Apresentação

O BNDES vem apoiando, no âmbito do Programa de Apoio a Crianças e Jovens em Situação de

Risco Social, com recursos não-reembolsáveis advindos do Fundo Social, instituições que, em

articulação com hospitais públicos, promovem o atendimento extra-hospitalar voltado a crianças e

jovens provenientes de famílias pobres.

Essas instituições têm surgido a partir da percepção de profissionais da área de saúde de que um

dos grandes problemas para as famílias de baixa renda com crianças portadoras de doenças graves

é vencer o círculo vicioso “miséria – doença – internação – alta – reinternação – morte”. Muitas

dessas doenças exigem acompanhamento e controle constantes da evolução das condições de saúde

dessas crianças, inclusive com o fornecimento de medicamentos e a orientação para tratamentos

adicionais, o que representa um tipo de assistência da maior relevância para a sua recuperação.

Assim, diversas entidades vêm atuando em parceria com hospitais públicos, provendo

atendimento a essas crianças e suas famílias e realizando atividades complementares aos serviços

hospitalares públicos, com metodologias inovadoras e exemplares, passíveis de reprodução.

Uma das instituições financiadas foi a Sociedade Amigos de Coração (SAC), que atua em

parceria com o Hospital Getulio Vargas Filho, hospital público municipal de Niterói (RJ). Os

recursos foram aplicados na construção e equipagem do Centro de Cardiologia Pediátrica.

Ao conhecer a qualidade da metodologia da SAC para crianças e jovens cardiopatas, o BNDES

decidiu promover a realização de estudo de avaliação que identificasse a sistemática desse

procedimento, conduzido pelo Laboratório de Tecnologia, Gestão de Negócios e Meio Ambiente da

Universidade Federal Fluminense (Latec/UFF).

Os resultados desse estudo foram objeto do seminário A criança cardiopata: avaliação e

sistematização de uma proposta de atendimento integral e integrado – o caso da Sociedade Amigos

de Coração, realizado em dezembro de 2001, na sede do BNDES. O objetivo foi reunir

profissionais de saúde da rede pública e privada, secretários de saúde municipais e estaduais,

representantes de ONGs que prestam serviços de atendimento extra-hospitalar e titulares das

cadeiras de pediatria e cardiologia das universidades para discutir os resultados clínicos alcançados,

os problemas detectados e as recomendações apresentadas pelos pesquisadores.

Nesta publicação apresentamos os resultados finais do trabalho realizado, no intuito de

contribuir para a disseminação de experiências inovadoras e a multiplicação de novas e melhores

práticas de atendimento extra-hospitalar.

Sumário

PA RT E 1 : A SOCIEDADE AMIGOS DE CORAÇÃO .......... 7Antecedentes ............................................................................................ 9A nova sede............................................................................................... 12

PA RT E 2 : CARDIOPATIAS INFANTIS .................................... 13Conceitos básicos ..................................................................................... 15Cardiopatias congênitas............................................................................. 15Cardiopatias adquiridas ............................................................................. 16Importância econômica da febre reumática............................................... 17Cardiopatias infantis no Hospital Getulio Vargas Filho ............................ 18

PA RT E 3 : AVALIAÇÃO DA SOCIEDADE AMIGOS DECORAÇÃO ..................................................................... 21

Introdução ................................................................................................ 23Aspectos conceituais da avaliação .......................................................... 24Como avaliar a SAC? ................................................................................ 24A validade da proposta da SAC................................................................. 24

A prática inovadora da SAC ................................................................ 25A prática dos atendimentos na SAC (caso de febre reumática)........... 26

O ciclo de vida das organizações............................................................... 28Os desafios gerenciais já enfrentados pela SAC ....................................... 30

Missão e flexibilidade estratégica........................................................ 30Atração e motivação de pessoas .......................................................... 32Obtenção de fundos e recursos ............................................................ 34Controle e autonomia gerencial e administrativa ................................ 34Definição e medida do sucesso ............................................................ 35

Indicadores e avaliação de resultados da SAC...................................... 38A transparência necessária......................................................................... 38A relação da SAC com o HGVF ............................................................... 39As experiências de outras ONGs............................................................... 40A questão da liderança............................................................................... 42O trabalho em rede para resgate da cidadania ........................................... 44Sugestões para os programas da SAC ....................................................... 44As possibilidades de reprodução do empreendimento SAC...................... 48

PA RT E 4 : CONCLUSÕES E RECOMENDAÇÕES ............... 51Conclusões ................................................................................................ 53Próximas etapas no desenvolvimento da SAC ...................................... 55

A N E X O 1 : CARDIOPATIAS CONGÊNITAS ............................ 59Introdução ................................................................................................ 61Principais cardiopatias congênitas acianóticas ..................................... 61Principais cardiopatias congênitas cianóticas ....................................... 64

A N E X O 2 : CARDIOPATIAS ADQUIRIDAS ............................ 67

A N E X O 3 : ASPECTOS ECONÔMICOS ASSOCIADOSÀ FEBRE REUMÁTICA ............................................ 73

A N E X O 4 : ESTUDO DESENVOLVIDO NO HOSPITALGETULIO VARGAS FILHO ..................................... 79

Metodologia de avaliação das crianças com cardiopatia congênita.... 81Metodologia de avaliação das crianças com febre reumática.............. 81Resultados obtidos ................................................................................... 83

Resultados da avaliação clínica ........................................................... 83Resultados da avaliação das crianças com cardiopatias congênitas .... 83Resultados da avaliação das crianças com FR..................................... 86

Discussão dos resultados da avaliação clínica ....................................... 90Cardiopatias congênitas ....................................................................... 90Cardiopatias adquiridas........................................................................ 91

A N E X O 5 : RELATÓRIO DA VISITA AO PROJETORENASCER.................................................................... 95

A N E X O 6 : RELATÓRIO DA VISITA À CASA RONALDMCDONALD E À ASSOCIAÇÃO DE APOIOÀ CRIANÇA COM NEOPLASIA ........................... 99

A N E X O 7 : EMPREENDEDORISMO ........................................... 107

A N E X O 8 : PROJETO PARA ANÁLISE, SUPERVISÃO EQUALIFICAÇÃO PROFISSIONAL EMINSTITUIÇÃO: MODELO SISTÊMICOVIVENCIAL .................................................................. 111

Introdução ................................................................................................ 113Considerações teóricas ............................................................................ 114Aspectos práticos ..................................................................................... 114Etapas do trabalho .................................................................................. 114

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ............................................ 117

PA RT E 1 A S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

ANTECEDENTES

Na área de saúde pública, um dos

problemas que o Brasil enfrenta é a grande

incidência, ainda pouco conhecida, da febre

reumática, doença cardíaca adquirida que

atinge crianças e adolescentes e se manifesta

após amigdalites causadas por estreptococos.

Já em 1988, o Ministério da Saúde estimou

uma incidência entre 15 mil e 18 mil novos

casos de febre reumática por ano.

Nas populações carentes de países em

desenvolvimento, especialmente as que

residem em áreas superpovoadas,

verifica-se uma freqüência maior de casos

de cardiopatias adquiridas, situação

agravada pela falta de recursos das famílias

e, inúmeras vezes, por deficiências nos

serviços públicos de saúde. Os prognósticos

para muitas das crianças cardiopatas em

famílias carentes são bastante

desfavoráveis.

Para intervir nesse problema, é vital que

se faça o diagnóstico o mais breve possível,

para que se possa iniciar um tratamento ou

realizar uma intervenção cirúrgica, sob pena

de se prejudicar irreversivelmente a

qualidade de vida do paciente e mesmo de se

ampliar as estatísticas de mortalidade

infantil, com casos que poderiam ser

evitados. Uma vez feito o diagnóstico, a

criança deve tomar antibiótico específico a

cada 21 dias, até completar 21 anos de idade.

Por outro lado, as doenças do coração

encontradas na infância resultam, na sua

maioria, de anormalidades congênitas que

acometem um número ainda mais

importante: das crianças nascidas vivas em

todo o mundo, cerca de 1% é portadora de

uma cardiopatia congênita, que pode variar

de lesões com pouca repercussão clínica e

desaparecimento espontâneo até situações

de extrema gravidade, em que a cirurgia

paliativa ou corretiva de emergência é

imprescindível. Em ambos os casos, as

cardiopatias infantis, quer sejam congênitas

ou adquiridas, têm relevância em nosso

país, o que pode ser avaliado pela alta

incidência entre escolares e pelos altos

custos econômicos e sociais dessas

doenças.

O convívio diário com esse quadro

dramático para a criança cardiopata e a

indignação causada pela virtual impotência

para solucionar esse problema dentro do

paradigma de atendimento público existente

levaram à criação e à concretização da

9

experiência da organização

não-governamental Sociedade Amigos de

Coração (SAC).

Em 1996, foram iniciados os primeiros

atendimentos em cardiologia pediátrica no

Hospital Getulio Vargas Filho (HGVF) –

hospital público municipal de Niterói (RJ)

que presta assistência pediátrica –, com a

participação das médicas Juliana B. Ceddia

e Anna Esther A. Silva, especializadas

nessa área. No começo, como acontece em

muitas outras instituições, as médicas

realizavam os necessários ecocardiogramas

em outros hospitais, pois o HGVF não

possuía esse tipo de equipamento. Em

1997, com a evolução dos atendimentos

realizados e com o significativo empenho

das cardiopediatras, o hospital se mobilizou

e conseguiu alugar um aparelho,

possibilitando os exames no próprio local e

aumentando muito a produtividade da

equipe no atendimento. Em 1999, com

recursos obtidos junto à Fundação

Municipal de Saúde, foi comprado um

moderno aparelho de ecocardiograma, que

até hoje se encontra em atividade,

prestando serviços no setor de cardiologia

pediátrica do hospital.

A história do atendimento a crianças

cardiopatas no HGVF corre paralelamente à

implantação do Programa Amigos de

Coração (PAC), em julho de 1997, e ao

surgimento SAC, em 1998. O PAC foi

criado pelas médicas Juliana e Anna Esther e

por duas voluntárias – a professora Ana

Lúcia T. Schilke e a aluna de terapia

ocupacional Maria Alcina M. Souza –, com

o objetivo de proporcionar um atendimento

diferenciado às crianças portadoras de febre

reumática acompanhadas no ambulatório ou

internadas na enfermaria do hospital.

Inspirado no trabalho do Dr. Franco Sbaffi,

um dos idealizadores do Grupo de Trabalho

para a Febre Reumática, no Rio de Janeiro, o

PAC permite uma abordagem integral e

integrada de todos os aspectos relacionados

direta ou indiretamente à doença,

envolvendo não só os pacientes como

também seus familiares.

No ano decorrido após a sua criação, as

atividades e o comprometimento da equipe

existente propiciaram o amadurecimento

necessário e o melhor entendimento do papel

que caberia a profissionais de saúde na

sociedade brasileira. Ficou claro para todos

na equipe que o fato de viver uma realidade

e senti-la remetia fatalmente à ação e que

isso podia representar uma força de

transformação social. Assim, com o sucesso

adquirido no tratamento dos pacientes

portadores de febre reumática, e como

resultado da percepção de que o atendimento

hospitalar, embora realizado da forma mais

eficaz e eficiente possível, estava limitado

em seu escopo, a equipe decidiu criar a

SAC, visando a um atendimento de

qualidade, universal, gratuito, eficaz e

viável, que contemplasse todas as

1 0

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

necessidades das crianças cardiopatas,

garantindo-lhes qualidade de vida e

cidadania. Em junho de 1998, a ONG foi

regulamentada. A diretoria e o conselho

consultivo eram compostos por apenas seis

integrantes.

Conforme apontado pela Drª Juliana

Ceddia, atual presidente da SAC, foi o

sentimento de indignação diante do

sofrimento das famílias dos pacientes e do

imobilismo dos que põem a culpa no

governo ou apenas criticam que uniu aquele

grupo de pessoas em torno de um ideal

comum. A idéia da SAC não era substituir

as ações do Estado e sim formalizar uma

parceria entre o poder público e a sociedade

civil, em um movimento de solidariedade e

de entendimento no qual todos são

responsáveis.

A ação idealizada pela equipe

inicialmente formada estava baseada em

uma abordagem, identificada como

transdisciplinar, que abrangia consulta

médica, realização de exames, atendimentos

psicológico, odontológico, fonoaudiológico

e terapêutico-ocupacional e que possibilitava

um atendimento integral e integrado às

crianças e adolescentes cardiopatas. Eram

realizadas reuniões semanais com grupos

separados de familiares e de crianças e

adolescentes, coordenados inicialmente

pelas voluntárias. Nessa fase, participavam

de três a seis pacientes e seus respectivos

acompanhantes. Uma cardiopediatra também

atuava nesses atendimentos, que sempre

antecediam as consultas.

Com a existência da SAC e a sua maior

liberdade de ação, a equipe começou a

receber as primeiras doações, e as atividades

começaram a se diversificar, abrangendo

encaminhamentos para outras instituições e

distribuição de lanches, vales-transporte e

medicamentos. Outras atividades de apoio

também eram realizadas: bazar de roupas e

de utensílios com baixo custo; passeios com

grupos de jovens; capacitação de voluntários

(com leituras e discussões de textos e

artigos); e divulgação das atividades da SAC

por meio de palestras em eventos científicos,

reportagens em jornais, revistas e Internet.

No início de 1998, a equipe de voluntários

organizou, junto com as crianças, a

Revistinha da Turma dos Amigos de

Coração, impressa pela Prefeitura de Niterói

e que tinha o objetivo de divulgar os

atendimentos entre os pacientes e “criar o

hábito” da participação nas reuniões em

grupo.

Em meados de 2000, com o sucesso do

PAC, o atendimento transdisciplinar foi

estendido ao grupo de crianças com

cardiopatia congênita, iniciando-se o

Programa de Atendimento à Criança

Cardiopata (PACc).

A SAC tem merecido a atenção de

diversas entidades que apóiam iniciativas

do Terceiro Setor, tendo sua dirigente,

11

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

Drª Juliana Ceddia, sido escolhida em 2000

como fellow da Ashoka.*

A NOVA SEDE

No início de 1999, com a multiplicação

das ações, o entusiasmo e a chegada de

novos voluntários, surgiu a necessidade de

instalações físicas mais adequadas, para

oferecer um atendimento de excelência aos

pacientes e onde pudessem ser

proporcionadas melhores condições de

trabalho aos profissionais e voluntários que

ocupam temporariamente instalações no

hospital. Nessa época, uma das voluntárias

soube que o BNDES disponibilizava

recursos não-reembolsáveis para entidades

com o perfil da SAC, por meio do Programa

de Apoio a Crianças e Jovens em Situação

de Risco Social.

Em abril de 1999, a SAC encaminhou ao

BNDES o projeto de construção e

equipagem de um Centro de Diagnóstico e

Tratamento para Crianças Cardiopatas, a ser

instalado em área anexa às das instalações

do HGVF. Após a visita à SAC de

profissionais do BNDES, em outubro de

1999, o projeto foi enquadrado no Programa

de Apoio a Crianças e Jovens em Situação

de Risco Social.

O contrato com o BNDES levou mais de

um ano para ser assinado, em virtude de

dificuldades na obtenção da documentação

do HGVF. O projeto da SAC requereu um

grande esforço de todos os envolvidos, tendo

sido realizados diversos acordos que

envolveram a prefeitura, o estado e vários

órgãos públicos, entre eles as Procuradorias

Gerais do Estado e do Município. Também

foi firmado um convênio de cooperação

técnica com a prefeitura para a cessão do

terreno onde o imóvel seria construído,

sendo necessário promover uma ação de

usucapião em favor do estado para que este

pudesse, com a intermediação do município,

ceder o espaço à SAC.

O Centro de Diagnóstico e Tratamento

para Crianças Cardiopatas foi finalizado no

início de 2002, possibilitando à SAC ampliar

o atendimento, além de ofertar novas

atividades às crianças cardiopatas assistidas.

1 2

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

* Organização internacional, presente em 42 países, que promove a profissionalização do empreendedor social, buscando o

aperfeiçoamento e fortalecimento do Terceiro Setor.

PA RT E 2 C A R D I O PAT I A S I N FA N T I S

CONCEITOS BÁSICOS

Diferentemente da população adulta com

doença cardíaca, na qual predomina a

coronariopatia, o grupo de crianças com

cardiopatia é bastante heterogêneo. Uma

diversidade de condições médicas, que

variam com a faixa etária, do recém-nascido

até o adolescente, pode ser observada. Isso

aumenta as dificuldades em se estabelecer

uma padronização do cuidado e do manejo

clínico desses pacientes.

A identificação das crianças com doença

cardíaca é de suma importância não só por

questões terapêuticas, mas também pra que

medidas profiláticas sejam iniciadas, dentre

as quais estão aquelas relacionadas à

prevenção da endocardite bacteriana,

complicação infecciosa não rara e

geralmente severa, que pode ocorrer entre

os pacientes com doença cardíaca. Nesse

sentido, são importantes os cuidados com a

higiene oral, orientando-se quanto à

necessidade de escovação diária dos dentes,

consultas odontológicas periódicas e uso de

antibiótico profilático para algumas

intervenções odontológicas e médicas,

como em situações de manipulação

cirúrgica e não-cirúrgica, com instrumental,

do sistema geniturinário e do trato

gastrointestinal.

A doença cardíaca na infância pode ser

dividida em dois grandes grupos, de acordo

com a época de ocorrência: cardiopatias

congênitas e cardiopatias adquiridas.

Cardiopatias congênitas

A doença cardiovascular congênita é

definida como uma anormalidade na

estrutura cardiovascular ou na sua função,

que está presente intra-útero e pode ser

descoberta durante o período gestacional, ao

nascimento ou, em alguns casos, somente

muito mais tarde.

As doenças cardiovasculares encontradas

na infância resultam, na sua maioria, de

anormalidades congênitas [Lauer e Sanders

(2001)]. As cardiopatias congênitas ocorrem

em quase 1% das crianças nascidas vivas em

todo o mundo e provavelmente são causadas

pela interação entre predisposição genética e

fatores ambientais [Harris (2000)].

Em 1998, aproximadamente 29 mil

crianças nos Estados Unidos nasceram com

um defeito cardíaco congênito e, dependendo

da pesquisa considerada, entre 25% e 50%

dessas crianças apresentaram sintomas e

1 5

foram encaminhados para cateterismo

cardíaco e/ou cirurgia, ou morreram durante a

infância. Atualmente, a correção cirúrgica

paliativa ou curativa é possível para 90% dos

casos [Moss e Adam (1995)].

Para a determinação exata das

incidências de cardiopatias congênitas, é

indispensável que sejam estabelecidos

diagnósticos precisos de todas as crianças

portadoras da doença. Vários fatores são

importantes para que isso ocorra.

Primeiramente, é necessário um sistema

médico eficiente que permita que os

diagnósticos dessas lesões sejam feitos por

cardiologistas pediátricos habilitados e que o

acesso a esses profissionais seja possível

para toda a população. Além disso, os

pediatras devem estar sempre alertas para a

suspeita clínica de doença cardíaca,

especialmente em crianças sem sintomas

específicos de doença cardiovascular ou com

sintomas mínimos, a fim de encaminhá-las

em tempo hábil para uma avaliação

especializada. No entanto, se o acesso ao

cardiologista infantil for limitado, as chances

para um diagnóstico efetivo de doença

cardíaca ainda na infância diminuem muito

mais, levando ao risco de complicações,

muitas vezes irremediáveis, na idade adulta.

No manuseio das crianças portadoras de

cardiopatias congênitas no primeiro ano de

vida, o diagnóstico clínico constitui o

elemento de maior dificuldade. A

classificação das cardiopatias nesse grupo,

em formas clínicas de exteriorização, visa a

uma orientação mais racional no

reconhecimento e diagnóstico de

malformações cardíacas. Insuficiência

cardíaca, cianose, sopro e arritmias cardíacas

são as formas mais importantes de

manifestação clínica de cardiopatia

congênita nessa fase da vida.

As cardiopatias congênitas podem ser

divididas em dois grandes grupos:

cianóticas, quando há deficiência na

oxigenação do sangue e conseqüente

coloração azulada da pele; e acianóticas,

quando não se apresenta tal fato. Em alguns

casos de cardiopatias acianóticas, a

perpetuação e o agravamento do quadro

podem levar ao aparecimento de cianose,

que está relacionada a um pior prognóstico

para o paciente.

Para melhor entendimento dessa

diversidade de malformações cardíacas

congênitas, serão descritas, no Anexo 1,

algumas características das cardiopatias

congênitas mais comuns, separando-as pela

presença ou não de cianose. Em alguns

casos, estão presentes duas ou mais dessas

características simultaneamente.

Cardiopatias adquiridas

As cardiopatias adquiridas são aquelas

que ocorrem após o nascimento e incluem

um número de patologias de origens diversas

que podem resultar em morbidade e

mortalidade significativas. Especificamente,

1 6

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

essas doenças cardiovasculares incluem

febre reumática, cardiomiopatias,

endocardite infecciosa, miocardite,

pericardite e doença de Kawasaki, que estão

descritas no Anexo 2.

A febre reumática (FR), causa mais

comum de doença cardíaca infantil e juvenil

adquirida nos países em desenvolvimento,

tem sido associada historicamente à pobreza

e, em especial, às condições precárias de

habitação e aos agrupamentos e cuidados

médicos inadequados. A doença desapareceu

quase por completo nos países

desenvolvidos, tendência que reflete

principalmente a melhora no nível de vida.

Entretanto, o ressurgimento recente em

famílias de classe média nos Estados Unidos

voltou a destacar a importância que ela

também apresenta nos países desenvolvidos,

o que reforçou a crença de que a doença não

vai desaparecer até que seja entendida

completamente [Silva e Pereira (1997)].

Em países em desenvolvimento como o

Brasil, a FR constitui-se num importante

problema de saúde pública, que é ainda

maior devido à dificuldade que esses países

têm em obter dados confiáveis sobre a

incidência dessa enfermidade e à prevalência

de sua seqüela, a cardiopatia reumática.

Importância econômica da febre

reumática

Dados de 1993 do Ministério da Saúde/

Sistema Único de Saúde mostram que os

custos hospitalares com a FR

corresponderam a cerca de 25% dos gastos

com todas as doenças cardiovasculares,

tendo consumido em 1992 o equivalente a

US$ 46 milhões [Alves, Castilho e Barros

(1995)].

O custo da FR é muito alto devido às

consultas ambulatoriais repetidas, às

hospitalizações em decorrência de seqüelas e

nas fases agudas da doença, aos gastos com

o tratamento clínico e cirúrgico e ao impacto

físico e psicológico causado aos pacientes e

seus familiares. Ainda soma-se a esses

custos, a perda considerável de

produtividade para a sociedade, além do

sofrimento individual [Terreri (1998)].

Os aspectos econômicos da FR no Brasil

– detalhados no Anexo 3 – indicam gastos

expressivos. O número de cirurgias

valvulares decorrentes da FR financiadas

pelo serviço público é de aproximadamente

10 mil por ano, o que corresponde a cerca de

30% do total das cirurgias cardíacas

realizadas no país. Como as estatísticas

internacionais estimam o custo unitário

dessas cirurgias para os governos em

aproximadamente US$ 9 mil [Snitcowsky,

apud Terreri (1998)], uma outra estimativa,

utilizando-se esse dado, seria um custo anual

de cirurgias decorrentes da FR de cerca de

US$ 90 milhões.

Em um estudo sobre pacientes com FR

realizado em ambulatório na cidade de São

Paulo [Terreri (1998)], verificou-se que os

1 7

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

principais gastos do paciente público estão

relacionados à compra de medicamentos

(54%) e ao transporte (38%). Para a

sociedade, os principais custos do paciente

público com FR são os gastos hospitalares

(72%) e os custos indiretos decorrentes das

faltas ao trabalho do responsável pelo

paciente (21%). O custo total para o paciente

e para a sociedade foi estimado, em 1998,

em cerca de R$ 370 anuais por paciente.

Diante desse quadro, qualquer iniciativa

que leve a um diagnóstico precoce da FR, à

aderência ao tratamento e à adoção de

medidas preventivas é economicamente

justificada, não só do ponto de vista dos

benefícios para os pacientes, mas também da

redução de custos para a sociedade. Um

programa de informações dirigidas a

profissionais de saúde e à população para a

profilaxia da FR, por exemplo, foi realizado

com êxito, durante 10 anos, em algumas

ilhas do Caribe [Bach, apud Terreri (1998)].

Nos quatro primeiros anos de maior ação, o

custo do programa foi de US$ 89 mil e fez

com que o custo com a FR, excluindo as

seqüelas tardias, caísse de US$ 1.426 mil

para US$ 100 mil.

Na próxima seção, é apresentado o

estudo sobre a FR nos casos de cardiopatia

identificados no HGVF, onde pôde ser

observada a diminuição dos gastos dos

pacientes e da sociedade com essa doença a

partir da implementação dos programas da

SAC em parceria com o hospital.

CARDIOPATIAS INFANTIS NO HOSPITAL

GETULIO VARGAS FILHO

Com o objetivo de proceder a uma

avaliação clínica das crianças com doenças

cardíacas acompanhadas pelo Serviço de

Cardiologia Infantil do HGVF, no período

compreendido entre janeiro de 1996 e junho

de 2001, foram analisados dados de

prontuários, fichas ambulatoriais e laudos de

ecocardiograma de 426 pacientes com

cardiopatias congênitas (265) e adquiridas

(161), sendo 137 com FR. O

acompanhamento dessas crianças foi

realizado, desde o começo, pelas Dras Anna

Esther Silva e Juliana Ceddia, cardiologistas

pediátricas responsáveis pelos dados

médicos analisados neste estudo.

Pela grande diferença nas características

gerais das crianças com cardiopatias

adquiridas e congênitas, a análise dos dados

foi realizada de forma separada. Pelo maior

número de casos de FR encontrados entre as

cardiopatias adquiridas, tanto em termos

absolutos como relativos, e ainda pelo maior

enfoque dado a esse grupo em virtude do

atendimento transdisciplinar adotado pela

SAC, o estudo concentrou-se na análise dos

dados das crianças com doença cardíaca

adquirida por FR. No Anexo 4 é apresentado

o estudo desenvolvido pela Drª Ivany

Yparraguirre, no HGVF, sobre crianças com

doenças cardíacas, compreendendo a

metodologia, a avaliação clínica e a

1 8

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

discussão dos resultados. Uma importante

conclusão do trabalho foi a de que a

população de crianças acompanhadas pela

SAC não difere, quanto aos dados

demográficos e clínicos, de uma forma geral,

daquela encontrada em outros trabalhos da

literatura.

A evolução clínica das crianças com FR

foi melhor do que a observada em estudos

semelhantes de outros autores brasileiros,

com menor número de recidivas,

provavelmente pelo menor número de

abandonos da profilaxia antibiótica e de

indicação cirúrgica. A característica de

transdisciplinaridade do grupo de trabalho

da SAC muito deve ter contribuído para esse

resultado, levando a uma diminuição dos

casos de abandono com conseqüente maior

número de crianças com menos recidiva e

melhor evolução clínica.

Também foi observado que, após a

introdução do PAC, um maior número de

crianças com FR e características clínicas de

gravidade foi encaminhado para

acompanhamento no HGVF. Da mesma

forma, antes do PAC, um maior número de

crianças com uma leve FR era internado, o

que pode refletir uma melhora da

capacitação dos profissionais engajados no

programa para acompanhar esses pacientes

em nível ambulatorial.

Outro fato observado que merece ser

enfatizado é o número de crianças

diagnosticadas com FR sem alterações

clínicas sugestivas de acometimento

cardíaco, porém com alterações

ecocardiográficas características de lesão

valvular leve. Provavelmente, contribuíram

de forma relevante para esse resultado a

facilitação promovida pelo PAC para

avaliação precoce especializada, a realização

de exame complementar efetivo para

diagnóstico de lesão valvular, o

ecocardiograma bidimensional com doppler,

realizados em todos os pacientes com FR.

Esses dados podem sugerir que a doença

valvular silenciosa pode estar presente em

muitas crianças com FR sem sintomas ou

sinais de doença cardíaca e que a sua

identificação pode prover um melhor

prognóstico para essas crianças, uma vez

que a profilaxia antibiótica deve ser

diferenciada para os casos de FR com

cardite e a sua não-realização pode levar a

riscos de piora da lesão cardíaca.

Quanto à população de crianças com

cardiopatia congênita com indicação

cirúrgica aqui analisada, chamou a atenção o

baixo percentual de realização de cirurgia

cardíaca até o início deste estudo. Esse é um

fato real, observado no dia-a-dia das

crianças cardiopatas do Brasil, dependentes

do serviço de saúde pública. O

aprimoramento no acompanhamento

ambulatorial desenvolvido pela equipe

transdisciplinar do PACc pode melhorar a

qualidade de vida de algumas dessas

crianças até à realização da cirurgia. Além

1 9

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

disso, no programa existe um intercâmbio

com hospitais de referência de cirurgia

cardíaca infantil, o que acelera todo o

processo. Atualmente, a perspectiva de

melhorias no atendimento oferecido pelo

Hospital de Cardiologia de Laranjeiras,

facilitando a realização de cirurgias das

crianças cardiopatas do Rio de Janeiro, deve

resultar em números melhores e,

conseqüentemente, em menor morbidade e

mortalidade desses pacientes.

Diferentemente do Programa de

Acompanhamento de Crianças com FR, que

existe aproximadamente há quatro anos, o

PACc, que atende às cardiopatias congênitas,

é um programa que ainda se encontra em

fase inicial, funcionando aproximadamente

há um ano.

2 0

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

PA RT E 3 AVA L I A Ç Ã O D A S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

INTRODUÇÃO

A avaliação da experiência vivida pela

SAC até o segundo semestre de 2001

representou um desafio para a equipe do

Latec/UFF responsável pelo estudo. Com

relação ao BNDES, esse foi o primeiro

estudo realizado dessa forma, e sua

elaboração exigiu a participação ativa dos

profissionais e executivos da Área de

Desenvolvimento Social nas reuniões

mensais de avaliação do trabalho conduzido

pela equipe do Latec/UFF, cujas

preocupações para a sua realização podem

ser assim sintetizadas:

• necessidade de utilizar critérios de

avaliação que fizessem “sentido”, ou

seja, que permitissem examinar um

empreendimento social em sua fase

inicial de vida – uma efetiva “fotografia”

do estágio atual da SAC – e que levassem

a uma percepção dos desafios a serem

enfrentados pela ONG no futuro próximo

– uma visão “dinâmica”;

• importância do estudo em

desenvolvimento para o possível – e

provável – surgimento de iniciativas

semelhantes às da SAC em outros locais; e

• impacto da “interferência” da equipe

nas atividades da SAC durante a

realização do trabalho de avaliação, já

que as responsáveis pela ONG

participaram ativamente das reuniões e

discussões e também contribuíram com

sugestões e documentos para o relatório

final.

Dessa forma, esta parte do relatório

procurará destacar os principais tópicos

abordados, utilizando a seguinte estrutura:

• como avaliar a SAC?;

• a validade da proposta da SAC;

• o ciclo de vida das organizações;

• os desafios gerenciais enfrentados pela

SAC;

• a transparência necessária;

• a relação da SAC com o HGVF;

• as experiências de outras ONGs;

• a questão da liderança;

• o trabalho em rede para resgate da

cidadania;

• sugestões para os programas da SAC; e

• as possibilidades de reprodução do

empreendimento SAC.

2 3

ASPECTOS CONCEITUAIS DA AVALIAÇÃO

Como avaliar a SAC?

Uma forma de realizar um trabalho de

avaliação de uma organização como a SAC

é examinar a existência ou a implantação

efetiva de planos de ação e orçamentos, uma

estrutura organizacional apropriada, manuais

de processos (administrativos) internos em

funcionamento, definição clara e apuração

efetiva de medidas de desempenho,

existência de instrumentos de obtenção de

recursos para investimentos ou custeio,

procedimentos para atração e manutenção de

voluntários e outros. No entanto, não se

pode esquecer que a SAC é uma organização

em formação, uma start-up, com múltiplas

necessidades e problemas típicos dessa

condição, e que devem ser resolvidos por

uma equipe pequena, cujas habilidades e

competências lhes têm possibilitado, até o

momento, algumas significativas

realizações.

A validade da proposta da SAC

Na parte conceitual deste relatório

procurou-se identificar, na reduzida

bibliografia disponível, a importância

econômica da FR, uma cardiopatia adquirida.

Conforme citado anteriormente, segundo

dados do Ministério da Saúde e de estudo

considerado neste trabalho, os custos

hospitalares no Brasil com a FR

corresponderam, em 1993, a cerca de 25% dos

gastos com todas as doenças cardiovasculares

e, em 1992, consumiram o equivalente a

US$ 46 milhões. Outras estimativas

forneceram valores ainda maiores. Isso sem

contar o impacto físico e psicológico causado

aos pacientes e seus familiares.

A adoção de medidas preventivas e de

procedimentos que conduzam a um

diagnóstico precoce da FR e,

principalmente, à aderência ao longo

tratamento é economicamente justificável,

não só pelos benefícios auferidos pelos

pacientes, mas também pela redução de

custos para a sociedade. No entanto,

limitações ainda existentes na área da saúde,

entre outros aspectos, têm restringido a

aderência ao tratamento, que é condição

essencial para o sucesso no combate aos

efeitos da FR.

No Brasil, isso ocorre também no

combate à tuberculose, que requer

tratamento contínuo por seis meses. Segundo

matéria recentemente publicada no jornal O

Globo [“Erros afetam o combate à

tuberculose no Brasil” (16.11.01, p. 8)], as

principais dificuldades no tratamento da

tuberculose são o abandono do tratamento

pelos pacientes (por vários motivos, entre

eles a falta de dinheiro até para a condução),

a qualidade do serviço prestado, o

relacionamento dos pacientes com os

médicos e a distribuição dos medicamentos.

De acordo com a professora Maria Lúcia F.

Penna, da Universidade do Estado do Rio de

2 4

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

Janeiro (Uerj), citada na referida

reportagem, o doente precisa saber que “está

fazendo um bem a si mesmo ao seguir o

tratamento”.

A SAC desenvolve um trabalho de forma

a complementar a atuação do poder público,

por meio de uma abordagem integral e

integrada que considera todos os aspectos

relacionados direta ou indiretamente à

doença, envolvendo não só os pacientes

como também seus familiares. Desde a sua

constituição, a SAC vem diversificando suas

atividades, visando garantir a aderência ao

tratamento. São elas:

• facilitação do acesso aos atendimentos

em cardiologia no HGVF;

• envolvimento dos familiares das crianças

e adolescentes doentes;

• atendimentos individuais e em grupo nas

especialidades de psicologia,

fonoaudiologia, terapia ocupacional,

nutrição, assistência social, odontologia

(em número limitado, até o momento);

• encaminhamento para outras instituições

de atendimento à saúde; e

• distribuição de medicamentos,

vales-transporte e lanches, com recursos

obtidos em bazar de roupas e utensílios

com baixo custo.

A prática inovadora da SAC

O conceito de atendimento integral e

integrado que norteia os trabalhos da SAC

foi aprimorado a partir da monografia sobre

o programa de FR, de autoria de Maria

Alcina M. Souza, atual diretora da entidade,

apresentada para conclusão de disciplina no

curso de graduação em Terapia Ocupacional.

Dessa monografia, foram identificadas as

considerações a seguir relatadas.

Para as crianças cardiopatas e suas

famílias, uma simples prescrição médica, um

olhar de compaixão, uma palavra de consolo

ou a explicação clínica da doença não são

atitudes suficientes. “Há de se levar em

conta o que esses indivíduos têm a nos dizer

ou nos fazer entender, suas ansiedades, suas

fantasias e suas necessidades. Daí a

importância de uma equipe com atenção

integral ao paciente.”

O conceito de atendimento integral deve

ser entendido a partir das seguintes

definições de Piaget, conforme ensaio feito

por Chaves (1998):

• disciplina – constitui um corpo específico

de conhecimento ensinável, com seus

próprios antecedentes de educação,

treinamento, procedimentos, métodos e

áreas de conteúdo;

• multidisciplinaridade – ocorre quando “a

solução de um problema torna necessário

obter informação de duas ou mais

ciências ou setores do conhecimento sem

que as disciplinas envolvidas no processo

sejam elas mesmas modificadas ou

enriquecidas”;

2 5

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

• interdisciplinaridade – é utilizado para

designar “o nível em que a interação

entre várias disciplinas ou setores

heterogêneos de uma mesma ciência

conduz a interações reais, a uma certa

reciprocidade no intercâmbio, levando a

um enriquecimento mútuo”; e

• transdisciplinaridade – o conceito

envolve “não só as interações ou

reciprocidade entre projetos

especializados de pesquisa, mas a

colocação dessas relações dentro de um

sistema total, sem quaisquer limites

rígidos entre as disciplinas”.

A transdisciplinaridade é muitas vezes

confundida com a multidisciplinaridade e a

interdisciplinaridade, porque as três vão

além da disciplina. Mas, como o prefixo

trans indica, a transdisciplinaridade lida com

o que está ao mesmo tempo entre as

disciplinas, através das disciplinas e além de

todas as disciplinas [Chaves (1998)]. Ainda

segundo Chaves, não se pode negar a

necessidade das disciplinas para o avanço da

ciência, mas ao mesmo tempo é imperativa a

transdisciplinaridade para a compreensão do

mundo.

A SAC entende que a

transdisciplinaridade se enquadra na sua

maneira de atuar, em que os conhecimentos

dos profissionais se permeiam e se

perpassam e as competências individuais

passam a ser articuladas com a finalidade da

compreensão do mundo atual, onde a busca

é do conhecimento relevante, que possa

gerar ações que redundem em benefício do

ser humano.

O trabalho em equipe propõe uma

abordagem que pode ser um processo

transformador das situações e das pessoas

envolvidas. Considera-se que, sem esse viés,

pode ocorrer uma duplicidade de esforços e

serviços, impedindo a expansão e

comprometendo a qualidade do trabalho.

Esse novo caminho partiu do interesse

em construir, no hospital, um trabalho em

saúde que pudesse repercutir na qualidade de

vida dos pacientes e seus familiares. A

descoberta de novas possibilidades de pensar

e agir em saúde favorece a intensidade das

trocas, a integração e a interação

propriamente ditas, contribuindo, também,

para a formação e o crescimento

profissional.

Na SAC, o enfoque transdisciplinar levou

à constituição de uma equipe com

profissionais diversos – cardiopediatra,

psicóloga, fonoaudióloga, pedagoga e

terapeuta ocupacional – que está sempre

aberta a novas contribuições.

A prática dos atendimentos na SAC (caso

de febre reumática)

O texto a seguir é baseado na monografia

de autoria de Maria Alcina M. Souza,

anteriormente citada, e foi editado para

efeito de concisão e inclusão neste

documento.

2 6

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

Assim que é feito o diagnóstico da

doença, a criança é cadastrada no PAC,

iniciando-se o atendimento imediatamente.

Se houver necessidade de internação

hospitalar, o atendimento é individualizado,

feito no próprio leito do paciente, com

informações sobre a doença, sua evolução e

tratamento, e sobre o Programa em que ela

está sendo engajada.

Após a alta hospitalar, ou se o paciente

não precisou de internação, durante o

primeiro mês após o diagnóstico, ele deve

comparecer semanalmente à consulta

médica, previamente marcada, no

ambulatório do HGVF.

Antes da consulta médica são

constituídos dois grupos: o de sala de espera

com as mães e um outro com as crianças e

adolescentes. São, então, desenvolvidas

atividades lúdicas, expressivas e

pedagógicas, direcionadas aos problemas

que eles enfrentam, tais como ansiedades e

fantasias em relação à doença, medo da

morte e da medicação dolorosa, entre outros.

Nesses encontros, são debatidos assuntos

como informações sobre a doença, sua

evolução e conscientização sobre o

tratamento. Nos atendimentos em grupos,

procura-se integrar as crianças com consulta

marcada com aquelas que estão internadas

com FR.

É importante salientar que todos os

membros da equipe participam de todas as

atividades propostas, com as crianças ou

com os familiares, possibilitando a criação

de um canal de compreensão mais eficaz do

mecanismo da doença.

Após essas atividades, é realizada a

consulta médica e, em seguida, a equipe se

reúne para discussão dos casos em

acompanhamento. Informações obtidas

durante os trabalhos em grupo podem ser

elementos importantes para a tomada de

decisão sobre a conduta do tratamento. A

reunião de equipe e de estudos é a ocasião

em que todos os aspectos são discutidos e

reavaliados.

Com relação à medicação, são realizados

o controle e a distribuição da penicilina

benzatina. Algumas crianças tomam a

injeção no próprio hospital e outras em

postos de saúde ou farmácias perto de suas

residências.

Toda criança inscrita no programa é

encaminhada para atendimento

odontológico, com ênfase na prevenção

bucal, pois a boca, por ser a principal porta

de entrada de bactérias, torna-se uma

facilitadora de infecções cardíacas

(endocardite). Freqüentemente, os

odontólogos têm certo receio em atender

crianças cardiopatas, tornando, assim,

imprescindível que esse tratamento seja

executado por profissionais cientes da

filosofia de atendimento e que prestem

assistência odontológica diferenciada.

Depois do primeiro mês de adesão ao

programa, as consultas vão sendo marcadas

2 7

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

com um intervalo maior, desde que os

terapeutas tenham alguma evidência que os

levem a pensar que a criança está engajada

no programa e não irá abandonar o

tratamento.

O ciclo de vida das organizações

Diferentes modelos sobre o ciclo de vida

das organizações, apresentados por

importantes autores, têm contribuído para

um melhor entendimento do comportamento

das organizações ao longo do tempo.

Algumas pesquisas [citadas em Jawahar e

McLaughlin (2001)] identificaram quatro

estágios do ciclo de vida (parcialmente

superpostos): inicial (start-up), crescimento

emergente, maturidade e renascimento (ou

revival). Em cada um deles, as

características da organização são distintas, e

variam não só as pressões, ameaças e

oportunidades nos ambientes externos e

internos, como também a importância

relativa dos stakeholders da organização,

que podem ser definidos como “todo e

qualquer grupo ou indivíduo que pode afetar

ou ser afetado pelo atingimento dos

objetivos da organização” [Freeman (1984),

apud Jawahar e McLaughlin (2001)].

Nadler e Tushman (1997) apresentaram

um modelo de congruência, resultado de

trabalhos por eles desenvolvidos a partir dos

anos 70, o qual estabelece que “os

componentes de qualquer organização

co-existem em vários estados de equilíbrio

(balance) e consistência, denominado de

‘adequação’ (fit). Quanto maior o grau de

adequação – ‘ou congruência’ – entre os

diversos componentes, mais eficaz a

organização” (p. 28). Os componentes da

organização, criticamente interdependentes,

são: os processos e fluxos de

trabalho/tarefas, as pessoas e suas

capacidades e competências, os arranjos

organizacionais formais e a organização

informal (também referenciada como cultura

e ambiente operacional da organização).

Entretanto, para cada um desses

componentes, uma organização em sua fase

inicial se caracterizaria por:

• processos administrativos internos menos

rígidos (ou pouco definidos);

• estrutura organizacional mais informal,

menos hierárquica; e

• cultura menos rígida.

Segundo Schein (1988), a cultura pode

ser definida como “um padrão de

pressupostos básicos – inventados,

descobertos ou desenvolvidos por um

determinado grupo à medida que aprende a

enfrentar problemas de adaptação externa e

de integração interna – que tem funcionado

de maneira satisfatória e que pode ser

considerado válido e, dessa forma, é

ensinado aos novos membros [da

organização] como a maneira correta de

perceber, pensar e sentir em relação àqueles

problemas”. Christensen (2001) argumenta

2 8

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

que a ênfase inicial da organização repousa

sobre os recursos (pessoas, equipamentos,

tecnologia, dinheiro, informação,

relacionamentos e outros). A importância

dos processos (padrões de interação,

coordenação, comunicação e tomada de

decisão através dos quais os recursos são

transformados em produtos e serviços de

maior valor) e dos valores (critérios pelos

quais se tomam as decisões sobre as

prioridades da organização) aumenta nas

fases seguintes da vida da organização. O

amadurecimento permite a emergência da

cultura organizacional, com ênfase nas

competências e capacidades

“empreendedoras”, que levam à busca de

oportunidades e a assumir riscos

calculados. Essa característica permite a

comparação com as capacidades e

competências de natureza gerencial

(vendas, produção, administração, serviços

e outras) necessárias em outra fase da vida

da organização.

A SAC se enquadra nas descrições

acima de uma organização no estágio

inicial do seu ciclo de vida. Dessa forma,

era de se esperar que seu desenvolvimento

até agora repousasse nos recursos

principais representados pelos seus

dirigentes e alguns voluntários, e que a

principal busca de outros recursos e de

apoio estivesse concentrada naquilo que

pudesse viabilizar a ONG: disponibilidade

de equipamentos; doações de

medicamentos; dinheiro necessário para

atender às demandas ainda pequenas de

medicamentos, lanches e vales-transporte

para os doentes e seus familiares; maior

disponibilidade de espaço (se possível uma

sede); obtenção do apoio da prefeitura e do

HGVF para a construção da sede da SAC,

com financiamento do BNDES; e criação

de uma rede de relacionamentos que

pudesse “confirmar” e divulgar a atuação

da SAC.

Alguns processos administrativos

internos foram sendo definidos e

implementados à medida que se revelavam

essenciais para a coordenação de pessoas, o

uso adequado dos recursos financeiros e a

formalização de elementos importantes

para a SAC. Dentre eles estão disponíveis:

Estatuto, Regimento Interno, Programa

Ação Voluntária para Capacitação de

Voluntários e Estagiários, minuta de

proposta de plano de ação para os cinco

próximos anos, orçamento abrangendo

também o primeiro semestre de 2002,

compilação de medidas de desempenho

financeiras e não-financeiras (em

implantação) e proposta de novo

organograma (junho de 2001). Outras

normas, relacionadas ao tratamento

contábil, estão em fase de definição e

implementação, após o início dos trabalhos

da empresa de auditoria independente BKR

Lopes, Machado Ltda., na SAC, em julho

de 2001.

2 9

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

Os desafios gerenciais já enfrentados pela

SAC

Em Oberfield e Dees (1992), autores de

vários textos na área de empreendedorismo

social, ambos da Harvard Business School

na época, são listados os desafios gerenciais

enfrentados por novos empreendimentos

sociais, considerando os seguintes aspectos:

• missão e flexibilidade estratégica;

• atração e motivação de pessoas;

• obtenção de fundos/recursos;

• controle e autonomia gerencial e

administrativa; e

• definição e medida do sucesso.

Esse trabalho é aqui utilizado como uma

referência para as considerações sobre a

atuação da SAC.

Missão e flexibilidade estratégica

Segundo Oberfield e Dees (1992), “o que

traz os principais stakeholders (doadores,

membros do conselho, voluntários e a

equipe profissional) para uma organização

sem fins lucrativos é a singularidade da sua

missão (distinctive mission). O compromisso

dessas pessoas com a missão pode ser um

enorme ativo da organização, e isso pode

motivá-los de uma forma que as

recompensas financeiras não conseguiriam”.

A SAC estabeleceu como sua missão

restabelecer a saúde e a cidadania da

criança cardiopata por meio de atendimento

integral e integrado. No documento

“Sociedade Amigos de Coração: Missão”,

apresentado em maio de 2000, a presidente

da SAC, Drª Juliana Ceddia, já demonstrava

perceber claramente a importância da

credibilidade da missão: “Escrever a missão

é fácil, difícil é fazer com que todos

acreditem nela... A chave para uma

organização voltada para a sua missão não é

a declaração em si, mas como ela é aplicada

no dia-a-dia das pessoas”. E, em seguida,

definia os valores que deveriam guiar as

ações diárias dos membros da organização:

• atendimento universal: acesso de

quaisquer pacientes, pela rede pública ou

particular, de forma gratuita;

• tecnologia com qualidade: excelência

no atendimento em todos os níveis;

• atendimento integral: não há tratamento

da patologia separada do indivíduo;

• atendimento transdisciplinar: os

conhecimentos e as competências

individuais dos profissionais envolvidos

no tratamento se permeiam e se

perpassam e são articulados para gerar

ações que redundem em benefício do ser

humano;

• empatia: em relação aos pacientes e

também em relação aos membros da

equipe;

• credibilidade: atuação da equipe com

compromisso, preocupação, consistência,

ética, bom senso e clareza;

3 0

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

• crescimento pessoal dos profissionais

envolvidos: desafios, satisfação pessoal,

autonomia de iniciativa e

responsabilidade;

• envolvimento de todos os setores da

sociedade: incentivo à colaboração

(inclusive das famílias das crianças

atendidas) para as ações que

potencializem a atuação hospitalar;

• resgate da cidadania: colocar os

pacientes e suas famílias em condições

de assumir o controle de suas vidas

(“saúde compreende o bem-estar físico,

mental e social”);

• custos viáveis: assistência de alta

qualidade e de eficácia em termos de

custo-benefício, tendo em vista a

escassez de recursos; e

• ambição apropriada: ser uma

organização de referência, gratuita, com

atendimento de ponta, integral,

transdisciplinar, eficiente, eficaz e com

baixos custos; queremos difundir o

conceito de saúde como o estado capaz

de potencializar a capacidade humana

(orgânica, intelectiva, afetiva) de

estabelecer uma vida social, de acordo

com a necessidade de uma existência

geradora de transformações individuais e

coletivas e em que os profissionais de

saúde se tornam parceiros de seus

pacientes, enfrentando adoecimentos e

condições especiais de saúde nas lutas da

vida e não pela vida.

Uma análise da missão e dos valores que

deverão guiar a atuação da SAC nos

próximos anos indica:

• a missão, fácil de memorizar e clara,

introduz a idéia de “restabelecimento da

cidadania”, que, embora possa ser

explicada, se torna mais difícil de medir

(esse aspecto será discutido mais adiante,

no item “Definição e medida do

sucesso”);

• o “atendimento universal”, significando

tratar pacientes de qualquer origem e não

apenas aqueles recebidos do HGVF, pode

representar um encargo superior aos

recursos humanos e materiais

eventualmente disponíveis na SAC; que

recentemente tem indicado que deverá

rever essa postura;

• a “ambição apropriada”, como indicado

acima, pode ser considerada (ou ajustada)

de forma a refletir a visão da

organização, que, de acordo com o

material de referência para “Treinamento

do Prêmio Empreendedor Social”,

preparado pela Ashoka Empreendimentos

Sociais em 2000, define “o entendimento

comum do que se deseja ser”, enquanto a

missão é a “expressão da razão da

existência de uma organização”; e

• no que se refere a valores, a mesma

Ashoka os define como o “principal

3 1

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

sistema de valores comportamentais” da

organização. Da forma como estão

definidos, os valores da SAC têm

efetivamente essa característica, restando

apenas atender à recomendação, fruto da

experiência da Ashoka, de que

“organizações de sucesso não possuem

mais de 3-6 valores”. O menor número

de valores deve facilitar a sua

“internalização” pelos membros da

organização. Essa consolidação dos

valores da SAC não apresenta qualquer

dificuldade.

Os autores acima citados [Oberfield e

Dees (1992)] chamam a atenção para a

necessidade de que a missão seja

“suficientemente específica para inspirar o

compromisso, ao mesmo tempo em que deve

ser suficientemente aberta para permitir o

redirecionamento estratégico quando

necessário”. A partir da análise realizada

neste estudo, a percepção da equipe é de que

a SAC tem aprimorado periodicamente a sua

missão e seus valores.

Atração e motivação de pessoas

A SAC foi fundada e se mantém até hoje

com trabalho voluntário. No seu Programa

de Ação Voluntária, ela procura capacitar

profissionais e voluntários para operar nas

diversas áreas de sua atuação. Até

recentemente, os voluntários que a

integravam eram da área de saúde ou ligados

à educação artística e se integravam à equipe

transdisciplinar. Com a inauguração do

Centro de Cardiologia Pediátrica (Cecape),

verifica-se a necessidade de formação de um

quadro de apoio, composto de voluntários

que não possuam necessariamente uma

formação específica. Essa idéia foi

formalizada, em setembro de 2001, com a

consolidação e aprimoramento de normas já

existentes para a capacitação de voluntários

e estagiários na SAC. Em novembro de

2001, seu quadro de voluntários era

composto de 18 pessoas:

• 2 diretoras;

• 1 dentista;

• 3 psicólogas (2 com atuação na equipe e

1 com os pacientes);

• 1 nutricionista;

• 2 arte-educadoras;

• 2 fonoaudiólogas;

• 1 terapeuta ocupacional;

• 1 assistente social;

• 1 jornalista;

• 3 auxiliares administrativos; e

• 1 colaboradora na elaboração de projetos.

Outro aspecto que tem merecido a

atenção da direção da SAC é o turnover

elevado, característico de muitas das

organizações que trabalham com

voluntários, causado, entre outros motivos,

pela incompatibilidade de horários ou pelo

aparecimento de oportunidades de trabalho

3 2

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

remunerado. No caso de voluntários sem

formação específica, a experiência da Casa

Ronald McDonald (ver comentários mais

adiante) pode ser útil para a SAC.

A saída de uma das diretoras da SAC, no

início de 2001, causou uma crise que levou a

direção a buscar supervisão terapêutica para

todos os voluntários da organização, com

3 3

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

PLANO DE AÇÃO DA SACObjetivos Ações Estratégicas Indicadores de Sucesso

1. Obter espaço físico – Conclusão da construção do Cecape – Conclusão da obra (previsão:dezembro 2001)

2. Obter recursos parapagamento de pessoal

3. Auto-sustentabilidade

– Convênio de subvenção com asprefeituras da região metropolitana II

– Sensibilização do Segundo Setor parafinanciamento de pessoal

– Identificar entidades com o mesmopúblico-alvo que possam ser parceiras

– Número de funcionários remunerados

– % de recursos próprios/recursos totais

4. Ampliar o atendimentomédico

5. Ampliar o atendimentoodontológico

6. Distribuirmedicamentos

7. Fortalecer o trabalhoem equipe

– Programas específicos

– Agregar novos membros à equipe

– Supervisão institucional

– Número de pacientes atendidos

– Número de pacientes operados

– Número de pacientes atendidos naodontologia

– Número de crianças beneficiadas commedicamentos

– Número de atendimentos em grupo

Atenção à Cidadania:

8. Fortalecer ovoluntariado

– Programas específicos

– Parcerias estratégicas

– Pesquisa: grau de satisfação dosvoluntários

– Número de voluntários > funcionários

9. Promover pesquisa – Apresentar projetos aos institutos depesquisa, Capes, CNPq etc.

– Número de trabalhos científicospublicados

10. Treinar os gerentes – Treinamento na Ashoka

– Curso MBA executivo na UFF

– Número de membros da OSC comtreinamento gerencial (Ashoka, MBAetc.)

11. Divulgar a organização – Criação da Assessoria deComunicação

– Número de boletins, adesivos, materialde divulgação e campanhaspublicitárias implementadas

12. Divulgar e multiplicar ainiciativa

– Co-participação na cartilha do BNDESque objetiva multiplicar a idéia

– Número de unidades replicadas

13. Ampliar o número desócios-doadores

– Campanhas para atrair novos doadores – Aumento de sócios-doadores

14. Dar transparência aosresultados

– Buscar auditoria externa – Auditoria externa

bons resultados. As características dessa

supervisão estão descritas no Anexo 8.

A SAC está procurando firmar um

convênio com a Prefeitura de Niterói com o

objetivo de prover remuneração para as

principais funções de coordenação que hoje

são exercidas por voluntários A efetivação

desse convênio irá criar uma situação nova

na organização, pois parte da equipe passará

a ser remunerada. Nas palavras da Drª

Juliana, esse será mais um desafio para a

SAC: “Os funcionários remunerados são

uma exigência para se ter pesquisas sendo

desenvolvidas pelos profissionais”. Para ela,

é fundamental ter “médicos, psicólogos,

assistentes sociais e outros profissionais

trabalhando em tempo integral porque a

transdisciplinaridade assim o exige. A SAC

não vai se enfraquecer se tiver funcionários

remunerados. Pelo contrário, há que se

ressaltar que a organização se enfraquecerá

nos seus objetivos se depender apenas de

voluntários. Receber pelo trabalho realizado

não é ruim para uma ONG; apenas os

valores devem ser mantidos, bem como a

convivência com voluntários”.

Obtenção de fundos e recursos

Segundo Oberfield e Dees (1992),

“encontrar doadores cujos interesses estejam

afinados com os objetivos do novo

empreendimento não é tarefa fácil... e os

‘mercados’ para doações importantes são

complexos e muito competitivos”.

No caso específico da SAC, os recursos a

serem obtidos tomam várias formas: recursos

para programas de maior duração, capital para

eventuais investimentos em infra-estrutura,

dinheiro para despesas operacionais

continuadas etc. Com a inauguração do Cecape

e a ampliação das atividades, será necessária a

formulação e implementação de uma estratégia

de captação de recursos que vá além das ações

já realizadas pela organização e que possa estar

sintonizada com os diversos tipos de doadores

e seus interesses, ao mesmo tempo em que

mantenha a organização dentro da sua missão.

Segundo os autores acima mencionados, “a

obtenção de fundos (fund raising)

provavelmente será uma parte importante do

trabalho do empreendedor social, mesmo após

o empreendimento ter ‘deslanchado’.”

Em novembro de 2001, a SAC possuía

16 doadores com uma média mensal de

contribuição da ordem de R$ 10. De acordo

com uma proposta de orçamento da SAC

para o primeiro semestre de 2002, os gastos

mensais, após a conclusão do Cecape,

ficarão em torno de R$ 3.720.

Controle e autonomia gerencial e

administrativa

Oberfield e Dees (1992) alertam para a

necessidade de a organização avaliar a sua

“capacidade de motivar e liderar voluntários,

a sua credibilidade para obter o respeito dos

profissionais e as suas habilidades para

desenvolver e manter um consenso entre os

3 4

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

diferentes stakeholders, os quais são

essenciais para o sucesso da organização”.

Ao longo dos últimos anos, desde a criação

do PAC, as fundadoras e suas mais próximas

colaboradoras têm demonstrado possuir as

qualidades e habilidades para liderar e motivar

outros profissionais e voluntários, além de

gerenciar seus projetos voltados para o

atingimento da missão da SAC.

Adicionalmente, a SAC não tem medido

esforços no sentido de obter recursos e apoio

para seus projetos e atividades e de divulgar

sua causa em prol da criança cardiopata.

A administração da SAC tem procurado

pautar suas ações por programas, atividades e

projetos claramente identificados e

compreendidos, o que facilita o gerenciamento

e deverá permitir uma melhor adequação das

medidas de desempenho necessárias à

organização. A seguir, são apresentados os

programas, atividades e projetos da SAC:

• Programa Amigos de Coração

Atendimento às crianças e aos familiares

(grupo de mães e crianças). O PAC foi a

ação que deu origem à SAC. Iniciado em

1997, objetiva a adesão ao tratamento dos

portadores de FR, através de parceria

entre paciente, família e equipe,

garantindo a manutenção do plano

terapêutico do paciente.

• Programa de Atendimento à Criança

Cardiopata

Atendimento psicossocial em fase de

implantação. Estende para os portadores

de cardiopatias congênitas a mesma

abordagem conferida às crianças

portadoras de FR, respeitando suas

particularidades.

• Programa Odontológico

Serviço ainda em implantação, oferece

atendimento específico às necessidades

da criança cardiopata.

• Programa de Medicamentos

Tem como objetivo o acesso aos

medicamentos necessários ao tratamento

adequado. Embora não se descartem

doações de medicamentos, a base do

programa será a doação de recursos para a

compra a ser feita na farmácia universitária

da UFF, onde o preço é muito mais barato e

ainda se oferece um desconto.

• Programa de Ação Voluntária

Capacitação de voluntários e planos para

grupo de estudo.

• Atendimentos Médicos Assistidos

Ambulatório/consultas e exames ECG e

EcoCG.

• Coordenação Administrativa

Cuida da administração dos diversos

projetos e dos processos burocráticos e

contábeis inerentes à organização.

Definição e medida do sucesso

A avaliação de resultados de uma

organização sem fins lucrativos deve

permitir que possa ser feita a medição do

sucesso no atingimento de sua missão.

3 5

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

Embora fácil de definir, essa tarefa se revela

bastante difícil na prática. Na maioria das

vezes, a possível solução para isso surge

com a adoção de um conjunto de

indicadores, que poderiam ser classificados

em quatro tipos:

• tipicamente financeiros;

• relacionados ao sucesso na mobilização/

obtenção de recursos para a organização;

• relativos à competência/eficácia e à

eficiência do pessoal da organização na

realização de suas atividades específicas; e

• relacionados ao progresso no atingimento

da missão da organização.

A figura a seguir ilustra o relacionamento

entre os diferentes indicadores. Um maior

detalhamento desses indicadores é

apresentado a seguir:

a) Indicadores financeiros

Construídos a partir de informações

contábeis complementadas por outros dados,

esses indicadores permitiriam acompanhar,

por exemplo, a evolução da participação de

determinados tipos de despesas em relação

ao total de recursos obtidos.

b) Mobilização de recursos

A obtenção de recursos pode ser

subdividida em dois tipos principais:

• Recursos para a ONG

Nesse item deve ser avaliado o sucesso

da ONG na captação de recursos para os

3 6

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

INDICADORES DE DESEMPENHO DA ORGANIZAÇÃO

mais diversos fins, como investimentos

em instalações e equipamentos, despesas

operacionais, projetos e programas

específicos, desenvolvimento de

competências e outros.

• Recursos para a “causa”

Um indicador de sucesso da atuação da

ONG é, por exemplo, o volume de

recursos alocados pelo governo ou por

outras instituições para atividades,

programas, projetos, instituições e outros

que estivessem relacionados à atuação da

ONG.

c) Competência e eficácia/eficiência das

equipes transdisciplinar e

administrativa da ONG

Nesse grupo, vários indicadores podem

ser considerados úteis, tais como:

• Indicadores de desempenho das

equipes

Nesses indicadores estão aqueles que, por

exemplo, permitem avaliar o desempenho

da equipe transdisciplinar no diagnóstico

de doenças específicas ou na sua

prevenção. Poderiam incluir também as

avaliações de processos administrativos

internos relevantes para o sucesso da

ONG. Nesse grupo também podem ser

considerados os resultados dos esforços

da equipe da ONG visando à alocação de

recursos para a “causa” (conforme

mencionado acima).

• Indicadores relacionados ao sucesso na

criação de parcerias e no surgimento

de “complementadores”

A realização de parcerias constitui um

fator crítico para a atuação da ONG, e o

sucesso obtido em sua formação e

evolução pode atestar a qualidade e o

resultado da atuação das equipes. Muito

embora a ONG tenha todo o empenho no

sentido de resolver ou prevenir

determinados tipos de problemas

médicos, sua atuação pode não ser

suficiente, como nos casos em que a

miséria é um fator relevante. Nessas

situações, torna-se importante estimular o

surgimento de organizações

“complementadoras” que se disponham a

cuidar desses outros tipos de problemas,

sem que sejam necessariamente parceiras

da SAC. Os resultados do trabalho da

equipe da SAC no sentido de viabilizar

ou estimular o surgimento de

complementadores devem ser

considerados em sua avaliação.

d) Missão da organização

Nesse grupo estão incluídos aqueles

indicadores relacionados mais

especificamente à medida do:

• progresso no atingimento da missão da

organização, o que poderá ser facilitado

ou dificultado pela forma como a missão

estiver formulada;

3 7

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

• progresso no atingimento de metas

específicas e na implementação de

estratégias consubstanciadas em

programas e projetos; e

• sucesso da organização em comparação

com benchmarks externos disponíveis ou

resultantes de estudos específicos

realizados (como exemplo, uma tentativa

de avaliação do “valor agregado” pela

aderência por maior tempo ao tratamento

médico essencial).

É importante observar que a necessária

“transparência” no uso dos recursos pela

organização está intimamente ligada à

existência e periódica apuração de

indicadores como os dos tipos descritos

acima.

Conforme demonstrado na tabela

anterior, a SAC apresentou no seu Plano de

Ação os indicadores de desempenho que

adota para medir o seu sucesso na realização

das ações estratégicas lá definidas. Esses

indicadores atendem ao especificado acima,

neste tópico. Adicionalmente, após a

discussão dos seus diferentes tipos de

indicadores de desempenho e da sua

relevância para a avaliação da organização

com a equipe do Latec/UFF, a administração

da SAC iniciou a montagem de uma relação

ampliada de realizações e atividades no

período julho de 1998/julho de 2001. Nesse

documento, serão incluídas muitas

atividades relevantes da SAC (como, por

exemplo, todo o trabalho em prol da

“causa”) que, até então, não estavam sendo

compiladas ou devidamente classificadas.

No período considerado, dentre os

importantes resultados da atuação da SAC e

suas parcerias podem ser citados: o

investimento do BNDES na implantação do

Cecape; a escolha da Drª Juliana Ceddia

como fellow da Ashoka, uma ONG

internacional dedicada ao desenvolvimento

de empreendedores sociais; a crescente

importância do HGVF em cardiopediatria; o

constante aprimoramento de sua prática, o

atendimento transdisciplinar; a ampliação

dos programas e projetos; e as muitas

apresentações e palestras visando à

divulgação das atividades da SAC e à

promoção da causa defendida.

INDICADORES E AVALIAÇÃO DE

RESULTADOS DA SAC

A transparência necessária

Um aspecto essencial para o sucesso de

uma ONG é a necessária transparência no

uso dos recursos captados. Para isso, muitas

organizações têm procurado conseguir, de

forma prioritária, a colaboração de empresas

de auditoria independente que se disponham

a verificar e certificar o uso adequado dos

recursos captados.

Recentemente, a SAC conseguiu o

compromisso da BKR Lopes, Machado

Ltda., participante de uma rede internacional

de empresas de auditoria independente, que

3 8

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

se prontificou a rever a sua documentação

até o final de 2001 e já é responsável

também por sua contabilidade e auditoria,

em 2002. Esses serviços não representarão

qualquer ônus para a SAC.

A relação da SAC com o HGVF

Uma característica especial da SAC é

possuir a sede dentro de um hospital

público. Essa proximidade com o HGVF,

referência em pediatria, é positiva, uma vez

que as pessoas procuram hospitais e postos

de saúde e não ONGs, em primeira

instância.

Por outro lado, é vital estabelecer uma

boa relação com os funcionários e a direção

do hospital, sob pena de gerar conflitos de

difícil solução. Hoje, essa relação é

informal. Em entrevista com a atual direção,

verificou-se que ainda estão sendo estudadas

normas que regulem a convivência entre a

SAC e o HGVF, cuja diretora entende que

cabe à Fundação Municipal de Saúde de

Niterói a iniciativa para definição dessas

normas.

Os funcionários não têm muitas

informações sobre a atuação dos voluntários

da SAC, mas a consideram positiva para o

hospital, embora haja muito receio de uma

participação mais ativa, provavelmente por

implicações administrativas. São necessárias

definições dos papéis de cada uma das

entidades e formalização escrita dessa

parceria.

Um trabalho de grupo interprofissional,

que incluísse tanto funcionários do HGVF

como participantes da SAC, com reuniões

orientadas por psicólogo mediador, talvez

fosse um caminho para uma integração

positiva dos dois ambientes.

A atual direção do HGVF entende que as

médicas devem dar 20 horas semanais de

trabalho ao hospital, estando então liberadas

para atuação na SAC. Em relação às

atividades da entidade no HGVF, ela

considera que a definição dos papéis de

ambos é prioritária. Até então, só houve

“conversas”. A direção vê a SAC como uma

instituição privada, enquanto o hospital é

público. Apesar de considerar que ela

contribui muito para complementar a

atuação do hospital, vê a localização de sua

sede dentro do hospital com reservas, pois

acredita na possibilidade do surgimento de

dificuldades se ela, eventualmente,

estabelecer convênios particulares com

outras entidades. No entanto, a SAC tem

repetidamente enfatizado que não buscará a

remuneração de seus serviços.

A atual direção do HGVF espera que a

SAC tenha uma estrutura própria autônoma

e separada e não vê possibilidade de dar

ajuda financeira nem ceder funcionários. É

também favorável à celebração de um

convênio com a Fundação Municipal de

Saúde, em que o hospital ofereça um número

determinado de atendimentos de

ecocardiograma ou eletrocardiograma, por

exemplo.

3 9

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

Com a inauguração da nova sede, estão

sendo disponibilizados novos consultórios,

adequados para os programas médico e

odontológico, bem como salas que atenderão

a todos os outros programas da SAC. As

novas instalações se destacarão e destoarão

em relação aos ambientes do HGVF, que

carecem de atualização e têm manutenção

precária, o que também pode gerar áreas de

atrito.

Na situação atual, com a sede localizada

em terreno cujo acesso se dá pelo ambiente

do hospital, o HGVF se constitui no mais

importante stakeholder da SAC. A adequada

condução desse relacionamento no futuro

será essencial para o sucesso da SAC. Além

disso, é necessária uma contínua atualização

das relações da SAC com os funcionários do

HGVF, que devem ser convencidos dos

aspectos positivos do trabalho ali realizado,

informados das atividades e dos benefícios

trazidos aos pacientes e convidados a

participar das atividades, a fim de tê-los

como colaboradores ativos, se não dentro, ao

menos fora da SAC, como força de apoio.

Nas entrevistas realizadas, a equipe do

Latec/UFF percebeu que essas questões

estão sendo tratadas pela SAC com a devida

importância. A opção da entidade foi a de

desenvolver suas ações dentro de um

hospital público e em parceria com os seus

profissionais de saúde e administrativos. É

um desafio gerencial.

Um outro aspecto que chama a atenção

na relação entre a SAC e o HGVF é a

questão de como devem interagir as políticas

públicas e as iniciativas a ela

complementares. Muitas ONGs de atuação

recente devem passar a ser consideradas e

contempladas quando da formulação de

políticas públicas, pois são iniciativas que

ampliam e aprimoram o atendimento à

população em situação de risco social.

As experiências de outras ONGs

O objetivo dessa atividade do trabalho foi

conhecer as escolhas ou opções

“estratégicas” de outras ONGs

bem-sucedidas que pudessem servir de

marcos referenciais ou benchmarks e

também alguns dos processos/procedimentos

por elas implementados. Embora bem

diferentes da SAC na sua missão e forma de

atuação, as experiências vividas pelas

equipes da Casa Ronald McDonald – ligada

à Associação de Apoio à Criança com

Neoplasia (AACN-RJ) – e do Renascer

puderam efetivamente suscitar

considerações e avaliações por parte das

equipes do Latec/UFF e da SAC em relação

aos desafios enfrentados.

Renascer

No caso do Renascer, alguns fatores

críticos de sucesso podem ser ressaltados:

a) Busca permanente de credibilidade e de

transparência nas suas atividades. Isso é

estimulado por incentivo a visitas, acesso

4 0

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

às informações de todo tipo

(especialmente sobre origem e aplicação

de recursos), auditoria externa (quando

possível) e variado material de

divulgação (folhetos, book com fotos,

documentação de casos, cartas das mães

e vídeos).

b) Definição clara do foco do trabalho, já

que é inviável atender a todos os que têm

necessidade do apoio prestado pela ONG.

c) Busca ativa de doadores de fundos e de

alimentos e remédios. Há um grupo

especificamente dedicado a esse trabalho.

É enfatizada a busca de sócios

voluntários (doação em dinheiro) e de

padrinhos/madrinhas (doação de

alimentos e remédios). Para angariar

fundos, são realizadas palestras em

bancos, escolas, no Rotary e em outras

instituições. Cada família beneficiada

tem uma pasta exclusiva, com

documentos onde são discriminadas as

doações e também confirmados, por meio

de assinatura, os efetivos recebimentos,

pela família (Anexo 5).

Casa Ronald McDonald

Na Casa Ronald McDonald (CRM), os

aspectos relevantes dizem respeito à

organização (prepara-se para certificar-se pela

ISO 9000) e à forma como é administrada a

questão do voluntariado (Anexo 6):

a) Uma forma de se ter voluntários como

sócios contribuintes é usar a experiência

da CRM, onde existe um cadastro de

sócios contribuintes que recebem

periodicamente por mala direta um boleto

bancário sem valor. A média mensal das

contribuições está entre R$ 13 e R$ 14.

Há sete mil pessoas cadastradas e cerca

de quatro mil contribuições regulares.

A captação de sócios é feita em eventos

como bingos, serestas, bailes e festas de

“outros”. Também se dá através de

palestras sobre câncer infantil em escolas

particulares de ensino médio e empresas.

Em seguida, durante algum tempo,

monta-se na escola ou empresa um

estande de vendas de artigos com a

marca, distribuem-se folhetos

informativos e faz-se o cadastro de

pessoas interessadas em contribuir. O

boleto bancário só é enviado a quem

estiver previamente cadastrado.

b) Quanto ao voluntariado de serviços, não é

exigida nenhuma profissionalização, tendo

em vista o tipo de trabalho realizado. Os

voluntários trabalham em turnos semanais

de quatro horas de duração e com as

seguintes características:

• há um contrato de experiência em que a

entidade e o voluntário se avaliam após

um determinado período de trabalho;

• a vinculação com a reputação do

McDonald’s gera solidez e credibilidade

4 1

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

(há uma lista de espera de 200

candidatos, que chegam a aguardar um

ano para serem chamados); e

• os benefícios para o voluntário são:

– facilidade de comunicar seu trabalho, que

é imediatamente reconhecido e

legitimado; e

– condições favoráveis para desenvolver

seu trabalho (bom ambiente, treinamento,

organização), o que tem resultado em

uma baixa rotatividade (10%).

c) Outro aspecto interessante são as ações

em prol da causa do câncer infantil

realizadas pelas organizações

(AACN-RJ, CRM, Instituto Ronald

McDonald e Casa de Apoio):

• mobilização da comunidade;

• gestão das casas de apoio, programas

suplementares e relações intersetoriais;

• avaliação de resultados e das

necessidades comunitárias; e

• replicação das experiências

bem-sucedidas.

d) São também interessantes as questões

relativas à prevenção. Seguindo uma

tendência em muitos países onde atua,

em 1999 o McDonald’s criou o Instituto

Ronald McDonald, que tem como missão

atuar para a redução da taxa de

mortalidade do câncer infantil no Brasil,

por meio das seguintes ações:

• conscientização quanto ao diagnóstico

precoce;

• pesquisa e disponibilização de dados

sobre a doença;

• mobilização de novos voluntários; e

• criação sistemática de um esquema de

arrecadação que vá além das

contribuições obtidas pelas campanhas

com o McDonald’s.

A questão da liderança

Ao se avaliar a proposta da SAC, ficou

claro o perfil de empreendedora social de

sua presidente e o papel determinante desse

perfil para a replicação de experiências

semelhantes. Assim sendo, procedeu-se a

uma pesquisa bibliográfica para destacar as

características psicológicas e atitudinais

típicas de pessoas com o perfil de

empreendedor e de empreendedor social.

O empreendedor precisa ter, além das

características de um bom administrador,

que são planejar, organizar, dirigir e

controlar, outras características que tornem

possível que de uma simples idéia surja um

empreendimento inovador. Como o

empreendedor gerou o negócio/

empreendimento a partir de uma idéia sua,

ele conhece a fundo em que área atua,

considerando-se que para isso também teve

que empenhar algum tempo e experiência

pessoal. Como é visionário, planeja

comumente a partir de visões de futuro.

4 2

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

O empreendedor possui qualidades como

a de ser um excelente identificador de

oportunidades, podendo tornar-se

exageradamente oportunista. Além disso,

tem iniciativa para criar, sendo bastante

criativo ao trabalhar com os recursos

disponíveis, e é um apaixonado pela causa,

assumindo riscos, o que requer ousadia e

perseverança, mesmo diante de fracassos.

Embora possa parecer que só pessoas

com habilidades inatas se enquadrem nesse

perfil, é possível também aprender hábitos e

mudar atitudes, desde que se tome essa

decisão pessoalmente e se esteja motivado

para tal.

Do material pesquisado, as principais

características do empreendedor são: visão,

concretização de idéias, curiosidade,

perseverança, comprometimento, motivação,

autoconfiança, independência, liderança e

relacionamentos (Anexo 7).

Considera-se que a maioria das

características do empreendedor de negócios

é semelhante à do empreendedor social. Mas

há alguns aspectos, como o retorno

financeiro, que não podem jamais ser o foco

de um empreendedor social, que deve ser

mais flexível quanto às adaptações às

condições para a implantação de sua idéia,

devendo aceitar compor uma equipe à qual

possa delegar funções e na qual possa

confiar, fazendo-a também se apaixonar pela

causa. Essa equipe deve ser capaz de

prosseguir com o empreendimento,

independente de sua presença.

Porque lida com voluntários, o

empreendedor social não pode exigir a

mesma dedicação exclusiva de todos os

colaboradores, pois cada um tem seu grau de

motivação e disponibilidade. Ele deve saber

aproveitar ao máximo o que cada um pode

dar dentro dos limites que disponibiliza.

Uma citação de Gandhi que norteia a

direção da SAC é: “Liderança um dia teve a

ver com força. Hoje tem a ver com

relacionamento com as pessoas. Para se

relacionar bem com as pessoas, é preciso

entender as razões que as levam a ser do

jeito que são. Sem esse entendimento não há

liderança.”

Como referência, são apresentadas a

seguir as características dos líderes da CRM,

conforme relatadas na visita feita àquela

instituição pela equipe do Latec/UFF:

• ter visão e saber compartilhá-la;

• atendimento e captação de recursos;

• formação técnica para controle e

planejamento;

• liderança: harmonização de conflitos e

moderação;

• transparência;

• disciplina nas atribuições e na conduta; e

• não parar de sonhar.

É importante ressaltar, neste trabalho, que

todas as providências anteriormente

4 3

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

descritas, relativas ao terreno do hospital,

foram tomadas pelas dirigentes da SAC.

Para outros futuros empreendedores sociais,

fica aqui demonstrada a variedade das

atividades exigidas para a implantação de

uma ONG e a relevância do efetivo

compromisso e disposição do empreendedor

para também se ocupar com aspectos desse

tipo. E tudo isso sem contar com a

realização da “atividade-fim” imposta pela

missão da organização.

O trabalho em rede para resgate da

cidadania

Um dos componentes da missão da SAC

é o resgate da cidadania. Quando se verifica

a dimensão desse problema no Brasil,

percebe-se a necessidade de que a SAC

promova relações intersetoriais, de modo a

atuar em rede com outras organizações que

têm como foco o atendimento à criança e às

famílias carentes, como o Renascer. Nesse

sentido, de acordo com as palavras da

própria presidente da SAC, seria importante

que houvesse uma outra organização que

distribuísse cestas básicas e/ou

vales-transporte para os pacientes e seus

responsáveis.

A necessidade de se ter esse tipo de apoio

foi verificada pela equipe do Latec/UFF em

entrevistas com os responsáveis pelos

pacientes quando avaliou a participação

destes nas atividades oferecidas pela SAC.

Cerca de 88% dos entrevistados

participam apenas às vezes das atividades

oferecidas pela SAC nos dias das consultas.

Mesmo avaliando esses grupos como bons e

confirmando que trazem benefícios para

eles, as pessoas indicaram várias

dificuldades que impedem maior

participação, como a distância, o tempo

disponível e o custo elevado da condução.

Calcula-se que, se tivessem também

benefícios sociais, além dos psicológicos, e

não pagassem o transporte, os entrevistados

aumentariam substancialmente sua

participação.

Sugestões para os programas da SAC

Apresentam-se, a seguir, sugestões

específicas para os programas em

desenvolvimento na SAC.

a) Programa Amigos de Coração

• Espaço adequado – Durante o estudo, um

dos itens identificados; foi a falta de

espaço adequado para as diversas

atividades a que se propõe o programa.

Isso passará a ser sanado com a

inauguração da sede própria da SAC,

onde estão previstos os diversos

ambientes para atender a esse projeto.

• Material para os trabalhos de apoio

psicossocial – Mesmo que muitos

trabalhos tenham fins informativos, o

objetivo seria alcançado de forma mais

ampla se houvesse material didático/

4 4

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

informativo que pudesse inclusive ser

distribuído aos responsáveis. As

vivências de troca nos grupos de mães

precisam de um lugar acolhedor e

confortável, pois o atual é muito carente

(cadeiras de crianças e pouco espaço).

Isso também estará sendo resolvido com

a nova sede.

• Material para recreação e grupos de

terapia ocupacional – Embora muito se

possa realizar com material de sucata,

há necessidade de acondicionamento

dos mesmos e também de outros

materiais e instrumentos

complementares.

• Voluntários com treinamento – Com a

disponibilidade de um espaço de

trabalho adequado em todos os horários

e com o funcionamento da nova sede,

prevêem-se grupos e atendimentos que

não estejam reduzidos aos atuais

horários de 2ª, 4ª e 6ª feiras à tarde, para

não deixar a sede ociosa, atendendo-se a

um maior número possível de crianças

cardiopatas. Os voluntários não

precisam de formação específica, mas

sim de treinamento e informação para

atender às necessidades do público. Esse

treinamento deve estar baseado numa

sistematização dos grupos de mães,

como, por exemplo, temas e conteúdos a

serem abordados, como criar um clima

favorável à troca de vivências etc. Para

os grupos de recreação e terapia

ocupacional, as atividades a serem

sugeridas devem ser esquematizadas,

criando-se um programa variado e

estimulante para que se possa incentivar

o retorno e a freqüência mais assídua.

b) Programa de Atendimento à Criança

Cardiopata

• Criar uma rotina de entrevista

psicossocial para fichamento de cada

caso, devendo abranger, além de dados

pessoais e médicos, as necessidades

socioeconômicas de alimento, escola,

transporte e medicamentos. Deve haver

acompanhamento de freqüência às

consultas e aos grupos de mães/crianças,

de recebimento de auxílios e de

encaminhamentos necessários.

• Prover recursos, via doação e parcerias,

para atender às necessidades do programa

em conjunto com a coordenação

administrativa.

• Divulgar o programa para atrair

voluntários e doadores, via Programa de

Ação Voluntária da SAC.

c) Programa Odontológico

• Com a nova sede, a implementção do

consultório dentário permitirá um

atendimento adequado.

• Há necessidade de captação de recursos

para o efetivo tratamento dos pacientes.

4 5

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

• Voluntários, nesse caso, só com formação

específica. Talvez seja possível algum

convênio com faculdades de odontologia

em que alunos já em períodos finais de

formação possam prestar atendimento sob a

supervisão de profissional da área.

d) Programa de Ação Voluntária

• Como este programa atende a todos os

outros mencionados, deve ser preparado

para as necessidades que se ampliarão

bastante com o funcionamento das

atividades na nova sede.

• Há necessidade de sistematização para

uma efetiva divulgação, visando à adesão

de voluntários e também de doadores. Tal

procedimento deve ser constante e

realizado por meio de impressos,

palestras e outros eventos em escolas,

clubes e outras associações. Manter uma

home page sempre atualizada e atraente

também é um bom veículo,

principalmente se possibilitar o

cadastramento de interessados no

voluntariado ou em doação.

• É interessante diversificar o tipo de

colaboração, que pode ser:

– voluntário especializado;

– voluntário sem especialização;

– sócio-contribuinte, que faria

contribuições periódicas e espontâneas; e

– sócio-padrinho, que se responsabilizaria

por um tempo preestabelecido para

doação de bolsas alimentares, auxílio

para transporte ou bolsa de

medicamentos.

• Sistematização da seleção e treinamento

dos voluntários:

– recrutamento – inscrição após alguma

divulgação, visita ou internet;

– seleção por meio de entrevista;

– informação do serviço prestado pela SAC;

– treinamento/estágio de observação nas

diversas áreas;

– indicação da área em que atuará o

voluntário; e

– período de experiência.

• Convênios com faculdades para recrutar

voluntários-estagiários com supervisão

(médicos, dentistas, psicólogos).

e) Programa de Atendimento Médico

Assistido

• A questão relativa aos ambulatórios/

consultórios mais adequados está sendo

resolvida com a nova sede da SAC.

• O aumento de horários disponíveis para

atendimento acarretará também maior

demanda de profissionais médicos

voluntários para não deixar as instalações

ociosas. Nesse caso, também é possível,

como no atendimento odontológico, fazer

convênios com faculdades para que

alunos/acadêmicos possam ser

voluntários sob supervisão.

4 6

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

• O acesso aos exames de ECG e EcoCG

parece ser essencial ao diagnóstico

precoce de problemas cardíacos e

também para a intervenção rápida e

adequada para que não haja maiores

danos físicos, prevenindo-se intervenções

e gastos hospitalares maiores no futuro.

Na situação atual, a SAC depende

unicamente da aparelhagem do HGVF, o

que representa um fator de risco, pois se

trata de um hospital público, que está

sujeito a mudanças de direção periódicas

que nem sempre estará de acordo com os

objetivos da SAC, podendo não

disponibilizar o uso dos aparelhos para

pacientes que não sejam exclusivamente

do hospital. Além disso, corre-se o risco

de esses aparelhos sofrerem avarias, que

não são corrigidas rapidamente no

serviço público devido à falta de verba,

entre outros aspectos.

f) Coordenação Administrativa

• Uma das principais tarefas ainda a

realizar é a captação de recursos

humanos e financeiros:

– voluntários para doação de serviço;

– voluntários contribuintes com

mensalidades;

– voluntários contribuintes com doações de

alimentos, medicamentos, auxílio de

transporte e outros materiais;

– parcerias para troca de

serviços/colaboração, como, por

exemplo, de custeio dos exames ECG e

EcoCG, de auxílio ou passe livre para

transporte, de encaminhamento para

emprego de pais/mães sem recursos e de

auxílio de cestas básicas para famílias de

baixíssima renda;

– convênios com postos de saúde/hospitais

do município e arredores para facilitação

dos encaminhamentos; e

– divulgação/marketing das atividades da

SAC, como informativos, palestras,

impressos, eventos, página na internet,

com a finalidade de captar recursos de

todos os tipos.

• Relação com o HGVF:

– estabelecimento de convênio formal, no

qual se definam bem os papéis de cada

um dos parceiros para que não haja

surpresas repentinas, como:

· a direção do HGVF, não concordando

com as atividades da SAC, proibir a

passagem tanto dos pacientes quanto dos

voluntários, devido ao fato de a sede

estar localizada em terreno com acesso

pelo hospital;

· a atuação das médicas que são funcionárias

públicas lotadas no HGVF, pois a direção

pode, se assim desejar, transferi-las para

outro hospital e impedir o acesso das

mesmas à sede (a atual direção já se referiu

ao problema da carga horária que elas

devem dar no HGVF, e que não poderá

coincidir com as atividades na SAC);

4 7

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

· impedimento no acesso aos exames

complementares de ECG e EcoCG por

danos na aparelhagem ou não

concordância com o projeto da SAC, o

que pode impedir ou provocar demora no

diagnóstico precoce; e

– realização de um programa de divulgação

e interação com todos os funcionários do

HGVF para torná-los o mais favorável

possível aos programas da SAC, o que é

importante principalmente quando das

mudanças de direção do hospital.

• Aprimorar os instrumentos contábeis da

SAC, que, como mencionado

anteriormente, está em processo de

mudança da firma que realiza toda a sua

contabilidade, o que permitirá o

desenvolvimento de indicadores

econômico-financeiros. Os três

instrumentos contábeis já apurados pela

SAC são o demonstrativo de resultados, o

balanço patrimonial e o balancete

analítico, que atendem aos requisitos para

que se tenha um planejamento financeiro,

conforme preconiza a Ashoka. A

avaliação desses demonstrativos pela

equipe do Latec/UFF levantou as

seguintes questões:

– a transparência nas atividades da SAC

deverá ser aumentada a curto prazo,

porque ela passará a ser auditada; e

– a inexistência de um orçamento na SAC

inviabilizava o levantamento dos

investimentos necessários à sua operação

e desenvolvimento. Para contornar esse

problema, a consultoria sugeriu que

fossem usados demonstrativos

financeiros passados e perspectivas

futuras de custos e receitas, para a

elaboração de um orçamento anual para

2001, em base mensal, a partir de junho

de 2001. A partir dessa constatação, a

SAC preparou também uma proposta

orçamentária para o primeiro semestre de

2002, que contempla o efetivo

funcionamento de seu Centro de

Cardiologia Pediátrica.

As possibilidades de reprodução do

empreendimento SAC

O fator primordial para a reprodução de

iniciativas como a da SAC é a ampla

divulgação dessa experiência em instituições

e organizações ligadas à saúde da criança. A

divulgação contribui também para

sensibilizar stakeholders doadores,

financiadores e voluntários no apoio direto

ou indireto à “causa” e, no caso da FR, para

ajudar ainda na conscientização sobre a

importância da prevenção da doença por

meio de campanhas de esclarecimento e

pela disponibilização do antibiótico

apropriado.

Outra questão diz respeito à possibilidade

de criar empreendedores sociais. Embora

muitas características sejam inatas, o grau de

motivação faz com que muitas pessoas

superem suas limitações, quer de forma

autodidata, quer por meio de treinamentos

4 8

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

específicos, e outras complementem as

habilidades necessárias ao desenvolvimento

do trabalho. O aperfeiçoamento tem sido

uma tônica dos responsáveis pela criação da

SAC.

Considerando-se a questão da aderência

ao tratamento da FR, podem surgir

iniciativas de caráter mais simples do que a

proposta da SAC, a exemplo do caso da

ONG Solidariedade, na Baixada Fluminense,

que busca a aderência ao tratamento da

tuberculose, ofertando cestas básicas aos

pacientes que comprovem estar em dia com

a medicação associada ao tratamento. Como

características fundamentais para as pessoas

que queiram desenvolver uma proposta

semelhante à da SAC podem ser

considerados três fatores principais:

• motivação: constatação de que alguma

coisa precisa ser feita para minorar o

sofrimento das crianças cardiopatas de

famílias de baixa renda;

• liderança: os líderes desse processo

precisam ter ou buscar a pessoa que tenha

o perfil de empreendedor social para que

possam ser superadas as barreiras que

surgem no decorrer da implantação da

iniciativa; e

• voluntariado: outro aspecto importante é

a capacidade de atrair e manter

voluntários que sejam seduzidos pelo

ideal e pelos valores da proposta, pois da

união e do crescimento desse grupo

depende o processo de expansão e

consolidação da iniciativa, que tende a se

estruturar como uma ONG.

Ao se avaliar a evolução da SAC,

torna-se nítida a importância desses três

fatores – motivação, empreendedorismo

social e voluntariado – como requisitos

mínimos para a replicação da experiência,

uma vez que os demais fatores

subordinam-se a eles.

4 9

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

PA RT E 4 C O N C L U S Õ E S E R E C O M E N D A Ç Õ E S

CONCLUSÕES

Acompanhar a trajetória da SAC,

buscando contribuir para aprimorar sua

gestão, foi uma experiência enriquecedora

para todos os parceiros envolvidos nesse

trabalho. A iniciativa que redundou na

criação da SAC mostra como a indignação

com determinada situação pode ser

canalizada para a construção, com muita

criatividade, de alternativas viáveis para

enfrentar o problema.

As principais conclusões deste trabalho

são de que, para a replicação de um projeto

semelhante ao da SAC, é fundamental que se

tenha no grupo inicial pelo menos uma

pessoa com as inúmeras características e

habilidades do empreendedor social e que se

consiga agregar e manter motivados

voluntários que incorporem os ideais do

grupo ou da pessoa responsável pela

iniciativa.

A avaliação dos aspectos médicos das

cardiopatias infantis mostra a importância de

iniciativas como a da SAC, não só do ponto de

vista humanitário, reduzindo o número de

óbitos e melhorando a qualidade de vida dos

pacientes, mas também o econômico, uma vez

que o custo da prevenção e do tratamento

continuado das crianças é significativamente

menor que o do número de cirurgias

decorrentes de falta de aderência ao

tratamento, como no caso da FR, ou de

complicações causadas pela falta de tratamento

odontológico especializado. No caso da FR, a

atuação da SAC aumentou a aderência ao

tratamento, reduziu as internações de casos

com forma leve de FR e possibilitou a

avaliação precoce de novos casos com o

ecocardiograma. A atuação da SAC contribui

para baixar o número de cirurgias e melhorar a

qualidade de vida das crianças.

O apoio e a disponibilização de recursos

financeiros de entidades de peso e estáveis,

como o BNDES, são de primordial

importância para que iniciativas como a da

SAC possam se estabelecer e tenham

garantidas as condições mínimas adequadas

para poderem atingir com sucesso as metas

às quais se propõem.

A missão da SAC é abrangente:

“restabelecer a saúde e a cidadania da

criança cardiopata por meio de um

atendimento integral e integrado”. Essa

abrangência é necessária face à problemática

da população de baixa renda com crianças

cardiopatas. O restabelecimento da saúde

5 3

dentro dessa visão abrangente da missão da

SAC requer, além do imprescindível

atendimento médico, a atuação de outras

áreas para poder atingir a criança em sua

totalidade biopsicossocial. Nesse aspecto a

metodologia transdisciplinar adotada pela

SAC, por meio de atendimentos

odontológico, psicológico, terapêutico

ocupacional e assistencial, proporciona o

alcance do seu objetivo primeiro, qual seja,

o de preservar vidas com qualidade. O

resgate da cidadania está ligado à

necessidade de suprir as enormes carências

sociais dessas crianças e de seus

responsáveis: alimentação, transporte e

medicamentos, principalmente.

Essa última tarefa envolve o futuro

estabelecimento de redes com outras

organizações que tenham como foco

precípuo o apoio à criança carente e à sua

família, como é o caso da rede “Re” que se

reproduziu a partir da ONG Renascer.

Nessa linha, o atendimento integral e

integrado remete ao conceito de

transdisciplinaridade, que envolve não só as

interações ou a reciprocidade entre projetos

especializados, como também a colocação

dessas relações dentro de um sistema total,

sem fronteiras rígidas. Os instrumentos para

prover esse atendimento são organizações

como a SAC e outras, interligadas em rede

para melhor servir a uma causa. O

importante é sempre a causa, que, neste

estudo, é a de melhorar a qualidade de vida

da criança cardiopata atendida pelo sistema

de saúde pública.

No estudo dos conceitos básicos de

cardiopatias infantis realizado, destacou-se a

importância da aderência ao tratamento,

tanto das cardiopatias congênitas quanto das

adquiridas, em especial a FR, devido à

possibilidade de grande redução de gastos

com tratamentos, cirurgias e internações que

se fazem necessários para a população

desassistida na infância, quando a mesma

atinge a adolescência e a idade adulta. Além

disso, são visíveis os benefícios para os

pacientes acompanhados em termos de

qualidade de vida e conseqüente

possibilidade de desenvolvimento de

potencialidades de cada uma das pessoas

favorecidas dessa maneira.

O presente trabalho de avaliação

representou um desafio para os profissionais

nele envolvidos, tanto pelo lado do

Latec/UFF quanto do BNDES, em vista de

ser um estudo até o presente momento sem

similar. Constatou-se a validade da proposta

da SAC, pois com sua metodologia atua

positivamente como complementação do

serviço público oferecido, abrangendo áreas

que este não atende e agilizando outras em

que se observa bastante carência, como é o

caso do acesso aos atendimentos e aos

encaminhamentos, além de tratamento com

qualidade e eficiência.

Em termos de ciclo de vida

organizacional, a SAC encontra-se no estágio

5 4

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

inicial. Alguns desafios gerenciais já foram

por ela enfrentados: estabeleceu sua missão e

os valores que devem guiar suas ações,

ampliou seu quadro de voluntários

especializados, mas ainda precisa incrementar

a obtenção de fundos e recursos, pois são

insuficientes para atender o orçamento

previsto para após a conclusão da nova sede.

Os indicadores de desempenho da SAC

são apresentados no plano de ação. Dentre

os importantes resultados de sua atuação

estão as parcerias com o BNDES e a

Ashoka, que têm contribuído para o seu

desenvolvimento.

A SAC está trabalhando atualmente a

transparência necessária no uso dos recursos

captados, bem como a sua relação com o

HGVF, devido à característica especial da

localização da sede dentro do hospital.

Alguns aspectos levantados de outras

ONGs bem-sucedidas contribuíram para

destacar pontos que precisam ser avaliados

na atuação da SAC, mesmo que ela tenha

missão e atuação diferenciadas.

Importante também é ressaltar os

aspectos da liderança necessários para a

execução de iniciativas com características

da SAC. O perfil de empreendedor social

visivelmente se faz necessário para

propostas semelhantes à da SAC, junto com

a motivação para o empreendimento e o

voluntariado.

Muitas foram as conquistas, muitos,

porém, ainda são os desafios futuros a serem

superados, principalmente na relação com o

HGVF, na ampliação e capacitação do

voluntariado, na divulgação das atividades e

na obtenção de recursos que tornem a SAC

auto-sustentável.

PRÓXIMAS ETAPAS NO DESENVOLVIMENTO

DA SAC

A SAC, como organização em

desenvolvimento rápido, embora ainda no

estágio inicial de sua vida, tem dependido

fundamentalmente dos recursos humanos e

materiais que conseguiu mobilizar de forma

muito bem-sucedida. Daqui para a frente, no

entanto, deve ser considerada a idéia de que,

ao longo do seu ciclo de vida, uma

organização deve migrar para o

estabelecimento e a implementação de

processos administrativos e gerenciais

efetivos e aceitos internamente e também

para a real disseminação dos valores da

organização. Assim, percebe-se que a SAC

tem à sua frente os desafios de desenvolver e

implementar esses processos essenciais em

prazos relativamente curtos para assegurar o

seu crescimento e de fazer com que sejam

sempre atendidos os seus valores

fundamentais por um quadro de pessoal

profissional e de voluntários em ampliação.

Considerando os pontos abordados no

item “O ciclo de vida das organizações” (p.

28), a SAC está na transição do estágio de

start-up para o de crescimento emergente

5 5

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

[Jawahar e McLaughlin (2001)] e deverá

enfrentar desafios – e também “colher

alguns frutos” – como indicado pelos fatores

a seguir:

• A importância crescente do

relacionamento com um dos seus

principais stakeholders, o HGVF –

Conforme abordado anteriormente, a SAC

tem envidado os esforços necessários para

identificar as suas atribuições e as do

HGVF no processo mais amplo do

atendimento integral e integrado aos

doentes e suas famílias. No entanto, com a

ampliação das atividades da SAC a partir

do funcionamento da nova sede, será

necessária uma coordenação ainda maior

entre as atividades de sua equipe e da

direção do hospital e de seus profissionais

de saúde, administrativos e auxiliares.

Será uma fase de aprendizado e de

aprimoramento do relacionamento

existente, cujo sucesso não dependerá

apenas dos aspectos técnicos.

• A atenção despertada pela atuação da

SAC, com o reconhecimento de sua

contribuição por organizações como o

BNDES e a Ashoka – Isso poderá levar

outros stakeholders, como a Prefeitura e a

Câmara Municipal de Niterói, e

equivalentes da região metropolitana de

Niterói, a reexaminar as suas posições em

relação a esse problema específico na área

da saúde. É possível que a “causa” da

criança cardiopata ganhe um apoio mais

efetivo por meio da melhor qualidade dos

medicamentos disponibilizados nos postos

de saúde e também da própria “logística”

de sua distribuição.

• A necessidade imperiosa da melhoria

do “fluxo de caixa” com o

funcionamento da nova sede – As

visitas à Casa Ronald McDonald e ao

Renascer, e também a literatura sobre

outras organizações, como em Oberfield

e Dees (1992), indicaram que a obtenção

de recursos para atividades de custeio é

mais difícil do que aquela voltada para

investimentos de capital e programas

com propósitos específicos. Dessa forma,

a ampliação do número de doadores e das

outras iniciativas que tragam o dinheiro

necessário para o dia-a-dia da SAC

deverá consumir uma parcela crescente

do tempo gasto por sua equipe, não só no

marketing, como também nas atividades

de administração de bancos de dados de

doadores efetivos e potenciais.

• O aprimoramento na atração,

treinamento e manutenção de maior

número de voluntários, com ou sem

formação na área de saúde, para as

atividades ampliadas da SAC – A

organização está implantando o seu

Programa de Ação Voluntária para

Capacitação de Voluntários e Estagiários

e deverá dedicar outra parte substancial

do tempo disponível da sua equipe à

administração desse importante recurso.

5 6

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

É uma atividade muito exigente, face à

necessidade de garantir um fluxo regular

de candidatos, ao mesmo tempo em que

assegura o gerenciamento desses

recursos humanos com seleção,

treinamento, motivação,

acompanhamento e avaliação de

desempenho. A experiência adquirida

pela Casa Ronald McDonald nesse

quesito poderá ser bastante útil para a

SAC, embora se reconheça a diferença

na qualificação dos voluntários

necessários.

• A definição e implementação de novos

processos internos – Conforme

Christensen (2001), a evolução da

organização colocará uma ênfase maior

na formalização de seus processos com

sua efetiva implementação.

• A formalização de uma estrutura

organizacional – Uma característica de

organizações no estágio inicial do seu

ciclo de vida, é a estrutura mais informal,

onde uma hierarquia definida tem menor

importância. Com o crescimento, a SAC

naturalmente deverá buscar uma melhor

divisão de atribuições, que se apoiará nos

novos processos em implantação e

também os influenciará.

• O desenvolvimento e a

“institucionalização” das medidas de

desempenho nas diversas atividades da

organização.

• A preocupação quanto à obediência/

atendimento aos valores da

organização – Christensen (2001), outra

vez nos indica que os valores da

organização – os critérios pelos quais se

tomam as decisões sobre as prioridades

da organização – aumentarão sua

importância com a evolução da

organização. A sua efetiva

“internalização” pelos membros da

equipe da SAC permitirá a implantação

do que a Ashoka definiu como o

“principal sistema de valores

comportamentais” da organização.

• A necessidade de ampliação dos

relacionamentos com outras

organizações – Essas organizações

deverão complementar a atuação da SAC

em outros aspectos para os quais ela não

desenvolverá competência específica:

apoio com cestas básicas; treinamento de

familiares dos doentes para aumento da

renda familiar; educação em aspectos

específicos; e outros.

• A ampliação da atuação em prol da

“causa” – A divulgação do problema de

saúde pública representado pela FR, a

luta pela melhoria da qualidade dos

medicamentos disponibilizados pelo SUS

e o possível aprimoramento da

“logística” de sua distribuição

provavelmente consumirão um tempo

precioso da diretoria da SAC nos

próximos meses e anos. Da mesma

5 7

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

forma, demandará atenção o problema de

se disponibilizar, no tempo devido, vagas

para cirurgias de pacientes com

cardiopatias congênitas ou adquiridas.

As ações da SAC, até o momento, indicam

que ela provavelmente não deverá ter muita

dificuldade para aprimorar ou adquirir

“competências” para cuidar de cada um dos

desafios citados. O que impressiona é a

necessidade de enfrentá-los simultaneamente.

O desenvolvimento de uma capacidade

“gerencial”, que complementará as

qualidades “empreendedoras” demonstradas

até agora, poderá se revelar como a

característica fundamental para o sucesso da

SAC daqui para a frente.

5 8

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

A N E X O 1 C A R D I O PAT I A S C O N G Ê N I TA S

INTRODUÇÃO

As cardiopatias congênitas podem ser

divididas em dois grandes grupos: cianóticas

e acianóticas. Por convenção, pacientes com

shunt direito-esquerdo ficam enquadrados na

categoria cianótica. Isso ocorre porque o

sangue vai direto do lado direito da circulação

sanguínea para o esquerdo, através de

comunicações anormais, sem passar pela

circulação pulmonar e, conseqüentemente,

sem ser oxigenado, levando ao aparecimento

da cianose. Na categoria acianótica entram as

patologias com shunts esquerdo-direito, que,

a princípio, têm o sangue da circulação

sistêmica bem oxigenado, sem evidências de

cianose. No entanto, com a perpetuação do

quadro e o agravamento de algumas dessas

cardiopatias, pode ocorrer cianose, a qual está

relacionada a um pior prognóstico para o

paciente.

PRINCIPAIS CARDIOPATIAS CONGÊNITAS

ACIANÓTICAS

• Comunicação interatrial (CIA)

Corresponde a 6%-10% dos defeitos

cardíacos congênitos e caracteriza-se por um

defeito no septo atrial, permitindo o

movimento do sangue do átrio esquerdo para

o direito, levando a um aumento do fluxo

sanguíneo que chega nos pulmões. Na

maioria das vezes, não apresenta sintomas

cardiovasculares específicos na infância,

sendo o crescimento deficiente da criança o

dado que pode chamar a atenção do pediatra

para investigação de uma doença de base,

como a cardiopatia congênita. A CIA não

costuma se fechar espontaneamente. A não

correção do defeito cardíaco durante a

infância leva, com o tempo, a um aumento

da resistência vascular pulmonar, e por volta

da terceira década um shunt direito-esquerdo

tende a se instalar, época em que o paciente

passa a apresentar sinais e sintomas

cardiovasculares mais proeminentes, entre

eles cianose. Quando isso acontece, a

correção cirúrgica não está mais indicada, e

o paciente evolui para óbito em alguns anos.

• Comunicação interventricular (CIV)

É a malformação cardíaca congênita mais

comum, contando com aproximadamente

25% de todos os casos de doença cardíaca

congênita. Ela é caracterizada por um

defeito no septo interventricular, permitindo

a passagem do sangue do ventrículo

6 1

esquerdo para o direito. Pacientes com CIV

pequena geralmente não têm sintomas

cardiovasculares, enquanto aqueles com

defeitos maiores tendem a ser mais doentes,

podendo ter história de maior freqüência de

infecções respiratórias nos primeiros anos de

vida.

De todos os casos de CIV, 35% fecham-se

espontaneamente, e maior é essa possibilidade

quanto menor a CIV e dependendo de sua

localização. O momento da cirurgia depende

do tipo e do tamanho do defeito, bem como

das condições gerais do paciente. Alguns

podem precisar de cirurgia mais precoce por

causa de insuficiência cardíaca de difícil

controle clínico, antes de dois anos de idade

pela progressão para hipertensão pulmonar

ou entre dois e cinco anos de idade como

procedimento eletivo. A decisão entre operar

e quando operar é individual.

• Persistência do canal arterial (PCA)

Caracteriza-se pela persistência, além do

normal, após o nascimento, do canal que une

a artéria pulmonar à aorta. Em crianças

nascidas de termo, esse canal costuma se

fechar por volta dos quatro dias de vida.

Conta com aproximadamente 12% de todas

as cardiopatias congênitas, sendo muito

comum em filhos de mãe que tiveram

rubéola no primeiro trimestre de gestação. A

freqüência da PCA aumenta para 20%-60%

entre os recém-nascidos com peso de

nascimento inferior a 1.500 g.

As manifestações clínicas variam de

acordo com o tamanho da comunicação e,

conseqüentemente, do grau de hiperfluxo

pulmonar e de evolução para hipertensão

pulmonar. Nas formas típicas, os pulsos

arteriais são amplos e o sopro cardíaco

característico costuma ser audível ao exame

físico.

É grande a incidência de fechamento

espontâneo, principalmente os menores e

geralmente até o primeiro ano de vida. Nas

situações em que coexiste outra

malformação cardíaca com obstrução

vascular pulmonar e a PCA é a única forma

de o sangue do ventrículo direito chegar aos

pulmões para ser oxigenado, o fechamento

do canal arterial relaciona-se com

agravamento clínico e até com óbito. A

cirurgia deve ser realizada mais

precocemente nos casos de canais maiores

para evitar a evolução para hipertensão

pulmonar.

• Defeitos dos coxins endocárdicos (DCE)

Correspondem a 4%-5% dos defeitos

cardíacos congênitos, e sua incidência

aumenta para 20% em pacientes com

Síndrome de Down. Podem ser divididos em

formas completas ou incompletas.

As manifestações clínicas variam com a

severidade do defeito. Nas formas

incompletas, os pacientes costumam ser

assintomáticos, enquanto os casos de formas

completas são mais afetados, evoluindo,

6 2

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

geralmente, com insuficiência cardíaca nos

primeiros meses de vida e com episódios

recorrentes de pneumonia.

O momento da realização da correção

cirúrgica varia de acordo com a forma do

defeito e com as suas manifestações clínicas.

Em geral, as formas completas necessitam

de tratamento cirúrgico mais precoce.

• Malformações associadas com obstrução

ao fluxo sanguíneo do lado direito do

coração: Estenose Pulmonar (EP)

A EP pode ser ao nível da valva, do

infundíbulo, supravalvular ou de ramos das

artérias pulmonares. A EP valvular é a mais

comum, cujos casos, sem defeito do septo

interventricular associado, contam com

aproximadamente 10% de todas as situações

de cardiopatia congênita. Os pacientes

costumam ser assintomáticos nos casos mais

leves, enquanto nas formas mais severas

podem ocorrer cianose e insuficiência

cardíaca direita. A cirurgia corretiva está

indicada precocemente nos casos mais

graves.

• Malformações associadas com

obstrução ao fluxo sanguíneo do lado

esquerdo do coração

– Coarctação da Aorta (CoA)

Conta com aproximadamente 6% de

todos os casos de cardiopatia congênita,

sendo mais comum em meninos. A maioria

das crianças sintomáticas tem outros defeitos

cardíacos associados.

As crianças com CoA podem ter ou não

sintomas cardiovasculares, podendo ocorrer

nos primeiros meses de vida insuficiência

cardíaca congestiva e mais tarde sintomas de

tolerância diminuída ao exercício e

fatigabilidade.

Ao exame físico, um achado importante,

embora nem sempre presente, para o

diagnóstico de CoA é a diminuição ou

ausência dos pulsos femorais. Após o

primeiro ano de vida, a pressão arterial mais

elevada em membros superiores é sugestiva

de CoA. O sopro cardíaco característico da

CoA é audível na região axilar esquerda.

Alguns casos de CoA leve sem outros

defeitos cardíacos associados respondem

bem e não requerem cirurgia na infância,

podendo ser operados de forma eletiva aos

três/cinco anos de idade. No entanto, aqueles

pacientes com coarctação severa e outras

malformações cardíacas associadas precisam

de cirurgia mais precoce. O

acompanhamento pós-cirúrgico é

permanente, com necessidade de revisão de

possível recorrência da CoA em qualquer

período da vida.

– Estenose aórtica

Conta com aproximadamente 5% das

cardiopatias congênitas, podendo ser dividida,

de acordo com a anatomia da lesão, em

estenose valvular (75%), subvalvular (20%),

6 3

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

supravalvular e subaórtica hipertrófica

idiopática. A maioria dos pacientes é

assintomática, com boa evolução clínica da

terceira à quinta década de vida, embora

alguns sofram de intolerância leve ao

exercício e fatigabilidade fácil. Uma pequena

percentagem de pacientes tem sintomas

significativos na primeira década, como

tonteira e síncope. Apesar de incomum, morte

súbita pode ocorrer nesses pacientes,

principalmente nas formas subaórticas

hipertróficas. Sintomas severos podem

ocorrer quando existe uma obstrução crítica.

Como os resultados da correção cirúrgica

geralmente não são muito satisfatórios, a

cirurgia deve ser considerada somente em

casos especiais, os pacientes devem ser

acompanhados e as crianças maiores de seis

anos de idade devem ser submetidas a testes

ergométricos anualmente.

• Prolapso de válvula mitral

Costuma ocorrer em crianças maiores de

seis anos de idade, do sexo feminino e com

anormalidades ósseas torácicas. É uma

doença evolutiva, e na infância a grande

maioria dos pacientes é assintomática. Há

relato de dor torácica, palpitações e tonteira,

mas não é claro se esses sintomas estão

realmente associados ao defeito cardíaco. O

tratamento é clínico a princípio, mas o

acompanhamento é por toda a vida, podendo

ser necessário tratamento cirúrgico na idade

adulta.

PRINCIPAIS CARDIOPATIAS CONGÊNITAS

CIANÓTICAS

• Tetralogia de Fallot

Tétrade clássica:

– aorta acavalgada;

– hipertrofia do ventrículo direito;

– estenose subpulmonar; e

– comunicação interventricular.

É a forma mais comum de cardiopatia

cianótica, depois da transposição dos

grandes vasos da base, contando com 10% a

15% de todas as cardiopatias congênitas.

Os achados clínicos variam de acordo

com o grau de obstrução ao fluxo sanguíneo

do ventrículo direito. Os pacientes com

pequenos graus de obstrução são pouco

cianóticos ou até mesmo acianóticos. Em

geral, essas crianças costumam apresentar,

entre outras alterações, um crescimento

bastante retardado e sopro cardíaco.

A cirurgia paliativa é recomendada para

os lactentes jovens que são muito

sintomáticos, nos quais a correção completa

é difícil ou impossível de ser realizada.

O momento para a cirurgia corretiva

varia do nascimento aos dois anos de idade,

dependendo da conduta e experiência de

cada centro.

• Síndrome do coração esquerdo

hipoplásico

Inclui um número de condições em que

há tanto lesões valvulares como vasculares

6 4

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

no lado esquerdo do coração, resultando em

um ventrículo esquerdo pouco desenvolvido.

É encontrada em 1% a 4% das crianças com

doença cardíaca congênita.

Após o nascimento, a sobrevida do

recém-nascido depende da potência do canal

arterial. Cianose geralmente está presente ao

nascimento e insuficiência cardíaca

congestiva desenvolve-se precocemente.

A manutenção do canal arterial é de suma

importância para essas crianças. É uma

malformação incompatível com a vida.

Novas técnicas cirúrgicas estão em estudo,

mas a sobrevida após vários procedimentos é

apenas de 20% nos melhores centros.

• Transposição total dos grandes vasos

É o tipo de cardiopatia congênita

cianótica mais comum, contando com

aproximadamente 16% de todos os casos.

Por ser extremamente grave, de difícil

diagnóstico, que deve ser feito nos primeiros

dias de vida, exige cirurgia imediata e a taxa

de mortalidade é muito alta. É mais comum

em meninos.

Muitos dos recém-nascidos são grandes ao

nascimento e cianóticos desde os primeiros

dias de vida, podendo desenvolver-se

insuficiência cardíaca precocemente.

A sobrevida dessas crianças depende de

um manejo precoce e agressivo.

• Retorno venoso pulmonar anômalo total

As veias pulmonares não drenam dentro

do átrio esquerdo, mas dentro do átrio

direito. Dessa forma, todo o retorno venoso

do corpo drena no átrio direito. Essa

malformação cardíaca conta com

aproximadamente 2% de todas as

cardiopatias congênitas.

Esses pacientes podem ter história de

cianose leve no período neonatal ou nos

primeiros meses de vida, evoluindo bem

posteriormente, apenas com mais episódios

de infecções respiratórias e com menor grau

de desenvolvimento físico. Outras vezes,

eles se apresentam muito doentes, com

evolução para o óbito no primeiro ano de

vida, a menos que sejam tratados

cirurgicamente. Sopro cardíaco pode ser

auscultado.

A partir do que foi descrito, pode-se

inferir que a presença de insuficiência

cardíaca e cianose sugere problemas mais

graves, geralmente necessitando de

intervenções médicas mais precoces. A

ocorrência de sopro cardíaco sem qualquer

outro sinal valoriza a existência de algum

defeito cardíaco, principalmente no período

neonatal. As arritmias cardíacas devem ser

consideradas como possíveis complicações

de anomalias cardiovasculares, embora

muitas vezes não haja evidência de

alterações anatômicas [Atik, Bustamante e

Marcial (1981)]. Pôde-se observar também

que certos defeitos cardíacos não são

aparentes à inspeção grosseira do coração ou

da circulação, sendo o recém-nascido, a

criança e, até mesmo, o adolescente

6 5

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

assintomáticos, aparecendo sintomas de

doença cardiovascular somente na vida

adulta. É importante também enfatizar, a

partir do que foi apresentado, que alguns

defeitos cardíacos congênitos necessitam de

tratamento cirúrgico imediato pela gravidade

das alterações morfofuncionais e pela

necessidade de o procedimento ser realizado

em tempo ideal. Outros podem ser operados

mais tardiamente, enquanto alguns podem

resolver espontaneamente, principalmente

alguns tipos de defeitos do septo

interventricular [Harris (2000)].

Anormalidades extracardíacas ocorrem

em aproximadamente 25% dos lactentes

com doença cardíaca significativa. Essas

anormalidades geralmente são múltiplas, em

parte envolvendo o sistema músculo-

esquelético. Um terço das crianças com

cardiopatia e anomalias extracardíacas tem

alguma síndrome genética estabelecida

[Braunwald (2001)].

Atualmente, 85% ou mais casos de

malformações cardíacas não apresentam

causa conhecida, o que impossibilita a

realização de programas de prevenção para a

maioria das doenças cardíacas congênitas.

Por ora, o que pode ser feito, no que diz

respeito à prevenção dessas cardiopatias, é

alertar os médicos que lidam no dia-a-dia

com gestantes quanto aos riscos de

teratógenos, assim como de drogas que

podem ter uma influência lesiva, até mais

funcional do que estrutural, no coração ou

circulação do feto ou do recém-nascido. Da

mesma forma, é importante que os

equipamentos e técnicas radiológicos para

reduzir a exposição à radiação das gônadas e

do feto sejam sempre usados para diminuir

os perigos potenciais dessa possível causa de

defeitos cardíacos. Além disso, a imunização

das crianças com a vacina contra rubéola

evitará a doença na gestante e suas

conseqüências sobre o coração do feto

[Braunwald (2001)].

A avaliação especializada precoce dos

recém-nascidos com suspeita de cardiopatia,

de forma que os casos mais graves sejam

reconhecios e que uma conduta específica

seja implementada, é fator determinante para

a sobrevida dessas crianças. Igualmente, o

acompanhamento clínico daquelas que

apresentam doença cardíaca sem indicação

cirúrgica imediata, assim como das que

foram submetidas a cirurgia cardíaca,

durante o pós-operatório, também interfere

com a sua qualidade de vida e sobrevida.

Nesse sentido, é importante enfatizar o papel

do médico na orientação desses pacientes

quanto às medidas profiláticas necessárias,

muitas vezes por toda a vida.

6 6

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

A N E X O 2 C A R D I O PAT I A S A D Q U I R I D A S

• Febre reumática

A FR geralmente ocorre no período de

duas a três semanas após o aparecimento de

uma infecção estreptocócica da orofaringe.

No entanto, em 40% dos casos não há

referência dessa infecção na anamnese. O

surto agudo tem duração média de seis a 14

semanas, com desaparecimento dos sintomas

mesmo sem tratamento específico.

Artrite, cardite, coréia, eritema

marginatum e nódulos subcutâneos são

típicos de FR aguda e constituem as

principais manifestações clínicas para seu

diagnóstico, de acordo com critérios clínicos

diagnósticos de Jones. Eles são assim

reconhecidos por causa de sua freqüência e

especificidade ou por sua relevância clínica.

Outras manifestações menos características

incluem febre, artralgias, epistaxe, serositie e

envolvimento dos pulmões, dos rins e do

sistema nervoso central.

Dentre as principais manifestações

clínicas da FR, a artrite é a mais freqüente,

enquanto a cardite é a mais grave.

A artrite está presente em

aproximadamente 80% dos casos, sendo

classicamente descrita como dolorosa,

migratória, de curta duração e com excelente

resposta aos salicilatos. Sua freqüência

aumenta com a idade [Silva e Pereira

(1997)], e geralmente mais de cinco

articulações são acometidas, sendo as dos

joelhos, tornozelos, cotovelos, pulsos e

ombros as mais afetadas.

A cardite pode levar à morte tanto na fase

aguda como nos estágios mais tardios,

podendo também comprometer a qualidade

de vida das crianças acometidas pela

limitação da sua capacidade física às custas

de lesões cardíacas mais graves. As lesões

valvulares são as formas clínicas mais

comuns de cardite. Insuficiência mitral e

aórtica são as complicações mais freqüentes

da doença valvular reumática, levando ao

aparecimento de sopros cardíacos. No

entanto, formas silenciosas de cardite também

podem ocorrer [Silva e Pereira (1997)].

Coréia de Sydenham é um distúrbio

extrapiramidal caracterizado por

movimentos rápidos, clônicos, involuntários,

especialmente da face e dos membros,

hipotonia muscular e labilidade emocional.

Geralmente, os primeiros sinais são

dificuldade de escrever, falar ou andar.

Ocorre alguns meses após a infecção das

vias aéreas superiores e costuma ser a única

6 9

manifestação da FR nesse período. Coréia

tem sido relatada em 30% dos pacientes com

FR, e cardite ou artrite podem estar

presentes em 50% desses casos [Silva e

Pereira (1997)].

Eritema marginatum é um exantema

caracterizado por máculas com centros sãos

e contorno serpiginoso, sendo encontrado no

tronco e nas extremidades. Tem a

característica de ser evanescente.

Nódulos subcutâneos são tumorações

indolores encontradas nas superfícies

extensoras dos cotovelos, joelhos e pulsos,

assim como na região occipital ou sobre os

processos espinhosos da espinha torácica ou

lombar.

O diagnóstico de FR é clínico. Não existe

qualquer exame laboratorial específico ou

sinais ou sintomas que isolados façam o

diagnóstico da afecção. Por ora, a melhor

forma de prevenir a doença ainda é o uso

correto de antibióticos, tanto na profilaxia

primária como na secundária.

A profilaxia primária, isto é, a

erradicação do foco de estreptococcia, antes

da ocorrência da FR, é feita, principalmente,

com penicilina benzatina intramuscular, em

dose única. Portanto, a identificação e o

tratamento corretos das faringoamigdalites

bacterianas é o principal fator na prevenção

da FR. Se houver alergia à penicilina,

utiliza-se a eritromicina por 10 dias.

Nos casos de FR estabelecida, a

profilaxia secundária deve ser instituída, a

qual também é realizada com penicilina

benzatina em doses repetidas a intervalos de

duas a três semanas. Se houver alergia à

penicilina, a droga de escolha é a

sulfadiazina. Esse procedimento tem por

objetivo evitar a recorrência de novos surtos

de infecção estreptocócica e, assim, de nova

acutização da FR. A profilaxia deve ser

realizada até os 18 anos de idade ou até

cinco anos após o último surto. Em casos de

cardite com seqüelas, a profilaxia deve ser

continuada por tempo indeterminado.

Os pacientes com doença valvular devem

receber antibióticos profiláticos adicionais

quando forem submetidos a tratamentos

dentário ou cirúrgico para prevenir

endocardite infecciosa.

É sabido que programas de controle da

FR também reduzem a necessidade de

cirurgias cardíacas, seus riscos e suas

complicações. Portanto, em nível financeiro,

a prevenção é menos dispendiosa que o

tratamento dessa afecção [Terreri (1998)].

Apesar de os benefícios indiretos

relacionados à melhoria da qualidade de vida

dos pacientes com FR serem de difícil

estimativa, é inquestionável que a correta

prevenção de novos surtos de FR levam à

possibilidade de vida normal. Nos casos dos

pacientes que não aderem ao esquema

profilático de antibiótico, novos episódios de

infecção estreptocócica aumentam os riscos

de novas lesões cardíacas e/ou de

agravamento das lesões preexistentes, o que

7 0

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

compromete a função cardíaca, limitando

progressivamente a capacidade física dos

pacientes acometidos. Isso para uma criança

significa, muitas vezes, não poder brincar,

dias escolares perdidos, assim como danos

psicológicos geralmente relacionados a

doenças crônicas.

• Doença de Kawasaki

Descrita pela primeira vez no Japão em

1967, a doença aguda é caracterizada por:

– febre alta prolongada (mais de cinco

dias) que não responde a antibióticos;

– conjuntivite;

– fissuras labiais, com inflamação da

mucosa da orofaringe;

– linfadenomegalia cervical;

– exantema que envolve o tronco e as

extremidades, com eritema de palmas e

solas seguido de descamação das pontas

dos dedos; e

– edema de mãos e pés.

A trombocitose pode ser encontrada em

nível laboratorial.

Deve-se suspeitar desse diagnóstico em

toda criança que apresenta febre por

tempo mais prolongado, devendo-se

encontrar cinco dos critérios clínicos

acima.

Complicações cardiovasculares durante a

fase aguda da doença incluem miocardite,

pericardite e artrite, que predispõem os

pacientes à formação de aneurismas nas

artérias coronarianas em aproximadamente

20% dos casos. Infarto agudo do miocárdio

pode ocorrer por trombose desses

aneurismas. O acompanhamento a longo

prazo tem demonstrado resolução dos

aneurismas em 50% das crianças afetadas.

O tratamento é clínico, devendo-se

iniciá-lo em tempo hábil para tentar evitar o

desenvolvimento dos aneurismas. O

acompanhamento das crianças com

aneurismas coronarianos deve ser a longo

prazo, em virtude dos riscos de morte por

infarto agudo do miocárdio.

• Endocardite bacteriana

Corresponde a uma infecção bacteriana

da superfície interna do coração ou de certos

vasos arteriais. É uma condição rara que

geralmente ocorre quando existe uma

anormalidade do coração ou dos grandes

vasos, podendo também se desenvolver em

um coração normal durante o curso de uma

sepse.

Os pacientes com maior risco para essa

doença incluem aqueles com shunts

aorticopulmonares, obstrução ao fluxo de

saída do coração esquerdo e defeitos do

septo interventricular. Fatores

predisponentes são encontrados em 30% dos

casos de endocardite infecciosa, dentre os

quais estão procedimentos dentários,

procedimentos cirúrgicos contaminados e

cirurgias cardiovasculares.

Em geral, os pacientes apresentam

sopros, febre e cultura de sangue positiva,

7 1

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

entre outros. Aqueles em que se observa

risco para o desenvolvimento de endocardite

bacteriana devem ser orientados quanto à

necessidade de antibióticos apropriados

antes de qualquer tipo de manipulação

odontológica ou de cirurgias dentro da

orofaringe, do trato gastrintestinal e

geniturinário.

O tratamento da endocardite infecciosa

deve ser feito em nível hospitalar com

antibióticos de largo espectro de ação por

via intravenosa.

• Pericardite

É o envolvimento do pericárdio, o que

raramente ocorre como um evento isolado.

Na maioria dos casos, a doença do

pericárdio se dá em associação a um

processo mais generalizado. Causas

importantes incluem FR, infecção viral,

infecção bacteriana, tuberculose, uremia e

artrite reumatóide. No Brasil, tuberculose é

uma etiologia comum.

Dor torácica, assim como dificuldade

respiratória, são sintomas comuns. Nos

casos mais severos, a morte pode ocorrer

rapidamente por tamponameto cardíaco.

O tratamento depende da causa da

pericardite. Tamponamento cardíaco, de

qualquer origem, deve ser tratado por

evacuação do líquido.

• Miocardite

Na maioria das vezes, a causa da

miocardite não é determinada. Vírus é o

agente infeccioso mais comum, com

predomínio do Coxsackie B.

O início dos sintomas relacionados a

essa doença pode ser abrupto, com sinais

de falência cardíaca, ou pode ser mais

gradual.

O tratamento é clínico, e o prognóstico

depende da idade de início da patologia, da

resposta ao tratamento e da presença ou

ausência de recorrências. Dessa forma, se o

paciente tiver menos de três anos, responder

mal à terapia e manifestar múltiplas

recorrências de falência cardíaca, o

prognóstico é reservado.

• Arritmias cardíacas

As arritmias cardíacas são anormalidades

da condução elétrica dentro do coração. Elas

podem ser de vários tipos, com tratamento

dirigido para cada caso e com prognóstico

também dependente de sua origem, existindo

situações transitórias e outras permanentes.

Algumas vezes, essas alterações elétricas do

coração estão relacionadas às doenças

estruturais cardíacas, ao uso de medicações e

às doenças sistêmicas como infecções,

doenças respiratórias ou até mesmo

disfunções hormonais.

7 2

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

A N E X O 3 A S P E C T O S E C O N Ô M I C O S A S S O C I A D O SÀ F E B R E R E U M Á T I C A

Os custos da FR foram recentemente

pesquisados por Terreri (1998). Sua

incidência é bem mais alta em países em

desenvolvimento: enquanto nos países

desenvolvidos ela é de 5/100 mil habitantes,

na população de baixa renda que vive em

condições de superpopulação, como na

Índia, por exemplo, varia entre 140 e

220/100 mil habitantes [Godis (1954) e

Sapru (1983), apud Terreri (1998)].

No Brasil, o número de cirurgias

valvulares (decorrente da FR) financiadas

pelo serviço público é de aproximadamente

10 mil por ano e abrange 30% do total das

cirurgias cardíacas [Terreri (1998)].

Considerando que Snitocowsky (1996),

também citado em Terreri, calculou o custo

para o governo de uma cirurgia cardíaca em

cerca de US$ 9 mil, o custo anual para o

governo brasileiro seria de US$ 90 milhões.

Terreri trabalhou com uma amostra de

100 pacientes com FR provenientes do

Ambulatório de Reumatologia Pediátrica da

Universidade Federal de São Paulo,

buscando quantificar, do ponto de vista das

despesas do paciente, o custo das consultas e

os gastos com medicamentos, exames,

transportes e outros serviços, os quais foram

calculados por três sistemas de custeio:

Sistema Único de Saúde (SUS), Associação

Médica Brasileira (AMB) e rede particular

(média de três hospitais).

O total de gastos, em reais, para o

paciente com FR desde o início da doença

foi de:

PacienteCustos

Diretosa

Custos

Indiretosb

(%)

Total

Rede Pública 111,10 0,9 112,10

AMB 546,40 0,2 547,50

Rede Particular 1.131,00 0,1 1.132,00

aOs principais custos para o paciente da rede públicaforam medicamentos (54%) e transporte (38%).bOs custos indiretos são decorrentes de dias detrabalho descontados dos responsáveis ou do própriopaciente.

Com a mesma sistemática, Terreri

utilizou a amostra anterior para quantificar

os custos hospitalares dos pacientes que

necessitam de internação. Esses custos

foram divididos em consultas, internação em

enfermaria, internação em UTI, cateterismo,

cirurgia cardíaca, medicamentos, exames

subsidiários (durante a internação e no

ambulatório) e outros.

7 5

O custo médio anual da internação, por

paciente, foi de:

• paciente da rede pública = R$ 183,40;

• paciente AMB = R$ 647,00; e

• paciente da rede particular = R$ 831,00.

Os medicamentos administrados aos

pacientes da rede pública internados não

foram computados, pois seus custos não são

repassados ao hospital, e sim absorvidos

pela sociedade. Esses gastos de saúde

pública com o paciente da rede pública

foram estimados por Terreri em R$ 17,60

anuais por paciente. Assim, os custos diretos

para o paciente da rede pública incluem

esses gastos de saúde pública e os gastos

hospitalares (R$ 183,40), perfazendo um

total de R$ 201,00 anuais por paciente.

Os custos indiretos são os decorrentes de

falta de produtividade dos responsáveis, em

virtude de faltas ao trabalho que não foram

descontadas pelo empregador mas

redundaram em uma perda estimada de

R$ 54,50 anuais por paciente.

O total de gastos para a sociedade, em

reais, dos pacientes com FR desde o início

da doença (média de seguimento de 3,9

anos) foi de:

SociedadeCustos

Diretos

Custos

IndiretosTotal

Média/Paciente/Ano 201,00 54,50 255,50

Somando-se o total de gastos anuais para

cada paciente com FR (R$ 112,10) com o

total de gastos anuais para a sociedade por

paciente com FR (R$ 255,50), obtém-se o

valor de R$ 367,60 anuais por paciente.

Terreri afirma que o retardo no

diagnóstico da FR, que leva a um maior

risco de aparição das complicações

cardíacas, se deve à falta de preparo da

maioria dos médicos no reconhecimento

precoce da doença. A autora observa

também que é alta a freqüência de falhas

quanto à aderência à profilaxia (36,4% dos

casos), o que aumenta o risco de novas

recorrências e seqüelas cardíacas. Entre as

causas apontadas para isso estão os gastos

relevantes para o paciente de baixa renda na

aquisição de medicamentos, o desconforto

causado pela injeção e o custo do transporte

nos deslocamentos até o centro médico.

Jayesimi (1982), apud Terreri (1998),

calculou o custo de seis anos de tratamento

de doença reumática com acometimento

cardíaco em US$ 14.286 por paciente.

Diana (1993), também citado em Terreri,

calculou o gasto médio anual por paciente na

cidade de Auckland, Nova Zelândia, em

US$ 1.491,3. Terreri estimou o custo da

profilaxia secundária (penicilina benzatina

1.200.000 V, a cada 21 dias) em R$ 26.

Segundo Kumar (1995), apud Terreri, a

prevenção primária recomendada é o

tratamento de casos suspeitos de faringite

estreptocócica com penicilina, mesmo sem

confirmação de cultura da orofaringe, e

também a orientação de familiares e

7 6

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

professores sobre a importância do

tratamento adequado da infecção

estreptocócica de crianças em idade

escolar.

Um programa de informações dirigidas a

profissionais de saúde e à população para a

profilaxia de FR foi realizado com êxito,

durante 10 anos, em algumas ilhas do Caribe

[Bach (1996), apud Terreri (1998)]. Nos

quatro primeiros anos de maior ação, o custo

do programa foi de US$ 89 mil e fez com

que o custo com a FR, excluindo as seqüelas

tardias, caísse de US$ 1.426 mil para cerca

de US$ 100 mil.

7 7

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

A N E X O 4 E S T U D O D E S E N V O LV I D O N O H O S P I TA LG E T U L I O VA R G A S F I L H O

METODOLOGIA DE AVALIAÇÃO DAS

CRIANÇAS COM CARDIOPATIA CONGÊNITA

Foram analisados sexo e idade ao início

do estudo. As duas cardiologistas

pediátricas, Juliana Ceddia e Anna Esther

Silva, realizaram ecocardiograma

bidimensional com doppler em todos os

pacientes, sendo estudadas as malformações

cardíacas encontradas ao início do seu

acompanhamento.

Também foram analisados ao início do

estudo o número de pacientes que

apresentavam indicação cirúrgica, aqueles

que foram operados durante o período

avaliado, os que receberam alta e os que

evoluíram para o óbito. Os critérios de alta

para esses pacientes foram:

• PCA – ausência de lesão residual após

cirurgia ou fechamento espontâneo;

• CIV – após fechamento espontâneo; e

• CIA – após fechamento espontâneo.

METODOLOGIA DE AVALIAÇÃO DAS

CRIANÇAS COM FEBRE REUMÁTICA

Foram avaliados ao início do estudo

dados como sexo e idade atual,

manifestações clínicas de acordo com

história de doença prévia, apresentação

clínica à primeira consulta no HGVF e

situação clínica atual. Nessa análise foram

incluídos os pacientes diagnosticados de

acordo com os critérios de Jones

modificados em 1992.

Foram consideradas as lesões

características de acometimento cardíaco

reumático ao ecocardiograma

bidimensional com doppler, aquelas com

comprometimento da válvula mitral e/ou

da válvula aórtica, onde existia

espessamento dos folhetos mitrais

associado à diminuição da mobilidade do

folheto posterior, com presença de

regurgitação mitral de grau leve,

moderado ou severo, e espessamento

valvular aórtico, com regurgitação

valvular de grau leve, moderado ou

severo. Nos casos de acometimento

aórtico, o grau de espessamento foi

considerado menos importante para o

diagnóstico, porém a regurgitação estava

sempre presente.

Foram analisadas características

evolutivas, a partir da primeira consulta no

serviço de cardiologia do HGVF até o

8 1

início do estudo, tais como número de

recidivas, de internação, de indicação

cirúrgica, de abandono da profilaxia

secundária com penicilina benzatina e de

óbitos.

Os critérios para internação de pacientes

com FR foram relacionados a situações

clínicas e sociais específicas. Dentre os

pacientes sem acometimento cardíaco ou

com lesão valvular leve, foram internados

aqueles com artrite ou coréia incapacitantes

de difícil controle clínico ambulatorial,

assim como aqueles cujos responsáveis

apresentavam dificuldade para seguir o

tratamento proposto em virtude de

analfabetismo ou falta de recursos

financeiros para arcar com o tratamento.

Essas condições socioeconômicas foram

menos comumente relacionadas a

internações após o início do Programa de

Acompanhamento de Crianças com FR.

Naqueles outros pacientes com

acometimento cardíaco, a indicação da

internação foi dependente da severidade das

manifestações cardiovasculares.

Foram avaliadas as internações por FR

que ocorreram no HGVF nos períodos

janeiro de 1996/julho de 1997 (pré-PAC) e

janeiro de 2000/julho de 2001 (pós-PAC),

sendo que as crianças internadas foram

separadas em grupos de acordo com a

severidade da doença. Os pacientes com

artrite ou coréia incapacitantes e com lesão

valvular leve aguda, assim como aqueles de

difícil tratamento ambulatorial por questões

familiares socioeconômicas, foram

enquadrados como quadros leves. No grupo

de pacientes com quadro moderado ficaram

as crianças com manifestações clínicas de

insuficiência cardíaca e lesão valvular

moderada e/ou outros acometimentos

cardíacos da FR. Por fim, no grupo de

pacientes com doença severa encontramos

aqueles com insuficiência cardíaca e lesão

valvular severa e/ou outros acometimentos

cardíacos da FR. Os grupos com mesmo

grau de severidade de doença foram

avaliados antes e após a introdução do

Programa de Atendimento de Crianças com

FR. No estudo de dados como número de

pacientes de cada grupo e tempo médio de

internação, os resultados obtidos foram

comparados entre si e analisados quanto ao

gau de diferença estatística observado,

levando-se em consideração os dois períodos

estudados.

A alta do acompanhamento ambulatorial

foi indicada para os pacientes com FR e

forma articular, com mais de 18 anos de

idade, ou aqueles com mais de cinco anos de

acompanhamento após o primeiro surto aos

13 anos de idade.

O não comparecimento do paciente à

consulta por mais de um ano foi considerado

abandono documentado. A aderência ao

programa foi definida pela assiduidade de

comparecimento à consulta e/ou manutenção

da profilaxia antibiótica.

8 2

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

Para a metodologia estatística,

recorreu-se à análise descritiva dos dados.

RESULTADOS OBTIDOS

Resultados da avaliação clínica

Dos 426 pacientes acompanhados pelo

serviço de cardiologia do HGVF, 265

(62,2%) eram crianças com cardiopatias

congênitas e 161 (37,8%) com cardiopatias

adquiridas (Figura A.4.1). Destes, 137

(85,1%) apresentavam doença cardíaca

relacionada à FR. Os restantes 24 casos

(14,9%) incluíam seis pacientes com

miocardite, cinco com arritmia cardíaca,

quatro com derrame pericárdico (sendo três

de origem tuberculosa e um de origem

estafilocócica), três com endocardite

bacteriana, três com miocardiopatia

hipertrófica, dois com miocardiopatia

dilatada e um com doença de Kawasaki. A

Figura A.4.2 apresenta uma distribuição por

sexo dos casos de cardiopatias congênitas e

de FR estudados.

Resultados da avaliação das crianças com

cardiopatias congênitas

Entre as 265 crianças com cardiopatias

congênitas analisadas, 137 (51,7%) eram do

sexo feminino e 128 (48,3%) do sexo

masculino, não havendo diferença estatística

significativa entre os sexos. Em relação à

faixa etária, 140 (52,8%) tinham de 0 a 4

anos de idade, 92 (34,7%) de 5 a 9 anos, 22

(8,3%) de 10 a 14 anos e 11 (4,2%) de 15 a

20 anos (Figura A.4.3). A idade média foi de

cinco anos.

Do total de malformações cardíacas

observadas nesse grupo de pacientes,

comunicação interventricular (CIV) foi a

mais encontrada, com 106 casos (40,0%),

seguida da comunicação interatrial (CIA),

8 3

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

6%

32%

62%

CardiopatiasCongênitas

FebreReumática

OutrasCardiopatiasAdquiridas

Total de Casos: 426

FIGURA A.4.1CARDIOPATIAS INFANTIS NO HGVF – JANEIRO 1996/JUNHO 2001

com 42 casos (15,8%), persistência do

canal arterial (PCA) e estenose de artéria

pulmonar (EP), ambas com 33 casos

(12,4%), Tetralogia de Fallot (TF), com 18

casos (6,8%), defeito de septo

atrioventricular (DSAV), com 12 casos

(4,5%), entre outras menos comuns. Mais

de uma anormalidade estrutural cardíaca

pôde ser observada em um mesmo

paciente.

8 4

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

250

200

150

100

50

0

Masculino

Feminino

CardiopatiaCongênita

FebreReumática

52%48%

53%47%

FIGURA A.4.2DISTRIBUIÇÃO POR SEXO DE CARDIOPATIAS INFANTIS NO HGVF

160

140

120

100

80

60

40

20

0Faixa Etária

Total de Casos: 265

0-4 Anos

5-9 Anos

10-14 Anos

15-20 Anos

53%

35%

8%4%

FIGURA A.4.3CASOS DE CARDIOPATIAS CONGÊNITAS POR FAIXA ETÁRIA NO HGVF

Foram observados 11 casos de crianças

com síndrome genética (4,1%), sendo oito

deles de Síndrome de Down, um de

Síndrome Ellis van Creveld e dois de

rubéola congênita.

Quanto à evolução clínica dos

pacientes com cardiopatias congênitas,

houve indicação cirúrgica para 95

(35,8%), tendo sido realizada cirurgia em

19 (20%) deles até o final do estudo,

enquanto 164 pacientes se mantiveram

estáveis com o acompanhamento clínico

(Figura A.4.5).

Das 265 crianças com doença cardíaca

congênita, 16 evoluíram para o óbito

(6,0%). Desses óbitos, 12 ocorreram em

pacientes com indicação cirúrgica e quatro

em pacientes sem indicação cirúrgica. Dos

12 pacientes com indicação cirúrgica, cinco

foram operados: em três o óbito ocorreu no

período pós-operatório imediato, estando a

causa diretamente relacionada ao

procedimento cirúrgico, e em dois o óbito

foi tardio, em virtude de causa não

relacionada à doença cardíaca ou ao

procedimento cirúrgico. Dos sete pacientes

restantes com indicação cirúrgica, quatro

óbitos estavam relacionados a

complicações da doença cardíaca de base e

três a causas não cardíacas. Dos quatro

óbitos no grupo de pacientes não

cirúrgicos, três ocorreram em conseqüência

de complicações cardiológicas e um por

causa externa. Oito crianças (3%)

receberam alta do acompanhamento clínico,

sendo cinco casos de CIV pequeno, dois de

PCA pequeno e um de CIA do tipo osteum

secundum, com fechamento espontâneo.

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

8 5

Total de Casos: 265

CIV

CIA

PCA

EP

TF

DSAV

Malformações Cardíacas

40%

15,8%12,4%12,4%

6,8%4,5%

120

100

80

60

40

20

0

FIGURA A.4.4MALFORMAÇÕES CARDÍACAS EM CASOS DE CARDIOPATIAS CONGÊNITAS NO HGVF

Resultados da avaliação das crianças

com FR

Dos 137 pacientes com FR estudados, 72

(52,5%) eram do sexo masculino e 65

(47,5%) do sexo feminino (ver Figura

A.4.2). Não houve diferença estatística entre

os sexos a um nível de significância de 5%.

Com relação à faixa etária, apenas uma

criança (0,8%) tinha três anos de idade, 15

(10,9%) tinham entre seis e nove anos, 65

(47,4%) entre 10 e 13 anos, 45 (32,9%)

entre 14 e 17 anos e 11 (8%) entre 18 e 21

anos. A idade média foi de 13 anos (Figura

A.4.6).

8 6

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

70

60

50

40

30

20

10

0

3-5 Anos

6-9 Anos

10-13 Anos

14-17 Anos

18-21 Anos

Total de Casos: 137

Faixa Etária

0,8%

10,9%8%

32,9%

47,4%

FIGURA A.4.6CASOS DE FEBRE REUMÁTICA POR FAIXA ETÁRIA NO HGVF

Sim

Não

Total de Casos: 265

35,8%

64,2%

Indicação Cirúrgica

180

160

140

120

100

80

60

40

20

0

FIGURA A.4.5INDICAÇÃO CIRÚRGICA EM CASOS DE CARDIOPATIAS CONGÊNITAS NO HGVF

Em relação às manifestações clínicas, 85

(62,0%) apresentavam doença cardíaca

associada à articular, 29 (21,2%), doença

articular isolada, 15 (11%), doença cardíaca

associada à coréia, sete (5,1%), doença

cardíaca isolada, e um (0,7%), coréia

isolada. Foi observado um caso de eritema

marginatum associado à doença cardíaca na

fase aguda e nenhum caso de nódulos

subcutâneos. As manifestações clínicas mais

comuns, no total, foram doença articular

(114 = 83%) e cardíaca (107 = 78%). A

coréia correspondeu a 12% (16 ocorrências)

de todos os casos (Figura A.4.7).

Quanto às lesões valvulares (ver Figura

A.4.8), dos 107 pacientes com doença

cardíaca, insuficiência mitral (IM) isolada

foi encontrada em 60 casos (55,9%) e

associada com insuficiência aórtica (IAo)

em 38 pacientes (35,7%). Insuficiência

aórtica isolada foi observada em seis casos

(5,6%), enquanto IAo e IT ocorreram em

dois pacientes (1,8%) e estenose mitral (EM)

foi verificada em um paciente (1,0%).

Recidivas ocorreram em sete pacientes

(5,1%), todas por interrupção da profilaxia

com penicilina benzatina. Houve uma

recidiva em quatro pacientes (57,1%), duas

em dois (28,6%) e três em um (14,3%).

Dessas recidivas, cinco (71,4%) ocorreram

nos primeiros dois anos de acompanhamento

e as outras duas entre dois e cinco anos de

acompanhamento. As manifestações clínicas

às recidivas foram articular em um caso,

coréia em outro e cardite em cinco casos.

Nenhum paciente com forma articular, ao

início do acompanhamento no HGVF,

evoluiu com cardite até o início deste estudo.

8 7

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

Doença Cardíacae Articular

Doença Articular

Coréia e DoençaCardíaca

Doença Cardíaca

Coréia de Sydenham

Total de Casos: 137

Manifestações Clínicas

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

62%

21,2%

11%

5,1%

0,7%

FIGURA A.4.7MANIFESTAÇÕES CLÍNICAS NOS CASOS DE FEBRE REUMÁTICA NO HGVF

Precisaram ser internados 71 pacientes

(52%) desde o início de seu

acompanhamento no HGVF. Nem todas

essas internações ocorreram no HGVF. No

período janeiro de 1996/julho de 1997 (antes

do PAC), foram internados 16 pacientes,

sendo três (19%) com quadro clínico

considerado severo, dois (12%) com quadro

moderado e 11 (69%) com doença leve. O

período médio de internação de cada grupo

de pacientes, de acordo com a severidade da

doença, foi de 21, 22 e 11 dias,

respectivamente (ver tabela a seguir).

Entre janeiro de 2000 e julho de 2001,

período após o PAC, foram internados 20

pacientes, sendo oito (40%) com quadro

clínico severo, três (15%) com quadro

moderado e nove (45%) com doença leve. O

tempo médio de internação de cada um

desses grupos de pacientes foi de 19, 13 e

sete dias, respectivamente (ver tabela a

seguir). O tempo médio de internação foi de

14 dias antes do PAC e de 12 dias após o

PAC. Não houve diferença estatística

significativa entre os dois tempos médios

analisados. Em relação ao tempo médio de

internação de cada grupo, de acordo com a

gravidade da doença, foi observado que não

houve diferença estatística entre o grupo de

casos clínicos severos antes e após o PAC.

Quanto aos grupos de pacientes com doença

moderada e leve, houve uma diminuição do

tempo médio de internação a um nível de

significância de 10%. Também houve

diferença a um nível de significância de 10%

entre os números percentuais de casos dos

grupos de pacientes com doença leve e

severa antes e após o PAC, sendo que

8 8

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

IM

IM e IAo

IAo

IAo e IT

EM

60

50

40

30

20

10

0

55,9%

35,7%

5,6%

1,8% 1%

Lesões Valvulares

Total de Casos: 107

FIGURA A.4.8LESÕES VALVULARES EM CASOS DE FEBRE REUMÁTICA NO HGVF

aumentou o número de pacientes com

doença grave e diminuiu o número de

crianças internadas com doença leve.

Somente um caso (0,7%) teve indicação

cirúrgica.

Mantiveram-se aderidos ao tratamento

116 pacientes (84,6%) (desses, quatro

tiveram alta) e 21 (15,4%) o abandonaram

(Figura A.4.9).

Em média, os pacientes com formas

articulares e com coréia foram

acompanhados com uma consulta a cada

seis meses (duas consultas/ano) e com

doença cardíaca a cada três meses

(quatro consultas/ano). Nos casos de

recidiva, a necessidade de

acompanhamento variou de acordo com a

gravidade do caso.

8 9

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

TEMPO MÉDIO DE INTERNAÇÃO NO HGVF DE ACORDO COM A GRAVIDADE CLÍNICA DE

137 CRIANÇAS COM FEBRE REUMÁTICA – JANEIRO 1996/JUNHO 2001

GravidadeAntes do PAC Após o PAC

Freqüência (%) Tempo Médio Frequência (%) Tempo Médio

Severo 3 (19%) 21 8 (40%) 19

Moderado 2 (12%) 22 3 (15%) 13

Leve 11 (69%) 11 9 (45%) 7

Total 16 (100%) 14 20 (100%) 12

Sim

Não

Total de Casos: 137

Aderência ao Tratamento

120

100

80

60

40

20

0

84,6%

15,4%

FIGURA A.4.9ADERÊNCIA AO TRATAMENTO EM CASOS DE FEBRE REUMÁTICA NO HGVF

Nenhum paciente com FR evoluiu para o

óbito neste estudo.

DISCUSSÃO DOS RESULTADOS DA

AVALIAÇÃO CLÍNICA

O propósito deste estudo clínico foi

conhecer as características da população de

crianças acompanhadas por um serviço de

cardiologia de um hospital público de

referência para atendimento pediátrico,

porém com aspectos peculiares quanto à

forma de acompanhamento dos casos.

Inicialmente, pôde ser observado nessa

análise que, em concordância com a

literatura [Lauer e Sanders (2001)], as

cardiopatias congênitas corresponderam ao

maior número de crianças com doença

cardíaca, com 62,2% casos.

Como as cardiopatias são reunidas em

dois grandes grupos com características

distintas, optou-se, neste estudo, pela análise

em separado da população de crianças com

cardiopatias congênitas e adquiridas.

Cardiopatias congênitas

Da mesma forma que na literatura [Moss

e Adams (1995)] não houve diferença

estatística significativa entre os sexos e

quanto à faixa etária, predominaram os

grupos de crianças com idade entre zero a

quatro anos (52,8%) e entre cinco a nove

anos (35,6%), e a idade média foi de cinco

anos.

De acordo com referências da literatura

[Moss e Adams (1995)], porém com

freqüência maior do que a descrita por

outros autores, a malformação cardíaca mais

encontrada foi CIV, com 40,9%. Os outros

tipos de cardiopatia congênita apresentaram

freqüências compatíveis com os dados da

bibliografia.

A evolução clínica para óbito foi

analisada nesse grupo de crianças, sendo

observados 16 óbitos durante o período

estudado. É interessante frisar que crianças

com indicação cirúrgica muitas vezes não

retornavam após o encaminhamento para o

hospital onde a intervenção cirúrgica seria

realizada. Dessa forma, alguns casos foram

perdidos para avaliação da sua evolução,

interferindo nesses resultados.

Das 95 crianças (35,8%) com cardiopatia

congênita e indicação cirúrgica, apenas 19

(20%) foram operadas. Esse baixo

percentual de realização cirúrgica pode

refletir a deficiência do sistema em computar

todos os casos que foram encaminhados para

a cirurgia, o que tende a ocorrer pelo fato de

as crianças que necessitam de cirurgia terem

que ser encaminhadas a outros hospitais para

intervenção cirúrgica. Muitas vezes não há o

retorno dos mesmos a fim de que se possa

definir o real número de pacientes

submetidos definitivamente a cirurgia. Essa

deficiência pode ser melhorada, uma vez

que, com o início da SAC, existem maiores

necessidade e possibilidade de organização

9 0

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

dos dados relativos às crianças cardiopatas

acompanhadas pelo HGVF. Além disso,

deve ser lembrado que alguns casos de

cardiopatia congênita com indicação inicial

de cirurgia apresentam resolução

espontânea, deixando de ser candidatos ao

ato cirúrgico. É importante ressaltar que,

recentemente, após a reestruturação de um

dos hospitais públicos de referência para

cirurgia cardíaca na infância, o Hospital de

Cardiologia de Laranjeiras, tem havido um

número crescente de crianças operadas.

Esses dados só vão poder ser analisados

daqui a algum tempo quando essas crianças

retornarem ao HGVF para informar sua

situação clínica atual.

Cardiopatias adquiridas

A cardiopatia adquirida mais observada

neste estudo foi a FR, com 85,1% dos casos,

o que é confirmado pela literatura nacional

que se refere à FR como a principal doença

cardíaca em pessoas com menos de 40 anos

de idade [Silva (1999)].

Não houve diferença estatística

significativa entre os sexos das crianças com

FR. Quanto à faixa etária, houve maior

concentração de pacientes entre nove e 13

anos de idade, correspondendo a 47,4% dos

casos, com idade média de 13 anos e

variação entre três e 21 anos. Esses achados

são semelhantes aos encontrados na

literatura [Arguelles (1989)].

De acordo com a literatura, a

manifestação clínica mais freqüente da FR é

a poliartrite migratória, vindo em segundo

lugar a cardite, seguida pela coréia [Spelling,

Nikoski e Santos (2000), Silva (1999),

Terreri (1998) e Silva e Pereira (1997)].

Nessa análise, a artrite de ocorrência isolada

ou associada a outras manifestações clínicas

também foi a forma clínica mais comum,

correspondendo a 83,2% dos casos. A

manifestação cardiológica da FR, de forma

isolada ou associada ao acometimento de

outros órgãos, foi encontrada em 77,4% dos

casos. Em estudo realizado em Curitiba, em

que 81 crianças com FR foram analisadas

[Spelling, Nikosky e Santos (2000)], a

doença cardíaca também foi a manifestação

clínica comum, com 66,7% dos casos.

A facilidade de realização do

ecocardiograma nos pacientes deste estudo,

aumentando a possibilidade de diagnóstico

de cardite “silenciosa”, além do

direcionamento do estudo para os casos com

comprometimento cardíaco, visto que o

serviço é de cardiologia, pode ter favorecido

o achado de doença cardíaca em muitos

casos. Um outro fator que também deve ter

interferido nesses resultados foi a

consideração de manifestação cardíaca como

um todo, levando-se em consideração tanto

formas agudas como de reativação da FR.

Minichi, Tani e Pagotto (1997)

desenvolveram um trabalho para determinar

se a regurgitação mitral “silenciosa” poderia

9 1

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

ser diferenciada da regurgitação fisiológica e

se existiria uma associação entre

regurgitação mitral “silenciosa” e FR.

Regurgitação mitral patológica pôde ser

identificada a partir do preenchimento de

quatro critérios: a) comprimento do jato

colorido > 1 cm; b) jato colorido

identificado em pelo menos dois planos; c)

jato colorido em mosaico; e d) persistência

do jato colorido durante a sístole.

Utilizando-se esses critérios, regurgitação

patológica foi encontrada em 25 dos

pacientes (68%) com FR, mas em somente

dois dos pacientes (6,5%) sem FR

(p < 0,001). A especificidade do doppler

para detecção de regurgitação patológica foi

de 94%, com valor preditivo de 93%.

Concluiu-se, então, que regurgitação mitral

patológica “silenciosa” pode ser distinguida

da regurgitação mitral fisiológica usando-se

critérios específicos do doppler,

particularmente quando o jato é direcionado

posteriormente. Dessa forma, o

ecocardiograma poderia ser usado para

avaliar pacientes com suspeita de FR.

A partir dos critérios assinalados, não

houve dúvidas quanto ao diagnóstico de

doença valvular silenciosa nessa análise.

No trabalho multicêntrico realizado em

São Paulo por Silva (1999), em que 786

pacientes com FR foram estudados, a

ocorrência de alterações ecocardiográficas

sugestivas de doença valvular sem

manifestações clínicas foi de 18,3%.

A presença de lesão cardíaca silenciosa

pode sugerir que a não realização do

ecocardiograma em todos os casos suspeitos de

FR poderia levar à não identificação desses

casos, o que acarretaria um comprometimento

da profilaxia secundária e, conseqüentemente,

do prognóstico final da doença.

De acordo com os dados da literatura

neste trabalho, a lesão valvular mais comum

foi a insuficiência mitral, seguida pela

insuficiência aórtica, a qual esteve asociada

à mitral na maioria dos casos.

Neste estudo, 74 pacientes (54%)

necessitaram de internação hospitalar

durante o período do estudo. A partir da

análise dos casos de internação no HGVF

nos períodos anterior e posterior ao PAC,

pôde-se observar que houve uma redução do

tempo médio de internação antes e após o

PAC, além de um aumento do número de

casos de pacientes internados com quadros

severos e uma diminuição daqueles com

quadros leves. Esses resultados podem

sugerir que após o PAC o HGVF passou a

ser mais procurado pelos pacientes com FR,

chegando, conseqüentemente, mais casos de

doentes graves que necessitam de

internação, e que a estruturação do

atendimento ambulatorial tem permitido que

pacientes com quadros leves sejam

acompanhados, mesmo em suas acutizações,

em nível ambulatorial, sem necessidade de

internação. Além disso, um outro fator que

pode justificar a diminuição dos casos leves

9 2

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

internados foi a melhor adesão à profilaxia

antibiótica, levando a menos episódios de

recidivas que necessitam de internação.

Dentre os pacientes estudados neste

trabalho, apenas um (0,7%) teve indicação

cirúrgica. Esse achado difere do encontrado na

literatura, em que a incidência de intervenção

cirúrgica nos pacientes acompanhados com FR

foi de 7% [Carmo e Gouveia (1994)].

Nesta amostra, recidivas da FR foram

observadas em sete pacientes (5,1%), o que

corresponde a um valor menor do que o

encontrado na literatura, que está em torno de

18,8% [Silva (1999)], 16% [Terreri (1998)],

34% [Carmo e Gouveia (1994)]. É

interessante ressaltar que em São Paulo, onde

os dois primeiros trabalhos foram realizados,

existe um programa-piloto (Liga de Combate

à Febre Reumática), implantado há

aproximadamente 40 anos na Escola Médica

da Universidade de São Paulo, para avaliar

métodos efetivos para a profilaxia secundária,

havendo um maior controle dos pacientes por

conta disso [Snitcowsky (1996)].

A freqüência de adesão à profilaxia

antibiótica observada neste trabalho foi de

81,7%. Embora isso não tenha sido referido

em outros estudos para se poder comparar os

resultados, e sabendo-se que geralmente as

recidivas ocorrem por falta da profilaxia, o

menor número de recidivas observados nesta

análise sugere maior adesão ao programa.

Cabe ressaltar que todos os pacientes

com diagnóstico de forma articular ao início

do acompanhamento no HGVF

permaneceram nesta categoria até o começo

deste estudo, mostrando, de certa forma, um

padrão individual de evolução da doença.

Uma possível explicação para esse fato seria

a realização de ecocardiograma em todos os

pacientes, o que permitiria o diagnóstico de

doença valvular leve em criança sem sinais

ou sintomas cardiovasculares que seriam

classificadas como outra forma clínica de FR

e que, posteriormente, numa recidiva,

poderiam ter agravamento dessa lesão

cardíaca inicial, parecendo haver evolução

de uma situação sem acometimento cardíaco

para outra com doença cardíaca. No entanto,

a partir dos resultados desta análise, essa

evolução não foi observada e suscita maiores

avaliações que podem direcionar para a

identificação de uma população de crianças

com maiores ou menores riscos de

desenvolverem lesão cardíaca valvular.

Trabalhos semelhantes a este, em que foi

acompanhada uma população de crianças

com cardiopatia, tanto congênita quanto

adquirida, não foram encontrados em revisão

bibliográfica realizada em fontes como

Medline e Lilacs, o que torna este estudo

mais peculiar ainda.

Sabendo-se das dificuldades de atuação

do serviço de saúde pública brasileiro, foi

interessante poder mostrar os resultados

desse acompanhamento diferenciado e de

qualidade de crianças cardiopatas, sugerindo

uma melhor qualidade de vida e de

sobrevida para elas.

9 3

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

A N E X O 5 R E L AT Ó R I O D A V I S I TA A O P R O J E T O R E N A S C E R

Pontos básicos para o sucesso da ONG

Renascer:

• Existir um prazo-limite para o

atendimento – Atender à família por seis

meses, buscando reestruturá-la: “pôr a

família minimamente de pé”.

• Ter credibilidade e transparência – As

visitas devem ser incentivadas,

permitindo-se amplo acesso às

informações, especialmente sobre a

origem e a aplicação de recursos. A

ONG precisa ter auditoria externa e

possuir amplo e farto material de

divulgação com folhetos, fotos, cartas

das mães e vídeos.

• Funcionar fora do hospital – A sede da

ONG é no Parque Laje e só atende a

crianças que receberam alta do Hospital da

Lagoa.

• Buscar doadores de fundos ou de

alimentos/remédios – É enfatizada a

busca de sócios voluntários (doação em

dinheiro) e de padrinhos/madrinhas

(doação de alimentos e remédios).

Ambientes

• Espera: ao ar livre, onde há bancos.

• Recepção, que também organiza um

banco de dados.

• Sala dos voluntários, que fazem a

avaliação das necessidades das família

dos pacientes com alta do Hospital da

Lagoa que são encaminhados.

• Administração.

• Atendimentos: social, psicológico e

padrinhos.

• Departamento de alimentos, onde são

separadas as cestas de alimentos a serem

entregues às famílias.

• Departamento de roupas, onde são feitas

a seleção e a distribuição de roupas

doadas.

Projeto Profissão

Funciona na Rua Jardim Botânico 99,

numa casa cedida. Mantém cursos

profissionalizantes, como manicure,

cabeleireiro, costura, doceria e pintura em

tecidos. Faz doação de equipamentos para a

pessoa poder trabalhar como autônomo,

como, por exemplo, um lava-a-jato.

9 7

Recreação

Funciona no Hospital da Lagoa. São 40

voluntários.

Padrinhos

Cada voluntário padrinho/madrinha

compromete-se por seis meses (renováveis

ou não), período em que atende nas compras

necessárias a uma família (remédios,

alimentos etc.).

Características do programa

• Limite: o encaminhamento vem de um só

lugar (Hospital da Lagoa).

• Credibilidade.

• Autodidata.

• Intervenção: no hospital, recreação;

esporadicamente, compra-se remédio,

mas não faz tratamento.

• Propõe um tratamento sistêmico da

família, tentando reestruturá-la.

• Atende atualmente 300 a 400 famílias

por mês (às 2as, 3as, 4as e 6as feiras), a

maioria da Baixada Fluminense.

• São realizadas palestras para angariar

fundos, em bancos, escolas, no Rotary

etc.

• Cada família tem uma pasta onde são

anotadas as doações e onde as pessoas

assinam o recebimento.

• Divulgação por vídeo, mostrando a

realidade, e também um book com fotos,

documentação de casos e cartas.

Captação de recursos

Há um grupo que faz esse trabalho

especificamente.

Voluntários

São atualmente cerca de 120 (há

facilidade de acesso ao local, o que

representa uma vantagem). Os

coordenadores dos voluntários, cerca de 30,

são remunerados, mas não podem ser muito

“chefes”. Os recursos para pessoal vêm de

instituições como BID, Sesi, Firjan, por

cessão de funcionários e parcerias.

Projeto Anzol

São 30 mães que trabalham numa oficina

de costura, recebendo um salário e também

ensinando costura.

Observação: Segundo os responsáveis,

foi imprescindível para o bom

funcionamento da ONG a localização da

sede fora do recinto do Hospital da Lagoa.

9 8

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

A N E X O 6 R E L AT Ó R I O D A V I S I TA À C A S A R O N A L D M C D O N A L D EÀ A S S O C I A Ç Ã O D E A P O I O À C R I A N Ç A C O MN E O P L A S I A

Impressões acerca do prédio onde fica

localizada a Casa Ronald McDonald

Embora fique situada em rua estreita, com

pouca circulação de veículos, há dificuldade

para o estacionamento de carros. O prédio é

vistoso e de bom acabamento, uma obra

resultante de reforma e adaptação de duas

casas já existentes e que foi financiada pela

verba oriunda da promoção McDia Feliz. Há

adaptações para pessoas deficientes, e os

acabamentos de piso são todos cerâmicos,

facilitando a limpeza e a manutenção. Todo o

visual é cuidado, com indicações claras e

identificação dos recintos. Logo no hall de

entrada há um painel mural com uma pintura

de uma grande árvore, a que chamam “árvore

da vida”, onde são afixados frutos de ouro,

prata e bronze homenageando os

colaboradores que sustentam o projeto. É uma

maneira simpática e acolhedora de chamar a

atenção para a necessidade de recursos, além

de criar um clima mais “infantil”,

sensibilizando o público-alvo do projeto.

Breve histórico

Francisco e Sonia Neves, fundadores da

Associação de Apoio à Criança com

Neoplasia, tiveram um filho – Marquinhos –

que sofreu com neoplasia. O menino era

jogador do dente-de-leite do Tijuca Tênis

Clube. Com sua doença, houve grande

mobilização dos amigos e conhecidos do

clube, que angariaram fundos para que ele

pudesse ir aos Estados Unidos se tratar.

Infelizmente, Marquinhos não sobreviveu.

Seus pais, quando lá estiveram, foram

acolhidos numa Casa Ronald McDonald, em

Nova York. Ao retornarem, ainda tinham

disponível uma boa quantia e decidiram,

com o apoio dos doadores, aplicá-la em

benefício das crianças portadoras de

neoplasia. Iniciaram, então, um projeto de

recreação infantil no Instituto Nacional do

Câncer (Inca).

Com a colaboração de acerca de 20 a 30

amigos, foi criada a Associação de Apoio à

Criança com Neoplasia (AACN), que

visava ter uma casa de apoio às famílias de

crianças carentes que moram longe do Rio

de Janeiro e que estão em tratamento no

Inca.

A primeira parceria do McDonald’s foi

com o Inca. Os recursos do McDia Feliz,

entretanto, só podem ser usados para

investimentos e não na operação. No início,

1 0 1

eram recebidas de 16 a 20 crianças do Inca.

Hoje são recebidas todas as crianças

encaminhadas não só pelo Inca, mas também

pelo Hemorio e pelo Hospital Pedro Ernesto,

graças à obra de ampliação das suítes, onde

são abrigadas sempre duas crianças com as

respectivas mães (ou outra acompanhante

mulher). Essas suítes têm aparelhos de

ar-condicionado e de TV, são amplas e de

fácil manutenção, pois os próprios ocupantes

devem cuidar delas.

Não há na casa qualquer serviço médico.

Todo o tratamento é feito no hospital, e há um

veículo da casa que faz o transporte. No

futuro, deve haver uma pequena enfermaria

para curativos, pois o espaço para tal já

existe.

Atividades

Juridicamente, a ONG é a AACN. Não

existe, como nos Estados Unidos, a entidade

jurídica Casa Ronald McDonald. O

McDonald’s cede a marca e é co-gestor,

junto com a AACN, desse projeto de

acolhida de famílias de crianças com

câncer. A casa de apoio, entretanto, é apenas

um dos projetos da Associação.

Uma das principais atividades

relacionadas com a casa de acolhida é o

McDia Feliz, um dia de agosto em que a

rede de lanchonetes McDonald’s reverte a

renda da venda de um tipo de sanduíche para

o benefício do projeto. Nessa atividade são

mobilizados 4.500 voluntários, que fazem

todo o trabalho de divulgação, animação,

venda de lembranças etc. O planejamento e a

organização do evento, que começam meses

antes, são feitos pela Associação.

Há outros projetos, como:

• Bolsa de alimentos: O serviço social do

hospital encaminha as famílias que

necessitam desse complemento. Não é

cesta básica, pois inclui alimentos

necessários para dar à criança doente o

sustento necessário ao seu bom

restabelecimento. No caso de a família

ter outros filhos, há bolsas extras para

eles, que são distribuídas de 15 em 15

dias ou de mês em mês. Essa atividade é

realizada em outra casa, na mesma rua,

que é sede da Associação.

• Bazar: É onde se separam e se vendem

peças de vestuário e outros produtos,

encaminhados à Associação como

doação. O preço varia de R$ 0,50 a R$ 4

e é destinado a pessoas carentes e às

famílias do projeto da casa de acolhida.

• Atendimento psicossocial: Serve à casa

de apoio e atende também aos irmãos da

criança. Uma das principais

conseqüências da doença é a

desestruturação familiar.

• Projeto escola: Para que as crianças que

se hospedam na casa de apoio não

percam o ano letivo, há um convênio

com uma escola municipal próxima que

1 0 2

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

cede professor para uma classe especial

de acompanhamento. A freqüência vale

como dia de aula.

O Instituto Ronald McDonald

É diretamente vinculado ao McDonald’s

e seu atual presidente é Francisco Neves. Ao

contrário do que aconteceu nos Estados

Unidos, aqui o Instituto foi criado depois da

Casa de Apoio. O Instituto destina verba a

qualquer projeto que trabalhe com câncer

infantil, seja no apoio ou na pesquisa.

Os recursos financeiros

Como a verba do McDonald’s destina-se

apenas a investimentos, a Associação

recorre a outros meios para angariar

fundos. Nesse caso, o nome McDonald’s

chega até a prejudicar um pouco, porque as

pessoas acham que o McDonald’s já

financia tudo.

Há um cadastro de sócios contribuintes

que recebem um boleto bancário sem valor

determinado, por mala direta. A média de

contribuição está entre R$ 13 e R$ 14. Há

sete mil cadastrados e quatro mil

contribuições regulares.

A captação de sócios é feita em eventos:

bingos, serestas, bailes e festas de “outros”.

Também se dá através de palestras em

escolas particulares de ensino médio e

empresas. A Associação oferece uma

palestra sobre câncer infantil, e durante

algum tempo monta-se na escola ou empresa

um estande de vendas de artigos com a

marca, distribuem-se folhetos informativos e

faz-se o cadastro de pessoas interessadas em

contribuir. O boleto bancário só é enviado a

quem estiver previamente cadastrado.

Existe um orçamento anual com revisões

semestrais, e a organização está se

preparando para certificar-se pela ISO 9001.

O custo mensal está em torno de R$ 45 mil e

deve aumentar com a ampliação dos

serviços.

Os serviços

Há pouquíssimos funcionários

contratados: dois administrativos, duas

cozinheiras, três motoristas, quatro para a

limpeza, tanto da casa de apoio quanto da

sede da Associação, e dois para a

manutenção, que fazem de tudo. Os

seguranças são de firma terceirizada para a

qual a Associação paga 50% do contrato,

pois a complementação é feita com

doações.

Todo o restante é voluntário, desde a

diretoria até o auxílio nos plantões. A

agência de criação também é voluntária,

assim como a assessoria de imprensa e a

diretoria de marketing. Mais 450 voluntários

dão plantões de três horas por semana (13 ou

15 voluntários por plantão), distribuídos das

9 às 21 horas, cuidam da recreação e da

cozinha, dão apoio à limpeza, material etc.

1 0 3

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

O voluntariado

Há todo um processo para que as pessoas

interessadas possam vir a contribuir:

• Recrutamento: feito por meio de

inscrições por visitas, telefone,

pessoalmente ou via internet.

• Infomação: realizada pela Associação e

pelos voluntários.

• Treinamento: são passadas as regras, os

conhecimentos sobre o câncer e os

problemas internos da Associação.

• Seleção: por entrevista.

• Indicação da área: em que área o

voluntário vai atuar (há negociação).

• Período de experiência: três meses.

Cada plantão tem um coordenador que

avalia o serviço. Há diplomas de

participação. Todos assinam um termo de

compromisso.

Outros serviços:

• Remédios: são todos fornecidos pelo

hospital, e a mãe da criança os

administra. Eventualmente, pode ser dada

uma orientação, mas sem assumir a

medicação.

• Projeto preventivo: esclarecimento sobre

o câncer em comunidades carentes, que

visa a um diagnóstico precoce.

• Disque Câncer Infantil (DCI): dá apoio

informativo e recursos para o transporte

até o local de tratamento.

• Terapia para as mães: massagem e

sensibilização do toque.

• Oficina de trabalhos manuais: a venda

reverte para as mães: costura, pintura,

artesanato, couro, e há lojas conveniadas

que vendem sem ônus.

Características de empreendedorismo dos

responsáveis pela ONG

Segundo Sérgio Carvalho, diretor da

Casa Ronald McDonald, as características

dos membros da equipe responsável pelo

empreendimento são:

• Ter visão e saber compartilhá-la.

• Atendimento e captação de recursos.

• Formação técnica para controle e

planejamento.

• Liderança: harmonização de conflitos e

moderação.

• Transparência.

• Disciplina nas atribuições e na conduta.

• Não parar de sonhar.

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S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

Estrutura das casas

AACN: Casa Ronald McDonald:

• Bazar • Recepção

• Distribuição de Alimentos • Secretaria

• Sala para Festas Beneficentes • Administração

• Secretaria • Refeitório

• Classe Especial • Cozinha/Copa/Despensa

• Eventos • Lavanderia

• Contabilidade • Área Recreativa Social

• Estoque de Produtos • Triagem de Doação

• Marketing • Oficina

• Oficina de Costura • Recreação/Brinquedoteca

• Diretoria • Treinamento

• Sala de Reuniões

• Recursos Humanos

• Suítes

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S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

A N E X O 7 E M P R E E N D E D O R I S M O

Do material pesquisado, pode-se tecer os

seguintes comentários acerca das principais

características do empreendedor:

Visão – Estabelecer visões de futuro é

importante para qualquer pessoa,

especialmente para alguém que está

liderando um empreendimento. O

estabelecimento de metas é essencial para o

planejamento de estratégias e a tomada de

decisões.

Concretização de idéias – Característica

que requer pessoas com alguma inteligência,

capazes de utilizar seu potencial criativo,

que sejam concentradas e atentas a

informações, explorando as oportunidades

que a maioria não enxergaria e inovando

também com alternativas. É necessário para

isso ser dinâmico e estar sintonizado com as

mudanças ambientais e ser associativo.

Curiosidade – É comum o empreendedor

ter sede de saber para ter mais domínio e

conhecimento.

Perseverança – Característica de pessoas

determinadas, com vontade de “fazer

acontecer”, que não desanimam diante de

adversidades.

Comprometimento – O compromisso do

empreendedor é total, chegando sua

dedicação a ser exagerada, o que por vezes

compromete outros relacionamentos. São

pessoas apaixonadas pelo que fazem, num

sentido bem amplo da concepção dessa

palavra – inclusive sofrendo pela causa.

Motivação – Sempre muito grande, não

só pelo inconformismo do empreendedor

diante da rotina e de outras falhas e

injustiças que percebe, mas também pela

busca para preencher uma necessidade de

realização. Entretanto, se não houver um

sentido de vida claro nessa motivação, só a

satisfação pessoal por um trabalho realizado

ou o saneamento de uma injustiça não são

suficientes para a pessoa se sentir doando de

si para o outro e preencher a necessidade de

transcender.

Autoconfiança – Essa característica é

muitas vezes excessiva nos empreendedores,

porque são otimistas e enxergam apenas o

sucesso. Eles têm dificuldade de ver as

falhas.

Independência – É comum os

empreendedores não gostarem de ser

empregados, pois querem construir o próprio

1 0 9

destino, estar à frente das mudanças,

mostrando necessidade de controle e, às

vezes, ressentimento em relação à

autoridade. Querem ser os “donos do

negócio”.

Liderança – O senso de liderança é

acentuado nos empreendedores, que

costumam ter facilidade para formar equipes

e são respeitados e adorados, persuasivos,

mas também centralizadores.

Relacionamentos – Habitualmente, o

empreendedor tem uma rede de contatos e

facilidade de obter recursos materiais,

humanos, técnicos e financeiros.

Considera-se que a maioria das

características do empreendedor de negócios

é semelhante à do empreendedor social. Mas

há alguns aspectos, como o retorno

financeiro (ficar rico), que, mesmo não

sendo o principal objetivo do empreendedor

de negócios, não pode jamais ser o foco de

um empreendedor social.

O empreendedor social deve ser mais

flexível quanto às adaptações às condições

para a implantação de sua idéia. Deve aceitar

compor uma equipe à qual possa delegar

funções e na qual possa confiar, fazendo-a

também se apaixonar pela causa. Essa

equipe deve ser capaz de prosseguir com o

empreendimento independente de sua

presença.

Quando lida com voluntários, o

empreendedor social não pode exigir a

mesma dedicação exclusiva de todos os

colaboradores, pois cada um tem seu grau

de motivação e disponibilidade. Ele deve

saber aproveitar ao máximo o que cada um

pode dar dentro dos limites que

disponibiliza.

11 0

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

A N E X O 8 P R O J E T O PA R A A N Á L I S E , S U P E RV I S Ã O EQ U A L I F I C A Ç Ã O P R O F I S S I O N A L E M I N S T I T U I Ç Ã O :M O D E L O S I S T Ê M I C O V I V E N C I A L *

* Trabalho desenvolvido pelas psicólogas Ana Zagne e Noemia Kraichete para a SAC.

INTRODUÇÃO

Este projeto, em andamento junto ao

grupo “Amigos de Coração”, começou em

abril de 2001 devido à demanda dos

voluntários que dele participam, pois havia

uma necessidade de organização e

estruturação em um outro nível – ONG.

A proposta de trabalho foi levar a

experiência do trabalho terapêutico com

sistemas familiares (microssistema) para o

sistema institucional (macrossistema).

Inspirados no pensamento sistêmico,

percebemos que a família funciona como

um sistema, onde cada indivíduo que a

compõe está em constante

retroalimentação. Essa organização circular

faz as partes do sistema mudarem

constantemente, calibrando-o. Desse modo,

podemos inicialmente compreender – em

termos sistêmicos – a instituição como uma

unidade familiar de interação social – uma

família substituta.

Ao contrário do paradigma linear – em

que o foco está no indivíduo e em seu

psicodinamismo –, o paradigma circular

retira o foco de atenção sobre um indivíduo

em particular, colocando-o no processo

inter-relacional, no qual o todo é maior que

as partes. É importante frisar que o foco

sistêmico foi deslocado do indivíduo na

instituição para a própria instituição e seus

integrantes.

A escolha do modelo sistêmico vivencial

deveu-se ao fato de que sua flexibilidade

permite uma adequação às características

particulares de cada sistema local, sem

alterar e/ou violentar as estruturas já

existentes.

Tal modelo pretende ser um organizador

da hierarquia institucional, provocador da

nova relação entre os profissionais

envolvidos e o sistema funcional. A

diferenciação do papel dentro da família e o

conhecimento do processo de inserção,

funcionamento e missão dentro de um

microssistema familiar ampliarão, com

certeza, esse conhecimento para o

macrossistema funcional.

Nesse processo bidirecional

família/trabalho vamos buscar o pleno

desenvolvimento do potencial individual,

qualificando seu relacionamento,

participação e produtividade em geral, que

reverterá – num feedback constante e

contínuo – para o macrossistema social.

11 3

CONSIDERAÇÕES TEÓRICAS

A sociedade funciona como um

macrossistema em que a família está

inserida, sendo a família – entendida como

um microssistema – o alicerce da sociedade,

sua base de sustentação. Nesse

microssistema, todos os seus membros se

correlacionam um com os outros, em

contínua e constante retroalimentação.

Assim, qualquer problema, seja de ordem

física, financeira ou emocional, em um dos

seus integrantes vai influenciar diretamente

os outros membros da família. Na família

nascemos, crescemos e morremos e

adquirimos a nossa matriz de identidade

familiar. É nesse contexto que buscamos os

recursos para nos desenvolver. Na verdade, é

no caldo familiar que se originam os gênios,

loucos, empresários, religiosos, cientistas,

trabalhadores, delinqüentes e criminosos...

A ativação dos recursos de cada

indivíduo proporciona a harmonia, a

flexibilidade e a criatividade necessárias

para resolver problemas considerados

insolúveis. Esse movimento se propaga em

ondas, contaminando outros sistemas, e pode

atingir grandes dimensões.

Por trás de cada indivíduo, onde quer que

se situe – escola, fábrica, sindicato, empresa,

favela, igreja, hospital –, ele vai encontrar

uma família chamada substituta, que

representa ou está no lugar da original.

Dessa maneira, percebemos que um

trabalho de análise, organização e

estruturação no sistema institucional – nesse

contexto percebida como uma família

substituta – pode ser não só curativo como

preventivo de desorganização,

desestruturação e paralisação futura.

ASPECTOS PRÁTICOS

O método utilizado é o sistêmico

vivencial – paradigma circular:

• o modelo formal de atuação está

organizado em nove encontros mensais e

focaliza a análise da instituição, a

qualificação dos seus membros e a

supervisão em geral;

• o grupo ideal deve ser de 10 integrantes,

podendo atingir no máximo 15, e cada

encontro dura em média três horas; e

• pode, também, funcionar na modalidade

workshop – com diminuição dos

intervalos entre os encontros e aumento

de hora/dia.

ETAPAS DO TRABALHO

Na primeira etapa define-se o

funcionamento da instituição, bem como as

suas metas e lemas, através de seus estatutos

e organograma. Isso feito, definem-se o foco

a ser trabalhado e a meta a ser atingida com

aquele grupo específico.

A meta determinada é trabalhada em dois

níveis a cada encontro: no primeiro, teórico, os

conceitos primordiais da teoria sistêmica são

abordados de forma simples, através de

11 4

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

recursos audiovisuais – transparências,

cartazes, histórias do cotidiano, filmes; no

segundo são introduzidos os recursos

vivenciais.

Durante esses encontros, procuramos

abordar:

• a teoria de funcionamento do sistema, o

conceito de sistema e o paradigma

circular;

• a estrutura dinâmica dos sistemas – suas

formas de organização (ativo/rígido,

estático/relacional fechado/relacional

aberto);

• o conceito de retroalimentação;

• o foco sistêmico, os eventos nodais

(detonadores dos conflitos), a função e

redefinição do sintoma (para que serve o

sintoma?);

• o indivíduo que se oferece como bode

expiatório para, através do sintoma, viver

e denunciar as mazelas do sistema;

• o relacionamento triangular e a

possibilidade de diferenciação entre o eu

e o self familiar/institucional;

• os ciclos vitais da família, a disfunção

familiar, a organização hierárquica e a

estrutura trigeracional;

• a missão familiar, a força da família e o

conceito de lealdade;

• a matriz familiar x matriz institucional –

seus lemas, mitos, histórias, segredos e

mentiras, as histórias, mitos, fantasmas e

a força da instituição; e

• todos os temas abordados são

acompanhados de vivências, tais como:

genograma, vivência de impasse, escultura

viva, vozes do passado, vivência do bode

expiatório, imaginação ativa...

As últimas sessões funcionam para a

avaliação dos ganhos, tanto pessoal quanto

profissional, e a possibilidade de utilização

do paradigma sistêmico vivencial na

instituição e na abordagem terapêutica com

os clientes atendidos por essa instituição.

Após a conclusão do primeiro módulo de

nove encontros, o grupo deve participar das

reuniões de acompanhamento dos resultados

e supervisão específica para qualificação do

profissional em relação ao cliente. Nessa

etapa o foco sistêmico está mais centrado no

sistema profissional/cliente.

Apesar de haver um modelo a se seguir,

este pode ser ampliado ou modificado de

acordo com a demanda do grupo, desde que

não se perca o foco a ser atingido nas nove

sessões programadas, pois, como previmos a

priori, o modelo, com sua capacidade de ser

flexível, pode realmente se adequar às

características do sistema já existente e

funcionar em condições ambientais pouco

favoráveis, com recursos mínimos, não

importando o nível do grupo nem suas

habilitações.

Na verdade, a bagagem do terapeuta é o

requisito mais relevante para a

implementação do projeto e a possibilidade

de transformação do sistema.

11 5

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1 2 0

S O C I E D A D E A M I G O S D E C O R A Ç Ã O

Banco Nacional de Desenvolvimento Econômico e Social

Presidente

Eleazar de Carvalho Filho

Vice-Presidente

José Mauro Mettrau Carneiro da Cunha

Diretora

Beatriz Azeredo

Superintendente da Área de Desenvolvimento Social

Pedro Gomes Duncan

Superintendente da Área de Infra-Estrutura Urbana

Terezinha Moreira

Gerência Executiva de Saúde

Responsável pela coordenação dos programa de saúde

Chefia

Nelson Duplat Pinheiro da Silva

Equipe Técnica

Ana Christina Moreno Maia BarbosaWalsey de Assis MagalhãesAna Cristina Rodrigues da CostaCatarina Setúbal de Rezende BustillosEclésia Regina Moreira de Assis NogueiraElizabete Tojal LeitePaulo Roberto Macedo CostaRoberto Máximo CastroValéria Ferreira Lotfi

Colaboração

Maria Angela Alves NogueiraHeloísa Rossi

Apoio

Equipe ACO/GEMARÁrea de Comunicação e Cultura

PROJETO GRÁFICO

DPZ Propaganda

DESIGNER

Nena Braga

FOTOS

Acervo BNDES

COPIDESQUE E REVISÃO

Imprimátur – Prosa & Verso

Atendimento à criança cardiopata: o caso da Sociedade Amigos

de Coração./ Artur André do Valle Freitas... [et al.]. – Rio de

Janeiro: BNDES, 2002.

124 p. (BNDES Social, n. 3)

1. Cardiopatia infantil. 2. Assistência social. 3. Saúde. I. Freitas,

Artur André do Valle. II. Série.

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