demÊncia: fragilidades e...
TRANSCRIPT
DEMÊNCIA: FRAGILIDADES E OPORTUNIDADES
José Carreira | [email protected]
VILA FRANCA DE XIRA, 27 DE OUTUBRO DE 2018
ALZ
HEI
MER
PO
RTU
GA
L
ALZHEIMER
PORTUGAL
FRAGILIDADES E OPORTUNIDADES:
NOVOS DESAFIOS NA POPULAÇÃO ADULTA
Novo Relatório do Envelhecimento 2018
▪ Em 2070:
✓ Portugal terá apenas 8 milhões de habitantes (- 23%);✓ Apenas 4,2 milhões de pessoas – 15 – 64 anos – trabalham (-37%);✓ O mais baixo potencial de crescimento da economia da europa;
➢ ENVELHECIMENTO ACELERADO;➢ AVANÇO LENTO DA NATALIDADE;➢ SALDO MIGRATÓRIO POSITIVO, MAS INSUFICIENTE;
o Tenderá a gastar muito mais em saúde (passará de 6% do PIB para 8,3%)
o Cuidados Continuados – respondem a uma população cada vez mais envelhecida – (passarão de 0,5% do PIB para 1,4%).
ESPERANÇA MÉDIA DE VIDA DE 81,2 ANOS
VIVEMOS MAIS ANOS DO QUE A MÉDIA DA
UE
VIVEMOS MENOS ANOS COM SAÚDE
O ENVELHECIMENTO SÓ É UM PROBLEMA
QUANDO ASSOCIADO À DOENÇA
PORTUGAL É UM PAÍS ENVELHECIDO
FORTALECER OS NOSSOS SISTEMAS DE SAÚDE E DE APOIO SOCIAL
PROCESSO DE ENVELHECIMENTO
PERCEBER EXPLICAR INTERVIR
ENVELHECIMENTO
FRAGILIDADE
FONTE: Duarte, M. (2015). Fragilidade em Idosos: Modelos, Medidas e Implicações Práticas. Lisboa: Coisas de Ler.
ENVELHECIMENTO E DEMÊNCIA
PRINCIPAL FATOR DE RISCO NÃO É SINÓNIMO
DE DEMÊNCIA
DEMÊNCIA
Demência é um termo “chapéu” utilizado para descrever
os sintomas de um grupo alargado de doenças que
causam um declínio progressivo no funcionamento da
pessoa.
É um termo abrangente que descreve a perda de
memória, capacidade intelectual, raciocínio,
competências sociais e alterações das reações
emocionais normais.
A Doença de Alzheimer – 60 a 80% dos casos
Quais são os sinais inicias da Demência?
PESSOA COM DEMÊNCIA
PERDA DE AUTONMIA
DEPENDÊNCIA
CUIDADOR INFORMAL / FORMAL
NÃO PODEMOS
(AINDA)
CURAR
PODEMOS
CUIDAR
UMA REVOLUÇÃO NO CUIDADO DAS PESSOAS
ANA URRUTIA:
“A atenção centrada na pessoa não existem com sujeições.”
“O impedimento para não sujeitar não é a falta de orçamento.”
“O grande impedimento é a falta de conhecimento aprofundado na autonomia das
pessoas e no respeito pelos direitos humanos e pela dignidade.”
“É comum acontecer, quando falas com alguém e lhe perguntas se esteve numa
residência, se viu sujeições, diz-te que sim e que esse fato não lhe despertou a atenção.
É um problema, não vemos as pessoas idosas como um grupo portador de direitos,
que é pelo que luto: é um grupo portador de direitos e de dignidade.”
PESSOA
COM
DEMÊNCIA
CUIDADOR
IN(FORMAL)
BINÓMIO
❑ Cerca de 80% dos cuidados em toda a Europa são assegurados por cerca de 125 milhões de pessoas não remuneradas nem treinadas para isso.
❑ Estatuto do cuidador informal já existe em vários países europeus.
❑ Estima-se que, em Portugal, mais de 800 mil pessoas cuidem em casa de pessoas que estão
dependentes de si.
❑ Grande parte dos cuidados a idosos é assegurado por cuidadores informais, na sua maioria
mulheres, entre as quais se destaca o papel das esposas e filhas/noras.
❑ Trabalho dos cuidadores informais vale 333 milhões de euros por mês / 4 mil milhões de euros por ano.
Em Maio de 2016, o Parlamento aprovou resoluções apresentadas pelos vários grupos parlamentares neste sentido.
O estatuto foi prometido pelo atual Governo... Mas ainda não é uma realidade!
REDE INFORMAL DE APOIO
▪ Ser cuidador principal de um familiar com Alzheimer não é uma tarefa previsível ou esperada pelas famílias. O
cuidado surge de forma imprevista numa família que de um momento para o outro tem que cuidar.
▪ Com o avanço da doença, as tarefas do cuidador assumem-se de forma progressiva, sendo difícil – quase impossível –
estabelecer o momento em que o cuidador assume o seu papel de cuidador principal, bem como o momento em que
o cuidado controla completamente a vida do cuidador.
▪ Esta mudança na vida das pessoas ocorre num contexto em que, em regra, há um quase total desconhecimento sobre
o que é a doença de Alzheimer, como se deve agir e que recursos existem disponíveis.
REDE INFORMAL DE APOIO
▪ O desconhecimento do cuidador acerca da doença; a sua ocorrência num contexto em que apenas existem recursos
para ajudar e, quando existem, são escassos; a situação social das famílias – cada vez menos membros, por motivos
económicos e laborais estão mais dispersas geograficamente contribuem para que os efeitos da doença sobre a
famílias sejam devastadores.
CONTUDO...
▪ Há várias caraterísticas dos cuidadores que podem ajudar a que o cuidado provoque menos
consequências negativas aos cuidadores: APOIO SOCIAL, FAMILIAR e / ou PROFISSIONAL de que disponham;
dotar-se de estratégicas de atuação adequadas; pensar de forma adaptativa acerca do cuidado… (Lecine, Brown,
Bartolucci, Haley y cols., 1987; Knight Siverstein, McCallam y Fox, 2000).
ESTATUTO DO CUIDADOR
O Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa,
visitou a associação Alzheimer de Portugal, no dia em que
se assinala o Dia Mundial daquela doença, e considerou
importante e urgente a elaboração de um estatuto legal
para os cuidadores das doenças neurodegenerativas.
"O compromisso está a demorar muito. Está prometido há
muito tempo um estatuto legal. Foi prometido em 2016 e
agora no início em 2017"
OE 2019 - Cuidadores informais sem verba, mas com a promessa de rever medidas de apoio. (DN, 15 DE OUTUBRO DE 2018)
Estatuto do cuidador informal fica-se pelas intenções no Orçamento. (RR, 14 DE OUTUBRO DE 2018)
Cuidadores informais lamentam que estatuto próprio ainda não tenha sido aprovado.(PÚBLICO, 16 DE OUTUBRO DE 2018)
JENNIFER NEDELSKY
"NOVAS NORMAS DE TRABALHO E CUIDADO: REPENSANDO O QUE SIGNIFICA SER UM ADULTO RESPONSÁVEL”
(2014)
FONTE: http://d3n8a8pro7vhmx.cloudfront.net/bicn/legacy_url/66/BIEN2014_Nedelsky.pdf?1439837502
PORTUGAL É O 4.º PAÍS
Portugal é o quarto país OCDE com mais casos de demência, com 19,9 casos por mil habitantes, um valor
superior à média dos 35 países avaliados, só superado pelo Japão (23,3), Itália (22,5) e Alemanha (20,2).
A conclusão consta do relatório “Health at a Glance 2017” (“Uma visão da saúde”) da OCDE que inclui os
principais indicadores da saúde dos 35 países da organização em 2015 e 2016.
Em Portugal, tendo como referência os dados da Alzheimer Europe, estes
apontam para cerca de 182 mil pessoas com demência (Alzheimer
Europe, 2014), das quais cerca de 130 mil terão doença de
Alzheimer.
A NOSSA AÇÃO
DESAFIOS – ESTRATÉGIA
PR
IOR
IDA
DES
COMBATE AO ESTIGMA
PLANO NACIONAL PARA AS DEMÊNCIAS
INVESTIGAÇÃO
APOIO AO CUIDADOR
FORMAÇÃO
COMUNICAÇÃO
WEBSITE FACEBOOK INSTAGRAM TWITTER
COMUNICAÇÃO
SINAIS DE ALERTA #7 DICAS REDUZIR O RISCO
CAMPANHAS
Grupos de Suporte para Familiares e Amigos
Uma oportunidade de encontro de familiares e amigos
de pessoas com demência, cuidadores que vivem
problemas idênticos e que, em comum, os podem
analisar, trocando impressões e experiências, dando e
recebendo sugestões.
LINHA DE APOIO INFORMAR +
❑ funciona todos os dias úteis, das 9h30 às 17h.
❑ Apoiar os cuidadores de pessoas com
Demência, bem como todas as pessoas que
desejem obter mais informações.
CAFÉ MEMÓRIA
Há 5 anos foi lançado em Portugal o projeto "Café Memória", uma iniciativa
inovadora na área das demências, destinado a pessoas com problemas de
memória ou demência, familiares e cuidadores.
https://www.cafememoria.pt
19 CAFÉS MEMÓRIA
CAFÉ MEMÓRIA FAZ-SE À ESTRADA
OBJETICOS:
• Chegar às populações que vivem fora dos grandes centros urbanos.
• Informar e sensibilizar estas comunidades para a problemática das demências,
de forma descontraída e informal, alargando a abrangência geográfica da Rede
Cafés Memória.
Ministério da Saúde publicou o Despacho n.º 5988/19 de junho de 2018
Aprova a Estratégia da Saúde na Área das Demências e determina a constituição e a composição da
Coordenação do Plano Nacional da Saúde para as Demências.
AMIGOS NA DEMÊNCIA
www.alzheimerportugal.org | facebook.com/alzheimerportugal.org
José CarreiraPresidente da Direção Nacional
Juntos por uma sociedade que integre as Pessoas com Demência e reconheça os seus Direitos