parcial para
obtenção do grau de especialista em.
Terapia de Família.
Por Viviane Alves Pimentel
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Dedico esta monografia à minha família pelo exemplo de amor e companheirismo, que me faz enxergar a necessidade de trabalhar com famílias para que as mesmas possam alcançar o nosso sucesso de felicidade. Por estarmos juntos na saúde, na doença, nas tristezas e alegrias, na prosperidade e nas dificuldades. Pelo nosso eterno casamento.
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AGRADECIMENTOS:
À Deus, pela sua incomparável e infinita bondade divina, por ter compreendido meus anseios, dando-me forças para atingir meu objetivo. Aos meus pais Orlando e Vilma, por terem me dado a vida e o ensinamento de vivê-la com dignidade, por dar asas e suporte aos meus sonhos. Amo vocês. Ao meu irmão Leandro, em nome de nossa união que me fortalece e pela nossa amizade e companheirismo que é tão especial. Ao meu amado noivo Fernando, por estar ao meu lado em todos os momentos, por ser minha segurança na volta para casa todas às terças-feiras. E ao seu filho João Gabriel, por me levar a lançar um novo olhar sobre os novos modelos familiares e me permitir amá-lo como membro da minha própria família. À minha avó Valdete, por todas as orações e intercessão a Deus. À minha cunhada Mirian, por agora fazer parte da família e estar se tornando uma grande amiga. Ao meu orientador Vilson Sérgio, pela disponibilidade, confiança, incentivo ao meu Trabalho. Obrigada. Aos portadores de hanseníase que colaboraram para esta pesquisa, protagonistas dessa obra. Finalmente a todos aqueles que de forma direta ou indireta, colaboraram e me incentivaram na conquista de mais uma vitória. A todos ofereço a minha conquista como forma de agradecimento.
Muito Obrigada!
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FAMILIA DE TODO JEITO
Tem família que ama,
Tem família que reclama. Tem família que esquece o amor,
Tem família que aquece sentindo a tua dor. Tem família que adota,
Tem família que conforta.
Tem família que abandona, Tem família que se sente dona.
Tem família que não sabe o que é família, Tem família que não sabe andar na trilha.
Tem família que dá amor, Tem família que tem Deus como seu Senhor.
Tem família que dá presente,
Tem família tão ausente. Tem família por acaso,
Tem família que não sabe conduzir os seus passos.
Tem família que ensina, Tem família que fascina.
Tem família que não tem tempo, Tem família que abre o tempo.
Tem família que deixa o filho esquecido, Tem família que o filho se sente protegido.
Tem família de todo jeito,
Família de conceitos, e defeitos. Tem família que encaminha o filho pra Deus,
Tem família que deixa o caminho para os atos seus. Tem família que assume que é cristão, Tem família que anda na contra mão.
Tem família que rejeita a verdade,
Tem família que não aceita a mentira e a falsidade. Tem família que não sabe o que é carinho,
Tem família que não ama o seu vizinho. Tem família que só pensa em negócios,
Tem família que não deixa Deus ser o seu sócio.
Tem família que se preocupa com os seus problemas, Tem família que não sabem viver o seu dilema. Tem família de todo jeito, que família é a tua?
Que anda na rua ou canta na igreja com seu efeito visual. Por mais que a tua família peleja, essa casa é sua ela é espiritual...
Família que permanece unida, jamais será vencida...
Autor. Marcos Brasileiro
"O preconceito é o filho da ignorância. " (William Hazlitt)
http://frases.netsaber.com.br/ver_frase.php?c=6524http://frases.netsaber.com.br/busca_up.php?l=&buscapor=William%20Hazlitt
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RESUMO:
Este estudo visa compreender as relações familiares quando um de seus
membros é surpreendido pela doença de Hansen, ou seja, hanseníase, doença esta
caracterizada por uma história de estigma e preconceitos. Através desse estudo, foi
possível uma reflexão profunda sobre os papéis desempenhados pelas pessoas que
lidam com tal patologia e a importância do apoio familiar no processo curativo da
doença. Além da análise das principais características físicas e sociais associadas à
mesma, enfocando de modo particular como as relações interpessoais podem
favorecer positivamente o doente e sua auto-estima.
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SUMÁRIO
INTRODUÇÃO............................................................................................................8
CAPÍTULO I – A HISTÓRIA DA DOENÇA................................................................11
1.1 HANSENÍASE: QUE DOENÇA É ESSA?............................................................11
1.2 A HANSENÍASE NO BRASIL...............................................................................14
CAPÍTULO II- A FAMÍLIA E O DOENTE...................................................................18
2.1-NOVO CONCEITO DE FAMÍLIA.........................................................................18
2.2-FAMÍLIA E O APOIO AO DOENTE......................................................................21
CAPÍTULO III- O DOENTE, SEUS FAMILIARES E SEUS DESAFIOS DE COMBATE
AO ESTIGMA..............................................................................................................25
3.1-O ESTIGMA...........................................................................................................25
3.2-O PRECONCEITO................................................................................................27
3.3- ASPECTOS CLÍNICOS DA HANSENÍASE..........................................................29
3.4- A PERCEPÇÃO DE ESTAR DOENTE.................................................................31
3.5-REAÇÕES PESSOAIS FRENTE À DOENÇA E A AUTO-ESTIMA......................32
CONSIDERAÇÕES FINAIS.........................................................................................35
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS...........................................................................37
ANEXO.......................................................................................................................39
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INTRODUÇÃO:
A família é um instrumento essencial de preservação e transmissão de
valores culturais. É uma instituição que educa, forma e motiva o homem, uma
pequena sociedade humana, cujos membros têm contato direto, laços emocionais
e uma história compartilhada.
É no âmbito familiar que acontecem os cuidados básicos do indivíduo,
ocupando, portanto, papel central da formação e preservação bióloga do ser
humano. É também onde se transmitem os ensinamentos mais fundamentais para
o convívio social, é um lugar privilegiado de vivência do afeto e da intimidade,
tendo seu papel fundamental na formação da identidade do indivíduo e na
construção da noção de cidadania na sociedade. É na estrutura familiar que
encontramos o apoio e solidariedade que necessitamos no cotidiano.
Tendo a famílias tantas definições baseadas em suporte e apoio de todo o
desenvolvimento humano, quando se trata de doença, pode-se considerar que
estas características não são diferentes, pois a família está presente em todo
processo preventivo, clínico e curativo que envolve o indivíduo em tratamento, seja
na figura de acompanhante da pessoa acometida pela doença em seu tratamento
ou prestando cuidados a um familiar em seu domicílio.
Perante esses fatos e sendo a hanseníase uma doença com minuciosos
cuidados, a experiência no campo de estágio levou-me a vários questionamentos
a respeito de tal patologia, despertando o meu interesse em aprofundar os temas
que a envolvem, destacando–se em especial a questão deste mal quando atinge
toda a estrutura familiar, tendo em vista suas repercussões sociais e emocionais
do indivíduo enfermo.
Devido ao estágio em minha formação acadêmica, realizado no Hospital
Universitário Gafrée e Guinle, com os portadores de hanseníase, pude verificar
que os usuários eram encaminhados para o atendimento trazendo seus discursos
carregados de representações sociais negativas a respeito de si mesmos em face
de serem portadores da doença.
O desconhecimento desta enfermidade caracterizado pela falta de
informação quanto às formas de contaminação, as possibilidades de tratamento e
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seus direitos, assim como e principalmente a falta de apoio familiar, seja na
ausência de conhecimento quanto ao diagnóstico de um dos seus membros
acerca de tal patologia (uma vez que o próprio paciente, muitas vezes esconde
seu estado clínico) ou a descriminação dentro do ambiente familiar, por ser uma
doença estigmatizada ou até mesmo por medo da contaminação são elementos
que dificultavam a alta.
Sendo assim, resolvi me aprofundar sobre o assunto de forma que pudesse
entender que mudanças a descoberta do diagnóstico da hanseníase traz a
dinâmica familiar quanto ao impacto e cuidados fundamentais no processo de
recuperação dos portadores da doença.
A partir da experiência obtida através da atuação no campo de estágio e
estudos acerca do tema, proponho nesse Trabalho de Conclusão de Curso, uma
reflexão acerca dos nossos papéis nas relações familiares quando temos que
enfrentar um novo, inesperado e indesejado fator dentro do seio familiar: a doença.
Este trabalho é composto por três capítulos que podem ser resumidos da
seguinte forma: o primeiro traz um histórico da doença, o segundo capítulo nos leva
a uma reflexão de como a família lida com o doente e o terceiro e último capítulo traz
uma abordagem dos aspectos estigmatizantes que o portador de hanseníase e sua
família enfrentam.
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CAPÍTULO I
A HISTÓRIA DA DOENÇA
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CAPÍTULO I
A HISTÓRIA DA DOENÇA
1.1. Hanseníase: que doença é essa?
A história da hanseníase é marcada por medo e preconceito, por ser uma doença
contagiosa que pode levar as incapacidades e deformidades se não tratada
precocemente. Muitas pessoas a definiriam como uma simples mancha no corpo com
perda de sensibilidade, outras não saberiam nem responder e há ainda aqueles que ao
aprofundar-se na definição, a explicariam como uma espécie de readaptação da vida,
com cuidados específicos, marcada pelo preconceito e exclusão social.
A hanseníase, antigamente chamada de lepra, é uma doença infecciosa, de
evolução crônica (muito longa) causada pelo Mycobacterium leprae, microorganismo
que acomete principalmente a pele e os nervos das extremidades do corpo, fato
esse que causa os maiores problemas e limitações a seus portadores.
Acredita-se que a “lepra” tenha surgido na fase de transição da humanidade,
aproximadamente 6.700 anos A.C, quando o homem passou da fase bárbara a
civilização, tendo como berço desta o Egito, a Mesopotâmia, ou seja, o oriente
próximo, com a mistura de índio-europeu do norte, com os povos do mediterrâneo
do sul (CLARO, 1995).
Em virtude das más condições de trabalho, surgiram doenças de pele e pela
falta de tratamento específico, os doentes chegaram a ter deformações e
mutilações, o que lhes dava um aspecto bastante desagradável. Dado ao fato de
não existirem médicos e tratamentos específicos, as doenças evoluíam ocasionando
incapacidades para o trabalho. Causando uma perseguição por parte dos monarcas
que não permitiam indivíduos improdutivos em suas obras. Em decorrência desta
atitude que reprimia toda e qualquer incapacidade para o trabalho, muitos
trabalhadores fugiam ou se refugiavam em outras localidades, contribuindo assim
para que estas pessoas se tornassem marginalizadas.
A doença tem um passado triste, de discriminação e isolamento dos doentes. O
doente era afastado do seu convívio familiar e excluso da sociedade. Na história da
humanidade, poucas doenças foram cobertas por manto de ignorância tão espesso.
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O preconceito era tanto que o nome lepra (lepros em grego não quer dizer nada
além do que manchas na pele), utilizado no passado, assustava as pessoas e as
mantinha a distância dos pacientes. Hoje, esse procedimento não é mais
necessário, pois a doença pode ser tratada e curada, embora ainda carregada de
estigmas, seja uma ameaça à sociedade.
Segundo Claro (1995) acredita-se que foi o exército de Alexandre, o Grande,
que disseminou a doença pelo continente europeu, quando regressou das
campanhas da Ásia. Na Bíblia, são descritos casos dessa doença infecto-contagiosa.
Considerada castigo dos deuses, os doentes eram recolhidos em leprosários, onde
ficavam até morrer ou sem socorro nem tratamento, perambulavam pelas ruas com o
rosto e o corpo cobertos por andrajos, pedindo esmolas com uma latinha amarrada
na ponta de uma vara para esconder as mãos deformadas pela doença.
A “lepra” serviu para instituir modos de vida, pois a transgressão significaria
ser acometido pela doença. A igreja utilizou-se da mesma para coagir o homem a
uma vida sem pecados, pois Deus poderia “castigá-los com a peste”, ao mesmo
tempo que o clero se fortalecia, pois a cura só viria através da intervenção divina,
como é narrado na Bíblia:
“um leproso chegou perto de Jesus, e de joelhos pediu: ‘ se queres tens o poder de curar-me. ’ Jesus, cheio de compaixão, estendeu a mão, tocou nele, e disse: ‘Eu quero; fica curado! ’ No mesmo instante a lepra desapareceu e ele ficou curado. Então Jesus o mandou logo embora, falando com firmeza: ‘Não contes nada disso a ninguém! Vai, mostra-te ao sacerdote e oferece, pela tua purificação, o que Moisés ordenou, como prova pra eles! (Marcos 1, 40 – 44)
Essa construção imaginária oculta o sentido real da doença e reforça seu
estigma. No início, qualquer doença dermatológica era chamada de lepra e era tão
estigmatizante quanto à hanseníase por causa das lesões que produzia na pele e, só
muito mais tarde, foi possível estabelecer a diferença entre o que era realmente lepra
e as outras doenças de pele.
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Por esta época (Idade Média), o diagnóstico da doença era feito de uma
maneira imprópria. No fim do século XV a lei de Strasbourg exigia que quatro
pessoas (um médico, um cirurgião e dois barbeiros) fizessem o teste para a
confirmação ou não da doença (testes da urina e do sangue). Para o teste do
sangue, por exemplo, uma amostra, retirada do indivíduo suspeito de ser portador da
doença, era depositada em um recipiente que continha sal. Se o sangue se
descompusesse o paciente era sadio, se não, era considerado leproso. Depois disso,
água fresca era derramada em um vaso e misturada com sangue. Se a mistura dos
dois líquidos era impossível, era porque se tratava de sangue de um leproso. Quando
se juntava gotas de sangue ao vinagre, se não houvesse formação de bolhas tratava-
se de sangue de leproso (CLARO, 1995).
Os conceitos imprecisos a respeito da doença e a impropriedade dos métodos
diagnósticos fazem com que a noção que se tem a respeito do número de doentes na
Europa na Idade Média seja falsa.
Seja qual for o número de doentes que havia na Europa naqueles tempos, o
certo é que esse número diminuiu a partir do século XVI. Uma das causas poderia ter
sido a melhoria das condições de vida, e outra que não pode ser descartada é que o
“complexo” lepra foi se esvaziando porque as doenças cutâneas foram sendo melhor
estudadas e foram recebendo os seus nomes definitivos (CLARO, 1995).
Mais tarde, quando Hansen descobriu o bacilo que causava a doença, ela
passou a ser conhecida como hanseníase, uma doença como tantas outras
provocadas por bactérias e que, graças ao avanço da ciência, hoje tem cura. Na
Europa, ainda persistem focos de Hanseníase em Portugal, Espanha, Rússia e
Turquia.
Nas Américas, a Hanseníase deve ter chegado com os colonizadores entre os
séculos XVI e XVII. Hoje, todos os países sul-americanos têm Hanseníase com
exceção do Chile, mantendo uma constante endemia com tendência ascendente e
considerando a influência predominante dos fatores sociais. O Brasil é o que
apresenta a prevalência mais alta, sendo o segundo país do mundo no número de
casos (OMS, 2000).
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1.2. A hanseníase no Brasil:
No Brasil, os primeiros documentos que atestam à existência da hanseníase
em nosso território datam do fim do século XVII, tanto que, em 1696, o governador
Arthur de Sá e Menezes procurava dar assistência no Rio de Janeiro, aos “míseros
leprosos”, já então em número apreciável (MORHAN, 2005).
O Brasil e em especial o estado de São Paulo, adotaram o modelo de
isolamento, As ações eram limitadas às construções de leprosários e à assistência
precária dos doentes. Nesse período, os leprosos, como eram chamados, eram
identificados como portador do perigo e digno de caridade e compaixão, sendo
discriminado e isolado da sociedade. Feliciano (1996) cita que a partir dos anos 20, o
poder estatal adotou políticas visando à segregação desses doentes, o que estimulou
o surgimento dos grandes asilos-colônias com os quais se pretendia varrer a lepra
em vinte anos. Neste período as pessoas eram caçadas e internadas nos sanatórios,
perdendo, inclusive, o direito à cidadania.
Era a triunfante vitória do preconceito. As tais colônias eram verdadeiras
cidades com cinemas, escolas, delegacias e até cemitérios próprios. Os pacientes
eram procurados como criminosos e ali aprisionados. As edificações eram
fortificações com muros e portões intransponíveis, com direito a presença de um
guarda sanitário, o qual saía à procura dos fugitivos. E já que a vida deveria correr
entre os muros da colônia, muitos doentes ali se casaram e tiveram filhos. Segundo
os relatos, era a doença, o único caso que a Igreja Católica permitia um segundo
casamento, já que ao se isolar da família era concedido a esta, um atestado de óbito
do paciente infectado e dentro da colônia, iniciava-se uma nova vida, muitas vezes
com um novo nome, para que o mesmo não prejudicasse sua família.
Essa política de exclusão durou até a década de 60. No VII Congresso
Internacional de Leprologia realizado no Rio de Janeiro em 1963, foram
apresentados muitos trabalhos atestando resultados ineficazes da política de
isolamento e bons resultados do tratamento ambulatorial dos pacientes. A partir de
então, iniciou-se a implantação do tratamento feito nos postos de saúde (OMS,
2000).
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Hoje, com o auxílio de medidas terapêuticas eficazes, está se realizando um
trabalho coordenado e intenso para controlar a Hanseníase em nosso país, fazendo
com que o Brasil irmanado a outras nações e sob a égide da Organização Mundial da
Saúde consiga atingir a meta de eliminar a doença como um problema de saúde
pública. Segundo a reportagem da Revista “Isto é” em abril, muitos são os pacientes
que ainda vivem em colônias, por não conseguirem se readaptar a vida de liberdade,
pois separados da família e do trabalho, durante anos, muitos se viram como
crianças desprotegidas em meio a estranhos.
De acordo com o Ministério de Saúde (2000), aproximadamente 30 dessas
instituições, atualmente, abrigam ex-doentes. Tudo de forma muito precária. Nesses
lugares, os ex-pacientes recebem uma cesta básica do governo e aqueles que
podem e dispõem da terra, plantam algo para alimentá-los. Alguns também ganham
uma aposentadoria por invalidez no valor de um salário mínimo.
O Brasil, devido ao movimento social MORHAN - Movimento de Reintegração
das Pessoas Atingidas pela Hanseníase, que surge a partir da luta dos pacientes
contra o preconceito, foi pioneiro na substituição do termo lepra por hanseníase,
numa tentativa de, assim, livrar a doença do estigma historicamente inerente a seu
nome, fortemente vinculado a exclusão social. Entretanto, na prática, os efeitos dessa
mudança foram extremamente tímidos, talvez porque esta nova denominação não foi
adotada por todos e nem se fez acompanhar de um esforço educativo no sentido de
mudar, na coletividade, as atitudes e discriminação com relação à doença e às
pessoas por ela atingidas – ainda hoje continuam a existir discriminações que
dificultam a reabilitação social e desestimulam o portador da doença a prosseguir no
tratamento, que, ressalte-se, registra altos índices de cura.
Essa doença prolifera em regiões onde não há medidas mínimas e eficazes de
saneamento básico e condições de vida para a sobrevivência humana, assim como a
falta de saneamento básico, as péssimas condições de habitação, a alimentação
precária e a falta de informação.
O Brasil ocupa o segundo lugar do mundo em número de doentes e o
primeiro lugar da América Latina. O governo atual enfrenta demandas assistenciais,
resultantes da política de controle do isolamento compulsório, setenta anos depois.
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A meta de eliminação da hanseníase, com base no indicador de prevalência pontual,
foi substituída pelo indicador de detecção de casos novos. O foco é a atenção
integral e uma ação integrada em regiões, estados e municípios envolvidos, para
reduzir as fontes de transmissão (OMS, 2000).
O alcance das metas propostas para 2011 depende da melhoria dos resultados
de indicadores pactuados nas instâncias gestoras do SUS, quais sejam, a cura de
todos os casos diagnosticados precocemente, a vigilância de contatos,
especialmente nos casos menores de 15 anos, avaliação e monitoramento das
incapacidades físicas apresentadas pelos casos já diagnosticados tardiamente, entre
outros. Isso somente será possível com a expansão do acesso às oportunidades de
diagnóstico, tratamento e vigilância. Daí a importância de se levar a sério uma
campanha de divulgação da hanseníase e que o paciente com suspeita possa ter
acesso ao serviço de saúde e ser diagnosticado por profissionais capacitados, que
possam exercer sua própria cidadania ao dar um diagnóstico e permitir que este
paciente seja tratado como cidadão brasileiro, principalmente dentro de seu seio
familiar.
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CAPÍTULO II
A FAMÍLIA E O DOENTE
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CAPÍTULO II
A FAMÍLIA E O DOENTE
2.1. Novo conceito de família:
A família é um grupo de pessoas, ou um número de grupos domésticos
ligados por descendência a partir de um ancestral comum, matrimônio ou adoção,
representa um grupo social primário que influencia e é influenciado por outras
pessoas e instituições, é unida por múltiplos laços capazes de manter os membros
moralmente, materialmente e reciprocamente durante uma vida e durante as
gerações.
A família é composta de indivíduos que estabelecem relações entre si,
compartilhando a mesma cultura, as mesmas crenças, onde cada um exerce uma
função distinta e complementar, é um sistema complexo de relações, onde seus
membros compartilham um mesmo contexto social de pertencimento. A família é o
lugar do reconhecimento da diferença, do aprendizado de unir-se e separar-se, a
sede das primeiras trocas afetivo-emocionais, da construção da identidade, do apoio
moral, social e econômico. É uma unidade da sociedade onde as pessoas estão
ligadas por laços afetivos e por interesses comuns, dentro da qual se dá a
estruturação da reprodução e produção.
É um sistema em constante transformação, por fatores internos à sua história
e ciclo de vida em interação com as mudanças sociais. Sua história percorre a
mudança entre vínculos de pertencimento e necessidade de individuação. É no
cenário familiar que aprendemos a nos definir como diferentes e enfrentar os
conflitos de crescimento, uma vez que a nossa forma de viver é construída pela
Instituição Família.
De um modo geral, família é o grupo social mais elementar e com grande
coesão interna. Na evolução da vida é o primeiro grupo humano com o qual o novo
http://pt.wikipedia.org/wiki/Grupo_%28Sociologia%29http://pt.wikipedia.org/wiki/Pessoahttp://pt.wikipedia.org/wiki/Matrim%C3%B3niohttp://pt.wikipedia.org/wiki/Ado%C3%A7%C3%A3ohttp://pt.wikipedia.org/wiki/Grupo
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ser entra em contato. É através da família, portanto que o homem receba a
formação de base, os valores, as normas, os padrões de comportamento que vão
construir, ao depois e por toda a vida, o núcleo essencial da personalidade individual
e social.
Do conceito de família do início do século passado, que a identificava
exclusivamente pela existência do casamento, chegou-se às mais diversas
estruturas relacionais, o que levou ao surgimento de novas expressões, como
“entidade familiar”, “união estável”, “família monoparental”, “desbioligização”,
“reprodução assistida”, “concepção homóloga”, “heteróloga”, “homoafetividade”,
“filiação socioafetiva”, etc. Tais vocábulos buscam adequar a linguagem às
mudanças nas conformações sociais, que decorreram da evolução da sociedade e
da redefinição do conceito de moralidade. Essas alterações acabaram por redefinir a
família. Agora o que identifica a família não é nem a celebração do casamento, nem
o envolvimento de caráter sexual. O elemento característico da família, que a coloca
sob o manto da juridicidade, é a identificação de um vínculo afetivo, a unir as
pessoas, gerando comprometimento mútuo, solidariedade, identidade de projetos de
vida e propósitos comuns. Hoje em dia, a idéia da família é substituída por outros
grupos cujos relacionamentos são baseados em confiança, apoio mútuo e um
sentimento comum de destino.
A constitucionalização das relações familiares também acabou ocasionando
mudanças na própria estrutura da sociedade. Mudou significativamente o conceito
de família, afastando injustificáveis diferenciações e discriminações, que não mais
se justificavam em uma sociedade que se quer democrática, moderna e livre. O
alargamento conceitual das relações interpessoais acabou deitando reflexos na
própria conformação da família.
A instituição familiar foi evoluindo ao longo dos tempos, passando por várias
mudanças e tomando alguns rumos de transformação até tornar-se esse atual
modelo de família moderna, baseada fundamentalmente nos laços de afeto. No
primeiro molde familiar, a estatização, caracterizava-se pela intervenção do Estado
nas relações familiares. Em seguida, a retração, que consistia na substituição da
família patriarcal por uma família segmentar. Na seqüência, a família era identificada
pela mudança do caráter das relações patrimoniais da família para relações de tipo
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alimentar. Existia ainda, a democratização, que denunciava uma grande tendência
de transformação do casamento para uma sociedade mais igualitária, no que
concerne ao processo de emancipação da mulher e dos filhos na estrutura familiar.
Finalmente, a dessacralização do casamento, que dava enfoque à facilidade do
rompimento do vínculo conjugal, nos direitos resguardados do concubinato, bem
como no tratamento igualitário entre filhos legítimos e ilegítimos. Diante de tantas
fases pelas quais se baseou a estrutura familiar ao longo da história, percebe-se que
a evolução da estrutura familiar caminha para relações baseadas, cada vez mais, no
sentimento e na afeição mútua. A sociedade percebe, com o passar dos tempos,
que a família deve servir de instrumento para o bem estar de seus membros e não
servir apenas como modelo formal a ser imposto aos indivíduos que em torno dela
convivem, muitas vezes, infelizes rodeados de tanto conservadorismo e de tantas
pressões.
A família moderna é pluralizada, permitindo tantas quantas forem suas formas
de constituição. É multifacetária, de caráter democrático e desprovida de
preconceitos, tendo como fim principal a satisfação de seus membros. O novo
modelo de família permite a sua formação de acordo com os laços de afeto entre as
pessoas e, portanto, podendo ser composta por qualquer um, ou seja, não existe
mais aquele paradigma do qual a família era composta do pai, da mãe e dos filhos.
Hoje, a família não tem uma estrutura predeterminada. Amigos atualmente podem
compor uma família, desde que, entre elas existam laços de afeto, amor e carinho.
Salienta-se que uma das grandes conquistas da evolução da família foi o
reconhecimento das uniões homoafetivas, bem como de outras, tais como a união
estável e a família monoparental. Sendo assim, a família possui um papel de suma
importância na formação do indivíduo como cidadão, não apenas na sua convivência
social e na sua condição de existência no mundo, mas também na satisfação de
seus mais peculiares anseios, na busca pela felicidade.
Essa é a nova estrutura da família brasileira. A família apostou na qualidade
de vida do indivíduo para que assim, bem realizado, possa participar na sociedade
de forma mais eficaz, enérgica e atuante.
2.2. Família e o apoio ao doente.
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Apesar de todas as mudanças ocorridas na estrutura familiar, a família
continua sendo uma instituição responsável pelo cuidado com seus membros, sendo
esta constituída por laços sanguíneos ou por simples afeição. As mudanças em si
mesmas não são necessariamente ruins. Elas podem ser boas, quando são
esperadas e desejadas. A maioria de nós as administra bem e as variações que elas
trazem são bem vistas – tal como a chegada de um bebê, começar em um emprego
novo ou o envelhecimento, ainda que na ocasião tenhamos dificuldades com estas
mudanças, logo recuperamos nosso equilíbrio e continuamos com a vida.
No entanto, há outros tipos de mudanças que ameaçam destruir a nossa vida
familiar. Guerras e desastres podem trazer grandes pressões da mesma maneira
que a falta de dinheiro, a instabilidade financeira e a doença podem desequilibrar o
desenvolvimento de uma determinada família. E quando um membro desta é
ameaçado por uma doença, é nela que encontrará suporte para enfrentar o
sofrimento, mas o que fazer quando a família não está preparada para um novo
desafio?
O impacto da doença na família expressa a vivência da família diante da
doença, seus desafios frente ao desconhecido, sua dor, suas incertezas e
preocupações relacionadas aos sintomas da patologia, ao tratamento e ao futuro do
familiar. A tensão familiar tende a se elevar com discussões e brigas, dadas as
contínuas frustrações, reprovações e culpas. De forma geral, quanto mais próximo o
grau de parentesco maior será o impacto e a tendência dos familiares modificarem
suas vidas em função de assistir ao doente.
Fazer tudo pelo doente ou abandoná-lo constituem modos problemáticos e
denotam uma falta de integração e possibilidade de discutir soluções alternativas,
que contemplem tanto o desenvolvimento familiar quanto a assistência ao doente.
Há certos papéis fixos na dinâmica familiar que nunca irão se modificar,
mesmo com o advento de uma doença que pode abalar o equilíbrio daquele
conjunto. Assim alguns continuarão a ser os todos poderosos, outros os dadivosos,
outros os distantes que não se envolverão com alguém ou alguma doença grave. Já
o papel do “bode expiatório” com facilidade poderá ser ocupado pelo doente que
passa a ser fonte de despesa e trabalho, que pode contaminar os outros ou ao
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contrário, podem adquirir o papel de vítima e então merecer proteção, embora sendo
motivo de preconceito para toda a família. ACKERMAN (1997) diz que os papéis
familiares são a ponte entre os processos internos do indivíduo e a estrutura da
família como grupo. São intrinsecamente recíprocos. Cada membro é obrigado a se
integrar a papéis, inclusive extra-familiares. É preciso analisar o bom êxito e o
fracasso na aptidão; mais ainda, como cada papel influi nos outros reforçando ou
impedindo a adaptação dos demais.
Segundo o autor a estabilidade da família depende de um padrão de equilíbrio
e intercâmbio emocional. A enfermidade de um membro pode completar a do outro
ou ter efeito antagônicos, por isso torna-se necessário o envolvimento da família
como parte integrante no tratamento do paciente, pois o problema das relações
doente-família é muito amplo e vai desde os aspectos de como o médico lida com a
família do doente até á perspectiva de lhe dar assistência.
O conhecimento do relacionamento familiar indica em que casos o médico
precisa interferir na família para auxiliar na condução do paciente e quando o núcleo
é bem estruturado e a relação com o paciente é preservada, é possível obter bons
resultados tanto no tratamento em direção à cura quanto na ligação das relações
familiares. Acontecem casos em que a família se integra mais, devido a ocorrência
de uma doença.
No entanto, há situações em que os laços familiares se alargam, uma vez
que, a família quando não sabe lidar com os seus preconceitos e desafios frente à
doença tende a distanciar-se de seu familiar doente e este, por sua vez, se sente
desamparado, o que afeta seu fator emocional para o processo de cura. É
fundamental que todos se descubram extremamente importantes para uma possível
recuperação do enfermo. Mas saibam também que necessitam de ajuda para
suportar aquele evento e saber exatamente como agir. O importante é procurar
sempre incentivar e enfatizar a saúde e nunca a doença, para que o doente não se
sinta papel central numa esfera negativa, ou seja, protagonista causador de uma
desarmonia familiar, como também não se sinta o super protegido, incapaz de
desempenhar as suas tarefas rotineiras pela eventualidade de uma doença.
Muitas vezes, numa família tem-se a idéia de que todos, por uma questão de
amor e lealdade, devem ter as mesmas posições e as mesmas reações diante de
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uma determinada situação. E quando isso não acontece, é comum a formulação de
julgamentos, imaginando um possível afastamento, ou uma perda de amor entre
eles. O fator doença torna-se um momento propício para uma avaliação das
reações, das diferenças e do respeito e aceitação do outro, assim como uma
reflexão acerca do papel que cada um desempenha na sua família. Como diz o
ditado popular: “Há males que vem para o bem.” E independente da reação de cada
familiar, a doença conseqüentemente nos remete a uma auto- avaliação.
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CAPÍTULO III
O DOENTE, SEUS FAMILIARES E SEUS DESAFIOS DE
COMBATE AO ESTIGMA
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CAPÍTULO III
O DOENTE, SEUS FAMILIARES E SEUS DESAFIOS DE COMBATE AO
ESTIGMA
3.1. O Estigma:
Estigma é uma marca, um rótulo que se atribui a pessoas com certas
características que se incluem em determinadas classes ou categorias diversas,
porém comuns na perspectiva de desqualificação social. Os rótulos dos estigmas
decorrem de preconceitos, ou seja, de opiniões pré-concebidas, crenças,
expectativas sócio-individuais.
Do ponto de vista da teoria dos sistemas simbólicos, podemos afirmar que
qualquer sistema classificatório ou qualquer comunidade, como identidade que se
diferencia de outras, cria exclusão: grupos religiosos, étnicos, raciais, familiares,
tribais, localidades, nações etc. Mas tais grupos criam a exclusão por processos
diferentes e por critérios distintos, tendo maior ou menor flexibilidade, fronteiras mais
ou menos fluidas, além de laços ou relações entre seus membros de natureza
bastante diversa.
A nossa sociedade, influenciada pela mídia, pela moda, pelos bens de
consumo, cultua a perfeição, o dinheiro, as formas do corpo. A sociedade capitalista
tem como lógica própria tudo arrancar e a todos excluir porque tudo deve ser lançado
no mercado. Ela desenraiza e exclui para depois incluir segundo as suas próprias
regras.
A representação social atrelado a esse conceito é uma forma de conhecimento
prático, de senso comum, que circula na sociedade. Esse conhecimento é constituído
de conceitos e imagens sobre pessoas, papéis, fenômenos do cotidiano. Assim, os
conceitos e imagens vão sendo aceitos, naturalizados, considerados verdadeiros,
embora sejam apenas representações.
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Segundo Martins(2000):
“Basicamente, exclusão é uma concepção que nega a História, que nega a práxis e que nega à vítima a possibilidade de construir historicamente seu próprio destino, a partir de sua própria vivência e não a partir da vivência privilegiada de outrem. (...) A idéia de exclusão pressupõe uma sociedade acabada, cujo acabamento não é por inteiro acessível a todos. Os que sofrem essa privação seriam os ‘excluídos’.” (p. 45 - 46).
O autor ressalta em seu discurso, que devemos nos livrar de estereótipos que
nos enganam. Ao invés de induzir a exclusão, é necessário modernizarmos a
sociedade, revolucionando suas relações arcaicas, ajustando-as de acordo com as
necessidades do homem, e não de acordo com as conveniências do capital, da
perfeição e do belo.
A construção, aceitação e divulgação do preconceito e do estigma já são, em
si, processos violentos, que geram violência, pois quando o indivíduo não se
enquadra nesse padrão da perfeição, tende-se a descriminá-lo, a isolá-lo. Assim
também acontece com a pessoa doente, por medo do contágio e da contaminação,
muitos são os casos de afastamento.
Essa construção é realizada por homens, seres pensantes, capazes de
raciocínio e de intenções. Entretanto, essas "armas" de repercussão psicológica e
emocional são de efeito tão ou mais profundo que o das armas que atingem e ferem
o corpo, porque ferem um valor precioso do ser humano: a auto-estima. No entanto,
muitos dos preconceitos, dos estigmas, das exclusões de pessoas, decorreram do
processo histórico e dos equívocos que podem gerar.
Ao estudar a história dos grupos estigmatizados, tornou-se imprescindível o
estudo daqueles que por uma razão foram tidos como hansenianos, e, portanto como
tal, tornaram-se medidas de exclusão. Mesmo após a descoberta de uma terapêutica
eficaz da doença, condutas de segregação continuaram a serem praticadas contra os
doentes e estas por conseqüência alcançaram seus familiares. A prática de
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isolamento adotada no Brasil na década de vinte permitiu que o estigma da
hanseníase atingisse pessoas que nunca portaram a doença, como foi o caso de
crianças sadias que acompanhavam seus pais por toda uma vida de isolamento e
segregação. Atualmente essa medida não é mais praticada, no entanto a família dos
portadores de hanseníase ainda é vista pelo desinformados como fonte de contágio,
o que os leva à exclusão, portanto o doente estigmatizado, conseqüentemente, torna
sua família estigmatizada também, e isto culpatibiliza ainda mais o hanseniano.
A aceitação do sujeito e a troca de informações dentro da família geram
um apoio emocional que fomenta a adesão ao tratamento e diminui o nível de
estresse, que tem influencia direta na ação do sistema nervoso central, que é
responsável pela ativação das defesas do organismo e, sobretudo possibilitam a
expressão de emoções e sentimentos que são comuns às pessoas de diagnóstico
positivo para Hanseníase, tais como, a depressão, a culpa, a raiva e a negação. A
família surge então como um espaço de proteção e contenção, tanto físico como
emocional.
3.2. O preconceito:
A palavra “Preconceito” é definida como juízo preconcebido, manifestado
geralmente na forma de uma atitude discriminatória perante pessoas, lugares ou
tradições considerados diferentes ou "estranhos". Costuma indicar desconhecimento
pejorativo de alguém, ou de um grupo social, ao que lhe é diferente. O preconcetio
advém da falta de informação acerca de algum conceito. Sendo assim, de acordo
com a definição, a hanseníase enquadra-se no campo do preconceito, devido ao
desconhecimento da sociedade quanto ao diagnóstico, sua forma de contágio e
tratamento.
Embora não cause mais às pessoas a sensação de horror de há quase um
século, nem as deixe marcadas com o estigma da segregação social e de ter cura
total, a hanseníase ainda integra a lista das doenças consideradas problemas de
saúde pública. A realidade de quem tem hanseníase é cercada de rejeição. A cura da
doença existe e é rápida, mas o estigma se mantém por falta de informações. O
http://pt.wikipedia.org/wiki/Ju%C3%ADzohttp://pt.wikipedia.org/wiki/Discrimina%C3%A7%C3%A3ohttp://pt.wikipedia.org/wiki/Tradi%C3%A7%C3%A3o
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desafio a ser enfrentado são as abordagens que incluem o social e o aspecto
subjetivo da cura e da doença.
O ocultamento da doença, inclusive a recusa a se submeter a um tratamento
médico, é comum devido ao estigma, preconceito e ignorância existentes em torno de
sua manifestação.
A Hanseníase encaixa-se no quadro das doenças mais graves e mortais do
Brasil, apesar de haver tratamento específico e cura, além de enquadrar-se no caso
da morte social, pois por medo da contaminação e seqüelas deixadas pela
Hanseníase no organismo, os familiares e membros da sociedade, tendem a
discriminar e isolar os doentes, fazendo com que os hansenianos estigmatizem em si
próprios o aspecto de um ser anormal, doente e dependente. A doença, com cerca
de quatro mil anos de registro no mundo, pode acarretar invalidez severa e
permanente se não for combatida a tempo. A prevenção e acompanhamento
psicológico são deficientes na maioria das vezes, por isso muitas pessoas ainda não
conhecem os processos da doença e até desconhecem a cura. Daí a importância de
não limitar-se apenas na preocupação do aparecimento de manchas na pele e seus
dados clínicos. Embora esteja sendo controlado, o preconceito ainda resiste, pois
milhões de pessoas, mesmo depois de curadas, não tem oportunidade de estudo e
de trabalho (MORHAN, 2005).
O portador pode retrair-se dos contatos sociais, mas pode também reagir
com agressividade, provocando, nos outros uma série de respostas desagradáveis.
Seu comportamento pode ir desde ao retraimento à agressividade. As reações
emocionais de um indivíduo em situação de preconceito podem manifestar-se em
condutas de afastamento, diminuindo a proximidade às pessoas queridas por ele.
A tristeza do doente é aguçada quando o preconceito vem dentro do seu
próprio seio familiar, uma vez que familiares desinformados começam a separar
utensílios pessoais, a evitar passeios com o membro acometido pela hanseníase
para não serem apontados na rua, e suas relações de comunicação tornam-se
estreitas. A hanseníase torna-se a doença da morte social.
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A luta e o remédio contra o preconceito e o estigma encontram-se nas
análises críticas e situadas que encaminham novos significados, ou seja, que
argumentam e apoiam significações. Dessas significações podem surgir novos
conceitos, mais reais, mais consistentes, mais abertos e flexíveis, e, portanto mais
humanos.
Assim, o que se pondera nessas reflexões é, sobretudo, a proposta de
superação de preconceitos em favor de avanços no sentido de palavras e atitudes
de inclusão e de respeito à vida no seu significado social pleno, inerente a valores,
direitos e deveres que garantem a dignidade de ser humano e cidadão.
3.3. Aspectos clínicos da hanseníase:
A hanseníase é um problema de saúde pública em nosso meio, portanto, a
realização do diagnóstico precoce da doença, que previne o surgimento de
deformidades físicas e novos casos de doença, e a eficaz vinculação dos pacientes
ao tratamento, se colocam como desafio a serem vencidos por aqueles que
trabalham na área de saúde. A doença sempre foi coberta de diferentes explicações
e isso se dá devido à falta de controle que o homem tinha e ainda tem sobre a
doença. Um dos maiores problemas enfrentados é a forma de contágio, definindo
quem está propício a tal mal. Estudos declaram que o contágio ocorre através da
oralidade, sendo necessário um contato persistente, descartando a crença de que a
lepra seja hereditária.
A transmissão é feita de pessoa para pessoa mediante o contato com
pacientes não tratados e/ou portadores de suas formas contagiosas. Isto se dá
através de germes eliminados por gotículas da fala e que são inalados por outras
pessoas penetrando o organismo pela mucosa do nariz. Outra possibilidade é o
contato direto com a pele através de feridas de doentes. No entanto, é necessário um
contato íntimo e prolongado para a contaminação, como a convivência de familiares
na mesma residência. Daí a importância do exame dos familiares do doente de
hanseníase. Sendo assim, é aconselhável que os doentes não ocultem de seus
familiares seu diagnóstico, pois estes necessitam de exames para confirmar ou
prevenir contágios. Existem formas de doença que não são contagiantes.
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A maioria da população adulta é resistente à hanseníase, mas as crianças são
mais susceptíveis, geralmente adquirindo a doença quando há um paciente
contaminante na família. O período de incubação varia de 2 a 7 anos. Entretanto,
dentre as doenças contagiosas a hanseníase é a que apresenta menor poder de
contágio. Conforme a opinião de especialistas para adquirir a doença o indivíduo
deve ter, ainda, uma predisposição à mesma; o que explica o fato de que algumas
pessoas passem a vida tratando ou lidando com pacientes hansenianos sem jamais a
contraírem.
As formas de manifestação da hanseníase dependem da resposta imune do
hospedeiro ao bacilo causador da doença. Esta resposta pode ser verificada através
do teste de Mitsuda, que não dá o diagnóstico da doença, apenas avalia a resistência
do indivíduo ao bacilo. Um resultado positivo significa boa defesa, um resultado
negativo, ausência de defesa e um resultado duvidoso, defesa intermediária. Uma
das questões que mais incomoda os pacientes é o processo de cura, uma vez que, a
hanseníase pode apresentar períodos de alterações imunes, os chamados, estados
reacionais. E para sentir-se realmente curado, o indivíduo necessita olhar para si e
sentir o seu corpo exatamente como antes do aparecimento da doença, o que nem
sempre acontece. Qualquer que seja a forma de hanseníase, a cura acontece
utilizando-se medicamentos que provocam a morte dos bacilos. Porém se o
tratamento for tardio ou inadequado, a pessoa pode ficar com seqüelas
(deformidades), mesmo já estando curada das infecções. Na hanseníase borderline,
as lesões tornam-se avermelhadas e os nervos inflamados e doloridos. Na forma
virchowiana, surge o eritema nodoso hansênico: lesões nodulares, endurecidas e
dolorosas nas pernas, braços e face, que se acompanham de febre, mal-estar, queda
do estado geral e inflamação de órgãos internos. Estas reações podem ocorrer
mesmo em pacientes que já terminaram o tratamento, o que não significa que a
doença não foi curada. A prevenção poder ser feita com diagnóstico precoce e com a
aplicação de duas doses da vacina BCG com intervalo de seis meses.
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3.4. A percepção de estar doente:
O processo de identificação da doença é marcado por uma série de questões
como o erro de diagnóstico, a dificuldade de percepção da gravidade da mancha, a
desinformação sobre os sintomas, entre outros. Há falhas na maneira de informar a
população sobre a doença e na identificação dos casos, pois o que por um lado, a
troca do termo lepra por hanseníase representou a diminuição do estigma, por outro,
a população não faz associação do nome à doença o que a ocasiona a dificuldade no
diagnóstico da enfermidade. O Brasil teve a iniciativa pioneira de substituir
oficialmente o termo “lepra” por hanseníase. Essa medida, entretanto, não tem se
mostrado suficiente para, por si só, eliminar o estigma. Em primeiro lugar, por sua
adoção não ter sido universal, e o termo “lepra” continuar sendo utilizado como
sinônimo de hanseníase. Em segundo lugar, e principalmente, porque a adoção não
foi acompanhada de um esforço educativo, no sentido de mudar as atitudes diante da
doença. Assim, ainda hoje, continua a discriminação do doente, impedindo sua
reabilitação social, e persiste, mesmo entre os profissionais de saúde, um
comportamento estigmatizante, que desestimula o portador a prosseguir no
tratamento da doença e, inclusive, limita seu acesso aos recursos de saúde
disponíveis. A adoção de uma nova terminologia oficial acompanhou-se de uma
tendência a minimizar a importância do problema, como se a doença houvesse
desaparecido pelo simples fato de não se estar mais utilizando os nomes tradicionais.
As campanhas de divulgação são deficientes, uma vez que não trazem
discursos bem focados e com linguagem de fácil compreensão, o que dificulta o
objetivo de atingir toda população.
Outro problema enfrentado em relação ao diagnóstico é o fato de que maioria
dos médicos pouco sabe sobre a doença. A enfermidade recebe apenas de quatro a
oito horas de atenção durante todo o período do curso de medicina e os sintomas
como alterações de sensibilidade na pele são semelhantes a outras patologias e
sendo a hanseníase, uma doença que envolve também os fatores emocionais e
sociais, uma vez que não tendo o paciente, uma boa estrutura emocional e vivendo
em péssimas condições de vida, prolonga-se o período de tratamento, ocasionando
mitos sobre o processo de cura.
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Para prevenir a doença é preciso que a população, seus familiares e os
profissionais de saúde conheçam os sinais e sintomas para o diagnóstico precoce,
tratamento adequado, visando eliminar rapidamente a fonte de infecção na
população, quebrando a cadeia de transmissão da doença e evitando assim, o
aparecimento de novos casos.
O esclarecimento da doença para a família altera atitudes junto ao núcleo
familiar, permitindo modificações nas relações conflituosas para um modelo mais
harmonioso e terapêutico, em relação à saúde da pessoa e da própria família em si.
Quando o núcleo familiar é bem estruturado e a relação com a pessoa em
tratamento é preservada, é possível obter bons resultados, mesmo em situações
clínicas mais difíceis. Assim, ressaltamos a importância da abordagem familiar como
parte integrante do tratamento do indivíduo portador de hanseníase.
3.5. Reações pessoais frente à doença e a auto-estima:
A pior rejeição é a dos pacientes com eles mesmos. Escondem o fato da
família e deles próprios. Demoram a procurar um médico para não saber a verdade.
A situação do doente envolve dramas de vários tipos relacionados com o tratamento
médico, com a situação de pobreza, de carência cultural, de desagregação familiar,
de subemprego, além dos problemas psicológicos específicos à doença, relativos à
rejeição e à baixa auto-estima. É provável, ainda, que a situação de estresse
causada por esses fatores contribua para deprimir o sistema imunológico do
paciente.
As pessoas estigmatizadas, de acordo com Goffman (1982), ocultam seus
defeitos e seu estado de saúde para serem aceitos. Entre os pacientes atendidos,
muitos são aqueles que escondem da família, do seu empregador e de seus amigos
a sua doença, por medo de ser descriminado ou até mesmo perder o emprego,
tendo em vista que nós, considerados aparentemente normais, descriminamos e
muitas vezes sem pensar reduzimos as chances de inserção social do
estigmatizado, construindo uma teoria para explicar a sua inferioridade. Estes por
sua vez, tornam-se inseguros em suas relações sociais e forjam a verdade de
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diversas maneiras para esconder a sua limitação. No entanto, mesmo quando o
doente procura manter segredo sobre a sua saúde, ele descobrirá que as relações
íntimas com outras pessoas, o levará a admitir sua situação diante a essas pessoas,
ou se sentirá culpado por não fazê-lo. Esta situação pode ser exemplificada na
medida de prevenção da hanseníase, pois ao ser diagnosticado, o paciente deve
informar aos seus familiares para que os mesmos procurem um tratamento e quando
isso não acontece, estes podem estar contaminados sem terem tomado
conhecimento.
O indivíduo que se encobre sofre pressão ao ter que elaborar uma série de
mentiras para evitar uma revelação como o porquê de ter chegado atrasado ou
faltado ao trabalho, a dificuldade de realizar tarefas pesadas que até então não
apresentava problemas ou até mesmo um mau desempenho sexual. Tal fato ocorreu
com O., 45 anos, cuja esposa não tinha conhecimento acerca de seu diagnóstico e
seu desempenho sexual vinha afetando seu relacionamento, uma vez que ele
mostrava desinteresse sexual já que um dos medicamentos lhe causava
desestímulo, a esposa até desconfiava da possibilidade de outras mulheres.Em uma
das reuniões ele explanou o problema para o grupo e o aconselhamos a contar a
verdade. Seguindo os conselhos, confessou a sua esposa tal patologia e a mesma
passou acompanhá-lo no tratamento e nas reuniões.
É interessante observar que o segredo, é recomendado muitas vezes por
profissionais de saúde. Assim, um médico que descobre um caso de hanseníase,
pode sugerir que o segredo fique entre ele, o paciente e os familiares mais próximos,
propondo talvez esse tipo de discrição para garantir a cooperação do paciente, já
que vivemos numa sociedade discriminatória. Há casos em que a própria família
ajuda a encobrir tal patologia, como meio de proteção ao doente.
Os doentes que se encobrem quase sempre contam o incidente a seus
companheiros para mostrar como muitas vezes são tolos os sadios e como todos os
seus argumentos sobre a sua diferença são simples racionalizações. Muitos
pacientes tratados pela dermatologia fazem brincadeiras com o uso do medicamento
que altera o tom da pele, explicando que o escurecimento de sua pele provém de
muitos dias de sol ou até mesmo o bronzeamento artificial. Esse tipo de saída a
perguntas supostamente preconceituosas torna-se motivo de diversão entre os
pacientes portadores da mesma patologia, além de proteger a sua privacidade
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quanto ao assunto que lhes incomodam e os tornam diferentes aos olhos dos
sadios.
Diante da gravidade social da doença, o aparecimento de manchas na pele é
o fator de menor importância em decorrência da subjetividade e da história que traz
cada paciente portador de hanseníase. O desafio é a ruptura do estigma, a
reintegração social das pessoas que contraíram a doença, a conquista do pleno
exercício a cidadania, a luta pela informação e condições melhores de vida, o
fortalecimento das relações familiares para que assim o Brasil e os outros países
possam alcançar a meta de erradicação da doença.
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CONSIDERAÇÕES FINAIS
Através da discussão desse tema, foi possível fazer uma reflexão sobre os
papéis desempenhados pelos membros de uma família quando se depara com um
novo e inesperado fator: a doença. O que se propôs sobre essa abordagem foi
repensar a família ao lidar com desconhecidos e estigmatizantes fatores que a vida
nos apresenta.
A doença, por suas próprias características exige a intervenção da família
no aspecto curativo e compreender a situação de uma família pode esclarecer
ocasiões de conflito que possam estar afetando as condições de saúde de toda a
família. Sendo assim, uma vez a família entendendo melhor o contexto da
hanseníase, irá remover motivos e formas errôneas de lidar com a doença e a
pessoa em tratamento. Mudam-se as formas e o peso com que esse sofrimento entra
no seio da vida da família e como esta família irá relacionar-se melhor com o membro
em tratamento.
Assim é importante notar que a aliança e a participação da família são
indispensáveis na evolução da doença, pois a pessoa portadora de hanseníase
busca alguém confiante que lhe dê apoio e, muitas vezes, isso não acontece,
havendo separação do casal e exclusão do seu meio.
Saber perceber as aflições do indivíduo em tratamento e da família é de
fundamental importância para as ações educativas a serem promovidas no campo
da saúde, ações essas, que devem ser direcionadas as famílias.
A realização deste estudo nos possibilitou além da identificação das
mudanças que ocorrem nas famílias dos portadores de hanseníase após o
diagnóstico da doença e as repercussões trazidas pela doença no cotidiano dos
portadores e de seus familiares, dar ênfase a necessidade dos profissionais
envolvidos compreenderem que a pessoa e sua família adoecem conjuntamente
sofrendo todas as ambigüidades e dúvidas que emergem durante a experiência de
conviver com a doença. Frente a essa experiência de cuidar de pessoas e de seus
familiares, os profissionais envolvidos devem estar aptos a assisti-los, visando
minimizar o medo e preconceito que são conferidos a doença e ater-se a
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importância de resguardar a experiência de vida e os princípios e cada indivíduo e
sua família.
Consideramos então, diante deste estudo, que a família necessita de um
apoio maior no âmbito assistencial quando lida com doenças estigmatizantes, a fim
de contribuir no processo de aceitação, compreensão e conhecimento acerca da
doença, mediante o diálogo, orientações e atenção tanto para o paciente quanto
para a família. A partir desta concepção, a família e principalmente o doente poderá
usufruir de boas condições psicológicas para que se agilize o processo de cura,
preservando assim, a integração e união da família.
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ANEXOS
ANEXO I
QUESTIONÁRIO
1) Dados Pessoais Data de nascimento : _______________ Idade: _____________ Sexo ( )Feminino ( ) Masculino Grau de escolaridade ( ) analfabeto ( ) E. Fund.l incompleto ( ) E. Fund. Completo ( ) E. Médio incompleto ( ) E. Médio completo ( ) e. superior incompleto ( ) e. superior completo Estado matrimonial atual: (Confira somente aquele mais aplicável) (1) Nunca foi casado [ ] (4) Divorciado [ ] (2) Atualmente casado [ ] (5) Viúvo [ ] (3) separado [ ] (6) Coabitação [ ] Ocupação atual (Selecione a única melhor opção) (1)Emprego assalariado [ ] (2)Trabalha por conta própria (autônomo) [ ] (3)Trabalho não assalariado,voluntário/caridade [ ] (4)Estudante [ ] (5)Prendas domésticas/Dona de casa [ ] (por favor especifique) ________________ _____________________ _____________________ (6)Aposentado [ ] (7)Desempregado (razão de saúde) [ ] (8)Desempregado (outra razão) [ ] (9)Outro [ ] Renda pessoal (1) até um salário mínimo [ ] (3) de 3 a 10 salários mínimos [ ] (2) de 1 a 3 salários mínimos [ ] (4) 10 ou mais salários mínimos [ ] Especifique:_______________ __ Renda familiar (1) até um salário mínimo [ ] (3) de 3 a 10 salários mínimos [ ] (2) de 1 a 3 salários mínimos [ ] (4)mais que 10salários mínimos [ ] Especifique:_______________ __ 2) Conhecimento da doença Conhecia a doença? ( ) Sim ( ) Não Conhecia outra pessoa que teve a doença? ( ) Sim ( ) Não Sabe outros nomes para doença? ( ) Sim ( ) Não Quais? Caso responda “lepra” : Sabe do preconceito que existia antigamente desta doença? ( ) Sim ( ) Não Que não havia cura desta doença? ( ) Sim ( ) Não Acha que a mudança do nome diminuiu o preconceito? ( ) Sim ( ) Não Você acha que as pessoas sabem que hanseníase era a antiga lepra? ( ) Sim ( ) Não Quando você dizia que tinha hanseníase disseram que era a lepra? ( ) Sim ( ) Não O fato de saber que era a antiga lepra surgiu qual reação em você? ( ) Nenhuma ( ) Medo de morrer ( ) Medo de não ser curado ( ) Medo de deficiências físicas ( ) Medo de ser rejeitado ( ) Medo do preconceito
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( ) Outra, qual? ________________ ________________ ________________ ________________ ________________ Você teve medo de não ser curado? ( ) Sim ( ) Não Sabe a terminologia oficial da doença? ( ) Sim ( ) Não Acha que as pessoas conhecem a doença? ( ) Sim ( ) Não O que poderia ser feito para mais informação? ( ) Divulgação pelos meios de comunicação (televisão, rádio, ...) ( ) Panfletos ( ) Campanhas ( ) Maior capacitação dos profissionais da saúde ( ) Outra, qual? ________________ O que você pensava sobre a doença? ( ) Não conhecia a doença ( ) Que era contagiosa ( ) Que havia tratamento ( ) Que causava manchas e perda de sensibilidade ( ) Achava que não possuía cura ( ) Achava que todos os pacientes tinham deficiências físicas e que causava deformidades Outro (anote): _____________________________________________________________________________ Sabia que a depois de iniciar o tratamento a doença não é mais transmitida? ( ) Sim ( ) Não Alguém já lhe perguntou o que é hanseníase? ( ) Sim ( ) Não O que você respondeu? ( ) Que é uma doença que tem cura ( ) Que é uma doença que tem cura e é conhecida como a antiga lepra ( ) Que é a antiga lepra ( ) Não soube explicar ( ) Que é uma doença que causava manchas ( ) Outra, qual? _____________________________________________________________________________ Porque acha que ficou doente? ( ) Contato com algum parente que possuía a doença ( ) Contato com algum amigo, conhecido, funcionário... que possuía a doença ( ) Não sabe 3) Apoio familiar Ficou com medo de contar para família que estava com hanseníase? ( ) Sim ( ) Não Por que? ( ) Por causa da rejeição ( ) Por causa da vergonha ( ) Achava que iram o isolar ( ) Achou que não tinha necessidade ( ) Outra, qual?_______________________________________________ O esposo (a) forneceu apoio? ( ) Sim ( ) Não Sentiu que as pessoas tinham medo de se aproximar de você? ( ) Sim ( ) Não Isolaram-no? ( ) Sim ( ) Não Tocavam em você ou nos seus objetos? ( ) Sim ( ) Não 4) Tratamento Demorou a procurar auxílio? ( ) Sim ( ) Não (Se não ir para a pergunta c) Por quê? ( ) Achava que não era nada, ( ex: achava que era uma alergia ou algo parecido) ( ) Pois há demora para agendar consulta ( ) Medo de ir fazer consulta e descobrir algo grave ( ) Pois foi fazer a consulta mas demoraram pra identificar que era hanseníase Outra,qual?____________________________________________________________________
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Como descobriu a doença? ( ) Procurou auxílio por causa dos sintomas ( ) Foi encaminhado quando foi consultar por outro motivo ( ) Alguém falou pra você fazer uma consulta (por exemplo esposo viu as manchas) ( ) Por causa dos meios de comunicação, por exemplo: viu uma propaganda e lembrou que possuía uma mancha igual ( ) Outra, qual? ____________________________________________________________________________ Continuou o tratamento por quê? ( ) Queria ser curado ( ) Medo de deficiências físicas ( ) Pois os agentes iam na sua casa quando você faltava ( ) Outra, qual? _____________________________________________________________________________ Qual a maior dificuldade do tratamento? ( ) Transporte ( ) Demora no agendamento ( ) Demora no atendimento (filas e espera) ( ) Efeitos colaterais (ex: taquicardia, dor no estômago...) ( ) Tomar os remédios ( ) Tempo de tratamento ( ) não há dificuldade ( ) Outra, qual? _____________________________________________________________ 5)Auto-estima a) Ficou depressivo? ( ) Sim ( ) Não b) Perdeu a vaidade? ( ) Sim ( ) Não c) Teve medo de morrer? ( ) Sim ( ) Não d) Medo de deficiências físicas? ( ) Sim ( ) Não e) Tinha preconceito com relação à doença? ( ) Sim ( ) Não f) Qual? ( ) Excluía pessoas com a doença ( ) Achava que não havia cura ( ) Outra, qual? _____________________________________________________________________________ g) Como se sente hoje? ( ) Feliz, confiante com o tratamento ( ) Deprimido, triste ( ) Com medo ( ) Outra, qual? ____________________________________________________________________ h) Problemas no emprego? ( ) Sim ( ) Não Quais? ( ) Despedido ( ) Afastado ( ) Preconceito ( ) Outra, qual? ____________________________________