da invisibilidade à epidemia: a construção narrativa do autismo na mídia impressa brasileira

Da invisibilidade epidemia: a construo narrativa do autismo na mdia impressa brasileira

Clarice Rios(a)

Francisco Ortega(b)

Rafaela Zorzanelli(c)

Leonardo Fernandes Nascimento(d)

Embora o autismo no seja uma doena contagiosa, fala-se de uma epidemia de autismo, em aluso ao aumento vertiginoso do nmero de casos num perodo curto de tempo. O artigo traa um panorama das concepes socialmente partilhadas sobre o autismo no Brasil, a partir das narrativas que vm conferindo visibilidade ao tema na mdia impressa brasileira no perodo de 2000 a 2012. Entendemos tais narrativas no como representaes de uma realidade a priori, mas em sua funo estruturante da experincia humana. Por um lado, essas narrativas do forma e contedo s questes e s controvrsias ligadas ao autismo no Brasil, e, por outro, contribuem ativamente para esses debates, pois produzem determinados efeitos de sentido nos leitores.

Palavras-chave: Autismo. Narrativa. Mdia.

(a) Departamento de Planejamento e Administrao em

Sade, IMS/UERJ. Rua So Francisco Xavier,

524, Pavilho Joo Lyra Filho, 7 andar, blocos D e E, Maracan. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.

20.550-900. [email protected]

(b,c) Departamento de Polticas e Instituies de Sade, IMS/UERJ.

Rio de Janeiro, RJ, Brasil. [email protected];

[email protected](d) Programa de

Ps-Graduao em Sociologia, Faculdade de Filosofia e Cincias

Humanas, UFBA. Salvador, BA, Brasil.

[email protected]

2015; 19(53): 1COMUNICAO SADE EDUCAO

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Rios C, Ortega F, Zorzanelli R, Nascimento LF. From invisibility to epidemic: the narrative construction of autism in the Brazilian press. Interface (Botucatu). 2015; 19(53): .

Although autism is not a contagious disease, the term autism epidemic is used in allusion to the dramatic increase in the number of new cases in only a short period of time. This paper provides an overview of the socially shared conceptions surrounding autism in Brazil, through the narratives that have given visibility to this topic in the Brazilian press between 2000 and 2012. We regard these narratives not as representations of a reality a priori, but through their function of structuring human experience. On the one hand, such narratives shape and give content to the issues and controversies that surround autism in Brazil, while on the other hand, they also actively contribute to such debates, given that they affect the meaning that readers place on them.

Keywords: Autism. Narrative. Media.

DOI: 10.1590/1807-57622014.0146

da invisibilidade epidemia: ...

2 COMUNICAO SADE EDUCAO 2015; 19(53):

Introduo

Embora o autismo no seja uma doena contagiosa, fala-se de uma epidemia de autismo, em aluso ao aumento vertiginoso do nmero de casos num perodo curto de tempo. De uma forma geral, atribui-se esse aumento a uma mudana no modo como a psiquiatria passou a descrever e a classificar um conjunto de comportamentos e de caractersticas que j se apresentavam com determinada frequncia na populao anteriormente1, expandindo os casos classificados sob essa alcunha nosolgica2. Especula-se, tambm, que a dita epidemia seja fruto de uma reconfigurao na rede de cuidados a essa populao, que teve como marco inicial a desinstitucionalizao do retardo mental no final dos anos 1960 nos Estados Unidos3. Tal argumento no aponta, exclusivamente, para uma substituio diagnstica do retardo mental por autismo mas, sobretudo, para o efeito que a rede de cuidados que se formou em torno do autismo teve no sentido de conferir mais visibilidade a esse diagnstico. Assim, segundo esses autores, no foi a epidemia que fez o autismo visvel, mas a visibilidade do autismo que fez a epidemia3 (p. 2).

Exemplos dessa ebulio do tema do autismo proliferam tanto na mdia impressa quanto na audiovisual. No universo ficcional, autistas aparecem cada vez mais como personagens de livros, de filmes e de seriados televisivos4-7.

Ao longo da dcada de 2000, ganham espao, tambm, as narrativas no ficcionais em primeira pessoa, sobretudo de origem anglo-sax8-10. Alm disso e este o principal foco deste artigo , o autismo tem sido cada vez mais objeto de ateno e discusso na mdia, na forma de notcias e em matrias de carter eminentemente jornalstico.

H, certamente, uma ateno crescente no campo das pesquisas neurocientficas e das polticas pblicas, mas o autismo ainda um transtorno permeado por controvrsias. A principal delas , sem dvida, em relao etiologia do transtorno. Por um lado, um nmero crescente de pesquisas em neurodesenvolvimento e gentica vem sendo realizado em busca de um marcador biolgico que contribua para a deteco precoce e o tratamento do autismo11,12. Por outro lado, no se pode afirmar que haja uma nica causa orgnica para esse transtorno, nem que as descries diagnsticas de manuais como o DSM e a CID sejam suficientes para esclarecer o amplo universo de suas manifestaes clnicas13. H, portanto, uma evidente complexidade e uma heterogeneidade nas manifestaes do transtorno, alm de debates e incertezas quanto a sua etiologia e seu tratamento o que dificulta a generalizao das caractersticas prprias de um autista para os demais.

Levando essas asseres em considerao, o filsofo Ian Hacking afirma que, se voc conhece uma pessoa com autismo, voc conhece uma pessoa com autismo5,14. Essa frase aparentemente tautolgica pretende ressaltar quanto o autismo um terreno de particularidades, em que biografias e experincias de pais e de pessoas acometidas por essa condio colocam-se sempre em tenso com uma definio mais ampla a respeito do que seja o autismo.

O presente artigo utiliza a noo de narrativa como principal categoria de anlise, procurando, com isso, mapear os sentidos especficos que se constroem em torno desse universo complexo e heterogneo que o autismo. Desse modo, partimos da premissa de que as incertezas e os debates acerca do autismo ganham contorno no texto miditico ao se organizarem em narrativas, agregando, tambm, elementos de ordem cultural e sociopoltica. Segundo Motta, as narrativas miditicas no so apenas representaes da realidade, mas uma forma de organizar nossas aes em funo de estratgias culturais em contexto15 (p. 3).

Dessa forma, o artigo tem como objetivo analisar notcias e matrias sobre autismo e autistas em quatro veculos da mdia impressa, aqui consideradas como fragmentos desconexos de sentido15 (p. 4). A partir disso, tentaremos recompor os enredos e as intrigas que estruturam tais fragmentos em narrativas, a fim de esboar um panorama, ainda que parcial e mediado pela imprensa, das concepes socialmente partilhadas sobre autismo no Brasil. Entendemos tais narrativas no como representaes de uma realidade a priori, mas em sua funo estruturante da experincia humana. No caso do autismo, por um lado, essas narrativas do forma e contedo s questes e controvrsias ligadas a essa condio no Brasil; e, por outro, contribuem ativamente para esses debates, produzindo determinados efeitos de sentido nos leitores.

Rios C, Ortega F, Zorzanelli R, Nascimento LF

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importante destacar ainda que, mesmo quando contestadas e debatidas por leitores na seo de cartas, muitas dessas notcias so reproduzidas em sua verso digital em blogs e nas redes sociais, gerando uma difuso que vai alm dos leitores do veculo em que foram originalmente publicadas, pois, nesses casos, o texto jornalstico adquire, tambm, um carter eminentemente poltico.

Tais grupos compostos, em sua maioria, por familiares de autistas e, em menor nmero, por profissionais e pelos prprios autistas , alm de ajudarem a disseminar informaes sobre o autismo e assuntos a ele relacionados, tm tambm um papel importante na luta por direitos e na constituio de polticas pblicas16-20.

O texto jornalstico como narrativa

Segundo Garro e Mattingly21 (p. 1), a narrativa a forma fundamentalmente humana de dar sentido experincia. Dizer que a narrativa tem uma funo estruturante na experincia humana no significa, entretanto, reduzi-la meramente sua dimenso subjetiva. A produo e a compreenso de uma narrativa so processos que dependem: de recursos pessoais e culturais; do mundo interior dos pensamentos e sentimentos; e do mundo exterior de aes observveis e dos sentidos socialmente compartilhados21.

H, na prpria organizao narrativa, um recorte parcial da realidade, dando-se maior ou menor nfase e visibilidade a certos temas, perspectivas e atores sociais. Tal recorte gera efeitos de sentido em seus leitores, que podem, pelo menos em parte, ser inferidos a partir da prpria estrutura de uma narrativa e do contexto sociocultural em que ela se desenrola. Segundo Motta15 (p. 2), quando o narrador configura um discurso na sua forma narrativa, ele introduz necessariamente uma fora ilocutiva responsvel pelos efeitos que vai gerar no seu destinatrio. No contexto da narrativa miditica, isso implica pensar as notcias como algo mais do que simples relatos de uma realidade objetiva preestabelecida.

Outro elemento central na configurao de uma narrativa, o qual teve papel importante na anlise dos dados aqui apresentados, o que Motta chama de conflito, e que outros autores chamam, simplesmente, de problema. O problema o elemento estruturador de qualquer relato, o que tambm equivale a dizer que todas as narrativas tm, em seu ncleo, algum tipo de problematizao acerca da realidade22,23.

Um problema, tomado num sentido amplo, pode ser um evento especfico que merece ganhar as pginas de um jornal simplesmente para informar os leitores, mas pode incluir, tambm, um julgamento de valor a respeito desse evento. o problema que torna a narrativa necessria como forma de ordenao da realidade que merece ser relatada e compartilhada, e que, no caso da mdia impressa em especial, assume-se que v interessar aos leitores.

Entretanto, nem todas as narrativas, nem mesmo as jornalsticas, apresentam um problema explicitamente articulado. Ochs e Taylor distinguem narrativas orientadas para um problema de um simples relato, em que no h orientao explcita para problemas. No contexto deste artigo, entendemos por narrativas orientadas para um problema aquelas que so associadas a um julgamento de valor a respeito de determinado assunto ou evento24. Tal julgamento funciona como um importante princpio organizador do relato, mobilizando, assim, ainda mais a ateno do leitor. Por exemplo: inclumos, nessa categoria, matrias nas quais h algum elogio ou alguma crtica a descobertas cientficas, polticas pblicas ou terapias; e/ou histrias de preconceito e de discriminao, superao individual de algum autista, ou luta por parte dos pais. Observamos que, alm de apresentarem um problema mais facilmente identificvel, tais narrativas frequentemente suscitavam outras narrativas a respeito do tema. Quando isso acontecia, passvamos a denomin-las narrativas-gatilho.

Metodologia

A pesquisa foi realizada a partir de uma base emprica de 476 matrias coletadas no arquivo digital de quatro veculos de mdia impressa de circulao nacional: Folha de S. Paulo, O Estado de



S. Paulo, O Globo e Veja. Esses veculos tm linhas editoriais diferentes e trazem tambm notcias locais, configurando uma base de dados numerosa e satisfatria para um estudo exploratrio. As palavras-chave de busca foram autista e autismo, e os textos coletados incluem: reportagens, editoriais, entrevistas, colunas, resenhas de livros ou filmes, artigos de opinio e cartas de leitores. Embora tais textos tenham formatos e tamanhos diferentes, sero referidos aqui pelo termo matrias. Foram excludas da base de dados matrias nas quais esses termos apareciam em sentido metafrico e em contextos muito distantes do autismo como condio clnica, ou seja, aquelas em que o termo aparece como categoria de acusao no mbito da poltica brasileira. Embora esses usos dos termos autismo e autista sejam passveis de anlise no contexto das percepes do pblico leigo sobre autismo, a incluso de tais matrias em nossa base demandaria um tipo de anlise especfica e diferente da que nos propusemos a conduzir aqui.

O recorte temporal foi de janeiro de 2000 a outubro de 2012, de forma a contemplar marcos importantes na histria do autismo no Brasil e no mundo. Entre esses marcos, esto: a III Conferncia Nacional de Sade Mental, ocorrida em dezembro de 2001, quando a questo do autismo alavancou a produo de uma poltica de sade mental voltada especificamente para crianas25, e a promulgao da Conveno Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficincia, pela Organizao das Naes Unidas (ONU), em dezembro de 200626.

Em 2011, o tema ganhou destaque novamente, com o lanamento de um plano nacional de direitos das pessoas com deficincia, o Viver sem limites27. Embora nem a conveno da ONU nem o Viver sem limites lidem especificamente com o tema do autismo, seu impacto na luta pelos direitos dos autistas pode ser observado especialmente no debate sobre incluso escolar. Mais recentemente, em dezembro de 2012, a incluso do autismo na agenda dos direitos da pessoa com deficincia ganhou o estatuto de lei, com a aprovao da Lei no 12.764, em que os autistas so reconhecidos como pessoas com deficincia para todos os efeitos legais.

As matrias foram analisadas por meio de um questionrio elaborado com o auxlio de uma ferramenta para anlise de dados quantitativos e qualitativos. O questionrio permitiu o registro e o cruzamento de informaes previamente categorizadas como relevantes, tais como: o contexto ao qual a matria se referia (nacional, internacional ou ambos), os temas abordados, os problemas que suscitavam as narrativas jornalsticas, e as principais esferas e os atores sociais envolvidos.

Alm disso, o questionrio foi formulado de maneira a identificar elementos que compunham as estratgias retricas do texto, como, por exemplo, se a matria continha relatos pessoais, opinies de especialistas, informaes sobre tratamento, diagnstico etc. As matrias em que o autismo aparece como tema central ou secundrio foram separadas daquelas em que h apenas uma simples meno do termo autismo ou autista, sem que nenhuma discusso ou aprofundamento seja feito a esse respeito. Por fim, o questionrio continha tambm perguntas que visavam identificar as narrativas orientadas para um problema, mapeando as matrias que mostravam julgamentos de valor mais evidentes.

A anlise das matrias consistiu, inicialmente, na quantificao de certos elementos narrativos, de forma a identificar continuidades e justaposies temticas, recompondo, a partir da, os enredos mais amplos que perpassam nossa base de dados. Em um segundo momento, estreitou-se ainda mais o foco para as chamadas narrativas-gatilho e para o modo como elas articulavam problemticas diversas em torno do tema do autismo. Entendemos que essas narrativas pontuavam temas e discusses importantes no campo do autismo, suscitando, portanto, o interesse pblico e ganhando destaque nesses veculos de mdia impressa.

Na discusso dos resultados apresentada a seguir, procura-se traar uma anatomia das principais narrativas que compem o texto jornalstico sobre autismo, identificando seus elementos mais comuns, as estratgias retricas utilizadas para sua composio e os principais problemas que as movem. Tal discusso no se pretende exaustiva, tendo em vista a amplitude da base, mas procura traar os contornos gerais da construo narrativa da dita epidemia de autismo na mdia escrita brasileira, e apontar seu possvel efeito no ativismo poltico dos pais de autistas.


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Resultados e discusso

A anlise geral dos resultados obtidos mostrou que houve um aumento significativo no nmero de matrias sobre autismo no conjunto dos veculos analisados entre 2000 e 2012, como demonstrado no Grfico 1.

Entre as 297 matrias em que o tema central o autismo, ou h alguma discusso a respeito, a cincia e, mais especificamente, as neurocincias aparece como o contexto mais frequente no qual se desenrolam as narrativas jornalsticas da amostra analisada, com 32%, seguida da sade, com 23,5%. Embora cincia e sade sejam reas bem prximas no que tange questo do autismo, fez-se uma distino entre esses dois campos, de forma a destacar as matrias que tratam, primordialmente, de pesquisas e de achados cientficos relativos, direta ou indiretamente, ao autismo. Assim, as matrias ligadas pesquisa cientfica de uma forma geral sero chamadas de relativas cincia. Tambm sero denominados dessa forma: os achados relacionados ao funcionamento do crebro de indivduos autistas, alm dos estudos sobre diagnstico precoce e tratamento, as possveis causas genticas ou ambientais e, mais recentemente, a perspectiva de cura.

Conforme se observa no Grfico 2, h um crescimento significativo no nmero de matrias que tm o campo cientfico como foco principal.

Por outro lado, h tambm um nmero significativo de matrias que falam do autismo como uma condio que exige cuidados em sade. Tais matrias variam em formato e em objetivo, mas so, geralmente, informativas, descrevendo as caractersticas do autismo de uma forma mais ampla, informando sobre instituies e associaes que oferecem tratamento e apoio para as famlias, ou divulgando um ou outro tratamento especfico. Esse tipo de matria foi classificado como pertencente ao campo da sade.

Encontramos, ainda, outras formas de abordagem do assunto autismo, quais sejam: direito (10,2%), arte e entretenimento (8,8%), educao (7,5%), poltica (5,7%), entre outros (trabalho, vida pessoal, tecnologia etc.). Entre aquelas em que h uma simples meno ao termo autismo ou autista, as de cincia tambm lideram como tema principal (31,3%), seguidas pelas da sade (14,5%). Se considerarmos o percentual de aparecimento desses dois assuntos juntos, chegamos a 45,8% do total das matrias.

Grfico 1. Nmero de matrias publicadas por ano

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20

40

60

80

100

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012

9

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1419 20

3442

24 23

56 49

65

95



Embora a divulgao de informaes sobre o autismo de forma abstrata e generalizante seja comum na base de dados, observa-se, tambm, o uso frequente (21,64%) de relatos pessoais de autistas e familiares como estratgia retrica na confeco das matrias. Todavia, percebe-se uma escassez de relatos de autistas em primeira pessoa (6,1%) e um nmero ainda menor de relatos de autistas brasileiros (1,7%). A maioria dos autistas que aparecem falando em primeira pessoa de estrangeiros, e conhecidos internacionalmente por terem escrito biografias famosas, militarem pela causa autista, aparecerem em documentrios ou serem profissionais de destaque.

Entretanto, a maior parte dos relatos pessoais no trata de biografias extraordinrias, mas cumpre uma funo ilustrativa, servindo como exemplo singular para algum tema tratado na matria em questo. Tais relatos oscilam entre breves comentrios pessoais e narrativas biogrficas mais extensas. Neste ltimo caso, o narrador principal acaba sendo o prprio jornalista, que cita trechos do relato original do ator social entrevistado para a matria (em quase metade dos relatos, essas citaes so de mes de autistas).

O papel meramente ilustrativo dos relatos pessoais bastante evidente nas matrias que traam um panorama sobre o autismo, ou que versam sobre os benefcios de determinado tratamento. Por exemplo, uma matria publicada na revista Veja, com o ttulo de Olhos nos olhos, traz uma viso geral sobre o autismo, tratando mais especificamente da importncia do diagnstico e do tratamento precoce. A matria traz fotos, um pequeno quadro com estatsticas, e uma linha do tempo indicando sinais que podem estar associados ao autismo em cada etapa do desenvolvimento infantil. A histria de um menino autista o ponto de partida dessa matria, que se inicia da seguinte forma:

Rafael tem 9 anos. Com dificuldade para se comunicar, s consegue cumprir as tarefas mais prosaicas do cotidiano se seguir um passo a passo ilustrado com figuras e frases curtas. assim para tomar banho, pr a roupa, escovar os dentes e arrumar a mochila para a escola e at para brincar. Alegre e amoroso, est o tempo todo beijando e abraando a irm mais velha, Carolina. [...] Rafael tem autismo e, at pouco tempo atrs, seu comportamento seria inimaginvel para uma criana portadora do distrbio. As conquistas do menino devem-se ao diagnstico precoce da doena.28 (p. 108)

O tema das polticas e dos servios pblicos no Brasil para o tratamento dos autistas apareceu com razovel frequncia na base de dados (19,5%) e foi o que mais gerou as j mencionadas

Grfico 2. Nmero de matrias com foco principal no campo cientfico

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2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012

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narrativas-gatilho. Alm disso, em 79,6% dos casos em que uma matria discute servios e polticas pblicas, observa-se uma apreciao claramente crtica desses aspectos.

As duas principais reas em que o autismo discutido no mbito das polticas pblicas so: sade e educao dos indivduos diagnosticados com transtorno do espectro autista. Entre as menes a polticas pblicas, 44,8% dizem respeito rea de sade; 37,3%, rea de educao; e o restante se divide em menes sobre polticas de investimento em pesquisa sobre o autismo, incluso no mercado de trabalho, entre outras.

Nas reportagens relacionadas rea da sade, as crticas focam, sobretudo, no descumprimento, por parte do governo, de leis e portarias que garantem o atendimento a autistas. Nesse caso, as narrativas jornalsticas so inicialmente motivadas por batalhas jurdicas para que o Estado cumpra seu dever de proporcionar atendimento universal, mas acabam misturando queixas em torno da insuficincia de servios de sade de uma forma geral e a respeito da inadequao dos servios j oferecidos; ou seja, a percepo de que falta tratamento para os autistas mistura-se observao de que os tratamentos oferecidos pelo Estado esto longe de serem adequados.

Uma matria publicada pelo jornal O Globo, com o ttulo Os meninos do poro29, um bom exemplo desse tipo de enredo narrativo. Ela funciona tambm como uma narrativa-gatilho, motivando vrias outras reportagens e cartas de leitores ao longo de algumas semanas. O problema que acionou a narrativa original foi a histria de uma empregada domstica em So Paulo e sua luta na Justia para garantir o tratamento de seu filho, que, nesse caso, necessitava ser internado. Mesmo ganhando uma liminar que obrigava o governo a custear a internao do menino, o governo se negou a cumprir a lei, o que gerou ainda mais desdobramentos no caso. Na chamada que o jornal publicou para a matria principal, l-se que a reprter investigou esse mundo subterrneo e conheceu o drama de pelo menos trinta meninos autistas sem tratamento e de suas famlias aterrorizadas e esquecidas pelo poder pblico30 (p. 2). Seguindo esse mesmo tom, as matrias subsequentes trouxeram no apenas o relato da luta dessa me para fazer valer seus direitos como cidad, mas as histrias de vrias outras mes de autistas de baixa renda e suas dificuldades cotidianas.

O retrato dos autistas descritos nessas matrias difere bastante da matria da revista Veja anteriormente citada, e serve para ilustrar outra face da questo do autismo no Brasil a falta de atendimento e o descaso do poder pblico para com os autistas. O texto jornalstico tambm se inicia com um breve relato biogrfico, no somente de um, mas de alguns autistas:

Rafael, de 25 anos, finge que passarinho, mas passou a vida trancado. Andr, 20 anos, reza dias inteiros e grita o tempo todo. Leandro, 29, engole esponjas de ao e cremes de cabelo. Joo Guilherme, 11, come compulsivamente. Eles se automutilam e agridem at suas mes. Apesar de adultos, sero sempre meninos. Eles tm autismo, transtorno que atinge at 1,8 milho de brasileiros, segundo estimativas mdicas.29 (p. 19)

H tambm, nessas matrias, uma breve descrio da estrutura de atendimento para autistas na rede pblica, sem que haja, no entanto, uma discusso mais profunda a esse respeito. Nas matrias publicadas nos dias seguintes, aparecem os pontos de vista de juristas, representantes do Ministrio da Sade e de outros pais de autistas no includos na matria original. Em todas as matrias, h apenas uma breve meno a controvrsias quanto ao tipo de tratamento a ser oferecido na rede pblica. De acordo com um deputado, essa discusso ainda estava sendo feita pela rede pblica na poca, so metodologias estrangeiras e h divergncias sobre sua aplicao31 (p. 12).

Consideradas em seu conjunto, essas matrias se organizam em uma estrutura narrativa de indignao com o descaso do poder pblico, em que o autismo no tratado configura uma crise de sade pblica, o tratamento oferecido pela rede pblica inexistente ou inadequado e, alm de tudo, o governo recusa-se a cumprir a lei.

Embora esse conjunto de matrias tenha sido publicado em 2006, e o debate pblico sobre o atendimento s pessoas com autismo tenha avanado desde ento, a mesma controvrsia continua a aparecer em outras matrias. Por exemplo, em 2012, um incidente na Grande So Paulo chegou aos jornais e levantou, novamente, a discusso sobre o atendimento a pessoas com autismo na rede



pblica. A notcia fala de um adolescente autista que foi esquecido em um centro de reabilitao social. Um problema de comunicao entre o centro e os pais do adolescente fez com que ele fosse dado por desaparecido at as 23h do mesmo dia, quando foi encontrado em uma sala escura dentro do centro. A notcia, que tem como manchete, no topo da pgina, Aluno autista esquecido em sala escura, divide-se em matrias32. Logo abaixo da notcia principal, o leitor informado sobre o outro lado em uma matria com o ttulo Secretaria de Assistncia Social diz que instaurou sindicncia32. Ao lado, um pequeno infogrfico, com o ttulo Entenda o autismo e suas formas apesar de elementos comuns, efeitos do problema variam muito32 (p. C5), esclarece ao leitor o que o autismo. Alguns desenhos e tpicos com pequenos textos explicativos fornecem estatsticas, sintomas e possveis causas. Em outro pequeno quadro, onde se l Saiba mais, outra matria, com o ttulo de Em SP, governo tem que garantir atendimento, faz crticas ao governo e ao atendimento da rede pblica:

Em So Paulo, o governo estadual responsvel por garantir atendimento de sade, escolar e assistencial aos autistas, segundo uma deciso da Justia de 2006. Mas, na prtica, o tema ainda alvo de aes administrativas e judiciais. So mes que reclamam que os filhos no recebem as terapias necessrias, que pedem incluso em escolas adequadas ou o fornecimento de transporte.32 (p. C5)

Logo abaixo, h uma nota sobre o projeto que define o autista como deficiente. A deputada federal Mara Gabrilli (PSDB), relatora do projeto, citada nessa nota, dizendo que o Brasil nunca teve nenhum tipo de poltica pblica voltada para o autismo e eles no eram includos na legislao para deficientes32 (p. C5). Embora o fato que motivou a matria central no dissesse respeito falta de atendimento nem s brigas judiciais para garantir acesso ao tratamento e educao, a narrativa jornalstica construda em torno dessa notcia bastante semelhante quela estruturada a partir da matria Meninos do poro.

No campo da educao, o tema geral das narrativas o impacto das polticas ligadas incluso escolar, e prevalece, tambm, um tom fortemente crtico. Nesse caso, as narrativas a respeito de um Estado faltoso em fazer cumprir decises judiciais e em criar condies de implementao das polticas pblicas na rea de educao se entrecruzam com uma discusso sobre a prpria validade das polticas de incluso escolar. A maior parte das reportagens fala do despreparo das escolas pblicas para receber alunos com necessidades especiais, assim como da dificuldade dos pais de encontrar vaga na rede privada, e trazem relatos de mes sobre o preconceito sofrido por seus filhos no contexto escolar.

Um achado importante da anlise que a fronteira entre servios de sade e de educao nem sempre clara no caso do autismo, seja nas reportagens sobre autismo de uma forma mais geral, seja nas reivindicaes dos pais por ateno especializada para autistas. As matrias que criticam a falta de atendimento no sistema pblico, geralmente, fazem referncia sade e educao de forma conjunta quando mencionam tratamentos: No h unidades especializadas para o tratamento nas redes pblicas de sade e educao33 (p. A26). Ou, como se v adiante, ainda na mesma matria: Por trs da falta de programas voltados para o autismo est a desinformao, at mesmo de autoridades e profissionais de sade e educao, sobre uma sndrome que no to rara33 (p. A26). Alm disso, h uma tendncia dos pais em ver a escola como parte de uma teraputica para autistas. Por exemplo, ao descrever sua saga em busca da melhor escola para seu filho, uma me fala sobre sua deciso de tentar matricul-lo numa escola regular: Como os psiclogos e mdicos de meu filho sugerem que ele tenha um referencial de relacionamentos sociais normais, procurei outras escolas34 (p. A3). Nessa perspectiva, a escola vista menos como um espao de desconstruo do preconceito em relao ao autista e como local de possvel afirmao da diferena, conforme prope a perspectiva da educao inclusiva, e mais como espao de uma teraputica focada na adequao do autista s expectativas sociais mais amplas.


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Consideraes finais

Observamos que o autismo se tornou objeto de crescente ateno na mdia de duas formas distintas, porm relacionadas. A primeira acontece em funo de uma nfase, cada vez maior, em sua dimenso neurobiolgica, observada no aumento de matrias a respeito de pesquisas cientficas sobre o autismo, especialmente no campo da gentica e das neurocincias. As matrias que falam do autismo como uma condio que exige cuidados de sade tambm dialogam de perto com a viso neurobiolgica. Por sua vez, esses dois tipos de matria acabam por reforar certa narrativa sobre o autismo em que este concebido como uma entidade objetiva independente da sua incorporao em indivduos particulares35 (p. 411). Os relatos sobre autistas que aparecem nesse contexto cumprem uma funo ilustrativa, mantendo uma relao prxima com descries psiquitricas e neurocientficas a respeito do transtorno. Por outro lado, esses relatos facilitam a identificao do leitor com o texto jornalstico, apresentando respostas e desfechos narrativos possveis para os desafios que esses leitores possam estar vivendo em relao a seus filhos.

A segunda forma de visibilidade alcanada pelo autismo, ao longo desse perodo, destaca-se pelo efeito dramtico que produz nos leitores. As matrias que fazem crticas s polticas pblicas, especialmente nas reas de sade e de educao, trazem casos limites de pais desesperados e de autistas desassistidos pelo poder pblico. Os relatos sobre autistas que aparecem nesse contexto abordam o autismo como uma condio extrema que necessita de ateno especfica e intensiva.

Tomando-se essas duas formas de visibilidade no contexto de uma discusso mais ampla sobre as estratgias em sade e educao para o autismo no Brasil, possvel notar como a percepo de que h uma epidemia de autismo em curso torna-se ainda mais premente. Diante da abundncia de matrias que falam de pesquisas e tratamento estrangeiros, agrava-se a percepo da escassez de recursos para lidar com o autismo no Brasil. A mobilizao poltica dos pais e familiares no Brasil vem se construindo justamente em torno desses dois pilares a denncia da falta de servios especializados e a divulgao de estudos e metodologias estrangeiras.

Naturalmente, no se pode afirmar que a mdia impressa seja a nica responsvel por essa configurao. As redes sociais tambm tm desempenhado um papel importante nesse sentido16. Mas o uso da narrativa como categoria de anlise nos permite afirmar que a mdia impressa assume um papel importante nas concepes socialmente partilhadas sobre o autismo no Brasil, no apenas por veicular informaes de cunho cientfico sobre o tema. Em sua dimenso mais dramtica, a narrativa miditica tambm sensibiliza o leitor para causas polticas. Tal efeito especialmente evidente entre familiares que militam pela causa dos autistas, que no raramente recorrem a clippings de jornais e revistas para legitimarem e autorizarem suas reivindicaes polticas36.

Colaboradores

Os autores trabalharam juntos em todas as etapas de produo do manuscrito. Os autores agradecem s alunas de ps-graduao em Sade Coletiva do Instituto de Medicina Social da UERJ, Barbara Costa, Clara Feldman, Fernanda Nunes, e bolsista de iniciao cientfica do curso de Psicologia da UERJ, Tatiana Soares, pelo auxlio na coleta e anlise dos dados.



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Aunque el autismo no sea una enfermedad contagiosa, se habla de una epidemia de autismo, aludiendo al aumento vertiginoso del nmero de casos en un corto perodo de tiempo. El artculo esboza un panorama de las concepciones socialmente compartidas sobre el autismo en Brasil, a partir de las narrativas que otorgan visibilidad al tema en los medios impresos brasileos en el perodo de 2000 a 2012. Entendemos tales narrativas no como representaciones de una realidad a priori, sino en su funcin estructuradora de la experiencia humana. Por un lado, esas narrativas dan forma y contenido a las cuestiones y a las controversias vinculadas al autismo en Brasil y, por el otro, contribuyen activamente a esos debates, puesto que producen determinados efectos de sentido en los lectores.

Palabras clave: Autismo. Narrativa. Medios.

Recebido em 26/05/14. Aprovado em 28/08/14.

da invisibilidade à epidemia: a construção narrativa do autismo na mídia impressa brasileira

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