I JORNADAS DE INVESTIGAÇÃODA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA

DE CUIDADOS PALIATIVOS

20 . 21 MARÇO 2015ESCOLA SUPERIOR DE SAÚDE DR. LOPES DIASINSTITUTO POLITÉCNICO DE CASTELO BRANCO

RESUMOS

2

SESSÃO PLENÁRIA 120 de março • 16.00h-18.30h

MEDIR EM CUIDADOS PALIATIVOSOrador Convidado: Prof. Doutor Pedro Ferreira

BURNOUT IN INTENSIVE AND PALLIATIVE CARE UNITS IN PORTUGAL: COM-PARISONS AND WORK-RELATED DETERMINANTS

Sandra Martins Pereira1; Pablo Hernández-Marrero2,1; Carla Margarida Teixeira3,4,1 e Ana Sofia Carvalho1

1Bioethics Research Centre (GIB), Institute of Bioethics, Catholic University of Portugal (IB-UCP). 2University of Las Palmas de Gran Canaria, Faculty of Health Sciences, Nursing Department. 3Oporto Hospital Centre, Hospital of Sto. António. 4University of Oporto, Institute of Biomedical Sciences Dr. Abel Salazar

Introduction: Professionals working in end-of-life care are at special risk of developing burnout, a syndrome described b y high levels of emotional exhaustion and depersonalization, and low levels of personal and professional accomplishment. The risk of burnout rises not only due to the repeated contact with human vulnerability, suffering, dying and death; but also because of the major impact of work-related experiences (e.g., shift-work, work overload, conflicts, and end-of-life decisions). Evidence shows that burnout levels among professionals working in intensive care units (ICUs) are higher when compared to other healthcare settings. Contrarily, it seems that burnout levels among professionals working in hospices and palliative care units (PCUs) are lower. Several explanations have been provided for these differences, but little is known on the work-related determinants of burnout comparing PCUs and ICUs specifically. Identifying work-related factors of burnout among professionals providing end-oflife care may allow the im-plementation of preventive measures, hence helping to avoid the development of this syndrome that has a major impact on the quality of care and interpersonal relationships. Objectives: To identify and compare burnout levels among healthcare professionals working in ICUs and PCUs in Portugal. To identify which work-related experiences are significantly associ-ated with burnout among these professionals.Methods: Multicenter quantitative, comparative study in 10 ICUs and 9 PCUs. The Maslach Burnout Inventory was used for data collection together with a questionnaire of sociodemo-graphic variables and work-related experiences. A total of 355 professionals were included in this study; 267 of these professionals worked in ICUs and 88 in PCUs. A series of logistic regression analyses were performed, with burnout as the outcome variable (dichotomized into being versus not-being in burnout); OR sidelong with 95% CI were calculated.Results: Out of the 355 professionals included in this study, 27% were in burnout, of which 86% worked in ICUs and 14% in PCUs. Univariate logistic regression analyses showed that burnout was 2.384 (95%CI 1.273-4.465) times higher among professionals working in ICUs. When controlling for other variables (e.g., professionals’ socio-demographic characteristics, post-graduated education in intensive/palliative care, work-related experiences), differences remained significant (OR=2.525, 95%CI 1.025-6.221). Univariate regression analyses showed that burnout in professionals working in ICUs and PCUs was significantly associated with the following work-related experiences: night shifts, conflicts, withholding treatments, withdrawing treatments, and implementing terminal sedation. When controlling for professionals’ charac-teristics (socio-demographic and education) and setting (ICUs vs. PCUs), the only variable that remained significantly associated to higher burnout levels was ‘conflicts’ (OR=3.124, 95%CI 1.475-6.619). Moreover, burnout was significantly and inversely associated to possessing post-graduate education (OR=0.395, 95%CI 0.178-0.878).Conclusions: The likelihood of exhibiting burnout is more than twice higher in intensive care

RESUMOS DAS SESSÕES PLENÁRIAS

than in palliative care. Having a post-graduation diminishes the risk of this syndrome, suggesting the need to further invest on educating healthcare professionals in specific domains related to their main activity. Work-related experiences also increase burnout among professionals provid-ing end-of-life care. Experiencing conflicts is the most significant variable associated to higher burnout levels, highlighting the need to further implement conflictmanagement strategies in these settings, especially in ICUs. Promoting interprofessional relationships and communica-tion in the workplace are paramount to promote professionals’ well-being, hence improving the quality of care.Acknowledgments: Fundação Grünenthal and Fundação Merck, Sharp and Dohme.

LABORATORY TESTS FOLLOWING ACUTE PALLIATIVE CARE UNIT ADMISSION - TRENDS IN THE APPROPRIATENESS OF ORDERING

Filipa TavaresUnidade de Cuidados Paliativos Agudos - Hospital Cuf Infante Santo, Lisboa

Introduction: Diagnostic tools providing ancillary information regarding the etiology of the symptoms, related complications, and prognosis are usually crucial to inpatient management. Inappropriate tests may cause unnecessary patient discomfort, entail the risk of generating false-positive results and waste valuable healthcare resources, undermining the quality of ser-vices. Consensus on what diagnostic procedures may be appropriate at the end of life is lacking. Excessive ordering of blood tests by doctors is widely prevalent in hospital practice. However, the clinical significance of this in acute palliative care units (APCUs) is largely unknown.Objective: to examine the pattern of laboratory use and assess the appropriateness of labora-tory tests (LT) ordered by specialists at an APCU.Methods: retrospective analysis of the medical records of seventy randomly ed patients those admitted (except for reasons unrelated to disease course) during a two-year period; demograph-ics (age, gender), variables at admission (reason, main diagnosis, Palliative Performance Scale, Charlson index, PC phase and clinicians predicted survival in weeks), patient’s symptoms and active medical conditions by the time of testing, length of stay (LOS) and intersample time inter-vals (ISI) were identified. Orders we dichotomized as a) ‘initial’ (I) or ‘beyond the first day’ (B1D); b) ‘chemistry’, ‘hematology’ or ‘microbiology’ test measures and c) ‘basic panel’, ‘screening’ or ‘monitoring’ goal. Tests were regarded as avoidable if: a) ordered in the last 3 days of life or if b) they were not relevant to the patient’s symptoms and provisional diagnosis or if c) the result did not make any difference to the course of patient care or d) the careful review of the patient’s chart and hospital course did not indicate any change in the clinical status that could potentially dictate for ordering new laboratory tests at the given stage.Results: We found a median number of 2 LT orders (P25-75 1-4) per admission and 0,2 per inpatient day in the sample (56% males, median age 83, 43% with cancer, median Charlson 4, median PPS 40%, median LOS 10.5 days, 46% inpatient mortality). Most patients had I tests (61%) or results recent LT (26%) at admission. Two out three patients had B1D LT. Orders cov-ered essentially all common tests and panels and the median ISI was 3 days (interquartile range 2.8). C-reactive protein (94%), microbiological tests (85%) and serum ionogram (83%) were the most common studied measures. Age, gender, Charlson index, PPS, CPS or disease phase wer-en’t related to the number of orders per inpatient day. LT were considered avoidable in 21 (30%) patients, including 8 who died within 72h. Serum uric acid, total protein, arterial blood gases, prostate specific antigen and creatinine kinase were regarded as the most frequent futile orders.Conclusions: Despite limitations the high prevalence of potentially avoidable LT orders found in the study as well as the absence of correlation between several prognostic factors and the frequency of LT ordering should be more extensively explored.

3

IMPACTO DAS ALTERAÇÕES DA CAVIDADE ORAL NA QUALIDADE DE VIDA (QDV) DA PESSOA COM NEOPLASIA DA CABEÇA E PESCOÇO

Lília Conde, Célia Santos e António BarbosaCentro Hospitalar do Porto e Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa

Introdução: Os tumores malignos representam a segunda causa de morte em Portugal, cons-tituindo os carcinomas da cabeça e pescoço a quarta patologia com maior incidência em indi-víduos do sexo masculino.Todas as alterações inerentes a esta doença, em funções básicas, causam um grande impacto na QdV. Compreender esta relação é crucial no planeamento de cuidados.A presente apresentação constitui parte de um trabalho de investigação desenvolvido no con-texto do curso de mestrado em cuidados paliativos. Utilizou-se como modelo teórico de referên-cia, o modelo teórico de transições de Meleis e seus colaboradores (2000).Objetivos: Analisar a incidência das alterações da cavidade oral e a sua relação com a perceção de QdV; descrever a perceção de QdV do doente com neoplasia da cabeça e pescoço.Material e Método: Estudo descritivo-correlacional e transversal, de cariz quantitativo. A amos-tra foi não aleatória e intencional, constituída por 71 doentes, predominantemente do sexo masculino (94,37%) com uma média de idade de 57,2 anos.Foi utilizado o questionário de avaliação da QdV para doentes com neoplasia da cabeça e pescoço, EORTC-QLQC30 e H&N35, acompanhado de um documento onde foram registadas as alterações da cavidade oral presentes durante os últimos sete dias. As alterações da cavidade oral incluídas foram: mutilação, osteorradionecrose, mucosite, can-didíase, hemorragia, dor, trismo, xerostomia, disfagia, alteração paladar e cárie de radiação.Resultados: As alterações com maior incidência foram a xerostomia (76,06%), a dor (66,20%), a disfagia (63,38%) e a mutilação (61,97%). Salienta-se ainda a presença de mucosite em 35,2% dos casos.Através da aplicação do questionário QLQC30, procedeu-se à descrição da QdV, tendo em conta os domínios da função (física, funcional, emocional, cognitiva e social) e a QdV global.Foi possível verificar que os doentes percecionam um mau funcionamento em todos os domí-nios, em especial no que se refere à função cognitiva. A par desta, encontra-se a função social. A função física parece ser a função que é percecionada com maior performance.Apesar de o funcionamento ser avaliado de uma forma negativa baixa, a perceção da QdV, embora negativa, apresenta uma avaliação significativamente melhor.Tendo em conta que, quanto melhor a avaliação das subescalas funcionais, melhor a perceção de QdV, verifica-se assim que a avaliação da QdV está em consonância com os resultados obtidos nos diferentes domínios.No que respeita à escala específica para estes doentes (H&N35), os resultados indicam que a boca seca, saliva espessa e tosse são os sintomas mais comuns. Apesar de os problemas com os dentes serem pouco frequentes nesta amostra, quando instalados apresentam uma intensidade moderada/elevada.A maioria dos doentes refere tomar analgésicos (71,8%), indo este dado de encontro à elevada incidência de dor na amostra (66,2%).Em relação ao impacto as alterações da cavidade oral sobre a QdV, aqueles que apresentam mutilação, percecionam melhor a função social relativamente aos que não apresentam. Rela-tivamente à dor e à xerostomia, aqueles que as apresentavam referiram uma perceção da sua função emocional mais alta comparativamente com os que não as apresentavam. No que respeita à QdV global, aqueles que apresentavam dor, xerostomia ou disfagia apresen-tam melhor perceção do que aqueles que não apresentam estes sintomas. Conclusões: Considera-se pertinente proceder a estudos de cariz longitudinal, com vista a compreender as alterações da cavidade oral e as suas implicações na perceção de QdV ao longo do tempo. Salienta-se ainda a importância de tentar esclarecer os fatores que determinam que aqueles que apresentam dor, xerostomia ou disfagia percecionem melhor a QdV global.

Os resultados obtidos permitem delinear estratégias e protocolos direcionados para o cuidado à boca destes doentes.

ADULTO JOVEM EM FIM DE VIDA: EXPERIÊNCIA DE UMA EQUIPA DE CUIDA-DOS PALIATIVOS

Sandra NevesIPOL, FG

Introdução: O cuidar em fim de vida encontra-se amplamente estudado, contudo, quando ana-lisamos esses estudos verifica-se que a sua maioria envolve predominantemente adultos e ido-sos. Não obstante, quando confrontamos estes dados com o contexto da nossa prática clínica, verificamos que há um grupo de doentes e seus cuidadores pouco estudado, designadamente os adultos jovens em fim de vida. Tal conduziu-nos à necessidade de refletir sobre a experiência de acompanhamento de uma equipa de cuidados paliativos, de adultos jovens em fim de vida e seus cuidadores. Na elaboração desta análise adotamos a definição de idade adulta jovem como estando compreendida entre os 17 e os 45 anos (Levinson, 1977).Objetivos: Caracterizar a população adulta jovem (17-45 anos) e seus cuidadores, acompa-nhada por uma equipa de cuidados paliativos na valência de cuidados domiciliários, consulta externa e equipa intra-hospitalar de suporte em cuidados paliativos Material e Métodos: Estudo retrospetivo, recorrendo-se à análise estatística descritiva dos dados de todos os processos clínicos da população com idades compreendidas entre os 17 e os 45 à data do óbito, acompanhados por uma equipa de cuidados paliativos no período compreendido entre Janeiro 2010 e Dezembro 2014. Resultados: Neste período foram acompanhados 59 adultos jovens com média de idades 35 anos, maioritariamente do sexo feminino (31), sendo o diagnóstico mais frequente do foro da ginecologia oncológica (carcinoma da mama e carcinoma do colo do útero) (21 doentes), segui-do carcinomas de cabeça e pescoço e otorrinolaringologia (12), sarcomas (8), carcinomas do trato gastrointestinal (7), melanomas (6) e outros (5). Os sintomas mais frequentes foram dor (46 doentes) e fadiga (46), seguindo-se sonolência (33), ansiedade (30) e depressão (30). O tempo médio de acompanhamento esteve compreendido entre 1 dia e 356 dias, verificando-se que somente 18 doentes foram acompanhados por um período superior a 30 dias, tendo a maioria dos doentes (28) sido acompanhada por um período inferior a 2 semanas. O local de morte foi maioritariamente a instituição hospitalar, somente 3 doentes faleceram no domicílio e 3 em uni-dades pertencentes à rede nacional de cuidados continuados integrados. Os cuidadores foram maioritariamente mulheres (34) mães e esposas, seguindo-se os maridos em 18 das situações, nos restantes os cuidadores eram irmãos ou amigos, somente um doente não tinha cuidador. Conclusões: Este estudo permite-nos concluir que esta população pelas suas características únicas (idade jovem) e necessidades (a maioria dos doentes apresentava mais do que 3 sin-tomas descontrolados e necessitava de apoio diferenciado na promoção da adaptação psico--emocional à doença e à perda, bem como os seus cuidadores) enquadra-se no que se com-preendo por doente paliativo com necessidades complexas (APCP, 2006), requerendo por este motivo apoio de equipas de cuidados paliativos especializadas (Capelas, 2014), não obstante é fundamental que as mesmas analisem e compreendam em profundidade as necessidades úni-cas desta população (doentes e cuidadores) de forma a que desenvolvam intervenções estrutu-radas, ajustadas às suas necessidades especificas (Keim-Malpass; Erickson & Malpass, 2014).

4

TESES DE MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS: ANÁLISE COMPUTACIONAL DE CONTEÚDO E ANÁLISE SWOT

Orador Convidado: Dr. Paulo Pina

SESSÃO PLENÁRIA 221 de março • 09.00h-10.30h

PARTICULARIDADES MULTICULTURAIS E RELIGIOSAS NA INVESTIGAÇÃO EM CUIDADOS PALIATIVOS

Orador convidado: Prof. Doutor Paulo Mendes Pinto

CUIDADOS PALIATIVOS NA DEMÊNCIA EM CONTEXTO COMUNITÁRIO

Alexandra Pereira1,2 e José Carlos Amado Martins1,3

1FMUP; 2UCC Lousada; 3ESEnfC

Introdução: A demência é uma síndrome irreversível e uma situação adquirida, sendo a idade o principal fator de risco conhecido. Os Cuidados Paliativos (CP) surgem como resposta possível às necessidades desta população, embora o acesso a estes cuidados seja dificultado pela es-cassa resposta disponível e pela referenciação baseada em modelos de prognóstico. Objetivos: Analisar a perceção dos cuidadores das pessoas com demência (C) sobre a sua prestação de cuidados em contexto comunitário. Analisar a perceção das pessoas com demên-cia (PcD) sobre a sua saúde em contexto comunitário. Analisar a perceção dos profissionais de saúde sobre a demência. Refletir sobre a pertinência da abordagem dos CP na pessoa com demência, desde o momento do diagnóstico, em contexto comunitário. Material e métodos: Foram desenhados 3 estudos. O E1, do tipo quantitativo, exploratório e descritivo-correlacional, dirigido ao C em contexto comunitário. Utilizou-se a Escala de Zarit, a SWLS, a EQ-5D. O E2, do tipo quantitativo, exploratório e descritivocorrelacional, dirigido à PcD em contexto comunitário. Utilizou-se a SWLS, a EQ-5D e o Índice de Barthel. O E3, do tipo quantitativo, exploratório e descritivo, dirigido aos profissionais e estudantes da área da saúde. As amostras dos 2 primeiros estudos foram constituídas por 153 C e 50 PcD, através da identi-ficação das unidades funcionais de um ACeS e 2 associações sem fins lucrativos. A amostra do E3 é constituída por 271 profissionais e estudantes da área da saúde e foi conseguida através de uma articulação em rede de um questionário online. As amostras são do tipo não probabilís-tico intencional. Os dados foram tratados recorrendo a estatística descritiva e inferencial através do SPSS v19. Os estudos foram precedidos de pedido de parecer a uma comissão de ética.Resultados: E1 – C são maioritariamente mulheres (83,7%), casadas (79,7%), com até ao 4º ano de escolaridade (47,1%), reformados (32,7%) e média de idade de 56,7 anos. Em média, são cuidadores há 5,7 anos e ocupam 13,4 h/dia a prestar cuidados. O score médio obtido com a Escala de Zarit aponta para sobrecarga intensa, com correlação positiva com a idade e o nº de horas diárias de prestação de cuidados e inversa com a perceção da qualidade de saúde e a satisfação com a vida. E2 – PcD são maioritariamente mulheres (58,0%), casadas (46,0%), com até ao 4º ano de escolaridade (52,0%), e idade média de 78,6 anos. O score médio obtido com o Índice de Barthel aponta para uma dependência moderada. O score médio da EQ-5D é de 0,4 pontos e da SWLS é de 17,3 pontos. Não existe correlação entre a satisfação com a vida e a perceção de qualidade de saúde da PcD e a sobrecarga do C. E3 – Os inquiridos são maio-ritariamente mulheres (81,6%), com idade média de 29,23 anos. Predominam os enfermeiros (85,2%). O tempo médio de exercício profissional é 11,0 anos. A maioria não tem formação específica em CP (66,4%), embora os definam corretamente (97,4%). A maioria perceciona a demência como doença crónica (94,1%) e doença terminal que pode potencialmente beneficiar

de CP (81,9%). Os inquiridos que não têm formação em CP têm mais perceções erróneas sobre a demência e os cuidados que lhe são mais adequados. Conclusões: As PcD na comunidade apresentam scores de qualidade de saúde e satisfação com a vida inferiores à população em geral. Os C da pessoa com demência na comunidade apresentam níveis de sobrecarga elevados, acompanhados de scores médios de qualidade de saúde e satisfação com a vida inferiores ao da população geral. Os profissionais de saúde apresentam défice de formação na área de cuidados paliativos, tendo este aspeto influência nas perceções que constroem em relação à demência. A introdução dos CP numa abordagem comunitária, interdisciplinar e integrativa à pessoa com demência, desde o momento do diag-nóstico, seria uma mais-valia para a PcD, o seu C e família e a sociedade em geral.

ADAPTAÇÃO FAMILIAR À DOENÇA PALIATIVA PEDIÁTRICA

Sandra Alves, Filipe Almeida e Susana AlmeidaFaculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto

Introdução: As crianças com doença paliativa apresentam, com frequência, condições clínicas, emocionais e sociais complexas. Podem experimentar processos de doença prolongados, sobre-vivendo a várias crises, o que leva a família a afastar-se por tempo prolongado das rotinas que considerava normais até ao surgimento da doença.A vivência de doença paliativa pediátrica produz forte impacto para toda a estrutura e dinâmica familiar. A família lida com a doença em função de vários factores, nomeadamente, a experiência prévia com a doença, a sua progressão e severidade; as estratégias de coping de cada um dos elementos, as características de personalidade e os seus estilos comunicacionais; as dinâmicas e a coesão familiar; a relação conjugal; o momento em que o processo de doença ocorre em termos do ciclo vital da família; o contexto sociocultural e comunitário; os conflitos pré-existentes; a fé, entre outros factores. São assim diversas as variáveis funcionais que assumem importância no que diz respeito ao ajus-tamento psicológico dos elementos da família a esta situação de crise. Objetivos: Perspetivando-se a família como um sistema, formulou-se a seguinte questão de in-vestigação: como se organizam os pais no sentido de ultrapassar as suas dificuldades e necessi-dades no confronto com o processo de doença? Material e métodos: Foi utilizada uma metodologia qualitativa num estudo descritivo-exploratório. Recorreu-se à aplicação de uma entrevista semiestruturada constituída por 13 questões. Foi tam-bém utilizado um questionário para recolha de dados sociodemográficos. A população-alvo consistia nos pais de crianças com doença paliativa. Definiram-se como critérios de seleção da amostra: ser pais de criança/adolescente com idade compreendida entre os 5 e os 14 anos a quem tenha sido diagnosticada doença paliativa há, pelo menos, 1 mês e que tenha, pelo menos, mais um (a) irmão(ã). Foram conduzidas entrevistas a 12 mães, 3 pais e a 3 casais, o que perfaz um total de 21 entrevistados. Depois de obtida a autorização das Instituições para desenvolvimento do estudo, constituiu-se a figura de elo de ligação a qual mediava os contactos iniciais entre a família e a investigadora. Foi solicitado o consentimento informado a cada participante. As entrevistas foram gravadas em sistema áudio. Após a sua transcrição procedeu-se ao seu tratamento e análise, permitindo a sua redução a categorias e sub-categorias de significação específica, assinalando as respectivas unidades de análise. Esta fase foi criticada e revista por uma investigadora especialista. Uma nova fase de análise das entrevistas visou a reformulação da análise efetuada, bem como a procura de frequências e ocorrências dos temas após junção da análise de todas as entrevistas. As entrevistas foram destruídas após o tratamento final dos dados.Resultados: Foram encontradas 4 áreas temáticas em relação com a questão de investigação formulada: 1) Significado atribuído pela família às experiências de vida perante a vivência do processo de doença da criança.

5

• Salienta-se o novo valor atribuído às rotinas familiares vivenciadas antes do enfrentamento da doença, parecendo existir saudade desse tempo. Verifica-se a tentativa de encontrar um sentido experiencial face ao processo de doença: por um lado, um luto inesperado da mãe face à ex-pectativa do nascimento de um bebé saudável que não aconteceu e, por outro, de um filho que teme perder, o que decorre num luto antecipado, aspeto marcante para a experiência existencial da mãe. Os irmãos da criança doente vivenciam dinâmicas familiares marcadas pelos significa-dos impressos pela vivência da doença, passando a equacionar de forma diferente as situações com que se confrontam no quotidiano, “desproblematizando” os desafios que encontram. 2) Mudanças ocorridas no seio familiar durante o processo de doença da criança. • As categorias com maior ocorrência dizem respeito às mudanças relacionadas com os papéis parentais, com a conjugalidade, com as rotinas familiares e com as alterações ao nível da atividade profissional dos pais. Quanto às transformações ocorridas nos papéis parentais, distin-guem-se alterações quanto ao padrão de definição das regras e limites com os filhos e quanto à necessidade de atribuir uma atenção diferenciada aos mesmos. É verbalizado um afastamento na relação criança doente-pai, perante o maior afastamento deste do quotidiano do processo de doença. Salienta-se o abandono da atividade profissional pela mãe, constituindo-se ainda como cuidadora principal em 63.2% das situações. Tal pode trazer forte impacto para a manutenção do bem-estar da mãe e para o seu desenvolvimento pessoal e social. As rotinas familiares passam a ser centradas na prestação de cuidados à criança doente apesar de se procurar manter um sentido de normalidade e de controlo perante o dia-a-dia. Reportaram-se alterações ao nível da conjugalidade, quer negativas, quer positivas. A entrada de novos elementos para o núcleo familiar surge como mudança fortalecedora da união em torno do enfrentamento da doença. Para alguns dos entrevistados, deixa-se de planear o futuro dada a incerteza associada ao percurso insidioso da doença, o que passa pela descentração das necessidades individuais dos pais em detrimento das necessidades da família, enquanto sistema. 3) Estratégias utilizadas pela família no lidar com o processo de doença da criança.• As 16 categorias encontradas transparecem a complexidade do processo de adaptação que enfrentam. Foi realçada a importância de centrar o pensamento no dia-a-dia. Assume elevada ocorrência a implementação de estratégias que visam a manutenção de sentimentos positivos e a realização de atividades de ocupação de tempos livres pela família, particularmente durante os internamentos. Da totalidade das mães entrevistadas, o desvio do foco da atenção parental do processo de doença torna-se uma estratégia positiva, sobretudo se direcionado para a atividade profissional. Ainda com ocorrência significativa, surge a ativação de suporte familiar e social e a procura de informação acerca da doença pelo recurso à internet e à leitura de livros. No âmbito da espiritualidade, salienta-se a procura de terapias alternativas e ocultas, de práticas espiri-tuais baseadas na fé e nas crenças religiosas. Procura-se alcançar um sentimento de controlo, do que é exemplo o jogo mental produzido na procura de significado para a doença, parecendo importante atentar na verbalização de sentimentos de culpabilização. Surgem também estraté-gias de fuga comunicacional baseadas no evitamento de discussão de questões relacionadas com a doença e estratégias de minimização e/ou suavização do conteúdo das mensagens subjacentes às explicações dadas à criança sobre a sua doença. 4) Perceção dos pais acerca dos ganhos associados à vivência do processo de doença da criança• A doença permitiu a aquisição de aprendizagens e de uma nova perspetiva acerca do que é importante para a experiência existencial. É assinalado o reforço das relações familiares o que se estende à família alargada, e que tem na sua essência a noção de dependência e necessidade mútua de suporte. O enriquecimento emocional do irmão da criança doente surge como ganho.Conclusões: O confronto com a doença implica novas experiências de vida o que se traduz em novos sentimentos vivenciados pelos diferentes elementos da família e em novas significações. O processo de doença implica a transição para um sentimento de vida familiar organizada em função da doença em que a maior parte do tempo é passado nos espaços de tratamento.

Exige-se que os diferentes elementos assumam novos e diferentes papéis. Cada família é um sistema único e complexo o que leva a que as estratégias implementadas por uma determinada família possam ser ajustadas para esta e não para outra família a vivenciar uma experiência de doença semelhante. Apesar da tendência em focar o impacto negativo que a doença transporta, as famílias possuem a capacidade de encontrar nesta vivência uma oportunidade de crescimento e de reforço das suas relações, operando mudanças significativas e positivas nos seus percursos de vida.

WHEN A NON-SIGNIFICANT FINDING IS A SIGNIFICANT RESULT: RESULTS FROM A MIXED-METHODS STUDY IN PALLIATIVE CARE

Pablo Hernández-Marrero1,2; Sandra Martins Pereira2 e Ana Sofia Carvalho2

1University of Las Palmas de Gran Canaria, Faculty of Health Sciences, Nursing Department.2Bioethics Research Centre (GIB), Institute of Bioethics, Catholic University of Portugal (IB-UCP)

Introduction: Ethical decision-making in end-of-life care is perceived as a complex, difficult, stressful and emotionally demanding task. Evidence has shown that making ethical decisions is related to higher levels of burnout and other work-related problems among healthcare pro-fessionals in specific settings across the continuum of healthcare delivery. Nevertheless, little is known about the relation between burnout and ethical decision-making in palliative care. When studying complex phenomena, as those generated by end-of-life care decisions and practices, combining research methods can add a more comprehensive perspective and provide a better knowledge and understanding.Objectives: To study the relationship between the making of ethical decisions and burnout among healthcare professionals working in palliative care.Methods: A mixed methods study, combining and integrating quantitative and qualitative re-search approaches, was performed in 9 palliative care teams in Portugal. Data was collected through: Survey, Interviews and Observations. (i) The survey included: Questionnaires of so-ciodemographic and profession-related variables, and work-related experiences in the week and day prior to questionnaires completion; and the Maslach Burnout Inventory – version for Health Care Services; (ii) In-depths interviews were transcript verbatim; and (iii) Observations followed a guide and field-notes were written and fully transcript. Quantitative data analyses included descriptive analyses, a series of multivariate logistic regressions, and qualitative data was analyzed inductively. Qualitative data analyses followed the quantitative ones with the aim of finding possible explanations for the results obtained quantitatively. A total of 88 professionals (66% response rate) answered the survey, 11 nurses and 9 physicians were interviewed and 240 hours of observations were fulfilled. Results: The association between burnout and the need to make ethical decisions (e.g., with-holding treatment, withdrawing treatment, implementing palliative sedation, information disclo-sure on the diagnosis and prognosis to the patient, information disclosure on the diagnosis and prognosis to a family caregiver, other ethical decisions) in the week and day prior to question-naire completion was found to be non-significant (p<.05). Although perceived as a burnout risk factor in the speech of the participants, several protective factors were also identified in their discourse and in the field-notes of observations, namely: Interdisciplinary decision-making process; consulting ethical committees, using specific guidelines. Conclusions: Making ethical decisions is not significantly associated with burnout among healthcare professionals working in palliative care teams in Portugal. This non-significant find-ing becomes a significant result when it is explained through an interpretative approach of 2 the discourse from the professionals and from the observations of the palliative care teams. The interdisciplinary approach used in the decision-making process together with the consultation of ethical committees and the use of specific guidelines act as protective factors preventing the development of burnout among healthcare professionals in palliative care units in Portugal.Acknowledgments: Fundação Grünenthal and Fundação Merck, Sharpe and Dhome.

6

SESSÃO PLENÁRIA 321 de março • 14.00h-15.30h

NOVIDADES E DESAFIOS CIENTÍFICOS EM CUIDADOS PALIATIVOS NO NORTE DE PORTUGAL

Oradora convidada: Doutora Bárbara Gomes

SUPPORTING HEALTH CARE PROVIDERS AT THE END-OF-LIFE – THE ROLE OF A TELEPHONE HOTLINE

Filipa TavaresUnidade de Medicina Paliativa - Centro Hospitalar Lisboa Norte, EPE

Introduction: Most patients dying serious chronic illnesses are cared by health care profes-sionals that are often ill-prepared for end-of-life issues, including the management of complex symptoms. Access to clinicians with palliative care (PC) expertise to discuss a particular patient or general information on a specific topic can be offered by phone or e-mail. However, a recent review found scarce PC non-face-to-face consultation services for providers.Objective: to examine providers use of a PC telephone consultation service.Methods: prospective collection of data, including all calls received September to November 2014; data each call (caller profession and grade, location, time and date, reason for the call, patient diagnosis, previous referral to PC, perceived emergency of the contact and effectiveness of the response) were entered into an electronic spreadsheet and statistical analyses were performed, including cross-tabulation using the chi square test.Results: A total of 201 calls were tabulated, averaging 3.1 calls per day. The number of calls didn’t change significantly during this period. Almost all (93%) callers were clinicians (49% consultants, 56% working in Internal Medicine or Oncology departments). A few nurses (6%), one pharmacist and one physiotherapist also used the line. Only 11 (6%) calls came community settings. All out of one call were received on weekdays, during business hours. Forty five per cent of patients being treated by callers (93% with cancer diagnoses) were never referred to PC. The most common problem leading providers to call the line was the process of referral to a PC team (65% of calls). Second in frequency were symptom control concerns (59% of calls), particularly pain and ascites. Ethical issues and pharmacological questions were also reasons to call, accounting for similar proportions of cases (35% and 34%, respectively). The assistance in opioid management (20% of calls) included mainly questions related to titration, equivalency and breakthrough pain medication. The vast majority of calls was perceived as urgent (81%) and immediately responded (78%). Conclusions: The PC consultation phone line can be a valuable resource for health care provid-ers caring for patients requiring palliative care. Reaching non clinician providers, particularly in a community setting is the ongoing challenge.

IMPACTO DO TRATAMENTO, TEMPO E LOCALIZAÇÃO TUMORAL NAS ALTE-RAÇÕES DA CAVIDADE ORAL E NA QUALIDADE DE VIDA (QDV) DA PESSOA COM NEOPLASIA DA CABEÇA E PESCOÇO

Lília Conde, Célia Santos e António BarbosaCentro Hospitalar do Porto e Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa

Introdução: Os tumores malignos representam a segunda causa de morte em Portugal, apre-sentando uma taxa de mortalidade elevada.Devido à localização anatómica e ao tipo de tratamento, várias são as estruturas anatómicas que podem sofrer alterações, existindo um compromisso na concretização de funções básicas.O presente resumo constitui parte do trabalho de investigação “Impacto das alterações da ca-

vidade oral na qualidade de vida da pessoa com neoplasia da cabeça e pescoço”, desenvolvido no contexto do mestrado em cuidados paliativos. Utilizou-se como modelo teórico de referência para a sua elaboração, o modelo teórico de transições de Meleis e seus colaboradores (2000).Objetivos: Determinar o impacto dos tratamentos nas alterações na cavidade oral e na perce-ção de QdV; Relacionar a incidência das alterações da cavidade oral com a localização do tumor primário; Relacionar a incidência das alterações da cavidade oral e a perceção de QdV com o tempo decorrido após o início do tratamento.Material e Método: Estudo descritivo-correlacional e transversal, de cariz quantitativo. A amos-tra é não aleatória e intencional.A amostra foi constituída por 71 doentes, predominantemente do sexo masculino (94,37%) com uma média de idade de 57,2 anos.Foi utilizado o questionário de avaliação da QdV para doentes com neoplasia da cabeça e pescoço, EORTC-QLQC30 e H&N35, acompanhado de um documento onde foram registadas as alterações da cavidade oral presentes durante os últimos sete dias e aspetos clínicos e tipo de tratamento instituído (quimioterapia, QT, radioterapia, RT e cirurgia). Resultados: Constatou-se que a mutilação está relacionada com a cirurgia, QT e RT. A mucosite relaciona-se com a RT, QT e cirurgia. A QT está relacionada com o aparecimento de dor. A xerostomia e a disfagia relacionam-se com a RT e QT.Relativamente à QdV, aqueles que foram submetidos a RT apresentaram melhor perceção da sua função física do que aqueles que nunca realizaram. Aqueles que realizaram os três tipos de tratamento (cirurgia, QT ou RT) apresentam melhor perceção da função física, função cognitiva e função social do que aqueles que não realizaram os três tipos de tratamento. Relativamente à localização tumoral, a mutilação relacionou-se essencialmente com os tumores da laringe e faringolaringe. Nestes tumores pode haver perda ou alteração da voz, com altera-ções da imagem corporal. A mucosite e a dor de relacionaram-se sobretudo com os tumores da orofaringe.Em relação ao tempo decorrido após o início do tratamento, verificou-se que este favorece a presença de mucosite, aumentando de forma exponencial entre o primeiro e o quinto mês, diminuindo ligeiramente após este período e até ao final do primeiro ano.Constatou-se que a QdV piora ao longo do tempo. Dado os sintomas se manifestarem de forma mais evidente ao longo do tempo, aumentando o desconforto, tal pode justificar o decréscimo na perceção de QdV, uma vez que a um maior descontrolo sintomático está associada uma pior perceção de QdV.Conclusões: Os resultados deste estudo devem ser interpretados com prudência, devido ao seu desenho ser de cariz transversal. Os resultados obtidos permitem delinear estratégias e protocolos direcionados para o cuidado à boca destes doentes. Através da análise da incidência destas, é possível proceder mediante determinado tipo de tratamento e a localização tumoral.Sugere-se a realização de estudos longitudinais com vista à compreensão da variação da QdV e das alterações da cavidade oral ao longo do tempo. Considera-se pertinente tentar aprofundar os motivos que levam a que aqueles que são submetidos aos três tipos de tratamento tenham melhor perceção da função física, emocional e social. Apesar das limitações, consideram-se atingidos os objetivos.

DECISÕES ÉTICAS NO FINAL DA VIDA E AS RECOMENDAÇÕES DO CONSELHO DA EUROPA: UM ESTUDO PILOTO DO PROJETO DELiCaSP

Oradora convidada: Doutora Sandra Pereira

7

SESSÃO PARALELA 1 SINTOMAS: DOR E OUTROS SINTOMAS / FAMÍLIA E CUIDADORES

21 de março • 11.00h-12.30h

O IMPACTO DOS CLUSTERS DE SINTOMAS NOS DOENTES ONCOLÓGICOS

Pedro C. Barata1; Frederico Ferreira Filipe1; Filipa Santos2; Sónia O. Oliveira1; Catarina Ribeiro1; Fábio Gomes1; M. Paula Custódio1; Alice Cardoso3; Marta Alves4; Peter G. Lawlor5 e António Barbosa6

1Departamento de Oncologia Médica do Centro Hospitalar Lisboa Central; 2Departamento de Ciências Biomédicas e Medicina da Universidade do Algarve; 3Departamento de Cuidados Paliativos do Centro Hospitalar Lisboa Central; 4Departamento de Estatística e Investigação do Centro Hospitalar Lisboa Central; 5Departamento de Medicina, Epidemiologia e Medicina da Comunidade da Universidade de Ottawa; 6Departamento Bioética da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa

Introdução: Os doentes com cancro têm múltiplos sintomas que ocorrem frequentemente em clusters, com grande impacto na sua qualidade de vida. No entanto, são raros os estudos sobre a sintomatologia em doentes com cancro avançado (DCA) sem indicação para tratamento onco-lógico dirigido. Este estudo tem como objetivos identificar clusters de sintomas em doentes com neoplasia avançada referenciados aos Cuidados Paliativos e analisar o seu valor prognóstico.Métodos: Estudo prospectivo, observacional e transversal. A amostra é constituída por todos os DCA, consecutivamente referenciados à Equipa de Cuidados Paliativos do CHLC, num período de 16 meses. No momento da referenciação, os pacientes classificaram 9 sintomas através do Sistema revisto de Avaliação de Sintomas de Edmonton (ESAS-r) (escala 0-10) acrescidos de 10 sintomas, usando uma escala de Likert (1-5). Os sintomas classificados > 2 na ESAS ou > 1 na escala de Likert foram considerados significativos. A análise do factor principal foi utilizada para realizar a análise factorial exploratória (AFE). Os sintomas com factor de carga > 0,4 e significado clínico foram considerados significativos. Resultados: Duzentos DCA com tumores sólidos foram incluídos, com uma mediana de idades de 70 anos (limites, 37-94) e 57,5% do sexo masculino. O intervalo de tempo mediano entre o último tratamento activo e o momento de inclusão foi de 42 dias (limites, 0-1427). O cansaço (88,0%, IC 95%: 83-92,5), falta de bem-estar (84,0%, IC 95% 78,9-88,7) e boca seca (82,0%, IC 95% 76,5- 87,0) foram os sintomas mais frequentes; Os vómitos (24%, 95% IC 18,1-29,9) e soluços (19,1%; IC95% 13,6-24,6) foram os menos comuns. O resultado do teste Kaiser--Meyer- Olkin foi de 0,68. Foram identificados quatro clusters: gastro-intestinal, perturbação do sono, desconforto oral, e neuro-psicológico. O intervalo de tempo mediano entre o momento de inclusão no estudo e data de morte foi de 1,3 meses (IC 95%, 0,9-1,7). Os clusters desconforto oral (p=0,008) e neuro-psicológico (p=0,01) foram associados a um pior prognóstico. Conclusões: Foram identificados 4 clusters de sintomas em DCA. A presença dos clusters desconforto oral e neuro-psicológico está associada a um pior prognóstico. São necessários mais estudos para determinar a consistência dos clusters de sintomas ao longo do tempo.

QUALIDADE DE VIDA (QDV) DA PESSOA COM NEOPLASIA DA CABEÇAE PESCOÇO: ESTUDO DA SUA RELAÇÃO COM DADOS SOCIODEMOGRÁFICOS, VIA DE ALIMENTAÇÃO E PRESENÇA DE TRAQUESTOMIA

Lília Conde, Célia Santos e António Barbosa Centro Hospitalar do Porto e Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa

Introdução: Os carcinomas da cabeça e pescoço apresentam uma taxa de mortalidade elevada.Devido à localização anatómica e ao tratamento, várias são as estruturas anatómicas que so-frem alterações, existindo um compromisso na concretização de funções básicas. Estas alte-rações podem exigir uma adaptação a uma nova forma de alimentação (entérica) e de ventilação (traqueostomia).

RESUMOS DAS SESSÕES PARALELAS

A presente apresentação constitui parte do trabalho de investigação “impacto das alterações da cavidade oral na qualidade de vida da pessoa com neoplasia da cabeça e pescoço”, desenvolvi-do no contexto do curso de mestrado em cuidados paliativos. Utilizou-se como modelo teórico de referência para a sua elaboração, o modelo de transições de Meleis e seus colaboradores (2000).Objetivos: Relacionar a presença de traqueostomia, a via de alimentação, o local de seguimento (internamento/ambulatório) e os dados sociodemográficos do doente com a sua perceção de QdV. Material e Método: Estudo descritivo-correlacional e transversal, de cariz quantitativo. A amostra é não aleatória e intencional, constituída por 71 doentes, predominantemente do sexo masculino (94,37%) com uma média de idade de 57,2 anos.Foi utilizado o questionário de avaliação da QdV para doentes com neoplasia da cabeça e pescoço, EORTC-QLQC30 e H&N35, acompanhado de um documento onde foram registadas a presença de traquestomia, a via de alimentação (oral ou entérica – por sonda nasogástrica, SNG, ou gastrostomia percutânea endoscópica, PEG) e os dados sociodemográficos (idade, habilitações literárias, sexo, estado civil, situação de alojamento e situação profissional). Resultados: Verificou-se que os doentes internados têm melhor perceção do papel funcional, função emocional, cognitiva e social. Aqueles que apresentam traqueostomia têm melhor perceção da função cognitiva; aqueles que se alimentam por via entérica, apresentam melhor perceção da QdV e função cognitiva com-parativamente com os que se alimentam por via oral. Estes resultados podem possivelmente estar relacionado com as expectativas, assim como com as capacidades de aquisição de novas habilidades e com a perceção de autoeficácia. Foi possível ainda verificar que aqueles que se alimentam por SNG, apresentam melhor perceção de QdV relativamente aos que se alimentam por PEG. Relativamente aos dados sociodemográficos, verificou-se que, quanto maior a idade, melhor a perceção de QdV. Em relação ao género, as mulheres parecem percecionar melhor a QdV relativamente aos homens. No que respeita ao estado civil, são os divorciados que melhor per-cecionam a QdV, sendo no entanto os casados ou que vivem em união de facto quem demonstra melhor função emocional. Também aqueles que vivem com a família, percecionam melhor a sua função emocional.Conclusões: Os resultados deste estudo devem ser interpretados com prudência, devido ao seu desenho ser de cariz transversal.Sugere-se a realização de estudos longitudinais com vista à compreensão da variação da QdV ao longo do tempo. Considera-se pertinente tentar aprofundar os motivos que levam a que aqueles que apresentam traqueostomia tenham melhor perceção da função cognitiva, assim como aqueles que se alimentam por via entérica apresentam melhor perceção da QdV glo-bal e da função cognitiva. Torna-se também pertinente perceber os motivos que levam a que aqueles que se encontram internados apresentam melhor perceção do papel funcional, função emocional, cognitiva e social. Sugere-se a realização de estudos de cariz qualitativo com vista a conhecer e aprofundar os fatores que estão na base destes resultados.Pensa-se que os resultados adquiridos contribuem para um melhor esclarecimento sobre os fatores que estão relacionados e que influenciam a perceção de QdV. Apesar das limitações apontadas, consideram-se atingidos os objetivos propostos.

8

AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE SONO EM DOENTES ONCOLÓGICOS E NÃO ONCOLÓGICOS EM REGIME DE INTERNAMENTO

Inês Machado Leite; Filipa S. Ferreira, André M. Martins e Marina FonsecaClínica Universitária de Medicina II / Serviço de Medicina II, CHLN – Hospital de Santa Maria

Introdução: A hospitalização interfere com a qualidade do sono, sendo frequente a fragmen-tação do sono e a necessidade de terapêutica farmacológica hipno-sedativa durante o inter-namento hospitalar. Vários fatores psicológicos e orgânicos parecem contribuir para o risco de deterioração da qualidade do sono durante a hospitalização. A doença oncológica e o inter-namento em unidades de cuidados paliativos, tem sido associada a um elevada prevalência de insónia, que obriga a uma abordagem exigente e multidisciplinar neste grupo de doentes. Contudo, são poucos os estudos que comparam a qualidade do sono dos doentes internados com e sem patologia oncológica. Objectivos: Avaliar e comparar a qualidade de sono em doentes oncológicos e não oncológicos, em regime de internamento hospitalar. Material e métodos: Foi desenhado um estudo prospectivo incluindo os doentes adultos inter-nados por um período superior a 48 horas, de 1 de outubro a 14 de novembro de 2014, num Serviço de Medicina Interna. Os doentes com défice cognitivo grave (índice de Pfeiffer superior a 4) e/ou performance status baixo (índice de Karnofsky inferior a 40) foram excluídos. A quali-dade do sono foi avaliada através de uma entrevista com o doente e classificada pelas escalas “Sleep Disturbance Scale” (SDS) e “Hospital Anxiety and Depression Scale” (HADS). Os factores psicológicos e físicos que poderiam interferir na qualidade de sono foram também avaliados. Foi ainda avaliada a necessidade de terapêutica farmacológica na abordagem das perturbações do sono encontradas durante o internamento.Resultados: Foram analisados 50 doentes (idade media 67 anos, 29 do sexo feminino e 21 do sexo masculino), em dois grupos: 13 doentes oncológicos e 37 doentes não oncológicos. A utilização previa de benzodiazepinas e/ou antidepressivos foi registada em 38% dos doentes oncológicos e em 24% dos doentes não oncológicos. A insónia moderada a grave (SDS ≥ 5) não foi diferente entre os dois grupos estudados (46% nos doentes oncológicos versus 46% nos não oncológicos), ainda que globalmente a insónia seja prevalente nesta amostra. A utilização de psicofármacos na abordagem da insónia foi necessária em 31% dos doentes oncológicos e 38% dos doentes não oncológicos. Conclusão: A insónia é frequente na amostra estudada o que corrobora a maior parte dos estudos publicados. Neste estudo a doença oncológica não parece ser um factor independente para a deterioração da qualidade do sono, demonstrando a importância de estudos de maiores dimensões para avaliar a contribuição dos vários fatores, tais como a medicação prévia e a existência / controlo da dor, no sono.

CONFERÊNCIAS FAMILIARES NUMA EQUIPA INTRA-HOSPITALAR DE SUPO-RTE EM CUIDADOS PALIATIVOS

Júlia Alves, Lília Conde, Isabel Barbedo e Elga FreireCentro Hospitalar do Porto

Introdução: O apoio à família constitui um pilar fundamental dos cuidados paliativos (CP). A conferência familiar (CF) é um instrumento de trabalho para apoiar as famílias e maximizar o sucesso das intervenções. Trata-se de uma oportunidade para avaliar a dinâmica familiar, proporcionar cuidados antecipatórios e valorizar sentimentos da família face à perda. A CF per-mite ao doente, familiares e equipa de saúde discutir as diferentes opções de resolução das situações, sumariar consensos, decisões e planos, devendo a sua realização ser proactiva e preventiva, com um planeamento e posterior follow-up. A CF constitui um dos indicadores de qualidade de uma equipa de CP. Objetivos: Caracterizar as CF realizadas pela Equipa Intra-hospitalar de Suporte em Cuidados

Paliativos (EIHSCP) desde 1 de Janeiro até 30 Novembro de 2014.Material e métodos: Estudo retrospetivo descritivo, com metodologia quantitativa e análise estatística, com base nos registos efetuados no período mencionado. Resultados: Foram realizadas 112 CF, 75% delas programadas, tendo a maioria (78,57%) apresentado uma duração entre 30 a 60 minutos. Verificou-se que os doentes estiveram pre-sentes em 14 CF (12,5%). Em alguns dos casos o próprio preferiu não estar presente, noutras situações, devido à sua situação clínica, estiveram impossibilitados de participar. Em 68,75% das CF estiveram presentes filhos, em 46,43% cônjuges e em 38,39% estiveram outros fa-miliares, nomeadamente irmãos, sobrinhos ou cunhados. Em 5,36% estiveram presentes os pais. Em 65,18% esteve presente, pelo menos, um elemento da equipa cuidadora (médico, enfermeiro e/ou assistente social). Quanto à EIHSCP, estiveram sempre presentes um médico e um enfermeiro. Os motivos para a realização foram: 87,5% preparação para a alta; 60,7% agra-vamento do quadro clínico/sintomas; 58,9% necessidades da família e 50% discussão do plano terapêutico. Sendo uma equipa consultora, existe uma grande preocupação na orientação após a alta e no levantamento de necessidades nos casos em que se prevê a transferência do doente para domicílio com apoio da Equipa de Cuidados Continuados Integrados (ECCI) ou Centro de Saúde. Desta forma, a maioria das CF têm como objetivo a preparação para a alta. Os assuntos abordados foram: 86,61% orientação após alta; 71,43% clarificação dos objetivos de cuidados; 60,71% verificação sobre informação do diagnóstico/prognóstico; 58,93% controlo sintomático e expectativas sobre doença/tratamento/evolução; 33% questões relacionadas com a alimen-tação/hidratação e 24,11% sobre necessidades da família (11,61% apoio psicológico e 12,5% ensinos). Relativamente aos ensinos ao cuidador, estes incidiram na terapia (via oral, sublingual, subcutânea e transdérmica), nos autocuidados (técnica de transferência, posicionamentos e higiene) no manuseamento e otimização de dispositivos (sonda nasogástrica, gastrostomia, ventilação não invasiva e traqueostomia) e na técnica de alimentação entérica. Estes foram realizados pela equipa cuidadora do internamento e pela EIHSCP. As necessidades de ensino foram levantadas em doentes cuja orientação foi o domicílio, pelo que se dotou o cuidador e/ou o doente dos conhecimentos e habilidades necessárias. Em 99,11% dos casos houve consenso com os aspetos abordados. Em 6 casos (5,36%) houve necessidade de repetição da CF.Conclusões: Considera-se crucial a realização de CF. Face aos resultados obtidos, espera-se aumentar a sua realização. Como forma de facilitar o registo do conteúdo discutido, elaborou-se um documento próprio. Está prevista a informatização do mesmo. Com esta análise é possível reforçar os pontos fortes e determinar estratégias para delinear a melhoria de algumas in-tervenções, podendo-se concluir que o registo implementado permite, de forma mais objetiva, o estudo e análise das CF, podendo-se determinar ganhos na qualidade assistencial.

SESSÃO PARALELA 2COMUNICAÇÃO / ESPIRITUALIDADE

21 de março • 11.00h-12.30h

CUIDAR DA PESSOA COM DOENÇA ONCOLÓGICA EM SITUAÇÃO PALIATIVA: O SIGNIFICADO ATRIBUÍDO À ESPERANÇA PELA EQUIPA DE ENFERMAGEM

Andreia Filipa Pires Pacheco1 e Zaida Borges Charepe2

1Enfermeira no Hospital CUF Descobertas; Mestranda no Mestrado em Cuidados Paliativos da Univer-sidade Católica Portuguesa - Centro Regional do Porto. 2Professora Auxiliar Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa. Mestre em Enfermagem e Mestre em Comunicação em Saúde. Doutora em Enfermagem

Introdução: As pessoas com doença grave, incurável e progressiva vivenciam uma multiplici-dade de problemas físicos, emocionais, sociais e espirituais. Assim, é importante compreender as emoções e sofrimento inerentes a todo o percurso de doença, por forma a garantir a pre-

9

servação da dignidade e a promover a qualidade de vida à pessoa e sua família. O enfermeiro deve alicerçar a relação terapêutica na individualidade da pessoa e adaptá-la às peculiaridades do processo de doença, só deste modo os diagnósticos de enfermagem, planeamento e deli-neamento das intervenções serão realizados numa base sustentável. A esperança em cuidados paliativos relaciona-se com o bem-estar psicoespiritual, com o encontrar sentido na vida, com metas orientadas para o futuro e uma atitude e conduta de esperança. Os enfermeiros assu-mem um papel primário nos cuidados paliativos, pelo que se encontram numa posição estraté-gica para encorajar ou destruir a esperança da pessoa em fim de vida.Objetivos: Conhecer as significações da esperança no cuidar da pessoa com doença onco-lógica paliativa na perspetiva da equipa de enfermagem e compreender como os enfermeiros promovem a esperança junto da pessoa com doença oncológica em situação paliativa, a partir das suas significações sobre o conceito. Material e métodos: A investigação é de natureza qualitativa, com uma abordagem explo-ratório-descritiva. A amostra populacional foi constituída através da técnica de amostragem intencional. Esta é constituída por 6 enfermeiros que trabalham num Hospital de Dia de uma Instituição de cariz privado. Como técnica de colheita de dados utilizou-se a entrevista se-miestruturada. Para o tratamento dos dados recorreu-se à estatística descritiva/indutiva e à estatística analítica, utilizando a técnica da análise de conteúdo. Resultados: O significado atribuído à esperança pelos enfermeiros relaciona-se com os con-ceitos: viver o melhor possível, sentido na vida, qualidade de vida, acreditar e individualização dos cuidados. Os enfermeiros promovem a esperança através do controlo de sintomas, da satisfação das necessidades básicas, da valorização das conquistas, ao estabelecerem uma relação de ajuda e envolverem a família no processo de cuidados. Os enfermeiros identificaram como elementos facilitadores da esperança: a tipologia do serviço, a dinâmica do trabalho, o percurso profissional, a disponibilidade e o ambiente de trabalho. Como elementos inibidores, a falta de recursos, a rotinização dos cuidados, a delegação de tarefas, a ausência de reflexão e de registos. Conclusão: Os enfermeiros acreditam que a esperança é um elemento integrado e valorizado na prática dos cuidados de enfermagem, considerando-a como um elemento significativo dos cuidados. Foram sugeridas intervenções de enfermagem que promovem a esperança descritas nos modelos de esperança para a prática de cuidados paliativos presentes na literatura cien-tífica. Dos resultados obtidos identificou-se a importância do aprofundamento da esperança enquanto elemento fundamental no cuidar em enfermagem em qualquer etapa do ciclo vital, a partir da compreensão do conceito na perspetiva dos profissionais de saúde.

SPIKES - PROTOCOLO DE COMUNICAÇÃO DE MÁS NOTÍCIAS - SERÁ CONHECIDO, UTILIZADO, VANTAJOSO?

Maria Ana Sobral; Érica Viana RochaUSF Alphamouro, ACeS Sintra

Introdução: O direito à informação do doente é um tema consensual, mas pode levantar pro-

blemas éticos e morais que preocupam os profissionais de saúde, particularmente quando se trata de informação que envolve uma mudança drástica na perspectiva de futuro de quem a recebe - o receptor de uma má notícia dificilmente esquece onde, como e quando ela foi dada. Representando a comunicação de más notícias um desafio pessoal e profissional, muitos autores procuraram definir pautas de comunicação de forma a orientar e prover quem comu-nica de ferramentas adequadas à gestão da situação. No entanto, a eficácia clínica destas recomendações, embora empiricamente demonstrada, tem um suporte científico limitado. O protocolo de comunicação SPIKES é descrito como um dos mais utilizados enquanto estratégia comunicacional. Objectivos: Com este estudo pretendemos avaliar se os médicos de família estão familiarizados com um protocolo de comunicação de más notícias (SPIKES) de forma a verificar se é aplicado

na prática clínica e que benefícios e dificuldades são identificados na sua utilização. Secunda-riamente pretendemos verificar se este grupo de profissionais se sente preparado para realizar este tipo de comunicação. Metodologia: Estudo transversal, descritivo, baseado num questionário online enviado a espe-cialistas e internos de Medicina Geral e Familiar através de diferentes plataformas de comuni-cação. Questionário em língua portuguesa, constituído por 14 perguntas de resposta de escolha múltipla e aberta. O período de recolha de dados decorreu entre 11 e 17 de Novembro de 2014. Discussão: Foram obtidos 171 questionários completos. Apenas 39,8% dos profissionais esta-vam familiarizados com um protocolo de comunicação de más notícias. Destes, 80% conheciam o protocolo SPIKES, mas apenas 36,7% o aplicaram enquanto estratégia de comunicação. Den-tro dos profissionais que afirmaram usar este protocolo, 19 identificaram como maior problema, aquando da sua aplicação, a gestão das emoções do doente; 16 consideraram que a trans-missão mais clara da notícia e um maior conforto pessoal (11) foram os principais benefícios da sua aplicação. A maioria dos respondentes considerou-se preparado, mas com dúvidas em relação a este tipo de comunicação (57,3%), enquanto 13,4% considerou não ter preparação adequada. 61,4% dos inquiridos considerou a muito importante a necessidade de formação e de treino neste tipo de comunicação.

BEM-ESTAR ESPIRITUAL, QUALIDADE DE VIDA E COPING EM FASE FINAL DE VIDA

Filomena Moreira Pinto Pereira e Célia Samarina Vilaça de Brito SantosEscola Superior de Enfermagem do Porto

Introdução: A fase final de vida é a última fase de numerosas doenças crónicas nomeadamente oncológicas causando uma “dor total”. Para minimizar essa “dor total” é necessário um cuidado global que proporcione qualidade de vida, enquanto apreciação pessoal positiva ou aceitável de bem-estar a nível físico, social/familiar, emocional e funcional. Confrontados com a sua vulnerabilidade e finitude, os doentes sentem a angústia existencial e a dor da fé, emergindo o sofrimento espiritual decorrente da perda de sentido de vida. Um dos fatores determinantes na qualidade de vida dos doentes com cancro na fase final de vida é o tipo de adaptação à sua situação, o coping. Este é conceptualizado por Lazarus e Folkman (1984) como um conjunto de esforços cognitivos e comportamentais que visam gerir exigências internas e externas específi-cas, emergindo em situação de stress, avaliados como sobrecarga ou excedendo os recursos pessoais. A doença oncológica terminal significa a possibilidade de morte a curto ou a médio prazo, avaliada pelos doentes como uma forte ameaça, geradora de stress, despoletando a adoção de estratégias de coping para enfrentar a situação. As estratégias de coping adotadas pelos doentes poderão ser mais ou menos favoráveis à sua qualidade de vida.Objetivos: Este estudo teve como objetivos:- Avaliar o bem-estar espiritual dos doentes com doença oncológica na fase final de vida- Avaliar a sua qualidade de vida- Identificar as estratégias de coping mais utilizadas- Analisar a influência das variáveis sócio-demograficas e clinicas no bem-estar espiritual, na

qualidade de vida e nas estratégias de coping - Analisar a relação entre bem-estar espiritual, qualidade de vida, nas suas diferentes dimen-

sões, e as estratégias de coping - Analisar o índice de previsibilidade das estratégias de coping sobre o bem-estar espiritual e

sobre a qualidade de vida.Material e métodos: Os participantes elegíveis reuniam os seguintes critérios: idade ≥ a 16 anos; portadores de doença oncológica incurável e estarem a ser assistidos em serviços de cuidados paliativos (consultas externas ou internamento); não apresentarem sintomas com intensidade > 5, na Edmonton Symptom Assessment Scale; não apresentarem alterações co-gnitivas, na Mini-Mental STATE. A amostra foi constituída por 346 doentes.

10

Foram utilizados os instrumentos:- Questionário sociodemográfico e clinico para a caracterização da amostra e para conhecer a

sua influência nas variáveis principais (bem-estar espiritual, qualidade de vida e estratégias de coping)

- Functional Assessment of Cancer Therapy-General, para avaliar a qualidade de vida;- Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being, para analisar o bem-

-estar espiritual. - Mini-MAC, para identificar as estratégias de coping utilizadas pelos doentes. Os dados foram recolhidos na consulta externa e no internamento de dois serviços de cuida-

dos paliativos. Resultados: O bem-estar espiritual foi globalmente percecionado como positivo, a um nível médio, influenciado pelas variáveis sócio-demograficas (idade, estado civil e religião) e clinicas (conhecimento da doença, tipo de tratamento, tipo de assistência).A qualidade de vida foi percecionada em termos globais como positiva e influenciada pelas variáveis sócio-demograficas (género, idade, estado civil e religião) e clinicas (conhecimento da doença e tipo de assistência). As estratégias de coping a que os doentes recorreram foram principalmente focadas na emoção, como o “evitamento cognitivo” e o “fatalismo”. O tipo de coping era influenciado pelas variáveis sócio-demograficas (género, idade, escolaridade, estado civil e religião) e pelas va-riáveis clinicas (tempo de diagnóstico, tipo de tratamento e tipo de assistência).Verificou-se a existência de correlação entre a perceção de qualidade de vida e o coping. As estratégias de tipo ”espírito de luta” e “fatalismo” demonstraram ser melhor adaptativas e por conseguinte, preditivas de uma melhor qualidade de vida e bem-estar espiritual. O bem-estar espiritual influenciou, de forma positiva, a QV global e em todas as suas dimensões.Conclusões: Os resultados apontaram para a necessidade de um acompanhamento nos doen-tes em fase final de vida, assente num modelo biopsicossocial e espiritual promotor de estraté-gias de coping melhor adaptativas de tipo ”espírito de luta” e “fatalismo”. Estando os doentes a serem acompanhados em cuidados paliativos, e tendo sido o bem-estar espiritual e a QV percecionados globalmente como positivos, embora a um nível médio, infere-se da sua importância na fase final de vida.

O ESTADO FUNCIONAL DAS PESSOAS EM SITUAÇÃO PALIATIVA: IMPACTO NA ESPERANÇA, CONFORTO E QUALIDADE DE VIDA

Ana QueridoProfessora Adjunta - Departamento de Enfermagem, Escola Superior de Saúde do Instituto Politécnico de Leiria

Introdução: O declínio funcional é uma condição inerente à trajetória das doenças incuráveis e progressivas com profundas alterações físicas, emocionais e espirituais, afetando diferentes aspetos da vida. É um indicador de sofrimento e da necessidade de cuidados paliativos dos doentes, desconhecendo-se o impacto específico na sua esperança, conforto e qualidade de vida (QV). Objetivos: Caracterizar o estado funcional dos doentes em situação paliativa; Avaliar a espe-rança, conforto e QV dos doentes nessa situação; Determinar o impacto do estado funcional na esperança, conforto e QV.Material e métodos: A uma amostra intencional heterogénea representativa de 205 doentes em situação paliativa, aplicou-se um questionário que incluiu variáveis sociodemográficas e clínicas, Karnofsky Performance Status (KPS) e as escalas portuguesas de Esperança, Conforto e QV, resultantes da validação respetivamente do Herth Hope Index (1-4), Hospice Comfort Questionnaire (1-6) e McGill Quality of Life Questionnaire (0-10). Resultados: Os doentes, na maioria homens (55,6%), com média de idade de 64,5 anos, casados (73,1%), reformados (78,4%), a viverem com a família (84,3%) e com bom suporte

familiar. 85,4% com doença oncológica metastizada, com uma evolução média de 3 anos e 9 meses (DP=69,8 meses). 29,8% referiam dor ligeira, 62,1% cansaço moderado e 37,7% sentiam-se deprimidos.No estado funcional, a amostra variou entre os doentes gravemente incapazes, com indicação para hospitalização (KPS=30) e os com atividade normal, sem queixas evidentes de doença (KPS=100). Me=70 e Mo=80, indicando capacidade para realizar a atividade normal com algum esforço. Os doentes mais jovens apresentam melhor estado funcional, com evidente declínio a partir dos 70 anos. Evidenciaram bons índices de esperança, sobretudo na capacidade de interligação com os outros (M=3,7; DP=0,5), com menor capacidade para definir objetivos (M=2,8; DP=0,8) e menor disposição interior positiva e expectativas. Os doentes revelaram bons níveis de conforto total (M=4,6; DP=0,8), com maior tranquili-dade (M=5,1; DP=0,8) e menor alívio (M=3,9; DP=1,1). O menor conforto deveu-se à pre-ocupação com a família (M=2,6; DP=1,8) e o maior conforto apontado no item Sei que sou amado (M=5,6; DP=0,9). Os índices de conforto mais baixos referem-se ao contexto físico. No contexto psicoespiritual os doentes revelam baixos índices de alívio. No global, a QV é boa QV (M=7;DP=1,7), pior na QV física (M=3,7; DP=2,8) sendo a dor o principal sintoma. A melhor QV deveu-se ao apoio recebido (M=9,3;DP=1,9).O estado funcional da amostra condicionou a esperança, com diferenças significativas entre doentes que conseguiam manter a atividade normal (KPS 80-100) com maior esperança total, disposição interior positiva e expectativas do que os doentes com grande incapacidade e neces-sidade permanente de cuidados (KPS 30-50) (p <0,05). A incapacidade constituiu um fator determinante do conforto: quanto maior o KPS, maior o conforto dos doentes. As principais diferenças entre o grupo de doentes com atividade normal e sem sinais de evidência de doença (KPS 80-100) e os com capacidade para realizar o auto-cuidado mas incapazes de manter a sua atividade diária ou trabalhar ativamente (KPS 60/70), na tranquilidade (p<0,01), na transcendência e no conforto total (p<0,05).O estado funcional também influenciou a QV da amostra, com maior QV observada nos doentes com KPS 80-100, comparativamente com os que apresentaram KPS 30-50 na QV total, física e existencial (p<0,01).Conclusão: A incapacidade funcional é um condicionante da esperança, conforto e QV em cuidados paliativos. A perda de autonomia indica maior necessidade de cuidados nas dimen-sões física e psicoespiritual / existencial. São necessárias intervenções promotoras de espe-rança, alívio físico, tranquilidade e transcendência nos doentes com maior incapacidade, para melhorar a QV.

SESSÃO PARALELA 3CONTROLO E MELHORIA DE QUALIDADE DOS CUIDADOS / CUIDADOS AOS PROFISSIONAIS E VOLUNTÁRIOS

21 de março • 16.00h-17.30h

REPRESENTAÇÃO DAS NECESSIDADES EM CUIDADOS DE ENFERMAGEM DOS DOENTES EM CUIDADOS PALIATIVOS NO SISTEMA DE INFORMAÇÃO EM USO

Catarina Abreu, José Miguel Padilha e Júlia AlvesLar Douro, Escola Superior de Enfermagem do Porto, Centro Hospitalar do Porto

Introdução: O aumento da esperança média de vida conduziu ao envelhecimento da população, o que originou uma modificação no padrão das doenças, resultando no prolongamento das situ-ações crónicas e progressivas e, consequentemente, do processo da morte. No entanto, quando se esgotam as oportunidades de tratamento e a progressão da doença se torna inevitável, os

11

objetivos terapêuticos alteram-se. Os Cuidados Paliativos são a melhor opção para a promoção do conforto do doente e da família, com vista à melhoria da qualidade de vida (e da morte). Pela complexidade de cuidados que o doente e a sua família exigem nas suas diversas dimensões, os Cuidados Paliativos requerem uma equipa multidisciplinar, com profissionais dotados de formação específica em todos os contextos de cuidados. Os cuidados de enfermagem a doentes paliativos em ambiente hospitalar têm por finalidade ajudar o doente a viver os últimos momen-tos com o maior conforto, bem-estar e qualidade de vida, minorando o sofrimento, provocado pela progressiva degradação da condição de saúde. Objetivos: Descrever as necessidades em cuidados de enfermagem dos doentes referencia-dos para a Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos (EIHSCP) de um hospital central do Porto. Material e métodos: Estudo exploratório, descritivo e transversal a partir da documentação dos cuidados de enfermagem no SIE em uso. A amostra é constituída pela população acessível no período entre 1 de setembro de 2012 e 1 de setembro de 2013, e utilizamos como critério de inclusão os dados relativos ao último episódio de internamento. Para a análise e tratamento dos dados foi utilizada a análise de conteúdo à documentação dos cuidados de enfermagem, com recurso a um modelo de análise A priori, baseado na versão beta 2 da Classificação Internacio-nal para a Prática de Enfermagem (CIPE®). Resultados: Mais de metade dos doentes apresenta patologia oncológica (53,99%), apesar de estar a aumentar a referenciação de doentes com patologia não oncológica (doenças do foro respiratório, cardiovascular e degenerativo). Identificamos 148 Focos de Atenção de enfermagem, com predominância de focos da dimen-são da Função (68%) em relação à Pessoa (32%). Os focos de atenção mais identificados pelos enfermeiros são a Úlcera de Pressão (79,71%), a Dor (72,10%), o Edema (50,36%), a Obstipação (29,71%9 e a Dispneia (42,75%). Apesar de ser um dos sintomas identificados com maior frequência em doentes paliativos, no nosso estudo, a fadiga apenas foi identificado em 1,81% dos doentes.Na dimensão da Pessoa os focos de atenção mais identificados são relativos à comunicação e ao autocuidado.A gestão e controlo dos sintomas é um dos principais focos de atenção da evidência disponível, facto também constatável neste estudo, em que se verifica um maior ênfase em focos da dimensão da função, que correspondem à dimensão física do ser humano. Ao efetuar-se a comparação dos dados do estudo com o catálogo CIPE® “Cuidados Paliativos para uma Morte Digna” confirma-se a presença de focos maioritariamente na dimensão física, enquadrados essencialmente na categoria Preocupações relacionadas com a Doença.Conclusões: Este estudo revela os progressos nos cuidados de enfermagem disponibilizados aos doentes em Cuidados Paliativos, emergindo a relevância atribuída pelos enfermeiros à do-cumentação de aspetos associados à dimensão física. Deste estudo emerge também a opor-tunidade para desenvolver estratégias que permitam a aproximação da ação de enfermagem ao estado da arte, nomeadamente, pela implementação e documentação de intervenções de enfermagem nas dimensões psicológicas, sociais, culturais e espirituais. Neste particular, a parametrização do Catálogo CIPE® “Cuidados Paliativos para uma Morte Digna” no Sistema de Apoio à Prática de Enfermagem poderá representar uma excelente oportunidade de progressiva mudança na filosofia de prestação de cuidados aos doentes paliativos.

IMPORTÂNCIA DA ESFERA SOCIAL NA ADESÃO TERAPÊUTICA E QUALIDADE DE VIDA DA PESSOA EM CUIDADOS CONTINUADOS E PALIATIVOS

Madalena Fernandes Gaspar GonçalvesFaculdade de Medicina de Coimbra

O índice de dependência e o aumento das doenças crónicas suscitam novas estratégias de gestão em saúde. A Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) permite aos

Assistentes Sociais, no seio de equipas multidisciplinares, estabelecer e manter vínculos de cuidados de grande valor social entre estruturas formais e cidadãos. À na desigualdade de oportunidades que se justifica estudar em que medida as respostas existentes no território nacional no tocante à acessibilidade aos cuidados de saúde representam uma resposta efetiva à pessoa doente no seu meio natural de vida e de que modo a RNCCI consegue responder a esta necessidade.Assim, os principais objetivos deste estudo comparativo são: medir a perceção da qualidade de vida (QdV) da população acompanhada, medir a melhoria da mesma após a intervenção das Equipas de Cuidados Continuados Integrados (ECCI) e conhecer a preferência dos participantes quanto ao local para receber cuidados. Para o efeito, foi aplicado o instrumento WHOQOL--Bref, duas escalas numéricas e um questionário de escolha múltipla. A amostra (N=36) foi selecionada por conveniência e de forma aleatória. Metade dos participantes encontravam-se internados e os restantes no domicílio.Os principais resultados indicam que a amostra era maioritariamente do sexo feminino (61,1%) e com baixa escolaridade (69,4%). A média de idades era de 74,25 anos e 94,4% dos indi-víduos que admitiram estar doentes, 44,4% estavam-no há mais de um ano. Apenas 13,9% preencheram os questionários autonomamente, embora não se registrassem diferenças esta-tisticamente significativas na perceção geral da saúde entre os dois grupos (U = 157,500; p =.888). Nos domínios físico e psicológico, os indivíduos internados apresentavam pontuações mais elevadas de QdV e os do domicílio, do ambiente, embora sem diferenças estatisticamente expressivas. Para o domínio das relações sociais, verificaram-se diferenças estatisticamente significativas entre os dois grupos (U = 225,500; p =.044) com os indivíduos internados a apresentar ordem média mais elevada. Quanto à QdV em geral, registou-se uma ordem média mais elevada no domicílio com diferenças estatisticamente significativas (U = 93,000; p =.029). Todos admitiram ter significativas melhorias da sua QdV após a intervenção das ECCI e 61% dos inquiridos preferiam o domicílio para receber os cuidados de saúde.Conclui-se que este estudo é inovador em Portugal nos moldes em que o investigador se propôs desenvolver e o mesmo demonstra a importância da intervenção das ECCI na comunidade. Estas facilitam uma boa comunicação em saúde, potenciam os cuidados de proximidade, pro-movem uma maior capacidade para o autocuidado e habilitam os cidadãos para uma melhor gestão dos recursos com ganhos em saúde. Não obstante o tamanho da amostra, este estudo comparativo apresenta resultados sobre a utilidade social de um maior incentivo à passagem de cuidados institucionais para cuidados domiciliários. Finalmente, o autor deste estudo defende que, corresponsabilizar a sociedade civil na vida coletiva, incrementar o número de ECCI e Paliativos alargando a sua ação em território nacional, potencia os Cuidados de proximidade, acrescenta valor social e responde aos desafios do financiamento público da saúde.Palavras-chave: Serviço Social, Cuidados Continuados e Paliativos, Qualidade de Vida.

AS FERIDAS MALIGNAS QUE JÁ CUIDAMOS

Maria Aparicio, Tânia Resende, Sara Videira e Maria José Costa DiasHospital da Luz

Introdução: As feridas malignas (FM) são definidas como lesões cutâneas que resultam da infiltração do tecido epitelial por células cancerígenas.1 O que sabemos sobre a sua incidência e prevalência, de estudos realizados por outros autores e noutros países, é que aproximadamente entre 5 a 10% dos doentes com neoplasias avançadas vão desenvolver uma FM2, e que quando é desenvolvida o prognóstico é reservado. Os tumores como o melanoma, mama, cabeça e pescoço, carcinoma espinocelular e linfoma são os que vão ter maior incidência.3 Os principais sintomas das FM são dor, infecção, hemorragia, exsudado abundante, necrose e cheiro fétido.3

Conhecem-se vários estudos em relação a opções de tratamento baseados em revisões de literatura e em casos clínicos. No entanto e apesar de cada vez existir mais literatura publicada e maior conhecimento, o doente com FM continua a presentar-se como um desafio para os

12

profissionais da equipa de cuidados paliativos (CP), nomeadamente para o enfermeiro, quer ao nível do controlo de sintomas, quer no controlo das suas emoções no impacto destas FM.Objetivos: Conhecer a prevalência de doentes com FM cuidados numa unidade de internamen-to de CP privada, assim como as suas características.Material e métodos: Foi realizada uma pesquisa no sistema de informação utilizado com os se-guintes critérios: episódios de internamento de CP; episódios de internamento entre 1.03.2007 e 31.09.2014; palavras chaves procuradas “ferida maligna” , “úlcera maligna”, “úlcera cutâ-nea”, “metástase cutânea”, “lesões cutâneas metastáticas”, “nódulo cutâneo” em singular e plural, com/sem acentos; e nos campos de “Notas de Turno”, “Diário Clínico” e “Notas Clínicas”Para a análise dos dados colhidos utilizou-se o programa Microsoft Excel.Resultados: Durante o período estudado que tivemos um total 2121 doentes internados em CP, dos quais aproximadamente 65% foram doentes oncológicos.Com os critérios selecionados encontrámos um total de 55 doentes.A maioria dos doentes é de género masculino, maiores de 65 anos de idade.As patologias oncológicas mais frequentes encontradas foram neoplasia da mama, colo-rectal e melanoma. A maior parte terminou o internamento com óbito na unidade, no entanto alguns tiveram alta ou para domicilio ou transferência para uma outra instituição.Encontrámos FM de todos os níveis, sendo a maioria de nível IV (lesão cutânea exofítica ou em forma de cavidade, com perda de integridade cutânea, associada a ostomias ou fístulas).4

Os problemas apresentados de forma mais frequente foram exsudado abundante, cheiro fétido e infeção. Com menor frequência apareceu hemorragia. Como recursos mais usados: hidro-fibra com prata, carvão ativado, metronizadol sistémico e pensos absorventes como apósito secundário. Apenas foram encontrados registos de sensação de dor no momento da realização do penso, no entanto a maioria dos doentes estavam medicados com fármacos opioides (tramadol ou morfina). Conclusões: Com a realização deste trabalho conseguimos ter conhecimento sobre os doentes com FM cuidados desde a abertura da unidade, durante estes 7 anos e meio, e até o presente.Na avaliação dos registos verificámos desigualdades na descrição e nomenclatura, no entanto com melhoria ao longo do tempo, sendo que a informação recolhida será utilizada como contri-buto para a criação de uma folha de registo padrão para facilitar a caracterização das FM, dos seus problemas e abordagens, facilitando a continuidade de cuidados, assim como também a distribuição de recursos. Conhecer esta prática contribui não só para criar conhecimento nesta área, como também para obter dados e compará-los com estudos internacionais, e como ponto de reflexão sobre a prática que esperamos que se reflita num melhor cuidar dos doentes com FM.Referências bibliográficas1. Barón, M. Tratado De Medicina Paliativa Y Tratamento Del Câncer Del Paciente Con Câncer. Ed. Paramerica-

na, 2ª Edição, 20072. Grocott et al, Malignant wound management in advanced illness: new insights. Support Palliat Care 2013,

7:101 – 1053. Boon, H. Et Al - The Community Care Of A Patient With A Fungating Wound. British Journal Of Nursing. 2000;

9:6, Tissue Viability Supplement S35-S38. 4. Manual de cuidados Paliativos, ANCP, Brasil, 2009

O LUTO EM ENFERMEIROS EXPOSTOS À MORTE DOS DOENTES: A REALIDA-DE DE UM HOSPITAL ONCOLÓGICO

Sara Margarida Rodrigues GomesInstituto Português de Oncologia de Coimbra, Francisco Gentil, E.P.E.

Introdução: A perda por morte faz parte da vida dos indivíduos e o processo de luto reorganiza as emoções e sentimentos que lhe estão subjacentes. Numa fase inicial da doença, a esperança da cura e de uma sobrevivência prolongada determinam certos esforços e satisfações espe-cíficos, porém quando o enfermeiro acompanha situações em fim de vida, a resposta a estas

perdas cumulativas pode ter efeitos na prática profissional e pessoal que importam prevenir, identificar, avaliar e superar. A questão de investigação principal deste estudo é: “Como é que os enfermeiros expostos à morte dos doentes oncológicos processam o luto profissional e qual a relação com a sua vida pessoal”.Objetivos: Caraterizar sociodemográfica, profissional e pessoalmente os enfermeiros que tra-balham nos serviços de internamento de um hospital oncológico; avaliar a intensidade do luto profissional nos enfermeiros dos serviços de internamento; identificar as variáveis que afetam o luto profissional desses enfermeiros; conhecer o perfil de atitudes perante a morte e as estraté-gias de coping manifestadas por aqueles enfermeiros.Materiais e métodos: Realizou-se uma investigação do tipo quantitativo, exploratória, descriti-vo-correlacional, entre Fevereiro e Março de 2014. A amostra estudada à não probabilística e acidental, constituída por 107 enfermeiros que exercem funções nos diversos serviços de internamento de um hospital oncológico português. Para a recolha de dados foi utilizado um questionário de caraterização sociodemográfica e profissional elaborado para o estudo; a Escala de Sobrecarga de Luto Profissional (Gama M, Barbosa F e Vieira M, 2011); a Escala de Avaliação do Perfil de Atitudes Acerca da Morte (Loureio L, 2010) e a Escala de Coping Com a Morte (Bugen R, 1980-81). Esta última foi traduzida e adaptada para utilização neste estudo. Os dados obtidos foram analisados pelo programa de estatística Statistical Package for the Social Sciences, versão 22 para o Windows. Resultados: Após análise dos resultados, salienta-se que os enfermeiros que trabalham no serviço de cirurgia geral manifestam sobrecarga de luto profissional na dimensão “perda nostál-gica”, enquanto que os enfermeiros do serviço de cuidados paliativos manifestam valores mais elevados com diferenças significativas na dimensão “Esforço emocional no cuidar”, da referida escala. Verifica-mos, ainda, que existe maior sobrecarga de luto profissional nos enfermeiros que nunca trabalharam em serviços de cuidados paliativos e nos enfermeiros que não sofrem nem sofreram de doença grave. Em relação à formação profissional dos enfermeiros, observa-se a existência de diferenças significativas na dimensão “evitamento” da escala de atitudes acerca da morte, entre o grupo de enfermeiros que não possuem formação em cuidados palia-tivos e os que possuem formação pré e pós-graduada nesta área. E ainda, os enfermeiros com maiores níveis de coping são os que possuem formação na área do luto. Conclusões: O enfermeiro desenvolve a partir da sua prática estratégias para otimizar os seus cuidados, sobretudo na gestão pessoal que faz do processo de morte e na relação terapêutica que estabelece com o doente em fim de vida e família, convertendo estes fatores em facilitado-res do seu processo de luto. Em Portugal surge a necessidade de reconhecer a importância da variável luto dos enfermeiros e de desenvolver estudos neste âmbito, transpondo os resultados para a prática.Palavras-Chave: enfermeiros; luto; morte; doentes oncológicos.

SESSÃO PARALELA 4FORMAÇÃO / ORGANIZAÇÃO DE SERVIÇOS

21 de março • 16.00h-17.30h

COMPETÊNCIAS VALORIZADAS PELOS ENFERMEIROS EM CUIDADOS PALIATIVOS

Paula Encarnação1; Ana Paula Macedo2; Clara Simões2; Ermelinda Macedo2; João Macedo2; Filomena Gomes2 e Goreti Mendes2

1Universidade do Minho/Escola Superior de Enfermagem. ICBAS/Universidade do Porto. 2Universidade do Minho/Escola Superior de Enfermagem

Introdução: A prestação de cuidados paliativos em populações com doença crónica grave, em estado avançado ou terminal, pelos diferentes grupos de profissionais na área da saúde, exige

13

que estes possuam elementos de formação específica e competências centrais para a prática clínica. A European Association for Palliative Care (EAPC) através do seu guia orientador na área da educação, lança dez competências consideradas centrais para todos os profissionais. Neste sentido, o estudo pretende identificar no grupo profissional dos enfermeiros quais as competências por eles valorizadas e quais as que necessitam de formação e treino de acordo com o documento “Core competencies in palliative care: an EAPC White Paper on palliative care education” (2013) da EAPC. Objetivo: Analisar as competências em cuidados paliativos, valorizadas pelos enfermeiros a frequentar um curso de especialização em enfermagem de cuidados paliativos. Material e métodos: Recorreu-se a uma amostra de conveniência, constituída por 10 en-fermeiros que frequentam o curso de formação especializada em enfermagem de cuidados paliativos, numa instituição de ensino superior, no ano letivo 2014/1015. Todos os participantes eram do género feminino, solteiros, licenciados em enfermagem, com uma média de idades de 23,78 anos (DP = 1.99), oscilando entre um mínimo de 21 e um máximo de 26 anos. Em média apresentam 1,22 anos (DP = 1.09) de experiência profissional, sendo os contextos de exercício da atividade profissional, de natureza muito diversa. Nenhum dos participantes apre-sentava experiência profissional em unidades de cuidados paliativos. Tratou-se de um estudo de cariz qualitativo e interpretativo possuiu como técnica de recolha de dados um questionário especificamente criado para o efeito, constituído por duas partes; uma respeitante à caracteri-zação sociodemográfica da amostra e outra constituída por 5 questões abertas, das quais, duas integram o corpus de análise deste estudo. Para alcançar o objetivo apresentado, no primeiro dia da formação, os formandos foram convidados a responderem ao questionário, mediante consentimento escrito e informado, para a divulgação de resultados. A informação foi obtida por resposta direta à solicitação efetuada, e os dados analisados e tratados, obedecendo aos pressupostos defendidos por Bardin.Resultados: Da análise dos dados resultaram três categorias: i) competências interpessoais e comunicacionais; ii) Competências técnicas e científicas; iii) competências de trabalho em equipa e de decisão. As competências relatadas com mais frequência como importantes e mais valorizadas pelos enfermeiros para trabalhar em cuidados paliativos, foram as competências interpessoais e comunicacionais. Conclusões: As três categorias encontradas no corpus de análise correspondem a algumas competências enunciadas pela EAPC, no entanto, parece que os enfermeiros não atribuem tanta importância a outras competências, nomeadamente no âmbito social e espiritual. Consideramos que, perante as omissões na valorização das competências enunciadas anteriormente, este estudo irá permitir guiar a formação especializada, no sentido de enfatizar o leque de competên-cias centrais não identificadas pelos enfermeiros.

COMPETÊNCIAS DO PSICÓLOGO EM CUIDADOS PALIATIVOS

Ana Raquel Sapeta Martinho e Liliana Sofia Gervásio Pilha ESALD; Unidade Local de Saúde de Castelo Branco, EPE; CRI (Centro de Recursos para a Inclusão) da APPACDM de Elvas

Introdução: Os cuidados paliativos pretendem ajudar os doentes terminais a viver tão activa-mente quanto possível até à sua morte, através de uma abordagem multidisciplinar, incluindo as componentes física, psicológica, social, espiritual, etc., sendo o grande objectivo promover a qualidade de vida e aliviar o sofrimento. Este objectivo estende-se à actuação do psicólogo, porém a intervenção psicológica neste contexto não está claramente definida.Objetivos: Assim, o objectivo deste estudo é averiguar as competências do psicólogo, em cuidados paliativos, na intervenção tanto com o doente, como com a família. Para responder à questão de partida (Quais são as competências do psicólogo, em cuidados paliativos, na intervenção tanto com o doente como com a família?) realizou-se uma revisão sistemática da literatura, com um horizonte temporal entre 2005 e 2014.

Metodologia: Como forma de seleccionar a informação importante foram definidos critérios de inclusão (horizonte temporal; estudos empíricos: qualitativos e quantitativos; adultos; contexto: hospital de agudos, equipas de cuidados paliativos, comunidade, unidade ou lar) e exclusão (crianças em cuidados paliativos; intervenção psicológica com a equipa, em cuidados paliativos) assim como, descritores de pesquisa (Psicólogo + “Cuidados Paliativos” + Doente OR Família NOT Crianças; Papel do Psicólogo + Cuidados Paliativos; Intervenção do Psicólogo em Cuida-dos Paliativos; Psicoterapia + Cuidados Paliativos), complementando-se com o método PICOD (Participação, Intervenção, Comparação Resultados e Desenho do Estudo), para a selecção dos artigos. Resultados: A maioria das investigações realizadas direccionam para a positiva e benéfica intervenção psicológica, com os doentes e os familiares na: gestão de sintomas; questões espi-rituais, de significado e sentido da vida; psicopatologias; na intervenção no processo de luto/de perda; ajuste de expectativas; resolução de problemas/preocupações; claudicação familiar.Conclusão: Concluiu-se então que existe benefício na existência de pelo menos um psicólogo, na equipa de cuidados paliativos, as intervenções deverão seguir maioritariamente uma abor-dagem cognitivo-comportamental e existir necessidade de um investimento na formação dos psicólogos, em cuidados paliativos.

DOENTES COM NECESSIDADES PALIATIVAS NUM SERVIÇO DE INTERNA-MENTO EM CONTEXTO HOSPITALAR DE AGUDOS

Sandra Cristina Mendes Batista1; Cátia Sofia Ribeiro Pereira2 e Ana Paula Gonçalves Antunes Sapeta3

1Enfermeira - Unidade Local de Saúde de Castelo Branco; Professor Assistente Convidado Escola Superior de Saúde Dr. Lopes Dias. 2Enfermeira Lar São Tomás Salgueiro do Campo 3Professora Coor-denadora Escola Superior de Saúde Dr. Lopes Dias

Introdução: A prevalência de doentes com necessidades paliativas nos serviços de internamen-to hospitalares encontra-se ainda pouco estudada em Portugal. A par desta realidade também o estudo do perfil demográfico, social e de saúde deste grupo carece de uma aprofundada abordagem. A implementação de boas práticas promotoras de qualidade de vida em doentes com necessidades paliativas, deve ser uma preocupação constante das equipas de saúde. De-vendo os profissionais adquirir competências de modo a estarem preparados para os desafios que acompanham o doente e para assegurar a avaliação holística das necessidades deste e da sua família. A inexistência de indicadores de qualidade que orientem os serviços, a importância de uma identificação e referenciação precoces, aliadas ao direito destes doentes em receber cuidados de saúde adequados à sua situação, constituem argumentos pertinentes à realização de um estudo que integre uma ferramenta de diagnóstico capaz de identificar necessidades e melhorar a organização dos recursos e dos cuidados de saúde disponibilizados.Objetivos: Averiguar o número de doentes com necessidades paliativas internados num serviço de internamento de um hospital de agudos. Analisar o perfil dos doentes com necessidades paliativas.Material e Métodos: Inserido num estudo multicêntrico de âmbito nacional, este é um estudo descritivo, observacional e transversal que procurou averiguar a presença de necessidades paliativas num serviço de internamento de um hospital de agudos. A população do estudo integrou doentes adultos (≥ 18 anos) internados em hospitais públicos do Serviço Nacional de Saúde, correspondendo a amostra alvo aos doentes internados no serviço de medicina interna de um hospital de agudos (n=57). Ao longo de dois dias, enfermeiros e médicos, procederam ao preenchimento de um formulário, onde entre outros parâmetros foram conduzidos a uma avaliação “caso a caso” de cada um dos doentes sob a sua responsabilidade e à aplicação da questão surpresa: “Ficaria surpreendido se o doente falecesse no espaço de 1 ano?”. O grupo de doentes com necessidades paliativas foi determinado com base no cruzamento dos dados relativos à doença principal com o prognóstico de vida estimado de um ano.Resultados: dos 57 doentes internados no serviço de medicina interna, 49,1% (n=28) apre-

14

sentavam necessidades paliativas. No que diz respeito às principais doenças apresentadas por este grupo, destacam-se o acidente vascular cerebral (n= 8; 28,6%), tendo as doenças do foro oncológico uma representatividade de 7,1% (n=2). 68% dos doentes internados com necessi-dades paliativas tinham identificadas concomitantemente duas ou mais comorbilidades.Conclusões: Os resultados obtidos confirmam o importante papel desempenhado pelo con-texto hospitalar no acompanhamento de doentes em fim de vida, reforçados pela presença de necessidades paliativas em aproximadamente metade da amostra estudada. Em particular nos serviços de Medicina Interna os doentes com necessidades paliativas constituem uma popu-lação significativa, não apenas por questões quantitativas, mas também pela complexidade e necessidades assistenciais de que carecem. No perfil dos doentes estudados destaca-se um padrão de heterogenia, que deverá ser considerado no planeamento e desenvolvimento de equipas de cuidados paliativos. Os resultados obtidos espelham um perfil populacional marcado pelo envelhecimento e por múltiplas necessidades onde é imperativo apostar na disseminação da evidência inerente aos CP, na formação das equipas de saúde e na adoção de planos de cuidados para estes doentes. Apenas com uma identificação precoce por parte de toda a equipa assistencial se torna possível um planeamento atempado, uma assistência coordenada e a interligação com equipas especializadas.

SYSTEMATIC REVIEW ON THE EFFECTIVENESS OF EMERGENCY DEPART-MENT-BASED PALLIATIVE CARE FOR ADULTS WITH PALLIATIVE CARE NEEDS

Duarte Soares; Cristina Nunes e Bárbara GomesUnidade Local de Saúde do Nordeste, Bragança, Portugal; King’s College London, Londres, UK

Background: The world population is rapidly ageing with consequences to health care provision and costs. Where end of life (EOL) services have gaps, Emergency Departments (EDs) become vulnerable, receiving growing numbers of patients towards the EOL. However, evidence on how these patients are managed at ED is scarce. There is some suggestion that ED-based palliative care (PC) might help identify needs, reduce admissions, length of stay (LOS) and costs but the evidence has not yet been systematically reviewed and optimal models of care are unknown.Aim: This study aims to examine the effectiveness of ED-based PC. The objectives are to de-scribe and compare the effect of these interventions in terms of hospital admissions (primary outcome), LOS, symptoms, quality of life (QoL), referrals to PC and other health services.Methods: Literature was screened from five databases (Medline, Embase, CENTRAL, PsycInfo, and NHS EED) up to August 2014. Designs included interventional, before/ after, longitudinal studies and case series. Participants were older adults with PC needs that used ED-PC interven-tions. One review author assessed the identified titles and abstracts. Two reviewers assessed the potentially relevant studies, data extraction and methodological quality, using NICE and SIGN assessment tools. Results on primary and secondary outcomes were narratively reported. Me-ta-analysis could not be performed due to the limited number of studies and lack of comparison groups.Results: From 4015 references, five eligible studies were included: three case series and two cohorts, including 4374 participants from mainly urban/large EDs in US and EU (median/mean age 66-90 years, 36-58% males, cancer 16.5%-51%). Interventions included an ED-PC screening tool, traditional PC and integrative ED-PC. All studies have strong methodological limitations. One study (n=292, US) reported on hospital admissions (90% admission rate in a 14 month period following the intervention). Two studies reported on LOS showing “average” LOS of 2 days and mean LOS for ED-PC group of 4.32 days vs control of 8.29 days (SE 0.36, p < 0.01). One study reported on symptoms (n= 139, US) showing expressed symptom reduction in pain, SOB, nausea, and anxiety. On study reported on QoL (n= 291, US) showing expressed satisfac-tion with symptom control (n= 14) and improved ability to communicate (n=13). Three studies reported on ED readmission, showing 24/59% ED readmission in 1/6 months, 45%/12 months and 22% intervention vs 13% control. One study (n= 89, US) reported 11 discharges to hospice

and other (n= 291, US) 83 to homecare vs 91 to hospice. Three studies found associations with mortality: association between ED-PC and increased interval between admission and death longer than 9 hrs (OR 2.75, 95% CI 2.21 to 3.41, p <0.0001), (n=2420, EU); decreased risk of mortality (intervention, 4% minor (2/50), 24% moderate (12/50), 62% major (31/50), 10% extreme (5/50) vs control 2.3% minor (32/2385), 22.5% moderate (311/1385), 50% major (693/1385) 31.8% extreme (441/1385) p < 0.01) and lower in-hospital vs ED death rate (62% (ED-PC) vs 16% (ward-PC) and 50% (ICU-PC)).Authors’ conclusions: Only descriptive data from one study with no comparison group was found on the impact of ED-PC on hospital admissions. Limited evidence exists related to symptoms, QoL, referrals to PC/ other services and ED readmission, mainly due to lack of comparison groups. Some findings suggest that ED-PC may contribute to decrease LOS and prolong survival but stronger evidence is needed before implementation. More work is needed to study the effec-tiveness of ED-PC assessing appropriate outcomes that are sensitive to change and valid in the older population, and to compare different models of ED-PC in powered studies.

15

COMUNICAÇÕES ORAISCONTROLO E MELHORIA DE QUALIDADE DOS CUIDADOS / SINTOMAS: DOR E OUTROS SINTOMAS / ESPIRITUALIDADE / FORMAÇÃO / INSTRUMENTOS DE AVALIAÇÃO E DE MEDIDA / LUTO

21 de março • 11.00h-12.30h

PROJETO DE APOIO NO LUTO A FAMILIARES DE DOENTES EM CUIDADOS PALIATIVOS: AVALIAÇÃO DOS PRIMEIROS RESULTADOS

Maria Aparicio; Joana Bragança; Joel Ferreira e Cristina RodriguesHospital da Luz

Introdução: Os cuidados paliativos (CP) promovem a qualidade de vida dos doentes com doen-ça incurável e das suas famílias, do diagnóstico até a morte, incluindo o apoio no luto.1

As guidelines das associações de CP e as recomendações dos colégios internacionais2-5, refe-rem que as equipas de CP devem avaliar o risco de luto patológico (LP) no cuidador principal (CPR) e ter um programa estruturado de apoio ao luto. O luto é definido como uma reação normal a uma perda significativa. É um processo que come-ça antes da pessoa doente morrer, em que a família precisa do apoio da equipa multidisciplinar, que deve usar estratégias de preparação para as perdas, pois a preparação diminui o risco do luto se tornar patológico. Caso este surja, importa diagnosticar precocemente os seus sinais de forma a possibilitar uma intervenção pertinente e especializada. Por este motivo, e após revisão da literatura atual, guidelines e programas encontrados, cons-truímos uma resposta estruturada e sistematizada de apoio no luto a familiares de doentes internados na unidade de CP (UCP) onde prestamos cuidados. Assim, o Programa de Apoio ao Luto (PAL) integra os seguintes objetivos: Avaliar o risco de luto patológico; Implementar um plano específico e personalizado de apoio ao luto; Encaminhar adequadamente os familiares com luto patológico; Avaliar os dados que resultem da implementação do PAL.O programa integra os 3 níveis assistenciais e foi estruturado em 2 fases: Antes do óbito do doente: com intervenções sistematizadas de apoio e a avaliação dos fatores de risco de LP no CPR.6,7 Depois do óbito do doente: com intervenções sistematizadas no mo-mento da morte; envio ao CPR de uma carta de condolências e folheto sobre o luto; realização de dois contactos telefónicos ao CPR: um após o 2º mês do óbito e outro ao 6º mês para a aplicação da escala PG-13.10 Os CPR diagnosticados com luto prolongado serão encaminhados para um grupo de apoio ao luto, os outros terão alta do PAL.Objetivos: Avaliar os dados recolhidos da aplicação do PAL, de 1 de Maio a 31 de Dezembro de 2014.Material e métodos: A fonte de dados foi o processo clínico do cliente e os dados recolhidos pelos instrumentos criados para o PAL.Para a análise dos dados colhidos utilizou-se o Microsoft Excel.Resultados: O número total de doentes que faleceram durante este período foi de 119. Deste total foram avaliados os fatores de risco de LP a 66 CPR. Dos 40 fatores identificados na litera-tura, os mais frequentes foram: “Relação muito próxima com a pessoa doente” [56/66]; “Género feminino”[41/66] e “Sobrecarga do cuidador” [18/66]. O CPR com maior número de fatores de risco avaliados teve um total de 11.Foram enviadas 110 cartas de condolências e 110 folhetos. Os CPR contactados telefonica-mente referem sentimentos de “Tristeza” e “Solidão”, os comportamentos “Choro” e “Insónia”, e o pensamento “Incredulidade”. Em relação a como estão a passar este tempo o apoio da família e dos amigos foi referido como a estratégia mais utilizada. Tivemos a impressão diagnóstica de que a maioria dos CPR está adaptada à situação da perda e aproveitámos o momento do contacto telefónico para reforçar e validar os cuidados prestados.

RESUMOS DE COMUNICAÇÕES ORAIS

Face à coincidência cronológica da época natalícia com a realização dos telefonemas para aplicação do PG-13, decidimos adiar a sua realização, por considerarmos que poderiam existir enviesamentos das respostas. Conclusões: Após a avaliação dos 8 meses do PAL, e apesar das dificuldades próprias de um novo projeto, sentimos que a mesma é favorável. Com os dados já analisados podemos concluir que o PAL está já a ter efeitos positivos, pois a nossa impressão diagnóstica é a de que a prevalência de LP será baixa já que, na maioria dos contactos telefónicos, o CPR agradece os cuidados e está adaptado à perda. Ou seja, o PAL, além de ser uma resposta atual, adequada e de qualidade, tem impacto positivo sobre os familiares que acompanhamos na nossa unidade, atingindo assim o objetivo principal do programa.Referências bibliográficas1. World Health Organization. Definition of Palliative Care. 2002. [Updated in 2008, Fev 7, cited 2014, Jan 1]

Available from: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/print.html2. ANCP. (2006). Critérios de qualidade de serviços em CP. Recomendações da ANCP (pp 1-22). 3. Sociedad Española de Cuidados Paliativos. (n. d.). Guia de Cuidados Paliativos. Recuperado de http://www.

secpal.com/guiacp/guiacp.pdf4. Ordem dos Enfermeiros. (Abril de 2014). Percursos Formativos da Especialidade em Enfermagem em Pes-

soa em Situação Crónica e Paliativa. Recuperado de http://www.apcp.com.pt/uploads/oe_programaforma-tivoenfespeccuidpaliativosaprovado-net.pdf

5. Ordem dos Enfermeiros. (Abril de 2014). Padrões de Qualidade da Especialidade em Enfermagem em Pessoa em Situação Crónica e Paliativa. Recuperado de http://www.apcp.com.pt/uploads/oe_propostare-gulamentopqcee_pscpaliativaaprovado-net.pdf

6. García C.; Martín T.; Méndez R. (2010) Guía Clínica. Seguimiento del duelo en Cuidados Paliativos. Obser-vatorio Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura

7. Prigerson, H., Maciejewski, P., Reynolds, C., Bierhals, A.J.; Newsom, J., Fasiczka, A., … Miller, M. (1995) Inventory of Complicated Grief: a scale to measure maladaptive symptoms of loss. Psychiatry Research. 59, 65–79.

8. Delalibera M.; Coelho A.; Barbosa A. (2011) Validação Do Instrumento De Avaliação Do Luto Prolongado Para A População Portuguesa. Acta Med Port; 24: 935-942

QUALIDADE DE VIDA EM METASTIZAÇÃO LEPTOMENÍNGEA

Daniel Machado, João Freire, Manuel Luís Capelas, Luís Costa, José Bravo Marques e António MoreiraInstituto Português de Oncologia, Lisboa Instituto de Ciências da Saúde, Universidade Católica Portu-guesa Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa Serviço de Oncologia Médica, Hospital de Santa Maria, CHLN Serviço de Neurologia, Instituto Português de Oncologia, Lisboa

Introdução: A metastização leptomeníngea (ML) é uma complicação da doença oncológica sistémica, cuja importância tem vindo a aumentar. Até cerca de 8% doentes com cancro podem apresentar ML na necrópsia.1 À medida que as terapias para tumores sólidos têm evoluído, tem sido mais comum encontrar progressão leptomeníngea isolada em doentes com um tumor sistémico quiescente. Para além disso, como os doentes oncológicos sobrevivem mais tempo, a incidência de metástases leptomeníngeas tem vindo a aumentar.2

A sobrevida destes doentes é curta (mediana 3 a 6 meses), com mau prognóstico geral. É uma complicação pouco investigada, pouco diagnosticada e pouco tratada. As terapêuticas úteis disponíveis são reduzidas e incluem radioterapia a locais sintomáticos, quimioterapia intratecal e sistémica.3 O conhecimento sobre o real benefício destas modalidades é limitado.A disseminação leptomeníngea compromete a função neurológica por três processos distin-tos. A infiltração leptomeníngea por células tumorais pode resultar em alterações cognitivas, incontinência, diminuição de força do neurónio motor inferior, dor lombar ou radicular, défices de pares craneanos resultando em diplopia, diminuição da acuidade auditiva, disgeusia, disfa-gia, meningismo, e cefaleia. O crescimento de células tumorais leptomeníngeas pode também causar perturbações na circulação sanguínea no tecido nervoso afectado, resultando em dis-função metabólica que produz convulsões, sintomas semelhantes a acidentes vasculares, e encefalopatia generalizada. Finalmente, depósitos leptomeníngeos volumosos podem resultar na obstrução da circulação normal do líquido céfalo-raquidiano, conduzindo a aumento da pres-

16

são intracraniana e hidrocéfalo.4

A European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) desenvolveu escalas que permitem avaliar a qualidade de vida de doentes com cancro. A EORTC QLQC30 e BN20 são escalas de qualidade de vida traduzidas e validadas para português.5

Este trabalho visa aumentar o conhecimento sobre a evolução sintomática e a qualidade de vida dos doentes com ML.Objectivos: Objectivo principal: Avaliar a qualidade de vida de doentes com ML. Objectivo se-cundário: Determinar tempo de sobrevida global após diagnóstico de ML.População do estudo: Critérios de elegibilidade:Critérios de inclusão: Tumores primitivos sólidos com confirmação histológica; Idade > ou = 18 anos; Doentes com diagnóstico de ML clínico, citológico ou imagiológico (por RM com con-traste); Doentes propostos pelo médico assistente; Consentimento informado assinado.Critérios de exclusão: Doença cerebrovascular grave pré-existente, como acidente vascular ce-rebral em vaso de grande calibre, vasculite no sistema nervoso central ou hipertensão maligna; Infecção descontrolada.Dimensão da amostra: Amostra por conveniência seriada consecutiva de doentes. Foram incluídos 4 doentes num período de recrutamento de 4 meses para uma análise preliminar.Metodologia: Desenho do estudo: Observacional, de coorte, prospectivo, não controlado.Os doentes foram avaliados ao diagnóstico de ML. Previu-se reavaliação mensal, para os doen-tes que o permitissem.Análise dos dados: Utilizou-se o programa informático Microsoft Excel para colecção em base de dados e para a análise descritiva.Considerações éticas e regulamentares: O estudo teve autorização prévia por parte do Con-selho de Administração da Instituição onde se realizou o estudo e parecer favorável da Comissão de Ética para a Saúde e do Conselho de Investigação.Resultados:

TABELA 5Caracterização da amostra

Doente 1 2 3 4

Idade (anos) 47 57 65 57

Sexo F F F M

Local tumor Mama Mama Mama Bexiga

Histologia Carcinoma Carcinoma Carcinoma Carcinoma

PS 4 4 1 0

Sobrevivência (semanas)

1 6 7 42+

TABELA 6 Resultados por Escalas de Qualidade de Vida QLQ-C30 (basal)

Doente 1 Doente 2 Doente 3 Doente 4

Saúde Global 17 0 42 50

Físico 0 0 93 100

Ocupacional 0 0 67 100

Emocional 75 100 50 100

Cognitivo 50 0 100 83

Social 17 0 67 100

Fadiga 33 33 33 0

Náuseas e vómitos 67 m.d. 33 0

Dor 67 0 0 17

Dispneia 0 0 0 0

Insónia 0 0 67 0

Anorexia 0 0 33 33

Obstipação 100 0 33 0

Diarreia 0 0 0 33

Dificuldades financeiras

33 0 33 0

m.d. - dados indisponíveis

GRÁFICO 1Resultados por Escalas de Qualidade Vida QLQ-C30 (basal)

17

Conclusões: Apesar da nossa amostra ser pequena e heterogénea, este estudo sugere que doentes com metastização leptomeníngea têm diferentes percepções quanto à sua qualidade de vida. Os dados de sobrevida foram semelhantes aos que estão descritos na literatura.Apenas foi possível reavaliação mensal no doente 4 (dados a publicar).A realização de um estudo multi-cêntrico permitirá aumentar a amostra e atenuar viéses de selecção.Referências bibliográficas1. DeAngelis L, Posner JB, Neurologic Complications of Cancer, 20092. Abrey LE, et al., Leptomeningeal Metastases, Springer, 20053. Chamberlain M, et al., Supportive Care, 20124. DeVita, et al., Cancer, 9 ed., 20115. http://groups.eortc.be/qol/ consultado a 15/3/20136. Folstein M, “Mini-mental state”: A practical method for grading the cognitive state of patients for the clini-

cian,1975

CONFIGURAÇÃO DA PROCURA PARA A FORMAÇÃO PÓS GRADUADA EM ENFERMAGEM DE CUIDADOS PALIATIVOS

Goreti Mendes; Ana Paula Macedo; Clara Simões; Ermelinda Macedo; Filomena Gomes; João Macedo e Paula EncarnaçãoUniversidade do Minho - Escola Superior de Enfermagem

Introdução: A formação é considerada um dos principais alicerces para a prestação de cuida-dos no âmbito dos Cuidados Paliativos. Sendo o atual contexto social e político pouco favorável à procura da formação pós graduada por parte dos enfermeiros, quisemos perceber as razões que levam alguns destes profissionais a frequentarem a formação pós graduada neste domínio.Objetivos: Este estudo pretendeu analisar a configuração da procura da formação pós gradua-da em enfermagem de cuidados paliativos, refletindo sobre as motivações dos enfermeiros e o seu alinhamento com a perceção de conceitos centrais nomeadamente, conceito de cuidados paliativos e os significados sobre o cuidar em cuidados paliativos. O estudo serviu ainda o propósito de conciliar e direcionar a formação pós-graduada em enfermagem de cuidados pa-

liativos no sentido de uma maior consonância com as expetativas dos enfermeiros. Material e métodos: Este estudo de cariz qualitativo e interpretativo teve como principal téc-nica de recolha de dados um questionário especificamente criado para o efeito, constituído por duas partes, uma respeitante à caracterização sociodemográfica da amostra e outra constituída por 5 questões abertas, de teor concordante com o objeto de estudo, das quais, três integraram o corpus de análise deste estudo. Recorreu-se a uma amostra de conveniência, constituída por 10 enfermeiros que frequentavam o curso de formação especializada em enfermagem de cuidados paliativos, numa instituição de ensino superior. Todos os participantes eram do género feminino, solteiros, licenciados, com uma média de idades de 23,78 anos (DP = 1.99), oscilan-do entre um mínimo de 21 e um máximo de 26 anos. Em média apresentavam 1,22 anos (DP = 1.09) de experiência profissional, sendo os contextos de exercício da atividade, de natureza muito diversa. Nenhum dos participantes apresentava experiência profissional em unidades de cuidados paliativos.Para o alcançar dos objetivos apresentados, no primeiro dia da formação, os formandos foram convidados a responderem ao questionário, mediante consentimento escrito e informado, para a divulgação de resultados. A informação foi obtida por resposta direta à solicitação efetuada, e os dados analisados e tratados, obedecendo aos pressupostos defendidos por Bardin. Resultados: Da análise efetuada, centrada nas três dimensões consideradas - motivações que levaram os formandos a procurarem a formação pós graduada; concetualização de cuidados paliativos e representações sobre o cuidar em cuidados paliativos, emergiram as categorias e os temas os quais permitiram a compreensão do fenómeno em estudo. Face à questão, “O que o(a) motivou para a procura do curso de formação especializada em enfermagem de cuidados paliativos?”, obtivemos as categorias: Interesse pela área; Razões familiares; Défice de conhecimentos. Em resposta à questão, “O que entende por cuidados paliativos?”, obtivemos: Cuidados prestados por equipas multidisciplinares; Cuidados alternativos aos cuidados curati-vos; Cuidados à pessoa em fim de vida. Perante a questão, “O que é para si cuidar em cuidados paliativos?”, emergiram as categorias: Cuidar de forma holística; Promover a qualidade de vida; Respeitar o rigor científico e relacional; Excelência dos cuidados.Os resultados demonstraram que a procura do referido curso de formação especializada em enfermagem de cuidados paliativos deve-se, por um lado, ao interesse despertado pela área, circunscrevendo-se este interesse aos domínios profissional, pessoal e familiar, e por outro, à necessidade sentida por estes atores, seja pelo défice de conhecimentos obtidos durante a graduação, seja pelo reconhecimento da importância da referida formação como forma de desenvolverem competências neste âmbito. Quanto às concetualizações, os resultados obtidos foram no sentido do reforço da importância da qualidade de vida, seja pelo controlo da dor e do sofrimento, seja pela ajuda necessária à família. A importância do olhar holístico e da intervenção consertada pela equipa multidisciplinar constituem também conceitos relevantes, emergentes da análise efetuada.Conclusões: Os dados deste estudo poderão constituir uma orientação para uma reorgani-zação curricular do curso de formação pós-graduada em enfermagem de cuidados paliativos, direcionada quer para as expectativas, quer para necessidades de formação dos enfermeiros. Espera-se desta forma contribuir para uma melhoria dos cuidados de enfermagem prestados aos doentes/famílias que se encontram no contexto de cuidados paliativos. Palavras-chave: Cuidados paliativos; Formação; Enfermeiros; Motivações.

ADAPTAÇÃO PARA PORTUGUÊS DA ESCALA DE COPING COM A MORTE (ECM) NUMA AMOSTRA DE ENFERMEIROS

Sara Margarida Rodrigues Gomes e Ana Paula Forte CamarneiroInstituto Português de Oncologia de Coimbra, Francisco Gentil, E.P.E.; Escola Superior de Enfermagem de Coimbra

Introdução: A perda por morte faz parte da vida dos indivíduos e o processo de luto reorganiza

TABELA 7 Resultados Escalas de Qualidade Vida BN20 (basal)

Doente 1 Doente 2 Doente 3 Doente 4

Futuro incerto 83 m.d. 83 17

Perturbação visual 78 m.d. 0 22

Disfunção motora 33 100 22 0

Défice comunicação 11 100 0 0

Cefaleias 0 m.d. 33 33

Convulsões 0 100 0 0

Tonturas 33 100 33 0

Prurido 0 m.d. 0 0

Alopecia 0 m.d. 100 0

Diminuição força membros inferiores

0 100 0 0

Controlo vesical 0 100 33 0

m.d. – dados indisponíveis

18

as emoções e sentimentos que lhe estão subjacentes. Os enfermeiros são quem mais cuida de doentes em fim de vida, manifestando uma proximidade física, emocional, social e espiritual. Desta forma, o coping com a morte permite lidar com a morte no quotidiano, constituindo-se como uma medida crucial na avaliação dos efeitos da educação do profissional de saúde sobre o tema.Objetivos: Traduzir e validar o instrumento Coping with death scale (Bugen, 1980-81) para uma população de enfermeiros portugueses.Material e métodos: Estudo exploratório de tradução/retroversão, seguido de teste piloto e análise psicométrica. Recorreu-se a uma amostragem não probabilística acidental de 107 en-fermeiros que exercem funções em diferentes serviços de uma instituição de oncologia, nos meses de Fevereiro e Março de 2014. Os dados obtidos foram analisados pelo programa de estatística Statistical Package for the Social Sciences, versão 22 para o Windows. Resultados: A escala apresenta elevada consistência interna, com um coeficiente de Cronbach total=0,89. Após o estudo da validade manteve-se a solução bifatorial (coping com a própria morte e coping com a morte dos outros), porém procedeu-se á alteração do número de itens em relação à versão original, tendo sido removidos quatro (itens total=26). Não se verificam diferenças significativas quanto ao género, contudo, observam-se diferenças estatisticamente significativas quanto aos enfermeiros que possuem formação em cuidados paliativos, eviden-ciando um nível de coping mais elevado.Conclusões: Verifica-se que a versão portuguesa da escala é semelhante à original, tornando-se útil para conhecimento do coping dos profissionais e para avaliar a eficácia da formação no coping face à morte e ao morrer. A “ECM” evidencia ser fiável e válida para a prática, ensino e investigação, incorporando uma mais-valia na área dos Cuidados Paliativos em Portugal.

MITOS SOBRE O LUTO EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES

Madalena Cunha1, Ana Rita Teixeira2, Adriana Gomes2, Elisabete Oliveira2, Joana Martins2, Joana Se-queira2, Mónica Lemos2, Graça Aparício1, Isabel Bica1

1Docente, Escola Superior de Saúde de Viseu (ESSV), Instituto Politécnico de Viseu. 2Enfermeira

Introdução: O luto é definido como um estado experiencial que a pessoa sofre após tomar

consciência da perda, caracterizado por um vasto leque de emoções (Sanders, 1999, cit. por Pina, 2012). Cada individuo realiza o luto de uma forma diferente, sendo este processo influen-ciado pela faixa etária em que se encontra (Mallon (2001) & Marcelli (2002), cit. por Pina, 2012). Na abordagem do luto infanto-juvenil, surgem algumas crenças derivadas do senso comum, tornando-se difícil distinguir/definir o mito e a realidade (Andrade & Barbosa, 2010). Cabe ao Enfermeiro a competência de esclarecer e orientar as famílias sobre o acompanhamento da vivência do luto pelas crianças/adolescentes. Objetivo: Avaliar a existência de mitos sobre o luto em crianças e adolescentes em Estudantes de Enfermagem e Enfermeiros.Material e Métodos: Estudo descritivo-correlacional e transversal, realizado numa amostra constituída por 229 participantes (78.6% mulheres e 21.4% homens), com uma média de idades de 32.29 anos nos Enfermeiros e 22.07 anos nos Estudantes de Enfermagem. A colheita de informação foi suportada no Questionário de Conhecimento sobre o Luto em Crianças e Adolescentes de Cunha (2014).Resultados: A maioria (67.2%) dos participantes apresentou muitos mitos sobre o luto. O mito mais prevalente por parte dos Enfermeiros foi “É melhor proteger a criança da perda, pois é demasiado nova para viver uma tragédia” e o mais prevalente pelos Estudantes de Enfermagem foi “Ajudar as crianças e os adolescentes a lidar com a perda é só responsabilidade da família”. Os Enfermeiros possuem mais mitos que os Estudantes de Enfermagem (OM= 123,78; UMW= 5486,5; p= 0,030). Os Enfermeiros mais velhos pontuaram com menos mitos sobre o luto em crianças e adolescentes. A análise da existência de mitos em função do grupo etário indica que

são os Enfermeiros com idades entre os 27 e os 30 anos têm um valor médio indicativo de mais mitos (Média=6,85 ; Dp= 0,919) (F= 3,682 ; p= 0,028). Conclusão: Os resultados patenteiam que um grupo significativo de participantes apresenta existência de muitos mitos sobre o luto em crianças /adolescentes, facto que se revela preo-cupante, pois permite aferir a falta de conhecimentos dos estudantes/profissionais de saú-de, o que coloca em causa um correto apoio na vivência do luto pelas crianças/adolescentes. Considera-se necessário e essencial apostar na oferta de formação com enfoque na presente problemática.Palavras-chave: Conhecimentos, Mitos, Luto, Crianças, Adolescentes

Comunicações Orais 2SINTOMAS: DOR E OUTROS SINTOMAS / CONTROLO E MELHORIA DE QUALIDADE DOS CUIDADOS / CUIDADOS PALIATIVOS NAS CRIANÇAS E ADOLESCENTES / CUIDADOS PALIATIVOS NOS DOENTES NÃO ONCOLÓGICOS E IDOSOS

21 de março • 16.00h-17.30h

FERIDAS MALIGNAS EM CUIDADOS PALIATIVOS

Estrela Pinto1 e Paula Encarnação2

1Enfermeira; Salisbury District Hospital/Endoscopy Department; 2Professor Adjunto; Universidade do Minho/Escola Superior Enfermagem

Introdução: Associado ao progresso da medicina, em Portugal, segundo os Censos de 2011, verifica-se um aumento acelerado do envelhecimento da população, sendo que a percentagem de idosos elevou-se para os 19%, e a dos jovens caiu para os 15%. Entre 2010 e 2012, o valor da esperança média de vida à nascença foi estimado em 79,8 anos para ambos os sexos (INE), transformando a anterior realidade, na qual doenças graves resultam numa forte mortalidade, numa outra, na qual doenças graves transformam-se em doenças crónicas, degenerativas, progressivas, com consequentes co-morbilidades contribuindo para o aumento do sofrimento quer para a pessoa quer para a família. A ferida maligna pode ocorrer em cerca de 14,5% dos doentes com cancro avançado, acarretando um impacto negativo na qualidade de vida do doente e família (Maida et al; 2008). Torna-se, assim, imperioso proporcionar a estes doentes cuidados de excelência que visam melhorar a sua qualidade de vida. Nesta perspetiva, em 1990, a Organização Mundial de Saúde passa a recomendar a prestação de cuidados paliativos (CP) como um modelo de assistência à pessoa, o qual visa prestar cuidados a pessoas, cuja doença não responde mais ao tratamento curativo, e se carateriza por preconizar o controle dos sinais e sintomas inerentes à fase avançada da doença.Objetivos: Esta revisão de literatura insere-se num projeto de investigação mais amplo sobre o sofrimento das pessoas com doença crónica em CP, tendo como objetivo descrever e apro-fundar os conceitos de oncogénese e paliação frente à seleção de produtos e técnicas mais favoráveis ao controle dos sinais e sintomas que estas feridas exibem.Material e métodos: Para a seleção de estudos relevantes recorreu-se à pesquisa através de seis bases de dados eletrónicas ‘B-On’, ‘MESH’, ‘ProQuest’, ‘MedLine’, ‘MD Consult’ e ‘Google Academic Advanced’, em maio/junho de 2013, pesquisa atualizada em outubro/novembro de 2014, utilizando como idioma preferencial a língua Portuguesa e Inglesa, nos últimos cinco anos, em torno dos conceitos-chave malignant wounds, malignant fungating wound, treatment, palliative care. Critérios de seleção: resumo disponível, acesso ao texto integral e publicação em revista científica no período referido, indexada nas bases de dados referidas.Resultados: Dos 48 artigos identificados, procedeu-se à leitura dos resumos, o que excluiu 30 artigos, tendo sido analisados 18 artigos, que privilegiaram a problemática delineada, com metodologia quantitativa e/ou qualitativa ou revisão sistemática da literatura. É consensual que

19

alguns tipos de neoplasias, tais como o cancro primário da pele, cancro da mama, e cancro relacionado com a região anatómica da cabeça e pescoço, apresentam maior prevalência no aparecimento destas feridas (Maida et al 2009). Á semelhança dos tratamentos utilizados em feridas crónicas, a evidência na correta gestão do exsudado aponta para a aplicação de pensos absorventes tais como alginato de cálcio, as hidrofibras, a carboximetilcelulose sódica, hidropo-límeros e pensos de silicone. Assim como para a correta gestão do odor, os mais referenciados são os apósitos com mel, prata e carvão. Associado às feridas malignas existem múltiplos sintomas de difícil controlo que contribuem para o sofrimento, perda de dignidade e qualidade de vida do doente e família. No sentido de proporcionar uma correta avaliação e gestão dos sintomas, Patricia Grocott (2001) utilizou o sistema TELER (Treatment Evaluation by Le Roux Method), como uma ferramenta adaptada às circunstâncias e necessidades da pessoa com fe-rida maligna em CP. Embora preocupados com o conforto e a qualidade de vida nestas pessoas, os enfermeiros ainda sentem muita dificuldade em gerir os sintomas, complicações e adequar a correta gestão terapêutica a este tipo de feridas.Conclusões: O conhecimento sobre feridas malignas e os produtos elegíveis para a realização dos tratamentos, são informações essenciais para os enfermeiros que atuam em serviços de CP. Porém, este conhecimento ainda permanece incipiente sendo conduzido, em parte, pelo raciocínio adotado para as feridas crónicas (ex. úlceras varicosas) onde a cicatrização é deseja-da, permanecendo por vezes, a obstinação terapêutica. Face à situação evolutiva e irreversível da doença esta pode causar sofrimento acrescido à pessoa e família transformando a fase final da vida num longo e doloroso processo de morrer. Consideramos que o sistema TELER adaptado por Patricia Grocott a pessoas com ferida maligna em CP, é uma mais-valia para os profissionais e para as pessoas que são cuidadas, sugerindo a sua adaptação no contexto de saúde português.

SOFRIMENTO EXISTENCIAL: CONCEITOS, DIAGNÓSTICOS E INTERVENÇÕES DE ENFERMAGEM

Rita Santos e Silva; Ana Guedes e Ana Luisa GonçalvesUnidade de Cuidados Continuados e Paliativos - Hospital da Luz

Introdução: Na nossa prática clínica numa unidade de cuidados paliativos, deparamo-nos com dificuldades em avaliar distintamente os conceitos que englobem o sofrimento existencial: de-sesperança, depressão, tristeza crónica e angústia espiritual. Consequentemente, não temos como demonstrar a importância do sofrimento existencial no levantamento das necessidades destes doentes para, sistematicamente e de forma uniformizada, elaborar as intervenções de enfermagem mais adequadas. Objectivos: Clarificar os diferentes conceitos e diagnósticos de enfermagem que englobem o sofrimento existencial; Identificar as respectivas intervenções de cada diagnóstico diferenciado, de forma a intervir na globalidade do doente paliativo. Metodologia: O estudo baseou-se numa revisão de literatura sobre os diagnósticos de enfer-magem acima referenciados e enunciados por NANDA®, Carpenito e CIPE2®.Resultados: Após revisão de literatura, foi possível validar que já existem sistematizados os diferentes conceitos que englobam o sofrimento existencial, que podem apresentar caracterís-ticas similares entre si, bem como aspectos que os individualizam. Desesperança é um estado de apatia e falta de esperança profunda, onde existe falta de energia, sensação de perda e privação, passividade e falta de envolvimento no auto cuidado, rigidez cognitiva, capacidade diminuída para solucionar problemas e tomar decisões; Depressão engloba incapacidade para tomar decisões, sentimentos de desvalorização, confrontação ineficaz, relacionado com con-flitos internos e sentimentos de rejeição; podendo existir isolamento social, perda de apetite e insónia, pesar disfuncional (lutos não resolvidos); risco de auto-punição por sentimentos de desesperança ou solidão; Tristeza Crónica é um estado em que a pessoa apresenta, ou está em risco de apresentar, tristeza permanente em resposta à mudança provocada por um evento,

alteração na normalidade ou incapacidade, podendo estar relacionado com alteração do estado saúde ou com uma pessoa significativa; caracterizada por episódios de tristeza com sentimen-tos de desalento e melancolia durante a vida e de intensidade variável; Angústia Espiritual é um estado no qual o indivíduo ou grupo experimenta um transtorno nas suas crenças e sistemas de valores, sendo definido como a deterioração da capacidade para experimentar e integrar o significado e propósito da vida, mediante a ligação com o eu, os outros, a arte, a música, a literatura, a natureza, ou um poder superior. Todos estes conceitos se distinguem entre si por um conjunto de características definidoras, concretas e específicas, conduzindo assim à elaboração mais adequada e diferenciada de diagnósticos de enfermagem aos doentes paliativos, e suas respectivas intervenções. Conclusões: Através destes resultados podemos concluir que é primordial na abordagem glo-bal da pessoa a distinção dos diferentes diagnósticos enunciados, de forma a uniformizar as respectivas intervenções, promovendo assim a continuidade dos cuidados, e por sua vez uma melhor assistência no cuidar o doente paliativo. Por outro lado, permite ao enfermeiro elaborar diagnósticos de enfermagem e intervenções de forma autónoma, com o intuito de dar visibili-dade à abordagem no sofrimento existencial e espelhar o trabalho interdisciplinar em cuidados paliativos.

A PASSAGEM DA ALIMENTAÇÃO ORAL PARA A NUTRIÇÃO ARTIFICIAL EM CUIDADOS PALIATIVOS DOMICILIÁRIOS: SIGNIFICADOS PARA O FAMILIAR CUIDADOR

Cíntia Pinho-Reis1, Patrícia Coelho2 e Manuel Luís Capelas3

1Nutricionista, Fundação Fernando Pessoa, Hospital-Escola da Universidade Fernando Pessoa; Aluna do Mestrado em Cuidados Paliativos, Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portu-guesa (ICS-UCP); 2Professora Assistente ICS-UCP; Doutoranda em Enfermagem ICS-UCP; 3Professor Adjunto ICS-UCP; Doutor em Ciências da Saúde – Cuidados Paliativos pelo ICS-UCP, Lisboa

Introdução: A família é entendida pelos Cuidados Paliativos como unidade indivisível da pes-soa doente, assim o trabalho dos profissionais de saúde passa por refletir sobre o papel dos familiares cuidadores, para os incluir numa prestação de cuidados de excelência. Devido à evolução da doença de base e aos tratamentos realizados, a alimentação dos doentes paliativos é frequentemente muito alterada. O suporte alimentar torna-se assim primordial, pois deverá acompanhar o doente e a sua família desde o momento do diagnóstico até à morte. Uma das alterações na alimentação que maior impacto causa na vida do doente e sua família é a mudan-ça da via oral para a via artificial.Objetivo: Compreender a problemática da passagem da alimentação oral para a nutrição artifi-cial em cuidados paliativos domiciliários do ponto de vista do familiar cuidador.Material e métodos: Estudo de caso com um familiar cuidador, sexo masculino, 47 anos, que cuidava da esposa, de 46 anos, a quem foi diagnosticado neoplasia maligna da laringe com metastização pulmonar, dor e síndrome de anorexia-caquexia. Foi-lhe colocada Gastrostomia Percutânea Endoscópica em Dezembro de 2013 e traqueostomia em Janeiro do ano seguin-te. Eram pais de uma criança de oito anos. A recolha de dados baseou-se na observação e entrevista não-estruturada no domicílio do cuidador. Com base nos dados destacamos os significados atribuídos pelo familiar cuidador relativamente à problemática da passagem da alimentação, da via oral para a artificial.Resultados: Para o cuidador, o dispositivo de nutrição artificial colocado possui um significado positivo e simultaneamente negativo. Alimentar artificialmente representa o último vínculo que a sua esposa tinha com a vida e que se assim não fosse, a morte seria precipitada. Neste sentido, mantém-se a esperança de que a doença possa vir a ser revertida. Por outro lado, se alimentar artificialmente mantinha a esposa ligada à vida, também significava que a doença continuava a evoluir, e foi este facto que fez o cuidador compreender que esta estava realmente doente e que não haveria cura. A componente da vida familiar que foi mais afetada foi a componente social. Muito embora o

20

cuidador se esforçasse por conseguir alimentar a esposa, o facto de não ser possível comer pela via oral causou um grande impacto na esposa. Do ponto de vista do familiar cuidador, a doente tinha tendência para se isolar no horário das refeições, estando perto da mesa mas não à mesa, ou não estando presente de todo no mesmo espaço de realização das refeições. De acordo com o cuidador, o isolamento social resultou da ideia da esposa de que os outros familiares poderão ficar constrangidos em comer na sua presença por ela própria não conseguir comer da mesma forma. Prevalecia a ideia de que as outras pessoas poderão comer em menor quantidade para assim demorar menos tempo à refeição e não prolongar este momento que pode ser descon-fortável para a pessoa doente. Por outro lado, era a própria doente a não querer estar presente para assim não sofrer por não poder saborear os seus alimentos preferidos. Prevaleciam sen-timentos de saudade e tristeza no momento das refeições, o que levou estas a transformar-se num momento penoso para a doente. O isolamento social ficou mais evidente quando a filha do casal, manifestou por diversas vezes a vontade de ser ela própria a administrar a alimentação à mãe. Segundo o marido, a esposa sentiu-se constrangida por ser a filha a alimentá-la, pelo que não permitiu que o fizesse, o que levou a filha a pensar que a mãe não queria estar perto dela no momento das refeições. A nutrição artificial representou uma mudança profunda na vida pessoal e familiar deste cuidador, pois por evolução da doença, teve que existir uma redefinição do papel social de cada um nesta família. A doente passou de dona de casa que cuidava da filha e do marido, a pessoa a necessitar de cuidados de saúde e o marido passou a cuidador responsável pelas questões domésticas, nas quais se inclui a compra, preparação, confecção e administração da alimentação com o volume, consistência e composição adequadas. Por muito esforço que o cuidador demonstrasse, prevalecia um sentimento de culpa por este pensar que nem sempre poderia estar a prestar todos os cuidados necessários em relação à alimentação.Conclusões: Em Cuidados Paliativos Domiciliários, a família é o suporte primordial da pes-soa doente e faz parte do núcleo de prestação de cuidados ao qual os profissionais de saúde prestam cuidados. É de salientar que as questões relacionadas com a alimentação também adquirem um significado muito próprio para os familiares cuidadores e que deverá ser tido em consideração aquando da prestação de cuidados no domicílio, para que esses mesmos cuidados lhes sejam melhor dirigidos.

AUTO-AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA FAMILIAR EM CUIDADOS PALIA-TIVOS PEDIÁTRICOS: UM ESTUDO EXPLORATÓRIO

Alexandra Nogueira1 e Rita Francisco2

1Estudante de Psicologia, Faculdade de Ciências Humanas, Universidade Católica Portuguesa; 2Professora Auxiliar Convidada, Faculdade de Ciências Humanas, Universidade Católica Portuguesa

Introdução: Ser familiar de uma criança que necessita de cuidados paliativos pediátricos (CPP) tem um grande impacto na auto-avaliação da qualidade de vida, reflectindo-se de forma maiori-tariamente negativa nos familiares, pelo que compreender esta relação é um passo fulcral para que os cuidados que prestam tenham uma maior qualidade e sejam, por isso, mais eficazes.Objectivos: Com o presente estudo, de carácter misto, pretende-se analisar a forma como os familiares de crianças com doenças crónicas, no âmbito dos CPP, avaliam a sua qualidade de vida, bem como os factores que contribuem para tal.Material e métodos: Participaram no estudo 18 pais (88.9% sexo feminino; M = 34.7 anos, DP = 6.16) de crianças com necessidade de CPP (61.1% sexo masculino, com idades entre 1 e 9 anos), que preencheram um questionário sócio-demográfico e um questionário breve de auto-avaliação da qualidade de vida (WHOQOL-Bref), disponibilizado online. Destes participan-tes, quatro mães e um pai (n=5) foram entrevistados pessoalmente, tendo para tal sido criado um guião de entrevista semi-estruturada, tendo as entrevistas sido posteriormente analisadas segundo os princípios da análise temática.Resultados: Os dados quantitativos mostram que todas as dimensões da qualidade de vida – física, psicológica, relações sociais e ambiente – são afectadas de forma maioritariamente

negativa. A análise dos dados qualitativos resultou num sistema hierárquico de categorias orga-nizado com base em 5 categorias principais, nomeadamente a doença (sobretudo associada ao impacto do diagnóstico e da sua evolução), os cuidados paliativos pediátricos (destacando-se a escassez de recursos de apoio em Portugal), o familiar (o principal factor de influência na qua-lidade de vida dos familiares, destacando-se a dependência mútua), a família (nomeadamente a cooperação entre os cuidadores principais e as estratégias de adaptação) e a influência da sociedade (destacando-se o reconhecimento da doença numa perspectiva negativista e cau-sadora de angústia).Conclusões: Embora Portugal seja considerado o país da Europa Ocidental mais atrasado na provisão de CPP, existe uma estimativa de um total de 6.000 crianças e jovens a necessitar dos mesmos, o que sugere uma necessidade urgente de actuar sobre o binómio criança-família. Retiram-se por isso implicações para o acompanhamento psicológico dos familiares, visando as suas próprias necessidades, sentimentos, preocupações e expectativas. O presente estudo apresentou algumas limitações, como o facto de não ter atingido a saturação teórica e da amostra ter sido contactada através de redes sociais. Sugere-se, para investigações futuras, uma amostra de maior dimensão e com foco nos vários membros da família e não apenas nos pais enquanto cuidadores principais.

A REFERENCIAÇÃO DA PESSOA COM SIDA PARA CUIDADOS PALIATIVOS: ESTUDO EXPLORATÓRIO

Ana Daniela Paiva GuerraCentro Hospitalar de São João, E.P.E.

Introdução: Inicialmente considerada uma doença mortal, a Síndrome da Imunodeficiência Humana Adquirida (SIDA) é hoje uma doença crónica, mantendo-se como uma das principais preocupações e prioridades da Organização Mundial de Saúde (OMS). Com a evolução da te-rapêutica de combate à infeção pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (VIH) e a mudança de uma doença que era invariavelmente fatal, para uma doença controlável, emergiram novas oportunidades de aplicação para os Cuidados Paliativos (CP).O conforto e a promoção da qualidade de vida assumem uma importância particular na fase avançada de uma doença, pois regista-se uma maior necessidade de controlo de sintomas. A evidência sugere que a pessoa com VIH-SIDA continua a experienciar sintomas físicos e psico-lógicos com grande impacto na sua qualidade de vida, não obstante os benefícios que decorrem do seu tratamento (Harding et al., 2006, citado por Harding & Molloy, 2008). Segundo Harding et al. (2012), esta sintomatologia, com uma prevalência semelhante na pessoa com doença oncológica, apresenta um impacto maior na pessoa com VIH-SIDA, acarretando igualmente um aumento das necessidades de apoio diferenciado, concretamente de CP. Os CP procuram a redução do sofrimento das pessoas doentes e seus familiares e propor-cionam a qualidade de vida possível. A transição para CP é hoje defendida para que aconteça tão precocemente quanto possível, no curso de uma doença crónica e ou grave, incluindo na infeção pelo VIH-SIDA. É necessário evitar que a pessoa com VIH-SIDA seja referenciada para CP apenas na fase de descompensação e agudização da sua doença. A definição de CP da OMS encoraja uma componente de CP desde o momento do diagnóstico e, não apenas, nos momentos que antecedem a morte, procurando desmistificar a ideia de que os CP se destinam a doentes oncológicos em fase terminal (WHO, 2006).Os cuidados de saúde que estas pessoas atualmente necessitam, devem orientar-se no sentido de uma intervenção multidisciplinar, que garanta o funcionamento completo e integrado de uma prestação de cuidados holísticos. Da complementaridade dos CP com os cuidados de Infeciologia, resultará a otimização da qualidade de vida e do conforto da pessoa com VIH-SIDA e sua família (MS & DGS, 2012). É neste contexto que se realça a importância de uma presta-ção de cuidados de enfermagem personalizados e assentes no respeito pela individualidade e subjetividade de cada pessoa (Hesbeen, 2004; Kolcaba, 2003). A preocupação com o conforto

21

e a qualidade de vida, concretamente da pessoa com VIH-SIDA e sua família, deve constituir-se como uma motivação central na prestação de cuidados de enfermagem, contribuindo, também deste modo, para a valorização e visibilidade das intervenções dos enfermeiros.Objetivos: O presente estudo desenvolveu-se com o intuito de analisar estatísticas de refe-renciação de pessoas com SIDA para CP. Como forma de conseguir alcançar este objetivo, definiram-se as seguintes questões orientadoras:1. Quantas pessoas com SIDA foram referenciadas para CP?;2. Em que momento da trajetória da doença ocorreu a referenciação para CP?;3. Quais os motivos que estão na base dos pedidos de referenciação para CP?4. Será o controlo de sintomas melhor conseguido com uma colaboração estreita entre a equipa de Infeciologia e a equipa intra-hospitalar de suporte em CP (EIHSCP)?Material e métodos: Este estudo quanto ao sentido de análise classifica-se como retrospetivo e descritivo. Define-se como estudo retrospetivo, tendo em conta que os dados colhidos são so-bre situações do passado, concretamente, os sintomas verificados durante o período do último internamento do doente, os diagnósticos, focos e intervenções de enfermagem e a terapêutica, ativos no dia em que ocorreu o óbito. Classifica-se também como estudo descritivo, uma vez que se limita a descrever as variáveis em estudo. Para esta investigação foi elaborada uma grelha de colheita de dados, constituída por questões fechadas. Para tal, recorreu-se à informação enunciada no documento Palliative Care for people living with HIV, nomeadamente, os dados da avaliação inicial da pessoa com VIH-SIDA com necessidade em CP e a lista de sintomas (WHO, 2006). Neste documento estão sumarizados os sintomas com maior prevalência nos doentes com SIDA, predominantemente em fase avan-çada, que resultaram da investigação de Selwyn e Forstein (2003). Foram adicionados à lista de sintomas referida, a ansiedade, a insónia, a desesperança e a perda de sentido da vida, por se considerar igualmente importante a sua avaliação no processo de doença da pessoa com VIH-SIDA. Como variáveis sociodemográficas apresentam-se a idade e o género. Das variáveis clínicas, constam as datas de óbito e último internamento, o número de dias do último internamento e de hospitalizações anteriores no respetivo serviço de internamento, a proveniência da pessoa doente e o motivo do internamento atual. Acrescentam-se neste grupo a data de diagnóstico da infeção pelo VIH, o tipo de risco, a última contagem de CD4 e carga viral, a data e doença definidoras de SIDA, as comorbilidades, a referenciação para CP, a sintomatologia e, ainda, a terapêutica, os diagnósticos, focos e intervenções de enfermagem, ativos na data do óbito e relativos ao último dia do internamento. Os participantes (registos relativos a óbitos) que constituíram a amostra em estudo foram re-crutados através de uma amostragem consecutiva de registos de óbitos, relativos a pessoas com SIDA internadas num serviço de um Hospital Geral, entre o dia 1 de Janeiro de 2012 e 31 de Dezembro 2013. Assim, constituiu-se uma amostragem não probabilística do tipo aci-dental. Os elementos da amostra foram selecionados por conveniência do investigador. Para a identificação dos óbitos, consultou-se o livro de registos do serviço, disponível no gabinete de administração. Neste, consta a identificação do pessoa, data de entrada e de óbito, bem como, o principal diagnóstico médico. Após esta identificação, foi consultado o processo clínico arqui-vado de cada pessoa, em formato de papel e em registo informático, recorrendo aos programas Sistema de Apoio Médico e Sistema de Apoio à Prática de Enfermagem.A grelha de colheita de dados foi preenchida unicamente pelo investigador, com os dados reco-lhidos da leitura dos processos clínicos.O projeto do presente estudo, após ter sido aprovado pela Faculdade de Medicina da Universi-dade do Porto, foi submetido à Comissão de Ética para a Saúde e Conselho de Administração da instituição de saúde, tendo obtido anuência por parte destas.Resultados: Durante o período em análise obteve-se registos de dezanove pessoas que falece-ram no serviço com o diagnóstico de SIDA, 21,1% (4) do sexo feminino e 78,9% (15) do sexo masculino. A média de idades destes participantes foi de 47,2 anos (DP=11,5), com um mínimo

de 30 anos e máximo de 74 anos. O grupo etário mais representativo em ambos os sexos foi o de 40-49 anos, com 63,2%, sendo os grupos com mais idade bastante residuais.Relativamente ao tipo de risco associado à aquisição da infeção pelo VIH apenas estavam dispo-níveis dados relativos a dezasseis doentes do total da amostra: 56,3% (9) estavam relacionados com toxicodependência, 37,6% (6) com a prática sexual e 6,3% para ambos (1).As comorbilidades e antecedentes pessoais identificados foram a hepatite C e hepatite B, doença hepática crónica, tuberculose, depressão, neoplasia, hipertensão arterial, diabetes mellitus e his-tória de ausência ou fraca adesão a consultas e tratamentos. Em relação à dependência de subs-tâncias e história de dependência, encontraram-se dados referentes a dezoito doentes. A hepatite C, a doença hepática crónica e a história de ausência ou fraca adesão a consultas e tratamentos foram as comorbilidades e antecedentes pessoais mais frequentes na amostra analisada. Não se verificaram casos de diabetes mellitus e apenas um doente apresentou uma neoplasia.Nos registos dos dezanove sujeitos, a duração do último internamento teve uma variação entre 1 a 156 dias, tendo sido em média 21,6 dias (DP=34,3). Quatro doentes nunca tinham estado hospitalizados no serviço e o máximo de internamentos registados foi de oito hospitalizações para dois doentes. Contabilizando o total de dias de internamentos anteriores, verificou-se uma variação entre 0 a 172 dias, com uma média de 51,6 dias (DP=46,8).Analisando a proveniência dos participantes, 52,6% (10) recorreram aos serviços de saúde pelo Serviço de Urgência; 36,8%(7) pelo Hospital de Dia; 5,3%(1) foram enviados por outro hospital e 5,30% (1) recorreram por outros meios.As razões pelas quais os doentes em questão procuraram os serviços de saúde foram: agrava-mento de sintomas, tais como, febre, dor, dispneia, tosse, expetoração, anorexia, fadiga, náuseas, vómitos e obstipação; abandono de consultas de ambulatório e posterior regresso, devido a agravamento sintomático; alterações do comportamento e consciência e ainda, por indicação médica para consulta de reavaliação clínica ou administração de terapêutica.Quanto aos motivos que justificaram o internamento e que foram identificados no diário médico, podem referir-se a presença de doença hepática crónica descompensada (7) a insuficiência respiratória (2), a insuficiência renal crónica agudizada (2), para estudo da situação clínica (de neoplasia e de hemiparesia) (3), por quadro séptico (2), por infeção respiratória (1), para trata-mento efetivo da tuberculose (1) e por infeção VIH de novo (1).Relativamente aos valores de doseamentos de CD4 disponíveis nos registos do último interna-mento (18), o valor mínimo encontrado foi de 3 e o valor máximo de 849 células/mm3. Para a carga viral (13) o valor mínimo foi indetetável e o máximo de 1387588 cópias/mL.As doenças definidoras da fase de SIDA encontradas em catorze registos foram a tuberculose disseminada (5), a candidose esofágica (3), a pneumonia por Pneumocystis jirovecii (2), o linfoma de Burkitt (1), a infeção por Citomegalovírus generalizada (1), a infeção disseminada por Myco-bacterium avium (1) e a encefalopatia pelo VIH (1). O ano de diagnóstico da infeção pelo VIH variou entre 1993 e 2013. Considerando que os óbitos ocorreram no ano de 2012 e 2013, o período máximo decorrido entre a data de diagnóstico e o falecimento do doente na amostra em estudo (18) correspondeu a 20 anos e o mínimo a 0 anos, sendo a média de 10,3 anos. Analisando os registos (17) quanto ao número de anos decorridos desde o momento da confirma-ção da fase de SIDA até ao falecimento dos doentes, este variou entre 0 anos (4) a 15 anos (1).Dos dezanove doentes, 52,6% (10) foram referenciados para CP. Dos dez doentes referenciados, foram observados seis pela EIHSCP. O tempo de espera pela primeira observação foi variável. Um doente aguardou 19 dias, por estar ausente do serviço aquando visita da EIHSCP (13 dias após o pedido de colaboração). Para outro doente, já seguido por CP antes do internamento em que ocorreu o óbito, a observação verificou-se 1 dia após o pedido. Dois doentes foram observados pela EIHSCP no próprio dia do pedido de colaboração urgente. Os outros dois doentes foram observados 3 e 12 dias após o pedido, respetivamente. Neste último caso, o dia de observação coincidiu também com o dia de óbito do doente. Quatro doentes faleceram durante o tempo de espera: um doente faleceu após 11 dias do pedido de colaboração, dois doentes após 5 dias e o

22

outro doente, que se encontrava a aguardar no domicílio por vaga em unidade de CP, acabou por vir a falecer no serviço, um dia depois do respetivo pedido de reavaliação de CP.As razões clínicas que justificaram o pedido de colaboração à EIHSCP para observação dos doentes foram o controlo de sintomas, como a anorexia, a dor e a confusão; a desorientação e a deterioração do estado geral. Outros motivos foram a ausência de condições do doente para tratamento de patologias de base, relacionada com insuficiência e toxicidade hepática; a situação terminal; a falência multissistémica refratária a vários tratamentos, com ausência de diagnóstico; por indicação da especialidade de Oncologia Médica, devido a ausência de condições para trata-mento curativo com quimioterapia; imunossupressão grave e intolerância gástrica.Procurou-se verificar qual a prevalência dos sintomas que comummente são observados nos doentes com VIH-SIDA nesta fase da vida e, simultaneamente aferir acerca das práticas de ava-liação de sintomas por parte dos profissionais de saúde do serviço. A Tabela 1 mostra a lista de sintomas, tendo sido os mais prevalentes a dor, a agitação e a dispneia. Os sintomas menos frequentes foram o prurido, a perda de peso e a depressão e ou tristeza.Os dados da Tabela 1 também permitem aferir acerca da frequência de avaliação de sintomas.

Assim, constatou-se que a dispneia foi o sintoma mais avaliado (18), seguido da dor (17), da agitação 14), da diarreia (12) e das náuseas e ou vómitos (12). Pela ausência de registos quanto à sua avaliação num grande número de doentes, pressupomos que não foram avaliados o prurido (15), a depressão e ou tristeza (15) e a fadiga (14). Relativamente à desesperança e à perda de sentido da vida não se encontraram referências nos registos médicos e de enfermagem.Da identificação dos diagnósticos e focos de enfermagem ativos no dia do óbito, verificou-se que os mais comuns foram os autocuidados de higiene, uso do sanitário e vestir-se, a presença de ferida por cateter ou de outra tipologia, o risco de queda e o posicionar-se (Gráfico 1). As intervenções de enfermagem que permaneciam ativas aquando do dia do óbito foram agru-padas de acordo com a sua relação aos diagnósticos e focos de enfermagem, por forma a simplificar a análise das mesmas. A título de exemplo, a intervenção “Aplicar creme” integrou-se

TABELA 1Prevalência dos sintomas avaliados e informação quanto à sua avaliação

Sintoma Presente Ausente Ausência de informação quanto à avaliação

n % n % n %

Fadiga 5 26,3 - - 14 73,7

Perda de peso 4 21,1 2 10,5 13 68,4

Dor 15 78,9 2 10,5 2 10,5

Anorexia 7 36,8 - - 12 63,2

Ansiedade 6 31,6 - - 13 68,4

Insónia 6 31,6 - - 13 68,4

Tosse 7 36,8 2 10,5 10 52,6

Náuseas e ou vómitos 7 36,8 5 26,3 7 36,8

Dispneia e ou outro sintoma respiratório

12 63,2 6 31,6 1 5,3

Depressão e ou tristeza

4 21,1 - - 15 78,9

Diarreia 9 47,4 3 15,8 7 36,8

Obstipação 5 26,3 5 26,3 9 47,4

Prurido 2 10,5 2 10,5 15 78,9

Agitação 14 73,7 - - 5 26,3

Desesperança Ausência de registos

Perda de sentido da vida

Ausência de registos

GRÁFICO 1Diagnósticos e focos de enfermagem ativos no dia do óbito, presentes nos registos em análise

23

no foco de “Pele seca” e “Autocuidado de higiene”. As intervenções que se registaram em maior número de vezes foram as relativas aos cuidados à ferida por cateter, cuidados de higiene, eliminação urinária/intestinal, pele, segurança e conforto do doente. Como exemplo para as intervenções menos frequentes estão as relacionadas com os cuidados à mucosa oral, obstipa-ção, retenção urinária, confusão e agitação.As prescrições terapêuticas medicamentosas ativas no dia do óbito dos doentes foram ana-lisadas de acordo com o grupo terapêutico, tendo por referência a classificação do Infarmed (Infarmed, 2012). Os modificadores da secreção gástrica (57,9%), os psicofármacos (57,9%), os analgésicos e antipiréticos (63,2%), os analgésicos estupefacientes (84,2%) e a medicação de resgate (94,7%) foram os mais prescritos. A prescrição de metadona e terapêutica antirre-troviral (TARV) foi também considerada. A TARV encontrava-se prescrita para 15, 8% da amostra (3) e a metadona para 26,3% (5). Conclusões: As opções metodológicas desta investigação evitaram possíveis constrangimentos que poderiam surgir numa abordagem direta às pessoas. Com a escolha deste tipo de estudo, retrospetivo e descritivo e, sendo os participantes constituídos por registos relativos a óbitos, procurou-se evitar os potenciais inconvenientes e malefícios das investigações que envolvem diretamente a pessoa (Fortin, Côté & Filion, 2009). Portanto, as opções metodológicas parecem ter sido as mais adaptadas aos objetivos do trabalho. As limitações encontradas decorrem, essencialmente, da sua natureza metodológica. Assim, a sua natureza retrospetiva restringiu a colheita aos dados existentes e sendo descritivo, não permite estabelecer inferências entre as variáveis em estudo. Concretamente, com este estudo não foi possível determinar se o controlo sintomático foi melhor conseguido para os casos que contaram com a colaboração da EIHSCP. Este resultado teria sido uma mais-valia para a análise dos dados e será uma sugestão para futuras investigações.A organização de dados dos processos clínicos, no que toca aos diagnósticos, focos e inter-venções de enfermagem também condicionou a análise de algumas variáveis. Os registos de enfermagem foram elaborados de acordo com a linguagem da classificação internacional para a prática de enfermagem (CIPE). O sistema informático de apoio à prática de enfermagem não permite identificar que intervenções específicas foram prescritas para um determinado diagnós-tico/foco de enfermagem, apenas o conjunto de diagnósticos/focos identificados e o conjunto de intervenções prescritas. Na presente investigação apresentamos para cada diagnóstico e foco de enfermagem o conjunto de intervenções que nos faziam sentido estarem relacionadas e que foram prescritas pelos enfermeiros, pelo que em algumas situações as mesmas intervenções estão associadas a diagnósticos/focos diferentes. Na análise constatou-se, por exemplo, que para 21,1% dos doentes foi identificado o diagnóstico de agitação; no entanto, nas intervenções que foram agrupadas para a agitação, a gestão do ambiente físico está presente em 52,6% e a vigilância da ação do doente, em 26,3%. Isto significa que não se pode concluir se a prescrição de dada intervenção foi realizada efetivamente para um determinado foco. Sempre que não é clara a relação entre o diagnóstico ou o foco de enfermagem e a atribuição de uma intervenção, a compreensão do seu objetivo é dificultada. Como exemplo, a vigilância da ação do doente pode estar associada à agitação, à dor, ao humor deprimido ou à ansiedade.Tornou-se inviável a análise de todos os diagnósticos identificados durante o internamento em análise, uma vez que estes tiveram uma duração entre 1 e 156 dias, pelo que a análise realizada foi delimitada à data do óbito. Outra limitação tem que ver com a dimensão da amostra em estudo, que não permite generalizar os resultados encontrados. Em síntese, apesar das limitações encontradas, os objetivos inicialmente estabelecidos foram alcançados. Contudo, será desejável uma continuidade de investimento na formação sobre CP, divulgando e demonstrando a importância e a efetividade dos CP no percurso da doença da pessoa com VIH-SIDA. Verificou-se que mais de 50% dos doentes foram referenciados para CP, o que se considera ser um resultado positivo, dado o tamanho da amostra em estudo, ou seja, dezanove doentes. No entanto, este resultado remete para a reflexão sobre a possibilidade do número de pedidos de referenciação ser ainda maior. Importa salientar que é fundamental

evitar que as pessoas sejam referenciadas em fases de descompensação e agudização da doença. É também importante promover a referenciação pelos serviços de ambulatório, para que o acompanhamento dos doentes e famílias se efetue o mais cedo possível, de preferência aquando do diagnóstico da doença. Capacitar os profissionais de saúde com competências, ainda que básicas, na área dos CP, pode contribuir para melhorar os resultados encontrados. De acordo com Weissman e Meier (2011), todos os profissionais devem possuir competências básicas, essenciais para cuidar de pessoas com necessidades em CP. Assim, a formação e o treino dos profissionais de saúde, pode reve-lar-se como uma estratégia que permita, com mais eficácia, dar continuidade aos cuidados das pessoas hospitalizadas nos diferentes serviços de internamento e que são acompanhados pelas equipas de consultadoria em CP.Espera-se que esta investigação seja um contributo na reflexão sobre as vantagens para a pessoa com VIH-SIDA e sua família, de uma melhor articulação entre as especialidades de Infeciologia e de CP e da referenciação precoce. Além disso, espera-se ter despertado a atenção dos profissionais, em especial dos enfermeiros, para uma abordagem global dos cuidados, que considere, em igual importância, os aspetos físicos, emocionais, sociais, psicológicos e espirituais da pessoa com VIH-SIDA. Deve ainda fazer parte da prática da enfermagem uma postura de interrogação permanente sobre a prestação de cuidados, pois é uma atitude essencial na orientação do cuidar com excelência. Importa que os enfermeiros tenham sempre presente que só através de uma prestação de cuidados verdadeiramente personalizada e centrada na pessoa e família, é que é possível respeitar a sua dignidade e autonomia e, dessa forma melhorar a sua qualidade de vida e o seu conforto. Esta investigação permitiu concluir que há necessidade de melhorar o controlo sintomático da pessoa com VIH-SIDA, integrando instrumentos e medidas que ajudem neste desígnio. É também necessário melhorar os registos de enfermagem, de modo a que possa ser visível a dinâmica real da evolução de cada pessoa. Referências bibliográficasFortin, M. F., Côté, J. & Filion, F. (2009). Fundamentos e etapas do processo de investigação. Loures: Luso-ciência.Harding, R. & Molloy, T. (2008). Positive futures? The impact of HIV infection on achieving health, wealth and future planning. AIDS Care, 20 (5), 565-570.Harding, R. et al. (2012). Prevalence, burden, and correlates of physical and psychological symptoms among HIV palliative care patients in Sub-Saharan Africa: An international multicenter study. Journal of Pain and Symptom Management, 44 (1), 1-9.INFARMED – Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde, IP (Ed.) /Ministério da Saúde (2012). Prontuário Terapêutico – 11. Lisboa: INFARMED/Ministério da Saúde.World Health Organization (2006). Palliative care for people living with HIV/AIDS: Clinical protocol for the WHO European Region. Geneva: World Health Organization.Ministério da Saúde & Direção Geral da Saúde (2012). Programa nacional de prevenção e controlo da infeção VIH/SIDA 2012-2016. Acedido Maio 25, 2014, em http://sida.dgs.pt/programa-nacional111111111/progra-ma-nacional-de-prevencao-e-controlo-da-infecao-vihsida-2012-201611/programa-nacional-de-prevencao-e-controlo-da-infecao-vihsida-2012-2016.aspxHesbeen, W. (2004). Cuidar neste mundo: Contribuir para um universo mais cuidador. Loures: Lusociência.Kolcaba, K. (2003). Comfort theory and practice. A vision for holistic health care and research. New York: Sprin-ger Publishing Company.Weissman, D. E. & Meier, D. E. (2011). Identifying patients in need of a palliative care assessment in the hospital setting. A consensus report from the center to advance palliative care. Journal of Palliative Medicine, 14 (1),

17-23.

24

QUESTÕES ÉTICAS NO DOENTE COM INSUFICIÊNCIA RENAL CRÓNICA TER-MINAL (IRCT)

Ana Isabel Garcia Ribeiro Cardoso; Ana Paula Gonçalves Antunes SapetaServiço de Nefrologia/ Hemodiálise do Hospital Amato Lusitano - Unidade Local de Saúde de Castelo Branco, E.P.E. Professora Coordenadora da Escola Superior de Saúde Dr. Lopes Dias - Instituto Poli-técnico de Castelo BrancoIntrodução: A IRCT é uma doença crónica, progressiva e incurável cuja incidência tem vindo a aumentar em todo o mundo em consequência do aumento da longevidade da população e da associação de diversas co-morbilidades. Deste modo, os profissionais de saúde devem nortear a sua actuação pela promoção da qualidade de vida, bem-estar e dignidade aos doentes e suas famílias, princípios dos cuidados paliativos. No processo de decisão terapêutica, os doentes com IRCT têm de optar entre as técnicas de terapêutica substitutiva da função renal e o tratamento médico conservador. Esta decisão levanta questões éticas para os doentes e para os profissio-nais de saúde que importa conhecer. Objetivos: Identificar as dificuldades quer dos doentes quer dos profissionais de saúde no processo de tomada de decisão no cuidar em fim de vida do doente com IRCT; Averiguar as questões éticas no doente com IRCT; Demonstrar a aplicabilidade dos cuidados paliativos no cuidar em fim de vida dos doentes com IRCT. Material e métodos: Revisão Sistemática da Literatura onde foram incluídos 4 artigos (fonte primária) e 4 revisões sistemáticas da literatura (fonte secundária), publicados entre 2010 e 2014, pesquisados em bases de dados de referência e com acesso ao texto integral. Resulta-dos: No processo de decisão terapêutica existem questões éticas que são sentidas por todos os intervenientes nomeadamente: iniciar ou não um tratamento, ponderar as alternativas, poder voltar atrás com a decisão - questões inerentes ao doente; fornecer a informação adequada, mostrar disponibilidade para esclarecer dúvidas, expor de forma clara as diferentes modalida-des - por parte dos profissionais de saúde. Estas dificuldades são passíveis de serem superadas através da implementação da filosofia paliativa no tratamento ao doente renal. Conclusão: Uma abordagem global ao doente/ família com IRCT só é possível através da in-terligação entre os saberes da área da nefrologia e de competências em cuidados paliativos. O planeamento antecipado dos cuidados tendo em conta as preferências do doente e a sua decisão livre e esclarecida permitirão optimizar o seu bem-estar e qualidade de vida. Palavras-Chave: processo de tomada de decisão; cuidados paliativos; cuidar em fim de vida; doente com Insuficiência Renal Crónica Terminal; dilemas éticos.

25

TEMA: CONTROLO E MELHORIA DE QUALIDADE DOS CUIDADOS

P 01Retirado pelo autor.

P 02VISITA DE REFERÊNCIA - APOIO AO/DOS CUIDADORES NUM INTERNAMENTO DE ONCOLOGIA, CUIDADOS EM PARCERIA

Rui Garcia; Cristina Santos; Inês Penteado e Carla MatosCentro Hospitalar e Universitário de Coimbra

Introdução: As visitas hospitalares têm um papel importante no apoio psicológico e afetivo aos doentes internados sendo que o acompanhamento por parte de uma Visita de Referência será um contributo valioso para o doente, essencialmente quando se trata de doentes com patologia crónica. A inclusão dos familiares ou pessoa significativa no plano assistencial do utente durante o internamento, pretende traduzir cuidados mais consistentes para o utente no seu processo de recuperação quer na preparação da alta quer na continuidade dos cuidados. O entendimento de que o núcleo familiar compõe um todo, e, como um todo organizado distribui papeis aos seus participantes, através de relações profundas entre si, auxilia também na avaliação do momento em que um dos membros da família adoece. A ocorrência de doença e consequentemente, a hospitalização por parte de um elemento da família, desencadeia alterações no seu estilo de vida, sendo mais ou menos graves consoante o papel que o individuo doente desempenha no seu grupo familiar. Face a uma situação de doença crónica, como é o caso da patologia onco-lógica, a família sofre ruturas no seu equilíbrio anterior que terá de gerir e superar. A doença oncológica e/ou em fase terminal é uma realidade vivenciada no serviço de oncologia que exige uma reflexão por parte dos profissionais de saúde. A abordagem multidisciplinar de terá de ser, na compreensão do indivíduo / família inserido no seu meio, promovendo uma relação de ajuda com orientação precoce para a intervenção terapêutica utente/família. Considerando a família como unidade básica da organização social, esta apresenta-se com papel bem preponderante no apoio de qualquer dos seus membros. Santos (2007, p.75) citando Gameiro (1992),define a família como “uma rede complexa de relações e emoções na qual se passam sentimentos e comportamentos que não são possíveis de ser pensados com os instrumentos criados pelos estudos dos indivíduos isolados”. Partilhando a mesma linha de pensamento, Sampaio (1994) citado por Santos (2007) refere que a família é considerada um sistema, um conjunto de ele-mentos ligados por um conjunto de relações, em contínua relação com o exterior, mantendo o seu equilíbrio ao longo de um processo de desenvolvimento, percorrido através de estádios de evolução diversificado. Objectivos: Motivar a família/utente para o acompanhamento e participação na prestação de cuidados; Identificar dificuldades sentidas pela família durante o internamento no processo de cuidados. Métodos: Estudo exploratório com dados de natureza quantitativa. Foi aplicado um questionário a doentes internados no serviço de oncologia do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra e pessoa significativa. Foram tidos em contas os aspetos formais e éticos.Resultados: Constatou-se que a grande maioria da amostra referente ao cuidador reconhece que existe um maior apoio e informação por parte da equipa multidisciplinar, o que lhe permite um maior envolvimento na tomada de decisão dos cuidados prestados, assim como, aumenta a sua responsabilidade no processo de cuidados. Relativamente à causa das dificuldades também foram vários os itens selecionados com maior expressão na dificuldade ao nível dos cuidados de higiene e controlo de dor. No que concerne ao doente este manifesta que se sente mais feliz com a presença do seu cuidador. Conclusões: Os resultados confirmam a necessidade e a importância da presença de um cui-

RESUMOS DE POSTERS

dador (pessoa de referência) junto do doente com patologia oncológica. O que se pretende é que os cuidadores adquiram conhecimentos e competências que lhes permitam uma melhor reflexão e tomada de decisão relativamente ao processo de cuidados do seu familiar.

P 03UM OLHAR DA ENFERMAGEM: A MULHER JOVEM E O CÂNCER DE MAMA, A VISÃO DO PROCESSO MORTE E MORRER

Carlos Queiroz do NascimentoUNIT - Centro Universitário Tiradentes

Ao se considerar o câncer como um problema de saúde pública atual e a complexidade das

atividades de enfermagem inerentes aos portadores de neoplasia, procurou-se analisar a im-portância dos cuidados paliativos de enfermagem aos pacientes oncológicos, bem como rela-cioná-los à Teoria das Necessidades Humanas Básicas.O referido princípio se torna um guia teórico na realização das práticas de enfermagem, uma vez que oferece um suporte científico à sistematização da assistência de enfermagem, impactando diretamente na dimensão qualitativa do atendimento ao enfermo, com a popularmente chama-da “doença ruim”. O profissional enfermeiro poderá ter conhecimento para levantar todas as necessidades biológicas, psicológicas e sociais decorrentes da doença, e ter mais capacidade de direcionar as suas atividades. Trata-se de um estudo de revisão integrativa, uma modalidade de estudo e análise de documentos científicos, a partir de buscas realizadas na Biblioteca Vir-tual em Saúde. Dessa forma, percebe-se a importância dos cuidados paliativos como meio de amenizar ou acabar com o desconforto do paciente.A forma encontrada para o desenvolvimento da pesquisa foi direcionada por entrevistas con-templando a questão norteadora, na qual foi elaborada pelos pesquisadores: Qual a sua per-cepção dos Cuidados paliativos relacionada a pacientes terminais? Os depoimentos dos sujei-tos foram estruturados de acordo com cuidados paliativos em pacientes. Os discursos foram divididos em categorias que melhor se agrupassem e, posteriormente analisados. A partir da compreensão dos depoimentos dos sujeitos, foram identificadas cinco categorias: Percebendo a necessidade de humanizar o cuidar dos pacientes terminais; Presença da família: ligação no final da vida; Necessidades básicas do paciente terminal; Despreparo da equipe para lidar com o processo de finitude; Respeitar os limites do paciente: reanimar ou não reanimar. Admitir que apenas porque não há cura e que o paciente se encaminha para o fim da vida, não significa que não há mais o que fazer. Ao contrário, surgem inúmeras possibilidades a serem oferecidas ao paciente e sua família, como sua autonomia, suas escolhas e desejos.Nesse sentido, é cabível destacar que os profissionais de enfermagem inseridos no estudo evi-denciaram a valorização da humanização dos cuidados paliativos e a concordância de que pa-cientes terminais devem permanecer junto à família recebendo tratamento adequado e conforto. A partir deste pôde-se compreender melhor os aspectos emocionais da equipe de enfermagem frente à terminalidade e o câncer, assuntos esses destacados como produtores de ansiedade e estresse. Vale insistir que não se deve subestimar ou mesmo ignorar as dimensões éticas, culturais, históricas e religiosas envolvidas na temática. Hoje em oncologia, a preocupação não é mais somente com a cura, mas, sim, com a qualidade de vida do paciente.

26

P 04ALIMENTAÇÃO EM FIM DE VIDA, UM DESAFIO NA CONSTRUÇÃO DE GUIDELINES

Lira, J.1 e Encarnação, P.2

1Enfermeiro na Unidade de Cuidados Paliativos - Centro ‘O Poverello’ em Braga; 2Doutoranda em Ciências de Enfermagem pelo Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar – Universidade do Porto; Docente na Universidade do Minho/Escola Superior de Enfermagem

Introdução: A alimentação possui um forte simbolismo nas sociedades, sendo influenciada por um conjunto de fatores psicossociais, económicos, culturais e religiosos, encontrando-se estreitamente vinculada à vida, ao bem-estar e à ausência de doença. Em Cuidados Paliativos é comum o doente em fim de vida apresentar desinteresse, aversão ou mesmo recusa pelos alimentos, inclusive aqueles que são usualmente de sua eleição. Por ser uma temática que acarreta um intenso debate no que diz respeito a questões éticas, consideramos que esta revisão da literatura permitirá desocultar a melhor evidência na construção de guidelines no que concerne alimentar o doente em fim de vida, permitindo o alívio do sofrimento, aumentando o conforto e a preservação da dignidade da pessoa no processo de morrer, ao oferecer consenso aos profissionais e famílias nos cuidados prestados à pessoa.Objetivo: Esta revisão da literatura tem como objetivo identificar os conceitos que estão na génese das guidelines sobre a alimentação em fim de vida, concebidas pelas Instituições de saúde que preconizam cuidados paliativos. Metodologia: Esta revisão de literatura insere-se num projeto de investigação mais amplo sobre o sofrimento das pessoas com doença crónica em Cuidados Paliativos. Este trabalho ba-seou-se numa revisão de literatura, em que a pesquisa bibliográfica foi realizada nas bases de dados digitais PubMed e Scielo, considerando o horizonte temporal de 1993 a 2013. Os idiomas utilizados na pesquisa foram o português e o inglês, sendo os conceitos-chave: alimentação/feeding; nutrição/nutrition; fim de vida/end of life; cuidados paliativos/palliative care. Decidimos ainda incluir neste trabalho, a pesquisa em livros publicados pelas seguintes organizações: ES-PEN (The European Society for Clinical Nutrition and Metabolism); APCP (Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos) e a EAPC (European Association for Palliative Care).Resultados: Da revisão de literatura efetuada emergem valores e crenças bem como questões geradoras de angústia relacionadas com a alimentação em fim de vida. A produção de conhe-cimento científico resultante de estudos é tida em consideração. Dos 12 artigos identificados, procedeu-se à leitura dos resumos, o que excluiu 7 artigos, tendo sido analisados 5 artigos, que privilegiaram a problemática delineada. A evidência demonstra que existem fatores relacionados com a doença que diminuem o apetite; que a inserção de sonda não contribui para a melhoria do estado de saúde dos indivíduos em fim de vida e que o suporte nutricional em doentes com doença irreversível ou terminal pode não beneficiar o doente, mas poderá aumentar o seu sofrimento e apressar a morte.Conclusão: Consideramos que os valores e crenças sobre a alimentação bem como as ques-tões geradoras de angústia em torno da questão: alimentar ou não a pessoa em fim de vida, incentivam a criação de guidelines. Através dos diferentes estudos analisados, a evidência não determina que os doentes em fim de vida, que foram alimentados por sonda, tiveram melhor qualidade de vida, do que os outros que não foram alimentados por sonda. Pelos achados parece que o suporte nutricional por sonda não beneficia o doente em fim de vida, mas poderá aumentar o seu sofrimento e apressar a morte.

TEMA: CUIDADOS PALIATIVOS NAS CRIANÇAS E ADOLESCENTES

P 05CUIDADOS PALIATIVOS À CRIANÇA ONCOLÓGICA: A ÓTICA DO CUIDAR EM ENFERMAGEM E A VISÃO FAMILIAR NO POCESSO MORTE/MORRER

Carlos Queiroz do NascimentoUNIT - Centro Universitário Tiradentes

Atualmente discussões sobre o tema câncer vêm ganhando ênfase na sociedade principalmen-te, quando se trata das inovações e possibilidades de cura/tratamento. No entanto, a cura, por vezes, torna-se impossível, e a morte, consequentemente inevitável. Diante dessa realidade, focou-se o interesse de estudo no cuidado do enfermeiro quando este se depara com a situação de morte iminente, visto que a morte geralmente não faz parte de conversas do cotidiano. As crianças com distúrbios crônicos que desencadeiam o risco de morte sofrem impactos influen-ciados por diversos fatores, como a idade do desenvolvimento, a experiência com o diagnós-tico e o papel e a reação dos pais. O objetivo deste é enfatizar o sofrimento psicológico dos familiares mais próximos a essa criança, os efeitos que esse sofrimento trás e as dificuldades enfrentadas pelo profissional enfermeiro no dia-a-dia com este paciente. Este se caracteriza por ser do tipo descritivo-exploratório em que se utiliza a abordagem qualitativa, visto que tal modalidade trabalha com um espaço mais profundo das relações, dos processos e dos fenô-menos que não podem ser reduzidos à operacionalização de variáveis. Neste tema relatam-se como os enfermeiros se sentem frente à criança oncológica e seus familiares. Observa-se que esse sofrimento é constantemente vivenciado pelos profissionais que atuam nos cuidados à criança com câncer sob cuidados paliativos e sua família, visto que a morte envolve paradigmas e preconceito culturais negativos. O fracasso e a impotência frequentemente são relacionados aos profissionais, pois são preparados em sua formação para trazer a cura, e a morte não é vista como possibilidade para o cuidado. Acredita-se que ao lidar com a morte, o profissional sensibiliza-se com a situação da criança e sua família. Suas emoções e sentimentos emergem pelo fato de a morte, em nossa cultura, ser, para muitos, um momento de dor e profundo pesar. A proximidade da morte de uma criança é um momento de dor para família e para aqueles que convivem com ela, pois, frequentemente, a aceitação e a compreensão dessa situação da crian-ça são difíceis e dolorosas, e, por mais que se estude sobre a morte, compreendê-la é difícil, pois é, muitas vezes, algo inexplicável e inaceitável, principalmente quando se trata de crianças. Assim, destaca-se a necessidade de um serviço de apoio psicológico contínuo ao profissional, pois estes tendem a sofrer e até se esgotar emocionalmente durante a jornada de trabalho.

P 06QUALIDADE DE VIDA: UM OLHAR SOBRE O CUIDAR DA ENFERMAGEM DE PACIENTES ONCOLÓGICOS PEDIÁTRICOS EM TRATAMENTO QUIMIOTERÁPICO

Carlos Queiroz do NascimentoUNIT - Centro Universitário Tiradentes

Ao se considerar o câncer como um problema de saúde pública atual e a complexidade das atividades de enfermagem inerentes aos portadores de neoplasia, procurou-se analisar a im-portância dos cuidados paliativos de enfermagem aos pacientes oncológicos, bem como rela-cioná-los à Teoria das Necessidades Humanas Básicas. O referido princípio se torna um guia teórico na realização das práticas de enfermagem, uma vez que oferece um suporte científico à sistematização da assistência de enfermagem, impactando diretamente na dimensão qualitativa do atendimento ao enfermo, com a popularmente chamada “doença ruim”. O profissional de saúde poderá ter conhecimento para levantar todas as necessidades biológicas, psicológicas e sociais decorrentes da doença, em especial o câncer, e ter mais capacidade de direcionar as suas atividades. Trata-se de um estudo de revisão integrativa, uma modalidade de estudo

27

e análise de documentos científicos, a partir de buscas realizadas na Biblioteca Virtual em Saúde. Dessa forma, percebe-se a importância dos cuidados paliativos como meio de amenizar ou acabar com o desconforto do paciente. O cuidado paliativo tem como finalidade oferecer melhoria da qualidade de vida às crianças fora de possibilidades de cura atuais. Desenvolve-se através de ações de suporte, informação e conforto para a criança e sua família. Essa é uma tendência atual que ainda configura-se como um desafio para os serviços de saúde. Destaca-se a importância desta pesquisa em sistematizar as produções científicas nacionais na temática da assistência à saúde da criança com câncer, e apresentar suas características de natureza clínico-epidemiológica e sociocultural e de tendência curativa.

TEMA: FAMÍLIA E CUIDADORES

P 07ESTRATÉGIAS ADOTADAS PELO CUIDADOR INFORMAL DE UMA PESSOA IDOSA EM FIM DE VIDA: UMA ANÁLISE DO CONTEXTO DA PRÁTICA

Tânia Costa1,2,3; M. L. Capelas1,3; Patrícia Coelho1,2,3; Ramon Andrade de Mello4

1Universidade Católica Portuguesa - Instituto de Ciências da Saúde | Portugal 2Estudante do Curso de Doutoramento em Enfermagem da Universidade Católica Portuguesa - Instituto de Ciências da Saúde | Portugal; 3Centro de Investigação Interdisciplinar em Saúde |Portugal; 4Departamento de Ciências Biomédicas e Medicina, Universidade do Algarve, Faro, e Serviço de Oncologia Médica do Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil, Porto |Portugal

Introdução: No contexto dos cuidados paliativos domiciliários, o cuidador informal exerce uma função crucial, mas igualmente complexa devido às dificuldades associadas, o que acaba por contribuir para a adoção de estratégias que poderão dificultar o exercício deste papel e a vi-vência do luto. Objectivo: avaliar o contexto das interacções entre o cuidador informal e os profissionais de saúde na relação dos cuidados domiciliários em doentes oncológicos terminais.Material e métodos: Análise qualitativa de seis casos de indivíduos do sexo feminino que exercem o papel de cuidadoras informais de um familiar idoso em fim de vida devido a doença oncológica, em média, há 5 meses. Os dados foram colhidos através de observação, notas de campo e entrevista semi-estruturada, que decorreu no domicílio dos participantes. Seguidamente efetou-se análise qualitativa. Foi assegurado o consentimento informado. Resultados: Apesar de todas as cuidadoras informais descreverem o cuidar como stressante, sobretudo devido às exigências físicas, emocionais e económicas associadas a alterações ao nível dos objetivos de vida e dos papéis desempenhados, reconhecem colocar o cuidado ao outro em primeiro lugar tendendo a desvalorizar as suas necessidades e referindo sentimento de culpa quando pensam em si. Outras estratégias adotadas prendem-se com o recurso à urgência perante situações de agu-dização; a omissão das suas necessidades/dificuldades junto do doente/família; o suporte emocional assegurado pela família; a procura de informação através da internet e o recurso a diversos profissionais de saúde privados, caso as condições económicas o permitam. Na perspetiva das cuidadoras informais os enfermeiros afetos aos cuidados de saúde primários não contribuíram para o exercício do papel dado que passaram a realizar visitas domiciliárias, apenas após solicitado, unicamente com o intuito de assegurar cuidados instrumentais pontuais e unicamente direcionados ao recetor, evidenciando-se na perspectiva das cuidadoras, a sua invisibilidade face aos profissionais de saúde.Não foi executada a avaliação multidimensional em nenhum momento nem foi desenvolvido um plano de cuidados centralizado na consciencialização, envolvimento, empoderamento do prestador de cuidados informal.Conclusão: Sugere-se que, em contexto domiciliário, os profissionais de saúde devem incor-porar no seu plano de cuidados, a assistência ao cuidador informal, atribuindo uma especial

importância aos cuidados direcionados a estes que permitam maximizar o seu potencial para lidar com as necessidades, bem como, a adoção de estratégias eficazes. Face à particularidade do contexto destaca-se também a necessidade de respostas de saúde especializadas e conti-nuadas direcionadas aos problemas de saúde identificados pelos participantes.Referências bibliográficas1. BARBOSA, A; NETO, I. 2010. Manual de Cuidados Paliativos. 2.ªedição. Núcleo de Cuidados Paliativos,

Lisboa: Centro de Bioética da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa.2. CANADIAN HOSPICE PALLIATIVE CARE ASSOCIATION (CHPCA). 2012. Fact Sheet: Hospice Palliative Care in Canada. Disponível em: http://www.chpca.net/media/7622/fact_sheet_

hpc_in_canada_may_2012_final.pdf.Consultado a 113/12/2014.3. LUXARDO, N; TRIPODORO, V; FUNES, M; BERENGUER, C; NASTASI, R; VELOSO,V.2009. Perfil de cuidadores

de enfermos en cuidados paliativos. Medicina. 69(5):519-525.4. MÉNDEZ, J; SÁNCHES, C; GARCÍA, M; MARTÍNEZ, C; GARCÍA, L; MEIZOSO, B. 2008. Concordancia entre

las preferências de pacientes com cáncer avanzado y sus familias en cuanto al lugar de fallecimiento. Med Pal. 15:18-22.

5. MIYASHITA, M; MISAWA; T; ABE, M; NAKAYAMA, Y; ABE, K; KAWA, M. 2008. Quality of life, Day hospice needs and satisfaction of community-dwelling patients with advanced cancer and

their Caregivers in Japan. Journal of Palliative Medicine. 11(9): 1203-1207.6. OSSE, B; VERNOOIJ-DASSEN, M; SCHADE, E; GROL, R. 2006. Problems experienced by the informal caregivers of cancer patients and their needs for support. Cancer Nurs. 29:378-388.

7. PAYNE, S. 2010. White Paper on improving support for family carers in palliative care: part 1 - Recommen-dations from the European Association for Palliative Care (EAPC)

Task Force on Family Carers. European Journal of Palliative Care. 17 (5): 238-245.8. PERREIRA, I. 2013. Preparação do regresso a casa. Estrutura da ação da Enfermagem. Porto: Universidade

Católica Editora.9. UCEDA; RODRÍGUEZ; MORA. 2007. Estudo Piloto sobre aspectos familiares y sociales percebidos por cuidadores principales de pacientes oncológicos en cuidados paliativos domici-

liários. Med Pal. 14:69-74.

TEMA: ORGANIZAÇÃO DE SERVIÇOS

P 08MORTE E O “MORRER” COM DIGNIDADE: CUIDADOS PALIATIVOS NO DOMICÍLIO

Sílvia Patricia Coelho1,2,3; Manuel Luis Capelas1,3; Luís Sá1,3; Tânia Costa1,2,3; Cíntia Pinho-Reis1,4; Ra-mon Andrade de Mello5

1Universidade Católica Portuguesa - Instituto de Ciências da Saúde | Portugal; 2Estudante do Curso de Doutoramento em Enfermagem da Universidade Católica Portuguesa – Instituto de Ciências da Saúde | Portugal; 3Centro de Investigação Interdisciplinar em Saúde |Portugal; 4Hospital-Escola da Universidade Fernando Pessoa, Porto |Portugal; 5Departamento de Ciências Biomédicas e Medicina, Universidade do Algarve, Faro, e Serviço de Oncologia Médica do Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil, Porto |Portugal

Introdução: Os cuidados paliativos permitem o desenvolvimento de políticas sociais e de saú-

de inovadoras, focadas nas necessidades e preferências dos doentes, aliando conhecimento científico, habilidades e atitudes de forma a promover a excelência do atendimento. Além disso, proporcionam um cuidado holístico que conduz à maximização do conforto e da qualidade de vida, do doente e da família. A abordagem dos problemas associados às doenças que ameaçam a vida, prevenindo e aliviando o sofrimento devido ao aumento de situações clínicas, associadas às questões éticas de equidade, justiça e acessibilidade a cuidados de saúde em diversas patologias limitantes, progressivas e incuráveis torna fundamental desenvolver cuidados que abranjam o domicílio, assegurando cuidados paliativos domiciliários especializados.Objetivos: Evidenciar a importância dos cuidados paliativos domiciliários, para a satisfação dos doentes e família com a qualidade dos cuidados e promoção da participação ativa destes no planeamento e implementação dos cuidados.Material e métodos: Análise qualitativa de um caso de um indivíduo do sexo masculino, de 77 anos, portador de Esclerose Lateral Amiotrófica e comorbilidades como Diabetes Mellitus tipo

28

2 e história de perturbação psíquica depressiva. Em contexto domiciliário estava a ser seguido/orientado por uma equipa de cuidados paliativos domiciliários sendo totalmente apoiado pela família e uma cuidadora informal. Os dados foram colhidos através de observação, notas de campo e entrevista baseada num instrumento de recolha de dados desenvolvido pela investiga-dora e validado por peritos na área dos cuidados paliativos. Esta entrevista decorreu no domicílio com consentimento informado dos participantes.Resultados: Da análise emergiu a elevada satisfação do doente e família face ao apoio integral, orientação, ensinos, suporte e implementação de medidas e cuidados pela equipa de cuidados paliativos domiciliários, sendo evidente que o doente participou em todas as decisões e tem noção da progressão da sua doença bem como, das consequências possíveis. A equipa discutiu as diversas opções para o possível fim de vida e o doente prefere manter-se no seu domicílio independentemente dos riscos associados mas corroborando com a literatura, visto que 66,2% das pessoas com idade superior a 75 anos de idade preferem morrer em casa.Conclusões: No presente caso, observamos que cuidar do doente no domicílio é respeitar as suas preferências e prestar uma assistência humanizada no fim-de-vida. A análise indica que a existência de cuidados paliativos no domicílio, através de uma abordagem que implementa e planifica um acompanhamento e apoio estruturado através da co-parceria entre equipas e doente/família, contribui para a melhoria da qualidade de vida destes últimos. De acordo com a evidência, o desenvolvimento de equipas de cuidados paliativos domiciliárias especializada, permite implementar intervenções individualizadas com adequação às necessidades e prefe-rências dos pacientes, atualização constante e partilha de informação que possibilitam uma morte digna, centrados nos problemas dos doentes e famílias, no controlo de sintomas e acom-panhamento, preparação e suporte no luto.

P 09CUIDADOS PALIATIVOS E TERAPIA OCUPACIONAL - REVISÃO SISTEMÁTICA

Ana Costa e Inês BritoAlzheimer Portugal - Delegação Centro

Introdução: Tanto os Cuidados Paliativos como a Terapia Ocupacional são áreas de cuidados em crescimento em Portugal, tendo havido bastantes iniciativas para garantir o acesso a quem necessita dos mesmos. Nos Cuidados Paliativos, a intervenção da Terapia Ocupacional é pouco conhecida, tornando-se essencial a sensibilização para possíveis intervenções dos terapeutas ocupacionais. A Terapia Ocupacional parece ter um papel importante nos Cuidados Paliativos pelo que é importante evidência e fundamentação científica, nomeadamente através de revisões sistemáticas. Objetivos: O objetivo deste trabalho é apresentar revisão bibliográfica, recolhendo todos os artigos científicos que existem na biblioteca de conhecimento on-line B-on, acerca de Cuidados Paliativos e Terapia Ocupacional.Material: artigos científicos.Metodologia: Revisão sistemática de todos os artigos científicos da B-on publicados até ao momento (22-12-2014), com os termos “palliative care” e “occupational therapy”, no título, em qualquer língua. Resultados: Existem 8200 artigos científicos de Cuidados Paliativos e 3031 artigos de Terapia Ocupacional isoladamente. Combinando os termos, são apresentados 22 artigos, todos em língua inglesa, desde 1982. Em média tem sido publicado um artigo da temática por ano, sendo o ano de 2010, o ano com maior registo de publicações (4). Foram identificadas 10 temáticas relacionadas com Cuidados Paliativos e Terapia Ocupacional. Conclusões: Embora na B-on existam 8200 artigos científicos de Cuidados Paliativos e 3031 artigos de Terapia Ocupacional, existem poucos artigos científicos que combinem ambos os termos no título (22). Apesar de não ser um assunto recente, datando o primeiro artigo, a 1981, menos de 30 se encontram em 2014. As temáticas predominantes são o “papel da

Terapia Ocupacional” (6 artigos), seguido da “intervenção da Terapia Ocupacional em Cuidados Paliativos” e “Programas de educação em Cuidados Paliativos”, ambos com 4 artigos. Os artigos demonstram que a Terapia Ocupacional tem um papel significativo em Cuidados Paliativos e que, o terapeuta ocupacional deve ser parte integrante da equipa multidisciplinar em Cuidados Paliativos. Mais trabalhos científicos sobre a área são necessário ser feitos, sobretudo em língua portuguesa. Embora tenha sido identificado um artigo de autores de língua portuguesa, este foi escrito em língua inglesa. Palavras-chave: Terapia Ocupacional; Cuidados Paliativos; revisão sistemática.

P 10EQUIPA COMUNITÁRIA DE SUPORTE EM CUIDADOS PALIATIVOS – GANDARADO SONHO À REALIDADE

Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados PaliativosRepresentada por: Dra. Florbela Gonçalves e Enf. Helena FernandesHospital do Arcebispo João Crisóstomo - Cantanhede

Introdução: O HAJC tem em funcionamento, desde 2007, uma unidade de cuidados paliativos com uma dotação de catorze camas, com taxa de ocupação superior a 90% e cujos doentes da área de abrangência do hospital são apenas de 12%. Esta baixa taxa de doentes da área do HAJC, deve-se ao fato da unidade de internamento receber exclusivamente doentes da RNCCI, o que tem como consequência mais direta a dificuldade do acesso aos cuidados paliativos dos doentes da área de abrangência do HAJC. Conjugando esta evidência e tendo em mente os estudos realizados pelos autores como Manuel Luis Capelas, que refere, com dados de 2009, apontando o Concelho de Cantanhede, como um dos com necessidade da criação de uma equipa e ainda estudos apresentados por Barbara Gomes, investigadora do projeto DINAMO, aponta como sendo as equipas domiciliárias um desafio em matéria de organização e prestação de cuidados paliativos.Foi neste contexto que surgiu o projeto de implementação da ECSCP, que teve o apoio financeiro da Fundação Calouste Gulbenkian e as parcerias da Santa Casa da Misericórdia de Cantanhede e ainda das Câmaras Municipais de Cantanhede e Mira.Iniciamos a implementação da equipa em julho de 2014 com a seleção e formação dos pro-fissionais para esta atividade, sendo a equipa composta por: Médica, a tempo parcial, com experiencia e formação avançada em cuidados paliativos; três enfermeiros a tempo inteiro, com formação em contexto de trabalho e experiencia em cuidados paliativos; uma assistente social com experiencia em cuidados paliativos e ainda um psicólogo com formação avançada e experiência na área. Tem assessoria da Unidade de Cuidados Paliativos do HAJC. Os primeiros meses decorreram para formação dos profissionais e elaboração da documentação necessária à atividade assistencial, assim como aquisição de equipamentos necessários.Objetivos: Divulgar a atividade desenvolvida pela ECSCP, nos seis meses de atividadeMétodo: Descritivo e apresentação de tabelasResultados: Apresentados nas tabelasConclusões: Concluído este trabalho de reflexão sobre atividade assistencial, verificamos que foram acompanhados 27 doentes, sendo distribuído o apoio da seguinte forma: visitas médicas presenciais 66 e apoio telefónico 5; visitas de enfermagem presenciais 140 apoio telefónico 111; visitas de psicologia presenciais 7 e telefónicas 9; assistente social presencial 13 e te-lefónicas 5.Temos a convicção que o caminho ainda agora foi iniciado, pelo que nem todos os objetivos estão atingidos na totalidade.Satisfaz-nos a perceção de que no mês de janeiro a procura da equipa e consequente desen-volvimento das atividades propostas está largamente atingida. Mantendo este ritmo de cresci-mento, decorrente da forte divulgação feita pela equipa, o número de doentes que propusemos apoiar, em sede de projeto (cinquenta), vai ser a breve trecho ultrapassado.

29

TEMA: SINTOMAS: DOR E OUTROS SINTOMAS

P 11INTENSIDADE E CONTROLO DA DOR EM CUIDADOS PALIATIVOS

Ana Catarina Pires1, Ana Luísa Pires1, Iva Patricia Lopes2, Filipa Faria3, Tânia Santos4, 1UCSP Sta Maria 2 Bragança, 2UCSP Macedo de Cavaleiros, 3UCSP Mirandela 1, 4USF São João do Pragal, Almada

Introdução: O controlo da Dor em Cuidados Paliativos é um dos principais parâmetros de qualidade dos cuidados prestados. Neste estudo retrospetivo analisa-se a eficácia do controlo da dor às 48 horas de internamento numa Unidade de Cuidados Paliativos.Material e métodos: A amostra é constituída por todos os doentes admitidos numa Unidade de Cuidados Paliativos, que permaneceram 48 horas ou mais na mesma, no período do ano civil de 2013.rnForam recolhidos dados demográficos, intensidade e tipo de dor presente na admissão e sua intensidade após 48 horas de internamento e quais os fármacos usados no controlo da dor. Comparamos a intensidade da dor usando o programa estatístico SPSS.Resultados: Foram incluídos na amostra 84 doentes, 86 % dos doentes tinham dor não con-trolada à entrada, 8,3% tinham dor neuropática, 14,3% dor somática, 26,2% dor visceral e 38,1% dor mista. Existe um decréscimo significativo na intensidade da dor após 48 horas na UCP. Aquando a comparação deste decréscimo por sexo, verifica-se que foi no sexo masculino que ocorreu a maior diminuição da intensidade de dor. Em nenhum dos momentos existiram diferenças estatisticamente significativas na intensidade da dor consoante o sexo, apesar de ser superior no sexo masculino aquando a entrada na UCP, e superior no feminino após 48 horas na UCP. Conclusão: Os dados encontrados estão dentro do espectável. Consideramos que as medidas instituídas foram eficazes no controlo e alívio da dor.

P 12COMO EXPLICAR A SENSITIZAÇÃO CENTRAL AO UTENTE COM DOR CRÓNI-CA? UM ESTUDO DE SÉRIE DE CASOS EM INDIVÍDUOS COM FIBROMIALGIA

Diogo Pires1,3; Daniela Costa2,3; Isabel Duque Martins4

1Instituto Politécnico de Castelo Branco - Escola Superior de Saúde Dr. Lopes Dias; 2Clínicas Care, Castelo Branco; 3Musculoskeletal Chronic Pain Research Group, Instituto Politécnico de Setúbal – Escola Superior de Saúde; 4Unidade Local de Saúde de Castelo Branco – Hospital Amato Lusitano

Introdução: O conhecimento científico recente tem mostrado progressos notáveis na explicação da dor crónica, pelo que é hoje consensual a necessidade de transmitir esta explicação aos utentes. Estas orientações surgem do facto do modelo tradicional/biomédico, que associa dor a lesão tecidular, ser insuficiente para explicar a dor crónica mas também devido à necessidade dos utentes em obter uma explicação satisfatória para o seu problema. Sem uma explicação ou diagnóstico razoável torna-se difícil de aceitar e minimizar o problema. Acerca disto, é claro na literatura atual que a qualidade de vida dos utentes com dor crónica é mais afetada pelas cognições associadas à dor do que pela intensidade da dor. Sabe-se ainda que utentes menos bem informados acerca da dor consideram a sua dor mais ameaçadora e grave, apresentam menor tolerância à dor, mais pensamentos catastróficos e maiores níveis de cinesiofobia. Se a dor crónica é maioritariamente inespecífica, sem lhe poder ser associada uma alteração anató-mica ou lesão tecidular, então que explicação pode ser usada para os utentes com dor crónica? Atualmente existe evidência consistente que demonstra que a maioria dos casos de dor crónica inespecífica é caracterizada por alterações no processamento do sistema nervoso central. Mais especificamente, trata-se de uma distorção ou amplificação da resposta dos neurónios centrais aos estímulos periféricos, resultante de um estado de sensitização central. Assim, a explicação da dor crónica ao utente pode basear-se no conceito de sensitização central e neurofisiologia da dor de modo a promover uma alteração favorável nas crenças e atitudes associadas à dor.

Objetivos: Este estudo pretende descrever um programa de educação baseado na neurofi-siologia da dor e respetivos efeitos numa amostra de utentes com diagnóstico de fibromialgia.Materiais e métodos: Foi realizado um estudo de série de casos com 12 indivíduos com diag-nóstico de fibromialgia, considerando um conjunto de critérios de inclusão e exclusão. Todos os participantes foram submetidos a um programa educacional estandardizado que consistiu em 6 sessões individuais com 30 a 45 minutos de duração cada. Este programa integrou um leque de conteúdos baseados na neurofisiologia da dor, transmitidos verbalmente, visando restruturar as cognições e atitudes referentes à dor de forma a capacitar os indivíduos para gerir a sua condição clinica. Foram utilizadas várias estratégias adicionais para promover a aprendizagem desta nova perspetiva acerca da dor crónica: utilização de um livro de apoio; discussão/reflexão acerca de um estudo de caso; e participação de familiares nas sessões de educação. Os indiví-duos foram avaliados antes e após o programa educacional (3 semanas). As variáveis utilizadas foram a intensidade da dor (Escala numérica da dor: 0-10), a cinesiofobia (Tampa Scale of Kinesiophobia: 13-52), a catastrofização (Pain Catastrophizing Scale: 0-52) e a perceção global de mudança (Patient Global Impression Scale: 1-7).Resultados: Todos os participantes (género feminino; média de idade de 53,4 ± 9,1 anos) completaram as 6 sessões que integraram o programa. O teste estatístico não paramétrico de Wilcoxon foi utilizado para comparar os dados pré e pós-intervenção. Os resultados mostraram uma diminuição estatisticamente significativa na intensidade da dor (de 7,08± 1,5 para 4,42 ± 1,6; p = 0,007), cinesiofobia (de 37,66± 7,8 para 24,92 ± 5,7; p = 0,003) e catastrofiza-ção (de 36,50± 9,9 para 17,83 ± 9,0; p = 0,002). Dos 12 indivíduos, 9 (75%) diminuíram a intensidade da dor em 2 ou mais pontos, 11 (92%) diminuíram os níveis de cinesiofobia e todos diminuíram os níveis de catastrofização. Também 9 (75%) dos indivíduos referiu 5 (“Modera-damente melhor, com mudança ligeira mas significativa”) ou mais na Patient Global Impression Scale após a última sessão do programa.Conclusões: Este estudo de série de casos sugere que um programa de educação baseado nos conhecimentos atuais sobre neurofisiologia da dor pode ser utilizado na diminuição da intensidade da dor e na alteração de variáveis cognitivas contraproducentes como o cinesio-fobia e catastrofização em indivíduos com fibromialgia. Estes resultados vêm confirmar que a apresentação de uma explicação alternativa baseada nos conhecimentos atuais sobre dor crónica/sensitização central é adequada e efetiva em indivíduos com dor crónica. A metodologia de estudo utilizada pode limitar a generalização dos resultados, porém sugere a relevância de futuras investigações sobre esta temática.

P 13VANTAGENS E DESVANTAGENS DA TERAPÊUTICA E HIDRATAÇÃO SUBCUTÂ-NEA

Ana Paula Bento Lopes1, Rita Mónica Barata Esteves1, Ana Paula Gonçalves Antunes Sapeta2

1Enfermeira da ULSCB, 2Professora Coordenadora da Escola Superior de Saúde Dr Lopes Dias do Instituto Politécnico de Castelo Branco

Introdução: As necessidades de cuidados paliativos são universais, sendo uma prática que deverá estar presente em cada gesto do cuidar. Ainda que, moralmente, estes cuidados devam estar disponíveis para todos os que dele necessitem e acompanhar o doente em todo o seu processo de doença, independentemente do contexto em que este se encontre, esta é uma realidade ainda muito ténue em Portugal.A promoção da qualidade de vida dos doentes deve ser o objetivo primordial premente no cuidar, por todos os profissionais de saúde, salvaguardando a dignidade da pessoa vulnerável pela imposição da doença. As ações paliativas são, por este motivo, um requisito em saúde, exigido a todos os profissionais.Numa conjuntura atual de envelhecimento populacional tendencialmente crescendo, associado ao aumento de doenças crónicas de evolução prolongada e ao aumento significativo do número

30

de internamentos de doentes terminais em hospitais de agudos exige-se formação adequada dos profissionais de saúde para cuidar de doentes em que o intuito curativo deixa de ser a exigência.A via subcutânea é eleita como suprema perante a perda ou impraticabilidade da via oral quan-do surge a necessidade de escolha de uma nova via para administração de medicamentos ou hidratação.A necessidade de estudo desta temática surge não só pela importância que lhe é atribuída em cuidados paliativos, mas também por nos parecer um importante recurso em cuidados agudos pouco praticado nos nossos serviços de saúde. Embora em unidades de cuidados paliativos esta prática seja frequente, o que poderia diminuir a pertinência deste estudo, há ainda realidades em que esta é quase desconhecida.Objetivos: Este estudo pretende identificar as vantagens e desvantagens da terapêutica e hi-dratação subcutânea em cuidados paliativos bem como, mais especificamente, descrevê-las reportando-as para o contexto de controlo sintomático em emergências, osúltimos dias e horas de vida e os cuidados domiciliários, cruzando com os objetivos principais e secundários deste estudo.Material e Métodos: Desenvolveu-se uma revisão sistemática da literatura, na abrangência de estudos empíricos de natureza qualitativa, quantitativa e mista, realizados no horizonte temporal de janeiro de 2007 a junho de 2012, considerando como variáveis as vantagens e desvanta-gens da terapêutica e da hidratação subcutânea e a amostra adultos em cuidados paliativos, na pretensão de resposta à questão central: Quais as vantagens e desvantagens da utilização da terapêutica e hidratação subcutânea em cuidados paliativos? e a sua operacionalização nas questões de orientação: Quais as vantagens e desvantagens da utilização da terapêutica e hidratação subcutânea em cuidados paliativos nos seguintes contextos – controlo sintomático/ emergências, últimos dias e horas de vida e cuidados domiciliários.Para a sua realização foram incluídos 23 estudos empíricos, 17 de fonte primária e 6 revisões sistemáticas da literatura, pesquisados a partir de bases de dados de texto integral e de referên-cia considerando ainda algumas referências bibliográficas pertinentes de artigos consultados. Foram excluídos estudos dirigidos exclusivamente à eficácia farmacológica de determinado medicamento, e ainda os efetuados unicamente em contexto de agudos.Resultados: Este estudo evidenciou não só a existência de vantagens e desvantagens da via subcutânea, como também a presença de fatores promotores, de dificuldades e entraves com que se deparam o doente, o cuidador, o profissional e as organizações de saúde.Conclusão: A via subcutânea é um recurso importante em cuidados paliativos. As suas imensas vantagens superam as suas possíveis desvantagens, sendo pouco frequentes, facilmente ultra-passáveis e previsíveis. As barreiras ao seu uso precipitam as suas desvantagens ofuscando muitas vezes as suas vantagens. Os ganhos em saúde com o recurso a esta via, são notórios.Palavras-chave: terapêutica subcutânea; via subcutânea; hipodermoclise; vantagens; desvan-tagens; cuidados paliativos; controlo sintomático; emergências paliativas; últimos dias e horas de vida; cuidados domiciliários

P 14DOR E CUIDADOS PALIATIVOS: A VIVÊNCIA DA ENFERMAGEM NO PROCESSO DE MORTE E MORRER DOS PACIENTES ONCOLÓGICOS

Carlos Queiroz do NascimentoUNIT - Centro Universitário Tiradentes

O câncer é uma doença crônica e progressiva que causa dor física, sofrimento emocional e espiritual intensos. Essa patologia quando diagnosticada em fase avançada, diminui a chance de sobrevida do paciente. De acordo com as estatísticas do INCA (Instituto Nacional do Câncer – Brasil), o câncer é a segunda causa de morte no Brasil. No homem, o maior índice de mortali-dade ocorre pelo câncer de próstata, pulmão e intestino; e nas mulheres pela doença na mama,

colo de útero e também intestino. Esta pesquisa teve como objetivo destacar conhecimentos necessários para que o profissional de enfermagem utilize dos cuidados paliativos para oferecer assistência aos pacientes oncológicos terminais. A revisão da literatura utilizada tem caráter descritivo exploratório, utilizando-se de livros, artigos científicos e manuais do Ministério da Saú-de, e demonstra que os altos índices de morbimortalidade do câncer remete à necessidade da assistência de enfermagem em cuidados paliativos, já que o enfermeiro está ligado diretamente ao paciente, inclusive em sua fase terminal. Dentro desse contexto deve-se respeitar a sua autonomia e dignidade, tratando-o de forma holística e humanizada, ressaltando a importância na comunicação estabelecida entre enfermeiro, pacientes e familiares. A ênfase está no escutar mais do que falar, para ajudar o paciente a expressar seus sentimentos, compreendendo-o melhor. O enfermeiro deve aperfeiçoar suas habilidades técnico-científicas e na capacidade de percepção das necessidades do paciente terminal oncológico, de forma que consiga oferecer cuidados de enfermagem com qualidade. Silva (2004) destacou a importância e o direito do pa-ciente com doença avançada e terminal, e da sua família, de morrer com dignidade, afirmando que cuidados paliativos é uma modalidade emergente de assistência no fim da vida, construídos dentro de um modelo de cuidados totais, ativos e integrais. A intenção de uma morte mais dig-na, menos sofrida e perto das pessoas queridas partiu inicialmente dos ingleses, na década de 60, e posteriormente estendeu-se ao restante da Europa e Estados Unidos, tornando oportuna a criação de um movimento de cuidados mais humanizado, integral, voltado especificamente para indivíduos com doenças crônicas, progressivas e sem possibilidade de tratamento cura-tivo (SILVA, 2004). Os cuidados paliativos devem ser iniciados o mais precocemente possível junto a outras medidas para prolongar a vida, como quimioterapia e radioterapia, incluindo ainda investigações necessárias para melhor compreensão e controle dos sintomas. Não se pode privar o paciente dos recursos diagnósticos e terapêuticos que a medicina pode oferecer, devendo ser usados de forma hierarquizada, levando em consideração o custo e benefício. A aplicação precoce dos cuidados paliativos antecipa e previne os sintomas. É fundamental que o paciente seja o centro das atenções, tratado de forma holística e acompanhado pela sua família em todo o período de seu tratamento. Como o câncer é uma doença que pode levar ao óbito, os programas de cuidados paliativos têm sido reconhecidos como estratégias funda-mentais para melhorar a qualidade de vida de pessoas com doenças que podem fazer com que elas vivenciem a fase terminal. O controle do sofrimento físico, emocional, espiritual e social é essencial nesta modalidade de cuidado, já que a pessoa que fica doente, desde o diagnóstico até o momento da morte, e sua família, durante o curso da doença até a fase do enlutamento, procura recursos para amenizar o sofrimento. Apesar dos cuidados paliativos estarem em construção suas estratégias a partir da prática é um desafio para as equipes de saúde. Assim, o propósito da assistência de enfermagem é encontrar no trabalho cotidiano, junto aos que recebem cuidados paliativos, um equilíbrio harmonioso entre a razão e a emoção. O enfermeiro é o profissional que está diretamente ligado ao paciente, tendo assim o compromisso e respon-sabilidade de ouvir e compreender melhor às necessidades de cada um, proporcionando-lhes apoio, compreensão e afetividade no momento de carência que possuem no enfrentamento da doença e consequentemente a caminho da terminalidade. Portanto, é imprescindível que sejam intensificadas as investigações sobre cuidados paliativos para pacientes com câncer, com o objetivo de fornecer subsídios que permitam viabilizar a introdução dessa prática nos serviços de saúde, principalmente como componente da assistência de enfermagem, conscientizando os gestores e produtores de políticas públicas sobre a importância desse serviço no planejamento das ações em saúde.

I JORNADAS DE INVESTIGAÇÃODA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE CUIDADOS PALIATIVOS

20 . 21 MARÇO 2015ESCOLA SUPERIOR DE SAÚDE DR. LOPES DIASINSTITUTO POLITÉCNICO DE CASTELO BRANCO