cÂncer em crianÇas e adolescentes: o enfrentar da doença ... · me afirmavam com um olhar ou...
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UNIVERSIDADE FEDERAL DO VALE DO SÃO FRANCISCO
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO CIÊNCIAS DA SAÚDE E BIOLÓGICAS
MESTRADO ACADÊMICO
PATRÍCIA SHIRLEY ALVES DE SOUSA
CÂNCER EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES: o enfrentar da doença
pelos familiares
PETROLINA – PE
2017
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PATRÍCIA SHIRLEY ALVES DE SOUSA
CÂNCER EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES: o enfrentar da doença
pelos familiares
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-graduação Ciências da Saúde e Biológicas da Universidade Federal do Vale do São Francisco – UNIVASF, Campus Petrolina, como requisito para obtenção do título de Mestre em Ciências com ênfase na linha de pesquisa: Saúde, sociedade e ambiente.
Orientador: Prof. Dr. Marcelo Domingues de Faria
Co-orientadora: Profª. Drª Lucia Marisy Souza Ribeiro de Oliveira
PETROLINA – PE
2017
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Sousa, Patrícia Shirley Alves de S725c
Câncer em crianças e adolescentes: o enfrentar da doença pelos familiares / Patrícia Shirley Alves de Sousa. -- Petrolina, 2017.
xiv, 87 f.; 29 cm. Dissertação (Mestrado em Ciências da Saúde e Biológicas) -
Universidade Federal do Vale do São Francisco, Campus Petrolina, Petrolina-PE, 2017.
Orientador: Prof. Dr. Marcelo Domingues de Faria. 1. Câncer. 2. Câncer - Aspectos psicológicos. 3. Tumores em
crianças. 4. Câncer em adolescentes. I. Título. II. Universidade Federal do Vale do São Francisco.
CDD 616.994 Ficha catalográfica elaborada pelo Sistema Integrado de Bibliotecas da UNIVASF.
Bibliotecária: Luciana Souza Oliveira CRB5/1731
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DEDICATÓRIA
Aos familiares participantes desse estudo que compartilharam suas experiências, as
quais, muitas vezes, geraram sofrimento ao serem relembradas. Mas, assim mesmo,
foram relatadas e revivenciadas por esses acreditarem que tal traquejo possa servir
para futuros familiares que venham a passar pela situação que um câncer acarreta na
família, principalmente quando acomete crianças e adolescentes.
Aos “meus guerreirinhos” que transbordam força e fé apesar de tão pequenos. Que
me afirmavam com um olhar ou sorriso o quanto nós adultos reclamamos da vida por
coisas tão insignificantes, mostrando-me o verdeiro sentido de VIVER.
Aos “anjinhos” que foram para perto de Deus no decorrer da pesquisa, deixando
saudade e ensinamentos grandiosos.
À Deus, que além de aparecer como um ponto de apoio para os familiares deste
estudo, é o embasamento que perpassa minha vida e, assim, me instiga a vivenciar
momentos em minha profissão que venham contribuir com a qualidade do cuidado
prestados por profissionais de saúde à população.
Aos meus pais, Urbano e Gorete, que desde pequena me incentivaram a estudar,
acreditaram em meu potencial e me apoiaram em todas as etapas de minha vida,
dando-me amor e proporcionando-me sempre as melhores condições em tudo. Amo
vocês!
Ao meu irmão, Iago, pelo companheirismo e amizade principalmente nos momentos
de “enlouquecimento” por causa da dissertação, artigos, congressos, palestras, entre
outros. E por sempre me relembrar o quanto posso ir mais longe. Amo você fratello!
Ao meu noivo, Ramon, pelo incentivo e compreensão diante de minha ausência por
conta do mestrado, e por sempre se fazer presente. Amo você!
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AGRADECIMENTOS
“Ninguém cruza nosso caminho por
acaso e nós não entramos na vida de
alguém sem nenhuma razão.” (Chico
Xavier)
Meu maior agradecimento a Deus por mais essa oportunidade de crescimento pessoal
e profissional.
Ao meu orientador, admirável professor doutor Marcelo de Faria, pelo engajamento e
dedicação à docência. Por abraçar esse desafio e me proporcionar segurança e apoio.
Respeitando meus limites e, ao mesmo tempo, incentivando-me a ousar mais. O
senhor fez toda a diferença nessa trajetória. Muito obrigada!
A Rejane, coordenadora de Educação Permanente do Hospital Dom Malan – IMIP,
por acreditar nesse estudo e permitir a realização do mesmo.
A equipe de profissionais da ala oncológica do Hospital Dom Malan – IMIP, em
especial à enfermeira Keliane, por todo o apoio durante a coleta dos dados.
As minhas amigas de mestrado Alana, Larissa, Juliana e Luiza, por estarem sempre
presentes, trazerem alegria nos momentos difíceis e deixarem essa trajetória menos
solitária.
A Joice e Manu que, apesar de serem de outra turma, tornaram-se amigas e
companheiras nessa trajetória.
A Paulina, por toda a disposição e atenção com todos os mestrandos.
Ao professor Dennis Marinho pela contribuição na estatística do trabalho.
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“Há jeitos de estar doente, de acordo com os jeitos da doença...”
Algumas doenças são visitas: chegam sem avisar, perturbam a paz da casa e se
vão. É o caso de uma perna quebrada, de uma apendicite, de um sarampo. Passado
o tempo certo, a doença arruma a mala e diz adeus. E tudo volta a ser como sempre
foi.
Outras doenças vêm para ficar. E é inútil reclamar. Se vem para ficar, é preciso fazer
com elas o que a gente faria caso alguém se mudasse definitivamente para a nossa
casa: arrumar as coisas da melhor maneira possível para que a convivência não
seja dolorosa. Quem sabe até tirar algum proveito da situação?
A doença é a possibilidade da perda, uma emissária da morte. Sob seu toque, tudo
fica fluido, evanescente, efêmero. As pessoas amadas, os filhos – todos ganham a
beleza das bolhas de sabão. Os atingidos pela possibilidade de perda acordam da
sua letargia. Objetos banais, ignorados, ficam repentinamente luminosos.
Se soubéssemos que vamos ficar cegos, que cenários veríamos num simples grão
de areia! Quem sente gozo na simples maravilha cotidiana que é não sentir dor?
A saúde embrutece os sentidos.
A doença faz os sentidos ressuscitarem."
- Rubem Alves -
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RESUMO
Câncer é uma patologia caracterizada pelo crescimento desordenado de célula indiferenciada com potencial invasivo. Diante do seu surgimento em crianças e adolescentes, os familiares desenvolvem um conflito de sentimentos. Logo, uma forma de conduzir esse evento complexo é compreender como as famílias enfrentam e suportam os problemas surgidos diante de doenças graves. Assim, o objetivo desta pesquisa foi analisar como ocorre o processo de enfrentamento adotado por familiares de crianças e adolescentes com câncer e hospitalizados. Trata-se de um estudo descritivo-exploratório, fenomenológico, com abordagem qualitativa e quantitativa, desenvolvido na ala oncológica do Hospital Dom Malan, em Petrolina (PE). Os dados foram coletados em duas fases: 1) investigação qualitativa, no período de agosto a novembro de 2015, por meio de entrevista semiestruturada, analisada posteriormente conforme orientação de Martins e Bicudo (1989), com participação de 16 familiares; 2) análise quantitativa, de agosto de 2015 a julho de 2016, através da aplicação da Escala de Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) e questionário sociodemográfico, com 77 participantes. Foi realizada a análise fatorial da EMEP e testes estatísticos para verificação de associações entre as variáveis, com nível de significância de p≤0,05. Dos 77 familiares, a maioria era do sexo feminino, em especial, mães, cor parda e com média de idade de 40,5 anos, para o sexo feminino; e 44,5 anos para sexo masculino, casados ou em união estável, classificados quanto à renda como Classe E (até 2 salários mínimos) e com baixa escolaridade. Dos 36 pacientes com câncer (crianças/adolescentes), a maioria era do sexo masculino, com média de idade de 5,5 anos para ambos os sexos, todos internados para realização do tratamento quimioterápico. O tipo de câncer predominante foi a Leucemia Linfóide Aguda (LLA) e a maior parte dos pacientes estava em tratamento oncológico há oito meses. Como desvelamento fenomenológico, constatou-se que o enfrentamento durante o diagnóstico do câncer é negativo, visando a fuga e a negação da doença. Posteriormente, os familiares buscam aceitação e apoiam-se, principalmente, na fé e familiares. O relacionamento desses com os profissionais de saúde é positivo, faltando, apenas, a troca de informações acerca da evolução da doença. Verificou-se a variabilidade das estratégias de enfrentamento utilizadas pelos familiares, com distribuição satisfatória. As médias do enfrentamento focalizada no problema e de busca por práticas religiosas foram as mais elevadas, revelando maior utilização dessas duas modalidades de estratégias pelos participantes. Confrontando-se os sexos, os homens utilizam como principais estratégias de enfrentamento aquelas focalizadas no problema e na busca por suporte social; enquanto as mulheres apoiam-se no problema e na busca por práticas religiosas. A forma como a pessoa enfrenta a doença, conforme os quatro fatores da EMEP, não possui relação com cor, parentesco e escolaridade. O câncer e o tratamento quimioterápico são vivenciados de forma singular por cada membro da família. Grupos de apoio formados por profissionais de saúde, familiares e até por comunidades religiosas poderiam ser implantados pelos gestores dos serviços de sáude em oncologia.
Palavras-chave: Neoplasia maligna; Criança; Adolescente; Estratégias de enfrentamento; Cuidadores familiares.
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ABSTRACT
Cancer is a pathology characterized by the abnormal growth of undifferentiated cells with invasive potential. In face of its occurrence in children and adolescents, their relatives start dealing with conflicting emotions. Therefore, one way of managing such complex event is to understand how families face and endure the problems caused by a serious disease. The aim of this study is to analyze the coping strategies adopted by relatives of children and adolescents hospitalized with cancer. It is an exploratory-descriptive and phenomenological study, with qualitative and quantitative approaches conducted in the oncology wing of the Dom Malan Hospital of Petrolina, PE, Brazil. The data were collected in two phases: 1) qualitative inquiry involving 16 family members, during the period from August to November of 2015 by semi-structured interview, further analyzed according to Martins and Bicudo (1989); 2) quantitative analysis, from August of 2015 to July of 2016, through the application of the Brazilian version of the Ways of Coping Scale and a sociodemographic questionnaire to 77 participants. To analyze the data, a factorial analysis of the scale was performed among statistical tests to verify the association between variables, with a significance level of p≤0.05. From the 77 relatives, the majority were female, mothers in particular, brown-skinned and with average age of 40.5 years old for females, and 44.5 years old for males, married or in a civil union, from lower classes (up to 2 minimum wages) and with a low education level. From the 36 patients with cancer (children/adolescents), the majority were male, with an average age of 5.5 years old for both sexes. All of the patients were internalized to start the chemotherapeutic treatment. The predominant type of cancer was Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL), and most of the patients were under oncological treatment for 8 months. As a phenomenological unveiling, it was found that the coping during the cancer diagnosis is negative, as the relatives aim to escape or deny the illness. Afterward, they seek acceptance and rely mostly in faith and other family members. The relationship between relatives and health professionals is positive, only lacking the information exchange regarding the progression of the disease. It was verified the variability of coping strategies used by the relatives, with satisfactory variation. Problem-focused coping and the search for religious practices were the most numerous, revealing a greater use of the two strategies by the participants. Comparing both genders, men use as main strategies those focused on the problem and the search for social support, while women rely on the problem and in religious practices. The way a person faces a disease, according to the four factors of the Brazilian version of the Ways of Coping Scale, does not have any relation with skin color, parentage or education level. Each member of the family experiences the cancer and the chemotherapeutical treatment in a unique way. Support groups created by health professionals, relatives or even religious communities can be implanted by the oncology health care services managers.
Keywords: Malignant neoplasm; Child; Adolescent; Ways of coping; Family Caregivers.
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LISTA DE FIGURAS
Figura 1. Fluxograma mostrando a proliferação celular no organismo
humano ...................................................................................................
Figura 2. Fluxograma mostrando o processo de carcinogênese .............
Figura 3. Gráfico evidenciando a fração atribuível aos principais fatores
de risco do câncer ...................................................................................
Figura 4. Fluxograma da coleta de dados, agosto de 2015 – julho de
2016 ........................................................................................................
Figura 5. Gráfico evidenciando a idade das crianças e adolescentes em
tratamento oncológico no IMIP – Petrolina, 2015 .....................................
Figura 6. Unidades de Significado dos discursos dos familiares das
crianças e adolescentes em tratamento oncológico no IMIP – Petrolina,
2015 ........................................................................................................
Figura 7. Gráfico evidenciando o grau de parentesco dos familiares das
crianças e adolescentes em tratamento oncológico no IMIP – Petrolina,
2015 - 2016 .............................................................................................
Figura 8. Gráfico evidenciando a renda e escolaridade dos familiares
das crianças e adolescentes em tratamento oncológico no IMIP –
Petrolina, 2015 - 2016 .............................................................................
Figura 9. Gráfico evidenciando a cor dos familiares das crianças e
adolescentes em tratamento oncológico no IMIP – Petrolina, 2015 –
2016 ........................................................................................................
Figura 10. Gráfico evidenciando a situação conjugal dos familiares das
crianças e adolescentes em tratamento oncológico no IMIP – Petrolina,
2015 – 2016 .............................................................................................
Figura 11. Gráfico evidenciando o tipo de câncer das
crianças/adolescentes em tratamento oncológico no IMIP – Petrolina,
2015 – 2016 .............................................................................................
Figura 12. Gráfico evidenciando o tempo de tratamento das
crianças/adolescentes em tratamento oncológico no IMIP – Petrolina,
2015 – 2016 .............................................................................................
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Figura 13. Gráfico evidenciando a análise fatorial da EMEP conforme
média obtida em cada fator .....................................................................
Figura 14. Gráfico evidenciando a análise fatorial da EMEP
comparando-se os sexos ........................................................................
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LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
ANEP - Associação Nacional de Empresas de Pesquisa
BPC – Benefício de Prestação Continuada
CCEB - Critério de Classificação Econômica do Brasil
CICI - Classificação Internacional do Câncer na Infância
ECA- Estatuto da Criança e do Adolescente
EMEP- Escala de Modos de Enfrentamento de Problemas
IBGE- Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
IMIP- Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
INCA- Instituto Nacional do Câncer
INSS – Instituto Nacional do Seguro Social
LLA – Leucemia Linfóide Aguda
OMS – Organização Mundial de Saúde
SM – Salário mínimo
TCLE - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
UNIVASF - Universidade Federal do Vale do São Francisco
UTI - Unidade Tratamento Intensivo
US - Unidade de Significado
WCC - Ways of Coping Checklist
WOCQR - Ways of Coping Questionnaire Revised
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LISTA DE TABELAS
Tabela 1. Caracterização dos familiares das crianças/adolescentes em
tratamento oncológico no IMIP – Petrolina quanto a idade, 2015 – 2016
Tabela 2. Caracterização dos pacientes (crianças/adolescentes) em
tratamento oncológico no IMIP – Petrolina quanto a idade, 2015 – 2016
Tabela 3. Análise descritiva das estratégias de enfrentamento medidas
pela EMEP (N=77) ...................................................................................
Tabela 4. Teste de Correlação de Pearson entre os fatores da EMEP
(N=77) .....................................................................................................
Tabela 5. Teste de médias entre as variáveis da EMEP: Problema e
Emoção (N=77) .......................................................................................
Tabela 6. Teste de médias entre as variáveis da EMEP: Problema e
Religião (N=77) ........................................................................................
Tabela 7. Teste de médias entre as variáveis da EMEP: Problema e
Social (N=77) ...........................................................................................
Tabela 8. Teste de médias entre as variáveis da EMEP: Emoção e
Religião (N=77) ........................................................................................
Tabela 9. Teste de médias entre as variáveis da EMEP: Emoção e
Social (N=77) ...........................................................................................
Tabela 10. Teste de médias entre as variáveis da EMEP: Religião e
Social (N=77) ...........................................................................................
Tabela 11. Adoção de estratégia positiva comparando-se os sexos
(N=77) .....................................................................................................
Tabela 12. Adoção de estratégia negativa comparando-se os sexos
(N=77) .....................................................................................................
Tabela 13. Teste qui-quadrado: cor e fatores de enfrentamento (N=77)
Tabela 14. Teste qui-quadrado: grau de parentesco e fatores de
enfrentamento (N=77) .............................................................................
Tabela 15. Teste qui-quadrado: escolaridade e fatores de
enfrentamento (N=77) .............................................................................
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LISTA DE QUADROS
Quadro 1. Grupos da CICI, conforme INCA (2008) .................................
Quadro 2. Classificação Econômica do Brasil .........................................
Quadro 3. Caracterização do perfil ssociodemográfico dos familiares
das crianças e adolescentes em tratamento oncológico no IMIP –
Petrolina, 2015 ........................................................................................
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SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO ............................................................................................... 16
2. REVISÃO DE LITERATURA .........................................................................
2.1. Neoplasias...................................................................................................
2.2. O câncer ......................................................................................................
2.3. O câncer infanto-juvenil................................................................................
2.4. A hospitalização ..........................................................................................
2.5. O enfrentamento .........................................................................................
2.6. Enfrentamento de familiares diante do câncer infanto-juvenil ......................
2.6.1. Estratégias de enfrentamento evidenciadas na literatura internacional e
nacional ..............................................................................................................
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3. OBJETIVOS ................................................................................................... 33
3.1. Geral ........................................................................................................... 33
3.2. Específicos ................................................................................................ 33
4. MATERIAIS E MÉTODOS ............................................................................. 34
4.1. Aspectos éticos ......................................................................................... 34
4.2. Tipo de estudo .......................................................................................... 34
4.3. Local e período de realização do estudo ................................................. 35
4.4. Participantes do estudo ............................................................................
4.4.1. Critérios de inclusão .................................................................................
4.4.2. Critérios de exclusão ................................................................................
4.5. Coleta de dados .........................................................................................
4.5.1. Intrumentos ............................................................................................
4.5.1.1. Entrevista semiestruturada ....................................................................
4.5.1.2. Escala de Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) ..................
4.5.1.3. Questionário sociodemográfico .............................................................
4.5.2. Variáveis do estudo ................................................................................
4.5.2.1. Variáveis sociodemográficas dos familiares ..........................................
4.5.2.2. Variáveis do paciente ............................................................................
4.5.2.3. Variáveis de enfrentamento ...................................................................
4.5.3. Materiais ..................................................................................................
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4.6. Análise dos dados .....................................................................................
4.6.1. Análise da entrevista semiestruturada ......................................................
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4.6.2. Análise dos questionários – EMEP e sociodemográfico ........................... 42
5. RESULTADOS E DISCUSSÃO .....................................................................
5.1. Entrevista semiestruturada ......................................................................
5.1.1. Caracterização dos familiares ..................................................................
5.1.2. Caracterização dos pacientes (criança/adolescente) ...............................
5.1.3. Desvelamento fenomenológico ................................................................
5.1.3.1. O câncer ................................................................................................
5.1.3.2. A tristeza ...............................................................................................
5.1.3.3. A fé ........................................................................................................
5.1.3.4. A família ................................................................................................
5.1.3.5. A equipe do hospital ..............................................................................
5.2.3.6. O hospital ..............................................................................................
5.2.3.7. Síntese compreensiva ...........................................................................
5.2. Estatística dos questionários – EMEP e sociodemográfico ..................
5.2.1. Caracterização dos familiares ..................................................................
5.2.2. Caracterização dos pacientes (criança/adolescente) ...............................
5.2.3. Testes estatísticos ....................................................................................
6. CONCLUSÕES ..............................................................................................
7. CONSIDERAÇÕES FINAIS ...........................................................................
REFERÊNCIAS .................................................................................................
APÊNDICES ......................................................................................................
APÊNDICE A – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE...............
APÊNDICE B – Roteiro para entrevista semiestruturada ...................................
APÊNDICE C – Questionário sociodemográfico ................................................
ANEXOS ............................................................................................................
ANEXO A – Parecer do Comitê de Ética em Pesquisa .......................................
ANEXO B – Carta de anuência ...........................................................................
ANEXO C – Escala de Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) ...........
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1. INTRODUÇÃO
O conceito primordial de saúde, proveniente do pensamento grego antigo,
atribuía ao ser humano que tinha um corpo saudável a consequência de obter uma
mente sã. Com a industrialização, ter saúde passou a ser compreendido como um
estado de ausência de afecções e enfermidades (SCHWARTZ, 2001). Somente em
1946, a Organização Mundial de Saúde (OMS) amplia esta definição, passando, por
sua vez, a ser entendida como um completo bem-estar físico, mental e social
(SARLET, 2012).
Por conseguinte, essa evolução revela a imprescindibilidade da formação e
atuação de equipes multidisciplinares de saúde capazes de desenvolverem atitudes,
diálogos e competências firmados na transdisciplinaridade e interdisciplinaridade,
uma vez que, o ser humano não é apenas um corpo físico, nem tampouco só
consciência ou exclusivamente emoção. Ponderar esses aspectos isoladamente é
relegar a um segundo plano o todo e a integridade, que devem ser foco permanente
dos profissionais que lidam com a saúde (MENEZES; MORÉ; BARROS, 2008).
Como todas as enfermidades, o câncer é uma patologia que necessita dessa
atuação e visão interdisciplinar por parte dos profissionais de saúde. Em 2030, a carga
global estimada será de 21,4 milhões de casos novos de câncer, e 13,2 milhões de
mortes por câncer (INCA, 2014).
No Brasil, assim como em outros países, o câncer já representa a primeira
causa de morte (7% do total) por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19
anos, em todas as regiões (INCA, 2016). Os tumores mais frequentes na infância e
na adolescência além das leucemias (que afeta os glóbulos brancos), são os do
sistema nervoso central e linfomas (sistema linfático) (INCA, 2012).
Diante do surgimento do câncer infanto-juvenil, os familiares passam a conviver
com um misto de sentimentos, como culpa, negação, medo, confusão, raiva, desgosto
e angústia (ABRALE, 2006). Estudo realizado por Norberg et al. (2012), mostra que
os responsáveis pelo cuidado da criança são os mais afetados com o diagnóstico da
doença, podendo apresentar sintomas físicos e emocionais como a perda do controle,
da autoestima, depressão e ansiedade, além de apresentarem maior risco de
desenvolver doenças mentais.
Além do diagnóstico da doença, a hospitalização é uma experiência
estressante, dadas as situações em que ela ocorre, e envolve profunda adaptação do
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paciente às várias mudanças decorrentes do processo de internação,
independentemente de sua idade. A internação imediata, a separação de casa e do
convívio familiar, além dos procedimentos terapêuticos que, muitas vezes, agridem o
paciente física e emocionalmente, são fatores desestruturantes tanto para a criança e
adolescente quanto para os demais membros da família (SANTOS et al., 2014).
Uma forma de conduzir esse evento complexo é compreender como as famílias
enfrentam e suportam os problemas surgidos diante de uma doença grave, levando
em conta também a percepção de cada membro da mesma em relação ao câncer,
suas fantasias e dificuldades em acostumar-se com isto (PENNA, 2004).
Enfrentamento é a tradução do termo inglês coping, definido como o esforço de
comportamento e cognição do indivíduo voltado para manobrar um acontecimento
estressante, fazendo-o entender quais os fatores que irão influenciar o resultado final
do processo (FOLKMAN, 2011). Para isso, é preciso que o indivíduo seja resiliente,
ou seja, capaz de superar e ressignificar de forma positiva as situações adversas,
manejando a doença e o tratamento ao logo do tempo (PAULA JÚNIOR; ZANINI,
2011).
São cinco as principais funções do enfrentamento. A primeira versa sobre
diminuir as condições ambientais que acarretem dano; a segunda faz referência a
aceitar eventos ou realidades negativas, procurando a adaptação aos mesmos; a
terceira visa manter uma autoimagem positiva em relação ao evento adverso; a quarta
sugere a manutenção do equilíbrio emocional; a quinta reporta-se à conservação de
relacionamentos satisfatórios com os outros (GIMENES, 2003).
Espera-se contribuir para a solidificação de um corpo de conhecimentos
próprios a respeito do processo de enfrentamento dos familiares ou responsáveis de
crianças e adolescentes com câncer hospitalizados, além de proporcionar aos
profissionais de saúde uma visão holística do cliente e de sua família, possibilitando a
humanização da assistência.
Conforme Penna (2004), as famílias influenciam grandemente no curso da
doença no paciente e são decisivas para que ele possa usar meios para adaptar-se
de forma mais eficiente dentro de suas alternativas e limites. Portanto, ao ajudar a
família, atua-se para melhorar o prognóstico e a qualidade de vida do paciente. Além
disso, pesquisas relacionadas ao impacto acarretado pelo diagnóstico e tratamento
do câncer infanto-juvenil nos cuidadores, principalmente os pais, são escassas no
Brasil.
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2. REVISÃO DE LITERATURA
2.1. Neoplasias
O ser humano possui um organismo multicelular em que, todos os dias,
milhares de células morrem e outras são geradas para preencher o espaço que ficou
(WEINBERG, 2013). Essa proliferação celular pode ser controlada ou não controlada
(FIGURA 1).
No crescimento controlado, há um aumento local e autolimitado do número de
células, geralmente ocasionados por estímulos fisiológicos ou patológicos. As
mesmas apresentam normalidade ou possuem poucas alterações na forma e função,
podendo ser iguais ou diferentes do tecido onde se instalam. O efeito é reversível após
o término dos estímulos que o provocaram. Em contrapartida, o crescimento não
controlado é quase autônomo e perdura após o término desses estímulos. As
neoplasias equivalem a essa forma não controlada de propragação da célula e, de
praxe, são chamadas de tumores (INCA, 2011a).
As neoplasias podem ser benignas ou malignas. A neoplasia ou tumor benigno
possui um crescimento organizado, geralmente lento e apontam limites bem definidos.
Já a maligna manifesta um maior grau de autonomia e é capaz de invadir tecidos
vizinhos e provocar metástases (transferência para outro local), a essas denominamos
cânceres (INCA, 2011a).
Figura 1 - Fluxograma mostrando a proliferação celular do organismo humano.
Fonte: Elaborado pela autora.
PROLIFERAÇÃO CELULAR
Não controlada
Neoplasia benigna
Neoplasia maligna
(CÂNCER)
ControladaProcesso natural do
organismo
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2.2. O câncer
Câncer é o nome dado a um conjunto de mais de 100 tipos diferentes de
doenças que têm em comum o crescimento desordenado de células anormais com
potencial invasivo. Sua origem se dá por condições multifatoriais. Os fatores causais
podem agir em conjunto ou em sequência para iniciar ou promover o câncer, de
acordo com o Instituto Nacional do Câncer (INCA, 2014).
A carcinogênese, formação do câncer, em geral ocorre lentamente podendo
levar vários anos para que uma célula cancerosa prolifere e dê origem a um tumor
vísível, passando por vários estágios, como mostra a Figura 2. Na fase de iniciação,
as células sofrem o efeito dos carcinógenos que provocam modificações em alguns
de seus genes. No estágio de promoção, as células geneticamente modificadas,
sofrem ação do agente oncopromotor, transformando-se em célula maligna,
lentamente e gradualmente. Porém, para que ocorra essa alteração, é imprescindível
um longo e continuado contato com o agente cancerígeno promotor (como exemplos
pode-se citar componentes da alimentação, exposição excessiva e prolongada a
hormônios, fumo). Caso contrário, interrompe-se o processo nesse estágio. O terceiro
e último momento, a progressão, caracteriza-se pela multiplicação descontrolada e
irreversível das células alteradas, surgindo a instalação do câncer (WEINBERG,
2013).
Figura 2 - Fluxograma evidenciando o processo de carcinogênese.
Fonte: Elaborado pela autora.
•Genes sofrem ação de agentes
cancerígenos
INICIAÇÃO
•Agente oncopromotor atua
na célula já alterada
PROMOÇÃO
•Multiplicação descontrolada e irreversível da
célula
PROGRESSÃO
20
A presença dos agentes cancerígenos, por si só, não pode ser atribuída pelo
desenvolvimento dos tumores. Devem ser ponderadas, no entanto, as características
individuais, que facilitam ou dificultam a instalação do dano celular (INCA, 2011a).
Nas últimas décadas, o câncer converteu-se em problema de saúde pública
mundial. Percebe-se que, no Brasil, o perfil das enfermidades que acometem a
população tem sofrido mudanças. A partir de 1960, as doenças infecciosas e
parasitárias deixaram de ser a principal causa de morte, sendo substituídas pelas
doenças do aparelho circulatório e pelas neoplasias (INCA, 2011b).
Dados do INCA (2016) estimam para os anos de 2016 e 2017 mais de 596 mil
casos novos de câncer no país. Do total, 107.180 mil são estimados para a região
Nordeste do Brasil, sendo o de próstata mais prevalente entre homens (61,82%) e o
de mama entre mulheres (56,20%). O impacto do câncer na população corresponderá
a 80% entre os países em desenvolvimento dos mais de 20 milhões de casos novos
estimados para 2025. Além disso, a nova estimativa trouxe alguns fatores de risco
atribuíveis ao câncer, dentre eles a alimentação ocupa o primeiro lugar (35%), como
mostra a Figura 3.
Figura 3 - Gráfico evidenciando a fração atribuível aos principais fatores de risco do
câncer.
Fonte: INCA (2016).
35%
30%
10%
7%
4%
3%
3%1%
7%
Alimentação
Tabaco
Infecção
Comportamento Sexual
Exposição ocupacional
Exposição ao sol
Álcool
Radiação
Outras causas
21
2.3. O câncer infanto-juvenil
Conforme indicações do INCA (2011b), o câncer infanto-juvenil deve ser
estudado separadamente do câncer do adulto, por apresentar diferenças em relação
aos locais primários, às origens histológicas e ao comportamento clínico. Os tumores
infanto-juvenis crescem rapidamente e são mais invasivos, porém respondem melhor
ao tratamento e são considerados de bom prognóstico nessa faixa etária.
Para os tumores infanto-juvenis não existem evidências científicas que
permitam observar claramente a associação de fatores externos com o surgimento da
neoplasia maligna. A etiologia do câncer na infância é pouco conhecida,
principalmente por sua raridade, o que limita o poder estatístico de alguns estudos.
Devido a seu curto período de latência, a exposição durante a vida intrauterina
constitui-se no fator de risco mais conhecido para a sua origem (INCA, 2012).
Estima-se que ocorrerão cerca de 12.600 casos novos de câncer em crianças
e adolescentes no Brasil, por ano, em 2016 e em 2017. As regiões Sudeste e Nordeste
apresentarão os maiores números de casos novos, 6.050 e 2.750, respectivamente,
seguidas pelas regiões Sul (1.320), Centro-Oeste (1.270) e Norte (1.210) (INCA,
2016).
Nas últimas quatro décadas, o progresso no tratamento do câncer na infância
e na adolescência foi extremamente significativo. Atualmente, cerca de 70% das
crianças e adolescentes acometidos de câncer podem ser curados, se diagnosticados
precocemente e tratados em centros especializados. A maioria deles terá boa
qualidade de vida após o tratamento adequado (INCA, 2011b).
Por isso, a importância da detecção precoce está ligada à sua interferência nas
chances de sobrevida dos pacientes. A desinformação de pais e médicos, o medo do
diagnóstico de câncer que pode levar à negação dos sintomas, os problemas de
organização da rede de serviços e o acesso desigual às tecnologias diagnósticas
contribuem para atrasos nos diagnósticos, como também, o fato de muitas crianças
manterem seu estado de saúde inalterado no início da doença, bem como a
manifestação de alguns tumores serem muito semelhante a diferentes doenças
comuns na infância, representam obstáculos no diagnóstico precoce (INCA, 2012).
Esse tipo de neoplasia maligna varia de acordo com a histologia, localização
primária do tumor, etnia, sexo e idade. Pode, dessa forma, ser dividida em grupos de
acordo com a Classificação Internacional do Câncer na Infância (CICI) (INCA, 2008),
conforme o Quadro 1.
22
Quadro 1 - Grupos da Classificação Internacional do Câncer na Infância – CICI.
Grupo I Leucemias Esse grupo de neoplasias corresponde às categorias: I.a. Leucemia linfóide; I.b. Leucemia não linfocítica aguda; I.c. Leucemia mielóide crônica; I.d. Outras leucemias especificadas; I.e. Leucemias não especificadas.
Grupo II Linfomas e neoplasias retículo-endoteliais
Esse grupo de neoplasias corresponde às categorias: II.a. Doença de Hodgkin (DH); II.b. Linfomas não-Hodgkin (LNH); II.c. Linfoma de Burkitt; II.d. Miscelânias de neoplasias linfo-reticulares e II.e Linfomas não especificados.
Grupo III Tumores de sistema nervoso central e
miscelânia de neoplasias intracranianas e intra-
espinais
Esse grupo de neoplasias corresponde às categorias: III.a. Ependimoma; III.b. Astrocitoma; III.c. Tumores neuroectodérmicos primitivos; III.d. Outros gliomas; III.e. Outras neoplasias intracranianas e intra-espinhais especificadas e III.f. Neoplasias intracranianas e intra-espinhais não especificadas.
Grupo IV Tumores do sistema nervoso simpático
Esse grupo de neoplasias corresponde às categorias: IV.a. Neuroblastoma e ganglioneuroblastoma e IV.b. Outros tumores do sistema nervoso simpático.
Grupo V Retinoblastoma O retinoblastoma (RB), tumor intra-ocular maligno, pode ocorrer de forma familial ou esporádica.
Grupo VI Tumores renais Esse grupo de neoplasias corresponde às categorias: VI.a. Tumor de Wilms, tumor rabdóide e sarcoma de células claras; VI.b. Carcinoma renal e VI.c. Tumores renais malignos não especificados.
Grupo VII Tumores hepáticos Esse grupo de neoplasias corresponde às categorias: VII.a. Hepatoblastoma, VII.b. Hepatocarcinoma e VII.c. Tumores hepáticos malignos não especificados.
Grupo VIII Tumores ósseos malignos Esse grupo de neoplasias corresponde às categorias: VIII.a. Osteossarcoma; VIII.b. Condrossarcoma; VIII.c. Sarcoma de Ewing; VIII.d. Outros tumores ósseos malignos específicos e VIII.e. Tumores ósseos malignos não especificados.
Grupo IX Sarcomas de partes moles Esse grupo de neoplasias corresponde às categorias: IX.a. Rabdomiossarcoma e sarcoma embrionário; IX.b. Fibrossarcoma, neurofibrossarcoma e outras neoplasias fibromatosas; IX.c. Sarcoma de Kaposi; IX.d. Outros sarcomas de partes moles especificados e IX.e. Sarcomas de partes moles não especificados
Grupo X Neoplasias de células germinativas, trofoblásticas
e outras gonadais
Esse grupo de neoplasias corresponde às categorias: X.a. Tumores de células germinativas intracranianas e intra-espinhais; X.b. Outros tumores de células germinativas não gonadais e tumores de células germinativas não gonadais não especificados; X.c. Tumores de células germinativas gonadais; X.d. Carcinomas gonadais e X.e. Outros tumores gonadais malignos e tumores gonadais não especificados.
Grupo XI Carcinomas e outras neoplasias malignas
epiteliais
Esse grupo de neoplasias corresponde às categorias: XI.a. Carcinoma de córtex adrenal; XI.b. Carcinoma de tiróide; XI.c. Carcinoma de nasofaringe; XI.d. Melanoma maligno; XI.e. Carcinoma de pele e XI.f. Outros carcinomas e carcinomas não especificados.
Grupo XII Outros tumores malignos não especificados
Esse grupo de neoplasias corresponde às categorias: XII.a. Outros tumores malignos especificados e XII.b. Outros tumores malignos não especificados.
Fonte: (INCA, 2008).
23
A leucemia linfoblástica aguda é o tipo de câncer mais comum na infância. Nas
últimas décadas, houve uma considerável progressão no tratamento das leucemias.
Em virtude das divergências no acesso ao tratamento, observa-se uma considerável
diferença entre populações com relação à sobrevida. Entre a população masculina
dos Estados Unidos e da Europa Ocidental, a sobrevida em cinco anos é de 43%,
enquanto, para o Japão, observa-se uma sobrevida de 25%; na América do Sul, 24%;
na Índia, 19%; na Tailândia, 15%; e na África subsaariana, 14%. Em áreas com acesso
a tratamentos, a sobrevida relativa em cinco anos, em crianças, alcança 80% (INCA,
2014).
2.4. A hospitalização
Quando um integrante da família fica doente, todos os outros são afetados, o
que com frequência gera tensão, estresse e fadiga dentro do contexto familiar,
principalmente entre aqueles responsáveis pela realização dos cuidados (DI PRIMIO
et al., 2010). Para Silva et al. (2014), famílias que experienciam uma doença crônica
na infância vivenciam modificações na rotina de seus membros.
A família é o vínculo mais próximo da criança e do adolescente, com quem
podem contar para o sobrepujamento das dificuldades e ânimo nos momentos
complexos (MACHADO et al., 2015). Percebendo-se a eficácia para o tratamento da
criança ou adolescente em regime de internamento, a presença de um membro
familiar em tempo integral no contexto hospitalar foi promulgada, no Brasil, em 13 de
julho de 1990 pela Lei 8069, que regula o Estatuto da Criança e do Adolescente -ECA
(SANTOS et al., 2011). As crianças e adolescentes que possuem alguém em quem
confiar ao seu lado durante a internação absorvem diversos sentimentos emitidos por
esta pessoa, como amor, segurança e confiança, influenciando diretamente em
respostas satisfatórias para a doença e diminuição do tempo de estada no hospital
(LAPA; SOUZA, 2011).
Porém, essa permanência constante junto à criança e adolescente
hospitalizados não é uma experiência simples, dado que o familiar precisa submeter-
se a um novo ambiente, o hospitalar, além do desgaste emocional ocasionado pelo
adoecimento (SILVA et al., 2014). Logo, tanto a criança ou adolescente como a sua
família demandam cuidados da equipe de saúde (MACHADO et al., 2015).
Os efeitos da hospitalização transcendem a doença e acabam alterando o
cotidiano e a estrutura familiar. Além das inúmeras dificuldades enfrentadas com a
24
situação da doença, os pais ainda lidam com as questões econômicas devido aos
grandes gastos, como passagens de ônibus, alimentação e hospedagem. A renda
familiar, muitas vezes, fica reduzida, pois um membro acaba assumindo os cuidados
da criança (DUARTE; ZANINI; NEDEL, 2012).
As famílias sentem-se ameaçadas, inseguras e desconfortáveis com a situação
de não poder trabalhar e arcar com os custos do tratamento. Muitas delas vem do
interior do estado e ainda defrontam-se com gastos como o de hospedagem e
transporte (JESUS et al., 2010).
Cada organização familiar apresenta suas próprias características, suas
maneiras de agir e enfrentar a descoberta do câncer e a hospitalização do filho, pois
são seres únicos, devendo ser respeitados e compreendidos na sua maneira de ser
(DUARTE; ZANINI; NEDEL, 2012). Dessa forma, a família torna-se um elemento
essencial para o qual os profissionais de saúde devem voltar sua atenção, pois o
advento de uma doença e a consequente hospitalização de um de seus membros
ativam as suas necessidades (SANTOS, 2013). Por conseguinte, o que pode fazer a
diferença no resultado de adaptação do indivíduo é o coping, ou seja, o enfrentamento
da situação. O que significa que o mesmo está tentando superar o que está lhe
causando estresse (FOLKMAN, 2011).
2.5. O enfrentamento
Historicamente, segundo Folkman (1984), os enfoques tradicionais de coping
surgiram em duas literaturas separadas e distintas: na experimentação animal, que
define a expressão como os atos que controlam condições aversivas e assim reduzem
o impulso ou a ativação, com uma ênfase no comportamento de fuga e esquiva; e na
tradição da psicologia ego-pisicanalista, pelo qual o coping é geralmente concebido
como uma hierarquia de estratégias que progridem a partir de mecanismos de defesa
imaturos ou primitivos que distorcem a realidade, até mecanismos maduros.
Dessa forma, pode-se compreender o enfrentamento como processo existente
entre pessoa e ambiente, significando que esse manejo depende de características
pessoais, ambientais e sociais, ou seja, não é apenas um processo individual e
isolado, mas, sim, contextual e de interação indivíduo-meio (SANTOS, 2013).
Folkman (2011) leva em consideração o componente cognitivo para a avaliação
da situação estressante. Esse é baseado em um processo mental de como o indivíduo
25
avalia a situação, e esta análise vai determinar o nível de estresse e as estratégias de
enfrentamento únicas que o indivíduo partilha.
Segundo origens históricas, existem dois tipos de enfrentamento, o primário e
o secundário. O primeiro diz respeito a quando o indivíduo faz uma avaliação
consciente do problema, avaliando se ele é um perigo ou uma perda, uma ameaça ou
um desafio. O secundário ocorre quando o indivíduo se pergunta “o que eu posso
fazer?” ao avaliar os recursos de enfrentamento ao seu redor. Estes incluem métodos
físicos, tais como saúde ou energia disponível, artifícios sociais (família e amigos
disponíveis com os quais podem contar para darem apoio), mecanismos psicológicos,
que incluem autoestima e autoeficácia, e recursos materiais, podendendo ser
representados pelo dinheiro ou equipamentos disponíveis para uso (FOLKMAN,
1984).
Ao avaliar-se o coping pela perspectiva do adoecimento, percebe-se que esta
ocasião também é considerada pelos sujeitos como um evento estressor. Logo os
indivíduos passam a desenvolver suas habilidades (físicas e psicológicas), tentando
gerenciar a situação aversiva de acordo com as especificidades da fonte estressora
(SANTOS, 2013).
O processo de enfrentamento relacionado ao adoecimento pode ser dividido
em três aspectos: médicos, socioculturais e individuais. Os aspectos médicos
correspondem aos eventos clínicos, diagnósticos, prognósticos, tipo e curso do
tratamento e as ações propostas pela equipe de saúde; os aspectos socioculturais
englobam os recursos disponíveis, as atitudes, estigma, significado da doença e
suporte social, como família, amigos e grupos; por fim, os aspectos individuais
relacionam-se ao paciente, como capacidade para lidar com situações limítrofes, a
experiência de enfrentamento prévia com outras doenças, os valores morais,
religiosos e crenças (TAVARES; TRAD, 2010). Esses fatores estão, de maneira geral,
presentes também na família, pois a mesma constitui-se em um sistema
interdependente, em que as influências são mútuas e os modos de lidar com a
situação desse contexto caracterizam suas relações.
2.6. Enfrentamento dos familiares diante do câncer infanto-juvenil
Quando se fala de enfrentamento diante de um processo saúde-doença, temos
que relacioná-lo com a família que vivencia situações conflituosas e enfermidades
crônicas que podem culminar com a morte de um familiar (BECK; LOPES, 2007).
26
Destarte, o tipo de estratégia a ser utilizado dependerá de como a família estrutura-se
diante do diagnóstico do agravo de saúde, o tipo da patologia e dos percursos que irá
confrontar perante a hospitalização de seu familiar (SANTOS, 2013).
O câncer funciona, muitas vezes, como um fator de desestruturação do meio
familiar, uma vez que a sua descoberta provoca sofrimento no cuidador e uma
repentina alteração na rotina doméstica, como, por exemplo acompanhar a criança
em procedimentos agressivos e internações, aliado ao sentimento de impotência,
medo da morte e possíveis recidivas (ANDRADE et al., 2014). Além disso, a
fragilização e o sofrimento causados pela doença tornam a criança mais dependente,
o que exige da pessoa que cuida, em especial do cuidador principal, maior gasto de
energia incidindo diretamente em perda de sua qualidade de vida (BECK; LOPES,
2007).
Estudo realizado por Silva et al. (2010) revela que as principais dificuldades
conferidas aos familiares diante do câncer infanto-juvenil são financeiras e de
transporte, considerando que o tratamento da doença crônica requer internações
periódicas e acompanhamento contínuo. O seu enfrentamento exige da família mais
do que disponibilidade de tempo, pois requer dedicação, reorientação das finanças,
reorganização de tarefas e todo o empenho dispensado a um de seus membros na
tentativa de reorganizar a vida, a partir dessa nova circunstância. Outro fator é o
distanciamento dos membros da família e conflitos intrafamiliares, devido à
necessidade de hospitalizações frequentes, as mesmas se distanciam dos outros
membros do núcleo familiar que ficaram em casa.
Diante das complexidades impostas sejam emocionais ou de outro cunho, é
pertinente que cada família siga estratégias de enfrentamento para nortear ou
minimizar seu sofrimento diante do problema em questão. Dentre essas estratégias
podendo-se citar: uso de distração, resignação, isolamento social, autocontrole,
assistir a filmes, praticar atividades físicas, utilizar medicação antidepressiva, adotar
comportamentos de esquiva e fuga, uso de relaxamento, expressão de emoções e
protesto, investimento em autoestima, culpabilidade de si ou de outros e uso de
substâncias psicotrópicas (BECK; LOPES, 2007).
2.6.1. Estratégias de enfrentamento evidenciadas na literatura internacional e nacional
Desde o diagnóstico de uma enfermidade com estigma, como o câncer, todos
os envolvidos enfrentam várias rupturas, limitações e privações (COLESANTE et al.,
27
2015). O processo de enfrentamento do adoecimento da criança ou adolescente, na
maioria das vezes, é permeado por sentimentos de culpa, impotência, fracasso,
estranhamento, raiva e punição (LJUNGMAN et al., 2014). Para os cuidadores a
experiência é dolorosa, sombria e com sensação de perda constante (SANCHES;
NASCIMENTO; LIMA, 2013).
De acordo com Best et al. (2001), estudos que acompanham os familiares de
crianças que são pacientes em tratamento de câncer tem permitido a identificação de
padrões de ajustamento familiar ao tratamento, incluindo a possibilidade de se apontar
preditores do desenvolvimento de determinadas estratégias de enfrentamento ao
longo do tratamento. Desta forma, delineamentos longitudinais de pesquisa podem
proporcionar a implementação de programas mais eficientes de intervenção para pais
e demais familiares, e prevenir efeitos adversos sobre os processos de
desenvolvimento e dinâmica familiar.
Trask et al. (2003) investigaram a relação entre ajustamento e enfrentamento
em famílias de adolescentes que tratavam câncer. Os autores consideraram as
estratégias de enfrentamento como adaptativas (planejamento, colaboração com
procedimentos médicos, engajamento no tratamento) ou estratégias mal-adaptativas
(comportamento de esquiva e fuga, e esforços generalizados para retirar-se do
contexto hospitalar). Os resultados apontaram maiores indicadores de sofrimento
quando estratégias adaptativas de enfrentamento não eram adotadas. Observou-se,
também, uma correlação positiva entre ajustamento parental e dos adolescentes e um
maior uso de estratégias de enfrentamento adaptativas.
Brody e Simmons (2007) destacam que a maior parte dos estudos sobre o
tratamento onco hematológico pediátrico focaliza o impacto psicológico para as mães
dos pacientes, sendo que poucos trabalhos investigam a percepção dos pais a
respeito do diagnóstico e tratamento. As autoras investigaram, por meio de entrevista,
recursos utilizados por pais para adaptação ao tratamento; elas destacam que o
suporte social advindo da família, de colegas de trabalho, de comunidades religiosas
e dos profissionais de saúde é referido como essencial à adaptação ao contexto de
tratamento, bem como para o reforço de laços familiares. A comunicação dos pais
com outros membros da família e com profissionais da equipe de saúde também foi
um elemento essencial para a compreensão do diagnóstico e do tratamento, e
posterior explicação aos filhos. Os principais desafios relatados pelos participantes
incluíram o medo da possibilidade de recaída e os esforços para manter-se calmo
28
durante a manifestação de efeitos colaterais da medicação e exposição a
procedimentos médicos invasivos.
O estudo de Gerhardt et al. (2007) teve como objetivo comparar medidas de
ajustamento psicológico entre pais de crianças após 18 meses de tratamento onco-
hematológico e pais de crianças saudáveis, por meio do uso de inventários. Os
resultados mostraram que as mães de crianças com câncer relataram
significativamente mais ansiedade, menos conflitos familiares e redes de suporte
social mais desenvolvidas, quando comparadas às mães de crianças saudáveis. Os
relatos dos pais não diferiram entre os dois grupos.
Estudo realizado por Costa et al. (2014), sobre o contexto de mães de crianças
com câncer internadas revelou uma tendência de os familiares buscarem a religião
como recurso para aliviar seus medos e tensões perante a dura realidade do
adoecimento, hospitalização e perspectiva de morte. Outro aspecto importante é que
a criança estando em fase de crescimento e desenvolvimento, necessita de estímulos,
atenção, carinho, compreensão e proteção, principalmente, nesse período, quando
apresenta-se doente. Com isto, as estratégias utilizadas pelos familiares no cuidado
com a mesma são: procurar tranquilidade para não interferir de forma negativa no
tratamento, dar muito amor, carinho e atenção aos filhos.
Em outro estudo realizado por Sanches, Nascimento e Lima (2013), sobre a
experiência de familiares no cuidar de crianças e adolescentes com câncer percebeu-
se que a doação da família mostrou-se crescente, com interrupção das demandas
individuais em prol do cuidar exclusivo da criança ou do adolescente enfermo. E que,
em virtude disso, sentem necessidade da presença de todos os membros da família,
da equipe de saúde e de pessoas próximas para poder dividir os momentos de
sofrimento, angústias e tristezas.
O mesmo destacou também a fé e a crença religiosa e espiritual entre os apoios
mais importantes e necessários no enfrentamento do processo de adoecimento.
Complementando esse achado, estudo de Faria e Cardoso (2010), constatou que a
crença em Deus se manifesta de duas diferentes formas: tendo fé em Deus, mas
também responsabilizando-o, ou seja, entregando a situação à vontade de Deus.
Dados obtidos por Dantas et al. (2015) em um estudo sobre aspectos sociais e
religiosos como estratégias de enfrentamento familiar no diagnóstico da leucemia,
evidenciaram que o processo de aceitação vem acompanhado com esse apego
religioso, fazendo com que isso torne os familiares mais fortes para superar o
29
sentimento de dor. A religião é fonte de força, esperança, otimismo e esperança na
cura do filho.
Um fator que dificulta o processo de enfrentamento pela família apontado
também no estudo de Sanches, Nascimento e Lima (2013) é o fato de a comunicação
entre a equipe de saúde e os membros familiares mostrar-se confusa, ambígua ou
não realizada no que diz respeito ao percurso do processo de doença. Uma vez que,
as mesmas sentem a necessidade de receber informações reais e objetivas sobre as
condições de saúde da criança e adolescente.
Dittz, Mota e Sena (2008) em seu estudo, também destacam a importância do
cuidador receber o acompanhamento dos profissionais, tanto da enfermagem como
de outros membros da equipe multidisciplinar, já que a permanência no hospital gera
ansiedade, e esses profissionais podem auxiliá-lo na diminuição dessa emoção que,
muitas vezes, é decorrente das intensas relações de cuidado que envolve uma
hospitalização.
Ainda sobre as informações de saúde transmitidas pelos profissionais de saúde
aos familiares ou responsáveis, Ayoub (2000), em seu estudo sobre a gradação na
informação sobre a doença, a qualidade da informação passada pela equipe de
saúde, a disposição do próprio paciente e acompanhante para receber essa
informação, destaca uma dificuldade dos familiares, em especial os pais, em receber
a notícia e informações sobre a doença.
O apoio social também foi destacado no estudo de Sanches, Nascimento e
Lima (2013) como uma forma de compartilhar o sofrimento diante do câncer infanto-
juvenil, ocorrendo principalmente entre os membros mais próximos da família como
os pais, filhos e marido. Outro estudo realizado por Di Primo (2010) fala da importância
desse elo familiar, da integração entre os membros da família no intuito de manter um
bom equilíbrio na dinâmica familiar.
Dittz, Mota e Sena (2008), discute sobre a importância do relacionamento da
família com os cuidadores, apontando para o fato que são eles que lidam a maior
parte do tempo com a criança e que, mesmo assim, apresentam uma enorme
dificuldade relacionada ao cuidado delas, sobretudo no ambiente hospitalar onde
apresentam nível de ansiedade elevado, configurando um momento em que os
cuidadores se sentem impotentes e o nervosismo, na maioria das vezes, atrapalha o
bom andamento do tratamento e do manejo do paciente. Os cuidadores, geralmente,
sentem-se impossibilitados a realizar cuidados básicos, por medo de fazer algo
30
errado, configurando assim a importância do diálogo e bom andamento do
relacionamento com a equipe, tendo em vista que essa informação viabiliza até
mesmo o processo de aceitação da família frente à doença, a segurança da criança
que está sendo cuidada.
Apoio social pode ser visto como “um processo de interação entre pessoas ou
grupos de pessoas, que através do contato sistemático estabelecem vínculos de
amizade e de informação, recebendo apoio material, emocional, afetivo, contribuindo
para o bem estar recíproco e construindo fatores positivos na prevenção e
manutenção da saúde. O apoio social realça o papel que os indivíduos podem
desempenhar na resolução de situações cotidianas em momentos de crise”
(PIETRUKOWICZ, 2001).
Com relação às características do apoio social, tem-se: atributos, antecedentes
e consequências. Dentre os atributos pode-se citar: apoio emocional, instrumental, de
informação e de reforço. Como antecedentes encontram-se: rede social, engajamento
social e clima social. E, dentre as consequências, constata-se: o aumento da
autoestima, melhores formas de lidar com a doença, ampliação do conhecimento e
entendimento da doença, bem como ajuda de outros familiares a examinar e
interpretar a situação mais apropriadamente (MURRAY, 2002).
Estudo realizado por Rosaleen (2003) averiguou que, após o recebimento do
diagnóstico, a família começa a procurar e a receber os diversos tipos de apoio social,
os quais favorecem seu ajuste nessa trajetória, porém a oferta de apoio tende a
diminuir ao longo do tempo devido a duração do tratamento. Em outros concretizados
por Neil-Urban e Jones (2002) e Norberg, Lindblad e Boman (2006), pode-se constatar
que geralmente os homens sofrem mais isolamento e recebem menos apoio social
que as mulheres, isso pode dever-se ao fato de essas demonstrarem um nível maior
de ansiedade, motivo pelo qual procuram mais apoio do que os homens.
Em um estudo sobre o suporte social de pais de crianças com leucemia
realizado por Mcgrath (2001), pode-se afirmar que entre as fontes de apoio oferecidas
aos mesmos, destacam-se os parceiros, demais membros familiares, amigos,
empregados, equipe do hospital e outros pais que vivenciam a mesma situação. Como
sugestões de apoio à família, o mesmo elucidou: prover assistência por meio de
voluntários treinados, envolver pessoas que guiem as famílias nos estágios iniciais do
tratamento e dar oportunidade para que elas conheçam crianças que obtiveram
sucesso no tratamento, bem como desenvolver grupos de apoio aos pais.
31
Sobre o ambiente hospitalar, Dittz, Mota e Sena (2008) e Milanesi et al. (2006)
concordam que o ambiente hospitalar propicia o aumento da tensão e ansiedade tanto
nos pacientes como nos cuidadores, que se deparam com uma série de mudanças,
normas e regras que lhe são impostas.
Estudo sobre percepções de familiares de pessoas portadoras de câncer sobre
encontros musicais durante o tratamento neoplásico realizado por Silva, Marcon e
Sales (2014), comprovou que o encontro mediado pela música promove a abertura do
ser para o diálogo e o vínculo entre enfermeiro, cliente e família, ampliando as
possibilidades de interação entre os sujeitos envolvidos no processo de cuidar das
pessoas que convivem com o câncer e subsidiando aos familiares/ acompanhantes a
elaboração de estratégias de enfrentamento e a transcendência de suas vicissitudes.
Almico e Faro (2014) realizaram um estudo sobre o enfrentamento de
cuidadores de crianças com câncer em processo de quimioterapia e identificaram que
três tipos de enfrentamento: Esforço e dedicação no ato do cuidado, que abarca a
resignação e abnegação resultantes do esforço, dedicação e sofrimento das
cuidadoras junto ao seu filho doente, a fim de promover o bem-estar físico, emocional
e psicológico destes; Religiosidade como fonte de conforto e segurança para lidar com
a enfermidade do filho, como estratégia de adaptação e manejo frente a situações de
estresse diário; Impacto do cuidado no dia a dia e a medicalização do sofrimento, que
mostrou os conteúdos relativos à necessidade de regulação do estado
emocional/psicológico dos cuidadores e ao sofrimento inerente à situação de
adoecimento de seus filhos.
A percepção dos familiares cuidadores sobre o tratamento quimioterápico em
crianças e adolescentes identificada em estudo realizado com 10 familiares por Kanda
et al. (2014), mostrou ambiguidade de sentimentos frente ao tratamento
quimioterápico, em alguns momentos se prevalece o pesar e o sofrimento decorrentes
da debilidade imposta pelo tratamento, em outros o sentimento de esperança e
progresso na busca da cura. Como em outros estudos, destacou-se também a
necessidade de esperar e aguardar a intercessão de ordem divina como estratégia de
adaptação à doença. Além disso, verificou-se a crença nos procedimentos de saúde
existentes, em especial a quimioterapia, entendida no estudo como um método
disponível para se alcançar a cura.
O estudo de Rodrigues et al. (2000) revelou que as estratégias de
enfrentamento mais eficientes dos pais estiveram associadas a uma melhor
32
adaptação comportamental ao contexto de tratamento médico das crianças. Exemplos
de estratégias adequadas de enfrentamento incluíram a demonstração pública de
confiança em membros da equipe de saúde, a busca por suporte social, o
envolvimento ativo e positivo com o tratamento (com o uso de procedimentos para
distrair a criança durante a exposição a procedimentos médicos invasivos, por
exemplo) e, ainda, a busca contínua por informações qualificadas sobre a doença e o
tratamento (estratégias de enfrentamento que focalizam aspectos do problema).
Santacroce (2002) descreveu a ocorrência de sentimentos de incertezas,
ansiedade e sintomas de stress pós-traumático em pais de crianças recentemente
diagnosticadas com câncer. Os resultados mostraram diferenças relacionadas à etnia,
com escores médios de incerteza significativamente mais elevados em pais negros.
Os níveis de ansiedade estavam muito acima da média considerada normal para
populações não clínicas, e um pouco mais elevados do que os níveis verificados em
pais de crianças sobreviventes de câncer.
No Brasil a maioria dos estudos sobre a temática possuem adordagem
qualitativa, prevalecendo os descritivos e exploratórios (BELTRÃO et al., 2007;
MALTA; SCHALL; MODENA, 2009; SANCHES; NASCIMENTO; LIMA, 2013; SILVA,
et al., 2010), havendo poucas pesquisas na área no país (KOHLSDORF; COSTA
JÚNIOR, 2011). Em contrapartida, na litaratura internacional os estudos são mais
quantitativos (LJUNGMAN et al., 2014).
Como se pode perceber diante da literatura existente, as estratégias de
enfrentamento utilizadas consistem na fé, apoio social e redirecionamento estratégico
das emoções (enfrentamento focalizado no problema ou na emoção), e as relações
dos familiares com os profissionais de saúde e o próprio ambiente hospitalar
influenciam diretamente no processo de enfrentamento. Apesar de na atualidade se
discutir muito sobre uma atenção inter e multiprofissional às crianças e adolescentes
com câncer, percebe-se que a mesma direciona-se ainda na doença em si e não nos
diversos fatores que englobam a mesma, como os familiares ou responsáveis,
explorando de forma mínima as questões subjetivas que permeiam o cotidiano da
hospitalização.
33
3. OBJETIVOS
3.1. Objetivo geral
O objetivo geral do presente trabalho foi analisar como ocorre o processo de
enfrentamento adotado por familiares de crianças e adolescentes com câncer
hospitalizados.
3.2. Objetivos específicos
Dentre os objetivos específicos, destacaram-se:
caracterizar o perfil sociodemográfico dos familiares das crianças e
adolescentes com câncer;
desvelar as formas de enfrentamento adotadas pelos familiares frente ao
câncer infanto-juvenil;
quantificar os modos de enfrentamento de problemas a partir da utilização da
EMEP;
relacionar os dados sociodemográficos dos familiares com os tipos de
enfrentamento de problemas.
34
4. MATERIAIS E MÉTODOS
4.1. Aspectos éticos
Em vista da importância ética do estudo, o mesmo foi aprovado pelo Comitê de
Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Vale do São Francisco – UNIVASF
(ANEXO A), através do parecer CAAE 45724915.7.0000.5196 de 28/07/2015, a fim
de contemplar as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo
seres humanos propostas pela Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde
(BRASIL, 2012a).
Os participantes da pesquisa foram esclarecidos quanto aos objetivos do
estudo, o qual garantiu, através de um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
– TCLE – (APÊNDICE A), elaborado com termos e linguagem adequados, o sigilo, o
anonimato e o direito dos entrevistados deixarem de participar da pesquisa em
qualquer momento, sem acarretar danos, obedecendo aos seguintes princípios
bioéticos: autonomia, não maleficência, beneficência e justiça. Esses assinaram ou
identificaram por meio de impressão digital o termo citado, ficando em posse da
segunda via.
Além disso, o projeto foi apresentado ao responsável pelo Hospital Dom Malan
- Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (IMIP), conforme Carta
de Anuência (ANEXO B).
4.2. Tipo de estudo
O presente estudo é do tipo descritivo–exploratório, fenomenológico, com
abordagem qualitativa e quantitativa. A pesquisa descritiva tem como objetivo principal
descrever as características de determinada população ou fatos e fenômenos da sua
realidade. Já, o método exploratório proporciona maior familiaridade com o fato e/ou
tema, tornando-o mais explícito, permitindo visão geral acerca do que está sendo
pesquisado (GIL, 2010).
A Fenomenologia não se limita à Filosofia; ela está em vários campos
disciplinares. Dessa forma, nesse estudo, a mesma estará ligada às ciências sociais
e a psicologia, aplicada à enfermagem. Nesta abordagem, as experiências subjetivas
do sujeito tematizam-se, isto é, são postas em foco para análise (MARTINS;
DICHTCHEKENIAN, 1984).
35
Este tipo de estudo reveste de grande importância por contemplar os objetivos
propostos, no sentido de esclarecer o problema e definir resultados através da
investigação realizada. Uma vez que, na abordagem quantitativa serão utilizadas
técnicas estatísticas objetivando resultados que evitem possíveis distorções de
análise e interpretação, possibilitando uma maior margem de segurança. Ao mesmo
tempo, por meio da abordagem qualitativa-fenomenológica, será possível descrever a
complexidade do problema, possibilitando o entendimento das mais variadas
particularidades dos indivíduos.
4.3. Local e período de realização do estudo
A pesquisa foi realizada no período de agosto de 2015 a julho de 2016 no
Hospital Dom Malan, localizado no Município de Petrolina (PE), que trabalha sob a
gestão do IMIP, uma entidade filantrópica que atua nas áreas de assistência médico-
social, ensino, pesquisa e extensão comunitária.
O hospital possui 260 leitos, sendo: 23 de Ginecologia; 10 de Oncoginecologia;
15 para Alto Risco Obstétrico; 10 destinados à Unidade de Tratamento Intensivo (UTI)
Obstétrica; 48 para Alojamento Conjunto; 06 de Alojamento Canguru; 12 para
Alojamento Patológico; 40 destinados à Pediatria; 05 para Cirurgia Pediátrica; 05 para
Oncopediatria; 10 de UTI Pediátrica; 02 para Sala de Parto; 15 para Pré-Parto; 04 no
Bloco Cirúgico; 27 em Unidade Neonatal; 14 para Observação; 14 para Triagem
Obstétrica Observação. A unidade ainda conta com casa de apoio, centro acadêmico,
laboratório e serviço social (IMIP, 2015).
4.4. Participantes do estudo
Os participantes do estudo foram familiares das crianças ou adolescentes em
tratamento para o câncer infanto-juvenil internados no Hospital Dom Malan durante o
período de realização do estudo (0 a 12 meses) que se enquadraram nos seguintes
critérios de inclusão e exclusão.
4.4.1. Critérios de inclusão
- Segundo o ECA (BRASIL, 2012b), foi considerada criança aquela que tinha
até 12 anos incompletos. Pessoas com idade entre 12 e 18 anos foram consideradas
adolescentes.
36
- Foram considerados para inclusão no estudo, os familiares de criança ou
adolescente que possuíam qualquer tipo de câncer diagnosticado e que estava
internado no referido hospital há mais de 10 dias, a fim de que pudesssem descrever
o ambiente e acontecimentos vivenciados que permitiram caracterizar o
enfrentamento dos mesmos.
- O familiar foi incluso no estudo, mesmo a criança ou adolescente possuindo
um tempo de internação em determinado mês da coleta de dados inferior a 10 dias,
caso essa tenha tido uma internação reincidente que somada ao tempo de
permanência no mês anterior ou até mesmo no próprio mês tenha ultrapassado 10
dias;
- Foram considerados como familiares: pai, mãe, irmão, irmã, avô, avó, tio, tia,
de ambos o sexos com idade igual ou superior a 18 anos;
- No tocante a criança ou adolescente que possuía mais de um acompanhante
(pai, mãe, irmão, irmã, avô, avó, tio, tia), todos participaram da pesquisa, mediante
aceite.
4.4.2. Critério de exclusão
- Familiares (pai, mãe, irmão, irmã, avô, avó, tio, tia) que não possuíam laços
afetivos com a criança e relação direta no processo de tratamento da doença foram
excluídos do estudo.
4.5. Coleta dos dados
A coleta de dados foi realizada em dois eixos (FIGURA 4):
- entrevistas, no período de agosto a novembro de 2015;
- aplicação de questionários, no período de agosto de 2015 a julho de 2016.
Para a abordagem qualitativa foram considerados critérios de inclusão e
exclusão. Todavia, em estudo fenomenológico, o número de entrevistas realizadas
deve estar diretamente relacionado ao desvelamento do fenômeno aos olhos do
pesquisador, ou seja, coleta de dados e análise dos mesmos devem prosseguir até
que seja percebido que os pontos trazidos pelos entrevistados coadunam-se ou se
distanciam, possibilitando que convergências e divergências já se façam presentes ao
longo da trajetória das entrevistas, sendo observada a manifestação do que é
essencial. Logo, o número de entrevistas dependeu do que se obteve em cada uma
delas e se, no transcorrer do estudo, chegou-se a perceber aspectos que se
37
repetissem nas falas, até alcançar uma descrição suficiente (saturação) do fenômeno
(BRUNS, 2003).
Figura 4- Fluxograma da coleta de dados, agosto de 2015 a julho de 2016.
Fonte: Elaborado pela autora.
4.5.1. Instrumentos
4.5.1.1. Entrevista semiestruturada
Previamente à etapa de coleta de dados e após a aprovação do Comitê de
Ética em Pesquisa, foram realizadas duas entrevistas iniciais, denominadas de
entrevistas-piloto. Tal procedimento teve a finalidade de avaliar o roteiro estabelecido
Coleta de dados
Agosto de 2015/ julho de 2016
Agosto a novembro de 2015 (04 meses)
16 entrevistas (atingiu-se o fenômeno em estudo). 16 questionários aplicados.
Dezembro de 2015
18 questionários aplicados.
Janeiro a julho de 2016
43 questionários aplicados.
Participantes da pesquisa: - 16 qualitativa (entrevista) - 77 quantitativa (questionários)
38
para as entrevistas, bem como a clareza e coerência das questões norteadoras para
alcance dos objetivos propostos no estudo. Tais entrevistas aconteceram exatamente
da maneira como deveriam ser realizadas as entrevistas posteriores, englobando,
dentre outros aspectos, a assinatura do termo de consentimento, a gravação do áudio
e transcrição do depoimento.
Os dados foram coletados por meio de uma entrevista semiestruturada, com
base em roteiro contendo questões norteadoras e de apoio. Segundo Manzini (2004),
esse tipo de entrevista é realizada a partir de questões principais, com enfoque em
temas que auxiliem no alcance dos objetivos da pesquisa.
Previamente, foi exposta a forma como o estudo estava sendo realizado, seus
propósitos, os sujeitos até o convite à participação. Após o aceite, os familiares foram
levados para uma sala destinada à coleta, procurando criar espaço reservado para
evitar interferências, onde ocorreram as entrevistas, conforme roteiro contendo
questões norteadoras procurando seguir uma sequência lógica (APÊNDICE B).
Em alguns momentos, houve a intervenção da pesquisadora, visando fazer
emergir maior riqueza de detalhes dentro das informações prestadas pelo
entrevistado.
Apesar do roteiro possuir tópicos previamente elaborados para as entrevistas,
estes serviram apenas como guia para orientação do encaminhamento da entrevista,
permitindo flexibilidade nas conversas, de modo a possibilitar a inclusão de novos
temas e questões trazidos pelos entrevistados (MINAYO, 2008).
Cada familiar foi entrevistado individualmente. Após cada entrevista gravada,
as falas foram transcritas para não se perder os modos pelos quais os familiares se
expressaram, tanto física quanto verbalmente. Foi atribuído a letra F seguido do
número em ordem crescente dos mesmos, visando garantir o sigilo e anonimato.
4.5.1.2. Escala de Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP)
Foi utilizada a versão autoaplicável (ANEXO C) da EMEP, adaptada para o
português por Gimenes e Queiroz (1997), desenvolvida por Seidl, Tróccoli, Zannon
(2001) em seu estudo de análise fatorial.
Folkman (1984), dois dos principais pesquisadores interessados no
desenvolvimento teórico e empírico do conceito de enfrentamento, criaram o
instrumento Ways of Coping Checklist (WCC), que concebe o enfrentamento como
respostas a estressores específicos. O instrumento tinha 68 itens, contendo itens que
39
representavam estratégias voltadas para o problema e estratégias focalizadas na
emoção. A resposta aos itens era do tipo sim ou não. Uma revisão realizada por
Folkman et al. (1986) levou à elaboração do Ways of Coping Questionnaire Revised
(WOCQR), composto por oito fatores: confrontação, distanciamento, autocontrole,
busca de suporte social, aceitação de responsabilidade, evitação-fuga, planificação
de soluções e reavaliação positiva. Assim, as duas grandes categorias – focalização
no problema e na emoção – desdobraram-se em diferentes fatores representando
funções: alguns indicando uma ação direta em relação ao estressor (confrontação e
planificação de soluções) ou de afastamento e de inibição da ação em relação ao
estressor (distanciamento e evitação-fuga) (SEIDL; TRÓCCOLI; ZANNON, 2001).
A EMEP avalia estratégias de enfrentamento cognitivas e/ou comportamentais
adotadas frente a um estressor específico, é composta por 45 itens, distribuídos em
quatro fatores:
Fator 1: enfrentamento focalizado no problema. Estratégias comportamentais voltadas
para o manejo ou solução do problema e estratégias cognitivas direcionadas para a
reavaliação e significação positiva do estressor. Compreende 18 itens: 1; 3; 10; 14;
15; 16; 17; 19; 24; 28; 30; 32; 33; 36; 39; 40; 42 e 45.
Fator 2: enfrentamento focalizado na emoção. Estratégias cognitivas e
comportamentais que envolvem esquiva, negação, pensamento irrealista e
desiderativo, expressão de emoções alusivas à raiva e tensão, atribuição de culpa,
afastamento do problema e funções paliativas frente ao estressor. Compreende 15
itens: 2; 5; 11; 12; 13; 18; 20; 22; 23; 25; 29; 34; 35; 37 e 38.
Fator 3: enfrentamento baseado na busca de práticas religiosas e pensamento
fantasioso. Estratégias caracterizadas como comportamentos religiosos ou ligadas à
espiritualidade, bem como pensamentos fantasiosos. Compreende 7 itens: 6; 8; 21;
26; 27; 41 e 44.
Fator 4: enfrentamento baseado na busca por suporte social. Estratégias
centralizadas na procura de apoio social emocional ou instrumental e na busca por
informação. Compreende 5 itens: 4; 7; 9; 31 e 43.
A EMEP é respondida por meio de uma escala de Likert de cinco pontos (1 =
eu nunca faço isso; 2 = eu faço isso um pouco; 3 = eu faço isso às vezes; 4 = eu faço
isso muito; 5 = eu faço isso sempre) e a caracterização do enfrentamento ocorre a
partir da comparação entre as médias obtidas em cada fator. Tal instrumento tem sido
40
bastante utilizado em pesquisas com cuidadores em diversos contextos, tanto
nacionalmente como internacionalmente.
4.5.1.3. Questionário Sociodemográfico
Um questionário sociodemográfico (APÊNDICE C), elaborado especialmente
para o presente estudo, foi utilizado para caracterização dos familiares e pacientes,
como também para verificação de possíveis associações com o tipo de enfrentamento
adotado.
4.5.2. Variáveis do estudo
4.5.2.1. Variáveis sociodemográficas do familiar
As variáveis sociodemográficas do familiar foram:
- Sexo: masculino ou feminino;
- Idade: computada em anos;
- Cor da pele: considerada a cor da pele auto referida, a saber: negra, branca, amarela
ou parda;
- Grau de parentesco: considerado o grau auto referido pelo entrevistado;
- Renda familiar: considerado o valor bruto dos vencimentos mensais da família do
pesquisado em reais;
- Situação conjugal: consideradas as seguintes opções, a saber: casado/união
consensual, solteiro, viúvo e separado;
- Escolaridade: A classificação foi baseada no critério definido pela Associação
Nacional de Empresas de Pesquisa (ANEP, 2012), a saber: analfabeto/até 3ª série
fundamental; fundamental completo; médio completo; superior completo;
- Classe econômica: A classificação econômica foi determinada a partir do Critério de
Classificação Econômica do Brasil (CCEB) elaborado pelo Instituto Brasileiro de
Geografia e Estatística – (IBGE, 2014), bastante difundido entre as publicações.,
conforme Quadro 2.
Quadro 2 - Classificação Econômica do Brasil.
CLASSE SALÁRIOS MÍNIMOS (SM) RENDA FAMILIAR FAMILIAR
A Acima 20 SM R$ 14.500 ou mais
B 10 a 20 SM De R$ 7.250,00 a R$14.499,99
C 4 a 10 SM De R$ 2.900,00 a R$ 7.249,99
D 2 a 4 SM De R$ 1.450,00 a R$ 2.899,99
E Até 2 SM Até R$ 1.449,99
Fonte: Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE, 2014).
41
4.5.2.2. Variáveis do paciente
Foram estudadas as seguintes variáveis dos pacientes:
- Sexo: masculino ou feminino;
- Tipo de câncer: considerado aquele referido pelo familiar;
- Tipo de tratamento: considerado quimioterapia ou radioterapia;
- Tempo de tratamento: considerado aquele referido pelo familiar em meses;
- Motivo da internação: considerado aquele referido pelo familiar.
4.5.2.3. Váriáveis de enfrentamento
Foram estudadas as variáveis de enfrentamento conforme os quatro fatores
presentes na EMEP.
- Enfretamento focalizado no problema: considerados os resultados obtidos pela
EMEP.
- Enfrentamento focalizado na emoção: considerados os resultados obtidos pela
EMEP.
- Enfrentamento focalizado na busca de práticas religiosas: considerados os
resultados obtidos pela EMEP.
- Enfrentamento focalizado na busca de suporte social: considerados os resultados
obtidos pela EMEP.
4.5.3. Materiais
Dentre os materiais utilizados, destacam-se: cópias da EMEP; cópias do TCLE;
cópias do questionário sociodemográfico; gravador de voz digital; papel sultife e
caneta esferográfica.
4.6. Análise dos dados
4.6.1. Análise da entrevista semiestruturada
Os discursos dos familiares foram transcritos e analisados partindo-se de
quatro momentos, conforme orientação de Martins e Bicudo (1989):
1. Leitura geral e atentiva da descrição de cada discurso, de modo que o pesquisador
possa captar o sentido do todo: neste momento, ele procura se aproximar do lugar
onde o sujeito experienciou aquela dada situação, de forma a não ser um mero
expectador;
42
2. Leituras das entrevistas, quantas vezes forem necessárias, pelo pesquisador para
buscar identificar unidades de significado (U.S.), ou seja, coloca-se em evidência os
significados da descrição, que não se encontram prontos no texto, mas que tem a ver
com a disposição do pesquisador frente às suas perspectivas e interrogação;
3. Obtendo as U.S., o pesquisador tentar expressar o “insight” contido em cada uma
delas, de maneiras a aproximá-las fazendo as convergências possíveis de todas as
U.S. obtidas dos discursos/entrevistas, através de expressões concretas dos sujeitos,
de modo a construir categorias reveladoras do fenômeno em estudo;
4. O pesquisador, para chegar à estrutura do fenômeno, sintetiza e integra os
“insights”contidos nas U.S., buscando uma descrição consistente desse fenômeno tal
como ele se mostra de sua estrutura.
O processo de desvelamento em uma pesquisa fenomenológica ocorre durante
a entrevista e também na sua análise. Na entrevista, o pesquisador se detém à busca
da vivência, manejando a entrevista de maneira a conseguir o relato das vivências de
determinadas situações e, ao memso tempo, tendo o cuidado de direcionar o sujeito
a dar determinadas respostas. Já durante a análise dos dados, o pesquisador analisa
as vivências dos sujeitos no que tange ao que eles experienciaram e foi relatado, mas
também ao que não foi dito, mas ficou implícito nas suas expressões (MARTINS E
BICUDO, 1989).
4.6.2. Análise dos questionários – EMEP e sociodemográfico
Os dados foram organizados e armazenados na planilha eletrônica Microsoft
Excel 2010 e em seguida exportados para o software R Statistics (versão 2013), onde
foi realizada a categorização e processamento dos dados.
Inicialmente foi realizada a análise descritiva dos dados. Posteriomente,
realizou-se a análise fatorial da EMEP, para a investigação da estrutura fatorial da
mesma. Em seguida, executou-se os testes bivariados (correlação de Pearson, teste
T de Student e qui-quadrado) para verificação de associações entre as variáveis. O
nível de significância adotado foi de p≤0,05.
43
5. RESULTADOS E DISCUSSÃO
5.1. Entrevista semiestruturada
5.1.1. Caracterização dos familiares
16 familiares participaram dessa parte da pesquisa, sendo 14 mães (87,5%),
uma avó (6,25%) e um pai (6,25%). A mãe, normalmente, é a cuidadora principal e,
em muitos casos, a única, visto ser a integrante da família a cuidar em período integral
de seu filho (BECK; LOPES, 2007; FARIA; CARDOSO, 2010; TÁVORA, 2011).
O Quadro 3 mostra a caracterização dos familiares quanto a idade, cor,
situação conjugal, renda e escolaridade.
Quadro 3 - Caracterização do perfil sociodemográfico dos familiares das crianças e adolescentes em tratamento oncológico no IMIP – Petrolina, 2015.
Familiares Cor Idade Situação
Conjugal
Renda
familiar Escolaridade
F1 Branca 45 Casado/União
estável 788,00 Até 4ª série
Fundamental
F2 Branca 37 Casado/União
estável 788,00 Fundamental
completo
F3 Parda 48 Separado 1500,00 Médio completo
F4 Negra 49 Casado/União
estável 2300,00 Superior
completo
F5 Branca 35 Viúvo 788,00 Fundamental
completo
F6 Negra 39 Casado/União
estável 500,00
Analfabeto/Até 3ª
série
Fundamental
F7 Parda 41 Casado/União
estável 788,00 Fundamental
completo
F8 Parda 40 Casado/União
estável 788,00 Fundamental
completo
F9 Negra 36 Casado/União
estável 788,00 Médio completo
F10 Branca 46 Casado/União
estável 788,00 Fundamental
completo
F11 Parda 44 Casado/União
estável 788,00 Fundamental
completo
F12 Parda 42 Casado/União
estável 400,00
Analfabeto/Até 3ª
série
Fundamental
F13 Negra 40 Casado/União
estável 788,00 Médio completo
F14 Parda 41 Casado/União
estável 788,00 Fundamental
completo
44
F15
Parda 44 Casado/União
estável 788,00
Fundamental
completo
F16 Parda 43 Casado/União
estável 788,00 Médio completo
Fonte: Elaborado pela autora.
De acordo com o Quadro 3, a cor de pele predominante entre os familiares foi
parda (50%), com média de idade de 41 anos, sendo 87,5% casados/união estável.
Corroborando com estes achados, estudo realizado por Fagundes et al. (2015) acerca
das percepções de cuidadores de crianças em tratamento oncológico, mostrou que a
maioria também tinha a cor parda, eram casados e a idade variava entre 23 e 42 anos.
De acordo com a classificação econômica do IBGE (2014), 93,75% dos
entrevistados pertencem a classe E [até 2 salários mínimos (SM) – R$1449,99]. É
importante salientar que, na maioria das famílias, essa renda é proveniente do
Benefício de Prestação Continuada (BPC) pago pelo Instituto Nacional do Seguro
Social (INSS). Esse benefício consiste na garantia de um salário mínimo mensal à
pessoa com deficiência e ao idoso (com idade de 65 anos ou mais), que comprovem
não possuir meios para prover a própria manutenção ou de tê-la provida por sua
família (quando a renda mensal bruta familiar dividida pelo número de seus
integrantes é inferior a ¼ do salário mínimo). O paciente com neoplasia poder ter
direito ao BPC caso possua a idade acima mencionada ou na hipótese de ter
impedimentos de longo prazo (mínimo de dois anos) de natureza física, mental,
intelectual ou sensorial (BRASIL, 2015). Os assistentes sociais do Hospital Dom
Malan – IMIP, orientam os familiares que não possuem meios de prover a manutenção
da criança e adolescente em tratamento oncológico (mínimo de dois anos de
tratamento) a dar entrada no benefício no INSS, segundo relatos dos familiares.
[...] a nossa salvação, sabe, é que a assistente social falou que a gente tinha direito de receber esse dinheiro. Porque a gente não é daqui, é muito dificultoso ... (choro) ... a gente sempre foi pobre, vivemos da roça e agora só meu marido que tá na ‘labuta’. Eu fico aqui em Petrolina cuidando dela e ele fica lá cuidando dos outros filhos e trabalhando na roça (F12).
Em relação a escolaridade, 50% possui Ensino Fundamental completo.
Colesante et al. (2015), relataram que a maioria dos familiares possui escolaridade
baixa, assemelhando-se aos achados desse estudo.
45
5.1.2. Caracterização dos pacientes (criança/adolescente)
Todos os pacientes estavam em tratamento quimioterápico (100%) e possuíam
terapêutica superior a 15 dias. 10 (62,5%) eram do sexo masculino e seis (37,5%) do
feminino. A Leucemia Linfóide Aguda (LLA) é o tipo de neoplasia mais frequente na
oncologia pediátrica do hospital, sendo a patologia de 14 dos 16 pacientes (87,5%),
seguida pelo neuroblastoma (6,25%) e linfoma de Hodgkin (6,25%). Segundo dados
do INCA (2014), a LLA é o tipo de neoplasia maligna mais comum na infância e
acomete mais meninos do que meninas, confirmando os achados da pesquisa.
A Figura 5 especifica as idades das crianças e adolescentes em tratamento
oncológico no hospital e evidencia a prevalência aos três anos de idade, confirmando
dados do INCA (2016), que afirmam uma maior ocorrência da doença entre 2 e 5 anos.
Figura 5 - Gráfico evidenciando a idade das crianças e adolescentes em tratamento oncológico no IMIP - Petrolina, 2015.
Fonte: Elaborado pela autora.
5.1.3. Desvelamento fenomenológico
Conforme apresentado na metodologia, após a análise individual, as
transcrições das entrevistas permitiram um mergulho nas vivências dos familiares, o
que, por sua vez, resultou na identificação das Unidades de Significado (U.S.),
conforme mostra a Figura 6.
25%
12,50%
31,25%
6,25%
12,50%
6,25%
6,25%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
0 1 2 3 4 5 6 7 8
Idade
Idade
46
No total foram identificadas seis U.S., que serão expostas a seguir através dos
fragmentos das falas dos familiares entrevistados, a fim de chegar à compreensão do
fenômeno em estudo – Como ocorre o enfrentamento dos familiares de crianças e
adolescentes com câncer hospitalizados?
Figura 6 – Unidades de Significado dos discursos dos familiares das crianças e adolescentes em tratamento oncológico no IMIP – Petrolina, 2015.
Fonte: Elaborado pela autora.
5.1.3.1. O câncer
Ao longo da análise dos discursos, constatou-se que os familiares lembram de
cada detalhe que antecedeu o diagnóstico da neoplasia maligna e que, na maioria das
vezes, os sinais e sintomas da patologia foram confundidos com outros agravos de
saúde.
[...] ela começou a ficar quietinha, mas eu não me preocupei porque ela era muito calma, sempre foi. Depois ela começou a sentir uma dor de barriga e eu levei ela no médico na minha cidade e ele disse que era virose, passou um remédio e ela melhorou [...] (F3).
CÂNCER
Primeiros sinais e sintomas
Diagnóstico
Mudanças na rotina
TRISTEZAImpacto do tratamento
FÉFonte de força e
otimismo
FAMÍLIA Fonte de apoio
EQUIPE
Assistência qualificada
Comunicação ausente/ irregular
HOSPITALAmbiente físico
sem cor
47
Apareceu umas manchas roxas e começou a dar febre. Foi assim que tudo começou, que começou a nossa luta [...] (F4).
[...] ele teve uma gripe. Aí ‘tava’ dando febre, pensamos ser da gripe, inclusive o médico disse que era. Só depois apareceram umas manchas roxas, ele começou a ficar “da cor de leite”, aí trouxemos pra cá e foi descoberto (F6).
Foi uma luta até descobrir que era leucemia. No fundo do meu coração eu preferia acreditar que era algum reumatismo, porque ele sentia dor nos ossos. Mas nunca imaginei que fosse câncer [...] (F16).
Segundo Naoum e Naoum (2012), na leucemia, as manifestações mais
frequentes são: palidez, febre, manifestações hemorrágicas, adenomegalia,
hepatomegalia, esplenomegalia, fadiga e dor óssea. Porém, esses sinais e sintomas
podem ser confundidos com outras enfermidades comuns da infância, dificultando o
diagnóstico precoce que, por sua vez, permite melhor controle da doença.
Após a confirmação do diagnóstico de neoplasia maligna, surge a dificuldade
de aceitação pelos familiares. O choque imposto por essa etapa inicial soma-se ao
impacto de cuidar da criança e do adolescente, gerando perturbações psicológicas,
emocionais e físicas (WIKMAN et al., 2016), como também foi evidenciado nas falas.
[...] a leucemia pra mim é a morte. Eu morri por dentro, sabe? Queria que fosse comigo e não no meu filho. Queria que fosse qualquer outra doença, menos essa ‘doença ruim’ (choro) (F2).
[...] quando o médico confirmou o diagnóstico de leucemia, fiquei sem chão. Minha filha não merecia aquilo. Eu procurei outros médicos, mas o diagnóstico era mesmo câncer (F3).
Eu passei uma semana sem acreditar, só chorava. Tive depressão e queria me matar, eu não entendia o porquê de aquilo ser no meu filho. Essa foi a fase mais difícil, sabe? Depois eu vi que eu precisava aceitar e cuidar dele. Mas, até hoje não me conformo! (F14).
Em contrapartida, alguns familiares demonstraram esperança desde o início,
corroborando com os achados de Martins, Silva Filho e Pires (2011), permeados por
relatos de esperança na cura e boa recuperação.
[...] eu já tive câncer e me curei. É claro que eu não queria que meu filho passasse por isso, afinal, ele é apenas uma criança. Mas, a gente não deve entender os planos de Deus, apenas aceita-los. Eu creio que ele vai sair dessa [...] ele vai se curar [...] (F6).
Em relação às mudanças ocorridas na rotina dos familiares/responsáveis em
virtude do início do tratamento quimioterápico, verificou-se dedicação total às crianças
48
e adolescentes, independente da fase terapêutica, em que muitos desses cuidadores
abdicaram do seu trabalho, lazer e relações sociais.
[...] pra cuidar dela eu largo tudo! (F1).
[...] não vou dizer que tá sendo fácil, tem mais de 15 dias que estamos aqui. Mas, eu passaria anos, se fosse preciso, para ver a minha filha bem. Eu tenho marido e outros filhos que também precisam de mim, mas a minha prioridade é ela. Eu faço por amor, sabe? (F7).
[...] meu filho é minha única prioridade! Desde que ele começou a fazer a quimioterapia, estamos aqui em Petrolina. Eu não conheço ninguém aqui, sabe? Minha família ficou toda lá, eu larguei meu trabalho para cuidar dele ... e daria a minha vida por ele. Já tem quase um mês que não vamos em casa, porque a taxas ‘lá do sangue’ estão baixas [...] (F14).
Esses dados foram confirmados por Dias e Nuemberg (2010), os quais
demostraram que os cuidadores se sentem bem em estar ao lado de quem amam no
processo da doença, independente dos obstáculos enfrentados. O cuidar vai além do
valor moral, representa o amor existente perante situações de sofrimento (CARDOSO;
ROSALINI; PEREIRA, 2010).
O abandono do emprego pelo cuidador principal ocorre por não ser possível
conciliar as atividades com o ritmo exgido pelo tratamento do câncer (SANTOS et al.,
2011; ORTIZ; LIMA, 2007). Logo, a renda familiar é afetada e o cuidador necessita de
apoio financeiro de outras pessoas da família (ALVES; GUIRARDELLO;
KURASHIMA, 2013).
5.1.3.2. A tristeza
Apesar de cuidarem por amor, identificou-se em muitos discursos os
sentimentos de tristeza, angústia, apreensão e cansaço, que transpõem esse cuidado.
[...] eu sempre me pergunto, por que o meu filho? É como se tivesse uma bomba daquelas que pode explodir a qualquer momento. Eu não sou mais a mesma pessoa, tento não mostrar a ele que estou triste. Na maioria das vezes é ele que me dá forças, acredita? [...] (F10). [...] eu fico nervosa, insegura. Tento ser forte na frente dele pra não chorar, entendeu? (choro) ... mas é muito difícil, principalmente quando ele tá sentindo dor e eu não posso fazer nada, dá uma sensação de impotência (F13).
Esse medo e fragilidade perante a dor dos filhos (DIAS; NUEMBERG, 2010),
bem como o desânimo, preocupação e angústia foram evidenciados na literatura
(TAVARES; TRAD, 2009).
49
Ah ... cansa! Olha pra mim, eu sei que tô acabada. E não é só por fora não, por dentro tô pior ainda. Mas, eu faço tudo por ela, até esquecer de mim mesma! (F4).
5.1.3.3. A fé
Uma das principais formas de enfrentamento dos familiares é a fé. O uso de
crenças e comportamentos religiosos para facilitar a resolução dos problemas ou
diminuir as consequências emocionais negativas foi um aspecto presente em todas
as entrevistas. O processo de aceitação da doença vem acompanhado desse apego
religioso. A fé é vista como fonte de força, otimismo e esperança na cura da criança e
do adolescente.
Eu me apeguei com Deus, a gente vai sair dessa. Eu rezo todo dia. Comprei um terço pra minha filha, você viu? Tô ensinando ela a rezar, acho que ajuda também né? [...] (F01).
[...] Deus é a minha maior força! É com Ele que me apego nas horas mais difíceis e sei que Ele vai me ajudar. Não posso reclamar da cruz muito pesada que estou levando nas costas, Ele também já levou uma cruz e morreu por mim né? [...] (F12).
[...] sabe o meu principal apoio é Deus. Eu nem era muito religiosa, mas estou me apegando com Ele (choro). Tem horas que é muito difícil entender o por quê [...] tanta gente ruim nesse mundo e logo o meu filho aqui sofrendo? [...] mas parei de reclamar e peço todos os dias para que Deus proteja o meu filho, porque ele é muito importante para mim (F13).
Deus está acima de tudo e vai fazer o meu filho ficar aqui na terra (F16).
A fé e a crença religiosa e espiritual estão entre os apoios mais importantes e
necessários no enfrentamento do processo de adoecimento e podem se manifestar
de duas diferentes formas: tendo fé em Deus, mas também o responsabilizando, ou
seja, entregando a situação à Sua vontade. O processo de aceitação vem
acompanhado com esse apego religioso, fazendo com que isso torne os familiares
mais fortes para superar o sentimento de dor (FAGUNDES et al., 2015).
Buscar apoio na religião, por meio da invocação a Deus, é uma estratégia
acessível em situação de doença, porque o poder que se dá ao divino possibilita a
satisfação das necessidades que não conseguem controlar (AQUINO; ZAGO, 2012).
5.1.3.4. A família
A doação da família mostrou-se crescente, com interrupção das demandas
individuais em prol do cuidar exclusivo da criança ou do adolescente enfermo.
50
Minha família me ajuda muito, sabe? Ficam conversando comigo e me dando forças também. Meu esposo está sendo um anjo, trabalhando noite e dia para as viagens do tratamento, porque quando se é de outra cidade é tudo mais difícil, sabe? [...] e eu larguei tudo pra cuidar dele (F10).
Os familiares são importantes fontes de apoio no processo de enfrentamento
diante do adoecimento e hospitalização de um filho (TORQUATO et al., 2012). Estudo
realizado por Dantas et al. (2015), mostra que a família faz parte de um núcleo que se
pode chamar de apoio social. Esse, é definido como qualquer auxílio material ou
informação, oferecido por pessoas ou grupo de pessoas com as quais se mantém
contato e que resulta em efeitos positivos.
Em contrapartida, durante o processo de hospitalização, alguns familiares
trouxeram a tona a falta de diálogo com membros da família de outras crianças
hospitalizadas para tratamento do câncer.
[...] eu só acho ruim quando ele tá internado. [...] não somos daqui, não conhecemos ninguém aqui. Já faz mais de um mês de internação [...] ninguém conversa. Fica esse silêncio. Só quando meu marido me liga que eu posso desabafar (F13).
Quando mães conversam com outras mães que estão passando pela mesma
experiência, sentem-se mais confortadas e fortes para enfrentar o processo
terapêutico (MORAIS; QUIRINO; ALMEIDA, 2009). Uma forma de auxiliar nessa
comunicação entre os próprios familiares pode ser a criação de grupos de apoio no
hospital. Os grupos de apoio são uma estratégia inovadora que vem sendo construída
e aperfeiçoada a cada dia, formados por uma equipe multiprofissional que planeja
atividades, visando à promoção e reabilitação da saúde (NASCIMENTO; SILVA;
MACHADO, 2009). Tais grupos podem ser desenvolvidos no próprio hospital (NEIL-
URBAN; JONES, 2002) ou por meio eletrônico como explanou o estudo realizado por
Suzuki e Kato (2003), que incentiva o uso de novas tecnologias: acesso à Internet e
uso de viodeogames para iniciar diálogos entre a criança e seus pais sobre o câncer.
Segundo Menezes et al. (2007), as famílias consistem na principal forma de
apoio ao doente. Em virtude disso, fazem inúmeras adaptações em sua vida e rotina.
Algumas adotam até a mesma dieta restritiva deste, reduzem a carga profissional e
de atividade de lazer visando ter mais disponibilidade para suprir as necessidades do
mesmo.
51
5.1.3.5. A equipe do hospital
O atendimento da equipe de saúde é considerado ótimo pelos familiares,
principalmente no tocante à assistência em saúde prestada. Todavia, um fator que
dificulta o processo de enfrentamento pela família é o fato de a comunicação entre a
equipe de saúde e os membros familiares mostrar-se confusa, ambígua ou não
realizada. Como pode-se evidenciar nas falas.
Desde que nós chegamos aqui eles nos tratam muito bem. Nunca faltou nada. Graças a Deus! Eu só sinto falta de informação, entende? Teve melhora, não teve. Só isso. No restante, eles são ótimos! [...] (F8).
[...] às vezes eu não entendo se meu filho melhorou ou não. Eles não explicam direito [...] (F16).
Dittz, Mota e Sena (2008) destacam a importância do cuidador receber o
acompanhamento dos profissionais, tanto da enfermagem como de outros membros
da equipe multidisciplinar, já que a permanência no hospital gera ansiedade, e esses
profissionais podem auxiliá-lo na diminuição dessa emoção que, muitas vezes, é
decorrente das intensas relações de cuidado que envolve uma hospitalização.
Estudo sobre percepções de familiares de pessoas portadoras de câncer sobre
encontros musicais durante o tratamento neoplásico realizado por Silva, Marcon e
Sales (2014), comprovou que o encontro mediado pela música promove a abertura do
ser para o diálogo e o vínculo entre enfermeiro, cliente e família, ampliando as
possibilidades de interação entre os sujeitos envolvidos no processo de cuidar das
pessoas que convivem com o câncer e subsidiando aos familiares/ acompanhantes a
elaboração de estratégias de enfrentamento e a transcendência de suas vicissitudes.
Os familiares ou responsáveis, ao vivenciarem o cotidiano da hospitalização de
uma criança ou adolescente com câncer, inserem-se em uma nova realidade, que lhes
desperta inúmeros e diferentes sentimentos. A dificuldade de interpretação desses
sentimentos pelos profissionais de saúde gera, muitas vezes, dificuldades na
comunicação entre a família e a equipe (SANCHES; NASCIMENTO; LIMA, 2013).
Ressalta-se que o processo de hospitalização provoca estresse na família e no
paciente. Além disso, surgem emoções e comportamentos correlacionados ao
diagnóstico, tratamento e prognóstico da doença. Dessa forma, é de extrema
importância o papel da equipe multiprofissional para lidar com esses cuidadores,
relacionando a sensibilidade ao conhecimento teórico, com a finalidade de oferecer
uma assistência qualificada e humanizada (DUARTE; ZANINI; NEDEL, 2012).
52
5.1.3.6. O hospital
Constatou-se um certo desconforto em relação ao ambiente hospitalar.
[...] sem contar que a gente dorme nessa cadeira. Mas o importante é a saúde dele [...] (F2).
Podia ser mais colorido né? Quando é para gente ‘vim’ pra cá já começa o choro [...] (F6).
Dittz, Mota e Sena (2008) e Milanesi et al. (2006) concordam que o ambiente
hospitalar propicia o aumento da tensão e ansiedade tanto nos pacientes como nos
cuidadores, que se deparam com uma série de mudanças, normas e regras que lhe
são impostas.
5.1.3.7. Síntese compreensiva
A categorização das falas dos familiares entrevistados possibilitou um
movimento em direção à compreensão de suas vivências. Dessa forma foi possível
construir uma síntese compreensiva de modo a apreender os significados atribuídos
ao fenômeno.
Meu encontro com os familiares foi permeado de intersubjetividade, assim a
compreensão das vivências elucidada nessa seção dos resultados partem do meu
olhar intencional sobre o fenômeno investigado.
Apesar das entrevistas terem suscitado nos familiares sentimentos e evocado
recordações do difícil momento enfrentado por eles ao se deparar com uma uma
doença repleta de estigmas como o câncer, esses acreditavam que tal traquejo
serviria para futuros familiares que venham a passar pela situação que um câncer
acarreta na família, principalmente quando acomete crianças e adolescentes.
Os primeiros sintomas da doença surgem através de sinais, tais como: dor,
febre, palidez e manchas. A espera pela certeza do diagnóstico marca o início de uma
trajetória difícil para os familiares, tanto pela existência de diagnósticos errados
(devido a similiaridade dos sintomas com os de outras doenças comuns na infância)
como pela confirmação do diagnóstico de câncer infanto-juvenil.
Não obstante, a doença e o tratamento são vivenciados de forma singular por
cada membro da família. Os procedimentos terapêuticos e seus efeitos colaterais, a
distância dos outros membros da família e do lar (visto que a maioria é natural de
cidades circunvizinhas) bem como o próprio ambiente hospitalar são as principais
dificuldades que permeiam esse processo de doença.
53
As consequências negativas do câncer afloram, principalmente, os sentimentos
de tristeza e medo. A tristeza surge diante de perdas no próprio cotidiano (abandono
de emprego para o cuidar integral da criança ou adolescente, em destaque) e por não
poderem fazer nada além de cuidar da criança e do adolecente doente. Já o medo,
muitas vezes, é oriundo do desconhecimento da doença. Além disso notou-se, através
dos discursos, que a falta de comunicação ou a não plenitude da mesma entre os
profissionais da equipe de saúde e familiares contribui diretamente na solidificação de
tal sentimento.
Para lidar com a árdua batalha de enfrentar o câncer infanto-juvenil, os
familiares formam uma rede de apoio consituída principalmente pelos outros membros
da família e fé em Deus. A equipe de saúde também é citada como participantes dessa
rede, principalmente pelos excelentes cuidados em saúde prestados às crianças e
adolescentes, apesar da barreira de comunicação existente entre ambos.
Torna-se possível compreender que os familiares acreditam na cura e que o
pior já passou, mesmo sabendo que terão que esperar a finalização do tratamento e
do período de controle. E que, apesar das dificuldades enfrentadas diariamente,
conseguem ver um futuro com possiblidades distintas e sonham junto com essas
crianças e adolescnetes em dias melhores.
5.2. Estatística dos questionários – EMEP e sociodemográfico
Apesar da EMEP e o questionário sociodemográfico serem autoaplicáveis, em
alguns momentos da pesquisa houve intervenção da pesquisadora, seja por meio da
explicação ou através da leitura dos enunciados aos parentes com baixa escolaridade.
5.2.1. Caracterização dos familiares
Dos 77 familiares, 54 (70,1%) eram do sexo feminino e 23 (29,9%) masculino.
Assim como na fase qualitativa da pesquisa, constatou-se que a mãe é a principal
cuidadora, visto que, durante o tempo de coleta (um ano) estiveram internados no
hospital 36 pacientes (crianças/adolescentes) e 36 (46,80%) dos familiares
participantes da pesquisa foram mães acompanhantes dos filhos durante o período
de hospitalização. Os demais parentes foram entrevistados somente nos horários de
visita, o que converge com um fato histórico, pois, desde a antiguidade, o cuidado era
atribuído às mulheres, por desempenharem a função de cuidar da família e do lar. Os
homens, em grande parte, são responsáveis pelo suporte financeiro da casa. Logo, é
54
mais difícil para eles se afastarem dos seus trabalhos para acompanhar seu familiar
no processo de hospitalização (SOUZA, 2011).
Como a atribuição da maternidade concede às mulheres a função de cuidadora
aos que necessitam de sua atenção, seja no plano físico ou psíquico, acredita-se que
esse seja um dos motivos que determinaram o maior percentual de familiares do sexo
feminino, corroborando com os achados de Fetsch et al. (2016).
A Figura 7 mostra detalhadamente essa distribuição quanto ao grau de
parentesco de todos os familiares entrevistados durante o período de coleta dos
dados.
Figura 7 - Gráfico evidenciando o grau de parentesco dos familiares das crianças/adolescentes em tratamento oncológico no IMIP - Petrolina, 2015 - 2016.
Fonte. Elaborado pela autora.
A média de idade entre aqueles do sexo feminino foi de 40,5±11,2 anos e
masculino 44,2±10,4 anos (TABELA 1). A maioria apresentava menos de 60
anos de idade, encontrando-se ainda em sua fase produtiva. Tal fato pode ser
percebido como evento estressor diante do cuidado emanado ao filho(a). Vale
ressaltar que, as atividades de cuidado causam estresse e sobrecarga
emocional e quanto mais jovem é o cuidador, mais a sua qualidade de vida é
afetada. Em contrapartida, quanto mais idoso o acompanhante, mais experiência
e resiliência possui para o enfrentamento de problemas (ABREU et al, 2013).
Souza et al. (2014) enfatizam a importância que se deve dar ao perfil
etário dos cuidadores, uma vez que os mais velhos parecem mais susceptíveis
46,80%
23,40%
12,90%
10,40%
1,30%
2,60%
2,60%
Mãe
Pai
Avó
Tia
Irmão
Avô
Tio
Grau de parentesco dos familiares
Parentesco
55
à sobrecarga; e os jovens podem experimentar e sofrer isolamento, devido às
restrições sociais proporcionais às maiores possibilidades de atividades de lazer
e sociais de sua faixa etária.
Tabela 1 - Caracterização dos familiares das crianças/adolescentes em tratamento oncológico no IMIP – Petrolina quanto a idade, 2015 - 2016.
Fonte: Elaborado pela autora.
Com relação a renda e escolaridade, observou-se que quanto menor a
escolaridade, mais baixa é a renda dos familiares (FIGURA 8). 73 (94,8%)
possuem renda mensal menor que R$ 1000,00, tendo como escolaridade
predominante o fundamental completo (48%). Esse aspecto deve ser levado em
consideração ao planejar intervenções com familiares, pois tal condição pode
interferir no processamento da informação recebida e desencadear ansiedade e
angústia pelo fato de não compreender o processo de adoecimento e as
necessidades de cuidado (FETSCH et al., 2016).
Indivíduos de baixa escolaridade e baixos níveis socioeconômicos podem
experimentar um fardo maior porque são propensos a viver num ambiente em
que há falta de meios adequados para dar assistência às pessoas das quais
cuidam, como problemas na obtenção de medicamentos, piores condições de
transporte, menos apoio social disponível, entre outros (BELASCO; SESSO,
2006).
Variável Média Mediana Desvio Padrão
Sexo
Masculino
Feminino
44,2
40,5
42
39
10,4
11,2
56
Figura 8 - Gráfico evidenciando a renda e escolaridade dos familiares das crianças/adolescentes em tratamento oncológico no IMIP - Petrolina, 2015 - 2016.
Fonte: Elaborado pela autora.
Dentre os participantes, a cor predominante foi a parda (58,4%), seguida
pela branca (22,10%) e negra (79,2%). Eram casados ou apresentavam união
estável (FIGURAS 9 e 10). Estudo realizado por Abreu (2013) aponta que ter
um(a) companheiro(a) traz benefícios a quem cuida como, por exemplo, apoio
emocional e redução do sentimento de solidão.
Figura 9 - Gráfico evidenciando a cor dos familiares das crianças/adolescentes em tratamento oncológico no IMIP - Petrolina, 2015 - 2016.
Fonte: Elaborado pela autora.
74
37
25
00 0 0 0 10 0 0 03
0
5
10
15
20
25
30
35
40
Analfabeto/Até3ª série do
fundamental
Até 4ª série dofundamental
FundamentalCompleto
Médio Completo Superiorcompleto
Renda e escolaridade dos familiares
Menos de R$ 1000,00 De R$ 1000,00 a R$ 2000,00 Mais de R$ 2000,00
58,40%22,10%
19,50%
Cor dos familiares
Parda Branca Negra
57
Figura 10 - Gráfico evidenciando a situação conjugal dos familiares das crianças/adolescentes em tratamento oncológico no IMIP - Petrolina, 2015 - 2016.
Fonte: Elaborado pela autora.
5.2.2. Caracterização dos pacientes (criança/adolescente)
Durante o período de coleta de dados (agosto de 2015 a julho de 2016), 36
crianças/adolescentes estiveram internados no Hospital Dom Malan – IMIP. Destes,
23 (63,9%) eram do sexo masculino e 13 (36,1%) feminino. A média de idade para o
sexo masculino foi de 5,5±4 anos; e feminino 5,5±2,2 anos (TABELA 2). Todos
estavam em tratamento quimioterápico, tendo como motivo da internação a realização
da quimioterapia. O tipo de câncer predominante foi a Leucemia Linfóide Aguda (LLA),
acometendo 31 (86,1%) dos pacientes (FIGURA 11). Nove pacientes estavam em
tratamento oncológico há oito meses (FIGURA 12).
Tabela 2 - Caracterização dos pacientes (crianças/adolescentes) em tratamento oncológico no IMIP – Petrolina quanto a idade, 2015 - 2016.
Variável Média Mediana Desvio Padrão
Idade (anos)
Masculino
Feminino
5,5
5,5
4
4
4
2,2
Fonte: Elaborado pela autora.
79,20%
13%5,20% 2,60%
Situação Conjugal
Casado/União Estável Solteiro Viúvo Separado
58
Figura 11 - Gráfico evidenciando o tipo de câncer das crianças/adolescentes em tratamento oncológico no IMIP - Petrolina, 2015 - 2016.
Fonte: Elaborado pela autora.
Figura 12 - Gráfico evidenciando o tempo de tratamento das crianças/adolescentes em tratamento oncológico no IMIP - Petrolina, 2015 - 2016.
Fonte: Elaborado pela autora.
5.2.3. Testes estatísticos
Inicialmente, foi realizada a análise fatorial exploratória da Escala Modos de
Enfrentamento de Problemas (EMEP), para investigar a estrutura fatorial da
população específica. Os resultados mostraram variabilidade das estratégias de
enfrentamento utilizadas pelos familiares, com distribuição satisfatória. As médias do
enfrentamento focalizado no problema (4,551) e de busca por práticas religiosas
86,10%
8,30%
2,80%
2,80%
Leucemia Linfóide Aguda
Leucemia Mielóide Aguda
Neuroblastoma
Linfoma de Hodgkin
0,00% 20,00% 40,00% 60,00% 80,00% 100,00%
Tipo de câncer
Tipo de câncer
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
2 4 5 6 7 8 10 12 24 30
Tempo de tratamento (meses)
Tempo de tratamento (meses)
59
(4,221) foram as mais elevadas, revelando maior utilização destas duas modalidades
de estratégia pelos participantes (TABELA 3).
Destaca-se que, embora essa estratégia não esteja voltada diretamente para a
resolução do problema, permite que o indivíduo alcance equilíbrio emocional que,
muitas vezes, é necessário como um passo anterior a ação (FETSCH, 2016). Já, a
religiosidade ocupa espaço central no cotidiano de muitos familiares. A presença de
Deus parece estar associada ao sentimento de força, segurança e conforto para a
superação da situação de sofrimento (OLIVEIRA et al., 2013).
Estudo realizado com 157 pessoas portadoras de enfermidades crônicas para
verificação da análise fatorial da EMEP, também obteve como maior média o
enfrentamento focalizado no problema (3,68). O enfrentamento focalizado na emoção
apresentou-se mais baixo que os demais fatores, com índice 2,22 (SEIDL;
TROCCÓLI; ZANNON, 2001).
Com base no gráfico box plot, percebe-se que as pessoas estão mais focadas
no problema, visto que o mesmo encontra-se mais elevado e concentrado,
comparando-se com os demais fatores (emoção, busca por práticas religiosas e por
suporte social). A estratégia focalizada na emoção encontra-se mais baixa e dispersa
(FIGURA 13). Uma pesquisa que utilizou a versão original da EMEP, e investigou o
enfrentamento de 141 familiares de pacientes oncológicos hospitalizados, evidenciou
como maior média a reavaliação positiva (1,8), equivalente a focalização no problema
na EMEP, seguida pelo suporte social (1,5); e apresentou como menor média a fuga
e esquiva (1,06), correspondente a focalização na emoção na EMEP (1,06) (FETSCH,
2016).
Tabela 3 - Análise descritiva das estratégias de enfrentamento medidas pela EMEP (N=77).
Variável Média Mediana Min. Máx.
Fatores
Problema
Emoção
Religião
Social
4,551
2,061
4,221
3,649
4,660
1,860
4,210
3,730
3,460
1,180
3,080
2,300
4,920
3,470
5,000
4,820
Fonte: Elaborado pela autora.
60
Figura 13 - Gráfico evidenciando a análise fatorial da EMEP conforme média obtida em cada fator.
Fonte: Elaborado pela autora.
Confrontando-se os sexos, verificou-se que os homens utilizam como principais
estratégias de enfrentamento aquelas focalizadas no problema e na busca por suporte
social, enquanto as mulheres apoiam-se no problema e na busca por práticas
religiosas. Embora ambos os sexos apoiem-se no problema, percebeu-se maior
variabilidade das mulheres em relação aos homens (FIGURA 14). Divergindo desses
achados, na análise por gênero de Seidl, Troccóli e Zann (2001) houve diferença
significativa no uso das estratégias de enfrentamento apenas em relação às práticas
religiosas. Nas outras estratégias de enfrentamento, não se verificou diferença
significativa.
Após a verificação da normalidade dos dados, realizou-se o Teste de
Correlação de Pearson visando identifcar a existência de relações entre os fatores da
EMEP. Com relação ao fator 1 – problema, constatou-se que o mesmo não se
relaciona com a emoção e religião, mas que possui relação com a busca por suporte
social (18,5) e vice-versa. Divergindo, estudo realizado por Kohlsdorf e Costa Júnior
(2011) evidenciou que a adoção de enfrentamento focalizado no problema esteve
correlacionada de forma positiva, moderada e estatisticamente significativa a práticas
religiosas, além da busca por suporte social. No estudo de Seidl, Troccóli e Zann
Problema Emoção Religião Social
23
45
Focalização do Problema
61
(2001), as estratégias orientadas para o problema também apresentaram correlação
positiva estatisticamente significativa com práticas religiosas.
Figura 14 - Gráfico evidenciando a análise fatorial da EMEP comparando-se os sexos.
Fonte: Elaborado pela autora.
Já o fator 2 (emoção) não associa-se ao problema e busca por suporte social e
tem fraca relação com religião (0,8), conforme expõe a Tabela 4. Estudo realizado por
Seidl, Troccóli e Zann (2001) apontou relativa incompatibilidade do fator 1 com o fator
2, pois o enfrentamento ativo é voltado ao manejo da situação e nova maneira de
perceber o problema, ou seja, o enfrentamento focalizado no problema contrapõe-se
ao focalizado na emoção.
Segundo Teixeira (2013), não existe critério para utilização do coping focado no
problema ou do coping focado na emoção, isso vai de acordo com cada situação
estressora vivida pelo indivíduo de modo que, em certo momento, o coping focado no
problema pode ser mais efetivo por atuar diretamente na situação que deu origem ao
estresse procurando modificá-la. O coping focado na emoção é caracterizado pelo
empenho na regulação das emoções associadas ao estresse e é mais usado em
situações que são tidas como inalteráveis.
Problema Emoção Religião Social
23
45
Focalização do Problema - Homens
Problema Emoção Religião Social
23
45
Focalização do Problema - Mulheres
62
Tabela 4 - Teste de Correlação de Pearson entre os fatores da EMEP (N=77).
Variável Problema Emoção Religião Social
Fatores
Problema
Emoção
Religião
Social
100,0
-22,4
-28,0
18,5
-22,4
100,0
0,8
-51,7
-28,0
0,8
100,0
-29,9
18,5
-51,7
-29,9
100,0
Fonte: Elaborado pela autora.
Posteriormente, realizou-se o Teste T de Student para amostras independentes
com variâncias diferentes testadas por Bartlett a 5%; teste bicaudal com 95% de
confiança, para verificar se existe diferença entre as médias obtidas em cada um dos
fatores da EMEP. O mesmo confirmou a diferença entre todas as médias, como
mostra as Tabelas 5, 6, 7, 8, 9 e 10.
Tabela 5 - Teste de médias entre as variáveis da EMEP: Problema e Emoção (N=77).
Variável Média t df P
Fatores 25,263 101,29 2,2-16
Problema
Emoção
4,551039
2,061039
-
-
-
-
-
-
Fonte: Elaborado pela autora.
Tabela 6 - Teste de médias entre as variáveis da EMEP: Problema e Religião (N=77).
Variável Média t df P
Fatores 4,1036 115,71 7,60-05
Problema
Religião
4,551039
4,221299
-
-
-
-
-
-
Fonte: Elaborado pela autora.
Tabela 7 - Teste de médias entre as variáveis da EMEP: Problema e Social
(N=77). Variável Média t df P
Fatores 9,956 106,45 2,2-16
Problema
Social
4,551039
3,648701
-
-
-
-
-
-
Fonte: Elaborado pela autora.
63
Tabela 8 - Teste de médias entre as variáveis da EMEP: Emoção e Religião (N=77).
Variável Média t df P
Fatores -18,71 143,43 2,2-16
Emoção
Religião
2,061039
4,221299
-
-
-
-
-
-
Fonte: Elaborado pela autora.
Tabela 9 - Teste de médias entre as variáveis da EMEP: Emoção e Social (N=77).
Variável Média t df P
Fatores 22,631 76 2,2-16
Emoção
Social
2,061039
3,648701
-
-
-
-
-
-
Fonte: Elaborado pela autora.
Tabela 10 - Teste de médias entre as variáveis da EMEP: Religião e Social (N=77).
Variável Média t df P
Fatores 5,2645 148,72 4,83-07
Religião
Social
4,221299
3,648701
-
-
-
-
-
-
Fonte: Elaborado pela autora.
Alguns autores consideram o enfrentamento focalizado no problema como
estratégia positiva, uma vez que está voltado ao manejo ou solução do problema e
estratégias cognitivas direcionadas para a reavaliação e significação positiva do
estressor; e o enfrentamento focalizado na emoção com estratégia negativa, pois
envolve envolve esquiva, negação, pensamento irrealista e desiderativo, expressão
de emoções alusivas à raiva e tensão, atribuição de culpa, afastamento do problema
e funções paliativas frente ao estressor (BILLINGS; MOOS, 1981; PEARLIN;
SCHOOLER, 1978; BEN-ZUR, 2005; SIGMON; STANTON; SNYDER, 1995).
Logo, aplicou-se também o Teste T de Student para verificar se existia
diferença entre homens e mulheres quanto a adoção de estratégias positivas e
negativas. Identificou-se que há diferença entre os sexos em relação a adoção de
estratégia positiva, ainda que estatisticamente pequena (p=0,03972). Os homens
adotam mais a estratégia positiva (focalizada no problema) do que as mulheres
(TABELA 11). Já, no que se refere ao emprego da estratégia negativa, também existe
64
diferença (p=4,76-0,5), porém as mulheres utilizam mais a estratégia negativa
(focalizada na emoção) comprando-se aos homens (TABELA 12).
Tabela 11 – Adoção de estratégia positiva comparando-se os sexos (N=77).
Variável Média t df P
Sexo -2,0934 74,426 0,03972
Masculino
Feminino
4,642500
4,509623
-
-
-
-
-
-
Fonte: Elaborado pela autora.
Tabela 12 – Adoção de estratégia negativa comprando-se os sexos (N=77).
Variável Média t df P
Sexo 4,3177 74,966 4,76-0,5
Masculino
Feminino
1,635417
2,253774
-
-
-
-
-
-
Fonte: Elaborado pela autora
Por fim, executou-se o Teste Qui-quadrado de Pearson com 95% de confiança
a fim de verificar se as variáveis socioeconomicodemográficas relacionam-se com o
tipo de enfrentamento adotado pelos familiares. Para tanto, associou-se as variáveis
cor, escolaridade e parentesco com os quatro tipos de enfrentamento (focalizado no
problema, emoção, busca por práticas religiosas e procura por suporte social). A forma
como a pessoa enfrenta a doença, conforme os quatro fatores da EMEP, não possui
relação com cor (p=1), parentesco (p=1) e escolaridade (p=1), conforme as Tabelas
13, 14 e 15. Diferentemente dos achados dessa pesquisa, no estudo de Seidl, Troccóli
e Zannon (2001), pessoas com maior nível de escolaridade obtiveram escores mais
elevados no uso de estratégias focalizadas no problema, sendo que, quanto menor o
nível de escolaridade, maior o enfrentamento com base na busca por práticas
religiosas.
65
Tabela 13 - Teste qui-quadrado: cor e fatores de enfrentamento (N=77).
Variável Problema Emoção Religião Social p df X2
Cor 1 6 0,072407
Branca Negra Parda
4,5 4,4 4,5
2,0 2,1 2,0
4,4 4,0 4,2
3,3 3,9 3,6
- - -
- - -
- - -
Fonte: Elaborado pela autora.
Tabela 14 - Teste qui-quadrado: grau de parentesco e fatores de enfrentamento (N=77).
Variável Problema Emoção Religião Social p df X2
Parentesco 1 9 0,42568
Avô (ó) Irmão (a) Pai/ mãe Tio (a)
4,59 4,38 4,53 4,60
1,73 2,31 2,07 2,33
4,09 3,15 4,28 4,15
4,00 4,29 3,58 3,50
- - - -
- - - -
- - - -
Fonte: Elaborado pela autora.
Tabela 15 - Teste qui-quadrado: escolaridade e fatores de enfrentamento (N=77).
Variável Problema Emoção Religião Social p df X2
Escolaridade 1 12 0,15753
Analfabeto/Até 3ª série fundamental Até 4ª série fundamental Fundamental completo
Médio completo Superior completo
4,32 4,41 4,61 4,57 4,36
1,96 1,74 2,10 2,03 2,31
4,27 4,21 4,32 4,02 4,40
3,44 3,73 3,59 3,82 3,26
- - - - -
- - - - -
- - - - -
Fonte: Elaborado pela autora.
66
6. CONCLUSÕES
Este estudo abordou o processo de enfrentamento de familiares de crianças e
adolescentes com câncer e hospitalizados. Após a análise dos resultados e discussão
com a literatura, foi possível observar que os objetivos desta pesquisa foram atingidos.
Como desvelamento fenomenológico constatou-se que o enfrentamento
durante o diagnóstico do câncer é negativo, visando fuga e negação da doença.
Posteriormente, os familiares buscam aceitação e apoiam-se, principalmente, na fé e
demais familiares. O relacionamento destes com os profissionais de saúde é positivo,
faltando, apenas, a troca de informações acerca da evolução da doença. O câncer e
o tratamento quimioterápico são vivenciados de forma singular por cada membro da
família e o ambiente hospitalar consiste em uma das principais dificuldades que
permeiam o processo de doença, principalmente pela frieza que este apresenta.
Verificou-se a variabilidade das estratégias de enfrentamento utilizadas pelos
familiares, com distribuição satisfatória. As médias do enfrentamento focalizado no
problema e de busca por práticas religiosas foram as mais elevadas, revelando maior
utilização destas duas modalidades de estratégias pelos participantes.
Confrontando-se os sexos, verificou-se que os homens utilizam como principais
estratégias de enfrentamento aquelas focalizadas no problema e na busca por suporte
social, enquanto mulheres apoiam-se no problema e na busca por práticas religiosas.
Embora ambos os sexos apoiem-se no problema, percebeu-se maior variabilidade das
mulheres em relação aos homens.
Há diferença entre os sexos em relação a adoção de estratégia positiva, ainda
que estatisticamente pequena. Os homens adotam mais a estratégia positiva
(focalizada no problema) do que as mulheres. Já, no que se refere ao emprego da
estratégia negativa, também existe diferença, porém as mulheres utilizam mais a
estratégia negativa (focalizada na emoção) comparando-se aos homens.
A forma como a pessoa enfrenta a doença, conforme os quatro fatores da
EMEP, não possui relação com cor, parentesco e escolaridade.
67
7. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Percebeu-se a carência de atendimento e auxílio a esses familiares que, por
sua vez, necessitam de acompanhamento contínuo e sistemático que possa oferecer
o suporte básico para lidar com as mudanças ocorridas durante e após o diagnósico
do câncer infanto-juvenil.
Tais familiares, em especial as mães, necessitam de escuta acolhedora para
expressar seus sentimentos, receios, preocupações e significados desse processo de
saúde/doença. Para que sejam elaboradas intervenções adequadas a essa
população, e interessante reconhecer, inicialmente, as peculiaridades de cada família
e, consequentemente, ter informações sobre como lidam com essa realidade.
Grupos de apoio formados por profissionais de saúde, familiares e até mesmo
por comunidades religiosas devem ser implantados pelos gestores dos serviços de
saúde em oncologia. Os encontros proporcionados pelo grupo serviriam como
momentos para elaboração de propostas de intervenção e divulgação de informações
sobre saúde, doença e cuidado. Além disso, são espaços para que os familiares
possam expressar seus sentimentos.
Sugere-se o desenvolvimento de pesquisas com foco intervencionista para
ações de promoção da saúde e qualidade de vida para esta população. Como
limitação do estudo infere-se a pouca rotatividade de familiares no local de realização
da pesquisa. Recomenda-se novos estudos abrangendo outras instituições de
tratamento oncológico infanto-juvenil, com o intuito de conhecer suas realidades,
assim como incentivar uma visão holística do cliente (paciente) e de sua família,
possibilitando a humanização da assistência.
68
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APÊNDICES
77
APÊNDICE A – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE
UNIVERSIDADE FEDERAL DO VALE DO SÃO FRANCISCO – UNIVASF Av. José de Sá de Maniçoba, s/n, centro, Petrolina – PE. CEP 56304-917. www.univasf.edu.br
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Título da Pesquisa: CÂNCER EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES: o enfrentar da doença pelos
familiares
Nome do (a) Pesquisador (a): Patrícia Shirley Alves de Sousa
Nome do (a) Orientador (a): Dr. Marcelo Domingues de Faria
1. Natureza da pesquisa: o sr. (sra.) está sendo convidada (o) a participar desta pesquisa que tem
como finalidade analisar como ocorre o processo de enfrentamento adotado por
familiares/responsáveis de crianças e adolescentes com câncer.
2. Participantes da pesquisa: A pesquisa será realizada com todos os familiares/responsáveis de
crianças e adolescentes com câncer em tratamento no Hospital Dom Malan que desejarem participar
da mesma.
3. Envolvimento na pesquisa: Ao participar deste estudo a sra (sr) permitirá que o (a) pesquisador (a)
conheça os tipos de enfrentamentos adotados pelos familiares/responsáveis de crianças e
adolescentes com câncer, contribuindo para a solidificação de um corpo de conhecimentos próprios a
respeito desse processo de enfrentamento. Além de proporcionar aos profissionais de saúde uma visão
holística do cliente e de sua família, possibilitando uma assistência mais humanizada. Bem como
direcionar as instituições de saúde e comunidade acadêmica a respeito de alternativas que possam ser
implantadas nessas instituições de saúde auxiliando esse processo de enfrentamento. A sra (sr.) tem
liberdade de se recusar a participar e ainda se recusar a continuar participando em qualquer fase da
pesquisa, sem qualquer prejuízo para a sra (sr.). Sempre que quiser poderá pedir mais informações
sobre a pesquisa através do telefone do (a) pesquisador (a) do projeto e, se necessário através do
telefone do Comitê de Ética em Pesquisa.
4.Sobre as entrevistas e os questionários: Os dados serão coletados pela pesquisadora participante
por meio de uma entrevista semi estruturada que será gravada, tendo como base um roteiro contendo
as seguintes questões norteadoras:
I – Iniciação com o tema.
II – O câncer infanto-juvenil
III – A família.
IV – A fé.
V – Os profissionais da saúde e o ambiente hospitalar.
VI – Finalizando o tema.
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Bem como será aplicado dois questionários com perguntas referentes a informações pessoais e a
temática.
5.Riscos e desconforto: Os riscos à saúde moral e física relacionados a participação na pesquisa serão
mínimos. Os possíveis riscos são constrangimentos perante pessoas caso a sua identidade venha a
público, o que será minimizado pela garantia da confidencialidade das informações e pelo anonimato
de todos que participarem da pesquisa. Como também receio/constrangimento na hora de responder
as perguntas durante a entrevista, que será reduzido pela pesquisadora mediante o resguardo da sua
privacidade através do uso de uma sala fechada para realização dessa, entrevistas individuais (ficando
na referida sala somente o pesquisador e o entrevistado) e respeito caso o senhor (a) não queira
responder a alguma das perguntas.
6.Do Conselho Nacional de Saúde. Nenhum dos procedimentos usados oferece riscos à sua dignidade.
7.Confidencialidade: todas as informações coletadas neste estudo são estritamente
confidenciais. Somente o (a) pesquisador (a) e seu (sua)orientador (a) (e/ou equipe de pesquisa) terão
conhecimento de sua identidade e nos comprometemos a mantê-la em sigilo ao publicar os resultados
dessa pesquisa.
8.Benefícios: ao participar desta pesquisa a sra (sr.) não terá nenhum benefício direto. Entretanto,
esperamos que este estudo traga informações importantes sobre sobre o processo de enfrentamento
do câncer, de forma que o conhecimento que será construído a partir desta pesquisa possa direcionar
a implantação de alternativas que auxiliem nesse processo de enfrentamento, onde pesquisador se
compromete a divulgar os resultados obtidos, respeitando-se o sigilo das informações coletadas,
conforme previsto no item anterior.
9.Pagamento: a sra (sr.) não terá nenhum tipo de despesa para participar desta pesquisa, bem como
nada será pago por sua participação.
10. Assistência: caso a sra (sr.) venha a sofrer qualquer tipo de dano resultante de sua participação na
pesquisa, previsto ou não no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, terá direito à indenização
por parte da pesquisadora.
Após estes esclarecimentos, solicitamos o seu consentimento de forma livre para participar desta
pesquisa. Portanto preencha, por favor, os itens que se seguem:
Confiro que recebi cópia deste termo de consentimento, e autorizo a execução do trabalho de pesquisa
e a divulgação dos dados obtidos neste estudo.
Obs: Não assine esse termo se ainda tiver dúvida a respeito.
Consentimento Livre e Esclarecido
Tendo em vista os itens acima apresentados, eu, de forma livre e esclarecida, manifesto meu
consentimento em participar da pesquisa.
Petrolina, ____ de ______ de 20___.
___________________________________________________________________ Assinatura do Participante da Pesquisa
___________________________________________________________________
Assinatura do Pesquisador
79
Contato do responsável: Patrícia Shirley Alves de Sousa. Fone: (87)9968-4382. E-mail: paty-
[email protected]. Instituição: Universidade Federal do Vale do São Francisco – UNIVASF. Av. José
de Sá de Maniçoba, s/n, centro, Petrolina – PE.
Contato do outro componente da equipe de pesquisa: Marcelo Domingues de Faria. Docente do Programa de Pós-graduação Ciências da Saúde e Biológicas da UNIVASF. Av. José de Sá de Maniçoba, s/n, centro, Petrolina – PE. E-mail: [email protected]. Telefone: (87) 8812-9487 Se houver dúvidas sobre a ética da pesquisa entre em contato com o Comitê de Ética e Deontologia
em estudos e pesquisas – CEDEP. Avenida José de Sá Maniçoba - Centro, Petrolina - PE, 56304-917
(87) 2101-6705
80
APÊNDICE B – Roteiro para entrevista semi estruturada
Cuidador: F_______
Questões norteadoras:
- Iniciação com o tema
1 – Como foi a descoberta do câncer na criança/adolescente?
2 – Quando foi o diagnóstico? Como você reagiu ao mesmo?
3 – A qual ou quais tratamentos ela se submeteu? Como foi?
4 – Qual tratamento ela faz atualmente?
5 – Qual o motivo da hospitalização no momento? É a primeira vez? Como está sendo ou como é?
6- O que você entende que esses tratamentos podem trazer para a criança/adolescente?
7 – Como está sendo essa fase de tratamento? Existe alguma dificuldade? Qual?
8 – O que mudou na sua vida após diagnóstico e início do tratamento?
- O câncer infanto-juvenil
9 – Qual o significado do câncer pra você e sua família?
10 – Como a criança/ adolescente encara a doença?
11 – O que você faz para ajudar essa criança/adolescente?
- A família
12- Como está a relação entre você e os outros familiares? Mudou em algo? Positivamente ou
negativamente?
13- Você recebe apoio dos outros familiares para enfrentar a doença? De que forma?
14 – Vizinhos e amigos, após a descoberta da doença da criança/adolescente lhe ajudaram ou ajudam
de alguma forma? Qual?
- A fé
15 – Você segue alguma religião?
16 - Você acredita na existência de um ser superior?
17 – Qual o impacto desta crença nesse momento? Sempre foi assim?
- Os profissionais da saúde e o ambiente hospitalar
18 – Como é a sua relação com a equipe de saúde?
19 – Você se sente à vontade para fazer perguntas sobre o tratamento da criança/adolescente e a
evolução do mesmo? Com quais profissionais?
20 – Você já recebeu ou recebe apoio desses profissionais? De que forma?
21 – Você acha que necessária alguma mudança nas relações com os profissionais da saúde? Qual?
22 – O que você acha do ambiente hospitalar?
81
APÊNDICE C – Questionário sociodemográfico
I – Dados do familiar
- Sexo: ( )Masculino ( )Feminino
- Idade: ______
- Cor: ( ) 1- branca;
( ) 2 – negra;
( ) 3- amarela;
( ) 4- parda.
- Grau de Parentesco: 1 ( ) Pai ou mãe;
2 ( ) Irmão (a);
3 ( ) Avô ou avó;
4 ( ) Tio ou tia;
5 ( ) Primo ou prima;
6 ( ) outros
- Situação conjugal: ( ) 1- casado (a)/união consensual;
( ) 2- solteiro (a);
( ) 3- Viúvo (a);
( ) 4- Separado (a).
- Renda Familiar: ___________________
- Escolaridade: 1 ( )Analfabeto/Até 3ª série Fundamental
2 ( ) Até 4ª série Fundamental
3 ( )Fundamental Completo
4 ( )Médio Completo
5 ( ) Superior Completo
*Fonte: Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa (ANEP, 2012).
II – Dados do paciente
- Sexo: ( )Masculino ( )Feminino
- Idade: ______
- Tipo de câncer infanto-juvenil: _________________________________________
- Tipo de tratamento: ( )Quimioterapia ( )Radioterapia
- Tempo de tratamento (em meses): ______________________________________
- Motivo da internação: _________________________________________________
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ANEXOS
83
ANEXO A – Parecer do Comitê de Ética em Pesquisa
84
85
ANEXO B – Carta de Anuência
1
ANEXO C – Escala de Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP)
(SEIDL; TRÓCOLLI; ZANNON, 2001)
Identificação:________________________________________________________
Data:_______/________/_________
As pessoas reagem de diferentes maneiras a situações difíceis ou estressantes. Pense na
real circunstância que está vivenciando agora. Para responder ao questionário, tenha em mente as
coisas que você faz, pensa ou sente para enfrentar esta situação no momento atual.
Você deve responder a alternativa que corresponde melhor ao que você está fazendo e
buscando para enfrentar o seu problema. Não há respostas certas ou erradas, o que importa é como
você está lidando com a situação, pedimos que você responda a todas as questões.
Instrução: Leia cada item abaixo e circule ou marque um X na categoria correspondente ao que você
faz em cada situação.
1
Eu nunca faço isso
2
Eu faço isso um
pouco
3
Eu faço
isso às vezes
4
Eu faço isso
muito
5
Eu faço isso
sempre
1 – Eu levo em conta o lado positivo das coisas 1 2 3 4 5
2 – Eu me culpo 1 2 3 4 5
3 – Eu me concentro nas coisas boas da minha vida
1 2 3 4 5
4 – Eu tento guardar meus sentimentos para mim mesmo
1 2 3 4 5
5 – Procuro um culpado para a situação 1 2 3 4 5
6 – Espero que um milagre aconteça 1 2 3 4 5
7 – Peço conselho a um parente ou a um amigo que eu respeite
1 2 3 4 5
8 – Eu rezo / oro 1 2 3 4 5
9 – Converso com alguém sobre como estou me sentindo
1 2 3 4 5
10- Eu insisto e luto pelo que eu quero 1 2 3 4 5
11 – Eu me recuso a acreditar que isto esteja acontecendo
1 2 3 4 5
12 – Eu brigo comigo mesmo; eu fico falando comigo mesmo o que devo fazer
1 2 3 4 5
13 – Desconto em outras pessoas 1 2 3 4 5
14 – Encontro diferentes soluções para o meu problema
1 2 3 4 5
15 – Tento ser uma pessoa mais forte e otimista 1 2 3 4 5
16 – Eu tento evitar que os meus sentimentos atrapalhem em outras coisas na minha vida
1 2 3 4 5
17 – Eu me concentro em uma coisa boa que pode vir desta situação
1 2 3 4 5
86
2
18 – E desejaria mudar o modo como eu me sinto
1 2 3 4 5
19 - Aceito a simpatia e a compreensão de alguém
1 2 3 4 5
20 – Demonstro raiva para as pessoas que causaram o problema
1 2 3 4 5
21 – Pratico mais a religião desde que tenho este problema
1 2 3 4 5
22 – Eu percebo que eu mesmo trouxe o problema para mim
1 2 3 4 5
23 – Eu me sinto mal por não ter podido evitar o problema
1 2 3 4 5
24 – Eu sei o que deve ser feito e estou aumentando meus esforços para ser bem sucedido
1 2 3 4 5
25 – Eu acho que as pessoas foram injustas comigo
1 2 3 4 5
26 – Eu sonho e imagino um tempo melhor do que aquele em que eu estou
1 2 3 4 5
27 – Tento esquecer o problema todo 1 2 3 4 5
28 – Estou mudando, me tornando uma pessoa mais experiente
1 2 3 4 5
29 – Eu culpo os outros 1 2 3 4 5
30 – Eu fico me lembrando que as coisas poderiam ser piores
1 2 3 4 5
31 – Converso com alguém que possa fazer alguma coisa para resolver o meu problema
1 2 3 4 5
32 – Eu tento não agir tão precipitadamente ou seguir minha primeira idéia
1 2 3 4 5
33 – Mudo alguma coisa para que as coisas acabem dando certo
1 2 3 4 5
34 – Procuro me afastar das pessoas em geral 1 2 3 4 5
35 – Eu imagino e tenho desejos sobre como as coisas poderiam acontecer
1 2 3 4 5
36 – Encaro a situação por etapas, fazendo uma coisa de cada vez
1 2 3 4 5
37 – Descubro quem mais é ou foi responsável pelo problema
1 2 3 4 5
38 – Penso em coisas fantásticas ou irreais (como uma vingança perfeita ou achar muito dinheiro) que me fazem sentir melhor
1 2 3 4 5
39 – Eu sairei dessa experiência melhor do que entrei nela
1 2 3 4 5
40 – Eu digo a mim mesmo o quanto já consegui 1 2 3 4 5
41 – Eu desejaria poder mudar o que aconteceu comigo
1 2 3 4 5
42 – Eu fiz um plano de ação para resolver o meu problema e o estou cumprindo
1 2 3 4 5
43 – Converso com alguém para obter informações sobre a situação
1 2 3 4 5
44 – Eu me apego a minha fé para superar esta situação
1 2 3 4 5
45 – Eu tento não fechar portas atrás de mim, tento deixarem aberto várias saídas para o problema
1 2 3 4 5
Obrigada pela participação!
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