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UNIVERSIDADE DO EXTREMO SUL CATARINENSE - UNESC
CURSO DE NUTRIÇÃO
LAÍS DELLA VECHIA
AVALIAÇÃO DO ESTADO NUTRICIONAL DE PORTADORES DE
DISTROFIA MUSCULAR, VINCULADOS Á ASSOCIAÇÃO SUL
CATARINENSE DE AMIGOS, FAMILIARES E PORTADORES DE
DISTROFIAS MUSCULARES PROGRESSIVAS (ASCADIM) DA
REGIÃO DE CRICIÚMA (SC)
CRICIÚMA (SC), JULHO DE 2009
LAÍS DELLA VECHIA
AVALIAÇÃO DO ESTADO NUTRICIONAL DE PORTADORES
DE DISTROFIA MUSCULAR, VINCULADOS Á ASSOCIAÇÃO SUL
CATARINENSE DE AMIGOS, FAMILIARES E PORTADORES DE
DISTROFIAS MUSCULARES PROGRESSIVAS (ASCADIM) DA
REGIÃO DE CRICIÚMA (SC)
Trabalho de Conclusão de Curso, apresentado para obtenção do Grau de Bacharel no curso de Nutrição da Universidade do Extremo Sul Catarinense, UNESC.
Orientador(a): Profª MSc. Maria Cristina Gonçalves de Souza
CRICIÚMA (SC), JULHO DE 2009
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LAÍS DELLA VECHIA
AVALIAÇÃO DO ESTADO NUTRICIONAL DE PORTADORES
DE DISTROFIA MUSCULAR, VINCULADOS Á ASSOCIAÇÃO SUL
CATARINENSE DE AMIGOS, FAMILIARES E PORTADORES DE
DISTROFIAS MUSCULARES PROGRESSIVAS (ASCADIM) DA
REGIÃO DE CRICIÚMA (SC)
Trabalho de Conclusão de Curso aprovado pela Banca Examinadora para obtenção do Grau de Bacharel no Curso de Nutrição da Universidade do Extremo Sul Catarinense, UNESC.
Criciúma, 02 de julho de 2009.
BANCA EXAMINADORA
__________________________________________________
Prof. Maria Cristina Gonçalves de Souza - MSc - UNESC - Orientadora
_______________________________________
Prof. Ângela Martinha Bongiolo - MSc - UNESC - Examinadora
________________________________________
Clarissa Martinello Comin – MSc – UNESC - Examinadora
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É com muita satisfação que dedico esta monografia
aos meus pais que sempre apostaram em mim, me
deram apoio, carinho e compreensão.
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AGRADECIMENTOS
Agradeço primeiramente a Deus por ter me dado força de vontade para nunca desistir apesar das dificuldades. A minha família pelo carinho, apoio, atenção e colaboração durante toda a minha vida. Ao meu namorado, que de forma especial e carinhosa me deu força e coragem, sempre me apoiando nos momentos difíceis. Aos meus colegas de faculdade pelo incentivo e troca de experiências. Em especial as minhas amigas Larissa Pietsch Manenti e Larissa Fernanda dos Santos que me aturaram com paciência durante todo o processo de construção desta monografia. A todos os meus professores. A minha professora orientadora, Maria Cristina Gonçalves de Souza por ter me oferecido a oportunidade de participar do projeto com os portadores de distrofias musculares e pelo estímulo e atenção que me concedeu durante o curso. A todos que participam direta ou indiretamente da ASCADIM, portadores de distrofias musculares, pais, profissionais e acadêmicos, com quem tive contato durante mais de um ano, pela atenção e compreensão.
Obrigada.
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"Não é o desafio com que nos deparamos
que determina quem somos e o que
estamos nos tornando, mas a maneira com
que respondemos ao desafio. E, enquanto
acreditarmos no nosso sonho, nada é por
acaso".
“Lênin”
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RESUMO
Existem vários tipos de Doenças Neuromusculares, no entanto as mais comuns são as Distrofias Musculares Progressivas e Atrofia Muscular Espinhal. As distrofias musculares são um grupo de distúrbios genéticos, associados à degeneração progressiva dos músculos esqueléticos. Mais de trinta formas diferentes de distrofia musculares já foram identificadas. As deficiências neuromusculares graves comprometem os mecanismos e as capacidades cognitivas necessárias à adequada nutrição. Os pacientes apresentam disfagia e a capacidade de obter, preparar e levar o alimento à boca fica comprometida. Além disso, devido ao agravamento da doença muitos pacientes ficam confinados à cadeira de rodas. Como resultado, todos os pacientes portadores de distrofia muscular apresentam-se em risco nutricional seja por desnutrição ou por obesidade. Devido à importância que o estado nutricional tem na sobrevivência desses pacientes e a falta de estudos na área de nutrição, envolvendo esses indivíduos, tornou-se importante verificar o estado nutricional dessa população para que se possa fazer um correto acompanhamento nutricional, garantindo melhor qualidade de vida aos portadores da doença. Participaram do estudo adolescentes e adultos, não cadeirantes, portadores de distrofias musculares vinculados à associação Sul Catarinense de Amigos, Familiares e Portadores de Distrofias Musculares Progressivas (ASCADIM) da região de criciúma (SC). O estado nutricional dos adolescentes foi avaliado por meio do Índice de Massa Corporal relacionado com a idade (IMC/I) e da Altura para a idade (A/I), sendo os resultados analisados conforme os pontos de corte estabelecidos pela Vigilância Alimentar e Nutricional (SISVAN), com base nas novas curvas de crescimento divulgadas pela WHO (2006 e 2007). O estado nutricional dos adultos foi verificado através do IMC e do %GC, segundo os pontos de corte sugeridos pela OMS (1995 e 1997) e Lohman (1992), respectivamente. Dos onze portadores de distrofias musculares que participaram do estudo 36% eram adolescentes e 64% adultos. Os resultados sobre o estado nutricional mostraram que 50% dos adolescentes apresentaram déficit de crescimento, 25% desnutrição e 25% estavam eutróficos. Já dentre os adultos portadores de distrofias musculares apenas 57,1% foram classificados como eutróficos por meio do IMC, sendo que todos apresentaram excesso de gordura corporal através das pregas cutâneas. Os resultados apontam que a avaliação do estado nutricional deve fazer parte da rotina de todo o processo de atenção à saúde, identificando assim riscos nutricionais e oportunidades de intervenção. Além disso, Faz-se necessário que o profissional nutricionista seja incluído nas equipes multidisciplinares que atendem e acompanham os portadores de distrofias musculares, visto a influencia do estado nutricional na expectativa e qualidade de vida desses pacientes.
Palavras-chave: Distrofia Muscular. Estado Nutricional. Nutricionista.
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LISTA DE ILUSTRAÇÕES
Figura 1 - Diagnóstico Nutricional segundo a Altura para a Idade dos Adolescentes
Portadores de Distrofias Musculares.............................................................................34
Figura 2 - Diagnóstico Nutricional dos Adolescentes Portadores de Distrofias
Musculares, segundo a A/I e o IMC/I ............................................................................37
Figura 3 - Classificação do Estado Nutricional dos Adultos Portadores de Distrofias
Musculares, Segundo o IMC .........................................................................................39
Figura 4 - Classificação do Percentual De Gordura Corporal Segundo Somatório de
Pregas Cutâneas (Triciptal, Biciptal, Subescapular e Supra-ilíaca), de Adultos
Portadores de Distrofias Musculares ............................................................................40
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LISTA DE TABELAS
Tabela 1 - Classificação do Estado Nutricional de Adultos Segundo o IMC.................28
Tabela 2 - Perfil da Amostra Segundo Idade e Tipo de Distrofia ..................................33
Tabela 3 - Classificação do Estado Nutricional dos Adolescentes, Portadores de
Distrofias Musculares, segundo o IMC/I........................................................................35
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LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
A/I – Estatura por Idade
AME - Atrofia Muscular Espinhal
ASCADIM - Associação Sul Catarinense de Amigos, Familiares e Portadores de
Distrofias Musculares Progressivas
CEP - Comitê de Ética e Pesquisa
CK - Creatino-Quinase
DCB – Dobra Cutânea Biciptal
DCSE - Dobra Cutânea Subescapular
DCSI - Dobra Cutânea Supra-ilíaca
DCT - Dobra Cutânea Tricipital
DMB - Distrofia Muscular de Becker
DMD – Distrofia muscular de Duchenne
DMS - Distrofia Miotônica de Steinert
IMC – Indice de Massa Corporal
OMS – Organização Mundial da Saúde
PK - Piruvato-Quinase
PNSN - Pesquisa Nacional sobre Saúde e Nutrição
TCLE - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
WHO - World Health Organization
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SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ................................................................................................12
1.1 OBJETIVOS .................................................................................................14
1.1.1 Objetivo Geral ...........................................................................................14
1.1.2 Objetivos Específicos ................................................................................14
2 FUNDAMETAÇÃO TEÓRICA............................. ............................................15
2.1 DOENÇAS NEUROMUSCULARES.............................................................15
2.2 DISTROFIAS MUSCULARES......................................................................15
2.2.1 Distrofia Muscular de Duchenne ...............................................................16
2.2.2 Distrofia Muscular de Becker.....................................................................17
2.2.3 Distrofia Miotônica de Steinert...................................................................18
2.2.4 Distrofia Muscular do tipo Cinturas............................................................19
2.3 ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL ..............................................................20
2.4 ALIMENTAÇÃO SAUDÁVEL........................................................................21
2.5 DESEQUILÍBRIOS NUTRICIONAIS ............................................................22
2.5.1 Desnutrição ...............................................................................................23
2.5.2 Obesidade .................................................................................................24
2.6 AVALIAÇÃO DO ESTADO NUTRICIONAL..................................................26
2.6.1 Avaliação Nutricional de Adolescentes......................................................26
2.6.2 Avaliação Nutricional de Adultos ...............................................................27
2.6.2.1 Índice de Massa Corporal (IMC).............................................................27
2.6.2.2 Dobras Cutâneas e Circunferências.......................................................28
3 METODOLOGIA ...................................... .......................................................29
3.1 DELINEAMENTO DA PESQUISA................................................................29
3.2 POPULAÇÃO E AMOSTRA.........................................................................30
3.3 CRITÉRIO DE INCLUSÃO E EXCLUSÃO ...................................................30
3.4 INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS ..................................................30
3.5 FORMA DE OBTENÇÃO DOS DADOS.......................................................31
3.6 FORMA DE ANÁLISE DOS DADOS ..........................................................31
3.7 ASPECTOS ÉTICOS....................................................................................32
3. 8 LIMITAÇÕES DO ESTUDO ........................................................................32
4 APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS RESULTADOS............ ........................33
11
4.1 PERFIL DA AMOSTRA .............................................................................. 33
4.2 CLASSIFICAÇÃO DO ESTADO NUTRICIONAL DOS ADOLESCENTES...34
4.3 CLASSIFICAÇÃO DO ESTADO NUTRICIONAL DOS ADULTOS............. 38
5 CONCLUSÃO ........................................ ....................................................... 43
REFERENCIAS................................................................................................ 44
APÊNDICES .................................................................................................... 53
ANEXOS ......................................................................................................... 58
12
1 INTRODUÇÃO
Existem vários tipos de Doenças Neuromusculares, no entanto as mais
comuns são as Distrofias Musculares Progressivas e Atrofia Muscular Espinhal. As
distrofias musculares são um grupo de distúrbios genéticos, associados à
degeneração progressiva dos músculos esqueléticos. Sua classificação ocorre de
acordo com o grupo muscular inicialmente envolvido, curso e gravidade da fraqueza
muscular e a idade do paciente em que iniciaram as manifestações clínicas
(STOKES, 2000; TORRICELLI, 2004 e REED, 2002; MIRANDA e STANICH, 2007).
Mais de trinta formas diferentes de distrofia musculares já foram
identificadas pelos Institutos de ciência que estudam os genes humanos. Com
diferentes níveis de complexidade, todas atacam a musculatura. Apesar da
diversidade, os principais tipos são: Distrofia Muscular de Duchenne, Distrofia
Muscular de Becker, Distrofia Muscular do tipo Cinturas, Distrofia Muscular de
Steinert e Distrofia Muscular Fácio-Escápulo- Umeral (ABDIM, 2009).
A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é o tipo mais comum dentro das
formas de distrofia muscular, sendo classificada como uma doença genética
autossômica recessiva, que afeta o cromossomo X de meninos. Os sinais iniciais
incluem debilidade ou fraqueza muscular da cintura pélvica, principalmente dos
músculos extensores e abdutores do quadril, e atingem posteriormente os músculos
da cintura escapular (região do ombro). A debilidade dos músculos do quadril leva a
dificuldade da criança em subir escadas, correr, levantar-se e principalmente, andar,
provocando assim freqüentes quedas (SILVA, COSTA e CRUZ, 2003).
O prognóstico de distrofia muscular varia de acordo com o tipo e a
progressão da distrofia. Alguns casos podem ser brandos, com progressão muito
lenta e expectativa de vida normal, enquanto outros casos podem ter progressão
mais significativa, apresentando astenia muscular, incapacidade funcional e perda
da ambulação. A expectativa de vida depende do grau de progressão e das
deficiências respiratórias (ESCOTT-STUMP, 2007).
As deficiências neuromusculares graves comprometem os mecanismos e
as capacidades cognitivas necessárias à adequada nutrição. Os pacientes
apresentam disfagia e a capacidade de obter, preparar e levar o alimento à boca fica
comprometida. Além disso, devido ao agravamento da doença muitos pacientes
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ficam confinados à cadeira de rodas. Como resultado, todos os pacientes portadores
de distrofia muscular apresentam-se em risco nutricional quer seja por desnutrição
ou por obesidade (MAHAN e ESCOTT-STUMP, 2002).
As alterações do estado nutricional contribuem para aumento da morbi-
mortalidade. Assim sendo, a desnutrição predispõe a uma série de complicações
graves, incluindo tendência à infecção, deficiência de cicatrização de feridas,
falência respiratória e insuficiência cardíaca (OMS, 2000 apud ACUÑA e CRUZ,
2004).
Por outro lado, o sobrepeso e a obesidade também são riscos para
agravos à saúde como, doença isquêmica do coração, hipertensão arterial, acidente
vascular cerebral, diabetes mellitus tipo 2, colelitíase, osteoartrite (especialmente de
joelhos), neoplasia maligna de mama pósmenopausa e de endométrio, esofagite de
refluxo, hérnia de hiato e problemas psicológicos (ACUÑA e CRUZ, 2004).
Embora não haja cura específica para os vários tipos de distrofia
muscular, muito pode ser feito para continuar o tratamento e tornar os anos
restantes desses pacientes e de seus pais mais suportáveis. Para isto, os pacientes
com distrofia muscular devem ser vistos com intervalos regulares e em clínicas
ambulatoriais onde haja de preferência acompanhamento multiprofissional (SALTER,
2001).
A Associação Sul Catarinense de Amigos, Familiares e Portadores de
Distrofias Musculares Progressivas vem se destacando na região sul de Santa
Catarina em estudos envolvendo indivíduos com Doenças Neuromusculares, e esta
visa ampliar a expectativa e a qualidade de vida dos afetados, promover sua
inserção social e capacitar os profissionais de saúde para identificação e tratamento
da doença.
Assim, devido à importância que o estado nutricional tem na sobrevivência
do portador de distrofia muscular, e a falta de estudos envolvendo estes indivíduos,
torna-se importante verificar o estado nutricional dessa população para que se possa
fazer um correto acompanhamento nutricional, garantindo melhor qualidade de vida
aos portadores desta doença.
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1.1 OBJETIVOS
1.1.1 Objetivo geral:
• Avaliar o estado nutricional dos portadores de distrofia muscular,
vinculados à Associação Sul Catarinense de Amigos, Familiares e Portadores de
Distrofias Musculares Progressivas (ASCADIM) da região de Criciúma (SC).
1.1.2 Objetivos específicos:
• Avaliar o estado nutricional dos portadores de distrofia muscular.
• Relacionar o estado nutricional com a gravidade da doença e suas
limitações;
• Mostrar a importância do acompanhamento nutricional para a melhor
qualidade de vida dos portadores.
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2 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
2.1 DOENÇAS NEUROMUSCULARES
Entende-se por doenças neuromusculares aqueles distúrbios cuja
patologia primária afeta qualquer parte da unidade motora, desde as células do
corno anterior até o próprio músculo. Apresentam como características em comum a
fraqueza muscular levando à perda de função e à deformidade física. As doenças
neuromusculares podem ser tanto hereditárias quanto adquiridas e são classificadas
variadamente como: miopatias, em que a causa da fraqueza muscular é atribuída à
patologia confinada ao próprio músculo, ou como neuropatias, em que a fraqueza
muscular é secundária a uma anormalidade das células do corno anterior ou do
nervo periférico (TECKLIN, 2002).
Existem inúmeras formas de Doenças Neuromusculares, no entanto as
mais comuns são as Distrofias Musculares Progressivas e a Atrofia Muscular
Espinhal (REED, 2002; TORRICELLI, 2004).
2.2 DISTROFIAS MUSCULARES
O termo distrofia significa crescimento anormal e é derivado do grego
trophe, que significa “nutrição”. Distrofia muscular significa muito mais do que uma
simples aberração do crescimento ou nutrição das fibras musculares. Uma distrofia
muscular é diferenciada das outras doenças neuromusculares por quatro critérios
obrigatórios: (1) é uma miopatia primária; (2) tem uma base genética; (3) a evolução
é progressiva; (4) ocorrem degeneração e morte das fibras musculares em algum
estágio da doença (BEHRMAN, KLIEGMAN e JENSON, 2002).
As distrofias musculares são um grupo de distúrbios determinados
geneticamente e associados à degeneração progressiva e irreversível dos músculos
esqueléticos, sem comprometimento dos sistemas nervoso central ou periférico
(STOKES, 2000; CARAKUSHANSKY, 2001). Além disso, são um grupo de doenças
não relacionadas, cada qual transmitida por uma alteração genética específica e
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diferindo em seu curso clínico. Algumas são graves ao nascimento e levam à morte
precoce. Outras seguem seus cursos lentamente progressivos durantes muitas
décadas, ou podem até nem ser sintomáticas até a idade adulta. (BEHRMAN,
KLIEGMAN e JENSON, 2002).
Entre as distrofias destacam-se a Distrofia Muscular de Duchenne,
Distrofia Muscular de Becker, Distrofia Muscular do tipo Cinturas e a Distrofia
muscular de Steinert.
2.2.1 Distrofia Muscular de Duchenne
Dentre as diferentes miopatias, a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
de herança recessiva ligada ao cromossomo X, é a mais comum, afetando todas as
raças e grupos étnicos. Sua incidência é de 1 a cada 3.600 meninos nascidos vivos
(BEHRMAN, KLIEGMAN e JENSON, 2002; CARAKUSHANSKY, 2001). Foi descrita
pela primeira vês no século XIX, na década de 60, por Guillaume Duchenne. É de
rápida progressão e é a mais grave das distrofias musculares (STOKES, 2000).
A mulher tem dois cromossomos X, se um deles estiver afetado pelo
defeito genético, o outro compensa a alteração e a doença não se manifesta,
fazendo da mulher em questão uma portadora assintomática. Já o homem tem um
cromossomo Y, herdado do pai, e um cromossomo X, que recebe da mãe. Se
receber um cromossomo X materno defeituoso, ele não terá o X normal para
contrabalancear e garantir o bom funcionamento do músculo. É quando a doença se
manifesta. Por isso, a distrofia muscular atinge principalmente meninos (99%)
(ABDIM, 2009).
Os meninos afetados são normais no primeiro ou nos dois primeiros anos
de vida, sendo que os primeiros sintomas aparecem por volta dos três a cinco anos
de idade. A criança demora para sentar-se, ficar em pé e caminhar, começa a ter
dificuldade de subir escadas e cai com freqüência. Por volta dos doze anos de
idade precisam usar cadeiras de rodas e aos vinte anos, a respiração é
comprometida tornando-se necessária a ventilação mecânica. Os pacientes morrem
de insuficiência respiratória ou de insuficiência cardíaca, uma vez que o músculo
17
cardíaco também é afetado (STOKES, 2000; ROWLAND, 2002; THOMPSON e
NUSSBAUM, 2002).
É característico o sinal de Gowers ou fenômeno do “levantar miopático”
que consiste em levantar-se apoiando sucessivamente as mãos nos diferentes
segmentos dos membros inferiores, de baixo para cima, como se a criança estivesse
escalando sobre si mesma (DIAMENT e CYPEL, 1996).
Além do comprometimento muscular, ocorre aumento do volume dos
músculos afetados e substituição das fibras musculares por tecido fibroso.
Problemas gastrintestinais também podem se tornar clinicamente evidentes por meio
de disfunção orofaríngea, esofágica e gástrica, e a constipação e halitose (mal-
hálito) são comuns (JAFFE et al apud STOKES, 2000; RUBIN, 2002).
O diagnóstico inclui exame físico, dosagem sérica das enzimas creatino-
quinase (CK) e piruvato-quinase (PK), eletromiografia, e biópsia muscular. Os níveis
séricos de CK estão elevados, entre 10.000 a 40.000 UI (normal 50 a 200 UI), sendo
liberada pelo músculo distrófico mesmo antes do aparecimento dos sinais clínicos.
Os níveis de CK tendem a diminuir no sangue com a evolução do processo e
chegam a níveis quase normais em estágios adiantados da doença. A biópsia
muscular revelará alterações típicas do tecido. Pode-se ainda pesquisar a presença
da proteína denominada distrofina pela imunofluorescência, cuja ausência ocorre na
DMD. (BOGLIOLO e BRASILEIRO FILHO, 2000; CARAKUSHANSKY, 2001;
BEHRMAN, KLIEGMAN e JENSON, 2002).
2.2.2 Distrofia Muscular de Becker
A Distrofia Muscular de Becker (DMB) é fundamentalmente a mesma
doença que a Distrofia Muscular de Duchenne, mas clinicamente segue uma
evolução mais leve (BEHRMAN, 2002). Também é uma distrofia muscular recessiva
ligada ao cromossomo X, e tem prevalência de 1 para cada 30.000 nascidos vivos.
(ABDIM, 2009).
Nesse tipo de distrofia, os sintomas iniciam-se, em geral, na segunda
década de vida. Há uma variabilidade significativa na progressão da doença, e
18
alguns pacientes continuam andando por muitos anos, alguns até os 40-50 anos
(CARAKUSHANSKY, 2001; THOMPSON e NUSSBAUM, 2002).
A pseudo-hipertrofia das panturrilhas (aumento do volume das
panturrilhas, originado pela substituição das fibras musculares já necrosadas, por
fibrose, aliado a infiltração de tecido adiposo), miocardiopatia e níveis séricos de
creatinofosfoquinase (CK) elevados são semelhantes à Distrofia Muscular de
Duchenne. A cardiomiopatia está presente em 50% dos pacientes e geralmente o
óbito é raro antes dos 21 anos, ocorrendo próximo dos 40 anos ou depois. As
incapacidades do aprendizado são menos freqüentes que na DMD (STOKES, 2000;
BEHRMAN, KLIEGMAN e JENSON, 2002; ABDIM, 2009).
2.2.3 Distrofia Miotônica de Steinert
A Distrofia Miotônica de Steinert (DMS) é uma das mais freqüentes
doenças causadas por genes autossômicos dominantes, afetando 1 a cada 8.000
nascidos vivos de ambos os sexos (ABDIM, 2009). Foi descrita pela primeira vez em
1909 por Steinert (DIAMENT e CYPEL, 1996).
Assim como muitas outras doenças autossômicas dominantes, há uma
grande variação na idade de início e na gravidade das diferentes manifestações da
distrofia miotônica. Algumas pessoas atingidas são assintomáticas, mas apresentam
sinais da doença ao exame (ROWLAND, 2002).
A Distrofia Miotônica de Steinert é um exemplo de defeito genético que
causa disfunção em múltiplos sistemas orgânicos. Não só a musculatura estriada é
afetada, como também os músculos lisos do trato digestivo e do útero. Os pacientes
podem apresentar disfagia, esvaziamento gástrico retardado, constipação e pseudo-
obstrução intestinal. A função cardíaca também está afetada, e os pacientes têm
endocrinopatias múltiplas e variáveis, deficiências imunológicas, cataratas, fácie
dismórfica, comprometimento intelectual e outras anormalidades neurológicas.
Podem ainda apresentar dificuldade em pronunciar palavras, calvície precoce e
diabetes (BEHRMAN, KLIEGMAN e JENSON, 2002; ARAUJO, 2006).
Sua característica principal é o fenômeno miotônico que consiste no
relaxamento muito lento do músculo após a contração. Essa característica pode ser
19
observada durante o exame físico, pedindo-se para que o paciente cerre os punhos
e em seguida abra rapidamente (BEHRMAN, KLIEGMAN e JENSON, 2002).
Os sintomas da distrofia miotônica são a princípio vagos: apatia, fraqueza
nas mãos, dificuldade na marcha e tendência à quedas. A aparência facial é
característica: ptose palpebral, dificuldade nos movimentos oculares, incapacidade
para sorrir e protrair os lábios, fácies escavadas devido ao comprometimento dos
músculos da mastigação (DIAMENT e CYPEL, 1996).
Os distúrbios gastrointestinais não são muito comuns, mas o envolvimento
da musculatura lisa do trato gastrointestinal resulta em esvaziamento gástrico lento,
peristalse débil e constipação (ROWLAND, 2002).
As anormalidades endócrinas envolvem muitas glândulas e surgem em
qualquer época durante o curso da doença. O diabetes mellitus é comum nos
pacientes com deficiência miotônica, sendo que algumas crianças têm um distúrbio
da liberação da insulina em vez de produção deficiente (BEHRMAN, KLIEGMAN e
JENSON, 2002).
A distrofia miotônica típica é tão característica que o diagnóstico muitas
vezes se evidencia por um olhar e é confirmado pelo achado de esternomastóides
pequenos, miopatia distal e miotonia de preensão e de percussão. Assim, a biópsia
muscular não é necessária para o diagnóstico, visto que as manifestações clínicas
são suficientes (BEHRMAN, KLIEGMAN e JENSON, 2002; ROWLAND, 2002).
2.2.4 Distrofia Muscular do tipo Cinturas
Este termo engloba um grupo de miopatias hereditárias progressivas que
afetam principalmente os músculos das cinturas pélvica e escapular e do tronco, em
indivíduos de ambos os sexos. Não há comprometimento dos músculos faciais ou da
inteligência. Os músculos distais também se tornam atróficos e fracos
subsequentemente, e a hipertrofia das panturrilhas e as contraturas dos tornozelos
desenvolvem-se em algumas formas (CARAKUSHANSKY, 2001; BEHRMAN,
KLIEGMAN e JENSON, 2002).
Já foram identificados 15 genes responsáveis por este quadro clínico, seis
com herança autossômica dominante e nove com herança autossômica recessiva.
20
As formas dominantes são relativamente raras e constituem menos de 10% dos
casos. Dentre as formas recessivas, distingue-se um subgrupo, as
sarcoglicanopatias, normalmente associadas a um quadro clínico, em geral, mais
severo, semelhante à forma Duchenne (ZATZ, 2002).
As manifestações clinicas são semelhantes de Duchenne, porém são
observadas na criança maior ou no adolescente e progridem lentamente ao longo
dos anos. Na meia-idade, a maioria dos pacientes está confinado a uma cadeira de
rodas e incapacitada (BEHRMAN e KLIEGMAN, 2004).
Os sintomas se iniciam com fraqueza nas pernas, dificuldades para subir
escadas e levantar de cadeiras. Após um período, apresentam-se sintomas nos
ombros e braços, como dificuldade para erguer objetos. O envolvimento do músculo
cardíaco não é freqüente na maioria dos sub-tipos. Sua incidência é de 1 para cada
10.000 a 20.000 nascimentos em ambos os sexos (ABDIM, 2009).
2.3 ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL
As Atrofias Musculares Espinhais (AME) são um grupo de distúrbios
neurogênicos nos quais há degeneração das células da medula espinhal localizadas
no corno anterior, que resulta em atrofia muscular. É a doença neuromuscular mais
comum na infância depois da DMD e afeta igualmente ambos os sexos. Afeta
aproximadamente 1 em cada 10000 nascimentos (STOKES, 2000; ARAÚJO,
RAMOS e CABELLO, 2005). São doenças degenerativas dos neurônios motores,
começam na vida fértil e continuam a ser progressivas na lactância e segunda
infância (BEHRMAN, KLIEGMAN e JENSON, 2002).
As AME são classificadas em uma forma grave do lactente (também
conhecida como doença de Werdning-Hoffmann ou AME tipo I); uma forma mais
lentamente progressiva do lactente maior (AME tipo II); e uma forma mais crônica ou
juvenil (também denominada doença de Kugelberg-Welander, ou AME tipo III).
Essas distinções são clínicas e baseiam-se na idade de início, gravidade da
fraqueza e evolução clínica (BEHRMAN, KLIEGMAN e JENSON, 2002).
A AME neonatal tipo I (síndrome de Werdning-Hoffmann) evidencia-se ao
nascimento ou logo depois, sempre antes dos seis meses de idade. As mães podem
21
perceber a diminuição dos movimentos intra-uterinos. No período neonatal, podem
ocorrer problemas à amamentação e os movimentos dos membros são fracos e
reduzidos. Os lactentes permanecem flácidos, com pouco movimento, incapazes de
superar a gravidade e não tem controle da cabeça. Mais de dois terços morrem
antes dos dois anos de idade, sendo a falência respiratória a principal causa de
morte (BEHRMAN, KLIEGMAN e JENSON, 2002; ROWLAND, 2002; TECKLIN,
2002).
A AME tipo II também afeta bebês, tendo início geralmente entre seis e
doze meses de idade. Essas crianças caracterizam-se pela perda e fraqueza
muscular da musculatura do tronco e das extremidades, e também apresentam
incapacidade de ficar em pé ou andar. Os lactentes afetados geralmente são
capazes de sugar e deglutir e a respiração é adequada no início da lactância.
Apesar da fraqueza progressiva muitos sobrevivem até a idade escolar, embora
confinados a uma cadeira de rodas e intensamente incapacitados. (STOKES, 2000;
BEHRMAN, KLIEGMAN e JENSON, 2002; TECKLIN, 2002).
A AME tipo III ou síndrome de Kugelberg-Welander pode ser hereditária
de modo autossômico ou recessivo. É uma forma de AME de início tardio e que não
é necessariamente progressiva. Os pacientes podem parecer normais na lactância,
sendo que os sintomas se iniciam por um distúrbio da marcha lentamente
progressivo, ao final da lactância ou na adolescência. O início da doença é seguido
de sintomas de fraqueza e atrofia proximal dos braços. Podem apresentar
deficiências, mas disfagia e comprometimento respiratório grave são raros. Os
pacientes deambulam e podem viver até meados da idade adulta (STOKES, 2000;
BEHRMAN, KLIEGMAN e JENSON, 2002; ROWLAND, 2002; RUBIN, 2002).
O diagnóstico das AME é feito com base na apresentação clínica e nos
resultados dos testes laboratoriais, incluindo uma eletromiografia e uma biópsia
muscular (TECKLIN, 2002).
2.4 ALIMENTAÇÃO SAUDÁVEL
A saúde já não é mais definida como a “ausência de doença”, mas sim
uma condição humana que engloba condições físicas, mentais e sociais. Ela é um
22
dos nossos atributos mais preciosos. Mesmo assim, a maioria das pessoas só pensa
em mantê-la ou recuperá-la quando aparecem manifestações clínicas decorrente de
alguma patologia (PITANGA, 2002).
Comparando a geração atual com as passadas, percebe-se que hoje se
vive mais e com mais saúde, devido aos avanços da medicina e também às
melhores condições de vida, comparando ao século passado. Porém ainda existem
diferenças no padrão de vida entre as regiões mais desenvolvidas e as mais pobres
(MOREIRA e CHIARELLO, 2008).
Aquilo que se come e se bebe não é apenas uma questão de escolha
individual. A pobreza, a exclusão social e a qualidade das informações influenciam
na escolha de uma alimentação mais adequada e saudável. Além disso, a
alimentação é ainda uma questão familiar e social, sendo então pouco influenciada
pelas escolhas e hábitos alimentares individuais (JOMORI, PROENCA e CALVO,
2008).
As ações que visam uma alimentação saudável devem favorecer o
consumo dos alimentos saudáveis e nutricionalmente ricos, e diminuir o consumo
dos não saudáveis, sempre respeitando a cultura alimentar das populações ou
comunidades. Devem ser evitadas proibições ou limitações, a não ser em casos de
pessoas portadoras de doenças ou distúrbios nutricionais específicos (BRASIL,
2005).
De acordo com os princípios de uma alimentação saudável, todos os
grupos de alimentos devem compor a dieta diária. A alimentação saudável deve
fornecer água, carboidratos, proteínas, lipídeos, vitaminas, fibras e minerais, os
quais são insubstituíveis e indispensáveis ao bom funcionamento do organismo.
Nenhum alimento específico ou grupo isolado é suficiente para fornecer todos os
nutrientes necessários a uma boa nutrição e a manutenção da saúde, assim a
alimentação deve ser diversificada (PHILIPPI, 2008).
2.5 DESEQUILÍBRIOS NUTRICIONAIS
A nutrição é um fator importante na etiologia e no tratamento de muitas
das maiores causas de morte, sendo que muitas doenças têm relação direta com o
estado nutricional (MAHAN e ESCOTT-STUMP, 2005).
23
Atualmente prevenção, controle e tratamento dos agravos à saúde estão
relacionados direta ou indiretamente com a alimentação dos indivíduos. A nutrição é
a base para todos os processos fisiológicos e patológicos, porque nenhum
fenômeno orgânico normal ou anormal ocorre sem que haja um componente
nutricional envolvido. Este fato mostra a influência que a nutrição tem na promoção,
manutenção e recuperação da saúde (SANTOS, 2005).
Os estados de deficiência ou excesso nutricional ocorrem quando a
ingestão de nutrientes não está em equilíbrio com as necessidades nutricionais.
Quando as reservas nutricionais estão esgotadas ou a ingestão de nutrientes é
inadequada para atender as necessidades metabólicas corporais diárias,
desenvolve-se um estado de desnutrição (MAHAN e ESCOTT-STUMP, 2005).
Já a obesidade deriva-se de um aporte calórico excessivo e crônico de
substratos combustíveis presentes nos alimentos e bebidas em relação ao gasto
energético (MARQUES-LOPES et al, 2004).
2.5.1 Desnutrição
Desnutrição, segundo Monteiro (1995 apud PAES-SOUSA, RAMALHO e
FORTALEZA, 2003), é manifestação clínica decorrente da adoção de dieta
inadequada ou de patologias que impedem o aproveitamento biológico adequado da
alimentação ingerida. A conseqüência mais freqüente da desnutrição é o atraso no
crescimento e desenvolvimento, com redução da massa muscular e adiposa.
Também leva à diminuição da resistência contra infecções, cicatrização demorada
de feridas e aumento da morbidade e mortalidade.
O poder aquisitivo influencia nas deficiências alimentares, tanto na
quantidade como na qualidade dos alimentos consumidos. Vários estudos
demonstram associação negativa entre renda per capita e desnutrição infantil,
verificando-se que à medida que aumenta a renda, diminui sistematicamente a
proporção de crianças desnutridas. Famílias com menor poder aquisitivo podem
comprar menor quantidade de alimentos, sendo muitas vezes insuficiente para
atender as necessidades nutricionais de cada membro da família. Além disso, é
24
baixo e pouco variado o consumo de frutas e verduras nessa população (GOUVEIA,
1999; ZOLLNER e FISBERG, 2006).
O Brasil tem apresentado um declínio das taxas de desnutrição nas duas
ultimas décadas. Apesar desse declínio da desnutrição, a OMS estima que mais de
20 milhões de crianças nascem com baixo peso a cada ano, cerca de 150 milhões
de crianças menores de cinco anos têm baixo peso para a sua idade e 182 milhões
de crianças têm baixa estatura (MONTE, 2000; CARDOSO, 2006).
A intervenção nutricional deve ser feita de acordo com a gravidade da
desnutrição, e para isso, é necessário saber os alimentos consumidos e as
necessidades nutricionais de cada paciente para poder orientá-los nas ações de
prevenção e recuperação do estado nutricional (GOUVEIA, 1999).
2.5.2 Obesidade
A obesidade é uma doença crônica definida como um acúmulo excessivo
de tecido adiposo num nível que compromete a saúde dos indivíduos. Sua etiologia
não está totalmente esclarecida. Existe certo consenso na literatura de que ela é
causada pela interação de diferentes fatores, o que confere a essa enfermidade uma
natureza multifatorial. Fatores ambientais e genéticos, o desequilíbrio entre a
ingestão calórica e o gasto energético e o sedentarismo ou inatividade física
contribuem para o aumento do peso corporal (FERREIRA e MAGALHÃES, 2006).
A condição de excesso de peso apresenta grandes problemas nutricionais
e pode ainda levar a outras doenças como diabetes, cardiopatia aterosclerótica,
hipertensão arterial e síndrome metabólica. A associação destas condições de
saúde pode resultar em prognósticos clínicos precários com maiores índices de
morbidade e mortalidade (MAHAN e ESCOTT-STUMP, 2005).
A obesidade é considerada um dos mais graves problemas de Saúde
Pública. Sua prevalência vem crescendo nas últimas décadas, inclusive nos países
em desenvolvimento, tornando-se assim uma epidemia global. Segundo dados da
Pesquisa Nacional sobre Saúde e Nutrição (PNSN), realizada entre 1995 e 1996,
32,9% da população brasileira com mais de dezoito anos tem algum grau de
obesidade, sendo 24,6% com sobrepeso (IMC entre 25 e 29,9 kg/m2 ) e 8,3% com
obesidade (IMC >30 kg/m2 ) (MOREIRA e CHIARELLO, 2008).
25
A prevalência de excesso de peso e de obesidade tem aumentado em
adultos brasileiros durante as últimas décadas. A Organização Mundial de Saúde
(OMS) estima que a obesidade atingiu proporções epidêmicas globais, com mais de
1 bilhão de adultos com sobrepeso e estima-se que no mínimo 300 milhões são
clinicamente obesos (FILARDO e PETROSKI, 2007).
Segundo Pereira, Francischi e Lancha (2003) as causas do aumento
significativo da obesidade nos últimos 20 anos são predominantemente ambientais,
com o componente genético contribuindo de maneira reduzida. Para os autores, a
vida sedentária e o aumento da ingestão de gordura na alimentação têm grande
importância no crescente número de casos de obesidade no mundo.
Esse desequilíbrio nutricional pode desenvolver-se em qualquer idade e
não está relacionado com o peso ao nascer. A obesidade iniciada no primeiro ano
de vida não parece predispor a obesidade na vida adulta, visto que no primeiro ano
de vida ocorre um crescimento no tamanho dos adipócitos (hipertrofia) e pouco
aumento no número de células (hiperplasia). Já a partir dessa idade a obesidade
passa a ter forte relação com a obesidade na vida adulta, visto que na infância há
maior tendência a hiperplasia dos adipócitos (MOREIRA e CHIARELLO, 2008).
Alguns hábitos alimentares estão envolvidos com a etiologia e a evolução da obesidade. Relata-se que indivíduos que consomem um número menor de refeições apresentam peso relativamente maior que aqueles que têm o hábito de realizar de quatro a seis refeições ao dia. O hábito de omitir refeições é uma prática que pode contribuir para o desenvolvimento e manutenção da obesidade, pois freqüentemente induz a um aumento da ingestão calórica em decorrência da fome ocasionada pelo jejum (BERALDO, VAZ e NAVES, 2004, p.58).
Em estudos de populações, o Índice de Massa Corporal (IMC) torna-se
medida útil para avaliar o excesso de gordura corporal, sendo que,
independentemente de sexo e idade, adultos com IMC igual ou superior a 30kg/m2
devem ser classificados como obesos (PINHEIRO, FREITAS e CORSO, 2004).
Nos casos de obesidade, os profissionais da saúde, devem ter como
objetivo principal a recuperação do bem-estar físico, psíquico e emocional, ou seja,
da saúde, para que assim o paciente tenha uma melhor qualidade de vida. Para que
isso ocorra, é fundamental a modificação dos hábitos alimentares, tanto quantitativa
como qualitativamente e a prática de atividade física, se possível (MOREIRA e
CHIARELLO, 2008).
26
2.6 AVALIAÇÃO DO ESTADO NUTRICIONAL
Para que se estabeleça uma intervenção nutricional adequada a cada
paciente, precisa-se conhecer seu estado nutricional. A avaliação do estado
nutricional pode ser feita por meio de várias ferramentas, como a história clínica,
anamnese alimentar, exame físico geral e específico, análise da composição
corporal e Avaliação Subjetiva Global. Tem como objetivo identificar distúrbios
nutricionais, possibilitando uma intervenção adequada de forma a auxiliar na
recuperação e/ou manutenção da saúde (VANNUCCHI e MARCHINI, 2007).
A antropometria refere-se à medida do tamanho e da proporção do corpo
humano. Para sua avaliação, podem ser utilizadas peso, altura, circunferências,
espessura de dobras cutâneas, largura dos ossos e comprimento dos segmentos
(HEYWARD, 2003).
2.6.1 Avaliação Nutricional de Adolescentes
O peso expressa a dimensão da massa orgânica e inorgânica das células,
dos tecidos de sustentação, órgãos, músculos, ossos, gordura, água, em fim, o
volume corporal total. A estatura é um termo que pode ser utilizado tanto para o
comprimento como para a altura. Crianças com menos de dois anos são medidas
deitadas, caracterizando o comprimento, e aquelas com mais de dois anos de idade
de pé, o que pode ser definido como altura (VITOLO, 2003).
As deficiências quantitativas e/ou qualitativas no consumo alimentar
desencadeiam alterações imediatas no crescimento, podendo provocar atrasos
reversíveis ou irreversíveis no crescimento se persistirem por períodos prolongados.
O crescimento corporal dos adolescentes pode ser analisado pelo índice altura por
Idade (A/I), sendo esperadas variações ascendentes deste índice de acordo com a
idade e o sexo (VASCONCELOS, 2007).
Para os adolescentes (≥ 10 e < 20 anos de idade) o diagnóstico nutricional
deve ser feito com base no IMC por idade (IMC/I), utilizando-se o peso, a estatura,
27
idade e sexo (MARTINS, 2008). Os pontos de corte para a classificação do estado
nutricional através do IMC/I são apresentados no anexo 2.
2.6.2 Avaliação Nutricional de Adultos
Há diversos métodos para a análise da composição corporal dos adultos,
sendo importante conhecer cada método, suas limitações e validades para que as
estimativas obtidas sejam confiáveis e interpretadas corretamente. A escolha do
método a utilizar depende da população a ser estudada, do objetivo do estudo e da
praticidade do método (REZENDE et al, 2007).
2.6.2.1 Índice de Massa Corporal (IMC)
O IMC (Índice de Massa Corporal) é a relação entre o peso e a altura
elevada à segunda potência. É usado para classificar um indivíduo conforme seu
risco de apresentar doenças em decorrência de alterações no seu peso, ou seja,
classifica o indivíduo conforme o estado nutricional. Além de ser usado para o
diagnóstico nutricional de adultos, a OMS recomenda o uso do IMC para gestantes,
adolescentes e idosos (MARTINS, 2008).
Nos últimos anos, o IMC tem sido usado e indicado como critério de
diagnóstico nutricional tanto na prática clínica quanto em estudos epidemiológicos,
por ser um método antropométrico mais simples, preciso, de fácil manuseio e barato
(DÂMASO, 2001; VASCONCELOS, 2007). Entretanto, existem muitas limitações
com relação ao seu uso, já que ele não é capaz de fornecer informações sobre a
composição corporal (REZENDE, ROSADO e FRANCESCHINNI, 2007).
A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica o estado nutricional de
acordo com o IMC em adultos, fazendo associações entre as faixas de variações e o
risco de co-morbidades, conforme a tabela abaixo:
28
Tabela 1: Classificação do Estado Nutricional de Adultos Segundo o IMC
IMC (KG/M2 ) CLASSIFICAÇÃO
< 16 Magreza grau III
16 a 16,9 Magreza grau II
17 a 18,4 Magreza grau I
18,5 a 24,9 Eutrofia
25 a 29,9 Pré-obeso
30 a 34,9 Obesidade grau I
35 a 39,9 Obesidade grau II
≥ 40 Obesidade grau III
Fonte: OMS (1995 e 1997 apud DUARTE, 2007).
2.6.2.2 Dobras Cutâneas e Circunferências
As dobras cutâneas podem ser utilizadas para estimar a gordura corporal,
pois as medidas da espessura da prega cutânea fornecem uma estimativa de
depósito de gordura subcutânea e pode, portanto, serem utilizadas para avaliar a
quantidade de gordura corporal total. A medida da prega cutânea, considerando
suas limitações, constitui o meio mais conveniente para estabelecer indiretamente a
massa corpórea de gordura devido ao baixo custo operacional e à relativa
simplicidade de utilização (WAITZBERG, 2002; VANNUCCHI e MARCHINI, 2007).
Elas podem ser tomadas de varias partes do corpo, sendo as mais
usadas: tricipital (DCT), bicipital (DCB), subescapular (DCSE), axilar média (DCAM),
supra-ilíaca (DCSI), abdominal (DCA) e panturrilha medial (DCPM).
A Dobra Cutânea Tricipital (DCT), dentre as outras dobras, é a mais
utilizada na prática clínica para o monitoramento do estado nutricional, pois, estima
as reservas adiposas do tecido subcutâneo e também devido a sua acessibilidade. A
medida é realizada no lado posterior do lado direito, sobre o músculo tríceps, no
ponto médio entre a projeção lateral do processo acrômio da escápula e a margem
inferior do olécrano da ulna (DUARTE, 2007).
“Enquanto a DCT pode ser usada como indicativo de gordura corporal
periférica, a Dobra Cutânea Subescapular (DCSE) indica adiposidade central”
(DUQUIA et al, 2008, p.114).
29
Já a Dobra Cutânea Biciptal (DCB) e a Dobra Cutânea Supra – ilíaca
(DCSI), normalmente são utilizadas para determinar índices de gordura corporal
junto com outras dobras (PETROSKI, 2009).
Na literatura não há consenso sobre o uso das equações para estimar o %
GC baseadas no somatório de dobras cutâneas, nem sobre a análise e interpretação
dos valores estimados. Entre as numerosas equações para a estimativa do %GC,
uma das mais tradicionais e difundidas, na nutrição, é a equação de Durnin e
Womersley. Construída a partir do somatório de quatro dobras cutâneas (DCB, DCT,
DCSE, DCSI), por grupos de idade e sexo é destinada para homens e mulheres de
17 a 72 anos de idade. Em relação à análise e interpretação do %GC, Lohman et al
(1992) definem pontos de corte para o diagnóstico do estado nutricional (MOREIRA
e CHIARELLO, 2008).
Além das dobras cutâneas, as circunferências corporais também podem
ser usadas na avaliação antropométrica dos indivíduos, como, por exemplo, as
circunferências abdominais, de antebraço, do bíceps, dos quadris, da coxa e de
panturrilha. As medidas de circunferências podem ser utilizadas para a estimativa da
distribuição da gordura corporal, de forma isolada, ou combinada em índices que
serão comparados com padrões populacionais (NACIP e VIEBIG, 2007).
30
3 METODOLOGIA
3.1 DELINEAMENTO DA PESQUISA
Este estudo classifica-se como do tipo quantitativo com levantamentos de
dados primários, aplicado, descritivo, de levantamento e de corte transversal.
3.2 POPULAÇÃO E AMOSTRA
A população alvo desse estudo foram os portadores de distrofia muscular
vinculados a Associação Sul Catarinense de Amigos, Familiares e Portadores de
Distrofias Musculares Progressivas (ASCADIM) da região de Criciúma.
Há 32 portadores de distrofias musculares vinculados a ASCADIM, em
2009. Destes, 15 são atendidos por profissional fisioterapeuta na sede da ASCADIM
toda semana, e seis por alunos e professores na Universidade do Extremo Sul
Catarinense - UNESC.
Foram selecionados aqueles pacientes que por conveniência e
voluntariedade se propuseram a participar do estudo.
A amostra consistiu de onze portadores de distrofia muscular sendo três
com Atrofia Muscular Espinhal, seis com Distrofia Miotônica de Steinert, um com
Distrofia Muscular de Duchenne e um com Distrofia Muscular do tipo Cinturas.
3.3 CRITÉRIO DE INCLUSÃO E EXCLUSÃO
Foram incluídos no estudo os portadores de distrofia muscular vinculados
a ASCADIM da região de Criciúma (SC) que assinaram o Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido (apêndice 2).
Foram excluídos os portadores de distrofia muscular que não são
vinculados a ASCADIM, os que não se propuseram a participar do estudo, e os
31
cadeirantes, devido à dificuldade da avaliação antropométrica e cruzamento dos
dados.
3.4 INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS
Para o presente estudo, foram coletados dados de sexo, data de
nascimento, peso, altura, Prega Cutânea Subescapular (PCSE), Prega Cutânea
Tricipital (PCT), Prega Cutânea Biciptal (PCB) e Prega Cutânea Supra-ilíaca (PCSI).
Esses dados foram registrados pela própria pesquisadora, em cada dia da coleta,
em formulário específico (apêndice 1).
3.5 FORMA DE OBTENÇÃO DOS DADOS
Inicialmente, foi feito um contato com o presidente da ASCADIM, onde foi
esclarecido o objetivo do estudo. Nas reuniões mensais do grupo e nos dias em que
os pacientes foram atendidos na sede da ASCADIM, os voluntários (ou seu
responsável) preencheram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE
(apêndice 2) para que assim o paciente pudesse ser avaliado conforme suas
limitações. As avaliações ocorreram no período de março a junho de 2009.
Para a obtenção das medidas antropométricas foram utilizadas: uma
balança digital da marca Tech Line com capacidade de 180 kg e graduação de 100g;
um estadiômetro da marca Sanny com graduação em milímetros; um plicômetro da
marca Cescorf científico com precisão milimétrica e uma fita métrica flexível.
3.6 FORMA DE ANÁLISE DOS DADOS
Os dados de peso, altura e sexo, obtidos dos adolescentes, foram
utilizados para calcular os índices Altura por Idade (A/I) e IMC por idade (IMC/I).
32
Estes índices foram registrados como percentis e analisados conforme os pontos de
corte estabelecidos pela Vigilância Alimentar e Nutricional (SISVAN), com base nas
novas curvas de crescimento divulgadas pela WHO (2006 e 2007), (anexo 4).
Os dados de peso e altura obtidos dos adultos foram utilizados para o
cálculo do IMC, que foi classificado conforme os valores de referência da
Organização Mundial da saúde (1995 e 1997), como demonstrado na Tabela 1.
O percentual de gordura corporal foi obtido pelo somatório das quatro
pregas cutâneas (Tricipital, Bicipital, subescapular e suprailíaca), segundo proposto
por Durnin e Womersley (1974 apud CUPPARI 2005), (Anexo 5). A classificação foi
feita segundo Lohman (1992 apud PETROSKI, 2009), (Anexo 6).
Foi utilizado o software Microsoft Excel (2003) para a tabulação das
medidas antropométricas e obtenção dos resultados, sendo que os mesmos foram
apresentados em gráficos e tabelas.
3.7 ASPECTOS ÉTICOS
O projeto de pesquisa foi devidamente submetido e aprovado pelo Comitê
de Ética e Pesquisa (CEP) da UNESC (Anexo 1) e os indivíduos que por
voluntariedade participaram do estudo assinaram um TCLE (ou seu responsável),
sendo garantido total sigilo das informações coletadas.
3. 8 LIMITAÇÕES DO ESTUDO
Devido à falta de acesso a uma balança plataforma para a pesagem dos
indivíduos cadeirantes, não foi possível fazer a avaliação do estado nutricional dos
mesmos, tendo assim, que serem assim excluídos do estudo.
A falta de estudos sobre nutrição envolvendo portadores de distrofias
musculares limitou a discussão dos resultados do estudo.
33
4 APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS DADOS
4.1 PERFIL DA AMOSTRA
A amostra do estudo foi composta por 11 portadores de distrofias
musculares, vinculados a ASCADIM da região de Criciúma (SC), dos quais 55%
eram homens (n=6) e 45% eram mulheres (n=5).
Na Tabela 2 é apresentado o perfil da amostra segundo a idade e o tipo
de distrofia muscular.
Tabela 2: Perfil da Amostra Segundo Idade e Tipo de Distrofia
Tipo de distrofia Adolescentes Adultos Total
(FA)1
(FR)2
Atrofia Muscular Espinhal 1 2 3 27
Distrofia Muscular de Duchenne 1 0 1 9
Distrofia Miotônica de Steinert 2 4 6 55
Distrofia Muscular de Cinturas 0 1 1 9
Total de Participantes 4 7 11 100
Fonte: dados da pesquisa, 2009. 1 - FA = Freqüência absoluta; 2 – FR = Freqüência relativa
Dos 11 participantes do estudo, quatro (36,6%) eram adolescentes, sendo
a idade média de 14 anos, variando de 12 a 17 anos e sete (63,6%) eram adultos
com idade média de 32 anos, variando de 23 a 43 anos. Dos adolescentes, dois
apresentavam Distrofia Miotônica de Steinert, um apresentava Distrofia Muscular
Espinhal e um apresentava Distrofia Muscular de Duchenne. Já dentre os adultos,
quatro tinham Distrofia Miotônica de Steinert, dois tinham Distrofia Muscular Espinhal
e um tinha Distrofia Muscular de Cinturas.
Em um estudo feito por Willing et al (1997) para determinar a composição
corporal de portadores de distrofias musculares, participaram 19 meninos com idade
entre nove e 12 anos, sendo oito com Distrofia Muscular de Duchenne, três com
Atrofia Muscular Espinhal tipo II e oito indivíduos controle.
34
Apesar da Distrofia Muscular de Duchenne ser a mais comum e
freqüente, participou do estudo apenas um portador desta distrofia. Isso ocorreu
pois, geralmente os portadores desta distrofia ficam confinados a uma cadeira de
rodas desde a adolescência e como neste estudo foram excluídos os cadeirantes, os
outros portadores de Distrofia Muscular de Duchenne, vinculados a ASCADIM da
região de Criciúma (SC), não participaram do estudo. Desta forma pode-se observar
que a maioria dos participantes (55%) foram portadores de Distrofia Miotônica de
Steinert, diferindo-se da maioria das pesquisas encontradas.
4.2 CLASSIFICAÇÃO DO ESTADO NUTRICIONAL DOS ADOLESCENTES
O estado nutricional dos adolescentes foi obtido através do índice Altura
para a Idade (A/I) e do IMC para a idade (IMC/I), segundo as novas curvas de
crescimento publicadas pela WHO em 2006 e 2007.
Na Figura 1 é apresentado o diagnóstico nutricional dos adolescentes,
portadores de distrofias musculares, segundo a Altura para a Idade.
0
0,5
1
1,5
2
2,5
3
3,5
4
4,5
Núm
ero
de p
artic
ipan
tes
Total Altura baixa para a idade Altura adequada para a idade
Figura 1: Diagnóstico Nutricional segundo a Altura para a Idade dos Adolescentes Portadores de Distrofias Musculares.
35
Observa-se que dos quatro adolescentes pesquisados, dois (50%)
apresentaram altura baixa para a idade e dois (50%) altura adequada para a idade.
Segundo Mccrocy, Wright e Kilmer (1998) a altura atingida pela maioria
dos portadores de Distrofia Muscular de Duchenne, na primeira década de vida
encontra-se abaixo da média de altura para a idade esperada. Relata ainda o autor
que esta condição pode ser em parte devido à desnutrição.
Muitos fatores estão associados ao processo de crescimento e maturação
sexual. Os fatores genéticos são, em grande parte, os responsáveis pela variação
individual dos fenômenos pubertários. Para que o adolescente possa alcançar a
expressão máxima de seu potencial genético, é importante que os fatores
ambientais sejam favoráveis, e a nutrição destaca-se nesse processo. Distúrbios na
saúde e nutrição, independente de sua etiologia, invariavelmente afetam o
crescimento infantil (SIGULEM, DEVINCENZI e LESSA, 2000).
A nutrição e o crescimento estão intrinsecamente associados, uma vez
que as crianças não atingem seus potenciais genéticos de crescimento, se não
tiverem atendidas suas necessidades nutricionais básicas, acarretando assim,
déficits estaturais para sua idade. Ressalta–se que a baixa estatura é um importante
indicador de agravo nutricional de longa duração (MARTINS et al, 2007).
A deficiência de crescimento de crianças pode derivar ainda da ocorrência
de doenças infecto-contagiosas, de alimentação inadequada, de precárias condições
sociais, educacionais e econômicas da família, da qualidade da assistência à saúde
e dos cuidados na infância, que afetam a qualidade de vida da criança
(GUIMARÂES e BARROS, 2001).
Na Tabela 3 é demonstrado a classificação do estado nutricional dos
adolescentes portadores de distrofias musculares segundo o IMC/I.
Tabela 3 : Classificação do Estado Nutricional dos Adolescentes, Portadores de Distrofias Musculares, segundo o IMC/I Estado Nutricional (FA) 1 (FR)2
Baixo IMC para a Idade 1 25%
Eutrofia 3 75%
Sobrepeso 0 -
Obesidade 0 -
Fonte: dados da pesquisa, 2009. 1 - FA = Freqüência absoluta; 2 – FR = Freqüência relativa
36
Pode-se observar que 75% dos adolescentes apresentaram eutrofia (n=3)
e 25% apresentaram baixo IMC para a idade (n=1).
Em um estudo realizado por Petroski, Silva e Pelegrini (2008) foram
avaliados o crescimento físico e o estado nutricional de 1257 escolares, normais, de
sete a 14 anos, da região de Cotinguiba, Sergipe. Através do IMC/I o autor verificou
que 21,7% dos escolares apresentaram desnutrição e 6,8% apresentaram excesso
de peso, diferenciando-se em partes, do presente estudo em que não foi encontrado
nenhum adolescente com excesso de peso.
No estudo de Mok et al (2006), foi avaliada a composição corporal
de 11 crianças portadoras de Distrofia Muscular de Duchenne com idade média de
dez anos, utilizando bioimpedância elétrica, IMC e pregas cutâneas. Através do IMC
18% das crianças apresentaram obesidade (IMC > 30).
É importante ressaltar que diferente da pesquisa de Mok et al (2006) o
presente estudo teve maior prevalência de portadores de distrofia Miotônica de
Steinert, não sendo encontrado nenhum adolescente com excesso de peso.
Segundo Zanardi et al (2003) 44 a 45% das crianças com distrofia são
obesas aos 13 anos e em torno da mesma porcentagem são desnutridas aos 18
anos. Relatam ainda, que quando os pacientes perdem sua independência, o fato
de estarem com sobrepeso pode se tornar um problema adicional aos seus
cuidadores, especialmente para manter a higiene pessoal.
Cruzando os dados de Altura para a Idade e do IMC para a Idade, obteve-
se o diagnóstico do estado nutricional dos adolescentes, que é apresentado na
Figura 2.
37
0 1 2 3 4 5
Est
ado
Nut
ricio
nal
Número de pacientes
Desnutrição Eutrofia Déficit de crescimento Total
Figura 2: Diagnóstico Nutricional dos Adolescentes Portadores de Distrofias Musculares, segundo a A/I e o IMC/I.
Pode-se observar que dos quatro adolescentes pesquisados, apenas um
(25%) apresentou-se eutrófico; dois (50%) apresentaram déficit de crescimento, ou
seja, apesar de apresentarem IMC/I adequado, houve baixa estatura para a idade; e
um (25%) adolescente apresentou desnutrição.
No estudo feito por Miranda e Stanich (2007), avaliou-se o estado
nutricional de 40 portadores de distrofias musculares com idade entre cinco e 25
anos. Dos portadores com menos de 18 anos, 52% foram classificados como
eutróficos, 21% apresentaram desnutrição aguda e 10% desnutrição crônica. Os
resultados do autor se assemelham ao do presente estudo onde também foi
encontrado desnutrição e eutrofia nos adolescentes.
Messina et al (2008) avaliaram os problemas alimentares e a desnutrição
em pacientes com AME tipo II. A amostra foi composta por 122 pacientes, com idade
entre um e 47 anos. Relacionando o peso com a idade e sexo, o autor constatou
desnutrição em 37% dos pacientes. Sendo que dos pacientes com mais de 20 anos,
50% apresentam desnutrição. Apenas 6% dos 122 pacientes tiveram peso dentro da
faixa de normalidade, sendo estes menores de dez anos. Os autores ressaltam que
mesmo os pacientes tento baixo peso e/ou dificuldades de deglutição, apenas
alguns tiveram seus pesos monitorados ou receberam suplementos alimentares.
38
Alterações observadas na composição corporal de adolescentes podem
ser reflexo dos desvios nutricionais ocorridos nos primeiros anos de vida, uma vez
que o tipo de alimentação na infância repercute no tamanho do corpo e obesidade
posteriormente (VITOLO, 2008).
Crianças que foram desnutridas e que não se recuperaram em estatura
apresentam um quociente respiratório maior do que crianças que nunca foram
desnutridas. Um quociente respiratório mais alto significa que a oxidação de gordura
no corpo é menor e, portanto, a criança crescerá menos, ganhará menos músculos,
menos ossos, e tenderá a usar a energia que ingeriu para acúmulo de gordura
(SAWAYA, 2006).
Segundo Martinho et al (2007) crianças com déficit de crescimento podem
apresentar maior incidência de fatores de risco cardiovascular na fase adulta, entre
eles o diabetes e a obesidade.
4.3 CLASSIFICAÇÃO DO ESTADO NUTRICIONAL DOS ADULTOS
O estado nutricional dos adultos foi verificado através do IMC e do
percentual de gordura corporal (%GC). O IMC foi classificado conforme os valores
de referência da OMS (1995 e 1997), e o % GC foi obtido através do somatório das
quatro pregas cutâneas (Biciptal, Triciptal, Subescapular e Supra-ilíaca), sendo
classificado segundo Lohman (1992 apud Petroski, 2009).
A classificação do estado nutricional dos adultos, portadores de distrofias
musculares, segundo o IMC é apresentada na Figura 3.
39
58%
14%
14%
14%
EUTROFIA PRÉ-OBESO SOBREPESO OBESIDADE
Figura 3: Classificação do Estado Nutricional dos Adultos Portadores de Distrofias Musculares, Segundo o IMC.
Dos sete adultos pesquisados, 58% apresentaram-se eutróficos (n=4),
14% apresentaram pré-obesidade (n=1), 14% sobrepeso (n=1) e 14% obesidade
(n=1).
Em um estudo feito por Pane et al (2006) foram avaliados os problemas
alimentares e o ganho de peso em 118 portadores de Distrofia Muscular de
Duchenne, com idade variando entre três e 35 anos. Apresentaram desnutrição 26%
dos pacientes entre 13 e 18 anos e 45% dos pacientes com idade entre 18 e 24
anos. Segundo o autor a desnutrição aumenta progressivamente com a idade e
pode ser devido à perda progressiva da massa muscular, aumento das dificuldades
para se alimentar, progressivo comprometimento respiratório e infecções
recorrentes. Estes resultados diferem do presente estudo, em partes, pois não foi
encontrado nenhum adulto com desnutrição.
Segundo Kinali, Manzur e Muntoni (2008) as dificuldade nutricionais nos
pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne incluem além do déficit de
crescimento, a obesidade na vida adulta, principalmente nos indivíduos em
tratamento com corticóides.
No Brasil, cerca de 32% da população apresentam algum excesso de
peso, com IMC maior ou igual a 25 kg/m2. A região sul é a que possui as maiores
prevalências de obesidade com índices semelhantes ou até mais elevados do que
40
os encontrados nos países desenvolvidos (FILARDO e PETROSKI, 2007; VEDANA,
2008).
O peso corporal tende aumentar progressivamente dos 20 aos 50 anos e
este fenômeno agrava-se ainda mais quando há redução nos níveis de prática de
atividade física (SALVE, 2006).
No presente estudo apesar de não ter sido interrogado aos pacientes
sobre a prática de atividade física, pode ser observado que com o avanço da idade e
consequentemente dos sintomas da doença, os movimentos musculares ficam
prejudicados, limitando muitas vezes até a realização de atividades rotineiras.
A obesidade trás muitas conseqüências para a saúde, desde o risco
aumentado de morte prematura a graves doenças não letais, mas debilitantes, e que
afetam diretamente a qualidade de vida destes indivíduos. Além disso, a obesidade
é freqüentemente associada com hiperlipidemia e diabetes mellitus tipo II, duas
condições intimamente relacionadas com as doenças cardiovasculares (PEREIRA,
FRANCISCHI e LANCHA, 2003).
Na Figura 4 está apresentado a classificação do %GC, segundo o
somatório de pregas cutâneas (Triciptal, Biciptal, Subescapular e Supra-ilíaca), dos
adultos portadores de distrofias musculares.
0 1 2 3 4 5 6
Acima da média
Muito acima damédia
Número de pacientes
Homens Mulheres Total
Figura 4: Classificação do Percentual De Gordura Corporal Segundo Somatório de Pregas Cutâneas (Triciptal, Biciptal, Subescapular e Supra-ilíaca), de Adultos Portadores de
41
Distrofias Musculares.
Nenhum dos adultos pesquisados apresentou % GC dentro da faixa de
normalidade. Dos sete adultos pesquisados, cinco (71,4%) apresentaram %GC
acima da média, sendo destes três homens e duas mulheres, e dois (28,5%)
apresentaram %GC muito acima da média.
Em um estudo feito por Sproule et al (2009) com 25 portadores de
distrofia muscular espinhal, com idade entre 5 e 18 anos, 56% apresentaram IMC
abaixo dos percentil 50 para a idade e 20% apresentaram IMC acima do percentil 85
para a idade. Entretanto 40% dos portadores tinham %GC acima do percentil 85 e
20% acima do percentil 95. Ainda segundo os autores o elevado %GC encontrado
não é inteiramente devido à esperada redução da massa muscular, pois, o %GC
independe do aumento ou diminuição da massa magra.
Mccrory et al (1998) em um estudo feito com 26 adultos com doenças
neuromusculares progressivas, observaram que esses indivíduos apresentam
aumento do %GC e diminuição da massa magra em relação a indivíduos saudáveis.
Segundo o autor o elevado nível de adiposidade está associado a um baixo nível de
atividade física, sendo que o excesso de gordura corporal prejudica ainda mais a
musculatura já enfraquecida e a mobilidade desses pacientes.
No estudo de Yao et al (2002), feito com 71 indivíduos saudáveis com
idade entre 35 a 49 anos, mais de 30% dos indivíduos que apresentavam excesso
de gordura corporal foram classificados como eutróficos pelo IMC, demonstrando
sua baixa sensibilidade na identificação do excesso de gordura corporal.
Resultados semelhantes aos estudos citados acima foram encontrados no
presente estudo, em que todos os adultos apresentaram %GC acima da média
apesar de 58% da amostra terem sido classificados como eutróficos pelo IMC.
Segundo Guedes e Guedes (2003) o excesso de gordura e de peso
corporal não deve ser encarado simplesmente como um problema estético. Pelo
contrário, é um grave distúrbio de saúde que reduz a expectativa de vida e ameaça
sua qualidade. Existe grande número de evidencias que permitem afirmar que maior
acúmulo de gordura e de peso corporal assume importante papel na variação das
funções orgânicas, constituindo-se em um dos fatores de risco mais significativos
associados a morbidades específicas e ao índice de mortalidade.
42
5 CONCLUSÃO
O presente estudo constatou que grande parte dos portadores de
distrofias musculares podem se apresentar em risco nutricional quer seja pela
obesidade ou pela desnutrição.
A avaliação do estado nutricional deve fazer parte da rotina de exames
desses pacientes. Para isto, medidas mais precisas como dobras cutâneas devem
ser feitas para avaliar o estado nutricional e assim determinar estratégias e
recomendações. Vale ressaltar que devem ser respeitadas as limitações físicas de
cada individuo no momento da escolha do método para a avaliação.
Neste estudo, a maior parte da amostra consistiu de portadores de
Distrofia Muscular de Steinert (55%). O estado nutricional dos portadores de
distrofias musculares variou conforme a idade, com prevalência de obesidade e
excesso de gordura corporal nos adultos e baixo peso e déficit de crescimento nos
adolescentes.
Apesar das condições socioeconômicas influenciarem na compra e
escolha dos alimentos, não foi investigado a renda familiar dos portadores de
distrofia muscular. Além disso, a prática de atividade física também não foi
questionada.
A partir dos resultados apresentados, percebe-se a importância da
inserção do profissional nutricionista nas equipes multidisciplinares que atendem e
acompanham os portadores de distrofias musculares, visto a influencia que o estado
nutricional apresenta na expectativa e qualidade de vida desses pacientes. Além
disso, observou-se a necessidade de elaborar programas de educação nutricional
para esta população em busca de uma alimentação mais saudável.
Também torna-se importante a continuidade dos estudos na área de
nutrição envolvendo portadores de distrofias musculares, visto a carência de
pesquisas nessa área.
43
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52
APÊNDICES
53
APÊNDICE 1 - Formulário para a coleta de dados
54
Iniciais do nome Data de
nascimento
Sexo (M
ou F)
Peso
(Kg)
Altura
(m)
PCSE
(mm)
PCT
(mm)
PCB
(mm)
PCSI
(mm)
Fonte: Pesquisadora
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Apêndice 2 - Termo de consentimento livre e esclarecido
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TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Eu, Laís Della vechia, acadêmica do curso de nutrição da universidade do Extremo Sul Catarinense – Unesc de Criciúma/ SC, sob orientação da professora Maria Cristina Gonçalves de Souza, estou desenvolvendo uma pesquisa intitulada “Avaliação do estado nutricional de portadores de D istrofia Muscular, vinculados à Associação Sul Catarinense de Amigos, Familiares e Portadores de Distrofias Musculares Progressivas (ASCADIM) da região de Criciúma (SC)”. O objetivo geral deste estudo é avaliar o estado nutricional dos portadores de distrofia muscular, vinculados á Associação Sul Catarinense de Amigos, Familiares e Portadores de Distrofias Musculares Progressivas (ASCADIM) da região de Criciúma (SC)”
Você está sendo convidado a participar da pesquisa, porém sua participação não é obrigatória. A qualquer momento você pode desistir de participar e retirar seu consentimento não necessitando apresentar nenhuma justificativa, bastando, para isso, informar sua decisão a pesquisadora. Sua recusa não lhe trará nenhum prejuízo em relação ao pesquisador ou a instituição. Não há riscos ou ônus na sua participação nessa pesquisa. Os dados obtidos serão confidenciais e asseguramos o sigilo de sua participação durante todas as fases da pesquisa, inclusive após a publicação da mesma. Seu anonimato será preservado por questões éticas.
Considerando os dados acima, confirmo ter sido informado por escrito e
verbalmente dos objetivos deste estudo científico. Desta forma, Eu...................................................................................................................................aceito voluntariamente participar desta pesquisa e declaro que entendi os objetivos, riscos e benefícios de minha participação.
Criciúma, _____ de ____________ de 200___.
Nome e assinatura do pesquisador Nome e assinatura do sujeito pesquisado
Endereço e telefone da acadêmica para esclarecimento de dúvidas: xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
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ANEXOS
58
Anexo 1 – Aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa
59
60
Anexo 2 - IMC (kg/m²) por idade (em anos) para o sexo feminino (F) e masculino (M) – dos
5 aos 19 anos (BRASIL, 2008)
61
62
Anexo 3 - Altura (cm) por idade (em anos) para o sexo feminino (F) e masculino (M) – dos
5 aos 19 anos (BRASIL, 2008)
63
64
Anexo 4 – Pontos de corte de IMC/I e A/I estabelecidos para adolescentes (BRASIL,
2008)
65
Fonte: Brasil, 2008.
66
Anexo 5 – Porcentagem estimada de gordura corpórea obtida por meio da soma de quatro dobras cutâneas (bíceps, tríceps, subescapular e supra-ilíaca)
67
Fonte: Cuppari, 2005.
68
Anexo 6 – Norma para percentual de gordura corporal para homens e mulheres
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HOMENS MULHERES
Muito Baixo * ≤5% <8% Abaixo da Média 6 – 14% 9 – 22%
Média 15% 23% Acima da Média 16 – 24% 24 – 31%
Muito Alto ** ≥25% >32% Fonte: Lohmam (1992 apud PETROSKI 2009) * Risco para doenças e desordens associadas com a má nutrição. ** Risco para doenças e desordens associadas com a obesidade.