demÊncia: fragilidades e...

DEMÊNCIA: FRAGILIDADES E OPORTUNIDADES

José Carreira | jose.carreira@alzheimerportugal.org

VILA FRANCA DE XIRA, 27 DE OUTUBRO DE 2018

ALZ

HEI

MER

PO

RTU

GA

L

ALZHEIMER

PORTUGAL

FRAGILIDADES E OPORTUNIDADES:

NOVOS DESAFIOS NA POPULAÇÃO ADULTA

Novo Relatório do Envelhecimento 2018

▪ Em 2070:

✓ Portugal terá apenas 8 milhões de habitantes (- 23%);✓ Apenas 4,2 milhões de pessoas – 15 – 64 anos – trabalham (-37%);✓ O mais baixo potencial de crescimento da economia da europa;

➢ ENVELHECIMENTO ACELERADO;➢ AVANÇO LENTO DA NATALIDADE;➢ SALDO MIGRATÓRIO POSITIVO, MAS INSUFICIENTE;

o Tenderá a gastar muito mais em saúde (passará de 6% do PIB para 8,3%)

o Cuidados Continuados – respondem a uma população cada vez mais envelhecida – (passarão de 0,5% do PIB para 1,4%).

ESPERANÇA MÉDIA DE VIDA DE 81,2 ANOS

VIVEMOS MAIS ANOS DO QUE A MÉDIA DA

UE

VIVEMOS MENOS ANOS COM SAÚDE

O ENVELHECIMENTO SÓ É UM PROBLEMA

QUANDO ASSOCIADO À DOENÇA

PORTUGAL É UM PAÍS ENVELHECIDO

FORTALECER OS NOSSOS SISTEMAS DE SAÚDE E DE APOIO SOCIAL

PROCESSO DE ENVELHECIMENTO

PERCEBER EXPLICAR INTERVIR

ENVELHECIMENTO

FRAGILIDADE

FONTE: Duarte, M. (2015). Fragilidade em Idosos: Modelos, Medidas e Implicações Práticas. Lisboa: Coisas de Ler.

ENVELHECIMENTO E DEMÊNCIA

PRINCIPAL FATOR DE RISCO NÃO É SINÓNIMO

DE DEMÊNCIA

DEMÊNCIA

Demência é um termo “chapéu” utilizado para descrever

os sintomas de um grupo alargado de doenças que

causam um declínio progressivo no funcionamento da

pessoa.

É um termo abrangente que descreve a perda de

memória, capacidade intelectual, raciocínio,

competências sociais e alterações das reações

emocionais normais.

A Doença de Alzheimer – 60 a 80% dos casos

Quais são os sinais inicias da Demência?

PESSOA COM DEMÊNCIA

PERDA DE AUTONMIA

DEPENDÊNCIA

CUIDADOR INFORMAL / FORMAL

NÃO PODEMOS

(AINDA)

CURAR

PODEMOS

CUIDAR

UMA REVOLUÇÃO NO CUIDADO DAS PESSOAS

ANA URRUTIA:

“A atenção centrada na pessoa não existem com sujeições.”

“O impedimento para não sujeitar não é a falta de orçamento.”

“O grande impedimento é a falta de conhecimento aprofundado na autonomia das

pessoas e no respeito pelos direitos humanos e pela dignidade.”

“É comum acontecer, quando falas com alguém e lhe perguntas se esteve numa

residência, se viu sujeições, diz-te que sim e que esse fato não lhe despertou a atenção.

É um problema, não vemos as pessoas idosas como um grupo portador de direitos,

que é pelo que luto: é um grupo portador de direitos e de dignidade.”

PESSOA

COM

DEMÊNCIA

CUIDADOR

IN(FORMAL)

BINÓMIO

❑ Cerca de 80% dos cuidados em toda a Europa são assegurados por cerca de 125 milhões de pessoas não remuneradas nem treinadas para isso.

❑ Estatuto do cuidador informal já existe em vários países europeus.

❑ Estima-se que, em Portugal, mais de 800 mil pessoas cuidem em casa de pessoas que estão

dependentes de si.

❑ Grande parte dos cuidados a idosos é assegurado por cuidadores informais, na sua maioria

mulheres, entre as quais se destaca o papel das esposas e filhas/noras.

❑ Trabalho dos cuidadores informais vale 333 milhões de euros por mês / 4 mil milhões de euros por ano.

Em Maio de 2016, o Parlamento aprovou resoluções apresentadas pelos vários grupos parlamentares neste sentido.

O estatuto foi prometido pelo atual Governo... Mas ainda não é uma realidade!

REDE INFORMAL DE APOIO

▪ Ser cuidador principal de um familiar com Alzheimer não é uma tarefa previsível ou esperada pelas famílias. O

cuidado surge de forma imprevista numa família que de um momento para o outro tem que cuidar.

▪ Com o avanço da doença, as tarefas do cuidador assumem-se de forma progressiva, sendo difícil – quase impossível –

estabelecer o momento em que o cuidador assume o seu papel de cuidador principal, bem como o momento em que

o cuidado controla completamente a vida do cuidador.

▪ Esta mudança na vida das pessoas ocorre num contexto em que, em regra, há um quase total desconhecimento sobre

o que é a doença de Alzheimer, como se deve agir e que recursos existem disponíveis.

REDE INFORMAL DE APOIO

▪ O desconhecimento do cuidador acerca da doença; a sua ocorrência num contexto em que apenas existem recursos

para ajudar e, quando existem, são escassos; a situação social das famílias – cada vez menos membros, por motivos

económicos e laborais estão mais dispersas geograficamente contribuem para que os efeitos da doença sobre a

famílias sejam devastadores.

CONTUDO...

▪ Há várias caraterísticas dos cuidadores que podem ajudar a que o cuidado provoque menos

consequências negativas aos cuidadores: APOIO SOCIAL, FAMILIAR e / ou PROFISSIONAL de que disponham;

dotar-se de estratégicas de atuação adequadas; pensar de forma adaptativa acerca do cuidado… (Lecine, Brown,

Bartolucci, Haley y cols., 1987; Knight Siverstein, McCallam y Fox, 2000).

ESTATUTO DO CUIDADOR

O Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa,

visitou a associação Alzheimer de Portugal, no dia em que

se assinala o Dia Mundial daquela doença, e considerou

importante e urgente a elaboração de um estatuto legal

para os cuidadores das doenças neurodegenerativas.

"O compromisso está a demorar muito. Está prometido há

muito tempo um estatuto legal. Foi prometido em 2016 e

agora no início em 2017"

OE 2019 - Cuidadores informais sem verba, mas com a promessa de rever medidas de apoio. (DN, 15 DE OUTUBRO DE 2018)

Estatuto do cuidador informal fica-se pelas intenções no Orçamento. (RR, 14 DE OUTUBRO DE 2018)

Cuidadores informais lamentam que estatuto próprio ainda não tenha sido aprovado.(PÚBLICO, 16 DE OUTUBRO DE 2018)

JENNIFER NEDELSKY

"NOVAS NORMAS DE TRABALHO E CUIDADO: REPENSANDO O QUE SIGNIFICA SER UM ADULTO RESPONSÁVEL”

(2014)

FONTE: http://d3n8a8pro7vhmx.cloudfront.net/bicn/legacy_url/66/BIEN2014_Nedelsky.pdf?1439837502

PORTUGAL É O 4.º PAÍS

Portugal é o quarto país OCDE com mais casos de demência, com 19,9 casos por mil habitantes, um valor

superior à média dos 35 países avaliados, só superado pelo Japão (23,3), Itália (22,5) e Alemanha (20,2).

A conclusão consta do relatório “Health at a Glance 2017” (“Uma visão da saúde”) da OCDE que inclui os

principais indicadores da saúde dos 35 países da organização em 2015 e 2016.

Em Portugal, tendo como referência os dados da Alzheimer Europe, estes

apontam para cerca de 182 mil pessoas com demência (Alzheimer

Europe, 2014), das quais cerca de 130 mil terão doença de

Alzheimer.

A NOSSA AÇÃO

DESAFIOS – ESTRATÉGIA

PR

IOR

IDA

DES

COMBATE AO ESTIGMA

PLANO NACIONAL PARA AS DEMÊNCIAS

INVESTIGAÇÃO

APOIO AO CUIDADOR

FORMAÇÃO

COMUNICAÇÃO

WEBSITE FACEBOOK INSTAGRAM TWITTER

COMUNICAÇÃO

SINAIS DE ALERTA #7 DICAS REDUZIR O RISCO

CAMPANHAS

Grupos de Suporte para Familiares e Amigos

Uma oportunidade de encontro de familiares e amigos

de pessoas com demência, cuidadores que vivem

problemas idênticos e que, em comum, os podem

analisar, trocando impressões e experiências, dando e

recebendo sugestões.

LINHA DE APOIO INFORMAR +

❑ funciona todos os dias úteis, das 9h30 às 17h.

❑ Apoiar os cuidadores de pessoas com

Demência, bem como todas as pessoas que

desejem obter mais informações.

CAFÉ MEMÓRIA

Há 5 anos foi lançado em Portugal o projeto "Café Memória", uma iniciativa

inovadora na área das demências, destinado a pessoas com problemas de

memória ou demência, familiares e cuidadores.

https://www.cafememoria.pt

19 CAFÉS MEMÓRIA

CAFÉ MEMÓRIA FAZ-SE À ESTRADA

OBJETICOS:

• Chegar às populações que vivem fora dos grandes centros urbanos.

• Informar e sensibilizar estas comunidades para a problemática das demências,

de forma descontraída e informal, alargando a abrangência geográfica da Rede

Cafés Memória.

Ministério da Saúde publicou o Despacho n.º 5988/19 de junho de 2018

Aprova a Estratégia da Saúde na Área das Demências e determina a constituição e a composição da

Coordenação do Plano Nacional da Saúde para as Demências.

AMIGOS NA DEMÊNCIA

www.alzheimerportugal.org | facebook.com/alzheimerportugal.org

José CarreiraPresidente da Direção Nacional

jose.carreira@alzheimerportugal.org

Juntos por uma sociedade que integre as Pessoas com Demência e reconheça os seus Direitos