depressÃo e qualidade de vida em crianÇas e …
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FACULDADE PERNAMBUCANA DE SAUacuteDE
DEPRESSAtildeO E QUALIDADE DE VIDA EM CRIANCcedilAS E
ADOLESCENTES DIAGNOSTICADOS COM DOENCcedilA
RENAL CROcircNICA EM HEMODIAacuteLISE
Aluna Juliana Ramalho Fernandes
Aluna colaboradora Juliana Laiacutes Pinto Ferreira
Orientador Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa
Co-orientadora Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello
Colaborador Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior
RECIFE
2017
2
Juliana Ramalho Fernandes
Graduanda do 7ordm periacuteodo do curso de Psicologia da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
Telefone (81) 98830-9185 E-mail julianarfernandesyahoocombr
Juliana Laiacutes Pinto Ferreira
Graduanda do 8ordm periacuteodo do curso de Psicologia da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
Telefone (81) 98580-9735 E-mail juliana_laisphotmailcom
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa
Doutor em Neuropsiquiatria e Ciecircncias do Comportamento pela UFPE
Tutor do curso de Psicologia e da poacutes-graduaccedilatildeo da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
Coordenador da especializaccedilatildeo em Neuropsicologia e do Mestrado Profissional em
Educaccedilatildeo para o Ensino na Aacuterea de Sauacutede
Telefone (81) 99245-1890 E-mail leopoldopsigmailcom
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello
Doutora em Medicina Tropical pela UFPE
Docente e pesquisadora da Poacutes-Graduaccedilatildeo do IMIP
Tutora do curso de Medicina da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
Telefone (81) 98739-3427 E-mail mjuliagmellogmailcom
Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior
Psicoacutelogo da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Telefone (81) 99617-3210 E-mail cmpjuniorpsicologiagmailcom
A pesquisa foi realizada na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina Integral
Prof Fernando Figueira
3
RESUMO
INTRODUCcedilAtildeO A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees
renais parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes
diagnosticados com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica
brasileira especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo prolongada
Assim faz-se necessaacuterio investigar a percepccedilatildeo de qualidade de vida e os niacuteveis de
depressatildeo desta populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento OBJETIVOS
Determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de doenccedila renal crocircnica no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP
MEacuteTODO Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal O estudo foi
realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a abril de 2017 Em relaccedilatildeo agrave coleta de dados esta
foi iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Todavia estima-se que apoacutes o encaminhamento do projeto para avaliaccedilatildeo do CEP em
marccedilo de 2016 a coleta de dados possa ser iniciada no periacuteodo de abril a julho de 2016
ASPECTOS EacuteTICOS O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e
diretrizes propostas pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a
avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a
assinatura de uma carta de anuecircncia e a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos com parecer 1564813 RESULTADOS Os resultados estatildeo dispostos
em formato de artigo original previamente submetido ao Jornal Brasileiro de Nefrologia
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Insuficiecircncia Renal Crocircnica
4
LISTA DE ILUSTRACcedilOtildeES
FIGURA 1 Fluxograma de captaccedilatildeo19
5
LISTA DE TABELAS
TABELA 1 Estaacutegios da DRC segundo a KDOQI09
6
LISTA DE ABREVIATURAS SIGLAS E SINAIS
CDI ndash Childrenrsquos Depression Inventory
CDI 2 ndash Childrenrsquos Depression Inventory Version 2
DRC ndash Doenccedila Renal Crocircnica
DRCT ndash Doenccedila Renal Crocircnica Terminal
DSM 5 ndash Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo
DSM-IV-TR ndash Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo ndash
Texto Revisado
FFR ndash Falecircncia Funcional Renal
IMIP ndash Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
IRC ndash Insuficiecircncia Renal Crocircnica
KDOQI ndash Kidney Disease Outcomes Quality Initiative
NKF ndash National Kidney Foundation
PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40 ndash Generic core Questionnaires (Standard Form) of
Measurement Model for the Pediatric Quality of Life InventoryTM
ndash Version 40
RFG ndash Ritmo da Funccedilatildeo Glomerular
SBN ndash Sociedade Brasileira de Nefrologia
TDM ndash Transtorno Depressivo Maior
TRS ndash Terapia Renal Substitutiva
7
SUMAacuteRIO
Paacutegina
IINTRODUCcedilAtildeO09
II JUSTIFICATIVA 14
III OBJETIVOS15
31 Objetivo Geral15
32 Objetivos Especiacuteficos15
IV MATERIAL E MEacuteTODOS16
41 Desenho do estudo16
42 Local do estudo16
43 Periacuteodo do estudo16
44 Populaccedilatildeo do estudo16
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes16
451 Criteacuterios de inclusatildeo16
452 Criteacuterios de exclusatildeo17
453 Procedimento para captaccedilatildeo e acompanhamento dos participantes17
46 Fluxograma de captaccedilatildeo e acompanhamento dos participantes18
47 Coleta de dados19
48 Instrumento de coleta de dados19
49 Processamento e anaacutelise dos dados19
410 Aspectos eacuteticos20
V RESULTADOS21
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS39
8
VII REFEREcircNCIAS40
ANEXOS43
ANEXO 1 ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil
ANEXO 2 - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo
da qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40
ANEXO 3 - Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40
ANEXO 4 ndash Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
APEcircNDICE 1 ndash Lista de checagem
APEcircNDICE 2 ndash Formulaacuterio de pesquisa
APEcircNDICE 3 ndash Carta de anuecircncia da Unidade de Nefrologia Pediaacutetrica
APEcircNDICE 4 ndash Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para os responsaacuteveis
pelo menor
APEcircNDICE 5 ndash Termo de Assentimento
9
I INTRODUCcedilAtildeO
Em 2002 a doenccedila renal crocircnica (DRC) foi definida pela Kidney Disease
Outcomes Quality Initiative (KDOQI) da Kidney National Foundation (KNF) como
um problema de sauacutede puacuteblica devido agrave sua elevada prevalecircncia na populaccedilatildeo
mundial1 A partir do Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2008 pela Sociedade
Brasileira de Nefrologia (SBN) foi possiacutevel estimar o gasto de aproximadamente 14
bilhatildeo de reais destinados ao tratamento dialiacutetico e ao transplante renal2
A DRC eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais parenquimatosas de
etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por exames de urina de
sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas observadas em
bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da funccedilatildeo
glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
Com base nos dados expostos a KDOQI propocircs uma classificaccedilatildeo para a
DRC em estaacutegios como ilustra a tabela 11
Tabela 1 Classificaccedilatildeo dos estaacutegios da DRC segundo a KDOQI
mLmin173m2 Falecircncia Funcional Renal
Atraveacutes do Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2009 pela SBN com
53816 pacientes estimou-se que aproximadamente 78000 pacientes diagnosticados
Estaacutegio Descriccedilatildeo RFG
1
2
3
4
5
Lesatildeo renal com FG normal ou aumentada
Lesatildeo renal com FG levemente diminuiacuteda
Lesatildeo renal com FG moderadamente diminuiacuteda
Lesatildeo renal com FG severamente diminuiacuteda
FFR estando ou natildeo em terapia renal
substitutiva
gt90
60-89
30-59
15-29
lt15
10
com insuficiecircncia renal crocircnica (IRC) estavam fazendo parte de programas de diaacutelise
ambulatorial A taxa de prevalecircncia de pacientes submetidos ao tratamento dialiacutetico em
2009 foi de 405 pacientes por milhatildeo da populaccedilatildeo (pmp) brasileira O percentual de
pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 28 do total
estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
Estudo realizado no Canadaacute e na Nova Zelacircndia no periacuteodo de 1963 a 2002 com
1634 pacientes com idade inferior a 20 anos diagnosticados com DRCT e realizando
terapia renal substitutiva (TRS) evidenciou que 86 da amostra foram submetidos a
pelo menos um transplante renal Ao longo dos quase 40 anos de estudo foi possiacutevel
constatar que a sobrevida em longo prazo aumentou significativamente10
A expectativa de vida de 10 anos observada na coorte acima citada permaneceu
em cerca de 80 da amostra estudada e a taxa de mortalidade de crianccedilas e
adolescentes submetidos agrave TRS encontrada foi aproximadamente 30 vezes maior do
que a populaccedilatildeo de mesma faixa etaacuteria em que as crianccedilas e adolescentes que natildeo
possuiacuteam diagnoacutestico de DRCT10
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
11
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC ou seja nas
fases preacute-dialiacuteticas eacute demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de
expectativa de vida superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para
tanto eacute necessaacuterio que haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo
especializadas preferencialmente com uma equipe multidisciplinar para que a
preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de
tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para que seja escolhida a melhor modalidade de
TRS111314
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos que inclui o
transtorno depressivo maior (TDM) e satildeo classificados pelo Manual Diagnoacutestico e
Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5) como ldquotranstornos cuja
caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste vazio ou irritaacutevel acompanhado de
alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a capacidade de
funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo momento ou
etiologia presumidardquo15
(p 155)
O TDM eacute definido pelo DSM-5 como ldquoa condiccedilatildeo claacutessica desse grupo de
transtornos (depressivos) e eacute caracterizado por episoacutedios distintos de pelo menos duas
semanas de duraccedilatildeo envolvendo alteraccedilotildees niacutetidas no afeto na cogniccedilatildeo e em funccedilotildees
neurovegetativas e remissotildees interepisoacutedicasrdquo15
(p 155)
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo ndash Texto Revisado (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi
observado que a taxa de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes
maiores nos pacientes do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo
(368)16
Do ponto de vista psicoloacutegico portanto a DRC natildeo proporciona apenas
impactos somaacuteticos mas tambeacutem impactos psiacutequicos e sociais justificados pelo
excessivo periacuteodo e pela frequecircncia de hospitalizaccedilotildees quando o paciente jaacute se encontra
com doenccedila renal em estaacutegio avanccedilado (DREA) Tais aspectos satildeo considerados na
avaliaccedilatildeo da qualidade de vida e da sauacutede mental dos pacientes e dos familiares devido
aos impactos na vida dos mesmos1116171819
12
A qualidade de vida (QV) foi definida pela OMS (Organizaccedilatildeo Mundial da
Sauacutede) como ldquoa percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da
cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos
expectativas padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo20
(p 1405) Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave
sauacutede (QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves
intervenccedilotildees em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas
mais diversas enfermidades21
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona22
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 34 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia de
depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou taxa de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior23
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade de TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas
vezes prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos
desenvolvimentos psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa
etaacuteria das crianccedilas e adolescentes em tratamento11
No Recife estudo realizado com 32 crianccedilas dos 6 aos 14 anos assistidas em
ambulatoacuterios puacuteblicos especializados de psiquiatria encontrou taxa de prevalecircncia de
depressatildeo maior igual a 125 e de transtorno distiacutemico igual a 687524
Estudo
semelhante realizado na Paraiacuteba encontrou taxa de prevalecircncia de sintomas depressivos
em 807 escolares avaliados pelo Childrenrsquos Depression Inventory (CDI)25
Nos Estados Unidos estudo recentemente publicado realizado com 193
crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3 aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os
efeitos da ocorrecircncia de episoacutedio depressivo maior nos primeiros anos de vida no
desenvolvimento de massa cinzenta cortical Da amostra 90 crianccedilas receberam
diagnoacutestico de TDM26
13
O estudo acima citado revelou uma associaccedilatildeo entre o TDM e o
desenvolvimento da massa cinzenta cortical especificamente no que concerne agrave
espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra importante por constatar que
episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos neuroloacutegicos e cognitivos26
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada Assim faz-se necessaacuterio investigar a percepccedilatildeo de qualidade de vida e os
niacuteveis de depressatildeo desta populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
14
II JUSTIFICATIVA
Como haacute certa escassez de estudos que relacionem doenccedilas crocircnicas com a
ocorrecircncia de depressatildeo e a percepccedilatildeo que a populaccedilatildeo pediaacutetrica tem acerca de sua
qualidade de vida na literatura mundial vale a pena investir tempo e dinheiro para que o
estudo atinja seus objetivos e possa contribuir com a atuaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede
promovendo uma melhor assistecircncia agrave sauacutede mental desta populaccedilatildeo principalmente
em relaccedilatildeo agrave prevenccedilatildeo de possiacuteveis agravos
Ao se tratar de doenccedila renal crocircnica em crianccedilas e adolescentes os estudos cujos
objetivos se relacionam aos impactos que a enfermidade e o tratamento muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar provocam na sauacutede mental dos mesmos satildeo ainda
mais escassos Desta forma este estudo se mostra novo interessante e eacutetico quando se
propotildee a seguir a resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede desde a elaboraccedilatildeo
do projeto
O estudo se mostra possiacutevel de ser realizado pois a Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP realiza diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes
portadores de DRC em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados
Este estudo eacute considerado de relevante importacircncia para o IMIP natildeo somente para a
nefrologia mas tambeacutem para o grupo de sauacutede mental e para a pediatria em geral
15
III OBJETIVOS
31 Objetivo Geral
Determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos
pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP
32 Objetivos Especiacuteficos
Na amostra de pacientes com DRC
1 Caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e do cuidador
2 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo
3 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo eou de tratamento
ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
16
IV MEacuteTODOS
41 Desenho do estudo
Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal
42 Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado no Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
(IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de assistecircncia meacutedico-social ensino
pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria O complexo hospitalar do IMIP eacute reconhecido como
uma das estruturas hospitalares mais importantes do paiacutes que atende exclusivamente
pacientes do Sistema Uacutenico de Sauacutede
A Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP eacute referecircncia em nefrologia pediaacutetrica no
Estado de Pernambuco tendo realizado o primeiro transplante pediaacutetrico em 1996 Com
oito leitos sendo dois destinados exclusivamente ao transplante renal realiza
diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes portadores de DRC
em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados Atualmente realiza
cerca de 400 atendimentos mensais
43 Periacuteodo do estudo e coleta
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a abril de 2017 Em relaccedilatildeo
agrave coleta de dados esta foi iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em
Pesquisa com Seres Humanos Todavia estima-se que apoacutes o encaminhamento do
projeto para avaliaccedilatildeo do CEP em marccedilo de 2016 a coleta de dados possa ser iniciada
no periacuteodo de abril a julho de 2016
44 Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por todos os pacientes atendidos na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes
451 Criteacuterios de inclusatildeo
17
- Pacientes devem ser portadores de DRC em tratamento na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
- Pacientes com idade entre 07 e 17 anos
452 Criteacuterios de exclusatildeo
- Pacientes com comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que
impeccedila a resposta adequada aos instrumentos utilizados
- Pacientes que natildeo apresentem condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
453 Procedimentos para captaccedilatildeo e acompanhamento dos
participantes
Foram convidados a participar do estudo crianccedilas e adolescentes com
diagnoacutestico recente eou em acompanhamento por DRC na Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP que preencham os criteacuterios de elegibilidade com aplicaccedilatildeo da Lista de Checagem
(Apecircndice 1) O responsaacutevel e a crianccedila foram informados sobre o estudo e seus
objetivos e quando concordaram em participar o responsaacutevel assinou o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Apecircndice 4) e a crianccedila o Termo de Assentimento
(Apecircndice 5) antes do iniacutecio da coleta de dados
18
46 Fluxograma de captaccedilatildeo
Unidade Renal Pediaacutetrica
DRC em hemodiaacutelise (n=18)
Criteacuterios de exclusatildeo
(n=2)
Elegiacuteveis para o estudo
(n= 13)
Natildeo concordaram em participar
Perdas (n=3)
Assinatura do TCLE e do termo
de assentimento
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
19
47 Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes estiverem realizando
tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP em um local reservado tranquilo e
acolhedor considerando a condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentam e
priorizando o sigilo e o conforto dos mesmos
48 Instrumentos para coleta de dados
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa (Apecircndice 2) O formulaacuterio foi construiacutedo pela
pesquisadora conforme os dados encontrados e relatados em outras
pesquisas que subsidiaram a revisatildeo de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) (Anexo 1) O inventaacuterio foi criado por
Kovacs compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck
(BDI) e propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7
aos 17 anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira em Joatildeo
Pessoa atraveacutes de um estudo com crianccedilas e adolescentes de 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40)
(Anexo 2) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios
geneacutericos aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade
Neste estudo seratildeo utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes
de 5 a 7 anos de 8 a 12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de
uso para o grupo francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e
validaccedilatildeo do questionaacuterio (Anexo 3)
49 Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo possa ser utilizado
para anaacutelise estatiacutestica
20
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do inventaacuterio de
questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em
crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40) utilizando uma escala de
respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute um problema 1 = quase nunca eacute um
problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 = frequentemente eacute problema 4 = quase
sempre eacute um problema) Os itens foram pontuados inversamente e transpostos
linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1 = 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim
quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) composto por 27
questotildees foram analisados com base no ponto de corte 17 comumente utilizado em
estudos epidemioloacutegicos brasileiros e internacionais para identificar sintomas
depressivos Cada item possui trecircs alternativas de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma
escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
410 Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo
do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a assinatura de uma carta de
anuecircncia (Apecircndice 3) e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com Seres
Humanos da FPS com parecer 1564813
Cada provaacutevel participante foi convidado para participar da pesquisa somente
apoacutes a compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de
Assentimento pela crianccedila (Apecircndice 4) e do Termo de consentimento livre e
esclarecido pelos pais ou cuidadores da crianccedila (Apecircndice 5)
No caso de serem detectadas demandas emocionais por parte dos envolvidos
que necessitem de intervenccedilatildeo foi disponibilizado pela proacutepria equipe do serviccedilo
suporte psicoloacutegico individualizado e quando necessaacuterio o paciente poderaacute ser
encaminhado para recursos da comunidade
21
V RESULTADOS
O presente trabalho de conclusatildeo de curso teraacute seus resultados apresentados a
seguir em formato de artigo original submetido previamente ao Jornal Brasileiro de
Nefrologia As normas da revista estatildeo descritas no anexo 4
Depressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com doenccedila
renal crocircnica em hemodiaacutelise
Depression and quality of life in children and teenagers diagnosed with chronic kidney
disease in hemodialysis
Artigo original
Juliana Ramalho Fernandessup1
Juliana Laiacutes Pinto Ferreirasup1
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosasup1sup2
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mellosup1sup2
Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Netosup2
Celestino Maciel Pedrosa Juniorsup2
1 Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Mal Mascarenhas de Morais 4861
Imbiribeira Recife-PE-Brasil CEP 51150-004
2 Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira Rua dos Coelhos 300 Boa
Vista Recife-PE-Brasil CEP 50070-550
Unidade Renal Pediaacutetrica - Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
22
Juliana Ramalho Fernandes Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Jean Emile
Favre 422 Imbiribeira ndash Recife ndash PE ndash Brasil CEP 51200-060 E-mail
julianarfernandesyahoocombr
Fonte de subsiacutedio Programa Institucional de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica ndash PICFPS
Introduccedilatildeo A doenccedila renal crocircnica (DRC) afeta diversos aspectos psicossociais de
crianccedilas e adolescentes que estatildeo em tratamento hemodialiacutetico Objetivos Avaliar os
iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida (QV) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo
aos seus filhos os iacutendices de depressatildeo infantil e caracterizar o perfil sociodemograacutefico da
populaccedilatildeo Meacutetodo Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal no periacuteodo
de marccedilo de 2016 a julho de 2017 Foram utilizados como instrumentos PedsQL
InventoryTM
ndash Versatildeo 40 CDI e questionaacuterio sociodemograacutefico A coleta de dados foi
iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Resultados A idade meacutedia dos pacientes foi igual a 117plusmn14 anos Dentre a percepccedilatildeo dos
13 pacientes acerca da qualidade de vida relacionada agrave sauacutede (QVRS) a maior meacutedia
(717plusmn222) foi relacionada ao funcionamento fiacutesico e a meacutedia de QVRS total foi igual a
foi 685plusmn162 Na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca dos filhos a maior meacutedia foi da QVRS
psicossocial (648plusmn155) e a meacutedia de QVRS total foi igual a 636plusmn222 Entre as crianccedilas
3 (231) apresentavam sintomatologia depressiva de acordo com o CDI Consideraccedilotildees
finais Embora os iacutendices de QVRS tenham sido altos foram identificados sintomas
depressivos
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Falecircncia Renal Crocircnica
23
Introduction Chronic kidney disease (CKD) affects various psychosocial aspects of
children and teenagers who are on hemodialysis Objectives To Evaluate the contents
of perception of quality of life (QOL) of patients and caregivers in relation to their
children the indices of childhood depression and to characterize the demographic
profile of the population Method A descriptive study was carried out a cross-sectional
in the period from March 2016 to July 2017 Were used as instruments PedsQL
InventoryTM
- Version 40 CDI and sociodemographic questionnaire In relation to data
collection this was only started after the approval of the Committee on Ethics in
Research with Human Beings Results The mean age of the patients was 117 plusmn 14
years Among the perception of 13 patients on health-related quality of life (HRQOL)
the highest average (717plusmn222) was related to the physical functioning and the mean
total HRQOL was equal to 685plusmn162 In the perception of caregivers about children
the highest average was in psychosocial HRQOL (648plusmn155) and the mean total
HRQOL was equal to 636plusmn222 The total number of patients 3 (231) had
depressive symptoms according to the CDI Conclusion Although the indices of
HRQOL were high depressive symptoms were identified
Keywords Depressive Disorder Quality of Life Kidney Failure Chronic
24
Introduccedilatildeo
A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais
parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
O Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2014 pela SBN com 48834
pacientes estimou que aproximadamente 112000 pacientes diagnosticados com
insuficiecircncia renal crocircnica estavam fazendo parte de programas de diaacutelise ambulatorial
O percentual de pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 1
do total estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
25
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC eacute
demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de expectativa de vida
superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para tanto eacute necessaacuterio que
haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo especializadas preferencialmente
com uma equipe multidisciplinar para que a preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos
pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para
que seja escolhida a melhor modalidade de terapia renal substitutiva111314
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 3 4 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia
de depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou iacutendice de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior15
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos classificados
pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5)
26
como transtornos cuja caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste ou irritaacutevel
acompanhado de alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a
capacidade de funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo
momento ou etiologia presumida16
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona podendo repercutir
negativamente na qualidade de vida (QV)17
A QV foi definida pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) como ldquoa
percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da cultura e dos
sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos expectativas
padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo (p1405)18
Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave sauacutede
(QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves intervenccedilotildees
em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas mais diversas
enfermidades19
O presente estudo se propotildee a descrever os dados sociodemograacuteficos dos
pacientes e seus respectivos cuidadores e proporcionar uma reflexatildeo acerca das
repercussotildees da DRC em suas vidas atraveacutes da percepccedilatildeo de qualidade de vida e da
ocorrecircncia de depressatildeo
Meacutetodos
Desenho do estudo
Estudo descritivo do tipo corte transversal
27
Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina
Integral Prof Fernando Figueira (IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de
assistecircncia meacutedico-social ensino pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria A Unidade Renal
Pediaacutetrica eacute considerada centro de referecircncia para doenccedilas e transplantes renais na
regiatildeo Nordeste do Brasil
Periacuteodo do estudo e coleta de dados
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a julho de 2017
Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por pacientes em hemodiaacutelise na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP Foram incluiacutedos pacientes com idade entre 07 e 17 anos portadores
de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP e que estavam
acompanhados de pelo menos um dos responsaacuteveis Foram excluiacutedos pacientes com
comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que impedisse responder de
modo adequado aos instrumentos utilizados ou pacientes que natildeo apresentassem
condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes realizavam tratamento
na Unidade Renal em um local reservado tranquilo e acolhedor considerando a
condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentavam e priorizando o sigilo e o
conforto dos mesmos
Instrumentos para coleta de dados
28
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa O formulaacuterio foi construiacutedo pelos pesquisadores
com o objetivo de avaliar os dados cliacutenicos e sociodemograacuteficos conforme os
dados encontrados e relatados em outras pesquisas que subsidiaram a revisatildeo
de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) O inventaacuterio foi criado por Kovacs
compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck (BDI) e
propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7 aos 17
anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira para avaliar
sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios geneacutericos
aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade Neste
estudo foram utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes de 8 a
12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de uso para o grupo
francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e validaccedilatildeo do
questionaacuterio
Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo pudesse ser
utilizado para anaacutelise estatiacutestica
29
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do PedsQL InventoryTM
ndash
Versatildeo 40 utilizando uma escala de respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute
um problema 1 = quase nunca eacute um problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 =
frequentemente eacute problema 4 = quase sempre eacute um problema) Os itens foram
pontuados inversamente e transpostos linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1
= 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do CDI composto por 27 questotildees foram analisados com base no
ponto de corte 17 comumente utilizado em estudos epidemioloacutegicos brasileiros e
internacionais para identificar sintomas depressivos Cada item possui trecircs alternativas
de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila
de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 A carta de anuecircncia foi assinada pelo chefe da unidade renal
pediaacutetrica da instituiccedilatildeo e o projeto foi aprovado no Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos da FPS com o nuacutemero do parecer 1564813
Cada participante foi convidado para participar da pesquisa somente apoacutes a
compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de Assentimento
pela crianccedila e do Termo de consentimento livre e esclarecido pelos pais ou cuidadores
da crianccedila
Resultados
Com relaccedilatildeo aos dados sociodemograacuteficos a amostra foi composta por 13
pacientes Destes 7 (538) eram do sexo feminino e 6 (462) do sexo masculino e as
30
suas idades variaram entre 9 e 14 anos Todos os pacientes estavam no ensino fundamental
Sete pacientes (54) tiveram iniacutecio dos sintomas e foram diagnosticados entre 7 e 14 anos
de idade 5 (386) ateacute 2 anos e apenas 1 (74) entre os 3 e 7 anos
A frequecircncia de sessotildees de hemodiaacutelise oscilou entre 3 e 5 por semana com
duraccedilatildeo de aproximadamente 4 horas por sessatildeo A maioria dos pacientes (846)
frequentava o serviccedilo trecircs vezes por semana e 2 (154) 5 vezes
No que concerne aos cuidadores 10 (769) eram matildees e 3 (231) eram pais dos
pacientes entrevistados e tinham entre 29 e 59 anos de idade no momento da coleta Do
total 8 (615) residem no Recife e regiatildeo metropolitana e 5 (385) moram no interior
do estado de Pernambuco O grau de instruccedilatildeo de 7 responsaacuteveis (538) foi ensino
fundamental incompleto e a renda mensal observada foi de ateacute 5 salaacuterios miacutenimos No que
diz respeito ao estado civil dos cuidadores a maioria (461) foi composta por solteiros
Os dados observados a partir do CDI evidenciaram que apenas 3 (231) pacientes
apresentavam sintomatologia depressiva Os iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida
relacionada agrave sauacutede (QVRS) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo aos seus filhos
foram divididos em QVRS fiacutesica psicossocial e total conforme ilustra a tabela 1
Tabela 1 Resultados do PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40
Variaacutevel Meacutedia Mediana Desvio Padratildeo Miacutenimo Maacuteximo
QVFP 717 827 222 281 100
QVFC 615 843 398 0 100
QVPP 673 674 139 386 85
QVPC 648 60 155 35 866
QVTP 685 717 162 304 858
QVTC 636 691 222 336 913
31
QVFP QVRS fiacutesica de acordo com o paciente QVFC QVRS fiacutesica de acordo com o
cuidador QVPP QVRS psicossocial de acordo com o paciente QVPC QVRS
psicossocial de acordo com o cuidador QVTP QVRS total de acordo com o paciente
QVTC QVRS total de acordo com o cuidador
Discussatildeo
A quantidade de matildees presentes durante as sessotildees de hemodiaacutelise foi cerca de
trecircs vezes maior do que os pais o que significa assim como relatado em outros
estudos que a mulher voluntariamente assume o papel de cuidadora principal de forma
integral o que pode proporcionar sofrimento e consequentemente resultar em uma
experiecircncia profundamente negativa para ela e para a famiacutelia202122
No presente estudo o nuacutemero de pacientes do sexo feminino (538) foi
superior ao de pacientes do sexo masculino (461) corroborando com os achados de
um estudo coreano envolvendo 92 pacientes com DRC em que 522 eram meninas e
478 meninos23
Em 2013 estudo24
realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP com 40
pacientes sendo destes 10 em hemodiaacutelise evidenciou score total de QVRS na
percepccedilatildeo dos pacientes (377plusmn135) e na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca da QVRS
dos filhos (491plusmn197) ambos menores quando comparados aos nossos dados descritos
na tabela 1
Os dados demonstram que a percepccedilatildeo de QVRS aumentou significativamente
em um periacuteodo de 4 anos o que pode ser justificado em decorrecircncia de equipamentos
multimiacutedia instalados no serviccedilo para que os pacientes possam utilizar durante as
sessotildees hemodialiacuteticas aleacutem do suporte diaacuterio do serviccedilo de psicologia
Na Polocircnia estudo multicecircntrico realizado com 203 crianccedilas destas 22 em
tratamento hemodialiacutetico constatou que o score total de QVRS na percepccedilatildeo dos
32
pacientes foi 505 (4022ndash6413) e na percepccedilatildeo dos cuidadores igual a 4946 (4022ndash
6522)25
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi observado que a taxa
de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes maiores nos pacientes
do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo (368)26
Nos Estados Unidos estudo realizado com 344 pacientes pediaacutetricos
provenientes de 54 centros de nefrologia pediaacutetrica evidenciou que do total 25 (7)
preencheram os criteacuterios para depressatildeo de acordo com o CDI Dos 25 a mediana de
QVRS fiacutesica foi a maior de acordo com a percepccedilatildeo dos proacuteprios pacientes (675) e a
menor (50) foi relacionada ao funcionamento escolar27
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos desenvolvimentos
psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa etaacuteria das crianccedilas
e adolescentes em tratamento11
Entretanto no presente estudo natildeo foram encontradas correlaccedilotildees
estaticamente significativas entre a frequecircncia de sessotildees hemodialiacuteticas e menores
iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS para que pudeacutessemos concluir como variaacuteveis
inversamente proporcionais Esse fato pode ser justificado pela diminuiccedilatildeo da amostra
que devido a condiccedilotildees cliacutenicas natildeo puderam participar do estudo
33
Embora autores destaquem iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS consideravelmente
inferiores do que os encontrados no presente estudo eacute importante ressaltar que as
meacutedias foram compostas a partir de escores oscilantes Apesar de os iacutendices de QVRS
terem sido altos foram identificados sintomas depressivos significativos considerando-
se o tamanho da amostra Diante de tais dados eacute possiacutevel evidenciar a importacircncia do
suporte psicoloacutegico oferecido no serviccedilo
No presente estudo conforme indicado na tabela 1 o score total de percepccedilatildeo
de QVRS dos proacuteprios pacientes foi maior do que o observado nos cuidadores Esse
dado corrobora estudos realizados na Coreia23
na Polocircnia25
e nos EUA28
o que pode
indicar a necessidade de um maior suporte aos pais
Nos Estados Unidos estudo realizado com 193 crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3
aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os efeitos da ocorrecircncia de
transtorno depressivo maior (TDM) nos primeiros anos de vida O estudo revelou uma
associaccedilatildeo entre o TDM e o desenvolvimento da massa cinzenta cortical
especificamente no que concerne agrave espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra
importante por constatar que episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos
neuroloacutegicos e cognitivos29
Estudos apontam que pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC
apresentam dificuldades no que diz respeito aos aspectos relacionados agrave vida social e
profissional na fase adulta3031
o que pode ser agravado quando experienciam TDM na
infacircncia diante dos prejuiacutezos destacados acima
Conclusatildeo
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
34
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada
Assim faz-se necessaacuteria a realizaccedilatildeo de novos estudos a fim de investigar a
percepccedilatildeo de qualidade de vida relacionada agrave sauacutede e os niacuteveis de depressatildeo desta
populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia para que os profissionais estejam atentos e possam intervir da
melhor forma possiacutevel
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27- Kogon AJ Matheson MB Flynn JT Gerson AC Warady BA Furth SL et al
Depressive symptoms in children with Chronic kidney disease J Pediatr 2016168
164ndash70
28- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
29- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R et
al Early Childhood Depression and Alterations in the Trajectory of Gray Matter
Maturation in Middle Childhood and Early Adolescence JAMA Psychiatry 2016
Jan73(1)31-8
38
30- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
31- Tjaden LA Maurice-Stam H Grootenhuis MA Jager KJ Groothoff JW Impact
of Renal Replacement Therapy in Childhood on Long-Term Socioprofessional
Outcomes A 30-year Follow-Up Study J Pediatr 2016171 189-95
39
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo teve iniacutecio no final de 2015 atraveacutes do desejo de concorrer a uma
vaga do programa de iniciaccedilatildeo cientiacutefica da FPS (PICFPS) em que teria tambeacutem a
oportunidade de ser bolsista para desenvolver a pesquisa durante o periacuteodo de
agosto de 2016 a julho de 2017
Ainda no final de 2015 foi realizada uma ampla revisatildeo de literatura com o
objetivo de conhecer e avaliar o cenaacuterio existente acerca das pesquisas realizadas ateacute
o momento que retratassem a doenccedila renal crocircnica e o campo vasto dos estudos cujo
enfoque era a nefrologia pediaacutetrica Ao longo da revisatildeo de literatura foi observado
que existiam muitos estudos epidemioloacutegicos poreacutem poucos estudos brasileiros que
retratassem as repercussotildees psicossociais que a patologia poderia proporcionar
Em junho de 2015 foi divulgado o resultado da seleccedilatildeo e o projeto foi
aprovado dentre os 23 com bolsa Como jaacute havia sido submetido ao comitecirc de eacutetica
em marccedilo o projeto jaacute havia recebido aprovaccedilatildeo antes mesmo da seleccedilatildeo do
PICFPS e assim iniciamos a coleta de dados
Durante a coleta de dados fomos para aleacutem de simples entrevistas e tivemos
a oportunidade de desenvolver habilidades de escuta concernentes agrave praacutetica do
psicoacutelogo hospitalar aprendida durante a graduaccedilatildeo Quando fomos analisar
estatisticamente os dados coletados nos surpreendemos com os resultados pois
esperaacutevamos meacutedias de qualidade de vida inferiores agraves encontradas que foram altas
quando comparadas a outros estudos
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
40
VII REFEREcircNCIAS
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 2002 39(Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
Relatoacuterio do Censo Brasileiro de Diaacutelise 2008 Relatoacuterio do Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2008 J Bras Nefrol 2008 30 233-8
3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras
Nefrol 2011 33(1)93-108
4- Junior JER Doenccedila Renal Crocircnica Definiccedilatildeo Epidemiologia e Classificaccedilatildeo J
Bras Nefrol 2004 26(3)1-3
5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2009 J Bras Nefrol 2010 32 380-4
6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
crianccedilas no Estado de Satildeo Paulo Rev Assoc Med Bras 2011 57(4)443-449
7- Collins A Foley R Herzog C Chavers B Gilbertson D Ishani A et al Excerpts
from the US Renal Data System 2009 Annual Data Report Am J Kidney Dis
201055(1 Suppl 1)S1-420 A6-7
8- van der Heijden B van Dijk P Verrier-Jones K Jager K Briggs J Renal
replacement therapy in children data from 12 registries in Europe Pediatr Nephrol
200419(2)213-21
9- Orr N McDonald S McTaggart S Henning P Craig J Frequency etiology and
treatment of childhood end-stage kidney disease in Australia and New Zealand
Pediatr Nephrol 200924(9)1719-26
10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
disease N Engl J Med 2004 3502654-62
11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et
al Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar
preacute-dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 2008 18(4 Supl 1) S90-S97
41
12- Treatment modalities for ESRD patients United States Renal Data System Am J
Kidney Dis 1999 34S 51-62
13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis
nephrological care is associated with improved long-term survival of dialysis
patients Nephrol Dial Transplant 2001 162357-64
14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V
et al Early referral and planned initiation of dialysis what impact on quality of
life Nephrol Dial Transplant 2003 181330-8
15- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de
Transtornos Mentais 5ordf ed (DSM ndash 5) Porto Alegre Artmed 2014
16- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
2007 22(1) 128-31
17- Goldstein SL Graham N Burwinckle T Warandy B Farrah R Varni JW
Health related quality of life in patients with ESRD Pediatr Nephrol 2006 21
846-50
18- Goldstein SL Gerson AC Goldman CW Furth S Quality of life for children
with chronic kidney disease Semin Nephrol 2006 26 114-7
19- Obrador GT Pereira BJ Early referral to the nephrologist and timely initiation
of renal replacement therapy a paradigm shift in the management of patients
with chronic renal failure Am J Kidney Dis 1998 31398-417
20- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life
assessment (WHOQOL) position paper from the World Health Organization
Soc Sci Med 199541(10)1403-9
21- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
22- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 2011 21(2) 162-73
42
23- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E
Depression and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr
Nephrol 2013 28(9) 1855-61
24- Bandim JM Sougey EB Carvalho TFR Depressatildeo em crianccedilas caracteriacutesticas
demograacuteficas e sintomatologia J Bras Psiquiatr 1995 44(1) 27-32
25- Barbosa GA Dias MR Gaiatildeo AA Lorenzo WCG (1996) Depressatildeo infantil
um estudo de prevalecircncia com o CDI Infanto 3(4) 36-40
26- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R
et al JAMA Psychiatry Published online December 16 2015
doi101001jamapsychiatry20152356
27- Gouveia VV Barbosa GA Almeida HJFD Gaiatildeo ADA Inventaacuterio de
depressatildeo infantil-CDI Estudo de adaptaccedilatildeo com escolares de Joatildeo Pessoa J
Bras Psiquiatr 1995 44(7) 345-349
43
ANEXOS
Anexo 1 Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
44
Continuaccedilatildeo ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
45
Anexo 2 Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo)
para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash Versatildeo
40
46
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
47
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
48
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
49
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
50
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
51
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
52
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
53
Anexo 3 Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacuterico
(formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas
(Peds QL) ndash Versatildeo 40
Dear Juliana
Thank you for sending this document
As your study is not funded I am pleased to send you attached the Portuguese for Brazil version
of the PedsQL along with the scoring manual
I hope this helps Do not hesitate to contact me should you need any information
Best regards
Farah Mebarki
Information Resources Specialist
Information Support Unit
Mapi Research Trust
27 rue de la Villette | 69003 Lyon | France
Tel +33 (0)4 72 13 65 75 Fax +33 (0)4 72 13 66 82 E-mail fmebarkimapigroupcom
Please visit our websites | wwwmapigroupcom | wwwmapi-
trustorg | wwwproqolidorg | wwwmapi-prolabelsorg | wwwmapi-storecom |wwwmapi-
pmrorg | Mapi Store
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54
Anexo 4 Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
Forma e preparaccedilatildeo de manuscritos
SAtildeO ACEITOS PARA PUBLICACcedilAtildeO
Editorial
Comentaacuterio criacutetico e aprofundado preparado a convite dos Editores eou submetido por pessoa com notoacuterio saber sobre o assunto abordado Os editoriais podem conter ateacute 900 palavras e cinco referecircncias
Artigos Originais
Apresentam resultados ineacuteditos de pesquisa constituindo trabalhos completos que contecircm todas as informaccedilotildees relevantes para o leitor que deseja repetir o trabalho do autor ou avaliar seus resultados e conclusotildees Os artigos podem conter ateacute
5000 palavras A sua estrutura formal deve apresentar os toacutepicos Introduccedilatildeo Meacutetodos Resultados Discussatildeo e Conclusotildees O uso de subtiacutetulos eacute recomendado particularmente na discussatildeo do artigo Implicaccedilotildees cliacutenicas e limitaccedilotildees do estudo devem ser apontadas Sugere-se quando apropriado o detalhamento do toacutepico Meacutetodo informando o desenho do estudo o local onde foi realizado os participantes do estudo os desfechos cliacutenicos de interesse e a intervenccedilatildeo Para esses artigos deve-se apresentar um resumo contendo Introduccedilatildeo Objetivo(s)
Meacutetodos Resultado(s) e Conclusatildeo(otildees)
Comunicaccedilotildees Breves
Artigos originais poreacutem mais curtos abordando campos de interesse para a Nefrologia com resultados preliminares ou de relevacircncia imediata devem ter ateacute
1500 palavras Incluir um resumo seguindo o modelo dos artigos originais e no maacuteximo uma tabela ou figura aleacutem de no maacuteximo 15 referecircncias bibliograacuteficas As comunicaccedilotildees breves devem ser encaminhadas apenas em portuguecircs
Artigos de Revisatildeo
Preferencialmente solicitados pelos Editores a especialistas da aacuterea Objetivam
englobar e avaliar criticamente os conhecimentos disponiacuteveis sobre determinado tema comentando trabalhos de outros autores baseados em uma bibliografia abrangente ou eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 6000 palavras O texto do artigo deve apresentar Introduccedilatildeo Discussatildeo Conclusatildeo e outras subdivisotildees se necessaacuterias (Ex Quadro cliacutenico Tratamento) Esses artigos devem apresentar resumo natildeo necessariamente estruturado Uma lista abrangente poreacutem natildeo excessiva de referecircncias bibliograacuteficas deve aparecer no
final do texto Preferencialmente ateacute 80 referecircncias para artigos nesta modalidade
Artigos de Atualizaccedilatildeo
Destinados a abordar informaccedilotildees atuais relevantes agrave praacutetica cliacutenica menos completos que os artigos de revisatildeo Preferencialmente por convite dos editores e
eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute
55
40 referecircncias bibliograacuteficas
Relatos de Casos
Apresentaccedilatildeo de experiecircncia profissional baseada em estudo de casos peculiares e comentaacuterios sucintos de interesse para atuaccedilatildeo de outros profissionais da aacuterea Devem conter ateacute 1500 palavras A sua estrutura deve apresentar no miacutenimo os seguintes toacutepicos Introduccedilatildeo explicando a relevacircncia do caso Apresentaccedilatildeo estruturada do caso (por exemplo identificaccedilatildeo do paciente queixa e histoacuteria patoloacutegica pregressa antecedentes pessoais e familiares e exame cliacutenico) e Discussatildeo
Ensaios Cliacutenicos
Toda mateacuteria relacionada com pesquisa humana e pesquisa animal deve ter aprovaccedilatildeo preacutevia da Comissatildeo de Eacutetica em Pesquisa da Instituiccedilatildeo na qual o trabalho foi realizado de acordo com as recomendaccedilotildees da Declaraccedilatildeo de Helsinque (1964 e suas versotildees de 1975 1983 e 1989) das Normas
Internacionais de Proteccedilatildeo aos Animais e da Resoluccedilatildeo n 19696 do Conselho Nacional de Sauacutede sobre pesquisa com seres humanos Eacute necessaacuterio disponibilizar no trabalho o nuacutemero deste protocolo
Cartas
Opiniotildees e comentaacuterios sobre o conteuacutedo da revista sua linha editorial ou sobre temas de relevacircncia cientiacutefica os textos devem ser breves com no maacuteximo 500 palavras Podem ser comentaacuterios sobre material publicado na revista ou trazer dados novos e observaccedilotildees cliacutenicas Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias Todos os autores (maacuteximo de cinco) devem assinar a carta
Consulta Nefroloacutegica em 10 Minutos
Obrigatoriamente a convite dos editores essa seccedilatildeo tem como principal objetivo oferecer aos leitores uma consulta raacutepida sobre temas do dia a dia da nefrologia O texto deveraacute conter em meacutedia 630 palavras Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias
SuplementosJBN Educacionais a convite dos Editores
Com temas especiacuteficos relevantes agrave atualizaccedilatildeo cliacutenica satildeo compostos por um editorial ou apresentaccedilatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute 40 referecircncias bibliograacuteficas
Proacute-memoacuteria
Documentaccedilatildeo histoacuterica de assuntos relacionados agrave nefrologia ou aacutereas relevantes do ponto de vista histoacuterico
Foacuterum em Nefrologia
Conjunto de artigos que objetivam apresentar informaccedilotildees sobre um determinado tema de relevacircncia cliacutenica em nefrologia Cada artigo deve conter ateacute o maacuteximo
56
de 4500 palavras e preferencialmente 60 referecircncias bibliograacuteficas
Preparo do manuscrito
Paacutegina de identificaccedilatildeo devem constar da primeira paacutegina a) Tiacutetulo do artigo que deve ser conciso e completo descrevendo o assunto a que se refere (palavras supeacuterfluas devem ser omitidas) Deve-se apresentar a versatildeo do tiacutetulo para o inglecircs b) nome dos autores c) instituiccedilatildeo eou setor da instituiccedilatildeo a que cada autor estaacute filiado acompanhada dos respectivos endereccedilos (tiacutetulos pessoais e cargos ocupados natildeo deveratildeo ser indicados) d) nome do departamento eou da instituiccedilatildeo onde o trabalho foi realizado e) indicaccedilatildeo do autor responsaacutevel pela
correspondecircncia f) se o trabalho tiver sido subvencionado deve-se indicar o nome da agecircncia de
fomento que concedeu o subsiacutedio g) se tiver sido baseado em uma tese acadecircmica deve-se indicar o tiacutetulo ano e a instituiccedilatildeo em que foi apresentada h) se tiver sido apresentado em reuniatildeo cientiacutefica deve-se indicar o nome do evento o local e a data da realizaccedilatildeo
Resumo e descritores os artigos originais comunicaccedilotildees breves artigos de revisatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo escritos em portuguecircs devem conter na segunda paacutegina o resumo em portuguecircs e em inglecircs Os resumos devem identificar os objetivos os procedimentos e as conclusotildees do trabalho (maacuteximo de 250 palavras para resumos que deveratildeo ser estruturados) Os resumos
estruturados devem apresentar no iniacutecio de cada paraacutegrafo o nome das subdivisotildees que compotildeem a estrutura formal do artigo (Introduccedilatildeo Meacutetodo Resultados Discussatildeo e Conclusotildees) Os descritores (palavras-chave) expressotildees que representam o assunto tratado no trabalho devem ser em nuacutemero de 3 a 10 fornecidos pelo autor baseando-se no DeCS (Descritores em Ciecircncias da Sauacutede) publicado pela Bireme que eacute uma traduccedilatildeo do MeSH (Medical Subject Headings) da National Library of Medicine e disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpdecsbvsbr Devem ser apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Texto deveraacute obedecer agrave estrutura exigida para cada categoria de artigo Citaccedilotildees no texto e as referecircncias citadas nas legendas das tabelas e das figuras devem ser numeradas consecutivamente na ordem em que aparecem no texto com algarismos araacutebicos (nuacutemeros-iacutendices) As referecircncias devem ser citadas no texto sem parecircnteses em expoente conforme o exemplo Referecircncias1
Tabelas cada tabela deve ser enviada em um arquivo separado
As tabelas devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e encabeccediladas por um tiacutetulo apropriado Devem ser citadas no texto sem duplicaccedilatildeo de informaccedilatildeo As tabelas com seus tiacutetulos e rodapeacutes devem ser autoexplicativas Tabelas provenientes de outras fontes devem citar as referecircncias originais no rodapeacute
Figuras e graacuteficos as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato JPG (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi) Devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e serem suficientemente claras para permitir sua reproduccedilatildeo As legendas para as figuras deveratildeo constar em arquivo separado Natildeo seratildeo aceitas fotocoacutepias Se houver figuras extraiacutedas de outros trabalhos previamente publicados os autores devem providenciar a permissatildeo por escrito para a sua reproduccedilatildeo Esta autorizaccedilatildeo deve acompanhar os manuscritos
57
submetidos agrave publicaccedilatildeo
Anaacutelise estatiacutestica os autores devem demonstrar que os procedimentos estatiacutesticos utilizados foram natildeo somente apropriados para testar as hipoacuteteses do
estudo mas tambeacutem corretamente interpretados Os niacuteveis de significacircncia estatiacutestica (p ex p lt 005 p lt 001 p lt 0001) devem ser mencionados
Abreviaccedilotildees as abreviaccedilotildees devem ser indicadas no texto no momento de sua primeira utilizaccedilatildeo Em seguida natildeo se deve repetir o nome por extenso
Nome de medicamentos deve-se usar o nome geneacuterico
Havendo citaccedilatildeo de aparelhosequipamentos todos os aparelhos equipamentos citados devem incluir modelo nome do fabricante estado e paiacutes de fabricaccedilatildeo
Agradecimentos devem incluir a colaboraccedilatildeo de pessoas grupos ou instituiccedilotildees
que mereccedilam reconhecimento mas que natildeo tenham justificadas suas inclusotildees como autoras agradecimentos por apoio financeiro auxiacutelio teacutecnico etc Devem vir antes das referecircncias bibliograacuteficas
Referecircncias devem ser numeradas consecutivamente na mesma ordem em que foram citadas no texto e identificadas com algarismos araacutebicos A apresentaccedilatildeo deveraacute estar baseada no formato denominado Vancouver Style conforme
exemplos abaixo e os tiacutetulos de perioacutedicos deveratildeo ser abreviados de acordo com o estilo apresentado pela List of Journal Indexed in Index Medicus da National Library of Medicine e disponibilizados no endereccedilo ftpnlmpubsnlmnihgovonlinejournalsljiwebpdf Os autores devem certificar-se de que as referecircncias citadas no texto constam da lista de referecircncias com datas exatas e nomes de autores corretamente grafados A exatidatildeo das referecircncias bibliograacuteficas eacute de responsabilidade dos autores Comunicaccedilotildees
pessoais trabalhos ineacuteditos ou em andamento poderatildeo ser citados quando absolutamente necessaacuterios mas natildeo devem ser incluiacutedos na lista de referecircncias bibliograacuteficas apenas citados no texto ou em nota de rodapeacute
A lista de referecircncias deve seguir o modelo dos exemplos abaixo
Artigos de perioacutedicos (de um ateacute seis autores)
Almeida OP Autoria de artigos cientiacuteficos o que fazem os tais autores Rev Bras Psiquiatr 199820113-6
Artigos de perioacutedicos (mais de seis autores)
Slatopolsky E Weerts C Lopez-Hilker S Norwood K Zink M Windus D et al Calcium carbonate as a phosphate binder in patients with chronic renal failure undergoing dialysis N Engl J Med 1986315157-61
Artigos sem nome do autor
Cancer in South Africa [editorial] S Afr Med J 19948415
Livros no todo
58
Ringsven MK Bond D Gerontology and leadership skills for nurses 2nd ed Albany (NY) Delmar Publishers 1996
Capiacutetulos de livro
Phillips SJ Whisnant JP Hypertension and stroke In Laragh JH Brenner BM editors Hypertension pathophysiology diagnosis and management 2nd ed New York Raven Press 1995 p 465-78
Livros em que editores (organizadores) satildeo autores
Norman IJ Redfern SJ editors Mental health care for elderly people New York Churchill Livingstone 1996
Teses
Kaplan SJ Post-hospital home health care the elderlys access and utilization
[dissertation] St Louis (MO) Washington Univ 1995
Trabalhos apresentados em congressos
Bengtsson S Solheim BG Enforcement of data protection privacy and security in medical informatics In Lun KC Degoulet P Piemme TE Rienhoff O editors MEDINFO 92 Proceedings of the 7th World Congress on Medical Informatics 1992 Sep 6-10 Geneva Switzerland Amsterdam North-Holland1992 p 1561-5
Artigo de perioacutedico em formato eletrocircnico
Morse SS Factors in the emergence of infectious diseases Emerg Infect Dis [serial online] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]1(1)[24 screens] Available from URLhttpwwwcdcgovncidodEIDeidhtm Outros tipos de referecircncia deveratildeo seguir o documento International Committe of Medical Journal Editors (Grupo de Vancouver) disponiacutevel na Internet no site wwwicmjeorg October 2004
Envio de manuscritos
As submissotildees devem ser feitas on-line pelo site wwwjbnorgbr Eacute imprescindiacutevel que a permissatildeo para a reproduccedilatildeo do material as cartas com a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho - quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) e seres humanos - e aquela assinada por todos os autores em que se afirme o ineditismo do trabalho sejam enviadas por fax agrave SBN (fax nuacutemero 11 5573-6000) ou escaneadas e enviadas para o e-mail jbnsbnorgbr
Lista de verificaccedilatildeo para envio de artigos
Antes de encaminhar seus artigos para publicaccedilatildeo no Jornal Brasileiro de Nefrologia os autores devem verificar se o material encaminhado obedece agraves
seguintes condiccedilotildees
Autores
59
( ) Satildeo apresentados nome e sobrenome dos autores
( ) Satildeo apresentadas as instituiccedilotildees agraves quais cada autor eacute vinculado
( ) carta de apresentaccedilatildeo atende os requisitos eacuteticos (assinada por todos os autores menciona conflitos de interesse existentes citadas as fontes de apoio ou financiamento etc)
Tiacutetulo
( ) Eacute apresentado em portuguecircs em inglecircs e tiacutetulo resumido
Modalidade
( ) Eacute apresentada a modalidade do artigo (original revisatildeo relato de caso atualizaccedilatildeo e outros)
Resumo
( ) Eacute estruturado e conteacutem ateacute 250 palavras (artigo original e comentaacuterio breve)
( ) Conteacutem ateacute 150 palavras (artigo de atualizaccedilatildeo e de revisatildeo)
( ) Eacute apresentado em portuguecircs e em inglecircs (exceto carta e relato de caso)
Descritores (palavras-chave)
( ) Integram o vocabulaacuterio do Decs (Bireme-Lilacs)
( ) Estatildeo apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Referecircncias
( ) Seguem as normas do Grupo de Vancouver (Ex Vega KJ Pina I Krevsky B Heart transplantation is associated with an increased risk for pancreatobiliary disease Ann Intern Med 1996124980-3
( ) Satildeo numeradas na ordem em que aparecem no texto
( ) Satildeo identificadas por algarismos araacutebicos sobrescritos Ex conforme
atesta Johnson1
( ) Obedecem preferencialmente ao limite de 40 para artigos originais
15 para comunicaccedilotildees breves 15 para relatos de caso 80 para artigos de revisatildeo e 40 para artigos de atualizaccedilatildeo
Apresentaccedilatildeo
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica o trabalho estaacute redigido em um uacutenico arquivo de texto em formato doc ou rtf (Microsoft Word)
60
( ) As tabelas e figuras natildeo ultrapassam em conjunto o limite maacuteximo de seis unidades
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as tabelas satildeo apresentadas em formato doc
(Microsoft Word) ou xls (Microsoft Excel)
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato jpg (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi)
As normas que se seguem foram baseadas no formato proposto pelo International
Committee of Medical Journal Editors e publicado no artigo Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals que foi atualizado em outubro de 2004 e estaacute disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpwwwicmjeorg
Requisitos teacutecnicos
Devem ser enviados
a) arquivo word (doc ou rtf) digitado em espaccedilo duplo fonte tamanho 12 margem de 3 cm de cada lado com paacuteginas numeradas em algarismos araacutebicos iniciando-se cada seccedilatildeo em uma nova paacutegina consecutivamente paacutegina de tiacutetulo resumo e descritores texto agradecimentos referecircncias tabelas e legendas - excluem-se imagens que devem ser enviadas em formato jpg ou tiff b)
permissatildeo para reproduccedilatildeo do material
c) aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) em seres humanos
d) carta assinada por todos os autores no termo em que se afirme o ineditismo do
trabalho A ausecircncia de assinatura seraacute interpretada como desinteresse ou desaprovaccedilatildeo da publicaccedilatildeo determinando a exclusatildeo editorial do nome dessa pessoa da relaccedilatildeo de autores
e) endereccedilo completo do autor correspondente
61
APEcircNDICES
Apecircndice 1 Lista de Checagem
Nome
Registro
Criteacuterios de inclusatildeo
- Portador de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP ( )
- Idade entre 07 e 17 anos ( )
Criteacuterios de exclusatildeo
- Comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal ( )
- Condiccedilotildees cliacutenicas desfavoraacuteveis ( )
Conclusatildeo
Elegiacutevel ( )
Natildeo elegiacutevel ( )
Se elegiacutevel concorda em participar
Sim ( )
Natildeo ( )
62
Apecircndice 2 Formulaacuterio de pesquisa
Data da entrevista___________ Protocolo N [ _____ ]
1 Iniciais___________ Registro ______________ 2 Sexo ( ) M ( ) F
3 Data de nasc______________ 4 Idade _________
5 Cidade ( ) Recife ( ) RMR
( )Interior do Estado________________ ( ) Outros estados _________________
6 Grau de instruccedilatildeo do paciente ( ) Fund inc ( ) Fund comp ( ) Meacutedio inc
7 Grau de instruccedilatildeo do cuidador
( ) Fundamental inc ( ) Fundamental comp ( ) Meacutedio inc
( ) Meacutedio comp ( ) Superior inc ( ) Superior comp ( ) Poacutes- graduaccedilatildeo
8 Estado Civil do cuidador
( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Separado ( ) Viuacutevo ( ) Relaccedilatildeo Estaacutevel ( ) Outros
9 Renda mensal
( ) Nenhuma ( ) Entre 0 e 1 salaacuterios miacuten ( ) Entre 1 e 2 salaacuterios miacuten
( ) Entre 3 e 5 salaacuterios miacuten ( ) Entre 6 e 10 salaacuterios miacuten ( ) Acima de 10 salaacuterios
miacuten
10 Iniacutecio dos sintomas (idade do paciente) _________
11 Tempo que recebeu o diagnoacutestico _________
12 Tipo de tratamento ( ) Diaacutelise Peritoneal ( ) Hemodiaacutelise ( ) Transplante Renal
13 Tempo de hospitalizaccedilatildeo _________
63
Apecircndice 3 Carta de anuecircncia
Ilmo Sr Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Neto
Funccedilatildeo Chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Vimos por meio desta solicitar autorizaccedilatildeo institucional para realizaccedilatildeo do projeto de
pesquisa intitulado ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes
diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo coordenado pelos
pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo
Nelson Fernandes Barbosa e Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello A pesquisa ainda tem
como colaborador Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior O objetivo geral da pesquisa eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico dos pacientes e
cuidadores determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo Informamos tambeacutem que o projeto soacute seraacute iniciado apoacutes
a aprovaccedilatildeo pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
CEPFPS
Recife _____ de ____________ de 2016
_____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
( ) CONCORDO com a solicitaccedilatildeo ( ) NAtildeO CONCORDO com a solicitaccedilatildeo
_______________________________________________
Carimbo e assinatura do responsaacutevel pelo setor
64
Apecircndice 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (para os
responsaacuteveis pelo menor)
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) a permitir a participaccedilatildeo como voluntaacuterio do menor sob
sua responsabilidade da pesquisa ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e
adolescentes diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O
objetivo geral desse projeto eacute determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo
qualidade de vida nos pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica
do IMIP Recife Brasil Como objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil
sociodemograacutefico do paciente e do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de
evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre
o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma durante uma das consultas a
pesquisadora faraacute perguntas para que o menor sob sua responsabilidade e vocecirc
respondam a trecircs questionaacuterios Os questionaacuterios foram aplicados em um local
reservado tranquilo e acolhedor para que vocecircs possam ficar confortaacuteveis e agrave vontade
para responder agraves perguntas Como os questionaacuterios satildeo de raacutepida aplicaccedilatildeo vocecircs iratildeo
participar somente uma vez dessa pesquisa poreacutem caso seja necessaacuterio podemos parar
e continuar posteriormente em um outro dia que vocecircs estejam aqui no hospital
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
65
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado a vocecirc e ao
menor sob sua responsabilidade suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da
unidade e quando necessaacuterio vocecircs poderatildeo ser encaminhados para recursos da
comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc e o menor sob sua responsabilidade seratildeo esclarecidos sobre a
pesquisa em qualquer aspecto que desejar Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a
participar retirar o consentimento ou interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A
participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade
ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade dos entrevistados com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO RESPONSAacuteVEL
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
66
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo com a participaccedilatildeo do menor sob minha responsabilidade nesse
estudo Recebi uma coacutepia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi
dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Responsaacutevel Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
67
Apecircndice 5 Termo de Assentimento
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) participar como voluntaacuterio (a) a participar da pesquisa
ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com
doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O objetivo geral desse projeto eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e
do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma eu vou fazer algumas
perguntas a vocecirc e ao seu responsaacutevel que veio para consulta sobre o seu problema de
sauacutede em um ambiente calmo tranquilo e acolhedor Depois eu vou fazer umas
perguntas de trecircs questionaacuterios para saber como vocecirc se sente como vocecirc estaacute com sua
famiacutelia amigos escola e atividades do seu dia-a-dia Como os questionaacuterios satildeo de
raacutepida aplicaccedilatildeo vocecirc e a pessoa que estiver responsaacutevel por vocecirc iratildeo participar apenas
uma vez dessa pesquisa poreacutem se vocecirc achar melhor podemos parar e continuar outro
dia Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado aos
68
voluntaacuterios suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da unidade e quando
necessaacuterio eles poderatildeo ser encaminhados para recursos da comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc seraacute informado sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar
Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a participar retirar o consentimento ou
interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa
em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade da entrevistada com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO PARTICIPANTE
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
69
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo em participar desse estudo Recebi uma coacutepia deste termo de
consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as
minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Participante Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
2
Juliana Ramalho Fernandes
Graduanda do 7ordm periacuteodo do curso de Psicologia da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
Telefone (81) 98830-9185 E-mail julianarfernandesyahoocombr
Juliana Laiacutes Pinto Ferreira
Graduanda do 8ordm periacuteodo do curso de Psicologia da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
Telefone (81) 98580-9735 E-mail juliana_laisphotmailcom
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa
Doutor em Neuropsiquiatria e Ciecircncias do Comportamento pela UFPE
Tutor do curso de Psicologia e da poacutes-graduaccedilatildeo da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
Coordenador da especializaccedilatildeo em Neuropsicologia e do Mestrado Profissional em
Educaccedilatildeo para o Ensino na Aacuterea de Sauacutede
Telefone (81) 99245-1890 E-mail leopoldopsigmailcom
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello
Doutora em Medicina Tropical pela UFPE
Docente e pesquisadora da Poacutes-Graduaccedilatildeo do IMIP
Tutora do curso de Medicina da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
Telefone (81) 98739-3427 E-mail mjuliagmellogmailcom
Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior
Psicoacutelogo da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Telefone (81) 99617-3210 E-mail cmpjuniorpsicologiagmailcom
A pesquisa foi realizada na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina Integral
Prof Fernando Figueira
3
RESUMO
INTRODUCcedilAtildeO A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees
renais parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes
diagnosticados com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica
brasileira especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo prolongada
Assim faz-se necessaacuterio investigar a percepccedilatildeo de qualidade de vida e os niacuteveis de
depressatildeo desta populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento OBJETIVOS
Determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de doenccedila renal crocircnica no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP
MEacuteTODO Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal O estudo foi
realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a abril de 2017 Em relaccedilatildeo agrave coleta de dados esta
foi iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Todavia estima-se que apoacutes o encaminhamento do projeto para avaliaccedilatildeo do CEP em
marccedilo de 2016 a coleta de dados possa ser iniciada no periacuteodo de abril a julho de 2016
ASPECTOS EacuteTICOS O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e
diretrizes propostas pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a
avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a
assinatura de uma carta de anuecircncia e a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos com parecer 1564813 RESULTADOS Os resultados estatildeo dispostos
em formato de artigo original previamente submetido ao Jornal Brasileiro de Nefrologia
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Insuficiecircncia Renal Crocircnica
4
LISTA DE ILUSTRACcedilOtildeES
FIGURA 1 Fluxograma de captaccedilatildeo19
5
LISTA DE TABELAS
TABELA 1 Estaacutegios da DRC segundo a KDOQI09
6
LISTA DE ABREVIATURAS SIGLAS E SINAIS
CDI ndash Childrenrsquos Depression Inventory
CDI 2 ndash Childrenrsquos Depression Inventory Version 2
DRC ndash Doenccedila Renal Crocircnica
DRCT ndash Doenccedila Renal Crocircnica Terminal
DSM 5 ndash Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo
DSM-IV-TR ndash Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo ndash
Texto Revisado
FFR ndash Falecircncia Funcional Renal
IMIP ndash Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
IRC ndash Insuficiecircncia Renal Crocircnica
KDOQI ndash Kidney Disease Outcomes Quality Initiative
NKF ndash National Kidney Foundation
PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40 ndash Generic core Questionnaires (Standard Form) of
Measurement Model for the Pediatric Quality of Life InventoryTM
ndash Version 40
RFG ndash Ritmo da Funccedilatildeo Glomerular
SBN ndash Sociedade Brasileira de Nefrologia
TDM ndash Transtorno Depressivo Maior
TRS ndash Terapia Renal Substitutiva
7
SUMAacuteRIO
Paacutegina
IINTRODUCcedilAtildeO09
II JUSTIFICATIVA 14
III OBJETIVOS15
31 Objetivo Geral15
32 Objetivos Especiacuteficos15
IV MATERIAL E MEacuteTODOS16
41 Desenho do estudo16
42 Local do estudo16
43 Periacuteodo do estudo16
44 Populaccedilatildeo do estudo16
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes16
451 Criteacuterios de inclusatildeo16
452 Criteacuterios de exclusatildeo17
453 Procedimento para captaccedilatildeo e acompanhamento dos participantes17
46 Fluxograma de captaccedilatildeo e acompanhamento dos participantes18
47 Coleta de dados19
48 Instrumento de coleta de dados19
49 Processamento e anaacutelise dos dados19
410 Aspectos eacuteticos20
V RESULTADOS21
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS39
8
VII REFEREcircNCIAS40
ANEXOS43
ANEXO 1 ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil
ANEXO 2 - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo
da qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40
ANEXO 3 - Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40
ANEXO 4 ndash Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
APEcircNDICE 1 ndash Lista de checagem
APEcircNDICE 2 ndash Formulaacuterio de pesquisa
APEcircNDICE 3 ndash Carta de anuecircncia da Unidade de Nefrologia Pediaacutetrica
APEcircNDICE 4 ndash Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para os responsaacuteveis
pelo menor
APEcircNDICE 5 ndash Termo de Assentimento
9
I INTRODUCcedilAtildeO
Em 2002 a doenccedila renal crocircnica (DRC) foi definida pela Kidney Disease
Outcomes Quality Initiative (KDOQI) da Kidney National Foundation (KNF) como
um problema de sauacutede puacuteblica devido agrave sua elevada prevalecircncia na populaccedilatildeo
mundial1 A partir do Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2008 pela Sociedade
Brasileira de Nefrologia (SBN) foi possiacutevel estimar o gasto de aproximadamente 14
bilhatildeo de reais destinados ao tratamento dialiacutetico e ao transplante renal2
A DRC eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais parenquimatosas de
etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por exames de urina de
sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas observadas em
bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da funccedilatildeo
glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
Com base nos dados expostos a KDOQI propocircs uma classificaccedilatildeo para a
DRC em estaacutegios como ilustra a tabela 11
Tabela 1 Classificaccedilatildeo dos estaacutegios da DRC segundo a KDOQI
mLmin173m2 Falecircncia Funcional Renal
Atraveacutes do Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2009 pela SBN com
53816 pacientes estimou-se que aproximadamente 78000 pacientes diagnosticados
Estaacutegio Descriccedilatildeo RFG
1
2
3
4
5
Lesatildeo renal com FG normal ou aumentada
Lesatildeo renal com FG levemente diminuiacuteda
Lesatildeo renal com FG moderadamente diminuiacuteda
Lesatildeo renal com FG severamente diminuiacuteda
FFR estando ou natildeo em terapia renal
substitutiva
gt90
60-89
30-59
15-29
lt15
10
com insuficiecircncia renal crocircnica (IRC) estavam fazendo parte de programas de diaacutelise
ambulatorial A taxa de prevalecircncia de pacientes submetidos ao tratamento dialiacutetico em
2009 foi de 405 pacientes por milhatildeo da populaccedilatildeo (pmp) brasileira O percentual de
pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 28 do total
estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
Estudo realizado no Canadaacute e na Nova Zelacircndia no periacuteodo de 1963 a 2002 com
1634 pacientes com idade inferior a 20 anos diagnosticados com DRCT e realizando
terapia renal substitutiva (TRS) evidenciou que 86 da amostra foram submetidos a
pelo menos um transplante renal Ao longo dos quase 40 anos de estudo foi possiacutevel
constatar que a sobrevida em longo prazo aumentou significativamente10
A expectativa de vida de 10 anos observada na coorte acima citada permaneceu
em cerca de 80 da amostra estudada e a taxa de mortalidade de crianccedilas e
adolescentes submetidos agrave TRS encontrada foi aproximadamente 30 vezes maior do
que a populaccedilatildeo de mesma faixa etaacuteria em que as crianccedilas e adolescentes que natildeo
possuiacuteam diagnoacutestico de DRCT10
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
11
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC ou seja nas
fases preacute-dialiacuteticas eacute demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de
expectativa de vida superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para
tanto eacute necessaacuterio que haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo
especializadas preferencialmente com uma equipe multidisciplinar para que a
preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de
tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para que seja escolhida a melhor modalidade de
TRS111314
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos que inclui o
transtorno depressivo maior (TDM) e satildeo classificados pelo Manual Diagnoacutestico e
Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5) como ldquotranstornos cuja
caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste vazio ou irritaacutevel acompanhado de
alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a capacidade de
funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo momento ou
etiologia presumidardquo15
(p 155)
O TDM eacute definido pelo DSM-5 como ldquoa condiccedilatildeo claacutessica desse grupo de
transtornos (depressivos) e eacute caracterizado por episoacutedios distintos de pelo menos duas
semanas de duraccedilatildeo envolvendo alteraccedilotildees niacutetidas no afeto na cogniccedilatildeo e em funccedilotildees
neurovegetativas e remissotildees interepisoacutedicasrdquo15
(p 155)
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo ndash Texto Revisado (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi
observado que a taxa de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes
maiores nos pacientes do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo
(368)16
Do ponto de vista psicoloacutegico portanto a DRC natildeo proporciona apenas
impactos somaacuteticos mas tambeacutem impactos psiacutequicos e sociais justificados pelo
excessivo periacuteodo e pela frequecircncia de hospitalizaccedilotildees quando o paciente jaacute se encontra
com doenccedila renal em estaacutegio avanccedilado (DREA) Tais aspectos satildeo considerados na
avaliaccedilatildeo da qualidade de vida e da sauacutede mental dos pacientes e dos familiares devido
aos impactos na vida dos mesmos1116171819
12
A qualidade de vida (QV) foi definida pela OMS (Organizaccedilatildeo Mundial da
Sauacutede) como ldquoa percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da
cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos
expectativas padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo20
(p 1405) Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave
sauacutede (QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves
intervenccedilotildees em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas
mais diversas enfermidades21
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona22
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 34 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia de
depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou taxa de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior23
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade de TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas
vezes prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos
desenvolvimentos psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa
etaacuteria das crianccedilas e adolescentes em tratamento11
No Recife estudo realizado com 32 crianccedilas dos 6 aos 14 anos assistidas em
ambulatoacuterios puacuteblicos especializados de psiquiatria encontrou taxa de prevalecircncia de
depressatildeo maior igual a 125 e de transtorno distiacutemico igual a 687524
Estudo
semelhante realizado na Paraiacuteba encontrou taxa de prevalecircncia de sintomas depressivos
em 807 escolares avaliados pelo Childrenrsquos Depression Inventory (CDI)25
Nos Estados Unidos estudo recentemente publicado realizado com 193
crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3 aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os
efeitos da ocorrecircncia de episoacutedio depressivo maior nos primeiros anos de vida no
desenvolvimento de massa cinzenta cortical Da amostra 90 crianccedilas receberam
diagnoacutestico de TDM26
13
O estudo acima citado revelou uma associaccedilatildeo entre o TDM e o
desenvolvimento da massa cinzenta cortical especificamente no que concerne agrave
espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra importante por constatar que
episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos neuroloacutegicos e cognitivos26
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada Assim faz-se necessaacuterio investigar a percepccedilatildeo de qualidade de vida e os
niacuteveis de depressatildeo desta populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
14
II JUSTIFICATIVA
Como haacute certa escassez de estudos que relacionem doenccedilas crocircnicas com a
ocorrecircncia de depressatildeo e a percepccedilatildeo que a populaccedilatildeo pediaacutetrica tem acerca de sua
qualidade de vida na literatura mundial vale a pena investir tempo e dinheiro para que o
estudo atinja seus objetivos e possa contribuir com a atuaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede
promovendo uma melhor assistecircncia agrave sauacutede mental desta populaccedilatildeo principalmente
em relaccedilatildeo agrave prevenccedilatildeo de possiacuteveis agravos
Ao se tratar de doenccedila renal crocircnica em crianccedilas e adolescentes os estudos cujos
objetivos se relacionam aos impactos que a enfermidade e o tratamento muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar provocam na sauacutede mental dos mesmos satildeo ainda
mais escassos Desta forma este estudo se mostra novo interessante e eacutetico quando se
propotildee a seguir a resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede desde a elaboraccedilatildeo
do projeto
O estudo se mostra possiacutevel de ser realizado pois a Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP realiza diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes
portadores de DRC em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados
Este estudo eacute considerado de relevante importacircncia para o IMIP natildeo somente para a
nefrologia mas tambeacutem para o grupo de sauacutede mental e para a pediatria em geral
15
III OBJETIVOS
31 Objetivo Geral
Determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos
pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP
32 Objetivos Especiacuteficos
Na amostra de pacientes com DRC
1 Caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e do cuidador
2 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo
3 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo eou de tratamento
ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
16
IV MEacuteTODOS
41 Desenho do estudo
Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal
42 Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado no Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
(IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de assistecircncia meacutedico-social ensino
pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria O complexo hospitalar do IMIP eacute reconhecido como
uma das estruturas hospitalares mais importantes do paiacutes que atende exclusivamente
pacientes do Sistema Uacutenico de Sauacutede
A Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP eacute referecircncia em nefrologia pediaacutetrica no
Estado de Pernambuco tendo realizado o primeiro transplante pediaacutetrico em 1996 Com
oito leitos sendo dois destinados exclusivamente ao transplante renal realiza
diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes portadores de DRC
em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados Atualmente realiza
cerca de 400 atendimentos mensais
43 Periacuteodo do estudo e coleta
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a abril de 2017 Em relaccedilatildeo
agrave coleta de dados esta foi iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em
Pesquisa com Seres Humanos Todavia estima-se que apoacutes o encaminhamento do
projeto para avaliaccedilatildeo do CEP em marccedilo de 2016 a coleta de dados possa ser iniciada
no periacuteodo de abril a julho de 2016
44 Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por todos os pacientes atendidos na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes
451 Criteacuterios de inclusatildeo
17
- Pacientes devem ser portadores de DRC em tratamento na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
- Pacientes com idade entre 07 e 17 anos
452 Criteacuterios de exclusatildeo
- Pacientes com comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que
impeccedila a resposta adequada aos instrumentos utilizados
- Pacientes que natildeo apresentem condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
453 Procedimentos para captaccedilatildeo e acompanhamento dos
participantes
Foram convidados a participar do estudo crianccedilas e adolescentes com
diagnoacutestico recente eou em acompanhamento por DRC na Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP que preencham os criteacuterios de elegibilidade com aplicaccedilatildeo da Lista de Checagem
(Apecircndice 1) O responsaacutevel e a crianccedila foram informados sobre o estudo e seus
objetivos e quando concordaram em participar o responsaacutevel assinou o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Apecircndice 4) e a crianccedila o Termo de Assentimento
(Apecircndice 5) antes do iniacutecio da coleta de dados
18
46 Fluxograma de captaccedilatildeo
Unidade Renal Pediaacutetrica
DRC em hemodiaacutelise (n=18)
Criteacuterios de exclusatildeo
(n=2)
Elegiacuteveis para o estudo
(n= 13)
Natildeo concordaram em participar
Perdas (n=3)
Assinatura do TCLE e do termo
de assentimento
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
19
47 Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes estiverem realizando
tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP em um local reservado tranquilo e
acolhedor considerando a condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentam e
priorizando o sigilo e o conforto dos mesmos
48 Instrumentos para coleta de dados
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa (Apecircndice 2) O formulaacuterio foi construiacutedo pela
pesquisadora conforme os dados encontrados e relatados em outras
pesquisas que subsidiaram a revisatildeo de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) (Anexo 1) O inventaacuterio foi criado por
Kovacs compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck
(BDI) e propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7
aos 17 anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira em Joatildeo
Pessoa atraveacutes de um estudo com crianccedilas e adolescentes de 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40)
(Anexo 2) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios
geneacutericos aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade
Neste estudo seratildeo utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes
de 5 a 7 anos de 8 a 12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de
uso para o grupo francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e
validaccedilatildeo do questionaacuterio (Anexo 3)
49 Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo possa ser utilizado
para anaacutelise estatiacutestica
20
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do inventaacuterio de
questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em
crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40) utilizando uma escala de
respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute um problema 1 = quase nunca eacute um
problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 = frequentemente eacute problema 4 = quase
sempre eacute um problema) Os itens foram pontuados inversamente e transpostos
linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1 = 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim
quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) composto por 27
questotildees foram analisados com base no ponto de corte 17 comumente utilizado em
estudos epidemioloacutegicos brasileiros e internacionais para identificar sintomas
depressivos Cada item possui trecircs alternativas de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma
escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
410 Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo
do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a assinatura de uma carta de
anuecircncia (Apecircndice 3) e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com Seres
Humanos da FPS com parecer 1564813
Cada provaacutevel participante foi convidado para participar da pesquisa somente
apoacutes a compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de
Assentimento pela crianccedila (Apecircndice 4) e do Termo de consentimento livre e
esclarecido pelos pais ou cuidadores da crianccedila (Apecircndice 5)
No caso de serem detectadas demandas emocionais por parte dos envolvidos
que necessitem de intervenccedilatildeo foi disponibilizado pela proacutepria equipe do serviccedilo
suporte psicoloacutegico individualizado e quando necessaacuterio o paciente poderaacute ser
encaminhado para recursos da comunidade
21
V RESULTADOS
O presente trabalho de conclusatildeo de curso teraacute seus resultados apresentados a
seguir em formato de artigo original submetido previamente ao Jornal Brasileiro de
Nefrologia As normas da revista estatildeo descritas no anexo 4
Depressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com doenccedila
renal crocircnica em hemodiaacutelise
Depression and quality of life in children and teenagers diagnosed with chronic kidney
disease in hemodialysis
Artigo original
Juliana Ramalho Fernandessup1
Juliana Laiacutes Pinto Ferreirasup1
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosasup1sup2
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mellosup1sup2
Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Netosup2
Celestino Maciel Pedrosa Juniorsup2
1 Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Mal Mascarenhas de Morais 4861
Imbiribeira Recife-PE-Brasil CEP 51150-004
2 Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira Rua dos Coelhos 300 Boa
Vista Recife-PE-Brasil CEP 50070-550
Unidade Renal Pediaacutetrica - Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
22
Juliana Ramalho Fernandes Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Jean Emile
Favre 422 Imbiribeira ndash Recife ndash PE ndash Brasil CEP 51200-060 E-mail
julianarfernandesyahoocombr
Fonte de subsiacutedio Programa Institucional de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica ndash PICFPS
Introduccedilatildeo A doenccedila renal crocircnica (DRC) afeta diversos aspectos psicossociais de
crianccedilas e adolescentes que estatildeo em tratamento hemodialiacutetico Objetivos Avaliar os
iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida (QV) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo
aos seus filhos os iacutendices de depressatildeo infantil e caracterizar o perfil sociodemograacutefico da
populaccedilatildeo Meacutetodo Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal no periacuteodo
de marccedilo de 2016 a julho de 2017 Foram utilizados como instrumentos PedsQL
InventoryTM
ndash Versatildeo 40 CDI e questionaacuterio sociodemograacutefico A coleta de dados foi
iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Resultados A idade meacutedia dos pacientes foi igual a 117plusmn14 anos Dentre a percepccedilatildeo dos
13 pacientes acerca da qualidade de vida relacionada agrave sauacutede (QVRS) a maior meacutedia
(717plusmn222) foi relacionada ao funcionamento fiacutesico e a meacutedia de QVRS total foi igual a
foi 685plusmn162 Na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca dos filhos a maior meacutedia foi da QVRS
psicossocial (648plusmn155) e a meacutedia de QVRS total foi igual a 636plusmn222 Entre as crianccedilas
3 (231) apresentavam sintomatologia depressiva de acordo com o CDI Consideraccedilotildees
finais Embora os iacutendices de QVRS tenham sido altos foram identificados sintomas
depressivos
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Falecircncia Renal Crocircnica
23
Introduction Chronic kidney disease (CKD) affects various psychosocial aspects of
children and teenagers who are on hemodialysis Objectives To Evaluate the contents
of perception of quality of life (QOL) of patients and caregivers in relation to their
children the indices of childhood depression and to characterize the demographic
profile of the population Method A descriptive study was carried out a cross-sectional
in the period from March 2016 to July 2017 Were used as instruments PedsQL
InventoryTM
- Version 40 CDI and sociodemographic questionnaire In relation to data
collection this was only started after the approval of the Committee on Ethics in
Research with Human Beings Results The mean age of the patients was 117 plusmn 14
years Among the perception of 13 patients on health-related quality of life (HRQOL)
the highest average (717plusmn222) was related to the physical functioning and the mean
total HRQOL was equal to 685plusmn162 In the perception of caregivers about children
the highest average was in psychosocial HRQOL (648plusmn155) and the mean total
HRQOL was equal to 636plusmn222 The total number of patients 3 (231) had
depressive symptoms according to the CDI Conclusion Although the indices of
HRQOL were high depressive symptoms were identified
Keywords Depressive Disorder Quality of Life Kidney Failure Chronic
24
Introduccedilatildeo
A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais
parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
O Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2014 pela SBN com 48834
pacientes estimou que aproximadamente 112000 pacientes diagnosticados com
insuficiecircncia renal crocircnica estavam fazendo parte de programas de diaacutelise ambulatorial
O percentual de pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 1
do total estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
25
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC eacute
demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de expectativa de vida
superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para tanto eacute necessaacuterio que
haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo especializadas preferencialmente
com uma equipe multidisciplinar para que a preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos
pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para
que seja escolhida a melhor modalidade de terapia renal substitutiva111314
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 3 4 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia
de depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou iacutendice de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior15
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos classificados
pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5)
26
como transtornos cuja caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste ou irritaacutevel
acompanhado de alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a
capacidade de funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo
momento ou etiologia presumida16
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona podendo repercutir
negativamente na qualidade de vida (QV)17
A QV foi definida pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) como ldquoa
percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da cultura e dos
sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos expectativas
padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo (p1405)18
Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave sauacutede
(QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves intervenccedilotildees
em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas mais diversas
enfermidades19
O presente estudo se propotildee a descrever os dados sociodemograacuteficos dos
pacientes e seus respectivos cuidadores e proporcionar uma reflexatildeo acerca das
repercussotildees da DRC em suas vidas atraveacutes da percepccedilatildeo de qualidade de vida e da
ocorrecircncia de depressatildeo
Meacutetodos
Desenho do estudo
Estudo descritivo do tipo corte transversal
27
Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina
Integral Prof Fernando Figueira (IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de
assistecircncia meacutedico-social ensino pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria A Unidade Renal
Pediaacutetrica eacute considerada centro de referecircncia para doenccedilas e transplantes renais na
regiatildeo Nordeste do Brasil
Periacuteodo do estudo e coleta de dados
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a julho de 2017
Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por pacientes em hemodiaacutelise na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP Foram incluiacutedos pacientes com idade entre 07 e 17 anos portadores
de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP e que estavam
acompanhados de pelo menos um dos responsaacuteveis Foram excluiacutedos pacientes com
comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que impedisse responder de
modo adequado aos instrumentos utilizados ou pacientes que natildeo apresentassem
condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes realizavam tratamento
na Unidade Renal em um local reservado tranquilo e acolhedor considerando a
condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentavam e priorizando o sigilo e o
conforto dos mesmos
Instrumentos para coleta de dados
28
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa O formulaacuterio foi construiacutedo pelos pesquisadores
com o objetivo de avaliar os dados cliacutenicos e sociodemograacuteficos conforme os
dados encontrados e relatados em outras pesquisas que subsidiaram a revisatildeo
de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) O inventaacuterio foi criado por Kovacs
compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck (BDI) e
propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7 aos 17
anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira para avaliar
sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios geneacutericos
aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade Neste
estudo foram utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes de 8 a
12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de uso para o grupo
francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e validaccedilatildeo do
questionaacuterio
Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo pudesse ser
utilizado para anaacutelise estatiacutestica
29
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do PedsQL InventoryTM
ndash
Versatildeo 40 utilizando uma escala de respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute
um problema 1 = quase nunca eacute um problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 =
frequentemente eacute problema 4 = quase sempre eacute um problema) Os itens foram
pontuados inversamente e transpostos linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1
= 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do CDI composto por 27 questotildees foram analisados com base no
ponto de corte 17 comumente utilizado em estudos epidemioloacutegicos brasileiros e
internacionais para identificar sintomas depressivos Cada item possui trecircs alternativas
de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila
de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 A carta de anuecircncia foi assinada pelo chefe da unidade renal
pediaacutetrica da instituiccedilatildeo e o projeto foi aprovado no Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos da FPS com o nuacutemero do parecer 1564813
Cada participante foi convidado para participar da pesquisa somente apoacutes a
compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de Assentimento
pela crianccedila e do Termo de consentimento livre e esclarecido pelos pais ou cuidadores
da crianccedila
Resultados
Com relaccedilatildeo aos dados sociodemograacuteficos a amostra foi composta por 13
pacientes Destes 7 (538) eram do sexo feminino e 6 (462) do sexo masculino e as
30
suas idades variaram entre 9 e 14 anos Todos os pacientes estavam no ensino fundamental
Sete pacientes (54) tiveram iniacutecio dos sintomas e foram diagnosticados entre 7 e 14 anos
de idade 5 (386) ateacute 2 anos e apenas 1 (74) entre os 3 e 7 anos
A frequecircncia de sessotildees de hemodiaacutelise oscilou entre 3 e 5 por semana com
duraccedilatildeo de aproximadamente 4 horas por sessatildeo A maioria dos pacientes (846)
frequentava o serviccedilo trecircs vezes por semana e 2 (154) 5 vezes
No que concerne aos cuidadores 10 (769) eram matildees e 3 (231) eram pais dos
pacientes entrevistados e tinham entre 29 e 59 anos de idade no momento da coleta Do
total 8 (615) residem no Recife e regiatildeo metropolitana e 5 (385) moram no interior
do estado de Pernambuco O grau de instruccedilatildeo de 7 responsaacuteveis (538) foi ensino
fundamental incompleto e a renda mensal observada foi de ateacute 5 salaacuterios miacutenimos No que
diz respeito ao estado civil dos cuidadores a maioria (461) foi composta por solteiros
Os dados observados a partir do CDI evidenciaram que apenas 3 (231) pacientes
apresentavam sintomatologia depressiva Os iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida
relacionada agrave sauacutede (QVRS) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo aos seus filhos
foram divididos em QVRS fiacutesica psicossocial e total conforme ilustra a tabela 1
Tabela 1 Resultados do PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40
Variaacutevel Meacutedia Mediana Desvio Padratildeo Miacutenimo Maacuteximo
QVFP 717 827 222 281 100
QVFC 615 843 398 0 100
QVPP 673 674 139 386 85
QVPC 648 60 155 35 866
QVTP 685 717 162 304 858
QVTC 636 691 222 336 913
31
QVFP QVRS fiacutesica de acordo com o paciente QVFC QVRS fiacutesica de acordo com o
cuidador QVPP QVRS psicossocial de acordo com o paciente QVPC QVRS
psicossocial de acordo com o cuidador QVTP QVRS total de acordo com o paciente
QVTC QVRS total de acordo com o cuidador
Discussatildeo
A quantidade de matildees presentes durante as sessotildees de hemodiaacutelise foi cerca de
trecircs vezes maior do que os pais o que significa assim como relatado em outros
estudos que a mulher voluntariamente assume o papel de cuidadora principal de forma
integral o que pode proporcionar sofrimento e consequentemente resultar em uma
experiecircncia profundamente negativa para ela e para a famiacutelia202122
No presente estudo o nuacutemero de pacientes do sexo feminino (538) foi
superior ao de pacientes do sexo masculino (461) corroborando com os achados de
um estudo coreano envolvendo 92 pacientes com DRC em que 522 eram meninas e
478 meninos23
Em 2013 estudo24
realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP com 40
pacientes sendo destes 10 em hemodiaacutelise evidenciou score total de QVRS na
percepccedilatildeo dos pacientes (377plusmn135) e na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca da QVRS
dos filhos (491plusmn197) ambos menores quando comparados aos nossos dados descritos
na tabela 1
Os dados demonstram que a percepccedilatildeo de QVRS aumentou significativamente
em um periacuteodo de 4 anos o que pode ser justificado em decorrecircncia de equipamentos
multimiacutedia instalados no serviccedilo para que os pacientes possam utilizar durante as
sessotildees hemodialiacuteticas aleacutem do suporte diaacuterio do serviccedilo de psicologia
Na Polocircnia estudo multicecircntrico realizado com 203 crianccedilas destas 22 em
tratamento hemodialiacutetico constatou que o score total de QVRS na percepccedilatildeo dos
32
pacientes foi 505 (4022ndash6413) e na percepccedilatildeo dos cuidadores igual a 4946 (4022ndash
6522)25
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi observado que a taxa
de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes maiores nos pacientes
do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo (368)26
Nos Estados Unidos estudo realizado com 344 pacientes pediaacutetricos
provenientes de 54 centros de nefrologia pediaacutetrica evidenciou que do total 25 (7)
preencheram os criteacuterios para depressatildeo de acordo com o CDI Dos 25 a mediana de
QVRS fiacutesica foi a maior de acordo com a percepccedilatildeo dos proacuteprios pacientes (675) e a
menor (50) foi relacionada ao funcionamento escolar27
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos desenvolvimentos
psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa etaacuteria das crianccedilas
e adolescentes em tratamento11
Entretanto no presente estudo natildeo foram encontradas correlaccedilotildees
estaticamente significativas entre a frequecircncia de sessotildees hemodialiacuteticas e menores
iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS para que pudeacutessemos concluir como variaacuteveis
inversamente proporcionais Esse fato pode ser justificado pela diminuiccedilatildeo da amostra
que devido a condiccedilotildees cliacutenicas natildeo puderam participar do estudo
33
Embora autores destaquem iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS consideravelmente
inferiores do que os encontrados no presente estudo eacute importante ressaltar que as
meacutedias foram compostas a partir de escores oscilantes Apesar de os iacutendices de QVRS
terem sido altos foram identificados sintomas depressivos significativos considerando-
se o tamanho da amostra Diante de tais dados eacute possiacutevel evidenciar a importacircncia do
suporte psicoloacutegico oferecido no serviccedilo
No presente estudo conforme indicado na tabela 1 o score total de percepccedilatildeo
de QVRS dos proacuteprios pacientes foi maior do que o observado nos cuidadores Esse
dado corrobora estudos realizados na Coreia23
na Polocircnia25
e nos EUA28
o que pode
indicar a necessidade de um maior suporte aos pais
Nos Estados Unidos estudo realizado com 193 crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3
aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os efeitos da ocorrecircncia de
transtorno depressivo maior (TDM) nos primeiros anos de vida O estudo revelou uma
associaccedilatildeo entre o TDM e o desenvolvimento da massa cinzenta cortical
especificamente no que concerne agrave espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra
importante por constatar que episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos
neuroloacutegicos e cognitivos29
Estudos apontam que pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC
apresentam dificuldades no que diz respeito aos aspectos relacionados agrave vida social e
profissional na fase adulta3031
o que pode ser agravado quando experienciam TDM na
infacircncia diante dos prejuiacutezos destacados acima
Conclusatildeo
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
34
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada
Assim faz-se necessaacuteria a realizaccedilatildeo de novos estudos a fim de investigar a
percepccedilatildeo de qualidade de vida relacionada agrave sauacutede e os niacuteveis de depressatildeo desta
populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia para que os profissionais estejam atentos e possam intervir da
melhor forma possiacutevel
Referecircncias
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 200239 (Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
Relatoacuterio do Censo Brasileiro de Diaacutelise 2008 J Bras Nefrol 200830 233-8
3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras Nefrol
201133(1) 93-108
4- Junior JER Doenccedila Renal Crocircnica Definiccedilatildeo Epidemiologia e Classificaccedilatildeo J
Bras Nefrol 200426(3)1-3
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5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
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6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
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11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et al
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is associated with improved long-term survival of dialysis patients Nephrol Dial
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17- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 201121(2)162-73
18- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life assessment
(WHOQOL) position paper from the World Health Organization Soc Sci Med
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19- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
20-Neves ET Cabral IE Empoderamento da mulher cuidadora de crianccedilas com
necessidades especiais de sauacutede Texto Contexto Enferm 200817552-60
21-Abrahatildeo SS Ricas J Andrade DF Pompeu FC Chamahum L Arauacutejo TM et al
Dificuldades vivenciadas pela famiacutelia e pela crianccedilaadolescente com doenccedila renal
crocircnica J Bras Nefrol 20103218-22
22- Tong A Lowe A Sainsbury P Craig JC Parental perspectives on caring for a child
with chronic kidney disease an in-depth interview study Child Care Health Dev
201036549-57
37
23-Park KS Hwang YJ Cho MH Ko CW Ha IS Kang HG et al Quality of life in
children with end-stage renal disease based on a PedsQL ESRD module Pediatr
Nephrol 2012272293-300
24-Teixeira CG Duarte MC Prado CM Albuquerque EC Andrade LB Impact of
chronic kidney disease on quality of life lung function and functional capacity J
Pediatr (Rio J) 201490580-86
25- Kiliś-Pstrusińska K Medyńska A Chmielewska IB Grenda R Kluska-Joacuteźwiak A
Leszczyńska B et al Perception of health related quality of life in children with
chronic kidney disease by the patients and their caregivers Multicentre study results
Qual Life Res 201322(10) 2889ndash2897
26- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
200722(1) 128-31
27- Kogon AJ Matheson MB Flynn JT Gerson AC Warady BA Furth SL et al
Depressive symptoms in children with Chronic kidney disease J Pediatr 2016168
164ndash70
28- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
29- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R et
al Early Childhood Depression and Alterations in the Trajectory of Gray Matter
Maturation in Middle Childhood and Early Adolescence JAMA Psychiatry 2016
Jan73(1)31-8
38
30- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
31- Tjaden LA Maurice-Stam H Grootenhuis MA Jager KJ Groothoff JW Impact
of Renal Replacement Therapy in Childhood on Long-Term Socioprofessional
Outcomes A 30-year Follow-Up Study J Pediatr 2016171 189-95
39
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo teve iniacutecio no final de 2015 atraveacutes do desejo de concorrer a uma
vaga do programa de iniciaccedilatildeo cientiacutefica da FPS (PICFPS) em que teria tambeacutem a
oportunidade de ser bolsista para desenvolver a pesquisa durante o periacuteodo de
agosto de 2016 a julho de 2017
Ainda no final de 2015 foi realizada uma ampla revisatildeo de literatura com o
objetivo de conhecer e avaliar o cenaacuterio existente acerca das pesquisas realizadas ateacute
o momento que retratassem a doenccedila renal crocircnica e o campo vasto dos estudos cujo
enfoque era a nefrologia pediaacutetrica Ao longo da revisatildeo de literatura foi observado
que existiam muitos estudos epidemioloacutegicos poreacutem poucos estudos brasileiros que
retratassem as repercussotildees psicossociais que a patologia poderia proporcionar
Em junho de 2015 foi divulgado o resultado da seleccedilatildeo e o projeto foi
aprovado dentre os 23 com bolsa Como jaacute havia sido submetido ao comitecirc de eacutetica
em marccedilo o projeto jaacute havia recebido aprovaccedilatildeo antes mesmo da seleccedilatildeo do
PICFPS e assim iniciamos a coleta de dados
Durante a coleta de dados fomos para aleacutem de simples entrevistas e tivemos
a oportunidade de desenvolver habilidades de escuta concernentes agrave praacutetica do
psicoacutelogo hospitalar aprendida durante a graduaccedilatildeo Quando fomos analisar
estatisticamente os dados coletados nos surpreendemos com os resultados pois
esperaacutevamos meacutedias de qualidade de vida inferiores agraves encontradas que foram altas
quando comparadas a outros estudos
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
40
VII REFEREcircNCIAS
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 2002 39(Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
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3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras
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5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
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6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
crianccedilas no Estado de Satildeo Paulo Rev Assoc Med Bras 2011 57(4)443-449
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10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
disease N Engl J Med 2004 3502654-62
11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et
al Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar
preacute-dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 2008 18(4 Supl 1) S90-S97
41
12- Treatment modalities for ESRD patients United States Renal Data System Am J
Kidney Dis 1999 34S 51-62
13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis
nephrological care is associated with improved long-term survival of dialysis
patients Nephrol Dial Transplant 2001 162357-64
14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V
et al Early referral and planned initiation of dialysis what impact on quality of
life Nephrol Dial Transplant 2003 181330-8
15- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de
Transtornos Mentais 5ordf ed (DSM ndash 5) Porto Alegre Artmed 2014
16- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
2007 22(1) 128-31
17- Goldstein SL Graham N Burwinckle T Warandy B Farrah R Varni JW
Health related quality of life in patients with ESRD Pediatr Nephrol 2006 21
846-50
18- Goldstein SL Gerson AC Goldman CW Furth S Quality of life for children
with chronic kidney disease Semin Nephrol 2006 26 114-7
19- Obrador GT Pereira BJ Early referral to the nephrologist and timely initiation
of renal replacement therapy a paradigm shift in the management of patients
with chronic renal failure Am J Kidney Dis 1998 31398-417
20- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life
assessment (WHOQOL) position paper from the World Health Organization
Soc Sci Med 199541(10)1403-9
21- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
22- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 2011 21(2) 162-73
42
23- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E
Depression and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr
Nephrol 2013 28(9) 1855-61
24- Bandim JM Sougey EB Carvalho TFR Depressatildeo em crianccedilas caracteriacutesticas
demograacuteficas e sintomatologia J Bras Psiquiatr 1995 44(1) 27-32
25- Barbosa GA Dias MR Gaiatildeo AA Lorenzo WCG (1996) Depressatildeo infantil
um estudo de prevalecircncia com o CDI Infanto 3(4) 36-40
26- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R
et al JAMA Psychiatry Published online December 16 2015
doi101001jamapsychiatry20152356
27- Gouveia VV Barbosa GA Almeida HJFD Gaiatildeo ADA Inventaacuterio de
depressatildeo infantil-CDI Estudo de adaptaccedilatildeo com escolares de Joatildeo Pessoa J
Bras Psiquiatr 1995 44(7) 345-349
43
ANEXOS
Anexo 1 Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
44
Continuaccedilatildeo ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
45
Anexo 2 Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo)
para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash Versatildeo
40
46
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
47
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
48
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
49
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
50
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
51
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
52
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
53
Anexo 3 Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacuterico
(formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas
(Peds QL) ndash Versatildeo 40
Dear Juliana
Thank you for sending this document
As your study is not funded I am pleased to send you attached the Portuguese for Brazil version
of the PedsQL along with the scoring manual
I hope this helps Do not hesitate to contact me should you need any information
Best regards
Farah Mebarki
Information Resources Specialist
Information Support Unit
Mapi Research Trust
27 rue de la Villette | 69003 Lyon | France
Tel +33 (0)4 72 13 65 75 Fax +33 (0)4 72 13 66 82 E-mail fmebarkimapigroupcom
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or falsified If you are not the intended recipient of this e-mail please delete it immediately from your system and notify the sender of the
wrong delivery and the mail deletion
54
Anexo 4 Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
Forma e preparaccedilatildeo de manuscritos
SAtildeO ACEITOS PARA PUBLICACcedilAtildeO
Editorial
Comentaacuterio criacutetico e aprofundado preparado a convite dos Editores eou submetido por pessoa com notoacuterio saber sobre o assunto abordado Os editoriais podem conter ateacute 900 palavras e cinco referecircncias
Artigos Originais
Apresentam resultados ineacuteditos de pesquisa constituindo trabalhos completos que contecircm todas as informaccedilotildees relevantes para o leitor que deseja repetir o trabalho do autor ou avaliar seus resultados e conclusotildees Os artigos podem conter ateacute
5000 palavras A sua estrutura formal deve apresentar os toacutepicos Introduccedilatildeo Meacutetodos Resultados Discussatildeo e Conclusotildees O uso de subtiacutetulos eacute recomendado particularmente na discussatildeo do artigo Implicaccedilotildees cliacutenicas e limitaccedilotildees do estudo devem ser apontadas Sugere-se quando apropriado o detalhamento do toacutepico Meacutetodo informando o desenho do estudo o local onde foi realizado os participantes do estudo os desfechos cliacutenicos de interesse e a intervenccedilatildeo Para esses artigos deve-se apresentar um resumo contendo Introduccedilatildeo Objetivo(s)
Meacutetodos Resultado(s) e Conclusatildeo(otildees)
Comunicaccedilotildees Breves
Artigos originais poreacutem mais curtos abordando campos de interesse para a Nefrologia com resultados preliminares ou de relevacircncia imediata devem ter ateacute
1500 palavras Incluir um resumo seguindo o modelo dos artigos originais e no maacuteximo uma tabela ou figura aleacutem de no maacuteximo 15 referecircncias bibliograacuteficas As comunicaccedilotildees breves devem ser encaminhadas apenas em portuguecircs
Artigos de Revisatildeo
Preferencialmente solicitados pelos Editores a especialistas da aacuterea Objetivam
englobar e avaliar criticamente os conhecimentos disponiacuteveis sobre determinado tema comentando trabalhos de outros autores baseados em uma bibliografia abrangente ou eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 6000 palavras O texto do artigo deve apresentar Introduccedilatildeo Discussatildeo Conclusatildeo e outras subdivisotildees se necessaacuterias (Ex Quadro cliacutenico Tratamento) Esses artigos devem apresentar resumo natildeo necessariamente estruturado Uma lista abrangente poreacutem natildeo excessiva de referecircncias bibliograacuteficas deve aparecer no
final do texto Preferencialmente ateacute 80 referecircncias para artigos nesta modalidade
Artigos de Atualizaccedilatildeo
Destinados a abordar informaccedilotildees atuais relevantes agrave praacutetica cliacutenica menos completos que os artigos de revisatildeo Preferencialmente por convite dos editores e
eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute
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40 referecircncias bibliograacuteficas
Relatos de Casos
Apresentaccedilatildeo de experiecircncia profissional baseada em estudo de casos peculiares e comentaacuterios sucintos de interesse para atuaccedilatildeo de outros profissionais da aacuterea Devem conter ateacute 1500 palavras A sua estrutura deve apresentar no miacutenimo os seguintes toacutepicos Introduccedilatildeo explicando a relevacircncia do caso Apresentaccedilatildeo estruturada do caso (por exemplo identificaccedilatildeo do paciente queixa e histoacuteria patoloacutegica pregressa antecedentes pessoais e familiares e exame cliacutenico) e Discussatildeo
Ensaios Cliacutenicos
Toda mateacuteria relacionada com pesquisa humana e pesquisa animal deve ter aprovaccedilatildeo preacutevia da Comissatildeo de Eacutetica em Pesquisa da Instituiccedilatildeo na qual o trabalho foi realizado de acordo com as recomendaccedilotildees da Declaraccedilatildeo de Helsinque (1964 e suas versotildees de 1975 1983 e 1989) das Normas
Internacionais de Proteccedilatildeo aos Animais e da Resoluccedilatildeo n 19696 do Conselho Nacional de Sauacutede sobre pesquisa com seres humanos Eacute necessaacuterio disponibilizar no trabalho o nuacutemero deste protocolo
Cartas
Opiniotildees e comentaacuterios sobre o conteuacutedo da revista sua linha editorial ou sobre temas de relevacircncia cientiacutefica os textos devem ser breves com no maacuteximo 500 palavras Podem ser comentaacuterios sobre material publicado na revista ou trazer dados novos e observaccedilotildees cliacutenicas Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias Todos os autores (maacuteximo de cinco) devem assinar a carta
Consulta Nefroloacutegica em 10 Minutos
Obrigatoriamente a convite dos editores essa seccedilatildeo tem como principal objetivo oferecer aos leitores uma consulta raacutepida sobre temas do dia a dia da nefrologia O texto deveraacute conter em meacutedia 630 palavras Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias
SuplementosJBN Educacionais a convite dos Editores
Com temas especiacuteficos relevantes agrave atualizaccedilatildeo cliacutenica satildeo compostos por um editorial ou apresentaccedilatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute 40 referecircncias bibliograacuteficas
Proacute-memoacuteria
Documentaccedilatildeo histoacuterica de assuntos relacionados agrave nefrologia ou aacutereas relevantes do ponto de vista histoacuterico
Foacuterum em Nefrologia
Conjunto de artigos que objetivam apresentar informaccedilotildees sobre um determinado tema de relevacircncia cliacutenica em nefrologia Cada artigo deve conter ateacute o maacuteximo
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de 4500 palavras e preferencialmente 60 referecircncias bibliograacuteficas
Preparo do manuscrito
Paacutegina de identificaccedilatildeo devem constar da primeira paacutegina a) Tiacutetulo do artigo que deve ser conciso e completo descrevendo o assunto a que se refere (palavras supeacuterfluas devem ser omitidas) Deve-se apresentar a versatildeo do tiacutetulo para o inglecircs b) nome dos autores c) instituiccedilatildeo eou setor da instituiccedilatildeo a que cada autor estaacute filiado acompanhada dos respectivos endereccedilos (tiacutetulos pessoais e cargos ocupados natildeo deveratildeo ser indicados) d) nome do departamento eou da instituiccedilatildeo onde o trabalho foi realizado e) indicaccedilatildeo do autor responsaacutevel pela
correspondecircncia f) se o trabalho tiver sido subvencionado deve-se indicar o nome da agecircncia de
fomento que concedeu o subsiacutedio g) se tiver sido baseado em uma tese acadecircmica deve-se indicar o tiacutetulo ano e a instituiccedilatildeo em que foi apresentada h) se tiver sido apresentado em reuniatildeo cientiacutefica deve-se indicar o nome do evento o local e a data da realizaccedilatildeo
Resumo e descritores os artigos originais comunicaccedilotildees breves artigos de revisatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo escritos em portuguecircs devem conter na segunda paacutegina o resumo em portuguecircs e em inglecircs Os resumos devem identificar os objetivos os procedimentos e as conclusotildees do trabalho (maacuteximo de 250 palavras para resumos que deveratildeo ser estruturados) Os resumos
estruturados devem apresentar no iniacutecio de cada paraacutegrafo o nome das subdivisotildees que compotildeem a estrutura formal do artigo (Introduccedilatildeo Meacutetodo Resultados Discussatildeo e Conclusotildees) Os descritores (palavras-chave) expressotildees que representam o assunto tratado no trabalho devem ser em nuacutemero de 3 a 10 fornecidos pelo autor baseando-se no DeCS (Descritores em Ciecircncias da Sauacutede) publicado pela Bireme que eacute uma traduccedilatildeo do MeSH (Medical Subject Headings) da National Library of Medicine e disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpdecsbvsbr Devem ser apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Texto deveraacute obedecer agrave estrutura exigida para cada categoria de artigo Citaccedilotildees no texto e as referecircncias citadas nas legendas das tabelas e das figuras devem ser numeradas consecutivamente na ordem em que aparecem no texto com algarismos araacutebicos (nuacutemeros-iacutendices) As referecircncias devem ser citadas no texto sem parecircnteses em expoente conforme o exemplo Referecircncias1
Tabelas cada tabela deve ser enviada em um arquivo separado
As tabelas devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e encabeccediladas por um tiacutetulo apropriado Devem ser citadas no texto sem duplicaccedilatildeo de informaccedilatildeo As tabelas com seus tiacutetulos e rodapeacutes devem ser autoexplicativas Tabelas provenientes de outras fontes devem citar as referecircncias originais no rodapeacute
Figuras e graacuteficos as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato JPG (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi) Devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e serem suficientemente claras para permitir sua reproduccedilatildeo As legendas para as figuras deveratildeo constar em arquivo separado Natildeo seratildeo aceitas fotocoacutepias Se houver figuras extraiacutedas de outros trabalhos previamente publicados os autores devem providenciar a permissatildeo por escrito para a sua reproduccedilatildeo Esta autorizaccedilatildeo deve acompanhar os manuscritos
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submetidos agrave publicaccedilatildeo
Anaacutelise estatiacutestica os autores devem demonstrar que os procedimentos estatiacutesticos utilizados foram natildeo somente apropriados para testar as hipoacuteteses do
estudo mas tambeacutem corretamente interpretados Os niacuteveis de significacircncia estatiacutestica (p ex p lt 005 p lt 001 p lt 0001) devem ser mencionados
Abreviaccedilotildees as abreviaccedilotildees devem ser indicadas no texto no momento de sua primeira utilizaccedilatildeo Em seguida natildeo se deve repetir o nome por extenso
Nome de medicamentos deve-se usar o nome geneacuterico
Havendo citaccedilatildeo de aparelhosequipamentos todos os aparelhos equipamentos citados devem incluir modelo nome do fabricante estado e paiacutes de fabricaccedilatildeo
Agradecimentos devem incluir a colaboraccedilatildeo de pessoas grupos ou instituiccedilotildees
que mereccedilam reconhecimento mas que natildeo tenham justificadas suas inclusotildees como autoras agradecimentos por apoio financeiro auxiacutelio teacutecnico etc Devem vir antes das referecircncias bibliograacuteficas
Referecircncias devem ser numeradas consecutivamente na mesma ordem em que foram citadas no texto e identificadas com algarismos araacutebicos A apresentaccedilatildeo deveraacute estar baseada no formato denominado Vancouver Style conforme
exemplos abaixo e os tiacutetulos de perioacutedicos deveratildeo ser abreviados de acordo com o estilo apresentado pela List of Journal Indexed in Index Medicus da National Library of Medicine e disponibilizados no endereccedilo ftpnlmpubsnlmnihgovonlinejournalsljiwebpdf Os autores devem certificar-se de que as referecircncias citadas no texto constam da lista de referecircncias com datas exatas e nomes de autores corretamente grafados A exatidatildeo das referecircncias bibliograacuteficas eacute de responsabilidade dos autores Comunicaccedilotildees
pessoais trabalhos ineacuteditos ou em andamento poderatildeo ser citados quando absolutamente necessaacuterios mas natildeo devem ser incluiacutedos na lista de referecircncias bibliograacuteficas apenas citados no texto ou em nota de rodapeacute
A lista de referecircncias deve seguir o modelo dos exemplos abaixo
Artigos de perioacutedicos (de um ateacute seis autores)
Almeida OP Autoria de artigos cientiacuteficos o que fazem os tais autores Rev Bras Psiquiatr 199820113-6
Artigos de perioacutedicos (mais de seis autores)
Slatopolsky E Weerts C Lopez-Hilker S Norwood K Zink M Windus D et al Calcium carbonate as a phosphate binder in patients with chronic renal failure undergoing dialysis N Engl J Med 1986315157-61
Artigos sem nome do autor
Cancer in South Africa [editorial] S Afr Med J 19948415
Livros no todo
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Ringsven MK Bond D Gerontology and leadership skills for nurses 2nd ed Albany (NY) Delmar Publishers 1996
Capiacutetulos de livro
Phillips SJ Whisnant JP Hypertension and stroke In Laragh JH Brenner BM editors Hypertension pathophysiology diagnosis and management 2nd ed New York Raven Press 1995 p 465-78
Livros em que editores (organizadores) satildeo autores
Norman IJ Redfern SJ editors Mental health care for elderly people New York Churchill Livingstone 1996
Teses
Kaplan SJ Post-hospital home health care the elderlys access and utilization
[dissertation] St Louis (MO) Washington Univ 1995
Trabalhos apresentados em congressos
Bengtsson S Solheim BG Enforcement of data protection privacy and security in medical informatics In Lun KC Degoulet P Piemme TE Rienhoff O editors MEDINFO 92 Proceedings of the 7th World Congress on Medical Informatics 1992 Sep 6-10 Geneva Switzerland Amsterdam North-Holland1992 p 1561-5
Artigo de perioacutedico em formato eletrocircnico
Morse SS Factors in the emergence of infectious diseases Emerg Infect Dis [serial online] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]1(1)[24 screens] Available from URLhttpwwwcdcgovncidodEIDeidhtm Outros tipos de referecircncia deveratildeo seguir o documento International Committe of Medical Journal Editors (Grupo de Vancouver) disponiacutevel na Internet no site wwwicmjeorg October 2004
Envio de manuscritos
As submissotildees devem ser feitas on-line pelo site wwwjbnorgbr Eacute imprescindiacutevel que a permissatildeo para a reproduccedilatildeo do material as cartas com a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho - quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) e seres humanos - e aquela assinada por todos os autores em que se afirme o ineditismo do trabalho sejam enviadas por fax agrave SBN (fax nuacutemero 11 5573-6000) ou escaneadas e enviadas para o e-mail jbnsbnorgbr
Lista de verificaccedilatildeo para envio de artigos
Antes de encaminhar seus artigos para publicaccedilatildeo no Jornal Brasileiro de Nefrologia os autores devem verificar se o material encaminhado obedece agraves
seguintes condiccedilotildees
Autores
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( ) Satildeo apresentados nome e sobrenome dos autores
( ) Satildeo apresentadas as instituiccedilotildees agraves quais cada autor eacute vinculado
( ) carta de apresentaccedilatildeo atende os requisitos eacuteticos (assinada por todos os autores menciona conflitos de interesse existentes citadas as fontes de apoio ou financiamento etc)
Tiacutetulo
( ) Eacute apresentado em portuguecircs em inglecircs e tiacutetulo resumido
Modalidade
( ) Eacute apresentada a modalidade do artigo (original revisatildeo relato de caso atualizaccedilatildeo e outros)
Resumo
( ) Eacute estruturado e conteacutem ateacute 250 palavras (artigo original e comentaacuterio breve)
( ) Conteacutem ateacute 150 palavras (artigo de atualizaccedilatildeo e de revisatildeo)
( ) Eacute apresentado em portuguecircs e em inglecircs (exceto carta e relato de caso)
Descritores (palavras-chave)
( ) Integram o vocabulaacuterio do Decs (Bireme-Lilacs)
( ) Estatildeo apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Referecircncias
( ) Seguem as normas do Grupo de Vancouver (Ex Vega KJ Pina I Krevsky B Heart transplantation is associated with an increased risk for pancreatobiliary disease Ann Intern Med 1996124980-3
( ) Satildeo numeradas na ordem em que aparecem no texto
( ) Satildeo identificadas por algarismos araacutebicos sobrescritos Ex conforme
atesta Johnson1
( ) Obedecem preferencialmente ao limite de 40 para artigos originais
15 para comunicaccedilotildees breves 15 para relatos de caso 80 para artigos de revisatildeo e 40 para artigos de atualizaccedilatildeo
Apresentaccedilatildeo
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica o trabalho estaacute redigido em um uacutenico arquivo de texto em formato doc ou rtf (Microsoft Word)
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( ) As tabelas e figuras natildeo ultrapassam em conjunto o limite maacuteximo de seis unidades
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as tabelas satildeo apresentadas em formato doc
(Microsoft Word) ou xls (Microsoft Excel)
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato jpg (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi)
As normas que se seguem foram baseadas no formato proposto pelo International
Committee of Medical Journal Editors e publicado no artigo Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals que foi atualizado em outubro de 2004 e estaacute disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpwwwicmjeorg
Requisitos teacutecnicos
Devem ser enviados
a) arquivo word (doc ou rtf) digitado em espaccedilo duplo fonte tamanho 12 margem de 3 cm de cada lado com paacuteginas numeradas em algarismos araacutebicos iniciando-se cada seccedilatildeo em uma nova paacutegina consecutivamente paacutegina de tiacutetulo resumo e descritores texto agradecimentos referecircncias tabelas e legendas - excluem-se imagens que devem ser enviadas em formato jpg ou tiff b)
permissatildeo para reproduccedilatildeo do material
c) aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) em seres humanos
d) carta assinada por todos os autores no termo em que se afirme o ineditismo do
trabalho A ausecircncia de assinatura seraacute interpretada como desinteresse ou desaprovaccedilatildeo da publicaccedilatildeo determinando a exclusatildeo editorial do nome dessa pessoa da relaccedilatildeo de autores
e) endereccedilo completo do autor correspondente
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APEcircNDICES
Apecircndice 1 Lista de Checagem
Nome
Registro
Criteacuterios de inclusatildeo
- Portador de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP ( )
- Idade entre 07 e 17 anos ( )
Criteacuterios de exclusatildeo
- Comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal ( )
- Condiccedilotildees cliacutenicas desfavoraacuteveis ( )
Conclusatildeo
Elegiacutevel ( )
Natildeo elegiacutevel ( )
Se elegiacutevel concorda em participar
Sim ( )
Natildeo ( )
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Apecircndice 2 Formulaacuterio de pesquisa
Data da entrevista___________ Protocolo N [ _____ ]
1 Iniciais___________ Registro ______________ 2 Sexo ( ) M ( ) F
3 Data de nasc______________ 4 Idade _________
5 Cidade ( ) Recife ( ) RMR
( )Interior do Estado________________ ( ) Outros estados _________________
6 Grau de instruccedilatildeo do paciente ( ) Fund inc ( ) Fund comp ( ) Meacutedio inc
7 Grau de instruccedilatildeo do cuidador
( ) Fundamental inc ( ) Fundamental comp ( ) Meacutedio inc
( ) Meacutedio comp ( ) Superior inc ( ) Superior comp ( ) Poacutes- graduaccedilatildeo
8 Estado Civil do cuidador
( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Separado ( ) Viuacutevo ( ) Relaccedilatildeo Estaacutevel ( ) Outros
9 Renda mensal
( ) Nenhuma ( ) Entre 0 e 1 salaacuterios miacuten ( ) Entre 1 e 2 salaacuterios miacuten
( ) Entre 3 e 5 salaacuterios miacuten ( ) Entre 6 e 10 salaacuterios miacuten ( ) Acima de 10 salaacuterios
miacuten
10 Iniacutecio dos sintomas (idade do paciente) _________
11 Tempo que recebeu o diagnoacutestico _________
12 Tipo de tratamento ( ) Diaacutelise Peritoneal ( ) Hemodiaacutelise ( ) Transplante Renal
13 Tempo de hospitalizaccedilatildeo _________
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Apecircndice 3 Carta de anuecircncia
Ilmo Sr Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Neto
Funccedilatildeo Chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Vimos por meio desta solicitar autorizaccedilatildeo institucional para realizaccedilatildeo do projeto de
pesquisa intitulado ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes
diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo coordenado pelos
pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo
Nelson Fernandes Barbosa e Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello A pesquisa ainda tem
como colaborador Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior O objetivo geral da pesquisa eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico dos pacientes e
cuidadores determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo Informamos tambeacutem que o projeto soacute seraacute iniciado apoacutes
a aprovaccedilatildeo pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
CEPFPS
Recife _____ de ____________ de 2016
_____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
( ) CONCORDO com a solicitaccedilatildeo ( ) NAtildeO CONCORDO com a solicitaccedilatildeo
_______________________________________________
Carimbo e assinatura do responsaacutevel pelo setor
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Apecircndice 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (para os
responsaacuteveis pelo menor)
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) a permitir a participaccedilatildeo como voluntaacuterio do menor sob
sua responsabilidade da pesquisa ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e
adolescentes diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O
objetivo geral desse projeto eacute determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo
qualidade de vida nos pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica
do IMIP Recife Brasil Como objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil
sociodemograacutefico do paciente e do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de
evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre
o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma durante uma das consultas a
pesquisadora faraacute perguntas para que o menor sob sua responsabilidade e vocecirc
respondam a trecircs questionaacuterios Os questionaacuterios foram aplicados em um local
reservado tranquilo e acolhedor para que vocecircs possam ficar confortaacuteveis e agrave vontade
para responder agraves perguntas Como os questionaacuterios satildeo de raacutepida aplicaccedilatildeo vocecircs iratildeo
participar somente uma vez dessa pesquisa poreacutem caso seja necessaacuterio podemos parar
e continuar posteriormente em um outro dia que vocecircs estejam aqui no hospital
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
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algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado a vocecirc e ao
menor sob sua responsabilidade suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da
unidade e quando necessaacuterio vocecircs poderatildeo ser encaminhados para recursos da
comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc e o menor sob sua responsabilidade seratildeo esclarecidos sobre a
pesquisa em qualquer aspecto que desejar Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a
participar retirar o consentimento ou interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A
participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade
ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade dos entrevistados com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO RESPONSAacuteVEL
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
66
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo com a participaccedilatildeo do menor sob minha responsabilidade nesse
estudo Recebi uma coacutepia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi
dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Responsaacutevel Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
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Apecircndice 5 Termo de Assentimento
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) participar como voluntaacuterio (a) a participar da pesquisa
ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com
doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O objetivo geral desse projeto eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e
do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma eu vou fazer algumas
perguntas a vocecirc e ao seu responsaacutevel que veio para consulta sobre o seu problema de
sauacutede em um ambiente calmo tranquilo e acolhedor Depois eu vou fazer umas
perguntas de trecircs questionaacuterios para saber como vocecirc se sente como vocecirc estaacute com sua
famiacutelia amigos escola e atividades do seu dia-a-dia Como os questionaacuterios satildeo de
raacutepida aplicaccedilatildeo vocecirc e a pessoa que estiver responsaacutevel por vocecirc iratildeo participar apenas
uma vez dessa pesquisa poreacutem se vocecirc achar melhor podemos parar e continuar outro
dia Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado aos
68
voluntaacuterios suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da unidade e quando
necessaacuterio eles poderatildeo ser encaminhados para recursos da comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc seraacute informado sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar
Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a participar retirar o consentimento ou
interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa
em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade da entrevistada com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO PARTICIPANTE
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
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Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo em participar desse estudo Recebi uma coacutepia deste termo de
consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as
minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Participante Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
3
RESUMO
INTRODUCcedilAtildeO A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees
renais parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes
diagnosticados com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica
brasileira especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo prolongada
Assim faz-se necessaacuterio investigar a percepccedilatildeo de qualidade de vida e os niacuteveis de
depressatildeo desta populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento OBJETIVOS
Determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de doenccedila renal crocircnica no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP
MEacuteTODO Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal O estudo foi
realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a abril de 2017 Em relaccedilatildeo agrave coleta de dados esta
foi iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Todavia estima-se que apoacutes o encaminhamento do projeto para avaliaccedilatildeo do CEP em
marccedilo de 2016 a coleta de dados possa ser iniciada no periacuteodo de abril a julho de 2016
ASPECTOS EacuteTICOS O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e
diretrizes propostas pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a
avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a
assinatura de uma carta de anuecircncia e a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos com parecer 1564813 RESULTADOS Os resultados estatildeo dispostos
em formato de artigo original previamente submetido ao Jornal Brasileiro de Nefrologia
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Insuficiecircncia Renal Crocircnica
4
LISTA DE ILUSTRACcedilOtildeES
FIGURA 1 Fluxograma de captaccedilatildeo19
5
LISTA DE TABELAS
TABELA 1 Estaacutegios da DRC segundo a KDOQI09
6
LISTA DE ABREVIATURAS SIGLAS E SINAIS
CDI ndash Childrenrsquos Depression Inventory
CDI 2 ndash Childrenrsquos Depression Inventory Version 2
DRC ndash Doenccedila Renal Crocircnica
DRCT ndash Doenccedila Renal Crocircnica Terminal
DSM 5 ndash Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo
DSM-IV-TR ndash Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo ndash
Texto Revisado
FFR ndash Falecircncia Funcional Renal
IMIP ndash Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
IRC ndash Insuficiecircncia Renal Crocircnica
KDOQI ndash Kidney Disease Outcomes Quality Initiative
NKF ndash National Kidney Foundation
PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40 ndash Generic core Questionnaires (Standard Form) of
Measurement Model for the Pediatric Quality of Life InventoryTM
ndash Version 40
RFG ndash Ritmo da Funccedilatildeo Glomerular
SBN ndash Sociedade Brasileira de Nefrologia
TDM ndash Transtorno Depressivo Maior
TRS ndash Terapia Renal Substitutiva
7
SUMAacuteRIO
Paacutegina
IINTRODUCcedilAtildeO09
II JUSTIFICATIVA 14
III OBJETIVOS15
31 Objetivo Geral15
32 Objetivos Especiacuteficos15
IV MATERIAL E MEacuteTODOS16
41 Desenho do estudo16
42 Local do estudo16
43 Periacuteodo do estudo16
44 Populaccedilatildeo do estudo16
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes16
451 Criteacuterios de inclusatildeo16
452 Criteacuterios de exclusatildeo17
453 Procedimento para captaccedilatildeo e acompanhamento dos participantes17
46 Fluxograma de captaccedilatildeo e acompanhamento dos participantes18
47 Coleta de dados19
48 Instrumento de coleta de dados19
49 Processamento e anaacutelise dos dados19
410 Aspectos eacuteticos20
V RESULTADOS21
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS39
8
VII REFEREcircNCIAS40
ANEXOS43
ANEXO 1 ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil
ANEXO 2 - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo
da qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40
ANEXO 3 - Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40
ANEXO 4 ndash Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
APEcircNDICE 1 ndash Lista de checagem
APEcircNDICE 2 ndash Formulaacuterio de pesquisa
APEcircNDICE 3 ndash Carta de anuecircncia da Unidade de Nefrologia Pediaacutetrica
APEcircNDICE 4 ndash Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para os responsaacuteveis
pelo menor
APEcircNDICE 5 ndash Termo de Assentimento
9
I INTRODUCcedilAtildeO
Em 2002 a doenccedila renal crocircnica (DRC) foi definida pela Kidney Disease
Outcomes Quality Initiative (KDOQI) da Kidney National Foundation (KNF) como
um problema de sauacutede puacuteblica devido agrave sua elevada prevalecircncia na populaccedilatildeo
mundial1 A partir do Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2008 pela Sociedade
Brasileira de Nefrologia (SBN) foi possiacutevel estimar o gasto de aproximadamente 14
bilhatildeo de reais destinados ao tratamento dialiacutetico e ao transplante renal2
A DRC eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais parenquimatosas de
etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por exames de urina de
sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas observadas em
bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da funccedilatildeo
glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
Com base nos dados expostos a KDOQI propocircs uma classificaccedilatildeo para a
DRC em estaacutegios como ilustra a tabela 11
Tabela 1 Classificaccedilatildeo dos estaacutegios da DRC segundo a KDOQI
mLmin173m2 Falecircncia Funcional Renal
Atraveacutes do Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2009 pela SBN com
53816 pacientes estimou-se que aproximadamente 78000 pacientes diagnosticados
Estaacutegio Descriccedilatildeo RFG
1
2
3
4
5
Lesatildeo renal com FG normal ou aumentada
Lesatildeo renal com FG levemente diminuiacuteda
Lesatildeo renal com FG moderadamente diminuiacuteda
Lesatildeo renal com FG severamente diminuiacuteda
FFR estando ou natildeo em terapia renal
substitutiva
gt90
60-89
30-59
15-29
lt15
10
com insuficiecircncia renal crocircnica (IRC) estavam fazendo parte de programas de diaacutelise
ambulatorial A taxa de prevalecircncia de pacientes submetidos ao tratamento dialiacutetico em
2009 foi de 405 pacientes por milhatildeo da populaccedilatildeo (pmp) brasileira O percentual de
pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 28 do total
estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
Estudo realizado no Canadaacute e na Nova Zelacircndia no periacuteodo de 1963 a 2002 com
1634 pacientes com idade inferior a 20 anos diagnosticados com DRCT e realizando
terapia renal substitutiva (TRS) evidenciou que 86 da amostra foram submetidos a
pelo menos um transplante renal Ao longo dos quase 40 anos de estudo foi possiacutevel
constatar que a sobrevida em longo prazo aumentou significativamente10
A expectativa de vida de 10 anos observada na coorte acima citada permaneceu
em cerca de 80 da amostra estudada e a taxa de mortalidade de crianccedilas e
adolescentes submetidos agrave TRS encontrada foi aproximadamente 30 vezes maior do
que a populaccedilatildeo de mesma faixa etaacuteria em que as crianccedilas e adolescentes que natildeo
possuiacuteam diagnoacutestico de DRCT10
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
11
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC ou seja nas
fases preacute-dialiacuteticas eacute demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de
expectativa de vida superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para
tanto eacute necessaacuterio que haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo
especializadas preferencialmente com uma equipe multidisciplinar para que a
preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de
tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para que seja escolhida a melhor modalidade de
TRS111314
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos que inclui o
transtorno depressivo maior (TDM) e satildeo classificados pelo Manual Diagnoacutestico e
Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5) como ldquotranstornos cuja
caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste vazio ou irritaacutevel acompanhado de
alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a capacidade de
funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo momento ou
etiologia presumidardquo15
(p 155)
O TDM eacute definido pelo DSM-5 como ldquoa condiccedilatildeo claacutessica desse grupo de
transtornos (depressivos) e eacute caracterizado por episoacutedios distintos de pelo menos duas
semanas de duraccedilatildeo envolvendo alteraccedilotildees niacutetidas no afeto na cogniccedilatildeo e em funccedilotildees
neurovegetativas e remissotildees interepisoacutedicasrdquo15
(p 155)
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo ndash Texto Revisado (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi
observado que a taxa de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes
maiores nos pacientes do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo
(368)16
Do ponto de vista psicoloacutegico portanto a DRC natildeo proporciona apenas
impactos somaacuteticos mas tambeacutem impactos psiacutequicos e sociais justificados pelo
excessivo periacuteodo e pela frequecircncia de hospitalizaccedilotildees quando o paciente jaacute se encontra
com doenccedila renal em estaacutegio avanccedilado (DREA) Tais aspectos satildeo considerados na
avaliaccedilatildeo da qualidade de vida e da sauacutede mental dos pacientes e dos familiares devido
aos impactos na vida dos mesmos1116171819
12
A qualidade de vida (QV) foi definida pela OMS (Organizaccedilatildeo Mundial da
Sauacutede) como ldquoa percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da
cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos
expectativas padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo20
(p 1405) Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave
sauacutede (QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves
intervenccedilotildees em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas
mais diversas enfermidades21
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona22
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 34 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia de
depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou taxa de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior23
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade de TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas
vezes prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos
desenvolvimentos psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa
etaacuteria das crianccedilas e adolescentes em tratamento11
No Recife estudo realizado com 32 crianccedilas dos 6 aos 14 anos assistidas em
ambulatoacuterios puacuteblicos especializados de psiquiatria encontrou taxa de prevalecircncia de
depressatildeo maior igual a 125 e de transtorno distiacutemico igual a 687524
Estudo
semelhante realizado na Paraiacuteba encontrou taxa de prevalecircncia de sintomas depressivos
em 807 escolares avaliados pelo Childrenrsquos Depression Inventory (CDI)25
Nos Estados Unidos estudo recentemente publicado realizado com 193
crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3 aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os
efeitos da ocorrecircncia de episoacutedio depressivo maior nos primeiros anos de vida no
desenvolvimento de massa cinzenta cortical Da amostra 90 crianccedilas receberam
diagnoacutestico de TDM26
13
O estudo acima citado revelou uma associaccedilatildeo entre o TDM e o
desenvolvimento da massa cinzenta cortical especificamente no que concerne agrave
espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra importante por constatar que
episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos neuroloacutegicos e cognitivos26
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada Assim faz-se necessaacuterio investigar a percepccedilatildeo de qualidade de vida e os
niacuteveis de depressatildeo desta populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
14
II JUSTIFICATIVA
Como haacute certa escassez de estudos que relacionem doenccedilas crocircnicas com a
ocorrecircncia de depressatildeo e a percepccedilatildeo que a populaccedilatildeo pediaacutetrica tem acerca de sua
qualidade de vida na literatura mundial vale a pena investir tempo e dinheiro para que o
estudo atinja seus objetivos e possa contribuir com a atuaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede
promovendo uma melhor assistecircncia agrave sauacutede mental desta populaccedilatildeo principalmente
em relaccedilatildeo agrave prevenccedilatildeo de possiacuteveis agravos
Ao se tratar de doenccedila renal crocircnica em crianccedilas e adolescentes os estudos cujos
objetivos se relacionam aos impactos que a enfermidade e o tratamento muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar provocam na sauacutede mental dos mesmos satildeo ainda
mais escassos Desta forma este estudo se mostra novo interessante e eacutetico quando se
propotildee a seguir a resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede desde a elaboraccedilatildeo
do projeto
O estudo se mostra possiacutevel de ser realizado pois a Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP realiza diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes
portadores de DRC em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados
Este estudo eacute considerado de relevante importacircncia para o IMIP natildeo somente para a
nefrologia mas tambeacutem para o grupo de sauacutede mental e para a pediatria em geral
15
III OBJETIVOS
31 Objetivo Geral
Determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos
pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP
32 Objetivos Especiacuteficos
Na amostra de pacientes com DRC
1 Caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e do cuidador
2 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo
3 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo eou de tratamento
ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
16
IV MEacuteTODOS
41 Desenho do estudo
Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal
42 Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado no Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
(IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de assistecircncia meacutedico-social ensino
pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria O complexo hospitalar do IMIP eacute reconhecido como
uma das estruturas hospitalares mais importantes do paiacutes que atende exclusivamente
pacientes do Sistema Uacutenico de Sauacutede
A Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP eacute referecircncia em nefrologia pediaacutetrica no
Estado de Pernambuco tendo realizado o primeiro transplante pediaacutetrico em 1996 Com
oito leitos sendo dois destinados exclusivamente ao transplante renal realiza
diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes portadores de DRC
em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados Atualmente realiza
cerca de 400 atendimentos mensais
43 Periacuteodo do estudo e coleta
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a abril de 2017 Em relaccedilatildeo
agrave coleta de dados esta foi iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em
Pesquisa com Seres Humanos Todavia estima-se que apoacutes o encaminhamento do
projeto para avaliaccedilatildeo do CEP em marccedilo de 2016 a coleta de dados possa ser iniciada
no periacuteodo de abril a julho de 2016
44 Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por todos os pacientes atendidos na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes
451 Criteacuterios de inclusatildeo
17
- Pacientes devem ser portadores de DRC em tratamento na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
- Pacientes com idade entre 07 e 17 anos
452 Criteacuterios de exclusatildeo
- Pacientes com comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que
impeccedila a resposta adequada aos instrumentos utilizados
- Pacientes que natildeo apresentem condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
453 Procedimentos para captaccedilatildeo e acompanhamento dos
participantes
Foram convidados a participar do estudo crianccedilas e adolescentes com
diagnoacutestico recente eou em acompanhamento por DRC na Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP que preencham os criteacuterios de elegibilidade com aplicaccedilatildeo da Lista de Checagem
(Apecircndice 1) O responsaacutevel e a crianccedila foram informados sobre o estudo e seus
objetivos e quando concordaram em participar o responsaacutevel assinou o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Apecircndice 4) e a crianccedila o Termo de Assentimento
(Apecircndice 5) antes do iniacutecio da coleta de dados
18
46 Fluxograma de captaccedilatildeo
Unidade Renal Pediaacutetrica
DRC em hemodiaacutelise (n=18)
Criteacuterios de exclusatildeo
(n=2)
Elegiacuteveis para o estudo
(n= 13)
Natildeo concordaram em participar
Perdas (n=3)
Assinatura do TCLE e do termo
de assentimento
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
19
47 Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes estiverem realizando
tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP em um local reservado tranquilo e
acolhedor considerando a condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentam e
priorizando o sigilo e o conforto dos mesmos
48 Instrumentos para coleta de dados
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa (Apecircndice 2) O formulaacuterio foi construiacutedo pela
pesquisadora conforme os dados encontrados e relatados em outras
pesquisas que subsidiaram a revisatildeo de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) (Anexo 1) O inventaacuterio foi criado por
Kovacs compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck
(BDI) e propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7
aos 17 anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira em Joatildeo
Pessoa atraveacutes de um estudo com crianccedilas e adolescentes de 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40)
(Anexo 2) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios
geneacutericos aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade
Neste estudo seratildeo utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes
de 5 a 7 anos de 8 a 12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de
uso para o grupo francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e
validaccedilatildeo do questionaacuterio (Anexo 3)
49 Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo possa ser utilizado
para anaacutelise estatiacutestica
20
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do inventaacuterio de
questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em
crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40) utilizando uma escala de
respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute um problema 1 = quase nunca eacute um
problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 = frequentemente eacute problema 4 = quase
sempre eacute um problema) Os itens foram pontuados inversamente e transpostos
linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1 = 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim
quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) composto por 27
questotildees foram analisados com base no ponto de corte 17 comumente utilizado em
estudos epidemioloacutegicos brasileiros e internacionais para identificar sintomas
depressivos Cada item possui trecircs alternativas de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma
escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
410 Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo
do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a assinatura de uma carta de
anuecircncia (Apecircndice 3) e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com Seres
Humanos da FPS com parecer 1564813
Cada provaacutevel participante foi convidado para participar da pesquisa somente
apoacutes a compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de
Assentimento pela crianccedila (Apecircndice 4) e do Termo de consentimento livre e
esclarecido pelos pais ou cuidadores da crianccedila (Apecircndice 5)
No caso de serem detectadas demandas emocionais por parte dos envolvidos
que necessitem de intervenccedilatildeo foi disponibilizado pela proacutepria equipe do serviccedilo
suporte psicoloacutegico individualizado e quando necessaacuterio o paciente poderaacute ser
encaminhado para recursos da comunidade
21
V RESULTADOS
O presente trabalho de conclusatildeo de curso teraacute seus resultados apresentados a
seguir em formato de artigo original submetido previamente ao Jornal Brasileiro de
Nefrologia As normas da revista estatildeo descritas no anexo 4
Depressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com doenccedila
renal crocircnica em hemodiaacutelise
Depression and quality of life in children and teenagers diagnosed with chronic kidney
disease in hemodialysis
Artigo original
Juliana Ramalho Fernandessup1
Juliana Laiacutes Pinto Ferreirasup1
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosasup1sup2
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mellosup1sup2
Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Netosup2
Celestino Maciel Pedrosa Juniorsup2
1 Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Mal Mascarenhas de Morais 4861
Imbiribeira Recife-PE-Brasil CEP 51150-004
2 Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira Rua dos Coelhos 300 Boa
Vista Recife-PE-Brasil CEP 50070-550
Unidade Renal Pediaacutetrica - Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
22
Juliana Ramalho Fernandes Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Jean Emile
Favre 422 Imbiribeira ndash Recife ndash PE ndash Brasil CEP 51200-060 E-mail
julianarfernandesyahoocombr
Fonte de subsiacutedio Programa Institucional de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica ndash PICFPS
Introduccedilatildeo A doenccedila renal crocircnica (DRC) afeta diversos aspectos psicossociais de
crianccedilas e adolescentes que estatildeo em tratamento hemodialiacutetico Objetivos Avaliar os
iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida (QV) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo
aos seus filhos os iacutendices de depressatildeo infantil e caracterizar o perfil sociodemograacutefico da
populaccedilatildeo Meacutetodo Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal no periacuteodo
de marccedilo de 2016 a julho de 2017 Foram utilizados como instrumentos PedsQL
InventoryTM
ndash Versatildeo 40 CDI e questionaacuterio sociodemograacutefico A coleta de dados foi
iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Resultados A idade meacutedia dos pacientes foi igual a 117plusmn14 anos Dentre a percepccedilatildeo dos
13 pacientes acerca da qualidade de vida relacionada agrave sauacutede (QVRS) a maior meacutedia
(717plusmn222) foi relacionada ao funcionamento fiacutesico e a meacutedia de QVRS total foi igual a
foi 685plusmn162 Na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca dos filhos a maior meacutedia foi da QVRS
psicossocial (648plusmn155) e a meacutedia de QVRS total foi igual a 636plusmn222 Entre as crianccedilas
3 (231) apresentavam sintomatologia depressiva de acordo com o CDI Consideraccedilotildees
finais Embora os iacutendices de QVRS tenham sido altos foram identificados sintomas
depressivos
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Falecircncia Renal Crocircnica
23
Introduction Chronic kidney disease (CKD) affects various psychosocial aspects of
children and teenagers who are on hemodialysis Objectives To Evaluate the contents
of perception of quality of life (QOL) of patients and caregivers in relation to their
children the indices of childhood depression and to characterize the demographic
profile of the population Method A descriptive study was carried out a cross-sectional
in the period from March 2016 to July 2017 Were used as instruments PedsQL
InventoryTM
- Version 40 CDI and sociodemographic questionnaire In relation to data
collection this was only started after the approval of the Committee on Ethics in
Research with Human Beings Results The mean age of the patients was 117 plusmn 14
years Among the perception of 13 patients on health-related quality of life (HRQOL)
the highest average (717plusmn222) was related to the physical functioning and the mean
total HRQOL was equal to 685plusmn162 In the perception of caregivers about children
the highest average was in psychosocial HRQOL (648plusmn155) and the mean total
HRQOL was equal to 636plusmn222 The total number of patients 3 (231) had
depressive symptoms according to the CDI Conclusion Although the indices of
HRQOL were high depressive symptoms were identified
Keywords Depressive Disorder Quality of Life Kidney Failure Chronic
24
Introduccedilatildeo
A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais
parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
O Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2014 pela SBN com 48834
pacientes estimou que aproximadamente 112000 pacientes diagnosticados com
insuficiecircncia renal crocircnica estavam fazendo parte de programas de diaacutelise ambulatorial
O percentual de pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 1
do total estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
25
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC eacute
demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de expectativa de vida
superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para tanto eacute necessaacuterio que
haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo especializadas preferencialmente
com uma equipe multidisciplinar para que a preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos
pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para
que seja escolhida a melhor modalidade de terapia renal substitutiva111314
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 3 4 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia
de depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou iacutendice de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior15
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos classificados
pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5)
26
como transtornos cuja caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste ou irritaacutevel
acompanhado de alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a
capacidade de funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo
momento ou etiologia presumida16
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona podendo repercutir
negativamente na qualidade de vida (QV)17
A QV foi definida pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) como ldquoa
percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da cultura e dos
sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos expectativas
padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo (p1405)18
Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave sauacutede
(QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves intervenccedilotildees
em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas mais diversas
enfermidades19
O presente estudo se propotildee a descrever os dados sociodemograacuteficos dos
pacientes e seus respectivos cuidadores e proporcionar uma reflexatildeo acerca das
repercussotildees da DRC em suas vidas atraveacutes da percepccedilatildeo de qualidade de vida e da
ocorrecircncia de depressatildeo
Meacutetodos
Desenho do estudo
Estudo descritivo do tipo corte transversal
27
Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina
Integral Prof Fernando Figueira (IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de
assistecircncia meacutedico-social ensino pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria A Unidade Renal
Pediaacutetrica eacute considerada centro de referecircncia para doenccedilas e transplantes renais na
regiatildeo Nordeste do Brasil
Periacuteodo do estudo e coleta de dados
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a julho de 2017
Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por pacientes em hemodiaacutelise na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP Foram incluiacutedos pacientes com idade entre 07 e 17 anos portadores
de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP e que estavam
acompanhados de pelo menos um dos responsaacuteveis Foram excluiacutedos pacientes com
comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que impedisse responder de
modo adequado aos instrumentos utilizados ou pacientes que natildeo apresentassem
condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes realizavam tratamento
na Unidade Renal em um local reservado tranquilo e acolhedor considerando a
condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentavam e priorizando o sigilo e o
conforto dos mesmos
Instrumentos para coleta de dados
28
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa O formulaacuterio foi construiacutedo pelos pesquisadores
com o objetivo de avaliar os dados cliacutenicos e sociodemograacuteficos conforme os
dados encontrados e relatados em outras pesquisas que subsidiaram a revisatildeo
de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) O inventaacuterio foi criado por Kovacs
compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck (BDI) e
propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7 aos 17
anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira para avaliar
sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios geneacutericos
aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade Neste
estudo foram utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes de 8 a
12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de uso para o grupo
francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e validaccedilatildeo do
questionaacuterio
Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo pudesse ser
utilizado para anaacutelise estatiacutestica
29
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do PedsQL InventoryTM
ndash
Versatildeo 40 utilizando uma escala de respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute
um problema 1 = quase nunca eacute um problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 =
frequentemente eacute problema 4 = quase sempre eacute um problema) Os itens foram
pontuados inversamente e transpostos linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1
= 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do CDI composto por 27 questotildees foram analisados com base no
ponto de corte 17 comumente utilizado em estudos epidemioloacutegicos brasileiros e
internacionais para identificar sintomas depressivos Cada item possui trecircs alternativas
de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila
de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 A carta de anuecircncia foi assinada pelo chefe da unidade renal
pediaacutetrica da instituiccedilatildeo e o projeto foi aprovado no Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos da FPS com o nuacutemero do parecer 1564813
Cada participante foi convidado para participar da pesquisa somente apoacutes a
compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de Assentimento
pela crianccedila e do Termo de consentimento livre e esclarecido pelos pais ou cuidadores
da crianccedila
Resultados
Com relaccedilatildeo aos dados sociodemograacuteficos a amostra foi composta por 13
pacientes Destes 7 (538) eram do sexo feminino e 6 (462) do sexo masculino e as
30
suas idades variaram entre 9 e 14 anos Todos os pacientes estavam no ensino fundamental
Sete pacientes (54) tiveram iniacutecio dos sintomas e foram diagnosticados entre 7 e 14 anos
de idade 5 (386) ateacute 2 anos e apenas 1 (74) entre os 3 e 7 anos
A frequecircncia de sessotildees de hemodiaacutelise oscilou entre 3 e 5 por semana com
duraccedilatildeo de aproximadamente 4 horas por sessatildeo A maioria dos pacientes (846)
frequentava o serviccedilo trecircs vezes por semana e 2 (154) 5 vezes
No que concerne aos cuidadores 10 (769) eram matildees e 3 (231) eram pais dos
pacientes entrevistados e tinham entre 29 e 59 anos de idade no momento da coleta Do
total 8 (615) residem no Recife e regiatildeo metropolitana e 5 (385) moram no interior
do estado de Pernambuco O grau de instruccedilatildeo de 7 responsaacuteveis (538) foi ensino
fundamental incompleto e a renda mensal observada foi de ateacute 5 salaacuterios miacutenimos No que
diz respeito ao estado civil dos cuidadores a maioria (461) foi composta por solteiros
Os dados observados a partir do CDI evidenciaram que apenas 3 (231) pacientes
apresentavam sintomatologia depressiva Os iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida
relacionada agrave sauacutede (QVRS) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo aos seus filhos
foram divididos em QVRS fiacutesica psicossocial e total conforme ilustra a tabela 1
Tabela 1 Resultados do PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40
Variaacutevel Meacutedia Mediana Desvio Padratildeo Miacutenimo Maacuteximo
QVFP 717 827 222 281 100
QVFC 615 843 398 0 100
QVPP 673 674 139 386 85
QVPC 648 60 155 35 866
QVTP 685 717 162 304 858
QVTC 636 691 222 336 913
31
QVFP QVRS fiacutesica de acordo com o paciente QVFC QVRS fiacutesica de acordo com o
cuidador QVPP QVRS psicossocial de acordo com o paciente QVPC QVRS
psicossocial de acordo com o cuidador QVTP QVRS total de acordo com o paciente
QVTC QVRS total de acordo com o cuidador
Discussatildeo
A quantidade de matildees presentes durante as sessotildees de hemodiaacutelise foi cerca de
trecircs vezes maior do que os pais o que significa assim como relatado em outros
estudos que a mulher voluntariamente assume o papel de cuidadora principal de forma
integral o que pode proporcionar sofrimento e consequentemente resultar em uma
experiecircncia profundamente negativa para ela e para a famiacutelia202122
No presente estudo o nuacutemero de pacientes do sexo feminino (538) foi
superior ao de pacientes do sexo masculino (461) corroborando com os achados de
um estudo coreano envolvendo 92 pacientes com DRC em que 522 eram meninas e
478 meninos23
Em 2013 estudo24
realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP com 40
pacientes sendo destes 10 em hemodiaacutelise evidenciou score total de QVRS na
percepccedilatildeo dos pacientes (377plusmn135) e na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca da QVRS
dos filhos (491plusmn197) ambos menores quando comparados aos nossos dados descritos
na tabela 1
Os dados demonstram que a percepccedilatildeo de QVRS aumentou significativamente
em um periacuteodo de 4 anos o que pode ser justificado em decorrecircncia de equipamentos
multimiacutedia instalados no serviccedilo para que os pacientes possam utilizar durante as
sessotildees hemodialiacuteticas aleacutem do suporte diaacuterio do serviccedilo de psicologia
Na Polocircnia estudo multicecircntrico realizado com 203 crianccedilas destas 22 em
tratamento hemodialiacutetico constatou que o score total de QVRS na percepccedilatildeo dos
32
pacientes foi 505 (4022ndash6413) e na percepccedilatildeo dos cuidadores igual a 4946 (4022ndash
6522)25
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi observado que a taxa
de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes maiores nos pacientes
do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo (368)26
Nos Estados Unidos estudo realizado com 344 pacientes pediaacutetricos
provenientes de 54 centros de nefrologia pediaacutetrica evidenciou que do total 25 (7)
preencheram os criteacuterios para depressatildeo de acordo com o CDI Dos 25 a mediana de
QVRS fiacutesica foi a maior de acordo com a percepccedilatildeo dos proacuteprios pacientes (675) e a
menor (50) foi relacionada ao funcionamento escolar27
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos desenvolvimentos
psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa etaacuteria das crianccedilas
e adolescentes em tratamento11
Entretanto no presente estudo natildeo foram encontradas correlaccedilotildees
estaticamente significativas entre a frequecircncia de sessotildees hemodialiacuteticas e menores
iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS para que pudeacutessemos concluir como variaacuteveis
inversamente proporcionais Esse fato pode ser justificado pela diminuiccedilatildeo da amostra
que devido a condiccedilotildees cliacutenicas natildeo puderam participar do estudo
33
Embora autores destaquem iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS consideravelmente
inferiores do que os encontrados no presente estudo eacute importante ressaltar que as
meacutedias foram compostas a partir de escores oscilantes Apesar de os iacutendices de QVRS
terem sido altos foram identificados sintomas depressivos significativos considerando-
se o tamanho da amostra Diante de tais dados eacute possiacutevel evidenciar a importacircncia do
suporte psicoloacutegico oferecido no serviccedilo
No presente estudo conforme indicado na tabela 1 o score total de percepccedilatildeo
de QVRS dos proacuteprios pacientes foi maior do que o observado nos cuidadores Esse
dado corrobora estudos realizados na Coreia23
na Polocircnia25
e nos EUA28
o que pode
indicar a necessidade de um maior suporte aos pais
Nos Estados Unidos estudo realizado com 193 crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3
aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os efeitos da ocorrecircncia de
transtorno depressivo maior (TDM) nos primeiros anos de vida O estudo revelou uma
associaccedilatildeo entre o TDM e o desenvolvimento da massa cinzenta cortical
especificamente no que concerne agrave espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra
importante por constatar que episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos
neuroloacutegicos e cognitivos29
Estudos apontam que pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC
apresentam dificuldades no que diz respeito aos aspectos relacionados agrave vida social e
profissional na fase adulta3031
o que pode ser agravado quando experienciam TDM na
infacircncia diante dos prejuiacutezos destacados acima
Conclusatildeo
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
34
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada
Assim faz-se necessaacuteria a realizaccedilatildeo de novos estudos a fim de investigar a
percepccedilatildeo de qualidade de vida relacionada agrave sauacutede e os niacuteveis de depressatildeo desta
populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia para que os profissionais estejam atentos e possam intervir da
melhor forma possiacutevel
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39
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo teve iniacutecio no final de 2015 atraveacutes do desejo de concorrer a uma
vaga do programa de iniciaccedilatildeo cientiacutefica da FPS (PICFPS) em que teria tambeacutem a
oportunidade de ser bolsista para desenvolver a pesquisa durante o periacuteodo de
agosto de 2016 a julho de 2017
Ainda no final de 2015 foi realizada uma ampla revisatildeo de literatura com o
objetivo de conhecer e avaliar o cenaacuterio existente acerca das pesquisas realizadas ateacute
o momento que retratassem a doenccedila renal crocircnica e o campo vasto dos estudos cujo
enfoque era a nefrologia pediaacutetrica Ao longo da revisatildeo de literatura foi observado
que existiam muitos estudos epidemioloacutegicos poreacutem poucos estudos brasileiros que
retratassem as repercussotildees psicossociais que a patologia poderia proporcionar
Em junho de 2015 foi divulgado o resultado da seleccedilatildeo e o projeto foi
aprovado dentre os 23 com bolsa Como jaacute havia sido submetido ao comitecirc de eacutetica
em marccedilo o projeto jaacute havia recebido aprovaccedilatildeo antes mesmo da seleccedilatildeo do
PICFPS e assim iniciamos a coleta de dados
Durante a coleta de dados fomos para aleacutem de simples entrevistas e tivemos
a oportunidade de desenvolver habilidades de escuta concernentes agrave praacutetica do
psicoacutelogo hospitalar aprendida durante a graduaccedilatildeo Quando fomos analisar
estatisticamente os dados coletados nos surpreendemos com os resultados pois
esperaacutevamos meacutedias de qualidade de vida inferiores agraves encontradas que foram altas
quando comparadas a outros estudos
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
40
VII REFEREcircNCIAS
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classification and stratification Am J Kidney Dis 2002 39(Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
Relatoacuterio do Censo Brasileiro de Diaacutelise 2008 Relatoacuterio do Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2008 J Bras Nefrol 2008 30 233-8
3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras
Nefrol 2011 33(1)93-108
4- Junior JER Doenccedila Renal Crocircnica Definiccedilatildeo Epidemiologia e Classificaccedilatildeo J
Bras Nefrol 2004 26(3)1-3
5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2009 J Bras Nefrol 2010 32 380-4
6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
crianccedilas no Estado de Satildeo Paulo Rev Assoc Med Bras 2011 57(4)443-449
7- Collins A Foley R Herzog C Chavers B Gilbertson D Ishani A et al Excerpts
from the US Renal Data System 2009 Annual Data Report Am J Kidney Dis
201055(1 Suppl 1)S1-420 A6-7
8- van der Heijden B van Dijk P Verrier-Jones K Jager K Briggs J Renal
replacement therapy in children data from 12 registries in Europe Pediatr Nephrol
200419(2)213-21
9- Orr N McDonald S McTaggart S Henning P Craig J Frequency etiology and
treatment of childhood end-stage kidney disease in Australia and New Zealand
Pediatr Nephrol 200924(9)1719-26
10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
disease N Engl J Med 2004 3502654-62
11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et
al Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar
preacute-dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 2008 18(4 Supl 1) S90-S97
41
12- Treatment modalities for ESRD patients United States Renal Data System Am J
Kidney Dis 1999 34S 51-62
13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis
nephrological care is associated with improved long-term survival of dialysis
patients Nephrol Dial Transplant 2001 162357-64
14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V
et al Early referral and planned initiation of dialysis what impact on quality of
life Nephrol Dial Transplant 2003 181330-8
15- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de
Transtornos Mentais 5ordf ed (DSM ndash 5) Porto Alegre Artmed 2014
16- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
2007 22(1) 128-31
17- Goldstein SL Graham N Burwinckle T Warandy B Farrah R Varni JW
Health related quality of life in patients with ESRD Pediatr Nephrol 2006 21
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18- Goldstein SL Gerson AC Goldman CW Furth S Quality of life for children
with chronic kidney disease Semin Nephrol 2006 26 114-7
19- Obrador GT Pereira BJ Early referral to the nephrologist and timely initiation
of renal replacement therapy a paradigm shift in the management of patients
with chronic renal failure Am J Kidney Dis 1998 31398-417
20- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life
assessment (WHOQOL) position paper from the World Health Organization
Soc Sci Med 199541(10)1403-9
21- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
22- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 2011 21(2) 162-73
42
23- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E
Depression and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr
Nephrol 2013 28(9) 1855-61
24- Bandim JM Sougey EB Carvalho TFR Depressatildeo em crianccedilas caracteriacutesticas
demograacuteficas e sintomatologia J Bras Psiquiatr 1995 44(1) 27-32
25- Barbosa GA Dias MR Gaiatildeo AA Lorenzo WCG (1996) Depressatildeo infantil
um estudo de prevalecircncia com o CDI Infanto 3(4) 36-40
26- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R
et al JAMA Psychiatry Published online December 16 2015
doi101001jamapsychiatry20152356
27- Gouveia VV Barbosa GA Almeida HJFD Gaiatildeo ADA Inventaacuterio de
depressatildeo infantil-CDI Estudo de adaptaccedilatildeo com escolares de Joatildeo Pessoa J
Bras Psiquiatr 1995 44(7) 345-349
43
ANEXOS
Anexo 1 Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
44
Continuaccedilatildeo ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
45
Anexo 2 Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo)
para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash Versatildeo
40
46
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
47
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
48
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
49
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
50
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
51
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
52
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
53
Anexo 3 Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacuterico
(formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas
(Peds QL) ndash Versatildeo 40
Dear Juliana
Thank you for sending this document
As your study is not funded I am pleased to send you attached the Portuguese for Brazil version
of the PedsQL along with the scoring manual
I hope this helps Do not hesitate to contact me should you need any information
Best regards
Farah Mebarki
Information Resources Specialist
Information Support Unit
Mapi Research Trust
27 rue de la Villette | 69003 Lyon | France
Tel +33 (0)4 72 13 65 75 Fax +33 (0)4 72 13 66 82 E-mail fmebarkimapigroupcom
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54
Anexo 4 Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
Forma e preparaccedilatildeo de manuscritos
SAtildeO ACEITOS PARA PUBLICACcedilAtildeO
Editorial
Comentaacuterio criacutetico e aprofundado preparado a convite dos Editores eou submetido por pessoa com notoacuterio saber sobre o assunto abordado Os editoriais podem conter ateacute 900 palavras e cinco referecircncias
Artigos Originais
Apresentam resultados ineacuteditos de pesquisa constituindo trabalhos completos que contecircm todas as informaccedilotildees relevantes para o leitor que deseja repetir o trabalho do autor ou avaliar seus resultados e conclusotildees Os artigos podem conter ateacute
5000 palavras A sua estrutura formal deve apresentar os toacutepicos Introduccedilatildeo Meacutetodos Resultados Discussatildeo e Conclusotildees O uso de subtiacutetulos eacute recomendado particularmente na discussatildeo do artigo Implicaccedilotildees cliacutenicas e limitaccedilotildees do estudo devem ser apontadas Sugere-se quando apropriado o detalhamento do toacutepico Meacutetodo informando o desenho do estudo o local onde foi realizado os participantes do estudo os desfechos cliacutenicos de interesse e a intervenccedilatildeo Para esses artigos deve-se apresentar um resumo contendo Introduccedilatildeo Objetivo(s)
Meacutetodos Resultado(s) e Conclusatildeo(otildees)
Comunicaccedilotildees Breves
Artigos originais poreacutem mais curtos abordando campos de interesse para a Nefrologia com resultados preliminares ou de relevacircncia imediata devem ter ateacute
1500 palavras Incluir um resumo seguindo o modelo dos artigos originais e no maacuteximo uma tabela ou figura aleacutem de no maacuteximo 15 referecircncias bibliograacuteficas As comunicaccedilotildees breves devem ser encaminhadas apenas em portuguecircs
Artigos de Revisatildeo
Preferencialmente solicitados pelos Editores a especialistas da aacuterea Objetivam
englobar e avaliar criticamente os conhecimentos disponiacuteveis sobre determinado tema comentando trabalhos de outros autores baseados em uma bibliografia abrangente ou eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 6000 palavras O texto do artigo deve apresentar Introduccedilatildeo Discussatildeo Conclusatildeo e outras subdivisotildees se necessaacuterias (Ex Quadro cliacutenico Tratamento) Esses artigos devem apresentar resumo natildeo necessariamente estruturado Uma lista abrangente poreacutem natildeo excessiva de referecircncias bibliograacuteficas deve aparecer no
final do texto Preferencialmente ateacute 80 referecircncias para artigos nesta modalidade
Artigos de Atualizaccedilatildeo
Destinados a abordar informaccedilotildees atuais relevantes agrave praacutetica cliacutenica menos completos que os artigos de revisatildeo Preferencialmente por convite dos editores e
eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute
55
40 referecircncias bibliograacuteficas
Relatos de Casos
Apresentaccedilatildeo de experiecircncia profissional baseada em estudo de casos peculiares e comentaacuterios sucintos de interesse para atuaccedilatildeo de outros profissionais da aacuterea Devem conter ateacute 1500 palavras A sua estrutura deve apresentar no miacutenimo os seguintes toacutepicos Introduccedilatildeo explicando a relevacircncia do caso Apresentaccedilatildeo estruturada do caso (por exemplo identificaccedilatildeo do paciente queixa e histoacuteria patoloacutegica pregressa antecedentes pessoais e familiares e exame cliacutenico) e Discussatildeo
Ensaios Cliacutenicos
Toda mateacuteria relacionada com pesquisa humana e pesquisa animal deve ter aprovaccedilatildeo preacutevia da Comissatildeo de Eacutetica em Pesquisa da Instituiccedilatildeo na qual o trabalho foi realizado de acordo com as recomendaccedilotildees da Declaraccedilatildeo de Helsinque (1964 e suas versotildees de 1975 1983 e 1989) das Normas
Internacionais de Proteccedilatildeo aos Animais e da Resoluccedilatildeo n 19696 do Conselho Nacional de Sauacutede sobre pesquisa com seres humanos Eacute necessaacuterio disponibilizar no trabalho o nuacutemero deste protocolo
Cartas
Opiniotildees e comentaacuterios sobre o conteuacutedo da revista sua linha editorial ou sobre temas de relevacircncia cientiacutefica os textos devem ser breves com no maacuteximo 500 palavras Podem ser comentaacuterios sobre material publicado na revista ou trazer dados novos e observaccedilotildees cliacutenicas Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias Todos os autores (maacuteximo de cinco) devem assinar a carta
Consulta Nefroloacutegica em 10 Minutos
Obrigatoriamente a convite dos editores essa seccedilatildeo tem como principal objetivo oferecer aos leitores uma consulta raacutepida sobre temas do dia a dia da nefrologia O texto deveraacute conter em meacutedia 630 palavras Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias
SuplementosJBN Educacionais a convite dos Editores
Com temas especiacuteficos relevantes agrave atualizaccedilatildeo cliacutenica satildeo compostos por um editorial ou apresentaccedilatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute 40 referecircncias bibliograacuteficas
Proacute-memoacuteria
Documentaccedilatildeo histoacuterica de assuntos relacionados agrave nefrologia ou aacutereas relevantes do ponto de vista histoacuterico
Foacuterum em Nefrologia
Conjunto de artigos que objetivam apresentar informaccedilotildees sobre um determinado tema de relevacircncia cliacutenica em nefrologia Cada artigo deve conter ateacute o maacuteximo
56
de 4500 palavras e preferencialmente 60 referecircncias bibliograacuteficas
Preparo do manuscrito
Paacutegina de identificaccedilatildeo devem constar da primeira paacutegina a) Tiacutetulo do artigo que deve ser conciso e completo descrevendo o assunto a que se refere (palavras supeacuterfluas devem ser omitidas) Deve-se apresentar a versatildeo do tiacutetulo para o inglecircs b) nome dos autores c) instituiccedilatildeo eou setor da instituiccedilatildeo a que cada autor estaacute filiado acompanhada dos respectivos endereccedilos (tiacutetulos pessoais e cargos ocupados natildeo deveratildeo ser indicados) d) nome do departamento eou da instituiccedilatildeo onde o trabalho foi realizado e) indicaccedilatildeo do autor responsaacutevel pela
correspondecircncia f) se o trabalho tiver sido subvencionado deve-se indicar o nome da agecircncia de
fomento que concedeu o subsiacutedio g) se tiver sido baseado em uma tese acadecircmica deve-se indicar o tiacutetulo ano e a instituiccedilatildeo em que foi apresentada h) se tiver sido apresentado em reuniatildeo cientiacutefica deve-se indicar o nome do evento o local e a data da realizaccedilatildeo
Resumo e descritores os artigos originais comunicaccedilotildees breves artigos de revisatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo escritos em portuguecircs devem conter na segunda paacutegina o resumo em portuguecircs e em inglecircs Os resumos devem identificar os objetivos os procedimentos e as conclusotildees do trabalho (maacuteximo de 250 palavras para resumos que deveratildeo ser estruturados) Os resumos
estruturados devem apresentar no iniacutecio de cada paraacutegrafo o nome das subdivisotildees que compotildeem a estrutura formal do artigo (Introduccedilatildeo Meacutetodo Resultados Discussatildeo e Conclusotildees) Os descritores (palavras-chave) expressotildees que representam o assunto tratado no trabalho devem ser em nuacutemero de 3 a 10 fornecidos pelo autor baseando-se no DeCS (Descritores em Ciecircncias da Sauacutede) publicado pela Bireme que eacute uma traduccedilatildeo do MeSH (Medical Subject Headings) da National Library of Medicine e disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpdecsbvsbr Devem ser apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Texto deveraacute obedecer agrave estrutura exigida para cada categoria de artigo Citaccedilotildees no texto e as referecircncias citadas nas legendas das tabelas e das figuras devem ser numeradas consecutivamente na ordem em que aparecem no texto com algarismos araacutebicos (nuacutemeros-iacutendices) As referecircncias devem ser citadas no texto sem parecircnteses em expoente conforme o exemplo Referecircncias1
Tabelas cada tabela deve ser enviada em um arquivo separado
As tabelas devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e encabeccediladas por um tiacutetulo apropriado Devem ser citadas no texto sem duplicaccedilatildeo de informaccedilatildeo As tabelas com seus tiacutetulos e rodapeacutes devem ser autoexplicativas Tabelas provenientes de outras fontes devem citar as referecircncias originais no rodapeacute
Figuras e graacuteficos as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato JPG (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi) Devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e serem suficientemente claras para permitir sua reproduccedilatildeo As legendas para as figuras deveratildeo constar em arquivo separado Natildeo seratildeo aceitas fotocoacutepias Se houver figuras extraiacutedas de outros trabalhos previamente publicados os autores devem providenciar a permissatildeo por escrito para a sua reproduccedilatildeo Esta autorizaccedilatildeo deve acompanhar os manuscritos
57
submetidos agrave publicaccedilatildeo
Anaacutelise estatiacutestica os autores devem demonstrar que os procedimentos estatiacutesticos utilizados foram natildeo somente apropriados para testar as hipoacuteteses do
estudo mas tambeacutem corretamente interpretados Os niacuteveis de significacircncia estatiacutestica (p ex p lt 005 p lt 001 p lt 0001) devem ser mencionados
Abreviaccedilotildees as abreviaccedilotildees devem ser indicadas no texto no momento de sua primeira utilizaccedilatildeo Em seguida natildeo se deve repetir o nome por extenso
Nome de medicamentos deve-se usar o nome geneacuterico
Havendo citaccedilatildeo de aparelhosequipamentos todos os aparelhos equipamentos citados devem incluir modelo nome do fabricante estado e paiacutes de fabricaccedilatildeo
Agradecimentos devem incluir a colaboraccedilatildeo de pessoas grupos ou instituiccedilotildees
que mereccedilam reconhecimento mas que natildeo tenham justificadas suas inclusotildees como autoras agradecimentos por apoio financeiro auxiacutelio teacutecnico etc Devem vir antes das referecircncias bibliograacuteficas
Referecircncias devem ser numeradas consecutivamente na mesma ordem em que foram citadas no texto e identificadas com algarismos araacutebicos A apresentaccedilatildeo deveraacute estar baseada no formato denominado Vancouver Style conforme
exemplos abaixo e os tiacutetulos de perioacutedicos deveratildeo ser abreviados de acordo com o estilo apresentado pela List of Journal Indexed in Index Medicus da National Library of Medicine e disponibilizados no endereccedilo ftpnlmpubsnlmnihgovonlinejournalsljiwebpdf Os autores devem certificar-se de que as referecircncias citadas no texto constam da lista de referecircncias com datas exatas e nomes de autores corretamente grafados A exatidatildeo das referecircncias bibliograacuteficas eacute de responsabilidade dos autores Comunicaccedilotildees
pessoais trabalhos ineacuteditos ou em andamento poderatildeo ser citados quando absolutamente necessaacuterios mas natildeo devem ser incluiacutedos na lista de referecircncias bibliograacuteficas apenas citados no texto ou em nota de rodapeacute
A lista de referecircncias deve seguir o modelo dos exemplos abaixo
Artigos de perioacutedicos (de um ateacute seis autores)
Almeida OP Autoria de artigos cientiacuteficos o que fazem os tais autores Rev Bras Psiquiatr 199820113-6
Artigos de perioacutedicos (mais de seis autores)
Slatopolsky E Weerts C Lopez-Hilker S Norwood K Zink M Windus D et al Calcium carbonate as a phosphate binder in patients with chronic renal failure undergoing dialysis N Engl J Med 1986315157-61
Artigos sem nome do autor
Cancer in South Africa [editorial] S Afr Med J 19948415
Livros no todo
58
Ringsven MK Bond D Gerontology and leadership skills for nurses 2nd ed Albany (NY) Delmar Publishers 1996
Capiacutetulos de livro
Phillips SJ Whisnant JP Hypertension and stroke In Laragh JH Brenner BM editors Hypertension pathophysiology diagnosis and management 2nd ed New York Raven Press 1995 p 465-78
Livros em que editores (organizadores) satildeo autores
Norman IJ Redfern SJ editors Mental health care for elderly people New York Churchill Livingstone 1996
Teses
Kaplan SJ Post-hospital home health care the elderlys access and utilization
[dissertation] St Louis (MO) Washington Univ 1995
Trabalhos apresentados em congressos
Bengtsson S Solheim BG Enforcement of data protection privacy and security in medical informatics In Lun KC Degoulet P Piemme TE Rienhoff O editors MEDINFO 92 Proceedings of the 7th World Congress on Medical Informatics 1992 Sep 6-10 Geneva Switzerland Amsterdam North-Holland1992 p 1561-5
Artigo de perioacutedico em formato eletrocircnico
Morse SS Factors in the emergence of infectious diseases Emerg Infect Dis [serial online] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]1(1)[24 screens] Available from URLhttpwwwcdcgovncidodEIDeidhtm Outros tipos de referecircncia deveratildeo seguir o documento International Committe of Medical Journal Editors (Grupo de Vancouver) disponiacutevel na Internet no site wwwicmjeorg October 2004
Envio de manuscritos
As submissotildees devem ser feitas on-line pelo site wwwjbnorgbr Eacute imprescindiacutevel que a permissatildeo para a reproduccedilatildeo do material as cartas com a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho - quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) e seres humanos - e aquela assinada por todos os autores em que se afirme o ineditismo do trabalho sejam enviadas por fax agrave SBN (fax nuacutemero 11 5573-6000) ou escaneadas e enviadas para o e-mail jbnsbnorgbr
Lista de verificaccedilatildeo para envio de artigos
Antes de encaminhar seus artigos para publicaccedilatildeo no Jornal Brasileiro de Nefrologia os autores devem verificar se o material encaminhado obedece agraves
seguintes condiccedilotildees
Autores
59
( ) Satildeo apresentados nome e sobrenome dos autores
( ) Satildeo apresentadas as instituiccedilotildees agraves quais cada autor eacute vinculado
( ) carta de apresentaccedilatildeo atende os requisitos eacuteticos (assinada por todos os autores menciona conflitos de interesse existentes citadas as fontes de apoio ou financiamento etc)
Tiacutetulo
( ) Eacute apresentado em portuguecircs em inglecircs e tiacutetulo resumido
Modalidade
( ) Eacute apresentada a modalidade do artigo (original revisatildeo relato de caso atualizaccedilatildeo e outros)
Resumo
( ) Eacute estruturado e conteacutem ateacute 250 palavras (artigo original e comentaacuterio breve)
( ) Conteacutem ateacute 150 palavras (artigo de atualizaccedilatildeo e de revisatildeo)
( ) Eacute apresentado em portuguecircs e em inglecircs (exceto carta e relato de caso)
Descritores (palavras-chave)
( ) Integram o vocabulaacuterio do Decs (Bireme-Lilacs)
( ) Estatildeo apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Referecircncias
( ) Seguem as normas do Grupo de Vancouver (Ex Vega KJ Pina I Krevsky B Heart transplantation is associated with an increased risk for pancreatobiliary disease Ann Intern Med 1996124980-3
( ) Satildeo numeradas na ordem em que aparecem no texto
( ) Satildeo identificadas por algarismos araacutebicos sobrescritos Ex conforme
atesta Johnson1
( ) Obedecem preferencialmente ao limite de 40 para artigos originais
15 para comunicaccedilotildees breves 15 para relatos de caso 80 para artigos de revisatildeo e 40 para artigos de atualizaccedilatildeo
Apresentaccedilatildeo
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica o trabalho estaacute redigido em um uacutenico arquivo de texto em formato doc ou rtf (Microsoft Word)
60
( ) As tabelas e figuras natildeo ultrapassam em conjunto o limite maacuteximo de seis unidades
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as tabelas satildeo apresentadas em formato doc
(Microsoft Word) ou xls (Microsoft Excel)
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato jpg (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi)
As normas que se seguem foram baseadas no formato proposto pelo International
Committee of Medical Journal Editors e publicado no artigo Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals que foi atualizado em outubro de 2004 e estaacute disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpwwwicmjeorg
Requisitos teacutecnicos
Devem ser enviados
a) arquivo word (doc ou rtf) digitado em espaccedilo duplo fonte tamanho 12 margem de 3 cm de cada lado com paacuteginas numeradas em algarismos araacutebicos iniciando-se cada seccedilatildeo em uma nova paacutegina consecutivamente paacutegina de tiacutetulo resumo e descritores texto agradecimentos referecircncias tabelas e legendas - excluem-se imagens que devem ser enviadas em formato jpg ou tiff b)
permissatildeo para reproduccedilatildeo do material
c) aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) em seres humanos
d) carta assinada por todos os autores no termo em que se afirme o ineditismo do
trabalho A ausecircncia de assinatura seraacute interpretada como desinteresse ou desaprovaccedilatildeo da publicaccedilatildeo determinando a exclusatildeo editorial do nome dessa pessoa da relaccedilatildeo de autores
e) endereccedilo completo do autor correspondente
61
APEcircNDICES
Apecircndice 1 Lista de Checagem
Nome
Registro
Criteacuterios de inclusatildeo
- Portador de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP ( )
- Idade entre 07 e 17 anos ( )
Criteacuterios de exclusatildeo
- Comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal ( )
- Condiccedilotildees cliacutenicas desfavoraacuteveis ( )
Conclusatildeo
Elegiacutevel ( )
Natildeo elegiacutevel ( )
Se elegiacutevel concorda em participar
Sim ( )
Natildeo ( )
62
Apecircndice 2 Formulaacuterio de pesquisa
Data da entrevista___________ Protocolo N [ _____ ]
1 Iniciais___________ Registro ______________ 2 Sexo ( ) M ( ) F
3 Data de nasc______________ 4 Idade _________
5 Cidade ( ) Recife ( ) RMR
( )Interior do Estado________________ ( ) Outros estados _________________
6 Grau de instruccedilatildeo do paciente ( ) Fund inc ( ) Fund comp ( ) Meacutedio inc
7 Grau de instruccedilatildeo do cuidador
( ) Fundamental inc ( ) Fundamental comp ( ) Meacutedio inc
( ) Meacutedio comp ( ) Superior inc ( ) Superior comp ( ) Poacutes- graduaccedilatildeo
8 Estado Civil do cuidador
( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Separado ( ) Viuacutevo ( ) Relaccedilatildeo Estaacutevel ( ) Outros
9 Renda mensal
( ) Nenhuma ( ) Entre 0 e 1 salaacuterios miacuten ( ) Entre 1 e 2 salaacuterios miacuten
( ) Entre 3 e 5 salaacuterios miacuten ( ) Entre 6 e 10 salaacuterios miacuten ( ) Acima de 10 salaacuterios
miacuten
10 Iniacutecio dos sintomas (idade do paciente) _________
11 Tempo que recebeu o diagnoacutestico _________
12 Tipo de tratamento ( ) Diaacutelise Peritoneal ( ) Hemodiaacutelise ( ) Transplante Renal
13 Tempo de hospitalizaccedilatildeo _________
63
Apecircndice 3 Carta de anuecircncia
Ilmo Sr Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Neto
Funccedilatildeo Chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Vimos por meio desta solicitar autorizaccedilatildeo institucional para realizaccedilatildeo do projeto de
pesquisa intitulado ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes
diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo coordenado pelos
pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo
Nelson Fernandes Barbosa e Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello A pesquisa ainda tem
como colaborador Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior O objetivo geral da pesquisa eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico dos pacientes e
cuidadores determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo Informamos tambeacutem que o projeto soacute seraacute iniciado apoacutes
a aprovaccedilatildeo pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
CEPFPS
Recife _____ de ____________ de 2016
_____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
( ) CONCORDO com a solicitaccedilatildeo ( ) NAtildeO CONCORDO com a solicitaccedilatildeo
_______________________________________________
Carimbo e assinatura do responsaacutevel pelo setor
64
Apecircndice 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (para os
responsaacuteveis pelo menor)
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) a permitir a participaccedilatildeo como voluntaacuterio do menor sob
sua responsabilidade da pesquisa ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e
adolescentes diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O
objetivo geral desse projeto eacute determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo
qualidade de vida nos pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica
do IMIP Recife Brasil Como objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil
sociodemograacutefico do paciente e do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de
evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre
o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma durante uma das consultas a
pesquisadora faraacute perguntas para que o menor sob sua responsabilidade e vocecirc
respondam a trecircs questionaacuterios Os questionaacuterios foram aplicados em um local
reservado tranquilo e acolhedor para que vocecircs possam ficar confortaacuteveis e agrave vontade
para responder agraves perguntas Como os questionaacuterios satildeo de raacutepida aplicaccedilatildeo vocecircs iratildeo
participar somente uma vez dessa pesquisa poreacutem caso seja necessaacuterio podemos parar
e continuar posteriormente em um outro dia que vocecircs estejam aqui no hospital
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
65
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado a vocecirc e ao
menor sob sua responsabilidade suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da
unidade e quando necessaacuterio vocecircs poderatildeo ser encaminhados para recursos da
comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc e o menor sob sua responsabilidade seratildeo esclarecidos sobre a
pesquisa em qualquer aspecto que desejar Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a
participar retirar o consentimento ou interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A
participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade
ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade dos entrevistados com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO RESPONSAacuteVEL
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
66
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo com a participaccedilatildeo do menor sob minha responsabilidade nesse
estudo Recebi uma coacutepia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi
dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Responsaacutevel Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
67
Apecircndice 5 Termo de Assentimento
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) participar como voluntaacuterio (a) a participar da pesquisa
ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com
doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O objetivo geral desse projeto eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e
do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma eu vou fazer algumas
perguntas a vocecirc e ao seu responsaacutevel que veio para consulta sobre o seu problema de
sauacutede em um ambiente calmo tranquilo e acolhedor Depois eu vou fazer umas
perguntas de trecircs questionaacuterios para saber como vocecirc se sente como vocecirc estaacute com sua
famiacutelia amigos escola e atividades do seu dia-a-dia Como os questionaacuterios satildeo de
raacutepida aplicaccedilatildeo vocecirc e a pessoa que estiver responsaacutevel por vocecirc iratildeo participar apenas
uma vez dessa pesquisa poreacutem se vocecirc achar melhor podemos parar e continuar outro
dia Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado aos
68
voluntaacuterios suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da unidade e quando
necessaacuterio eles poderatildeo ser encaminhados para recursos da comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc seraacute informado sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar
Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a participar retirar o consentimento ou
interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa
em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade da entrevistada com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO PARTICIPANTE
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
69
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo em participar desse estudo Recebi uma coacutepia deste termo de
consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as
minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Participante Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
4
LISTA DE ILUSTRACcedilOtildeES
FIGURA 1 Fluxograma de captaccedilatildeo19
5
LISTA DE TABELAS
TABELA 1 Estaacutegios da DRC segundo a KDOQI09
6
LISTA DE ABREVIATURAS SIGLAS E SINAIS
CDI ndash Childrenrsquos Depression Inventory
CDI 2 ndash Childrenrsquos Depression Inventory Version 2
DRC ndash Doenccedila Renal Crocircnica
DRCT ndash Doenccedila Renal Crocircnica Terminal
DSM 5 ndash Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo
DSM-IV-TR ndash Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo ndash
Texto Revisado
FFR ndash Falecircncia Funcional Renal
IMIP ndash Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
IRC ndash Insuficiecircncia Renal Crocircnica
KDOQI ndash Kidney Disease Outcomes Quality Initiative
NKF ndash National Kidney Foundation
PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40 ndash Generic core Questionnaires (Standard Form) of
Measurement Model for the Pediatric Quality of Life InventoryTM
ndash Version 40
RFG ndash Ritmo da Funccedilatildeo Glomerular
SBN ndash Sociedade Brasileira de Nefrologia
TDM ndash Transtorno Depressivo Maior
TRS ndash Terapia Renal Substitutiva
7
SUMAacuteRIO
Paacutegina
IINTRODUCcedilAtildeO09
II JUSTIFICATIVA 14
III OBJETIVOS15
31 Objetivo Geral15
32 Objetivos Especiacuteficos15
IV MATERIAL E MEacuteTODOS16
41 Desenho do estudo16
42 Local do estudo16
43 Periacuteodo do estudo16
44 Populaccedilatildeo do estudo16
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes16
451 Criteacuterios de inclusatildeo16
452 Criteacuterios de exclusatildeo17
453 Procedimento para captaccedilatildeo e acompanhamento dos participantes17
46 Fluxograma de captaccedilatildeo e acompanhamento dos participantes18
47 Coleta de dados19
48 Instrumento de coleta de dados19
49 Processamento e anaacutelise dos dados19
410 Aspectos eacuteticos20
V RESULTADOS21
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS39
8
VII REFEREcircNCIAS40
ANEXOS43
ANEXO 1 ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil
ANEXO 2 - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo
da qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40
ANEXO 3 - Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40
ANEXO 4 ndash Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
APEcircNDICE 1 ndash Lista de checagem
APEcircNDICE 2 ndash Formulaacuterio de pesquisa
APEcircNDICE 3 ndash Carta de anuecircncia da Unidade de Nefrologia Pediaacutetrica
APEcircNDICE 4 ndash Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para os responsaacuteveis
pelo menor
APEcircNDICE 5 ndash Termo de Assentimento
9
I INTRODUCcedilAtildeO
Em 2002 a doenccedila renal crocircnica (DRC) foi definida pela Kidney Disease
Outcomes Quality Initiative (KDOQI) da Kidney National Foundation (KNF) como
um problema de sauacutede puacuteblica devido agrave sua elevada prevalecircncia na populaccedilatildeo
mundial1 A partir do Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2008 pela Sociedade
Brasileira de Nefrologia (SBN) foi possiacutevel estimar o gasto de aproximadamente 14
bilhatildeo de reais destinados ao tratamento dialiacutetico e ao transplante renal2
A DRC eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais parenquimatosas de
etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por exames de urina de
sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas observadas em
bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da funccedilatildeo
glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
Com base nos dados expostos a KDOQI propocircs uma classificaccedilatildeo para a
DRC em estaacutegios como ilustra a tabela 11
Tabela 1 Classificaccedilatildeo dos estaacutegios da DRC segundo a KDOQI
mLmin173m2 Falecircncia Funcional Renal
Atraveacutes do Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2009 pela SBN com
53816 pacientes estimou-se que aproximadamente 78000 pacientes diagnosticados
Estaacutegio Descriccedilatildeo RFG
1
2
3
4
5
Lesatildeo renal com FG normal ou aumentada
Lesatildeo renal com FG levemente diminuiacuteda
Lesatildeo renal com FG moderadamente diminuiacuteda
Lesatildeo renal com FG severamente diminuiacuteda
FFR estando ou natildeo em terapia renal
substitutiva
gt90
60-89
30-59
15-29
lt15
10
com insuficiecircncia renal crocircnica (IRC) estavam fazendo parte de programas de diaacutelise
ambulatorial A taxa de prevalecircncia de pacientes submetidos ao tratamento dialiacutetico em
2009 foi de 405 pacientes por milhatildeo da populaccedilatildeo (pmp) brasileira O percentual de
pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 28 do total
estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
Estudo realizado no Canadaacute e na Nova Zelacircndia no periacuteodo de 1963 a 2002 com
1634 pacientes com idade inferior a 20 anos diagnosticados com DRCT e realizando
terapia renal substitutiva (TRS) evidenciou que 86 da amostra foram submetidos a
pelo menos um transplante renal Ao longo dos quase 40 anos de estudo foi possiacutevel
constatar que a sobrevida em longo prazo aumentou significativamente10
A expectativa de vida de 10 anos observada na coorte acima citada permaneceu
em cerca de 80 da amostra estudada e a taxa de mortalidade de crianccedilas e
adolescentes submetidos agrave TRS encontrada foi aproximadamente 30 vezes maior do
que a populaccedilatildeo de mesma faixa etaacuteria em que as crianccedilas e adolescentes que natildeo
possuiacuteam diagnoacutestico de DRCT10
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
11
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC ou seja nas
fases preacute-dialiacuteticas eacute demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de
expectativa de vida superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para
tanto eacute necessaacuterio que haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo
especializadas preferencialmente com uma equipe multidisciplinar para que a
preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de
tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para que seja escolhida a melhor modalidade de
TRS111314
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos que inclui o
transtorno depressivo maior (TDM) e satildeo classificados pelo Manual Diagnoacutestico e
Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5) como ldquotranstornos cuja
caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste vazio ou irritaacutevel acompanhado de
alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a capacidade de
funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo momento ou
etiologia presumidardquo15
(p 155)
O TDM eacute definido pelo DSM-5 como ldquoa condiccedilatildeo claacutessica desse grupo de
transtornos (depressivos) e eacute caracterizado por episoacutedios distintos de pelo menos duas
semanas de duraccedilatildeo envolvendo alteraccedilotildees niacutetidas no afeto na cogniccedilatildeo e em funccedilotildees
neurovegetativas e remissotildees interepisoacutedicasrdquo15
(p 155)
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo ndash Texto Revisado (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi
observado que a taxa de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes
maiores nos pacientes do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo
(368)16
Do ponto de vista psicoloacutegico portanto a DRC natildeo proporciona apenas
impactos somaacuteticos mas tambeacutem impactos psiacutequicos e sociais justificados pelo
excessivo periacuteodo e pela frequecircncia de hospitalizaccedilotildees quando o paciente jaacute se encontra
com doenccedila renal em estaacutegio avanccedilado (DREA) Tais aspectos satildeo considerados na
avaliaccedilatildeo da qualidade de vida e da sauacutede mental dos pacientes e dos familiares devido
aos impactos na vida dos mesmos1116171819
12
A qualidade de vida (QV) foi definida pela OMS (Organizaccedilatildeo Mundial da
Sauacutede) como ldquoa percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da
cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos
expectativas padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo20
(p 1405) Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave
sauacutede (QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves
intervenccedilotildees em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas
mais diversas enfermidades21
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona22
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 34 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia de
depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou taxa de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior23
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade de TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas
vezes prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos
desenvolvimentos psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa
etaacuteria das crianccedilas e adolescentes em tratamento11
No Recife estudo realizado com 32 crianccedilas dos 6 aos 14 anos assistidas em
ambulatoacuterios puacuteblicos especializados de psiquiatria encontrou taxa de prevalecircncia de
depressatildeo maior igual a 125 e de transtorno distiacutemico igual a 687524
Estudo
semelhante realizado na Paraiacuteba encontrou taxa de prevalecircncia de sintomas depressivos
em 807 escolares avaliados pelo Childrenrsquos Depression Inventory (CDI)25
Nos Estados Unidos estudo recentemente publicado realizado com 193
crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3 aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os
efeitos da ocorrecircncia de episoacutedio depressivo maior nos primeiros anos de vida no
desenvolvimento de massa cinzenta cortical Da amostra 90 crianccedilas receberam
diagnoacutestico de TDM26
13
O estudo acima citado revelou uma associaccedilatildeo entre o TDM e o
desenvolvimento da massa cinzenta cortical especificamente no que concerne agrave
espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra importante por constatar que
episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos neuroloacutegicos e cognitivos26
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada Assim faz-se necessaacuterio investigar a percepccedilatildeo de qualidade de vida e os
niacuteveis de depressatildeo desta populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
14
II JUSTIFICATIVA
Como haacute certa escassez de estudos que relacionem doenccedilas crocircnicas com a
ocorrecircncia de depressatildeo e a percepccedilatildeo que a populaccedilatildeo pediaacutetrica tem acerca de sua
qualidade de vida na literatura mundial vale a pena investir tempo e dinheiro para que o
estudo atinja seus objetivos e possa contribuir com a atuaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede
promovendo uma melhor assistecircncia agrave sauacutede mental desta populaccedilatildeo principalmente
em relaccedilatildeo agrave prevenccedilatildeo de possiacuteveis agravos
Ao se tratar de doenccedila renal crocircnica em crianccedilas e adolescentes os estudos cujos
objetivos se relacionam aos impactos que a enfermidade e o tratamento muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar provocam na sauacutede mental dos mesmos satildeo ainda
mais escassos Desta forma este estudo se mostra novo interessante e eacutetico quando se
propotildee a seguir a resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede desde a elaboraccedilatildeo
do projeto
O estudo se mostra possiacutevel de ser realizado pois a Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP realiza diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes
portadores de DRC em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados
Este estudo eacute considerado de relevante importacircncia para o IMIP natildeo somente para a
nefrologia mas tambeacutem para o grupo de sauacutede mental e para a pediatria em geral
15
III OBJETIVOS
31 Objetivo Geral
Determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos
pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP
32 Objetivos Especiacuteficos
Na amostra de pacientes com DRC
1 Caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e do cuidador
2 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo
3 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo eou de tratamento
ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
16
IV MEacuteTODOS
41 Desenho do estudo
Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal
42 Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado no Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
(IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de assistecircncia meacutedico-social ensino
pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria O complexo hospitalar do IMIP eacute reconhecido como
uma das estruturas hospitalares mais importantes do paiacutes que atende exclusivamente
pacientes do Sistema Uacutenico de Sauacutede
A Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP eacute referecircncia em nefrologia pediaacutetrica no
Estado de Pernambuco tendo realizado o primeiro transplante pediaacutetrico em 1996 Com
oito leitos sendo dois destinados exclusivamente ao transplante renal realiza
diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes portadores de DRC
em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados Atualmente realiza
cerca de 400 atendimentos mensais
43 Periacuteodo do estudo e coleta
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a abril de 2017 Em relaccedilatildeo
agrave coleta de dados esta foi iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em
Pesquisa com Seres Humanos Todavia estima-se que apoacutes o encaminhamento do
projeto para avaliaccedilatildeo do CEP em marccedilo de 2016 a coleta de dados possa ser iniciada
no periacuteodo de abril a julho de 2016
44 Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por todos os pacientes atendidos na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes
451 Criteacuterios de inclusatildeo
17
- Pacientes devem ser portadores de DRC em tratamento na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
- Pacientes com idade entre 07 e 17 anos
452 Criteacuterios de exclusatildeo
- Pacientes com comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que
impeccedila a resposta adequada aos instrumentos utilizados
- Pacientes que natildeo apresentem condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
453 Procedimentos para captaccedilatildeo e acompanhamento dos
participantes
Foram convidados a participar do estudo crianccedilas e adolescentes com
diagnoacutestico recente eou em acompanhamento por DRC na Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP que preencham os criteacuterios de elegibilidade com aplicaccedilatildeo da Lista de Checagem
(Apecircndice 1) O responsaacutevel e a crianccedila foram informados sobre o estudo e seus
objetivos e quando concordaram em participar o responsaacutevel assinou o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Apecircndice 4) e a crianccedila o Termo de Assentimento
(Apecircndice 5) antes do iniacutecio da coleta de dados
18
46 Fluxograma de captaccedilatildeo
Unidade Renal Pediaacutetrica
DRC em hemodiaacutelise (n=18)
Criteacuterios de exclusatildeo
(n=2)
Elegiacuteveis para o estudo
(n= 13)
Natildeo concordaram em participar
Perdas (n=3)
Assinatura do TCLE e do termo
de assentimento
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
19
47 Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes estiverem realizando
tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP em um local reservado tranquilo e
acolhedor considerando a condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentam e
priorizando o sigilo e o conforto dos mesmos
48 Instrumentos para coleta de dados
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa (Apecircndice 2) O formulaacuterio foi construiacutedo pela
pesquisadora conforme os dados encontrados e relatados em outras
pesquisas que subsidiaram a revisatildeo de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) (Anexo 1) O inventaacuterio foi criado por
Kovacs compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck
(BDI) e propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7
aos 17 anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira em Joatildeo
Pessoa atraveacutes de um estudo com crianccedilas e adolescentes de 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40)
(Anexo 2) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios
geneacutericos aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade
Neste estudo seratildeo utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes
de 5 a 7 anos de 8 a 12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de
uso para o grupo francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e
validaccedilatildeo do questionaacuterio (Anexo 3)
49 Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo possa ser utilizado
para anaacutelise estatiacutestica
20
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do inventaacuterio de
questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em
crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40) utilizando uma escala de
respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute um problema 1 = quase nunca eacute um
problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 = frequentemente eacute problema 4 = quase
sempre eacute um problema) Os itens foram pontuados inversamente e transpostos
linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1 = 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim
quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) composto por 27
questotildees foram analisados com base no ponto de corte 17 comumente utilizado em
estudos epidemioloacutegicos brasileiros e internacionais para identificar sintomas
depressivos Cada item possui trecircs alternativas de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma
escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
410 Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo
do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a assinatura de uma carta de
anuecircncia (Apecircndice 3) e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com Seres
Humanos da FPS com parecer 1564813
Cada provaacutevel participante foi convidado para participar da pesquisa somente
apoacutes a compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de
Assentimento pela crianccedila (Apecircndice 4) e do Termo de consentimento livre e
esclarecido pelos pais ou cuidadores da crianccedila (Apecircndice 5)
No caso de serem detectadas demandas emocionais por parte dos envolvidos
que necessitem de intervenccedilatildeo foi disponibilizado pela proacutepria equipe do serviccedilo
suporte psicoloacutegico individualizado e quando necessaacuterio o paciente poderaacute ser
encaminhado para recursos da comunidade
21
V RESULTADOS
O presente trabalho de conclusatildeo de curso teraacute seus resultados apresentados a
seguir em formato de artigo original submetido previamente ao Jornal Brasileiro de
Nefrologia As normas da revista estatildeo descritas no anexo 4
Depressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com doenccedila
renal crocircnica em hemodiaacutelise
Depression and quality of life in children and teenagers diagnosed with chronic kidney
disease in hemodialysis
Artigo original
Juliana Ramalho Fernandessup1
Juliana Laiacutes Pinto Ferreirasup1
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosasup1sup2
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mellosup1sup2
Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Netosup2
Celestino Maciel Pedrosa Juniorsup2
1 Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Mal Mascarenhas de Morais 4861
Imbiribeira Recife-PE-Brasil CEP 51150-004
2 Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira Rua dos Coelhos 300 Boa
Vista Recife-PE-Brasil CEP 50070-550
Unidade Renal Pediaacutetrica - Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
22
Juliana Ramalho Fernandes Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Jean Emile
Favre 422 Imbiribeira ndash Recife ndash PE ndash Brasil CEP 51200-060 E-mail
julianarfernandesyahoocombr
Fonte de subsiacutedio Programa Institucional de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica ndash PICFPS
Introduccedilatildeo A doenccedila renal crocircnica (DRC) afeta diversos aspectos psicossociais de
crianccedilas e adolescentes que estatildeo em tratamento hemodialiacutetico Objetivos Avaliar os
iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida (QV) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo
aos seus filhos os iacutendices de depressatildeo infantil e caracterizar o perfil sociodemograacutefico da
populaccedilatildeo Meacutetodo Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal no periacuteodo
de marccedilo de 2016 a julho de 2017 Foram utilizados como instrumentos PedsQL
InventoryTM
ndash Versatildeo 40 CDI e questionaacuterio sociodemograacutefico A coleta de dados foi
iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Resultados A idade meacutedia dos pacientes foi igual a 117plusmn14 anos Dentre a percepccedilatildeo dos
13 pacientes acerca da qualidade de vida relacionada agrave sauacutede (QVRS) a maior meacutedia
(717plusmn222) foi relacionada ao funcionamento fiacutesico e a meacutedia de QVRS total foi igual a
foi 685plusmn162 Na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca dos filhos a maior meacutedia foi da QVRS
psicossocial (648plusmn155) e a meacutedia de QVRS total foi igual a 636plusmn222 Entre as crianccedilas
3 (231) apresentavam sintomatologia depressiva de acordo com o CDI Consideraccedilotildees
finais Embora os iacutendices de QVRS tenham sido altos foram identificados sintomas
depressivos
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Falecircncia Renal Crocircnica
23
Introduction Chronic kidney disease (CKD) affects various psychosocial aspects of
children and teenagers who are on hemodialysis Objectives To Evaluate the contents
of perception of quality of life (QOL) of patients and caregivers in relation to their
children the indices of childhood depression and to characterize the demographic
profile of the population Method A descriptive study was carried out a cross-sectional
in the period from March 2016 to July 2017 Were used as instruments PedsQL
InventoryTM
- Version 40 CDI and sociodemographic questionnaire In relation to data
collection this was only started after the approval of the Committee on Ethics in
Research with Human Beings Results The mean age of the patients was 117 plusmn 14
years Among the perception of 13 patients on health-related quality of life (HRQOL)
the highest average (717plusmn222) was related to the physical functioning and the mean
total HRQOL was equal to 685plusmn162 In the perception of caregivers about children
the highest average was in psychosocial HRQOL (648plusmn155) and the mean total
HRQOL was equal to 636plusmn222 The total number of patients 3 (231) had
depressive symptoms according to the CDI Conclusion Although the indices of
HRQOL were high depressive symptoms were identified
Keywords Depressive Disorder Quality of Life Kidney Failure Chronic
24
Introduccedilatildeo
A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais
parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
O Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2014 pela SBN com 48834
pacientes estimou que aproximadamente 112000 pacientes diagnosticados com
insuficiecircncia renal crocircnica estavam fazendo parte de programas de diaacutelise ambulatorial
O percentual de pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 1
do total estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
25
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC eacute
demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de expectativa de vida
superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para tanto eacute necessaacuterio que
haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo especializadas preferencialmente
com uma equipe multidisciplinar para que a preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos
pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para
que seja escolhida a melhor modalidade de terapia renal substitutiva111314
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 3 4 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia
de depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou iacutendice de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior15
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos classificados
pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5)
26
como transtornos cuja caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste ou irritaacutevel
acompanhado de alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a
capacidade de funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo
momento ou etiologia presumida16
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona podendo repercutir
negativamente na qualidade de vida (QV)17
A QV foi definida pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) como ldquoa
percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da cultura e dos
sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos expectativas
padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo (p1405)18
Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave sauacutede
(QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves intervenccedilotildees
em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas mais diversas
enfermidades19
O presente estudo se propotildee a descrever os dados sociodemograacuteficos dos
pacientes e seus respectivos cuidadores e proporcionar uma reflexatildeo acerca das
repercussotildees da DRC em suas vidas atraveacutes da percepccedilatildeo de qualidade de vida e da
ocorrecircncia de depressatildeo
Meacutetodos
Desenho do estudo
Estudo descritivo do tipo corte transversal
27
Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina
Integral Prof Fernando Figueira (IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de
assistecircncia meacutedico-social ensino pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria A Unidade Renal
Pediaacutetrica eacute considerada centro de referecircncia para doenccedilas e transplantes renais na
regiatildeo Nordeste do Brasil
Periacuteodo do estudo e coleta de dados
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a julho de 2017
Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por pacientes em hemodiaacutelise na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP Foram incluiacutedos pacientes com idade entre 07 e 17 anos portadores
de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP e que estavam
acompanhados de pelo menos um dos responsaacuteveis Foram excluiacutedos pacientes com
comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que impedisse responder de
modo adequado aos instrumentos utilizados ou pacientes que natildeo apresentassem
condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes realizavam tratamento
na Unidade Renal em um local reservado tranquilo e acolhedor considerando a
condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentavam e priorizando o sigilo e o
conforto dos mesmos
Instrumentos para coleta de dados
28
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa O formulaacuterio foi construiacutedo pelos pesquisadores
com o objetivo de avaliar os dados cliacutenicos e sociodemograacuteficos conforme os
dados encontrados e relatados em outras pesquisas que subsidiaram a revisatildeo
de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) O inventaacuterio foi criado por Kovacs
compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck (BDI) e
propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7 aos 17
anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira para avaliar
sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios geneacutericos
aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade Neste
estudo foram utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes de 8 a
12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de uso para o grupo
francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e validaccedilatildeo do
questionaacuterio
Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo pudesse ser
utilizado para anaacutelise estatiacutestica
29
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do PedsQL InventoryTM
ndash
Versatildeo 40 utilizando uma escala de respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute
um problema 1 = quase nunca eacute um problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 =
frequentemente eacute problema 4 = quase sempre eacute um problema) Os itens foram
pontuados inversamente e transpostos linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1
= 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do CDI composto por 27 questotildees foram analisados com base no
ponto de corte 17 comumente utilizado em estudos epidemioloacutegicos brasileiros e
internacionais para identificar sintomas depressivos Cada item possui trecircs alternativas
de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila
de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 A carta de anuecircncia foi assinada pelo chefe da unidade renal
pediaacutetrica da instituiccedilatildeo e o projeto foi aprovado no Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos da FPS com o nuacutemero do parecer 1564813
Cada participante foi convidado para participar da pesquisa somente apoacutes a
compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de Assentimento
pela crianccedila e do Termo de consentimento livre e esclarecido pelos pais ou cuidadores
da crianccedila
Resultados
Com relaccedilatildeo aos dados sociodemograacuteficos a amostra foi composta por 13
pacientes Destes 7 (538) eram do sexo feminino e 6 (462) do sexo masculino e as
30
suas idades variaram entre 9 e 14 anos Todos os pacientes estavam no ensino fundamental
Sete pacientes (54) tiveram iniacutecio dos sintomas e foram diagnosticados entre 7 e 14 anos
de idade 5 (386) ateacute 2 anos e apenas 1 (74) entre os 3 e 7 anos
A frequecircncia de sessotildees de hemodiaacutelise oscilou entre 3 e 5 por semana com
duraccedilatildeo de aproximadamente 4 horas por sessatildeo A maioria dos pacientes (846)
frequentava o serviccedilo trecircs vezes por semana e 2 (154) 5 vezes
No que concerne aos cuidadores 10 (769) eram matildees e 3 (231) eram pais dos
pacientes entrevistados e tinham entre 29 e 59 anos de idade no momento da coleta Do
total 8 (615) residem no Recife e regiatildeo metropolitana e 5 (385) moram no interior
do estado de Pernambuco O grau de instruccedilatildeo de 7 responsaacuteveis (538) foi ensino
fundamental incompleto e a renda mensal observada foi de ateacute 5 salaacuterios miacutenimos No que
diz respeito ao estado civil dos cuidadores a maioria (461) foi composta por solteiros
Os dados observados a partir do CDI evidenciaram que apenas 3 (231) pacientes
apresentavam sintomatologia depressiva Os iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida
relacionada agrave sauacutede (QVRS) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo aos seus filhos
foram divididos em QVRS fiacutesica psicossocial e total conforme ilustra a tabela 1
Tabela 1 Resultados do PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40
Variaacutevel Meacutedia Mediana Desvio Padratildeo Miacutenimo Maacuteximo
QVFP 717 827 222 281 100
QVFC 615 843 398 0 100
QVPP 673 674 139 386 85
QVPC 648 60 155 35 866
QVTP 685 717 162 304 858
QVTC 636 691 222 336 913
31
QVFP QVRS fiacutesica de acordo com o paciente QVFC QVRS fiacutesica de acordo com o
cuidador QVPP QVRS psicossocial de acordo com o paciente QVPC QVRS
psicossocial de acordo com o cuidador QVTP QVRS total de acordo com o paciente
QVTC QVRS total de acordo com o cuidador
Discussatildeo
A quantidade de matildees presentes durante as sessotildees de hemodiaacutelise foi cerca de
trecircs vezes maior do que os pais o que significa assim como relatado em outros
estudos que a mulher voluntariamente assume o papel de cuidadora principal de forma
integral o que pode proporcionar sofrimento e consequentemente resultar em uma
experiecircncia profundamente negativa para ela e para a famiacutelia202122
No presente estudo o nuacutemero de pacientes do sexo feminino (538) foi
superior ao de pacientes do sexo masculino (461) corroborando com os achados de
um estudo coreano envolvendo 92 pacientes com DRC em que 522 eram meninas e
478 meninos23
Em 2013 estudo24
realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP com 40
pacientes sendo destes 10 em hemodiaacutelise evidenciou score total de QVRS na
percepccedilatildeo dos pacientes (377plusmn135) e na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca da QVRS
dos filhos (491plusmn197) ambos menores quando comparados aos nossos dados descritos
na tabela 1
Os dados demonstram que a percepccedilatildeo de QVRS aumentou significativamente
em um periacuteodo de 4 anos o que pode ser justificado em decorrecircncia de equipamentos
multimiacutedia instalados no serviccedilo para que os pacientes possam utilizar durante as
sessotildees hemodialiacuteticas aleacutem do suporte diaacuterio do serviccedilo de psicologia
Na Polocircnia estudo multicecircntrico realizado com 203 crianccedilas destas 22 em
tratamento hemodialiacutetico constatou que o score total de QVRS na percepccedilatildeo dos
32
pacientes foi 505 (4022ndash6413) e na percepccedilatildeo dos cuidadores igual a 4946 (4022ndash
6522)25
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi observado que a taxa
de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes maiores nos pacientes
do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo (368)26
Nos Estados Unidos estudo realizado com 344 pacientes pediaacutetricos
provenientes de 54 centros de nefrologia pediaacutetrica evidenciou que do total 25 (7)
preencheram os criteacuterios para depressatildeo de acordo com o CDI Dos 25 a mediana de
QVRS fiacutesica foi a maior de acordo com a percepccedilatildeo dos proacuteprios pacientes (675) e a
menor (50) foi relacionada ao funcionamento escolar27
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos desenvolvimentos
psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa etaacuteria das crianccedilas
e adolescentes em tratamento11
Entretanto no presente estudo natildeo foram encontradas correlaccedilotildees
estaticamente significativas entre a frequecircncia de sessotildees hemodialiacuteticas e menores
iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS para que pudeacutessemos concluir como variaacuteveis
inversamente proporcionais Esse fato pode ser justificado pela diminuiccedilatildeo da amostra
que devido a condiccedilotildees cliacutenicas natildeo puderam participar do estudo
33
Embora autores destaquem iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS consideravelmente
inferiores do que os encontrados no presente estudo eacute importante ressaltar que as
meacutedias foram compostas a partir de escores oscilantes Apesar de os iacutendices de QVRS
terem sido altos foram identificados sintomas depressivos significativos considerando-
se o tamanho da amostra Diante de tais dados eacute possiacutevel evidenciar a importacircncia do
suporte psicoloacutegico oferecido no serviccedilo
No presente estudo conforme indicado na tabela 1 o score total de percepccedilatildeo
de QVRS dos proacuteprios pacientes foi maior do que o observado nos cuidadores Esse
dado corrobora estudos realizados na Coreia23
na Polocircnia25
e nos EUA28
o que pode
indicar a necessidade de um maior suporte aos pais
Nos Estados Unidos estudo realizado com 193 crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3
aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os efeitos da ocorrecircncia de
transtorno depressivo maior (TDM) nos primeiros anos de vida O estudo revelou uma
associaccedilatildeo entre o TDM e o desenvolvimento da massa cinzenta cortical
especificamente no que concerne agrave espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra
importante por constatar que episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos
neuroloacutegicos e cognitivos29
Estudos apontam que pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC
apresentam dificuldades no que diz respeito aos aspectos relacionados agrave vida social e
profissional na fase adulta3031
o que pode ser agravado quando experienciam TDM na
infacircncia diante dos prejuiacutezos destacados acima
Conclusatildeo
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
34
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada
Assim faz-se necessaacuteria a realizaccedilatildeo de novos estudos a fim de investigar a
percepccedilatildeo de qualidade de vida relacionada agrave sauacutede e os niacuteveis de depressatildeo desta
populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia para que os profissionais estejam atentos e possam intervir da
melhor forma possiacutevel
Referecircncias
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 200239 (Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
Relatoacuterio do Censo Brasileiro de Diaacutelise 2008 J Bras Nefrol 200830 233-8
3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras Nefrol
201133(1) 93-108
4- Junior JER Doenccedila Renal Crocircnica Definiccedilatildeo Epidemiologia e Classificaccedilatildeo J
Bras Nefrol 200426(3)1-3
35
5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2014 J Bras Nefrol 201632 380-4
6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
crianccedilas no Estado de Satildeo Paulo Rev Assoc Med Bras 201157(4)443-449
7- Collins A Foley R Herzog C Chavers B Gilbertson D Ishani A et al Excerpts
from the US Renal Data System 2009 Annual Data Report Am J Kidney Dis
201055(1)S1-420 A6-7
8- van der Heijden B van Dijk P Verrier-Jones K Jager K Briggs J Renal
replacement therapy in children data from 12 registries in Europe Pediatr Nephrol
200419(2)213-21
9- Orr N McDonald S McTaggart S Henning P Craig J Frequency etiology and
treatment of childhood end-stage kidney disease in Australia and New Zealand Pediatr
Nephrol 200924(9)1719-26
10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
disease N Engl J Med 20043502654-62
11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et al
Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar preacute-
dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 200818(4 Supl 1) S90-S97
12- Treatment modalities for ESRD patients United States Renal Data System Am J
Kidney Dis 199934S 51-62
13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis nephrological care
is associated with improved long-term survival of dialysis patients Nephrol Dial
Transplant 2001162357-64
36
14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V et
al Early referral and planned initiation of dialysis what impact on quality of life
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15- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E Depression
and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr Nephrol 2013
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16- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos
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17- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 201121(2)162-73
18- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life assessment
(WHOQOL) position paper from the World Health Organization Soc Sci Med
199541(10)1403-9
19- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
20-Neves ET Cabral IE Empoderamento da mulher cuidadora de crianccedilas com
necessidades especiais de sauacutede Texto Contexto Enferm 200817552-60
21-Abrahatildeo SS Ricas J Andrade DF Pompeu FC Chamahum L Arauacutejo TM et al
Dificuldades vivenciadas pela famiacutelia e pela crianccedilaadolescente com doenccedila renal
crocircnica J Bras Nefrol 20103218-22
22- Tong A Lowe A Sainsbury P Craig JC Parental perspectives on caring for a child
with chronic kidney disease an in-depth interview study Child Care Health Dev
201036549-57
37
23-Park KS Hwang YJ Cho MH Ko CW Ha IS Kang HG et al Quality of life in
children with end-stage renal disease based on a PedsQL ESRD module Pediatr
Nephrol 2012272293-300
24-Teixeira CG Duarte MC Prado CM Albuquerque EC Andrade LB Impact of
chronic kidney disease on quality of life lung function and functional capacity J
Pediatr (Rio J) 201490580-86
25- Kiliś-Pstrusińska K Medyńska A Chmielewska IB Grenda R Kluska-Joacuteźwiak A
Leszczyńska B et al Perception of health related quality of life in children with
chronic kidney disease by the patients and their caregivers Multicentre study results
Qual Life Res 201322(10) 2889ndash2897
26- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
200722(1) 128-31
27- Kogon AJ Matheson MB Flynn JT Gerson AC Warady BA Furth SL et al
Depressive symptoms in children with Chronic kidney disease J Pediatr 2016168
164ndash70
28- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
29- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R et
al Early Childhood Depression and Alterations in the Trajectory of Gray Matter
Maturation in Middle Childhood and Early Adolescence JAMA Psychiatry 2016
Jan73(1)31-8
38
30- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
31- Tjaden LA Maurice-Stam H Grootenhuis MA Jager KJ Groothoff JW Impact
of Renal Replacement Therapy in Childhood on Long-Term Socioprofessional
Outcomes A 30-year Follow-Up Study J Pediatr 2016171 189-95
39
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo teve iniacutecio no final de 2015 atraveacutes do desejo de concorrer a uma
vaga do programa de iniciaccedilatildeo cientiacutefica da FPS (PICFPS) em que teria tambeacutem a
oportunidade de ser bolsista para desenvolver a pesquisa durante o periacuteodo de
agosto de 2016 a julho de 2017
Ainda no final de 2015 foi realizada uma ampla revisatildeo de literatura com o
objetivo de conhecer e avaliar o cenaacuterio existente acerca das pesquisas realizadas ateacute
o momento que retratassem a doenccedila renal crocircnica e o campo vasto dos estudos cujo
enfoque era a nefrologia pediaacutetrica Ao longo da revisatildeo de literatura foi observado
que existiam muitos estudos epidemioloacutegicos poreacutem poucos estudos brasileiros que
retratassem as repercussotildees psicossociais que a patologia poderia proporcionar
Em junho de 2015 foi divulgado o resultado da seleccedilatildeo e o projeto foi
aprovado dentre os 23 com bolsa Como jaacute havia sido submetido ao comitecirc de eacutetica
em marccedilo o projeto jaacute havia recebido aprovaccedilatildeo antes mesmo da seleccedilatildeo do
PICFPS e assim iniciamos a coleta de dados
Durante a coleta de dados fomos para aleacutem de simples entrevistas e tivemos
a oportunidade de desenvolver habilidades de escuta concernentes agrave praacutetica do
psicoacutelogo hospitalar aprendida durante a graduaccedilatildeo Quando fomos analisar
estatisticamente os dados coletados nos surpreendemos com os resultados pois
esperaacutevamos meacutedias de qualidade de vida inferiores agraves encontradas que foram altas
quando comparadas a outros estudos
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
40
VII REFEREcircNCIAS
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 2002 39(Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
Relatoacuterio do Censo Brasileiro de Diaacutelise 2008 Relatoacuterio do Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2008 J Bras Nefrol 2008 30 233-8
3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras
Nefrol 2011 33(1)93-108
4- Junior JER Doenccedila Renal Crocircnica Definiccedilatildeo Epidemiologia e Classificaccedilatildeo J
Bras Nefrol 2004 26(3)1-3
5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2009 J Bras Nefrol 2010 32 380-4
6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
crianccedilas no Estado de Satildeo Paulo Rev Assoc Med Bras 2011 57(4)443-449
7- Collins A Foley R Herzog C Chavers B Gilbertson D Ishani A et al Excerpts
from the US Renal Data System 2009 Annual Data Report Am J Kidney Dis
201055(1 Suppl 1)S1-420 A6-7
8- van der Heijden B van Dijk P Verrier-Jones K Jager K Briggs J Renal
replacement therapy in children data from 12 registries in Europe Pediatr Nephrol
200419(2)213-21
9- Orr N McDonald S McTaggart S Henning P Craig J Frequency etiology and
treatment of childhood end-stage kidney disease in Australia and New Zealand
Pediatr Nephrol 200924(9)1719-26
10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
disease N Engl J Med 2004 3502654-62
11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et
al Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar
preacute-dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 2008 18(4 Supl 1) S90-S97
41
12- Treatment modalities for ESRD patients United States Renal Data System Am J
Kidney Dis 1999 34S 51-62
13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis
nephrological care is associated with improved long-term survival of dialysis
patients Nephrol Dial Transplant 2001 162357-64
14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V
et al Early referral and planned initiation of dialysis what impact on quality of
life Nephrol Dial Transplant 2003 181330-8
15- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de
Transtornos Mentais 5ordf ed (DSM ndash 5) Porto Alegre Artmed 2014
16- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
2007 22(1) 128-31
17- Goldstein SL Graham N Burwinckle T Warandy B Farrah R Varni JW
Health related quality of life in patients with ESRD Pediatr Nephrol 2006 21
846-50
18- Goldstein SL Gerson AC Goldman CW Furth S Quality of life for children
with chronic kidney disease Semin Nephrol 2006 26 114-7
19- Obrador GT Pereira BJ Early referral to the nephrologist and timely initiation
of renal replacement therapy a paradigm shift in the management of patients
with chronic renal failure Am J Kidney Dis 1998 31398-417
20- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life
assessment (WHOQOL) position paper from the World Health Organization
Soc Sci Med 199541(10)1403-9
21- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
22- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 2011 21(2) 162-73
42
23- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E
Depression and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr
Nephrol 2013 28(9) 1855-61
24- Bandim JM Sougey EB Carvalho TFR Depressatildeo em crianccedilas caracteriacutesticas
demograacuteficas e sintomatologia J Bras Psiquiatr 1995 44(1) 27-32
25- Barbosa GA Dias MR Gaiatildeo AA Lorenzo WCG (1996) Depressatildeo infantil
um estudo de prevalecircncia com o CDI Infanto 3(4) 36-40
26- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R
et al JAMA Psychiatry Published online December 16 2015
doi101001jamapsychiatry20152356
27- Gouveia VV Barbosa GA Almeida HJFD Gaiatildeo ADA Inventaacuterio de
depressatildeo infantil-CDI Estudo de adaptaccedilatildeo com escolares de Joatildeo Pessoa J
Bras Psiquiatr 1995 44(7) 345-349
43
ANEXOS
Anexo 1 Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
44
Continuaccedilatildeo ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
45
Anexo 2 Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo)
para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash Versatildeo
40
46
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
47
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
48
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
49
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
50
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
51
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
52
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
53
Anexo 3 Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacuterico
(formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas
(Peds QL) ndash Versatildeo 40
Dear Juliana
Thank you for sending this document
As your study is not funded I am pleased to send you attached the Portuguese for Brazil version
of the PedsQL along with the scoring manual
I hope this helps Do not hesitate to contact me should you need any information
Best regards
Farah Mebarki
Information Resources Specialist
Information Support Unit
Mapi Research Trust
27 rue de la Villette | 69003 Lyon | France
Tel +33 (0)4 72 13 65 75 Fax +33 (0)4 72 13 66 82 E-mail fmebarkimapigroupcom
Please visit our websites | wwwmapigroupcom | wwwmapi-
trustorg | wwwproqolidorg | wwwmapi-prolabelsorg | wwwmapi-storecom |wwwmapi-
pmrorg | Mapi Store
Think environmentally please only print if necessary This transmission (including any attachment) is intended solely for the use of the addressee(s) and may contain confidential information
including trade secrets which are privileged confidential exempt from disclosure under applicable law andor subject to copyright If you are
not an intended recipient any use disclosure distribution reproduction review or copying (either whole or partial) is unauthorized and may
be unlawful E-mails are susceptible to alteration and their integrity cannot be guaranteed Mapi shall not be liable for this e-mail if modified
or falsified If you are not the intended recipient of this e-mail please delete it immediately from your system and notify the sender of the
wrong delivery and the mail deletion
54
Anexo 4 Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
Forma e preparaccedilatildeo de manuscritos
SAtildeO ACEITOS PARA PUBLICACcedilAtildeO
Editorial
Comentaacuterio criacutetico e aprofundado preparado a convite dos Editores eou submetido por pessoa com notoacuterio saber sobre o assunto abordado Os editoriais podem conter ateacute 900 palavras e cinco referecircncias
Artigos Originais
Apresentam resultados ineacuteditos de pesquisa constituindo trabalhos completos que contecircm todas as informaccedilotildees relevantes para o leitor que deseja repetir o trabalho do autor ou avaliar seus resultados e conclusotildees Os artigos podem conter ateacute
5000 palavras A sua estrutura formal deve apresentar os toacutepicos Introduccedilatildeo Meacutetodos Resultados Discussatildeo e Conclusotildees O uso de subtiacutetulos eacute recomendado particularmente na discussatildeo do artigo Implicaccedilotildees cliacutenicas e limitaccedilotildees do estudo devem ser apontadas Sugere-se quando apropriado o detalhamento do toacutepico Meacutetodo informando o desenho do estudo o local onde foi realizado os participantes do estudo os desfechos cliacutenicos de interesse e a intervenccedilatildeo Para esses artigos deve-se apresentar um resumo contendo Introduccedilatildeo Objetivo(s)
Meacutetodos Resultado(s) e Conclusatildeo(otildees)
Comunicaccedilotildees Breves
Artigos originais poreacutem mais curtos abordando campos de interesse para a Nefrologia com resultados preliminares ou de relevacircncia imediata devem ter ateacute
1500 palavras Incluir um resumo seguindo o modelo dos artigos originais e no maacuteximo uma tabela ou figura aleacutem de no maacuteximo 15 referecircncias bibliograacuteficas As comunicaccedilotildees breves devem ser encaminhadas apenas em portuguecircs
Artigos de Revisatildeo
Preferencialmente solicitados pelos Editores a especialistas da aacuterea Objetivam
englobar e avaliar criticamente os conhecimentos disponiacuteveis sobre determinado tema comentando trabalhos de outros autores baseados em uma bibliografia abrangente ou eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 6000 palavras O texto do artigo deve apresentar Introduccedilatildeo Discussatildeo Conclusatildeo e outras subdivisotildees se necessaacuterias (Ex Quadro cliacutenico Tratamento) Esses artigos devem apresentar resumo natildeo necessariamente estruturado Uma lista abrangente poreacutem natildeo excessiva de referecircncias bibliograacuteficas deve aparecer no
final do texto Preferencialmente ateacute 80 referecircncias para artigos nesta modalidade
Artigos de Atualizaccedilatildeo
Destinados a abordar informaccedilotildees atuais relevantes agrave praacutetica cliacutenica menos completos que os artigos de revisatildeo Preferencialmente por convite dos editores e
eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute
55
40 referecircncias bibliograacuteficas
Relatos de Casos
Apresentaccedilatildeo de experiecircncia profissional baseada em estudo de casos peculiares e comentaacuterios sucintos de interesse para atuaccedilatildeo de outros profissionais da aacuterea Devem conter ateacute 1500 palavras A sua estrutura deve apresentar no miacutenimo os seguintes toacutepicos Introduccedilatildeo explicando a relevacircncia do caso Apresentaccedilatildeo estruturada do caso (por exemplo identificaccedilatildeo do paciente queixa e histoacuteria patoloacutegica pregressa antecedentes pessoais e familiares e exame cliacutenico) e Discussatildeo
Ensaios Cliacutenicos
Toda mateacuteria relacionada com pesquisa humana e pesquisa animal deve ter aprovaccedilatildeo preacutevia da Comissatildeo de Eacutetica em Pesquisa da Instituiccedilatildeo na qual o trabalho foi realizado de acordo com as recomendaccedilotildees da Declaraccedilatildeo de Helsinque (1964 e suas versotildees de 1975 1983 e 1989) das Normas
Internacionais de Proteccedilatildeo aos Animais e da Resoluccedilatildeo n 19696 do Conselho Nacional de Sauacutede sobre pesquisa com seres humanos Eacute necessaacuterio disponibilizar no trabalho o nuacutemero deste protocolo
Cartas
Opiniotildees e comentaacuterios sobre o conteuacutedo da revista sua linha editorial ou sobre temas de relevacircncia cientiacutefica os textos devem ser breves com no maacuteximo 500 palavras Podem ser comentaacuterios sobre material publicado na revista ou trazer dados novos e observaccedilotildees cliacutenicas Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias Todos os autores (maacuteximo de cinco) devem assinar a carta
Consulta Nefroloacutegica em 10 Minutos
Obrigatoriamente a convite dos editores essa seccedilatildeo tem como principal objetivo oferecer aos leitores uma consulta raacutepida sobre temas do dia a dia da nefrologia O texto deveraacute conter em meacutedia 630 palavras Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias
SuplementosJBN Educacionais a convite dos Editores
Com temas especiacuteficos relevantes agrave atualizaccedilatildeo cliacutenica satildeo compostos por um editorial ou apresentaccedilatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute 40 referecircncias bibliograacuteficas
Proacute-memoacuteria
Documentaccedilatildeo histoacuterica de assuntos relacionados agrave nefrologia ou aacutereas relevantes do ponto de vista histoacuterico
Foacuterum em Nefrologia
Conjunto de artigos que objetivam apresentar informaccedilotildees sobre um determinado tema de relevacircncia cliacutenica em nefrologia Cada artigo deve conter ateacute o maacuteximo
56
de 4500 palavras e preferencialmente 60 referecircncias bibliograacuteficas
Preparo do manuscrito
Paacutegina de identificaccedilatildeo devem constar da primeira paacutegina a) Tiacutetulo do artigo que deve ser conciso e completo descrevendo o assunto a que se refere (palavras supeacuterfluas devem ser omitidas) Deve-se apresentar a versatildeo do tiacutetulo para o inglecircs b) nome dos autores c) instituiccedilatildeo eou setor da instituiccedilatildeo a que cada autor estaacute filiado acompanhada dos respectivos endereccedilos (tiacutetulos pessoais e cargos ocupados natildeo deveratildeo ser indicados) d) nome do departamento eou da instituiccedilatildeo onde o trabalho foi realizado e) indicaccedilatildeo do autor responsaacutevel pela
correspondecircncia f) se o trabalho tiver sido subvencionado deve-se indicar o nome da agecircncia de
fomento que concedeu o subsiacutedio g) se tiver sido baseado em uma tese acadecircmica deve-se indicar o tiacutetulo ano e a instituiccedilatildeo em que foi apresentada h) se tiver sido apresentado em reuniatildeo cientiacutefica deve-se indicar o nome do evento o local e a data da realizaccedilatildeo
Resumo e descritores os artigos originais comunicaccedilotildees breves artigos de revisatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo escritos em portuguecircs devem conter na segunda paacutegina o resumo em portuguecircs e em inglecircs Os resumos devem identificar os objetivos os procedimentos e as conclusotildees do trabalho (maacuteximo de 250 palavras para resumos que deveratildeo ser estruturados) Os resumos
estruturados devem apresentar no iniacutecio de cada paraacutegrafo o nome das subdivisotildees que compotildeem a estrutura formal do artigo (Introduccedilatildeo Meacutetodo Resultados Discussatildeo e Conclusotildees) Os descritores (palavras-chave) expressotildees que representam o assunto tratado no trabalho devem ser em nuacutemero de 3 a 10 fornecidos pelo autor baseando-se no DeCS (Descritores em Ciecircncias da Sauacutede) publicado pela Bireme que eacute uma traduccedilatildeo do MeSH (Medical Subject Headings) da National Library of Medicine e disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpdecsbvsbr Devem ser apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Texto deveraacute obedecer agrave estrutura exigida para cada categoria de artigo Citaccedilotildees no texto e as referecircncias citadas nas legendas das tabelas e das figuras devem ser numeradas consecutivamente na ordem em que aparecem no texto com algarismos araacutebicos (nuacutemeros-iacutendices) As referecircncias devem ser citadas no texto sem parecircnteses em expoente conforme o exemplo Referecircncias1
Tabelas cada tabela deve ser enviada em um arquivo separado
As tabelas devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e encabeccediladas por um tiacutetulo apropriado Devem ser citadas no texto sem duplicaccedilatildeo de informaccedilatildeo As tabelas com seus tiacutetulos e rodapeacutes devem ser autoexplicativas Tabelas provenientes de outras fontes devem citar as referecircncias originais no rodapeacute
Figuras e graacuteficos as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato JPG (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi) Devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e serem suficientemente claras para permitir sua reproduccedilatildeo As legendas para as figuras deveratildeo constar em arquivo separado Natildeo seratildeo aceitas fotocoacutepias Se houver figuras extraiacutedas de outros trabalhos previamente publicados os autores devem providenciar a permissatildeo por escrito para a sua reproduccedilatildeo Esta autorizaccedilatildeo deve acompanhar os manuscritos
57
submetidos agrave publicaccedilatildeo
Anaacutelise estatiacutestica os autores devem demonstrar que os procedimentos estatiacutesticos utilizados foram natildeo somente apropriados para testar as hipoacuteteses do
estudo mas tambeacutem corretamente interpretados Os niacuteveis de significacircncia estatiacutestica (p ex p lt 005 p lt 001 p lt 0001) devem ser mencionados
Abreviaccedilotildees as abreviaccedilotildees devem ser indicadas no texto no momento de sua primeira utilizaccedilatildeo Em seguida natildeo se deve repetir o nome por extenso
Nome de medicamentos deve-se usar o nome geneacuterico
Havendo citaccedilatildeo de aparelhosequipamentos todos os aparelhos equipamentos citados devem incluir modelo nome do fabricante estado e paiacutes de fabricaccedilatildeo
Agradecimentos devem incluir a colaboraccedilatildeo de pessoas grupos ou instituiccedilotildees
que mereccedilam reconhecimento mas que natildeo tenham justificadas suas inclusotildees como autoras agradecimentos por apoio financeiro auxiacutelio teacutecnico etc Devem vir antes das referecircncias bibliograacuteficas
Referecircncias devem ser numeradas consecutivamente na mesma ordem em que foram citadas no texto e identificadas com algarismos araacutebicos A apresentaccedilatildeo deveraacute estar baseada no formato denominado Vancouver Style conforme
exemplos abaixo e os tiacutetulos de perioacutedicos deveratildeo ser abreviados de acordo com o estilo apresentado pela List of Journal Indexed in Index Medicus da National Library of Medicine e disponibilizados no endereccedilo ftpnlmpubsnlmnihgovonlinejournalsljiwebpdf Os autores devem certificar-se de que as referecircncias citadas no texto constam da lista de referecircncias com datas exatas e nomes de autores corretamente grafados A exatidatildeo das referecircncias bibliograacuteficas eacute de responsabilidade dos autores Comunicaccedilotildees
pessoais trabalhos ineacuteditos ou em andamento poderatildeo ser citados quando absolutamente necessaacuterios mas natildeo devem ser incluiacutedos na lista de referecircncias bibliograacuteficas apenas citados no texto ou em nota de rodapeacute
A lista de referecircncias deve seguir o modelo dos exemplos abaixo
Artigos de perioacutedicos (de um ateacute seis autores)
Almeida OP Autoria de artigos cientiacuteficos o que fazem os tais autores Rev Bras Psiquiatr 199820113-6
Artigos de perioacutedicos (mais de seis autores)
Slatopolsky E Weerts C Lopez-Hilker S Norwood K Zink M Windus D et al Calcium carbonate as a phosphate binder in patients with chronic renal failure undergoing dialysis N Engl J Med 1986315157-61
Artigos sem nome do autor
Cancer in South Africa [editorial] S Afr Med J 19948415
Livros no todo
58
Ringsven MK Bond D Gerontology and leadership skills for nurses 2nd ed Albany (NY) Delmar Publishers 1996
Capiacutetulos de livro
Phillips SJ Whisnant JP Hypertension and stroke In Laragh JH Brenner BM editors Hypertension pathophysiology diagnosis and management 2nd ed New York Raven Press 1995 p 465-78
Livros em que editores (organizadores) satildeo autores
Norman IJ Redfern SJ editors Mental health care for elderly people New York Churchill Livingstone 1996
Teses
Kaplan SJ Post-hospital home health care the elderlys access and utilization
[dissertation] St Louis (MO) Washington Univ 1995
Trabalhos apresentados em congressos
Bengtsson S Solheim BG Enforcement of data protection privacy and security in medical informatics In Lun KC Degoulet P Piemme TE Rienhoff O editors MEDINFO 92 Proceedings of the 7th World Congress on Medical Informatics 1992 Sep 6-10 Geneva Switzerland Amsterdam North-Holland1992 p 1561-5
Artigo de perioacutedico em formato eletrocircnico
Morse SS Factors in the emergence of infectious diseases Emerg Infect Dis [serial online] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]1(1)[24 screens] Available from URLhttpwwwcdcgovncidodEIDeidhtm Outros tipos de referecircncia deveratildeo seguir o documento International Committe of Medical Journal Editors (Grupo de Vancouver) disponiacutevel na Internet no site wwwicmjeorg October 2004
Envio de manuscritos
As submissotildees devem ser feitas on-line pelo site wwwjbnorgbr Eacute imprescindiacutevel que a permissatildeo para a reproduccedilatildeo do material as cartas com a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho - quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) e seres humanos - e aquela assinada por todos os autores em que se afirme o ineditismo do trabalho sejam enviadas por fax agrave SBN (fax nuacutemero 11 5573-6000) ou escaneadas e enviadas para o e-mail jbnsbnorgbr
Lista de verificaccedilatildeo para envio de artigos
Antes de encaminhar seus artigos para publicaccedilatildeo no Jornal Brasileiro de Nefrologia os autores devem verificar se o material encaminhado obedece agraves
seguintes condiccedilotildees
Autores
59
( ) Satildeo apresentados nome e sobrenome dos autores
( ) Satildeo apresentadas as instituiccedilotildees agraves quais cada autor eacute vinculado
( ) carta de apresentaccedilatildeo atende os requisitos eacuteticos (assinada por todos os autores menciona conflitos de interesse existentes citadas as fontes de apoio ou financiamento etc)
Tiacutetulo
( ) Eacute apresentado em portuguecircs em inglecircs e tiacutetulo resumido
Modalidade
( ) Eacute apresentada a modalidade do artigo (original revisatildeo relato de caso atualizaccedilatildeo e outros)
Resumo
( ) Eacute estruturado e conteacutem ateacute 250 palavras (artigo original e comentaacuterio breve)
( ) Conteacutem ateacute 150 palavras (artigo de atualizaccedilatildeo e de revisatildeo)
( ) Eacute apresentado em portuguecircs e em inglecircs (exceto carta e relato de caso)
Descritores (palavras-chave)
( ) Integram o vocabulaacuterio do Decs (Bireme-Lilacs)
( ) Estatildeo apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Referecircncias
( ) Seguem as normas do Grupo de Vancouver (Ex Vega KJ Pina I Krevsky B Heart transplantation is associated with an increased risk for pancreatobiliary disease Ann Intern Med 1996124980-3
( ) Satildeo numeradas na ordem em que aparecem no texto
( ) Satildeo identificadas por algarismos araacutebicos sobrescritos Ex conforme
atesta Johnson1
( ) Obedecem preferencialmente ao limite de 40 para artigos originais
15 para comunicaccedilotildees breves 15 para relatos de caso 80 para artigos de revisatildeo e 40 para artigos de atualizaccedilatildeo
Apresentaccedilatildeo
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica o trabalho estaacute redigido em um uacutenico arquivo de texto em formato doc ou rtf (Microsoft Word)
60
( ) As tabelas e figuras natildeo ultrapassam em conjunto o limite maacuteximo de seis unidades
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as tabelas satildeo apresentadas em formato doc
(Microsoft Word) ou xls (Microsoft Excel)
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato jpg (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi)
As normas que se seguem foram baseadas no formato proposto pelo International
Committee of Medical Journal Editors e publicado no artigo Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals que foi atualizado em outubro de 2004 e estaacute disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpwwwicmjeorg
Requisitos teacutecnicos
Devem ser enviados
a) arquivo word (doc ou rtf) digitado em espaccedilo duplo fonte tamanho 12 margem de 3 cm de cada lado com paacuteginas numeradas em algarismos araacutebicos iniciando-se cada seccedilatildeo em uma nova paacutegina consecutivamente paacutegina de tiacutetulo resumo e descritores texto agradecimentos referecircncias tabelas e legendas - excluem-se imagens que devem ser enviadas em formato jpg ou tiff b)
permissatildeo para reproduccedilatildeo do material
c) aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) em seres humanos
d) carta assinada por todos os autores no termo em que se afirme o ineditismo do
trabalho A ausecircncia de assinatura seraacute interpretada como desinteresse ou desaprovaccedilatildeo da publicaccedilatildeo determinando a exclusatildeo editorial do nome dessa pessoa da relaccedilatildeo de autores
e) endereccedilo completo do autor correspondente
61
APEcircNDICES
Apecircndice 1 Lista de Checagem
Nome
Registro
Criteacuterios de inclusatildeo
- Portador de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP ( )
- Idade entre 07 e 17 anos ( )
Criteacuterios de exclusatildeo
- Comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal ( )
- Condiccedilotildees cliacutenicas desfavoraacuteveis ( )
Conclusatildeo
Elegiacutevel ( )
Natildeo elegiacutevel ( )
Se elegiacutevel concorda em participar
Sim ( )
Natildeo ( )
62
Apecircndice 2 Formulaacuterio de pesquisa
Data da entrevista___________ Protocolo N [ _____ ]
1 Iniciais___________ Registro ______________ 2 Sexo ( ) M ( ) F
3 Data de nasc______________ 4 Idade _________
5 Cidade ( ) Recife ( ) RMR
( )Interior do Estado________________ ( ) Outros estados _________________
6 Grau de instruccedilatildeo do paciente ( ) Fund inc ( ) Fund comp ( ) Meacutedio inc
7 Grau de instruccedilatildeo do cuidador
( ) Fundamental inc ( ) Fundamental comp ( ) Meacutedio inc
( ) Meacutedio comp ( ) Superior inc ( ) Superior comp ( ) Poacutes- graduaccedilatildeo
8 Estado Civil do cuidador
( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Separado ( ) Viuacutevo ( ) Relaccedilatildeo Estaacutevel ( ) Outros
9 Renda mensal
( ) Nenhuma ( ) Entre 0 e 1 salaacuterios miacuten ( ) Entre 1 e 2 salaacuterios miacuten
( ) Entre 3 e 5 salaacuterios miacuten ( ) Entre 6 e 10 salaacuterios miacuten ( ) Acima de 10 salaacuterios
miacuten
10 Iniacutecio dos sintomas (idade do paciente) _________
11 Tempo que recebeu o diagnoacutestico _________
12 Tipo de tratamento ( ) Diaacutelise Peritoneal ( ) Hemodiaacutelise ( ) Transplante Renal
13 Tempo de hospitalizaccedilatildeo _________
63
Apecircndice 3 Carta de anuecircncia
Ilmo Sr Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Neto
Funccedilatildeo Chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Vimos por meio desta solicitar autorizaccedilatildeo institucional para realizaccedilatildeo do projeto de
pesquisa intitulado ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes
diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo coordenado pelos
pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo
Nelson Fernandes Barbosa e Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello A pesquisa ainda tem
como colaborador Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior O objetivo geral da pesquisa eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico dos pacientes e
cuidadores determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo Informamos tambeacutem que o projeto soacute seraacute iniciado apoacutes
a aprovaccedilatildeo pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
CEPFPS
Recife _____ de ____________ de 2016
_____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
( ) CONCORDO com a solicitaccedilatildeo ( ) NAtildeO CONCORDO com a solicitaccedilatildeo
_______________________________________________
Carimbo e assinatura do responsaacutevel pelo setor
64
Apecircndice 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (para os
responsaacuteveis pelo menor)
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) a permitir a participaccedilatildeo como voluntaacuterio do menor sob
sua responsabilidade da pesquisa ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e
adolescentes diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O
objetivo geral desse projeto eacute determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo
qualidade de vida nos pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica
do IMIP Recife Brasil Como objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil
sociodemograacutefico do paciente e do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de
evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre
o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma durante uma das consultas a
pesquisadora faraacute perguntas para que o menor sob sua responsabilidade e vocecirc
respondam a trecircs questionaacuterios Os questionaacuterios foram aplicados em um local
reservado tranquilo e acolhedor para que vocecircs possam ficar confortaacuteveis e agrave vontade
para responder agraves perguntas Como os questionaacuterios satildeo de raacutepida aplicaccedilatildeo vocecircs iratildeo
participar somente uma vez dessa pesquisa poreacutem caso seja necessaacuterio podemos parar
e continuar posteriormente em um outro dia que vocecircs estejam aqui no hospital
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
65
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado a vocecirc e ao
menor sob sua responsabilidade suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da
unidade e quando necessaacuterio vocecircs poderatildeo ser encaminhados para recursos da
comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc e o menor sob sua responsabilidade seratildeo esclarecidos sobre a
pesquisa em qualquer aspecto que desejar Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a
participar retirar o consentimento ou interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A
participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade
ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade dos entrevistados com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO RESPONSAacuteVEL
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
66
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo com a participaccedilatildeo do menor sob minha responsabilidade nesse
estudo Recebi uma coacutepia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi
dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Responsaacutevel Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
67
Apecircndice 5 Termo de Assentimento
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) participar como voluntaacuterio (a) a participar da pesquisa
ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com
doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O objetivo geral desse projeto eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e
do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma eu vou fazer algumas
perguntas a vocecirc e ao seu responsaacutevel que veio para consulta sobre o seu problema de
sauacutede em um ambiente calmo tranquilo e acolhedor Depois eu vou fazer umas
perguntas de trecircs questionaacuterios para saber como vocecirc se sente como vocecirc estaacute com sua
famiacutelia amigos escola e atividades do seu dia-a-dia Como os questionaacuterios satildeo de
raacutepida aplicaccedilatildeo vocecirc e a pessoa que estiver responsaacutevel por vocecirc iratildeo participar apenas
uma vez dessa pesquisa poreacutem se vocecirc achar melhor podemos parar e continuar outro
dia Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado aos
68
voluntaacuterios suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da unidade e quando
necessaacuterio eles poderatildeo ser encaminhados para recursos da comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc seraacute informado sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar
Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a participar retirar o consentimento ou
interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa
em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade da entrevistada com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO PARTICIPANTE
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
69
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo em participar desse estudo Recebi uma coacutepia deste termo de
consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as
minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Participante Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
5
LISTA DE TABELAS
TABELA 1 Estaacutegios da DRC segundo a KDOQI09
6
LISTA DE ABREVIATURAS SIGLAS E SINAIS
CDI ndash Childrenrsquos Depression Inventory
CDI 2 ndash Childrenrsquos Depression Inventory Version 2
DRC ndash Doenccedila Renal Crocircnica
DRCT ndash Doenccedila Renal Crocircnica Terminal
DSM 5 ndash Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo
DSM-IV-TR ndash Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo ndash
Texto Revisado
FFR ndash Falecircncia Funcional Renal
IMIP ndash Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
IRC ndash Insuficiecircncia Renal Crocircnica
KDOQI ndash Kidney Disease Outcomes Quality Initiative
NKF ndash National Kidney Foundation
PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40 ndash Generic core Questionnaires (Standard Form) of
Measurement Model for the Pediatric Quality of Life InventoryTM
ndash Version 40
RFG ndash Ritmo da Funccedilatildeo Glomerular
SBN ndash Sociedade Brasileira de Nefrologia
TDM ndash Transtorno Depressivo Maior
TRS ndash Terapia Renal Substitutiva
7
SUMAacuteRIO
Paacutegina
IINTRODUCcedilAtildeO09
II JUSTIFICATIVA 14
III OBJETIVOS15
31 Objetivo Geral15
32 Objetivos Especiacuteficos15
IV MATERIAL E MEacuteTODOS16
41 Desenho do estudo16
42 Local do estudo16
43 Periacuteodo do estudo16
44 Populaccedilatildeo do estudo16
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes16
451 Criteacuterios de inclusatildeo16
452 Criteacuterios de exclusatildeo17
453 Procedimento para captaccedilatildeo e acompanhamento dos participantes17
46 Fluxograma de captaccedilatildeo e acompanhamento dos participantes18
47 Coleta de dados19
48 Instrumento de coleta de dados19
49 Processamento e anaacutelise dos dados19
410 Aspectos eacuteticos20
V RESULTADOS21
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS39
8
VII REFEREcircNCIAS40
ANEXOS43
ANEXO 1 ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil
ANEXO 2 - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo
da qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40
ANEXO 3 - Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40
ANEXO 4 ndash Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
APEcircNDICE 1 ndash Lista de checagem
APEcircNDICE 2 ndash Formulaacuterio de pesquisa
APEcircNDICE 3 ndash Carta de anuecircncia da Unidade de Nefrologia Pediaacutetrica
APEcircNDICE 4 ndash Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para os responsaacuteveis
pelo menor
APEcircNDICE 5 ndash Termo de Assentimento
9
I INTRODUCcedilAtildeO
Em 2002 a doenccedila renal crocircnica (DRC) foi definida pela Kidney Disease
Outcomes Quality Initiative (KDOQI) da Kidney National Foundation (KNF) como
um problema de sauacutede puacuteblica devido agrave sua elevada prevalecircncia na populaccedilatildeo
mundial1 A partir do Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2008 pela Sociedade
Brasileira de Nefrologia (SBN) foi possiacutevel estimar o gasto de aproximadamente 14
bilhatildeo de reais destinados ao tratamento dialiacutetico e ao transplante renal2
A DRC eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais parenquimatosas de
etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por exames de urina de
sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas observadas em
bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da funccedilatildeo
glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
Com base nos dados expostos a KDOQI propocircs uma classificaccedilatildeo para a
DRC em estaacutegios como ilustra a tabela 11
Tabela 1 Classificaccedilatildeo dos estaacutegios da DRC segundo a KDOQI
mLmin173m2 Falecircncia Funcional Renal
Atraveacutes do Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2009 pela SBN com
53816 pacientes estimou-se que aproximadamente 78000 pacientes diagnosticados
Estaacutegio Descriccedilatildeo RFG
1
2
3
4
5
Lesatildeo renal com FG normal ou aumentada
Lesatildeo renal com FG levemente diminuiacuteda
Lesatildeo renal com FG moderadamente diminuiacuteda
Lesatildeo renal com FG severamente diminuiacuteda
FFR estando ou natildeo em terapia renal
substitutiva
gt90
60-89
30-59
15-29
lt15
10
com insuficiecircncia renal crocircnica (IRC) estavam fazendo parte de programas de diaacutelise
ambulatorial A taxa de prevalecircncia de pacientes submetidos ao tratamento dialiacutetico em
2009 foi de 405 pacientes por milhatildeo da populaccedilatildeo (pmp) brasileira O percentual de
pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 28 do total
estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
Estudo realizado no Canadaacute e na Nova Zelacircndia no periacuteodo de 1963 a 2002 com
1634 pacientes com idade inferior a 20 anos diagnosticados com DRCT e realizando
terapia renal substitutiva (TRS) evidenciou que 86 da amostra foram submetidos a
pelo menos um transplante renal Ao longo dos quase 40 anos de estudo foi possiacutevel
constatar que a sobrevida em longo prazo aumentou significativamente10
A expectativa de vida de 10 anos observada na coorte acima citada permaneceu
em cerca de 80 da amostra estudada e a taxa de mortalidade de crianccedilas e
adolescentes submetidos agrave TRS encontrada foi aproximadamente 30 vezes maior do
que a populaccedilatildeo de mesma faixa etaacuteria em que as crianccedilas e adolescentes que natildeo
possuiacuteam diagnoacutestico de DRCT10
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
11
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC ou seja nas
fases preacute-dialiacuteticas eacute demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de
expectativa de vida superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para
tanto eacute necessaacuterio que haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo
especializadas preferencialmente com uma equipe multidisciplinar para que a
preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de
tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para que seja escolhida a melhor modalidade de
TRS111314
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos que inclui o
transtorno depressivo maior (TDM) e satildeo classificados pelo Manual Diagnoacutestico e
Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5) como ldquotranstornos cuja
caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste vazio ou irritaacutevel acompanhado de
alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a capacidade de
funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo momento ou
etiologia presumidardquo15
(p 155)
O TDM eacute definido pelo DSM-5 como ldquoa condiccedilatildeo claacutessica desse grupo de
transtornos (depressivos) e eacute caracterizado por episoacutedios distintos de pelo menos duas
semanas de duraccedilatildeo envolvendo alteraccedilotildees niacutetidas no afeto na cogniccedilatildeo e em funccedilotildees
neurovegetativas e remissotildees interepisoacutedicasrdquo15
(p 155)
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo ndash Texto Revisado (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi
observado que a taxa de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes
maiores nos pacientes do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo
(368)16
Do ponto de vista psicoloacutegico portanto a DRC natildeo proporciona apenas
impactos somaacuteticos mas tambeacutem impactos psiacutequicos e sociais justificados pelo
excessivo periacuteodo e pela frequecircncia de hospitalizaccedilotildees quando o paciente jaacute se encontra
com doenccedila renal em estaacutegio avanccedilado (DREA) Tais aspectos satildeo considerados na
avaliaccedilatildeo da qualidade de vida e da sauacutede mental dos pacientes e dos familiares devido
aos impactos na vida dos mesmos1116171819
12
A qualidade de vida (QV) foi definida pela OMS (Organizaccedilatildeo Mundial da
Sauacutede) como ldquoa percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da
cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos
expectativas padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo20
(p 1405) Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave
sauacutede (QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves
intervenccedilotildees em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas
mais diversas enfermidades21
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona22
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 34 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia de
depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou taxa de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior23
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade de TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas
vezes prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos
desenvolvimentos psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa
etaacuteria das crianccedilas e adolescentes em tratamento11
No Recife estudo realizado com 32 crianccedilas dos 6 aos 14 anos assistidas em
ambulatoacuterios puacuteblicos especializados de psiquiatria encontrou taxa de prevalecircncia de
depressatildeo maior igual a 125 e de transtorno distiacutemico igual a 687524
Estudo
semelhante realizado na Paraiacuteba encontrou taxa de prevalecircncia de sintomas depressivos
em 807 escolares avaliados pelo Childrenrsquos Depression Inventory (CDI)25
Nos Estados Unidos estudo recentemente publicado realizado com 193
crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3 aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os
efeitos da ocorrecircncia de episoacutedio depressivo maior nos primeiros anos de vida no
desenvolvimento de massa cinzenta cortical Da amostra 90 crianccedilas receberam
diagnoacutestico de TDM26
13
O estudo acima citado revelou uma associaccedilatildeo entre o TDM e o
desenvolvimento da massa cinzenta cortical especificamente no que concerne agrave
espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra importante por constatar que
episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos neuroloacutegicos e cognitivos26
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada Assim faz-se necessaacuterio investigar a percepccedilatildeo de qualidade de vida e os
niacuteveis de depressatildeo desta populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
14
II JUSTIFICATIVA
Como haacute certa escassez de estudos que relacionem doenccedilas crocircnicas com a
ocorrecircncia de depressatildeo e a percepccedilatildeo que a populaccedilatildeo pediaacutetrica tem acerca de sua
qualidade de vida na literatura mundial vale a pena investir tempo e dinheiro para que o
estudo atinja seus objetivos e possa contribuir com a atuaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede
promovendo uma melhor assistecircncia agrave sauacutede mental desta populaccedilatildeo principalmente
em relaccedilatildeo agrave prevenccedilatildeo de possiacuteveis agravos
Ao se tratar de doenccedila renal crocircnica em crianccedilas e adolescentes os estudos cujos
objetivos se relacionam aos impactos que a enfermidade e o tratamento muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar provocam na sauacutede mental dos mesmos satildeo ainda
mais escassos Desta forma este estudo se mostra novo interessante e eacutetico quando se
propotildee a seguir a resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede desde a elaboraccedilatildeo
do projeto
O estudo se mostra possiacutevel de ser realizado pois a Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP realiza diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes
portadores de DRC em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados
Este estudo eacute considerado de relevante importacircncia para o IMIP natildeo somente para a
nefrologia mas tambeacutem para o grupo de sauacutede mental e para a pediatria em geral
15
III OBJETIVOS
31 Objetivo Geral
Determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos
pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP
32 Objetivos Especiacuteficos
Na amostra de pacientes com DRC
1 Caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e do cuidador
2 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo
3 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo eou de tratamento
ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
16
IV MEacuteTODOS
41 Desenho do estudo
Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal
42 Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado no Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
(IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de assistecircncia meacutedico-social ensino
pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria O complexo hospitalar do IMIP eacute reconhecido como
uma das estruturas hospitalares mais importantes do paiacutes que atende exclusivamente
pacientes do Sistema Uacutenico de Sauacutede
A Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP eacute referecircncia em nefrologia pediaacutetrica no
Estado de Pernambuco tendo realizado o primeiro transplante pediaacutetrico em 1996 Com
oito leitos sendo dois destinados exclusivamente ao transplante renal realiza
diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes portadores de DRC
em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados Atualmente realiza
cerca de 400 atendimentos mensais
43 Periacuteodo do estudo e coleta
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a abril de 2017 Em relaccedilatildeo
agrave coleta de dados esta foi iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em
Pesquisa com Seres Humanos Todavia estima-se que apoacutes o encaminhamento do
projeto para avaliaccedilatildeo do CEP em marccedilo de 2016 a coleta de dados possa ser iniciada
no periacuteodo de abril a julho de 2016
44 Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por todos os pacientes atendidos na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes
451 Criteacuterios de inclusatildeo
17
- Pacientes devem ser portadores de DRC em tratamento na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
- Pacientes com idade entre 07 e 17 anos
452 Criteacuterios de exclusatildeo
- Pacientes com comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que
impeccedila a resposta adequada aos instrumentos utilizados
- Pacientes que natildeo apresentem condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
453 Procedimentos para captaccedilatildeo e acompanhamento dos
participantes
Foram convidados a participar do estudo crianccedilas e adolescentes com
diagnoacutestico recente eou em acompanhamento por DRC na Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP que preencham os criteacuterios de elegibilidade com aplicaccedilatildeo da Lista de Checagem
(Apecircndice 1) O responsaacutevel e a crianccedila foram informados sobre o estudo e seus
objetivos e quando concordaram em participar o responsaacutevel assinou o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Apecircndice 4) e a crianccedila o Termo de Assentimento
(Apecircndice 5) antes do iniacutecio da coleta de dados
18
46 Fluxograma de captaccedilatildeo
Unidade Renal Pediaacutetrica
DRC em hemodiaacutelise (n=18)
Criteacuterios de exclusatildeo
(n=2)
Elegiacuteveis para o estudo
(n= 13)
Natildeo concordaram em participar
Perdas (n=3)
Assinatura do TCLE e do termo
de assentimento
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
19
47 Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes estiverem realizando
tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP em um local reservado tranquilo e
acolhedor considerando a condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentam e
priorizando o sigilo e o conforto dos mesmos
48 Instrumentos para coleta de dados
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa (Apecircndice 2) O formulaacuterio foi construiacutedo pela
pesquisadora conforme os dados encontrados e relatados em outras
pesquisas que subsidiaram a revisatildeo de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) (Anexo 1) O inventaacuterio foi criado por
Kovacs compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck
(BDI) e propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7
aos 17 anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira em Joatildeo
Pessoa atraveacutes de um estudo com crianccedilas e adolescentes de 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40)
(Anexo 2) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios
geneacutericos aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade
Neste estudo seratildeo utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes
de 5 a 7 anos de 8 a 12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de
uso para o grupo francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e
validaccedilatildeo do questionaacuterio (Anexo 3)
49 Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo possa ser utilizado
para anaacutelise estatiacutestica
20
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do inventaacuterio de
questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em
crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40) utilizando uma escala de
respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute um problema 1 = quase nunca eacute um
problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 = frequentemente eacute problema 4 = quase
sempre eacute um problema) Os itens foram pontuados inversamente e transpostos
linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1 = 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim
quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) composto por 27
questotildees foram analisados com base no ponto de corte 17 comumente utilizado em
estudos epidemioloacutegicos brasileiros e internacionais para identificar sintomas
depressivos Cada item possui trecircs alternativas de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma
escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
410 Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo
do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a assinatura de uma carta de
anuecircncia (Apecircndice 3) e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com Seres
Humanos da FPS com parecer 1564813
Cada provaacutevel participante foi convidado para participar da pesquisa somente
apoacutes a compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de
Assentimento pela crianccedila (Apecircndice 4) e do Termo de consentimento livre e
esclarecido pelos pais ou cuidadores da crianccedila (Apecircndice 5)
No caso de serem detectadas demandas emocionais por parte dos envolvidos
que necessitem de intervenccedilatildeo foi disponibilizado pela proacutepria equipe do serviccedilo
suporte psicoloacutegico individualizado e quando necessaacuterio o paciente poderaacute ser
encaminhado para recursos da comunidade
21
V RESULTADOS
O presente trabalho de conclusatildeo de curso teraacute seus resultados apresentados a
seguir em formato de artigo original submetido previamente ao Jornal Brasileiro de
Nefrologia As normas da revista estatildeo descritas no anexo 4
Depressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com doenccedila
renal crocircnica em hemodiaacutelise
Depression and quality of life in children and teenagers diagnosed with chronic kidney
disease in hemodialysis
Artigo original
Juliana Ramalho Fernandessup1
Juliana Laiacutes Pinto Ferreirasup1
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosasup1sup2
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mellosup1sup2
Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Netosup2
Celestino Maciel Pedrosa Juniorsup2
1 Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Mal Mascarenhas de Morais 4861
Imbiribeira Recife-PE-Brasil CEP 51150-004
2 Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira Rua dos Coelhos 300 Boa
Vista Recife-PE-Brasil CEP 50070-550
Unidade Renal Pediaacutetrica - Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
22
Juliana Ramalho Fernandes Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Jean Emile
Favre 422 Imbiribeira ndash Recife ndash PE ndash Brasil CEP 51200-060 E-mail
julianarfernandesyahoocombr
Fonte de subsiacutedio Programa Institucional de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica ndash PICFPS
Introduccedilatildeo A doenccedila renal crocircnica (DRC) afeta diversos aspectos psicossociais de
crianccedilas e adolescentes que estatildeo em tratamento hemodialiacutetico Objetivos Avaliar os
iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida (QV) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo
aos seus filhos os iacutendices de depressatildeo infantil e caracterizar o perfil sociodemograacutefico da
populaccedilatildeo Meacutetodo Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal no periacuteodo
de marccedilo de 2016 a julho de 2017 Foram utilizados como instrumentos PedsQL
InventoryTM
ndash Versatildeo 40 CDI e questionaacuterio sociodemograacutefico A coleta de dados foi
iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Resultados A idade meacutedia dos pacientes foi igual a 117plusmn14 anos Dentre a percepccedilatildeo dos
13 pacientes acerca da qualidade de vida relacionada agrave sauacutede (QVRS) a maior meacutedia
(717plusmn222) foi relacionada ao funcionamento fiacutesico e a meacutedia de QVRS total foi igual a
foi 685plusmn162 Na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca dos filhos a maior meacutedia foi da QVRS
psicossocial (648plusmn155) e a meacutedia de QVRS total foi igual a 636plusmn222 Entre as crianccedilas
3 (231) apresentavam sintomatologia depressiva de acordo com o CDI Consideraccedilotildees
finais Embora os iacutendices de QVRS tenham sido altos foram identificados sintomas
depressivos
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Falecircncia Renal Crocircnica
23
Introduction Chronic kidney disease (CKD) affects various psychosocial aspects of
children and teenagers who are on hemodialysis Objectives To Evaluate the contents
of perception of quality of life (QOL) of patients and caregivers in relation to their
children the indices of childhood depression and to characterize the demographic
profile of the population Method A descriptive study was carried out a cross-sectional
in the period from March 2016 to July 2017 Were used as instruments PedsQL
InventoryTM
- Version 40 CDI and sociodemographic questionnaire In relation to data
collection this was only started after the approval of the Committee on Ethics in
Research with Human Beings Results The mean age of the patients was 117 plusmn 14
years Among the perception of 13 patients on health-related quality of life (HRQOL)
the highest average (717plusmn222) was related to the physical functioning and the mean
total HRQOL was equal to 685plusmn162 In the perception of caregivers about children
the highest average was in psychosocial HRQOL (648plusmn155) and the mean total
HRQOL was equal to 636plusmn222 The total number of patients 3 (231) had
depressive symptoms according to the CDI Conclusion Although the indices of
HRQOL were high depressive symptoms were identified
Keywords Depressive Disorder Quality of Life Kidney Failure Chronic
24
Introduccedilatildeo
A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais
parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
O Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2014 pela SBN com 48834
pacientes estimou que aproximadamente 112000 pacientes diagnosticados com
insuficiecircncia renal crocircnica estavam fazendo parte de programas de diaacutelise ambulatorial
O percentual de pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 1
do total estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
25
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC eacute
demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de expectativa de vida
superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para tanto eacute necessaacuterio que
haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo especializadas preferencialmente
com uma equipe multidisciplinar para que a preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos
pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para
que seja escolhida a melhor modalidade de terapia renal substitutiva111314
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 3 4 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia
de depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou iacutendice de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior15
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos classificados
pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5)
26
como transtornos cuja caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste ou irritaacutevel
acompanhado de alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a
capacidade de funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo
momento ou etiologia presumida16
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona podendo repercutir
negativamente na qualidade de vida (QV)17
A QV foi definida pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) como ldquoa
percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da cultura e dos
sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos expectativas
padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo (p1405)18
Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave sauacutede
(QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves intervenccedilotildees
em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas mais diversas
enfermidades19
O presente estudo se propotildee a descrever os dados sociodemograacuteficos dos
pacientes e seus respectivos cuidadores e proporcionar uma reflexatildeo acerca das
repercussotildees da DRC em suas vidas atraveacutes da percepccedilatildeo de qualidade de vida e da
ocorrecircncia de depressatildeo
Meacutetodos
Desenho do estudo
Estudo descritivo do tipo corte transversal
27
Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina
Integral Prof Fernando Figueira (IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de
assistecircncia meacutedico-social ensino pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria A Unidade Renal
Pediaacutetrica eacute considerada centro de referecircncia para doenccedilas e transplantes renais na
regiatildeo Nordeste do Brasil
Periacuteodo do estudo e coleta de dados
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a julho de 2017
Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por pacientes em hemodiaacutelise na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP Foram incluiacutedos pacientes com idade entre 07 e 17 anos portadores
de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP e que estavam
acompanhados de pelo menos um dos responsaacuteveis Foram excluiacutedos pacientes com
comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que impedisse responder de
modo adequado aos instrumentos utilizados ou pacientes que natildeo apresentassem
condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes realizavam tratamento
na Unidade Renal em um local reservado tranquilo e acolhedor considerando a
condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentavam e priorizando o sigilo e o
conforto dos mesmos
Instrumentos para coleta de dados
28
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa O formulaacuterio foi construiacutedo pelos pesquisadores
com o objetivo de avaliar os dados cliacutenicos e sociodemograacuteficos conforme os
dados encontrados e relatados em outras pesquisas que subsidiaram a revisatildeo
de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) O inventaacuterio foi criado por Kovacs
compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck (BDI) e
propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7 aos 17
anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira para avaliar
sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios geneacutericos
aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade Neste
estudo foram utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes de 8 a
12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de uso para o grupo
francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e validaccedilatildeo do
questionaacuterio
Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo pudesse ser
utilizado para anaacutelise estatiacutestica
29
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do PedsQL InventoryTM
ndash
Versatildeo 40 utilizando uma escala de respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute
um problema 1 = quase nunca eacute um problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 =
frequentemente eacute problema 4 = quase sempre eacute um problema) Os itens foram
pontuados inversamente e transpostos linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1
= 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do CDI composto por 27 questotildees foram analisados com base no
ponto de corte 17 comumente utilizado em estudos epidemioloacutegicos brasileiros e
internacionais para identificar sintomas depressivos Cada item possui trecircs alternativas
de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila
de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 A carta de anuecircncia foi assinada pelo chefe da unidade renal
pediaacutetrica da instituiccedilatildeo e o projeto foi aprovado no Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos da FPS com o nuacutemero do parecer 1564813
Cada participante foi convidado para participar da pesquisa somente apoacutes a
compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de Assentimento
pela crianccedila e do Termo de consentimento livre e esclarecido pelos pais ou cuidadores
da crianccedila
Resultados
Com relaccedilatildeo aos dados sociodemograacuteficos a amostra foi composta por 13
pacientes Destes 7 (538) eram do sexo feminino e 6 (462) do sexo masculino e as
30
suas idades variaram entre 9 e 14 anos Todos os pacientes estavam no ensino fundamental
Sete pacientes (54) tiveram iniacutecio dos sintomas e foram diagnosticados entre 7 e 14 anos
de idade 5 (386) ateacute 2 anos e apenas 1 (74) entre os 3 e 7 anos
A frequecircncia de sessotildees de hemodiaacutelise oscilou entre 3 e 5 por semana com
duraccedilatildeo de aproximadamente 4 horas por sessatildeo A maioria dos pacientes (846)
frequentava o serviccedilo trecircs vezes por semana e 2 (154) 5 vezes
No que concerne aos cuidadores 10 (769) eram matildees e 3 (231) eram pais dos
pacientes entrevistados e tinham entre 29 e 59 anos de idade no momento da coleta Do
total 8 (615) residem no Recife e regiatildeo metropolitana e 5 (385) moram no interior
do estado de Pernambuco O grau de instruccedilatildeo de 7 responsaacuteveis (538) foi ensino
fundamental incompleto e a renda mensal observada foi de ateacute 5 salaacuterios miacutenimos No que
diz respeito ao estado civil dos cuidadores a maioria (461) foi composta por solteiros
Os dados observados a partir do CDI evidenciaram que apenas 3 (231) pacientes
apresentavam sintomatologia depressiva Os iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida
relacionada agrave sauacutede (QVRS) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo aos seus filhos
foram divididos em QVRS fiacutesica psicossocial e total conforme ilustra a tabela 1
Tabela 1 Resultados do PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40
Variaacutevel Meacutedia Mediana Desvio Padratildeo Miacutenimo Maacuteximo
QVFP 717 827 222 281 100
QVFC 615 843 398 0 100
QVPP 673 674 139 386 85
QVPC 648 60 155 35 866
QVTP 685 717 162 304 858
QVTC 636 691 222 336 913
31
QVFP QVRS fiacutesica de acordo com o paciente QVFC QVRS fiacutesica de acordo com o
cuidador QVPP QVRS psicossocial de acordo com o paciente QVPC QVRS
psicossocial de acordo com o cuidador QVTP QVRS total de acordo com o paciente
QVTC QVRS total de acordo com o cuidador
Discussatildeo
A quantidade de matildees presentes durante as sessotildees de hemodiaacutelise foi cerca de
trecircs vezes maior do que os pais o que significa assim como relatado em outros
estudos que a mulher voluntariamente assume o papel de cuidadora principal de forma
integral o que pode proporcionar sofrimento e consequentemente resultar em uma
experiecircncia profundamente negativa para ela e para a famiacutelia202122
No presente estudo o nuacutemero de pacientes do sexo feminino (538) foi
superior ao de pacientes do sexo masculino (461) corroborando com os achados de
um estudo coreano envolvendo 92 pacientes com DRC em que 522 eram meninas e
478 meninos23
Em 2013 estudo24
realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP com 40
pacientes sendo destes 10 em hemodiaacutelise evidenciou score total de QVRS na
percepccedilatildeo dos pacientes (377plusmn135) e na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca da QVRS
dos filhos (491plusmn197) ambos menores quando comparados aos nossos dados descritos
na tabela 1
Os dados demonstram que a percepccedilatildeo de QVRS aumentou significativamente
em um periacuteodo de 4 anos o que pode ser justificado em decorrecircncia de equipamentos
multimiacutedia instalados no serviccedilo para que os pacientes possam utilizar durante as
sessotildees hemodialiacuteticas aleacutem do suporte diaacuterio do serviccedilo de psicologia
Na Polocircnia estudo multicecircntrico realizado com 203 crianccedilas destas 22 em
tratamento hemodialiacutetico constatou que o score total de QVRS na percepccedilatildeo dos
32
pacientes foi 505 (4022ndash6413) e na percepccedilatildeo dos cuidadores igual a 4946 (4022ndash
6522)25
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi observado que a taxa
de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes maiores nos pacientes
do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo (368)26
Nos Estados Unidos estudo realizado com 344 pacientes pediaacutetricos
provenientes de 54 centros de nefrologia pediaacutetrica evidenciou que do total 25 (7)
preencheram os criteacuterios para depressatildeo de acordo com o CDI Dos 25 a mediana de
QVRS fiacutesica foi a maior de acordo com a percepccedilatildeo dos proacuteprios pacientes (675) e a
menor (50) foi relacionada ao funcionamento escolar27
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos desenvolvimentos
psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa etaacuteria das crianccedilas
e adolescentes em tratamento11
Entretanto no presente estudo natildeo foram encontradas correlaccedilotildees
estaticamente significativas entre a frequecircncia de sessotildees hemodialiacuteticas e menores
iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS para que pudeacutessemos concluir como variaacuteveis
inversamente proporcionais Esse fato pode ser justificado pela diminuiccedilatildeo da amostra
que devido a condiccedilotildees cliacutenicas natildeo puderam participar do estudo
33
Embora autores destaquem iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS consideravelmente
inferiores do que os encontrados no presente estudo eacute importante ressaltar que as
meacutedias foram compostas a partir de escores oscilantes Apesar de os iacutendices de QVRS
terem sido altos foram identificados sintomas depressivos significativos considerando-
se o tamanho da amostra Diante de tais dados eacute possiacutevel evidenciar a importacircncia do
suporte psicoloacutegico oferecido no serviccedilo
No presente estudo conforme indicado na tabela 1 o score total de percepccedilatildeo
de QVRS dos proacuteprios pacientes foi maior do que o observado nos cuidadores Esse
dado corrobora estudos realizados na Coreia23
na Polocircnia25
e nos EUA28
o que pode
indicar a necessidade de um maior suporte aos pais
Nos Estados Unidos estudo realizado com 193 crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3
aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os efeitos da ocorrecircncia de
transtorno depressivo maior (TDM) nos primeiros anos de vida O estudo revelou uma
associaccedilatildeo entre o TDM e o desenvolvimento da massa cinzenta cortical
especificamente no que concerne agrave espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra
importante por constatar que episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos
neuroloacutegicos e cognitivos29
Estudos apontam que pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC
apresentam dificuldades no que diz respeito aos aspectos relacionados agrave vida social e
profissional na fase adulta3031
o que pode ser agravado quando experienciam TDM na
infacircncia diante dos prejuiacutezos destacados acima
Conclusatildeo
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
34
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada
Assim faz-se necessaacuteria a realizaccedilatildeo de novos estudos a fim de investigar a
percepccedilatildeo de qualidade de vida relacionada agrave sauacutede e os niacuteveis de depressatildeo desta
populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia para que os profissionais estejam atentos e possam intervir da
melhor forma possiacutevel
Referecircncias
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 200239 (Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
Relatoacuterio do Censo Brasileiro de Diaacutelise 2008 J Bras Nefrol 200830 233-8
3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras Nefrol
201133(1) 93-108
4- Junior JER Doenccedila Renal Crocircnica Definiccedilatildeo Epidemiologia e Classificaccedilatildeo J
Bras Nefrol 200426(3)1-3
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5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2014 J Bras Nefrol 201632 380-4
6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
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7- Collins A Foley R Herzog C Chavers B Gilbertson D Ishani A et al Excerpts
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17- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 201121(2)162-73
18- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life assessment
(WHOQOL) position paper from the World Health Organization Soc Sci Med
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19- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
20-Neves ET Cabral IE Empoderamento da mulher cuidadora de crianccedilas com
necessidades especiais de sauacutede Texto Contexto Enferm 200817552-60
21-Abrahatildeo SS Ricas J Andrade DF Pompeu FC Chamahum L Arauacutejo TM et al
Dificuldades vivenciadas pela famiacutelia e pela crianccedilaadolescente com doenccedila renal
crocircnica J Bras Nefrol 20103218-22
22- Tong A Lowe A Sainsbury P Craig JC Parental perspectives on caring for a child
with chronic kidney disease an in-depth interview study Child Care Health Dev
201036549-57
37
23-Park KS Hwang YJ Cho MH Ko CW Ha IS Kang HG et al Quality of life in
children with end-stage renal disease based on a PedsQL ESRD module Pediatr
Nephrol 2012272293-300
24-Teixeira CG Duarte MC Prado CM Albuquerque EC Andrade LB Impact of
chronic kidney disease on quality of life lung function and functional capacity J
Pediatr (Rio J) 201490580-86
25- Kiliś-Pstrusińska K Medyńska A Chmielewska IB Grenda R Kluska-Joacuteźwiak A
Leszczyńska B et al Perception of health related quality of life in children with
chronic kidney disease by the patients and their caregivers Multicentre study results
Qual Life Res 201322(10) 2889ndash2897
26- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
200722(1) 128-31
27- Kogon AJ Matheson MB Flynn JT Gerson AC Warady BA Furth SL et al
Depressive symptoms in children with Chronic kidney disease J Pediatr 2016168
164ndash70
28- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
29- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R et
al Early Childhood Depression and Alterations in the Trajectory of Gray Matter
Maturation in Middle Childhood and Early Adolescence JAMA Psychiatry 2016
Jan73(1)31-8
38
30- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
31- Tjaden LA Maurice-Stam H Grootenhuis MA Jager KJ Groothoff JW Impact
of Renal Replacement Therapy in Childhood on Long-Term Socioprofessional
Outcomes A 30-year Follow-Up Study J Pediatr 2016171 189-95
39
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo teve iniacutecio no final de 2015 atraveacutes do desejo de concorrer a uma
vaga do programa de iniciaccedilatildeo cientiacutefica da FPS (PICFPS) em que teria tambeacutem a
oportunidade de ser bolsista para desenvolver a pesquisa durante o periacuteodo de
agosto de 2016 a julho de 2017
Ainda no final de 2015 foi realizada uma ampla revisatildeo de literatura com o
objetivo de conhecer e avaliar o cenaacuterio existente acerca das pesquisas realizadas ateacute
o momento que retratassem a doenccedila renal crocircnica e o campo vasto dos estudos cujo
enfoque era a nefrologia pediaacutetrica Ao longo da revisatildeo de literatura foi observado
que existiam muitos estudos epidemioloacutegicos poreacutem poucos estudos brasileiros que
retratassem as repercussotildees psicossociais que a patologia poderia proporcionar
Em junho de 2015 foi divulgado o resultado da seleccedilatildeo e o projeto foi
aprovado dentre os 23 com bolsa Como jaacute havia sido submetido ao comitecirc de eacutetica
em marccedilo o projeto jaacute havia recebido aprovaccedilatildeo antes mesmo da seleccedilatildeo do
PICFPS e assim iniciamos a coleta de dados
Durante a coleta de dados fomos para aleacutem de simples entrevistas e tivemos
a oportunidade de desenvolver habilidades de escuta concernentes agrave praacutetica do
psicoacutelogo hospitalar aprendida durante a graduaccedilatildeo Quando fomos analisar
estatisticamente os dados coletados nos surpreendemos com os resultados pois
esperaacutevamos meacutedias de qualidade de vida inferiores agraves encontradas que foram altas
quando comparadas a outros estudos
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
40
VII REFEREcircNCIAS
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 2002 39(Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
Relatoacuterio do Censo Brasileiro de Diaacutelise 2008 Relatoacuterio do Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2008 J Bras Nefrol 2008 30 233-8
3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras
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4- Junior JER Doenccedila Renal Crocircnica Definiccedilatildeo Epidemiologia e Classificaccedilatildeo J
Bras Nefrol 2004 26(3)1-3
5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2009 J Bras Nefrol 2010 32 380-4
6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
crianccedilas no Estado de Satildeo Paulo Rev Assoc Med Bras 2011 57(4)443-449
7- Collins A Foley R Herzog C Chavers B Gilbertson D Ishani A et al Excerpts
from the US Renal Data System 2009 Annual Data Report Am J Kidney Dis
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8- van der Heijden B van Dijk P Verrier-Jones K Jager K Briggs J Renal
replacement therapy in children data from 12 registries in Europe Pediatr Nephrol
200419(2)213-21
9- Orr N McDonald S McTaggart S Henning P Craig J Frequency etiology and
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10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
disease N Engl J Med 2004 3502654-62
11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et
al Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar
preacute-dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 2008 18(4 Supl 1) S90-S97
41
12- Treatment modalities for ESRD patients United States Renal Data System Am J
Kidney Dis 1999 34S 51-62
13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis
nephrological care is associated with improved long-term survival of dialysis
patients Nephrol Dial Transplant 2001 162357-64
14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V
et al Early referral and planned initiation of dialysis what impact on quality of
life Nephrol Dial Transplant 2003 181330-8
15- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de
Transtornos Mentais 5ordf ed (DSM ndash 5) Porto Alegre Artmed 2014
16- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
2007 22(1) 128-31
17- Goldstein SL Graham N Burwinckle T Warandy B Farrah R Varni JW
Health related quality of life in patients with ESRD Pediatr Nephrol 2006 21
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18- Goldstein SL Gerson AC Goldman CW Furth S Quality of life for children
with chronic kidney disease Semin Nephrol 2006 26 114-7
19- Obrador GT Pereira BJ Early referral to the nephrologist and timely initiation
of renal replacement therapy a paradigm shift in the management of patients
with chronic renal failure Am J Kidney Dis 1998 31398-417
20- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life
assessment (WHOQOL) position paper from the World Health Organization
Soc Sci Med 199541(10)1403-9
21- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
22- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 2011 21(2) 162-73
42
23- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E
Depression and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr
Nephrol 2013 28(9) 1855-61
24- Bandim JM Sougey EB Carvalho TFR Depressatildeo em crianccedilas caracteriacutesticas
demograacuteficas e sintomatologia J Bras Psiquiatr 1995 44(1) 27-32
25- Barbosa GA Dias MR Gaiatildeo AA Lorenzo WCG (1996) Depressatildeo infantil
um estudo de prevalecircncia com o CDI Infanto 3(4) 36-40
26- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R
et al JAMA Psychiatry Published online December 16 2015
doi101001jamapsychiatry20152356
27- Gouveia VV Barbosa GA Almeida HJFD Gaiatildeo ADA Inventaacuterio de
depressatildeo infantil-CDI Estudo de adaptaccedilatildeo com escolares de Joatildeo Pessoa J
Bras Psiquiatr 1995 44(7) 345-349
43
ANEXOS
Anexo 1 Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
44
Continuaccedilatildeo ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
45
Anexo 2 Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo)
para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash Versatildeo
40
46
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
47
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
48
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
49
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
50
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
51
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
52
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
53
Anexo 3 Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacuterico
(formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas
(Peds QL) ndash Versatildeo 40
Dear Juliana
Thank you for sending this document
As your study is not funded I am pleased to send you attached the Portuguese for Brazil version
of the PedsQL along with the scoring manual
I hope this helps Do not hesitate to contact me should you need any information
Best regards
Farah Mebarki
Information Resources Specialist
Information Support Unit
Mapi Research Trust
27 rue de la Villette | 69003 Lyon | France
Tel +33 (0)4 72 13 65 75 Fax +33 (0)4 72 13 66 82 E-mail fmebarkimapigroupcom
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or falsified If you are not the intended recipient of this e-mail please delete it immediately from your system and notify the sender of the
wrong delivery and the mail deletion
54
Anexo 4 Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
Forma e preparaccedilatildeo de manuscritos
SAtildeO ACEITOS PARA PUBLICACcedilAtildeO
Editorial
Comentaacuterio criacutetico e aprofundado preparado a convite dos Editores eou submetido por pessoa com notoacuterio saber sobre o assunto abordado Os editoriais podem conter ateacute 900 palavras e cinco referecircncias
Artigos Originais
Apresentam resultados ineacuteditos de pesquisa constituindo trabalhos completos que contecircm todas as informaccedilotildees relevantes para o leitor que deseja repetir o trabalho do autor ou avaliar seus resultados e conclusotildees Os artigos podem conter ateacute
5000 palavras A sua estrutura formal deve apresentar os toacutepicos Introduccedilatildeo Meacutetodos Resultados Discussatildeo e Conclusotildees O uso de subtiacutetulos eacute recomendado particularmente na discussatildeo do artigo Implicaccedilotildees cliacutenicas e limitaccedilotildees do estudo devem ser apontadas Sugere-se quando apropriado o detalhamento do toacutepico Meacutetodo informando o desenho do estudo o local onde foi realizado os participantes do estudo os desfechos cliacutenicos de interesse e a intervenccedilatildeo Para esses artigos deve-se apresentar um resumo contendo Introduccedilatildeo Objetivo(s)
Meacutetodos Resultado(s) e Conclusatildeo(otildees)
Comunicaccedilotildees Breves
Artigos originais poreacutem mais curtos abordando campos de interesse para a Nefrologia com resultados preliminares ou de relevacircncia imediata devem ter ateacute
1500 palavras Incluir um resumo seguindo o modelo dos artigos originais e no maacuteximo uma tabela ou figura aleacutem de no maacuteximo 15 referecircncias bibliograacuteficas As comunicaccedilotildees breves devem ser encaminhadas apenas em portuguecircs
Artigos de Revisatildeo
Preferencialmente solicitados pelos Editores a especialistas da aacuterea Objetivam
englobar e avaliar criticamente os conhecimentos disponiacuteveis sobre determinado tema comentando trabalhos de outros autores baseados em uma bibliografia abrangente ou eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 6000 palavras O texto do artigo deve apresentar Introduccedilatildeo Discussatildeo Conclusatildeo e outras subdivisotildees se necessaacuterias (Ex Quadro cliacutenico Tratamento) Esses artigos devem apresentar resumo natildeo necessariamente estruturado Uma lista abrangente poreacutem natildeo excessiva de referecircncias bibliograacuteficas deve aparecer no
final do texto Preferencialmente ateacute 80 referecircncias para artigos nesta modalidade
Artigos de Atualizaccedilatildeo
Destinados a abordar informaccedilotildees atuais relevantes agrave praacutetica cliacutenica menos completos que os artigos de revisatildeo Preferencialmente por convite dos editores e
eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute
55
40 referecircncias bibliograacuteficas
Relatos de Casos
Apresentaccedilatildeo de experiecircncia profissional baseada em estudo de casos peculiares e comentaacuterios sucintos de interesse para atuaccedilatildeo de outros profissionais da aacuterea Devem conter ateacute 1500 palavras A sua estrutura deve apresentar no miacutenimo os seguintes toacutepicos Introduccedilatildeo explicando a relevacircncia do caso Apresentaccedilatildeo estruturada do caso (por exemplo identificaccedilatildeo do paciente queixa e histoacuteria patoloacutegica pregressa antecedentes pessoais e familiares e exame cliacutenico) e Discussatildeo
Ensaios Cliacutenicos
Toda mateacuteria relacionada com pesquisa humana e pesquisa animal deve ter aprovaccedilatildeo preacutevia da Comissatildeo de Eacutetica em Pesquisa da Instituiccedilatildeo na qual o trabalho foi realizado de acordo com as recomendaccedilotildees da Declaraccedilatildeo de Helsinque (1964 e suas versotildees de 1975 1983 e 1989) das Normas
Internacionais de Proteccedilatildeo aos Animais e da Resoluccedilatildeo n 19696 do Conselho Nacional de Sauacutede sobre pesquisa com seres humanos Eacute necessaacuterio disponibilizar no trabalho o nuacutemero deste protocolo
Cartas
Opiniotildees e comentaacuterios sobre o conteuacutedo da revista sua linha editorial ou sobre temas de relevacircncia cientiacutefica os textos devem ser breves com no maacuteximo 500 palavras Podem ser comentaacuterios sobre material publicado na revista ou trazer dados novos e observaccedilotildees cliacutenicas Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias Todos os autores (maacuteximo de cinco) devem assinar a carta
Consulta Nefroloacutegica em 10 Minutos
Obrigatoriamente a convite dos editores essa seccedilatildeo tem como principal objetivo oferecer aos leitores uma consulta raacutepida sobre temas do dia a dia da nefrologia O texto deveraacute conter em meacutedia 630 palavras Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias
SuplementosJBN Educacionais a convite dos Editores
Com temas especiacuteficos relevantes agrave atualizaccedilatildeo cliacutenica satildeo compostos por um editorial ou apresentaccedilatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute 40 referecircncias bibliograacuteficas
Proacute-memoacuteria
Documentaccedilatildeo histoacuterica de assuntos relacionados agrave nefrologia ou aacutereas relevantes do ponto de vista histoacuterico
Foacuterum em Nefrologia
Conjunto de artigos que objetivam apresentar informaccedilotildees sobre um determinado tema de relevacircncia cliacutenica em nefrologia Cada artigo deve conter ateacute o maacuteximo
56
de 4500 palavras e preferencialmente 60 referecircncias bibliograacuteficas
Preparo do manuscrito
Paacutegina de identificaccedilatildeo devem constar da primeira paacutegina a) Tiacutetulo do artigo que deve ser conciso e completo descrevendo o assunto a que se refere (palavras supeacuterfluas devem ser omitidas) Deve-se apresentar a versatildeo do tiacutetulo para o inglecircs b) nome dos autores c) instituiccedilatildeo eou setor da instituiccedilatildeo a que cada autor estaacute filiado acompanhada dos respectivos endereccedilos (tiacutetulos pessoais e cargos ocupados natildeo deveratildeo ser indicados) d) nome do departamento eou da instituiccedilatildeo onde o trabalho foi realizado e) indicaccedilatildeo do autor responsaacutevel pela
correspondecircncia f) se o trabalho tiver sido subvencionado deve-se indicar o nome da agecircncia de
fomento que concedeu o subsiacutedio g) se tiver sido baseado em uma tese acadecircmica deve-se indicar o tiacutetulo ano e a instituiccedilatildeo em que foi apresentada h) se tiver sido apresentado em reuniatildeo cientiacutefica deve-se indicar o nome do evento o local e a data da realizaccedilatildeo
Resumo e descritores os artigos originais comunicaccedilotildees breves artigos de revisatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo escritos em portuguecircs devem conter na segunda paacutegina o resumo em portuguecircs e em inglecircs Os resumos devem identificar os objetivos os procedimentos e as conclusotildees do trabalho (maacuteximo de 250 palavras para resumos que deveratildeo ser estruturados) Os resumos
estruturados devem apresentar no iniacutecio de cada paraacutegrafo o nome das subdivisotildees que compotildeem a estrutura formal do artigo (Introduccedilatildeo Meacutetodo Resultados Discussatildeo e Conclusotildees) Os descritores (palavras-chave) expressotildees que representam o assunto tratado no trabalho devem ser em nuacutemero de 3 a 10 fornecidos pelo autor baseando-se no DeCS (Descritores em Ciecircncias da Sauacutede) publicado pela Bireme que eacute uma traduccedilatildeo do MeSH (Medical Subject Headings) da National Library of Medicine e disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpdecsbvsbr Devem ser apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Texto deveraacute obedecer agrave estrutura exigida para cada categoria de artigo Citaccedilotildees no texto e as referecircncias citadas nas legendas das tabelas e das figuras devem ser numeradas consecutivamente na ordem em que aparecem no texto com algarismos araacutebicos (nuacutemeros-iacutendices) As referecircncias devem ser citadas no texto sem parecircnteses em expoente conforme o exemplo Referecircncias1
Tabelas cada tabela deve ser enviada em um arquivo separado
As tabelas devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e encabeccediladas por um tiacutetulo apropriado Devem ser citadas no texto sem duplicaccedilatildeo de informaccedilatildeo As tabelas com seus tiacutetulos e rodapeacutes devem ser autoexplicativas Tabelas provenientes de outras fontes devem citar as referecircncias originais no rodapeacute
Figuras e graacuteficos as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato JPG (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi) Devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e serem suficientemente claras para permitir sua reproduccedilatildeo As legendas para as figuras deveratildeo constar em arquivo separado Natildeo seratildeo aceitas fotocoacutepias Se houver figuras extraiacutedas de outros trabalhos previamente publicados os autores devem providenciar a permissatildeo por escrito para a sua reproduccedilatildeo Esta autorizaccedilatildeo deve acompanhar os manuscritos
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submetidos agrave publicaccedilatildeo
Anaacutelise estatiacutestica os autores devem demonstrar que os procedimentos estatiacutesticos utilizados foram natildeo somente apropriados para testar as hipoacuteteses do
estudo mas tambeacutem corretamente interpretados Os niacuteveis de significacircncia estatiacutestica (p ex p lt 005 p lt 001 p lt 0001) devem ser mencionados
Abreviaccedilotildees as abreviaccedilotildees devem ser indicadas no texto no momento de sua primeira utilizaccedilatildeo Em seguida natildeo se deve repetir o nome por extenso
Nome de medicamentos deve-se usar o nome geneacuterico
Havendo citaccedilatildeo de aparelhosequipamentos todos os aparelhos equipamentos citados devem incluir modelo nome do fabricante estado e paiacutes de fabricaccedilatildeo
Agradecimentos devem incluir a colaboraccedilatildeo de pessoas grupos ou instituiccedilotildees
que mereccedilam reconhecimento mas que natildeo tenham justificadas suas inclusotildees como autoras agradecimentos por apoio financeiro auxiacutelio teacutecnico etc Devem vir antes das referecircncias bibliograacuteficas
Referecircncias devem ser numeradas consecutivamente na mesma ordem em que foram citadas no texto e identificadas com algarismos araacutebicos A apresentaccedilatildeo deveraacute estar baseada no formato denominado Vancouver Style conforme
exemplos abaixo e os tiacutetulos de perioacutedicos deveratildeo ser abreviados de acordo com o estilo apresentado pela List of Journal Indexed in Index Medicus da National Library of Medicine e disponibilizados no endereccedilo ftpnlmpubsnlmnihgovonlinejournalsljiwebpdf Os autores devem certificar-se de que as referecircncias citadas no texto constam da lista de referecircncias com datas exatas e nomes de autores corretamente grafados A exatidatildeo das referecircncias bibliograacuteficas eacute de responsabilidade dos autores Comunicaccedilotildees
pessoais trabalhos ineacuteditos ou em andamento poderatildeo ser citados quando absolutamente necessaacuterios mas natildeo devem ser incluiacutedos na lista de referecircncias bibliograacuteficas apenas citados no texto ou em nota de rodapeacute
A lista de referecircncias deve seguir o modelo dos exemplos abaixo
Artigos de perioacutedicos (de um ateacute seis autores)
Almeida OP Autoria de artigos cientiacuteficos o que fazem os tais autores Rev Bras Psiquiatr 199820113-6
Artigos de perioacutedicos (mais de seis autores)
Slatopolsky E Weerts C Lopez-Hilker S Norwood K Zink M Windus D et al Calcium carbonate as a phosphate binder in patients with chronic renal failure undergoing dialysis N Engl J Med 1986315157-61
Artigos sem nome do autor
Cancer in South Africa [editorial] S Afr Med J 19948415
Livros no todo
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Ringsven MK Bond D Gerontology and leadership skills for nurses 2nd ed Albany (NY) Delmar Publishers 1996
Capiacutetulos de livro
Phillips SJ Whisnant JP Hypertension and stroke In Laragh JH Brenner BM editors Hypertension pathophysiology diagnosis and management 2nd ed New York Raven Press 1995 p 465-78
Livros em que editores (organizadores) satildeo autores
Norman IJ Redfern SJ editors Mental health care for elderly people New York Churchill Livingstone 1996
Teses
Kaplan SJ Post-hospital home health care the elderlys access and utilization
[dissertation] St Louis (MO) Washington Univ 1995
Trabalhos apresentados em congressos
Bengtsson S Solheim BG Enforcement of data protection privacy and security in medical informatics In Lun KC Degoulet P Piemme TE Rienhoff O editors MEDINFO 92 Proceedings of the 7th World Congress on Medical Informatics 1992 Sep 6-10 Geneva Switzerland Amsterdam North-Holland1992 p 1561-5
Artigo de perioacutedico em formato eletrocircnico
Morse SS Factors in the emergence of infectious diseases Emerg Infect Dis [serial online] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]1(1)[24 screens] Available from URLhttpwwwcdcgovncidodEIDeidhtm Outros tipos de referecircncia deveratildeo seguir o documento International Committe of Medical Journal Editors (Grupo de Vancouver) disponiacutevel na Internet no site wwwicmjeorg October 2004
Envio de manuscritos
As submissotildees devem ser feitas on-line pelo site wwwjbnorgbr Eacute imprescindiacutevel que a permissatildeo para a reproduccedilatildeo do material as cartas com a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho - quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) e seres humanos - e aquela assinada por todos os autores em que se afirme o ineditismo do trabalho sejam enviadas por fax agrave SBN (fax nuacutemero 11 5573-6000) ou escaneadas e enviadas para o e-mail jbnsbnorgbr
Lista de verificaccedilatildeo para envio de artigos
Antes de encaminhar seus artigos para publicaccedilatildeo no Jornal Brasileiro de Nefrologia os autores devem verificar se o material encaminhado obedece agraves
seguintes condiccedilotildees
Autores
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( ) Satildeo apresentados nome e sobrenome dos autores
( ) Satildeo apresentadas as instituiccedilotildees agraves quais cada autor eacute vinculado
( ) carta de apresentaccedilatildeo atende os requisitos eacuteticos (assinada por todos os autores menciona conflitos de interesse existentes citadas as fontes de apoio ou financiamento etc)
Tiacutetulo
( ) Eacute apresentado em portuguecircs em inglecircs e tiacutetulo resumido
Modalidade
( ) Eacute apresentada a modalidade do artigo (original revisatildeo relato de caso atualizaccedilatildeo e outros)
Resumo
( ) Eacute estruturado e conteacutem ateacute 250 palavras (artigo original e comentaacuterio breve)
( ) Conteacutem ateacute 150 palavras (artigo de atualizaccedilatildeo e de revisatildeo)
( ) Eacute apresentado em portuguecircs e em inglecircs (exceto carta e relato de caso)
Descritores (palavras-chave)
( ) Integram o vocabulaacuterio do Decs (Bireme-Lilacs)
( ) Estatildeo apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Referecircncias
( ) Seguem as normas do Grupo de Vancouver (Ex Vega KJ Pina I Krevsky B Heart transplantation is associated with an increased risk for pancreatobiliary disease Ann Intern Med 1996124980-3
( ) Satildeo numeradas na ordem em que aparecem no texto
( ) Satildeo identificadas por algarismos araacutebicos sobrescritos Ex conforme
atesta Johnson1
( ) Obedecem preferencialmente ao limite de 40 para artigos originais
15 para comunicaccedilotildees breves 15 para relatos de caso 80 para artigos de revisatildeo e 40 para artigos de atualizaccedilatildeo
Apresentaccedilatildeo
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica o trabalho estaacute redigido em um uacutenico arquivo de texto em formato doc ou rtf (Microsoft Word)
60
( ) As tabelas e figuras natildeo ultrapassam em conjunto o limite maacuteximo de seis unidades
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as tabelas satildeo apresentadas em formato doc
(Microsoft Word) ou xls (Microsoft Excel)
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato jpg (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi)
As normas que se seguem foram baseadas no formato proposto pelo International
Committee of Medical Journal Editors e publicado no artigo Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals que foi atualizado em outubro de 2004 e estaacute disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpwwwicmjeorg
Requisitos teacutecnicos
Devem ser enviados
a) arquivo word (doc ou rtf) digitado em espaccedilo duplo fonte tamanho 12 margem de 3 cm de cada lado com paacuteginas numeradas em algarismos araacutebicos iniciando-se cada seccedilatildeo em uma nova paacutegina consecutivamente paacutegina de tiacutetulo resumo e descritores texto agradecimentos referecircncias tabelas e legendas - excluem-se imagens que devem ser enviadas em formato jpg ou tiff b)
permissatildeo para reproduccedilatildeo do material
c) aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) em seres humanos
d) carta assinada por todos os autores no termo em que se afirme o ineditismo do
trabalho A ausecircncia de assinatura seraacute interpretada como desinteresse ou desaprovaccedilatildeo da publicaccedilatildeo determinando a exclusatildeo editorial do nome dessa pessoa da relaccedilatildeo de autores
e) endereccedilo completo do autor correspondente
61
APEcircNDICES
Apecircndice 1 Lista de Checagem
Nome
Registro
Criteacuterios de inclusatildeo
- Portador de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP ( )
- Idade entre 07 e 17 anos ( )
Criteacuterios de exclusatildeo
- Comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal ( )
- Condiccedilotildees cliacutenicas desfavoraacuteveis ( )
Conclusatildeo
Elegiacutevel ( )
Natildeo elegiacutevel ( )
Se elegiacutevel concorda em participar
Sim ( )
Natildeo ( )
62
Apecircndice 2 Formulaacuterio de pesquisa
Data da entrevista___________ Protocolo N [ _____ ]
1 Iniciais___________ Registro ______________ 2 Sexo ( ) M ( ) F
3 Data de nasc______________ 4 Idade _________
5 Cidade ( ) Recife ( ) RMR
( )Interior do Estado________________ ( ) Outros estados _________________
6 Grau de instruccedilatildeo do paciente ( ) Fund inc ( ) Fund comp ( ) Meacutedio inc
7 Grau de instruccedilatildeo do cuidador
( ) Fundamental inc ( ) Fundamental comp ( ) Meacutedio inc
( ) Meacutedio comp ( ) Superior inc ( ) Superior comp ( ) Poacutes- graduaccedilatildeo
8 Estado Civil do cuidador
( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Separado ( ) Viuacutevo ( ) Relaccedilatildeo Estaacutevel ( ) Outros
9 Renda mensal
( ) Nenhuma ( ) Entre 0 e 1 salaacuterios miacuten ( ) Entre 1 e 2 salaacuterios miacuten
( ) Entre 3 e 5 salaacuterios miacuten ( ) Entre 6 e 10 salaacuterios miacuten ( ) Acima de 10 salaacuterios
miacuten
10 Iniacutecio dos sintomas (idade do paciente) _________
11 Tempo que recebeu o diagnoacutestico _________
12 Tipo de tratamento ( ) Diaacutelise Peritoneal ( ) Hemodiaacutelise ( ) Transplante Renal
13 Tempo de hospitalizaccedilatildeo _________
63
Apecircndice 3 Carta de anuecircncia
Ilmo Sr Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Neto
Funccedilatildeo Chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Vimos por meio desta solicitar autorizaccedilatildeo institucional para realizaccedilatildeo do projeto de
pesquisa intitulado ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes
diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo coordenado pelos
pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo
Nelson Fernandes Barbosa e Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello A pesquisa ainda tem
como colaborador Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior O objetivo geral da pesquisa eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico dos pacientes e
cuidadores determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo Informamos tambeacutem que o projeto soacute seraacute iniciado apoacutes
a aprovaccedilatildeo pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
CEPFPS
Recife _____ de ____________ de 2016
_____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
( ) CONCORDO com a solicitaccedilatildeo ( ) NAtildeO CONCORDO com a solicitaccedilatildeo
_______________________________________________
Carimbo e assinatura do responsaacutevel pelo setor
64
Apecircndice 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (para os
responsaacuteveis pelo menor)
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) a permitir a participaccedilatildeo como voluntaacuterio do menor sob
sua responsabilidade da pesquisa ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e
adolescentes diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O
objetivo geral desse projeto eacute determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo
qualidade de vida nos pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica
do IMIP Recife Brasil Como objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil
sociodemograacutefico do paciente e do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de
evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre
o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma durante uma das consultas a
pesquisadora faraacute perguntas para que o menor sob sua responsabilidade e vocecirc
respondam a trecircs questionaacuterios Os questionaacuterios foram aplicados em um local
reservado tranquilo e acolhedor para que vocecircs possam ficar confortaacuteveis e agrave vontade
para responder agraves perguntas Como os questionaacuterios satildeo de raacutepida aplicaccedilatildeo vocecircs iratildeo
participar somente uma vez dessa pesquisa poreacutem caso seja necessaacuterio podemos parar
e continuar posteriormente em um outro dia que vocecircs estejam aqui no hospital
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
65
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado a vocecirc e ao
menor sob sua responsabilidade suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da
unidade e quando necessaacuterio vocecircs poderatildeo ser encaminhados para recursos da
comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc e o menor sob sua responsabilidade seratildeo esclarecidos sobre a
pesquisa em qualquer aspecto que desejar Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a
participar retirar o consentimento ou interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A
participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade
ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade dos entrevistados com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO RESPONSAacuteVEL
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
66
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo com a participaccedilatildeo do menor sob minha responsabilidade nesse
estudo Recebi uma coacutepia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi
dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Responsaacutevel Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
67
Apecircndice 5 Termo de Assentimento
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) participar como voluntaacuterio (a) a participar da pesquisa
ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com
doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O objetivo geral desse projeto eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e
do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma eu vou fazer algumas
perguntas a vocecirc e ao seu responsaacutevel que veio para consulta sobre o seu problema de
sauacutede em um ambiente calmo tranquilo e acolhedor Depois eu vou fazer umas
perguntas de trecircs questionaacuterios para saber como vocecirc se sente como vocecirc estaacute com sua
famiacutelia amigos escola e atividades do seu dia-a-dia Como os questionaacuterios satildeo de
raacutepida aplicaccedilatildeo vocecirc e a pessoa que estiver responsaacutevel por vocecirc iratildeo participar apenas
uma vez dessa pesquisa poreacutem se vocecirc achar melhor podemos parar e continuar outro
dia Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado aos
68
voluntaacuterios suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da unidade e quando
necessaacuterio eles poderatildeo ser encaminhados para recursos da comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc seraacute informado sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar
Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a participar retirar o consentimento ou
interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa
em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade da entrevistada com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO PARTICIPANTE
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
69
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo em participar desse estudo Recebi uma coacutepia deste termo de
consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as
minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Participante Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
6
LISTA DE ABREVIATURAS SIGLAS E SINAIS
CDI ndash Childrenrsquos Depression Inventory
CDI 2 ndash Childrenrsquos Depression Inventory Version 2
DRC ndash Doenccedila Renal Crocircnica
DRCT ndash Doenccedila Renal Crocircnica Terminal
DSM 5 ndash Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo
DSM-IV-TR ndash Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo ndash
Texto Revisado
FFR ndash Falecircncia Funcional Renal
IMIP ndash Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
IRC ndash Insuficiecircncia Renal Crocircnica
KDOQI ndash Kidney Disease Outcomes Quality Initiative
NKF ndash National Kidney Foundation
PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40 ndash Generic core Questionnaires (Standard Form) of
Measurement Model for the Pediatric Quality of Life InventoryTM
ndash Version 40
RFG ndash Ritmo da Funccedilatildeo Glomerular
SBN ndash Sociedade Brasileira de Nefrologia
TDM ndash Transtorno Depressivo Maior
TRS ndash Terapia Renal Substitutiva
7
SUMAacuteRIO
Paacutegina
IINTRODUCcedilAtildeO09
II JUSTIFICATIVA 14
III OBJETIVOS15
31 Objetivo Geral15
32 Objetivos Especiacuteficos15
IV MATERIAL E MEacuteTODOS16
41 Desenho do estudo16
42 Local do estudo16
43 Periacuteodo do estudo16
44 Populaccedilatildeo do estudo16
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes16
451 Criteacuterios de inclusatildeo16
452 Criteacuterios de exclusatildeo17
453 Procedimento para captaccedilatildeo e acompanhamento dos participantes17
46 Fluxograma de captaccedilatildeo e acompanhamento dos participantes18
47 Coleta de dados19
48 Instrumento de coleta de dados19
49 Processamento e anaacutelise dos dados19
410 Aspectos eacuteticos20
V RESULTADOS21
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS39
8
VII REFEREcircNCIAS40
ANEXOS43
ANEXO 1 ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil
ANEXO 2 - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo
da qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40
ANEXO 3 - Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40
ANEXO 4 ndash Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
APEcircNDICE 1 ndash Lista de checagem
APEcircNDICE 2 ndash Formulaacuterio de pesquisa
APEcircNDICE 3 ndash Carta de anuecircncia da Unidade de Nefrologia Pediaacutetrica
APEcircNDICE 4 ndash Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para os responsaacuteveis
pelo menor
APEcircNDICE 5 ndash Termo de Assentimento
9
I INTRODUCcedilAtildeO
Em 2002 a doenccedila renal crocircnica (DRC) foi definida pela Kidney Disease
Outcomes Quality Initiative (KDOQI) da Kidney National Foundation (KNF) como
um problema de sauacutede puacuteblica devido agrave sua elevada prevalecircncia na populaccedilatildeo
mundial1 A partir do Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2008 pela Sociedade
Brasileira de Nefrologia (SBN) foi possiacutevel estimar o gasto de aproximadamente 14
bilhatildeo de reais destinados ao tratamento dialiacutetico e ao transplante renal2
A DRC eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais parenquimatosas de
etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por exames de urina de
sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas observadas em
bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da funccedilatildeo
glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
Com base nos dados expostos a KDOQI propocircs uma classificaccedilatildeo para a
DRC em estaacutegios como ilustra a tabela 11
Tabela 1 Classificaccedilatildeo dos estaacutegios da DRC segundo a KDOQI
mLmin173m2 Falecircncia Funcional Renal
Atraveacutes do Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2009 pela SBN com
53816 pacientes estimou-se que aproximadamente 78000 pacientes diagnosticados
Estaacutegio Descriccedilatildeo RFG
1
2
3
4
5
Lesatildeo renal com FG normal ou aumentada
Lesatildeo renal com FG levemente diminuiacuteda
Lesatildeo renal com FG moderadamente diminuiacuteda
Lesatildeo renal com FG severamente diminuiacuteda
FFR estando ou natildeo em terapia renal
substitutiva
gt90
60-89
30-59
15-29
lt15
10
com insuficiecircncia renal crocircnica (IRC) estavam fazendo parte de programas de diaacutelise
ambulatorial A taxa de prevalecircncia de pacientes submetidos ao tratamento dialiacutetico em
2009 foi de 405 pacientes por milhatildeo da populaccedilatildeo (pmp) brasileira O percentual de
pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 28 do total
estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
Estudo realizado no Canadaacute e na Nova Zelacircndia no periacuteodo de 1963 a 2002 com
1634 pacientes com idade inferior a 20 anos diagnosticados com DRCT e realizando
terapia renal substitutiva (TRS) evidenciou que 86 da amostra foram submetidos a
pelo menos um transplante renal Ao longo dos quase 40 anos de estudo foi possiacutevel
constatar que a sobrevida em longo prazo aumentou significativamente10
A expectativa de vida de 10 anos observada na coorte acima citada permaneceu
em cerca de 80 da amostra estudada e a taxa de mortalidade de crianccedilas e
adolescentes submetidos agrave TRS encontrada foi aproximadamente 30 vezes maior do
que a populaccedilatildeo de mesma faixa etaacuteria em que as crianccedilas e adolescentes que natildeo
possuiacuteam diagnoacutestico de DRCT10
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
11
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC ou seja nas
fases preacute-dialiacuteticas eacute demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de
expectativa de vida superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para
tanto eacute necessaacuterio que haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo
especializadas preferencialmente com uma equipe multidisciplinar para que a
preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de
tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para que seja escolhida a melhor modalidade de
TRS111314
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos que inclui o
transtorno depressivo maior (TDM) e satildeo classificados pelo Manual Diagnoacutestico e
Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5) como ldquotranstornos cuja
caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste vazio ou irritaacutevel acompanhado de
alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a capacidade de
funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo momento ou
etiologia presumidardquo15
(p 155)
O TDM eacute definido pelo DSM-5 como ldquoa condiccedilatildeo claacutessica desse grupo de
transtornos (depressivos) e eacute caracterizado por episoacutedios distintos de pelo menos duas
semanas de duraccedilatildeo envolvendo alteraccedilotildees niacutetidas no afeto na cogniccedilatildeo e em funccedilotildees
neurovegetativas e remissotildees interepisoacutedicasrdquo15
(p 155)
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo ndash Texto Revisado (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi
observado que a taxa de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes
maiores nos pacientes do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo
(368)16
Do ponto de vista psicoloacutegico portanto a DRC natildeo proporciona apenas
impactos somaacuteticos mas tambeacutem impactos psiacutequicos e sociais justificados pelo
excessivo periacuteodo e pela frequecircncia de hospitalizaccedilotildees quando o paciente jaacute se encontra
com doenccedila renal em estaacutegio avanccedilado (DREA) Tais aspectos satildeo considerados na
avaliaccedilatildeo da qualidade de vida e da sauacutede mental dos pacientes e dos familiares devido
aos impactos na vida dos mesmos1116171819
12
A qualidade de vida (QV) foi definida pela OMS (Organizaccedilatildeo Mundial da
Sauacutede) como ldquoa percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da
cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos
expectativas padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo20
(p 1405) Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave
sauacutede (QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves
intervenccedilotildees em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas
mais diversas enfermidades21
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona22
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 34 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia de
depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou taxa de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior23
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade de TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas
vezes prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos
desenvolvimentos psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa
etaacuteria das crianccedilas e adolescentes em tratamento11
No Recife estudo realizado com 32 crianccedilas dos 6 aos 14 anos assistidas em
ambulatoacuterios puacuteblicos especializados de psiquiatria encontrou taxa de prevalecircncia de
depressatildeo maior igual a 125 e de transtorno distiacutemico igual a 687524
Estudo
semelhante realizado na Paraiacuteba encontrou taxa de prevalecircncia de sintomas depressivos
em 807 escolares avaliados pelo Childrenrsquos Depression Inventory (CDI)25
Nos Estados Unidos estudo recentemente publicado realizado com 193
crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3 aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os
efeitos da ocorrecircncia de episoacutedio depressivo maior nos primeiros anos de vida no
desenvolvimento de massa cinzenta cortical Da amostra 90 crianccedilas receberam
diagnoacutestico de TDM26
13
O estudo acima citado revelou uma associaccedilatildeo entre o TDM e o
desenvolvimento da massa cinzenta cortical especificamente no que concerne agrave
espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra importante por constatar que
episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos neuroloacutegicos e cognitivos26
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada Assim faz-se necessaacuterio investigar a percepccedilatildeo de qualidade de vida e os
niacuteveis de depressatildeo desta populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
14
II JUSTIFICATIVA
Como haacute certa escassez de estudos que relacionem doenccedilas crocircnicas com a
ocorrecircncia de depressatildeo e a percepccedilatildeo que a populaccedilatildeo pediaacutetrica tem acerca de sua
qualidade de vida na literatura mundial vale a pena investir tempo e dinheiro para que o
estudo atinja seus objetivos e possa contribuir com a atuaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede
promovendo uma melhor assistecircncia agrave sauacutede mental desta populaccedilatildeo principalmente
em relaccedilatildeo agrave prevenccedilatildeo de possiacuteveis agravos
Ao se tratar de doenccedila renal crocircnica em crianccedilas e adolescentes os estudos cujos
objetivos se relacionam aos impactos que a enfermidade e o tratamento muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar provocam na sauacutede mental dos mesmos satildeo ainda
mais escassos Desta forma este estudo se mostra novo interessante e eacutetico quando se
propotildee a seguir a resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede desde a elaboraccedilatildeo
do projeto
O estudo se mostra possiacutevel de ser realizado pois a Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP realiza diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes
portadores de DRC em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados
Este estudo eacute considerado de relevante importacircncia para o IMIP natildeo somente para a
nefrologia mas tambeacutem para o grupo de sauacutede mental e para a pediatria em geral
15
III OBJETIVOS
31 Objetivo Geral
Determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos
pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP
32 Objetivos Especiacuteficos
Na amostra de pacientes com DRC
1 Caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e do cuidador
2 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo
3 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo eou de tratamento
ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
16
IV MEacuteTODOS
41 Desenho do estudo
Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal
42 Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado no Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
(IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de assistecircncia meacutedico-social ensino
pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria O complexo hospitalar do IMIP eacute reconhecido como
uma das estruturas hospitalares mais importantes do paiacutes que atende exclusivamente
pacientes do Sistema Uacutenico de Sauacutede
A Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP eacute referecircncia em nefrologia pediaacutetrica no
Estado de Pernambuco tendo realizado o primeiro transplante pediaacutetrico em 1996 Com
oito leitos sendo dois destinados exclusivamente ao transplante renal realiza
diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes portadores de DRC
em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados Atualmente realiza
cerca de 400 atendimentos mensais
43 Periacuteodo do estudo e coleta
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a abril de 2017 Em relaccedilatildeo
agrave coleta de dados esta foi iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em
Pesquisa com Seres Humanos Todavia estima-se que apoacutes o encaminhamento do
projeto para avaliaccedilatildeo do CEP em marccedilo de 2016 a coleta de dados possa ser iniciada
no periacuteodo de abril a julho de 2016
44 Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por todos os pacientes atendidos na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes
451 Criteacuterios de inclusatildeo
17
- Pacientes devem ser portadores de DRC em tratamento na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
- Pacientes com idade entre 07 e 17 anos
452 Criteacuterios de exclusatildeo
- Pacientes com comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que
impeccedila a resposta adequada aos instrumentos utilizados
- Pacientes que natildeo apresentem condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
453 Procedimentos para captaccedilatildeo e acompanhamento dos
participantes
Foram convidados a participar do estudo crianccedilas e adolescentes com
diagnoacutestico recente eou em acompanhamento por DRC na Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP que preencham os criteacuterios de elegibilidade com aplicaccedilatildeo da Lista de Checagem
(Apecircndice 1) O responsaacutevel e a crianccedila foram informados sobre o estudo e seus
objetivos e quando concordaram em participar o responsaacutevel assinou o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Apecircndice 4) e a crianccedila o Termo de Assentimento
(Apecircndice 5) antes do iniacutecio da coleta de dados
18
46 Fluxograma de captaccedilatildeo
Unidade Renal Pediaacutetrica
DRC em hemodiaacutelise (n=18)
Criteacuterios de exclusatildeo
(n=2)
Elegiacuteveis para o estudo
(n= 13)
Natildeo concordaram em participar
Perdas (n=3)
Assinatura do TCLE e do termo
de assentimento
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
19
47 Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes estiverem realizando
tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP em um local reservado tranquilo e
acolhedor considerando a condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentam e
priorizando o sigilo e o conforto dos mesmos
48 Instrumentos para coleta de dados
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa (Apecircndice 2) O formulaacuterio foi construiacutedo pela
pesquisadora conforme os dados encontrados e relatados em outras
pesquisas que subsidiaram a revisatildeo de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) (Anexo 1) O inventaacuterio foi criado por
Kovacs compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck
(BDI) e propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7
aos 17 anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira em Joatildeo
Pessoa atraveacutes de um estudo com crianccedilas e adolescentes de 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40)
(Anexo 2) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios
geneacutericos aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade
Neste estudo seratildeo utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes
de 5 a 7 anos de 8 a 12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de
uso para o grupo francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e
validaccedilatildeo do questionaacuterio (Anexo 3)
49 Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo possa ser utilizado
para anaacutelise estatiacutestica
20
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do inventaacuterio de
questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em
crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40) utilizando uma escala de
respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute um problema 1 = quase nunca eacute um
problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 = frequentemente eacute problema 4 = quase
sempre eacute um problema) Os itens foram pontuados inversamente e transpostos
linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1 = 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim
quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) composto por 27
questotildees foram analisados com base no ponto de corte 17 comumente utilizado em
estudos epidemioloacutegicos brasileiros e internacionais para identificar sintomas
depressivos Cada item possui trecircs alternativas de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma
escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
410 Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo
do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a assinatura de uma carta de
anuecircncia (Apecircndice 3) e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com Seres
Humanos da FPS com parecer 1564813
Cada provaacutevel participante foi convidado para participar da pesquisa somente
apoacutes a compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de
Assentimento pela crianccedila (Apecircndice 4) e do Termo de consentimento livre e
esclarecido pelos pais ou cuidadores da crianccedila (Apecircndice 5)
No caso de serem detectadas demandas emocionais por parte dos envolvidos
que necessitem de intervenccedilatildeo foi disponibilizado pela proacutepria equipe do serviccedilo
suporte psicoloacutegico individualizado e quando necessaacuterio o paciente poderaacute ser
encaminhado para recursos da comunidade
21
V RESULTADOS
O presente trabalho de conclusatildeo de curso teraacute seus resultados apresentados a
seguir em formato de artigo original submetido previamente ao Jornal Brasileiro de
Nefrologia As normas da revista estatildeo descritas no anexo 4
Depressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com doenccedila
renal crocircnica em hemodiaacutelise
Depression and quality of life in children and teenagers diagnosed with chronic kidney
disease in hemodialysis
Artigo original
Juliana Ramalho Fernandessup1
Juliana Laiacutes Pinto Ferreirasup1
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosasup1sup2
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mellosup1sup2
Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Netosup2
Celestino Maciel Pedrosa Juniorsup2
1 Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Mal Mascarenhas de Morais 4861
Imbiribeira Recife-PE-Brasil CEP 51150-004
2 Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira Rua dos Coelhos 300 Boa
Vista Recife-PE-Brasil CEP 50070-550
Unidade Renal Pediaacutetrica - Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
22
Juliana Ramalho Fernandes Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Jean Emile
Favre 422 Imbiribeira ndash Recife ndash PE ndash Brasil CEP 51200-060 E-mail
julianarfernandesyahoocombr
Fonte de subsiacutedio Programa Institucional de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica ndash PICFPS
Introduccedilatildeo A doenccedila renal crocircnica (DRC) afeta diversos aspectos psicossociais de
crianccedilas e adolescentes que estatildeo em tratamento hemodialiacutetico Objetivos Avaliar os
iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida (QV) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo
aos seus filhos os iacutendices de depressatildeo infantil e caracterizar o perfil sociodemograacutefico da
populaccedilatildeo Meacutetodo Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal no periacuteodo
de marccedilo de 2016 a julho de 2017 Foram utilizados como instrumentos PedsQL
InventoryTM
ndash Versatildeo 40 CDI e questionaacuterio sociodemograacutefico A coleta de dados foi
iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Resultados A idade meacutedia dos pacientes foi igual a 117plusmn14 anos Dentre a percepccedilatildeo dos
13 pacientes acerca da qualidade de vida relacionada agrave sauacutede (QVRS) a maior meacutedia
(717plusmn222) foi relacionada ao funcionamento fiacutesico e a meacutedia de QVRS total foi igual a
foi 685plusmn162 Na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca dos filhos a maior meacutedia foi da QVRS
psicossocial (648plusmn155) e a meacutedia de QVRS total foi igual a 636plusmn222 Entre as crianccedilas
3 (231) apresentavam sintomatologia depressiva de acordo com o CDI Consideraccedilotildees
finais Embora os iacutendices de QVRS tenham sido altos foram identificados sintomas
depressivos
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Falecircncia Renal Crocircnica
23
Introduction Chronic kidney disease (CKD) affects various psychosocial aspects of
children and teenagers who are on hemodialysis Objectives To Evaluate the contents
of perception of quality of life (QOL) of patients and caregivers in relation to their
children the indices of childhood depression and to characterize the demographic
profile of the population Method A descriptive study was carried out a cross-sectional
in the period from March 2016 to July 2017 Were used as instruments PedsQL
InventoryTM
- Version 40 CDI and sociodemographic questionnaire In relation to data
collection this was only started after the approval of the Committee on Ethics in
Research with Human Beings Results The mean age of the patients was 117 plusmn 14
years Among the perception of 13 patients on health-related quality of life (HRQOL)
the highest average (717plusmn222) was related to the physical functioning and the mean
total HRQOL was equal to 685plusmn162 In the perception of caregivers about children
the highest average was in psychosocial HRQOL (648plusmn155) and the mean total
HRQOL was equal to 636plusmn222 The total number of patients 3 (231) had
depressive symptoms according to the CDI Conclusion Although the indices of
HRQOL were high depressive symptoms were identified
Keywords Depressive Disorder Quality of Life Kidney Failure Chronic
24
Introduccedilatildeo
A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais
parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
O Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2014 pela SBN com 48834
pacientes estimou que aproximadamente 112000 pacientes diagnosticados com
insuficiecircncia renal crocircnica estavam fazendo parte de programas de diaacutelise ambulatorial
O percentual de pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 1
do total estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
25
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC eacute
demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de expectativa de vida
superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para tanto eacute necessaacuterio que
haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo especializadas preferencialmente
com uma equipe multidisciplinar para que a preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos
pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para
que seja escolhida a melhor modalidade de terapia renal substitutiva111314
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 3 4 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia
de depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou iacutendice de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior15
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos classificados
pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5)
26
como transtornos cuja caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste ou irritaacutevel
acompanhado de alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a
capacidade de funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo
momento ou etiologia presumida16
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona podendo repercutir
negativamente na qualidade de vida (QV)17
A QV foi definida pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) como ldquoa
percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da cultura e dos
sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos expectativas
padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo (p1405)18
Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave sauacutede
(QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves intervenccedilotildees
em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas mais diversas
enfermidades19
O presente estudo se propotildee a descrever os dados sociodemograacuteficos dos
pacientes e seus respectivos cuidadores e proporcionar uma reflexatildeo acerca das
repercussotildees da DRC em suas vidas atraveacutes da percepccedilatildeo de qualidade de vida e da
ocorrecircncia de depressatildeo
Meacutetodos
Desenho do estudo
Estudo descritivo do tipo corte transversal
27
Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina
Integral Prof Fernando Figueira (IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de
assistecircncia meacutedico-social ensino pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria A Unidade Renal
Pediaacutetrica eacute considerada centro de referecircncia para doenccedilas e transplantes renais na
regiatildeo Nordeste do Brasil
Periacuteodo do estudo e coleta de dados
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a julho de 2017
Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por pacientes em hemodiaacutelise na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP Foram incluiacutedos pacientes com idade entre 07 e 17 anos portadores
de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP e que estavam
acompanhados de pelo menos um dos responsaacuteveis Foram excluiacutedos pacientes com
comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que impedisse responder de
modo adequado aos instrumentos utilizados ou pacientes que natildeo apresentassem
condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes realizavam tratamento
na Unidade Renal em um local reservado tranquilo e acolhedor considerando a
condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentavam e priorizando o sigilo e o
conforto dos mesmos
Instrumentos para coleta de dados
28
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa O formulaacuterio foi construiacutedo pelos pesquisadores
com o objetivo de avaliar os dados cliacutenicos e sociodemograacuteficos conforme os
dados encontrados e relatados em outras pesquisas que subsidiaram a revisatildeo
de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) O inventaacuterio foi criado por Kovacs
compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck (BDI) e
propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7 aos 17
anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira para avaliar
sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios geneacutericos
aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade Neste
estudo foram utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes de 8 a
12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de uso para o grupo
francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e validaccedilatildeo do
questionaacuterio
Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo pudesse ser
utilizado para anaacutelise estatiacutestica
29
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do PedsQL InventoryTM
ndash
Versatildeo 40 utilizando uma escala de respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute
um problema 1 = quase nunca eacute um problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 =
frequentemente eacute problema 4 = quase sempre eacute um problema) Os itens foram
pontuados inversamente e transpostos linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1
= 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do CDI composto por 27 questotildees foram analisados com base no
ponto de corte 17 comumente utilizado em estudos epidemioloacutegicos brasileiros e
internacionais para identificar sintomas depressivos Cada item possui trecircs alternativas
de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila
de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 A carta de anuecircncia foi assinada pelo chefe da unidade renal
pediaacutetrica da instituiccedilatildeo e o projeto foi aprovado no Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos da FPS com o nuacutemero do parecer 1564813
Cada participante foi convidado para participar da pesquisa somente apoacutes a
compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de Assentimento
pela crianccedila e do Termo de consentimento livre e esclarecido pelos pais ou cuidadores
da crianccedila
Resultados
Com relaccedilatildeo aos dados sociodemograacuteficos a amostra foi composta por 13
pacientes Destes 7 (538) eram do sexo feminino e 6 (462) do sexo masculino e as
30
suas idades variaram entre 9 e 14 anos Todos os pacientes estavam no ensino fundamental
Sete pacientes (54) tiveram iniacutecio dos sintomas e foram diagnosticados entre 7 e 14 anos
de idade 5 (386) ateacute 2 anos e apenas 1 (74) entre os 3 e 7 anos
A frequecircncia de sessotildees de hemodiaacutelise oscilou entre 3 e 5 por semana com
duraccedilatildeo de aproximadamente 4 horas por sessatildeo A maioria dos pacientes (846)
frequentava o serviccedilo trecircs vezes por semana e 2 (154) 5 vezes
No que concerne aos cuidadores 10 (769) eram matildees e 3 (231) eram pais dos
pacientes entrevistados e tinham entre 29 e 59 anos de idade no momento da coleta Do
total 8 (615) residem no Recife e regiatildeo metropolitana e 5 (385) moram no interior
do estado de Pernambuco O grau de instruccedilatildeo de 7 responsaacuteveis (538) foi ensino
fundamental incompleto e a renda mensal observada foi de ateacute 5 salaacuterios miacutenimos No que
diz respeito ao estado civil dos cuidadores a maioria (461) foi composta por solteiros
Os dados observados a partir do CDI evidenciaram que apenas 3 (231) pacientes
apresentavam sintomatologia depressiva Os iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida
relacionada agrave sauacutede (QVRS) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo aos seus filhos
foram divididos em QVRS fiacutesica psicossocial e total conforme ilustra a tabela 1
Tabela 1 Resultados do PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40
Variaacutevel Meacutedia Mediana Desvio Padratildeo Miacutenimo Maacuteximo
QVFP 717 827 222 281 100
QVFC 615 843 398 0 100
QVPP 673 674 139 386 85
QVPC 648 60 155 35 866
QVTP 685 717 162 304 858
QVTC 636 691 222 336 913
31
QVFP QVRS fiacutesica de acordo com o paciente QVFC QVRS fiacutesica de acordo com o
cuidador QVPP QVRS psicossocial de acordo com o paciente QVPC QVRS
psicossocial de acordo com o cuidador QVTP QVRS total de acordo com o paciente
QVTC QVRS total de acordo com o cuidador
Discussatildeo
A quantidade de matildees presentes durante as sessotildees de hemodiaacutelise foi cerca de
trecircs vezes maior do que os pais o que significa assim como relatado em outros
estudos que a mulher voluntariamente assume o papel de cuidadora principal de forma
integral o que pode proporcionar sofrimento e consequentemente resultar em uma
experiecircncia profundamente negativa para ela e para a famiacutelia202122
No presente estudo o nuacutemero de pacientes do sexo feminino (538) foi
superior ao de pacientes do sexo masculino (461) corroborando com os achados de
um estudo coreano envolvendo 92 pacientes com DRC em que 522 eram meninas e
478 meninos23
Em 2013 estudo24
realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP com 40
pacientes sendo destes 10 em hemodiaacutelise evidenciou score total de QVRS na
percepccedilatildeo dos pacientes (377plusmn135) e na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca da QVRS
dos filhos (491plusmn197) ambos menores quando comparados aos nossos dados descritos
na tabela 1
Os dados demonstram que a percepccedilatildeo de QVRS aumentou significativamente
em um periacuteodo de 4 anos o que pode ser justificado em decorrecircncia de equipamentos
multimiacutedia instalados no serviccedilo para que os pacientes possam utilizar durante as
sessotildees hemodialiacuteticas aleacutem do suporte diaacuterio do serviccedilo de psicologia
Na Polocircnia estudo multicecircntrico realizado com 203 crianccedilas destas 22 em
tratamento hemodialiacutetico constatou que o score total de QVRS na percepccedilatildeo dos
32
pacientes foi 505 (4022ndash6413) e na percepccedilatildeo dos cuidadores igual a 4946 (4022ndash
6522)25
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi observado que a taxa
de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes maiores nos pacientes
do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo (368)26
Nos Estados Unidos estudo realizado com 344 pacientes pediaacutetricos
provenientes de 54 centros de nefrologia pediaacutetrica evidenciou que do total 25 (7)
preencheram os criteacuterios para depressatildeo de acordo com o CDI Dos 25 a mediana de
QVRS fiacutesica foi a maior de acordo com a percepccedilatildeo dos proacuteprios pacientes (675) e a
menor (50) foi relacionada ao funcionamento escolar27
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos desenvolvimentos
psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa etaacuteria das crianccedilas
e adolescentes em tratamento11
Entretanto no presente estudo natildeo foram encontradas correlaccedilotildees
estaticamente significativas entre a frequecircncia de sessotildees hemodialiacuteticas e menores
iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS para que pudeacutessemos concluir como variaacuteveis
inversamente proporcionais Esse fato pode ser justificado pela diminuiccedilatildeo da amostra
que devido a condiccedilotildees cliacutenicas natildeo puderam participar do estudo
33
Embora autores destaquem iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS consideravelmente
inferiores do que os encontrados no presente estudo eacute importante ressaltar que as
meacutedias foram compostas a partir de escores oscilantes Apesar de os iacutendices de QVRS
terem sido altos foram identificados sintomas depressivos significativos considerando-
se o tamanho da amostra Diante de tais dados eacute possiacutevel evidenciar a importacircncia do
suporte psicoloacutegico oferecido no serviccedilo
No presente estudo conforme indicado na tabela 1 o score total de percepccedilatildeo
de QVRS dos proacuteprios pacientes foi maior do que o observado nos cuidadores Esse
dado corrobora estudos realizados na Coreia23
na Polocircnia25
e nos EUA28
o que pode
indicar a necessidade de um maior suporte aos pais
Nos Estados Unidos estudo realizado com 193 crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3
aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os efeitos da ocorrecircncia de
transtorno depressivo maior (TDM) nos primeiros anos de vida O estudo revelou uma
associaccedilatildeo entre o TDM e o desenvolvimento da massa cinzenta cortical
especificamente no que concerne agrave espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra
importante por constatar que episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos
neuroloacutegicos e cognitivos29
Estudos apontam que pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC
apresentam dificuldades no que diz respeito aos aspectos relacionados agrave vida social e
profissional na fase adulta3031
o que pode ser agravado quando experienciam TDM na
infacircncia diante dos prejuiacutezos destacados acima
Conclusatildeo
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
34
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada
Assim faz-se necessaacuteria a realizaccedilatildeo de novos estudos a fim de investigar a
percepccedilatildeo de qualidade de vida relacionada agrave sauacutede e os niacuteveis de depressatildeo desta
populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia para que os profissionais estejam atentos e possam intervir da
melhor forma possiacutevel
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VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo teve iniacutecio no final de 2015 atraveacutes do desejo de concorrer a uma
vaga do programa de iniciaccedilatildeo cientiacutefica da FPS (PICFPS) em que teria tambeacutem a
oportunidade de ser bolsista para desenvolver a pesquisa durante o periacuteodo de
agosto de 2016 a julho de 2017
Ainda no final de 2015 foi realizada uma ampla revisatildeo de literatura com o
objetivo de conhecer e avaliar o cenaacuterio existente acerca das pesquisas realizadas ateacute
o momento que retratassem a doenccedila renal crocircnica e o campo vasto dos estudos cujo
enfoque era a nefrologia pediaacutetrica Ao longo da revisatildeo de literatura foi observado
que existiam muitos estudos epidemioloacutegicos poreacutem poucos estudos brasileiros que
retratassem as repercussotildees psicossociais que a patologia poderia proporcionar
Em junho de 2015 foi divulgado o resultado da seleccedilatildeo e o projeto foi
aprovado dentre os 23 com bolsa Como jaacute havia sido submetido ao comitecirc de eacutetica
em marccedilo o projeto jaacute havia recebido aprovaccedilatildeo antes mesmo da seleccedilatildeo do
PICFPS e assim iniciamos a coleta de dados
Durante a coleta de dados fomos para aleacutem de simples entrevistas e tivemos
a oportunidade de desenvolver habilidades de escuta concernentes agrave praacutetica do
psicoacutelogo hospitalar aprendida durante a graduaccedilatildeo Quando fomos analisar
estatisticamente os dados coletados nos surpreendemos com os resultados pois
esperaacutevamos meacutedias de qualidade de vida inferiores agraves encontradas que foram altas
quando comparadas a outros estudos
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
40
VII REFEREcircNCIAS
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Diaacutelise 2009 J Bras Nefrol 2010 32 380-4
6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
crianccedilas no Estado de Satildeo Paulo Rev Assoc Med Bras 2011 57(4)443-449
7- Collins A Foley R Herzog C Chavers B Gilbertson D Ishani A et al Excerpts
from the US Renal Data System 2009 Annual Data Report Am J Kidney Dis
201055(1 Suppl 1)S1-420 A6-7
8- van der Heijden B van Dijk P Verrier-Jones K Jager K Briggs J Renal
replacement therapy in children data from 12 registries in Europe Pediatr Nephrol
200419(2)213-21
9- Orr N McDonald S McTaggart S Henning P Craig J Frequency etiology and
treatment of childhood end-stage kidney disease in Australia and New Zealand
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10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
disease N Engl J Med 2004 3502654-62
11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et
al Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar
preacute-dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 2008 18(4 Supl 1) S90-S97
41
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Kidney Dis 1999 34S 51-62
13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis
nephrological care is associated with improved long-term survival of dialysis
patients Nephrol Dial Transplant 2001 162357-64
14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V
et al Early referral and planned initiation of dialysis what impact on quality of
life Nephrol Dial Transplant 2003 181330-8
15- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de
Transtornos Mentais 5ordf ed (DSM ndash 5) Porto Alegre Artmed 2014
16- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
2007 22(1) 128-31
17- Goldstein SL Graham N Burwinckle T Warandy B Farrah R Varni JW
Health related quality of life in patients with ESRD Pediatr Nephrol 2006 21
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18- Goldstein SL Gerson AC Goldman CW Furth S Quality of life for children
with chronic kidney disease Semin Nephrol 2006 26 114-7
19- Obrador GT Pereira BJ Early referral to the nephrologist and timely initiation
of renal replacement therapy a paradigm shift in the management of patients
with chronic renal failure Am J Kidney Dis 1998 31398-417
20- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life
assessment (WHOQOL) position paper from the World Health Organization
Soc Sci Med 199541(10)1403-9
21- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
22- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 2011 21(2) 162-73
42
23- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E
Depression and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr
Nephrol 2013 28(9) 1855-61
24- Bandim JM Sougey EB Carvalho TFR Depressatildeo em crianccedilas caracteriacutesticas
demograacuteficas e sintomatologia J Bras Psiquiatr 1995 44(1) 27-32
25- Barbosa GA Dias MR Gaiatildeo AA Lorenzo WCG (1996) Depressatildeo infantil
um estudo de prevalecircncia com o CDI Infanto 3(4) 36-40
26- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R
et al JAMA Psychiatry Published online December 16 2015
doi101001jamapsychiatry20152356
27- Gouveia VV Barbosa GA Almeida HJFD Gaiatildeo ADA Inventaacuterio de
depressatildeo infantil-CDI Estudo de adaptaccedilatildeo com escolares de Joatildeo Pessoa J
Bras Psiquiatr 1995 44(7) 345-349
43
ANEXOS
Anexo 1 Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
44
Continuaccedilatildeo ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
45
Anexo 2 Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo)
para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash Versatildeo
40
46
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
47
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
48
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
49
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
50
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
51
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
52
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
53
Anexo 3 Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacuterico
(formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas
(Peds QL) ndash Versatildeo 40
Dear Juliana
Thank you for sending this document
As your study is not funded I am pleased to send you attached the Portuguese for Brazil version
of the PedsQL along with the scoring manual
I hope this helps Do not hesitate to contact me should you need any information
Best regards
Farah Mebarki
Information Resources Specialist
Information Support Unit
Mapi Research Trust
27 rue de la Villette | 69003 Lyon | France
Tel +33 (0)4 72 13 65 75 Fax +33 (0)4 72 13 66 82 E-mail fmebarkimapigroupcom
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54
Anexo 4 Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
Forma e preparaccedilatildeo de manuscritos
SAtildeO ACEITOS PARA PUBLICACcedilAtildeO
Editorial
Comentaacuterio criacutetico e aprofundado preparado a convite dos Editores eou submetido por pessoa com notoacuterio saber sobre o assunto abordado Os editoriais podem conter ateacute 900 palavras e cinco referecircncias
Artigos Originais
Apresentam resultados ineacuteditos de pesquisa constituindo trabalhos completos que contecircm todas as informaccedilotildees relevantes para o leitor que deseja repetir o trabalho do autor ou avaliar seus resultados e conclusotildees Os artigos podem conter ateacute
5000 palavras A sua estrutura formal deve apresentar os toacutepicos Introduccedilatildeo Meacutetodos Resultados Discussatildeo e Conclusotildees O uso de subtiacutetulos eacute recomendado particularmente na discussatildeo do artigo Implicaccedilotildees cliacutenicas e limitaccedilotildees do estudo devem ser apontadas Sugere-se quando apropriado o detalhamento do toacutepico Meacutetodo informando o desenho do estudo o local onde foi realizado os participantes do estudo os desfechos cliacutenicos de interesse e a intervenccedilatildeo Para esses artigos deve-se apresentar um resumo contendo Introduccedilatildeo Objetivo(s)
Meacutetodos Resultado(s) e Conclusatildeo(otildees)
Comunicaccedilotildees Breves
Artigos originais poreacutem mais curtos abordando campos de interesse para a Nefrologia com resultados preliminares ou de relevacircncia imediata devem ter ateacute
1500 palavras Incluir um resumo seguindo o modelo dos artigos originais e no maacuteximo uma tabela ou figura aleacutem de no maacuteximo 15 referecircncias bibliograacuteficas As comunicaccedilotildees breves devem ser encaminhadas apenas em portuguecircs
Artigos de Revisatildeo
Preferencialmente solicitados pelos Editores a especialistas da aacuterea Objetivam
englobar e avaliar criticamente os conhecimentos disponiacuteveis sobre determinado tema comentando trabalhos de outros autores baseados em uma bibliografia abrangente ou eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 6000 palavras O texto do artigo deve apresentar Introduccedilatildeo Discussatildeo Conclusatildeo e outras subdivisotildees se necessaacuterias (Ex Quadro cliacutenico Tratamento) Esses artigos devem apresentar resumo natildeo necessariamente estruturado Uma lista abrangente poreacutem natildeo excessiva de referecircncias bibliograacuteficas deve aparecer no
final do texto Preferencialmente ateacute 80 referecircncias para artigos nesta modalidade
Artigos de Atualizaccedilatildeo
Destinados a abordar informaccedilotildees atuais relevantes agrave praacutetica cliacutenica menos completos que os artigos de revisatildeo Preferencialmente por convite dos editores e
eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute
55
40 referecircncias bibliograacuteficas
Relatos de Casos
Apresentaccedilatildeo de experiecircncia profissional baseada em estudo de casos peculiares e comentaacuterios sucintos de interesse para atuaccedilatildeo de outros profissionais da aacuterea Devem conter ateacute 1500 palavras A sua estrutura deve apresentar no miacutenimo os seguintes toacutepicos Introduccedilatildeo explicando a relevacircncia do caso Apresentaccedilatildeo estruturada do caso (por exemplo identificaccedilatildeo do paciente queixa e histoacuteria patoloacutegica pregressa antecedentes pessoais e familiares e exame cliacutenico) e Discussatildeo
Ensaios Cliacutenicos
Toda mateacuteria relacionada com pesquisa humana e pesquisa animal deve ter aprovaccedilatildeo preacutevia da Comissatildeo de Eacutetica em Pesquisa da Instituiccedilatildeo na qual o trabalho foi realizado de acordo com as recomendaccedilotildees da Declaraccedilatildeo de Helsinque (1964 e suas versotildees de 1975 1983 e 1989) das Normas
Internacionais de Proteccedilatildeo aos Animais e da Resoluccedilatildeo n 19696 do Conselho Nacional de Sauacutede sobre pesquisa com seres humanos Eacute necessaacuterio disponibilizar no trabalho o nuacutemero deste protocolo
Cartas
Opiniotildees e comentaacuterios sobre o conteuacutedo da revista sua linha editorial ou sobre temas de relevacircncia cientiacutefica os textos devem ser breves com no maacuteximo 500 palavras Podem ser comentaacuterios sobre material publicado na revista ou trazer dados novos e observaccedilotildees cliacutenicas Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias Todos os autores (maacuteximo de cinco) devem assinar a carta
Consulta Nefroloacutegica em 10 Minutos
Obrigatoriamente a convite dos editores essa seccedilatildeo tem como principal objetivo oferecer aos leitores uma consulta raacutepida sobre temas do dia a dia da nefrologia O texto deveraacute conter em meacutedia 630 palavras Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias
SuplementosJBN Educacionais a convite dos Editores
Com temas especiacuteficos relevantes agrave atualizaccedilatildeo cliacutenica satildeo compostos por um editorial ou apresentaccedilatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute 40 referecircncias bibliograacuteficas
Proacute-memoacuteria
Documentaccedilatildeo histoacuterica de assuntos relacionados agrave nefrologia ou aacutereas relevantes do ponto de vista histoacuterico
Foacuterum em Nefrologia
Conjunto de artigos que objetivam apresentar informaccedilotildees sobre um determinado tema de relevacircncia cliacutenica em nefrologia Cada artigo deve conter ateacute o maacuteximo
56
de 4500 palavras e preferencialmente 60 referecircncias bibliograacuteficas
Preparo do manuscrito
Paacutegina de identificaccedilatildeo devem constar da primeira paacutegina a) Tiacutetulo do artigo que deve ser conciso e completo descrevendo o assunto a que se refere (palavras supeacuterfluas devem ser omitidas) Deve-se apresentar a versatildeo do tiacutetulo para o inglecircs b) nome dos autores c) instituiccedilatildeo eou setor da instituiccedilatildeo a que cada autor estaacute filiado acompanhada dos respectivos endereccedilos (tiacutetulos pessoais e cargos ocupados natildeo deveratildeo ser indicados) d) nome do departamento eou da instituiccedilatildeo onde o trabalho foi realizado e) indicaccedilatildeo do autor responsaacutevel pela
correspondecircncia f) se o trabalho tiver sido subvencionado deve-se indicar o nome da agecircncia de
fomento que concedeu o subsiacutedio g) se tiver sido baseado em uma tese acadecircmica deve-se indicar o tiacutetulo ano e a instituiccedilatildeo em que foi apresentada h) se tiver sido apresentado em reuniatildeo cientiacutefica deve-se indicar o nome do evento o local e a data da realizaccedilatildeo
Resumo e descritores os artigos originais comunicaccedilotildees breves artigos de revisatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo escritos em portuguecircs devem conter na segunda paacutegina o resumo em portuguecircs e em inglecircs Os resumos devem identificar os objetivos os procedimentos e as conclusotildees do trabalho (maacuteximo de 250 palavras para resumos que deveratildeo ser estruturados) Os resumos
estruturados devem apresentar no iniacutecio de cada paraacutegrafo o nome das subdivisotildees que compotildeem a estrutura formal do artigo (Introduccedilatildeo Meacutetodo Resultados Discussatildeo e Conclusotildees) Os descritores (palavras-chave) expressotildees que representam o assunto tratado no trabalho devem ser em nuacutemero de 3 a 10 fornecidos pelo autor baseando-se no DeCS (Descritores em Ciecircncias da Sauacutede) publicado pela Bireme que eacute uma traduccedilatildeo do MeSH (Medical Subject Headings) da National Library of Medicine e disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpdecsbvsbr Devem ser apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Texto deveraacute obedecer agrave estrutura exigida para cada categoria de artigo Citaccedilotildees no texto e as referecircncias citadas nas legendas das tabelas e das figuras devem ser numeradas consecutivamente na ordem em que aparecem no texto com algarismos araacutebicos (nuacutemeros-iacutendices) As referecircncias devem ser citadas no texto sem parecircnteses em expoente conforme o exemplo Referecircncias1
Tabelas cada tabela deve ser enviada em um arquivo separado
As tabelas devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e encabeccediladas por um tiacutetulo apropriado Devem ser citadas no texto sem duplicaccedilatildeo de informaccedilatildeo As tabelas com seus tiacutetulos e rodapeacutes devem ser autoexplicativas Tabelas provenientes de outras fontes devem citar as referecircncias originais no rodapeacute
Figuras e graacuteficos as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato JPG (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi) Devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e serem suficientemente claras para permitir sua reproduccedilatildeo As legendas para as figuras deveratildeo constar em arquivo separado Natildeo seratildeo aceitas fotocoacutepias Se houver figuras extraiacutedas de outros trabalhos previamente publicados os autores devem providenciar a permissatildeo por escrito para a sua reproduccedilatildeo Esta autorizaccedilatildeo deve acompanhar os manuscritos
57
submetidos agrave publicaccedilatildeo
Anaacutelise estatiacutestica os autores devem demonstrar que os procedimentos estatiacutesticos utilizados foram natildeo somente apropriados para testar as hipoacuteteses do
estudo mas tambeacutem corretamente interpretados Os niacuteveis de significacircncia estatiacutestica (p ex p lt 005 p lt 001 p lt 0001) devem ser mencionados
Abreviaccedilotildees as abreviaccedilotildees devem ser indicadas no texto no momento de sua primeira utilizaccedilatildeo Em seguida natildeo se deve repetir o nome por extenso
Nome de medicamentos deve-se usar o nome geneacuterico
Havendo citaccedilatildeo de aparelhosequipamentos todos os aparelhos equipamentos citados devem incluir modelo nome do fabricante estado e paiacutes de fabricaccedilatildeo
Agradecimentos devem incluir a colaboraccedilatildeo de pessoas grupos ou instituiccedilotildees
que mereccedilam reconhecimento mas que natildeo tenham justificadas suas inclusotildees como autoras agradecimentos por apoio financeiro auxiacutelio teacutecnico etc Devem vir antes das referecircncias bibliograacuteficas
Referecircncias devem ser numeradas consecutivamente na mesma ordem em que foram citadas no texto e identificadas com algarismos araacutebicos A apresentaccedilatildeo deveraacute estar baseada no formato denominado Vancouver Style conforme
exemplos abaixo e os tiacutetulos de perioacutedicos deveratildeo ser abreviados de acordo com o estilo apresentado pela List of Journal Indexed in Index Medicus da National Library of Medicine e disponibilizados no endereccedilo ftpnlmpubsnlmnihgovonlinejournalsljiwebpdf Os autores devem certificar-se de que as referecircncias citadas no texto constam da lista de referecircncias com datas exatas e nomes de autores corretamente grafados A exatidatildeo das referecircncias bibliograacuteficas eacute de responsabilidade dos autores Comunicaccedilotildees
pessoais trabalhos ineacuteditos ou em andamento poderatildeo ser citados quando absolutamente necessaacuterios mas natildeo devem ser incluiacutedos na lista de referecircncias bibliograacuteficas apenas citados no texto ou em nota de rodapeacute
A lista de referecircncias deve seguir o modelo dos exemplos abaixo
Artigos de perioacutedicos (de um ateacute seis autores)
Almeida OP Autoria de artigos cientiacuteficos o que fazem os tais autores Rev Bras Psiquiatr 199820113-6
Artigos de perioacutedicos (mais de seis autores)
Slatopolsky E Weerts C Lopez-Hilker S Norwood K Zink M Windus D et al Calcium carbonate as a phosphate binder in patients with chronic renal failure undergoing dialysis N Engl J Med 1986315157-61
Artigos sem nome do autor
Cancer in South Africa [editorial] S Afr Med J 19948415
Livros no todo
58
Ringsven MK Bond D Gerontology and leadership skills for nurses 2nd ed Albany (NY) Delmar Publishers 1996
Capiacutetulos de livro
Phillips SJ Whisnant JP Hypertension and stroke In Laragh JH Brenner BM editors Hypertension pathophysiology diagnosis and management 2nd ed New York Raven Press 1995 p 465-78
Livros em que editores (organizadores) satildeo autores
Norman IJ Redfern SJ editors Mental health care for elderly people New York Churchill Livingstone 1996
Teses
Kaplan SJ Post-hospital home health care the elderlys access and utilization
[dissertation] St Louis (MO) Washington Univ 1995
Trabalhos apresentados em congressos
Bengtsson S Solheim BG Enforcement of data protection privacy and security in medical informatics In Lun KC Degoulet P Piemme TE Rienhoff O editors MEDINFO 92 Proceedings of the 7th World Congress on Medical Informatics 1992 Sep 6-10 Geneva Switzerland Amsterdam North-Holland1992 p 1561-5
Artigo de perioacutedico em formato eletrocircnico
Morse SS Factors in the emergence of infectious diseases Emerg Infect Dis [serial online] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]1(1)[24 screens] Available from URLhttpwwwcdcgovncidodEIDeidhtm Outros tipos de referecircncia deveratildeo seguir o documento International Committe of Medical Journal Editors (Grupo de Vancouver) disponiacutevel na Internet no site wwwicmjeorg October 2004
Envio de manuscritos
As submissotildees devem ser feitas on-line pelo site wwwjbnorgbr Eacute imprescindiacutevel que a permissatildeo para a reproduccedilatildeo do material as cartas com a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho - quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) e seres humanos - e aquela assinada por todos os autores em que se afirme o ineditismo do trabalho sejam enviadas por fax agrave SBN (fax nuacutemero 11 5573-6000) ou escaneadas e enviadas para o e-mail jbnsbnorgbr
Lista de verificaccedilatildeo para envio de artigos
Antes de encaminhar seus artigos para publicaccedilatildeo no Jornal Brasileiro de Nefrologia os autores devem verificar se o material encaminhado obedece agraves
seguintes condiccedilotildees
Autores
59
( ) Satildeo apresentados nome e sobrenome dos autores
( ) Satildeo apresentadas as instituiccedilotildees agraves quais cada autor eacute vinculado
( ) carta de apresentaccedilatildeo atende os requisitos eacuteticos (assinada por todos os autores menciona conflitos de interesse existentes citadas as fontes de apoio ou financiamento etc)
Tiacutetulo
( ) Eacute apresentado em portuguecircs em inglecircs e tiacutetulo resumido
Modalidade
( ) Eacute apresentada a modalidade do artigo (original revisatildeo relato de caso atualizaccedilatildeo e outros)
Resumo
( ) Eacute estruturado e conteacutem ateacute 250 palavras (artigo original e comentaacuterio breve)
( ) Conteacutem ateacute 150 palavras (artigo de atualizaccedilatildeo e de revisatildeo)
( ) Eacute apresentado em portuguecircs e em inglecircs (exceto carta e relato de caso)
Descritores (palavras-chave)
( ) Integram o vocabulaacuterio do Decs (Bireme-Lilacs)
( ) Estatildeo apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Referecircncias
( ) Seguem as normas do Grupo de Vancouver (Ex Vega KJ Pina I Krevsky B Heart transplantation is associated with an increased risk for pancreatobiliary disease Ann Intern Med 1996124980-3
( ) Satildeo numeradas na ordem em que aparecem no texto
( ) Satildeo identificadas por algarismos araacutebicos sobrescritos Ex conforme
atesta Johnson1
( ) Obedecem preferencialmente ao limite de 40 para artigos originais
15 para comunicaccedilotildees breves 15 para relatos de caso 80 para artigos de revisatildeo e 40 para artigos de atualizaccedilatildeo
Apresentaccedilatildeo
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica o trabalho estaacute redigido em um uacutenico arquivo de texto em formato doc ou rtf (Microsoft Word)
60
( ) As tabelas e figuras natildeo ultrapassam em conjunto o limite maacuteximo de seis unidades
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as tabelas satildeo apresentadas em formato doc
(Microsoft Word) ou xls (Microsoft Excel)
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato jpg (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi)
As normas que se seguem foram baseadas no formato proposto pelo International
Committee of Medical Journal Editors e publicado no artigo Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals que foi atualizado em outubro de 2004 e estaacute disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpwwwicmjeorg
Requisitos teacutecnicos
Devem ser enviados
a) arquivo word (doc ou rtf) digitado em espaccedilo duplo fonte tamanho 12 margem de 3 cm de cada lado com paacuteginas numeradas em algarismos araacutebicos iniciando-se cada seccedilatildeo em uma nova paacutegina consecutivamente paacutegina de tiacutetulo resumo e descritores texto agradecimentos referecircncias tabelas e legendas - excluem-se imagens que devem ser enviadas em formato jpg ou tiff b)
permissatildeo para reproduccedilatildeo do material
c) aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) em seres humanos
d) carta assinada por todos os autores no termo em que se afirme o ineditismo do
trabalho A ausecircncia de assinatura seraacute interpretada como desinteresse ou desaprovaccedilatildeo da publicaccedilatildeo determinando a exclusatildeo editorial do nome dessa pessoa da relaccedilatildeo de autores
e) endereccedilo completo do autor correspondente
61
APEcircNDICES
Apecircndice 1 Lista de Checagem
Nome
Registro
Criteacuterios de inclusatildeo
- Portador de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP ( )
- Idade entre 07 e 17 anos ( )
Criteacuterios de exclusatildeo
- Comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal ( )
- Condiccedilotildees cliacutenicas desfavoraacuteveis ( )
Conclusatildeo
Elegiacutevel ( )
Natildeo elegiacutevel ( )
Se elegiacutevel concorda em participar
Sim ( )
Natildeo ( )
62
Apecircndice 2 Formulaacuterio de pesquisa
Data da entrevista___________ Protocolo N [ _____ ]
1 Iniciais___________ Registro ______________ 2 Sexo ( ) M ( ) F
3 Data de nasc______________ 4 Idade _________
5 Cidade ( ) Recife ( ) RMR
( )Interior do Estado________________ ( ) Outros estados _________________
6 Grau de instruccedilatildeo do paciente ( ) Fund inc ( ) Fund comp ( ) Meacutedio inc
7 Grau de instruccedilatildeo do cuidador
( ) Fundamental inc ( ) Fundamental comp ( ) Meacutedio inc
( ) Meacutedio comp ( ) Superior inc ( ) Superior comp ( ) Poacutes- graduaccedilatildeo
8 Estado Civil do cuidador
( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Separado ( ) Viuacutevo ( ) Relaccedilatildeo Estaacutevel ( ) Outros
9 Renda mensal
( ) Nenhuma ( ) Entre 0 e 1 salaacuterios miacuten ( ) Entre 1 e 2 salaacuterios miacuten
( ) Entre 3 e 5 salaacuterios miacuten ( ) Entre 6 e 10 salaacuterios miacuten ( ) Acima de 10 salaacuterios
miacuten
10 Iniacutecio dos sintomas (idade do paciente) _________
11 Tempo que recebeu o diagnoacutestico _________
12 Tipo de tratamento ( ) Diaacutelise Peritoneal ( ) Hemodiaacutelise ( ) Transplante Renal
13 Tempo de hospitalizaccedilatildeo _________
63
Apecircndice 3 Carta de anuecircncia
Ilmo Sr Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Neto
Funccedilatildeo Chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Vimos por meio desta solicitar autorizaccedilatildeo institucional para realizaccedilatildeo do projeto de
pesquisa intitulado ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes
diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo coordenado pelos
pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo
Nelson Fernandes Barbosa e Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello A pesquisa ainda tem
como colaborador Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior O objetivo geral da pesquisa eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico dos pacientes e
cuidadores determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo Informamos tambeacutem que o projeto soacute seraacute iniciado apoacutes
a aprovaccedilatildeo pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
CEPFPS
Recife _____ de ____________ de 2016
_____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
( ) CONCORDO com a solicitaccedilatildeo ( ) NAtildeO CONCORDO com a solicitaccedilatildeo
_______________________________________________
Carimbo e assinatura do responsaacutevel pelo setor
64
Apecircndice 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (para os
responsaacuteveis pelo menor)
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) a permitir a participaccedilatildeo como voluntaacuterio do menor sob
sua responsabilidade da pesquisa ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e
adolescentes diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O
objetivo geral desse projeto eacute determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo
qualidade de vida nos pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica
do IMIP Recife Brasil Como objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil
sociodemograacutefico do paciente e do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de
evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre
o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma durante uma das consultas a
pesquisadora faraacute perguntas para que o menor sob sua responsabilidade e vocecirc
respondam a trecircs questionaacuterios Os questionaacuterios foram aplicados em um local
reservado tranquilo e acolhedor para que vocecircs possam ficar confortaacuteveis e agrave vontade
para responder agraves perguntas Como os questionaacuterios satildeo de raacutepida aplicaccedilatildeo vocecircs iratildeo
participar somente uma vez dessa pesquisa poreacutem caso seja necessaacuterio podemos parar
e continuar posteriormente em um outro dia que vocecircs estejam aqui no hospital
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
65
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado a vocecirc e ao
menor sob sua responsabilidade suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da
unidade e quando necessaacuterio vocecircs poderatildeo ser encaminhados para recursos da
comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc e o menor sob sua responsabilidade seratildeo esclarecidos sobre a
pesquisa em qualquer aspecto que desejar Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a
participar retirar o consentimento ou interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A
participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade
ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade dos entrevistados com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO RESPONSAacuteVEL
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
66
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo com a participaccedilatildeo do menor sob minha responsabilidade nesse
estudo Recebi uma coacutepia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi
dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Responsaacutevel Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
67
Apecircndice 5 Termo de Assentimento
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) participar como voluntaacuterio (a) a participar da pesquisa
ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com
doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O objetivo geral desse projeto eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e
do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma eu vou fazer algumas
perguntas a vocecirc e ao seu responsaacutevel que veio para consulta sobre o seu problema de
sauacutede em um ambiente calmo tranquilo e acolhedor Depois eu vou fazer umas
perguntas de trecircs questionaacuterios para saber como vocecirc se sente como vocecirc estaacute com sua
famiacutelia amigos escola e atividades do seu dia-a-dia Como os questionaacuterios satildeo de
raacutepida aplicaccedilatildeo vocecirc e a pessoa que estiver responsaacutevel por vocecirc iratildeo participar apenas
uma vez dessa pesquisa poreacutem se vocecirc achar melhor podemos parar e continuar outro
dia Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado aos
68
voluntaacuterios suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da unidade e quando
necessaacuterio eles poderatildeo ser encaminhados para recursos da comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc seraacute informado sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar
Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a participar retirar o consentimento ou
interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa
em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade da entrevistada com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO PARTICIPANTE
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
69
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo em participar desse estudo Recebi uma coacutepia deste termo de
consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as
minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Participante Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
7
SUMAacuteRIO
Paacutegina
IINTRODUCcedilAtildeO09
II JUSTIFICATIVA 14
III OBJETIVOS15
31 Objetivo Geral15
32 Objetivos Especiacuteficos15
IV MATERIAL E MEacuteTODOS16
41 Desenho do estudo16
42 Local do estudo16
43 Periacuteodo do estudo16
44 Populaccedilatildeo do estudo16
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes16
451 Criteacuterios de inclusatildeo16
452 Criteacuterios de exclusatildeo17
453 Procedimento para captaccedilatildeo e acompanhamento dos participantes17
46 Fluxograma de captaccedilatildeo e acompanhamento dos participantes18
47 Coleta de dados19
48 Instrumento de coleta de dados19
49 Processamento e anaacutelise dos dados19
410 Aspectos eacuteticos20
V RESULTADOS21
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS39
8
VII REFEREcircNCIAS40
ANEXOS43
ANEXO 1 ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil
ANEXO 2 - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo
da qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40
ANEXO 3 - Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40
ANEXO 4 ndash Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
APEcircNDICE 1 ndash Lista de checagem
APEcircNDICE 2 ndash Formulaacuterio de pesquisa
APEcircNDICE 3 ndash Carta de anuecircncia da Unidade de Nefrologia Pediaacutetrica
APEcircNDICE 4 ndash Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para os responsaacuteveis
pelo menor
APEcircNDICE 5 ndash Termo de Assentimento
9
I INTRODUCcedilAtildeO
Em 2002 a doenccedila renal crocircnica (DRC) foi definida pela Kidney Disease
Outcomes Quality Initiative (KDOQI) da Kidney National Foundation (KNF) como
um problema de sauacutede puacuteblica devido agrave sua elevada prevalecircncia na populaccedilatildeo
mundial1 A partir do Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2008 pela Sociedade
Brasileira de Nefrologia (SBN) foi possiacutevel estimar o gasto de aproximadamente 14
bilhatildeo de reais destinados ao tratamento dialiacutetico e ao transplante renal2
A DRC eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais parenquimatosas de
etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por exames de urina de
sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas observadas em
bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da funccedilatildeo
glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
Com base nos dados expostos a KDOQI propocircs uma classificaccedilatildeo para a
DRC em estaacutegios como ilustra a tabela 11
Tabela 1 Classificaccedilatildeo dos estaacutegios da DRC segundo a KDOQI
mLmin173m2 Falecircncia Funcional Renal
Atraveacutes do Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2009 pela SBN com
53816 pacientes estimou-se que aproximadamente 78000 pacientes diagnosticados
Estaacutegio Descriccedilatildeo RFG
1
2
3
4
5
Lesatildeo renal com FG normal ou aumentada
Lesatildeo renal com FG levemente diminuiacuteda
Lesatildeo renal com FG moderadamente diminuiacuteda
Lesatildeo renal com FG severamente diminuiacuteda
FFR estando ou natildeo em terapia renal
substitutiva
gt90
60-89
30-59
15-29
lt15
10
com insuficiecircncia renal crocircnica (IRC) estavam fazendo parte de programas de diaacutelise
ambulatorial A taxa de prevalecircncia de pacientes submetidos ao tratamento dialiacutetico em
2009 foi de 405 pacientes por milhatildeo da populaccedilatildeo (pmp) brasileira O percentual de
pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 28 do total
estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
Estudo realizado no Canadaacute e na Nova Zelacircndia no periacuteodo de 1963 a 2002 com
1634 pacientes com idade inferior a 20 anos diagnosticados com DRCT e realizando
terapia renal substitutiva (TRS) evidenciou que 86 da amostra foram submetidos a
pelo menos um transplante renal Ao longo dos quase 40 anos de estudo foi possiacutevel
constatar que a sobrevida em longo prazo aumentou significativamente10
A expectativa de vida de 10 anos observada na coorte acima citada permaneceu
em cerca de 80 da amostra estudada e a taxa de mortalidade de crianccedilas e
adolescentes submetidos agrave TRS encontrada foi aproximadamente 30 vezes maior do
que a populaccedilatildeo de mesma faixa etaacuteria em que as crianccedilas e adolescentes que natildeo
possuiacuteam diagnoacutestico de DRCT10
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
11
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC ou seja nas
fases preacute-dialiacuteticas eacute demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de
expectativa de vida superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para
tanto eacute necessaacuterio que haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo
especializadas preferencialmente com uma equipe multidisciplinar para que a
preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de
tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para que seja escolhida a melhor modalidade de
TRS111314
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos que inclui o
transtorno depressivo maior (TDM) e satildeo classificados pelo Manual Diagnoacutestico e
Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5) como ldquotranstornos cuja
caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste vazio ou irritaacutevel acompanhado de
alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a capacidade de
funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo momento ou
etiologia presumidardquo15
(p 155)
O TDM eacute definido pelo DSM-5 como ldquoa condiccedilatildeo claacutessica desse grupo de
transtornos (depressivos) e eacute caracterizado por episoacutedios distintos de pelo menos duas
semanas de duraccedilatildeo envolvendo alteraccedilotildees niacutetidas no afeto na cogniccedilatildeo e em funccedilotildees
neurovegetativas e remissotildees interepisoacutedicasrdquo15
(p 155)
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo ndash Texto Revisado (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi
observado que a taxa de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes
maiores nos pacientes do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo
(368)16
Do ponto de vista psicoloacutegico portanto a DRC natildeo proporciona apenas
impactos somaacuteticos mas tambeacutem impactos psiacutequicos e sociais justificados pelo
excessivo periacuteodo e pela frequecircncia de hospitalizaccedilotildees quando o paciente jaacute se encontra
com doenccedila renal em estaacutegio avanccedilado (DREA) Tais aspectos satildeo considerados na
avaliaccedilatildeo da qualidade de vida e da sauacutede mental dos pacientes e dos familiares devido
aos impactos na vida dos mesmos1116171819
12
A qualidade de vida (QV) foi definida pela OMS (Organizaccedilatildeo Mundial da
Sauacutede) como ldquoa percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da
cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos
expectativas padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo20
(p 1405) Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave
sauacutede (QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves
intervenccedilotildees em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas
mais diversas enfermidades21
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona22
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 34 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia de
depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou taxa de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior23
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade de TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas
vezes prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos
desenvolvimentos psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa
etaacuteria das crianccedilas e adolescentes em tratamento11
No Recife estudo realizado com 32 crianccedilas dos 6 aos 14 anos assistidas em
ambulatoacuterios puacuteblicos especializados de psiquiatria encontrou taxa de prevalecircncia de
depressatildeo maior igual a 125 e de transtorno distiacutemico igual a 687524
Estudo
semelhante realizado na Paraiacuteba encontrou taxa de prevalecircncia de sintomas depressivos
em 807 escolares avaliados pelo Childrenrsquos Depression Inventory (CDI)25
Nos Estados Unidos estudo recentemente publicado realizado com 193
crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3 aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os
efeitos da ocorrecircncia de episoacutedio depressivo maior nos primeiros anos de vida no
desenvolvimento de massa cinzenta cortical Da amostra 90 crianccedilas receberam
diagnoacutestico de TDM26
13
O estudo acima citado revelou uma associaccedilatildeo entre o TDM e o
desenvolvimento da massa cinzenta cortical especificamente no que concerne agrave
espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra importante por constatar que
episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos neuroloacutegicos e cognitivos26
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada Assim faz-se necessaacuterio investigar a percepccedilatildeo de qualidade de vida e os
niacuteveis de depressatildeo desta populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
14
II JUSTIFICATIVA
Como haacute certa escassez de estudos que relacionem doenccedilas crocircnicas com a
ocorrecircncia de depressatildeo e a percepccedilatildeo que a populaccedilatildeo pediaacutetrica tem acerca de sua
qualidade de vida na literatura mundial vale a pena investir tempo e dinheiro para que o
estudo atinja seus objetivos e possa contribuir com a atuaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede
promovendo uma melhor assistecircncia agrave sauacutede mental desta populaccedilatildeo principalmente
em relaccedilatildeo agrave prevenccedilatildeo de possiacuteveis agravos
Ao se tratar de doenccedila renal crocircnica em crianccedilas e adolescentes os estudos cujos
objetivos se relacionam aos impactos que a enfermidade e o tratamento muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar provocam na sauacutede mental dos mesmos satildeo ainda
mais escassos Desta forma este estudo se mostra novo interessante e eacutetico quando se
propotildee a seguir a resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede desde a elaboraccedilatildeo
do projeto
O estudo se mostra possiacutevel de ser realizado pois a Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP realiza diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes
portadores de DRC em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados
Este estudo eacute considerado de relevante importacircncia para o IMIP natildeo somente para a
nefrologia mas tambeacutem para o grupo de sauacutede mental e para a pediatria em geral
15
III OBJETIVOS
31 Objetivo Geral
Determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos
pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP
32 Objetivos Especiacuteficos
Na amostra de pacientes com DRC
1 Caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e do cuidador
2 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo
3 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo eou de tratamento
ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
16
IV MEacuteTODOS
41 Desenho do estudo
Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal
42 Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado no Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
(IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de assistecircncia meacutedico-social ensino
pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria O complexo hospitalar do IMIP eacute reconhecido como
uma das estruturas hospitalares mais importantes do paiacutes que atende exclusivamente
pacientes do Sistema Uacutenico de Sauacutede
A Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP eacute referecircncia em nefrologia pediaacutetrica no
Estado de Pernambuco tendo realizado o primeiro transplante pediaacutetrico em 1996 Com
oito leitos sendo dois destinados exclusivamente ao transplante renal realiza
diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes portadores de DRC
em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados Atualmente realiza
cerca de 400 atendimentos mensais
43 Periacuteodo do estudo e coleta
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a abril de 2017 Em relaccedilatildeo
agrave coleta de dados esta foi iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em
Pesquisa com Seres Humanos Todavia estima-se que apoacutes o encaminhamento do
projeto para avaliaccedilatildeo do CEP em marccedilo de 2016 a coleta de dados possa ser iniciada
no periacuteodo de abril a julho de 2016
44 Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por todos os pacientes atendidos na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes
451 Criteacuterios de inclusatildeo
17
- Pacientes devem ser portadores de DRC em tratamento na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
- Pacientes com idade entre 07 e 17 anos
452 Criteacuterios de exclusatildeo
- Pacientes com comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que
impeccedila a resposta adequada aos instrumentos utilizados
- Pacientes que natildeo apresentem condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
453 Procedimentos para captaccedilatildeo e acompanhamento dos
participantes
Foram convidados a participar do estudo crianccedilas e adolescentes com
diagnoacutestico recente eou em acompanhamento por DRC na Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP que preencham os criteacuterios de elegibilidade com aplicaccedilatildeo da Lista de Checagem
(Apecircndice 1) O responsaacutevel e a crianccedila foram informados sobre o estudo e seus
objetivos e quando concordaram em participar o responsaacutevel assinou o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Apecircndice 4) e a crianccedila o Termo de Assentimento
(Apecircndice 5) antes do iniacutecio da coleta de dados
18
46 Fluxograma de captaccedilatildeo
Unidade Renal Pediaacutetrica
DRC em hemodiaacutelise (n=18)
Criteacuterios de exclusatildeo
(n=2)
Elegiacuteveis para o estudo
(n= 13)
Natildeo concordaram em participar
Perdas (n=3)
Assinatura do TCLE e do termo
de assentimento
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
19
47 Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes estiverem realizando
tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP em um local reservado tranquilo e
acolhedor considerando a condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentam e
priorizando o sigilo e o conforto dos mesmos
48 Instrumentos para coleta de dados
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa (Apecircndice 2) O formulaacuterio foi construiacutedo pela
pesquisadora conforme os dados encontrados e relatados em outras
pesquisas que subsidiaram a revisatildeo de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) (Anexo 1) O inventaacuterio foi criado por
Kovacs compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck
(BDI) e propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7
aos 17 anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira em Joatildeo
Pessoa atraveacutes de um estudo com crianccedilas e adolescentes de 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40)
(Anexo 2) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios
geneacutericos aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade
Neste estudo seratildeo utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes
de 5 a 7 anos de 8 a 12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de
uso para o grupo francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e
validaccedilatildeo do questionaacuterio (Anexo 3)
49 Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo possa ser utilizado
para anaacutelise estatiacutestica
20
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do inventaacuterio de
questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em
crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40) utilizando uma escala de
respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute um problema 1 = quase nunca eacute um
problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 = frequentemente eacute problema 4 = quase
sempre eacute um problema) Os itens foram pontuados inversamente e transpostos
linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1 = 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim
quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) composto por 27
questotildees foram analisados com base no ponto de corte 17 comumente utilizado em
estudos epidemioloacutegicos brasileiros e internacionais para identificar sintomas
depressivos Cada item possui trecircs alternativas de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma
escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
410 Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo
do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a assinatura de uma carta de
anuecircncia (Apecircndice 3) e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com Seres
Humanos da FPS com parecer 1564813
Cada provaacutevel participante foi convidado para participar da pesquisa somente
apoacutes a compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de
Assentimento pela crianccedila (Apecircndice 4) e do Termo de consentimento livre e
esclarecido pelos pais ou cuidadores da crianccedila (Apecircndice 5)
No caso de serem detectadas demandas emocionais por parte dos envolvidos
que necessitem de intervenccedilatildeo foi disponibilizado pela proacutepria equipe do serviccedilo
suporte psicoloacutegico individualizado e quando necessaacuterio o paciente poderaacute ser
encaminhado para recursos da comunidade
21
V RESULTADOS
O presente trabalho de conclusatildeo de curso teraacute seus resultados apresentados a
seguir em formato de artigo original submetido previamente ao Jornal Brasileiro de
Nefrologia As normas da revista estatildeo descritas no anexo 4
Depressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com doenccedila
renal crocircnica em hemodiaacutelise
Depression and quality of life in children and teenagers diagnosed with chronic kidney
disease in hemodialysis
Artigo original
Juliana Ramalho Fernandessup1
Juliana Laiacutes Pinto Ferreirasup1
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosasup1sup2
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mellosup1sup2
Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Netosup2
Celestino Maciel Pedrosa Juniorsup2
1 Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Mal Mascarenhas de Morais 4861
Imbiribeira Recife-PE-Brasil CEP 51150-004
2 Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira Rua dos Coelhos 300 Boa
Vista Recife-PE-Brasil CEP 50070-550
Unidade Renal Pediaacutetrica - Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
22
Juliana Ramalho Fernandes Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Jean Emile
Favre 422 Imbiribeira ndash Recife ndash PE ndash Brasil CEP 51200-060 E-mail
julianarfernandesyahoocombr
Fonte de subsiacutedio Programa Institucional de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica ndash PICFPS
Introduccedilatildeo A doenccedila renal crocircnica (DRC) afeta diversos aspectos psicossociais de
crianccedilas e adolescentes que estatildeo em tratamento hemodialiacutetico Objetivos Avaliar os
iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida (QV) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo
aos seus filhos os iacutendices de depressatildeo infantil e caracterizar o perfil sociodemograacutefico da
populaccedilatildeo Meacutetodo Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal no periacuteodo
de marccedilo de 2016 a julho de 2017 Foram utilizados como instrumentos PedsQL
InventoryTM
ndash Versatildeo 40 CDI e questionaacuterio sociodemograacutefico A coleta de dados foi
iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Resultados A idade meacutedia dos pacientes foi igual a 117plusmn14 anos Dentre a percepccedilatildeo dos
13 pacientes acerca da qualidade de vida relacionada agrave sauacutede (QVRS) a maior meacutedia
(717plusmn222) foi relacionada ao funcionamento fiacutesico e a meacutedia de QVRS total foi igual a
foi 685plusmn162 Na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca dos filhos a maior meacutedia foi da QVRS
psicossocial (648plusmn155) e a meacutedia de QVRS total foi igual a 636plusmn222 Entre as crianccedilas
3 (231) apresentavam sintomatologia depressiva de acordo com o CDI Consideraccedilotildees
finais Embora os iacutendices de QVRS tenham sido altos foram identificados sintomas
depressivos
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Falecircncia Renal Crocircnica
23
Introduction Chronic kidney disease (CKD) affects various psychosocial aspects of
children and teenagers who are on hemodialysis Objectives To Evaluate the contents
of perception of quality of life (QOL) of patients and caregivers in relation to their
children the indices of childhood depression and to characterize the demographic
profile of the population Method A descriptive study was carried out a cross-sectional
in the period from March 2016 to July 2017 Were used as instruments PedsQL
InventoryTM
- Version 40 CDI and sociodemographic questionnaire In relation to data
collection this was only started after the approval of the Committee on Ethics in
Research with Human Beings Results The mean age of the patients was 117 plusmn 14
years Among the perception of 13 patients on health-related quality of life (HRQOL)
the highest average (717plusmn222) was related to the physical functioning and the mean
total HRQOL was equal to 685plusmn162 In the perception of caregivers about children
the highest average was in psychosocial HRQOL (648plusmn155) and the mean total
HRQOL was equal to 636plusmn222 The total number of patients 3 (231) had
depressive symptoms according to the CDI Conclusion Although the indices of
HRQOL were high depressive symptoms were identified
Keywords Depressive Disorder Quality of Life Kidney Failure Chronic
24
Introduccedilatildeo
A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais
parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
O Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2014 pela SBN com 48834
pacientes estimou que aproximadamente 112000 pacientes diagnosticados com
insuficiecircncia renal crocircnica estavam fazendo parte de programas de diaacutelise ambulatorial
O percentual de pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 1
do total estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
25
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC eacute
demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de expectativa de vida
superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para tanto eacute necessaacuterio que
haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo especializadas preferencialmente
com uma equipe multidisciplinar para que a preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos
pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para
que seja escolhida a melhor modalidade de terapia renal substitutiva111314
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 3 4 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia
de depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou iacutendice de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior15
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos classificados
pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5)
26
como transtornos cuja caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste ou irritaacutevel
acompanhado de alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a
capacidade de funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo
momento ou etiologia presumida16
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona podendo repercutir
negativamente na qualidade de vida (QV)17
A QV foi definida pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) como ldquoa
percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da cultura e dos
sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos expectativas
padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo (p1405)18
Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave sauacutede
(QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves intervenccedilotildees
em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas mais diversas
enfermidades19
O presente estudo se propotildee a descrever os dados sociodemograacuteficos dos
pacientes e seus respectivos cuidadores e proporcionar uma reflexatildeo acerca das
repercussotildees da DRC em suas vidas atraveacutes da percepccedilatildeo de qualidade de vida e da
ocorrecircncia de depressatildeo
Meacutetodos
Desenho do estudo
Estudo descritivo do tipo corte transversal
27
Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina
Integral Prof Fernando Figueira (IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de
assistecircncia meacutedico-social ensino pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria A Unidade Renal
Pediaacutetrica eacute considerada centro de referecircncia para doenccedilas e transplantes renais na
regiatildeo Nordeste do Brasil
Periacuteodo do estudo e coleta de dados
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a julho de 2017
Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por pacientes em hemodiaacutelise na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP Foram incluiacutedos pacientes com idade entre 07 e 17 anos portadores
de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP e que estavam
acompanhados de pelo menos um dos responsaacuteveis Foram excluiacutedos pacientes com
comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que impedisse responder de
modo adequado aos instrumentos utilizados ou pacientes que natildeo apresentassem
condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes realizavam tratamento
na Unidade Renal em um local reservado tranquilo e acolhedor considerando a
condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentavam e priorizando o sigilo e o
conforto dos mesmos
Instrumentos para coleta de dados
28
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa O formulaacuterio foi construiacutedo pelos pesquisadores
com o objetivo de avaliar os dados cliacutenicos e sociodemograacuteficos conforme os
dados encontrados e relatados em outras pesquisas que subsidiaram a revisatildeo
de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) O inventaacuterio foi criado por Kovacs
compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck (BDI) e
propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7 aos 17
anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira para avaliar
sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios geneacutericos
aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade Neste
estudo foram utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes de 8 a
12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de uso para o grupo
francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e validaccedilatildeo do
questionaacuterio
Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo pudesse ser
utilizado para anaacutelise estatiacutestica
29
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do PedsQL InventoryTM
ndash
Versatildeo 40 utilizando uma escala de respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute
um problema 1 = quase nunca eacute um problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 =
frequentemente eacute problema 4 = quase sempre eacute um problema) Os itens foram
pontuados inversamente e transpostos linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1
= 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do CDI composto por 27 questotildees foram analisados com base no
ponto de corte 17 comumente utilizado em estudos epidemioloacutegicos brasileiros e
internacionais para identificar sintomas depressivos Cada item possui trecircs alternativas
de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila
de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 A carta de anuecircncia foi assinada pelo chefe da unidade renal
pediaacutetrica da instituiccedilatildeo e o projeto foi aprovado no Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos da FPS com o nuacutemero do parecer 1564813
Cada participante foi convidado para participar da pesquisa somente apoacutes a
compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de Assentimento
pela crianccedila e do Termo de consentimento livre e esclarecido pelos pais ou cuidadores
da crianccedila
Resultados
Com relaccedilatildeo aos dados sociodemograacuteficos a amostra foi composta por 13
pacientes Destes 7 (538) eram do sexo feminino e 6 (462) do sexo masculino e as
30
suas idades variaram entre 9 e 14 anos Todos os pacientes estavam no ensino fundamental
Sete pacientes (54) tiveram iniacutecio dos sintomas e foram diagnosticados entre 7 e 14 anos
de idade 5 (386) ateacute 2 anos e apenas 1 (74) entre os 3 e 7 anos
A frequecircncia de sessotildees de hemodiaacutelise oscilou entre 3 e 5 por semana com
duraccedilatildeo de aproximadamente 4 horas por sessatildeo A maioria dos pacientes (846)
frequentava o serviccedilo trecircs vezes por semana e 2 (154) 5 vezes
No que concerne aos cuidadores 10 (769) eram matildees e 3 (231) eram pais dos
pacientes entrevistados e tinham entre 29 e 59 anos de idade no momento da coleta Do
total 8 (615) residem no Recife e regiatildeo metropolitana e 5 (385) moram no interior
do estado de Pernambuco O grau de instruccedilatildeo de 7 responsaacuteveis (538) foi ensino
fundamental incompleto e a renda mensal observada foi de ateacute 5 salaacuterios miacutenimos No que
diz respeito ao estado civil dos cuidadores a maioria (461) foi composta por solteiros
Os dados observados a partir do CDI evidenciaram que apenas 3 (231) pacientes
apresentavam sintomatologia depressiva Os iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida
relacionada agrave sauacutede (QVRS) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo aos seus filhos
foram divididos em QVRS fiacutesica psicossocial e total conforme ilustra a tabela 1
Tabela 1 Resultados do PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40
Variaacutevel Meacutedia Mediana Desvio Padratildeo Miacutenimo Maacuteximo
QVFP 717 827 222 281 100
QVFC 615 843 398 0 100
QVPP 673 674 139 386 85
QVPC 648 60 155 35 866
QVTP 685 717 162 304 858
QVTC 636 691 222 336 913
31
QVFP QVRS fiacutesica de acordo com o paciente QVFC QVRS fiacutesica de acordo com o
cuidador QVPP QVRS psicossocial de acordo com o paciente QVPC QVRS
psicossocial de acordo com o cuidador QVTP QVRS total de acordo com o paciente
QVTC QVRS total de acordo com o cuidador
Discussatildeo
A quantidade de matildees presentes durante as sessotildees de hemodiaacutelise foi cerca de
trecircs vezes maior do que os pais o que significa assim como relatado em outros
estudos que a mulher voluntariamente assume o papel de cuidadora principal de forma
integral o que pode proporcionar sofrimento e consequentemente resultar em uma
experiecircncia profundamente negativa para ela e para a famiacutelia202122
No presente estudo o nuacutemero de pacientes do sexo feminino (538) foi
superior ao de pacientes do sexo masculino (461) corroborando com os achados de
um estudo coreano envolvendo 92 pacientes com DRC em que 522 eram meninas e
478 meninos23
Em 2013 estudo24
realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP com 40
pacientes sendo destes 10 em hemodiaacutelise evidenciou score total de QVRS na
percepccedilatildeo dos pacientes (377plusmn135) e na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca da QVRS
dos filhos (491plusmn197) ambos menores quando comparados aos nossos dados descritos
na tabela 1
Os dados demonstram que a percepccedilatildeo de QVRS aumentou significativamente
em um periacuteodo de 4 anos o que pode ser justificado em decorrecircncia de equipamentos
multimiacutedia instalados no serviccedilo para que os pacientes possam utilizar durante as
sessotildees hemodialiacuteticas aleacutem do suporte diaacuterio do serviccedilo de psicologia
Na Polocircnia estudo multicecircntrico realizado com 203 crianccedilas destas 22 em
tratamento hemodialiacutetico constatou que o score total de QVRS na percepccedilatildeo dos
32
pacientes foi 505 (4022ndash6413) e na percepccedilatildeo dos cuidadores igual a 4946 (4022ndash
6522)25
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi observado que a taxa
de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes maiores nos pacientes
do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo (368)26
Nos Estados Unidos estudo realizado com 344 pacientes pediaacutetricos
provenientes de 54 centros de nefrologia pediaacutetrica evidenciou que do total 25 (7)
preencheram os criteacuterios para depressatildeo de acordo com o CDI Dos 25 a mediana de
QVRS fiacutesica foi a maior de acordo com a percepccedilatildeo dos proacuteprios pacientes (675) e a
menor (50) foi relacionada ao funcionamento escolar27
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos desenvolvimentos
psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa etaacuteria das crianccedilas
e adolescentes em tratamento11
Entretanto no presente estudo natildeo foram encontradas correlaccedilotildees
estaticamente significativas entre a frequecircncia de sessotildees hemodialiacuteticas e menores
iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS para que pudeacutessemos concluir como variaacuteveis
inversamente proporcionais Esse fato pode ser justificado pela diminuiccedilatildeo da amostra
que devido a condiccedilotildees cliacutenicas natildeo puderam participar do estudo
33
Embora autores destaquem iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS consideravelmente
inferiores do que os encontrados no presente estudo eacute importante ressaltar que as
meacutedias foram compostas a partir de escores oscilantes Apesar de os iacutendices de QVRS
terem sido altos foram identificados sintomas depressivos significativos considerando-
se o tamanho da amostra Diante de tais dados eacute possiacutevel evidenciar a importacircncia do
suporte psicoloacutegico oferecido no serviccedilo
No presente estudo conforme indicado na tabela 1 o score total de percepccedilatildeo
de QVRS dos proacuteprios pacientes foi maior do que o observado nos cuidadores Esse
dado corrobora estudos realizados na Coreia23
na Polocircnia25
e nos EUA28
o que pode
indicar a necessidade de um maior suporte aos pais
Nos Estados Unidos estudo realizado com 193 crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3
aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os efeitos da ocorrecircncia de
transtorno depressivo maior (TDM) nos primeiros anos de vida O estudo revelou uma
associaccedilatildeo entre o TDM e o desenvolvimento da massa cinzenta cortical
especificamente no que concerne agrave espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra
importante por constatar que episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos
neuroloacutegicos e cognitivos29
Estudos apontam que pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC
apresentam dificuldades no que diz respeito aos aspectos relacionados agrave vida social e
profissional na fase adulta3031
o que pode ser agravado quando experienciam TDM na
infacircncia diante dos prejuiacutezos destacados acima
Conclusatildeo
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
34
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada
Assim faz-se necessaacuteria a realizaccedilatildeo de novos estudos a fim de investigar a
percepccedilatildeo de qualidade de vida relacionada agrave sauacutede e os niacuteveis de depressatildeo desta
populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia para que os profissionais estejam atentos e possam intervir da
melhor forma possiacutevel
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9- Orr N McDonald S McTaggart S Henning P Craig J Frequency etiology and
treatment of childhood end-stage kidney disease in Australia and New Zealand Pediatr
Nephrol 200924(9)1719-26
10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
disease N Engl J Med 20043502654-62
11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et al
Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar preacute-
dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 200818(4 Supl 1) S90-S97
12- Treatment modalities for ESRD patients United States Renal Data System Am J
Kidney Dis 199934S 51-62
13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis nephrological care
is associated with improved long-term survival of dialysis patients Nephrol Dial
Transplant 2001162357-64
36
14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V et
al Early referral and planned initiation of dialysis what impact on quality of life
Nephrol Dial Transplant 2003181330-8
15- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E Depression
and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr Nephrol 2013
28(9) 1855-61
16- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos
Mentais 5ordf ed (DSM ndash 5) Porto Alegre Artmed 2014
17- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 201121(2)162-73
18- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life assessment
(WHOQOL) position paper from the World Health Organization Soc Sci Med
199541(10)1403-9
19- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
20-Neves ET Cabral IE Empoderamento da mulher cuidadora de crianccedilas com
necessidades especiais de sauacutede Texto Contexto Enferm 200817552-60
21-Abrahatildeo SS Ricas J Andrade DF Pompeu FC Chamahum L Arauacutejo TM et al
Dificuldades vivenciadas pela famiacutelia e pela crianccedilaadolescente com doenccedila renal
crocircnica J Bras Nefrol 20103218-22
22- Tong A Lowe A Sainsbury P Craig JC Parental perspectives on caring for a child
with chronic kidney disease an in-depth interview study Child Care Health Dev
201036549-57
37
23-Park KS Hwang YJ Cho MH Ko CW Ha IS Kang HG et al Quality of life in
children with end-stage renal disease based on a PedsQL ESRD module Pediatr
Nephrol 2012272293-300
24-Teixeira CG Duarte MC Prado CM Albuquerque EC Andrade LB Impact of
chronic kidney disease on quality of life lung function and functional capacity J
Pediatr (Rio J) 201490580-86
25- Kiliś-Pstrusińska K Medyńska A Chmielewska IB Grenda R Kluska-Joacuteźwiak A
Leszczyńska B et al Perception of health related quality of life in children with
chronic kidney disease by the patients and their caregivers Multicentre study results
Qual Life Res 201322(10) 2889ndash2897
26- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
200722(1) 128-31
27- Kogon AJ Matheson MB Flynn JT Gerson AC Warady BA Furth SL et al
Depressive symptoms in children with Chronic kidney disease J Pediatr 2016168
164ndash70
28- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
29- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R et
al Early Childhood Depression and Alterations in the Trajectory of Gray Matter
Maturation in Middle Childhood and Early Adolescence JAMA Psychiatry 2016
Jan73(1)31-8
38
30- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
31- Tjaden LA Maurice-Stam H Grootenhuis MA Jager KJ Groothoff JW Impact
of Renal Replacement Therapy in Childhood on Long-Term Socioprofessional
Outcomes A 30-year Follow-Up Study J Pediatr 2016171 189-95
39
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo teve iniacutecio no final de 2015 atraveacutes do desejo de concorrer a uma
vaga do programa de iniciaccedilatildeo cientiacutefica da FPS (PICFPS) em que teria tambeacutem a
oportunidade de ser bolsista para desenvolver a pesquisa durante o periacuteodo de
agosto de 2016 a julho de 2017
Ainda no final de 2015 foi realizada uma ampla revisatildeo de literatura com o
objetivo de conhecer e avaliar o cenaacuterio existente acerca das pesquisas realizadas ateacute
o momento que retratassem a doenccedila renal crocircnica e o campo vasto dos estudos cujo
enfoque era a nefrologia pediaacutetrica Ao longo da revisatildeo de literatura foi observado
que existiam muitos estudos epidemioloacutegicos poreacutem poucos estudos brasileiros que
retratassem as repercussotildees psicossociais que a patologia poderia proporcionar
Em junho de 2015 foi divulgado o resultado da seleccedilatildeo e o projeto foi
aprovado dentre os 23 com bolsa Como jaacute havia sido submetido ao comitecirc de eacutetica
em marccedilo o projeto jaacute havia recebido aprovaccedilatildeo antes mesmo da seleccedilatildeo do
PICFPS e assim iniciamos a coleta de dados
Durante a coleta de dados fomos para aleacutem de simples entrevistas e tivemos
a oportunidade de desenvolver habilidades de escuta concernentes agrave praacutetica do
psicoacutelogo hospitalar aprendida durante a graduaccedilatildeo Quando fomos analisar
estatisticamente os dados coletados nos surpreendemos com os resultados pois
esperaacutevamos meacutedias de qualidade de vida inferiores agraves encontradas que foram altas
quando comparadas a outros estudos
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
40
VII REFEREcircNCIAS
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 2002 39(Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
Relatoacuterio do Censo Brasileiro de Diaacutelise 2008 Relatoacuterio do Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2008 J Bras Nefrol 2008 30 233-8
3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras
Nefrol 2011 33(1)93-108
4- Junior JER Doenccedila Renal Crocircnica Definiccedilatildeo Epidemiologia e Classificaccedilatildeo J
Bras Nefrol 2004 26(3)1-3
5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2009 J Bras Nefrol 2010 32 380-4
6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
crianccedilas no Estado de Satildeo Paulo Rev Assoc Med Bras 2011 57(4)443-449
7- Collins A Foley R Herzog C Chavers B Gilbertson D Ishani A et al Excerpts
from the US Renal Data System 2009 Annual Data Report Am J Kidney Dis
201055(1 Suppl 1)S1-420 A6-7
8- van der Heijden B van Dijk P Verrier-Jones K Jager K Briggs J Renal
replacement therapy in children data from 12 registries in Europe Pediatr Nephrol
200419(2)213-21
9- Orr N McDonald S McTaggart S Henning P Craig J Frequency etiology and
treatment of childhood end-stage kidney disease in Australia and New Zealand
Pediatr Nephrol 200924(9)1719-26
10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
disease N Engl J Med 2004 3502654-62
11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et
al Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar
preacute-dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 2008 18(4 Supl 1) S90-S97
41
12- Treatment modalities for ESRD patients United States Renal Data System Am J
Kidney Dis 1999 34S 51-62
13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis
nephrological care is associated with improved long-term survival of dialysis
patients Nephrol Dial Transplant 2001 162357-64
14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V
et al Early referral and planned initiation of dialysis what impact on quality of
life Nephrol Dial Transplant 2003 181330-8
15- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de
Transtornos Mentais 5ordf ed (DSM ndash 5) Porto Alegre Artmed 2014
16- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
2007 22(1) 128-31
17- Goldstein SL Graham N Burwinckle T Warandy B Farrah R Varni JW
Health related quality of life in patients with ESRD Pediatr Nephrol 2006 21
846-50
18- Goldstein SL Gerson AC Goldman CW Furth S Quality of life for children
with chronic kidney disease Semin Nephrol 2006 26 114-7
19- Obrador GT Pereira BJ Early referral to the nephrologist and timely initiation
of renal replacement therapy a paradigm shift in the management of patients
with chronic renal failure Am J Kidney Dis 1998 31398-417
20- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life
assessment (WHOQOL) position paper from the World Health Organization
Soc Sci Med 199541(10)1403-9
21- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
22- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 2011 21(2) 162-73
42
23- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E
Depression and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr
Nephrol 2013 28(9) 1855-61
24- Bandim JM Sougey EB Carvalho TFR Depressatildeo em crianccedilas caracteriacutesticas
demograacuteficas e sintomatologia J Bras Psiquiatr 1995 44(1) 27-32
25- Barbosa GA Dias MR Gaiatildeo AA Lorenzo WCG (1996) Depressatildeo infantil
um estudo de prevalecircncia com o CDI Infanto 3(4) 36-40
26- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R
et al JAMA Psychiatry Published online December 16 2015
doi101001jamapsychiatry20152356
27- Gouveia VV Barbosa GA Almeida HJFD Gaiatildeo ADA Inventaacuterio de
depressatildeo infantil-CDI Estudo de adaptaccedilatildeo com escolares de Joatildeo Pessoa J
Bras Psiquiatr 1995 44(7) 345-349
43
ANEXOS
Anexo 1 Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
44
Continuaccedilatildeo ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
45
Anexo 2 Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo)
para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash Versatildeo
40
46
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
47
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
48
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
49
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
50
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
51
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
52
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
53
Anexo 3 Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacuterico
(formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas
(Peds QL) ndash Versatildeo 40
Dear Juliana
Thank you for sending this document
As your study is not funded I am pleased to send you attached the Portuguese for Brazil version
of the PedsQL along with the scoring manual
I hope this helps Do not hesitate to contact me should you need any information
Best regards
Farah Mebarki
Information Resources Specialist
Information Support Unit
Mapi Research Trust
27 rue de la Villette | 69003 Lyon | France
Tel +33 (0)4 72 13 65 75 Fax +33 (0)4 72 13 66 82 E-mail fmebarkimapigroupcom
Please visit our websites | wwwmapigroupcom | wwwmapi-
trustorg | wwwproqolidorg | wwwmapi-prolabelsorg | wwwmapi-storecom |wwwmapi-
pmrorg | Mapi Store
Think environmentally please only print if necessary This transmission (including any attachment) is intended solely for the use of the addressee(s) and may contain confidential information
including trade secrets which are privileged confidential exempt from disclosure under applicable law andor subject to copyright If you are
not an intended recipient any use disclosure distribution reproduction review or copying (either whole or partial) is unauthorized and may
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or falsified If you are not the intended recipient of this e-mail please delete it immediately from your system and notify the sender of the
wrong delivery and the mail deletion
54
Anexo 4 Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
Forma e preparaccedilatildeo de manuscritos
SAtildeO ACEITOS PARA PUBLICACcedilAtildeO
Editorial
Comentaacuterio criacutetico e aprofundado preparado a convite dos Editores eou submetido por pessoa com notoacuterio saber sobre o assunto abordado Os editoriais podem conter ateacute 900 palavras e cinco referecircncias
Artigos Originais
Apresentam resultados ineacuteditos de pesquisa constituindo trabalhos completos que contecircm todas as informaccedilotildees relevantes para o leitor que deseja repetir o trabalho do autor ou avaliar seus resultados e conclusotildees Os artigos podem conter ateacute
5000 palavras A sua estrutura formal deve apresentar os toacutepicos Introduccedilatildeo Meacutetodos Resultados Discussatildeo e Conclusotildees O uso de subtiacutetulos eacute recomendado particularmente na discussatildeo do artigo Implicaccedilotildees cliacutenicas e limitaccedilotildees do estudo devem ser apontadas Sugere-se quando apropriado o detalhamento do toacutepico Meacutetodo informando o desenho do estudo o local onde foi realizado os participantes do estudo os desfechos cliacutenicos de interesse e a intervenccedilatildeo Para esses artigos deve-se apresentar um resumo contendo Introduccedilatildeo Objetivo(s)
Meacutetodos Resultado(s) e Conclusatildeo(otildees)
Comunicaccedilotildees Breves
Artigos originais poreacutem mais curtos abordando campos de interesse para a Nefrologia com resultados preliminares ou de relevacircncia imediata devem ter ateacute
1500 palavras Incluir um resumo seguindo o modelo dos artigos originais e no maacuteximo uma tabela ou figura aleacutem de no maacuteximo 15 referecircncias bibliograacuteficas As comunicaccedilotildees breves devem ser encaminhadas apenas em portuguecircs
Artigos de Revisatildeo
Preferencialmente solicitados pelos Editores a especialistas da aacuterea Objetivam
englobar e avaliar criticamente os conhecimentos disponiacuteveis sobre determinado tema comentando trabalhos de outros autores baseados em uma bibliografia abrangente ou eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 6000 palavras O texto do artigo deve apresentar Introduccedilatildeo Discussatildeo Conclusatildeo e outras subdivisotildees se necessaacuterias (Ex Quadro cliacutenico Tratamento) Esses artigos devem apresentar resumo natildeo necessariamente estruturado Uma lista abrangente poreacutem natildeo excessiva de referecircncias bibliograacuteficas deve aparecer no
final do texto Preferencialmente ateacute 80 referecircncias para artigos nesta modalidade
Artigos de Atualizaccedilatildeo
Destinados a abordar informaccedilotildees atuais relevantes agrave praacutetica cliacutenica menos completos que os artigos de revisatildeo Preferencialmente por convite dos editores e
eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute
55
40 referecircncias bibliograacuteficas
Relatos de Casos
Apresentaccedilatildeo de experiecircncia profissional baseada em estudo de casos peculiares e comentaacuterios sucintos de interesse para atuaccedilatildeo de outros profissionais da aacuterea Devem conter ateacute 1500 palavras A sua estrutura deve apresentar no miacutenimo os seguintes toacutepicos Introduccedilatildeo explicando a relevacircncia do caso Apresentaccedilatildeo estruturada do caso (por exemplo identificaccedilatildeo do paciente queixa e histoacuteria patoloacutegica pregressa antecedentes pessoais e familiares e exame cliacutenico) e Discussatildeo
Ensaios Cliacutenicos
Toda mateacuteria relacionada com pesquisa humana e pesquisa animal deve ter aprovaccedilatildeo preacutevia da Comissatildeo de Eacutetica em Pesquisa da Instituiccedilatildeo na qual o trabalho foi realizado de acordo com as recomendaccedilotildees da Declaraccedilatildeo de Helsinque (1964 e suas versotildees de 1975 1983 e 1989) das Normas
Internacionais de Proteccedilatildeo aos Animais e da Resoluccedilatildeo n 19696 do Conselho Nacional de Sauacutede sobre pesquisa com seres humanos Eacute necessaacuterio disponibilizar no trabalho o nuacutemero deste protocolo
Cartas
Opiniotildees e comentaacuterios sobre o conteuacutedo da revista sua linha editorial ou sobre temas de relevacircncia cientiacutefica os textos devem ser breves com no maacuteximo 500 palavras Podem ser comentaacuterios sobre material publicado na revista ou trazer dados novos e observaccedilotildees cliacutenicas Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias Todos os autores (maacuteximo de cinco) devem assinar a carta
Consulta Nefroloacutegica em 10 Minutos
Obrigatoriamente a convite dos editores essa seccedilatildeo tem como principal objetivo oferecer aos leitores uma consulta raacutepida sobre temas do dia a dia da nefrologia O texto deveraacute conter em meacutedia 630 palavras Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias
SuplementosJBN Educacionais a convite dos Editores
Com temas especiacuteficos relevantes agrave atualizaccedilatildeo cliacutenica satildeo compostos por um editorial ou apresentaccedilatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute 40 referecircncias bibliograacuteficas
Proacute-memoacuteria
Documentaccedilatildeo histoacuterica de assuntos relacionados agrave nefrologia ou aacutereas relevantes do ponto de vista histoacuterico
Foacuterum em Nefrologia
Conjunto de artigos que objetivam apresentar informaccedilotildees sobre um determinado tema de relevacircncia cliacutenica em nefrologia Cada artigo deve conter ateacute o maacuteximo
56
de 4500 palavras e preferencialmente 60 referecircncias bibliograacuteficas
Preparo do manuscrito
Paacutegina de identificaccedilatildeo devem constar da primeira paacutegina a) Tiacutetulo do artigo que deve ser conciso e completo descrevendo o assunto a que se refere (palavras supeacuterfluas devem ser omitidas) Deve-se apresentar a versatildeo do tiacutetulo para o inglecircs b) nome dos autores c) instituiccedilatildeo eou setor da instituiccedilatildeo a que cada autor estaacute filiado acompanhada dos respectivos endereccedilos (tiacutetulos pessoais e cargos ocupados natildeo deveratildeo ser indicados) d) nome do departamento eou da instituiccedilatildeo onde o trabalho foi realizado e) indicaccedilatildeo do autor responsaacutevel pela
correspondecircncia f) se o trabalho tiver sido subvencionado deve-se indicar o nome da agecircncia de
fomento que concedeu o subsiacutedio g) se tiver sido baseado em uma tese acadecircmica deve-se indicar o tiacutetulo ano e a instituiccedilatildeo em que foi apresentada h) se tiver sido apresentado em reuniatildeo cientiacutefica deve-se indicar o nome do evento o local e a data da realizaccedilatildeo
Resumo e descritores os artigos originais comunicaccedilotildees breves artigos de revisatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo escritos em portuguecircs devem conter na segunda paacutegina o resumo em portuguecircs e em inglecircs Os resumos devem identificar os objetivos os procedimentos e as conclusotildees do trabalho (maacuteximo de 250 palavras para resumos que deveratildeo ser estruturados) Os resumos
estruturados devem apresentar no iniacutecio de cada paraacutegrafo o nome das subdivisotildees que compotildeem a estrutura formal do artigo (Introduccedilatildeo Meacutetodo Resultados Discussatildeo e Conclusotildees) Os descritores (palavras-chave) expressotildees que representam o assunto tratado no trabalho devem ser em nuacutemero de 3 a 10 fornecidos pelo autor baseando-se no DeCS (Descritores em Ciecircncias da Sauacutede) publicado pela Bireme que eacute uma traduccedilatildeo do MeSH (Medical Subject Headings) da National Library of Medicine e disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpdecsbvsbr Devem ser apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Texto deveraacute obedecer agrave estrutura exigida para cada categoria de artigo Citaccedilotildees no texto e as referecircncias citadas nas legendas das tabelas e das figuras devem ser numeradas consecutivamente na ordem em que aparecem no texto com algarismos araacutebicos (nuacutemeros-iacutendices) As referecircncias devem ser citadas no texto sem parecircnteses em expoente conforme o exemplo Referecircncias1
Tabelas cada tabela deve ser enviada em um arquivo separado
As tabelas devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e encabeccediladas por um tiacutetulo apropriado Devem ser citadas no texto sem duplicaccedilatildeo de informaccedilatildeo As tabelas com seus tiacutetulos e rodapeacutes devem ser autoexplicativas Tabelas provenientes de outras fontes devem citar as referecircncias originais no rodapeacute
Figuras e graacuteficos as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato JPG (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi) Devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e serem suficientemente claras para permitir sua reproduccedilatildeo As legendas para as figuras deveratildeo constar em arquivo separado Natildeo seratildeo aceitas fotocoacutepias Se houver figuras extraiacutedas de outros trabalhos previamente publicados os autores devem providenciar a permissatildeo por escrito para a sua reproduccedilatildeo Esta autorizaccedilatildeo deve acompanhar os manuscritos
57
submetidos agrave publicaccedilatildeo
Anaacutelise estatiacutestica os autores devem demonstrar que os procedimentos estatiacutesticos utilizados foram natildeo somente apropriados para testar as hipoacuteteses do
estudo mas tambeacutem corretamente interpretados Os niacuteveis de significacircncia estatiacutestica (p ex p lt 005 p lt 001 p lt 0001) devem ser mencionados
Abreviaccedilotildees as abreviaccedilotildees devem ser indicadas no texto no momento de sua primeira utilizaccedilatildeo Em seguida natildeo se deve repetir o nome por extenso
Nome de medicamentos deve-se usar o nome geneacuterico
Havendo citaccedilatildeo de aparelhosequipamentos todos os aparelhos equipamentos citados devem incluir modelo nome do fabricante estado e paiacutes de fabricaccedilatildeo
Agradecimentos devem incluir a colaboraccedilatildeo de pessoas grupos ou instituiccedilotildees
que mereccedilam reconhecimento mas que natildeo tenham justificadas suas inclusotildees como autoras agradecimentos por apoio financeiro auxiacutelio teacutecnico etc Devem vir antes das referecircncias bibliograacuteficas
Referecircncias devem ser numeradas consecutivamente na mesma ordem em que foram citadas no texto e identificadas com algarismos araacutebicos A apresentaccedilatildeo deveraacute estar baseada no formato denominado Vancouver Style conforme
exemplos abaixo e os tiacutetulos de perioacutedicos deveratildeo ser abreviados de acordo com o estilo apresentado pela List of Journal Indexed in Index Medicus da National Library of Medicine e disponibilizados no endereccedilo ftpnlmpubsnlmnihgovonlinejournalsljiwebpdf Os autores devem certificar-se de que as referecircncias citadas no texto constam da lista de referecircncias com datas exatas e nomes de autores corretamente grafados A exatidatildeo das referecircncias bibliograacuteficas eacute de responsabilidade dos autores Comunicaccedilotildees
pessoais trabalhos ineacuteditos ou em andamento poderatildeo ser citados quando absolutamente necessaacuterios mas natildeo devem ser incluiacutedos na lista de referecircncias bibliograacuteficas apenas citados no texto ou em nota de rodapeacute
A lista de referecircncias deve seguir o modelo dos exemplos abaixo
Artigos de perioacutedicos (de um ateacute seis autores)
Almeida OP Autoria de artigos cientiacuteficos o que fazem os tais autores Rev Bras Psiquiatr 199820113-6
Artigos de perioacutedicos (mais de seis autores)
Slatopolsky E Weerts C Lopez-Hilker S Norwood K Zink M Windus D et al Calcium carbonate as a phosphate binder in patients with chronic renal failure undergoing dialysis N Engl J Med 1986315157-61
Artigos sem nome do autor
Cancer in South Africa [editorial] S Afr Med J 19948415
Livros no todo
58
Ringsven MK Bond D Gerontology and leadership skills for nurses 2nd ed Albany (NY) Delmar Publishers 1996
Capiacutetulos de livro
Phillips SJ Whisnant JP Hypertension and stroke In Laragh JH Brenner BM editors Hypertension pathophysiology diagnosis and management 2nd ed New York Raven Press 1995 p 465-78
Livros em que editores (organizadores) satildeo autores
Norman IJ Redfern SJ editors Mental health care for elderly people New York Churchill Livingstone 1996
Teses
Kaplan SJ Post-hospital home health care the elderlys access and utilization
[dissertation] St Louis (MO) Washington Univ 1995
Trabalhos apresentados em congressos
Bengtsson S Solheim BG Enforcement of data protection privacy and security in medical informatics In Lun KC Degoulet P Piemme TE Rienhoff O editors MEDINFO 92 Proceedings of the 7th World Congress on Medical Informatics 1992 Sep 6-10 Geneva Switzerland Amsterdam North-Holland1992 p 1561-5
Artigo de perioacutedico em formato eletrocircnico
Morse SS Factors in the emergence of infectious diseases Emerg Infect Dis [serial online] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]1(1)[24 screens] Available from URLhttpwwwcdcgovncidodEIDeidhtm Outros tipos de referecircncia deveratildeo seguir o documento International Committe of Medical Journal Editors (Grupo de Vancouver) disponiacutevel na Internet no site wwwicmjeorg October 2004
Envio de manuscritos
As submissotildees devem ser feitas on-line pelo site wwwjbnorgbr Eacute imprescindiacutevel que a permissatildeo para a reproduccedilatildeo do material as cartas com a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho - quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) e seres humanos - e aquela assinada por todos os autores em que se afirme o ineditismo do trabalho sejam enviadas por fax agrave SBN (fax nuacutemero 11 5573-6000) ou escaneadas e enviadas para o e-mail jbnsbnorgbr
Lista de verificaccedilatildeo para envio de artigos
Antes de encaminhar seus artigos para publicaccedilatildeo no Jornal Brasileiro de Nefrologia os autores devem verificar se o material encaminhado obedece agraves
seguintes condiccedilotildees
Autores
59
( ) Satildeo apresentados nome e sobrenome dos autores
( ) Satildeo apresentadas as instituiccedilotildees agraves quais cada autor eacute vinculado
( ) carta de apresentaccedilatildeo atende os requisitos eacuteticos (assinada por todos os autores menciona conflitos de interesse existentes citadas as fontes de apoio ou financiamento etc)
Tiacutetulo
( ) Eacute apresentado em portuguecircs em inglecircs e tiacutetulo resumido
Modalidade
( ) Eacute apresentada a modalidade do artigo (original revisatildeo relato de caso atualizaccedilatildeo e outros)
Resumo
( ) Eacute estruturado e conteacutem ateacute 250 palavras (artigo original e comentaacuterio breve)
( ) Conteacutem ateacute 150 palavras (artigo de atualizaccedilatildeo e de revisatildeo)
( ) Eacute apresentado em portuguecircs e em inglecircs (exceto carta e relato de caso)
Descritores (palavras-chave)
( ) Integram o vocabulaacuterio do Decs (Bireme-Lilacs)
( ) Estatildeo apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Referecircncias
( ) Seguem as normas do Grupo de Vancouver (Ex Vega KJ Pina I Krevsky B Heart transplantation is associated with an increased risk for pancreatobiliary disease Ann Intern Med 1996124980-3
( ) Satildeo numeradas na ordem em que aparecem no texto
( ) Satildeo identificadas por algarismos araacutebicos sobrescritos Ex conforme
atesta Johnson1
( ) Obedecem preferencialmente ao limite de 40 para artigos originais
15 para comunicaccedilotildees breves 15 para relatos de caso 80 para artigos de revisatildeo e 40 para artigos de atualizaccedilatildeo
Apresentaccedilatildeo
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica o trabalho estaacute redigido em um uacutenico arquivo de texto em formato doc ou rtf (Microsoft Word)
60
( ) As tabelas e figuras natildeo ultrapassam em conjunto o limite maacuteximo de seis unidades
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as tabelas satildeo apresentadas em formato doc
(Microsoft Word) ou xls (Microsoft Excel)
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato jpg (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi)
As normas que se seguem foram baseadas no formato proposto pelo International
Committee of Medical Journal Editors e publicado no artigo Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals que foi atualizado em outubro de 2004 e estaacute disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpwwwicmjeorg
Requisitos teacutecnicos
Devem ser enviados
a) arquivo word (doc ou rtf) digitado em espaccedilo duplo fonte tamanho 12 margem de 3 cm de cada lado com paacuteginas numeradas em algarismos araacutebicos iniciando-se cada seccedilatildeo em uma nova paacutegina consecutivamente paacutegina de tiacutetulo resumo e descritores texto agradecimentos referecircncias tabelas e legendas - excluem-se imagens que devem ser enviadas em formato jpg ou tiff b)
permissatildeo para reproduccedilatildeo do material
c) aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) em seres humanos
d) carta assinada por todos os autores no termo em que se afirme o ineditismo do
trabalho A ausecircncia de assinatura seraacute interpretada como desinteresse ou desaprovaccedilatildeo da publicaccedilatildeo determinando a exclusatildeo editorial do nome dessa pessoa da relaccedilatildeo de autores
e) endereccedilo completo do autor correspondente
61
APEcircNDICES
Apecircndice 1 Lista de Checagem
Nome
Registro
Criteacuterios de inclusatildeo
- Portador de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP ( )
- Idade entre 07 e 17 anos ( )
Criteacuterios de exclusatildeo
- Comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal ( )
- Condiccedilotildees cliacutenicas desfavoraacuteveis ( )
Conclusatildeo
Elegiacutevel ( )
Natildeo elegiacutevel ( )
Se elegiacutevel concorda em participar
Sim ( )
Natildeo ( )
62
Apecircndice 2 Formulaacuterio de pesquisa
Data da entrevista___________ Protocolo N [ _____ ]
1 Iniciais___________ Registro ______________ 2 Sexo ( ) M ( ) F
3 Data de nasc______________ 4 Idade _________
5 Cidade ( ) Recife ( ) RMR
( )Interior do Estado________________ ( ) Outros estados _________________
6 Grau de instruccedilatildeo do paciente ( ) Fund inc ( ) Fund comp ( ) Meacutedio inc
7 Grau de instruccedilatildeo do cuidador
( ) Fundamental inc ( ) Fundamental comp ( ) Meacutedio inc
( ) Meacutedio comp ( ) Superior inc ( ) Superior comp ( ) Poacutes- graduaccedilatildeo
8 Estado Civil do cuidador
( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Separado ( ) Viuacutevo ( ) Relaccedilatildeo Estaacutevel ( ) Outros
9 Renda mensal
( ) Nenhuma ( ) Entre 0 e 1 salaacuterios miacuten ( ) Entre 1 e 2 salaacuterios miacuten
( ) Entre 3 e 5 salaacuterios miacuten ( ) Entre 6 e 10 salaacuterios miacuten ( ) Acima de 10 salaacuterios
miacuten
10 Iniacutecio dos sintomas (idade do paciente) _________
11 Tempo que recebeu o diagnoacutestico _________
12 Tipo de tratamento ( ) Diaacutelise Peritoneal ( ) Hemodiaacutelise ( ) Transplante Renal
13 Tempo de hospitalizaccedilatildeo _________
63
Apecircndice 3 Carta de anuecircncia
Ilmo Sr Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Neto
Funccedilatildeo Chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Vimos por meio desta solicitar autorizaccedilatildeo institucional para realizaccedilatildeo do projeto de
pesquisa intitulado ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes
diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo coordenado pelos
pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo
Nelson Fernandes Barbosa e Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello A pesquisa ainda tem
como colaborador Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior O objetivo geral da pesquisa eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico dos pacientes e
cuidadores determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo Informamos tambeacutem que o projeto soacute seraacute iniciado apoacutes
a aprovaccedilatildeo pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
CEPFPS
Recife _____ de ____________ de 2016
_____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
( ) CONCORDO com a solicitaccedilatildeo ( ) NAtildeO CONCORDO com a solicitaccedilatildeo
_______________________________________________
Carimbo e assinatura do responsaacutevel pelo setor
64
Apecircndice 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (para os
responsaacuteveis pelo menor)
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) a permitir a participaccedilatildeo como voluntaacuterio do menor sob
sua responsabilidade da pesquisa ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e
adolescentes diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O
objetivo geral desse projeto eacute determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo
qualidade de vida nos pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica
do IMIP Recife Brasil Como objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil
sociodemograacutefico do paciente e do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de
evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre
o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma durante uma das consultas a
pesquisadora faraacute perguntas para que o menor sob sua responsabilidade e vocecirc
respondam a trecircs questionaacuterios Os questionaacuterios foram aplicados em um local
reservado tranquilo e acolhedor para que vocecircs possam ficar confortaacuteveis e agrave vontade
para responder agraves perguntas Como os questionaacuterios satildeo de raacutepida aplicaccedilatildeo vocecircs iratildeo
participar somente uma vez dessa pesquisa poreacutem caso seja necessaacuterio podemos parar
e continuar posteriormente em um outro dia que vocecircs estejam aqui no hospital
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
65
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado a vocecirc e ao
menor sob sua responsabilidade suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da
unidade e quando necessaacuterio vocecircs poderatildeo ser encaminhados para recursos da
comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc e o menor sob sua responsabilidade seratildeo esclarecidos sobre a
pesquisa em qualquer aspecto que desejar Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a
participar retirar o consentimento ou interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A
participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade
ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade dos entrevistados com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO RESPONSAacuteVEL
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
66
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo com a participaccedilatildeo do menor sob minha responsabilidade nesse
estudo Recebi uma coacutepia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi
dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Responsaacutevel Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
67
Apecircndice 5 Termo de Assentimento
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) participar como voluntaacuterio (a) a participar da pesquisa
ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com
doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O objetivo geral desse projeto eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e
do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma eu vou fazer algumas
perguntas a vocecirc e ao seu responsaacutevel que veio para consulta sobre o seu problema de
sauacutede em um ambiente calmo tranquilo e acolhedor Depois eu vou fazer umas
perguntas de trecircs questionaacuterios para saber como vocecirc se sente como vocecirc estaacute com sua
famiacutelia amigos escola e atividades do seu dia-a-dia Como os questionaacuterios satildeo de
raacutepida aplicaccedilatildeo vocecirc e a pessoa que estiver responsaacutevel por vocecirc iratildeo participar apenas
uma vez dessa pesquisa poreacutem se vocecirc achar melhor podemos parar e continuar outro
dia Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado aos
68
voluntaacuterios suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da unidade e quando
necessaacuterio eles poderatildeo ser encaminhados para recursos da comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc seraacute informado sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar
Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a participar retirar o consentimento ou
interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa
em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade da entrevistada com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO PARTICIPANTE
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
69
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo em participar desse estudo Recebi uma coacutepia deste termo de
consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as
minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Participante Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
8
VII REFEREcircNCIAS40
ANEXOS43
ANEXO 1 ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil
ANEXO 2 - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo
da qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40
ANEXO 3 - Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40
ANEXO 4 ndash Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
APEcircNDICE 1 ndash Lista de checagem
APEcircNDICE 2 ndash Formulaacuterio de pesquisa
APEcircNDICE 3 ndash Carta de anuecircncia da Unidade de Nefrologia Pediaacutetrica
APEcircNDICE 4 ndash Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para os responsaacuteveis
pelo menor
APEcircNDICE 5 ndash Termo de Assentimento
9
I INTRODUCcedilAtildeO
Em 2002 a doenccedila renal crocircnica (DRC) foi definida pela Kidney Disease
Outcomes Quality Initiative (KDOQI) da Kidney National Foundation (KNF) como
um problema de sauacutede puacuteblica devido agrave sua elevada prevalecircncia na populaccedilatildeo
mundial1 A partir do Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2008 pela Sociedade
Brasileira de Nefrologia (SBN) foi possiacutevel estimar o gasto de aproximadamente 14
bilhatildeo de reais destinados ao tratamento dialiacutetico e ao transplante renal2
A DRC eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais parenquimatosas de
etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por exames de urina de
sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas observadas em
bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da funccedilatildeo
glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
Com base nos dados expostos a KDOQI propocircs uma classificaccedilatildeo para a
DRC em estaacutegios como ilustra a tabela 11
Tabela 1 Classificaccedilatildeo dos estaacutegios da DRC segundo a KDOQI
mLmin173m2 Falecircncia Funcional Renal
Atraveacutes do Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2009 pela SBN com
53816 pacientes estimou-se que aproximadamente 78000 pacientes diagnosticados
Estaacutegio Descriccedilatildeo RFG
1
2
3
4
5
Lesatildeo renal com FG normal ou aumentada
Lesatildeo renal com FG levemente diminuiacuteda
Lesatildeo renal com FG moderadamente diminuiacuteda
Lesatildeo renal com FG severamente diminuiacuteda
FFR estando ou natildeo em terapia renal
substitutiva
gt90
60-89
30-59
15-29
lt15
10
com insuficiecircncia renal crocircnica (IRC) estavam fazendo parte de programas de diaacutelise
ambulatorial A taxa de prevalecircncia de pacientes submetidos ao tratamento dialiacutetico em
2009 foi de 405 pacientes por milhatildeo da populaccedilatildeo (pmp) brasileira O percentual de
pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 28 do total
estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
Estudo realizado no Canadaacute e na Nova Zelacircndia no periacuteodo de 1963 a 2002 com
1634 pacientes com idade inferior a 20 anos diagnosticados com DRCT e realizando
terapia renal substitutiva (TRS) evidenciou que 86 da amostra foram submetidos a
pelo menos um transplante renal Ao longo dos quase 40 anos de estudo foi possiacutevel
constatar que a sobrevida em longo prazo aumentou significativamente10
A expectativa de vida de 10 anos observada na coorte acima citada permaneceu
em cerca de 80 da amostra estudada e a taxa de mortalidade de crianccedilas e
adolescentes submetidos agrave TRS encontrada foi aproximadamente 30 vezes maior do
que a populaccedilatildeo de mesma faixa etaacuteria em que as crianccedilas e adolescentes que natildeo
possuiacuteam diagnoacutestico de DRCT10
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
11
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC ou seja nas
fases preacute-dialiacuteticas eacute demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de
expectativa de vida superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para
tanto eacute necessaacuterio que haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo
especializadas preferencialmente com uma equipe multidisciplinar para que a
preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de
tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para que seja escolhida a melhor modalidade de
TRS111314
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos que inclui o
transtorno depressivo maior (TDM) e satildeo classificados pelo Manual Diagnoacutestico e
Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5) como ldquotranstornos cuja
caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste vazio ou irritaacutevel acompanhado de
alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a capacidade de
funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo momento ou
etiologia presumidardquo15
(p 155)
O TDM eacute definido pelo DSM-5 como ldquoa condiccedilatildeo claacutessica desse grupo de
transtornos (depressivos) e eacute caracterizado por episoacutedios distintos de pelo menos duas
semanas de duraccedilatildeo envolvendo alteraccedilotildees niacutetidas no afeto na cogniccedilatildeo e em funccedilotildees
neurovegetativas e remissotildees interepisoacutedicasrdquo15
(p 155)
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo ndash Texto Revisado (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi
observado que a taxa de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes
maiores nos pacientes do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo
(368)16
Do ponto de vista psicoloacutegico portanto a DRC natildeo proporciona apenas
impactos somaacuteticos mas tambeacutem impactos psiacutequicos e sociais justificados pelo
excessivo periacuteodo e pela frequecircncia de hospitalizaccedilotildees quando o paciente jaacute se encontra
com doenccedila renal em estaacutegio avanccedilado (DREA) Tais aspectos satildeo considerados na
avaliaccedilatildeo da qualidade de vida e da sauacutede mental dos pacientes e dos familiares devido
aos impactos na vida dos mesmos1116171819
12
A qualidade de vida (QV) foi definida pela OMS (Organizaccedilatildeo Mundial da
Sauacutede) como ldquoa percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da
cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos
expectativas padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo20
(p 1405) Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave
sauacutede (QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves
intervenccedilotildees em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas
mais diversas enfermidades21
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona22
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 34 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia de
depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou taxa de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior23
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade de TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas
vezes prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos
desenvolvimentos psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa
etaacuteria das crianccedilas e adolescentes em tratamento11
No Recife estudo realizado com 32 crianccedilas dos 6 aos 14 anos assistidas em
ambulatoacuterios puacuteblicos especializados de psiquiatria encontrou taxa de prevalecircncia de
depressatildeo maior igual a 125 e de transtorno distiacutemico igual a 687524
Estudo
semelhante realizado na Paraiacuteba encontrou taxa de prevalecircncia de sintomas depressivos
em 807 escolares avaliados pelo Childrenrsquos Depression Inventory (CDI)25
Nos Estados Unidos estudo recentemente publicado realizado com 193
crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3 aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os
efeitos da ocorrecircncia de episoacutedio depressivo maior nos primeiros anos de vida no
desenvolvimento de massa cinzenta cortical Da amostra 90 crianccedilas receberam
diagnoacutestico de TDM26
13
O estudo acima citado revelou uma associaccedilatildeo entre o TDM e o
desenvolvimento da massa cinzenta cortical especificamente no que concerne agrave
espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra importante por constatar que
episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos neuroloacutegicos e cognitivos26
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada Assim faz-se necessaacuterio investigar a percepccedilatildeo de qualidade de vida e os
niacuteveis de depressatildeo desta populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
14
II JUSTIFICATIVA
Como haacute certa escassez de estudos que relacionem doenccedilas crocircnicas com a
ocorrecircncia de depressatildeo e a percepccedilatildeo que a populaccedilatildeo pediaacutetrica tem acerca de sua
qualidade de vida na literatura mundial vale a pena investir tempo e dinheiro para que o
estudo atinja seus objetivos e possa contribuir com a atuaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede
promovendo uma melhor assistecircncia agrave sauacutede mental desta populaccedilatildeo principalmente
em relaccedilatildeo agrave prevenccedilatildeo de possiacuteveis agravos
Ao se tratar de doenccedila renal crocircnica em crianccedilas e adolescentes os estudos cujos
objetivos se relacionam aos impactos que a enfermidade e o tratamento muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar provocam na sauacutede mental dos mesmos satildeo ainda
mais escassos Desta forma este estudo se mostra novo interessante e eacutetico quando se
propotildee a seguir a resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede desde a elaboraccedilatildeo
do projeto
O estudo se mostra possiacutevel de ser realizado pois a Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP realiza diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes
portadores de DRC em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados
Este estudo eacute considerado de relevante importacircncia para o IMIP natildeo somente para a
nefrologia mas tambeacutem para o grupo de sauacutede mental e para a pediatria em geral
15
III OBJETIVOS
31 Objetivo Geral
Determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos
pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP
32 Objetivos Especiacuteficos
Na amostra de pacientes com DRC
1 Caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e do cuidador
2 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo
3 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo eou de tratamento
ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
16
IV MEacuteTODOS
41 Desenho do estudo
Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal
42 Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado no Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
(IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de assistecircncia meacutedico-social ensino
pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria O complexo hospitalar do IMIP eacute reconhecido como
uma das estruturas hospitalares mais importantes do paiacutes que atende exclusivamente
pacientes do Sistema Uacutenico de Sauacutede
A Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP eacute referecircncia em nefrologia pediaacutetrica no
Estado de Pernambuco tendo realizado o primeiro transplante pediaacutetrico em 1996 Com
oito leitos sendo dois destinados exclusivamente ao transplante renal realiza
diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes portadores de DRC
em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados Atualmente realiza
cerca de 400 atendimentos mensais
43 Periacuteodo do estudo e coleta
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a abril de 2017 Em relaccedilatildeo
agrave coleta de dados esta foi iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em
Pesquisa com Seres Humanos Todavia estima-se que apoacutes o encaminhamento do
projeto para avaliaccedilatildeo do CEP em marccedilo de 2016 a coleta de dados possa ser iniciada
no periacuteodo de abril a julho de 2016
44 Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por todos os pacientes atendidos na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes
451 Criteacuterios de inclusatildeo
17
- Pacientes devem ser portadores de DRC em tratamento na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
- Pacientes com idade entre 07 e 17 anos
452 Criteacuterios de exclusatildeo
- Pacientes com comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que
impeccedila a resposta adequada aos instrumentos utilizados
- Pacientes que natildeo apresentem condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
453 Procedimentos para captaccedilatildeo e acompanhamento dos
participantes
Foram convidados a participar do estudo crianccedilas e adolescentes com
diagnoacutestico recente eou em acompanhamento por DRC na Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP que preencham os criteacuterios de elegibilidade com aplicaccedilatildeo da Lista de Checagem
(Apecircndice 1) O responsaacutevel e a crianccedila foram informados sobre o estudo e seus
objetivos e quando concordaram em participar o responsaacutevel assinou o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Apecircndice 4) e a crianccedila o Termo de Assentimento
(Apecircndice 5) antes do iniacutecio da coleta de dados
18
46 Fluxograma de captaccedilatildeo
Unidade Renal Pediaacutetrica
DRC em hemodiaacutelise (n=18)
Criteacuterios de exclusatildeo
(n=2)
Elegiacuteveis para o estudo
(n= 13)
Natildeo concordaram em participar
Perdas (n=3)
Assinatura do TCLE e do termo
de assentimento
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
19
47 Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes estiverem realizando
tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP em um local reservado tranquilo e
acolhedor considerando a condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentam e
priorizando o sigilo e o conforto dos mesmos
48 Instrumentos para coleta de dados
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa (Apecircndice 2) O formulaacuterio foi construiacutedo pela
pesquisadora conforme os dados encontrados e relatados em outras
pesquisas que subsidiaram a revisatildeo de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) (Anexo 1) O inventaacuterio foi criado por
Kovacs compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck
(BDI) e propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7
aos 17 anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira em Joatildeo
Pessoa atraveacutes de um estudo com crianccedilas e adolescentes de 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40)
(Anexo 2) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios
geneacutericos aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade
Neste estudo seratildeo utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes
de 5 a 7 anos de 8 a 12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de
uso para o grupo francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e
validaccedilatildeo do questionaacuterio (Anexo 3)
49 Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo possa ser utilizado
para anaacutelise estatiacutestica
20
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do inventaacuterio de
questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em
crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40) utilizando uma escala de
respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute um problema 1 = quase nunca eacute um
problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 = frequentemente eacute problema 4 = quase
sempre eacute um problema) Os itens foram pontuados inversamente e transpostos
linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1 = 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim
quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) composto por 27
questotildees foram analisados com base no ponto de corte 17 comumente utilizado em
estudos epidemioloacutegicos brasileiros e internacionais para identificar sintomas
depressivos Cada item possui trecircs alternativas de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma
escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
410 Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo
do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a assinatura de uma carta de
anuecircncia (Apecircndice 3) e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com Seres
Humanos da FPS com parecer 1564813
Cada provaacutevel participante foi convidado para participar da pesquisa somente
apoacutes a compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de
Assentimento pela crianccedila (Apecircndice 4) e do Termo de consentimento livre e
esclarecido pelos pais ou cuidadores da crianccedila (Apecircndice 5)
No caso de serem detectadas demandas emocionais por parte dos envolvidos
que necessitem de intervenccedilatildeo foi disponibilizado pela proacutepria equipe do serviccedilo
suporte psicoloacutegico individualizado e quando necessaacuterio o paciente poderaacute ser
encaminhado para recursos da comunidade
21
V RESULTADOS
O presente trabalho de conclusatildeo de curso teraacute seus resultados apresentados a
seguir em formato de artigo original submetido previamente ao Jornal Brasileiro de
Nefrologia As normas da revista estatildeo descritas no anexo 4
Depressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com doenccedila
renal crocircnica em hemodiaacutelise
Depression and quality of life in children and teenagers diagnosed with chronic kidney
disease in hemodialysis
Artigo original
Juliana Ramalho Fernandessup1
Juliana Laiacutes Pinto Ferreirasup1
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosasup1sup2
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mellosup1sup2
Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Netosup2
Celestino Maciel Pedrosa Juniorsup2
1 Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Mal Mascarenhas de Morais 4861
Imbiribeira Recife-PE-Brasil CEP 51150-004
2 Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira Rua dos Coelhos 300 Boa
Vista Recife-PE-Brasil CEP 50070-550
Unidade Renal Pediaacutetrica - Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
22
Juliana Ramalho Fernandes Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Jean Emile
Favre 422 Imbiribeira ndash Recife ndash PE ndash Brasil CEP 51200-060 E-mail
julianarfernandesyahoocombr
Fonte de subsiacutedio Programa Institucional de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica ndash PICFPS
Introduccedilatildeo A doenccedila renal crocircnica (DRC) afeta diversos aspectos psicossociais de
crianccedilas e adolescentes que estatildeo em tratamento hemodialiacutetico Objetivos Avaliar os
iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida (QV) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo
aos seus filhos os iacutendices de depressatildeo infantil e caracterizar o perfil sociodemograacutefico da
populaccedilatildeo Meacutetodo Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal no periacuteodo
de marccedilo de 2016 a julho de 2017 Foram utilizados como instrumentos PedsQL
InventoryTM
ndash Versatildeo 40 CDI e questionaacuterio sociodemograacutefico A coleta de dados foi
iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Resultados A idade meacutedia dos pacientes foi igual a 117plusmn14 anos Dentre a percepccedilatildeo dos
13 pacientes acerca da qualidade de vida relacionada agrave sauacutede (QVRS) a maior meacutedia
(717plusmn222) foi relacionada ao funcionamento fiacutesico e a meacutedia de QVRS total foi igual a
foi 685plusmn162 Na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca dos filhos a maior meacutedia foi da QVRS
psicossocial (648plusmn155) e a meacutedia de QVRS total foi igual a 636plusmn222 Entre as crianccedilas
3 (231) apresentavam sintomatologia depressiva de acordo com o CDI Consideraccedilotildees
finais Embora os iacutendices de QVRS tenham sido altos foram identificados sintomas
depressivos
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Falecircncia Renal Crocircnica
23
Introduction Chronic kidney disease (CKD) affects various psychosocial aspects of
children and teenagers who are on hemodialysis Objectives To Evaluate the contents
of perception of quality of life (QOL) of patients and caregivers in relation to their
children the indices of childhood depression and to characterize the demographic
profile of the population Method A descriptive study was carried out a cross-sectional
in the period from March 2016 to July 2017 Were used as instruments PedsQL
InventoryTM
- Version 40 CDI and sociodemographic questionnaire In relation to data
collection this was only started after the approval of the Committee on Ethics in
Research with Human Beings Results The mean age of the patients was 117 plusmn 14
years Among the perception of 13 patients on health-related quality of life (HRQOL)
the highest average (717plusmn222) was related to the physical functioning and the mean
total HRQOL was equal to 685plusmn162 In the perception of caregivers about children
the highest average was in psychosocial HRQOL (648plusmn155) and the mean total
HRQOL was equal to 636plusmn222 The total number of patients 3 (231) had
depressive symptoms according to the CDI Conclusion Although the indices of
HRQOL were high depressive symptoms were identified
Keywords Depressive Disorder Quality of Life Kidney Failure Chronic
24
Introduccedilatildeo
A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais
parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
O Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2014 pela SBN com 48834
pacientes estimou que aproximadamente 112000 pacientes diagnosticados com
insuficiecircncia renal crocircnica estavam fazendo parte de programas de diaacutelise ambulatorial
O percentual de pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 1
do total estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
25
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC eacute
demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de expectativa de vida
superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para tanto eacute necessaacuterio que
haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo especializadas preferencialmente
com uma equipe multidisciplinar para que a preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos
pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para
que seja escolhida a melhor modalidade de terapia renal substitutiva111314
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 3 4 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia
de depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou iacutendice de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior15
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos classificados
pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5)
26
como transtornos cuja caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste ou irritaacutevel
acompanhado de alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a
capacidade de funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo
momento ou etiologia presumida16
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona podendo repercutir
negativamente na qualidade de vida (QV)17
A QV foi definida pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) como ldquoa
percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da cultura e dos
sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos expectativas
padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo (p1405)18
Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave sauacutede
(QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves intervenccedilotildees
em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas mais diversas
enfermidades19
O presente estudo se propotildee a descrever os dados sociodemograacuteficos dos
pacientes e seus respectivos cuidadores e proporcionar uma reflexatildeo acerca das
repercussotildees da DRC em suas vidas atraveacutes da percepccedilatildeo de qualidade de vida e da
ocorrecircncia de depressatildeo
Meacutetodos
Desenho do estudo
Estudo descritivo do tipo corte transversal
27
Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina
Integral Prof Fernando Figueira (IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de
assistecircncia meacutedico-social ensino pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria A Unidade Renal
Pediaacutetrica eacute considerada centro de referecircncia para doenccedilas e transplantes renais na
regiatildeo Nordeste do Brasil
Periacuteodo do estudo e coleta de dados
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a julho de 2017
Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por pacientes em hemodiaacutelise na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP Foram incluiacutedos pacientes com idade entre 07 e 17 anos portadores
de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP e que estavam
acompanhados de pelo menos um dos responsaacuteveis Foram excluiacutedos pacientes com
comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que impedisse responder de
modo adequado aos instrumentos utilizados ou pacientes que natildeo apresentassem
condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes realizavam tratamento
na Unidade Renal em um local reservado tranquilo e acolhedor considerando a
condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentavam e priorizando o sigilo e o
conforto dos mesmos
Instrumentos para coleta de dados
28
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa O formulaacuterio foi construiacutedo pelos pesquisadores
com o objetivo de avaliar os dados cliacutenicos e sociodemograacuteficos conforme os
dados encontrados e relatados em outras pesquisas que subsidiaram a revisatildeo
de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) O inventaacuterio foi criado por Kovacs
compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck (BDI) e
propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7 aos 17
anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira para avaliar
sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios geneacutericos
aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade Neste
estudo foram utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes de 8 a
12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de uso para o grupo
francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e validaccedilatildeo do
questionaacuterio
Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo pudesse ser
utilizado para anaacutelise estatiacutestica
29
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do PedsQL InventoryTM
ndash
Versatildeo 40 utilizando uma escala de respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute
um problema 1 = quase nunca eacute um problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 =
frequentemente eacute problema 4 = quase sempre eacute um problema) Os itens foram
pontuados inversamente e transpostos linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1
= 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do CDI composto por 27 questotildees foram analisados com base no
ponto de corte 17 comumente utilizado em estudos epidemioloacutegicos brasileiros e
internacionais para identificar sintomas depressivos Cada item possui trecircs alternativas
de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila
de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 A carta de anuecircncia foi assinada pelo chefe da unidade renal
pediaacutetrica da instituiccedilatildeo e o projeto foi aprovado no Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos da FPS com o nuacutemero do parecer 1564813
Cada participante foi convidado para participar da pesquisa somente apoacutes a
compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de Assentimento
pela crianccedila e do Termo de consentimento livre e esclarecido pelos pais ou cuidadores
da crianccedila
Resultados
Com relaccedilatildeo aos dados sociodemograacuteficos a amostra foi composta por 13
pacientes Destes 7 (538) eram do sexo feminino e 6 (462) do sexo masculino e as
30
suas idades variaram entre 9 e 14 anos Todos os pacientes estavam no ensino fundamental
Sete pacientes (54) tiveram iniacutecio dos sintomas e foram diagnosticados entre 7 e 14 anos
de idade 5 (386) ateacute 2 anos e apenas 1 (74) entre os 3 e 7 anos
A frequecircncia de sessotildees de hemodiaacutelise oscilou entre 3 e 5 por semana com
duraccedilatildeo de aproximadamente 4 horas por sessatildeo A maioria dos pacientes (846)
frequentava o serviccedilo trecircs vezes por semana e 2 (154) 5 vezes
No que concerne aos cuidadores 10 (769) eram matildees e 3 (231) eram pais dos
pacientes entrevistados e tinham entre 29 e 59 anos de idade no momento da coleta Do
total 8 (615) residem no Recife e regiatildeo metropolitana e 5 (385) moram no interior
do estado de Pernambuco O grau de instruccedilatildeo de 7 responsaacuteveis (538) foi ensino
fundamental incompleto e a renda mensal observada foi de ateacute 5 salaacuterios miacutenimos No que
diz respeito ao estado civil dos cuidadores a maioria (461) foi composta por solteiros
Os dados observados a partir do CDI evidenciaram que apenas 3 (231) pacientes
apresentavam sintomatologia depressiva Os iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida
relacionada agrave sauacutede (QVRS) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo aos seus filhos
foram divididos em QVRS fiacutesica psicossocial e total conforme ilustra a tabela 1
Tabela 1 Resultados do PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40
Variaacutevel Meacutedia Mediana Desvio Padratildeo Miacutenimo Maacuteximo
QVFP 717 827 222 281 100
QVFC 615 843 398 0 100
QVPP 673 674 139 386 85
QVPC 648 60 155 35 866
QVTP 685 717 162 304 858
QVTC 636 691 222 336 913
31
QVFP QVRS fiacutesica de acordo com o paciente QVFC QVRS fiacutesica de acordo com o
cuidador QVPP QVRS psicossocial de acordo com o paciente QVPC QVRS
psicossocial de acordo com o cuidador QVTP QVRS total de acordo com o paciente
QVTC QVRS total de acordo com o cuidador
Discussatildeo
A quantidade de matildees presentes durante as sessotildees de hemodiaacutelise foi cerca de
trecircs vezes maior do que os pais o que significa assim como relatado em outros
estudos que a mulher voluntariamente assume o papel de cuidadora principal de forma
integral o que pode proporcionar sofrimento e consequentemente resultar em uma
experiecircncia profundamente negativa para ela e para a famiacutelia202122
No presente estudo o nuacutemero de pacientes do sexo feminino (538) foi
superior ao de pacientes do sexo masculino (461) corroborando com os achados de
um estudo coreano envolvendo 92 pacientes com DRC em que 522 eram meninas e
478 meninos23
Em 2013 estudo24
realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP com 40
pacientes sendo destes 10 em hemodiaacutelise evidenciou score total de QVRS na
percepccedilatildeo dos pacientes (377plusmn135) e na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca da QVRS
dos filhos (491plusmn197) ambos menores quando comparados aos nossos dados descritos
na tabela 1
Os dados demonstram que a percepccedilatildeo de QVRS aumentou significativamente
em um periacuteodo de 4 anos o que pode ser justificado em decorrecircncia de equipamentos
multimiacutedia instalados no serviccedilo para que os pacientes possam utilizar durante as
sessotildees hemodialiacuteticas aleacutem do suporte diaacuterio do serviccedilo de psicologia
Na Polocircnia estudo multicecircntrico realizado com 203 crianccedilas destas 22 em
tratamento hemodialiacutetico constatou que o score total de QVRS na percepccedilatildeo dos
32
pacientes foi 505 (4022ndash6413) e na percepccedilatildeo dos cuidadores igual a 4946 (4022ndash
6522)25
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi observado que a taxa
de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes maiores nos pacientes
do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo (368)26
Nos Estados Unidos estudo realizado com 344 pacientes pediaacutetricos
provenientes de 54 centros de nefrologia pediaacutetrica evidenciou que do total 25 (7)
preencheram os criteacuterios para depressatildeo de acordo com o CDI Dos 25 a mediana de
QVRS fiacutesica foi a maior de acordo com a percepccedilatildeo dos proacuteprios pacientes (675) e a
menor (50) foi relacionada ao funcionamento escolar27
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos desenvolvimentos
psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa etaacuteria das crianccedilas
e adolescentes em tratamento11
Entretanto no presente estudo natildeo foram encontradas correlaccedilotildees
estaticamente significativas entre a frequecircncia de sessotildees hemodialiacuteticas e menores
iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS para que pudeacutessemos concluir como variaacuteveis
inversamente proporcionais Esse fato pode ser justificado pela diminuiccedilatildeo da amostra
que devido a condiccedilotildees cliacutenicas natildeo puderam participar do estudo
33
Embora autores destaquem iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS consideravelmente
inferiores do que os encontrados no presente estudo eacute importante ressaltar que as
meacutedias foram compostas a partir de escores oscilantes Apesar de os iacutendices de QVRS
terem sido altos foram identificados sintomas depressivos significativos considerando-
se o tamanho da amostra Diante de tais dados eacute possiacutevel evidenciar a importacircncia do
suporte psicoloacutegico oferecido no serviccedilo
No presente estudo conforme indicado na tabela 1 o score total de percepccedilatildeo
de QVRS dos proacuteprios pacientes foi maior do que o observado nos cuidadores Esse
dado corrobora estudos realizados na Coreia23
na Polocircnia25
e nos EUA28
o que pode
indicar a necessidade de um maior suporte aos pais
Nos Estados Unidos estudo realizado com 193 crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3
aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os efeitos da ocorrecircncia de
transtorno depressivo maior (TDM) nos primeiros anos de vida O estudo revelou uma
associaccedilatildeo entre o TDM e o desenvolvimento da massa cinzenta cortical
especificamente no que concerne agrave espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra
importante por constatar que episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos
neuroloacutegicos e cognitivos29
Estudos apontam que pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC
apresentam dificuldades no que diz respeito aos aspectos relacionados agrave vida social e
profissional na fase adulta3031
o que pode ser agravado quando experienciam TDM na
infacircncia diante dos prejuiacutezos destacados acima
Conclusatildeo
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
34
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada
Assim faz-se necessaacuteria a realizaccedilatildeo de novos estudos a fim de investigar a
percepccedilatildeo de qualidade de vida relacionada agrave sauacutede e os niacuteveis de depressatildeo desta
populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia para que os profissionais estejam atentos e possam intervir da
melhor forma possiacutevel
Referecircncias
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 200239 (Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
Relatoacuterio do Censo Brasileiro de Diaacutelise 2008 J Bras Nefrol 200830 233-8
3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras Nefrol
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4- Junior JER Doenccedila Renal Crocircnica Definiccedilatildeo Epidemiologia e Classificaccedilatildeo J
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17- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 201121(2)162-73
18- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life assessment
(WHOQOL) position paper from the World Health Organization Soc Sci Med
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19- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
20-Neves ET Cabral IE Empoderamento da mulher cuidadora de crianccedilas com
necessidades especiais de sauacutede Texto Contexto Enferm 200817552-60
21-Abrahatildeo SS Ricas J Andrade DF Pompeu FC Chamahum L Arauacutejo TM et al
Dificuldades vivenciadas pela famiacutelia e pela crianccedilaadolescente com doenccedila renal
crocircnica J Bras Nefrol 20103218-22
22- Tong A Lowe A Sainsbury P Craig JC Parental perspectives on caring for a child
with chronic kidney disease an in-depth interview study Child Care Health Dev
201036549-57
37
23-Park KS Hwang YJ Cho MH Ko CW Ha IS Kang HG et al Quality of life in
children with end-stage renal disease based on a PedsQL ESRD module Pediatr
Nephrol 2012272293-300
24-Teixeira CG Duarte MC Prado CM Albuquerque EC Andrade LB Impact of
chronic kidney disease on quality of life lung function and functional capacity J
Pediatr (Rio J) 201490580-86
25- Kiliś-Pstrusińska K Medyńska A Chmielewska IB Grenda R Kluska-Joacuteźwiak A
Leszczyńska B et al Perception of health related quality of life in children with
chronic kidney disease by the patients and their caregivers Multicentre study results
Qual Life Res 201322(10) 2889ndash2897
26- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
200722(1) 128-31
27- Kogon AJ Matheson MB Flynn JT Gerson AC Warady BA Furth SL et al
Depressive symptoms in children with Chronic kidney disease J Pediatr 2016168
164ndash70
28- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
29- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R et
al Early Childhood Depression and Alterations in the Trajectory of Gray Matter
Maturation in Middle Childhood and Early Adolescence JAMA Psychiatry 2016
Jan73(1)31-8
38
30- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
31- Tjaden LA Maurice-Stam H Grootenhuis MA Jager KJ Groothoff JW Impact
of Renal Replacement Therapy in Childhood on Long-Term Socioprofessional
Outcomes A 30-year Follow-Up Study J Pediatr 2016171 189-95
39
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo teve iniacutecio no final de 2015 atraveacutes do desejo de concorrer a uma
vaga do programa de iniciaccedilatildeo cientiacutefica da FPS (PICFPS) em que teria tambeacutem a
oportunidade de ser bolsista para desenvolver a pesquisa durante o periacuteodo de
agosto de 2016 a julho de 2017
Ainda no final de 2015 foi realizada uma ampla revisatildeo de literatura com o
objetivo de conhecer e avaliar o cenaacuterio existente acerca das pesquisas realizadas ateacute
o momento que retratassem a doenccedila renal crocircnica e o campo vasto dos estudos cujo
enfoque era a nefrologia pediaacutetrica Ao longo da revisatildeo de literatura foi observado
que existiam muitos estudos epidemioloacutegicos poreacutem poucos estudos brasileiros que
retratassem as repercussotildees psicossociais que a patologia poderia proporcionar
Em junho de 2015 foi divulgado o resultado da seleccedilatildeo e o projeto foi
aprovado dentre os 23 com bolsa Como jaacute havia sido submetido ao comitecirc de eacutetica
em marccedilo o projeto jaacute havia recebido aprovaccedilatildeo antes mesmo da seleccedilatildeo do
PICFPS e assim iniciamos a coleta de dados
Durante a coleta de dados fomos para aleacutem de simples entrevistas e tivemos
a oportunidade de desenvolver habilidades de escuta concernentes agrave praacutetica do
psicoacutelogo hospitalar aprendida durante a graduaccedilatildeo Quando fomos analisar
estatisticamente os dados coletados nos surpreendemos com os resultados pois
esperaacutevamos meacutedias de qualidade de vida inferiores agraves encontradas que foram altas
quando comparadas a outros estudos
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
40
VII REFEREcircNCIAS
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 2002 39(Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
Relatoacuterio do Censo Brasileiro de Diaacutelise 2008 Relatoacuterio do Censo Brasileiro de
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3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras
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4- Junior JER Doenccedila Renal Crocircnica Definiccedilatildeo Epidemiologia e Classificaccedilatildeo J
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5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
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6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
crianccedilas no Estado de Satildeo Paulo Rev Assoc Med Bras 2011 57(4)443-449
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10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
disease N Engl J Med 2004 3502654-62
11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et
al Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar
preacute-dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 2008 18(4 Supl 1) S90-S97
41
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13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis
nephrological care is associated with improved long-term survival of dialysis
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14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V
et al Early referral and planned initiation of dialysis what impact on quality of
life Nephrol Dial Transplant 2003 181330-8
15- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de
Transtornos Mentais 5ordf ed (DSM ndash 5) Porto Alegre Artmed 2014
16- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
2007 22(1) 128-31
17- Goldstein SL Graham N Burwinckle T Warandy B Farrah R Varni JW
Health related quality of life in patients with ESRD Pediatr Nephrol 2006 21
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18- Goldstein SL Gerson AC Goldman CW Furth S Quality of life for children
with chronic kidney disease Semin Nephrol 2006 26 114-7
19- Obrador GT Pereira BJ Early referral to the nephrologist and timely initiation
of renal replacement therapy a paradigm shift in the management of patients
with chronic renal failure Am J Kidney Dis 1998 31398-417
20- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life
assessment (WHOQOL) position paper from the World Health Organization
Soc Sci Med 199541(10)1403-9
21- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
22- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 2011 21(2) 162-73
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23- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E
Depression and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr
Nephrol 2013 28(9) 1855-61
24- Bandim JM Sougey EB Carvalho TFR Depressatildeo em crianccedilas caracteriacutesticas
demograacuteficas e sintomatologia J Bras Psiquiatr 1995 44(1) 27-32
25- Barbosa GA Dias MR Gaiatildeo AA Lorenzo WCG (1996) Depressatildeo infantil
um estudo de prevalecircncia com o CDI Infanto 3(4) 36-40
26- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R
et al JAMA Psychiatry Published online December 16 2015
doi101001jamapsychiatry20152356
27- Gouveia VV Barbosa GA Almeida HJFD Gaiatildeo ADA Inventaacuterio de
depressatildeo infantil-CDI Estudo de adaptaccedilatildeo com escolares de Joatildeo Pessoa J
Bras Psiquiatr 1995 44(7) 345-349
43
ANEXOS
Anexo 1 Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
44
Continuaccedilatildeo ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
45
Anexo 2 Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo)
para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash Versatildeo
40
46
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
47
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
48
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
49
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
50
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
51
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
52
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
53
Anexo 3 Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacuterico
(formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas
(Peds QL) ndash Versatildeo 40
Dear Juliana
Thank you for sending this document
As your study is not funded I am pleased to send you attached the Portuguese for Brazil version
of the PedsQL along with the scoring manual
I hope this helps Do not hesitate to contact me should you need any information
Best regards
Farah Mebarki
Information Resources Specialist
Information Support Unit
Mapi Research Trust
27 rue de la Villette | 69003 Lyon | France
Tel +33 (0)4 72 13 65 75 Fax +33 (0)4 72 13 66 82 E-mail fmebarkimapigroupcom
Please visit our websites | wwwmapigroupcom | wwwmapi-
trustorg | wwwproqolidorg | wwwmapi-prolabelsorg | wwwmapi-storecom |wwwmapi-
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or falsified If you are not the intended recipient of this e-mail please delete it immediately from your system and notify the sender of the
wrong delivery and the mail deletion
54
Anexo 4 Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
Forma e preparaccedilatildeo de manuscritos
SAtildeO ACEITOS PARA PUBLICACcedilAtildeO
Editorial
Comentaacuterio criacutetico e aprofundado preparado a convite dos Editores eou submetido por pessoa com notoacuterio saber sobre o assunto abordado Os editoriais podem conter ateacute 900 palavras e cinco referecircncias
Artigos Originais
Apresentam resultados ineacuteditos de pesquisa constituindo trabalhos completos que contecircm todas as informaccedilotildees relevantes para o leitor que deseja repetir o trabalho do autor ou avaliar seus resultados e conclusotildees Os artigos podem conter ateacute
5000 palavras A sua estrutura formal deve apresentar os toacutepicos Introduccedilatildeo Meacutetodos Resultados Discussatildeo e Conclusotildees O uso de subtiacutetulos eacute recomendado particularmente na discussatildeo do artigo Implicaccedilotildees cliacutenicas e limitaccedilotildees do estudo devem ser apontadas Sugere-se quando apropriado o detalhamento do toacutepico Meacutetodo informando o desenho do estudo o local onde foi realizado os participantes do estudo os desfechos cliacutenicos de interesse e a intervenccedilatildeo Para esses artigos deve-se apresentar um resumo contendo Introduccedilatildeo Objetivo(s)
Meacutetodos Resultado(s) e Conclusatildeo(otildees)
Comunicaccedilotildees Breves
Artigos originais poreacutem mais curtos abordando campos de interesse para a Nefrologia com resultados preliminares ou de relevacircncia imediata devem ter ateacute
1500 palavras Incluir um resumo seguindo o modelo dos artigos originais e no maacuteximo uma tabela ou figura aleacutem de no maacuteximo 15 referecircncias bibliograacuteficas As comunicaccedilotildees breves devem ser encaminhadas apenas em portuguecircs
Artigos de Revisatildeo
Preferencialmente solicitados pelos Editores a especialistas da aacuterea Objetivam
englobar e avaliar criticamente os conhecimentos disponiacuteveis sobre determinado tema comentando trabalhos de outros autores baseados em uma bibliografia abrangente ou eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 6000 palavras O texto do artigo deve apresentar Introduccedilatildeo Discussatildeo Conclusatildeo e outras subdivisotildees se necessaacuterias (Ex Quadro cliacutenico Tratamento) Esses artigos devem apresentar resumo natildeo necessariamente estruturado Uma lista abrangente poreacutem natildeo excessiva de referecircncias bibliograacuteficas deve aparecer no
final do texto Preferencialmente ateacute 80 referecircncias para artigos nesta modalidade
Artigos de Atualizaccedilatildeo
Destinados a abordar informaccedilotildees atuais relevantes agrave praacutetica cliacutenica menos completos que os artigos de revisatildeo Preferencialmente por convite dos editores e
eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute
55
40 referecircncias bibliograacuteficas
Relatos de Casos
Apresentaccedilatildeo de experiecircncia profissional baseada em estudo de casos peculiares e comentaacuterios sucintos de interesse para atuaccedilatildeo de outros profissionais da aacuterea Devem conter ateacute 1500 palavras A sua estrutura deve apresentar no miacutenimo os seguintes toacutepicos Introduccedilatildeo explicando a relevacircncia do caso Apresentaccedilatildeo estruturada do caso (por exemplo identificaccedilatildeo do paciente queixa e histoacuteria patoloacutegica pregressa antecedentes pessoais e familiares e exame cliacutenico) e Discussatildeo
Ensaios Cliacutenicos
Toda mateacuteria relacionada com pesquisa humana e pesquisa animal deve ter aprovaccedilatildeo preacutevia da Comissatildeo de Eacutetica em Pesquisa da Instituiccedilatildeo na qual o trabalho foi realizado de acordo com as recomendaccedilotildees da Declaraccedilatildeo de Helsinque (1964 e suas versotildees de 1975 1983 e 1989) das Normas
Internacionais de Proteccedilatildeo aos Animais e da Resoluccedilatildeo n 19696 do Conselho Nacional de Sauacutede sobre pesquisa com seres humanos Eacute necessaacuterio disponibilizar no trabalho o nuacutemero deste protocolo
Cartas
Opiniotildees e comentaacuterios sobre o conteuacutedo da revista sua linha editorial ou sobre temas de relevacircncia cientiacutefica os textos devem ser breves com no maacuteximo 500 palavras Podem ser comentaacuterios sobre material publicado na revista ou trazer dados novos e observaccedilotildees cliacutenicas Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias Todos os autores (maacuteximo de cinco) devem assinar a carta
Consulta Nefroloacutegica em 10 Minutos
Obrigatoriamente a convite dos editores essa seccedilatildeo tem como principal objetivo oferecer aos leitores uma consulta raacutepida sobre temas do dia a dia da nefrologia O texto deveraacute conter em meacutedia 630 palavras Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias
SuplementosJBN Educacionais a convite dos Editores
Com temas especiacuteficos relevantes agrave atualizaccedilatildeo cliacutenica satildeo compostos por um editorial ou apresentaccedilatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute 40 referecircncias bibliograacuteficas
Proacute-memoacuteria
Documentaccedilatildeo histoacuterica de assuntos relacionados agrave nefrologia ou aacutereas relevantes do ponto de vista histoacuterico
Foacuterum em Nefrologia
Conjunto de artigos que objetivam apresentar informaccedilotildees sobre um determinado tema de relevacircncia cliacutenica em nefrologia Cada artigo deve conter ateacute o maacuteximo
56
de 4500 palavras e preferencialmente 60 referecircncias bibliograacuteficas
Preparo do manuscrito
Paacutegina de identificaccedilatildeo devem constar da primeira paacutegina a) Tiacutetulo do artigo que deve ser conciso e completo descrevendo o assunto a que se refere (palavras supeacuterfluas devem ser omitidas) Deve-se apresentar a versatildeo do tiacutetulo para o inglecircs b) nome dos autores c) instituiccedilatildeo eou setor da instituiccedilatildeo a que cada autor estaacute filiado acompanhada dos respectivos endereccedilos (tiacutetulos pessoais e cargos ocupados natildeo deveratildeo ser indicados) d) nome do departamento eou da instituiccedilatildeo onde o trabalho foi realizado e) indicaccedilatildeo do autor responsaacutevel pela
correspondecircncia f) se o trabalho tiver sido subvencionado deve-se indicar o nome da agecircncia de
fomento que concedeu o subsiacutedio g) se tiver sido baseado em uma tese acadecircmica deve-se indicar o tiacutetulo ano e a instituiccedilatildeo em que foi apresentada h) se tiver sido apresentado em reuniatildeo cientiacutefica deve-se indicar o nome do evento o local e a data da realizaccedilatildeo
Resumo e descritores os artigos originais comunicaccedilotildees breves artigos de revisatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo escritos em portuguecircs devem conter na segunda paacutegina o resumo em portuguecircs e em inglecircs Os resumos devem identificar os objetivos os procedimentos e as conclusotildees do trabalho (maacuteximo de 250 palavras para resumos que deveratildeo ser estruturados) Os resumos
estruturados devem apresentar no iniacutecio de cada paraacutegrafo o nome das subdivisotildees que compotildeem a estrutura formal do artigo (Introduccedilatildeo Meacutetodo Resultados Discussatildeo e Conclusotildees) Os descritores (palavras-chave) expressotildees que representam o assunto tratado no trabalho devem ser em nuacutemero de 3 a 10 fornecidos pelo autor baseando-se no DeCS (Descritores em Ciecircncias da Sauacutede) publicado pela Bireme que eacute uma traduccedilatildeo do MeSH (Medical Subject Headings) da National Library of Medicine e disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpdecsbvsbr Devem ser apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Texto deveraacute obedecer agrave estrutura exigida para cada categoria de artigo Citaccedilotildees no texto e as referecircncias citadas nas legendas das tabelas e das figuras devem ser numeradas consecutivamente na ordem em que aparecem no texto com algarismos araacutebicos (nuacutemeros-iacutendices) As referecircncias devem ser citadas no texto sem parecircnteses em expoente conforme o exemplo Referecircncias1
Tabelas cada tabela deve ser enviada em um arquivo separado
As tabelas devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e encabeccediladas por um tiacutetulo apropriado Devem ser citadas no texto sem duplicaccedilatildeo de informaccedilatildeo As tabelas com seus tiacutetulos e rodapeacutes devem ser autoexplicativas Tabelas provenientes de outras fontes devem citar as referecircncias originais no rodapeacute
Figuras e graacuteficos as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato JPG (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi) Devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e serem suficientemente claras para permitir sua reproduccedilatildeo As legendas para as figuras deveratildeo constar em arquivo separado Natildeo seratildeo aceitas fotocoacutepias Se houver figuras extraiacutedas de outros trabalhos previamente publicados os autores devem providenciar a permissatildeo por escrito para a sua reproduccedilatildeo Esta autorizaccedilatildeo deve acompanhar os manuscritos
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submetidos agrave publicaccedilatildeo
Anaacutelise estatiacutestica os autores devem demonstrar que os procedimentos estatiacutesticos utilizados foram natildeo somente apropriados para testar as hipoacuteteses do
estudo mas tambeacutem corretamente interpretados Os niacuteveis de significacircncia estatiacutestica (p ex p lt 005 p lt 001 p lt 0001) devem ser mencionados
Abreviaccedilotildees as abreviaccedilotildees devem ser indicadas no texto no momento de sua primeira utilizaccedilatildeo Em seguida natildeo se deve repetir o nome por extenso
Nome de medicamentos deve-se usar o nome geneacuterico
Havendo citaccedilatildeo de aparelhosequipamentos todos os aparelhos equipamentos citados devem incluir modelo nome do fabricante estado e paiacutes de fabricaccedilatildeo
Agradecimentos devem incluir a colaboraccedilatildeo de pessoas grupos ou instituiccedilotildees
que mereccedilam reconhecimento mas que natildeo tenham justificadas suas inclusotildees como autoras agradecimentos por apoio financeiro auxiacutelio teacutecnico etc Devem vir antes das referecircncias bibliograacuteficas
Referecircncias devem ser numeradas consecutivamente na mesma ordem em que foram citadas no texto e identificadas com algarismos araacutebicos A apresentaccedilatildeo deveraacute estar baseada no formato denominado Vancouver Style conforme
exemplos abaixo e os tiacutetulos de perioacutedicos deveratildeo ser abreviados de acordo com o estilo apresentado pela List of Journal Indexed in Index Medicus da National Library of Medicine e disponibilizados no endereccedilo ftpnlmpubsnlmnihgovonlinejournalsljiwebpdf Os autores devem certificar-se de que as referecircncias citadas no texto constam da lista de referecircncias com datas exatas e nomes de autores corretamente grafados A exatidatildeo das referecircncias bibliograacuteficas eacute de responsabilidade dos autores Comunicaccedilotildees
pessoais trabalhos ineacuteditos ou em andamento poderatildeo ser citados quando absolutamente necessaacuterios mas natildeo devem ser incluiacutedos na lista de referecircncias bibliograacuteficas apenas citados no texto ou em nota de rodapeacute
A lista de referecircncias deve seguir o modelo dos exemplos abaixo
Artigos de perioacutedicos (de um ateacute seis autores)
Almeida OP Autoria de artigos cientiacuteficos o que fazem os tais autores Rev Bras Psiquiatr 199820113-6
Artigos de perioacutedicos (mais de seis autores)
Slatopolsky E Weerts C Lopez-Hilker S Norwood K Zink M Windus D et al Calcium carbonate as a phosphate binder in patients with chronic renal failure undergoing dialysis N Engl J Med 1986315157-61
Artigos sem nome do autor
Cancer in South Africa [editorial] S Afr Med J 19948415
Livros no todo
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Ringsven MK Bond D Gerontology and leadership skills for nurses 2nd ed Albany (NY) Delmar Publishers 1996
Capiacutetulos de livro
Phillips SJ Whisnant JP Hypertension and stroke In Laragh JH Brenner BM editors Hypertension pathophysiology diagnosis and management 2nd ed New York Raven Press 1995 p 465-78
Livros em que editores (organizadores) satildeo autores
Norman IJ Redfern SJ editors Mental health care for elderly people New York Churchill Livingstone 1996
Teses
Kaplan SJ Post-hospital home health care the elderlys access and utilization
[dissertation] St Louis (MO) Washington Univ 1995
Trabalhos apresentados em congressos
Bengtsson S Solheim BG Enforcement of data protection privacy and security in medical informatics In Lun KC Degoulet P Piemme TE Rienhoff O editors MEDINFO 92 Proceedings of the 7th World Congress on Medical Informatics 1992 Sep 6-10 Geneva Switzerland Amsterdam North-Holland1992 p 1561-5
Artigo de perioacutedico em formato eletrocircnico
Morse SS Factors in the emergence of infectious diseases Emerg Infect Dis [serial online] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]1(1)[24 screens] Available from URLhttpwwwcdcgovncidodEIDeidhtm Outros tipos de referecircncia deveratildeo seguir o documento International Committe of Medical Journal Editors (Grupo de Vancouver) disponiacutevel na Internet no site wwwicmjeorg October 2004
Envio de manuscritos
As submissotildees devem ser feitas on-line pelo site wwwjbnorgbr Eacute imprescindiacutevel que a permissatildeo para a reproduccedilatildeo do material as cartas com a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho - quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) e seres humanos - e aquela assinada por todos os autores em que se afirme o ineditismo do trabalho sejam enviadas por fax agrave SBN (fax nuacutemero 11 5573-6000) ou escaneadas e enviadas para o e-mail jbnsbnorgbr
Lista de verificaccedilatildeo para envio de artigos
Antes de encaminhar seus artigos para publicaccedilatildeo no Jornal Brasileiro de Nefrologia os autores devem verificar se o material encaminhado obedece agraves
seguintes condiccedilotildees
Autores
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( ) Satildeo apresentados nome e sobrenome dos autores
( ) Satildeo apresentadas as instituiccedilotildees agraves quais cada autor eacute vinculado
( ) carta de apresentaccedilatildeo atende os requisitos eacuteticos (assinada por todos os autores menciona conflitos de interesse existentes citadas as fontes de apoio ou financiamento etc)
Tiacutetulo
( ) Eacute apresentado em portuguecircs em inglecircs e tiacutetulo resumido
Modalidade
( ) Eacute apresentada a modalidade do artigo (original revisatildeo relato de caso atualizaccedilatildeo e outros)
Resumo
( ) Eacute estruturado e conteacutem ateacute 250 palavras (artigo original e comentaacuterio breve)
( ) Conteacutem ateacute 150 palavras (artigo de atualizaccedilatildeo e de revisatildeo)
( ) Eacute apresentado em portuguecircs e em inglecircs (exceto carta e relato de caso)
Descritores (palavras-chave)
( ) Integram o vocabulaacuterio do Decs (Bireme-Lilacs)
( ) Estatildeo apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Referecircncias
( ) Seguem as normas do Grupo de Vancouver (Ex Vega KJ Pina I Krevsky B Heart transplantation is associated with an increased risk for pancreatobiliary disease Ann Intern Med 1996124980-3
( ) Satildeo numeradas na ordem em que aparecem no texto
( ) Satildeo identificadas por algarismos araacutebicos sobrescritos Ex conforme
atesta Johnson1
( ) Obedecem preferencialmente ao limite de 40 para artigos originais
15 para comunicaccedilotildees breves 15 para relatos de caso 80 para artigos de revisatildeo e 40 para artigos de atualizaccedilatildeo
Apresentaccedilatildeo
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica o trabalho estaacute redigido em um uacutenico arquivo de texto em formato doc ou rtf (Microsoft Word)
60
( ) As tabelas e figuras natildeo ultrapassam em conjunto o limite maacuteximo de seis unidades
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as tabelas satildeo apresentadas em formato doc
(Microsoft Word) ou xls (Microsoft Excel)
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato jpg (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi)
As normas que se seguem foram baseadas no formato proposto pelo International
Committee of Medical Journal Editors e publicado no artigo Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals que foi atualizado em outubro de 2004 e estaacute disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpwwwicmjeorg
Requisitos teacutecnicos
Devem ser enviados
a) arquivo word (doc ou rtf) digitado em espaccedilo duplo fonte tamanho 12 margem de 3 cm de cada lado com paacuteginas numeradas em algarismos araacutebicos iniciando-se cada seccedilatildeo em uma nova paacutegina consecutivamente paacutegina de tiacutetulo resumo e descritores texto agradecimentos referecircncias tabelas e legendas - excluem-se imagens que devem ser enviadas em formato jpg ou tiff b)
permissatildeo para reproduccedilatildeo do material
c) aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) em seres humanos
d) carta assinada por todos os autores no termo em que se afirme o ineditismo do
trabalho A ausecircncia de assinatura seraacute interpretada como desinteresse ou desaprovaccedilatildeo da publicaccedilatildeo determinando a exclusatildeo editorial do nome dessa pessoa da relaccedilatildeo de autores
e) endereccedilo completo do autor correspondente
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APEcircNDICES
Apecircndice 1 Lista de Checagem
Nome
Registro
Criteacuterios de inclusatildeo
- Portador de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP ( )
- Idade entre 07 e 17 anos ( )
Criteacuterios de exclusatildeo
- Comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal ( )
- Condiccedilotildees cliacutenicas desfavoraacuteveis ( )
Conclusatildeo
Elegiacutevel ( )
Natildeo elegiacutevel ( )
Se elegiacutevel concorda em participar
Sim ( )
Natildeo ( )
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Apecircndice 2 Formulaacuterio de pesquisa
Data da entrevista___________ Protocolo N [ _____ ]
1 Iniciais___________ Registro ______________ 2 Sexo ( ) M ( ) F
3 Data de nasc______________ 4 Idade _________
5 Cidade ( ) Recife ( ) RMR
( )Interior do Estado________________ ( ) Outros estados _________________
6 Grau de instruccedilatildeo do paciente ( ) Fund inc ( ) Fund comp ( ) Meacutedio inc
7 Grau de instruccedilatildeo do cuidador
( ) Fundamental inc ( ) Fundamental comp ( ) Meacutedio inc
( ) Meacutedio comp ( ) Superior inc ( ) Superior comp ( ) Poacutes- graduaccedilatildeo
8 Estado Civil do cuidador
( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Separado ( ) Viuacutevo ( ) Relaccedilatildeo Estaacutevel ( ) Outros
9 Renda mensal
( ) Nenhuma ( ) Entre 0 e 1 salaacuterios miacuten ( ) Entre 1 e 2 salaacuterios miacuten
( ) Entre 3 e 5 salaacuterios miacuten ( ) Entre 6 e 10 salaacuterios miacuten ( ) Acima de 10 salaacuterios
miacuten
10 Iniacutecio dos sintomas (idade do paciente) _________
11 Tempo que recebeu o diagnoacutestico _________
12 Tipo de tratamento ( ) Diaacutelise Peritoneal ( ) Hemodiaacutelise ( ) Transplante Renal
13 Tempo de hospitalizaccedilatildeo _________
63
Apecircndice 3 Carta de anuecircncia
Ilmo Sr Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Neto
Funccedilatildeo Chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Vimos por meio desta solicitar autorizaccedilatildeo institucional para realizaccedilatildeo do projeto de
pesquisa intitulado ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes
diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo coordenado pelos
pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo
Nelson Fernandes Barbosa e Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello A pesquisa ainda tem
como colaborador Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior O objetivo geral da pesquisa eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico dos pacientes e
cuidadores determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo Informamos tambeacutem que o projeto soacute seraacute iniciado apoacutes
a aprovaccedilatildeo pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
CEPFPS
Recife _____ de ____________ de 2016
_____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
( ) CONCORDO com a solicitaccedilatildeo ( ) NAtildeO CONCORDO com a solicitaccedilatildeo
_______________________________________________
Carimbo e assinatura do responsaacutevel pelo setor
64
Apecircndice 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (para os
responsaacuteveis pelo menor)
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) a permitir a participaccedilatildeo como voluntaacuterio do menor sob
sua responsabilidade da pesquisa ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e
adolescentes diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O
objetivo geral desse projeto eacute determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo
qualidade de vida nos pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica
do IMIP Recife Brasil Como objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil
sociodemograacutefico do paciente e do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de
evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre
o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma durante uma das consultas a
pesquisadora faraacute perguntas para que o menor sob sua responsabilidade e vocecirc
respondam a trecircs questionaacuterios Os questionaacuterios foram aplicados em um local
reservado tranquilo e acolhedor para que vocecircs possam ficar confortaacuteveis e agrave vontade
para responder agraves perguntas Como os questionaacuterios satildeo de raacutepida aplicaccedilatildeo vocecircs iratildeo
participar somente uma vez dessa pesquisa poreacutem caso seja necessaacuterio podemos parar
e continuar posteriormente em um outro dia que vocecircs estejam aqui no hospital
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
65
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado a vocecirc e ao
menor sob sua responsabilidade suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da
unidade e quando necessaacuterio vocecircs poderatildeo ser encaminhados para recursos da
comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc e o menor sob sua responsabilidade seratildeo esclarecidos sobre a
pesquisa em qualquer aspecto que desejar Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a
participar retirar o consentimento ou interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A
participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade
ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade dos entrevistados com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO RESPONSAacuteVEL
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
66
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo com a participaccedilatildeo do menor sob minha responsabilidade nesse
estudo Recebi uma coacutepia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi
dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Responsaacutevel Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
67
Apecircndice 5 Termo de Assentimento
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) participar como voluntaacuterio (a) a participar da pesquisa
ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com
doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O objetivo geral desse projeto eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e
do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma eu vou fazer algumas
perguntas a vocecirc e ao seu responsaacutevel que veio para consulta sobre o seu problema de
sauacutede em um ambiente calmo tranquilo e acolhedor Depois eu vou fazer umas
perguntas de trecircs questionaacuterios para saber como vocecirc se sente como vocecirc estaacute com sua
famiacutelia amigos escola e atividades do seu dia-a-dia Como os questionaacuterios satildeo de
raacutepida aplicaccedilatildeo vocecirc e a pessoa que estiver responsaacutevel por vocecirc iratildeo participar apenas
uma vez dessa pesquisa poreacutem se vocecirc achar melhor podemos parar e continuar outro
dia Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado aos
68
voluntaacuterios suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da unidade e quando
necessaacuterio eles poderatildeo ser encaminhados para recursos da comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc seraacute informado sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar
Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a participar retirar o consentimento ou
interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa
em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade da entrevistada com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO PARTICIPANTE
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
69
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo em participar desse estudo Recebi uma coacutepia deste termo de
consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as
minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Participante Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
9
I INTRODUCcedilAtildeO
Em 2002 a doenccedila renal crocircnica (DRC) foi definida pela Kidney Disease
Outcomes Quality Initiative (KDOQI) da Kidney National Foundation (KNF) como
um problema de sauacutede puacuteblica devido agrave sua elevada prevalecircncia na populaccedilatildeo
mundial1 A partir do Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2008 pela Sociedade
Brasileira de Nefrologia (SBN) foi possiacutevel estimar o gasto de aproximadamente 14
bilhatildeo de reais destinados ao tratamento dialiacutetico e ao transplante renal2
A DRC eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais parenquimatosas de
etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por exames de urina de
sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas observadas em
bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da funccedilatildeo
glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
Com base nos dados expostos a KDOQI propocircs uma classificaccedilatildeo para a
DRC em estaacutegios como ilustra a tabela 11
Tabela 1 Classificaccedilatildeo dos estaacutegios da DRC segundo a KDOQI
mLmin173m2 Falecircncia Funcional Renal
Atraveacutes do Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2009 pela SBN com
53816 pacientes estimou-se que aproximadamente 78000 pacientes diagnosticados
Estaacutegio Descriccedilatildeo RFG
1
2
3
4
5
Lesatildeo renal com FG normal ou aumentada
Lesatildeo renal com FG levemente diminuiacuteda
Lesatildeo renal com FG moderadamente diminuiacuteda
Lesatildeo renal com FG severamente diminuiacuteda
FFR estando ou natildeo em terapia renal
substitutiva
gt90
60-89
30-59
15-29
lt15
10
com insuficiecircncia renal crocircnica (IRC) estavam fazendo parte de programas de diaacutelise
ambulatorial A taxa de prevalecircncia de pacientes submetidos ao tratamento dialiacutetico em
2009 foi de 405 pacientes por milhatildeo da populaccedilatildeo (pmp) brasileira O percentual de
pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 28 do total
estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
Estudo realizado no Canadaacute e na Nova Zelacircndia no periacuteodo de 1963 a 2002 com
1634 pacientes com idade inferior a 20 anos diagnosticados com DRCT e realizando
terapia renal substitutiva (TRS) evidenciou que 86 da amostra foram submetidos a
pelo menos um transplante renal Ao longo dos quase 40 anos de estudo foi possiacutevel
constatar que a sobrevida em longo prazo aumentou significativamente10
A expectativa de vida de 10 anos observada na coorte acima citada permaneceu
em cerca de 80 da amostra estudada e a taxa de mortalidade de crianccedilas e
adolescentes submetidos agrave TRS encontrada foi aproximadamente 30 vezes maior do
que a populaccedilatildeo de mesma faixa etaacuteria em que as crianccedilas e adolescentes que natildeo
possuiacuteam diagnoacutestico de DRCT10
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
11
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC ou seja nas
fases preacute-dialiacuteticas eacute demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de
expectativa de vida superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para
tanto eacute necessaacuterio que haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo
especializadas preferencialmente com uma equipe multidisciplinar para que a
preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de
tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para que seja escolhida a melhor modalidade de
TRS111314
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos que inclui o
transtorno depressivo maior (TDM) e satildeo classificados pelo Manual Diagnoacutestico e
Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5) como ldquotranstornos cuja
caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste vazio ou irritaacutevel acompanhado de
alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a capacidade de
funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo momento ou
etiologia presumidardquo15
(p 155)
O TDM eacute definido pelo DSM-5 como ldquoa condiccedilatildeo claacutessica desse grupo de
transtornos (depressivos) e eacute caracterizado por episoacutedios distintos de pelo menos duas
semanas de duraccedilatildeo envolvendo alteraccedilotildees niacutetidas no afeto na cogniccedilatildeo e em funccedilotildees
neurovegetativas e remissotildees interepisoacutedicasrdquo15
(p 155)
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo ndash Texto Revisado (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi
observado que a taxa de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes
maiores nos pacientes do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo
(368)16
Do ponto de vista psicoloacutegico portanto a DRC natildeo proporciona apenas
impactos somaacuteticos mas tambeacutem impactos psiacutequicos e sociais justificados pelo
excessivo periacuteodo e pela frequecircncia de hospitalizaccedilotildees quando o paciente jaacute se encontra
com doenccedila renal em estaacutegio avanccedilado (DREA) Tais aspectos satildeo considerados na
avaliaccedilatildeo da qualidade de vida e da sauacutede mental dos pacientes e dos familiares devido
aos impactos na vida dos mesmos1116171819
12
A qualidade de vida (QV) foi definida pela OMS (Organizaccedilatildeo Mundial da
Sauacutede) como ldquoa percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da
cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos
expectativas padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo20
(p 1405) Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave
sauacutede (QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves
intervenccedilotildees em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas
mais diversas enfermidades21
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona22
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 34 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia de
depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou taxa de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior23
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade de TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas
vezes prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos
desenvolvimentos psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa
etaacuteria das crianccedilas e adolescentes em tratamento11
No Recife estudo realizado com 32 crianccedilas dos 6 aos 14 anos assistidas em
ambulatoacuterios puacuteblicos especializados de psiquiatria encontrou taxa de prevalecircncia de
depressatildeo maior igual a 125 e de transtorno distiacutemico igual a 687524
Estudo
semelhante realizado na Paraiacuteba encontrou taxa de prevalecircncia de sintomas depressivos
em 807 escolares avaliados pelo Childrenrsquos Depression Inventory (CDI)25
Nos Estados Unidos estudo recentemente publicado realizado com 193
crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3 aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os
efeitos da ocorrecircncia de episoacutedio depressivo maior nos primeiros anos de vida no
desenvolvimento de massa cinzenta cortical Da amostra 90 crianccedilas receberam
diagnoacutestico de TDM26
13
O estudo acima citado revelou uma associaccedilatildeo entre o TDM e o
desenvolvimento da massa cinzenta cortical especificamente no que concerne agrave
espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra importante por constatar que
episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos neuroloacutegicos e cognitivos26
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada Assim faz-se necessaacuterio investigar a percepccedilatildeo de qualidade de vida e os
niacuteveis de depressatildeo desta populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
14
II JUSTIFICATIVA
Como haacute certa escassez de estudos que relacionem doenccedilas crocircnicas com a
ocorrecircncia de depressatildeo e a percepccedilatildeo que a populaccedilatildeo pediaacutetrica tem acerca de sua
qualidade de vida na literatura mundial vale a pena investir tempo e dinheiro para que o
estudo atinja seus objetivos e possa contribuir com a atuaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede
promovendo uma melhor assistecircncia agrave sauacutede mental desta populaccedilatildeo principalmente
em relaccedilatildeo agrave prevenccedilatildeo de possiacuteveis agravos
Ao se tratar de doenccedila renal crocircnica em crianccedilas e adolescentes os estudos cujos
objetivos se relacionam aos impactos que a enfermidade e o tratamento muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar provocam na sauacutede mental dos mesmos satildeo ainda
mais escassos Desta forma este estudo se mostra novo interessante e eacutetico quando se
propotildee a seguir a resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede desde a elaboraccedilatildeo
do projeto
O estudo se mostra possiacutevel de ser realizado pois a Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP realiza diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes
portadores de DRC em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados
Este estudo eacute considerado de relevante importacircncia para o IMIP natildeo somente para a
nefrologia mas tambeacutem para o grupo de sauacutede mental e para a pediatria em geral
15
III OBJETIVOS
31 Objetivo Geral
Determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos
pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP
32 Objetivos Especiacuteficos
Na amostra de pacientes com DRC
1 Caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e do cuidador
2 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo
3 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo eou de tratamento
ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
16
IV MEacuteTODOS
41 Desenho do estudo
Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal
42 Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado no Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
(IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de assistecircncia meacutedico-social ensino
pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria O complexo hospitalar do IMIP eacute reconhecido como
uma das estruturas hospitalares mais importantes do paiacutes que atende exclusivamente
pacientes do Sistema Uacutenico de Sauacutede
A Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP eacute referecircncia em nefrologia pediaacutetrica no
Estado de Pernambuco tendo realizado o primeiro transplante pediaacutetrico em 1996 Com
oito leitos sendo dois destinados exclusivamente ao transplante renal realiza
diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes portadores de DRC
em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados Atualmente realiza
cerca de 400 atendimentos mensais
43 Periacuteodo do estudo e coleta
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a abril de 2017 Em relaccedilatildeo
agrave coleta de dados esta foi iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em
Pesquisa com Seres Humanos Todavia estima-se que apoacutes o encaminhamento do
projeto para avaliaccedilatildeo do CEP em marccedilo de 2016 a coleta de dados possa ser iniciada
no periacuteodo de abril a julho de 2016
44 Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por todos os pacientes atendidos na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes
451 Criteacuterios de inclusatildeo
17
- Pacientes devem ser portadores de DRC em tratamento na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
- Pacientes com idade entre 07 e 17 anos
452 Criteacuterios de exclusatildeo
- Pacientes com comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que
impeccedila a resposta adequada aos instrumentos utilizados
- Pacientes que natildeo apresentem condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
453 Procedimentos para captaccedilatildeo e acompanhamento dos
participantes
Foram convidados a participar do estudo crianccedilas e adolescentes com
diagnoacutestico recente eou em acompanhamento por DRC na Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP que preencham os criteacuterios de elegibilidade com aplicaccedilatildeo da Lista de Checagem
(Apecircndice 1) O responsaacutevel e a crianccedila foram informados sobre o estudo e seus
objetivos e quando concordaram em participar o responsaacutevel assinou o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Apecircndice 4) e a crianccedila o Termo de Assentimento
(Apecircndice 5) antes do iniacutecio da coleta de dados
18
46 Fluxograma de captaccedilatildeo
Unidade Renal Pediaacutetrica
DRC em hemodiaacutelise (n=18)
Criteacuterios de exclusatildeo
(n=2)
Elegiacuteveis para o estudo
(n= 13)
Natildeo concordaram em participar
Perdas (n=3)
Assinatura do TCLE e do termo
de assentimento
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
19
47 Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes estiverem realizando
tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP em um local reservado tranquilo e
acolhedor considerando a condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentam e
priorizando o sigilo e o conforto dos mesmos
48 Instrumentos para coleta de dados
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa (Apecircndice 2) O formulaacuterio foi construiacutedo pela
pesquisadora conforme os dados encontrados e relatados em outras
pesquisas que subsidiaram a revisatildeo de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) (Anexo 1) O inventaacuterio foi criado por
Kovacs compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck
(BDI) e propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7
aos 17 anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira em Joatildeo
Pessoa atraveacutes de um estudo com crianccedilas e adolescentes de 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40)
(Anexo 2) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios
geneacutericos aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade
Neste estudo seratildeo utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes
de 5 a 7 anos de 8 a 12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de
uso para o grupo francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e
validaccedilatildeo do questionaacuterio (Anexo 3)
49 Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo possa ser utilizado
para anaacutelise estatiacutestica
20
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do inventaacuterio de
questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em
crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40) utilizando uma escala de
respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute um problema 1 = quase nunca eacute um
problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 = frequentemente eacute problema 4 = quase
sempre eacute um problema) Os itens foram pontuados inversamente e transpostos
linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1 = 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim
quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) composto por 27
questotildees foram analisados com base no ponto de corte 17 comumente utilizado em
estudos epidemioloacutegicos brasileiros e internacionais para identificar sintomas
depressivos Cada item possui trecircs alternativas de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma
escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
410 Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo
do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a assinatura de uma carta de
anuecircncia (Apecircndice 3) e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com Seres
Humanos da FPS com parecer 1564813
Cada provaacutevel participante foi convidado para participar da pesquisa somente
apoacutes a compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de
Assentimento pela crianccedila (Apecircndice 4) e do Termo de consentimento livre e
esclarecido pelos pais ou cuidadores da crianccedila (Apecircndice 5)
No caso de serem detectadas demandas emocionais por parte dos envolvidos
que necessitem de intervenccedilatildeo foi disponibilizado pela proacutepria equipe do serviccedilo
suporte psicoloacutegico individualizado e quando necessaacuterio o paciente poderaacute ser
encaminhado para recursos da comunidade
21
V RESULTADOS
O presente trabalho de conclusatildeo de curso teraacute seus resultados apresentados a
seguir em formato de artigo original submetido previamente ao Jornal Brasileiro de
Nefrologia As normas da revista estatildeo descritas no anexo 4
Depressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com doenccedila
renal crocircnica em hemodiaacutelise
Depression and quality of life in children and teenagers diagnosed with chronic kidney
disease in hemodialysis
Artigo original
Juliana Ramalho Fernandessup1
Juliana Laiacutes Pinto Ferreirasup1
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosasup1sup2
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mellosup1sup2
Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Netosup2
Celestino Maciel Pedrosa Juniorsup2
1 Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Mal Mascarenhas de Morais 4861
Imbiribeira Recife-PE-Brasil CEP 51150-004
2 Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira Rua dos Coelhos 300 Boa
Vista Recife-PE-Brasil CEP 50070-550
Unidade Renal Pediaacutetrica - Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
22
Juliana Ramalho Fernandes Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Jean Emile
Favre 422 Imbiribeira ndash Recife ndash PE ndash Brasil CEP 51200-060 E-mail
julianarfernandesyahoocombr
Fonte de subsiacutedio Programa Institucional de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica ndash PICFPS
Introduccedilatildeo A doenccedila renal crocircnica (DRC) afeta diversos aspectos psicossociais de
crianccedilas e adolescentes que estatildeo em tratamento hemodialiacutetico Objetivos Avaliar os
iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida (QV) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo
aos seus filhos os iacutendices de depressatildeo infantil e caracterizar o perfil sociodemograacutefico da
populaccedilatildeo Meacutetodo Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal no periacuteodo
de marccedilo de 2016 a julho de 2017 Foram utilizados como instrumentos PedsQL
InventoryTM
ndash Versatildeo 40 CDI e questionaacuterio sociodemograacutefico A coleta de dados foi
iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Resultados A idade meacutedia dos pacientes foi igual a 117plusmn14 anos Dentre a percepccedilatildeo dos
13 pacientes acerca da qualidade de vida relacionada agrave sauacutede (QVRS) a maior meacutedia
(717plusmn222) foi relacionada ao funcionamento fiacutesico e a meacutedia de QVRS total foi igual a
foi 685plusmn162 Na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca dos filhos a maior meacutedia foi da QVRS
psicossocial (648plusmn155) e a meacutedia de QVRS total foi igual a 636plusmn222 Entre as crianccedilas
3 (231) apresentavam sintomatologia depressiva de acordo com o CDI Consideraccedilotildees
finais Embora os iacutendices de QVRS tenham sido altos foram identificados sintomas
depressivos
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Falecircncia Renal Crocircnica
23
Introduction Chronic kidney disease (CKD) affects various psychosocial aspects of
children and teenagers who are on hemodialysis Objectives To Evaluate the contents
of perception of quality of life (QOL) of patients and caregivers in relation to their
children the indices of childhood depression and to characterize the demographic
profile of the population Method A descriptive study was carried out a cross-sectional
in the period from March 2016 to July 2017 Were used as instruments PedsQL
InventoryTM
- Version 40 CDI and sociodemographic questionnaire In relation to data
collection this was only started after the approval of the Committee on Ethics in
Research with Human Beings Results The mean age of the patients was 117 plusmn 14
years Among the perception of 13 patients on health-related quality of life (HRQOL)
the highest average (717plusmn222) was related to the physical functioning and the mean
total HRQOL was equal to 685plusmn162 In the perception of caregivers about children
the highest average was in psychosocial HRQOL (648plusmn155) and the mean total
HRQOL was equal to 636plusmn222 The total number of patients 3 (231) had
depressive symptoms according to the CDI Conclusion Although the indices of
HRQOL were high depressive symptoms were identified
Keywords Depressive Disorder Quality of Life Kidney Failure Chronic
24
Introduccedilatildeo
A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais
parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
O Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2014 pela SBN com 48834
pacientes estimou que aproximadamente 112000 pacientes diagnosticados com
insuficiecircncia renal crocircnica estavam fazendo parte de programas de diaacutelise ambulatorial
O percentual de pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 1
do total estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
25
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC eacute
demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de expectativa de vida
superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para tanto eacute necessaacuterio que
haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo especializadas preferencialmente
com uma equipe multidisciplinar para que a preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos
pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para
que seja escolhida a melhor modalidade de terapia renal substitutiva111314
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 3 4 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia
de depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou iacutendice de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior15
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos classificados
pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5)
26
como transtornos cuja caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste ou irritaacutevel
acompanhado de alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a
capacidade de funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo
momento ou etiologia presumida16
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona podendo repercutir
negativamente na qualidade de vida (QV)17
A QV foi definida pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) como ldquoa
percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da cultura e dos
sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos expectativas
padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo (p1405)18
Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave sauacutede
(QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves intervenccedilotildees
em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas mais diversas
enfermidades19
O presente estudo se propotildee a descrever os dados sociodemograacuteficos dos
pacientes e seus respectivos cuidadores e proporcionar uma reflexatildeo acerca das
repercussotildees da DRC em suas vidas atraveacutes da percepccedilatildeo de qualidade de vida e da
ocorrecircncia de depressatildeo
Meacutetodos
Desenho do estudo
Estudo descritivo do tipo corte transversal
27
Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina
Integral Prof Fernando Figueira (IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de
assistecircncia meacutedico-social ensino pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria A Unidade Renal
Pediaacutetrica eacute considerada centro de referecircncia para doenccedilas e transplantes renais na
regiatildeo Nordeste do Brasil
Periacuteodo do estudo e coleta de dados
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a julho de 2017
Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por pacientes em hemodiaacutelise na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP Foram incluiacutedos pacientes com idade entre 07 e 17 anos portadores
de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP e que estavam
acompanhados de pelo menos um dos responsaacuteveis Foram excluiacutedos pacientes com
comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que impedisse responder de
modo adequado aos instrumentos utilizados ou pacientes que natildeo apresentassem
condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes realizavam tratamento
na Unidade Renal em um local reservado tranquilo e acolhedor considerando a
condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentavam e priorizando o sigilo e o
conforto dos mesmos
Instrumentos para coleta de dados
28
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa O formulaacuterio foi construiacutedo pelos pesquisadores
com o objetivo de avaliar os dados cliacutenicos e sociodemograacuteficos conforme os
dados encontrados e relatados em outras pesquisas que subsidiaram a revisatildeo
de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) O inventaacuterio foi criado por Kovacs
compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck (BDI) e
propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7 aos 17
anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira para avaliar
sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios geneacutericos
aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade Neste
estudo foram utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes de 8 a
12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de uso para o grupo
francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e validaccedilatildeo do
questionaacuterio
Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo pudesse ser
utilizado para anaacutelise estatiacutestica
29
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do PedsQL InventoryTM
ndash
Versatildeo 40 utilizando uma escala de respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute
um problema 1 = quase nunca eacute um problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 =
frequentemente eacute problema 4 = quase sempre eacute um problema) Os itens foram
pontuados inversamente e transpostos linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1
= 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do CDI composto por 27 questotildees foram analisados com base no
ponto de corte 17 comumente utilizado em estudos epidemioloacutegicos brasileiros e
internacionais para identificar sintomas depressivos Cada item possui trecircs alternativas
de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila
de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 A carta de anuecircncia foi assinada pelo chefe da unidade renal
pediaacutetrica da instituiccedilatildeo e o projeto foi aprovado no Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos da FPS com o nuacutemero do parecer 1564813
Cada participante foi convidado para participar da pesquisa somente apoacutes a
compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de Assentimento
pela crianccedila e do Termo de consentimento livre e esclarecido pelos pais ou cuidadores
da crianccedila
Resultados
Com relaccedilatildeo aos dados sociodemograacuteficos a amostra foi composta por 13
pacientes Destes 7 (538) eram do sexo feminino e 6 (462) do sexo masculino e as
30
suas idades variaram entre 9 e 14 anos Todos os pacientes estavam no ensino fundamental
Sete pacientes (54) tiveram iniacutecio dos sintomas e foram diagnosticados entre 7 e 14 anos
de idade 5 (386) ateacute 2 anos e apenas 1 (74) entre os 3 e 7 anos
A frequecircncia de sessotildees de hemodiaacutelise oscilou entre 3 e 5 por semana com
duraccedilatildeo de aproximadamente 4 horas por sessatildeo A maioria dos pacientes (846)
frequentava o serviccedilo trecircs vezes por semana e 2 (154) 5 vezes
No que concerne aos cuidadores 10 (769) eram matildees e 3 (231) eram pais dos
pacientes entrevistados e tinham entre 29 e 59 anos de idade no momento da coleta Do
total 8 (615) residem no Recife e regiatildeo metropolitana e 5 (385) moram no interior
do estado de Pernambuco O grau de instruccedilatildeo de 7 responsaacuteveis (538) foi ensino
fundamental incompleto e a renda mensal observada foi de ateacute 5 salaacuterios miacutenimos No que
diz respeito ao estado civil dos cuidadores a maioria (461) foi composta por solteiros
Os dados observados a partir do CDI evidenciaram que apenas 3 (231) pacientes
apresentavam sintomatologia depressiva Os iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida
relacionada agrave sauacutede (QVRS) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo aos seus filhos
foram divididos em QVRS fiacutesica psicossocial e total conforme ilustra a tabela 1
Tabela 1 Resultados do PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40
Variaacutevel Meacutedia Mediana Desvio Padratildeo Miacutenimo Maacuteximo
QVFP 717 827 222 281 100
QVFC 615 843 398 0 100
QVPP 673 674 139 386 85
QVPC 648 60 155 35 866
QVTP 685 717 162 304 858
QVTC 636 691 222 336 913
31
QVFP QVRS fiacutesica de acordo com o paciente QVFC QVRS fiacutesica de acordo com o
cuidador QVPP QVRS psicossocial de acordo com o paciente QVPC QVRS
psicossocial de acordo com o cuidador QVTP QVRS total de acordo com o paciente
QVTC QVRS total de acordo com o cuidador
Discussatildeo
A quantidade de matildees presentes durante as sessotildees de hemodiaacutelise foi cerca de
trecircs vezes maior do que os pais o que significa assim como relatado em outros
estudos que a mulher voluntariamente assume o papel de cuidadora principal de forma
integral o que pode proporcionar sofrimento e consequentemente resultar em uma
experiecircncia profundamente negativa para ela e para a famiacutelia202122
No presente estudo o nuacutemero de pacientes do sexo feminino (538) foi
superior ao de pacientes do sexo masculino (461) corroborando com os achados de
um estudo coreano envolvendo 92 pacientes com DRC em que 522 eram meninas e
478 meninos23
Em 2013 estudo24
realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP com 40
pacientes sendo destes 10 em hemodiaacutelise evidenciou score total de QVRS na
percepccedilatildeo dos pacientes (377plusmn135) e na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca da QVRS
dos filhos (491plusmn197) ambos menores quando comparados aos nossos dados descritos
na tabela 1
Os dados demonstram que a percepccedilatildeo de QVRS aumentou significativamente
em um periacuteodo de 4 anos o que pode ser justificado em decorrecircncia de equipamentos
multimiacutedia instalados no serviccedilo para que os pacientes possam utilizar durante as
sessotildees hemodialiacuteticas aleacutem do suporte diaacuterio do serviccedilo de psicologia
Na Polocircnia estudo multicecircntrico realizado com 203 crianccedilas destas 22 em
tratamento hemodialiacutetico constatou que o score total de QVRS na percepccedilatildeo dos
32
pacientes foi 505 (4022ndash6413) e na percepccedilatildeo dos cuidadores igual a 4946 (4022ndash
6522)25
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi observado que a taxa
de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes maiores nos pacientes
do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo (368)26
Nos Estados Unidos estudo realizado com 344 pacientes pediaacutetricos
provenientes de 54 centros de nefrologia pediaacutetrica evidenciou que do total 25 (7)
preencheram os criteacuterios para depressatildeo de acordo com o CDI Dos 25 a mediana de
QVRS fiacutesica foi a maior de acordo com a percepccedilatildeo dos proacuteprios pacientes (675) e a
menor (50) foi relacionada ao funcionamento escolar27
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos desenvolvimentos
psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa etaacuteria das crianccedilas
e adolescentes em tratamento11
Entretanto no presente estudo natildeo foram encontradas correlaccedilotildees
estaticamente significativas entre a frequecircncia de sessotildees hemodialiacuteticas e menores
iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS para que pudeacutessemos concluir como variaacuteveis
inversamente proporcionais Esse fato pode ser justificado pela diminuiccedilatildeo da amostra
que devido a condiccedilotildees cliacutenicas natildeo puderam participar do estudo
33
Embora autores destaquem iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS consideravelmente
inferiores do que os encontrados no presente estudo eacute importante ressaltar que as
meacutedias foram compostas a partir de escores oscilantes Apesar de os iacutendices de QVRS
terem sido altos foram identificados sintomas depressivos significativos considerando-
se o tamanho da amostra Diante de tais dados eacute possiacutevel evidenciar a importacircncia do
suporte psicoloacutegico oferecido no serviccedilo
No presente estudo conforme indicado na tabela 1 o score total de percepccedilatildeo
de QVRS dos proacuteprios pacientes foi maior do que o observado nos cuidadores Esse
dado corrobora estudos realizados na Coreia23
na Polocircnia25
e nos EUA28
o que pode
indicar a necessidade de um maior suporte aos pais
Nos Estados Unidos estudo realizado com 193 crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3
aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os efeitos da ocorrecircncia de
transtorno depressivo maior (TDM) nos primeiros anos de vida O estudo revelou uma
associaccedilatildeo entre o TDM e o desenvolvimento da massa cinzenta cortical
especificamente no que concerne agrave espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra
importante por constatar que episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos
neuroloacutegicos e cognitivos29
Estudos apontam que pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC
apresentam dificuldades no que diz respeito aos aspectos relacionados agrave vida social e
profissional na fase adulta3031
o que pode ser agravado quando experienciam TDM na
infacircncia diante dos prejuiacutezos destacados acima
Conclusatildeo
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
34
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada
Assim faz-se necessaacuteria a realizaccedilatildeo de novos estudos a fim de investigar a
percepccedilatildeo de qualidade de vida relacionada agrave sauacutede e os niacuteveis de depressatildeo desta
populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia para que os profissionais estejam atentos e possam intervir da
melhor forma possiacutevel
Referecircncias
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 200239 (Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
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20-Neves ET Cabral IE Empoderamento da mulher cuidadora de crianccedilas com
necessidades especiais de sauacutede Texto Contexto Enferm 200817552-60
21-Abrahatildeo SS Ricas J Andrade DF Pompeu FC Chamahum L Arauacutejo TM et al
Dificuldades vivenciadas pela famiacutelia e pela crianccedilaadolescente com doenccedila renal
crocircnica J Bras Nefrol 20103218-22
22- Tong A Lowe A Sainsbury P Craig JC Parental perspectives on caring for a child
with chronic kidney disease an in-depth interview study Child Care Health Dev
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23-Park KS Hwang YJ Cho MH Ko CW Ha IS Kang HG et al Quality of life in
children with end-stage renal disease based on a PedsQL ESRD module Pediatr
Nephrol 2012272293-300
24-Teixeira CG Duarte MC Prado CM Albuquerque EC Andrade LB Impact of
chronic kidney disease on quality of life lung function and functional capacity J
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25- Kiliś-Pstrusińska K Medyńska A Chmielewska IB Grenda R Kluska-Joacuteźwiak A
Leszczyńska B et al Perception of health related quality of life in children with
chronic kidney disease by the patients and their caregivers Multicentre study results
Qual Life Res 201322(10) 2889ndash2897
26- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
200722(1) 128-31
27- Kogon AJ Matheson MB Flynn JT Gerson AC Warady BA Furth SL et al
Depressive symptoms in children with Chronic kidney disease J Pediatr 2016168
164ndash70
28- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
29- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R et
al Early Childhood Depression and Alterations in the Trajectory of Gray Matter
Maturation in Middle Childhood and Early Adolescence JAMA Psychiatry 2016
Jan73(1)31-8
38
30- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
31- Tjaden LA Maurice-Stam H Grootenhuis MA Jager KJ Groothoff JW Impact
of Renal Replacement Therapy in Childhood on Long-Term Socioprofessional
Outcomes A 30-year Follow-Up Study J Pediatr 2016171 189-95
39
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo teve iniacutecio no final de 2015 atraveacutes do desejo de concorrer a uma
vaga do programa de iniciaccedilatildeo cientiacutefica da FPS (PICFPS) em que teria tambeacutem a
oportunidade de ser bolsista para desenvolver a pesquisa durante o periacuteodo de
agosto de 2016 a julho de 2017
Ainda no final de 2015 foi realizada uma ampla revisatildeo de literatura com o
objetivo de conhecer e avaliar o cenaacuterio existente acerca das pesquisas realizadas ateacute
o momento que retratassem a doenccedila renal crocircnica e o campo vasto dos estudos cujo
enfoque era a nefrologia pediaacutetrica Ao longo da revisatildeo de literatura foi observado
que existiam muitos estudos epidemioloacutegicos poreacutem poucos estudos brasileiros que
retratassem as repercussotildees psicossociais que a patologia poderia proporcionar
Em junho de 2015 foi divulgado o resultado da seleccedilatildeo e o projeto foi
aprovado dentre os 23 com bolsa Como jaacute havia sido submetido ao comitecirc de eacutetica
em marccedilo o projeto jaacute havia recebido aprovaccedilatildeo antes mesmo da seleccedilatildeo do
PICFPS e assim iniciamos a coleta de dados
Durante a coleta de dados fomos para aleacutem de simples entrevistas e tivemos
a oportunidade de desenvolver habilidades de escuta concernentes agrave praacutetica do
psicoacutelogo hospitalar aprendida durante a graduaccedilatildeo Quando fomos analisar
estatisticamente os dados coletados nos surpreendemos com os resultados pois
esperaacutevamos meacutedias de qualidade de vida inferiores agraves encontradas que foram altas
quando comparadas a outros estudos
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
40
VII REFEREcircNCIAS
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 2002 39(Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
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3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras
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5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
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6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
crianccedilas no Estado de Satildeo Paulo Rev Assoc Med Bras 2011 57(4)443-449
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8- van der Heijden B van Dijk P Verrier-Jones K Jager K Briggs J Renal
replacement therapy in children data from 12 registries in Europe Pediatr Nephrol
200419(2)213-21
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10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
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11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et
al Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar
preacute-dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 2008 18(4 Supl 1) S90-S97
41
12- Treatment modalities for ESRD patients United States Renal Data System Am J
Kidney Dis 1999 34S 51-62
13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis
nephrological care is associated with improved long-term survival of dialysis
patients Nephrol Dial Transplant 2001 162357-64
14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V
et al Early referral and planned initiation of dialysis what impact on quality of
life Nephrol Dial Transplant 2003 181330-8
15- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de
Transtornos Mentais 5ordf ed (DSM ndash 5) Porto Alegre Artmed 2014
16- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
2007 22(1) 128-31
17- Goldstein SL Graham N Burwinckle T Warandy B Farrah R Varni JW
Health related quality of life in patients with ESRD Pediatr Nephrol 2006 21
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18- Goldstein SL Gerson AC Goldman CW Furth S Quality of life for children
with chronic kidney disease Semin Nephrol 2006 26 114-7
19- Obrador GT Pereira BJ Early referral to the nephrologist and timely initiation
of renal replacement therapy a paradigm shift in the management of patients
with chronic renal failure Am J Kidney Dis 1998 31398-417
20- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life
assessment (WHOQOL) position paper from the World Health Organization
Soc Sci Med 199541(10)1403-9
21- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
22- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 2011 21(2) 162-73
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23- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E
Depression and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr
Nephrol 2013 28(9) 1855-61
24- Bandim JM Sougey EB Carvalho TFR Depressatildeo em crianccedilas caracteriacutesticas
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26- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R
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doi101001jamapsychiatry20152356
27- Gouveia VV Barbosa GA Almeida HJFD Gaiatildeo ADA Inventaacuterio de
depressatildeo infantil-CDI Estudo de adaptaccedilatildeo com escolares de Joatildeo Pessoa J
Bras Psiquiatr 1995 44(7) 345-349
43
ANEXOS
Anexo 1 Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
44
Continuaccedilatildeo ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
45
Anexo 2 Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo)
para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash Versatildeo
40
46
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
47
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
48
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
49
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
50
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
51
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
52
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
53
Anexo 3 Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacuterico
(formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas
(Peds QL) ndash Versatildeo 40
Dear Juliana
Thank you for sending this document
As your study is not funded I am pleased to send you attached the Portuguese for Brazil version
of the PedsQL along with the scoring manual
I hope this helps Do not hesitate to contact me should you need any information
Best regards
Farah Mebarki
Information Resources Specialist
Information Support Unit
Mapi Research Trust
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Anexo 4 Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
Forma e preparaccedilatildeo de manuscritos
SAtildeO ACEITOS PARA PUBLICACcedilAtildeO
Editorial
Comentaacuterio criacutetico e aprofundado preparado a convite dos Editores eou submetido por pessoa com notoacuterio saber sobre o assunto abordado Os editoriais podem conter ateacute 900 palavras e cinco referecircncias
Artigos Originais
Apresentam resultados ineacuteditos de pesquisa constituindo trabalhos completos que contecircm todas as informaccedilotildees relevantes para o leitor que deseja repetir o trabalho do autor ou avaliar seus resultados e conclusotildees Os artigos podem conter ateacute
5000 palavras A sua estrutura formal deve apresentar os toacutepicos Introduccedilatildeo Meacutetodos Resultados Discussatildeo e Conclusotildees O uso de subtiacutetulos eacute recomendado particularmente na discussatildeo do artigo Implicaccedilotildees cliacutenicas e limitaccedilotildees do estudo devem ser apontadas Sugere-se quando apropriado o detalhamento do toacutepico Meacutetodo informando o desenho do estudo o local onde foi realizado os participantes do estudo os desfechos cliacutenicos de interesse e a intervenccedilatildeo Para esses artigos deve-se apresentar um resumo contendo Introduccedilatildeo Objetivo(s)
Meacutetodos Resultado(s) e Conclusatildeo(otildees)
Comunicaccedilotildees Breves
Artigos originais poreacutem mais curtos abordando campos de interesse para a Nefrologia com resultados preliminares ou de relevacircncia imediata devem ter ateacute
1500 palavras Incluir um resumo seguindo o modelo dos artigos originais e no maacuteximo uma tabela ou figura aleacutem de no maacuteximo 15 referecircncias bibliograacuteficas As comunicaccedilotildees breves devem ser encaminhadas apenas em portuguecircs
Artigos de Revisatildeo
Preferencialmente solicitados pelos Editores a especialistas da aacuterea Objetivam
englobar e avaliar criticamente os conhecimentos disponiacuteveis sobre determinado tema comentando trabalhos de outros autores baseados em uma bibliografia abrangente ou eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 6000 palavras O texto do artigo deve apresentar Introduccedilatildeo Discussatildeo Conclusatildeo e outras subdivisotildees se necessaacuterias (Ex Quadro cliacutenico Tratamento) Esses artigos devem apresentar resumo natildeo necessariamente estruturado Uma lista abrangente poreacutem natildeo excessiva de referecircncias bibliograacuteficas deve aparecer no
final do texto Preferencialmente ateacute 80 referecircncias para artigos nesta modalidade
Artigos de Atualizaccedilatildeo
Destinados a abordar informaccedilotildees atuais relevantes agrave praacutetica cliacutenica menos completos que os artigos de revisatildeo Preferencialmente por convite dos editores e
eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute
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40 referecircncias bibliograacuteficas
Relatos de Casos
Apresentaccedilatildeo de experiecircncia profissional baseada em estudo de casos peculiares e comentaacuterios sucintos de interesse para atuaccedilatildeo de outros profissionais da aacuterea Devem conter ateacute 1500 palavras A sua estrutura deve apresentar no miacutenimo os seguintes toacutepicos Introduccedilatildeo explicando a relevacircncia do caso Apresentaccedilatildeo estruturada do caso (por exemplo identificaccedilatildeo do paciente queixa e histoacuteria patoloacutegica pregressa antecedentes pessoais e familiares e exame cliacutenico) e Discussatildeo
Ensaios Cliacutenicos
Toda mateacuteria relacionada com pesquisa humana e pesquisa animal deve ter aprovaccedilatildeo preacutevia da Comissatildeo de Eacutetica em Pesquisa da Instituiccedilatildeo na qual o trabalho foi realizado de acordo com as recomendaccedilotildees da Declaraccedilatildeo de Helsinque (1964 e suas versotildees de 1975 1983 e 1989) das Normas
Internacionais de Proteccedilatildeo aos Animais e da Resoluccedilatildeo n 19696 do Conselho Nacional de Sauacutede sobre pesquisa com seres humanos Eacute necessaacuterio disponibilizar no trabalho o nuacutemero deste protocolo
Cartas
Opiniotildees e comentaacuterios sobre o conteuacutedo da revista sua linha editorial ou sobre temas de relevacircncia cientiacutefica os textos devem ser breves com no maacuteximo 500 palavras Podem ser comentaacuterios sobre material publicado na revista ou trazer dados novos e observaccedilotildees cliacutenicas Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias Todos os autores (maacuteximo de cinco) devem assinar a carta
Consulta Nefroloacutegica em 10 Minutos
Obrigatoriamente a convite dos editores essa seccedilatildeo tem como principal objetivo oferecer aos leitores uma consulta raacutepida sobre temas do dia a dia da nefrologia O texto deveraacute conter em meacutedia 630 palavras Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias
SuplementosJBN Educacionais a convite dos Editores
Com temas especiacuteficos relevantes agrave atualizaccedilatildeo cliacutenica satildeo compostos por um editorial ou apresentaccedilatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute 40 referecircncias bibliograacuteficas
Proacute-memoacuteria
Documentaccedilatildeo histoacuterica de assuntos relacionados agrave nefrologia ou aacutereas relevantes do ponto de vista histoacuterico
Foacuterum em Nefrologia
Conjunto de artigos que objetivam apresentar informaccedilotildees sobre um determinado tema de relevacircncia cliacutenica em nefrologia Cada artigo deve conter ateacute o maacuteximo
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de 4500 palavras e preferencialmente 60 referecircncias bibliograacuteficas
Preparo do manuscrito
Paacutegina de identificaccedilatildeo devem constar da primeira paacutegina a) Tiacutetulo do artigo que deve ser conciso e completo descrevendo o assunto a que se refere (palavras supeacuterfluas devem ser omitidas) Deve-se apresentar a versatildeo do tiacutetulo para o inglecircs b) nome dos autores c) instituiccedilatildeo eou setor da instituiccedilatildeo a que cada autor estaacute filiado acompanhada dos respectivos endereccedilos (tiacutetulos pessoais e cargos ocupados natildeo deveratildeo ser indicados) d) nome do departamento eou da instituiccedilatildeo onde o trabalho foi realizado e) indicaccedilatildeo do autor responsaacutevel pela
correspondecircncia f) se o trabalho tiver sido subvencionado deve-se indicar o nome da agecircncia de
fomento que concedeu o subsiacutedio g) se tiver sido baseado em uma tese acadecircmica deve-se indicar o tiacutetulo ano e a instituiccedilatildeo em que foi apresentada h) se tiver sido apresentado em reuniatildeo cientiacutefica deve-se indicar o nome do evento o local e a data da realizaccedilatildeo
Resumo e descritores os artigos originais comunicaccedilotildees breves artigos de revisatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo escritos em portuguecircs devem conter na segunda paacutegina o resumo em portuguecircs e em inglecircs Os resumos devem identificar os objetivos os procedimentos e as conclusotildees do trabalho (maacuteximo de 250 palavras para resumos que deveratildeo ser estruturados) Os resumos
estruturados devem apresentar no iniacutecio de cada paraacutegrafo o nome das subdivisotildees que compotildeem a estrutura formal do artigo (Introduccedilatildeo Meacutetodo Resultados Discussatildeo e Conclusotildees) Os descritores (palavras-chave) expressotildees que representam o assunto tratado no trabalho devem ser em nuacutemero de 3 a 10 fornecidos pelo autor baseando-se no DeCS (Descritores em Ciecircncias da Sauacutede) publicado pela Bireme que eacute uma traduccedilatildeo do MeSH (Medical Subject Headings) da National Library of Medicine e disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpdecsbvsbr Devem ser apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Texto deveraacute obedecer agrave estrutura exigida para cada categoria de artigo Citaccedilotildees no texto e as referecircncias citadas nas legendas das tabelas e das figuras devem ser numeradas consecutivamente na ordem em que aparecem no texto com algarismos araacutebicos (nuacutemeros-iacutendices) As referecircncias devem ser citadas no texto sem parecircnteses em expoente conforme o exemplo Referecircncias1
Tabelas cada tabela deve ser enviada em um arquivo separado
As tabelas devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e encabeccediladas por um tiacutetulo apropriado Devem ser citadas no texto sem duplicaccedilatildeo de informaccedilatildeo As tabelas com seus tiacutetulos e rodapeacutes devem ser autoexplicativas Tabelas provenientes de outras fontes devem citar as referecircncias originais no rodapeacute
Figuras e graacuteficos as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato JPG (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi) Devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e serem suficientemente claras para permitir sua reproduccedilatildeo As legendas para as figuras deveratildeo constar em arquivo separado Natildeo seratildeo aceitas fotocoacutepias Se houver figuras extraiacutedas de outros trabalhos previamente publicados os autores devem providenciar a permissatildeo por escrito para a sua reproduccedilatildeo Esta autorizaccedilatildeo deve acompanhar os manuscritos
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submetidos agrave publicaccedilatildeo
Anaacutelise estatiacutestica os autores devem demonstrar que os procedimentos estatiacutesticos utilizados foram natildeo somente apropriados para testar as hipoacuteteses do
estudo mas tambeacutem corretamente interpretados Os niacuteveis de significacircncia estatiacutestica (p ex p lt 005 p lt 001 p lt 0001) devem ser mencionados
Abreviaccedilotildees as abreviaccedilotildees devem ser indicadas no texto no momento de sua primeira utilizaccedilatildeo Em seguida natildeo se deve repetir o nome por extenso
Nome de medicamentos deve-se usar o nome geneacuterico
Havendo citaccedilatildeo de aparelhosequipamentos todos os aparelhos equipamentos citados devem incluir modelo nome do fabricante estado e paiacutes de fabricaccedilatildeo
Agradecimentos devem incluir a colaboraccedilatildeo de pessoas grupos ou instituiccedilotildees
que mereccedilam reconhecimento mas que natildeo tenham justificadas suas inclusotildees como autoras agradecimentos por apoio financeiro auxiacutelio teacutecnico etc Devem vir antes das referecircncias bibliograacuteficas
Referecircncias devem ser numeradas consecutivamente na mesma ordem em que foram citadas no texto e identificadas com algarismos araacutebicos A apresentaccedilatildeo deveraacute estar baseada no formato denominado Vancouver Style conforme
exemplos abaixo e os tiacutetulos de perioacutedicos deveratildeo ser abreviados de acordo com o estilo apresentado pela List of Journal Indexed in Index Medicus da National Library of Medicine e disponibilizados no endereccedilo ftpnlmpubsnlmnihgovonlinejournalsljiwebpdf Os autores devem certificar-se de que as referecircncias citadas no texto constam da lista de referecircncias com datas exatas e nomes de autores corretamente grafados A exatidatildeo das referecircncias bibliograacuteficas eacute de responsabilidade dos autores Comunicaccedilotildees
pessoais trabalhos ineacuteditos ou em andamento poderatildeo ser citados quando absolutamente necessaacuterios mas natildeo devem ser incluiacutedos na lista de referecircncias bibliograacuteficas apenas citados no texto ou em nota de rodapeacute
A lista de referecircncias deve seguir o modelo dos exemplos abaixo
Artigos de perioacutedicos (de um ateacute seis autores)
Almeida OP Autoria de artigos cientiacuteficos o que fazem os tais autores Rev Bras Psiquiatr 199820113-6
Artigos de perioacutedicos (mais de seis autores)
Slatopolsky E Weerts C Lopez-Hilker S Norwood K Zink M Windus D et al Calcium carbonate as a phosphate binder in patients with chronic renal failure undergoing dialysis N Engl J Med 1986315157-61
Artigos sem nome do autor
Cancer in South Africa [editorial] S Afr Med J 19948415
Livros no todo
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Ringsven MK Bond D Gerontology and leadership skills for nurses 2nd ed Albany (NY) Delmar Publishers 1996
Capiacutetulos de livro
Phillips SJ Whisnant JP Hypertension and stroke In Laragh JH Brenner BM editors Hypertension pathophysiology diagnosis and management 2nd ed New York Raven Press 1995 p 465-78
Livros em que editores (organizadores) satildeo autores
Norman IJ Redfern SJ editors Mental health care for elderly people New York Churchill Livingstone 1996
Teses
Kaplan SJ Post-hospital home health care the elderlys access and utilization
[dissertation] St Louis (MO) Washington Univ 1995
Trabalhos apresentados em congressos
Bengtsson S Solheim BG Enforcement of data protection privacy and security in medical informatics In Lun KC Degoulet P Piemme TE Rienhoff O editors MEDINFO 92 Proceedings of the 7th World Congress on Medical Informatics 1992 Sep 6-10 Geneva Switzerland Amsterdam North-Holland1992 p 1561-5
Artigo de perioacutedico em formato eletrocircnico
Morse SS Factors in the emergence of infectious diseases Emerg Infect Dis [serial online] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]1(1)[24 screens] Available from URLhttpwwwcdcgovncidodEIDeidhtm Outros tipos de referecircncia deveratildeo seguir o documento International Committe of Medical Journal Editors (Grupo de Vancouver) disponiacutevel na Internet no site wwwicmjeorg October 2004
Envio de manuscritos
As submissotildees devem ser feitas on-line pelo site wwwjbnorgbr Eacute imprescindiacutevel que a permissatildeo para a reproduccedilatildeo do material as cartas com a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho - quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) e seres humanos - e aquela assinada por todos os autores em que se afirme o ineditismo do trabalho sejam enviadas por fax agrave SBN (fax nuacutemero 11 5573-6000) ou escaneadas e enviadas para o e-mail jbnsbnorgbr
Lista de verificaccedilatildeo para envio de artigos
Antes de encaminhar seus artigos para publicaccedilatildeo no Jornal Brasileiro de Nefrologia os autores devem verificar se o material encaminhado obedece agraves
seguintes condiccedilotildees
Autores
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( ) Satildeo apresentados nome e sobrenome dos autores
( ) Satildeo apresentadas as instituiccedilotildees agraves quais cada autor eacute vinculado
( ) carta de apresentaccedilatildeo atende os requisitos eacuteticos (assinada por todos os autores menciona conflitos de interesse existentes citadas as fontes de apoio ou financiamento etc)
Tiacutetulo
( ) Eacute apresentado em portuguecircs em inglecircs e tiacutetulo resumido
Modalidade
( ) Eacute apresentada a modalidade do artigo (original revisatildeo relato de caso atualizaccedilatildeo e outros)
Resumo
( ) Eacute estruturado e conteacutem ateacute 250 palavras (artigo original e comentaacuterio breve)
( ) Conteacutem ateacute 150 palavras (artigo de atualizaccedilatildeo e de revisatildeo)
( ) Eacute apresentado em portuguecircs e em inglecircs (exceto carta e relato de caso)
Descritores (palavras-chave)
( ) Integram o vocabulaacuterio do Decs (Bireme-Lilacs)
( ) Estatildeo apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Referecircncias
( ) Seguem as normas do Grupo de Vancouver (Ex Vega KJ Pina I Krevsky B Heart transplantation is associated with an increased risk for pancreatobiliary disease Ann Intern Med 1996124980-3
( ) Satildeo numeradas na ordem em que aparecem no texto
( ) Satildeo identificadas por algarismos araacutebicos sobrescritos Ex conforme
atesta Johnson1
( ) Obedecem preferencialmente ao limite de 40 para artigos originais
15 para comunicaccedilotildees breves 15 para relatos de caso 80 para artigos de revisatildeo e 40 para artigos de atualizaccedilatildeo
Apresentaccedilatildeo
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica o trabalho estaacute redigido em um uacutenico arquivo de texto em formato doc ou rtf (Microsoft Word)
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( ) As tabelas e figuras natildeo ultrapassam em conjunto o limite maacuteximo de seis unidades
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as tabelas satildeo apresentadas em formato doc
(Microsoft Word) ou xls (Microsoft Excel)
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato jpg (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi)
As normas que se seguem foram baseadas no formato proposto pelo International
Committee of Medical Journal Editors e publicado no artigo Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals que foi atualizado em outubro de 2004 e estaacute disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpwwwicmjeorg
Requisitos teacutecnicos
Devem ser enviados
a) arquivo word (doc ou rtf) digitado em espaccedilo duplo fonte tamanho 12 margem de 3 cm de cada lado com paacuteginas numeradas em algarismos araacutebicos iniciando-se cada seccedilatildeo em uma nova paacutegina consecutivamente paacutegina de tiacutetulo resumo e descritores texto agradecimentos referecircncias tabelas e legendas - excluem-se imagens que devem ser enviadas em formato jpg ou tiff b)
permissatildeo para reproduccedilatildeo do material
c) aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) em seres humanos
d) carta assinada por todos os autores no termo em que se afirme o ineditismo do
trabalho A ausecircncia de assinatura seraacute interpretada como desinteresse ou desaprovaccedilatildeo da publicaccedilatildeo determinando a exclusatildeo editorial do nome dessa pessoa da relaccedilatildeo de autores
e) endereccedilo completo do autor correspondente
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APEcircNDICES
Apecircndice 1 Lista de Checagem
Nome
Registro
Criteacuterios de inclusatildeo
- Portador de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP ( )
- Idade entre 07 e 17 anos ( )
Criteacuterios de exclusatildeo
- Comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal ( )
- Condiccedilotildees cliacutenicas desfavoraacuteveis ( )
Conclusatildeo
Elegiacutevel ( )
Natildeo elegiacutevel ( )
Se elegiacutevel concorda em participar
Sim ( )
Natildeo ( )
62
Apecircndice 2 Formulaacuterio de pesquisa
Data da entrevista___________ Protocolo N [ _____ ]
1 Iniciais___________ Registro ______________ 2 Sexo ( ) M ( ) F
3 Data de nasc______________ 4 Idade _________
5 Cidade ( ) Recife ( ) RMR
( )Interior do Estado________________ ( ) Outros estados _________________
6 Grau de instruccedilatildeo do paciente ( ) Fund inc ( ) Fund comp ( ) Meacutedio inc
7 Grau de instruccedilatildeo do cuidador
( ) Fundamental inc ( ) Fundamental comp ( ) Meacutedio inc
( ) Meacutedio comp ( ) Superior inc ( ) Superior comp ( ) Poacutes- graduaccedilatildeo
8 Estado Civil do cuidador
( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Separado ( ) Viuacutevo ( ) Relaccedilatildeo Estaacutevel ( ) Outros
9 Renda mensal
( ) Nenhuma ( ) Entre 0 e 1 salaacuterios miacuten ( ) Entre 1 e 2 salaacuterios miacuten
( ) Entre 3 e 5 salaacuterios miacuten ( ) Entre 6 e 10 salaacuterios miacuten ( ) Acima de 10 salaacuterios
miacuten
10 Iniacutecio dos sintomas (idade do paciente) _________
11 Tempo que recebeu o diagnoacutestico _________
12 Tipo de tratamento ( ) Diaacutelise Peritoneal ( ) Hemodiaacutelise ( ) Transplante Renal
13 Tempo de hospitalizaccedilatildeo _________
63
Apecircndice 3 Carta de anuecircncia
Ilmo Sr Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Neto
Funccedilatildeo Chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Vimos por meio desta solicitar autorizaccedilatildeo institucional para realizaccedilatildeo do projeto de
pesquisa intitulado ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes
diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo coordenado pelos
pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo
Nelson Fernandes Barbosa e Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello A pesquisa ainda tem
como colaborador Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior O objetivo geral da pesquisa eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico dos pacientes e
cuidadores determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo Informamos tambeacutem que o projeto soacute seraacute iniciado apoacutes
a aprovaccedilatildeo pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
CEPFPS
Recife _____ de ____________ de 2016
_____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
( ) CONCORDO com a solicitaccedilatildeo ( ) NAtildeO CONCORDO com a solicitaccedilatildeo
_______________________________________________
Carimbo e assinatura do responsaacutevel pelo setor
64
Apecircndice 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (para os
responsaacuteveis pelo menor)
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) a permitir a participaccedilatildeo como voluntaacuterio do menor sob
sua responsabilidade da pesquisa ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e
adolescentes diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O
objetivo geral desse projeto eacute determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo
qualidade de vida nos pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica
do IMIP Recife Brasil Como objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil
sociodemograacutefico do paciente e do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de
evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre
o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma durante uma das consultas a
pesquisadora faraacute perguntas para que o menor sob sua responsabilidade e vocecirc
respondam a trecircs questionaacuterios Os questionaacuterios foram aplicados em um local
reservado tranquilo e acolhedor para que vocecircs possam ficar confortaacuteveis e agrave vontade
para responder agraves perguntas Como os questionaacuterios satildeo de raacutepida aplicaccedilatildeo vocecircs iratildeo
participar somente uma vez dessa pesquisa poreacutem caso seja necessaacuterio podemos parar
e continuar posteriormente em um outro dia que vocecircs estejam aqui no hospital
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
65
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado a vocecirc e ao
menor sob sua responsabilidade suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da
unidade e quando necessaacuterio vocecircs poderatildeo ser encaminhados para recursos da
comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc e o menor sob sua responsabilidade seratildeo esclarecidos sobre a
pesquisa em qualquer aspecto que desejar Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a
participar retirar o consentimento ou interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A
participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade
ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade dos entrevistados com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO RESPONSAacuteVEL
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
66
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo com a participaccedilatildeo do menor sob minha responsabilidade nesse
estudo Recebi uma coacutepia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi
dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Responsaacutevel Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
67
Apecircndice 5 Termo de Assentimento
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) participar como voluntaacuterio (a) a participar da pesquisa
ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com
doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O objetivo geral desse projeto eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e
do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma eu vou fazer algumas
perguntas a vocecirc e ao seu responsaacutevel que veio para consulta sobre o seu problema de
sauacutede em um ambiente calmo tranquilo e acolhedor Depois eu vou fazer umas
perguntas de trecircs questionaacuterios para saber como vocecirc se sente como vocecirc estaacute com sua
famiacutelia amigos escola e atividades do seu dia-a-dia Como os questionaacuterios satildeo de
raacutepida aplicaccedilatildeo vocecirc e a pessoa que estiver responsaacutevel por vocecirc iratildeo participar apenas
uma vez dessa pesquisa poreacutem se vocecirc achar melhor podemos parar e continuar outro
dia Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado aos
68
voluntaacuterios suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da unidade e quando
necessaacuterio eles poderatildeo ser encaminhados para recursos da comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc seraacute informado sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar
Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a participar retirar o consentimento ou
interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa
em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade da entrevistada com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO PARTICIPANTE
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
69
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo em participar desse estudo Recebi uma coacutepia deste termo de
consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as
minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Participante Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
10
com insuficiecircncia renal crocircnica (IRC) estavam fazendo parte de programas de diaacutelise
ambulatorial A taxa de prevalecircncia de pacientes submetidos ao tratamento dialiacutetico em
2009 foi de 405 pacientes por milhatildeo da populaccedilatildeo (pmp) brasileira O percentual de
pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 28 do total
estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
Estudo realizado no Canadaacute e na Nova Zelacircndia no periacuteodo de 1963 a 2002 com
1634 pacientes com idade inferior a 20 anos diagnosticados com DRCT e realizando
terapia renal substitutiva (TRS) evidenciou que 86 da amostra foram submetidos a
pelo menos um transplante renal Ao longo dos quase 40 anos de estudo foi possiacutevel
constatar que a sobrevida em longo prazo aumentou significativamente10
A expectativa de vida de 10 anos observada na coorte acima citada permaneceu
em cerca de 80 da amostra estudada e a taxa de mortalidade de crianccedilas e
adolescentes submetidos agrave TRS encontrada foi aproximadamente 30 vezes maior do
que a populaccedilatildeo de mesma faixa etaacuteria em que as crianccedilas e adolescentes que natildeo
possuiacuteam diagnoacutestico de DRCT10
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
11
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC ou seja nas
fases preacute-dialiacuteticas eacute demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de
expectativa de vida superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para
tanto eacute necessaacuterio que haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo
especializadas preferencialmente com uma equipe multidisciplinar para que a
preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de
tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para que seja escolhida a melhor modalidade de
TRS111314
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos que inclui o
transtorno depressivo maior (TDM) e satildeo classificados pelo Manual Diagnoacutestico e
Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5) como ldquotranstornos cuja
caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste vazio ou irritaacutevel acompanhado de
alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a capacidade de
funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo momento ou
etiologia presumidardquo15
(p 155)
O TDM eacute definido pelo DSM-5 como ldquoa condiccedilatildeo claacutessica desse grupo de
transtornos (depressivos) e eacute caracterizado por episoacutedios distintos de pelo menos duas
semanas de duraccedilatildeo envolvendo alteraccedilotildees niacutetidas no afeto na cogniccedilatildeo e em funccedilotildees
neurovegetativas e remissotildees interepisoacutedicasrdquo15
(p 155)
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo ndash Texto Revisado (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi
observado que a taxa de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes
maiores nos pacientes do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo
(368)16
Do ponto de vista psicoloacutegico portanto a DRC natildeo proporciona apenas
impactos somaacuteticos mas tambeacutem impactos psiacutequicos e sociais justificados pelo
excessivo periacuteodo e pela frequecircncia de hospitalizaccedilotildees quando o paciente jaacute se encontra
com doenccedila renal em estaacutegio avanccedilado (DREA) Tais aspectos satildeo considerados na
avaliaccedilatildeo da qualidade de vida e da sauacutede mental dos pacientes e dos familiares devido
aos impactos na vida dos mesmos1116171819
12
A qualidade de vida (QV) foi definida pela OMS (Organizaccedilatildeo Mundial da
Sauacutede) como ldquoa percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da
cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos
expectativas padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo20
(p 1405) Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave
sauacutede (QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves
intervenccedilotildees em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas
mais diversas enfermidades21
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona22
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 34 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia de
depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou taxa de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior23
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade de TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas
vezes prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos
desenvolvimentos psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa
etaacuteria das crianccedilas e adolescentes em tratamento11
No Recife estudo realizado com 32 crianccedilas dos 6 aos 14 anos assistidas em
ambulatoacuterios puacuteblicos especializados de psiquiatria encontrou taxa de prevalecircncia de
depressatildeo maior igual a 125 e de transtorno distiacutemico igual a 687524
Estudo
semelhante realizado na Paraiacuteba encontrou taxa de prevalecircncia de sintomas depressivos
em 807 escolares avaliados pelo Childrenrsquos Depression Inventory (CDI)25
Nos Estados Unidos estudo recentemente publicado realizado com 193
crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3 aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os
efeitos da ocorrecircncia de episoacutedio depressivo maior nos primeiros anos de vida no
desenvolvimento de massa cinzenta cortical Da amostra 90 crianccedilas receberam
diagnoacutestico de TDM26
13
O estudo acima citado revelou uma associaccedilatildeo entre o TDM e o
desenvolvimento da massa cinzenta cortical especificamente no que concerne agrave
espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra importante por constatar que
episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos neuroloacutegicos e cognitivos26
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada Assim faz-se necessaacuterio investigar a percepccedilatildeo de qualidade de vida e os
niacuteveis de depressatildeo desta populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
14
II JUSTIFICATIVA
Como haacute certa escassez de estudos que relacionem doenccedilas crocircnicas com a
ocorrecircncia de depressatildeo e a percepccedilatildeo que a populaccedilatildeo pediaacutetrica tem acerca de sua
qualidade de vida na literatura mundial vale a pena investir tempo e dinheiro para que o
estudo atinja seus objetivos e possa contribuir com a atuaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede
promovendo uma melhor assistecircncia agrave sauacutede mental desta populaccedilatildeo principalmente
em relaccedilatildeo agrave prevenccedilatildeo de possiacuteveis agravos
Ao se tratar de doenccedila renal crocircnica em crianccedilas e adolescentes os estudos cujos
objetivos se relacionam aos impactos que a enfermidade e o tratamento muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar provocam na sauacutede mental dos mesmos satildeo ainda
mais escassos Desta forma este estudo se mostra novo interessante e eacutetico quando se
propotildee a seguir a resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede desde a elaboraccedilatildeo
do projeto
O estudo se mostra possiacutevel de ser realizado pois a Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP realiza diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes
portadores de DRC em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados
Este estudo eacute considerado de relevante importacircncia para o IMIP natildeo somente para a
nefrologia mas tambeacutem para o grupo de sauacutede mental e para a pediatria em geral
15
III OBJETIVOS
31 Objetivo Geral
Determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos
pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP
32 Objetivos Especiacuteficos
Na amostra de pacientes com DRC
1 Caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e do cuidador
2 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo
3 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo eou de tratamento
ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
16
IV MEacuteTODOS
41 Desenho do estudo
Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal
42 Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado no Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
(IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de assistecircncia meacutedico-social ensino
pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria O complexo hospitalar do IMIP eacute reconhecido como
uma das estruturas hospitalares mais importantes do paiacutes que atende exclusivamente
pacientes do Sistema Uacutenico de Sauacutede
A Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP eacute referecircncia em nefrologia pediaacutetrica no
Estado de Pernambuco tendo realizado o primeiro transplante pediaacutetrico em 1996 Com
oito leitos sendo dois destinados exclusivamente ao transplante renal realiza
diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes portadores de DRC
em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados Atualmente realiza
cerca de 400 atendimentos mensais
43 Periacuteodo do estudo e coleta
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a abril de 2017 Em relaccedilatildeo
agrave coleta de dados esta foi iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em
Pesquisa com Seres Humanos Todavia estima-se que apoacutes o encaminhamento do
projeto para avaliaccedilatildeo do CEP em marccedilo de 2016 a coleta de dados possa ser iniciada
no periacuteodo de abril a julho de 2016
44 Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por todos os pacientes atendidos na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes
451 Criteacuterios de inclusatildeo
17
- Pacientes devem ser portadores de DRC em tratamento na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
- Pacientes com idade entre 07 e 17 anos
452 Criteacuterios de exclusatildeo
- Pacientes com comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que
impeccedila a resposta adequada aos instrumentos utilizados
- Pacientes que natildeo apresentem condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
453 Procedimentos para captaccedilatildeo e acompanhamento dos
participantes
Foram convidados a participar do estudo crianccedilas e adolescentes com
diagnoacutestico recente eou em acompanhamento por DRC na Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP que preencham os criteacuterios de elegibilidade com aplicaccedilatildeo da Lista de Checagem
(Apecircndice 1) O responsaacutevel e a crianccedila foram informados sobre o estudo e seus
objetivos e quando concordaram em participar o responsaacutevel assinou o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Apecircndice 4) e a crianccedila o Termo de Assentimento
(Apecircndice 5) antes do iniacutecio da coleta de dados
18
46 Fluxograma de captaccedilatildeo
Unidade Renal Pediaacutetrica
DRC em hemodiaacutelise (n=18)
Criteacuterios de exclusatildeo
(n=2)
Elegiacuteveis para o estudo
(n= 13)
Natildeo concordaram em participar
Perdas (n=3)
Assinatura do TCLE e do termo
de assentimento
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
19
47 Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes estiverem realizando
tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP em um local reservado tranquilo e
acolhedor considerando a condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentam e
priorizando o sigilo e o conforto dos mesmos
48 Instrumentos para coleta de dados
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa (Apecircndice 2) O formulaacuterio foi construiacutedo pela
pesquisadora conforme os dados encontrados e relatados em outras
pesquisas que subsidiaram a revisatildeo de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) (Anexo 1) O inventaacuterio foi criado por
Kovacs compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck
(BDI) e propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7
aos 17 anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira em Joatildeo
Pessoa atraveacutes de um estudo com crianccedilas e adolescentes de 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40)
(Anexo 2) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios
geneacutericos aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade
Neste estudo seratildeo utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes
de 5 a 7 anos de 8 a 12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de
uso para o grupo francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e
validaccedilatildeo do questionaacuterio (Anexo 3)
49 Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo possa ser utilizado
para anaacutelise estatiacutestica
20
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do inventaacuterio de
questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em
crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40) utilizando uma escala de
respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute um problema 1 = quase nunca eacute um
problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 = frequentemente eacute problema 4 = quase
sempre eacute um problema) Os itens foram pontuados inversamente e transpostos
linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1 = 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim
quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) composto por 27
questotildees foram analisados com base no ponto de corte 17 comumente utilizado em
estudos epidemioloacutegicos brasileiros e internacionais para identificar sintomas
depressivos Cada item possui trecircs alternativas de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma
escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
410 Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo
do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a assinatura de uma carta de
anuecircncia (Apecircndice 3) e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com Seres
Humanos da FPS com parecer 1564813
Cada provaacutevel participante foi convidado para participar da pesquisa somente
apoacutes a compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de
Assentimento pela crianccedila (Apecircndice 4) e do Termo de consentimento livre e
esclarecido pelos pais ou cuidadores da crianccedila (Apecircndice 5)
No caso de serem detectadas demandas emocionais por parte dos envolvidos
que necessitem de intervenccedilatildeo foi disponibilizado pela proacutepria equipe do serviccedilo
suporte psicoloacutegico individualizado e quando necessaacuterio o paciente poderaacute ser
encaminhado para recursos da comunidade
21
V RESULTADOS
O presente trabalho de conclusatildeo de curso teraacute seus resultados apresentados a
seguir em formato de artigo original submetido previamente ao Jornal Brasileiro de
Nefrologia As normas da revista estatildeo descritas no anexo 4
Depressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com doenccedila
renal crocircnica em hemodiaacutelise
Depression and quality of life in children and teenagers diagnosed with chronic kidney
disease in hemodialysis
Artigo original
Juliana Ramalho Fernandessup1
Juliana Laiacutes Pinto Ferreirasup1
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosasup1sup2
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mellosup1sup2
Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Netosup2
Celestino Maciel Pedrosa Juniorsup2
1 Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Mal Mascarenhas de Morais 4861
Imbiribeira Recife-PE-Brasil CEP 51150-004
2 Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira Rua dos Coelhos 300 Boa
Vista Recife-PE-Brasil CEP 50070-550
Unidade Renal Pediaacutetrica - Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
22
Juliana Ramalho Fernandes Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Jean Emile
Favre 422 Imbiribeira ndash Recife ndash PE ndash Brasil CEP 51200-060 E-mail
julianarfernandesyahoocombr
Fonte de subsiacutedio Programa Institucional de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica ndash PICFPS
Introduccedilatildeo A doenccedila renal crocircnica (DRC) afeta diversos aspectos psicossociais de
crianccedilas e adolescentes que estatildeo em tratamento hemodialiacutetico Objetivos Avaliar os
iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida (QV) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo
aos seus filhos os iacutendices de depressatildeo infantil e caracterizar o perfil sociodemograacutefico da
populaccedilatildeo Meacutetodo Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal no periacuteodo
de marccedilo de 2016 a julho de 2017 Foram utilizados como instrumentos PedsQL
InventoryTM
ndash Versatildeo 40 CDI e questionaacuterio sociodemograacutefico A coleta de dados foi
iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Resultados A idade meacutedia dos pacientes foi igual a 117plusmn14 anos Dentre a percepccedilatildeo dos
13 pacientes acerca da qualidade de vida relacionada agrave sauacutede (QVRS) a maior meacutedia
(717plusmn222) foi relacionada ao funcionamento fiacutesico e a meacutedia de QVRS total foi igual a
foi 685plusmn162 Na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca dos filhos a maior meacutedia foi da QVRS
psicossocial (648plusmn155) e a meacutedia de QVRS total foi igual a 636plusmn222 Entre as crianccedilas
3 (231) apresentavam sintomatologia depressiva de acordo com o CDI Consideraccedilotildees
finais Embora os iacutendices de QVRS tenham sido altos foram identificados sintomas
depressivos
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Falecircncia Renal Crocircnica
23
Introduction Chronic kidney disease (CKD) affects various psychosocial aspects of
children and teenagers who are on hemodialysis Objectives To Evaluate the contents
of perception of quality of life (QOL) of patients and caregivers in relation to their
children the indices of childhood depression and to characterize the demographic
profile of the population Method A descriptive study was carried out a cross-sectional
in the period from March 2016 to July 2017 Were used as instruments PedsQL
InventoryTM
- Version 40 CDI and sociodemographic questionnaire In relation to data
collection this was only started after the approval of the Committee on Ethics in
Research with Human Beings Results The mean age of the patients was 117 plusmn 14
years Among the perception of 13 patients on health-related quality of life (HRQOL)
the highest average (717plusmn222) was related to the physical functioning and the mean
total HRQOL was equal to 685plusmn162 In the perception of caregivers about children
the highest average was in psychosocial HRQOL (648plusmn155) and the mean total
HRQOL was equal to 636plusmn222 The total number of patients 3 (231) had
depressive symptoms according to the CDI Conclusion Although the indices of
HRQOL were high depressive symptoms were identified
Keywords Depressive Disorder Quality of Life Kidney Failure Chronic
24
Introduccedilatildeo
A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais
parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
O Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2014 pela SBN com 48834
pacientes estimou que aproximadamente 112000 pacientes diagnosticados com
insuficiecircncia renal crocircnica estavam fazendo parte de programas de diaacutelise ambulatorial
O percentual de pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 1
do total estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
25
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC eacute
demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de expectativa de vida
superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para tanto eacute necessaacuterio que
haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo especializadas preferencialmente
com uma equipe multidisciplinar para que a preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos
pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para
que seja escolhida a melhor modalidade de terapia renal substitutiva111314
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 3 4 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia
de depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou iacutendice de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior15
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos classificados
pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5)
26
como transtornos cuja caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste ou irritaacutevel
acompanhado de alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a
capacidade de funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo
momento ou etiologia presumida16
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona podendo repercutir
negativamente na qualidade de vida (QV)17
A QV foi definida pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) como ldquoa
percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da cultura e dos
sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos expectativas
padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo (p1405)18
Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave sauacutede
(QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves intervenccedilotildees
em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas mais diversas
enfermidades19
O presente estudo se propotildee a descrever os dados sociodemograacuteficos dos
pacientes e seus respectivos cuidadores e proporcionar uma reflexatildeo acerca das
repercussotildees da DRC em suas vidas atraveacutes da percepccedilatildeo de qualidade de vida e da
ocorrecircncia de depressatildeo
Meacutetodos
Desenho do estudo
Estudo descritivo do tipo corte transversal
27
Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina
Integral Prof Fernando Figueira (IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de
assistecircncia meacutedico-social ensino pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria A Unidade Renal
Pediaacutetrica eacute considerada centro de referecircncia para doenccedilas e transplantes renais na
regiatildeo Nordeste do Brasil
Periacuteodo do estudo e coleta de dados
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a julho de 2017
Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por pacientes em hemodiaacutelise na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP Foram incluiacutedos pacientes com idade entre 07 e 17 anos portadores
de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP e que estavam
acompanhados de pelo menos um dos responsaacuteveis Foram excluiacutedos pacientes com
comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que impedisse responder de
modo adequado aos instrumentos utilizados ou pacientes que natildeo apresentassem
condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes realizavam tratamento
na Unidade Renal em um local reservado tranquilo e acolhedor considerando a
condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentavam e priorizando o sigilo e o
conforto dos mesmos
Instrumentos para coleta de dados
28
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa O formulaacuterio foi construiacutedo pelos pesquisadores
com o objetivo de avaliar os dados cliacutenicos e sociodemograacuteficos conforme os
dados encontrados e relatados em outras pesquisas que subsidiaram a revisatildeo
de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) O inventaacuterio foi criado por Kovacs
compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck (BDI) e
propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7 aos 17
anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira para avaliar
sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios geneacutericos
aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade Neste
estudo foram utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes de 8 a
12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de uso para o grupo
francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e validaccedilatildeo do
questionaacuterio
Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo pudesse ser
utilizado para anaacutelise estatiacutestica
29
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do PedsQL InventoryTM
ndash
Versatildeo 40 utilizando uma escala de respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute
um problema 1 = quase nunca eacute um problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 =
frequentemente eacute problema 4 = quase sempre eacute um problema) Os itens foram
pontuados inversamente e transpostos linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1
= 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do CDI composto por 27 questotildees foram analisados com base no
ponto de corte 17 comumente utilizado em estudos epidemioloacutegicos brasileiros e
internacionais para identificar sintomas depressivos Cada item possui trecircs alternativas
de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila
de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 A carta de anuecircncia foi assinada pelo chefe da unidade renal
pediaacutetrica da instituiccedilatildeo e o projeto foi aprovado no Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos da FPS com o nuacutemero do parecer 1564813
Cada participante foi convidado para participar da pesquisa somente apoacutes a
compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de Assentimento
pela crianccedila e do Termo de consentimento livre e esclarecido pelos pais ou cuidadores
da crianccedila
Resultados
Com relaccedilatildeo aos dados sociodemograacuteficos a amostra foi composta por 13
pacientes Destes 7 (538) eram do sexo feminino e 6 (462) do sexo masculino e as
30
suas idades variaram entre 9 e 14 anos Todos os pacientes estavam no ensino fundamental
Sete pacientes (54) tiveram iniacutecio dos sintomas e foram diagnosticados entre 7 e 14 anos
de idade 5 (386) ateacute 2 anos e apenas 1 (74) entre os 3 e 7 anos
A frequecircncia de sessotildees de hemodiaacutelise oscilou entre 3 e 5 por semana com
duraccedilatildeo de aproximadamente 4 horas por sessatildeo A maioria dos pacientes (846)
frequentava o serviccedilo trecircs vezes por semana e 2 (154) 5 vezes
No que concerne aos cuidadores 10 (769) eram matildees e 3 (231) eram pais dos
pacientes entrevistados e tinham entre 29 e 59 anos de idade no momento da coleta Do
total 8 (615) residem no Recife e regiatildeo metropolitana e 5 (385) moram no interior
do estado de Pernambuco O grau de instruccedilatildeo de 7 responsaacuteveis (538) foi ensino
fundamental incompleto e a renda mensal observada foi de ateacute 5 salaacuterios miacutenimos No que
diz respeito ao estado civil dos cuidadores a maioria (461) foi composta por solteiros
Os dados observados a partir do CDI evidenciaram que apenas 3 (231) pacientes
apresentavam sintomatologia depressiva Os iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida
relacionada agrave sauacutede (QVRS) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo aos seus filhos
foram divididos em QVRS fiacutesica psicossocial e total conforme ilustra a tabela 1
Tabela 1 Resultados do PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40
Variaacutevel Meacutedia Mediana Desvio Padratildeo Miacutenimo Maacuteximo
QVFP 717 827 222 281 100
QVFC 615 843 398 0 100
QVPP 673 674 139 386 85
QVPC 648 60 155 35 866
QVTP 685 717 162 304 858
QVTC 636 691 222 336 913
31
QVFP QVRS fiacutesica de acordo com o paciente QVFC QVRS fiacutesica de acordo com o
cuidador QVPP QVRS psicossocial de acordo com o paciente QVPC QVRS
psicossocial de acordo com o cuidador QVTP QVRS total de acordo com o paciente
QVTC QVRS total de acordo com o cuidador
Discussatildeo
A quantidade de matildees presentes durante as sessotildees de hemodiaacutelise foi cerca de
trecircs vezes maior do que os pais o que significa assim como relatado em outros
estudos que a mulher voluntariamente assume o papel de cuidadora principal de forma
integral o que pode proporcionar sofrimento e consequentemente resultar em uma
experiecircncia profundamente negativa para ela e para a famiacutelia202122
No presente estudo o nuacutemero de pacientes do sexo feminino (538) foi
superior ao de pacientes do sexo masculino (461) corroborando com os achados de
um estudo coreano envolvendo 92 pacientes com DRC em que 522 eram meninas e
478 meninos23
Em 2013 estudo24
realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP com 40
pacientes sendo destes 10 em hemodiaacutelise evidenciou score total de QVRS na
percepccedilatildeo dos pacientes (377plusmn135) e na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca da QVRS
dos filhos (491plusmn197) ambos menores quando comparados aos nossos dados descritos
na tabela 1
Os dados demonstram que a percepccedilatildeo de QVRS aumentou significativamente
em um periacuteodo de 4 anos o que pode ser justificado em decorrecircncia de equipamentos
multimiacutedia instalados no serviccedilo para que os pacientes possam utilizar durante as
sessotildees hemodialiacuteticas aleacutem do suporte diaacuterio do serviccedilo de psicologia
Na Polocircnia estudo multicecircntrico realizado com 203 crianccedilas destas 22 em
tratamento hemodialiacutetico constatou que o score total de QVRS na percepccedilatildeo dos
32
pacientes foi 505 (4022ndash6413) e na percepccedilatildeo dos cuidadores igual a 4946 (4022ndash
6522)25
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi observado que a taxa
de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes maiores nos pacientes
do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo (368)26
Nos Estados Unidos estudo realizado com 344 pacientes pediaacutetricos
provenientes de 54 centros de nefrologia pediaacutetrica evidenciou que do total 25 (7)
preencheram os criteacuterios para depressatildeo de acordo com o CDI Dos 25 a mediana de
QVRS fiacutesica foi a maior de acordo com a percepccedilatildeo dos proacuteprios pacientes (675) e a
menor (50) foi relacionada ao funcionamento escolar27
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos desenvolvimentos
psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa etaacuteria das crianccedilas
e adolescentes em tratamento11
Entretanto no presente estudo natildeo foram encontradas correlaccedilotildees
estaticamente significativas entre a frequecircncia de sessotildees hemodialiacuteticas e menores
iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS para que pudeacutessemos concluir como variaacuteveis
inversamente proporcionais Esse fato pode ser justificado pela diminuiccedilatildeo da amostra
que devido a condiccedilotildees cliacutenicas natildeo puderam participar do estudo
33
Embora autores destaquem iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS consideravelmente
inferiores do que os encontrados no presente estudo eacute importante ressaltar que as
meacutedias foram compostas a partir de escores oscilantes Apesar de os iacutendices de QVRS
terem sido altos foram identificados sintomas depressivos significativos considerando-
se o tamanho da amostra Diante de tais dados eacute possiacutevel evidenciar a importacircncia do
suporte psicoloacutegico oferecido no serviccedilo
No presente estudo conforme indicado na tabela 1 o score total de percepccedilatildeo
de QVRS dos proacuteprios pacientes foi maior do que o observado nos cuidadores Esse
dado corrobora estudos realizados na Coreia23
na Polocircnia25
e nos EUA28
o que pode
indicar a necessidade de um maior suporte aos pais
Nos Estados Unidos estudo realizado com 193 crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3
aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os efeitos da ocorrecircncia de
transtorno depressivo maior (TDM) nos primeiros anos de vida O estudo revelou uma
associaccedilatildeo entre o TDM e o desenvolvimento da massa cinzenta cortical
especificamente no que concerne agrave espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra
importante por constatar que episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos
neuroloacutegicos e cognitivos29
Estudos apontam que pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC
apresentam dificuldades no que diz respeito aos aspectos relacionados agrave vida social e
profissional na fase adulta3031
o que pode ser agravado quando experienciam TDM na
infacircncia diante dos prejuiacutezos destacados acima
Conclusatildeo
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
34
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada
Assim faz-se necessaacuteria a realizaccedilatildeo de novos estudos a fim de investigar a
percepccedilatildeo de qualidade de vida relacionada agrave sauacutede e os niacuteveis de depressatildeo desta
populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia para que os profissionais estejam atentos e possam intervir da
melhor forma possiacutevel
Referecircncias
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and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
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Outcomes A 30-year Follow-Up Study J Pediatr 2016171 189-95
39
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo teve iniacutecio no final de 2015 atraveacutes do desejo de concorrer a uma
vaga do programa de iniciaccedilatildeo cientiacutefica da FPS (PICFPS) em que teria tambeacutem a
oportunidade de ser bolsista para desenvolver a pesquisa durante o periacuteodo de
agosto de 2016 a julho de 2017
Ainda no final de 2015 foi realizada uma ampla revisatildeo de literatura com o
objetivo de conhecer e avaliar o cenaacuterio existente acerca das pesquisas realizadas ateacute
o momento que retratassem a doenccedila renal crocircnica e o campo vasto dos estudos cujo
enfoque era a nefrologia pediaacutetrica Ao longo da revisatildeo de literatura foi observado
que existiam muitos estudos epidemioloacutegicos poreacutem poucos estudos brasileiros que
retratassem as repercussotildees psicossociais que a patologia poderia proporcionar
Em junho de 2015 foi divulgado o resultado da seleccedilatildeo e o projeto foi
aprovado dentre os 23 com bolsa Como jaacute havia sido submetido ao comitecirc de eacutetica
em marccedilo o projeto jaacute havia recebido aprovaccedilatildeo antes mesmo da seleccedilatildeo do
PICFPS e assim iniciamos a coleta de dados
Durante a coleta de dados fomos para aleacutem de simples entrevistas e tivemos
a oportunidade de desenvolver habilidades de escuta concernentes agrave praacutetica do
psicoacutelogo hospitalar aprendida durante a graduaccedilatildeo Quando fomos analisar
estatisticamente os dados coletados nos surpreendemos com os resultados pois
esperaacutevamos meacutedias de qualidade de vida inferiores agraves encontradas que foram altas
quando comparadas a outros estudos
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
40
VII REFEREcircNCIAS
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
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24- Bandim JM Sougey EB Carvalho TFR Depressatildeo em crianccedilas caracteriacutesticas
demograacuteficas e sintomatologia J Bras Psiquiatr 1995 44(1) 27-32
25- Barbosa GA Dias MR Gaiatildeo AA Lorenzo WCG (1996) Depressatildeo infantil
um estudo de prevalecircncia com o CDI Infanto 3(4) 36-40
26- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R
et al JAMA Psychiatry Published online December 16 2015
doi101001jamapsychiatry20152356
27- Gouveia VV Barbosa GA Almeida HJFD Gaiatildeo ADA Inventaacuterio de
depressatildeo infantil-CDI Estudo de adaptaccedilatildeo com escolares de Joatildeo Pessoa J
Bras Psiquiatr 1995 44(7) 345-349
43
ANEXOS
Anexo 1 Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
44
Continuaccedilatildeo ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
45
Anexo 2 Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo)
para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash Versatildeo
40
46
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
47
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
48
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
49
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
50
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
51
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
52
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
53
Anexo 3 Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacuterico
(formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas
(Peds QL) ndash Versatildeo 40
Dear Juliana
Thank you for sending this document
As your study is not funded I am pleased to send you attached the Portuguese for Brazil version
of the PedsQL along with the scoring manual
I hope this helps Do not hesitate to contact me should you need any information
Best regards
Farah Mebarki
Information Resources Specialist
Information Support Unit
Mapi Research Trust
27 rue de la Villette | 69003 Lyon | France
Tel +33 (0)4 72 13 65 75 Fax +33 (0)4 72 13 66 82 E-mail fmebarkimapigroupcom
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54
Anexo 4 Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
Forma e preparaccedilatildeo de manuscritos
SAtildeO ACEITOS PARA PUBLICACcedilAtildeO
Editorial
Comentaacuterio criacutetico e aprofundado preparado a convite dos Editores eou submetido por pessoa com notoacuterio saber sobre o assunto abordado Os editoriais podem conter ateacute 900 palavras e cinco referecircncias
Artigos Originais
Apresentam resultados ineacuteditos de pesquisa constituindo trabalhos completos que contecircm todas as informaccedilotildees relevantes para o leitor que deseja repetir o trabalho do autor ou avaliar seus resultados e conclusotildees Os artigos podem conter ateacute
5000 palavras A sua estrutura formal deve apresentar os toacutepicos Introduccedilatildeo Meacutetodos Resultados Discussatildeo e Conclusotildees O uso de subtiacutetulos eacute recomendado particularmente na discussatildeo do artigo Implicaccedilotildees cliacutenicas e limitaccedilotildees do estudo devem ser apontadas Sugere-se quando apropriado o detalhamento do toacutepico Meacutetodo informando o desenho do estudo o local onde foi realizado os participantes do estudo os desfechos cliacutenicos de interesse e a intervenccedilatildeo Para esses artigos deve-se apresentar um resumo contendo Introduccedilatildeo Objetivo(s)
Meacutetodos Resultado(s) e Conclusatildeo(otildees)
Comunicaccedilotildees Breves
Artigos originais poreacutem mais curtos abordando campos de interesse para a Nefrologia com resultados preliminares ou de relevacircncia imediata devem ter ateacute
1500 palavras Incluir um resumo seguindo o modelo dos artigos originais e no maacuteximo uma tabela ou figura aleacutem de no maacuteximo 15 referecircncias bibliograacuteficas As comunicaccedilotildees breves devem ser encaminhadas apenas em portuguecircs
Artigos de Revisatildeo
Preferencialmente solicitados pelos Editores a especialistas da aacuterea Objetivam
englobar e avaliar criticamente os conhecimentos disponiacuteveis sobre determinado tema comentando trabalhos de outros autores baseados em uma bibliografia abrangente ou eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 6000 palavras O texto do artigo deve apresentar Introduccedilatildeo Discussatildeo Conclusatildeo e outras subdivisotildees se necessaacuterias (Ex Quadro cliacutenico Tratamento) Esses artigos devem apresentar resumo natildeo necessariamente estruturado Uma lista abrangente poreacutem natildeo excessiva de referecircncias bibliograacuteficas deve aparecer no
final do texto Preferencialmente ateacute 80 referecircncias para artigos nesta modalidade
Artigos de Atualizaccedilatildeo
Destinados a abordar informaccedilotildees atuais relevantes agrave praacutetica cliacutenica menos completos que os artigos de revisatildeo Preferencialmente por convite dos editores e
eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute
55
40 referecircncias bibliograacuteficas
Relatos de Casos
Apresentaccedilatildeo de experiecircncia profissional baseada em estudo de casos peculiares e comentaacuterios sucintos de interesse para atuaccedilatildeo de outros profissionais da aacuterea Devem conter ateacute 1500 palavras A sua estrutura deve apresentar no miacutenimo os seguintes toacutepicos Introduccedilatildeo explicando a relevacircncia do caso Apresentaccedilatildeo estruturada do caso (por exemplo identificaccedilatildeo do paciente queixa e histoacuteria patoloacutegica pregressa antecedentes pessoais e familiares e exame cliacutenico) e Discussatildeo
Ensaios Cliacutenicos
Toda mateacuteria relacionada com pesquisa humana e pesquisa animal deve ter aprovaccedilatildeo preacutevia da Comissatildeo de Eacutetica em Pesquisa da Instituiccedilatildeo na qual o trabalho foi realizado de acordo com as recomendaccedilotildees da Declaraccedilatildeo de Helsinque (1964 e suas versotildees de 1975 1983 e 1989) das Normas
Internacionais de Proteccedilatildeo aos Animais e da Resoluccedilatildeo n 19696 do Conselho Nacional de Sauacutede sobre pesquisa com seres humanos Eacute necessaacuterio disponibilizar no trabalho o nuacutemero deste protocolo
Cartas
Opiniotildees e comentaacuterios sobre o conteuacutedo da revista sua linha editorial ou sobre temas de relevacircncia cientiacutefica os textos devem ser breves com no maacuteximo 500 palavras Podem ser comentaacuterios sobre material publicado na revista ou trazer dados novos e observaccedilotildees cliacutenicas Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias Todos os autores (maacuteximo de cinco) devem assinar a carta
Consulta Nefroloacutegica em 10 Minutos
Obrigatoriamente a convite dos editores essa seccedilatildeo tem como principal objetivo oferecer aos leitores uma consulta raacutepida sobre temas do dia a dia da nefrologia O texto deveraacute conter em meacutedia 630 palavras Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias
SuplementosJBN Educacionais a convite dos Editores
Com temas especiacuteficos relevantes agrave atualizaccedilatildeo cliacutenica satildeo compostos por um editorial ou apresentaccedilatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute 40 referecircncias bibliograacuteficas
Proacute-memoacuteria
Documentaccedilatildeo histoacuterica de assuntos relacionados agrave nefrologia ou aacutereas relevantes do ponto de vista histoacuterico
Foacuterum em Nefrologia
Conjunto de artigos que objetivam apresentar informaccedilotildees sobre um determinado tema de relevacircncia cliacutenica em nefrologia Cada artigo deve conter ateacute o maacuteximo
56
de 4500 palavras e preferencialmente 60 referecircncias bibliograacuteficas
Preparo do manuscrito
Paacutegina de identificaccedilatildeo devem constar da primeira paacutegina a) Tiacutetulo do artigo que deve ser conciso e completo descrevendo o assunto a que se refere (palavras supeacuterfluas devem ser omitidas) Deve-se apresentar a versatildeo do tiacutetulo para o inglecircs b) nome dos autores c) instituiccedilatildeo eou setor da instituiccedilatildeo a que cada autor estaacute filiado acompanhada dos respectivos endereccedilos (tiacutetulos pessoais e cargos ocupados natildeo deveratildeo ser indicados) d) nome do departamento eou da instituiccedilatildeo onde o trabalho foi realizado e) indicaccedilatildeo do autor responsaacutevel pela
correspondecircncia f) se o trabalho tiver sido subvencionado deve-se indicar o nome da agecircncia de
fomento que concedeu o subsiacutedio g) se tiver sido baseado em uma tese acadecircmica deve-se indicar o tiacutetulo ano e a instituiccedilatildeo em que foi apresentada h) se tiver sido apresentado em reuniatildeo cientiacutefica deve-se indicar o nome do evento o local e a data da realizaccedilatildeo
Resumo e descritores os artigos originais comunicaccedilotildees breves artigos de revisatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo escritos em portuguecircs devem conter na segunda paacutegina o resumo em portuguecircs e em inglecircs Os resumos devem identificar os objetivos os procedimentos e as conclusotildees do trabalho (maacuteximo de 250 palavras para resumos que deveratildeo ser estruturados) Os resumos
estruturados devem apresentar no iniacutecio de cada paraacutegrafo o nome das subdivisotildees que compotildeem a estrutura formal do artigo (Introduccedilatildeo Meacutetodo Resultados Discussatildeo e Conclusotildees) Os descritores (palavras-chave) expressotildees que representam o assunto tratado no trabalho devem ser em nuacutemero de 3 a 10 fornecidos pelo autor baseando-se no DeCS (Descritores em Ciecircncias da Sauacutede) publicado pela Bireme que eacute uma traduccedilatildeo do MeSH (Medical Subject Headings) da National Library of Medicine e disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpdecsbvsbr Devem ser apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Texto deveraacute obedecer agrave estrutura exigida para cada categoria de artigo Citaccedilotildees no texto e as referecircncias citadas nas legendas das tabelas e das figuras devem ser numeradas consecutivamente na ordem em que aparecem no texto com algarismos araacutebicos (nuacutemeros-iacutendices) As referecircncias devem ser citadas no texto sem parecircnteses em expoente conforme o exemplo Referecircncias1
Tabelas cada tabela deve ser enviada em um arquivo separado
As tabelas devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e encabeccediladas por um tiacutetulo apropriado Devem ser citadas no texto sem duplicaccedilatildeo de informaccedilatildeo As tabelas com seus tiacutetulos e rodapeacutes devem ser autoexplicativas Tabelas provenientes de outras fontes devem citar as referecircncias originais no rodapeacute
Figuras e graacuteficos as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato JPG (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi) Devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e serem suficientemente claras para permitir sua reproduccedilatildeo As legendas para as figuras deveratildeo constar em arquivo separado Natildeo seratildeo aceitas fotocoacutepias Se houver figuras extraiacutedas de outros trabalhos previamente publicados os autores devem providenciar a permissatildeo por escrito para a sua reproduccedilatildeo Esta autorizaccedilatildeo deve acompanhar os manuscritos
57
submetidos agrave publicaccedilatildeo
Anaacutelise estatiacutestica os autores devem demonstrar que os procedimentos estatiacutesticos utilizados foram natildeo somente apropriados para testar as hipoacuteteses do
estudo mas tambeacutem corretamente interpretados Os niacuteveis de significacircncia estatiacutestica (p ex p lt 005 p lt 001 p lt 0001) devem ser mencionados
Abreviaccedilotildees as abreviaccedilotildees devem ser indicadas no texto no momento de sua primeira utilizaccedilatildeo Em seguida natildeo se deve repetir o nome por extenso
Nome de medicamentos deve-se usar o nome geneacuterico
Havendo citaccedilatildeo de aparelhosequipamentos todos os aparelhos equipamentos citados devem incluir modelo nome do fabricante estado e paiacutes de fabricaccedilatildeo
Agradecimentos devem incluir a colaboraccedilatildeo de pessoas grupos ou instituiccedilotildees
que mereccedilam reconhecimento mas que natildeo tenham justificadas suas inclusotildees como autoras agradecimentos por apoio financeiro auxiacutelio teacutecnico etc Devem vir antes das referecircncias bibliograacuteficas
Referecircncias devem ser numeradas consecutivamente na mesma ordem em que foram citadas no texto e identificadas com algarismos araacutebicos A apresentaccedilatildeo deveraacute estar baseada no formato denominado Vancouver Style conforme
exemplos abaixo e os tiacutetulos de perioacutedicos deveratildeo ser abreviados de acordo com o estilo apresentado pela List of Journal Indexed in Index Medicus da National Library of Medicine e disponibilizados no endereccedilo ftpnlmpubsnlmnihgovonlinejournalsljiwebpdf Os autores devem certificar-se de que as referecircncias citadas no texto constam da lista de referecircncias com datas exatas e nomes de autores corretamente grafados A exatidatildeo das referecircncias bibliograacuteficas eacute de responsabilidade dos autores Comunicaccedilotildees
pessoais trabalhos ineacuteditos ou em andamento poderatildeo ser citados quando absolutamente necessaacuterios mas natildeo devem ser incluiacutedos na lista de referecircncias bibliograacuteficas apenas citados no texto ou em nota de rodapeacute
A lista de referecircncias deve seguir o modelo dos exemplos abaixo
Artigos de perioacutedicos (de um ateacute seis autores)
Almeida OP Autoria de artigos cientiacuteficos o que fazem os tais autores Rev Bras Psiquiatr 199820113-6
Artigos de perioacutedicos (mais de seis autores)
Slatopolsky E Weerts C Lopez-Hilker S Norwood K Zink M Windus D et al Calcium carbonate as a phosphate binder in patients with chronic renal failure undergoing dialysis N Engl J Med 1986315157-61
Artigos sem nome do autor
Cancer in South Africa [editorial] S Afr Med J 19948415
Livros no todo
58
Ringsven MK Bond D Gerontology and leadership skills for nurses 2nd ed Albany (NY) Delmar Publishers 1996
Capiacutetulos de livro
Phillips SJ Whisnant JP Hypertension and stroke In Laragh JH Brenner BM editors Hypertension pathophysiology diagnosis and management 2nd ed New York Raven Press 1995 p 465-78
Livros em que editores (organizadores) satildeo autores
Norman IJ Redfern SJ editors Mental health care for elderly people New York Churchill Livingstone 1996
Teses
Kaplan SJ Post-hospital home health care the elderlys access and utilization
[dissertation] St Louis (MO) Washington Univ 1995
Trabalhos apresentados em congressos
Bengtsson S Solheim BG Enforcement of data protection privacy and security in medical informatics In Lun KC Degoulet P Piemme TE Rienhoff O editors MEDINFO 92 Proceedings of the 7th World Congress on Medical Informatics 1992 Sep 6-10 Geneva Switzerland Amsterdam North-Holland1992 p 1561-5
Artigo de perioacutedico em formato eletrocircnico
Morse SS Factors in the emergence of infectious diseases Emerg Infect Dis [serial online] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]1(1)[24 screens] Available from URLhttpwwwcdcgovncidodEIDeidhtm Outros tipos de referecircncia deveratildeo seguir o documento International Committe of Medical Journal Editors (Grupo de Vancouver) disponiacutevel na Internet no site wwwicmjeorg October 2004
Envio de manuscritos
As submissotildees devem ser feitas on-line pelo site wwwjbnorgbr Eacute imprescindiacutevel que a permissatildeo para a reproduccedilatildeo do material as cartas com a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho - quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) e seres humanos - e aquela assinada por todos os autores em que se afirme o ineditismo do trabalho sejam enviadas por fax agrave SBN (fax nuacutemero 11 5573-6000) ou escaneadas e enviadas para o e-mail jbnsbnorgbr
Lista de verificaccedilatildeo para envio de artigos
Antes de encaminhar seus artigos para publicaccedilatildeo no Jornal Brasileiro de Nefrologia os autores devem verificar se o material encaminhado obedece agraves
seguintes condiccedilotildees
Autores
59
( ) Satildeo apresentados nome e sobrenome dos autores
( ) Satildeo apresentadas as instituiccedilotildees agraves quais cada autor eacute vinculado
( ) carta de apresentaccedilatildeo atende os requisitos eacuteticos (assinada por todos os autores menciona conflitos de interesse existentes citadas as fontes de apoio ou financiamento etc)
Tiacutetulo
( ) Eacute apresentado em portuguecircs em inglecircs e tiacutetulo resumido
Modalidade
( ) Eacute apresentada a modalidade do artigo (original revisatildeo relato de caso atualizaccedilatildeo e outros)
Resumo
( ) Eacute estruturado e conteacutem ateacute 250 palavras (artigo original e comentaacuterio breve)
( ) Conteacutem ateacute 150 palavras (artigo de atualizaccedilatildeo e de revisatildeo)
( ) Eacute apresentado em portuguecircs e em inglecircs (exceto carta e relato de caso)
Descritores (palavras-chave)
( ) Integram o vocabulaacuterio do Decs (Bireme-Lilacs)
( ) Estatildeo apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Referecircncias
( ) Seguem as normas do Grupo de Vancouver (Ex Vega KJ Pina I Krevsky B Heart transplantation is associated with an increased risk for pancreatobiliary disease Ann Intern Med 1996124980-3
( ) Satildeo numeradas na ordem em que aparecem no texto
( ) Satildeo identificadas por algarismos araacutebicos sobrescritos Ex conforme
atesta Johnson1
( ) Obedecem preferencialmente ao limite de 40 para artigos originais
15 para comunicaccedilotildees breves 15 para relatos de caso 80 para artigos de revisatildeo e 40 para artigos de atualizaccedilatildeo
Apresentaccedilatildeo
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica o trabalho estaacute redigido em um uacutenico arquivo de texto em formato doc ou rtf (Microsoft Word)
60
( ) As tabelas e figuras natildeo ultrapassam em conjunto o limite maacuteximo de seis unidades
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as tabelas satildeo apresentadas em formato doc
(Microsoft Word) ou xls (Microsoft Excel)
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato jpg (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi)
As normas que se seguem foram baseadas no formato proposto pelo International
Committee of Medical Journal Editors e publicado no artigo Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals que foi atualizado em outubro de 2004 e estaacute disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpwwwicmjeorg
Requisitos teacutecnicos
Devem ser enviados
a) arquivo word (doc ou rtf) digitado em espaccedilo duplo fonte tamanho 12 margem de 3 cm de cada lado com paacuteginas numeradas em algarismos araacutebicos iniciando-se cada seccedilatildeo em uma nova paacutegina consecutivamente paacutegina de tiacutetulo resumo e descritores texto agradecimentos referecircncias tabelas e legendas - excluem-se imagens que devem ser enviadas em formato jpg ou tiff b)
permissatildeo para reproduccedilatildeo do material
c) aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) em seres humanos
d) carta assinada por todos os autores no termo em que se afirme o ineditismo do
trabalho A ausecircncia de assinatura seraacute interpretada como desinteresse ou desaprovaccedilatildeo da publicaccedilatildeo determinando a exclusatildeo editorial do nome dessa pessoa da relaccedilatildeo de autores
e) endereccedilo completo do autor correspondente
61
APEcircNDICES
Apecircndice 1 Lista de Checagem
Nome
Registro
Criteacuterios de inclusatildeo
- Portador de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP ( )
- Idade entre 07 e 17 anos ( )
Criteacuterios de exclusatildeo
- Comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal ( )
- Condiccedilotildees cliacutenicas desfavoraacuteveis ( )
Conclusatildeo
Elegiacutevel ( )
Natildeo elegiacutevel ( )
Se elegiacutevel concorda em participar
Sim ( )
Natildeo ( )
62
Apecircndice 2 Formulaacuterio de pesquisa
Data da entrevista___________ Protocolo N [ _____ ]
1 Iniciais___________ Registro ______________ 2 Sexo ( ) M ( ) F
3 Data de nasc______________ 4 Idade _________
5 Cidade ( ) Recife ( ) RMR
( )Interior do Estado________________ ( ) Outros estados _________________
6 Grau de instruccedilatildeo do paciente ( ) Fund inc ( ) Fund comp ( ) Meacutedio inc
7 Grau de instruccedilatildeo do cuidador
( ) Fundamental inc ( ) Fundamental comp ( ) Meacutedio inc
( ) Meacutedio comp ( ) Superior inc ( ) Superior comp ( ) Poacutes- graduaccedilatildeo
8 Estado Civil do cuidador
( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Separado ( ) Viuacutevo ( ) Relaccedilatildeo Estaacutevel ( ) Outros
9 Renda mensal
( ) Nenhuma ( ) Entre 0 e 1 salaacuterios miacuten ( ) Entre 1 e 2 salaacuterios miacuten
( ) Entre 3 e 5 salaacuterios miacuten ( ) Entre 6 e 10 salaacuterios miacuten ( ) Acima de 10 salaacuterios
miacuten
10 Iniacutecio dos sintomas (idade do paciente) _________
11 Tempo que recebeu o diagnoacutestico _________
12 Tipo de tratamento ( ) Diaacutelise Peritoneal ( ) Hemodiaacutelise ( ) Transplante Renal
13 Tempo de hospitalizaccedilatildeo _________
63
Apecircndice 3 Carta de anuecircncia
Ilmo Sr Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Neto
Funccedilatildeo Chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Vimos por meio desta solicitar autorizaccedilatildeo institucional para realizaccedilatildeo do projeto de
pesquisa intitulado ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes
diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo coordenado pelos
pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo
Nelson Fernandes Barbosa e Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello A pesquisa ainda tem
como colaborador Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior O objetivo geral da pesquisa eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico dos pacientes e
cuidadores determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo Informamos tambeacutem que o projeto soacute seraacute iniciado apoacutes
a aprovaccedilatildeo pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
CEPFPS
Recife _____ de ____________ de 2016
_____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
( ) CONCORDO com a solicitaccedilatildeo ( ) NAtildeO CONCORDO com a solicitaccedilatildeo
_______________________________________________
Carimbo e assinatura do responsaacutevel pelo setor
64
Apecircndice 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (para os
responsaacuteveis pelo menor)
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) a permitir a participaccedilatildeo como voluntaacuterio do menor sob
sua responsabilidade da pesquisa ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e
adolescentes diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O
objetivo geral desse projeto eacute determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo
qualidade de vida nos pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica
do IMIP Recife Brasil Como objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil
sociodemograacutefico do paciente e do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de
evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre
o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma durante uma das consultas a
pesquisadora faraacute perguntas para que o menor sob sua responsabilidade e vocecirc
respondam a trecircs questionaacuterios Os questionaacuterios foram aplicados em um local
reservado tranquilo e acolhedor para que vocecircs possam ficar confortaacuteveis e agrave vontade
para responder agraves perguntas Como os questionaacuterios satildeo de raacutepida aplicaccedilatildeo vocecircs iratildeo
participar somente uma vez dessa pesquisa poreacutem caso seja necessaacuterio podemos parar
e continuar posteriormente em um outro dia que vocecircs estejam aqui no hospital
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
65
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado a vocecirc e ao
menor sob sua responsabilidade suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da
unidade e quando necessaacuterio vocecircs poderatildeo ser encaminhados para recursos da
comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc e o menor sob sua responsabilidade seratildeo esclarecidos sobre a
pesquisa em qualquer aspecto que desejar Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a
participar retirar o consentimento ou interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A
participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade
ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade dos entrevistados com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO RESPONSAacuteVEL
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
66
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo com a participaccedilatildeo do menor sob minha responsabilidade nesse
estudo Recebi uma coacutepia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi
dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Responsaacutevel Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
67
Apecircndice 5 Termo de Assentimento
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) participar como voluntaacuterio (a) a participar da pesquisa
ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com
doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O objetivo geral desse projeto eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e
do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma eu vou fazer algumas
perguntas a vocecirc e ao seu responsaacutevel que veio para consulta sobre o seu problema de
sauacutede em um ambiente calmo tranquilo e acolhedor Depois eu vou fazer umas
perguntas de trecircs questionaacuterios para saber como vocecirc se sente como vocecirc estaacute com sua
famiacutelia amigos escola e atividades do seu dia-a-dia Como os questionaacuterios satildeo de
raacutepida aplicaccedilatildeo vocecirc e a pessoa que estiver responsaacutevel por vocecirc iratildeo participar apenas
uma vez dessa pesquisa poreacutem se vocecirc achar melhor podemos parar e continuar outro
dia Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado aos
68
voluntaacuterios suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da unidade e quando
necessaacuterio eles poderatildeo ser encaminhados para recursos da comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc seraacute informado sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar
Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a participar retirar o consentimento ou
interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa
em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade da entrevistada com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO PARTICIPANTE
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
69
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo em participar desse estudo Recebi uma coacutepia deste termo de
consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as
minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Participante Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
11
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC ou seja nas
fases preacute-dialiacuteticas eacute demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de
expectativa de vida superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para
tanto eacute necessaacuterio que haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo
especializadas preferencialmente com uma equipe multidisciplinar para que a
preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de
tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para que seja escolhida a melhor modalidade de
TRS111314
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos que inclui o
transtorno depressivo maior (TDM) e satildeo classificados pelo Manual Diagnoacutestico e
Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5) como ldquotranstornos cuja
caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste vazio ou irritaacutevel acompanhado de
alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a capacidade de
funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo momento ou
etiologia presumidardquo15
(p 155)
O TDM eacute definido pelo DSM-5 como ldquoa condiccedilatildeo claacutessica desse grupo de
transtornos (depressivos) e eacute caracterizado por episoacutedios distintos de pelo menos duas
semanas de duraccedilatildeo envolvendo alteraccedilotildees niacutetidas no afeto na cogniccedilatildeo e em funccedilotildees
neurovegetativas e remissotildees interepisoacutedicasrdquo15
(p 155)
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo ndash Texto Revisado (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi
observado que a taxa de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes
maiores nos pacientes do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo
(368)16
Do ponto de vista psicoloacutegico portanto a DRC natildeo proporciona apenas
impactos somaacuteticos mas tambeacutem impactos psiacutequicos e sociais justificados pelo
excessivo periacuteodo e pela frequecircncia de hospitalizaccedilotildees quando o paciente jaacute se encontra
com doenccedila renal em estaacutegio avanccedilado (DREA) Tais aspectos satildeo considerados na
avaliaccedilatildeo da qualidade de vida e da sauacutede mental dos pacientes e dos familiares devido
aos impactos na vida dos mesmos1116171819
12
A qualidade de vida (QV) foi definida pela OMS (Organizaccedilatildeo Mundial da
Sauacutede) como ldquoa percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da
cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos
expectativas padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo20
(p 1405) Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave
sauacutede (QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves
intervenccedilotildees em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas
mais diversas enfermidades21
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona22
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 34 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia de
depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou taxa de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior23
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade de TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas
vezes prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos
desenvolvimentos psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa
etaacuteria das crianccedilas e adolescentes em tratamento11
No Recife estudo realizado com 32 crianccedilas dos 6 aos 14 anos assistidas em
ambulatoacuterios puacuteblicos especializados de psiquiatria encontrou taxa de prevalecircncia de
depressatildeo maior igual a 125 e de transtorno distiacutemico igual a 687524
Estudo
semelhante realizado na Paraiacuteba encontrou taxa de prevalecircncia de sintomas depressivos
em 807 escolares avaliados pelo Childrenrsquos Depression Inventory (CDI)25
Nos Estados Unidos estudo recentemente publicado realizado com 193
crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3 aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os
efeitos da ocorrecircncia de episoacutedio depressivo maior nos primeiros anos de vida no
desenvolvimento de massa cinzenta cortical Da amostra 90 crianccedilas receberam
diagnoacutestico de TDM26
13
O estudo acima citado revelou uma associaccedilatildeo entre o TDM e o
desenvolvimento da massa cinzenta cortical especificamente no que concerne agrave
espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra importante por constatar que
episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos neuroloacutegicos e cognitivos26
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada Assim faz-se necessaacuterio investigar a percepccedilatildeo de qualidade de vida e os
niacuteveis de depressatildeo desta populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
14
II JUSTIFICATIVA
Como haacute certa escassez de estudos que relacionem doenccedilas crocircnicas com a
ocorrecircncia de depressatildeo e a percepccedilatildeo que a populaccedilatildeo pediaacutetrica tem acerca de sua
qualidade de vida na literatura mundial vale a pena investir tempo e dinheiro para que o
estudo atinja seus objetivos e possa contribuir com a atuaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede
promovendo uma melhor assistecircncia agrave sauacutede mental desta populaccedilatildeo principalmente
em relaccedilatildeo agrave prevenccedilatildeo de possiacuteveis agravos
Ao se tratar de doenccedila renal crocircnica em crianccedilas e adolescentes os estudos cujos
objetivos se relacionam aos impactos que a enfermidade e o tratamento muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar provocam na sauacutede mental dos mesmos satildeo ainda
mais escassos Desta forma este estudo se mostra novo interessante e eacutetico quando se
propotildee a seguir a resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede desde a elaboraccedilatildeo
do projeto
O estudo se mostra possiacutevel de ser realizado pois a Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP realiza diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes
portadores de DRC em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados
Este estudo eacute considerado de relevante importacircncia para o IMIP natildeo somente para a
nefrologia mas tambeacutem para o grupo de sauacutede mental e para a pediatria em geral
15
III OBJETIVOS
31 Objetivo Geral
Determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos
pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP
32 Objetivos Especiacuteficos
Na amostra de pacientes com DRC
1 Caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e do cuidador
2 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo
3 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo eou de tratamento
ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
16
IV MEacuteTODOS
41 Desenho do estudo
Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal
42 Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado no Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
(IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de assistecircncia meacutedico-social ensino
pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria O complexo hospitalar do IMIP eacute reconhecido como
uma das estruturas hospitalares mais importantes do paiacutes que atende exclusivamente
pacientes do Sistema Uacutenico de Sauacutede
A Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP eacute referecircncia em nefrologia pediaacutetrica no
Estado de Pernambuco tendo realizado o primeiro transplante pediaacutetrico em 1996 Com
oito leitos sendo dois destinados exclusivamente ao transplante renal realiza
diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes portadores de DRC
em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados Atualmente realiza
cerca de 400 atendimentos mensais
43 Periacuteodo do estudo e coleta
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a abril de 2017 Em relaccedilatildeo
agrave coleta de dados esta foi iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em
Pesquisa com Seres Humanos Todavia estima-se que apoacutes o encaminhamento do
projeto para avaliaccedilatildeo do CEP em marccedilo de 2016 a coleta de dados possa ser iniciada
no periacuteodo de abril a julho de 2016
44 Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por todos os pacientes atendidos na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes
451 Criteacuterios de inclusatildeo
17
- Pacientes devem ser portadores de DRC em tratamento na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
- Pacientes com idade entre 07 e 17 anos
452 Criteacuterios de exclusatildeo
- Pacientes com comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que
impeccedila a resposta adequada aos instrumentos utilizados
- Pacientes que natildeo apresentem condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
453 Procedimentos para captaccedilatildeo e acompanhamento dos
participantes
Foram convidados a participar do estudo crianccedilas e adolescentes com
diagnoacutestico recente eou em acompanhamento por DRC na Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP que preencham os criteacuterios de elegibilidade com aplicaccedilatildeo da Lista de Checagem
(Apecircndice 1) O responsaacutevel e a crianccedila foram informados sobre o estudo e seus
objetivos e quando concordaram em participar o responsaacutevel assinou o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Apecircndice 4) e a crianccedila o Termo de Assentimento
(Apecircndice 5) antes do iniacutecio da coleta de dados
18
46 Fluxograma de captaccedilatildeo
Unidade Renal Pediaacutetrica
DRC em hemodiaacutelise (n=18)
Criteacuterios de exclusatildeo
(n=2)
Elegiacuteveis para o estudo
(n= 13)
Natildeo concordaram em participar
Perdas (n=3)
Assinatura do TCLE e do termo
de assentimento
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
19
47 Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes estiverem realizando
tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP em um local reservado tranquilo e
acolhedor considerando a condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentam e
priorizando o sigilo e o conforto dos mesmos
48 Instrumentos para coleta de dados
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa (Apecircndice 2) O formulaacuterio foi construiacutedo pela
pesquisadora conforme os dados encontrados e relatados em outras
pesquisas que subsidiaram a revisatildeo de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) (Anexo 1) O inventaacuterio foi criado por
Kovacs compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck
(BDI) e propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7
aos 17 anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira em Joatildeo
Pessoa atraveacutes de um estudo com crianccedilas e adolescentes de 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40)
(Anexo 2) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios
geneacutericos aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade
Neste estudo seratildeo utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes
de 5 a 7 anos de 8 a 12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de
uso para o grupo francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e
validaccedilatildeo do questionaacuterio (Anexo 3)
49 Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo possa ser utilizado
para anaacutelise estatiacutestica
20
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do inventaacuterio de
questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em
crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40) utilizando uma escala de
respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute um problema 1 = quase nunca eacute um
problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 = frequentemente eacute problema 4 = quase
sempre eacute um problema) Os itens foram pontuados inversamente e transpostos
linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1 = 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim
quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) composto por 27
questotildees foram analisados com base no ponto de corte 17 comumente utilizado em
estudos epidemioloacutegicos brasileiros e internacionais para identificar sintomas
depressivos Cada item possui trecircs alternativas de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma
escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
410 Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo
do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a assinatura de uma carta de
anuecircncia (Apecircndice 3) e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com Seres
Humanos da FPS com parecer 1564813
Cada provaacutevel participante foi convidado para participar da pesquisa somente
apoacutes a compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de
Assentimento pela crianccedila (Apecircndice 4) e do Termo de consentimento livre e
esclarecido pelos pais ou cuidadores da crianccedila (Apecircndice 5)
No caso de serem detectadas demandas emocionais por parte dos envolvidos
que necessitem de intervenccedilatildeo foi disponibilizado pela proacutepria equipe do serviccedilo
suporte psicoloacutegico individualizado e quando necessaacuterio o paciente poderaacute ser
encaminhado para recursos da comunidade
21
V RESULTADOS
O presente trabalho de conclusatildeo de curso teraacute seus resultados apresentados a
seguir em formato de artigo original submetido previamente ao Jornal Brasileiro de
Nefrologia As normas da revista estatildeo descritas no anexo 4
Depressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com doenccedila
renal crocircnica em hemodiaacutelise
Depression and quality of life in children and teenagers diagnosed with chronic kidney
disease in hemodialysis
Artigo original
Juliana Ramalho Fernandessup1
Juliana Laiacutes Pinto Ferreirasup1
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosasup1sup2
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mellosup1sup2
Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Netosup2
Celestino Maciel Pedrosa Juniorsup2
1 Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Mal Mascarenhas de Morais 4861
Imbiribeira Recife-PE-Brasil CEP 51150-004
2 Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira Rua dos Coelhos 300 Boa
Vista Recife-PE-Brasil CEP 50070-550
Unidade Renal Pediaacutetrica - Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
22
Juliana Ramalho Fernandes Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Jean Emile
Favre 422 Imbiribeira ndash Recife ndash PE ndash Brasil CEP 51200-060 E-mail
julianarfernandesyahoocombr
Fonte de subsiacutedio Programa Institucional de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica ndash PICFPS
Introduccedilatildeo A doenccedila renal crocircnica (DRC) afeta diversos aspectos psicossociais de
crianccedilas e adolescentes que estatildeo em tratamento hemodialiacutetico Objetivos Avaliar os
iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida (QV) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo
aos seus filhos os iacutendices de depressatildeo infantil e caracterizar o perfil sociodemograacutefico da
populaccedilatildeo Meacutetodo Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal no periacuteodo
de marccedilo de 2016 a julho de 2017 Foram utilizados como instrumentos PedsQL
InventoryTM
ndash Versatildeo 40 CDI e questionaacuterio sociodemograacutefico A coleta de dados foi
iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Resultados A idade meacutedia dos pacientes foi igual a 117plusmn14 anos Dentre a percepccedilatildeo dos
13 pacientes acerca da qualidade de vida relacionada agrave sauacutede (QVRS) a maior meacutedia
(717plusmn222) foi relacionada ao funcionamento fiacutesico e a meacutedia de QVRS total foi igual a
foi 685plusmn162 Na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca dos filhos a maior meacutedia foi da QVRS
psicossocial (648plusmn155) e a meacutedia de QVRS total foi igual a 636plusmn222 Entre as crianccedilas
3 (231) apresentavam sintomatologia depressiva de acordo com o CDI Consideraccedilotildees
finais Embora os iacutendices de QVRS tenham sido altos foram identificados sintomas
depressivos
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Falecircncia Renal Crocircnica
23
Introduction Chronic kidney disease (CKD) affects various psychosocial aspects of
children and teenagers who are on hemodialysis Objectives To Evaluate the contents
of perception of quality of life (QOL) of patients and caregivers in relation to their
children the indices of childhood depression and to characterize the demographic
profile of the population Method A descriptive study was carried out a cross-sectional
in the period from March 2016 to July 2017 Were used as instruments PedsQL
InventoryTM
- Version 40 CDI and sociodemographic questionnaire In relation to data
collection this was only started after the approval of the Committee on Ethics in
Research with Human Beings Results The mean age of the patients was 117 plusmn 14
years Among the perception of 13 patients on health-related quality of life (HRQOL)
the highest average (717plusmn222) was related to the physical functioning and the mean
total HRQOL was equal to 685plusmn162 In the perception of caregivers about children
the highest average was in psychosocial HRQOL (648plusmn155) and the mean total
HRQOL was equal to 636plusmn222 The total number of patients 3 (231) had
depressive symptoms according to the CDI Conclusion Although the indices of
HRQOL were high depressive symptoms were identified
Keywords Depressive Disorder Quality of Life Kidney Failure Chronic
24
Introduccedilatildeo
A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais
parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
O Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2014 pela SBN com 48834
pacientes estimou que aproximadamente 112000 pacientes diagnosticados com
insuficiecircncia renal crocircnica estavam fazendo parte de programas de diaacutelise ambulatorial
O percentual de pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 1
do total estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
25
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC eacute
demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de expectativa de vida
superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para tanto eacute necessaacuterio que
haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo especializadas preferencialmente
com uma equipe multidisciplinar para que a preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos
pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para
que seja escolhida a melhor modalidade de terapia renal substitutiva111314
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 3 4 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia
de depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou iacutendice de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior15
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos classificados
pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5)
26
como transtornos cuja caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste ou irritaacutevel
acompanhado de alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a
capacidade de funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo
momento ou etiologia presumida16
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona podendo repercutir
negativamente na qualidade de vida (QV)17
A QV foi definida pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) como ldquoa
percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da cultura e dos
sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos expectativas
padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo (p1405)18
Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave sauacutede
(QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves intervenccedilotildees
em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas mais diversas
enfermidades19
O presente estudo se propotildee a descrever os dados sociodemograacuteficos dos
pacientes e seus respectivos cuidadores e proporcionar uma reflexatildeo acerca das
repercussotildees da DRC em suas vidas atraveacutes da percepccedilatildeo de qualidade de vida e da
ocorrecircncia de depressatildeo
Meacutetodos
Desenho do estudo
Estudo descritivo do tipo corte transversal
27
Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina
Integral Prof Fernando Figueira (IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de
assistecircncia meacutedico-social ensino pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria A Unidade Renal
Pediaacutetrica eacute considerada centro de referecircncia para doenccedilas e transplantes renais na
regiatildeo Nordeste do Brasil
Periacuteodo do estudo e coleta de dados
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a julho de 2017
Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por pacientes em hemodiaacutelise na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP Foram incluiacutedos pacientes com idade entre 07 e 17 anos portadores
de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP e que estavam
acompanhados de pelo menos um dos responsaacuteveis Foram excluiacutedos pacientes com
comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que impedisse responder de
modo adequado aos instrumentos utilizados ou pacientes que natildeo apresentassem
condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes realizavam tratamento
na Unidade Renal em um local reservado tranquilo e acolhedor considerando a
condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentavam e priorizando o sigilo e o
conforto dos mesmos
Instrumentos para coleta de dados
28
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa O formulaacuterio foi construiacutedo pelos pesquisadores
com o objetivo de avaliar os dados cliacutenicos e sociodemograacuteficos conforme os
dados encontrados e relatados em outras pesquisas que subsidiaram a revisatildeo
de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) O inventaacuterio foi criado por Kovacs
compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck (BDI) e
propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7 aos 17
anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira para avaliar
sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios geneacutericos
aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade Neste
estudo foram utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes de 8 a
12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de uso para o grupo
francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e validaccedilatildeo do
questionaacuterio
Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo pudesse ser
utilizado para anaacutelise estatiacutestica
29
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do PedsQL InventoryTM
ndash
Versatildeo 40 utilizando uma escala de respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute
um problema 1 = quase nunca eacute um problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 =
frequentemente eacute problema 4 = quase sempre eacute um problema) Os itens foram
pontuados inversamente e transpostos linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1
= 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do CDI composto por 27 questotildees foram analisados com base no
ponto de corte 17 comumente utilizado em estudos epidemioloacutegicos brasileiros e
internacionais para identificar sintomas depressivos Cada item possui trecircs alternativas
de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila
de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 A carta de anuecircncia foi assinada pelo chefe da unidade renal
pediaacutetrica da instituiccedilatildeo e o projeto foi aprovado no Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos da FPS com o nuacutemero do parecer 1564813
Cada participante foi convidado para participar da pesquisa somente apoacutes a
compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de Assentimento
pela crianccedila e do Termo de consentimento livre e esclarecido pelos pais ou cuidadores
da crianccedila
Resultados
Com relaccedilatildeo aos dados sociodemograacuteficos a amostra foi composta por 13
pacientes Destes 7 (538) eram do sexo feminino e 6 (462) do sexo masculino e as
30
suas idades variaram entre 9 e 14 anos Todos os pacientes estavam no ensino fundamental
Sete pacientes (54) tiveram iniacutecio dos sintomas e foram diagnosticados entre 7 e 14 anos
de idade 5 (386) ateacute 2 anos e apenas 1 (74) entre os 3 e 7 anos
A frequecircncia de sessotildees de hemodiaacutelise oscilou entre 3 e 5 por semana com
duraccedilatildeo de aproximadamente 4 horas por sessatildeo A maioria dos pacientes (846)
frequentava o serviccedilo trecircs vezes por semana e 2 (154) 5 vezes
No que concerne aos cuidadores 10 (769) eram matildees e 3 (231) eram pais dos
pacientes entrevistados e tinham entre 29 e 59 anos de idade no momento da coleta Do
total 8 (615) residem no Recife e regiatildeo metropolitana e 5 (385) moram no interior
do estado de Pernambuco O grau de instruccedilatildeo de 7 responsaacuteveis (538) foi ensino
fundamental incompleto e a renda mensal observada foi de ateacute 5 salaacuterios miacutenimos No que
diz respeito ao estado civil dos cuidadores a maioria (461) foi composta por solteiros
Os dados observados a partir do CDI evidenciaram que apenas 3 (231) pacientes
apresentavam sintomatologia depressiva Os iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida
relacionada agrave sauacutede (QVRS) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo aos seus filhos
foram divididos em QVRS fiacutesica psicossocial e total conforme ilustra a tabela 1
Tabela 1 Resultados do PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40
Variaacutevel Meacutedia Mediana Desvio Padratildeo Miacutenimo Maacuteximo
QVFP 717 827 222 281 100
QVFC 615 843 398 0 100
QVPP 673 674 139 386 85
QVPC 648 60 155 35 866
QVTP 685 717 162 304 858
QVTC 636 691 222 336 913
31
QVFP QVRS fiacutesica de acordo com o paciente QVFC QVRS fiacutesica de acordo com o
cuidador QVPP QVRS psicossocial de acordo com o paciente QVPC QVRS
psicossocial de acordo com o cuidador QVTP QVRS total de acordo com o paciente
QVTC QVRS total de acordo com o cuidador
Discussatildeo
A quantidade de matildees presentes durante as sessotildees de hemodiaacutelise foi cerca de
trecircs vezes maior do que os pais o que significa assim como relatado em outros
estudos que a mulher voluntariamente assume o papel de cuidadora principal de forma
integral o que pode proporcionar sofrimento e consequentemente resultar em uma
experiecircncia profundamente negativa para ela e para a famiacutelia202122
No presente estudo o nuacutemero de pacientes do sexo feminino (538) foi
superior ao de pacientes do sexo masculino (461) corroborando com os achados de
um estudo coreano envolvendo 92 pacientes com DRC em que 522 eram meninas e
478 meninos23
Em 2013 estudo24
realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP com 40
pacientes sendo destes 10 em hemodiaacutelise evidenciou score total de QVRS na
percepccedilatildeo dos pacientes (377plusmn135) e na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca da QVRS
dos filhos (491plusmn197) ambos menores quando comparados aos nossos dados descritos
na tabela 1
Os dados demonstram que a percepccedilatildeo de QVRS aumentou significativamente
em um periacuteodo de 4 anos o que pode ser justificado em decorrecircncia de equipamentos
multimiacutedia instalados no serviccedilo para que os pacientes possam utilizar durante as
sessotildees hemodialiacuteticas aleacutem do suporte diaacuterio do serviccedilo de psicologia
Na Polocircnia estudo multicecircntrico realizado com 203 crianccedilas destas 22 em
tratamento hemodialiacutetico constatou que o score total de QVRS na percepccedilatildeo dos
32
pacientes foi 505 (4022ndash6413) e na percepccedilatildeo dos cuidadores igual a 4946 (4022ndash
6522)25
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi observado que a taxa
de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes maiores nos pacientes
do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo (368)26
Nos Estados Unidos estudo realizado com 344 pacientes pediaacutetricos
provenientes de 54 centros de nefrologia pediaacutetrica evidenciou que do total 25 (7)
preencheram os criteacuterios para depressatildeo de acordo com o CDI Dos 25 a mediana de
QVRS fiacutesica foi a maior de acordo com a percepccedilatildeo dos proacuteprios pacientes (675) e a
menor (50) foi relacionada ao funcionamento escolar27
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos desenvolvimentos
psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa etaacuteria das crianccedilas
e adolescentes em tratamento11
Entretanto no presente estudo natildeo foram encontradas correlaccedilotildees
estaticamente significativas entre a frequecircncia de sessotildees hemodialiacuteticas e menores
iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS para que pudeacutessemos concluir como variaacuteveis
inversamente proporcionais Esse fato pode ser justificado pela diminuiccedilatildeo da amostra
que devido a condiccedilotildees cliacutenicas natildeo puderam participar do estudo
33
Embora autores destaquem iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS consideravelmente
inferiores do que os encontrados no presente estudo eacute importante ressaltar que as
meacutedias foram compostas a partir de escores oscilantes Apesar de os iacutendices de QVRS
terem sido altos foram identificados sintomas depressivos significativos considerando-
se o tamanho da amostra Diante de tais dados eacute possiacutevel evidenciar a importacircncia do
suporte psicoloacutegico oferecido no serviccedilo
No presente estudo conforme indicado na tabela 1 o score total de percepccedilatildeo
de QVRS dos proacuteprios pacientes foi maior do que o observado nos cuidadores Esse
dado corrobora estudos realizados na Coreia23
na Polocircnia25
e nos EUA28
o que pode
indicar a necessidade de um maior suporte aos pais
Nos Estados Unidos estudo realizado com 193 crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3
aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os efeitos da ocorrecircncia de
transtorno depressivo maior (TDM) nos primeiros anos de vida O estudo revelou uma
associaccedilatildeo entre o TDM e o desenvolvimento da massa cinzenta cortical
especificamente no que concerne agrave espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra
importante por constatar que episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos
neuroloacutegicos e cognitivos29
Estudos apontam que pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC
apresentam dificuldades no que diz respeito aos aspectos relacionados agrave vida social e
profissional na fase adulta3031
o que pode ser agravado quando experienciam TDM na
infacircncia diante dos prejuiacutezos destacados acima
Conclusatildeo
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
34
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada
Assim faz-se necessaacuteria a realizaccedilatildeo de novos estudos a fim de investigar a
percepccedilatildeo de qualidade de vida relacionada agrave sauacutede e os niacuteveis de depressatildeo desta
populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia para que os profissionais estejam atentos e possam intervir da
melhor forma possiacutevel
Referecircncias
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39
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo teve iniacutecio no final de 2015 atraveacutes do desejo de concorrer a uma
vaga do programa de iniciaccedilatildeo cientiacutefica da FPS (PICFPS) em que teria tambeacutem a
oportunidade de ser bolsista para desenvolver a pesquisa durante o periacuteodo de
agosto de 2016 a julho de 2017
Ainda no final de 2015 foi realizada uma ampla revisatildeo de literatura com o
objetivo de conhecer e avaliar o cenaacuterio existente acerca das pesquisas realizadas ateacute
o momento que retratassem a doenccedila renal crocircnica e o campo vasto dos estudos cujo
enfoque era a nefrologia pediaacutetrica Ao longo da revisatildeo de literatura foi observado
que existiam muitos estudos epidemioloacutegicos poreacutem poucos estudos brasileiros que
retratassem as repercussotildees psicossociais que a patologia poderia proporcionar
Em junho de 2015 foi divulgado o resultado da seleccedilatildeo e o projeto foi
aprovado dentre os 23 com bolsa Como jaacute havia sido submetido ao comitecirc de eacutetica
em marccedilo o projeto jaacute havia recebido aprovaccedilatildeo antes mesmo da seleccedilatildeo do
PICFPS e assim iniciamos a coleta de dados
Durante a coleta de dados fomos para aleacutem de simples entrevistas e tivemos
a oportunidade de desenvolver habilidades de escuta concernentes agrave praacutetica do
psicoacutelogo hospitalar aprendida durante a graduaccedilatildeo Quando fomos analisar
estatisticamente os dados coletados nos surpreendemos com os resultados pois
esperaacutevamos meacutedias de qualidade de vida inferiores agraves encontradas que foram altas
quando comparadas a outros estudos
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
40
VII REFEREcircNCIAS
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19- Obrador GT Pereira BJ Early referral to the nephrologist and timely initiation
of renal replacement therapy a paradigm shift in the management of patients
with chronic renal failure Am J Kidney Dis 1998 31398-417
20- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life
assessment (WHOQOL) position paper from the World Health Organization
Soc Sci Med 199541(10)1403-9
21- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
22- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 2011 21(2) 162-73
42
23- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E
Depression and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr
Nephrol 2013 28(9) 1855-61
24- Bandim JM Sougey EB Carvalho TFR Depressatildeo em crianccedilas caracteriacutesticas
demograacuteficas e sintomatologia J Bras Psiquiatr 1995 44(1) 27-32
25- Barbosa GA Dias MR Gaiatildeo AA Lorenzo WCG (1996) Depressatildeo infantil
um estudo de prevalecircncia com o CDI Infanto 3(4) 36-40
26- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R
et al JAMA Psychiatry Published online December 16 2015
doi101001jamapsychiatry20152356
27- Gouveia VV Barbosa GA Almeida HJFD Gaiatildeo ADA Inventaacuterio de
depressatildeo infantil-CDI Estudo de adaptaccedilatildeo com escolares de Joatildeo Pessoa J
Bras Psiquiatr 1995 44(7) 345-349
43
ANEXOS
Anexo 1 Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
44
Continuaccedilatildeo ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
45
Anexo 2 Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo)
para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash Versatildeo
40
46
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
47
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
48
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
49
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
50
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
51
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
52
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
53
Anexo 3 Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacuterico
(formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas
(Peds QL) ndash Versatildeo 40
Dear Juliana
Thank you for sending this document
As your study is not funded I am pleased to send you attached the Portuguese for Brazil version
of the PedsQL along with the scoring manual
I hope this helps Do not hesitate to contact me should you need any information
Best regards
Farah Mebarki
Information Resources Specialist
Information Support Unit
Mapi Research Trust
27 rue de la Villette | 69003 Lyon | France
Tel +33 (0)4 72 13 65 75 Fax +33 (0)4 72 13 66 82 E-mail fmebarkimapigroupcom
Please visit our websites | wwwmapigroupcom | wwwmapi-
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pmrorg | Mapi Store
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or falsified If you are not the intended recipient of this e-mail please delete it immediately from your system and notify the sender of the
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54
Anexo 4 Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
Forma e preparaccedilatildeo de manuscritos
SAtildeO ACEITOS PARA PUBLICACcedilAtildeO
Editorial
Comentaacuterio criacutetico e aprofundado preparado a convite dos Editores eou submetido por pessoa com notoacuterio saber sobre o assunto abordado Os editoriais podem conter ateacute 900 palavras e cinco referecircncias
Artigos Originais
Apresentam resultados ineacuteditos de pesquisa constituindo trabalhos completos que contecircm todas as informaccedilotildees relevantes para o leitor que deseja repetir o trabalho do autor ou avaliar seus resultados e conclusotildees Os artigos podem conter ateacute
5000 palavras A sua estrutura formal deve apresentar os toacutepicos Introduccedilatildeo Meacutetodos Resultados Discussatildeo e Conclusotildees O uso de subtiacutetulos eacute recomendado particularmente na discussatildeo do artigo Implicaccedilotildees cliacutenicas e limitaccedilotildees do estudo devem ser apontadas Sugere-se quando apropriado o detalhamento do toacutepico Meacutetodo informando o desenho do estudo o local onde foi realizado os participantes do estudo os desfechos cliacutenicos de interesse e a intervenccedilatildeo Para esses artigos deve-se apresentar um resumo contendo Introduccedilatildeo Objetivo(s)
Meacutetodos Resultado(s) e Conclusatildeo(otildees)
Comunicaccedilotildees Breves
Artigos originais poreacutem mais curtos abordando campos de interesse para a Nefrologia com resultados preliminares ou de relevacircncia imediata devem ter ateacute
1500 palavras Incluir um resumo seguindo o modelo dos artigos originais e no maacuteximo uma tabela ou figura aleacutem de no maacuteximo 15 referecircncias bibliograacuteficas As comunicaccedilotildees breves devem ser encaminhadas apenas em portuguecircs
Artigos de Revisatildeo
Preferencialmente solicitados pelos Editores a especialistas da aacuterea Objetivam
englobar e avaliar criticamente os conhecimentos disponiacuteveis sobre determinado tema comentando trabalhos de outros autores baseados em uma bibliografia abrangente ou eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 6000 palavras O texto do artigo deve apresentar Introduccedilatildeo Discussatildeo Conclusatildeo e outras subdivisotildees se necessaacuterias (Ex Quadro cliacutenico Tratamento) Esses artigos devem apresentar resumo natildeo necessariamente estruturado Uma lista abrangente poreacutem natildeo excessiva de referecircncias bibliograacuteficas deve aparecer no
final do texto Preferencialmente ateacute 80 referecircncias para artigos nesta modalidade
Artigos de Atualizaccedilatildeo
Destinados a abordar informaccedilotildees atuais relevantes agrave praacutetica cliacutenica menos completos que os artigos de revisatildeo Preferencialmente por convite dos editores e
eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute
55
40 referecircncias bibliograacuteficas
Relatos de Casos
Apresentaccedilatildeo de experiecircncia profissional baseada em estudo de casos peculiares e comentaacuterios sucintos de interesse para atuaccedilatildeo de outros profissionais da aacuterea Devem conter ateacute 1500 palavras A sua estrutura deve apresentar no miacutenimo os seguintes toacutepicos Introduccedilatildeo explicando a relevacircncia do caso Apresentaccedilatildeo estruturada do caso (por exemplo identificaccedilatildeo do paciente queixa e histoacuteria patoloacutegica pregressa antecedentes pessoais e familiares e exame cliacutenico) e Discussatildeo
Ensaios Cliacutenicos
Toda mateacuteria relacionada com pesquisa humana e pesquisa animal deve ter aprovaccedilatildeo preacutevia da Comissatildeo de Eacutetica em Pesquisa da Instituiccedilatildeo na qual o trabalho foi realizado de acordo com as recomendaccedilotildees da Declaraccedilatildeo de Helsinque (1964 e suas versotildees de 1975 1983 e 1989) das Normas
Internacionais de Proteccedilatildeo aos Animais e da Resoluccedilatildeo n 19696 do Conselho Nacional de Sauacutede sobre pesquisa com seres humanos Eacute necessaacuterio disponibilizar no trabalho o nuacutemero deste protocolo
Cartas
Opiniotildees e comentaacuterios sobre o conteuacutedo da revista sua linha editorial ou sobre temas de relevacircncia cientiacutefica os textos devem ser breves com no maacuteximo 500 palavras Podem ser comentaacuterios sobre material publicado na revista ou trazer dados novos e observaccedilotildees cliacutenicas Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias Todos os autores (maacuteximo de cinco) devem assinar a carta
Consulta Nefroloacutegica em 10 Minutos
Obrigatoriamente a convite dos editores essa seccedilatildeo tem como principal objetivo oferecer aos leitores uma consulta raacutepida sobre temas do dia a dia da nefrologia O texto deveraacute conter em meacutedia 630 palavras Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias
SuplementosJBN Educacionais a convite dos Editores
Com temas especiacuteficos relevantes agrave atualizaccedilatildeo cliacutenica satildeo compostos por um editorial ou apresentaccedilatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute 40 referecircncias bibliograacuteficas
Proacute-memoacuteria
Documentaccedilatildeo histoacuterica de assuntos relacionados agrave nefrologia ou aacutereas relevantes do ponto de vista histoacuterico
Foacuterum em Nefrologia
Conjunto de artigos que objetivam apresentar informaccedilotildees sobre um determinado tema de relevacircncia cliacutenica em nefrologia Cada artigo deve conter ateacute o maacuteximo
56
de 4500 palavras e preferencialmente 60 referecircncias bibliograacuteficas
Preparo do manuscrito
Paacutegina de identificaccedilatildeo devem constar da primeira paacutegina a) Tiacutetulo do artigo que deve ser conciso e completo descrevendo o assunto a que se refere (palavras supeacuterfluas devem ser omitidas) Deve-se apresentar a versatildeo do tiacutetulo para o inglecircs b) nome dos autores c) instituiccedilatildeo eou setor da instituiccedilatildeo a que cada autor estaacute filiado acompanhada dos respectivos endereccedilos (tiacutetulos pessoais e cargos ocupados natildeo deveratildeo ser indicados) d) nome do departamento eou da instituiccedilatildeo onde o trabalho foi realizado e) indicaccedilatildeo do autor responsaacutevel pela
correspondecircncia f) se o trabalho tiver sido subvencionado deve-se indicar o nome da agecircncia de
fomento que concedeu o subsiacutedio g) se tiver sido baseado em uma tese acadecircmica deve-se indicar o tiacutetulo ano e a instituiccedilatildeo em que foi apresentada h) se tiver sido apresentado em reuniatildeo cientiacutefica deve-se indicar o nome do evento o local e a data da realizaccedilatildeo
Resumo e descritores os artigos originais comunicaccedilotildees breves artigos de revisatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo escritos em portuguecircs devem conter na segunda paacutegina o resumo em portuguecircs e em inglecircs Os resumos devem identificar os objetivos os procedimentos e as conclusotildees do trabalho (maacuteximo de 250 palavras para resumos que deveratildeo ser estruturados) Os resumos
estruturados devem apresentar no iniacutecio de cada paraacutegrafo o nome das subdivisotildees que compotildeem a estrutura formal do artigo (Introduccedilatildeo Meacutetodo Resultados Discussatildeo e Conclusotildees) Os descritores (palavras-chave) expressotildees que representam o assunto tratado no trabalho devem ser em nuacutemero de 3 a 10 fornecidos pelo autor baseando-se no DeCS (Descritores em Ciecircncias da Sauacutede) publicado pela Bireme que eacute uma traduccedilatildeo do MeSH (Medical Subject Headings) da National Library of Medicine e disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpdecsbvsbr Devem ser apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Texto deveraacute obedecer agrave estrutura exigida para cada categoria de artigo Citaccedilotildees no texto e as referecircncias citadas nas legendas das tabelas e das figuras devem ser numeradas consecutivamente na ordem em que aparecem no texto com algarismos araacutebicos (nuacutemeros-iacutendices) As referecircncias devem ser citadas no texto sem parecircnteses em expoente conforme o exemplo Referecircncias1
Tabelas cada tabela deve ser enviada em um arquivo separado
As tabelas devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e encabeccediladas por um tiacutetulo apropriado Devem ser citadas no texto sem duplicaccedilatildeo de informaccedilatildeo As tabelas com seus tiacutetulos e rodapeacutes devem ser autoexplicativas Tabelas provenientes de outras fontes devem citar as referecircncias originais no rodapeacute
Figuras e graacuteficos as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato JPG (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi) Devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e serem suficientemente claras para permitir sua reproduccedilatildeo As legendas para as figuras deveratildeo constar em arquivo separado Natildeo seratildeo aceitas fotocoacutepias Se houver figuras extraiacutedas de outros trabalhos previamente publicados os autores devem providenciar a permissatildeo por escrito para a sua reproduccedilatildeo Esta autorizaccedilatildeo deve acompanhar os manuscritos
57
submetidos agrave publicaccedilatildeo
Anaacutelise estatiacutestica os autores devem demonstrar que os procedimentos estatiacutesticos utilizados foram natildeo somente apropriados para testar as hipoacuteteses do
estudo mas tambeacutem corretamente interpretados Os niacuteveis de significacircncia estatiacutestica (p ex p lt 005 p lt 001 p lt 0001) devem ser mencionados
Abreviaccedilotildees as abreviaccedilotildees devem ser indicadas no texto no momento de sua primeira utilizaccedilatildeo Em seguida natildeo se deve repetir o nome por extenso
Nome de medicamentos deve-se usar o nome geneacuterico
Havendo citaccedilatildeo de aparelhosequipamentos todos os aparelhos equipamentos citados devem incluir modelo nome do fabricante estado e paiacutes de fabricaccedilatildeo
Agradecimentos devem incluir a colaboraccedilatildeo de pessoas grupos ou instituiccedilotildees
que mereccedilam reconhecimento mas que natildeo tenham justificadas suas inclusotildees como autoras agradecimentos por apoio financeiro auxiacutelio teacutecnico etc Devem vir antes das referecircncias bibliograacuteficas
Referecircncias devem ser numeradas consecutivamente na mesma ordem em que foram citadas no texto e identificadas com algarismos araacutebicos A apresentaccedilatildeo deveraacute estar baseada no formato denominado Vancouver Style conforme
exemplos abaixo e os tiacutetulos de perioacutedicos deveratildeo ser abreviados de acordo com o estilo apresentado pela List of Journal Indexed in Index Medicus da National Library of Medicine e disponibilizados no endereccedilo ftpnlmpubsnlmnihgovonlinejournalsljiwebpdf Os autores devem certificar-se de que as referecircncias citadas no texto constam da lista de referecircncias com datas exatas e nomes de autores corretamente grafados A exatidatildeo das referecircncias bibliograacuteficas eacute de responsabilidade dos autores Comunicaccedilotildees
pessoais trabalhos ineacuteditos ou em andamento poderatildeo ser citados quando absolutamente necessaacuterios mas natildeo devem ser incluiacutedos na lista de referecircncias bibliograacuteficas apenas citados no texto ou em nota de rodapeacute
A lista de referecircncias deve seguir o modelo dos exemplos abaixo
Artigos de perioacutedicos (de um ateacute seis autores)
Almeida OP Autoria de artigos cientiacuteficos o que fazem os tais autores Rev Bras Psiquiatr 199820113-6
Artigos de perioacutedicos (mais de seis autores)
Slatopolsky E Weerts C Lopez-Hilker S Norwood K Zink M Windus D et al Calcium carbonate as a phosphate binder in patients with chronic renal failure undergoing dialysis N Engl J Med 1986315157-61
Artigos sem nome do autor
Cancer in South Africa [editorial] S Afr Med J 19948415
Livros no todo
58
Ringsven MK Bond D Gerontology and leadership skills for nurses 2nd ed Albany (NY) Delmar Publishers 1996
Capiacutetulos de livro
Phillips SJ Whisnant JP Hypertension and stroke In Laragh JH Brenner BM editors Hypertension pathophysiology diagnosis and management 2nd ed New York Raven Press 1995 p 465-78
Livros em que editores (organizadores) satildeo autores
Norman IJ Redfern SJ editors Mental health care for elderly people New York Churchill Livingstone 1996
Teses
Kaplan SJ Post-hospital home health care the elderlys access and utilization
[dissertation] St Louis (MO) Washington Univ 1995
Trabalhos apresentados em congressos
Bengtsson S Solheim BG Enforcement of data protection privacy and security in medical informatics In Lun KC Degoulet P Piemme TE Rienhoff O editors MEDINFO 92 Proceedings of the 7th World Congress on Medical Informatics 1992 Sep 6-10 Geneva Switzerland Amsterdam North-Holland1992 p 1561-5
Artigo de perioacutedico em formato eletrocircnico
Morse SS Factors in the emergence of infectious diseases Emerg Infect Dis [serial online] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]1(1)[24 screens] Available from URLhttpwwwcdcgovncidodEIDeidhtm Outros tipos de referecircncia deveratildeo seguir o documento International Committe of Medical Journal Editors (Grupo de Vancouver) disponiacutevel na Internet no site wwwicmjeorg October 2004
Envio de manuscritos
As submissotildees devem ser feitas on-line pelo site wwwjbnorgbr Eacute imprescindiacutevel que a permissatildeo para a reproduccedilatildeo do material as cartas com a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho - quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) e seres humanos - e aquela assinada por todos os autores em que se afirme o ineditismo do trabalho sejam enviadas por fax agrave SBN (fax nuacutemero 11 5573-6000) ou escaneadas e enviadas para o e-mail jbnsbnorgbr
Lista de verificaccedilatildeo para envio de artigos
Antes de encaminhar seus artigos para publicaccedilatildeo no Jornal Brasileiro de Nefrologia os autores devem verificar se o material encaminhado obedece agraves
seguintes condiccedilotildees
Autores
59
( ) Satildeo apresentados nome e sobrenome dos autores
( ) Satildeo apresentadas as instituiccedilotildees agraves quais cada autor eacute vinculado
( ) carta de apresentaccedilatildeo atende os requisitos eacuteticos (assinada por todos os autores menciona conflitos de interesse existentes citadas as fontes de apoio ou financiamento etc)
Tiacutetulo
( ) Eacute apresentado em portuguecircs em inglecircs e tiacutetulo resumido
Modalidade
( ) Eacute apresentada a modalidade do artigo (original revisatildeo relato de caso atualizaccedilatildeo e outros)
Resumo
( ) Eacute estruturado e conteacutem ateacute 250 palavras (artigo original e comentaacuterio breve)
( ) Conteacutem ateacute 150 palavras (artigo de atualizaccedilatildeo e de revisatildeo)
( ) Eacute apresentado em portuguecircs e em inglecircs (exceto carta e relato de caso)
Descritores (palavras-chave)
( ) Integram o vocabulaacuterio do Decs (Bireme-Lilacs)
( ) Estatildeo apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Referecircncias
( ) Seguem as normas do Grupo de Vancouver (Ex Vega KJ Pina I Krevsky B Heart transplantation is associated with an increased risk for pancreatobiliary disease Ann Intern Med 1996124980-3
( ) Satildeo numeradas na ordem em que aparecem no texto
( ) Satildeo identificadas por algarismos araacutebicos sobrescritos Ex conforme
atesta Johnson1
( ) Obedecem preferencialmente ao limite de 40 para artigos originais
15 para comunicaccedilotildees breves 15 para relatos de caso 80 para artigos de revisatildeo e 40 para artigos de atualizaccedilatildeo
Apresentaccedilatildeo
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica o trabalho estaacute redigido em um uacutenico arquivo de texto em formato doc ou rtf (Microsoft Word)
60
( ) As tabelas e figuras natildeo ultrapassam em conjunto o limite maacuteximo de seis unidades
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as tabelas satildeo apresentadas em formato doc
(Microsoft Word) ou xls (Microsoft Excel)
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato jpg (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi)
As normas que se seguem foram baseadas no formato proposto pelo International
Committee of Medical Journal Editors e publicado no artigo Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals que foi atualizado em outubro de 2004 e estaacute disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpwwwicmjeorg
Requisitos teacutecnicos
Devem ser enviados
a) arquivo word (doc ou rtf) digitado em espaccedilo duplo fonte tamanho 12 margem de 3 cm de cada lado com paacuteginas numeradas em algarismos araacutebicos iniciando-se cada seccedilatildeo em uma nova paacutegina consecutivamente paacutegina de tiacutetulo resumo e descritores texto agradecimentos referecircncias tabelas e legendas - excluem-se imagens que devem ser enviadas em formato jpg ou tiff b)
permissatildeo para reproduccedilatildeo do material
c) aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) em seres humanos
d) carta assinada por todos os autores no termo em que se afirme o ineditismo do
trabalho A ausecircncia de assinatura seraacute interpretada como desinteresse ou desaprovaccedilatildeo da publicaccedilatildeo determinando a exclusatildeo editorial do nome dessa pessoa da relaccedilatildeo de autores
e) endereccedilo completo do autor correspondente
61
APEcircNDICES
Apecircndice 1 Lista de Checagem
Nome
Registro
Criteacuterios de inclusatildeo
- Portador de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP ( )
- Idade entre 07 e 17 anos ( )
Criteacuterios de exclusatildeo
- Comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal ( )
- Condiccedilotildees cliacutenicas desfavoraacuteveis ( )
Conclusatildeo
Elegiacutevel ( )
Natildeo elegiacutevel ( )
Se elegiacutevel concorda em participar
Sim ( )
Natildeo ( )
62
Apecircndice 2 Formulaacuterio de pesquisa
Data da entrevista___________ Protocolo N [ _____ ]
1 Iniciais___________ Registro ______________ 2 Sexo ( ) M ( ) F
3 Data de nasc______________ 4 Idade _________
5 Cidade ( ) Recife ( ) RMR
( )Interior do Estado________________ ( ) Outros estados _________________
6 Grau de instruccedilatildeo do paciente ( ) Fund inc ( ) Fund comp ( ) Meacutedio inc
7 Grau de instruccedilatildeo do cuidador
( ) Fundamental inc ( ) Fundamental comp ( ) Meacutedio inc
( ) Meacutedio comp ( ) Superior inc ( ) Superior comp ( ) Poacutes- graduaccedilatildeo
8 Estado Civil do cuidador
( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Separado ( ) Viuacutevo ( ) Relaccedilatildeo Estaacutevel ( ) Outros
9 Renda mensal
( ) Nenhuma ( ) Entre 0 e 1 salaacuterios miacuten ( ) Entre 1 e 2 salaacuterios miacuten
( ) Entre 3 e 5 salaacuterios miacuten ( ) Entre 6 e 10 salaacuterios miacuten ( ) Acima de 10 salaacuterios
miacuten
10 Iniacutecio dos sintomas (idade do paciente) _________
11 Tempo que recebeu o diagnoacutestico _________
12 Tipo de tratamento ( ) Diaacutelise Peritoneal ( ) Hemodiaacutelise ( ) Transplante Renal
13 Tempo de hospitalizaccedilatildeo _________
63
Apecircndice 3 Carta de anuecircncia
Ilmo Sr Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Neto
Funccedilatildeo Chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Vimos por meio desta solicitar autorizaccedilatildeo institucional para realizaccedilatildeo do projeto de
pesquisa intitulado ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes
diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo coordenado pelos
pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo
Nelson Fernandes Barbosa e Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello A pesquisa ainda tem
como colaborador Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior O objetivo geral da pesquisa eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico dos pacientes e
cuidadores determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo Informamos tambeacutem que o projeto soacute seraacute iniciado apoacutes
a aprovaccedilatildeo pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
CEPFPS
Recife _____ de ____________ de 2016
_____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
( ) CONCORDO com a solicitaccedilatildeo ( ) NAtildeO CONCORDO com a solicitaccedilatildeo
_______________________________________________
Carimbo e assinatura do responsaacutevel pelo setor
64
Apecircndice 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (para os
responsaacuteveis pelo menor)
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) a permitir a participaccedilatildeo como voluntaacuterio do menor sob
sua responsabilidade da pesquisa ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e
adolescentes diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O
objetivo geral desse projeto eacute determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo
qualidade de vida nos pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica
do IMIP Recife Brasil Como objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil
sociodemograacutefico do paciente e do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de
evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre
o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma durante uma das consultas a
pesquisadora faraacute perguntas para que o menor sob sua responsabilidade e vocecirc
respondam a trecircs questionaacuterios Os questionaacuterios foram aplicados em um local
reservado tranquilo e acolhedor para que vocecircs possam ficar confortaacuteveis e agrave vontade
para responder agraves perguntas Como os questionaacuterios satildeo de raacutepida aplicaccedilatildeo vocecircs iratildeo
participar somente uma vez dessa pesquisa poreacutem caso seja necessaacuterio podemos parar
e continuar posteriormente em um outro dia que vocecircs estejam aqui no hospital
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
65
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado a vocecirc e ao
menor sob sua responsabilidade suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da
unidade e quando necessaacuterio vocecircs poderatildeo ser encaminhados para recursos da
comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc e o menor sob sua responsabilidade seratildeo esclarecidos sobre a
pesquisa em qualquer aspecto que desejar Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a
participar retirar o consentimento ou interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A
participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade
ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade dos entrevistados com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO RESPONSAacuteVEL
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
66
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo com a participaccedilatildeo do menor sob minha responsabilidade nesse
estudo Recebi uma coacutepia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi
dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Responsaacutevel Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
67
Apecircndice 5 Termo de Assentimento
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) participar como voluntaacuterio (a) a participar da pesquisa
ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com
doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O objetivo geral desse projeto eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e
do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma eu vou fazer algumas
perguntas a vocecirc e ao seu responsaacutevel que veio para consulta sobre o seu problema de
sauacutede em um ambiente calmo tranquilo e acolhedor Depois eu vou fazer umas
perguntas de trecircs questionaacuterios para saber como vocecirc se sente como vocecirc estaacute com sua
famiacutelia amigos escola e atividades do seu dia-a-dia Como os questionaacuterios satildeo de
raacutepida aplicaccedilatildeo vocecirc e a pessoa que estiver responsaacutevel por vocecirc iratildeo participar apenas
uma vez dessa pesquisa poreacutem se vocecirc achar melhor podemos parar e continuar outro
dia Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado aos
68
voluntaacuterios suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da unidade e quando
necessaacuterio eles poderatildeo ser encaminhados para recursos da comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc seraacute informado sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar
Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a participar retirar o consentimento ou
interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa
em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade da entrevistada com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO PARTICIPANTE
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
69
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo em participar desse estudo Recebi uma coacutepia deste termo de
consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as
minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Participante Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
12
A qualidade de vida (QV) foi definida pela OMS (Organizaccedilatildeo Mundial da
Sauacutede) como ldquoa percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da
cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos
expectativas padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo20
(p 1405) Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave
sauacutede (QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves
intervenccedilotildees em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas
mais diversas enfermidades21
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona22
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 34 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia de
depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou taxa de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior23
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade de TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas
vezes prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos
desenvolvimentos psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa
etaacuteria das crianccedilas e adolescentes em tratamento11
No Recife estudo realizado com 32 crianccedilas dos 6 aos 14 anos assistidas em
ambulatoacuterios puacuteblicos especializados de psiquiatria encontrou taxa de prevalecircncia de
depressatildeo maior igual a 125 e de transtorno distiacutemico igual a 687524
Estudo
semelhante realizado na Paraiacuteba encontrou taxa de prevalecircncia de sintomas depressivos
em 807 escolares avaliados pelo Childrenrsquos Depression Inventory (CDI)25
Nos Estados Unidos estudo recentemente publicado realizado com 193
crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3 aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os
efeitos da ocorrecircncia de episoacutedio depressivo maior nos primeiros anos de vida no
desenvolvimento de massa cinzenta cortical Da amostra 90 crianccedilas receberam
diagnoacutestico de TDM26
13
O estudo acima citado revelou uma associaccedilatildeo entre o TDM e o
desenvolvimento da massa cinzenta cortical especificamente no que concerne agrave
espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra importante por constatar que
episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos neuroloacutegicos e cognitivos26
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada Assim faz-se necessaacuterio investigar a percepccedilatildeo de qualidade de vida e os
niacuteveis de depressatildeo desta populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
14
II JUSTIFICATIVA
Como haacute certa escassez de estudos que relacionem doenccedilas crocircnicas com a
ocorrecircncia de depressatildeo e a percepccedilatildeo que a populaccedilatildeo pediaacutetrica tem acerca de sua
qualidade de vida na literatura mundial vale a pena investir tempo e dinheiro para que o
estudo atinja seus objetivos e possa contribuir com a atuaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede
promovendo uma melhor assistecircncia agrave sauacutede mental desta populaccedilatildeo principalmente
em relaccedilatildeo agrave prevenccedilatildeo de possiacuteveis agravos
Ao se tratar de doenccedila renal crocircnica em crianccedilas e adolescentes os estudos cujos
objetivos se relacionam aos impactos que a enfermidade e o tratamento muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar provocam na sauacutede mental dos mesmos satildeo ainda
mais escassos Desta forma este estudo se mostra novo interessante e eacutetico quando se
propotildee a seguir a resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede desde a elaboraccedilatildeo
do projeto
O estudo se mostra possiacutevel de ser realizado pois a Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP realiza diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes
portadores de DRC em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados
Este estudo eacute considerado de relevante importacircncia para o IMIP natildeo somente para a
nefrologia mas tambeacutem para o grupo de sauacutede mental e para a pediatria em geral
15
III OBJETIVOS
31 Objetivo Geral
Determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos
pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP
32 Objetivos Especiacuteficos
Na amostra de pacientes com DRC
1 Caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e do cuidador
2 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo
3 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo eou de tratamento
ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
16
IV MEacuteTODOS
41 Desenho do estudo
Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal
42 Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado no Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
(IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de assistecircncia meacutedico-social ensino
pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria O complexo hospitalar do IMIP eacute reconhecido como
uma das estruturas hospitalares mais importantes do paiacutes que atende exclusivamente
pacientes do Sistema Uacutenico de Sauacutede
A Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP eacute referecircncia em nefrologia pediaacutetrica no
Estado de Pernambuco tendo realizado o primeiro transplante pediaacutetrico em 1996 Com
oito leitos sendo dois destinados exclusivamente ao transplante renal realiza
diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes portadores de DRC
em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados Atualmente realiza
cerca de 400 atendimentos mensais
43 Periacuteodo do estudo e coleta
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a abril de 2017 Em relaccedilatildeo
agrave coleta de dados esta foi iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em
Pesquisa com Seres Humanos Todavia estima-se que apoacutes o encaminhamento do
projeto para avaliaccedilatildeo do CEP em marccedilo de 2016 a coleta de dados possa ser iniciada
no periacuteodo de abril a julho de 2016
44 Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por todos os pacientes atendidos na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes
451 Criteacuterios de inclusatildeo
17
- Pacientes devem ser portadores de DRC em tratamento na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
- Pacientes com idade entre 07 e 17 anos
452 Criteacuterios de exclusatildeo
- Pacientes com comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que
impeccedila a resposta adequada aos instrumentos utilizados
- Pacientes que natildeo apresentem condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
453 Procedimentos para captaccedilatildeo e acompanhamento dos
participantes
Foram convidados a participar do estudo crianccedilas e adolescentes com
diagnoacutestico recente eou em acompanhamento por DRC na Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP que preencham os criteacuterios de elegibilidade com aplicaccedilatildeo da Lista de Checagem
(Apecircndice 1) O responsaacutevel e a crianccedila foram informados sobre o estudo e seus
objetivos e quando concordaram em participar o responsaacutevel assinou o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Apecircndice 4) e a crianccedila o Termo de Assentimento
(Apecircndice 5) antes do iniacutecio da coleta de dados
18
46 Fluxograma de captaccedilatildeo
Unidade Renal Pediaacutetrica
DRC em hemodiaacutelise (n=18)
Criteacuterios de exclusatildeo
(n=2)
Elegiacuteveis para o estudo
(n= 13)
Natildeo concordaram em participar
Perdas (n=3)
Assinatura do TCLE e do termo
de assentimento
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
19
47 Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes estiverem realizando
tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP em um local reservado tranquilo e
acolhedor considerando a condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentam e
priorizando o sigilo e o conforto dos mesmos
48 Instrumentos para coleta de dados
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa (Apecircndice 2) O formulaacuterio foi construiacutedo pela
pesquisadora conforme os dados encontrados e relatados em outras
pesquisas que subsidiaram a revisatildeo de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) (Anexo 1) O inventaacuterio foi criado por
Kovacs compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck
(BDI) e propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7
aos 17 anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira em Joatildeo
Pessoa atraveacutes de um estudo com crianccedilas e adolescentes de 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40)
(Anexo 2) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios
geneacutericos aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade
Neste estudo seratildeo utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes
de 5 a 7 anos de 8 a 12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de
uso para o grupo francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e
validaccedilatildeo do questionaacuterio (Anexo 3)
49 Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo possa ser utilizado
para anaacutelise estatiacutestica
20
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do inventaacuterio de
questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em
crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40) utilizando uma escala de
respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute um problema 1 = quase nunca eacute um
problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 = frequentemente eacute problema 4 = quase
sempre eacute um problema) Os itens foram pontuados inversamente e transpostos
linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1 = 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim
quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) composto por 27
questotildees foram analisados com base no ponto de corte 17 comumente utilizado em
estudos epidemioloacutegicos brasileiros e internacionais para identificar sintomas
depressivos Cada item possui trecircs alternativas de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma
escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
410 Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo
do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a assinatura de uma carta de
anuecircncia (Apecircndice 3) e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com Seres
Humanos da FPS com parecer 1564813
Cada provaacutevel participante foi convidado para participar da pesquisa somente
apoacutes a compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de
Assentimento pela crianccedila (Apecircndice 4) e do Termo de consentimento livre e
esclarecido pelos pais ou cuidadores da crianccedila (Apecircndice 5)
No caso de serem detectadas demandas emocionais por parte dos envolvidos
que necessitem de intervenccedilatildeo foi disponibilizado pela proacutepria equipe do serviccedilo
suporte psicoloacutegico individualizado e quando necessaacuterio o paciente poderaacute ser
encaminhado para recursos da comunidade
21
V RESULTADOS
O presente trabalho de conclusatildeo de curso teraacute seus resultados apresentados a
seguir em formato de artigo original submetido previamente ao Jornal Brasileiro de
Nefrologia As normas da revista estatildeo descritas no anexo 4
Depressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com doenccedila
renal crocircnica em hemodiaacutelise
Depression and quality of life in children and teenagers diagnosed with chronic kidney
disease in hemodialysis
Artigo original
Juliana Ramalho Fernandessup1
Juliana Laiacutes Pinto Ferreirasup1
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosasup1sup2
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mellosup1sup2
Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Netosup2
Celestino Maciel Pedrosa Juniorsup2
1 Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Mal Mascarenhas de Morais 4861
Imbiribeira Recife-PE-Brasil CEP 51150-004
2 Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira Rua dos Coelhos 300 Boa
Vista Recife-PE-Brasil CEP 50070-550
Unidade Renal Pediaacutetrica - Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
22
Juliana Ramalho Fernandes Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Jean Emile
Favre 422 Imbiribeira ndash Recife ndash PE ndash Brasil CEP 51200-060 E-mail
julianarfernandesyahoocombr
Fonte de subsiacutedio Programa Institucional de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica ndash PICFPS
Introduccedilatildeo A doenccedila renal crocircnica (DRC) afeta diversos aspectos psicossociais de
crianccedilas e adolescentes que estatildeo em tratamento hemodialiacutetico Objetivos Avaliar os
iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida (QV) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo
aos seus filhos os iacutendices de depressatildeo infantil e caracterizar o perfil sociodemograacutefico da
populaccedilatildeo Meacutetodo Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal no periacuteodo
de marccedilo de 2016 a julho de 2017 Foram utilizados como instrumentos PedsQL
InventoryTM
ndash Versatildeo 40 CDI e questionaacuterio sociodemograacutefico A coleta de dados foi
iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Resultados A idade meacutedia dos pacientes foi igual a 117plusmn14 anos Dentre a percepccedilatildeo dos
13 pacientes acerca da qualidade de vida relacionada agrave sauacutede (QVRS) a maior meacutedia
(717plusmn222) foi relacionada ao funcionamento fiacutesico e a meacutedia de QVRS total foi igual a
foi 685plusmn162 Na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca dos filhos a maior meacutedia foi da QVRS
psicossocial (648plusmn155) e a meacutedia de QVRS total foi igual a 636plusmn222 Entre as crianccedilas
3 (231) apresentavam sintomatologia depressiva de acordo com o CDI Consideraccedilotildees
finais Embora os iacutendices de QVRS tenham sido altos foram identificados sintomas
depressivos
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Falecircncia Renal Crocircnica
23
Introduction Chronic kidney disease (CKD) affects various psychosocial aspects of
children and teenagers who are on hemodialysis Objectives To Evaluate the contents
of perception of quality of life (QOL) of patients and caregivers in relation to their
children the indices of childhood depression and to characterize the demographic
profile of the population Method A descriptive study was carried out a cross-sectional
in the period from March 2016 to July 2017 Were used as instruments PedsQL
InventoryTM
- Version 40 CDI and sociodemographic questionnaire In relation to data
collection this was only started after the approval of the Committee on Ethics in
Research with Human Beings Results The mean age of the patients was 117 plusmn 14
years Among the perception of 13 patients on health-related quality of life (HRQOL)
the highest average (717plusmn222) was related to the physical functioning and the mean
total HRQOL was equal to 685plusmn162 In the perception of caregivers about children
the highest average was in psychosocial HRQOL (648plusmn155) and the mean total
HRQOL was equal to 636plusmn222 The total number of patients 3 (231) had
depressive symptoms according to the CDI Conclusion Although the indices of
HRQOL were high depressive symptoms were identified
Keywords Depressive Disorder Quality of Life Kidney Failure Chronic
24
Introduccedilatildeo
A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais
parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
O Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2014 pela SBN com 48834
pacientes estimou que aproximadamente 112000 pacientes diagnosticados com
insuficiecircncia renal crocircnica estavam fazendo parte de programas de diaacutelise ambulatorial
O percentual de pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 1
do total estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
25
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC eacute
demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de expectativa de vida
superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para tanto eacute necessaacuterio que
haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo especializadas preferencialmente
com uma equipe multidisciplinar para que a preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos
pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para
que seja escolhida a melhor modalidade de terapia renal substitutiva111314
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 3 4 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia
de depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou iacutendice de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior15
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos classificados
pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5)
26
como transtornos cuja caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste ou irritaacutevel
acompanhado de alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a
capacidade de funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo
momento ou etiologia presumida16
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona podendo repercutir
negativamente na qualidade de vida (QV)17
A QV foi definida pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) como ldquoa
percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da cultura e dos
sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos expectativas
padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo (p1405)18
Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave sauacutede
(QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves intervenccedilotildees
em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas mais diversas
enfermidades19
O presente estudo se propotildee a descrever os dados sociodemograacuteficos dos
pacientes e seus respectivos cuidadores e proporcionar uma reflexatildeo acerca das
repercussotildees da DRC em suas vidas atraveacutes da percepccedilatildeo de qualidade de vida e da
ocorrecircncia de depressatildeo
Meacutetodos
Desenho do estudo
Estudo descritivo do tipo corte transversal
27
Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina
Integral Prof Fernando Figueira (IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de
assistecircncia meacutedico-social ensino pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria A Unidade Renal
Pediaacutetrica eacute considerada centro de referecircncia para doenccedilas e transplantes renais na
regiatildeo Nordeste do Brasil
Periacuteodo do estudo e coleta de dados
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a julho de 2017
Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por pacientes em hemodiaacutelise na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP Foram incluiacutedos pacientes com idade entre 07 e 17 anos portadores
de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP e que estavam
acompanhados de pelo menos um dos responsaacuteveis Foram excluiacutedos pacientes com
comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que impedisse responder de
modo adequado aos instrumentos utilizados ou pacientes que natildeo apresentassem
condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes realizavam tratamento
na Unidade Renal em um local reservado tranquilo e acolhedor considerando a
condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentavam e priorizando o sigilo e o
conforto dos mesmos
Instrumentos para coleta de dados
28
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa O formulaacuterio foi construiacutedo pelos pesquisadores
com o objetivo de avaliar os dados cliacutenicos e sociodemograacuteficos conforme os
dados encontrados e relatados em outras pesquisas que subsidiaram a revisatildeo
de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) O inventaacuterio foi criado por Kovacs
compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck (BDI) e
propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7 aos 17
anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira para avaliar
sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios geneacutericos
aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade Neste
estudo foram utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes de 8 a
12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de uso para o grupo
francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e validaccedilatildeo do
questionaacuterio
Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo pudesse ser
utilizado para anaacutelise estatiacutestica
29
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do PedsQL InventoryTM
ndash
Versatildeo 40 utilizando uma escala de respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute
um problema 1 = quase nunca eacute um problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 =
frequentemente eacute problema 4 = quase sempre eacute um problema) Os itens foram
pontuados inversamente e transpostos linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1
= 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do CDI composto por 27 questotildees foram analisados com base no
ponto de corte 17 comumente utilizado em estudos epidemioloacutegicos brasileiros e
internacionais para identificar sintomas depressivos Cada item possui trecircs alternativas
de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila
de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 A carta de anuecircncia foi assinada pelo chefe da unidade renal
pediaacutetrica da instituiccedilatildeo e o projeto foi aprovado no Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos da FPS com o nuacutemero do parecer 1564813
Cada participante foi convidado para participar da pesquisa somente apoacutes a
compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de Assentimento
pela crianccedila e do Termo de consentimento livre e esclarecido pelos pais ou cuidadores
da crianccedila
Resultados
Com relaccedilatildeo aos dados sociodemograacuteficos a amostra foi composta por 13
pacientes Destes 7 (538) eram do sexo feminino e 6 (462) do sexo masculino e as
30
suas idades variaram entre 9 e 14 anos Todos os pacientes estavam no ensino fundamental
Sete pacientes (54) tiveram iniacutecio dos sintomas e foram diagnosticados entre 7 e 14 anos
de idade 5 (386) ateacute 2 anos e apenas 1 (74) entre os 3 e 7 anos
A frequecircncia de sessotildees de hemodiaacutelise oscilou entre 3 e 5 por semana com
duraccedilatildeo de aproximadamente 4 horas por sessatildeo A maioria dos pacientes (846)
frequentava o serviccedilo trecircs vezes por semana e 2 (154) 5 vezes
No que concerne aos cuidadores 10 (769) eram matildees e 3 (231) eram pais dos
pacientes entrevistados e tinham entre 29 e 59 anos de idade no momento da coleta Do
total 8 (615) residem no Recife e regiatildeo metropolitana e 5 (385) moram no interior
do estado de Pernambuco O grau de instruccedilatildeo de 7 responsaacuteveis (538) foi ensino
fundamental incompleto e a renda mensal observada foi de ateacute 5 salaacuterios miacutenimos No que
diz respeito ao estado civil dos cuidadores a maioria (461) foi composta por solteiros
Os dados observados a partir do CDI evidenciaram que apenas 3 (231) pacientes
apresentavam sintomatologia depressiva Os iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida
relacionada agrave sauacutede (QVRS) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo aos seus filhos
foram divididos em QVRS fiacutesica psicossocial e total conforme ilustra a tabela 1
Tabela 1 Resultados do PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40
Variaacutevel Meacutedia Mediana Desvio Padratildeo Miacutenimo Maacuteximo
QVFP 717 827 222 281 100
QVFC 615 843 398 0 100
QVPP 673 674 139 386 85
QVPC 648 60 155 35 866
QVTP 685 717 162 304 858
QVTC 636 691 222 336 913
31
QVFP QVRS fiacutesica de acordo com o paciente QVFC QVRS fiacutesica de acordo com o
cuidador QVPP QVRS psicossocial de acordo com o paciente QVPC QVRS
psicossocial de acordo com o cuidador QVTP QVRS total de acordo com o paciente
QVTC QVRS total de acordo com o cuidador
Discussatildeo
A quantidade de matildees presentes durante as sessotildees de hemodiaacutelise foi cerca de
trecircs vezes maior do que os pais o que significa assim como relatado em outros
estudos que a mulher voluntariamente assume o papel de cuidadora principal de forma
integral o que pode proporcionar sofrimento e consequentemente resultar em uma
experiecircncia profundamente negativa para ela e para a famiacutelia202122
No presente estudo o nuacutemero de pacientes do sexo feminino (538) foi
superior ao de pacientes do sexo masculino (461) corroborando com os achados de
um estudo coreano envolvendo 92 pacientes com DRC em que 522 eram meninas e
478 meninos23
Em 2013 estudo24
realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP com 40
pacientes sendo destes 10 em hemodiaacutelise evidenciou score total de QVRS na
percepccedilatildeo dos pacientes (377plusmn135) e na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca da QVRS
dos filhos (491plusmn197) ambos menores quando comparados aos nossos dados descritos
na tabela 1
Os dados demonstram que a percepccedilatildeo de QVRS aumentou significativamente
em um periacuteodo de 4 anos o que pode ser justificado em decorrecircncia de equipamentos
multimiacutedia instalados no serviccedilo para que os pacientes possam utilizar durante as
sessotildees hemodialiacuteticas aleacutem do suporte diaacuterio do serviccedilo de psicologia
Na Polocircnia estudo multicecircntrico realizado com 203 crianccedilas destas 22 em
tratamento hemodialiacutetico constatou que o score total de QVRS na percepccedilatildeo dos
32
pacientes foi 505 (4022ndash6413) e na percepccedilatildeo dos cuidadores igual a 4946 (4022ndash
6522)25
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi observado que a taxa
de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes maiores nos pacientes
do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo (368)26
Nos Estados Unidos estudo realizado com 344 pacientes pediaacutetricos
provenientes de 54 centros de nefrologia pediaacutetrica evidenciou que do total 25 (7)
preencheram os criteacuterios para depressatildeo de acordo com o CDI Dos 25 a mediana de
QVRS fiacutesica foi a maior de acordo com a percepccedilatildeo dos proacuteprios pacientes (675) e a
menor (50) foi relacionada ao funcionamento escolar27
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos desenvolvimentos
psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa etaacuteria das crianccedilas
e adolescentes em tratamento11
Entretanto no presente estudo natildeo foram encontradas correlaccedilotildees
estaticamente significativas entre a frequecircncia de sessotildees hemodialiacuteticas e menores
iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS para que pudeacutessemos concluir como variaacuteveis
inversamente proporcionais Esse fato pode ser justificado pela diminuiccedilatildeo da amostra
que devido a condiccedilotildees cliacutenicas natildeo puderam participar do estudo
33
Embora autores destaquem iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS consideravelmente
inferiores do que os encontrados no presente estudo eacute importante ressaltar que as
meacutedias foram compostas a partir de escores oscilantes Apesar de os iacutendices de QVRS
terem sido altos foram identificados sintomas depressivos significativos considerando-
se o tamanho da amostra Diante de tais dados eacute possiacutevel evidenciar a importacircncia do
suporte psicoloacutegico oferecido no serviccedilo
No presente estudo conforme indicado na tabela 1 o score total de percepccedilatildeo
de QVRS dos proacuteprios pacientes foi maior do que o observado nos cuidadores Esse
dado corrobora estudos realizados na Coreia23
na Polocircnia25
e nos EUA28
o que pode
indicar a necessidade de um maior suporte aos pais
Nos Estados Unidos estudo realizado com 193 crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3
aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os efeitos da ocorrecircncia de
transtorno depressivo maior (TDM) nos primeiros anos de vida O estudo revelou uma
associaccedilatildeo entre o TDM e o desenvolvimento da massa cinzenta cortical
especificamente no que concerne agrave espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra
importante por constatar que episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos
neuroloacutegicos e cognitivos29
Estudos apontam que pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC
apresentam dificuldades no que diz respeito aos aspectos relacionados agrave vida social e
profissional na fase adulta3031
o que pode ser agravado quando experienciam TDM na
infacircncia diante dos prejuiacutezos destacados acima
Conclusatildeo
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
34
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada
Assim faz-se necessaacuteria a realizaccedilatildeo de novos estudos a fim de investigar a
percepccedilatildeo de qualidade de vida relacionada agrave sauacutede e os niacuteveis de depressatildeo desta
populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia para que os profissionais estejam atentos e possam intervir da
melhor forma possiacutevel
Referecircncias
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classification and stratification Am J Kidney Dis 200239 (Suppl 2)S1-S246
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30- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
31- Tjaden LA Maurice-Stam H Grootenhuis MA Jager KJ Groothoff JW Impact
of Renal Replacement Therapy in Childhood on Long-Term Socioprofessional
Outcomes A 30-year Follow-Up Study J Pediatr 2016171 189-95
39
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo teve iniacutecio no final de 2015 atraveacutes do desejo de concorrer a uma
vaga do programa de iniciaccedilatildeo cientiacutefica da FPS (PICFPS) em que teria tambeacutem a
oportunidade de ser bolsista para desenvolver a pesquisa durante o periacuteodo de
agosto de 2016 a julho de 2017
Ainda no final de 2015 foi realizada uma ampla revisatildeo de literatura com o
objetivo de conhecer e avaliar o cenaacuterio existente acerca das pesquisas realizadas ateacute
o momento que retratassem a doenccedila renal crocircnica e o campo vasto dos estudos cujo
enfoque era a nefrologia pediaacutetrica Ao longo da revisatildeo de literatura foi observado
que existiam muitos estudos epidemioloacutegicos poreacutem poucos estudos brasileiros que
retratassem as repercussotildees psicossociais que a patologia poderia proporcionar
Em junho de 2015 foi divulgado o resultado da seleccedilatildeo e o projeto foi
aprovado dentre os 23 com bolsa Como jaacute havia sido submetido ao comitecirc de eacutetica
em marccedilo o projeto jaacute havia recebido aprovaccedilatildeo antes mesmo da seleccedilatildeo do
PICFPS e assim iniciamos a coleta de dados
Durante a coleta de dados fomos para aleacutem de simples entrevistas e tivemos
a oportunidade de desenvolver habilidades de escuta concernentes agrave praacutetica do
psicoacutelogo hospitalar aprendida durante a graduaccedilatildeo Quando fomos analisar
estatisticamente os dados coletados nos surpreendemos com os resultados pois
esperaacutevamos meacutedias de qualidade de vida inferiores agraves encontradas que foram altas
quando comparadas a outros estudos
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
40
VII REFEREcircNCIAS
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
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27- Gouveia VV Barbosa GA Almeida HJFD Gaiatildeo ADA Inventaacuterio de
depressatildeo infantil-CDI Estudo de adaptaccedilatildeo com escolares de Joatildeo Pessoa J
Bras Psiquiatr 1995 44(7) 345-349
43
ANEXOS
Anexo 1 Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
44
Continuaccedilatildeo ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
45
Anexo 2 Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo)
para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash Versatildeo
40
46
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
47
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
48
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
49
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
50
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
51
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
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Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
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Anexo 3 Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacuterico
(formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas
(Peds QL) ndash Versatildeo 40
Dear Juliana
Thank you for sending this document
As your study is not funded I am pleased to send you attached the Portuguese for Brazil version
of the PedsQL along with the scoring manual
I hope this helps Do not hesitate to contact me should you need any information
Best regards
Farah Mebarki
Information Resources Specialist
Information Support Unit
Mapi Research Trust
27 rue de la Villette | 69003 Lyon | France
Tel +33 (0)4 72 13 65 75 Fax +33 (0)4 72 13 66 82 E-mail fmebarkimapigroupcom
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Anexo 4 Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
Forma e preparaccedilatildeo de manuscritos
SAtildeO ACEITOS PARA PUBLICACcedilAtildeO
Editorial
Comentaacuterio criacutetico e aprofundado preparado a convite dos Editores eou submetido por pessoa com notoacuterio saber sobre o assunto abordado Os editoriais podem conter ateacute 900 palavras e cinco referecircncias
Artigos Originais
Apresentam resultados ineacuteditos de pesquisa constituindo trabalhos completos que contecircm todas as informaccedilotildees relevantes para o leitor que deseja repetir o trabalho do autor ou avaliar seus resultados e conclusotildees Os artigos podem conter ateacute
5000 palavras A sua estrutura formal deve apresentar os toacutepicos Introduccedilatildeo Meacutetodos Resultados Discussatildeo e Conclusotildees O uso de subtiacutetulos eacute recomendado particularmente na discussatildeo do artigo Implicaccedilotildees cliacutenicas e limitaccedilotildees do estudo devem ser apontadas Sugere-se quando apropriado o detalhamento do toacutepico Meacutetodo informando o desenho do estudo o local onde foi realizado os participantes do estudo os desfechos cliacutenicos de interesse e a intervenccedilatildeo Para esses artigos deve-se apresentar um resumo contendo Introduccedilatildeo Objetivo(s)
Meacutetodos Resultado(s) e Conclusatildeo(otildees)
Comunicaccedilotildees Breves
Artigos originais poreacutem mais curtos abordando campos de interesse para a Nefrologia com resultados preliminares ou de relevacircncia imediata devem ter ateacute
1500 palavras Incluir um resumo seguindo o modelo dos artigos originais e no maacuteximo uma tabela ou figura aleacutem de no maacuteximo 15 referecircncias bibliograacuteficas As comunicaccedilotildees breves devem ser encaminhadas apenas em portuguecircs
Artigos de Revisatildeo
Preferencialmente solicitados pelos Editores a especialistas da aacuterea Objetivam
englobar e avaliar criticamente os conhecimentos disponiacuteveis sobre determinado tema comentando trabalhos de outros autores baseados em uma bibliografia abrangente ou eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 6000 palavras O texto do artigo deve apresentar Introduccedilatildeo Discussatildeo Conclusatildeo e outras subdivisotildees se necessaacuterias (Ex Quadro cliacutenico Tratamento) Esses artigos devem apresentar resumo natildeo necessariamente estruturado Uma lista abrangente poreacutem natildeo excessiva de referecircncias bibliograacuteficas deve aparecer no
final do texto Preferencialmente ateacute 80 referecircncias para artigos nesta modalidade
Artigos de Atualizaccedilatildeo
Destinados a abordar informaccedilotildees atuais relevantes agrave praacutetica cliacutenica menos completos que os artigos de revisatildeo Preferencialmente por convite dos editores e
eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute
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40 referecircncias bibliograacuteficas
Relatos de Casos
Apresentaccedilatildeo de experiecircncia profissional baseada em estudo de casos peculiares e comentaacuterios sucintos de interesse para atuaccedilatildeo de outros profissionais da aacuterea Devem conter ateacute 1500 palavras A sua estrutura deve apresentar no miacutenimo os seguintes toacutepicos Introduccedilatildeo explicando a relevacircncia do caso Apresentaccedilatildeo estruturada do caso (por exemplo identificaccedilatildeo do paciente queixa e histoacuteria patoloacutegica pregressa antecedentes pessoais e familiares e exame cliacutenico) e Discussatildeo
Ensaios Cliacutenicos
Toda mateacuteria relacionada com pesquisa humana e pesquisa animal deve ter aprovaccedilatildeo preacutevia da Comissatildeo de Eacutetica em Pesquisa da Instituiccedilatildeo na qual o trabalho foi realizado de acordo com as recomendaccedilotildees da Declaraccedilatildeo de Helsinque (1964 e suas versotildees de 1975 1983 e 1989) das Normas
Internacionais de Proteccedilatildeo aos Animais e da Resoluccedilatildeo n 19696 do Conselho Nacional de Sauacutede sobre pesquisa com seres humanos Eacute necessaacuterio disponibilizar no trabalho o nuacutemero deste protocolo
Cartas
Opiniotildees e comentaacuterios sobre o conteuacutedo da revista sua linha editorial ou sobre temas de relevacircncia cientiacutefica os textos devem ser breves com no maacuteximo 500 palavras Podem ser comentaacuterios sobre material publicado na revista ou trazer dados novos e observaccedilotildees cliacutenicas Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias Todos os autores (maacuteximo de cinco) devem assinar a carta
Consulta Nefroloacutegica em 10 Minutos
Obrigatoriamente a convite dos editores essa seccedilatildeo tem como principal objetivo oferecer aos leitores uma consulta raacutepida sobre temas do dia a dia da nefrologia O texto deveraacute conter em meacutedia 630 palavras Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias
SuplementosJBN Educacionais a convite dos Editores
Com temas especiacuteficos relevantes agrave atualizaccedilatildeo cliacutenica satildeo compostos por um editorial ou apresentaccedilatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute 40 referecircncias bibliograacuteficas
Proacute-memoacuteria
Documentaccedilatildeo histoacuterica de assuntos relacionados agrave nefrologia ou aacutereas relevantes do ponto de vista histoacuterico
Foacuterum em Nefrologia
Conjunto de artigos que objetivam apresentar informaccedilotildees sobre um determinado tema de relevacircncia cliacutenica em nefrologia Cada artigo deve conter ateacute o maacuteximo
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de 4500 palavras e preferencialmente 60 referecircncias bibliograacuteficas
Preparo do manuscrito
Paacutegina de identificaccedilatildeo devem constar da primeira paacutegina a) Tiacutetulo do artigo que deve ser conciso e completo descrevendo o assunto a que se refere (palavras supeacuterfluas devem ser omitidas) Deve-se apresentar a versatildeo do tiacutetulo para o inglecircs b) nome dos autores c) instituiccedilatildeo eou setor da instituiccedilatildeo a que cada autor estaacute filiado acompanhada dos respectivos endereccedilos (tiacutetulos pessoais e cargos ocupados natildeo deveratildeo ser indicados) d) nome do departamento eou da instituiccedilatildeo onde o trabalho foi realizado e) indicaccedilatildeo do autor responsaacutevel pela
correspondecircncia f) se o trabalho tiver sido subvencionado deve-se indicar o nome da agecircncia de
fomento que concedeu o subsiacutedio g) se tiver sido baseado em uma tese acadecircmica deve-se indicar o tiacutetulo ano e a instituiccedilatildeo em que foi apresentada h) se tiver sido apresentado em reuniatildeo cientiacutefica deve-se indicar o nome do evento o local e a data da realizaccedilatildeo
Resumo e descritores os artigos originais comunicaccedilotildees breves artigos de revisatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo escritos em portuguecircs devem conter na segunda paacutegina o resumo em portuguecircs e em inglecircs Os resumos devem identificar os objetivos os procedimentos e as conclusotildees do trabalho (maacuteximo de 250 palavras para resumos que deveratildeo ser estruturados) Os resumos
estruturados devem apresentar no iniacutecio de cada paraacutegrafo o nome das subdivisotildees que compotildeem a estrutura formal do artigo (Introduccedilatildeo Meacutetodo Resultados Discussatildeo e Conclusotildees) Os descritores (palavras-chave) expressotildees que representam o assunto tratado no trabalho devem ser em nuacutemero de 3 a 10 fornecidos pelo autor baseando-se no DeCS (Descritores em Ciecircncias da Sauacutede) publicado pela Bireme que eacute uma traduccedilatildeo do MeSH (Medical Subject Headings) da National Library of Medicine e disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpdecsbvsbr Devem ser apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Texto deveraacute obedecer agrave estrutura exigida para cada categoria de artigo Citaccedilotildees no texto e as referecircncias citadas nas legendas das tabelas e das figuras devem ser numeradas consecutivamente na ordem em que aparecem no texto com algarismos araacutebicos (nuacutemeros-iacutendices) As referecircncias devem ser citadas no texto sem parecircnteses em expoente conforme o exemplo Referecircncias1
Tabelas cada tabela deve ser enviada em um arquivo separado
As tabelas devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e encabeccediladas por um tiacutetulo apropriado Devem ser citadas no texto sem duplicaccedilatildeo de informaccedilatildeo As tabelas com seus tiacutetulos e rodapeacutes devem ser autoexplicativas Tabelas provenientes de outras fontes devem citar as referecircncias originais no rodapeacute
Figuras e graacuteficos as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato JPG (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi) Devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e serem suficientemente claras para permitir sua reproduccedilatildeo As legendas para as figuras deveratildeo constar em arquivo separado Natildeo seratildeo aceitas fotocoacutepias Se houver figuras extraiacutedas de outros trabalhos previamente publicados os autores devem providenciar a permissatildeo por escrito para a sua reproduccedilatildeo Esta autorizaccedilatildeo deve acompanhar os manuscritos
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submetidos agrave publicaccedilatildeo
Anaacutelise estatiacutestica os autores devem demonstrar que os procedimentos estatiacutesticos utilizados foram natildeo somente apropriados para testar as hipoacuteteses do
estudo mas tambeacutem corretamente interpretados Os niacuteveis de significacircncia estatiacutestica (p ex p lt 005 p lt 001 p lt 0001) devem ser mencionados
Abreviaccedilotildees as abreviaccedilotildees devem ser indicadas no texto no momento de sua primeira utilizaccedilatildeo Em seguida natildeo se deve repetir o nome por extenso
Nome de medicamentos deve-se usar o nome geneacuterico
Havendo citaccedilatildeo de aparelhosequipamentos todos os aparelhos equipamentos citados devem incluir modelo nome do fabricante estado e paiacutes de fabricaccedilatildeo
Agradecimentos devem incluir a colaboraccedilatildeo de pessoas grupos ou instituiccedilotildees
que mereccedilam reconhecimento mas que natildeo tenham justificadas suas inclusotildees como autoras agradecimentos por apoio financeiro auxiacutelio teacutecnico etc Devem vir antes das referecircncias bibliograacuteficas
Referecircncias devem ser numeradas consecutivamente na mesma ordem em que foram citadas no texto e identificadas com algarismos araacutebicos A apresentaccedilatildeo deveraacute estar baseada no formato denominado Vancouver Style conforme
exemplos abaixo e os tiacutetulos de perioacutedicos deveratildeo ser abreviados de acordo com o estilo apresentado pela List of Journal Indexed in Index Medicus da National Library of Medicine e disponibilizados no endereccedilo ftpnlmpubsnlmnihgovonlinejournalsljiwebpdf Os autores devem certificar-se de que as referecircncias citadas no texto constam da lista de referecircncias com datas exatas e nomes de autores corretamente grafados A exatidatildeo das referecircncias bibliograacuteficas eacute de responsabilidade dos autores Comunicaccedilotildees
pessoais trabalhos ineacuteditos ou em andamento poderatildeo ser citados quando absolutamente necessaacuterios mas natildeo devem ser incluiacutedos na lista de referecircncias bibliograacuteficas apenas citados no texto ou em nota de rodapeacute
A lista de referecircncias deve seguir o modelo dos exemplos abaixo
Artigos de perioacutedicos (de um ateacute seis autores)
Almeida OP Autoria de artigos cientiacuteficos o que fazem os tais autores Rev Bras Psiquiatr 199820113-6
Artigos de perioacutedicos (mais de seis autores)
Slatopolsky E Weerts C Lopez-Hilker S Norwood K Zink M Windus D et al Calcium carbonate as a phosphate binder in patients with chronic renal failure undergoing dialysis N Engl J Med 1986315157-61
Artigos sem nome do autor
Cancer in South Africa [editorial] S Afr Med J 19948415
Livros no todo
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Ringsven MK Bond D Gerontology and leadership skills for nurses 2nd ed Albany (NY) Delmar Publishers 1996
Capiacutetulos de livro
Phillips SJ Whisnant JP Hypertension and stroke In Laragh JH Brenner BM editors Hypertension pathophysiology diagnosis and management 2nd ed New York Raven Press 1995 p 465-78
Livros em que editores (organizadores) satildeo autores
Norman IJ Redfern SJ editors Mental health care for elderly people New York Churchill Livingstone 1996
Teses
Kaplan SJ Post-hospital home health care the elderlys access and utilization
[dissertation] St Louis (MO) Washington Univ 1995
Trabalhos apresentados em congressos
Bengtsson S Solheim BG Enforcement of data protection privacy and security in medical informatics In Lun KC Degoulet P Piemme TE Rienhoff O editors MEDINFO 92 Proceedings of the 7th World Congress on Medical Informatics 1992 Sep 6-10 Geneva Switzerland Amsterdam North-Holland1992 p 1561-5
Artigo de perioacutedico em formato eletrocircnico
Morse SS Factors in the emergence of infectious diseases Emerg Infect Dis [serial online] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]1(1)[24 screens] Available from URLhttpwwwcdcgovncidodEIDeidhtm Outros tipos de referecircncia deveratildeo seguir o documento International Committe of Medical Journal Editors (Grupo de Vancouver) disponiacutevel na Internet no site wwwicmjeorg October 2004
Envio de manuscritos
As submissotildees devem ser feitas on-line pelo site wwwjbnorgbr Eacute imprescindiacutevel que a permissatildeo para a reproduccedilatildeo do material as cartas com a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho - quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) e seres humanos - e aquela assinada por todos os autores em que se afirme o ineditismo do trabalho sejam enviadas por fax agrave SBN (fax nuacutemero 11 5573-6000) ou escaneadas e enviadas para o e-mail jbnsbnorgbr
Lista de verificaccedilatildeo para envio de artigos
Antes de encaminhar seus artigos para publicaccedilatildeo no Jornal Brasileiro de Nefrologia os autores devem verificar se o material encaminhado obedece agraves
seguintes condiccedilotildees
Autores
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( ) Satildeo apresentados nome e sobrenome dos autores
( ) Satildeo apresentadas as instituiccedilotildees agraves quais cada autor eacute vinculado
( ) carta de apresentaccedilatildeo atende os requisitos eacuteticos (assinada por todos os autores menciona conflitos de interesse existentes citadas as fontes de apoio ou financiamento etc)
Tiacutetulo
( ) Eacute apresentado em portuguecircs em inglecircs e tiacutetulo resumido
Modalidade
( ) Eacute apresentada a modalidade do artigo (original revisatildeo relato de caso atualizaccedilatildeo e outros)
Resumo
( ) Eacute estruturado e conteacutem ateacute 250 palavras (artigo original e comentaacuterio breve)
( ) Conteacutem ateacute 150 palavras (artigo de atualizaccedilatildeo e de revisatildeo)
( ) Eacute apresentado em portuguecircs e em inglecircs (exceto carta e relato de caso)
Descritores (palavras-chave)
( ) Integram o vocabulaacuterio do Decs (Bireme-Lilacs)
( ) Estatildeo apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Referecircncias
( ) Seguem as normas do Grupo de Vancouver (Ex Vega KJ Pina I Krevsky B Heart transplantation is associated with an increased risk for pancreatobiliary disease Ann Intern Med 1996124980-3
( ) Satildeo numeradas na ordem em que aparecem no texto
( ) Satildeo identificadas por algarismos araacutebicos sobrescritos Ex conforme
atesta Johnson1
( ) Obedecem preferencialmente ao limite de 40 para artigos originais
15 para comunicaccedilotildees breves 15 para relatos de caso 80 para artigos de revisatildeo e 40 para artigos de atualizaccedilatildeo
Apresentaccedilatildeo
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica o trabalho estaacute redigido em um uacutenico arquivo de texto em formato doc ou rtf (Microsoft Word)
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( ) As tabelas e figuras natildeo ultrapassam em conjunto o limite maacuteximo de seis unidades
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as tabelas satildeo apresentadas em formato doc
(Microsoft Word) ou xls (Microsoft Excel)
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato jpg (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi)
As normas que se seguem foram baseadas no formato proposto pelo International
Committee of Medical Journal Editors e publicado no artigo Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals que foi atualizado em outubro de 2004 e estaacute disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpwwwicmjeorg
Requisitos teacutecnicos
Devem ser enviados
a) arquivo word (doc ou rtf) digitado em espaccedilo duplo fonte tamanho 12 margem de 3 cm de cada lado com paacuteginas numeradas em algarismos araacutebicos iniciando-se cada seccedilatildeo em uma nova paacutegina consecutivamente paacutegina de tiacutetulo resumo e descritores texto agradecimentos referecircncias tabelas e legendas - excluem-se imagens que devem ser enviadas em formato jpg ou tiff b)
permissatildeo para reproduccedilatildeo do material
c) aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) em seres humanos
d) carta assinada por todos os autores no termo em que se afirme o ineditismo do
trabalho A ausecircncia de assinatura seraacute interpretada como desinteresse ou desaprovaccedilatildeo da publicaccedilatildeo determinando a exclusatildeo editorial do nome dessa pessoa da relaccedilatildeo de autores
e) endereccedilo completo do autor correspondente
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APEcircNDICES
Apecircndice 1 Lista de Checagem
Nome
Registro
Criteacuterios de inclusatildeo
- Portador de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP ( )
- Idade entre 07 e 17 anos ( )
Criteacuterios de exclusatildeo
- Comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal ( )
- Condiccedilotildees cliacutenicas desfavoraacuteveis ( )
Conclusatildeo
Elegiacutevel ( )
Natildeo elegiacutevel ( )
Se elegiacutevel concorda em participar
Sim ( )
Natildeo ( )
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Apecircndice 2 Formulaacuterio de pesquisa
Data da entrevista___________ Protocolo N [ _____ ]
1 Iniciais___________ Registro ______________ 2 Sexo ( ) M ( ) F
3 Data de nasc______________ 4 Idade _________
5 Cidade ( ) Recife ( ) RMR
( )Interior do Estado________________ ( ) Outros estados _________________
6 Grau de instruccedilatildeo do paciente ( ) Fund inc ( ) Fund comp ( ) Meacutedio inc
7 Grau de instruccedilatildeo do cuidador
( ) Fundamental inc ( ) Fundamental comp ( ) Meacutedio inc
( ) Meacutedio comp ( ) Superior inc ( ) Superior comp ( ) Poacutes- graduaccedilatildeo
8 Estado Civil do cuidador
( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Separado ( ) Viuacutevo ( ) Relaccedilatildeo Estaacutevel ( ) Outros
9 Renda mensal
( ) Nenhuma ( ) Entre 0 e 1 salaacuterios miacuten ( ) Entre 1 e 2 salaacuterios miacuten
( ) Entre 3 e 5 salaacuterios miacuten ( ) Entre 6 e 10 salaacuterios miacuten ( ) Acima de 10 salaacuterios
miacuten
10 Iniacutecio dos sintomas (idade do paciente) _________
11 Tempo que recebeu o diagnoacutestico _________
12 Tipo de tratamento ( ) Diaacutelise Peritoneal ( ) Hemodiaacutelise ( ) Transplante Renal
13 Tempo de hospitalizaccedilatildeo _________
63
Apecircndice 3 Carta de anuecircncia
Ilmo Sr Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Neto
Funccedilatildeo Chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Vimos por meio desta solicitar autorizaccedilatildeo institucional para realizaccedilatildeo do projeto de
pesquisa intitulado ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes
diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo coordenado pelos
pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo
Nelson Fernandes Barbosa e Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello A pesquisa ainda tem
como colaborador Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior O objetivo geral da pesquisa eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico dos pacientes e
cuidadores determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo Informamos tambeacutem que o projeto soacute seraacute iniciado apoacutes
a aprovaccedilatildeo pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
CEPFPS
Recife _____ de ____________ de 2016
_____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
( ) CONCORDO com a solicitaccedilatildeo ( ) NAtildeO CONCORDO com a solicitaccedilatildeo
_______________________________________________
Carimbo e assinatura do responsaacutevel pelo setor
64
Apecircndice 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (para os
responsaacuteveis pelo menor)
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) a permitir a participaccedilatildeo como voluntaacuterio do menor sob
sua responsabilidade da pesquisa ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e
adolescentes diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O
objetivo geral desse projeto eacute determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo
qualidade de vida nos pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica
do IMIP Recife Brasil Como objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil
sociodemograacutefico do paciente e do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de
evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre
o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma durante uma das consultas a
pesquisadora faraacute perguntas para que o menor sob sua responsabilidade e vocecirc
respondam a trecircs questionaacuterios Os questionaacuterios foram aplicados em um local
reservado tranquilo e acolhedor para que vocecircs possam ficar confortaacuteveis e agrave vontade
para responder agraves perguntas Como os questionaacuterios satildeo de raacutepida aplicaccedilatildeo vocecircs iratildeo
participar somente uma vez dessa pesquisa poreacutem caso seja necessaacuterio podemos parar
e continuar posteriormente em um outro dia que vocecircs estejam aqui no hospital
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
65
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado a vocecirc e ao
menor sob sua responsabilidade suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da
unidade e quando necessaacuterio vocecircs poderatildeo ser encaminhados para recursos da
comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc e o menor sob sua responsabilidade seratildeo esclarecidos sobre a
pesquisa em qualquer aspecto que desejar Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a
participar retirar o consentimento ou interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A
participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade
ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade dos entrevistados com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO RESPONSAacuteVEL
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
66
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo com a participaccedilatildeo do menor sob minha responsabilidade nesse
estudo Recebi uma coacutepia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi
dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Responsaacutevel Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
67
Apecircndice 5 Termo de Assentimento
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) participar como voluntaacuterio (a) a participar da pesquisa
ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com
doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O objetivo geral desse projeto eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e
do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma eu vou fazer algumas
perguntas a vocecirc e ao seu responsaacutevel que veio para consulta sobre o seu problema de
sauacutede em um ambiente calmo tranquilo e acolhedor Depois eu vou fazer umas
perguntas de trecircs questionaacuterios para saber como vocecirc se sente como vocecirc estaacute com sua
famiacutelia amigos escola e atividades do seu dia-a-dia Como os questionaacuterios satildeo de
raacutepida aplicaccedilatildeo vocecirc e a pessoa que estiver responsaacutevel por vocecirc iratildeo participar apenas
uma vez dessa pesquisa poreacutem se vocecirc achar melhor podemos parar e continuar outro
dia Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado aos
68
voluntaacuterios suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da unidade e quando
necessaacuterio eles poderatildeo ser encaminhados para recursos da comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc seraacute informado sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar
Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a participar retirar o consentimento ou
interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa
em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade da entrevistada com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO PARTICIPANTE
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
69
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo em participar desse estudo Recebi uma coacutepia deste termo de
consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as
minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Participante Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
13
O estudo acima citado revelou uma associaccedilatildeo entre o TDM e o
desenvolvimento da massa cinzenta cortical especificamente no que concerne agrave
espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra importante por constatar que
episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos neuroloacutegicos e cognitivos26
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada Assim faz-se necessaacuterio investigar a percepccedilatildeo de qualidade de vida e os
niacuteveis de depressatildeo desta populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
14
II JUSTIFICATIVA
Como haacute certa escassez de estudos que relacionem doenccedilas crocircnicas com a
ocorrecircncia de depressatildeo e a percepccedilatildeo que a populaccedilatildeo pediaacutetrica tem acerca de sua
qualidade de vida na literatura mundial vale a pena investir tempo e dinheiro para que o
estudo atinja seus objetivos e possa contribuir com a atuaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede
promovendo uma melhor assistecircncia agrave sauacutede mental desta populaccedilatildeo principalmente
em relaccedilatildeo agrave prevenccedilatildeo de possiacuteveis agravos
Ao se tratar de doenccedila renal crocircnica em crianccedilas e adolescentes os estudos cujos
objetivos se relacionam aos impactos que a enfermidade e o tratamento muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar provocam na sauacutede mental dos mesmos satildeo ainda
mais escassos Desta forma este estudo se mostra novo interessante e eacutetico quando se
propotildee a seguir a resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede desde a elaboraccedilatildeo
do projeto
O estudo se mostra possiacutevel de ser realizado pois a Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP realiza diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes
portadores de DRC em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados
Este estudo eacute considerado de relevante importacircncia para o IMIP natildeo somente para a
nefrologia mas tambeacutem para o grupo de sauacutede mental e para a pediatria em geral
15
III OBJETIVOS
31 Objetivo Geral
Determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos
pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP
32 Objetivos Especiacuteficos
Na amostra de pacientes com DRC
1 Caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e do cuidador
2 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo
3 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo eou de tratamento
ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
16
IV MEacuteTODOS
41 Desenho do estudo
Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal
42 Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado no Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
(IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de assistecircncia meacutedico-social ensino
pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria O complexo hospitalar do IMIP eacute reconhecido como
uma das estruturas hospitalares mais importantes do paiacutes que atende exclusivamente
pacientes do Sistema Uacutenico de Sauacutede
A Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP eacute referecircncia em nefrologia pediaacutetrica no
Estado de Pernambuco tendo realizado o primeiro transplante pediaacutetrico em 1996 Com
oito leitos sendo dois destinados exclusivamente ao transplante renal realiza
diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes portadores de DRC
em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados Atualmente realiza
cerca de 400 atendimentos mensais
43 Periacuteodo do estudo e coleta
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a abril de 2017 Em relaccedilatildeo
agrave coleta de dados esta foi iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em
Pesquisa com Seres Humanos Todavia estima-se que apoacutes o encaminhamento do
projeto para avaliaccedilatildeo do CEP em marccedilo de 2016 a coleta de dados possa ser iniciada
no periacuteodo de abril a julho de 2016
44 Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por todos os pacientes atendidos na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes
451 Criteacuterios de inclusatildeo
17
- Pacientes devem ser portadores de DRC em tratamento na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
- Pacientes com idade entre 07 e 17 anos
452 Criteacuterios de exclusatildeo
- Pacientes com comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que
impeccedila a resposta adequada aos instrumentos utilizados
- Pacientes que natildeo apresentem condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
453 Procedimentos para captaccedilatildeo e acompanhamento dos
participantes
Foram convidados a participar do estudo crianccedilas e adolescentes com
diagnoacutestico recente eou em acompanhamento por DRC na Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP que preencham os criteacuterios de elegibilidade com aplicaccedilatildeo da Lista de Checagem
(Apecircndice 1) O responsaacutevel e a crianccedila foram informados sobre o estudo e seus
objetivos e quando concordaram em participar o responsaacutevel assinou o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Apecircndice 4) e a crianccedila o Termo de Assentimento
(Apecircndice 5) antes do iniacutecio da coleta de dados
18
46 Fluxograma de captaccedilatildeo
Unidade Renal Pediaacutetrica
DRC em hemodiaacutelise (n=18)
Criteacuterios de exclusatildeo
(n=2)
Elegiacuteveis para o estudo
(n= 13)
Natildeo concordaram em participar
Perdas (n=3)
Assinatura do TCLE e do termo
de assentimento
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
19
47 Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes estiverem realizando
tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP em um local reservado tranquilo e
acolhedor considerando a condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentam e
priorizando o sigilo e o conforto dos mesmos
48 Instrumentos para coleta de dados
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa (Apecircndice 2) O formulaacuterio foi construiacutedo pela
pesquisadora conforme os dados encontrados e relatados em outras
pesquisas que subsidiaram a revisatildeo de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) (Anexo 1) O inventaacuterio foi criado por
Kovacs compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck
(BDI) e propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7
aos 17 anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira em Joatildeo
Pessoa atraveacutes de um estudo com crianccedilas e adolescentes de 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40)
(Anexo 2) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios
geneacutericos aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade
Neste estudo seratildeo utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes
de 5 a 7 anos de 8 a 12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de
uso para o grupo francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e
validaccedilatildeo do questionaacuterio (Anexo 3)
49 Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo possa ser utilizado
para anaacutelise estatiacutestica
20
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do inventaacuterio de
questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em
crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40) utilizando uma escala de
respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute um problema 1 = quase nunca eacute um
problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 = frequentemente eacute problema 4 = quase
sempre eacute um problema) Os itens foram pontuados inversamente e transpostos
linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1 = 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim
quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) composto por 27
questotildees foram analisados com base no ponto de corte 17 comumente utilizado em
estudos epidemioloacutegicos brasileiros e internacionais para identificar sintomas
depressivos Cada item possui trecircs alternativas de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma
escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
410 Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo
do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a assinatura de uma carta de
anuecircncia (Apecircndice 3) e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com Seres
Humanos da FPS com parecer 1564813
Cada provaacutevel participante foi convidado para participar da pesquisa somente
apoacutes a compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de
Assentimento pela crianccedila (Apecircndice 4) e do Termo de consentimento livre e
esclarecido pelos pais ou cuidadores da crianccedila (Apecircndice 5)
No caso de serem detectadas demandas emocionais por parte dos envolvidos
que necessitem de intervenccedilatildeo foi disponibilizado pela proacutepria equipe do serviccedilo
suporte psicoloacutegico individualizado e quando necessaacuterio o paciente poderaacute ser
encaminhado para recursos da comunidade
21
V RESULTADOS
O presente trabalho de conclusatildeo de curso teraacute seus resultados apresentados a
seguir em formato de artigo original submetido previamente ao Jornal Brasileiro de
Nefrologia As normas da revista estatildeo descritas no anexo 4
Depressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com doenccedila
renal crocircnica em hemodiaacutelise
Depression and quality of life in children and teenagers diagnosed with chronic kidney
disease in hemodialysis
Artigo original
Juliana Ramalho Fernandessup1
Juliana Laiacutes Pinto Ferreirasup1
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosasup1sup2
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mellosup1sup2
Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Netosup2
Celestino Maciel Pedrosa Juniorsup2
1 Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Mal Mascarenhas de Morais 4861
Imbiribeira Recife-PE-Brasil CEP 51150-004
2 Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira Rua dos Coelhos 300 Boa
Vista Recife-PE-Brasil CEP 50070-550
Unidade Renal Pediaacutetrica - Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
22
Juliana Ramalho Fernandes Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Jean Emile
Favre 422 Imbiribeira ndash Recife ndash PE ndash Brasil CEP 51200-060 E-mail
julianarfernandesyahoocombr
Fonte de subsiacutedio Programa Institucional de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica ndash PICFPS
Introduccedilatildeo A doenccedila renal crocircnica (DRC) afeta diversos aspectos psicossociais de
crianccedilas e adolescentes que estatildeo em tratamento hemodialiacutetico Objetivos Avaliar os
iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida (QV) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo
aos seus filhos os iacutendices de depressatildeo infantil e caracterizar o perfil sociodemograacutefico da
populaccedilatildeo Meacutetodo Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal no periacuteodo
de marccedilo de 2016 a julho de 2017 Foram utilizados como instrumentos PedsQL
InventoryTM
ndash Versatildeo 40 CDI e questionaacuterio sociodemograacutefico A coleta de dados foi
iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Resultados A idade meacutedia dos pacientes foi igual a 117plusmn14 anos Dentre a percepccedilatildeo dos
13 pacientes acerca da qualidade de vida relacionada agrave sauacutede (QVRS) a maior meacutedia
(717plusmn222) foi relacionada ao funcionamento fiacutesico e a meacutedia de QVRS total foi igual a
foi 685plusmn162 Na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca dos filhos a maior meacutedia foi da QVRS
psicossocial (648plusmn155) e a meacutedia de QVRS total foi igual a 636plusmn222 Entre as crianccedilas
3 (231) apresentavam sintomatologia depressiva de acordo com o CDI Consideraccedilotildees
finais Embora os iacutendices de QVRS tenham sido altos foram identificados sintomas
depressivos
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Falecircncia Renal Crocircnica
23
Introduction Chronic kidney disease (CKD) affects various psychosocial aspects of
children and teenagers who are on hemodialysis Objectives To Evaluate the contents
of perception of quality of life (QOL) of patients and caregivers in relation to their
children the indices of childhood depression and to characterize the demographic
profile of the population Method A descriptive study was carried out a cross-sectional
in the period from March 2016 to July 2017 Were used as instruments PedsQL
InventoryTM
- Version 40 CDI and sociodemographic questionnaire In relation to data
collection this was only started after the approval of the Committee on Ethics in
Research with Human Beings Results The mean age of the patients was 117 plusmn 14
years Among the perception of 13 patients on health-related quality of life (HRQOL)
the highest average (717plusmn222) was related to the physical functioning and the mean
total HRQOL was equal to 685plusmn162 In the perception of caregivers about children
the highest average was in psychosocial HRQOL (648plusmn155) and the mean total
HRQOL was equal to 636plusmn222 The total number of patients 3 (231) had
depressive symptoms according to the CDI Conclusion Although the indices of
HRQOL were high depressive symptoms were identified
Keywords Depressive Disorder Quality of Life Kidney Failure Chronic
24
Introduccedilatildeo
A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais
parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
O Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2014 pela SBN com 48834
pacientes estimou que aproximadamente 112000 pacientes diagnosticados com
insuficiecircncia renal crocircnica estavam fazendo parte de programas de diaacutelise ambulatorial
O percentual de pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 1
do total estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
25
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC eacute
demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de expectativa de vida
superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para tanto eacute necessaacuterio que
haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo especializadas preferencialmente
com uma equipe multidisciplinar para que a preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos
pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para
que seja escolhida a melhor modalidade de terapia renal substitutiva111314
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 3 4 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia
de depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou iacutendice de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior15
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos classificados
pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5)
26
como transtornos cuja caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste ou irritaacutevel
acompanhado de alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a
capacidade de funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo
momento ou etiologia presumida16
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona podendo repercutir
negativamente na qualidade de vida (QV)17
A QV foi definida pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) como ldquoa
percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da cultura e dos
sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos expectativas
padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo (p1405)18
Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave sauacutede
(QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves intervenccedilotildees
em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas mais diversas
enfermidades19
O presente estudo se propotildee a descrever os dados sociodemograacuteficos dos
pacientes e seus respectivos cuidadores e proporcionar uma reflexatildeo acerca das
repercussotildees da DRC em suas vidas atraveacutes da percepccedilatildeo de qualidade de vida e da
ocorrecircncia de depressatildeo
Meacutetodos
Desenho do estudo
Estudo descritivo do tipo corte transversal
27
Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina
Integral Prof Fernando Figueira (IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de
assistecircncia meacutedico-social ensino pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria A Unidade Renal
Pediaacutetrica eacute considerada centro de referecircncia para doenccedilas e transplantes renais na
regiatildeo Nordeste do Brasil
Periacuteodo do estudo e coleta de dados
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a julho de 2017
Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por pacientes em hemodiaacutelise na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP Foram incluiacutedos pacientes com idade entre 07 e 17 anos portadores
de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP e que estavam
acompanhados de pelo menos um dos responsaacuteveis Foram excluiacutedos pacientes com
comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que impedisse responder de
modo adequado aos instrumentos utilizados ou pacientes que natildeo apresentassem
condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes realizavam tratamento
na Unidade Renal em um local reservado tranquilo e acolhedor considerando a
condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentavam e priorizando o sigilo e o
conforto dos mesmos
Instrumentos para coleta de dados
28
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa O formulaacuterio foi construiacutedo pelos pesquisadores
com o objetivo de avaliar os dados cliacutenicos e sociodemograacuteficos conforme os
dados encontrados e relatados em outras pesquisas que subsidiaram a revisatildeo
de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) O inventaacuterio foi criado por Kovacs
compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck (BDI) e
propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7 aos 17
anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira para avaliar
sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios geneacutericos
aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade Neste
estudo foram utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes de 8 a
12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de uso para o grupo
francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e validaccedilatildeo do
questionaacuterio
Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo pudesse ser
utilizado para anaacutelise estatiacutestica
29
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do PedsQL InventoryTM
ndash
Versatildeo 40 utilizando uma escala de respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute
um problema 1 = quase nunca eacute um problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 =
frequentemente eacute problema 4 = quase sempre eacute um problema) Os itens foram
pontuados inversamente e transpostos linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1
= 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do CDI composto por 27 questotildees foram analisados com base no
ponto de corte 17 comumente utilizado em estudos epidemioloacutegicos brasileiros e
internacionais para identificar sintomas depressivos Cada item possui trecircs alternativas
de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila
de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 A carta de anuecircncia foi assinada pelo chefe da unidade renal
pediaacutetrica da instituiccedilatildeo e o projeto foi aprovado no Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos da FPS com o nuacutemero do parecer 1564813
Cada participante foi convidado para participar da pesquisa somente apoacutes a
compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de Assentimento
pela crianccedila e do Termo de consentimento livre e esclarecido pelos pais ou cuidadores
da crianccedila
Resultados
Com relaccedilatildeo aos dados sociodemograacuteficos a amostra foi composta por 13
pacientes Destes 7 (538) eram do sexo feminino e 6 (462) do sexo masculino e as
30
suas idades variaram entre 9 e 14 anos Todos os pacientes estavam no ensino fundamental
Sete pacientes (54) tiveram iniacutecio dos sintomas e foram diagnosticados entre 7 e 14 anos
de idade 5 (386) ateacute 2 anos e apenas 1 (74) entre os 3 e 7 anos
A frequecircncia de sessotildees de hemodiaacutelise oscilou entre 3 e 5 por semana com
duraccedilatildeo de aproximadamente 4 horas por sessatildeo A maioria dos pacientes (846)
frequentava o serviccedilo trecircs vezes por semana e 2 (154) 5 vezes
No que concerne aos cuidadores 10 (769) eram matildees e 3 (231) eram pais dos
pacientes entrevistados e tinham entre 29 e 59 anos de idade no momento da coleta Do
total 8 (615) residem no Recife e regiatildeo metropolitana e 5 (385) moram no interior
do estado de Pernambuco O grau de instruccedilatildeo de 7 responsaacuteveis (538) foi ensino
fundamental incompleto e a renda mensal observada foi de ateacute 5 salaacuterios miacutenimos No que
diz respeito ao estado civil dos cuidadores a maioria (461) foi composta por solteiros
Os dados observados a partir do CDI evidenciaram que apenas 3 (231) pacientes
apresentavam sintomatologia depressiva Os iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida
relacionada agrave sauacutede (QVRS) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo aos seus filhos
foram divididos em QVRS fiacutesica psicossocial e total conforme ilustra a tabela 1
Tabela 1 Resultados do PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40
Variaacutevel Meacutedia Mediana Desvio Padratildeo Miacutenimo Maacuteximo
QVFP 717 827 222 281 100
QVFC 615 843 398 0 100
QVPP 673 674 139 386 85
QVPC 648 60 155 35 866
QVTP 685 717 162 304 858
QVTC 636 691 222 336 913
31
QVFP QVRS fiacutesica de acordo com o paciente QVFC QVRS fiacutesica de acordo com o
cuidador QVPP QVRS psicossocial de acordo com o paciente QVPC QVRS
psicossocial de acordo com o cuidador QVTP QVRS total de acordo com o paciente
QVTC QVRS total de acordo com o cuidador
Discussatildeo
A quantidade de matildees presentes durante as sessotildees de hemodiaacutelise foi cerca de
trecircs vezes maior do que os pais o que significa assim como relatado em outros
estudos que a mulher voluntariamente assume o papel de cuidadora principal de forma
integral o que pode proporcionar sofrimento e consequentemente resultar em uma
experiecircncia profundamente negativa para ela e para a famiacutelia202122
No presente estudo o nuacutemero de pacientes do sexo feminino (538) foi
superior ao de pacientes do sexo masculino (461) corroborando com os achados de
um estudo coreano envolvendo 92 pacientes com DRC em que 522 eram meninas e
478 meninos23
Em 2013 estudo24
realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP com 40
pacientes sendo destes 10 em hemodiaacutelise evidenciou score total de QVRS na
percepccedilatildeo dos pacientes (377plusmn135) e na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca da QVRS
dos filhos (491plusmn197) ambos menores quando comparados aos nossos dados descritos
na tabela 1
Os dados demonstram que a percepccedilatildeo de QVRS aumentou significativamente
em um periacuteodo de 4 anos o que pode ser justificado em decorrecircncia de equipamentos
multimiacutedia instalados no serviccedilo para que os pacientes possam utilizar durante as
sessotildees hemodialiacuteticas aleacutem do suporte diaacuterio do serviccedilo de psicologia
Na Polocircnia estudo multicecircntrico realizado com 203 crianccedilas destas 22 em
tratamento hemodialiacutetico constatou que o score total de QVRS na percepccedilatildeo dos
32
pacientes foi 505 (4022ndash6413) e na percepccedilatildeo dos cuidadores igual a 4946 (4022ndash
6522)25
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi observado que a taxa
de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes maiores nos pacientes
do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo (368)26
Nos Estados Unidos estudo realizado com 344 pacientes pediaacutetricos
provenientes de 54 centros de nefrologia pediaacutetrica evidenciou que do total 25 (7)
preencheram os criteacuterios para depressatildeo de acordo com o CDI Dos 25 a mediana de
QVRS fiacutesica foi a maior de acordo com a percepccedilatildeo dos proacuteprios pacientes (675) e a
menor (50) foi relacionada ao funcionamento escolar27
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos desenvolvimentos
psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa etaacuteria das crianccedilas
e adolescentes em tratamento11
Entretanto no presente estudo natildeo foram encontradas correlaccedilotildees
estaticamente significativas entre a frequecircncia de sessotildees hemodialiacuteticas e menores
iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS para que pudeacutessemos concluir como variaacuteveis
inversamente proporcionais Esse fato pode ser justificado pela diminuiccedilatildeo da amostra
que devido a condiccedilotildees cliacutenicas natildeo puderam participar do estudo
33
Embora autores destaquem iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS consideravelmente
inferiores do que os encontrados no presente estudo eacute importante ressaltar que as
meacutedias foram compostas a partir de escores oscilantes Apesar de os iacutendices de QVRS
terem sido altos foram identificados sintomas depressivos significativos considerando-
se o tamanho da amostra Diante de tais dados eacute possiacutevel evidenciar a importacircncia do
suporte psicoloacutegico oferecido no serviccedilo
No presente estudo conforme indicado na tabela 1 o score total de percepccedilatildeo
de QVRS dos proacuteprios pacientes foi maior do que o observado nos cuidadores Esse
dado corrobora estudos realizados na Coreia23
na Polocircnia25
e nos EUA28
o que pode
indicar a necessidade de um maior suporte aos pais
Nos Estados Unidos estudo realizado com 193 crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3
aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os efeitos da ocorrecircncia de
transtorno depressivo maior (TDM) nos primeiros anos de vida O estudo revelou uma
associaccedilatildeo entre o TDM e o desenvolvimento da massa cinzenta cortical
especificamente no que concerne agrave espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra
importante por constatar que episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos
neuroloacutegicos e cognitivos29
Estudos apontam que pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC
apresentam dificuldades no que diz respeito aos aspectos relacionados agrave vida social e
profissional na fase adulta3031
o que pode ser agravado quando experienciam TDM na
infacircncia diante dos prejuiacutezos destacados acima
Conclusatildeo
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
34
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada
Assim faz-se necessaacuteria a realizaccedilatildeo de novos estudos a fim de investigar a
percepccedilatildeo de qualidade de vida relacionada agrave sauacutede e os niacuteveis de depressatildeo desta
populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia para que os profissionais estejam atentos e possam intervir da
melhor forma possiacutevel
Referecircncias
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 200239 (Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
Relatoacuterio do Censo Brasileiro de Diaacutelise 2008 J Bras Nefrol 200830 233-8
3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras Nefrol
201133(1) 93-108
4- Junior JER Doenccedila Renal Crocircnica Definiccedilatildeo Epidemiologia e Classificaccedilatildeo J
Bras Nefrol 200426(3)1-3
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5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2014 J Bras Nefrol 201632 380-4
6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
crianccedilas no Estado de Satildeo Paulo Rev Assoc Med Bras 201157(4)443-449
7- Collins A Foley R Herzog C Chavers B Gilbertson D Ishani A et al Excerpts
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8- van der Heijden B van Dijk P Verrier-Jones K Jager K Briggs J Renal
replacement therapy in children data from 12 registries in Europe Pediatr Nephrol
200419(2)213-21
9- Orr N McDonald S McTaggart S Henning P Craig J Frequency etiology and
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10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
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Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis nephrological care
is associated with improved long-term survival of dialysis patients Nephrol Dial
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17- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 201121(2)162-73
18- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life assessment
(WHOQOL) position paper from the World Health Organization Soc Sci Med
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19- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
20-Neves ET Cabral IE Empoderamento da mulher cuidadora de crianccedilas com
necessidades especiais de sauacutede Texto Contexto Enferm 200817552-60
21-Abrahatildeo SS Ricas J Andrade DF Pompeu FC Chamahum L Arauacutejo TM et al
Dificuldades vivenciadas pela famiacutelia e pela crianccedilaadolescente com doenccedila renal
crocircnica J Bras Nefrol 20103218-22
22- Tong A Lowe A Sainsbury P Craig JC Parental perspectives on caring for a child
with chronic kidney disease an in-depth interview study Child Care Health Dev
201036549-57
37
23-Park KS Hwang YJ Cho MH Ko CW Ha IS Kang HG et al Quality of life in
children with end-stage renal disease based on a PedsQL ESRD module Pediatr
Nephrol 2012272293-300
24-Teixeira CG Duarte MC Prado CM Albuquerque EC Andrade LB Impact of
chronic kidney disease on quality of life lung function and functional capacity J
Pediatr (Rio J) 201490580-86
25- Kiliś-Pstrusińska K Medyńska A Chmielewska IB Grenda R Kluska-Joacuteźwiak A
Leszczyńska B et al Perception of health related quality of life in children with
chronic kidney disease by the patients and their caregivers Multicentre study results
Qual Life Res 201322(10) 2889ndash2897
26- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
200722(1) 128-31
27- Kogon AJ Matheson MB Flynn JT Gerson AC Warady BA Furth SL et al
Depressive symptoms in children with Chronic kidney disease J Pediatr 2016168
164ndash70
28- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
29- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R et
al Early Childhood Depression and Alterations in the Trajectory of Gray Matter
Maturation in Middle Childhood and Early Adolescence JAMA Psychiatry 2016
Jan73(1)31-8
38
30- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
31- Tjaden LA Maurice-Stam H Grootenhuis MA Jager KJ Groothoff JW Impact
of Renal Replacement Therapy in Childhood on Long-Term Socioprofessional
Outcomes A 30-year Follow-Up Study J Pediatr 2016171 189-95
39
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo teve iniacutecio no final de 2015 atraveacutes do desejo de concorrer a uma
vaga do programa de iniciaccedilatildeo cientiacutefica da FPS (PICFPS) em que teria tambeacutem a
oportunidade de ser bolsista para desenvolver a pesquisa durante o periacuteodo de
agosto de 2016 a julho de 2017
Ainda no final de 2015 foi realizada uma ampla revisatildeo de literatura com o
objetivo de conhecer e avaliar o cenaacuterio existente acerca das pesquisas realizadas ateacute
o momento que retratassem a doenccedila renal crocircnica e o campo vasto dos estudos cujo
enfoque era a nefrologia pediaacutetrica Ao longo da revisatildeo de literatura foi observado
que existiam muitos estudos epidemioloacutegicos poreacutem poucos estudos brasileiros que
retratassem as repercussotildees psicossociais que a patologia poderia proporcionar
Em junho de 2015 foi divulgado o resultado da seleccedilatildeo e o projeto foi
aprovado dentre os 23 com bolsa Como jaacute havia sido submetido ao comitecirc de eacutetica
em marccedilo o projeto jaacute havia recebido aprovaccedilatildeo antes mesmo da seleccedilatildeo do
PICFPS e assim iniciamos a coleta de dados
Durante a coleta de dados fomos para aleacutem de simples entrevistas e tivemos
a oportunidade de desenvolver habilidades de escuta concernentes agrave praacutetica do
psicoacutelogo hospitalar aprendida durante a graduaccedilatildeo Quando fomos analisar
estatisticamente os dados coletados nos surpreendemos com os resultados pois
esperaacutevamos meacutedias de qualidade de vida inferiores agraves encontradas que foram altas
quando comparadas a outros estudos
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
40
VII REFEREcircNCIAS
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 2002 39(Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
Relatoacuterio do Censo Brasileiro de Diaacutelise 2008 Relatoacuterio do Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2008 J Bras Nefrol 2008 30 233-8
3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras
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4- Junior JER Doenccedila Renal Crocircnica Definiccedilatildeo Epidemiologia e Classificaccedilatildeo J
Bras Nefrol 2004 26(3)1-3
5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2009 J Bras Nefrol 2010 32 380-4
6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
crianccedilas no Estado de Satildeo Paulo Rev Assoc Med Bras 2011 57(4)443-449
7- Collins A Foley R Herzog C Chavers B Gilbertson D Ishani A et al Excerpts
from the US Renal Data System 2009 Annual Data Report Am J Kidney Dis
201055(1 Suppl 1)S1-420 A6-7
8- van der Heijden B van Dijk P Verrier-Jones K Jager K Briggs J Renal
replacement therapy in children data from 12 registries in Europe Pediatr Nephrol
200419(2)213-21
9- Orr N McDonald S McTaggart S Henning P Craig J Frequency etiology and
treatment of childhood end-stage kidney disease in Australia and New Zealand
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10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
disease N Engl J Med 2004 3502654-62
11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et
al Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar
preacute-dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 2008 18(4 Supl 1) S90-S97
41
12- Treatment modalities for ESRD patients United States Renal Data System Am J
Kidney Dis 1999 34S 51-62
13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis
nephrological care is associated with improved long-term survival of dialysis
patients Nephrol Dial Transplant 2001 162357-64
14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V
et al Early referral and planned initiation of dialysis what impact on quality of
life Nephrol Dial Transplant 2003 181330-8
15- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de
Transtornos Mentais 5ordf ed (DSM ndash 5) Porto Alegre Artmed 2014
16- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
2007 22(1) 128-31
17- Goldstein SL Graham N Burwinckle T Warandy B Farrah R Varni JW
Health related quality of life in patients with ESRD Pediatr Nephrol 2006 21
846-50
18- Goldstein SL Gerson AC Goldman CW Furth S Quality of life for children
with chronic kidney disease Semin Nephrol 2006 26 114-7
19- Obrador GT Pereira BJ Early referral to the nephrologist and timely initiation
of renal replacement therapy a paradigm shift in the management of patients
with chronic renal failure Am J Kidney Dis 1998 31398-417
20- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life
assessment (WHOQOL) position paper from the World Health Organization
Soc Sci Med 199541(10)1403-9
21- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
22- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 2011 21(2) 162-73
42
23- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E
Depression and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr
Nephrol 2013 28(9) 1855-61
24- Bandim JM Sougey EB Carvalho TFR Depressatildeo em crianccedilas caracteriacutesticas
demograacuteficas e sintomatologia J Bras Psiquiatr 1995 44(1) 27-32
25- Barbosa GA Dias MR Gaiatildeo AA Lorenzo WCG (1996) Depressatildeo infantil
um estudo de prevalecircncia com o CDI Infanto 3(4) 36-40
26- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R
et al JAMA Psychiatry Published online December 16 2015
doi101001jamapsychiatry20152356
27- Gouveia VV Barbosa GA Almeida HJFD Gaiatildeo ADA Inventaacuterio de
depressatildeo infantil-CDI Estudo de adaptaccedilatildeo com escolares de Joatildeo Pessoa J
Bras Psiquiatr 1995 44(7) 345-349
43
ANEXOS
Anexo 1 Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
44
Continuaccedilatildeo ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
45
Anexo 2 Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo)
para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash Versatildeo
40
46
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
47
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
48
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
49
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
50
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
51
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
52
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
53
Anexo 3 Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacuterico
(formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas
(Peds QL) ndash Versatildeo 40
Dear Juliana
Thank you for sending this document
As your study is not funded I am pleased to send you attached the Portuguese for Brazil version
of the PedsQL along with the scoring manual
I hope this helps Do not hesitate to contact me should you need any information
Best regards
Farah Mebarki
Information Resources Specialist
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Mapi Research Trust
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Tel +33 (0)4 72 13 65 75 Fax +33 (0)4 72 13 66 82 E-mail fmebarkimapigroupcom
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or falsified If you are not the intended recipient of this e-mail please delete it immediately from your system and notify the sender of the
wrong delivery and the mail deletion
54
Anexo 4 Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
Forma e preparaccedilatildeo de manuscritos
SAtildeO ACEITOS PARA PUBLICACcedilAtildeO
Editorial
Comentaacuterio criacutetico e aprofundado preparado a convite dos Editores eou submetido por pessoa com notoacuterio saber sobre o assunto abordado Os editoriais podem conter ateacute 900 palavras e cinco referecircncias
Artigos Originais
Apresentam resultados ineacuteditos de pesquisa constituindo trabalhos completos que contecircm todas as informaccedilotildees relevantes para o leitor que deseja repetir o trabalho do autor ou avaliar seus resultados e conclusotildees Os artigos podem conter ateacute
5000 palavras A sua estrutura formal deve apresentar os toacutepicos Introduccedilatildeo Meacutetodos Resultados Discussatildeo e Conclusotildees O uso de subtiacutetulos eacute recomendado particularmente na discussatildeo do artigo Implicaccedilotildees cliacutenicas e limitaccedilotildees do estudo devem ser apontadas Sugere-se quando apropriado o detalhamento do toacutepico Meacutetodo informando o desenho do estudo o local onde foi realizado os participantes do estudo os desfechos cliacutenicos de interesse e a intervenccedilatildeo Para esses artigos deve-se apresentar um resumo contendo Introduccedilatildeo Objetivo(s)
Meacutetodos Resultado(s) e Conclusatildeo(otildees)
Comunicaccedilotildees Breves
Artigos originais poreacutem mais curtos abordando campos de interesse para a Nefrologia com resultados preliminares ou de relevacircncia imediata devem ter ateacute
1500 palavras Incluir um resumo seguindo o modelo dos artigos originais e no maacuteximo uma tabela ou figura aleacutem de no maacuteximo 15 referecircncias bibliograacuteficas As comunicaccedilotildees breves devem ser encaminhadas apenas em portuguecircs
Artigos de Revisatildeo
Preferencialmente solicitados pelos Editores a especialistas da aacuterea Objetivam
englobar e avaliar criticamente os conhecimentos disponiacuteveis sobre determinado tema comentando trabalhos de outros autores baseados em uma bibliografia abrangente ou eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 6000 palavras O texto do artigo deve apresentar Introduccedilatildeo Discussatildeo Conclusatildeo e outras subdivisotildees se necessaacuterias (Ex Quadro cliacutenico Tratamento) Esses artigos devem apresentar resumo natildeo necessariamente estruturado Uma lista abrangente poreacutem natildeo excessiva de referecircncias bibliograacuteficas deve aparecer no
final do texto Preferencialmente ateacute 80 referecircncias para artigos nesta modalidade
Artigos de Atualizaccedilatildeo
Destinados a abordar informaccedilotildees atuais relevantes agrave praacutetica cliacutenica menos completos que os artigos de revisatildeo Preferencialmente por convite dos editores e
eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute
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40 referecircncias bibliograacuteficas
Relatos de Casos
Apresentaccedilatildeo de experiecircncia profissional baseada em estudo de casos peculiares e comentaacuterios sucintos de interesse para atuaccedilatildeo de outros profissionais da aacuterea Devem conter ateacute 1500 palavras A sua estrutura deve apresentar no miacutenimo os seguintes toacutepicos Introduccedilatildeo explicando a relevacircncia do caso Apresentaccedilatildeo estruturada do caso (por exemplo identificaccedilatildeo do paciente queixa e histoacuteria patoloacutegica pregressa antecedentes pessoais e familiares e exame cliacutenico) e Discussatildeo
Ensaios Cliacutenicos
Toda mateacuteria relacionada com pesquisa humana e pesquisa animal deve ter aprovaccedilatildeo preacutevia da Comissatildeo de Eacutetica em Pesquisa da Instituiccedilatildeo na qual o trabalho foi realizado de acordo com as recomendaccedilotildees da Declaraccedilatildeo de Helsinque (1964 e suas versotildees de 1975 1983 e 1989) das Normas
Internacionais de Proteccedilatildeo aos Animais e da Resoluccedilatildeo n 19696 do Conselho Nacional de Sauacutede sobre pesquisa com seres humanos Eacute necessaacuterio disponibilizar no trabalho o nuacutemero deste protocolo
Cartas
Opiniotildees e comentaacuterios sobre o conteuacutedo da revista sua linha editorial ou sobre temas de relevacircncia cientiacutefica os textos devem ser breves com no maacuteximo 500 palavras Podem ser comentaacuterios sobre material publicado na revista ou trazer dados novos e observaccedilotildees cliacutenicas Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias Todos os autores (maacuteximo de cinco) devem assinar a carta
Consulta Nefroloacutegica em 10 Minutos
Obrigatoriamente a convite dos editores essa seccedilatildeo tem como principal objetivo oferecer aos leitores uma consulta raacutepida sobre temas do dia a dia da nefrologia O texto deveraacute conter em meacutedia 630 palavras Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias
SuplementosJBN Educacionais a convite dos Editores
Com temas especiacuteficos relevantes agrave atualizaccedilatildeo cliacutenica satildeo compostos por um editorial ou apresentaccedilatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute 40 referecircncias bibliograacuteficas
Proacute-memoacuteria
Documentaccedilatildeo histoacuterica de assuntos relacionados agrave nefrologia ou aacutereas relevantes do ponto de vista histoacuterico
Foacuterum em Nefrologia
Conjunto de artigos que objetivam apresentar informaccedilotildees sobre um determinado tema de relevacircncia cliacutenica em nefrologia Cada artigo deve conter ateacute o maacuteximo
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de 4500 palavras e preferencialmente 60 referecircncias bibliograacuteficas
Preparo do manuscrito
Paacutegina de identificaccedilatildeo devem constar da primeira paacutegina a) Tiacutetulo do artigo que deve ser conciso e completo descrevendo o assunto a que se refere (palavras supeacuterfluas devem ser omitidas) Deve-se apresentar a versatildeo do tiacutetulo para o inglecircs b) nome dos autores c) instituiccedilatildeo eou setor da instituiccedilatildeo a que cada autor estaacute filiado acompanhada dos respectivos endereccedilos (tiacutetulos pessoais e cargos ocupados natildeo deveratildeo ser indicados) d) nome do departamento eou da instituiccedilatildeo onde o trabalho foi realizado e) indicaccedilatildeo do autor responsaacutevel pela
correspondecircncia f) se o trabalho tiver sido subvencionado deve-se indicar o nome da agecircncia de
fomento que concedeu o subsiacutedio g) se tiver sido baseado em uma tese acadecircmica deve-se indicar o tiacutetulo ano e a instituiccedilatildeo em que foi apresentada h) se tiver sido apresentado em reuniatildeo cientiacutefica deve-se indicar o nome do evento o local e a data da realizaccedilatildeo
Resumo e descritores os artigos originais comunicaccedilotildees breves artigos de revisatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo escritos em portuguecircs devem conter na segunda paacutegina o resumo em portuguecircs e em inglecircs Os resumos devem identificar os objetivos os procedimentos e as conclusotildees do trabalho (maacuteximo de 250 palavras para resumos que deveratildeo ser estruturados) Os resumos
estruturados devem apresentar no iniacutecio de cada paraacutegrafo o nome das subdivisotildees que compotildeem a estrutura formal do artigo (Introduccedilatildeo Meacutetodo Resultados Discussatildeo e Conclusotildees) Os descritores (palavras-chave) expressotildees que representam o assunto tratado no trabalho devem ser em nuacutemero de 3 a 10 fornecidos pelo autor baseando-se no DeCS (Descritores em Ciecircncias da Sauacutede) publicado pela Bireme que eacute uma traduccedilatildeo do MeSH (Medical Subject Headings) da National Library of Medicine e disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpdecsbvsbr Devem ser apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Texto deveraacute obedecer agrave estrutura exigida para cada categoria de artigo Citaccedilotildees no texto e as referecircncias citadas nas legendas das tabelas e das figuras devem ser numeradas consecutivamente na ordem em que aparecem no texto com algarismos araacutebicos (nuacutemeros-iacutendices) As referecircncias devem ser citadas no texto sem parecircnteses em expoente conforme o exemplo Referecircncias1
Tabelas cada tabela deve ser enviada em um arquivo separado
As tabelas devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e encabeccediladas por um tiacutetulo apropriado Devem ser citadas no texto sem duplicaccedilatildeo de informaccedilatildeo As tabelas com seus tiacutetulos e rodapeacutes devem ser autoexplicativas Tabelas provenientes de outras fontes devem citar as referecircncias originais no rodapeacute
Figuras e graacuteficos as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato JPG (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi) Devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e serem suficientemente claras para permitir sua reproduccedilatildeo As legendas para as figuras deveratildeo constar em arquivo separado Natildeo seratildeo aceitas fotocoacutepias Se houver figuras extraiacutedas de outros trabalhos previamente publicados os autores devem providenciar a permissatildeo por escrito para a sua reproduccedilatildeo Esta autorizaccedilatildeo deve acompanhar os manuscritos
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submetidos agrave publicaccedilatildeo
Anaacutelise estatiacutestica os autores devem demonstrar que os procedimentos estatiacutesticos utilizados foram natildeo somente apropriados para testar as hipoacuteteses do
estudo mas tambeacutem corretamente interpretados Os niacuteveis de significacircncia estatiacutestica (p ex p lt 005 p lt 001 p lt 0001) devem ser mencionados
Abreviaccedilotildees as abreviaccedilotildees devem ser indicadas no texto no momento de sua primeira utilizaccedilatildeo Em seguida natildeo se deve repetir o nome por extenso
Nome de medicamentos deve-se usar o nome geneacuterico
Havendo citaccedilatildeo de aparelhosequipamentos todos os aparelhos equipamentos citados devem incluir modelo nome do fabricante estado e paiacutes de fabricaccedilatildeo
Agradecimentos devem incluir a colaboraccedilatildeo de pessoas grupos ou instituiccedilotildees
que mereccedilam reconhecimento mas que natildeo tenham justificadas suas inclusotildees como autoras agradecimentos por apoio financeiro auxiacutelio teacutecnico etc Devem vir antes das referecircncias bibliograacuteficas
Referecircncias devem ser numeradas consecutivamente na mesma ordem em que foram citadas no texto e identificadas com algarismos araacutebicos A apresentaccedilatildeo deveraacute estar baseada no formato denominado Vancouver Style conforme
exemplos abaixo e os tiacutetulos de perioacutedicos deveratildeo ser abreviados de acordo com o estilo apresentado pela List of Journal Indexed in Index Medicus da National Library of Medicine e disponibilizados no endereccedilo ftpnlmpubsnlmnihgovonlinejournalsljiwebpdf Os autores devem certificar-se de que as referecircncias citadas no texto constam da lista de referecircncias com datas exatas e nomes de autores corretamente grafados A exatidatildeo das referecircncias bibliograacuteficas eacute de responsabilidade dos autores Comunicaccedilotildees
pessoais trabalhos ineacuteditos ou em andamento poderatildeo ser citados quando absolutamente necessaacuterios mas natildeo devem ser incluiacutedos na lista de referecircncias bibliograacuteficas apenas citados no texto ou em nota de rodapeacute
A lista de referecircncias deve seguir o modelo dos exemplos abaixo
Artigos de perioacutedicos (de um ateacute seis autores)
Almeida OP Autoria de artigos cientiacuteficos o que fazem os tais autores Rev Bras Psiquiatr 199820113-6
Artigos de perioacutedicos (mais de seis autores)
Slatopolsky E Weerts C Lopez-Hilker S Norwood K Zink M Windus D et al Calcium carbonate as a phosphate binder in patients with chronic renal failure undergoing dialysis N Engl J Med 1986315157-61
Artigos sem nome do autor
Cancer in South Africa [editorial] S Afr Med J 19948415
Livros no todo
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Ringsven MK Bond D Gerontology and leadership skills for nurses 2nd ed Albany (NY) Delmar Publishers 1996
Capiacutetulos de livro
Phillips SJ Whisnant JP Hypertension and stroke In Laragh JH Brenner BM editors Hypertension pathophysiology diagnosis and management 2nd ed New York Raven Press 1995 p 465-78
Livros em que editores (organizadores) satildeo autores
Norman IJ Redfern SJ editors Mental health care for elderly people New York Churchill Livingstone 1996
Teses
Kaplan SJ Post-hospital home health care the elderlys access and utilization
[dissertation] St Louis (MO) Washington Univ 1995
Trabalhos apresentados em congressos
Bengtsson S Solheim BG Enforcement of data protection privacy and security in medical informatics In Lun KC Degoulet P Piemme TE Rienhoff O editors MEDINFO 92 Proceedings of the 7th World Congress on Medical Informatics 1992 Sep 6-10 Geneva Switzerland Amsterdam North-Holland1992 p 1561-5
Artigo de perioacutedico em formato eletrocircnico
Morse SS Factors in the emergence of infectious diseases Emerg Infect Dis [serial online] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]1(1)[24 screens] Available from URLhttpwwwcdcgovncidodEIDeidhtm Outros tipos de referecircncia deveratildeo seguir o documento International Committe of Medical Journal Editors (Grupo de Vancouver) disponiacutevel na Internet no site wwwicmjeorg October 2004
Envio de manuscritos
As submissotildees devem ser feitas on-line pelo site wwwjbnorgbr Eacute imprescindiacutevel que a permissatildeo para a reproduccedilatildeo do material as cartas com a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho - quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) e seres humanos - e aquela assinada por todos os autores em que se afirme o ineditismo do trabalho sejam enviadas por fax agrave SBN (fax nuacutemero 11 5573-6000) ou escaneadas e enviadas para o e-mail jbnsbnorgbr
Lista de verificaccedilatildeo para envio de artigos
Antes de encaminhar seus artigos para publicaccedilatildeo no Jornal Brasileiro de Nefrologia os autores devem verificar se o material encaminhado obedece agraves
seguintes condiccedilotildees
Autores
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( ) Satildeo apresentados nome e sobrenome dos autores
( ) Satildeo apresentadas as instituiccedilotildees agraves quais cada autor eacute vinculado
( ) carta de apresentaccedilatildeo atende os requisitos eacuteticos (assinada por todos os autores menciona conflitos de interesse existentes citadas as fontes de apoio ou financiamento etc)
Tiacutetulo
( ) Eacute apresentado em portuguecircs em inglecircs e tiacutetulo resumido
Modalidade
( ) Eacute apresentada a modalidade do artigo (original revisatildeo relato de caso atualizaccedilatildeo e outros)
Resumo
( ) Eacute estruturado e conteacutem ateacute 250 palavras (artigo original e comentaacuterio breve)
( ) Conteacutem ateacute 150 palavras (artigo de atualizaccedilatildeo e de revisatildeo)
( ) Eacute apresentado em portuguecircs e em inglecircs (exceto carta e relato de caso)
Descritores (palavras-chave)
( ) Integram o vocabulaacuterio do Decs (Bireme-Lilacs)
( ) Estatildeo apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Referecircncias
( ) Seguem as normas do Grupo de Vancouver (Ex Vega KJ Pina I Krevsky B Heart transplantation is associated with an increased risk for pancreatobiliary disease Ann Intern Med 1996124980-3
( ) Satildeo numeradas na ordem em que aparecem no texto
( ) Satildeo identificadas por algarismos araacutebicos sobrescritos Ex conforme
atesta Johnson1
( ) Obedecem preferencialmente ao limite de 40 para artigos originais
15 para comunicaccedilotildees breves 15 para relatos de caso 80 para artigos de revisatildeo e 40 para artigos de atualizaccedilatildeo
Apresentaccedilatildeo
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica o trabalho estaacute redigido em um uacutenico arquivo de texto em formato doc ou rtf (Microsoft Word)
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( ) As tabelas e figuras natildeo ultrapassam em conjunto o limite maacuteximo de seis unidades
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as tabelas satildeo apresentadas em formato doc
(Microsoft Word) ou xls (Microsoft Excel)
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato jpg (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi)
As normas que se seguem foram baseadas no formato proposto pelo International
Committee of Medical Journal Editors e publicado no artigo Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals que foi atualizado em outubro de 2004 e estaacute disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpwwwicmjeorg
Requisitos teacutecnicos
Devem ser enviados
a) arquivo word (doc ou rtf) digitado em espaccedilo duplo fonte tamanho 12 margem de 3 cm de cada lado com paacuteginas numeradas em algarismos araacutebicos iniciando-se cada seccedilatildeo em uma nova paacutegina consecutivamente paacutegina de tiacutetulo resumo e descritores texto agradecimentos referecircncias tabelas e legendas - excluem-se imagens que devem ser enviadas em formato jpg ou tiff b)
permissatildeo para reproduccedilatildeo do material
c) aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) em seres humanos
d) carta assinada por todos os autores no termo em que se afirme o ineditismo do
trabalho A ausecircncia de assinatura seraacute interpretada como desinteresse ou desaprovaccedilatildeo da publicaccedilatildeo determinando a exclusatildeo editorial do nome dessa pessoa da relaccedilatildeo de autores
e) endereccedilo completo do autor correspondente
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APEcircNDICES
Apecircndice 1 Lista de Checagem
Nome
Registro
Criteacuterios de inclusatildeo
- Portador de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP ( )
- Idade entre 07 e 17 anos ( )
Criteacuterios de exclusatildeo
- Comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal ( )
- Condiccedilotildees cliacutenicas desfavoraacuteveis ( )
Conclusatildeo
Elegiacutevel ( )
Natildeo elegiacutevel ( )
Se elegiacutevel concorda em participar
Sim ( )
Natildeo ( )
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Apecircndice 2 Formulaacuterio de pesquisa
Data da entrevista___________ Protocolo N [ _____ ]
1 Iniciais___________ Registro ______________ 2 Sexo ( ) M ( ) F
3 Data de nasc______________ 4 Idade _________
5 Cidade ( ) Recife ( ) RMR
( )Interior do Estado________________ ( ) Outros estados _________________
6 Grau de instruccedilatildeo do paciente ( ) Fund inc ( ) Fund comp ( ) Meacutedio inc
7 Grau de instruccedilatildeo do cuidador
( ) Fundamental inc ( ) Fundamental comp ( ) Meacutedio inc
( ) Meacutedio comp ( ) Superior inc ( ) Superior comp ( ) Poacutes- graduaccedilatildeo
8 Estado Civil do cuidador
( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Separado ( ) Viuacutevo ( ) Relaccedilatildeo Estaacutevel ( ) Outros
9 Renda mensal
( ) Nenhuma ( ) Entre 0 e 1 salaacuterios miacuten ( ) Entre 1 e 2 salaacuterios miacuten
( ) Entre 3 e 5 salaacuterios miacuten ( ) Entre 6 e 10 salaacuterios miacuten ( ) Acima de 10 salaacuterios
miacuten
10 Iniacutecio dos sintomas (idade do paciente) _________
11 Tempo que recebeu o diagnoacutestico _________
12 Tipo de tratamento ( ) Diaacutelise Peritoneal ( ) Hemodiaacutelise ( ) Transplante Renal
13 Tempo de hospitalizaccedilatildeo _________
63
Apecircndice 3 Carta de anuecircncia
Ilmo Sr Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Neto
Funccedilatildeo Chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Vimos por meio desta solicitar autorizaccedilatildeo institucional para realizaccedilatildeo do projeto de
pesquisa intitulado ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes
diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo coordenado pelos
pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo
Nelson Fernandes Barbosa e Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello A pesquisa ainda tem
como colaborador Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior O objetivo geral da pesquisa eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico dos pacientes e
cuidadores determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo Informamos tambeacutem que o projeto soacute seraacute iniciado apoacutes
a aprovaccedilatildeo pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
CEPFPS
Recife _____ de ____________ de 2016
_____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
( ) CONCORDO com a solicitaccedilatildeo ( ) NAtildeO CONCORDO com a solicitaccedilatildeo
_______________________________________________
Carimbo e assinatura do responsaacutevel pelo setor
64
Apecircndice 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (para os
responsaacuteveis pelo menor)
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) a permitir a participaccedilatildeo como voluntaacuterio do menor sob
sua responsabilidade da pesquisa ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e
adolescentes diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O
objetivo geral desse projeto eacute determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo
qualidade de vida nos pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica
do IMIP Recife Brasil Como objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil
sociodemograacutefico do paciente e do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de
evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre
o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma durante uma das consultas a
pesquisadora faraacute perguntas para que o menor sob sua responsabilidade e vocecirc
respondam a trecircs questionaacuterios Os questionaacuterios foram aplicados em um local
reservado tranquilo e acolhedor para que vocecircs possam ficar confortaacuteveis e agrave vontade
para responder agraves perguntas Como os questionaacuterios satildeo de raacutepida aplicaccedilatildeo vocecircs iratildeo
participar somente uma vez dessa pesquisa poreacutem caso seja necessaacuterio podemos parar
e continuar posteriormente em um outro dia que vocecircs estejam aqui no hospital
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
65
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado a vocecirc e ao
menor sob sua responsabilidade suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da
unidade e quando necessaacuterio vocecircs poderatildeo ser encaminhados para recursos da
comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc e o menor sob sua responsabilidade seratildeo esclarecidos sobre a
pesquisa em qualquer aspecto que desejar Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a
participar retirar o consentimento ou interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A
participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade
ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade dos entrevistados com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO RESPONSAacuteVEL
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
66
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo com a participaccedilatildeo do menor sob minha responsabilidade nesse
estudo Recebi uma coacutepia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi
dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Responsaacutevel Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
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Apecircndice 5 Termo de Assentimento
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) participar como voluntaacuterio (a) a participar da pesquisa
ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com
doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O objetivo geral desse projeto eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e
do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma eu vou fazer algumas
perguntas a vocecirc e ao seu responsaacutevel que veio para consulta sobre o seu problema de
sauacutede em um ambiente calmo tranquilo e acolhedor Depois eu vou fazer umas
perguntas de trecircs questionaacuterios para saber como vocecirc se sente como vocecirc estaacute com sua
famiacutelia amigos escola e atividades do seu dia-a-dia Como os questionaacuterios satildeo de
raacutepida aplicaccedilatildeo vocecirc e a pessoa que estiver responsaacutevel por vocecirc iratildeo participar apenas
uma vez dessa pesquisa poreacutem se vocecirc achar melhor podemos parar e continuar outro
dia Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado aos
68
voluntaacuterios suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da unidade e quando
necessaacuterio eles poderatildeo ser encaminhados para recursos da comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc seraacute informado sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar
Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a participar retirar o consentimento ou
interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa
em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade da entrevistada com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO PARTICIPANTE
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
69
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo em participar desse estudo Recebi uma coacutepia deste termo de
consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as
minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Participante Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
14
II JUSTIFICATIVA
Como haacute certa escassez de estudos que relacionem doenccedilas crocircnicas com a
ocorrecircncia de depressatildeo e a percepccedilatildeo que a populaccedilatildeo pediaacutetrica tem acerca de sua
qualidade de vida na literatura mundial vale a pena investir tempo e dinheiro para que o
estudo atinja seus objetivos e possa contribuir com a atuaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede
promovendo uma melhor assistecircncia agrave sauacutede mental desta populaccedilatildeo principalmente
em relaccedilatildeo agrave prevenccedilatildeo de possiacuteveis agravos
Ao se tratar de doenccedila renal crocircnica em crianccedilas e adolescentes os estudos cujos
objetivos se relacionam aos impactos que a enfermidade e o tratamento muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar provocam na sauacutede mental dos mesmos satildeo ainda
mais escassos Desta forma este estudo se mostra novo interessante e eacutetico quando se
propotildee a seguir a resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede desde a elaboraccedilatildeo
do projeto
O estudo se mostra possiacutevel de ser realizado pois a Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP realiza diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes
portadores de DRC em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados
Este estudo eacute considerado de relevante importacircncia para o IMIP natildeo somente para a
nefrologia mas tambeacutem para o grupo de sauacutede mental e para a pediatria em geral
15
III OBJETIVOS
31 Objetivo Geral
Determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos
pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP
32 Objetivos Especiacuteficos
Na amostra de pacientes com DRC
1 Caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e do cuidador
2 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo
3 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo eou de tratamento
ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
16
IV MEacuteTODOS
41 Desenho do estudo
Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal
42 Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado no Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
(IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de assistecircncia meacutedico-social ensino
pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria O complexo hospitalar do IMIP eacute reconhecido como
uma das estruturas hospitalares mais importantes do paiacutes que atende exclusivamente
pacientes do Sistema Uacutenico de Sauacutede
A Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP eacute referecircncia em nefrologia pediaacutetrica no
Estado de Pernambuco tendo realizado o primeiro transplante pediaacutetrico em 1996 Com
oito leitos sendo dois destinados exclusivamente ao transplante renal realiza
diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes portadores de DRC
em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados Atualmente realiza
cerca de 400 atendimentos mensais
43 Periacuteodo do estudo e coleta
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a abril de 2017 Em relaccedilatildeo
agrave coleta de dados esta foi iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em
Pesquisa com Seres Humanos Todavia estima-se que apoacutes o encaminhamento do
projeto para avaliaccedilatildeo do CEP em marccedilo de 2016 a coleta de dados possa ser iniciada
no periacuteodo de abril a julho de 2016
44 Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por todos os pacientes atendidos na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes
451 Criteacuterios de inclusatildeo
17
- Pacientes devem ser portadores de DRC em tratamento na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
- Pacientes com idade entre 07 e 17 anos
452 Criteacuterios de exclusatildeo
- Pacientes com comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que
impeccedila a resposta adequada aos instrumentos utilizados
- Pacientes que natildeo apresentem condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
453 Procedimentos para captaccedilatildeo e acompanhamento dos
participantes
Foram convidados a participar do estudo crianccedilas e adolescentes com
diagnoacutestico recente eou em acompanhamento por DRC na Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP que preencham os criteacuterios de elegibilidade com aplicaccedilatildeo da Lista de Checagem
(Apecircndice 1) O responsaacutevel e a crianccedila foram informados sobre o estudo e seus
objetivos e quando concordaram em participar o responsaacutevel assinou o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Apecircndice 4) e a crianccedila o Termo de Assentimento
(Apecircndice 5) antes do iniacutecio da coleta de dados
18
46 Fluxograma de captaccedilatildeo
Unidade Renal Pediaacutetrica
DRC em hemodiaacutelise (n=18)
Criteacuterios de exclusatildeo
(n=2)
Elegiacuteveis para o estudo
(n= 13)
Natildeo concordaram em participar
Perdas (n=3)
Assinatura do TCLE e do termo
de assentimento
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
19
47 Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes estiverem realizando
tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP em um local reservado tranquilo e
acolhedor considerando a condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentam e
priorizando o sigilo e o conforto dos mesmos
48 Instrumentos para coleta de dados
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa (Apecircndice 2) O formulaacuterio foi construiacutedo pela
pesquisadora conforme os dados encontrados e relatados em outras
pesquisas que subsidiaram a revisatildeo de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) (Anexo 1) O inventaacuterio foi criado por
Kovacs compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck
(BDI) e propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7
aos 17 anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira em Joatildeo
Pessoa atraveacutes de um estudo com crianccedilas e adolescentes de 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40)
(Anexo 2) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios
geneacutericos aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade
Neste estudo seratildeo utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes
de 5 a 7 anos de 8 a 12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de
uso para o grupo francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e
validaccedilatildeo do questionaacuterio (Anexo 3)
49 Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo possa ser utilizado
para anaacutelise estatiacutestica
20
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do inventaacuterio de
questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em
crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40) utilizando uma escala de
respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute um problema 1 = quase nunca eacute um
problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 = frequentemente eacute problema 4 = quase
sempre eacute um problema) Os itens foram pontuados inversamente e transpostos
linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1 = 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim
quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) composto por 27
questotildees foram analisados com base no ponto de corte 17 comumente utilizado em
estudos epidemioloacutegicos brasileiros e internacionais para identificar sintomas
depressivos Cada item possui trecircs alternativas de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma
escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
410 Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo
do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a assinatura de uma carta de
anuecircncia (Apecircndice 3) e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com Seres
Humanos da FPS com parecer 1564813
Cada provaacutevel participante foi convidado para participar da pesquisa somente
apoacutes a compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de
Assentimento pela crianccedila (Apecircndice 4) e do Termo de consentimento livre e
esclarecido pelos pais ou cuidadores da crianccedila (Apecircndice 5)
No caso de serem detectadas demandas emocionais por parte dos envolvidos
que necessitem de intervenccedilatildeo foi disponibilizado pela proacutepria equipe do serviccedilo
suporte psicoloacutegico individualizado e quando necessaacuterio o paciente poderaacute ser
encaminhado para recursos da comunidade
21
V RESULTADOS
O presente trabalho de conclusatildeo de curso teraacute seus resultados apresentados a
seguir em formato de artigo original submetido previamente ao Jornal Brasileiro de
Nefrologia As normas da revista estatildeo descritas no anexo 4
Depressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com doenccedila
renal crocircnica em hemodiaacutelise
Depression and quality of life in children and teenagers diagnosed with chronic kidney
disease in hemodialysis
Artigo original
Juliana Ramalho Fernandessup1
Juliana Laiacutes Pinto Ferreirasup1
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosasup1sup2
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mellosup1sup2
Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Netosup2
Celestino Maciel Pedrosa Juniorsup2
1 Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Mal Mascarenhas de Morais 4861
Imbiribeira Recife-PE-Brasil CEP 51150-004
2 Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira Rua dos Coelhos 300 Boa
Vista Recife-PE-Brasil CEP 50070-550
Unidade Renal Pediaacutetrica - Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
22
Juliana Ramalho Fernandes Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Jean Emile
Favre 422 Imbiribeira ndash Recife ndash PE ndash Brasil CEP 51200-060 E-mail
julianarfernandesyahoocombr
Fonte de subsiacutedio Programa Institucional de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica ndash PICFPS
Introduccedilatildeo A doenccedila renal crocircnica (DRC) afeta diversos aspectos psicossociais de
crianccedilas e adolescentes que estatildeo em tratamento hemodialiacutetico Objetivos Avaliar os
iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida (QV) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo
aos seus filhos os iacutendices de depressatildeo infantil e caracterizar o perfil sociodemograacutefico da
populaccedilatildeo Meacutetodo Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal no periacuteodo
de marccedilo de 2016 a julho de 2017 Foram utilizados como instrumentos PedsQL
InventoryTM
ndash Versatildeo 40 CDI e questionaacuterio sociodemograacutefico A coleta de dados foi
iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Resultados A idade meacutedia dos pacientes foi igual a 117plusmn14 anos Dentre a percepccedilatildeo dos
13 pacientes acerca da qualidade de vida relacionada agrave sauacutede (QVRS) a maior meacutedia
(717plusmn222) foi relacionada ao funcionamento fiacutesico e a meacutedia de QVRS total foi igual a
foi 685plusmn162 Na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca dos filhos a maior meacutedia foi da QVRS
psicossocial (648plusmn155) e a meacutedia de QVRS total foi igual a 636plusmn222 Entre as crianccedilas
3 (231) apresentavam sintomatologia depressiva de acordo com o CDI Consideraccedilotildees
finais Embora os iacutendices de QVRS tenham sido altos foram identificados sintomas
depressivos
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Falecircncia Renal Crocircnica
23
Introduction Chronic kidney disease (CKD) affects various psychosocial aspects of
children and teenagers who are on hemodialysis Objectives To Evaluate the contents
of perception of quality of life (QOL) of patients and caregivers in relation to their
children the indices of childhood depression and to characterize the demographic
profile of the population Method A descriptive study was carried out a cross-sectional
in the period from March 2016 to July 2017 Were used as instruments PedsQL
InventoryTM
- Version 40 CDI and sociodemographic questionnaire In relation to data
collection this was only started after the approval of the Committee on Ethics in
Research with Human Beings Results The mean age of the patients was 117 plusmn 14
years Among the perception of 13 patients on health-related quality of life (HRQOL)
the highest average (717plusmn222) was related to the physical functioning and the mean
total HRQOL was equal to 685plusmn162 In the perception of caregivers about children
the highest average was in psychosocial HRQOL (648plusmn155) and the mean total
HRQOL was equal to 636plusmn222 The total number of patients 3 (231) had
depressive symptoms according to the CDI Conclusion Although the indices of
HRQOL were high depressive symptoms were identified
Keywords Depressive Disorder Quality of Life Kidney Failure Chronic
24
Introduccedilatildeo
A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais
parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
O Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2014 pela SBN com 48834
pacientes estimou que aproximadamente 112000 pacientes diagnosticados com
insuficiecircncia renal crocircnica estavam fazendo parte de programas de diaacutelise ambulatorial
O percentual de pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 1
do total estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
25
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC eacute
demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de expectativa de vida
superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para tanto eacute necessaacuterio que
haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo especializadas preferencialmente
com uma equipe multidisciplinar para que a preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos
pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para
que seja escolhida a melhor modalidade de terapia renal substitutiva111314
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 3 4 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia
de depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou iacutendice de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior15
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos classificados
pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5)
26
como transtornos cuja caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste ou irritaacutevel
acompanhado de alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a
capacidade de funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo
momento ou etiologia presumida16
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona podendo repercutir
negativamente na qualidade de vida (QV)17
A QV foi definida pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) como ldquoa
percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da cultura e dos
sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos expectativas
padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo (p1405)18
Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave sauacutede
(QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves intervenccedilotildees
em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas mais diversas
enfermidades19
O presente estudo se propotildee a descrever os dados sociodemograacuteficos dos
pacientes e seus respectivos cuidadores e proporcionar uma reflexatildeo acerca das
repercussotildees da DRC em suas vidas atraveacutes da percepccedilatildeo de qualidade de vida e da
ocorrecircncia de depressatildeo
Meacutetodos
Desenho do estudo
Estudo descritivo do tipo corte transversal
27
Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina
Integral Prof Fernando Figueira (IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de
assistecircncia meacutedico-social ensino pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria A Unidade Renal
Pediaacutetrica eacute considerada centro de referecircncia para doenccedilas e transplantes renais na
regiatildeo Nordeste do Brasil
Periacuteodo do estudo e coleta de dados
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a julho de 2017
Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por pacientes em hemodiaacutelise na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP Foram incluiacutedos pacientes com idade entre 07 e 17 anos portadores
de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP e que estavam
acompanhados de pelo menos um dos responsaacuteveis Foram excluiacutedos pacientes com
comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que impedisse responder de
modo adequado aos instrumentos utilizados ou pacientes que natildeo apresentassem
condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes realizavam tratamento
na Unidade Renal em um local reservado tranquilo e acolhedor considerando a
condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentavam e priorizando o sigilo e o
conforto dos mesmos
Instrumentos para coleta de dados
28
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa O formulaacuterio foi construiacutedo pelos pesquisadores
com o objetivo de avaliar os dados cliacutenicos e sociodemograacuteficos conforme os
dados encontrados e relatados em outras pesquisas que subsidiaram a revisatildeo
de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) O inventaacuterio foi criado por Kovacs
compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck (BDI) e
propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7 aos 17
anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira para avaliar
sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios geneacutericos
aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade Neste
estudo foram utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes de 8 a
12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de uso para o grupo
francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e validaccedilatildeo do
questionaacuterio
Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo pudesse ser
utilizado para anaacutelise estatiacutestica
29
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do PedsQL InventoryTM
ndash
Versatildeo 40 utilizando uma escala de respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute
um problema 1 = quase nunca eacute um problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 =
frequentemente eacute problema 4 = quase sempre eacute um problema) Os itens foram
pontuados inversamente e transpostos linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1
= 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do CDI composto por 27 questotildees foram analisados com base no
ponto de corte 17 comumente utilizado em estudos epidemioloacutegicos brasileiros e
internacionais para identificar sintomas depressivos Cada item possui trecircs alternativas
de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila
de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 A carta de anuecircncia foi assinada pelo chefe da unidade renal
pediaacutetrica da instituiccedilatildeo e o projeto foi aprovado no Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos da FPS com o nuacutemero do parecer 1564813
Cada participante foi convidado para participar da pesquisa somente apoacutes a
compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de Assentimento
pela crianccedila e do Termo de consentimento livre e esclarecido pelos pais ou cuidadores
da crianccedila
Resultados
Com relaccedilatildeo aos dados sociodemograacuteficos a amostra foi composta por 13
pacientes Destes 7 (538) eram do sexo feminino e 6 (462) do sexo masculino e as
30
suas idades variaram entre 9 e 14 anos Todos os pacientes estavam no ensino fundamental
Sete pacientes (54) tiveram iniacutecio dos sintomas e foram diagnosticados entre 7 e 14 anos
de idade 5 (386) ateacute 2 anos e apenas 1 (74) entre os 3 e 7 anos
A frequecircncia de sessotildees de hemodiaacutelise oscilou entre 3 e 5 por semana com
duraccedilatildeo de aproximadamente 4 horas por sessatildeo A maioria dos pacientes (846)
frequentava o serviccedilo trecircs vezes por semana e 2 (154) 5 vezes
No que concerne aos cuidadores 10 (769) eram matildees e 3 (231) eram pais dos
pacientes entrevistados e tinham entre 29 e 59 anos de idade no momento da coleta Do
total 8 (615) residem no Recife e regiatildeo metropolitana e 5 (385) moram no interior
do estado de Pernambuco O grau de instruccedilatildeo de 7 responsaacuteveis (538) foi ensino
fundamental incompleto e a renda mensal observada foi de ateacute 5 salaacuterios miacutenimos No que
diz respeito ao estado civil dos cuidadores a maioria (461) foi composta por solteiros
Os dados observados a partir do CDI evidenciaram que apenas 3 (231) pacientes
apresentavam sintomatologia depressiva Os iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida
relacionada agrave sauacutede (QVRS) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo aos seus filhos
foram divididos em QVRS fiacutesica psicossocial e total conforme ilustra a tabela 1
Tabela 1 Resultados do PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40
Variaacutevel Meacutedia Mediana Desvio Padratildeo Miacutenimo Maacuteximo
QVFP 717 827 222 281 100
QVFC 615 843 398 0 100
QVPP 673 674 139 386 85
QVPC 648 60 155 35 866
QVTP 685 717 162 304 858
QVTC 636 691 222 336 913
31
QVFP QVRS fiacutesica de acordo com o paciente QVFC QVRS fiacutesica de acordo com o
cuidador QVPP QVRS psicossocial de acordo com o paciente QVPC QVRS
psicossocial de acordo com o cuidador QVTP QVRS total de acordo com o paciente
QVTC QVRS total de acordo com o cuidador
Discussatildeo
A quantidade de matildees presentes durante as sessotildees de hemodiaacutelise foi cerca de
trecircs vezes maior do que os pais o que significa assim como relatado em outros
estudos que a mulher voluntariamente assume o papel de cuidadora principal de forma
integral o que pode proporcionar sofrimento e consequentemente resultar em uma
experiecircncia profundamente negativa para ela e para a famiacutelia202122
No presente estudo o nuacutemero de pacientes do sexo feminino (538) foi
superior ao de pacientes do sexo masculino (461) corroborando com os achados de
um estudo coreano envolvendo 92 pacientes com DRC em que 522 eram meninas e
478 meninos23
Em 2013 estudo24
realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP com 40
pacientes sendo destes 10 em hemodiaacutelise evidenciou score total de QVRS na
percepccedilatildeo dos pacientes (377plusmn135) e na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca da QVRS
dos filhos (491plusmn197) ambos menores quando comparados aos nossos dados descritos
na tabela 1
Os dados demonstram que a percepccedilatildeo de QVRS aumentou significativamente
em um periacuteodo de 4 anos o que pode ser justificado em decorrecircncia de equipamentos
multimiacutedia instalados no serviccedilo para que os pacientes possam utilizar durante as
sessotildees hemodialiacuteticas aleacutem do suporte diaacuterio do serviccedilo de psicologia
Na Polocircnia estudo multicecircntrico realizado com 203 crianccedilas destas 22 em
tratamento hemodialiacutetico constatou que o score total de QVRS na percepccedilatildeo dos
32
pacientes foi 505 (4022ndash6413) e na percepccedilatildeo dos cuidadores igual a 4946 (4022ndash
6522)25
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi observado que a taxa
de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes maiores nos pacientes
do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo (368)26
Nos Estados Unidos estudo realizado com 344 pacientes pediaacutetricos
provenientes de 54 centros de nefrologia pediaacutetrica evidenciou que do total 25 (7)
preencheram os criteacuterios para depressatildeo de acordo com o CDI Dos 25 a mediana de
QVRS fiacutesica foi a maior de acordo com a percepccedilatildeo dos proacuteprios pacientes (675) e a
menor (50) foi relacionada ao funcionamento escolar27
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos desenvolvimentos
psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa etaacuteria das crianccedilas
e adolescentes em tratamento11
Entretanto no presente estudo natildeo foram encontradas correlaccedilotildees
estaticamente significativas entre a frequecircncia de sessotildees hemodialiacuteticas e menores
iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS para que pudeacutessemos concluir como variaacuteveis
inversamente proporcionais Esse fato pode ser justificado pela diminuiccedilatildeo da amostra
que devido a condiccedilotildees cliacutenicas natildeo puderam participar do estudo
33
Embora autores destaquem iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS consideravelmente
inferiores do que os encontrados no presente estudo eacute importante ressaltar que as
meacutedias foram compostas a partir de escores oscilantes Apesar de os iacutendices de QVRS
terem sido altos foram identificados sintomas depressivos significativos considerando-
se o tamanho da amostra Diante de tais dados eacute possiacutevel evidenciar a importacircncia do
suporte psicoloacutegico oferecido no serviccedilo
No presente estudo conforme indicado na tabela 1 o score total de percepccedilatildeo
de QVRS dos proacuteprios pacientes foi maior do que o observado nos cuidadores Esse
dado corrobora estudos realizados na Coreia23
na Polocircnia25
e nos EUA28
o que pode
indicar a necessidade de um maior suporte aos pais
Nos Estados Unidos estudo realizado com 193 crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3
aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os efeitos da ocorrecircncia de
transtorno depressivo maior (TDM) nos primeiros anos de vida O estudo revelou uma
associaccedilatildeo entre o TDM e o desenvolvimento da massa cinzenta cortical
especificamente no que concerne agrave espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra
importante por constatar que episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos
neuroloacutegicos e cognitivos29
Estudos apontam que pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC
apresentam dificuldades no que diz respeito aos aspectos relacionados agrave vida social e
profissional na fase adulta3031
o que pode ser agravado quando experienciam TDM na
infacircncia diante dos prejuiacutezos destacados acima
Conclusatildeo
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
34
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada
Assim faz-se necessaacuteria a realizaccedilatildeo de novos estudos a fim de investigar a
percepccedilatildeo de qualidade de vida relacionada agrave sauacutede e os niacuteveis de depressatildeo desta
populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia para que os profissionais estejam atentos e possam intervir da
melhor forma possiacutevel
Referecircncias
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 200239 (Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
Relatoacuterio do Censo Brasileiro de Diaacutelise 2008 J Bras Nefrol 200830 233-8
3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras Nefrol
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4- Junior JER Doenccedila Renal Crocircnica Definiccedilatildeo Epidemiologia e Classificaccedilatildeo J
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18- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life assessment
(WHOQOL) position paper from the World Health Organization Soc Sci Med
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19- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
20-Neves ET Cabral IE Empoderamento da mulher cuidadora de crianccedilas com
necessidades especiais de sauacutede Texto Contexto Enferm 200817552-60
21-Abrahatildeo SS Ricas J Andrade DF Pompeu FC Chamahum L Arauacutejo TM et al
Dificuldades vivenciadas pela famiacutelia e pela crianccedilaadolescente com doenccedila renal
crocircnica J Bras Nefrol 20103218-22
22- Tong A Lowe A Sainsbury P Craig JC Parental perspectives on caring for a child
with chronic kidney disease an in-depth interview study Child Care Health Dev
201036549-57
37
23-Park KS Hwang YJ Cho MH Ko CW Ha IS Kang HG et al Quality of life in
children with end-stage renal disease based on a PedsQL ESRD module Pediatr
Nephrol 2012272293-300
24-Teixeira CG Duarte MC Prado CM Albuquerque EC Andrade LB Impact of
chronic kidney disease on quality of life lung function and functional capacity J
Pediatr (Rio J) 201490580-86
25- Kiliś-Pstrusińska K Medyńska A Chmielewska IB Grenda R Kluska-Joacuteźwiak A
Leszczyńska B et al Perception of health related quality of life in children with
chronic kidney disease by the patients and their caregivers Multicentre study results
Qual Life Res 201322(10) 2889ndash2897
26- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
200722(1) 128-31
27- Kogon AJ Matheson MB Flynn JT Gerson AC Warady BA Furth SL et al
Depressive symptoms in children with Chronic kidney disease J Pediatr 2016168
164ndash70
28- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
29- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R et
al Early Childhood Depression and Alterations in the Trajectory of Gray Matter
Maturation in Middle Childhood and Early Adolescence JAMA Psychiatry 2016
Jan73(1)31-8
38
30- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
31- Tjaden LA Maurice-Stam H Grootenhuis MA Jager KJ Groothoff JW Impact
of Renal Replacement Therapy in Childhood on Long-Term Socioprofessional
Outcomes A 30-year Follow-Up Study J Pediatr 2016171 189-95
39
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo teve iniacutecio no final de 2015 atraveacutes do desejo de concorrer a uma
vaga do programa de iniciaccedilatildeo cientiacutefica da FPS (PICFPS) em que teria tambeacutem a
oportunidade de ser bolsista para desenvolver a pesquisa durante o periacuteodo de
agosto de 2016 a julho de 2017
Ainda no final de 2015 foi realizada uma ampla revisatildeo de literatura com o
objetivo de conhecer e avaliar o cenaacuterio existente acerca das pesquisas realizadas ateacute
o momento que retratassem a doenccedila renal crocircnica e o campo vasto dos estudos cujo
enfoque era a nefrologia pediaacutetrica Ao longo da revisatildeo de literatura foi observado
que existiam muitos estudos epidemioloacutegicos poreacutem poucos estudos brasileiros que
retratassem as repercussotildees psicossociais que a patologia poderia proporcionar
Em junho de 2015 foi divulgado o resultado da seleccedilatildeo e o projeto foi
aprovado dentre os 23 com bolsa Como jaacute havia sido submetido ao comitecirc de eacutetica
em marccedilo o projeto jaacute havia recebido aprovaccedilatildeo antes mesmo da seleccedilatildeo do
PICFPS e assim iniciamos a coleta de dados
Durante a coleta de dados fomos para aleacutem de simples entrevistas e tivemos
a oportunidade de desenvolver habilidades de escuta concernentes agrave praacutetica do
psicoacutelogo hospitalar aprendida durante a graduaccedilatildeo Quando fomos analisar
estatisticamente os dados coletados nos surpreendemos com os resultados pois
esperaacutevamos meacutedias de qualidade de vida inferiores agraves encontradas que foram altas
quando comparadas a outros estudos
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
40
VII REFEREcircNCIAS
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 2002 39(Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
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3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras
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5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
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6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
crianccedilas no Estado de Satildeo Paulo Rev Assoc Med Bras 2011 57(4)443-449
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10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
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11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et
al Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar
preacute-dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 2008 18(4 Supl 1) S90-S97
41
12- Treatment modalities for ESRD patients United States Renal Data System Am J
Kidney Dis 1999 34S 51-62
13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis
nephrological care is associated with improved long-term survival of dialysis
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14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V
et al Early referral and planned initiation of dialysis what impact on quality of
life Nephrol Dial Transplant 2003 181330-8
15- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de
Transtornos Mentais 5ordf ed (DSM ndash 5) Porto Alegre Artmed 2014
16- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
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2007 22(1) 128-31
17- Goldstein SL Graham N Burwinckle T Warandy B Farrah R Varni JW
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with chronic kidney disease Semin Nephrol 2006 26 114-7
19- Obrador GT Pereira BJ Early referral to the nephrologist and timely initiation
of renal replacement therapy a paradigm shift in the management of patients
with chronic renal failure Am J Kidney Dis 1998 31398-417
20- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life
assessment (WHOQOL) position paper from the World Health Organization
Soc Sci Med 199541(10)1403-9
21- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
22- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 2011 21(2) 162-73
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23- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E
Depression and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr
Nephrol 2013 28(9) 1855-61
24- Bandim JM Sougey EB Carvalho TFR Depressatildeo em crianccedilas caracteriacutesticas
demograacuteficas e sintomatologia J Bras Psiquiatr 1995 44(1) 27-32
25- Barbosa GA Dias MR Gaiatildeo AA Lorenzo WCG (1996) Depressatildeo infantil
um estudo de prevalecircncia com o CDI Infanto 3(4) 36-40
26- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R
et al JAMA Psychiatry Published online December 16 2015
doi101001jamapsychiatry20152356
27- Gouveia VV Barbosa GA Almeida HJFD Gaiatildeo ADA Inventaacuterio de
depressatildeo infantil-CDI Estudo de adaptaccedilatildeo com escolares de Joatildeo Pessoa J
Bras Psiquiatr 1995 44(7) 345-349
43
ANEXOS
Anexo 1 Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
44
Continuaccedilatildeo ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
45
Anexo 2 Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo)
para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash Versatildeo
40
46
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
47
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
48
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
49
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
50
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
51
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
52
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
53
Anexo 3 Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacuterico
(formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas
(Peds QL) ndash Versatildeo 40
Dear Juliana
Thank you for sending this document
As your study is not funded I am pleased to send you attached the Portuguese for Brazil version
of the PedsQL along with the scoring manual
I hope this helps Do not hesitate to contact me should you need any information
Best regards
Farah Mebarki
Information Resources Specialist
Information Support Unit
Mapi Research Trust
27 rue de la Villette | 69003 Lyon | France
Tel +33 (0)4 72 13 65 75 Fax +33 (0)4 72 13 66 82 E-mail fmebarkimapigroupcom
Please visit our websites | wwwmapigroupcom | wwwmapi-
trustorg | wwwproqolidorg | wwwmapi-prolabelsorg | wwwmapi-storecom |wwwmapi-
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or falsified If you are not the intended recipient of this e-mail please delete it immediately from your system and notify the sender of the
wrong delivery and the mail deletion
54
Anexo 4 Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
Forma e preparaccedilatildeo de manuscritos
SAtildeO ACEITOS PARA PUBLICACcedilAtildeO
Editorial
Comentaacuterio criacutetico e aprofundado preparado a convite dos Editores eou submetido por pessoa com notoacuterio saber sobre o assunto abordado Os editoriais podem conter ateacute 900 palavras e cinco referecircncias
Artigos Originais
Apresentam resultados ineacuteditos de pesquisa constituindo trabalhos completos que contecircm todas as informaccedilotildees relevantes para o leitor que deseja repetir o trabalho do autor ou avaliar seus resultados e conclusotildees Os artigos podem conter ateacute
5000 palavras A sua estrutura formal deve apresentar os toacutepicos Introduccedilatildeo Meacutetodos Resultados Discussatildeo e Conclusotildees O uso de subtiacutetulos eacute recomendado particularmente na discussatildeo do artigo Implicaccedilotildees cliacutenicas e limitaccedilotildees do estudo devem ser apontadas Sugere-se quando apropriado o detalhamento do toacutepico Meacutetodo informando o desenho do estudo o local onde foi realizado os participantes do estudo os desfechos cliacutenicos de interesse e a intervenccedilatildeo Para esses artigos deve-se apresentar um resumo contendo Introduccedilatildeo Objetivo(s)
Meacutetodos Resultado(s) e Conclusatildeo(otildees)
Comunicaccedilotildees Breves
Artigos originais poreacutem mais curtos abordando campos de interesse para a Nefrologia com resultados preliminares ou de relevacircncia imediata devem ter ateacute
1500 palavras Incluir um resumo seguindo o modelo dos artigos originais e no maacuteximo uma tabela ou figura aleacutem de no maacuteximo 15 referecircncias bibliograacuteficas As comunicaccedilotildees breves devem ser encaminhadas apenas em portuguecircs
Artigos de Revisatildeo
Preferencialmente solicitados pelos Editores a especialistas da aacuterea Objetivam
englobar e avaliar criticamente os conhecimentos disponiacuteveis sobre determinado tema comentando trabalhos de outros autores baseados em uma bibliografia abrangente ou eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 6000 palavras O texto do artigo deve apresentar Introduccedilatildeo Discussatildeo Conclusatildeo e outras subdivisotildees se necessaacuterias (Ex Quadro cliacutenico Tratamento) Esses artigos devem apresentar resumo natildeo necessariamente estruturado Uma lista abrangente poreacutem natildeo excessiva de referecircncias bibliograacuteficas deve aparecer no
final do texto Preferencialmente ateacute 80 referecircncias para artigos nesta modalidade
Artigos de Atualizaccedilatildeo
Destinados a abordar informaccedilotildees atuais relevantes agrave praacutetica cliacutenica menos completos que os artigos de revisatildeo Preferencialmente por convite dos editores e
eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute
55
40 referecircncias bibliograacuteficas
Relatos de Casos
Apresentaccedilatildeo de experiecircncia profissional baseada em estudo de casos peculiares e comentaacuterios sucintos de interesse para atuaccedilatildeo de outros profissionais da aacuterea Devem conter ateacute 1500 palavras A sua estrutura deve apresentar no miacutenimo os seguintes toacutepicos Introduccedilatildeo explicando a relevacircncia do caso Apresentaccedilatildeo estruturada do caso (por exemplo identificaccedilatildeo do paciente queixa e histoacuteria patoloacutegica pregressa antecedentes pessoais e familiares e exame cliacutenico) e Discussatildeo
Ensaios Cliacutenicos
Toda mateacuteria relacionada com pesquisa humana e pesquisa animal deve ter aprovaccedilatildeo preacutevia da Comissatildeo de Eacutetica em Pesquisa da Instituiccedilatildeo na qual o trabalho foi realizado de acordo com as recomendaccedilotildees da Declaraccedilatildeo de Helsinque (1964 e suas versotildees de 1975 1983 e 1989) das Normas
Internacionais de Proteccedilatildeo aos Animais e da Resoluccedilatildeo n 19696 do Conselho Nacional de Sauacutede sobre pesquisa com seres humanos Eacute necessaacuterio disponibilizar no trabalho o nuacutemero deste protocolo
Cartas
Opiniotildees e comentaacuterios sobre o conteuacutedo da revista sua linha editorial ou sobre temas de relevacircncia cientiacutefica os textos devem ser breves com no maacuteximo 500 palavras Podem ser comentaacuterios sobre material publicado na revista ou trazer dados novos e observaccedilotildees cliacutenicas Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias Todos os autores (maacuteximo de cinco) devem assinar a carta
Consulta Nefroloacutegica em 10 Minutos
Obrigatoriamente a convite dos editores essa seccedilatildeo tem como principal objetivo oferecer aos leitores uma consulta raacutepida sobre temas do dia a dia da nefrologia O texto deveraacute conter em meacutedia 630 palavras Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias
SuplementosJBN Educacionais a convite dos Editores
Com temas especiacuteficos relevantes agrave atualizaccedilatildeo cliacutenica satildeo compostos por um editorial ou apresentaccedilatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute 40 referecircncias bibliograacuteficas
Proacute-memoacuteria
Documentaccedilatildeo histoacuterica de assuntos relacionados agrave nefrologia ou aacutereas relevantes do ponto de vista histoacuterico
Foacuterum em Nefrologia
Conjunto de artigos que objetivam apresentar informaccedilotildees sobre um determinado tema de relevacircncia cliacutenica em nefrologia Cada artigo deve conter ateacute o maacuteximo
56
de 4500 palavras e preferencialmente 60 referecircncias bibliograacuteficas
Preparo do manuscrito
Paacutegina de identificaccedilatildeo devem constar da primeira paacutegina a) Tiacutetulo do artigo que deve ser conciso e completo descrevendo o assunto a que se refere (palavras supeacuterfluas devem ser omitidas) Deve-se apresentar a versatildeo do tiacutetulo para o inglecircs b) nome dos autores c) instituiccedilatildeo eou setor da instituiccedilatildeo a que cada autor estaacute filiado acompanhada dos respectivos endereccedilos (tiacutetulos pessoais e cargos ocupados natildeo deveratildeo ser indicados) d) nome do departamento eou da instituiccedilatildeo onde o trabalho foi realizado e) indicaccedilatildeo do autor responsaacutevel pela
correspondecircncia f) se o trabalho tiver sido subvencionado deve-se indicar o nome da agecircncia de
fomento que concedeu o subsiacutedio g) se tiver sido baseado em uma tese acadecircmica deve-se indicar o tiacutetulo ano e a instituiccedilatildeo em que foi apresentada h) se tiver sido apresentado em reuniatildeo cientiacutefica deve-se indicar o nome do evento o local e a data da realizaccedilatildeo
Resumo e descritores os artigos originais comunicaccedilotildees breves artigos de revisatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo escritos em portuguecircs devem conter na segunda paacutegina o resumo em portuguecircs e em inglecircs Os resumos devem identificar os objetivos os procedimentos e as conclusotildees do trabalho (maacuteximo de 250 palavras para resumos que deveratildeo ser estruturados) Os resumos
estruturados devem apresentar no iniacutecio de cada paraacutegrafo o nome das subdivisotildees que compotildeem a estrutura formal do artigo (Introduccedilatildeo Meacutetodo Resultados Discussatildeo e Conclusotildees) Os descritores (palavras-chave) expressotildees que representam o assunto tratado no trabalho devem ser em nuacutemero de 3 a 10 fornecidos pelo autor baseando-se no DeCS (Descritores em Ciecircncias da Sauacutede) publicado pela Bireme que eacute uma traduccedilatildeo do MeSH (Medical Subject Headings) da National Library of Medicine e disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpdecsbvsbr Devem ser apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Texto deveraacute obedecer agrave estrutura exigida para cada categoria de artigo Citaccedilotildees no texto e as referecircncias citadas nas legendas das tabelas e das figuras devem ser numeradas consecutivamente na ordem em que aparecem no texto com algarismos araacutebicos (nuacutemeros-iacutendices) As referecircncias devem ser citadas no texto sem parecircnteses em expoente conforme o exemplo Referecircncias1
Tabelas cada tabela deve ser enviada em um arquivo separado
As tabelas devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e encabeccediladas por um tiacutetulo apropriado Devem ser citadas no texto sem duplicaccedilatildeo de informaccedilatildeo As tabelas com seus tiacutetulos e rodapeacutes devem ser autoexplicativas Tabelas provenientes de outras fontes devem citar as referecircncias originais no rodapeacute
Figuras e graacuteficos as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato JPG (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi) Devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e serem suficientemente claras para permitir sua reproduccedilatildeo As legendas para as figuras deveratildeo constar em arquivo separado Natildeo seratildeo aceitas fotocoacutepias Se houver figuras extraiacutedas de outros trabalhos previamente publicados os autores devem providenciar a permissatildeo por escrito para a sua reproduccedilatildeo Esta autorizaccedilatildeo deve acompanhar os manuscritos
57
submetidos agrave publicaccedilatildeo
Anaacutelise estatiacutestica os autores devem demonstrar que os procedimentos estatiacutesticos utilizados foram natildeo somente apropriados para testar as hipoacuteteses do
estudo mas tambeacutem corretamente interpretados Os niacuteveis de significacircncia estatiacutestica (p ex p lt 005 p lt 001 p lt 0001) devem ser mencionados
Abreviaccedilotildees as abreviaccedilotildees devem ser indicadas no texto no momento de sua primeira utilizaccedilatildeo Em seguida natildeo se deve repetir o nome por extenso
Nome de medicamentos deve-se usar o nome geneacuterico
Havendo citaccedilatildeo de aparelhosequipamentos todos os aparelhos equipamentos citados devem incluir modelo nome do fabricante estado e paiacutes de fabricaccedilatildeo
Agradecimentos devem incluir a colaboraccedilatildeo de pessoas grupos ou instituiccedilotildees
que mereccedilam reconhecimento mas que natildeo tenham justificadas suas inclusotildees como autoras agradecimentos por apoio financeiro auxiacutelio teacutecnico etc Devem vir antes das referecircncias bibliograacuteficas
Referecircncias devem ser numeradas consecutivamente na mesma ordem em que foram citadas no texto e identificadas com algarismos araacutebicos A apresentaccedilatildeo deveraacute estar baseada no formato denominado Vancouver Style conforme
exemplos abaixo e os tiacutetulos de perioacutedicos deveratildeo ser abreviados de acordo com o estilo apresentado pela List of Journal Indexed in Index Medicus da National Library of Medicine e disponibilizados no endereccedilo ftpnlmpubsnlmnihgovonlinejournalsljiwebpdf Os autores devem certificar-se de que as referecircncias citadas no texto constam da lista de referecircncias com datas exatas e nomes de autores corretamente grafados A exatidatildeo das referecircncias bibliograacuteficas eacute de responsabilidade dos autores Comunicaccedilotildees
pessoais trabalhos ineacuteditos ou em andamento poderatildeo ser citados quando absolutamente necessaacuterios mas natildeo devem ser incluiacutedos na lista de referecircncias bibliograacuteficas apenas citados no texto ou em nota de rodapeacute
A lista de referecircncias deve seguir o modelo dos exemplos abaixo
Artigos de perioacutedicos (de um ateacute seis autores)
Almeida OP Autoria de artigos cientiacuteficos o que fazem os tais autores Rev Bras Psiquiatr 199820113-6
Artigos de perioacutedicos (mais de seis autores)
Slatopolsky E Weerts C Lopez-Hilker S Norwood K Zink M Windus D et al Calcium carbonate as a phosphate binder in patients with chronic renal failure undergoing dialysis N Engl J Med 1986315157-61
Artigos sem nome do autor
Cancer in South Africa [editorial] S Afr Med J 19948415
Livros no todo
58
Ringsven MK Bond D Gerontology and leadership skills for nurses 2nd ed Albany (NY) Delmar Publishers 1996
Capiacutetulos de livro
Phillips SJ Whisnant JP Hypertension and stroke In Laragh JH Brenner BM editors Hypertension pathophysiology diagnosis and management 2nd ed New York Raven Press 1995 p 465-78
Livros em que editores (organizadores) satildeo autores
Norman IJ Redfern SJ editors Mental health care for elderly people New York Churchill Livingstone 1996
Teses
Kaplan SJ Post-hospital home health care the elderlys access and utilization
[dissertation] St Louis (MO) Washington Univ 1995
Trabalhos apresentados em congressos
Bengtsson S Solheim BG Enforcement of data protection privacy and security in medical informatics In Lun KC Degoulet P Piemme TE Rienhoff O editors MEDINFO 92 Proceedings of the 7th World Congress on Medical Informatics 1992 Sep 6-10 Geneva Switzerland Amsterdam North-Holland1992 p 1561-5
Artigo de perioacutedico em formato eletrocircnico
Morse SS Factors in the emergence of infectious diseases Emerg Infect Dis [serial online] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]1(1)[24 screens] Available from URLhttpwwwcdcgovncidodEIDeidhtm Outros tipos de referecircncia deveratildeo seguir o documento International Committe of Medical Journal Editors (Grupo de Vancouver) disponiacutevel na Internet no site wwwicmjeorg October 2004
Envio de manuscritos
As submissotildees devem ser feitas on-line pelo site wwwjbnorgbr Eacute imprescindiacutevel que a permissatildeo para a reproduccedilatildeo do material as cartas com a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho - quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) e seres humanos - e aquela assinada por todos os autores em que se afirme o ineditismo do trabalho sejam enviadas por fax agrave SBN (fax nuacutemero 11 5573-6000) ou escaneadas e enviadas para o e-mail jbnsbnorgbr
Lista de verificaccedilatildeo para envio de artigos
Antes de encaminhar seus artigos para publicaccedilatildeo no Jornal Brasileiro de Nefrologia os autores devem verificar se o material encaminhado obedece agraves
seguintes condiccedilotildees
Autores
59
( ) Satildeo apresentados nome e sobrenome dos autores
( ) Satildeo apresentadas as instituiccedilotildees agraves quais cada autor eacute vinculado
( ) carta de apresentaccedilatildeo atende os requisitos eacuteticos (assinada por todos os autores menciona conflitos de interesse existentes citadas as fontes de apoio ou financiamento etc)
Tiacutetulo
( ) Eacute apresentado em portuguecircs em inglecircs e tiacutetulo resumido
Modalidade
( ) Eacute apresentada a modalidade do artigo (original revisatildeo relato de caso atualizaccedilatildeo e outros)
Resumo
( ) Eacute estruturado e conteacutem ateacute 250 palavras (artigo original e comentaacuterio breve)
( ) Conteacutem ateacute 150 palavras (artigo de atualizaccedilatildeo e de revisatildeo)
( ) Eacute apresentado em portuguecircs e em inglecircs (exceto carta e relato de caso)
Descritores (palavras-chave)
( ) Integram o vocabulaacuterio do Decs (Bireme-Lilacs)
( ) Estatildeo apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Referecircncias
( ) Seguem as normas do Grupo de Vancouver (Ex Vega KJ Pina I Krevsky B Heart transplantation is associated with an increased risk for pancreatobiliary disease Ann Intern Med 1996124980-3
( ) Satildeo numeradas na ordem em que aparecem no texto
( ) Satildeo identificadas por algarismos araacutebicos sobrescritos Ex conforme
atesta Johnson1
( ) Obedecem preferencialmente ao limite de 40 para artigos originais
15 para comunicaccedilotildees breves 15 para relatos de caso 80 para artigos de revisatildeo e 40 para artigos de atualizaccedilatildeo
Apresentaccedilatildeo
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica o trabalho estaacute redigido em um uacutenico arquivo de texto em formato doc ou rtf (Microsoft Word)
60
( ) As tabelas e figuras natildeo ultrapassam em conjunto o limite maacuteximo de seis unidades
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as tabelas satildeo apresentadas em formato doc
(Microsoft Word) ou xls (Microsoft Excel)
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato jpg (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi)
As normas que se seguem foram baseadas no formato proposto pelo International
Committee of Medical Journal Editors e publicado no artigo Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals que foi atualizado em outubro de 2004 e estaacute disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpwwwicmjeorg
Requisitos teacutecnicos
Devem ser enviados
a) arquivo word (doc ou rtf) digitado em espaccedilo duplo fonte tamanho 12 margem de 3 cm de cada lado com paacuteginas numeradas em algarismos araacutebicos iniciando-se cada seccedilatildeo em uma nova paacutegina consecutivamente paacutegina de tiacutetulo resumo e descritores texto agradecimentos referecircncias tabelas e legendas - excluem-se imagens que devem ser enviadas em formato jpg ou tiff b)
permissatildeo para reproduccedilatildeo do material
c) aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) em seres humanos
d) carta assinada por todos os autores no termo em que se afirme o ineditismo do
trabalho A ausecircncia de assinatura seraacute interpretada como desinteresse ou desaprovaccedilatildeo da publicaccedilatildeo determinando a exclusatildeo editorial do nome dessa pessoa da relaccedilatildeo de autores
e) endereccedilo completo do autor correspondente
61
APEcircNDICES
Apecircndice 1 Lista de Checagem
Nome
Registro
Criteacuterios de inclusatildeo
- Portador de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP ( )
- Idade entre 07 e 17 anos ( )
Criteacuterios de exclusatildeo
- Comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal ( )
- Condiccedilotildees cliacutenicas desfavoraacuteveis ( )
Conclusatildeo
Elegiacutevel ( )
Natildeo elegiacutevel ( )
Se elegiacutevel concorda em participar
Sim ( )
Natildeo ( )
62
Apecircndice 2 Formulaacuterio de pesquisa
Data da entrevista___________ Protocolo N [ _____ ]
1 Iniciais___________ Registro ______________ 2 Sexo ( ) M ( ) F
3 Data de nasc______________ 4 Idade _________
5 Cidade ( ) Recife ( ) RMR
( )Interior do Estado________________ ( ) Outros estados _________________
6 Grau de instruccedilatildeo do paciente ( ) Fund inc ( ) Fund comp ( ) Meacutedio inc
7 Grau de instruccedilatildeo do cuidador
( ) Fundamental inc ( ) Fundamental comp ( ) Meacutedio inc
( ) Meacutedio comp ( ) Superior inc ( ) Superior comp ( ) Poacutes- graduaccedilatildeo
8 Estado Civil do cuidador
( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Separado ( ) Viuacutevo ( ) Relaccedilatildeo Estaacutevel ( ) Outros
9 Renda mensal
( ) Nenhuma ( ) Entre 0 e 1 salaacuterios miacuten ( ) Entre 1 e 2 salaacuterios miacuten
( ) Entre 3 e 5 salaacuterios miacuten ( ) Entre 6 e 10 salaacuterios miacuten ( ) Acima de 10 salaacuterios
miacuten
10 Iniacutecio dos sintomas (idade do paciente) _________
11 Tempo que recebeu o diagnoacutestico _________
12 Tipo de tratamento ( ) Diaacutelise Peritoneal ( ) Hemodiaacutelise ( ) Transplante Renal
13 Tempo de hospitalizaccedilatildeo _________
63
Apecircndice 3 Carta de anuecircncia
Ilmo Sr Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Neto
Funccedilatildeo Chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Vimos por meio desta solicitar autorizaccedilatildeo institucional para realizaccedilatildeo do projeto de
pesquisa intitulado ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes
diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo coordenado pelos
pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo
Nelson Fernandes Barbosa e Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello A pesquisa ainda tem
como colaborador Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior O objetivo geral da pesquisa eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico dos pacientes e
cuidadores determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo Informamos tambeacutem que o projeto soacute seraacute iniciado apoacutes
a aprovaccedilatildeo pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
CEPFPS
Recife _____ de ____________ de 2016
_____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
( ) CONCORDO com a solicitaccedilatildeo ( ) NAtildeO CONCORDO com a solicitaccedilatildeo
_______________________________________________
Carimbo e assinatura do responsaacutevel pelo setor
64
Apecircndice 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (para os
responsaacuteveis pelo menor)
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) a permitir a participaccedilatildeo como voluntaacuterio do menor sob
sua responsabilidade da pesquisa ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e
adolescentes diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O
objetivo geral desse projeto eacute determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo
qualidade de vida nos pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica
do IMIP Recife Brasil Como objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil
sociodemograacutefico do paciente e do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de
evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre
o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma durante uma das consultas a
pesquisadora faraacute perguntas para que o menor sob sua responsabilidade e vocecirc
respondam a trecircs questionaacuterios Os questionaacuterios foram aplicados em um local
reservado tranquilo e acolhedor para que vocecircs possam ficar confortaacuteveis e agrave vontade
para responder agraves perguntas Como os questionaacuterios satildeo de raacutepida aplicaccedilatildeo vocecircs iratildeo
participar somente uma vez dessa pesquisa poreacutem caso seja necessaacuterio podemos parar
e continuar posteriormente em um outro dia que vocecircs estejam aqui no hospital
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
65
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado a vocecirc e ao
menor sob sua responsabilidade suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da
unidade e quando necessaacuterio vocecircs poderatildeo ser encaminhados para recursos da
comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc e o menor sob sua responsabilidade seratildeo esclarecidos sobre a
pesquisa em qualquer aspecto que desejar Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a
participar retirar o consentimento ou interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A
participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade
ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade dos entrevistados com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO RESPONSAacuteVEL
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
66
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo com a participaccedilatildeo do menor sob minha responsabilidade nesse
estudo Recebi uma coacutepia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi
dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Responsaacutevel Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
67
Apecircndice 5 Termo de Assentimento
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) participar como voluntaacuterio (a) a participar da pesquisa
ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com
doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O objetivo geral desse projeto eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e
do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma eu vou fazer algumas
perguntas a vocecirc e ao seu responsaacutevel que veio para consulta sobre o seu problema de
sauacutede em um ambiente calmo tranquilo e acolhedor Depois eu vou fazer umas
perguntas de trecircs questionaacuterios para saber como vocecirc se sente como vocecirc estaacute com sua
famiacutelia amigos escola e atividades do seu dia-a-dia Como os questionaacuterios satildeo de
raacutepida aplicaccedilatildeo vocecirc e a pessoa que estiver responsaacutevel por vocecirc iratildeo participar apenas
uma vez dessa pesquisa poreacutem se vocecirc achar melhor podemos parar e continuar outro
dia Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado aos
68
voluntaacuterios suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da unidade e quando
necessaacuterio eles poderatildeo ser encaminhados para recursos da comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc seraacute informado sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar
Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a participar retirar o consentimento ou
interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa
em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade da entrevistada com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO PARTICIPANTE
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
69
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo em participar desse estudo Recebi uma coacutepia deste termo de
consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as
minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Participante Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
15
III OBJETIVOS
31 Objetivo Geral
Determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos
pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP
32 Objetivos Especiacuteficos
Na amostra de pacientes com DRC
1 Caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e do cuidador
2 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo
3 Determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo eou de tratamento
ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
16
IV MEacuteTODOS
41 Desenho do estudo
Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal
42 Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado no Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
(IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de assistecircncia meacutedico-social ensino
pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria O complexo hospitalar do IMIP eacute reconhecido como
uma das estruturas hospitalares mais importantes do paiacutes que atende exclusivamente
pacientes do Sistema Uacutenico de Sauacutede
A Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP eacute referecircncia em nefrologia pediaacutetrica no
Estado de Pernambuco tendo realizado o primeiro transplante pediaacutetrico em 1996 Com
oito leitos sendo dois destinados exclusivamente ao transplante renal realiza
diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes portadores de DRC
em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados Atualmente realiza
cerca de 400 atendimentos mensais
43 Periacuteodo do estudo e coleta
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a abril de 2017 Em relaccedilatildeo
agrave coleta de dados esta foi iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em
Pesquisa com Seres Humanos Todavia estima-se que apoacutes o encaminhamento do
projeto para avaliaccedilatildeo do CEP em marccedilo de 2016 a coleta de dados possa ser iniciada
no periacuteodo de abril a julho de 2016
44 Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por todos os pacientes atendidos na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes
451 Criteacuterios de inclusatildeo
17
- Pacientes devem ser portadores de DRC em tratamento na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
- Pacientes com idade entre 07 e 17 anos
452 Criteacuterios de exclusatildeo
- Pacientes com comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que
impeccedila a resposta adequada aos instrumentos utilizados
- Pacientes que natildeo apresentem condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
453 Procedimentos para captaccedilatildeo e acompanhamento dos
participantes
Foram convidados a participar do estudo crianccedilas e adolescentes com
diagnoacutestico recente eou em acompanhamento por DRC na Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP que preencham os criteacuterios de elegibilidade com aplicaccedilatildeo da Lista de Checagem
(Apecircndice 1) O responsaacutevel e a crianccedila foram informados sobre o estudo e seus
objetivos e quando concordaram em participar o responsaacutevel assinou o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Apecircndice 4) e a crianccedila o Termo de Assentimento
(Apecircndice 5) antes do iniacutecio da coleta de dados
18
46 Fluxograma de captaccedilatildeo
Unidade Renal Pediaacutetrica
DRC em hemodiaacutelise (n=18)
Criteacuterios de exclusatildeo
(n=2)
Elegiacuteveis para o estudo
(n= 13)
Natildeo concordaram em participar
Perdas (n=3)
Assinatura do TCLE e do termo
de assentimento
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
19
47 Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes estiverem realizando
tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP em um local reservado tranquilo e
acolhedor considerando a condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentam e
priorizando o sigilo e o conforto dos mesmos
48 Instrumentos para coleta de dados
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa (Apecircndice 2) O formulaacuterio foi construiacutedo pela
pesquisadora conforme os dados encontrados e relatados em outras
pesquisas que subsidiaram a revisatildeo de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) (Anexo 1) O inventaacuterio foi criado por
Kovacs compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck
(BDI) e propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7
aos 17 anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira em Joatildeo
Pessoa atraveacutes de um estudo com crianccedilas e adolescentes de 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40)
(Anexo 2) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios
geneacutericos aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade
Neste estudo seratildeo utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes
de 5 a 7 anos de 8 a 12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de
uso para o grupo francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e
validaccedilatildeo do questionaacuterio (Anexo 3)
49 Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo possa ser utilizado
para anaacutelise estatiacutestica
20
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do inventaacuterio de
questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em
crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40) utilizando uma escala de
respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute um problema 1 = quase nunca eacute um
problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 = frequentemente eacute problema 4 = quase
sempre eacute um problema) Os itens foram pontuados inversamente e transpostos
linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1 = 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim
quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) composto por 27
questotildees foram analisados com base no ponto de corte 17 comumente utilizado em
estudos epidemioloacutegicos brasileiros e internacionais para identificar sintomas
depressivos Cada item possui trecircs alternativas de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma
escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
410 Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo
do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a assinatura de uma carta de
anuecircncia (Apecircndice 3) e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com Seres
Humanos da FPS com parecer 1564813
Cada provaacutevel participante foi convidado para participar da pesquisa somente
apoacutes a compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de
Assentimento pela crianccedila (Apecircndice 4) e do Termo de consentimento livre e
esclarecido pelos pais ou cuidadores da crianccedila (Apecircndice 5)
No caso de serem detectadas demandas emocionais por parte dos envolvidos
que necessitem de intervenccedilatildeo foi disponibilizado pela proacutepria equipe do serviccedilo
suporte psicoloacutegico individualizado e quando necessaacuterio o paciente poderaacute ser
encaminhado para recursos da comunidade
21
V RESULTADOS
O presente trabalho de conclusatildeo de curso teraacute seus resultados apresentados a
seguir em formato de artigo original submetido previamente ao Jornal Brasileiro de
Nefrologia As normas da revista estatildeo descritas no anexo 4
Depressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com doenccedila
renal crocircnica em hemodiaacutelise
Depression and quality of life in children and teenagers diagnosed with chronic kidney
disease in hemodialysis
Artigo original
Juliana Ramalho Fernandessup1
Juliana Laiacutes Pinto Ferreirasup1
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosasup1sup2
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mellosup1sup2
Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Netosup2
Celestino Maciel Pedrosa Juniorsup2
1 Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Mal Mascarenhas de Morais 4861
Imbiribeira Recife-PE-Brasil CEP 51150-004
2 Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira Rua dos Coelhos 300 Boa
Vista Recife-PE-Brasil CEP 50070-550
Unidade Renal Pediaacutetrica - Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
22
Juliana Ramalho Fernandes Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Jean Emile
Favre 422 Imbiribeira ndash Recife ndash PE ndash Brasil CEP 51200-060 E-mail
julianarfernandesyahoocombr
Fonte de subsiacutedio Programa Institucional de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica ndash PICFPS
Introduccedilatildeo A doenccedila renal crocircnica (DRC) afeta diversos aspectos psicossociais de
crianccedilas e adolescentes que estatildeo em tratamento hemodialiacutetico Objetivos Avaliar os
iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida (QV) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo
aos seus filhos os iacutendices de depressatildeo infantil e caracterizar o perfil sociodemograacutefico da
populaccedilatildeo Meacutetodo Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal no periacuteodo
de marccedilo de 2016 a julho de 2017 Foram utilizados como instrumentos PedsQL
InventoryTM
ndash Versatildeo 40 CDI e questionaacuterio sociodemograacutefico A coleta de dados foi
iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Resultados A idade meacutedia dos pacientes foi igual a 117plusmn14 anos Dentre a percepccedilatildeo dos
13 pacientes acerca da qualidade de vida relacionada agrave sauacutede (QVRS) a maior meacutedia
(717plusmn222) foi relacionada ao funcionamento fiacutesico e a meacutedia de QVRS total foi igual a
foi 685plusmn162 Na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca dos filhos a maior meacutedia foi da QVRS
psicossocial (648plusmn155) e a meacutedia de QVRS total foi igual a 636plusmn222 Entre as crianccedilas
3 (231) apresentavam sintomatologia depressiva de acordo com o CDI Consideraccedilotildees
finais Embora os iacutendices de QVRS tenham sido altos foram identificados sintomas
depressivos
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Falecircncia Renal Crocircnica
23
Introduction Chronic kidney disease (CKD) affects various psychosocial aspects of
children and teenagers who are on hemodialysis Objectives To Evaluate the contents
of perception of quality of life (QOL) of patients and caregivers in relation to their
children the indices of childhood depression and to characterize the demographic
profile of the population Method A descriptive study was carried out a cross-sectional
in the period from March 2016 to July 2017 Were used as instruments PedsQL
InventoryTM
- Version 40 CDI and sociodemographic questionnaire In relation to data
collection this was only started after the approval of the Committee on Ethics in
Research with Human Beings Results The mean age of the patients was 117 plusmn 14
years Among the perception of 13 patients on health-related quality of life (HRQOL)
the highest average (717plusmn222) was related to the physical functioning and the mean
total HRQOL was equal to 685plusmn162 In the perception of caregivers about children
the highest average was in psychosocial HRQOL (648plusmn155) and the mean total
HRQOL was equal to 636plusmn222 The total number of patients 3 (231) had
depressive symptoms according to the CDI Conclusion Although the indices of
HRQOL were high depressive symptoms were identified
Keywords Depressive Disorder Quality of Life Kidney Failure Chronic
24
Introduccedilatildeo
A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais
parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
O Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2014 pela SBN com 48834
pacientes estimou que aproximadamente 112000 pacientes diagnosticados com
insuficiecircncia renal crocircnica estavam fazendo parte de programas de diaacutelise ambulatorial
O percentual de pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 1
do total estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
25
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC eacute
demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de expectativa de vida
superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para tanto eacute necessaacuterio que
haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo especializadas preferencialmente
com uma equipe multidisciplinar para que a preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos
pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para
que seja escolhida a melhor modalidade de terapia renal substitutiva111314
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 3 4 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia
de depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou iacutendice de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior15
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos classificados
pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5)
26
como transtornos cuja caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste ou irritaacutevel
acompanhado de alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a
capacidade de funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo
momento ou etiologia presumida16
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona podendo repercutir
negativamente na qualidade de vida (QV)17
A QV foi definida pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) como ldquoa
percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da cultura e dos
sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos expectativas
padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo (p1405)18
Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave sauacutede
(QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves intervenccedilotildees
em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas mais diversas
enfermidades19
O presente estudo se propotildee a descrever os dados sociodemograacuteficos dos
pacientes e seus respectivos cuidadores e proporcionar uma reflexatildeo acerca das
repercussotildees da DRC em suas vidas atraveacutes da percepccedilatildeo de qualidade de vida e da
ocorrecircncia de depressatildeo
Meacutetodos
Desenho do estudo
Estudo descritivo do tipo corte transversal
27
Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina
Integral Prof Fernando Figueira (IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de
assistecircncia meacutedico-social ensino pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria A Unidade Renal
Pediaacutetrica eacute considerada centro de referecircncia para doenccedilas e transplantes renais na
regiatildeo Nordeste do Brasil
Periacuteodo do estudo e coleta de dados
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a julho de 2017
Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por pacientes em hemodiaacutelise na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP Foram incluiacutedos pacientes com idade entre 07 e 17 anos portadores
de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP e que estavam
acompanhados de pelo menos um dos responsaacuteveis Foram excluiacutedos pacientes com
comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que impedisse responder de
modo adequado aos instrumentos utilizados ou pacientes que natildeo apresentassem
condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes realizavam tratamento
na Unidade Renal em um local reservado tranquilo e acolhedor considerando a
condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentavam e priorizando o sigilo e o
conforto dos mesmos
Instrumentos para coleta de dados
28
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa O formulaacuterio foi construiacutedo pelos pesquisadores
com o objetivo de avaliar os dados cliacutenicos e sociodemograacuteficos conforme os
dados encontrados e relatados em outras pesquisas que subsidiaram a revisatildeo
de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) O inventaacuterio foi criado por Kovacs
compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck (BDI) e
propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7 aos 17
anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira para avaliar
sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios geneacutericos
aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade Neste
estudo foram utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes de 8 a
12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de uso para o grupo
francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e validaccedilatildeo do
questionaacuterio
Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo pudesse ser
utilizado para anaacutelise estatiacutestica
29
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do PedsQL InventoryTM
ndash
Versatildeo 40 utilizando uma escala de respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute
um problema 1 = quase nunca eacute um problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 =
frequentemente eacute problema 4 = quase sempre eacute um problema) Os itens foram
pontuados inversamente e transpostos linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1
= 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do CDI composto por 27 questotildees foram analisados com base no
ponto de corte 17 comumente utilizado em estudos epidemioloacutegicos brasileiros e
internacionais para identificar sintomas depressivos Cada item possui trecircs alternativas
de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila
de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 A carta de anuecircncia foi assinada pelo chefe da unidade renal
pediaacutetrica da instituiccedilatildeo e o projeto foi aprovado no Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos da FPS com o nuacutemero do parecer 1564813
Cada participante foi convidado para participar da pesquisa somente apoacutes a
compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de Assentimento
pela crianccedila e do Termo de consentimento livre e esclarecido pelos pais ou cuidadores
da crianccedila
Resultados
Com relaccedilatildeo aos dados sociodemograacuteficos a amostra foi composta por 13
pacientes Destes 7 (538) eram do sexo feminino e 6 (462) do sexo masculino e as
30
suas idades variaram entre 9 e 14 anos Todos os pacientes estavam no ensino fundamental
Sete pacientes (54) tiveram iniacutecio dos sintomas e foram diagnosticados entre 7 e 14 anos
de idade 5 (386) ateacute 2 anos e apenas 1 (74) entre os 3 e 7 anos
A frequecircncia de sessotildees de hemodiaacutelise oscilou entre 3 e 5 por semana com
duraccedilatildeo de aproximadamente 4 horas por sessatildeo A maioria dos pacientes (846)
frequentava o serviccedilo trecircs vezes por semana e 2 (154) 5 vezes
No que concerne aos cuidadores 10 (769) eram matildees e 3 (231) eram pais dos
pacientes entrevistados e tinham entre 29 e 59 anos de idade no momento da coleta Do
total 8 (615) residem no Recife e regiatildeo metropolitana e 5 (385) moram no interior
do estado de Pernambuco O grau de instruccedilatildeo de 7 responsaacuteveis (538) foi ensino
fundamental incompleto e a renda mensal observada foi de ateacute 5 salaacuterios miacutenimos No que
diz respeito ao estado civil dos cuidadores a maioria (461) foi composta por solteiros
Os dados observados a partir do CDI evidenciaram que apenas 3 (231) pacientes
apresentavam sintomatologia depressiva Os iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida
relacionada agrave sauacutede (QVRS) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo aos seus filhos
foram divididos em QVRS fiacutesica psicossocial e total conforme ilustra a tabela 1
Tabela 1 Resultados do PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40
Variaacutevel Meacutedia Mediana Desvio Padratildeo Miacutenimo Maacuteximo
QVFP 717 827 222 281 100
QVFC 615 843 398 0 100
QVPP 673 674 139 386 85
QVPC 648 60 155 35 866
QVTP 685 717 162 304 858
QVTC 636 691 222 336 913
31
QVFP QVRS fiacutesica de acordo com o paciente QVFC QVRS fiacutesica de acordo com o
cuidador QVPP QVRS psicossocial de acordo com o paciente QVPC QVRS
psicossocial de acordo com o cuidador QVTP QVRS total de acordo com o paciente
QVTC QVRS total de acordo com o cuidador
Discussatildeo
A quantidade de matildees presentes durante as sessotildees de hemodiaacutelise foi cerca de
trecircs vezes maior do que os pais o que significa assim como relatado em outros
estudos que a mulher voluntariamente assume o papel de cuidadora principal de forma
integral o que pode proporcionar sofrimento e consequentemente resultar em uma
experiecircncia profundamente negativa para ela e para a famiacutelia202122
No presente estudo o nuacutemero de pacientes do sexo feminino (538) foi
superior ao de pacientes do sexo masculino (461) corroborando com os achados de
um estudo coreano envolvendo 92 pacientes com DRC em que 522 eram meninas e
478 meninos23
Em 2013 estudo24
realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP com 40
pacientes sendo destes 10 em hemodiaacutelise evidenciou score total de QVRS na
percepccedilatildeo dos pacientes (377plusmn135) e na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca da QVRS
dos filhos (491plusmn197) ambos menores quando comparados aos nossos dados descritos
na tabela 1
Os dados demonstram que a percepccedilatildeo de QVRS aumentou significativamente
em um periacuteodo de 4 anos o que pode ser justificado em decorrecircncia de equipamentos
multimiacutedia instalados no serviccedilo para que os pacientes possam utilizar durante as
sessotildees hemodialiacuteticas aleacutem do suporte diaacuterio do serviccedilo de psicologia
Na Polocircnia estudo multicecircntrico realizado com 203 crianccedilas destas 22 em
tratamento hemodialiacutetico constatou que o score total de QVRS na percepccedilatildeo dos
32
pacientes foi 505 (4022ndash6413) e na percepccedilatildeo dos cuidadores igual a 4946 (4022ndash
6522)25
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi observado que a taxa
de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes maiores nos pacientes
do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo (368)26
Nos Estados Unidos estudo realizado com 344 pacientes pediaacutetricos
provenientes de 54 centros de nefrologia pediaacutetrica evidenciou que do total 25 (7)
preencheram os criteacuterios para depressatildeo de acordo com o CDI Dos 25 a mediana de
QVRS fiacutesica foi a maior de acordo com a percepccedilatildeo dos proacuteprios pacientes (675) e a
menor (50) foi relacionada ao funcionamento escolar27
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos desenvolvimentos
psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa etaacuteria das crianccedilas
e adolescentes em tratamento11
Entretanto no presente estudo natildeo foram encontradas correlaccedilotildees
estaticamente significativas entre a frequecircncia de sessotildees hemodialiacuteticas e menores
iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS para que pudeacutessemos concluir como variaacuteveis
inversamente proporcionais Esse fato pode ser justificado pela diminuiccedilatildeo da amostra
que devido a condiccedilotildees cliacutenicas natildeo puderam participar do estudo
33
Embora autores destaquem iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS consideravelmente
inferiores do que os encontrados no presente estudo eacute importante ressaltar que as
meacutedias foram compostas a partir de escores oscilantes Apesar de os iacutendices de QVRS
terem sido altos foram identificados sintomas depressivos significativos considerando-
se o tamanho da amostra Diante de tais dados eacute possiacutevel evidenciar a importacircncia do
suporte psicoloacutegico oferecido no serviccedilo
No presente estudo conforme indicado na tabela 1 o score total de percepccedilatildeo
de QVRS dos proacuteprios pacientes foi maior do que o observado nos cuidadores Esse
dado corrobora estudos realizados na Coreia23
na Polocircnia25
e nos EUA28
o que pode
indicar a necessidade de um maior suporte aos pais
Nos Estados Unidos estudo realizado com 193 crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3
aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os efeitos da ocorrecircncia de
transtorno depressivo maior (TDM) nos primeiros anos de vida O estudo revelou uma
associaccedilatildeo entre o TDM e o desenvolvimento da massa cinzenta cortical
especificamente no que concerne agrave espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra
importante por constatar que episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos
neuroloacutegicos e cognitivos29
Estudos apontam que pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC
apresentam dificuldades no que diz respeito aos aspectos relacionados agrave vida social e
profissional na fase adulta3031
o que pode ser agravado quando experienciam TDM na
infacircncia diante dos prejuiacutezos destacados acima
Conclusatildeo
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
34
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada
Assim faz-se necessaacuteria a realizaccedilatildeo de novos estudos a fim de investigar a
percepccedilatildeo de qualidade de vida relacionada agrave sauacutede e os niacuteveis de depressatildeo desta
populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia para que os profissionais estejam atentos e possam intervir da
melhor forma possiacutevel
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201055(1)S1-420 A6-7
8- van der Heijden B van Dijk P Verrier-Jones K Jager K Briggs J Renal
replacement therapy in children data from 12 registries in Europe Pediatr Nephrol
200419(2)213-21
9- Orr N McDonald S McTaggart S Henning P Craig J Frequency etiology and
treatment of childhood end-stage kidney disease in Australia and New Zealand Pediatr
Nephrol 200924(9)1719-26
10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
disease N Engl J Med 20043502654-62
11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et al
Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar preacute-
dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 200818(4 Supl 1) S90-S97
12- Treatment modalities for ESRD patients United States Renal Data System Am J
Kidney Dis 199934S 51-62
13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis nephrological care
is associated with improved long-term survival of dialysis patients Nephrol Dial
Transplant 2001162357-64
36
14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V et
al Early referral and planned initiation of dialysis what impact on quality of life
Nephrol Dial Transplant 2003181330-8
15- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E Depression
and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr Nephrol 2013
28(9) 1855-61
16- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos
Mentais 5ordf ed (DSM ndash 5) Porto Alegre Artmed 2014
17- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 201121(2)162-73
18- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life assessment
(WHOQOL) position paper from the World Health Organization Soc Sci Med
199541(10)1403-9
19- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
20-Neves ET Cabral IE Empoderamento da mulher cuidadora de crianccedilas com
necessidades especiais de sauacutede Texto Contexto Enferm 200817552-60
21-Abrahatildeo SS Ricas J Andrade DF Pompeu FC Chamahum L Arauacutejo TM et al
Dificuldades vivenciadas pela famiacutelia e pela crianccedilaadolescente com doenccedila renal
crocircnica J Bras Nefrol 20103218-22
22- Tong A Lowe A Sainsbury P Craig JC Parental perspectives on caring for a child
with chronic kidney disease an in-depth interview study Child Care Health Dev
201036549-57
37
23-Park KS Hwang YJ Cho MH Ko CW Ha IS Kang HG et al Quality of life in
children with end-stage renal disease based on a PedsQL ESRD module Pediatr
Nephrol 2012272293-300
24-Teixeira CG Duarte MC Prado CM Albuquerque EC Andrade LB Impact of
chronic kidney disease on quality of life lung function and functional capacity J
Pediatr (Rio J) 201490580-86
25- Kiliś-Pstrusińska K Medyńska A Chmielewska IB Grenda R Kluska-Joacuteźwiak A
Leszczyńska B et al Perception of health related quality of life in children with
chronic kidney disease by the patients and their caregivers Multicentre study results
Qual Life Res 201322(10) 2889ndash2897
26- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
200722(1) 128-31
27- Kogon AJ Matheson MB Flynn JT Gerson AC Warady BA Furth SL et al
Depressive symptoms in children with Chronic kidney disease J Pediatr 2016168
164ndash70
28- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
29- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R et
al Early Childhood Depression and Alterations in the Trajectory of Gray Matter
Maturation in Middle Childhood and Early Adolescence JAMA Psychiatry 2016
Jan73(1)31-8
38
30- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
31- Tjaden LA Maurice-Stam H Grootenhuis MA Jager KJ Groothoff JW Impact
of Renal Replacement Therapy in Childhood on Long-Term Socioprofessional
Outcomes A 30-year Follow-Up Study J Pediatr 2016171 189-95
39
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo teve iniacutecio no final de 2015 atraveacutes do desejo de concorrer a uma
vaga do programa de iniciaccedilatildeo cientiacutefica da FPS (PICFPS) em que teria tambeacutem a
oportunidade de ser bolsista para desenvolver a pesquisa durante o periacuteodo de
agosto de 2016 a julho de 2017
Ainda no final de 2015 foi realizada uma ampla revisatildeo de literatura com o
objetivo de conhecer e avaliar o cenaacuterio existente acerca das pesquisas realizadas ateacute
o momento que retratassem a doenccedila renal crocircnica e o campo vasto dos estudos cujo
enfoque era a nefrologia pediaacutetrica Ao longo da revisatildeo de literatura foi observado
que existiam muitos estudos epidemioloacutegicos poreacutem poucos estudos brasileiros que
retratassem as repercussotildees psicossociais que a patologia poderia proporcionar
Em junho de 2015 foi divulgado o resultado da seleccedilatildeo e o projeto foi
aprovado dentre os 23 com bolsa Como jaacute havia sido submetido ao comitecirc de eacutetica
em marccedilo o projeto jaacute havia recebido aprovaccedilatildeo antes mesmo da seleccedilatildeo do
PICFPS e assim iniciamos a coleta de dados
Durante a coleta de dados fomos para aleacutem de simples entrevistas e tivemos
a oportunidade de desenvolver habilidades de escuta concernentes agrave praacutetica do
psicoacutelogo hospitalar aprendida durante a graduaccedilatildeo Quando fomos analisar
estatisticamente os dados coletados nos surpreendemos com os resultados pois
esperaacutevamos meacutedias de qualidade de vida inferiores agraves encontradas que foram altas
quando comparadas a outros estudos
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
40
VII REFEREcircNCIAS
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 2002 39(Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
Relatoacuterio do Censo Brasileiro de Diaacutelise 2008 Relatoacuterio do Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2008 J Bras Nefrol 2008 30 233-8
3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras
Nefrol 2011 33(1)93-108
4- Junior JER Doenccedila Renal Crocircnica Definiccedilatildeo Epidemiologia e Classificaccedilatildeo J
Bras Nefrol 2004 26(3)1-3
5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2009 J Bras Nefrol 2010 32 380-4
6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
crianccedilas no Estado de Satildeo Paulo Rev Assoc Med Bras 2011 57(4)443-449
7- Collins A Foley R Herzog C Chavers B Gilbertson D Ishani A et al Excerpts
from the US Renal Data System 2009 Annual Data Report Am J Kidney Dis
201055(1 Suppl 1)S1-420 A6-7
8- van der Heijden B van Dijk P Verrier-Jones K Jager K Briggs J Renal
replacement therapy in children data from 12 registries in Europe Pediatr Nephrol
200419(2)213-21
9- Orr N McDonald S McTaggart S Henning P Craig J Frequency etiology and
treatment of childhood end-stage kidney disease in Australia and New Zealand
Pediatr Nephrol 200924(9)1719-26
10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
disease N Engl J Med 2004 3502654-62
11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et
al Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar
preacute-dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 2008 18(4 Supl 1) S90-S97
41
12- Treatment modalities for ESRD patients United States Renal Data System Am J
Kidney Dis 1999 34S 51-62
13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis
nephrological care is associated with improved long-term survival of dialysis
patients Nephrol Dial Transplant 2001 162357-64
14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V
et al Early referral and planned initiation of dialysis what impact on quality of
life Nephrol Dial Transplant 2003 181330-8
15- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de
Transtornos Mentais 5ordf ed (DSM ndash 5) Porto Alegre Artmed 2014
16- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
2007 22(1) 128-31
17- Goldstein SL Graham N Burwinckle T Warandy B Farrah R Varni JW
Health related quality of life in patients with ESRD Pediatr Nephrol 2006 21
846-50
18- Goldstein SL Gerson AC Goldman CW Furth S Quality of life for children
with chronic kidney disease Semin Nephrol 2006 26 114-7
19- Obrador GT Pereira BJ Early referral to the nephrologist and timely initiation
of renal replacement therapy a paradigm shift in the management of patients
with chronic renal failure Am J Kidney Dis 1998 31398-417
20- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life
assessment (WHOQOL) position paper from the World Health Organization
Soc Sci Med 199541(10)1403-9
21- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
22- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 2011 21(2) 162-73
42
23- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E
Depression and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr
Nephrol 2013 28(9) 1855-61
24- Bandim JM Sougey EB Carvalho TFR Depressatildeo em crianccedilas caracteriacutesticas
demograacuteficas e sintomatologia J Bras Psiquiatr 1995 44(1) 27-32
25- Barbosa GA Dias MR Gaiatildeo AA Lorenzo WCG (1996) Depressatildeo infantil
um estudo de prevalecircncia com o CDI Infanto 3(4) 36-40
26- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R
et al JAMA Psychiatry Published online December 16 2015
doi101001jamapsychiatry20152356
27- Gouveia VV Barbosa GA Almeida HJFD Gaiatildeo ADA Inventaacuterio de
depressatildeo infantil-CDI Estudo de adaptaccedilatildeo com escolares de Joatildeo Pessoa J
Bras Psiquiatr 1995 44(7) 345-349
43
ANEXOS
Anexo 1 Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
44
Continuaccedilatildeo ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
45
Anexo 2 Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo)
para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash Versatildeo
40
46
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
47
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
48
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
49
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
50
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
51
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
52
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
53
Anexo 3 Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacuterico
(formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas
(Peds QL) ndash Versatildeo 40
Dear Juliana
Thank you for sending this document
As your study is not funded I am pleased to send you attached the Portuguese for Brazil version
of the PedsQL along with the scoring manual
I hope this helps Do not hesitate to contact me should you need any information
Best regards
Farah Mebarki
Information Resources Specialist
Information Support Unit
Mapi Research Trust
27 rue de la Villette | 69003 Lyon | France
Tel +33 (0)4 72 13 65 75 Fax +33 (0)4 72 13 66 82 E-mail fmebarkimapigroupcom
Please visit our websites | wwwmapigroupcom | wwwmapi-
trustorg | wwwproqolidorg | wwwmapi-prolabelsorg | wwwmapi-storecom |wwwmapi-
pmrorg | Mapi Store
Think environmentally please only print if necessary This transmission (including any attachment) is intended solely for the use of the addressee(s) and may contain confidential information
including trade secrets which are privileged confidential exempt from disclosure under applicable law andor subject to copyright If you are
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or falsified If you are not the intended recipient of this e-mail please delete it immediately from your system and notify the sender of the
wrong delivery and the mail deletion
54
Anexo 4 Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
Forma e preparaccedilatildeo de manuscritos
SAtildeO ACEITOS PARA PUBLICACcedilAtildeO
Editorial
Comentaacuterio criacutetico e aprofundado preparado a convite dos Editores eou submetido por pessoa com notoacuterio saber sobre o assunto abordado Os editoriais podem conter ateacute 900 palavras e cinco referecircncias
Artigos Originais
Apresentam resultados ineacuteditos de pesquisa constituindo trabalhos completos que contecircm todas as informaccedilotildees relevantes para o leitor que deseja repetir o trabalho do autor ou avaliar seus resultados e conclusotildees Os artigos podem conter ateacute
5000 palavras A sua estrutura formal deve apresentar os toacutepicos Introduccedilatildeo Meacutetodos Resultados Discussatildeo e Conclusotildees O uso de subtiacutetulos eacute recomendado particularmente na discussatildeo do artigo Implicaccedilotildees cliacutenicas e limitaccedilotildees do estudo devem ser apontadas Sugere-se quando apropriado o detalhamento do toacutepico Meacutetodo informando o desenho do estudo o local onde foi realizado os participantes do estudo os desfechos cliacutenicos de interesse e a intervenccedilatildeo Para esses artigos deve-se apresentar um resumo contendo Introduccedilatildeo Objetivo(s)
Meacutetodos Resultado(s) e Conclusatildeo(otildees)
Comunicaccedilotildees Breves
Artigos originais poreacutem mais curtos abordando campos de interesse para a Nefrologia com resultados preliminares ou de relevacircncia imediata devem ter ateacute
1500 palavras Incluir um resumo seguindo o modelo dos artigos originais e no maacuteximo uma tabela ou figura aleacutem de no maacuteximo 15 referecircncias bibliograacuteficas As comunicaccedilotildees breves devem ser encaminhadas apenas em portuguecircs
Artigos de Revisatildeo
Preferencialmente solicitados pelos Editores a especialistas da aacuterea Objetivam
englobar e avaliar criticamente os conhecimentos disponiacuteveis sobre determinado tema comentando trabalhos de outros autores baseados em uma bibliografia abrangente ou eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 6000 palavras O texto do artigo deve apresentar Introduccedilatildeo Discussatildeo Conclusatildeo e outras subdivisotildees se necessaacuterias (Ex Quadro cliacutenico Tratamento) Esses artigos devem apresentar resumo natildeo necessariamente estruturado Uma lista abrangente poreacutem natildeo excessiva de referecircncias bibliograacuteficas deve aparecer no
final do texto Preferencialmente ateacute 80 referecircncias para artigos nesta modalidade
Artigos de Atualizaccedilatildeo
Destinados a abordar informaccedilotildees atuais relevantes agrave praacutetica cliacutenica menos completos que os artigos de revisatildeo Preferencialmente por convite dos editores e
eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute
55
40 referecircncias bibliograacuteficas
Relatos de Casos
Apresentaccedilatildeo de experiecircncia profissional baseada em estudo de casos peculiares e comentaacuterios sucintos de interesse para atuaccedilatildeo de outros profissionais da aacuterea Devem conter ateacute 1500 palavras A sua estrutura deve apresentar no miacutenimo os seguintes toacutepicos Introduccedilatildeo explicando a relevacircncia do caso Apresentaccedilatildeo estruturada do caso (por exemplo identificaccedilatildeo do paciente queixa e histoacuteria patoloacutegica pregressa antecedentes pessoais e familiares e exame cliacutenico) e Discussatildeo
Ensaios Cliacutenicos
Toda mateacuteria relacionada com pesquisa humana e pesquisa animal deve ter aprovaccedilatildeo preacutevia da Comissatildeo de Eacutetica em Pesquisa da Instituiccedilatildeo na qual o trabalho foi realizado de acordo com as recomendaccedilotildees da Declaraccedilatildeo de Helsinque (1964 e suas versotildees de 1975 1983 e 1989) das Normas
Internacionais de Proteccedilatildeo aos Animais e da Resoluccedilatildeo n 19696 do Conselho Nacional de Sauacutede sobre pesquisa com seres humanos Eacute necessaacuterio disponibilizar no trabalho o nuacutemero deste protocolo
Cartas
Opiniotildees e comentaacuterios sobre o conteuacutedo da revista sua linha editorial ou sobre temas de relevacircncia cientiacutefica os textos devem ser breves com no maacuteximo 500 palavras Podem ser comentaacuterios sobre material publicado na revista ou trazer dados novos e observaccedilotildees cliacutenicas Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias Todos os autores (maacuteximo de cinco) devem assinar a carta
Consulta Nefroloacutegica em 10 Minutos
Obrigatoriamente a convite dos editores essa seccedilatildeo tem como principal objetivo oferecer aos leitores uma consulta raacutepida sobre temas do dia a dia da nefrologia O texto deveraacute conter em meacutedia 630 palavras Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias
SuplementosJBN Educacionais a convite dos Editores
Com temas especiacuteficos relevantes agrave atualizaccedilatildeo cliacutenica satildeo compostos por um editorial ou apresentaccedilatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute 40 referecircncias bibliograacuteficas
Proacute-memoacuteria
Documentaccedilatildeo histoacuterica de assuntos relacionados agrave nefrologia ou aacutereas relevantes do ponto de vista histoacuterico
Foacuterum em Nefrologia
Conjunto de artigos que objetivam apresentar informaccedilotildees sobre um determinado tema de relevacircncia cliacutenica em nefrologia Cada artigo deve conter ateacute o maacuteximo
56
de 4500 palavras e preferencialmente 60 referecircncias bibliograacuteficas
Preparo do manuscrito
Paacutegina de identificaccedilatildeo devem constar da primeira paacutegina a) Tiacutetulo do artigo que deve ser conciso e completo descrevendo o assunto a que se refere (palavras supeacuterfluas devem ser omitidas) Deve-se apresentar a versatildeo do tiacutetulo para o inglecircs b) nome dos autores c) instituiccedilatildeo eou setor da instituiccedilatildeo a que cada autor estaacute filiado acompanhada dos respectivos endereccedilos (tiacutetulos pessoais e cargos ocupados natildeo deveratildeo ser indicados) d) nome do departamento eou da instituiccedilatildeo onde o trabalho foi realizado e) indicaccedilatildeo do autor responsaacutevel pela
correspondecircncia f) se o trabalho tiver sido subvencionado deve-se indicar o nome da agecircncia de
fomento que concedeu o subsiacutedio g) se tiver sido baseado em uma tese acadecircmica deve-se indicar o tiacutetulo ano e a instituiccedilatildeo em que foi apresentada h) se tiver sido apresentado em reuniatildeo cientiacutefica deve-se indicar o nome do evento o local e a data da realizaccedilatildeo
Resumo e descritores os artigos originais comunicaccedilotildees breves artigos de revisatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo escritos em portuguecircs devem conter na segunda paacutegina o resumo em portuguecircs e em inglecircs Os resumos devem identificar os objetivos os procedimentos e as conclusotildees do trabalho (maacuteximo de 250 palavras para resumos que deveratildeo ser estruturados) Os resumos
estruturados devem apresentar no iniacutecio de cada paraacutegrafo o nome das subdivisotildees que compotildeem a estrutura formal do artigo (Introduccedilatildeo Meacutetodo Resultados Discussatildeo e Conclusotildees) Os descritores (palavras-chave) expressotildees que representam o assunto tratado no trabalho devem ser em nuacutemero de 3 a 10 fornecidos pelo autor baseando-se no DeCS (Descritores em Ciecircncias da Sauacutede) publicado pela Bireme que eacute uma traduccedilatildeo do MeSH (Medical Subject Headings) da National Library of Medicine e disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpdecsbvsbr Devem ser apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Texto deveraacute obedecer agrave estrutura exigida para cada categoria de artigo Citaccedilotildees no texto e as referecircncias citadas nas legendas das tabelas e das figuras devem ser numeradas consecutivamente na ordem em que aparecem no texto com algarismos araacutebicos (nuacutemeros-iacutendices) As referecircncias devem ser citadas no texto sem parecircnteses em expoente conforme o exemplo Referecircncias1
Tabelas cada tabela deve ser enviada em um arquivo separado
As tabelas devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e encabeccediladas por um tiacutetulo apropriado Devem ser citadas no texto sem duplicaccedilatildeo de informaccedilatildeo As tabelas com seus tiacutetulos e rodapeacutes devem ser autoexplicativas Tabelas provenientes de outras fontes devem citar as referecircncias originais no rodapeacute
Figuras e graacuteficos as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato JPG (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi) Devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e serem suficientemente claras para permitir sua reproduccedilatildeo As legendas para as figuras deveratildeo constar em arquivo separado Natildeo seratildeo aceitas fotocoacutepias Se houver figuras extraiacutedas de outros trabalhos previamente publicados os autores devem providenciar a permissatildeo por escrito para a sua reproduccedilatildeo Esta autorizaccedilatildeo deve acompanhar os manuscritos
57
submetidos agrave publicaccedilatildeo
Anaacutelise estatiacutestica os autores devem demonstrar que os procedimentos estatiacutesticos utilizados foram natildeo somente apropriados para testar as hipoacuteteses do
estudo mas tambeacutem corretamente interpretados Os niacuteveis de significacircncia estatiacutestica (p ex p lt 005 p lt 001 p lt 0001) devem ser mencionados
Abreviaccedilotildees as abreviaccedilotildees devem ser indicadas no texto no momento de sua primeira utilizaccedilatildeo Em seguida natildeo se deve repetir o nome por extenso
Nome de medicamentos deve-se usar o nome geneacuterico
Havendo citaccedilatildeo de aparelhosequipamentos todos os aparelhos equipamentos citados devem incluir modelo nome do fabricante estado e paiacutes de fabricaccedilatildeo
Agradecimentos devem incluir a colaboraccedilatildeo de pessoas grupos ou instituiccedilotildees
que mereccedilam reconhecimento mas que natildeo tenham justificadas suas inclusotildees como autoras agradecimentos por apoio financeiro auxiacutelio teacutecnico etc Devem vir antes das referecircncias bibliograacuteficas
Referecircncias devem ser numeradas consecutivamente na mesma ordem em que foram citadas no texto e identificadas com algarismos araacutebicos A apresentaccedilatildeo deveraacute estar baseada no formato denominado Vancouver Style conforme
exemplos abaixo e os tiacutetulos de perioacutedicos deveratildeo ser abreviados de acordo com o estilo apresentado pela List of Journal Indexed in Index Medicus da National Library of Medicine e disponibilizados no endereccedilo ftpnlmpubsnlmnihgovonlinejournalsljiwebpdf Os autores devem certificar-se de que as referecircncias citadas no texto constam da lista de referecircncias com datas exatas e nomes de autores corretamente grafados A exatidatildeo das referecircncias bibliograacuteficas eacute de responsabilidade dos autores Comunicaccedilotildees
pessoais trabalhos ineacuteditos ou em andamento poderatildeo ser citados quando absolutamente necessaacuterios mas natildeo devem ser incluiacutedos na lista de referecircncias bibliograacuteficas apenas citados no texto ou em nota de rodapeacute
A lista de referecircncias deve seguir o modelo dos exemplos abaixo
Artigos de perioacutedicos (de um ateacute seis autores)
Almeida OP Autoria de artigos cientiacuteficos o que fazem os tais autores Rev Bras Psiquiatr 199820113-6
Artigos de perioacutedicos (mais de seis autores)
Slatopolsky E Weerts C Lopez-Hilker S Norwood K Zink M Windus D et al Calcium carbonate as a phosphate binder in patients with chronic renal failure undergoing dialysis N Engl J Med 1986315157-61
Artigos sem nome do autor
Cancer in South Africa [editorial] S Afr Med J 19948415
Livros no todo
58
Ringsven MK Bond D Gerontology and leadership skills for nurses 2nd ed Albany (NY) Delmar Publishers 1996
Capiacutetulos de livro
Phillips SJ Whisnant JP Hypertension and stroke In Laragh JH Brenner BM editors Hypertension pathophysiology diagnosis and management 2nd ed New York Raven Press 1995 p 465-78
Livros em que editores (organizadores) satildeo autores
Norman IJ Redfern SJ editors Mental health care for elderly people New York Churchill Livingstone 1996
Teses
Kaplan SJ Post-hospital home health care the elderlys access and utilization
[dissertation] St Louis (MO) Washington Univ 1995
Trabalhos apresentados em congressos
Bengtsson S Solheim BG Enforcement of data protection privacy and security in medical informatics In Lun KC Degoulet P Piemme TE Rienhoff O editors MEDINFO 92 Proceedings of the 7th World Congress on Medical Informatics 1992 Sep 6-10 Geneva Switzerland Amsterdam North-Holland1992 p 1561-5
Artigo de perioacutedico em formato eletrocircnico
Morse SS Factors in the emergence of infectious diseases Emerg Infect Dis [serial online] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]1(1)[24 screens] Available from URLhttpwwwcdcgovncidodEIDeidhtm Outros tipos de referecircncia deveratildeo seguir o documento International Committe of Medical Journal Editors (Grupo de Vancouver) disponiacutevel na Internet no site wwwicmjeorg October 2004
Envio de manuscritos
As submissotildees devem ser feitas on-line pelo site wwwjbnorgbr Eacute imprescindiacutevel que a permissatildeo para a reproduccedilatildeo do material as cartas com a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho - quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) e seres humanos - e aquela assinada por todos os autores em que se afirme o ineditismo do trabalho sejam enviadas por fax agrave SBN (fax nuacutemero 11 5573-6000) ou escaneadas e enviadas para o e-mail jbnsbnorgbr
Lista de verificaccedilatildeo para envio de artigos
Antes de encaminhar seus artigos para publicaccedilatildeo no Jornal Brasileiro de Nefrologia os autores devem verificar se o material encaminhado obedece agraves
seguintes condiccedilotildees
Autores
59
( ) Satildeo apresentados nome e sobrenome dos autores
( ) Satildeo apresentadas as instituiccedilotildees agraves quais cada autor eacute vinculado
( ) carta de apresentaccedilatildeo atende os requisitos eacuteticos (assinada por todos os autores menciona conflitos de interesse existentes citadas as fontes de apoio ou financiamento etc)
Tiacutetulo
( ) Eacute apresentado em portuguecircs em inglecircs e tiacutetulo resumido
Modalidade
( ) Eacute apresentada a modalidade do artigo (original revisatildeo relato de caso atualizaccedilatildeo e outros)
Resumo
( ) Eacute estruturado e conteacutem ateacute 250 palavras (artigo original e comentaacuterio breve)
( ) Conteacutem ateacute 150 palavras (artigo de atualizaccedilatildeo e de revisatildeo)
( ) Eacute apresentado em portuguecircs e em inglecircs (exceto carta e relato de caso)
Descritores (palavras-chave)
( ) Integram o vocabulaacuterio do Decs (Bireme-Lilacs)
( ) Estatildeo apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Referecircncias
( ) Seguem as normas do Grupo de Vancouver (Ex Vega KJ Pina I Krevsky B Heart transplantation is associated with an increased risk for pancreatobiliary disease Ann Intern Med 1996124980-3
( ) Satildeo numeradas na ordem em que aparecem no texto
( ) Satildeo identificadas por algarismos araacutebicos sobrescritos Ex conforme
atesta Johnson1
( ) Obedecem preferencialmente ao limite de 40 para artigos originais
15 para comunicaccedilotildees breves 15 para relatos de caso 80 para artigos de revisatildeo e 40 para artigos de atualizaccedilatildeo
Apresentaccedilatildeo
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica o trabalho estaacute redigido em um uacutenico arquivo de texto em formato doc ou rtf (Microsoft Word)
60
( ) As tabelas e figuras natildeo ultrapassam em conjunto o limite maacuteximo de seis unidades
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as tabelas satildeo apresentadas em formato doc
(Microsoft Word) ou xls (Microsoft Excel)
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato jpg (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi)
As normas que se seguem foram baseadas no formato proposto pelo International
Committee of Medical Journal Editors e publicado no artigo Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals que foi atualizado em outubro de 2004 e estaacute disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpwwwicmjeorg
Requisitos teacutecnicos
Devem ser enviados
a) arquivo word (doc ou rtf) digitado em espaccedilo duplo fonte tamanho 12 margem de 3 cm de cada lado com paacuteginas numeradas em algarismos araacutebicos iniciando-se cada seccedilatildeo em uma nova paacutegina consecutivamente paacutegina de tiacutetulo resumo e descritores texto agradecimentos referecircncias tabelas e legendas - excluem-se imagens que devem ser enviadas em formato jpg ou tiff b)
permissatildeo para reproduccedilatildeo do material
c) aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) em seres humanos
d) carta assinada por todos os autores no termo em que se afirme o ineditismo do
trabalho A ausecircncia de assinatura seraacute interpretada como desinteresse ou desaprovaccedilatildeo da publicaccedilatildeo determinando a exclusatildeo editorial do nome dessa pessoa da relaccedilatildeo de autores
e) endereccedilo completo do autor correspondente
61
APEcircNDICES
Apecircndice 1 Lista de Checagem
Nome
Registro
Criteacuterios de inclusatildeo
- Portador de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP ( )
- Idade entre 07 e 17 anos ( )
Criteacuterios de exclusatildeo
- Comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal ( )
- Condiccedilotildees cliacutenicas desfavoraacuteveis ( )
Conclusatildeo
Elegiacutevel ( )
Natildeo elegiacutevel ( )
Se elegiacutevel concorda em participar
Sim ( )
Natildeo ( )
62
Apecircndice 2 Formulaacuterio de pesquisa
Data da entrevista___________ Protocolo N [ _____ ]
1 Iniciais___________ Registro ______________ 2 Sexo ( ) M ( ) F
3 Data de nasc______________ 4 Idade _________
5 Cidade ( ) Recife ( ) RMR
( )Interior do Estado________________ ( ) Outros estados _________________
6 Grau de instruccedilatildeo do paciente ( ) Fund inc ( ) Fund comp ( ) Meacutedio inc
7 Grau de instruccedilatildeo do cuidador
( ) Fundamental inc ( ) Fundamental comp ( ) Meacutedio inc
( ) Meacutedio comp ( ) Superior inc ( ) Superior comp ( ) Poacutes- graduaccedilatildeo
8 Estado Civil do cuidador
( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Separado ( ) Viuacutevo ( ) Relaccedilatildeo Estaacutevel ( ) Outros
9 Renda mensal
( ) Nenhuma ( ) Entre 0 e 1 salaacuterios miacuten ( ) Entre 1 e 2 salaacuterios miacuten
( ) Entre 3 e 5 salaacuterios miacuten ( ) Entre 6 e 10 salaacuterios miacuten ( ) Acima de 10 salaacuterios
miacuten
10 Iniacutecio dos sintomas (idade do paciente) _________
11 Tempo que recebeu o diagnoacutestico _________
12 Tipo de tratamento ( ) Diaacutelise Peritoneal ( ) Hemodiaacutelise ( ) Transplante Renal
13 Tempo de hospitalizaccedilatildeo _________
63
Apecircndice 3 Carta de anuecircncia
Ilmo Sr Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Neto
Funccedilatildeo Chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Vimos por meio desta solicitar autorizaccedilatildeo institucional para realizaccedilatildeo do projeto de
pesquisa intitulado ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes
diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo coordenado pelos
pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo
Nelson Fernandes Barbosa e Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello A pesquisa ainda tem
como colaborador Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior O objetivo geral da pesquisa eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico dos pacientes e
cuidadores determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo Informamos tambeacutem que o projeto soacute seraacute iniciado apoacutes
a aprovaccedilatildeo pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
CEPFPS
Recife _____ de ____________ de 2016
_____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
( ) CONCORDO com a solicitaccedilatildeo ( ) NAtildeO CONCORDO com a solicitaccedilatildeo
_______________________________________________
Carimbo e assinatura do responsaacutevel pelo setor
64
Apecircndice 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (para os
responsaacuteveis pelo menor)
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) a permitir a participaccedilatildeo como voluntaacuterio do menor sob
sua responsabilidade da pesquisa ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e
adolescentes diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O
objetivo geral desse projeto eacute determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo
qualidade de vida nos pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica
do IMIP Recife Brasil Como objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil
sociodemograacutefico do paciente e do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de
evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre
o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma durante uma das consultas a
pesquisadora faraacute perguntas para que o menor sob sua responsabilidade e vocecirc
respondam a trecircs questionaacuterios Os questionaacuterios foram aplicados em um local
reservado tranquilo e acolhedor para que vocecircs possam ficar confortaacuteveis e agrave vontade
para responder agraves perguntas Como os questionaacuterios satildeo de raacutepida aplicaccedilatildeo vocecircs iratildeo
participar somente uma vez dessa pesquisa poreacutem caso seja necessaacuterio podemos parar
e continuar posteriormente em um outro dia que vocecircs estejam aqui no hospital
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
65
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado a vocecirc e ao
menor sob sua responsabilidade suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da
unidade e quando necessaacuterio vocecircs poderatildeo ser encaminhados para recursos da
comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc e o menor sob sua responsabilidade seratildeo esclarecidos sobre a
pesquisa em qualquer aspecto que desejar Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a
participar retirar o consentimento ou interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A
participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade
ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade dos entrevistados com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO RESPONSAacuteVEL
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
66
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo com a participaccedilatildeo do menor sob minha responsabilidade nesse
estudo Recebi uma coacutepia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi
dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Responsaacutevel Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
67
Apecircndice 5 Termo de Assentimento
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) participar como voluntaacuterio (a) a participar da pesquisa
ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com
doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O objetivo geral desse projeto eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e
do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma eu vou fazer algumas
perguntas a vocecirc e ao seu responsaacutevel que veio para consulta sobre o seu problema de
sauacutede em um ambiente calmo tranquilo e acolhedor Depois eu vou fazer umas
perguntas de trecircs questionaacuterios para saber como vocecirc se sente como vocecirc estaacute com sua
famiacutelia amigos escola e atividades do seu dia-a-dia Como os questionaacuterios satildeo de
raacutepida aplicaccedilatildeo vocecirc e a pessoa que estiver responsaacutevel por vocecirc iratildeo participar apenas
uma vez dessa pesquisa poreacutem se vocecirc achar melhor podemos parar e continuar outro
dia Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado aos
68
voluntaacuterios suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da unidade e quando
necessaacuterio eles poderatildeo ser encaminhados para recursos da comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc seraacute informado sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar
Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a participar retirar o consentimento ou
interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa
em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade da entrevistada com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO PARTICIPANTE
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
69
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo em participar desse estudo Recebi uma coacutepia deste termo de
consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as
minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Participante Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
16
IV MEacuteTODOS
41 Desenho do estudo
Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal
42 Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado no Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
(IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de assistecircncia meacutedico-social ensino
pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria O complexo hospitalar do IMIP eacute reconhecido como
uma das estruturas hospitalares mais importantes do paiacutes que atende exclusivamente
pacientes do Sistema Uacutenico de Sauacutede
A Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP eacute referecircncia em nefrologia pediaacutetrica no
Estado de Pernambuco tendo realizado o primeiro transplante pediaacutetrico em 1996 Com
oito leitos sendo dois destinados exclusivamente ao transplante renal realiza
diariamente atendimento ambulatorial interdisciplinar em pacientes portadores de DRC
em diaacutelise peritoneal em tratamento conservador e transplantados Atualmente realiza
cerca de 400 atendimentos mensais
43 Periacuteodo do estudo e coleta
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a abril de 2017 Em relaccedilatildeo
agrave coleta de dados esta foi iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em
Pesquisa com Seres Humanos Todavia estima-se que apoacutes o encaminhamento do
projeto para avaliaccedilatildeo do CEP em marccedilo de 2016 a coleta de dados possa ser iniciada
no periacuteodo de abril a julho de 2016
44 Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por todos os pacientes atendidos na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
45 Criteacuterios e procedimento para seleccedilatildeo dos participantes
451 Criteacuterios de inclusatildeo
17
- Pacientes devem ser portadores de DRC em tratamento na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
- Pacientes com idade entre 07 e 17 anos
452 Criteacuterios de exclusatildeo
- Pacientes com comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que
impeccedila a resposta adequada aos instrumentos utilizados
- Pacientes que natildeo apresentem condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
453 Procedimentos para captaccedilatildeo e acompanhamento dos
participantes
Foram convidados a participar do estudo crianccedilas e adolescentes com
diagnoacutestico recente eou em acompanhamento por DRC na Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP que preencham os criteacuterios de elegibilidade com aplicaccedilatildeo da Lista de Checagem
(Apecircndice 1) O responsaacutevel e a crianccedila foram informados sobre o estudo e seus
objetivos e quando concordaram em participar o responsaacutevel assinou o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Apecircndice 4) e a crianccedila o Termo de Assentimento
(Apecircndice 5) antes do iniacutecio da coleta de dados
18
46 Fluxograma de captaccedilatildeo
Unidade Renal Pediaacutetrica
DRC em hemodiaacutelise (n=18)
Criteacuterios de exclusatildeo
(n=2)
Elegiacuteveis para o estudo
(n= 13)
Natildeo concordaram em participar
Perdas (n=3)
Assinatura do TCLE e do termo
de assentimento
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
19
47 Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes estiverem realizando
tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP em um local reservado tranquilo e
acolhedor considerando a condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentam e
priorizando o sigilo e o conforto dos mesmos
48 Instrumentos para coleta de dados
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa (Apecircndice 2) O formulaacuterio foi construiacutedo pela
pesquisadora conforme os dados encontrados e relatados em outras
pesquisas que subsidiaram a revisatildeo de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) (Anexo 1) O inventaacuterio foi criado por
Kovacs compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck
(BDI) e propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7
aos 17 anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira em Joatildeo
Pessoa atraveacutes de um estudo com crianccedilas e adolescentes de 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40)
(Anexo 2) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios
geneacutericos aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade
Neste estudo seratildeo utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes
de 5 a 7 anos de 8 a 12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de
uso para o grupo francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e
validaccedilatildeo do questionaacuterio (Anexo 3)
49 Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo possa ser utilizado
para anaacutelise estatiacutestica
20
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do inventaacuterio de
questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em
crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40) utilizando uma escala de
respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute um problema 1 = quase nunca eacute um
problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 = frequentemente eacute problema 4 = quase
sempre eacute um problema) Os itens foram pontuados inversamente e transpostos
linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1 = 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim
quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) composto por 27
questotildees foram analisados com base no ponto de corte 17 comumente utilizado em
estudos epidemioloacutegicos brasileiros e internacionais para identificar sintomas
depressivos Cada item possui trecircs alternativas de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma
escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
410 Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo
do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a assinatura de uma carta de
anuecircncia (Apecircndice 3) e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com Seres
Humanos da FPS com parecer 1564813
Cada provaacutevel participante foi convidado para participar da pesquisa somente
apoacutes a compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de
Assentimento pela crianccedila (Apecircndice 4) e do Termo de consentimento livre e
esclarecido pelos pais ou cuidadores da crianccedila (Apecircndice 5)
No caso de serem detectadas demandas emocionais por parte dos envolvidos
que necessitem de intervenccedilatildeo foi disponibilizado pela proacutepria equipe do serviccedilo
suporte psicoloacutegico individualizado e quando necessaacuterio o paciente poderaacute ser
encaminhado para recursos da comunidade
21
V RESULTADOS
O presente trabalho de conclusatildeo de curso teraacute seus resultados apresentados a
seguir em formato de artigo original submetido previamente ao Jornal Brasileiro de
Nefrologia As normas da revista estatildeo descritas no anexo 4
Depressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com doenccedila
renal crocircnica em hemodiaacutelise
Depression and quality of life in children and teenagers diagnosed with chronic kidney
disease in hemodialysis
Artigo original
Juliana Ramalho Fernandessup1
Juliana Laiacutes Pinto Ferreirasup1
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosasup1sup2
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mellosup1sup2
Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Netosup2
Celestino Maciel Pedrosa Juniorsup2
1 Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Mal Mascarenhas de Morais 4861
Imbiribeira Recife-PE-Brasil CEP 51150-004
2 Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira Rua dos Coelhos 300 Boa
Vista Recife-PE-Brasil CEP 50070-550
Unidade Renal Pediaacutetrica - Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
22
Juliana Ramalho Fernandes Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Jean Emile
Favre 422 Imbiribeira ndash Recife ndash PE ndash Brasil CEP 51200-060 E-mail
julianarfernandesyahoocombr
Fonte de subsiacutedio Programa Institucional de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica ndash PICFPS
Introduccedilatildeo A doenccedila renal crocircnica (DRC) afeta diversos aspectos psicossociais de
crianccedilas e adolescentes que estatildeo em tratamento hemodialiacutetico Objetivos Avaliar os
iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida (QV) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo
aos seus filhos os iacutendices de depressatildeo infantil e caracterizar o perfil sociodemograacutefico da
populaccedilatildeo Meacutetodo Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal no periacuteodo
de marccedilo de 2016 a julho de 2017 Foram utilizados como instrumentos PedsQL
InventoryTM
ndash Versatildeo 40 CDI e questionaacuterio sociodemograacutefico A coleta de dados foi
iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Resultados A idade meacutedia dos pacientes foi igual a 117plusmn14 anos Dentre a percepccedilatildeo dos
13 pacientes acerca da qualidade de vida relacionada agrave sauacutede (QVRS) a maior meacutedia
(717plusmn222) foi relacionada ao funcionamento fiacutesico e a meacutedia de QVRS total foi igual a
foi 685plusmn162 Na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca dos filhos a maior meacutedia foi da QVRS
psicossocial (648plusmn155) e a meacutedia de QVRS total foi igual a 636plusmn222 Entre as crianccedilas
3 (231) apresentavam sintomatologia depressiva de acordo com o CDI Consideraccedilotildees
finais Embora os iacutendices de QVRS tenham sido altos foram identificados sintomas
depressivos
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Falecircncia Renal Crocircnica
23
Introduction Chronic kidney disease (CKD) affects various psychosocial aspects of
children and teenagers who are on hemodialysis Objectives To Evaluate the contents
of perception of quality of life (QOL) of patients and caregivers in relation to their
children the indices of childhood depression and to characterize the demographic
profile of the population Method A descriptive study was carried out a cross-sectional
in the period from March 2016 to July 2017 Were used as instruments PedsQL
InventoryTM
- Version 40 CDI and sociodemographic questionnaire In relation to data
collection this was only started after the approval of the Committee on Ethics in
Research with Human Beings Results The mean age of the patients was 117 plusmn 14
years Among the perception of 13 patients on health-related quality of life (HRQOL)
the highest average (717plusmn222) was related to the physical functioning and the mean
total HRQOL was equal to 685plusmn162 In the perception of caregivers about children
the highest average was in psychosocial HRQOL (648plusmn155) and the mean total
HRQOL was equal to 636plusmn222 The total number of patients 3 (231) had
depressive symptoms according to the CDI Conclusion Although the indices of
HRQOL were high depressive symptoms were identified
Keywords Depressive Disorder Quality of Life Kidney Failure Chronic
24
Introduccedilatildeo
A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais
parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
O Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2014 pela SBN com 48834
pacientes estimou que aproximadamente 112000 pacientes diagnosticados com
insuficiecircncia renal crocircnica estavam fazendo parte de programas de diaacutelise ambulatorial
O percentual de pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 1
do total estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
25
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC eacute
demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de expectativa de vida
superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para tanto eacute necessaacuterio que
haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo especializadas preferencialmente
com uma equipe multidisciplinar para que a preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos
pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para
que seja escolhida a melhor modalidade de terapia renal substitutiva111314
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 3 4 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia
de depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou iacutendice de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior15
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos classificados
pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5)
26
como transtornos cuja caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste ou irritaacutevel
acompanhado de alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a
capacidade de funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo
momento ou etiologia presumida16
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona podendo repercutir
negativamente na qualidade de vida (QV)17
A QV foi definida pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) como ldquoa
percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da cultura e dos
sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos expectativas
padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo (p1405)18
Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave sauacutede
(QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves intervenccedilotildees
em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas mais diversas
enfermidades19
O presente estudo se propotildee a descrever os dados sociodemograacuteficos dos
pacientes e seus respectivos cuidadores e proporcionar uma reflexatildeo acerca das
repercussotildees da DRC em suas vidas atraveacutes da percepccedilatildeo de qualidade de vida e da
ocorrecircncia de depressatildeo
Meacutetodos
Desenho do estudo
Estudo descritivo do tipo corte transversal
27
Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina
Integral Prof Fernando Figueira (IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de
assistecircncia meacutedico-social ensino pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria A Unidade Renal
Pediaacutetrica eacute considerada centro de referecircncia para doenccedilas e transplantes renais na
regiatildeo Nordeste do Brasil
Periacuteodo do estudo e coleta de dados
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a julho de 2017
Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por pacientes em hemodiaacutelise na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP Foram incluiacutedos pacientes com idade entre 07 e 17 anos portadores
de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP e que estavam
acompanhados de pelo menos um dos responsaacuteveis Foram excluiacutedos pacientes com
comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que impedisse responder de
modo adequado aos instrumentos utilizados ou pacientes que natildeo apresentassem
condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes realizavam tratamento
na Unidade Renal em um local reservado tranquilo e acolhedor considerando a
condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentavam e priorizando o sigilo e o
conforto dos mesmos
Instrumentos para coleta de dados
28
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa O formulaacuterio foi construiacutedo pelos pesquisadores
com o objetivo de avaliar os dados cliacutenicos e sociodemograacuteficos conforme os
dados encontrados e relatados em outras pesquisas que subsidiaram a revisatildeo
de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) O inventaacuterio foi criado por Kovacs
compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck (BDI) e
propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7 aos 17
anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira para avaliar
sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios geneacutericos
aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade Neste
estudo foram utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes de 8 a
12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de uso para o grupo
francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e validaccedilatildeo do
questionaacuterio
Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo pudesse ser
utilizado para anaacutelise estatiacutestica
29
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do PedsQL InventoryTM
ndash
Versatildeo 40 utilizando uma escala de respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute
um problema 1 = quase nunca eacute um problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 =
frequentemente eacute problema 4 = quase sempre eacute um problema) Os itens foram
pontuados inversamente e transpostos linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1
= 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do CDI composto por 27 questotildees foram analisados com base no
ponto de corte 17 comumente utilizado em estudos epidemioloacutegicos brasileiros e
internacionais para identificar sintomas depressivos Cada item possui trecircs alternativas
de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila
de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 A carta de anuecircncia foi assinada pelo chefe da unidade renal
pediaacutetrica da instituiccedilatildeo e o projeto foi aprovado no Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos da FPS com o nuacutemero do parecer 1564813
Cada participante foi convidado para participar da pesquisa somente apoacutes a
compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de Assentimento
pela crianccedila e do Termo de consentimento livre e esclarecido pelos pais ou cuidadores
da crianccedila
Resultados
Com relaccedilatildeo aos dados sociodemograacuteficos a amostra foi composta por 13
pacientes Destes 7 (538) eram do sexo feminino e 6 (462) do sexo masculino e as
30
suas idades variaram entre 9 e 14 anos Todos os pacientes estavam no ensino fundamental
Sete pacientes (54) tiveram iniacutecio dos sintomas e foram diagnosticados entre 7 e 14 anos
de idade 5 (386) ateacute 2 anos e apenas 1 (74) entre os 3 e 7 anos
A frequecircncia de sessotildees de hemodiaacutelise oscilou entre 3 e 5 por semana com
duraccedilatildeo de aproximadamente 4 horas por sessatildeo A maioria dos pacientes (846)
frequentava o serviccedilo trecircs vezes por semana e 2 (154) 5 vezes
No que concerne aos cuidadores 10 (769) eram matildees e 3 (231) eram pais dos
pacientes entrevistados e tinham entre 29 e 59 anos de idade no momento da coleta Do
total 8 (615) residem no Recife e regiatildeo metropolitana e 5 (385) moram no interior
do estado de Pernambuco O grau de instruccedilatildeo de 7 responsaacuteveis (538) foi ensino
fundamental incompleto e a renda mensal observada foi de ateacute 5 salaacuterios miacutenimos No que
diz respeito ao estado civil dos cuidadores a maioria (461) foi composta por solteiros
Os dados observados a partir do CDI evidenciaram que apenas 3 (231) pacientes
apresentavam sintomatologia depressiva Os iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida
relacionada agrave sauacutede (QVRS) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo aos seus filhos
foram divididos em QVRS fiacutesica psicossocial e total conforme ilustra a tabela 1
Tabela 1 Resultados do PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40
Variaacutevel Meacutedia Mediana Desvio Padratildeo Miacutenimo Maacuteximo
QVFP 717 827 222 281 100
QVFC 615 843 398 0 100
QVPP 673 674 139 386 85
QVPC 648 60 155 35 866
QVTP 685 717 162 304 858
QVTC 636 691 222 336 913
31
QVFP QVRS fiacutesica de acordo com o paciente QVFC QVRS fiacutesica de acordo com o
cuidador QVPP QVRS psicossocial de acordo com o paciente QVPC QVRS
psicossocial de acordo com o cuidador QVTP QVRS total de acordo com o paciente
QVTC QVRS total de acordo com o cuidador
Discussatildeo
A quantidade de matildees presentes durante as sessotildees de hemodiaacutelise foi cerca de
trecircs vezes maior do que os pais o que significa assim como relatado em outros
estudos que a mulher voluntariamente assume o papel de cuidadora principal de forma
integral o que pode proporcionar sofrimento e consequentemente resultar em uma
experiecircncia profundamente negativa para ela e para a famiacutelia202122
No presente estudo o nuacutemero de pacientes do sexo feminino (538) foi
superior ao de pacientes do sexo masculino (461) corroborando com os achados de
um estudo coreano envolvendo 92 pacientes com DRC em que 522 eram meninas e
478 meninos23
Em 2013 estudo24
realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP com 40
pacientes sendo destes 10 em hemodiaacutelise evidenciou score total de QVRS na
percepccedilatildeo dos pacientes (377plusmn135) e na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca da QVRS
dos filhos (491plusmn197) ambos menores quando comparados aos nossos dados descritos
na tabela 1
Os dados demonstram que a percepccedilatildeo de QVRS aumentou significativamente
em um periacuteodo de 4 anos o que pode ser justificado em decorrecircncia de equipamentos
multimiacutedia instalados no serviccedilo para que os pacientes possam utilizar durante as
sessotildees hemodialiacuteticas aleacutem do suporte diaacuterio do serviccedilo de psicologia
Na Polocircnia estudo multicecircntrico realizado com 203 crianccedilas destas 22 em
tratamento hemodialiacutetico constatou que o score total de QVRS na percepccedilatildeo dos
32
pacientes foi 505 (4022ndash6413) e na percepccedilatildeo dos cuidadores igual a 4946 (4022ndash
6522)25
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi observado que a taxa
de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes maiores nos pacientes
do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo (368)26
Nos Estados Unidos estudo realizado com 344 pacientes pediaacutetricos
provenientes de 54 centros de nefrologia pediaacutetrica evidenciou que do total 25 (7)
preencheram os criteacuterios para depressatildeo de acordo com o CDI Dos 25 a mediana de
QVRS fiacutesica foi a maior de acordo com a percepccedilatildeo dos proacuteprios pacientes (675) e a
menor (50) foi relacionada ao funcionamento escolar27
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos desenvolvimentos
psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa etaacuteria das crianccedilas
e adolescentes em tratamento11
Entretanto no presente estudo natildeo foram encontradas correlaccedilotildees
estaticamente significativas entre a frequecircncia de sessotildees hemodialiacuteticas e menores
iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS para que pudeacutessemos concluir como variaacuteveis
inversamente proporcionais Esse fato pode ser justificado pela diminuiccedilatildeo da amostra
que devido a condiccedilotildees cliacutenicas natildeo puderam participar do estudo
33
Embora autores destaquem iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS consideravelmente
inferiores do que os encontrados no presente estudo eacute importante ressaltar que as
meacutedias foram compostas a partir de escores oscilantes Apesar de os iacutendices de QVRS
terem sido altos foram identificados sintomas depressivos significativos considerando-
se o tamanho da amostra Diante de tais dados eacute possiacutevel evidenciar a importacircncia do
suporte psicoloacutegico oferecido no serviccedilo
No presente estudo conforme indicado na tabela 1 o score total de percepccedilatildeo
de QVRS dos proacuteprios pacientes foi maior do que o observado nos cuidadores Esse
dado corrobora estudos realizados na Coreia23
na Polocircnia25
e nos EUA28
o que pode
indicar a necessidade de um maior suporte aos pais
Nos Estados Unidos estudo realizado com 193 crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3
aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os efeitos da ocorrecircncia de
transtorno depressivo maior (TDM) nos primeiros anos de vida O estudo revelou uma
associaccedilatildeo entre o TDM e o desenvolvimento da massa cinzenta cortical
especificamente no que concerne agrave espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra
importante por constatar que episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos
neuroloacutegicos e cognitivos29
Estudos apontam que pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC
apresentam dificuldades no que diz respeito aos aspectos relacionados agrave vida social e
profissional na fase adulta3031
o que pode ser agravado quando experienciam TDM na
infacircncia diante dos prejuiacutezos destacados acima
Conclusatildeo
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
34
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada
Assim faz-se necessaacuteria a realizaccedilatildeo de novos estudos a fim de investigar a
percepccedilatildeo de qualidade de vida relacionada agrave sauacutede e os niacuteveis de depressatildeo desta
populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia para que os profissionais estejam atentos e possam intervir da
melhor forma possiacutevel
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VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo teve iniacutecio no final de 2015 atraveacutes do desejo de concorrer a uma
vaga do programa de iniciaccedilatildeo cientiacutefica da FPS (PICFPS) em que teria tambeacutem a
oportunidade de ser bolsista para desenvolver a pesquisa durante o periacuteodo de
agosto de 2016 a julho de 2017
Ainda no final de 2015 foi realizada uma ampla revisatildeo de literatura com o
objetivo de conhecer e avaliar o cenaacuterio existente acerca das pesquisas realizadas ateacute
o momento que retratassem a doenccedila renal crocircnica e o campo vasto dos estudos cujo
enfoque era a nefrologia pediaacutetrica Ao longo da revisatildeo de literatura foi observado
que existiam muitos estudos epidemioloacutegicos poreacutem poucos estudos brasileiros que
retratassem as repercussotildees psicossociais que a patologia poderia proporcionar
Em junho de 2015 foi divulgado o resultado da seleccedilatildeo e o projeto foi
aprovado dentre os 23 com bolsa Como jaacute havia sido submetido ao comitecirc de eacutetica
em marccedilo o projeto jaacute havia recebido aprovaccedilatildeo antes mesmo da seleccedilatildeo do
PICFPS e assim iniciamos a coleta de dados
Durante a coleta de dados fomos para aleacutem de simples entrevistas e tivemos
a oportunidade de desenvolver habilidades de escuta concernentes agrave praacutetica do
psicoacutelogo hospitalar aprendida durante a graduaccedilatildeo Quando fomos analisar
estatisticamente os dados coletados nos surpreendemos com os resultados pois
esperaacutevamos meacutedias de qualidade de vida inferiores agraves encontradas que foram altas
quando comparadas a outros estudos
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
40
VII REFEREcircNCIAS
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 2002 39(Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
Relatoacuterio do Censo Brasileiro de Diaacutelise 2008 Relatoacuterio do Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2008 J Bras Nefrol 2008 30 233-8
3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras
Nefrol 2011 33(1)93-108
4- Junior JER Doenccedila Renal Crocircnica Definiccedilatildeo Epidemiologia e Classificaccedilatildeo J
Bras Nefrol 2004 26(3)1-3
5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2009 J Bras Nefrol 2010 32 380-4
6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
crianccedilas no Estado de Satildeo Paulo Rev Assoc Med Bras 2011 57(4)443-449
7- Collins A Foley R Herzog C Chavers B Gilbertson D Ishani A et al Excerpts
from the US Renal Data System 2009 Annual Data Report Am J Kidney Dis
201055(1 Suppl 1)S1-420 A6-7
8- van der Heijden B van Dijk P Verrier-Jones K Jager K Briggs J Renal
replacement therapy in children data from 12 registries in Europe Pediatr Nephrol
200419(2)213-21
9- Orr N McDonald S McTaggart S Henning P Craig J Frequency etiology and
treatment of childhood end-stage kidney disease in Australia and New Zealand
Pediatr Nephrol 200924(9)1719-26
10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
disease N Engl J Med 2004 3502654-62
11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et
al Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar
preacute-dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 2008 18(4 Supl 1) S90-S97
41
12- Treatment modalities for ESRD patients United States Renal Data System Am J
Kidney Dis 1999 34S 51-62
13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis
nephrological care is associated with improved long-term survival of dialysis
patients Nephrol Dial Transplant 2001 162357-64
14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V
et al Early referral and planned initiation of dialysis what impact on quality of
life Nephrol Dial Transplant 2003 181330-8
15- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de
Transtornos Mentais 5ordf ed (DSM ndash 5) Porto Alegre Artmed 2014
16- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
2007 22(1) 128-31
17- Goldstein SL Graham N Burwinckle T Warandy B Farrah R Varni JW
Health related quality of life in patients with ESRD Pediatr Nephrol 2006 21
846-50
18- Goldstein SL Gerson AC Goldman CW Furth S Quality of life for children
with chronic kidney disease Semin Nephrol 2006 26 114-7
19- Obrador GT Pereira BJ Early referral to the nephrologist and timely initiation
of renal replacement therapy a paradigm shift in the management of patients
with chronic renal failure Am J Kidney Dis 1998 31398-417
20- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life
assessment (WHOQOL) position paper from the World Health Organization
Soc Sci Med 199541(10)1403-9
21- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
22- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 2011 21(2) 162-73
42
23- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E
Depression and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr
Nephrol 2013 28(9) 1855-61
24- Bandim JM Sougey EB Carvalho TFR Depressatildeo em crianccedilas caracteriacutesticas
demograacuteficas e sintomatologia J Bras Psiquiatr 1995 44(1) 27-32
25- Barbosa GA Dias MR Gaiatildeo AA Lorenzo WCG (1996) Depressatildeo infantil
um estudo de prevalecircncia com o CDI Infanto 3(4) 36-40
26- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R
et al JAMA Psychiatry Published online December 16 2015
doi101001jamapsychiatry20152356
27- Gouveia VV Barbosa GA Almeida HJFD Gaiatildeo ADA Inventaacuterio de
depressatildeo infantil-CDI Estudo de adaptaccedilatildeo com escolares de Joatildeo Pessoa J
Bras Psiquiatr 1995 44(7) 345-349
43
ANEXOS
Anexo 1 Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
44
Continuaccedilatildeo ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
45
Anexo 2 Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo)
para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash Versatildeo
40
46
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
47
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
48
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
49
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
50
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
51
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
52
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
53
Anexo 3 Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacuterico
(formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas
(Peds QL) ndash Versatildeo 40
Dear Juliana
Thank you for sending this document
As your study is not funded I am pleased to send you attached the Portuguese for Brazil version
of the PedsQL along with the scoring manual
I hope this helps Do not hesitate to contact me should you need any information
Best regards
Farah Mebarki
Information Resources Specialist
Information Support Unit
Mapi Research Trust
27 rue de la Villette | 69003 Lyon | France
Tel +33 (0)4 72 13 65 75 Fax +33 (0)4 72 13 66 82 E-mail fmebarkimapigroupcom
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54
Anexo 4 Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
Forma e preparaccedilatildeo de manuscritos
SAtildeO ACEITOS PARA PUBLICACcedilAtildeO
Editorial
Comentaacuterio criacutetico e aprofundado preparado a convite dos Editores eou submetido por pessoa com notoacuterio saber sobre o assunto abordado Os editoriais podem conter ateacute 900 palavras e cinco referecircncias
Artigos Originais
Apresentam resultados ineacuteditos de pesquisa constituindo trabalhos completos que contecircm todas as informaccedilotildees relevantes para o leitor que deseja repetir o trabalho do autor ou avaliar seus resultados e conclusotildees Os artigos podem conter ateacute
5000 palavras A sua estrutura formal deve apresentar os toacutepicos Introduccedilatildeo Meacutetodos Resultados Discussatildeo e Conclusotildees O uso de subtiacutetulos eacute recomendado particularmente na discussatildeo do artigo Implicaccedilotildees cliacutenicas e limitaccedilotildees do estudo devem ser apontadas Sugere-se quando apropriado o detalhamento do toacutepico Meacutetodo informando o desenho do estudo o local onde foi realizado os participantes do estudo os desfechos cliacutenicos de interesse e a intervenccedilatildeo Para esses artigos deve-se apresentar um resumo contendo Introduccedilatildeo Objetivo(s)
Meacutetodos Resultado(s) e Conclusatildeo(otildees)
Comunicaccedilotildees Breves
Artigos originais poreacutem mais curtos abordando campos de interesse para a Nefrologia com resultados preliminares ou de relevacircncia imediata devem ter ateacute
1500 palavras Incluir um resumo seguindo o modelo dos artigos originais e no maacuteximo uma tabela ou figura aleacutem de no maacuteximo 15 referecircncias bibliograacuteficas As comunicaccedilotildees breves devem ser encaminhadas apenas em portuguecircs
Artigos de Revisatildeo
Preferencialmente solicitados pelos Editores a especialistas da aacuterea Objetivam
englobar e avaliar criticamente os conhecimentos disponiacuteveis sobre determinado tema comentando trabalhos de outros autores baseados em uma bibliografia abrangente ou eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 6000 palavras O texto do artigo deve apresentar Introduccedilatildeo Discussatildeo Conclusatildeo e outras subdivisotildees se necessaacuterias (Ex Quadro cliacutenico Tratamento) Esses artigos devem apresentar resumo natildeo necessariamente estruturado Uma lista abrangente poreacutem natildeo excessiva de referecircncias bibliograacuteficas deve aparecer no
final do texto Preferencialmente ateacute 80 referecircncias para artigos nesta modalidade
Artigos de Atualizaccedilatildeo
Destinados a abordar informaccedilotildees atuais relevantes agrave praacutetica cliacutenica menos completos que os artigos de revisatildeo Preferencialmente por convite dos editores e
eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute
55
40 referecircncias bibliograacuteficas
Relatos de Casos
Apresentaccedilatildeo de experiecircncia profissional baseada em estudo de casos peculiares e comentaacuterios sucintos de interesse para atuaccedilatildeo de outros profissionais da aacuterea Devem conter ateacute 1500 palavras A sua estrutura deve apresentar no miacutenimo os seguintes toacutepicos Introduccedilatildeo explicando a relevacircncia do caso Apresentaccedilatildeo estruturada do caso (por exemplo identificaccedilatildeo do paciente queixa e histoacuteria patoloacutegica pregressa antecedentes pessoais e familiares e exame cliacutenico) e Discussatildeo
Ensaios Cliacutenicos
Toda mateacuteria relacionada com pesquisa humana e pesquisa animal deve ter aprovaccedilatildeo preacutevia da Comissatildeo de Eacutetica em Pesquisa da Instituiccedilatildeo na qual o trabalho foi realizado de acordo com as recomendaccedilotildees da Declaraccedilatildeo de Helsinque (1964 e suas versotildees de 1975 1983 e 1989) das Normas
Internacionais de Proteccedilatildeo aos Animais e da Resoluccedilatildeo n 19696 do Conselho Nacional de Sauacutede sobre pesquisa com seres humanos Eacute necessaacuterio disponibilizar no trabalho o nuacutemero deste protocolo
Cartas
Opiniotildees e comentaacuterios sobre o conteuacutedo da revista sua linha editorial ou sobre temas de relevacircncia cientiacutefica os textos devem ser breves com no maacuteximo 500 palavras Podem ser comentaacuterios sobre material publicado na revista ou trazer dados novos e observaccedilotildees cliacutenicas Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias Todos os autores (maacuteximo de cinco) devem assinar a carta
Consulta Nefroloacutegica em 10 Minutos
Obrigatoriamente a convite dos editores essa seccedilatildeo tem como principal objetivo oferecer aos leitores uma consulta raacutepida sobre temas do dia a dia da nefrologia O texto deveraacute conter em meacutedia 630 palavras Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias
SuplementosJBN Educacionais a convite dos Editores
Com temas especiacuteficos relevantes agrave atualizaccedilatildeo cliacutenica satildeo compostos por um editorial ou apresentaccedilatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute 40 referecircncias bibliograacuteficas
Proacute-memoacuteria
Documentaccedilatildeo histoacuterica de assuntos relacionados agrave nefrologia ou aacutereas relevantes do ponto de vista histoacuterico
Foacuterum em Nefrologia
Conjunto de artigos que objetivam apresentar informaccedilotildees sobre um determinado tema de relevacircncia cliacutenica em nefrologia Cada artigo deve conter ateacute o maacuteximo
56
de 4500 palavras e preferencialmente 60 referecircncias bibliograacuteficas
Preparo do manuscrito
Paacutegina de identificaccedilatildeo devem constar da primeira paacutegina a) Tiacutetulo do artigo que deve ser conciso e completo descrevendo o assunto a que se refere (palavras supeacuterfluas devem ser omitidas) Deve-se apresentar a versatildeo do tiacutetulo para o inglecircs b) nome dos autores c) instituiccedilatildeo eou setor da instituiccedilatildeo a que cada autor estaacute filiado acompanhada dos respectivos endereccedilos (tiacutetulos pessoais e cargos ocupados natildeo deveratildeo ser indicados) d) nome do departamento eou da instituiccedilatildeo onde o trabalho foi realizado e) indicaccedilatildeo do autor responsaacutevel pela
correspondecircncia f) se o trabalho tiver sido subvencionado deve-se indicar o nome da agecircncia de
fomento que concedeu o subsiacutedio g) se tiver sido baseado em uma tese acadecircmica deve-se indicar o tiacutetulo ano e a instituiccedilatildeo em que foi apresentada h) se tiver sido apresentado em reuniatildeo cientiacutefica deve-se indicar o nome do evento o local e a data da realizaccedilatildeo
Resumo e descritores os artigos originais comunicaccedilotildees breves artigos de revisatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo escritos em portuguecircs devem conter na segunda paacutegina o resumo em portuguecircs e em inglecircs Os resumos devem identificar os objetivos os procedimentos e as conclusotildees do trabalho (maacuteximo de 250 palavras para resumos que deveratildeo ser estruturados) Os resumos
estruturados devem apresentar no iniacutecio de cada paraacutegrafo o nome das subdivisotildees que compotildeem a estrutura formal do artigo (Introduccedilatildeo Meacutetodo Resultados Discussatildeo e Conclusotildees) Os descritores (palavras-chave) expressotildees que representam o assunto tratado no trabalho devem ser em nuacutemero de 3 a 10 fornecidos pelo autor baseando-se no DeCS (Descritores em Ciecircncias da Sauacutede) publicado pela Bireme que eacute uma traduccedilatildeo do MeSH (Medical Subject Headings) da National Library of Medicine e disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpdecsbvsbr Devem ser apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Texto deveraacute obedecer agrave estrutura exigida para cada categoria de artigo Citaccedilotildees no texto e as referecircncias citadas nas legendas das tabelas e das figuras devem ser numeradas consecutivamente na ordem em que aparecem no texto com algarismos araacutebicos (nuacutemeros-iacutendices) As referecircncias devem ser citadas no texto sem parecircnteses em expoente conforme o exemplo Referecircncias1
Tabelas cada tabela deve ser enviada em um arquivo separado
As tabelas devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e encabeccediladas por um tiacutetulo apropriado Devem ser citadas no texto sem duplicaccedilatildeo de informaccedilatildeo As tabelas com seus tiacutetulos e rodapeacutes devem ser autoexplicativas Tabelas provenientes de outras fontes devem citar as referecircncias originais no rodapeacute
Figuras e graacuteficos as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato JPG (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi) Devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e serem suficientemente claras para permitir sua reproduccedilatildeo As legendas para as figuras deveratildeo constar em arquivo separado Natildeo seratildeo aceitas fotocoacutepias Se houver figuras extraiacutedas de outros trabalhos previamente publicados os autores devem providenciar a permissatildeo por escrito para a sua reproduccedilatildeo Esta autorizaccedilatildeo deve acompanhar os manuscritos
57
submetidos agrave publicaccedilatildeo
Anaacutelise estatiacutestica os autores devem demonstrar que os procedimentos estatiacutesticos utilizados foram natildeo somente apropriados para testar as hipoacuteteses do
estudo mas tambeacutem corretamente interpretados Os niacuteveis de significacircncia estatiacutestica (p ex p lt 005 p lt 001 p lt 0001) devem ser mencionados
Abreviaccedilotildees as abreviaccedilotildees devem ser indicadas no texto no momento de sua primeira utilizaccedilatildeo Em seguida natildeo se deve repetir o nome por extenso
Nome de medicamentos deve-se usar o nome geneacuterico
Havendo citaccedilatildeo de aparelhosequipamentos todos os aparelhos equipamentos citados devem incluir modelo nome do fabricante estado e paiacutes de fabricaccedilatildeo
Agradecimentos devem incluir a colaboraccedilatildeo de pessoas grupos ou instituiccedilotildees
que mereccedilam reconhecimento mas que natildeo tenham justificadas suas inclusotildees como autoras agradecimentos por apoio financeiro auxiacutelio teacutecnico etc Devem vir antes das referecircncias bibliograacuteficas
Referecircncias devem ser numeradas consecutivamente na mesma ordem em que foram citadas no texto e identificadas com algarismos araacutebicos A apresentaccedilatildeo deveraacute estar baseada no formato denominado Vancouver Style conforme
exemplos abaixo e os tiacutetulos de perioacutedicos deveratildeo ser abreviados de acordo com o estilo apresentado pela List of Journal Indexed in Index Medicus da National Library of Medicine e disponibilizados no endereccedilo ftpnlmpubsnlmnihgovonlinejournalsljiwebpdf Os autores devem certificar-se de que as referecircncias citadas no texto constam da lista de referecircncias com datas exatas e nomes de autores corretamente grafados A exatidatildeo das referecircncias bibliograacuteficas eacute de responsabilidade dos autores Comunicaccedilotildees
pessoais trabalhos ineacuteditos ou em andamento poderatildeo ser citados quando absolutamente necessaacuterios mas natildeo devem ser incluiacutedos na lista de referecircncias bibliograacuteficas apenas citados no texto ou em nota de rodapeacute
A lista de referecircncias deve seguir o modelo dos exemplos abaixo
Artigos de perioacutedicos (de um ateacute seis autores)
Almeida OP Autoria de artigos cientiacuteficos o que fazem os tais autores Rev Bras Psiquiatr 199820113-6
Artigos de perioacutedicos (mais de seis autores)
Slatopolsky E Weerts C Lopez-Hilker S Norwood K Zink M Windus D et al Calcium carbonate as a phosphate binder in patients with chronic renal failure undergoing dialysis N Engl J Med 1986315157-61
Artigos sem nome do autor
Cancer in South Africa [editorial] S Afr Med J 19948415
Livros no todo
58
Ringsven MK Bond D Gerontology and leadership skills for nurses 2nd ed Albany (NY) Delmar Publishers 1996
Capiacutetulos de livro
Phillips SJ Whisnant JP Hypertension and stroke In Laragh JH Brenner BM editors Hypertension pathophysiology diagnosis and management 2nd ed New York Raven Press 1995 p 465-78
Livros em que editores (organizadores) satildeo autores
Norman IJ Redfern SJ editors Mental health care for elderly people New York Churchill Livingstone 1996
Teses
Kaplan SJ Post-hospital home health care the elderlys access and utilization
[dissertation] St Louis (MO) Washington Univ 1995
Trabalhos apresentados em congressos
Bengtsson S Solheim BG Enforcement of data protection privacy and security in medical informatics In Lun KC Degoulet P Piemme TE Rienhoff O editors MEDINFO 92 Proceedings of the 7th World Congress on Medical Informatics 1992 Sep 6-10 Geneva Switzerland Amsterdam North-Holland1992 p 1561-5
Artigo de perioacutedico em formato eletrocircnico
Morse SS Factors in the emergence of infectious diseases Emerg Infect Dis [serial online] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]1(1)[24 screens] Available from URLhttpwwwcdcgovncidodEIDeidhtm Outros tipos de referecircncia deveratildeo seguir o documento International Committe of Medical Journal Editors (Grupo de Vancouver) disponiacutevel na Internet no site wwwicmjeorg October 2004
Envio de manuscritos
As submissotildees devem ser feitas on-line pelo site wwwjbnorgbr Eacute imprescindiacutevel que a permissatildeo para a reproduccedilatildeo do material as cartas com a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho - quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) e seres humanos - e aquela assinada por todos os autores em que se afirme o ineditismo do trabalho sejam enviadas por fax agrave SBN (fax nuacutemero 11 5573-6000) ou escaneadas e enviadas para o e-mail jbnsbnorgbr
Lista de verificaccedilatildeo para envio de artigos
Antes de encaminhar seus artigos para publicaccedilatildeo no Jornal Brasileiro de Nefrologia os autores devem verificar se o material encaminhado obedece agraves
seguintes condiccedilotildees
Autores
59
( ) Satildeo apresentados nome e sobrenome dos autores
( ) Satildeo apresentadas as instituiccedilotildees agraves quais cada autor eacute vinculado
( ) carta de apresentaccedilatildeo atende os requisitos eacuteticos (assinada por todos os autores menciona conflitos de interesse existentes citadas as fontes de apoio ou financiamento etc)
Tiacutetulo
( ) Eacute apresentado em portuguecircs em inglecircs e tiacutetulo resumido
Modalidade
( ) Eacute apresentada a modalidade do artigo (original revisatildeo relato de caso atualizaccedilatildeo e outros)
Resumo
( ) Eacute estruturado e conteacutem ateacute 250 palavras (artigo original e comentaacuterio breve)
( ) Conteacutem ateacute 150 palavras (artigo de atualizaccedilatildeo e de revisatildeo)
( ) Eacute apresentado em portuguecircs e em inglecircs (exceto carta e relato de caso)
Descritores (palavras-chave)
( ) Integram o vocabulaacuterio do Decs (Bireme-Lilacs)
( ) Estatildeo apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Referecircncias
( ) Seguem as normas do Grupo de Vancouver (Ex Vega KJ Pina I Krevsky B Heart transplantation is associated with an increased risk for pancreatobiliary disease Ann Intern Med 1996124980-3
( ) Satildeo numeradas na ordem em que aparecem no texto
( ) Satildeo identificadas por algarismos araacutebicos sobrescritos Ex conforme
atesta Johnson1
( ) Obedecem preferencialmente ao limite de 40 para artigos originais
15 para comunicaccedilotildees breves 15 para relatos de caso 80 para artigos de revisatildeo e 40 para artigos de atualizaccedilatildeo
Apresentaccedilatildeo
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica o trabalho estaacute redigido em um uacutenico arquivo de texto em formato doc ou rtf (Microsoft Word)
60
( ) As tabelas e figuras natildeo ultrapassam em conjunto o limite maacuteximo de seis unidades
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as tabelas satildeo apresentadas em formato doc
(Microsoft Word) ou xls (Microsoft Excel)
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato jpg (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi)
As normas que se seguem foram baseadas no formato proposto pelo International
Committee of Medical Journal Editors e publicado no artigo Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals que foi atualizado em outubro de 2004 e estaacute disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpwwwicmjeorg
Requisitos teacutecnicos
Devem ser enviados
a) arquivo word (doc ou rtf) digitado em espaccedilo duplo fonte tamanho 12 margem de 3 cm de cada lado com paacuteginas numeradas em algarismos araacutebicos iniciando-se cada seccedilatildeo em uma nova paacutegina consecutivamente paacutegina de tiacutetulo resumo e descritores texto agradecimentos referecircncias tabelas e legendas - excluem-se imagens que devem ser enviadas em formato jpg ou tiff b)
permissatildeo para reproduccedilatildeo do material
c) aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) em seres humanos
d) carta assinada por todos os autores no termo em que se afirme o ineditismo do
trabalho A ausecircncia de assinatura seraacute interpretada como desinteresse ou desaprovaccedilatildeo da publicaccedilatildeo determinando a exclusatildeo editorial do nome dessa pessoa da relaccedilatildeo de autores
e) endereccedilo completo do autor correspondente
61
APEcircNDICES
Apecircndice 1 Lista de Checagem
Nome
Registro
Criteacuterios de inclusatildeo
- Portador de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP ( )
- Idade entre 07 e 17 anos ( )
Criteacuterios de exclusatildeo
- Comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal ( )
- Condiccedilotildees cliacutenicas desfavoraacuteveis ( )
Conclusatildeo
Elegiacutevel ( )
Natildeo elegiacutevel ( )
Se elegiacutevel concorda em participar
Sim ( )
Natildeo ( )
62
Apecircndice 2 Formulaacuterio de pesquisa
Data da entrevista___________ Protocolo N [ _____ ]
1 Iniciais___________ Registro ______________ 2 Sexo ( ) M ( ) F
3 Data de nasc______________ 4 Idade _________
5 Cidade ( ) Recife ( ) RMR
( )Interior do Estado________________ ( ) Outros estados _________________
6 Grau de instruccedilatildeo do paciente ( ) Fund inc ( ) Fund comp ( ) Meacutedio inc
7 Grau de instruccedilatildeo do cuidador
( ) Fundamental inc ( ) Fundamental comp ( ) Meacutedio inc
( ) Meacutedio comp ( ) Superior inc ( ) Superior comp ( ) Poacutes- graduaccedilatildeo
8 Estado Civil do cuidador
( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Separado ( ) Viuacutevo ( ) Relaccedilatildeo Estaacutevel ( ) Outros
9 Renda mensal
( ) Nenhuma ( ) Entre 0 e 1 salaacuterios miacuten ( ) Entre 1 e 2 salaacuterios miacuten
( ) Entre 3 e 5 salaacuterios miacuten ( ) Entre 6 e 10 salaacuterios miacuten ( ) Acima de 10 salaacuterios
miacuten
10 Iniacutecio dos sintomas (idade do paciente) _________
11 Tempo que recebeu o diagnoacutestico _________
12 Tipo de tratamento ( ) Diaacutelise Peritoneal ( ) Hemodiaacutelise ( ) Transplante Renal
13 Tempo de hospitalizaccedilatildeo _________
63
Apecircndice 3 Carta de anuecircncia
Ilmo Sr Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Neto
Funccedilatildeo Chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Vimos por meio desta solicitar autorizaccedilatildeo institucional para realizaccedilatildeo do projeto de
pesquisa intitulado ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes
diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo coordenado pelos
pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo
Nelson Fernandes Barbosa e Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello A pesquisa ainda tem
como colaborador Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior O objetivo geral da pesquisa eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico dos pacientes e
cuidadores determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo Informamos tambeacutem que o projeto soacute seraacute iniciado apoacutes
a aprovaccedilatildeo pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
CEPFPS
Recife _____ de ____________ de 2016
_____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
( ) CONCORDO com a solicitaccedilatildeo ( ) NAtildeO CONCORDO com a solicitaccedilatildeo
_______________________________________________
Carimbo e assinatura do responsaacutevel pelo setor
64
Apecircndice 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (para os
responsaacuteveis pelo menor)
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) a permitir a participaccedilatildeo como voluntaacuterio do menor sob
sua responsabilidade da pesquisa ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e
adolescentes diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O
objetivo geral desse projeto eacute determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo
qualidade de vida nos pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica
do IMIP Recife Brasil Como objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil
sociodemograacutefico do paciente e do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de
evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre
o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma durante uma das consultas a
pesquisadora faraacute perguntas para que o menor sob sua responsabilidade e vocecirc
respondam a trecircs questionaacuterios Os questionaacuterios foram aplicados em um local
reservado tranquilo e acolhedor para que vocecircs possam ficar confortaacuteveis e agrave vontade
para responder agraves perguntas Como os questionaacuterios satildeo de raacutepida aplicaccedilatildeo vocecircs iratildeo
participar somente uma vez dessa pesquisa poreacutem caso seja necessaacuterio podemos parar
e continuar posteriormente em um outro dia que vocecircs estejam aqui no hospital
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
65
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado a vocecirc e ao
menor sob sua responsabilidade suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da
unidade e quando necessaacuterio vocecircs poderatildeo ser encaminhados para recursos da
comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc e o menor sob sua responsabilidade seratildeo esclarecidos sobre a
pesquisa em qualquer aspecto que desejar Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a
participar retirar o consentimento ou interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A
participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade
ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade dos entrevistados com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO RESPONSAacuteVEL
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
66
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo com a participaccedilatildeo do menor sob minha responsabilidade nesse
estudo Recebi uma coacutepia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi
dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Responsaacutevel Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
67
Apecircndice 5 Termo de Assentimento
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) participar como voluntaacuterio (a) a participar da pesquisa
ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com
doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O objetivo geral desse projeto eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e
do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma eu vou fazer algumas
perguntas a vocecirc e ao seu responsaacutevel que veio para consulta sobre o seu problema de
sauacutede em um ambiente calmo tranquilo e acolhedor Depois eu vou fazer umas
perguntas de trecircs questionaacuterios para saber como vocecirc se sente como vocecirc estaacute com sua
famiacutelia amigos escola e atividades do seu dia-a-dia Como os questionaacuterios satildeo de
raacutepida aplicaccedilatildeo vocecirc e a pessoa que estiver responsaacutevel por vocecirc iratildeo participar apenas
uma vez dessa pesquisa poreacutem se vocecirc achar melhor podemos parar e continuar outro
dia Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado aos
68
voluntaacuterios suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da unidade e quando
necessaacuterio eles poderatildeo ser encaminhados para recursos da comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc seraacute informado sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar
Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a participar retirar o consentimento ou
interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa
em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade da entrevistada com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO PARTICIPANTE
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
69
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo em participar desse estudo Recebi uma coacutepia deste termo de
consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as
minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Participante Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
17
- Pacientes devem ser portadores de DRC em tratamento na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP
- Pacientes com idade entre 07 e 17 anos
452 Criteacuterios de exclusatildeo
- Pacientes com comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que
impeccedila a resposta adequada aos instrumentos utilizados
- Pacientes que natildeo apresentem condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
453 Procedimentos para captaccedilatildeo e acompanhamento dos
participantes
Foram convidados a participar do estudo crianccedilas e adolescentes com
diagnoacutestico recente eou em acompanhamento por DRC na Unidade Renal Pediaacutetrica do
IMIP que preencham os criteacuterios de elegibilidade com aplicaccedilatildeo da Lista de Checagem
(Apecircndice 1) O responsaacutevel e a crianccedila foram informados sobre o estudo e seus
objetivos e quando concordaram em participar o responsaacutevel assinou o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Apecircndice 4) e a crianccedila o Termo de Assentimento
(Apecircndice 5) antes do iniacutecio da coleta de dados
18
46 Fluxograma de captaccedilatildeo
Unidade Renal Pediaacutetrica
DRC em hemodiaacutelise (n=18)
Criteacuterios de exclusatildeo
(n=2)
Elegiacuteveis para o estudo
(n= 13)
Natildeo concordaram em participar
Perdas (n=3)
Assinatura do TCLE e do termo
de assentimento
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
19
47 Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes estiverem realizando
tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP em um local reservado tranquilo e
acolhedor considerando a condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentam e
priorizando o sigilo e o conforto dos mesmos
48 Instrumentos para coleta de dados
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa (Apecircndice 2) O formulaacuterio foi construiacutedo pela
pesquisadora conforme os dados encontrados e relatados em outras
pesquisas que subsidiaram a revisatildeo de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) (Anexo 1) O inventaacuterio foi criado por
Kovacs compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck
(BDI) e propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7
aos 17 anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira em Joatildeo
Pessoa atraveacutes de um estudo com crianccedilas e adolescentes de 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40)
(Anexo 2) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios
geneacutericos aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade
Neste estudo seratildeo utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes
de 5 a 7 anos de 8 a 12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de
uso para o grupo francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e
validaccedilatildeo do questionaacuterio (Anexo 3)
49 Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo possa ser utilizado
para anaacutelise estatiacutestica
20
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do inventaacuterio de
questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em
crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40) utilizando uma escala de
respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute um problema 1 = quase nunca eacute um
problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 = frequentemente eacute problema 4 = quase
sempre eacute um problema) Os itens foram pontuados inversamente e transpostos
linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1 = 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim
quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) composto por 27
questotildees foram analisados com base no ponto de corte 17 comumente utilizado em
estudos epidemioloacutegicos brasileiros e internacionais para identificar sintomas
depressivos Cada item possui trecircs alternativas de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma
escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
410 Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo
do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a assinatura de uma carta de
anuecircncia (Apecircndice 3) e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com Seres
Humanos da FPS com parecer 1564813
Cada provaacutevel participante foi convidado para participar da pesquisa somente
apoacutes a compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de
Assentimento pela crianccedila (Apecircndice 4) e do Termo de consentimento livre e
esclarecido pelos pais ou cuidadores da crianccedila (Apecircndice 5)
No caso de serem detectadas demandas emocionais por parte dos envolvidos
que necessitem de intervenccedilatildeo foi disponibilizado pela proacutepria equipe do serviccedilo
suporte psicoloacutegico individualizado e quando necessaacuterio o paciente poderaacute ser
encaminhado para recursos da comunidade
21
V RESULTADOS
O presente trabalho de conclusatildeo de curso teraacute seus resultados apresentados a
seguir em formato de artigo original submetido previamente ao Jornal Brasileiro de
Nefrologia As normas da revista estatildeo descritas no anexo 4
Depressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com doenccedila
renal crocircnica em hemodiaacutelise
Depression and quality of life in children and teenagers diagnosed with chronic kidney
disease in hemodialysis
Artigo original
Juliana Ramalho Fernandessup1
Juliana Laiacutes Pinto Ferreirasup1
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosasup1sup2
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mellosup1sup2
Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Netosup2
Celestino Maciel Pedrosa Juniorsup2
1 Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Mal Mascarenhas de Morais 4861
Imbiribeira Recife-PE-Brasil CEP 51150-004
2 Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira Rua dos Coelhos 300 Boa
Vista Recife-PE-Brasil CEP 50070-550
Unidade Renal Pediaacutetrica - Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
22
Juliana Ramalho Fernandes Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Jean Emile
Favre 422 Imbiribeira ndash Recife ndash PE ndash Brasil CEP 51200-060 E-mail
julianarfernandesyahoocombr
Fonte de subsiacutedio Programa Institucional de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica ndash PICFPS
Introduccedilatildeo A doenccedila renal crocircnica (DRC) afeta diversos aspectos psicossociais de
crianccedilas e adolescentes que estatildeo em tratamento hemodialiacutetico Objetivos Avaliar os
iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida (QV) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo
aos seus filhos os iacutendices de depressatildeo infantil e caracterizar o perfil sociodemograacutefico da
populaccedilatildeo Meacutetodo Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal no periacuteodo
de marccedilo de 2016 a julho de 2017 Foram utilizados como instrumentos PedsQL
InventoryTM
ndash Versatildeo 40 CDI e questionaacuterio sociodemograacutefico A coleta de dados foi
iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Resultados A idade meacutedia dos pacientes foi igual a 117plusmn14 anos Dentre a percepccedilatildeo dos
13 pacientes acerca da qualidade de vida relacionada agrave sauacutede (QVRS) a maior meacutedia
(717plusmn222) foi relacionada ao funcionamento fiacutesico e a meacutedia de QVRS total foi igual a
foi 685plusmn162 Na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca dos filhos a maior meacutedia foi da QVRS
psicossocial (648plusmn155) e a meacutedia de QVRS total foi igual a 636plusmn222 Entre as crianccedilas
3 (231) apresentavam sintomatologia depressiva de acordo com o CDI Consideraccedilotildees
finais Embora os iacutendices de QVRS tenham sido altos foram identificados sintomas
depressivos
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Falecircncia Renal Crocircnica
23
Introduction Chronic kidney disease (CKD) affects various psychosocial aspects of
children and teenagers who are on hemodialysis Objectives To Evaluate the contents
of perception of quality of life (QOL) of patients and caregivers in relation to their
children the indices of childhood depression and to characterize the demographic
profile of the population Method A descriptive study was carried out a cross-sectional
in the period from March 2016 to July 2017 Were used as instruments PedsQL
InventoryTM
- Version 40 CDI and sociodemographic questionnaire In relation to data
collection this was only started after the approval of the Committee on Ethics in
Research with Human Beings Results The mean age of the patients was 117 plusmn 14
years Among the perception of 13 patients on health-related quality of life (HRQOL)
the highest average (717plusmn222) was related to the physical functioning and the mean
total HRQOL was equal to 685plusmn162 In the perception of caregivers about children
the highest average was in psychosocial HRQOL (648plusmn155) and the mean total
HRQOL was equal to 636plusmn222 The total number of patients 3 (231) had
depressive symptoms according to the CDI Conclusion Although the indices of
HRQOL were high depressive symptoms were identified
Keywords Depressive Disorder Quality of Life Kidney Failure Chronic
24
Introduccedilatildeo
A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais
parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
O Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2014 pela SBN com 48834
pacientes estimou que aproximadamente 112000 pacientes diagnosticados com
insuficiecircncia renal crocircnica estavam fazendo parte de programas de diaacutelise ambulatorial
O percentual de pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 1
do total estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
25
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC eacute
demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de expectativa de vida
superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para tanto eacute necessaacuterio que
haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo especializadas preferencialmente
com uma equipe multidisciplinar para que a preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos
pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para
que seja escolhida a melhor modalidade de terapia renal substitutiva111314
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 3 4 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia
de depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou iacutendice de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior15
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos classificados
pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5)
26
como transtornos cuja caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste ou irritaacutevel
acompanhado de alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a
capacidade de funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo
momento ou etiologia presumida16
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona podendo repercutir
negativamente na qualidade de vida (QV)17
A QV foi definida pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) como ldquoa
percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da cultura e dos
sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos expectativas
padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo (p1405)18
Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave sauacutede
(QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves intervenccedilotildees
em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas mais diversas
enfermidades19
O presente estudo se propotildee a descrever os dados sociodemograacuteficos dos
pacientes e seus respectivos cuidadores e proporcionar uma reflexatildeo acerca das
repercussotildees da DRC em suas vidas atraveacutes da percepccedilatildeo de qualidade de vida e da
ocorrecircncia de depressatildeo
Meacutetodos
Desenho do estudo
Estudo descritivo do tipo corte transversal
27
Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina
Integral Prof Fernando Figueira (IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de
assistecircncia meacutedico-social ensino pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria A Unidade Renal
Pediaacutetrica eacute considerada centro de referecircncia para doenccedilas e transplantes renais na
regiatildeo Nordeste do Brasil
Periacuteodo do estudo e coleta de dados
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a julho de 2017
Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por pacientes em hemodiaacutelise na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP Foram incluiacutedos pacientes com idade entre 07 e 17 anos portadores
de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP e que estavam
acompanhados de pelo menos um dos responsaacuteveis Foram excluiacutedos pacientes com
comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que impedisse responder de
modo adequado aos instrumentos utilizados ou pacientes que natildeo apresentassem
condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes realizavam tratamento
na Unidade Renal em um local reservado tranquilo e acolhedor considerando a
condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentavam e priorizando o sigilo e o
conforto dos mesmos
Instrumentos para coleta de dados
28
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa O formulaacuterio foi construiacutedo pelos pesquisadores
com o objetivo de avaliar os dados cliacutenicos e sociodemograacuteficos conforme os
dados encontrados e relatados em outras pesquisas que subsidiaram a revisatildeo
de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) O inventaacuterio foi criado por Kovacs
compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck (BDI) e
propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7 aos 17
anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira para avaliar
sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios geneacutericos
aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade Neste
estudo foram utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes de 8 a
12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de uso para o grupo
francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e validaccedilatildeo do
questionaacuterio
Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo pudesse ser
utilizado para anaacutelise estatiacutestica
29
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do PedsQL InventoryTM
ndash
Versatildeo 40 utilizando uma escala de respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute
um problema 1 = quase nunca eacute um problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 =
frequentemente eacute problema 4 = quase sempre eacute um problema) Os itens foram
pontuados inversamente e transpostos linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1
= 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do CDI composto por 27 questotildees foram analisados com base no
ponto de corte 17 comumente utilizado em estudos epidemioloacutegicos brasileiros e
internacionais para identificar sintomas depressivos Cada item possui trecircs alternativas
de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila
de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 A carta de anuecircncia foi assinada pelo chefe da unidade renal
pediaacutetrica da instituiccedilatildeo e o projeto foi aprovado no Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos da FPS com o nuacutemero do parecer 1564813
Cada participante foi convidado para participar da pesquisa somente apoacutes a
compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de Assentimento
pela crianccedila e do Termo de consentimento livre e esclarecido pelos pais ou cuidadores
da crianccedila
Resultados
Com relaccedilatildeo aos dados sociodemograacuteficos a amostra foi composta por 13
pacientes Destes 7 (538) eram do sexo feminino e 6 (462) do sexo masculino e as
30
suas idades variaram entre 9 e 14 anos Todos os pacientes estavam no ensino fundamental
Sete pacientes (54) tiveram iniacutecio dos sintomas e foram diagnosticados entre 7 e 14 anos
de idade 5 (386) ateacute 2 anos e apenas 1 (74) entre os 3 e 7 anos
A frequecircncia de sessotildees de hemodiaacutelise oscilou entre 3 e 5 por semana com
duraccedilatildeo de aproximadamente 4 horas por sessatildeo A maioria dos pacientes (846)
frequentava o serviccedilo trecircs vezes por semana e 2 (154) 5 vezes
No que concerne aos cuidadores 10 (769) eram matildees e 3 (231) eram pais dos
pacientes entrevistados e tinham entre 29 e 59 anos de idade no momento da coleta Do
total 8 (615) residem no Recife e regiatildeo metropolitana e 5 (385) moram no interior
do estado de Pernambuco O grau de instruccedilatildeo de 7 responsaacuteveis (538) foi ensino
fundamental incompleto e a renda mensal observada foi de ateacute 5 salaacuterios miacutenimos No que
diz respeito ao estado civil dos cuidadores a maioria (461) foi composta por solteiros
Os dados observados a partir do CDI evidenciaram que apenas 3 (231) pacientes
apresentavam sintomatologia depressiva Os iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida
relacionada agrave sauacutede (QVRS) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo aos seus filhos
foram divididos em QVRS fiacutesica psicossocial e total conforme ilustra a tabela 1
Tabela 1 Resultados do PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40
Variaacutevel Meacutedia Mediana Desvio Padratildeo Miacutenimo Maacuteximo
QVFP 717 827 222 281 100
QVFC 615 843 398 0 100
QVPP 673 674 139 386 85
QVPC 648 60 155 35 866
QVTP 685 717 162 304 858
QVTC 636 691 222 336 913
31
QVFP QVRS fiacutesica de acordo com o paciente QVFC QVRS fiacutesica de acordo com o
cuidador QVPP QVRS psicossocial de acordo com o paciente QVPC QVRS
psicossocial de acordo com o cuidador QVTP QVRS total de acordo com o paciente
QVTC QVRS total de acordo com o cuidador
Discussatildeo
A quantidade de matildees presentes durante as sessotildees de hemodiaacutelise foi cerca de
trecircs vezes maior do que os pais o que significa assim como relatado em outros
estudos que a mulher voluntariamente assume o papel de cuidadora principal de forma
integral o que pode proporcionar sofrimento e consequentemente resultar em uma
experiecircncia profundamente negativa para ela e para a famiacutelia202122
No presente estudo o nuacutemero de pacientes do sexo feminino (538) foi
superior ao de pacientes do sexo masculino (461) corroborando com os achados de
um estudo coreano envolvendo 92 pacientes com DRC em que 522 eram meninas e
478 meninos23
Em 2013 estudo24
realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP com 40
pacientes sendo destes 10 em hemodiaacutelise evidenciou score total de QVRS na
percepccedilatildeo dos pacientes (377plusmn135) e na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca da QVRS
dos filhos (491plusmn197) ambos menores quando comparados aos nossos dados descritos
na tabela 1
Os dados demonstram que a percepccedilatildeo de QVRS aumentou significativamente
em um periacuteodo de 4 anos o que pode ser justificado em decorrecircncia de equipamentos
multimiacutedia instalados no serviccedilo para que os pacientes possam utilizar durante as
sessotildees hemodialiacuteticas aleacutem do suporte diaacuterio do serviccedilo de psicologia
Na Polocircnia estudo multicecircntrico realizado com 203 crianccedilas destas 22 em
tratamento hemodialiacutetico constatou que o score total de QVRS na percepccedilatildeo dos
32
pacientes foi 505 (4022ndash6413) e na percepccedilatildeo dos cuidadores igual a 4946 (4022ndash
6522)25
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi observado que a taxa
de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes maiores nos pacientes
do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo (368)26
Nos Estados Unidos estudo realizado com 344 pacientes pediaacutetricos
provenientes de 54 centros de nefrologia pediaacutetrica evidenciou que do total 25 (7)
preencheram os criteacuterios para depressatildeo de acordo com o CDI Dos 25 a mediana de
QVRS fiacutesica foi a maior de acordo com a percepccedilatildeo dos proacuteprios pacientes (675) e a
menor (50) foi relacionada ao funcionamento escolar27
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos desenvolvimentos
psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa etaacuteria das crianccedilas
e adolescentes em tratamento11
Entretanto no presente estudo natildeo foram encontradas correlaccedilotildees
estaticamente significativas entre a frequecircncia de sessotildees hemodialiacuteticas e menores
iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS para que pudeacutessemos concluir como variaacuteveis
inversamente proporcionais Esse fato pode ser justificado pela diminuiccedilatildeo da amostra
que devido a condiccedilotildees cliacutenicas natildeo puderam participar do estudo
33
Embora autores destaquem iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS consideravelmente
inferiores do que os encontrados no presente estudo eacute importante ressaltar que as
meacutedias foram compostas a partir de escores oscilantes Apesar de os iacutendices de QVRS
terem sido altos foram identificados sintomas depressivos significativos considerando-
se o tamanho da amostra Diante de tais dados eacute possiacutevel evidenciar a importacircncia do
suporte psicoloacutegico oferecido no serviccedilo
No presente estudo conforme indicado na tabela 1 o score total de percepccedilatildeo
de QVRS dos proacuteprios pacientes foi maior do que o observado nos cuidadores Esse
dado corrobora estudos realizados na Coreia23
na Polocircnia25
e nos EUA28
o que pode
indicar a necessidade de um maior suporte aos pais
Nos Estados Unidos estudo realizado com 193 crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3
aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os efeitos da ocorrecircncia de
transtorno depressivo maior (TDM) nos primeiros anos de vida O estudo revelou uma
associaccedilatildeo entre o TDM e o desenvolvimento da massa cinzenta cortical
especificamente no que concerne agrave espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra
importante por constatar que episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos
neuroloacutegicos e cognitivos29
Estudos apontam que pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC
apresentam dificuldades no que diz respeito aos aspectos relacionados agrave vida social e
profissional na fase adulta3031
o que pode ser agravado quando experienciam TDM na
infacircncia diante dos prejuiacutezos destacados acima
Conclusatildeo
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
34
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada
Assim faz-se necessaacuteria a realizaccedilatildeo de novos estudos a fim de investigar a
percepccedilatildeo de qualidade de vida relacionada agrave sauacutede e os niacuteveis de depressatildeo desta
populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia para que os profissionais estejam atentos e possam intervir da
melhor forma possiacutevel
Referecircncias
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 200239 (Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
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melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras Nefrol
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19- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
20-Neves ET Cabral IE Empoderamento da mulher cuidadora de crianccedilas com
necessidades especiais de sauacutede Texto Contexto Enferm 200817552-60
21-Abrahatildeo SS Ricas J Andrade DF Pompeu FC Chamahum L Arauacutejo TM et al
Dificuldades vivenciadas pela famiacutelia e pela crianccedilaadolescente com doenccedila renal
crocircnica J Bras Nefrol 20103218-22
22- Tong A Lowe A Sainsbury P Craig JC Parental perspectives on caring for a child
with chronic kidney disease an in-depth interview study Child Care Health Dev
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23-Park KS Hwang YJ Cho MH Ko CW Ha IS Kang HG et al Quality of life in
children with end-stage renal disease based on a PedsQL ESRD module Pediatr
Nephrol 2012272293-300
24-Teixeira CG Duarte MC Prado CM Albuquerque EC Andrade LB Impact of
chronic kidney disease on quality of life lung function and functional capacity J
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25- Kiliś-Pstrusińska K Medyńska A Chmielewska IB Grenda R Kluska-Joacuteźwiak A
Leszczyńska B et al Perception of health related quality of life in children with
chronic kidney disease by the patients and their caregivers Multicentre study results
Qual Life Res 201322(10) 2889ndash2897
26- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
200722(1) 128-31
27- Kogon AJ Matheson MB Flynn JT Gerson AC Warady BA Furth SL et al
Depressive symptoms in children with Chronic kidney disease J Pediatr 2016168
164ndash70
28- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
29- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R et
al Early Childhood Depression and Alterations in the Trajectory of Gray Matter
Maturation in Middle Childhood and Early Adolescence JAMA Psychiatry 2016
Jan73(1)31-8
38
30- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
31- Tjaden LA Maurice-Stam H Grootenhuis MA Jager KJ Groothoff JW Impact
of Renal Replacement Therapy in Childhood on Long-Term Socioprofessional
Outcomes A 30-year Follow-Up Study J Pediatr 2016171 189-95
39
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo teve iniacutecio no final de 2015 atraveacutes do desejo de concorrer a uma
vaga do programa de iniciaccedilatildeo cientiacutefica da FPS (PICFPS) em que teria tambeacutem a
oportunidade de ser bolsista para desenvolver a pesquisa durante o periacuteodo de
agosto de 2016 a julho de 2017
Ainda no final de 2015 foi realizada uma ampla revisatildeo de literatura com o
objetivo de conhecer e avaliar o cenaacuterio existente acerca das pesquisas realizadas ateacute
o momento que retratassem a doenccedila renal crocircnica e o campo vasto dos estudos cujo
enfoque era a nefrologia pediaacutetrica Ao longo da revisatildeo de literatura foi observado
que existiam muitos estudos epidemioloacutegicos poreacutem poucos estudos brasileiros que
retratassem as repercussotildees psicossociais que a patologia poderia proporcionar
Em junho de 2015 foi divulgado o resultado da seleccedilatildeo e o projeto foi
aprovado dentre os 23 com bolsa Como jaacute havia sido submetido ao comitecirc de eacutetica
em marccedilo o projeto jaacute havia recebido aprovaccedilatildeo antes mesmo da seleccedilatildeo do
PICFPS e assim iniciamos a coleta de dados
Durante a coleta de dados fomos para aleacutem de simples entrevistas e tivemos
a oportunidade de desenvolver habilidades de escuta concernentes agrave praacutetica do
psicoacutelogo hospitalar aprendida durante a graduaccedilatildeo Quando fomos analisar
estatisticamente os dados coletados nos surpreendemos com os resultados pois
esperaacutevamos meacutedias de qualidade de vida inferiores agraves encontradas que foram altas
quando comparadas a outros estudos
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
40
VII REFEREcircNCIAS
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 2002 39(Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
Relatoacuterio do Censo Brasileiro de Diaacutelise 2008 Relatoacuterio do Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2008 J Bras Nefrol 2008 30 233-8
3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras
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4- Junior JER Doenccedila Renal Crocircnica Definiccedilatildeo Epidemiologia e Classificaccedilatildeo J
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5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2009 J Bras Nefrol 2010 32 380-4
6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
crianccedilas no Estado de Satildeo Paulo Rev Assoc Med Bras 2011 57(4)443-449
7- Collins A Foley R Herzog C Chavers B Gilbertson D Ishani A et al Excerpts
from the US Renal Data System 2009 Annual Data Report Am J Kidney Dis
201055(1 Suppl 1)S1-420 A6-7
8- van der Heijden B van Dijk P Verrier-Jones K Jager K Briggs J Renal
replacement therapy in children data from 12 registries in Europe Pediatr Nephrol
200419(2)213-21
9- Orr N McDonald S McTaggart S Henning P Craig J Frequency etiology and
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10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
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11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et
al Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar
preacute-dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 2008 18(4 Supl 1) S90-S97
41
12- Treatment modalities for ESRD patients United States Renal Data System Am J
Kidney Dis 1999 34S 51-62
13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis
nephrological care is associated with improved long-term survival of dialysis
patients Nephrol Dial Transplant 2001 162357-64
14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V
et al Early referral and planned initiation of dialysis what impact on quality of
life Nephrol Dial Transplant 2003 181330-8
15- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de
Transtornos Mentais 5ordf ed (DSM ndash 5) Porto Alegre Artmed 2014
16- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
2007 22(1) 128-31
17- Goldstein SL Graham N Burwinckle T Warandy B Farrah R Varni JW
Health related quality of life in patients with ESRD Pediatr Nephrol 2006 21
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18- Goldstein SL Gerson AC Goldman CW Furth S Quality of life for children
with chronic kidney disease Semin Nephrol 2006 26 114-7
19- Obrador GT Pereira BJ Early referral to the nephrologist and timely initiation
of renal replacement therapy a paradigm shift in the management of patients
with chronic renal failure Am J Kidney Dis 1998 31398-417
20- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life
assessment (WHOQOL) position paper from the World Health Organization
Soc Sci Med 199541(10)1403-9
21- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
22- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 2011 21(2) 162-73
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23- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E
Depression and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr
Nephrol 2013 28(9) 1855-61
24- Bandim JM Sougey EB Carvalho TFR Depressatildeo em crianccedilas caracteriacutesticas
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25- Barbosa GA Dias MR Gaiatildeo AA Lorenzo WCG (1996) Depressatildeo infantil
um estudo de prevalecircncia com o CDI Infanto 3(4) 36-40
26- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R
et al JAMA Psychiatry Published online December 16 2015
doi101001jamapsychiatry20152356
27- Gouveia VV Barbosa GA Almeida HJFD Gaiatildeo ADA Inventaacuterio de
depressatildeo infantil-CDI Estudo de adaptaccedilatildeo com escolares de Joatildeo Pessoa J
Bras Psiquiatr 1995 44(7) 345-349
43
ANEXOS
Anexo 1 Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
44
Continuaccedilatildeo ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
45
Anexo 2 Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo)
para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash Versatildeo
40
46
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
47
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
48
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
49
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
50
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
51
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
52
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
53
Anexo 3 Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacuterico
(formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas
(Peds QL) ndash Versatildeo 40
Dear Juliana
Thank you for sending this document
As your study is not funded I am pleased to send you attached the Portuguese for Brazil version
of the PedsQL along with the scoring manual
I hope this helps Do not hesitate to contact me should you need any information
Best regards
Farah Mebarki
Information Resources Specialist
Information Support Unit
Mapi Research Trust
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Anexo 4 Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
Forma e preparaccedilatildeo de manuscritos
SAtildeO ACEITOS PARA PUBLICACcedilAtildeO
Editorial
Comentaacuterio criacutetico e aprofundado preparado a convite dos Editores eou submetido por pessoa com notoacuterio saber sobre o assunto abordado Os editoriais podem conter ateacute 900 palavras e cinco referecircncias
Artigos Originais
Apresentam resultados ineacuteditos de pesquisa constituindo trabalhos completos que contecircm todas as informaccedilotildees relevantes para o leitor que deseja repetir o trabalho do autor ou avaliar seus resultados e conclusotildees Os artigos podem conter ateacute
5000 palavras A sua estrutura formal deve apresentar os toacutepicos Introduccedilatildeo Meacutetodos Resultados Discussatildeo e Conclusotildees O uso de subtiacutetulos eacute recomendado particularmente na discussatildeo do artigo Implicaccedilotildees cliacutenicas e limitaccedilotildees do estudo devem ser apontadas Sugere-se quando apropriado o detalhamento do toacutepico Meacutetodo informando o desenho do estudo o local onde foi realizado os participantes do estudo os desfechos cliacutenicos de interesse e a intervenccedilatildeo Para esses artigos deve-se apresentar um resumo contendo Introduccedilatildeo Objetivo(s)
Meacutetodos Resultado(s) e Conclusatildeo(otildees)
Comunicaccedilotildees Breves
Artigos originais poreacutem mais curtos abordando campos de interesse para a Nefrologia com resultados preliminares ou de relevacircncia imediata devem ter ateacute
1500 palavras Incluir um resumo seguindo o modelo dos artigos originais e no maacuteximo uma tabela ou figura aleacutem de no maacuteximo 15 referecircncias bibliograacuteficas As comunicaccedilotildees breves devem ser encaminhadas apenas em portuguecircs
Artigos de Revisatildeo
Preferencialmente solicitados pelos Editores a especialistas da aacuterea Objetivam
englobar e avaliar criticamente os conhecimentos disponiacuteveis sobre determinado tema comentando trabalhos de outros autores baseados em uma bibliografia abrangente ou eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 6000 palavras O texto do artigo deve apresentar Introduccedilatildeo Discussatildeo Conclusatildeo e outras subdivisotildees se necessaacuterias (Ex Quadro cliacutenico Tratamento) Esses artigos devem apresentar resumo natildeo necessariamente estruturado Uma lista abrangente poreacutem natildeo excessiva de referecircncias bibliograacuteficas deve aparecer no
final do texto Preferencialmente ateacute 80 referecircncias para artigos nesta modalidade
Artigos de Atualizaccedilatildeo
Destinados a abordar informaccedilotildees atuais relevantes agrave praacutetica cliacutenica menos completos que os artigos de revisatildeo Preferencialmente por convite dos editores e
eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute
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40 referecircncias bibliograacuteficas
Relatos de Casos
Apresentaccedilatildeo de experiecircncia profissional baseada em estudo de casos peculiares e comentaacuterios sucintos de interesse para atuaccedilatildeo de outros profissionais da aacuterea Devem conter ateacute 1500 palavras A sua estrutura deve apresentar no miacutenimo os seguintes toacutepicos Introduccedilatildeo explicando a relevacircncia do caso Apresentaccedilatildeo estruturada do caso (por exemplo identificaccedilatildeo do paciente queixa e histoacuteria patoloacutegica pregressa antecedentes pessoais e familiares e exame cliacutenico) e Discussatildeo
Ensaios Cliacutenicos
Toda mateacuteria relacionada com pesquisa humana e pesquisa animal deve ter aprovaccedilatildeo preacutevia da Comissatildeo de Eacutetica em Pesquisa da Instituiccedilatildeo na qual o trabalho foi realizado de acordo com as recomendaccedilotildees da Declaraccedilatildeo de Helsinque (1964 e suas versotildees de 1975 1983 e 1989) das Normas
Internacionais de Proteccedilatildeo aos Animais e da Resoluccedilatildeo n 19696 do Conselho Nacional de Sauacutede sobre pesquisa com seres humanos Eacute necessaacuterio disponibilizar no trabalho o nuacutemero deste protocolo
Cartas
Opiniotildees e comentaacuterios sobre o conteuacutedo da revista sua linha editorial ou sobre temas de relevacircncia cientiacutefica os textos devem ser breves com no maacuteximo 500 palavras Podem ser comentaacuterios sobre material publicado na revista ou trazer dados novos e observaccedilotildees cliacutenicas Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias Todos os autores (maacuteximo de cinco) devem assinar a carta
Consulta Nefroloacutegica em 10 Minutos
Obrigatoriamente a convite dos editores essa seccedilatildeo tem como principal objetivo oferecer aos leitores uma consulta raacutepida sobre temas do dia a dia da nefrologia O texto deveraacute conter em meacutedia 630 palavras Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias
SuplementosJBN Educacionais a convite dos Editores
Com temas especiacuteficos relevantes agrave atualizaccedilatildeo cliacutenica satildeo compostos por um editorial ou apresentaccedilatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute 40 referecircncias bibliograacuteficas
Proacute-memoacuteria
Documentaccedilatildeo histoacuterica de assuntos relacionados agrave nefrologia ou aacutereas relevantes do ponto de vista histoacuterico
Foacuterum em Nefrologia
Conjunto de artigos que objetivam apresentar informaccedilotildees sobre um determinado tema de relevacircncia cliacutenica em nefrologia Cada artigo deve conter ateacute o maacuteximo
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de 4500 palavras e preferencialmente 60 referecircncias bibliograacuteficas
Preparo do manuscrito
Paacutegina de identificaccedilatildeo devem constar da primeira paacutegina a) Tiacutetulo do artigo que deve ser conciso e completo descrevendo o assunto a que se refere (palavras supeacuterfluas devem ser omitidas) Deve-se apresentar a versatildeo do tiacutetulo para o inglecircs b) nome dos autores c) instituiccedilatildeo eou setor da instituiccedilatildeo a que cada autor estaacute filiado acompanhada dos respectivos endereccedilos (tiacutetulos pessoais e cargos ocupados natildeo deveratildeo ser indicados) d) nome do departamento eou da instituiccedilatildeo onde o trabalho foi realizado e) indicaccedilatildeo do autor responsaacutevel pela
correspondecircncia f) se o trabalho tiver sido subvencionado deve-se indicar o nome da agecircncia de
fomento que concedeu o subsiacutedio g) se tiver sido baseado em uma tese acadecircmica deve-se indicar o tiacutetulo ano e a instituiccedilatildeo em que foi apresentada h) se tiver sido apresentado em reuniatildeo cientiacutefica deve-se indicar o nome do evento o local e a data da realizaccedilatildeo
Resumo e descritores os artigos originais comunicaccedilotildees breves artigos de revisatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo escritos em portuguecircs devem conter na segunda paacutegina o resumo em portuguecircs e em inglecircs Os resumos devem identificar os objetivos os procedimentos e as conclusotildees do trabalho (maacuteximo de 250 palavras para resumos que deveratildeo ser estruturados) Os resumos
estruturados devem apresentar no iniacutecio de cada paraacutegrafo o nome das subdivisotildees que compotildeem a estrutura formal do artigo (Introduccedilatildeo Meacutetodo Resultados Discussatildeo e Conclusotildees) Os descritores (palavras-chave) expressotildees que representam o assunto tratado no trabalho devem ser em nuacutemero de 3 a 10 fornecidos pelo autor baseando-se no DeCS (Descritores em Ciecircncias da Sauacutede) publicado pela Bireme que eacute uma traduccedilatildeo do MeSH (Medical Subject Headings) da National Library of Medicine e disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpdecsbvsbr Devem ser apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Texto deveraacute obedecer agrave estrutura exigida para cada categoria de artigo Citaccedilotildees no texto e as referecircncias citadas nas legendas das tabelas e das figuras devem ser numeradas consecutivamente na ordem em que aparecem no texto com algarismos araacutebicos (nuacutemeros-iacutendices) As referecircncias devem ser citadas no texto sem parecircnteses em expoente conforme o exemplo Referecircncias1
Tabelas cada tabela deve ser enviada em um arquivo separado
As tabelas devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e encabeccediladas por um tiacutetulo apropriado Devem ser citadas no texto sem duplicaccedilatildeo de informaccedilatildeo As tabelas com seus tiacutetulos e rodapeacutes devem ser autoexplicativas Tabelas provenientes de outras fontes devem citar as referecircncias originais no rodapeacute
Figuras e graacuteficos as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato JPG (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi) Devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e serem suficientemente claras para permitir sua reproduccedilatildeo As legendas para as figuras deveratildeo constar em arquivo separado Natildeo seratildeo aceitas fotocoacutepias Se houver figuras extraiacutedas de outros trabalhos previamente publicados os autores devem providenciar a permissatildeo por escrito para a sua reproduccedilatildeo Esta autorizaccedilatildeo deve acompanhar os manuscritos
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submetidos agrave publicaccedilatildeo
Anaacutelise estatiacutestica os autores devem demonstrar que os procedimentos estatiacutesticos utilizados foram natildeo somente apropriados para testar as hipoacuteteses do
estudo mas tambeacutem corretamente interpretados Os niacuteveis de significacircncia estatiacutestica (p ex p lt 005 p lt 001 p lt 0001) devem ser mencionados
Abreviaccedilotildees as abreviaccedilotildees devem ser indicadas no texto no momento de sua primeira utilizaccedilatildeo Em seguida natildeo se deve repetir o nome por extenso
Nome de medicamentos deve-se usar o nome geneacuterico
Havendo citaccedilatildeo de aparelhosequipamentos todos os aparelhos equipamentos citados devem incluir modelo nome do fabricante estado e paiacutes de fabricaccedilatildeo
Agradecimentos devem incluir a colaboraccedilatildeo de pessoas grupos ou instituiccedilotildees
que mereccedilam reconhecimento mas que natildeo tenham justificadas suas inclusotildees como autoras agradecimentos por apoio financeiro auxiacutelio teacutecnico etc Devem vir antes das referecircncias bibliograacuteficas
Referecircncias devem ser numeradas consecutivamente na mesma ordem em que foram citadas no texto e identificadas com algarismos araacutebicos A apresentaccedilatildeo deveraacute estar baseada no formato denominado Vancouver Style conforme
exemplos abaixo e os tiacutetulos de perioacutedicos deveratildeo ser abreviados de acordo com o estilo apresentado pela List of Journal Indexed in Index Medicus da National Library of Medicine e disponibilizados no endereccedilo ftpnlmpubsnlmnihgovonlinejournalsljiwebpdf Os autores devem certificar-se de que as referecircncias citadas no texto constam da lista de referecircncias com datas exatas e nomes de autores corretamente grafados A exatidatildeo das referecircncias bibliograacuteficas eacute de responsabilidade dos autores Comunicaccedilotildees
pessoais trabalhos ineacuteditos ou em andamento poderatildeo ser citados quando absolutamente necessaacuterios mas natildeo devem ser incluiacutedos na lista de referecircncias bibliograacuteficas apenas citados no texto ou em nota de rodapeacute
A lista de referecircncias deve seguir o modelo dos exemplos abaixo
Artigos de perioacutedicos (de um ateacute seis autores)
Almeida OP Autoria de artigos cientiacuteficos o que fazem os tais autores Rev Bras Psiquiatr 199820113-6
Artigos de perioacutedicos (mais de seis autores)
Slatopolsky E Weerts C Lopez-Hilker S Norwood K Zink M Windus D et al Calcium carbonate as a phosphate binder in patients with chronic renal failure undergoing dialysis N Engl J Med 1986315157-61
Artigos sem nome do autor
Cancer in South Africa [editorial] S Afr Med J 19948415
Livros no todo
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Ringsven MK Bond D Gerontology and leadership skills for nurses 2nd ed Albany (NY) Delmar Publishers 1996
Capiacutetulos de livro
Phillips SJ Whisnant JP Hypertension and stroke In Laragh JH Brenner BM editors Hypertension pathophysiology diagnosis and management 2nd ed New York Raven Press 1995 p 465-78
Livros em que editores (organizadores) satildeo autores
Norman IJ Redfern SJ editors Mental health care for elderly people New York Churchill Livingstone 1996
Teses
Kaplan SJ Post-hospital home health care the elderlys access and utilization
[dissertation] St Louis (MO) Washington Univ 1995
Trabalhos apresentados em congressos
Bengtsson S Solheim BG Enforcement of data protection privacy and security in medical informatics In Lun KC Degoulet P Piemme TE Rienhoff O editors MEDINFO 92 Proceedings of the 7th World Congress on Medical Informatics 1992 Sep 6-10 Geneva Switzerland Amsterdam North-Holland1992 p 1561-5
Artigo de perioacutedico em formato eletrocircnico
Morse SS Factors in the emergence of infectious diseases Emerg Infect Dis [serial online] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]1(1)[24 screens] Available from URLhttpwwwcdcgovncidodEIDeidhtm Outros tipos de referecircncia deveratildeo seguir o documento International Committe of Medical Journal Editors (Grupo de Vancouver) disponiacutevel na Internet no site wwwicmjeorg October 2004
Envio de manuscritos
As submissotildees devem ser feitas on-line pelo site wwwjbnorgbr Eacute imprescindiacutevel que a permissatildeo para a reproduccedilatildeo do material as cartas com a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho - quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) e seres humanos - e aquela assinada por todos os autores em que se afirme o ineditismo do trabalho sejam enviadas por fax agrave SBN (fax nuacutemero 11 5573-6000) ou escaneadas e enviadas para o e-mail jbnsbnorgbr
Lista de verificaccedilatildeo para envio de artigos
Antes de encaminhar seus artigos para publicaccedilatildeo no Jornal Brasileiro de Nefrologia os autores devem verificar se o material encaminhado obedece agraves
seguintes condiccedilotildees
Autores
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( ) Satildeo apresentados nome e sobrenome dos autores
( ) Satildeo apresentadas as instituiccedilotildees agraves quais cada autor eacute vinculado
( ) carta de apresentaccedilatildeo atende os requisitos eacuteticos (assinada por todos os autores menciona conflitos de interesse existentes citadas as fontes de apoio ou financiamento etc)
Tiacutetulo
( ) Eacute apresentado em portuguecircs em inglecircs e tiacutetulo resumido
Modalidade
( ) Eacute apresentada a modalidade do artigo (original revisatildeo relato de caso atualizaccedilatildeo e outros)
Resumo
( ) Eacute estruturado e conteacutem ateacute 250 palavras (artigo original e comentaacuterio breve)
( ) Conteacutem ateacute 150 palavras (artigo de atualizaccedilatildeo e de revisatildeo)
( ) Eacute apresentado em portuguecircs e em inglecircs (exceto carta e relato de caso)
Descritores (palavras-chave)
( ) Integram o vocabulaacuterio do Decs (Bireme-Lilacs)
( ) Estatildeo apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Referecircncias
( ) Seguem as normas do Grupo de Vancouver (Ex Vega KJ Pina I Krevsky B Heart transplantation is associated with an increased risk for pancreatobiliary disease Ann Intern Med 1996124980-3
( ) Satildeo numeradas na ordem em que aparecem no texto
( ) Satildeo identificadas por algarismos araacutebicos sobrescritos Ex conforme
atesta Johnson1
( ) Obedecem preferencialmente ao limite de 40 para artigos originais
15 para comunicaccedilotildees breves 15 para relatos de caso 80 para artigos de revisatildeo e 40 para artigos de atualizaccedilatildeo
Apresentaccedilatildeo
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica o trabalho estaacute redigido em um uacutenico arquivo de texto em formato doc ou rtf (Microsoft Word)
60
( ) As tabelas e figuras natildeo ultrapassam em conjunto o limite maacuteximo de seis unidades
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as tabelas satildeo apresentadas em formato doc
(Microsoft Word) ou xls (Microsoft Excel)
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato jpg (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi)
As normas que se seguem foram baseadas no formato proposto pelo International
Committee of Medical Journal Editors e publicado no artigo Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals que foi atualizado em outubro de 2004 e estaacute disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpwwwicmjeorg
Requisitos teacutecnicos
Devem ser enviados
a) arquivo word (doc ou rtf) digitado em espaccedilo duplo fonte tamanho 12 margem de 3 cm de cada lado com paacuteginas numeradas em algarismos araacutebicos iniciando-se cada seccedilatildeo em uma nova paacutegina consecutivamente paacutegina de tiacutetulo resumo e descritores texto agradecimentos referecircncias tabelas e legendas - excluem-se imagens que devem ser enviadas em formato jpg ou tiff b)
permissatildeo para reproduccedilatildeo do material
c) aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) em seres humanos
d) carta assinada por todos os autores no termo em que se afirme o ineditismo do
trabalho A ausecircncia de assinatura seraacute interpretada como desinteresse ou desaprovaccedilatildeo da publicaccedilatildeo determinando a exclusatildeo editorial do nome dessa pessoa da relaccedilatildeo de autores
e) endereccedilo completo do autor correspondente
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APEcircNDICES
Apecircndice 1 Lista de Checagem
Nome
Registro
Criteacuterios de inclusatildeo
- Portador de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP ( )
- Idade entre 07 e 17 anos ( )
Criteacuterios de exclusatildeo
- Comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal ( )
- Condiccedilotildees cliacutenicas desfavoraacuteveis ( )
Conclusatildeo
Elegiacutevel ( )
Natildeo elegiacutevel ( )
Se elegiacutevel concorda em participar
Sim ( )
Natildeo ( )
62
Apecircndice 2 Formulaacuterio de pesquisa
Data da entrevista___________ Protocolo N [ _____ ]
1 Iniciais___________ Registro ______________ 2 Sexo ( ) M ( ) F
3 Data de nasc______________ 4 Idade _________
5 Cidade ( ) Recife ( ) RMR
( )Interior do Estado________________ ( ) Outros estados _________________
6 Grau de instruccedilatildeo do paciente ( ) Fund inc ( ) Fund comp ( ) Meacutedio inc
7 Grau de instruccedilatildeo do cuidador
( ) Fundamental inc ( ) Fundamental comp ( ) Meacutedio inc
( ) Meacutedio comp ( ) Superior inc ( ) Superior comp ( ) Poacutes- graduaccedilatildeo
8 Estado Civil do cuidador
( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Separado ( ) Viuacutevo ( ) Relaccedilatildeo Estaacutevel ( ) Outros
9 Renda mensal
( ) Nenhuma ( ) Entre 0 e 1 salaacuterios miacuten ( ) Entre 1 e 2 salaacuterios miacuten
( ) Entre 3 e 5 salaacuterios miacuten ( ) Entre 6 e 10 salaacuterios miacuten ( ) Acima de 10 salaacuterios
miacuten
10 Iniacutecio dos sintomas (idade do paciente) _________
11 Tempo que recebeu o diagnoacutestico _________
12 Tipo de tratamento ( ) Diaacutelise Peritoneal ( ) Hemodiaacutelise ( ) Transplante Renal
13 Tempo de hospitalizaccedilatildeo _________
63
Apecircndice 3 Carta de anuecircncia
Ilmo Sr Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Neto
Funccedilatildeo Chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Vimos por meio desta solicitar autorizaccedilatildeo institucional para realizaccedilatildeo do projeto de
pesquisa intitulado ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes
diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo coordenado pelos
pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo
Nelson Fernandes Barbosa e Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello A pesquisa ainda tem
como colaborador Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior O objetivo geral da pesquisa eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico dos pacientes e
cuidadores determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo Informamos tambeacutem que o projeto soacute seraacute iniciado apoacutes
a aprovaccedilatildeo pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
CEPFPS
Recife _____ de ____________ de 2016
_____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
( ) CONCORDO com a solicitaccedilatildeo ( ) NAtildeO CONCORDO com a solicitaccedilatildeo
_______________________________________________
Carimbo e assinatura do responsaacutevel pelo setor
64
Apecircndice 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (para os
responsaacuteveis pelo menor)
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) a permitir a participaccedilatildeo como voluntaacuterio do menor sob
sua responsabilidade da pesquisa ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e
adolescentes diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O
objetivo geral desse projeto eacute determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo
qualidade de vida nos pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica
do IMIP Recife Brasil Como objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil
sociodemograacutefico do paciente e do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de
evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre
o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma durante uma das consultas a
pesquisadora faraacute perguntas para que o menor sob sua responsabilidade e vocecirc
respondam a trecircs questionaacuterios Os questionaacuterios foram aplicados em um local
reservado tranquilo e acolhedor para que vocecircs possam ficar confortaacuteveis e agrave vontade
para responder agraves perguntas Como os questionaacuterios satildeo de raacutepida aplicaccedilatildeo vocecircs iratildeo
participar somente uma vez dessa pesquisa poreacutem caso seja necessaacuterio podemos parar
e continuar posteriormente em um outro dia que vocecircs estejam aqui no hospital
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
65
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado a vocecirc e ao
menor sob sua responsabilidade suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da
unidade e quando necessaacuterio vocecircs poderatildeo ser encaminhados para recursos da
comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc e o menor sob sua responsabilidade seratildeo esclarecidos sobre a
pesquisa em qualquer aspecto que desejar Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a
participar retirar o consentimento ou interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A
participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade
ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade dos entrevistados com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO RESPONSAacuteVEL
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
66
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo com a participaccedilatildeo do menor sob minha responsabilidade nesse
estudo Recebi uma coacutepia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi
dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Responsaacutevel Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
67
Apecircndice 5 Termo de Assentimento
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) participar como voluntaacuterio (a) a participar da pesquisa
ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com
doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O objetivo geral desse projeto eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e
do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma eu vou fazer algumas
perguntas a vocecirc e ao seu responsaacutevel que veio para consulta sobre o seu problema de
sauacutede em um ambiente calmo tranquilo e acolhedor Depois eu vou fazer umas
perguntas de trecircs questionaacuterios para saber como vocecirc se sente como vocecirc estaacute com sua
famiacutelia amigos escola e atividades do seu dia-a-dia Como os questionaacuterios satildeo de
raacutepida aplicaccedilatildeo vocecirc e a pessoa que estiver responsaacutevel por vocecirc iratildeo participar apenas
uma vez dessa pesquisa poreacutem se vocecirc achar melhor podemos parar e continuar outro
dia Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado aos
68
voluntaacuterios suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da unidade e quando
necessaacuterio eles poderatildeo ser encaminhados para recursos da comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc seraacute informado sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar
Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a participar retirar o consentimento ou
interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa
em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade da entrevistada com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO PARTICIPANTE
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
69
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo em participar desse estudo Recebi uma coacutepia deste termo de
consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as
minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Participante Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
18
46 Fluxograma de captaccedilatildeo
Unidade Renal Pediaacutetrica
DRC em hemodiaacutelise (n=18)
Criteacuterios de exclusatildeo
(n=2)
Elegiacuteveis para o estudo
(n= 13)
Natildeo concordaram em participar
Perdas (n=3)
Assinatura do TCLE e do termo
de assentimento
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
19
47 Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes estiverem realizando
tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP em um local reservado tranquilo e
acolhedor considerando a condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentam e
priorizando o sigilo e o conforto dos mesmos
48 Instrumentos para coleta de dados
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa (Apecircndice 2) O formulaacuterio foi construiacutedo pela
pesquisadora conforme os dados encontrados e relatados em outras
pesquisas que subsidiaram a revisatildeo de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) (Anexo 1) O inventaacuterio foi criado por
Kovacs compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck
(BDI) e propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7
aos 17 anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira em Joatildeo
Pessoa atraveacutes de um estudo com crianccedilas e adolescentes de 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40)
(Anexo 2) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios
geneacutericos aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade
Neste estudo seratildeo utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes
de 5 a 7 anos de 8 a 12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de
uso para o grupo francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e
validaccedilatildeo do questionaacuterio (Anexo 3)
49 Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo possa ser utilizado
para anaacutelise estatiacutestica
20
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do inventaacuterio de
questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em
crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40) utilizando uma escala de
respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute um problema 1 = quase nunca eacute um
problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 = frequentemente eacute problema 4 = quase
sempre eacute um problema) Os itens foram pontuados inversamente e transpostos
linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1 = 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim
quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) composto por 27
questotildees foram analisados com base no ponto de corte 17 comumente utilizado em
estudos epidemioloacutegicos brasileiros e internacionais para identificar sintomas
depressivos Cada item possui trecircs alternativas de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma
escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
410 Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo
do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a assinatura de uma carta de
anuecircncia (Apecircndice 3) e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com Seres
Humanos da FPS com parecer 1564813
Cada provaacutevel participante foi convidado para participar da pesquisa somente
apoacutes a compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de
Assentimento pela crianccedila (Apecircndice 4) e do Termo de consentimento livre e
esclarecido pelos pais ou cuidadores da crianccedila (Apecircndice 5)
No caso de serem detectadas demandas emocionais por parte dos envolvidos
que necessitem de intervenccedilatildeo foi disponibilizado pela proacutepria equipe do serviccedilo
suporte psicoloacutegico individualizado e quando necessaacuterio o paciente poderaacute ser
encaminhado para recursos da comunidade
21
V RESULTADOS
O presente trabalho de conclusatildeo de curso teraacute seus resultados apresentados a
seguir em formato de artigo original submetido previamente ao Jornal Brasileiro de
Nefrologia As normas da revista estatildeo descritas no anexo 4
Depressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com doenccedila
renal crocircnica em hemodiaacutelise
Depression and quality of life in children and teenagers diagnosed with chronic kidney
disease in hemodialysis
Artigo original
Juliana Ramalho Fernandessup1
Juliana Laiacutes Pinto Ferreirasup1
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosasup1sup2
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mellosup1sup2
Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Netosup2
Celestino Maciel Pedrosa Juniorsup2
1 Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Mal Mascarenhas de Morais 4861
Imbiribeira Recife-PE-Brasil CEP 51150-004
2 Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira Rua dos Coelhos 300 Boa
Vista Recife-PE-Brasil CEP 50070-550
Unidade Renal Pediaacutetrica - Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
22
Juliana Ramalho Fernandes Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Jean Emile
Favre 422 Imbiribeira ndash Recife ndash PE ndash Brasil CEP 51200-060 E-mail
julianarfernandesyahoocombr
Fonte de subsiacutedio Programa Institucional de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica ndash PICFPS
Introduccedilatildeo A doenccedila renal crocircnica (DRC) afeta diversos aspectos psicossociais de
crianccedilas e adolescentes que estatildeo em tratamento hemodialiacutetico Objetivos Avaliar os
iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida (QV) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo
aos seus filhos os iacutendices de depressatildeo infantil e caracterizar o perfil sociodemograacutefico da
populaccedilatildeo Meacutetodo Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal no periacuteodo
de marccedilo de 2016 a julho de 2017 Foram utilizados como instrumentos PedsQL
InventoryTM
ndash Versatildeo 40 CDI e questionaacuterio sociodemograacutefico A coleta de dados foi
iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Resultados A idade meacutedia dos pacientes foi igual a 117plusmn14 anos Dentre a percepccedilatildeo dos
13 pacientes acerca da qualidade de vida relacionada agrave sauacutede (QVRS) a maior meacutedia
(717plusmn222) foi relacionada ao funcionamento fiacutesico e a meacutedia de QVRS total foi igual a
foi 685plusmn162 Na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca dos filhos a maior meacutedia foi da QVRS
psicossocial (648plusmn155) e a meacutedia de QVRS total foi igual a 636plusmn222 Entre as crianccedilas
3 (231) apresentavam sintomatologia depressiva de acordo com o CDI Consideraccedilotildees
finais Embora os iacutendices de QVRS tenham sido altos foram identificados sintomas
depressivos
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Falecircncia Renal Crocircnica
23
Introduction Chronic kidney disease (CKD) affects various psychosocial aspects of
children and teenagers who are on hemodialysis Objectives To Evaluate the contents
of perception of quality of life (QOL) of patients and caregivers in relation to their
children the indices of childhood depression and to characterize the demographic
profile of the population Method A descriptive study was carried out a cross-sectional
in the period from March 2016 to July 2017 Were used as instruments PedsQL
InventoryTM
- Version 40 CDI and sociodemographic questionnaire In relation to data
collection this was only started after the approval of the Committee on Ethics in
Research with Human Beings Results The mean age of the patients was 117 plusmn 14
years Among the perception of 13 patients on health-related quality of life (HRQOL)
the highest average (717plusmn222) was related to the physical functioning and the mean
total HRQOL was equal to 685plusmn162 In the perception of caregivers about children
the highest average was in psychosocial HRQOL (648plusmn155) and the mean total
HRQOL was equal to 636plusmn222 The total number of patients 3 (231) had
depressive symptoms according to the CDI Conclusion Although the indices of
HRQOL were high depressive symptoms were identified
Keywords Depressive Disorder Quality of Life Kidney Failure Chronic
24
Introduccedilatildeo
A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais
parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
O Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2014 pela SBN com 48834
pacientes estimou que aproximadamente 112000 pacientes diagnosticados com
insuficiecircncia renal crocircnica estavam fazendo parte de programas de diaacutelise ambulatorial
O percentual de pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 1
do total estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
25
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC eacute
demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de expectativa de vida
superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para tanto eacute necessaacuterio que
haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo especializadas preferencialmente
com uma equipe multidisciplinar para que a preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos
pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para
que seja escolhida a melhor modalidade de terapia renal substitutiva111314
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 3 4 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia
de depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou iacutendice de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior15
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos classificados
pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5)
26
como transtornos cuja caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste ou irritaacutevel
acompanhado de alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a
capacidade de funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo
momento ou etiologia presumida16
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona podendo repercutir
negativamente na qualidade de vida (QV)17
A QV foi definida pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) como ldquoa
percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da cultura e dos
sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos expectativas
padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo (p1405)18
Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave sauacutede
(QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves intervenccedilotildees
em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas mais diversas
enfermidades19
O presente estudo se propotildee a descrever os dados sociodemograacuteficos dos
pacientes e seus respectivos cuidadores e proporcionar uma reflexatildeo acerca das
repercussotildees da DRC em suas vidas atraveacutes da percepccedilatildeo de qualidade de vida e da
ocorrecircncia de depressatildeo
Meacutetodos
Desenho do estudo
Estudo descritivo do tipo corte transversal
27
Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina
Integral Prof Fernando Figueira (IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de
assistecircncia meacutedico-social ensino pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria A Unidade Renal
Pediaacutetrica eacute considerada centro de referecircncia para doenccedilas e transplantes renais na
regiatildeo Nordeste do Brasil
Periacuteodo do estudo e coleta de dados
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a julho de 2017
Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por pacientes em hemodiaacutelise na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP Foram incluiacutedos pacientes com idade entre 07 e 17 anos portadores
de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP e que estavam
acompanhados de pelo menos um dos responsaacuteveis Foram excluiacutedos pacientes com
comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que impedisse responder de
modo adequado aos instrumentos utilizados ou pacientes que natildeo apresentassem
condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes realizavam tratamento
na Unidade Renal em um local reservado tranquilo e acolhedor considerando a
condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentavam e priorizando o sigilo e o
conforto dos mesmos
Instrumentos para coleta de dados
28
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa O formulaacuterio foi construiacutedo pelos pesquisadores
com o objetivo de avaliar os dados cliacutenicos e sociodemograacuteficos conforme os
dados encontrados e relatados em outras pesquisas que subsidiaram a revisatildeo
de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) O inventaacuterio foi criado por Kovacs
compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck (BDI) e
propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7 aos 17
anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira para avaliar
sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios geneacutericos
aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade Neste
estudo foram utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes de 8 a
12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de uso para o grupo
francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e validaccedilatildeo do
questionaacuterio
Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo pudesse ser
utilizado para anaacutelise estatiacutestica
29
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do PedsQL InventoryTM
ndash
Versatildeo 40 utilizando uma escala de respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute
um problema 1 = quase nunca eacute um problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 =
frequentemente eacute problema 4 = quase sempre eacute um problema) Os itens foram
pontuados inversamente e transpostos linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1
= 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do CDI composto por 27 questotildees foram analisados com base no
ponto de corte 17 comumente utilizado em estudos epidemioloacutegicos brasileiros e
internacionais para identificar sintomas depressivos Cada item possui trecircs alternativas
de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila
de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 A carta de anuecircncia foi assinada pelo chefe da unidade renal
pediaacutetrica da instituiccedilatildeo e o projeto foi aprovado no Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos da FPS com o nuacutemero do parecer 1564813
Cada participante foi convidado para participar da pesquisa somente apoacutes a
compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de Assentimento
pela crianccedila e do Termo de consentimento livre e esclarecido pelos pais ou cuidadores
da crianccedila
Resultados
Com relaccedilatildeo aos dados sociodemograacuteficos a amostra foi composta por 13
pacientes Destes 7 (538) eram do sexo feminino e 6 (462) do sexo masculino e as
30
suas idades variaram entre 9 e 14 anos Todos os pacientes estavam no ensino fundamental
Sete pacientes (54) tiveram iniacutecio dos sintomas e foram diagnosticados entre 7 e 14 anos
de idade 5 (386) ateacute 2 anos e apenas 1 (74) entre os 3 e 7 anos
A frequecircncia de sessotildees de hemodiaacutelise oscilou entre 3 e 5 por semana com
duraccedilatildeo de aproximadamente 4 horas por sessatildeo A maioria dos pacientes (846)
frequentava o serviccedilo trecircs vezes por semana e 2 (154) 5 vezes
No que concerne aos cuidadores 10 (769) eram matildees e 3 (231) eram pais dos
pacientes entrevistados e tinham entre 29 e 59 anos de idade no momento da coleta Do
total 8 (615) residem no Recife e regiatildeo metropolitana e 5 (385) moram no interior
do estado de Pernambuco O grau de instruccedilatildeo de 7 responsaacuteveis (538) foi ensino
fundamental incompleto e a renda mensal observada foi de ateacute 5 salaacuterios miacutenimos No que
diz respeito ao estado civil dos cuidadores a maioria (461) foi composta por solteiros
Os dados observados a partir do CDI evidenciaram que apenas 3 (231) pacientes
apresentavam sintomatologia depressiva Os iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida
relacionada agrave sauacutede (QVRS) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo aos seus filhos
foram divididos em QVRS fiacutesica psicossocial e total conforme ilustra a tabela 1
Tabela 1 Resultados do PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40
Variaacutevel Meacutedia Mediana Desvio Padratildeo Miacutenimo Maacuteximo
QVFP 717 827 222 281 100
QVFC 615 843 398 0 100
QVPP 673 674 139 386 85
QVPC 648 60 155 35 866
QVTP 685 717 162 304 858
QVTC 636 691 222 336 913
31
QVFP QVRS fiacutesica de acordo com o paciente QVFC QVRS fiacutesica de acordo com o
cuidador QVPP QVRS psicossocial de acordo com o paciente QVPC QVRS
psicossocial de acordo com o cuidador QVTP QVRS total de acordo com o paciente
QVTC QVRS total de acordo com o cuidador
Discussatildeo
A quantidade de matildees presentes durante as sessotildees de hemodiaacutelise foi cerca de
trecircs vezes maior do que os pais o que significa assim como relatado em outros
estudos que a mulher voluntariamente assume o papel de cuidadora principal de forma
integral o que pode proporcionar sofrimento e consequentemente resultar em uma
experiecircncia profundamente negativa para ela e para a famiacutelia202122
No presente estudo o nuacutemero de pacientes do sexo feminino (538) foi
superior ao de pacientes do sexo masculino (461) corroborando com os achados de
um estudo coreano envolvendo 92 pacientes com DRC em que 522 eram meninas e
478 meninos23
Em 2013 estudo24
realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP com 40
pacientes sendo destes 10 em hemodiaacutelise evidenciou score total de QVRS na
percepccedilatildeo dos pacientes (377plusmn135) e na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca da QVRS
dos filhos (491plusmn197) ambos menores quando comparados aos nossos dados descritos
na tabela 1
Os dados demonstram que a percepccedilatildeo de QVRS aumentou significativamente
em um periacuteodo de 4 anos o que pode ser justificado em decorrecircncia de equipamentos
multimiacutedia instalados no serviccedilo para que os pacientes possam utilizar durante as
sessotildees hemodialiacuteticas aleacutem do suporte diaacuterio do serviccedilo de psicologia
Na Polocircnia estudo multicecircntrico realizado com 203 crianccedilas destas 22 em
tratamento hemodialiacutetico constatou que o score total de QVRS na percepccedilatildeo dos
32
pacientes foi 505 (4022ndash6413) e na percepccedilatildeo dos cuidadores igual a 4946 (4022ndash
6522)25
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi observado que a taxa
de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes maiores nos pacientes
do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo (368)26
Nos Estados Unidos estudo realizado com 344 pacientes pediaacutetricos
provenientes de 54 centros de nefrologia pediaacutetrica evidenciou que do total 25 (7)
preencheram os criteacuterios para depressatildeo de acordo com o CDI Dos 25 a mediana de
QVRS fiacutesica foi a maior de acordo com a percepccedilatildeo dos proacuteprios pacientes (675) e a
menor (50) foi relacionada ao funcionamento escolar27
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos desenvolvimentos
psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa etaacuteria das crianccedilas
e adolescentes em tratamento11
Entretanto no presente estudo natildeo foram encontradas correlaccedilotildees
estaticamente significativas entre a frequecircncia de sessotildees hemodialiacuteticas e menores
iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS para que pudeacutessemos concluir como variaacuteveis
inversamente proporcionais Esse fato pode ser justificado pela diminuiccedilatildeo da amostra
que devido a condiccedilotildees cliacutenicas natildeo puderam participar do estudo
33
Embora autores destaquem iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS consideravelmente
inferiores do que os encontrados no presente estudo eacute importante ressaltar que as
meacutedias foram compostas a partir de escores oscilantes Apesar de os iacutendices de QVRS
terem sido altos foram identificados sintomas depressivos significativos considerando-
se o tamanho da amostra Diante de tais dados eacute possiacutevel evidenciar a importacircncia do
suporte psicoloacutegico oferecido no serviccedilo
No presente estudo conforme indicado na tabela 1 o score total de percepccedilatildeo
de QVRS dos proacuteprios pacientes foi maior do que o observado nos cuidadores Esse
dado corrobora estudos realizados na Coreia23
na Polocircnia25
e nos EUA28
o que pode
indicar a necessidade de um maior suporte aos pais
Nos Estados Unidos estudo realizado com 193 crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3
aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os efeitos da ocorrecircncia de
transtorno depressivo maior (TDM) nos primeiros anos de vida O estudo revelou uma
associaccedilatildeo entre o TDM e o desenvolvimento da massa cinzenta cortical
especificamente no que concerne agrave espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra
importante por constatar que episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos
neuroloacutegicos e cognitivos29
Estudos apontam que pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC
apresentam dificuldades no que diz respeito aos aspectos relacionados agrave vida social e
profissional na fase adulta3031
o que pode ser agravado quando experienciam TDM na
infacircncia diante dos prejuiacutezos destacados acima
Conclusatildeo
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
34
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada
Assim faz-se necessaacuteria a realizaccedilatildeo de novos estudos a fim de investigar a
percepccedilatildeo de qualidade de vida relacionada agrave sauacutede e os niacuteveis de depressatildeo desta
populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia para que os profissionais estejam atentos e possam intervir da
melhor forma possiacutevel
Referecircncias
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 200239 (Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
Relatoacuterio do Censo Brasileiro de Diaacutelise 2008 J Bras Nefrol 200830 233-8
3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras Nefrol
201133(1) 93-108
4- Junior JER Doenccedila Renal Crocircnica Definiccedilatildeo Epidemiologia e Classificaccedilatildeo J
Bras Nefrol 200426(3)1-3
35
5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2014 J Bras Nefrol 201632 380-4
6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
crianccedilas no Estado de Satildeo Paulo Rev Assoc Med Bras 201157(4)443-449
7- Collins A Foley R Herzog C Chavers B Gilbertson D Ishani A et al Excerpts
from the US Renal Data System 2009 Annual Data Report Am J Kidney Dis
201055(1)S1-420 A6-7
8- van der Heijden B van Dijk P Verrier-Jones K Jager K Briggs J Renal
replacement therapy in children data from 12 registries in Europe Pediatr Nephrol
200419(2)213-21
9- Orr N McDonald S McTaggart S Henning P Craig J Frequency etiology and
treatment of childhood end-stage kidney disease in Australia and New Zealand Pediatr
Nephrol 200924(9)1719-26
10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
disease N Engl J Med 20043502654-62
11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et al
Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar preacute-
dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 200818(4 Supl 1) S90-S97
12- Treatment modalities for ESRD patients United States Renal Data System Am J
Kidney Dis 199934S 51-62
13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis nephrological care
is associated with improved long-term survival of dialysis patients Nephrol Dial
Transplant 2001162357-64
36
14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V et
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15- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E Depression
and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr Nephrol 2013
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16- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos
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17- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 201121(2)162-73
18- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life assessment
(WHOQOL) position paper from the World Health Organization Soc Sci Med
199541(10)1403-9
19- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
20-Neves ET Cabral IE Empoderamento da mulher cuidadora de crianccedilas com
necessidades especiais de sauacutede Texto Contexto Enferm 200817552-60
21-Abrahatildeo SS Ricas J Andrade DF Pompeu FC Chamahum L Arauacutejo TM et al
Dificuldades vivenciadas pela famiacutelia e pela crianccedilaadolescente com doenccedila renal
crocircnica J Bras Nefrol 20103218-22
22- Tong A Lowe A Sainsbury P Craig JC Parental perspectives on caring for a child
with chronic kidney disease an in-depth interview study Child Care Health Dev
201036549-57
37
23-Park KS Hwang YJ Cho MH Ko CW Ha IS Kang HG et al Quality of life in
children with end-stage renal disease based on a PedsQL ESRD module Pediatr
Nephrol 2012272293-300
24-Teixeira CG Duarte MC Prado CM Albuquerque EC Andrade LB Impact of
chronic kidney disease on quality of life lung function and functional capacity J
Pediatr (Rio J) 201490580-86
25- Kiliś-Pstrusińska K Medyńska A Chmielewska IB Grenda R Kluska-Joacuteźwiak A
Leszczyńska B et al Perception of health related quality of life in children with
chronic kidney disease by the patients and their caregivers Multicentre study results
Qual Life Res 201322(10) 2889ndash2897
26- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
200722(1) 128-31
27- Kogon AJ Matheson MB Flynn JT Gerson AC Warady BA Furth SL et al
Depressive symptoms in children with Chronic kidney disease J Pediatr 2016168
164ndash70
28- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
29- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R et
al Early Childhood Depression and Alterations in the Trajectory of Gray Matter
Maturation in Middle Childhood and Early Adolescence JAMA Psychiatry 2016
Jan73(1)31-8
38
30- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
31- Tjaden LA Maurice-Stam H Grootenhuis MA Jager KJ Groothoff JW Impact
of Renal Replacement Therapy in Childhood on Long-Term Socioprofessional
Outcomes A 30-year Follow-Up Study J Pediatr 2016171 189-95
39
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo teve iniacutecio no final de 2015 atraveacutes do desejo de concorrer a uma
vaga do programa de iniciaccedilatildeo cientiacutefica da FPS (PICFPS) em que teria tambeacutem a
oportunidade de ser bolsista para desenvolver a pesquisa durante o periacuteodo de
agosto de 2016 a julho de 2017
Ainda no final de 2015 foi realizada uma ampla revisatildeo de literatura com o
objetivo de conhecer e avaliar o cenaacuterio existente acerca das pesquisas realizadas ateacute
o momento que retratassem a doenccedila renal crocircnica e o campo vasto dos estudos cujo
enfoque era a nefrologia pediaacutetrica Ao longo da revisatildeo de literatura foi observado
que existiam muitos estudos epidemioloacutegicos poreacutem poucos estudos brasileiros que
retratassem as repercussotildees psicossociais que a patologia poderia proporcionar
Em junho de 2015 foi divulgado o resultado da seleccedilatildeo e o projeto foi
aprovado dentre os 23 com bolsa Como jaacute havia sido submetido ao comitecirc de eacutetica
em marccedilo o projeto jaacute havia recebido aprovaccedilatildeo antes mesmo da seleccedilatildeo do
PICFPS e assim iniciamos a coleta de dados
Durante a coleta de dados fomos para aleacutem de simples entrevistas e tivemos
a oportunidade de desenvolver habilidades de escuta concernentes agrave praacutetica do
psicoacutelogo hospitalar aprendida durante a graduaccedilatildeo Quando fomos analisar
estatisticamente os dados coletados nos surpreendemos com os resultados pois
esperaacutevamos meacutedias de qualidade de vida inferiores agraves encontradas que foram altas
quando comparadas a outros estudos
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
40
VII REFEREcircNCIAS
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 2002 39(Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
Relatoacuterio do Censo Brasileiro de Diaacutelise 2008 Relatoacuterio do Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2008 J Bras Nefrol 2008 30 233-8
3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras
Nefrol 2011 33(1)93-108
4- Junior JER Doenccedila Renal Crocircnica Definiccedilatildeo Epidemiologia e Classificaccedilatildeo J
Bras Nefrol 2004 26(3)1-3
5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2009 J Bras Nefrol 2010 32 380-4
6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
crianccedilas no Estado de Satildeo Paulo Rev Assoc Med Bras 2011 57(4)443-449
7- Collins A Foley R Herzog C Chavers B Gilbertson D Ishani A et al Excerpts
from the US Renal Data System 2009 Annual Data Report Am J Kidney Dis
201055(1 Suppl 1)S1-420 A6-7
8- van der Heijden B van Dijk P Verrier-Jones K Jager K Briggs J Renal
replacement therapy in children data from 12 registries in Europe Pediatr Nephrol
200419(2)213-21
9- Orr N McDonald S McTaggart S Henning P Craig J Frequency etiology and
treatment of childhood end-stage kidney disease in Australia and New Zealand
Pediatr Nephrol 200924(9)1719-26
10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
disease N Engl J Med 2004 3502654-62
11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et
al Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar
preacute-dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 2008 18(4 Supl 1) S90-S97
41
12- Treatment modalities for ESRD patients United States Renal Data System Am J
Kidney Dis 1999 34S 51-62
13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis
nephrological care is associated with improved long-term survival of dialysis
patients Nephrol Dial Transplant 2001 162357-64
14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V
et al Early referral and planned initiation of dialysis what impact on quality of
life Nephrol Dial Transplant 2003 181330-8
15- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de
Transtornos Mentais 5ordf ed (DSM ndash 5) Porto Alegre Artmed 2014
16- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
2007 22(1) 128-31
17- Goldstein SL Graham N Burwinckle T Warandy B Farrah R Varni JW
Health related quality of life in patients with ESRD Pediatr Nephrol 2006 21
846-50
18- Goldstein SL Gerson AC Goldman CW Furth S Quality of life for children
with chronic kidney disease Semin Nephrol 2006 26 114-7
19- Obrador GT Pereira BJ Early referral to the nephrologist and timely initiation
of renal replacement therapy a paradigm shift in the management of patients
with chronic renal failure Am J Kidney Dis 1998 31398-417
20- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life
assessment (WHOQOL) position paper from the World Health Organization
Soc Sci Med 199541(10)1403-9
21- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
22- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 2011 21(2) 162-73
42
23- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E
Depression and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr
Nephrol 2013 28(9) 1855-61
24- Bandim JM Sougey EB Carvalho TFR Depressatildeo em crianccedilas caracteriacutesticas
demograacuteficas e sintomatologia J Bras Psiquiatr 1995 44(1) 27-32
25- Barbosa GA Dias MR Gaiatildeo AA Lorenzo WCG (1996) Depressatildeo infantil
um estudo de prevalecircncia com o CDI Infanto 3(4) 36-40
26- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R
et al JAMA Psychiatry Published online December 16 2015
doi101001jamapsychiatry20152356
27- Gouveia VV Barbosa GA Almeida HJFD Gaiatildeo ADA Inventaacuterio de
depressatildeo infantil-CDI Estudo de adaptaccedilatildeo com escolares de Joatildeo Pessoa J
Bras Psiquiatr 1995 44(7) 345-349
43
ANEXOS
Anexo 1 Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
44
Continuaccedilatildeo ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
45
Anexo 2 Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo)
para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash Versatildeo
40
46
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
47
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
48
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
49
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
50
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
51
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
52
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
53
Anexo 3 Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacuterico
(formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas
(Peds QL) ndash Versatildeo 40
Dear Juliana
Thank you for sending this document
As your study is not funded I am pleased to send you attached the Portuguese for Brazil version
of the PedsQL along with the scoring manual
I hope this helps Do not hesitate to contact me should you need any information
Best regards
Farah Mebarki
Information Resources Specialist
Information Support Unit
Mapi Research Trust
27 rue de la Villette | 69003 Lyon | France
Tel +33 (0)4 72 13 65 75 Fax +33 (0)4 72 13 66 82 E-mail fmebarkimapigroupcom
Please visit our websites | wwwmapigroupcom | wwwmapi-
trustorg | wwwproqolidorg | wwwmapi-prolabelsorg | wwwmapi-storecom |wwwmapi-
pmrorg | Mapi Store
Think environmentally please only print if necessary This transmission (including any attachment) is intended solely for the use of the addressee(s) and may contain confidential information
including trade secrets which are privileged confidential exempt from disclosure under applicable law andor subject to copyright If you are
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or falsified If you are not the intended recipient of this e-mail please delete it immediately from your system and notify the sender of the
wrong delivery and the mail deletion
54
Anexo 4 Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
Forma e preparaccedilatildeo de manuscritos
SAtildeO ACEITOS PARA PUBLICACcedilAtildeO
Editorial
Comentaacuterio criacutetico e aprofundado preparado a convite dos Editores eou submetido por pessoa com notoacuterio saber sobre o assunto abordado Os editoriais podem conter ateacute 900 palavras e cinco referecircncias
Artigos Originais
Apresentam resultados ineacuteditos de pesquisa constituindo trabalhos completos que contecircm todas as informaccedilotildees relevantes para o leitor que deseja repetir o trabalho do autor ou avaliar seus resultados e conclusotildees Os artigos podem conter ateacute
5000 palavras A sua estrutura formal deve apresentar os toacutepicos Introduccedilatildeo Meacutetodos Resultados Discussatildeo e Conclusotildees O uso de subtiacutetulos eacute recomendado particularmente na discussatildeo do artigo Implicaccedilotildees cliacutenicas e limitaccedilotildees do estudo devem ser apontadas Sugere-se quando apropriado o detalhamento do toacutepico Meacutetodo informando o desenho do estudo o local onde foi realizado os participantes do estudo os desfechos cliacutenicos de interesse e a intervenccedilatildeo Para esses artigos deve-se apresentar um resumo contendo Introduccedilatildeo Objetivo(s)
Meacutetodos Resultado(s) e Conclusatildeo(otildees)
Comunicaccedilotildees Breves
Artigos originais poreacutem mais curtos abordando campos de interesse para a Nefrologia com resultados preliminares ou de relevacircncia imediata devem ter ateacute
1500 palavras Incluir um resumo seguindo o modelo dos artigos originais e no maacuteximo uma tabela ou figura aleacutem de no maacuteximo 15 referecircncias bibliograacuteficas As comunicaccedilotildees breves devem ser encaminhadas apenas em portuguecircs
Artigos de Revisatildeo
Preferencialmente solicitados pelos Editores a especialistas da aacuterea Objetivam
englobar e avaliar criticamente os conhecimentos disponiacuteveis sobre determinado tema comentando trabalhos de outros autores baseados em uma bibliografia abrangente ou eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 6000 palavras O texto do artigo deve apresentar Introduccedilatildeo Discussatildeo Conclusatildeo e outras subdivisotildees se necessaacuterias (Ex Quadro cliacutenico Tratamento) Esses artigos devem apresentar resumo natildeo necessariamente estruturado Uma lista abrangente poreacutem natildeo excessiva de referecircncias bibliograacuteficas deve aparecer no
final do texto Preferencialmente ateacute 80 referecircncias para artigos nesta modalidade
Artigos de Atualizaccedilatildeo
Destinados a abordar informaccedilotildees atuais relevantes agrave praacutetica cliacutenica menos completos que os artigos de revisatildeo Preferencialmente por convite dos editores e
eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute
55
40 referecircncias bibliograacuteficas
Relatos de Casos
Apresentaccedilatildeo de experiecircncia profissional baseada em estudo de casos peculiares e comentaacuterios sucintos de interesse para atuaccedilatildeo de outros profissionais da aacuterea Devem conter ateacute 1500 palavras A sua estrutura deve apresentar no miacutenimo os seguintes toacutepicos Introduccedilatildeo explicando a relevacircncia do caso Apresentaccedilatildeo estruturada do caso (por exemplo identificaccedilatildeo do paciente queixa e histoacuteria patoloacutegica pregressa antecedentes pessoais e familiares e exame cliacutenico) e Discussatildeo
Ensaios Cliacutenicos
Toda mateacuteria relacionada com pesquisa humana e pesquisa animal deve ter aprovaccedilatildeo preacutevia da Comissatildeo de Eacutetica em Pesquisa da Instituiccedilatildeo na qual o trabalho foi realizado de acordo com as recomendaccedilotildees da Declaraccedilatildeo de Helsinque (1964 e suas versotildees de 1975 1983 e 1989) das Normas
Internacionais de Proteccedilatildeo aos Animais e da Resoluccedilatildeo n 19696 do Conselho Nacional de Sauacutede sobre pesquisa com seres humanos Eacute necessaacuterio disponibilizar no trabalho o nuacutemero deste protocolo
Cartas
Opiniotildees e comentaacuterios sobre o conteuacutedo da revista sua linha editorial ou sobre temas de relevacircncia cientiacutefica os textos devem ser breves com no maacuteximo 500 palavras Podem ser comentaacuterios sobre material publicado na revista ou trazer dados novos e observaccedilotildees cliacutenicas Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias Todos os autores (maacuteximo de cinco) devem assinar a carta
Consulta Nefroloacutegica em 10 Minutos
Obrigatoriamente a convite dos editores essa seccedilatildeo tem como principal objetivo oferecer aos leitores uma consulta raacutepida sobre temas do dia a dia da nefrologia O texto deveraacute conter em meacutedia 630 palavras Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias
SuplementosJBN Educacionais a convite dos Editores
Com temas especiacuteficos relevantes agrave atualizaccedilatildeo cliacutenica satildeo compostos por um editorial ou apresentaccedilatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute 40 referecircncias bibliograacuteficas
Proacute-memoacuteria
Documentaccedilatildeo histoacuterica de assuntos relacionados agrave nefrologia ou aacutereas relevantes do ponto de vista histoacuterico
Foacuterum em Nefrologia
Conjunto de artigos que objetivam apresentar informaccedilotildees sobre um determinado tema de relevacircncia cliacutenica em nefrologia Cada artigo deve conter ateacute o maacuteximo
56
de 4500 palavras e preferencialmente 60 referecircncias bibliograacuteficas
Preparo do manuscrito
Paacutegina de identificaccedilatildeo devem constar da primeira paacutegina a) Tiacutetulo do artigo que deve ser conciso e completo descrevendo o assunto a que se refere (palavras supeacuterfluas devem ser omitidas) Deve-se apresentar a versatildeo do tiacutetulo para o inglecircs b) nome dos autores c) instituiccedilatildeo eou setor da instituiccedilatildeo a que cada autor estaacute filiado acompanhada dos respectivos endereccedilos (tiacutetulos pessoais e cargos ocupados natildeo deveratildeo ser indicados) d) nome do departamento eou da instituiccedilatildeo onde o trabalho foi realizado e) indicaccedilatildeo do autor responsaacutevel pela
correspondecircncia f) se o trabalho tiver sido subvencionado deve-se indicar o nome da agecircncia de
fomento que concedeu o subsiacutedio g) se tiver sido baseado em uma tese acadecircmica deve-se indicar o tiacutetulo ano e a instituiccedilatildeo em que foi apresentada h) se tiver sido apresentado em reuniatildeo cientiacutefica deve-se indicar o nome do evento o local e a data da realizaccedilatildeo
Resumo e descritores os artigos originais comunicaccedilotildees breves artigos de revisatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo escritos em portuguecircs devem conter na segunda paacutegina o resumo em portuguecircs e em inglecircs Os resumos devem identificar os objetivos os procedimentos e as conclusotildees do trabalho (maacuteximo de 250 palavras para resumos que deveratildeo ser estruturados) Os resumos
estruturados devem apresentar no iniacutecio de cada paraacutegrafo o nome das subdivisotildees que compotildeem a estrutura formal do artigo (Introduccedilatildeo Meacutetodo Resultados Discussatildeo e Conclusotildees) Os descritores (palavras-chave) expressotildees que representam o assunto tratado no trabalho devem ser em nuacutemero de 3 a 10 fornecidos pelo autor baseando-se no DeCS (Descritores em Ciecircncias da Sauacutede) publicado pela Bireme que eacute uma traduccedilatildeo do MeSH (Medical Subject Headings) da National Library of Medicine e disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpdecsbvsbr Devem ser apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Texto deveraacute obedecer agrave estrutura exigida para cada categoria de artigo Citaccedilotildees no texto e as referecircncias citadas nas legendas das tabelas e das figuras devem ser numeradas consecutivamente na ordem em que aparecem no texto com algarismos araacutebicos (nuacutemeros-iacutendices) As referecircncias devem ser citadas no texto sem parecircnteses em expoente conforme o exemplo Referecircncias1
Tabelas cada tabela deve ser enviada em um arquivo separado
As tabelas devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e encabeccediladas por um tiacutetulo apropriado Devem ser citadas no texto sem duplicaccedilatildeo de informaccedilatildeo As tabelas com seus tiacutetulos e rodapeacutes devem ser autoexplicativas Tabelas provenientes de outras fontes devem citar as referecircncias originais no rodapeacute
Figuras e graacuteficos as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato JPG (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi) Devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e serem suficientemente claras para permitir sua reproduccedilatildeo As legendas para as figuras deveratildeo constar em arquivo separado Natildeo seratildeo aceitas fotocoacutepias Se houver figuras extraiacutedas de outros trabalhos previamente publicados os autores devem providenciar a permissatildeo por escrito para a sua reproduccedilatildeo Esta autorizaccedilatildeo deve acompanhar os manuscritos
57
submetidos agrave publicaccedilatildeo
Anaacutelise estatiacutestica os autores devem demonstrar que os procedimentos estatiacutesticos utilizados foram natildeo somente apropriados para testar as hipoacuteteses do
estudo mas tambeacutem corretamente interpretados Os niacuteveis de significacircncia estatiacutestica (p ex p lt 005 p lt 001 p lt 0001) devem ser mencionados
Abreviaccedilotildees as abreviaccedilotildees devem ser indicadas no texto no momento de sua primeira utilizaccedilatildeo Em seguida natildeo se deve repetir o nome por extenso
Nome de medicamentos deve-se usar o nome geneacuterico
Havendo citaccedilatildeo de aparelhosequipamentos todos os aparelhos equipamentos citados devem incluir modelo nome do fabricante estado e paiacutes de fabricaccedilatildeo
Agradecimentos devem incluir a colaboraccedilatildeo de pessoas grupos ou instituiccedilotildees
que mereccedilam reconhecimento mas que natildeo tenham justificadas suas inclusotildees como autoras agradecimentos por apoio financeiro auxiacutelio teacutecnico etc Devem vir antes das referecircncias bibliograacuteficas
Referecircncias devem ser numeradas consecutivamente na mesma ordem em que foram citadas no texto e identificadas com algarismos araacutebicos A apresentaccedilatildeo deveraacute estar baseada no formato denominado Vancouver Style conforme
exemplos abaixo e os tiacutetulos de perioacutedicos deveratildeo ser abreviados de acordo com o estilo apresentado pela List of Journal Indexed in Index Medicus da National Library of Medicine e disponibilizados no endereccedilo ftpnlmpubsnlmnihgovonlinejournalsljiwebpdf Os autores devem certificar-se de que as referecircncias citadas no texto constam da lista de referecircncias com datas exatas e nomes de autores corretamente grafados A exatidatildeo das referecircncias bibliograacuteficas eacute de responsabilidade dos autores Comunicaccedilotildees
pessoais trabalhos ineacuteditos ou em andamento poderatildeo ser citados quando absolutamente necessaacuterios mas natildeo devem ser incluiacutedos na lista de referecircncias bibliograacuteficas apenas citados no texto ou em nota de rodapeacute
A lista de referecircncias deve seguir o modelo dos exemplos abaixo
Artigos de perioacutedicos (de um ateacute seis autores)
Almeida OP Autoria de artigos cientiacuteficos o que fazem os tais autores Rev Bras Psiquiatr 199820113-6
Artigos de perioacutedicos (mais de seis autores)
Slatopolsky E Weerts C Lopez-Hilker S Norwood K Zink M Windus D et al Calcium carbonate as a phosphate binder in patients with chronic renal failure undergoing dialysis N Engl J Med 1986315157-61
Artigos sem nome do autor
Cancer in South Africa [editorial] S Afr Med J 19948415
Livros no todo
58
Ringsven MK Bond D Gerontology and leadership skills for nurses 2nd ed Albany (NY) Delmar Publishers 1996
Capiacutetulos de livro
Phillips SJ Whisnant JP Hypertension and stroke In Laragh JH Brenner BM editors Hypertension pathophysiology diagnosis and management 2nd ed New York Raven Press 1995 p 465-78
Livros em que editores (organizadores) satildeo autores
Norman IJ Redfern SJ editors Mental health care for elderly people New York Churchill Livingstone 1996
Teses
Kaplan SJ Post-hospital home health care the elderlys access and utilization
[dissertation] St Louis (MO) Washington Univ 1995
Trabalhos apresentados em congressos
Bengtsson S Solheim BG Enforcement of data protection privacy and security in medical informatics In Lun KC Degoulet P Piemme TE Rienhoff O editors MEDINFO 92 Proceedings of the 7th World Congress on Medical Informatics 1992 Sep 6-10 Geneva Switzerland Amsterdam North-Holland1992 p 1561-5
Artigo de perioacutedico em formato eletrocircnico
Morse SS Factors in the emergence of infectious diseases Emerg Infect Dis [serial online] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]1(1)[24 screens] Available from URLhttpwwwcdcgovncidodEIDeidhtm Outros tipos de referecircncia deveratildeo seguir o documento International Committe of Medical Journal Editors (Grupo de Vancouver) disponiacutevel na Internet no site wwwicmjeorg October 2004
Envio de manuscritos
As submissotildees devem ser feitas on-line pelo site wwwjbnorgbr Eacute imprescindiacutevel que a permissatildeo para a reproduccedilatildeo do material as cartas com a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho - quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) e seres humanos - e aquela assinada por todos os autores em que se afirme o ineditismo do trabalho sejam enviadas por fax agrave SBN (fax nuacutemero 11 5573-6000) ou escaneadas e enviadas para o e-mail jbnsbnorgbr
Lista de verificaccedilatildeo para envio de artigos
Antes de encaminhar seus artigos para publicaccedilatildeo no Jornal Brasileiro de Nefrologia os autores devem verificar se o material encaminhado obedece agraves
seguintes condiccedilotildees
Autores
59
( ) Satildeo apresentados nome e sobrenome dos autores
( ) Satildeo apresentadas as instituiccedilotildees agraves quais cada autor eacute vinculado
( ) carta de apresentaccedilatildeo atende os requisitos eacuteticos (assinada por todos os autores menciona conflitos de interesse existentes citadas as fontes de apoio ou financiamento etc)
Tiacutetulo
( ) Eacute apresentado em portuguecircs em inglecircs e tiacutetulo resumido
Modalidade
( ) Eacute apresentada a modalidade do artigo (original revisatildeo relato de caso atualizaccedilatildeo e outros)
Resumo
( ) Eacute estruturado e conteacutem ateacute 250 palavras (artigo original e comentaacuterio breve)
( ) Conteacutem ateacute 150 palavras (artigo de atualizaccedilatildeo e de revisatildeo)
( ) Eacute apresentado em portuguecircs e em inglecircs (exceto carta e relato de caso)
Descritores (palavras-chave)
( ) Integram o vocabulaacuterio do Decs (Bireme-Lilacs)
( ) Estatildeo apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Referecircncias
( ) Seguem as normas do Grupo de Vancouver (Ex Vega KJ Pina I Krevsky B Heart transplantation is associated with an increased risk for pancreatobiliary disease Ann Intern Med 1996124980-3
( ) Satildeo numeradas na ordem em que aparecem no texto
( ) Satildeo identificadas por algarismos araacutebicos sobrescritos Ex conforme
atesta Johnson1
( ) Obedecem preferencialmente ao limite de 40 para artigos originais
15 para comunicaccedilotildees breves 15 para relatos de caso 80 para artigos de revisatildeo e 40 para artigos de atualizaccedilatildeo
Apresentaccedilatildeo
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica o trabalho estaacute redigido em um uacutenico arquivo de texto em formato doc ou rtf (Microsoft Word)
60
( ) As tabelas e figuras natildeo ultrapassam em conjunto o limite maacuteximo de seis unidades
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as tabelas satildeo apresentadas em formato doc
(Microsoft Word) ou xls (Microsoft Excel)
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato jpg (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi)
As normas que se seguem foram baseadas no formato proposto pelo International
Committee of Medical Journal Editors e publicado no artigo Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals que foi atualizado em outubro de 2004 e estaacute disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpwwwicmjeorg
Requisitos teacutecnicos
Devem ser enviados
a) arquivo word (doc ou rtf) digitado em espaccedilo duplo fonte tamanho 12 margem de 3 cm de cada lado com paacuteginas numeradas em algarismos araacutebicos iniciando-se cada seccedilatildeo em uma nova paacutegina consecutivamente paacutegina de tiacutetulo resumo e descritores texto agradecimentos referecircncias tabelas e legendas - excluem-se imagens que devem ser enviadas em formato jpg ou tiff b)
permissatildeo para reproduccedilatildeo do material
c) aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) em seres humanos
d) carta assinada por todos os autores no termo em que se afirme o ineditismo do
trabalho A ausecircncia de assinatura seraacute interpretada como desinteresse ou desaprovaccedilatildeo da publicaccedilatildeo determinando a exclusatildeo editorial do nome dessa pessoa da relaccedilatildeo de autores
e) endereccedilo completo do autor correspondente
61
APEcircNDICES
Apecircndice 1 Lista de Checagem
Nome
Registro
Criteacuterios de inclusatildeo
- Portador de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP ( )
- Idade entre 07 e 17 anos ( )
Criteacuterios de exclusatildeo
- Comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal ( )
- Condiccedilotildees cliacutenicas desfavoraacuteveis ( )
Conclusatildeo
Elegiacutevel ( )
Natildeo elegiacutevel ( )
Se elegiacutevel concorda em participar
Sim ( )
Natildeo ( )
62
Apecircndice 2 Formulaacuterio de pesquisa
Data da entrevista___________ Protocolo N [ _____ ]
1 Iniciais___________ Registro ______________ 2 Sexo ( ) M ( ) F
3 Data de nasc______________ 4 Idade _________
5 Cidade ( ) Recife ( ) RMR
( )Interior do Estado________________ ( ) Outros estados _________________
6 Grau de instruccedilatildeo do paciente ( ) Fund inc ( ) Fund comp ( ) Meacutedio inc
7 Grau de instruccedilatildeo do cuidador
( ) Fundamental inc ( ) Fundamental comp ( ) Meacutedio inc
( ) Meacutedio comp ( ) Superior inc ( ) Superior comp ( ) Poacutes- graduaccedilatildeo
8 Estado Civil do cuidador
( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Separado ( ) Viuacutevo ( ) Relaccedilatildeo Estaacutevel ( ) Outros
9 Renda mensal
( ) Nenhuma ( ) Entre 0 e 1 salaacuterios miacuten ( ) Entre 1 e 2 salaacuterios miacuten
( ) Entre 3 e 5 salaacuterios miacuten ( ) Entre 6 e 10 salaacuterios miacuten ( ) Acima de 10 salaacuterios
miacuten
10 Iniacutecio dos sintomas (idade do paciente) _________
11 Tempo que recebeu o diagnoacutestico _________
12 Tipo de tratamento ( ) Diaacutelise Peritoneal ( ) Hemodiaacutelise ( ) Transplante Renal
13 Tempo de hospitalizaccedilatildeo _________
63
Apecircndice 3 Carta de anuecircncia
Ilmo Sr Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Neto
Funccedilatildeo Chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Vimos por meio desta solicitar autorizaccedilatildeo institucional para realizaccedilatildeo do projeto de
pesquisa intitulado ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes
diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo coordenado pelos
pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo
Nelson Fernandes Barbosa e Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello A pesquisa ainda tem
como colaborador Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior O objetivo geral da pesquisa eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico dos pacientes e
cuidadores determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo Informamos tambeacutem que o projeto soacute seraacute iniciado apoacutes
a aprovaccedilatildeo pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
CEPFPS
Recife _____ de ____________ de 2016
_____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
( ) CONCORDO com a solicitaccedilatildeo ( ) NAtildeO CONCORDO com a solicitaccedilatildeo
_______________________________________________
Carimbo e assinatura do responsaacutevel pelo setor
64
Apecircndice 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (para os
responsaacuteveis pelo menor)
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) a permitir a participaccedilatildeo como voluntaacuterio do menor sob
sua responsabilidade da pesquisa ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e
adolescentes diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O
objetivo geral desse projeto eacute determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo
qualidade de vida nos pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica
do IMIP Recife Brasil Como objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil
sociodemograacutefico do paciente e do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de
evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre
o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma durante uma das consultas a
pesquisadora faraacute perguntas para que o menor sob sua responsabilidade e vocecirc
respondam a trecircs questionaacuterios Os questionaacuterios foram aplicados em um local
reservado tranquilo e acolhedor para que vocecircs possam ficar confortaacuteveis e agrave vontade
para responder agraves perguntas Como os questionaacuterios satildeo de raacutepida aplicaccedilatildeo vocecircs iratildeo
participar somente uma vez dessa pesquisa poreacutem caso seja necessaacuterio podemos parar
e continuar posteriormente em um outro dia que vocecircs estejam aqui no hospital
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
65
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado a vocecirc e ao
menor sob sua responsabilidade suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da
unidade e quando necessaacuterio vocecircs poderatildeo ser encaminhados para recursos da
comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc e o menor sob sua responsabilidade seratildeo esclarecidos sobre a
pesquisa em qualquer aspecto que desejar Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a
participar retirar o consentimento ou interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A
participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade
ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade dos entrevistados com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO RESPONSAacuteVEL
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
66
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo com a participaccedilatildeo do menor sob minha responsabilidade nesse
estudo Recebi uma coacutepia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi
dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Responsaacutevel Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
67
Apecircndice 5 Termo de Assentimento
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) participar como voluntaacuterio (a) a participar da pesquisa
ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com
doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O objetivo geral desse projeto eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e
do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma eu vou fazer algumas
perguntas a vocecirc e ao seu responsaacutevel que veio para consulta sobre o seu problema de
sauacutede em um ambiente calmo tranquilo e acolhedor Depois eu vou fazer umas
perguntas de trecircs questionaacuterios para saber como vocecirc se sente como vocecirc estaacute com sua
famiacutelia amigos escola e atividades do seu dia-a-dia Como os questionaacuterios satildeo de
raacutepida aplicaccedilatildeo vocecirc e a pessoa que estiver responsaacutevel por vocecirc iratildeo participar apenas
uma vez dessa pesquisa poreacutem se vocecirc achar melhor podemos parar e continuar outro
dia Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado aos
68
voluntaacuterios suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da unidade e quando
necessaacuterio eles poderatildeo ser encaminhados para recursos da comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc seraacute informado sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar
Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a participar retirar o consentimento ou
interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa
em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade da entrevistada com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO PARTICIPANTE
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
69
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo em participar desse estudo Recebi uma coacutepia deste termo de
consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as
minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Participante Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
19
47 Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes estiverem realizando
tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP em um local reservado tranquilo e
acolhedor considerando a condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentam e
priorizando o sigilo e o conforto dos mesmos
48 Instrumentos para coleta de dados
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa (Apecircndice 2) O formulaacuterio foi construiacutedo pela
pesquisadora conforme os dados encontrados e relatados em outras
pesquisas que subsidiaram a revisatildeo de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) (Anexo 1) O inventaacuterio foi criado por
Kovacs compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck
(BDI) e propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7
aos 17 anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira em Joatildeo
Pessoa atraveacutes de um estudo com crianccedilas e adolescentes de 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40)
(Anexo 2) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios
geneacutericos aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade
Neste estudo seratildeo utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes
de 5 a 7 anos de 8 a 12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de
uso para o grupo francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e
validaccedilatildeo do questionaacuterio (Anexo 3)
49 Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo possa ser utilizado
para anaacutelise estatiacutestica
20
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do inventaacuterio de
questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em
crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40) utilizando uma escala de
respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute um problema 1 = quase nunca eacute um
problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 = frequentemente eacute problema 4 = quase
sempre eacute um problema) Os itens foram pontuados inversamente e transpostos
linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1 = 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim
quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) composto por 27
questotildees foram analisados com base no ponto de corte 17 comumente utilizado em
estudos epidemioloacutegicos brasileiros e internacionais para identificar sintomas
depressivos Cada item possui trecircs alternativas de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma
escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
410 Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo
do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a assinatura de uma carta de
anuecircncia (Apecircndice 3) e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com Seres
Humanos da FPS com parecer 1564813
Cada provaacutevel participante foi convidado para participar da pesquisa somente
apoacutes a compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de
Assentimento pela crianccedila (Apecircndice 4) e do Termo de consentimento livre e
esclarecido pelos pais ou cuidadores da crianccedila (Apecircndice 5)
No caso de serem detectadas demandas emocionais por parte dos envolvidos
que necessitem de intervenccedilatildeo foi disponibilizado pela proacutepria equipe do serviccedilo
suporte psicoloacutegico individualizado e quando necessaacuterio o paciente poderaacute ser
encaminhado para recursos da comunidade
21
V RESULTADOS
O presente trabalho de conclusatildeo de curso teraacute seus resultados apresentados a
seguir em formato de artigo original submetido previamente ao Jornal Brasileiro de
Nefrologia As normas da revista estatildeo descritas no anexo 4
Depressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com doenccedila
renal crocircnica em hemodiaacutelise
Depression and quality of life in children and teenagers diagnosed with chronic kidney
disease in hemodialysis
Artigo original
Juliana Ramalho Fernandessup1
Juliana Laiacutes Pinto Ferreirasup1
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosasup1sup2
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mellosup1sup2
Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Netosup2
Celestino Maciel Pedrosa Juniorsup2
1 Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Mal Mascarenhas de Morais 4861
Imbiribeira Recife-PE-Brasil CEP 51150-004
2 Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira Rua dos Coelhos 300 Boa
Vista Recife-PE-Brasil CEP 50070-550
Unidade Renal Pediaacutetrica - Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
22
Juliana Ramalho Fernandes Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Jean Emile
Favre 422 Imbiribeira ndash Recife ndash PE ndash Brasil CEP 51200-060 E-mail
julianarfernandesyahoocombr
Fonte de subsiacutedio Programa Institucional de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica ndash PICFPS
Introduccedilatildeo A doenccedila renal crocircnica (DRC) afeta diversos aspectos psicossociais de
crianccedilas e adolescentes que estatildeo em tratamento hemodialiacutetico Objetivos Avaliar os
iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida (QV) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo
aos seus filhos os iacutendices de depressatildeo infantil e caracterizar o perfil sociodemograacutefico da
populaccedilatildeo Meacutetodo Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal no periacuteodo
de marccedilo de 2016 a julho de 2017 Foram utilizados como instrumentos PedsQL
InventoryTM
ndash Versatildeo 40 CDI e questionaacuterio sociodemograacutefico A coleta de dados foi
iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Resultados A idade meacutedia dos pacientes foi igual a 117plusmn14 anos Dentre a percepccedilatildeo dos
13 pacientes acerca da qualidade de vida relacionada agrave sauacutede (QVRS) a maior meacutedia
(717plusmn222) foi relacionada ao funcionamento fiacutesico e a meacutedia de QVRS total foi igual a
foi 685plusmn162 Na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca dos filhos a maior meacutedia foi da QVRS
psicossocial (648plusmn155) e a meacutedia de QVRS total foi igual a 636plusmn222 Entre as crianccedilas
3 (231) apresentavam sintomatologia depressiva de acordo com o CDI Consideraccedilotildees
finais Embora os iacutendices de QVRS tenham sido altos foram identificados sintomas
depressivos
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Falecircncia Renal Crocircnica
23
Introduction Chronic kidney disease (CKD) affects various psychosocial aspects of
children and teenagers who are on hemodialysis Objectives To Evaluate the contents
of perception of quality of life (QOL) of patients and caregivers in relation to their
children the indices of childhood depression and to characterize the demographic
profile of the population Method A descriptive study was carried out a cross-sectional
in the period from March 2016 to July 2017 Were used as instruments PedsQL
InventoryTM
- Version 40 CDI and sociodemographic questionnaire In relation to data
collection this was only started after the approval of the Committee on Ethics in
Research with Human Beings Results The mean age of the patients was 117 plusmn 14
years Among the perception of 13 patients on health-related quality of life (HRQOL)
the highest average (717plusmn222) was related to the physical functioning and the mean
total HRQOL was equal to 685plusmn162 In the perception of caregivers about children
the highest average was in psychosocial HRQOL (648plusmn155) and the mean total
HRQOL was equal to 636plusmn222 The total number of patients 3 (231) had
depressive symptoms according to the CDI Conclusion Although the indices of
HRQOL were high depressive symptoms were identified
Keywords Depressive Disorder Quality of Life Kidney Failure Chronic
24
Introduccedilatildeo
A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais
parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
O Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2014 pela SBN com 48834
pacientes estimou que aproximadamente 112000 pacientes diagnosticados com
insuficiecircncia renal crocircnica estavam fazendo parte de programas de diaacutelise ambulatorial
O percentual de pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 1
do total estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
25
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC eacute
demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de expectativa de vida
superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para tanto eacute necessaacuterio que
haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo especializadas preferencialmente
com uma equipe multidisciplinar para que a preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos
pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para
que seja escolhida a melhor modalidade de terapia renal substitutiva111314
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 3 4 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia
de depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou iacutendice de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior15
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos classificados
pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5)
26
como transtornos cuja caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste ou irritaacutevel
acompanhado de alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a
capacidade de funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo
momento ou etiologia presumida16
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona podendo repercutir
negativamente na qualidade de vida (QV)17
A QV foi definida pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) como ldquoa
percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da cultura e dos
sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos expectativas
padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo (p1405)18
Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave sauacutede
(QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves intervenccedilotildees
em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas mais diversas
enfermidades19
O presente estudo se propotildee a descrever os dados sociodemograacuteficos dos
pacientes e seus respectivos cuidadores e proporcionar uma reflexatildeo acerca das
repercussotildees da DRC em suas vidas atraveacutes da percepccedilatildeo de qualidade de vida e da
ocorrecircncia de depressatildeo
Meacutetodos
Desenho do estudo
Estudo descritivo do tipo corte transversal
27
Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina
Integral Prof Fernando Figueira (IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de
assistecircncia meacutedico-social ensino pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria A Unidade Renal
Pediaacutetrica eacute considerada centro de referecircncia para doenccedilas e transplantes renais na
regiatildeo Nordeste do Brasil
Periacuteodo do estudo e coleta de dados
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a julho de 2017
Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por pacientes em hemodiaacutelise na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP Foram incluiacutedos pacientes com idade entre 07 e 17 anos portadores
de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP e que estavam
acompanhados de pelo menos um dos responsaacuteveis Foram excluiacutedos pacientes com
comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que impedisse responder de
modo adequado aos instrumentos utilizados ou pacientes que natildeo apresentassem
condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes realizavam tratamento
na Unidade Renal em um local reservado tranquilo e acolhedor considerando a
condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentavam e priorizando o sigilo e o
conforto dos mesmos
Instrumentos para coleta de dados
28
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa O formulaacuterio foi construiacutedo pelos pesquisadores
com o objetivo de avaliar os dados cliacutenicos e sociodemograacuteficos conforme os
dados encontrados e relatados em outras pesquisas que subsidiaram a revisatildeo
de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) O inventaacuterio foi criado por Kovacs
compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck (BDI) e
propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7 aos 17
anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira para avaliar
sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios geneacutericos
aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade Neste
estudo foram utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes de 8 a
12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de uso para o grupo
francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e validaccedilatildeo do
questionaacuterio
Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo pudesse ser
utilizado para anaacutelise estatiacutestica
29
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do PedsQL InventoryTM
ndash
Versatildeo 40 utilizando uma escala de respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute
um problema 1 = quase nunca eacute um problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 =
frequentemente eacute problema 4 = quase sempre eacute um problema) Os itens foram
pontuados inversamente e transpostos linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1
= 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do CDI composto por 27 questotildees foram analisados com base no
ponto de corte 17 comumente utilizado em estudos epidemioloacutegicos brasileiros e
internacionais para identificar sintomas depressivos Cada item possui trecircs alternativas
de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila
de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 A carta de anuecircncia foi assinada pelo chefe da unidade renal
pediaacutetrica da instituiccedilatildeo e o projeto foi aprovado no Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos da FPS com o nuacutemero do parecer 1564813
Cada participante foi convidado para participar da pesquisa somente apoacutes a
compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de Assentimento
pela crianccedila e do Termo de consentimento livre e esclarecido pelos pais ou cuidadores
da crianccedila
Resultados
Com relaccedilatildeo aos dados sociodemograacuteficos a amostra foi composta por 13
pacientes Destes 7 (538) eram do sexo feminino e 6 (462) do sexo masculino e as
30
suas idades variaram entre 9 e 14 anos Todos os pacientes estavam no ensino fundamental
Sete pacientes (54) tiveram iniacutecio dos sintomas e foram diagnosticados entre 7 e 14 anos
de idade 5 (386) ateacute 2 anos e apenas 1 (74) entre os 3 e 7 anos
A frequecircncia de sessotildees de hemodiaacutelise oscilou entre 3 e 5 por semana com
duraccedilatildeo de aproximadamente 4 horas por sessatildeo A maioria dos pacientes (846)
frequentava o serviccedilo trecircs vezes por semana e 2 (154) 5 vezes
No que concerne aos cuidadores 10 (769) eram matildees e 3 (231) eram pais dos
pacientes entrevistados e tinham entre 29 e 59 anos de idade no momento da coleta Do
total 8 (615) residem no Recife e regiatildeo metropolitana e 5 (385) moram no interior
do estado de Pernambuco O grau de instruccedilatildeo de 7 responsaacuteveis (538) foi ensino
fundamental incompleto e a renda mensal observada foi de ateacute 5 salaacuterios miacutenimos No que
diz respeito ao estado civil dos cuidadores a maioria (461) foi composta por solteiros
Os dados observados a partir do CDI evidenciaram que apenas 3 (231) pacientes
apresentavam sintomatologia depressiva Os iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida
relacionada agrave sauacutede (QVRS) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo aos seus filhos
foram divididos em QVRS fiacutesica psicossocial e total conforme ilustra a tabela 1
Tabela 1 Resultados do PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40
Variaacutevel Meacutedia Mediana Desvio Padratildeo Miacutenimo Maacuteximo
QVFP 717 827 222 281 100
QVFC 615 843 398 0 100
QVPP 673 674 139 386 85
QVPC 648 60 155 35 866
QVTP 685 717 162 304 858
QVTC 636 691 222 336 913
31
QVFP QVRS fiacutesica de acordo com o paciente QVFC QVRS fiacutesica de acordo com o
cuidador QVPP QVRS psicossocial de acordo com o paciente QVPC QVRS
psicossocial de acordo com o cuidador QVTP QVRS total de acordo com o paciente
QVTC QVRS total de acordo com o cuidador
Discussatildeo
A quantidade de matildees presentes durante as sessotildees de hemodiaacutelise foi cerca de
trecircs vezes maior do que os pais o que significa assim como relatado em outros
estudos que a mulher voluntariamente assume o papel de cuidadora principal de forma
integral o que pode proporcionar sofrimento e consequentemente resultar em uma
experiecircncia profundamente negativa para ela e para a famiacutelia202122
No presente estudo o nuacutemero de pacientes do sexo feminino (538) foi
superior ao de pacientes do sexo masculino (461) corroborando com os achados de
um estudo coreano envolvendo 92 pacientes com DRC em que 522 eram meninas e
478 meninos23
Em 2013 estudo24
realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP com 40
pacientes sendo destes 10 em hemodiaacutelise evidenciou score total de QVRS na
percepccedilatildeo dos pacientes (377plusmn135) e na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca da QVRS
dos filhos (491plusmn197) ambos menores quando comparados aos nossos dados descritos
na tabela 1
Os dados demonstram que a percepccedilatildeo de QVRS aumentou significativamente
em um periacuteodo de 4 anos o que pode ser justificado em decorrecircncia de equipamentos
multimiacutedia instalados no serviccedilo para que os pacientes possam utilizar durante as
sessotildees hemodialiacuteticas aleacutem do suporte diaacuterio do serviccedilo de psicologia
Na Polocircnia estudo multicecircntrico realizado com 203 crianccedilas destas 22 em
tratamento hemodialiacutetico constatou que o score total de QVRS na percepccedilatildeo dos
32
pacientes foi 505 (4022ndash6413) e na percepccedilatildeo dos cuidadores igual a 4946 (4022ndash
6522)25
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi observado que a taxa
de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes maiores nos pacientes
do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo (368)26
Nos Estados Unidos estudo realizado com 344 pacientes pediaacutetricos
provenientes de 54 centros de nefrologia pediaacutetrica evidenciou que do total 25 (7)
preencheram os criteacuterios para depressatildeo de acordo com o CDI Dos 25 a mediana de
QVRS fiacutesica foi a maior de acordo com a percepccedilatildeo dos proacuteprios pacientes (675) e a
menor (50) foi relacionada ao funcionamento escolar27
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos desenvolvimentos
psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa etaacuteria das crianccedilas
e adolescentes em tratamento11
Entretanto no presente estudo natildeo foram encontradas correlaccedilotildees
estaticamente significativas entre a frequecircncia de sessotildees hemodialiacuteticas e menores
iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS para que pudeacutessemos concluir como variaacuteveis
inversamente proporcionais Esse fato pode ser justificado pela diminuiccedilatildeo da amostra
que devido a condiccedilotildees cliacutenicas natildeo puderam participar do estudo
33
Embora autores destaquem iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS consideravelmente
inferiores do que os encontrados no presente estudo eacute importante ressaltar que as
meacutedias foram compostas a partir de escores oscilantes Apesar de os iacutendices de QVRS
terem sido altos foram identificados sintomas depressivos significativos considerando-
se o tamanho da amostra Diante de tais dados eacute possiacutevel evidenciar a importacircncia do
suporte psicoloacutegico oferecido no serviccedilo
No presente estudo conforme indicado na tabela 1 o score total de percepccedilatildeo
de QVRS dos proacuteprios pacientes foi maior do que o observado nos cuidadores Esse
dado corrobora estudos realizados na Coreia23
na Polocircnia25
e nos EUA28
o que pode
indicar a necessidade de um maior suporte aos pais
Nos Estados Unidos estudo realizado com 193 crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3
aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os efeitos da ocorrecircncia de
transtorno depressivo maior (TDM) nos primeiros anos de vida O estudo revelou uma
associaccedilatildeo entre o TDM e o desenvolvimento da massa cinzenta cortical
especificamente no que concerne agrave espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra
importante por constatar que episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos
neuroloacutegicos e cognitivos29
Estudos apontam que pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC
apresentam dificuldades no que diz respeito aos aspectos relacionados agrave vida social e
profissional na fase adulta3031
o que pode ser agravado quando experienciam TDM na
infacircncia diante dos prejuiacutezos destacados acima
Conclusatildeo
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
34
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada
Assim faz-se necessaacuteria a realizaccedilatildeo de novos estudos a fim de investigar a
percepccedilatildeo de qualidade de vida relacionada agrave sauacutede e os niacuteveis de depressatildeo desta
populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia para que os profissionais estejam atentos e possam intervir da
melhor forma possiacutevel
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VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo teve iniacutecio no final de 2015 atraveacutes do desejo de concorrer a uma
vaga do programa de iniciaccedilatildeo cientiacutefica da FPS (PICFPS) em que teria tambeacutem a
oportunidade de ser bolsista para desenvolver a pesquisa durante o periacuteodo de
agosto de 2016 a julho de 2017
Ainda no final de 2015 foi realizada uma ampla revisatildeo de literatura com o
objetivo de conhecer e avaliar o cenaacuterio existente acerca das pesquisas realizadas ateacute
o momento que retratassem a doenccedila renal crocircnica e o campo vasto dos estudos cujo
enfoque era a nefrologia pediaacutetrica Ao longo da revisatildeo de literatura foi observado
que existiam muitos estudos epidemioloacutegicos poreacutem poucos estudos brasileiros que
retratassem as repercussotildees psicossociais que a patologia poderia proporcionar
Em junho de 2015 foi divulgado o resultado da seleccedilatildeo e o projeto foi
aprovado dentre os 23 com bolsa Como jaacute havia sido submetido ao comitecirc de eacutetica
em marccedilo o projeto jaacute havia recebido aprovaccedilatildeo antes mesmo da seleccedilatildeo do
PICFPS e assim iniciamos a coleta de dados
Durante a coleta de dados fomos para aleacutem de simples entrevistas e tivemos
a oportunidade de desenvolver habilidades de escuta concernentes agrave praacutetica do
psicoacutelogo hospitalar aprendida durante a graduaccedilatildeo Quando fomos analisar
estatisticamente os dados coletados nos surpreendemos com os resultados pois
esperaacutevamos meacutedias de qualidade de vida inferiores agraves encontradas que foram altas
quando comparadas a outros estudos
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
40
VII REFEREcircNCIAS
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Diaacutelise 2008 J Bras Nefrol 2008 30 233-8
3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras
Nefrol 2011 33(1)93-108
4- Junior JER Doenccedila Renal Crocircnica Definiccedilatildeo Epidemiologia e Classificaccedilatildeo J
Bras Nefrol 2004 26(3)1-3
5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2009 J Bras Nefrol 2010 32 380-4
6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
crianccedilas no Estado de Satildeo Paulo Rev Assoc Med Bras 2011 57(4)443-449
7- Collins A Foley R Herzog C Chavers B Gilbertson D Ishani A et al Excerpts
from the US Renal Data System 2009 Annual Data Report Am J Kidney Dis
201055(1 Suppl 1)S1-420 A6-7
8- van der Heijden B van Dijk P Verrier-Jones K Jager K Briggs J Renal
replacement therapy in children data from 12 registries in Europe Pediatr Nephrol
200419(2)213-21
9- Orr N McDonald S McTaggart S Henning P Craig J Frequency etiology and
treatment of childhood end-stage kidney disease in Australia and New Zealand
Pediatr Nephrol 200924(9)1719-26
10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
disease N Engl J Med 2004 3502654-62
11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et
al Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar
preacute-dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 2008 18(4 Supl 1) S90-S97
41
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13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis
nephrological care is associated with improved long-term survival of dialysis
patients Nephrol Dial Transplant 2001 162357-64
14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V
et al Early referral and planned initiation of dialysis what impact on quality of
life Nephrol Dial Transplant 2003 181330-8
15- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de
Transtornos Mentais 5ordf ed (DSM ndash 5) Porto Alegre Artmed 2014
16- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
2007 22(1) 128-31
17- Goldstein SL Graham N Burwinckle T Warandy B Farrah R Varni JW
Health related quality of life in patients with ESRD Pediatr Nephrol 2006 21
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18- Goldstein SL Gerson AC Goldman CW Furth S Quality of life for children
with chronic kidney disease Semin Nephrol 2006 26 114-7
19- Obrador GT Pereira BJ Early referral to the nephrologist and timely initiation
of renal replacement therapy a paradigm shift in the management of patients
with chronic renal failure Am J Kidney Dis 1998 31398-417
20- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life
assessment (WHOQOL) position paper from the World Health Organization
Soc Sci Med 199541(10)1403-9
21- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
22- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 2011 21(2) 162-73
42
23- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E
Depression and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr
Nephrol 2013 28(9) 1855-61
24- Bandim JM Sougey EB Carvalho TFR Depressatildeo em crianccedilas caracteriacutesticas
demograacuteficas e sintomatologia J Bras Psiquiatr 1995 44(1) 27-32
25- Barbosa GA Dias MR Gaiatildeo AA Lorenzo WCG (1996) Depressatildeo infantil
um estudo de prevalecircncia com o CDI Infanto 3(4) 36-40
26- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R
et al JAMA Psychiatry Published online December 16 2015
doi101001jamapsychiatry20152356
27- Gouveia VV Barbosa GA Almeida HJFD Gaiatildeo ADA Inventaacuterio de
depressatildeo infantil-CDI Estudo de adaptaccedilatildeo com escolares de Joatildeo Pessoa J
Bras Psiquiatr 1995 44(7) 345-349
43
ANEXOS
Anexo 1 Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
44
Continuaccedilatildeo ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
45
Anexo 2 Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo)
para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash Versatildeo
40
46
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
47
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
48
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
49
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
50
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
51
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
52
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
53
Anexo 3 Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacuterico
(formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas
(Peds QL) ndash Versatildeo 40
Dear Juliana
Thank you for sending this document
As your study is not funded I am pleased to send you attached the Portuguese for Brazil version
of the PedsQL along with the scoring manual
I hope this helps Do not hesitate to contact me should you need any information
Best regards
Farah Mebarki
Information Resources Specialist
Information Support Unit
Mapi Research Trust
27 rue de la Villette | 69003 Lyon | France
Tel +33 (0)4 72 13 65 75 Fax +33 (0)4 72 13 66 82 E-mail fmebarkimapigroupcom
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54
Anexo 4 Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
Forma e preparaccedilatildeo de manuscritos
SAtildeO ACEITOS PARA PUBLICACcedilAtildeO
Editorial
Comentaacuterio criacutetico e aprofundado preparado a convite dos Editores eou submetido por pessoa com notoacuterio saber sobre o assunto abordado Os editoriais podem conter ateacute 900 palavras e cinco referecircncias
Artigos Originais
Apresentam resultados ineacuteditos de pesquisa constituindo trabalhos completos que contecircm todas as informaccedilotildees relevantes para o leitor que deseja repetir o trabalho do autor ou avaliar seus resultados e conclusotildees Os artigos podem conter ateacute
5000 palavras A sua estrutura formal deve apresentar os toacutepicos Introduccedilatildeo Meacutetodos Resultados Discussatildeo e Conclusotildees O uso de subtiacutetulos eacute recomendado particularmente na discussatildeo do artigo Implicaccedilotildees cliacutenicas e limitaccedilotildees do estudo devem ser apontadas Sugere-se quando apropriado o detalhamento do toacutepico Meacutetodo informando o desenho do estudo o local onde foi realizado os participantes do estudo os desfechos cliacutenicos de interesse e a intervenccedilatildeo Para esses artigos deve-se apresentar um resumo contendo Introduccedilatildeo Objetivo(s)
Meacutetodos Resultado(s) e Conclusatildeo(otildees)
Comunicaccedilotildees Breves
Artigos originais poreacutem mais curtos abordando campos de interesse para a Nefrologia com resultados preliminares ou de relevacircncia imediata devem ter ateacute
1500 palavras Incluir um resumo seguindo o modelo dos artigos originais e no maacuteximo uma tabela ou figura aleacutem de no maacuteximo 15 referecircncias bibliograacuteficas As comunicaccedilotildees breves devem ser encaminhadas apenas em portuguecircs
Artigos de Revisatildeo
Preferencialmente solicitados pelos Editores a especialistas da aacuterea Objetivam
englobar e avaliar criticamente os conhecimentos disponiacuteveis sobre determinado tema comentando trabalhos de outros autores baseados em uma bibliografia abrangente ou eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 6000 palavras O texto do artigo deve apresentar Introduccedilatildeo Discussatildeo Conclusatildeo e outras subdivisotildees se necessaacuterias (Ex Quadro cliacutenico Tratamento) Esses artigos devem apresentar resumo natildeo necessariamente estruturado Uma lista abrangente poreacutem natildeo excessiva de referecircncias bibliograacuteficas deve aparecer no
final do texto Preferencialmente ateacute 80 referecircncias para artigos nesta modalidade
Artigos de Atualizaccedilatildeo
Destinados a abordar informaccedilotildees atuais relevantes agrave praacutetica cliacutenica menos completos que os artigos de revisatildeo Preferencialmente por convite dos editores e
eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute
55
40 referecircncias bibliograacuteficas
Relatos de Casos
Apresentaccedilatildeo de experiecircncia profissional baseada em estudo de casos peculiares e comentaacuterios sucintos de interesse para atuaccedilatildeo de outros profissionais da aacuterea Devem conter ateacute 1500 palavras A sua estrutura deve apresentar no miacutenimo os seguintes toacutepicos Introduccedilatildeo explicando a relevacircncia do caso Apresentaccedilatildeo estruturada do caso (por exemplo identificaccedilatildeo do paciente queixa e histoacuteria patoloacutegica pregressa antecedentes pessoais e familiares e exame cliacutenico) e Discussatildeo
Ensaios Cliacutenicos
Toda mateacuteria relacionada com pesquisa humana e pesquisa animal deve ter aprovaccedilatildeo preacutevia da Comissatildeo de Eacutetica em Pesquisa da Instituiccedilatildeo na qual o trabalho foi realizado de acordo com as recomendaccedilotildees da Declaraccedilatildeo de Helsinque (1964 e suas versotildees de 1975 1983 e 1989) das Normas
Internacionais de Proteccedilatildeo aos Animais e da Resoluccedilatildeo n 19696 do Conselho Nacional de Sauacutede sobre pesquisa com seres humanos Eacute necessaacuterio disponibilizar no trabalho o nuacutemero deste protocolo
Cartas
Opiniotildees e comentaacuterios sobre o conteuacutedo da revista sua linha editorial ou sobre temas de relevacircncia cientiacutefica os textos devem ser breves com no maacuteximo 500 palavras Podem ser comentaacuterios sobre material publicado na revista ou trazer dados novos e observaccedilotildees cliacutenicas Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias Todos os autores (maacuteximo de cinco) devem assinar a carta
Consulta Nefroloacutegica em 10 Minutos
Obrigatoriamente a convite dos editores essa seccedilatildeo tem como principal objetivo oferecer aos leitores uma consulta raacutepida sobre temas do dia a dia da nefrologia O texto deveraacute conter em meacutedia 630 palavras Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias
SuplementosJBN Educacionais a convite dos Editores
Com temas especiacuteficos relevantes agrave atualizaccedilatildeo cliacutenica satildeo compostos por um editorial ou apresentaccedilatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute 40 referecircncias bibliograacuteficas
Proacute-memoacuteria
Documentaccedilatildeo histoacuterica de assuntos relacionados agrave nefrologia ou aacutereas relevantes do ponto de vista histoacuterico
Foacuterum em Nefrologia
Conjunto de artigos que objetivam apresentar informaccedilotildees sobre um determinado tema de relevacircncia cliacutenica em nefrologia Cada artigo deve conter ateacute o maacuteximo
56
de 4500 palavras e preferencialmente 60 referecircncias bibliograacuteficas
Preparo do manuscrito
Paacutegina de identificaccedilatildeo devem constar da primeira paacutegina a) Tiacutetulo do artigo que deve ser conciso e completo descrevendo o assunto a que se refere (palavras supeacuterfluas devem ser omitidas) Deve-se apresentar a versatildeo do tiacutetulo para o inglecircs b) nome dos autores c) instituiccedilatildeo eou setor da instituiccedilatildeo a que cada autor estaacute filiado acompanhada dos respectivos endereccedilos (tiacutetulos pessoais e cargos ocupados natildeo deveratildeo ser indicados) d) nome do departamento eou da instituiccedilatildeo onde o trabalho foi realizado e) indicaccedilatildeo do autor responsaacutevel pela
correspondecircncia f) se o trabalho tiver sido subvencionado deve-se indicar o nome da agecircncia de
fomento que concedeu o subsiacutedio g) se tiver sido baseado em uma tese acadecircmica deve-se indicar o tiacutetulo ano e a instituiccedilatildeo em que foi apresentada h) se tiver sido apresentado em reuniatildeo cientiacutefica deve-se indicar o nome do evento o local e a data da realizaccedilatildeo
Resumo e descritores os artigos originais comunicaccedilotildees breves artigos de revisatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo escritos em portuguecircs devem conter na segunda paacutegina o resumo em portuguecircs e em inglecircs Os resumos devem identificar os objetivos os procedimentos e as conclusotildees do trabalho (maacuteximo de 250 palavras para resumos que deveratildeo ser estruturados) Os resumos
estruturados devem apresentar no iniacutecio de cada paraacutegrafo o nome das subdivisotildees que compotildeem a estrutura formal do artigo (Introduccedilatildeo Meacutetodo Resultados Discussatildeo e Conclusotildees) Os descritores (palavras-chave) expressotildees que representam o assunto tratado no trabalho devem ser em nuacutemero de 3 a 10 fornecidos pelo autor baseando-se no DeCS (Descritores em Ciecircncias da Sauacutede) publicado pela Bireme que eacute uma traduccedilatildeo do MeSH (Medical Subject Headings) da National Library of Medicine e disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpdecsbvsbr Devem ser apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Texto deveraacute obedecer agrave estrutura exigida para cada categoria de artigo Citaccedilotildees no texto e as referecircncias citadas nas legendas das tabelas e das figuras devem ser numeradas consecutivamente na ordem em que aparecem no texto com algarismos araacutebicos (nuacutemeros-iacutendices) As referecircncias devem ser citadas no texto sem parecircnteses em expoente conforme o exemplo Referecircncias1
Tabelas cada tabela deve ser enviada em um arquivo separado
As tabelas devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e encabeccediladas por um tiacutetulo apropriado Devem ser citadas no texto sem duplicaccedilatildeo de informaccedilatildeo As tabelas com seus tiacutetulos e rodapeacutes devem ser autoexplicativas Tabelas provenientes de outras fontes devem citar as referecircncias originais no rodapeacute
Figuras e graacuteficos as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato JPG (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi) Devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e serem suficientemente claras para permitir sua reproduccedilatildeo As legendas para as figuras deveratildeo constar em arquivo separado Natildeo seratildeo aceitas fotocoacutepias Se houver figuras extraiacutedas de outros trabalhos previamente publicados os autores devem providenciar a permissatildeo por escrito para a sua reproduccedilatildeo Esta autorizaccedilatildeo deve acompanhar os manuscritos
57
submetidos agrave publicaccedilatildeo
Anaacutelise estatiacutestica os autores devem demonstrar que os procedimentos estatiacutesticos utilizados foram natildeo somente apropriados para testar as hipoacuteteses do
estudo mas tambeacutem corretamente interpretados Os niacuteveis de significacircncia estatiacutestica (p ex p lt 005 p lt 001 p lt 0001) devem ser mencionados
Abreviaccedilotildees as abreviaccedilotildees devem ser indicadas no texto no momento de sua primeira utilizaccedilatildeo Em seguida natildeo se deve repetir o nome por extenso
Nome de medicamentos deve-se usar o nome geneacuterico
Havendo citaccedilatildeo de aparelhosequipamentos todos os aparelhos equipamentos citados devem incluir modelo nome do fabricante estado e paiacutes de fabricaccedilatildeo
Agradecimentos devem incluir a colaboraccedilatildeo de pessoas grupos ou instituiccedilotildees
que mereccedilam reconhecimento mas que natildeo tenham justificadas suas inclusotildees como autoras agradecimentos por apoio financeiro auxiacutelio teacutecnico etc Devem vir antes das referecircncias bibliograacuteficas
Referecircncias devem ser numeradas consecutivamente na mesma ordem em que foram citadas no texto e identificadas com algarismos araacutebicos A apresentaccedilatildeo deveraacute estar baseada no formato denominado Vancouver Style conforme
exemplos abaixo e os tiacutetulos de perioacutedicos deveratildeo ser abreviados de acordo com o estilo apresentado pela List of Journal Indexed in Index Medicus da National Library of Medicine e disponibilizados no endereccedilo ftpnlmpubsnlmnihgovonlinejournalsljiwebpdf Os autores devem certificar-se de que as referecircncias citadas no texto constam da lista de referecircncias com datas exatas e nomes de autores corretamente grafados A exatidatildeo das referecircncias bibliograacuteficas eacute de responsabilidade dos autores Comunicaccedilotildees
pessoais trabalhos ineacuteditos ou em andamento poderatildeo ser citados quando absolutamente necessaacuterios mas natildeo devem ser incluiacutedos na lista de referecircncias bibliograacuteficas apenas citados no texto ou em nota de rodapeacute
A lista de referecircncias deve seguir o modelo dos exemplos abaixo
Artigos de perioacutedicos (de um ateacute seis autores)
Almeida OP Autoria de artigos cientiacuteficos o que fazem os tais autores Rev Bras Psiquiatr 199820113-6
Artigos de perioacutedicos (mais de seis autores)
Slatopolsky E Weerts C Lopez-Hilker S Norwood K Zink M Windus D et al Calcium carbonate as a phosphate binder in patients with chronic renal failure undergoing dialysis N Engl J Med 1986315157-61
Artigos sem nome do autor
Cancer in South Africa [editorial] S Afr Med J 19948415
Livros no todo
58
Ringsven MK Bond D Gerontology and leadership skills for nurses 2nd ed Albany (NY) Delmar Publishers 1996
Capiacutetulos de livro
Phillips SJ Whisnant JP Hypertension and stroke In Laragh JH Brenner BM editors Hypertension pathophysiology diagnosis and management 2nd ed New York Raven Press 1995 p 465-78
Livros em que editores (organizadores) satildeo autores
Norman IJ Redfern SJ editors Mental health care for elderly people New York Churchill Livingstone 1996
Teses
Kaplan SJ Post-hospital home health care the elderlys access and utilization
[dissertation] St Louis (MO) Washington Univ 1995
Trabalhos apresentados em congressos
Bengtsson S Solheim BG Enforcement of data protection privacy and security in medical informatics In Lun KC Degoulet P Piemme TE Rienhoff O editors MEDINFO 92 Proceedings of the 7th World Congress on Medical Informatics 1992 Sep 6-10 Geneva Switzerland Amsterdam North-Holland1992 p 1561-5
Artigo de perioacutedico em formato eletrocircnico
Morse SS Factors in the emergence of infectious diseases Emerg Infect Dis [serial online] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]1(1)[24 screens] Available from URLhttpwwwcdcgovncidodEIDeidhtm Outros tipos de referecircncia deveratildeo seguir o documento International Committe of Medical Journal Editors (Grupo de Vancouver) disponiacutevel na Internet no site wwwicmjeorg October 2004
Envio de manuscritos
As submissotildees devem ser feitas on-line pelo site wwwjbnorgbr Eacute imprescindiacutevel que a permissatildeo para a reproduccedilatildeo do material as cartas com a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho - quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) e seres humanos - e aquela assinada por todos os autores em que se afirme o ineditismo do trabalho sejam enviadas por fax agrave SBN (fax nuacutemero 11 5573-6000) ou escaneadas e enviadas para o e-mail jbnsbnorgbr
Lista de verificaccedilatildeo para envio de artigos
Antes de encaminhar seus artigos para publicaccedilatildeo no Jornal Brasileiro de Nefrologia os autores devem verificar se o material encaminhado obedece agraves
seguintes condiccedilotildees
Autores
59
( ) Satildeo apresentados nome e sobrenome dos autores
( ) Satildeo apresentadas as instituiccedilotildees agraves quais cada autor eacute vinculado
( ) carta de apresentaccedilatildeo atende os requisitos eacuteticos (assinada por todos os autores menciona conflitos de interesse existentes citadas as fontes de apoio ou financiamento etc)
Tiacutetulo
( ) Eacute apresentado em portuguecircs em inglecircs e tiacutetulo resumido
Modalidade
( ) Eacute apresentada a modalidade do artigo (original revisatildeo relato de caso atualizaccedilatildeo e outros)
Resumo
( ) Eacute estruturado e conteacutem ateacute 250 palavras (artigo original e comentaacuterio breve)
( ) Conteacutem ateacute 150 palavras (artigo de atualizaccedilatildeo e de revisatildeo)
( ) Eacute apresentado em portuguecircs e em inglecircs (exceto carta e relato de caso)
Descritores (palavras-chave)
( ) Integram o vocabulaacuterio do Decs (Bireme-Lilacs)
( ) Estatildeo apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Referecircncias
( ) Seguem as normas do Grupo de Vancouver (Ex Vega KJ Pina I Krevsky B Heart transplantation is associated with an increased risk for pancreatobiliary disease Ann Intern Med 1996124980-3
( ) Satildeo numeradas na ordem em que aparecem no texto
( ) Satildeo identificadas por algarismos araacutebicos sobrescritos Ex conforme
atesta Johnson1
( ) Obedecem preferencialmente ao limite de 40 para artigos originais
15 para comunicaccedilotildees breves 15 para relatos de caso 80 para artigos de revisatildeo e 40 para artigos de atualizaccedilatildeo
Apresentaccedilatildeo
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica o trabalho estaacute redigido em um uacutenico arquivo de texto em formato doc ou rtf (Microsoft Word)
60
( ) As tabelas e figuras natildeo ultrapassam em conjunto o limite maacuteximo de seis unidades
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as tabelas satildeo apresentadas em formato doc
(Microsoft Word) ou xls (Microsoft Excel)
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato jpg (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi)
As normas que se seguem foram baseadas no formato proposto pelo International
Committee of Medical Journal Editors e publicado no artigo Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals que foi atualizado em outubro de 2004 e estaacute disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpwwwicmjeorg
Requisitos teacutecnicos
Devem ser enviados
a) arquivo word (doc ou rtf) digitado em espaccedilo duplo fonte tamanho 12 margem de 3 cm de cada lado com paacuteginas numeradas em algarismos araacutebicos iniciando-se cada seccedilatildeo em uma nova paacutegina consecutivamente paacutegina de tiacutetulo resumo e descritores texto agradecimentos referecircncias tabelas e legendas - excluem-se imagens que devem ser enviadas em formato jpg ou tiff b)
permissatildeo para reproduccedilatildeo do material
c) aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) em seres humanos
d) carta assinada por todos os autores no termo em que se afirme o ineditismo do
trabalho A ausecircncia de assinatura seraacute interpretada como desinteresse ou desaprovaccedilatildeo da publicaccedilatildeo determinando a exclusatildeo editorial do nome dessa pessoa da relaccedilatildeo de autores
e) endereccedilo completo do autor correspondente
61
APEcircNDICES
Apecircndice 1 Lista de Checagem
Nome
Registro
Criteacuterios de inclusatildeo
- Portador de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP ( )
- Idade entre 07 e 17 anos ( )
Criteacuterios de exclusatildeo
- Comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal ( )
- Condiccedilotildees cliacutenicas desfavoraacuteveis ( )
Conclusatildeo
Elegiacutevel ( )
Natildeo elegiacutevel ( )
Se elegiacutevel concorda em participar
Sim ( )
Natildeo ( )
62
Apecircndice 2 Formulaacuterio de pesquisa
Data da entrevista___________ Protocolo N [ _____ ]
1 Iniciais___________ Registro ______________ 2 Sexo ( ) M ( ) F
3 Data de nasc______________ 4 Idade _________
5 Cidade ( ) Recife ( ) RMR
( )Interior do Estado________________ ( ) Outros estados _________________
6 Grau de instruccedilatildeo do paciente ( ) Fund inc ( ) Fund comp ( ) Meacutedio inc
7 Grau de instruccedilatildeo do cuidador
( ) Fundamental inc ( ) Fundamental comp ( ) Meacutedio inc
( ) Meacutedio comp ( ) Superior inc ( ) Superior comp ( ) Poacutes- graduaccedilatildeo
8 Estado Civil do cuidador
( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Separado ( ) Viuacutevo ( ) Relaccedilatildeo Estaacutevel ( ) Outros
9 Renda mensal
( ) Nenhuma ( ) Entre 0 e 1 salaacuterios miacuten ( ) Entre 1 e 2 salaacuterios miacuten
( ) Entre 3 e 5 salaacuterios miacuten ( ) Entre 6 e 10 salaacuterios miacuten ( ) Acima de 10 salaacuterios
miacuten
10 Iniacutecio dos sintomas (idade do paciente) _________
11 Tempo que recebeu o diagnoacutestico _________
12 Tipo de tratamento ( ) Diaacutelise Peritoneal ( ) Hemodiaacutelise ( ) Transplante Renal
13 Tempo de hospitalizaccedilatildeo _________
63
Apecircndice 3 Carta de anuecircncia
Ilmo Sr Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Neto
Funccedilatildeo Chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Vimos por meio desta solicitar autorizaccedilatildeo institucional para realizaccedilatildeo do projeto de
pesquisa intitulado ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes
diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo coordenado pelos
pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo
Nelson Fernandes Barbosa e Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello A pesquisa ainda tem
como colaborador Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior O objetivo geral da pesquisa eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico dos pacientes e
cuidadores determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo Informamos tambeacutem que o projeto soacute seraacute iniciado apoacutes
a aprovaccedilatildeo pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
CEPFPS
Recife _____ de ____________ de 2016
_____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
( ) CONCORDO com a solicitaccedilatildeo ( ) NAtildeO CONCORDO com a solicitaccedilatildeo
_______________________________________________
Carimbo e assinatura do responsaacutevel pelo setor
64
Apecircndice 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (para os
responsaacuteveis pelo menor)
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) a permitir a participaccedilatildeo como voluntaacuterio do menor sob
sua responsabilidade da pesquisa ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e
adolescentes diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O
objetivo geral desse projeto eacute determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo
qualidade de vida nos pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica
do IMIP Recife Brasil Como objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil
sociodemograacutefico do paciente e do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de
evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre
o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma durante uma das consultas a
pesquisadora faraacute perguntas para que o menor sob sua responsabilidade e vocecirc
respondam a trecircs questionaacuterios Os questionaacuterios foram aplicados em um local
reservado tranquilo e acolhedor para que vocecircs possam ficar confortaacuteveis e agrave vontade
para responder agraves perguntas Como os questionaacuterios satildeo de raacutepida aplicaccedilatildeo vocecircs iratildeo
participar somente uma vez dessa pesquisa poreacutem caso seja necessaacuterio podemos parar
e continuar posteriormente em um outro dia que vocecircs estejam aqui no hospital
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
65
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado a vocecirc e ao
menor sob sua responsabilidade suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da
unidade e quando necessaacuterio vocecircs poderatildeo ser encaminhados para recursos da
comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc e o menor sob sua responsabilidade seratildeo esclarecidos sobre a
pesquisa em qualquer aspecto que desejar Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a
participar retirar o consentimento ou interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A
participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade
ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade dos entrevistados com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO RESPONSAacuteVEL
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
66
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo com a participaccedilatildeo do menor sob minha responsabilidade nesse
estudo Recebi uma coacutepia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi
dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Responsaacutevel Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
67
Apecircndice 5 Termo de Assentimento
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) participar como voluntaacuterio (a) a participar da pesquisa
ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com
doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O objetivo geral desse projeto eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e
do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma eu vou fazer algumas
perguntas a vocecirc e ao seu responsaacutevel que veio para consulta sobre o seu problema de
sauacutede em um ambiente calmo tranquilo e acolhedor Depois eu vou fazer umas
perguntas de trecircs questionaacuterios para saber como vocecirc se sente como vocecirc estaacute com sua
famiacutelia amigos escola e atividades do seu dia-a-dia Como os questionaacuterios satildeo de
raacutepida aplicaccedilatildeo vocecirc e a pessoa que estiver responsaacutevel por vocecirc iratildeo participar apenas
uma vez dessa pesquisa poreacutem se vocecirc achar melhor podemos parar e continuar outro
dia Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado aos
68
voluntaacuterios suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da unidade e quando
necessaacuterio eles poderatildeo ser encaminhados para recursos da comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc seraacute informado sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar
Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a participar retirar o consentimento ou
interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa
em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade da entrevistada com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO PARTICIPANTE
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
69
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo em participar desse estudo Recebi uma coacutepia deste termo de
consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as
minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Participante Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
20
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do inventaacuterio de
questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em
crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40) utilizando uma escala de
respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute um problema 1 = quase nunca eacute um
problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 = frequentemente eacute problema 4 = quase
sempre eacute um problema) Os itens foram pontuados inversamente e transpostos
linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1 = 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim
quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) composto por 27
questotildees foram analisados com base no ponto de corte 17 comumente utilizado em
estudos epidemioloacutegicos brasileiros e internacionais para identificar sintomas
depressivos Cada item possui trecircs alternativas de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma
escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
410 Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 e a pesquisa foi iniciada somente apoacutes a avaliaccedilatildeo e autorizaccedilatildeo
do chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP mediante a assinatura de uma carta de
anuecircncia (Apecircndice 3) e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com Seres
Humanos da FPS com parecer 1564813
Cada provaacutevel participante foi convidado para participar da pesquisa somente
apoacutes a compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de
Assentimento pela crianccedila (Apecircndice 4) e do Termo de consentimento livre e
esclarecido pelos pais ou cuidadores da crianccedila (Apecircndice 5)
No caso de serem detectadas demandas emocionais por parte dos envolvidos
que necessitem de intervenccedilatildeo foi disponibilizado pela proacutepria equipe do serviccedilo
suporte psicoloacutegico individualizado e quando necessaacuterio o paciente poderaacute ser
encaminhado para recursos da comunidade
21
V RESULTADOS
O presente trabalho de conclusatildeo de curso teraacute seus resultados apresentados a
seguir em formato de artigo original submetido previamente ao Jornal Brasileiro de
Nefrologia As normas da revista estatildeo descritas no anexo 4
Depressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com doenccedila
renal crocircnica em hemodiaacutelise
Depression and quality of life in children and teenagers diagnosed with chronic kidney
disease in hemodialysis
Artigo original
Juliana Ramalho Fernandessup1
Juliana Laiacutes Pinto Ferreirasup1
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosasup1sup2
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mellosup1sup2
Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Netosup2
Celestino Maciel Pedrosa Juniorsup2
1 Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Mal Mascarenhas de Morais 4861
Imbiribeira Recife-PE-Brasil CEP 51150-004
2 Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira Rua dos Coelhos 300 Boa
Vista Recife-PE-Brasil CEP 50070-550
Unidade Renal Pediaacutetrica - Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
22
Juliana Ramalho Fernandes Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Jean Emile
Favre 422 Imbiribeira ndash Recife ndash PE ndash Brasil CEP 51200-060 E-mail
julianarfernandesyahoocombr
Fonte de subsiacutedio Programa Institucional de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica ndash PICFPS
Introduccedilatildeo A doenccedila renal crocircnica (DRC) afeta diversos aspectos psicossociais de
crianccedilas e adolescentes que estatildeo em tratamento hemodialiacutetico Objetivos Avaliar os
iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida (QV) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo
aos seus filhos os iacutendices de depressatildeo infantil e caracterizar o perfil sociodemograacutefico da
populaccedilatildeo Meacutetodo Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal no periacuteodo
de marccedilo de 2016 a julho de 2017 Foram utilizados como instrumentos PedsQL
InventoryTM
ndash Versatildeo 40 CDI e questionaacuterio sociodemograacutefico A coleta de dados foi
iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Resultados A idade meacutedia dos pacientes foi igual a 117plusmn14 anos Dentre a percepccedilatildeo dos
13 pacientes acerca da qualidade de vida relacionada agrave sauacutede (QVRS) a maior meacutedia
(717plusmn222) foi relacionada ao funcionamento fiacutesico e a meacutedia de QVRS total foi igual a
foi 685plusmn162 Na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca dos filhos a maior meacutedia foi da QVRS
psicossocial (648plusmn155) e a meacutedia de QVRS total foi igual a 636plusmn222 Entre as crianccedilas
3 (231) apresentavam sintomatologia depressiva de acordo com o CDI Consideraccedilotildees
finais Embora os iacutendices de QVRS tenham sido altos foram identificados sintomas
depressivos
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Falecircncia Renal Crocircnica
23
Introduction Chronic kidney disease (CKD) affects various psychosocial aspects of
children and teenagers who are on hemodialysis Objectives To Evaluate the contents
of perception of quality of life (QOL) of patients and caregivers in relation to their
children the indices of childhood depression and to characterize the demographic
profile of the population Method A descriptive study was carried out a cross-sectional
in the period from March 2016 to July 2017 Were used as instruments PedsQL
InventoryTM
- Version 40 CDI and sociodemographic questionnaire In relation to data
collection this was only started after the approval of the Committee on Ethics in
Research with Human Beings Results The mean age of the patients was 117 plusmn 14
years Among the perception of 13 patients on health-related quality of life (HRQOL)
the highest average (717plusmn222) was related to the physical functioning and the mean
total HRQOL was equal to 685plusmn162 In the perception of caregivers about children
the highest average was in psychosocial HRQOL (648plusmn155) and the mean total
HRQOL was equal to 636plusmn222 The total number of patients 3 (231) had
depressive symptoms according to the CDI Conclusion Although the indices of
HRQOL were high depressive symptoms were identified
Keywords Depressive Disorder Quality of Life Kidney Failure Chronic
24
Introduccedilatildeo
A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais
parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
O Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2014 pela SBN com 48834
pacientes estimou que aproximadamente 112000 pacientes diagnosticados com
insuficiecircncia renal crocircnica estavam fazendo parte de programas de diaacutelise ambulatorial
O percentual de pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 1
do total estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
25
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC eacute
demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de expectativa de vida
superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para tanto eacute necessaacuterio que
haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo especializadas preferencialmente
com uma equipe multidisciplinar para que a preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos
pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para
que seja escolhida a melhor modalidade de terapia renal substitutiva111314
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 3 4 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia
de depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou iacutendice de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior15
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos classificados
pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5)
26
como transtornos cuja caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste ou irritaacutevel
acompanhado de alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a
capacidade de funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo
momento ou etiologia presumida16
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona podendo repercutir
negativamente na qualidade de vida (QV)17
A QV foi definida pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) como ldquoa
percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da cultura e dos
sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos expectativas
padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo (p1405)18
Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave sauacutede
(QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves intervenccedilotildees
em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas mais diversas
enfermidades19
O presente estudo se propotildee a descrever os dados sociodemograacuteficos dos
pacientes e seus respectivos cuidadores e proporcionar uma reflexatildeo acerca das
repercussotildees da DRC em suas vidas atraveacutes da percepccedilatildeo de qualidade de vida e da
ocorrecircncia de depressatildeo
Meacutetodos
Desenho do estudo
Estudo descritivo do tipo corte transversal
27
Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina
Integral Prof Fernando Figueira (IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de
assistecircncia meacutedico-social ensino pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria A Unidade Renal
Pediaacutetrica eacute considerada centro de referecircncia para doenccedilas e transplantes renais na
regiatildeo Nordeste do Brasil
Periacuteodo do estudo e coleta de dados
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a julho de 2017
Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por pacientes em hemodiaacutelise na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP Foram incluiacutedos pacientes com idade entre 07 e 17 anos portadores
de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP e que estavam
acompanhados de pelo menos um dos responsaacuteveis Foram excluiacutedos pacientes com
comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que impedisse responder de
modo adequado aos instrumentos utilizados ou pacientes que natildeo apresentassem
condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes realizavam tratamento
na Unidade Renal em um local reservado tranquilo e acolhedor considerando a
condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentavam e priorizando o sigilo e o
conforto dos mesmos
Instrumentos para coleta de dados
28
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa O formulaacuterio foi construiacutedo pelos pesquisadores
com o objetivo de avaliar os dados cliacutenicos e sociodemograacuteficos conforme os
dados encontrados e relatados em outras pesquisas que subsidiaram a revisatildeo
de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) O inventaacuterio foi criado por Kovacs
compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck (BDI) e
propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7 aos 17
anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira para avaliar
sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios geneacutericos
aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade Neste
estudo foram utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes de 8 a
12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de uso para o grupo
francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e validaccedilatildeo do
questionaacuterio
Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo pudesse ser
utilizado para anaacutelise estatiacutestica
29
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do PedsQL InventoryTM
ndash
Versatildeo 40 utilizando uma escala de respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute
um problema 1 = quase nunca eacute um problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 =
frequentemente eacute problema 4 = quase sempre eacute um problema) Os itens foram
pontuados inversamente e transpostos linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1
= 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do CDI composto por 27 questotildees foram analisados com base no
ponto de corte 17 comumente utilizado em estudos epidemioloacutegicos brasileiros e
internacionais para identificar sintomas depressivos Cada item possui trecircs alternativas
de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila
de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 A carta de anuecircncia foi assinada pelo chefe da unidade renal
pediaacutetrica da instituiccedilatildeo e o projeto foi aprovado no Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos da FPS com o nuacutemero do parecer 1564813
Cada participante foi convidado para participar da pesquisa somente apoacutes a
compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de Assentimento
pela crianccedila e do Termo de consentimento livre e esclarecido pelos pais ou cuidadores
da crianccedila
Resultados
Com relaccedilatildeo aos dados sociodemograacuteficos a amostra foi composta por 13
pacientes Destes 7 (538) eram do sexo feminino e 6 (462) do sexo masculino e as
30
suas idades variaram entre 9 e 14 anos Todos os pacientes estavam no ensino fundamental
Sete pacientes (54) tiveram iniacutecio dos sintomas e foram diagnosticados entre 7 e 14 anos
de idade 5 (386) ateacute 2 anos e apenas 1 (74) entre os 3 e 7 anos
A frequecircncia de sessotildees de hemodiaacutelise oscilou entre 3 e 5 por semana com
duraccedilatildeo de aproximadamente 4 horas por sessatildeo A maioria dos pacientes (846)
frequentava o serviccedilo trecircs vezes por semana e 2 (154) 5 vezes
No que concerne aos cuidadores 10 (769) eram matildees e 3 (231) eram pais dos
pacientes entrevistados e tinham entre 29 e 59 anos de idade no momento da coleta Do
total 8 (615) residem no Recife e regiatildeo metropolitana e 5 (385) moram no interior
do estado de Pernambuco O grau de instruccedilatildeo de 7 responsaacuteveis (538) foi ensino
fundamental incompleto e a renda mensal observada foi de ateacute 5 salaacuterios miacutenimos No que
diz respeito ao estado civil dos cuidadores a maioria (461) foi composta por solteiros
Os dados observados a partir do CDI evidenciaram que apenas 3 (231) pacientes
apresentavam sintomatologia depressiva Os iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida
relacionada agrave sauacutede (QVRS) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo aos seus filhos
foram divididos em QVRS fiacutesica psicossocial e total conforme ilustra a tabela 1
Tabela 1 Resultados do PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40
Variaacutevel Meacutedia Mediana Desvio Padratildeo Miacutenimo Maacuteximo
QVFP 717 827 222 281 100
QVFC 615 843 398 0 100
QVPP 673 674 139 386 85
QVPC 648 60 155 35 866
QVTP 685 717 162 304 858
QVTC 636 691 222 336 913
31
QVFP QVRS fiacutesica de acordo com o paciente QVFC QVRS fiacutesica de acordo com o
cuidador QVPP QVRS psicossocial de acordo com o paciente QVPC QVRS
psicossocial de acordo com o cuidador QVTP QVRS total de acordo com o paciente
QVTC QVRS total de acordo com o cuidador
Discussatildeo
A quantidade de matildees presentes durante as sessotildees de hemodiaacutelise foi cerca de
trecircs vezes maior do que os pais o que significa assim como relatado em outros
estudos que a mulher voluntariamente assume o papel de cuidadora principal de forma
integral o que pode proporcionar sofrimento e consequentemente resultar em uma
experiecircncia profundamente negativa para ela e para a famiacutelia202122
No presente estudo o nuacutemero de pacientes do sexo feminino (538) foi
superior ao de pacientes do sexo masculino (461) corroborando com os achados de
um estudo coreano envolvendo 92 pacientes com DRC em que 522 eram meninas e
478 meninos23
Em 2013 estudo24
realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP com 40
pacientes sendo destes 10 em hemodiaacutelise evidenciou score total de QVRS na
percepccedilatildeo dos pacientes (377plusmn135) e na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca da QVRS
dos filhos (491plusmn197) ambos menores quando comparados aos nossos dados descritos
na tabela 1
Os dados demonstram que a percepccedilatildeo de QVRS aumentou significativamente
em um periacuteodo de 4 anos o que pode ser justificado em decorrecircncia de equipamentos
multimiacutedia instalados no serviccedilo para que os pacientes possam utilizar durante as
sessotildees hemodialiacuteticas aleacutem do suporte diaacuterio do serviccedilo de psicologia
Na Polocircnia estudo multicecircntrico realizado com 203 crianccedilas destas 22 em
tratamento hemodialiacutetico constatou que o score total de QVRS na percepccedilatildeo dos
32
pacientes foi 505 (4022ndash6413) e na percepccedilatildeo dos cuidadores igual a 4946 (4022ndash
6522)25
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi observado que a taxa
de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes maiores nos pacientes
do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo (368)26
Nos Estados Unidos estudo realizado com 344 pacientes pediaacutetricos
provenientes de 54 centros de nefrologia pediaacutetrica evidenciou que do total 25 (7)
preencheram os criteacuterios para depressatildeo de acordo com o CDI Dos 25 a mediana de
QVRS fiacutesica foi a maior de acordo com a percepccedilatildeo dos proacuteprios pacientes (675) e a
menor (50) foi relacionada ao funcionamento escolar27
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos desenvolvimentos
psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa etaacuteria das crianccedilas
e adolescentes em tratamento11
Entretanto no presente estudo natildeo foram encontradas correlaccedilotildees
estaticamente significativas entre a frequecircncia de sessotildees hemodialiacuteticas e menores
iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS para que pudeacutessemos concluir como variaacuteveis
inversamente proporcionais Esse fato pode ser justificado pela diminuiccedilatildeo da amostra
que devido a condiccedilotildees cliacutenicas natildeo puderam participar do estudo
33
Embora autores destaquem iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS consideravelmente
inferiores do que os encontrados no presente estudo eacute importante ressaltar que as
meacutedias foram compostas a partir de escores oscilantes Apesar de os iacutendices de QVRS
terem sido altos foram identificados sintomas depressivos significativos considerando-
se o tamanho da amostra Diante de tais dados eacute possiacutevel evidenciar a importacircncia do
suporte psicoloacutegico oferecido no serviccedilo
No presente estudo conforme indicado na tabela 1 o score total de percepccedilatildeo
de QVRS dos proacuteprios pacientes foi maior do que o observado nos cuidadores Esse
dado corrobora estudos realizados na Coreia23
na Polocircnia25
e nos EUA28
o que pode
indicar a necessidade de um maior suporte aos pais
Nos Estados Unidos estudo realizado com 193 crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3
aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os efeitos da ocorrecircncia de
transtorno depressivo maior (TDM) nos primeiros anos de vida O estudo revelou uma
associaccedilatildeo entre o TDM e o desenvolvimento da massa cinzenta cortical
especificamente no que concerne agrave espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra
importante por constatar que episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos
neuroloacutegicos e cognitivos29
Estudos apontam que pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC
apresentam dificuldades no que diz respeito aos aspectos relacionados agrave vida social e
profissional na fase adulta3031
o que pode ser agravado quando experienciam TDM na
infacircncia diante dos prejuiacutezos destacados acima
Conclusatildeo
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
34
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada
Assim faz-se necessaacuteria a realizaccedilatildeo de novos estudos a fim de investigar a
percepccedilatildeo de qualidade de vida relacionada agrave sauacutede e os niacuteveis de depressatildeo desta
populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia para que os profissionais estejam atentos e possam intervir da
melhor forma possiacutevel
Referecircncias
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 200239 (Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
Relatoacuterio do Censo Brasileiro de Diaacutelise 2008 J Bras Nefrol 200830 233-8
3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras Nefrol
201133(1) 93-108
4- Junior JER Doenccedila Renal Crocircnica Definiccedilatildeo Epidemiologia e Classificaccedilatildeo J
Bras Nefrol 200426(3)1-3
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5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2014 J Bras Nefrol 201632 380-4
6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
crianccedilas no Estado de Satildeo Paulo Rev Assoc Med Bras 201157(4)443-449
7- Collins A Foley R Herzog C Chavers B Gilbertson D Ishani A et al Excerpts
from the US Renal Data System 2009 Annual Data Report Am J Kidney Dis
201055(1)S1-420 A6-7
8- van der Heijden B van Dijk P Verrier-Jones K Jager K Briggs J Renal
replacement therapy in children data from 12 registries in Europe Pediatr Nephrol
200419(2)213-21
9- Orr N McDonald S McTaggart S Henning P Craig J Frequency etiology and
treatment of childhood end-stage kidney disease in Australia and New Zealand Pediatr
Nephrol 200924(9)1719-26
10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
disease N Engl J Med 20043502654-62
11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et al
Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar preacute-
dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 200818(4 Supl 1) S90-S97
12- Treatment modalities for ESRD patients United States Renal Data System Am J
Kidney Dis 199934S 51-62
13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis nephrological care
is associated with improved long-term survival of dialysis patients Nephrol Dial
Transplant 2001162357-64
36
14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V et
al Early referral and planned initiation of dialysis what impact on quality of life
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15- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E Depression
and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr Nephrol 2013
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16- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos
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17- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 201121(2)162-73
18- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life assessment
(WHOQOL) position paper from the World Health Organization Soc Sci Med
199541(10)1403-9
19- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
20-Neves ET Cabral IE Empoderamento da mulher cuidadora de crianccedilas com
necessidades especiais de sauacutede Texto Contexto Enferm 200817552-60
21-Abrahatildeo SS Ricas J Andrade DF Pompeu FC Chamahum L Arauacutejo TM et al
Dificuldades vivenciadas pela famiacutelia e pela crianccedilaadolescente com doenccedila renal
crocircnica J Bras Nefrol 20103218-22
22- Tong A Lowe A Sainsbury P Craig JC Parental perspectives on caring for a child
with chronic kidney disease an in-depth interview study Child Care Health Dev
201036549-57
37
23-Park KS Hwang YJ Cho MH Ko CW Ha IS Kang HG et al Quality of life in
children with end-stage renal disease based on a PedsQL ESRD module Pediatr
Nephrol 2012272293-300
24-Teixeira CG Duarte MC Prado CM Albuquerque EC Andrade LB Impact of
chronic kidney disease on quality of life lung function and functional capacity J
Pediatr (Rio J) 201490580-86
25- Kiliś-Pstrusińska K Medyńska A Chmielewska IB Grenda R Kluska-Joacuteźwiak A
Leszczyńska B et al Perception of health related quality of life in children with
chronic kidney disease by the patients and their caregivers Multicentre study results
Qual Life Res 201322(10) 2889ndash2897
26- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
200722(1) 128-31
27- Kogon AJ Matheson MB Flynn JT Gerson AC Warady BA Furth SL et al
Depressive symptoms in children with Chronic kidney disease J Pediatr 2016168
164ndash70
28- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
29- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R et
al Early Childhood Depression and Alterations in the Trajectory of Gray Matter
Maturation in Middle Childhood and Early Adolescence JAMA Psychiatry 2016
Jan73(1)31-8
38
30- Tjaden LA Grootenhuis MA Noordzij M and Groothof JW Health-related
quality of life in patients with pediatric onset of end-stage renal disease state of the art
and recommendations for clinical practice Pediatr Nephrol 201631(10) 1579ndash1591
31- Tjaden LA Maurice-Stam H Grootenhuis MA Jager KJ Groothoff JW Impact
of Renal Replacement Therapy in Childhood on Long-Term Socioprofessional
Outcomes A 30-year Follow-Up Study J Pediatr 2016171 189-95
39
VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo teve iniacutecio no final de 2015 atraveacutes do desejo de concorrer a uma
vaga do programa de iniciaccedilatildeo cientiacutefica da FPS (PICFPS) em que teria tambeacutem a
oportunidade de ser bolsista para desenvolver a pesquisa durante o periacuteodo de
agosto de 2016 a julho de 2017
Ainda no final de 2015 foi realizada uma ampla revisatildeo de literatura com o
objetivo de conhecer e avaliar o cenaacuterio existente acerca das pesquisas realizadas ateacute
o momento que retratassem a doenccedila renal crocircnica e o campo vasto dos estudos cujo
enfoque era a nefrologia pediaacutetrica Ao longo da revisatildeo de literatura foi observado
que existiam muitos estudos epidemioloacutegicos poreacutem poucos estudos brasileiros que
retratassem as repercussotildees psicossociais que a patologia poderia proporcionar
Em junho de 2015 foi divulgado o resultado da seleccedilatildeo e o projeto foi
aprovado dentre os 23 com bolsa Como jaacute havia sido submetido ao comitecirc de eacutetica
em marccedilo o projeto jaacute havia recebido aprovaccedilatildeo antes mesmo da seleccedilatildeo do
PICFPS e assim iniciamos a coleta de dados
Durante a coleta de dados fomos para aleacutem de simples entrevistas e tivemos
a oportunidade de desenvolver habilidades de escuta concernentes agrave praacutetica do
psicoacutelogo hospitalar aprendida durante a graduaccedilatildeo Quando fomos analisar
estatisticamente os dados coletados nos surpreendemos com os resultados pois
esperaacutevamos meacutedias de qualidade de vida inferiores agraves encontradas que foram altas
quando comparadas a outros estudos
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
40
VII REFEREcircNCIAS
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 2002 39(Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
Relatoacuterio do Censo Brasileiro de Diaacutelise 2008 Relatoacuterio do Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2008 J Bras Nefrol 2008 30 233-8
3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras
Nefrol 2011 33(1)93-108
4- Junior JER Doenccedila Renal Crocircnica Definiccedilatildeo Epidemiologia e Classificaccedilatildeo J
Bras Nefrol 2004 26(3)1-3
5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2009 J Bras Nefrol 2010 32 380-4
6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
crianccedilas no Estado de Satildeo Paulo Rev Assoc Med Bras 2011 57(4)443-449
7- Collins A Foley R Herzog C Chavers B Gilbertson D Ishani A et al Excerpts
from the US Renal Data System 2009 Annual Data Report Am J Kidney Dis
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8- van der Heijden B van Dijk P Verrier-Jones K Jager K Briggs J Renal
replacement therapy in children data from 12 registries in Europe Pediatr Nephrol
200419(2)213-21
9- Orr N McDonald S McTaggart S Henning P Craig J Frequency etiology and
treatment of childhood end-stage kidney disease in Australia and New Zealand
Pediatr Nephrol 200924(9)1719-26
10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
disease N Engl J Med 2004 3502654-62
11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et
al Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar
preacute-dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 2008 18(4 Supl 1) S90-S97
41
12- Treatment modalities for ESRD patients United States Renal Data System Am J
Kidney Dis 1999 34S 51-62
13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis
nephrological care is associated with improved long-term survival of dialysis
patients Nephrol Dial Transplant 2001 162357-64
14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V
et al Early referral and planned initiation of dialysis what impact on quality of
life Nephrol Dial Transplant 2003 181330-8
15- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de
Transtornos Mentais 5ordf ed (DSM ndash 5) Porto Alegre Artmed 2014
16- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
2007 22(1) 128-31
17- Goldstein SL Graham N Burwinckle T Warandy B Farrah R Varni JW
Health related quality of life in patients with ESRD Pediatr Nephrol 2006 21
846-50
18- Goldstein SL Gerson AC Goldman CW Furth S Quality of life for children
with chronic kidney disease Semin Nephrol 2006 26 114-7
19- Obrador GT Pereira BJ Early referral to the nephrologist and timely initiation
of renal replacement therapy a paradigm shift in the management of patients
with chronic renal failure Am J Kidney Dis 1998 31398-417
20- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life
assessment (WHOQOL) position paper from the World Health Organization
Soc Sci Med 199541(10)1403-9
21- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
22- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 2011 21(2) 162-73
42
23- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E
Depression and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr
Nephrol 2013 28(9) 1855-61
24- Bandim JM Sougey EB Carvalho TFR Depressatildeo em crianccedilas caracteriacutesticas
demograacuteficas e sintomatologia J Bras Psiquiatr 1995 44(1) 27-32
25- Barbosa GA Dias MR Gaiatildeo AA Lorenzo WCG (1996) Depressatildeo infantil
um estudo de prevalecircncia com o CDI Infanto 3(4) 36-40
26- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R
et al JAMA Psychiatry Published online December 16 2015
doi101001jamapsychiatry20152356
27- Gouveia VV Barbosa GA Almeida HJFD Gaiatildeo ADA Inventaacuterio de
depressatildeo infantil-CDI Estudo de adaptaccedilatildeo com escolares de Joatildeo Pessoa J
Bras Psiquiatr 1995 44(7) 345-349
43
ANEXOS
Anexo 1 Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
44
Continuaccedilatildeo ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
45
Anexo 2 Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo)
para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash Versatildeo
40
46
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
47
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
48
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
49
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
50
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
51
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
52
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
53
Anexo 3 Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacuterico
(formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas
(Peds QL) ndash Versatildeo 40
Dear Juliana
Thank you for sending this document
As your study is not funded I am pleased to send you attached the Portuguese for Brazil version
of the PedsQL along with the scoring manual
I hope this helps Do not hesitate to contact me should you need any information
Best regards
Farah Mebarki
Information Resources Specialist
Information Support Unit
Mapi Research Trust
27 rue de la Villette | 69003 Lyon | France
Tel +33 (0)4 72 13 65 75 Fax +33 (0)4 72 13 66 82 E-mail fmebarkimapigroupcom
Please visit our websites | wwwmapigroupcom | wwwmapi-
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or falsified If you are not the intended recipient of this e-mail please delete it immediately from your system and notify the sender of the
wrong delivery and the mail deletion
54
Anexo 4 Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
Forma e preparaccedilatildeo de manuscritos
SAtildeO ACEITOS PARA PUBLICACcedilAtildeO
Editorial
Comentaacuterio criacutetico e aprofundado preparado a convite dos Editores eou submetido por pessoa com notoacuterio saber sobre o assunto abordado Os editoriais podem conter ateacute 900 palavras e cinco referecircncias
Artigos Originais
Apresentam resultados ineacuteditos de pesquisa constituindo trabalhos completos que contecircm todas as informaccedilotildees relevantes para o leitor que deseja repetir o trabalho do autor ou avaliar seus resultados e conclusotildees Os artigos podem conter ateacute
5000 palavras A sua estrutura formal deve apresentar os toacutepicos Introduccedilatildeo Meacutetodos Resultados Discussatildeo e Conclusotildees O uso de subtiacutetulos eacute recomendado particularmente na discussatildeo do artigo Implicaccedilotildees cliacutenicas e limitaccedilotildees do estudo devem ser apontadas Sugere-se quando apropriado o detalhamento do toacutepico Meacutetodo informando o desenho do estudo o local onde foi realizado os participantes do estudo os desfechos cliacutenicos de interesse e a intervenccedilatildeo Para esses artigos deve-se apresentar um resumo contendo Introduccedilatildeo Objetivo(s)
Meacutetodos Resultado(s) e Conclusatildeo(otildees)
Comunicaccedilotildees Breves
Artigos originais poreacutem mais curtos abordando campos de interesse para a Nefrologia com resultados preliminares ou de relevacircncia imediata devem ter ateacute
1500 palavras Incluir um resumo seguindo o modelo dos artigos originais e no maacuteximo uma tabela ou figura aleacutem de no maacuteximo 15 referecircncias bibliograacuteficas As comunicaccedilotildees breves devem ser encaminhadas apenas em portuguecircs
Artigos de Revisatildeo
Preferencialmente solicitados pelos Editores a especialistas da aacuterea Objetivam
englobar e avaliar criticamente os conhecimentos disponiacuteveis sobre determinado tema comentando trabalhos de outros autores baseados em uma bibliografia abrangente ou eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 6000 palavras O texto do artigo deve apresentar Introduccedilatildeo Discussatildeo Conclusatildeo e outras subdivisotildees se necessaacuterias (Ex Quadro cliacutenico Tratamento) Esses artigos devem apresentar resumo natildeo necessariamente estruturado Uma lista abrangente poreacutem natildeo excessiva de referecircncias bibliograacuteficas deve aparecer no
final do texto Preferencialmente ateacute 80 referecircncias para artigos nesta modalidade
Artigos de Atualizaccedilatildeo
Destinados a abordar informaccedilotildees atuais relevantes agrave praacutetica cliacutenica menos completos que os artigos de revisatildeo Preferencialmente por convite dos editores e
eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute
55
40 referecircncias bibliograacuteficas
Relatos de Casos
Apresentaccedilatildeo de experiecircncia profissional baseada em estudo de casos peculiares e comentaacuterios sucintos de interesse para atuaccedilatildeo de outros profissionais da aacuterea Devem conter ateacute 1500 palavras A sua estrutura deve apresentar no miacutenimo os seguintes toacutepicos Introduccedilatildeo explicando a relevacircncia do caso Apresentaccedilatildeo estruturada do caso (por exemplo identificaccedilatildeo do paciente queixa e histoacuteria patoloacutegica pregressa antecedentes pessoais e familiares e exame cliacutenico) e Discussatildeo
Ensaios Cliacutenicos
Toda mateacuteria relacionada com pesquisa humana e pesquisa animal deve ter aprovaccedilatildeo preacutevia da Comissatildeo de Eacutetica em Pesquisa da Instituiccedilatildeo na qual o trabalho foi realizado de acordo com as recomendaccedilotildees da Declaraccedilatildeo de Helsinque (1964 e suas versotildees de 1975 1983 e 1989) das Normas
Internacionais de Proteccedilatildeo aos Animais e da Resoluccedilatildeo n 19696 do Conselho Nacional de Sauacutede sobre pesquisa com seres humanos Eacute necessaacuterio disponibilizar no trabalho o nuacutemero deste protocolo
Cartas
Opiniotildees e comentaacuterios sobre o conteuacutedo da revista sua linha editorial ou sobre temas de relevacircncia cientiacutefica os textos devem ser breves com no maacuteximo 500 palavras Podem ser comentaacuterios sobre material publicado na revista ou trazer dados novos e observaccedilotildees cliacutenicas Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias Todos os autores (maacuteximo de cinco) devem assinar a carta
Consulta Nefroloacutegica em 10 Minutos
Obrigatoriamente a convite dos editores essa seccedilatildeo tem como principal objetivo oferecer aos leitores uma consulta raacutepida sobre temas do dia a dia da nefrologia O texto deveraacute conter em meacutedia 630 palavras Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias
SuplementosJBN Educacionais a convite dos Editores
Com temas especiacuteficos relevantes agrave atualizaccedilatildeo cliacutenica satildeo compostos por um editorial ou apresentaccedilatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute 40 referecircncias bibliograacuteficas
Proacute-memoacuteria
Documentaccedilatildeo histoacuterica de assuntos relacionados agrave nefrologia ou aacutereas relevantes do ponto de vista histoacuterico
Foacuterum em Nefrologia
Conjunto de artigos que objetivam apresentar informaccedilotildees sobre um determinado tema de relevacircncia cliacutenica em nefrologia Cada artigo deve conter ateacute o maacuteximo
56
de 4500 palavras e preferencialmente 60 referecircncias bibliograacuteficas
Preparo do manuscrito
Paacutegina de identificaccedilatildeo devem constar da primeira paacutegina a) Tiacutetulo do artigo que deve ser conciso e completo descrevendo o assunto a que se refere (palavras supeacuterfluas devem ser omitidas) Deve-se apresentar a versatildeo do tiacutetulo para o inglecircs b) nome dos autores c) instituiccedilatildeo eou setor da instituiccedilatildeo a que cada autor estaacute filiado acompanhada dos respectivos endereccedilos (tiacutetulos pessoais e cargos ocupados natildeo deveratildeo ser indicados) d) nome do departamento eou da instituiccedilatildeo onde o trabalho foi realizado e) indicaccedilatildeo do autor responsaacutevel pela
correspondecircncia f) se o trabalho tiver sido subvencionado deve-se indicar o nome da agecircncia de
fomento que concedeu o subsiacutedio g) se tiver sido baseado em uma tese acadecircmica deve-se indicar o tiacutetulo ano e a instituiccedilatildeo em que foi apresentada h) se tiver sido apresentado em reuniatildeo cientiacutefica deve-se indicar o nome do evento o local e a data da realizaccedilatildeo
Resumo e descritores os artigos originais comunicaccedilotildees breves artigos de revisatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo escritos em portuguecircs devem conter na segunda paacutegina o resumo em portuguecircs e em inglecircs Os resumos devem identificar os objetivos os procedimentos e as conclusotildees do trabalho (maacuteximo de 250 palavras para resumos que deveratildeo ser estruturados) Os resumos
estruturados devem apresentar no iniacutecio de cada paraacutegrafo o nome das subdivisotildees que compotildeem a estrutura formal do artigo (Introduccedilatildeo Meacutetodo Resultados Discussatildeo e Conclusotildees) Os descritores (palavras-chave) expressotildees que representam o assunto tratado no trabalho devem ser em nuacutemero de 3 a 10 fornecidos pelo autor baseando-se no DeCS (Descritores em Ciecircncias da Sauacutede) publicado pela Bireme que eacute uma traduccedilatildeo do MeSH (Medical Subject Headings) da National Library of Medicine e disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpdecsbvsbr Devem ser apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Texto deveraacute obedecer agrave estrutura exigida para cada categoria de artigo Citaccedilotildees no texto e as referecircncias citadas nas legendas das tabelas e das figuras devem ser numeradas consecutivamente na ordem em que aparecem no texto com algarismos araacutebicos (nuacutemeros-iacutendices) As referecircncias devem ser citadas no texto sem parecircnteses em expoente conforme o exemplo Referecircncias1
Tabelas cada tabela deve ser enviada em um arquivo separado
As tabelas devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e encabeccediladas por um tiacutetulo apropriado Devem ser citadas no texto sem duplicaccedilatildeo de informaccedilatildeo As tabelas com seus tiacutetulos e rodapeacutes devem ser autoexplicativas Tabelas provenientes de outras fontes devem citar as referecircncias originais no rodapeacute
Figuras e graacuteficos as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato JPG (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi) Devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e serem suficientemente claras para permitir sua reproduccedilatildeo As legendas para as figuras deveratildeo constar em arquivo separado Natildeo seratildeo aceitas fotocoacutepias Se houver figuras extraiacutedas de outros trabalhos previamente publicados os autores devem providenciar a permissatildeo por escrito para a sua reproduccedilatildeo Esta autorizaccedilatildeo deve acompanhar os manuscritos
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submetidos agrave publicaccedilatildeo
Anaacutelise estatiacutestica os autores devem demonstrar que os procedimentos estatiacutesticos utilizados foram natildeo somente apropriados para testar as hipoacuteteses do
estudo mas tambeacutem corretamente interpretados Os niacuteveis de significacircncia estatiacutestica (p ex p lt 005 p lt 001 p lt 0001) devem ser mencionados
Abreviaccedilotildees as abreviaccedilotildees devem ser indicadas no texto no momento de sua primeira utilizaccedilatildeo Em seguida natildeo se deve repetir o nome por extenso
Nome de medicamentos deve-se usar o nome geneacuterico
Havendo citaccedilatildeo de aparelhosequipamentos todos os aparelhos equipamentos citados devem incluir modelo nome do fabricante estado e paiacutes de fabricaccedilatildeo
Agradecimentos devem incluir a colaboraccedilatildeo de pessoas grupos ou instituiccedilotildees
que mereccedilam reconhecimento mas que natildeo tenham justificadas suas inclusotildees como autoras agradecimentos por apoio financeiro auxiacutelio teacutecnico etc Devem vir antes das referecircncias bibliograacuteficas
Referecircncias devem ser numeradas consecutivamente na mesma ordem em que foram citadas no texto e identificadas com algarismos araacutebicos A apresentaccedilatildeo deveraacute estar baseada no formato denominado Vancouver Style conforme
exemplos abaixo e os tiacutetulos de perioacutedicos deveratildeo ser abreviados de acordo com o estilo apresentado pela List of Journal Indexed in Index Medicus da National Library of Medicine e disponibilizados no endereccedilo ftpnlmpubsnlmnihgovonlinejournalsljiwebpdf Os autores devem certificar-se de que as referecircncias citadas no texto constam da lista de referecircncias com datas exatas e nomes de autores corretamente grafados A exatidatildeo das referecircncias bibliograacuteficas eacute de responsabilidade dos autores Comunicaccedilotildees
pessoais trabalhos ineacuteditos ou em andamento poderatildeo ser citados quando absolutamente necessaacuterios mas natildeo devem ser incluiacutedos na lista de referecircncias bibliograacuteficas apenas citados no texto ou em nota de rodapeacute
A lista de referecircncias deve seguir o modelo dos exemplos abaixo
Artigos de perioacutedicos (de um ateacute seis autores)
Almeida OP Autoria de artigos cientiacuteficos o que fazem os tais autores Rev Bras Psiquiatr 199820113-6
Artigos de perioacutedicos (mais de seis autores)
Slatopolsky E Weerts C Lopez-Hilker S Norwood K Zink M Windus D et al Calcium carbonate as a phosphate binder in patients with chronic renal failure undergoing dialysis N Engl J Med 1986315157-61
Artigos sem nome do autor
Cancer in South Africa [editorial] S Afr Med J 19948415
Livros no todo
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Ringsven MK Bond D Gerontology and leadership skills for nurses 2nd ed Albany (NY) Delmar Publishers 1996
Capiacutetulos de livro
Phillips SJ Whisnant JP Hypertension and stroke In Laragh JH Brenner BM editors Hypertension pathophysiology diagnosis and management 2nd ed New York Raven Press 1995 p 465-78
Livros em que editores (organizadores) satildeo autores
Norman IJ Redfern SJ editors Mental health care for elderly people New York Churchill Livingstone 1996
Teses
Kaplan SJ Post-hospital home health care the elderlys access and utilization
[dissertation] St Louis (MO) Washington Univ 1995
Trabalhos apresentados em congressos
Bengtsson S Solheim BG Enforcement of data protection privacy and security in medical informatics In Lun KC Degoulet P Piemme TE Rienhoff O editors MEDINFO 92 Proceedings of the 7th World Congress on Medical Informatics 1992 Sep 6-10 Geneva Switzerland Amsterdam North-Holland1992 p 1561-5
Artigo de perioacutedico em formato eletrocircnico
Morse SS Factors in the emergence of infectious diseases Emerg Infect Dis [serial online] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]1(1)[24 screens] Available from URLhttpwwwcdcgovncidodEIDeidhtm Outros tipos de referecircncia deveratildeo seguir o documento International Committe of Medical Journal Editors (Grupo de Vancouver) disponiacutevel na Internet no site wwwicmjeorg October 2004
Envio de manuscritos
As submissotildees devem ser feitas on-line pelo site wwwjbnorgbr Eacute imprescindiacutevel que a permissatildeo para a reproduccedilatildeo do material as cartas com a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho - quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) e seres humanos - e aquela assinada por todos os autores em que se afirme o ineditismo do trabalho sejam enviadas por fax agrave SBN (fax nuacutemero 11 5573-6000) ou escaneadas e enviadas para o e-mail jbnsbnorgbr
Lista de verificaccedilatildeo para envio de artigos
Antes de encaminhar seus artigos para publicaccedilatildeo no Jornal Brasileiro de Nefrologia os autores devem verificar se o material encaminhado obedece agraves
seguintes condiccedilotildees
Autores
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( ) Satildeo apresentados nome e sobrenome dos autores
( ) Satildeo apresentadas as instituiccedilotildees agraves quais cada autor eacute vinculado
( ) carta de apresentaccedilatildeo atende os requisitos eacuteticos (assinada por todos os autores menciona conflitos de interesse existentes citadas as fontes de apoio ou financiamento etc)
Tiacutetulo
( ) Eacute apresentado em portuguecircs em inglecircs e tiacutetulo resumido
Modalidade
( ) Eacute apresentada a modalidade do artigo (original revisatildeo relato de caso atualizaccedilatildeo e outros)
Resumo
( ) Eacute estruturado e conteacutem ateacute 250 palavras (artigo original e comentaacuterio breve)
( ) Conteacutem ateacute 150 palavras (artigo de atualizaccedilatildeo e de revisatildeo)
( ) Eacute apresentado em portuguecircs e em inglecircs (exceto carta e relato de caso)
Descritores (palavras-chave)
( ) Integram o vocabulaacuterio do Decs (Bireme-Lilacs)
( ) Estatildeo apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Referecircncias
( ) Seguem as normas do Grupo de Vancouver (Ex Vega KJ Pina I Krevsky B Heart transplantation is associated with an increased risk for pancreatobiliary disease Ann Intern Med 1996124980-3
( ) Satildeo numeradas na ordem em que aparecem no texto
( ) Satildeo identificadas por algarismos araacutebicos sobrescritos Ex conforme
atesta Johnson1
( ) Obedecem preferencialmente ao limite de 40 para artigos originais
15 para comunicaccedilotildees breves 15 para relatos de caso 80 para artigos de revisatildeo e 40 para artigos de atualizaccedilatildeo
Apresentaccedilatildeo
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica o trabalho estaacute redigido em um uacutenico arquivo de texto em formato doc ou rtf (Microsoft Word)
60
( ) As tabelas e figuras natildeo ultrapassam em conjunto o limite maacuteximo de seis unidades
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as tabelas satildeo apresentadas em formato doc
(Microsoft Word) ou xls (Microsoft Excel)
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato jpg (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi)
As normas que se seguem foram baseadas no formato proposto pelo International
Committee of Medical Journal Editors e publicado no artigo Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals que foi atualizado em outubro de 2004 e estaacute disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpwwwicmjeorg
Requisitos teacutecnicos
Devem ser enviados
a) arquivo word (doc ou rtf) digitado em espaccedilo duplo fonte tamanho 12 margem de 3 cm de cada lado com paacuteginas numeradas em algarismos araacutebicos iniciando-se cada seccedilatildeo em uma nova paacutegina consecutivamente paacutegina de tiacutetulo resumo e descritores texto agradecimentos referecircncias tabelas e legendas - excluem-se imagens que devem ser enviadas em formato jpg ou tiff b)
permissatildeo para reproduccedilatildeo do material
c) aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) em seres humanos
d) carta assinada por todos os autores no termo em que se afirme o ineditismo do
trabalho A ausecircncia de assinatura seraacute interpretada como desinteresse ou desaprovaccedilatildeo da publicaccedilatildeo determinando a exclusatildeo editorial do nome dessa pessoa da relaccedilatildeo de autores
e) endereccedilo completo do autor correspondente
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APEcircNDICES
Apecircndice 1 Lista de Checagem
Nome
Registro
Criteacuterios de inclusatildeo
- Portador de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP ( )
- Idade entre 07 e 17 anos ( )
Criteacuterios de exclusatildeo
- Comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal ( )
- Condiccedilotildees cliacutenicas desfavoraacuteveis ( )
Conclusatildeo
Elegiacutevel ( )
Natildeo elegiacutevel ( )
Se elegiacutevel concorda em participar
Sim ( )
Natildeo ( )
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Apecircndice 2 Formulaacuterio de pesquisa
Data da entrevista___________ Protocolo N [ _____ ]
1 Iniciais___________ Registro ______________ 2 Sexo ( ) M ( ) F
3 Data de nasc______________ 4 Idade _________
5 Cidade ( ) Recife ( ) RMR
( )Interior do Estado________________ ( ) Outros estados _________________
6 Grau de instruccedilatildeo do paciente ( ) Fund inc ( ) Fund comp ( ) Meacutedio inc
7 Grau de instruccedilatildeo do cuidador
( ) Fundamental inc ( ) Fundamental comp ( ) Meacutedio inc
( ) Meacutedio comp ( ) Superior inc ( ) Superior comp ( ) Poacutes- graduaccedilatildeo
8 Estado Civil do cuidador
( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Separado ( ) Viuacutevo ( ) Relaccedilatildeo Estaacutevel ( ) Outros
9 Renda mensal
( ) Nenhuma ( ) Entre 0 e 1 salaacuterios miacuten ( ) Entre 1 e 2 salaacuterios miacuten
( ) Entre 3 e 5 salaacuterios miacuten ( ) Entre 6 e 10 salaacuterios miacuten ( ) Acima de 10 salaacuterios
miacuten
10 Iniacutecio dos sintomas (idade do paciente) _________
11 Tempo que recebeu o diagnoacutestico _________
12 Tipo de tratamento ( ) Diaacutelise Peritoneal ( ) Hemodiaacutelise ( ) Transplante Renal
13 Tempo de hospitalizaccedilatildeo _________
63
Apecircndice 3 Carta de anuecircncia
Ilmo Sr Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Neto
Funccedilatildeo Chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Vimos por meio desta solicitar autorizaccedilatildeo institucional para realizaccedilatildeo do projeto de
pesquisa intitulado ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes
diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo coordenado pelos
pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo
Nelson Fernandes Barbosa e Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello A pesquisa ainda tem
como colaborador Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior O objetivo geral da pesquisa eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico dos pacientes e
cuidadores determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo Informamos tambeacutem que o projeto soacute seraacute iniciado apoacutes
a aprovaccedilatildeo pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
CEPFPS
Recife _____ de ____________ de 2016
_____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
( ) CONCORDO com a solicitaccedilatildeo ( ) NAtildeO CONCORDO com a solicitaccedilatildeo
_______________________________________________
Carimbo e assinatura do responsaacutevel pelo setor
64
Apecircndice 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (para os
responsaacuteveis pelo menor)
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) a permitir a participaccedilatildeo como voluntaacuterio do menor sob
sua responsabilidade da pesquisa ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e
adolescentes diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O
objetivo geral desse projeto eacute determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo
qualidade de vida nos pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica
do IMIP Recife Brasil Como objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil
sociodemograacutefico do paciente e do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de
evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre
o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma durante uma das consultas a
pesquisadora faraacute perguntas para que o menor sob sua responsabilidade e vocecirc
respondam a trecircs questionaacuterios Os questionaacuterios foram aplicados em um local
reservado tranquilo e acolhedor para que vocecircs possam ficar confortaacuteveis e agrave vontade
para responder agraves perguntas Como os questionaacuterios satildeo de raacutepida aplicaccedilatildeo vocecircs iratildeo
participar somente uma vez dessa pesquisa poreacutem caso seja necessaacuterio podemos parar
e continuar posteriormente em um outro dia que vocecircs estejam aqui no hospital
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
65
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado a vocecirc e ao
menor sob sua responsabilidade suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da
unidade e quando necessaacuterio vocecircs poderatildeo ser encaminhados para recursos da
comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc e o menor sob sua responsabilidade seratildeo esclarecidos sobre a
pesquisa em qualquer aspecto que desejar Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a
participar retirar o consentimento ou interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A
participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade
ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade dos entrevistados com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO RESPONSAacuteVEL
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
66
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo com a participaccedilatildeo do menor sob minha responsabilidade nesse
estudo Recebi uma coacutepia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi
dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Responsaacutevel Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
67
Apecircndice 5 Termo de Assentimento
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) participar como voluntaacuterio (a) a participar da pesquisa
ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com
doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O objetivo geral desse projeto eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e
do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma eu vou fazer algumas
perguntas a vocecirc e ao seu responsaacutevel que veio para consulta sobre o seu problema de
sauacutede em um ambiente calmo tranquilo e acolhedor Depois eu vou fazer umas
perguntas de trecircs questionaacuterios para saber como vocecirc se sente como vocecirc estaacute com sua
famiacutelia amigos escola e atividades do seu dia-a-dia Como os questionaacuterios satildeo de
raacutepida aplicaccedilatildeo vocecirc e a pessoa que estiver responsaacutevel por vocecirc iratildeo participar apenas
uma vez dessa pesquisa poreacutem se vocecirc achar melhor podemos parar e continuar outro
dia Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado aos
68
voluntaacuterios suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da unidade e quando
necessaacuterio eles poderatildeo ser encaminhados para recursos da comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc seraacute informado sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar
Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a participar retirar o consentimento ou
interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa
em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade da entrevistada com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO PARTICIPANTE
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
69
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo em participar desse estudo Recebi uma coacutepia deste termo de
consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as
minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Participante Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
21
V RESULTADOS
O presente trabalho de conclusatildeo de curso teraacute seus resultados apresentados a
seguir em formato de artigo original submetido previamente ao Jornal Brasileiro de
Nefrologia As normas da revista estatildeo descritas no anexo 4
Depressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com doenccedila
renal crocircnica em hemodiaacutelise
Depression and quality of life in children and teenagers diagnosed with chronic kidney
disease in hemodialysis
Artigo original
Juliana Ramalho Fernandessup1
Juliana Laiacutes Pinto Ferreirasup1
Leopoldo Nelson Fernandes Barbosasup1sup2
Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mellosup1sup2
Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Netosup2
Celestino Maciel Pedrosa Juniorsup2
1 Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Mal Mascarenhas de Morais 4861
Imbiribeira Recife-PE-Brasil CEP 51150-004
2 Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira Rua dos Coelhos 300 Boa
Vista Recife-PE-Brasil CEP 50070-550
Unidade Renal Pediaacutetrica - Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
22
Juliana Ramalho Fernandes Faculdade Pernambucana de Sauacutede Avenida Jean Emile
Favre 422 Imbiribeira ndash Recife ndash PE ndash Brasil CEP 51200-060 E-mail
julianarfernandesyahoocombr
Fonte de subsiacutedio Programa Institucional de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica ndash PICFPS
Introduccedilatildeo A doenccedila renal crocircnica (DRC) afeta diversos aspectos psicossociais de
crianccedilas e adolescentes que estatildeo em tratamento hemodialiacutetico Objetivos Avaliar os
iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida (QV) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo
aos seus filhos os iacutendices de depressatildeo infantil e caracterizar o perfil sociodemograacutefico da
populaccedilatildeo Meacutetodo Foi realizado um estudo descritivo do tipo corte transversal no periacuteodo
de marccedilo de 2016 a julho de 2017 Foram utilizados como instrumentos PedsQL
InventoryTM
ndash Versatildeo 40 CDI e questionaacuterio sociodemograacutefico A coleta de dados foi
iniciada apenas apoacutes a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa com Seres Humanos
Resultados A idade meacutedia dos pacientes foi igual a 117plusmn14 anos Dentre a percepccedilatildeo dos
13 pacientes acerca da qualidade de vida relacionada agrave sauacutede (QVRS) a maior meacutedia
(717plusmn222) foi relacionada ao funcionamento fiacutesico e a meacutedia de QVRS total foi igual a
foi 685plusmn162 Na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca dos filhos a maior meacutedia foi da QVRS
psicossocial (648plusmn155) e a meacutedia de QVRS total foi igual a 636plusmn222 Entre as crianccedilas
3 (231) apresentavam sintomatologia depressiva de acordo com o CDI Consideraccedilotildees
finais Embora os iacutendices de QVRS tenham sido altos foram identificados sintomas
depressivos
Palavras-chaves Transtorno Depressivo Qualidade de Vida Falecircncia Renal Crocircnica
23
Introduction Chronic kidney disease (CKD) affects various psychosocial aspects of
children and teenagers who are on hemodialysis Objectives To Evaluate the contents
of perception of quality of life (QOL) of patients and caregivers in relation to their
children the indices of childhood depression and to characterize the demographic
profile of the population Method A descriptive study was carried out a cross-sectional
in the period from March 2016 to July 2017 Were used as instruments PedsQL
InventoryTM
- Version 40 CDI and sociodemographic questionnaire In relation to data
collection this was only started after the approval of the Committee on Ethics in
Research with Human Beings Results The mean age of the patients was 117 plusmn 14
years Among the perception of 13 patients on health-related quality of life (HRQOL)
the highest average (717plusmn222) was related to the physical functioning and the mean
total HRQOL was equal to 685plusmn162 In the perception of caregivers about children
the highest average was in psychosocial HRQOL (648plusmn155) and the mean total
HRQOL was equal to 636plusmn222 The total number of patients 3 (231) had
depressive symptoms according to the CDI Conclusion Although the indices of
HRQOL were high depressive symptoms were identified
Keywords Depressive Disorder Quality of Life Kidney Failure Chronic
24
Introduccedilatildeo
A doenccedila renal crocircnica (DRC) eacute definida atraveacutes da presenccedila de lesotildees renais
parenquimatosas de etiologia diversificada Essas lesotildees podem ser detectadas por
exames de urina de sangue imagens ultrassonograacuteficas ou alteraccedilotildees histopatoloacutegicas
observadas em bioacutepsias renais eou quando houver diminuiccedilatildeo dos niacuteveis do ritmo da
funccedilatildeo glomerular (RFG) por um periacuteodo de trecircs meses ou mais independentemente de
diagnoacutestico jaacute existente12310
A DRC eacute caracterizada por uma perda progressiva e irreversiacutevel da funccedilatildeo renal
mensurada a partir do RFG especificamente quando este estiver abaixo de 60
mLmin173m2 e por um periacuteodo igual ou superior a trecircs meses com ou sem lesatildeo
renal14
O Censo Brasileiro de Diaacutelise realizado em 2014 pela SBN com 48834
pacientes estimou que aproximadamente 112000 pacientes diagnosticados com
insuficiecircncia renal crocircnica estavam fazendo parte de programas de diaacutelise ambulatorial
O percentual de pacientes com idade inferior ou igual a 18 anos em diaacutelise foi de 1
do total estudado5
Em 2011 estudo realizado no Estado de Satildeo Paulo encontrou prevalecircncia de
crianccedilas e adolescentes menores de 18 anos com doenccedila renal crocircnica terminal (DRCT)
igual a 234 casos por milhatildeo da populaccedilatildeo com idade compatiacutevel (pmpic) Este
resultado foi muito semelhante ao evidenciado por um estudo realizado em 2005 no
Estado do Rio de Janeiro com prevalecircncia de 24 casos pmpic6
Os resultados evidenciados acima satildeo semelhantes poreacutem divergem dos demais
obtidos em outros paiacuteses sendo considerados subestimados pelo fato de que poucas
unidades de diaacutelise responderam ao questionaacuterio6 Nos Estados Unidos recentemente
foi encontrada uma prevalecircncia estimada de aproximadamente 85 casos pmpic7 Na
25
Europa estudo envolvendo 12 paiacuteses evidenciou prevalecircncia estimada de 62 casos
pmpic8
e na Nova Zelacircndia e Austraacutelia 50 casos pmpic9
O tratamento da DRC deve ser pautado no diagnoacutestico precoce da doenccedila
tratamento nefroloacutegico com equipe interdisciplinar e implementaccedilatildeo de medidas
capazes de preservar a funccedilatildeo renal nos estaacutegios iniciais da doenccedila Tais medidas satildeo
necessaacuterias para que o paciente tenha chances de sobrevida e qualidade de vida maiores
e iacutendices de morbimortalidade menores Quando o paciente evolui para os estaacutegios
mais avanccedilados da doenccedila satildeo preconizadas modalidades de tratamento mais invasivas
como a hemodiaacutelise a diaacutelise peritoneal eou o transplante renal3101112
A importacircncia do acompanhamento nos estaacutegios iniciais da DRC eacute
demonstrado a partir de iacutendices de qualidade de vida e de expectativa de vida
superiores quando comparados aos dos demais pacientes Para tanto eacute necessaacuterio que
haja encaminhamento precoce a unidades de serviccedilo especializadas preferencialmente
com uma equipe multidisciplinar para que a preparaccedilatildeo e o suporte psicoloacutegico aos
pacientes e seus familiares possa evitar iniacutecio de tratamento dialiacutetico traumaacutetico e para
que seja escolhida a melhor modalidade de terapia renal substitutiva111314
Em 2013 44 crianccedilas e adolescentes dos 9 aos 18 anos caracterizadas com DRC
nos estaacutegios 3 4 e 5 participaram de um estudo cujo objetivo era avaliar a ocorrecircncia
de depressatildeo em pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC Os criteacuterios utilizados
foram o escore igual ou superior a 65 do Children Depression Inventory-2 (CDI-2) ou
diagnoacutestico preacutevio registrado no prontuaacuterio do paciente O estudo encontrou iacutendice de
depressatildeo correspondente a 30 da amostra e taxas maiores em pacientes com DRC
por um periacuteodo de tempo maior15
Os transtornos depressivos representam um grupo de transtornos classificados
pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico de Transtornos Mentais ndash 5ordf ediccedilatildeo (DSM-5)
26
como transtornos cuja caracteriacutestica comum eacute a presenccedila de humor triste ou irritaacutevel
acompanhado de alteraccedilotildees somaacuteticas e cognitivas que afetam significativamente a
capacidade de funcionamento do indiviacuteduo O que os difere satildeo os aspectos de duraccedilatildeo
momento ou etiologia presumida16
Estudo realizado em 2011 com 25 pacientes pediaacutetricos diagnosticados com
DRCT com o objetivo de descrever a percepccedilatildeo e as experiecircncias que a amostra tinha
acerca da doenccedila apontou que os pacientes relataram sentirem falta da escola adquirir
conhecimento acerca da DRCT e depender da famiacutelia e dos amigos o que se justifica a
partir das limitaccedilotildees fiacutesicas que a patologia proporciona podendo repercutir
negativamente na qualidade de vida (QV)17
A QV foi definida pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) como ldquoa
percepccedilatildeo do indiviacuteduo sobre a sua posiccedilatildeo na vida no contexto da cultura e dos
sistemas de valores nos quais ele vive e em relaccedilatildeo a seus objetivos expectativas
padrotildees e preocupaccedilotildeesrdquo (p1405)18
Jaacute a qualidade de vida relacionada agrave sauacutede
(QVRS) aborda aspectos diretamente relacionados agraves enfermidades ou agraves intervenccedilotildees
em sauacutede e refere-se agraves incapacidades ou limitaccedilotildees ocasionadas pelas mais diversas
enfermidades19
O presente estudo se propotildee a descrever os dados sociodemograacuteficos dos
pacientes e seus respectivos cuidadores e proporcionar uma reflexatildeo acerca das
repercussotildees da DRC em suas vidas atraveacutes da percepccedilatildeo de qualidade de vida e da
ocorrecircncia de depressatildeo
Meacutetodos
Desenho do estudo
Estudo descritivo do tipo corte transversal
27
Descriccedilatildeo do local do estudo
O estudo foi realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do Instituto de Medicina
Integral Prof Fernando Figueira (IMIP) entidade filantroacutepica atuante nas aacutereas de
assistecircncia meacutedico-social ensino pesquisa e extensatildeo comunitaacuteria A Unidade Renal
Pediaacutetrica eacute considerada centro de referecircncia para doenccedilas e transplantes renais na
regiatildeo Nordeste do Brasil
Periacuteodo do estudo e coleta de dados
O estudo foi realizado no periacuteodo de marccedilo de 2016 a julho de 2017
Populaccedilatildeo do estudo
A populaccedilatildeo foi composta por pacientes em hemodiaacutelise na Unidade Renal
Pediaacutetrica do IMIP Foram incluiacutedos pacientes com idade entre 07 e 17 anos portadores
de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP e que estavam
acompanhados de pelo menos um dos responsaacuteveis Foram excluiacutedos pacientes com
comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal que impedisse responder de
modo adequado aos instrumentos utilizados ou pacientes que natildeo apresentassem
condiccedilotildees cliacutenicas favoraacuteveis
Coleta de dados
Os dados foram coletados nos dias em que os pacientes realizavam tratamento
na Unidade Renal em um local reservado tranquilo e acolhedor considerando a
condiccedilatildeo cliacutenica que as crianccedilas e adolescentes apresentavam e priorizando o sigilo e o
conforto dos mesmos
Instrumentos para coleta de dados
28
Foram utilizados os seguintes instrumentos
1- Formulaacuterio de pesquisa O formulaacuterio foi construiacutedo pelos pesquisadores
com o objetivo de avaliar os dados cliacutenicos e sociodemograacuteficos conforme os
dados encontrados e relatados em outras pesquisas que subsidiaram a revisatildeo
de literatura
2- Inventaacuterio de depressatildeo infantil (CDI) O inventaacuterio foi criado por Kovacs
compreendendo uma adaptaccedilatildeo do Inventaacuterio de depressatildeo de Beck (BDI) e
propotildee avaliar sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes de 7 aos 17
anos Foi adaptado e validado para a populaccedilatildeo brasileira para avaliar
sintomas depressivos em crianccedilas e adolescentes 8 aos 15 anos24
3- Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da
qualidade de vida em crianccedilas ndash Versatildeo 40 (PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo
40) O questionaacuterio envolve um conjunto de questionaacuterios geneacutericos
aplicaacuteveis em crianccedilas e adolescentes dos 2 aos 18 anos de idade Neste
estudo foram utilizados os questionaacuterios para crianccedilas e adolescentes de 8 a
12 anos e de 13 a 18 anos Foi solicitada permissatildeo de uso para o grupo
francecircs do autor J W Varni responsaacutevel pela criaccedilatildeo e validaccedilatildeo do
questionaacuterio
Processamento e anaacutelise dos dados
Os dados foram armazenados utilizando-se um banco de dados construiacutedo no
programa EpiInfo 715 Apoacutes dupla digitaccedilatildeo os bancos foram comparados corrigindo-
se eventuais erros ou inconsistecircncias O banco de dados foi revisado e submetido a
testes de consistecircncia e limpeza para que o banco de dados definitivo pudesse ser
utilizado para anaacutelise estatiacutestica
29
As crianccedilas e adolescentes responderam agraves perguntas do PedsQL InventoryTM
ndash
Versatildeo 40 utilizando uma escala de respostas composta por cinco niacuteveis (0 = nunca eacute
um problema 1 = quase nunca eacute um problema 2 = algumas vezes eacute um problema 3 =
frequentemente eacute problema 4 = quase sempre eacute um problema) Os itens foram
pontuados inversamente e transpostos linearmente para uma escala de 0-100 (0 = 100 1
= 75 2 = 50 3 = 25 4 = 0) assim quanto maior o escore melhor seraacute a QVRS
Os resultados do CDI composto por 27 questotildees foram analisados com base no
ponto de corte 17 comumente utilizado em estudos epidemioloacutegicos brasileiros e
internacionais para identificar sintomas depressivos Cada item possui trecircs alternativas
de resposta e a correlaccedilatildeo varia em uma escala de 0 (ausecircncia de sintoma) 1 (presenccedila
de sintoma) e 2 pontos (sintoma grave)
Aspectos eacuteticos
O projeto de pesquisa foi elaborado seguindo as normas e diretrizes propostas
pela resoluccedilatildeo 46612 A carta de anuecircncia foi assinada pelo chefe da unidade renal
pediaacutetrica da instituiccedilatildeo e o projeto foi aprovado no Comitecirc de Eacutetica e Pesquisa com
Seres Humanos da FPS com o nuacutemero do parecer 1564813
Cada participante foi convidado para participar da pesquisa somente apoacutes a
compreensatildeo dos objetivos da pesquisa leitura e assinatura do Termo de Assentimento
pela crianccedila e do Termo de consentimento livre e esclarecido pelos pais ou cuidadores
da crianccedila
Resultados
Com relaccedilatildeo aos dados sociodemograacuteficos a amostra foi composta por 13
pacientes Destes 7 (538) eram do sexo feminino e 6 (462) do sexo masculino e as
30
suas idades variaram entre 9 e 14 anos Todos os pacientes estavam no ensino fundamental
Sete pacientes (54) tiveram iniacutecio dos sintomas e foram diagnosticados entre 7 e 14 anos
de idade 5 (386) ateacute 2 anos e apenas 1 (74) entre os 3 e 7 anos
A frequecircncia de sessotildees de hemodiaacutelise oscilou entre 3 e 5 por semana com
duraccedilatildeo de aproximadamente 4 horas por sessatildeo A maioria dos pacientes (846)
frequentava o serviccedilo trecircs vezes por semana e 2 (154) 5 vezes
No que concerne aos cuidadores 10 (769) eram matildees e 3 (231) eram pais dos
pacientes entrevistados e tinham entre 29 e 59 anos de idade no momento da coleta Do
total 8 (615) residem no Recife e regiatildeo metropolitana e 5 (385) moram no interior
do estado de Pernambuco O grau de instruccedilatildeo de 7 responsaacuteveis (538) foi ensino
fundamental incompleto e a renda mensal observada foi de ateacute 5 salaacuterios miacutenimos No que
diz respeito ao estado civil dos cuidadores a maioria (461) foi composta por solteiros
Os dados observados a partir do CDI evidenciaram que apenas 3 (231) pacientes
apresentavam sintomatologia depressiva Os iacutendices de percepccedilatildeo de qualidade de vida
relacionada agrave sauacutede (QVRS) dos pacientes e dos cuidadores em relaccedilatildeo aos seus filhos
foram divididos em QVRS fiacutesica psicossocial e total conforme ilustra a tabela 1
Tabela 1 Resultados do PedsQL InventoryTM
ndash Versatildeo 40
Variaacutevel Meacutedia Mediana Desvio Padratildeo Miacutenimo Maacuteximo
QVFP 717 827 222 281 100
QVFC 615 843 398 0 100
QVPP 673 674 139 386 85
QVPC 648 60 155 35 866
QVTP 685 717 162 304 858
QVTC 636 691 222 336 913
31
QVFP QVRS fiacutesica de acordo com o paciente QVFC QVRS fiacutesica de acordo com o
cuidador QVPP QVRS psicossocial de acordo com o paciente QVPC QVRS
psicossocial de acordo com o cuidador QVTP QVRS total de acordo com o paciente
QVTC QVRS total de acordo com o cuidador
Discussatildeo
A quantidade de matildees presentes durante as sessotildees de hemodiaacutelise foi cerca de
trecircs vezes maior do que os pais o que significa assim como relatado em outros
estudos que a mulher voluntariamente assume o papel de cuidadora principal de forma
integral o que pode proporcionar sofrimento e consequentemente resultar em uma
experiecircncia profundamente negativa para ela e para a famiacutelia202122
No presente estudo o nuacutemero de pacientes do sexo feminino (538) foi
superior ao de pacientes do sexo masculino (461) corroborando com os achados de
um estudo coreano envolvendo 92 pacientes com DRC em que 522 eram meninas e
478 meninos23
Em 2013 estudo24
realizado na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP com 40
pacientes sendo destes 10 em hemodiaacutelise evidenciou score total de QVRS na
percepccedilatildeo dos pacientes (377plusmn135) e na percepccedilatildeo dos cuidadores acerca da QVRS
dos filhos (491plusmn197) ambos menores quando comparados aos nossos dados descritos
na tabela 1
Os dados demonstram que a percepccedilatildeo de QVRS aumentou significativamente
em um periacuteodo de 4 anos o que pode ser justificado em decorrecircncia de equipamentos
multimiacutedia instalados no serviccedilo para que os pacientes possam utilizar durante as
sessotildees hemodialiacuteticas aleacutem do suporte diaacuterio do serviccedilo de psicologia
Na Polocircnia estudo multicecircntrico realizado com 203 crianccedilas destas 22 em
tratamento hemodialiacutetico constatou que o score total de QVRS na percepccedilatildeo dos
32
pacientes foi 505 (4022ndash6413) e na percepccedilatildeo dos cuidadores igual a 4946 (4022ndash
6522)25
Estudo realizado com 19 crianccedilas em fase preacute-dialiacutetica e outras 19
diagnosticadas com DRCT em tratamento hemodialiacutetico encontrou taxa de prevalecircncia
de transtornos mentais em aproximadamente 53 da amostra estudada Dentre os
transtornos os mais comuns foram transtornos de adaptaccedilatildeo depressivos e
neurocognitivos segundo o criteacuterio preconizado pelo Manual Diagnoacutestico e Estatiacutestico
de Transtornos Mentais ndash 4ordf Ediccedilatildeo (DSM-IV-TR) Tambeacutem foi observado que a taxa
de ocorrecircncia de transtornos mentais foram cerca de duas vezes maiores nos pacientes
do segundo grupo (684) do que nos do primeiro grupo (368)26
Nos Estados Unidos estudo realizado com 344 pacientes pediaacutetricos
provenientes de 54 centros de nefrologia pediaacutetrica evidenciou que do total 25 (7)
preencheram os criteacuterios para depressatildeo de acordo com o CDI Dos 25 a mediana de
QVRS fiacutesica foi a maior de acordo com a percepccedilatildeo dos proacuteprios pacientes (675) e a
menor (50) foi relacionada ao funcionamento escolar27
Conforme a deterioraccedilatildeo renal progride a hospitalizaccedilatildeo se torna
imprescindiacutevel devido agrave modalidade TRS utilizada Este conviacutevio diaacuterio e muitas vezes
prolongado no ambiente hospitalar pode acarretar prejuiacutezos aos desenvolvimentos
psicossocial fiacutesico cognitivo e neuroloacutegico caracteriacutesticos da faixa etaacuteria das crianccedilas
e adolescentes em tratamento11
Entretanto no presente estudo natildeo foram encontradas correlaccedilotildees
estaticamente significativas entre a frequecircncia de sessotildees hemodialiacuteticas e menores
iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS para que pudeacutessemos concluir como variaacuteveis
inversamente proporcionais Esse fato pode ser justificado pela diminuiccedilatildeo da amostra
que devido a condiccedilotildees cliacutenicas natildeo puderam participar do estudo
33
Embora autores destaquem iacutendices de percepccedilatildeo de QVRS consideravelmente
inferiores do que os encontrados no presente estudo eacute importante ressaltar que as
meacutedias foram compostas a partir de escores oscilantes Apesar de os iacutendices de QVRS
terem sido altos foram identificados sintomas depressivos significativos considerando-
se o tamanho da amostra Diante de tais dados eacute possiacutevel evidenciar a importacircncia do
suporte psicoloacutegico oferecido no serviccedilo
No presente estudo conforme indicado na tabela 1 o score total de percepccedilatildeo
de QVRS dos proacuteprios pacientes foi maior do que o observado nos cuidadores Esse
dado corrobora estudos realizados na Coreia23
na Polocircnia25
e nos EUA28
o que pode
indicar a necessidade de um maior suporte aos pais
Nos Estados Unidos estudo realizado com 193 crianccedilas com faixa etaacuteria dos 3
aos 6 anos acompanhadas durante 11 anos analisou os efeitos da ocorrecircncia de
transtorno depressivo maior (TDM) nos primeiros anos de vida O estudo revelou uma
associaccedilatildeo entre o TDM e o desenvolvimento da massa cinzenta cortical
especificamente no que concerne agrave espessura e ao volume Tal associaccedilatildeo se mostra
importante por constatar que episoacutedios depressivos podem acarretar possiacuteveis prejuiacutezos
neuroloacutegicos e cognitivos29
Estudos apontam que pacientes pediaacutetricos diagnosticados com DRC
apresentam dificuldades no que diz respeito aos aspectos relacionados agrave vida social e
profissional na fase adulta3031
o que pode ser agravado quando experienciam TDM na
infacircncia diante dos prejuiacutezos destacados acima
Conclusatildeo
Embora estudos sobre a incidecircncia e a prevalecircncia de pacientes diagnosticados
com DRC sejam feitos poucos satildeo feitos na populaccedilatildeo pediaacutetrica brasileira
34
especialmente no que concerne aos impactos na sauacutede mental e na percepccedilatildeo de
qualidade vida dos mesmos provocados pela patologia e pela hospitalizaccedilatildeo
prolongada
Assim faz-se necessaacuteria a realizaccedilatildeo de novos estudos a fim de investigar a
percepccedilatildeo de qualidade de vida relacionada agrave sauacutede e os niacuteveis de depressatildeo desta
populaccedilatildeo como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia para que os profissionais estejam atentos e possam intervir da
melhor forma possiacutevel
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VI CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo teve iniacutecio no final de 2015 atraveacutes do desejo de concorrer a uma
vaga do programa de iniciaccedilatildeo cientiacutefica da FPS (PICFPS) em que teria tambeacutem a
oportunidade de ser bolsista para desenvolver a pesquisa durante o periacuteodo de
agosto de 2016 a julho de 2017
Ainda no final de 2015 foi realizada uma ampla revisatildeo de literatura com o
objetivo de conhecer e avaliar o cenaacuterio existente acerca das pesquisas realizadas ateacute
o momento que retratassem a doenccedila renal crocircnica e o campo vasto dos estudos cujo
enfoque era a nefrologia pediaacutetrica Ao longo da revisatildeo de literatura foi observado
que existiam muitos estudos epidemioloacutegicos poreacutem poucos estudos brasileiros que
retratassem as repercussotildees psicossociais que a patologia poderia proporcionar
Em junho de 2015 foi divulgado o resultado da seleccedilatildeo e o projeto foi
aprovado dentre os 23 com bolsa Como jaacute havia sido submetido ao comitecirc de eacutetica
em marccedilo o projeto jaacute havia recebido aprovaccedilatildeo antes mesmo da seleccedilatildeo do
PICFPS e assim iniciamos a coleta de dados
Durante a coleta de dados fomos para aleacutem de simples entrevistas e tivemos
a oportunidade de desenvolver habilidades de escuta concernentes agrave praacutetica do
psicoacutelogo hospitalar aprendida durante a graduaccedilatildeo Quando fomos analisar
estatisticamente os dados coletados nos surpreendemos com os resultados pois
esperaacutevamos meacutedias de qualidade de vida inferiores agraves encontradas que foram altas
quando comparadas a outros estudos
Para aleacutem da populaccedilatildeo pediaacutetrica eacute importante que novos estudos e dentre
eles estudos qualitativos sejam feitos com os pacientes diagnosticados com DRC e
seus cuidadores com o objetivo de avaliar a repercussatildeo da patologia na dinacircmica do
sujeito e da famiacutelia como forma de prevenccedilatildeo e tratamento
40
VII REFEREcircNCIAS
1- KDOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease evaluation
classification and stratification Am J Kidney Dis 2002 39(Suppl 2)S1-S246
2- Sesso R Lopes AA Thomeacute AS Bevilacqua JL Romatildeo Junior JE Lugon JR
Relatoacuterio do Censo Brasileiro de Diaacutelise 2008 Relatoacuterio do Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2008 J Bras Nefrol 2008 30 233-8
3- Bastos MG Kirsztajn GM Doenccedila renal crocircnica importacircncia do diagnoacutestico
precoce encaminhamento imediato e abordagem interdisciplinar estruturada para
melhora do desfecho em pacientes ainda natildeo submetidos agrave diaacutelise J Bras
Nefrol 2011 33(1)93-108
4- Junior JER Doenccedila Renal Crocircnica Definiccedilatildeo Epidemiologia e Classificaccedilatildeo J
Bras Nefrol 2004 26(3)1-3
5- Sesso RCC Lopes AA Thomeacute FS Lugon JR Burdmann EA Censo Brasileiro de
Diaacutelise 2009 J Bras Nefrol 2010 32 380-4
6- Nogueira PCK Feltran LS Camargo MF Leatildeo ER Benninghoven JRCS
Gonccedilalves NZ et al Prevalecircncia estimada da doenccedila renal crocircnica terminal em
crianccedilas no Estado de Satildeo Paulo Rev Assoc Med Bras 2011 57(4)443-449
7- Collins A Foley R Herzog C Chavers B Gilbertson D Ishani A et al Excerpts
from the US Renal Data System 2009 Annual Data Report Am J Kidney Dis
201055(1 Suppl 1)S1-420 A6-7
8- van der Heijden B van Dijk P Verrier-Jones K Jager K Briggs J Renal
replacement therapy in children data from 12 registries in Europe Pediatr Nephrol
200419(2)213-21
9- Orr N McDonald S McTaggart S Henning P Craig J Frequency etiology and
treatment of childhood end-stage kidney disease in Australia and New Zealand
Pediatr Nephrol 200924(9)1719-26
10- McDonald SP Craig JC Long-term survival of children with end-stage renal
disease N Engl J Med 2004 3502654-62
11- Soares CMB Diniz JSS Lima EM Silva JMP Oliveira GR Canhestro MR et
al Doenccedila renal crocircnica em pediatria ndash programa de abordagem multidisciplinar
preacute-dialiacutetica Rev Med Minas Gerais 2008 18(4 Supl 1) S90-S97
41
12- Treatment modalities for ESRD patients United States Renal Data System Am J
Kidney Dis 1999 34S 51-62
13- Jungers P Massy ZA Nguyen-Khoa T Choukroun G Robino C Fakhouri F
Touam M Nguyen AT Grunfeld JP Longer duration of predialysis
nephrological care is associated with improved long-term survival of dialysis
patients Nephrol Dial Transplant 2001 162357-64
14- Caskey FJ Wordsworth S Ben T de Charro FT Delcroix C Dobronravov V
et al Early referral and planned initiation of dialysis what impact on quality of
life Nephrol Dial Transplant 2003 181330-8
15- American Psychiatric Association Manual diagnoacutestico e Estatiacutestico de
Transtornos Mentais 5ordf ed (DSM ndash 5) Porto Alegre Artmed 2014
16- Bakr A Amr M Sarhan A Hammad A Ragab M El-Refaey A El-Mougy A
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure Pediatr Nephrol
2007 22(1) 128-31
17- Goldstein SL Graham N Burwinckle T Warandy B Farrah R Varni JW
Health related quality of life in patients with ESRD Pediatr Nephrol 2006 21
846-50
18- Goldstein SL Gerson AC Goldman CW Furth S Quality of life for children
with chronic kidney disease Semin Nephrol 2006 26 114-7
19- Obrador GT Pereira BJ Early referral to the nephrologist and timely initiation
of renal replacement therapy a paradigm shift in the management of patients
with chronic renal failure Am J Kidney Dis 1998 31398-417
20- The WHOQOL Group The World Health Organization Quality of Life
assessment (WHOQOL) position paper from the World Health Organization
Soc Sci Med 199541(10)1403-9
21- Seidl EMF Zannon CMLC Qualidade de vida e sauacutede aspectos conceituais e
metodoloacutegicos Cad Sauacutede Puacuteblica 200420(2)580-8
22- Nicholas DB Picone G Selkirk EK The lived experiences of children and
adolescents with end-stage renal disease Qual Health Res 2011 21(2) 162-73
42
23- Kogon AJ Vander Stoep A Weiss NS Smith J Flynn JT McCauley E
Depression and its associated factors in pediatric chronic kidney disease Pediatr
Nephrol 2013 28(9) 1855-61
24- Bandim JM Sougey EB Carvalho TFR Depressatildeo em crianccedilas caracteriacutesticas
demograacuteficas e sintomatologia J Bras Psiquiatr 1995 44(1) 27-32
25- Barbosa GA Dias MR Gaiatildeo AA Lorenzo WCG (1996) Depressatildeo infantil
um estudo de prevalecircncia com o CDI Infanto 3(4) 36-40
26- Luby JL Belden AC Jackson JJ Lessov-Schlaggar CN Harms MP Tillman R
et al JAMA Psychiatry Published online December 16 2015
doi101001jamapsychiatry20152356
27- Gouveia VV Barbosa GA Almeida HJFD Gaiatildeo ADA Inventaacuterio de
depressatildeo infantil-CDI Estudo de adaptaccedilatildeo com escolares de Joatildeo Pessoa J
Bras Psiquiatr 1995 44(7) 345-349
43
ANEXOS
Anexo 1 Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
44
Continuaccedilatildeo ndash Inventaacuterio de Depressatildeo Infantil (CDI)
45
Anexo 2 Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio padratildeo)
para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash Versatildeo
40
46
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
47
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
48
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
49
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
50
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
51
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
52
Continuaccedilatildeo - Inventaacuterio de questionaacuterios geneacutericos (formulaacuterio
padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas (Peds QL) ndash
Versatildeo 40
53
Anexo 3 Permissatildeo para uso do Inventaacuterio de questionaacuterios geneacuterico
(formulaacuterio padratildeo) para avaliaccedilatildeo da qualidade de vida em crianccedilas
(Peds QL) ndash Versatildeo 40
Dear Juliana
Thank you for sending this document
As your study is not funded I am pleased to send you attached the Portuguese for Brazil version
of the PedsQL along with the scoring manual
I hope this helps Do not hesitate to contact me should you need any information
Best regards
Farah Mebarki
Information Resources Specialist
Information Support Unit
Mapi Research Trust
27 rue de la Villette | 69003 Lyon | France
Tel +33 (0)4 72 13 65 75 Fax +33 (0)4 72 13 66 82 E-mail fmebarkimapigroupcom
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54
Anexo 4 Normas de publicaccedilatildeo do Jornal Brasileiro de Nefrologia
Forma e preparaccedilatildeo de manuscritos
SAtildeO ACEITOS PARA PUBLICACcedilAtildeO
Editorial
Comentaacuterio criacutetico e aprofundado preparado a convite dos Editores eou submetido por pessoa com notoacuterio saber sobre o assunto abordado Os editoriais podem conter ateacute 900 palavras e cinco referecircncias
Artigos Originais
Apresentam resultados ineacuteditos de pesquisa constituindo trabalhos completos que contecircm todas as informaccedilotildees relevantes para o leitor que deseja repetir o trabalho do autor ou avaliar seus resultados e conclusotildees Os artigos podem conter ateacute
5000 palavras A sua estrutura formal deve apresentar os toacutepicos Introduccedilatildeo Meacutetodos Resultados Discussatildeo e Conclusotildees O uso de subtiacutetulos eacute recomendado particularmente na discussatildeo do artigo Implicaccedilotildees cliacutenicas e limitaccedilotildees do estudo devem ser apontadas Sugere-se quando apropriado o detalhamento do toacutepico Meacutetodo informando o desenho do estudo o local onde foi realizado os participantes do estudo os desfechos cliacutenicos de interesse e a intervenccedilatildeo Para esses artigos deve-se apresentar um resumo contendo Introduccedilatildeo Objetivo(s)
Meacutetodos Resultado(s) e Conclusatildeo(otildees)
Comunicaccedilotildees Breves
Artigos originais poreacutem mais curtos abordando campos de interesse para a Nefrologia com resultados preliminares ou de relevacircncia imediata devem ter ateacute
1500 palavras Incluir um resumo seguindo o modelo dos artigos originais e no maacuteximo uma tabela ou figura aleacutem de no maacuteximo 15 referecircncias bibliograacuteficas As comunicaccedilotildees breves devem ser encaminhadas apenas em portuguecircs
Artigos de Revisatildeo
Preferencialmente solicitados pelos Editores a especialistas da aacuterea Objetivam
englobar e avaliar criticamente os conhecimentos disponiacuteveis sobre determinado tema comentando trabalhos de outros autores baseados em uma bibliografia abrangente ou eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 6000 palavras O texto do artigo deve apresentar Introduccedilatildeo Discussatildeo Conclusatildeo e outras subdivisotildees se necessaacuterias (Ex Quadro cliacutenico Tratamento) Esses artigos devem apresentar resumo natildeo necessariamente estruturado Uma lista abrangente poreacutem natildeo excessiva de referecircncias bibliograacuteficas deve aparecer no
final do texto Preferencialmente ateacute 80 referecircncias para artigos nesta modalidade
Artigos de Atualizaccedilatildeo
Destinados a abordar informaccedilotildees atuais relevantes agrave praacutetica cliacutenica menos completos que os artigos de revisatildeo Preferencialmente por convite dos editores e
eventualmente por demanda espontacircnea Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute
55
40 referecircncias bibliograacuteficas
Relatos de Casos
Apresentaccedilatildeo de experiecircncia profissional baseada em estudo de casos peculiares e comentaacuterios sucintos de interesse para atuaccedilatildeo de outros profissionais da aacuterea Devem conter ateacute 1500 palavras A sua estrutura deve apresentar no miacutenimo os seguintes toacutepicos Introduccedilatildeo explicando a relevacircncia do caso Apresentaccedilatildeo estruturada do caso (por exemplo identificaccedilatildeo do paciente queixa e histoacuteria patoloacutegica pregressa antecedentes pessoais e familiares e exame cliacutenico) e Discussatildeo
Ensaios Cliacutenicos
Toda mateacuteria relacionada com pesquisa humana e pesquisa animal deve ter aprovaccedilatildeo preacutevia da Comissatildeo de Eacutetica em Pesquisa da Instituiccedilatildeo na qual o trabalho foi realizado de acordo com as recomendaccedilotildees da Declaraccedilatildeo de Helsinque (1964 e suas versotildees de 1975 1983 e 1989) das Normas
Internacionais de Proteccedilatildeo aos Animais e da Resoluccedilatildeo n 19696 do Conselho Nacional de Sauacutede sobre pesquisa com seres humanos Eacute necessaacuterio disponibilizar no trabalho o nuacutemero deste protocolo
Cartas
Opiniotildees e comentaacuterios sobre o conteuacutedo da revista sua linha editorial ou sobre temas de relevacircncia cientiacutefica os textos devem ser breves com no maacuteximo 500 palavras Podem ser comentaacuterios sobre material publicado na revista ou trazer dados novos e observaccedilotildees cliacutenicas Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias Todos os autores (maacuteximo de cinco) devem assinar a carta
Consulta Nefroloacutegica em 10 Minutos
Obrigatoriamente a convite dos editores essa seccedilatildeo tem como principal objetivo oferecer aos leitores uma consulta raacutepida sobre temas do dia a dia da nefrologia O texto deveraacute conter em meacutedia 630 palavras Apenas uma tabela e uma figura satildeo permitidas e no maacuteximo cinco referecircncias
SuplementosJBN Educacionais a convite dos Editores
Com temas especiacuteficos relevantes agrave atualizaccedilatildeo cliacutenica satildeo compostos por um editorial ou apresentaccedilatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo Devem conter ateacute 2000 palavras apresentar um resumo natildeo necessariamente estruturado e preferencialmente ateacute 40 referecircncias bibliograacuteficas
Proacute-memoacuteria
Documentaccedilatildeo histoacuterica de assuntos relacionados agrave nefrologia ou aacutereas relevantes do ponto de vista histoacuterico
Foacuterum em Nefrologia
Conjunto de artigos que objetivam apresentar informaccedilotildees sobre um determinado tema de relevacircncia cliacutenica em nefrologia Cada artigo deve conter ateacute o maacuteximo
56
de 4500 palavras e preferencialmente 60 referecircncias bibliograacuteficas
Preparo do manuscrito
Paacutegina de identificaccedilatildeo devem constar da primeira paacutegina a) Tiacutetulo do artigo que deve ser conciso e completo descrevendo o assunto a que se refere (palavras supeacuterfluas devem ser omitidas) Deve-se apresentar a versatildeo do tiacutetulo para o inglecircs b) nome dos autores c) instituiccedilatildeo eou setor da instituiccedilatildeo a que cada autor estaacute filiado acompanhada dos respectivos endereccedilos (tiacutetulos pessoais e cargos ocupados natildeo deveratildeo ser indicados) d) nome do departamento eou da instituiccedilatildeo onde o trabalho foi realizado e) indicaccedilatildeo do autor responsaacutevel pela
correspondecircncia f) se o trabalho tiver sido subvencionado deve-se indicar o nome da agecircncia de
fomento que concedeu o subsiacutedio g) se tiver sido baseado em uma tese acadecircmica deve-se indicar o tiacutetulo ano e a instituiccedilatildeo em que foi apresentada h) se tiver sido apresentado em reuniatildeo cientiacutefica deve-se indicar o nome do evento o local e a data da realizaccedilatildeo
Resumo e descritores os artigos originais comunicaccedilotildees breves artigos de revisatildeo e artigos de atualizaccedilatildeo escritos em portuguecircs devem conter na segunda paacutegina o resumo em portuguecircs e em inglecircs Os resumos devem identificar os objetivos os procedimentos e as conclusotildees do trabalho (maacuteximo de 250 palavras para resumos que deveratildeo ser estruturados) Os resumos
estruturados devem apresentar no iniacutecio de cada paraacutegrafo o nome das subdivisotildees que compotildeem a estrutura formal do artigo (Introduccedilatildeo Meacutetodo Resultados Discussatildeo e Conclusotildees) Os descritores (palavras-chave) expressotildees que representam o assunto tratado no trabalho devem ser em nuacutemero de 3 a 10 fornecidos pelo autor baseando-se no DeCS (Descritores em Ciecircncias da Sauacutede) publicado pela Bireme que eacute uma traduccedilatildeo do MeSH (Medical Subject Headings) da National Library of Medicine e disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpdecsbvsbr Devem ser apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Texto deveraacute obedecer agrave estrutura exigida para cada categoria de artigo Citaccedilotildees no texto e as referecircncias citadas nas legendas das tabelas e das figuras devem ser numeradas consecutivamente na ordem em que aparecem no texto com algarismos araacutebicos (nuacutemeros-iacutendices) As referecircncias devem ser citadas no texto sem parecircnteses em expoente conforme o exemplo Referecircncias1
Tabelas cada tabela deve ser enviada em um arquivo separado
As tabelas devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e encabeccediladas por um tiacutetulo apropriado Devem ser citadas no texto sem duplicaccedilatildeo de informaccedilatildeo As tabelas com seus tiacutetulos e rodapeacutes devem ser autoexplicativas Tabelas provenientes de outras fontes devem citar as referecircncias originais no rodapeacute
Figuras e graacuteficos as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato JPG (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi) Devem ser numeradas consecutivamente com algarismos araacutebicos na ordem em que foram citadas no texto e serem suficientemente claras para permitir sua reproduccedilatildeo As legendas para as figuras deveratildeo constar em arquivo separado Natildeo seratildeo aceitas fotocoacutepias Se houver figuras extraiacutedas de outros trabalhos previamente publicados os autores devem providenciar a permissatildeo por escrito para a sua reproduccedilatildeo Esta autorizaccedilatildeo deve acompanhar os manuscritos
57
submetidos agrave publicaccedilatildeo
Anaacutelise estatiacutestica os autores devem demonstrar que os procedimentos estatiacutesticos utilizados foram natildeo somente apropriados para testar as hipoacuteteses do
estudo mas tambeacutem corretamente interpretados Os niacuteveis de significacircncia estatiacutestica (p ex p lt 005 p lt 001 p lt 0001) devem ser mencionados
Abreviaccedilotildees as abreviaccedilotildees devem ser indicadas no texto no momento de sua primeira utilizaccedilatildeo Em seguida natildeo se deve repetir o nome por extenso
Nome de medicamentos deve-se usar o nome geneacuterico
Havendo citaccedilatildeo de aparelhosequipamentos todos os aparelhos equipamentos citados devem incluir modelo nome do fabricante estado e paiacutes de fabricaccedilatildeo
Agradecimentos devem incluir a colaboraccedilatildeo de pessoas grupos ou instituiccedilotildees
que mereccedilam reconhecimento mas que natildeo tenham justificadas suas inclusotildees como autoras agradecimentos por apoio financeiro auxiacutelio teacutecnico etc Devem vir antes das referecircncias bibliograacuteficas
Referecircncias devem ser numeradas consecutivamente na mesma ordem em que foram citadas no texto e identificadas com algarismos araacutebicos A apresentaccedilatildeo deveraacute estar baseada no formato denominado Vancouver Style conforme
exemplos abaixo e os tiacutetulos de perioacutedicos deveratildeo ser abreviados de acordo com o estilo apresentado pela List of Journal Indexed in Index Medicus da National Library of Medicine e disponibilizados no endereccedilo ftpnlmpubsnlmnihgovonlinejournalsljiwebpdf Os autores devem certificar-se de que as referecircncias citadas no texto constam da lista de referecircncias com datas exatas e nomes de autores corretamente grafados A exatidatildeo das referecircncias bibliograacuteficas eacute de responsabilidade dos autores Comunicaccedilotildees
pessoais trabalhos ineacuteditos ou em andamento poderatildeo ser citados quando absolutamente necessaacuterios mas natildeo devem ser incluiacutedos na lista de referecircncias bibliograacuteficas apenas citados no texto ou em nota de rodapeacute
A lista de referecircncias deve seguir o modelo dos exemplos abaixo
Artigos de perioacutedicos (de um ateacute seis autores)
Almeida OP Autoria de artigos cientiacuteficos o que fazem os tais autores Rev Bras Psiquiatr 199820113-6
Artigos de perioacutedicos (mais de seis autores)
Slatopolsky E Weerts C Lopez-Hilker S Norwood K Zink M Windus D et al Calcium carbonate as a phosphate binder in patients with chronic renal failure undergoing dialysis N Engl J Med 1986315157-61
Artigos sem nome do autor
Cancer in South Africa [editorial] S Afr Med J 19948415
Livros no todo
58
Ringsven MK Bond D Gerontology and leadership skills for nurses 2nd ed Albany (NY) Delmar Publishers 1996
Capiacutetulos de livro
Phillips SJ Whisnant JP Hypertension and stroke In Laragh JH Brenner BM editors Hypertension pathophysiology diagnosis and management 2nd ed New York Raven Press 1995 p 465-78
Livros em que editores (organizadores) satildeo autores
Norman IJ Redfern SJ editors Mental health care for elderly people New York Churchill Livingstone 1996
Teses
Kaplan SJ Post-hospital home health care the elderlys access and utilization
[dissertation] St Louis (MO) Washington Univ 1995
Trabalhos apresentados em congressos
Bengtsson S Solheim BG Enforcement of data protection privacy and security in medical informatics In Lun KC Degoulet P Piemme TE Rienhoff O editors MEDINFO 92 Proceedings of the 7th World Congress on Medical Informatics 1992 Sep 6-10 Geneva Switzerland Amsterdam North-Holland1992 p 1561-5
Artigo de perioacutedico em formato eletrocircnico
Morse SS Factors in the emergence of infectious diseases Emerg Infect Dis [serial online] 1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]1(1)[24 screens] Available from URLhttpwwwcdcgovncidodEIDeidhtm Outros tipos de referecircncia deveratildeo seguir o documento International Committe of Medical Journal Editors (Grupo de Vancouver) disponiacutevel na Internet no site wwwicmjeorg October 2004
Envio de manuscritos
As submissotildees devem ser feitas on-line pelo site wwwjbnorgbr Eacute imprescindiacutevel que a permissatildeo para a reproduccedilatildeo do material as cartas com a aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho - quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) e seres humanos - e aquela assinada por todos os autores em que se afirme o ineditismo do trabalho sejam enviadas por fax agrave SBN (fax nuacutemero 11 5573-6000) ou escaneadas e enviadas para o e-mail jbnsbnorgbr
Lista de verificaccedilatildeo para envio de artigos
Antes de encaminhar seus artigos para publicaccedilatildeo no Jornal Brasileiro de Nefrologia os autores devem verificar se o material encaminhado obedece agraves
seguintes condiccedilotildees
Autores
59
( ) Satildeo apresentados nome e sobrenome dos autores
( ) Satildeo apresentadas as instituiccedilotildees agraves quais cada autor eacute vinculado
( ) carta de apresentaccedilatildeo atende os requisitos eacuteticos (assinada por todos os autores menciona conflitos de interesse existentes citadas as fontes de apoio ou financiamento etc)
Tiacutetulo
( ) Eacute apresentado em portuguecircs em inglecircs e tiacutetulo resumido
Modalidade
( ) Eacute apresentada a modalidade do artigo (original revisatildeo relato de caso atualizaccedilatildeo e outros)
Resumo
( ) Eacute estruturado e conteacutem ateacute 250 palavras (artigo original e comentaacuterio breve)
( ) Conteacutem ateacute 150 palavras (artigo de atualizaccedilatildeo e de revisatildeo)
( ) Eacute apresentado em portuguecircs e em inglecircs (exceto carta e relato de caso)
Descritores (palavras-chave)
( ) Integram o vocabulaacuterio do Decs (Bireme-Lilacs)
( ) Estatildeo apresentados em portuguecircs e em inglecircs
Referecircncias
( ) Seguem as normas do Grupo de Vancouver (Ex Vega KJ Pina I Krevsky B Heart transplantation is associated with an increased risk for pancreatobiliary disease Ann Intern Med 1996124980-3
( ) Satildeo numeradas na ordem em que aparecem no texto
( ) Satildeo identificadas por algarismos araacutebicos sobrescritos Ex conforme
atesta Johnson1
( ) Obedecem preferencialmente ao limite de 40 para artigos originais
15 para comunicaccedilotildees breves 15 para relatos de caso 80 para artigos de revisatildeo e 40 para artigos de atualizaccedilatildeo
Apresentaccedilatildeo
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica o trabalho estaacute redigido em um uacutenico arquivo de texto em formato doc ou rtf (Microsoft Word)
60
( ) As tabelas e figuras natildeo ultrapassam em conjunto o limite maacuteximo de seis unidades
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as tabelas satildeo apresentadas em formato doc
(Microsoft Word) ou xls (Microsoft Excel)
( ) Em sua versatildeo eletrocircnica as ilustraccedilotildees (fotografias graacuteficos desenhos etc) devem ser enviadas individualmente em formato jpg (em alta resoluccedilatildeo - 300 dpi)
As normas que se seguem foram baseadas no formato proposto pelo International
Committee of Medical Journal Editors e publicado no artigo Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals que foi atualizado em outubro de 2004 e estaacute disponiacutevel no endereccedilo eletrocircnico httpwwwicmjeorg
Requisitos teacutecnicos
Devem ser enviados
a) arquivo word (doc ou rtf) digitado em espaccedilo duplo fonte tamanho 12 margem de 3 cm de cada lado com paacuteginas numeradas em algarismos araacutebicos iniciando-se cada seccedilatildeo em uma nova paacutegina consecutivamente paacutegina de tiacutetulo resumo e descritores texto agradecimentos referecircncias tabelas e legendas - excluem-se imagens que devem ser enviadas em formato jpg ou tiff b)
permissatildeo para reproduccedilatildeo do material
c) aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica da Instituiccedilatildeo onde foi realizado o trabalho quando referente a intervenccedilotildees (diagnoacutesticas ou terapecircuticas) em seres humanos
d) carta assinada por todos os autores no termo em que se afirme o ineditismo do
trabalho A ausecircncia de assinatura seraacute interpretada como desinteresse ou desaprovaccedilatildeo da publicaccedilatildeo determinando a exclusatildeo editorial do nome dessa pessoa da relaccedilatildeo de autores
e) endereccedilo completo do autor correspondente
61
APEcircNDICES
Apecircndice 1 Lista de Checagem
Nome
Registro
Criteacuterios de inclusatildeo
- Portador de DRC em tratamento na Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP ( )
- Idade entre 07 e 17 anos ( )
Criteacuterios de exclusatildeo
- Comprometimento neuropsicomotor auditivo ou verbal ( )
- Condiccedilotildees cliacutenicas desfavoraacuteveis ( )
Conclusatildeo
Elegiacutevel ( )
Natildeo elegiacutevel ( )
Se elegiacutevel concorda em participar
Sim ( )
Natildeo ( )
62
Apecircndice 2 Formulaacuterio de pesquisa
Data da entrevista___________ Protocolo N [ _____ ]
1 Iniciais___________ Registro ______________ 2 Sexo ( ) M ( ) F
3 Data de nasc______________ 4 Idade _________
5 Cidade ( ) Recife ( ) RMR
( )Interior do Estado________________ ( ) Outros estados _________________
6 Grau de instruccedilatildeo do paciente ( ) Fund inc ( ) Fund comp ( ) Meacutedio inc
7 Grau de instruccedilatildeo do cuidador
( ) Fundamental inc ( ) Fundamental comp ( ) Meacutedio inc
( ) Meacutedio comp ( ) Superior inc ( ) Superior comp ( ) Poacutes- graduaccedilatildeo
8 Estado Civil do cuidador
( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Separado ( ) Viuacutevo ( ) Relaccedilatildeo Estaacutevel ( ) Outros
9 Renda mensal
( ) Nenhuma ( ) Entre 0 e 1 salaacuterios miacuten ( ) Entre 1 e 2 salaacuterios miacuten
( ) Entre 3 e 5 salaacuterios miacuten ( ) Entre 6 e 10 salaacuterios miacuten ( ) Acima de 10 salaacuterios
miacuten
10 Iniacutecio dos sintomas (idade do paciente) _________
11 Tempo que recebeu o diagnoacutestico _________
12 Tipo de tratamento ( ) Diaacutelise Peritoneal ( ) Hemodiaacutelise ( ) Transplante Renal
13 Tempo de hospitalizaccedilatildeo _________
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Apecircndice 3 Carta de anuecircncia
Ilmo Sr Joseacute Pacheco Martins Ribeiro Neto
Funccedilatildeo Chefe da Unidade Renal Pediaacutetrica do IMIP
Vimos por meio desta solicitar autorizaccedilatildeo institucional para realizaccedilatildeo do projeto de
pesquisa intitulado ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes
diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo coordenado pelos
pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo
Nelson Fernandes Barbosa e Maria Juacutelia Gonccedilalves de Mello A pesquisa ainda tem
como colaborador Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior O objetivo geral da pesquisa eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo de qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico dos pacientes e
cuidadores determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 46612 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo Informamos tambeacutem que o projeto soacute seraacute iniciado apoacutes
a aprovaccedilatildeo pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Faculdade Pernambucana de Sauacutede
CEPFPS
Recife _____ de ____________ de 2016
_____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
____________________________________________
Carimbo e Assinatura do pesquisador responsaacutevel
( ) CONCORDO com a solicitaccedilatildeo ( ) NAtildeO CONCORDO com a solicitaccedilatildeo
_______________________________________________
Carimbo e assinatura do responsaacutevel pelo setor
64
Apecircndice 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (para os
responsaacuteveis pelo menor)
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) a permitir a participaccedilatildeo como voluntaacuterio do menor sob
sua responsabilidade da pesquisa ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e
adolescentes diagnosticados com doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O
objetivo geral desse projeto eacute determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo
qualidade de vida nos pacientes portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica
do IMIP Recife Brasil Como objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil
sociodemograacutefico do paciente e do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de
evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre
o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma durante uma das consultas a
pesquisadora faraacute perguntas para que o menor sob sua responsabilidade e vocecirc
respondam a trecircs questionaacuterios Os questionaacuterios foram aplicados em um local
reservado tranquilo e acolhedor para que vocecircs possam ficar confortaacuteveis e agrave vontade
para responder agraves perguntas Como os questionaacuterios satildeo de raacutepida aplicaccedilatildeo vocecircs iratildeo
participar somente uma vez dessa pesquisa poreacutem caso seja necessaacuterio podemos parar
e continuar posteriormente em um outro dia que vocecircs estejam aqui no hospital
Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
65
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado a vocecirc e ao
menor sob sua responsabilidade suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da
unidade e quando necessaacuterio vocecircs poderatildeo ser encaminhados para recursos da
comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc e o menor sob sua responsabilidade seratildeo esclarecidos sobre a
pesquisa em qualquer aspecto que desejar Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a
participar retirar o consentimento ou interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A
participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade
ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade dos entrevistados com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO RESPONSAacuteVEL
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
66
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo com a participaccedilatildeo do menor sob minha responsabilidade nesse
estudo Recebi uma coacutepia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi
dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Responsaacutevel Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
_________________________________
Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
67
Apecircndice 5 Termo de Assentimento
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) participar como voluntaacuterio (a) a participar da pesquisa
ldquoDepressatildeo e qualidade de vida em crianccedilas e adolescentes diagnosticados com
doenccedila renal crocircnica um estudo transversalrdquo O objetivo geral desse projeto eacute
determinar a frequecircncia de depressatildeo e percepccedilatildeo qualidade de vida nos pacientes
portadores de DRC no Serviccedilo de Nefrologia Pediaacutetrica do IMIP Recife Brasil Como
objetivos especiacuteficos pretende-se caracterizar o perfil sociodemograacutefico do paciente e
do cuidador determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de evoluccedilatildeo da doenccedila de base e a
ocorrecircncia de depressatildeo e determinar a associaccedilatildeo entre o tempo de hospitalizaccedilatildeo e de
tratamento ambulatorial e a ocorrecircncia de depressatildeo
O procedimento de coleta de dados seraacute da seguinte forma eu vou fazer algumas
perguntas a vocecirc e ao seu responsaacutevel que veio para consulta sobre o seu problema de
sauacutede em um ambiente calmo tranquilo e acolhedor Depois eu vou fazer umas
perguntas de trecircs questionaacuterios para saber como vocecirc se sente como vocecirc estaacute com sua
famiacutelia amigos escola e atividades do seu dia-a-dia Como os questionaacuterios satildeo de
raacutepida aplicaccedilatildeo vocecirc e a pessoa que estiver responsaacutevel por vocecirc iratildeo participar apenas
uma vez dessa pesquisa poreacutem se vocecirc achar melhor podemos parar e continuar outro
dia Ressaltamos que os dados seratildeo mantidos em absoluto sigilo de acordo com a
Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede e seratildeo utilizadas exclusivamente
para os objetivos deste estudo
DESCONFORTOS E RISCOS E BENEFIacuteCIOS Existe um desconforto miacutenimo por
perda de tempo (alguns minutos para responder agraves perguntas) sendo que este se justifica
pelos benefiacutecios a serem obtidos com os resultados da pesquisa em questatildeo Caso haja
algum tipo de desconforto ou mobilizaccedilatildeo emocional seraacute disponibilizado aos
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voluntaacuterios suporte psicoloacutegico individualizado pela equipe da unidade e quando
necessaacuterio eles poderatildeo ser encaminhados para recursos da comunidade
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA
DE SIGILO Vocecirc seraacute informado sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar
Vocecircs seratildeo livres para recusarem-se a participar retirar o consentimento ou
interromper a participaccedilatildeo a qualquer momento A participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e a recusa
em participar natildeo iraacute acarretar qualquer penalidade ou perda de benefiacutecios
Os pesquisadores iratildeo tratar a identidade da entrevistada com padrotildees profissionais de
sigilo Natildeo seraacute identificado o nome ou o material que indique a participaccedilatildeo sem a sua
permissatildeo Uma coacutepia deste consentimento informado seraacute arquivada junto com o
pesquisador e outra seraacute fornecida a vocecirc
DECLARACcedilAtildeO DO PARTICIPANTE
Eu ____________________________________________________ fui informado (a)
dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
duacutevidas Sei que em qualquer momento poderei solicitar novas informaccedilotildees e motivar
minha decisatildeo se assim o desejar Os pesquisadores Juliana Ramalho Fernandes Juliana
Laiacutes Pinto Ferreira Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa Maria Juacutelia Gonccedilalves de
Mello e Celestino Maciel Pedrosa Juacutenior certificaram-me de que todos os dados desta
pesquisa seratildeo confidenciais
Tambeacutem sei que caso existam gastos adicionais estes seratildeo absorvidos pelo orccedilamento
da pesquisa e natildeo terei nenhum custo com esta participaccedilatildeo
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Em caso de duacutevidas poderei ser esclarecido pela pesquisadora responsaacutevel Juliana
Ramalho Fernandes atraveacutes do telefone 98830-9185 ou no endereccedilo Rua Aristides
Muniz 1211404 Boa Viagem Recife- PE Ou ainda pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
(CEP) da FPS sito agrave Rua Jean Emile Favre nordm 422 Imbiribeira funciona de segunda a
sexta feira no horaacuterio de 0830 agraves 1130 e de 1400 agraves 1630 no preacutedio do Bloco 4 O
contato pode ser feito pelo telefone (81)3035-7732 ou pelo e-mail
comiteeticafpsedubr
O CEP-FPS objetiva defender os interesses dos participantes respeitando seus direitos e
contribuir para o desenvolvimento da pesquisa desde que atenda agraves condutas eacuteticas
Declaro que concordo em participar desse estudo Recebi uma coacutepia deste termo de
consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as
minhas duacutevidas
_________________________________
Nome Assinatura do Participante Data
_________________________________
Nome Assinatura do Pesquisador Data
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Nome Assinatura da Testemunha Data
Impressatildeo digital
