UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA

DEPARTAMENTO DE SERVIO SOCIAL

CENTRO SOCIOECONMICO

BIA CRUZ FREITAS

O PROCESSO DE CUIDADO DE CRIANAS E ADOLESCENTES COM

DEFICINCIA E OU DOENAS CRNICAS: UMA REFLEXO SOBRE A

RESPONSABILIZAO DA FAMLIA

Florianpolis

2014.2

BIA CRUZ FREITAS

O PROCESSO DE CUIDADO DE CRIANAS E ADOLESCENTES COM

DEFICINCIA E OU DOENAS CRNICAS: UMA REFLEXO SOBRE A

RESPONSABILIZAO DA FAMLIA

Trabalho de Concluso de Curso

apresentado ao Departamento de Servio

Social da Universidade Federal de Santa

Catarina como requisito parcial obteno

de ttulo de Bacharel em Servio Social.

Orientadora: Profa. Dra. Keli Regina Dal

Pr.

Florianpolis

2014.2

Trabalho de Concluso de Curso, aprovado como requisito parcial para obteno

dottulo de Bacharel em Servio Social, Departamento de Servio Social, Centro

Socioeconmico, Universidade Federal de Santa Catarina UFSC.

Monografia aprovada em ______/______/2014.

BANCA EXAMINADORA:

______________________________________

Orientadora Profa. Dra. Keli Regina Dal Pr

Departamento de Servio Social - UFSC

_______________________________________

1a Examinadora

Esp. Fernanda Lapa Assistente Social

__________________________________________

2a Examinadora

Profa. Dra. Liliane Moser

Departamento de Servio Social - UFSC

Florianpolis

2014.2

Dedico

Ao universo por conspirar minha inclinao ao servio social em

tempo; minha famlia em toda sua extenso pela fora e

orgulho na escolha desta to, to, longa jornada.

Em especial aosmeus pais Vera R e Dado que me deram a vida

minha madrinha Bea, que me deu impulso de ser a diferena,

ao meu marido Diego, pela pacincia e motivao e meu filho

Gui por tanto amor, sem eles eu nada seria.

AGRADECIMENTOS

Agradeo a todos que de alguma forma fizeram parte de tudo isso: Universo,

famlia, amigos, colegas, professores e orientadores... Sou imensamente grata por todo

aprendizado que cada um e cada espao me proporcionaram nesta jornada.

Agradeo minha me por me proporcionar uma criao repleta de vos,

liberdade e responsabilidade, ao meu Pai, por assegurar pousos e acreditar em cada

empreitada de uma mente aquariana criativa. Ambos me proporcionaram crescer em

diversos ambientes e pontes areas, me presenteando com uma vida repleta de olhares,

percepes, culturas, autenticidade e exemplos, formando meu ser - em frequente

modificao - vivenciando conhecimentos alm dos expressos em livros, fundamentais

minha ndole. Obrigada por estarem sempre presentes mesmo quando distantes.

Ao meu amado, Diego, maior encorajador acadmico de todos os tempos,

dotado de pacincia em esperar meus muitos anos de graduanda, maravilhoso pai,

motorista, enfermeiro, marido, crtico e companheiro de ritmos interminveis de

trabalhos distantes, estudos noturnos e aos finais de semana... Segurando a barra, ou

melhor, nosso maior tesouro em seus braos (prximo ao peito) suprindo minha

ausncia sem que nosso guizinho pudesse senti-la.

Agradeo meu filho, Gui, por sorrisos dirios e convico de que todo dia um

dia lindo, me fazendo sempre enxergar alm e me encorajando a ir em frente e me

tornar a cada dia uma pessoa ainda melhor nossa sociedade.

Agradeo ao meu irmo, por apoios tecnolgicos, meu fraco e por aturar por

toda minha vida esse meu gnio forte.

A toda a equipe da Sade Criana/Florianpolis, em especial Lapa que com

toda pacincia se disps em orientar-me nos estgios obrigatrios I e II me propiciando

vivncias profissionais alm da academia e aes interdisciplinares.

Agradeo minha professora, tutora, orientadora e dala Keli que

disponibilizou seu tempo s minhas ideias de produo, orientando meu

desenvolvimento, cobrando e problematizando meu tema de modo a provocar e

encorajar a adentrar na abordagem da deficincia e seus desdobramentos nas famlias

frutos deste estudo: vulnerveis, culpabilizadas, com mulheres-mes, chefes de

famlia que lutam por direitos e pela sobrevivncia de seus filhos. E agradeo Liliane

Moser pela honra de t-la como professora, referncia e banca.

E finalmente, agradeo a Deus, pelo dom da vida. T tudo certo.

RESUMO

FREITAS, Bia Cruz.O processo de cuidado de crianas e adolescentes com

deficincia e ou doenas crnicas: uma reflexo sobre a responsabilizao da

famlia. 2014. Trabalho de Concluso de Curso (Graduao em Servio Social)

Universidade Federal de Santa Catarina, Florianpolis, 2014.

O presente trabalho de concluso de curso tem como tema as transformaes a cerca dos

modelos pr-estabelecidos socialmente de famlia e a responsabilizao das famlias em

situao de vulnerabilidade social, em especial das mulheres/mes, pelos processos de

cuidado em sade de crianas e adolescentes com deficincia e ou doenas crnicas

com histrico de reinternao hospitalar.O objetivo geral refletir sobre a dinmica de

cuidados das mes de crianas e adolescentes com deficincia e ou doenas crnicas

com histrico de reinternao hospitalar em situao de vulnerabilidade socialatendidas

por uma instituio do terceiro setor, situada no municpio de Florianpolis.

Metodologicamente o estudo foi realizado a partir de pesquisa de campo, de natureza

qualitativa, tendo como tcnicas de levantamento de dados, a reviso de literatura, a

observao participante e a entrevista semiestruturada. Como principais resultados da

pesquisa aponta-se: as famlias atendidas na instituio so

majoritariamenteencaminhadas pela rede do Sistema nico de Sade (SUS) e do

Sistema nico de Assistncia Social (SUAS); h prevalncia de modelos de famlia

com referncia feminina; as mulheres envolvidas nos cuidados possuem baixa

escolaridade;h insuficincia de condies de sustento atribudo a trabalhos informais

para fins de complementao de renda; h uma complexidade de cuidados em sade; a

frequncia de reinternaes decorrentes da associao de vulnerabilidade social

dificuldade em reestabelecer a sade; a necessidade de profissionalizao das mulheres

envolvidas nos cuidados aliadas a onerosas rotinas de encaminhamentos e inexistncia

de rede de apoio governamental, fatores estes que contribuem para determinao social

da sade das crianas e adolescentes.

Palavras-chave: Famlia; Famlia com referncia feminina; Cuidados em sade;

Vulnerabilidade social.

SUMRIO

1. INTRODUO _____________________________________________________ 8

2. FAMLIA BRASILEIRA NOES, REPRESENTAES E REFERNCIAS __ 10

2.1. FAMLIA: DIVERSIDADE DE CONCEITOS __________________________ 10

2.2. O PAPEL DA MULHER NA COMPOSIO FAMILIAR: UM PROCESSO

HISTRICO _________________________________________________________ 18

2.2.1. FAMLIAS MONOPARENTAIS COM REFERNCIAFEMININA ________ 24

3. FAMLIA E CUIDADO: AS MULHERES MES E AVS DE CRIANAS COM

DEFICINCIA E DOENAS CRNICAS_________________________________ 31

3.1 ASPECTOS METODOLGICOS DA PESQUISA _______________________ 31

3.2 A RESPONSABILIZAO DA MULHER PELO CUIDADO ______________ 33

CONSIDERES FINAIS _____________________________________________ 59

REFERNCIAS ______________________________________________________ 61

APNDICE A - MODELO TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E

ESCLARECIDO ______________________________________________________ 66

8

1. INTRODUO

Este trabalho de concluso de curso pretende abordar a temtica dos cuidados

em sade, entendendo que h necessidade de problematizar o conceito de famlia e suas

constantes modificaes, que refletem diretamente em sua composio, direo e na

responsabilizao das famlias em situao de vulnerabilidade social, em especial das

mulheres/mes, pelos processos de cuidado em sade de crianas e adolescentes com

deficincia e ou doenas crnicas.Para tanto, o objetivo geral deste trabalho refletir

sobre a dinmica de cuidados das mes de crianas e adolescentes com deficincia e ou

doenas crnicas com histrico ou risco de (re) internao hospitalar e em situao de

vulnerabilidade social atendidas por uma instituio do terceiro setor, situada no

municpio de Florianpolis.

A escolha do tema em questo emerge de vivncia do estgio curricular

obrigatrio em Servio Social I e II realizado no ano de 2014 em uma organizao sem

fins lucrativos de Florianpolis, que no ter o nome mencionado por questes ticas,a

fim de resguardar s famlias atendidas.

Esta instituio desenvolve aes voltadas s famlias em situao de

vulnerabilidade social residentes na Grande Florianpolis (Ilha, Continente, So Jos,

Biguau e Palhoa) a fim de garantir direitos sociais esade integral de crianas e ou

adolescentes com histrico, ou risco de (re) internaes hospitalares e intercorrncia em

consultas emergenciais devido adiagnsticos de deficincia e ou doena crnica.

A ao institucional se d atravs de trabalho em equipe multidisciplinar e

intersetorial a partir de uma dinmica de acolhimento, apoio e promoo de auto

sustento destas famlias (provenientes de unidades pblicas de sade e assistncia

social) com objetivo de ofertar a elas, de forma integral, condies mnimas de sade e

emancipao. A instituio compreende que para alcanar integralidade de ateno,

necessita apoiar as famlias assistidas em cinco eixos prioritrios: sade; educao;

moradia; cidadania e profissionalizao e renda, tendo em vista a emancipao,

fortalecimento de vnculos, autoestima, garantia de direitos, bem-estar e

sustentabilidade. O surgimento da instituio ocorreu da ausncia de servios voltados

ao atendimento da deficincia no Estado com intuito de quebrar o ciclo de misria

doena internao hospitalar alta morte.

Faz-se necessrio compreender a onerosa e complexa dinmica de cuidados em

sade vivenciada por estasmulheres.Trata-se de rotinas ambulatoriais, circulao em

9

entidades de apoio, terapias complementares, encaminhamentos jurdicos entre outros,

tais como: solicitao de benefcios sociais, requisio de medicamentos especiais,

requerimento de educador especializadojunto rea da educao, atendimento em

servios que tange as reas da seguridade social (sade, assistncia social e previdncia

social), alm de rotinas de constantes consultas com mdicos especialistas, tratamentos

especializados, programas de transferncia de renda e direitos previdencirios.

Para tanto, foi realizado levantamento de dados, atravs de pesquisa qualitativa,

contemplando abordagem direta com as famlias atendidas na instituio, reviso de

literatura para fundamentao terica e pesquisa documental. Destaca-se que o

levantamento de dados ocorreu com todas as famlias atendidas pela instituio.

A reviso de literaturaa qual fundamentou este trabalho, utilizou-se, entre os

principais autores: Brum (2014), Cerveny (2002), Gelinski e Moser (2012), Wiese e

Santos (2014),Woortmann e Woortmann (2002),Hirata (2012), Mioto (2008; 2010),

Pereira (2006) e Szymanski (2007).

O trabalho est dividido em duas sees: a primeira aborda com foco central o

conceito de famlia e as famlias com referncia feminina e, a segunda contempla a

responsabilizao da mulher pelo cuidado em sade, a deficincia, a relao entre

fatores sociais e reinternao ilustradas na pesquisa que caracteriza o perfil das famlias

acompanhadas, com aspectos apreendidos em observao participante que

possibilitaram a apreenso da dinmica das mulheres -mes e avs - em suas diversas

jornadas de acesso a direitos sociais e encaminhamentos, bem como anlise crtica dos

dados coletados na pesquisa.

Por fim, apresenta-se as consideraes finais onde retoma-se aspectos

problematizados ao longo do trabalho.

10

SEO I

2. FAMLIA BRASILEIRA NOES, REPRESENTAES E REFERNCIAS

Nesta seo busca-seapresentar a amplitude de conceitos que envolvem a

temtica da famlia no contexto brasileiro. Esta diversidade de compreenses se justifica

pela complexidade e constantes transformaes as quais a famlia vem sendo

submetida,tanto pelosprocessos sociais e estruturais que envolvem aglobalizao,

quanto pelosimpactos gerados pelomodo de produo capitalista, no existindo um

conceito unificado que abranja em totalidade sua representao.Realizar-se- um recorte

emfamlias em situao devulnerabilidade social com crianas com doenas crnicas

e/ou deficincias com histrico de reinternao hospitalar, que possuem em sua

caracterstica a refernciafeminina.Este recorte permitir observar aspectos

relacionados ao processo de responsabilizao familiar pelo bem-estar e cuidados de

seus membros.

2.1. FAMLIA: DIVERSIDADE DE CONCEITOS

Ao procurarno dicionrio o significado do termo famlia, dispe-se das seguintes

definies: todos os parentes de uma pessoa, e, principalmente os que moram com

ela; o conjunto formado pelos pais e pelos filhos; o conjunto formado por duas

pessoas ligadaspelocasamentoepelosseuseventuaisdescendentesou ainda, o conjunto

depessoasquevivemna mesma casa (PRIBERAM, 2014).

As definies indicadas se referem tanto famlia formada por laos

consanguneos (parentes e pais), pelo matrimnio ou pelo local de moradia/residncia.

No entanto, observa-se dentre as definies, que estas no so suficientes para abranger

o significado atual de famlia. O fato que a compreenso de famlia vai alm de

indivduos que se encontram em um mesmo espao fsico, agregados por laos de

consanguinidade e configurao de pais e filhos (CERVENY, 2002).

Tratar de famlia na atualidade significa perceb-la como um processo social em

constante mudana, destacando novos arranjos e composies, sem se atentar a

conceitos ou moldes estereotipados e pr-definidos, estabelecidos ao longo do nosso

processo histrico como: ideais, normais ou estruturados (WIESE; SANTOS, 2014).

11

A Constituio Federalde1988 aborda o tema famlia nos artigos 226, 227,228,

229 e 230, considerando a famlia como base da sociedade e definindo-a a partir do

casamento (homem-mulher) onde esta entidade se mostra possuidora de proteo

integral do Estado, estabelecendo como centro desta definio os laos de

consanguinidade. No dia16 de maio de 2013 houve a incorporao da Resoluo n.175

do Conselho Nacional de Justia na legislao brasileira, agregando em todo territrio

nacional o direito ao casamento casais do mesmo sexo1 ampliando o conceito de

famlia e incorporando os casais homoafetivos at ento excludos de proteo2

(BRASIL, 2013).

A fim de problematizar o tema famlia, Freitas, Braga e Barros (2012, p.3)

tencionam o tema a cerca dos modelos de famlias tradicionais (ao exemplo de casais

heterossexuais com filhos), entre outros, que j fizeram parte da formao da famlia em

outros momentos ou sculos, com reflexes: uma casa em que s moram mulheres no

deve ser entendida como famlia em virtude da ausncia da figura masculina? E no caso

em que o pai mora sozinho com os filhos?.

Hoje os novos arranjos familiares3 no podem mais ser desprezados, o

casamento homoafetivo j est legitimado bem como o registro dos filhos podem ser

realizado de modo homoparental ou ainda com o nome de dois pais e uma me (ou vice

e versa), considerando as relaes de afeto na reconfigurao das famlias, este novo

arranjo vem sendo chamado de multiparental4.

1Segundo o Supremo Tribunal de Justia A Resoluo veio em uma hora importante. No

havia ainda no mbito das corregedorias dos tribunais de justia uniformidade de interpretao e

de entendimento sobre a possibilidade do casamento entre pessoas do mesmo sexo e da converso da unio estvel entre casais homoafetivos em casamento, disse o conselheiro

Guilherme Calmon. Alguns estados reconheciam, outros no. Como explicar essa disparidade

de tratamento? A Resoluo consolida e unifica essa interpretao de forma nacional e sem

possibilidade de recursos (STJ, 2013, s/p). 2No Brasil, a Constituio Federal de 1988 outorgou proteo famlia e no mais ao

casamento. Assim, a famlia deixa para trs seu antigo modelo singular e passa ao pluralismo

das formas de entidades familiares (BRUM, 2014, p.1). Nessa linha, Veloso (1999,apudBRUM, 2014, p.1) enfatiza que num nico dispositivo, o constituinte espancou sculos de hipocrisia e

preconceito. 3O Supremo Tribunal Federal, em deciso indita, recentemente, por unanimidade de votos,

reconheceu as unies homoafetivas como uma das possibilidades de construo familiar,

concedendo, desse modo, a essas unies afetivas status de entidade familiar constitucionalmente

protegida, assegurando, assim, aos parceiros homossexuais os mesmos direitos e deveres dos

companheiros das unies estveis (BRUM, 2014). 4As relaes de afeto tm reconfigurado a estrutura das famliase tambm a do documento

oficial a certido de nascimento (...). Atentas a essas mudanas, decises judiciais tm aberto

http://exame.abril.com.br/topicos/familia%E2%80%8E

12

Embora esteja legitimado o casamento homoafetivo, ainda nos dias de

hoje existem vertentes conservadoras que buscam retroceder ou

minimizar este direito conquistado. Na pgina virtual da Cmara dos Deputados, possvel aferir a enquete sobre o conceito de famlia

disponibilizada em 11.02.2014 cujo objetivo avaliar se os cidados

so favorveis ou contrrios ao conceito includo no Projeto de Lei 6583/13, do deputado Anderson Ferreira (PR-PE), que cria o

Estatuto da Famlia. O texto trata das diretrizes de polticas pblicas

voltadas a entidade familiar, e na obrigao do poder pblico na

garantia de contribuir a sobrevivncia deste ncleo a partir da concepo de que famlia formada a partir da unio entre homem e

mulher (CMARA DOS DEPUTADOS, 2014, s/p).

A argumentao do deputado para tamanho retrocesso baseado no seguinte

discurso:

[...] a famlia vem sofrendo com as rpidas mudanas ocorridas em sociedade. E que, apesar de a Constituio prever que o Estado deva

proteger esse ncleo, o fato que no h polticas pblicas efetivas

voltadas para a valorizao da famlia e ao enfrentamento de questes complexas no mundo contemporneo(CMARA DOS

DEPUTADOS, 2014, s/p).

A enquete pode ser votada via internet, limitando um voto por computador, veja

a situao atual da enquete na Figura 1.

Figura 1 Enquete da Cmara dos Deputados referente ao conceito de Famlia

para o Estatuto da Famlia situao da votao em 14.11.2014

Fonte: Cmara dos Deputados(2014, s/p).

caminho para que em um registro civil coexistam, sem conflitos, dois pais e uma me ou um pai e duas mes - so as famlias multiparentais (...). A ideia defendida por alguns juzes,

promotores e advogados de que disputas entre quem cria e a me ou o pai biolgico da

criana podem virar filiao tripla no registro civil. A soluo j foi implementada em pelo

menos sete Estados por meio de aes de adoo ou investigao de paternidade. No fim de 2012 um casal de lsbicas incluiu o irmo de uma delas na certido do filho. A inteno era de

que a criana tivesse tambm uma figura paterna (BOTTINI, 2013).

http://www2.camara.leg.br/camaranoticias/noticias/DIREITOS-HUMANOS/461518-PROJETO-EM-ANALISE-NA-CAMARA-CRIA-ESTATUTO-DA-FAMILIA.html

13

O Cdigo Civil Brasileiro trata no livro IV como fonte das relaes jurdicas

familiares o casamento, o parentesco (descendncia ou progenitor comum),a afinidade

(vnculo que liga cada um dos cnjuges aos parentes do outro) e a adopo (vnculo

semelhante filiao natural, independentemente dos laos do sangue). Para o Cdigo

Civil Brasileiro o casamento representa o contrato de um casal que pretende construir

uma famlia.

J aPoltica Nacional de Assistncia Social (PNAS) conceitua famlia como o

grupo de pessoas que se acham unidas por laos consanguneos, afetivos ou de

solidariedade(MDS, 2014, s/p). E estabelece que ao se trabalhar com famliasdeve-se:

(...) considerar novas referncias para a compreenso dos diferentes arranjosfamiliares, superando o reconhecimento de um modelo nico

baseado na famlia nuclear, e partindo do suposto de que so funes

bsicas das famlias: prover a proteo e asocializao dos seus membros; constituir-se como referncias morais, de vnculosafetivos e

sociais; de identidade grupal, alm de ser mediadora das relaes dos

seusmembros com outras instituies sociais e com o Estado. (...) As

novas feies da famliaesto intrnseca e dialeticamente condicionadas s transformaes societriascontemporneas, ou seja,

s transformaes econmicas e sociais, de hbitos ecostumes e ao

avano da cincia e da tecnologia (MDS, 2004, p.29-35).

Para o IBGE (2014), o conceito de famliatrata doconjunto de pessoas ligadas

por laos de parentesco, dependncia domstica ou normas de convivncia5, residente

na mesma unidade domiciliar, ou pessoa que mora s em uma unidade domiciliar.

OIBGE entende por dependncia domstica a relao estabelecida entre a pessoa de

referncia (o responsvel pela residncia), os empregados domsticos e agregados da

famlia, e por normas de convivncia as regras estabelecidas para o convvio de pessoas

que moram juntas, sem estarem ligadas por laos de parentesco ou dependncia

domstica.

A Estratgia Sade da Famlia (ESF), enquanto elemento estruturante do modelo

de atenobsicaem sadeno pas considera que:

5Consideram-se como famlias conviventes as constitudas de, no mnimo, duas pessoas cada

uma, que residam na mesma unidade domiciliar (domiclio particular ou unidade de habitao

em domiclio coletivo) (PNAD, 1992, 1993, 1995, 1996) (IBGE, 2014).

14

(...) a famlia6, passa a ser o objeto precpuo de ateno, entendida a

partir do ambienteonde vive. Mais que uma delimitao geogrfica, nesse espao que se constroem as relaes intra e extra familiares e

onde se desenvolve a luta pela melhoria das condies de vida

permitindo, ainda, uma compreenso ampliada do processo

sade/doena e, portanto, da necessidade de intervenes de maior impacto e significao social(BRASIL, 1997apud GELINSKI;

MOSER, 2012, p.8).

Dispe-se de diversas definies de famlia, mas no h um conceito fechado

que consiga contemplar a totalidade dessas relaes. Cerveny (2002, p. 19) entende que

a famlia passa por transformaes inevitveis (globalizao, tecnologia, questes de

gnero, aumento populacional, entre outros) que geram novas formas de adaptao.

Essas formas de adaptao representam segundo Gelinski e Moser (2012), uma

necessidade de sobrevivncia a tantas responsabilidades (ao exemplo dos cuidados em

sade7) que foram transferidas do Estado famlia.

Podemos acrescentar ainda que a construo da famlia no se d apenas pelo

privado, o pblico tem papel importante na estruturao da sociedade em aspectos

sociais, polticos e econmicos. Neste contexto Mioto, Campos e Lima (2004, apud

MIOTO, 2010, p.168) dizem que a famlia que cobre as insuficincias das polticas

pblicas, ou seja, longe de ser um refgio num mundo sem corao atravessada pela

questo social. Tais concepes visam quebra de predefinies estruturaisao se tratar

de famlia(papis pr-definidos), em concepes relacionais8 e consequentemente que

tornam a famlia como principal responsvel pelo bem-estar dos seus membros

(culpabilizao dos sujeitos) desconsiderando as mudanas societrias.

6Segundo Scott (2006, apud GELINSKI; MOSER, 2012, p.7) a falta de orientao sobre como

perceber a famlia est plasmada naconfigurao do formulrio do Sistema de Informao da

Ateno Bsica (SIAB), haja vista aausncia de campos para registrar o grau de parentesco dos

moradores de uma casa. A noo deque a famlia em certas comunidades se dilui na categoria parentesco (que se alarga para agregarvizinhos ou famlias prximas) - noo esta que guia a

prtica dos Agentes de Sade - decorre daconvivncia desses profissionais com a populao

adstrita e no das ferramentas e orientaesnormativas que norteiam o trabalho com famlias. 7Segundo Gelisnki (2011, apud GELINSKI; MOSER, 2012, p.8) embora a Estratgia de Sade

da Famlia tenhacomo pilar a corresponsabilidade das famlias nos cuidados no h meno, nos

documentos que anormatizam, parte que cabe s famlias nessa partilha de responsabilidades. Enquanto os trabalhadores em sade (mdicos, enfermeiros, agentes comunitrios de sade,

etc.) tm as suas funes estabelecidas, parece no haver o mesmo nvel de clareza no que tange

aosencargos das famlias na corresponsabilidade pelos cuidados. 8Mioto (2010, p.168) se contrape a concepes em perspectiva relacional da famlia. Ou seja,

limitar as relaes familiares s relaes estabelecidas na famlia, seja em domiclio ou rede

social primria. Devem-se incorporar outras relaes ao exemplo das relaes com o Estado.

15

Dentre as mudanas que merecem destaques Mioto (2010, p.168) aponta:

As de carter econmico, relacionados ao mundo do trabalho e as de carter tecnolgico, particularmente, quelas vinculadas ao campo de

reproduo humana da informao. Alm, sem dvida, das novas

configuraes demogrficas, que incluem famlias com mais idosos e

tambm das novas formas de sociabilidade desenhadas no interior da famlia.

Estas mudanas evidenciam a carncia de condies objetivas das famlias em

arcar com exigncias impostas na sociedade contempornea, especialmente em pases

como Brasil, marcado por desigualdade estrutural (MIOTO, 2010).

Segundo Wiese e Santos (2014), houve nos ltimos vinte e cinco anos mudanas

socioeconmico-culturais, oriundas da globalizao e economia capitalista, que

modificaram a dinmica e estrutura das famlias, sobretudo as em situao de

vulnerabilidade social. Antes da industrializao o papel da famlia era divido por

gnero onde o homem, pai de famlia, era responsvel pela produo (agrcola) e

sustento familiar, j a mulher era criada para cuidar da casa e dos filhos.

A configurao da composio familiar era reconhecida por famlia nuclear

burguesa, onde as famlias ditas normais deveriam ter em sua composio um

homem, uma mulher e filhos consanguneos com papis definidos, baseados na

interferncia de instituies como a igreja, com primrdios bblicos, morais e religiosos

(WIESE; SANTOS, 2014, p.2).

Aps a revoluo industrial, houve uma brusca mudana do papel da mulher na

sociedade, o campo deixa de ser objeto de sustento familiar, gerando xodo rural e

concentrao de populao em grandes cidades industriais, onde o salrio ofertado no

dava conta do sustento familiar, dando incio explorao da mo de obra de crianas e

mulheres (classe de trabalhadores), tornando a mulher responsvel pelo trabalho e

afazeres domsticos aliados emancipao social e sexual, ocasionando mudanas

gradativas nas famlias e nos auxiliando a compreender tais transformaes (WIESE;

SANTOS, 2014).

Hoje, associado denominao de famlia, existem diversas composies que

incluem laos consanguneos, relaes no formalizadas por parentescos, unies

estveis, famlia conjugal extensa, ncleo domstico, unies homoafetivas, entre outros.

16

Alm disso, possvel observar que as famlias estoreduzindo e com isso h uma

tendncia da ampliao das relaes sociais9 (CERVENY, 2002).

Segundo Gelinski e Moser (2012), esta ampliao das relaes, apresenta-se

mais frequente em famlias pobres, onde se transformam vizinhosou amigos prximos,

em parentes superando laos sanguneos, possibilitando trocas de dinheiro, de apoio e

de afeto. Tal afirmao pode ser observada devido ausncia de proteosocial do

Estado, ao exemplo da falta de creches, desemprego estrutural e necessidade de ingresso

cada vez mais cedo no mercado de trabalho acarretando em abandono escolar.

Gelinski e Moser (2012) acreditam em dois fatores principais que resultam na

reduo da famlia. O primeiro diz respeito a fatores demogrficos: reduo do nmero

de filhos, alcances de idade maiores (avanos da medicina e sistema de sade), aumento

do nmero de divrcios, aumento de famlias em que a mulher a responsvel familiar

e responsvel pelos filhos, pessoas que optam em morar sozinhas formando famlias

unicelulares,entre outros. O segundo trata de mudanas impostas por escolha ou

enfrentamento, estes compreendem desde decises individuais, conquistas pessoais e

empoderamento de alguns segmentos a situaes adversas potencializadas pela pobreza.

Ao exemplo de mudanas impostas, teremos as famlias monoparentais com

referncia feminina de mes de crianas com deficincias e ou doenas crnicas em

situao de vulnerabilidade social que trataremos posteriormente nasegunda seodeste

trabalho, elucidando a transferncia de responsabilidades do Estado para a famlia e a

ausncia de proteo para este segmento invisvel.

Dispomos no Brasil de uma forte tendncia ao familismo, este representado

nos sistemas de proteo social em que o Estado considera impe que as unidades

familiares devem assumir a principal responsabilidade por seu bem-estar, resultando em

menor proviso por sua parte (ESPING-ANDERSEN, 2000, apud MIOTO, 2008,

p.135-136).Mioto (2010, p.169) amplia a discusso do familismo a partir da afirmao

de que existem dois canais naturais de satisfao das necessidades dos indivduos: a

famlia e o mercado onde somente quando esses falham que interferncia pblica

deve acontecer e de maneira transitria, ou seja, remete a ideia de falncia da famlia e

9Segundo Cerveny (2002, p.20) a reduo das famlias pode influenciar famlias extensas nas

prximas geraes e as redes sociais de relaes ou mesmo a comunidade vo se configurar no

futuro como substitutivas dessa famlia ampliada.

17

de poltica pblica compensatria e transitria, correspondendo menor proviso de

bem-estar por parte do Estado.

O fracasso da famlia entendido como resultado da incapacidade de

gerirem e otimizarem seus recursos, alm de desenvolver estratgia de

sobrevivncia e convivncia, mudanas comportamentais e de estilo

de vida, articulao em rede e sobretudo incapacidade de se capacitarem para cumprir com as obrigaes familiares (MIOTO,

2010, p. 170).

Apesar da centralidade atual da famlia nas polticas sociais (direcionadaa

famlias em sua maioria pobres ou extremamente pobres), h mais de trinta anos

possvel evidenciar a transferncia de responsabilidades do Estado para a famlia, o que

nos remete preocupao pela ausncia de construes slidas de proteo que deem

conta das demandas atuais e das geraes futuras (GELINSKI; MOSER, 2012).

Segundo Geertz (1997, apud, FREITAS; BRAGA; BARROS, 2012. p.17-18):

Aprendemos que as relaes de parentesco so resultado da

combinao de trs relaes bsicas: a descendncia entre pais e

filhos; a consanguinidade entre irmos; e a afinidade a partir do casamento, sendo a famlia considerada como grupo social por meio

do qual se realizam esses vnculos. Contudo, temos convivido com

realidades diferenciadas que conformam a constituio desse fenmeno (Famlia) para alm das relaes de parentesco.

A definio descrita por Mioto (2010, p.167) de famlia a compreende em suas

mais diversas configuraes, constituindo-se como um espao altamente complexo,

construda e reconstruda historicamente e cotidianamente, atravs das relaes e

negociaes que estabelecem, tais negociaes compreendem tanto entre seus

membros, quanto em outras esferas como o Estado, trabalho e mercado10

.

Segundo Teixeira (2010), Mioto descreve a famlia de forma ampliada, se

contrapondo s concepes que tratam famlias a partir de determinada estrutura,

tomada como ideal e com papis pr-definidos. Teixeira (2010) aponta a importncia de

no se analisar a famlia como instituio natural, mas social e histrica.

Tratando de reconhecer a existncia de diversos arranjos familiares, Afonso e

Figueiras (1995, apud FREITAS; BRAGA; BARROS, 2012) apontam, ao constatar essa

10Mioto (2010, p.168) destaca que as negociaes no acontecem entre sujeitos iguais, uma vez

que a desigualdade grassa tanto no interior da famlia, como na relao dela com outras esferas

da sociedade. Tais desigualdades vinculam-se a trs eixos fundamentais: classe, gnero e etnia.

18

diversidade, para no naturalizar as famlias, escapando de uma leitura dicotomizada e

empobrecedora de distino de famlia por polaridades como: estruturada x

desestruturada.

Gomes e Pereira (2005, apud WIESE; SANTOS, 2014, p.362-363) pontuam,

referente fuga dessas polaridades, princpios ao se tratar do atendimento famlia, tais

como: rompercom aideia de famlia sonhada (ideal, estruturada, etc.) e ter a famlia

real como alvo; considerar a famlia com foco ampliado, sua vulnerabilidade e

fragilidade; no considerar a famlia de modo fragmentado.

Assim, tratando-se da instncia famlia, necessrio compreende-la de forma

ampliada, sem pr-julgamentos ou enquadramento em um perfil moralmente moldado

ou idealizado por uma parcela da sociedade.A famlia no pode ser descrita de modo

esttico. Ela complexa, adapta-se, sobrevive e vive em constante transformao e

novos arranjos ocasionados ou impostospor determinaes estruturais capitalistas,

tecnolgicas, sociais, culturais e questes demogrficas, entre outros.

necessrio compreender que os impactos de determinaes estruturais

acentuam a questo social e fragilizam as classes subalternas - carentes degarantia de

direitos e bem-estar -em longo prazo, pois o cenrio atual retrata aes fragmentadas,

imediatistas, focalizadas, de cunho de ajustamento social, responsabilizao dos

indivduos por sua vulnerabilidade e imposio de responsabilidades.

2.2. O PAPEL DA MULHER NA COMPOSIO FAMILIAR: UM PROCESSO

HISTRICO

Como se retratou brevemente no primeiro item desta seo, a instituio familiar

vem sofrendo profundas transformaes no ltimo sculo em todo o ocidente. Referidas

mudanas tem suas razes histricas na Revoluo Industrial e na Revoluo Francesa.

E a partir da Revoluo Industrial, com o declnio do patriarcalismo, da rediviso

sexual do trabalho e da revoluo feminista, que novos paradigmas passam a nortear a

famlia, produzindo, com isso, bruscas alteraes na estrutura societria e familiar

(BRUM, 2014).

Durante a escravido em nosso Pas (poca colnia) dispusemos do modelo de

arranjo familiar matrifocal que se organiza em torno da mulher quando no h um

companheiro, mas assume forma patriarcal quando h. Nesta poca a proibio de

formao de famlias entre escravos e herana matriarcal de alguns grupos contribuiu

19

para a marginalizao do homem em algumas camadas da sociedade (SZYMANZKI,

2007).

Enquanto na Casa grande prevaleciam as relaes prximas a modelos

paternalistas, na senzala o modelo familiar era semelhante ao matrifocal descrito por

Szymanski (2007). Segundo Woortmann (1987 apud WOORTMANN;

WOORTMANN, 2002, p.14):

[...] o paternalismo no eliminava a desumanizao doescravo; apenas

a configurava de forma distinta. Se de um lado o paternalismo combinado estabilidade demogrfica permitia aexistncia de

famlias escravas, bem possvel que afetassediferencialmente a

homens e mulheres [...]. O escravo poderia ser um 'genitor', mas dificilmente um 'pater'; de fato, difcil mentepoderia ser um homem,

no pleno sentido da palavra, tal como dado por uma ideologia

patriarcalista. Portanto, ao se considerar as possibilidades de uma

famlia escrava no Nordeste no suficiente observar que o sistema senhorial-paternalista permitia a existncia de unidades familiares de

escravos - e talvez mesmo a estimulasse - mas torna-se necessrio

indagar, tambm, sobre a 'possibilidade de papis' no contexto da ideologia dominante [...]. Se, de um ponto de vista material, o sistema

nordestino pode ter favorecido a formao de famlias escravas [...] os

componentesideolgicos do sistema impunham severas limitaes a essafamlia.

Nacontemporaneidade, no podemos definir um modelo de famlia a ser

seguido unicamente, pois a famlia possui particularidades. As famlias possuem

diversas formas de enfrentamento das consequncias do processo de produo

capitalista e da sociedade consumista (WIESE; SANTOS, 2009, p.10).

Em um estudo realizado com famlias que viviam em um bairro de periferia em

So Paulo, Szymanski (1988) observou que famlias em vulnerabilidade, em uma

perspectiva matrifocal, dividiam-se entre as formas de viver de famlia dada como

modelo e aquelas que escolhiam devido s dificuldades que passavam, onde quanto

mais intensa a realidade vivida, mais esta se distanciava dos modelos que assistiam em

meios de comunicao. Foi possvel aferir neste estudo, que em algumas famlias, a

mulher assume o papel de chefe. Os homens nessas famlias entraram e saram, porm o

ncleo permanecia sobre responsabilidade da mulher (DESCHESNAY, 1986 apud

SZYMANZKI, 2007, p.49-51).

20

Segundo Aris (1981, apud FREITAS; BRAGA; BARROS, 2012), o novo papel

da mulher na famlia (esteretipo domito do amor materno11

) teve incio a partir do

sculo XVIII, com o surgimento da escola, da preocupao com privacidade e igualdade

entre os filhos, da manuteno das crianas junto aos pais e valorizao do sentimento

de famlia junto s instituies sociais (como a igreja ou a medicina). Ressaltamos que

tal constituio respondia a necessidades de dado momento histrico.

Diante das exposies referentes s transformaes da famlia at a atualidade,

Amaral (2001, apud WIESE; SANTOS, 2009, p.4) indica que:

Famlia uma construo social que varia segundo as pocas,

permanecendo, no entanto, aquilo que se chama sentimento de

famlia, que se forma a partir de um emaranhado de emoes e aes

pessoais, familiares e culturais, compondo o universo familiar.

Segundo Durham (1983, apud BRUSCHINI; RIDENTI, 1994), se houvesse um

grupo natural, este seria a mulher e sua prole.

Para Bruschini e Ridente (1994) o modelo nuclear de famlia, que hoje aparenta

ser natural foi consolidado no sculo XVIII com a privatizao da famlia e

valorizando o amor materno. A famlia deixa de ser uma unidade econmica e passa a

ser um refgio de afetividade.

Tais resgates histricos se fazem necessrios para compreenso das

transformaes sofridas pela famlia e ainda para que possamos aferir por que algumas

prticas persistem ainda nos dias de hoje. No entanto, lembramos que se faz necessrio

sair da polaridade famlia estruturada x desestruturada a fim de evitar leituras

dicotomizantes e empobrecedoras (AFONSO; FIGUEIRAS, 1995, apud FREITAS;

BRAGA; BARROS, 2012).

Bruschini e Ridenti (1994) tratam os laos familiares acima de limites de

moradia, considerando a famlia como grupo de pessoas ligadas por laos afetivose

psicolgicos, abordando a necessidade de desconstruo do modelo de famlia dito

natural para que outras formas vlidas, como famlias com apenas um cnjuge ou

chefiadas por mulheres, no sejam consideradas incompletas, irregulares ou

11Badinter (1986, apud FREITAS; BRAGA; BARROS, 2012) rebate o discurso acerca da

propenso natural que haveria nas mulheres para a maternidade, tentando pensar como esse

desejo natural foi sendo construdo historicamente, ao passo de hoje, fazer-se presente em nosso dia a dia, muitas vezes como algo inquestionvel. A autora relata ainda o modo em que as

mulheres sempre se rebelaram contra esse destino.

21

desorganizadas. Para as autoras, famlias so grupos sociais dinmicos, em constante

transformao em virtude dos processos demogrficos e socioeconmicos, semelhante

compreenso de Moser e Geliski (2012).

Segundo Sarti (2007, p.68, apud GELINSKI; MOSER, 2012, p.5):

(...) A sobrevivncia de grupos familiares chefiados pormulheres

possibilitada pela mobilizao cotidiana de uma rede familiar que

ultrapassa os limites das casas.

Dessa forma, a redefamiliar difunde-se por vrios lares, com base nos parentes.

A tentativa de se determinar ou enquadrar a famlia segundo uma definio

amplamente aceita, resulta em bloqueio do caminho para compreenso deste espao

(STACK, 1974 apud GELINSKI; MOSER, 2012, p.5).

Observando o Censo Demogrfico doIBGEde 2010, Oliveira, Ribeiro e Longo

(2012, p.1), apontam o crescimento da incidncia de famlias unipessoais, biparentais e

as de referncia feminina, onde os mesmos relacionam estes arranjos como fruto da

modernidade que parece conviver com a desigualdade, fazendo com que a famlia

brasileira continue sendo marcada pela descontinuidade, heterogeneidade e

diferenciao. Os autores complementam que um dos principais traos das

transformaes familiares se evidencia pela falncia do modelo tradicional de famlia

conjugal assentada na tica do provedor. Isso no inibe a coexistncia de valores

voltados tanto para modernidade quanto ao tradicionalismo.

Tais transformaes de gnero na referncia familiar se originam no

crescimento do nmero de divrcios, das unies consensuais, dos nascimentos fora do

casamento, o aumento da idade mdia ao casar, reduo do nmero de filhos e o seu

espaamento, aumento da escolaridade feminina e insero em massa de sua fora de

trabalho (OLIVEIRA; RIBEIRO; LONGO, 2012, p.2).

Segundo Gelinski e Moser (2012)na anlise de polticas pblicas podemos aferir

a diversificao dos conceitos e critrios operacionais que as definem. Na literatura

brasileira percebem-se dois grupos para distino de concepes de famlias: o primeiro

quanto caracterizao de sua estrutura e funes a partir da formao histrica da

sociedade brasileira (ao exemplo do modelo patriarcal) e o segundo quanto a

constituio familiar e seu papel ao exemplo de famlia ampliada, em rede, diviso de

tarefas, ganhado importncia por apreender a famlia de modo mais ampliado, como

uma complexa rede de relaes (SARTI, 2005; 2007, apud MOSER; GELISKI, 2012)

22

em tempos de transformaes de noes de famlias (casais homoafetivos, famlia sem

casais, casais que residem em casas distintas, entre outros).

Segundo Di Sato (2008), o pai como figura maior da famlia (modelo patriarcal)

vem perdendo seu valor. Em, por exemplo, algumas favelas, em que h falta de homens

de 14 a 25 anos, mortos de maneira violenta (em grande maioria por decorrncia do

trfico de drogas), a me vema assumir as funes maternas e paternas.

A ideia da famlia em rede se contrape definio clssica de famlia de

Murdock, no qual a definia como grupo social caracterizado pelaresidncia conjunta,

a cooperao econmica e a reproduo, [a qual incluiria] adultos de ambos ossexos,

pelo menos dois dos quais mantm um relacionamento socialmente aprovado, e um

oumais filhos, prprios ou adotivos, dos adultos que coabitam sexualmente

(GERSTEL, 1996, apud MOSER; GELINSKI, 2012, p.4)

Segundo Szymanzki (2007), o modelo de famlia nuclear (tambm chamado por

alguns autores de famlia nuclear burguesa) conjugal moderna (pai, me e filhos) no

formato em que na atualidade definida, no foi sempre assim. Esta configurao

tornou-se usual aps o fim da escravatura, durante o processo de industrializao, o que

segundo Teixeira (2010, p.7).

A famlia normal a nuclear tradicional, tomada como padro ou as famlias eram definidas segundo a presena de um casal

heterossexual e sua prole, concepo difundida por vrias disciplinas

cientficas, como por exemplo, a psicologia e os terapeutas familiares, psicanlise, dentre outras. Para estas disciplinas, a maior parte das

outras formas de composio familiar ou era encarada como

patolgica, incompleta, insuficiente, ou era simplesmente invisvel.

Embora na atualidade brasileira ainda predomine o arranjo familiar do modelo

nuclear, j possvel evidenciar mudanas neste perfil. Dispomos em nossa sociedade

um elevado nmero de famlias recompostas (formadas por nova unio, diante do

trmino de unio anterior) e de famlias monoparentais com referncia feminina. Para

elaborao do perfil das famlias em pesquisa no presente estudo, observaremos quatro

arranjos familiares: nuclear; nuclear recomposto; nuclear ampliada e monoparental com

referncia feminina.

Para Bruschini e Ridenti (1994) a representao da famlia dominante no

Brasilcomposta por casal heterossexual e seus filhos abrigados em uma mesma

residncia, com diviso assimtrica de papis onde o homem o provedor e a mulher

responsvel pelos cuidados com a casa justificada como mais presente em

23

levantamentos censitrios, mas nem sempre reproduzem o que ocorre no dia-a-dia por

no considerar a rede de parentesco que no reside no mesmo teto, como parentes que

moram no mesmo terreno ou prdio. Da mesma forma que considera indivduos que

residem juntos como se fosse famlia, quando na verdade partilham a moradia.

Seguindo o padro de pases capitalistas industrializados, o Brasil sofreu uma

modernizao precria, o modelo biparental com filhos, embora dominante, vem

perdendo sua importncia nos mbitos dos arranjos familiares, onde podemos

evidenciar o efeito da metropolizao na transformao de arranjos e suas alternativas

de organizao de famlias e domiclios (OLIVEIRA; RIBEIRO; LONGO, 2012, p.3).

Ainda significativo o nmero de famlias monoparentais, este termo usual

para denominar o pai ou a me como responsveis. Esta configurao pode ser

considerada recomposta segundo o Cdigo Civil Brasileirono momento em que o

responsvel pela famlia venha a se casar ou viver com um novo cnjuge (WIESE;

SANTOS, 2009).

Famlias nucleares com ou sem filhos, famlias ampliadas pela presena de

parentes (como avs) ou famlias com refernciafeminina tem necessidades e

possibilidades distintas, sobretudo em se tratando do mercado de trabalho (formal ou

informal) (BRUSCHINI; RIDENTI, 1994).

Buschini (1989, apud BRUSCHINI; RIDENTI, 1994) observa, por exemplo, que

as brasileiras casadas mesmo sendo mes que possuem instruo superior, a atividade

econmica compensam a sada do lar. Para famlias das camadas mdias, a escolaridade

um canal de ascenso social (tendo instruo elevada, possvel pagar os servios de

uma substituta nas tarefas domsticas). Nas camadas menos privilegiadas, os filhos

aderem cada vez mais cedo ao mercado de trabalho, enquanto a me (com poucas

oportunidades de enfrentamento) dedica-se a atividades domsticas e atividades

econmicas informais no prprio domiclio (BRUSCHINI; RIDENTI, 1994).

A moradia , por tanto um espao familiar e de trabalho, principalmente para

mulheres, de qualquer camada social (sobretudo as menos favorecidas), que ocupam

tanto atividade domstica quanto trabalho informal (BRUSCHINI; RIDENTI, 1994).

24

2.2.1. FAMLIAS MONOPARENTAIS COM REFERNCIA FEMININA12

Ao abordar a transformao da famlia, Pereira (2006, p.38) constata que h

vrios tipos de famlia e que tal diversidade vem se distanciando do tradicional modelo

nuclear composto de um casal legalmente unido e seus filhos, no qual o homem

assume encargos de proviso e a mulher, as tarefas cotidianas da casa sendo um fator

relevante ao seu esgotamento participao feminina no mercado de trabalho e na

chefia do lar.

Os arranjos monoparentais com referncia feminina apresentam:

tendncias heterogneas que se expressam por intermdio da

coexistncia de prticas e de valores voltados tanto para a tradio quanto para a modernidade. No perodo colonial h registros

numerosos de unidades familiares chefiadas por mulheres,

contestando a centralidade da figura masculina como regra nica (SAMARA, 1987, apud OLIVEIRA; RIBEIRO; LONGO, 2012,

p.12).

Woortman e Woortman (2002, apud OLIVEIRA; RIBEIRO; LONGO, 2012)

apontam em seus estudos que o segmento acima se refere a mulheres de baixa renda, em

sua maioria vivas, solteiras ou mulheres que foram abandonadas ou abandonaram os

maridos. J os arranjos monoparentais com referncia feminina que refletem valores e

prticas modernas so presentes em mulheres de condio mdia e alta com maior grau

de instruo e rendimentos que optaram por essa condio.

Desta forma os arranjos monoparentais com referncia feminina possuem

conotaes distintas de acordo com rendimentos e ainda sendo ambas as tendncias

encontradas com mais intensidade no espao metropolitano do pas (OLIVEIRA;

RIBEIRO; LONGO, 2012, p.12).

Atualmente possvel aferir a partir dos censos demogrficos, que muitos

domiclios no contam com presena masculina como fonte de sustento ou apoio moral.

A reestruturao da famlia e sua preponderncia a ser gerida e sustentada por mulheres

levantam questionamentos quanto aos encargos cotidianos de crianas, enfermos, idosos

debilitados, deficientes, alm de responsabilidades de proviso e gesto do lar, pois ela

12 O termo referncia feminina elucidado por Oliveira, Ribeiro e Longo (2012) e ser

utilizada ao longo deste trabalho em substituio do termo famlia chefiada por mulheres devido ao carter opressor que a palavra chefiada pode conotar em sua interpretao,

sobretudo ao movimento feminista.

25

tradicionalmente arcava com esse nus na proviso mista de bem-estar (sendo essa

viso tradicional pertinente na atualidade) mesmo considerando as transformaes da

famlia, esperando-se das mulheres, a renncia das conquistas do campo de trabalho e

da cidadania social (PEREIRA, 2006, p.39).

Entretanto, nas ltimas dcadas possvel acompanhar o crescimento do nmero

de famlias chefiadas por mulheres, sobretudo a partir dos anos 1990, onde exigiram

revolucionrias mudanas conceituais e jurdicas em temas como: virgindade, adultrio,

casamento, sobrenome, igualdade de direitos e obrigaes entre homem e mulher

eunies homoafetivas. O casamento, no objetiva a reproduo ou constituio familiar

e sim comunho para uma plena vida (PEREIRA, 2006, p.39).

Sendo assim Jonhson (1990, apud PEREIRA, 2006, p.40) afirma quanto ao

objetivo da poltica social com relao famlia, ou ao chamado setor informal que:

no deve ser o de pressionar as pessoas para que elas assumam

responsabilidades alm de suas foras e de sua alada, mas o de

oferecer-lhes alternativas realistas de participao cidad. Assim, se o pluralismo de bem-estar quiser fazer jus ao prprio nome e angariar

algum mrito no campo democrtico, ele dever ajudar a estender, em

vez de restringir, a cidadania social (...). Isso no significa a

desconsiderao da solidariedade informal e do apoio primrio, prprios da famlia, mas sim, a considerao que essas formas de

proteo no devam ser irreais a ponto de lhes serem exigidas

participaes descabidas e impraticveis.

Segundo o Censo Demogrfico do IBGE de 2000 (Tabela 1) uma em cada

quatro famlias brasileiraspossui referncia feminina, correspondendo a 11.1 milhes de

famlias. Aferindo os resultados disponibilizados noreferidocenso, o nmero de

domiclios cuja pessoa responsvel a mulher corresponde a 22,2 milhes (38% do total

de domiclios brasileiros), sendo que destes apenas 27% compartilham a

responsabilidade com outro membro familiar.

Nascimento (2006, apud OLIVEIRA; RIBEIRO; LONGO, 2012, p.4), aponta

que entre famlias monoparentais:

Sobressaram aquelas com referncia feminina, muito embora j se

possa constatar crescimento de lares constitudos por homens sozinhos e seus filhos. O nmero de famlias com liderana feminina passou de

18,1% em 1970 para 25,5% em 2000.

26

Tabela 1- Mulheres responsveis pelos domiclios, em nmeros absolutos e relativos,

por situao do domiclio em 2010.

Fonte: IBGE (2010, s/p).

Gelinski e Moser (2012, p.9) acreditam que mesmo com as limitaes que o

uso da categoria domiclio impe para a compreenso dascaractersticas das famlias,

cabe destacar cinco elementos de mudana nas famlias brasileiras: queda do tamanho

familiar; aumento da idade mdia da populao; manuteno da taxa de nupcialidade

legal e aumento do nmero de divrcios;aumento do nmero de famlias cujo

responsvel familiar a mulher e aumento do nmero de famlias unipessoais. Esses

elementos consolidam os traos caractersticos da famlia deste incio do sculo XXI em

contrastea dcada de 1960 ponto de inflexo nos costumes e naformao das

famlias, devido ao ingresso acentuado das mulheres no mercado de trabalho e

aocontrole da natalidade propiciado pela plula anticoncepcional.

Segundo Oliveira (2005, apud OLIVEIRA; RIBEIRO; LONGO, 2012)

dispomos ainda no Brasil urbano, uma proporo em torno de 32,3% de mulheres

cnjuges na categoria de co-provedoras.

Outro aspecto na mudana organizacional da famlia remete-se ao novo papel

feminino em termos de proviso familiar, muito embora os rendimentos destas sejam

inferiores aos masculinos e dispondo ainda de jornadas ampliadas oriundas de

agregao de trabalho domstico.Tal mudana foi impactada por alteraes na condio

feminina propiciada pelo aumento da escolaridade entre outros fatores como condies

sociais e econmicas (OLIVEIRA; RIBEIRO; LONGO, 2012).

A insero da mulher no mercado de trabalho nos faz refletir as desigualdades

de gneros presentes em nossa sociedade neoliberal. O capitalismo foi o combustvel do

nosso processo de modernizao. A modernizao por sua vez, se estruturou na

27

precarizao (principalmente do trabalho) e resultou em crescimento, principalmente de

vulnerabilidade social - uma das expresses da questo social13

.

Neste cenrio tensionado entre processos de individualizao e desigualdade

estrutural, a famlia no dispe de condies objetivas para arcar com tamanhas

exigncias que lhe so atribudas, principalmente a mulher, ao qual recaem com

indiscutvel prevalncia as relaes de cuidados com lar, criana, idosos e deficientes.

Em respeito luta por subsistncia familiar, estudos sobre famlia tm apontado

que emprego remunerado est longe de ser a nica renda do grupo familiar. H

atividades informais, domiciliares, recursos de transferncia de renda e recursos no

monetrios ao exemplo de servios pblicos e benefcios sociais ofertados pelo Estado,

instituies privadas e instituies do terceiro setor (BRUSCHINI; RIDENTI, 1994).

Mioto (2010, p.127) retrata que no existe um consenso sobre a definio de

famlia e nem pelo que se entende por sustentara famlia, alm disso, discorre sobre a

invisibilidade do trabalho familiar, realizado essencialmente pelas mulheres que acabam

por deter recursos da poltica social acarretando em seu no favorecimento na diviso

do trabalho no interior da famlia.

As famlias vulnerveis compreendem o grupo de famlias brasileiras que

segundo Vasconcelos (1999, apud WIESE; SANTOS, 2014) esto ligadas a servios

locais de sade e rgos de assistncia social ligados a entidades filantrpicas e

organizaes-no-governamentais que desenvolvem programas de acompanhamento

familiar a famlias em especial dificuldade.

Para Sarti (1996, apud WIESE; SANTOS, 2014, p.5) a famlia para os pobres

associa-se aqueles em que se pode confiar. (...) Como no h status ou poder a ser transmitido, o que define a extenso da famlia entre os

pobres a rede de obrigaes que se estabelece: so da famlia aqueles

com quem se pode contar, isto quer dizer, aqueles que retribuem ao

que se d, aqueles, portanto para com quem se tem obrigaes. So essas redes de obrigaes que delimitam os vnculos, fazendo com que

as relaes de afeto se desenvolvam dentro da dinmica das relaes

(...).

13Segundo Iamamoto (2008, p.155-156) a questo social indissocivel da sociedade capitalista.

A gnese da questo social na sociedade burguesa deriva do carter coletivo da produo

contraposto apropriao privada da prpria atividade humana - o trabalho- das condies

necessrias a sua realizao, assim como de seus frutos. Assim a questo social condensa o conjunto das desigualdades e lutas sociais, produzidas e reproduzidas no movimento

contraditrio das relaes sociais.

28

Assim podemos justificar a ampliao da famlia extensa neste segmento

vulnervel baseados na necessidade de suprir ausncias estatais (falta de creches,

centro-dia para idosos e pessoas com deficincia, etc.) gerando novos arranjos e

relaes de afeto que ultrapassam laos de consanguinidade ao exemplo dos vizinhos.

Neste trabalho, abordaremos em especial, famlias em situao de

vulnerabilidade socialcom crianas com deficincias e ou doenas crnicas atendidas

pelas instncias de sade pblica, em especial alta complexidade. Isso nos remete a

ausncia por parte do Estado em dar conta desta demanda que acaba por acarretar

famlia, sobretudo mulher, a responsabilidade pelo cuidado. Esta por sua vez, no

dispe de suporte necessrio, por meio das polticas sociais garantidas naConstituio

Federalde 1988 e por conta de sua situao econmica no d conta de restabelecer

sade da criana em seu domiclio acarretando em reinternaes hospitalares.O Grfico

01 apresenta quais so as instituies que encaminham as famlias com crianas com

doena crnica ou deficincia para a instituio em estudo.

As famlias em questo so encaminhadas a uma instituio do terceiro setor, em

sua grande parte por instncias do Estado (84%). Destes, 77% dos encaminhamentos

so oriundos do Sistema nico de Sade (SUS), sendo: Hospital Infantil (HI) 9

famlias(21%);Hospital Universitrio da UFSC (HU) 2 famlias (5%);Centro de

Ateno Psicossocial(CAPSI) 1 famlia (2%);Policlnica 1 famlia (2%)eNcleo de

Apoio Sade da Famlia (NASF) 5 famlias (5%). Os demais7% dos

encaminhamentos so oriundos do Sistema nico de Assistncia Social (SUAS), sendo:

Centro de Referncia em Assistncia Social (CRAS) 2 famlias (5%) e Centro de

Referencia Especializado em Assistncia Social (CREAS) 1 famlia (2%). Por fim

16% so oriundos da sociedade civil, que compreende encaminhamento das mes

atendidas e outras organizaes sem fins lucrativosda grande Florianpolis.

29

Fonte: Elaborao da autora a partir da coleta de dados.

O presente estudo contou com amostra de 100% das famlias atendidas

pelainstituio, totalizando 42famlias em um universo composto por 174 pessoas:67

adultos, 08idosos, 42 adolescentes e 53 crianas.

O Grfico 02 elucida, a tendncia de famlias menos numerosas, cuja mdia de

integrantes de 04 pessoas por famlia, sendo destas 02 crianas ou adolescentes.

Fonte: Elaborao da autora a partir da coleta de dados.

Woortmann e Woortmann (2002, p.27) indicam a reduo do grupo domstico,

atribuindo-o principalmente reduo do nmero de filhos - seja pela queda das taxas

defecundidade, seja porque aumentou a tendncia dos filhos de seretirarem do grupo

domstico de origem a partir de certa idade. Outro fator ressaltado a reduo da

proporo de pessoas vivendo emarranjos nucleares.

A famlia tem sido cada vez mais requisitada pelo Estado a assumir o papel de

responsvel na gesto de segmentos como criana e adolescente, idosos, pessoas com

deficincia, conforme estabelecido em alguns estatutos, onde dever da famlia, da

33, 77%

7, 16%

3, 7%

Grfico 1: Instncia encaminhadora das famlias instituio - 2014

SUS - 33

Sociedade Civil - 7

SUAS - 3

5%

39%

25%

31%

Grfico 2 : Composio familiar das famlias estudadas - 2014

IDOSO

ADULTO

ADOLESCENTE

CRIANA

30

comunidade, da sociedade civil e do Estado,assegurar atendimento e garantia de direitos

dos mesmos (WIESE; SANTOS, 2014, p.5-6).

Gomes e Pereira (2006, apud WIESE; SANTOS, 2014, p.6) afirmam que diante

da ausncia de polticas pblicas de proteo social populao pauperizada,

decorrncia do retraimento do Estado.

[...] a famlia chamada a responder por esta deficincia sem receber condies para tanto. O Estado reduz suas intervenes na rea social

e deposita na famlia uma sobrecarga que ela no consegue suportar

tendo em vista sua situao de vulnerabilidade socioeconmica.

Mioto (2004, apud WIESE; SANTOS, 2014) avalia que se tratando de

assistentes sociais, observa-se conscincia das transformaes ocorridas nas famlias e

um consenso sobre a diversidade de arranjos familiares, carter temporrio das relaes

conjugais e questes relacionadas reproduo. Porm, a expectativa em relao s

tarefas da famlia tem se mostrado preservada, considerando o mesmo padro de

resposta independente de sua condio social, caladas em postulaes culturais

tradicionais referentesa papis paternos e principalmente maternos.

possvel identificar apriorizao da responsabilidade famlia pela PNAS

onde, (...) independente dos formatos ou modelos que assume, mediadora das

relaes entre os sujeitos e a coletividade, delimitando, continuamente os deslocamentos

entre o pblico e o privado, bem como geradora de modalidades comunitrias de vida

(WIESE; SANTOS, 2014, p.8).

Segundo Wiese e Santos (2014, p.8) o Estado passa por um processo de

desresponsabilizao das aes diretas junto aos usurios diretos da assistncia social e

responsabilizando a famlia. Devendo o Estado subsidiar essas famlias, em maior

parte vulnerveis e sem condio de resposta as responsabilidades impostas, cumprindo

seu papel de proteo.

31

SEO II

3. FAMLIA E CUIDADO: AS MULHERES MES E AVS DE CRIANAS

COM DEFICINCIA E DOENAS CRNICAS

Esta seo destina-se a exposio e anlise dos dados coletados em pesquisa

qualitativa a partir de acompanhamento da prtica profissional do Servio Social em

uma instituio do terceiro setor com sede em Florianpolis a qual, por questes ticas e

respeito identidade e integridade das famlias acompanhadas, se manter sigilo14

. A

instituio em estudo atua com famlias em situao de vulnerabilidade social que

possuem crianas com doenas crnicas e ou deficincias, com incidncia ou risco de

reinternao hospitalar, aos quais 84% dos encaminhamentos so realizados por

instituies pblicas que atuam nos eixos da seguridade social.

3.1 ASPECTOS METODOLGICOS DA PESQUISA

Para realizao desta pesquisa, os dados sistematizados foram coletados a partir

de documentos institucionais (primeira e segunda etapa) onde foram utilizados fichas de

avaliao familiar - realizadas aps acolhimento familiar junto a referida instituio -,

ficha de Plano de Ao Familiar (PAF) - preenchida pelo setor de Servio Social

durante atendimentos mensais s famlias no perodo de dois anos aos quais estas

permanecem na instituio -, percepes oriundas de observao participante de nove

meses acompanhando o atendimento das famlias durante estgio obrigatrio I e II

compreendido entre os meses de maro e novembro de 2014, reunies interdisciplinares

mensais com a equipe de atendimento (assistente social, nutricionista, mdico pediatra

homeopata, psicloga, fisioterapeuta, e pedagoga), socializao de relatrios de

atendimentos mensais e entrevista semiestruturada (terceira etapa).

14A Autorizao emitida pela instituio ficar alocada durante cinco anos a contar da data de

publicao destetrabalho, na sala n. 17, do Departamento de Servio Social, situado no Centro Socioeconmico, no campus de Florianpolis da Universidade Federal de Santa Catarina

(UFSC).

32

Para Minayo (2012), a entrevista semiestruturada corresponde combinao de

perguntas fechadas e abertas, em que o entrevistado pode discorrer a cerca do tema sem

se prender indagao elaborada.

A observaoparticipante se tornou aliada na alimentao dos dados, tendo em

vista que utilizada para obteno de aspectos da realidade. Marconi e Lakatos (2003,

p.191) afirmam que:

A observao ajuda o pesquisador a identificar e obter

provas a respeito de objetivos sobre os quais os indivduos no tem conscincia, mas que orientam seu

comportamento.

Tambm foram utilizados, alm de documentos institucionais, citaes

decorrentes do acompanhamento dos atendimentos com as responsveis familiares na

instituio em questo, oportunizadas pela experincia de estgio.

Destaca-se que a coleta de dados ocorreu com a autorizao da instituioe foi

dividida em 03 etapas, sendo: a primeira com dados referentes caracterizao das

famlias; a segunda referente caracterizao das doenas e deficincias das crianas e

adolescentes e a terceira compreendendo a caracterizao do trabalho e renda das

famlias. As duas primeiras etapas da coleta de dados institucionais compreenderam um

questionrio estruturado para o registro das informaes. J a terceira etapa de coleta,

compreendeu dados de entrevista semiestruturada, realizada durante as atividades

profissionais no eixo de profissionalizao com as mes atendidas pela instituio e que

ficaram anexadas aos pronturios das famlias em arquivo institucional.

Trivios (1987, p.16) afirma quea entrevista semiestruturada, para alguns tipos

de pesquisa qualitativa, um dos principais meios disponveis para a investigao e

coleta de dados. Esse autor privilegia a entrevista semiestruturada pela crena em que ao

mesmo tempo em que valoriza a presena do investigador, oferece todas as perspectivas

possveis para que o informante disponha de liberdade e espontaneidade necessrias que

enriquecero a investigao.

O objetivo da entrevista foi a aproximao com a dinmica das mulheres e o

conhecimento de suas necessidades no que se refere s questes de profissionalizao.

Essas entrevistas fizeram parte do plano de interveno de estgioetendo em vista

ariqueza da coleta se fez indispensvel para socializao dos resultados na elaborao

deste trabalho.

33

Por fim, o ttulo desta seo refere-se constatao de que as responsveis em

sade das crianase adolescentes atendidos na instituioso mulheres mes e avs e

que apresentam em sua composio familiar a caracterstica de mononuclearidade e

extenso com direo feminina.

3.2 A RESPONSABILIZAO DA MULHER PELO CUIDADO

A partir da Constituio Federal de 1988, obtivemos uma das maiores

conquistas de proteo social integral - a Seguridade Social-integrada por trs

polticas sociais: a sade considerada dever do Estado e direito de todos, a previdncia

social contributiva e a assistncia social a quem necessitar. Tratando-se de sade,

obtivemos na Lei Orgnica n. 8.080/1990 a regulamentao do SUS e o entendimento

da sade:

Os nveis de sade expressam a organizao social e econmica do Pas, tendo a sade como determinantes e condicionantes, entre

outros, a alimentao, a moradia, o saneamento bsico, o meio

ambiente, o trabalho, a renda, a educao, a atividade fsica, o transporte, o lazer e o acesso aos bens e servios essenciais (BRASIL,

2013, s/p).

Mesmo com o reconhecimento do Estado como provedor dasade, os governos

brasileiros sempre se beneficiaram da participao autonomizada e voluntarista da

famlia na proviso do bem-estar de seus membros, dificultando abordar polticas de

famlia no Brasil ofertadas pelo poder pblico de modo a impactar positivamente em um

contexto influenciado por uma tradio de relacionamento do Estado com a sociedade,

que exige autoproteo, salvo excees conquistadas, sendo as mais recentes nos

campos do direito da mulher e da criana. So exemplos,a ampliao da licena

maternidade sem prejuzo do emprego ou salrio, licena paternidade, garantia de

direito creche e o preceito de igualdade de direitos e obrigaes entre homens e

mulheres (PEREIRA, 2006, p.29).

Em referncia aos cuidados de pessoas com deficincia, este majoritariamente

desenvolvido por mulheres, seja no interior das famlias ou em instituies - onde as

qualidades requeridas ao cuidado so tidas como naturais ou inatas. No caso das

mes de crianas com deficincias e ou doenas crnicas (que elucidam a pesquisa),

reafirma-se a crena, ainda na atualidade,de vises estereotipadas do amor materno e da

34

responsabilizao da mulher por cuidados com as crianas e enfermos(HIRATA;

GUIMARES, 2013).

Tais crenas baseadas em questes morais e de valores neoliberais (machistas)

afastam da mulher, at a atualidade, direitos sobre o corpo e a maternidade, por

exemplo.

O trabalho do care, diz respeito ao cuidado com o outro visando o bem-estar.

Seu conceito se assemelha a outros, como trabalho e gnero e seu termo conota

conceitos equivalentes em outras lnguas15

(GUIMARES; HIRATA; SUGITA, 2012,

p.154). O que se mostra novo, segundo Hirata e Guimares (2013), a reao de mais

uma ocupao no arcabouo dos cuidados, podendo ser formal ou informal, com ou sem

remunerao.

Mesmo inserido no setor de servios o care apresenta-se mais fortemente no

mbito familiar, devido representao social de que as famlias as mulheres devem

responsabilizar-se pelo cuidado devido ao grau de parentesco e ou proximidade.

O trabalho care trabalho emocional feito por mulheres pobres, no

brancas e imigrantes, na maioria das vezes no ambiente familiar, sem regras claras de profissionalizao e desvalorizado socialmente -, ao

lado do fenmeno do envelhecimento populacional, j o

transformaram em categoria social da maior relevncia, a ser assumida, mesmo que parcialmente, pela esfera pblica (HIRATA;

GUIMARES, 2013, p.3).

Dentre as famlias participantes do estudo, 98% so responsveis pelos

principais cuidados em sade das crianas e adolescentes com deficincia e ou doenas

crnicas16

. Destes cuidados, 100% recaem sobre a mulher17

: 93 % sobre a me e 7 %

sobre a av materna, conforme tendncia elucidada por Hirata (2012).

Neste universo incluem-se demandas de cuidados complexos, tais como:

15No Brasil e em pases de lngua espanhola, a traduo da palavra care, seria cuidado -

utilizado para designar a atitude sendo o verbo cuidar, designado a ao. Desta forma as

noes de cuidar foram inseridas em expresses cotidianas, onde o cuidar da casa, assim como cuidar das crianas tem sido tarefas exercidas por agentes femininos e subalternos aos

quais se associam a submisso (GUIMARES; HIRATA; SUGITA, 2012, p.154). 16

Apenas a famlia 116, no a principal responsvel pelos cuidados em sade, por se tratar de tratamento quimioterpico com necessidade de transplante de medula ssea (leucemia). Porm

tratando-se de responsvel por cuidados domiciliares, a me a principal responsvel, se

tratando esta de uma famlia monoparental com referncia feminina. 17

Segundo documentos internos da instituio em pesquisa (2014, s/p) dentre as 135 famlias atendidas desde 2008, houve apenas um caso em que o pai era responsvel pelos cuidados em

sade (famlia mononuclear com direo masculina).

35

Manuseio e higienizao de colostomia18;

Manuseio de sondas vesicais (no aparelho urinrio);

Manuseio de curativos complexos;

Administrao de diversificao de remdios (ao exemplo de: coquetis

para HIV positivo (doena infecciosa), aliados terapia floral e

homeopatia);

Cuidados referente disfagia (dificuldade de deglutio), com

necessidades de ateno e cuidado durante alimentao com posio

adequada (Fowler - sentado em ngulo de 45 - ou semi-fowler),

ingesto de alimentos de acordo com a necessidade de cada criana (uso

de espessantes, dieta lquida, frmulas especiais, entre outros.

Em duas famlias acompanhadas, houve a opo de abrir mo da sonda de

alimentao - assumindo o risco da aspirao para o pulmo do alimento ingerido - em

busca de propiciar qualidade de vida criana, que acarretaram em xito e exigindo

cuidados semelhantes aos citados acima em casos de disfagia.

Tratando-se ainda dos cuidados, possvel apreender que ao se deparar com

estas situaes extremas que exigem constante cuidados e demandam diversos

encaminhamentos em sade, ocorre uma abdicao das mes s atividades laborais

formais, continuidade de estudos, atividades de lazer, entre outros. Ainda que estes

elementos e anseios estejam presentes em suas falas, sua rotina morosa e cansativa

limita sua reinsero e contribuem para manuteno de sua vulnerabilidade social,

sobretudo a econmica.

Tendo a escolaridade como princpio norteador da insero no mercado de

trabalho, destaca-se que a mdia de anos de estudo das responsveis familiares das

crianas e adolescentes de seisanos. Alm da baixa escolaridade ao qual discutiremos

com mais nfase adiante, esta se associa a fatores sociais e econmicos, possvel aferir

que tais conhecimentos no contemplam cursos na rea da sade para assegurar os

procedimentos que realizam nos cuidados com seus filhos ou qualquer suporte com os

cuidados das crianas por parte de equipes de sade da ateno bsica ou especializada

18Ostoma ou estoma trata-se da extenso de um rgo inserido a partir de ato cirrgico devido a

mau funcionamento ou retirada de um rgo. A colostomia trata-se da extenso do clon intestinal. A bolsa de colostomia trata-se de uma proteo externa da colostomia que permite a

proteo da pele e excreo de fezes (MENDES, 2007).

36

dependendo da doena (exceto tratamento quimioterpico relatado anteriormente).

Alm desses aspectos est tambm vinculado estas os cuidados com a casa e com os

demais filhos (quando possuem).

Tratando do trabalho do cuidado em sade no mbito familiar, Mioto (2008)

destaca o impacto moral que define a mulher como cuidadora por excelncia,

reconhecendo esta, de forma distinta em famlias burguesas e proletrias. J tratando das

polticas sociais, estas evidenciam a responsabilizao da famlia na proviso de bem-

estar e processos de focalizao em programas de transferncia de renda ao invs de

polticas universais e proteo aos trabalhadores (MIOTO, 2010).

O trabalho do care no Brasil pode ser caracterizado, segundo Guimares, Hirata

e Sugita (2012), como ocupao relativa ao cuidado com questo de gnero muito

presentena medida em que esta atividade est profundamente naturalizada como

inerente posio e disposio feminina - atuao macia feminina - baixa remunerao

(quando h), baixo status e pouca contribuio previdenciria. A tarefa de cuidar de

crianas, idosos, enfermos e pessoas com deficincia em todo o nosso processo

histrico tem sido exercida por:

Agentes subalternos e femininos, os quais (talvez por isso mesmo) no

lxico brasileiro tm estado associados com a submisso, seja dos

escravos (inicialmente), seja das mulheres, brancas ou negras (posteriormente) (GUIMARES; HIRATA; SUGITA, 2012, p.154).

O que devemos ressaltar sobre o care que este definitivamente, uma questo

de relevncia social e acadmica assim como todos aqueles que se dedicam ao

cuidado de pessoas dependentes e que se faz necessria seu reconhecimento e

questionamento da gratuidade do servio em mbito domstico, associando-o como

profisso e ainda desnaturalizando esta como naturalmente feminina (HIRATA;

GUIMARES, 2013, p.5).

Faz-se necessrio o questionamento do trabalho domstico gratuito, para seu

reconhecimento e valorizao como trabalho; em outras palavras, a associao do

trabalho care com uma profisso feminina deixa de ser natural (GUIMARES;

HIRATA; SUGITA, 2012, p.157).

A partir de dados estatsticos da PNAD-2007, Guimares, Hirata e Sugita (2012,

p.158), afirmam que o trabalho das cuidadoras:

37

- um trabalho sem proteo formal: em 2007, apenas 24% delas

tinham carteira de trabalho assinada (...) a esse respeito as

cuidadoras muito se aproximam das trabalhadoras domsticas, entre as quais 28% tinham contratos formais.

- exercido por trabalhadoras com baixo grau de escolaridade: 63%

delas tm apenas o ensino fundamental, o que novamente as aproxima das empregadas domsticas, dentre as quais 80% tm no mximo oito

anos de estudo, e as distancia dos auxiliares de enfermagem, os quais

75% tinham mais que o ensino fundamental.

- um trabalho de baixa remunerao: 66% das cuidadoras ganham at um salrio mnimo.

Problematizando a prestao de cuidadosas mesmas autoras afirmam que:

A distribuio da prestao de cuidados entre o Estado, as comunidades, as organizaes voluntrias, o mercado e a famlia ,

por exemplo, muito diferente a depender do campo considerado

(GUIMARES; HIRATA; SUGITA, 2012, p.157).

Como exemplo, pode-se observar odireto da criana com deficincia

participao escolar (BRASIL, 1996). Seu acesso depende

da articulao entre profissionais, famlias e sociedade para o cumprimento de diretrizes educacionais, destinao de recursos

humanos e materiais e formao de profissionais habilitados para o

enfrentamento dos diferentes desafios trazidos pela prtica cotidiana do ensino (BRIANT; OLIVER, 2012, p.2).

No caso das famlias em estudo, foi possvel observar que 83% das crianas e

adolescentes possuem doena crnica e50% das famlias possuem crianas com

deficincia(s), dentre elas, 08 crianas (38%) utilizam os servios da Associao dos

Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), e 19 crianas frequentam a escola regular

com professor especialista19

. Neste universo so diversos os diagnsticosdas crianas:

atraso no desenvolvimento neurolgico, paralisia cerebral, fenda no palato, lbio

leporino, disfagia orofarngea, deficincia auditiva, sndrome de Tuner, encefalopatia,

hipoxico isqumica, microcefalia, autismo, neoplasia, deficincia fsica, HIV, sndrome

de Prader Willi, cardiopatia, linfoma (leucemia), sndrome do cromossomo 18 em anel,

fungo no sangue, sndrome de Kabuki, hidrocefalia, anomalias congnitas, insuficincia

renal,epilepsia, hipertenso pulmonar, sndrome de Server, sndrome de Asperger, entre

outros como desnutrio e sobrepeso resultantes de alguns desses diagnsticos.

19Professor especialista o termo designado ao professor com especialidade em crianas com

diferentes tipos de deficincia (BRIANT, OLIVER, 2012, p.2).

38

Em estudo realizado em cinco escolas de So Paulo, Briant e Oliver (2012, p.1)

entrevistaram 11 professores (dentre eles, 10 mulheres) entre agosto de 2006 a junho de

2007 com o objetivo deconhecer, do ponto de vista do professor do ensino

fundamental da rede pblica municipal, as estratgias pedaggicas que utilizavam para a

incluso de crianas com deficincia na classe comum. Para tanto se fez o recorte com

base na percepo da diversidade, ou ainda, as atitudes dos professores que

prevaleceram em relao aos alunos com deficincia onde sobressaem aquelas

relacionadas:

necessidade de cumprimento legal da matrcula desses alunos e sua

aceitao forada no ambiente escolar, pois os professores veem

poucas possibilidades de aprendizagem para esses alunos. Essas

reflexes so importantes, pois a atitude e a posio que o professor ocupa frente diversidade cultural, biolgica, psicolgica ou social de

seus alunos tem papel decisivo em sua prtica cotidiana (BRIANT,

OLIVER, 2012, p.6).

Uma das professoras entrevistadas afirmou:

Eu nem acho que d para fazer uma adaptao curricular para ela

(aluna), ela est muito abaixo do normal, no rabisca, no escreve nem

o nome, o nvel dela muito baixo, s est nessa sala porque incluso mesmo (P1 - Entrevista 1) (BRIANT; OLIVER, 2012, p.6).

Uma das famlias em estudo atribuiu a retirada da criana (hoje adolescente)com

deficincia mental da escola regular aps a concluso do ensino fundamental, devido ao

no acompanhamento da mesma disciplina. Segundo depoimento da av e cuidadora:

conversei com a escola e j que e a minha neta j vai para APAE toda tarde e no

acompanhava a turma em nada, ela no ia ficar to cansada sic! (FAMLIA 79).

Quantas crianas com deficincias possuem seus direitos de inclusoeducacional

violados no Brasil? difcil mensurar, mas a partir da observao participante pode-se

indicarque as famlias em situao de vulnerabilidade socialpesquisadassofrem com

acessos geogrficos e de servios, sobretudo os especializados, que recaem com maior

prevalncia em instituies do terceiro setor como APAE, Associao dos Surdos da

Grande Florianpolis (ASGF)e Instituto de Audio e Terapias de Linguagem (IATEL).

Acrescenta-se ainda que, mesmo aps 13 anos de vigor da Lei 10.098 de 19 de

dezembro de 2010, que trata da acessibilidade de pessoas com deficincia ou

mobilidade reduzida, os acessos geogrficos no esto adaptados em sua totalidade e

essa realidade ultrapassa as reas de risco social e dizem respeito a espaos de lazer,

educao e sade.

39

A coleta de dados da pesquisa permitiu uma reflexo a cerca

daresponsabilizao dos indivduos por seu estilo de vida nos processos de cuidados em

sade, sobretudo a transferncia de responsabilidades do Estado ao terceiro setor, forte

tendncia neoliberal.

O primeiro tensionamento observado foi de que a instituio realiza um servio

voltado s pessoas com deficincia e que este tipo de atendimento no est disposto na

rede pblica, que por sua vez realiza 84% dos encaminhamentos das famlias

atendidaspela instituio, caracterizando a transferncia da responsabilidade do Estado e

a tendncia neoliberal elucidada por Salvador (2010).

A instituio no recebe auxlio governamental, no possui cunho religioso e

enfoca seu trabalho em fortalecer o vnculo das famlias com o servio pblico,

principalmente com o SUS e o SUAS, de modo a no substituir estes servios, e sim

referenci-los e complement-los em prol do restabelecimento da sade,

empoderamento, emancipao, acesso a informao e direitos sociais, sendo esta a

principal ao para construo de conscincia coletiva de direitos da populao

vulnervel e por vezes invisvel, fortalecendo e executando medidas que assegurem que

o Estado execute seu papel de provedor de bem-estar social. A sustentabilidade da

instituio se d a partir de projetos apresentados a empresas, para que, mesmo de forma

minimalista, esta participe da distribuio de excedente20

. Outro fator o total apoio s

instituies encaminhadoras, atuando com as mesmas em rede possibilitando troca de

informaes e visando a integralidade da ateno.

visvel a responsabilizao das famlias atendidas pela instituio nos

cuidados em sade aps a alta de internaes hospitalares ou tratamentos de sade. Na

maioria dos casos estudados a mulher - me - protagonista mais presente nestas

famlias que dispe de condies objetivas para arcar com tamanhas exigncias de

cuidado aos quais so submetidas. As violaes de direitos observados durante o

perodo de realizao do estgioretratam a violncia e a penalizao desses sujeitos por

sua situao de vulnerabilidade e ausncia de conhecimento. Uma das famlias, por

exemplo, teve seu direito de realizar o Cadastramento nico para acesso aos benefcios

sociais negadono CRAS por sua renda ser incompatvel com um dos benefcios sociais

ofertados (o Programa Bolsa Famlia), exigindo a interveno da instituio para fazer

20 Uma das principais empresas financiadoras da instituio a Tractebel Energia, alm disso, a

mesma conta com doaes internacionais.

40

valer seu direito. Situaes como esta ocorrem quase que diariamente, porm a

aproximao e interveno nessas situaes gera mudanas significativas aos usurios

destes servios pblicos e fortalecem o acesso aos poucos direitos sociais que estes

possuem por sua condio de extrema vulnerabilidade social.

A dinmica de vida das mes e avs dessas famlias se torna mais intensa tendo

em vista que seus filhos e ou netos so crianas e adolescentes que exigem inmeros

cuidados em sade.

O grfico 03, aponta a idade das crianas e adolescentes assistidas pela

instituio. possvel aferir maior preponderncia est na faixa etria de crianas e

adolescentes entre 07 e 16 anos de idade (50%), tal informao nos d melhor dimenso

da complexidade de cuidados, uma vez que estas crianas j se encontram em idade

mais avanada e ainda no superaram sua condio de vulnerabilidade em sade e,

sobretudo acarretam maiores complexidades em seus cuidados, pois exigem literalmente

mais fora seja para locomoo, banho, troca de fraldas alm disso, apresenta a

tendncia de dependncia cuidadora, que acompanha o crescimento de seus filhos e

netos e j adentram em idades mais avanadas.

Fonte: Elaborao da autora a partir da coleta de dados.

Identifica-se tambm dificuldades que so ampliadas com o crescimento dessas

crianas e adolescentes, a grande maioria possui extrema dificuldade de acesso

geogrfico, duas delas precisam carregar o filho (sem mobilidade) nos braos, pois a

localidade em que residem no est adaptada a condio de vida de seus filhos.

6, 14%

15, 36%

21, 50%

Grfico 03: Idade da criana/adolescente das famlias estudadas - 2014

ENTRE 0 E 1 ANO

DE IDADE

ENTRE 2 E 6 ANOS

DE IDADE

ENTRE 7 E 16 ANOS

DE IDADE

41

H, em duas famlias estudadas, uma grande barreira a ser superada, as crianas

j com idade de 09 e 16 anos se encontram em extremo baixo peso, o que afeta

diretamente em sua sade e imunidade. A instituio trabalha interdisciplinarmente na

conscientizao com as cuidadoras da importncia do ganho de peso em seu quadro

clnico (ambos com deficincia fsica e mental em risco de morte). Foi possvel observar

nessas cuidadoras medo de no conseg