8

1. INTRODUÇÃO

Os avanços na área da saúde possibilitam que cada vez mais pessoas consigam viver

por um tempo mais prolongado, mesmo que adquirido algum tipo de incapacidade. Diante

desta situação que contribui para o aumento da expectativa de vida caracterizando a atual

situação do envelhecimento demográfico no Brasil, se faz de extrema relevância ressaltar

a importância da qualidade de vida, não somente a quantidade dela (MS, 2008).

A transição demográfica foi acompanhada pelo que se denominou transição

epidemiológica, expressa por mudanças no perfil de morbi-mortalidade, com substituição

das doenças infecciosas e carências por enfermidades crônico- degenerativas e causas

externas. Os avanços da tecnologia em saúde, a necessidade de melhor administração dos

gastos com a saúde e o aumento da rotatividade dos leitos hospitalares foram igualmente

responsáveis pelo crescimento da assistência domiciliária em saúde (AMENDOLA,

2007).

Nos Estados Unidos, menos de 10% da população morre devido a um infarto,

acidente ou um evento inesperado. Mais de 90% morre de doença crônica, lentamente

progressiva, com um período terminal de poucos meses ou semanas (câncer) ou de

progressão lenta com períodos cíclicos de crise até advir a morte como a insuficiência

cardíaca e demência (SILVA & HORTALE, 2006).

Dentre as diversas causas de morte no mundo, o câncer é a única doença que continua

a crescer independente do país ou continente e, nos países em desenvolvimento, é

atualmente responsável por uma entre dez mortes. O controle dos sofrimentos físico,

emocional, espiritual e social são aspectos essenciais e orientadores do cuidado (SILVA

& HORTALE, 2006).

Embora a expressão “paciente terminal” seja a mais utilizada tanto na prática

assistencial, como na literatura (SILVA, 1993), utilizam-se também expressões “paciente

fora de possibilidade terapêutica atual” (TEIXEIRA et al., 1993), “fora de possibilidades

de cura”, paciente em fase de terminalidade ou em fase terminal de uma doença”

(CARVALHO, 1999), optou-se nesse estudo por utilizar as várias expressões citadas

acima.

Ramos (2007), cita em seu estudo que certas doenças, consideradas doenças terminais,

são nos dias de hoje cada vez mais entendidas como doenças crônicas, pois a sua

evolução, mesmo que mais tarde acabe na morte, pode ser de tal forma prolongada que

crianças vivem uma parte considerável da sua vida com uma doença de mau prognóstico,

9

mas que não é de todo considerada em fase terminal. Relata sobre a importância da

presença dos familiares para o equilíbrio da pessoa com uma doença degenerativa, porém

eles e suas necessidades não podem ser esquecidos. Precisam de acompanhamento

psicológico, pois não estão preparados para o impacto que a doença terminal do familiare

todas as necessidades especiais e adaptações que esta nova fase (de tempo

indeterminado), requer.

Pode e deve ser oferecida aos indivíduos que necessitam de cuidados paliativos (desde

o diagnóstico ou estado da doença até o momento da morte) e aos seus familiares

(durante o curso da doença e em programas de enlutamento), uma assistência adequada,

principalmente pela gravidade da doença e pelos danos físicos que ela pode causar

durante o tratamento (SILVA & HORTALE, 2006).

Os cuidados paliativos vão além dos cuidados clínicos tradicionais, transcendendo

os limites físicos dos hospitais, indo ao encontro do domicílio da pessoa necessitada, onde

a figura de familiar passa de acompanhante para cuidador. A Organização Mundial da

Saude (OMS) constituiu o grupo de estudos sobre cuidados domiciliários, onde

recomenda que os cuidados domiciliários integrem a Atenção Primária nos países em

desenvolvimento, sendo características dessa modalidade, segundo Espinosa (2000) e

Cotta (2001), uma assistência à atenção longitudinal e contínua dos pacientes acamados e

a vigilância à saúde no domicílio característicos da Atenção Primária.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) em 1990 definiu os cuidados paliativos

como sendo cuidados ativos e totais do paciente cuja doença não responde ao tratamento

curativo, sendo soberano o controle da dor entre outros sintomas, além dos controles

psicossociais e espirituais.

A filosofia dos cuidados paliativos afirma a morte como um processo normal do

viver, não apressa nem adia a morte, procura aliviar a dor e outros sintomas angustiantes.

Integra os aspectos psicológicos, sociais e espirituais no cuidado do paciente, disponibiliza

uma rede de apoio para auxiliar o paciente a viver tão ativamente quanto possível até sua

morte, oferece um sistema de apoio para a família do paciente na vivência do processo de

luto (ARAUJO & SILVA, 2007).

Ainda a respeito da definição dos cuidados paliativos, a literatura aponta que a

necessidade de cuidados paliativos não ocorrem somente na finitude ou na fase final ou

ainda terminal de uma doença, mas em todas as etapas da vida e, durante a evolução das

doenças crônico-degenerativas (REGO, 2006), sendo muito dos princípios dos cuidados

10

paliativos aplicados nas etapas iniciais da doença, em combinação com as terapêuticas

específicas ao processo patológico (SILVA, 2004).

As intervenções levadas a cabo, nos pacientes em cuidados paliativos, visam

atenuar os sintomas da doença (em particular, a dor), sem agir sobre a causa. Nesse

contexto, o objetivo dos cuidados é preservar não a integridade corporal ou a saúde, mas

a dignidade humana, que é essa possibilidade, para cada ser humano, de, por intermédio

da consciência, agir livremente e se autodeterminar (NUNES, 2008).

O segmento dos idosos, responsável por uma parcela considerável das pessoas que

necessitam de cuidados paliativos, quanto à demografia do século XX, caracterizou-se no

mundo inteiro como o segmento que mais cresceu, continuando em ascensão até os dias

de hoje. No Brasil esse fenômeno de envelhecimento populacional segue a mesma

tendência, haja visto o processo de envelhecimento que desde o início da década de 60

cresce de forma rápida, evidenciando o aumento progressivo da expectativa de vida dos

idosos brasileiros (CHAIMOWICZ, 1997).

Segundo Veras (1999), frequentemente os idosos são acometidos por

multipatologias ou plurimorbidades, comprometendo sua qualidade de vida. Em países em

desenvolvimento, como o Brasil, essa situação pode ser agravada devido alguns aspectos

relevantes e presentes em nossa sociedade, tais como as limitações do contexto

sociocultural-econômico.

Não é de exclusividade de pessoas acima de 60 anos, a necessidade de cuidados

paliativos, os portadores de doenças incuráveis e crônico-degenerativas ou os doentes

terminais atravessam uma trajetória de sobrevivência e a falência de qualquer dos

sistemas de apoio (desde a família aos profissionais) pode levá-los a uma penosa vivência

de sua trajetória pela doença, mostrando a importância da avaliação psicológica e da

qualidade de vida dos cuidadores (NUNES, 2008).

Atualmente, os cuidados paliativos foram ampliados para as áreas de neonatologia e

pediatria, atendendo algumas das especialidades como hematologia, oncologia pediátrica,

aos prematuros extremos, bebês com malformação congênita grave, entre outras doenças

raras (Firmino, 2005). Sendo o cuidado paliativo nessa área de pediatria e neonatologia,

aplicado obedecendo a definição de assistência efetiva e integral, direcionando as

crianças e adolescentes fora de possibilidades terapêuticas de cura, e aos seus familiares.

No entanto, há pouca abordagem na literatura sobre cuidados paliativos em pediatria.

(COSTA et al., 2006).

11

Há significativos estudos sobre o comportamento e as necessidades do cuidador no

período de adoecimento do paciente com câncer, desde o diagnóstico, passando pelo

tratamento inicial, recidivas da doença, retratamentos, sucessivas internações, até o

encaminhamento para os cuidados paliativos - período estes que no seu conjunto tem sido

chamado, na literatura, de "a jornada do câncer", e já se sabe que estas necessidades vão

se diferenciando das do paciente, na medida em que este se encaminha para uma fase

avançada e terminal de sua doença (LORIANI, 2004; YUASO, 2002; SCHWANKE,

2006 ).

Com foco na qualidade de vida e não na quantidade dela, os estudos reforçam a

importância do cuidador de pessoas portadoras de qualquer tipo de doença que o leve a

diminuição da autonomia e/ou da independência. Essa forte concepção que objetiva

prevenir as disfunções e os declínios que possam afetar a vida de um cidadão, é

considerada tão ou mais importante que a prevenção de doenças, tendo a importante

figura do cuidador como de relevância ímpar para que esses objetivos possam ser

alcançados, a fim de proporcionar a melhora na qualidade de vida dos dependentes de

cuidados paliativos (SCHWANKE, 2006).

Existe uma diferenciação quanto à denominação dos cuidadores, sendo divididos em

cuidadores formais e informais. Os cuidadores formais são profissionais devidamente

qualificados para executar suas tarefas, enquanto que o cuidador informal é constituído

por não-profissionais, podendo ser pessoas da família, vizinhos ou amigos. Nessa

circunstância, faz-se distinção entre os cuidadores primários, secundários e terciários.

(SCHWANKE, 2006).

Os cuidadores primários são os principais responsáveis pelo paciente e pelo cuidado

e são os que realizam a maior parte das tarefas; os cuidadores secundários podem até

realizar as mesmas tarefas, mas o que os distingue dos primários é o fato de não terem o

mesmo nível de responsabilidade e decisão, atuando quase sempre de forma pontual em

algumas tarefas de cuidados básicos (deslocamentos e transferências, ajuda doméstica),

revezando com o cuidador primário; os cuidadores terciários são coadjuvantes e não têm

responsabilidade pelo cuidado, substituindo o cuidador primário por curtos períodos e,

geralmente, realizando tarefas especializadas como compras, pagar contas e receber a

pensão (SCHWANKE, 2006).

Os“Pacientes ocultos”, apelido dado aos cuidadores familiares, são assim

denominados, pois além de serem vistos primeiramente como um recurso, também

12

possuem suas necessidades e problemas específicos resultantes da prestação de cuidados a

um familiar idoso. São considerados seres humanos, dotados de necessidades como

qualquer outro indivíduo e muitas vezes carentes de ajuda para incrementar sua saúde e

bem-estar e, portanto, não podem ser simplesmente esquecidos (FIGUEIREDO, 2009).

Segundo o Guia Prático do Cuidador (Ministério da Saúde, 2008, p. 09):

O estresse pessoal e emocional do cuidador imediato é enorme. Esse cuidador necessita manter sua integridade física e emocional para planejar

maneiras de convivência. Entender os próprios sentimentos e aceitá-los,

como um processo normal de crescimento psicológico, talvez seja o primeiro passo para a manutenção de uma boa qualidade de vida.

É importante que o cuidador, a família e a pessoa a ser cuidada façam alguns

acordos de modo a garantir uma certa independência tanto a quem cuida

como para quem é cuidado. Por isso, o cuidador e a família devem reconhecer quais as atividades que a pessoa cuidada pode fazer e quais as

decisões que ela pode tomar sem prejudicar os cuidados.

Esse estudo, avaliou o impacto em cuidadores de idosos que necessitam de cuidados

paliativos, utilizando a escala ZaratiBurden Interview (ZBI) que segundo Schwanke e

Feijó (2006) avalia o quanto às atividades do cuidado têm impacto sobre a vida social,

bem estar físico e emocional e financeira do cuidador.

Garrido e Menezes (2004) são favoráveis à utilização da ZBI, pois relacionam ao

fato dessa escala de respostas já estar traduzida e validada em nosso meio e por sua ampla

utilização na literatura, possibilitando a comparação de dados.

Também foi utilizado o instrumento da OMS para avaliar a qualidade de vida:

WHOQOL-bref, instrumento que consta de 26 questões divididas em quatro domínios:

físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente.

13

2. JUSTIFICATIVA

Embora existam alguns estudos sobre a avaliação da qualidade de vida do cuidador do

paciente necessitado de cuidados paliativos, ou ainda, estudos que demonstrem o perfil destes

cuidadores, os levantamentos de dificuldades, necessidades, anseios, carências e outros

fatores que influenciem direta ou indiretamente em sua vida, é extremamente relevante para

se ter um profissional ou familiar consciente de sua função e de sua importância na

manutenção da vida de seu paciente.

Dessa forma, o presente estudo pretende determinar um perfil de seres humanos

expostos a situações emocionais e físicas desgastantes, colocando diariamente estas

capacidades em testes práticos.

Assim sendo, este desenho de pesquisa se volta para uma avaliação a ser posteriormente

utilizada, não apenas por profissionais da saúde, mas também por agentes comunitários,

profissionais de ação social e promotores de saúde que visem melhora de qualidade de vida da

população.

Portanto, ao se identificar a necessidade de uma abordagem mais intensiva e mais

específica, com relação aos anseios destes cuidadores, sendo-a de forma multidisciplinar e

com olhares mais bem elaborados, proporciona–se melhor resultado na função de cuidar

sendo realizada de forma mais humanizada e consciente.

14

3. OBJETIVO DA PESQUISA

3.1 Objetivo Geral:

Avaliar a sobrecarga e a qualidade de vida em cuidadores de pessoas que necessitam de

cuidados paliativos.

3.2 Objetivo Específico:

1. Identificar as dificuldades, carências, necessidades, alterações, adaptações entre

outros fatores que gerem impactos sobre a vida social, bem estar físico e emocional e

financeira do cuidador.

2. Avaliar a qualidade de vida nos domínios físico, psicológico, relações sociais e meio

ambiente das pessoas que se submetem diariamente a cuidados para aquele onde todas as

modalidades terapêuticas já foram executadas em reversão de certas patologias e agora o

cuidado se volta de forma paliativa.

15

4. MÉTODO

4.1 Participantes da pesquisa

Foram entrevistados pelos pesquisadores (busca ativa) todos os 32 cuidadores que

anteriormente tinham sido incluídos em um levantamento realizado pelos agentes

comunitários das unidades de Estratégia de Saúde da Família Madre Paulina e Vila Davi no

primeiro semestre de 2011.

4.2 Desenho do estudo

Trata-se de um estudo epidemiológico do tipo transversal.

4.3 Local

O estudo foi realizado nas residências dos cuidadores cadastrados na Unidade de

Estratégia de Saúde da Família Madre Paulina e Vila Davi do município de Bragança Paulista

A ESF Vila Davi abrange a área 11, constituindo por 803 famílias, 2249 pessoas

contando com 6 agentes comunitários, um para cada microárea. Abrange também a área 10

com 871 famílias e 3020 pessoas e 6 agentes comunitários com mais 6 microáreas.

O ESF Madre Paulina, abrange 6 microáreas com 983 famílias e uma população de

aproximadamente 3700 pessoas.

4.4 Critérios de Inclusão

Foram incluídos no estudo aqueles que de certa forma tenham a função de cuidar

diariamente dos pacientes e que aceitaram participar voluntariamente, respondendo o termo

de consentimento livre e esclarecido.

4.5 Critérios de Exclusão

Foram excluídos do estudo a parcela de pessoas que moravam com o paciente ou que

frequentem a residência deste, mas que não prestavam serviços diretos de cuidar, os

cuidadores que optaram em não responder e não efetuar o preenchimento da ficha utilizada

como procedimento, aqueles que não preencheram o termo de consentimento livre e

esclarecido.

16

4.6 Instrumento da pesquisa

4.6.1.1 Zarit Burden Interview

A escala ZaratiBurden Interview (ZBI) que segundo Schwanke e Feijó (2006) avalia o

quanto às atividades do cuidado têm impacto sobre a vida social, bem estar físico e emocional

e finanças do cuidador, é composta de 22 itens e as respostas de cada item podem variar de

zero a quatro pontos de acordo com a resposta (0= nunca, 1= raramente, 2= algumas vezes, 3=

freqüentemente e 4= sempre). Portanto a pontuação mínima é de 0 e a máxima de 88, sendo a

classificação subdividida da seguinte forma: de 0 a 21 = pouca ou nenhuma sobrecarga; de 22

a 40 = leve a moderada sobrecarga; de 41 a 60 = moderada a grave sobrecarga e de 61 a 88 =

sobrecarga severa.

A escolha dessa escala de respostas deveu-se ao fato de já estar traduzida e validada na

língua portuguesa e por sua ampla utilização na literatura, possibilitando a comparação de

dados (GARRIDO; MENEZES, 2004).

4.6.1.2 WHOQOL-bref

Consta de 26 questões, sendo duas questões gerais e as demais 24 representam cada

uma das 24 facetas que compõe o instrumento original. Assim, diferente doWHOQOL-100 em

que cada uma das 24 facetas é avaliada a partir de 4 questões, no WHOQOL-bref é avaliada

por apenas uma questão.

O WHOQOL-Bref é composto por 4 domínios: Físico, Psicológico, Relações Socias e

Meio- ambiente que varia de 0 a 100% para cada domínio, sendo o escore mais próximo de

100%, representativo de melhor condição (YAO et al, 2002).

4.7 Procedimentos

Esse trabalho foi devidamente encaminhado ao comitê de ética e aprovado por sua

comissão, recebendo o número de aprovação 0221.142.000-10.

Os cuidadores se mostraram abertos a colaborarem e a participarem do estudo, sendo

que, aqueles que de fato autorizaram a exposição de dados através da pesquisa,

obrigatoriamente preencheram e assinaram uma concordância com o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido (Anexo A).

17

Para a coleta dos dados dos cuidadores, foi solicitado autorização aos responsáveis

técnico e administrativo das unidades de Estratégia de Saúde da Família (ESF) das unidades

Madre Paulina e Vila Davi (Anexo B).

Após a autorização e assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido, foram

coletados os dados da pesquisa através de entrevistas e preenchimento individual do

questionário Zarit Entrevista de Carga (Zarit Burden Interview) (Anexo C), do questionário,

também individual Whoqol para análise da qualidade de vida (Anexo D) e de mais um

questionário geral de entrevista (Anexo E).

4.8 Análise de Dados

Os resultados obtidos após a coleta de dados estão apresentados em forma de gráficos e

tabelas, sendo utilizados estatística descritiva, média desvio padrão, frequência absolutas e

relativas. Para verificar a existência de correlação entre os domínios do WHOQOL (Fisico,

Psiquico, Social, Meio Ambiente) e a escala de sobrecarga (Zarit) foi utilizado o teste

estatistico Spearman. A escolha do teste se deu à partir da análise de distribuição de

Normalidade.

18

5. RESULTADOS

Os 32 cuidadores tinham idade mínima de 28 anos e idade máxima de 82 anos, com

média de idade de 51,40±13,8 anos (TABELA 1).

TABELA 1 – Distribuição da amostra dos cuidadores participantes da pesquisa,

segundo idade, Bragança Paulista, 2011

Idade N %

Menos de 30 anos 30 a 40 anos 40 a 50 anos 50 a 60 anos Mais de 60 anos

2(6,25%)

6(18,75%) 6(18,75%) 9(28,12%) 9(28,12%)

Os participantes foram predominantemente do sexo feminino 81,3% (26) (GRAFICO 1).

. GRAFICO 1 - Representativo dos cuidadores participantes da pesquisa, segundo gênero, Bragança

Paulista, 2011.

18,80%

81,20%

Masculino

Feminino

19

. Os resultados também mostraram que 37,50% (n=12) são filhos , 21,90% (n=7) são

mães (GRAFICO 2).

GRAFICO 2 –Representativo do grau de parentesco dos cuidadores em relação aos pacientes participantes da

pesquisa, Bragança Paulista, 2011.

Dos cuidadores com grau de parentesco, 48,12% (13) refere não ter precisado deixar

de trabalhar para cuidar do parente e 51,85% (n=14) parou de trabalhar (GRAFICO 3).

GRAFICO 3 – Análise da necessidade pelos cuidadores em dedicar todo o tempo aos

Pacientes, Bragança Paulista, 2011.

12,5

37,5

3,1

21,9 15,6

3,1 3,1 3,1

0

20

40

60

80

100

esposa filho irmão mãe nãoparentes

nora pai sogra

%

Parentesco dos Cuidadores

51,85%

48,12% deixou de trabalhar

não deixou de trabalhar

20

Todos os cuidadores foram classificados em informais, subdivididos em primários e

secundários, obtendo respectivamente 84,4% (n=27) e 15,6% (n=5), como demonstra a tabela

a seguir:

TABELA 2 – Distribuição da classificação dos cuidadores participantes da pesquisa, Bragança Paulista,

2011

Com relação à sobrecarga sentida pelo cuidador a respeito do paciente em cuidado

paliativo, os resultados mostraram uma média de 32,40±15,76 pontos, o que indica leve a

moderada sobrecarga.

GRAFICO 4 – Informações sobre o grau de sobrecarga dos cuidadores, segundo o questionário Zarit

Burden Interview utilizado na pesquisa, Bragança Paulista, 2011.

28,1

46,9

21,9

3,1

0

20

40

60

80

100

Pouca ounenhuma

Leve amoderada

Moderadaa grave

Sobrecargasevera

%

Classificação de sobrecarga

Pouca ou nenhuma

Leve a moderada

Moderada a grave

Sobrecarga severa

Classificação N %

Primário 27 84,4

Secundário 5 15,6

21

A qualidade de vida dos cuidadores avaliados com o WHOQOL – bref

demonstrou-se muito boa, com todos os domínios superando 80%(GRAFICO 5)

GRAFICO 5 – representações dos domínios avaliados com o WHOQOL – bref

A Tabela 3 mostra que houve boa correlação entre os domínios do WHOQOL –bref , a

correlação dos resultados da escala Zarit com os domínios do WHOQOL foram

moderadas.

Tabela 3. Análise de Correlação, Bragança Paulista, 2011.

92,75 87,76

93,23

81,84

0

20

40

60

80

100

Fisico Psicológico RelaçõesSociais

MeioAmbiente

%

Dominios

Fisico

Psicológico

Relações Sociais

Meio Ambiente

Fisico Psico Social Meio

Ambiente Zarit

Fisico ,855 ,732 ,799 -,468

Psico ,855 ,825 ,876 -,573

Social ,732 ,825 ,887 -,428

Meio Ambiente ,799 ,876 ,887 -,431

Zarit -,468 -,573 -,428 -,431

22

6. DISCUSSÃO

A Qualidade de vida dos cuidadores se mostrou muito boa, enquanto que a

sobrecarga foi classificada como leve a moderada, corroborando com outros relatos na

literatura.

A tarefa de cuidar de uma pessoa dependente é desgastante e implica riscos de tornar

doente e igualmente dependente o cuidador (Brasil, MS, 2007).

No presente estudo, a idade média dos cuidadores foi de 50,2 anos, com idade

mínima de 28 anos e idade máxima de 82 anos, dados que vão ao encontro da pesquisa

realizada em 2007 na Universidade de São Paulo que identificou cuidadores com idade média

de 51 anos, sendo a idade mínima de 17 anos e a idade máxima de 85 anos (AMENDOLA,

2007).

Outra pesquisa realizada em Porto Alegre, com o objetivo de identificar o perfil dos

cuidadores participantes cadastrados em uma Unidade Básica de Saúde, obteve resultados

semelhantes. A média de idade dos entrevistados foi de 56 anos.

O estudo de Chaves (2010) mostrou que a maioria dos cuidadores homens são

senescentes e que 39,5% dos cuidadores tem mais de 60 anos de idade, portanto, em alguns

casos, temos idoso cuidando de idoso. Informação que ratifica o achado deste estudo, onde

28,12% dos entrevistados têm idade superior a 60 anos.

Como esperado, os cuidadores entrevistados no estudo são predominantemente do sexo

feminino (81,3%). Segundo pesquisa de Yasuo (2002), em estudo realizado com 56

cuidadores, 84% eram do sexo feminino. Wanderbroocke (2002), em um estudo que avaliou

91 cuidadores de pacientes idosos com câncer, encontrou 84,6% de cuidadores do sexo

feminino. Essas são as características mais freqüentemente encontradas em diversos estudos,

seja no âmbito nacional ou internacional. (KARSCH, 1998; SPORTELLO, 2003; LAHAN,

2003; GLOZMAN, 2004).

Apenas em estudos onde a patologia é predominantemente ou exclusivamente presente

em mulheres, como a artrite reumatóide, câncer de mama, câncer de útero, demência de

Alzheimer, entre outras, é que se acha maior número de cuidadores do sexo masculino.

(BROUWER, 2004). Em outra investigação, envolvendo cuidadores de pacientes com

Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC), a amostra mostrou-se dividida, com 58,7% de

cuidadores do sexo feminino e 41,3% do masculino, também em razão das características da

doença (STENGLE et al, 2003). Esses achados reforçam o papel social da mulher,

23

historicamente determinado, de cuidadora principal, independentemente do tipo de relação

que mantém com o paciente (AMENDOLA, 2007).

No presente estudo foram analisados 32 cuidadores, sendo que 27 (84,37%) são

familiares dos pacientes, e 5 (15,62%) cuidadores não possuem nenhum grau de parentesco.

Karsh (2003) cita que alguns fatores foram mudando o perfil dos cuidadores de

pacientes em cuidados paliativos. O aumento do número de separações, divórcios e novas

uniões (que acarreta em um grande número de idosos sozinhos ou com estruturas familiares

complexas), a instabilidade do mercado de trabalho e movimentos migratórios nacionais e

internacionais em busca de oportunidades de trabalho que levam muitas pessoas a envelhecer

sem a presença de seus filhos por perto, a participação crescente da mulher no mercado de

trabalho. Esses fatores dificultam a identificação do cuidador e a organização do cuidado a ele

prestado (KARSH, 2003).

Contrário a esta informação, encontra-se estudos que mostram a maior parte dos

cuidadores sendo da família, sendo que Chaves (2010) concluiu que 81,4% dos cuidadores

possuíam algum tipo de parentesco com o paciente cuidado, e apenas 18,6% não eram

parentes dos pacientes (CHAVES, 2010).

No estudo de Almeida (2005), foram avaliados 52 cuidadores de famílias cadastradas

no NSF (Núcleo de Saúde da Familia) de Ribeirão Preto, suas necessidades e dificuldades

mais frequentes, e 100% dos cuidadores possuíam algum tipo de parentesco com os pacientes

dependentes (ALMEIDA, 2005).

É necessário destacar a importância dos cuidados familiares com o paciente

dependente, tenha este um cuidador formal (remunerado) ou não. Neri (2002), cita em seu

estudo que em todo o mundo, a família é a principal fonte de apoio e de cuidado a idosos

(NERI 1995).

Os cuidados implementados pela família têm o objetivo de preservar a vida de seus

membros para alcançar o desenvolvimento pleno de suas potencialidades, de acordo com suas

próprias possibilidades e com as condições do meio em que ela vive. (ELSEN; MARCON;

SANTOS, 2002).

No presente estudo, 37,5% dos cuidadores são filhos (as), 12,5% são esposas, 21,9%

são mães dos pacientes, 12,4% possuem outros tipos de parentesco e 15,6% não possuem grau

de parentesco. Esses achados refletem sobre a importância da família na assistência à pessoa

em cuidados paliativos, pois quase sempre é um familiar que fica com a tarefa de cuidar.

24

Em seu estudo, Amendola (2007), constatou que a maioria dos cuidadores

participantes da pesquisa eram filhas (37,9%) e esposas (24,2%), seguidos de pais e irmãos,

resultado semelhante ao presente estudo.

Com relação a rotina de trabalho dos cuidadores com grau de parentesco, 40,62%

refere não ter precisado deixar de trabalhar para cuidar do parente e 43,7% parou de trabalhar.

Amendola (2007), observou em seu estudo que os cuidadores manifestavam

significativa satisfação consigo próprios em decorrência de sua polivalência em cuidar do

enfermo, da casa e, por vezes, trabalhar.

Gratão (2006) em estudo realizado em Ribeirão Preto, com idosos demenciados e

seus cuidadores observou que o tempo, em horas, dedicado ao cuidar do idoso foi em média

de 15,10 horas/dia. Referente aos cuidados que o cuidador tem para consigo mesmo, as

informações foram sobre quantos dias por semana eles cuidam de si próprios, resultando em

1,33 dias/semana de dedicação.

Em um questionário utilizado com os cuidadores, foi verificado que, a medida que o

quadro clínico se agrava, como por exemplo, piora do estádio da demência, mais difícil é para

os cuidadores trabalharem fora, sendo que 31,6% dos cuidadores não consegue trabalhar no

estadio leve da doença e 42,1% não consegue trabalhar no estadio grave da demência

(GRATÃO, 2006).

Em outro estudo realizado em Ribeirão Preto em 2004 com 52 cuidadores de

pacientes dependentes, Almeida (2005) observou que 90,4% não trabalha fora, e apenas 9,6%

trabalha.

Todos os cuidadores deste estudo foram classificados como informais, sendo que

destes, 84,4% foram classificados em cuidadores primários e 15,6% como cuidadores

secundários. Não foi obtido cuidadores terciários.

Em estudo realizado pela Universidade de São Paulo em 2006, com 104 idosos

demenciados e 90 cuidadores, foi observado que 80% dos cuidadores do sexo feminino, sendo

que a maioria eram cuidadores primários (principais responsáveis pelos cuidados do

paciente), e familiares (GRATÃO, 2006).

Com relação à sobrecarga sentida pelo cuidador a respeito do paciente em cuidados

paliativos, os resultados mostraram que 28,1% (n=9) têm pouca a nenhuma sobrecarga, 46,9%

(n=15) possuem de leve a moderada sobrecarga, 21,9% (n=7) têm de moderada a grave

sobrecarga e 3,1% (n=1) apresentou sobrecarga severa. Resultados semelhantes foram

25

encontrados na literatura como Garrido e Menezes (2004) que obtiveram em seu estudo score

médio de 32,4%, bem como Amendola (2007) que encontrou uma média de 32,12%.

A qualidade de vida dos cuidadores avaliados com o WHOQOL – bref atingiu valores

muito bons em seus 4 domínios. Domínio físico: 92,75%, psicológico 87,76%, relações

sociais 93,23%, meio ambiente 81,84%

Foi aplicado neste estudo o teste estatístico de Correlação de Pearson, onde diz que a

validade do construto pode variar de fraca a boa, sendo considerada fraca se r<0,30; moderada

se 0,30 ≤ r < 0,60 e boa se r≥0,6028.

A escala de Zarit Burden Interview, correlacionou negativamente com todos os

domínios do WHOQOL – bref, sendo obtida uma moderada correlação entre os dois

questionários.

Amendola (2007), em seu estudo que entrevistou 66 cuidadores e teve como objetivo

avaliar a associação entre a apercepção subjetiva da qualidade de vida dos cuidadores

familiares de pacientes dependentes atendidos pelo Programa Saúde da Família e as

características sociodemográficas e de saúde, grau de sobrecarga percebida e grau de

independência funcional do paciente, também obteve uma correlação negativa utilizando o

teste estatístico de Spearman entre a escala de Zarit e WHOQOL – bref em todos os 4

domínios, evidenciando que a escala de Zariti e WHOQOL – bref aplicadas possuem um bom

índice de confiabilidade.

26

7. CONCLUSÃO

Concluiu-se que das 32 pessoas participaram da pesquisa possuem média de 51 anos

com predominância do sexo feminino, com a maioria apresentando algum grau de parentesco.

Muitos deixaram de trabalhar para se dedicar ao ato de cuidar e todos os cuidadores foram

classificados como informais, sendo a maior parcela desses como primários. A sobrecarga

sentida obteve uma média que indica leve a moderada sobrecarga e a qualidade de vida

mostrou índices muito bons em todos os domínios avaliados (físico, psicológico, relações

sociais e meio ambiente).

27

8. CONSIDERAÇÕES FINAIS

A elaboração do presente estudo vem a corroborar e abrir novos rumos de pesquisa

sobre o tema exposto. A preocupação da sociedade apenas com o paciente faz com que as

dificuldades e apreensões daqueles que cuidam, sejam deixadas de lado. Por isso, são

necessárias novas pesquisas e novos estudos para a obtenção de maiores resultados

correspondentes a qualidade de vida do cuidador.

O presente estudo trás resultados satisfatórios, porém evidenciamos que o cotidiano

desses cuidadores ainda se encontram em situações embasadas por dúvidas, questionamentos,

e as vezes, com algum grau de incapacidade física e psicológica para conseguirem

desenvolver suas tarefas de cuidar. Como sugestão de trabalho e estímulo a esta tarefa nobre,

a criação de cursos e capacitações a estes indivíduos é de suma importância.

O simples fato de saber interpretar as necessidades do paciente, saber como realizá-

las de forma não desgastante para si mesmo, enfrentar a rotina de cuidados e terem acesso

próximo a um profissional capacitado a ouvi-los e orientá-los perante as angústias e

dificuldades pessoais de cada cuidador em meio aos problemas coletivos vividos por ele, são

alguns exemplos de ações que podem ser desenvolvidas junto a fisioterapeutas, médicos,

psicólogos, enfermeiros e profissionais de ação social atuantes nos programas de saúde da

família presentes nos bairros ou localidades próximas.

28

9. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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p,p 165-201.

32

ANEXO A

TERMO DE CONSENTIMENTO ESCLARECIDO

Avaliação do Impacto Em Cuidadores De Idosos Que Necessitam De

Cuidados Paliativos Eu_______________________________________________________________

RG______________________

Abaixo assinado, dou meu consentimento livre e esclarecido para participar como

voluntário (a) do projeto de pesquisa supracitado, sob a responsabilidade dos pesquisadores

Denis Mariano da Costa e de Diogo Francisco da Silva Santos, alunos do curso de

Fisioterapia da Universidade São Francisco, e sobre orientação do Odontologista titular da

Unidade de Saúde e Estratégia de Saúde da Família (ESF) Madre Paulina, Dr. Francisco

Lemede Oliveira Neto.

Assinando este Termo de Consentimento estou ciente de que:

1 - O objetivo da pesquisa é estudar e avaliar os impactos na qualidade de vida do cuidador de

pacientes em orientações de cuidados paliativos;

2 - Durante o estudo será realizada a avaliação citada através do questionário de entrevistas

adaptado, denominado;

3 - Obtive todas as informações necessárias para poder decidir conscientemente sobre a minha

participação na referida pesquisa;

4 - As respostas a este instrumento não causam riscos conhecidos à minha saúde física e

mental, não sendo provável, também, que causem desconforto emocional;

5 - Estou livre para interromper a qualquer momento minha participação na pesquisa, o que

não me causará nenhum prejuízo;

6 - Meus dados pessoais serão mantidos em sigilo e os resultados gerais obtidos na pesquisa

serão utilizados apenas para alcançar os objetivos do trabalho, expostos acima, incluída sua

publicação na literatura científica especializada;

7 - Poderei contatar o Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade São Francisco para

apresentar recursos ou reclamações em relação à pesquisa pelo telefone: (11) 2454-8981;

8 - Poderei entrar em contato com o responsável pelo estudo Dr. Francisco Lemede Oliveira

Neto, sempre que julgar necessário pelo telefone (11) 9914-6843;

9 - Este Termo de Consentimento é feito em duas vias, sendo que uma permanecerá em meu

poder e outra com o pesquisador responsável.

Bragança Paulista _____ de________________ de __________.

_________________________________________________

Assinatura do participante

33

ANEXO B

Autorização para pesquisa de dados dos cuidadores de idosos necessitados de cuidados

paliativos.

Bragança Paulista, 11 de Agosto de 2011.

À responsável administrativa,

Odontóloga,

Solicitamos autorização para coleta de dados e análise dos mesmos, sobre a perspectiva

de avaliação da qualidade de vida em cuidadores de idosos com cuidados paliativos,

objetivando a realização do Trabalho de Conclusão de Curso da faculdade de Fisioterapia da

Universidade São Francisco.

Antecipadamente, agradecemos.

___________________________________________

Diogo Francisco da Silva dos Santos

Acadêmico do curso de Fisioterapia da Universidade São Francisco

____________________________________________

Gulherme Manuel Marran

Acadêmico do curso de Fisioterapia da Universidade São Francisco

____________________________________________

Rosimeire Simprini Padula

Prfa Dra. eOrientadora deste trabalho de conclusão de curso de nomina

34

ANEXO C

35

ANEXO D

WHOQOL - Bref

36

37

38

ANEXO E Nome: ____________________________________________

Idade: _______

O paciente é seu Familiar?

Sim ____ Não____

Se Sim:

Você trabalhava e teve que deixar de realiza-la para se dedicar ao cuidado do

familiar?

Sim____ Não____