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A chegada do paciente na unidade de Cuidados Paliativos
Psicóloga Silvana Aquino
Hospital de Câncer IV
� “Eu estou aqui pra ficar mais forte. O médico me disse que aqui tem mais recursos, que eu vou me fortalecer, tratar a minha dor, ganhar um pouco mais de peso, pra depois voltar pra fazer a quimioterapia...”
“Uma prova de amor”
� “Eu tinha muito medo de vir pro HC IV. Achava que era um lugar escuro, sujo, com macas pelos corredores, que os pacientes ficavam jogados nos leitos. Dizem que aqui só dão remédio pra dor e que quando o paciente interna não sai mais...”
• “Eu estou muito triste. Eu fico pensando que não vou estar aqui pra ver os 15 anos da minha filha. Eu fico pensando que eu não vou estar aqui quando os meus filhos precisarem de mim. Quando eu estou em uma festa, com a minha família, com os meus amigos, de repente eu me dou conta que eu posso não estar na próxima festa. Eu queria viver só mais um pouquinho. Eu peço muito a Deus que faça um milagre. Mas quer saber a verdade? Eu não acredito em milagres...”
“Lado a lado”
• Doutora, só gostaria que vocês não me escondessem nada do que está acontecendo comigo!- O que você quer saber?- Doutora, a gente quando nasce já começa a morrer...eu quero saber quando tempo eu tenho. Sabe, fiz muita coisa errada na minha vida...minha doença é resultado da vida que escolhi.- Você quer saber o que pode lhe acontecer para decidir como vai viver?- Sim...quero ficar perto da minha família, fazer minhas coisinhas, andar na minha motoca, ir ao mercado...quero aproveitar o tempo que me resta.
“Antes de Partir”
CP e a questão da transitoriedade da vida
• Há um desconforto em testemunhar a morte, fator de entrave a um diálogo espontâneo. O tabu não está associado apenas à morte, e sim a toda expressão de sentimentos espontâneos. Justamente os sentimentos e afeições que poderiam confortar o paciente terminal.
• Os Cuidados Paliativos têm como princípio o respeito e o fortalecimento da autonomia do paciente com a participação dos familiares.
• O processo dialógico é uma importante fonte para a aquisição de novas competências e o desenvolvimento da autonomia para lidar com a doença e a finitude.
Elias, 2001; Franco, 2002
“Oscar e a Senhora Rosa”
Doentes crônicos, necessitando de cuidados paliativos em função dos sintomas sistêmicos, de evolução lenta, pouca complexidade terapêutica e grau variável de necessidade de suporte familiar, com períodos e melhora, estabilização e intensificação gradativa ou súbita dos sintomas
AMBULATÓRIO
Doentes complexos, necessitando de cuidados intensivos para controle de sintomas
ASSISTÊNCIA DOMICILIAR
INTERNAÇÃO HOSPITALAR
Doentes agônicos, em cuidados ao fim da vida, com prognóstico de dias
ASSISTÊNCIA DOMICILIAR
INTERNAÇÃO HOSPITALAR
ÓBITO
PERFIL DO PACIENTE EM CUIDADOS PALIATIVOS
Questões prevalentes
• Sofrimento físico• Sofrimento psicológico, com padrões de
enfrentamento distintos em relação ao prognóstico –a verdade suportável
• Perda progressiva da capacidade funcional• Prejuízo dos processos cognitivos• Preocupações com a família• Alterações do esquema corporal• Prejuízo das atividades laborais, sociais e sexuais• Ansiedade diante das incertezas e da morte
Chochinov, 2002 in Papalia et al. Desenvolvimento Humano, 2010
Necessidades do paciente em CP
• Continuidade da identidade• Preservação dos papeis• Avaliação do legado• Preservação da esperança• Manutenção da Autonomia• Resiliência• Apoio social• Conforto espiritual
“Intocáveis”
Chochinov, 2002 in Papalia et al. Desenvolvimento Humano, 2010
Um contexto para a comunicação efetiva
� “Não me pergunte sobre a minha dor. Pergunte-me sobre mim, o homem com a dor.”
� Não me diga mentira. Neste momento da minha vida eu simplesmente preciso saber se você está sendo honesto.”
� “Quando você se sente amado você se sente capaz de tudo, até mesmo de morrer bem.”
� Doutor, posso lhe perguntar uma coisa: você tem medo de morrer?”
� Não estou realmente apavorado com a morte, mas estou atemorizado pelo que possa acontecer antes.”
� “Eu penso tantas coisas, eu sinto tantas coisas, que eu nem sei como dizer.”
Cuidados com a família
� No processo de adoecimento, a preservação da interação entre os membros visa a garantir a continuidade do sistema ligado afetivamente ao paciente, amenizando o sofrimento causado pelo adoecer.
� A doença possui um caráter coletivo: provoca uma quebra do equilíbrio dinâmico familiar
“O óleo de Lorenzo”
Suporte à família
• A família deve ser atendida desde o momento do diagnóstico. A comunicação aberta entre família, doente e equipe médica facilita o processo de adaptação à morte próxima. A fase que precede a morte pode servir para a família como um período de preparação, reorganização e enfrentamento das perdas.
Bromberg, 1997.
“Uma prova de amor”
Suporte à família
� As principais necessidades do cuidador são: comunicação, relação de confiança e segurança, reconhecimento de desejos, preparação para o luto, necessidade de informação, capacitação, envolvimento nos cuidados e necessidades emocionais, espirituais e de descanso, possibilidade de expressão de sentimentos
Franco, 2002
Possibilidades de intervenção
� Atendimento individual� Reunião de Acolhimento� Grupo de Acompanhantes� Suporte após o óbito
Histórias que ficam..
Segurou minhas mãos com força e chorou intensamente.- Estou feliz porque vou voltar pra casa, mas tá me batendo uma tristeza! Vou sentir muita saudade de vocês. Não vou esquecer o que vocês fizeram por mim.Vou levar comigo todo o carinho que me deram. Vocês me trataram tão bem que eu vou sentir muita falta. Sou muito agradecida a Deus por todos vocês.- Agora você terá a oportunidade de viver em casa o que não é possível viver aqui. Terá a companhia de sua família, de seus amigos, das pessoas que são importantes pra você. Estaremos aqui se você precisar.- Eu sei, só não imaginava que vocês também seriam tão importantes pra mim.Abraçou-me aos soluços e rezou baixinho: "Deus, proteja ela. Cuide dela tão bem como ela cuidou de mim"...
HC IV, PRAZER EM CONHECER..
“O sofrimento só é intolerável quando ninguém cuida.”
(Cicely Saunders)
Obrigada!