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Caracterização dos cuidados de saúde prestados ao

doente oncológico em agonia num

Serviço de Cuidados Paliativos

Sandra Catarina Fonseca Simões da Silva

Dissertação de Mestrado em Oncologia

2009

Caracterização dos cuidados de Saúde prestados ao do ente oncológico em agonia num Serviço de Cuidados Paliativos

1

Sandra Catarina Fonseca Simões da Silva

Caracterização dos cuidados de saúde prestados ao doente

oncológico em agonia num Serviço de Cuidados Paliativos

Dissertação de Candidatura ao grau de Mestre em Oncologia submetida ao

Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar da Universidade do Porto.

Orientador – Professor Doutor Mário Dinis Ribeiro, Professor Auxiliar Convidado

da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto


2

Co-orientador – Doutora Edna Gonçalves, Médica Especialista em Medicina

Interna, directora do Serviço de Cuidados Paliativos do Instituto Português de

Oncologia do Porto

Sumário

0. Motivação

I. Objectivo

II. Revisão Bibliográfica

IIA. Cuidados Paliativos

IIB. Protocolo de Liverpool

III. Material e Métodos

IV. Análise dos resultados

V. Implementação do Protocolo de Liverpool no Servi ço de Cuidados

Paliativos do IPO – Porto

VI. Conclusão

VII. Trabalhos Futuros

VIII. Referências Bibliográficas

Anexos

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12

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44

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59

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63

68


3

Resumo / Abstract

Resumo

Os cuidados paliativos são cuidados activos e totais prestados com o objectivo de

proporcionar a melhor qualidade de vida aos doentes e seus familiares ou pessoas

significativas. Dão resposta a necessidades físicas, psicológicas, sociais e espirituais e,

se necessário, prolongam a sua actuação até ao luto. Um subgrupo dos doentes em

cuidados paliativos encontra-se em fase terminal, que culmina na fase de agonia, que

corresponde a um estadio irreversível que tem lugar nos últimos dias ou horas de vida.

Este grupo de doentes pode apresentar problemas comuns, independentemente da sua

patologia, como dor, dispneia, estertor, perda da via oral, delírio entre outros. Para além

do controlo destes sintomas, torna-se muito importante atender a aspectos relacionados

com a comunicação com o doente e a família, bem como a aspectos relacionados com a

morte e o luto. Para que sejam prestados os cuidados adequados nesta fase, é

fundamental que o doente seja diagnosticado como doente em agonia.

O Liverpool Care Patthway (LCP) corresponde a um instrumento mutidisciplinar, com

base na evidência científica, que tem como objectivo uniformizar a forma como o doente

em agonia é cuidado, independentemente de se encontrar internado num serviço de

cuidados paliativos, numa outra instituição ou serviço hospitalar ou mesmo na

comunidade, começando por dar orientações sobre os critérios de diagnóstico de agonia

num doente oncológico, bem como orientações para o cuidado ao doente e família.

Este estudo teve como objectivo caracterizar os cuidados de saúde prestados a um

doente oncológico em agonia no Serviço de Cuidados Paliativos do Instituto Português de

Oncologia do Porto através da análise dos registos multidisciplinares realizados no

processo individual do doente. Esta análise permitiu concluir que alguns cuidados

previstos no LCP foram registados com uma frequência superior a 70%, como a revisão

terapêutica do doente em agonia, a prescrição de terapêutica de resgate para a dor,

agitação, estertor, náuseas e vómitos e dispneia e a avaliação do conhecimento sobre a

doença por parte do doente e família. No entanto, alguns dos cuidados foram registados

com nenhuma ou pouca frequência, como a decisão de suspender intervenções de

enfermagem inúteis ou o contacto com o médico de família.


4

O presente estudo serve ainda como ponto de partida para implementação do LCP no

serviço de Cuidados Paliativos do Instituto Português de Oncologia do Porto, cujo

processo se encontra a decorrer. A implementação deste instrumento multidisciplinar vai

permitir melhorar o cuidado ao doente em agonia e sua família, bem como poderá abrir

portas para a investigação nesta área dos cuidados paliativos.

Palavras Chave – cuidados paliativos, agonia, Liverpool Care Pathway

Abstract

Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families

who are facing problems associated with a life-threatening disease. It provides relief from

pain and other problems, physical, psychological and spiritual. It intends neither to hasten

nor postpone death. It also offers a support system to help patient and their family to life

as well and actively as possible and helps family in bereavement.

Terminal care is a part of palliative care that refers to the management of patients in their

last few days, when he experiences problems as pain, dyspnoea, respiratory tract

secretions, loss of ability to swallow or delirium. However, we cannot expect that every

dying patient is cared by a palliative care team.

The Liverpool Care Pathway (LCP) is a multi-professional document with appropriate

guidelines based on evidence related to the care of the dying.

The aim of this study is to characterize how patients are cared in the last days of life in a

palliative care unit in Instituto Português de Oncologia do Porto. An analysis of twenty

multiprofessional routine notes was made.

The results have shown that the professionals do not usually write all their planned

interventions and the implemention of the LCP may help the team members as an aide

memoir of all the important elements of care in the last days of life. It will improve research

in the last days of life and promote the continuity of care.

Keywords: palliative care, last hours or days of life, Liverpool Care Pathway – Care of the

dying


5

Agradecimentos

Ao Professor Mário Dinis Ribeiro, orientador desta tese, agradeço o apoio

científico.

À Dr.ª Edna Gonçalves, co-orientadora desta tese, agradeço as orientações

prestadas numa fase em que sei que foi difícil disponibilizar o seu tempo.

À Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos que me atribuiu uma bolsa de

investigação.

À equipa do Serviço de Cuidados Paliativos, a minha equipa, pelo trabalho e

caminho percorrido nestes quase onze anos de exercício profissional.

Aos meus pais, pelo apoio e confiança.

À Leonor, a quem posso ter roubado algumas oportunidades de brincadeira…


6

Índice de gráficos

Grafico 1 – Cuidados 2

Grafico 2 – Cuidados 3

Grafico 3 – Cuidados 4, 5, 6

Grafico 4 – Cuidados 7,8,9,10,11

Grafico 5 – Manutenção dos cuidados ao doente em agonia

Grafico 6 – Cuidados prestados após a morte do doente

45

46

48

50

52

54

Índice de quadros

Quadro 1 - Programa de 10 Passo para Implementação do LCP 57

Índice de tabelas

Tabela 1 - Principais alterações nos últimos dias de vida

Tabela 2 - Frequência dos sintomas nos últimos 3 dias de vida

Tabela 3 - Distribuição dos doentes por diagnóstico

20

21

44

Índice de anexos

Formulário de colheita de dados do Liverpool Care Pathway

Consentimento da comissão de Ética para realização da investigação no SCP

Abstract submetido e apresentado no International Psycho – Oncology Society

Congress e no Multinational Association of Supportive Care in Cancer 2009,

International Symposeum, ambos aceites

69

73

74


7

Siglas

ANCP / APCP Associação Nacional de Cuidados Paliativos / Associação Portuguesa de

Cuidados Paliativos

EIH – Equipa Intra Hospitalar

DNR Do Not Ressuscitate (Ordem de Não Reanimar)

GSF Gold Standard frameworks

IPO – EPE Instituto Português de Oncologia

LCP Liverpool Care Pathway

PCI Protocolo de Cuidados Integrados

PSC Perfusão Subcutânea Contínua

SCP Serviço de Cuidados Paliativos


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Nota Introdutória

Na secção II A encontra-se uma breve resenha da história dos Cuidados Paliativos, bem

como a sua definição.

O Liverpool Care Pathway (LCP) é um documento multidisciplinar desenvolvido com o

objectivo de transferir a boa prática dos serviços de cuidados paliativos ao doente em fim

de vida para outros serviços, no hospital ou na comunidade (Gambles e tal, 2006).

O conceito de cuidados ao doente em fim de vida à luz do LCP está descrito em II B. São

abordados os sintomas mais frequentes no doente em agonia, cuidados de enfermagem,

questões relacionadas com a alimentação e a hidratação, comunicação e problemas

éticos.

Na secção III estão descritos os procedimentos referentes ao estudo de investigação.

Inclui a questão de investigação: “Como são prestados os cuidados ao doente

oncológico em agonia no Serviço de Cuidados Paliati vos do IPO- Porto EPE” , os

objectivos do estudo e o seu desenho.

Na secção IV é feita uma análise dos resultados obtidos, onde se constata que há

intervenções a instituir no sentido de implementar o LCP no SCP.

Na secção V encontra-se um pequeno resumo das diligências realizadas até à data da

redacção deste trabalho para permitir a implementação do LCP no SCP.

A realização deste trabalho possibilita a investigação nos últimos dias de vida. Na secção

VI são apresentadas propostas para trabalhos a desenvolver no futuro.

A secção VII corresponde à conclusão do trabalho de investigação, a que segue uma lista

de referências bibliográficas.


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0. Motivação

Durante o século XX verificaram-se importantes progressos científicos e técnicos na área

da medicina de que resultou um aumento da esperança média de vida e um aumento do

número de indivíduos com doença crónica. Em Portugal, de acordo com o Instituto

Nacional de Estatística, a esperança média de vida à nascença era, em 2007, 75,71 anos

para o homem e 82,22 anos para a mulher (Carrilho, 2008).

Em todo o mundo morrem anualmente mais de 52 milhões de pessoas, desde adultos a

jovens e crianças. Aproximadamente uma em cada dez mortes é devida ao cancro. (…)

Nos países em desenvolvimento, a maioria das pessoas com cancro são diagnosticadas

já depois de a doença se ter tornado incurável (Declaração da Coreia sobre Cuidados

Paliativos, 2005).

Sob o ponto de vista etimológico, a palavra paliativo deriva do termo em latim pallium,

que significa manto ou capa (Twycross, 2001). Nos cuidados paliativos, os sintomas são

“encobertos” com tratamentos cuja finalidade primária ou exclusiva consiste em promover

o conforto do paciente (Twycross, 2001).

Os cuidados paliativos começaram por ser definidos pela Organização Mundial de Saúde

(OMS) como cuidados dirigidos a doentes cuja doença não respondia à terapêutica

curativa, do que resultava que fossem interpretados como referentes apenas ao fim de

vida. Actualmente a OMS define cuidados paliativos como uma abordagem que promove

a qualidade de vida dos doentes e famílias que vivem uma situação de doença que

ameaça a vida, através da prevenção e alívio do sofrimento, utilizando meios que lhes

permitem a identificação precoce, a avaliação e o tratamento da dor e outros problemas,

físicos, psicológicos, sociais e espirituais (Sepúlveda, 2002).

À medida que a doença vai evoluindo, assiste-se à deterioração gradual do estado do

doente. Constitui uma competência importante saber identificar os sinais e sintomas que

permitem diagnosticar a fase de agonia, ou seja, reconhecer que o doente se encontra

nas últimas horas ou dias de vida. O reconhecimento deste diagnóstico orienta a equipa

na reavaliação sistemática do plano individual de cuidados, ajustando – o à nova


10

circunstância do doente, promovendo a melhor qualidade de vida possível. Nesta fase,

são objectivos dos cuidados: o controlo de sintomas, instituição de medidas de conforto,

prevenir o aparecimento de novos problemas através da prescrição de terapêutica (de

resgate), suspensão de intervenções inúteis ou medidas inapropriadas, apoio psicológico

e espiritual e cuidado à família, antes e após a morte do doente.

O Protocolo de Liverpool para o doente em fim de vida (LCP) constitui um documento

multidisciplinar, correspondendo a um manual de boas práticas no que se refere ao

cuidar do doente em agonia.

Este estudo pretende funcionar como base para a implementação do LCP no Serviço de

Cuidados Paliativos do IPO – Porto EPE, cujo processo se encontra em curso, à data da

redacção deste trabalho.


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I. Objectivo

Caracterizar a forma como o doente oncológico em ag onia é cuidado no Serviço de

Cuidados Paliativos do Instituto Português de Oncol ogia do Porto.

Constitui ponto de partida para a implementação do Liverpool Care Pathway para o

Doente em Fim de Vida, permitindo identificar necessidades de formação e de

implementação de medidas que contribuam para melhorar a qualidade de vida dos

doentes e família.

O presente estudo tem ainda como função sensibilizar os profissionais para a importância

de registos pormenorizados sobre os cuidados prestados, bem como todas as

informações fornecidas ao doente e família, de forma a facilitar a comunicação dentro da

equipa e entre esta e o doente e família.


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II. Revisão Bibliográfica

II A – Cuidados Paliativos

O aumento da longevidade e das doenças crónicas e progressivas e, ainda, as alterações

na rede familiar, têm tido impacto crescente na organização do sistema de saúde e nos

recursos especificamente destinados aos doentes crónicos. Neste contexto, os serviços

de Cuidados Continuados e, dentro destes, os de Cuidados Paliativos, são uma

necessidade consensualmente reconhecida e cada vez mais premente (ANCP, 2006).

Os cuidados paliativos tiveram origem num sentimento de impotência por parte de alguns

profissionais face ao cuidado ao doente oncológico incurável, que acreditaram que,

esgotadas as possibilidades de curar a doença, haveria muito a fazer pelo bem - estar do

doente. Neste contexto, na década de sessenta, Cicely Saunders liderou um esforço que

tornou possível a criação dos Cuidados Paliativos, de forma organizada, fundando o Saint

Cristopher’s Hospice, em Londres. Note-se que os “hospices” já existiam desde o século

XIX para prestar cuidados aos moribundos, mas foi Cicely Saunders que introduziu os

cuidados médicos, nomeadamente no que se refere ao controlo da dor e de outros

sintomas, associando-os à filosofia de tratamento do doente em fim de vida como um

todo (“cuidados paliativos da era moderna”). Introduziu o conceito de “dor total”, que, para

além da dor física, contempla o sofrimento social, psicológico e espiritual que acompanha

a dor do doente em fim de vida. O exemplo de Cicely Saunders foi seguido por outros

profissionais nos Estados Unidos da América e outros países europeus (Ferraz

Gonçalves, 2002).

Os cuidados paliativos constituem uma resposta organizada à necessidade de tratar,

cuidar e apoiar activamente os doentes na fase final de vida. Têm como componentes

essenciais o alívio dos sintomas, o apoio psicológico, espiritual e emocional; o apoio à

família; o apoio durante o luto e a interdisciplinaridade. (Programa Nacional de Cuidados

Paliativos, 2004).

Os cuidados paliativos são dirigidos a doente oncológicos e não oncológicos, tendo por

base o tipo de necessidade e não o diagnóstico do doente (Neto, 2006). No entanto, por

vezes pode ser difícil definir doente terminal e a tipologia de doentes em cuidados

paliativos. Um doente terminal é aquele que apresenta doença avançada, incurável e


13

evolutiva, com intensos problemas de saúde devido ao sofrimento associado e que, em

média, apresenta uma sobrevida esperada de 3-6 meses. (…) Um doente pode carecer

de cuidados paliativos, por sofrimento marcado e/ou impossibilidade de cura, e não estar

ainda numa situação de doença terminal. A abrangência dos cuidados paliativos

ultrapassa, assim, a fase de doença terminal. (Capelas, 2006).

A doença oncológica é uma importante causa de morte nos países industrializados. Em

Portugal, os tumores malignos foram a causa de morte em 21,7% dos casos em 2006, de

acordo com o Instituto Nacional de Estatística (Carrilho, 2008).

A ciência tem avançado, criando novas armas para o combate à doença oncológica,

como a terapêutica biológica e genética, para combinar às estratégias terapêuticas já

existentes: a cirurgia, a radioterapia, a quimioterapia e a hormonoterapia. No entanto,

numa situação de neoplasia disseminada torna-se quase sempre impossível a sua

erradicação definitiva.

O Programa Nacional de Cuidados Paliativos (2004) descreve os princípios sobre os

quais assenta a prática dos cuidados paliativos:

a) Afirma a vida e encara a morte como um processo natural,

b) Encara a doença como causa do sofrimento a minorar,

c) Considera que o doente vale por quem é e vale até ao fim,

d) Reconhece e aceita em cada doente os seus próprios valores e prioridades,

e) Considera que o sofrimento e o medo perante a morte são realidades humanas que

podem ser médica e humanamente apoiadas,

f) Considera que a fase final da vida pode encerrar momentos de reconciliação e de

crescimento pessoal,

g) Assenta na concepção central de que não se pode dispor da vida do ser humano,

pelo que não antecipa nem atrasa a morte, repudiando a eutanásia, o suicídio

assistido e a futilidade diagnóstica e terapêutica,

h) Aborda de forma integrada o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual do

doente,

i) É baseada no acompanhamento, na humanidade, na compaixão, na disponibilidade

e no rigor científico,

j) Centra-se na procura do bem - estar do doente, ajudando-o a viver tão intensamente

quanto possível até ao fim,

k) Só é prestada quando o doente e a família aceitam,


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l) Respeita o direito do doente escolher o local onde deseja viver e ser acompanhado

no final da vida,

m) É baseada na diferenciação e na interdisciplinaridade.

De acordo com a Australian National sub – acute and non – acute Patient Classification,

citada por Neto (2006), podem ser descritas quatro fases paliativas, em função do estádio

da doença, correspondendo a diferentes níveis de complexidade de intervenções:

• Aguda – refere-se a uma fase de desenvolvimento inesperado de um problema ou

em que há um aumento significativo na gravidade dos problemas já existentes;

• Em deterioração – fase em que ocorre um desenvolvimento gradual de

problemas, sem que haja uma necessidade de uma alteração súbita no manejo da

situação, são doentes que não estão ainda na fase seguinte;

• Terminal – diz respeito à fase em que a morte está iminente, numa previsão de

horas ou dias ( agonia), e não se prevêem intervenções agudas;

• Estável – nesta fase incluem-se os doentes que não estão em nenhuma das fases

anteriores.

À medida que a doença vai progredindo, evolui para uma situação de deterioração

generalizada do estado do doente. O doente agónico, sendo um doente paliativo, é

aquele cuja sobrevida estimada é de horas ou dias, efectuada com base na

sintomatologia e evidência clínica que apresenta, representando, pois, apenas um

pequeno subgrupo dentre os doentes terminais (Capelas, 2006). Designa – se assim os

últimos dias ou horas de vida por período de agonia.

Os anglo-saxónicos designam-na como the last days and hours of life. Trata-se de uma

fase que pode ter a duração de horas ou dias, dependendo de factores como a idade,

sendo mais demorada nos doentes jovens, com perfil de lutadores ou naquelas pessoas

com problemas não resolvidos (Neto, 2006).

Nesta fase acontecem alterações clínicas e fisiológicas, com uma deterioração

progressiva do estado do doente, podendo surgir novos sintomas ou verificar-se um

agravamento dos sintomas existentes (Neto, 2006).

II B – Protocolo de Liverpool – Cuidados ao doente em agonia

O cuidado ao doente em fase terminal, é um componente importante dos Cuidados

Paliativos e refere-se aos cuidados aos doentes nos últimos dias de vida, em que o

processo de declínio que vai culminar na morte é irreversível.


15

Uma das condições essenciais para que sejam prestados cuidados de qualidade ao

doente em fim de vida é ser capaz de reconhecer que o momento da morte está próximo.

Já em 1965, a importância da possibilidade de se conseguir antever quando a morte vai

ocorrer foi estudada por Glaser e Strauss (Payne, 2004). Estes investigadores basearam

o seu estudo em observações que tiveram lugar em serviços de um hospital em São

Francisco, nos Estados Unidos. Concluíram que só é possível planear bons cuidados ao

doente em fase terminal desde que se seja capaz de predizer quando a morte vai

acontecer. Os autores deste estudo categorizaram estas predições em três tipos: 1) é

possível ter certeza sobre o momento em que a morte vai acontecer; 2) para alguns

doentes o grau de certeza é inferior, mas é possível estabelecer um intervalo de tempo

em que a morte vai ocorrer e, por último, 3) os casos em que não é possível determinar

qual vai ser o momento da morte, promovendo na equipa terapêutica dificuldade em lidar

com a situação.

A possibilidade de o doente saber que a morte está próxima, permite-lhe fazer escolhas

como o lugar e o modo como pretende que esse momento aconteça (Neto, 2006).

Para os profissionais é também importante este conhecimento para que possam prestar

os cuidados adequados, no momento certo, uma vez que a oportunidade é única e

irrepetível. Os enfermeiros são profissionais que lidam frequentemente com a morte, uma

vez que desenvolvem funções em hospitais, lares de idosos e na comunidade, em regime

de assistência domiciliária (Payne, 2004). É muito importante ser capaz de predizer o

momento da morte. As reacções à perda também variam consoante se trata de uma

morte esperada ou de um acontecimento traumático, podendo este último provocar

reacções particularmente perturbadoras, exigindo um enorme esforço de adaptação

(Barbosa, 2006).

A fase da agonia tem um significado muito especial para a família e pessoas

significativas. É o momento em que existe a consciência de que a morte se aproxima

rápida e inevitavelmente, despertando sentimentos de medo, impotência e, com

frequência, de ambivalência. Se por um lado gostariam que o doente permanecesse vivo

durante mais tempo, evitando a separação, por outro desejam que o seu sofrimento

termine, acabando por, mesmo inconscientemente, desejar a sua morte. Devemos

assegurar à família que estes sentimentos acontecem naturalmente nesta situação

(Barbosa, 2006).


16

Como disse Cicely Saunders, fundadora do movimento moderno dos cuidados paliativos,

a forma de morrer de uma pessoa fica gravada em todos quantos a presenciaram

(Barbosa, 2006). Assim, a equipa terapêutica desempenha um papel preponderante no

sentido de assegurar que tudo ocorra da forma mais natural possível, preparando a

família para este momento. É na equipa que a família procura orientação sobre o que

está a acontecer, sobre o que deve esperar e sobretudo como deve proceder durante a

fase de agonia e após a morte, no que diz respeito às questões que se prendem com

autópsia, funeral e apoio no luto.

Esta é uma fase que tem grande impacto emocional no doente, família e equipa

terapêutica, revestindo-se de grande importância para todos. É um período de expressão

de sentimentos, de despedidas, de conclusões, de encerrar de ciclos, o que carece de

alguma intimidade e tranquilidade. O domicílio é certamente o lugar onde, uma vez

garantido um suporte eficaz, todas estas tarefas se podem melhor cumprir (Barbosa,

2006).

Passar os últimos dias em casa permite que o doente se sinta mais protegido, porque

está num ambiente familiar, permitindo também que mantenha autonomia e autocontrolo

sobre a sua situação. Grande parte das situações de agonia podem ser acompanhadas

no domicílio, desde que com o apoio de equipas de saúde multidisciplinares treinadas

nesse sentido (Barbosa, 2006). No entanto, existem situações que impedem que tal

aconteça. São elas:

• Presença de sintomas de difícil controlo (como dor, dispneia, agitação),

• Fadiga ou claudicação dos cuidadores,

• Pedido expresso do doente ou familiares, depois de devidamente ponderado com

a equipa terapêutica,

• Inexistência ou inaptidão evidente dos cuidadores para prestar cuidados.

(Barbosa, 2006)

Um doente em agonia apresenta, geralmente, um conjunto de alterações fisiológicas que

ajudam a predizer e a limitar sob o ponto de vista temporal esta fase. São exemplo:

• Deterioração evidente e progressiva do estado físico, acompanhada de oscilação

do nível de consciência, alguma desorientação e dificuldades na comunicação.

Este agravamento pode atingir o coma e habitualmente o doente passa a maior

parte ou a totalidade do dia acamado;


17

• Dificuldade progressiva na ingestão e deglutição, com origem na debilidade

crescente ou nas alterações do estado de consciência; desinteresse pelos

alimentos (sólidos e líquidos);

• Falência de múltiplos órgãos (por exemplo, traduzida na diminuição da diurese,

retenção urinária, aparecimento de edemas periféricos e farfalheira),

acompanhada por vezes da falência do controlo dos esfíncteres e de alterações

da temperatura corporal e da coloração da pele (livores e cianose);

• Sintomas físicos variáveis de acordo com a patologia de base (…)

• Sintomas psico-emocionais como angústia, agitação, crises de medo ou pânico,

pesadelos, manifestados de acordo com a gravidade do estado do doente;

• Evidência e/ou percepção emocional, verbalizada ou não, da realidade da

proximidade da morte. (Neto, 2006)

Grande parte dos doentes em fim de vida não precisam nem podem ser internados em

serviços de Cuidados Paliativos, mas, onde quer que estejam (hospitais de agudos ou

crónicos, lares ou domicílio) é fundamental optimizar os cuidados prestados a estes

doentes, pelo que se verifica a necessidade de transferir estas competências para outros

serviços e comunidade (Ellershaw, 2002). Este é um dos desafios que se coloca ao

movimento dos Cuidados Paliativos actual.

Os protocolos hospitalares têm por base uma decisão tomada em equipa com o objectivo

de estabelecer guidelines para um grupo específico de doentes. Têm como principal

vantagem facilitar a avaliação dos resultados obtidos no sentido de permitir uma melhoria

contínua dos cuidados prestados. Para além desta, existem outras vantagens como a

organização do processo de cuidados, a promoção do trabalho em equipa, facilitando a

comunicação entre os seus elementos; simplificação dos registos a realizar pela equipa

prestadora de cuidados, facilitando a realização de trabalhos de investigação, entre

outras vantagens (Ellershaw, 2002). Os Protocolos de Cuidados Integrados (P.C.I.) têm

vindo a ganhar popularidade na Europa e constituem uma importante ferramenta que nos

pode conduzir à consecução deste grande objectivo. São documentos multidisciplinares,

desenvolvidos por uma equipa de profissionais, que constituem guias de orientação com

base na evidência científica, descrevendo todo o processo de prestação de cuidados

apropriados numa determinada situação clínica. Os P.C.I. esclarecem o papel de cada

profissional da equipa junto do doente e família, bem como o objectivo dos cuidados

prestados. Se o objectivo formulado não é atingido, o motivo deve ser documentado e

este desvio toma a designação de “variação”. Estas variações são aceitáveis sob o ponto

de vista do P.C.I., mas a sua explicação reveste-se de uma enorme importância, uma vez


18

que nos pode conduzir à descoberta de uma necessidade de formação da equipa ou à

constatação da escassez de um determinado recurso (Ellershaw, 2002).

O facto de, em cuidados paliativos, as intervenções serem planeadas de acordo com o

diagnóstico das necessidades individuais de cada doente poderá explicar a ausência de

mais protocolos de cuidados. O Gold Standards Framework (GSF) corresponde a um PCI

e consiste num programa para cuidados paliativos comunitários cujo objectivo é

desenvolver um sistema baseado numa unidade de cuidados de saúde primários ou

conjunto de unidades de saúde, no sentido de melhorar e optimizar a organização e

qualidade de cuidados para doentes e seus cuidadores no último ano de vida. Assenta

em cinco metas: ausência de sintomas, local de cuidados (o doente deve escolher o

local), segurança e apoio (prevenindo crises e internamentos hospitalares), apoio aos

cuidadores e confiança da equipa prestadora de cuidados.

Há uma série de cuidados ao doente em fim de vida que podem ser quase considerados

como de rotina num serviço de cuidados paliativos, que nem sempre ou escassas vezes

são executados num outro serviço. O Protocolo de Liverpool (LCP) pretende uniformizar

a forma de cuidar o doente em fase de agonia, independentemente do local onde o

doente vive os seus últimos dias de vida (Ellersahw, 2003).

Assim sendo, o L.C.P. começa por fornecer critérios para o diagnóstico desta situação,

sendo que a admissão do doente no protocolo não é irreversível, na ausência de

consenso nos critérios ou na presença na de um deles. Segundo o LCP, o diagnóstico

de agonia é feito na presença de pelo menos duas da s seguintes situações: doente

alectoado, doente incapaz de deglutir comprimidos, doente apenas capaz de ingerir

pequenas porções de água, doente em estado comatoso .

O LCP fornece guias orientadores relativamente a aspectos chave no cuidado ao doente

oncológico em fim de vida. São eles: controlo de sintomas, medidas de conforto,

prescrição de terapêutica de resgate, suspensão de intervenções inúteis, apoio

psicológico e espiritual e cuidado à família, antes e após a morte do doente. Facilita ainda

a documentação dos resultados obtidos e promove a prática reflexiva.

Com o objectivo de avaliar a percepção dos médicos e enfermeiros sobre o impacto da

implementação do LCP, foi realizado um estudo qualitativo por Gambles e Ellershaw,

num hospice (com lotação para 30 doentes), com base em entrevistas individuais, semi-

estruturadas. A amostra é constituída por 15 profissionais e todos tiveram uma


19

experiência mínima de 6 meses em LCP. Os resultados revelam que, apesar do

cepticismo inicial, o LCP representou uma mais valia no desempenho destes profissionais

(Gambles, 2006).

Um estudo anterior revelou que as equipas de enfermagem em hospitais agudos têm

uma percepção muito positiva do impacto da implementação do LCP, com ganhos no

controlo de sintomas e na prestação de cuidados de enfermagem apropriados ao doente

e família (Jack, 2003).

No doente oncológico em Cuidados Paliativos os sintomas físicos estão normalmente

relacionados com a patologia. De entre os mais frequentes destacam-se a dor, náuseas e

vómitos, obstipação, insónia, anorexia, astenia e dispneia. No entanto, com a evolução

da doença e num estádio mais terminal, podem surgir novos sintomas ou agudizar-se os

já existentes. Para além dos sintomas físicos, importa avaliar e intervir nos sintomas do

foro psicológico e espiritual (Ferraz Gonçalves, 2002).

A tabela que se segue refere-se às alterações que ocorrem durante os últimos dias de

vida.

Mudança Manifestações

Fadiga, astenia Diminuição de funções (higiene)

Incapacidade de se deslocar à volta da

cama

Incapacidade para elevar a cabeça da

almofada

Isquemia cutânea Eritema sobre as proeminências

Solução da continuidade da pele,

ulcerações

Diminuição do apetite e da ingestão de

alimentos

Anorexia

Ingestão deficiente

Aspiração, asfixia

Perda de peso, muscular e de massa

gorda

Diminuição da ingestão de fluidos,

desidratação

Ingestão deficiente

Aspiração

Edema periférico provocado pela

hipoalbuminémia


20

Desidratação, secura das mucosas e

conjuntiva

Disfunção cardíaca, falência renal Taquicardia

Hipertensão seguida de hipotensão

Arrefecimento periférico

Cianose periférica e central

Livedo reticularis

Atraso na circulação de retorno

Escurecimento da urina

Oligúria, anúria

Disfunção neurológica, incluindo

Diminuição do nível de consciência Sonolência crescente

Dificuldade em acordar

Ausência de reacção a estímulos verbais

ou tactéis

Diminuição da capacidade de comunicar Dificuldade em encontrar palavras

Palavras monossilábicas, frases curtas

Respostas desajustadas ou tardias

Sem resposta verbal

Delírio terminal Sinais precoces de falência cognitiva

Agitação, inquietação

Movimentos repetitivos, sem sentido

Gemido, lamentação

Disfunção respiratória Alteração do ritmo ventilatório (inicialmente

aumenta, e depois diminui)

Diminuição do volume corrente de ar

Padrões anormais de respiração: apneia,

Cheyne-Stokes, respirações agónicas

Perda da capacidade de ingerir Disfagia

Tosse, engasgamento

Perda do reflexo de deglutição

Acumulação de secreções orais e traqueais

Gorgolejo

Perda do controlo dos esfíncteres Incontinência vesical ou intestinal

Maceração da pele

Candidíase perineal


21

Dor Tensão ou contracção da pele entre os

olhos , “fazer caretas”

Perda da capacidade de encerrar as

pálpebras

Olhos abertos

Visualização da conjuntiva

Acontecimentos raros e inesperados

“Explosão” de energia imediatamente antes

do momento da morte

Aspiração, sufocação

Tabela 1 - Principais alterações nos últimos dias de vida - Tradução livre de

Emanuel, L.; Ferris, F.; Von Guntes, C.; Von Roenn, J. (2008). The last hours of living:

practical advice for clinicians. http://www.medscape.com/viewprogram/580

É de salientar que a frequência dos sintomas pode variar em alguns estudos. No que se

refere ao estertor, Ellershaw (2002) refere estar presente em cerca de 92% dos doentes

em agonia.

Confusão 55%

Respiração ruidosa / estertor 45%

Agitação 43%

Dor 26%

Dispneia 25%

Náuseas e vómitos 14%

Tabela 2 - Frequência dos sintomas nos últimos 3 dias de vida

Fonte: Adaptado de F. Nauck et al;ELPCare 2000 (Barbosa, 2006)

Durante a fase de agonia, a avaliação de sintomas pode tornar-se muito difícil, uma vez

que a maioria dos doentes não se encontra capaz de expressar as suas queixas, pelo

que se torna mais importante a comunicação não verbal (fácies de desconforto) e o

exame objectivo – sinais de dificuldade respiratória, auscultação pulmonar, pesquisa de

globo vesical. A dor, por exemplo, pode manifestar-se através de um gemido, contracção

de músculos faciais, ou através de sinais como taquicardia (Emanuel, 2008).

É importante que a atitude da equipa terapêutica seja preventiva, com o objectivo de

evitar as complicações possíveis. Por exemplo, se a família, em contexto domiciliário, não

estiver devidamente esclarecida e preparada para lidar com um episódio convulsivo, a


22

ansiedade e o desconforto serão muito maiores. Assim, a explicação e os fármacos que

eventualmente possam ser necessários deverão ser antecipados (Neto, 2006). No

domicílio é útil deixar um plano escrito (Neto, 2006).

Torna-se importante explicar aos cuidadores que, dada a debilidade do seu familiar, ele

poderá vir a falecer a qualquer momento, por exemplo, a seguir a uma injecção, sem que

haja qualquer nexo de causalidade a estabelecer (Barbosa, 2006).

A dor é um dos principais factores que contribui para a perda de qualidade de vida mas

ainda assim é um tema que raramente é abordado de forma isolada no âmbito da

formação, surgindo em associação com o estudo de órgãos, sistemas e patologias.

No contexto dos Cuidados Paliativos, a Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton

assume um papel importante, pela sua natureza multidimensional e facilidade de

utilização (Pereira in Barbosa e Neto, 2006). Trata-se de uma escala numérica (O a 10)

para avaliação dos sintomas mais frequentes nos doentes em Cuidados Paliativos, a que

se podem acrescentar outros que o doente possa manifestar. A avaliação deverá ser feita

pelo doente, sempre que possível, após um ensino eficaz da funcionalidade da escala.

Quando o doente não é capaz de utilizar a escala numérica, podemos convertê-la para

uma escala qualitativa, no entanto, neste caso, existe o risco de perder objectividade na

avaliação. Quando estamos perante um doente não colaborante ou com alterações na

capacidade de comunicar a avaliação consiste na pesquisa de sinais de desconforto com

base nos indicadores não verbais. Esta situação aplica-se quando o doente se encontra

em agonia (Pereira in Barbosa e Neto, 2006).

O controlo da dor continua a ser prioridade nesta fase, pelo que é fundamental mantê-lo,

se for o caso, ou consegui-lo, caso esse objectivo ainda não tenha sido atingido. Quando

o doente, nesta fase, ainda mantém dor, é, como referi, difícil avaliá-la pelas dificuldades

de comunicação que entretanto vão surgindo. Deste modo, torna-se muito importante

estar atento a sinais de desconforto, quer estes aconteçam em repouso ou durante a

prestação de um cuidado, como a mobilização, alternância de decúbito, tratamento de

uma ferida. Nestes casos, a dor irruptiva deve ser previsível e, portanto, evitada, através

da administração de analgesia adequada (Pereira in Barbosa e Neto, 2006).

O controlo analgésico pode envolver quatro cenários distintos (Ellershaw, 2003).

• No primeiro cenário o doente tem dor não controlada com opióides administrados

por via oral. Neste caso pode ser prudente substituir o opióide utilizado por outro

(rotação), preferencialmente por via parentérica (subcutânea ou endovenosa, se o

doente já tem um acesso) ou associar um fármaco adjuvante.


23

• O segundo cenário surge quando o doente tem dor não controlada mas ainda não

iniciou analgesia com opióides. Nesta situação, se a dor for classificada como

moderada a severa, deve ser iniciada terapêutica com opióides, preferencialmente

morfina por via subcutânea de 4 em 4 horas, com prescrição de analgesia em

dose de resgate e feita nova avaliação após 24h. A prescrição de uma perfusão

subcutânea contínua deve ser considerada.

• No terceiro cenário o doente tem a dor controlada com um opióide administrado

por via oral. Pode ser necessária a conversão da terapêutica para via subcutânea

e deve ser considerada a prescrição de uma perfusão subcutânea contínua.

• Por último, o quarto cenário diz respeito ao doente que tem a dor aparentemente

controlada e não está a fazer tratamento analgésico com opióides. Neste caso,

deve ser prescrito um opióide – morfina, por via subcutânea de resgate. Se nas 24

horas seguintes o doente necessitar de mais de duas tomas de analgésico deve

considerar-se a prescrição de uma perfusão subcutânea contínua.

Perante um doente que tinha a dor controlada com opióide por via oral e que se encontra

incapaz de deglutir, a utilização de opióides administrados por via transdérmica pode

constituir uma solução, sendo administrada em dose correspondente à usada

anteriormente. Os sinais de dor ou desconforto devem ser avaliados, pelo menos de

quatro em quatro horas, pelo médico ou pelo enfermeiro (Ellershaw, 2003).

De acordo com vários estudos, entre 60 a 80% dos doentes mantêm o reflexo da

deglutição até ao final, pelo que a via oral continuará a ser de primeira escolha (Barbosa,

2006). Existem algumas experiências com a admisitração de opióides por via rectal mas

não existe ainda evidência científica (Barbosa, 2006).

É importante estar atento a sinais de toxicidade quando o doente apresenta oligúria ou

oligoanúria.

A dispneia é um sintoma que provoca muita ansiedade no doente e família e constitui

uma experiência que, tal como a dor, é subjectiva. Na agonia nem sempre é possível

apurar a etiologia, habitualmente multifactorial, pelo que o objectivo do tratamento

consiste em diminuir a percepção da sensação de falta de ar e a ansiedade associada.

As medidas não farmacológicas são fundamentais e devem acompanhar sempre as

farmacológicas. É importante que o doente não permaneça sozinho. O ambiente deve

estar arejado, podendo ser de extrema utilidade a abertura de uma janela ou a colocação


24

de uma ventoínha, desde que o fluxo de ar esteja a alguma distância do doente. Por

vezes o uso de um leque torna-se agradável para o doente, e, ao fazê-lo, o familiar sente

que desenvolve uma tarefa que promove o alívio do sintoma, e, portanto, de grande

utilidade (Gonçalves e Pires in Portela e Neto, 1999).

As medidas farmacológicas podem incluir opióides, benzodiazepinas e oxigenoterapia.

Pode ainda considerar-se a prescrição de anticolinérgicos e fenotiazinas (Ellershaw,

2003). Nesta fase, a via subcutânea é mais apropriada.

A oxigenoterapia pode ser utilizada em doentes hipoxémicos que evidenciem melhoria do

sintoma, embora não exista evidência científica de que a sua utilização seja eficaz. Além

disso pode acarretar alguns inconvenientes: incómodo provocado pelas máscaras;

secura da boca; dependência da bala de oxigénio. (Gonçalves e Pires in Portela e Neto,

1999).

Uma vez que a taquipneia e a ansiedade estão geralmente presentes no doente

dispneico, parece ser útil reduzir o ritmo respiratório e diminuir a ansiedade a fim de

reduzir a percepção de falta de ar, através da utilização de opióides e benzodiazepinas,

como o midazolam. A dose pode variar, dependendo do facto de estes fármacos já

estarem ou não a ser utilizados no mesmo doente com intuito analgésico (Ellershaw,

2003).

Há experiências que descrevem a utilização da morfina em nebulização, no entanto esta

intervenção não é recomendada como boa prática pela falta de evidência científica

(Gonçalves e Pires in Portela e Neto, 1999).

As benzodiazepinas são úteis no controlo da ansiedade associada à dispneia. O

midazolam, em bólus ou em infusão subcutânea contínua, é o fármaco de eleição. A

levomepromazina pode ser utilizada em situações em que o doente apresente agitação

associada à ansiedade e dispneia (Emanuel, 2008)

O profissional de saúde deve garantir ao doente e família que tudo fará para que o

doente não sinta falta de ar (Azevedo in Barbosa e Neto, 2006).

O reflexo da tosse e a mobilidade dos cílios da árvore respiratória estão diminuídos nas

últimas horas ou dias de vida pelo que se verifica a acumulação das secreções da árvore

traqueobrônquica resultando numa respiração ruidosa. O estertor é um sinal muito


25

frequente nos doentes agónicos, podendo assumir-se como patognomónico da agonia,

surgindo em 23 a 92% dos doentes (Wee, 2008).

É difícil avaliar o impacto deste sinal, já que a maior parte dos doentes que o apresentam

não se encontram conscientes para que seja possível avaliar o benefício da

implementação de medidas para o tratar ou reduzir.

O estertor provoca muita ansiedade na família, principalmente pelo facto de esta recear

que o ruído respiratório esteja relacionado com a possibilidade de o doente sufocar.

Assim, torna-se muito importante que o profissional esclareça a família sobre as causas

que condicionam este problema e explique que não existe risco de sufocação (se não for

o caso) (Neto, 2006).

O enfermeiro assume um papel importante no controlo da situação do doente com

estertor, começando pelas informações e esclarecimentos que deve prestar à família.

São ainda intervenções de Enfermagem o posicionamento do doente em decúbito lateral

ou semi-lateral, com a cabeceira do leito elevada (aproximadamente 45º) e com a cabeça

levemente flectida no sentido de facilitar a drenagem das secreções que se acumulam na

orofaringe. Pode ser útil a remoção das secreções manualmente recorrendo a um kit de

cuidados orais ou compressa e espátula. É frequente a referência à aspiração, quer por

parte da família, quer por parte dos profissionais. Esta deve ter lugar quando se verificam

secreções em quantidade abundante ou quando estas se encontram acumuladas na

orofaringe sem que o doente as consiga expelir e quando não é possível removê-las

manualmente, com a ajuda de espátula e compressa. Neste caso, o enfermeiro pode

proceder a uma aspiração suave desta cavidade, evitando progredir com a sonda no

sentido de evitar o desconforto do doente (Neto, 2006).

As medidas farmacológicas devem ser instituídas o mais precocemente possível, uma

vez que não actuam sobre as secreções já existentes, tendo como objectivo evitar a

formação de mais secreções. Assim que o doente entra em fase de agonia, se possível

antes de o estertor se instalar, deverão ser tomadas medidas preventivas, como a

prescrição de terapêutica de resgaste e a avaliação sistemática do aparecimento do

problema. Os fármacos de eleição são os anticolinérgicos (escopolamina,

butilescopolamina, glicopirrolato ou brometo de ipatrópio), sendo os mais utilizados no

nosso país a butilescopolamina (até 120 mg/dia por via subcutânea, em bólus ou

perfusão contínua) e o brometo de ipatrópio inalado. Nalgumas situações com falência


26

ventricular esquerda concomitante e encharcamento também poderá ser útil a

administração de diuréticos (Neto, 2006).

As náuseas e vómitos constituem sintomas muito desagradáveis e interferem de forma

significativa na qualidade de vida do doente. A sua etiologia pode ser multifactorial e a

prevalência destes sintomas no doente oncológico é da ordem dos 62% nos últimos 2

meses de vida (Ferraz Gonçalves, 2002). É importante determinar a relação das náuseas

e vómitos com outros sintomas. Quando o doente inicia tratamento com opióides torna-se

necessário assumir uma atitude preventiva, já que as náuseas, vómitos e a obstipação

são efeitos secundários frequentes (Ferraz, 2002).

A maioria dos doentes apresenta sonolência intensa nos últimos dias ou horas de vida,

podendo mesmo manifestar sinais de coma profundo, com ausência de reflexo palpebral.

No entanto, há situações em que a agonia não é vivida desta forma e o doente encontra-

se confuso, inquieto, agitado – delírio . Perante um quadro de delírio é fundamental

perceber se se trata de uma situação terminal ou, se pelo contrário, se pode tratar de

uma situação reversível (Emanuel, 2008).

As alterações ou flutuações do estado de consciência são frequentes à medida que a

deterioração do estado geral do doente se vai instalando. Algumas séries apontam para

valores entre 70 a 80 % de doentes com alterações da vigília e cognição nos últimos dias

ou horas, podendo os restantes manter um nível razoável de consciência até perto dos

últimos momentos (Barbosa, 2006). De acordo com Bernardo (2003), o delírio é a

principal causa de internamento, de doentes em fase avançada, em unidades

hospitalares de agudos e de cuidados paliativos (Bernardo, 2003). A sua etiologia pode

ser multifactorial: alterações metabólicas, efeitos secundários de alguns fármacos,

envolvimento cerebral por parte da doença em progressão e factores emocionais que

podem estar relacionados com o processo de aceitação da situação de fim de vida

(Barbosa, 2006). Os critérios de diagnóstico que definem o delírio em cuidados paliativos

compreendem:

a) perturbações cognitivas (memória, linguagem, orientação) e de atenção,

b) distúrbio do comportamento psicomotor (agitação, sonolência, alucinações e

paranóia),

c) instalação aguda ou subaguda com flutuações durante o dia,

d) podendo apresentar outra sintomatologia que varia consoante os doentes, e em

cada doente, em função do tempo (Bernardo, 2003). A forma de apresentação

mais frequente é a forma hiperactiva, associada a insuficiência hepática,


27

toxicidade opióide e terapêutica com corticosteróides, manifestando-se por

agitação, hipersensibilidade aos estímulos e sintomas psicóticos, sendo

frequentes os movimentos repetitivos e o pensamento lento, mas rico em

conteúdo (Bernardo, 2003).

É importante que a equipa terapêutica transmita segurança e mantenha uma atitude de

respeito face ao comportamento do doente. Manter constantes os elementos da equipa

responsáveis pelo seu acompanhamento pode ser útil para evitar maior confusão e

desorientação. O descanso nocturno deve ser facilitado (Bernardo, 2003). O ambiente

deve também transmitir segurança, calma e tranquilidade, permitindo, por exemplo a

presença de objectos familiares ao doente, uma luz de presença durante a noite e evitar

que o doente permaneça sozinho.

A instalação de um quadro de delírio constitui fonte de stress para a família e para a

equipa prestadora de cuidados. O papel do enfermeiro é muito importante no controlo

deste tipo de sintomas. Deve tranquilizar a família, referindo que o facto de o doente

manifestar comportamentos que não eram habituais (como utilizar “calão” ou mesmo

linguagem obscena, ser “desobediente”…) tem relação com a evolução do declínio do

estado geral. A comunicação constitui uma arma importante, mas a sua eficácia é maior

quando as questões emocionais e de conflito são exploradas numa fase mais precoce, de

forma a permitir que se esclareçam e resolvam (Gama e Barbosa in Barbosa e Neto,

2006).

Nos últimos dias ou horas de vida não é geralmente possível prevenir ou resolver a

situação através de técnicas de comunicação pelo que se torna necessário adoptar

medidas semelhantes às que estão preconizadas numa situação de delírio, com o

recurso a fármacos. Os neurolépticos são os mais utilizados, principalmente o

haloperidol. Sempre que se deseje um fármaco mais sedativo recorre-se ao uso da

levomepromazina e da clorpromazina (Bernardo, 2003) É importante referir que esta

última não pode ser administrada por via subcutânea, pelo que é menos utilizada nesta

fase.

Em cuidados paliativos as benzodiazepinas são também usadas para o tratamento do

delírio terminal, bem como ansiolíticos, relaxantes musculares e antiepilépticos (Emanuel,

2008). São frequentemente utilizados o lorazepam e o midazolam.


28

O desinteresse por alimentos sólidos e líquidos é uma importante característica do

doente em agonia (Ferraz Gonçalves, 2002). O doente encontra-se muito debilitado e

não se alimenta .

Esta situação constitui fonte de grande preocupação para os familiares, que receiam que

a falta de alimento condicione a morte do doente, deixando a sensação de que tudo deve

ser feito para o alimentar. Nesta altura é frequente sugerirem a instituição de soroterapia

e/ou a entubação nasogástrica (Ferraz Gonçalves, 2002). Trata-se de uma situação em

que são colocadas questões éticas, que serão discutidas em capítulo próprio.

Muitos dos sintomas relacionados com uma situação de desidratação num indivíduo

saudável, como a sede, a xerostomia, fadiga, náuseas, anorexia, sonolência e confusão

são frequentes em doentes em fim de vida, mesmo que não estejam desidratados

(Emanuel, 2008). A sede e a xerostomia podem surgir na sequência de alguns

tratamentos, pelo facto de respirarem essencialmente pela boca ou devido a uma

candidíase (Ardiz, 2007).

A cetose resultante da anorexia pode conduzir o doente a uma sensação de bem estar

(Emanuel, 2008). Alguns autores defendem que nas últimas horas de vida, a

desidratação pode estimular a libertação de endorfinas (Emanuel, 2008).

A família deve ser informada que o desinteresse pelos alimentos é uma consequência da

doença e não uma causa da sua progressão e agravamento, explicando que, pelo

contrário, é o agravamento que condiciona esta situação. É importante deixar claro que a

tentativa de alimentar o doente em fase terminal que não colabora pode incorrer no risco

de aspiração. É frequente o doente cerrar os dentes, tentando desta forma transmitir que

não deseja ser alimentado (Neto, 2006).

A família pode confrontar os profissionais de saúde, solicitando a administração de

soroterapia. A equipa deve tranquilizar os familiares e informá-los que a perfusão do soro

pode contribuir para o aumento de edemas periféricos, aumento das secreções

traqueobrônquicas e pode intensificar a sensação de dispneia (Neto, 2006). Deste modo,

a família vai conseguir entender que forçar a ingestão de alimentos não vai alterar a

progressão da doença, podendo até prejudicar o doente quando o reflexo de deglutição

está ausente. Devemos consciencializar os familiares de que neste momento o objectivo

central dos cuidados é a promoção do conforto e que eles podem assumir um importante

papel colaborando com a equipa terapêutica na implementação de medidas como a

hidratação da mucosa oral. Para além desta medida, é importante a manutenção de bons


29

cuidados de higiene oral, colocação de pequenas lâminas de gelo na boca ou mesmo a

pulverização da boca do doente com bebidas que sejam do seu agrado.

No que se refere a medidas de conforto , a fase de agonia corresponde a um momento

em que importa suspender alguns procedimentos e instituir outros, uma vez que os

objectivos do cuidado a prestar se resumem a um só: proporcionar o máximo de conforto

possível (Ellersahw, 2003). A tomada de decisão sobre a suspensão de algumas medidas

deve ser do conhecimento do doente e/ou família, pelo que a comunicação é uma

competência profissional muito importante a desenvolver por todos os elementos da

equipa.

A prevenção de úlceras de pressão é um dos principais objectivos dos cuidados de

enfermagem ao doente alectoado. No doente em fim de vida, o risco de solução de

continuidade da pele está acrescido pela debilidade, imobilidade e caquexia. Este risco

deve continuar a ser monitorizado pela equipa de enfermagem, como anteriormente. A

adopção de materiais e ajudas técnicas que contribuam para a prevenção e/ou

minimização do problema deve ter lugar o mais precocemente possível (colchão e

almofadas anti escara…) (Ellershaw, 2003). Nesta fase a frequência com que o doente é

posicionado deixa de ser determinada pelo objectivo de prevenção da úlcera de pressão

(ou agravamento das existentes), mas assume-se como sendo a promoção do máximo

conforto possível. As posições de conforto vão sendo conhecidas pela equipa, podendo

estar relacionadas com a localização da dor do doente (que por sua vez, pode ser

provocada por uma úlcera de pressão ou maligna) ou com a capacidade de expansão

torácica, por forma a facilitar a respiração do doente. Os posicionamentos são, portanto,

espaçados, podendo alargar-se a períodos de 4 a 6 horas durante a noite. A

monitorização de sinais de conforto é crucial, sendo por vezes útil a alteração do decúbito

de forma muito discreta, como a rotação das ancas até 30 graus (Ellershaw, 2003). Nesta

fase, a utilização de resguardo para mobilização torna-se facilitador para o cuidador e

mais confortável para o doente.

Na presença de úlceras de pressão ou malignas devem utilizados apósitos absorventes,

com efeito na redução do odor e que permitam que o tratamento da ferida seja realizado

com a menor frequência possível.

É importante vigiar sinais de dor incidental ou desconforto. Pode ser necessário

administrar analgesia antes de procedimentos como: execução da técnica do penso,

posicionamento, cuidados de higiene (Neto, 2006).


30

A astenia ou a perda do controlo dos esfíncteres podem conduzir o doente à condição de

incontinente para urina e fezes, pelo que é importante manter a pele limpa e seca. A

disfunção urinária , quer sob a forma de retenção quer sob a forma de incontinência, é

observada em cerca de 50% dos doentes nas últimas 48 horas de vida (Ellershaw, 2003).

Devem ser utilizados materiais absorventes como fraldas e resguardos que permitam

manter o doente confortável o máximo tempo possível. No que se refere à eliminação

intestinal, a obstipação é frequente. Não devem ser tomadas medidas invasivas, a não

ser que o doente manifeste sinais de desconforto (Ellershaw, 2003). A eliminação vesical

deve ser cuidadosamente monitorizada, pelo menos a cada quatro horas (Ellershaw,

2003). Pode ser necessário colocar sonda vesical. Em doentes com neoplasia abdominal

inferior deve ser considerada a possibilidade de compressão da bexiga pelo tumor

(Ellershaw, 2003).

A diminuição da ingestão de alimentos e líquidos caracteriza a fase da agonia e a

xerostomia é um sintoma frequente, que pode agravar a capacidade do doente

comunicar verbalmente. Torna-se muito importante manter a hidratação das mucosas:

oral, nasal e conjuntiva (Emanuel, 2008).

A mucosa oral e nasal deve ser humedecida a cada quinze a trinta minutos (Emanuel,

2008), recorrendo à utilização de água em aerossol ou aplicação de esponja humedecida.

Na mucosa oral pode usar-se água com chá ou pode ser ainda aplicada uma solução de

saliva artificial. Estas medidas contribuem para a diminuição de sensação de sede,

reduzir a halitose e o risco de solução de continuidade. A utilização de um preparado

gelificado (por exemplo saliva gelificada para a mucosa oral e soro fisiológico gelificado

para as narinas) pode ser útil para reduzir a evaporação da mucosa oral e nasal quando

o doente não está a cumprir oxigenoterapia (se estiver com oxigénio, a solução gelificada

não deve conter petróleo). Devem ser evitados os produtos com glicerina ou bálsamos

que contenham limão na sua composição, pelo facto de poderem provocar irritação e

contribuírem para uma maior desidratação dos lábios (Emanuel, 2008). A hidratação da

mucosa oral deve, portanto, ser reforçada e constitui uma intervenção que pode ser

conduzida pela família, que, na impossibilidade de alimentar o doente, se vê envolvida

num cuidado que lhe proporciona bem estar.

Quando o doente não é capaz de pestanejar, a conjuntiva deve ser hidratada com gel

oftálmico lubrificante a cada três ou quatro horas, ou com soro fisiológico a cada quinze a

trinta minutos (Emanuel, 2008).


31

Como referido anteriormente, o controlo efectivo de sintomas é um dos princípios dos

Cuidados Paliativos. A consecução deste objectivo implica que a equipa prestadora de

cuidados reúna competências de comunicação , que devem ser trabalhadas

individualmente e em equipa. É certo que todos comunicamos, mesmo sem querer

(importância da comunicação não verbal), mas as competências necessárias para uma

comunicação eficaz, terapêutica, devem ser adquiridas e desenvolvidas pelos

profissionais de saúde (Querido, Salazar e Neto in Barbosa e Neto, 2006).

Um dos primeiros problemas de comunicação em cuidados paliativos prende-se com a

informação a fornecer ao doente sobre a doença. Os estudos referem que 40 a 70 % dos

doentes conhecem o diagnóstico (Barbosa, 2006). É importante que a comunicação se

desenvolva com base na agenda do doente, isto é, de acordo com as suas necessidades

de informação, as suas preocupações e expectativas. Alguns temas são preocupações

comuns nos doentes em cuidados paliativos, nas suas famílias, e incluem: diagnóstico e

prognóstico, história natural da doença, controlo de sintomas, implicações da terapêutica,

esperança e expectativas sobre o tratamento, planificação para o futuro, transição desde

o tratamento curativo a cuidados paliativos, manobras de ressuscitação, pedidos de fim

de vida. (Querido, Salazar e Neto in Barbosa e Neto, 2006).

No cuidado ao doente em fim de vida é importante perceber, numa fase inicial, que

informações foram transmitidas ao doente e família, para que depois seja possível

planear a forma como serão comunicadas novas informações. Nesta fase, é frequente o

doente colocar questões relativas à astenia e debilidade, perda de autonomia e de

controlo, sobre o processo de morrer e o momento da morte, sobre a possibilidade de

experimentar um sintoma de difícil controlo (dor ou dispneia), sobre questões que podem

ter ficado por resolver e sobre o post-mortem (Ellershaw, 2003). O profissional deve

responder de forma realista às questões colocadas e assegurar ao doente a sua

disponibilidade para esclarecer dúvidas futuras. O doente em agonia deve ter acesso

(sempre que possível) a toda a informação que pretende, nomeadamente que se

encontra gravemente doente e numa situação de morte iminente. (Ellershaw, 2003)

À medida que o estado do doente se vai deteriorando vão sendo mais frequentes as

questões colocadas por familiares e pessoas significativas. Quando o doente está em

agonia, os familiares devem estar informados da situação da morte iminente, bem como

da forma como desejam ser informados, em caso de agravamento ou quando o doente


32

falecer (quem, em que intervalo de tempo). Deve ser criada a possibilidade de pernoitar

junto do doente, sempre que possível (Ellershaw, 2003).

No que diz respeito à comunicação com os familiares, é importante que o profissional lhe

transmita que o doente tem necessidade de falar sobre o momento que vive, bem como

sobre preocupações com o post mortem (Ellershaw, 2003).

Quando o familiar não se encontra presente no momento da morte, é importante informá-

lo de forma presencial. Ao usar o telefone é difícil perceber de que rede familiar ou de

amigos o receptor da mensagem pode dispor. Devem ser transmitidas todas as

informações relativas a normas da instituição referentes ao tratamento e

encaminhamento do corpo, bem sobre todas as questões legais, se possível escritas

(Emanuel, 2008).

A comunicação de uma má notícia deve seguir guias de orientação, começando por

providenciar um local tranquilo e perceber que tipo de informação a pessoa dispõe e quer

saber, relativamente à situação de morte iminente do seu familiar. De seguida, o

profissional deve utilizar um “warning shot”, ou seja, uma afirmação que permita que o

familiar se aperceba que vai receber uma má notícia. Nesta altura, pode comunicar-se o

falecimento do doente, evitando o recurso a eufemismos, ou seja, utilizando uma

linguagem directa e o mais objectiva possível. Depois de responder a todas as questões

colocadas pelo familiar, é importante concluir a intervenção com um plano referente à

forma como todas as diligências se vão processar. Nesta altura deve ser disponibilizado

apoio para o luto, fornecendo informações, se possível escritas, sobre o modo como esse

apoio vai decorrer (Emanuel, 2008).

No momento em que se constata que nada mais há a fazer para curar uma grave doença

são levantadas questões relativas à finitude e contingência humanas e ao sentido da

vida. Vive-se uma morte por antecipação e, ainda que a dor física termine, permanece o

sofrimento de não saber por que motivo ainda se vive (ou sobrevive...). Este acto de pôr

em causa convicções num momento de grande mudança, como o confronto com uma

doença terminal favorece a instalação de sentimentos de angústia e inquietação

(Barbosa, 2006).

Falar de sofrimento é falar de humanidade (Gutierrez). Sobre a temática do sofrimento

em fim de vida foi realizado um estudo (Gutierrez, 2007) dirigido a 175 profissionais com

o seguinte perfil dominante: mulher, médica ou enfermeira, agnóstica e com experiência


33

no cuidado a doentes em fim de vida. Foram colocadas perguntas de resposta fechada e

anónima, relacionadas com sentimentos vividos pelos profissionais que acompanham

doentes em fim de vida e sobre a forma como abordam as necessidades espirituais .

Uma grande maioria dos profissionais (87%) entende que cada um tem a

responsabilidade de aliviar o sofrimento em todos os casos, independentemente do facto

de a causa do sofrimento ultrapassar a área do conhecimento do profissional ou mesmo

do facto de este não antever uma solução para o diminuir. Uma vez que o sofrimento não

se pode dividir em parcelas (físico, emocional, espiritual), tal como a própria pessoa, só é

possível intervir no seio de uma equipa multidisciplinar que se compromete mergulhar

nas dimensões que o constituem.

No estudo referido a abordagem das necessidades espirituais foi estudada com base em

duas questões: quantos doentes expressam ao profissional as suas necessidades

espirituais e com que frequência se aborda esta temática nas reuniões de serviço. Os

enfermeiros são quem passa um maior período de tempo junto dos doentes. No entanto,

em 60 % dos casos, referem que apenas uma minoria dos doentes expressa este tipo de

necessidades. A tendência manteve-se junto dos médicos e psicólogos. Este é um tipo

de necessidades que o profissional deve conhecer e procurar de forma activa, evitando

esperar que seja o doente a expressá-las. Neste caso, é muito difícil diagnosticar o que

não se procura. À segunda questão obteve-se uma resposta reveladora da dificuldade

que grande parte dos profissionais sente na abordagem destes temas. Sete em cada dez

equipas discutem questões relacionadas com as necessidades espirituais poucas vezes

ou nunca.

O sofrimento pode ser definido como um mal estar severo associado a eventos que

ameaçam a integridade da pessoa, constituindo portanto uma experiência

multidimensional que inclui sintomas físicos e aspectos psicológicos, sociais e espirituais

(Wenk, 2008). São características do sofrimento o facto de constituir uma experiência

individual, ser dinâmico e retroalimentado (Wenk, 2008). No sentido de aprofundar

conhecimentos sobre a problemática do sofrimento, Wenk realizou uma revisão

sistemática que sugere que para compreender, diagnosticar e tratar o sofrimento

existencial é necessário conhecer a sua origem bem como a sua relação com as

dimensões que constituem a pessoa. A revisão foi realizada com base na procura de

artigos relacionados com: sofrimento, significado, esperança e espiritualidade.


34

O modelo médico tradicional ocupa-se geralmente, quase exclusivamente, da cura de

sintomas físicos que a doença provoca sem incluir o controlo do sofrimento, de forma

sistemática, como multidimensional (Wenk, 2008).

O sofrimento existencial pode caracterizar-se por depressão, perda de sentido e de

esperança, arrependimento, ansiedade pela proximidade da morte e desejo de morrer.

Manifesta-se pelo desespero e desejo de alterar a situação actual, podendo potenciar a

percepção do doente em relação a outros sintomas (Wenk, 2008). Pode ter origem em

acontecimentos do passado, do presente ou futuros. O controlo do sofrimento espiritual é

importante durante o processo de morrer, uma vez que facilita a adaptação à situação

com menor ansiedade e depressão e melhor qualidade de vida. Tratá-lo reveste-se de

toda a importância em Cuidados Paliativos, mas pode representar um desafio difícil. Para

o conseguir é fundamental compreendê-lo, diagnosticá-lo, tratá-lo e conhecer a sua

origem e relação com a desorganização da pessoa, a perda de significado, a esperança e

espiritualidade (Wenk, 2008).

Segundo Wenk (2008), o significado é uma estrutura cognitiva que permite encontrar um

propósito e valor na vida, cuja ausência provoca sofrimento. A procura de sentido é uma

necessidade básica que pode ser encontrada no trabalho, no amor, na arte, na

criatividade, na natureza, humor, responsabilidade, etc. A vivência de uma doença grave,

que ameaça a vida pode provocar sofrimento quando o doente não encontra sentido na

sua vida ou este não se mostra satisfatório para ele ou, quando o sentido é ameaçado ou

destruído.

De acordo com Wenk (2008), as equipas de Cuidados Paliativos têm vindo a melhorar a

sua capacidade de abordar o sofrimento, no conceito mais globalizante, que vai para

além de um efectivo controlo de sintomas, sabendo porém que não é possível tratar o

sofrimento espiritual sem que o doente esteja assintomático sob o ponto de vista físico.

As intervenções psicossociais mais utilizadas são o apoio emocional, a informação sobre

a doença e opções de tratamento, técnicas comportamentais, cognitivas e de

relaxamento.

O objectivo assistencial é, na opinião do autor acima referido, permitir que o doente

obtenha a sensação de vida completa e aceite o processo de morrer e a morte, através

da: reorganização da pessoa, procura de significado, instilação de esperança e satisfação

das necessidades espirituais.


35

À questão: é possível o controlo total do sofrimento espiritual? Wenk (2008) responde

que provavelmente não e justifica-o com base no facto de que uma ou mais barreiras ao

diagnóstico e tratamento desta situação podem estar presentes. São elas a escassez de

recursos para um grande número de doentes, a vigência de dicotomias corpo-mente e

doença-sofrimento, a complexidade da pessoa e as múltiplas possíveis causas de

sofrimento, o desconhecimento da interrelação, em cada doente, das estruturas pessoa,

significado, esperança e espiritualidade, a dificuldade em reconhecer o sofrimento

espiritual, a falta de guias orientadores que facilitem o uso de intervenções específicas e

a falta de colaboração do doente.

Para uma pessoa que está à beira da morte, o sofrimento torna-se humanamente mais

profundo, uma vez que não é encontrada uma resposta satisfatória que o justifique. O

sentido da vida ao ter como certa uma morte em breve, vai depender essencialmente do

facto de a pessoa considerar, ou não, que a vida se cumpriu, independentemente do

projecto de vida que deixa inacabado. “Todo o ser humano morre sempre inconcluído”

(Martins, 1999), ou seja, no final da existência, a esperança não acaba, já que a

esperança é tão inabalável como a própria existência. O Homem tende para o futuro e

pode, por conseguinte, ser visto como um ser ”esperante”, uma vez que todas as suas

acções são penúltimas ao que ele delas espera (Martins, 1999).

Pode dizer-se que o Homem sofre quando experimenta qualquer mal. De acordo com

Paul Ricoeur (1986), a filosofia e a teologia consideram o problema do mal como um

desafio sem igual, nomeadamente o modo como esse desafio é recebido. Quando

mergulhado numa experiência que lhe provoca sofrimento, surge no Homem

inevitavelmente a questão: porquê? Esta pergunta pretende obter resposta não apenas

para a causa ou motivo por que se sofre, mas procura também uma finalidade, tratando-

se sempre, afinal, de uma questão de sentido (Ricoeur, 1986).

O que confere o carácter enigmático ao mal é, na opinião de Ricoeur (1986), o facto de

colocar no mesmo plano, pelo menos numa primeira aproximação, e na tradição judaico-

cristã do ocidente, fenómenos diferentes como o pecado, o sofrimento e a morte que, no

seu entender, se referem a fenómenos díspares, procedendo o autor à distinção entre o

mal cometido e o mal sofrido. Deste modo, por exemplo, o mal moral – ou pecado -,

distingue-se de sofrimento pelo facto de que precisamente pelo seu carácter de mal

sofrido, o sofrimento afecta-nos, sem que, de algum modo, o provoquemos.


36

Ainda que muitas vezes o sofrimento provenha do próprio mundo, a questão do sentido

do sofrimento é geralmente colocada a Deus. Na Sagrada Escritura, esta pergunta

encontra a sua expressão mais viva no Livro de Job, que relata um sofrimento imerecido,

pretendendo demonstrar que nem todo o sofrimento tem de ser encarado como um

castigo, tendo, neste caso, um carácter de prova, ainda que misteriosa (Ricoeur, 1986)

Em 2002, foi elaborado um estudo (Simões, 2002) no Serviço de Cuidados Paliativos do

IPO Porto (então designado como Unidade de Cuidados Continuados) no sentido de

obter os sentimentos e vivências do doente perante a realidade do morrer. Pela

especificidade do estudo, foi utilizada uma abordagem qualitativa, à luz da

fenomenologia. A amostra foi constituída por dez doentes, com idades compreendidas

entre os 25 e os 65 anos, cristãos católicos. As descrições dos doentes sobre a sua

experiência e sentimentos vividos relacionados com o morrer foram obtidos através de

entrevistas abertas, semi-estruturadas. Os três sentimentos principais, expressos por

todos os doentes entrevistados foram: sofrimento, esperança e fé. Neste processo, o

doente vai-se confrontando com uma multiplicidade de outros sentimentos e vivências. O

doente não se sente merecedor deste sofrimento e não compreende por que motivo é ele

o atingido (Simões, 2002). No entanto, associado a este sentimento de injustiça, podem

surgir sentimentos de culpa, por exemplo, por não ter professado a sua fé com mais

convicção. Esta, por virtude do sofrimento perante a realidade do morrer, pode mesmo

ser abalada, assistindo-se por vezes à negação da própria fé, ou seja, no lugar de

transmitir segurança e esperança, ela pode suscitar dúvidas e incompreensões (Simões,

2002). A esperança existe quase sempre em relação à cura e ao prolongamento da vida,

podendo assumir uma vertente de esperança negociável, descrita por Kubler Ross

(1998), em relação a uma entidade superior.

As questões sobre o fim de vida levantam dilemas éticos importantes em todo o mundo.

Nos EUA, sob a rubrica decisões sobre o fim da vida, desenvolveu-se um enquadramento

legal particular sobre directrizes antecipadas (ACP- Advanced Care Planning), ordem de

não ressuscitar (DNR), providências antecipadas (com nomeação de pessoa responsável

que tomará as decisões necessárias no caso de o doente ficar incapaz de decidir

autonomamente) e outras que se enquadram numa designação genérica de “living will”,

como declaração de vontade contendo os desejos livremente expressos por uma pessoa

antes do internamento, formulando recomendações para serem cumpridas quanto à

assistência clínica que lhe deverá ser prestada na fase terminal de vida, se estiver

incapaz de tomar decisões autónomas (Barbosa, 2006).


37

Recorrendo à principiologia de Beauchamp e Childress (1999) pode dizer-se que de

entre os quatro princípios (a que já se juntaram mais), o Princípio da Autonomia é desde

cedo respeitado em Cuidados Paliativos, permitindo que o doente tenha acesso a toda a

informação que deseja e envolvendo-o sempre que possível nas decisões a tomar

referentes ao seu plano terapêutico, respeitando qualquer alteração da sua vontade,

desde que esclarecida e livre de coacção por parte dos profissionais, familiares ou outros.

Nos últimos dias ou horas de vida o doente pode não estar competente para as tomadas

de decisão, pelo que a equipa deverá fazê-lo, tendo por base princípios éticos. O

tratamento deverá ser proporcional para cada caso e devem ser suspensos os

tratamentos fúteis, entendidos como aqueles que não conseguem manter ou restaurar a

vida, garantir o bem estar, trazer à consciência, aliviar o sofrimento; ao contrário, só

levam a sofrimentos adicionais (Kovács, 2003). A manutenção de tratamentos inúteis e

desadequados conduz a uma situação de obstinação terapêutica, que por sua vez,

resulta em sofrimento também ele inútil (Kovács, 2003). Ao promoverem a qualidade de

vida e aceitarem a morte como um processo natural, os cuidados paliativos permitem que

ela ocorra. Permitir morrer não é igual a matar (Kovács, 2003)

Actualmente, a sociedade desta era pós-moderna vive numa procura do prazer, da

abundância e do sucesso pessoal, sobrevalorizando interesses pessoais numa tentativa

de afastar a morte e o morrer (Serrão, 2001). Ao sobrevalorizar a autonomia pessoal e

com base em ideais hedónicos e utilitaristas, o pós-modernismo quer fazer crer que

nenhum sofrimento deve ser admissível e, por conseguinte, o doente em fase terminal da

sua vida tem o direito de escolher entre uma vida sem dignidade e obter aquilo a que

designam de morte digna. Esta linha de pensamento conduz à admissão, na nossa

cultura, de conceitos como a eutanásia. Noutras palavras, o doente terá o direito de

exercer a sua autonomia pessoal concretizando-a num pedido de eutanásia ou de

suicídio assistido, entendendo por eutanásia “o acto de matar uma pessoa a seu pedido,

pela pessoa que recebe o pedido” (Serrão, 2001). Porque se considera única proprietária

do seu corpo, a pessoa julga legítimo decidir sobre a sua própria morte, quando este, por

estar doente, não lhe oferece as condições, físicas e outras, que lhe permitam suportar

adequadamente o tão procurado sucesso pessoal e, pelo contrário, constitui apenas fonte

de sofrimento (Serrão, 2001). Kovács (2003) coloca as questões: Como se pode garantir

que um pedido seja de facto voluntário e não coagido por circunstâncias externas como a

necessidade de libertar uma cama ou aliviar o sofrimento a família? O que é, para cada

um de nós, sofrimento intolerável? Será que a pessoa não pode mudar o seu ponto de

vista?


38

Embora tenhamos consciência da nossa mortalidade, não imaginamos o mundo sem a

nossa presença, e o projecto individual de vida, de acordo com o qual cada pessoa

orienta o seu rumo, a nível pessoal, familiar, profissional, social, etc, não é compatível

com uma situação de doença terminal (Serrão, 2001).

Para além das questões referentes à eutanásia, e voltando aos princípios da Bioética de

Beauchamp e Childress (1999), os Cuidados Paliativos respeitam o Princípio da

Autonomia quando envolvem o doente na equipa no processo de tomada de decisão,

sempre que competente. Os Princípios da Beneficência e da Não Maleficência,

correspondendo a “fazer o bem” e “evitar fazer o mal”, respectivamente, são também

perseguidos. No entanto, é importante que fique claro que os profissionais devem dar

resposta a estes dois princípios de forma activa. A aplicação do Princípio da Não

Maleficência não se traduz sempre numa atitude de não intervir, implicando, por vezes, a

reflexão sobre o princípio do duplo efeito no processo de tomada de decisão. Este

princípio baseia-se na distinção entre os efeitos pretendidos e os efeitos que constituem

consequência previsível de uma intervenção. Segundo os autores acima referidos, o acto

em si deve ser moralmente neutro e deve existir proporcionalidade entre o efeito benéfico

e o efeito prejudicial (Beauchamp e Childress, 1999). O agente deve ter a intenção de

beneficiar o doente e o efeito prejudicial não deve ser um meio para o efeito benéfico. Em

cuidados paliativos, um exemplo da aplicação deste princípio é a administração de

opióides para o controlo da dor, de que pode resultar sedação, ainda que temporária. A

sedação, utilizada em doentes terminais, na presença de um sintoma refractário e com o

consentimento do doente e/ou família tem como objectivo aliviar o sofrimento e não

provocar a morte, embora ela possa ocorrer (Kovács, 2003).

O Princípio da Justiça refere-se, segundo Beauchamp e Childress (1999), à distribuição

equitativa dos recursos e deve também ser ponderado nas tomadas de decisão. Feito

(2007) acrescenta que é necessária uma relação entre cuidado e justiça, em que ambos

se devem implicar mutuamente: o cuidado deve reconhecer justiça nas relações

interpessoais e a justiça exige determinar o que constitui um cuidado adequado a cada

um.

A morte é a principal responsável pela nossa vulnerabilidade, já que esta está

relacionada com a possibilidade de sofrer, com a doença, com a dor, com a fragilidade,

com a limitação, com a finitude e com a morte (Feito, 2007). É a possibilidade da nossa

extinção, biológica ou biográfica, que nos ameaça e, portanto, nos fragiliza (…) O ser

humano não só morre, como sabe que morre (Feito, 2007). Como limite absoluto de


39

todas as possibilidades, ela constitui a ameaça mais poderosa. A consciência dessa

ameaça torna-nos duplamente vulneráveis (Feito, 2007). Segundo Feito (2007), existem

dois tipos de vulnerabilidade: antropológica e sócio - política. Segundo a autora, a

primeira refere-se à vulnerabilidade de todos os seres humanos, cujo denominador

comum é a sua condição corporal e mortal. O conceito de vulnerabilidade social está

relacionado com a susceptibilidade ao dano, condicionada por factores que expõem o ser

humano a maior risco e que criam, nas palavras da autora, espaços de vulnerabilidade. A

constatação da vulnerabilidade e, especialmente, da existência de espaços de

vulnerabilidade, situações que geram maior potencial de dano, e portanto, populações

vulneráveis, é um elemento muito relevante para as propostas que a bioética actual

oferece (Feito, 2007). Assim, a relação entre o profissional de saúde e o doente deve ter

por base os aspectos interpessoais do cuidado, a capacidade de perceber a necessidade

e compreender a situação de vulnerabilidade em que o doente se encontra (Feito, 2007).


40

III. Material e Métodos

Questão de Investigação

A elaboração deste trabalho pretende responder à seguinte questão de investigação:

Como são prestados os cuidados ao doente oncológico em agonia do Serviço de

Cuidados Paliativos do Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil EPE do Porto?

Desenho do Estudo

Trata-se de um estudo descritivo transversal, realizado em 2008 no Serviço de Cuidados

Paliativos do IPO do Porto.

O Serviço de Cuidados Paliativos do IPO Porto EPE corresponde a uma unidade

cuidados paliativos de nível III, uma vez que é um serviço de internamento, dotado de

uma equipa multidisciplinar alargada, onde profissionais de diversas áreas (médicos,

enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais) desenvolvem programas de formação pré

e pós graduada, com base em protocolos estabelecidos com as universidades. Tem

ainda a preocupação de desenvolver regularmente investigação na área dos cuidados

paliativos. Foi criado através do Decreto - Lei nº 144 de 24 de Junho de 1996, através da

celebração de um acordo de colaboração entre o IPO e a Liga Portuguesa Contra o

Cancro – Núcleo Regional Norte, com o objectivo de promover “ a prestação de cuidados

de saúde a doentes oncológicos através de uma abordagem multidisciplinar, que tenha

em conta os aspectos sociais, familiares e psicológicos, e a obtenção de uma melhor

qualidade de vida aos doentes terminais”. Actualmente, de acordo com o Boletim

Normativo nº 17/2006 de 28/9/2006, “os doentes a admitir devem preencher todos os

seguintes critérios: 1- estarem inscritos no IPO-Porto, 2- Serem considerados adultos na

instituição (>=16 anos), 3 – serem portadores de doença oncológica incurável, avançada

e progressiva sem resposta aceitável à terapêutica antineoplásica ou recusarem esta

terapêutica após explicação dos seus benefícios e riscos, 4 – terem sintomas/problemas

intensos ou incapacitantes resultantes da doença oncológica, 5 – aceitarem ser admitidos

no Serviço de Cuidados Paliativos após informação dos objectivos da Medicina Paliativa

(o consentimento poderá ser dado pelos familiares se o doente tiver alterações cognitivas

que o impeçam de fazer)”.

O serviço de internamento tem a lotação de vinte camas em quartos individuais.


41

Além do serviço de internamento, o SCP dispõe de Consulta Externa, Consulta Interna

pela Equipa Intra - Hospitalar de Cuidados Paliativos (EIH), Assistência Domiciliária

(apenas para doentes residentes na área geográfica do Porto) e Consulta Telefónica

disponível 24 horas por dia.

A equipa é actualmente constituída por 4 médicos, 25 enfermeiros, 16 Auxiliares de

Acção Médica, uma Psicóloga, uma Assistente Social (tempo parcial), uma nutricionista

(tempo parcial), um capelão (tempo parcial), uma administrativa, voluntários.

População Alvo

Doentes internados no SCP do IPO – EPE.

Série consecutiva dos primeiros vinte doentes que faleceram em Junho de 2008.

Colheita de dados

Foram analisados os processos clínicos – registos de três classes profissionais da equipa

prestadora de cuidados desde a admissão até ao falecimento: médicos, enfermeiros e

psicólogos, de vinte doentes que faleceram no Serviço de Cuidados Paliativos em Junho

de 2008. A análise teve por base o preenchimento do formulário facultado pela equipa

responsável pela orientação da implementação do Protocolo de Liverpool no Serviço de

Cuidados Paliativos do Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil EPE do Porto.

O formulário encontra-se em anexo.

Foram salvaguardadas as questões éticas relacionadas com a consulta dos processos

individuais dos doentes, tendo o estudo sido aprovado pela comissão de ética da

instituição (consentimento em anexo).

Análise estatística

Os dados foram analisados com recurso ao programa SPSS.

Variáveis

• dados demográficos (mês e ano de falecimento, género, idade do doente)

• diagnóstico primário

• dados referentes às medidas instituídas – suspensão de intervenções

desnecessárias, instituição de terapêutica dirigida ao controlo de sintomas

• dados referentes às necessidades psicológicas, religiosas e espirituais

• dados referentes à comunicação com o doente e familiar ou cuidador sobre

aspectos relacionados com o plano de cuidados e outros


42

• dados referentes aos cuidados post mortem

Do formulário facultado pela equipa do LCP fazem parte, a identificação do serviço onde

é aplicado, data do falecimento (mês e ano), idade e diagnóstico primário do doente. O

restante formulário contém dados referentes aos cuidados preconizados pelo LCP,

divididos em três sectores: avaliação inicial, manutenção e cuidado após a morte. Da

avaliação inicial fazem parte:

1º Sector – avaliação inicial

1 – Revisão terapêutica e suspensão de tratamentos inúteis (quando é diagnosticada a

agonia)

2 – Prescrição de terapêutica para: Dor, agitação, estertor, náuseas e vómitos e dispneia

(quando é diagnosticada a agonia). Foram incluídos os doentes que tinham

butilescopolamina prescrita de forma regular ou em dose de resgate para o estertor.

3 – Suspensão de medidas inúteis (quando é diagnosticada a agonia): colheitas de

sangue para análise, antibioterapia, terapêutica ou soroterapia endovenosa, ordem de

não reanimar e desactivação de desfibrilhadores cardíacos.

3a – Decisão de suspensão de intervenções de enfermagem inúteis (quando é

diagnosticada a agonia)

3b – Colocação de perfusão subcutânea contínua num intervalo inferior a quatro horas

após a prescrição médica.

Avaliação psicológica

4.1 – Avaliação da capacidade do doente comunicar em português à admissão.

4.2 – Avaliação da capacidade da família/ outro comunicar em português à admissão.

5a1 - O doente está informado do diagnóstico de doença oncológica à admissão.

5a2 – A família/ outro está informada do diagnóstico do doente à admissão.

5b1 – O doente sabe que está numa situação de morte iminente, uma vez diagnosticada

a agonia.

5b2 – A família/ outro sabe que o doente se encontra numa situação de morte iminente,

quando diagnosticada a agonia.

Necessidades religiosas

6 – Diagnóstico das necessidades espirituais e religiosas do doente e família.


43

Comunicação com a família/outro e com a equipa de c uidados de saúde primários

7 – Recolhida informação sobre a forma como a família/ outro quer ser informado da

morte do doente (quem, quando).

8 – Fornecida documentação escrita (folheto) sobre dinâmica do serviço e da instituição

à admissão.

9 – Informado o médico de família sobre a situação do doente

10. 1 - Explicado o plano de cuidados ao doente

10.2 – Explicado o plano de cuidados à família/ outro

11 – Confirmação que a família/ outro compreendeu o plano de cuidados.

2º sector - manutenção

Depois dos dados referentes à avaliação inicial, foram recolhidas informações relativas à

manutenção dos cuidados ao doente em agonia, tendo sido identificado se havia registo

da avaliação sistemática – a cada quatro horas - de sintomas como a dor, agitação,

estertor, náuseas e vómitos e dispneia, bem como de intervenções como:

• prestação de cuidados orais a cada quatro horas,

• avaliação do padrão de eliminação vesical a cada quatro horas,

• confirmação de que a terapêutica está a ser administrada de forma segura,

• verificação do funcionamento da seringa perfusora a cada quatro horas, se

terapêutica em perfusão contínua

• avaliação do padrão de eliminação intestinal a cada doze horas (doente não se

encontra inquieto devido a obstipação ou diarreia).

3º sector – cuidados após a morte

O último componente do formulário refere-se ao cuidado prestado após a morte do

doente.

12 – O médico de família é informado da morte do doente.

13 – Cumprimento dos procedimentos referentes à alta de acordo com a política da

instituição.

14 – Discussão com a família/outro e concretização dos procedimentos referentes ao

post mortem

15 – Confirmação que a família/ outro está informada sobre os procedimentos

relacionados com o post mortem - Entrega de informação escrita à família/ outro

16 – Cumprida política da instituição referente aos pertences do doente

17 – Fornecida documentação e aconselhamento à pessoa de referência

18 – Fornecida documentação escrita sobre o luto (folheto).


44

IV. Resultados – Análise e discussão

Dados demográficos

A amostra é constituída por vinte doentes, correspondendo aos primeiros vinte doentes

falecidos no mês de Junho de 2008, sendo onze do género masculino e nove do género

feminino. A idade média é 69 anos, num intervalo que compreende idades entre os 39 e

os 85 anos.

A Tabela 3 refere-se ao diagnóstico primário dos doentes que constituem a amostra.

Tabela 3 – Distribuição dos doentes por diagnóstico

Foi diagnosticada (e registada no processo individual do doente) agonia a todos os

doentes, pela equipa médica e de enfermagem.

1 – Revisão terapêutica e suspensão de tratamentos inúteis (quando diagnosticada

a agonia).

Este objectivo foi cumprido em 95% dos doentes, constituindo prática habitual dos

médicos do SCP. No entanto, o SCP não tem visita médica desde a tarde de sábado à

manhã de segunda feira (cerca de 48 horas) e há situações em que o doente apresenta

Diagnóstico Frequência

N

Primário desconhecido 1

Mama 1

Cólon 4

Recto 3

Estômago 2

Pulmão Pequenas Células 1

Pulmão Não Pequenas Células 2

Aparelho reprodutor feminino 2

Melanoma 2

Rim 1

Leucemia/Linfoma 1


45

sinais de agonia durante o fim de semana, o que, em meu entender, pode justificar o o

facto de o resultado não ser 100%. No entanto existe médico de urgência, que pode ser

contactado.

2 – Prescrição de terapêutica em dose de resgate e m caso de: Dor, agitação,

estertor, náuseas e vómitos e dispneia (quando é di agnosticada a agonia).

A terapêutica prescrita em dose de resgate tem o objectivo de permitir que a intervenção

farmacológica possa ter lugar logo que se verifique o aparecimento do sintoma, aliviando-

o ou impedindo o seu agravamento.

Foi prescrita analgesia em dose de resgate a todos os doentes. Em 90% dos processos

individuais dos doentes havia prescrição de terapêutica de resgate para administrar numa

situação de agitação. Apenas 50% dos doentes tinha butilescopolamina prescrita em

dose de resgate, tendo sido também incluídos os doentes que tinham esta terapêutica

prescrita de forma regular. Este número parece insuficiente, atendendo à frequência

deste sintoma no doente em agonia, que segundo Ellershaw (2003) é de cerca de 92%.

Os anti-eméticos foram prescritos a 60% dos doentes. A terapêutica para a dispneia foi

prescrita a 80% dos doentes. Importa referir que, uma vez que se trata de um estudo

transversal, não foi considerado o facto de a terapêutica ter sido prescrita numa fase

anterior ou apenas quando o doente é diagnosticado como em agonia.

Gráfico 1 – Cuidados 2

No que se refere ao cuidado 3 – suspensão de intervenções inúteis nas últimas 48 horas

de vida, verificou-se que:


46

Gráfico 2 – Cuidados 3

3 – Suspensão de medidas inúteis (quando é diagnos ticada a agonia): colheitas de

sangue para análise, antibioterapia, terapêutica ou soroterapia endovenosa, ordem

de não reanimar e desactivação de desfibrilhadores cardíacos.

No que se refere à suspensão de medidas inúteis no doente em agonia, verificou-se que

em 60% dos casos os doentes não foram submetidos a colheitas de sangue para estudo

analítico, enquanto que em 40% a medida foi instituída e não foi suspensa. As colheitas

de sangue devem ser suspensas sempre que a equipa entende que o resultado não vai

ter efeito no plano terapêutico formulado para o doente (Ellershaw, 2003).

Dos vinte doentes da amostra, apenas 50% tinha antibioterapia prescrita, que foi

suspensa nos 10 doentes (100%).

A terapêutica endovenosa – fármacos ou soroterapia estava prescrita em 40% (8

doentes) dos doentes e foi mantida em 2 (25%). É importante referir que, por vezes, o

doente entra em fase de agonia durante o fim de semana, período em que não existe

visita médica. É de salientar ainda que quando o doente se encontra visivelmente


47

desidratado, sem edemas periféricos e sem estertor, e sem sinais de desconforto pelo

facto de estar a ser hidratado artificialmente, esta é, por vezes mantida.

Todos os doentes da amostra têm prescrita ordem de não reanimar.

A desactivação do desfibrilhador cardíaco interno constitui uma medida que não se aplica

neste estudo, na medida em que nenhum dos doentes da amostra possuía este tipo de

dispositivo.

3a – Decisão de suspensão de intervenções de enferm agem inúteis (quando é

diagnosticada a agonia)

Em 90% dos processos não foi registada decisão de suspender intervenções de

enfermagem inúteis, apesar de estar certa de que este resultado não corresponde à

prática comum no SCP. Acredito que esta discrepância se deve ao facto de os

enfermeiros não fazerem o registo por não valorizarem a sua importância. Sei, pela

experiência de 10 anos de exercício profissional como enfermeira no SCP, que esta

decisão é tomada e habitualmente comunicada à equipa oralmente, nas passagens de

turno, nomeadamente no que se refere aos posicionamentos do doente para conforto e

ao tratamento de feridas.

3b – Colocação de perfusão subcutânea contínua num intervalo inferior a quatro

horas após a prescrição médica.

Não foi prescrita perfusão subcutânea contínua a 35% (7) dos doentes. Dos 13 doentes a

quem foi prescrita perfusão subcutânea contínua, esta foi colocada num intervalo inferior

a 4 horas em 7 doentes e num intervalo superior em 6 doentes (30%). A hora a que é

administrada a infusão obedece, no SCP, à hora prescrita pelo médico, estando

relacionada com a semi-vida dos fármacos que foram suspensos ou com o período - dia

ou noite - em que se pretende que a terapêutica perfunda, já que por vezes é prescrita

mais do que uma perfusão nas 24 horas.

Os cuidados 4, 5 e 6 dizem respeito à avaliação das necessidades psicológicas e

religiosas/espirituais.


48

4.1 – Avaliada a capacidade do doente comunicar em português à admissão.

Gráfico 3 – Cuidados 4, 5 e 6

Dos vinte doentes que constituem a amostra, 85% comunicavam em português e 15%

encontravam-se prostrados e não colaborantes à admissão,

Embora não fosse elaborado registo explícito sobre a capacidade de comunicar em

português, todos os doentes são de nacionalidade portuguesa.

4.2 – Avaliada a capacidade da família/ outro comu nicar em português à admissão.

Embora não fosse elaborado registo explícito sobre a capacidade de comunicar em

português, todos os familiares são de nacionalidade portuguesa.

5a1 - O doente está informado do diagnóstico de do ença oncológica.

Dos vintes doentes, 15% estavam prostrados e não colaborantes à admissão. Foi

registado que o doente tinha conhecimento do seu diagnóstico em 70% dos processos.

Nos restantes 15% este registo não existe. Esta ausência pode ter por base o facto de o

profissional de saúde não reconhecer a importância deste registo. Esta informação pode


49

ainda estar referida no processo externo, nos registos de outro internamento ou da

consulta externa.

5a2 – A família/ outro está informada do diagnósti co do doente.

No que diz respeito à informação fornecida à família sobre o diagnóstico do doente, foi

registado em 95% dos processos, à admissão, que a família tinha conhecimento. Este

registo não constou apenas num processo. No entanto, por vezes, o doente não vem

acompanhado no momento da admissão, o que pode justificar a ausência deste registo.

Neste caso, dever-se-ia proceder à formalização desta informação no processo do

doente logo que fosse possível.

5b1 – O doente sabe que está numa situação de mort e iminente, uma vez

diagnosticada a agonia.

No momento em que foi realizado o diagnóstico de agonia, 60% dos doentes

encontravam-se prostrados e não colaborantes. Em 15% dos processos foi registado que

o doente tinha conhecimento que se encontrava numa situação de morte iminente. Nos

restantes 25% não existe este registo. A ausência de registo pode dever-se ao facto de o

profissional não o ter efectuado por esquecimento, ou por não ter informado o doente.

5b2 – A família/ outro sabe que o doente se encont ra numa situação de morte

iminente, quando diagnosticada a agonia.

Em 15% dos processos não foi registado que a família/ outro tinha conhecimento que o

doente se encontrava em situação de morte iminente. Existe a possibilidade de a

informação ter sido transmitida e não ter sido registada. Em 85% dos processos (17) este

registo foi efectuado.

6 – Diagnóstico das necessidades espirituais e rel igiosas do doente e família.

A avaliação das necessidades espirituais e religiosas do doente não foi realizada em

nenhum processo, sendo que em 15% dos casos o doente estava prostrado e não

colaborante nessa avaliação. Apesar do levantamento destas necessidades ser da

responsabilidade de qualquer elemento da equipa multidisciplinar, o facto de o capelão

não estar autorizado a fazer registo das suas intervenções no processo individual do

doente pode ter contribuído para o resultado obtido. Este resultado deve levar a equipa a

reflectir sobre a necessidade de formalizar o registo do diagnóstico das necessidades

espirituais e religiosas, para que todos tomem conhecimento e para que melhor se

enquadrem na formulação do plano individual de cuidados. Não foi realizada avaliação

das necessidades religiosas/ espirituais a nenhum familiar/ outro (0%).


50

Os cuidados 7, 8, 9, 10 e 11 estão relacionados com a comunicação com a família e a

equipa de cuidados de saúde primários.

Gráfico 4 – Cuidados 7, 8, 9 10 e 11

7 – Recolhida informação sobre a forma como a famí lia/ outro quer ser informada

da morte do doente.

O registo do nome e forma como a pessoa de referência deseja ser contactada e

informada da morte do doente é habitualmente realizado no momento da admissão, ou

logo que possível, pelo enfermeiro. Em 80% dos processos encontra-se registada a

forma como a família/ outro deseja ser informada da morte do doente: quem (pessoa de

referência), quando (a qualquer hora ou num intervalo de tempo específico). Este registo

não foi realizado em 20% dos processos. Este resultado pode ser atribuído ao facto de

alguns familiares acompanharem o doente durante as 24 horas, o que leva o profissional

a não sentir a necessidade de efectivar o registo. É importante que, ainda que o doente

esteja sempre acompanhado, a equipa conheça a pessoa de referência, que pode estar

ausente no momento da morte. É ainda possível que, à admissão o doente se encontre

sozinho e o falecimento decorra antes de ser possível colher contactos junto da família/

outro pelo que a recolha desta informação deverá ser feita logo que possível.


51

8 – Fornecida documentação escrita (folheto) sobre dinâmica do serviço e da

instituição

Este objectivo não foi atingido, com um resultado de 0%, na medida em que, à altura da

realização da colheita de dados, não existia folheto de admissão no SCP. No entanto, a

família é informada oralmente relativamente às dinâmicas do serviço que se prendem

com o horário e o número de visitas permitidas, embora esta informação nem sempre

esteja registada.

9 – Informado o médico de família sobre a situação do doente

Não existe registo (0%) desta informação. Não é uma rotina instituída no internamento do

SCP o contacto com o médico de família, embora ele aconteça pontualmente em

ambulatório, sempre que se verifique essa necessidade.

10. 1 - Explicado o plano de cuidados ao doente

Em 65% dos casos foi registado que o plano de cuidados à admissão, ou seja, os

objectivos do internamento, foi explicado ao doente, em 15% dos casos o doente

encontrava-se prostrado e não colaborante e em 20% dos casos não existe registo.

O facto de esta informação não estar patente em 20% dos processos pode atribuir-se ao

facto de ela não ter sido fornecida, ao facto de não ter sido registada mas ter sido

transmitida ou porque o doente não se manifestou interessado em a receber. Na

presença desta última possibilidade deve estar registado que o doente não deseja ser

informado.

10.2 – Explicado o plano de cuidados à família/ ou tro

Existe registo de que foi explicado o plano de cuidados à família/ outro em 75% dos

casos e ausência deste registo em 25%. Em 75% dos casos verificou-se o registo da

explicação do plano de cuidados à família/ outro. Mais uma vez existe a possibilidade de

o registo não ter sido efectuado.

11 – Confirmação que a família/ outro compreendeu o plano de cuidados. Os

resultados referentes a este objectivo aproximam-se dos do objectivo anterior. O registo

foi realizado em 70% dos casos.

Avaliação de sintomas de 4 em 4 horas

Após a verificação dos registos referentes à primeira abordagem, foram verificados os

registos relativos á manutenção dos cuidados ao doente em agonia. Em nenhum dos

vinte processos (0%) estava registado:


52

- avaliação da dor a cada quatro horas,

- avaliação da agitação a cada quatro horas,

- avaliação da presença de estertor a cada quatro horas,

- avaliação da presença de náuseas ou vómitos a cada quatro horas,

- avaliação da dispneia a cada quatro horas.

Manutenção dos cuidados ao doente em agonia nos reg istos de enfermagem

Gráfico 5 – Manutenção dos cuidados ao doente em agonia

Prestação de cuidados orais a cada quatro horas,

Não foi realizado este registo em nenhum dos processos. Existe, no entanto, registo em

todos eles, que estes cuidados foram prestados, mas sem referência à sua periodicidade.

É importante que este registo se torne uma rotina, o que acredito que será facilitado após

a implementação do LCP, recorrendo a utilização de formulário próprio.

Avaliação do padrão de eliminação vesical a cada qu atro horas,

Não foi realizado registo em nenhum processo. Esta avaliação encontra-se registada com

uma frequência inferior: uma vez em cada turno, na folha de seguimento.

Confirmação de que a terapêutica está a ser adminis trada de forma segura,

Em 10% dos doentes, a terapêutica não foi administrada de forma eficaz em algum

momento. Este facto pode atribuir-se à perda da capacidade de deglutir terapêutica que


53

não é passível de ser convertida para outra via pelo enfermeiro durante um período em

que não há visita médica. No entanto, nestas circunstâncias deve ser contactado o

médico de permanência.

Verificação do funcionamento da seringa perfusora a cada quatro horas, se

terapêutica em perfusão contínua,

Dos vinte doentes, 35% (7) não tinha prescrita perfusão subcutânea contínua. A

confirmação do bom funcionamento da máquina perfusora a cada quatro horas foi

registada em apenas 1 dos 13 doentes que faziam terapêutica subcutânea contínua. A

verificação da eficácia da seringa infusora é um cuidado de enfermagem importante, uma

vez que dele pode depender o facto de conseguirmos que a terapêutica seja

administrada e o doente esteja confortável. No entanto, no SCP, este cuidado não é

implementado de forma sistematizada e é realizado sem uma periodicidade pré-definida.

Trata-se de uma questão que transcende a falta de registo.

Avaliação do padrão de eliminação intestinal a cada doze horas (doente não se

encontra inquieto devido a obstipação ou diarreia).

Este objectivo é atingido em todos os doentes (100%), uma vez que este registo é

efectivado pelos enfermeiros uma vez por turno.

No último componente do protocolo, referente aos cuidados prestados após a morte do

doente, foram obtidos os seguintes resultados:

Gráfico 6 – Cuidados prestados após a morte do doente


54

12 – O médico de família é informado da morte do d oente

Não foi contado o médico de família ou a equipa de cuidados de saúde primários em

nenhum dos casos (0%).

Como referido no objectivo 9, não existe comunicação programada com o médico de

família.

13 – Cumprimento dos procedimentos referentes à al ta de acordo com a política da

instituição.

Em 85% dos processos encontrava-se registados os procedimentos inerentes à alta do

doente após o óbito: cuidados ao corpo, envio para a casa mortuária e verificou-se a

ausência deste registo em 15% dos processos.

O SCP, bem como todo o IPO, segue uma norma instituída sobre os procedimentos

nesta situação. Por vezes acontece o doente falecer no final de um turno e o seguimento

dos registos pela equipa de enfermagem do turno seguinte ficar esquecido. No entanto,

as normas são sempre cumpridas.

14 – Discussão com a família/outro e concretização dos procedimentos referentes

ao post mortem

O registo sobre a informação facultada à família/ outro sobre os procedimentos após a

morte verificou-se em 85% dos processos. Esta informação inclui o horário da casa

mortuária e indicações sobre responsabilidade da família na contratação de uma agência

funerária. Apesar de o registo não ter sido realizado em todos os processos, esta


55

informação é habitualmente transmitida oralmente e é frequentemente solicitada por

mais do que um familiar.

15 – Confirmação que a família/ outro está informa da sobre os procedimentos

relacionados com o post mortem - Entrega de informação escrita à família/ outro

Não foi fornecida informação escrita em nenhum dos casos (0%) por o serviço não

possuir folheto orientado para este efeito.

16 – Cumprida política da instituição referente ao s pertences do doente

Foi registado em 75% dos processos que a família/outro recebeu os pertences do doente

ou que foi elaborado espólio e informada a família, para que o possa recolher quando

possível. Os restantes 25% não têm registo de informação referente aos pertences do

doente. Sempre que o doente está sozinho e a família não vem ao serviço após o seu

falecimento, é sempre elaborado espólio dos pertences, segundo as normas e em

formulário próprio da instituição. No entanto, verificou-se que esta informação não consta

em todos os processos.

17 – Fornecida documentação e aconselhamento à pes soa de referência

Não é fornecida documentação por não existir informação escrita formal no SCP para

este efeito.

18 – Fornecida documentação escrita sobre o luto ( folheto).

Não existe registo da entrega de informação escrita, sob a forma de folheto, sobre o luto.

Esta documentação é fornecida pela psicóloga da equipa, decorridas quatro semanas,

aproximadamente, do falecimento do doente. No entanto, vê-se impossibilitada de

efectivar o registo, uma vez que, nessa altura, não tem acesso ao processo.

Os resultados obtidos referem-se aos dados registados pelos profissionais de saúde no

processo individual do doente, existindo a possibilidade de, em alguns casos, uma

intervenção não ser registada por esquecimento, ou porque à data da intervenção o

processo já não se encontra disponível, ou ainda porque é desvalorizada a importância

desse registo.

Uma das vantagens da implementação do LCP é simplificar os registos, que se tornam

mais sistematizados, facilitando a comunicação escrita entre os elementos da equipa pelo

facto de todos utilizarem o mesmo formulário, que é comum.


56

Há cuidados que constituem prática comum, mas não são registados, sendo, muitas das

vezes, transmitidos oralmente entre os elementos da equipa, quer informalmente, quer

em ambiente formal de reunião unidisciplinar (passagem de turno dos enfermeiros ou

reunião médica) ou multidisciplinar.

Da análise dos resultados obtidos, constituem propostas de mudança:

1. Contacto do médico de permanência pela equipa de enfermagem quando o

doente apresenta sinais de agonia, para confirmação deste diagnóstico e

implementação de medidas terapêuticas como a prescrição de fármacos em dose

de resgate (dor, estertor, dispneia, agitação, náuseas e vómitos).

2. Registo de enfermagem da decisão de suspender medidas inúteis como o

posicionamento para prevenção de úlceras de pressão e o tratamento de feridas

com intuito curativo.

3. Registo da informação, à admissão, que o doente e família detêm sobre a doença.

4. Registo do facto de o doente e a família terem, ou não, conhecimento de que o

doente se encontra numa situação de morte iminente.

5. Identificação e registo das necessidades religiosas e espirituais do doente e

família.

6. Identificar e registar a pessoa de referência e a forma como esta deseja ser

informada da morte do doente, incluindo contacto preferencial (se possível mais

do que um) e intervalo de tempo.

7. Criação de folheto informativo sobre o serviço para fornecer no momento da

admissão, onde se faça referência ao horário de visitas, número de visitas

permitidas, serviços (bar, multibanco, telefone, parque de estacionamento,

acessibilidades, WC), apoio disponível (psicóloga, assistente social, capelão,

voluntariado). Criação de documento escrito para a família com orientações sobre

os trâmites legais que envolvem as horas após a morte do doente, que inclua o

horário da casa mortuária e as diligências que deve conduzir (contactar o agente

funerário, facultar-lhe a roupa e documentos do doente). Registo de que todas as

informações foram fornecidas, oralmente e por escrito.

8. Comunicação formal com o médico de família ou equipa de cuidados de saúde

primários para transmissão de informações referentes à situação de doença

actual do doente e, posteriormente, para comunicar o óbito. Existe a possibilidade

(em estudo) de utilizar o Sistema Alert para que esta comunicação se efective

relativamente a alguns Centros de Saúde e Unidades de Saúde Familiar.

9. Registo da explicação fornecida ao doente e família sobre o plano de cuidados,

bem como o registo de que este foi compreendido.


57

10. Prestação e registo de enfermagem da frequência de cuidados às mucosas,

avaliação e registo de enfermagem do padrão de eliminação vesical a cada quatro

horas, confirmação e registo de enfermagem que faça referência à administração

de terapêutica de forma eficaz, bem como do bom funcionamento da máquina

perfusora a cada quatro horas.

11. Registo da preparação e envio do corpo para a casa mortuária e sobre os

objectos pertencentes ao doente, com referência ao seu encaminhamento.

12. Registo do apoio à família no luto conduzido pela psicóloga no processo do

doente.

Com frequência os profissionais justificam a ausência de registos mais pormenorizados

pelo facto de se confrontarem com a escassez de tempo disponível para esse efeito. A

implementação do LCP vai contribuir para a rentabilização deste recurso escasso,

simplificando os registos, na sua forma e quantidade.


58

V. Implementação do LCP no Serviço de Cuidados Pali ativos do

Instituto Português de Oncologia do IPO-FG EPE

A implementação do Protocolo de Liverpool no Serviço de cuidados Paliativos é um

projecto que remonta a Dezembro de 2006, altura em que foi realizado o primeiro

contacto com a equipa de trabalho do LCP, solicitando informações relativas a todo o

processo. Decorria nessa altura o ano curricular do mestrado em oncologia a que se

refere esta dissertação. Foi obtida autorização da Direcção do IPO – EPE.

A equipa de trabalho do LCP desenvolveu uma estratégia formativa com o objectivo de

facilitar a implementação do protocolo com base num programa de dez passos. É ainda

necessário que seja constituída uma equipa (médico e enfermeiro) no serviço onde se

pretende conduzir o programa.

Programa de dez passos para implementar o LCP

Passo 1: Projecto

Passo 2: Levantamento da documentação existente

Passo 3: Proceder a uma auditoria da documentação existente (passo opcional)

Passo 4: Implementar programa de formação intensiva durante um período de seis

semanas, para incluir todos os elementos da equipa. Disponibilizar documentação

referente ao LCP

Passo 5: Implementar o LCP e disponibilizar suporte formativo aos elementos da equipa

Passo 6: Prática reflexiva. Reunir os formulários preenchidos, discutir os resultados obtidos

em cada caso

Passo 7: Avaliação e análise das necessidades de treino ou de recursos


59

Passo 8: Programa formativo de manutenção. Planear sessões formativas de acordo com

as necessidades identificadas. Envolver duas enfermeiras.

Passo 9: Formação dos formadores, com o objectivo de permitir a implementação em

serviços diferentes

Passo 10: Programa de avaliação do feedback da equipa, de forma regular

Quadro 1 – Programa de 10 Passos para Implementação do LCP; Tradução livre de

Ellershaw, 2003

O primeiro projecto de investigação da autora tinha como objectivo comparar a forma

como era realizado o diagnóstico de agonia antes e após a implementação do LCP no

Serviço de Cuidados Paliativos do IPO –EPE, bem como comparar a instituição de

medidas para a prevenção do estertor no doente em agonia. Uma vez que o processo de

implementação estava demorado, foi antecipada a colheita de dados, que teve início em

Novembro de 2007, tendo sido consultados para o efeito os processos individuais dos

primeiros vinte doentes falecidos nesse ano. Este projecto foi adiado, uma vez que se

constatou que não seria possível a implementação do LCP em tempo útil para permitir a

conclusão do trabalho de investigação antes de Outubro de 2008.

Em Novembro de 2007 foi enviada a primeira versão da tradução (de acordo com os

critérios da EORTC) do formulário hospitalar. A resposta teve lugar em Janeiro, tendo a

autora sido informada da substituição do elo de ligação (LCP Facilitator) no início de

2008.

Durante o ano de 2008 foram realizados vários contactos com a LCP Facilitator. Foi

conduzida uma auditoria aos processos individuais dos doentes solicitada pela equipa de

Liverpool através da aplicação do formulário hospitalar, que está em anexo. Foi ainda

validada a tradução, após duas reformulações da primeira da versão.

Em Maio de 2009 a autora deste estudo deslocar-se-á a Liverpool para uma semana de

estágio com a equipa do LCP.

À data da entrega desta dissertação, o processo de implementação encontra-se na fase

de planificação das sessões formativas.


60

VI. Conclusão

Os Cuidados Paliativos são cuidados activos, rigorosos, cientificamente fundamentados,

a oferecer aos doentes com doença avançada, incurável e progressiva, com base nas

suas necessidades e não nos diagnósticos (…) têm como finalidade o alívio do

sofrimento de doentes crónicos e terminais e dos seus familiares, com base no

conhecimento do que determina esse mesmo sofrimento (Lourenço Marques e Neto,

2003).

Na ausência de tratamento curativo eficaz, dirigido à patologia, a doença acaba por

evoluir, até o doente se encontrar numa situação de evidente degradação do estado

geral. Nos últimos dias ou horas de vida este período recebe a designação de agonia.

Caracteriza-se por ser uma situação irreversível em que ocorrem mudanças clínicas,

fisiológicas, mas também muitas vezes com aparecimento de novos sintomas e

agravamento dos já existentes (Neto, 2006). Num contexto de doença avançada, é

importante saber identificar os sinais clínicos para que a intervenção de toda a equipa

terapêutica se adeqúe à nova condição do doente e sua família.

O facto de um doente em agonia ser acompanhado por uma equipa terapêutica de um

hospital de agudos com dificuldade em diagnosticar que o doente se encontra nos últimos

dias ou horas de vida pode condicionar grande sofrimento no doente e família, sobretudo

se a equipa enveredar por medidas de obstinação terapêutica, ou seja, desajustadas à

situação clínica do doente (Neto, 2006). No entanto, nem todos os doentes em fim de

vida são (nem podem ser) acompanhados por equipas de cuidados paliativos (Ellershaw,

2003).

O Liverpool Care Pathway surgiu da necessidade de uniformizar a forma como um

doente nos últimos dias ou horas de vida (em agonia) é cuidado, quer esteja internado

num hospital de agudos, num serviço de cuidados paliativos ou na comunidade

(Ellershaw, 2003).


61

Este instrumento (LCP) fornece critérios para o diagnóstico de agonia, sendo necessária

a presença de pelo menos duas das seguintes situações: doente alectoado, doente

incapaz de deglutir comprimidos, doente apenas capaz de ingerir pequenas porções de

água, doente em estado comatoso.

Feito o diagnóstico de agonia, o LCP fornece guias orientadores relativamente a aspectos

chave no cuidado ao doente oncológico em fim de vida: controlo de sintomas, medidas de

conforto, prescrição de terapêutica em SOS, suspensão de intervenções inúteis, apoio

psicológico e espiritual e cuidado à família, antes e após a morte do doente. Facilita ainda

a documentação dos resultados obtidos e promove a prática reflexiva

A elaboração deste estudo teve como objectivo caracterizar os cuidados de saúde

prestados ao doente oncológico em agonia no Serviço de Cuidados Paliativos do Instituto

Português de Oncologia do Porto e foi realizado em simultâneo com o processo de

implementação do LCP no SCP do IPO do Porto. Foi utilizado o formulário disponibilizado

pela equipa que criou o LCP (em anexo) e foram analisados os registos multi-

disciplinares de vinte processos individuais de doentes internados no SCP. A utilização

do formulário facultado pela equipa de Liverpool, tendo por base os parâmetros e

intervenções previstos no protocolo constitui um ponto forte deste estudo. Pode

classificar-se como ponto menos forte o facto de se tratar de um estudo transversal e de

a amostra ser pequena.

Após a análise dos resultados foi possível verificar que alguns cuidados previstos no LCP

são frequentemente implementados (registados) no SCP e outros cuidados são postos

em prática com pouca frequência ou nunca. São exemplo dos primeiros a revisão da

terapêutica e a suspensão de tratamentos inúteis, o fornecimento de informação ao

doente e família relativamente ao diagnóstico, a recolha de informação sobre a forma

como o familiar (ou outro) pretende ser informado sobre a morte do doente, a explicação

do plano de cuidados ao doente e à família. Foram menos registadas intervenções como

a suspensão de intervenções de enfermagem inúteis e a confirmação de que a

terapêutica está a ser administrada de forma eficaz. Nunca foram registadas: informação

ao médico de família prestação de cuidados orais de quatro em quatro horas,

fornecimento de documento escrito informativo sobre a organização do serviço de

internamento e sobre o luto.


62

A análise e divulgação das conclusões deste estudo poderá permitir uma melhoria nos

registos e nas intervenções, conduzindo a uma reflexão sobre os cuidados desenvolvidos

e elaborar um plano de trabalho mais adequado.

A realização deste trabalho constitui ainda ponto de partida para a elaboração de um

estudo comparativo em que pretendo analisar os cuidados de saúde prestados ao doente

oncológico em agonia no serviço de cuidados paliativos antes e após a implementação

do LCP.


63

VII. Trabalhos futuros

A elaboração deste trabalho deve despertar os profissionais para a necessidade de todos

terem conhecimento dos cuidados prestados, o que constitui elemento facilitador da

comunicação entre os elementos da equipa, entre esta e o doente e família, para além de

contribuir para a continuidade dos cuidados.

Este estudo foi submetido a uma candidatura para ser apresentado em dois congressos,

tendo sido aceites ambas as submissões, pelo que no próximo mês de Junho será

apresentado no International Psycho – Oncology Society a decorrer em Viena entre os

dias 22 e 24 de Junho e no Multinational Association of Supportive Care in Cancer 2009

International Symposeum a decorrer em Roma entre os dias 25 e 27.

A implementação do LCP no SCP vai permitir sistematizar os registos da equipa,

agrupando-os num só documento. Para além desta vantagem, a utilização do formulário

vai desempenhar uma função de “auxiliar de memória”, conferindo um carácter de

método ao conjunto de medidas a instituir. O facto de funcionar como documento comum

e parte integrante do processo do doente, a que a equipa prestadora de cuidados tem

acesso, vai ainda permitir identificar que medidas que ainda não foram implementadas.

Depois de totalmente implementado o LCP será retomado o projecto inicial de proceder a

um estudo comparativo entre as intervenções da equipa antes e após a aplicação do

portocolo.

A utilização do LCP vai facilitar a realização de trabalhos de investigação alusivos ao

tema “Agonia”, que permitam atribuir evidência científica a intervenções em fim de vida.

É objectivo da autora do estudo implementar o LCP noutros serviços do IPO e, se

possível, noutras instituições.


64

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ANEXOS


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Care of the dying in an oncologic palliative care unit Background: Over the last years, there has been an increasing development of Portuguese palliative care teams in the hospital setting, but we cannot expect that they can be involved with every patient who needs them. In the last days of life, patients become weaker and show common characteristics. The Liverpool Care Pathway (LCP) is a multi professional document with appropriate guidelines based on evidence related to care of the dying. Objective : To characterize how patients are cared in the last days of life in an oncologic palliative care unit. Sample : Twenty oncologic palliative care patients in the last days of life who died in June 2008 in the Palliative care Unit in Oncologic Portuguese Institute of Porto. Methods: Analysis of twenty multiprofessional routine notes (nurses, doctors, psychologists, social workers) of the twenty oncologic palliative care patients in the last days of life, using the base review formularies given by the LCP team. Results : There were LCP goals that were frequently achieved (more than 70%): current medication assessed and non essentials discontinued; prn subcutaneous medication written up for pain, agitation, respiratory tract secretions, nausea and vomiting and dyspnoea; awareness of diagnosis (patient and family/other) and identify how family wants to be informed of patients impendig death. There were LCP goals that were not or poorly achieved: the decision to discontinue inappropriate nursing interventions, assess religious/spiritual needs, give family/ other hospital information leaflet, inform general practitioner of patient condition or death and the four hourly nursing procedures (mouth care or check the syringe driver).Conclusion : The results have shown that the professionals don’t usually write in the routine notes all their planned interventions and the use of the LCP form may help the team members as an aide memoir of all the important elements of care in the last days of life. It also reduces the amout of information to register because it is all in one multiprofessional document. Research implications: The implementation of the LCP will improve research and audit in the last days of life and promote the continuity of care. Clinical Implications: It is important to see that, although the study was conducted in a palliative care unit there is still plenty of work to do concerning to the care of patients in the last days of life. The major benefit of the LCP is that it minimizes the documentation, which leaves the professional with more time to spend with the patient and their family, but it also promotes the delivery of good care, Acknowledgement of funding : APCP – Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos Authors Simões, Catarina palliative care nurse, Instituto Português de Oncologia do Porto, Portugal Ribeiro, Mário Dinis Phd, University of Porto, Portugal Edna Gonçalves, Phd, palliative care specialist, Hospital de São João, Porto, Portugal

caracterização dos cuidados de saúde prestados ao doente ... · patologia, como dor, dispneia,...

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