Existe, hoje em dia, desenvolvimento tecnológico em quase tantos domínios quantos se podem pensar na ideia de Qualidade de Vida. Este avanço na sociedade, no que toca à

Saúde, caminha a par com o sucesso médico nos resultados atingidos no controlo dos sintomas, tal como na diminuição da mortalidade e no aumento da esperança de

vida, bem como, cada vez mais, com os aspectos psicológicos ligados à noção de qualidade de vida e bem-estar dos doentes.

É bem visível a consciência, e interesse crescente, sobre os aspectos indi-viduais das consequências dos valores de qualidade de vida reflectido no aumento de artigos publicados nesta área, e a sua aceitação geral em vários domínios, nos quais se inclui, é claro, a Saúde. Estas medidas são usadas a diferentes níveis, desde a descrição do impacto dos sintomas ou da doença em geral, até à avaliação dos resultados dos tratamentos clínicos.

Os modelos da Medicina e da Psicologia baseada na evidência analisam o modo como os indivíduos actuam e se sentem na sua vida diária. Estas

medidas mais pessoais tornam-se bastante úteis para se decidirem, por exem-plo, estratégias de tratamento. Sem estas estratégias e medidas, teríamos uma

imagem limitada dos efeitos e do impacto do tratamento médico e dos sintomas da doença no doente.

Uma doença crónica, para além dos factores físicos, influencia os factores emocionais e sociais da vida do doente. Não só quanto ao risco de evolução da patologia em causa, mas

também quanto à questão da adesão ao tratamento, a ansiedade, a depressão, bem como as cren-ças de auto-eficácia, nas ideias acerca da própria doença e dos tratamentos, tornam-se o centro de uma intervenção o mais eficaz possível. São estes factores que influenciando o indivíduo afectado, determinam o modo como cada doente se adaptará gradualmente à sua doença crónica.Quanto às Doenças Inflamatórias do Intestino (DII), enquanto patologia ainda sem cura possível para os afectados e os seus familiares e cuidadores, um dos principais objectivos será, sem dúvida, melhorar este conceito complicado que é a Qualidade de Vida. No entanto, não chegam as tentativas para identificar os factores que estão relacionados com a qualidade de vida nesta doença.Dores abdominais, diarreia, sangue nas fezes, cólicas, febre e perda de peso, entre outros sintomas, são aspectos físicos conside-rados pela Medicina num quadro de DII (Crohn’s et Colitis Foundation of America). Contudo, existem variações nos prognósticos consoante a presença de outros sintomas, tais como desempenho profissional diminuído porque o doente se acha incapaz ou inferior aos colegas ou menor capacidade de resolução de problemas quando afectado por um quadro depressivo.Este facto demonstra, mais uma vez, a necessidade de avaliação e intervenção psicológica especializada no sofrimento e limi-tação demonstrados, apesar de por vezes os sintomas médicos serem semelhantes.Se não existir esta acção da Psicologia o que acontecerá, provavelmente, é a terapêutica indiferenciada na generalidade dos doentes. E consequentemente quadros psicopatológicos depressivos e/ou ansiosos, já agravados por estratégias de adaptação à doença inadequadas com o diagnóstico, prejudicando e limitando à partida qualquer estratégia de tratamento bem como a DII por si só.Em investigações que ficarão por mencionar neste artigo, aspectos como o risco de internamento, ou questões psicológicas como o desenvolvimento de estados depressivos, estão directamente relacionados com o modo como cada pessoa se relaciona com a doença. Assim, importa ajudar o doente no controlo da doença crónica enfrentando qualquer perturbação emocional que surja seja disponibilizando informação, modificando ou aperfeiçoando as estratégias de resolução de problemas que existam, lidando com o apoio familiar e social ou, simplesmente, facilitando a comunicação com os médicos e técnicos de saúde, entre outros métodos.Apesar de ainda não serem conhecidas todas as possibilidades quanto aos aspectos de avaliação e intervenção na melhoria da Qualidade de Vida dos doentes com DII, promover-se-á, assim, sem dúvida, a mudança de pensamento e comportamentos quanto à humanização do sistema de saúde. Bem como na investigação e implementação de terapêuticas adequadas gradualmente aproximando objectivos julgados impensáveis, no passado, no âmbito da Saúde.

Jorge Ascenção, 2010

Psicólogo Clínico da APDI

MENSAGEM APDI

PASSATEMPO

Propriedade e direcção Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino Colite Ulcerosa e Doença de Crohn

Coordenação e montagem: Laurinda Martins Website www.apdi.org.pt e-mail geral@apdi.org.pt Membro da EFCCA

n.º 27

| pág. 3

Nome

Morada

C. Postal - Concelho

Profissão Tel. emprego Telemóvel Tel. casa

Data nasc. Hospital Médico

Colite Ulcerosa Doença de Crohn Apoiante Email

Tem algum familiar com doença inflamatória do intestino? Sim Não

Qual o seu grau de parentesco? Irmão Pai Mãe Outro

Proponho-me para sócio da APDI. Data Ass.

Quota Anual - O valor anual da quota é de 15 Euros. Poderá efectuar o pagamento enviando um cheque à ordem da APDI para a nossa sede ou por transferência bancária para a conta do Banco Millennium BCP, com o NIB 0033 0000 00046633377 67. Se pagar por cheque agradecemos que indique o nome e nº de sócio no seu verso. No caso de efectuar o pagamento por transferência bancária envie-nos, por favor, o comprovativo da transferência bancária com o nome e nº de sócio por correio ou por e-mail.

Nome

Morada

Tel. Telemóvel Email

Sócio nº (caso faça só agora a sua inscrição de sócio deixe este espaço em branco)

Autorização de Desconto Bancário

O abaixo assinado, sócio da APDI - Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, autoriza a que procedam ao pagamento anual, com débito na sua conta, a esta associação e enquanto não forem dadas outras instruções, da quota no valor de:

Euros e cêntimos.

Banco Balcão

Morada NIB

Nome do Titular da Conta

Assinatura

Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino Colite Ulcerosa e Doença de Crohn

FICHA de INSCRIÇÃO de SÓCIO

Agradecimentos: A todos os que colaboram com a APDI e em especial aos laboratórios farmacêuticos “Schering-Plough Farma”, “Ferring”, “Laboratórios Vitoria”, “Falk Pharma” e “Abbott”.

dia 19 de Maio Comemoração

do dia Mundial da DII

Caros associados,Este primeiro semestre de 2010 foi cheio de ini-ciativas novas e desafiantes. Estivemos em Hel-sínquia, na Finlândia, em Sommaroy, na Noruega. Tivemos a nossa Assembleia Geral, divulgamos as actividades da APDI nas aulas de Cirurgia dos alu-nos do último ano de medicina da Faculdade de medicina do Porto pelo que agradecemos o con-vite do Sr. Prof. Dr. Carlos Saraiva. Fomos ao pro-grama da Fátima Lopes, na SIC, fizemos o nosso Fórum no Porto, comemoramos o Dia Mundial da DII com o apoio da MSD em diferentes zonas do país. Participamos na exposição futuro melhor que contribuiu para a promoção da investigação científica nacional sobre a DII e estivemos presen-tes no congresso de gastrenterologia da SPG, em Vilamoura, pelo que agradecemos também o con-vite do Dr. Hermano Gouveia. Iniciamos ainda as consultas individuais com um psicólogo clínico.Mas a nossa actividade não pára. Vamos estar em Faro no Espaço Saúde em Diálogo em Julho e em Outubro, elegemos por concurso publicitado no nosso site uma jovem para ir ao acampamento em Agosto em Apeldoorn, na Holanda, juntamente com mais dois jovens da APDI e já marcamos a nossa próxima acção de sensibilização para Vila Real em Outubro. A partir de Setembro vamos dar inicio as sessões de grupo com o nosso psicólogo clínico. Estamos também a preparar uma surpresa para tornar os seus dias mais doces…Tudo isto é para si. Participe e colabore connosco para que os sonhos das pessoas com DII se tornem realidade. “Agarre o nosso sonho”

Boas férias para si e para a sua família.

Presidente da direcção

Ana Sampaio

BREVES APDI

A Assembleia Geral da APDI ocorreu no dia 23 de Março para votar o relatório de contas e gerência, propor o Professor Doutor Fernando Magro como membro da comissão cientifica e tratar de assuntos de interesse gerais. Os dois primeiros pontos foram aprovados por unaminidade. Nos temas de assuntos gerais, entre outros, foi aprovado o projecto de contratação de um serviço de psicologia clínica, cuja informação mais detalhada sobre o projecto pode ver neste boletim no tema “Qualidade de vida e psicologia clínica na DII”. O resultado líquido positivo de 15.592 euros está relacionado com as receitas extra que obtivemos por selecciona-rem a APDI no momento da entrega do IRS e será aplicado em novos projectos.

A próxima Acção de Sensibilização decorrerá no dia 30 de Outubro das 14h30 às 17h30, no auditório do Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, na Av. Noruega Lordelo, em Vila Real. Contamos consigo. Saiba mais em www.apdi.org.pt.

O GEDII, Grupo de estudo da DII vai enviar em Setembro um inquérito para os sócios da APDI e outros doentes de Crohn e Colite Ulcerosa, versando um estudo sobre o papel da medicina alternativa na DII. Participe. Estes estudos contribuem para o conhecimento e investigações sobre a doença.

e Psicologia Clínica na DII

NOTÍCIAS APDI

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Forum

no Porto

ver página 2

Desde Junho, a APDI disponibiliza consultas de Psicologia Clínica para portadores de DII e seus familiares, nas suas instalações na Rua Nova das Icas, n.º 42, 1º traseiras, 4450-703 Leça da Palmeira, Matosinhos. Estas funcionarão preferencialmente às quintas-feiras entre as 15h e as 19h sendo possível também o agendamento em outros horários consoante a necessidade dos utentes.

A partir de Setembro daremos inicio a sessões de grupo, ao segundo sábado de cada mês, entre as 15h e as 17h. Pretendemos debater e esclarecer dúvidas, ideias, e caminhos a seguir com o apoio do psicoterapeuta. A primeira é já dia 11 de Setembro.

Sabia que...

Veja quem foi vencedor do concurso de jovens

Próxima ASSEMBLEIA

GERALacontecerá

em Novembro

Segundas, Quartas e Sextas: 10h00 às 13h00Terças e Quintas: 13h00 às 16h00

- Informamos os nossos sócios que durante o mês de Agosto estaremos encerrados para férias.

HORÁRIO de atendimento

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Passatempo I Exposição Futuro Melhor com DII

BREVES APDI BREVES APDI

NOTÍCIAS APDI

DIA MUNDIAL DA DII

ENCONTRO Anual da EFCCA

Parabéns! A vencedora do concurso publicitado no site da APDI e divulgado aos jovens foi a Ana Sofia Teixeira Moura, de 20 anos, residente em Vila Pouca de Aguiar, com a foto anexa e a frase “Não deixes que o papel higiénico te iniba de Apanhar o teu Sonho!”A vencedora acompanhará outros dois jovens ao Campo de Férias organizado pela EFCCA para jovens de toda a Europa portadores de Doença Inflamatória do Intestino, que decorrerá entre 26 e 29 de Agosto de 2010, em Apeldoorn, na Holanda. Para mais informações sobre este encontro pode consultar-se a página http://www.catchyourdream.org/. Este projecto teve o patrocínio e apoio da Abbott e EFCCA.

Esta iniciativa do GEDII – Grupo de Estudos da Doença Inflamatória Intestinal, contou com a chancela institucional da Associação Portuguesa de Doença Infla-matória do Intestino (APDI), com o apoio da MSD e o Alto Patrocínio do Mestre Manuel Cargaleiro, que apadrinhou o projecto e deu o seu nome ao Prémio da Melhor Obra.

Este projecto reuniu 24 obras, de 14 artistas amadores, em que 30% do valor da venda de cada quadro reverteu para apoiar o trabalho de investigação do GEDII.O prémio “Manuel Cargaleiro” foi atribuído a obra intitulada “A Caminho da Cura” do artista João Vasconcelos que procura transmitir a esperança e espírito positivo que devem caracterizar a postura dos doentes de DII.

“Conversas em Família” foi o tema do FORUM da APDI no PORTO

Este foi o mote e o desafio lançado a todos os que participaram no Fórum APDI 2010… Médicos, doen-tes, amigos, familiares, todos juntos como uma grande família…Todos juntos porque, tal como nas grandes famílias, apesar das diferenças e personalidades que caracterizam cada indivíduo, há algo que une as pessoas e que, tantas vezes, as leva a reunir-se ao fim de semana para um grande almoço seguido de uma grande e boa tarde de conversas…Conversas sobre coisas boas e menos boas… Conversas sobre o passado e o futuro… Conversas sobre dúvidas, incertezas, ansie-dades e mesmo certezas que parecem inabaláveis… Conversas que nos acalmam ou que nos agitam…Conversas que nos desafiam a aprender cada vez mais sobre nós e, nesta conversa tão especial da família da APDI, a aprender também cada vez mais sobre as doenças inflamatórias do intestino…Sobre as suas implicações no quotidiano daqueles que com ela (con)vivem diariamente e sobre o impacto que as escolhas que fazemos podem ter nos nossos percursos…Ouvir e partilhar, não só de doente para doente, de médico para médico ou mesmo de doente para médico no consultório fechado ou no ambiente hospitalar que tantas vezes nos constrange…Ouvir e partilhar como uma família que se reúne…Que ouve os outros com cuidado e atenção e que utiliza uma linguagem que todos compreendem… Ouvir muitas vezes da boca de outro aquela per-gunta que tantas vezes nos persegue e que não tivemos ainda coragem de verbalizar…Ouvir da boca de quem sabe…de quem investiga e de quem (con)vive com as DII todos os dias que de facto há uma série de medos “infundados” relacionados com estas doenças e que os mitos que muitas vezes nos levam a limitar as nossas vidas não passam exactamente disso: mitos. Perceber que há rumos diferentes dentro das DII, medicamentos diferentes e que cada doente terá de encontrar o caminho que o levará a um maior bem estar apesar da doença.Neste fórum a mesa estava completa… Médicos e doentes senta-dos à mesma mesa…Todos juntos, todos a falar mesma linguagem… Poderia falar ainda de algumas questões que foram discuti-das nesta tarde de sábado nestas “Conversas em Família” mas penso que o ter lá estado foi uma experiência que não é possível

colocar em palavras…Posso tentar mas foram muitas as perguntas e muitas as respostas… O que é a DC/O que é a CU? Quais os sinto-mas? Qual a causa? Já existe cura para as DII’s? Que testes são uti-lizados para diagnosticar / Quais os exames que vou ter de fazer? Os meus filhos também vão ter esta doença? Posso fazer desporto? Como lido com este cansaço permanente? Qual a melhor medica-ção? A cirurgia é inevitável? Posso viajar? E fumar? Ouvi dizer que é benéfico na CU. É verdade? Devo fumar? Posso ter relações sexuais quando estou em crise ou devo evitar? Vou precisar de uma dieta especial? Posso ter uma alimentação vegetariana? Existem alimen-tos que piorem a CU?... E quando a doença surge em idades muito precoces? Pode provocar um atraso de crescimento da criança ou jovem? Que efeitos podem causar? Como é que as crianças/Jovens lidam com a DC? E os pais? Será que os professores da criança /Jovem devem ser informados? E os amigos?Em suma, todas as questões que todos os dias nos passam pela cabeça e que no fundo remetem para um só: É possível ter uma vida normal com uma DII? Como?Estas questões e muitas mais foram alvo da nossa atenção e dis-cutidas pelos médicos que contribuíram para esta iniciativa… E tenho a certeza que as diferentes famílias que lá estiveram conti-nuaram as conversas no regresso a casa… Com certeza que novas dúvidas surgiram e esperámos voltar a encontrar-nos para que possamos mais uma vez discutir e partilhar as nossas dúvidas e aprendizagens…Todos os dias, quando o telefone toca, a APDI dá continuidade a estas conversas … Os médicos dão também continuidade todos os dias quando atendem os seus pacientes…todos damos um pouco de continuidade quando falamos abertamente com os outros sobre este problema…Por fim, não poderíamos deixar de agradecer a todos os médicos e doentes que estiveram presentes, à jornalista Andrea Neves e ao jornalista Luís Castro que moderaram as conversas, e, especial-mente, ao Prof. Doutor Fernando Magro por nos ajudar a organi-zar estas conversas, bem como à Fundação Engenheiro António de Almeida que tão graciosa e gentilmente nos recebeu no seu espaço…Aqui fica o nosso muito obrigado a todos os que tornaram estas conversas tão enriquecedoras…

No dia 19 de Maio a APDI comemorou o Dia Mundial da Doença Inflamatória do Intestino e para assinalar a data lançou uma campanha de publicidade institucional e acções de sensibilização junto da população com o apoio da MSD e da SPG – Sociedade Portuguesa de Gastrenterologia. Foram afixados MUPIS nas cidades do Porto, Vila Nova de Gaia e Lisboa, que permaneceram até dia 2 de Junho, com o objectivo de aumentar o conhecimento público da DII .Estivemos ainda no Centro Comercial Oeiras Parque, em Oeiras, e na Rua de Santa Catarina no Porto, no dia 19 de Maio, entre as 12h e as 20h, a distribuir flyers e balões. O objectivo destas acções é aumentar a visibilidade da DII e, principalmente, transmitir a todas as pessoas afectadas pela doença de que é possível ‘Ser Feliz com DII! ’”.

O nosso muito obrigada às Câmaras Municipais das 3 cidades envolvidas e à MSD por todo o apoio prestado.

O Encontro Anual da EFCCA (Federação Europeia de Associações de Cronh e Colite Ulcerosa) realizou-se em Helsínquia, entre os dias 15 a 18 de Abril. Neste encontro a EFCCA comemorou 20 anos de existência numa missão de apoio a todas as associações nacionais que dela fazem parte, onde os esforços e as partilhas de experiência contribuem para o fortalecimento dos objectivos que cada associação nacional persegue. Como habitualmente, faz parte da agenda do encontro: fazer a revisão conjunta do relatório anual de actividade, que inclui relato de actividades do chairmen e executivos, assim como apresentação, votação das contas e orçamento e análise do plano de actividades para 2011. Foram ainda anunciadas as nomeações para os elementos da Direcção e foi proposta a Associação de Malta para integrar a EFCCA, tendo sido aceite. Estiveram mais duas associações a assistir aos trabalhos: Polónia e da República Checa que podem vir a juntar-se à EFCCA num futuro próximo.Foram igualmente abordados os temas sobre os projectos de inves-tigação sobre DII, C2Connect - cujo projecto tratou da reformula-ção do site, ECCO - NECCO, Fundação IBD, e o código de ética da EFCCA.

Pode sempre acompanhar as actividades da EFCCA no seu site: http://www.efcca.org/.

Este ano a viagem conseguiu ser bastante atribulada, porque fomos surpreendidos pela actividade de erupção do vulcão da Islândia, tendo afastado do encontro alguns dos delegados que eram espe-rados e instalando o nervosismo com o frequente acompanhar de notícias procurando as soluções alternativas aos 849 voos cance-lados e aeroportos encerrados. Tivemos que trabalhar num pro-jecto inesperado de “Regresso a casa” que acabou por se traduzir na saída da Finlândia por barco, cruzando os mares para Tallin, na Estónia e seguindo a viagem de autocarro por Letônia, Lituâ-nia, Polónia, Alemanha e Bruxelas. Vários delegados foram saindo em diferentes paragens nesta viagem conjunta. Nós acabamos por apanhar novo voo em Bruxelas, 4 dias depois do previsto.

OUTRAS ACTIVIDADES

Espaço Saúde em DialogoA APDI estará no Espaço Saúde em Dialogo em Faro nos dias 12 a 16 de Julho e 4 a 8 de Outubro. Venha visitar-nos à Praceta Azedo Gneco, 17, bloco E. Estaremos disponíveis para esclarecer as dúvidas dos doentes de DII e seus familiares. Para mais informações consulte o nosso site em www.apdi.org.pt .

Caro associado o seu cartão APDI permite-lhe usufruir de mais descontos e benefícios.

No âmbito da Plataforma da Saúde em Diálogo, foi estabelecido um protocolo com a INATEL que permite aos sócios da APDI aceder as actividades de turismo, desporto, cultura e forma-ção, em condições simulares às concedidas aos beneficiários da Fundação INATEL.

Se desejar mais informações sobre os benefícios contacte a APDI.

Relembramos que para usufruir dos benefícios deverá efectuar o pagamento da quota no início de cada ano civil. O valor da quota para 2010 é de 15 EUR.

Poderá efectuar o pagamento através de uma destas três modalidades:por cheque à ordem da APDI enviado para a nossa sede indicando

no verso o seu nome e n.º de sócio ou;por transferência bancária para a conta do Banco Millennium BCP

com o NIB 0033 0000 00046633377 67 e enviar por e-mail ou por correio o comprovativo de pagamento indicando o seu nome e n.º de sócio ou;

débito directo em conta preenchendo a ficha anexa de autorização de desconto bancário que deverá entregar directamente no seu banco e enviar-nos uma cópia.

Contactos APDI: Sede: Rua Nova das Icas, n.º 42 - 1º Traseiras, Leça da Palmeira, 4450-703 Matosinhos Telefone: 22 208 63 50/93 208 6350 | E-mail: geral@apdi.org.pt

No dia 19 de Maio a APDI esteve nas ruas (Gaia, Porto e Lisboa) com

cartazes e distribuição de flyers informativos e balões, para assinalar o

dia Mundial de DII.

Encontro Europeu de Jovens com DII 2010 – 7 a 20 de JunhoEste ano Sommaroy, na Noruega, foi o cenário de mais um encontro Europeu de Jovens com DII. Um ano passou desde o nosso último encontro em 2009 e muitos foram os projectos levados a cabo quer pelas diferentes associações de cada país, quer pelo núcleo de pessoas que compõem o grupo de jovens da EFCCA. Num ambiente acolhedor e longe da agitação da cidade pudemos, mais uma vez, expor as nossas ideias e as necessidades dos jovens dos nossos países, bem como parti-lhar um pouco dos projectos que temos desenvolvido. Claro que o nosso bem-estar, divertimento e oportunidades de aprendizagem não foram esquecidas e foram preparados workshops que pretendiam melhorar a nossa auto-estima através da psicologia positiva e do relaxamento, outros que pretendiam dar-nos “dicas” úteis sobre como desenvolver projectos e elaborar propostas de qualidade e ainda apresentar as nossa ideias e propostas para a continuidade e melhoramento do trabalho do grupo de jovens da EFCCA. Tal como já vem sendo hábito, o evento desportivo e o jantar de gala permitiram-nos experimentar e desafiar os nossos limites bem como aproveitar a companhia uns dos outros e partilhar experiências e risos esquecendo o frio que não nos impediu de passar 4 dias fantásticos e muito produtivos!…

Contacto jovens APDI - 93 637 68 90 e jovensapdi@gmail.com

CARTÃO APDI

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Passatempo I Exposição Futuro Melhor com DII

BREVES APDI BREVES APDI

NOTÍCIAS APDI

DIA MUNDIAL DA DII

ENCONTRO Anual da EFCCA

Parabéns! A vencedora do concurso publicitado no site da APDI e divulgado aos jovens foi a Ana Sofia Teixeira Moura, de 20 anos, residente em Vila Pouca de Aguiar, com a foto anexa e a frase “Não deixes que o papel higiénico te iniba de Apanhar o teu Sonho!”A vencedora acompanhará outros dois jovens ao Campo de Férias organizado pela EFCCA para jovens de toda a Europa portadores de Doença Inflamatória do Intestino, que decorrerá entre 26 e 29 de Agosto de 2010, em Apeldoorn, na Holanda. Para mais informações sobre este encontro pode consultar-se a página http://www.catchyourdream.org/. Este projecto teve o patrocínio e apoio da Abbott e EFCCA.

Esta iniciativa do GEDII – Grupo de Estudos da Doença Inflamatória Intestinal, contou com a chancela institucional da Associação Portuguesa de Doença Infla-matória do Intestino (APDI), com o apoio da MSD e o Alto Patrocínio do Mestre Manuel Cargaleiro, que apadrinhou o projecto e deu o seu nome ao Prémio da Melhor Obra.

Este projecto reuniu 24 obras, de 14 artistas amadores, em que 30% do valor da venda de cada quadro reverteu para apoiar o trabalho de investigação do GEDII.O prémio “Manuel Cargaleiro” foi atribuído a obra intitulada “A Caminho da Cura” do artista João Vasconcelos que procura transmitir a esperança e espírito positivo que devem caracterizar a postura dos doentes de DII.

“Conversas em Família” foi o tema do FORUM da APDI no PORTO

Este foi o mote e o desafio lançado a todos os que participaram no Fórum APDI 2010… Médicos, doen-tes, amigos, familiares, todos juntos como uma grande família…Todos juntos porque, tal como nas grandes famílias, apesar das diferenças e personalidades que caracterizam cada indivíduo, há algo que une as pessoas e que, tantas vezes, as leva a reunir-se ao fim de semana para um grande almoço seguido de uma grande e boa tarde de conversas…Conversas sobre coisas boas e menos boas… Conversas sobre o passado e o futuro… Conversas sobre dúvidas, incertezas, ansie-dades e mesmo certezas que parecem inabaláveis… Conversas que nos acalmam ou que nos agitam…Conversas que nos desafiam a aprender cada vez mais sobre nós e, nesta conversa tão especial da família da APDI, a aprender também cada vez mais sobre as doenças inflamatórias do intestino…Sobre as suas implicações no quotidiano daqueles que com ela (con)vivem diariamente e sobre o impacto que as escolhas que fazemos podem ter nos nossos percursos…Ouvir e partilhar, não só de doente para doente, de médico para médico ou mesmo de doente para médico no consultório fechado ou no ambiente hospitalar que tantas vezes nos constrange…Ouvir e partilhar como uma família que se reúne…Que ouve os outros com cuidado e atenção e que utiliza uma linguagem que todos compreendem… Ouvir muitas vezes da boca de outro aquela per-gunta que tantas vezes nos persegue e que não tivemos ainda coragem de verbalizar…Ouvir da boca de quem sabe…de quem investiga e de quem (con)vive com as DII todos os dias que de facto há uma série de medos “infundados” relacionados com estas doenças e que os mitos que muitas vezes nos levam a limitar as nossas vidas não passam exactamente disso: mitos. Perceber que há rumos diferentes dentro das DII, medicamentos diferentes e que cada doente terá de encontrar o caminho que o levará a um maior bem estar apesar da doença.Neste fórum a mesa estava completa… Médicos e doentes senta-dos à mesma mesa…Todos juntos, todos a falar mesma linguagem… Poderia falar ainda de algumas questões que foram discuti-das nesta tarde de sábado nestas “Conversas em Família” mas penso que o ter lá estado foi uma experiência que não é possível

colocar em palavras…Posso tentar mas foram muitas as perguntas e muitas as respostas… O que é a DC/O que é a CU? Quais os sinto-mas? Qual a causa? Já existe cura para as DII’s? Que testes são uti-lizados para diagnosticar / Quais os exames que vou ter de fazer? Os meus filhos também vão ter esta doença? Posso fazer desporto? Como lido com este cansaço permanente? Qual a melhor medica-ção? A cirurgia é inevitável? Posso viajar? E fumar? Ouvi dizer que é benéfico na CU. É verdade? Devo fumar? Posso ter relações sexuais quando estou em crise ou devo evitar? Vou precisar de uma dieta especial? Posso ter uma alimentação vegetariana? Existem alimen-tos que piorem a CU?... E quando a doença surge em idades muito precoces? Pode provocar um atraso de crescimento da criança ou jovem? Que efeitos podem causar? Como é que as crianças/Jovens lidam com a DC? E os pais? Será que os professores da criança /Jovem devem ser informados? E os amigos?Em suma, todas as questões que todos os dias nos passam pela cabeça e que no fundo remetem para um só: É possível ter uma vida normal com uma DII? Como?Estas questões e muitas mais foram alvo da nossa atenção e dis-cutidas pelos médicos que contribuíram para esta iniciativa… E tenho a certeza que as diferentes famílias que lá estiveram conti-nuaram as conversas no regresso a casa… Com certeza que novas dúvidas surgiram e esperámos voltar a encontrar-nos para que possamos mais uma vez discutir e partilhar as nossas dúvidas e aprendizagens…Todos os dias, quando o telefone toca, a APDI dá continuidade a estas conversas … Os médicos dão também continuidade todos os dias quando atendem os seus pacientes…todos damos um pouco de continuidade quando falamos abertamente com os outros sobre este problema…Por fim, não poderíamos deixar de agradecer a todos os médicos e doentes que estiveram presentes, à jornalista Andrea Neves e ao jornalista Luís Castro que moderaram as conversas, e, especial-mente, ao Prof. Doutor Fernando Magro por nos ajudar a organi-zar estas conversas, bem como à Fundação Engenheiro António de Almeida que tão graciosa e gentilmente nos recebeu no seu espaço…Aqui fica o nosso muito obrigado a todos os que tornaram estas conversas tão enriquecedoras…

No dia 19 de Maio a APDI comemorou o Dia Mundial da Doença Inflamatória do Intestino e para assinalar a data lançou uma campanha de publicidade institucional e acções de sensibilização junto da população com o apoio da MSD e da SPG – Sociedade Portuguesa de Gastrenterologia. Foram afixados MUPIS nas cidades do Porto, Vila Nova de Gaia e Lisboa, que permaneceram até dia 2 de Junho, com o objectivo de aumentar o conhecimento público da DII .Estivemos ainda no Centro Comercial Oeiras Parque, em Oeiras, e na Rua de Santa Catarina no Porto, no dia 19 de Maio, entre as 12h e as 20h, a distribuir flyers e balões. O objectivo destas acções é aumentar a visibilidade da DII e, principalmente, transmitir a todas as pessoas afectadas pela doença de que é possível ‘Ser Feliz com DII! ’”.

O nosso muito obrigada às Câmaras Municipais das 3 cidades envolvidas e à MSD por todo o apoio prestado.

O Encontro Anual da EFCCA (Federação Europeia de Associações de Cronh e Colite Ulcerosa) realizou-se em Helsínquia, entre os dias 15 a 18 de Abril. Neste encontro a EFCCA comemorou 20 anos de existência numa missão de apoio a todas as associações nacionais que dela fazem parte, onde os esforços e as partilhas de experiência contribuem para o fortalecimento dos objectivos que cada associação nacional persegue. Como habitualmente, faz parte da agenda do encontro: fazer a revisão conjunta do relatório anual de actividade, que inclui relato de actividades do chairmen e executivos, assim como apresentação, votação das contas e orçamento e análise do plano de actividades para 2011. Foram ainda anunciadas as nomeações para os elementos da Direcção e foi proposta a Associação de Malta para integrar a EFCCA, tendo sido aceite. Estiveram mais duas associações a assistir aos trabalhos: Polónia e da República Checa que podem vir a juntar-se à EFCCA num futuro próximo.Foram igualmente abordados os temas sobre os projectos de inves-tigação sobre DII, C2Connect - cujo projecto tratou da reformula-ção do site, ECCO - NECCO, Fundação IBD, e o código de ética da EFCCA.

Pode sempre acompanhar as actividades da EFCCA no seu site: http://www.efcca.org/.

Este ano a viagem conseguiu ser bastante atribulada, porque fomos surpreendidos pela actividade de erupção do vulcão da Islândia, tendo afastado do encontro alguns dos delegados que eram espe-rados e instalando o nervosismo com o frequente acompanhar de notícias procurando as soluções alternativas aos 849 voos cance-lados e aeroportos encerrados. Tivemos que trabalhar num pro-jecto inesperado de “Regresso a casa” que acabou por se traduzir na saída da Finlândia por barco, cruzando os mares para Tallin, na Estónia e seguindo a viagem de autocarro por Letônia, Lituâ-nia, Polónia, Alemanha e Bruxelas. Vários delegados foram saindo em diferentes paragens nesta viagem conjunta. Nós acabamos por apanhar novo voo em Bruxelas, 4 dias depois do previsto.

OUTRAS ACTIVIDADES

Espaço Saúde em DialogoA APDI estará no Espaço Saúde em Dialogo em Faro nos dias 12 a 16 de Julho e 4 a 8 de Outubro. Venha visitar-nos à Praceta Azedo Gneco, 17, bloco E. Estaremos disponíveis para esclarecer as dúvidas dos doentes de DII e seus familiares. Para mais informações consulte o nosso site em www.apdi.org.pt .

Caro associado o seu cartão APDI permite-lhe usufruir de mais descontos e benefícios.

No âmbito da Plataforma da Saúde em Diálogo, foi estabelecido um protocolo com a INATEL que permite aos sócios da APDI aceder as actividades de turismo, desporto, cultura e forma-ção, em condições simulares às concedidas aos beneficiários da Fundação INATEL.

Se desejar mais informações sobre os benefícios contacte a APDI.

Relembramos que para usufruir dos benefícios deverá efectuar o pagamento da quota no início de cada ano civil. O valor da quota para 2010 é de 15 EUR.

Poderá efectuar o pagamento através de uma destas três modalidades:por cheque à ordem da APDI enviado para a nossa sede indicando

no verso o seu nome e n.º de sócio ou;por transferência bancária para a conta do Banco Millennium BCP

com o NIB 0033 0000 00046633377 67 e enviar por e-mail ou por correio o comprovativo de pagamento indicando o seu nome e n.º de sócio ou;

débito directo em conta preenchendo a ficha anexa de autorização de desconto bancário que deverá entregar directamente no seu banco e enviar-nos uma cópia.

Contactos APDI: Sede: Rua Nova das Icas, n.º 42 - 1º Traseiras, Leça da Palmeira, 4450-703 Matosinhos Telefone: 22 208 63 50/93 208 6350 | E-mail: geral@apdi.org.pt

No dia 19 de Maio a APDI esteve nas ruas (Gaia, Porto e Lisboa) com

cartazes e distribuição de flyers informativos e balões, para assinalar o

dia Mundial de DII.

Encontro Europeu de Jovens com DII 2010 – 7 a 20 de JunhoEste ano Sommaroy, na Noruega, foi o cenário de mais um encontro Europeu de Jovens com DII. Um ano passou desde o nosso último encontro em 2009 e muitos foram os projectos levados a cabo quer pelas diferentes associações de cada país, quer pelo núcleo de pessoas que compõem o grupo de jovens da EFCCA. Num ambiente acolhedor e longe da agitação da cidade pudemos, mais uma vez, expor as nossas ideias e as necessidades dos jovens dos nossos países, bem como parti-lhar um pouco dos projectos que temos desenvolvido. Claro que o nosso bem-estar, divertimento e oportunidades de aprendizagem não foram esquecidas e foram preparados workshops que pretendiam melhorar a nossa auto-estima através da psicologia positiva e do relaxamento, outros que pretendiam dar-nos “dicas” úteis sobre como desenvolver projectos e elaborar propostas de qualidade e ainda apresentar as nossa ideias e propostas para a continuidade e melhoramento do trabalho do grupo de jovens da EFCCA. Tal como já vem sendo hábito, o evento desportivo e o jantar de gala permitiram-nos experimentar e desafiar os nossos limites bem como aproveitar a companhia uns dos outros e partilhar experiências e risos esquecendo o frio que não nos impediu de passar 4 dias fantásticos e muito produtivos!…

Contacto jovens APDI - 93 637 68 90 e jovensapdi@gmail.com

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Passatempo I Exposição Futuro Melhor com DII

BREVES APDI BREVES APDI

NOTÍCIAS APDI

DIA MUNDIAL DA DII

ENCONTRO Anual da EFCCA

Parabéns! A vencedora do concurso publicitado no site da APDI e divulgado aos jovens foi a Ana Sofia Teixeira Moura, de 20 anos, residente em Vila Pouca de Aguiar, com a foto anexa e a frase “Não deixes que o papel higiénico te iniba de Apanhar o teu Sonho!”A vencedora acompanhará outros dois jovens ao Campo de Férias organizado pela EFCCA para jovens de toda a Europa portadores de Doença Inflamatória do Intestino, que decorrerá entre 26 e 29 de Agosto de 2010, em Apeldoorn, na Holanda. Para mais informações sobre este encontro pode consultar-se a página http://www.catchyourdream.org/. Este projecto teve o patrocínio e apoio da Abbott e EFCCA.

Esta iniciativa do GEDII – Grupo de Estudos da Doença Inflamatória Intestinal, contou com a chancela institucional da Associação Portuguesa de Doença Infla-matória do Intestino (APDI), com o apoio da MSD e o Alto Patrocínio do Mestre Manuel Cargaleiro, que apadrinhou o projecto e deu o seu nome ao Prémio da Melhor Obra.

Este projecto reuniu 24 obras, de 14 artistas amadores, em que 30% do valor da venda de cada quadro reverteu para apoiar o trabalho de investigação do GEDII.O prémio “Manuel Cargaleiro” foi atribuído a obra intitulada “A Caminho da Cura” do artista João Vasconcelos que procura transmitir a esperança e espírito positivo que devem caracterizar a postura dos doentes de DII.

“Conversas em Família” foi o tema do FORUM da APDI no PORTO

Este foi o mote e o desafio lançado a todos os que participaram no Fórum APDI 2010… Médicos, doen-tes, amigos, familiares, todos juntos como uma grande família…Todos juntos porque, tal como nas grandes famílias, apesar das diferenças e personalidades que caracterizam cada indivíduo, há algo que une as pessoas e que, tantas vezes, as leva a reunir-se ao fim de semana para um grande almoço seguido de uma grande e boa tarde de conversas…Conversas sobre coisas boas e menos boas… Conversas sobre o passado e o futuro… Conversas sobre dúvidas, incertezas, ansie-dades e mesmo certezas que parecem inabaláveis… Conversas que nos acalmam ou que nos agitam…Conversas que nos desafiam a aprender cada vez mais sobre nós e, nesta conversa tão especial da família da APDI, a aprender também cada vez mais sobre as doenças inflamatórias do intestino…Sobre as suas implicações no quotidiano daqueles que com ela (con)vivem diariamente e sobre o impacto que as escolhas que fazemos podem ter nos nossos percursos…Ouvir e partilhar, não só de doente para doente, de médico para médico ou mesmo de doente para médico no consultório fechado ou no ambiente hospitalar que tantas vezes nos constrange…Ouvir e partilhar como uma família que se reúne…Que ouve os outros com cuidado e atenção e que utiliza uma linguagem que todos compreendem… Ouvir muitas vezes da boca de outro aquela per-gunta que tantas vezes nos persegue e que não tivemos ainda coragem de verbalizar…Ouvir da boca de quem sabe…de quem investiga e de quem (con)vive com as DII todos os dias que de facto há uma série de medos “infundados” relacionados com estas doenças e que os mitos que muitas vezes nos levam a limitar as nossas vidas não passam exactamente disso: mitos. Perceber que há rumos diferentes dentro das DII, medicamentos diferentes e que cada doente terá de encontrar o caminho que o levará a um maior bem estar apesar da doença.Neste fórum a mesa estava completa… Médicos e doentes senta-dos à mesma mesa…Todos juntos, todos a falar mesma linguagem… Poderia falar ainda de algumas questões que foram discuti-das nesta tarde de sábado nestas “Conversas em Família” mas penso que o ter lá estado foi uma experiência que não é possível

colocar em palavras…Posso tentar mas foram muitas as perguntas e muitas as respostas… O que é a DC/O que é a CU? Quais os sinto-mas? Qual a causa? Já existe cura para as DII’s? Que testes são uti-lizados para diagnosticar / Quais os exames que vou ter de fazer? Os meus filhos também vão ter esta doença? Posso fazer desporto? Como lido com este cansaço permanente? Qual a melhor medica-ção? A cirurgia é inevitável? Posso viajar? E fumar? Ouvi dizer que é benéfico na CU. É verdade? Devo fumar? Posso ter relações sexuais quando estou em crise ou devo evitar? Vou precisar de uma dieta especial? Posso ter uma alimentação vegetariana? Existem alimen-tos que piorem a CU?... E quando a doença surge em idades muito precoces? Pode provocar um atraso de crescimento da criança ou jovem? Que efeitos podem causar? Como é que as crianças/Jovens lidam com a DC? E os pais? Será que os professores da criança /Jovem devem ser informados? E os amigos?Em suma, todas as questões que todos os dias nos passam pela cabeça e que no fundo remetem para um só: É possível ter uma vida normal com uma DII? Como?Estas questões e muitas mais foram alvo da nossa atenção e dis-cutidas pelos médicos que contribuíram para esta iniciativa… E tenho a certeza que as diferentes famílias que lá estiveram conti-nuaram as conversas no regresso a casa… Com certeza que novas dúvidas surgiram e esperámos voltar a encontrar-nos para que possamos mais uma vez discutir e partilhar as nossas dúvidas e aprendizagens…Todos os dias, quando o telefone toca, a APDI dá continuidade a estas conversas … Os médicos dão também continuidade todos os dias quando atendem os seus pacientes…todos damos um pouco de continuidade quando falamos abertamente com os outros sobre este problema…Por fim, não poderíamos deixar de agradecer a todos os médicos e doentes que estiveram presentes, à jornalista Andrea Neves e ao jornalista Luís Castro que moderaram as conversas, e, especial-mente, ao Prof. Doutor Fernando Magro por nos ajudar a organi-zar estas conversas, bem como à Fundação Engenheiro António de Almeida que tão graciosa e gentilmente nos recebeu no seu espaço…Aqui fica o nosso muito obrigado a todos os que tornaram estas conversas tão enriquecedoras…

No dia 19 de Maio a APDI comemorou o Dia Mundial da Doença Inflamatória do Intestino e para assinalar a data lançou uma campanha de publicidade institucional e acções de sensibilização junto da população com o apoio da MSD e da SPG – Sociedade Portuguesa de Gastrenterologia. Foram afixados MUPIS nas cidades do Porto, Vila Nova de Gaia e Lisboa, que permaneceram até dia 2 de Junho, com o objectivo de aumentar o conhecimento público da DII .Estivemos ainda no Centro Comercial Oeiras Parque, em Oeiras, e na Rua de Santa Catarina no Porto, no dia 19 de Maio, entre as 12h e as 20h, a distribuir flyers e balões. O objectivo destas acções é aumentar a visibilidade da DII e, principalmente, transmitir a todas as pessoas afectadas pela doença de que é possível ‘Ser Feliz com DII! ’”.

O nosso muito obrigada às Câmaras Municipais das 3 cidades envolvidas e à MSD por todo o apoio prestado.

O Encontro Anual da EFCCA (Federação Europeia de Associações de Cronh e Colite Ulcerosa) realizou-se em Helsínquia, entre os dias 15 a 18 de Abril. Neste encontro a EFCCA comemorou 20 anos de existência numa missão de apoio a todas as associações nacionais que dela fazem parte, onde os esforços e as partilhas de experiência contribuem para o fortalecimento dos objectivos que cada associação nacional persegue. Como habitualmente, faz parte da agenda do encontro: fazer a revisão conjunta do relatório anual de actividade, que inclui relato de actividades do chairmen e executivos, assim como apresentação, votação das contas e orçamento e análise do plano de actividades para 2011. Foram ainda anunciadas as nomeações para os elementos da Direcção e foi proposta a Associação de Malta para integrar a EFCCA, tendo sido aceite. Estiveram mais duas associações a assistir aos trabalhos: Polónia e da República Checa que podem vir a juntar-se à EFCCA num futuro próximo.Foram igualmente abordados os temas sobre os projectos de inves-tigação sobre DII, C2Connect - cujo projecto tratou da reformula-ção do site, ECCO - NECCO, Fundação IBD, e o código de ética da EFCCA.

Pode sempre acompanhar as actividades da EFCCA no seu site: http://www.efcca.org/.

Este ano a viagem conseguiu ser bastante atribulada, porque fomos surpreendidos pela actividade de erupção do vulcão da Islândia, tendo afastado do encontro alguns dos delegados que eram espe-rados e instalando o nervosismo com o frequente acompanhar de notícias procurando as soluções alternativas aos 849 voos cance-lados e aeroportos encerrados. Tivemos que trabalhar num pro-jecto inesperado de “Regresso a casa” que acabou por se traduzir na saída da Finlândia por barco, cruzando os mares para Tallin, na Estónia e seguindo a viagem de autocarro por Letônia, Lituâ-nia, Polónia, Alemanha e Bruxelas. Vários delegados foram saindo em diferentes paragens nesta viagem conjunta. Nós acabamos por apanhar novo voo em Bruxelas, 4 dias depois do previsto.

OUTRAS ACTIVIDADES

Espaço Saúde em DialogoA APDI estará no Espaço Saúde em Dialogo em Faro nos dias 12 a 16 de Julho e 4 a 8 de Outubro. Venha visitar-nos à Praceta Azedo Gneco, 17, bloco E. Estaremos disponíveis para esclarecer as dúvidas dos doentes de DII e seus familiares. Para mais informações consulte o nosso site em www.apdi.org.pt .

Caro associado o seu cartão APDI permite-lhe usufruir de mais descontos e benefícios.

No âmbito da Plataforma da Saúde em Diálogo, foi estabelecido um protocolo com a INATEL que permite aos sócios da APDI aceder as actividades de turismo, desporto, cultura e forma-ção, em condições simulares às concedidas aos beneficiários da Fundação INATEL.

Se desejar mais informações sobre os benefícios contacte a APDI.

Relembramos que para usufruir dos benefícios deverá efectuar o pagamento da quota no início de cada ano civil. O valor da quota para 2010 é de 15 EUR.

Poderá efectuar o pagamento através de uma destas três modalidades:por cheque à ordem da APDI enviado para a nossa sede indicando

no verso o seu nome e n.º de sócio ou;por transferência bancária para a conta do Banco Millennium BCP

com o NIB 0033 0000 00046633377 67 e enviar por e-mail ou por correio o comprovativo de pagamento indicando o seu nome e n.º de sócio ou;

débito directo em conta preenchendo a ficha anexa de autorização de desconto bancário que deverá entregar directamente no seu banco e enviar-nos uma cópia.

Contactos APDI: Sede: Rua Nova das Icas, n.º 42 - 1º Traseiras, Leça da Palmeira, 4450-703 Matosinhos Telefone: 22 208 63 50/93 208 6350 | E-mail: geral@apdi.org.pt

No dia 19 de Maio a APDI esteve nas ruas (Gaia,

Porto e Lisboa) com cartazes e distribuição de flyers informativos e balões, para assinalar o

dia Mundial de DII.

Encontro Europeu de Jovens com DII 2010 – 7 a 20 de JunhoEste ano Sommaroy, na Noruega, foi o cenário de mais um encontro Europeu de Jovens com DII. Um ano passou desde o nosso último encontro em 2009 e muitos foram os projectos levados a cabo quer pelas diferentes associações de cada país, quer pelo núcleo de pessoas que compõem o grupo de jovens da EFCCA. Num ambiente acolhedor e longe da agitação da cidade pudemos, mais uma vez, expor as nossas ideias e as necessidades dos jovens dos nossos países, bem como parti-lhar um pouco dos projectos que temos desenvolvido. Claro que o nosso bem-estar, divertimento e oportunidades de aprendizagem não foram esquecidas e foram preparados workshops que pretendiam melhorar a nossa auto-estima através da psicologia positiva e do relaxamento, outros que pretendiam dar-nos “dicas” úteis sobre como desenvolver projectos e elaborar propostas de qualidade e ainda apresentar as nossa ideias e propostas para a continuidade e melhoramento do trabalho do grupo de jovens da EFCCA. Tal como já vem sendo hábito, o evento desportivo e o jantar de gala permitiram-nos experimentar e desafiar os nossos limites bem como aproveitar a companhia uns dos outros e partilhar experiências e risos esquecendo o frio que não nos impediu de passar 4 dias fantásticos e muito produtivos!…

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Existe, hoje em dia, desenvolvimento tecnológico em quase tantos domínios quantos se podem pensar na ideia de Qualidade de Vida. Este avanço na sociedade, no que toca à

Saúde, caminha a par com o sucesso médico nos resultados atingidos no controlo dos sintomas, tal como na diminuição da mortalidade e no aumento da esperança de

vida, bem como, cada vez mais, com os aspectos psicológicos ligados à noção de qualidade de vida e bem-estar dos doentes.

É bem visível a consciência, e interesse crescente, sobre os aspectos indi-viduais das consequências dos valores de qualidade de vida reflectido no aumento de artigos publicados nesta área, e a sua aceitação geral em vários domínios, nos quais se inclui, é claro, a Saúde. Estas medidas são usadas a diferentes níveis, desde a descrição do impacto dos sintomas ou da doença em geral, até à avaliação dos resultados dos tratamentos clínicos.

Os modelos da Medicina e da Psicologia baseada na evidência analisam o modo como os indivíduos actuam e se sentem na sua vida diária. Estas

medidas mais pessoais tornam-se bastante úteis para se decidirem, por exem-plo, estratégias de tratamento. Sem estas estratégias e medidas, teríamos uma

imagem limitada dos efeitos e do impacto do tratamento médico e dos sintomas da doença no doente.

Uma doença crónica, para além dos factores físicos, influencia os factores emocionais e sociais da vida do doente. Não só quanto ao risco de evolução da patologia em causa, mas

também quanto à questão da adesão ao tratamento, a ansiedade, a depressão, bem como as cren-ças de auto-eficácia, nas ideias acerca da própria doença e dos tratamentos, tornam-se o centro de uma intervenção o mais eficaz possível. São estes factores que influenciando o indivíduo afectado, determinam o modo como cada doente se adaptará gradualmente à sua doença crónica.Quanto às Doenças Inflamatórias do Intestino (DII), enquanto patologia ainda sem cura possível para os afectados e os seus familiares e cuidadores, um dos principais objectivos será, sem dúvida, melhorar este conceito complicado que é a Qualidade de Vida. No entanto, não chegam as tentativas para identificar os factores que estão relacionados com a qualidade de vida nesta doença.Dores abdominais, diarreia, sangue nas fezes, cólicas, febre e perda de peso, entre outros sintomas, são aspectos físicos conside-rados pela Medicina num quadro de DII (Crohn’s et Colitis Foundation of America). Contudo, existem variações nos prognósticos consoante a presença de outros sintomas, tais como desempenho profissional diminuído porque o doente se acha incapaz ou inferior aos colegas ou menor capacidade de resolução de problemas quando afectado por um quadro depressivo.Este facto demonstra, mais uma vez, a necessidade de avaliação e intervenção psicológica especializada no sofrimento e limi-tação demonstrados, apesar de por vezes os sintomas médicos serem semelhantes.Se não existir esta acção da Psicologia o que acontecerá, provavelmente, é a terapêutica indiferenciada na generalidade dos doentes. E consequentemente quadros psicopatológicos depressivos e/ou ansiosos, já agravados por estratégias de adaptação à doença inadequadas com o diagnóstico, prejudicando e limitando à partida qualquer estratégia de tratamento bem como a DII por si só.Em investigações que ficarão por mencionar neste artigo, aspectos como o risco de internamento, ou questões psicológicas como o desenvolvimento de estados depressivos, estão directamente relacionados com o modo como cada pessoa se relaciona com a doença. Assim, importa ajudar o doente no controlo da doença crónica enfrentando qualquer perturbação emocional que surja seja disponibilizando informação, modificando ou aperfeiçoando as estratégias de resolução de problemas que existam, lidando com o apoio familiar e social ou, simplesmente, facilitando a comunicação com os médicos e técnicos de saúde, entre outros métodos.Apesar de ainda não serem conhecidas todas as possibilidades quanto aos aspectos de avaliação e intervenção na melhoria da Qualidade de Vida dos doentes com DII, promover-se-á, assim, sem dúvida, a mudança de pensamento e comportamentos quanto à humanização do sistema de saúde. Bem como na investigação e implementação de terapêuticas adequadas gradualmente aproximando objectivos julgados impensáveis, no passado, no âmbito da Saúde.

Jorge Ascenção, 2010

Psicólogo Clínico da APDI

MENSAGEM APDI

PASSATEMPO

Propriedade e direcção Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino Colite Ulcerosa e Doença de Crohn

Coordenação e montagem: Laurinda Martins Website www.apdi.org.pt e-mail geral@apdi.org.pt Membro da EFCCA

n.º 27

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Nome

Morada

C. Postal - Concelho

Profissão Tel. emprego Telemóvel Tel. casa

Data nasc. Hospital Médico

Colite Ulcerosa Doença de Crohn Apoiante Email

Tem algum familiar com doença inflamatória do intestino? Sim Não

Qual o seu grau de parentesco? Irmão Pai Mãe Outro

Proponho-me para sócio da APDI. Data Ass.

Quota Anual - O valor anual da quota é de 15 Euros. Poderá efectuar o pagamento enviando um cheque à ordem da APDI para a nossa sede ou por transferência bancária para a conta do Banco Millennium BCP, com o NIB 0033 0000 00046633377 67. Se pagar por cheque agradecemos que indique o nome e nº de sócio no seu verso. No caso de efectuar o pagamento por transferência bancária envie-nos, por favor, o comprovativo da transferência bancária com o nome e nº de sócio por correio ou por e-mail.

Nome

Morada

Tel. Telemóvel Email

Sócio nº (caso faça só agora a sua inscrição de sócio deixe este espaço em branco)

Autorização de Desconto Bancário

O abaixo assinado, sócio da APDI - Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, autoriza a que procedam ao pagamento anual, com débito na sua conta, a esta associação e enquanto não forem dadas outras instruções, da quota no valor de:

Euros e cêntimos.

Banco Balcão

Morada NIB

Nome do Titular da Conta

Assinatura

Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino Colite Ulcerosa e Doença de Crohn

FICHA de INSCRIÇÃO de SÓCIO

Agradecimentos: A todos os que colaboram com a APDI e em especial aos laboratórios farmacêuticos “Schering-Plough Farma”, “Ferring”, “Laboratórios Vitoria”, “Falk Pharma” e “Abbott”.

dia 19 de Maio Comemoração

do dia Mundial da DII

Caros associados,Este primeiro semestre de 2010 foi cheio de ini-ciativas novas e desafiantes. Estivemos em Hel-sínquia, na Finlândia, em Sommaroy, na Noruega. Tivemos a nossa Assembleia Geral, divulgamos as actividades da APDI nas aulas de Cirurgia dos alu-nos do último ano de medicina da Faculdade de medicina do Porto pelo que agradecemos o con-vite do Sr. Prof. Dr. Carlos Saraiva. Fomos ao pro-grama da Fátima Lopes, na SIC, fizemos o nosso Fórum no Porto, comemoramos o Dia Mundial da DII com o apoio da MSD em diferentes zonas do país. Participamos na exposição futuro melhor que contribuiu para a promoção da investigação científica nacional sobre a DII e estivemos presen-tes no congresso de gastrenterologia da SPG, em Vilamoura, pelo que agradecemos também o con-vite do Dr. Hermano Gouveia. Iniciamos ainda as consultas individuais com um psicólogo clínico.Mas a nossa actividade não pára. Vamos estar em Faro no Espaço Saúde em Diálogo em Julho e em Outubro, elegemos por concurso publicitado no nosso site uma jovem para ir ao acampamento em Agosto em Apeldoorn, na Holanda, juntamente com mais dois jovens da APDI e já marcamos a nossa próxima acção de sensibilização para Vila Real em Outubro. A partir de Setembro vamos dar inicio as sessões de grupo com o nosso psicólogo clínico. Estamos também a preparar uma surpresa para tornar os seus dias mais doces…Tudo isto é para si. Participe e colabore connosco para que os sonhos das pessoas com DII se tornem realidade. “Agarre o nosso sonho”

Boas férias para si e para a sua família.

Presidente da direcção

Ana Sampaio

BREVES APDI

A Assembleia Geral da APDI ocorreu no dia 23 de Março para votar o relatório de contas e gerência, propor o Professor Doutor Fernando Magro como membro da comissão cientifica e tratar de assuntos de interesse gerais. Os dois primeiros pontos foram aprovados por unaminidade. Nos temas de assuntos gerais, entre outros, foi aprovado o projecto de contratação de um serviço de psicologia clínica, cuja informação mais detalhada sobre o projecto pode ver neste boletim no tema “Qualidade de vida e psicologia clínica na DII”. O resultado líquido positivo de 15.592 euros está relacionado com as receitas extra que obtivemos por selecciona-rem a APDI no momento da entrega do IRS e será aplicado em novos projectos.

A próxima Acção de Sensibilização decorrerá no dia 30 de Outubro das 14h30 às 17h30, no auditório do Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, na Av. Noruega Lordelo, em Vila Real. Contamos consigo. Saiba mais em www.apdi.org.pt.

O GEDII, Grupo de estudo da DII vai enviar em Setembro um inquérito para os sócios da APDI e outros doentes de Crohn e Colite Ulcerosa, versando um estudo sobre o papel da medicina alternativa na DII. Participe. Estes estudos contribuem para o conhecimento e investigações sobre a doença.

e Psicologia Clínica na DII

NOTÍCIAS APDI

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Forum

no Porto

ver página 2

Desde Junho, a APDI disponibiliza consultas de Psicologia Clínica para portadores de DII e seus familiares, nas suas instalações na Rua Nova das Icas, n.º 42, 1º traseiras, 4450-703 Leça da Palmeira, Matosinhos. Estas funcionarão preferencialmente às quintas-feiras entre as 15h e as 19h sendo possível também o agendamento em outros horários consoante a necessidade dos utentes.

A partir de Setembro daremos inicio a sessões de grupo, ao segundo sábado de cada mês, entre as 15h e as 17h. Pretendemos debater e esclarecer dúvidas, ideias, e caminhos a seguir com o apoio do psicoterapeuta. A primeira é já dia 11 de Setembro.

Sabia que...

Veja quem foi vencedor do concurso de jovens

Próxima ASSEMBLEIA

GERALacontecerá

em Novembro

Segundas, Quartas e Sextas: 10h00 às 13h00Terças e Quintas: 13h00 às 16h00

- Informamos os nossos sócios que durante o mês de Agosto estaremos encerrados para férias.

HORÁRIO de atendimento

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Existe, hoje em dia, desenvolvimento tecnológico em quase tantos domínios quantos se podem pensar na ideia de Qualidade de Vida. Este avanço na sociedade, no que toca à

Saúde, caminha a par com o sucesso médico nos resultados atingidos no controlo dos sintomas, tal como na diminuição da mortalidade e no aumento da esperança de

vida, bem como, cada vez mais, com os aspectos psicológicos ligados à noção de qualidade de vida e bem-estar dos doentes.

É bem visível a consciência, e interesse crescente, sobre os aspectos indi-viduais das consequências dos valores de qualidade de vida reflectido no aumento de artigos publicados nesta área, e a sua aceitação geral em vários domínios, nos quais se inclui, é claro, a Saúde. Estas medidas são usadas a diferentes níveis, desde a descrição do impacto dos sintomas ou da doença em geral, até à avaliação dos resultados dos tratamentos clínicos.

Os modelos da Medicina e da Psicologia baseada na evidência analisam o modo como os indivíduos actuam e se sentem na sua vida diária. Estas

medidas mais pessoais tornam-se bastante úteis para se decidirem, por exem-plo, estratégias de tratamento. Sem estas estratégias e medidas, teríamos uma

imagem limitada dos efeitos e do impacto do tratamento médico e dos sintomas da doença no doente.

Uma doença crónica, para além dos factores físicos, influencia os factores emocionais e sociais da vida do doente. Não só quanto ao risco de evolução da patologia em causa, mas

também quanto à questão da adesão ao tratamento, a ansiedade, a depressão, bem como as cren-ças de auto-eficácia, nas ideias acerca da própria doença e dos tratamentos, tornam-se o centro de uma intervenção o mais eficaz possível. São estes factores que influenciando o indivíduo afectado, determinam o modo como cada doente se adaptará gradualmente à sua doença crónica.Quanto às Doenças Inflamatórias do Intestino (DII), enquanto patologia ainda sem cura possível para os afectados e os seus familiares e cuidadores, um dos principais objectivos será, sem dúvida, melhorar este conceito complicado que é a Qualidade de Vida. No entanto, não chegam as tentativas para identificar os factores que estão relacionados com a qualidade de vida nesta doença.Dores abdominais, diarreia, sangue nas fezes, cólicas, febre e perda de peso, entre outros sintomas, são aspectos físicos conside-rados pela Medicina num quadro de DII (Crohn’s et Colitis Foundation of America). Contudo, existem variações nos prognósticos consoante a presença de outros sintomas, tais como desempenho profissional diminuído porque o doente se acha incapaz ou inferior aos colegas ou menor capacidade de resolução de problemas quando afectado por um quadro depressivo.Este facto demonstra, mais uma vez, a necessidade de avaliação e intervenção psicológica especializada no sofrimento e limi-tação demonstrados, apesar de por vezes os sintomas médicos serem semelhantes.Se não existir esta acção da Psicologia o que acontecerá, provavelmente, é a terapêutica indiferenciada na generalidade dos doentes. E consequentemente quadros psicopatológicos depressivos e/ou ansiosos, já agravados por estratégias de adaptação à doença inadequadas com o diagnóstico, prejudicando e limitando à partida qualquer estratégia de tratamento bem como a DII por si só.Em investigações que ficarão por mencionar neste artigo, aspectos como o risco de internamento, ou questões psicológicas como o desenvolvimento de estados depressivos, estão directamente relacionados com o modo como cada pessoa se relaciona com a doença. Assim, importa ajudar o doente no controlo da doença crónica enfrentando qualquer perturbação emocional que surja seja disponibilizando informação, modificando ou aperfeiçoando as estratégias de resolução de problemas que existam, lidando com o apoio familiar e social ou, simplesmente, facilitando a comunicação com os médicos e técnicos de saúde, entre outros métodos.Apesar de ainda não serem conhecidas todas as possibilidades quanto aos aspectos de avaliação e intervenção na melhoria da Qualidade de Vida dos doentes com DII, promover-se-á, assim, sem dúvida, a mudança de pensamento e comportamentos quanto à humanização do sistema de saúde. Bem como na investigação e implementação de terapêuticas adequadas gradualmente aproximando objectivos julgados impensáveis, no passado, no âmbito da Saúde.

Jorge Ascenção, 2010

Psicólogo Clínico da APDI

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Colite Ulcerosa Doença de Crohn Apoiante Email

Tem algum familiar com doença inflamatória do intestino? Sim Não

Qual o seu grau de parentesco? Irmão Pai Mãe Outro

Proponho-me para sócio da APDI. Data Ass.

Quota Anual - O valor anual da quota é de 15 Euros. Poderá efectuar o pagamento enviando um cheque à ordem da APDI para a nossa sede ou por transferência bancária para a conta do Banco Millennium BCP, com o NIB 0033 0000 00046633377 67. Se pagar por cheque agradecemos que indique o nome e nº de sócio no seu verso. No caso de efectuar o pagamento por transferência bancária envie-nos, por favor, o comprovativo da transferência bancária com o nome e nº de sócio por correio ou por e-mail.

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O abaixo assinado, sócio da APDI - Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, autoriza a que procedam ao pagamento anual, com débito na sua conta, a esta associação e enquanto não forem dadas outras instruções, da quota no valor de:

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FICHA de INSCRIÇÃO de SÓCIO

Agradecimentos: A todos os que colaboram com a APDI e em especial aos laboratórios farmacêuticos “Schering-Plough Farma”, “Ferring”, “Laboratórios Vitoria”, “Falk Pharma” e “Abbott”.

dia 19 de Maio Comemoração

do dia Mundial da DII

Caros associados,Este primeiro semestre de 2010 foi cheio de ini-ciativas novas e desafiantes. Estivemos em Hel-sínquia, na Finlândia, em Sommaroy, na Noruega. Tivemos a nossa Assembleia Geral, divulgamos as actividades da APDI nas aulas de Cirurgia dos alu-nos do último ano de medicina da Faculdade de medicina do Porto pelo que agradecemos o con-vite do Sr. Prof. Dr. Carlos Saraiva. Fomos ao pro-grama da Fátima Lopes, na SIC, fizemos o nosso Fórum no Porto, comemoramos o Dia Mundial da DII com o apoio da MSD em diferentes zonas do país. Participamos na exposição futuro melhor que contribuiu para a promoção da investigação científica nacional sobre a DII e estivemos presen-tes no congresso de gastrenterologia da SPG, em Vilamoura, pelo que agradecemos também o con-vite do Dr. Hermano Gouveia. Iniciamos ainda as consultas individuais com um psicólogo clínico.Mas a nossa actividade não pára. Vamos estar em Faro no Espaço Saúde em Diálogo em Julho e em Outubro, elegemos por concurso publicitado no nosso site uma jovem para ir ao acampamento em Agosto em Apeldoorn, na Holanda, juntamente com mais dois jovens da APDI e já marcamos a nossa próxima acção de sensibilização para Vila Real em Outubro. A partir de Setembro vamos dar inicio as sessões de grupo com o nosso psicólogo clínico. Estamos também a preparar uma surpresa para tornar os seus dias mais doces…Tudo isto é para si. Participe e colabore connosco para que os sonhos das pessoas com DII se tornem realidade. “Agarre o nosso sonho”

Boas férias para si e para a sua família.

Presidente da direcção

Ana Sampaio

BREVES APDI

A Assembleia Geral da APDI ocorreu no dia 23 de Março para votar o relatório de contas e gerência, propor o Professor Doutor Fernando Magro como membro da comissão cientifica e tratar de assuntos de interesse gerais. Os dois primeiros pontos foram aprovados por unaminidade. Nos temas de assuntos gerais, entre outros, foi aprovado o projecto de contratação de um serviço de psicologia clínica, cuja informação mais detalhada sobre o projecto pode ver neste boletim no tema “Qualidade de vida e psicologia clínica na DII”. O resultado líquido positivo de 15.592 euros está relacionado com as receitas extra que obtivemos por selecciona-rem a APDI no momento da entrega do IRS e será aplicado em novos projectos.

A próxima Acção de Sensibilização decorrerá no dia 30 de Outubro das 14h30 às 17h30, no auditório do Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, na Av. Noruega Lordelo, em Vila Real. Contamos consigo. Saiba mais em www.apdi.org.pt.

O GEDII, Grupo de estudo da DII vai enviar em Setembro um inquérito para os sócios da APDI e outros doentes de Crohn e Colite Ulcerosa, versando um estudo sobre o papel da medicina alternativa na DII. Participe. Estes estudos contribuem para o conhecimento e investigações sobre a doença.

e Psicologia Clínica na DII

NOTÍCIAS APDI

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Forum

no Porto

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Desde Junho, a APDI disponibiliza consultas de Psicologia Clínica para portadores de DII e seus familiares, nas suas instalações na Rua Nova das Icas, n.º 42, 1º traseiras, 4450-703 Leça da Palmeira, Matosinhos. Estas funcionarão preferencialmente às quintas-feiras entre as 15h e as 19h sendo possível também o agendamento em outros horários consoante a necessidade dos utentes.

A partir de Setembro daremos inicio a sessões de grupo, ao segundo sábado de cada mês, entre as 15h e as 17h. Pretendemos debater e esclarecer dúvidas, ideias, e caminhos a seguir com o apoio do psicoterapeuta. A primeira é já dia 11 de Setembro.

Sabia que...

Veja quem foi vencedor do concurso de jovens

Próxima ASSEMBLEIA

GERALacontecerá

em Novembro

Segundas, Quartas e Sextas: 10h00 às 13h00Terças e Quintas: 13h00 às 16h00

- Informamos os nossos sócios que durante o mês de Agosto estaremos encerrados para férias.

HORÁRIO de atendimento

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