a sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de alzheimer · a conclusão deste trabalho seria...
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Marta Susana Silva Pinho Macedo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Universidade Fernando Pessoa
Faculdade de Ciecircncias da Sauacutede
Porto 2015
Marta Susana Silva Pinho Macedo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Universidade Fernando Pessoa
Faculdade de Ciecircncias da Sauacutede
Porto 2015
Marta Susana Silva Pinho Macedo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Marta Susana Silva Pinho Macedo
______________________________________
Projecto de Graduaccedilatildeo apresentado agrave Universidade
Fernando Pessoa como parte dos requisitos para a
obtenccedilatildeo do grau de Licenciada em Enfermagem
Resumo
O estudo em questatildeo pretende saber qual a sobrecarga existente nos cuidadores
informais de doentes de Alzheimer
Considerou-se pertinente estudar este tema pois o aumento da esperanccedila meacutedia de
vida implica o nuacutemero elevado de idosos a necessitar de cuidados mais
concretamente os idosos com doenccedila de Alzheimer
Os objectivos traccedilados para o estudo foram determinar o niacutevel de sobrecarga e
identificar as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimer
Elaborou-se um estudo descritivo transversal e quantitativo realizado na zona do
Grande Porto A amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores de doentes de Alzheimer
que se disponibilizaram para responder a um questionaacuterio baseado na escala de Zarit
(S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten 1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de
Sequeira 2007) uma escala que avalia a sobrecarga de um cuidador
Os resultados obtidos revelaram que a maioria dos cuidadores eacute do sexo feminino
casado na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos e sendo tambeacutem na sua maioria filhosas
do doente Apoacutes a realizaccedilatildeo do estudo foi possiacutevel concluir que 6739 dos
participantes apresentavam sobrecarga dos quais 2826 destes tinham sobrecarga
intensa e 3913 sobrecarga ligeira
Os factores que mais contribuiacuteram para o aumento da sobrecarga foram a
dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador o receio pelo futuro do doente e o
tempo que o cuidador informal tem para as suas tarefas
Palavras-Chave Alzheimer cuidador informal sobrecarga
Abstract
This investigation purpose is to study the level of burden felt by the informal
caregivers of Alzheimerrsquos patients
It is important to study this matter because life expectancy is increasing leading to
more elderly people that need care in particularly those who have Alzheimer
This investigationrsquos objectives are to determine the level of burden and to identify
the social demographic features of informal caregivers of Alzheimerrsquos patients
It was made a descriptive cross sectional study which is using a quantitative method
covering the area of Porto This sample is composed by 46 caregivers of Alzheimerrsquos
patients who accepted to answer a questionnaire based on the scale of Zarit (S
HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten 1996 Scazufca 2002 Portuguese version of
Sequeira 2007) a scale that measures the burden of a caregiver
The results revealed that most caregivers are female married with ages between 51
to 60 years old and the majority are daughter or son of the patient After this study it
was also possibly to realize that 6739 of the participants showed burden and
2826 of these had severe burden and 3913 a slighter burden
The elements that contributed to increase burden were the dependency of the patient
towards the caregiver the fear for the future of the patient and the time available for
the informal caregiver to organize his daily tasks
Palavras-Chave Alzheimer informal caregiver burden
Agradecimentos
A conclusatildeo deste trabalho seria impossiacutevel sem a colaboraccedilatildeo de algumas pessoas que
de diversas formas deram a sua contribuiccedilatildeo em diferentes etapas
Destas manifesto um agradecimento especial
- Agrave minha orientadora ndash Professora Manuela Guerra - por todo o seu apoio
simpatia e atenccedilatildeo dispensada
- A todos os meus colegas e amigos que me apoiaram e ajudaram na realizaccedilatildeo
deste projecto
- Agrave minha matildee e ao meu marido e filha que sempre me apoiaram e me ajudaram
em tudo o que possa ter sido necessaacuterio
- A todos os participantes que se disponibilizaram a participar neste estudo
Iacutendice
Iacutendice de quadros 10
Iacutendice de graacuteficos 11
Introduccedilatildeo 12
I FASE CONCEPTUAL 13
11 Definiccedilatildeo do tema 13
12 Problema de investigaccedilatildeo 13
13 Questatildeo de investigaccedilatildeo 14
14 Revisatildeo bibliograacutefica 14
i Conceitos relacionados com o tema 14
ii Estudos de investigaccedilatildeo 18
15 Objectivos 19
i Definiccedilatildeo objectivo geral 19
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico 19
II FASE METODOLOacuteGICA 20
21 Desenho de investigaccedilatildeo 20
i Tipo de estudo 20
ii Populaccedilatildeo Amostra 21
iii Variaacuteveis 21
iv Meio 22
v Instrumento de colheita de dados 22
vi Tratamento de dados 23
22 Consideraccedilotildees eacuteticas 23
III ndash FASE EMPIacuteRICA 26
31 Apresentaccedilatildeo dos dados 26
32 Discussatildeo de resultados 33
Conclusatildeo 35
Referecircncias bibliograacuteficas 36
Anexos 39
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido 40
Anexo II ndash Questionaacuterio 41
Iacutendice de quadros
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo 26
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil 26
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional 27
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo 28
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao
cuidador 30
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do
doente 30
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas
tarefas 31
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do
doente 31
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados
a outra pessoa 32
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados
quando o doente estaacute presente 32
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga 33
Iacutendice de graacuteficos
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias 27
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador 29
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente 29
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
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Introduccedilatildeo
Este estudo decorre no acircmbito da unidade curricular de Projecto de Graduaccedilatildeo do 4ordm ano
do curso de Licenciatura em Enfermagem sendo proposto aos alunos a realizaccedilatildeo de
um projecto de investigaccedilatildeo
Segundo Lanuza tem-se tornado cada vez mais importante a realizaccedilatildeo de investigaccedilatildeo
em Enfermagem de forma a promover uma melhor qualidade de vida para o paciente
(Lanuza 1999)
O tema escolhido para este trabalho foi a sobrecarga do cuidador informal de doentes de
Alzheimer Considerou-se pertinente esta escolha pois apesar dos progressos em
Medicina terem evoluiacutedo significativamente existe um nuacutemero elevado de idosos a
necessitar de cuidados e consequentemente de cuidadores Estes cuidadores satildeo na sua
maioria familiares do doente podendo apresentar algumas dificuldades tais como o
sentimento de sobrecarga e exaustatildeo
De maneira a iniciar uma investigaccedilatildeo dever-se-aacute acima de tudo ldquoencontrar ou delimitar
um campo de interesse precisordquo (Fortin 1999) Desta forma este trabalho eacute realizado
com o objectivo de melhor compreender a doenccedila de Alzheimer e perceber quais satildeo os
niacuteveis de sobrecarga sentidos por um cuidador informal de um doente de Alzheimer
O meacutetodo de colheita de dados utilizado foi o questionaacuterio aplicado a uma amostra de
46 cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este trabalho eacute composto por trecircs capiacutetulos fase conceptual fase metodoloacutegica e por
fim a fase empiacuterica
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
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I FASE CONCEPTUAL
Na fase conceptual ldquoo investigador elabora conceitos formula ideias e recolhe a
documentaccedilatildeo sobre um tema precisordquo (Fortin 2006 p 49)
Apoacutes a delimitaccedilatildeo do tema a estudar surge a questatildeo de investigaccedilatildeo bem como a
revisatildeo bibliograacutefica da aacuterea temaacutetica para posterior definiccedilatildeo dos objectivos a atingir
11 Definiccedilatildeo do tema
Segundo Fortin o tema de estudo ldquoestaacute frequentemente ligado a preocupaccedilotildees cliacutenicas
profissionais comunitaacuterias psicoloacutegicas e sociaisrdquo (Fortin 2006 p 67)
O tema definido para este estudo foi ldquoA sobrecarga dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimerrdquo Considerou-se pertinente perceber se o cuidador se sente capaz de
continuar a cuidar do doente procurando determinar se se sente sobrecarregado ao
realizar este papel e que factores podem influenciar a sua prestaccedilatildeo
12 Problema de investigaccedilatildeo
ldquoO tema de estudo eacute uma das etapas mais importantes do processo de investigaccedilatildeo
porque influencia o desenrolar das etapas seguintesrdquo (Fortin 2006 p 67)
O tema escolhido para este projecto pretende determinar quais os niacuteveis de sobrecarga
sentidos pelos cuidadores informais de doentes de Alzheimer dado que hoje em dia ao
termos uma populaccedilatildeo progressivamente mais envelhecida cada vez mais se coloca a
questatildeo de como cuidar dos doentes idosos e se os seus cuidadores ainda se sentiratildeo
com capacidade total para cuidar do doente ou se jaacute teratildeo atingido um niacutevel de
sobrecarga que os incapacite de o fazer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
14
13 Questatildeo de investigaccedilatildeo
ldquoA investigaccedilatildeo parte sempre de uma questatildeo Eacute mais importante saber colocar a
questatildeo do que saber responder-lherdquo (Fortin 2006 p 72) Esta frase demonstra que
caso a questatildeo de investigaccedilatildeo seja mal escolhida ldquoa investigaccedilatildeo corre o risco de natildeo
levar a parte algumardquo (Fortin 2006 p 72)
A questatildeo que se colocou para o presente projecto foi
ldquoQuais os niacuteveis de sobrecarga sentidos pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimerrdquo
14 Revisatildeo bibliograacutefica
i Conceitos relacionados com o tema
a) Doenccedila de Alzheimer
Uma demecircncia eacute ldquoum decliacutenio progressivo das capacidades intelectuais e de
comportamento que causam uma restriccedilatildeo a niacutevel de cumprimento das tarefas baacutesicas
diaacuteriasrdquo (Marsel-Mesulam 2015) A doenccedila de Alzheimer eacute uma forma de demecircncia
sendo responsaacutevel por mais de metade dos casos de demecircncia (Alzheimer Portugal
2015)
Eacute uma doenccedila neuro degenerativa que se caracteriza pela ldquo() morte dos neuroacutenios e a
diminuiccedilatildeo da capacidade de siacutentese dos mediadores quiacutemicosrdquo (Selmes e Selmes
2000 p 26) Apesar de natildeo ser causada directamente pelo envelhecimento atinge na
sua maioria pessoas idosas Lentamente vai destruindo as ceacutelulas cerebrais afectando
por exemplo a memoacuteria o pensamento e a fala Agrave medida que vai evoluindo vatildeo
surgindo no paciente alteraccedilotildees de humor por vezes associadas a um comportamento
violento
Eacute considerada uma doenccedila terminal que vai causando ao longo do tempo uma
deterioraccedilatildeo da sauacutede geral da pessoa (Mark Agronin 2008) As actividades diaacuterias
vatildeo-se tornando cada vez mais complicadas de realizar sendo entatildeo necessaacuterio um
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
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cuidador que ajude o doente em tarefas tatildeo simples como vestir-se (Paul Dash Nicole
Villemarette-Pitman 2005)
b) Diagnoacutestico
Natildeo existe um uacutenico teste com o qual se possa determinar se algueacutem tem a doenccedila de
Alzheimer
ldquoAssim o diagnoacutestico da doenccedila de Alzheimer faz-se pela exclusatildeo de outras causas de
demecircncia pela anaacutelise do historial do paciente por anaacutelises ao sangue tomografia ou
ressonacircncia entre outros examesrdquo (Ministeacuterio da Sauacutede 2015)
c) Factores de risco
O uacutenico factor de risco bem conhecido e aceito universalmente eacute a idade Alguns
artigos consideram tambeacutem que pode ter origem geneacutetica (Roger Soares 2012)
Outros possiacuteveis factores de risco tecircm sido estudados poreacutem com pouco resultado
praacutetico como exposiccedilatildeo ou ingestatildeo de substacircncias toacutexicas como aacutelcool chumbo
alumiacutenio e solventes orgacircnicos medicamentos diversos traumatismo craniano
exposiccedilatildeo a radiaccedilatildeo estilos de vida stresse infecccedilotildees doenccedilas imunoloacutegicas cancro
altos niacuteveis de colesterol obesidade diabetes e baixo niacutevel de escolaridade (Norton
Sayeg 2011)
d) Fases da doenccedila
Satildeo consideradas 3 fases da doenccedila de Alzheimer sendo elas
1ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 4 anos ndash o paciente comeccedila a ter perdas de memoacuteria a ficar
desorientado em relaccedilatildeo ao espaccedilo e ao tempo comeccedila a ter dificuldade de se lembrar
de certos nomes e comeccedila a sentir necessidade de procurar ajuda para esclarecer alguns
dos sintomas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
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2ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 10 anos ndash existe um agravamento dos sintomas da 1ordf fase o
paciente fica mais agressivo reduz a sua autonomia chega a alternar momentos de
lucidez com momentos de demecircncia e torna-se incapaz de construir raciociacutenios
3ordf fase ndash duraccedilatildeo de 1 a 3 anos ndash eacute considerada a fase terminal em que existe
incapacibilidade motora de comunicaccedilatildeo e de reconhecimento dificuldade em deglutir
Acaba por ser a fase final da doenccedila apenas terminando com a morte do paciente
(HelpStartsHereorg 2015)
e) Consequecircncias
Algumas das consequecircncias associadas com a doenccedila de Alzheimer satildeo
Perda da memoacuteria
Dificuldade em desempenhar tarefas familiares
Problemas de linguagem
Desorientaccedilatildeo no tempo e no espaccedilo
Diminuiccedilatildeo na capacidade de decisatildeo
Confundir os lugares das coisas
Mudanccedilas na personalidade humor e comportamento (Guarulhosweb
2011)
f) Tratamento
O tratamento farmacoloacutegico da doenccedila de Alzheimer pode ser definido em quatro niacuteveis
(Florenza 2005)
terapecircutica especiacutefica que tem como objectivo reverter processos
patofisioloacutegicos que conduzem agrave morte neuronal e agrave demecircncia
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
17
abordagem profilaacutetica que visa a retardar o iniacutecio da demecircncia ou
prevenir decliacutenio cognitivo adicional
tratamento sintomaacutetico que visa restaurar ainda que parcial ou
provisoriamente as capacidades cognitivas as habilidades funcionais e o
comportamento dos pacientes portadores de demecircncia
terapecircutica complementar que busca o tratamento das manifestaccedilotildees
natildeo-cognitivas da demecircncia tais como depressatildeo psicose agitaccedilatildeo
psicomotora agressividade e distuacuterbio do sono
g) O cuidador do doente de Alzheimer
Cuidar de um doente de Alzheimer exige uma grande dedicaccedilatildeo durante todas as fases
da doenccedila Agrave medida que a doenccedila vai progredindo o cuidador aumenta as suas
responsabilidades em actividades diaacuterias baacutesicas como tarefas de cuidado pessoal de
higiene banho e alimentaccedilatildeo (Haley 1997)
O cuidador geralmente eacute escolhido dentro do ciacuterculo familiar e muitas vezes a tarefa eacute
assumida de maneira inesperada sendo ele conduzido a uma sobrecarga emocional
(Taub et al 2004) Devido a esta sobrecarga alguns cuidadores podem mesmo
desenvolver sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos e necessitar de ajuda podendo atingir
elevados niacuteveis de exaustatildeo
Ter atenccedilatildeo aos cuidadores de Alzheimer eacute essencial pois aleacutem de se reflectir numa
melhor qualidade de vida para o cuidador tambeacutem melhora a qualidade de vida do
doente
h) A sobrecarga
Existem diversas definiccedilotildees de sobrecarga podendo ser definido como ldquouma resposta
bioloacutegicahumoral em decorrecircncia de agressotildees de ordem fiacutesica psiacutequica e outras
capazes de perturbar a homeostase do indiviacuteduordquo ou tambeacutem ldquopresenccedila de problemas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
18
dificuldades ou eventos adversos que afectam de maneira significativa a vida das
pessoas responsaacuteveis pelo pacienterdquo (Caixeta L 2012 p 239)
O impacto das diversas condiccedilotildees meacutedicas atinge um amplo espectro de dimensotildees da
vida familiar e pode ser considerado sobrecarga porque requer que os familiares do
paciente passem a colocar as suas proacuteprias necessidades e desejos em segundo plano
(Kalra Kamath Trivedi amp Janca 2008)
Segundo Carrasco (2012 p 116) a sobrecarga poderaacute trazer vaacuterias consequecircncias
como
- Isolamento social
- Irritabilidade ou falta de compreensatildeo
- Anguacutestia face ao futuro
- Cansaccedilo fiacutesico e mental
- Insoacutenias
- Diminuiccedilatildeo da capacidade de cuidar e do rendimento laboral
ii Estudos de investigaccedilatildeo
No estudo realizado por Liacutedia Pera foi pedido que vaacuterios cuidadores de doentes de
Alzheimer preenchessem um questionaacuterio Neste estudo foi verificada a ldquoexistecircncia de
sobrecarga intensa em 615 dos cuidadores sobrecarga ligeira em 154 e sem
sobrecarga 231rdquo (Pera 2012)
Relativamente ao estudo realizado por Rosangela Sackman e Ana Claacuteudia Puggina
concluiu-se que ldquoa maior frequecircncia de sujeitos que responderam ao Inventaacuterio de
Sobrecarga de Zarit (n=11 478) tiveram pontuaccedilatildeo entre 41 e 60 pontos mostrando
uma sobrecarga de moderada a severardquo (Sackman Puggina 2014)
O estudo realizado por Nilton Custodio que pretendeu avaliar pela escala de Zarit a
sobrecarga do cuidador concluiu que 21 dos participantes apresentava sobrecarga
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
19
intensa 26 tinham sobrecarga moderada 25 sobrecarga ligeira e 28 dos
participantes natildeo apresentavam qualquer tipo de sobrecarga (Custodio 2014)
15 Objectivos
i Definiccedilatildeo objectivo geral
Segundo Fortin (1999) ldquoo objectivo de um estudo indica o porquecirc de uma
investigaccedilatildeordquo Aleacutem disso diz tambeacutem ldquoEles devem ser claros exequiacuteveis e devem
comeccedilar com um verbo no infinitivordquo(Fortin 1999)
Desta forma este trabalho tem como objectivo geral
- Conhecer a sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico
Como objectivos especiacuteficos definiram-se os seguintes
- Identificar as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimer
- Determinar os niacuteveis de sobrecarga sentida pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
20
II FASE METODOLOacuteGICA
21 Desenho de investigaccedilatildeo
ldquoO desenho eacute um plano loacutegico traccedilado pelo investigador tendo em vista estabelecer
uma maneira de proceder susceptiacutevel de levar agrave realizaccedilatildeo dos objectivos ()rdquo (Fortin
2006 p54)
O desenho de investigaccedilatildeo deveraacute contemplar segundo Fortin
ldquo(hellip) as comparaccedilotildees a intervenccedilatildeo o meio do estudo o controlo das variaacuteveis estranhas a
comunicaccedilatildeo com os participantes e os instrumentos de colheita e de anaacutelise de dadosrdquo (Fortin 2006 p
54)
Cada desenho varia com o objectivo em questatildeo A selecccedilatildeo do puacuteblico-alvo da
amostra do meio e dos instrumentos de recolha de dados iraacute depender do que queremos
atingir com o estudo
i Tipo de estudo
O tipo de estudo realizado foi um estudo descritivo quantitativo e transversal
ldquoA investigaccedilatildeo descritiva () eacute utilizada quando existe pouco ou nenhum
conhecimento sobre um determinado assuntordquo (Fortin 2006 p 34)
Optou-se por um estudo descritivo por permitir descrever as caracteriacutesticas dos
cuidadores e determinar quais os niacuteveis de sobrecarga que o cuidador informal poderaacute
vivenciar no seu dia-a-dia
Este estudo eacute quantitativo e como refere Fortin
ldquoO meacutetodo de investigaccedilatildeo quantitativo eacute um processo sistemaacutetico de colheita de dados observaacuteveis e
quantitativosrdquo e ldquo(hellip) oferece a possibilidade de generalizar os resultados de predizer e controlar os
acontecimentosrdquo No estudo transversal ldquoos dados satildeo recolhidos num soacute momento no tempo junto dos
diferentes gruposrdquo (Fortin 2006 p 252)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
21
ii Populaccedilatildeo Amostra
ldquoA populaccedilatildeo consiste num conjunto de indiviacuteduos ou de objectos que possuem
caracteriacutesticas semelhantesrdquo (Kerlinger e Lee 1999)
Para este estudo considerou-se como populaccedilatildeo alvo os cuidadores de um doente de
Alzheimer
Segundo Fortin ldquoA amostra eacute a fracccedilatildeo da populaccedilatildeo que constitui o objecto do estudo
Ela corresponde em menor dimensatildeo agrave populaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p55)
Neste estudo a amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores informais de doentes de
Alzheimer que se disponibilizaram a participar no estudo
O meacutetodo de amostragem utilizado foi o meacutetodo ldquobola de neverdquo em que um cuidador
informal indicou outro conhecido e assim sucessivamente
iii Variaacuteveis
ldquoAs variaacuteveis satildeo a unidade de base da investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p171) Ainda segundo Fortin ldquoas
variaacuteveis podem ser classificadas de diferentes maneiras segundo a sua utilizaccedilatildeo numa investigaccedilatildeo
(Fortin 1999)rdquo
A variaacutevel atributo diz respeito a uma ldquocaracteriacutestica proacutepria do participante numa
investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p 48)
Neste estudo as variaacuteveis atributo seratildeo a idade geacutenero estado civil situaccedilatildeo
profissional profissatildeo escolaridade do indiviacuteduo e relaccedilatildeoparentesco com o doente
Como variaacutevel de estudo definiu-se a sobrecarga do cuidador informal
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
22
iv Meio
ldquoA maioria dos estudos tanto descritivos como explicativos ou experimentais satildeo
conduzidos em meio naturalrdquo (Fortin 2006 p217) O meio seraacute o local onde seraacute
conduzido o estudo
ldquoUm meio que natildeo daacute lugar a um controlo rigoroso como o laboratoacuterio toma
frequentemente o nome de meio naturalrdquo (Fortin 2006 p 217)
O meio neste estudo foi o meio natural pois foi aplicado o questionaacuterio na residecircncia
de cada um dos cuidadores do doente de Alzheimer
v Instrumento de colheita de dados
Segundo Fortin
ldquoNum estudo descritivo (hellip) o investigador descreve os factores ou variaacuteveis e detecta as relaccedilotildees entre
variaacuteveis ou factores Escolheraacute por conseguinte meacutetodos de colheita de dados mais estruturados tais
como o questionaacuterio as observaccedilotildees e as entrevistas estruturadas ou semi-estruturadasrdquo (Fortin 2003 p
240)
Neste estudo a colheita de dados seraacute feita atraveacutes de um questionaacuterio (anexo II)
entregue ao participante
O questionaacuterio eacute entatildeo constituiacutedo por duas partes uma primeira parte sobre dados
caracterizantes dos participantes e uma segunda parte constituiacuteda por 22 perguntas As
22 perguntas satildeo baseadas na escala de Zarit (S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten
1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de Sequeira 2007) uma escala que avalia a
sobrecarga de um cuidador
Segundo Sequeira
ldquoEacute um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objectiva e subjectiva do cuidador informal e que
inclui informaccedilotildees sobre sauacutede vida social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo
de relacionamentordquo (Sequeira 2007)
ldquoA escala de sobrecarga ldquoZarit Burden Interviewrdquo constitui um instrumento bem
reconhecido de avaliaccedilatildeo do impacto emocional fiacutesico e social sobre os cuidadoresrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
23
(Gonccedilalves-Pereira 2014) Utilizando a escala de Zarit de acordo com a resposta dada
a pontuaccedilatildeo pode variar entre zero e quatro e no final somado a pontuaccedilatildeo de todas as
questotildees quanto maior for o valor obtido maior seraacute o niacutevel de sobrecarga Estatildeo
definidos por este questionaacuterio 3 niacuteveis de sobrecarga possiacuteveis inferior a 46 pontos ndash
sem sobrecarga de 46 a 56 pontos ndash sobrecarga ligeira e superior a 56 pontos ndash
sobrecarga intensa
vi Tratamento de dados
Segundo Fortin
ldquoQualquer estudo que comporte valores numeacutericos comeccedila pela utilizaccedilatildeo de estatiacutesticas descritivas que
permitem descrever as caracteriacutesticas da amostra no qual os dados foram colhidos e descrever os valores
obtidos pela medida da variaacutevelrdquo (Fortin 2003 p277)
Apoacutes o preenchimento dos questionaacuterios os dados foram transcritos para uma folha de
Excel para serem tratados posteriormente Apoacutes o tratamento destes dados os mesmos
seratildeo apresentados em graacuteficos ou quadros para permitir uma melhor leitura dos
resultados
22 Consideraccedilotildees eacuteticas
Como diz Fortin ldquoQuaisquer que sejam os aspectos estudados a investigaccedilatildeo deve ser
conduzida no respeito do direito da pessoardquo (Fortin 2006 p180) Durante a
investigaccedilatildeo eacute preciso ter em conta a vontade das pessoas respeitando o seu direito agrave
privacidade evitando que a investigaccedilatildeo prejudique a vida privada da pessoa
Para fazer face aos desrespeitos constantes da dignidade humana foi tambeacutem criado o
coacutedigo de Nuremberga que define regras para a experimentaccedilatildeo e investigaccedilatildeo em
estabelecimentos de sauacutede
Aleacutem disso foram considerados 5 princiacutepios fundamentais na eacutetica de investigaccedilatildeo
princiacutepios tambeacutem aplicados neste estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
24
O direito agrave autodeterminaccedilatildeo ndash segundo o Coacutedigo de Nuremberga ldquoo sujeito
humano deve ser livre durante a experimentaccedilatildeo de fazer interromper a
experimentaccedilatildeordquo ou seja a pessoa tem o direito de desistir da experimentaccedilatildeo
sem qualquer tipo de prejuiacutezo para si Neste estudo eacute perguntado aos cuidadores
de doentes de Alzheimer se pretendem participar no mesmo podendo parar a
qualquer momento caso pretendam
O direito agrave intimidade ndash ao aceitar participar num estudo os participantes
permitem que uma certa quantidade de informaccedilatildeo sobre a sua vida e
experiecircncia seja conhecida A pessoa apenas iraacute referir no estudo as informaccedilotildees
que natildeo se importa que se sejam tornadas puacuteblicas Estas informaccedilotildees poderatildeo
ser referentes a ldquoatitudes aos valores agraves crenccedilas e agraves opiniotildeesrdquo(Kovacs 1985)
O direito ao anonimato e agrave confidencialidade ndash ldquoo participante num estudo tem
o direito de conservar o anonimato e de receber a seguranccedila que os dados
recolhidos se manteratildeo confidenciaisrdquo (Fortin 2006 p189) Este direito refere
que o investigador deve assegurar para que ldquoa confidencialidade seja assegurada
durante o periacuteodo da colheita e da anaacutelise dos dados () seja impossiacutevel a
qualquer um reconhecer algum dos participantesrdquo (Fortin 2006 p 190) Os
dados deste estudo natildeo deveratildeo ser divulgados a terceiros sem autorizaccedilatildeo do
proacuteprio aleacutem do que as respostas fornecidas natildeo poderatildeo indicar a identidade do
participante
O direito agrave protecccedilatildeo contra o desconforto e o prejuiacutezo ndash ldquoos investigadores
devem evitar expor os participantes a inconvenientesrdquo (Fortin 2006 p191) Os
participantes natildeo deveratildeo sentir-se lesados seja do ponto psicoloacutegico ou mesmo
econoacutemico aquando da participaccedilatildeo no estudo Natildeo nos poderemos esquecer ao
realizar este estudo que ldquolembrar aos participantes uma experiecircncia infeliz pode
ter consequecircncias seacuteriasrdquo (Fortin 2006 p 192)
O direito a um tratamento justo e leal ndash ldquoos participantes tecircm o direito de ser
tratados de forma justa e equitativa antes durante e apoacutes a investigaccedilatildeordquo (Fortin
2006 p 190) Todos os participantes do estudo deveratildeo ser tratados de forma
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
37
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38
lthttpswwwgooglepturlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=1ampved=0CCM
QFjAAampurl=https3A2F2Fwwwesenfcpt2Fv022Fpa2Fconteudos2Fdow
nloadArtigophp3Fid_ficheiro3D30326codigo3Dampei=CeNAVKjnKsGSaOPug
PgFampusg=AFQjCNGxmZTofoLqJ6nswKrwrEfyKv8hNAampsig2=agaro67SYOu69-
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
Marta Susana Silva Pinho Macedo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Universidade Fernando Pessoa
Faculdade de Ciecircncias da Sauacutede
Porto 2015
Marta Susana Silva Pinho Macedo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Marta Susana Silva Pinho Macedo
______________________________________
Projecto de Graduaccedilatildeo apresentado agrave Universidade
Fernando Pessoa como parte dos requisitos para a
obtenccedilatildeo do grau de Licenciada em Enfermagem
Resumo
O estudo em questatildeo pretende saber qual a sobrecarga existente nos cuidadores
informais de doentes de Alzheimer
Considerou-se pertinente estudar este tema pois o aumento da esperanccedila meacutedia de
vida implica o nuacutemero elevado de idosos a necessitar de cuidados mais
concretamente os idosos com doenccedila de Alzheimer
Os objectivos traccedilados para o estudo foram determinar o niacutevel de sobrecarga e
identificar as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimer
Elaborou-se um estudo descritivo transversal e quantitativo realizado na zona do
Grande Porto A amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores de doentes de Alzheimer
que se disponibilizaram para responder a um questionaacuterio baseado na escala de Zarit
(S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten 1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de
Sequeira 2007) uma escala que avalia a sobrecarga de um cuidador
Os resultados obtidos revelaram que a maioria dos cuidadores eacute do sexo feminino
casado na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos e sendo tambeacutem na sua maioria filhosas
do doente Apoacutes a realizaccedilatildeo do estudo foi possiacutevel concluir que 6739 dos
participantes apresentavam sobrecarga dos quais 2826 destes tinham sobrecarga
intensa e 3913 sobrecarga ligeira
Os factores que mais contribuiacuteram para o aumento da sobrecarga foram a
dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador o receio pelo futuro do doente e o
tempo que o cuidador informal tem para as suas tarefas
Palavras-Chave Alzheimer cuidador informal sobrecarga
Abstract
This investigation purpose is to study the level of burden felt by the informal
caregivers of Alzheimerrsquos patients
It is important to study this matter because life expectancy is increasing leading to
more elderly people that need care in particularly those who have Alzheimer
This investigationrsquos objectives are to determine the level of burden and to identify
the social demographic features of informal caregivers of Alzheimerrsquos patients
It was made a descriptive cross sectional study which is using a quantitative method
covering the area of Porto This sample is composed by 46 caregivers of Alzheimerrsquos
patients who accepted to answer a questionnaire based on the scale of Zarit (S
HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten 1996 Scazufca 2002 Portuguese version of
Sequeira 2007) a scale that measures the burden of a caregiver
The results revealed that most caregivers are female married with ages between 51
to 60 years old and the majority are daughter or son of the patient After this study it
was also possibly to realize that 6739 of the participants showed burden and
2826 of these had severe burden and 3913 a slighter burden
The elements that contributed to increase burden were the dependency of the patient
towards the caregiver the fear for the future of the patient and the time available for
the informal caregiver to organize his daily tasks
Palavras-Chave Alzheimer informal caregiver burden
Agradecimentos
A conclusatildeo deste trabalho seria impossiacutevel sem a colaboraccedilatildeo de algumas pessoas que
de diversas formas deram a sua contribuiccedilatildeo em diferentes etapas
Destas manifesto um agradecimento especial
- Agrave minha orientadora ndash Professora Manuela Guerra - por todo o seu apoio
simpatia e atenccedilatildeo dispensada
- A todos os meus colegas e amigos que me apoiaram e ajudaram na realizaccedilatildeo
deste projecto
- Agrave minha matildee e ao meu marido e filha que sempre me apoiaram e me ajudaram
em tudo o que possa ter sido necessaacuterio
- A todos os participantes que se disponibilizaram a participar neste estudo
Iacutendice
Iacutendice de quadros 10
Iacutendice de graacuteficos 11
Introduccedilatildeo 12
I FASE CONCEPTUAL 13
11 Definiccedilatildeo do tema 13
12 Problema de investigaccedilatildeo 13
13 Questatildeo de investigaccedilatildeo 14
14 Revisatildeo bibliograacutefica 14
i Conceitos relacionados com o tema 14
ii Estudos de investigaccedilatildeo 18
15 Objectivos 19
i Definiccedilatildeo objectivo geral 19
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico 19
II FASE METODOLOacuteGICA 20
21 Desenho de investigaccedilatildeo 20
i Tipo de estudo 20
ii Populaccedilatildeo Amostra 21
iii Variaacuteveis 21
iv Meio 22
v Instrumento de colheita de dados 22
vi Tratamento de dados 23
22 Consideraccedilotildees eacuteticas 23
III ndash FASE EMPIacuteRICA 26
31 Apresentaccedilatildeo dos dados 26
32 Discussatildeo de resultados 33
Conclusatildeo 35
Referecircncias bibliograacuteficas 36
Anexos 39
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido 40
Anexo II ndash Questionaacuterio 41
Iacutendice de quadros
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo 26
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil 26
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional 27
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo 28
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao
cuidador 30
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do
doente 30
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas
tarefas 31
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do
doente 31
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados
a outra pessoa 32
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados
quando o doente estaacute presente 32
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga 33
Iacutendice de graacuteficos
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias 27
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador 29
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente 29
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
12
Introduccedilatildeo
Este estudo decorre no acircmbito da unidade curricular de Projecto de Graduaccedilatildeo do 4ordm ano
do curso de Licenciatura em Enfermagem sendo proposto aos alunos a realizaccedilatildeo de
um projecto de investigaccedilatildeo
Segundo Lanuza tem-se tornado cada vez mais importante a realizaccedilatildeo de investigaccedilatildeo
em Enfermagem de forma a promover uma melhor qualidade de vida para o paciente
(Lanuza 1999)
O tema escolhido para este trabalho foi a sobrecarga do cuidador informal de doentes de
Alzheimer Considerou-se pertinente esta escolha pois apesar dos progressos em
Medicina terem evoluiacutedo significativamente existe um nuacutemero elevado de idosos a
necessitar de cuidados e consequentemente de cuidadores Estes cuidadores satildeo na sua
maioria familiares do doente podendo apresentar algumas dificuldades tais como o
sentimento de sobrecarga e exaustatildeo
De maneira a iniciar uma investigaccedilatildeo dever-se-aacute acima de tudo ldquoencontrar ou delimitar
um campo de interesse precisordquo (Fortin 1999) Desta forma este trabalho eacute realizado
com o objectivo de melhor compreender a doenccedila de Alzheimer e perceber quais satildeo os
niacuteveis de sobrecarga sentidos por um cuidador informal de um doente de Alzheimer
O meacutetodo de colheita de dados utilizado foi o questionaacuterio aplicado a uma amostra de
46 cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este trabalho eacute composto por trecircs capiacutetulos fase conceptual fase metodoloacutegica e por
fim a fase empiacuterica
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
13
I FASE CONCEPTUAL
Na fase conceptual ldquoo investigador elabora conceitos formula ideias e recolhe a
documentaccedilatildeo sobre um tema precisordquo (Fortin 2006 p 49)
Apoacutes a delimitaccedilatildeo do tema a estudar surge a questatildeo de investigaccedilatildeo bem como a
revisatildeo bibliograacutefica da aacuterea temaacutetica para posterior definiccedilatildeo dos objectivos a atingir
11 Definiccedilatildeo do tema
Segundo Fortin o tema de estudo ldquoestaacute frequentemente ligado a preocupaccedilotildees cliacutenicas
profissionais comunitaacuterias psicoloacutegicas e sociaisrdquo (Fortin 2006 p 67)
O tema definido para este estudo foi ldquoA sobrecarga dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimerrdquo Considerou-se pertinente perceber se o cuidador se sente capaz de
continuar a cuidar do doente procurando determinar se se sente sobrecarregado ao
realizar este papel e que factores podem influenciar a sua prestaccedilatildeo
12 Problema de investigaccedilatildeo
ldquoO tema de estudo eacute uma das etapas mais importantes do processo de investigaccedilatildeo
porque influencia o desenrolar das etapas seguintesrdquo (Fortin 2006 p 67)
O tema escolhido para este projecto pretende determinar quais os niacuteveis de sobrecarga
sentidos pelos cuidadores informais de doentes de Alzheimer dado que hoje em dia ao
termos uma populaccedilatildeo progressivamente mais envelhecida cada vez mais se coloca a
questatildeo de como cuidar dos doentes idosos e se os seus cuidadores ainda se sentiratildeo
com capacidade total para cuidar do doente ou se jaacute teratildeo atingido um niacutevel de
sobrecarga que os incapacite de o fazer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
14
13 Questatildeo de investigaccedilatildeo
ldquoA investigaccedilatildeo parte sempre de uma questatildeo Eacute mais importante saber colocar a
questatildeo do que saber responder-lherdquo (Fortin 2006 p 72) Esta frase demonstra que
caso a questatildeo de investigaccedilatildeo seja mal escolhida ldquoa investigaccedilatildeo corre o risco de natildeo
levar a parte algumardquo (Fortin 2006 p 72)
A questatildeo que se colocou para o presente projecto foi
ldquoQuais os niacuteveis de sobrecarga sentidos pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimerrdquo
14 Revisatildeo bibliograacutefica
i Conceitos relacionados com o tema
a) Doenccedila de Alzheimer
Uma demecircncia eacute ldquoum decliacutenio progressivo das capacidades intelectuais e de
comportamento que causam uma restriccedilatildeo a niacutevel de cumprimento das tarefas baacutesicas
diaacuteriasrdquo (Marsel-Mesulam 2015) A doenccedila de Alzheimer eacute uma forma de demecircncia
sendo responsaacutevel por mais de metade dos casos de demecircncia (Alzheimer Portugal
2015)
Eacute uma doenccedila neuro degenerativa que se caracteriza pela ldquo() morte dos neuroacutenios e a
diminuiccedilatildeo da capacidade de siacutentese dos mediadores quiacutemicosrdquo (Selmes e Selmes
2000 p 26) Apesar de natildeo ser causada directamente pelo envelhecimento atinge na
sua maioria pessoas idosas Lentamente vai destruindo as ceacutelulas cerebrais afectando
por exemplo a memoacuteria o pensamento e a fala Agrave medida que vai evoluindo vatildeo
surgindo no paciente alteraccedilotildees de humor por vezes associadas a um comportamento
violento
Eacute considerada uma doenccedila terminal que vai causando ao longo do tempo uma
deterioraccedilatildeo da sauacutede geral da pessoa (Mark Agronin 2008) As actividades diaacuterias
vatildeo-se tornando cada vez mais complicadas de realizar sendo entatildeo necessaacuterio um
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
15
cuidador que ajude o doente em tarefas tatildeo simples como vestir-se (Paul Dash Nicole
Villemarette-Pitman 2005)
b) Diagnoacutestico
Natildeo existe um uacutenico teste com o qual se possa determinar se algueacutem tem a doenccedila de
Alzheimer
ldquoAssim o diagnoacutestico da doenccedila de Alzheimer faz-se pela exclusatildeo de outras causas de
demecircncia pela anaacutelise do historial do paciente por anaacutelises ao sangue tomografia ou
ressonacircncia entre outros examesrdquo (Ministeacuterio da Sauacutede 2015)
c) Factores de risco
O uacutenico factor de risco bem conhecido e aceito universalmente eacute a idade Alguns
artigos consideram tambeacutem que pode ter origem geneacutetica (Roger Soares 2012)
Outros possiacuteveis factores de risco tecircm sido estudados poreacutem com pouco resultado
praacutetico como exposiccedilatildeo ou ingestatildeo de substacircncias toacutexicas como aacutelcool chumbo
alumiacutenio e solventes orgacircnicos medicamentos diversos traumatismo craniano
exposiccedilatildeo a radiaccedilatildeo estilos de vida stresse infecccedilotildees doenccedilas imunoloacutegicas cancro
altos niacuteveis de colesterol obesidade diabetes e baixo niacutevel de escolaridade (Norton
Sayeg 2011)
d) Fases da doenccedila
Satildeo consideradas 3 fases da doenccedila de Alzheimer sendo elas
1ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 4 anos ndash o paciente comeccedila a ter perdas de memoacuteria a ficar
desorientado em relaccedilatildeo ao espaccedilo e ao tempo comeccedila a ter dificuldade de se lembrar
de certos nomes e comeccedila a sentir necessidade de procurar ajuda para esclarecer alguns
dos sintomas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
16
2ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 10 anos ndash existe um agravamento dos sintomas da 1ordf fase o
paciente fica mais agressivo reduz a sua autonomia chega a alternar momentos de
lucidez com momentos de demecircncia e torna-se incapaz de construir raciociacutenios
3ordf fase ndash duraccedilatildeo de 1 a 3 anos ndash eacute considerada a fase terminal em que existe
incapacibilidade motora de comunicaccedilatildeo e de reconhecimento dificuldade em deglutir
Acaba por ser a fase final da doenccedila apenas terminando com a morte do paciente
(HelpStartsHereorg 2015)
e) Consequecircncias
Algumas das consequecircncias associadas com a doenccedila de Alzheimer satildeo
Perda da memoacuteria
Dificuldade em desempenhar tarefas familiares
Problemas de linguagem
Desorientaccedilatildeo no tempo e no espaccedilo
Diminuiccedilatildeo na capacidade de decisatildeo
Confundir os lugares das coisas
Mudanccedilas na personalidade humor e comportamento (Guarulhosweb
2011)
f) Tratamento
O tratamento farmacoloacutegico da doenccedila de Alzheimer pode ser definido em quatro niacuteveis
(Florenza 2005)
terapecircutica especiacutefica que tem como objectivo reverter processos
patofisioloacutegicos que conduzem agrave morte neuronal e agrave demecircncia
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
17
abordagem profilaacutetica que visa a retardar o iniacutecio da demecircncia ou
prevenir decliacutenio cognitivo adicional
tratamento sintomaacutetico que visa restaurar ainda que parcial ou
provisoriamente as capacidades cognitivas as habilidades funcionais e o
comportamento dos pacientes portadores de demecircncia
terapecircutica complementar que busca o tratamento das manifestaccedilotildees
natildeo-cognitivas da demecircncia tais como depressatildeo psicose agitaccedilatildeo
psicomotora agressividade e distuacuterbio do sono
g) O cuidador do doente de Alzheimer
Cuidar de um doente de Alzheimer exige uma grande dedicaccedilatildeo durante todas as fases
da doenccedila Agrave medida que a doenccedila vai progredindo o cuidador aumenta as suas
responsabilidades em actividades diaacuterias baacutesicas como tarefas de cuidado pessoal de
higiene banho e alimentaccedilatildeo (Haley 1997)
O cuidador geralmente eacute escolhido dentro do ciacuterculo familiar e muitas vezes a tarefa eacute
assumida de maneira inesperada sendo ele conduzido a uma sobrecarga emocional
(Taub et al 2004) Devido a esta sobrecarga alguns cuidadores podem mesmo
desenvolver sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos e necessitar de ajuda podendo atingir
elevados niacuteveis de exaustatildeo
Ter atenccedilatildeo aos cuidadores de Alzheimer eacute essencial pois aleacutem de se reflectir numa
melhor qualidade de vida para o cuidador tambeacutem melhora a qualidade de vida do
doente
h) A sobrecarga
Existem diversas definiccedilotildees de sobrecarga podendo ser definido como ldquouma resposta
bioloacutegicahumoral em decorrecircncia de agressotildees de ordem fiacutesica psiacutequica e outras
capazes de perturbar a homeostase do indiviacuteduordquo ou tambeacutem ldquopresenccedila de problemas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
18
dificuldades ou eventos adversos que afectam de maneira significativa a vida das
pessoas responsaacuteveis pelo pacienterdquo (Caixeta L 2012 p 239)
O impacto das diversas condiccedilotildees meacutedicas atinge um amplo espectro de dimensotildees da
vida familiar e pode ser considerado sobrecarga porque requer que os familiares do
paciente passem a colocar as suas proacuteprias necessidades e desejos em segundo plano
(Kalra Kamath Trivedi amp Janca 2008)
Segundo Carrasco (2012 p 116) a sobrecarga poderaacute trazer vaacuterias consequecircncias
como
- Isolamento social
- Irritabilidade ou falta de compreensatildeo
- Anguacutestia face ao futuro
- Cansaccedilo fiacutesico e mental
- Insoacutenias
- Diminuiccedilatildeo da capacidade de cuidar e do rendimento laboral
ii Estudos de investigaccedilatildeo
No estudo realizado por Liacutedia Pera foi pedido que vaacuterios cuidadores de doentes de
Alzheimer preenchessem um questionaacuterio Neste estudo foi verificada a ldquoexistecircncia de
sobrecarga intensa em 615 dos cuidadores sobrecarga ligeira em 154 e sem
sobrecarga 231rdquo (Pera 2012)
Relativamente ao estudo realizado por Rosangela Sackman e Ana Claacuteudia Puggina
concluiu-se que ldquoa maior frequecircncia de sujeitos que responderam ao Inventaacuterio de
Sobrecarga de Zarit (n=11 478) tiveram pontuaccedilatildeo entre 41 e 60 pontos mostrando
uma sobrecarga de moderada a severardquo (Sackman Puggina 2014)
O estudo realizado por Nilton Custodio que pretendeu avaliar pela escala de Zarit a
sobrecarga do cuidador concluiu que 21 dos participantes apresentava sobrecarga
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
19
intensa 26 tinham sobrecarga moderada 25 sobrecarga ligeira e 28 dos
participantes natildeo apresentavam qualquer tipo de sobrecarga (Custodio 2014)
15 Objectivos
i Definiccedilatildeo objectivo geral
Segundo Fortin (1999) ldquoo objectivo de um estudo indica o porquecirc de uma
investigaccedilatildeordquo Aleacutem disso diz tambeacutem ldquoEles devem ser claros exequiacuteveis e devem
comeccedilar com um verbo no infinitivordquo(Fortin 1999)
Desta forma este trabalho tem como objectivo geral
- Conhecer a sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico
Como objectivos especiacuteficos definiram-se os seguintes
- Identificar as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimer
- Determinar os niacuteveis de sobrecarga sentida pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
20
II FASE METODOLOacuteGICA
21 Desenho de investigaccedilatildeo
ldquoO desenho eacute um plano loacutegico traccedilado pelo investigador tendo em vista estabelecer
uma maneira de proceder susceptiacutevel de levar agrave realizaccedilatildeo dos objectivos ()rdquo (Fortin
2006 p54)
O desenho de investigaccedilatildeo deveraacute contemplar segundo Fortin
ldquo(hellip) as comparaccedilotildees a intervenccedilatildeo o meio do estudo o controlo das variaacuteveis estranhas a
comunicaccedilatildeo com os participantes e os instrumentos de colheita e de anaacutelise de dadosrdquo (Fortin 2006 p
54)
Cada desenho varia com o objectivo em questatildeo A selecccedilatildeo do puacuteblico-alvo da
amostra do meio e dos instrumentos de recolha de dados iraacute depender do que queremos
atingir com o estudo
i Tipo de estudo
O tipo de estudo realizado foi um estudo descritivo quantitativo e transversal
ldquoA investigaccedilatildeo descritiva () eacute utilizada quando existe pouco ou nenhum
conhecimento sobre um determinado assuntordquo (Fortin 2006 p 34)
Optou-se por um estudo descritivo por permitir descrever as caracteriacutesticas dos
cuidadores e determinar quais os niacuteveis de sobrecarga que o cuidador informal poderaacute
vivenciar no seu dia-a-dia
Este estudo eacute quantitativo e como refere Fortin
ldquoO meacutetodo de investigaccedilatildeo quantitativo eacute um processo sistemaacutetico de colheita de dados observaacuteveis e
quantitativosrdquo e ldquo(hellip) oferece a possibilidade de generalizar os resultados de predizer e controlar os
acontecimentosrdquo No estudo transversal ldquoos dados satildeo recolhidos num soacute momento no tempo junto dos
diferentes gruposrdquo (Fortin 2006 p 252)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
21
ii Populaccedilatildeo Amostra
ldquoA populaccedilatildeo consiste num conjunto de indiviacuteduos ou de objectos que possuem
caracteriacutesticas semelhantesrdquo (Kerlinger e Lee 1999)
Para este estudo considerou-se como populaccedilatildeo alvo os cuidadores de um doente de
Alzheimer
Segundo Fortin ldquoA amostra eacute a fracccedilatildeo da populaccedilatildeo que constitui o objecto do estudo
Ela corresponde em menor dimensatildeo agrave populaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p55)
Neste estudo a amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores informais de doentes de
Alzheimer que se disponibilizaram a participar no estudo
O meacutetodo de amostragem utilizado foi o meacutetodo ldquobola de neverdquo em que um cuidador
informal indicou outro conhecido e assim sucessivamente
iii Variaacuteveis
ldquoAs variaacuteveis satildeo a unidade de base da investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p171) Ainda segundo Fortin ldquoas
variaacuteveis podem ser classificadas de diferentes maneiras segundo a sua utilizaccedilatildeo numa investigaccedilatildeo
(Fortin 1999)rdquo
A variaacutevel atributo diz respeito a uma ldquocaracteriacutestica proacutepria do participante numa
investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p 48)
Neste estudo as variaacuteveis atributo seratildeo a idade geacutenero estado civil situaccedilatildeo
profissional profissatildeo escolaridade do indiviacuteduo e relaccedilatildeoparentesco com o doente
Como variaacutevel de estudo definiu-se a sobrecarga do cuidador informal
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
22
iv Meio
ldquoA maioria dos estudos tanto descritivos como explicativos ou experimentais satildeo
conduzidos em meio naturalrdquo (Fortin 2006 p217) O meio seraacute o local onde seraacute
conduzido o estudo
ldquoUm meio que natildeo daacute lugar a um controlo rigoroso como o laboratoacuterio toma
frequentemente o nome de meio naturalrdquo (Fortin 2006 p 217)
O meio neste estudo foi o meio natural pois foi aplicado o questionaacuterio na residecircncia
de cada um dos cuidadores do doente de Alzheimer
v Instrumento de colheita de dados
Segundo Fortin
ldquoNum estudo descritivo (hellip) o investigador descreve os factores ou variaacuteveis e detecta as relaccedilotildees entre
variaacuteveis ou factores Escolheraacute por conseguinte meacutetodos de colheita de dados mais estruturados tais
como o questionaacuterio as observaccedilotildees e as entrevistas estruturadas ou semi-estruturadasrdquo (Fortin 2003 p
240)
Neste estudo a colheita de dados seraacute feita atraveacutes de um questionaacuterio (anexo II)
entregue ao participante
O questionaacuterio eacute entatildeo constituiacutedo por duas partes uma primeira parte sobre dados
caracterizantes dos participantes e uma segunda parte constituiacuteda por 22 perguntas As
22 perguntas satildeo baseadas na escala de Zarit (S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten
1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de Sequeira 2007) uma escala que avalia a
sobrecarga de um cuidador
Segundo Sequeira
ldquoEacute um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objectiva e subjectiva do cuidador informal e que
inclui informaccedilotildees sobre sauacutede vida social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo
de relacionamentordquo (Sequeira 2007)
ldquoA escala de sobrecarga ldquoZarit Burden Interviewrdquo constitui um instrumento bem
reconhecido de avaliaccedilatildeo do impacto emocional fiacutesico e social sobre os cuidadoresrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
23
(Gonccedilalves-Pereira 2014) Utilizando a escala de Zarit de acordo com a resposta dada
a pontuaccedilatildeo pode variar entre zero e quatro e no final somado a pontuaccedilatildeo de todas as
questotildees quanto maior for o valor obtido maior seraacute o niacutevel de sobrecarga Estatildeo
definidos por este questionaacuterio 3 niacuteveis de sobrecarga possiacuteveis inferior a 46 pontos ndash
sem sobrecarga de 46 a 56 pontos ndash sobrecarga ligeira e superior a 56 pontos ndash
sobrecarga intensa
vi Tratamento de dados
Segundo Fortin
ldquoQualquer estudo que comporte valores numeacutericos comeccedila pela utilizaccedilatildeo de estatiacutesticas descritivas que
permitem descrever as caracteriacutesticas da amostra no qual os dados foram colhidos e descrever os valores
obtidos pela medida da variaacutevelrdquo (Fortin 2003 p277)
Apoacutes o preenchimento dos questionaacuterios os dados foram transcritos para uma folha de
Excel para serem tratados posteriormente Apoacutes o tratamento destes dados os mesmos
seratildeo apresentados em graacuteficos ou quadros para permitir uma melhor leitura dos
resultados
22 Consideraccedilotildees eacuteticas
Como diz Fortin ldquoQuaisquer que sejam os aspectos estudados a investigaccedilatildeo deve ser
conduzida no respeito do direito da pessoardquo (Fortin 2006 p180) Durante a
investigaccedilatildeo eacute preciso ter em conta a vontade das pessoas respeitando o seu direito agrave
privacidade evitando que a investigaccedilatildeo prejudique a vida privada da pessoa
Para fazer face aos desrespeitos constantes da dignidade humana foi tambeacutem criado o
coacutedigo de Nuremberga que define regras para a experimentaccedilatildeo e investigaccedilatildeo em
estabelecimentos de sauacutede
Aleacutem disso foram considerados 5 princiacutepios fundamentais na eacutetica de investigaccedilatildeo
princiacutepios tambeacutem aplicados neste estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
24
O direito agrave autodeterminaccedilatildeo ndash segundo o Coacutedigo de Nuremberga ldquoo sujeito
humano deve ser livre durante a experimentaccedilatildeo de fazer interromper a
experimentaccedilatildeordquo ou seja a pessoa tem o direito de desistir da experimentaccedilatildeo
sem qualquer tipo de prejuiacutezo para si Neste estudo eacute perguntado aos cuidadores
de doentes de Alzheimer se pretendem participar no mesmo podendo parar a
qualquer momento caso pretendam
O direito agrave intimidade ndash ao aceitar participar num estudo os participantes
permitem que uma certa quantidade de informaccedilatildeo sobre a sua vida e
experiecircncia seja conhecida A pessoa apenas iraacute referir no estudo as informaccedilotildees
que natildeo se importa que se sejam tornadas puacuteblicas Estas informaccedilotildees poderatildeo
ser referentes a ldquoatitudes aos valores agraves crenccedilas e agraves opiniotildeesrdquo(Kovacs 1985)
O direito ao anonimato e agrave confidencialidade ndash ldquoo participante num estudo tem
o direito de conservar o anonimato e de receber a seguranccedila que os dados
recolhidos se manteratildeo confidenciaisrdquo (Fortin 2006 p189) Este direito refere
que o investigador deve assegurar para que ldquoa confidencialidade seja assegurada
durante o periacuteodo da colheita e da anaacutelise dos dados () seja impossiacutevel a
qualquer um reconhecer algum dos participantesrdquo (Fortin 2006 p 190) Os
dados deste estudo natildeo deveratildeo ser divulgados a terceiros sem autorizaccedilatildeo do
proacuteprio aleacutem do que as respostas fornecidas natildeo poderatildeo indicar a identidade do
participante
O direito agrave protecccedilatildeo contra o desconforto e o prejuiacutezo ndash ldquoos investigadores
devem evitar expor os participantes a inconvenientesrdquo (Fortin 2006 p191) Os
participantes natildeo deveratildeo sentir-se lesados seja do ponto psicoloacutegico ou mesmo
econoacutemico aquando da participaccedilatildeo no estudo Natildeo nos poderemos esquecer ao
realizar este estudo que ldquolembrar aos participantes uma experiecircncia infeliz pode
ter consequecircncias seacuteriasrdquo (Fortin 2006 p 192)
O direito a um tratamento justo e leal ndash ldquoos participantes tecircm o direito de ser
tratados de forma justa e equitativa antes durante e apoacutes a investigaccedilatildeordquo (Fortin
2006 p 190) Todos os participantes do estudo deveratildeo ser tratados de forma
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
37
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PgFampusg=AFQjCNGxmZTofoLqJ6nswKrwrEfyKv8hNAampsig2=agaro67SYOu69-
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
Marta Susana Silva Pinho Macedo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Marta Susana Silva Pinho Macedo
______________________________________
Projecto de Graduaccedilatildeo apresentado agrave Universidade
Fernando Pessoa como parte dos requisitos para a
obtenccedilatildeo do grau de Licenciada em Enfermagem
Resumo
O estudo em questatildeo pretende saber qual a sobrecarga existente nos cuidadores
informais de doentes de Alzheimer
Considerou-se pertinente estudar este tema pois o aumento da esperanccedila meacutedia de
vida implica o nuacutemero elevado de idosos a necessitar de cuidados mais
concretamente os idosos com doenccedila de Alzheimer
Os objectivos traccedilados para o estudo foram determinar o niacutevel de sobrecarga e
identificar as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimer
Elaborou-se um estudo descritivo transversal e quantitativo realizado na zona do
Grande Porto A amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores de doentes de Alzheimer
que se disponibilizaram para responder a um questionaacuterio baseado na escala de Zarit
(S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten 1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de
Sequeira 2007) uma escala que avalia a sobrecarga de um cuidador
Os resultados obtidos revelaram que a maioria dos cuidadores eacute do sexo feminino
casado na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos e sendo tambeacutem na sua maioria filhosas
do doente Apoacutes a realizaccedilatildeo do estudo foi possiacutevel concluir que 6739 dos
participantes apresentavam sobrecarga dos quais 2826 destes tinham sobrecarga
intensa e 3913 sobrecarga ligeira
Os factores que mais contribuiacuteram para o aumento da sobrecarga foram a
dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador o receio pelo futuro do doente e o
tempo que o cuidador informal tem para as suas tarefas
Palavras-Chave Alzheimer cuidador informal sobrecarga
Abstract
This investigation purpose is to study the level of burden felt by the informal
caregivers of Alzheimerrsquos patients
It is important to study this matter because life expectancy is increasing leading to
more elderly people that need care in particularly those who have Alzheimer
This investigationrsquos objectives are to determine the level of burden and to identify
the social demographic features of informal caregivers of Alzheimerrsquos patients
It was made a descriptive cross sectional study which is using a quantitative method
covering the area of Porto This sample is composed by 46 caregivers of Alzheimerrsquos
patients who accepted to answer a questionnaire based on the scale of Zarit (S
HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten 1996 Scazufca 2002 Portuguese version of
Sequeira 2007) a scale that measures the burden of a caregiver
The results revealed that most caregivers are female married with ages between 51
to 60 years old and the majority are daughter or son of the patient After this study it
was also possibly to realize that 6739 of the participants showed burden and
2826 of these had severe burden and 3913 a slighter burden
The elements that contributed to increase burden were the dependency of the patient
towards the caregiver the fear for the future of the patient and the time available for
the informal caregiver to organize his daily tasks
Palavras-Chave Alzheimer informal caregiver burden
Agradecimentos
A conclusatildeo deste trabalho seria impossiacutevel sem a colaboraccedilatildeo de algumas pessoas que
de diversas formas deram a sua contribuiccedilatildeo em diferentes etapas
Destas manifesto um agradecimento especial
- Agrave minha orientadora ndash Professora Manuela Guerra - por todo o seu apoio
simpatia e atenccedilatildeo dispensada
- A todos os meus colegas e amigos que me apoiaram e ajudaram na realizaccedilatildeo
deste projecto
- Agrave minha matildee e ao meu marido e filha que sempre me apoiaram e me ajudaram
em tudo o que possa ter sido necessaacuterio
- A todos os participantes que se disponibilizaram a participar neste estudo
Iacutendice
Iacutendice de quadros 10
Iacutendice de graacuteficos 11
Introduccedilatildeo 12
I FASE CONCEPTUAL 13
11 Definiccedilatildeo do tema 13
12 Problema de investigaccedilatildeo 13
13 Questatildeo de investigaccedilatildeo 14
14 Revisatildeo bibliograacutefica 14
i Conceitos relacionados com o tema 14
ii Estudos de investigaccedilatildeo 18
15 Objectivos 19
i Definiccedilatildeo objectivo geral 19
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico 19
II FASE METODOLOacuteGICA 20
21 Desenho de investigaccedilatildeo 20
i Tipo de estudo 20
ii Populaccedilatildeo Amostra 21
iii Variaacuteveis 21
iv Meio 22
v Instrumento de colheita de dados 22
vi Tratamento de dados 23
22 Consideraccedilotildees eacuteticas 23
III ndash FASE EMPIacuteRICA 26
31 Apresentaccedilatildeo dos dados 26
32 Discussatildeo de resultados 33
Conclusatildeo 35
Referecircncias bibliograacuteficas 36
Anexos 39
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido 40
Anexo II ndash Questionaacuterio 41
Iacutendice de quadros
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo 26
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil 26
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional 27
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo 28
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao
cuidador 30
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do
doente 30
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas
tarefas 31
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do
doente 31
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados
a outra pessoa 32
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados
quando o doente estaacute presente 32
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga 33
Iacutendice de graacuteficos
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias 27
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador 29
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente 29
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
12
Introduccedilatildeo
Este estudo decorre no acircmbito da unidade curricular de Projecto de Graduaccedilatildeo do 4ordm ano
do curso de Licenciatura em Enfermagem sendo proposto aos alunos a realizaccedilatildeo de
um projecto de investigaccedilatildeo
Segundo Lanuza tem-se tornado cada vez mais importante a realizaccedilatildeo de investigaccedilatildeo
em Enfermagem de forma a promover uma melhor qualidade de vida para o paciente
(Lanuza 1999)
O tema escolhido para este trabalho foi a sobrecarga do cuidador informal de doentes de
Alzheimer Considerou-se pertinente esta escolha pois apesar dos progressos em
Medicina terem evoluiacutedo significativamente existe um nuacutemero elevado de idosos a
necessitar de cuidados e consequentemente de cuidadores Estes cuidadores satildeo na sua
maioria familiares do doente podendo apresentar algumas dificuldades tais como o
sentimento de sobrecarga e exaustatildeo
De maneira a iniciar uma investigaccedilatildeo dever-se-aacute acima de tudo ldquoencontrar ou delimitar
um campo de interesse precisordquo (Fortin 1999) Desta forma este trabalho eacute realizado
com o objectivo de melhor compreender a doenccedila de Alzheimer e perceber quais satildeo os
niacuteveis de sobrecarga sentidos por um cuidador informal de um doente de Alzheimer
O meacutetodo de colheita de dados utilizado foi o questionaacuterio aplicado a uma amostra de
46 cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este trabalho eacute composto por trecircs capiacutetulos fase conceptual fase metodoloacutegica e por
fim a fase empiacuterica
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
13
I FASE CONCEPTUAL
Na fase conceptual ldquoo investigador elabora conceitos formula ideias e recolhe a
documentaccedilatildeo sobre um tema precisordquo (Fortin 2006 p 49)
Apoacutes a delimitaccedilatildeo do tema a estudar surge a questatildeo de investigaccedilatildeo bem como a
revisatildeo bibliograacutefica da aacuterea temaacutetica para posterior definiccedilatildeo dos objectivos a atingir
11 Definiccedilatildeo do tema
Segundo Fortin o tema de estudo ldquoestaacute frequentemente ligado a preocupaccedilotildees cliacutenicas
profissionais comunitaacuterias psicoloacutegicas e sociaisrdquo (Fortin 2006 p 67)
O tema definido para este estudo foi ldquoA sobrecarga dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimerrdquo Considerou-se pertinente perceber se o cuidador se sente capaz de
continuar a cuidar do doente procurando determinar se se sente sobrecarregado ao
realizar este papel e que factores podem influenciar a sua prestaccedilatildeo
12 Problema de investigaccedilatildeo
ldquoO tema de estudo eacute uma das etapas mais importantes do processo de investigaccedilatildeo
porque influencia o desenrolar das etapas seguintesrdquo (Fortin 2006 p 67)
O tema escolhido para este projecto pretende determinar quais os niacuteveis de sobrecarga
sentidos pelos cuidadores informais de doentes de Alzheimer dado que hoje em dia ao
termos uma populaccedilatildeo progressivamente mais envelhecida cada vez mais se coloca a
questatildeo de como cuidar dos doentes idosos e se os seus cuidadores ainda se sentiratildeo
com capacidade total para cuidar do doente ou se jaacute teratildeo atingido um niacutevel de
sobrecarga que os incapacite de o fazer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
14
13 Questatildeo de investigaccedilatildeo
ldquoA investigaccedilatildeo parte sempre de uma questatildeo Eacute mais importante saber colocar a
questatildeo do que saber responder-lherdquo (Fortin 2006 p 72) Esta frase demonstra que
caso a questatildeo de investigaccedilatildeo seja mal escolhida ldquoa investigaccedilatildeo corre o risco de natildeo
levar a parte algumardquo (Fortin 2006 p 72)
A questatildeo que se colocou para o presente projecto foi
ldquoQuais os niacuteveis de sobrecarga sentidos pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimerrdquo
14 Revisatildeo bibliograacutefica
i Conceitos relacionados com o tema
a) Doenccedila de Alzheimer
Uma demecircncia eacute ldquoum decliacutenio progressivo das capacidades intelectuais e de
comportamento que causam uma restriccedilatildeo a niacutevel de cumprimento das tarefas baacutesicas
diaacuteriasrdquo (Marsel-Mesulam 2015) A doenccedila de Alzheimer eacute uma forma de demecircncia
sendo responsaacutevel por mais de metade dos casos de demecircncia (Alzheimer Portugal
2015)
Eacute uma doenccedila neuro degenerativa que se caracteriza pela ldquo() morte dos neuroacutenios e a
diminuiccedilatildeo da capacidade de siacutentese dos mediadores quiacutemicosrdquo (Selmes e Selmes
2000 p 26) Apesar de natildeo ser causada directamente pelo envelhecimento atinge na
sua maioria pessoas idosas Lentamente vai destruindo as ceacutelulas cerebrais afectando
por exemplo a memoacuteria o pensamento e a fala Agrave medida que vai evoluindo vatildeo
surgindo no paciente alteraccedilotildees de humor por vezes associadas a um comportamento
violento
Eacute considerada uma doenccedila terminal que vai causando ao longo do tempo uma
deterioraccedilatildeo da sauacutede geral da pessoa (Mark Agronin 2008) As actividades diaacuterias
vatildeo-se tornando cada vez mais complicadas de realizar sendo entatildeo necessaacuterio um
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
15
cuidador que ajude o doente em tarefas tatildeo simples como vestir-se (Paul Dash Nicole
Villemarette-Pitman 2005)
b) Diagnoacutestico
Natildeo existe um uacutenico teste com o qual se possa determinar se algueacutem tem a doenccedila de
Alzheimer
ldquoAssim o diagnoacutestico da doenccedila de Alzheimer faz-se pela exclusatildeo de outras causas de
demecircncia pela anaacutelise do historial do paciente por anaacutelises ao sangue tomografia ou
ressonacircncia entre outros examesrdquo (Ministeacuterio da Sauacutede 2015)
c) Factores de risco
O uacutenico factor de risco bem conhecido e aceito universalmente eacute a idade Alguns
artigos consideram tambeacutem que pode ter origem geneacutetica (Roger Soares 2012)
Outros possiacuteveis factores de risco tecircm sido estudados poreacutem com pouco resultado
praacutetico como exposiccedilatildeo ou ingestatildeo de substacircncias toacutexicas como aacutelcool chumbo
alumiacutenio e solventes orgacircnicos medicamentos diversos traumatismo craniano
exposiccedilatildeo a radiaccedilatildeo estilos de vida stresse infecccedilotildees doenccedilas imunoloacutegicas cancro
altos niacuteveis de colesterol obesidade diabetes e baixo niacutevel de escolaridade (Norton
Sayeg 2011)
d) Fases da doenccedila
Satildeo consideradas 3 fases da doenccedila de Alzheimer sendo elas
1ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 4 anos ndash o paciente comeccedila a ter perdas de memoacuteria a ficar
desorientado em relaccedilatildeo ao espaccedilo e ao tempo comeccedila a ter dificuldade de se lembrar
de certos nomes e comeccedila a sentir necessidade de procurar ajuda para esclarecer alguns
dos sintomas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
16
2ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 10 anos ndash existe um agravamento dos sintomas da 1ordf fase o
paciente fica mais agressivo reduz a sua autonomia chega a alternar momentos de
lucidez com momentos de demecircncia e torna-se incapaz de construir raciociacutenios
3ordf fase ndash duraccedilatildeo de 1 a 3 anos ndash eacute considerada a fase terminal em que existe
incapacibilidade motora de comunicaccedilatildeo e de reconhecimento dificuldade em deglutir
Acaba por ser a fase final da doenccedila apenas terminando com a morte do paciente
(HelpStartsHereorg 2015)
e) Consequecircncias
Algumas das consequecircncias associadas com a doenccedila de Alzheimer satildeo
Perda da memoacuteria
Dificuldade em desempenhar tarefas familiares
Problemas de linguagem
Desorientaccedilatildeo no tempo e no espaccedilo
Diminuiccedilatildeo na capacidade de decisatildeo
Confundir os lugares das coisas
Mudanccedilas na personalidade humor e comportamento (Guarulhosweb
2011)
f) Tratamento
O tratamento farmacoloacutegico da doenccedila de Alzheimer pode ser definido em quatro niacuteveis
(Florenza 2005)
terapecircutica especiacutefica que tem como objectivo reverter processos
patofisioloacutegicos que conduzem agrave morte neuronal e agrave demecircncia
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
17
abordagem profilaacutetica que visa a retardar o iniacutecio da demecircncia ou
prevenir decliacutenio cognitivo adicional
tratamento sintomaacutetico que visa restaurar ainda que parcial ou
provisoriamente as capacidades cognitivas as habilidades funcionais e o
comportamento dos pacientes portadores de demecircncia
terapecircutica complementar que busca o tratamento das manifestaccedilotildees
natildeo-cognitivas da demecircncia tais como depressatildeo psicose agitaccedilatildeo
psicomotora agressividade e distuacuterbio do sono
g) O cuidador do doente de Alzheimer
Cuidar de um doente de Alzheimer exige uma grande dedicaccedilatildeo durante todas as fases
da doenccedila Agrave medida que a doenccedila vai progredindo o cuidador aumenta as suas
responsabilidades em actividades diaacuterias baacutesicas como tarefas de cuidado pessoal de
higiene banho e alimentaccedilatildeo (Haley 1997)
O cuidador geralmente eacute escolhido dentro do ciacuterculo familiar e muitas vezes a tarefa eacute
assumida de maneira inesperada sendo ele conduzido a uma sobrecarga emocional
(Taub et al 2004) Devido a esta sobrecarga alguns cuidadores podem mesmo
desenvolver sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos e necessitar de ajuda podendo atingir
elevados niacuteveis de exaustatildeo
Ter atenccedilatildeo aos cuidadores de Alzheimer eacute essencial pois aleacutem de se reflectir numa
melhor qualidade de vida para o cuidador tambeacutem melhora a qualidade de vida do
doente
h) A sobrecarga
Existem diversas definiccedilotildees de sobrecarga podendo ser definido como ldquouma resposta
bioloacutegicahumoral em decorrecircncia de agressotildees de ordem fiacutesica psiacutequica e outras
capazes de perturbar a homeostase do indiviacuteduordquo ou tambeacutem ldquopresenccedila de problemas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
18
dificuldades ou eventos adversos que afectam de maneira significativa a vida das
pessoas responsaacuteveis pelo pacienterdquo (Caixeta L 2012 p 239)
O impacto das diversas condiccedilotildees meacutedicas atinge um amplo espectro de dimensotildees da
vida familiar e pode ser considerado sobrecarga porque requer que os familiares do
paciente passem a colocar as suas proacuteprias necessidades e desejos em segundo plano
(Kalra Kamath Trivedi amp Janca 2008)
Segundo Carrasco (2012 p 116) a sobrecarga poderaacute trazer vaacuterias consequecircncias
como
- Isolamento social
- Irritabilidade ou falta de compreensatildeo
- Anguacutestia face ao futuro
- Cansaccedilo fiacutesico e mental
- Insoacutenias
- Diminuiccedilatildeo da capacidade de cuidar e do rendimento laboral
ii Estudos de investigaccedilatildeo
No estudo realizado por Liacutedia Pera foi pedido que vaacuterios cuidadores de doentes de
Alzheimer preenchessem um questionaacuterio Neste estudo foi verificada a ldquoexistecircncia de
sobrecarga intensa em 615 dos cuidadores sobrecarga ligeira em 154 e sem
sobrecarga 231rdquo (Pera 2012)
Relativamente ao estudo realizado por Rosangela Sackman e Ana Claacuteudia Puggina
concluiu-se que ldquoa maior frequecircncia de sujeitos que responderam ao Inventaacuterio de
Sobrecarga de Zarit (n=11 478) tiveram pontuaccedilatildeo entre 41 e 60 pontos mostrando
uma sobrecarga de moderada a severardquo (Sackman Puggina 2014)
O estudo realizado por Nilton Custodio que pretendeu avaliar pela escala de Zarit a
sobrecarga do cuidador concluiu que 21 dos participantes apresentava sobrecarga
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
19
intensa 26 tinham sobrecarga moderada 25 sobrecarga ligeira e 28 dos
participantes natildeo apresentavam qualquer tipo de sobrecarga (Custodio 2014)
15 Objectivos
i Definiccedilatildeo objectivo geral
Segundo Fortin (1999) ldquoo objectivo de um estudo indica o porquecirc de uma
investigaccedilatildeordquo Aleacutem disso diz tambeacutem ldquoEles devem ser claros exequiacuteveis e devem
comeccedilar com um verbo no infinitivordquo(Fortin 1999)
Desta forma este trabalho tem como objectivo geral
- Conhecer a sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico
Como objectivos especiacuteficos definiram-se os seguintes
- Identificar as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimer
- Determinar os niacuteveis de sobrecarga sentida pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
20
II FASE METODOLOacuteGICA
21 Desenho de investigaccedilatildeo
ldquoO desenho eacute um plano loacutegico traccedilado pelo investigador tendo em vista estabelecer
uma maneira de proceder susceptiacutevel de levar agrave realizaccedilatildeo dos objectivos ()rdquo (Fortin
2006 p54)
O desenho de investigaccedilatildeo deveraacute contemplar segundo Fortin
ldquo(hellip) as comparaccedilotildees a intervenccedilatildeo o meio do estudo o controlo das variaacuteveis estranhas a
comunicaccedilatildeo com os participantes e os instrumentos de colheita e de anaacutelise de dadosrdquo (Fortin 2006 p
54)
Cada desenho varia com o objectivo em questatildeo A selecccedilatildeo do puacuteblico-alvo da
amostra do meio e dos instrumentos de recolha de dados iraacute depender do que queremos
atingir com o estudo
i Tipo de estudo
O tipo de estudo realizado foi um estudo descritivo quantitativo e transversal
ldquoA investigaccedilatildeo descritiva () eacute utilizada quando existe pouco ou nenhum
conhecimento sobre um determinado assuntordquo (Fortin 2006 p 34)
Optou-se por um estudo descritivo por permitir descrever as caracteriacutesticas dos
cuidadores e determinar quais os niacuteveis de sobrecarga que o cuidador informal poderaacute
vivenciar no seu dia-a-dia
Este estudo eacute quantitativo e como refere Fortin
ldquoO meacutetodo de investigaccedilatildeo quantitativo eacute um processo sistemaacutetico de colheita de dados observaacuteveis e
quantitativosrdquo e ldquo(hellip) oferece a possibilidade de generalizar os resultados de predizer e controlar os
acontecimentosrdquo No estudo transversal ldquoos dados satildeo recolhidos num soacute momento no tempo junto dos
diferentes gruposrdquo (Fortin 2006 p 252)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
21
ii Populaccedilatildeo Amostra
ldquoA populaccedilatildeo consiste num conjunto de indiviacuteduos ou de objectos que possuem
caracteriacutesticas semelhantesrdquo (Kerlinger e Lee 1999)
Para este estudo considerou-se como populaccedilatildeo alvo os cuidadores de um doente de
Alzheimer
Segundo Fortin ldquoA amostra eacute a fracccedilatildeo da populaccedilatildeo que constitui o objecto do estudo
Ela corresponde em menor dimensatildeo agrave populaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p55)
Neste estudo a amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores informais de doentes de
Alzheimer que se disponibilizaram a participar no estudo
O meacutetodo de amostragem utilizado foi o meacutetodo ldquobola de neverdquo em que um cuidador
informal indicou outro conhecido e assim sucessivamente
iii Variaacuteveis
ldquoAs variaacuteveis satildeo a unidade de base da investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p171) Ainda segundo Fortin ldquoas
variaacuteveis podem ser classificadas de diferentes maneiras segundo a sua utilizaccedilatildeo numa investigaccedilatildeo
(Fortin 1999)rdquo
A variaacutevel atributo diz respeito a uma ldquocaracteriacutestica proacutepria do participante numa
investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p 48)
Neste estudo as variaacuteveis atributo seratildeo a idade geacutenero estado civil situaccedilatildeo
profissional profissatildeo escolaridade do indiviacuteduo e relaccedilatildeoparentesco com o doente
Como variaacutevel de estudo definiu-se a sobrecarga do cuidador informal
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
22
iv Meio
ldquoA maioria dos estudos tanto descritivos como explicativos ou experimentais satildeo
conduzidos em meio naturalrdquo (Fortin 2006 p217) O meio seraacute o local onde seraacute
conduzido o estudo
ldquoUm meio que natildeo daacute lugar a um controlo rigoroso como o laboratoacuterio toma
frequentemente o nome de meio naturalrdquo (Fortin 2006 p 217)
O meio neste estudo foi o meio natural pois foi aplicado o questionaacuterio na residecircncia
de cada um dos cuidadores do doente de Alzheimer
v Instrumento de colheita de dados
Segundo Fortin
ldquoNum estudo descritivo (hellip) o investigador descreve os factores ou variaacuteveis e detecta as relaccedilotildees entre
variaacuteveis ou factores Escolheraacute por conseguinte meacutetodos de colheita de dados mais estruturados tais
como o questionaacuterio as observaccedilotildees e as entrevistas estruturadas ou semi-estruturadasrdquo (Fortin 2003 p
240)
Neste estudo a colheita de dados seraacute feita atraveacutes de um questionaacuterio (anexo II)
entregue ao participante
O questionaacuterio eacute entatildeo constituiacutedo por duas partes uma primeira parte sobre dados
caracterizantes dos participantes e uma segunda parte constituiacuteda por 22 perguntas As
22 perguntas satildeo baseadas na escala de Zarit (S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten
1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de Sequeira 2007) uma escala que avalia a
sobrecarga de um cuidador
Segundo Sequeira
ldquoEacute um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objectiva e subjectiva do cuidador informal e que
inclui informaccedilotildees sobre sauacutede vida social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo
de relacionamentordquo (Sequeira 2007)
ldquoA escala de sobrecarga ldquoZarit Burden Interviewrdquo constitui um instrumento bem
reconhecido de avaliaccedilatildeo do impacto emocional fiacutesico e social sobre os cuidadoresrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
23
(Gonccedilalves-Pereira 2014) Utilizando a escala de Zarit de acordo com a resposta dada
a pontuaccedilatildeo pode variar entre zero e quatro e no final somado a pontuaccedilatildeo de todas as
questotildees quanto maior for o valor obtido maior seraacute o niacutevel de sobrecarga Estatildeo
definidos por este questionaacuterio 3 niacuteveis de sobrecarga possiacuteveis inferior a 46 pontos ndash
sem sobrecarga de 46 a 56 pontos ndash sobrecarga ligeira e superior a 56 pontos ndash
sobrecarga intensa
vi Tratamento de dados
Segundo Fortin
ldquoQualquer estudo que comporte valores numeacutericos comeccedila pela utilizaccedilatildeo de estatiacutesticas descritivas que
permitem descrever as caracteriacutesticas da amostra no qual os dados foram colhidos e descrever os valores
obtidos pela medida da variaacutevelrdquo (Fortin 2003 p277)
Apoacutes o preenchimento dos questionaacuterios os dados foram transcritos para uma folha de
Excel para serem tratados posteriormente Apoacutes o tratamento destes dados os mesmos
seratildeo apresentados em graacuteficos ou quadros para permitir uma melhor leitura dos
resultados
22 Consideraccedilotildees eacuteticas
Como diz Fortin ldquoQuaisquer que sejam os aspectos estudados a investigaccedilatildeo deve ser
conduzida no respeito do direito da pessoardquo (Fortin 2006 p180) Durante a
investigaccedilatildeo eacute preciso ter em conta a vontade das pessoas respeitando o seu direito agrave
privacidade evitando que a investigaccedilatildeo prejudique a vida privada da pessoa
Para fazer face aos desrespeitos constantes da dignidade humana foi tambeacutem criado o
coacutedigo de Nuremberga que define regras para a experimentaccedilatildeo e investigaccedilatildeo em
estabelecimentos de sauacutede
Aleacutem disso foram considerados 5 princiacutepios fundamentais na eacutetica de investigaccedilatildeo
princiacutepios tambeacutem aplicados neste estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
24
O direito agrave autodeterminaccedilatildeo ndash segundo o Coacutedigo de Nuremberga ldquoo sujeito
humano deve ser livre durante a experimentaccedilatildeo de fazer interromper a
experimentaccedilatildeordquo ou seja a pessoa tem o direito de desistir da experimentaccedilatildeo
sem qualquer tipo de prejuiacutezo para si Neste estudo eacute perguntado aos cuidadores
de doentes de Alzheimer se pretendem participar no mesmo podendo parar a
qualquer momento caso pretendam
O direito agrave intimidade ndash ao aceitar participar num estudo os participantes
permitem que uma certa quantidade de informaccedilatildeo sobre a sua vida e
experiecircncia seja conhecida A pessoa apenas iraacute referir no estudo as informaccedilotildees
que natildeo se importa que se sejam tornadas puacuteblicas Estas informaccedilotildees poderatildeo
ser referentes a ldquoatitudes aos valores agraves crenccedilas e agraves opiniotildeesrdquo(Kovacs 1985)
O direito ao anonimato e agrave confidencialidade ndash ldquoo participante num estudo tem
o direito de conservar o anonimato e de receber a seguranccedila que os dados
recolhidos se manteratildeo confidenciaisrdquo (Fortin 2006 p189) Este direito refere
que o investigador deve assegurar para que ldquoa confidencialidade seja assegurada
durante o periacuteodo da colheita e da anaacutelise dos dados () seja impossiacutevel a
qualquer um reconhecer algum dos participantesrdquo (Fortin 2006 p 190) Os
dados deste estudo natildeo deveratildeo ser divulgados a terceiros sem autorizaccedilatildeo do
proacuteprio aleacutem do que as respostas fornecidas natildeo poderatildeo indicar a identidade do
participante
O direito agrave protecccedilatildeo contra o desconforto e o prejuiacutezo ndash ldquoos investigadores
devem evitar expor os participantes a inconvenientesrdquo (Fortin 2006 p191) Os
participantes natildeo deveratildeo sentir-se lesados seja do ponto psicoloacutegico ou mesmo
econoacutemico aquando da participaccedilatildeo no estudo Natildeo nos poderemos esquecer ao
realizar este estudo que ldquolembrar aos participantes uma experiecircncia infeliz pode
ter consequecircncias seacuteriasrdquo (Fortin 2006 p 192)
O direito a um tratamento justo e leal ndash ldquoos participantes tecircm o direito de ser
tratados de forma justa e equitativa antes durante e apoacutes a investigaccedilatildeordquo (Fortin
2006 p 190) Todos os participantes do estudo deveratildeo ser tratados de forma
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
37
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
Resumo
O estudo em questatildeo pretende saber qual a sobrecarga existente nos cuidadores
informais de doentes de Alzheimer
Considerou-se pertinente estudar este tema pois o aumento da esperanccedila meacutedia de
vida implica o nuacutemero elevado de idosos a necessitar de cuidados mais
concretamente os idosos com doenccedila de Alzheimer
Os objectivos traccedilados para o estudo foram determinar o niacutevel de sobrecarga e
identificar as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimer
Elaborou-se um estudo descritivo transversal e quantitativo realizado na zona do
Grande Porto A amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores de doentes de Alzheimer
que se disponibilizaram para responder a um questionaacuterio baseado na escala de Zarit
(S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten 1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de
Sequeira 2007) uma escala que avalia a sobrecarga de um cuidador
Os resultados obtidos revelaram que a maioria dos cuidadores eacute do sexo feminino
casado na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos e sendo tambeacutem na sua maioria filhosas
do doente Apoacutes a realizaccedilatildeo do estudo foi possiacutevel concluir que 6739 dos
participantes apresentavam sobrecarga dos quais 2826 destes tinham sobrecarga
intensa e 3913 sobrecarga ligeira
Os factores que mais contribuiacuteram para o aumento da sobrecarga foram a
dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador o receio pelo futuro do doente e o
tempo que o cuidador informal tem para as suas tarefas
Palavras-Chave Alzheimer cuidador informal sobrecarga
Abstract
This investigation purpose is to study the level of burden felt by the informal
caregivers of Alzheimerrsquos patients
It is important to study this matter because life expectancy is increasing leading to
more elderly people that need care in particularly those who have Alzheimer
This investigationrsquos objectives are to determine the level of burden and to identify
the social demographic features of informal caregivers of Alzheimerrsquos patients
It was made a descriptive cross sectional study which is using a quantitative method
covering the area of Porto This sample is composed by 46 caregivers of Alzheimerrsquos
patients who accepted to answer a questionnaire based on the scale of Zarit (S
HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten 1996 Scazufca 2002 Portuguese version of
Sequeira 2007) a scale that measures the burden of a caregiver
The results revealed that most caregivers are female married with ages between 51
to 60 years old and the majority are daughter or son of the patient After this study it
was also possibly to realize that 6739 of the participants showed burden and
2826 of these had severe burden and 3913 a slighter burden
The elements that contributed to increase burden were the dependency of the patient
towards the caregiver the fear for the future of the patient and the time available for
the informal caregiver to organize his daily tasks
Palavras-Chave Alzheimer informal caregiver burden
Agradecimentos
A conclusatildeo deste trabalho seria impossiacutevel sem a colaboraccedilatildeo de algumas pessoas que
de diversas formas deram a sua contribuiccedilatildeo em diferentes etapas
Destas manifesto um agradecimento especial
- Agrave minha orientadora ndash Professora Manuela Guerra - por todo o seu apoio
simpatia e atenccedilatildeo dispensada
- A todos os meus colegas e amigos que me apoiaram e ajudaram na realizaccedilatildeo
deste projecto
- Agrave minha matildee e ao meu marido e filha que sempre me apoiaram e me ajudaram
em tudo o que possa ter sido necessaacuterio
- A todos os participantes que se disponibilizaram a participar neste estudo
Iacutendice
Iacutendice de quadros 10
Iacutendice de graacuteficos 11
Introduccedilatildeo 12
I FASE CONCEPTUAL 13
11 Definiccedilatildeo do tema 13
12 Problema de investigaccedilatildeo 13
13 Questatildeo de investigaccedilatildeo 14
14 Revisatildeo bibliograacutefica 14
i Conceitos relacionados com o tema 14
ii Estudos de investigaccedilatildeo 18
15 Objectivos 19
i Definiccedilatildeo objectivo geral 19
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico 19
II FASE METODOLOacuteGICA 20
21 Desenho de investigaccedilatildeo 20
i Tipo de estudo 20
ii Populaccedilatildeo Amostra 21
iii Variaacuteveis 21
iv Meio 22
v Instrumento de colheita de dados 22
vi Tratamento de dados 23
22 Consideraccedilotildees eacuteticas 23
III ndash FASE EMPIacuteRICA 26
31 Apresentaccedilatildeo dos dados 26
32 Discussatildeo de resultados 33
Conclusatildeo 35
Referecircncias bibliograacuteficas 36
Anexos 39
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido 40
Anexo II ndash Questionaacuterio 41
Iacutendice de quadros
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo 26
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil 26
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional 27
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo 28
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao
cuidador 30
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do
doente 30
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas
tarefas 31
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do
doente 31
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados
a outra pessoa 32
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados
quando o doente estaacute presente 32
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga 33
Iacutendice de graacuteficos
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias 27
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador 29
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente 29
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
12
Introduccedilatildeo
Este estudo decorre no acircmbito da unidade curricular de Projecto de Graduaccedilatildeo do 4ordm ano
do curso de Licenciatura em Enfermagem sendo proposto aos alunos a realizaccedilatildeo de
um projecto de investigaccedilatildeo
Segundo Lanuza tem-se tornado cada vez mais importante a realizaccedilatildeo de investigaccedilatildeo
em Enfermagem de forma a promover uma melhor qualidade de vida para o paciente
(Lanuza 1999)
O tema escolhido para este trabalho foi a sobrecarga do cuidador informal de doentes de
Alzheimer Considerou-se pertinente esta escolha pois apesar dos progressos em
Medicina terem evoluiacutedo significativamente existe um nuacutemero elevado de idosos a
necessitar de cuidados e consequentemente de cuidadores Estes cuidadores satildeo na sua
maioria familiares do doente podendo apresentar algumas dificuldades tais como o
sentimento de sobrecarga e exaustatildeo
De maneira a iniciar uma investigaccedilatildeo dever-se-aacute acima de tudo ldquoencontrar ou delimitar
um campo de interesse precisordquo (Fortin 1999) Desta forma este trabalho eacute realizado
com o objectivo de melhor compreender a doenccedila de Alzheimer e perceber quais satildeo os
niacuteveis de sobrecarga sentidos por um cuidador informal de um doente de Alzheimer
O meacutetodo de colheita de dados utilizado foi o questionaacuterio aplicado a uma amostra de
46 cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este trabalho eacute composto por trecircs capiacutetulos fase conceptual fase metodoloacutegica e por
fim a fase empiacuterica
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
13
I FASE CONCEPTUAL
Na fase conceptual ldquoo investigador elabora conceitos formula ideias e recolhe a
documentaccedilatildeo sobre um tema precisordquo (Fortin 2006 p 49)
Apoacutes a delimitaccedilatildeo do tema a estudar surge a questatildeo de investigaccedilatildeo bem como a
revisatildeo bibliograacutefica da aacuterea temaacutetica para posterior definiccedilatildeo dos objectivos a atingir
11 Definiccedilatildeo do tema
Segundo Fortin o tema de estudo ldquoestaacute frequentemente ligado a preocupaccedilotildees cliacutenicas
profissionais comunitaacuterias psicoloacutegicas e sociaisrdquo (Fortin 2006 p 67)
O tema definido para este estudo foi ldquoA sobrecarga dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimerrdquo Considerou-se pertinente perceber se o cuidador se sente capaz de
continuar a cuidar do doente procurando determinar se se sente sobrecarregado ao
realizar este papel e que factores podem influenciar a sua prestaccedilatildeo
12 Problema de investigaccedilatildeo
ldquoO tema de estudo eacute uma das etapas mais importantes do processo de investigaccedilatildeo
porque influencia o desenrolar das etapas seguintesrdquo (Fortin 2006 p 67)
O tema escolhido para este projecto pretende determinar quais os niacuteveis de sobrecarga
sentidos pelos cuidadores informais de doentes de Alzheimer dado que hoje em dia ao
termos uma populaccedilatildeo progressivamente mais envelhecida cada vez mais se coloca a
questatildeo de como cuidar dos doentes idosos e se os seus cuidadores ainda se sentiratildeo
com capacidade total para cuidar do doente ou se jaacute teratildeo atingido um niacutevel de
sobrecarga que os incapacite de o fazer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
14
13 Questatildeo de investigaccedilatildeo
ldquoA investigaccedilatildeo parte sempre de uma questatildeo Eacute mais importante saber colocar a
questatildeo do que saber responder-lherdquo (Fortin 2006 p 72) Esta frase demonstra que
caso a questatildeo de investigaccedilatildeo seja mal escolhida ldquoa investigaccedilatildeo corre o risco de natildeo
levar a parte algumardquo (Fortin 2006 p 72)
A questatildeo que se colocou para o presente projecto foi
ldquoQuais os niacuteveis de sobrecarga sentidos pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimerrdquo
14 Revisatildeo bibliograacutefica
i Conceitos relacionados com o tema
a) Doenccedila de Alzheimer
Uma demecircncia eacute ldquoum decliacutenio progressivo das capacidades intelectuais e de
comportamento que causam uma restriccedilatildeo a niacutevel de cumprimento das tarefas baacutesicas
diaacuteriasrdquo (Marsel-Mesulam 2015) A doenccedila de Alzheimer eacute uma forma de demecircncia
sendo responsaacutevel por mais de metade dos casos de demecircncia (Alzheimer Portugal
2015)
Eacute uma doenccedila neuro degenerativa que se caracteriza pela ldquo() morte dos neuroacutenios e a
diminuiccedilatildeo da capacidade de siacutentese dos mediadores quiacutemicosrdquo (Selmes e Selmes
2000 p 26) Apesar de natildeo ser causada directamente pelo envelhecimento atinge na
sua maioria pessoas idosas Lentamente vai destruindo as ceacutelulas cerebrais afectando
por exemplo a memoacuteria o pensamento e a fala Agrave medida que vai evoluindo vatildeo
surgindo no paciente alteraccedilotildees de humor por vezes associadas a um comportamento
violento
Eacute considerada uma doenccedila terminal que vai causando ao longo do tempo uma
deterioraccedilatildeo da sauacutede geral da pessoa (Mark Agronin 2008) As actividades diaacuterias
vatildeo-se tornando cada vez mais complicadas de realizar sendo entatildeo necessaacuterio um
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
15
cuidador que ajude o doente em tarefas tatildeo simples como vestir-se (Paul Dash Nicole
Villemarette-Pitman 2005)
b) Diagnoacutestico
Natildeo existe um uacutenico teste com o qual se possa determinar se algueacutem tem a doenccedila de
Alzheimer
ldquoAssim o diagnoacutestico da doenccedila de Alzheimer faz-se pela exclusatildeo de outras causas de
demecircncia pela anaacutelise do historial do paciente por anaacutelises ao sangue tomografia ou
ressonacircncia entre outros examesrdquo (Ministeacuterio da Sauacutede 2015)
c) Factores de risco
O uacutenico factor de risco bem conhecido e aceito universalmente eacute a idade Alguns
artigos consideram tambeacutem que pode ter origem geneacutetica (Roger Soares 2012)
Outros possiacuteveis factores de risco tecircm sido estudados poreacutem com pouco resultado
praacutetico como exposiccedilatildeo ou ingestatildeo de substacircncias toacutexicas como aacutelcool chumbo
alumiacutenio e solventes orgacircnicos medicamentos diversos traumatismo craniano
exposiccedilatildeo a radiaccedilatildeo estilos de vida stresse infecccedilotildees doenccedilas imunoloacutegicas cancro
altos niacuteveis de colesterol obesidade diabetes e baixo niacutevel de escolaridade (Norton
Sayeg 2011)
d) Fases da doenccedila
Satildeo consideradas 3 fases da doenccedila de Alzheimer sendo elas
1ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 4 anos ndash o paciente comeccedila a ter perdas de memoacuteria a ficar
desorientado em relaccedilatildeo ao espaccedilo e ao tempo comeccedila a ter dificuldade de se lembrar
de certos nomes e comeccedila a sentir necessidade de procurar ajuda para esclarecer alguns
dos sintomas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
16
2ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 10 anos ndash existe um agravamento dos sintomas da 1ordf fase o
paciente fica mais agressivo reduz a sua autonomia chega a alternar momentos de
lucidez com momentos de demecircncia e torna-se incapaz de construir raciociacutenios
3ordf fase ndash duraccedilatildeo de 1 a 3 anos ndash eacute considerada a fase terminal em que existe
incapacibilidade motora de comunicaccedilatildeo e de reconhecimento dificuldade em deglutir
Acaba por ser a fase final da doenccedila apenas terminando com a morte do paciente
(HelpStartsHereorg 2015)
e) Consequecircncias
Algumas das consequecircncias associadas com a doenccedila de Alzheimer satildeo
Perda da memoacuteria
Dificuldade em desempenhar tarefas familiares
Problemas de linguagem
Desorientaccedilatildeo no tempo e no espaccedilo
Diminuiccedilatildeo na capacidade de decisatildeo
Confundir os lugares das coisas
Mudanccedilas na personalidade humor e comportamento (Guarulhosweb
2011)
f) Tratamento
O tratamento farmacoloacutegico da doenccedila de Alzheimer pode ser definido em quatro niacuteveis
(Florenza 2005)
terapecircutica especiacutefica que tem como objectivo reverter processos
patofisioloacutegicos que conduzem agrave morte neuronal e agrave demecircncia
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
17
abordagem profilaacutetica que visa a retardar o iniacutecio da demecircncia ou
prevenir decliacutenio cognitivo adicional
tratamento sintomaacutetico que visa restaurar ainda que parcial ou
provisoriamente as capacidades cognitivas as habilidades funcionais e o
comportamento dos pacientes portadores de demecircncia
terapecircutica complementar que busca o tratamento das manifestaccedilotildees
natildeo-cognitivas da demecircncia tais como depressatildeo psicose agitaccedilatildeo
psicomotora agressividade e distuacuterbio do sono
g) O cuidador do doente de Alzheimer
Cuidar de um doente de Alzheimer exige uma grande dedicaccedilatildeo durante todas as fases
da doenccedila Agrave medida que a doenccedila vai progredindo o cuidador aumenta as suas
responsabilidades em actividades diaacuterias baacutesicas como tarefas de cuidado pessoal de
higiene banho e alimentaccedilatildeo (Haley 1997)
O cuidador geralmente eacute escolhido dentro do ciacuterculo familiar e muitas vezes a tarefa eacute
assumida de maneira inesperada sendo ele conduzido a uma sobrecarga emocional
(Taub et al 2004) Devido a esta sobrecarga alguns cuidadores podem mesmo
desenvolver sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos e necessitar de ajuda podendo atingir
elevados niacuteveis de exaustatildeo
Ter atenccedilatildeo aos cuidadores de Alzheimer eacute essencial pois aleacutem de se reflectir numa
melhor qualidade de vida para o cuidador tambeacutem melhora a qualidade de vida do
doente
h) A sobrecarga
Existem diversas definiccedilotildees de sobrecarga podendo ser definido como ldquouma resposta
bioloacutegicahumoral em decorrecircncia de agressotildees de ordem fiacutesica psiacutequica e outras
capazes de perturbar a homeostase do indiviacuteduordquo ou tambeacutem ldquopresenccedila de problemas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
18
dificuldades ou eventos adversos que afectam de maneira significativa a vida das
pessoas responsaacuteveis pelo pacienterdquo (Caixeta L 2012 p 239)
O impacto das diversas condiccedilotildees meacutedicas atinge um amplo espectro de dimensotildees da
vida familiar e pode ser considerado sobrecarga porque requer que os familiares do
paciente passem a colocar as suas proacuteprias necessidades e desejos em segundo plano
(Kalra Kamath Trivedi amp Janca 2008)
Segundo Carrasco (2012 p 116) a sobrecarga poderaacute trazer vaacuterias consequecircncias
como
- Isolamento social
- Irritabilidade ou falta de compreensatildeo
- Anguacutestia face ao futuro
- Cansaccedilo fiacutesico e mental
- Insoacutenias
- Diminuiccedilatildeo da capacidade de cuidar e do rendimento laboral
ii Estudos de investigaccedilatildeo
No estudo realizado por Liacutedia Pera foi pedido que vaacuterios cuidadores de doentes de
Alzheimer preenchessem um questionaacuterio Neste estudo foi verificada a ldquoexistecircncia de
sobrecarga intensa em 615 dos cuidadores sobrecarga ligeira em 154 e sem
sobrecarga 231rdquo (Pera 2012)
Relativamente ao estudo realizado por Rosangela Sackman e Ana Claacuteudia Puggina
concluiu-se que ldquoa maior frequecircncia de sujeitos que responderam ao Inventaacuterio de
Sobrecarga de Zarit (n=11 478) tiveram pontuaccedilatildeo entre 41 e 60 pontos mostrando
uma sobrecarga de moderada a severardquo (Sackman Puggina 2014)
O estudo realizado por Nilton Custodio que pretendeu avaliar pela escala de Zarit a
sobrecarga do cuidador concluiu que 21 dos participantes apresentava sobrecarga
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
19
intensa 26 tinham sobrecarga moderada 25 sobrecarga ligeira e 28 dos
participantes natildeo apresentavam qualquer tipo de sobrecarga (Custodio 2014)
15 Objectivos
i Definiccedilatildeo objectivo geral
Segundo Fortin (1999) ldquoo objectivo de um estudo indica o porquecirc de uma
investigaccedilatildeordquo Aleacutem disso diz tambeacutem ldquoEles devem ser claros exequiacuteveis e devem
comeccedilar com um verbo no infinitivordquo(Fortin 1999)
Desta forma este trabalho tem como objectivo geral
- Conhecer a sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico
Como objectivos especiacuteficos definiram-se os seguintes
- Identificar as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimer
- Determinar os niacuteveis de sobrecarga sentida pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
20
II FASE METODOLOacuteGICA
21 Desenho de investigaccedilatildeo
ldquoO desenho eacute um plano loacutegico traccedilado pelo investigador tendo em vista estabelecer
uma maneira de proceder susceptiacutevel de levar agrave realizaccedilatildeo dos objectivos ()rdquo (Fortin
2006 p54)
O desenho de investigaccedilatildeo deveraacute contemplar segundo Fortin
ldquo(hellip) as comparaccedilotildees a intervenccedilatildeo o meio do estudo o controlo das variaacuteveis estranhas a
comunicaccedilatildeo com os participantes e os instrumentos de colheita e de anaacutelise de dadosrdquo (Fortin 2006 p
54)
Cada desenho varia com o objectivo em questatildeo A selecccedilatildeo do puacuteblico-alvo da
amostra do meio e dos instrumentos de recolha de dados iraacute depender do que queremos
atingir com o estudo
i Tipo de estudo
O tipo de estudo realizado foi um estudo descritivo quantitativo e transversal
ldquoA investigaccedilatildeo descritiva () eacute utilizada quando existe pouco ou nenhum
conhecimento sobre um determinado assuntordquo (Fortin 2006 p 34)
Optou-se por um estudo descritivo por permitir descrever as caracteriacutesticas dos
cuidadores e determinar quais os niacuteveis de sobrecarga que o cuidador informal poderaacute
vivenciar no seu dia-a-dia
Este estudo eacute quantitativo e como refere Fortin
ldquoO meacutetodo de investigaccedilatildeo quantitativo eacute um processo sistemaacutetico de colheita de dados observaacuteveis e
quantitativosrdquo e ldquo(hellip) oferece a possibilidade de generalizar os resultados de predizer e controlar os
acontecimentosrdquo No estudo transversal ldquoos dados satildeo recolhidos num soacute momento no tempo junto dos
diferentes gruposrdquo (Fortin 2006 p 252)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
21
ii Populaccedilatildeo Amostra
ldquoA populaccedilatildeo consiste num conjunto de indiviacuteduos ou de objectos que possuem
caracteriacutesticas semelhantesrdquo (Kerlinger e Lee 1999)
Para este estudo considerou-se como populaccedilatildeo alvo os cuidadores de um doente de
Alzheimer
Segundo Fortin ldquoA amostra eacute a fracccedilatildeo da populaccedilatildeo que constitui o objecto do estudo
Ela corresponde em menor dimensatildeo agrave populaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p55)
Neste estudo a amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores informais de doentes de
Alzheimer que se disponibilizaram a participar no estudo
O meacutetodo de amostragem utilizado foi o meacutetodo ldquobola de neverdquo em que um cuidador
informal indicou outro conhecido e assim sucessivamente
iii Variaacuteveis
ldquoAs variaacuteveis satildeo a unidade de base da investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p171) Ainda segundo Fortin ldquoas
variaacuteveis podem ser classificadas de diferentes maneiras segundo a sua utilizaccedilatildeo numa investigaccedilatildeo
(Fortin 1999)rdquo
A variaacutevel atributo diz respeito a uma ldquocaracteriacutestica proacutepria do participante numa
investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p 48)
Neste estudo as variaacuteveis atributo seratildeo a idade geacutenero estado civil situaccedilatildeo
profissional profissatildeo escolaridade do indiviacuteduo e relaccedilatildeoparentesco com o doente
Como variaacutevel de estudo definiu-se a sobrecarga do cuidador informal
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
22
iv Meio
ldquoA maioria dos estudos tanto descritivos como explicativos ou experimentais satildeo
conduzidos em meio naturalrdquo (Fortin 2006 p217) O meio seraacute o local onde seraacute
conduzido o estudo
ldquoUm meio que natildeo daacute lugar a um controlo rigoroso como o laboratoacuterio toma
frequentemente o nome de meio naturalrdquo (Fortin 2006 p 217)
O meio neste estudo foi o meio natural pois foi aplicado o questionaacuterio na residecircncia
de cada um dos cuidadores do doente de Alzheimer
v Instrumento de colheita de dados
Segundo Fortin
ldquoNum estudo descritivo (hellip) o investigador descreve os factores ou variaacuteveis e detecta as relaccedilotildees entre
variaacuteveis ou factores Escolheraacute por conseguinte meacutetodos de colheita de dados mais estruturados tais
como o questionaacuterio as observaccedilotildees e as entrevistas estruturadas ou semi-estruturadasrdquo (Fortin 2003 p
240)
Neste estudo a colheita de dados seraacute feita atraveacutes de um questionaacuterio (anexo II)
entregue ao participante
O questionaacuterio eacute entatildeo constituiacutedo por duas partes uma primeira parte sobre dados
caracterizantes dos participantes e uma segunda parte constituiacuteda por 22 perguntas As
22 perguntas satildeo baseadas na escala de Zarit (S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten
1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de Sequeira 2007) uma escala que avalia a
sobrecarga de um cuidador
Segundo Sequeira
ldquoEacute um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objectiva e subjectiva do cuidador informal e que
inclui informaccedilotildees sobre sauacutede vida social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo
de relacionamentordquo (Sequeira 2007)
ldquoA escala de sobrecarga ldquoZarit Burden Interviewrdquo constitui um instrumento bem
reconhecido de avaliaccedilatildeo do impacto emocional fiacutesico e social sobre os cuidadoresrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
23
(Gonccedilalves-Pereira 2014) Utilizando a escala de Zarit de acordo com a resposta dada
a pontuaccedilatildeo pode variar entre zero e quatro e no final somado a pontuaccedilatildeo de todas as
questotildees quanto maior for o valor obtido maior seraacute o niacutevel de sobrecarga Estatildeo
definidos por este questionaacuterio 3 niacuteveis de sobrecarga possiacuteveis inferior a 46 pontos ndash
sem sobrecarga de 46 a 56 pontos ndash sobrecarga ligeira e superior a 56 pontos ndash
sobrecarga intensa
vi Tratamento de dados
Segundo Fortin
ldquoQualquer estudo que comporte valores numeacutericos comeccedila pela utilizaccedilatildeo de estatiacutesticas descritivas que
permitem descrever as caracteriacutesticas da amostra no qual os dados foram colhidos e descrever os valores
obtidos pela medida da variaacutevelrdquo (Fortin 2003 p277)
Apoacutes o preenchimento dos questionaacuterios os dados foram transcritos para uma folha de
Excel para serem tratados posteriormente Apoacutes o tratamento destes dados os mesmos
seratildeo apresentados em graacuteficos ou quadros para permitir uma melhor leitura dos
resultados
22 Consideraccedilotildees eacuteticas
Como diz Fortin ldquoQuaisquer que sejam os aspectos estudados a investigaccedilatildeo deve ser
conduzida no respeito do direito da pessoardquo (Fortin 2006 p180) Durante a
investigaccedilatildeo eacute preciso ter em conta a vontade das pessoas respeitando o seu direito agrave
privacidade evitando que a investigaccedilatildeo prejudique a vida privada da pessoa
Para fazer face aos desrespeitos constantes da dignidade humana foi tambeacutem criado o
coacutedigo de Nuremberga que define regras para a experimentaccedilatildeo e investigaccedilatildeo em
estabelecimentos de sauacutede
Aleacutem disso foram considerados 5 princiacutepios fundamentais na eacutetica de investigaccedilatildeo
princiacutepios tambeacutem aplicados neste estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
24
O direito agrave autodeterminaccedilatildeo ndash segundo o Coacutedigo de Nuremberga ldquoo sujeito
humano deve ser livre durante a experimentaccedilatildeo de fazer interromper a
experimentaccedilatildeordquo ou seja a pessoa tem o direito de desistir da experimentaccedilatildeo
sem qualquer tipo de prejuiacutezo para si Neste estudo eacute perguntado aos cuidadores
de doentes de Alzheimer se pretendem participar no mesmo podendo parar a
qualquer momento caso pretendam
O direito agrave intimidade ndash ao aceitar participar num estudo os participantes
permitem que uma certa quantidade de informaccedilatildeo sobre a sua vida e
experiecircncia seja conhecida A pessoa apenas iraacute referir no estudo as informaccedilotildees
que natildeo se importa que se sejam tornadas puacuteblicas Estas informaccedilotildees poderatildeo
ser referentes a ldquoatitudes aos valores agraves crenccedilas e agraves opiniotildeesrdquo(Kovacs 1985)
O direito ao anonimato e agrave confidencialidade ndash ldquoo participante num estudo tem
o direito de conservar o anonimato e de receber a seguranccedila que os dados
recolhidos se manteratildeo confidenciaisrdquo (Fortin 2006 p189) Este direito refere
que o investigador deve assegurar para que ldquoa confidencialidade seja assegurada
durante o periacuteodo da colheita e da anaacutelise dos dados () seja impossiacutevel a
qualquer um reconhecer algum dos participantesrdquo (Fortin 2006 p 190) Os
dados deste estudo natildeo deveratildeo ser divulgados a terceiros sem autorizaccedilatildeo do
proacuteprio aleacutem do que as respostas fornecidas natildeo poderatildeo indicar a identidade do
participante
O direito agrave protecccedilatildeo contra o desconforto e o prejuiacutezo ndash ldquoos investigadores
devem evitar expor os participantes a inconvenientesrdquo (Fortin 2006 p191) Os
participantes natildeo deveratildeo sentir-se lesados seja do ponto psicoloacutegico ou mesmo
econoacutemico aquando da participaccedilatildeo no estudo Natildeo nos poderemos esquecer ao
realizar este estudo que ldquolembrar aos participantes uma experiecircncia infeliz pode
ter consequecircncias seacuteriasrdquo (Fortin 2006 p 192)
O direito a um tratamento justo e leal ndash ldquoos participantes tecircm o direito de ser
tratados de forma justa e equitativa antes durante e apoacutes a investigaccedilatildeordquo (Fortin
2006 p 190) Todos os participantes do estudo deveratildeo ser tratados de forma
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
Abstract
This investigation purpose is to study the level of burden felt by the informal
caregivers of Alzheimerrsquos patients
It is important to study this matter because life expectancy is increasing leading to
more elderly people that need care in particularly those who have Alzheimer
This investigationrsquos objectives are to determine the level of burden and to identify
the social demographic features of informal caregivers of Alzheimerrsquos patients
It was made a descriptive cross sectional study which is using a quantitative method
covering the area of Porto This sample is composed by 46 caregivers of Alzheimerrsquos
patients who accepted to answer a questionnaire based on the scale of Zarit (S
HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten 1996 Scazufca 2002 Portuguese version of
Sequeira 2007) a scale that measures the burden of a caregiver
The results revealed that most caregivers are female married with ages between 51
to 60 years old and the majority are daughter or son of the patient After this study it
was also possibly to realize that 6739 of the participants showed burden and
2826 of these had severe burden and 3913 a slighter burden
The elements that contributed to increase burden were the dependency of the patient
towards the caregiver the fear for the future of the patient and the time available for
the informal caregiver to organize his daily tasks
Palavras-Chave Alzheimer informal caregiver burden
Agradecimentos
A conclusatildeo deste trabalho seria impossiacutevel sem a colaboraccedilatildeo de algumas pessoas que
de diversas formas deram a sua contribuiccedilatildeo em diferentes etapas
Destas manifesto um agradecimento especial
- Agrave minha orientadora ndash Professora Manuela Guerra - por todo o seu apoio
simpatia e atenccedilatildeo dispensada
- A todos os meus colegas e amigos que me apoiaram e ajudaram na realizaccedilatildeo
deste projecto
- Agrave minha matildee e ao meu marido e filha que sempre me apoiaram e me ajudaram
em tudo o que possa ter sido necessaacuterio
- A todos os participantes que se disponibilizaram a participar neste estudo
Iacutendice
Iacutendice de quadros 10
Iacutendice de graacuteficos 11
Introduccedilatildeo 12
I FASE CONCEPTUAL 13
11 Definiccedilatildeo do tema 13
12 Problema de investigaccedilatildeo 13
13 Questatildeo de investigaccedilatildeo 14
14 Revisatildeo bibliograacutefica 14
i Conceitos relacionados com o tema 14
ii Estudos de investigaccedilatildeo 18
15 Objectivos 19
i Definiccedilatildeo objectivo geral 19
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico 19
II FASE METODOLOacuteGICA 20
21 Desenho de investigaccedilatildeo 20
i Tipo de estudo 20
ii Populaccedilatildeo Amostra 21
iii Variaacuteveis 21
iv Meio 22
v Instrumento de colheita de dados 22
vi Tratamento de dados 23
22 Consideraccedilotildees eacuteticas 23
III ndash FASE EMPIacuteRICA 26
31 Apresentaccedilatildeo dos dados 26
32 Discussatildeo de resultados 33
Conclusatildeo 35
Referecircncias bibliograacuteficas 36
Anexos 39
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido 40
Anexo II ndash Questionaacuterio 41
Iacutendice de quadros
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo 26
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil 26
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional 27
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo 28
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao
cuidador 30
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do
doente 30
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas
tarefas 31
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do
doente 31
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados
a outra pessoa 32
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados
quando o doente estaacute presente 32
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga 33
Iacutendice de graacuteficos
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias 27
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador 29
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente 29
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
12
Introduccedilatildeo
Este estudo decorre no acircmbito da unidade curricular de Projecto de Graduaccedilatildeo do 4ordm ano
do curso de Licenciatura em Enfermagem sendo proposto aos alunos a realizaccedilatildeo de
um projecto de investigaccedilatildeo
Segundo Lanuza tem-se tornado cada vez mais importante a realizaccedilatildeo de investigaccedilatildeo
em Enfermagem de forma a promover uma melhor qualidade de vida para o paciente
(Lanuza 1999)
O tema escolhido para este trabalho foi a sobrecarga do cuidador informal de doentes de
Alzheimer Considerou-se pertinente esta escolha pois apesar dos progressos em
Medicina terem evoluiacutedo significativamente existe um nuacutemero elevado de idosos a
necessitar de cuidados e consequentemente de cuidadores Estes cuidadores satildeo na sua
maioria familiares do doente podendo apresentar algumas dificuldades tais como o
sentimento de sobrecarga e exaustatildeo
De maneira a iniciar uma investigaccedilatildeo dever-se-aacute acima de tudo ldquoencontrar ou delimitar
um campo de interesse precisordquo (Fortin 1999) Desta forma este trabalho eacute realizado
com o objectivo de melhor compreender a doenccedila de Alzheimer e perceber quais satildeo os
niacuteveis de sobrecarga sentidos por um cuidador informal de um doente de Alzheimer
O meacutetodo de colheita de dados utilizado foi o questionaacuterio aplicado a uma amostra de
46 cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este trabalho eacute composto por trecircs capiacutetulos fase conceptual fase metodoloacutegica e por
fim a fase empiacuterica
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
13
I FASE CONCEPTUAL
Na fase conceptual ldquoo investigador elabora conceitos formula ideias e recolhe a
documentaccedilatildeo sobre um tema precisordquo (Fortin 2006 p 49)
Apoacutes a delimitaccedilatildeo do tema a estudar surge a questatildeo de investigaccedilatildeo bem como a
revisatildeo bibliograacutefica da aacuterea temaacutetica para posterior definiccedilatildeo dos objectivos a atingir
11 Definiccedilatildeo do tema
Segundo Fortin o tema de estudo ldquoestaacute frequentemente ligado a preocupaccedilotildees cliacutenicas
profissionais comunitaacuterias psicoloacutegicas e sociaisrdquo (Fortin 2006 p 67)
O tema definido para este estudo foi ldquoA sobrecarga dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimerrdquo Considerou-se pertinente perceber se o cuidador se sente capaz de
continuar a cuidar do doente procurando determinar se se sente sobrecarregado ao
realizar este papel e que factores podem influenciar a sua prestaccedilatildeo
12 Problema de investigaccedilatildeo
ldquoO tema de estudo eacute uma das etapas mais importantes do processo de investigaccedilatildeo
porque influencia o desenrolar das etapas seguintesrdquo (Fortin 2006 p 67)
O tema escolhido para este projecto pretende determinar quais os niacuteveis de sobrecarga
sentidos pelos cuidadores informais de doentes de Alzheimer dado que hoje em dia ao
termos uma populaccedilatildeo progressivamente mais envelhecida cada vez mais se coloca a
questatildeo de como cuidar dos doentes idosos e se os seus cuidadores ainda se sentiratildeo
com capacidade total para cuidar do doente ou se jaacute teratildeo atingido um niacutevel de
sobrecarga que os incapacite de o fazer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
14
13 Questatildeo de investigaccedilatildeo
ldquoA investigaccedilatildeo parte sempre de uma questatildeo Eacute mais importante saber colocar a
questatildeo do que saber responder-lherdquo (Fortin 2006 p 72) Esta frase demonstra que
caso a questatildeo de investigaccedilatildeo seja mal escolhida ldquoa investigaccedilatildeo corre o risco de natildeo
levar a parte algumardquo (Fortin 2006 p 72)
A questatildeo que se colocou para o presente projecto foi
ldquoQuais os niacuteveis de sobrecarga sentidos pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimerrdquo
14 Revisatildeo bibliograacutefica
i Conceitos relacionados com o tema
a) Doenccedila de Alzheimer
Uma demecircncia eacute ldquoum decliacutenio progressivo das capacidades intelectuais e de
comportamento que causam uma restriccedilatildeo a niacutevel de cumprimento das tarefas baacutesicas
diaacuteriasrdquo (Marsel-Mesulam 2015) A doenccedila de Alzheimer eacute uma forma de demecircncia
sendo responsaacutevel por mais de metade dos casos de demecircncia (Alzheimer Portugal
2015)
Eacute uma doenccedila neuro degenerativa que se caracteriza pela ldquo() morte dos neuroacutenios e a
diminuiccedilatildeo da capacidade de siacutentese dos mediadores quiacutemicosrdquo (Selmes e Selmes
2000 p 26) Apesar de natildeo ser causada directamente pelo envelhecimento atinge na
sua maioria pessoas idosas Lentamente vai destruindo as ceacutelulas cerebrais afectando
por exemplo a memoacuteria o pensamento e a fala Agrave medida que vai evoluindo vatildeo
surgindo no paciente alteraccedilotildees de humor por vezes associadas a um comportamento
violento
Eacute considerada uma doenccedila terminal que vai causando ao longo do tempo uma
deterioraccedilatildeo da sauacutede geral da pessoa (Mark Agronin 2008) As actividades diaacuterias
vatildeo-se tornando cada vez mais complicadas de realizar sendo entatildeo necessaacuterio um
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
15
cuidador que ajude o doente em tarefas tatildeo simples como vestir-se (Paul Dash Nicole
Villemarette-Pitman 2005)
b) Diagnoacutestico
Natildeo existe um uacutenico teste com o qual se possa determinar se algueacutem tem a doenccedila de
Alzheimer
ldquoAssim o diagnoacutestico da doenccedila de Alzheimer faz-se pela exclusatildeo de outras causas de
demecircncia pela anaacutelise do historial do paciente por anaacutelises ao sangue tomografia ou
ressonacircncia entre outros examesrdquo (Ministeacuterio da Sauacutede 2015)
c) Factores de risco
O uacutenico factor de risco bem conhecido e aceito universalmente eacute a idade Alguns
artigos consideram tambeacutem que pode ter origem geneacutetica (Roger Soares 2012)
Outros possiacuteveis factores de risco tecircm sido estudados poreacutem com pouco resultado
praacutetico como exposiccedilatildeo ou ingestatildeo de substacircncias toacutexicas como aacutelcool chumbo
alumiacutenio e solventes orgacircnicos medicamentos diversos traumatismo craniano
exposiccedilatildeo a radiaccedilatildeo estilos de vida stresse infecccedilotildees doenccedilas imunoloacutegicas cancro
altos niacuteveis de colesterol obesidade diabetes e baixo niacutevel de escolaridade (Norton
Sayeg 2011)
d) Fases da doenccedila
Satildeo consideradas 3 fases da doenccedila de Alzheimer sendo elas
1ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 4 anos ndash o paciente comeccedila a ter perdas de memoacuteria a ficar
desorientado em relaccedilatildeo ao espaccedilo e ao tempo comeccedila a ter dificuldade de se lembrar
de certos nomes e comeccedila a sentir necessidade de procurar ajuda para esclarecer alguns
dos sintomas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
16
2ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 10 anos ndash existe um agravamento dos sintomas da 1ordf fase o
paciente fica mais agressivo reduz a sua autonomia chega a alternar momentos de
lucidez com momentos de demecircncia e torna-se incapaz de construir raciociacutenios
3ordf fase ndash duraccedilatildeo de 1 a 3 anos ndash eacute considerada a fase terminal em que existe
incapacibilidade motora de comunicaccedilatildeo e de reconhecimento dificuldade em deglutir
Acaba por ser a fase final da doenccedila apenas terminando com a morte do paciente
(HelpStartsHereorg 2015)
e) Consequecircncias
Algumas das consequecircncias associadas com a doenccedila de Alzheimer satildeo
Perda da memoacuteria
Dificuldade em desempenhar tarefas familiares
Problemas de linguagem
Desorientaccedilatildeo no tempo e no espaccedilo
Diminuiccedilatildeo na capacidade de decisatildeo
Confundir os lugares das coisas
Mudanccedilas na personalidade humor e comportamento (Guarulhosweb
2011)
f) Tratamento
O tratamento farmacoloacutegico da doenccedila de Alzheimer pode ser definido em quatro niacuteveis
(Florenza 2005)
terapecircutica especiacutefica que tem como objectivo reverter processos
patofisioloacutegicos que conduzem agrave morte neuronal e agrave demecircncia
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
17
abordagem profilaacutetica que visa a retardar o iniacutecio da demecircncia ou
prevenir decliacutenio cognitivo adicional
tratamento sintomaacutetico que visa restaurar ainda que parcial ou
provisoriamente as capacidades cognitivas as habilidades funcionais e o
comportamento dos pacientes portadores de demecircncia
terapecircutica complementar que busca o tratamento das manifestaccedilotildees
natildeo-cognitivas da demecircncia tais como depressatildeo psicose agitaccedilatildeo
psicomotora agressividade e distuacuterbio do sono
g) O cuidador do doente de Alzheimer
Cuidar de um doente de Alzheimer exige uma grande dedicaccedilatildeo durante todas as fases
da doenccedila Agrave medida que a doenccedila vai progredindo o cuidador aumenta as suas
responsabilidades em actividades diaacuterias baacutesicas como tarefas de cuidado pessoal de
higiene banho e alimentaccedilatildeo (Haley 1997)
O cuidador geralmente eacute escolhido dentro do ciacuterculo familiar e muitas vezes a tarefa eacute
assumida de maneira inesperada sendo ele conduzido a uma sobrecarga emocional
(Taub et al 2004) Devido a esta sobrecarga alguns cuidadores podem mesmo
desenvolver sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos e necessitar de ajuda podendo atingir
elevados niacuteveis de exaustatildeo
Ter atenccedilatildeo aos cuidadores de Alzheimer eacute essencial pois aleacutem de se reflectir numa
melhor qualidade de vida para o cuidador tambeacutem melhora a qualidade de vida do
doente
h) A sobrecarga
Existem diversas definiccedilotildees de sobrecarga podendo ser definido como ldquouma resposta
bioloacutegicahumoral em decorrecircncia de agressotildees de ordem fiacutesica psiacutequica e outras
capazes de perturbar a homeostase do indiviacuteduordquo ou tambeacutem ldquopresenccedila de problemas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
18
dificuldades ou eventos adversos que afectam de maneira significativa a vida das
pessoas responsaacuteveis pelo pacienterdquo (Caixeta L 2012 p 239)
O impacto das diversas condiccedilotildees meacutedicas atinge um amplo espectro de dimensotildees da
vida familiar e pode ser considerado sobrecarga porque requer que os familiares do
paciente passem a colocar as suas proacuteprias necessidades e desejos em segundo plano
(Kalra Kamath Trivedi amp Janca 2008)
Segundo Carrasco (2012 p 116) a sobrecarga poderaacute trazer vaacuterias consequecircncias
como
- Isolamento social
- Irritabilidade ou falta de compreensatildeo
- Anguacutestia face ao futuro
- Cansaccedilo fiacutesico e mental
- Insoacutenias
- Diminuiccedilatildeo da capacidade de cuidar e do rendimento laboral
ii Estudos de investigaccedilatildeo
No estudo realizado por Liacutedia Pera foi pedido que vaacuterios cuidadores de doentes de
Alzheimer preenchessem um questionaacuterio Neste estudo foi verificada a ldquoexistecircncia de
sobrecarga intensa em 615 dos cuidadores sobrecarga ligeira em 154 e sem
sobrecarga 231rdquo (Pera 2012)
Relativamente ao estudo realizado por Rosangela Sackman e Ana Claacuteudia Puggina
concluiu-se que ldquoa maior frequecircncia de sujeitos que responderam ao Inventaacuterio de
Sobrecarga de Zarit (n=11 478) tiveram pontuaccedilatildeo entre 41 e 60 pontos mostrando
uma sobrecarga de moderada a severardquo (Sackman Puggina 2014)
O estudo realizado por Nilton Custodio que pretendeu avaliar pela escala de Zarit a
sobrecarga do cuidador concluiu que 21 dos participantes apresentava sobrecarga
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
19
intensa 26 tinham sobrecarga moderada 25 sobrecarga ligeira e 28 dos
participantes natildeo apresentavam qualquer tipo de sobrecarga (Custodio 2014)
15 Objectivos
i Definiccedilatildeo objectivo geral
Segundo Fortin (1999) ldquoo objectivo de um estudo indica o porquecirc de uma
investigaccedilatildeordquo Aleacutem disso diz tambeacutem ldquoEles devem ser claros exequiacuteveis e devem
comeccedilar com um verbo no infinitivordquo(Fortin 1999)
Desta forma este trabalho tem como objectivo geral
- Conhecer a sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico
Como objectivos especiacuteficos definiram-se os seguintes
- Identificar as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimer
- Determinar os niacuteveis de sobrecarga sentida pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
20
II FASE METODOLOacuteGICA
21 Desenho de investigaccedilatildeo
ldquoO desenho eacute um plano loacutegico traccedilado pelo investigador tendo em vista estabelecer
uma maneira de proceder susceptiacutevel de levar agrave realizaccedilatildeo dos objectivos ()rdquo (Fortin
2006 p54)
O desenho de investigaccedilatildeo deveraacute contemplar segundo Fortin
ldquo(hellip) as comparaccedilotildees a intervenccedilatildeo o meio do estudo o controlo das variaacuteveis estranhas a
comunicaccedilatildeo com os participantes e os instrumentos de colheita e de anaacutelise de dadosrdquo (Fortin 2006 p
54)
Cada desenho varia com o objectivo em questatildeo A selecccedilatildeo do puacuteblico-alvo da
amostra do meio e dos instrumentos de recolha de dados iraacute depender do que queremos
atingir com o estudo
i Tipo de estudo
O tipo de estudo realizado foi um estudo descritivo quantitativo e transversal
ldquoA investigaccedilatildeo descritiva () eacute utilizada quando existe pouco ou nenhum
conhecimento sobre um determinado assuntordquo (Fortin 2006 p 34)
Optou-se por um estudo descritivo por permitir descrever as caracteriacutesticas dos
cuidadores e determinar quais os niacuteveis de sobrecarga que o cuidador informal poderaacute
vivenciar no seu dia-a-dia
Este estudo eacute quantitativo e como refere Fortin
ldquoO meacutetodo de investigaccedilatildeo quantitativo eacute um processo sistemaacutetico de colheita de dados observaacuteveis e
quantitativosrdquo e ldquo(hellip) oferece a possibilidade de generalizar os resultados de predizer e controlar os
acontecimentosrdquo No estudo transversal ldquoos dados satildeo recolhidos num soacute momento no tempo junto dos
diferentes gruposrdquo (Fortin 2006 p 252)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
21
ii Populaccedilatildeo Amostra
ldquoA populaccedilatildeo consiste num conjunto de indiviacuteduos ou de objectos que possuem
caracteriacutesticas semelhantesrdquo (Kerlinger e Lee 1999)
Para este estudo considerou-se como populaccedilatildeo alvo os cuidadores de um doente de
Alzheimer
Segundo Fortin ldquoA amostra eacute a fracccedilatildeo da populaccedilatildeo que constitui o objecto do estudo
Ela corresponde em menor dimensatildeo agrave populaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p55)
Neste estudo a amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores informais de doentes de
Alzheimer que se disponibilizaram a participar no estudo
O meacutetodo de amostragem utilizado foi o meacutetodo ldquobola de neverdquo em que um cuidador
informal indicou outro conhecido e assim sucessivamente
iii Variaacuteveis
ldquoAs variaacuteveis satildeo a unidade de base da investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p171) Ainda segundo Fortin ldquoas
variaacuteveis podem ser classificadas de diferentes maneiras segundo a sua utilizaccedilatildeo numa investigaccedilatildeo
(Fortin 1999)rdquo
A variaacutevel atributo diz respeito a uma ldquocaracteriacutestica proacutepria do participante numa
investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p 48)
Neste estudo as variaacuteveis atributo seratildeo a idade geacutenero estado civil situaccedilatildeo
profissional profissatildeo escolaridade do indiviacuteduo e relaccedilatildeoparentesco com o doente
Como variaacutevel de estudo definiu-se a sobrecarga do cuidador informal
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
22
iv Meio
ldquoA maioria dos estudos tanto descritivos como explicativos ou experimentais satildeo
conduzidos em meio naturalrdquo (Fortin 2006 p217) O meio seraacute o local onde seraacute
conduzido o estudo
ldquoUm meio que natildeo daacute lugar a um controlo rigoroso como o laboratoacuterio toma
frequentemente o nome de meio naturalrdquo (Fortin 2006 p 217)
O meio neste estudo foi o meio natural pois foi aplicado o questionaacuterio na residecircncia
de cada um dos cuidadores do doente de Alzheimer
v Instrumento de colheita de dados
Segundo Fortin
ldquoNum estudo descritivo (hellip) o investigador descreve os factores ou variaacuteveis e detecta as relaccedilotildees entre
variaacuteveis ou factores Escolheraacute por conseguinte meacutetodos de colheita de dados mais estruturados tais
como o questionaacuterio as observaccedilotildees e as entrevistas estruturadas ou semi-estruturadasrdquo (Fortin 2003 p
240)
Neste estudo a colheita de dados seraacute feita atraveacutes de um questionaacuterio (anexo II)
entregue ao participante
O questionaacuterio eacute entatildeo constituiacutedo por duas partes uma primeira parte sobre dados
caracterizantes dos participantes e uma segunda parte constituiacuteda por 22 perguntas As
22 perguntas satildeo baseadas na escala de Zarit (S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten
1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de Sequeira 2007) uma escala que avalia a
sobrecarga de um cuidador
Segundo Sequeira
ldquoEacute um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objectiva e subjectiva do cuidador informal e que
inclui informaccedilotildees sobre sauacutede vida social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo
de relacionamentordquo (Sequeira 2007)
ldquoA escala de sobrecarga ldquoZarit Burden Interviewrdquo constitui um instrumento bem
reconhecido de avaliaccedilatildeo do impacto emocional fiacutesico e social sobre os cuidadoresrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
23
(Gonccedilalves-Pereira 2014) Utilizando a escala de Zarit de acordo com a resposta dada
a pontuaccedilatildeo pode variar entre zero e quatro e no final somado a pontuaccedilatildeo de todas as
questotildees quanto maior for o valor obtido maior seraacute o niacutevel de sobrecarga Estatildeo
definidos por este questionaacuterio 3 niacuteveis de sobrecarga possiacuteveis inferior a 46 pontos ndash
sem sobrecarga de 46 a 56 pontos ndash sobrecarga ligeira e superior a 56 pontos ndash
sobrecarga intensa
vi Tratamento de dados
Segundo Fortin
ldquoQualquer estudo que comporte valores numeacutericos comeccedila pela utilizaccedilatildeo de estatiacutesticas descritivas que
permitem descrever as caracteriacutesticas da amostra no qual os dados foram colhidos e descrever os valores
obtidos pela medida da variaacutevelrdquo (Fortin 2003 p277)
Apoacutes o preenchimento dos questionaacuterios os dados foram transcritos para uma folha de
Excel para serem tratados posteriormente Apoacutes o tratamento destes dados os mesmos
seratildeo apresentados em graacuteficos ou quadros para permitir uma melhor leitura dos
resultados
22 Consideraccedilotildees eacuteticas
Como diz Fortin ldquoQuaisquer que sejam os aspectos estudados a investigaccedilatildeo deve ser
conduzida no respeito do direito da pessoardquo (Fortin 2006 p180) Durante a
investigaccedilatildeo eacute preciso ter em conta a vontade das pessoas respeitando o seu direito agrave
privacidade evitando que a investigaccedilatildeo prejudique a vida privada da pessoa
Para fazer face aos desrespeitos constantes da dignidade humana foi tambeacutem criado o
coacutedigo de Nuremberga que define regras para a experimentaccedilatildeo e investigaccedilatildeo em
estabelecimentos de sauacutede
Aleacutem disso foram considerados 5 princiacutepios fundamentais na eacutetica de investigaccedilatildeo
princiacutepios tambeacutem aplicados neste estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
24
O direito agrave autodeterminaccedilatildeo ndash segundo o Coacutedigo de Nuremberga ldquoo sujeito
humano deve ser livre durante a experimentaccedilatildeo de fazer interromper a
experimentaccedilatildeordquo ou seja a pessoa tem o direito de desistir da experimentaccedilatildeo
sem qualquer tipo de prejuiacutezo para si Neste estudo eacute perguntado aos cuidadores
de doentes de Alzheimer se pretendem participar no mesmo podendo parar a
qualquer momento caso pretendam
O direito agrave intimidade ndash ao aceitar participar num estudo os participantes
permitem que uma certa quantidade de informaccedilatildeo sobre a sua vida e
experiecircncia seja conhecida A pessoa apenas iraacute referir no estudo as informaccedilotildees
que natildeo se importa que se sejam tornadas puacuteblicas Estas informaccedilotildees poderatildeo
ser referentes a ldquoatitudes aos valores agraves crenccedilas e agraves opiniotildeesrdquo(Kovacs 1985)
O direito ao anonimato e agrave confidencialidade ndash ldquoo participante num estudo tem
o direito de conservar o anonimato e de receber a seguranccedila que os dados
recolhidos se manteratildeo confidenciaisrdquo (Fortin 2006 p189) Este direito refere
que o investigador deve assegurar para que ldquoa confidencialidade seja assegurada
durante o periacuteodo da colheita e da anaacutelise dos dados () seja impossiacutevel a
qualquer um reconhecer algum dos participantesrdquo (Fortin 2006 p 190) Os
dados deste estudo natildeo deveratildeo ser divulgados a terceiros sem autorizaccedilatildeo do
proacuteprio aleacutem do que as respostas fornecidas natildeo poderatildeo indicar a identidade do
participante
O direito agrave protecccedilatildeo contra o desconforto e o prejuiacutezo ndash ldquoos investigadores
devem evitar expor os participantes a inconvenientesrdquo (Fortin 2006 p191) Os
participantes natildeo deveratildeo sentir-se lesados seja do ponto psicoloacutegico ou mesmo
econoacutemico aquando da participaccedilatildeo no estudo Natildeo nos poderemos esquecer ao
realizar este estudo que ldquolembrar aos participantes uma experiecircncia infeliz pode
ter consequecircncias seacuteriasrdquo (Fortin 2006 p 192)
O direito a um tratamento justo e leal ndash ldquoos participantes tecircm o direito de ser
tratados de forma justa e equitativa antes durante e apoacutes a investigaccedilatildeordquo (Fortin
2006 p 190) Todos os participantes do estudo deveratildeo ser tratados de forma
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
Referecircncias bibliograacuteficas
Agronin Marc (2008) Alzheimer Disease and Other Dementias A Practical Guide
Lippincott Williams amp Wilkins Philadelphia
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
Agradecimentos
A conclusatildeo deste trabalho seria impossiacutevel sem a colaboraccedilatildeo de algumas pessoas que
de diversas formas deram a sua contribuiccedilatildeo em diferentes etapas
Destas manifesto um agradecimento especial
- Agrave minha orientadora ndash Professora Manuela Guerra - por todo o seu apoio
simpatia e atenccedilatildeo dispensada
- A todos os meus colegas e amigos que me apoiaram e ajudaram na realizaccedilatildeo
deste projecto
- Agrave minha matildee e ao meu marido e filha que sempre me apoiaram e me ajudaram
em tudo o que possa ter sido necessaacuterio
- A todos os participantes que se disponibilizaram a participar neste estudo
Iacutendice
Iacutendice de quadros 10
Iacutendice de graacuteficos 11
Introduccedilatildeo 12
I FASE CONCEPTUAL 13
11 Definiccedilatildeo do tema 13
12 Problema de investigaccedilatildeo 13
13 Questatildeo de investigaccedilatildeo 14
14 Revisatildeo bibliograacutefica 14
i Conceitos relacionados com o tema 14
ii Estudos de investigaccedilatildeo 18
15 Objectivos 19
i Definiccedilatildeo objectivo geral 19
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico 19
II FASE METODOLOacuteGICA 20
21 Desenho de investigaccedilatildeo 20
i Tipo de estudo 20
ii Populaccedilatildeo Amostra 21
iii Variaacuteveis 21
iv Meio 22
v Instrumento de colheita de dados 22
vi Tratamento de dados 23
22 Consideraccedilotildees eacuteticas 23
III ndash FASE EMPIacuteRICA 26
31 Apresentaccedilatildeo dos dados 26
32 Discussatildeo de resultados 33
Conclusatildeo 35
Referecircncias bibliograacuteficas 36
Anexos 39
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido 40
Anexo II ndash Questionaacuterio 41
Iacutendice de quadros
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo 26
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil 26
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional 27
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo 28
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao
cuidador 30
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do
doente 30
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas
tarefas 31
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do
doente 31
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados
a outra pessoa 32
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados
quando o doente estaacute presente 32
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga 33
Iacutendice de graacuteficos
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias 27
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador 29
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente 29
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
12
Introduccedilatildeo
Este estudo decorre no acircmbito da unidade curricular de Projecto de Graduaccedilatildeo do 4ordm ano
do curso de Licenciatura em Enfermagem sendo proposto aos alunos a realizaccedilatildeo de
um projecto de investigaccedilatildeo
Segundo Lanuza tem-se tornado cada vez mais importante a realizaccedilatildeo de investigaccedilatildeo
em Enfermagem de forma a promover uma melhor qualidade de vida para o paciente
(Lanuza 1999)
O tema escolhido para este trabalho foi a sobrecarga do cuidador informal de doentes de
Alzheimer Considerou-se pertinente esta escolha pois apesar dos progressos em
Medicina terem evoluiacutedo significativamente existe um nuacutemero elevado de idosos a
necessitar de cuidados e consequentemente de cuidadores Estes cuidadores satildeo na sua
maioria familiares do doente podendo apresentar algumas dificuldades tais como o
sentimento de sobrecarga e exaustatildeo
De maneira a iniciar uma investigaccedilatildeo dever-se-aacute acima de tudo ldquoencontrar ou delimitar
um campo de interesse precisordquo (Fortin 1999) Desta forma este trabalho eacute realizado
com o objectivo de melhor compreender a doenccedila de Alzheimer e perceber quais satildeo os
niacuteveis de sobrecarga sentidos por um cuidador informal de um doente de Alzheimer
O meacutetodo de colheita de dados utilizado foi o questionaacuterio aplicado a uma amostra de
46 cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este trabalho eacute composto por trecircs capiacutetulos fase conceptual fase metodoloacutegica e por
fim a fase empiacuterica
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
13
I FASE CONCEPTUAL
Na fase conceptual ldquoo investigador elabora conceitos formula ideias e recolhe a
documentaccedilatildeo sobre um tema precisordquo (Fortin 2006 p 49)
Apoacutes a delimitaccedilatildeo do tema a estudar surge a questatildeo de investigaccedilatildeo bem como a
revisatildeo bibliograacutefica da aacuterea temaacutetica para posterior definiccedilatildeo dos objectivos a atingir
11 Definiccedilatildeo do tema
Segundo Fortin o tema de estudo ldquoestaacute frequentemente ligado a preocupaccedilotildees cliacutenicas
profissionais comunitaacuterias psicoloacutegicas e sociaisrdquo (Fortin 2006 p 67)
O tema definido para este estudo foi ldquoA sobrecarga dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimerrdquo Considerou-se pertinente perceber se o cuidador se sente capaz de
continuar a cuidar do doente procurando determinar se se sente sobrecarregado ao
realizar este papel e que factores podem influenciar a sua prestaccedilatildeo
12 Problema de investigaccedilatildeo
ldquoO tema de estudo eacute uma das etapas mais importantes do processo de investigaccedilatildeo
porque influencia o desenrolar das etapas seguintesrdquo (Fortin 2006 p 67)
O tema escolhido para este projecto pretende determinar quais os niacuteveis de sobrecarga
sentidos pelos cuidadores informais de doentes de Alzheimer dado que hoje em dia ao
termos uma populaccedilatildeo progressivamente mais envelhecida cada vez mais se coloca a
questatildeo de como cuidar dos doentes idosos e se os seus cuidadores ainda se sentiratildeo
com capacidade total para cuidar do doente ou se jaacute teratildeo atingido um niacutevel de
sobrecarga que os incapacite de o fazer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
14
13 Questatildeo de investigaccedilatildeo
ldquoA investigaccedilatildeo parte sempre de uma questatildeo Eacute mais importante saber colocar a
questatildeo do que saber responder-lherdquo (Fortin 2006 p 72) Esta frase demonstra que
caso a questatildeo de investigaccedilatildeo seja mal escolhida ldquoa investigaccedilatildeo corre o risco de natildeo
levar a parte algumardquo (Fortin 2006 p 72)
A questatildeo que se colocou para o presente projecto foi
ldquoQuais os niacuteveis de sobrecarga sentidos pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimerrdquo
14 Revisatildeo bibliograacutefica
i Conceitos relacionados com o tema
a) Doenccedila de Alzheimer
Uma demecircncia eacute ldquoum decliacutenio progressivo das capacidades intelectuais e de
comportamento que causam uma restriccedilatildeo a niacutevel de cumprimento das tarefas baacutesicas
diaacuteriasrdquo (Marsel-Mesulam 2015) A doenccedila de Alzheimer eacute uma forma de demecircncia
sendo responsaacutevel por mais de metade dos casos de demecircncia (Alzheimer Portugal
2015)
Eacute uma doenccedila neuro degenerativa que se caracteriza pela ldquo() morte dos neuroacutenios e a
diminuiccedilatildeo da capacidade de siacutentese dos mediadores quiacutemicosrdquo (Selmes e Selmes
2000 p 26) Apesar de natildeo ser causada directamente pelo envelhecimento atinge na
sua maioria pessoas idosas Lentamente vai destruindo as ceacutelulas cerebrais afectando
por exemplo a memoacuteria o pensamento e a fala Agrave medida que vai evoluindo vatildeo
surgindo no paciente alteraccedilotildees de humor por vezes associadas a um comportamento
violento
Eacute considerada uma doenccedila terminal que vai causando ao longo do tempo uma
deterioraccedilatildeo da sauacutede geral da pessoa (Mark Agronin 2008) As actividades diaacuterias
vatildeo-se tornando cada vez mais complicadas de realizar sendo entatildeo necessaacuterio um
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
15
cuidador que ajude o doente em tarefas tatildeo simples como vestir-se (Paul Dash Nicole
Villemarette-Pitman 2005)
b) Diagnoacutestico
Natildeo existe um uacutenico teste com o qual se possa determinar se algueacutem tem a doenccedila de
Alzheimer
ldquoAssim o diagnoacutestico da doenccedila de Alzheimer faz-se pela exclusatildeo de outras causas de
demecircncia pela anaacutelise do historial do paciente por anaacutelises ao sangue tomografia ou
ressonacircncia entre outros examesrdquo (Ministeacuterio da Sauacutede 2015)
c) Factores de risco
O uacutenico factor de risco bem conhecido e aceito universalmente eacute a idade Alguns
artigos consideram tambeacutem que pode ter origem geneacutetica (Roger Soares 2012)
Outros possiacuteveis factores de risco tecircm sido estudados poreacutem com pouco resultado
praacutetico como exposiccedilatildeo ou ingestatildeo de substacircncias toacutexicas como aacutelcool chumbo
alumiacutenio e solventes orgacircnicos medicamentos diversos traumatismo craniano
exposiccedilatildeo a radiaccedilatildeo estilos de vida stresse infecccedilotildees doenccedilas imunoloacutegicas cancro
altos niacuteveis de colesterol obesidade diabetes e baixo niacutevel de escolaridade (Norton
Sayeg 2011)
d) Fases da doenccedila
Satildeo consideradas 3 fases da doenccedila de Alzheimer sendo elas
1ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 4 anos ndash o paciente comeccedila a ter perdas de memoacuteria a ficar
desorientado em relaccedilatildeo ao espaccedilo e ao tempo comeccedila a ter dificuldade de se lembrar
de certos nomes e comeccedila a sentir necessidade de procurar ajuda para esclarecer alguns
dos sintomas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
16
2ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 10 anos ndash existe um agravamento dos sintomas da 1ordf fase o
paciente fica mais agressivo reduz a sua autonomia chega a alternar momentos de
lucidez com momentos de demecircncia e torna-se incapaz de construir raciociacutenios
3ordf fase ndash duraccedilatildeo de 1 a 3 anos ndash eacute considerada a fase terminal em que existe
incapacibilidade motora de comunicaccedilatildeo e de reconhecimento dificuldade em deglutir
Acaba por ser a fase final da doenccedila apenas terminando com a morte do paciente
(HelpStartsHereorg 2015)
e) Consequecircncias
Algumas das consequecircncias associadas com a doenccedila de Alzheimer satildeo
Perda da memoacuteria
Dificuldade em desempenhar tarefas familiares
Problemas de linguagem
Desorientaccedilatildeo no tempo e no espaccedilo
Diminuiccedilatildeo na capacidade de decisatildeo
Confundir os lugares das coisas
Mudanccedilas na personalidade humor e comportamento (Guarulhosweb
2011)
f) Tratamento
O tratamento farmacoloacutegico da doenccedila de Alzheimer pode ser definido em quatro niacuteveis
(Florenza 2005)
terapecircutica especiacutefica que tem como objectivo reverter processos
patofisioloacutegicos que conduzem agrave morte neuronal e agrave demecircncia
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
17
abordagem profilaacutetica que visa a retardar o iniacutecio da demecircncia ou
prevenir decliacutenio cognitivo adicional
tratamento sintomaacutetico que visa restaurar ainda que parcial ou
provisoriamente as capacidades cognitivas as habilidades funcionais e o
comportamento dos pacientes portadores de demecircncia
terapecircutica complementar que busca o tratamento das manifestaccedilotildees
natildeo-cognitivas da demecircncia tais como depressatildeo psicose agitaccedilatildeo
psicomotora agressividade e distuacuterbio do sono
g) O cuidador do doente de Alzheimer
Cuidar de um doente de Alzheimer exige uma grande dedicaccedilatildeo durante todas as fases
da doenccedila Agrave medida que a doenccedila vai progredindo o cuidador aumenta as suas
responsabilidades em actividades diaacuterias baacutesicas como tarefas de cuidado pessoal de
higiene banho e alimentaccedilatildeo (Haley 1997)
O cuidador geralmente eacute escolhido dentro do ciacuterculo familiar e muitas vezes a tarefa eacute
assumida de maneira inesperada sendo ele conduzido a uma sobrecarga emocional
(Taub et al 2004) Devido a esta sobrecarga alguns cuidadores podem mesmo
desenvolver sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos e necessitar de ajuda podendo atingir
elevados niacuteveis de exaustatildeo
Ter atenccedilatildeo aos cuidadores de Alzheimer eacute essencial pois aleacutem de se reflectir numa
melhor qualidade de vida para o cuidador tambeacutem melhora a qualidade de vida do
doente
h) A sobrecarga
Existem diversas definiccedilotildees de sobrecarga podendo ser definido como ldquouma resposta
bioloacutegicahumoral em decorrecircncia de agressotildees de ordem fiacutesica psiacutequica e outras
capazes de perturbar a homeostase do indiviacuteduordquo ou tambeacutem ldquopresenccedila de problemas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
18
dificuldades ou eventos adversos que afectam de maneira significativa a vida das
pessoas responsaacuteveis pelo pacienterdquo (Caixeta L 2012 p 239)
O impacto das diversas condiccedilotildees meacutedicas atinge um amplo espectro de dimensotildees da
vida familiar e pode ser considerado sobrecarga porque requer que os familiares do
paciente passem a colocar as suas proacuteprias necessidades e desejos em segundo plano
(Kalra Kamath Trivedi amp Janca 2008)
Segundo Carrasco (2012 p 116) a sobrecarga poderaacute trazer vaacuterias consequecircncias
como
- Isolamento social
- Irritabilidade ou falta de compreensatildeo
- Anguacutestia face ao futuro
- Cansaccedilo fiacutesico e mental
- Insoacutenias
- Diminuiccedilatildeo da capacidade de cuidar e do rendimento laboral
ii Estudos de investigaccedilatildeo
No estudo realizado por Liacutedia Pera foi pedido que vaacuterios cuidadores de doentes de
Alzheimer preenchessem um questionaacuterio Neste estudo foi verificada a ldquoexistecircncia de
sobrecarga intensa em 615 dos cuidadores sobrecarga ligeira em 154 e sem
sobrecarga 231rdquo (Pera 2012)
Relativamente ao estudo realizado por Rosangela Sackman e Ana Claacuteudia Puggina
concluiu-se que ldquoa maior frequecircncia de sujeitos que responderam ao Inventaacuterio de
Sobrecarga de Zarit (n=11 478) tiveram pontuaccedilatildeo entre 41 e 60 pontos mostrando
uma sobrecarga de moderada a severardquo (Sackman Puggina 2014)
O estudo realizado por Nilton Custodio que pretendeu avaliar pela escala de Zarit a
sobrecarga do cuidador concluiu que 21 dos participantes apresentava sobrecarga
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
19
intensa 26 tinham sobrecarga moderada 25 sobrecarga ligeira e 28 dos
participantes natildeo apresentavam qualquer tipo de sobrecarga (Custodio 2014)
15 Objectivos
i Definiccedilatildeo objectivo geral
Segundo Fortin (1999) ldquoo objectivo de um estudo indica o porquecirc de uma
investigaccedilatildeordquo Aleacutem disso diz tambeacutem ldquoEles devem ser claros exequiacuteveis e devem
comeccedilar com um verbo no infinitivordquo(Fortin 1999)
Desta forma este trabalho tem como objectivo geral
- Conhecer a sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico
Como objectivos especiacuteficos definiram-se os seguintes
- Identificar as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimer
- Determinar os niacuteveis de sobrecarga sentida pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
20
II FASE METODOLOacuteGICA
21 Desenho de investigaccedilatildeo
ldquoO desenho eacute um plano loacutegico traccedilado pelo investigador tendo em vista estabelecer
uma maneira de proceder susceptiacutevel de levar agrave realizaccedilatildeo dos objectivos ()rdquo (Fortin
2006 p54)
O desenho de investigaccedilatildeo deveraacute contemplar segundo Fortin
ldquo(hellip) as comparaccedilotildees a intervenccedilatildeo o meio do estudo o controlo das variaacuteveis estranhas a
comunicaccedilatildeo com os participantes e os instrumentos de colheita e de anaacutelise de dadosrdquo (Fortin 2006 p
54)
Cada desenho varia com o objectivo em questatildeo A selecccedilatildeo do puacuteblico-alvo da
amostra do meio e dos instrumentos de recolha de dados iraacute depender do que queremos
atingir com o estudo
i Tipo de estudo
O tipo de estudo realizado foi um estudo descritivo quantitativo e transversal
ldquoA investigaccedilatildeo descritiva () eacute utilizada quando existe pouco ou nenhum
conhecimento sobre um determinado assuntordquo (Fortin 2006 p 34)
Optou-se por um estudo descritivo por permitir descrever as caracteriacutesticas dos
cuidadores e determinar quais os niacuteveis de sobrecarga que o cuidador informal poderaacute
vivenciar no seu dia-a-dia
Este estudo eacute quantitativo e como refere Fortin
ldquoO meacutetodo de investigaccedilatildeo quantitativo eacute um processo sistemaacutetico de colheita de dados observaacuteveis e
quantitativosrdquo e ldquo(hellip) oferece a possibilidade de generalizar os resultados de predizer e controlar os
acontecimentosrdquo No estudo transversal ldquoos dados satildeo recolhidos num soacute momento no tempo junto dos
diferentes gruposrdquo (Fortin 2006 p 252)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
21
ii Populaccedilatildeo Amostra
ldquoA populaccedilatildeo consiste num conjunto de indiviacuteduos ou de objectos que possuem
caracteriacutesticas semelhantesrdquo (Kerlinger e Lee 1999)
Para este estudo considerou-se como populaccedilatildeo alvo os cuidadores de um doente de
Alzheimer
Segundo Fortin ldquoA amostra eacute a fracccedilatildeo da populaccedilatildeo que constitui o objecto do estudo
Ela corresponde em menor dimensatildeo agrave populaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p55)
Neste estudo a amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores informais de doentes de
Alzheimer que se disponibilizaram a participar no estudo
O meacutetodo de amostragem utilizado foi o meacutetodo ldquobola de neverdquo em que um cuidador
informal indicou outro conhecido e assim sucessivamente
iii Variaacuteveis
ldquoAs variaacuteveis satildeo a unidade de base da investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p171) Ainda segundo Fortin ldquoas
variaacuteveis podem ser classificadas de diferentes maneiras segundo a sua utilizaccedilatildeo numa investigaccedilatildeo
(Fortin 1999)rdquo
A variaacutevel atributo diz respeito a uma ldquocaracteriacutestica proacutepria do participante numa
investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p 48)
Neste estudo as variaacuteveis atributo seratildeo a idade geacutenero estado civil situaccedilatildeo
profissional profissatildeo escolaridade do indiviacuteduo e relaccedilatildeoparentesco com o doente
Como variaacutevel de estudo definiu-se a sobrecarga do cuidador informal
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
22
iv Meio
ldquoA maioria dos estudos tanto descritivos como explicativos ou experimentais satildeo
conduzidos em meio naturalrdquo (Fortin 2006 p217) O meio seraacute o local onde seraacute
conduzido o estudo
ldquoUm meio que natildeo daacute lugar a um controlo rigoroso como o laboratoacuterio toma
frequentemente o nome de meio naturalrdquo (Fortin 2006 p 217)
O meio neste estudo foi o meio natural pois foi aplicado o questionaacuterio na residecircncia
de cada um dos cuidadores do doente de Alzheimer
v Instrumento de colheita de dados
Segundo Fortin
ldquoNum estudo descritivo (hellip) o investigador descreve os factores ou variaacuteveis e detecta as relaccedilotildees entre
variaacuteveis ou factores Escolheraacute por conseguinte meacutetodos de colheita de dados mais estruturados tais
como o questionaacuterio as observaccedilotildees e as entrevistas estruturadas ou semi-estruturadasrdquo (Fortin 2003 p
240)
Neste estudo a colheita de dados seraacute feita atraveacutes de um questionaacuterio (anexo II)
entregue ao participante
O questionaacuterio eacute entatildeo constituiacutedo por duas partes uma primeira parte sobre dados
caracterizantes dos participantes e uma segunda parte constituiacuteda por 22 perguntas As
22 perguntas satildeo baseadas na escala de Zarit (S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten
1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de Sequeira 2007) uma escala que avalia a
sobrecarga de um cuidador
Segundo Sequeira
ldquoEacute um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objectiva e subjectiva do cuidador informal e que
inclui informaccedilotildees sobre sauacutede vida social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo
de relacionamentordquo (Sequeira 2007)
ldquoA escala de sobrecarga ldquoZarit Burden Interviewrdquo constitui um instrumento bem
reconhecido de avaliaccedilatildeo do impacto emocional fiacutesico e social sobre os cuidadoresrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
23
(Gonccedilalves-Pereira 2014) Utilizando a escala de Zarit de acordo com a resposta dada
a pontuaccedilatildeo pode variar entre zero e quatro e no final somado a pontuaccedilatildeo de todas as
questotildees quanto maior for o valor obtido maior seraacute o niacutevel de sobrecarga Estatildeo
definidos por este questionaacuterio 3 niacuteveis de sobrecarga possiacuteveis inferior a 46 pontos ndash
sem sobrecarga de 46 a 56 pontos ndash sobrecarga ligeira e superior a 56 pontos ndash
sobrecarga intensa
vi Tratamento de dados
Segundo Fortin
ldquoQualquer estudo que comporte valores numeacutericos comeccedila pela utilizaccedilatildeo de estatiacutesticas descritivas que
permitem descrever as caracteriacutesticas da amostra no qual os dados foram colhidos e descrever os valores
obtidos pela medida da variaacutevelrdquo (Fortin 2003 p277)
Apoacutes o preenchimento dos questionaacuterios os dados foram transcritos para uma folha de
Excel para serem tratados posteriormente Apoacutes o tratamento destes dados os mesmos
seratildeo apresentados em graacuteficos ou quadros para permitir uma melhor leitura dos
resultados
22 Consideraccedilotildees eacuteticas
Como diz Fortin ldquoQuaisquer que sejam os aspectos estudados a investigaccedilatildeo deve ser
conduzida no respeito do direito da pessoardquo (Fortin 2006 p180) Durante a
investigaccedilatildeo eacute preciso ter em conta a vontade das pessoas respeitando o seu direito agrave
privacidade evitando que a investigaccedilatildeo prejudique a vida privada da pessoa
Para fazer face aos desrespeitos constantes da dignidade humana foi tambeacutem criado o
coacutedigo de Nuremberga que define regras para a experimentaccedilatildeo e investigaccedilatildeo em
estabelecimentos de sauacutede
Aleacutem disso foram considerados 5 princiacutepios fundamentais na eacutetica de investigaccedilatildeo
princiacutepios tambeacutem aplicados neste estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
24
O direito agrave autodeterminaccedilatildeo ndash segundo o Coacutedigo de Nuremberga ldquoo sujeito
humano deve ser livre durante a experimentaccedilatildeo de fazer interromper a
experimentaccedilatildeordquo ou seja a pessoa tem o direito de desistir da experimentaccedilatildeo
sem qualquer tipo de prejuiacutezo para si Neste estudo eacute perguntado aos cuidadores
de doentes de Alzheimer se pretendem participar no mesmo podendo parar a
qualquer momento caso pretendam
O direito agrave intimidade ndash ao aceitar participar num estudo os participantes
permitem que uma certa quantidade de informaccedilatildeo sobre a sua vida e
experiecircncia seja conhecida A pessoa apenas iraacute referir no estudo as informaccedilotildees
que natildeo se importa que se sejam tornadas puacuteblicas Estas informaccedilotildees poderatildeo
ser referentes a ldquoatitudes aos valores agraves crenccedilas e agraves opiniotildeesrdquo(Kovacs 1985)
O direito ao anonimato e agrave confidencialidade ndash ldquoo participante num estudo tem
o direito de conservar o anonimato e de receber a seguranccedila que os dados
recolhidos se manteratildeo confidenciaisrdquo (Fortin 2006 p189) Este direito refere
que o investigador deve assegurar para que ldquoa confidencialidade seja assegurada
durante o periacuteodo da colheita e da anaacutelise dos dados () seja impossiacutevel a
qualquer um reconhecer algum dos participantesrdquo (Fortin 2006 p 190) Os
dados deste estudo natildeo deveratildeo ser divulgados a terceiros sem autorizaccedilatildeo do
proacuteprio aleacutem do que as respostas fornecidas natildeo poderatildeo indicar a identidade do
participante
O direito agrave protecccedilatildeo contra o desconforto e o prejuiacutezo ndash ldquoos investigadores
devem evitar expor os participantes a inconvenientesrdquo (Fortin 2006 p191) Os
participantes natildeo deveratildeo sentir-se lesados seja do ponto psicoloacutegico ou mesmo
econoacutemico aquando da participaccedilatildeo no estudo Natildeo nos poderemos esquecer ao
realizar este estudo que ldquolembrar aos participantes uma experiecircncia infeliz pode
ter consequecircncias seacuteriasrdquo (Fortin 2006 p 192)
O direito a um tratamento justo e leal ndash ldquoos participantes tecircm o direito de ser
tratados de forma justa e equitativa antes durante e apoacutes a investigaccedilatildeordquo (Fortin
2006 p 190) Todos os participantes do estudo deveratildeo ser tratados de forma
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
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lthttpswwwgooglepturlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=1ampved=0CCM
QFjAAampurl=https3A2F2Fwwwesenfcpt2Fv022Fpa2Fconteudos2Fdow
nloadArtigophp3Fid_ficheiro3D30326codigo3Dampei=CeNAVKjnKsGSaOPug
PgFampusg=AFQjCNGxmZTofoLqJ6nswKrwrEfyKv8hNAampsig2=agaro67SYOu69-
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
Iacutendice
Iacutendice de quadros 10
Iacutendice de graacuteficos 11
Introduccedilatildeo 12
I FASE CONCEPTUAL 13
11 Definiccedilatildeo do tema 13
12 Problema de investigaccedilatildeo 13
13 Questatildeo de investigaccedilatildeo 14
14 Revisatildeo bibliograacutefica 14
i Conceitos relacionados com o tema 14
ii Estudos de investigaccedilatildeo 18
15 Objectivos 19
i Definiccedilatildeo objectivo geral 19
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico 19
II FASE METODOLOacuteGICA 20
21 Desenho de investigaccedilatildeo 20
i Tipo de estudo 20
ii Populaccedilatildeo Amostra 21
iii Variaacuteveis 21
iv Meio 22
v Instrumento de colheita de dados 22
vi Tratamento de dados 23
22 Consideraccedilotildees eacuteticas 23
III ndash FASE EMPIacuteRICA 26
31 Apresentaccedilatildeo dos dados 26
32 Discussatildeo de resultados 33
Conclusatildeo 35
Referecircncias bibliograacuteficas 36
Anexos 39
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido 40
Anexo II ndash Questionaacuterio 41
Iacutendice de quadros
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo 26
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil 26
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional 27
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo 28
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao
cuidador 30
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do
doente 30
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas
tarefas 31
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do
doente 31
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados
a outra pessoa 32
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados
quando o doente estaacute presente 32
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga 33
Iacutendice de graacuteficos
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias 27
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador 29
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente 29
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
12
Introduccedilatildeo
Este estudo decorre no acircmbito da unidade curricular de Projecto de Graduaccedilatildeo do 4ordm ano
do curso de Licenciatura em Enfermagem sendo proposto aos alunos a realizaccedilatildeo de
um projecto de investigaccedilatildeo
Segundo Lanuza tem-se tornado cada vez mais importante a realizaccedilatildeo de investigaccedilatildeo
em Enfermagem de forma a promover uma melhor qualidade de vida para o paciente
(Lanuza 1999)
O tema escolhido para este trabalho foi a sobrecarga do cuidador informal de doentes de
Alzheimer Considerou-se pertinente esta escolha pois apesar dos progressos em
Medicina terem evoluiacutedo significativamente existe um nuacutemero elevado de idosos a
necessitar de cuidados e consequentemente de cuidadores Estes cuidadores satildeo na sua
maioria familiares do doente podendo apresentar algumas dificuldades tais como o
sentimento de sobrecarga e exaustatildeo
De maneira a iniciar uma investigaccedilatildeo dever-se-aacute acima de tudo ldquoencontrar ou delimitar
um campo de interesse precisordquo (Fortin 1999) Desta forma este trabalho eacute realizado
com o objectivo de melhor compreender a doenccedila de Alzheimer e perceber quais satildeo os
niacuteveis de sobrecarga sentidos por um cuidador informal de um doente de Alzheimer
O meacutetodo de colheita de dados utilizado foi o questionaacuterio aplicado a uma amostra de
46 cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este trabalho eacute composto por trecircs capiacutetulos fase conceptual fase metodoloacutegica e por
fim a fase empiacuterica
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
13
I FASE CONCEPTUAL
Na fase conceptual ldquoo investigador elabora conceitos formula ideias e recolhe a
documentaccedilatildeo sobre um tema precisordquo (Fortin 2006 p 49)
Apoacutes a delimitaccedilatildeo do tema a estudar surge a questatildeo de investigaccedilatildeo bem como a
revisatildeo bibliograacutefica da aacuterea temaacutetica para posterior definiccedilatildeo dos objectivos a atingir
11 Definiccedilatildeo do tema
Segundo Fortin o tema de estudo ldquoestaacute frequentemente ligado a preocupaccedilotildees cliacutenicas
profissionais comunitaacuterias psicoloacutegicas e sociaisrdquo (Fortin 2006 p 67)
O tema definido para este estudo foi ldquoA sobrecarga dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimerrdquo Considerou-se pertinente perceber se o cuidador se sente capaz de
continuar a cuidar do doente procurando determinar se se sente sobrecarregado ao
realizar este papel e que factores podem influenciar a sua prestaccedilatildeo
12 Problema de investigaccedilatildeo
ldquoO tema de estudo eacute uma das etapas mais importantes do processo de investigaccedilatildeo
porque influencia o desenrolar das etapas seguintesrdquo (Fortin 2006 p 67)
O tema escolhido para este projecto pretende determinar quais os niacuteveis de sobrecarga
sentidos pelos cuidadores informais de doentes de Alzheimer dado que hoje em dia ao
termos uma populaccedilatildeo progressivamente mais envelhecida cada vez mais se coloca a
questatildeo de como cuidar dos doentes idosos e se os seus cuidadores ainda se sentiratildeo
com capacidade total para cuidar do doente ou se jaacute teratildeo atingido um niacutevel de
sobrecarga que os incapacite de o fazer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
14
13 Questatildeo de investigaccedilatildeo
ldquoA investigaccedilatildeo parte sempre de uma questatildeo Eacute mais importante saber colocar a
questatildeo do que saber responder-lherdquo (Fortin 2006 p 72) Esta frase demonstra que
caso a questatildeo de investigaccedilatildeo seja mal escolhida ldquoa investigaccedilatildeo corre o risco de natildeo
levar a parte algumardquo (Fortin 2006 p 72)
A questatildeo que se colocou para o presente projecto foi
ldquoQuais os niacuteveis de sobrecarga sentidos pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimerrdquo
14 Revisatildeo bibliograacutefica
i Conceitos relacionados com o tema
a) Doenccedila de Alzheimer
Uma demecircncia eacute ldquoum decliacutenio progressivo das capacidades intelectuais e de
comportamento que causam uma restriccedilatildeo a niacutevel de cumprimento das tarefas baacutesicas
diaacuteriasrdquo (Marsel-Mesulam 2015) A doenccedila de Alzheimer eacute uma forma de demecircncia
sendo responsaacutevel por mais de metade dos casos de demecircncia (Alzheimer Portugal
2015)
Eacute uma doenccedila neuro degenerativa que se caracteriza pela ldquo() morte dos neuroacutenios e a
diminuiccedilatildeo da capacidade de siacutentese dos mediadores quiacutemicosrdquo (Selmes e Selmes
2000 p 26) Apesar de natildeo ser causada directamente pelo envelhecimento atinge na
sua maioria pessoas idosas Lentamente vai destruindo as ceacutelulas cerebrais afectando
por exemplo a memoacuteria o pensamento e a fala Agrave medida que vai evoluindo vatildeo
surgindo no paciente alteraccedilotildees de humor por vezes associadas a um comportamento
violento
Eacute considerada uma doenccedila terminal que vai causando ao longo do tempo uma
deterioraccedilatildeo da sauacutede geral da pessoa (Mark Agronin 2008) As actividades diaacuterias
vatildeo-se tornando cada vez mais complicadas de realizar sendo entatildeo necessaacuterio um
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
15
cuidador que ajude o doente em tarefas tatildeo simples como vestir-se (Paul Dash Nicole
Villemarette-Pitman 2005)
b) Diagnoacutestico
Natildeo existe um uacutenico teste com o qual se possa determinar se algueacutem tem a doenccedila de
Alzheimer
ldquoAssim o diagnoacutestico da doenccedila de Alzheimer faz-se pela exclusatildeo de outras causas de
demecircncia pela anaacutelise do historial do paciente por anaacutelises ao sangue tomografia ou
ressonacircncia entre outros examesrdquo (Ministeacuterio da Sauacutede 2015)
c) Factores de risco
O uacutenico factor de risco bem conhecido e aceito universalmente eacute a idade Alguns
artigos consideram tambeacutem que pode ter origem geneacutetica (Roger Soares 2012)
Outros possiacuteveis factores de risco tecircm sido estudados poreacutem com pouco resultado
praacutetico como exposiccedilatildeo ou ingestatildeo de substacircncias toacutexicas como aacutelcool chumbo
alumiacutenio e solventes orgacircnicos medicamentos diversos traumatismo craniano
exposiccedilatildeo a radiaccedilatildeo estilos de vida stresse infecccedilotildees doenccedilas imunoloacutegicas cancro
altos niacuteveis de colesterol obesidade diabetes e baixo niacutevel de escolaridade (Norton
Sayeg 2011)
d) Fases da doenccedila
Satildeo consideradas 3 fases da doenccedila de Alzheimer sendo elas
1ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 4 anos ndash o paciente comeccedila a ter perdas de memoacuteria a ficar
desorientado em relaccedilatildeo ao espaccedilo e ao tempo comeccedila a ter dificuldade de se lembrar
de certos nomes e comeccedila a sentir necessidade de procurar ajuda para esclarecer alguns
dos sintomas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
16
2ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 10 anos ndash existe um agravamento dos sintomas da 1ordf fase o
paciente fica mais agressivo reduz a sua autonomia chega a alternar momentos de
lucidez com momentos de demecircncia e torna-se incapaz de construir raciociacutenios
3ordf fase ndash duraccedilatildeo de 1 a 3 anos ndash eacute considerada a fase terminal em que existe
incapacibilidade motora de comunicaccedilatildeo e de reconhecimento dificuldade em deglutir
Acaba por ser a fase final da doenccedila apenas terminando com a morte do paciente
(HelpStartsHereorg 2015)
e) Consequecircncias
Algumas das consequecircncias associadas com a doenccedila de Alzheimer satildeo
Perda da memoacuteria
Dificuldade em desempenhar tarefas familiares
Problemas de linguagem
Desorientaccedilatildeo no tempo e no espaccedilo
Diminuiccedilatildeo na capacidade de decisatildeo
Confundir os lugares das coisas
Mudanccedilas na personalidade humor e comportamento (Guarulhosweb
2011)
f) Tratamento
O tratamento farmacoloacutegico da doenccedila de Alzheimer pode ser definido em quatro niacuteveis
(Florenza 2005)
terapecircutica especiacutefica que tem como objectivo reverter processos
patofisioloacutegicos que conduzem agrave morte neuronal e agrave demecircncia
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
17
abordagem profilaacutetica que visa a retardar o iniacutecio da demecircncia ou
prevenir decliacutenio cognitivo adicional
tratamento sintomaacutetico que visa restaurar ainda que parcial ou
provisoriamente as capacidades cognitivas as habilidades funcionais e o
comportamento dos pacientes portadores de demecircncia
terapecircutica complementar que busca o tratamento das manifestaccedilotildees
natildeo-cognitivas da demecircncia tais como depressatildeo psicose agitaccedilatildeo
psicomotora agressividade e distuacuterbio do sono
g) O cuidador do doente de Alzheimer
Cuidar de um doente de Alzheimer exige uma grande dedicaccedilatildeo durante todas as fases
da doenccedila Agrave medida que a doenccedila vai progredindo o cuidador aumenta as suas
responsabilidades em actividades diaacuterias baacutesicas como tarefas de cuidado pessoal de
higiene banho e alimentaccedilatildeo (Haley 1997)
O cuidador geralmente eacute escolhido dentro do ciacuterculo familiar e muitas vezes a tarefa eacute
assumida de maneira inesperada sendo ele conduzido a uma sobrecarga emocional
(Taub et al 2004) Devido a esta sobrecarga alguns cuidadores podem mesmo
desenvolver sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos e necessitar de ajuda podendo atingir
elevados niacuteveis de exaustatildeo
Ter atenccedilatildeo aos cuidadores de Alzheimer eacute essencial pois aleacutem de se reflectir numa
melhor qualidade de vida para o cuidador tambeacutem melhora a qualidade de vida do
doente
h) A sobrecarga
Existem diversas definiccedilotildees de sobrecarga podendo ser definido como ldquouma resposta
bioloacutegicahumoral em decorrecircncia de agressotildees de ordem fiacutesica psiacutequica e outras
capazes de perturbar a homeostase do indiviacuteduordquo ou tambeacutem ldquopresenccedila de problemas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
18
dificuldades ou eventos adversos que afectam de maneira significativa a vida das
pessoas responsaacuteveis pelo pacienterdquo (Caixeta L 2012 p 239)
O impacto das diversas condiccedilotildees meacutedicas atinge um amplo espectro de dimensotildees da
vida familiar e pode ser considerado sobrecarga porque requer que os familiares do
paciente passem a colocar as suas proacuteprias necessidades e desejos em segundo plano
(Kalra Kamath Trivedi amp Janca 2008)
Segundo Carrasco (2012 p 116) a sobrecarga poderaacute trazer vaacuterias consequecircncias
como
- Isolamento social
- Irritabilidade ou falta de compreensatildeo
- Anguacutestia face ao futuro
- Cansaccedilo fiacutesico e mental
- Insoacutenias
- Diminuiccedilatildeo da capacidade de cuidar e do rendimento laboral
ii Estudos de investigaccedilatildeo
No estudo realizado por Liacutedia Pera foi pedido que vaacuterios cuidadores de doentes de
Alzheimer preenchessem um questionaacuterio Neste estudo foi verificada a ldquoexistecircncia de
sobrecarga intensa em 615 dos cuidadores sobrecarga ligeira em 154 e sem
sobrecarga 231rdquo (Pera 2012)
Relativamente ao estudo realizado por Rosangela Sackman e Ana Claacuteudia Puggina
concluiu-se que ldquoa maior frequecircncia de sujeitos que responderam ao Inventaacuterio de
Sobrecarga de Zarit (n=11 478) tiveram pontuaccedilatildeo entre 41 e 60 pontos mostrando
uma sobrecarga de moderada a severardquo (Sackman Puggina 2014)
O estudo realizado por Nilton Custodio que pretendeu avaliar pela escala de Zarit a
sobrecarga do cuidador concluiu que 21 dos participantes apresentava sobrecarga
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
19
intensa 26 tinham sobrecarga moderada 25 sobrecarga ligeira e 28 dos
participantes natildeo apresentavam qualquer tipo de sobrecarga (Custodio 2014)
15 Objectivos
i Definiccedilatildeo objectivo geral
Segundo Fortin (1999) ldquoo objectivo de um estudo indica o porquecirc de uma
investigaccedilatildeordquo Aleacutem disso diz tambeacutem ldquoEles devem ser claros exequiacuteveis e devem
comeccedilar com um verbo no infinitivordquo(Fortin 1999)
Desta forma este trabalho tem como objectivo geral
- Conhecer a sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico
Como objectivos especiacuteficos definiram-se os seguintes
- Identificar as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimer
- Determinar os niacuteveis de sobrecarga sentida pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
20
II FASE METODOLOacuteGICA
21 Desenho de investigaccedilatildeo
ldquoO desenho eacute um plano loacutegico traccedilado pelo investigador tendo em vista estabelecer
uma maneira de proceder susceptiacutevel de levar agrave realizaccedilatildeo dos objectivos ()rdquo (Fortin
2006 p54)
O desenho de investigaccedilatildeo deveraacute contemplar segundo Fortin
ldquo(hellip) as comparaccedilotildees a intervenccedilatildeo o meio do estudo o controlo das variaacuteveis estranhas a
comunicaccedilatildeo com os participantes e os instrumentos de colheita e de anaacutelise de dadosrdquo (Fortin 2006 p
54)
Cada desenho varia com o objectivo em questatildeo A selecccedilatildeo do puacuteblico-alvo da
amostra do meio e dos instrumentos de recolha de dados iraacute depender do que queremos
atingir com o estudo
i Tipo de estudo
O tipo de estudo realizado foi um estudo descritivo quantitativo e transversal
ldquoA investigaccedilatildeo descritiva () eacute utilizada quando existe pouco ou nenhum
conhecimento sobre um determinado assuntordquo (Fortin 2006 p 34)
Optou-se por um estudo descritivo por permitir descrever as caracteriacutesticas dos
cuidadores e determinar quais os niacuteveis de sobrecarga que o cuidador informal poderaacute
vivenciar no seu dia-a-dia
Este estudo eacute quantitativo e como refere Fortin
ldquoO meacutetodo de investigaccedilatildeo quantitativo eacute um processo sistemaacutetico de colheita de dados observaacuteveis e
quantitativosrdquo e ldquo(hellip) oferece a possibilidade de generalizar os resultados de predizer e controlar os
acontecimentosrdquo No estudo transversal ldquoos dados satildeo recolhidos num soacute momento no tempo junto dos
diferentes gruposrdquo (Fortin 2006 p 252)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
21
ii Populaccedilatildeo Amostra
ldquoA populaccedilatildeo consiste num conjunto de indiviacuteduos ou de objectos que possuem
caracteriacutesticas semelhantesrdquo (Kerlinger e Lee 1999)
Para este estudo considerou-se como populaccedilatildeo alvo os cuidadores de um doente de
Alzheimer
Segundo Fortin ldquoA amostra eacute a fracccedilatildeo da populaccedilatildeo que constitui o objecto do estudo
Ela corresponde em menor dimensatildeo agrave populaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p55)
Neste estudo a amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores informais de doentes de
Alzheimer que se disponibilizaram a participar no estudo
O meacutetodo de amostragem utilizado foi o meacutetodo ldquobola de neverdquo em que um cuidador
informal indicou outro conhecido e assim sucessivamente
iii Variaacuteveis
ldquoAs variaacuteveis satildeo a unidade de base da investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p171) Ainda segundo Fortin ldquoas
variaacuteveis podem ser classificadas de diferentes maneiras segundo a sua utilizaccedilatildeo numa investigaccedilatildeo
(Fortin 1999)rdquo
A variaacutevel atributo diz respeito a uma ldquocaracteriacutestica proacutepria do participante numa
investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p 48)
Neste estudo as variaacuteveis atributo seratildeo a idade geacutenero estado civil situaccedilatildeo
profissional profissatildeo escolaridade do indiviacuteduo e relaccedilatildeoparentesco com o doente
Como variaacutevel de estudo definiu-se a sobrecarga do cuidador informal
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
22
iv Meio
ldquoA maioria dos estudos tanto descritivos como explicativos ou experimentais satildeo
conduzidos em meio naturalrdquo (Fortin 2006 p217) O meio seraacute o local onde seraacute
conduzido o estudo
ldquoUm meio que natildeo daacute lugar a um controlo rigoroso como o laboratoacuterio toma
frequentemente o nome de meio naturalrdquo (Fortin 2006 p 217)
O meio neste estudo foi o meio natural pois foi aplicado o questionaacuterio na residecircncia
de cada um dos cuidadores do doente de Alzheimer
v Instrumento de colheita de dados
Segundo Fortin
ldquoNum estudo descritivo (hellip) o investigador descreve os factores ou variaacuteveis e detecta as relaccedilotildees entre
variaacuteveis ou factores Escolheraacute por conseguinte meacutetodos de colheita de dados mais estruturados tais
como o questionaacuterio as observaccedilotildees e as entrevistas estruturadas ou semi-estruturadasrdquo (Fortin 2003 p
240)
Neste estudo a colheita de dados seraacute feita atraveacutes de um questionaacuterio (anexo II)
entregue ao participante
O questionaacuterio eacute entatildeo constituiacutedo por duas partes uma primeira parte sobre dados
caracterizantes dos participantes e uma segunda parte constituiacuteda por 22 perguntas As
22 perguntas satildeo baseadas na escala de Zarit (S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten
1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de Sequeira 2007) uma escala que avalia a
sobrecarga de um cuidador
Segundo Sequeira
ldquoEacute um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objectiva e subjectiva do cuidador informal e que
inclui informaccedilotildees sobre sauacutede vida social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo
de relacionamentordquo (Sequeira 2007)
ldquoA escala de sobrecarga ldquoZarit Burden Interviewrdquo constitui um instrumento bem
reconhecido de avaliaccedilatildeo do impacto emocional fiacutesico e social sobre os cuidadoresrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
23
(Gonccedilalves-Pereira 2014) Utilizando a escala de Zarit de acordo com a resposta dada
a pontuaccedilatildeo pode variar entre zero e quatro e no final somado a pontuaccedilatildeo de todas as
questotildees quanto maior for o valor obtido maior seraacute o niacutevel de sobrecarga Estatildeo
definidos por este questionaacuterio 3 niacuteveis de sobrecarga possiacuteveis inferior a 46 pontos ndash
sem sobrecarga de 46 a 56 pontos ndash sobrecarga ligeira e superior a 56 pontos ndash
sobrecarga intensa
vi Tratamento de dados
Segundo Fortin
ldquoQualquer estudo que comporte valores numeacutericos comeccedila pela utilizaccedilatildeo de estatiacutesticas descritivas que
permitem descrever as caracteriacutesticas da amostra no qual os dados foram colhidos e descrever os valores
obtidos pela medida da variaacutevelrdquo (Fortin 2003 p277)
Apoacutes o preenchimento dos questionaacuterios os dados foram transcritos para uma folha de
Excel para serem tratados posteriormente Apoacutes o tratamento destes dados os mesmos
seratildeo apresentados em graacuteficos ou quadros para permitir uma melhor leitura dos
resultados
22 Consideraccedilotildees eacuteticas
Como diz Fortin ldquoQuaisquer que sejam os aspectos estudados a investigaccedilatildeo deve ser
conduzida no respeito do direito da pessoardquo (Fortin 2006 p180) Durante a
investigaccedilatildeo eacute preciso ter em conta a vontade das pessoas respeitando o seu direito agrave
privacidade evitando que a investigaccedilatildeo prejudique a vida privada da pessoa
Para fazer face aos desrespeitos constantes da dignidade humana foi tambeacutem criado o
coacutedigo de Nuremberga que define regras para a experimentaccedilatildeo e investigaccedilatildeo em
estabelecimentos de sauacutede
Aleacutem disso foram considerados 5 princiacutepios fundamentais na eacutetica de investigaccedilatildeo
princiacutepios tambeacutem aplicados neste estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
24
O direito agrave autodeterminaccedilatildeo ndash segundo o Coacutedigo de Nuremberga ldquoo sujeito
humano deve ser livre durante a experimentaccedilatildeo de fazer interromper a
experimentaccedilatildeordquo ou seja a pessoa tem o direito de desistir da experimentaccedilatildeo
sem qualquer tipo de prejuiacutezo para si Neste estudo eacute perguntado aos cuidadores
de doentes de Alzheimer se pretendem participar no mesmo podendo parar a
qualquer momento caso pretendam
O direito agrave intimidade ndash ao aceitar participar num estudo os participantes
permitem que uma certa quantidade de informaccedilatildeo sobre a sua vida e
experiecircncia seja conhecida A pessoa apenas iraacute referir no estudo as informaccedilotildees
que natildeo se importa que se sejam tornadas puacuteblicas Estas informaccedilotildees poderatildeo
ser referentes a ldquoatitudes aos valores agraves crenccedilas e agraves opiniotildeesrdquo(Kovacs 1985)
O direito ao anonimato e agrave confidencialidade ndash ldquoo participante num estudo tem
o direito de conservar o anonimato e de receber a seguranccedila que os dados
recolhidos se manteratildeo confidenciaisrdquo (Fortin 2006 p189) Este direito refere
que o investigador deve assegurar para que ldquoa confidencialidade seja assegurada
durante o periacuteodo da colheita e da anaacutelise dos dados () seja impossiacutevel a
qualquer um reconhecer algum dos participantesrdquo (Fortin 2006 p 190) Os
dados deste estudo natildeo deveratildeo ser divulgados a terceiros sem autorizaccedilatildeo do
proacuteprio aleacutem do que as respostas fornecidas natildeo poderatildeo indicar a identidade do
participante
O direito agrave protecccedilatildeo contra o desconforto e o prejuiacutezo ndash ldquoos investigadores
devem evitar expor os participantes a inconvenientesrdquo (Fortin 2006 p191) Os
participantes natildeo deveratildeo sentir-se lesados seja do ponto psicoloacutegico ou mesmo
econoacutemico aquando da participaccedilatildeo no estudo Natildeo nos poderemos esquecer ao
realizar este estudo que ldquolembrar aos participantes uma experiecircncia infeliz pode
ter consequecircncias seacuteriasrdquo (Fortin 2006 p 192)
O direito a um tratamento justo e leal ndash ldquoos participantes tecircm o direito de ser
tratados de forma justa e equitativa antes durante e apoacutes a investigaccedilatildeordquo (Fortin
2006 p 190) Todos os participantes do estudo deveratildeo ser tratados de forma
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
37
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
38
lthttpswwwgooglepturlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=1ampved=0CCM
QFjAAampurl=https3A2F2Fwwwesenfcpt2Fv022Fpa2Fconteudos2Fdow
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PgFampusg=AFQjCNGxmZTofoLqJ6nswKrwrEfyKv8hNAampsig2=agaro67SYOu69-
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
Iacutendice de quadros
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo 26
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil 26
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional 27
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo 28
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao
cuidador 30
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do
doente 30
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas
tarefas 31
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do
doente 31
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados
a outra pessoa 32
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados
quando o doente estaacute presente 32
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga 33
Iacutendice de graacuteficos
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias 27
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador 29
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente 29
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
12
Introduccedilatildeo
Este estudo decorre no acircmbito da unidade curricular de Projecto de Graduaccedilatildeo do 4ordm ano
do curso de Licenciatura em Enfermagem sendo proposto aos alunos a realizaccedilatildeo de
um projecto de investigaccedilatildeo
Segundo Lanuza tem-se tornado cada vez mais importante a realizaccedilatildeo de investigaccedilatildeo
em Enfermagem de forma a promover uma melhor qualidade de vida para o paciente
(Lanuza 1999)
O tema escolhido para este trabalho foi a sobrecarga do cuidador informal de doentes de
Alzheimer Considerou-se pertinente esta escolha pois apesar dos progressos em
Medicina terem evoluiacutedo significativamente existe um nuacutemero elevado de idosos a
necessitar de cuidados e consequentemente de cuidadores Estes cuidadores satildeo na sua
maioria familiares do doente podendo apresentar algumas dificuldades tais como o
sentimento de sobrecarga e exaustatildeo
De maneira a iniciar uma investigaccedilatildeo dever-se-aacute acima de tudo ldquoencontrar ou delimitar
um campo de interesse precisordquo (Fortin 1999) Desta forma este trabalho eacute realizado
com o objectivo de melhor compreender a doenccedila de Alzheimer e perceber quais satildeo os
niacuteveis de sobrecarga sentidos por um cuidador informal de um doente de Alzheimer
O meacutetodo de colheita de dados utilizado foi o questionaacuterio aplicado a uma amostra de
46 cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este trabalho eacute composto por trecircs capiacutetulos fase conceptual fase metodoloacutegica e por
fim a fase empiacuterica
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
13
I FASE CONCEPTUAL
Na fase conceptual ldquoo investigador elabora conceitos formula ideias e recolhe a
documentaccedilatildeo sobre um tema precisordquo (Fortin 2006 p 49)
Apoacutes a delimitaccedilatildeo do tema a estudar surge a questatildeo de investigaccedilatildeo bem como a
revisatildeo bibliograacutefica da aacuterea temaacutetica para posterior definiccedilatildeo dos objectivos a atingir
11 Definiccedilatildeo do tema
Segundo Fortin o tema de estudo ldquoestaacute frequentemente ligado a preocupaccedilotildees cliacutenicas
profissionais comunitaacuterias psicoloacutegicas e sociaisrdquo (Fortin 2006 p 67)
O tema definido para este estudo foi ldquoA sobrecarga dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimerrdquo Considerou-se pertinente perceber se o cuidador se sente capaz de
continuar a cuidar do doente procurando determinar se se sente sobrecarregado ao
realizar este papel e que factores podem influenciar a sua prestaccedilatildeo
12 Problema de investigaccedilatildeo
ldquoO tema de estudo eacute uma das etapas mais importantes do processo de investigaccedilatildeo
porque influencia o desenrolar das etapas seguintesrdquo (Fortin 2006 p 67)
O tema escolhido para este projecto pretende determinar quais os niacuteveis de sobrecarga
sentidos pelos cuidadores informais de doentes de Alzheimer dado que hoje em dia ao
termos uma populaccedilatildeo progressivamente mais envelhecida cada vez mais se coloca a
questatildeo de como cuidar dos doentes idosos e se os seus cuidadores ainda se sentiratildeo
com capacidade total para cuidar do doente ou se jaacute teratildeo atingido um niacutevel de
sobrecarga que os incapacite de o fazer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
14
13 Questatildeo de investigaccedilatildeo
ldquoA investigaccedilatildeo parte sempre de uma questatildeo Eacute mais importante saber colocar a
questatildeo do que saber responder-lherdquo (Fortin 2006 p 72) Esta frase demonstra que
caso a questatildeo de investigaccedilatildeo seja mal escolhida ldquoa investigaccedilatildeo corre o risco de natildeo
levar a parte algumardquo (Fortin 2006 p 72)
A questatildeo que se colocou para o presente projecto foi
ldquoQuais os niacuteveis de sobrecarga sentidos pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimerrdquo
14 Revisatildeo bibliograacutefica
i Conceitos relacionados com o tema
a) Doenccedila de Alzheimer
Uma demecircncia eacute ldquoum decliacutenio progressivo das capacidades intelectuais e de
comportamento que causam uma restriccedilatildeo a niacutevel de cumprimento das tarefas baacutesicas
diaacuteriasrdquo (Marsel-Mesulam 2015) A doenccedila de Alzheimer eacute uma forma de demecircncia
sendo responsaacutevel por mais de metade dos casos de demecircncia (Alzheimer Portugal
2015)
Eacute uma doenccedila neuro degenerativa que se caracteriza pela ldquo() morte dos neuroacutenios e a
diminuiccedilatildeo da capacidade de siacutentese dos mediadores quiacutemicosrdquo (Selmes e Selmes
2000 p 26) Apesar de natildeo ser causada directamente pelo envelhecimento atinge na
sua maioria pessoas idosas Lentamente vai destruindo as ceacutelulas cerebrais afectando
por exemplo a memoacuteria o pensamento e a fala Agrave medida que vai evoluindo vatildeo
surgindo no paciente alteraccedilotildees de humor por vezes associadas a um comportamento
violento
Eacute considerada uma doenccedila terminal que vai causando ao longo do tempo uma
deterioraccedilatildeo da sauacutede geral da pessoa (Mark Agronin 2008) As actividades diaacuterias
vatildeo-se tornando cada vez mais complicadas de realizar sendo entatildeo necessaacuterio um
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
15
cuidador que ajude o doente em tarefas tatildeo simples como vestir-se (Paul Dash Nicole
Villemarette-Pitman 2005)
b) Diagnoacutestico
Natildeo existe um uacutenico teste com o qual se possa determinar se algueacutem tem a doenccedila de
Alzheimer
ldquoAssim o diagnoacutestico da doenccedila de Alzheimer faz-se pela exclusatildeo de outras causas de
demecircncia pela anaacutelise do historial do paciente por anaacutelises ao sangue tomografia ou
ressonacircncia entre outros examesrdquo (Ministeacuterio da Sauacutede 2015)
c) Factores de risco
O uacutenico factor de risco bem conhecido e aceito universalmente eacute a idade Alguns
artigos consideram tambeacutem que pode ter origem geneacutetica (Roger Soares 2012)
Outros possiacuteveis factores de risco tecircm sido estudados poreacutem com pouco resultado
praacutetico como exposiccedilatildeo ou ingestatildeo de substacircncias toacutexicas como aacutelcool chumbo
alumiacutenio e solventes orgacircnicos medicamentos diversos traumatismo craniano
exposiccedilatildeo a radiaccedilatildeo estilos de vida stresse infecccedilotildees doenccedilas imunoloacutegicas cancro
altos niacuteveis de colesterol obesidade diabetes e baixo niacutevel de escolaridade (Norton
Sayeg 2011)
d) Fases da doenccedila
Satildeo consideradas 3 fases da doenccedila de Alzheimer sendo elas
1ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 4 anos ndash o paciente comeccedila a ter perdas de memoacuteria a ficar
desorientado em relaccedilatildeo ao espaccedilo e ao tempo comeccedila a ter dificuldade de se lembrar
de certos nomes e comeccedila a sentir necessidade de procurar ajuda para esclarecer alguns
dos sintomas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
16
2ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 10 anos ndash existe um agravamento dos sintomas da 1ordf fase o
paciente fica mais agressivo reduz a sua autonomia chega a alternar momentos de
lucidez com momentos de demecircncia e torna-se incapaz de construir raciociacutenios
3ordf fase ndash duraccedilatildeo de 1 a 3 anos ndash eacute considerada a fase terminal em que existe
incapacibilidade motora de comunicaccedilatildeo e de reconhecimento dificuldade em deglutir
Acaba por ser a fase final da doenccedila apenas terminando com a morte do paciente
(HelpStartsHereorg 2015)
e) Consequecircncias
Algumas das consequecircncias associadas com a doenccedila de Alzheimer satildeo
Perda da memoacuteria
Dificuldade em desempenhar tarefas familiares
Problemas de linguagem
Desorientaccedilatildeo no tempo e no espaccedilo
Diminuiccedilatildeo na capacidade de decisatildeo
Confundir os lugares das coisas
Mudanccedilas na personalidade humor e comportamento (Guarulhosweb
2011)
f) Tratamento
O tratamento farmacoloacutegico da doenccedila de Alzheimer pode ser definido em quatro niacuteveis
(Florenza 2005)
terapecircutica especiacutefica que tem como objectivo reverter processos
patofisioloacutegicos que conduzem agrave morte neuronal e agrave demecircncia
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
17
abordagem profilaacutetica que visa a retardar o iniacutecio da demecircncia ou
prevenir decliacutenio cognitivo adicional
tratamento sintomaacutetico que visa restaurar ainda que parcial ou
provisoriamente as capacidades cognitivas as habilidades funcionais e o
comportamento dos pacientes portadores de demecircncia
terapecircutica complementar que busca o tratamento das manifestaccedilotildees
natildeo-cognitivas da demecircncia tais como depressatildeo psicose agitaccedilatildeo
psicomotora agressividade e distuacuterbio do sono
g) O cuidador do doente de Alzheimer
Cuidar de um doente de Alzheimer exige uma grande dedicaccedilatildeo durante todas as fases
da doenccedila Agrave medida que a doenccedila vai progredindo o cuidador aumenta as suas
responsabilidades em actividades diaacuterias baacutesicas como tarefas de cuidado pessoal de
higiene banho e alimentaccedilatildeo (Haley 1997)
O cuidador geralmente eacute escolhido dentro do ciacuterculo familiar e muitas vezes a tarefa eacute
assumida de maneira inesperada sendo ele conduzido a uma sobrecarga emocional
(Taub et al 2004) Devido a esta sobrecarga alguns cuidadores podem mesmo
desenvolver sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos e necessitar de ajuda podendo atingir
elevados niacuteveis de exaustatildeo
Ter atenccedilatildeo aos cuidadores de Alzheimer eacute essencial pois aleacutem de se reflectir numa
melhor qualidade de vida para o cuidador tambeacutem melhora a qualidade de vida do
doente
h) A sobrecarga
Existem diversas definiccedilotildees de sobrecarga podendo ser definido como ldquouma resposta
bioloacutegicahumoral em decorrecircncia de agressotildees de ordem fiacutesica psiacutequica e outras
capazes de perturbar a homeostase do indiviacuteduordquo ou tambeacutem ldquopresenccedila de problemas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
18
dificuldades ou eventos adversos que afectam de maneira significativa a vida das
pessoas responsaacuteveis pelo pacienterdquo (Caixeta L 2012 p 239)
O impacto das diversas condiccedilotildees meacutedicas atinge um amplo espectro de dimensotildees da
vida familiar e pode ser considerado sobrecarga porque requer que os familiares do
paciente passem a colocar as suas proacuteprias necessidades e desejos em segundo plano
(Kalra Kamath Trivedi amp Janca 2008)
Segundo Carrasco (2012 p 116) a sobrecarga poderaacute trazer vaacuterias consequecircncias
como
- Isolamento social
- Irritabilidade ou falta de compreensatildeo
- Anguacutestia face ao futuro
- Cansaccedilo fiacutesico e mental
- Insoacutenias
- Diminuiccedilatildeo da capacidade de cuidar e do rendimento laboral
ii Estudos de investigaccedilatildeo
No estudo realizado por Liacutedia Pera foi pedido que vaacuterios cuidadores de doentes de
Alzheimer preenchessem um questionaacuterio Neste estudo foi verificada a ldquoexistecircncia de
sobrecarga intensa em 615 dos cuidadores sobrecarga ligeira em 154 e sem
sobrecarga 231rdquo (Pera 2012)
Relativamente ao estudo realizado por Rosangela Sackman e Ana Claacuteudia Puggina
concluiu-se que ldquoa maior frequecircncia de sujeitos que responderam ao Inventaacuterio de
Sobrecarga de Zarit (n=11 478) tiveram pontuaccedilatildeo entre 41 e 60 pontos mostrando
uma sobrecarga de moderada a severardquo (Sackman Puggina 2014)
O estudo realizado por Nilton Custodio que pretendeu avaliar pela escala de Zarit a
sobrecarga do cuidador concluiu que 21 dos participantes apresentava sobrecarga
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
19
intensa 26 tinham sobrecarga moderada 25 sobrecarga ligeira e 28 dos
participantes natildeo apresentavam qualquer tipo de sobrecarga (Custodio 2014)
15 Objectivos
i Definiccedilatildeo objectivo geral
Segundo Fortin (1999) ldquoo objectivo de um estudo indica o porquecirc de uma
investigaccedilatildeordquo Aleacutem disso diz tambeacutem ldquoEles devem ser claros exequiacuteveis e devem
comeccedilar com um verbo no infinitivordquo(Fortin 1999)
Desta forma este trabalho tem como objectivo geral
- Conhecer a sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico
Como objectivos especiacuteficos definiram-se os seguintes
- Identificar as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimer
- Determinar os niacuteveis de sobrecarga sentida pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
20
II FASE METODOLOacuteGICA
21 Desenho de investigaccedilatildeo
ldquoO desenho eacute um plano loacutegico traccedilado pelo investigador tendo em vista estabelecer
uma maneira de proceder susceptiacutevel de levar agrave realizaccedilatildeo dos objectivos ()rdquo (Fortin
2006 p54)
O desenho de investigaccedilatildeo deveraacute contemplar segundo Fortin
ldquo(hellip) as comparaccedilotildees a intervenccedilatildeo o meio do estudo o controlo das variaacuteveis estranhas a
comunicaccedilatildeo com os participantes e os instrumentos de colheita e de anaacutelise de dadosrdquo (Fortin 2006 p
54)
Cada desenho varia com o objectivo em questatildeo A selecccedilatildeo do puacuteblico-alvo da
amostra do meio e dos instrumentos de recolha de dados iraacute depender do que queremos
atingir com o estudo
i Tipo de estudo
O tipo de estudo realizado foi um estudo descritivo quantitativo e transversal
ldquoA investigaccedilatildeo descritiva () eacute utilizada quando existe pouco ou nenhum
conhecimento sobre um determinado assuntordquo (Fortin 2006 p 34)
Optou-se por um estudo descritivo por permitir descrever as caracteriacutesticas dos
cuidadores e determinar quais os niacuteveis de sobrecarga que o cuidador informal poderaacute
vivenciar no seu dia-a-dia
Este estudo eacute quantitativo e como refere Fortin
ldquoO meacutetodo de investigaccedilatildeo quantitativo eacute um processo sistemaacutetico de colheita de dados observaacuteveis e
quantitativosrdquo e ldquo(hellip) oferece a possibilidade de generalizar os resultados de predizer e controlar os
acontecimentosrdquo No estudo transversal ldquoos dados satildeo recolhidos num soacute momento no tempo junto dos
diferentes gruposrdquo (Fortin 2006 p 252)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
21
ii Populaccedilatildeo Amostra
ldquoA populaccedilatildeo consiste num conjunto de indiviacuteduos ou de objectos que possuem
caracteriacutesticas semelhantesrdquo (Kerlinger e Lee 1999)
Para este estudo considerou-se como populaccedilatildeo alvo os cuidadores de um doente de
Alzheimer
Segundo Fortin ldquoA amostra eacute a fracccedilatildeo da populaccedilatildeo que constitui o objecto do estudo
Ela corresponde em menor dimensatildeo agrave populaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p55)
Neste estudo a amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores informais de doentes de
Alzheimer que se disponibilizaram a participar no estudo
O meacutetodo de amostragem utilizado foi o meacutetodo ldquobola de neverdquo em que um cuidador
informal indicou outro conhecido e assim sucessivamente
iii Variaacuteveis
ldquoAs variaacuteveis satildeo a unidade de base da investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p171) Ainda segundo Fortin ldquoas
variaacuteveis podem ser classificadas de diferentes maneiras segundo a sua utilizaccedilatildeo numa investigaccedilatildeo
(Fortin 1999)rdquo
A variaacutevel atributo diz respeito a uma ldquocaracteriacutestica proacutepria do participante numa
investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p 48)
Neste estudo as variaacuteveis atributo seratildeo a idade geacutenero estado civil situaccedilatildeo
profissional profissatildeo escolaridade do indiviacuteduo e relaccedilatildeoparentesco com o doente
Como variaacutevel de estudo definiu-se a sobrecarga do cuidador informal
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
22
iv Meio
ldquoA maioria dos estudos tanto descritivos como explicativos ou experimentais satildeo
conduzidos em meio naturalrdquo (Fortin 2006 p217) O meio seraacute o local onde seraacute
conduzido o estudo
ldquoUm meio que natildeo daacute lugar a um controlo rigoroso como o laboratoacuterio toma
frequentemente o nome de meio naturalrdquo (Fortin 2006 p 217)
O meio neste estudo foi o meio natural pois foi aplicado o questionaacuterio na residecircncia
de cada um dos cuidadores do doente de Alzheimer
v Instrumento de colheita de dados
Segundo Fortin
ldquoNum estudo descritivo (hellip) o investigador descreve os factores ou variaacuteveis e detecta as relaccedilotildees entre
variaacuteveis ou factores Escolheraacute por conseguinte meacutetodos de colheita de dados mais estruturados tais
como o questionaacuterio as observaccedilotildees e as entrevistas estruturadas ou semi-estruturadasrdquo (Fortin 2003 p
240)
Neste estudo a colheita de dados seraacute feita atraveacutes de um questionaacuterio (anexo II)
entregue ao participante
O questionaacuterio eacute entatildeo constituiacutedo por duas partes uma primeira parte sobre dados
caracterizantes dos participantes e uma segunda parte constituiacuteda por 22 perguntas As
22 perguntas satildeo baseadas na escala de Zarit (S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten
1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de Sequeira 2007) uma escala que avalia a
sobrecarga de um cuidador
Segundo Sequeira
ldquoEacute um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objectiva e subjectiva do cuidador informal e que
inclui informaccedilotildees sobre sauacutede vida social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo
de relacionamentordquo (Sequeira 2007)
ldquoA escala de sobrecarga ldquoZarit Burden Interviewrdquo constitui um instrumento bem
reconhecido de avaliaccedilatildeo do impacto emocional fiacutesico e social sobre os cuidadoresrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
23
(Gonccedilalves-Pereira 2014) Utilizando a escala de Zarit de acordo com a resposta dada
a pontuaccedilatildeo pode variar entre zero e quatro e no final somado a pontuaccedilatildeo de todas as
questotildees quanto maior for o valor obtido maior seraacute o niacutevel de sobrecarga Estatildeo
definidos por este questionaacuterio 3 niacuteveis de sobrecarga possiacuteveis inferior a 46 pontos ndash
sem sobrecarga de 46 a 56 pontos ndash sobrecarga ligeira e superior a 56 pontos ndash
sobrecarga intensa
vi Tratamento de dados
Segundo Fortin
ldquoQualquer estudo que comporte valores numeacutericos comeccedila pela utilizaccedilatildeo de estatiacutesticas descritivas que
permitem descrever as caracteriacutesticas da amostra no qual os dados foram colhidos e descrever os valores
obtidos pela medida da variaacutevelrdquo (Fortin 2003 p277)
Apoacutes o preenchimento dos questionaacuterios os dados foram transcritos para uma folha de
Excel para serem tratados posteriormente Apoacutes o tratamento destes dados os mesmos
seratildeo apresentados em graacuteficos ou quadros para permitir uma melhor leitura dos
resultados
22 Consideraccedilotildees eacuteticas
Como diz Fortin ldquoQuaisquer que sejam os aspectos estudados a investigaccedilatildeo deve ser
conduzida no respeito do direito da pessoardquo (Fortin 2006 p180) Durante a
investigaccedilatildeo eacute preciso ter em conta a vontade das pessoas respeitando o seu direito agrave
privacidade evitando que a investigaccedilatildeo prejudique a vida privada da pessoa
Para fazer face aos desrespeitos constantes da dignidade humana foi tambeacutem criado o
coacutedigo de Nuremberga que define regras para a experimentaccedilatildeo e investigaccedilatildeo em
estabelecimentos de sauacutede
Aleacutem disso foram considerados 5 princiacutepios fundamentais na eacutetica de investigaccedilatildeo
princiacutepios tambeacutem aplicados neste estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
24
O direito agrave autodeterminaccedilatildeo ndash segundo o Coacutedigo de Nuremberga ldquoo sujeito
humano deve ser livre durante a experimentaccedilatildeo de fazer interromper a
experimentaccedilatildeordquo ou seja a pessoa tem o direito de desistir da experimentaccedilatildeo
sem qualquer tipo de prejuiacutezo para si Neste estudo eacute perguntado aos cuidadores
de doentes de Alzheimer se pretendem participar no mesmo podendo parar a
qualquer momento caso pretendam
O direito agrave intimidade ndash ao aceitar participar num estudo os participantes
permitem que uma certa quantidade de informaccedilatildeo sobre a sua vida e
experiecircncia seja conhecida A pessoa apenas iraacute referir no estudo as informaccedilotildees
que natildeo se importa que se sejam tornadas puacuteblicas Estas informaccedilotildees poderatildeo
ser referentes a ldquoatitudes aos valores agraves crenccedilas e agraves opiniotildeesrdquo(Kovacs 1985)
O direito ao anonimato e agrave confidencialidade ndash ldquoo participante num estudo tem
o direito de conservar o anonimato e de receber a seguranccedila que os dados
recolhidos se manteratildeo confidenciaisrdquo (Fortin 2006 p189) Este direito refere
que o investigador deve assegurar para que ldquoa confidencialidade seja assegurada
durante o periacuteodo da colheita e da anaacutelise dos dados () seja impossiacutevel a
qualquer um reconhecer algum dos participantesrdquo (Fortin 2006 p 190) Os
dados deste estudo natildeo deveratildeo ser divulgados a terceiros sem autorizaccedilatildeo do
proacuteprio aleacutem do que as respostas fornecidas natildeo poderatildeo indicar a identidade do
participante
O direito agrave protecccedilatildeo contra o desconforto e o prejuiacutezo ndash ldquoos investigadores
devem evitar expor os participantes a inconvenientesrdquo (Fortin 2006 p191) Os
participantes natildeo deveratildeo sentir-se lesados seja do ponto psicoloacutegico ou mesmo
econoacutemico aquando da participaccedilatildeo no estudo Natildeo nos poderemos esquecer ao
realizar este estudo que ldquolembrar aos participantes uma experiecircncia infeliz pode
ter consequecircncias seacuteriasrdquo (Fortin 2006 p 192)
O direito a um tratamento justo e leal ndash ldquoos participantes tecircm o direito de ser
tratados de forma justa e equitativa antes durante e apoacutes a investigaccedilatildeordquo (Fortin
2006 p 190) Todos os participantes do estudo deveratildeo ser tratados de forma
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
Iacutendice de graacuteficos
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias 27
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador 29
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente 29
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
12
Introduccedilatildeo
Este estudo decorre no acircmbito da unidade curricular de Projecto de Graduaccedilatildeo do 4ordm ano
do curso de Licenciatura em Enfermagem sendo proposto aos alunos a realizaccedilatildeo de
um projecto de investigaccedilatildeo
Segundo Lanuza tem-se tornado cada vez mais importante a realizaccedilatildeo de investigaccedilatildeo
em Enfermagem de forma a promover uma melhor qualidade de vida para o paciente
(Lanuza 1999)
O tema escolhido para este trabalho foi a sobrecarga do cuidador informal de doentes de
Alzheimer Considerou-se pertinente esta escolha pois apesar dos progressos em
Medicina terem evoluiacutedo significativamente existe um nuacutemero elevado de idosos a
necessitar de cuidados e consequentemente de cuidadores Estes cuidadores satildeo na sua
maioria familiares do doente podendo apresentar algumas dificuldades tais como o
sentimento de sobrecarga e exaustatildeo
De maneira a iniciar uma investigaccedilatildeo dever-se-aacute acima de tudo ldquoencontrar ou delimitar
um campo de interesse precisordquo (Fortin 1999) Desta forma este trabalho eacute realizado
com o objectivo de melhor compreender a doenccedila de Alzheimer e perceber quais satildeo os
niacuteveis de sobrecarga sentidos por um cuidador informal de um doente de Alzheimer
O meacutetodo de colheita de dados utilizado foi o questionaacuterio aplicado a uma amostra de
46 cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este trabalho eacute composto por trecircs capiacutetulos fase conceptual fase metodoloacutegica e por
fim a fase empiacuterica
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
13
I FASE CONCEPTUAL
Na fase conceptual ldquoo investigador elabora conceitos formula ideias e recolhe a
documentaccedilatildeo sobre um tema precisordquo (Fortin 2006 p 49)
Apoacutes a delimitaccedilatildeo do tema a estudar surge a questatildeo de investigaccedilatildeo bem como a
revisatildeo bibliograacutefica da aacuterea temaacutetica para posterior definiccedilatildeo dos objectivos a atingir
11 Definiccedilatildeo do tema
Segundo Fortin o tema de estudo ldquoestaacute frequentemente ligado a preocupaccedilotildees cliacutenicas
profissionais comunitaacuterias psicoloacutegicas e sociaisrdquo (Fortin 2006 p 67)
O tema definido para este estudo foi ldquoA sobrecarga dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimerrdquo Considerou-se pertinente perceber se o cuidador se sente capaz de
continuar a cuidar do doente procurando determinar se se sente sobrecarregado ao
realizar este papel e que factores podem influenciar a sua prestaccedilatildeo
12 Problema de investigaccedilatildeo
ldquoO tema de estudo eacute uma das etapas mais importantes do processo de investigaccedilatildeo
porque influencia o desenrolar das etapas seguintesrdquo (Fortin 2006 p 67)
O tema escolhido para este projecto pretende determinar quais os niacuteveis de sobrecarga
sentidos pelos cuidadores informais de doentes de Alzheimer dado que hoje em dia ao
termos uma populaccedilatildeo progressivamente mais envelhecida cada vez mais se coloca a
questatildeo de como cuidar dos doentes idosos e se os seus cuidadores ainda se sentiratildeo
com capacidade total para cuidar do doente ou se jaacute teratildeo atingido um niacutevel de
sobrecarga que os incapacite de o fazer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
14
13 Questatildeo de investigaccedilatildeo
ldquoA investigaccedilatildeo parte sempre de uma questatildeo Eacute mais importante saber colocar a
questatildeo do que saber responder-lherdquo (Fortin 2006 p 72) Esta frase demonstra que
caso a questatildeo de investigaccedilatildeo seja mal escolhida ldquoa investigaccedilatildeo corre o risco de natildeo
levar a parte algumardquo (Fortin 2006 p 72)
A questatildeo que se colocou para o presente projecto foi
ldquoQuais os niacuteveis de sobrecarga sentidos pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimerrdquo
14 Revisatildeo bibliograacutefica
i Conceitos relacionados com o tema
a) Doenccedila de Alzheimer
Uma demecircncia eacute ldquoum decliacutenio progressivo das capacidades intelectuais e de
comportamento que causam uma restriccedilatildeo a niacutevel de cumprimento das tarefas baacutesicas
diaacuteriasrdquo (Marsel-Mesulam 2015) A doenccedila de Alzheimer eacute uma forma de demecircncia
sendo responsaacutevel por mais de metade dos casos de demecircncia (Alzheimer Portugal
2015)
Eacute uma doenccedila neuro degenerativa que se caracteriza pela ldquo() morte dos neuroacutenios e a
diminuiccedilatildeo da capacidade de siacutentese dos mediadores quiacutemicosrdquo (Selmes e Selmes
2000 p 26) Apesar de natildeo ser causada directamente pelo envelhecimento atinge na
sua maioria pessoas idosas Lentamente vai destruindo as ceacutelulas cerebrais afectando
por exemplo a memoacuteria o pensamento e a fala Agrave medida que vai evoluindo vatildeo
surgindo no paciente alteraccedilotildees de humor por vezes associadas a um comportamento
violento
Eacute considerada uma doenccedila terminal que vai causando ao longo do tempo uma
deterioraccedilatildeo da sauacutede geral da pessoa (Mark Agronin 2008) As actividades diaacuterias
vatildeo-se tornando cada vez mais complicadas de realizar sendo entatildeo necessaacuterio um
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
15
cuidador que ajude o doente em tarefas tatildeo simples como vestir-se (Paul Dash Nicole
Villemarette-Pitman 2005)
b) Diagnoacutestico
Natildeo existe um uacutenico teste com o qual se possa determinar se algueacutem tem a doenccedila de
Alzheimer
ldquoAssim o diagnoacutestico da doenccedila de Alzheimer faz-se pela exclusatildeo de outras causas de
demecircncia pela anaacutelise do historial do paciente por anaacutelises ao sangue tomografia ou
ressonacircncia entre outros examesrdquo (Ministeacuterio da Sauacutede 2015)
c) Factores de risco
O uacutenico factor de risco bem conhecido e aceito universalmente eacute a idade Alguns
artigos consideram tambeacutem que pode ter origem geneacutetica (Roger Soares 2012)
Outros possiacuteveis factores de risco tecircm sido estudados poreacutem com pouco resultado
praacutetico como exposiccedilatildeo ou ingestatildeo de substacircncias toacutexicas como aacutelcool chumbo
alumiacutenio e solventes orgacircnicos medicamentos diversos traumatismo craniano
exposiccedilatildeo a radiaccedilatildeo estilos de vida stresse infecccedilotildees doenccedilas imunoloacutegicas cancro
altos niacuteveis de colesterol obesidade diabetes e baixo niacutevel de escolaridade (Norton
Sayeg 2011)
d) Fases da doenccedila
Satildeo consideradas 3 fases da doenccedila de Alzheimer sendo elas
1ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 4 anos ndash o paciente comeccedila a ter perdas de memoacuteria a ficar
desorientado em relaccedilatildeo ao espaccedilo e ao tempo comeccedila a ter dificuldade de se lembrar
de certos nomes e comeccedila a sentir necessidade de procurar ajuda para esclarecer alguns
dos sintomas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
16
2ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 10 anos ndash existe um agravamento dos sintomas da 1ordf fase o
paciente fica mais agressivo reduz a sua autonomia chega a alternar momentos de
lucidez com momentos de demecircncia e torna-se incapaz de construir raciociacutenios
3ordf fase ndash duraccedilatildeo de 1 a 3 anos ndash eacute considerada a fase terminal em que existe
incapacibilidade motora de comunicaccedilatildeo e de reconhecimento dificuldade em deglutir
Acaba por ser a fase final da doenccedila apenas terminando com a morte do paciente
(HelpStartsHereorg 2015)
e) Consequecircncias
Algumas das consequecircncias associadas com a doenccedila de Alzheimer satildeo
Perda da memoacuteria
Dificuldade em desempenhar tarefas familiares
Problemas de linguagem
Desorientaccedilatildeo no tempo e no espaccedilo
Diminuiccedilatildeo na capacidade de decisatildeo
Confundir os lugares das coisas
Mudanccedilas na personalidade humor e comportamento (Guarulhosweb
2011)
f) Tratamento
O tratamento farmacoloacutegico da doenccedila de Alzheimer pode ser definido em quatro niacuteveis
(Florenza 2005)
terapecircutica especiacutefica que tem como objectivo reverter processos
patofisioloacutegicos que conduzem agrave morte neuronal e agrave demecircncia
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
17
abordagem profilaacutetica que visa a retardar o iniacutecio da demecircncia ou
prevenir decliacutenio cognitivo adicional
tratamento sintomaacutetico que visa restaurar ainda que parcial ou
provisoriamente as capacidades cognitivas as habilidades funcionais e o
comportamento dos pacientes portadores de demecircncia
terapecircutica complementar que busca o tratamento das manifestaccedilotildees
natildeo-cognitivas da demecircncia tais como depressatildeo psicose agitaccedilatildeo
psicomotora agressividade e distuacuterbio do sono
g) O cuidador do doente de Alzheimer
Cuidar de um doente de Alzheimer exige uma grande dedicaccedilatildeo durante todas as fases
da doenccedila Agrave medida que a doenccedila vai progredindo o cuidador aumenta as suas
responsabilidades em actividades diaacuterias baacutesicas como tarefas de cuidado pessoal de
higiene banho e alimentaccedilatildeo (Haley 1997)
O cuidador geralmente eacute escolhido dentro do ciacuterculo familiar e muitas vezes a tarefa eacute
assumida de maneira inesperada sendo ele conduzido a uma sobrecarga emocional
(Taub et al 2004) Devido a esta sobrecarga alguns cuidadores podem mesmo
desenvolver sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos e necessitar de ajuda podendo atingir
elevados niacuteveis de exaustatildeo
Ter atenccedilatildeo aos cuidadores de Alzheimer eacute essencial pois aleacutem de se reflectir numa
melhor qualidade de vida para o cuidador tambeacutem melhora a qualidade de vida do
doente
h) A sobrecarga
Existem diversas definiccedilotildees de sobrecarga podendo ser definido como ldquouma resposta
bioloacutegicahumoral em decorrecircncia de agressotildees de ordem fiacutesica psiacutequica e outras
capazes de perturbar a homeostase do indiviacuteduordquo ou tambeacutem ldquopresenccedila de problemas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
18
dificuldades ou eventos adversos que afectam de maneira significativa a vida das
pessoas responsaacuteveis pelo pacienterdquo (Caixeta L 2012 p 239)
O impacto das diversas condiccedilotildees meacutedicas atinge um amplo espectro de dimensotildees da
vida familiar e pode ser considerado sobrecarga porque requer que os familiares do
paciente passem a colocar as suas proacuteprias necessidades e desejos em segundo plano
(Kalra Kamath Trivedi amp Janca 2008)
Segundo Carrasco (2012 p 116) a sobrecarga poderaacute trazer vaacuterias consequecircncias
como
- Isolamento social
- Irritabilidade ou falta de compreensatildeo
- Anguacutestia face ao futuro
- Cansaccedilo fiacutesico e mental
- Insoacutenias
- Diminuiccedilatildeo da capacidade de cuidar e do rendimento laboral
ii Estudos de investigaccedilatildeo
No estudo realizado por Liacutedia Pera foi pedido que vaacuterios cuidadores de doentes de
Alzheimer preenchessem um questionaacuterio Neste estudo foi verificada a ldquoexistecircncia de
sobrecarga intensa em 615 dos cuidadores sobrecarga ligeira em 154 e sem
sobrecarga 231rdquo (Pera 2012)
Relativamente ao estudo realizado por Rosangela Sackman e Ana Claacuteudia Puggina
concluiu-se que ldquoa maior frequecircncia de sujeitos que responderam ao Inventaacuterio de
Sobrecarga de Zarit (n=11 478) tiveram pontuaccedilatildeo entre 41 e 60 pontos mostrando
uma sobrecarga de moderada a severardquo (Sackman Puggina 2014)
O estudo realizado por Nilton Custodio que pretendeu avaliar pela escala de Zarit a
sobrecarga do cuidador concluiu que 21 dos participantes apresentava sobrecarga
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
19
intensa 26 tinham sobrecarga moderada 25 sobrecarga ligeira e 28 dos
participantes natildeo apresentavam qualquer tipo de sobrecarga (Custodio 2014)
15 Objectivos
i Definiccedilatildeo objectivo geral
Segundo Fortin (1999) ldquoo objectivo de um estudo indica o porquecirc de uma
investigaccedilatildeordquo Aleacutem disso diz tambeacutem ldquoEles devem ser claros exequiacuteveis e devem
comeccedilar com um verbo no infinitivordquo(Fortin 1999)
Desta forma este trabalho tem como objectivo geral
- Conhecer a sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico
Como objectivos especiacuteficos definiram-se os seguintes
- Identificar as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimer
- Determinar os niacuteveis de sobrecarga sentida pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
20
II FASE METODOLOacuteGICA
21 Desenho de investigaccedilatildeo
ldquoO desenho eacute um plano loacutegico traccedilado pelo investigador tendo em vista estabelecer
uma maneira de proceder susceptiacutevel de levar agrave realizaccedilatildeo dos objectivos ()rdquo (Fortin
2006 p54)
O desenho de investigaccedilatildeo deveraacute contemplar segundo Fortin
ldquo(hellip) as comparaccedilotildees a intervenccedilatildeo o meio do estudo o controlo das variaacuteveis estranhas a
comunicaccedilatildeo com os participantes e os instrumentos de colheita e de anaacutelise de dadosrdquo (Fortin 2006 p
54)
Cada desenho varia com o objectivo em questatildeo A selecccedilatildeo do puacuteblico-alvo da
amostra do meio e dos instrumentos de recolha de dados iraacute depender do que queremos
atingir com o estudo
i Tipo de estudo
O tipo de estudo realizado foi um estudo descritivo quantitativo e transversal
ldquoA investigaccedilatildeo descritiva () eacute utilizada quando existe pouco ou nenhum
conhecimento sobre um determinado assuntordquo (Fortin 2006 p 34)
Optou-se por um estudo descritivo por permitir descrever as caracteriacutesticas dos
cuidadores e determinar quais os niacuteveis de sobrecarga que o cuidador informal poderaacute
vivenciar no seu dia-a-dia
Este estudo eacute quantitativo e como refere Fortin
ldquoO meacutetodo de investigaccedilatildeo quantitativo eacute um processo sistemaacutetico de colheita de dados observaacuteveis e
quantitativosrdquo e ldquo(hellip) oferece a possibilidade de generalizar os resultados de predizer e controlar os
acontecimentosrdquo No estudo transversal ldquoos dados satildeo recolhidos num soacute momento no tempo junto dos
diferentes gruposrdquo (Fortin 2006 p 252)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
21
ii Populaccedilatildeo Amostra
ldquoA populaccedilatildeo consiste num conjunto de indiviacuteduos ou de objectos que possuem
caracteriacutesticas semelhantesrdquo (Kerlinger e Lee 1999)
Para este estudo considerou-se como populaccedilatildeo alvo os cuidadores de um doente de
Alzheimer
Segundo Fortin ldquoA amostra eacute a fracccedilatildeo da populaccedilatildeo que constitui o objecto do estudo
Ela corresponde em menor dimensatildeo agrave populaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p55)
Neste estudo a amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores informais de doentes de
Alzheimer que se disponibilizaram a participar no estudo
O meacutetodo de amostragem utilizado foi o meacutetodo ldquobola de neverdquo em que um cuidador
informal indicou outro conhecido e assim sucessivamente
iii Variaacuteveis
ldquoAs variaacuteveis satildeo a unidade de base da investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p171) Ainda segundo Fortin ldquoas
variaacuteveis podem ser classificadas de diferentes maneiras segundo a sua utilizaccedilatildeo numa investigaccedilatildeo
(Fortin 1999)rdquo
A variaacutevel atributo diz respeito a uma ldquocaracteriacutestica proacutepria do participante numa
investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p 48)
Neste estudo as variaacuteveis atributo seratildeo a idade geacutenero estado civil situaccedilatildeo
profissional profissatildeo escolaridade do indiviacuteduo e relaccedilatildeoparentesco com o doente
Como variaacutevel de estudo definiu-se a sobrecarga do cuidador informal
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
22
iv Meio
ldquoA maioria dos estudos tanto descritivos como explicativos ou experimentais satildeo
conduzidos em meio naturalrdquo (Fortin 2006 p217) O meio seraacute o local onde seraacute
conduzido o estudo
ldquoUm meio que natildeo daacute lugar a um controlo rigoroso como o laboratoacuterio toma
frequentemente o nome de meio naturalrdquo (Fortin 2006 p 217)
O meio neste estudo foi o meio natural pois foi aplicado o questionaacuterio na residecircncia
de cada um dos cuidadores do doente de Alzheimer
v Instrumento de colheita de dados
Segundo Fortin
ldquoNum estudo descritivo (hellip) o investigador descreve os factores ou variaacuteveis e detecta as relaccedilotildees entre
variaacuteveis ou factores Escolheraacute por conseguinte meacutetodos de colheita de dados mais estruturados tais
como o questionaacuterio as observaccedilotildees e as entrevistas estruturadas ou semi-estruturadasrdquo (Fortin 2003 p
240)
Neste estudo a colheita de dados seraacute feita atraveacutes de um questionaacuterio (anexo II)
entregue ao participante
O questionaacuterio eacute entatildeo constituiacutedo por duas partes uma primeira parte sobre dados
caracterizantes dos participantes e uma segunda parte constituiacuteda por 22 perguntas As
22 perguntas satildeo baseadas na escala de Zarit (S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten
1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de Sequeira 2007) uma escala que avalia a
sobrecarga de um cuidador
Segundo Sequeira
ldquoEacute um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objectiva e subjectiva do cuidador informal e que
inclui informaccedilotildees sobre sauacutede vida social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo
de relacionamentordquo (Sequeira 2007)
ldquoA escala de sobrecarga ldquoZarit Burden Interviewrdquo constitui um instrumento bem
reconhecido de avaliaccedilatildeo do impacto emocional fiacutesico e social sobre os cuidadoresrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
23
(Gonccedilalves-Pereira 2014) Utilizando a escala de Zarit de acordo com a resposta dada
a pontuaccedilatildeo pode variar entre zero e quatro e no final somado a pontuaccedilatildeo de todas as
questotildees quanto maior for o valor obtido maior seraacute o niacutevel de sobrecarga Estatildeo
definidos por este questionaacuterio 3 niacuteveis de sobrecarga possiacuteveis inferior a 46 pontos ndash
sem sobrecarga de 46 a 56 pontos ndash sobrecarga ligeira e superior a 56 pontos ndash
sobrecarga intensa
vi Tratamento de dados
Segundo Fortin
ldquoQualquer estudo que comporte valores numeacutericos comeccedila pela utilizaccedilatildeo de estatiacutesticas descritivas que
permitem descrever as caracteriacutesticas da amostra no qual os dados foram colhidos e descrever os valores
obtidos pela medida da variaacutevelrdquo (Fortin 2003 p277)
Apoacutes o preenchimento dos questionaacuterios os dados foram transcritos para uma folha de
Excel para serem tratados posteriormente Apoacutes o tratamento destes dados os mesmos
seratildeo apresentados em graacuteficos ou quadros para permitir uma melhor leitura dos
resultados
22 Consideraccedilotildees eacuteticas
Como diz Fortin ldquoQuaisquer que sejam os aspectos estudados a investigaccedilatildeo deve ser
conduzida no respeito do direito da pessoardquo (Fortin 2006 p180) Durante a
investigaccedilatildeo eacute preciso ter em conta a vontade das pessoas respeitando o seu direito agrave
privacidade evitando que a investigaccedilatildeo prejudique a vida privada da pessoa
Para fazer face aos desrespeitos constantes da dignidade humana foi tambeacutem criado o
coacutedigo de Nuremberga que define regras para a experimentaccedilatildeo e investigaccedilatildeo em
estabelecimentos de sauacutede
Aleacutem disso foram considerados 5 princiacutepios fundamentais na eacutetica de investigaccedilatildeo
princiacutepios tambeacutem aplicados neste estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
24
O direito agrave autodeterminaccedilatildeo ndash segundo o Coacutedigo de Nuremberga ldquoo sujeito
humano deve ser livre durante a experimentaccedilatildeo de fazer interromper a
experimentaccedilatildeordquo ou seja a pessoa tem o direito de desistir da experimentaccedilatildeo
sem qualquer tipo de prejuiacutezo para si Neste estudo eacute perguntado aos cuidadores
de doentes de Alzheimer se pretendem participar no mesmo podendo parar a
qualquer momento caso pretendam
O direito agrave intimidade ndash ao aceitar participar num estudo os participantes
permitem que uma certa quantidade de informaccedilatildeo sobre a sua vida e
experiecircncia seja conhecida A pessoa apenas iraacute referir no estudo as informaccedilotildees
que natildeo se importa que se sejam tornadas puacuteblicas Estas informaccedilotildees poderatildeo
ser referentes a ldquoatitudes aos valores agraves crenccedilas e agraves opiniotildeesrdquo(Kovacs 1985)
O direito ao anonimato e agrave confidencialidade ndash ldquoo participante num estudo tem
o direito de conservar o anonimato e de receber a seguranccedila que os dados
recolhidos se manteratildeo confidenciaisrdquo (Fortin 2006 p189) Este direito refere
que o investigador deve assegurar para que ldquoa confidencialidade seja assegurada
durante o periacuteodo da colheita e da anaacutelise dos dados () seja impossiacutevel a
qualquer um reconhecer algum dos participantesrdquo (Fortin 2006 p 190) Os
dados deste estudo natildeo deveratildeo ser divulgados a terceiros sem autorizaccedilatildeo do
proacuteprio aleacutem do que as respostas fornecidas natildeo poderatildeo indicar a identidade do
participante
O direito agrave protecccedilatildeo contra o desconforto e o prejuiacutezo ndash ldquoos investigadores
devem evitar expor os participantes a inconvenientesrdquo (Fortin 2006 p191) Os
participantes natildeo deveratildeo sentir-se lesados seja do ponto psicoloacutegico ou mesmo
econoacutemico aquando da participaccedilatildeo no estudo Natildeo nos poderemos esquecer ao
realizar este estudo que ldquolembrar aos participantes uma experiecircncia infeliz pode
ter consequecircncias seacuteriasrdquo (Fortin 2006 p 192)
O direito a um tratamento justo e leal ndash ldquoos participantes tecircm o direito de ser
tratados de forma justa e equitativa antes durante e apoacutes a investigaccedilatildeordquo (Fortin
2006 p 190) Todos os participantes do estudo deveratildeo ser tratados de forma
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
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Soares R Causas de Alzheimer e factores de risco [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwdoutorcerebrocombrportalo-cerebro11-alzheimer16-
alzheimeretiologiagt[Consultado em 20102012]
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
12
Introduccedilatildeo
Este estudo decorre no acircmbito da unidade curricular de Projecto de Graduaccedilatildeo do 4ordm ano
do curso de Licenciatura em Enfermagem sendo proposto aos alunos a realizaccedilatildeo de
um projecto de investigaccedilatildeo
Segundo Lanuza tem-se tornado cada vez mais importante a realizaccedilatildeo de investigaccedilatildeo
em Enfermagem de forma a promover uma melhor qualidade de vida para o paciente
(Lanuza 1999)
O tema escolhido para este trabalho foi a sobrecarga do cuidador informal de doentes de
Alzheimer Considerou-se pertinente esta escolha pois apesar dos progressos em
Medicina terem evoluiacutedo significativamente existe um nuacutemero elevado de idosos a
necessitar de cuidados e consequentemente de cuidadores Estes cuidadores satildeo na sua
maioria familiares do doente podendo apresentar algumas dificuldades tais como o
sentimento de sobrecarga e exaustatildeo
De maneira a iniciar uma investigaccedilatildeo dever-se-aacute acima de tudo ldquoencontrar ou delimitar
um campo de interesse precisordquo (Fortin 1999) Desta forma este trabalho eacute realizado
com o objectivo de melhor compreender a doenccedila de Alzheimer e perceber quais satildeo os
niacuteveis de sobrecarga sentidos por um cuidador informal de um doente de Alzheimer
O meacutetodo de colheita de dados utilizado foi o questionaacuterio aplicado a uma amostra de
46 cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este trabalho eacute composto por trecircs capiacutetulos fase conceptual fase metodoloacutegica e por
fim a fase empiacuterica
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
13
I FASE CONCEPTUAL
Na fase conceptual ldquoo investigador elabora conceitos formula ideias e recolhe a
documentaccedilatildeo sobre um tema precisordquo (Fortin 2006 p 49)
Apoacutes a delimitaccedilatildeo do tema a estudar surge a questatildeo de investigaccedilatildeo bem como a
revisatildeo bibliograacutefica da aacuterea temaacutetica para posterior definiccedilatildeo dos objectivos a atingir
11 Definiccedilatildeo do tema
Segundo Fortin o tema de estudo ldquoestaacute frequentemente ligado a preocupaccedilotildees cliacutenicas
profissionais comunitaacuterias psicoloacutegicas e sociaisrdquo (Fortin 2006 p 67)
O tema definido para este estudo foi ldquoA sobrecarga dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimerrdquo Considerou-se pertinente perceber se o cuidador se sente capaz de
continuar a cuidar do doente procurando determinar se se sente sobrecarregado ao
realizar este papel e que factores podem influenciar a sua prestaccedilatildeo
12 Problema de investigaccedilatildeo
ldquoO tema de estudo eacute uma das etapas mais importantes do processo de investigaccedilatildeo
porque influencia o desenrolar das etapas seguintesrdquo (Fortin 2006 p 67)
O tema escolhido para este projecto pretende determinar quais os niacuteveis de sobrecarga
sentidos pelos cuidadores informais de doentes de Alzheimer dado que hoje em dia ao
termos uma populaccedilatildeo progressivamente mais envelhecida cada vez mais se coloca a
questatildeo de como cuidar dos doentes idosos e se os seus cuidadores ainda se sentiratildeo
com capacidade total para cuidar do doente ou se jaacute teratildeo atingido um niacutevel de
sobrecarga que os incapacite de o fazer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
14
13 Questatildeo de investigaccedilatildeo
ldquoA investigaccedilatildeo parte sempre de uma questatildeo Eacute mais importante saber colocar a
questatildeo do que saber responder-lherdquo (Fortin 2006 p 72) Esta frase demonstra que
caso a questatildeo de investigaccedilatildeo seja mal escolhida ldquoa investigaccedilatildeo corre o risco de natildeo
levar a parte algumardquo (Fortin 2006 p 72)
A questatildeo que se colocou para o presente projecto foi
ldquoQuais os niacuteveis de sobrecarga sentidos pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimerrdquo
14 Revisatildeo bibliograacutefica
i Conceitos relacionados com o tema
a) Doenccedila de Alzheimer
Uma demecircncia eacute ldquoum decliacutenio progressivo das capacidades intelectuais e de
comportamento que causam uma restriccedilatildeo a niacutevel de cumprimento das tarefas baacutesicas
diaacuteriasrdquo (Marsel-Mesulam 2015) A doenccedila de Alzheimer eacute uma forma de demecircncia
sendo responsaacutevel por mais de metade dos casos de demecircncia (Alzheimer Portugal
2015)
Eacute uma doenccedila neuro degenerativa que se caracteriza pela ldquo() morte dos neuroacutenios e a
diminuiccedilatildeo da capacidade de siacutentese dos mediadores quiacutemicosrdquo (Selmes e Selmes
2000 p 26) Apesar de natildeo ser causada directamente pelo envelhecimento atinge na
sua maioria pessoas idosas Lentamente vai destruindo as ceacutelulas cerebrais afectando
por exemplo a memoacuteria o pensamento e a fala Agrave medida que vai evoluindo vatildeo
surgindo no paciente alteraccedilotildees de humor por vezes associadas a um comportamento
violento
Eacute considerada uma doenccedila terminal que vai causando ao longo do tempo uma
deterioraccedilatildeo da sauacutede geral da pessoa (Mark Agronin 2008) As actividades diaacuterias
vatildeo-se tornando cada vez mais complicadas de realizar sendo entatildeo necessaacuterio um
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
15
cuidador que ajude o doente em tarefas tatildeo simples como vestir-se (Paul Dash Nicole
Villemarette-Pitman 2005)
b) Diagnoacutestico
Natildeo existe um uacutenico teste com o qual se possa determinar se algueacutem tem a doenccedila de
Alzheimer
ldquoAssim o diagnoacutestico da doenccedila de Alzheimer faz-se pela exclusatildeo de outras causas de
demecircncia pela anaacutelise do historial do paciente por anaacutelises ao sangue tomografia ou
ressonacircncia entre outros examesrdquo (Ministeacuterio da Sauacutede 2015)
c) Factores de risco
O uacutenico factor de risco bem conhecido e aceito universalmente eacute a idade Alguns
artigos consideram tambeacutem que pode ter origem geneacutetica (Roger Soares 2012)
Outros possiacuteveis factores de risco tecircm sido estudados poreacutem com pouco resultado
praacutetico como exposiccedilatildeo ou ingestatildeo de substacircncias toacutexicas como aacutelcool chumbo
alumiacutenio e solventes orgacircnicos medicamentos diversos traumatismo craniano
exposiccedilatildeo a radiaccedilatildeo estilos de vida stresse infecccedilotildees doenccedilas imunoloacutegicas cancro
altos niacuteveis de colesterol obesidade diabetes e baixo niacutevel de escolaridade (Norton
Sayeg 2011)
d) Fases da doenccedila
Satildeo consideradas 3 fases da doenccedila de Alzheimer sendo elas
1ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 4 anos ndash o paciente comeccedila a ter perdas de memoacuteria a ficar
desorientado em relaccedilatildeo ao espaccedilo e ao tempo comeccedila a ter dificuldade de se lembrar
de certos nomes e comeccedila a sentir necessidade de procurar ajuda para esclarecer alguns
dos sintomas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
16
2ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 10 anos ndash existe um agravamento dos sintomas da 1ordf fase o
paciente fica mais agressivo reduz a sua autonomia chega a alternar momentos de
lucidez com momentos de demecircncia e torna-se incapaz de construir raciociacutenios
3ordf fase ndash duraccedilatildeo de 1 a 3 anos ndash eacute considerada a fase terminal em que existe
incapacibilidade motora de comunicaccedilatildeo e de reconhecimento dificuldade em deglutir
Acaba por ser a fase final da doenccedila apenas terminando com a morte do paciente
(HelpStartsHereorg 2015)
e) Consequecircncias
Algumas das consequecircncias associadas com a doenccedila de Alzheimer satildeo
Perda da memoacuteria
Dificuldade em desempenhar tarefas familiares
Problemas de linguagem
Desorientaccedilatildeo no tempo e no espaccedilo
Diminuiccedilatildeo na capacidade de decisatildeo
Confundir os lugares das coisas
Mudanccedilas na personalidade humor e comportamento (Guarulhosweb
2011)
f) Tratamento
O tratamento farmacoloacutegico da doenccedila de Alzheimer pode ser definido em quatro niacuteveis
(Florenza 2005)
terapecircutica especiacutefica que tem como objectivo reverter processos
patofisioloacutegicos que conduzem agrave morte neuronal e agrave demecircncia
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
17
abordagem profilaacutetica que visa a retardar o iniacutecio da demecircncia ou
prevenir decliacutenio cognitivo adicional
tratamento sintomaacutetico que visa restaurar ainda que parcial ou
provisoriamente as capacidades cognitivas as habilidades funcionais e o
comportamento dos pacientes portadores de demecircncia
terapecircutica complementar que busca o tratamento das manifestaccedilotildees
natildeo-cognitivas da demecircncia tais como depressatildeo psicose agitaccedilatildeo
psicomotora agressividade e distuacuterbio do sono
g) O cuidador do doente de Alzheimer
Cuidar de um doente de Alzheimer exige uma grande dedicaccedilatildeo durante todas as fases
da doenccedila Agrave medida que a doenccedila vai progredindo o cuidador aumenta as suas
responsabilidades em actividades diaacuterias baacutesicas como tarefas de cuidado pessoal de
higiene banho e alimentaccedilatildeo (Haley 1997)
O cuidador geralmente eacute escolhido dentro do ciacuterculo familiar e muitas vezes a tarefa eacute
assumida de maneira inesperada sendo ele conduzido a uma sobrecarga emocional
(Taub et al 2004) Devido a esta sobrecarga alguns cuidadores podem mesmo
desenvolver sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos e necessitar de ajuda podendo atingir
elevados niacuteveis de exaustatildeo
Ter atenccedilatildeo aos cuidadores de Alzheimer eacute essencial pois aleacutem de se reflectir numa
melhor qualidade de vida para o cuidador tambeacutem melhora a qualidade de vida do
doente
h) A sobrecarga
Existem diversas definiccedilotildees de sobrecarga podendo ser definido como ldquouma resposta
bioloacutegicahumoral em decorrecircncia de agressotildees de ordem fiacutesica psiacutequica e outras
capazes de perturbar a homeostase do indiviacuteduordquo ou tambeacutem ldquopresenccedila de problemas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
18
dificuldades ou eventos adversos que afectam de maneira significativa a vida das
pessoas responsaacuteveis pelo pacienterdquo (Caixeta L 2012 p 239)
O impacto das diversas condiccedilotildees meacutedicas atinge um amplo espectro de dimensotildees da
vida familiar e pode ser considerado sobrecarga porque requer que os familiares do
paciente passem a colocar as suas proacuteprias necessidades e desejos em segundo plano
(Kalra Kamath Trivedi amp Janca 2008)
Segundo Carrasco (2012 p 116) a sobrecarga poderaacute trazer vaacuterias consequecircncias
como
- Isolamento social
- Irritabilidade ou falta de compreensatildeo
- Anguacutestia face ao futuro
- Cansaccedilo fiacutesico e mental
- Insoacutenias
- Diminuiccedilatildeo da capacidade de cuidar e do rendimento laboral
ii Estudos de investigaccedilatildeo
No estudo realizado por Liacutedia Pera foi pedido que vaacuterios cuidadores de doentes de
Alzheimer preenchessem um questionaacuterio Neste estudo foi verificada a ldquoexistecircncia de
sobrecarga intensa em 615 dos cuidadores sobrecarga ligeira em 154 e sem
sobrecarga 231rdquo (Pera 2012)
Relativamente ao estudo realizado por Rosangela Sackman e Ana Claacuteudia Puggina
concluiu-se que ldquoa maior frequecircncia de sujeitos que responderam ao Inventaacuterio de
Sobrecarga de Zarit (n=11 478) tiveram pontuaccedilatildeo entre 41 e 60 pontos mostrando
uma sobrecarga de moderada a severardquo (Sackman Puggina 2014)
O estudo realizado por Nilton Custodio que pretendeu avaliar pela escala de Zarit a
sobrecarga do cuidador concluiu que 21 dos participantes apresentava sobrecarga
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
19
intensa 26 tinham sobrecarga moderada 25 sobrecarga ligeira e 28 dos
participantes natildeo apresentavam qualquer tipo de sobrecarga (Custodio 2014)
15 Objectivos
i Definiccedilatildeo objectivo geral
Segundo Fortin (1999) ldquoo objectivo de um estudo indica o porquecirc de uma
investigaccedilatildeordquo Aleacutem disso diz tambeacutem ldquoEles devem ser claros exequiacuteveis e devem
comeccedilar com um verbo no infinitivordquo(Fortin 1999)
Desta forma este trabalho tem como objectivo geral
- Conhecer a sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico
Como objectivos especiacuteficos definiram-se os seguintes
- Identificar as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimer
- Determinar os niacuteveis de sobrecarga sentida pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
20
II FASE METODOLOacuteGICA
21 Desenho de investigaccedilatildeo
ldquoO desenho eacute um plano loacutegico traccedilado pelo investigador tendo em vista estabelecer
uma maneira de proceder susceptiacutevel de levar agrave realizaccedilatildeo dos objectivos ()rdquo (Fortin
2006 p54)
O desenho de investigaccedilatildeo deveraacute contemplar segundo Fortin
ldquo(hellip) as comparaccedilotildees a intervenccedilatildeo o meio do estudo o controlo das variaacuteveis estranhas a
comunicaccedilatildeo com os participantes e os instrumentos de colheita e de anaacutelise de dadosrdquo (Fortin 2006 p
54)
Cada desenho varia com o objectivo em questatildeo A selecccedilatildeo do puacuteblico-alvo da
amostra do meio e dos instrumentos de recolha de dados iraacute depender do que queremos
atingir com o estudo
i Tipo de estudo
O tipo de estudo realizado foi um estudo descritivo quantitativo e transversal
ldquoA investigaccedilatildeo descritiva () eacute utilizada quando existe pouco ou nenhum
conhecimento sobre um determinado assuntordquo (Fortin 2006 p 34)
Optou-se por um estudo descritivo por permitir descrever as caracteriacutesticas dos
cuidadores e determinar quais os niacuteveis de sobrecarga que o cuidador informal poderaacute
vivenciar no seu dia-a-dia
Este estudo eacute quantitativo e como refere Fortin
ldquoO meacutetodo de investigaccedilatildeo quantitativo eacute um processo sistemaacutetico de colheita de dados observaacuteveis e
quantitativosrdquo e ldquo(hellip) oferece a possibilidade de generalizar os resultados de predizer e controlar os
acontecimentosrdquo No estudo transversal ldquoos dados satildeo recolhidos num soacute momento no tempo junto dos
diferentes gruposrdquo (Fortin 2006 p 252)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
21
ii Populaccedilatildeo Amostra
ldquoA populaccedilatildeo consiste num conjunto de indiviacuteduos ou de objectos que possuem
caracteriacutesticas semelhantesrdquo (Kerlinger e Lee 1999)
Para este estudo considerou-se como populaccedilatildeo alvo os cuidadores de um doente de
Alzheimer
Segundo Fortin ldquoA amostra eacute a fracccedilatildeo da populaccedilatildeo que constitui o objecto do estudo
Ela corresponde em menor dimensatildeo agrave populaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p55)
Neste estudo a amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores informais de doentes de
Alzheimer que se disponibilizaram a participar no estudo
O meacutetodo de amostragem utilizado foi o meacutetodo ldquobola de neverdquo em que um cuidador
informal indicou outro conhecido e assim sucessivamente
iii Variaacuteveis
ldquoAs variaacuteveis satildeo a unidade de base da investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p171) Ainda segundo Fortin ldquoas
variaacuteveis podem ser classificadas de diferentes maneiras segundo a sua utilizaccedilatildeo numa investigaccedilatildeo
(Fortin 1999)rdquo
A variaacutevel atributo diz respeito a uma ldquocaracteriacutestica proacutepria do participante numa
investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p 48)
Neste estudo as variaacuteveis atributo seratildeo a idade geacutenero estado civil situaccedilatildeo
profissional profissatildeo escolaridade do indiviacuteduo e relaccedilatildeoparentesco com o doente
Como variaacutevel de estudo definiu-se a sobrecarga do cuidador informal
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
22
iv Meio
ldquoA maioria dos estudos tanto descritivos como explicativos ou experimentais satildeo
conduzidos em meio naturalrdquo (Fortin 2006 p217) O meio seraacute o local onde seraacute
conduzido o estudo
ldquoUm meio que natildeo daacute lugar a um controlo rigoroso como o laboratoacuterio toma
frequentemente o nome de meio naturalrdquo (Fortin 2006 p 217)
O meio neste estudo foi o meio natural pois foi aplicado o questionaacuterio na residecircncia
de cada um dos cuidadores do doente de Alzheimer
v Instrumento de colheita de dados
Segundo Fortin
ldquoNum estudo descritivo (hellip) o investigador descreve os factores ou variaacuteveis e detecta as relaccedilotildees entre
variaacuteveis ou factores Escolheraacute por conseguinte meacutetodos de colheita de dados mais estruturados tais
como o questionaacuterio as observaccedilotildees e as entrevistas estruturadas ou semi-estruturadasrdquo (Fortin 2003 p
240)
Neste estudo a colheita de dados seraacute feita atraveacutes de um questionaacuterio (anexo II)
entregue ao participante
O questionaacuterio eacute entatildeo constituiacutedo por duas partes uma primeira parte sobre dados
caracterizantes dos participantes e uma segunda parte constituiacuteda por 22 perguntas As
22 perguntas satildeo baseadas na escala de Zarit (S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten
1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de Sequeira 2007) uma escala que avalia a
sobrecarga de um cuidador
Segundo Sequeira
ldquoEacute um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objectiva e subjectiva do cuidador informal e que
inclui informaccedilotildees sobre sauacutede vida social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo
de relacionamentordquo (Sequeira 2007)
ldquoA escala de sobrecarga ldquoZarit Burden Interviewrdquo constitui um instrumento bem
reconhecido de avaliaccedilatildeo do impacto emocional fiacutesico e social sobre os cuidadoresrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
23
(Gonccedilalves-Pereira 2014) Utilizando a escala de Zarit de acordo com a resposta dada
a pontuaccedilatildeo pode variar entre zero e quatro e no final somado a pontuaccedilatildeo de todas as
questotildees quanto maior for o valor obtido maior seraacute o niacutevel de sobrecarga Estatildeo
definidos por este questionaacuterio 3 niacuteveis de sobrecarga possiacuteveis inferior a 46 pontos ndash
sem sobrecarga de 46 a 56 pontos ndash sobrecarga ligeira e superior a 56 pontos ndash
sobrecarga intensa
vi Tratamento de dados
Segundo Fortin
ldquoQualquer estudo que comporte valores numeacutericos comeccedila pela utilizaccedilatildeo de estatiacutesticas descritivas que
permitem descrever as caracteriacutesticas da amostra no qual os dados foram colhidos e descrever os valores
obtidos pela medida da variaacutevelrdquo (Fortin 2003 p277)
Apoacutes o preenchimento dos questionaacuterios os dados foram transcritos para uma folha de
Excel para serem tratados posteriormente Apoacutes o tratamento destes dados os mesmos
seratildeo apresentados em graacuteficos ou quadros para permitir uma melhor leitura dos
resultados
22 Consideraccedilotildees eacuteticas
Como diz Fortin ldquoQuaisquer que sejam os aspectos estudados a investigaccedilatildeo deve ser
conduzida no respeito do direito da pessoardquo (Fortin 2006 p180) Durante a
investigaccedilatildeo eacute preciso ter em conta a vontade das pessoas respeitando o seu direito agrave
privacidade evitando que a investigaccedilatildeo prejudique a vida privada da pessoa
Para fazer face aos desrespeitos constantes da dignidade humana foi tambeacutem criado o
coacutedigo de Nuremberga que define regras para a experimentaccedilatildeo e investigaccedilatildeo em
estabelecimentos de sauacutede
Aleacutem disso foram considerados 5 princiacutepios fundamentais na eacutetica de investigaccedilatildeo
princiacutepios tambeacutem aplicados neste estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
24
O direito agrave autodeterminaccedilatildeo ndash segundo o Coacutedigo de Nuremberga ldquoo sujeito
humano deve ser livre durante a experimentaccedilatildeo de fazer interromper a
experimentaccedilatildeordquo ou seja a pessoa tem o direito de desistir da experimentaccedilatildeo
sem qualquer tipo de prejuiacutezo para si Neste estudo eacute perguntado aos cuidadores
de doentes de Alzheimer se pretendem participar no mesmo podendo parar a
qualquer momento caso pretendam
O direito agrave intimidade ndash ao aceitar participar num estudo os participantes
permitem que uma certa quantidade de informaccedilatildeo sobre a sua vida e
experiecircncia seja conhecida A pessoa apenas iraacute referir no estudo as informaccedilotildees
que natildeo se importa que se sejam tornadas puacuteblicas Estas informaccedilotildees poderatildeo
ser referentes a ldquoatitudes aos valores agraves crenccedilas e agraves opiniotildeesrdquo(Kovacs 1985)
O direito ao anonimato e agrave confidencialidade ndash ldquoo participante num estudo tem
o direito de conservar o anonimato e de receber a seguranccedila que os dados
recolhidos se manteratildeo confidenciaisrdquo (Fortin 2006 p189) Este direito refere
que o investigador deve assegurar para que ldquoa confidencialidade seja assegurada
durante o periacuteodo da colheita e da anaacutelise dos dados () seja impossiacutevel a
qualquer um reconhecer algum dos participantesrdquo (Fortin 2006 p 190) Os
dados deste estudo natildeo deveratildeo ser divulgados a terceiros sem autorizaccedilatildeo do
proacuteprio aleacutem do que as respostas fornecidas natildeo poderatildeo indicar a identidade do
participante
O direito agrave protecccedilatildeo contra o desconforto e o prejuiacutezo ndash ldquoos investigadores
devem evitar expor os participantes a inconvenientesrdquo (Fortin 2006 p191) Os
participantes natildeo deveratildeo sentir-se lesados seja do ponto psicoloacutegico ou mesmo
econoacutemico aquando da participaccedilatildeo no estudo Natildeo nos poderemos esquecer ao
realizar este estudo que ldquolembrar aos participantes uma experiecircncia infeliz pode
ter consequecircncias seacuteriasrdquo (Fortin 2006 p 192)
O direito a um tratamento justo e leal ndash ldquoos participantes tecircm o direito de ser
tratados de forma justa e equitativa antes durante e apoacutes a investigaccedilatildeordquo (Fortin
2006 p 190) Todos os participantes do estudo deveratildeo ser tratados de forma
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
37
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38
lthttpswwwgooglepturlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=1ampved=0CCM
QFjAAampurl=https3A2F2Fwwwesenfcpt2Fv022Fpa2Fconteudos2Fdow
nloadArtigophp3Fid_ficheiro3D30326codigo3Dampei=CeNAVKjnKsGSaOPug
PgFampusg=AFQjCNGxmZTofoLqJ6nswKrwrEfyKv8hNAampsig2=agaro67SYOu69-
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
13
I FASE CONCEPTUAL
Na fase conceptual ldquoo investigador elabora conceitos formula ideias e recolhe a
documentaccedilatildeo sobre um tema precisordquo (Fortin 2006 p 49)
Apoacutes a delimitaccedilatildeo do tema a estudar surge a questatildeo de investigaccedilatildeo bem como a
revisatildeo bibliograacutefica da aacuterea temaacutetica para posterior definiccedilatildeo dos objectivos a atingir
11 Definiccedilatildeo do tema
Segundo Fortin o tema de estudo ldquoestaacute frequentemente ligado a preocupaccedilotildees cliacutenicas
profissionais comunitaacuterias psicoloacutegicas e sociaisrdquo (Fortin 2006 p 67)
O tema definido para este estudo foi ldquoA sobrecarga dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimerrdquo Considerou-se pertinente perceber se o cuidador se sente capaz de
continuar a cuidar do doente procurando determinar se se sente sobrecarregado ao
realizar este papel e que factores podem influenciar a sua prestaccedilatildeo
12 Problema de investigaccedilatildeo
ldquoO tema de estudo eacute uma das etapas mais importantes do processo de investigaccedilatildeo
porque influencia o desenrolar das etapas seguintesrdquo (Fortin 2006 p 67)
O tema escolhido para este projecto pretende determinar quais os niacuteveis de sobrecarga
sentidos pelos cuidadores informais de doentes de Alzheimer dado que hoje em dia ao
termos uma populaccedilatildeo progressivamente mais envelhecida cada vez mais se coloca a
questatildeo de como cuidar dos doentes idosos e se os seus cuidadores ainda se sentiratildeo
com capacidade total para cuidar do doente ou se jaacute teratildeo atingido um niacutevel de
sobrecarga que os incapacite de o fazer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
14
13 Questatildeo de investigaccedilatildeo
ldquoA investigaccedilatildeo parte sempre de uma questatildeo Eacute mais importante saber colocar a
questatildeo do que saber responder-lherdquo (Fortin 2006 p 72) Esta frase demonstra que
caso a questatildeo de investigaccedilatildeo seja mal escolhida ldquoa investigaccedilatildeo corre o risco de natildeo
levar a parte algumardquo (Fortin 2006 p 72)
A questatildeo que se colocou para o presente projecto foi
ldquoQuais os niacuteveis de sobrecarga sentidos pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimerrdquo
14 Revisatildeo bibliograacutefica
i Conceitos relacionados com o tema
a) Doenccedila de Alzheimer
Uma demecircncia eacute ldquoum decliacutenio progressivo das capacidades intelectuais e de
comportamento que causam uma restriccedilatildeo a niacutevel de cumprimento das tarefas baacutesicas
diaacuteriasrdquo (Marsel-Mesulam 2015) A doenccedila de Alzheimer eacute uma forma de demecircncia
sendo responsaacutevel por mais de metade dos casos de demecircncia (Alzheimer Portugal
2015)
Eacute uma doenccedila neuro degenerativa que se caracteriza pela ldquo() morte dos neuroacutenios e a
diminuiccedilatildeo da capacidade de siacutentese dos mediadores quiacutemicosrdquo (Selmes e Selmes
2000 p 26) Apesar de natildeo ser causada directamente pelo envelhecimento atinge na
sua maioria pessoas idosas Lentamente vai destruindo as ceacutelulas cerebrais afectando
por exemplo a memoacuteria o pensamento e a fala Agrave medida que vai evoluindo vatildeo
surgindo no paciente alteraccedilotildees de humor por vezes associadas a um comportamento
violento
Eacute considerada uma doenccedila terminal que vai causando ao longo do tempo uma
deterioraccedilatildeo da sauacutede geral da pessoa (Mark Agronin 2008) As actividades diaacuterias
vatildeo-se tornando cada vez mais complicadas de realizar sendo entatildeo necessaacuterio um
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
15
cuidador que ajude o doente em tarefas tatildeo simples como vestir-se (Paul Dash Nicole
Villemarette-Pitman 2005)
b) Diagnoacutestico
Natildeo existe um uacutenico teste com o qual se possa determinar se algueacutem tem a doenccedila de
Alzheimer
ldquoAssim o diagnoacutestico da doenccedila de Alzheimer faz-se pela exclusatildeo de outras causas de
demecircncia pela anaacutelise do historial do paciente por anaacutelises ao sangue tomografia ou
ressonacircncia entre outros examesrdquo (Ministeacuterio da Sauacutede 2015)
c) Factores de risco
O uacutenico factor de risco bem conhecido e aceito universalmente eacute a idade Alguns
artigos consideram tambeacutem que pode ter origem geneacutetica (Roger Soares 2012)
Outros possiacuteveis factores de risco tecircm sido estudados poreacutem com pouco resultado
praacutetico como exposiccedilatildeo ou ingestatildeo de substacircncias toacutexicas como aacutelcool chumbo
alumiacutenio e solventes orgacircnicos medicamentos diversos traumatismo craniano
exposiccedilatildeo a radiaccedilatildeo estilos de vida stresse infecccedilotildees doenccedilas imunoloacutegicas cancro
altos niacuteveis de colesterol obesidade diabetes e baixo niacutevel de escolaridade (Norton
Sayeg 2011)
d) Fases da doenccedila
Satildeo consideradas 3 fases da doenccedila de Alzheimer sendo elas
1ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 4 anos ndash o paciente comeccedila a ter perdas de memoacuteria a ficar
desorientado em relaccedilatildeo ao espaccedilo e ao tempo comeccedila a ter dificuldade de se lembrar
de certos nomes e comeccedila a sentir necessidade de procurar ajuda para esclarecer alguns
dos sintomas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
16
2ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 10 anos ndash existe um agravamento dos sintomas da 1ordf fase o
paciente fica mais agressivo reduz a sua autonomia chega a alternar momentos de
lucidez com momentos de demecircncia e torna-se incapaz de construir raciociacutenios
3ordf fase ndash duraccedilatildeo de 1 a 3 anos ndash eacute considerada a fase terminal em que existe
incapacibilidade motora de comunicaccedilatildeo e de reconhecimento dificuldade em deglutir
Acaba por ser a fase final da doenccedila apenas terminando com a morte do paciente
(HelpStartsHereorg 2015)
e) Consequecircncias
Algumas das consequecircncias associadas com a doenccedila de Alzheimer satildeo
Perda da memoacuteria
Dificuldade em desempenhar tarefas familiares
Problemas de linguagem
Desorientaccedilatildeo no tempo e no espaccedilo
Diminuiccedilatildeo na capacidade de decisatildeo
Confundir os lugares das coisas
Mudanccedilas na personalidade humor e comportamento (Guarulhosweb
2011)
f) Tratamento
O tratamento farmacoloacutegico da doenccedila de Alzheimer pode ser definido em quatro niacuteveis
(Florenza 2005)
terapecircutica especiacutefica que tem como objectivo reverter processos
patofisioloacutegicos que conduzem agrave morte neuronal e agrave demecircncia
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
17
abordagem profilaacutetica que visa a retardar o iniacutecio da demecircncia ou
prevenir decliacutenio cognitivo adicional
tratamento sintomaacutetico que visa restaurar ainda que parcial ou
provisoriamente as capacidades cognitivas as habilidades funcionais e o
comportamento dos pacientes portadores de demecircncia
terapecircutica complementar que busca o tratamento das manifestaccedilotildees
natildeo-cognitivas da demecircncia tais como depressatildeo psicose agitaccedilatildeo
psicomotora agressividade e distuacuterbio do sono
g) O cuidador do doente de Alzheimer
Cuidar de um doente de Alzheimer exige uma grande dedicaccedilatildeo durante todas as fases
da doenccedila Agrave medida que a doenccedila vai progredindo o cuidador aumenta as suas
responsabilidades em actividades diaacuterias baacutesicas como tarefas de cuidado pessoal de
higiene banho e alimentaccedilatildeo (Haley 1997)
O cuidador geralmente eacute escolhido dentro do ciacuterculo familiar e muitas vezes a tarefa eacute
assumida de maneira inesperada sendo ele conduzido a uma sobrecarga emocional
(Taub et al 2004) Devido a esta sobrecarga alguns cuidadores podem mesmo
desenvolver sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos e necessitar de ajuda podendo atingir
elevados niacuteveis de exaustatildeo
Ter atenccedilatildeo aos cuidadores de Alzheimer eacute essencial pois aleacutem de se reflectir numa
melhor qualidade de vida para o cuidador tambeacutem melhora a qualidade de vida do
doente
h) A sobrecarga
Existem diversas definiccedilotildees de sobrecarga podendo ser definido como ldquouma resposta
bioloacutegicahumoral em decorrecircncia de agressotildees de ordem fiacutesica psiacutequica e outras
capazes de perturbar a homeostase do indiviacuteduordquo ou tambeacutem ldquopresenccedila de problemas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
18
dificuldades ou eventos adversos que afectam de maneira significativa a vida das
pessoas responsaacuteveis pelo pacienterdquo (Caixeta L 2012 p 239)
O impacto das diversas condiccedilotildees meacutedicas atinge um amplo espectro de dimensotildees da
vida familiar e pode ser considerado sobrecarga porque requer que os familiares do
paciente passem a colocar as suas proacuteprias necessidades e desejos em segundo plano
(Kalra Kamath Trivedi amp Janca 2008)
Segundo Carrasco (2012 p 116) a sobrecarga poderaacute trazer vaacuterias consequecircncias
como
- Isolamento social
- Irritabilidade ou falta de compreensatildeo
- Anguacutestia face ao futuro
- Cansaccedilo fiacutesico e mental
- Insoacutenias
- Diminuiccedilatildeo da capacidade de cuidar e do rendimento laboral
ii Estudos de investigaccedilatildeo
No estudo realizado por Liacutedia Pera foi pedido que vaacuterios cuidadores de doentes de
Alzheimer preenchessem um questionaacuterio Neste estudo foi verificada a ldquoexistecircncia de
sobrecarga intensa em 615 dos cuidadores sobrecarga ligeira em 154 e sem
sobrecarga 231rdquo (Pera 2012)
Relativamente ao estudo realizado por Rosangela Sackman e Ana Claacuteudia Puggina
concluiu-se que ldquoa maior frequecircncia de sujeitos que responderam ao Inventaacuterio de
Sobrecarga de Zarit (n=11 478) tiveram pontuaccedilatildeo entre 41 e 60 pontos mostrando
uma sobrecarga de moderada a severardquo (Sackman Puggina 2014)
O estudo realizado por Nilton Custodio que pretendeu avaliar pela escala de Zarit a
sobrecarga do cuidador concluiu que 21 dos participantes apresentava sobrecarga
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
19
intensa 26 tinham sobrecarga moderada 25 sobrecarga ligeira e 28 dos
participantes natildeo apresentavam qualquer tipo de sobrecarga (Custodio 2014)
15 Objectivos
i Definiccedilatildeo objectivo geral
Segundo Fortin (1999) ldquoo objectivo de um estudo indica o porquecirc de uma
investigaccedilatildeordquo Aleacutem disso diz tambeacutem ldquoEles devem ser claros exequiacuteveis e devem
comeccedilar com um verbo no infinitivordquo(Fortin 1999)
Desta forma este trabalho tem como objectivo geral
- Conhecer a sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico
Como objectivos especiacuteficos definiram-se os seguintes
- Identificar as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimer
- Determinar os niacuteveis de sobrecarga sentida pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
20
II FASE METODOLOacuteGICA
21 Desenho de investigaccedilatildeo
ldquoO desenho eacute um plano loacutegico traccedilado pelo investigador tendo em vista estabelecer
uma maneira de proceder susceptiacutevel de levar agrave realizaccedilatildeo dos objectivos ()rdquo (Fortin
2006 p54)
O desenho de investigaccedilatildeo deveraacute contemplar segundo Fortin
ldquo(hellip) as comparaccedilotildees a intervenccedilatildeo o meio do estudo o controlo das variaacuteveis estranhas a
comunicaccedilatildeo com os participantes e os instrumentos de colheita e de anaacutelise de dadosrdquo (Fortin 2006 p
54)
Cada desenho varia com o objectivo em questatildeo A selecccedilatildeo do puacuteblico-alvo da
amostra do meio e dos instrumentos de recolha de dados iraacute depender do que queremos
atingir com o estudo
i Tipo de estudo
O tipo de estudo realizado foi um estudo descritivo quantitativo e transversal
ldquoA investigaccedilatildeo descritiva () eacute utilizada quando existe pouco ou nenhum
conhecimento sobre um determinado assuntordquo (Fortin 2006 p 34)
Optou-se por um estudo descritivo por permitir descrever as caracteriacutesticas dos
cuidadores e determinar quais os niacuteveis de sobrecarga que o cuidador informal poderaacute
vivenciar no seu dia-a-dia
Este estudo eacute quantitativo e como refere Fortin
ldquoO meacutetodo de investigaccedilatildeo quantitativo eacute um processo sistemaacutetico de colheita de dados observaacuteveis e
quantitativosrdquo e ldquo(hellip) oferece a possibilidade de generalizar os resultados de predizer e controlar os
acontecimentosrdquo No estudo transversal ldquoos dados satildeo recolhidos num soacute momento no tempo junto dos
diferentes gruposrdquo (Fortin 2006 p 252)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
21
ii Populaccedilatildeo Amostra
ldquoA populaccedilatildeo consiste num conjunto de indiviacuteduos ou de objectos que possuem
caracteriacutesticas semelhantesrdquo (Kerlinger e Lee 1999)
Para este estudo considerou-se como populaccedilatildeo alvo os cuidadores de um doente de
Alzheimer
Segundo Fortin ldquoA amostra eacute a fracccedilatildeo da populaccedilatildeo que constitui o objecto do estudo
Ela corresponde em menor dimensatildeo agrave populaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p55)
Neste estudo a amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores informais de doentes de
Alzheimer que se disponibilizaram a participar no estudo
O meacutetodo de amostragem utilizado foi o meacutetodo ldquobola de neverdquo em que um cuidador
informal indicou outro conhecido e assim sucessivamente
iii Variaacuteveis
ldquoAs variaacuteveis satildeo a unidade de base da investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p171) Ainda segundo Fortin ldquoas
variaacuteveis podem ser classificadas de diferentes maneiras segundo a sua utilizaccedilatildeo numa investigaccedilatildeo
(Fortin 1999)rdquo
A variaacutevel atributo diz respeito a uma ldquocaracteriacutestica proacutepria do participante numa
investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p 48)
Neste estudo as variaacuteveis atributo seratildeo a idade geacutenero estado civil situaccedilatildeo
profissional profissatildeo escolaridade do indiviacuteduo e relaccedilatildeoparentesco com o doente
Como variaacutevel de estudo definiu-se a sobrecarga do cuidador informal
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
22
iv Meio
ldquoA maioria dos estudos tanto descritivos como explicativos ou experimentais satildeo
conduzidos em meio naturalrdquo (Fortin 2006 p217) O meio seraacute o local onde seraacute
conduzido o estudo
ldquoUm meio que natildeo daacute lugar a um controlo rigoroso como o laboratoacuterio toma
frequentemente o nome de meio naturalrdquo (Fortin 2006 p 217)
O meio neste estudo foi o meio natural pois foi aplicado o questionaacuterio na residecircncia
de cada um dos cuidadores do doente de Alzheimer
v Instrumento de colheita de dados
Segundo Fortin
ldquoNum estudo descritivo (hellip) o investigador descreve os factores ou variaacuteveis e detecta as relaccedilotildees entre
variaacuteveis ou factores Escolheraacute por conseguinte meacutetodos de colheita de dados mais estruturados tais
como o questionaacuterio as observaccedilotildees e as entrevistas estruturadas ou semi-estruturadasrdquo (Fortin 2003 p
240)
Neste estudo a colheita de dados seraacute feita atraveacutes de um questionaacuterio (anexo II)
entregue ao participante
O questionaacuterio eacute entatildeo constituiacutedo por duas partes uma primeira parte sobre dados
caracterizantes dos participantes e uma segunda parte constituiacuteda por 22 perguntas As
22 perguntas satildeo baseadas na escala de Zarit (S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten
1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de Sequeira 2007) uma escala que avalia a
sobrecarga de um cuidador
Segundo Sequeira
ldquoEacute um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objectiva e subjectiva do cuidador informal e que
inclui informaccedilotildees sobre sauacutede vida social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo
de relacionamentordquo (Sequeira 2007)
ldquoA escala de sobrecarga ldquoZarit Burden Interviewrdquo constitui um instrumento bem
reconhecido de avaliaccedilatildeo do impacto emocional fiacutesico e social sobre os cuidadoresrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
23
(Gonccedilalves-Pereira 2014) Utilizando a escala de Zarit de acordo com a resposta dada
a pontuaccedilatildeo pode variar entre zero e quatro e no final somado a pontuaccedilatildeo de todas as
questotildees quanto maior for o valor obtido maior seraacute o niacutevel de sobrecarga Estatildeo
definidos por este questionaacuterio 3 niacuteveis de sobrecarga possiacuteveis inferior a 46 pontos ndash
sem sobrecarga de 46 a 56 pontos ndash sobrecarga ligeira e superior a 56 pontos ndash
sobrecarga intensa
vi Tratamento de dados
Segundo Fortin
ldquoQualquer estudo que comporte valores numeacutericos comeccedila pela utilizaccedilatildeo de estatiacutesticas descritivas que
permitem descrever as caracteriacutesticas da amostra no qual os dados foram colhidos e descrever os valores
obtidos pela medida da variaacutevelrdquo (Fortin 2003 p277)
Apoacutes o preenchimento dos questionaacuterios os dados foram transcritos para uma folha de
Excel para serem tratados posteriormente Apoacutes o tratamento destes dados os mesmos
seratildeo apresentados em graacuteficos ou quadros para permitir uma melhor leitura dos
resultados
22 Consideraccedilotildees eacuteticas
Como diz Fortin ldquoQuaisquer que sejam os aspectos estudados a investigaccedilatildeo deve ser
conduzida no respeito do direito da pessoardquo (Fortin 2006 p180) Durante a
investigaccedilatildeo eacute preciso ter em conta a vontade das pessoas respeitando o seu direito agrave
privacidade evitando que a investigaccedilatildeo prejudique a vida privada da pessoa
Para fazer face aos desrespeitos constantes da dignidade humana foi tambeacutem criado o
coacutedigo de Nuremberga que define regras para a experimentaccedilatildeo e investigaccedilatildeo em
estabelecimentos de sauacutede
Aleacutem disso foram considerados 5 princiacutepios fundamentais na eacutetica de investigaccedilatildeo
princiacutepios tambeacutem aplicados neste estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
24
O direito agrave autodeterminaccedilatildeo ndash segundo o Coacutedigo de Nuremberga ldquoo sujeito
humano deve ser livre durante a experimentaccedilatildeo de fazer interromper a
experimentaccedilatildeordquo ou seja a pessoa tem o direito de desistir da experimentaccedilatildeo
sem qualquer tipo de prejuiacutezo para si Neste estudo eacute perguntado aos cuidadores
de doentes de Alzheimer se pretendem participar no mesmo podendo parar a
qualquer momento caso pretendam
O direito agrave intimidade ndash ao aceitar participar num estudo os participantes
permitem que uma certa quantidade de informaccedilatildeo sobre a sua vida e
experiecircncia seja conhecida A pessoa apenas iraacute referir no estudo as informaccedilotildees
que natildeo se importa que se sejam tornadas puacuteblicas Estas informaccedilotildees poderatildeo
ser referentes a ldquoatitudes aos valores agraves crenccedilas e agraves opiniotildeesrdquo(Kovacs 1985)
O direito ao anonimato e agrave confidencialidade ndash ldquoo participante num estudo tem
o direito de conservar o anonimato e de receber a seguranccedila que os dados
recolhidos se manteratildeo confidenciaisrdquo (Fortin 2006 p189) Este direito refere
que o investigador deve assegurar para que ldquoa confidencialidade seja assegurada
durante o periacuteodo da colheita e da anaacutelise dos dados () seja impossiacutevel a
qualquer um reconhecer algum dos participantesrdquo (Fortin 2006 p 190) Os
dados deste estudo natildeo deveratildeo ser divulgados a terceiros sem autorizaccedilatildeo do
proacuteprio aleacutem do que as respostas fornecidas natildeo poderatildeo indicar a identidade do
participante
O direito agrave protecccedilatildeo contra o desconforto e o prejuiacutezo ndash ldquoos investigadores
devem evitar expor os participantes a inconvenientesrdquo (Fortin 2006 p191) Os
participantes natildeo deveratildeo sentir-se lesados seja do ponto psicoloacutegico ou mesmo
econoacutemico aquando da participaccedilatildeo no estudo Natildeo nos poderemos esquecer ao
realizar este estudo que ldquolembrar aos participantes uma experiecircncia infeliz pode
ter consequecircncias seacuteriasrdquo (Fortin 2006 p 192)
O direito a um tratamento justo e leal ndash ldquoos participantes tecircm o direito de ser
tratados de forma justa e equitativa antes durante e apoacutes a investigaccedilatildeordquo (Fortin
2006 p 190) Todos os participantes do estudo deveratildeo ser tratados de forma
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
14
13 Questatildeo de investigaccedilatildeo
ldquoA investigaccedilatildeo parte sempre de uma questatildeo Eacute mais importante saber colocar a
questatildeo do que saber responder-lherdquo (Fortin 2006 p 72) Esta frase demonstra que
caso a questatildeo de investigaccedilatildeo seja mal escolhida ldquoa investigaccedilatildeo corre o risco de natildeo
levar a parte algumardquo (Fortin 2006 p 72)
A questatildeo que se colocou para o presente projecto foi
ldquoQuais os niacuteveis de sobrecarga sentidos pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimerrdquo
14 Revisatildeo bibliograacutefica
i Conceitos relacionados com o tema
a) Doenccedila de Alzheimer
Uma demecircncia eacute ldquoum decliacutenio progressivo das capacidades intelectuais e de
comportamento que causam uma restriccedilatildeo a niacutevel de cumprimento das tarefas baacutesicas
diaacuteriasrdquo (Marsel-Mesulam 2015) A doenccedila de Alzheimer eacute uma forma de demecircncia
sendo responsaacutevel por mais de metade dos casos de demecircncia (Alzheimer Portugal
2015)
Eacute uma doenccedila neuro degenerativa que se caracteriza pela ldquo() morte dos neuroacutenios e a
diminuiccedilatildeo da capacidade de siacutentese dos mediadores quiacutemicosrdquo (Selmes e Selmes
2000 p 26) Apesar de natildeo ser causada directamente pelo envelhecimento atinge na
sua maioria pessoas idosas Lentamente vai destruindo as ceacutelulas cerebrais afectando
por exemplo a memoacuteria o pensamento e a fala Agrave medida que vai evoluindo vatildeo
surgindo no paciente alteraccedilotildees de humor por vezes associadas a um comportamento
violento
Eacute considerada uma doenccedila terminal que vai causando ao longo do tempo uma
deterioraccedilatildeo da sauacutede geral da pessoa (Mark Agronin 2008) As actividades diaacuterias
vatildeo-se tornando cada vez mais complicadas de realizar sendo entatildeo necessaacuterio um
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
15
cuidador que ajude o doente em tarefas tatildeo simples como vestir-se (Paul Dash Nicole
Villemarette-Pitman 2005)
b) Diagnoacutestico
Natildeo existe um uacutenico teste com o qual se possa determinar se algueacutem tem a doenccedila de
Alzheimer
ldquoAssim o diagnoacutestico da doenccedila de Alzheimer faz-se pela exclusatildeo de outras causas de
demecircncia pela anaacutelise do historial do paciente por anaacutelises ao sangue tomografia ou
ressonacircncia entre outros examesrdquo (Ministeacuterio da Sauacutede 2015)
c) Factores de risco
O uacutenico factor de risco bem conhecido e aceito universalmente eacute a idade Alguns
artigos consideram tambeacutem que pode ter origem geneacutetica (Roger Soares 2012)
Outros possiacuteveis factores de risco tecircm sido estudados poreacutem com pouco resultado
praacutetico como exposiccedilatildeo ou ingestatildeo de substacircncias toacutexicas como aacutelcool chumbo
alumiacutenio e solventes orgacircnicos medicamentos diversos traumatismo craniano
exposiccedilatildeo a radiaccedilatildeo estilos de vida stresse infecccedilotildees doenccedilas imunoloacutegicas cancro
altos niacuteveis de colesterol obesidade diabetes e baixo niacutevel de escolaridade (Norton
Sayeg 2011)
d) Fases da doenccedila
Satildeo consideradas 3 fases da doenccedila de Alzheimer sendo elas
1ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 4 anos ndash o paciente comeccedila a ter perdas de memoacuteria a ficar
desorientado em relaccedilatildeo ao espaccedilo e ao tempo comeccedila a ter dificuldade de se lembrar
de certos nomes e comeccedila a sentir necessidade de procurar ajuda para esclarecer alguns
dos sintomas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
16
2ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 10 anos ndash existe um agravamento dos sintomas da 1ordf fase o
paciente fica mais agressivo reduz a sua autonomia chega a alternar momentos de
lucidez com momentos de demecircncia e torna-se incapaz de construir raciociacutenios
3ordf fase ndash duraccedilatildeo de 1 a 3 anos ndash eacute considerada a fase terminal em que existe
incapacibilidade motora de comunicaccedilatildeo e de reconhecimento dificuldade em deglutir
Acaba por ser a fase final da doenccedila apenas terminando com a morte do paciente
(HelpStartsHereorg 2015)
e) Consequecircncias
Algumas das consequecircncias associadas com a doenccedila de Alzheimer satildeo
Perda da memoacuteria
Dificuldade em desempenhar tarefas familiares
Problemas de linguagem
Desorientaccedilatildeo no tempo e no espaccedilo
Diminuiccedilatildeo na capacidade de decisatildeo
Confundir os lugares das coisas
Mudanccedilas na personalidade humor e comportamento (Guarulhosweb
2011)
f) Tratamento
O tratamento farmacoloacutegico da doenccedila de Alzheimer pode ser definido em quatro niacuteveis
(Florenza 2005)
terapecircutica especiacutefica que tem como objectivo reverter processos
patofisioloacutegicos que conduzem agrave morte neuronal e agrave demecircncia
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
17
abordagem profilaacutetica que visa a retardar o iniacutecio da demecircncia ou
prevenir decliacutenio cognitivo adicional
tratamento sintomaacutetico que visa restaurar ainda que parcial ou
provisoriamente as capacidades cognitivas as habilidades funcionais e o
comportamento dos pacientes portadores de demecircncia
terapecircutica complementar que busca o tratamento das manifestaccedilotildees
natildeo-cognitivas da demecircncia tais como depressatildeo psicose agitaccedilatildeo
psicomotora agressividade e distuacuterbio do sono
g) O cuidador do doente de Alzheimer
Cuidar de um doente de Alzheimer exige uma grande dedicaccedilatildeo durante todas as fases
da doenccedila Agrave medida que a doenccedila vai progredindo o cuidador aumenta as suas
responsabilidades em actividades diaacuterias baacutesicas como tarefas de cuidado pessoal de
higiene banho e alimentaccedilatildeo (Haley 1997)
O cuidador geralmente eacute escolhido dentro do ciacuterculo familiar e muitas vezes a tarefa eacute
assumida de maneira inesperada sendo ele conduzido a uma sobrecarga emocional
(Taub et al 2004) Devido a esta sobrecarga alguns cuidadores podem mesmo
desenvolver sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos e necessitar de ajuda podendo atingir
elevados niacuteveis de exaustatildeo
Ter atenccedilatildeo aos cuidadores de Alzheimer eacute essencial pois aleacutem de se reflectir numa
melhor qualidade de vida para o cuidador tambeacutem melhora a qualidade de vida do
doente
h) A sobrecarga
Existem diversas definiccedilotildees de sobrecarga podendo ser definido como ldquouma resposta
bioloacutegicahumoral em decorrecircncia de agressotildees de ordem fiacutesica psiacutequica e outras
capazes de perturbar a homeostase do indiviacuteduordquo ou tambeacutem ldquopresenccedila de problemas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
18
dificuldades ou eventos adversos que afectam de maneira significativa a vida das
pessoas responsaacuteveis pelo pacienterdquo (Caixeta L 2012 p 239)
O impacto das diversas condiccedilotildees meacutedicas atinge um amplo espectro de dimensotildees da
vida familiar e pode ser considerado sobrecarga porque requer que os familiares do
paciente passem a colocar as suas proacuteprias necessidades e desejos em segundo plano
(Kalra Kamath Trivedi amp Janca 2008)
Segundo Carrasco (2012 p 116) a sobrecarga poderaacute trazer vaacuterias consequecircncias
como
- Isolamento social
- Irritabilidade ou falta de compreensatildeo
- Anguacutestia face ao futuro
- Cansaccedilo fiacutesico e mental
- Insoacutenias
- Diminuiccedilatildeo da capacidade de cuidar e do rendimento laboral
ii Estudos de investigaccedilatildeo
No estudo realizado por Liacutedia Pera foi pedido que vaacuterios cuidadores de doentes de
Alzheimer preenchessem um questionaacuterio Neste estudo foi verificada a ldquoexistecircncia de
sobrecarga intensa em 615 dos cuidadores sobrecarga ligeira em 154 e sem
sobrecarga 231rdquo (Pera 2012)
Relativamente ao estudo realizado por Rosangela Sackman e Ana Claacuteudia Puggina
concluiu-se que ldquoa maior frequecircncia de sujeitos que responderam ao Inventaacuterio de
Sobrecarga de Zarit (n=11 478) tiveram pontuaccedilatildeo entre 41 e 60 pontos mostrando
uma sobrecarga de moderada a severardquo (Sackman Puggina 2014)
O estudo realizado por Nilton Custodio que pretendeu avaliar pela escala de Zarit a
sobrecarga do cuidador concluiu que 21 dos participantes apresentava sobrecarga
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
19
intensa 26 tinham sobrecarga moderada 25 sobrecarga ligeira e 28 dos
participantes natildeo apresentavam qualquer tipo de sobrecarga (Custodio 2014)
15 Objectivos
i Definiccedilatildeo objectivo geral
Segundo Fortin (1999) ldquoo objectivo de um estudo indica o porquecirc de uma
investigaccedilatildeordquo Aleacutem disso diz tambeacutem ldquoEles devem ser claros exequiacuteveis e devem
comeccedilar com um verbo no infinitivordquo(Fortin 1999)
Desta forma este trabalho tem como objectivo geral
- Conhecer a sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico
Como objectivos especiacuteficos definiram-se os seguintes
- Identificar as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimer
- Determinar os niacuteveis de sobrecarga sentida pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
20
II FASE METODOLOacuteGICA
21 Desenho de investigaccedilatildeo
ldquoO desenho eacute um plano loacutegico traccedilado pelo investigador tendo em vista estabelecer
uma maneira de proceder susceptiacutevel de levar agrave realizaccedilatildeo dos objectivos ()rdquo (Fortin
2006 p54)
O desenho de investigaccedilatildeo deveraacute contemplar segundo Fortin
ldquo(hellip) as comparaccedilotildees a intervenccedilatildeo o meio do estudo o controlo das variaacuteveis estranhas a
comunicaccedilatildeo com os participantes e os instrumentos de colheita e de anaacutelise de dadosrdquo (Fortin 2006 p
54)
Cada desenho varia com o objectivo em questatildeo A selecccedilatildeo do puacuteblico-alvo da
amostra do meio e dos instrumentos de recolha de dados iraacute depender do que queremos
atingir com o estudo
i Tipo de estudo
O tipo de estudo realizado foi um estudo descritivo quantitativo e transversal
ldquoA investigaccedilatildeo descritiva () eacute utilizada quando existe pouco ou nenhum
conhecimento sobre um determinado assuntordquo (Fortin 2006 p 34)
Optou-se por um estudo descritivo por permitir descrever as caracteriacutesticas dos
cuidadores e determinar quais os niacuteveis de sobrecarga que o cuidador informal poderaacute
vivenciar no seu dia-a-dia
Este estudo eacute quantitativo e como refere Fortin
ldquoO meacutetodo de investigaccedilatildeo quantitativo eacute um processo sistemaacutetico de colheita de dados observaacuteveis e
quantitativosrdquo e ldquo(hellip) oferece a possibilidade de generalizar os resultados de predizer e controlar os
acontecimentosrdquo No estudo transversal ldquoos dados satildeo recolhidos num soacute momento no tempo junto dos
diferentes gruposrdquo (Fortin 2006 p 252)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
21
ii Populaccedilatildeo Amostra
ldquoA populaccedilatildeo consiste num conjunto de indiviacuteduos ou de objectos que possuem
caracteriacutesticas semelhantesrdquo (Kerlinger e Lee 1999)
Para este estudo considerou-se como populaccedilatildeo alvo os cuidadores de um doente de
Alzheimer
Segundo Fortin ldquoA amostra eacute a fracccedilatildeo da populaccedilatildeo que constitui o objecto do estudo
Ela corresponde em menor dimensatildeo agrave populaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p55)
Neste estudo a amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores informais de doentes de
Alzheimer que se disponibilizaram a participar no estudo
O meacutetodo de amostragem utilizado foi o meacutetodo ldquobola de neverdquo em que um cuidador
informal indicou outro conhecido e assim sucessivamente
iii Variaacuteveis
ldquoAs variaacuteveis satildeo a unidade de base da investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p171) Ainda segundo Fortin ldquoas
variaacuteveis podem ser classificadas de diferentes maneiras segundo a sua utilizaccedilatildeo numa investigaccedilatildeo
(Fortin 1999)rdquo
A variaacutevel atributo diz respeito a uma ldquocaracteriacutestica proacutepria do participante numa
investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p 48)
Neste estudo as variaacuteveis atributo seratildeo a idade geacutenero estado civil situaccedilatildeo
profissional profissatildeo escolaridade do indiviacuteduo e relaccedilatildeoparentesco com o doente
Como variaacutevel de estudo definiu-se a sobrecarga do cuidador informal
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
22
iv Meio
ldquoA maioria dos estudos tanto descritivos como explicativos ou experimentais satildeo
conduzidos em meio naturalrdquo (Fortin 2006 p217) O meio seraacute o local onde seraacute
conduzido o estudo
ldquoUm meio que natildeo daacute lugar a um controlo rigoroso como o laboratoacuterio toma
frequentemente o nome de meio naturalrdquo (Fortin 2006 p 217)
O meio neste estudo foi o meio natural pois foi aplicado o questionaacuterio na residecircncia
de cada um dos cuidadores do doente de Alzheimer
v Instrumento de colheita de dados
Segundo Fortin
ldquoNum estudo descritivo (hellip) o investigador descreve os factores ou variaacuteveis e detecta as relaccedilotildees entre
variaacuteveis ou factores Escolheraacute por conseguinte meacutetodos de colheita de dados mais estruturados tais
como o questionaacuterio as observaccedilotildees e as entrevistas estruturadas ou semi-estruturadasrdquo (Fortin 2003 p
240)
Neste estudo a colheita de dados seraacute feita atraveacutes de um questionaacuterio (anexo II)
entregue ao participante
O questionaacuterio eacute entatildeo constituiacutedo por duas partes uma primeira parte sobre dados
caracterizantes dos participantes e uma segunda parte constituiacuteda por 22 perguntas As
22 perguntas satildeo baseadas na escala de Zarit (S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten
1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de Sequeira 2007) uma escala que avalia a
sobrecarga de um cuidador
Segundo Sequeira
ldquoEacute um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objectiva e subjectiva do cuidador informal e que
inclui informaccedilotildees sobre sauacutede vida social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo
de relacionamentordquo (Sequeira 2007)
ldquoA escala de sobrecarga ldquoZarit Burden Interviewrdquo constitui um instrumento bem
reconhecido de avaliaccedilatildeo do impacto emocional fiacutesico e social sobre os cuidadoresrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
23
(Gonccedilalves-Pereira 2014) Utilizando a escala de Zarit de acordo com a resposta dada
a pontuaccedilatildeo pode variar entre zero e quatro e no final somado a pontuaccedilatildeo de todas as
questotildees quanto maior for o valor obtido maior seraacute o niacutevel de sobrecarga Estatildeo
definidos por este questionaacuterio 3 niacuteveis de sobrecarga possiacuteveis inferior a 46 pontos ndash
sem sobrecarga de 46 a 56 pontos ndash sobrecarga ligeira e superior a 56 pontos ndash
sobrecarga intensa
vi Tratamento de dados
Segundo Fortin
ldquoQualquer estudo que comporte valores numeacutericos comeccedila pela utilizaccedilatildeo de estatiacutesticas descritivas que
permitem descrever as caracteriacutesticas da amostra no qual os dados foram colhidos e descrever os valores
obtidos pela medida da variaacutevelrdquo (Fortin 2003 p277)
Apoacutes o preenchimento dos questionaacuterios os dados foram transcritos para uma folha de
Excel para serem tratados posteriormente Apoacutes o tratamento destes dados os mesmos
seratildeo apresentados em graacuteficos ou quadros para permitir uma melhor leitura dos
resultados
22 Consideraccedilotildees eacuteticas
Como diz Fortin ldquoQuaisquer que sejam os aspectos estudados a investigaccedilatildeo deve ser
conduzida no respeito do direito da pessoardquo (Fortin 2006 p180) Durante a
investigaccedilatildeo eacute preciso ter em conta a vontade das pessoas respeitando o seu direito agrave
privacidade evitando que a investigaccedilatildeo prejudique a vida privada da pessoa
Para fazer face aos desrespeitos constantes da dignidade humana foi tambeacutem criado o
coacutedigo de Nuremberga que define regras para a experimentaccedilatildeo e investigaccedilatildeo em
estabelecimentos de sauacutede
Aleacutem disso foram considerados 5 princiacutepios fundamentais na eacutetica de investigaccedilatildeo
princiacutepios tambeacutem aplicados neste estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
24
O direito agrave autodeterminaccedilatildeo ndash segundo o Coacutedigo de Nuremberga ldquoo sujeito
humano deve ser livre durante a experimentaccedilatildeo de fazer interromper a
experimentaccedilatildeordquo ou seja a pessoa tem o direito de desistir da experimentaccedilatildeo
sem qualquer tipo de prejuiacutezo para si Neste estudo eacute perguntado aos cuidadores
de doentes de Alzheimer se pretendem participar no mesmo podendo parar a
qualquer momento caso pretendam
O direito agrave intimidade ndash ao aceitar participar num estudo os participantes
permitem que uma certa quantidade de informaccedilatildeo sobre a sua vida e
experiecircncia seja conhecida A pessoa apenas iraacute referir no estudo as informaccedilotildees
que natildeo se importa que se sejam tornadas puacuteblicas Estas informaccedilotildees poderatildeo
ser referentes a ldquoatitudes aos valores agraves crenccedilas e agraves opiniotildeesrdquo(Kovacs 1985)
O direito ao anonimato e agrave confidencialidade ndash ldquoo participante num estudo tem
o direito de conservar o anonimato e de receber a seguranccedila que os dados
recolhidos se manteratildeo confidenciaisrdquo (Fortin 2006 p189) Este direito refere
que o investigador deve assegurar para que ldquoa confidencialidade seja assegurada
durante o periacuteodo da colheita e da anaacutelise dos dados () seja impossiacutevel a
qualquer um reconhecer algum dos participantesrdquo (Fortin 2006 p 190) Os
dados deste estudo natildeo deveratildeo ser divulgados a terceiros sem autorizaccedilatildeo do
proacuteprio aleacutem do que as respostas fornecidas natildeo poderatildeo indicar a identidade do
participante
O direito agrave protecccedilatildeo contra o desconforto e o prejuiacutezo ndash ldquoos investigadores
devem evitar expor os participantes a inconvenientesrdquo (Fortin 2006 p191) Os
participantes natildeo deveratildeo sentir-se lesados seja do ponto psicoloacutegico ou mesmo
econoacutemico aquando da participaccedilatildeo no estudo Natildeo nos poderemos esquecer ao
realizar este estudo que ldquolembrar aos participantes uma experiecircncia infeliz pode
ter consequecircncias seacuteriasrdquo (Fortin 2006 p 192)
O direito a um tratamento justo e leal ndash ldquoos participantes tecircm o direito de ser
tratados de forma justa e equitativa antes durante e apoacutes a investigaccedilatildeordquo (Fortin
2006 p 190) Todos os participantes do estudo deveratildeo ser tratados de forma
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
37
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
38
lthttpswwwgooglepturlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=1ampved=0CCM
QFjAAampurl=https3A2F2Fwwwesenfcpt2Fv022Fpa2Fconteudos2Fdow
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PgFampusg=AFQjCNGxmZTofoLqJ6nswKrwrEfyKv8hNAampsig2=agaro67SYOu69-
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
15
cuidador que ajude o doente em tarefas tatildeo simples como vestir-se (Paul Dash Nicole
Villemarette-Pitman 2005)
b) Diagnoacutestico
Natildeo existe um uacutenico teste com o qual se possa determinar se algueacutem tem a doenccedila de
Alzheimer
ldquoAssim o diagnoacutestico da doenccedila de Alzheimer faz-se pela exclusatildeo de outras causas de
demecircncia pela anaacutelise do historial do paciente por anaacutelises ao sangue tomografia ou
ressonacircncia entre outros examesrdquo (Ministeacuterio da Sauacutede 2015)
c) Factores de risco
O uacutenico factor de risco bem conhecido e aceito universalmente eacute a idade Alguns
artigos consideram tambeacutem que pode ter origem geneacutetica (Roger Soares 2012)
Outros possiacuteveis factores de risco tecircm sido estudados poreacutem com pouco resultado
praacutetico como exposiccedilatildeo ou ingestatildeo de substacircncias toacutexicas como aacutelcool chumbo
alumiacutenio e solventes orgacircnicos medicamentos diversos traumatismo craniano
exposiccedilatildeo a radiaccedilatildeo estilos de vida stresse infecccedilotildees doenccedilas imunoloacutegicas cancro
altos niacuteveis de colesterol obesidade diabetes e baixo niacutevel de escolaridade (Norton
Sayeg 2011)
d) Fases da doenccedila
Satildeo consideradas 3 fases da doenccedila de Alzheimer sendo elas
1ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 4 anos ndash o paciente comeccedila a ter perdas de memoacuteria a ficar
desorientado em relaccedilatildeo ao espaccedilo e ao tempo comeccedila a ter dificuldade de se lembrar
de certos nomes e comeccedila a sentir necessidade de procurar ajuda para esclarecer alguns
dos sintomas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
16
2ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 10 anos ndash existe um agravamento dos sintomas da 1ordf fase o
paciente fica mais agressivo reduz a sua autonomia chega a alternar momentos de
lucidez com momentos de demecircncia e torna-se incapaz de construir raciociacutenios
3ordf fase ndash duraccedilatildeo de 1 a 3 anos ndash eacute considerada a fase terminal em que existe
incapacibilidade motora de comunicaccedilatildeo e de reconhecimento dificuldade em deglutir
Acaba por ser a fase final da doenccedila apenas terminando com a morte do paciente
(HelpStartsHereorg 2015)
e) Consequecircncias
Algumas das consequecircncias associadas com a doenccedila de Alzheimer satildeo
Perda da memoacuteria
Dificuldade em desempenhar tarefas familiares
Problemas de linguagem
Desorientaccedilatildeo no tempo e no espaccedilo
Diminuiccedilatildeo na capacidade de decisatildeo
Confundir os lugares das coisas
Mudanccedilas na personalidade humor e comportamento (Guarulhosweb
2011)
f) Tratamento
O tratamento farmacoloacutegico da doenccedila de Alzheimer pode ser definido em quatro niacuteveis
(Florenza 2005)
terapecircutica especiacutefica que tem como objectivo reverter processos
patofisioloacutegicos que conduzem agrave morte neuronal e agrave demecircncia
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
17
abordagem profilaacutetica que visa a retardar o iniacutecio da demecircncia ou
prevenir decliacutenio cognitivo adicional
tratamento sintomaacutetico que visa restaurar ainda que parcial ou
provisoriamente as capacidades cognitivas as habilidades funcionais e o
comportamento dos pacientes portadores de demecircncia
terapecircutica complementar que busca o tratamento das manifestaccedilotildees
natildeo-cognitivas da demecircncia tais como depressatildeo psicose agitaccedilatildeo
psicomotora agressividade e distuacuterbio do sono
g) O cuidador do doente de Alzheimer
Cuidar de um doente de Alzheimer exige uma grande dedicaccedilatildeo durante todas as fases
da doenccedila Agrave medida que a doenccedila vai progredindo o cuidador aumenta as suas
responsabilidades em actividades diaacuterias baacutesicas como tarefas de cuidado pessoal de
higiene banho e alimentaccedilatildeo (Haley 1997)
O cuidador geralmente eacute escolhido dentro do ciacuterculo familiar e muitas vezes a tarefa eacute
assumida de maneira inesperada sendo ele conduzido a uma sobrecarga emocional
(Taub et al 2004) Devido a esta sobrecarga alguns cuidadores podem mesmo
desenvolver sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos e necessitar de ajuda podendo atingir
elevados niacuteveis de exaustatildeo
Ter atenccedilatildeo aos cuidadores de Alzheimer eacute essencial pois aleacutem de se reflectir numa
melhor qualidade de vida para o cuidador tambeacutem melhora a qualidade de vida do
doente
h) A sobrecarga
Existem diversas definiccedilotildees de sobrecarga podendo ser definido como ldquouma resposta
bioloacutegicahumoral em decorrecircncia de agressotildees de ordem fiacutesica psiacutequica e outras
capazes de perturbar a homeostase do indiviacuteduordquo ou tambeacutem ldquopresenccedila de problemas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
18
dificuldades ou eventos adversos que afectam de maneira significativa a vida das
pessoas responsaacuteveis pelo pacienterdquo (Caixeta L 2012 p 239)
O impacto das diversas condiccedilotildees meacutedicas atinge um amplo espectro de dimensotildees da
vida familiar e pode ser considerado sobrecarga porque requer que os familiares do
paciente passem a colocar as suas proacuteprias necessidades e desejos em segundo plano
(Kalra Kamath Trivedi amp Janca 2008)
Segundo Carrasco (2012 p 116) a sobrecarga poderaacute trazer vaacuterias consequecircncias
como
- Isolamento social
- Irritabilidade ou falta de compreensatildeo
- Anguacutestia face ao futuro
- Cansaccedilo fiacutesico e mental
- Insoacutenias
- Diminuiccedilatildeo da capacidade de cuidar e do rendimento laboral
ii Estudos de investigaccedilatildeo
No estudo realizado por Liacutedia Pera foi pedido que vaacuterios cuidadores de doentes de
Alzheimer preenchessem um questionaacuterio Neste estudo foi verificada a ldquoexistecircncia de
sobrecarga intensa em 615 dos cuidadores sobrecarga ligeira em 154 e sem
sobrecarga 231rdquo (Pera 2012)
Relativamente ao estudo realizado por Rosangela Sackman e Ana Claacuteudia Puggina
concluiu-se que ldquoa maior frequecircncia de sujeitos que responderam ao Inventaacuterio de
Sobrecarga de Zarit (n=11 478) tiveram pontuaccedilatildeo entre 41 e 60 pontos mostrando
uma sobrecarga de moderada a severardquo (Sackman Puggina 2014)
O estudo realizado por Nilton Custodio que pretendeu avaliar pela escala de Zarit a
sobrecarga do cuidador concluiu que 21 dos participantes apresentava sobrecarga
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
19
intensa 26 tinham sobrecarga moderada 25 sobrecarga ligeira e 28 dos
participantes natildeo apresentavam qualquer tipo de sobrecarga (Custodio 2014)
15 Objectivos
i Definiccedilatildeo objectivo geral
Segundo Fortin (1999) ldquoo objectivo de um estudo indica o porquecirc de uma
investigaccedilatildeordquo Aleacutem disso diz tambeacutem ldquoEles devem ser claros exequiacuteveis e devem
comeccedilar com um verbo no infinitivordquo(Fortin 1999)
Desta forma este trabalho tem como objectivo geral
- Conhecer a sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico
Como objectivos especiacuteficos definiram-se os seguintes
- Identificar as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimer
- Determinar os niacuteveis de sobrecarga sentida pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
20
II FASE METODOLOacuteGICA
21 Desenho de investigaccedilatildeo
ldquoO desenho eacute um plano loacutegico traccedilado pelo investigador tendo em vista estabelecer
uma maneira de proceder susceptiacutevel de levar agrave realizaccedilatildeo dos objectivos ()rdquo (Fortin
2006 p54)
O desenho de investigaccedilatildeo deveraacute contemplar segundo Fortin
ldquo(hellip) as comparaccedilotildees a intervenccedilatildeo o meio do estudo o controlo das variaacuteveis estranhas a
comunicaccedilatildeo com os participantes e os instrumentos de colheita e de anaacutelise de dadosrdquo (Fortin 2006 p
54)
Cada desenho varia com o objectivo em questatildeo A selecccedilatildeo do puacuteblico-alvo da
amostra do meio e dos instrumentos de recolha de dados iraacute depender do que queremos
atingir com o estudo
i Tipo de estudo
O tipo de estudo realizado foi um estudo descritivo quantitativo e transversal
ldquoA investigaccedilatildeo descritiva () eacute utilizada quando existe pouco ou nenhum
conhecimento sobre um determinado assuntordquo (Fortin 2006 p 34)
Optou-se por um estudo descritivo por permitir descrever as caracteriacutesticas dos
cuidadores e determinar quais os niacuteveis de sobrecarga que o cuidador informal poderaacute
vivenciar no seu dia-a-dia
Este estudo eacute quantitativo e como refere Fortin
ldquoO meacutetodo de investigaccedilatildeo quantitativo eacute um processo sistemaacutetico de colheita de dados observaacuteveis e
quantitativosrdquo e ldquo(hellip) oferece a possibilidade de generalizar os resultados de predizer e controlar os
acontecimentosrdquo No estudo transversal ldquoos dados satildeo recolhidos num soacute momento no tempo junto dos
diferentes gruposrdquo (Fortin 2006 p 252)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
21
ii Populaccedilatildeo Amostra
ldquoA populaccedilatildeo consiste num conjunto de indiviacuteduos ou de objectos que possuem
caracteriacutesticas semelhantesrdquo (Kerlinger e Lee 1999)
Para este estudo considerou-se como populaccedilatildeo alvo os cuidadores de um doente de
Alzheimer
Segundo Fortin ldquoA amostra eacute a fracccedilatildeo da populaccedilatildeo que constitui o objecto do estudo
Ela corresponde em menor dimensatildeo agrave populaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p55)
Neste estudo a amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores informais de doentes de
Alzheimer que se disponibilizaram a participar no estudo
O meacutetodo de amostragem utilizado foi o meacutetodo ldquobola de neverdquo em que um cuidador
informal indicou outro conhecido e assim sucessivamente
iii Variaacuteveis
ldquoAs variaacuteveis satildeo a unidade de base da investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p171) Ainda segundo Fortin ldquoas
variaacuteveis podem ser classificadas de diferentes maneiras segundo a sua utilizaccedilatildeo numa investigaccedilatildeo
(Fortin 1999)rdquo
A variaacutevel atributo diz respeito a uma ldquocaracteriacutestica proacutepria do participante numa
investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p 48)
Neste estudo as variaacuteveis atributo seratildeo a idade geacutenero estado civil situaccedilatildeo
profissional profissatildeo escolaridade do indiviacuteduo e relaccedilatildeoparentesco com o doente
Como variaacutevel de estudo definiu-se a sobrecarga do cuidador informal
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
22
iv Meio
ldquoA maioria dos estudos tanto descritivos como explicativos ou experimentais satildeo
conduzidos em meio naturalrdquo (Fortin 2006 p217) O meio seraacute o local onde seraacute
conduzido o estudo
ldquoUm meio que natildeo daacute lugar a um controlo rigoroso como o laboratoacuterio toma
frequentemente o nome de meio naturalrdquo (Fortin 2006 p 217)
O meio neste estudo foi o meio natural pois foi aplicado o questionaacuterio na residecircncia
de cada um dos cuidadores do doente de Alzheimer
v Instrumento de colheita de dados
Segundo Fortin
ldquoNum estudo descritivo (hellip) o investigador descreve os factores ou variaacuteveis e detecta as relaccedilotildees entre
variaacuteveis ou factores Escolheraacute por conseguinte meacutetodos de colheita de dados mais estruturados tais
como o questionaacuterio as observaccedilotildees e as entrevistas estruturadas ou semi-estruturadasrdquo (Fortin 2003 p
240)
Neste estudo a colheita de dados seraacute feita atraveacutes de um questionaacuterio (anexo II)
entregue ao participante
O questionaacuterio eacute entatildeo constituiacutedo por duas partes uma primeira parte sobre dados
caracterizantes dos participantes e uma segunda parte constituiacuteda por 22 perguntas As
22 perguntas satildeo baseadas na escala de Zarit (S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten
1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de Sequeira 2007) uma escala que avalia a
sobrecarga de um cuidador
Segundo Sequeira
ldquoEacute um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objectiva e subjectiva do cuidador informal e que
inclui informaccedilotildees sobre sauacutede vida social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo
de relacionamentordquo (Sequeira 2007)
ldquoA escala de sobrecarga ldquoZarit Burden Interviewrdquo constitui um instrumento bem
reconhecido de avaliaccedilatildeo do impacto emocional fiacutesico e social sobre os cuidadoresrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
23
(Gonccedilalves-Pereira 2014) Utilizando a escala de Zarit de acordo com a resposta dada
a pontuaccedilatildeo pode variar entre zero e quatro e no final somado a pontuaccedilatildeo de todas as
questotildees quanto maior for o valor obtido maior seraacute o niacutevel de sobrecarga Estatildeo
definidos por este questionaacuterio 3 niacuteveis de sobrecarga possiacuteveis inferior a 46 pontos ndash
sem sobrecarga de 46 a 56 pontos ndash sobrecarga ligeira e superior a 56 pontos ndash
sobrecarga intensa
vi Tratamento de dados
Segundo Fortin
ldquoQualquer estudo que comporte valores numeacutericos comeccedila pela utilizaccedilatildeo de estatiacutesticas descritivas que
permitem descrever as caracteriacutesticas da amostra no qual os dados foram colhidos e descrever os valores
obtidos pela medida da variaacutevelrdquo (Fortin 2003 p277)
Apoacutes o preenchimento dos questionaacuterios os dados foram transcritos para uma folha de
Excel para serem tratados posteriormente Apoacutes o tratamento destes dados os mesmos
seratildeo apresentados em graacuteficos ou quadros para permitir uma melhor leitura dos
resultados
22 Consideraccedilotildees eacuteticas
Como diz Fortin ldquoQuaisquer que sejam os aspectos estudados a investigaccedilatildeo deve ser
conduzida no respeito do direito da pessoardquo (Fortin 2006 p180) Durante a
investigaccedilatildeo eacute preciso ter em conta a vontade das pessoas respeitando o seu direito agrave
privacidade evitando que a investigaccedilatildeo prejudique a vida privada da pessoa
Para fazer face aos desrespeitos constantes da dignidade humana foi tambeacutem criado o
coacutedigo de Nuremberga que define regras para a experimentaccedilatildeo e investigaccedilatildeo em
estabelecimentos de sauacutede
Aleacutem disso foram considerados 5 princiacutepios fundamentais na eacutetica de investigaccedilatildeo
princiacutepios tambeacutem aplicados neste estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
24
O direito agrave autodeterminaccedilatildeo ndash segundo o Coacutedigo de Nuremberga ldquoo sujeito
humano deve ser livre durante a experimentaccedilatildeo de fazer interromper a
experimentaccedilatildeordquo ou seja a pessoa tem o direito de desistir da experimentaccedilatildeo
sem qualquer tipo de prejuiacutezo para si Neste estudo eacute perguntado aos cuidadores
de doentes de Alzheimer se pretendem participar no mesmo podendo parar a
qualquer momento caso pretendam
O direito agrave intimidade ndash ao aceitar participar num estudo os participantes
permitem que uma certa quantidade de informaccedilatildeo sobre a sua vida e
experiecircncia seja conhecida A pessoa apenas iraacute referir no estudo as informaccedilotildees
que natildeo se importa que se sejam tornadas puacuteblicas Estas informaccedilotildees poderatildeo
ser referentes a ldquoatitudes aos valores agraves crenccedilas e agraves opiniotildeesrdquo(Kovacs 1985)
O direito ao anonimato e agrave confidencialidade ndash ldquoo participante num estudo tem
o direito de conservar o anonimato e de receber a seguranccedila que os dados
recolhidos se manteratildeo confidenciaisrdquo (Fortin 2006 p189) Este direito refere
que o investigador deve assegurar para que ldquoa confidencialidade seja assegurada
durante o periacuteodo da colheita e da anaacutelise dos dados () seja impossiacutevel a
qualquer um reconhecer algum dos participantesrdquo (Fortin 2006 p 190) Os
dados deste estudo natildeo deveratildeo ser divulgados a terceiros sem autorizaccedilatildeo do
proacuteprio aleacutem do que as respostas fornecidas natildeo poderatildeo indicar a identidade do
participante
O direito agrave protecccedilatildeo contra o desconforto e o prejuiacutezo ndash ldquoos investigadores
devem evitar expor os participantes a inconvenientesrdquo (Fortin 2006 p191) Os
participantes natildeo deveratildeo sentir-se lesados seja do ponto psicoloacutegico ou mesmo
econoacutemico aquando da participaccedilatildeo no estudo Natildeo nos poderemos esquecer ao
realizar este estudo que ldquolembrar aos participantes uma experiecircncia infeliz pode
ter consequecircncias seacuteriasrdquo (Fortin 2006 p 192)
O direito a um tratamento justo e leal ndash ldquoos participantes tecircm o direito de ser
tratados de forma justa e equitativa antes durante e apoacutes a investigaccedilatildeordquo (Fortin
2006 p 190) Todos os participantes do estudo deveratildeo ser tratados de forma
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
16
2ordf fase ndash duraccedilatildeo de 2 a 10 anos ndash existe um agravamento dos sintomas da 1ordf fase o
paciente fica mais agressivo reduz a sua autonomia chega a alternar momentos de
lucidez com momentos de demecircncia e torna-se incapaz de construir raciociacutenios
3ordf fase ndash duraccedilatildeo de 1 a 3 anos ndash eacute considerada a fase terminal em que existe
incapacibilidade motora de comunicaccedilatildeo e de reconhecimento dificuldade em deglutir
Acaba por ser a fase final da doenccedila apenas terminando com a morte do paciente
(HelpStartsHereorg 2015)
e) Consequecircncias
Algumas das consequecircncias associadas com a doenccedila de Alzheimer satildeo
Perda da memoacuteria
Dificuldade em desempenhar tarefas familiares
Problemas de linguagem
Desorientaccedilatildeo no tempo e no espaccedilo
Diminuiccedilatildeo na capacidade de decisatildeo
Confundir os lugares das coisas
Mudanccedilas na personalidade humor e comportamento (Guarulhosweb
2011)
f) Tratamento
O tratamento farmacoloacutegico da doenccedila de Alzheimer pode ser definido em quatro niacuteveis
(Florenza 2005)
terapecircutica especiacutefica que tem como objectivo reverter processos
patofisioloacutegicos que conduzem agrave morte neuronal e agrave demecircncia
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
17
abordagem profilaacutetica que visa a retardar o iniacutecio da demecircncia ou
prevenir decliacutenio cognitivo adicional
tratamento sintomaacutetico que visa restaurar ainda que parcial ou
provisoriamente as capacidades cognitivas as habilidades funcionais e o
comportamento dos pacientes portadores de demecircncia
terapecircutica complementar que busca o tratamento das manifestaccedilotildees
natildeo-cognitivas da demecircncia tais como depressatildeo psicose agitaccedilatildeo
psicomotora agressividade e distuacuterbio do sono
g) O cuidador do doente de Alzheimer
Cuidar de um doente de Alzheimer exige uma grande dedicaccedilatildeo durante todas as fases
da doenccedila Agrave medida que a doenccedila vai progredindo o cuidador aumenta as suas
responsabilidades em actividades diaacuterias baacutesicas como tarefas de cuidado pessoal de
higiene banho e alimentaccedilatildeo (Haley 1997)
O cuidador geralmente eacute escolhido dentro do ciacuterculo familiar e muitas vezes a tarefa eacute
assumida de maneira inesperada sendo ele conduzido a uma sobrecarga emocional
(Taub et al 2004) Devido a esta sobrecarga alguns cuidadores podem mesmo
desenvolver sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos e necessitar de ajuda podendo atingir
elevados niacuteveis de exaustatildeo
Ter atenccedilatildeo aos cuidadores de Alzheimer eacute essencial pois aleacutem de se reflectir numa
melhor qualidade de vida para o cuidador tambeacutem melhora a qualidade de vida do
doente
h) A sobrecarga
Existem diversas definiccedilotildees de sobrecarga podendo ser definido como ldquouma resposta
bioloacutegicahumoral em decorrecircncia de agressotildees de ordem fiacutesica psiacutequica e outras
capazes de perturbar a homeostase do indiviacuteduordquo ou tambeacutem ldquopresenccedila de problemas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
18
dificuldades ou eventos adversos que afectam de maneira significativa a vida das
pessoas responsaacuteveis pelo pacienterdquo (Caixeta L 2012 p 239)
O impacto das diversas condiccedilotildees meacutedicas atinge um amplo espectro de dimensotildees da
vida familiar e pode ser considerado sobrecarga porque requer que os familiares do
paciente passem a colocar as suas proacuteprias necessidades e desejos em segundo plano
(Kalra Kamath Trivedi amp Janca 2008)
Segundo Carrasco (2012 p 116) a sobrecarga poderaacute trazer vaacuterias consequecircncias
como
- Isolamento social
- Irritabilidade ou falta de compreensatildeo
- Anguacutestia face ao futuro
- Cansaccedilo fiacutesico e mental
- Insoacutenias
- Diminuiccedilatildeo da capacidade de cuidar e do rendimento laboral
ii Estudos de investigaccedilatildeo
No estudo realizado por Liacutedia Pera foi pedido que vaacuterios cuidadores de doentes de
Alzheimer preenchessem um questionaacuterio Neste estudo foi verificada a ldquoexistecircncia de
sobrecarga intensa em 615 dos cuidadores sobrecarga ligeira em 154 e sem
sobrecarga 231rdquo (Pera 2012)
Relativamente ao estudo realizado por Rosangela Sackman e Ana Claacuteudia Puggina
concluiu-se que ldquoa maior frequecircncia de sujeitos que responderam ao Inventaacuterio de
Sobrecarga de Zarit (n=11 478) tiveram pontuaccedilatildeo entre 41 e 60 pontos mostrando
uma sobrecarga de moderada a severardquo (Sackman Puggina 2014)
O estudo realizado por Nilton Custodio que pretendeu avaliar pela escala de Zarit a
sobrecarga do cuidador concluiu que 21 dos participantes apresentava sobrecarga
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
19
intensa 26 tinham sobrecarga moderada 25 sobrecarga ligeira e 28 dos
participantes natildeo apresentavam qualquer tipo de sobrecarga (Custodio 2014)
15 Objectivos
i Definiccedilatildeo objectivo geral
Segundo Fortin (1999) ldquoo objectivo de um estudo indica o porquecirc de uma
investigaccedilatildeordquo Aleacutem disso diz tambeacutem ldquoEles devem ser claros exequiacuteveis e devem
comeccedilar com um verbo no infinitivordquo(Fortin 1999)
Desta forma este trabalho tem como objectivo geral
- Conhecer a sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico
Como objectivos especiacuteficos definiram-se os seguintes
- Identificar as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimer
- Determinar os niacuteveis de sobrecarga sentida pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
20
II FASE METODOLOacuteGICA
21 Desenho de investigaccedilatildeo
ldquoO desenho eacute um plano loacutegico traccedilado pelo investigador tendo em vista estabelecer
uma maneira de proceder susceptiacutevel de levar agrave realizaccedilatildeo dos objectivos ()rdquo (Fortin
2006 p54)
O desenho de investigaccedilatildeo deveraacute contemplar segundo Fortin
ldquo(hellip) as comparaccedilotildees a intervenccedilatildeo o meio do estudo o controlo das variaacuteveis estranhas a
comunicaccedilatildeo com os participantes e os instrumentos de colheita e de anaacutelise de dadosrdquo (Fortin 2006 p
54)
Cada desenho varia com o objectivo em questatildeo A selecccedilatildeo do puacuteblico-alvo da
amostra do meio e dos instrumentos de recolha de dados iraacute depender do que queremos
atingir com o estudo
i Tipo de estudo
O tipo de estudo realizado foi um estudo descritivo quantitativo e transversal
ldquoA investigaccedilatildeo descritiva () eacute utilizada quando existe pouco ou nenhum
conhecimento sobre um determinado assuntordquo (Fortin 2006 p 34)
Optou-se por um estudo descritivo por permitir descrever as caracteriacutesticas dos
cuidadores e determinar quais os niacuteveis de sobrecarga que o cuidador informal poderaacute
vivenciar no seu dia-a-dia
Este estudo eacute quantitativo e como refere Fortin
ldquoO meacutetodo de investigaccedilatildeo quantitativo eacute um processo sistemaacutetico de colheita de dados observaacuteveis e
quantitativosrdquo e ldquo(hellip) oferece a possibilidade de generalizar os resultados de predizer e controlar os
acontecimentosrdquo No estudo transversal ldquoos dados satildeo recolhidos num soacute momento no tempo junto dos
diferentes gruposrdquo (Fortin 2006 p 252)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
21
ii Populaccedilatildeo Amostra
ldquoA populaccedilatildeo consiste num conjunto de indiviacuteduos ou de objectos que possuem
caracteriacutesticas semelhantesrdquo (Kerlinger e Lee 1999)
Para este estudo considerou-se como populaccedilatildeo alvo os cuidadores de um doente de
Alzheimer
Segundo Fortin ldquoA amostra eacute a fracccedilatildeo da populaccedilatildeo que constitui o objecto do estudo
Ela corresponde em menor dimensatildeo agrave populaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p55)
Neste estudo a amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores informais de doentes de
Alzheimer que se disponibilizaram a participar no estudo
O meacutetodo de amostragem utilizado foi o meacutetodo ldquobola de neverdquo em que um cuidador
informal indicou outro conhecido e assim sucessivamente
iii Variaacuteveis
ldquoAs variaacuteveis satildeo a unidade de base da investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p171) Ainda segundo Fortin ldquoas
variaacuteveis podem ser classificadas de diferentes maneiras segundo a sua utilizaccedilatildeo numa investigaccedilatildeo
(Fortin 1999)rdquo
A variaacutevel atributo diz respeito a uma ldquocaracteriacutestica proacutepria do participante numa
investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p 48)
Neste estudo as variaacuteveis atributo seratildeo a idade geacutenero estado civil situaccedilatildeo
profissional profissatildeo escolaridade do indiviacuteduo e relaccedilatildeoparentesco com o doente
Como variaacutevel de estudo definiu-se a sobrecarga do cuidador informal
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
22
iv Meio
ldquoA maioria dos estudos tanto descritivos como explicativos ou experimentais satildeo
conduzidos em meio naturalrdquo (Fortin 2006 p217) O meio seraacute o local onde seraacute
conduzido o estudo
ldquoUm meio que natildeo daacute lugar a um controlo rigoroso como o laboratoacuterio toma
frequentemente o nome de meio naturalrdquo (Fortin 2006 p 217)
O meio neste estudo foi o meio natural pois foi aplicado o questionaacuterio na residecircncia
de cada um dos cuidadores do doente de Alzheimer
v Instrumento de colheita de dados
Segundo Fortin
ldquoNum estudo descritivo (hellip) o investigador descreve os factores ou variaacuteveis e detecta as relaccedilotildees entre
variaacuteveis ou factores Escolheraacute por conseguinte meacutetodos de colheita de dados mais estruturados tais
como o questionaacuterio as observaccedilotildees e as entrevistas estruturadas ou semi-estruturadasrdquo (Fortin 2003 p
240)
Neste estudo a colheita de dados seraacute feita atraveacutes de um questionaacuterio (anexo II)
entregue ao participante
O questionaacuterio eacute entatildeo constituiacutedo por duas partes uma primeira parte sobre dados
caracterizantes dos participantes e uma segunda parte constituiacuteda por 22 perguntas As
22 perguntas satildeo baseadas na escala de Zarit (S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten
1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de Sequeira 2007) uma escala que avalia a
sobrecarga de um cuidador
Segundo Sequeira
ldquoEacute um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objectiva e subjectiva do cuidador informal e que
inclui informaccedilotildees sobre sauacutede vida social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo
de relacionamentordquo (Sequeira 2007)
ldquoA escala de sobrecarga ldquoZarit Burden Interviewrdquo constitui um instrumento bem
reconhecido de avaliaccedilatildeo do impacto emocional fiacutesico e social sobre os cuidadoresrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
23
(Gonccedilalves-Pereira 2014) Utilizando a escala de Zarit de acordo com a resposta dada
a pontuaccedilatildeo pode variar entre zero e quatro e no final somado a pontuaccedilatildeo de todas as
questotildees quanto maior for o valor obtido maior seraacute o niacutevel de sobrecarga Estatildeo
definidos por este questionaacuterio 3 niacuteveis de sobrecarga possiacuteveis inferior a 46 pontos ndash
sem sobrecarga de 46 a 56 pontos ndash sobrecarga ligeira e superior a 56 pontos ndash
sobrecarga intensa
vi Tratamento de dados
Segundo Fortin
ldquoQualquer estudo que comporte valores numeacutericos comeccedila pela utilizaccedilatildeo de estatiacutesticas descritivas que
permitem descrever as caracteriacutesticas da amostra no qual os dados foram colhidos e descrever os valores
obtidos pela medida da variaacutevelrdquo (Fortin 2003 p277)
Apoacutes o preenchimento dos questionaacuterios os dados foram transcritos para uma folha de
Excel para serem tratados posteriormente Apoacutes o tratamento destes dados os mesmos
seratildeo apresentados em graacuteficos ou quadros para permitir uma melhor leitura dos
resultados
22 Consideraccedilotildees eacuteticas
Como diz Fortin ldquoQuaisquer que sejam os aspectos estudados a investigaccedilatildeo deve ser
conduzida no respeito do direito da pessoardquo (Fortin 2006 p180) Durante a
investigaccedilatildeo eacute preciso ter em conta a vontade das pessoas respeitando o seu direito agrave
privacidade evitando que a investigaccedilatildeo prejudique a vida privada da pessoa
Para fazer face aos desrespeitos constantes da dignidade humana foi tambeacutem criado o
coacutedigo de Nuremberga que define regras para a experimentaccedilatildeo e investigaccedilatildeo em
estabelecimentos de sauacutede
Aleacutem disso foram considerados 5 princiacutepios fundamentais na eacutetica de investigaccedilatildeo
princiacutepios tambeacutem aplicados neste estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
24
O direito agrave autodeterminaccedilatildeo ndash segundo o Coacutedigo de Nuremberga ldquoo sujeito
humano deve ser livre durante a experimentaccedilatildeo de fazer interromper a
experimentaccedilatildeordquo ou seja a pessoa tem o direito de desistir da experimentaccedilatildeo
sem qualquer tipo de prejuiacutezo para si Neste estudo eacute perguntado aos cuidadores
de doentes de Alzheimer se pretendem participar no mesmo podendo parar a
qualquer momento caso pretendam
O direito agrave intimidade ndash ao aceitar participar num estudo os participantes
permitem que uma certa quantidade de informaccedilatildeo sobre a sua vida e
experiecircncia seja conhecida A pessoa apenas iraacute referir no estudo as informaccedilotildees
que natildeo se importa que se sejam tornadas puacuteblicas Estas informaccedilotildees poderatildeo
ser referentes a ldquoatitudes aos valores agraves crenccedilas e agraves opiniotildeesrdquo(Kovacs 1985)
O direito ao anonimato e agrave confidencialidade ndash ldquoo participante num estudo tem
o direito de conservar o anonimato e de receber a seguranccedila que os dados
recolhidos se manteratildeo confidenciaisrdquo (Fortin 2006 p189) Este direito refere
que o investigador deve assegurar para que ldquoa confidencialidade seja assegurada
durante o periacuteodo da colheita e da anaacutelise dos dados () seja impossiacutevel a
qualquer um reconhecer algum dos participantesrdquo (Fortin 2006 p 190) Os
dados deste estudo natildeo deveratildeo ser divulgados a terceiros sem autorizaccedilatildeo do
proacuteprio aleacutem do que as respostas fornecidas natildeo poderatildeo indicar a identidade do
participante
O direito agrave protecccedilatildeo contra o desconforto e o prejuiacutezo ndash ldquoos investigadores
devem evitar expor os participantes a inconvenientesrdquo (Fortin 2006 p191) Os
participantes natildeo deveratildeo sentir-se lesados seja do ponto psicoloacutegico ou mesmo
econoacutemico aquando da participaccedilatildeo no estudo Natildeo nos poderemos esquecer ao
realizar este estudo que ldquolembrar aos participantes uma experiecircncia infeliz pode
ter consequecircncias seacuteriasrdquo (Fortin 2006 p 192)
O direito a um tratamento justo e leal ndash ldquoos participantes tecircm o direito de ser
tratados de forma justa e equitativa antes durante e apoacutes a investigaccedilatildeordquo (Fortin
2006 p 190) Todos os participantes do estudo deveratildeo ser tratados de forma
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
37
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38
lthttpswwwgooglepturlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=1ampved=0CCM
QFjAAampurl=https3A2F2Fwwwesenfcpt2Fv022Fpa2Fconteudos2Fdow
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PgFampusg=AFQjCNGxmZTofoLqJ6nswKrwrEfyKv8hNAampsig2=agaro67SYOu69-
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
17
abordagem profilaacutetica que visa a retardar o iniacutecio da demecircncia ou
prevenir decliacutenio cognitivo adicional
tratamento sintomaacutetico que visa restaurar ainda que parcial ou
provisoriamente as capacidades cognitivas as habilidades funcionais e o
comportamento dos pacientes portadores de demecircncia
terapecircutica complementar que busca o tratamento das manifestaccedilotildees
natildeo-cognitivas da demecircncia tais como depressatildeo psicose agitaccedilatildeo
psicomotora agressividade e distuacuterbio do sono
g) O cuidador do doente de Alzheimer
Cuidar de um doente de Alzheimer exige uma grande dedicaccedilatildeo durante todas as fases
da doenccedila Agrave medida que a doenccedila vai progredindo o cuidador aumenta as suas
responsabilidades em actividades diaacuterias baacutesicas como tarefas de cuidado pessoal de
higiene banho e alimentaccedilatildeo (Haley 1997)
O cuidador geralmente eacute escolhido dentro do ciacuterculo familiar e muitas vezes a tarefa eacute
assumida de maneira inesperada sendo ele conduzido a uma sobrecarga emocional
(Taub et al 2004) Devido a esta sobrecarga alguns cuidadores podem mesmo
desenvolver sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos e necessitar de ajuda podendo atingir
elevados niacuteveis de exaustatildeo
Ter atenccedilatildeo aos cuidadores de Alzheimer eacute essencial pois aleacutem de se reflectir numa
melhor qualidade de vida para o cuidador tambeacutem melhora a qualidade de vida do
doente
h) A sobrecarga
Existem diversas definiccedilotildees de sobrecarga podendo ser definido como ldquouma resposta
bioloacutegicahumoral em decorrecircncia de agressotildees de ordem fiacutesica psiacutequica e outras
capazes de perturbar a homeostase do indiviacuteduordquo ou tambeacutem ldquopresenccedila de problemas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
18
dificuldades ou eventos adversos que afectam de maneira significativa a vida das
pessoas responsaacuteveis pelo pacienterdquo (Caixeta L 2012 p 239)
O impacto das diversas condiccedilotildees meacutedicas atinge um amplo espectro de dimensotildees da
vida familiar e pode ser considerado sobrecarga porque requer que os familiares do
paciente passem a colocar as suas proacuteprias necessidades e desejos em segundo plano
(Kalra Kamath Trivedi amp Janca 2008)
Segundo Carrasco (2012 p 116) a sobrecarga poderaacute trazer vaacuterias consequecircncias
como
- Isolamento social
- Irritabilidade ou falta de compreensatildeo
- Anguacutestia face ao futuro
- Cansaccedilo fiacutesico e mental
- Insoacutenias
- Diminuiccedilatildeo da capacidade de cuidar e do rendimento laboral
ii Estudos de investigaccedilatildeo
No estudo realizado por Liacutedia Pera foi pedido que vaacuterios cuidadores de doentes de
Alzheimer preenchessem um questionaacuterio Neste estudo foi verificada a ldquoexistecircncia de
sobrecarga intensa em 615 dos cuidadores sobrecarga ligeira em 154 e sem
sobrecarga 231rdquo (Pera 2012)
Relativamente ao estudo realizado por Rosangela Sackman e Ana Claacuteudia Puggina
concluiu-se que ldquoa maior frequecircncia de sujeitos que responderam ao Inventaacuterio de
Sobrecarga de Zarit (n=11 478) tiveram pontuaccedilatildeo entre 41 e 60 pontos mostrando
uma sobrecarga de moderada a severardquo (Sackman Puggina 2014)
O estudo realizado por Nilton Custodio que pretendeu avaliar pela escala de Zarit a
sobrecarga do cuidador concluiu que 21 dos participantes apresentava sobrecarga
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
19
intensa 26 tinham sobrecarga moderada 25 sobrecarga ligeira e 28 dos
participantes natildeo apresentavam qualquer tipo de sobrecarga (Custodio 2014)
15 Objectivos
i Definiccedilatildeo objectivo geral
Segundo Fortin (1999) ldquoo objectivo de um estudo indica o porquecirc de uma
investigaccedilatildeordquo Aleacutem disso diz tambeacutem ldquoEles devem ser claros exequiacuteveis e devem
comeccedilar com um verbo no infinitivordquo(Fortin 1999)
Desta forma este trabalho tem como objectivo geral
- Conhecer a sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico
Como objectivos especiacuteficos definiram-se os seguintes
- Identificar as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimer
- Determinar os niacuteveis de sobrecarga sentida pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
20
II FASE METODOLOacuteGICA
21 Desenho de investigaccedilatildeo
ldquoO desenho eacute um plano loacutegico traccedilado pelo investigador tendo em vista estabelecer
uma maneira de proceder susceptiacutevel de levar agrave realizaccedilatildeo dos objectivos ()rdquo (Fortin
2006 p54)
O desenho de investigaccedilatildeo deveraacute contemplar segundo Fortin
ldquo(hellip) as comparaccedilotildees a intervenccedilatildeo o meio do estudo o controlo das variaacuteveis estranhas a
comunicaccedilatildeo com os participantes e os instrumentos de colheita e de anaacutelise de dadosrdquo (Fortin 2006 p
54)
Cada desenho varia com o objectivo em questatildeo A selecccedilatildeo do puacuteblico-alvo da
amostra do meio e dos instrumentos de recolha de dados iraacute depender do que queremos
atingir com o estudo
i Tipo de estudo
O tipo de estudo realizado foi um estudo descritivo quantitativo e transversal
ldquoA investigaccedilatildeo descritiva () eacute utilizada quando existe pouco ou nenhum
conhecimento sobre um determinado assuntordquo (Fortin 2006 p 34)
Optou-se por um estudo descritivo por permitir descrever as caracteriacutesticas dos
cuidadores e determinar quais os niacuteveis de sobrecarga que o cuidador informal poderaacute
vivenciar no seu dia-a-dia
Este estudo eacute quantitativo e como refere Fortin
ldquoO meacutetodo de investigaccedilatildeo quantitativo eacute um processo sistemaacutetico de colheita de dados observaacuteveis e
quantitativosrdquo e ldquo(hellip) oferece a possibilidade de generalizar os resultados de predizer e controlar os
acontecimentosrdquo No estudo transversal ldquoos dados satildeo recolhidos num soacute momento no tempo junto dos
diferentes gruposrdquo (Fortin 2006 p 252)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
21
ii Populaccedilatildeo Amostra
ldquoA populaccedilatildeo consiste num conjunto de indiviacuteduos ou de objectos que possuem
caracteriacutesticas semelhantesrdquo (Kerlinger e Lee 1999)
Para este estudo considerou-se como populaccedilatildeo alvo os cuidadores de um doente de
Alzheimer
Segundo Fortin ldquoA amostra eacute a fracccedilatildeo da populaccedilatildeo que constitui o objecto do estudo
Ela corresponde em menor dimensatildeo agrave populaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p55)
Neste estudo a amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores informais de doentes de
Alzheimer que se disponibilizaram a participar no estudo
O meacutetodo de amostragem utilizado foi o meacutetodo ldquobola de neverdquo em que um cuidador
informal indicou outro conhecido e assim sucessivamente
iii Variaacuteveis
ldquoAs variaacuteveis satildeo a unidade de base da investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p171) Ainda segundo Fortin ldquoas
variaacuteveis podem ser classificadas de diferentes maneiras segundo a sua utilizaccedilatildeo numa investigaccedilatildeo
(Fortin 1999)rdquo
A variaacutevel atributo diz respeito a uma ldquocaracteriacutestica proacutepria do participante numa
investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p 48)
Neste estudo as variaacuteveis atributo seratildeo a idade geacutenero estado civil situaccedilatildeo
profissional profissatildeo escolaridade do indiviacuteduo e relaccedilatildeoparentesco com o doente
Como variaacutevel de estudo definiu-se a sobrecarga do cuidador informal
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
22
iv Meio
ldquoA maioria dos estudos tanto descritivos como explicativos ou experimentais satildeo
conduzidos em meio naturalrdquo (Fortin 2006 p217) O meio seraacute o local onde seraacute
conduzido o estudo
ldquoUm meio que natildeo daacute lugar a um controlo rigoroso como o laboratoacuterio toma
frequentemente o nome de meio naturalrdquo (Fortin 2006 p 217)
O meio neste estudo foi o meio natural pois foi aplicado o questionaacuterio na residecircncia
de cada um dos cuidadores do doente de Alzheimer
v Instrumento de colheita de dados
Segundo Fortin
ldquoNum estudo descritivo (hellip) o investigador descreve os factores ou variaacuteveis e detecta as relaccedilotildees entre
variaacuteveis ou factores Escolheraacute por conseguinte meacutetodos de colheita de dados mais estruturados tais
como o questionaacuterio as observaccedilotildees e as entrevistas estruturadas ou semi-estruturadasrdquo (Fortin 2003 p
240)
Neste estudo a colheita de dados seraacute feita atraveacutes de um questionaacuterio (anexo II)
entregue ao participante
O questionaacuterio eacute entatildeo constituiacutedo por duas partes uma primeira parte sobre dados
caracterizantes dos participantes e uma segunda parte constituiacuteda por 22 perguntas As
22 perguntas satildeo baseadas na escala de Zarit (S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten
1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de Sequeira 2007) uma escala que avalia a
sobrecarga de um cuidador
Segundo Sequeira
ldquoEacute um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objectiva e subjectiva do cuidador informal e que
inclui informaccedilotildees sobre sauacutede vida social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo
de relacionamentordquo (Sequeira 2007)
ldquoA escala de sobrecarga ldquoZarit Burden Interviewrdquo constitui um instrumento bem
reconhecido de avaliaccedilatildeo do impacto emocional fiacutesico e social sobre os cuidadoresrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
23
(Gonccedilalves-Pereira 2014) Utilizando a escala de Zarit de acordo com a resposta dada
a pontuaccedilatildeo pode variar entre zero e quatro e no final somado a pontuaccedilatildeo de todas as
questotildees quanto maior for o valor obtido maior seraacute o niacutevel de sobrecarga Estatildeo
definidos por este questionaacuterio 3 niacuteveis de sobrecarga possiacuteveis inferior a 46 pontos ndash
sem sobrecarga de 46 a 56 pontos ndash sobrecarga ligeira e superior a 56 pontos ndash
sobrecarga intensa
vi Tratamento de dados
Segundo Fortin
ldquoQualquer estudo que comporte valores numeacutericos comeccedila pela utilizaccedilatildeo de estatiacutesticas descritivas que
permitem descrever as caracteriacutesticas da amostra no qual os dados foram colhidos e descrever os valores
obtidos pela medida da variaacutevelrdquo (Fortin 2003 p277)
Apoacutes o preenchimento dos questionaacuterios os dados foram transcritos para uma folha de
Excel para serem tratados posteriormente Apoacutes o tratamento destes dados os mesmos
seratildeo apresentados em graacuteficos ou quadros para permitir uma melhor leitura dos
resultados
22 Consideraccedilotildees eacuteticas
Como diz Fortin ldquoQuaisquer que sejam os aspectos estudados a investigaccedilatildeo deve ser
conduzida no respeito do direito da pessoardquo (Fortin 2006 p180) Durante a
investigaccedilatildeo eacute preciso ter em conta a vontade das pessoas respeitando o seu direito agrave
privacidade evitando que a investigaccedilatildeo prejudique a vida privada da pessoa
Para fazer face aos desrespeitos constantes da dignidade humana foi tambeacutem criado o
coacutedigo de Nuremberga que define regras para a experimentaccedilatildeo e investigaccedilatildeo em
estabelecimentos de sauacutede
Aleacutem disso foram considerados 5 princiacutepios fundamentais na eacutetica de investigaccedilatildeo
princiacutepios tambeacutem aplicados neste estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
24
O direito agrave autodeterminaccedilatildeo ndash segundo o Coacutedigo de Nuremberga ldquoo sujeito
humano deve ser livre durante a experimentaccedilatildeo de fazer interromper a
experimentaccedilatildeordquo ou seja a pessoa tem o direito de desistir da experimentaccedilatildeo
sem qualquer tipo de prejuiacutezo para si Neste estudo eacute perguntado aos cuidadores
de doentes de Alzheimer se pretendem participar no mesmo podendo parar a
qualquer momento caso pretendam
O direito agrave intimidade ndash ao aceitar participar num estudo os participantes
permitem que uma certa quantidade de informaccedilatildeo sobre a sua vida e
experiecircncia seja conhecida A pessoa apenas iraacute referir no estudo as informaccedilotildees
que natildeo se importa que se sejam tornadas puacuteblicas Estas informaccedilotildees poderatildeo
ser referentes a ldquoatitudes aos valores agraves crenccedilas e agraves opiniotildeesrdquo(Kovacs 1985)
O direito ao anonimato e agrave confidencialidade ndash ldquoo participante num estudo tem
o direito de conservar o anonimato e de receber a seguranccedila que os dados
recolhidos se manteratildeo confidenciaisrdquo (Fortin 2006 p189) Este direito refere
que o investigador deve assegurar para que ldquoa confidencialidade seja assegurada
durante o periacuteodo da colheita e da anaacutelise dos dados () seja impossiacutevel a
qualquer um reconhecer algum dos participantesrdquo (Fortin 2006 p 190) Os
dados deste estudo natildeo deveratildeo ser divulgados a terceiros sem autorizaccedilatildeo do
proacuteprio aleacutem do que as respostas fornecidas natildeo poderatildeo indicar a identidade do
participante
O direito agrave protecccedilatildeo contra o desconforto e o prejuiacutezo ndash ldquoos investigadores
devem evitar expor os participantes a inconvenientesrdquo (Fortin 2006 p191) Os
participantes natildeo deveratildeo sentir-se lesados seja do ponto psicoloacutegico ou mesmo
econoacutemico aquando da participaccedilatildeo no estudo Natildeo nos poderemos esquecer ao
realizar este estudo que ldquolembrar aos participantes uma experiecircncia infeliz pode
ter consequecircncias seacuteriasrdquo (Fortin 2006 p 192)
O direito a um tratamento justo e leal ndash ldquoos participantes tecircm o direito de ser
tratados de forma justa e equitativa antes durante e apoacutes a investigaccedilatildeordquo (Fortin
2006 p 190) Todos os participantes do estudo deveratildeo ser tratados de forma
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
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hboGJEIwampbvm=bv77648437dd2sampcad=rjagt [Consultado em 16102014]
Soares R Causas de Alzheimer e factores de risco [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwdoutorcerebrocombrportalo-cerebro11-alzheimer16-
alzheimeretiologiagt[Consultado em 20102012]
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
18
dificuldades ou eventos adversos que afectam de maneira significativa a vida das
pessoas responsaacuteveis pelo pacienterdquo (Caixeta L 2012 p 239)
O impacto das diversas condiccedilotildees meacutedicas atinge um amplo espectro de dimensotildees da
vida familiar e pode ser considerado sobrecarga porque requer que os familiares do
paciente passem a colocar as suas proacuteprias necessidades e desejos em segundo plano
(Kalra Kamath Trivedi amp Janca 2008)
Segundo Carrasco (2012 p 116) a sobrecarga poderaacute trazer vaacuterias consequecircncias
como
- Isolamento social
- Irritabilidade ou falta de compreensatildeo
- Anguacutestia face ao futuro
- Cansaccedilo fiacutesico e mental
- Insoacutenias
- Diminuiccedilatildeo da capacidade de cuidar e do rendimento laboral
ii Estudos de investigaccedilatildeo
No estudo realizado por Liacutedia Pera foi pedido que vaacuterios cuidadores de doentes de
Alzheimer preenchessem um questionaacuterio Neste estudo foi verificada a ldquoexistecircncia de
sobrecarga intensa em 615 dos cuidadores sobrecarga ligeira em 154 e sem
sobrecarga 231rdquo (Pera 2012)
Relativamente ao estudo realizado por Rosangela Sackman e Ana Claacuteudia Puggina
concluiu-se que ldquoa maior frequecircncia de sujeitos que responderam ao Inventaacuterio de
Sobrecarga de Zarit (n=11 478) tiveram pontuaccedilatildeo entre 41 e 60 pontos mostrando
uma sobrecarga de moderada a severardquo (Sackman Puggina 2014)
O estudo realizado por Nilton Custodio que pretendeu avaliar pela escala de Zarit a
sobrecarga do cuidador concluiu que 21 dos participantes apresentava sobrecarga
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
19
intensa 26 tinham sobrecarga moderada 25 sobrecarga ligeira e 28 dos
participantes natildeo apresentavam qualquer tipo de sobrecarga (Custodio 2014)
15 Objectivos
i Definiccedilatildeo objectivo geral
Segundo Fortin (1999) ldquoo objectivo de um estudo indica o porquecirc de uma
investigaccedilatildeordquo Aleacutem disso diz tambeacutem ldquoEles devem ser claros exequiacuteveis e devem
comeccedilar com um verbo no infinitivordquo(Fortin 1999)
Desta forma este trabalho tem como objectivo geral
- Conhecer a sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico
Como objectivos especiacuteficos definiram-se os seguintes
- Identificar as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimer
- Determinar os niacuteveis de sobrecarga sentida pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
20
II FASE METODOLOacuteGICA
21 Desenho de investigaccedilatildeo
ldquoO desenho eacute um plano loacutegico traccedilado pelo investigador tendo em vista estabelecer
uma maneira de proceder susceptiacutevel de levar agrave realizaccedilatildeo dos objectivos ()rdquo (Fortin
2006 p54)
O desenho de investigaccedilatildeo deveraacute contemplar segundo Fortin
ldquo(hellip) as comparaccedilotildees a intervenccedilatildeo o meio do estudo o controlo das variaacuteveis estranhas a
comunicaccedilatildeo com os participantes e os instrumentos de colheita e de anaacutelise de dadosrdquo (Fortin 2006 p
54)
Cada desenho varia com o objectivo em questatildeo A selecccedilatildeo do puacuteblico-alvo da
amostra do meio e dos instrumentos de recolha de dados iraacute depender do que queremos
atingir com o estudo
i Tipo de estudo
O tipo de estudo realizado foi um estudo descritivo quantitativo e transversal
ldquoA investigaccedilatildeo descritiva () eacute utilizada quando existe pouco ou nenhum
conhecimento sobre um determinado assuntordquo (Fortin 2006 p 34)
Optou-se por um estudo descritivo por permitir descrever as caracteriacutesticas dos
cuidadores e determinar quais os niacuteveis de sobrecarga que o cuidador informal poderaacute
vivenciar no seu dia-a-dia
Este estudo eacute quantitativo e como refere Fortin
ldquoO meacutetodo de investigaccedilatildeo quantitativo eacute um processo sistemaacutetico de colheita de dados observaacuteveis e
quantitativosrdquo e ldquo(hellip) oferece a possibilidade de generalizar os resultados de predizer e controlar os
acontecimentosrdquo No estudo transversal ldquoos dados satildeo recolhidos num soacute momento no tempo junto dos
diferentes gruposrdquo (Fortin 2006 p 252)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
21
ii Populaccedilatildeo Amostra
ldquoA populaccedilatildeo consiste num conjunto de indiviacuteduos ou de objectos que possuem
caracteriacutesticas semelhantesrdquo (Kerlinger e Lee 1999)
Para este estudo considerou-se como populaccedilatildeo alvo os cuidadores de um doente de
Alzheimer
Segundo Fortin ldquoA amostra eacute a fracccedilatildeo da populaccedilatildeo que constitui o objecto do estudo
Ela corresponde em menor dimensatildeo agrave populaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p55)
Neste estudo a amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores informais de doentes de
Alzheimer que se disponibilizaram a participar no estudo
O meacutetodo de amostragem utilizado foi o meacutetodo ldquobola de neverdquo em que um cuidador
informal indicou outro conhecido e assim sucessivamente
iii Variaacuteveis
ldquoAs variaacuteveis satildeo a unidade de base da investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p171) Ainda segundo Fortin ldquoas
variaacuteveis podem ser classificadas de diferentes maneiras segundo a sua utilizaccedilatildeo numa investigaccedilatildeo
(Fortin 1999)rdquo
A variaacutevel atributo diz respeito a uma ldquocaracteriacutestica proacutepria do participante numa
investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p 48)
Neste estudo as variaacuteveis atributo seratildeo a idade geacutenero estado civil situaccedilatildeo
profissional profissatildeo escolaridade do indiviacuteduo e relaccedilatildeoparentesco com o doente
Como variaacutevel de estudo definiu-se a sobrecarga do cuidador informal
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
22
iv Meio
ldquoA maioria dos estudos tanto descritivos como explicativos ou experimentais satildeo
conduzidos em meio naturalrdquo (Fortin 2006 p217) O meio seraacute o local onde seraacute
conduzido o estudo
ldquoUm meio que natildeo daacute lugar a um controlo rigoroso como o laboratoacuterio toma
frequentemente o nome de meio naturalrdquo (Fortin 2006 p 217)
O meio neste estudo foi o meio natural pois foi aplicado o questionaacuterio na residecircncia
de cada um dos cuidadores do doente de Alzheimer
v Instrumento de colheita de dados
Segundo Fortin
ldquoNum estudo descritivo (hellip) o investigador descreve os factores ou variaacuteveis e detecta as relaccedilotildees entre
variaacuteveis ou factores Escolheraacute por conseguinte meacutetodos de colheita de dados mais estruturados tais
como o questionaacuterio as observaccedilotildees e as entrevistas estruturadas ou semi-estruturadasrdquo (Fortin 2003 p
240)
Neste estudo a colheita de dados seraacute feita atraveacutes de um questionaacuterio (anexo II)
entregue ao participante
O questionaacuterio eacute entatildeo constituiacutedo por duas partes uma primeira parte sobre dados
caracterizantes dos participantes e uma segunda parte constituiacuteda por 22 perguntas As
22 perguntas satildeo baseadas na escala de Zarit (S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten
1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de Sequeira 2007) uma escala que avalia a
sobrecarga de um cuidador
Segundo Sequeira
ldquoEacute um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objectiva e subjectiva do cuidador informal e que
inclui informaccedilotildees sobre sauacutede vida social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo
de relacionamentordquo (Sequeira 2007)
ldquoA escala de sobrecarga ldquoZarit Burden Interviewrdquo constitui um instrumento bem
reconhecido de avaliaccedilatildeo do impacto emocional fiacutesico e social sobre os cuidadoresrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
23
(Gonccedilalves-Pereira 2014) Utilizando a escala de Zarit de acordo com a resposta dada
a pontuaccedilatildeo pode variar entre zero e quatro e no final somado a pontuaccedilatildeo de todas as
questotildees quanto maior for o valor obtido maior seraacute o niacutevel de sobrecarga Estatildeo
definidos por este questionaacuterio 3 niacuteveis de sobrecarga possiacuteveis inferior a 46 pontos ndash
sem sobrecarga de 46 a 56 pontos ndash sobrecarga ligeira e superior a 56 pontos ndash
sobrecarga intensa
vi Tratamento de dados
Segundo Fortin
ldquoQualquer estudo que comporte valores numeacutericos comeccedila pela utilizaccedilatildeo de estatiacutesticas descritivas que
permitem descrever as caracteriacutesticas da amostra no qual os dados foram colhidos e descrever os valores
obtidos pela medida da variaacutevelrdquo (Fortin 2003 p277)
Apoacutes o preenchimento dos questionaacuterios os dados foram transcritos para uma folha de
Excel para serem tratados posteriormente Apoacutes o tratamento destes dados os mesmos
seratildeo apresentados em graacuteficos ou quadros para permitir uma melhor leitura dos
resultados
22 Consideraccedilotildees eacuteticas
Como diz Fortin ldquoQuaisquer que sejam os aspectos estudados a investigaccedilatildeo deve ser
conduzida no respeito do direito da pessoardquo (Fortin 2006 p180) Durante a
investigaccedilatildeo eacute preciso ter em conta a vontade das pessoas respeitando o seu direito agrave
privacidade evitando que a investigaccedilatildeo prejudique a vida privada da pessoa
Para fazer face aos desrespeitos constantes da dignidade humana foi tambeacutem criado o
coacutedigo de Nuremberga que define regras para a experimentaccedilatildeo e investigaccedilatildeo em
estabelecimentos de sauacutede
Aleacutem disso foram considerados 5 princiacutepios fundamentais na eacutetica de investigaccedilatildeo
princiacutepios tambeacutem aplicados neste estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
24
O direito agrave autodeterminaccedilatildeo ndash segundo o Coacutedigo de Nuremberga ldquoo sujeito
humano deve ser livre durante a experimentaccedilatildeo de fazer interromper a
experimentaccedilatildeordquo ou seja a pessoa tem o direito de desistir da experimentaccedilatildeo
sem qualquer tipo de prejuiacutezo para si Neste estudo eacute perguntado aos cuidadores
de doentes de Alzheimer se pretendem participar no mesmo podendo parar a
qualquer momento caso pretendam
O direito agrave intimidade ndash ao aceitar participar num estudo os participantes
permitem que uma certa quantidade de informaccedilatildeo sobre a sua vida e
experiecircncia seja conhecida A pessoa apenas iraacute referir no estudo as informaccedilotildees
que natildeo se importa que se sejam tornadas puacuteblicas Estas informaccedilotildees poderatildeo
ser referentes a ldquoatitudes aos valores agraves crenccedilas e agraves opiniotildeesrdquo(Kovacs 1985)
O direito ao anonimato e agrave confidencialidade ndash ldquoo participante num estudo tem
o direito de conservar o anonimato e de receber a seguranccedila que os dados
recolhidos se manteratildeo confidenciaisrdquo (Fortin 2006 p189) Este direito refere
que o investigador deve assegurar para que ldquoa confidencialidade seja assegurada
durante o periacuteodo da colheita e da anaacutelise dos dados () seja impossiacutevel a
qualquer um reconhecer algum dos participantesrdquo (Fortin 2006 p 190) Os
dados deste estudo natildeo deveratildeo ser divulgados a terceiros sem autorizaccedilatildeo do
proacuteprio aleacutem do que as respostas fornecidas natildeo poderatildeo indicar a identidade do
participante
O direito agrave protecccedilatildeo contra o desconforto e o prejuiacutezo ndash ldquoos investigadores
devem evitar expor os participantes a inconvenientesrdquo (Fortin 2006 p191) Os
participantes natildeo deveratildeo sentir-se lesados seja do ponto psicoloacutegico ou mesmo
econoacutemico aquando da participaccedilatildeo no estudo Natildeo nos poderemos esquecer ao
realizar este estudo que ldquolembrar aos participantes uma experiecircncia infeliz pode
ter consequecircncias seacuteriasrdquo (Fortin 2006 p 192)
O direito a um tratamento justo e leal ndash ldquoos participantes tecircm o direito de ser
tratados de forma justa e equitativa antes durante e apoacutes a investigaccedilatildeordquo (Fortin
2006 p 190) Todos os participantes do estudo deveratildeo ser tratados de forma
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
19
intensa 26 tinham sobrecarga moderada 25 sobrecarga ligeira e 28 dos
participantes natildeo apresentavam qualquer tipo de sobrecarga (Custodio 2014)
15 Objectivos
i Definiccedilatildeo objectivo geral
Segundo Fortin (1999) ldquoo objectivo de um estudo indica o porquecirc de uma
investigaccedilatildeordquo Aleacutem disso diz tambeacutem ldquoEles devem ser claros exequiacuteveis e devem
comeccedilar com um verbo no infinitivordquo(Fortin 1999)
Desta forma este trabalho tem como objectivo geral
- Conhecer a sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
ii Definiccedilatildeo objectivo especiacutefico
Como objectivos especiacuteficos definiram-se os seguintes
- Identificar as caracteriacutesticas sociodemograacuteficas dos cuidadores informais de doentes
de Alzheimer
- Determinar os niacuteveis de sobrecarga sentida pelos cuidadores informais de doentes de
Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
20
II FASE METODOLOacuteGICA
21 Desenho de investigaccedilatildeo
ldquoO desenho eacute um plano loacutegico traccedilado pelo investigador tendo em vista estabelecer
uma maneira de proceder susceptiacutevel de levar agrave realizaccedilatildeo dos objectivos ()rdquo (Fortin
2006 p54)
O desenho de investigaccedilatildeo deveraacute contemplar segundo Fortin
ldquo(hellip) as comparaccedilotildees a intervenccedilatildeo o meio do estudo o controlo das variaacuteveis estranhas a
comunicaccedilatildeo com os participantes e os instrumentos de colheita e de anaacutelise de dadosrdquo (Fortin 2006 p
54)
Cada desenho varia com o objectivo em questatildeo A selecccedilatildeo do puacuteblico-alvo da
amostra do meio e dos instrumentos de recolha de dados iraacute depender do que queremos
atingir com o estudo
i Tipo de estudo
O tipo de estudo realizado foi um estudo descritivo quantitativo e transversal
ldquoA investigaccedilatildeo descritiva () eacute utilizada quando existe pouco ou nenhum
conhecimento sobre um determinado assuntordquo (Fortin 2006 p 34)
Optou-se por um estudo descritivo por permitir descrever as caracteriacutesticas dos
cuidadores e determinar quais os niacuteveis de sobrecarga que o cuidador informal poderaacute
vivenciar no seu dia-a-dia
Este estudo eacute quantitativo e como refere Fortin
ldquoO meacutetodo de investigaccedilatildeo quantitativo eacute um processo sistemaacutetico de colheita de dados observaacuteveis e
quantitativosrdquo e ldquo(hellip) oferece a possibilidade de generalizar os resultados de predizer e controlar os
acontecimentosrdquo No estudo transversal ldquoos dados satildeo recolhidos num soacute momento no tempo junto dos
diferentes gruposrdquo (Fortin 2006 p 252)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
21
ii Populaccedilatildeo Amostra
ldquoA populaccedilatildeo consiste num conjunto de indiviacuteduos ou de objectos que possuem
caracteriacutesticas semelhantesrdquo (Kerlinger e Lee 1999)
Para este estudo considerou-se como populaccedilatildeo alvo os cuidadores de um doente de
Alzheimer
Segundo Fortin ldquoA amostra eacute a fracccedilatildeo da populaccedilatildeo que constitui o objecto do estudo
Ela corresponde em menor dimensatildeo agrave populaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p55)
Neste estudo a amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores informais de doentes de
Alzheimer que se disponibilizaram a participar no estudo
O meacutetodo de amostragem utilizado foi o meacutetodo ldquobola de neverdquo em que um cuidador
informal indicou outro conhecido e assim sucessivamente
iii Variaacuteveis
ldquoAs variaacuteveis satildeo a unidade de base da investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p171) Ainda segundo Fortin ldquoas
variaacuteveis podem ser classificadas de diferentes maneiras segundo a sua utilizaccedilatildeo numa investigaccedilatildeo
(Fortin 1999)rdquo
A variaacutevel atributo diz respeito a uma ldquocaracteriacutestica proacutepria do participante numa
investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p 48)
Neste estudo as variaacuteveis atributo seratildeo a idade geacutenero estado civil situaccedilatildeo
profissional profissatildeo escolaridade do indiviacuteduo e relaccedilatildeoparentesco com o doente
Como variaacutevel de estudo definiu-se a sobrecarga do cuidador informal
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
22
iv Meio
ldquoA maioria dos estudos tanto descritivos como explicativos ou experimentais satildeo
conduzidos em meio naturalrdquo (Fortin 2006 p217) O meio seraacute o local onde seraacute
conduzido o estudo
ldquoUm meio que natildeo daacute lugar a um controlo rigoroso como o laboratoacuterio toma
frequentemente o nome de meio naturalrdquo (Fortin 2006 p 217)
O meio neste estudo foi o meio natural pois foi aplicado o questionaacuterio na residecircncia
de cada um dos cuidadores do doente de Alzheimer
v Instrumento de colheita de dados
Segundo Fortin
ldquoNum estudo descritivo (hellip) o investigador descreve os factores ou variaacuteveis e detecta as relaccedilotildees entre
variaacuteveis ou factores Escolheraacute por conseguinte meacutetodos de colheita de dados mais estruturados tais
como o questionaacuterio as observaccedilotildees e as entrevistas estruturadas ou semi-estruturadasrdquo (Fortin 2003 p
240)
Neste estudo a colheita de dados seraacute feita atraveacutes de um questionaacuterio (anexo II)
entregue ao participante
O questionaacuterio eacute entatildeo constituiacutedo por duas partes uma primeira parte sobre dados
caracterizantes dos participantes e uma segunda parte constituiacuteda por 22 perguntas As
22 perguntas satildeo baseadas na escala de Zarit (S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten
1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de Sequeira 2007) uma escala que avalia a
sobrecarga de um cuidador
Segundo Sequeira
ldquoEacute um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objectiva e subjectiva do cuidador informal e que
inclui informaccedilotildees sobre sauacutede vida social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo
de relacionamentordquo (Sequeira 2007)
ldquoA escala de sobrecarga ldquoZarit Burden Interviewrdquo constitui um instrumento bem
reconhecido de avaliaccedilatildeo do impacto emocional fiacutesico e social sobre os cuidadoresrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
23
(Gonccedilalves-Pereira 2014) Utilizando a escala de Zarit de acordo com a resposta dada
a pontuaccedilatildeo pode variar entre zero e quatro e no final somado a pontuaccedilatildeo de todas as
questotildees quanto maior for o valor obtido maior seraacute o niacutevel de sobrecarga Estatildeo
definidos por este questionaacuterio 3 niacuteveis de sobrecarga possiacuteveis inferior a 46 pontos ndash
sem sobrecarga de 46 a 56 pontos ndash sobrecarga ligeira e superior a 56 pontos ndash
sobrecarga intensa
vi Tratamento de dados
Segundo Fortin
ldquoQualquer estudo que comporte valores numeacutericos comeccedila pela utilizaccedilatildeo de estatiacutesticas descritivas que
permitem descrever as caracteriacutesticas da amostra no qual os dados foram colhidos e descrever os valores
obtidos pela medida da variaacutevelrdquo (Fortin 2003 p277)
Apoacutes o preenchimento dos questionaacuterios os dados foram transcritos para uma folha de
Excel para serem tratados posteriormente Apoacutes o tratamento destes dados os mesmos
seratildeo apresentados em graacuteficos ou quadros para permitir uma melhor leitura dos
resultados
22 Consideraccedilotildees eacuteticas
Como diz Fortin ldquoQuaisquer que sejam os aspectos estudados a investigaccedilatildeo deve ser
conduzida no respeito do direito da pessoardquo (Fortin 2006 p180) Durante a
investigaccedilatildeo eacute preciso ter em conta a vontade das pessoas respeitando o seu direito agrave
privacidade evitando que a investigaccedilatildeo prejudique a vida privada da pessoa
Para fazer face aos desrespeitos constantes da dignidade humana foi tambeacutem criado o
coacutedigo de Nuremberga que define regras para a experimentaccedilatildeo e investigaccedilatildeo em
estabelecimentos de sauacutede
Aleacutem disso foram considerados 5 princiacutepios fundamentais na eacutetica de investigaccedilatildeo
princiacutepios tambeacutem aplicados neste estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
24
O direito agrave autodeterminaccedilatildeo ndash segundo o Coacutedigo de Nuremberga ldquoo sujeito
humano deve ser livre durante a experimentaccedilatildeo de fazer interromper a
experimentaccedilatildeordquo ou seja a pessoa tem o direito de desistir da experimentaccedilatildeo
sem qualquer tipo de prejuiacutezo para si Neste estudo eacute perguntado aos cuidadores
de doentes de Alzheimer se pretendem participar no mesmo podendo parar a
qualquer momento caso pretendam
O direito agrave intimidade ndash ao aceitar participar num estudo os participantes
permitem que uma certa quantidade de informaccedilatildeo sobre a sua vida e
experiecircncia seja conhecida A pessoa apenas iraacute referir no estudo as informaccedilotildees
que natildeo se importa que se sejam tornadas puacuteblicas Estas informaccedilotildees poderatildeo
ser referentes a ldquoatitudes aos valores agraves crenccedilas e agraves opiniotildeesrdquo(Kovacs 1985)
O direito ao anonimato e agrave confidencialidade ndash ldquoo participante num estudo tem
o direito de conservar o anonimato e de receber a seguranccedila que os dados
recolhidos se manteratildeo confidenciaisrdquo (Fortin 2006 p189) Este direito refere
que o investigador deve assegurar para que ldquoa confidencialidade seja assegurada
durante o periacuteodo da colheita e da anaacutelise dos dados () seja impossiacutevel a
qualquer um reconhecer algum dos participantesrdquo (Fortin 2006 p 190) Os
dados deste estudo natildeo deveratildeo ser divulgados a terceiros sem autorizaccedilatildeo do
proacuteprio aleacutem do que as respostas fornecidas natildeo poderatildeo indicar a identidade do
participante
O direito agrave protecccedilatildeo contra o desconforto e o prejuiacutezo ndash ldquoos investigadores
devem evitar expor os participantes a inconvenientesrdquo (Fortin 2006 p191) Os
participantes natildeo deveratildeo sentir-se lesados seja do ponto psicoloacutegico ou mesmo
econoacutemico aquando da participaccedilatildeo no estudo Natildeo nos poderemos esquecer ao
realizar este estudo que ldquolembrar aos participantes uma experiecircncia infeliz pode
ter consequecircncias seacuteriasrdquo (Fortin 2006 p 192)
O direito a um tratamento justo e leal ndash ldquoos participantes tecircm o direito de ser
tratados de forma justa e equitativa antes durante e apoacutes a investigaccedilatildeordquo (Fortin
2006 p 190) Todos os participantes do estudo deveratildeo ser tratados de forma
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
37
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nloadArtigophp3Fid_ficheiro3D30326codigo3Dampei=CeNAVKjnKsGSaOPug
PgFampusg=AFQjCNGxmZTofoLqJ6nswKrwrEfyKv8hNAampsig2=agaro67SYOu69-
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
20
II FASE METODOLOacuteGICA
21 Desenho de investigaccedilatildeo
ldquoO desenho eacute um plano loacutegico traccedilado pelo investigador tendo em vista estabelecer
uma maneira de proceder susceptiacutevel de levar agrave realizaccedilatildeo dos objectivos ()rdquo (Fortin
2006 p54)
O desenho de investigaccedilatildeo deveraacute contemplar segundo Fortin
ldquo(hellip) as comparaccedilotildees a intervenccedilatildeo o meio do estudo o controlo das variaacuteveis estranhas a
comunicaccedilatildeo com os participantes e os instrumentos de colheita e de anaacutelise de dadosrdquo (Fortin 2006 p
54)
Cada desenho varia com o objectivo em questatildeo A selecccedilatildeo do puacuteblico-alvo da
amostra do meio e dos instrumentos de recolha de dados iraacute depender do que queremos
atingir com o estudo
i Tipo de estudo
O tipo de estudo realizado foi um estudo descritivo quantitativo e transversal
ldquoA investigaccedilatildeo descritiva () eacute utilizada quando existe pouco ou nenhum
conhecimento sobre um determinado assuntordquo (Fortin 2006 p 34)
Optou-se por um estudo descritivo por permitir descrever as caracteriacutesticas dos
cuidadores e determinar quais os niacuteveis de sobrecarga que o cuidador informal poderaacute
vivenciar no seu dia-a-dia
Este estudo eacute quantitativo e como refere Fortin
ldquoO meacutetodo de investigaccedilatildeo quantitativo eacute um processo sistemaacutetico de colheita de dados observaacuteveis e
quantitativosrdquo e ldquo(hellip) oferece a possibilidade de generalizar os resultados de predizer e controlar os
acontecimentosrdquo No estudo transversal ldquoos dados satildeo recolhidos num soacute momento no tempo junto dos
diferentes gruposrdquo (Fortin 2006 p 252)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
21
ii Populaccedilatildeo Amostra
ldquoA populaccedilatildeo consiste num conjunto de indiviacuteduos ou de objectos que possuem
caracteriacutesticas semelhantesrdquo (Kerlinger e Lee 1999)
Para este estudo considerou-se como populaccedilatildeo alvo os cuidadores de um doente de
Alzheimer
Segundo Fortin ldquoA amostra eacute a fracccedilatildeo da populaccedilatildeo que constitui o objecto do estudo
Ela corresponde em menor dimensatildeo agrave populaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p55)
Neste estudo a amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores informais de doentes de
Alzheimer que se disponibilizaram a participar no estudo
O meacutetodo de amostragem utilizado foi o meacutetodo ldquobola de neverdquo em que um cuidador
informal indicou outro conhecido e assim sucessivamente
iii Variaacuteveis
ldquoAs variaacuteveis satildeo a unidade de base da investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p171) Ainda segundo Fortin ldquoas
variaacuteveis podem ser classificadas de diferentes maneiras segundo a sua utilizaccedilatildeo numa investigaccedilatildeo
(Fortin 1999)rdquo
A variaacutevel atributo diz respeito a uma ldquocaracteriacutestica proacutepria do participante numa
investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p 48)
Neste estudo as variaacuteveis atributo seratildeo a idade geacutenero estado civil situaccedilatildeo
profissional profissatildeo escolaridade do indiviacuteduo e relaccedilatildeoparentesco com o doente
Como variaacutevel de estudo definiu-se a sobrecarga do cuidador informal
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
22
iv Meio
ldquoA maioria dos estudos tanto descritivos como explicativos ou experimentais satildeo
conduzidos em meio naturalrdquo (Fortin 2006 p217) O meio seraacute o local onde seraacute
conduzido o estudo
ldquoUm meio que natildeo daacute lugar a um controlo rigoroso como o laboratoacuterio toma
frequentemente o nome de meio naturalrdquo (Fortin 2006 p 217)
O meio neste estudo foi o meio natural pois foi aplicado o questionaacuterio na residecircncia
de cada um dos cuidadores do doente de Alzheimer
v Instrumento de colheita de dados
Segundo Fortin
ldquoNum estudo descritivo (hellip) o investigador descreve os factores ou variaacuteveis e detecta as relaccedilotildees entre
variaacuteveis ou factores Escolheraacute por conseguinte meacutetodos de colheita de dados mais estruturados tais
como o questionaacuterio as observaccedilotildees e as entrevistas estruturadas ou semi-estruturadasrdquo (Fortin 2003 p
240)
Neste estudo a colheita de dados seraacute feita atraveacutes de um questionaacuterio (anexo II)
entregue ao participante
O questionaacuterio eacute entatildeo constituiacutedo por duas partes uma primeira parte sobre dados
caracterizantes dos participantes e uma segunda parte constituiacuteda por 22 perguntas As
22 perguntas satildeo baseadas na escala de Zarit (S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten
1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de Sequeira 2007) uma escala que avalia a
sobrecarga de um cuidador
Segundo Sequeira
ldquoEacute um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objectiva e subjectiva do cuidador informal e que
inclui informaccedilotildees sobre sauacutede vida social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo
de relacionamentordquo (Sequeira 2007)
ldquoA escala de sobrecarga ldquoZarit Burden Interviewrdquo constitui um instrumento bem
reconhecido de avaliaccedilatildeo do impacto emocional fiacutesico e social sobre os cuidadoresrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
23
(Gonccedilalves-Pereira 2014) Utilizando a escala de Zarit de acordo com a resposta dada
a pontuaccedilatildeo pode variar entre zero e quatro e no final somado a pontuaccedilatildeo de todas as
questotildees quanto maior for o valor obtido maior seraacute o niacutevel de sobrecarga Estatildeo
definidos por este questionaacuterio 3 niacuteveis de sobrecarga possiacuteveis inferior a 46 pontos ndash
sem sobrecarga de 46 a 56 pontos ndash sobrecarga ligeira e superior a 56 pontos ndash
sobrecarga intensa
vi Tratamento de dados
Segundo Fortin
ldquoQualquer estudo que comporte valores numeacutericos comeccedila pela utilizaccedilatildeo de estatiacutesticas descritivas que
permitem descrever as caracteriacutesticas da amostra no qual os dados foram colhidos e descrever os valores
obtidos pela medida da variaacutevelrdquo (Fortin 2003 p277)
Apoacutes o preenchimento dos questionaacuterios os dados foram transcritos para uma folha de
Excel para serem tratados posteriormente Apoacutes o tratamento destes dados os mesmos
seratildeo apresentados em graacuteficos ou quadros para permitir uma melhor leitura dos
resultados
22 Consideraccedilotildees eacuteticas
Como diz Fortin ldquoQuaisquer que sejam os aspectos estudados a investigaccedilatildeo deve ser
conduzida no respeito do direito da pessoardquo (Fortin 2006 p180) Durante a
investigaccedilatildeo eacute preciso ter em conta a vontade das pessoas respeitando o seu direito agrave
privacidade evitando que a investigaccedilatildeo prejudique a vida privada da pessoa
Para fazer face aos desrespeitos constantes da dignidade humana foi tambeacutem criado o
coacutedigo de Nuremberga que define regras para a experimentaccedilatildeo e investigaccedilatildeo em
estabelecimentos de sauacutede
Aleacutem disso foram considerados 5 princiacutepios fundamentais na eacutetica de investigaccedilatildeo
princiacutepios tambeacutem aplicados neste estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
24
O direito agrave autodeterminaccedilatildeo ndash segundo o Coacutedigo de Nuremberga ldquoo sujeito
humano deve ser livre durante a experimentaccedilatildeo de fazer interromper a
experimentaccedilatildeordquo ou seja a pessoa tem o direito de desistir da experimentaccedilatildeo
sem qualquer tipo de prejuiacutezo para si Neste estudo eacute perguntado aos cuidadores
de doentes de Alzheimer se pretendem participar no mesmo podendo parar a
qualquer momento caso pretendam
O direito agrave intimidade ndash ao aceitar participar num estudo os participantes
permitem que uma certa quantidade de informaccedilatildeo sobre a sua vida e
experiecircncia seja conhecida A pessoa apenas iraacute referir no estudo as informaccedilotildees
que natildeo se importa que se sejam tornadas puacuteblicas Estas informaccedilotildees poderatildeo
ser referentes a ldquoatitudes aos valores agraves crenccedilas e agraves opiniotildeesrdquo(Kovacs 1985)
O direito ao anonimato e agrave confidencialidade ndash ldquoo participante num estudo tem
o direito de conservar o anonimato e de receber a seguranccedila que os dados
recolhidos se manteratildeo confidenciaisrdquo (Fortin 2006 p189) Este direito refere
que o investigador deve assegurar para que ldquoa confidencialidade seja assegurada
durante o periacuteodo da colheita e da anaacutelise dos dados () seja impossiacutevel a
qualquer um reconhecer algum dos participantesrdquo (Fortin 2006 p 190) Os
dados deste estudo natildeo deveratildeo ser divulgados a terceiros sem autorizaccedilatildeo do
proacuteprio aleacutem do que as respostas fornecidas natildeo poderatildeo indicar a identidade do
participante
O direito agrave protecccedilatildeo contra o desconforto e o prejuiacutezo ndash ldquoos investigadores
devem evitar expor os participantes a inconvenientesrdquo (Fortin 2006 p191) Os
participantes natildeo deveratildeo sentir-se lesados seja do ponto psicoloacutegico ou mesmo
econoacutemico aquando da participaccedilatildeo no estudo Natildeo nos poderemos esquecer ao
realizar este estudo que ldquolembrar aos participantes uma experiecircncia infeliz pode
ter consequecircncias seacuteriasrdquo (Fortin 2006 p 192)
O direito a um tratamento justo e leal ndash ldquoos participantes tecircm o direito de ser
tratados de forma justa e equitativa antes durante e apoacutes a investigaccedilatildeordquo (Fortin
2006 p 190) Todos os participantes do estudo deveratildeo ser tratados de forma
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
37
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
38
lthttpswwwgooglepturlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=1ampved=0CCM
QFjAAampurl=https3A2F2Fwwwesenfcpt2Fv022Fpa2Fconteudos2Fdow
nloadArtigophp3Fid_ficheiro3D30326codigo3Dampei=CeNAVKjnKsGSaOPug
PgFampusg=AFQjCNGxmZTofoLqJ6nswKrwrEfyKv8hNAampsig2=agaro67SYOu69-
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
21
ii Populaccedilatildeo Amostra
ldquoA populaccedilatildeo consiste num conjunto de indiviacuteduos ou de objectos que possuem
caracteriacutesticas semelhantesrdquo (Kerlinger e Lee 1999)
Para este estudo considerou-se como populaccedilatildeo alvo os cuidadores de um doente de
Alzheimer
Segundo Fortin ldquoA amostra eacute a fracccedilatildeo da populaccedilatildeo que constitui o objecto do estudo
Ela corresponde em menor dimensatildeo agrave populaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p55)
Neste estudo a amostra eacute constituiacuteda por 46 cuidadores informais de doentes de
Alzheimer que se disponibilizaram a participar no estudo
O meacutetodo de amostragem utilizado foi o meacutetodo ldquobola de neverdquo em que um cuidador
informal indicou outro conhecido e assim sucessivamente
iii Variaacuteveis
ldquoAs variaacuteveis satildeo a unidade de base da investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p171) Ainda segundo Fortin ldquoas
variaacuteveis podem ser classificadas de diferentes maneiras segundo a sua utilizaccedilatildeo numa investigaccedilatildeo
(Fortin 1999)rdquo
A variaacutevel atributo diz respeito a uma ldquocaracteriacutestica proacutepria do participante numa
investigaccedilatildeordquo (Fortin 2006 p 48)
Neste estudo as variaacuteveis atributo seratildeo a idade geacutenero estado civil situaccedilatildeo
profissional profissatildeo escolaridade do indiviacuteduo e relaccedilatildeoparentesco com o doente
Como variaacutevel de estudo definiu-se a sobrecarga do cuidador informal
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
22
iv Meio
ldquoA maioria dos estudos tanto descritivos como explicativos ou experimentais satildeo
conduzidos em meio naturalrdquo (Fortin 2006 p217) O meio seraacute o local onde seraacute
conduzido o estudo
ldquoUm meio que natildeo daacute lugar a um controlo rigoroso como o laboratoacuterio toma
frequentemente o nome de meio naturalrdquo (Fortin 2006 p 217)
O meio neste estudo foi o meio natural pois foi aplicado o questionaacuterio na residecircncia
de cada um dos cuidadores do doente de Alzheimer
v Instrumento de colheita de dados
Segundo Fortin
ldquoNum estudo descritivo (hellip) o investigador descreve os factores ou variaacuteveis e detecta as relaccedilotildees entre
variaacuteveis ou factores Escolheraacute por conseguinte meacutetodos de colheita de dados mais estruturados tais
como o questionaacuterio as observaccedilotildees e as entrevistas estruturadas ou semi-estruturadasrdquo (Fortin 2003 p
240)
Neste estudo a colheita de dados seraacute feita atraveacutes de um questionaacuterio (anexo II)
entregue ao participante
O questionaacuterio eacute entatildeo constituiacutedo por duas partes uma primeira parte sobre dados
caracterizantes dos participantes e uma segunda parte constituiacuteda por 22 perguntas As
22 perguntas satildeo baseadas na escala de Zarit (S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten
1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de Sequeira 2007) uma escala que avalia a
sobrecarga de um cuidador
Segundo Sequeira
ldquoEacute um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objectiva e subjectiva do cuidador informal e que
inclui informaccedilotildees sobre sauacutede vida social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo
de relacionamentordquo (Sequeira 2007)
ldquoA escala de sobrecarga ldquoZarit Burden Interviewrdquo constitui um instrumento bem
reconhecido de avaliaccedilatildeo do impacto emocional fiacutesico e social sobre os cuidadoresrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
23
(Gonccedilalves-Pereira 2014) Utilizando a escala de Zarit de acordo com a resposta dada
a pontuaccedilatildeo pode variar entre zero e quatro e no final somado a pontuaccedilatildeo de todas as
questotildees quanto maior for o valor obtido maior seraacute o niacutevel de sobrecarga Estatildeo
definidos por este questionaacuterio 3 niacuteveis de sobrecarga possiacuteveis inferior a 46 pontos ndash
sem sobrecarga de 46 a 56 pontos ndash sobrecarga ligeira e superior a 56 pontos ndash
sobrecarga intensa
vi Tratamento de dados
Segundo Fortin
ldquoQualquer estudo que comporte valores numeacutericos comeccedila pela utilizaccedilatildeo de estatiacutesticas descritivas que
permitem descrever as caracteriacutesticas da amostra no qual os dados foram colhidos e descrever os valores
obtidos pela medida da variaacutevelrdquo (Fortin 2003 p277)
Apoacutes o preenchimento dos questionaacuterios os dados foram transcritos para uma folha de
Excel para serem tratados posteriormente Apoacutes o tratamento destes dados os mesmos
seratildeo apresentados em graacuteficos ou quadros para permitir uma melhor leitura dos
resultados
22 Consideraccedilotildees eacuteticas
Como diz Fortin ldquoQuaisquer que sejam os aspectos estudados a investigaccedilatildeo deve ser
conduzida no respeito do direito da pessoardquo (Fortin 2006 p180) Durante a
investigaccedilatildeo eacute preciso ter em conta a vontade das pessoas respeitando o seu direito agrave
privacidade evitando que a investigaccedilatildeo prejudique a vida privada da pessoa
Para fazer face aos desrespeitos constantes da dignidade humana foi tambeacutem criado o
coacutedigo de Nuremberga que define regras para a experimentaccedilatildeo e investigaccedilatildeo em
estabelecimentos de sauacutede
Aleacutem disso foram considerados 5 princiacutepios fundamentais na eacutetica de investigaccedilatildeo
princiacutepios tambeacutem aplicados neste estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
24
O direito agrave autodeterminaccedilatildeo ndash segundo o Coacutedigo de Nuremberga ldquoo sujeito
humano deve ser livre durante a experimentaccedilatildeo de fazer interromper a
experimentaccedilatildeordquo ou seja a pessoa tem o direito de desistir da experimentaccedilatildeo
sem qualquer tipo de prejuiacutezo para si Neste estudo eacute perguntado aos cuidadores
de doentes de Alzheimer se pretendem participar no mesmo podendo parar a
qualquer momento caso pretendam
O direito agrave intimidade ndash ao aceitar participar num estudo os participantes
permitem que uma certa quantidade de informaccedilatildeo sobre a sua vida e
experiecircncia seja conhecida A pessoa apenas iraacute referir no estudo as informaccedilotildees
que natildeo se importa que se sejam tornadas puacuteblicas Estas informaccedilotildees poderatildeo
ser referentes a ldquoatitudes aos valores agraves crenccedilas e agraves opiniotildeesrdquo(Kovacs 1985)
O direito ao anonimato e agrave confidencialidade ndash ldquoo participante num estudo tem
o direito de conservar o anonimato e de receber a seguranccedila que os dados
recolhidos se manteratildeo confidenciaisrdquo (Fortin 2006 p189) Este direito refere
que o investigador deve assegurar para que ldquoa confidencialidade seja assegurada
durante o periacuteodo da colheita e da anaacutelise dos dados () seja impossiacutevel a
qualquer um reconhecer algum dos participantesrdquo (Fortin 2006 p 190) Os
dados deste estudo natildeo deveratildeo ser divulgados a terceiros sem autorizaccedilatildeo do
proacuteprio aleacutem do que as respostas fornecidas natildeo poderatildeo indicar a identidade do
participante
O direito agrave protecccedilatildeo contra o desconforto e o prejuiacutezo ndash ldquoos investigadores
devem evitar expor os participantes a inconvenientesrdquo (Fortin 2006 p191) Os
participantes natildeo deveratildeo sentir-se lesados seja do ponto psicoloacutegico ou mesmo
econoacutemico aquando da participaccedilatildeo no estudo Natildeo nos poderemos esquecer ao
realizar este estudo que ldquolembrar aos participantes uma experiecircncia infeliz pode
ter consequecircncias seacuteriasrdquo (Fortin 2006 p 192)
O direito a um tratamento justo e leal ndash ldquoos participantes tecircm o direito de ser
tratados de forma justa e equitativa antes durante e apoacutes a investigaccedilatildeordquo (Fortin
2006 p 190) Todos os participantes do estudo deveratildeo ser tratados de forma
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
37
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38
lthttpswwwgooglepturlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=1ampved=0CCM
QFjAAampurl=https3A2F2Fwwwesenfcpt2Fv022Fpa2Fconteudos2Fdow
nloadArtigophp3Fid_ficheiro3D30326codigo3Dampei=CeNAVKjnKsGSaOPug
PgFampusg=AFQjCNGxmZTofoLqJ6nswKrwrEfyKv8hNAampsig2=agaro67SYOu69-
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
22
iv Meio
ldquoA maioria dos estudos tanto descritivos como explicativos ou experimentais satildeo
conduzidos em meio naturalrdquo (Fortin 2006 p217) O meio seraacute o local onde seraacute
conduzido o estudo
ldquoUm meio que natildeo daacute lugar a um controlo rigoroso como o laboratoacuterio toma
frequentemente o nome de meio naturalrdquo (Fortin 2006 p 217)
O meio neste estudo foi o meio natural pois foi aplicado o questionaacuterio na residecircncia
de cada um dos cuidadores do doente de Alzheimer
v Instrumento de colheita de dados
Segundo Fortin
ldquoNum estudo descritivo (hellip) o investigador descreve os factores ou variaacuteveis e detecta as relaccedilotildees entre
variaacuteveis ou factores Escolheraacute por conseguinte meacutetodos de colheita de dados mais estruturados tais
como o questionaacuterio as observaccedilotildees e as entrevistas estruturadas ou semi-estruturadasrdquo (Fortin 2003 p
240)
Neste estudo a colheita de dados seraacute feita atraveacutes de um questionaacuterio (anexo II)
entregue ao participante
O questionaacuterio eacute entatildeo constituiacutedo por duas partes uma primeira parte sobre dados
caracterizantes dos participantes e uma segunda parte constituiacuteda por 22 perguntas As
22 perguntas satildeo baseadas na escala de Zarit (S HZarit amp J M Zarit 1983 Martiacuten
1996 Scazufca 2002 versatildeo portuguesa de Sequeira 2007) uma escala que avalia a
sobrecarga de um cuidador
Segundo Sequeira
ldquoEacute um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objectiva e subjectiva do cuidador informal e que
inclui informaccedilotildees sobre sauacutede vida social vida pessoal situaccedilatildeo financeira situaccedilatildeo emocional e tipo
de relacionamentordquo (Sequeira 2007)
ldquoA escala de sobrecarga ldquoZarit Burden Interviewrdquo constitui um instrumento bem
reconhecido de avaliaccedilatildeo do impacto emocional fiacutesico e social sobre os cuidadoresrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
23
(Gonccedilalves-Pereira 2014) Utilizando a escala de Zarit de acordo com a resposta dada
a pontuaccedilatildeo pode variar entre zero e quatro e no final somado a pontuaccedilatildeo de todas as
questotildees quanto maior for o valor obtido maior seraacute o niacutevel de sobrecarga Estatildeo
definidos por este questionaacuterio 3 niacuteveis de sobrecarga possiacuteveis inferior a 46 pontos ndash
sem sobrecarga de 46 a 56 pontos ndash sobrecarga ligeira e superior a 56 pontos ndash
sobrecarga intensa
vi Tratamento de dados
Segundo Fortin
ldquoQualquer estudo que comporte valores numeacutericos comeccedila pela utilizaccedilatildeo de estatiacutesticas descritivas que
permitem descrever as caracteriacutesticas da amostra no qual os dados foram colhidos e descrever os valores
obtidos pela medida da variaacutevelrdquo (Fortin 2003 p277)
Apoacutes o preenchimento dos questionaacuterios os dados foram transcritos para uma folha de
Excel para serem tratados posteriormente Apoacutes o tratamento destes dados os mesmos
seratildeo apresentados em graacuteficos ou quadros para permitir uma melhor leitura dos
resultados
22 Consideraccedilotildees eacuteticas
Como diz Fortin ldquoQuaisquer que sejam os aspectos estudados a investigaccedilatildeo deve ser
conduzida no respeito do direito da pessoardquo (Fortin 2006 p180) Durante a
investigaccedilatildeo eacute preciso ter em conta a vontade das pessoas respeitando o seu direito agrave
privacidade evitando que a investigaccedilatildeo prejudique a vida privada da pessoa
Para fazer face aos desrespeitos constantes da dignidade humana foi tambeacutem criado o
coacutedigo de Nuremberga que define regras para a experimentaccedilatildeo e investigaccedilatildeo em
estabelecimentos de sauacutede
Aleacutem disso foram considerados 5 princiacutepios fundamentais na eacutetica de investigaccedilatildeo
princiacutepios tambeacutem aplicados neste estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
24
O direito agrave autodeterminaccedilatildeo ndash segundo o Coacutedigo de Nuremberga ldquoo sujeito
humano deve ser livre durante a experimentaccedilatildeo de fazer interromper a
experimentaccedilatildeordquo ou seja a pessoa tem o direito de desistir da experimentaccedilatildeo
sem qualquer tipo de prejuiacutezo para si Neste estudo eacute perguntado aos cuidadores
de doentes de Alzheimer se pretendem participar no mesmo podendo parar a
qualquer momento caso pretendam
O direito agrave intimidade ndash ao aceitar participar num estudo os participantes
permitem que uma certa quantidade de informaccedilatildeo sobre a sua vida e
experiecircncia seja conhecida A pessoa apenas iraacute referir no estudo as informaccedilotildees
que natildeo se importa que se sejam tornadas puacuteblicas Estas informaccedilotildees poderatildeo
ser referentes a ldquoatitudes aos valores agraves crenccedilas e agraves opiniotildeesrdquo(Kovacs 1985)
O direito ao anonimato e agrave confidencialidade ndash ldquoo participante num estudo tem
o direito de conservar o anonimato e de receber a seguranccedila que os dados
recolhidos se manteratildeo confidenciaisrdquo (Fortin 2006 p189) Este direito refere
que o investigador deve assegurar para que ldquoa confidencialidade seja assegurada
durante o periacuteodo da colheita e da anaacutelise dos dados () seja impossiacutevel a
qualquer um reconhecer algum dos participantesrdquo (Fortin 2006 p 190) Os
dados deste estudo natildeo deveratildeo ser divulgados a terceiros sem autorizaccedilatildeo do
proacuteprio aleacutem do que as respostas fornecidas natildeo poderatildeo indicar a identidade do
participante
O direito agrave protecccedilatildeo contra o desconforto e o prejuiacutezo ndash ldquoos investigadores
devem evitar expor os participantes a inconvenientesrdquo (Fortin 2006 p191) Os
participantes natildeo deveratildeo sentir-se lesados seja do ponto psicoloacutegico ou mesmo
econoacutemico aquando da participaccedilatildeo no estudo Natildeo nos poderemos esquecer ao
realizar este estudo que ldquolembrar aos participantes uma experiecircncia infeliz pode
ter consequecircncias seacuteriasrdquo (Fortin 2006 p 192)
O direito a um tratamento justo e leal ndash ldquoos participantes tecircm o direito de ser
tratados de forma justa e equitativa antes durante e apoacutes a investigaccedilatildeordquo (Fortin
2006 p 190) Todos os participantes do estudo deveratildeo ser tratados de forma
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
23
(Gonccedilalves-Pereira 2014) Utilizando a escala de Zarit de acordo com a resposta dada
a pontuaccedilatildeo pode variar entre zero e quatro e no final somado a pontuaccedilatildeo de todas as
questotildees quanto maior for o valor obtido maior seraacute o niacutevel de sobrecarga Estatildeo
definidos por este questionaacuterio 3 niacuteveis de sobrecarga possiacuteveis inferior a 46 pontos ndash
sem sobrecarga de 46 a 56 pontos ndash sobrecarga ligeira e superior a 56 pontos ndash
sobrecarga intensa
vi Tratamento de dados
Segundo Fortin
ldquoQualquer estudo que comporte valores numeacutericos comeccedila pela utilizaccedilatildeo de estatiacutesticas descritivas que
permitem descrever as caracteriacutesticas da amostra no qual os dados foram colhidos e descrever os valores
obtidos pela medida da variaacutevelrdquo (Fortin 2003 p277)
Apoacutes o preenchimento dos questionaacuterios os dados foram transcritos para uma folha de
Excel para serem tratados posteriormente Apoacutes o tratamento destes dados os mesmos
seratildeo apresentados em graacuteficos ou quadros para permitir uma melhor leitura dos
resultados
22 Consideraccedilotildees eacuteticas
Como diz Fortin ldquoQuaisquer que sejam os aspectos estudados a investigaccedilatildeo deve ser
conduzida no respeito do direito da pessoardquo (Fortin 2006 p180) Durante a
investigaccedilatildeo eacute preciso ter em conta a vontade das pessoas respeitando o seu direito agrave
privacidade evitando que a investigaccedilatildeo prejudique a vida privada da pessoa
Para fazer face aos desrespeitos constantes da dignidade humana foi tambeacutem criado o
coacutedigo de Nuremberga que define regras para a experimentaccedilatildeo e investigaccedilatildeo em
estabelecimentos de sauacutede
Aleacutem disso foram considerados 5 princiacutepios fundamentais na eacutetica de investigaccedilatildeo
princiacutepios tambeacutem aplicados neste estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
24
O direito agrave autodeterminaccedilatildeo ndash segundo o Coacutedigo de Nuremberga ldquoo sujeito
humano deve ser livre durante a experimentaccedilatildeo de fazer interromper a
experimentaccedilatildeordquo ou seja a pessoa tem o direito de desistir da experimentaccedilatildeo
sem qualquer tipo de prejuiacutezo para si Neste estudo eacute perguntado aos cuidadores
de doentes de Alzheimer se pretendem participar no mesmo podendo parar a
qualquer momento caso pretendam
O direito agrave intimidade ndash ao aceitar participar num estudo os participantes
permitem que uma certa quantidade de informaccedilatildeo sobre a sua vida e
experiecircncia seja conhecida A pessoa apenas iraacute referir no estudo as informaccedilotildees
que natildeo se importa que se sejam tornadas puacuteblicas Estas informaccedilotildees poderatildeo
ser referentes a ldquoatitudes aos valores agraves crenccedilas e agraves opiniotildeesrdquo(Kovacs 1985)
O direito ao anonimato e agrave confidencialidade ndash ldquoo participante num estudo tem
o direito de conservar o anonimato e de receber a seguranccedila que os dados
recolhidos se manteratildeo confidenciaisrdquo (Fortin 2006 p189) Este direito refere
que o investigador deve assegurar para que ldquoa confidencialidade seja assegurada
durante o periacuteodo da colheita e da anaacutelise dos dados () seja impossiacutevel a
qualquer um reconhecer algum dos participantesrdquo (Fortin 2006 p 190) Os
dados deste estudo natildeo deveratildeo ser divulgados a terceiros sem autorizaccedilatildeo do
proacuteprio aleacutem do que as respostas fornecidas natildeo poderatildeo indicar a identidade do
participante
O direito agrave protecccedilatildeo contra o desconforto e o prejuiacutezo ndash ldquoos investigadores
devem evitar expor os participantes a inconvenientesrdquo (Fortin 2006 p191) Os
participantes natildeo deveratildeo sentir-se lesados seja do ponto psicoloacutegico ou mesmo
econoacutemico aquando da participaccedilatildeo no estudo Natildeo nos poderemos esquecer ao
realizar este estudo que ldquolembrar aos participantes uma experiecircncia infeliz pode
ter consequecircncias seacuteriasrdquo (Fortin 2006 p 192)
O direito a um tratamento justo e leal ndash ldquoos participantes tecircm o direito de ser
tratados de forma justa e equitativa antes durante e apoacutes a investigaccedilatildeordquo (Fortin
2006 p 190) Todos os participantes do estudo deveratildeo ser tratados de forma
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
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Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
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lthttpwwwdoutorcerebrocombrportalo-cerebro11-alzheimer16-
alzheimeretiologiagt[Consultado em 20102012]
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
24
O direito agrave autodeterminaccedilatildeo ndash segundo o Coacutedigo de Nuremberga ldquoo sujeito
humano deve ser livre durante a experimentaccedilatildeo de fazer interromper a
experimentaccedilatildeordquo ou seja a pessoa tem o direito de desistir da experimentaccedilatildeo
sem qualquer tipo de prejuiacutezo para si Neste estudo eacute perguntado aos cuidadores
de doentes de Alzheimer se pretendem participar no mesmo podendo parar a
qualquer momento caso pretendam
O direito agrave intimidade ndash ao aceitar participar num estudo os participantes
permitem que uma certa quantidade de informaccedilatildeo sobre a sua vida e
experiecircncia seja conhecida A pessoa apenas iraacute referir no estudo as informaccedilotildees
que natildeo se importa que se sejam tornadas puacuteblicas Estas informaccedilotildees poderatildeo
ser referentes a ldquoatitudes aos valores agraves crenccedilas e agraves opiniotildeesrdquo(Kovacs 1985)
O direito ao anonimato e agrave confidencialidade ndash ldquoo participante num estudo tem
o direito de conservar o anonimato e de receber a seguranccedila que os dados
recolhidos se manteratildeo confidenciaisrdquo (Fortin 2006 p189) Este direito refere
que o investigador deve assegurar para que ldquoa confidencialidade seja assegurada
durante o periacuteodo da colheita e da anaacutelise dos dados () seja impossiacutevel a
qualquer um reconhecer algum dos participantesrdquo (Fortin 2006 p 190) Os
dados deste estudo natildeo deveratildeo ser divulgados a terceiros sem autorizaccedilatildeo do
proacuteprio aleacutem do que as respostas fornecidas natildeo poderatildeo indicar a identidade do
participante
O direito agrave protecccedilatildeo contra o desconforto e o prejuiacutezo ndash ldquoos investigadores
devem evitar expor os participantes a inconvenientesrdquo (Fortin 2006 p191) Os
participantes natildeo deveratildeo sentir-se lesados seja do ponto psicoloacutegico ou mesmo
econoacutemico aquando da participaccedilatildeo no estudo Natildeo nos poderemos esquecer ao
realizar este estudo que ldquolembrar aos participantes uma experiecircncia infeliz pode
ter consequecircncias seacuteriasrdquo (Fortin 2006 p 192)
O direito a um tratamento justo e leal ndash ldquoos participantes tecircm o direito de ser
tratados de forma justa e equitativa antes durante e apoacutes a investigaccedilatildeordquo (Fortin
2006 p 190) Todos os participantes do estudo deveratildeo ser tratados de forma
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
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Soares R Causas de Alzheimer e factores de risco [Em linha] Disponiacutevel em
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alzheimeretiologiagt[Consultado em 20102012]
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
25
igual e a escolha dos participantes deveraacute estar relacionada com o objecto em
estudo
Temos ainda o consentimento esclarecido que segundo Fortin
ldquoEacute a aquiescecircncia dada por uma pessoa para a participaccedilatildeo num estudo () Para que o consentimento
seja esclarecido eacute preciso que a pessoa possua toda a informaccedilatildeo necessaacuteria para poder julgar das
vantagens e dos inconvenientes da sua participaccedilatildeordquo (Fortin 2009 p 193)
Eacute necessaacuterio informar os participantes do objectivo do estudo e dar ao participante todas
as informaccedilotildees necessaacuterias de forma clara e de faacutecil compreensatildeo Deveraacute ser entregue
um documento isto eacute o formulaacuterio de consentimento em que o participante leraacute todas
as informaccedilotildees essenciais do estudo decidindo entatildeo participar ou natildeo no mesmo Aleacutem
deste formulaacuterio dar-se-aacute uma explicaccedilatildeo verbal ao potencial participante de forma a
tirar quaisquer duacutevidas que possam existir
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
Referecircncias bibliograacuteficas
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Taub A Andreoli S B amp Bertolucci P H (2004) Dementia caregiver burden
Caderno de Sauacutede Puacuteblica 20(2) 372-376
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
37
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da-doencagt[Consultado em 19102012]
Sequeira Carlos Adaptaccedilatildeo e validaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit
[Em linha] Disponiacutevel em
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
38
lthttpswwwgooglepturlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=1ampved=0CCM
QFjAAampurl=https3A2F2Fwwwesenfcpt2Fv022Fpa2Fconteudos2Fdow
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hboGJEIwampbvm=bv77648437dd2sampcad=rjagt [Consultado em 16102014]
Soares R Causas de Alzheimer e factores de risco [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwdoutorcerebrocombrportalo-cerebro11-alzheimer16-
alzheimeretiologiagt[Consultado em 20102012]
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
26
III ndash FASE EMPIacuteRICA
31 Apresentaccedilatildeo dos dados
Nesta parte do trabalho seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo da amostra apoacutes a qual
poderatildeo ser visualizados os resultados obtidos atraveacutes do questionaacuterio realizado
Sexo Frequecircncia
Masculino 2 435
Feminino 44 9565
Total 46 100
Quadro 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o sexo
Como se verifica no
Quadro 1 a amostra estudada eacute constituiacuteda na sua maioria por elementos do sexo feminino (9565)
Estado civil Frequecircncia
Solteiroa 14 3043
Casadoa 19 4131
Uniatildeo de facto 2 435
Divorciado 7 1521
Viuacutevoa 4 870
Total 46 100
Quadro 2 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o estado civil
Conforme o Quadro 2 verifica-se que a maioria dos participantes eacute casada (4131)
embora se destaque uma elevada percentagem de solteiros (3043)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
Referecircncias bibliograacuteficas
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Taub A Andreoli S B amp Bertolucci P H (2004) Dementia caregiver burden
Caderno de Sauacutede Puacuteblica 20(2) 372-376
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
37
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
38
lthttpswwwgooglepturlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=1ampved=0CCM
QFjAAampurl=https3A2F2Fwwwesenfcpt2Fv022Fpa2Fconteudos2Fdow
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PgFampusg=AFQjCNGxmZTofoLqJ6nswKrwrEfyKv8hNAampsig2=agaro67SYOu69-
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
27
Graacutefico 1 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as faixas etaacuterias
A maior parte dos participantes encontra-se na faixa etaacuteria dos 51 aos 60 anos (n=17)
10 inquiridos na faixa dos 41-50 anos seguindo-se 7 elementos com idades
compreendidas entre os 31 e os 40 anos Por uacuteltimo haacute 6 participantes com idades
inferiores aos 30 anos e 6 participantes com idades superiores aos 60 anos (Graacutefico 1)
Situaccedilatildeo profissional Frequecircncia
Estudante 4 870
Desempregadoa 4 870
Empregado a tempo parcial 11 2391
Empregado a tempo inteiro 12 2610
Reformado 6 1303
Prefere natildeo responder 9 1956
Total 46 100
Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo profissional
Como se pode verificar pelo Quadro 3 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a situaccedilatildeo
profissional a maior parte dos cuidadores encontra-se empregado sendo ou a tempo
parcial (2391) ou a tempo inteiro (2610) 1956 dos participantes preferiu natildeo
indicar a sua situaccedilatildeo profissional enquanto 1303 indicaram que jaacute estariam
reformados
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
gt60
51-60
41-50
31-40
lt=30
Faixas etaacuterias
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
Referecircncias bibliograacuteficas
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Caderno de Sauacutede Puacuteblica 20(2) 372-376
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
37
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
38
lthttpswwwgooglepturlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=1ampved=0CCM
QFjAAampurl=https3A2F2Fwwwesenfcpt2Fv022Fpa2Fconteudos2Fdow
nloadArtigophp3Fid_ficheiro3D30326codigo3Dampei=CeNAVKjnKsGSaOPug
PgFampusg=AFQjCNGxmZTofoLqJ6nswKrwrEfyKv8hNAampsig2=agaro67SYOu69-
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
28
Profissatildeo Frequecircncia
1 Quadros Superiores da Administraccedilatildeo
Puacuteblica Dirigentes e Quadros Superiores de
Empresa
2 435
2 Especialistas das Profissotildees Intelectuais e
Cientificas
8 1739
3 Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel intermeacutedio 13 2827
4 Pessoal Administrativo e Similares 10 2173
5 Pessoal dos Serviccedilos e Vendedores 2 435
6 Agricultores e Trabalhadores Qualificados
da Agricultura e Pescas
2 435
7 Operaacuterios Artiacutefices e Trabalhadores
Similares
0 0
8 Operadores de instalaccedilotildees e maacutequinas e
trabalhadores da montagem
0 0
9 Trabalhadores natildeo qualificados 1 217
Reformados estudantes desempregados 8 1739
Total 46 100
Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo
Atraveacutes do Quadro 4 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a profissatildeo e apoacutes agrupar
as profissotildees baseando-se na Classificaccedilatildeo Nacional das Profissotildees
(httpcdpportodigitalptprofissoesclassificacao-nacional-das-profissoes-cnp ) pode-se
concluir que 2827 dos participantes pertencem a Teacutecnicos e Profissionais de niacutevel
intermeacutedio e 2173 a Pessoal Administrativo e similares Eacute tambeacutem relevante a
participaccedilatildeo dos Especialistas das Profissotildees Intelectuais e Cientiacuteficas que contabilizam
1739 dos cuidadores o mesmo valor que os Reformados Desempregados e
Estudantes
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
Referecircncias bibliograacuteficas
Agronin Marc (2008) Alzheimer Disease and Other Dementias A Practical Guide
Lippincott Williams amp Wilkins Philadelphia
Caixeta L (2012) Doenccedila de Alzheimer Artmed Porto Alegre
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Fortin M (2009) Fundamentos e Etapas do Processo de Investigaccedilatildeo Lusodidacta
Loures
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Tampa
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Selmes J Selmes MA (2000) Viver com a doenccedila de Alzheimer Ediccedilotildees Dinalivro
Lisboa
Taub A Andreoli S B amp Bertolucci P H (2004) Dementia caregiver burden
Caderno de Sauacutede Puacuteblica 20(2) 372-376
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
37
Referecircncias consultadas na Internet
Aveiro U De ndash Definiccedilatildeo da doenccedila de Alzheimer [Em linha] Disponiacutevel em
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Disponiacutevel em lthttpwwwscielobrscielophpscript=sci_arttextamppid=S0101-
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Gonccedilalves-Pereira A Escala de sobrecarga de Zarit em Portugal validade e
recomendaccedilotildees na demecircncia e cuidados paliativos [Em linha] Disponiacutevel em
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[Consultado em 16102014]
GuarulhosWeb Alzheimer Doenccedila traz consequecircncias fiacutesicas e emocionais para
pacientes e familiares [Em linha] Disponiacutevel em
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Harper S Alzheimerrsquos DiseaseDementia Tip Sheet ndash Phases and Stages of
Alzheimerrsquos Disease [Em linha] Disponiacutevel em
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sheet-phases-and-stages-of-alzheimers-diseasehtmlstaginggt[Consultado em
23102012]
Sauacutede M ndash O que eacute a doenccedila de Alzheimer [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwmin-
saudeptportalconteudosenciclopedia+da+saudedoencasdoencas+degenerativasoque
eadoencadealzheimerhtmgt[Consultado em 18102012]
Sayeg N Quais satildeo os factores de risco da doenccedila [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwalzheimermedcombrperguntas-e-respostasquais-sao-os-fatores-de-risco-
da-doencagt[Consultado em 19102012]
Sequeira Carlos Adaptaccedilatildeo e validaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit
[Em linha] Disponiacutevel em
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
38
lthttpswwwgooglepturlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=1ampved=0CCM
QFjAAampurl=https3A2F2Fwwwesenfcpt2Fv022Fpa2Fconteudos2Fdow
nloadArtigophp3Fid_ficheiro3D30326codigo3Dampei=CeNAVKjnKsGSaOPug
PgFampusg=AFQjCNGxmZTofoLqJ6nswKrwrEfyKv8hNAampsig2=agaro67SYOu69-
hboGJEIwampbvm=bv77648437dd2sampcad=rjagt [Consultado em 16102014]
Soares R Causas de Alzheimer e factores de risco [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwdoutorcerebrocombrportalo-cerebro11-alzheimer16-
alzheimeretiologiagt[Consultado em 20102012]
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
29
Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do cuidador
Analisando o Graacutefico 2 - Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo as habilitaccedilotildees literaacuterias do
cuidador 18 dos cuidadores frequentamfrequentaram o Ensino Secundaacuterio 15 dos
cuidadores a Licenciatura 1 o Mestrado e 2 o Doutoramento totalizando um total de
7826 dos cuidadores que possuem um niacutevel de escolaridade mais elevado Apenas 10
dos participantes apresentam habilitaccedilotildees literaacuterias inferiores ao Ensino Secundaacuterio
Graacutefico 3 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o parentesco com o doente
Considerando o grau de parentesco com o doente a maioria satildeo filhosas (n=34) como
se pode verificar no Graacutefico 3 Em relaccedilatildeo aos outros graus de parentesco tanto
02468
101214161820
Habilitaccedilotildees literaacuterias
34
2
2
2 6
Grau de parentesco
Filhoa
GenroNora
AmigoVizinho
Conjuge
Outro
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
Referecircncias bibliograacuteficas
Agronin Marc (2008) Alzheimer Disease and Other Dementias A Practical Guide
Lippincott Williams amp Wilkins Philadelphia
Caixeta L (2012) Doenccedila de Alzheimer Artmed Porto Alegre
Carrasco M (2012) Enfermedad de Alzheimer Editorial Amat Barcelona
Dash P Villemarette-Pitman N (2005) Alzheimerrsquos Disease Demos Medical
Publishing New York
Fortin M (2009) Fundamentos e Etapas do Processo de Investigaccedilatildeo Lusodidacta
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Fortin M (2003) Fundamentos e Etapas do Processo de Investigaccedilatildeo Lusodidacta
Loures
Fortin M (1999) O processo de investigaccedilatildeo Da concepccedilatildeo agrave realizaccedilatildeo
Lusociecircncia Loures
Haley WE (1997) The family caregiverrsquos role in Alzheimerrsquos disease Neurology
Tampa
Kalra H Kamath P Trivedi J K amp Janca A (2008) Caregiver burden in anxiety
disorders Current Opinion in Psychiatry 21(1) 70-73
Mesulam M-Marsel (2000) Principles Of Behavioral And Cognitive Neurology
Oxford University Press Oxford
Selmes J Selmes MA (2000) Viver com a doenccedila de Alzheimer Ediccedilotildees Dinalivro
Lisboa
Taub A Andreoli S B amp Bertolucci P H (2004) Dementia caregiver burden
Caderno de Sauacutede Puacuteblica 20(2) 372-376
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
37
Referecircncias consultadas na Internet
Aveiro U De ndash Definiccedilatildeo da doenccedila de Alzheimer [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpcuidadores-alzheimerwebuaptdefinicaohtmlgt[Consultado em 24102012]
Forlenza O Tratamento farmacoloacutegico da doenccedila de Alzheimer [Em linha]
Disponiacutevel em lthttpwwwscielobrscielophpscript=sci_arttextamppid=S0101-
60832005000300006 gt[Consultado em 20102012]
Gonccedilalves-Pereira A Escala de sobrecarga de Zarit em Portugal validade e
recomendaccedilotildees na demecircncia e cuidados paliativos [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwactamedicaportuguesacomrevistaindexphpamparticleview5107gt
[Consultado em 16102014]
GuarulhosWeb Alzheimer Doenccedila traz consequecircncias fiacutesicas e emocionais para
pacientes e familiares [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwguarulhoswebcombrnoticiaphpnr=41096gt[Consultado em 25102012]
Harper S Alzheimerrsquos DiseaseDementia Tip Sheet ndash Phases and Stages of
Alzheimerrsquos Disease [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwhelpstartshereorgseniors-and-agingalzheimers-diseasedementia-tip-
sheet-phases-and-stages-of-alzheimers-diseasehtmlstaginggt[Consultado em
23102012]
Sauacutede M ndash O que eacute a doenccedila de Alzheimer [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwmin-
saudeptportalconteudosenciclopedia+da+saudedoencasdoencas+degenerativasoque
eadoencadealzheimerhtmgt[Consultado em 18102012]
Sayeg N Quais satildeo os factores de risco da doenccedila [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwalzheimermedcombrperguntas-e-respostasquais-sao-os-fatores-de-risco-
da-doencagt[Consultado em 19102012]
Sequeira Carlos Adaptaccedilatildeo e validaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit
[Em linha] Disponiacutevel em
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
38
lthttpswwwgooglepturlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=1ampved=0CCM
QFjAAampurl=https3A2F2Fwwwesenfcpt2Fv022Fpa2Fconteudos2Fdow
nloadArtigophp3Fid_ficheiro3D30326codigo3Dampei=CeNAVKjnKsGSaOPug
PgFampusg=AFQjCNGxmZTofoLqJ6nswKrwrEfyKv8hNAampsig2=agaro67SYOu69-
hboGJEIwampbvm=bv77648437dd2sampcad=rjagt [Consultado em 16102014]
Soares R Causas de Alzheimer e factores de risco [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwdoutorcerebrocombrportalo-cerebro11-alzheimer16-
alzheimeretiologiagt[Consultado em 20102012]
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
30
GenroNora como AmigoVizinho e Cocircnjuge apresentam 2 cuidadores sendo que haacute 6
participantes que tecircm outro tipo de relaccedilatildeo com o doente de Alzheimer
Resposta Frequecircncia
Nunca 2 434
Quase Nunca 0 0
Agraves vezes 3 653
Muitas vezes 15 3261
Quase sempre 26 5652
Total 46 100
Quadro 5 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo dependecircncia do doente em relaccedilatildeo ao cuidador
Agrave pergunta ldquoConsidera que o seu familiar estaacute dependente de sirdquo a grande maioria dos
participantes (5652) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 3261 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 651 que responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 5 1087
Quase Nunca 3 653
Agraves vezes 9 1956
Muitas vezes 9 1956
Quase sempre 20 4348
Total 46 100
Quadro 6 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o receio do cuidador pelo futuro do doente
Agrave pergunta ldquoTem receio pelo futuro destinado ao seu familiarrdquo a grande maioria dos
participantes (4348) respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 1956 que responderam
ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
Referecircncias bibliograacuteficas
Agronin Marc (2008) Alzheimer Disease and Other Dementias A Practical Guide
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
37
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recomendaccedilotildees na demecircncia e cuidados paliativos [Em linha] Disponiacutevel em
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Sequeira Carlos Adaptaccedilatildeo e validaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit
[Em linha] Disponiacutevel em
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
38
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QFjAAampurl=https3A2F2Fwwwesenfcpt2Fv022Fpa2Fconteudos2Fdow
nloadArtigophp3Fid_ficheiro3D30326codigo3Dampei=CeNAVKjnKsGSaOPug
PgFampusg=AFQjCNGxmZTofoLqJ6nswKrwrEfyKv8hNAampsig2=agaro67SYOu69-
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
31
Resposta Frequecircncia
Nunca 1 217
Quase Nunca 2 434
Agraves vezes 12 2609
Muitas vezes 12 2609
Quase sempre 19 4131
Total 46 100
Quadro 7 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o tempo que o cuidador tem para as suas tarefas
Agrave pergunta ldquoConsidera que devido ao tempo que dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefasrdquo a grande maioria dos participantes (4131)
respondeu ldquoQuase semprerdquo contra 2609 que responderam ldquoMuitas vezesrdquo ou ldquoAgraves
vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 31 6740
Quase Nunca 6 1304
Agraves vezes 8 1739
Muitas vezes 1 217
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 8 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a vergonha que o cuidador sente do doente
Agrave pergunta ldquoSente-se envergonhado(a) pelo comportamento do seu familiarrdquo a grande
maioria dos participantes (674) respondeu ldquoNuncardquo 1304 responderam ldquoQuase
nuncardquo e 1739 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
Referecircncias bibliograacuteficas
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Caderno de Sauacutede Puacuteblica 20(2) 372-376
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
37
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Sequeira Carlos Adaptaccedilatildeo e validaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit
[Em linha] Disponiacutevel em
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
38
lthttpswwwgooglepturlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=1ampved=0CCM
QFjAAampurl=https3A2F2Fwwwesenfcpt2Fv022Fpa2Fconteudos2Fdow
nloadArtigophp3Fid_ficheiro3D30326codigo3Dampei=CeNAVKjnKsGSaOPug
PgFampusg=AFQjCNGxmZTofoLqJ6nswKrwrEfyKv8hNAampsig2=agaro67SYOu69-
hboGJEIwampbvm=bv77648437dd2sampcad=rjagt [Consultado em 16102014]
Soares R Causas de Alzheimer e factores de risco [Em linha] Disponiacutevel em
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alzheimeretiologiagt[Consultado em 20102012]
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
32
Resposta Frequecircncia
Nunca 22 4783
Quase Nunca 9 1956
Agraves vezes 13 2827
Muitas vezes 2 434
Quase sempre 0 0
Total 46 100
Quadro 9 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo a possibilidade de entregar os cuidados a outra pessoa
Agrave pergunta ldquoDesejaria poder entregar o seu familiar aos cuidados de outra pessoardquo a
grande maioria dos participantes (4783) respondeu ldquoNuncardquo 1956 responderam
ldquoMuitas vezesrdquo e 2827 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
Resposta Frequecircncia
Nunca 18 3913
Quase Nunca 13 2826
Agraves vezes 7 1521
Muitas vezes 5 1087
Quase sempre 3 653
Total 46 100
Quadro 10 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo o agrave vontade para ter convidados quando o doente estaacute presente
Agrave pergunta ldquoSente-se pouco agrave vontade em convidar amigos para o(a) visitarem devido
ao seu familiarrdquo a grande maioria dos participantes (3913) respondeu ldquoNuncardquo
2826 responderam ldquoMuitas vezesrdquo e 1527 responderam ldquoAgraves vezesrdquo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
Referecircncias bibliograacuteficas
Agronin Marc (2008) Alzheimer Disease and Other Dementias A Practical Guide
Lippincott Williams amp Wilkins Philadelphia
Caixeta L (2012) Doenccedila de Alzheimer Artmed Porto Alegre
Carrasco M (2012) Enfermedad de Alzheimer Editorial Amat Barcelona
Dash P Villemarette-Pitman N (2005) Alzheimerrsquos Disease Demos Medical
Publishing New York
Fortin M (2009) Fundamentos e Etapas do Processo de Investigaccedilatildeo Lusodidacta
Loures
Fortin M (2003) Fundamentos e Etapas do Processo de Investigaccedilatildeo Lusodidacta
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Fortin M (1999) O processo de investigaccedilatildeo Da concepccedilatildeo agrave realizaccedilatildeo
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
37
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Sauacutede M ndash O que eacute a doenccedila de Alzheimer [Em linha] Disponiacutevel em
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saudeptportalconteudosenciclopedia+da+saudedoencasdoencas+degenerativasoque
eadoencadealzheimerhtmgt[Consultado em 18102012]
Sayeg N Quais satildeo os factores de risco da doenccedila [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwalzheimermedcombrperguntas-e-respostasquais-sao-os-fatores-de-risco-
da-doencagt[Consultado em 19102012]
Sequeira Carlos Adaptaccedilatildeo e validaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit
[Em linha] Disponiacutevel em
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
38
lthttpswwwgooglepturlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=1ampved=0CCM
QFjAAampurl=https3A2F2Fwwwesenfcpt2Fv022Fpa2Fconteudos2Fdow
nloadArtigophp3Fid_ficheiro3D30326codigo3Dampei=CeNAVKjnKsGSaOPug
PgFampusg=AFQjCNGxmZTofoLqJ6nswKrwrEfyKv8hNAampsig2=agaro67SYOu69-
hboGJEIwampbvm=bv77648437dd2sampcad=rjagt [Consultado em 16102014]
Soares R Causas de Alzheimer e factores de risco [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwdoutorcerebrocombrportalo-cerebro11-alzheimer16-
alzheimeretiologiagt[Consultado em 20102012]
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
33
Frequecircncia
Sem sobrecarga 15 3261
Sobrecarga ligeira 18 3913
Sobrecarga intensa 13 2826
Total 46 100
Participantes sem sobrecarga 15 3261
Participantes com sobrecarga
ligeira ou intensa
31 6739
Total 46 100
Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga
Pelo Quadro 11 ndash Caracterizaccedilatildeo da amostra segundo os niacuteveis de sobrecarga pode-se
concluir que a grande maioria dos participantes desta amostra apresentam sobrecarga
(6739) enquanto apenas 3261 dos participantes natildeo demonstram sobrecarga Dos
participantes que demonstram sobrecarga (n=31) 18 destes participantes tecircm
sobrecarga ligeira contra 13 que tecircm sobrecarga intensa
32 Discussatildeo de resultados
A primeira parte do questionaacuterio era composta por perguntas que permitiam avaliar as
caracteriacutesticas socio demograacuteficas da amostra
A grande maioria dos cuidadores pertence ao sexo feminino (956) e esta mesma
situaccedilatildeo se verifica nos estudos de Liacutedia Pera (2012) e Rosangela Sackman (2014) em
que 815 e 87 dos participantes satildeo do sexo feminino respectivamente No estudo
realizado por Nilton Custodio (2014) o sexo feminino eacute representado por 815
verificando-se por todos estes estudos que a maior parte dos cuidadores informais satildeo
do sexo feminino
Em relaccedilatildeo ao estado civil a maioria dos participantes eacute casada (4131) No estudo de
Liacutedia Pera (2012) e de Rosangela Sackman (2014) haacute 69 e 478 dos participantes
que satildeo casados enquanto no estudo de Nilton Custodio (2014) essa percentagem eacute de
84 podendo-se afirmar que todos os estudos corroboram o presente estudo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
Referecircncias bibliograacuteficas
Agronin Marc (2008) Alzheimer Disease and Other Dementias A Practical Guide
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Fortin M (1999) O processo de investigaccedilatildeo Da concepccedilatildeo agrave realizaccedilatildeo
Lusociecircncia Loures
Haley WE (1997) The family caregiverrsquos role in Alzheimerrsquos disease Neurology
Tampa
Kalra H Kamath P Trivedi J K amp Janca A (2008) Caregiver burden in anxiety
disorders Current Opinion in Psychiatry 21(1) 70-73
Mesulam M-Marsel (2000) Principles Of Behavioral And Cognitive Neurology
Oxford University Press Oxford
Selmes J Selmes MA (2000) Viver com a doenccedila de Alzheimer Ediccedilotildees Dinalivro
Lisboa
Taub A Andreoli S B amp Bertolucci P H (2004) Dementia caregiver burden
Caderno de Sauacutede Puacuteblica 20(2) 372-376
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
37
Referecircncias consultadas na Internet
Aveiro U De ndash Definiccedilatildeo da doenccedila de Alzheimer [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpcuidadores-alzheimerwebuaptdefinicaohtmlgt[Consultado em 24102012]
Forlenza O Tratamento farmacoloacutegico da doenccedila de Alzheimer [Em linha]
Disponiacutevel em lthttpwwwscielobrscielophpscript=sci_arttextamppid=S0101-
60832005000300006 gt[Consultado em 20102012]
Gonccedilalves-Pereira A Escala de sobrecarga de Zarit em Portugal validade e
recomendaccedilotildees na demecircncia e cuidados paliativos [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwactamedicaportuguesacomrevistaindexphpamparticleview5107gt
[Consultado em 16102014]
GuarulhosWeb Alzheimer Doenccedila traz consequecircncias fiacutesicas e emocionais para
pacientes e familiares [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwguarulhoswebcombrnoticiaphpnr=41096gt[Consultado em 25102012]
Harper S Alzheimerrsquos DiseaseDementia Tip Sheet ndash Phases and Stages of
Alzheimerrsquos Disease [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwhelpstartshereorgseniors-and-agingalzheimers-diseasedementia-tip-
sheet-phases-and-stages-of-alzheimers-diseasehtmlstaginggt[Consultado em
23102012]
Sauacutede M ndash O que eacute a doenccedila de Alzheimer [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwmin-
saudeptportalconteudosenciclopedia+da+saudedoencasdoencas+degenerativasoque
eadoencadealzheimerhtmgt[Consultado em 18102012]
Sayeg N Quais satildeo os factores de risco da doenccedila [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwalzheimermedcombrperguntas-e-respostasquais-sao-os-fatores-de-risco-
da-doencagt[Consultado em 19102012]
Sequeira Carlos Adaptaccedilatildeo e validaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit
[Em linha] Disponiacutevel em
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
38
lthttpswwwgooglepturlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=1ampved=0CCM
QFjAAampurl=https3A2F2Fwwwesenfcpt2Fv022Fpa2Fconteudos2Fdow
nloadArtigophp3Fid_ficheiro3D30326codigo3Dampei=CeNAVKjnKsGSaOPug
PgFampusg=AFQjCNGxmZTofoLqJ6nswKrwrEfyKv8hNAampsig2=agaro67SYOu69-
hboGJEIwampbvm=bv77648437dd2sampcad=rjagt [Consultado em 16102014]
Soares R Causas de Alzheimer e factores de risco [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwdoutorcerebrocombrportalo-cerebro11-alzheimer16-
alzheimeretiologiagt[Consultado em 20102012]
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
34
O estudo em questatildeo revela que a maior parte dos cuidadores informais se situa numa
idade entre os 51 e os 60 anos (37) Estes resultados diferem do estudo de Rosangela
Sackman (2014) que afirma que a maioria dos cuidadores se encontra entre os 61 e 70
anos (348) e do estudo de Liacutedia Pera (2012) que apresenta idades superiores aos 70
anos (308)
Considerando a situaccedilatildeo profissional neste estudo conclui-se que 26 dos participantes
se encontram empregados a tempo inteiro e 24 a tempo parcial o que perfaz 50 de
trabalhadores igual situaccedilatildeo referida pelo estudo de Nilton Custodio (2014) que refere
37 a tempo inteiro e 446 a tempo parcial e o estudo de Rosangela Sackman (2014)
em que 522 eram trabalhadores Contudo no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) a
grande maioria dos participantes (385) verificou-se estar reformada contrariamente a
346 dos trabalhadores
Neste estudo pode-se concluir que 782 dos participantes apresentam um niacutevel de
habilitaccedilotildees literaacuterias superiores ou iguais agrave Licenciatura e apenas 218 inferiores a
esse grau acadeacutemico sendo que estes resultados diferem dos do estudo apresentado por
Liacutedia Pera (2012) e o de Rosangela Sackman (2014) em que 577 e 522 dos
participantes apresentavam um niacutevel de estudos primaacuterios
Os cuidadores referindo-se ao grau de parentesco com o doente 74 afirmam que satildeo
filhosfilhas sendo este dado corroborado pelo estudo de Liacutedia Pera (2012) em que 50
satildeo filhosas e o estudo de Rosangela Sackman (2014) em que 652 satildeo filhos ou
filhas do doente
No que diz respeito agrave sobrecarga sentida neste estudo foi possiacutevel concluir que 3261
dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga 3913 apresentavam sobrecarga
ligeira e 2826 sobrecarga intensa sendo corroborado pelo estudo elaborado por
Nilton Custodio (2014) em que 28 dos participantes natildeo apresentavam sobrecarga
51 apresentavam sobrecarga ligeira a moderada e 21 sobrecarga intensa Contudo
no estudo realizado por Liacutedia Pera (2012) 615 dos participantes apresentavam
sobrecarga intensa 154 sobrecarga ligeira e 231 natildeo apresentavam sobrecarga e no
estudo realizado por Rosangela Sackman a maior parte dos cuidadores (48)
demonstravam sobrecarga ligeira a intensa
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
Referecircncias bibliograacuteficas
Agronin Marc (2008) Alzheimer Disease and Other Dementias A Practical Guide
Lippincott Williams amp Wilkins Philadelphia
Caixeta L (2012) Doenccedila de Alzheimer Artmed Porto Alegre
Carrasco M (2012) Enfermedad de Alzheimer Editorial Amat Barcelona
Dash P Villemarette-Pitman N (2005) Alzheimerrsquos Disease Demos Medical
Publishing New York
Fortin M (2009) Fundamentos e Etapas do Processo de Investigaccedilatildeo Lusodidacta
Loures
Fortin M (2003) Fundamentos e Etapas do Processo de Investigaccedilatildeo Lusodidacta
Loures
Fortin M (1999) O processo de investigaccedilatildeo Da concepccedilatildeo agrave realizaccedilatildeo
Lusociecircncia Loures
Haley WE (1997) The family caregiverrsquos role in Alzheimerrsquos disease Neurology
Tampa
Kalra H Kamath P Trivedi J K amp Janca A (2008) Caregiver burden in anxiety
disorders Current Opinion in Psychiatry 21(1) 70-73
Mesulam M-Marsel (2000) Principles Of Behavioral And Cognitive Neurology
Oxford University Press Oxford
Selmes J Selmes MA (2000) Viver com a doenccedila de Alzheimer Ediccedilotildees Dinalivro
Lisboa
Taub A Andreoli S B amp Bertolucci P H (2004) Dementia caregiver burden
Caderno de Sauacutede Puacuteblica 20(2) 372-376
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
37
Referecircncias consultadas na Internet
Aveiro U De ndash Definiccedilatildeo da doenccedila de Alzheimer [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpcuidadores-alzheimerwebuaptdefinicaohtmlgt[Consultado em 24102012]
Forlenza O Tratamento farmacoloacutegico da doenccedila de Alzheimer [Em linha]
Disponiacutevel em lthttpwwwscielobrscielophpscript=sci_arttextamppid=S0101-
60832005000300006 gt[Consultado em 20102012]
Gonccedilalves-Pereira A Escala de sobrecarga de Zarit em Portugal validade e
recomendaccedilotildees na demecircncia e cuidados paliativos [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwactamedicaportuguesacomrevistaindexphpamparticleview5107gt
[Consultado em 16102014]
GuarulhosWeb Alzheimer Doenccedila traz consequecircncias fiacutesicas e emocionais para
pacientes e familiares [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwguarulhoswebcombrnoticiaphpnr=41096gt[Consultado em 25102012]
Harper S Alzheimerrsquos DiseaseDementia Tip Sheet ndash Phases and Stages of
Alzheimerrsquos Disease [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwhelpstartshereorgseniors-and-agingalzheimers-diseasedementia-tip-
sheet-phases-and-stages-of-alzheimers-diseasehtmlstaginggt[Consultado em
23102012]
Sauacutede M ndash O que eacute a doenccedila de Alzheimer [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwmin-
saudeptportalconteudosenciclopedia+da+saudedoencasdoencas+degenerativasoque
eadoencadealzheimerhtmgt[Consultado em 18102012]
Sayeg N Quais satildeo os factores de risco da doenccedila [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwalzheimermedcombrperguntas-e-respostasquais-sao-os-fatores-de-risco-
da-doencagt[Consultado em 19102012]
Sequeira Carlos Adaptaccedilatildeo e validaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit
[Em linha] Disponiacutevel em
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
38
lthttpswwwgooglepturlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=1ampved=0CCM
QFjAAampurl=https3A2F2Fwwwesenfcpt2Fv022Fpa2Fconteudos2Fdow
nloadArtigophp3Fid_ficheiro3D30326codigo3Dampei=CeNAVKjnKsGSaOPug
PgFampusg=AFQjCNGxmZTofoLqJ6nswKrwrEfyKv8hNAampsig2=agaro67SYOu69-
hboGJEIwampbvm=bv77648437dd2sampcad=rjagt [Consultado em 16102014]
Soares R Causas de Alzheimer e factores de risco [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwdoutorcerebrocombrportalo-cerebro11-alzheimer16-
alzheimeretiologiagt[Consultado em 20102012]
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
35
Conclusatildeo
Ter a responsabilidade de prestar cuidados a um doente com Alzheimer pode levar a
uma sobrecarga do cuidador tendo implicaccedilotildees no seu estado fiacutesico e psicoloacutegico
Neste estudo uma grande parte dos cuidadores apresentou sobrecarga seja ela ligeira ou
intensa concluindo-se que teraacute de existir uma rede de apoio a estes cuidadores dando
suporte meacutedico de enfermagem e mesmo emocional para que seja possiacutevel aos
cuidadores continuarem a realizar a sua funccedilatildeo de forma adequada
Pode-se concluir que se atingiram os objectivos propostos para este estudo podendo
desta forma contribuir para alertar preventivamente sobre os factores relacionados com
a sobrecarga dos cuidadores informais dos doentes de Alzheimer
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
Referecircncias bibliograacuteficas
Agronin Marc (2008) Alzheimer Disease and Other Dementias A Practical Guide
Lippincott Williams amp Wilkins Philadelphia
Caixeta L (2012) Doenccedila de Alzheimer Artmed Porto Alegre
Carrasco M (2012) Enfermedad de Alzheimer Editorial Amat Barcelona
Dash P Villemarette-Pitman N (2005) Alzheimerrsquos Disease Demos Medical
Publishing New York
Fortin M (2009) Fundamentos e Etapas do Processo de Investigaccedilatildeo Lusodidacta
Loures
Fortin M (2003) Fundamentos e Etapas do Processo de Investigaccedilatildeo Lusodidacta
Loures
Fortin M (1999) O processo de investigaccedilatildeo Da concepccedilatildeo agrave realizaccedilatildeo
Lusociecircncia Loures
Haley WE (1997) The family caregiverrsquos role in Alzheimerrsquos disease Neurology
Tampa
Kalra H Kamath P Trivedi J K amp Janca A (2008) Caregiver burden in anxiety
disorders Current Opinion in Psychiatry 21(1) 70-73
Mesulam M-Marsel (2000) Principles Of Behavioral And Cognitive Neurology
Oxford University Press Oxford
Selmes J Selmes MA (2000) Viver com a doenccedila de Alzheimer Ediccedilotildees Dinalivro
Lisboa
Taub A Andreoli S B amp Bertolucci P H (2004) Dementia caregiver burden
Caderno de Sauacutede Puacuteblica 20(2) 372-376
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
37
Referecircncias consultadas na Internet
Aveiro U De ndash Definiccedilatildeo da doenccedila de Alzheimer [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpcuidadores-alzheimerwebuaptdefinicaohtmlgt[Consultado em 24102012]
Forlenza O Tratamento farmacoloacutegico da doenccedila de Alzheimer [Em linha]
Disponiacutevel em lthttpwwwscielobrscielophpscript=sci_arttextamppid=S0101-
60832005000300006 gt[Consultado em 20102012]
Gonccedilalves-Pereira A Escala de sobrecarga de Zarit em Portugal validade e
recomendaccedilotildees na demecircncia e cuidados paliativos [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwactamedicaportuguesacomrevistaindexphpamparticleview5107gt
[Consultado em 16102014]
GuarulhosWeb Alzheimer Doenccedila traz consequecircncias fiacutesicas e emocionais para
pacientes e familiares [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwguarulhoswebcombrnoticiaphpnr=41096gt[Consultado em 25102012]
Harper S Alzheimerrsquos DiseaseDementia Tip Sheet ndash Phases and Stages of
Alzheimerrsquos Disease [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwhelpstartshereorgseniors-and-agingalzheimers-diseasedementia-tip-
sheet-phases-and-stages-of-alzheimers-diseasehtmlstaginggt[Consultado em
23102012]
Sauacutede M ndash O que eacute a doenccedila de Alzheimer [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwmin-
saudeptportalconteudosenciclopedia+da+saudedoencasdoencas+degenerativasoque
eadoencadealzheimerhtmgt[Consultado em 18102012]
Sayeg N Quais satildeo os factores de risco da doenccedila [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwalzheimermedcombrperguntas-e-respostasquais-sao-os-fatores-de-risco-
da-doencagt[Consultado em 19102012]
Sequeira Carlos Adaptaccedilatildeo e validaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit
[Em linha] Disponiacutevel em
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
38
lthttpswwwgooglepturlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=1ampved=0CCM
QFjAAampurl=https3A2F2Fwwwesenfcpt2Fv022Fpa2Fconteudos2Fdow
nloadArtigophp3Fid_ficheiro3D30326codigo3Dampei=CeNAVKjnKsGSaOPug
PgFampusg=AFQjCNGxmZTofoLqJ6nswKrwrEfyKv8hNAampsig2=agaro67SYOu69-
hboGJEIwampbvm=bv77648437dd2sampcad=rjagt [Consultado em 16102014]
Soares R Causas de Alzheimer e factores de risco [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwdoutorcerebrocombrportalo-cerebro11-alzheimer16-
alzheimeretiologiagt[Consultado em 20102012]
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
36
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A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
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sheet-phases-and-stages-of-alzheimers-diseasehtmlstaginggt[Consultado em
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Sauacutede M ndash O que eacute a doenccedila de Alzheimer [Em linha] Disponiacutevel em
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Sayeg N Quais satildeo os factores de risco da doenccedila [Em linha] Disponiacutevel em
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da-doencagt[Consultado em 19102012]
Sequeira Carlos Adaptaccedilatildeo e validaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit
[Em linha] Disponiacutevel em
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
38
lthttpswwwgooglepturlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=1ampved=0CCM
QFjAAampurl=https3A2F2Fwwwesenfcpt2Fv022Fpa2Fconteudos2Fdow
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PgFampusg=AFQjCNGxmZTofoLqJ6nswKrwrEfyKv8hNAampsig2=agaro67SYOu69-
hboGJEIwampbvm=bv77648437dd2sampcad=rjagt [Consultado em 16102014]
Soares R Causas de Alzheimer e factores de risco [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwdoutorcerebrocombrportalo-cerebro11-alzheimer16-
alzheimeretiologiagt[Consultado em 20102012]
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
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Referecircncias consultadas na Internet
Aveiro U De ndash Definiccedilatildeo da doenccedila de Alzheimer [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpcuidadores-alzheimerwebuaptdefinicaohtmlgt[Consultado em 24102012]
Forlenza O Tratamento farmacoloacutegico da doenccedila de Alzheimer [Em linha]
Disponiacutevel em lthttpwwwscielobrscielophpscript=sci_arttextamppid=S0101-
60832005000300006 gt[Consultado em 20102012]
Gonccedilalves-Pereira A Escala de sobrecarga de Zarit em Portugal validade e
recomendaccedilotildees na demecircncia e cuidados paliativos [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwactamedicaportuguesacomrevistaindexphpamparticleview5107gt
[Consultado em 16102014]
GuarulhosWeb Alzheimer Doenccedila traz consequecircncias fiacutesicas e emocionais para
pacientes e familiares [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwguarulhoswebcombrnoticiaphpnr=41096gt[Consultado em 25102012]
Harper S Alzheimerrsquos DiseaseDementia Tip Sheet ndash Phases and Stages of
Alzheimerrsquos Disease [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwhelpstartshereorgseniors-and-agingalzheimers-diseasedementia-tip-
sheet-phases-and-stages-of-alzheimers-diseasehtmlstaginggt[Consultado em
23102012]
Sauacutede M ndash O que eacute a doenccedila de Alzheimer [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwmin-
saudeptportalconteudosenciclopedia+da+saudedoencasdoencas+degenerativasoque
eadoencadealzheimerhtmgt[Consultado em 18102012]
Sayeg N Quais satildeo os factores de risco da doenccedila [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwalzheimermedcombrperguntas-e-respostasquais-sao-os-fatores-de-risco-
da-doencagt[Consultado em 19102012]
Sequeira Carlos Adaptaccedilatildeo e validaccedilatildeo da Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit
[Em linha] Disponiacutevel em
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
38
lthttpswwwgooglepturlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=1ampved=0CCM
QFjAAampurl=https3A2F2Fwwwesenfcpt2Fv022Fpa2Fconteudos2Fdow
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hboGJEIwampbvm=bv77648437dd2sampcad=rjagt [Consultado em 16102014]
Soares R Causas de Alzheimer e factores de risco [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwdoutorcerebrocombrportalo-cerebro11-alzheimer16-
alzheimeretiologiagt[Consultado em 20102012]
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39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
38
lthttpswwwgooglepturlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=1ampved=0CCM
QFjAAampurl=https3A2F2Fwwwesenfcpt2Fv022Fpa2Fconteudos2Fdow
nloadArtigophp3Fid_ficheiro3D30326codigo3Dampei=CeNAVKjnKsGSaOPug
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hboGJEIwampbvm=bv77648437dd2sampcad=rjagt [Consultado em 16102014]
Soares R Causas de Alzheimer e factores de risco [Em linha] Disponiacutevel em
lthttpwwwdoutorcerebrocombrportalo-cerebro11-alzheimer16-
alzheimeretiologiagt[Consultado em 20102012]
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
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Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
39
Anexos
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
40
Anexo I - Consentimento informado e esclarecido
Tiacutetulo do projecto A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Investigador Marta Susana Silva Pinho Macedo
Marta Susana Silva Pinho Macedo aluna do 4ordm ano de Enfermagem da Universidade
Fernando Pessoa vem pedir a sua colaboraccedilatildeo num estudo com o tema ldquoA sobrecarga
dos cuidadores informais de doentes de Alzheimerrdquo
Este estudo tem como objectivo caracterizar os cuidadores informais e avaliar os niacuteveis
de sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
Este questionaacuterio eacute anoacutenimo e confidencial Eacute constituiacutedo por uma primeira parte em
que satildeo pedidos alguns dados pessoais e posteriormente tem um questionaacuterio em que
teraacute de preencher a opccedilatildeo que considerar mais adequada na sua situaccedilatildeo
Muito obrigada pela sua colaboraccedilatildeo
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
41
Anexo II ndash Questionaacuterio
1- Sexo [ ] Masculino [ ] Feminino
2- Idade
3- Estado civil [ ] Solteiroa [ ] Casadoa [ ] Divorciadoa
[ ] Uniatildeo de facto [ ] Viuacutevoa [ ] Prefere natildeo responder
4- Situaccedilatildeo profissional [ ] Empregado a tempo inteiro
[ ] Empregado a tempo parcial [ ] Desempregado
[ ] Reformado [ ] Estudante [ ] Prefere natildeo responder
5- Profissatildeo
6- Escolaridade [ ] 1ordm ciclo4ordf classe [ ] 2ordm ciclo5-6ordm ano
[ ] 3ordm ciclo9ordm ano [ ] Ensino secundaacuterio [ ] Licenciatura
[ ] Mestrado [ ] Doutoramento [ ] Prefere natildeo responder
7- Grau de parentesco com o doente [ ] Cocircnjuge [ ] Filhoa
[ ] IrmatildeoIrmatilde [ ] GenroNora [ ] Outro
[ ] Prefere natildeo responder
Questatildeo Nunca Quase
nunca
Agraves
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 Sente que o seu familiar solicita mais
ajuda do que aquela que realmente
necessita
2 Considera que devido ao tempo que
dedica ao seu familiar jaacute natildeo dispotildee de
tempo suficiente para as suas tarefas
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
42
3 Sente-se tensoa quando tem de cuidar
do seu familiar e ainda tem outras
tarefas por fazer
4 Sente-se envergonhado(a) pelo
comportamento do seu familiar
5 Sente-se irritadoa quando estaacute junto do
seu familiar
6 Considera que a situaccedilatildeo actual afecta
de uma forma negativa a sua relaccedilatildeo
com os seus amigosfamiliares
7 Tem receio pelo futuro destinado ao seu
familiar
8 Considera que o seu familiar estaacute
dependente de si
9 Sente-se esgotado quando tem de estar
junto do seu familiar
10 Vecirc a sua sauacutede ser afectada por ter de
cuidar do seu familiar
11 Considera que natildeo tem uma vida
privada como desejaria devido ao seu
familiar
12 Pensa que as suas relaccedilotildees sociais satildeo
afectadas negativamente por ter de
cuidar do seu familiar
13 Sente-se pouco agrave vontade em convidar
amigos para o(a) visitarem devido ao
seu familiar
14 Acredita que o seu familiar espera que
vocecirc cuide dele como se fosse a uacutenica
pessoa com quem ele(a) pudesse
contar
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)
A sobrecarga dos cuidadores informais de doentes de Alzheimer
43
15 Considera que natildeo dispotildee de economias
suficientes para cuidar do seu familiar e
para o resto das despesas que tem
16 Sente-se incapaz de cuidar do seu
familiar por muito mais tempo
17 Considera que perdeu o controle da sua
vida depois da doenccedila do seu familiar
se manifestar
18 Desejaria poder entregar o seu familiar
aos cuidados de outra pessoa
19 Sente-se inseguro acerca do que deve
fazer com o seu familiar
20 Sente que poderia fazer mais pelo seu
familiar
21 Considera que poderia cuidar melhor do
seu familiar
22 Em geral sente-se muito sobrecarregado
por ter de cuidar do seu familiar
ldquoZarit buden interviewrdquo de Zarit (1980) traduzida por Sequeira (2007)