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UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS Pró-Reitoria de Pesquisa e Pós-Graduação Residência Integrada Multiprofissional em Saúde - Área de Concentração em Atenção á Saúde Oncológica Projeto de pesquisa O Estilo Defensivo dos Cuidadores de Pacientes Oncológicos em Cuidados Paliativos Rejimara Alves Fernandes . Pelotas, 2011

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UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS

Pró-Reitoria de Pesquisa e Pós-Graduação

Residência Integrada Multiprofissional em Saúde -

Área de Concentração em Atenção á Saúde Oncológica

Projeto de pesquisa

O Estilo Defensivo dos Cuidadores de Pacientes

Oncológicos em Cuidados Paliativos

Rejimara Alves Fernandes

.

Pelotas, 2011

2

REJIMARA ALVES FERNANDES

O ESTILO DEFENSIVO DOS CUIDADORES DE PACIENTES ONCOLÓGICOS EM

CUIDADOS PALIATIVOS

Projeto de pesquisa apresentado ao

Programa de Pós-Graduação em Residência

Integrada Multiprofissional em Saúde - Área

de Concentração em Atenção á Saúde

Oncológica da Universidade Federal de

Pelotas, como requisito parcial à obtenção

do título de Especialista.

Orientador: Me. Psicª. Marta Solange Streicher Janelli da Silva

Co-Orientador: Drª. Enfª. Eda Schwartz

Pelotas, 2011

3

Sumário

1 Delimitação do problema...................................................................................... 4 1.2 Objetivos ............................................................................................................. 6 2 Revisão de literatura.............................................................................................. 7 3 Metodologia ......................................................................................................... 15 3.1 Delineamento..................................................................................................... 15 3.2 População total.................................................................................................. 15 3.3 Definição das variáveis .................................................................................... 15 3.4 Instrumentos...................................................................................................... 15 3.5 Coleta de dados................................................................................................. 16 3.6 Processamento e análise de dados................................................................. 16 3.7 Aspectos éticos................................................................................................. 17 3.8 Cronograma....................................................................................................... 17 Referências.............................................................................................................. 18 Apêndices................................................................................................................ 22 Anexos..................................................................................................................... 24

4

1 Delimitação do problema

O câncer representa um conjunto de mais de 100 doenças, sendo na maioria

tumores malignos localizados em diferentes partes do corpo, Segundo o Instituto

Nacional do Câncer (INCA) é a segunda causa de morte na população desde 2003,

em 2007 representou 17% dos óbitos de causa conhecida. No Brasil, estimou-se

para o ano de 2010 e também 2011 à ocorrência de 489.270 novos casos de câncer,

sendo esperado em 2010 nosexo masculino 236.240 e para sexo feminino 253.030

novos casos. Este cenário formou-se a partir do contínuo crescimento populacional e

do seu envelhecimento (INCA, 2009).

Neste contexto, além dos vários pacientes oncológicos, surge à figura do

cuidador, ou seja, aquele indivíduo que passa a ser responsável pelo auxílio no dia-

a-dia do paciente e que, em geral, é do próprio núcleo familiar. Deste modo, cuidar

significa dedicar longos períodos de tempo ao paciente, aliado a isto, aparece o

desgaste físico, custos financeiros, sobrecarga emocional e exposição a riscos

mentais e físicos (RABOW; HAUSER; ADAMS, 2004). Wennman-Larsen e

Tieshelman (2002) em um estudo com famílias de pacientes dependentes mostra

que a escolha do cuidador não costuma ser ao acaso e que a opção pelos cuidados

nem sempre é do cuidador, mas, muitas vezes, expressão de um desejo do

paciente, ou falta de outra opção, podendo também, ocorrer de um modo inesperado

para um familiar que sentindo-se responsável, acaba assumindo este cuidado.

Atualmente, além do tratamento objetivando à cura do câncer, também pode

ser realizado um tratamento paliativo, que visa o alivio dos sintomas sem

perspectiva de cura. O cuidado paliativo é uma abordagem que aumenta a qualidade

de vida de pacientes e seus familiares através da prevenção e alívio do sofrimento

físico, psicossocial e espiritual.

Desta forma, com o objetivo de atuar no cuidado paliativo aos pacientes

oncológicos o Hospital Escola e Fundação de Apoio Universitário da Universidade

Federal de Pelotas (HE/FAU-UFPel) implantou-se em 2005 o Programa de

Internação Domiciliar Interdisciplinar (PIDI). Neste, médicos, enfermeiros, técnicos

de enfermagem, nutricionistas, assistentes sociais, psicólogos, assistentes

5

espirituais, entre outros não menos importantes que atuam de forma integral na

assistência em domicílio, visando supriralgumas das muitas necessidades físicas,

emocionais, sociais e espirituais dos usuários, incluindo em especial a família no

processo de cuidar do paciente e no enfrentamento do luto.

Tendo como base a prática clínica vivenciada no PIDI, pode-se observar e

constatar nos familiares uma exaustiva carga emocional, e em alguns casos, um

sentimento expresso de culpa, por não estarem sendo suficientemente eficientes no

cuidado para com o familiar, mas também observamos que estes familiares reagem

de forma a buscar uma maior proteção emocional para si, utilizando em diversos

momentos mecanismos para lidar com o processo de cuidar e vivenciar a

terminalidade.

Caracterizamos o modo como estes cuidadores agem para proteger-se

emocionalmente, de estilo defensivo ou mecanismo de defesa do ego, isto é, o

indivíduo deixa de confrontar-se com seus problemas, pois cria uma estrutura de

defesa, que lhe possibilita enfrentar determinadas situações sem a carga emocional

que esta lhe causaria, estes estilos defensivos dividem-se em três fatores sendo:

imaturos/primitivos, neuróticos/de nível superior e maduros.

Essa distinção dos mecanismos, torna relevante o estudo, visto que, busca

averiguar qual o estilo defensivo destes cuidadores e a defesa mais adaptativa para

que torne-se possível em outro momento aplicar protocolos de tratamento e suporte

psicológico para os cuidadores, e também tornou-se relevante a medida que para a

equipe de saúde passa a direcionar suas ações para o paciente e para o cuidador,

desta forma atendendo aos preceitos de um cuidado humanizado.

Neste sentido a questão norteadora é: Qual o estilo defensivo presente no

principal cuidador do paciente oncológico em cuidado paliativo internado no

Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar.

6

1.2 Objetivos

Objetivo geral:

Identificar o estilo defensivo presente no principal cuidador dos pacientes

oncológicos que encontram-se em cuidados paliativos no Programa de Internação

Domiciliar Interdisciplinar.

Objetivo específico:

Avaliar a defesa de maior prevalência nos cuidadores.

Relacionar a capacidade funcional do paciente, o estilo de defesa e a

sobrecarga do cuidador.

7

2 Revisão de literatura

A maioria dos estudos concorda em reconhecer que o câncer desenvolve-se

a partir de alterações no material genético no interior da célula. Quanto aostipos de

câncer, esses correspondem aos vários tipos de células do corpo que têm em

comum o crescimento desordenado de células anormais que invadem os tecidos e

órgãos, podendo disseminar-se formando metástases em outras regiões do corpo.

Quando o câncer tem início em tecidos epiteliais como, pele ou mucosas ele é

denominado carcinoma em casos onde começa em tecidos conjuntivos como, osso,

músculo ou cartilagem é chamado de sarcoma (INSTITUTO NACIONAL DE

CÂNCER, 2010).

O problema no tratamento implica, portanto, levar em conta não apenas o

tipo, mas seu objetivo curativo, ou seja, com intenção de cura, ou paliativo, onde não

há perspectiva de cura da doença, assim o cuidado paliativo é uma abordagem que

promove a qualidade de vida, por meio do alivio do sofrimento.

Surgido em Roma no século IV, essa abordagem do cuidado teve origem nos

hospicesda era cristã pela iniciativa de Fabíola, discípula de São Jerônimo. Com o

objetivo de alimentar os famintos e sedentos, enfermos e prisioneiros e acolher os

estrangeiros de Roma, África, Ásia e leste da Europa (CORTES, 1997;

STONEBERG, GUNTEN, 2006; PESSINI, 2003).

Paliativo deriva-se do latim palliare, que significa encobrir. Desta forma o

tratamento paliativo é àquele que reduz ou ameniza o dano da doença sem remover

sua causa ou efetuar uma cura.

O movimento hospice foi crescendo e, em 1985, foi fundada a Associação de

Medicina Paliativa da Grã Bretanha e Irlanda, que definiu os cuidados paliativos

como: O estudo e controle de pacientes com doença ativa e progressiva em fase

avançada, para os quais o prognóstico é limitado e o foco dos cuidados é a

qualidade de vida (PESSINI, 2003).

Em 1995, a Associação Canadense de Cuidados Paliativos conceituou os

cuidados paliativos como uma filosofia do cuidar, combinando terapias ativas que

8

buscam o conforto e o suporte individual e familiar de quem está vivendo com

doenças crônico-evolutivas (DOYLE; HANKS; MACDONALD, 1998).

No Brasil, foi fundada em 1997 a Associação Brasileira de Cuidados

Paliativos, que visa proporcionar a vinculação científica e profissional entre a equipe

de saúde que estuda e pratica as disciplinas ligadas aos cuidados paliativos nas

enfermidades crônico-evolutivas, em fase avançada e na terminalidade

(WEISSMAN; BLUST, 2005).

Segundo Rodrigues e Zago (2003), o conceito de dor total, considera que a

dor física não é isolada e sim associada à dor psicológica, espiritual e social. Medina

(2000) aponta quatro dimensões da dor, que envolvem os aspectos físicos que se

referem a dor que o paciente sente em seu corpo, sociais que são relativos à falta

que o indivíduo sente do convívio com seu círculo familiar, de amigos, no seu

trabalho, os psíquicos que estão relacionados à estrutura mental e psíquica e aos

mecanismos de defesa que o paciente desenvolve para enfrentar a dor, e espirituais

associados às concepções que o indivíduo traz em sua trajetória de vida. Essas

dimensões poderão dar sustentação para que ele possa vivenciar a dor de modo

mais singular, amenizando o seu sofrimento.

Elisabeth Kübler-Ross (1985) psiquiatra suíça, que após entrevistar mais de

500 pacientes terminais, divulgou uma nova visão sobre a psicologia do paciente em

fase final. Salientou que durante o processo de morrer o paciente passa por fases

emocionais que o levam à aceitação da sua condição incurável.

A partir, destas pesquisas e estudos podemos perceber a importância do foco

no paciente, começando então a surgir à figura do cuidador. Waldow (1998)

menciona que o processo de cuidar envolve, entre outros, confortar, ajudar,

favorecer, promover, restabelecer e restaurar.

O cuidador principal é o responsável pelo auxilio ao paciente e é aquele

indivíduo que toma as decisões relacionadas à qualidade de vida e os tratamentos.

(PENDLEBURY; SOLOMON, 1996). Os cuidadores na maioria das vezes são

mulheres, cônjuges, pais ou filhos, os quais vivem junto com o doente e o entorno

9

da enfermidade vivenciada. (GARRIDO, MENEZES, 2004; SINCLAIR, 1990;

UNGERSON, 1987; STONEet al, 1987; LEWIS, MEREDITH,1988).

Néri (2001) ressaltou a diferença entre os termos cuidador primário e

secundário, considerando a frequência dos cuidados e o grau de envolvimento,

sendo que cuidador primário é aquele que tem a maior responsabilidade pelos

cuidados prestados no domicílio geralmente um membro da família e o cuidador

secundário aquele que presta atividades remuneradas complementares as do

cuidador primário.

Com o adoecimento do familiar ocorrem alterações fisiológicas e biológicas e

o aumento da complexidade dos cuidados, assim é comum a família obrigar-se a

reajustar papéis (PELZER; FERNADES, 1997). Desta forma, o cuidador encontra-se

com numerosos fatores, que inclui a aceitação do diagnóstico, aumento da

responsabilidade, lidar com um stress cada vez maior, ter mais paciência,

administrar os conflitos dentro da família, planejar o futuro e oferecer o cuidado sem

garantia de retribuição. Ficando assim também mais vulnerável a doenças físicas,

emocionais e abuso de substâncias como álcool e medicamentos psicotrópicos

(PENDLEBURY, SOLOMON, 1996; GUTERMAN, LEVOVITZ, 1998).

A qualidade de vida do cuidador depende da sua frequente auto- avaliação,

de confrontar-se consigo mesmo, de ter conhecimento do que é importante para si e

do medo que o impede de viver. Escolher uma vida satisfatória que permita sentir-se

em harmonia consigo e com o mundo não é fácil, requer coragem, decisão e

reconhecimento de que cada pessoa é responsável por uma atitude de felicidade

(Leitão; Almeida, 2000).

Floriani (2004), mostra em seu estudo que, 20% dos cuidadores perderam

seus empregos após a ocorrência de uma patologia incapacitante no membro da

família, 31% das famílias perderam quase o total de suas reservas financeiras e

29% das famílias perderam a principal fonte de renda.

No estudo de Silveira, Caldas e Carneiro (2006) evidenciou-se o desejo de

receber ajuda por parte dos cuidadores, mas não de abandonar o cuidado, mesmo

após terem relatado as dificuldades e limitações impostas às suas vidas. Fonseca e

10

Penna (2008), justificam esses comportamentos aparentemente contraditório, pela

relação afetiva estabelecida, e a sensação de ser útil perante a família e a

sociedade.

Calvente, Rodríguez e Navarro (2004), relatam que os cuidadores vivenciam

mudanças no estilo de vida que reduzem, modificam e podem gerar insatisfação na

vida dos mesmos, devido às condições limitantes impostas pela dependência.

O papel do cuidador é vinculado ao ônus e estresse, destacando como

fatores estressantes: os cuidados diretos, contínuos, intensos e a necessidade de

vigilância constante; o desconhecimento ou a falta de informações para o

desempenho do cuidado; a sobrecarga de trabalho para um único cuidador; e,

especialmente, os problemas de saúde na maioria das vezes desencadeados pela

idade avançada dos cuidadores que estão ligados ao trabalho solitário e ao não

reconhecimento por parte dos demais familiares (DIOGO; CEOLIM; CINTRA, 2005).

Mendes (1995) evidenciou que o cuidador, ao assumir sozinho os cuidados

do familiar no domicílio, manifesta frequentemente seu desconforto e sentimento de

solidão, quando não sente apoio de outros membros da família. Luzardo e Waldman

(2004) afirmam que a necessidade de dividir com outras pessoas o desgaste

provocado pelas situações de enfrentamento de eventos negativos indica a vontade

de suavizar o impacto provocado pela carga de tarefas.

Mediante a isto Nakataniet al., (2003), afirmam que a problemática vivenciada

pelos cuidadores revela a necessidade de incremento das modalidades de apoio a

esses indivíduos, por meio de programas de atendimento domiciliar, dos serviços de

cuidador substituto, bem como informação, orientação, encaminhamento e apoio dos

profissionais da equipe da saúde.

Bocchi (2004), afirma que a sobrecarga física está relacionada aos indivíduos

mais dependentes, e que esses cuidados consomem tempo e levam os cuidadores a

se queixarem de que não podem tratar da própria saúde.

Ao observar a teoria e a demanda dos cuidadores pode-se perceber a grande

necessidade de proteção para o enfrentamento desta configuração cuidador

11

paciente e sobrecarga física e emocional, desta maneira cabe analisar o modo como

estes cuidadores refugiam-se emocionalmente das vivências diárias e como

defendem-se da exaustiva exigência física e psíquica.

Anna Freud (1972) relata que estes mecanismos de defesa são ataques do

ego contra os impulsos do id. Onde o ego parte para o território do id buscando

defender-se das pulsões de vida e de morte, em períodos determinados o ego ora

seleciona um método de defesa ora outro. Nas vivencias do cotidiano revela-se a

consciência, métodos de defesa e medidas defensivas onde os instintos promovem

à adaptação do indivíduo à realidade externa. E para Braconnier (2011) Freud

avaliou que a função desses mecanismos é proteger o ego contra as exigências

instintivas e internas, ou seja, processos mentais e conflitos do que poderiam levar a

uma neurose.

Assim sendo, estilo defensivo é o modo como os indivíduos agem para se

preservar ou para proteger-se de acontecimentos e fatos que lhes são dolorosos ou

de difícil enfrentamento. E esse modo defensivo pode ser avaliado através do

DefenseStyleQuestionnaire - DSQ-40 (BLAYAet al., 1993).

O DSQ-40 é um questionário auto-aplicável onde são verificados de forma

restrita os fatores maduro, imaturo/primitivo e/ou neurótico/de nível superior,

indicando assim o estilo defensivo de um individuo. O objetivo desse instrumento é

identificar o estilo característico de como as pessoas de forma consciente ou

inconsciente lidam com o conflito, baseadas na ideia de que elas podem fazer

comentários precisos sobre seu comportamento (BLAYA, et al., 2004).

Na criação deste instrumento formado de 67 itens, Bond, Gardner, Christian e

Sigal utilizaram uma amostra composta de 98 pacientes psiquiátricos e 111 em um

grupo controle. Em forma de perguntas foram avaliados os estilos defensivos e

agrupados podendo ser classificados como mais ou menos adaptáveis (BOND, et

al.,1983).

A validação oficial e reorganizada deu-se por Andrews, Singh e Bond, onde o

DSQ apareceu como o primeiro questionário para descrever fielmente estilos de

defesa, composto por 40 itens, relacionados às defesas descritas no DSM-III-R.

12

Para esta validação o questionário foi aplicado em 388 pacientes e 324 controles

(ANDREWS; SINGH; BOND, 1993).

Com a utilização do DSQ-40 uma pesquisa analisou as defesas e sua

correlação com a escolha profissional. O DSQ-40 foi aplicado em 241 estudantes no

momento da admissão dos alunos dos cursos de Medicina (93 alunos), Engenharia

(70 alunos) e Direito (78 alunos). Teve-se como resultado que os calouros da

Medicina apresentam como defesas de maior prevalência o pseudo-altruísmo, a

sublimação, a formação reativa e a anulação; nos calouros de Engenharia prevalece

o isolamento; já nos calouros de Direito sobressai a projeção, acting-out, negação e

a cisão. Sendo que na Medicina apenas a sublimação é defesa de fator maduro, as

outras são de fator neurótico; na Engenharia e no Direito as defesas são de fator

imaturo/primitivo (ANDRADE, 2000).

Outra pesquisa teve como objetivo de avaliar o uso dos estilos defensivos

utilizados por pacientes deprimidos e ansiosos (sem comorbidades), comparados

com pacientes-controle, mostraram que pacientes deprimidos e ansiosos diferem

dos controles no uso do estilo defensivo, esta pesquisa mostrou também que cada

patologia tem seu padrão particular. Nos pacientes deprimidos mostrou-se maior

prevalência de projeção, nos obsessivo-compulsivos prevaleceu acting-out e nos

pacientes com transtorno de pânico sublimação. Neste estudo o DSQ-40 foi aplicado

em 167 pacientes psiquiátricos e 36 controles (BLAYA, et al., 2006).

Uma pesquisa feita com adolescentes concluiu que o DSQ-40 é valido e

confiável quanto a sua aplicação nesta faixa etária. Este estudo examinou as

propriedades psicométricas do DSQ-40 em adolescentes, onde foramtestados 211

pacientes psiquiátricos ambulatoriais e 199 controles com idades entre 13 e 19 anos.

Os resultados foram que os adolescentes do grupo de pacientes psiquiátricos

ambulatoriais apresentaram em maior numero defesas de nível primitivo do que

neurótico e maduros. E o grupo controle ainda apresentou maior numero desta

defesa que o grupo tratado (RUUTTU, et al., 2006).

Em um estudo do DSQ sobre as propriedades psicométricas para a aplicação

na população prisional, teve como resultados dez defesas com carga fatorial

satisfatória (superior a 0,30) no fator imaturo, duas no fator maduro e três no fator

13

neurótico.Neste estudo o DSQ foi aplicado a uma amostra de 271 presidiários,

sendo 208 homens e 63 mulheres (GALVÃO, 2007).

Gana e K’Delant (2011), realizaram um estudo com 72 idosos enlutadas onde

foi verificado o estilo de defesa, neste estudo foi constatado que lutos mais

patológicos estavam relacionadas a defesas mais primitivas.

Gouvernet, Combaluzier e Viaux (2011), avaliaram os mecanismos de defesa

de setenta pacientes soropositivos e a correlação destes estilos com os efeitos

adversos do tratamento antiretroviral. Como resultado constatou-se que o aumento

de efeitos adversos leva ao aumento das defesas mais primitivas, e que o manejo

destas defesas proporciona uma melhor qualidade de vida aos pacientes.

Um estudo pareado com oitenta pacientes diagnosticadas com doença

pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) analisou o estilo de defesa destes pacientes e

correlacionou com a qualidade de vida destes. Observou-se que as defesas de

somatização, negação e anulação estão ligadas a pior qualidade de vida, e que o

estilo mais prevalentes foi o primitivo nos pacientes com DPOC se comparado aos

controles (ALBUQUERQUE, et al., 2011).

Bornstein, Gottdiener e Winarick (2010) realizaram um estudo com cem

pacientes internados com transtorno por uso de substancias, onde foi avaliado o

estilo defensivo e grau personalidade dependente.

Outro estudo correlacionou o transtorno de pânico e uso mecanismo de

defesa primitivo, sendo que foi verificado que os pacientes com pânico que tiveram

remissão completa dos sintomas também manifestaram defesas mais adaptativas

enquanto que os que não tiveram remissão usaram ainda mais defesas imaturas ou

primitivas (MARCHESI,et al., 2010).

A partir da observação de vários estudos relacionando os estilos de defesas

com escolha vocacional, diversos transtornos e quadros clínicos, percebeu-se que à

a possibilidade observar o estilo defensivo dos cuidadores de pacientes oncológicos

e provavelmente correlacionar com o tempo de cuidado, permanência com o doente,

localização do tumor e/ou estadiamento da doença.

14

15

3 Metodologia

3.1. Delineamento: Estudo transversal descritivo de abordagem quantitativa.

3.2. População total: Serão aplicados questionários em todos os cuidadores

de pacientes oncológicos em cuidados paliativos que estiverem internados no

HE/FAU-UFPel no Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar (PIDI) no

período de Setembro à Outubro de 2011.

3.3. Definição das variáveis

Variáveis dependentes:

DSQ-40: um instrumento de auto-relato que avalia estilo defensivo

inconscientes de cada indivíduo da pesquisa.

Variáveis independentes:

Parentesco do cuidadores com o paciente: Se o cuidador é primário ou

secundário, e sendo primário, qual o grau de parentesco com o doente.

Tempo de dependência do cuidado: Tempo estipulados em horas por dia. E

tempo em meses ou ano desde o inicio dos cuidados prolongados.

Sobrecarga do cuidador e capacidade funcional do doente.

3.4 Instrumento

DSQ-40: É um questionário em formato Likert composto de 40 perguntas auto

respondido que identifica e avalia o estilo defensivo consciente ou inconsciente. O

DSQ-40 pode fornecer escores para as 20 defesas individuais e para os três fatores

(imaturo/primitivo, neurótico/de nível superior e maduro). Os escores das defesas

individuais são calculados pela média dos dois itens de cada estilo defensivo e os

fatores dos escores são calculados pelos escores médios das defesas que

pertencem a cada fator (Apêndice A). Cada item é avaliado em uma escala de 1 a 9,

na qual 1 indica ―discordo totalmente‖ e 9 indica ―concordo totalmente‖.

As defesas estão divididas em grupos de acordo com os fatores, onze

relacionadas ao fator imaturo/primitivos sendo: projeção, agressão, Acting out,

isolamento, desvalorização, fantasia autística, negação, deslocamento, dissociação,

cisão e somatização; quatro delas estão relacionadas ao fator neurótico sendo:

16

pseudo-altruísmo, idealização; formação reativa e anulação; e cinco, relacionadas

ao fator maduro sendo: antecipação, humor, supressão, sublimação e racionalização

(BLAYA, et al., 2004).

Escala de Performance Status de Zubrod: Avalia o estado funcional do

doente oncológico, estabelecendo um escore de 0 a 5. Sendo que 0 indica que o

paciente é completamente ativo e capaz de realizar atividades normais e 5 é

atribuído ao paciente morto. Foi elaborada pelo Eastern Cooperative Oncologic

Group (ECOG) dos Estados Unidos e validada pela Organização Mundial da Saúde.

3.5 Coleta de dados

O instrumento será entregue aos cuidadores durante a visita domiciliar, estes

receberão todas as informações necessárias para responder o questionário, que

será devolvido ao pesquisador após três dias da entrega em visita posterior. O

questionário será apresentado ao cuidador mediante a aceitação e assinatura do

consentimento livre e esclarecido.

Os dados obtidos neste estudo após a analise serão arquivados no setor da

Psicologia na Residência Integrada Multiprofissional em Saúde - Área de

Concentração em Atenção á Saúde Oncológica da UFPel por um tempo de no

mínimo 5 anos.

Os escores da escala de Zubrod serão coletados dos prontuários dos

pacientes, após a aplicação pela enfermeira do setor. Sendo que estes dados

permanecerão armazenados no setor administrativo do PIDI.

3.6 Processamento e análise de dados

Para a análise dos dados, será realizada uma dupla entrada dos dados dos

instrumentos no programa EPI-INFO e uma checagem automática dos dados no

momento da digitação com CHECK do mesmo software, permitindo assim, a

identificação de inconsistências na digitação. Para análise dos dados será utilizado o

programa estatístico STATA: Data Analysis and Statistical Softwer, sendo realizado

analises descritivas com cruzamentos de dados, descrição de medias e desvio

padrão.

17

3.7 Aspectos éticos

O presente estudo será encaminhado a Comissão de Ensino e Pesquisa do

HE -UFPel para autorização e aprovação. Após será enviado ao Comitê de Ética em

Pesquisa do HE -UFPel, órgão vinculado a Comissão Nacional de Ética em

Pesquisa – CONEP.

A realização da aferição de elevada sintomatologia nos cuidadores,

sobrecarga emocional, doenças mentais leves e desordens relacionadas ao câncer,

implicarão no oferecimento de tratamento adequado. E aqueles que apresentarem

outra sintomatologia não relacionada a doença do familiar internado, será

encaminhado aos serviços de saúde mental disponíveis na cidade.

Antes de coletar os dados será solicitada a assinatura do termo de

consentimento livre esclarecido pelos cuidadores que aceitarem participar da

aplicação do instrumento, de acordo com as normas da resolução N° 196 do

CONEP - Ministério da Saúde.

3.8 Cronograma:

Ano 2011 2012

Meses A M J J A S O N D J F

Atualização da Revisão de

Literatura

Envio para a Comissão de Ensino e

Pesquisa e o Comitê de ética em

pesquisa do HE-UFPel

Aplicação do instrumento

Analise dos dados

Criação do artigo

Apresentação para a banca

Envio do artigo para avaliação

correção e publicação

*A coleta de dados será iniciada após a aprovação do projeto pelo comitê de ética.

Referências

18

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22

Apêndice A – Distribuição dos itens do DSQ-40, segundo o fator, as defesas

e as questões.

Fator Defesas Questões

Maduro Antecipação 30 35

Humor 05 26

Supressão 02 25

Sublimação 03 38

Racionalização 04 16

Neurótico Pseudo-altruismo 01 39

Idealização 21 24

Formação Reativa 07 28

Anulação 32 40

Imaturo Projeção 06 29

Agressão passiva 23 36

Acting out 11 20

Isolamento 34 37

Desvalorização 10 13

Fantasia Autística 14 17

Negação 08 18

Deslocamento 31 33

Dissociação 09 15

Cisão 19 22

Somatização 12 27

23

Apêndice B – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Universidade Federal de Pelotas - UFPel

Residência Integrada Multiprofissional em Saúde - Área de Concentração em

Atenção á Saúde Oncológica

Orientanda: Psicª. Rejimara Alves Fernandes Telefone: 99588103

Orientadora: Me. Psicª. Marta Solange Streicher Janelli da Silva

Titulo do projeto: O estilo defensivo dos cuidadores de paciente oncológicos

em cuidados paliativos

O objetivo desta pesquisa é identificar o estilo defensivo presentes no

principal cuidador dos pacientes oncológicos que encontram-se em cuidados

paliativos no Programa Interdisciplinar de Internação Domiciliar.

Os dados coletados em entrevistas estarão sob sigilo e serão utilizados

apenas para publicação dos resultados gerais obtidos, sem identificação individual.

A realização da aferição de elevada sintomatologia nos cuidadores,

sobrecarga emocional, doenças mentais leves e desordens relacionadas ao câncer,

implicarão no oferecimento de tratamento adequado.

E aqueles que apresentarem outra sintomatologia não relacionada a doença

do familiar internado, será encaminhado aos serviços de saúde mental disponíveis

na cidade

Eu____________________________________________________________

concordo voluntariamente e estou ciente da finalidade da pesquisa a qual estou

participando, caso queira deixar de participar do estudo poderei retirar meu

consentimento sem prejuízo ao meu atendimento e minha assistência psicológica.

Assinatura do participante

24

ANEXO I - Instrumento de Pesquisa

Quanto tempo em horas por dia eu dedico para o cuidado do meu doente:

( ) menos de 3horas/dia ( ) de 3 à 5 horas/dia ( ) de 5 à 10 horas/dia

( ) de 10 à 12 horas/dia ( ) 24 horas ou o dia todo

À ________ meses ele depende do meu cuidado.

DSQ-40 — versão em português brasileiro Código:_______

Este questionário consiste de 40 afirmativas relacionadas a como você pensa e

funciona em sua vida. Não há questão certa ou errada. Marque o grau em relação

ao qual você concorda ou discorda de cada afirmativa e assinale sua resposta, de 1

a 9. Por exemplo, um escore de 5 indicaria que você nem concorda e nem discorda

da afirmativa, um escore de 3 indicaria que você discorda moderadamente e um

escore de 9 que você concorda plenamente.

1. Eu fico satisfeito em ajudar os outros e, se eu não puder fazer

isso, eu fico deprimido.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

2. Eu consigo não me preocupar com um problema até que eu

tenha tempo para lidar com ele.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

3. Eu alivio a minha ansiedade fazendo coisas construtivas e

criativas, como pintura ou trabalho em madeira.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

4. Eu sou capaz de achar bons motivos para tudo que eu faço.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

5. Eu sou capaz de rir de mim mesmo com bastante facilidade.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

1. Pseu _ _

2. Supr _ _

3. Subl _ _

4. Raci _ _

5. Humo _ _

25

6. As pessoas tendem a me tratar mal.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

7. Se alguém me assalta e rouba o meu dinheiro, eu prefiro

que essa pessoa seja ajudada ao invés de punida.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

8. As pessoas dizem que eu costumo ignorar os fatos

desagradáveis como se eles não existissem.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

9. Eu costumo ignorar o perigo como se eu fosse o Super-

homem.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

10. Eu me orgulho da minha capacidade de reduzir as pessoas

aos seus devidos lugares.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

11. Eu freqüentemente ajo impulsivamente quando alguma

coisa está me incomodando.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

12. Eu fico fisicamente doente quando as coisas não estão

indo bem para mim.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

13. Eu sou uma pessoa muito inibida.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

6. Proj _ _

7. Form _ _

8. Neg _ _

9. Dis _ _

10. Desv _ _

11. Acti _ _

12. Som _ _

13. Desv _ _

26

14. Eu fico mais satisfeito com minhas fantasias do que com a

minha vida real.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

15. Eu tenho qualidades especiais que me permitem levar a vida

sem problemas.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

16. Há sempre boas razões quando as coisas não dão certo para

mim.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

17. Eu resolvo mais as coisas sonhando acordado do que na vida

real.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

18. Eu não tenho medo de nada.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

19. Às vezes, eu acho que sou um anjo e, outras vezes, acho que

sou um demônio.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

20. Eu fico francamente agressivo quando me sinto magoado.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

21. Eu sempre acho que alguém que eu conheço é como um anjo

da guarda.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

22. Tanto quanto eu sou, ou as pessoas são boas ou más.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

14. Fant _ _

15. Diss _ _

16. Raci _ _

17. Fant _ _

18. Neg _ _

19. Cis _ _

20. Acti _ _

21. Idea _ _

22. Cis _ _

27

23. Se o meu chefe me repreendesse, eu poderia cometer um erro

ou trabalhar mais devagar só para me vingar dele.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

24. Eu conheço alguém que é capaz de fazer qualquer coisa e é

absolutamente justo e imparcial.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

25. Eu posso controlar os meus sentimentos se eles interferirem no

que eu estiver fazendo.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

26. Eu freqüentemente sou capaz de ver o lado engraçado de uma

situação apesar de ela ser desagradável.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

27. Eu sinto dor de cabeça quando tenho que fazer algo de que não

gosto.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

28. Eu freqüentemente me vejo sendo muito simpático com

pessoas com quem, pelo certo, eu deveria estar muito brabo.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

29. Eu tenho certeza de que a vida é injusta comigo.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

30. Quando eu sei que vou ter que enfrentar uma situação difícil, eu

tento imaginar como isso será e planejo um jeito de lidar com a

situação.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

23. Agre _ _

24. Idea _ _

25. Supr _ _

26. Humo _ _

27. Som _ _

28. Form _ _

29. Proj _ _

30. Ante _ _

28

31. Os médicos nunca realmente entendem o que há de errado

comigo.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

32. Depois de lutar pelos meus direitos, eu tenho a tendência de

me desculpar por ter sido tão firme.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

33. Quando estou deprimido ou ansioso, comer faz com que eu

me sinta melhor.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

34. Freqüentemente me dizem que eu não mostro os meus

sentimentos.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

35. Se eu puder prever que vou ficar triste mais adiante, eu

poderei lidar melhor com a situação.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

36. Não importa o quanto eu reclame, eu nunca consigo uma

resposta satisfatória.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

37. Freqüentemente eu me dou conta de que eu não sinto nada

em situações que deveriam me despertar fortes emoções.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

38. Manter-me muito ocupado evita que eu me sinta deprimido

ou ansioso.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

31. Desl _ _

32. Anul _ _

33. Desl _ _

34. Isol _ _

35. Ante _ _

36. Agre _ _

37. Isol _ _

38. Subl _ _

29

39. Se eu estivesse passando por uma crise, eu me aproximaria de

pessoas que tivessem o mesmo problema.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

40. Se eu tenho um pensamento agressivo, eu sinto a necessidade

de fazer algo para compensá-lo.

Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente

39. Pseu _ _

40. Anul _ _

30

UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS

Pró-Reitoria de Pesquisa e Pós-Graduação

Residência Integrada Multiprofissional em Saúde - Área de

Concentração em Atenção á Saúde Oncológica

Artigo

O Estilo Defensivo dos Cuidadores de Pacientes

Oncológicos em Cuidados Paliativos

Rejimara Alves Fernandes

Orientador: Me. Psicª. Marta Solange Streicher Janelli da Silva

Co-Orientador: Drª. Enfª. Eda Schwartz

Pelotas, 2012

31

O Estilo Defensivo dos Cuidadores de Pacientes Oncológicos em Cuidados

Paliativos¹

The Defensive Style of Caregivers of Palliative Care in Oncology Patients¹

Rejimara Alves Fernandes²

Marta Solange Streicher Janelli da Silva³

Eda Schwartz4

Resumo: Este estudo buscou identificar através do Defense Style Questionnaire

(DSQ-40) o estilo defensivo e a defesa de maior intensidade presente em 15

cuidadores de pacientes oncológicos em cuidados paliativos que estiveram

internados em um Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar (PIDI) no

período de agosto a outubro de 2011. Trata-se de um estudo transversal descritivo

de abordagem quantitativa que evidenciou nos cuidadores uma maior intensidade

das defesas pertencentes ao estilo defensivo maduro, como a antecipação, o que

prediz um bom enfrentamento da situação vivida, demonstrando resiliência e

sugerindo o amadurecimento dos cuidadores no processo adaptativo enquanto

individuo que oferece cuidados a seu familiar em processo de fim de vida.

Palavras chave: cuidador; estilo defensivo; cuidado paliativo; oncologia.

Abstract: This study sought to identify, through the Defense Style Questionnaire

(DSQ-40), the defensive style and protection of greater intensity in 15 caretakers of

cancer patients in palliative care who were admitted to the Programa de Internação

Domiciliar Interdisciplinar (PIDI) in the period from August to October 2011. This is a

cross sectional study of quantitative approach who showed that caretakers have

greater intensity of defenses belonging to the mature defensive style, as the

anticipation, which predicts a good confront with the lived situation, demonstrating

resilience and suggesting the maturation of the caretakers in the adaptive process as

individual who provides care to your family in the process of end of life.

Keywords: caretaker, defensive style, palliative care, oncology.

32

1 Introdução

O câncer tem se apresentado em sua maioria como tumores sólidos,

localizados em diferentes partes do corpo, representando um conjunto de mais de

100 doenças.

É a segunda causa de morte na população desde 2003, este cenário formou-

se a partir do contínuo crescimento populacional e do seu envelhecimento (INCA,

2009). Devido ao aumento da sobrevida dos pacientes com neoplasias malignas,

tem-se trabalhado frequentemente com o enfoque no cuidado paliativo, abordagem

de tratamento oferecida quando, não há, possibilidade de cura da doença, porém

com possibilidade de manejo adequado dos sintomas, visando promover a qualidade

de vida e bem estar ao doente por meio do alivio do sofrimento físico, psicológico,

social e espiritual. Desta forma, o tratamento paliativo é àquele que procura, reduzir

ou amenizar os danos da doença, sem remover sua causa ou garantir uma cura.

Os cuidados paliativos tiveram início no final dos anos 60, a partir de Cicely

Saunders que, ao criar um hospice, atuou com o conceito de dor total, considerando

que a dor física do doente não é isolada, mas sim associada à dor psicológica,

espiritual e social. Medina (2000) aponta que: Os aspectos físicos da dor referem-se

a dor que o paciente sente em seu corpo; os sociais aos que são relativos à falta

que o indivíduo sente do convívio com seus familiares, amigos e seu trabalho; os

psíquicos estão relacionados à estrutura mental e psíquica e aos mecanismos de

defesa que o paciente desenvolve para enfrentar o sofrimento; e espirituais

associados às concepções e crenças que o indivíduo traz em sua trajetória de vida.

No ano de 2005, foi implantado o Programa de Internação Domiciliar (PIDI) do

Hospital Escola e Fundação de Apoio Universitário da Universidade Federal de

Pelotas (HE/FAU-UFPel, com o objetivo de atender os pacientes com câncer e sem

ou poucas possibilidades de cura. Neste, o trabalho tem uma perspectiva paliativista,

com seu foco principal a qualidade de vida e possivelmente uma morte digna. No

programa atuam: médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, nutricionistas,

assistentes sociais, psicólogos e um capelão hospitalar que auxiliam em

necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais dos usuários, incluindo ainda

especialmente a participação da família no processo de cuidar do paciente e o difícil

enfrentamento do luto em muitos casos.

33

Sendo assim, ainda neste contexto, além dos vários pacientes oncológicos,

surge a figura do indivíduo que presta cuidado ao doente. Esta passa a ser,

responsável pelo auxílio diário, em geral este cuidador faz parte do núcleo familiar.

O cuidar significa, dedicar longos períodos de tempo ao doente, o que acaba por

gerar uma sobrecarga emocional, física e financeira, não raro este trabalho, acaba

por ser muitas vezes, solitário e de pouco reconhecimento por parte dos demais

familiares.

Wennman-Larsen e Tieshelman (2002) mostraram que a escolha do cuidador

não costuma ser ao acaso e que a opção pelos cuidados nem sempre é do cuidador,

mas muitas vezes é expressão de um desejo do paciente, ou na falta de outra

opção, um dos familiares acaba sentindo-se responsável e assume os cuidados. Os

cuidadores, na maioria das vezes, são: mulheres, cônjuges, pais ou filhos, os quais

geralmente vivem junto com o doente (GARRIDO, MENEZES, 2004).

Silveira, Caldas e Carneiro (2006) evidenciaram o desejo por parte dos

cuidadores de receber ajuda com as tarefas do cuidar, mas não abandonam o

cuidado mesmo após relatar as dificuldades e limitações impostas às suas vidas.

Fonseca e Penna (2008) justificam esses comportamentos aparentemente

contraditórios, pela relação afetiva estabelecida, e a sensação de ser útil perante a

família e a sociedade.

Ao se verificar a grande necessidade de proteção para o enfrentamento desta

configuração, cuidador/paciente e sobrecarga emocional, procurou-se analisar o

modo como estes cuidadores refugiam-se emocionalmente das vivências diárias e

ao mesmo tempo como se defendem da exaustiva exigência psíquica. Após

revisarmos a literatura sobre este assunto, pode-se constatar que alguns autores

correlacionam estilo defensivo com a escolha vocacional e ainda diversos

transtornos, depressão, ansiedade, obsessões e compulsões, transtorno de pânico,

fobia social, uso de substancias, idosos enlutadas; e quadros clínicos como doença

pulmonar obstrutiva crônica, obesidade grau III e pacientes soropositivos.

(ANDRADE, 2000; BLAYA, et al., 2006; BLAYA et al., 2002; MARCHESI, et al.,

2010; BORNSTEIN, GOTTDIENER e WINARICK, 2010; GANA e K’DELANT, 2011;

ALBUQUERQUE, et al., 2011; OLIVEIRA e YOSHIDA 2009; GOUVERNET,

COMBALUZIER e VIAUX, 2011). O DSQ-40 também foi aplicado em diversas

34

populações: mulheres jovens depressivas, população carcerárias, adolescentes e

transexuais (FERNANDES, et al., 2009; GALVÃO, 2007; RUUTTU, et al., 2006;

LOBATO et al., 2009). Percebeu-se assim, à possibilidade de avaliar o estilo

defensivo dos cuidadores de pacientes oncológicos.

Esse modo de defesa pode ser avaliado através do Defense Style

Questionnaire (DSQ-40) questionário auto-aplicável, no qual são verificados os

fatores defensivos maduro, imaturo e neurótico bem como as defesas que os

compõem (Figura 1).

Desta forma, este estudo busca tem como objetivo principal, identificar o estilo

defensivo presente no principal cuidador dos pacientes oncológicos em cuidados

paliativos que estiveram internados em um Programa de Internação Domiciliar

Interdisciplinar no período de agosto a outubro de 2011, avaliando também a defesa

de maior intensidade nos cuidadores.

35

2 Metodologia

Trata se de um estudo transversal descritivo de abordagem quantitativa, no

qual foi aplicado um instrumento que avalia o estilo defensivo mais usado de uma

determinada população. A amostra para este estudo foi de 15 cuidadores de

pacientes que estiveram internado no Programa de Internação Domiciliar

Interdisciplinar (PIDI) do Hospital Escola e Fundação de Apoio Universitário da

Universidade Federal de Pelotas (HE/FAU-UFPel) no período de agosto à outubro

de 2011. Nesta população usamos o DSQ-40. Questionário do tipo Likert, com 40

afirmações, auto respondido, que fornece escores, para o fator defensivo imaturo

(Figura 2), no qual estão contida as defesas como: projeção, agressão, acting out,

isolamento, desvalorização, fantasia autística, negação, deslocamento, dissociação,

cisão e somatização; fator defensivo neurótico (Figura 3), que contém as defesas

pseudo-altruísta, idealização; formação reativa e anulação; e fator defensivo maduro

(Figura 4), composto por defesas de antecipação, humor, supressão, sublimação e

racionalização.

Os escores das defesas individuais, são calculados, pela média dos dois itens

de cada estilo defensivo. Os fatores dos escores são calculados pelos escores

médios das defesas que pertencem a cada fator. Cada item é avaliado em uma

escala likert de 1 a 9, na qual 1 indica ―discordo totalmente‖ e 9 indica ―concordo

totalmente‖ (BLAYA, et al., 2004).

Como critérios de exclusão do estudo utilizamos: analfabetismo, dificuldade

de compreender o questionário e falecimento do familiar/doente antes da coleta do

questionário. Para inclusão na amostra, o sujeito, deveria ser cuidador principal, de

um paciente oncológico paliativo, que estivesse internado no PIDI, e que aceitasse

responder o questionário mediante a assinatura do consentimento livre e

esclarecido.

Para avaliarmos a performance, status do doente, utilizamos a escala de

Zubrod, sendo possível analisar o grau de dependência do doente e fator gerador

de sobrecarga. A Escala de Performance Status de Zubrod, avalia, o estado

funcional do doente oncológico, estabelecendo um escore de 0 a 5. Sendo que, 0

indica que o paciente é completamente ativo e capaz de realizar atividades normais

e, 5 é atribuído ao paciente em óbito. Esta escala foi elaborada, pelo Eastern

Cooperative Oncologic Group (ECOG) dos Estados Unidos e validada pela

36

Organização Mundial da Saúde (POLO, MORAES, 2009). Esta escala foi utilizada

para contextualizar os cuidadores estudados.

O instrumento foi entregue aos cuidadores, que aceitaram participar da

pesquisa mediante a assinatura do consentimento livre e esclarecido, de acordo com

as normas da resolução N° 196/96, da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa

(CONEP).

O estudo foi autorizado pela Comissão de Ensino e Pesquisa do HE -UFPel e

aprovado sob o registro OF.47/11 pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da

Faculdade de Medicina (FAMED) da UFPEL.

A apresentação e entrega dos questionários, aconteceu durante as visitas

domiciliares (VD) onde, os cuidadores receberam todas as informações necessárias

para responder ao questionário. A devolução do instrumento, respondido, foi feito

após três dias em média, para o referido pesquisador ou outro membro da equipe.

Os dados obtidos no estudo estão arquivados no setor da Psicologia na

Residência Integrada Multiprofissional em Saúde - Área de Concentração em

Atenção á Saúde Oncológica da UFPel por um período mínimo cinco anos a contar

de outubro de 2011.

A escala de Zubrod e sua aplicação, contou com a colaboração da equipe de

enfermagem da Instituição, sendo que, os dados coletados e sua fonte advêm dos

prontuários dos pacientes, estes permanecerão devidamente armazenados aos

prontuários, no setor administrativo do PIDI.

Para a análise dos dados, foi realizada uma dupla entrada dos dados dos

instrumentos no programa EPI-INFO e uma checagem automática dos dados no

momento da digitação com CHECK do mesmo software, permitindo-se a

identificação de inconsistências na digitação. Para análise dos dados foi utilizado o

programa estatístico STATA: Data Analysis and Statistical Software, sendo realizado

analises descritivas com cruzamentos de dados, descrição de medias e desvio

padrão.

Com a aferição de elevada sintomatologia nos cuidadores, sobrecarga

emocional, doenças mentais leves e desordens relacionadas ao câncer, foi oferecido

37

um tratamento e acompanhamento psicológico pela psicóloga do serviço e

psicólogas residentes. E aqueles pacientes que apresentaram outra sintomatologia

não relacionada a doença do familiar internado, foram encaminhados aos serviços

de saúde mental disponíveis no município.

38

3. Resultados e discussão

Participaram do estudo, 15 cuidadores de pacientes oncológicos que se

encontravam em tratamento paliativo internados no PIDI, no período de agosto a

outubro de 2011, sendo que 4 (26,6%) cuidadores eram do sexo masculino e 11

(73,3%) cuidadores do sexo feminino. Entre os familiares entrevistados, o grau de

parentesco com o paciente foi de 7 (46,6%) filhos, 5 (33,3%) cônjuges, 1 (6,6%)

mãe, 1 (6,6%) pai, 1 (6,6%) irmãos.

Confirmando que as mulheres, na maioria das vezes, são responsáveis pelos

cuidados dos doentes ou idosos (KARSCH, 2003) sendo vista como a cuidadora

tradicional (KINSELLA e TAEUBER, 1992), por causas predominantemente

culturais, o cuidado ainda é uma atribuição da mulher, esperado pela sociedade

(NERI, 1993).

Ao relacionar os dados clínicos encontramos 5 (33,3%) pacientes com

diagnóstico primário de câncer de aparelho digestivo, 3 (20,0%) pacientes com

câncer ginecológico, 2 (13,3%) pacientes com câncer de cabeça e pescoço e 5

(33,3%) pacientes com outras neoplasias (primário desconhecidos, sistema nervoso

central, pâncreas e fígado). Todos com o curso bastante evoluído da doença, e na

maioria já com doença metastáticas e sem possibilidade de cura.

A performance status dos 15 pacientes foi avaliada através da escala de

Zubrod, na qual foi encontrado o seguinte resultado: 1 paciente (6,6%) apresentava

sintomas da doença, mas deambula e levava seu dia a dia normal, 4 (26,6%)

pacientes permaneciam fora do leito mais de 50% do tempo, 5 (33,3%) pacientes no

leito mais de 50% do tempo e 5 (33,3%) pacientes restrito ao leito.

Apenas um paciente tinha boa capacidade funcional e a maioria dependia do

cuidado a maior parte do tempo ou de cuidado em tempo integral, o que

possivelmente leve o seu cuidador a ter uma responsabilidade emocional e física

excessiva, gerando uma sobrecarga acompanhada por diversos sentimentos

impossíveis de serem expressos, pelo fato de sentirem culpa se o fizer, já que é o

seu familiar que está adoecido e necessitando de apoio, manejo e atenção.

Quanto ao tempo dedicado ao cuidado com o doente observou-se que 9

cuidadores dedicaram 24 horas por dia ao cuidado do paciente, 4 cuidadores

39

dedicaram de 12 a 10 horas por dia ao paciente, 1 cuidador dedicou de 10 a 3 horas

e 1 menos de 3 horas ao cuidado diário do seu familiar doente. Os resultados que se

referem ao cuidado integral ao paciente em meses, assim, 5 (33%) cuidadores

dedicaram 6 a 12 meses ao cuidado, 4 (26%) cuidadores de 3 a 6 meses dedicados

ao cuidado do paciente, 4 (26%) cuidadores dedicaram de 1 a 3 mês ao paciente, 1

(6,6%) cuidador de 12 a 18 meses e 1 (6,6%) cuidador dedicou-se de 18 a 24 meses

ao cuidado de seu familiar doente.

Estes dados indicam que grande parte dos cuidadores permanecem o dia ou

grande parte do dia prestando assistência ao doente, sendo que esse cuidado teve

grande variação de tempo em meses, apesar de a maioria estarem 3 a 12 meses

sendo cuidadores.

Ao avaliar o estilo defensivo (tabela 1) as medias encontradas foram: media

de 6,0 (dp 0,96) para o estilo defensivo maduro, media 5,6 (dp 0,96) para o estilo

neurótico e media 4,2 (dp 0,88) para o estilo defensivo imaturo. O que evidencia o

predomínio do estilo de defesa maduro nestes cuidadores. Nas médias dos estilos

defensivos quanto ao sexo apresentaram-se da seguinte forma: estilo imaturo no

sexo masculino media foi 3,9 (dp 0,19), no sexo feminino 4,3 (dp 0,30); no estilo

neurótico a média no sexo masculino foi 5,7 (dp 0,35), no sexo feminino 5,6 (dp

0,32); no estilo maduro a média foi no sexo masculino 5,7 (dp 0,39) e no sexo

feminino 6,1 (dp 0,31). O que indica que as mulheres manifestam o estilo maduro

como superior aos demais, enquanto que, os homens mostram a mesma

intensidade entre o estilo defensivo neurótico e o maduro.

O estilo defensivo maduro que apresentou maior intensidade prenuncia que

estes cuidadores, usam de defesas mais adaptadas para controlar o impulso do id,

ajustando-se adequadamente à realidade e ao mundo externo (OLIVEIRA e

YOSHIDA, 2009). Sendo os mecanismos de defesa são ataques do ego contra os

impulsos do id. No qual o ego parte para o território do id buscando defender-se das

pulsões de vida e de morte, em períodos determinados o ego ora seleciona um

método de defesa ora outro. Nas vivencias do cotidiano revela-se a consciência,

métodos de defesa e medidas defensivas onde os instintos promovem à adaptação

do indivíduo à realidade externa (FREUD, 1972). Assim, a função destes

mecanismos é proteger o ego do individuo de conflitos que poderiam levá-lo a uma

40

neurose, atuando de forma a preservar a saúde mental do individuo (BRACONNIER,

2011).

As defesas que obtiveram uma maior media, aparecendo com maior

intensidade foram: Antecipação 6.8 (sendo que os valores atribuídos variaram de 1 a

9), Pseudo Altruísmo 6.4 (sendo que os valores atribuídos variaram de 5 a 8.5),

Racionalização 6.3 (sendo que os valores atribuídos variaram de 3.5 a 8.5). E as

defesas que apresentaram menores médias e apareceram com menor intensidade

foram: Projeção 3,2 (sendo que os valores atribuídos variaram de 1 a 7.5), Fantasia

Autística 3,3 (sendo que os valores atribuídos variaram de 1 a 9), Dissociação 3,8

(sendo que os valores atribuídos variaram de 1 a 7,5). Sendo que, a antecipação e

a racionalização, pertencem a um conjunto de defesa contido no estilo defensivo

maduro (tabela 2), já o pseudo-altruísmo é uma das defesas que compõem o estilo

defensivo neurótico (tabela 3). A projeção, a fantasia autística e a dissociação fazem

parte das defesas pertencentes ao estilo defensivo imaturo (tabela 4).

Sendo que o estilo maduro é aquele mais adaptativo e saudável, o estilo

neurótico é o mais comum, e diferentemente o imaturo atua de forma mais primitiva

comuns em fases pueris. Porem o que define uma melhor ou pior capacidade

adaptativa é a intensidade, freqüência e o uso de forma hierárquica dos mecanismos

de defesa. Já a defesa que teve maior média ao ser avaliada pertence ao estilo

maduro, à antecipação define-se por um ensaio afetivo no qual o individuo antecipa

emoções ou planeja de forma realista uma situação futura permitindo assim, atenuar

os efeitos de um conflito futuro. Essa defesa requer capacidade de tolerar

ansiedade, pois antecipar resultados negativos e potencialmente indesejados pode

ser um fator ansiogênica e angustiante (KAPLAN e SADOCK, 1997; WIETHAEUPER

e YOSHIDA, 1997).

41

4 Conclusão

Esse estudo evidenciou que os cuidadores de pacientes oncológico em

cuidado paliativo com internação domiciliar apresentam com maior intensidade as

defesas pertencentes ao estilo defensivo maduro, como a antecipação, usando as

defesas como principal manifestação das angustias, como modelo de proteção ao

cuidados prolongados e as sobrecargas geradas por prestar assistência ao familiar

doente.

Isso indica que esses cuidadores manifestam um bom enfrentamento da

situação vivenciada, demonstrando resiliência. Entendendo-se por resiliência a

habilidade de superar adversidades, o que não significa que o indivíduo saia da crise

ileso, mas que se adapta ao contexto (ZIMMERMAN e ARUNKUMAR, 1994). É

possível observar também que as mulheres apresentam maior intensidade do estilo

defensivo maduro, talvez por estarem mais preparadas para vivenciar a sobrecarga

da assistência continuada, que já vem imposto pelo estigma de ser responsável pelo

cuidado dos familiares doentes.

Desta forma, os mecanismos maduros sugeriram a evolução do processo

adaptativo e sua maturidade enquanto individuo que oferece cuidados a seu familiar

em processo de fim de vida. Sendo que o amadurecimento da vida humana é

acompanhado pela evolução destes processos adaptativos e que a hierarquia

descrita não reflete somente um continuum da criança ao adulto, mas também da

doença até a saúde mental (GOMES, 2008).

As contribuições desta pesquisa foram identificar o estilo defensivo e as

defesas que pontuaram maior intensidade nos cuidadores de pacientes oncológicos

em cuidados paliativos. Como eixo para futuros estudos se propõe a verificação das

causas da maior utilização desta defesa especifica, e a necessidade de fortalecer de

forma hierárquica e assertiva o uso frequente do estilo defensivo maduro e de

defesas mais adaptativas.

42

Tabelas

Variable Obs Mean Std. Dev. Min Max

Estilo Maduro 15 6.0 0.96 4.7 8.2

Fator Neurótico 15 5.6 0.98 3.1 7

Estilo Imaturo 15 4.2 0.88 2.9 5.4

Variable Obs Mean Std. Dev. Min Max

Antecipação 15 6.8 1.9 1 9

Humor 15 5.9 2.4 1 9

Supressão 15 5.8 1.7 1.5 8

Sublimação 15 5.2 1.9 1 9

Racionalização 15 6.3 1.5 3.5 8.5

Variable Obs Mean Std. Dev. Min Max

Pseudo Altruísmo 15 6.4 1.4 5 8.5

Idealização 15 5 2.3 1 9

Formação Reativa 15 5.5 1.3 3 8

Anulação 15 5.5 2.4 1 9

Tabela 1: Médias dos estilos defensivos.

Tabela 2: Médias das defesas que compõem o Estilo Defensivo Maduro.

Tabela 3: Médias das defesas que compõem o Estilo Defensivo Neurótico.

43

Variable Obs Mean Std. Dev. Min Max

Projeção 15 3.2 2.0 1 7.5

Agressão Passiva 15 3.9 2.2 1 8.5

Acting Out 15 5.2 2.4 1.5 9

Isolamento 15 4.6 2.5 1 8

Desvalorização 15 3.6 1.9 1 7.5

Fantasia Autística 15 3.3 2.2 1 9

Negação 15 4.4 2.0 1 8.5

Deslocamento 15 3.9 2.4 1 8

Dissociação 15 3.8 1.7 1 7.5

Cisão 15 5.4 1.9 2 8.5

Somarização 15 5.1 2.7 1 9

Tabela 4: Médias das defesas que compõem o Estilo Defensivo Imaturo.

44

Figuras

Figura 1 – Distribuição dos itens do DSQ-40, segundo o fator, as defesas e as questões.

Fator Defesas Questões

Maduro Antecipação 30 35

Humor 05 26

Supressão 02 25

Sublimação 03 38

Racionalização 04 16

Neurótico Pseudo-altruismo 01 39

Idealização 21 24

Formação Reativa 07 28

Anulação 32 40

Imaturo Projeção 06 29

Agressão passiva 23 36

Acting out 11 20

Isolamento 34 37

Desvalorização 10 13

Fantasia Autística 14 17

Negação 08 18

Deslocamento 31 33

Dissociação 09 15

Cisão 19 22

Somatização 12 27

45

*Figura 2 – Descrição das defesas que compõem o estilo defensivo Imaturo.

Estilo defensivo Imaturo

Defesas

Projeção: Na projeção o individuo rejeita seus sentimentos, intenções ou experiências, atribuindo-os a outros, usualmente aqueles por quem se sente ameaçado e por quem sente alguma afinidade. O uso de projeção, portanto, obriga-o a uma continua preocupação com aqueles sobre os quais projetou seus sentimentos como uma forma de minimizar.

Agressão passiva: Consiste em descarregar de sintomas de hostilidade e ressentimentos de uma maneira indireta contra si próprio como uma maneira de atingir o outro.

Acting out: Expressar um desejo ou impulso por meio de atos evitar ter afeto atuação caráter impulsivo, afeto é demasiado intenso para ser descarregado em palavras. expressão de sintomas, desejos impulsos através do comportamento, sem controle preocupação.

Isolamento: Desconectar ou separar uma idéia do afeto que a acompanha ausência de

relações de objeto.

Desvalorização: É quando o sujeito atribui qualidades exageradamente negativas sobre si ou outros. Os comentários negativos sobre outros usualmente encobrem um certo senso de vulnerabilidade, vergonha ou inutilidade.

Fantasia Autística: O individuo lida com conflitos emocionais ou estressares externos e internos através de um excessivo ―sonhar acordado‖, ao mesmo tempo que o sujeito pode estar cociente da qualidade de ―eu estou apenas imaginando‖, ou seja ele conhece a diferença entre vida real e de fantasia.

Negação: Evitar a consciência de algum aspecto doloroso da realidade negando anula a realidade externa. Evitando assim, a admissão ou a tomada de consciência de um fato psíquico que o sujeito acredita que poderia lhe trazer conseqüências adversas.

Deslocamento: Consiste em deslocar uma emoção que permite a representação simbólica redirecionando os sentimentos e emoções de um objeto para outro menos ameaçador.

Dissociação: Estados de fuga e reação de conversão histérica são manifestações comuns da dissociação, a qual também pode ser encontrada no transtorno dissociativo de identidade ou no êxtase religioso. Baseia-se na alteração temporária das funções integrativas da consciência ou da identidade, é quando o sujeito não tem consciência do que faz.

Cisão: Tudo é vivido em pólos opostos, como se o mundo fosse dividido em dois campos: bom e mau.

Somatização: Converter derivados psíquicos em sintomas corporais assim, o sofrimento emocional manifesta-se através de sintomas físicos.

46

*Figura 3 - Descrição das defesas que compõem o estilo defensivo Neurótico.

Estilo defensivo Neurótico

Defesas

Pseudo-altruismo: Consiste em prestar serviço construtivo e instintivamente gratificante para outras pessoas para ter uma experiência vicária. Inclui a formação de reações benignas e construtivas ao ajudar os outros, e com isso preencher alguma necessidade sua, o altruísmo lida com conflitos emocionais através da ajuda aos outros.

Idealização: É quando o individuo atribui qualidades exageradamente positivas sobre si ou a outros. O sujeito acredita que algumas pessoas sejam boas e poderosas de uma forma exagerada, embora seja capaz de perceber aspectos de faltas ou defeitos na pessoa idealizada, esses são minimizados.

Formação Reativa: Transformar um impulso inaceitável em seu oposto. É quando o sujeito substitui seus sentimentos, pensamentos e emoções considerados inaceitáveis por sentimentos, pensamentos e emoções opostos ou de matriz oposto aquele evocado usualmente nas pessoas.

Anulação: É quando o sujeito contradiz uma afirmação, ou seja, ofensas podem ser seguidas de atos de reparação com relação ao objeto da ofensa, ele parece compelido a apagar, desfazer ou cancelar simbolicamente sua ação original.

*Figura 4 - Descrição das defesas que compõem o estilo defensivo Maduro.

Estilo defensivo Maduro

Defesas

Antecipação: É um ensaio afetivo onde o individuo antecipa emoções ou planeja de forma realista uma situação futura permitindo atenuar os efeitos de um conflito prematuramente. Requer capacidade de tolerar ansiedade, pois antecipar resultados negativos e potencialmente indesejados pode ser um fator ansiogênica e angustiante.

Humor: Usar o humor para expressar sentimentos e pensamentos abertamente sem desconforto pessoal e sem produzir um efeito desagradável no outro, alivia as tensões em torno dos conflitos, assim a frustração decorrente do conflito é temporariamente aliviada de tal forma que o sujeito pode sorri ou mesmo rir.

Supressão: Postergar a atenção, um impulso, um conflito por algum tempo e trazer novamente o material suprimido de forma voluntária. Desta forma, uma situação é excluída, mas não evitada, sendo o desconforto reconhecido, mas minimizado.

Sublimação: Acontece quando o individuo canaliza para expressões socialmente aceitáveis impulsos e desejos parcialmente negativos. Permite canalizar impulsos em vês de bloquea-los, assim os sentimentos são reconhecidos, modificados e direcionados para um objeto menos destrutivo e há uma satisfação modesta dos instintos.

Racionalização: O sujeito busca razão plausível e explicações racionais para ações, impulsos, atitudes, crenças e comportamentos inaceitáveis. A racionalização usa desculpas para colocar um conflito fora da trilha da verdadeira experiência.

*Figuras baseadas nas definições de Kaplan e Sadock (1997) e Wiethaeuper e Yoshida (1997).

47

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