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XII Curso Básico de Doenças Hereditárias do

Metabolismo

Hospital Pediátrico Carmona da Mota - CHUC

Coimbra, 29 de setembro a 1 outubro de 2014

A Equipa Multidisciplinar no acompanhamento das DHM

Fátima Martins Cláudia Alfaiate

http://svrintranet.huc.min-saude.pt/portal/media/Logotipos_CHUC/CHUC-HP.jpg


A assistência à criança e

família

A acessibilidade aos cuidados de saúde

O diagnóstico e orientação terapêutica

O tratamento e

reabilitação

Apoio multidisciplinar

A Equipa Multidisciplinar


Médicas

Nutricionista

Assistente social CDC

Psicóloga

Enfermeira Terapeutas CDC

CRIANÇA E

FAMÍLIA

HPC/CHUC

CDC

Administrativa




Equipa multidisciplinar

Importância Equipa Multidisciplinar

Acessibilidades aos cuidados

Articulação/ Apoios

Difusão da informação

Melhorar qualidade de vida da criança e família


Centros de saúde

Hospital local

Hospital central

Programa Nacional

zona centro

UCF Entre H. Locais e C. Saúde Pediatra de ligação Protocolos atuação

UCF ihp Entre H. Locais e H. Central Médicos focalizados Protocolos atuação Inclui formação

Divulgação sites ARS e Hospitais



RASTREIO NEONATAL

MÉDICO ASSISTENTE

CONSULTAS ESPECIALIZADAS

HP

HOSPITAIS

LOCAIS

Como nos chegam as crianças e famílias?

METABÓLICAS



1ª consulta Conhecimento prévio pela equipa do motivo da consulta

Em que consiste a 1ª consulta?

Acolhimento da criança e família

Estabelecer atmosfera de confiança com a criança e família/

comunicação eficaz/ambiente calmo

Explicar a noção de DHM e relacionar com motivo da consulta/

equipa multidisciplinar (reduz ansiedade)

Colheita de informação: família



Estrutural

Funcional

Desenvolvimento

Família

Composição da família

Rede de suporte informal

Contexto familiar

Cultura/etnia/religião

Recursos financeiros

Atividade da vida diária Suporte social Papéis/Envolvimento emocional Estratégias de “coping” em situações de doença

Família atual

Acontecimentos na vida

familiar

História da família



Avaliação: somatometria, antecedentes pessoais, sinais alarme …

Identificar necessidades da família

Conhecer recursos da comunidade/ articulação com C. Saúde

Preparar criança/família para procedimentos

Transmitir segurança/ ajudar a família

Demonstrar disponibilidade para…./facilitar contactos (telefones, email)

1ª consulta Conhecimento prévio pela equipa multidisciplinar do motivo da consulta



Consultas subsequentes Conhecimento pela equipa da doença/ particularidades da criança/jovem/ família

Coordenação consultas/avaliação/ nova investigação

Perceber a aceitação/adaptação/adesão plano terapêutico

Avaliar as dificuldades/cansaço dos cuidadores

Elogiar/confirmar a capacidade de envolvimento dos pais/ habilidades

Perceber/ planear a articulação dos cuidados com o C. Saúde/ Hospitais

Informar sobre associações, sites, folhetos, guias orientadores…

Relação com a família/ disponibilidade contactos/ envio de resultados

exames



As famílias são portadoras de relatórios sobre a doença, necessidades de dietas, atuação em caso de descompensação contactos de TM e email da equipa.

Linha de contacto privilegiado para atendimento às famílias

(CSPU), aos profissionais de saúde e professores. Formação aos profissionais de saúde, com a realização de

cursos, estágios… Programas de divulgação e informação aos familiares/

professores

Difusão da informação



Associações

• APOFEN - Associação portuguesa de fenilcetonúria e outras

doenças metabólicas

• APL - Associação Portuguesa de Lisossomas

•APCDG – DMR - Associação Portuguesa CDG e outras Doenças

metabólicas raras

• Raríssimas - Associação Nacional de deficiências mentais e raras

• FEDRA - Federação de doenças raras de Portugal

• APADR - Aliança Portuguesa de Associações de doenças Raras




orpha.net (doenças raras de A a Z)

guiametabolica.org

fedra.pt (FEDRA)

aplisosoma.org ( APL)

linharara.pt

apofen.org.pt ( APOFEN)

sindromecdg.orgfree.com (APCDG-DMR)

aliancadoencasraras.org (APADR)

sites

http://www.orpha.net/



http://www.apifarma.pt/cidadania/parcerias/associacoesdoentes/listaad/Paginas/APCDG.aspx


Saber que….

quando regressa à consulta

ou….

necessita de estabelecer contacto

tem…

Uma equipa multidisciplinar disponível

e

conhecedora das suas necessidades

Expetativas da Família



AVALIAÇÃO DO DESENVOLVIMENTO PORQUÊ ?

Avaliar Orientar Intervir

Processo concebido para aumentar o

conhecimento e compreensão das

capacidades e competências da criança.




Avaliação do desenvolvimento (psicomotor,

cognitivo, neuropsicológico, emocional,

comportamental)

Caraterização (áreas fortes, dificuldades)

Monitorização (evolução, regressão, …)

Pesquisa de perturbações/problemas comórbidos

(PHDA, DEA, …)

AVALIAÇÃO DO DESENVOLVIMENTO



Avaliações generalistas do

desenvolvimento/cognição em “idades-chave”

3M

6M

9M

12M

18M

24M

anualmente

PROTOCOLO DE AVALIAÇÃO





Idade Pré-escolar

Schedule of Growing Skills II – SGS II

Escala de Avaliação das Competências no Desenvolvimento Infantil

Avaliação do desenvolvimento(0-5A)

- Método de rastreio

-Identifica o nível de desenvolvimento da

criança (em meses)

- Dividida em nove áreas (+ cognição)

- Permite:

- Comparar a criança-alvo com a

norma em diferentes tempos

- Indicar áreas fortes e fracas

-Fácil e rápida administração




Idade Pré-escolar (cont)

• Avalia o nível/ritmo de desenvolvimento psicomotor

• competências em diferentes subescalas • Permite revelar as forças e fraquezas/dificuldades • Avaliação aprofundada/diagnóstico Idade de Aplicação: 0 aos 8 A Tempo de aplicação: ± 60 a 90 minutos

Subescala A - Locomoção Subescala B - Pessoal-Social Subescala C - (Audição e) Linguagem Subescala D - Coordenação Olho-Mão Subescala E - Realização Subescala F - Raciocínio Prático ( ≥ 2Anos)

Idade Mental (subescala)

Idade Mental Global

Quocientes Desenvolvimento (QD) Parciais

QDG

Percentis

Notas Z

Escala de Desenvolvimento Ruth Griffiths



•Permite identificar os pontos fortes e fracos da criança em termos cognitivos

•Nesta consulta, utilizado principalmente para preparação da entrada no 1º Ciclo

•3 A - 6 A 6 M

•Tempo de aplicação: 60 a 90 minutos

•Sub-testes e QI Verbal, QI de Realização e QI

da Escala Completa.


Idade Pré-escolar (cont)

WPPSI-R: Escala de Inteligência de Wechsler para a Idade Pré-

Escolar e Primária - Edição Revista




Idade Pré-escolar (cont.)

Instrumentos de avaliação complementares:

oProvas de Diagnóstico Pré-Escolar (Mª Victória de la Cruz)

o Action Pictures

o TROG

o…..




Idade Escolar

Sub-testes e QI Verbal, QI de Realização e QI da Escala Completa.

Índice de Compreensão Verbal (CV)

Índice de Organização Perceptiva (OP)

Índice de Velocidade de Processamento (VP)

• Idade de Aplicação: 6 A - 16 A 11 M

• Tempo de aplicação: 60 a 90 minutos

- Avalia um leque diversificado de aptidões mentais, que refletem o

funcionamento intelectual global.

- Permite uma compreensão detalhada do perfil cognitivo da criança/jovem

(áreas fortes e fracas).

Classificações dos níveis de inteligência

69 ou menos Muito Inferior

70-79 Inferior

80-89 Médio inferior

90-109 Médio

110-119 Médio Superior

120-129 Superior

130 ou mais Muito Superior


WISC-III: Escala de Inteligência de Wechsler para

Crianças - 3ª edição


Linguagem – Subescala Audição e Fala (Griffiths) & Subescala Verbal (WISC-III);

Nomeação Rápida , Consciência Fonológica, Compreensão de Instruções (BANC).

Perceção Visuo-motora – Subescala Coordenação Olho-Mão (Griffiths); Figura

Complexa de Rey – Cópia (BANC) & Teste Gestáltico Viso-Motor de Bender.


Idade Escolar (cont.)


Avaliação de áreas específicas do funcionamento psicológico


Memória Verbal – Memória de Histórias ; Lista de Palavras (BANC).

Memória Visual – Figura Complexa de Rey (imediata e diferida); Tabuleiro de

Corsi (BANC).

Memória de Trabalho – Subteste memória de dígitos (WISC-III) & Torre de Londres

(BANC).

Atenção –Barragem de Sinais, Trail Making Test A (BANC)

Funções Executivas– Torre de Londres, Trail Making Test B, Fluência Verbal

(fonémica e semântica)

Velocidade de Processamento – Subtestes código e pesquisa de símbolos (WISC-III).

Domínio sócio-emocional-comportamental – Inventários de Comportamento

de Achenbach, Escalas de Conners, Questionário de Auto-conceito, Escalas de

ansiedade, testes projetivos, …

Família – Índice de stress parental, questionário de interações parentais, …


Idade Escolar (cont.)


Avaliação de áreas específicas do funcionamento psicológico


Avalia as competências cognitivas, sociais e práticas adquiridas pela pessoa para

corresponder às exigências da vida quotidiana.

Entrevista semi-estruturada aos pais/cuidadores

Idade de Aplicação: 0-18 anos

Tempo de Administração: 20 a 60 minutos

Escala de Comportamento Adaptativo Vineland

Composta por 5 subdomínios:

Comportamento Adaptativo Composto

Comunicação: Receptiva, Expressiva e Escrita

Autonomia: Pessoal, Doméstica e Comunidade

Socialização: Relações Interpessoais, Jogos/Lazer e

Regras Sociais

Motricidade: Global e Fina (até aos 5A 11M)



Dos 0 aos 18 anos



• Idade de Aplicação: 16 A - 89 A

QI Escala Completa; QI Verbal; QI Realização

Índice de Compreensão Verbal

Índice de Organização Perceptiva

Índice de Memória Trabalho

Índice de Velocidade de Processamento


Idade Adulta

- Avaliação do funcionamento intelectual global.

- Permite uma compreensão detalhada do perfil cognitivo do

jovem/adulto (áreas fortes e fracas).

WAIS-III – Escala de Inteligência de Wechsler para adultos


Analisar resultados da avaliação – assinalar domínios fortes

e fracos específicos

Encaminhamento para outras consultas do serviço (TF, TO, Psic

Clínica, Avaliação Pedagógica)

Encaminhamento para estruturas locais (SNIPI, Ensino Especial,

SPO)

Encaminhamento para estruturas de apoio social: recursos,

redes de apoio

Contacto/articulação com a escola Relatórios

Contactos telefónicos

Desencadear apoios educativos adequados

Sugerir estratégias de intervenção específicas em função dos

resultados da avaliação





Intervenção direta

Criança

Comportamento

Relações interpessoais

Aceitação da doença/Adesão ao tratamento

Família

Aconselhamento parental

Gestão de expectativas parentais



Família

Equipa Multidisciplinar

Escola

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