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Vamos falar de Cuidados

Paliativos

apoio

Copyright © 2014, O

hioHealth H

ospice, Columbus, O

hio, USA

Copyright © 2015, Sociedade Brasileira de G

eriatria e Gerontologia

(SBGG

), Brasil

Este material de distribuição gratuita tem

finalidade didática e

informativa. Baseia-se no docum

ento “Let’s Talk about Palliative and

Hospice Care”, da autoria de O

hio Health, gentilm

ente cedido pelo

Dr. Frank D. Ferris.

O texto original foi traduzido e adaptado para uso no Brasil pela

Comissão Perm

anente de Cuidados Paliativos da SBGG (2014-2016):

Daniel Azevedo (RJ), geriatra, presidente

Ana Beatriz Galhardi D

i Tomm

aso (SP), geriatra

Claudia Burlá (RJ), geriatra

Gisele dos Santos (PR), geriatra

Laiane Moraes D

ias (PA), geriatra

Ligia Py (RJ), gerontóloga

Mirella Rebello (PE), geriatra

Contato: [email protected]

Vamos Falar de Cuidados Paliativos

SBGG

5

Apresentação

“O sofrim

ento só é intolerável quando ninguém

cuida.”Esse aforism

a de Cicely Saunders, pioneira do movim

ento moderno de

Cuidados Paliativos, serve de provocação para que novas gerações de profissionais sejam

capacitadas para encarar a complexidade do cuidado

de pessoas com doenças incuráveis que am

eaçam a continuidade da

vida, incluindo seus familiares.

No ano de 2004, foi criada a Com

issão Permanente de Cuidados Paliativos

da Sociedade Brasileira de Geriatria e G

erontologia (SBGG

). Desde então,

a Comissão vem

desenvolvendo atividades educativas por todo o país em

eventos científicos da SBGG

, informando e divulgando a prática dos

Cuidados Paliativos.

Dados dem

ográficos e epidemiológicos alarm

antes revelam o aum

ento da incidência e prevalência das doenças cronicodegenerativas na população idosa. Contudo, é lam

entável que tais doenças ainda não sejam

reconhecidas como indicações de abordagem

paliativa.

Preocupada com essa realidade e com

o futuro da atenção aos idosos, a Com

issão Permanente de Cuidados Paliativos oferece esta contribuição

para o que considera um atendim

ento pertinente à população idosa. Trata-se de um

a aproximação ao tem

a, que tem por finalidade esclarecer

o que são os Cuidados Paliativos, ainda pouco compreendidos e alvo de

distorções e preconceitos.

Esta publicação

limita-se

a um

a abordagem

introdutória,

com

o propósito de estim

ular o aprofundamento de conhecim

ento e reflexões para intervenções paliativas efetivas em

idosos.

Sumário

A EXPERIÊN

CIA D

A D

OEN

ÇA E D

O LU

TO N

O SÉCU

LO XXI

Quem

é afetado pela doença?M

últiplas situações complexas

Expectativas associadasA resposta de um

sistema provedor de cuidados

O Q

UE SÃO

CUID

AD

OS PA

LIATIVOS?

O papel dos cuidados paliativos durante a doença e o luto

Cuidando dos cuidadoresHospiceH

istórico de hospice e cuidados paliativosO

benefício potencial dos cuidados paliativos para pessoasem

risco de desenvolver uma doença

PARTICU

LARID

AD

ES DO

S CUID

AD

OS PA

LIATIVOS EM

IDO

SOS

DIRETIVA

S AN

TECIPAD

AS D

E VON

TAD

E

GLO

SSÁRIO

LEITURA

S COM

PLEMEN

TARES

REFERÊNCIA

S

68912131416202224303236384244

Comissão Perm

anente de Cuidados Paliativos da SBGG


SBGG

7

6

Quando as pessoas adoecem

, suas vidas mudam

dramaticam

ente. Elas

experimentam

um

a grande

variedade de

questionamentos,

incluindo: as manifestações do processo de doença (p. ex., sintom

as, m

udanças funcionais e psicológicas) e o desafio de como se ajustarem

e continuarem

vivendo nessa nova circunstância. Um

a doença geralmente

leva a mudanças nos relacionam

entos e nos papéis familiares e sociais.

Pode resultar em perdas de oportunidades, de renda e de segurança

financeira 1,2. Pode interferir nas experiências pessoais de valores, sentido e qualidade de vida. Pode ainda causar sofrim

ento e levar as pessoas a questionarem

o que o futuro lhes reserva na vida e na morte.

A Experiência da Doençae do Lutono Século XXI

As pessoas

não desejam

as

mudanças

provocadas pela

doença. Percebem

essas mudanças com

o uma am

eaça para suas experiências significativas e valiosas e para o seu futuro. Para m

uitas, essa é a primeira

vez que encaram o fato de que irão m

orrer em algum

mom

ento (figura 1).

Figura 1: Desvio do percurso da vida

Percurso normal da vida e futuro esperado

Percurso da doença

e futuro incerto


SBGG

9

8

Enquanto a

doença afeta

individualmente

o paciente, suas consequências afetam

também

a fam

ília e todos os que vivem ou trabalham

com o

paciente. O processo da doença desafia e até pode

alterar os papéis familiares e a dinâm

ica do grupo.

Figura 2: Transições do paciente e da família durante a doença e o luto

3

A formação do grupo fam

iliar original desfaz-se conforme a doença am

eaçadora da continuidade da vida progride até o m

omento da m

orte do paciente. Ao longo desse processo, surge uma

nova formação do grupo com

mudanças na liderança, nas funções dos seus m

embros e

consequentemente na sua dinâm

ica. Mesm

o o paciente não estando mais presente, suas m

emórias

e seu legado sobrevivem e afetam

a todos (figura 2). Quando o grupo fam

iliar consegue lidar com

as múltiplas m

udanças e perdas relacionadas à morte, fazendo um

a transição saudável através do processo de luto, pode reconstruir suas vidas e se reintegrar à sociedade. Se essa transição não for bem

sucedida, os familiares tendem

a adoecer, prejudicando sua atividade profissional e sobrecarregando o sistem

a de saúde.

Quem é afetado

pela doença?O

s provedores do cuidado, para serem efetivos em

aliviar o sofrimento e

melhorar a qualidade de vida, devem

estar aptos a identificar e responder a todas as necessidades hum

anas básicas, originalmente descritas

por Maslow

na sua Hierarquia das N

ecessidades Hum

anas (figura 3) 4. Inicialm

ente construído para descrever as motivações hum

anas, o m

odelo se aplica para descrever as necessidades dos nossos pacientes e fam

iliares através da experiência da doença e do luto.

Esse modelo sim

ples pode ser desdobrado nas múltiplas e com

plexas situações que o paciente e sua fam

ília enfrentam. 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11. A figura 4

mostra exem

plos dessas situações, divididas em oito dom

ínios de igual im

portância. Se o cuidado não favorecer a integração de algum desses

domínios, isso pode prejudicar os dem

ais. Pode levar ao aumento da

angústia com com

plicações adicionais tanto naquele domínio com

o em

todos os níveis da hierarquia das necessidades humanas.

Figura 3: Hierarquia das N

ecessidades Hum

anas de Maslow

Múltiplas

situações com

plexas

Família

Família

Família

Diagnóstico

do Paciente

Bem-Estar

DoençaLuto

Morte do

Paciente

Membro

Paciente

moralidade,

criatividade, espontaneidade,

solução de problemas,

ausência de preconceito, aceitação dos fatos

auto-estima, confiança, conquista

respeito dos outros, respeito aos outros

amizade, fam

ília, intimidade sexual

segurança do corpo, do emprego, de recursos,

da moralidade, da fam

ília, da saúde, da propriedade

respiração, alimento, água, sexo, sono, hom

eostase, excreção

Realização Pessoal

Estima

Amor/Relacionam

ento

Segurança

Fisiologia


SBGG

11

10

Figura 4: Necessidades do paciente / fam

ília presentes durante a doença e o luto 4

PACIENTEE FAMÍLIA

1Gestão da

Doença2

Físico

3Psicológico

4Social

5Espiritual

6QuestõesPráticas

8Perdae Luto

7Cuidados ao Fim

da vida / Processo de

morrer

PACIENTE E FA

MÍLIA

Características Dem

ografia, p. ex., idade, sexo, etnia, contatos / Cultura, p. ex., língua, culinária, peculiaridades / Valores pessoais, crenças, práticas / Escolaridade / Capacidades

1. GESTÃO

DA

DO

ENÇA

Diagnóstico principal, prognóstico, evidências /

Comorbidades, por exem

plo, demência, depressão,

instabilidade postural, incontinência / Intercorrências, p. ex., delirium

, convulsões, quedas, falência de órgãos / Eventos adversos, p. ex., efeitos colaterais de fárm

acos

5. ESPIRITUA

LSignificado, sentido da vida/ Sentido existencial, transcendental / Valores, crenças, práticas, filiações religiosas / Conselheiros espirituais, rituais / Sím

bolos, ícones

4. SOCIA

LValores culturais, crenças, hábitos / Relacionam

entos, papéis com

família, am

igos, comunidade / Isolam

ento, abandono, reconciliação / Am

biente seguro e confortável / Privacidade, intim

idade / Rotinas, rituais, recreação, vocação / Recursos financeiros, despesas / Aspectos legais, p. ex., eleição de um

procurador (familiar ou não), diretivas

antecipadas de vontade, testamento / Proteção do fam

iliar cuidador / Curatela

2. FÍSICOD

or e outros sintomas/ N

ível de consciência, cognição / Função, segurança, órteses e próteses:

Hidratação, nutrição / Feridas / H

ábitos, p. ex., alcoolismo,

tabagismo

6. QU

ESTÕES PRÁTICA

SAtividades da vida diária, p. ex., cuidado pessoal (cam

inhar, tomar banho, ir ao banheiro, alim

entar-se, vestir-se, transferências); atividades dom

ésticas (cozinhar, fazer com

pras, lavar a roupa, limpar a

casa, usar banco) / Cuidadores / Dependentes,

animais de estim

ação / Acesso a telefone, transporte

3. PSICOLÓ

GICO

Personalidade, capacidades, comportam

ento, motivação

Depressão, ansiedade / Em

oções, p. ex., raiva, angústia, desam

paro, solidão / Medos, p. ex., abandono, sobrecarga,

morte / Controle, dignidade, independência / Conflito,

culpa, estresse, reações de enfrentamento / Auto-im

agem,

auto-estima

7. CUID

AD

OS AO

FIM D

A VID

A / PRO

CESSO D

E MO

RRERResolução de pendências, p. ex., conclusão de negócios, reconciliações, despedidas / D

oação de órgãos e presentes, p. ex., objetos pessoais, dinheiro / Legado / Preparação para a m

orte / Antecipação e gestão das mudanças fisiológicas

nas últimas horas de vida / Rituais / D

eclaração de óbito / M

anipulação do corpo e cuidados com a fam

ília / Funerais, celebrações

8. PERDA

E LUTO

Dor da perda, tristeza / Processo de luto, luto antecipatório

/ Luto social


SBGG

13

12

Cada situação identificada pelo paciente e seus familiares é revestida

de expectativas, necessidades, desejos e medos. Por exem

plo:

Essas questões

com

expectativas, valores,

esperanças e

medos

associados a cada uma delas são desafiadoras e estressantes. M

as tam

bém representam

oportunidades para crescimento. As pessoas vão

enfrentar desafios pessoais jamais vividos. N

essas circunstâncias, podem

encontrar novas formas para suas atividades de vida diária, seus papéis

familiares e sociais e seus relacionam

entos. Podem, ainda, desenvolver

um novo olhar para a vida, o futuro, o processo de m

orrer e a morte.

Além disso, podem

descobrir novas experiências significativas e valiosas nas suas vidas.

Expectativasassociadas

Figura 5: Mudando a experiência da doença

A doença interrompe o projeto de vida da pessoa, gerando a

necessidade de uma provisão de cuidados no sentido de recuperar

sua capacidade para viver o mais próxim

o possível do “normal” ao

longo da experiência da doença. Para responder a essa necessidade, é preciso um

a combinação de intervenções terapêuticas apropriadas,

que têm por objetivo o controle de sintom

as, com práticas de alívio

do sofrimento e de m

elhora da qualidade de vida. Assim, o paciente e

a família podem

experimentar a doença e o luto de m

aneira diferente e seu futuro pode ser m

ais próximo ao originalm

ente planejado (figura 5).

A resposta de um sistem

aprovedor de cuidados

Percurso normal da vida e futuro esperado

Mudança desejada

Percurso da doença

e futuro incerto

Como a doença

vai afetar minha

relação com os

outros?

O que pode ser

feito para alterar a experiência e o percurso da

doença?

Como eu posso recuperar

ou manter m

inha capacidade para relações significativas e valiosas

com os outros pelo m

aior tem

po possível?


SBGG

15

14

lidar com questões físicas, psicológicas, sociais, espirituais

e de ordem prática, com

seus medos, suas expectativas,

necessidades e esperanças;

preparar-se para a autodeterminação no m

anejo do processo de m

orrer e do final da vida;

lidar com as perdas durante a doença e o período de luto;

alcançar o seu potencial máxim

o, mesm

o diante da adversidade.

Cuidados Paliativos visam aliviar o sofrim

entoe agregar qualidade à vida e ao processo de m

orrer.

Cuidados Paliativos auxiliampacientes e fam

iliares a:

O que são Cuidados Paliativos?

Cuidados Paliativos são indicados para todos os pacientes (e familiares)

com

doença am

eaçadora da

continuidade da

vida por

qualquer diagnóstico, com

qualquer prognóstico, seja qual for a idade, e a qualquer m

omento da doença em

que eles tenham expectativas ou necessidades

não atendidas.

Cuidados Paliativos podem com

plementar e am

pliar os tratamentos

modificadores da doença ou podem

tornar-se o foco total do cuidado. Cuidados

Paliativos são

prestados m

ais efetivam

ente por

uma

equipe interdisciplinar, p. ex., médicos, enferm

eiros, assistentes sociais, psicólogos, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, nutricionistas,

capelães e

voluntários que

sejam

competentes

e habilidosos em

todos os aspectos do processo de cuidar relacionados à sua área de atuação.

Cuidados Paliativos pretendem:

ALIVIARtodos os problem

as existentes

PREVENIR

a ocorrência de novos problem

as

PROM

OVER

oportunidades para experiências significativas

e valiosas, crescimento

pessoal e espirituale autorrealização


SBGG

17

16

O papel dos Cuidados Paliativos durante a doença e o luto

Originalm

ente, a atenção dos Cuidados Paliativos centrava-se em

pacientes na fase final da vida. Hoje, se considera que eles vão além

dessa prática: devem

estar disponíveis para pacientes e seus familiares

durante todo o processo de doença ameaçadora à continuidade da vida

e também

no transcurso do luto. A figura 6 apresenta um exem

plo da necessidade variável de Cuidados Paliativos no decorrer de um

a doença e da experiência de luto. A figura 7 ilustra a m

udança específica no foco e nos objetivos de cuidado ao longo do tem

po. A figura 8 apresenta am

bientes nos quais pacientes e familiares podem

ter a necessidade de Cuidados Paliativos.

Durante o curso de um

a doença e o processo de luto, pacientes e fam

iliares apresentam necessidade variável de Cuidados Paliativos, de

acordo com a intensidade dos problem

as que surgem de form

a dinâmica.

A linha

superior representa

o “quantitativo” total

de tratam

entos sim

ultâneos. A linha pontilhada distingue tratamento m

odificador de doença do tratam

ento destinado a aliviar o sofrimento e m

elhorar a qualidade de vida (denom

inado Cuidados Paliativos). As linhas são retas para fins didáticos. N

a verdade, o “quantitativo” de cada um

dos tratamentos oferecidos sim

ultaneamente oscila com

base nas necessidades e prioridades do paciente e da fam

ília. Por vezes, pode não estar indicado tratam

ento algum.

Ao longo

do tem

po, o

foco e

os objetivos

do cuidado

vão progressivam

ente se deslocando desde uma ênfase em

tratamentos

modificadores da doença até tratam

entos com intenção exclusivam

ente paliativa.

Diagnóstico

Morte do

Paciente

Terapiam

odificadorada doença

FOCO/ OBJETIVOSDO CUIDADO

TEMPO

AgudaCrônica

LUTO

DO

ENÇA

Cuidados Paliativos para prevenir e aliviar o

sofrimento e/ou m

elhorara qualidade de vida

AvançadaAm

eaçadora da vida

Cuidados aoFim

da Vida

Crônica

Estabilidade

ExarcebaçãoAguda

NECESSIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS

Debilidade

aumentada

Últim

osdias de vida

MO

RTETEM

POD

IAGN

ÓSTICO

Luto

Figura 6: A variação da necessidade de Cuidados Paliativos

Figura 7: O Papel dos Cuidados Paliativos durante a D

oença e o Luto


SBGG

19

18

Figura 8: Ambientes em

que pacientes e familiares requerem

Cuidados Paliativos

Pacientes e familiares necessitam

de acesso a Cuidados Paliativos em

cada um dos am

bientes em que estejam

recebendo cuidados. Se o paciente precisa ser transferido de um

ambiente para outro, é im

portante garantir a continuidade do cuidado, para que se m

antenha respeitada a abordagem

paliativa.

Na prática, por um

a tendência histórica à medicalização da m

orte, a m

aioria das pessoas morre em

um hospital. Contudo, observa-se

que algumas pessoas com

doença avançada e capacidade decisória preservada afirm

am que gostariam

de morrer em

casa, o que costuma

representar uma ideia excessivam

ente romântica. N

o cenário doméstico,

seus cuidadores podem entrar em

sobrecarga ao se sentirem im

potentes para lidar com

a realidade do estado de terminalidade do paciente. A

pessoa que está morrendo precisa ser cuidada em

um am

biente onde existam

condições de controlar qualquer sintoma que cause desconforto,

com possibilidade de acesso im

ediato a medicam

entos necessários e à orientação específica de um

profissional sobre o modo de usá-los. N

o Brasil, o desejável “hom

e care” em suas diferentes nuances ainda não está

devidamente im

plantado com recursos hábeis e profissionais treinados

para a assistência apropriada de Cuidados Paliativos e Cuidados ao Fim

da Vida.

Em todas as situações, porém

, tanto em casa quanto em

hospitais ou instituições de longa perm

anência, os profissionais devem estar

capacitados para prestar Cuidados Paliativos de qualidade. Para isso, program

as de educação continuada e de treinamento são fundam

entais, perm

itindo que se alcance um acolhim

ento genuíno às demandas dos

pacientes e dos familiares, entre tantos objetivos desafiadores, com

o, por exem

plo, o controle da dor, especialmente em

pacientes com distúrbios

de cognição.

HOSPITAL

TerapiaIntensiva

Emergência

Internação

Instituição delonga perm

anência

DOMICÍLIO

Ambulatório / Consultório

Unidade de Cuidados Paliativos/Hospice

CENTRO-DIA


SBGG

21

20

Cuidando dos cuidadores

Um

a pessoa que não pode, jamais, ser negligenciada no cenário dos

Cuidados Paliativos é o cuidador, seja ele formal (contratado para

desempenhar um

serviço) ou informal (geralm

ente, um fam

iliar). A progressão de um

a doença incurável e a dependência progressiva que ela acarreta no paciente exigem

, do cuidador, disposição física, superação da aversão para lidar com

as secreções corporais do paciente e plasticidade em

ocional para encarar cada dia.

O cuidador pode apresentar sintom

as de sobrecarga, como dor lom

bar, irritabilidade,

humor

deprimido,

insônia, dentre

outros. A

equipe envolvida no cuidado precisa ficar atenta a esses sinais de alarm

e. Um

cuidador em

sobrecarga precisa de atenção imediata para si m

esmo e

também

para que não perca o alcance máxim

o do seu potencial de cuidar, correndo o risco de não suprir as necessidades da pessoa doente. Por vezes, basta um

a ajuda de outros cuidadores ou então um afastam

ento, ainda que tem

porário. Alguns cuidadores desenvolvem estratégias de

enfrentamento que reduzem

o risco de sobrecarga. Frequentar grupos de apoio oferecidos pela com

unidade pode ser útil, assim com

o ter uma

rotina de lazer e a possibilidade de férias programadas.

Falar francamente sobre as dificuldades e sobre seus sentim

entos

também

costuma ajudar. O

luto antecipatório é comum

e requer o

reconhecimento de sua existência e necessidade pela equipe para

uma abordagem

mais eficiente. O

apoio ao cuidador é importante

não apenas para facilitar suas tarefas, mas tam

bém para proporcionar

a oportunidade de que uma experiência em

ocional e estressante seja

tão positiva quanto possível 13 . A forma com

o as pessoas vivenciam a

morte de um

ente querido influencia a maneira com

o elas, algum dia,

vão encarar sua própria finitude.

Num

sentido mais am

plo, todos os profissionais da equipe envolvidos no

cuidado também

são cuidadores e requerem atenção. Lidam

diariamente

com

questões potencialm

ente estressantes,

como

sofrimento

dos

pacientes, comunicação de m

ás notícias e conflitos familiares. U

m

olhar atento para esses profissionais permite identificar evidências de

sobrecarga. Cada serviço deve criar os seus mecanism

os de suporte aos

profissionais para que eles consigam continuar a prover bons cuidados.


SBGG

23

22

HospiceHospice é um

a filosofia do cuidado. Refere-se à aplicação de Cuidados Paliativos intensivos para pacientes com

doenças avançadas, próximos

ao final da vida, englobando apoio aos seus familiares.

Hospice não significa, necessariamente, um

lugar físico. Pacientes indicados para um

atendimento no estilo hospice são aqueles com

doença em

fase avançada e estimativa de vida de 6 m

eses ou menos.

O conceito de hospice refere-se a cuidados prestados ao final da vida,

incluindo a assistência durante o processo de morrer, e se estende ao

acolhimento de fam

iliares em luto (figura 9).

Figura 9: Função do Hospice durante o Processo de D

oença Avançada e Luto

Morte segura e confortável – prom

ovendo qualidade de vida durante os últim

os meses do paciente e garantindo que ele m

orra da melhor

forma possível;

Autodeterminação no gerenciam

ento do processo de morrer –

facilitando a resolução de pendências;

Luto eficaz – auxiliando pacientes e familiares a lidarem

com perdas e

sofrimento e ajudando fam

ílias a se reorganizarem após a m

orte do ente querido.

Cuidados ao Fim da Vida são um

a parte im

portante dos Cuidados Paliativos que se refere à assistência que a pessoa deve receber durante a últim

a etapa de sua vida, a partir do m

omento em

que fica claro que ela se encontra em

estado de declínio progressivo

e inexorável,

aproximando-

se da morte. Esses cuidados objetivam

propiciar

14 :

CrônicaAvançada

Ameaçadora da vida

Cuidados aoFim

da Vida

TEMPO

LUTO

DO

ENÇA

FOCO/ OBJETIVOSDO CUIDADO

Terapiam

odificadorada doença

Últim

as Horas

de Vida(processode m

orrer)Cuidadosno Luto

Cuidados aoFim

da Vida

Hospice

Prognóstico de seis m

eses


SBGG

25

24 Histórico deCuidados Paliativose HospiceCivilizações antigas respondiam

de uma form

a comunitária às doenças

ameaçadoras da continuidade da vida um

a vez que a morte era um

a am

eaça direta a todo o grupo. O papel de “curandeiro” era desem

penhado por um

homem

ou uma m

ulher especialmente designados. Acreditava-

se que essas pessoas tinham poderes divinos.

Fabíola, médica religiosa rom

ana, funda um abrigo para pobres, doentes

e peregrinos, seguindo preceitos cristãos. Ela escolhe a palavra “hospice”, que vem

do latim hospes que significa hospedar um

convidado ou estranho.

Com a difusão do Cristianism

o, mosteiros com

eçam a acolher doentes

e pessoas incapacitadas. Durante os séculos VI e VII, viúvas e m

ulheres abastadas trabalham

nesses mosteiros com

o as primeiras “enferm

eiras”.

À época das Cruzadas, viajantes exaustos refugiam-se em

mosteiros e

conventos. Com frequência, esses viajantes chegam

doentes e muitos

passam seus últim

os dias sendo cuidados por monges, freiras e

voluntárias.

Da Pré-H

istória à Era Rom

ana

Século IV

Idade Média

e Cruzadas

Esse cenário acaba de forma abrupta na Inglaterra e no N

orte Europeu com

a instalação da Reforma e a consequente dissolução de m

uitos m

osteiros.

Várias instituições de caridade surgem na Europa no século XVII,

abrigando pobres, órfãos e doentes. Essa prática se propaga com

organizações religiosas católicas e protestantes que, no século XIX, passam

a ter características de hospitais.

O term

o “hospice” é aplicado pela primeira vez para um

lugar dedicado ao cuidado de pessoas que estavam

morrendo quando M

adame Jeanne

Garnier funda o D

ames de Calvaire em

Lyon, França. Esse modelo evolui

para a Federation des Associations des Dam

es de Calvaires e uma rede

de sete hospices, incluindo o Calvary Hospital na cidade de N

ova Iorque.

A Irish Sisters of Charity é uma das prim

eiras organizações com m

issão específica de cuidar de pessoas com

doença em fase term

inal. Em 1897,

funda o Our Lady’s H

ospice em D

ublin e em 1905, o St. Joseph’s H

ospice em

Londres.

Séculos XVII-XIX

Reforma

Protestante

1842

1897-1905


SBGG

27

26

Em 1948, Cicely Saunders, enferm

eira e assistente social em um

hospital de ensino em

Londres, cuida do paciente David Tasm

a, um judeu

polonês com câncer retal avançado. As conversas com

ele e seu trabalho subsequente com

o voluntária no St. Luke’s Hom

e for the Dying Poor

(fundado em 1893 pelo D

r. How

ard Barrett) motivam

Cicely Saunders a estudar M

edicina.

Após muitos anos de estudo e trabalho no St. Joseph’s H

ospice, Cicely Saunders funda o St. Christopher’s H

ospice em Londres, pioneiro no

ensino acadêmico. Ali os pacientes em

fase final de vida encontram alívio

da “dor total”, em suas dim

ensões física, psicológica, social e espiritual. Cicely Saunders é considerada fundadora do m

ovimento hospice m

oderno graças à m

issão de assistência, educação e pesquisa do St. Christopher’s.

Inspirada em Saunders, a enferm

eira norte-americana Florence W

ald lidera a fundação do prim

eiro hospice nos Estados Unidos em

Branford, Connecticut. N

os EUA, os primeiros serviços de hospice foram

oferecidos quase que exclusivam

ente nas casas dos pacientes. O m

ovimento

hospice incipiente era independente do sistema de saúde vigente. Ao

contrário do que acontecia na Inglaterra, essas equipes eram geralm

ente com

postas por enfermeiros e voluntários.

No Canadá, o D

r. Balfour Mount, cirurgião urológico, após visitar o St.

Christopher’s Hospice, abre um

a das primeiras unidades de hospice na

McG

ill University, em

Montreal. A palavra “hospice” em

francês significa o lugar derradeiro para abrigar os doentes pobres e os desvalidos. Por esse m

otivo, Balfour Mount cunhou a expressão “cuidados paliativos”

como sinônim

o de “hospice”, mais aceitável tanto para a língua inglesa

quanto para a francesa.

1950-60

1967

1974

1974

À mesm

a época, o Royal Victoria Hospital (M

ontreal, Canadá) inaugura um

a unidade de cuidados paliativos e o St. Boniface Hospital (M

anitoba, Canadá) abre um

a unidade de cuidados terminais – que poucos m

eses depois tam

bém assum

iu a denominação de “unidade de cuidados

paliativos”.

Fundação do San Diego H

ospice (Califórnia, Estados Unidos).

Nos Estados U

nidos, o padrão predominante de cuidados em

domicílio é

sistematizado através da legislação M

edicare Hospice Benefit.

Os term

os “hospice” e “cuidados paliativos” apresentam origens históricas

variáveis. Para atender as necessidades de pacientes e familiares

que conviviam com

doenças avançadas em m

uitos países e culturas diferentes, acontece um

a evolução convergente no desenvolvimento

de serviços da saúde. Atualmente, “hospice” e “cuidados paliativos”

evoluíram para descrever o m

esmo conceito de cuidado que pretende

aliviar o sofrimento e m

elhorar a qualidade de vida.

1975

1977

1982-83

Década

de 1990


SBGG

29

28

O professor M

arco Túlio de Assis Figueiredo abre os primeiros cursos e

atendimentos com

filosofia paliativista na Escola Paulista de Medicina da

Universidade Federal de São Paulo (U

NIFESP/EPM

).

O Instituto N

acional do Câncer (INCA) inaugura o Centro de Suporte

Terapêutico Oncológico, que veio a se transform

ar em um

a unidade de Cuidados Paliativos (H

C-IV) no Rio de Janeiro. Atualmente, é um

dos serviços m

ais completos do país.

Fundação da Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP), com

papel importante na divulgação de Cuidados Paliativos no país, com

suporte de experientes profissionais da Am

érica do Norte. Prim

eiro curso de Cuidados Paliativos na U

niversidade de São Paulo (USP).

A ABCP realiza seu primeiro congresso e o Fórum

Nacional de Cuidados

Paliativos, onde se divulga o censo de serviços de Dor e Cuidados

Paliativos.

O IN

CA organiza seu primeiro evento de D

or e Cuidados Paliativos O

ncológicos, com participação de expoentes internacionais.

O H

ospital do Servidor Público Estadual de São Paulo inicia o serviço de Cuidados Paliativos em

modalidade de atendim

ento domiciliar. D

ois anos depois, inaugura um

a enfermaria para garantir a continuidade do

cuidado.

O Sistem

a Único de Saúde inclui a prática dos Cuidados Paliativos em

serviços de O

ncologia. Publicação da portaria 859 do Ministério da

Saúde sobre disponibilidade de opioides.

1996

Início dosanos 1990

1997

1999

1998

2000

2002

Histórico no Brasil

A SBGG

institui sua Comissão Perm

anente de Cuidados Paliativos. A partir desse ano, surgem

várias iniciativas de criação de serviços ou de grupos de interesse em

Cuidados Paliativos por todo o país.

Fundação da Academia N

acional de Cuidados Paliativos (ANCP).

Os sócios fundadores são 30 m

édicos de diferentes especialidades clínico-cirúrgicas.

O Conselho Federal de M

edicina institui a Câmara Técnica sobre

Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos. O

Ministério da Saúde cria a

Câmara Técnica de Assistência em

Cuidados Paliativos. O CFM

publica a Resolução nº 1.805/2006, que reconhece a prática de Cuidados Paliativos.

O CFM

inclui, pela primeira vez na história da M

edicina brasileira, os Cuidados Paliativos com

o princípio fundamental no novo Código de

Ética Médica.

A Associação Médica Brasileira (AM

B) reconhece a Medicina Paliativa

como

área de

atuação de

seis especialidades

médicas:

Pediatria, M

edicina de Família e Com

unidade, Clínica Médica, Anestesiologia,

Oncologia e G

eriatria.

Certificação dos primeiros m

édicos brasileiros em M

edicina Paliativa com

o área de atuação – 45, dos quais oito são geriatras. O CFM

lança a Resolução nº 1.995/2012 sobre D

iretivas Antecipadas de Vontade.

A Medicina Paliativa é reconhecida pela AM

B como área de atuação de

outras duas especialidades médicas: M

edicina Intensiva e Cirurgia de Cabeça e Pescoço.

2004

2005

2006

2009

2011

2012

2014


SBGG

31

30

O Benefício Potencial dos Cuidados Paliativos para Pessoas em

Risco de Desenvolver um

a Doença

Cuidados Paliativos também

podem beneficiar pessoas em

risco de desenvolver um

a doença, incluindo os familiares nessa m

odalidade de assistência. Por exem

plo, portadores de HIV, pessoas com

genética favorável ao aparecim

ento de uma doença, idosos e até m

esmo pessoas

saudáveis preocupadas com a possibilidade de um

a doença futura (figura 10).

Espera-se que, ao invés de serem percebidos com

o “cuidado para aqueles que estão m

orrendo”, os Cuidados Paliativos possam ser conhecidos

como “cuidado para aliviar o sofrim

ento e melhorar a qualidade de

vida ao longo da experiência da doença e do luto para que pacientes e seus fam

iliares possam alcançar seu potencial pleno e viver m

esmo

quando estiverem m

orrendo.” 15 Pacientes em potencial, seus fam

iliares e cuidadores irão beneficiar-se de:

informações sobre o que esperar durante um

a doença e o luto;

informações sobre o que esperar de provedores da saúde;

comunicação eficaz e facilitadora do processo de tom

ada de decisões;

registro de suas diretivas antecipadas de vontade;

controle dos sintomas e das incapacidades;

alívio do sofrimento pelas perdas, ajuda na elaboração do luto

e incentivo às ressignificações.

Figura 10: O benefício potencial dos Cuidados Paliativos para pessoas em

risco de desenvolverem

uma doença

Crônica

TEMPO

LUTO

DO

ENÇA

RISCO

Terapia m

odificadora da doença

TerapiaRedutora de Risco

Benefício Potencial para Pessoas em

Risco

Últim

as Horas

de Vida(processode m

orrer)Cuidadosno Luto

Cuidados ao Fim

da Vida

Aguda

Diagnóstico

Morte

AvançadaAm

eaçadora da vida

Cuidados Paliativos


SBGG

33

32

Doença e m

orte são condições próprias dos seres humanos em

qualquer idade. Entretanto, existem

evidências de que o envelhecimento celular

humano torna o organism

o mais suscetível a doenças. N

essas condições, o rebaixam

ento da viabilidade orgânica eleva o grau de vulnerabilidade do indivíduo

16 . Um

dos objetivos mais nobres da intervenção de um

profissional que lida com

o envelhecimento é cuidar da pessoa idosa e

protegê-la.

São consideradas idosas, no Brasil, pessoas com 60 anos e m

ais. A diversidade do processo saúde-doença é notória. Com

o comparar um

indivíduo independente de 80 anos que se exercita regularm

ente e m

antém um

a vida social ativa com outro da m

esma idade, acam

ado por osteoartrite lim

itante de quadril, com alteração cognitiva leve e

dependente para a higiene pessoal? Têm a m

esma idade, porém

há uma

diferença marcante entre eles no prognóstico e na qualidade de vida.

Idosos apresentam m

aior prevalência de doenças cronicodegenerativas para as quais não existe tratam

ento curativo e que podem prolongar-

se por tempo indeterm

inado, como nas situações de câncer, dem

ência, doença renal crônica, insuficiência cardíaca, doença pulm

onar obstrutiva crônica, fragilidade e outras. Todas são indicações de um

a abordagem

paliativa.

Particularidades dos Cuidados Paliativosem

Idosos

Cuidados Paliativos

e G

eriatria m

antêm

entre si

uma

evidente aproxim

ação conceitual. A Geriatria, por excelência, aceita de um

a form

a mais natural a finitude do ser hum

ano a partir da observação direta do paciente em

seu processo de envelhecimento. O

declínio funcional, a fragilidade e a falência orgânica decorrem

de intenso e irreversível catabolism

o característico da fase avançada das doenças cronicodegenerativas

comuns

em

idosos e

constituem

indicações m

anifestas e elegíveis de Cuidados ao Fim da Vida

17.

Tanto a abordagem geriátrica quanto a paliativa enfocam

o cuidado na pessoa e não na doença, reconhecendo a inserção da fam

ília nesse

processo. Centram

-se no

conhecimento

da biografia

e no

respeito à autonomia da pessoa. O

paciente geriátrico deve receber um

acompanham

ento processual desde o mom

ento em que sua

independência está preservada, seguindo-se durante as situações de dependência e vulnerabilidade, expandindo-se até a sua m

orte.

O propósito da G

eriatria coincide com aquele dos Cuidados Paliativos:

maxim

izar a capacidade da pessoa, visando acima de tudo alívio e

conforto.


SBGG

35

34

Apesar de a maioria dos óbitos acontecerem

em idosos, há relativam

ente

poucos esforços para atender às suas necessidades específicas ao final da

vida19 . São necessidades com

plexas, relacionadas a múltiplas doenças

que ocorrem sim

ultaneamente e que causam

dependência. No últim

o

ano de vida, podem surgir sintom

as como dor, incontinência, confusão

mental e insônia.

Além disso, em

função da recente transição demográfica, o núm

ero de

pessoas muito idosas vem

crescendo de forma dram

ática, gerando uma

demanda de intervenções paliativas para essa população vulnerável que

os sistemas de saúde ainda não parecem

preparados para prover.

Um

a pessoa com diagnóstico de dem

ência pode viver por décadas

e é mandatório que um

a abordagem paliativa esteja inserida em

seu

cuidado desde o mom

ento do diagnóstico. O cenário precisa m

udar com

urgência.

Cuidados Paliativos não são um apêndice

do tratamento da pessoa idosa; são um

fundam

ento da sua assistência.

Reconhecem que o objetivo do cuidado

é a pessoa e não a doença

Promovem

a autonomia

Intervêm desde a independência até a total dependência

Buscam otim

izar a capacidade funcional com

ênfase no conforto

Exigem abordagem

multi-interdisciplinar

Identificam e valorizam

a heterogeneidade das pessoas

Lidam com

as comorbidades com

o situações próprias do fim

da vida

Aceitam

a finitude do ser humano

Aproximação

conceitual entre G

eriatria e Cuidados Paliativos

Em am

bas as disciplinas, é fundamental a integração de profissionais

de múltiplas com

petências técnicas, numa conjugação de saberes e

ações que caracteriza a interdisciplinaridade, pautada em com

petência profissional,

sensibilidade, hum

ildade, altruísm

o, disponibilidade

interna, bom hum

or e capacidade de comunicação.

A população idosa é um grupo altam

ente heterogêneo, razão pela qual é difícil definir protocolos de conduta. U

m tem

a atual são as demências,

cuja prevalência deve aumentar nas próxim

as décadas, graças ao crescim

ento proporcional da população idosa no planeta18. Assim

, as dem

ências representam um

a preocupação crescente não apenas na área da Saúde e são alvo de intervenções na G

eriatria e nos Cuidados Paliativos.


SBGG

37

36

O princípio bioético da autonom

ia defende o respeito à capacidade

de autodeterminação do paciente, que deve participar do processo de

decisão sobre qualquer tratamento que o envolva. Ele é o protagonista

da sua própria vida e deve ser reconhecido como tal 20.

Cada vez mais, as pessoas querem

dar a conhecer suas escolhas sobre

os tratamentos que desejam

(ou não) receber. Elas querem que o

tratamento que recebam

reflita seus valores e suas crenças sobre o que

faz a vida valer a pena, e querem especificar as circunstâncias nas quais

elas não querem ter a sua vida prolongada.

As diretivas antecipadas de vontade são o instrumento que perm

ite à

pessoa registrar sua vontade caso uma doença se agrave e ela não possa

mais responder por si m

esma. O

seu objetivo é permitir que a pessoa

faça suas escolhas sobre tratamentos futuros e a assistência que deseja

receber, ou não, caso haja um m

omento em

que ela se encontre incapaz

de se comunicar ou de expressar sua vontade. As diretivas antecipadas

de vontade são reconhecidas pelo Conselho Federal de Medicina

(Resolução CFM 1.995/2012) e representam

um suporte ético e legal

para que os profissionais da saúde respeitem a vontade da pessoa que

designa um representante para a tom

ada de decisões.

Diretivas Antecipadasde Vontade*

É importante lem

brar que a existência de uma diretiva antecipada de

vontade, qualquer que seja a sua forma, não é um

consentimento para o

tratamento. Antes de proporcionar cuidados e tratam

ento, o profissional da saúde precisa obter o consentim

ento explícito da pessoa ou do seu representante.

Não é preciso fazer a diretiva por escrito. O

médico registrará em

prontuário

as diretivas

antecipadas de

vontade que

lhe forem

com

unicadas pela pessoa. Caso a pessoa deseje, pode registrar suas diretivas antecipadas de vontade em

cartório com testem

unhas e eleger com

o representante legal uma pessoa de confiança para a tom

ada de decisões. As diretivas antecipadas de vontade da pessoa prevalecerão sobre o desejo dos seus fam

iliares.

As diretivas antecipadas de vontade podem inclusive ser redigidas

por pessoas que estejam em

gozo de perfeita saúde, desde que estejam

lúcidas e tenham idade m

aior ou igual a 18 anos ou que estejam

emancipadas legalm

ente. A qualquer mom

ento, elas podem

ser modificadas ou revogadas através de com

unicação ao médico ou

alteração do documento registrado em

cartório.

Mais detalhes sobre as diretivas antecipadas de vontade podem

ser obtidos através do site do Conselho Federal de M

edicina (ww

w.portal.

cfm.org.br) e do site da Sociedade Brasileira de G

eriatria e Gerontologia

(SBGG

- ww

w.sbgg.org.br).

* Este texto inclui ideias contidas no item com

o mesm

o subtítulo do folder “Quando Um

Ente Querido

Está Morrendo”, de coautoria da Com

issão Permanente de Cuidados Paliativos da SBGG.


SBGG

39

38

Ambiente de cuidado: o local onde os cuidados são prestados. Cenários

para os Cuidados Paliativos podem incluir a casa do paciente, hospitais

ou instalações de cuidados a longo prazo (como instituições de longa

permanência ou hospitais de retaguarda).

Cuidados: todas as intervenções, tratamentos e assistência ao paciente

e família.

Cuidados ao fim da vida: assistência prestada ao paciente e sua fam

ília nas últim

as semanas a m

eses de vida do paciente.

Cuidados Paliativos: uma abordagem

voltada para a qualidade de vida tanto dos pacientes quanto de seus fam

iliares frente a problemas

associados a doenças que põem em

risco a vida. Sua atuação busca a prevenção e o alívio do sofrim

ento mediante o reconhecim

ento precoce, a avaliação precisa e criteriosa e o tratam

ento da dor e de outros sintomas,

e das demandas, quer de natureza física, psicossocial ou espiritual.

Dor Total: sofrim

ento amplo e profundo causado pela dor com

impacto

no estado social, espiritual, físico e psicológico da pessoa doente.

Glossário

Equipe multiprofissional de cuidados (relacionada à assistência ao

paciente e à família): um

a equipe de profissionais que trabalham em

conjunto para desenvolver e im

plementar um

plano de cuidados. Sua com

posição varia de acordo com os serviços necessários para enfrentar

os problemas identificados, expectativas, necessidades e oportunidades.

Um

a equipe multiprofissional inclui norm

almente um

ou mais m

édicos, enferm

eiros, assistentes sociais, psicólogos, conselheiros espirituais e voluntários. O

utras disciplinas podem fazer parte da equipe, se os

recursos permitirem

. Um

atuação interdisciplinar implica integração e

articulação dinâmica de conhecim

entos e práticas para um m

esmo fim

.

Espiritualidade: construção existencial incluindo todas as maneiras

com as quais um

a pessoa enxerga sentido e organiza o seu sentimento

e o seu entendimento em

torno de um conjunto de crenças, valores e

relacionamentos. Pode tam

bém significar transcendência ou inspiração.

Participação em um

a comunidade de fé e prática religiosa podem

ou não ser parte da espiritualidade do indivíduo.

Família: as pessoas m

ais próximas ao paciente em

conhecimento,

cuidado e carinho. Podem incluir:

a família biológica;

a família de aquisição (casam

ento);a fam

ília de escolha e amigos (incluindo anim

ais de estimação).

O paciente define quem

estará envolvido em sua atenção e presente à

beira do leito.


SBGG

41

40

Fechamento de Vida: processo de colocar questões pessoais, fam

iliares, sociais (incluindo financeiras e jurídicas) e espirituais em

ordem, com

vistas à resolução de pendências; presentear com

seus bens ou itens de valor pessoal, organizar o legado e dizer adeus em

preparação para a m

orte. Isso geralmente ocorre perto do fim

da vida de uma pessoa.

Hospice: um

a filosofia de cuidados. É também

um local para cuidar

de pessoas com doenças em

fases avançadas. Local de treinamento

profissional de indivíduos que estudam e trabalham

com Cuidados

Paliativos.

Luto: processo psíquico de elaboração da perda de uma pessoa ou de

algo significativo, que gera sentimento doloroso no corte do vínculo

afetivo com o que foi perdido.

Paciente: a pessoa que tem um

a doença aguda, crônica ou avançada. O

termo paciente, ao contrário de cliente, é usado no reconhecim

ento da potencial vulnerabilidade do indivíduo em

qualquer mom

ento no decurso da doença. A palavra deriva do latim

patiens, que significa sofrer, suportar, resistir.

Plano de cuidados: a abordagem global para aplicação, avaliação,

gestão e

medição

de resultados

para atender

às expectativas

e necessidades prioritárias do paciente e da fam

ília.

Glossário

Qualidade de vida: bem

estar, tal como definido pelo indivíduo de

acordo com seus anseios e dem

andas. Relaciona-se tanto com as

experiências que são significativas e valiosas para o indivíduo quanto com

sua capacidade pessoal de ter tais experiências.

Sofrimento: experiência dolorosa que acontece num

estado de angústia associado a eventos que afetam

a integridade de uma

pessoa. Pode ser causado pela falta de opções de estratégias de enfrentam

ento.

Relação terapêutica: uma relação significativa que se cria entre

cuidadores qualificados

e paciente

e fam

ília que

intervém

na experiência da doença e das perdas que ela causa. Com

bina arte e ciência no processo de prestação de cuidados com

o conhecimento

e as habilidades necessárias para fornecer uma am

pla gama de

intervenções terapêuticas.

Unidade de cuidados: representa o foco do plano de cuidados. Em

geral, corresponde à união de paciente e fam

ília. Voluntário: U

ma pessoa que oferece livrem

ente seu tempo, talento

e energia. Em geral, faz parte de organizações e segue suas norm

as de conduta.


SBGG

43

42

Os textos recom

endados a seguir proporcionam um

a oportunidade de am

pliação do conhecimento em

Cuidados Paliativos com ênfase na

pessoa idosa. Sugere-se uma consulta atenta às referências de cada um

desses textos, que por certo atenderão à curiosidade do interessado no tem

a.

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vamos falar de cuidados paliativos - iggpe...vamos falar de cuidados paliativos apoio e,, usa gia...

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