venda proibida - distribuição gratuita · avisar a mamãe e o papai que ... aqui usamos uma...
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nº3
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tuita
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oi, mônica!oi, edu! aproveitandoo feriado pra passear
com o sapeca?
é isso aí! nada como umfeliado plolongado...
...pla gente fazer o que todomundo faz nos feliados!
ééé!!
ir à plaia, é clalo!ir à praia nada,
cebolinha!hoje, temos queir pra escola!
DIA MUNDIAL DADISTROFIA MUSCULAR
DE DUCHENNEem
DIA MUNDIAL DADISTROFIA MUSCULAR
DE DUCHENNE
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está maluca? quem vai à escola no feliado?
você se esqueceu quehoje é o dia da
mostra culturalque vai acontecer
na escola?
é! todos os trabalhos e atividades,que fizemos nos últimos meses...
...retratando o mundo ànossa volta, estarão
expostos para nossospais apreciarem!
então, tenho queavisar a mamãe e o papai quejá temos um compromisso
pra hoje!
e não é ir àpraia!
por falar em pais, olhemquem vem ali!
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mamãe! papai! jáestão indo para amostra cultural,
na escola?
segundo sua professora, amostra cultural começará
à tarde, mônica!
...vamos assistir auma palestra...
...sobre distrofiamuscular de
duchenne!
é, mesmo! estou muito felize orgulhoso...
...pois minha mãefoi convidada
por uma associaçãode pacientes, aqui
do bairro...
...para explicar a todos sobre o que édistrofia muscular de duchenne!
hoje, dia 7 desetembro, é o dia
em que comemoramosa independência do
brasil...
agora...
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...mas também é o dia mundialpra falar sobre a distrofia
muscular de duchenne!
então, hoje, em váriospaíses, as pessoas
estão falando sobrea distrofia muscular
de duchenne?
sim! e como estedia é o mesmo diada independência
do brasil...
...aqui usamos uma semanainteira, em setembro, pra
falarmos sobre essadoença!
entendi! é como se faz nooutubro rosa...
...em que se fala, por todo o mês,sobre o câncer de mama!
e o novembro azul, parachamar a atenção sobreo câncer de próstata,
não é?
isso aí! e existem várias associaçõesde pacientes que ajudam a divulgar
informações sobre a doença!
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quer saber? vou avisarmeus pais pla eles ilem
à essa palestla!
e eu voufalar
pros meustambém!
podemos ir pra escola vercomo está a organização da
mostra!
é mesmo! a gente pode até ajudar aprofessora nos preparativos!
e nós? oque vamos fazer,enquanto isso?
bem, ir à plaianão vai dar!
até mais, crianças! então, está combinado! depois dapalestra, vocês nos encontram
na escola!
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na associação de pacientes...
obrigadapela presença
de todosvocês!
por meiodesses encontros,temos a oportuni-dade de divulgar
informações...
...e falar cadavez mais sobre a
distrofia muscularde duchenne!
que, justamente porser tão rara...
...é ainda uma doença muitodesconhecida!
e é a faltade informação
de quem tem essadoença...
...a causa doprimeiro e talvezum dos principais
problemas......o
diagnósticotardio!
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quanto mais cedo for identificado que a criança tem distrofia muscularde duchenne, mais cedo também será possível iniciar o tratamento!
e, assim, dar mais condições para que a criançatenha uma qualidade de vida melhor!
a distrofia muscular deduchenne é uma doença
neuromuscular... ...causada pelafalta da distrofina,
uma proteína especialpara os músculos!
vou mostraralgumas imagens,
aqui no telão...
...para ilustrar as minhasexplicações!
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“sem a distrofina, os músculos se degeneram progressivamente!”
MÚSCULONORMAL
MÚSCULO COMDISTROFIA
“esse defeito podesurgir de umamutação genéticano cromossomo x!”
MÃEPORTADORA
DO GENEDEFEITUOSO
PAI NÃOAFETADO
XX XY
“porém, o mais comum éa doença se manifestarde forma hereditária!”
“durante a gestação, a mãe transmiteo cromossomo X defeituoso!”
XX XY
XY
“e, em casos ainda mais raros, podemocorrer mutações espontâneas!”
“se a criança for um menino,ele desenvolverá a distrofiamuscular de duchenne!”
“a ausência dadistrofina écausada por umgene defeituoso!”
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“se a criança for uma meninae receber o cromossomo xdefeituoso da mãe...”
XX XY
XX
“...ela não desenvolverá a doença,pois o cromossomo x que recebeudo pai inativa o outro defeituoso...”
“...mas passa a ser portadora do cromossomo x com defeito! porém,existem relatos de casos nos quais mulheres desenvolvem o sintoma!”
a distrofiamuscular de
duchenne é umadoença rara
porque afeta umem cada cinco mil
meninos!
enquanto que, norestante do mundo, odiagnóstico acontece
aos cinco anos deidade...
...no brasil, eleacontece
mais tarde, nafaixa dos
oito a nove anosde idade!
isso por causa da dificuldade deidentificar os sintomas!
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“a criança começaa manifestar ossintomas da doença...”
“...logo nos primeirosanos de vida!”
“o edu, porexemplo, nuncaengatinhou...”
“demorou para começar aandar e, quando começou...”
“...andava nas pontas dospés e caía com frequência!”
“sentia dores nas pernas,como se fossem cãibras*!”
“e as pessoas até me diziam...”
isso é dor docrescimento!
“e, uma característica que me chamava muito a atenção...”
“...era amaneiracomo ele selevantavado chão!”
* cãibras: contrações involuntárias dos músculos que causam muita dor.
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“ele se erguia com dificuldade...” “...e sempre do mesmo jeito!”
“apoiava as mãos no chão...” “...e, depois, nas pernas!”
“como se estivesse escalandoo próprio corpo...”
“...fazendomuitoesforçopara ficarem pé!”
“algum tempodepois, descobrique esse jeitode se levantarse chamava sinalou manobra degowers*!”
“uma característicacomum de quem temdistrofia muscularde duchenne!”
*o neurologista inglês william richard gowers descreveu o modo como os meninos comdistrofia muscular de duchenne passavam da posição deitada para a postura em pé.
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“foi por causadessas caracte-rísticas quelevei o eduao pediatra...”
“...que, após examiná-lo, constatoua falta de força muscular!”
“então, ele pediu para o edufazer um exame de sangue!”
é um examesimples e barato
chamado ck!
“e, como o resultado do ck veioalterado, ele o encaminhou auma neuropediatra!”
o edu fará agora umexame genético!
“o exame foi feito a partirda saliva do edu...”
“...e foi o resultado do exame gené-tico que confirmou o diagnóstico!”
ele temdistrofia
muscular deduchenne!
e, como a doençafoi diagnosticada
quando o edutinha entre trêspara quatro anos
de idade...
...ele pôde começar logoo tratamento!
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“além dosmedicamentospra diminuir ainflamação dosmúsculos...”
“...o edu passou a teracompanhamento comuma fisioterapeuta!”
“pois a fisioterapia,além de preservar aforça muscular...”
“...retarda ascomplicaçõesda doença!”
“há também a hidroterapia,para ajudar na respiração...”
“mesmo em casa, eu sempreajudo o edu a se alongar...”
“...antes de ele colocar asórteses* para dormir!”
*órteses: aparelhos ortopédicos para apoiar, alinhar e evitar o encurtamento muscular.
“...melhorandoo equilíbrio e,com a água aquecida...”
“...aliviandoas dores!”
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e, hoje em dia, peloteste genético...
...para algumas crianças já existem remé-dios que deixam a doença bem devagar,
“quase parando”!
eu li nainternet que existemempresas estudandoremédios com genes
normais...
...que podem consertar aindamais os músculos!
mas isso ainda vai demorar alguns anos! bem... isso é tudo!agradeço novamente a presença de todos vocês!
e termino reiterandoa importância de cons-
cientizar a todos...
...para, juntos, apoiarmos os pacientesna conquista do acesso mais fácil aos
tratamentos dessa doença rara!
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mais tarde, na escola... olá, professorabia!
olá, mamães e papais!bem-vindos à nossaMostra cultural!
hoje, vocês vão descobrir qual éa impressão que seus filhos têm
sobre o mundo à sua volta!
eles fizeram vários registros,ao longo dos últimos meses,
por meio de desenhos...
...pinturas, poesias, redações,fotografias e muito mais!
fiquem À vontade para apreciar ostrabalhos expostos por eleS!
mamãe! como foi apalestra sobre a
distrofia muscularde duchenne?
foi ótima! consegui levar as principaisinformações a muita gente!
quebom!
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D E ES N H
então, agora vem ver os trabalhos quefizemos! a turma toda caprichou pra esta
mostra cultural ser um sucesso!
nesta sala estão expostos os desenhos!a marina desenha demais!
olha sóque incríveis osdesenhos dela!
D E ES N H
não seja modesto! você tam-bém desenha superbem!
os desenhos que você fezno zoológico e imprimiu
estão bem ali!
ei! mas este aqui separece comigo!
há, há! esseé mesmo você,
cascão!
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fiz esses desenhos quandoconheci a turma, no primeiro
dia de aula!
o mais legal destaexposição é que
cada um retratouas coisas do seu
jeito!
“o nimbus, com fotos fantásticas!” “o bloguinho fez vídeosmaneiríssimos!”
“já a milena escreveu umacanção pra expressar comoela vê o mundo!”
minutos depois...
noauditórioestão as
crianças quevão recitar
poesiase ler suasredações!
parabéns, luca! as suas poesiasficaram realmente lindas!
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e, agora, a mônicavai ler a redação
que escreveu!
obrigada,professora!
o palco étodo seu!
valeu!
olá, pessoal!bem...
...o título da minha redação é:“o amigo e a flor”!
é sobre o nosso novoamigo, o edu!
o edu chegou com o seujeito especial...
...e logo aprendemos que elE eraum amigo raro, daqueles difíceis
de se encontrar!
e, quando temos algo raropor perto, temos também
que cuidar!
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amigo como o edu, na verdade,é como uma flor...
...que existe para desabrochar e atodos fazer felizes e encantar!
e, assim como seria triste um mundo sema beleza e o perfume da flor...
...o mesmo seria sem osamigos como o edu...
...que, por serem raros, vieramao mundo pra nos ensinar o que
é o amor!
muito bem,mônica!
parabéns pelasua redação!
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fim
puxa! obrigadopelo carinho,
mônica!
na minha próximapalestra, vou levar
você pra dizer algumaspalavras também!
obrigada!
é isso aí, edu! amônica falou
tudo!
você é nosso amigoraro! queremos vocÊ
por perto!
vocês são demais, turma! mas omais importante é saber...
...que, em nossa caminhada pelavida, daremos nossos passos
sempre juntos, afinal...
...CADA PASSO IMPORTA!!
Aplicaçãologo FSC
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4ª CAPA
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