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UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO NORTE

CENTRO DE CIÊNCIAS HUMANAS, LETRAS E ARTES

PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA

MULHERES COM LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO: SINTOMAS

DEPRESSIVOS E APOIO SOCIAL PERCEBIDO

NATAL

MAIO-2015

Lúcia Maria de Oliveira Santos

MULHERES COM LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO: SINTOMAS

DEPRESSIVOS E APOIO SOCIAL PERCEBIDO

Dissertação elaborada sob a orientação da Profª Drª Eulália Maria Chaves Maia

e coorientação da Profª Drª Maria José Vilar, apresentada ao Programa de Pós-

Graduação em Psicologia, como requisito parcial para obtenção do título de Mestre

em Psicologia.

NATAL

MAIO-2015

ii

UFRN / Biblioteca Central Zila Mamede Catalogação da Publicação na Fonte

UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO NORTE

iii

Santos, Lúcia Maria de Oliveira. Mulheres com lúpus eritematoso sistêmico: sintomas depressivos e apoio social percebido / Lúcia Maria de Oliveira Santos. – Natal, RN, 2015. 98f. Orientadora: Prof.a Dr.a Eulália Maria Chaves Maia. Coorientadora: Prof.a Dr.a Maria José Vilar Dissertação (Mestrado) – Universidade Federal do Rio Grande do Norte. Centro de Ciências Humanas, Letras e Artes. Programa de Pós-Graduação em Psicologia.

1. 1. Lúpus Eritematoso Sistêmico – Dissertação. 2. Avaliação psicológica – Dissertação. 3. Depressão – Dissertação. 4. LES – Mulheres – Dissertação. 5. LES – Apoio Social – Dissertação I. Maia, Eulália Maria Chaves . II. Universidade Federal do Rio Grande do Norte. III. Título.

2. RN/UF/BCZM CDU 159.9:616.8

CENTRO DE CIÊNCIAS HUMANAS, LETRAS E ARTES


A dissertação “MULHERES COM LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO: SINTOMAS

DEPRESSIVOS E APOIO SOCIAL PERCEBIDO”, elaborada por Lúcia Maria de

Oliveira Santos, foi aprovada por todos os membros da Banca Examinadora, bem

como aceita pelo Programa de Pós-Graduação em Psicologia, como requisito parcial

à obtenção do título de Mestre em Psicologia.

Natal, RN, 25 de maio de 2015.

Banca Examinadora:

_________________________________________________

Profa Drª Eulália Maria Chaves Maia (Presidente da Banca)

___________________________________________________

Drª Luciana Carla Barbosa de Oliveira - UFRN (Examinadora Interna)

______________________________________________________

Profa Drª Elisa Maria Parahyba Campos – USP (Examinadora Externa)

iv

“Tudo tem o seu tempo determinado, e há tempo para todo o propósito debaixo do

céu. Há tempo de nascer, e tempo de morrer; tempo de plantar, e tempo de arrancar

o que se plantou; tempo de matar, e tempo de curar; tempo de derrubar, e tempo de

edificar; tempo de chorar, e tempo de rir; tempo de prantear, e tempo de dançar; tempo

de espalhar pedras, e tempo de ajuntar pedras; tempo de abraçar, e tempo de afastar-

se de abraçar; tempo de buscar, e tempo de perder; tempo de guardar, e tempo de

lançar fora; tempo de rasgar, e tempo de coser; tempo de estar calado, e tempo de

falar; tempo de amar, e tempo de odiar; tempo de guerra, e tempo de paz.”

Eclesiastes 3:1-8

v

http://www.bibliaonline.com.br/acf/ec/3/1-8

A Deus

Aos pacientes

Ao meu esposo

Aos meus filhos

vi

AGRADECIMENTOS

A gratidão é um sentimento extraordinário. Por isso, essas linhas são

indispensáveis. Elas precisam conter minimamente a expressão desse sentimento

que invade meu coração, embora as palavras não sejam capazes de conseguir

traduzir o que pulsa em meu ser grato.

A Bíblia conta a história de muitos corações gratos, mas uma, em especial,

quero destacar. Ela encontra-se no Evangelho de Lucas e relata sobre dez leprosos

que rogaram misericórdia a Jesus. Ciente do maior desejo que habitava naqueles

corações, o mestre os curou, mas apenas um deles voltou para agradecer. Ele não

saiu correndo para abraçar seus pais, esposa, filhos, amigos, os quais não via há

tempos. Esse homem saiu entusiasmado ao encontro daquele que o curou, ajoelhou-

se aos seus pés, adorou-o e agradeceu-o. Com essa atitude, Jesus também perdoou

todos os pecados daquele homem, dádiva que os outros leprosos, recém-curados,

não receberam.

Falar de gratidão é falar de reconhecimento, é perceber o apoio recebido e

expressar o quanto ele foi útil por ter sido fornecido na medida adequada e no

momento certo. E esse trabalho é resultado de todo apoio (material, informacional,

afetivo, emocional e de interação social positiva) a mim ofertado.

Em razão do exposto, faço uso deste espaço para fazer algo semelhante a

esse leproso. Talvez o bem recebido não tenha sido tão extraordinário como o que ele

recebeu, mas foi o que eu precisava para que pudesse concluir este trabalho.

Minha gratidão, primeiramente ao meu Deus, minha fortaleza, que tem me

capacitado para vencer batalhas árduas e percorrer caminhos difíceis. Sempre

quando penso que não vou adiante, Ele segura minha mão e me leva aonde não

poderia chegar sozinha.

vii

A cada paciente que participou deste trabalho e o tornou possível de ser

realizado.

Ao meu esposo que esteve ao meu lado “comprando” meus projetos,

sonhando meus sonhos e se esforçando para realizar meus desejos. Ele tem sido um

instrumento usado por Deus para que eu seja abençoada em todas as áreas da minha

vida.

Aos meus filhinhos, Matheus e Lucas, que me inspiram a seguir em frente.

Por eles eu busco fazer sempre o melhor. Por eles minhas mãos não se cansam de

plantar, porque eu sei que os frutos que eu não colher, eles colherão.

Aos meus pais, exemplos de vida e luta, que passaram por momentos tão

difíceis, tempos de escassez, mas não deixaram de prover o essencial para que os

filhos pudessem cultivar e plantar boas sementes. Não tiveram muitas oportunidades,

estudaram pouco, mas conseguiram transmitir para os filhos que estudar é essencial

para um futuro melhor.

Aos meus irmãos – Lucenor, Lucinete, Luciano e Lucinaldo – aos quais dedico

todo amor e carinho. Obrigada somente pelo fato de vocês existirem! Obrigada por

todos serem bons exemplos de vida e de família.

À minha orientadora, Eulália, minha referência profissional, agradeço pelo

cuidado, pelo investimento, pela confiança e por todo incentivo durante esses anos

em que temos andado compartilhando a mesma estrada. Você não é para mim

somente uma orientadora, você é muito mais que isso. A nossa relação ultrapassou

as barreiras do profissionalismo e adentrou no âmbito da amizade e da admiração.

Isso eu não quero perder nunca.

viii

A minha coorientadora, Maria José Vilar, que foi um suporte importante, não

apenas durante a coleta de dados, mas principalmente na reta final dessa jornada.

Obrigada por cada linha que leu do meu trabalho e por cada observação realizada.

Ao Grupo de Estudos: Psicologia e Saúde (GEPS), lugar onde iniciei meus

primeiros passos como aluna de iniciação científica.

À Camomila Lira, com quem realizei as primeiras pesquisas. Obrigada pelo

aprendizado, pelas longas horas no campo e pelas experiências acumuladas.

Ao Programa de Pós-Graduação em Psicologia que abriu portas para um

crescimento profissional, acadêmico e pessoal.

À Universidade Federal do Rio Grande do Norte, o ventre materno que me

gerou uma profissional, seus corredores são impregnados de boas lembranças.

Ao Hospital Universitário Onofre Lopes, meu berço, lugar onde comecei a dar

meus primeiros passos como psicóloga. Um celeiro de aprendizagem, uma fonte

inesgotável de saber.

Às alunas Beatriz Mendes e Laíse Cabral, que estavam ao raiar do sol, às 7h

da manhã no hospital, para não deixar que algum paciente escapasse ao convite de

participar da pesquisa.

À Nadine, minha africana preferida, uma amiga coruja, doce e acolhedora,

sempre com os ombros disponíveis para amparar a lágrima e a dor do amigo.

Obrigada pela convivência no dia a dia, pela ajuda na pesquisa e, acima de tudo, por

sua amizade sincera.

A Rodrigo Maia, prestativo e solidário, sempre disponível para ajudar naquilo

que fosse possível. Não contabilizei as vezes que pedi socorro e você meu ajudou,

expressando bom grado e paciência.

ix

Aos meus colegas do mestrado, Rômulo, Denise, Weliton e toda turma que

iniciou em março de 2013. Foi muito bom esse tempo com todos vocês!

Ás amigas Alanna, Adrielle, Eliane e Ellidja, minhas companheiras desde a

graduação, obrigada pelas palavras de acolhimento e gestos de amizade.

À amiga Manuela, que leu cada palavra do meu trabalho, agradeço sua

disposição e carinho.

Aos meus colegas do Hospital Universitário Onofre Lopes, o meu carinho e a

minha gratidão.

Aos meus colegas do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná

(UFPR), agradeço pelo acolhimento e ajuda em todas as horas.

Ao Prof. Drº Paulo Ricardo Bittencourt Guimarães e seu aluno Ângelo Cabral

do Departamento de Estatística da UFPR que realizaram minha análise de dados.

Enfim, obrigada a todos que de alguma forma contribuíram com este trabalho.

x

SUMÁRIO

LISTA DE TABELAS xii

LISTA DE GRÁFICO xiii

LISTA DE ABREVIATURAS xiv

RESUMO xv

ABSTRACT xvi

APRESENTAÇÃO xvii

1. INTRODUÇÃO

1.1. Lúpus Eritematoso Sistêmico 19

1.2. Problemas Psicossociais Decorrentes do LES 24

1.3. Depressão e LES 26

1.4. Apoio Social e LES 33

2. OBJETIVOS

2.1. Objetivo Geral 41

2.2. Objetivos Específicos 41

3. METODOLOGIA

3.1. Sujeitos 42

3.2. Critérios para Determinação da Amostra 42

3.3. Local do Estudo 43

3.4. Instrumentos 43

3.5. Procedimentos 45

3.6. Análise de Dados 45

4. RESULTADOS 46

5. DISCUSSÃO 56

6. CONSIDERAÇÕES FINAIS 75

REFERÊNCIAS 80

ANEXOS 91

xi

LISTA DE TABELAS

01. Caracterização sociodemográfica em frequência simples e porcentagem

02. Resultados do BDI em frequência simples e porcentagem

03. Caracterização quanto ao nível de dor

04. Associação entre níveis de dor e sintomas depressivos

05. Associação entre trabalho e sintomas depressivos

06. Associação entre antidepressivos e sintomas depressivos

07. Resultado da Escala de Apoio Social em frequência (f) e porcentagem (p)

08. Correlação de Spearman entre sintomas depressivos e apoio social

09. Avaliação do apoio recebido pela família, amigos, Sistema de Saúde, companheiro e

município.

xii

LISTA DE GRÁFICOS

01. Dimensões de Apoio Social

xiii

LISTA DE ABREVIATURAS

American College of Rheumatology (ACR)

Amostra Aleatória Simples (AAS)

Classificação Internacional de Doenças – CID 10

Constituição Federal (CF)

Escala de Apoio Social – EAS

Escala de Depressão de Beck – BDI

Episódio Depressivo – ED

Episódio Depressivo Maior – EDM

Grupo de estudos: Psicologia e Saúde - GEPS

Hospital Universitário Onofre Lopes – HUOL

Lúpus Eritematoso Sistêmico – LES

Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais – DSM

Projeto de Lei do Senado (PLS)

Qualidade de Vida – QV

Rio Grande do Norte (RN)

Sistema Nervoso Central (SNC)

Sistema Único de Saúde – SUS

Systemic Lupus International Collaborating Clinics (SLICC)

Universidade Federal do Paraná (UFPR)

Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN)

xiv

RESUMO O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença autoimune crônica, rara, multissistêmica, com um padrão muito heterogêneo de manifestações clínicas e sorológicas. O paciente, além de sofrer agravos físicos e no funcionamento fisiológico, também pode enfrentar uma série de problemas psicossociais. Pesquisas apontam que o LES pode acarretar danos importantes no âmbito psicológico, principalmente com presença de ansiedade e depressão. O American College of Rheumatology (ACR), em 1999, propôs a definição de 19 síndromes clínicas neuropsiquiátricas atribuídas ao LES. A depressão, portanto, encontra-se entre os transtornos de humor e é uma das manifestações psiquiátricas mais comuns nesse grupo, sendo encontrada com maior frequência nesses pacientes do que na população em geral. Estudos também sugerem que o apoio social desempenha um papel importante no desenvolvimento de estratégias de enfrentamento, na gestão do LES e na depressão. Assim, este estudo tem como objetivo geral verificar a associação entre sintomas depressivos e apoio social percebido em pacientes com LES. Os objetivos específicos voltaram-se a: investigar a prevalência de sintomas depressivos; investigar o apoio social percebido e verificar se há associação entre a depressão, o apoio social e variáveis sociodemográficas. Utilizou-se um questionário sociodemográfico, a Escala de Depressão de Beck e a Escala de Apoio Social Percebido. A análise foi realizada através das estatísticas descritiva e inferencial. A amostra final foi de 79 mulheres com LES, com uma média de idade de 35,7 anos. Destas, 44 (55,7%) eram casadas. Apenas 6 (7,59%) haviam terminado o ensino superior e 32 (40,51%) ainda não finalizaram o ensino médio. Setenta e uma (89,87%) tinha renda abaixo de três salários mínimos e 71 (89,87) praticavam alguma religião, sendo a católica (67,71%) a mais mencionada pelas participantes. Do total da amostra, 37 (46,74%) já haviam sido diagnosticadas há mais de 7 anos, sendo que 25 (31,65%) tinham LES há mais de 10 anos. Apenas 19 (24,05%) desenvolviam alguma atividade laboral. Quarenta e duas (53,17%) apresentaram níveis de sintomas depressivos de leve a grave e 51 (64,46%) referiram níveis de dor igual ou acima de 5. Encontrou-se associação significativa entre sintomas depressivos e dor (p=0,013) e sintomas depressivos e atividade laboral (p=0,02). Quando se verificou a percepção de apoio social, os resultados mostraram níveis altos pelas participantes do estudo. Através do teste de correlação de Spearman, encontrou-se forte correlação entre sintomas depressivos e apoio social (p= 0,000037) de modo que quanto maior a frequência de apoio menor os escores de depressão. Esses achados são relevantes porque sintomas depressivos nos pacientes com LES têm um caráter multicausal e multifatorial e podem permanecer despercebidos, pois muitos deles se confundem com as manifestações da doença. Tal fato exige dos profissionais uma avaliação cuidadosa, não apenas no âmbito clínico, mas também considerando outros fatores de ordem psicossociais que podem estar atuando no surgimento ou mesmo agravamento dos sintomas. Esses resultados também corroboram com outros estudos, os quais não apenas confirmam o papel preditivo do apoio social nos aspectos físicos, mas também psicológicos. Palavras-chave: Lúpus; Doença Autoimune; Mulheres; Depressão; Psicologia da Saúde.

xv

ABSTRACT Systemic Lupus Erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune disease, rare, multisystem, with a very heterogeneous clinical and serological manifestations standard. The patient, in addition to suffering injuries on his physical and physiological functioning, may also face a number of psychosocial problems. Research indicates that SLE can cause significant damage to the psychological realm, especially with the presence of anxiety and depression. In 1999, the American College of Rheumatology (ACR), proposed the establishment of 19 neuropsychiatric clinical syndromes attributed to SLE. Depression lies between mood disorders and is one of the most common psychiatric manifestations in this group, being found more frequently in these patients than in the general population. Studies also suggest that social support plays an important role in the development of coping strategies, in SLE management and depression. This study has as main objective verify the association between depressive symptoms and perceived social support in patients with SLE. The specific objectives turned to: investigte the prevalence of depressive symptoms; investigate the perceived social support and verify if there is an association between depression, social support and sociodemographic variables. We used a sociodemographic questionnaire, the Beck Depression Scale, and the Perceived Social Support Scale. The analysis was performed through descriptive and inferential statistics. The final sample could count with 79 SLE women, with an average age of 35.7 years. 44 (55.7%) of the participants were married. Only 6 (7.59%) had completed higher education and 32 (40.51%) have not finished high school. Seventy-one (89.87%) had an income below three minimum salaries and 71 (89.87) practiced a religion, and the Catholic (67.71%) was the most mentioned by them. Of the total sample, 37 (46.74%) had been diagnosed SLE more than 7 years before, and 25 (31.65%) had the disease for more than 10 years. Only 19 (24.05%) had some work activity. Forty-two of them (53.17%) had depressive symptoms levels from mild to severe, and 51 (64.46%) reported pain levels of 5, or above. The study found a significant association between depressive symptoms and pain (p = 0.013) and depressive symptoms and work activity (p = 0.02). When we examined the perception of social support, the results showed high levels among participants. Using the Spearman correlation test we found a strong correlation between depressive symptoms and social support (p= 0,000037). It means that the higher the frequency of support, the lower the score of depression. These findings are relevant because depressive symptoms in patients with SLE have a multicausal and multifactorial character and may remain unnoticed, since many of them are confused with the manifestations of the disease. This fact requires a careful assessment from professionals, not only in the clinical setting, but also considering other psychosocial reasons, that may be influencing the emergence or worsening of symptoms. These results also corroborate other studies, which not only confirm the predictive role of social support in the physical wellbeing, but also in the psychological. Keywords: Lupus; Autoimmune Disease; women; depression; Health Psychology.

xvi

APRESENTAÇÃO

Este trabalho nasceu de uma longa trajetória como aluna de iniciação

científica no Grupo de Estudos: Psicologia e Saúde (GEPS), durante os anos da

graduação. Nessa época, pude realizar várias pesquisas, indo para campo e

participando intensamente de cada etapa, diante do que surgiu uma paixão por essa

área.

Após minha entrada no hospital como estagiária e, em seguida, como

profissional, pude refletir um pouco sobre como um pesquisador, atuando na

assistência, pode contribuir de forma mais relevante para uma melhor atenção aos

pacientes.

Foi então que, depois de participar de uma pesquisa de doutorado com

pacientes de LES (Lúpus Eritematoso Sistêmico), alguns questionamentos me

ocorreram. Com isso, nascia então uma vontade imensa de adentrar ainda mais no

mundo desses pacientes, poder entender melhor algumas questões que me

chamavam a atenção e, a partir dessas reflexões, construir/sugerir ações de cuidado.

Prestando atendimento psicológico aos pacientes com LES, internados no

Hospital Universitário Onofre Lopes, pude observar a importância do suporte familiar

em meio aquele momento difícil. Momento esse que, muitas vezes, era bem crítico,

uma vez que o LES, em alguns casos, já apresenta na descoberta do diagnóstico,

manifestações graves, como: insuficiência renal ou graves sintomas neurológicos.

Revisando a literatura sobre o tema, também, me chamou atenção o fato da

depressão ser tão comum nesses pacientes. Diante disso, me inquietou saber mais

sobre a população com LES no estado do Rio Grande do Norte. Despertou-me a

curiosidade de saber sobre a prevalência dos sintomas depressivos e se o fato deles

xvii

perceberem um bom suporte social teria alguma associação com o nível desses

sintomas.

Foi assim que nasceu o projeto de mestrado e, dele, esta dissertação, a qual

se organiza em: Introdução, Objetivos, Metodologia, Resultados, Discussão,

Considerações Finais, Referências Bibliográficas e Anexos.

Na introdução apresento uma revisão de literatura sobre o LES. Nesse item

discorro sobre a doença, sintomas, diagnóstico, tratamento, prognóstico e incidência

e prevalência no Brasil e no mundo. Em seguida, apresento o item que trata sobre os

problemas psicossociais decorrentes dessa doença. Resumidamente cito, os

problemas referentes à qualidade de vida, incapacidade para o trabalho,

comprometimento nas atividades diárias e problemas emocionais. Na sequência,

discorro sobre depressão e LES e apoio social e LES. Esses dois últimos itens são os

mais relevantes para este estudo porque compõem meus objetivos geral e

específicos.

Por fim, seguem sequenciados, os itens restantes, de modo a contribuir para

que a dissertação se desenvolva e alcance os objetivos propostos.

xviii

19

1. INTRODUÇÃO

1.1 O Lúpus Eritematoso Sistêmico

O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença autoimune crônica, rara,

multissistêmica, com um padrão heterogêneo de manifestações clínicas e sorológicas.

Ela é o resultado de uma via patogênica que culmina na complexa formação de

autoanticorpos, porém o papel destes ainda não está bem claro. O curso do LES difere

entre os indivíduos e é imprevisível para o mesmo paciente ao longo do tempo,

alternando-se entre períodos de exacerbações e remissões dos sintomas (Dias &

Isenberg, 2014; Pons-Estel, Alarcón, Scofield, Reinlib & Cooper, 2010; Yu, Gershwin

& Chang, 2014).

A interação entre a suscetibilidade genética, influências hormonais e causas

ambientais têm importante papel no surgimento do LES, todavia seu desenvolvimento

ainda não foi bem esclarecido (Cui, Sheng & Zhang, 2013; Pons-Estel et al., 2010).

No passado, o LES era considerado uma doença potencialmente fatal.

Atualmente, os pacientes têm uma maior expectativa de vida, vivem até mesmo

décadas, após o diagnóstico. Isso se deve aos avanços no diagnóstico e tratamento.

Todavia, os extremos da vida - pacientes muito jovens ou com idades mais avançadas

- apresentam associação com a severidade da doença, mostrando pior prognóstico

(Pons-Estel et al., 2004; Pons-Estel et al., 2010).

As taxas de incidência variam de 1 a 10 por 100.000 pessoas ao ano e a

prevalência varia de 20 a 70 por 100.000 pessoas. O LES pode afetar pessoas de

qualquer raça, sexo e idade. No entanto, o maior fator de risco é o gênero, haja vista

ser muito mais frequente entre as mulheres do que entre os homens. Para cada 10

mulheres apenas um homem é acometido pelo LES e, em sua maioria, elas estão na

20

fase reprodutiva. Contudo, estudos em algumas populações mostram maior incidência

em mulheres acima de 40 anos (Pons-Estel et al., 2010).

Caracterizada pela diversidade, o LES é uma doença heterogênea

(Fernández de Larrinoa, 2015), por isso o diagnóstico nem sempre é fácil. A fim de

uniformizar os estudos científicos sobre o LES, foram desenvolvidos, pelo American

College of Rheumatology (ACR), onze critérios para o diagnóstico. A primeira versão

foi publicada em 1971 e revisto em 1982 e 1997. Em 2012, o Systemic Lupus

International Collaborating Clinics (SLICC) - um grupo internacional focado em

pesquisa clínica do LES - revisou os critérios de classificação do LES, a fim de

melhorá-los na sensibilidade para confirmação de diagnósticos precoces e ter maior

consistência (Dias & Isenberg, 2014; Fortuna & Brennan, 2013; Petri et al., 2012;

Pons-Estel et al., 2014; Yu et al., 2014). Todavia, os critérios do ACR ainda são os

mais aceitos no Brasil.

A portaria nº 100 de 2013 do Ministério da Saúde estabelece parâmetros

sobre o LES no Brasil e especifica diretrizes nacionais para diagnóstico, tratamento e

acompanhamento. O diagnóstico é estabelecido a partir da presença de pelo menos

4 dos 11 critérios de classificação - propostos pelo ACR.

Esses 11 critérios são: 1) Eritema malar que aparece como um eritema fixo,

plano ou elevado nas eminências malares, tendendo a poupar a região nasolabial; 2)

lesão discóide que é lesão eritematosa, infiltrada, com escamas queratóticas aderidas

e tampões foliculares, que evolui com cicatriz atrófica e discromia; 3)fotossensibilidade

que é um eritema cutâneo resultante de reação incomum ao sol; 4)úlcera oral com

caracterização de ulceração oral ou nasofaríngea, geralmente não dolorosa; 5)artrite

que se apresenta não erosiva envolvendo duas ou mais articulações periféricas,

21

caracterizada por dor à palpação, edema ou derrame; 6)serosite que pode surgir como

uma pleurite ou pericardite; 7)alteração renal; 8)alteração neurológica: que podem

manifestar-se com a presença de convulsões ou psicose; 9)alterações hematológicas;

10)alterações imunológicas e 11)anticorpo antinuclear.

É pertinente enfatizar também que as manifestações do LES têm efeito

cumulativo, principalmente relacionado ao uso prolongado de glicocorticóides

(Fernández de Larrinoa, 2015). Isso pode levar a um comprometimento em diversos

órgãos e até mesmo sistemas. Por exemplo: pode afetar a pele, as articulações, o

sangue, o coração, a circulação, os pulmões, os rins; também o sistema neurológico,

entre outros. Isso pode ocorrer de forma simultânea ou sequencial (Borba et al., 2008).

Quanto ao tratamento medicamentoso, os glicorticóides continuam sendo a

terapia mais importante e mais eficaz a curto prazo. Os antimaláricos,

imunossupressores, terapias biológicas e outros são também muito utilizados (Dias &

Isenberg, 2014; Fernández de Larrinoa, 2015; Lo & Tsokos, 2012). Esses avanços no

tratamento têm melhorado a sobrevida dos pacientes com LES nos últimos 50 anos.

A taxa de mortalidade em pacientes com essa patologia em comparação com

indivíduos saudáveis continua a ser de 2 a 4 vezes maior. Nos Estados Unidos, a taxa

de sobrevida varia de 95% em 5 anos e 78% em 20 anos (Kasitanon, Magder & Petri,

2006).

A atividade da doença aparece como a principal causa de morte no início do

LES, especialmente quando há acometimento renal e do sistema nervoso central

(SNC). Tardiamente, as mortes estão mais relacionadas às complicações da própria

doença e do tratamento, sendo as cardiovasculares um dos mais importantes fatores

de morbidade e mortalidade dos pacientes (Ministério da Saúde, 2013).

22

A melhora no prognóstico do LES, provavelmente seja devido a novas drogas

que têm sido desenvolvidas e testadas, os procedimentos de diálise e transplantes,

bem como por causa de uma melhor gestão global da doença (Dias & Isenberg, 2014).

Diante disso, é importante a participação, além dos reumatologistas, de outras

especialidades médicas nos cuidados com o paciente: nefrologistas, cardiologistas,

dermatologistas, neuropsiquiatras, hematologistas, pneumologistas, dermatologistas,

psicólogos etc. Esses profissionais irão assistir o paciente de acordo com os sintomas

apresentados, órgão afetado, gravidade da doença e necessidades específicas de

cada caso (Fortuna & Brennan, 2013).

Entre as medidas gerais utilizadas no tratamento, as principais citadas

incluem: controle de qualquer doença coexistente, tais como a aterosclerose e

hipertensão pulmonar. Proteger-se contra o sol e outras formas de irradiação

ultravioleta. Adotar boa alimentação e nutrição, com uma ingestão equilibrada de

carboidratos, proteínas, gorduras e vitaminas, embora não haja evidência científica de

que os alimentos possam influenciar o desencadeamento ou a evolução da doença.

Realizar exercícios para prevenir a perda de massa óssea e desmineralização

muscular com repouso na atividade da doença. Interromper o uso do tabagismo.

Realizar imunização adequada com vacina antes do início de qualquer terapia

imunossupressora. Procurar informar-se sobre a doença e sua evolução, possíveis

riscos e os recursos disponíveis para diagnóstico e tratamento. Buscar apoio

psicológico e realizar controle rigoroso dos fatores de risco cardiovasculares (Borba

et al., 2008; Fortuna & Brennan, 2013).

No Brasil, no que se refere especificamente aos dados epidemiológicos do

LES, não há estudos amplos. Em um estudo antigo, realizado em 2002, a cidade de

23

Natal no Rio Grande do Norte, parece ter a maior incidência de LES já descrita na

literatura: 8,7 casos novos/100 mil habitantes/ano. Essa alta incidência de LES em

Natal - região urbana de clima tropical-, portanto, de alta incidência solar, é um fato

interessante que precisa suscitar maior atenção (Vilar & Sato, 2002).

No que se refere a políticas públicas, em âmbito federal, voltadas,

especificamente, para essa população, verifica-se uma inexistência. O que há é uma

portaria nº 100 de 2013 do Ministério da Saúde, citada acima. Um Projeto de Lei do

Senado (PLS) nº 603, de 2011, de autoria do Senador Vicentinho Alves, foi proposto

para instituir uma Política Nacional de Proteção dos Direitos do Doente de Lúpus e

estabelecer diretrizes para sua consecução. O posicionamento dos senadores à

proposta foi que as diretrizes da política apresentada já constituíam diretrizes gerais

que regem o funcionamento do Sistema Único de Saúde (SUS). E os direitos, os quais

se pleiteavam, já estavam contemplados na Constituição Federal (CF). Diante disso,

os senadores concluíram que não parecia fazer sentido adotar uma política nacional

para os doentes de LES. E argumentaram que as leis sanitárias precisam se

concentrar em proporcionar a conformação de um sistema de saúde apto a atender

aos portadores de todas as doenças, segundo os princípios de universalidade e

igualdade de acesso. E entre essas doenças está o LES. Por fim, o senado aprovou

apenas uma emenda substitutiva que altera a legislação do imposto de renda e dá

outras providências, para inserir o LES entre as doenças cujos portadores são

beneficiados com a isenção do imposto de renda sobre os proventos de aposentadoria

ou reforma motivada pela doença.

Assim como na pesquisa citada acima, realizada na cidade de Natal-RN, onde

a incidência de luz solar é uma das mais altas do Brasil, um estudo realizado por Amit,

24

Molad, Kiss e Wysenbeek (1997), apresentou como principal objetivo determinar a

frequência das manifestações clínicas de pacientes com LES e identificar os danos

precoces aos pacientes com diagnóstico recente. Ele mostrou que as manifestações

orgânicas mais presentes em 164 pacientes com LES foram as cutâneas (90,2%), em

especial a fotossensibilidade, que é apontada como, provavelmente, correlacionada a

uma maior quantidade de luz solar incidente.

A questão dos altos índices de radiação solar também é descrita em outro

estudo realizado por Kreuter et al. (2004), o qual afirma que até 80% dos pacientes

com LES evolui com lesões cutâneas, principalmente em regiões expostas à radiação

solar. Contudo, vale frisar que, esses achados estão relacionados a manifestações

clínicas e não a causas de alta incidência. D'Cruz, Khamashta e Hughes (2007)

afirmam que a luz é o fator ambiental mais notório que pode agravar a doença.

Diante disso, estudos realizados no estado do Rio Grande do Norte, onde

possui uma população significativa portadora de LES, ganham importância na área de

saúde, no Brasil.

1.2 Problemas Psicossociais Decorrentes do LES

Uma vez compreendido esse contexto no qual se insere o paciente com LES,

admite-se que este, além de sofrer agravos físicos e no funcionamento fisiológico,

também pode enfrentar uma série de problemas psicossociais, entre eles os

emocionais.

Conforme estudo realizado por Kulczycka, Sysa-Jedrzejowska e Robak

(2009), o LES, como uma doença crônica, incurável e imprevisível, tem uma grande

influência na vida dos pacientes, podendo afetar as emoções e a satisfação com a

25

vida. Além disso, o curso flutuante da doença, a necessidade de tratamento a longo

prazo, os efeitos colaterais e os danos decorrentes, reduzem severamente a

qualidade de vida dos pacientes (Aberer, 2010; Jolly, 2005; Kulczyck et al., 2009;

Navarrete-Navarrete et al., 2010).

Outra investigação, que comparou as representações da doença de pacientes

com LES a de pacientes com outras doenças crônicas, encontrou que, o LES é

experimentado como uma doença mais grave que as doenças crônicas pesquisadas,

em especial, a asma (Daleboudt, Broadbent, Berger & Kaptein, 2011).

No que se refere às atividades diárias, os pacientes acabam tendo prejuízos

importantes no seu cotidiano (Robinson et al., 2010), até mesmo pelas limitações

funcionais que a doença geralmente traz, como por exemplo, no trabalho (Baker,

Pope, Fortin, Silverman & Peschken, 2009). Os pacientes, muitas vezes, apresentam

dificuldades de adquirir um emprego regular (Aberer, 2010).

Em um estudo canadense multicêntrico realizado em uma grande amostra de

1.137 pacientes com LES, que analisou a prevalência de incapacidade para o trabalho

e fatores associados à perda de emprego, encontrou que a incapacidade para o

trabalho é frequente em pacientes com LES, com uma prevalência de 23%. Este

resultado foi associado a um complexo conjunto de fatores relacionados à saúde,

incluindo comorbidades, limitações físicas e mentais; e características clínicas do LES

(Dhanhani, Gignac & Fortin, 2009).

Faria, Revoredo, Vilar e Maia (2014) realizaram um estudo na mesma região

da presente pesquisa. Os resultados mostraram que 87,5% das participantes

relataram desistir de alguma atividade por causa da doença: 77,1% pararam de

trabalhar, 14,3 % deixaram de realizar trabalhos domésticos e 8,6 % não estavam

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Jolly%20M%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=16142864

26

mais realizando atividades de lazer. Entre as razões para desistir dessas atividades,

elas citaram dor (54,3%), fadiga (28,5%), sintomas de depressão (8,6%) e atividade

da doença (8,6%). Além disso, nesse estudo, os pacientes que interromperam alguma

atividade por causa do LES apresentaram baixa resiliência, enquanto aqueles que não

interromperam, mostraram índices elevados de resiliência.

Somado a esses fatores, pesquisas também apontam que o LES pode

acarretar danos importantes no âmbito psicológico (Carr et al., 2011; Kulczycka et al.,

2009), principalmente com presença de ansiedade e depressão (Asano, Coriolano,

Asano & Lins, 2013; B. Maneeton, N. Maneeton & Louthrenoo, 2013; Palagini et al.,

2013; Philip, Lindner & Lederman, 2009).

O ACR, em 1999, propôs a definição de 19 síndromes clínicas

neuropsiquiátricas atribuídas ao LES - chamado de “O LES Neuropsiquiátrico” -, no

intuito de uniformizar a nomenclatura e facilitar as pesquisas clínicas, sobretudo os

estudos multicêntricos. Essa classificação reconhece cinco grupos de transtornos

neuropsiquiátricos: transtorno de humor, transtorno de ansiedade, disfunções

cognitivas, psicose e estado confusional agudo. A depressão está dentro dos

transtornos de humor.

Embora o ACR tenha classificado a depressão dentro do LES

Neuropsiquiátrico, ainda não há um consenso sobre as causas dessa patologia que

acomete os pacientes com LES.

1.3. Depressão e LES

A depressão é um transtorno de humor e encontra-se entre as doenças mais

prevalentes. Ela tem aumentado ao longo do século XX, em especial entre as

27

mulheres. Ocorre com tanta frequência que foi chamada de o “resfriado dos

transtornos psicológicos”. Mais de 5% da população sofrerá de uma depressão maior,

em algum momento de suas vidas, e pelo menos 3% sofrerá de sintomas menos

severos como a distimia (Barlow & Durand, 2010; Cordioli, 2008). A distimia recebeu

o nome no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (5ª edição,

American Psychiatric Association, 2013) de transtorno depressivo persistente. Ela é

uma forma mais crônica da depressão e pode ser diagnosticada quando a perturbação

de humor perdurar por, pelo menos, dois anos em adultos e um ano em crianças.

O Transtorno Depressivo Maior (TDM), conforme o Manual Diagnóstico e

Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5), representa a condição clássica mais

comum entre os transtornos de humor. Ele se caracteriza por episódios distintos de,

pelo menos, duas semanas de duração que se manifestam com alterações no afeto,

na cognição e nas funções neurovegetativas, e remissões interepisódicas. O

diagnóstico pode ser baseado em um único episódio.

No DSM-5, os transtornos depressivos, além do TDM e do transtorno

depressivo persistente (distimia), incluem também o transtorno disruptivo da

desregulação do humor, o transtorno disfórico pré-menstrual, o transtorno depressivo

induzido por substâncias/medicamentos, o transtorno depressivo devido a outra

condição médica, o outro transtorno depressivo especificado e, por fim, o outro

transtorno depressivo não especificado. Todavia, neste trabalho daremos enfoque

apenas aos dois primeiros (TDM e transtorno depressivo persistente), pois

consideramos os mais frequentes.

O DSM-5 é o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais criado

e elaborado pela Associação de Psiquiatria Americana (APA). O número 5 se refere à

28

edição, ou seja, a APA já elaborou quatro versões e, em 2013, lançou em inglês a 5°

edição.

Pode ser que estejamos saindo da era da ansiedade e adentrando a “década

da depressão”. Isso é preocupante porque muitas pessoas manifestam sintomas

graves e incapacitantes, como o aumento do número de suicídios. Além disso, uma

boa parte dos pacientes ainda permanece deprimida, após serem diagnosticados e

iniciarem o tratamento, uma vez que mantêm sintomas residuais e sub-sindrômicos

que podem levar a risco de suicídio, recaídas, empobrecimento das funções

psicossociais e alta mortalidade em decorrência do acometimento de comorbidades

clínicas (Barlow & Durand, 2010; Cordioli, 2008).

Nesse sentido, o diagnóstico ocupa função importante. Sem dúvida,

sentimentos de tristeza, decepção, pesar e depressão estão presentes no cotidiano e

são experimentados por qualquer pessoa em algum momento no decorrer da vida.

Esses sentimentos de depressão (ou de alegria) fazem parte da condição humana, o

que torna difícil a identificação dos transtornos de humor. Assim, dois fatores

importantes devem ser considerados: a intensidade e a duração dos sintomas (Barlow

& Durand, 2010; Cordioli, 2008).

É normal às vezes sentir-se um pouco “para baixo”, melancólico ou levemente

deprimido. Todavia, um sinal de alerta surge quando esses sintomas se prolongam e

apresentam-se de maneira tão intensa que o indivíduo não pode funcionar de forma

adequada, sofrendo prejuízos significativos nos aspectos sociais, ocupacionais,

acadêmicos ou outra área de funcionamento (Barlow & Durand, 2010; Cordioli, 2008).

Segundo DSM-5, os principais sintomas dos transtornos depressivos é a

presença do humor triste, vazio e irritável, acompanhados de alterações somáticas e

29

cognitivas que afetam de modo significativo a capacidade de funcionamento do

indivíduo.

Barlow e Durand (2010), ainda afirmam que o indivíduo se apresenta

deprimido, melancólico, triste, sem esperanças. Sente-se isolado, rejeitado, não

amado. Geralmente, pessoas acometidas de depressão, descrevem sentimentos de

menos-valia e indecisão e apresentam alterações nos padrões de sono, mudanças

significativas no apetite e no peso ou perda muito perceptível de energia, de modo

que qualquer atividade requer muito esforço. Costuma ocorrer, ainda, perda de

interesse nas coisas e incapacidade de experimentar prazer.

Para ficar mais claro, apresentarei a seguir os critérios propostos pelo DSM-5

para diagnóstico da TDM e do Transtorno Depressivo Persistente.

TRANSTORNO DEPRESSIVO MAIOR (TDM)

CR

ITÉ

RIO

S D

IAG

NÓ

ST

ICO

S

A. Cinco ou mais dos sintomas seguintes presentes por, pelo menos, duas semanas e que representam mudanças no funcionamento prévio do indivíduo; pelo menos um dos sintomas é (1) humor deprimido ou (2) perda de interesse ou prazer. 1. Humor deprimido na maioria dos dias, quase todos os dias (p. ex.: sente-se triste ou vazio) ou observação feita por terceiros (p. ex.: chora muito). Nota: Em crianças e adolescentes pode ser humor irritável. 2. Acentuada diminuição do prazer ou interesse em todas ou quase todas atividades na maior parte do dia e que antes eram prazerosas (indicado por relato subjetivo ou observação feita por terceiros). 3. Perda ou ganho de peso acentuado sem estar em dieta (p.ex.: mais de 5% do peso corporal em um mês) ou aumento ou diminuição de apetite quase todos os dias. Nota: Em crianças, considerar incapacidade de apresentar os ganhos de peso esperado. 4. Insônia ou hipersônia quase todos os dias. 5. Agitação ou retardo psicomotor quase todos os dias (observáveis por outros, não apenas sensações subjetivas de inquietação ou de estar mais lento). 6. Fadiga e perda de energia quase todos os dias. 7. Sentimento de inutilidade ou culpa excessiva ou inadequada (que pode ser delirante) quase todos os dias (não meramente autorrecriminação ou culpa por estar doente). 8. Capacidade diminuída de pensar ou concentrar-se ou indecisão quase todos os dias (por relato subjetivo ou observação feita por outros). 9. Pensamentos de morte recorrentes (não apenas medo de morrer), ideação suicida recorrente sem um plano específico, tentativa de suicídio ou plano específico de cometer suicídio. B. Os sintomas causam sofrimento clinicamente significativo ou prejuízo no funcionamento

social, ocupacional ou em outras áreas importantes da vida do indivíduo.

C. Os sintomas não se devem aos efeitos fisiológicos diretos de uma substância (p. ex.: droga)

ou outra condição médica.

30

Nota: Os critérios de A-C representam um episódio depressivo maior.

Nota: Respostas a uma perda significativa (luto, perda financeira, perda por um desastre natural, uma grave doença médica ou invalidez) podem incluir sentimentos de tristeza intensa, reflexão excessiva sobre a perda, insônia, falta de apetite e perda de peso observado no critério A, que se pode assemelhar a um episódio depressivo. Embora estes sintomas possam ser compreensíveis ou considerados apropriado para a perda, a presença de um episódio depressivo maior em adição a uma resposta normal a uma perda significativa, devem também ser considerados cuidadosamente. Esta decisão, inevitavelmente, requer o exercício de julgamento clínico baseado na história do indivíduo e as normas culturais para a expressão de angústia no contexto de perda.

D. Quando a ocorrência de episódio depressivo maior não é melhor explicada por transtornos do espectro esquizofrênico ou outros transtornos psicóticos.

E. Não houve nenhum episódio de mania ou hipomania anterior. Nota: Esta exclusão não se aplica se todos os episódios tipo maníacos ou hipomaníacos forem induzidos por substância ou são atribuíveis aos efeitos fisiológicos de outra condição médica.

O transtorno depressivo persistente (distimia) representa uma consolidação

do transtorno depressivo maior crônico e do transtorno distímico, anteriormente

definidos no DSM-IV-R.

TRANSTORNO DEPRESSIVO PERSISTENTE (DISTIMIA)

CR

ITÉ

RIO

S D

IAG

NÓ

ST

ICO

S

A. A. Humor deprimido na maior parte do dia, na maioria dos dias, indicado por relato subjetivo ou por observação feita por outras pessoas, pelo período mínimo de dois anos. Nota: Em crianças e adolescentes, o humor pode ser irritável, com duração mínima de um ano.

B. Presença, enquanto deprimido, de duas (ou mais) das seguintes características: 1. Apetite diminuído ou alimentação em excesso. 2. Insônia ou hipersonia. 3. Baixa energia ou fadiga. 4. Baixa autoestima. 5. Concentração pobre ou dificuldade em tomar decisões. 6. Sentimentos de desesperança.

C. Durante o período de dois anos (um ano para crianças ou adolescentes) de perturbação, o indivíduo jamais esteve sem os sintomas dos Critérios A e B por mais de dois meses.

D. Os critérios para um transtorno depressivo maior podem estar continuamente presentes por dois anos.

E. Jamais houve um episódio maníaco ou um episódio hipomaníaco e jamais foram satisfeitos os critérios para transtorno ciclotímico.

F. A perturbação não é mais bem explicada por transtornos do espectro esquizofrênico ou outros transtornos psicóticos.

G. Os sintomas não se devem ao efeito fisiológico de uma substância ou a outra condição médica.

H. Os sintomas causam sofrimento clinicamente significativo ou prejuízo no funcionamento social, profissional ou em outras áreas importantes da vida do indivíduo.

Asano et al. (2013) e Philip et al. (2009) indicaram a existência de um elevado

nível de sintomas depressivos entre os indivíduos com diagnóstico de LES. Além

31

disso, a depressão pode ser uma importante causa de problemas relacionados à

adesão ao tratamento, especificamente na administração da medicação (Julian et al.,

2009), bem como conduz alterações na qualidade de vida do paciente e pode também

aumentar o risco de mortalidade nesta população (Greco et al., 2009).

É importante frisar que na literatura observa-se uma relação importante entre

a presença de depressão e o diagnóstico de LES. Todavia, com já falado

anteriormente, essa relação ainda não foi bem compreendida. Os resultados dos

estudos se mostram confusos, de modo que os pesquisadores não conseguiram

chegar a um consenso. Alguns estudos defendem causas orgânicas (Nery et al.,

2007). Outros, como o de Sehlo & Bahlasm (2013) afirmam que é uma reação à

doença crônica. Já Palagini et al. (2013), defendem que fatores psicossociais

aparecem como os mais prováveis.

Em estudos internacionais, os transtornos de humor em geral, incluindo TDM,

são encontrados com maior frequência nos pacientes com LES do que na população

em geral (Araya, Rojas, Fritsch, Acuna & Lewis, 2001; Mak, Tang & Ho, 2013).

Em pacientes com LES, a depressão se apresenta como uma das

manifestações psiquiátricas mais comuns (Asano et al., 2013; Aszalós, 2011). Outros

estudos também mostraram alguns fatores relacionados à depressão nesses

pacientes, entre esses estavam as incertezas da doença, os sintomas de fadiga física

e emocional e o custo financeiro decorrente.

Além disso, os pacientes referiram sentir-se deprimidos por se perceberem

diferentes em comparação a como se sentiam antes da doença (Beckerman, 2011;

Jarpa et al., 2011). Jarpa et al., (2011) mencionam alguns fatores que podem

relacionar-se com alto índice de depressão em pacientes com LES, dentre os quais,

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Aszal%C3%B3s%20Z%22%5BAuthor%5D

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Beckerman%20NL%22%5BAuthor%5D

32

o estresse de ter uma doença crônica que se soma com a tensão social e a falta de

apoio social; a dor e a incapacidade, bem como o uso de alguns tipos de medicação,

como os glicocorticóides.

Um estudo chinês, que objetivou investigar a prevalência de ideação suicida

em 295 pacientes com LES, mostrou que 98 participantes da pesquisa apresentaram

ideação suicida. Os pacientes separados, divorciados e viúvos apresentaram maior

risco. A prevalência da depressão avaliada pelo BDI foi de 58,3% (Xie et al., 2012).

Em outra região da China, um estudo semelhante foi realizado com uma

amostra de 376 pacientes com LES. Eles concluíram que a ideação suicida foi bem

comum em pacientes chineses com LES. Nesse grupo, os desempregados eram mais

propensos a apresentar ideação suicida. Esta também se apresentava com maior

intensidade nos pacientes com sintomas depressivos, eventos de vida recentes,

danos cardiovasculares e tentativas de suicídio anteriores (Mok, Chan, Cheung & Yip,

2014).

Um estudo brasileiro realizado por Ayache e Costa (2009), mostrou alta

prevalência de depressão. Um índice de 65%, o qual é superior à maioria dos estudos

vistos na literatura, o que, acredita-se estar relacionado ao número baixo de pacientes

avaliados.

Outra investigação, também realizado no Brasil, de caráter comparativo, que

objetivou averiguar a presença e intensidade de sintomas depressivos em pacientes

com LES (amostra clínica) e pacientes saudáveis (amostra não-clínica), encontrou-se

alta prevalência de sintomas depressivos nesses pacientes em comparação aos

saudáveis (Oliveira, 2006).

33

Os sintomas depressivos também podem acarretar enfraquecimento ou

rompimento das redes sociais (Queiroz, 2009), o que se configura como um problema,

uma vez que o apoio social é entendido como um importante recurso externo para o

indivíduo num momento de susceptibilidade, agindo como um atenuante e moderador

do impacto causado pelo estresse decorrente da doença. Isso pode ser verificado em

estudos internacionais realizados em pacientes com LES (Bae,

Hashimoto, Karlson , Liang & Daltroy, 2001; Da Costa et al., 1999).

Vale salientar que neste estudo verificaremos os sintomas depressivos e não

a depressão, uma vez que é uma amostra não-clínica. Ou seja, as participantes não

têm diagnóstico de depressão.

1.4 Apoio Social e LES

Segundo o dicionário on-line Priberam, a palavra apoio significa o que

sustenta, auxílio, proteção. Já a palavra social se refere aquilo que diz respeito à

sociedade. Portanto, podemos pensar, do ponto vista literal de cada termo, que apoio

social é a proteção, o sustento, a base, o auxílio, fornecido ao indivíduo pela

sociedade.

Os humanos são seres sociais que vivem em grupos e as relações sociais

têm sido objeto de estudo de inúmeras investigações nas mais diversas áreas da

ciência.

Um dos primeiros a pesquisar a temática foi Durkheim (1951). Ele concluiu

que as taxas de suicídio eram mais altas em sujeitos socialmente isolados. Outro

teórico que também abordou o tema foi Bowlby (1969), que considerou o apego como

um mecanismo básico dos seres humanos. Esse mecanismo é um tipo de vínculo no

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Bae%20SC%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=11414264


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Hashimoto%20H%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=11414264

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Karlson%20EW%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=11414264

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Liang%20MH%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=11414264

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Daltroy%20LH%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=11414264


34

qual a figura de apego oferece respostas adequadas às necessidades de um bebê,

proporcionando um sentimento de segurança que é fortificador da relação. Ou seja, é

relacionando-se com o outro, com a sua figura de apego, que o bebê se sente seguro

em aventurar-se no mundo.

Na década de 70, John Cassel (1976) buscou relacionar fatores psicossociais

às doenças. E Sidney Cobb (1976) desenvolveu uma base teórica que permitiu

relacionar aspectos psicossociais à saúde. De modo geral, eles sugeriram que o

rompimento das relações sociais interfere no sistema de defesa do organismo,

deixando-o propenso às doenças em geral (Griep, 2003).

Cassel e Cobb reconheceram a importância do grupo social, defendendo que,

a natureza e a força que este fornece ao indivíduo, aliadas à capacidade de todo

organismo vivo de se adaptar psicologicamente a uma ampla variedade de

circunstâncias ambientais, teriam efeito “tamponador” (buffer) contra as implicações

físicas e psicológicas do estresse. Esse seria um entendimento de que o apoio social

está relacionado ao bem-estar apenas quando as pessoas estão lidando com eventos

estressantes em suas vidas.

Conforme o dicionário on-line Priberam, tamponar é fechar com tampão,

tapar. Na química os agentes tamponadores ajustam e estabilizam o pH de uma

solução. Nesse sentido, podemos compreender o apoio social como aquele que atua

estabilizando o indivíduo em meio a um evento estressor.

Outro entendimento propõe que o apoio social melhora o bem-estar, sem

distinção de níveis de estresse das pessoas. Em outras palavras, nessa perspectiva,

o apoio social agiria independente da presença de fatores estressores.

35

Esses dois entendimentos de apoio – apenas na presença de fatores

estressores ou independentes destes - são frequentemente associados com

diferentes tipos de medidas de apoio social. Especificamente, os efeitos de

tamponamento de estresse são mais comuns quando se utilizam medidas de apoio

percebido (Rodriguez & Cohen, 1998).

Neste estudo, o apoio social será entendido como aquele que exerce efeitos

benéficos na presença de eventos estressantes. Esse entendimento mostra que

pessoas em situação de estresse necessitam de apoio social, o qual age protegendo

o indivíduo contra o impacto negativo de eventos estressantes atuando como um

efeito “tamponador” (buffer) (Rodriguez & Cohen, 1998). Diante disso, o paciente com

LES, sofre uma influência positiva mediante a presença do apoio social percebido.

Não podemos deixar de mencionar que alguns estudiosos também

pesquisaram o apoio social problemático, tendo em vista que ele nem sempre é

benéfico para os pacientes. Nesse sentido, faz-se necessário evidenciar que o apoio

fornecido pelas redes sociais do indivíduo, apesar do provedor ter sido bem-

intencionado, é percebido como não favorável. Isso porque, embora algumas

interações gerem benefícios, podem provocar também consequências negativas,

atuando assim como uma “faca de dois gumes” (Figueiredo, Fries & Ingram, 2004;

Ingram, Jones, Fass, Neidig & Song, 1999; Revenson, Schiaffino, Majerovitz &

Gibofsky, 1991). Todavia, o objetivo deste trabalho é discutir o apoio social como um

fator de proteção para os pacientes com LES, o que é justificado através da

fundamentação teórica que segue.

Na literatura especializada, encontramos várias definições de Apoio Social.

Apesar de ser muito estudado, não há consenso entre pesquisadores a respeito do

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Revenson%20TA%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=1948172

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Schiaffino%20KM%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=1948172

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Majerovitz%20SD%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=1948172

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Gibofsky%20A%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=1948172

36

conceito e maneiras de medi-lo, provavelmente, por ser um construto multifacetado

(Gonçalves, Pawlowski, Bandeira & Piccinini, 2011) e, podemos acrescentar,

subjetivo.

Utilizaremos aqui, por reconhecer que melhor se compatibiliza aos objetivos

propostos, o conceito de Cobb (1976). Ele o definiu como a informação que

proporciona ao indivíduo acreditar que é querido, amado e estimado, reconhecendo-

se como alguém que tem valor, e, faz parte de uma rede social de comunicação e

obrigações mútuas. Em outras palavras, o indivíduo se percebe como parte do grupo,

sente-se importante para este e está envolvido em uma relação de trocas positivas.

Rodriguez e Cohen (1998), defendem que o apoio social é um construto

multidimensional, que se refere aos recursos psicológicos e materiais que estão à

disposição dos indivíduos por meio de suas relações interpessoais gerando efeitos

positivos na saúde mental e física do indivíduo.

Rodriguez e Cohen (1998), citam uma variedade de estudos recentes, os

quais mostram que indivíduos socialmente isolados ou solteiros são, em comparação

com casados ou mais sociáveis, mais propensos a cometer suicídio. Estes também

apresentam altas taxas de mortalidade pelas mais variadas causas de morte e altas

taxas de tuberculose, acidentes, transtornos psiquiátricos em comparação aos

casados ou mais sociáveis. Todavia, quando o apoio se torna fonte de estresse, como

já mencionado anteriormente, o indivíduo pode ser afetado negativamente em seu

bem-estar.

Griep, Chor, Faerstein, Werneck e Lopes (2005), afirmam que o apoio social

pode se manifestar de diversas formas e exercer diferentes funções na vida do

indivíduo. Eles classificam-o em cinco dimensões:

37

a) Apoio material - Aquele que ocorre quando as pessoas ajudam o indivíduo

com recursos financeiros; b) Apoio afetivo - Quando as pessoas realizam

demonstrações físicas e/ou verbais de amor e afeto, suprindo o indivíduo

afetivamente; c) Apoio emocional - Envolve ter alguém de extrema confiança para

conversar, desabafar, fazer confidências, ou receber apoio em situação difícil; d)

Apoio de informação - Poder ter com quem contar quando se precisa de uma

informação, orientação ou conselho; e e) Interação social positiva - Consiste em saber

que se tem alguém para divertir-se e relaxar das tensões do dia a dia.

Embora não seja foco deste trabalho, é importante distinguir apoio social de

rede social, pois são conceitos interligados, porém, com diferenças entre si. O termo

rede traz a ideia de fios, malhas, teias que formam um tecido comum. A rede social

(social network) representa a teia de relacionamentos sociais com a qual o indivíduo

mantém contato ou alguma forma de vínculo social. Por exemplo, a vizinhança, as

organizações religiosas, o sistema de saúde, a escola, os grupos de bairro, os colegas

de trabalho, entre outros. Esses grupos podem fornecer diferentes tipos de ajuda para

o indivíduo, conforme sua estrutura e finalidade. O apoio social encontra-se na

dimensão pessoal, sendo fornecido de maneira variada por membros dessa rede

social, e em graus diversos, de forma efetiva ou não (Griep, 2003).

Portanto, rede social é uma teia de relações que conecta os indivíduos

gerando vínculos sociais e construindo um espaço onde os recursos de apoio possam

fluir. Os efeitos benéficos da rede pessoal de apoio dependem da possibilidade de

suprir os auxílios esperados pelo indivíduo e têm sido estudados como recursos

importantes que podem facilitar o enfrentamento de diferentes situações difíceis e

prevenir os efeitos negativos do estresse sobre a saúde (Griep, 2003).

38

Cohen e Janicki-Deverts (2009) mencionam um repertório amplo de estudos

que trazem associação entre a rede social, o indivíduo e sua saúde. Essas

associações têm implicações tanto para a compreensão básica de como ambientes

sociais controlam a cognição, comportamento e fisiologia, como para a prevenção de

doenças e manutenção de uma boa saúde.

Um estudo transversal, com 232 indivíduos saudáveis, investigou a ligação

entre apoio social percebido, linfócitos e citocinas. Os resultados mostraram

associação entre o apoio social e o sistema imunológico, de modo que uma boa

percepção de apoio social tem um impacto positivo no sistema imunológico e um baixo

apoio social pode estar relacionado a um estado de inflamação crônica (Copertaro et

al., 2014).

Estudos epidemiológicos, apresentados em uma revisão sistemática de

literatura, indicaram que indivíduos com baixos níveis de apoio social têm maiores

taxas de mortalidade, especialmente como consequência de doenças

cardiovasculares (Barth, Schneider & von Känel, 2010).

Uma meta-análise de 87 estudos que investigou a associação de apoio social

percebido, o tamanho da rede, e estado civil com a sobrevivência de pacientes

portadores de câncer. Os resultados mostraram que altos níveis de apoio social

percebido, maior rede social, e ser casado, estavam associados com a diminuição do

risco relativo de mortalidade em 25%, 20% e 12%, respectivamente. Os pacientes que

nunca foram casados apresentaram taxas de mortalidade mais elevadas comparados

aos separados, viúvos e divorciados. Esses resultados sugerem que a rede social

afeta a mortalidade por câncer, direta ou indiretamente, através de um mecanismo

ainda não identificado (Pinquart & Duberstein, 2010).

39

Há também resultados consistentes que mostram os efeitos benéficos do

apoio social sobre aspectos do sistema cardiovascular, neuroendócrino e imunológico

(Uchino, 2006). Além disso, o suporte social causa efeitos surpreendentes na

aderência ao tratamento. Ou seja, quanto maior o apoio, maior a adesão ao tratamento

(DiMatteo, 2004). Apesar desses resultados, os mecanismos pelos quais os laços

sociais influenciam os desfechos de saúde ainda não foram plenamente esclarecidos

para a comunidade científica.

O papel do apoio social tem sido pesquisado amplamente em algumas

doenças crônicas, por exemplo, o câncer. Mas no que se refere ao seu impacto sobre

o LES, ainda não foi bem esclarecido.

Um estudo caso-controle, realizado na China, por Zheng et al. (2009), com

202 participantes, objetivou analisar a qualidade de vida (QV) e o apoio social em

pacientes com LES e compará-los com as pessoas saudáveis. O grupo controle foi

selecionado a partir de pessoas da comunidade, vindos de uma mesma região que os

pacientes com LES. Eles foram pareados aos pacientes com LES por sexo, idade,

escolaridade e estado civil.

Os principais resultados mostraram que, em média, os pacientes com LES

têm prejuízo significativo na QV, em comparação com controles saudáveis, tanto no

domínio físico como no mental. Os pacientes com LES apresentaram um apoio social

mais baixo em comparação aos controles saudáveis. Os resultados indicam que o

apoio social está associado a uma melhor QV em pacientes com LES (Zheng et al.,

2009).

Em relação ao apoio social e à depressão em pacientes com LES, há também

poucos estudos no mundo. Um estudo, que analisou as percepções sobre a relação

http://psycnet.apa.org/index.cfm?fa=search.searchResults&latSearchType=a&term=DiMatteo,%20M.%20Robin

http://link.springer.com/search?facet-author=%22Yuan+Zheng%22


40

entre o apoio social e depressão entre as mulheres afro-americanas que vivem com

LES, concluiu que, o apoio social desempenha um papel importante no

desenvolvimento de estratégias de enfrentamento, na gestão do LES e depressão

(Howe, 2009).

Nas bases de dados pesquisadas, não foram encontrados estudos no Brasil

que investigassem o apoio social em pacientes com LES. Daí a importância deste

estudo para a população brasileira com LES e para os profissionais de saúde, haja

vista o LES ser uma doença crônica que acarreta uma série de danos físicos,

emocionais e psicológicos ao paciente.

Nesse sentido, Martire e Schulz (2007), afirmam que o diagnóstico de uma

doença crônica causa um impacto negativo importante na vida das pessoas, e as

relações sociais próximas afetam positivamente os sistemas biológicos,

comportamentos de saúde e o bem-estar psicológico. Logo, o envolvimento de outras

pessoas no cuidado e apoio para o manejo de consequências adversas da

enfermidade, parece favorecer à adaptação e ao ajustamento do paciente à doença

crônica, bem como ao desenvolvimento de estratégias de enfrentamento (Howe,

2010).

Assim, considerando o que a literatura supracitada aponta sobre a alta

prevalência de sintomas depressivos em paciente com LES, bem como o apoio social

como um importante recurso externo para o indivíduo num momento de

susceptibilidade, este estudo definiu como principal objetivo verificar a associação

entre sintomas depressivos e apoio social percebido em pacientes com LES.

Nessa perspectiva, sua relevância se faz, na medida em que, os resultados

dele oriundos, embasarão ações que visem desenvolver, pela família e pela equipe

41

de saúde, estratégias de cuidado voltados, especificamente, à população estudada.

Isso favorecerá uma melhor adaptação à situação de conviver com uma doença

crônica de curso imprevisível que traz perdas e uma série de restrições, além de exigir

uma boa adesão ao tratamento. Somado a isso, o cuidado também pode ser

direcionado à promoção do apoio social que atua como fator protetivo, uma vez que

minimiza o impacto causado pelos fatores estressores do LES (Bae et al., 2001).

Para tanto, espera-se que os pacientes desenvolvam um melhor

enfrentamento sobre os fatores geradores de estresse inerentes ao LES, minimizando

assim os sintomas depressivos. Ademais, vale lembrar o fato de Natal-RN ser a cidade

brasileira com maior incidência de LES descrita na literatura acessada (Vilar & Sato,

2002), o que denota a necessidade de estudos com a população dessa região para

entender melhor as peculiaridades e similaridades ao compará-la com outras

populações estudadas no país e no mundo.

2. OBJETIVOS

2.1 Objetivo Geral: Verificar a associação entre sintomas depressivos e apoio social

percebido em pacientes com LES.

2.2 Objetivos Específicos:

- Investigar a prevalência de sintomas depressivos em pacientes com LES;

- Investigar o apoio social percebido em pacientes com LES;

- Verificar se há associação entre a depressão, o apoio social e variáveis

sociodemográficas.

42

3. METODOLOGIA

Trata-se de uma pesquisa quantitativa, analítica e transversal.

3.1 Sujeitos

A população desta pesquisa foi composta de pacientes do sexo feminino, com

idade acima de 18 anos, provenientes de todo o estado do Rio Grande do Norte, que

apresentaram diagnóstico de LES e estavam em tratamento no Ambulatório de

Reumatologia do Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL) e concordaram em

participar do estudo.

3.2 Critérios para determinação da amostra

Em pesquisa epidemiológica, quando se pretende estimar a prevalência ou

caracterizar o perfil de pacientes portadores de determinada patologia, deve-se

considerar dois aspectos importantes: a estimativa da proporção de indivíduos que

são acometidos pela doença e a população alvo (Siqueira, Sakurai & Souza, 2001).

No caso específico, cujo objetivo é verificar a prevalência de sintomas

depressivos em mulheres com LES e identificar se há associação com o apoio social

percebido, é importante que sejam levados em consideração outros critérios, dos

quais citamos: precisão, erros associados a testes de hipóteses, custo do estudo e

comprometimento ético da pesquisa.

A estimativa da proporção pode ser adquirida através de estudos anteriores

ou por meio de uma amostra piloto. Vilar e Sato (2002) estimaram que, a cidade de

Natal/RN parece ter a maior incidência de LES descrita na literatura, que é de 8,7

casos novos/100 mil habitantes/ano.

Para a Sociedade Brasileira de Reumatologia, o Brasil apresenta uma

prevalência de números próximos aos existentes nos EUA, que segundo cálculos

43

realizados, pode chegar a 80.000 pacientes. Nesse sentido, considerando-se a

população acima de 18 anos, que é o público alvo da pesquisa, estimada pelo IBGE

no censo de 2010 e a prevalência do LES no Brasil, foi realizado o cálculo das

participantes através da Amostra Aleatória Simples (AAS).

A partir desses cálculos, obtivemos um total de 80 pacientes. Todavia, durante

a análise um questionário foi descartado porque preencheu os critérios de exclusão.

Para os critérios de inclusão elegeu-se: pacientes estarem em atendimento

no Ambulatório de Reumatologia do HUOL, com diagnóstico de LES confirmado

segundo os critérios do ACR; ser do sexo feminino e ter idade acima de 18 anos.

Para os critérios de exclusão: pacientes com histórico de doença psiquiátrica

crônica ou neuropsiquiátrica; graves problemas de fala; demência e comorbidades

que não sejam decorrentes do LES.

3.3 Local de estudo

O local de estudo foi o Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL), uma

instituição voltada para a assistência ao usuário do Sistema Único de Saúde (SUS).

Ele é credenciado ao SUS, de nível terciário, e oferece ao público do Rio Grande do

Norte (RN) um atendimento altamente especializado em vários segmentos. É,

portanto, referência para todo o estado no tratamento do LES.

3.4 Instrumentos

Os instrumentos utilizados foram: um questionário estruturado

sociodemográfico, a Escala de Depressão de Beck (BDI) e a Escala de Apoio Social

(EAS).

Através do questionário estruturado sociodemográfico, verificou-se dados a

respeito da identificação do paciente, perfil socioeconômico, informação sobre rede

44

de apoio e dados referentes à doença. Esse questionário foi elaborado pela

pesquisadora e testado em um estudo piloto feito antes da coleta de dados.

O Inventário de Depressão de Beck (BDI), validado no Brasil por Cunha

(2001), é uma escala de autorrelato com 21 grupos de afirmações, incluindo sintomas

e atitudes que avaliam os seguintes aspectos: tristeza, pessimismo, sensação de

fracasso, falta de satisfação, sensação de culpa, sensação de punição, auto

depreciação, auto acusações, ideias suicidas, crises de choro, irritabilidade, retração

social, indecisão, distorção da imagem corporal, inibição para o trabalho, distúrbio de

sono, fadiga, perda de apetite, perda de peso, preocupação somática e diminuição da

libido. Cada grupo possui quatro afirmações com escores que variam de 0 a 3,

denotando níveis crescentes de intensidade (Gorenstein & Andrade, 1998). Optou-se

pelo BDI por ser um instrumento com uma boa sensibilidade para detectar sintomas

depressivos e também porque já foi bastante utilizado com pacientes de LES.

A Escala de Apoio Social é composta por 19 itens, cada uma com cinco

alternativas, variando de 1 (nunca) a 5 (sempre). Ela foi validada no Brasil por Griep

(2003) e avalia a frequência com que o indivíduo percebe que pode contar com

pessoas que o apoiem em situações diversas, contendo cinco dimensões funcionais

de apoio social, sendo estas: material, emocional, afetivo, informacional e interação

social positiva.

A pontuação da escala é calculada tendo como base um escore total e o

escore de cada uma das dimensões. A escolha por esse instrumento se deu pela

necessidade de se obter informações a partir de um questionário curto e de fácil

aplicação, que disponibilizasse informações precisas sobre as dimensões de apoio

social.

45

3.5 Procedimentos

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade

Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), nº do parecer 461.435. Após aprovação,

realizou-se um estudo piloto que objetivou corrigir possíveis falhas e delinear

corretamente o estudo em sua amplitude e procedimentos. Finalizada essa etapa,

deu-se início à coleta de dados da pesquisa cujo término ocorreu em abril de 2014.

Os participantes foram contactados na sala de espera das consultas

ambulatoriais. Nessa oportunidade foram apresentados os objetivos do estudo e todas

as demais informações: aplicação do instrumento, políticas de privacidade e o destino

dos dados obtidos. Aqueles que consentiram livre e esclarecidamente foram

direcionados a um espaço reservado para responder os instrumentos. Todos os

instrumentos foram aplicados pela pesquisadora responsável e por mais duas alunas

da Base de Pesquisa Grupo de estudos: Psicologia e Saúde (GEPS), treinadas em

coleta de dados. Essa etapa aconteceu em um único encontro e os instrumentos foram

aplicados individualmente. O tempo para todo o procedimento foi de

aproximadamente 30 minutos.

3.6 Análise de dados

Os dados coletados foram catalogados no Excel e analisados através do

software de métodos estatísticos Statistica 7.0. A análise foi realizada através das

estatísticas descritiva e inferencial. Utilizou-se o teste qui-quadrado para verificar as

associações entre variáveis categóricas envolvidas no estudo. O teste de correlação

Spearman verificou se existe correlação significativa entre as variáveis quantitativas,

bem como para determinar o tipo e a intensidade da correlação existente. Salienta-se

46

que, no uso da estatística inferencial, foi adotado como significante um nível de 5%

para erro alfa. Assim, a hipótese nula foi rejeitada quando p<0,05.

4. RESULTADOS

A amostra final foi de 79 participantes com LES, todas do sexo feminino

(100%), com uma média de idade de 35,7 anos. Destas, 44 (55,7%) eram casadas e

31 (39,24%) solteiras. Apenas 6 (7,59%) haviam terminado o ensino superior e 32

(40,51%) ainda não haviam finalizado o ensino médio. Setenta e uma (89,87%) tinha

renda abaixo de três salários mínimos e também setenta e uma (89,87) praticavam

alguma religião, sendo a católica (67,71%) a mais mencionada pelas participantes.

Do total da amostra, 43 (54,43%) moravam no interior. Isso ocorre porque o

hospital onde se realizou a coleta de dados oferece o único serviço de referência para

diagnóstico e tratamento do LES no estado. Trinta e sete mulheres (46,74) já haviam

sido diagnosticadas há mais de 7 anos, sendo que 25 delas (31,65%) já conviviam

com o LES há mais de 10 anos. Apenas 19 (24,05%) desenvolviam alguma atividade

laboral. Onze (13,92%) mulheres da amostra recebem auxílio doença e 7(8,86%) são

aposentadas. (Tabela 1).

47

Tabela 1Caracterização sociodemográfica (frequência simples e porcentagem)

Média N Mínimo Máximo Desvio padrão

IDADE 35,70 79 20 65 10,74

ESTADO CIVIL FREQUÊNCIA PORCENTAGEM

Solteira 31 39,24

Casada 44 55,70

Divorciada 2 2,53

Outro 2 2,53

Total 79 100,00

ESCOLARIDADE FREQUÊNCIA PORCENTAGEM

Nunca estudou 1 1,27

Ens. Fund. Inc. 18 22,78

Ens. Fund. Comp. 5 6,33

Ens. Med. Inc. 8 10,13

Ens. Med. Comp. 35 44,30

Ens. Sup. Inc. 6 7,59

Ens. Sup. Comp. 6 7,59

Total 79 100,00

RENDA FAMILIAR FREQUÊNCIA PORCENTAGEM

Menos de 1 Sal 11 13,92

1 a 3 sal 60 75,95

4 a 6 sal 8 10,13

Total 79 100,00

RELIGIÃO FREQUÊNCIA PORCENTAGEM

Sim 71 89,87

Não 8 10,13

Total 79 100,00

TIPO DE RELIGIÃO FREQUÊNCIA PORCENTAGEM

Católica 48 67,61

Evangélica 21 29,58

Outra 2 2,82

Total 71 100,00

RESIDENCIA FREQUÊNCIA PORCENTAGEM

Interior 43 54,43

Natal 36 45,57

Total 79 100,00

TEMPO DE DIAGNÓSTICO FREQUÊNCIA PORCENTAGEM

1 ano 7 8,86

2 a 3 anos 17 21,52

4 a 6 anos 18 22,78

7 a 10 anos 12 15,19

Acima de 10 anos 25 31,65

Total 79 100,00

48

TRABALHA FREQUÊNCIA PORCENTAGEM

Sim 19 24,05

Não 60 75,95

Total 79 100,00

CARGA HR DE TRABALHO FREQUÊNCIA PORCENTAGEM

Não se Aplica 42 53,16

Auxílio Doença 11 13,92

Abaixo de 20h 2 2,53

Acima de 20h 17 21,52

Aposentadas 7 8,86

Total 79 100,00

Quarenta e duas mulheres (53,17%) apresentaram níveis de sintomas

depressivos de leve a grave. Destas, 17 (21, 52%) pontuaram entre moderado e grave.

Sendo os sintomas mais significativos: irritação (45,57%), fadiga (41,77%) e

preocupação somática (46,84%). Em relação ao acompanhamento psicológico, 78

(98,73%) mulheres não faziam psicoterapia e 79 (100%) não participavam de nenhum

grupo de apoio (Tabela 2).

49

Tabela 2 Resultados do BDI em frequência simples e porcentagem

NÍVEIS DE SINTOMAS DEPRESSIVOS

FREQUÊNCIA (f) /PORCENTAGEM (p)

0 1 2 3 TOTAL

f P F p F p F p f p TRISTEZA 42 *53,16% 28 35,44% 6 7,59% 3 3,80% 79 100%

PESSIMISMO 56 *70,89% 14 17,72% 4 5,06% 4 5,06% 78 98,73%

SENSAÇÃO DE FRACASSO 58 *73,42% 11 13,92% 9 11,39% 1 1,27% 79 100%

FALTA DE SATISFAÇÃO 40 *50,63% 28 35,44% 4 5,06% 7 8,86% 79 100%

SENSAÇÃO DE CULPA 56 *70,89% 14 17,72% 7 8,86% 2 2,53% 79 100%

SENSAÇÃO DE PUNIÇÃO 59 *74,68% 12 15,19% 3 3,80% 5 6,33% 79 100%

AUTO DEPRECIAÇÃO 50 *63,29% 11 13,92% 16 20,25% 1 1,27% 78 98,73%

AUTO ACUSAÇÕES 48 *60,76% 21 26,58% 9 11,39% 1 1,27% 79 100%

IDEAÇÃO SUICIDA 71 *89,87% 7 8,86% 1 1,27% 0 0,00 79 100%

CRISES DE CHORO 47 *59,49% 20 25,32% 3 3,80% 9 11,39% 79 100%

IRRITABILIDADE 19 24,05% 36 *45,57% 11 13,92% 13 16,46% 79 100%

RETRAÇÃO SOCIAL 55 *69,62% 14 17,72% 8 10,13% 2 2,53% 79 100%

INDECISÃO 44 *55,70% 15 18,99% 17 21,52% 3 3,80% 79 100%

DISTORÇÃO DA IMAGEM CORPORAL 46 *58,23% 9 11,39% 20 25,32% 4 5,06% 79 100%

INIBIÇÃO PARA O TRABALHO 47 *59,49% 13 16,46% 17 21,52% 2 2,53% 79 100%

DISTÚRBIO DO SONO 29 *36,71% 27 34,18% 10 12,66% 13 16,46% 79 100%

FADIGA 13 16,46% 33 *41,77% 23 29,11% 10 12,66% 79 100%

PERDA DE APETITE 48 *60,76% 23 29,11% 7 8,86% 1 1,27% 79 100%

PERDA DE PESO 66 *83,54% 11 13,92% 1 1,27% 1 1,27% 79 100%

PREOCUPAÇÃO SOMÁTICA 31 39,34% 37 *46,84% 8 10,13% 3 3,80% 79 100%

DIMINUIÇÃO DA LIBIDO 36 *45,57% 23 29,11% 8 10,13% 12 15,19% 79 100%

ESCALA DE CORREÇÃO DO BDI 0-11 12-19 20-35 36-63

PONTUAÇÕES DAS PARTICIPANTES

F P F p f p f P

**37 46,84% **25 31,65% **14 17,72% **3 3,80%

FAZ PSICOTERAPIA FREQUÊNCIA PORCENTAGEM

SIM 1 1,27% NÃO TOTAL

78 79

98,73% 100%

PARTICIPA DE GRUPO DE

APOIO FREQUÊNCIA PORCENTAGEM

NÃO 79 100%

SIM 0,00 0%

*Resultados mais expressivos destacados em negrito **37 participantes pontuaram nível mínimo; 25 participantes pontuaram nível leve; 14 participantes pontuaram nível moderado e 3 participantes pontuaram nível grave.

50

No que concerne aos níveis de dor relatados pelos sujeitos da amostra, 51

(64,46%) referiram níveis igual ou acima de 5, sinalizando altos escores de dor. Em

contrapartida, 28 (35,4%) apontaram dor igual ou abaixo de 4, indicando baixo nível

de dor (Tabela 3).

Tabela 3 Caracterização quanto ao nível de dor

DORES FREQUÊNCIA PORCENTAGEM

0 12 15,19%

1 4 5,06%

2 5 6,33%

3 4 5,06%

4 3 3,80%

5 *15 18,99%

6 *5 6,33%

7 *9 11,39%

8 *7 8,86%

9 *2 2,53%

10 *13 16,46%

Total 79 100,00

*Um total de 51 participantes pontuaram nível de dor a partir de 5.

Ao estudar a possível associação entre sintomas depressivos e níveis de dor

das participantes, encontrou-se associação significativa entre o grau de dor e escores

de depressão (p=0,013), indicando, assim, que as participantes que referiram altos

níveis de dor apresentaram maior escore de sintomas depressivos. (Tabela 4).

51

Tabela 4 Associação entre níveis de dor e sintomas depressivos

DOR

DEPRESSÃO Alto Baixo Totais

0 a 11 20 17 37

54,1% 45,9% 100,0%

12 a 19 17 8 25

68,0% 32,0% 100,0%

20 a 35 12 2 14

85,7% 14,3% 100,0%

36 a 63 2 1 3

66,7% 33,3% 100,0%

Totais 51 28 79

64,6% 35,4% 100,0%

Existe associação significativa entre o grau de dor e escore de depressão (p=0,013).

No que se refere ao estudo da sintomatologia depressiva e ao tempo de

diagnóstico, os achados não mostraram associação significativa (p=0,50). Em

contrapartida, encontrou-se significância entre trabalho e escores de sintomas

depressivos (p=0,02), indicando que o fato de o indivíduo trabalhar proporciona

escores mais baixos da sintomatologia depressiva (Tabela 5).

Tabela 5 Associação entre trabalho e sintomas depressivos

Trabalho

Depressão Não Sim Totais

0 a 11 24 13 37

64,9% 35,1% 100,0%

12 a 19 22 3 25

88,0% 12,0% 100,0%

20 a 35 11 3 14

78,6% 21,4% 100,0%

36 a 63 3 0 3

100,0% 0,0% 100,0%

Totais 60 19 79

75,9% 24,1% 100,0%

Existe associação entre sintomas depressivos e trabalho (p=0,50).

Quando se verificou o grau de sintomas depressivos e estado civil das

participantes, não foi encontrada associação significativa (p=0,52), bem como entre

esses sintomas e religião (p=0,15).

52

Todavia, a relação do uso de antidepressivos com os escores da

sintomatologia depressiva apresentadas pelas participantes, mostrou associação

significativa (p=0,008), explicitando que, o fato de o indivíduo tomar antidepressivo,

está associado com escores mais altos de sintomas depressivos (Tabela 6).

Tabela 6 Associação entre antidepressivos e sintomas depressivos

Medicação

Depressão Não Sim Totais

0 a 11 29 8 37

78,4% 21,6% 100,0%

12 a 19 18 7 25

72,0% 28,0% 100,0%

20 a 35 6 8 14

42,9% 57,1% 100,0%

36 a 63 0 3 3

0,0% 100,0% 100,0%

Totais 53 26 79

67,1% 32,9% 100,0%

Existe associação significativa entre medicação e escore de depressão (p=0,008)

Quando se verificou a percepção de apoio social, os resultados mostraram

níveis altos pelas participantes do estudo. O teste de Friedman mostrou diferenças

significativas entre as formas de apoio (p<0,00001), sendo, significativamente maiores

que os demais, o apoio material e afetivo (Tabela 7).

53

Tabela 7 Resultados da Escala de Apoio Social em frequência (f) e porcentagem (p)

*Resultados expressivos mostrando alta percepção de apoio social pelas participantes

** Dimensões de apoio social significativamente maior que as demais.

Observa-se, através do gráfico abaixo, pelo teste de Friedman, que houve

diferença significativa entre as formas de apoio (p<0,00001), diante do que, o apoio

material e afetivo, se apresentam de forma significativamente maiores que as demais

(gráfico 1).

Nunca Raramente Ás vezes Quase sempre Sempre TOTAL

Fequência e Porcentagem f p F P F p F p F p f p

SE FICAR DE CAMA 1 1,27% 3 3,80% 7 8,86% 7 8,86% 61 *77,22% 79 100%

IR AO MÉDICO 2 2,53% 3 3,80% 5 6,33% 8 10,13% 61 *77,22% 79 100%

TAREFAS DIÁRIAS 5 6,33% 4 5,06% 6 7,59% 9 11,39% 55 *69,62% 79 100%

PREPARAR REFEIÇÕES 4 5,06% 3 3,80% 10 12,66% 6 7,59% 56 *70,89% 79 100%

DEMONSTRE AMOR E AFETO 0 0,00% 1 1,27% 6 7,59% 2 2,53% 70 *88,61% 79 100%

DÊ UM ABRAÇO 1 1,27% 4 5,06% 6 7,59% 8 10,13% 60 *75,95% 79 100% QUE AME E TE FAÇA SENTIR QUERIDO 3 3,80% 1 1,27% 2 2,53% 6 7,59%

67 51

*84,81% 79 100%

PARA OUVÍ-LO 4 5,06% 4 5,06% 7 8,86% 13 16,46% *64,56% 79 100%

EM QUEM CONFIAR 7 8,86% 2 2,53% 7 8,86% 11 13,92% 52 *65,82% 79 100% COMPARTILHAR PREOCUPAÇÕES 7 8,86% 5 6,33% 10 12,66% 11 13,92% 46 *58,23% 79 100%

COMPREENDA SEUS PROB 5 6,33% 5 6,33% 10 12,66% 7 8,86% 52 *65,82% 79 100%

DAR BONS CONSELHOS 3 3,80% 6 7,59% 5 6,33% 8 10,13% 57 *72,15% 79 100%

DAR INFORMAÇÕES 4 5,06% 3 3,80% 11 13,92% 17 21,52% 44 *55,70% 79 100%

QUER CONSELHOS 4 5,06% 2 2,53% 8 10,13% 17 21,52% 48 *60,76% 79 100%

DAR SUGESTÕES 8 10,13% 5 6,33% 13 16,46% 9 11,39% 44 *55,70% 79 100%

FAZER COISAS AGRAD. 4 5,06% 3 3,80% 12 15,19% 10 12,66% 50 *63,29% 79 100%

DISTRAIR A CABEÇA 4 5,06% 3 3,80% 8 10,13% 11 13,92% 53 *67,09% 79 100%

RELAXAR 7 8,86% 4 5,06% 9 11,39% 20 25,32% 39 *49,37% 79 100%

DIVERSÃO 8 10,13% 1 1,27% 14 17,72% 7 8,86% 49 *62,03% 79 100%

CINCO DIMENSÕES DE APOIO SOCIAL Teste de Friedman

N Média Mínimo Máximo DP

MATERIAL 79 4,45 1,75 5,00 **0,84

AFETIVO 79 4,67 2,00 5,00 **0,68

EMOCIONAL 79 4,21 1,00 5,00 1,04

INFORMAÇÃO 79 4,21 1,00 5,00 1.01

SOCIAL POSITIVA 79 4,18 1,00 5,00 1,06

54

Através do teste de correlação de Spearman, encontrou-se forte correlação

entre sintomas depressivos e apoio social (p= 0,000037). Todas as perguntas

assinaladas em negrito têm associação significativa (p>0,05) com o escore de

sintomas depressivos. Como todos os coeficientes são negativos, podemos afirmar

que a relação é inversa, de modo que quanto maior a frequência de apoio, menor

serão os escores de sintomas depressivos (Tabela 8).

Grafico 1: dimensões de Apoio Social

55

Tabela 8 Correlação de Spearman entre Sintomas Depressivos e Apoio Social

Pergunta Coeficiente de Spearman p-valor

SE FICAR DE CAMA *-0,3148 0,0054

IR AO MÉDICO *-0,2836 0,0122

TAREFAS DIÁRIAS *-0,2685 0,0177

PREPARAR REFEIÇÕES *-0,2122 0,0609

DEMONSTRE AMOR E AFETO *-0,2008 0,0762

DÊ UM ABRAÇO *-0,4170 0,0002

QUE AME E TE FAÇA SENTIR QUERIDO *-0,3186 0,0049

PARA OUVÍ-LO *-0,3907 0,0006

EM QUEM CONFIAR *-0,2183 0,0538

COMPARTILHAR PREOCUPAÇÕES *-0,3530 0,0018

COMPREENDA SEUS PROB *-0,2827 0,0125

DAR BONS CONSELHOS *-0,2568 0,0233

DAR INFORMAÇÕES *-0,2406 0,0336

QUER CONSELHOS *-0,2249 0,0470

DAR SUGESTÕES *-0,3262 0,0040

FAZER COISAS AGRAD. *-0,3435 0,0024

DISTRAIR A CABEÇA *-0,3430 0,0024

RELAXAR *-0,2790 0,0137

DIVERSÃO *-0,2652 0,0192

*Os coeficientes negativos mostram uma relação inversa. p valor total= 0,000037

Também foi solicitado às participantes avaliar com uma nota de 1 a 10 o apoio

recebido da família, amigos, sistema de saúde, companheiro e município. Os

resultados mostraram que a nota média foi 8.34 para a família, 7.62 para o sistema

de saúde, 6.73 para os amigos, 5.62 para o companheiro e, por último, 4.37 para o

município onde elas residem (Tabela 9).

56

Tabela 9 Avaliação do apoio recebido pela família, amigos, Sistema de Saúde, companheiro e município.

APOIO

NOTAS FAMILIA AMIGOS SISTEMA

DE SAUDE COMPAHEIRO MUNICÍPIO

0 2 11 3 30 22

1 1 1 1 0 4

2 2 1 2 1 2

3 1 0 1 0 3

4 0 3 0 0 5

5 6 8 12 2 9

6 3 3 4 1 9

7 7 7 5 2 8

8 4 18 14 5 7

9 8 4 7 8 3

10 45 23 30 30 7

Total 79 79 79 79 79

Recebe apoio 97,47 86,08 96,20 62,03 72,15

Nota média 8,34 6,73 7,62 5,62 4,37

5. Discussão

No que concerne aos dados sociodemográficos, verificou-se que a média de

idade das participantes foi semelhante à encontrada em outros estudos (Alarcón et

al., 2006; Reis & Costa, 2010). A idade para pacientes com LES é um fator muito

relevante, pois podemos, a partir desse dado, levantar uma gama de problemas

psicossociais que acometem essa população.

Um dos problemas que se tornam evidente, é que grande parte das mulheres,

quando recebem o diagnóstico, encontram-se na fase reprodutiva (Pons-Estel et al.,

2010) e a gestação em mulheres com LES, com frequência, sofre graves

complicações. Devido a isso, ela precisa ser cuidadosamente planejada e, após a

concepção, deve ser rigorosamente assistida durante o pré-natal, a fim de que ocorra

57

um bom controle da atividade da doença. Apenas a insuficiência renal aparece como

contraindicação à gestação (Yang, Chen, Chang, Tseng & Yeh, 2015).

Somado a isso, durante essa etapa da vida, as mulheres estão em alta

produtividade e entrando no mercado de trabalho (Panopalis, Clarke & Yelin, 2012).

Como será discutido mais adiante, existe uma relação significativa entre o LES e

incapacidade para atividades laborais devido aos danos decorrentes da doença.

Em nossa amostra, a maior parte declarou-se casada, resultado que se

aproxima de outros estudos encontrados na literatura especializada (Ayache & Costa,

2009; Faria et al., 2014). Esse dado também chama a atenção, uma vez que estar em

uma união conjugal surge como fator protetivo, pois pacientes com LES separados,

divorciados e viúvos, apresentam maior propensão à ideação suicida (Xie et al., 2012).

Um fator importante a ser comentado sobre esse tema é que as

manifestações clínicas do LES podem afetar a função sexual (Morales et al., 2013) e

a aparência física (Zakeri et al., 2012) das pacientes. Com isso, pode provocar

consequências negativas nas relações conjugais e contatos sociais. Logo, os

profissionais de saúde precisam estar atentos, elaborando práticas interventivas que

favoreçam o fortalecimento da rede de apoio, especialmente os vínculos conjugais.

Sem dúvida, as sequelas inerentes à doença e ao tratamento afetam o doente

em toda sua esfera física, social, psicológica, emocional e espiritual, o que, presume-

se, provoca intenso sofrimento. Este pode ser amenizado quando um apoio lhe é

oferecido por pessoas próximas, seja cônjuge, familiares ou amigos. Quando

investigada a associação entre o estado civil dessas mulheres e os sintomas

depressivos, não foi constatada significância estatística.

http://lup.sagepub.com/search?author1=M+Garc%C3%ADa+Morales&sortspec=date&submit=Submit

58

O nível de escolaridade das nossas participantes foi baixo, o que também

coloca em alerta a rede de cuidado, posto que estudos, realizados com pacientes

chineses acometidos pelo LES, encontraram correlação significativa entre baixa

escolaridade e sintomas de ansiedade e depressão (Mok et al., 2014; Shen et al.,

2013).

Em um grande estudo coorte com 1.214 pacientes de 34 centros de nove

países latino-americanos, a escolaridade também foi associada à maior atividade da

doença (Pons-Estel et al., 2004). Além disso, a baixa escolaridade pode afetar a

adesão ao tratamento, pois a probabilidade de abandono é maior devido a menor

compreensão da doença, dos sintomas e da necessidade terapêutica em geral

(Maldaner, Beuter, Brondani, Budó & Pauletto, 2008).

No tocante à situação socioeconômica da população estudada, a maioria

apresentou uma renda familiar abaixo de três salários mínimos. Quanto a esse dado,

pesquisas apontam que índices socioeconômicos baixos estão associados a pior

estado da doença, elevada morbidez psiquiátrica e alta mortalidade (Lorant et al.,

2003).

Em um estudo realizado na Jamaica (Chambers et al., 2008), um dos fatores

que influenciavam na baixa aderência aos medicamentos, em um grupo de pacientes

com LES, foi o alto custo e baixa disponibilidade dos mesmos. Os participantes com

baixa renda de outro estudo realizado por Julian et al. (2009) também estavam mais

propensos à baixa adesão ao tratamento.

Em uma recente investigação realizada no Brasil, com a mesma população

estudada na presente pesquisa, Faria et al. (2014) mostraram que 55% das

participantes do estudo mencionaram dificuldade em seguir o tratamento

http://rheumatology.oxfordjournals.org/search?author1=Chi+Chiu+Mok&sortspec=date&submit=Submit

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Pons-Estel%20BA%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=14747764

59

medicamentoso. As participantes relataram que, isso aconteceu devido à falta da

medicação no SUS. Outro fator foi o esquecimento da medicação, 36,4% referiram

não lembrar de tomar.

Diante disso, levanta-se a hipótese de que uma condição socioeconômica

baixa pode afetar de forma negativa a continuidade do tratamento. Essa constatação

é preocupante, já que os pacientes acometidos por essa doença, necessitam de

acompanhamento frequente com exames, consultas médicas e medicações contínuas

(Panopalis et al., 2012), os quais se configuram como um apoio material ao paciente.

No Brasil, esse tema deve ser considerado porque o SUS não consegue

fornecer o suporte ininterrupto necessário, custeando o tratamento e influenciando na

adesão terapêutica. Tal constatação é preocupante, haja vista o tratamento do LES

acarretar para o paciente alto custo financeiro (Cho et al., 2014; Panopalis et al., 2012;

Xie et al., 2012). Além disso, há uma ausência de políticas públicas nesse sentido. E,

alguns direitos já garantidos para os doentes crônicos, não são rigorosamente

cumpridos.

Além do custo financeiro direto, ainda podemos mencionar os custos indiretos

que se configuram como a diminuição da produtividade laboral ou até mesmo a perda

do emprego devido à doença, bem como os custos relacionados a incapacidade da

prática de atividades de trabalho não pagas como a realização das tarefas domésticas

e cuidado com os filhos (Panopalis et al., 2012).

Ainda sobre o baixo nível socioeconômico, a literatura mostra associação

significativa com menor QV (Shen et al., 2013) e alta atividade da doença (Alarcón et

al., 2006). O baixo nível socioeconômico também foi relacionado a danos cumulativos

(Pons-Estel et al., 2004). Sem dúvida, esses dados nos mostram a importância dessa

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Alarc%C3%B3n%20GS%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=16905579


60

variável no tratamento desse grupo de pacientes, desafiando ações que favoreçam a

uma melhor e mais integral assistência aos pacientes com LES.

A atividade da doença, que aparece nos estudos associada ao baixo nível

socioeconômico, não foi avaliada na presente pesquisa, mas ela também é um fator

bastante importante para esses pacientes, visto que leva à acumulação de danos, que

por sua vez, prevê a mortalidade precoce (Alarcón et al., 2006).

Nesse sentido, vale frisar que, embora tenha ocorrido avanços no tratamento,

ainda morrem muitos pacientes de complicações decorrentes do LES e a atividade da

doença, como já mencionado, aparece como principal causa de morte no início do

LES e as doenças cardiovasculares são as que mais matam devido às sequelas a

longo prazo (Dias & Isenberg, 2014).

Ainda sobre a mortalidade no LES e variáveis associadas, um grande estudo

multicêntrico, multinacional, prospectivo, com 1.214 pacientes com LES, apresentou

um total de trinta e quatro pacientes (2,8%) que morreram durante o estudo. Eles

tinham menor escolaridade, baixo nível socioeconômico e cobertura médica mais

precária quando comparado com aqueles que estavam vivos (Pons-Estel et al., 2004).

Esses resultados corroboram com a discussão anterior e reforçam a

importância de que os direitos das pessoas com doenças crônicas, garantidos na CF

e nos preceitos do SUS, sejam cumpridos. Ou até mesmo que se aprovem políticas

públicas voltadas para a população com LES que garantam, especialmente, o

diagnóstico correto, o acesso ao tratamento adequado e completo, o fornecimento de

medicação, exames e consultas pelo SUS, bem como ações de prevenção, proteção

e QV.



61

Em relação à religiosidade, a maioria das pacientes que participaram do

estudo afirmou ter alguma religião. O que pode ser um suporte importante nas

questões que envolvem problemas de saúde, diferente do que apareceu nos

resultados com pacientes chineses, em que, aqueles os quais apresentaram alguma

crença religiosa, também estavam mais susceptíveis à ideação suicida (Xie et al.,

2012).

Reis e Costa (2010) afirmaram que a vivência da religiosidade está

correlacionada com a remissão mais rápida da depressão. Ainda segundo alguns

autores citados por esses pesquisadores, a invocação de crenças, além de ser

confortante emocionalmente e espiritualmente, tem influência sobre a saúde.

A religiosidade e a espiritualidade também corroboram de forma importante

com o acesso às redes de apoio social, o que pode atuar de forma positiva no

enfrentamento da doença e prevenção de sintomas depressivos, pois essa rede pode

fornecer todos, ou parte, dos cinco tipos de apoio investigados neste trabalho.

Todavia, apesar de tal constatação, o presente estudo não encontrou associação

significativa entre a religião e os níveis de sintomas depressivos.

Quando se investigou o tempo de diagnóstico, os resultados mostraram que

grande parte das participantes já convivem com o LES há alguns anos. O tempo de

diagnóstico é um dado importante, pois a duração da doença foi um fator de risco para

ideação suicida (Xie et al., 2012) e estava associado à gravidade da depressão em

pacientes com LES (Zakeri et al., 2012).

Verificou-se, ainda, que o tempo de diagnóstico também pode estar

relacionado às manifestações clínicas do LES, uma vez que estas se apresentam das

mais variadas formas, são diversas e podem envolver qualquer sistema ou órgão, de

62

forma simultânea ou isolada, em períodos diferentes da doença, causando danos

cumulativos (Borba et al., 2008).

Somado a tal fato, o controle dessa patologia é baseado no uso de corticóides

e imunossupressores, medicamentos que possuem efeitos colaterais que podem se

manifestar como uma hipertensão arterial, diabetes, osteoporose e neoplasias (Freire,

Souto & Ciconelli, 2011).

Pautado nisso, é possível considerar que os danos causados pela atividade

da doença, bem como os efeitos do processo continuado de tratamento, podem

acarretar comprometimentos orgânicos importantes à medida que os pacientes

apresentam maiores taxas de sobrevida. Diante disso, podemos sugerir como medida

preventiva o fornecimento de informações sobre o LES. Como por exemplo, sobre o

diagnóstico, os sintomas, o tratamento e o prognóstico, o que pode favorecer uma

compreensão dos mecanismos da doença e, consequentemente, uma melhor adesão

ao tratamento, retardando assim os danos cumulativos.

No que concerne à associação entre o tempo de diagnóstico e sintomas

depressivos, não se encontrou significância estatística, indicando que o paciente com

LES pode apresentar a sintomatologia depressiva em qualquer tempo da doença.

Em nossos resultados, mais da metade das pacientes declararam não ter

vínculo empregatício. Esse dado é semelhante a outros estudos (Aberer, 2010;

Dhanhani et al., 2009; Faria et al., 2014), nos quais uma parcela importante dos

pacientes estava desempregados.

Segundo Panopalis et al. (2012), o paciente com LES sofre diminuição na

produtividade para o trabalho, quer sob a forma de incapacidade de exercer qualquer

atividade laboral ou na redução de horas trabalhadas. Esses autores defendem que o

63

emprego é um dos principais contribuintes para a perda econômica devido ao LES,

uma vez que ele proporciona renda e outros benefícios (incluindo plano de saúde) e

permite a acumulação de ativos para a aposentadoria.

Além disso,estar inserido em uma atividade laboral transmite uma sensação

de autoestima e expande a rede social de amigos e colegas (Panopalis et al., 2012).

Os pacientes com LES, que manifestam deficiência para o trabalho, têm maior dor,

fadiga, sintomas depressivos e pior função cognitiva (Utset et al., 2015).

Um estudo (Shen et al., 2013), realizado com 170 pacientes chineses com

LES encontrou associação significativa entre situação de trabalho e renda e sintomas

de ansiedade e depressão.

Outra investigação, feita por Mok et al. (2014), encontrou que, pacientes que

apresentavam pensamentos suicidas eram mais propensos a estar desempregados.

Sintomas depressivos moderados ou graves também foram associados à falta de

emprego e receber menor apoio social (Karol, Criscione-Schreiber, Lin, & Clowse,

2013).

Ainda analisando a associação existente entre os níveis de sintomas

depressivos e trabalho, foi observado no presente estudo uma associação significativa

entre tais aspectos, sinalizando que os pacientes que obtiveram maiores pontuações

no BDI não exerciam nenhuma atividade laboral. Diante desses resultados, podemos

sugerir que trabalhar se configura como fator protetivo para a presença de sintomas

depressivos.

Dhanhani et al. (2009), corroboram com nossos achados, ao considerarem

sintomas depressivos como variáveis que contribuem para a ausência de atividades

laborais na vida dos pacientes de LES.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Utset%20TO%5Bauth%5D


64

Ademais, outras duas variáveis já bastante mencionadas nessa discussão, a

atividade da doença e os danos dela decorrentes, também exercem importante papel

na incapacidade para o trabalho em pacientes com LES (Panopalis et al., 2012).

Logo, intervenções que possam atuar como medidas preventivas são

essenciais para melhorar os índices de inserção, produtividade e permanência em

atividades laborais remuneradas ou mesmo não remuneradas nessa população.

Pode-se também sugerir a psicoterapia, como meio de ajudar ao paciente na

elaboração das dificuldades relativas ao adoecimento.

Também é importante mencionar o número alto, em nossos resultados, de

pessoas que recebem auxílio doença ou que são aposentadas devido à incapacidade

para o trabalho, o que onera de forma significativa os cofres da previdência.

No presente estudo, 53,17% das participantes apresentaram níveis de

sintomas depressivos de leve à grave. Na literatura especializada, a prevalência de

depressão em pacientes com LES variam entre os estudos: 18,75% (Sehlo & Bahlas,

2013), 26% (Julian et al., 2009),, 32,9% (Shen et al., 2013), 41,7% (Karol et al., 2013),

45,2% (B. Maneeton, N. Maneeton & Louthrenoo, 2013), 58,3% (Xie et al., 2013), 60%

(Zakeri et al., 2012), 65% (Ayache & Costa, 2009).

Uma revisão sistemática recente (Palagini et al., 2013) que analisou

dezessete estudos, encontrou taxas de prevalência da depressão entre 17% e 75 %.

Outra, realizada no Brasil, que verificou a frequência de comorbidades

psiquiátricas em pacientes com LES, a partir do método da revisão sistemática,

analisou 13 artigos e concluiu que, a comorbidade psiquiátrica de maior destaque foi

o EDM, variando entre 18,3% e 75% nos diferentes estudos. A percepção negativa da

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Maneeton%20B%5Bauth%5D

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Maneeton%20N%5Bauth%5D

65

doença estaria associada com níveis diferentes de depressão nesses pacientes

(Asano et al., 2013).

Nesse estudo citado no parágrafo anterior, verificou-se também prevalência

significativa de transtorno depressivo sem outra especificação. Pacientes com

atividade da doença apresentaram risco maior de desenvolver transtorno de humor

do que pacientes com doença inativa, independente da ocorrência de eventos

estressores ou de susceptibilidade à recorrência de TDM. Por fim, eles concluíram

que a associação entre LES e depressão merece atenção especial, principalmente

em relação ao risco de suicídio.

Podemos pontuar que os diferentes resultados nos mais variados estudos ao

redor do mundo, acima citados, podem sofrer influência do tamanho da amostra, do

período da doença (remissão ou em atividade), do método utilizado, dos instrumentos

de pesquisa, das diferenças culturais e socioeconômicas da amostra, de diferenças

quanto aos cuidados médicos e disponibilidade de recursos. Essas são variáveis

importantes que devem ser consideradas na análise desses achados.

Um estudo realizado no Irã (Zakeri et al., 2012), assim como na presente

pesquisa, utilizou o BDI para verificar sintomas depressivos e encontrou alta

prevalência, uma das mais elevadas já descritas na literatura. Os sintomas

autorrelatados mais comuns nos pacientes foram: fraqueza e fadiga (88,2%), seguido

de irritabilidade (82,3%) e tristeza (77,6%), enquanto em nosso estudo foi irritação

(45,57%), fadiga (41,77%) e preocupação somática (46,84%). A ideação suicida foi

de 10,5% lá no Irã, enquanto que no presente estudo foi menor, de 8,86%.

O BDI também foi usado em um estudo chinês que objetivou investigar a

prevalência de ideação suicida em 295 pacientes com LES. Os resultados mostraram

66

que 98 participantes da pesquisa apresentaram ideação suicida. Pacientes

separados, divorciados e viúvos apresentaram maior risco. A prevalência da

depressão também foi elevada (Xie et al., 2013).

Em outra região da China, um estudo semelhante, realizado com uma amostra

de 376 pacientes com LES, encontrou a ideação suicida como um sintoma bem

comum em pacientes com LES. Nesse grupo, os desempregados eram mais

propensos a apresentar ideação suicida. Esta também se apresentava com maior

intensidade nos pacientes com sintomas depressivos (Mok et al., 2014).

A gravidade da depressão em portadores de LES também foi mencionada em

outra investigação como associada a altos níveis de ansiedade e idade mais jovem

(B. Maneeton et al., 2013).

Em nosso estudo, não foram encontradas associações com a ideação suicida.

Esse sintoma é mais presente nos pacientes com sintomas depressivos que tenham

passado por situações difíceis recentemente, que sofreram danos cardiovasculares e

que viveram tentativas de suicídio anteriores (Mok et al., 2014). Identificar

precocemente esses fatores de risco pode ajudar em intervenções mais eficazes, e,

assim, reduzir o risco de suicídio.

Outros estudos (Beckerman, 2011; Jarpa et al., 2011) também mostraram

alguns fatores relacionados à depressão nesses pacientes, dentre os quais estavam

as incertezas da doença, os sintomas de fadiga física e emocional e, o custo financeiro

decorrente. Além disso, os pacientes referiram sentir-se deprimidos por se

perceberem diferentes em comparação a como se sentiam antes da doença.

Somado a isso, o estresse de ter uma doença crônica que se adiciona com a

falta de apoio social, a dor e a incapacidade, bem como o uso de alguns tipos de

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Maneeton%20B%5Bauth%5D

67

medicação, podem relacionar-se com altos índices de sintomas depressivos em

pacientes com LES (Jarpa et al., 2011).

A gravidade dos sintomas depressivos também surge como um preditor de

problemas relacionados à adesão ao tratamento. Esse dado precisa ser considerado

diante de tudo que já expomos anteriormente, já que os pacientes com LES exigem

um tratamento contínuo e ininterrupto.

Segundo Julian et al. (2009), esquecer a medicação está relacionado ao

aumento do número de consultas ao reumatologista, bem como a uma maior

frequência nos serviços de emergências, certamente pelo agravamento da atividade

da doença. Assim, com base nos achados do estudo supracitado, podemos sugerir

que sintomas depressivos, baixa adesão ao tratamento e agravamento do LES estão

correlacionados.

Corroborando com Julian et al. (2009), Zakeri et al. (2012) também mostraram

que o nível da depressão está associado à gravidade da doença, bem como a maior

número de hospitalizações, o que gera mais custos para o sistema de saúde (Cho et

al., 2014). Somado a isso, a depressão também pode contribuir para distúrbios do

sono, especialmente a má qualidade do sono (Palagini et al., 2014). Ela também

apresenta associação significativa com a percepção de estigma (Sehlo & Bahlas,

2013). Em nossos achados 50 (63,30%) pacientes pontuaram algum grau de

problemas relacionados a má qualidade do sono, um número bem expressivo que

chama a atenção para essa questão.

Um estudo brasileiro (Ayache & Costa, 2009), encontrou alta prevalência de

depressão, um índice de 65%, superior aos resultados deste estudo e que também se

68

mostrou maior do que grande parte dos estudos vistos na literatura especializada, o

que se acredita estar relacionado ao número baixo de pacientes avaliados.

Outra investigação brasileira, de caráter comparativo, que objetivou investigar

a presença e intensidade de sintomas depressivos em pacientes com LES, encontrou

alta prevalência de sintomas depressivos em pacientes com LES em comparação aos

pacientes saudáveis (Oliveira, 2006). Esses resultados, corroboram para o

entendimento de que os estudiosos da área precisam buscar compreender melhor

essa relação entre depressão e LES, principalmente pelas implicações decorrentes,

em especial, o suicídio.

Assim, diante dessas evidências, é oportuno chamar a atenção para que os

médicos dos pacientes diagnosticados com LES fiquem atentos aos sintomas da

depressão, a fim de identificar as possíveis causas e prescrever tratamento adequado,

seja medicamentoso e/ou realizando encaminhamento para profissionais

especializados como psiquiatras e psicólogos. Isso porque a identificação precoce,

especialmente daqueles com ideação suicida, pode ajudar na melhora da QV e

redução do risco de suicídio.

Outra variável pesquisada, e bem comum em pacientes com LES, foi a dor.

Ao verificar os níveis de dor relatados e os escores de depressão, constatou-se uma

associação significativa entre as mulheres que referiram maiores pontuações para dor

e níveis mais elevados de sintomas depressivos. As participantes que relataram

sintomas depressivos moderados e graves, em sua maioria, afirmaram sentir altos

níveis de dor.

Em consonância com os resultados mencionados, um estudo realizado na

Universidade de Duke (Karol et al., 2013), que objetivou medir a taxa de sintomas

69

depressivos em 127 pacientes com LES e identificar os fatores modificáveis que

estavam associados, também identificou a sintomatologia moderada ou grave em

41,7% da coorte de pacientes com LES. Nessa pesquisa, constatou-se que a dor foi

a variável mais significativa associada a essa sintomatologia. Ainda de acordo com

esse estudo, essa associação já é verificada por outros autores, sinalizando uma

relação complexa e, provavelmente, bidirecional. Diante disso, o fato de sentir dor

pode acarretar sintomas depressivos, como fadiga, falta de concentração, irritação,

bem como a depressão pode influenciar a experiência de dor e a funcionalidade do

indivíduo.

Nesse sentido, é pertinente evidenciar que a dor também é forte preditora de

ansiedade e depressão (Shen et al., 2013) e maiores escores de dor estão

relacionados a sintomas depressivos moderados ou graves (Karol et al., 2013).

Um estudo transversal (Waldheim et al., 2013), com 84 pacientes com LES,

que investigou a extensão e características da dor autorrelatadas, mostrou que ainda

não se pode determinar que a dor no LES está associada à atividade da doença.

Todavia, os resultados sugerem que o controle da dor é de suma importância para os

pacientes, especialmente os recém-diagnosticados e com a doença em atividade.

O que se pode afirmar é que a atividade da doença contribui para níveis

elevados de dor no LES e o uso de glicorticóides não parece influenciar a dor

(Waldheim et al., 2013). No estudo mencionado, os pacientes com LES que

apresentaram dor alta também tiveram níveis mais elevados de fadiga, ansiedade e

depressão, e níveis mais baixos de QV, em comparação com outros pacientes que

pontuaram níveis mais baixos de dor.

http://lup.sagepub.com/search?author1=E+Waldheim&sortspec=date&submit=Submit


70

Em outro desenho empírico (Marian, Nica, Ionescu & Carlogea, 2010), dor e

depressão em pacientes com LES estavam associados como fortes preditores de

fadiga. Esses resultados fortalecem a importância da gestão da depressão e da dor,

a fim de reduzir a fadiga em pacientes com LES.

Com relação ao uso de antidepressivos, o estudo mostrou uma associação

significativa com os escores de depressão. Quanto mais altos os escores dos

sintomas depressivos, maior o uso desses medicamentos. Das pacientes com LES,

que afirmaram ter feito o uso de antidepressivos, a maioria das medicações foram

prescritas por médicos reumatologistas e não por psiquiatras. Verificou-se que

nenhuma das pacientes participou de grupo de apoio, e sua grande maioria não fazia

psicoterapia.

Verificamos, através da literatura especializada, que o tratamento da

depressão para essas pacientes leva à melhoria dos sintomas do LES, e que consiste

em medicação psicotrópica e/ou psicoterapia. Esta última, permite o ajustamento das

limitações que a doença clínica associada à doença crônica impõe à vida dessas

pacientes (Marian et al., 2010; Zakeri et al., 2012).

Os resultados do presente estudo evidenciam que a maioria das participantes

não tem acompanhamento com médico psiquiatra ou com psicólogo. Esse dado

chama atenção para um cuidado mais especializado ao paciente, o que poderia

maximizar os resultados terapêuticos dos sintomas do LES.

Outra variável investigada neste estudo foi a percepção de apoio social que

apresentou níveis altos pelas participantes. Embora poucos, nos estudos disponíveis

sobre apoio social em pacientes com LES, encontrou-se uma diversidade de

resultados. Em algumas amostras, o apoio foi baixo e em outras alto. Isso pode estar

71

relacionado, assim como nos estudos sobre depressão, ao tamanho da amostra, à

metodologia, aos instrumentos de pesquisa, às diferenças socioculturais, entre outros

fatores.

Uma parte dessas pesquisas podem ser verificadas em uma exaustiva revisão de

literatura especializada que avaliou estudos sobre apoio social percebido associado

com a saúde dos pacientes com LES, especificamente a QV, atividade da doença e

danos da doença (Mazzoni & Cicognani, 2011).

Nessa revisão, os autores citaram uma pesquisa qualitativa, em que os pacientes

com LES estavam insatisfeitos com o apoio social relacionado com os cuidados de

saúde como: contatos insatisfatórios com o médico, a falta de compreensão por parte

dos médicos e a falta de informação sobre a doença. Eles também mencionaram que

experimentavam incompreensões das pessoas em geral, porque a doença parecia ser

invisível para os outros.

Nossos resultados também mostraram, através do teste de correlação de

Spearman, forte correlação entre sintomas depressivos e apoio social, de modo que,

quanto maior a frequência de apoio, menor o escore de sintomas depressivos. Diante

disso, podemos sugerir que o apoio social, assim como já descrito em outros estudos

aqui mencionados, agiu como fator protetivo para a população estudada, embora

nossos índices de sintomas depressivos tenham sido altos.

Esses achados corroboram com alguns estudos descritos por Mazzoni &

Cicognani (2011). Segundo esses autores, os resultados encontrados não apenas

confirmam o papel preditivo do apoio social nos aspectos físicos, mas também nos

aspectos psicológicos. Portanto, eles concluíram que o apoio social demonstra um

72

impacto muito importante sobre a qualidade de vida, atividade da doença e danos

decorrentes do LES.

Nesse sentido, é importante frisar que o apoio social pode influenciar um paciente

a uma melhor adaptação à vida com uma doença crônica. Os indivíduos que têm

níveis mais elevados de percepção de apoio social podem gerir a situação de forma

eficaz, mesmo em situações mais difícies, enquanto os níveis mais baixos de

percepção de apoio social contribuem para maus resultados (Zheng et al., 2009).

Um estudo, realizado com pacientes chineses, comparou a percepção de apoio

social entre um grupo com LES e outro de pessoas saudáveis. Os resultados

mostraram que os pacientes com LES apresentavam apoio social mais pobre (Zheng

et al., 2009). Os pesquisadores levantam duas explicações para isso: A primeira delas

é que, por ter poucas informações sobre o LES, alguns amigos podem não querer se

aproximar com receio de serem contaminados. A segunda era concernente aos

pacientes que, temendo o abandono e incompreensão dos amigos, se isolam,

diminuindo os contatos sociais.

Esses pesquisadores também chamaram a atenção para que o apoio social em

pacientes com LES seja melhorado e sugeriram o fornecimento de informações aos

amigos e o desenvolvimento de uma relação de confiança entre os profissionais de

saúde, os pacientes e a família, a fim de que ocorra uma comunicação efetiva,

corroborando com mais informação e acolhimento das dificuldades vivenciadas.

Outro estudo, realizado por Howe (2010), indicou que o apoio social desempenha

um papel importante no desenvolvimento de estratégias de enfrentamento, na gestão

do LES e na depressão em mulheres afro-americanas. Já DiMatteo (2004), sugeriu


73

que a adesão ao tratamento é maior em pacientes que possuem níveis elevados de

apoio social.

No presente estudo, o teste de Friedman mostrou diferenças significativas entre

as formas de apoio (p<0,00001), sendo o apoio material e afetivo significativamente

maiores que os demais. O primeiro refere-se à provisão pela família e amigos de

recursos materiais e instrumentais e o segundo a demonstrações físicas de amor e

afeto. Todavia, o apoio emocional que são às expressões de sentimento,

compreensão e confiança; o apoio de informação que é a disponibilidade das pessoas

obterem conselhos e orientações e a interação social positiva referente à disposição

das pessoas em se divertir e relaxar, também apresentaram índices altos na

percepção das pacientes, denotando que a amostra avaliada possui boa percepção

de suporte de apoio social.

Vale lembrar que quando foi solicitado que as participantes atribuíssem uma

nota de 1 a 10 para família, amigos, sistema de saúde, companheiro e município, a

maior nota média foi para a família, 8.34. Em seguida, para o sistema de saúde, 7.62,

para os amigos foi 6.73 e para o companheiro 5.62 e, em último lugar ficou a nota

média atribuída ao apoio recebido do município de origem, 4.37. Isso revela que o

apoio recebido foi bem avaliado pelas participantes, tendo uma melhor avaliação do

apoio recebido: a família, o sistema de saúde e os amigos. Um pouco mais baixo para

o companheiro, o que caberia numa pesquisa futura investigar o índice de separação

e divórcios.

O sistema de saúde, no qual as participantes do estudo estão inseridas, se

refere à assistência no hospital de referência, único local onde elas podem realizar o

tratamento especializado, como consultas, exames e internações. Todavia, as

74

medicações não são fornecidas nessa instituição e isso foi pontuado por essa mesma

população no trabalho de Faria et al. (2014). Neste estudo, 55% das participantes

relataram dificuldade em seguir o tratamento medicamentoso, porque a medicação

não estava disponível no SUS.

Mazzoni e Cicognani (2011) concluíram, através de revisão de literatura, que os

estudos revisados sobre apoio social, à semelhança de outras doenças reumáticas,

mostram que os pacientes de LES enfrentam uma série de eventos e desafios

estressantes. Desse modo, ficou evidenciado que eles necessitam de uma rede de

relações interpessoais em que possam contar, como apoio emocional e ajuda prática

durante os períodos mais difícies da doença, haja vista o LES alternar períodos de

exacerbação dos sintomas e de remissão. Assim, os membros da família devem ficar

atentos quando dar e quando não oferecer ajuda, uma vez que o fornecimento de

muito apoio ou sua oferta na hora errada pode produzir resultados negativos.

Nesse sentido, é importante também chamar a atenção para o fato de que a ideia

de apoio como “faca de dois gumes” ainda não foi investigada em pacientes com LES

e as escalas de apoio social adotadas não foram desenvolvidas para avaliar o apoio

problemático (Mazzoni e Cicognani, 2011). Diante do exposto, ressaltamos que,

pesquisas voltadas para essa variável poderiam ajudar os profissionais a

compreender melhor sobre o papel do apoio social em pacientes com LES.

75

6. Considerações Finais

Este estudo mostrou uma alta prevalência de sintomas depressivos nas

pacientes com LES. Diante desse resultado, apreendemos duas questões

importantes.

A primeira delas é que sintomas depressivos medidos pelo BDI, como:

distorção da imagem corporal, inibição para o trabalho, distúrbio de sono, fadiga,

perda de apetite, perda de peso, preocupação somática, diminuição da libido, entre

outros, se confundem com manifestações do LES. Logo, a depressão pode passar

despercebida.

A segunda é que não há um consenso entre a etiologia da depressão no LES,

embora todos os estudos acessados estejam em concordância com o resultado dessa

dissertação, apresentando relação significativa entre LES e depressão.

Podemos, assim, sugerir que o surgimento de sintomas depressivos na

população portadora de LES, tem um caráter multifatorial e multicausal, exigindo dos

profissionais uma avaliação cuidadosa do paciente, não apenas no âmbito clínico,

mas também considerando outros fatores de ordem psicossociais que podem estar

atuando no surgimento ou mesmo agravamento dos sintomas.

A partir da literatura especializada, que embasou esta dissertação, e dos

resultados aqui apresentados, podemos pontuar que mais estudos são necessários

para compreender o tipo de depressão, subconjunto dos sintomas, impacto da

ideação suicida e sua relação com a atividade da doença no LES.

Considerando que o risco de suicídio é alto, é importante uma avaliação

sistemática, cuidadosa e criteriosa para um diagnóstico precoce.

76

Como encaminhamento, podemos sugerir a psicoterapia, a fim de que os

pacientes possam desenvolver recursos para lidar com uma doença crônica,

imprevisível e multissistêmica, bem como com as possíveis consequências físicas,

emocionais e psicossociais dela decorrentes. Grupos de apoio podem ser criados e

geridos dentro da instituição de saúde, sejam com a presença de profissionais das

mais diversas áreas e/ou apenas profissionais da área de saúde mental. Esses grupos

também podem ajudá-los no enfrentamento de problemas que possam estar

corroborando com o surgimento e manutenção dos sintomas.

No cenário clínico, podemos pontuar, tomando como base o referencial

teórico utilizado neste trabalho, que, caso esses pacientes não recebam a terapêutica

adequada, podem permanecer menos propensos a aderir às recomendações de

tratamento. Logo, podem sofrer agravamento da doença. Além disso, como pudemos

constatar ao longo do texto, os transtornos de humor, incluindo a depressão em

pacientes com LES, estão associadas a riscos de suicídio.

Uma revisão de literatura realizada por Sutanto et al. (2013) mostrou que uma

comunicação eficaz e compreensão por parte dos clínicos promoveu um senso de

confiança e respeito entre pacientes-médicos. A adesão à medicação por parte dos

pacientes foi uma forma de demonstrar o seu apreço para com o seu médico

assistente. Alguns enfatizaram a importância de consultar o mesmo médico para

incentivar a discussão mais aberta e em profundidade sobre o LES e seu tratamento.

Nesse mesmo trabalho o acesso à informação precisa e abrangente sobre o

LES foi considerado um fator importante. Os participantes queriam adquirir

conhecimento sobre o impacto da doença em suas vidas, o tratamento e os efeitos

colaterais potenciais, bem como as pesquisas atuais sobre o LES, e da gestão de

77

estilos de vida. Alguns também enfatizaram a importância de estender a educação

sobre o LES para ajudar os familiares a compreender a doença e como lidar com ela

e seus impactos. Também mencionaram a participação na tomada de decisões sobre

as opções de medicação e tratamento.

No que concerne ao apoio social, podemos afirmar que é uma construção

complexa e multifacetada, ainda pouco investigado em pacientes com LES. Estudar

esse tema é importante para elaborar e implementar intervenções que focam no apoio

social para melhorar a saúde.

Essas intervenções podem ser inovadoras ou se pautar em experiências bem-

sucedidas já em curso, a exemplo de um estudo que analisou o conteúdo de um fórum

on-line na Itália dedicado aos pacientes com LES. Nesse fórum, os pacientes

poderiam comunicar-se livremente entre si. Alguns queriam comunicar-se com o

objetivo de partilhar opiniões, notícias, informações, experiências, pontos de vista,

problemas, ideias, esperanças, emoções e até mesmo dietas. Outros, expressaram a

intenção de fazer amigos, ouvir e conhecer-se uns aos outros. Os resultados desse

estudo apontaram que relatar experiências de doença são fundamentais para a

compreensão da procura/oferta de estratégias de apoio. Diante disso, concluiu-se que

a utilização de grupos na internet podem ser potencialmente benéfica em muitas

doenças, entre elas o LES (Mazzoni & Cicognani, 2014).

O fornecimento de informações favorecerá a busca por um diagnóstico

precoce e tratamento adequado, o que prevenirá a atividade da doença e,

consequentemente, a acumulação de danos decorrentes da doença.

Grupos de apoio na comunidade também podem atuar como suporte para os

pacientes, corroborando para uma melhor educação em saúde para o LES,

78

diminuindo o isolamento dos pacientes e facilitando uma maior coordenação dos

encaminhamentos para consultas, exames e internações.

Esses foram apenas alguns exemplos do que podemos fazer em prol dos

pacientes. Contudo, os profissionais de saúde, a partir da fala dos pacientes com LES,

podem construir estratégias que estejam de acordo com as necessidades e

disponibilidade apresentadas, para assim ajudá-los.

Por fim, é oportuno mencionar que, são necessários mais esforços para

conseguir uma melhor caracterização da população com LES no Brasil, haja vista ao

longo dos últimos anos, vários estudos, em diferentes países, terem demonstrado que

pacientes com LES, quando comparados com pessoas sem essa patologia,

necessitam de forma intensiva dos recursos de saúde, o que demanda em custos

substanciais para o sistema público.

Logo, o avanço de pesquisas nessa área, especialmente sobre epidemiologia

da doença, bem como uma maior compreensão entre a relação entre depressão e

LES, e como o apoio social atua positivamente no enfrentamento da doença, podem

corroborar com o desenvolvimento de estratégias de cuidado mais eficazes pelos

profissionais de saúde.

Podem contribuir, ainda, para a criação de políticas públicas, favorecendo uma

melhor assistência aos pacientes de forma integral.

Na área da psicologia, infelizmente, os psicólogos ainda não se interessam de

forma expressiva na publicação de estudos nessa área, especificamente quando trata-

se de práticas interventivas.

79

Entre algumas limitações que podemos mencionar neste estudo, temos que as

conclusões resultaram de uma amostra pequena. Portanto, os resultados devem ser

interpretados com cuidado.

Outra limitação que podemos citar, é que os dados foram autorrelatados, o que

pode interferir nos resultados, uma vez que a percepção de um paciente com sintomas

depressivos pode sofrer alteração.

Ademais, todas as comparações realizadas, ao longo desta dissertação,

utilizando os mais diferentes estudos, nas mais diversas populações e regiões, com

número amostral diversificado e metodologias diferentes devem ser analisados com

cautela. Todavia, nossas descobertas podem melhorar a assistência ao paciente e

beneficiar a gestão da depressão e, consequêntemente, do LES.

80

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89

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91

Anexos

92

Anexo 01

UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO NORTE HOSPITAL UNIVERSITÁRIO ONOFRE LOPES

CENTRO DE CIÊNCIAS HUMANAS, LETRAS E ARTES PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO – TCLE

Esclarecimentos

Este é um convite para você participar da pesquisa: MULHERES COM LÚPUS

ERITEMATOSO SISTÊMICO: SINTOMAS DEPRESSIVOS E APOIO SOCIAL, que tem como

pesquisadora responsável a mestranda Lúcia Maria de Oliveira Santos.

Esta pesquisa pretende verificar a prevalência de sintomas depressivos em pacientes com

Lúpus Eritematoso Sistêmico e identificar se há associação com o apoio social percebido.

A motivação para a realização deste estudo é que acreditamos, diante dos resultados

encontrados, que teremos mais elementos que possam orientar a equipe de saúde numa maior

compreensão das reais necessidades emocionais dos pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico.

Isso direcionará a um melhor cuidado da equipe para com essa população, bem como para realizar

orientações e promover a sensibilização da família sobre como contribuir para o bem-estar do seu

familiar portador de lúpus. Com isso, espera-se que este desenvolva estratégias de enfrentamento

frente à doença e uma melhor adaptação à situação de conviver com as perdas inerentes ao

adoecimento que acarretam uma série de restrições e exigem uma boa adesão ao tratamento.

Caso você decida participar, deverá responder um total de três questionários que levará

aproximadamente 30min: Questionário sócio-demográfico, Escala de Depressão e Escala de

Apoio Social. Isso será feito através de uma conversa com a pesquisadora. O primeiro instrumento

você terá que prestar informações sobre idade, renda, estado civil, religião, escolaridade, rede de apoio

social. O segundo você responderá uma escala que consta 21 afirmações e identificam sintomas

depressivos; o terceiro verifica o apoio social percebido e consta de 19 perguntas. Em todas elas você

identificará a opção que mais se aproxima da sua realidade.

Durante a realização do estudo em que o participante estará respondendo os questionários a

previsão de riscos é mínima, ou seja, o risco que você corre é semelhante àquele sentido num exame

físico ou psicológico de rotina.

Todavia, vale lembrar que você pode sentir um desconforto, uma vez que ao fornecer as

respostas poderá evocar memórias desagradáveis que será minimizado através de apoio psicológico

prestado pela pesquisadora logo que for finalizado o procedimento de coleta de dados. Somado a isso,

93

você terá o benefício de realizar uma avaliação inicial, uma vez que a pesquisadora é psicóloga e estará

atenta a qualquer comportamento que sinalize a necessidade de um encaminhamento a um profissional

da área da Psicologia e/ou Psiquiatria.

Em caso de algum problema que você possa ter, relacionado com a pesquisa, terá direito a

assistência gratuita que será prestada no Ambulatório de Psicologia do Hospital Universitário Onofre

Lopes sob a responsabilidade da pesquisadora que também é psicóloga desta instituição. Durante todo

o período da pesquisa você poderá tirar suas dúvidas ligando para o 3342-5036.

Vale enfatizar que você tem o direito de recusar a participar ou retirar seu consentimento, em

qualquer fase da pesquisa, sem nenhum prejuízo. Os dados que irá nos fornecer serão confidenciais e

divulgados apenas em congressos ou publicações científicas, não havendo divulgação de nenhum

dado que possa lhe identificar. Esses dados serão guardados pelo pesquisador responsável por essa

pesquisa em local seguro e por um período de 5 anos.

Se você tiver algum gasto pela sua participação nessa pesquisa, ele será assumido pelo

pesquisador e reembolsado para você. Ou se você sofrer algum dano comprovadamente decorrente

desta pesquisa, você será indenizado. Qualquer dúvida sobre a ética dessa pesquisa deverá ligar para

o Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, telefone 3215-3135.

Este documento foi impresso em duas vias. Uma ficará com você e a outra com a pesquisadora

responsável Lúcia Maria de Oliveira Santos.

Consentimento Livre e Esclarecido

Após ter sido esclarecido sobre os objetivos, importância e o modo como os dados serão

coletados nessa pesquisa, além de conhecer os riscos, desconfortos e benefícios que ela trará para

mim e ter ficado ciente de todos os meus direitos, concordo em participar da pesquisa MULHERES

COM LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO: SINTOMAS DEPRESSIVOS E APOIO SOCIAL, e

autorizo a divulgação das informações por mim fornecidas em congressos e/ou publicações científicas

desde que nenhum dado possa me identificar.

Natal, ________/________/________

______________________________________________________

Assinatura do participante da pesquisa

______________________________________________________

Assinatura do pesquisador responsável

Impressão datiloscópica do

participante

94

Anexo 02

UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO NORTE CENTRO DE CIÊNCIAS HUMANAS, LETRAS E ARTES PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA

QUESTIONÁRIO SOCIODEMOGRÁFICO

Nº __________ DATA / / IDENTIFICAÇÃO 1.Nome:______________ 2. Idade: ______________ 3. Cidade de nascimento: ____________________ 4. Estado Civil: ( ) solteiro ( ) casado ( ) viúvo ( ) divorciado ( ) outro: _________ 5. Pratica alguma religião? ( ) Sim ( ) Não ( ) Católica ( ) Evangélica ( ) Espírita ( )Outra 6. - Escolaridade: ( ) Nunca estudou Ensino Fundamental: ( ) Completo ( ) Incompleto Ensino Médio: ( ) Completo ( ) Incompleto Ensino Superior: ( ) Completo ( ) Incompleto Pós-Graduação: ( ) Completa ( ) Incompleta 7. Cidade onde mora:_______________________________ 8. Trabalha? ( ) Sim ( ) Não Profissão Atual: _____________________ 9. Carga Horária: ___________________________ 10. Renda Familiar: ( ) Menos de 1 SM ( ) De 4 a 6 SM ( ) De 10 a 12 SM ( ) De 1 a 3 SM ( ) De 7 a 9 S ( ) Acima de 12 SM DADOS REFERENTES À DOENÇA

11. Há quanto tempo que você foi diagnosticada com LES? ( ) 1 ano ( ) 2 a 3 anos ( ) 4 a 6 anos ( ) 7 a 10 anos ( ) acima de 10 anos

12. Você participa de algum grupo de apoio? ( ) Sim ( ) Não

95

13. Você faz ou já fez psicoterapia? ( ) Sim ( ) Não Caso sim, há quanto tempo?_________________ 14. Você já sentiu, após o lúpus, vontade de chorar, desânimo, falta de vontade de sair de casa, falta de apetite, intensa tristeza etc, numa frequência mais elevada que o habitual? ( ) Sim ( ) Não Caso sim, há quanto tempo?_________Tomou medicação? _______Quem prescreveu? _________________ 15. Numa escala de 0 a 10 (onde 0 é não sentir nenhuma dor e 10 é máximo de dor sentida) avalie as dores que sente. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 INFORMAÇÕES SOBRE REDE DE APOIO 17. Você recebe apoio para enfrentar a sua doença? ( ) Sim ( ) Não Se sim de quem? ( ) Família ( ) Amigos ( )Sistema de Saúde ( ) Companheiro ( ) Município 18. Numa escala de 0 a 10 (onde 0 não receber nenhum apoio e 10 é máximo de apoio recebido) como você avalia o apoio que recebe dos seus familiares para enfrentar a doença. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 19. Numa escala de 0 a 10 (onde 0 não receber nenhum apoio e 10 é máximo de apoio recebido) como você avalia o apoio que recebe dos amigos para enfrentar a doença. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 20. Numa escala de 0 a 10 (onde 0 não receber nenhum apoio e 10 é máximo de apoio recebido) como você avalia o apoio que recebe do sistema de saúde para enfrentar a doença. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 21. Numa escala de 0 a 10 (onde 0 não receber nenhum apoio e 10 é máximo de apoio recebido) como você avalia o apoio que recebe do companheiro (a) para enfrentar a doença. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 22. Numa escala de 0 a 10 (onde 0 não receber nenhum apoio e 10 é máximo de apoio recebido) como você avalia o apoio que recebe do seu município para enfrentar a doença. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

96

Anexo 03

UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO NORTE CENTRO DE CIÊNCIAS HUMANAS, LETRAS E ARTES PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA

QUESTIONÁRIO DE APOIO SOCIAL

Nome:

__________________________________________________Nº___________DATA:_____________

______

Instrução: Por favor, responda as perguntas abaixo, marcando com um X, dizendo: se você

precisar, com que frequência conta com alguém:

Perguntas: Nunca Raramente Ás vezes

Quase sempre

Sempre

1 – que o ajude, se ficar de cama? 2 – para levá-lo ao médico? 3 – para ajudá-lo nas tarefas diárias, se ficar doente? 4 – para preparar suas refeições, se você não puder prepará-las?

5 – que demonstre amor e afeto por você? 6 – que lhe dê um abraço? 7 – que você ame e que faça você se sentir querido? 8 – para ouvi-lo quando você precisar falar? 9 – em quem confiar ou para falar de você ou sobre os seus problemas?

10 – para compartilhar suas preocupações e medos mais íntimos?

11 – que compreenda os seus problemas? 12 – para dar bons conselhos em situações de crise? 13 – para dar informações que o ajude a compreender uma determinada situação?

14 – de quem você realmente quer conselhos? 15 – para dar sugestões de como lidar com um problema pessoal?

16 – com quem fazer coisas agradáveis? 17 – com quem distrair a cabeça? 18 – com quem relaxar? 19 – para se divertir junto?

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Anexo 04

UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO NORTE CENTRO DE CIÊNCIAS HUMANAS, LETRAS E ARTES


Inventário de Depressão de Beck

Nome: __________________________________________________Data: ________________

Nº: _____

Instruções

Neste questionário existem grupos de afirmações. Por favor leia cuidadosamente cada uma delas. A seguir seleccione a afirmação, em cada grupo, que melhor descreve como se sentiu NA SEMANA QUE PASSOU, INCLUINDO O DIA DE HOJE. Desenhe um círculo em torno do número ao lado da afirmação seleccionada. Se escolher dentro de cada grupo várias afirmações, faça um círculo em cada uma delas. Certifique-se que leu todas as afirmações de cada grupo antes de fazer a sua escolha.

1. 0 Não me sinto triste. 1 Sinto-me triste. 2 Sinto-me triste o tempo todo e não consigo evitar. 3 Estou tão triste ou infeliz que não consigo suportar. 2. 0 Não estou particularmente desencorajado(a) em relação ao futuro. 1 Sinto-me desencorajado(a) em relação ao futuro. 2 Sinto que não tenho nada a esperar. 3 Sinto que o futuro é sem esperança e que as coisas não podem melhorar. 3. 0 Não me sinto fracassado(a). 1 Sinto que falhei mais do que um indivíduo normal. 2 Quando analiso a minha vida passada, tudo o que vejo é uma quantidade de fracassos. 3 Sinto que sou um completo fracasso. 4. 0 Eu tenho tanta satisfação nas coisas, como antes. 1 Não tenho satisfações com as coisas, como costumava ter. 2 Não consigo sentir verdadeira satisfação com alguma coisa.

6. 0 Não me sinto que esteja a ser punido(a). 1 Sinto que posso ser punido(a). 2 Sinto que mereço ser punido(a). 3 Sinto que estou a ser punido(a). 7. 0 Não me sinto desapontado(a) comigo mesmo(a). 1 Sinto-me desapontado(a) comigo mesmo(a). 2 Sinto-me desgostoso(a) comigo mesmo(a). 3 Eu odeio-me. 8. 0 Não me sinto que seja pior que qualquer outra pessoa. 1 Critico-me pelas minhas fraquezas ou erros. 2 Culpo-me constantemente pelas minhas faltas. 3 Culpo-me de todas as coisas más que acontecem. 9. 0 Não tenho qualquer ideia de me matar. 1 Tenho ideias de me matar, mas não sou capaz de as concretizar. 2 Gostaria de me matar. 3 Matar-me-ia se tivesse uma oportunidade.

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3 Estou insatisfeito(a) ou entediado(a) com tudo. 5. 0 Não me sinto particularmente culpado(a). 1 Sinto-me culpado(a) grande parte do tempo. 2 Sinto-me bastante culpado(a) a maior parte do tempo. 3 Sinto-me culpado(a) durante o tempo todo. 11. 0 Não me irrito mais do que costumava. 1 Fico aborrecido(a) ou irritado(a) mais facilmente do que costumava. 2 Atualmente, sinto-me permanentemente irritado(a). 3 Já não consigo ficar irritado(a) com as coisas que antes me irritavam. 12. 0 Não perdi o interesse nas outras pessoas. 1 Interesso-me menos do que costumava pelas outras pessoas. 2 Perdi a maior parte do meu interesse nas outras pessoas. 3 Perdi todo o meu interesse nas outras pessoas. 13. 0 Tomo decisões como antes. 1 Adio as minhas decisões mais do que costumava. 2 Tenho maior dificuldade em tomar decisões do que antes. 3 Já não consigo tomar qualquer decisão. 14. 0 Não sinto que a minha aparência seja pior do que costumava ser. 1 Preocupo-me porque estou a parecer velho(a) ou nada atraente. 2 Sinto que há mudanças permanentes na minha aparência que me tornam nada atraente. 3 Considero-me feio(a). 15. 0 Não sou capaz de trabalhar tão bem como antes. 1 Preciso de um esforço extra para começar qualquer coisa. 2 Tenho que me forçar muito para fazer qualquer coisa. 3 Não consigo fazer nenhum trabalho. 16. 0 Durmo tão bem como habitualmente. 1 Não durmo tão bem como costumava. 2 Acordo 1 ou 2 horas antes que o habitual e tenho dificuldade em voltar a adormecer. 3 Acordo várias vezes mais cedo do que costumava e não consigo voltar a dormir.

10. 0 Não costumo chorar mais do que o habitual. 1 Choro mais agora do que costumava fazer. 2 Atualmente, choro o tempo todo. 3 Eu costumava conseguir chorar, mas agora não consigo, ainda que queira. 17. 0 Não fico mais cansado(a) do que o habitual. 1 Fico cansado(a) com mais dificuldade do que antes. 2 Fico cansado(a) ao fazer quase tudo. 3 Estou demasiado cansado(a) para fazer qualquer coisa. 18. 0 O meu apetite é o mesmo de sempre. 1 Não tenho tanto apetite como costumava ter. 2 O meu apetite, agora, está muito pior. 3 Perdi completamente o apetite. 19. 0 Não perdi muito peso, se é que perdi algum ultimamente. 1 Perdi mais de 2,5 kg. 2 Perdi mais de 5 kg. 3 Perdi mais de 7,5 kg. Estou propositadamente a tentar perder peso, comendo menos. Sim ____ Não ____ 20. 0 A minha saúde não me preocupa mais do que o habitual. 1 Preocupo-me com problemas físicos, como dores e aflições, má disposição do estômago, ou prisão de ventre. 2 Estou muito preocupado(a) com problemas físicos e torna-se difícil pensar em outra coisa. 3 Estou tão preocupado(a) com os meus problemas físicos que não consigo pensar em qualquer outra coisa. 21. 0 Não tenho observado qualquer alteração recente no meu interesse sexual. 1 Estou menos interessado(a) na vida sexual do que costumava. 2 Sinto-me, atualmente, muito menos interessado(a) pela vida sexual. 3 Perdi completamente o interesse na vida sexual.

Total: ______ Classificação: ____________________ Pontuação: ___________________

universidade federal do rio grande do norte … · “tudo tem o seu tempo determinado, e há tempo...

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