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UNIVERSIDADE FEDERAL DA PARAÍBA
CENTRO DE CIÊNCIAS HUMANAS, LETRAS E ARTES
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA SOCIAL - DOUTORADO
NÚCLEO DE PESQUISA VULNERABILIDADES E PROMOÇÃO DA SAÚDE
O impacto da AIDS na Saúde Mental e Qualidade de Vida de pessoas na
maturidade e velhice
Josevânia da Silva
JOÃO PESSOA-PB
NOVEMBRO/2011
ii
Josevânia da Silva
O impacto da AIDS na Saúde Mental e Qualidade de Vida de pessoas na
maturidade e velhice
Tese submetida como requisito
parcial para obtenção do grau de
Doutor em Psicologia Social.
Profa. Dra. Ana Alayde Werba Saldanha Pichelli
(Orientadora)
JOÃO PESSOA-PB
NOVEMBRO/2011
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UNIVERSIDADE FEDERAL DA PARAÍBA - CCHLA
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA SOCIAL - DOUTORADO
NÚCLEO DE PESQUISA VULNERABILIDADES E PROMOÇÃO DA SAÚDE
O impacto da AIDS na Saúde Mental e Qualidade de Vida de pessoas na
maturidade e velhice
Autora: Josevânia da Silva
BANCA AVALIADORA
Profª Drª Maria do Carmo Eulálio
(UEPB, Membro)
Profª Drª Suy-Mey Carvalho de Mendonça Gonçalves
(UNIPE, Membro)
Profª Drª Evelyn Rúbia de Albuquerque Saraiva
(UFPB, Membro)
Profº Drº Leôncio Camino
(UFPB, Membro)
Profª Drª Ana Alayde Werba Saldanha
(UFPB, Orientadora)
DEDICATÓRIA
S586a Silva, Josevânia da. O impacto da AIDS na saúde mental e qualidade de vida
de pessoas na maturidade e velhice / Josevânia da Silva.- João Pessoa, 2011. 200f.
Orientadora: Ana Alayde Werba Saldanha Tese (Doutorado) – UFPB/CCHLA
1. Psicologia Social. 2. HIV/AIDS – saúde mental – maturidade - velhice. 3. HIV/AIDS – qualidade de vida – maturidade - velhice.
U UFPB/BC CDU: 316.6(043)
iv
À Ana Alayde,
Por tudo e tanto. De quem tenho a honra de ser
a primeira doutora sob sua orientação.
“Se todos fossem iguais a você, que maravilha viver” (Vinícius de Morais)
v
AGRADECIMENTOS
À DEUS, meu PAI, presença constante em minha vida.
À LUCIANO, fonte de saúde mental e qualidade de vida, pelo amor e
companheirismo, por me forçar, mesmo contra a minha vontade, a parar para
comer, parar para dormir e até sorrir. Amo todas as suas formas de amor.
À CÉLIA, mainha, por me amar, por cuidar de mim, ainda que distante. Obrigada por
entender minhas ausências com paciência e serenidade.
Aos meus sobrinhos JANIELE, JANIELISSON, TAINÁ e CAIO VINÍCIOS, uma das
razões do meu viver. Obrigada por me receberem com alegria e entusiasmo a cada
novo encontro, por entenderem minhas ausências, pois, como vocês disseram: “é
que tia está escrevendo um livro grande”. Amo vocês.
À Profª Drª ANA ALAYDE, fonte constante de amparo, amor e incentivo, por toda
orientação e amizade compartilhada. Obrigada por me acrescentar à sua família que
agora considero minha. Ao Paulo, Rafinha, Dany e Michele... minha eterna gratidão.
Ao Profº LEÔNCIO CAMINO, cuja prática profissional inspira, por me acompanhar
desde a graduação, obrigada pela amizade e contribuições.
À Profª Drª SUY-MEY, pelas valiosas contribuições desde a qualificação. Agradeço
pela tranquilidade nas palavras e pelo modo sereno de conduzir todo o processo.
vi
À Profª Drª CARMITA EULÁLIO, com quem compartilho a luta pela promoção de um
envelhecimento com qualidade de vida. Obrigada pela disponibilidade e pela
atenção carinhosa que me dedicou enquanto estive na UEPB.
À Profª Drª EVELYN SARAIVA, que esteve comigo nos primeiros passos, durante a
graduação. Obrigada por estar comigo nesse momento, por me incentivar com sua
tranquilidade e sorriso frequente.
À HENRY PONCIO, fonte inesgotável de amizade, por se fazer presente e sempre.
Aos AMIGOS do Núcleo de Pesquisa Vulnerabilidades e Promoção da Saúde (NVPS),
Aline, Amanda, Bruno, Camila, Cássio, Celestivo, Degmar, Elís, Flávio, Gleyde, Iria,
Isabelle, Jackeline, Juliana, Karla, Laudicéia, Lidyanne, Marina, Michael, Pollyanna,
Regina, Roberta, Sandra, Tereza... Sou um pouco de cada um de vocês!
Aos PROFESSORES do Programa de Pós-Graduação em Psicologia Social (UFPB),
que permitiram compartilharmos conhecimentos, bem como pela compreensão e
atenção.
À ISRAEL, profissional da instituição de pesquisa, pelo carinho a atenção.
Aos PARTICIPANTES desta pesquisa que com sua experiência e sabedoria me
ensinaram que é sempre possível sonhar e viver. Muito Obrigada!
vii
“...até porque eu já estou numa idade, 72 anos, mas a gente
não pára de sonhar, a gente envelhece tendo sonhos.”
[Participante 01]
8
SUMÁRIO
LISTA DE TABELAS .................................................................................................... 10
LISTA DE FIGURAS .................................................................................................... 11
LISTA DE ABREVIATURAS.......................................................................................... 12
RESUMO..................................................................................................................... 14
ABSTRACT ................................................................................................................. 15
APRESENTAÇÃO......................................................................................................... 16
Capítulo I ENVELHECIMENTO E HIV/AIDS.......................................................... 24
1.1 Vulnerabilidade ao HIV/AIDS em pessoas na maturidade e na velhice ... 29
1.2 Maturidade, velhice e saúde mental: implicações no contexto do
HIV/AIDS...................................................................................................
38
1.3 Saúde Mental de pessoas com HIV/AIDS: considerações acerca dos
Transtornos Mentais Comuns.....................................................................
42
Capítulo II APORTE TEÓRICO .............................................................................. 52
2.1 QUALIDADE DE VIDA................................................................................... 50
2.1.1 Operacionalizando o construto................................................... 50
2.1.2 A medição da Qualidade de Vida.............................................. 60
2.1.3 Avaliação da Qualidade de Vida no contexto do HIV/AIDS... 65
2.2. OBJETIVOS.................................................................................................. 71
2.2.1 Geral ........................................................................................ 71
2.2.2 Específicos ............................................................................... 72
2.3. HIPÓTESES .................................................................................................. 72
Capítulo III MÉTODO .......................................................................................... 73
3.1 Delineamento ............................................................................................. 74
9
3.2 Participantes................................................................................................ 74
3.3 Instrumentos............................................................................................... 76
3.4 Procedimentos............................................................................................ 80
3.5 Análise dos dados....................................................................................... 81
3.6 Aspectos Éticos........................................................................................... 85
Capítulo IV RESULTADOS E DISCUSSÕES 86
4.1 Perfil sociodemográfico e Clínico.............................................................. 87
4.2 Transtornos Mentais Comuns e sintomas de ansiedade e depressão em
pessoas na maturidade e velhice com HIV/AIDS ...................................
98
4.3 Qualidade de Vida em pessoas na maturidade e velhice com HIV/AIDS 111
4.4 Variáveis explicativas da Qualidade de Vida em pessoas na maturidade e
velhice com HIV/AIDS.........................................................................
123
4.5 Aspectos psicossociais AIDS na perspectiva dos participantes:
implicações para a Saúde Mental e Qualidade de Vida...........................
130
CONSIDERAÇÕES FINAIS......................................................................................... 159
REFERÊNCIAS ............................................................................................................ 164
ANEXOS
10
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 Etapas e Procedimentos da Análise Categorial Temática..................................83
Tabela 2 Perfil dos participantes segundo frequência das variáveis sociodemográfica....89
Tabela 3 Perfil dos participantes segundo frequência das variáveis clínicas....................92
Tabela 4 Avaliação dos participantes acerca da saúde e do considerar-se doente............94
Tabela 5 Média Global e por Fatores no SRQ-20.............................................................99
Tabela 6 Frequência das respostas afirmativas por itens do SRQ-20, com diferenças
significativas entre os participantes com mesmo diagnóstico........................100
Tabela 7 Frequência das respostas afirmativas por itens do SRQ-20, com diferenças
significativas entre os participantes de mesma faixa etária.............................102
Tabela 8 Prevalência de sintomas de Ansiedade, de Depressão e Co-morbidade...........103
Tabela 9 Médias nos Fatores sintomas de Ansiedade e Sintomas de Depressão.............104
Tabela 10 Frequência de Transtorno Mental Comum em relação às variáveis
sociodemográficas.............................................................................................105
Tabela 11 Frequência de Transtorno Mental Comum em relação às variáveis
clínicas...............................................................................................................106
Tabela 12 Média Geral e por Fatores dos participantes para a escala de Qualidade de Vida
...........................................................................................................................112
Tabela 13 Relação entre os Fatores do Psicológico e Ambiental e a variável renda........120
Tabela 14 Correlações entre a Qualidade de Vida e as variáveis antecedentes................125
Tabela 15 Regressão múltipla da Qualidade de Vida em relação às variáveis
antecedentes......................................................................................................128
11
LISTA DE FIGURAS
Figura 1 Domínios e Facetas do WHOQOL-HIV...............................................................67
Figura 2 Relações hipotetizadas entre a variável Qualidade de Vida e as variáveis Físico,
Psicológico, Independência, Social e Transtorno Mental Comum....................127
12
LISTA DE ABREVIATURAS
ABRASCO Associação Brasileira de Saúde Coletiva
AIDS Síndrome da Imunodeficiência Adquirida
AMP Associação Mundial de Psiquiatria
ANOVA Análise de Variância
AVAI Anos de vida ajustados por incapacidade
CD4 Cluster of differentation 4
CID Código Internacional de Doenças
DP Desvio Padrão
DSTs Doenças sexualmente transmissíveis
HAD Escala de Ansiedade e Depressão
HIV Vírus da Imunodeficiência Humana
HNRC Neurobehavioral Research Center
IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
MOS SF-36 Medical Outcome Study Short From -36
MS Ministério da Saúde
OMS Organização Mundial de Saúde
ONU Organização das Nações Unidas
OPAS Organização Pan-Americana da Saúde
PLWHA People Living with HIV/AIDS
PN-DST/AIDS Programa Nacional de DST/AIDS
Q-LES-Q Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire
QV Qualidade de Vida
RM Regressão Múltipla
13
SAE Serviço de Atendimento Especializado
SAS Secretaria de Assistência Social
SPSS Statistical Package for Social Sciences
SRQ Self-Reporting Questionnaire
TARV Terapia Antirretroviral
TMC Transtorno Mental Comum
UDI Usuários de drogas Injetáveis
UNAIDS Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS
VA Variáveis Antecedentes
VC Variável Consequente
WHOQOL World Health Organization Quality of Life Instrument
WHOQOL Group World Health Organization Quality of Life Group
WHOQOL-HIV Bref Escala de Qualidade de Vida abreviada para o contexto do HIV/AIDS
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Silva, J. (2011). O impacto da AIDS na Saúde Mental e Qualidade de Vida de pessoas na
maturidade e velhice. Tese de Doutorado – Programa de Pós-Graduação em Psicologia
Social. João Pessoa, Universidade Federal da Paraíba.
RESUMO: Introdução e Objetivo: Qual o impacto da AIDS para a saúde mental e a
Qualidade de Vida em pessoas com idade igual ou superior a 50 anos? Este estudo teve
por Objetivo Geral analisar o impacto da AIDS na saúde mental e Qualidade de Vida de
pessoas com idade igual ou superior a 50 anos soropositivas para o HIV (HIV+). Método:
Participaram 86 pessoas HIV+ com idade igual ou superior a 50 anos. Foram constituídos,
ainda, dois grupos comparativos: a) Grupo formado por 86 pessoas HIV+ com idade
abaixo de 50 anos, na faixa-etária de 40 a 49 anos e b) Grupo formado por 86 pessoas com
idade igual ou superior a 50 anos da população em geral, sem o diagnóstico de
soropositividade ao HIV. Foram utilizados os seguintes instrumentos: 1) Questionário
sociodemográfico e clínico; 2) Escala Whoqol-HIV Bref; 3) Escala Self-Reporting
Questionnaire (SRQ-20); 4) Escala de Ansiedade e Depressão (HAD); e 5) Entrevista. Para
a análise dos dados do questionário sociodemográfico e das escalas foram realizadas
análises de estatística descritiva e multivariada. Já para os dados das entrevistas, utilizou-se
a Análise Categorial Temática. Resultados: Quando comparado com pessoas de mesma
faixa etária da população geral, as pessoas na maturidade e velhice com HIV/AIDS têm
maiores prejuízos na saúde mental e na qualidade de vida, mas não mais que as pessoas
abaixo de 50 anos HIV+. Na verificação das variáveis preditivas, O fator Independência
(=0,414) foi o principal responsável pela explicação da variância, seguido do fator
Psicológico (β=0,29), e, de forma negativa, os Transtornos Mentais Comuns (β= -0,20). A
partir da análise dos relatos dos participantes, emergiram nove categorias: Contágio,
Diagnóstico, Percepção da AIDS, AIDS na velhice, Enfrentamento, Suporte, Preconceito,
Trabalho e Perspectivas. Conclusão: A convivência com o HIV/AIDS tem impacto em
várias dimensões da vida de um indivíduo, contribuindo para a presença de Transtornos
Mentais Comuns. O impacto da doença para a avaliação de Qualidade de Vida foi
verificado, principalmente, quando comparado com as pessoas sem o diagnóstico da
doença, corroborando a hipótese inicial do estudo. Além disso, há variações interindividual
significativa em termos do impacto da doença para as pessoas, ainda que com o mesmo
diagnóstico. Esta variação do impacto sugere considerar não só variáveis mensuráveis, tais
como a idade, níveis de CD4 ou estágio da doença (sintomático ou assintomático), uma vez
que tal variação pode estar relacionada à natureza subjetiva da resposta do indivíduo a uma
complexa interação de fatores inerentes à convivência com a doença, conforme verificado
nos relatos dos participantes.
Palavras-chave: HIV/AIDS; Qualidade de Vida; Saúde Mental; Maturidade; Velhice.
15
Silva, J. (2011). The impact of AIDS on Mental Health and Quality of Life of people in
their maturity and in their old age. Post Graduate Program in Social Psychology.
Doctorate Thesis. João Pessoa, Federal University of Paraíba.
ABSTRACT: Introduction and Objectives: What is the impact of the AIDS on the
mental health and Quality of Life in people who are equal or superior the age of 50 years?
This study had as General Objective to analyze the impact of AIDS on the mental health
and Quality of Life on people who are equal or superior the age of 50 years for HIV
(HIV+) seropositiv. Method: A number of 86 people who are equal or superior age of 50
years, HIV+ seropositiv were the participants of this study. It was composed two
comparative groups: a) Group formed by 86 people HIV+ who are age below of the 50
years, in the age band of 40 49 years and b) Group formed by 86 people who are equal or
superior age of the 50 years of the population in general, without the diagnosis of the HIV
seropositiv. This study counted on the following instruments:1) Socio-demographic and
clinical questionnaire; 2) Whoqol-HIV Brief scales; 3) Self-Reporting Questionnaire scales
(SRQ-20); 4) Scale of Anxiety and Depression (HAD); and 5) Interview. For the analysis
of the data originated by the socio-demographic questionnaire and the scales it was applied
the descriptive and multivariate statistics analysis. The data of the interviews, the Thematic
Categorical Analysis was carried out. Results: When compared with people of same age
bands of the general population, the people in the maturity and in the old age with
HIV/AIDS have greater damages in their mental health and in their quality of life, but they
have not more damages than the people below of the 50 years HIV+. In the verification of
the predictive variables, the factor Independence ( =0,414) was main the responsible for
the explanation of the variance, followed by the Psychological factor (β=0, 29), and, of
negative form, the Common Mental Disorders (β= -0, 20). The analysis of the participants’
stories counted with nine emerged categories: Infect, Diagnosis, Perception of the AIDS,
AIDS in the old age, Confrontation, Support, Prejudice, Work and Perspectives.
Conclusions: Living with the HIV/AIDS has its impact in some dimensions of the
individual’s life, contributing for the presence of Common Mental Disorders. The impact
of the illness for the evaluation of the Quality of Life was verified, mainly, when compared
with the people without the diagnosis of the illness, corroborating for the initial hypothesis
of the study. Moreover, it has inter individual variations significant in terms of the impact
of the illness for the people, despite with the same diagnostic. This variation of the impact
suggests not only considering the changeable variables, such as the age, levels of CD4 or
period of the disease (symptomatic or asymptomatic), a time that such variation might be
related to the subjective nature of the individual’s reply to a intricate interaction of inherent
factors of living with the illness, as verified in the participants’ narratives.
Keywords: HIV/AIDS; Quality of Life; Mental health; Maturity; Old age.
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APRESENTAÇÃO
Qual o impacto da AIDS para a saúde mental e a Qualidade de Vida em pessoas
com idade igual ou superior a 50 anos?
A avaliação do impacto da AIDS (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida) na
saúde das pessoas tem sido objeto de estudos desde o início da epidemia (Silva, &
Saldanha, 2010), na década de 80, seja a partir de uma avaliação subjetiva das pessoas, seja
considerando as implicações clínicas para o funcionamento orgânico. Dentre as
implicações para a saúde, está o impacto do adoecimento para a Qualidade de Vida que,
por sua vez, está relacionada com as implicações do HIV (Vírus da Imunodeficiência
Humana) para a saúde mental, tendo em conta que a avaliação da Qualidade de Vida é
perpassada pela dimensão subjetiva e abarca a dimensão psicológica.
A ênfase na avaliação da Qualidade de Vida tem ocorrido, sobretudo, na última
década, principalmente no contexto dos avanços da eficácia da Terapia Antirretroviral
(TARV) que contribuiu para a mudança no caráter da doença, permitindo que a mesma
fosse considerada uma patologia crônica, em detrimento a associação anterior entre AIDS
e morte iminente. Assim, o foco das ações no lidar com a infecção voltou-se para a
convivência com a doença e, nesse caso, para a manutenção da saúde mental e da
Qualidade de Vida.
Esta mudança na abordagem da doença esteve relacionada, principalmente, com o
aumento da sobrevida das pessoas, em decorrência da TARV, o que tem contribuído para
que as mesmas adentrem a maturidade e a velhice já com a soropositividade ao HIV.
Outras, porém, recebem o diagnóstico após os 50 anos ou mesmo contraem o vírus durante
essa etapa da vida. Além disto, o diagnóstico do HIV/AIDS entre pessoas maturidade e da
17
velhice, quando não realizado de forma precoce, aumentam as chances de maior impacto
na saúde mental e, consequentemente, na Qualidade de Vida destas pessoas.
As pessoas com soropositividade ao HIV podem apresentar transtornos mentais
importantes, associados com prejuízos cognitivos significativos (Deribew et al., 2010). No
entanto, o estereótipo negativo, socialmente compartilhado, acerca da associação entre
envelhecimento e debilidade mental, reforçado, muitas vezes, por políticas públicas
direcionadas a redução de problemas de saúde mental em pessoas adultas e não em idosos
(Neri, 2001; Falcão, & Carvalho, 2010), contribui, em muitos casos, para a equivocada
naturalização dos prejuízos na saúde mental como sendo aspectos próprios do
envelhecimento. Assim, por exemplo, o diagnóstico da chamada demência associada ao
HIV pode ocorrer tardiamente em decorrência de tais estereótipos, embora se trate,
segundo CID-10, de uma demência que se desenvolve no curso da doença pelo HIV, na
ausência de qualquer outra doença ou infecção concomitante que pudesse explicar a
presença das características clínicas (OMS, 1993).
No que se refere à idade das pessoas soropositivas ao HIV/AIDS, Wong et al.
(2007) demonstraram que esta variável se apresenta como fator que aumenta as chances de
vulnerabilidade aos Transtornos Mentais Comuns sem, contudo, ser determinante. Nessa
direção, o HIV Neurobehavioral Research Center (HNRC) ressaltou que a avaliação
neuropsicológica deve considerar aspectos como cultura, idade, nível educacional e sexo,
pois estes podem interferir no desempenho cognitivo das pessoas (Ellis, 2007). Considera-
se que, dada às particularidades da história de vida e contextos específicos das pessoas, não
é possível tratar o fenômeno do envelhecimento como modelo único, mas considerar a
existência da velhice, uma vez que esta se apresenta para cada indivíduo de maneira
dinâmica, nos âmbitos biológicos, psicológicos e sociais.
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Os Transtornos Mentais Comuns caracteriza-se pela presença de sintomas diversos,
tais como: irritabilidade, fadiga, insônia, dificuldade de concentração, esquecimento,
ansiedade e sintomas depressivos. Trata-se de sintomas não psicóticos, os quais podem
manifestar-se precedendo, acompanhando ou sucedendo quadros variados de infecções,
inclusive por HIV, ou de distúrbios físicos, sem que haja evidências diretas de
comprometimento cerebral. O Transtorno Mental Comum em pessoas com idade igual ou
superior a 50 anos com HIV/AIDS demanda impacto biopsicossocial que acarreta, dentre
outros aspectos, baixa adesão ao tratamento e demência associada ao HIV.
Dentre os Transtornos Mentais Comuns, a literatura tem apontado a ansiedade e
depressão como patologias frequentes em pessoas que vivem com HIV/AIDS,
apresentando, prevalência de 50% nos Estados Unidos, segundo estudo realizado com
2.864 pessoas (Ammassari et al., 2004). No Brasil, entre os transtornos psiquiátricos mais
comumentes observados em indivíduos com HIV, a depressão é o mais prevalente
(Malbergier, & Schöffel, 2001; Castanha, Coutinho, & Saldanha, 2006). Todavia, os
aspectos que caracterizam os quadros de sintomas de ansiedade e depressão nesse grupo
social, suas implicações para a adesão ao tratamento, bem como os aspectos subjacentes à
patologia, devem ser analisados numa perspectiva social do adoecimento, uma vez que a
depressão e a ansiedade podem estar associadas a fatores relacionados ao estigma da
própria doença (Deribew et al., 2010).
Em pesquisa realizada por Castanha et. al. (2006), com 91 participantes
soropositivos para o HIV, obteve-se uma prevalência de 64% de casos de sintomatologia
depressiva, destacando-se que representações sociais sobre a depressão e a AIDS estiveram
associadas à uma doença que atinge o ser humano nas mais diversas facetas da vida, o que
19
impacta na qualidade de vida em seus diversos fatores, tais como na produtividade e na
capacitação social.
Quanto às implicações para a Qualidade de Vida das pessoas, a presença de
Transtornos Mentais Comuns e de sintomas de ansiedade e depressão, além influenciar a
saúde mental pode reduzir a adesão à TARV, tratamento que tem contribuído, ao longo das
últimas décadas, para o prolongamento da vida e manutenção da Qualidade de Vida
(Brasil, 2005).
Embora não seja comprovado que a introdução da TARV levou a declínio nestas
desordens cognitivo-afetivas, o estudo de Ammassari et al. (2004) demonstrou que a
presença de depressão e ansiedade se constitui em importante barreira para a adesão ao
tratamento. No estudo desenvolvido por estes pesquisadores, foi analisado a associação de
sintomas de depressivos, prejuízos neurocognitivos e aderência a TARV em 135 pessoas
HIV positivas, das quais 30% afirmaram a não aderência ao tratamento. Os resultados
apontaram a presença de sintomas depressivos e prejuízos neurocognitivos em 24% e 12%
respectivamente, mas, apenas a depressão foi associada com a não aderência.
Outro estudo, realizado por Starace et al. (2002), apontou, dentre um amostra de
395 pacientes soropositivos para o HIV, a prevalência de prejuízos cognitivos em 18% e de
sintomatologia depressiva em 15%, com diferença significativa (p=0.05) entre pacientes
em TARV e aqueles que não tomavam antirretrovirais, prevalência de 14% e 24%
respectivamente.
A partir do surgimento da TARV as manifestações clínicas decorrentes da infecção
pelo HIV foram reduzidas e foi verificado melhor expectativa em relação ao prognóstico, o
que favoreceu uma melhor Qualidade de Vida das pessoas com diagnóstico positivo para o
HIV/AIDS (Brasil, 2005). Assim, o principal objetivo da TARV seria, através da inibição
20
da replicação viral, retardar o progresso da imunodeficiência e restaurar, tanto quanto
possível, a imunidade, contribuindo para o aumento do tempo e da Qualidade de Vida
(Brasil, 2005).
Mediante o exposto, este estudo em Psicologia Social considera que a
soropositividade ao HIV influencia o aparecimento de Transtornos Mentais Comuns e de
sintomas de ansiedade e de depressão, não estando, todavia, o aparecimento de tais
patologias associadas ao avançar da idade. Tal impacto pode contribuir para a redução da
Qualidade de Vida. No entanto, considerando o caráter subjetivo do construto, é possível
que variáveis relacionadas aos aspectos psicossociais da vida das pessoas e a adesão ao
tratamento influenciem, positivamente, na percepção dos participantes acerca da sua
Qualidade de Vida (Zeña-Castillo et al., 2009).
Embora sejam encontrados estudos na literatura das ciências da saúde (Canavarro,
2006; Fleck, 2008) acerca da avaliação da Qualidade de Vida e da saúde mental no
contexto do HIV/AIDS, a compreensão acerca dos fatores que influenciam na avaliação
dos indivíduos é de difícil consenso, principalmente quando se considera em que medida
essa percepção de Qualidade de Vida é determinada pela condição de sorologia positiva ao
HIV/AIDS ou se decorre de um conjunto de manifestações clínicas (Canavarro, 2006), ou
mesmo da associação desses aspectos com outras dimensões da vida, como a social,
psicológica e ambiental.
Por considerar vários aspectos da vida, as medidas de avaliação da Qualidade de
Vida, propostas pela Organização Mundial de Saúde (OMS), têm permitido sua avaliação
numa perspectiva que considera as dimensões psicossociais, dada a centralidade desses
aspectos na vida das pessoas soropositivas ao HIV/AIDS. Ademais, estudos comparativos
21
com a população em geral e/ou o uso de medidas que abarquem questões específicas para
contexto do HIV têm sido considerados.
O estudo dessa temática no contexto da Psicologia Social contribui, ainda, para
uma análise ampla do fenômeno, não se limitando, apenas, aos aspectos clínicos e
epidemiológicos, por considerar os significados atribuídos pelos indivíduos acerca da sua
vivência e convivência com o HIV/AIDS. Portanto, trata-se de uma análise que abarca as
condições de vida, as subjetividades que se concretizam nas demandas diárias do conviver
com uma patologia com legado histórico de preconceitos e, mais ainda, no contexto do
envelhecer.
A Psicologia Social apresenta-se como perspectiva teórico-metodológica que
possibilita a investigação de um tema complexo e que, por esta razão, requer o uso de
abordagens quantitativas (questionários, escalas) e qualitativas (entrevistas individuais),
possibilitando o conhecimento acerca dos indicadores de saúde, dos construtos medidos,
dos aspectos sociodemográficos e das vivências dos atores sociais. Espera-se, assim,
subsidiar a estruturação dos serviços em saúde para atender a novas demandas
apresentadas por pessoas que convivem com o HIV/AIDS com idade igual ou superior a 50
anos, numa perspectiva psicossocial, contribuindo para a integralidade e a melhor
qualidade da atenção em saúde.
Ante os aspectos supracitados, esta Tese tem por Objetivo Geral analisar o
impacto da AIDS na Saúde Mental e na Qualidade de Vida de pessoas com idade igual ou
superior a 50 anos. Para tanto, considera os seguintes Objetivos específicos:
1) Comparar, em relação às variáveis indicadoras de saúde mental e de Qualidade de
Vida, a amostra deste estudo (pessoas com idade igual ou superior a 50 anos) com
dois grupos comparativos, isto é: o primeiro, caracterizado pelo mesmo diagnóstico
22
(soropositividade ao HIV) e faixa etária diferente (40 a 49 anos); e o segundo,
formado por pessoas da mesma faixa etária (idade igual ou superior a 50 anos), mas
sem o diagnóstico de soropositividade ao HIV.
2) Analisar a relação entre a Qualidade de Vida e variáveis sociodemográficas e
clínicas entre os participantes HIV+ com idade igual ou superior a 50 anos;
3) Identificar as variáveis preditoras da Qualidade de Vida para os participantes HIV+
com idade igual ou superior a 50 anos;
4) Analisar, entre os participantes com idade igual ou superior a 50 anos, a relação
entre os Transtornos Mentais Comuns, os Sintomas de Ansiedade e Depressão e a
Qualidade de Vida;
5) Apreender os discursos dos participantes com idade igual ou superior a 50 anos
acerca da sua convivência com o HIV/AIDS.
O Capítulo I desta Tese versa sobre o fenômeno estudado, ou seja, as “velhices” e
o HIV/AIDS, demonstrando os aspectos considerados na delimitação do objeto de estudo,
isto é, a relação entre envelhecimento e estigmas em torno da saúde mental, bem como a
abordagem desta no contexto do HIV/AIDS. Ademais, consideram-se os aspectos da
vulnerabilidade ao HIV/AIDS em pessoas com idade igual ou superior a 50 anos, bem
como a emergência dessa patologia nesse grupo etário.
No Capítulo II é apresentada a perspectiva teórica do construto Qualidade de Vida
que fundamenta o estudo. Discute-se o conceito de Qualidade de Vida na literatura e a
avaliação da Qualidade de Vida no contexto da AIDS. Por conseguinte, são apresentados
os objetivos da pesquisa. No método – Capítulo III – é demonstrado o delineamento do
estudo, a delimitação da amostra, os instrumentos e os procedimentos adotados, bem como
23
o processamento e a análise dos dados. Por fim, no Capítulo IV, os resultados são
apresentados e discutidos.
24
CAPÍTULO I – DELIMITAÇÃO DO OBJETO DE ESTUDO
25
1. Envelhecimentos e HIV/AIDS
A emergência da do HIV/AIDS em pessoas acima de 50 anos e o aumento do
número de casos, na última década, ocorre em um contexto demográfico de
envelhecimento populacional. Os avanços tecnológicos na área da saúde e a melhoria de
condições estruturais das pessoas (saneamento básico, acesso à informação, etc.),
associado ao progresso da ciência em diferentes campos do saber, são aspectos a serem
considerados na explicação do aumento, sobretudo nos países desenvolvidos, da esperança
de vida da população mundial.
Embora tenha ocorrido aumento de 20 anos na expectativa de vida da população
mundial, durante a última metade do século XX, essa expectativa varia entre os diversos
locais do mundo. A OMS (2005) postula que nos países desenvolvidos, diferentemente dos
países em desenvolvimento, o envelhecimento populacional ocorre de maneira
diferenciada, uma vez que o processo é gradual, acompanhado por aumento substancial da
economia e diminuição das desigualdades sociais.
O envelhecimento individual e o envelhecimento da população são considerados,
na presente Tese, enquanto processos relacionados, principalmente tendo em vista a
influência exercida pelo envelhecimento populacional nas oportunidades de participação e
inserção das pessoas na maturidade e na velhice na dinâmica da sociedade. Nessa direção,
as recentes mudanças demográficas e suas implicações sociais e econômicas constituem
desafios para a sociedade e tem motivado reflexões de setores da sociedade acerca do papel
das pessoas idosas enquanto cidadãos e que, por isto mesmo, com elevada importância na
participação social.
No Brasil, a população de pessoas com idade igual ou superior a 60 anos cresce a
cada ano. Estima-se que em 2025 os idosos chegarão a 32 milhões de pessoas,
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representando 11,4% da população (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística [IBGE],
2009). Quando se considera o ano de 2000, verifica-se que houve uma diminuição da
representação de grupos etários com idades até 25 anos, ao passo que os demais grupos
etários aumentaram na última década (IBGE, 2009).
À exemplo, destaca-se o grupo etário de crianças com idades entre zero a quatro
anos do sexo masculino que representava 5,7% da população tota,l em 1991, enquanto o
feminino representava 5,5%. Contudo, em 2000, houve uma diminuição destes índices
correspendente a 4,9% e 4,7%, respectivamente, com continuo declínio em 2010,
apresentando índice de 3,7% e 3,6%, respectivamente (IBGE, 2009). Não obstante,
verifica-se crescimento da participação relativa da população com 60 anos ou mais, que era
de 9,1% em 1999, passando a 11,3% em 2009 (IBGE, 2009).
No entanto, no contexto brasileiro, o fenômeno do envelhecimento populacional
ocorre em meio a elevados índices de pobreza e desigualdade social (Silva, 2005), de
problemas infraestruturais, do analfabetismo, dentre outros. Devido a esta falta de
planejamento, o desfavorável impacto socioeconômico se reflete nos serviços de saúde
física e mental destinados aos idosos, nos programas de previdência e nos diversos tipos de
apoio social (Silva, 2005). Segundo o IBGE (2009), embora a grande maioria dos idosos
(64,1%) seja a pessoa de referência no domicílio em que vivem e 77,4% deles afirmem ter
doenças, 32,5% não tinham nem cadastro no Programa de Saúde da Família nem plano de
saúde particular. Todavia, essa porcentagem diminui para idosos com rendimento
domiciliar per capita de 2 salários mínimos ou mais, apresentando percentual 19,7%,
apontando para a estreita relação entre saúde e seus determinantes sociais (IBGE, 2009).
Os dados apresentados pela Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD)
demonstraram que um terço das pessoas com mais de 50 anos são analfabetas (25,36%),
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sendo 42% homens e 58% mulheres (IBGE, 2004). Além disso, a média de anos de estudo
das pessoas com 50 a 59 anos é de 5,6 anos, a das pessoas com 60 anos ou mais é de 3,5
anos (IBGE, 2004). Na Região Nordeste, verifica-se que valores supracitados em relação a
essas faixas etárias são menores que a média nacional, apresentando 4 e 2,3 anos de estudo,
respectivamente, segundo o mesmo instituto.
Também foram verificadas diferenças em relação ao nível de escolaridade entre os
sexos: homens com idade igual ou superior a 50 anos são mais alfabetizados do que as
mulheres dessa faixa etária, índice de 94,61 %, em comparação com as mulheres que
apresentou índice de 85,69 % (IBGE, 2004).
Ainda para o IBGE (2004), o analfabetismo funcional, ou seja, os indivíduos que
possuem menos de quatro anos de estudo correspondem a 59,4% dos idosos brasileiros
responsáveis pelos domicílios. No entanto, deve-se considerar que esses idosos
compreendem as pessoas nascidas entre os anos de 1930 e 1960, quando o ensino
fundamental era limitado a poucas pessoas (IBGE, 2004), sendo este acesso à educação
maior para as pessoas do sexo masculino.
As possibilidades de entendimento das questões suscitadas pelo envelhecimento
populacional são limitadas quando se aborda este fenômeno, apenas, como preocupação
para os fundos de pensão, serviços de saúde ou aumento de previdenciários (Araújo, 2006).
Se faz necessário entender o envelhecimento como processo inerente ao desenvolvimento
humano e com chances de valorização das várias competências das pessoas idosas – como
o saber adquirido ao longo do exercício de várias profissões e outras atividades, dentre
outros –, como também é pertinente à inserção social do idoso enquanto cidadão
participativo nos processo decisórios no âmbito individual e coletivo, tirando-lhe o
estereótipo negativo de que são incapazes e inúteis (Araújo, 2006).
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No Brasil, as iniciativas do Governo Federal para direcionar as ações relacionadas à
assistência ao idoso foi regulamentada por meio da Lei 8.842/94, que cria a Política
Nacional do Idoso (Brasil, 1999). Esta lei estabelece ações nas áreas de atuação da
Secretaria de Assistência Social (SAS), do Ministério da Previdência Social, Ministério da
Educação e Ministério da Saúde. A lei 8.842/94 determina o fim do modelo de
atendimento asilar, substituindo-o por centros de convivência, bem como estende o
benefício de prestação continuada (um salário mínimo) aos idosos/idosas com renda
familiar menor ou igual a meio salário mínimo (Brasil, 1999).
O Programa Brasil Saudável criado pelo Ministério da Saúde (MS) visa à criação
de políticas públicas para promover estilos de vida mais saudáveis – prática de atividades
físicas, lazer, redução do consumo de álcool e outras drogas –, uma vez que tais questões
são consideradas necessárias para o envelhecimento saudável, ou seja, um envelhecimento
acompanhado de ganho substancial em Qualidade de Vida e saúde (OMS, 2005).
Tendo em vista o Programa Brasil Saudável, foi publicado o documento
“Envelhecimento Saudável – Uma Política de Saúde”, elaborado pela Unidade de
Envelhecimento e Curso de Vida da OMS. Com base nesse documento, por meio do
Programa Brasil Saudável, o Ministério da Saúde recomenda a realização de ações
intersetoriais e transdisciplinar dos profissionais da saúde, a fim de promover o chamado
“envelhecimento ativo”, compreendido como o “processo de otimização das oportunidades
de saúde, participação e segurança, com o objetivo de melhorar a Qualidade de Vida à
medida que as pessoas ficam mais velhas” (OMS, 2005, p. 13).
A perspectiva do envelhecimento ativo está pautada no reconhecimento dos direitos
humanos e nos princípios de independência, participação, dignidade, assistência e
autorrealização das pessoas mais velhas, preconizados pela Organização das Nações
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Unidas (ONU) (OMS, 2005). Nesse sentido, como planejamento estratégico, o foco, antes
centrado nas necessidades e considerando as pessoas mais velhas como passivas, é
direcionado para uma abordagem baseada em direitos iguais de oportunidades,
favorecendo a responsabilidade individual e participação dos sujeitos nos processos
políticos e em outros aspectos da vida em comunidade (OMS, 2005), aspectos necessários
para a Qualidade de Vida, principalmente no contexto de pessoas com HIV/AIDS depois
dos 50 anos, conforme demonstrado a seguir.
1.1. Vulnerabilidade ao HIV/AIDS em pessoas na maturidade e na velhice
A identificação de crenças estereotipadas sobre a sexualidade na maturidade e na
velhice e suas consequências para a vulnerabilidade às doenças sexualmente transmissíveis
(DST’s) tem motivado a realização de pesquisas e trabalhos que possibilitem a
desconstrução de discursos equivocados. Assim, para o entendimento das concepções
existentes na contemporaneidade sobre a sexualidade na maturidade e velhice, é preciso
considerar o processo histórico-cultural de práticas sociais subjacentes a tais concepções.
A afirmativa de que a procriação seria o objetivo da relação sexual foi
significativamente fomentada pelo Cristianismo (Risman, 2005). Tal discurso ocasionou
duas consequências: a) a associação direta entre atividade sexual e reprodução e, por
consequência da primeira, b) a exclusão do sexo enquanto manifestação de trocas afetivas
(Risman, 2005). Embora esse discurso seja datado da Idade Média, verifica-se sua
permanência em contextos nos quais o exercício da sexualidade e da troca afetiva entre as
pessoas que ultrapassam o período da possibilidade de procriação são tratadas como
fenômenos ignorados ou invisíveis (Lisboa, 2007; Barbosa, 2010).
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As poucas campanhas de prevenção das DST`s destinadas às pessoas nessa faixa
etária, o “silêncio social” como forma de abordagem da vivência da sexualidade e da
intimidade na velhice, são alguns dos aspectos decorrentes desse legado histórico de
práticas discursivas sobre a sexualidade (Silva 2009). Nesse sentido, Covey (1989)
afirmou que o pensamento da Idade Média, caracterizado pela ideia do desaparecimento do
desejo sexual a medida em que a pessoas vai envelhecendo e a prática sexual na velhice
como sinônimo de perversão, ainda perpassa as crenças ocidentais sobre a “assexualidade”
do idoso.
A ciência, de certo modo, também contribuiu para a elaboração de discursos sobre
a sexualidade ao longo da história (Neri, Born, Grespan, & Medeiros, 2006). Pautando-se
em aparatos técnico-científicos, classificou como casos de patologias psíquicas e físicas
não só as mulheres idosas, mas, também, pessoas homossexuais (Barbosa, 2010),
exercendo, assim, o controle das práticas sexuais por meio de dispositivos de poder
(Foucault, 1990).
Contudo, com o passar das décadas, verifica-se a ocorrência de mudanças
relacionadas à produção discursiva sobre a sexualidade, bem como sobre a vivência desta
sexualidade entre pessoas idosas. Tais transformações, segundo Ribeiro (1997), estão
relacionadas, em parte, com a mudança na função da atividade sexual, ou seja, o que antes
tinha a função de procriação, agora tem o afeto como elemento norteador de satisfação
pessoal dos relacionamentos; e com o significativo aumento dos anos na expectativa de
vida população mundial com condições – psíquica e física – satisfatórias e dispostas a
vivenciar sua sexualidade –, mas, sobretudo do surgimento da AIDS, exigindo, por parte
da sociedade, repensar a maneira como lidava com a sexualidade.
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Verificou-se, sobretudo no final da década de 1980 e início da década de 1990, uma
progressiva tomada de conhecimento no mundo de uma doença imunossupressora, que
provocava deficiência de imunidade celular e humoral. No Brasil, nessa mesma década,
começa a serem publicados os primeiros casos de HIV/AIDS em periódicos científicos da
área de Medicina (Silva, 2009). A AIDS passa a ser associada a outras epidemias, como a
peste negra, a gripe espanhola e outras.
Entre as pessoas idosas, o primeiro caso diagnosticado foi publicado em 1984
(Benedict, Haight, & Johnson, 1998). Contudo, o aumento do número de casos de
HIV/AIDS nessa faixa etária não esteve associado, de igual modo, no aumento estudos que
contemplasse tal problemática, principalmente, no que se refere ao conhecimento dessa
população sobre práticas sexuais e prevenção das DST`s/Aids (Silva, 2009).
Revisões da literatura, incluindo publicações entre 1989 e 2001, realizadas por
Savasta (2004) acerca do HIV/AIDS em pessoas acima de 50 anos identificou que poucos
foram os estudos desenvolvidos sobre os riscos e as formas de transmissão do HIV.
Após os primeiro caso de AIDS, por volta de década de 1990, a epidemia do
HIV/Aids, tornou-se pauta de ações de órgão governamentais, não governamentais e da
sociedade civil em geral, demandando vários esforços na tentativa de prevenir as DST’s
(Silva, 2009). A estimativa da OMS (1994) era de que em 1996 fossem infectados 22,6
milhões de pessoas em todo o mundo, das quais, a maioria seriam homens (12,6 milhões),
seguido das mulheres (9,2 milhões) e também acometendo crianças (830 mil). Contudo, os
dados apresentaram valores superiores ao estimado, sendo identificados 29,4 milhões de
casos de Aids notificados, cumulativamente, até o final de 1996. Destes, um total de 2,6
milhões de casos referiram-se à crianças (Colombrini, Figueiredo, & Paiva, 2001). Assim,
observou-se disseminação do HIV por todas as partes do mundo, contradizendo a ideia de
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que a AIDS estivesse restrita à grupos específicos, como usuários de drogas injetáveis,
dentre outros.
Na contemporaneidade, de acordo com o Boletim Epidemiológico de DST/AIDS
(Brasil, 2010), o número total de casos de AIDS no Brasil acumulados desde 1980 até
junho de 2010 corresponde a 474.087 casos. Todavia, a estimativa é de que 630 mil
pessoas estejam com HIV/AIDS no Brasil, número que permanece estável desde 2000.
A estabilidade da incidência da doença é observada, sobretudo, entre os homens. O
número de casos registrados era de 22,3 casos por 100 mil homens em 1996 e passou para
21,1 casos por 100 mil em 2006 (Brasil, 2010). Nas mulheres, por sua vez, verifica-se
aumento na incidência dos casos que, em 1996, era de 9,1 casos por 100 mil, e aumentou
para 14/100 mim no ano de 2006 (Brasil, 2007), observando-se o fenômeno da
feminização1 da doença. No entanto, o percurso histórico de desigualdades sociais,
políticas e culturais vividos pelas mulheres corroboram a sua vulnerabilidade ao HIV
(Brasil, 2000), já que, no processo de feminização da epidemia, existe a desigualdade de
gênero, especificamente, no que diz respeito às estratégias de prevenção e tratamento das
mulheres infectadas.
Em pessoas na faixa etária acima de 50 anos, as estimativas de vulnerabilidade
tendo em vista a variável idade (Barbosa & Struchiner, 2002) tem considerado o “risco
relativo de infecção pelo HIV” tem aumento a partir dos 13 anos de idade, com pico
máximo na faixa etária de 20 anos, o qual decresce até os 40 anos e volta a crescer em
seguida. Tal fato indica a necessidade de inserção desse segmento populacional em
estratégias de promoção à saúde e prevenção das DSt`s/AIDS, bem como a necessidade de
participação dos mesmos em ensaios Clínicos e projetos de intervenções.
1 Termo utilizado para indicar o aumento proporcional dos casos de AIDS em mulheres quando comparado
com os homens no início da epidemia.
33
Desde o advento da AIDS até 2000, o Brasil possuía cerca de 18.284 casos de
AIDS referentes às pessoas acima de 50 anos. Passados dez anos, o número de casos de
AIDS em pessoas com idade igual ou superior a 50 anos passou para 60.367, em 2010,
representando um aumento de mais de 230% (Brasil, 2010). A taxa de incidência (por
100.000 hab.) de casos de AIDS em homens na faixa etária de 50 a 59 foi de 24,9 em 2010,
índice superior à taxa de incidência dos homens na faixa etária de 20 a 24 anos, que
apresentou índice de 15,8. As mulheres de 50 a 59 anos apresentaram uma incidência de
19,3, número relativamente superior ao das mulheres com idades de 20 a 24 anos, que
apresentou uma taxa de incidência de 13,4 (Brasil, 2010). Quando se considera a
escolaridade, verifica que a incidência de AIDS é maior entre as pessoas com menos de 8
anos de escolaridade, representando 48,7% dos casos. Já as pessoas com oito anos ou mais
de escolaridade representam 27,2%, os 24,1% restante dos casos são caracterizados como
“ignorado” e “não se aplica” (Brasil, 2010). Assim, mais que destacar características
epidemiológicas, demonstra-se uma patologia que se configura a partir de contextos
sociais, tendo como característica a pauperização.
Dentre as 27 federações, a Paraíba ocupa o 26º lugar no rol de incidência de casos
(por 100.000 hab.), passando de uma incidência de 7,4, em 1999, para 11,8 em 2009
(Brasil, 2010). Todavia, em termos das capitais federativas, João Pessoa ocupa o 15º lugar
com incidência de 38,9 no último Boletim Epidemiológico de DST/AIDS (Brasil, 2010).
Além disso, o número de pessoas contaminadas pelo HIV pode ser ampliado
significativamente, em decorrência da subnotificação dos casos, a qual ocorre quando os
mesmos não são comunicados ao serviço local de saúde pública, ou então, quando não há a
notificação no período de tempo estabelecido, embora os casos preencham os critérios
preconizados pela vigilância e tenham sido identificados pelo profissional de saúde.
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Se por um lado os dados demonstram o progressivo aumento dos casos de AIDS
em pessoas acima de 50 anos, por outro, este aumento pode estar relacionado a eficácia da
TARV, uma vez que, no Brasil, o acesso universal e gratuito aos medicamentos, garantido
pelo Programa Nacional, vem propiciando a diminuição dos casos de morbimortalidade
relacionados aos HIV/Aids (Silva, 2009). É possível que, em alguns casos, as pessoas já
adentrem a faixa etária dos 50 anos com o diagnóstico positivo para o HIV, o que aponta
demandas para o setor da saúde em termos de estratégia de prevenção que respondam às
demandas suscitadas (Silva, 2009). Nesse sentido, haja vista o aumentos de casoso de
AIDS em pessoas com idade entre 50 e 59 anos, a presente Tese contou com a participação
de pessoas acima de 50 anos e não somente, de pessoas acima de 60 anos.
Assim, após três décadas de epidemia, verifica-se maior entendimento acerca da
AIDS, maior eficácia do tratamento, aumento da sobrevida dos pacientes, contribuindo
para maior interesse pela Qualidade de Vida das pessoas que convivem com a doença. No
entanto, embora se apresente como doença, a vivência da Aids entre pessoas acima de 50
anos demonstra, ainda, os diversos aspectos a ela relacionados, tais como: contextos
sociais de pertença destas pessoas; os determinantes sociais da saúde; o acesso à
informação, à renda e à educação, dentre outros. Assim, as ações em saúde deve considerar
as dimensões objetivas e subjetivas da vida, transcendendo uma análise que se limite à
aspectos estritamente biológicos, incluindo também os aspectos psicossociais.
Em 2005, com a identificação do aumento do número de idosos com AIDS, o
Programa Nacional de DST/AIDS do Ministério da Saúde estabeleceu parceria com a
Coordenação de Saúde do Idoso do mesmo Ministério, objetivando desenvolver insumos
educacionais para a saúde e prevenção dirigidas a essa população e que tivesse como
temática a prevenção ao HIV/Aids (Silva, & Paiva, 2006). Essa parceria foi fundamental
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na minimização dos casos, uma vez que a possibilidade de uma pessoa com mais de 60
anos ser infectada pelo HIV parecia ser “invisível” para a sociedade e para os próprios
idosos (Lisboa, 2007).
O diagnóstico da AIDS entre pessoas cima de 50 anos, geralmente, é detectado
tardiamente. Dentre as razões, está a falsa crença de alguns profissionais de saúde de que a
AIDS, dificilmente, ocorrerá nessa fase da vida, por acreditarem na inexistência de uma
vida sexualmente ativa nessa população (Dias, Fonseca, Renca, & Silva, 2005; Silva,
2009). No entanto, a utilização de terapias hormonais e a descoberta de novos fármacos
têm contribuído de forma significativa para uma melhoria da atividade sexual neste
segmento (Dias, Fonseca, Renca, & Silva, 2005), sendo as práticas sexuais a principal via
de contaminação da AIDS entre os idosos (Cloud, Browne, Salooja, & McLean, 2003).
Por outro lado, esta melhora na qualidade da vida sexual na velhice não é
acompanhada de igual modo por uma política de saúde voltada para a prevenção das
DST`s nesta população, bem como de uma discussão ampla que considere uma melhor
compreensão do processo de envelhecimento (Souza, & Leite, 2002; Silva, 2009).
Os Programas de Terceira Idade estimulam a socialização e facilitam o surgimento
de relacionamentos que podem ou não desembocar em relacionamentos de cunho sexual
(Lisboa, 2007). Analogamente, o trabalho de valorização da autonomia das pessoas na
maturidade e na velhice deve partir, também, da consideração de que estas pessoas
possuem o direito à livre expressão da sua intimidade, à vivência subjetiva do seu corpo e
ao exercício da sexualidade (Lisboa, 2007).
Entre as pessoas de 50 anos, a emergência do HIV/Aids aponta que o exercício da
sexualidade nessa população é efetivo e revela que, com o avançar do desenvolvimento
humano, as pessoas não se tornam assexuadas e, consequentemente, são vulneráveis ao
36
risco de contrair DST`s (Butin, 2002). Nesse contexto, Ayres, França Jr e Calazans (1997)
definiram a vulnerabilidade como sendo graus e naturezas de susceptibilidade de
indivíduos e coletividades à infecção, adoecimento e morte pela infecção por HIV,
segundo particularidades formadas pelo conjunto dos aspectos sociais, programáticos e
individuais que os põem em relação com o problema e com os recursos para seu
enfrentamento. Assim, a vulnerabilidade pode expressar-se no plano individual, social e
programático/institucional.
Quando se considera o plano individual, todas as pessoas são, em algum grau,
vulneráveis à infecção por HIV e suas consequências, embora essa vulnerabilidade varie ao
longo do tempo em função das estratégias e recursos que os mesmos dispõem para se
proteger (Ayres et al., 1997). Nesse aspecto, segundo Ayres et al. (1997), a vulnerabilidade
individual está relacionada a comportamentos e práticas de risco, que podem ou não,
deixar os indivíduos suscetíveis à infecção pelo HIV.
Já no plano social, a vulnerabilidade refere-se à avaliação de aspectos relacionados
à coletividade – acesso à informação, investimento do Estado em saúde, acesso aos
serviços de saúde, aos aspectos sociopolíticos e culturais, entre outros (Ayres et al., 1997).
No contexto da maturidade e da velhice, a vulnerabilidade social pode estar relacionada à
forma como se concebe o exercício da sexualidade, uma vez que a atividade sexual não se
restringe à dimensão física e orgânica das pessoas, possuindo, também, características
psicossociais e da história de vida dos sujeitos, bem como do contexto social e cultural no
qual ele está inserido (Silva, 2009).
Por último, no plano programático, a vulnerabilidade corresponde à existência ou
não de ações institucionais direcionadas para a questão da AIDS, tais como programas de
prevenção e tratamento (Ayres et al., 1997). Nesse plano, a vulnerabilidade será
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caracterizada por aspectos como: compromisso das autoridades, coalização
interinstitucional, planejamento, gerenciamento das ações e capacidade de resposta das
instituições envolvidas. Sobre esse aspecto, verificou-se, nas três últimas décadas, o
crescente investimento realizado pelas autoridades governamentais no âmbito no
HIV/AIDS (Ayres et al., 1997). No entanto, o foco das campanhas educativas e de
prevenção estava centrado em públicos específicos – jovens e pessoas em idade
reprodutiva – (Contrera, 2000; UNAIDS, 2005), não contemplando, portanto, pessoas
acima de 50 anos. Além disso, verifica-se que a condução dessas campanhas ocorrem de
maneira pontual, com conteúdos diferentes e de acordo com as necessidades
epidemiológicas do momento (Silva, 2009).
As ações desenvolvidas pelo Programa Conjunto das Nações Unidas HIV/AIDS
(UNAIDS, 2002) para diminuir o impacto do HIV/AIDS na população idosa compreendem
aspectos como: a mudança do “estigma” acerca da sexualidade na velhice, a inclusão de
serviços que abordem a questão do HIV, a criação de programas educativos específicos
para essas pessoas e a inclusão de idosos em pesquisas sobre prevenção e assistência.
Considerando-se a concepção de vulnerabilidade supracitada, no contexto da AIDS
na maturidade e velhice, as pessoas convivem com dois fenômenos perpassados por
estereótipos negativos: a AIDS e a velhice (Silva, 2009). Trata-se de um fenômeno que
também é constituído socialmente e que, além de repercutir por meio de sintomas físicos,
tem seu impacto potencializado por crenças equivocadas que geram estigma, preconceito e
discriminação (Silva, 2009). Ademais, com o desenvolvimento da doença, ocorrerão
mudanças no estilo de vida tanto da pessoas acometida pela doença quanto dos seus
parentes e pessoas com vínculo social mais próximo, uma vez que será parte da rotina
diária a ingestão regular dos medicamentos e o cuidado permanente de evitar o
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aparecimento de doenças oportunistas, exigindo dessas pessoas próximas adaptação às
demandas (Silveira, & Carvalho, 2003).
Mediante tais colocações e tendo em vista que as pessoas soropositivas para o
HIV/Aids vivenciam estados de instabilidade emocional e, em alguns casos, pode ocorrer
os episódios depressivos e sintomas de ansiedade, considera-se que tais aspectos tem
impacto na Qualidade de Vida e na saúde mental destas pessoas, conforme é abordada no
tópico a seguir.
1.2. Maturidade, velhice e saúde mental: implicações no contexto do HIV/AIDS
Ao se abordar o fenômeno do envelhecimento, se faz necessário considerá-lo
enquanto condição que faz parte da humanidade, perpassado por mudanças ao longo da
vida, nas esferas biológicas, psicológicas e sociais (Falcão, & Carvalho, 2010). Em face
dessas mudanças, alguns autores (Fernandez-Ballesteros, Fresneda, Martinez, & Zamarrón,
1999) afirmaram que os sujeitos se tornam menos parecidos uns com os outros à medida
que se envelhece, dada às condições de vida e historicidade de cada pessoa.
Quando se considera a associação entre envelhecimento e a ocorrência de
patologias, segundo Fernandez-Ballesteros et al. (1999), há, ao menos, três formas de
envelhecimento, a saber: a) o normal, caracterizado pelo transcorrer da velhice sem
patologias físicas ou psicológicas que possam deixar o indivíduo incapaz; b) o patológico,
resultante de um organismo acometido por enfermidade e incapacidade; e c) o bem-
sucedido, com reduzida probabilidade de doenças associada ao funcionamento cognitivo,
capacidade física e funcional e comprometimento com a vida.
De outro modo, Neri (2001) caracteriza o envelhecimento em dois tipos: 1)
envelhecimento primário (senescência ou envelhecimento normal) como sendo um
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fenômeno universal e que afeta o funcionamento orgânico, dependendo de fatores como
estilo de vida, nível socioeconômico, entre outros; 2) o envelhecimento secundário
(senilidade ou envelhecimento patológico) que estaria relacionado às alterações
decorrentes de doenças associadas ao envelhecimento, em razão da sua acentuada
prevalência em idosos quando comparado com pessoas de menos idade.
Tanto Neri (2001) quanto Fernandez-Ballesteros et al. (1999) demonstram que, a
partir de certa idade, com o processo de envelhecimento, há uma maior probabilidade das
pessoas adoecerem, quando se compara essa probabilidade em pessoas com menor idade.
Todavia, a manifestação de doenças não pode ser confundida como sendo um aspecto
próprio do envelhecimento, mas perpassados por outras variáveis, como renda,
escolaridade, suporte social, dentre outras (Silva, 2009). Assim, se por um dado os modos
de envelhecer apontam para o caráter heterogêneo do fenômeno, sendo considerada mito a
crença de que a velhice está sempre associada a profunda debilidade física e mental, visto
que várias pessoas gozam de velhices bem-sucedidas (Falcão, & Carvalho, 2010), por
outro, considera-se que a velhice dita bem-sucedida não é, em última instância, decorrente,
apenas, de uma característica biológica particular ou mesmo da vontade individual para ter
estilos de vida saudáveis.
No que se refere à saúde mental das pessoas idosas, a OMS e a Associação Mundial
de Psiquiatria (AMP) consideram que o estigma e os processo de discriminação
relacionadas aos transtornos mentais contribui para, além do sofrimento, incapacidades e
as perdas econômicas (Graham et al., 2007). Assim, em 2001, para comemorar o Dia
Mundial de Saúde, cujo lema foi “Não à exclusão, sim aos cuidados”, foi publicada uma
declaração técnica de consenso entre a OMS e AMP (WHO/WPA, 2001), objetivando
disponibilizar um instrumento prático que viabilizasse a redução do estigma Falcão, &
40
Carvalho, 2010. Dentre as diretrizes, a declaração (a) descreve a natureza, as causas e as
consequências dessa estigmatização e (b) e propõe políticas, programas e ações para
combatê-la (Graham et al., 2007). A declaração conclui sugerindo “a condução de
pesquisas para identificar essa estigmatização e essa discriminação, a fim de definir o
contexto em que se manifestam e medir seus efeitos” (Graham et al., 2007, p. 49). Além
disso, ressalta-se a importância dessas pesquisas na identificação dos meios de intervenção
para reduzir de modo durável as formas de estigmatização e discriminação .
Deste modo, o estudo da saúde mental em pessoas com idade igual ou superior a 50
anos no contexto do HIV/AIDS sugere debates em torno de mitos e percepções
socialmente compartilhadas, como: considerar que problemas de saúde mental em idade
avançada não são passíveis de tratamento e/ou cura; as implicações dessas crenças para as
atitudes de familiares e pessoas próximas quanto à autonomia e á tomada de decisão dos
idosos; e a banalização, por parte de profissionais de saúde, de queixas apresentadas pelas
pessoas idosas (Falcão, & Carvalho, 2010). Ademais, o debate em torno dessas crenças se
justifica pelas implicações que estas possuem para a atenção em saúde e a Qualidade de
Vida dos idosos, principalmente no contexto do HIV/AIDS, contribuindo, por exemplo,
para que a depressão e ansiedade continuem sendo vistas como condições esperadas para a
velhice.
Considera-se que em qualquer faixa etária os problemas que afetam a saúde mental
apresentam aspectos variados e heterogêneos no que se refere à duração e gravidade
(Falcão, & Carvalho, 2010). Segundo, Falcão e Carvalho (2010), as implicações podem ser
de intensidade leve ou mesmo de grave prejuízo psicossocial e econômico; outros, porém
podem ser de curta duração ou manifestar-se durante todo o ciclo de vida. Deste modo,
41
tanto a saúde quanto o sofrimento mental tem perticularidade, dependendo, inclusive, dos
recursos de enfrentamento e das condições concretas de vida das pessoas.
No contexto do envelhecimento, pesquisadores (Papalia, Old, & Feldman, 2006)
demonstram que a depressão é subdiagnosticada em idosos por ser, muitas vezes,
confundida com demência ou mesmo por ser caracterizada como aspecto natural desse
grupo etário. De outro modo, na perspectiva dos próprios idosos, estes tendem a não relatar
o que estão sentindo, seja em decorrência da crença de que os sintomas desaparecerão com
o decorrer dos dias, seja devido ao temor de demonstrar “fraqueza”, o que reforçaria a
crença do estar “velho” para os familiares e pessoas próximas (Falcão, & Carvalho, 2010).
Se por um lado pesquisas (Maia, Duarante, & Ramos, 2004; Leite, Carvalho,
Barreto, & Falcão, 2006) demonstram que mulheres idosas estão mais propensas a ter
problemas de saúde mental – como sofrer com isolamento e ter autoimagem mais
depreciativa, bem como percepção mais negativa acerca da velhice –, por outro, a presença
de suporte social, acesso a melhores condições de saúde e envolvimento produtivo nas
esferas sociofamiliar contribuiu para mudanças nesse quadro.
Deste modo, evidenciam-se os determinantes sociais da saúde que podem favorecer
ou ameaçar o estado de saúde de um indivíduo ou de uma comunidade, os quais podem
estar relacionados às práticas de escolha individual como, por exemplo, o consumo de
álcool ou tabaco, mas podendo também relacionar-se com características sociais,
econômicas e ambientais, para além do controle individual, tais como: classe social,
gênero, acesso à educação e aos serviços de saúde, condições de moradia, suporte social,
participação em atividades, dentre outros.
Ademais, abordar envelhecimento e sua relação com a saúde mental implica
considerá-lo dentro das condições de saúde das pessoas, tendo em vista as especificidades
42
de alguns processos de saúde e doença, a exemplo do HIV/AIDS, conforme demonstrado a
seguir.
1.3. Saúde Mental no contexto do HIV/AIDS: considerações acerca dos Transtornos
Mentais Comuns
Para dar significados aos fenômenos que fazem parte da existência humana, como a
doença e a morte, alguns pesquisadores afirmam que os sistemas de explicação estão
relacionados às características de cada sociedade, num determinado momento histórico,
não se reduzindo, portanto, a evidências orgânicas, como fora proposto pelo modelo
biomédico (Traverso-Yépez, 2001). Nas últimas décadas, as mudanças no processo do
adoecer e seus determinantes apontam para aspectos psicológicos, bem como para a
relação destes com as práticas de saúde. Nessa direção, verifica-se que o campo da saúde
mental, ao longo da história, também foi perpassado por uma tendência a caracterizar a
saúde mental numa perspectiva psicopatológica. Todavia, a partir da década de setenta,
vem ocorrendo mudanças nessa perspectiva, principalmente ao se considerar, na avaliação
da saúde mental, vertentes mais positivas.
Considerado uma análise retrospectiva, haviam dificuldades para se estabelecer um
consenso acerca de critérios e instrumentos para avaliar e/ou medir a saúde mental,
existindo uma “heterogeneidade das medidas utilizadas por diferentes autores, desde as
mais amplas – que contemplavam um leque alargado de critérios e dimensões –, às mais
estreitas que, provavelmente, não refletiram todas as dimensões subjacentes ao construto
em apreço” (Fragoeiro, 2008, p.41). Um amplo conjunto de instrumentos incluía os que
detectavam sintomas, desde os psicossomáticos aos físicos, avaliando o estado funcional e
43
outros construtos psicológicos, como ansiedade e a depressão (Leal, Serpa JR., Muñoz,
Goldenstein, & Delgado, 2006).
A partir dos anos setenta, a medição da saúde mental, passou a focar,
preferencialmente, estes últimos construtos (ansiedade e depressão), que, em geral, eram a
evidência expressa de “distress psicológico” (Fragoeiro, 2008, p.41), o qual está
relacionado à evolução do conceito de stress (Sparrenberger, Santos, & Lima, 2003). Para
Sparrenberger et al. (2003) os diferentes fatores estressantes poderiam induzir formas
benéficas e/ou danosas de estresse (eustress e distress, respectivamente). Nesse sentido, a
incapacidade para superar a vivência de experiências estressantes – como o HIV/AIDS –
contribuiria para desgaste do indivíduo, levando a uma ruptura do bem-estar individual, o
que constituiria o distress. Assim, quando prolongado, o distress pode suscitar depressão
do sistema imunitário aumentando o risco de infecção.
Nesta perspectiva, considera-se que desde o momento do diagnóstico, o portador do
HIV sofre um grande impacto, gerando uma sobrecarga emocional que leva a mudanças de
comportamento e do modo de viver e perceber a vida. É sabido que pacientes infectados
pelo HIV, mesmo sem terem desenvolvido quadro característico de AIDS, podem
apresentar o chamado complexo demencial associado ao HIV (Ardila-Ardila et al., 2003).
A demência associada ao HIV está relacionada com déficit cognitivo com
implicações para a memória de evocação, apresentando, ainda, dificuldade para se
concentrar, com déficit da capacidade de abstração e planejamento (Ardila-Ardila et al.,
2003), dentre outros aspectos. O início dos sintomas são sutis e apresenta um quadro de
progressão relativamente rápido, podendo referir-se a semanas ou poucos meses. Para
tanto, distúrbios psiquiátricos como depressão e delirium são o principal diagnóstico
diferencial (Ardila-Ardila et al., 2003).
44
Investigações (Oliveira, 2002; Torres, & Oliveira, 2004) têm relacionado quadros
de demência com os níveis de Linfócitos T CD42 (cluster of differentation 4), entretanto,
os resultados parecem ser não conclusivos. A queda dos níveis de linfócitos CD4 e a carga
viral alta (quantidade do vírus HIV por mm3 de sangue) têm sido apontadas como fatores
de risco para o surgimento de quadros de demência – característico do estágio mais grave
dos transtornos mentais –, acometendo cerca de 5% dos indivíduos já na fase sintomática
da infecção, ou seja, quando há um comprometimento da resposta imune (Torres, &
Oliveira, 2004). No entanto, a prevalência da demência pode ser reduzida com a
prevenção, detecção e/ou manejo clínico adequado dos Transtornos Mentais Comuns
(TMC).
Sobre este aspecto, há que se considerar a diferença entre Alteração Cognitiva Leve
e Transtorno Mental Comum. As Alterações Cognitivas Leves ocorre em pessoas não-
demenciadas, ou seja, característico de pessoas portadoras de um leve déficit cognitivo que
se expressa em queixas de memória, podendo se caracterizar como uma zona de transição
entre o estágio assintomático e uma possível demência inicial passível de diagnóstico
(Canineu, & Bastos, 2002). Já o Transtorno Mental Comum Leve caracteriza-se por
sintomas não psicóticos como: insônia, fadiga, irritabilidade, esquecimento, dificuldade de
concentração, queixas somáticas, ansiedade e sintomas depressivos (Goldberg, & Huxley,
1992). Refere-se à presença de transtornos mentais que podem preceder suceder ou
acompanhar quadros demenciais (CID 10, 2000); e, portanto, não está associado
especificamente ao envelhecimento, podendo apresentar fator de risco para o
desenvolvimento de demência (Gatti, 2008).
2 CD4 (cluster of differentation 4, em inglês): Linfócitos do tipo glóbulos brancos. São células indicativas do
sistema imunológico
45
A depressão é reconhecida pela OMS (2010) como um Transtorno Mental Comum,
sendo caracteriza-se por tristeza, acompanhada por sentimentos de culpa ou
baixa autoestima, bem como perda de prazer ou interesse, distúrbio no sono ou no apetite,
pouca energia e concentração prejudicada. Tais distúrbios, principalmente quando
associados a outras patologias, como o HIV/AIDS, podem se tornar crônicos ou
recorrentes, bem como prejudicar a capacidade para lidar com as atividades da vida diária
(OMS, 2010).
Embora os Transtornos Mentais Comuns representem algo em torno de 13% da
sobrecarga de doenças no mundo, a relação entre a demanda e o atendimento satisfatório
dessa demanda não é proporcional. Estima-se que a relação entre oferta e demanda de
assistência em saúde mental apresenta lacuna, o que contribui para o não atendimento
adequado, uma vez que até 70% dessa demanda está relacionada com transtornos de humor
e 90% com transtornos por uso de álcool em países desenvolvidos (Gonçalves, Stein, &
Kapczinski, 2008).
Em países em desenvolvimento, as informações sobre o percentual de indivíduos
afetados que necessitam atendimento e não recebem são escassas. Dentre os motivos para
esta lacuna está o subdiagnóstico de Transtornos Mentais Comuns, considerando,
sobretudo, que de 25% a 50% das pessoas que procuram atendimento em serviços de saúde
primário têm pelo menos um transtorno psiquiátrico ou neurológico (Gonçalves et al.,
2008). Contudo, a não detecção dos casos pode ser de 55% para diagnóstico de depressão e
até 77% para transtorno de ansiedade generalizada (Gonçalves et al., 2008). Nesse sentido,
o HIV pode contribuir para a presença de Transtorno Mental Comum, independente da
idade, embora a associação entre os sintomas da AIDS e maturidade e velhice possam
contribuir, ainda mais, para a subdiagnóstico dos Transtornos Mentais Comuns nessa
46
categoria social, uma vez que tais sintomas podem ser considerados como “características”
do envelhecimento, sendo, portanto, esperados (Wong et al., 2007).
Embora as queixas subjetivas de falhas de memória sejam comuns entre pessoas
idosas, “é a minoria de indivíduos – cerca de 15% acima de 65 anos – que apresenta algum
tipo de demência em evolução” (Gatti, 2008, p.2). Todavia, a idade dos pacientes e a
contagem de células CD4 foram apontados por Wong et al. (2007) como fatores de risco
para a demência associada ao HIV. Para tanto, estes pesquisadores analisaram 78 pacientes
soropositivos para o HIV, dos quais 31% apresentavam demência. Os resultados
demonstraram que a idade avançada e a baixa contagem de CD4 foram as únicas variáveis
identificadas como fatores de risco significativos. Cada acréscimo de 10 anos de idade
conferia duplo risco e a redução dos níveis de células CD4 foi associado a um aumento de
60% de chances de ter demência pelo HIV (Wong et al., 2007).
Com o objetivo de avaliar os aspectos clínicos, a melhora associada ao uso da
TARV e a sobrevida em idosos com HIV/AIDS em comparação com pessoas mais jovens
também portadoras do HIV, foi realizado um estudo prospectivo (1998-2003) com
pacientes atendidos no Hospital Sabadell, nordeste da Espanha (Nogueras et al., 2006).
Tendo em conta a idade no momento do diagnóstico, o estudo considerou dois grupos: 1)
Formado por 36 pessoas soropositivas com 50 anos ou mais (Grupo 1) e 2) formado por
419 pessoas HIV-positivas com idade entre 13-40 anos (Grupo 2) (Nogueras et al., 2006).
Os resultados indicaram que o Grupo1 e o Grupo 2 apresentaram perfis clínicos diferentes
ao longo do tempo em relação à resposta imunológica (células CD4) e à carga viral
(p=0,074) (Nogueras et al., 2006). As pessoas mais velhas apresentaram menor contagem
de células CD4 na primeira análise clínica (p<0,001) e menor sobrevida (p<0,001)
(Nogueras et al., 2006).
47
No entanto, pesquisas posteriores mostraram que a resposta virológica e
imunológica em pessoas com 50 anos ou mais de idade, soropositivas ao HIV/AIDS e que
estão fazendo uso da terapia antirretroviral é semelhante ao de pacientes mais jovens
(Knobel et al., 2001; Grimes, Otiniano, Rodriguez-Barradas, & Lai, 2002; Wellons et al.,
2002; Tumbarello et al. 2003). Perez e Moore (2003) observaram que pacientes mais
velhos têm um grande benefício associado com o uso da TARV, sugerindo que a menor
sobrevida em pessoas mais velhas foi devido ao diagnóstico tardio. Os pesquisados da
Espanha (Nogueras et al., 2006) também sugeriram que a diferença na sobrevida entre o
Grupo 1 e o Grupo 2 poderia ser devida ao diagnóstico tardio e, portanto, menor chance de
ter recebido a TARV no momento adequado.
No Brasil, existe acordo geral que aqueles pacientes que apresentam carga viral
abaixo de 200 CD4/mm3
deverão iniciar o tratamento. Embora evidências apontem para a
necessidade de tratamento de todos os pacientes com menos de 350 CD4/ml (Cardozo,
2004). Contudo, o uso da TARV é recomendado para pessoas com idade igual ou superior
a 55 anos, independente da carga viral e da presença de doenças oportunistas (Brasil,
2008). Há que se considerar, ainda, aspectos como sexo, cultura, nível educacional,
religiosidade, entre outros, podem influenciar no desempenho cognitivo das pessoas.
Se por um lado os Transtornos Mentais Comuns podem aparecer nos estágios
iniciais do HIV/AIDS, por outro, no contexto das pessoas com idade igual ou superior a 50
anos, estes sintomas podem dificultar e limitar o próprio diagnóstico ao HIV/AIDS, em
decorrência das crenças sobre o envelhecimento. Sintomas como cansaço mental, falta de
apetite, “esquecimentos” e dificuldades de se concentrar em tarefas cotidianas, antes
realizadas sem dificuldades, são, muitas vezes, consideradas pelos profissionais de saúde
como patologias próprias do envelhecimento e não como sintomas da sorologia positiva ao
48
HIV. Assim, a presente Tese considera os Transtornos Mentais Comuns – e não Alterações
Cognitivas Leves, comumente associadas com o aumento da idade –, incluindo sintomas
de depressão e ansiedade, como indicador de prejuízos na saúde mental em pessoas com
idade igual ou superior a 50 anos com HIV/AIDS.
A depressão, também incluída entre os Transtornos Mentais Comuns, é um quadro
clínico frequente em pessoas infectadas pelo HIV, apresentando índice 50%, nos EUA, e
64%, no Brasil (Castanha et al, 2006). Dada a suas implicações biopsicossociais, a
Organização Mundial de Saúde (OMS, 2002) conferiu à depressão o quarto lugar entre as
vinte doenças de maior AVAI (anos de vida ajustados por incapacidade). Embora
caracterizada como um transtorno de humor, ela abrange fatores cognitivos,
comportamentais, fisiológicos, sociais, econômicos e religiosos, entre outros, estando
presente em diversos distúrbios emocionais (Castanha et al, 2006). Pode aparecer como um
sintoma de determinada doença, ora coexistir junto com outros estados emocionais, como
ansiedade, e outras vezes aparecer como causa desses sofrimentos (Castanha et al, 2006).
Neste estudo, para fins de análise, é considerada a depressão sub-sindromal, ou
seja, a situação em que são observados apenas alguns dos sintomas depressivos
(sintomatologia depressiva), e não a depressão clínica propriamente dita, uma vez que estes
sintomas são considerados necessários para o diagnóstico de uma depressão maior, bem
como tem um impacto funcional negativo e significativo (Judd, Schettler, & Akiskal,
2002). Complementarmente, outros estudos verificaram que os doentes com menor
gravidade de sintomatologia depressiva, apresentavam níveis superiores de funcionamento
e de satisfação nas atividades de vida diária, bem como no desempenho dos seus papéis e
ao nível das relações sociais (Gameiro et al., 2008).
49
A correlação entre sintomas depressivos e o aumento da idade parece não responder
inteiramente às questões concernentes às investigações sobre o bem-estar e Qualidade de
Vida na velhice. Contudo, a idade apresenta-se como variável importante na pesquisa
psicológica, não como variável causal, mas como indicador para um conjunto de outras
variáveis que, de forma próxima ou distal, estão relacionadas com o processo de
envelhecimento – os papeis sociais exercidos pelas pessoas, expectativas frente às práticas
sexuais, participação no mercado de trabalho, etc. – (Batistoni, Neri, & Cupertino, 2010),
repercutindo na saúde mental e na Qualidade de Vida, principalmente quando da
ocorrência de situações pouco esperadas, socialmente, para a velhice, á exemplo a AIDS.
Na análise da associação entre AIDS, Qualidade de Vida e saúde mental, Reis,
Lencastrea, Guerra e Remor (2010) compararam amostras de participantes Portadores de
HIV e AIDS que faziam uso da TARV e da População Geral, na mesma faixa etária, de 20
a 68 anos, em relação à sintomatologia psicopatológica – entre elas, ansiedade e depressão
– e à Qualidade de Vida. Os resultados demonstraram que as pessoas soropositivas ao
HIV/AIDS apresentam valores médios significativamente mais elevados em alguns
indicadores de sintomas psicopatológicos quando comparados a população geral que não
tinham problemas de saúde declarados (Reis et al., 2010). Ademais, observou-se um efeito
mediador de sintomatologia psicopatológica entre a adesão ao tratamento e a Qualidade de
Vida das pessoas com HIV/AIDS (Reis et al., 2010).
No contexto da soropositividade, sintomas de depressão e ansiedade possuem
características e implicações próprias e pode ter impacto para a adesão ao tratamento e a
Qualidade de Vida. Muitos são os fatores que podem interferir na adesão a TARV, dentre
os quais se podem destacar as questões relacionadas à saúde mental, uma vez que se
verifica menor aderência de pessoas com sintomas de depressão e ansiedade (Castanha et
50
al., 2006). Ainda nesse sentido, estes autores afirmaram que pacientes com sintomas
depressivos tendem a não aderir ao tratamento, a não fazer o uso regular da medicação e a
não acolher as orientações dos profissionais de saúde, além da existência de ideação
suicidae (Castanha et al., 2006). Entre as pessoas soropositivas para o HIV/Aids, verificou-
se a existência de sentimentos de raiva, culpa, autopiedade e ansiedade (Castanha et al.,
2006). Ademais, a sintomatologia depressiva tem alta associação com o pior
funcionamento social, maior utilização de recursos de saúde e pior Qualidade de Vida, uma
vez que sintomas depressivos afetam vários dos domínios que fazem parte da avaliação
global da Qualidade de Vida.
Durante episódios depressivos, o indivíduo percebe a si mesmo, ao seu ambiente e
ao seu futuro de forma distorcida, o que contribui para que a Qualidade de Vida seja
negativamente percebida. Entretanto, embora se considere a relação entre os construtos
Qualidade de Vida e depressão, há carência na literatura de modelos que estabeleçam de
forma satisfatória a relação entre esses dois construtos (Berlim, Brenner, Caldieraro,
Pargendler, & Fleck, 2008). A avaliação e o acompanhamento dos índices de Qualidade de
Vida são úteis no desenvolvimento de estratégias de intervenção, oferecendo informações
importantes sobre o paciente, permitindo estimar suas prioridades e mensurando o impacto
do tratamento na Qualidade de Vida.
Assim como a depressão, os transtornos ansiosos também fazem parte dos
Transtornos Mentais Comuns (OMS, 2010) e repercutem na avaliação que as pessoas farão
acerca da Qualidade de Vida. Estes são considerados quadros clínicos em que os sintomas
são primários, ou seja, não são derivados de outras condições psiquiátricas (depressões,
psicoses, etc.). Já os sintomas ansiosos (e não os transtornos propriamente) são frequentes
em outros transtornos psiquiátricos (Castillo, Recondo, Asbahr, & Manfro, 2000), bem
51
como pode aparecer em decorrência de situações inesperadas, como o diagnóstico de
soropositividade ao HIV/AIDS. Os sintomas ansiosos podem se manifestar por
sentimentos subjetivos de apreensão, temor ou de ameaça, dificuldades de concentração,
hipervigilância, insônia, diminuição da libido, dentre outros (Castillo et al., 2000). Em
relação ao HIV/AIDS, sintomas de ansiedade pode se manifestar em diferentes momentos:
no aconselhamento pré-teste, na hora de receber o resultado e, se o resultado for positivo,
em várias outras situações durante o curso da infecção pelo HIV (Morais, & Moura, 2005).
Assim, o manejo dos sintomas de ansiedade e a redução do stress podem melhorar
significativamente a Qualidade de Vida das pessoas com HIV/AIDS.
A este respeito, o capítulo que se segue demonstra a definição operacional do
construto Qualidade de Vida, como este vem sendo aplicado no contexto da saúde, as
medidas utilizadas, bem como sua avaliação no contexto do HIV/AIDS.
52
CAPÍTULO II - APORTE TEÓRICO
53
2.1. QUALIDADE DE VIDA
2.1.1. Operacionalizando o construto
Ante tais avanços na medicina, doenças que eram letais passam a ser curadas.
Contudo, verifica-se que, embora não se tenha cura para a maioria das doenças, é possível
o controle de seus sintomas, bem como o retardo do seu curso natural (Fleck, 2008). Com
isso, há um prolongamento da sobrevida, tendo-se por preocupação o convívio com a
patologia, bem como a necessidade de se dispor de medidas para verificar a forma como as
pessoas convivem com os anos a mais.
É neste contexto, a partir da década de 1970, que o conceito de Qualidade de Vida é
introduzido enquanto medida de desfecho em saúde (Fleck, 2008). Para Fleck (2008), seis
grandes vertentes contribuíram para o desenvolvimento do conceito:
1) Estudos de base epidemiológica sobre a felicidade e o bem-estar: nesta vertente,
consideram-se os estudos (Gurin, Veroff, & Feld, 1960; Campbell Converse, &
Rodgers, 1976) que analisaram a percepção de bem-estar em países desenvolvidos,
nos quais a eliminação da miséria passou a ser um objetivo insuficiente diante das
sociedades cada vez mais ricas (Fleck, 2008). Esses estudos apontaram que não
havia uma relação linear entre ganhos materiais (riqueza) e percepção de bem-estar,
felicidade e saúde mental.
2) Busca de indicadores sociais: Indicadores de riqueza e de desenvolvimento – como
produto bruto interno e índices de mortalidade infantil – passou a ser considerado, a
partir do século XX, pelo Programa das Nações Unidas para o desenvolvimento
(Fleck, 2008). Assim, procurou incluir aspectos de natureza social e cultural como
indicadores de saúde, e não apenas os tradicionais parâmetros econômicos.
54
3) Insuficiência das medidas objetivas de desfecho em saúde: Embora se considerasse
a importância das medidas de desfecho em saúde baseada em exames laboratoriais,
essas medidas eram insuficientes, uma vez que se avaliava mais a doença que a
pessoas acometidas pela doença (Fleck, 2008). Segundo, Fleck (2008), tal limitação
era percebida principalmente no contexto de doenças crônicas onde a cura não era o
objetivo, buscando-se a avaliação subjetiva de saúde e, não apenas, seus
indicadores objetivos. Ao se considerar a subjetividade do paciente na avaliação da
Qualidade de Vida, seria possível verificar o real impacto da enfermidade sob um
aspecto multidimensional, não tendo como referência, apenas, a redução dos
números da morbidade e mortalidade (Fleck, 2008).
4) Psicologia positiva: Caracterizada pela tendência para o desenvolvimento de
pesquisas que considere os aspectos positivos da experiência humana,
principalmente no contexto da doença, uma vez que havia um predomínio nas
pesquisas em saúde que tinham por ênfase a doença (Fleck, 2008).
5) Satisfação do cliente: A contribuição dessa vertente se deu em razão dos esforços,
na área da saúde, para avaliar o grau de satisfação dos usuários com os serviços de
saúde, bem como sua “Qualidade de Vida” (Fleck, 2008).
6) Movimento de humanização da medicina: A preocupação com a humanização no
atendimento, no sentido de recolocar a relação médico-paciente como responsável
pelo sucesso das intervenções na área da saúde, contribuiu para o desenvolvimento
de parâmetros de avaliação que leve em conta esse fenômeno (Fleck, 2008).
Na contemporaneidade, os estudos envolvendo o construto Qualidade de Vida estão
presentes em outros campos do saber: psicologia, sociologia, educação, história, entre
outros. Esse aumento significativo no interesse pela avaliação da Qualidade de Vida está
55
relacionado, entre outros aspectos, com a valorização da avaliação que o paciente faz do
seu processo de adoecimento. Para Seidl e Zannon (2004), os indicadores que fornecem
informações sobre Qualidade de Vida estão sendo considerados na avaliação do
desempenho de tratamentos de portadores de diversas patologias, tendo em vista avaliar a
eficácia dos mesmos, e comparar com procedimentos para o controle de problemas de
saúde.
Dentre alguns modelos teóricos que tentam fundamentar o conceito de Qualidade
de Vida, destaca-se, como, por exemplo, o modelo psicológico, o modelo de Qualidade de
Vida relacionada à saúde e o modelo de Calman (Lima, & Fleck, 2009).
O modelo psicológico parte do pressuposto de que ter um diagnóstico para uma
doença é diferente de sentir-se doente (Schipper, Clinch, & Olweny, 1996; Lima, & Fleck,
2009). Nessa direção, a análise de Canguilhem (1990) dos conceitos de normalidade e
patologia destaca a centralidade do valor atribuído pelas pessoas aos eventos de saúde e
doença. Uma dada doença diagnosticada pelo profissional de saúde não é percebida de
igual modo pelas pessoas.
A doença, na perspectiva de Canguilhem (1990), só será percebida como patológica
quando estiver associada ao que ele chamou de sentimento de vida contrariada, ou seja, a
um sentimento direto e concreto de sofrimento e de impotência. Segundo Canguilhem
(1990), a doença estaria na dificuldade que o organismo encontra para dar respostas às
demandas que seu meio lhe impõe. A saúde, por sua vez, é poder ficar doente e recuperar-
se, é a possibilidade de enfrentar situações novas. Portanto, o normal seria poder viver em
um meio em que flutuações e novos acontecimentos são possíveis. Desse modo, verifica-se
a estreita relação entre a percepção de saúde e doença e a percepção de Qualidade de Vida,
56
uma vez que subjacente aos processos de atribuição de sentidos está o caráter subjetivo das
pessoas que avaliam.
Por sua vez, no modelo de Calman (1984), que tem como ênfase os estudos de
Qualidade de Vida em pessoas com doenças crônicas, a medição da Qualidade de Vida só
pode ser descrita termos individuais por considerar, principalmente, que a Qualidade de
Vida é o produto da interação entre as expectativas e as realizações de um indivíduo (Lima,
& Fleck, 2009). Nessa perspectiva, quanto menor for a capacidade de um indivíduo para
realizar suas expectativas, mais pobre será a sua Qualidade de Vida. Todavia, Caman
(1984) considera que a relação entre as expectativas e as realizações pode mudar ao longo
do tempo, de acordo com a melhora ou a progressão da doença no indivíduo Lima, &
Fleck, 2009.
Já o modelo de qualidade de vida relacionada à saúde, desenvolvido por Parsons
(Lima, & Fleck, 2009), considera a Qualidade de Vida como "um estado de capacidade
absoluta para a realização de tarefas" (Parsons, 1958, p. 166). Segundo Lima e Fleck
(2009), neste modelo “a doença só se torna um problema quando ela afeta a capacidade de
desempenho, sendo a saúde o mais valioso estado de existência. Ainda para esses autores,
trata-se de um modelo baseado na capacidade funcional do sujeito, relacionada ao
desempenho em atividades diárias de acordo com a idade e com os principais papéis
sociais no contexto de vida do sujeito (Lima, & Fleck, 2009).
O conceito de Qualidade de Vida na área da saúde, para Schuttinga (1995), refere-
se à avaliação subjetiva que o paciente realiza, ou seja, compreende as demandas que o
estado de saúde acarreta sobre a vida do indivíduo e a sua capacidade para vivê-la em suas
dimensões. Considera-se, ainda, que a Qualidade de Vida relacionada à saúde compreende
o produto das condições objetivas de existência, o resultado das condições socioculturais,
57
bem como das relações que o homem estabelece entre si e o contexto no qual se insere, por
meio do trabalho.
No setor da saúde, o interesse pela Qualidade de Vida decorre, em parte, dos novos
paradigmas acerca do entendimento dos processos de saúde e doença. (Seidl & Zannon,
2004). Saúde já não significa a ausência de doença e, para a implementação de uma
política de saúde eficaz, se faz necessário abarcar os diversos determinantes da mesma.
Assim, Seidl e Zannon (2004) entendem o processo saúde e doença enquanto um
continuum e determinado por aspectos econômicos, sociais e culturais.
Não há, pois, consenso sobre um modelo teórico que explique Qualidade de Vida,
bem como em relação ao quanto ela é afetada pelos processos de saúde doença. Definições
de Qualidade de Vida vão desde uma ênfase holística sobre o bem-estar social, emocional
e física dos pacientes após o tratamento, até aqueles que descrevem o impacto dos
processos de saúde doença na capacidade das pessoas de levar uma vida com satisfação.
Em seu estudo sobre a relação entre Qualidade de Vida e saúde, Minayo, Hartz e
Buss (2000) verificaram que o termo “Qualidade de Vida” se tornou uma expressão de uso
significativo nos anais de congressos gerais e temáticos da Associação Brasileira de Pós-
graduação em Saúde Coletiva (ABRASCO). Os autores constataram, ainda, que esse termo
aparece de forma genérica, não deixando uma definição clara da relação existente entre
saúde e Qualidade de Vida. Verifica-se que o termo Qualidade de Vida, às vezes, aparece
como sinônimo de status de saúde e bem-estar subjetivo. Para Patrick (2003), Qualidade
de Vida é mais abrangente que o status de saúde e inclui aspectos do meio ambiente que
podem ou não ser afetados pela saúde. Já o bem-estar subjetivo refere-se a percepções
subjetivas acerca de relatos de sensações prazerosas ou desprazerosas.
58
De outro modo, na prática médica, a apropriação do termo Qualidade de Vida tem
como referência a clínica, ou seja, a Qualidade de Vida compreenderia as ações em que se
promovem melhorias nas condições de vida de pessoas doentes (Minayo et al. 2000).
Nesse sentido, a expressão “Qualidade de Vida em saúde” teria a doença como foco, seria
medida por indicadores “bioestatísticos, psicométricos e econômicos”, observando-se a
relação custo-benefício (Minayo et al. 2000) e não levando em conta a historicidade dos
indivíduos e os aspectos socioculturais.
Na consideração de aspectos socioculturais, Minayo et al. (2000) fundamentam o
conceito de Qualidade de Vida da seguinte maneira:
Qualidade de Vida é uma noção eminentemente humana, que tem sido aproximada
ao grau de satisfação encontrado na vida familiar, amorosa, social e ambiental e à
própria estética existencial. Pressupõe a capacidade de efetuar uma síntese cultural
de todos os elementos que determinada sociedade considera seu padrão de conforto
e bem-estar. O termo abrange muitos significados, que refletem conhecimentos,
experiências e valores de indivíduos e coletividades que a ele se reportam em
variadas épocas, espaços e histórias diferentes, sendo, portanto uma construção
social com a marca da relatividade cultural (p. 8).
Ao afirmar que a Qualidade de Vida também é construída socialmente com a marca
da relatividade cultural, Minayo et al. (2000) tomam por base três aspectos: o histórico, ou
seja, os parâmetros de Qualidade de Vida de uma sociedade diferem ao longo do tempo e
corresponderão ao seu desenvolvimento social e tecnológico do seu tempo; o cultural, a
hierarquização dos valores e necessidades é perpassada pela cultura e tradição de cada
povo; e, por fim, as classes sociais (estratificações), pois ao se estudar sociedades com
suas desigualdades e heterogeneidades, verifica-se que a idéia de bem-estar também passa
59
por um processo de estratificação. Assim, considerando esse último aspecto, a Qualidade
de Vida satisfatória estaria relacionada com a idéia de bem-estar das camadas superiores da
sociedade, ao passo que as camadas mais inferiores possuiriam uma Qualidade de Vida
menos satisfatória (Minayo et al. 2000).
Numa perspectiva ampla, esta Tese adota o conceito de Qualidade de Vida
proposto pela OMS (1994, p.1405), definindo-a com “a percepção do indivíduo de sua
posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação
aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”. Verifica-se que o termo
Qualidade de Vida é mais amplo e abarca uma variedade de condições que podem
influenciar a forma como o indivíduo percebe o seu funcionamento diário, podendo afetar
seus sentimentos e comportamentos, mas não se limitando à sua condição de saúde (Fleck
et al., 1999). Por estar relacionada à forma como o sujeito percebe os aspectos de sua vida,
fica clara a presença do elemento da subjetividade neste construto.
Embora não havendo, na literatura, consenso a respeito do conceito Qualidade de
Vida, Fleck et al. (1999) consideram alguns elementos como sendo características
fundamentais deste construto: (1) a multidimensionalidade, uma vez que engloba diversas
áreas da vida humana, abarcando, assim, os aspectos físicos, psicológicos, sociais e
espirituais; (2) a bipolaridade, tal sensação de Qualidade de Vida pode variar de uma
dimensão positiva (satisfatória) a uma dimensão negativa (insatisfatória); e (3) a
subjetividade, ou seja, a sensação de Qualidade de Vida partirá da percepção do sujeito.
Considerando tais aspectos, a noção de Qualidade de Vida proposta por Fleck et al. (1999)
está relacionada com o conceito de Qualidade de Vida presente nos estudos da OMS
(2005), o qual tem suscitado o desenvolvimento e a adoção de medidas que considerem os
elementos supracitados.
60
2.1.2. A medição da Qualidade de Vida
Se por um lado a Qualidade de Vida tem como característica a subjetividade, ou
seja, é perpassado pela percepção do indivíduo; por outro, busca-se instrumentos que
possam medi-la, ou seja, elaborar medidas que representem o construto latente.
Considerando o caráter individual do construto, duas avaliações de Qualidade de Vida
jamais serão iguais, uma vez que cada avaliação é feita tendo em conta um contexto
particular e em determinado momento da vida das pessoas (Fleck, 2008).
Algumas medidas em Qualidade de Vida têm como ênfase uma abordagem
ideográfica, que enfatiza o indivíduo, na qual os instrumentos são individualizados e
gerados pelas próprias pessoas, principalmente em contextos clínicos, permitindo que o
respondente escolha os aspectos considerados relevantes a serem incluídos na avaliação
(Joyce, O'Boyle, & McGee, 1999; Fleck, 2008). Geralmente, os métodos de avaliação são
padronizados de forma que as escalas de respostas sejam uniformes durante toda a
aplicação, permitindo o uso de estatísticas descritivas. Tais medidas partem da noção
essencial de que a percepção de Qualidade de Vida é individual (Fleck, 2008). Todavia,
estudos com abordagem nomotética, que enfatiza o grupo e o geral, buscou desenvolver
medidas de caráter modular que engloba a variação cultural, abordagem essa adotada pelos
grupos provenientes da OMS (The WHOQOL Group, 1995). Para Fleck (2008), durante o
processo de construção dessas medidas busca-se apreender os aspectos que emergem sobre
Qualidade de Vida nas diferentes culturas, considerando como compatível entre as culturas
os aspectos que “emergem” até o topo, embora a importância dada aos domínios dos
instrumentos do WHOQOL possa variar entre as culturas. Para esse autor, é possível,
ainda, que cada cultura ou país desenvolvam módulos que reflitam seus interesses e
61
preocupações, uma vez que os instrumentos se referem a uma avaliação parcial de um
grupo específico.
A busca por operacionalização desse construto e o desenvolvimento de
instrumentos capazes de medi-lo, requer delimitações em vários níveis: conceitual,
metodológico, psicométrico e estatístico. Além de se considerar aspectos sociais e
culturais. Assim, Fleck (2008) considerou que as metodologias quantitativas e qualitativas
tem proporcionado contribuições significativas para a medição da Qualidade de Vida.
Desse modo, as principais tendências metodológicas no que se refere à avaliação da
Qualidade de Vida fazem uso de métodos tanto qualitativos quanto quantitativos.
Pesquisas com enfoques quantitativos, para Seidl e Zannon (2004), são as de maior
predomínio na literatura especializada, voltados para a construção de instrumentos que
considere o caráter multidimensional do construto e sua validade. São pesquisas que
procuram analisar a estrutura fatorial com testes de confiabilidade, bem como testes de
validade de critério, discriminante e de construto. No caso da análise de conteúdo, sugere-
se a necessidade de elaboração de aportes teóricos que possibilite a análises estruturais das
variáveis em relação aos modelos teóricos (Seidl, & Zannon, 2004).
Já as pesquisas com enfoques qualitativos, consideram que o uso de medidas
padronizadas gera a estereotipagem das respostas, as quais possuem pouco ou nenhum
significado para a pessoa, enfatizando o uso de técnicas como as histórias de vida ou as
biografias, e outras análises (Seidl, & Zannon, 2004). Há, no entanto, pesquisadores (Gill,
Alvan, & Feinstein, 1994; Fleck, 2008) que defendem a complementaridade das
abordagens, fazendo o uso combinado de medidas padronizadas com análises de cunho
qualitativo, proporcionando emergir aspectos que fazem sentido para o sujeito, bem como
62
garantindo a validade e confiabilidade das técnicas, o que, de outro modo, permitiriam a
comparação de resultados de grupos e de indivíduos (Seidl, & Zannon, 2004).
Os instrumentos que avaliam a Qualidade de Vida podem ser classificados, ainda,
em três categorias: os que avaliam Qualidade de Vida geral, Qualidade de Vida ligada à
saúde e Qualidade de Vida liga a uma doença específica (Fleck et al., 1999).
Quando se considera a perspectiva da Qualidade de Vida geral, adota-se uma
abordagem ampla, englobando os vários domínios do construto. Tal perspectiva,
aparentemente influenciada por estudos sociológicos, não faz referência a disfunções ou
agravos (Seidl, & Zannon, 2004), ou fornece subsídios para compreender as motivações, os
desejos, as oportunidades e os recursos disponíveis para satisfação e bem-estar do
indivíduo, no que diz respeito aos diversos domínios da sua vida, bem como se destinam a
pessoas saudáveis da população, sem fazer restrição à agravos específicos (Fleck, 2008).
Nesse sentido, o instrumento de medida World Health Organisation Quality of Life
assessment (o WHOQOL-100) é um exemplo de medida que se apóia nessa perspectiva de
Qualidade de Vida. Trata-se de uma medida de caráter transcultural, composta por 100
itens, representando 25 facetas distribuídas em seis domínios e se fundamenta na definição
de Qualidade de Vida proposto pela OMS. Assim, considera um conceito amplo,
englobando saúde física, estado psicológico, nível de independência, relações sociais, as
crenças pessoais e características predominantes do meio ambiente.
Já o termo Qualidade de Vida relacionada à saúde é frequente na literatura e tem
sido usado com objetivos semelhantes à conceituação mais geral (Seidl, & Zannon, 2004).
Entretanto, segundo Cruz (2005), são medidas que enfatizam aspectos relacionados
diretamente com a saúde, ou seja, as limitações funcionais decorrentes de adoecimento. O
63
instrumento mais utilizado atualmente para avaliar Qualidade de Vida relacionada à saúde
é o Medical Outcomes Studies 36-item Short-Form (MOS SF-36) (Fleck et al., 1999).
Por sua vez, os instrumentos para avaliação da Qualidade de Vida ligada a uma
doença específica tem por objetivo verificar particularidades da Qualidade de Vida em
determinadas doenças, enfocando aspectos das funções físicas, sexual, sono, fadiga, entre
outro (Fleck et al., 1999). Consideram-se os aspectos mais diretamente associados às
enfermidades ou às intervenções em saúde, permitindo conhecer a avaliação do paciente,
sua adaptação à condição, além de dar subsídios para decisões e condutas terapêuticas das
equipes de saúde (Cruz, 2005). Para Cruz (2005), a ênfase está nos aspectos relacionados
ao processo das limitações funcionais provocadas pela doença e resposta a tratamentos, em
detrimento de aspectos sociais ou ambientais, focalizando as dimensões da vida humana
afetadas pelo processo de adoecimento. O Quality of Life Enjoyment and Satisfaction
Questionnaire (Q-LES-Q) é um exemplo de medida elaborada para a avaliação da
Qualidade de Vida de pessoas portadoras com diagnóstico de depressão (Endicott, Nee,
Harrison, & Blumenthal, 1993; Castanha, 2005).
A importância de se distinguir a Qualidade de Vida geral da Qualidade de Vida
relacionada à saúde, segundo (Cruz, 2005), reside em que na primeira perspectiva estão
presentes os aspectos não médicos (relações familiares, espiritualidade, satisfação com a
vida profissional), que influenciam a Qualidade de Vida das pessoas, independente da
presença ou não de patologia. Para essa autora, se por um lado tal distinção evita a ênfase
excessiva em aspectos relacionados à saúde, por outro, sugere, inversamente, não
negligenciar o efeito de fatores não médicos.
Há controvérsia na literatura de que medidas de Qualidade de Vida relacionada à
saúde se restringem aos sintomas e às disfunções, contribuindo pouco para abranger os
64
aspectos não médicos associados à Qualidade de Vida – como suporte social, condições de
moradia, renda, qualidade do meio ambiente –, mas que podem ter implicações para a
Qualidade de Vida (Seidl, & Zannon, 2004; Castanha, 2005; Silva, 2009). Outros
pesquisadores, porém, defendem abordagens mais específicas da Qualidade de Vida por
considerarem que elas caracterizam melhor as demandas relacionadas ao construto tendo
em vista contextos específicos de agravos em saúde (Seidl, & Zannon, 2004). Todavia, há
que se considerar que “os instrumentos de mensuração da Qualidade de Vida relacionada à
saúde tendem a manter o caráter multidimensional e avaliam ainda a percepção geral da
Qualidade de Vida” (Seidl, & Zannon, 2004, p.583).
Verifica-se, ainda, sobretudo em relação à construção de instrumentos específicos,
a existência de vários estudos que realizam adaptações de instrumentos de avaliação da
Qualidade de Vida que foram, inicialmente, elaborados para determinada enfermidade
(Seidl, & Zannon, 2004). Do contrário, também acontece, ou seja, a adaptação de
instrumento de caráter genérico que são modificados para adequar-se à avaliação da
Qualidade de Vida em pessoas em contextos específicos de agravo (Seidl, & Zannon,
2004), a exemplo do WHOQOL-HIV. Embora se tenha em conta aspectos específicos
desse contexto, considera-se também outras dimensões da vida caracterizada por aspectos
não médicos, mas que podem ser afetadas pela com a convivência com uma patologia
crônica, como as relações sociais, a independência, etc. (Seidl, & Zannon, 2004). Tais
estratégias de avaliação e medida da Qualidade de Vida são descritas a seguir.
2.1.3. A avaliação da Qualidade de Vida no contexto da AIDS
No contexto de doenças específicas, no caso o HIV/AIDS, os estudos sobre a
Qualidade de Vida têm utilizado instrumentos genéricos ou instrumentos construídos para
65
avaliação de outras doenças crônicas, como, por exemplo, o câncer ou, ainda, instrumentos
adaptados (Seidl, & Zannon, 2004; Fleck, 2008; Silva, 2009).
De modo geral, os instrumentos genéricos tem a vantagem proporcionar a
comparação entre níveis de Qualidade de Vida de pessoas com doenças diferentes, mas
tendem a não ser sensíveis na detecção de alterações clínicas, ou ainda podem omitir
dimensões relevantes para pessoas que convivem com uma doença em particular (Zimpel,
& Fleck, 2008). Instrumentos específicos, por sua vez, embora relevantes para apreender
questões específicas de determinada doença, não permite a comparação. Assim, tem se
sugerido a estrutura de módulos, combinando módulos com itens genéricos e específicos,
visando à necessidade de comparação com outros estudos, bem como ser específico para
situações clínicas em estudo (Lenderking, Testa, & Katzenstein, 1997). Nesse sentido,
Patrick e Deyo (1989) apud Zimpel, & Fleck (2008) propõe três opções para avaliar a
Qualidade de Vida em populações com doenças específicas: 1) Uso de um instrumento
genérico e outro instrumento específico para a doença; 2) Uso de um instrumento genérico
modificado para uma doença e outro instrumento genérico não-modificado; e 3) Utilizar
dimensões selecionadas de um instrumento genérico para formar um núcleo (core) e
combinar esse núcleo com dimensões retiradas de um instrumento de caráter específico
para determinado agravo, elaborando, assim, um instrumento core-plus-module. Tais
opções objetivam avaliar a Qualidade de Vida genérica e aspectos específicos para uma
determinada condição em saúde-doença (Zimpel, & Fleck, 2008). Destarte, considerando a
terceira opção, a OMS desenvolveu o Módulo WHOQOL-HIV.
Neste sentido, considerando o impacto do HIV/AIDS, foi desenvolvido um módulo
específico para avaliação da Qualidade de Vida das pessoas com HIV/AIDS. O
WHOQOL-120-HIV tem por base o instrumento inicialmente desenvolvido pela OMS, o
66
WHOQOL-100. É um instrumento de autoavaliação da Qualidade de Vida, constituído
pelos seis domínios anteriormente referidos que, por sua vez, abarcam 29 itens específicos
e dois itens que se refere a avaliação geral de Qualidade de Vida, sendo referente a
avaliação global da Qualidade de Vida e outro referente à percepção geral de saúde, sendo
cada faceta avaliada através de quatro perguntas (Canavarro, Pereira, Simões, Pintassilgo,
& Ferreira, 2008). Assim, como na medida genérica, bem como em instrumentos da
família WHOQOL, o WHOQOL-HIV considera a definição de Qualidade de Vida
proposta pela OMS, abarcando cinco novas facetas (adicionais às 24 facetas que compõem
a medida genérica): no Domínio I: Sintomas dos PLWHA (People Living with
HIV/AIDS), no Domínio IV: Inclusão Social; e no Domínio VI: Perdão e Culpa;
Preocupações sobre o Futuro; e Morte e morrer, conforme esquematizado na Figura 1.
67
Figura 1- Domínios e Facetas do WHOQOL-HIV.
Espiritualidade/
Religião/ Crenças
pessoais
Independência
Psicológico
Relações Sociais
Ambiente
1. dor e desconforto
2. energia e fadiga
3. sono e descanso
50. sintomas de PLVHA
4. sentimentos positivos
5. cognição (pensamento, aprendizagem, memória e concentração)
6. autoestima
7. corpo (imagem corporal e aparência)
8. sentimentos negativos
9. mobilidade
10. AVD (atividades da vida diária)
11. dependência de medicação ou tratamentos
12. aptidão ao trabalho
24. ERCP (espiritualidade/religião/crenças pessoais)
52. perdão e culpa
53. preocupações sobre o futuro
54. morte e morrer
13. relacionamentos pessoais
14. apoio social
15. atividade sexual
51. inclusão social
16. segurança física / 17. Moradia / 18. finanças
19. cuidados (acesso e qualidade à saúde e assistência social)
20. informação (adquirir informação nova)
21. lazer
22 ambiente físico (poluição/ barulho/ trânsito/ clima)
23 transporte
Qualidade de Vida Geral
Físico
WH
OQ
OL
-HIV
68
Tendo em vista uma avaliação da Qualidade de Vida mais breve no preenchimento
das respostas, mas igualmente válida, e à semelhança do realizado para a medida genérica,
o Grupo de Qualidade de Vida da OMS desenvolveu uma versão reduzida do WHOQOL-
HIV: o WHOQOL-HIV Bref. Este instrumento está baseado no WHOQOL-Bref, a forma
abreviada do WHOQOL-100, contendo cinco questões extras, HIV-específicas, para
pessoas que vivem com HIV/AIDS e contabiliza, no total, 31 questões (Fleck, 2008). Cada
faceta do HOQOL-HIV-BREF é avaliada por apenas uma pergunta e é igualmente
constituída pelos seis domínios supracitados (Canavarro et al., 2008). Assim, é possível a
comparação com a população em geral (no que se refere às facetas da medida genérica –
WHOQOL Bref), bem como verificar os aspectos específicos das pessoas que convivem
com a doença.
Por esta razão, o uso do WHOQOL-HIV Bref foi considerado na presente Tese por
ser coerente com a definição de Qualidade de Vida aqui adotada, bem como por ser
passível de aplicação em pessoas soropositivas com idade igual ou superior a 18 anos, bem
como por apresentar facetas genéricas e aplicáveis a população em geral, o que possibilita
a comparação entre os grupos. Ademais, não se adequaria o WHOQOL-Old (Medida de
Qualidade de Vida para pessoas idosas), pois, além de não contemplar aspectos específicos
do HIV, não se destina a pessoas abaixo de 60 anos.
No contexto da AIDS, os instrumentos de avaliação da Qualidade de Vida têm sido
introduzidos para melhor avaliar os problemas que interferem com o bem-estar das
pessoas. A vivência da soropositividade ao HIV tem múltiplas implicações, seja na saúde
mental das pessoas acometidas pela doença, seja nas esferas sociais e familiares. Tais
implicações podem abarcar, ainda, o isolamento e rejeição social, a diminuição da
69
autoestima, o sentimento de perda de controle acerca do futuro e a limitação de recursos
financeiros demandados pelo manejo da doença.
Estudo realizado (Smith, Avis, & Assmann, 1999) com pessoas portadoras de
enfermidades crônicas (câncer, hipertensão, HIV/AIDS, entre outras), procurou analisar a
influência das dimensões saúde mental, funcionamento físico e funcionamento social
sobre a percepção da Qualidade de Vida. As análises demonstraram que a dimensão da
saúde mental/bem-estar psicológico foi a de maior poder preditivo em relação ao escore da
Qualidade de Vida (Smith, Avis, & Assmann, 1999).
Outro estudo (Zimpel, & Fleck, 2008) realizado no Brasil com o objetivo de avaliar
a Qualidade de Vida de pessoas com HIV/AIDS e sua relação com sintomas de ansiedade e
depressão, demonstrou que os sintomas depressivos apresentaram correlação negativa com
todos os domínios do WHOQOL-HIV. Sintomas de ansiedade também apresentaram
correlações negativas com os domínios do WHOQOL-HIV, mas com escores menores,
indicando associações menos significativas (Zimpel, & Fleck, 2008). Por meio da
regressão linear múltipla, tendo em vista verificar o quanto da piora na Qualidade de Vida
está associada à evolução da doença ou a outras variáveis, verificou-se que as variáveis
preditoras, em ordem crescente de importância, foram: sintomas depressivos, idade
(menos de 35 anos), baixo nível socioeconômico, estágio de AIDS, sintomas de ansiedade,
ser casado (a), baixo nível de escolaridade, estágio sintomático, antirretrovirais (uso de
apenas um ou nenhum), CD4 inferior a 200 e histórico de tratamento psiquiátrico ou
psicológico (Zimpel, & Fleck, 2008).
No entanto, o interesse dos estudos acerca da relação entre Qualidade de Vida e
HIV/AIDS não decorre, apenas, das dificuldades vivenciadas pelas pessoas. O interesse
deve-se, principalmente, à introdução da TARV, no início da década passada, que
70
possibilitou o aumento da expectativa de vida e diminuição da associação entre AIDS e
morte iminente, podendo-se, inclusive, caracterizá-la como doença crônica e passível de
convivência (Alencar, Nemes, & Velloso, 2008), focalizando-se os aspectos da Qualidade
de Vida nesse contexto. Canavarro et al. (2008) destacaram que a ênfase na Qualidade de
Vida objetiva, entre outros aspectos, compreender a forma como o portador do HIV
percebe e lida com as questões cotidianas, bem como a necessidade de avaliar a adesão ao
tratamento e seus efeitos no bem estar desses indivíduos.
A avaliação da Qualidade de Vida embora apresente-se necessária no contexto do
HIV/AIDS, a compreensão acerca dos fatores que influenciam na avaliação dos indivíduos
é de difícil consenso, principalmente quando se considera em que medida essa percepção
de Qualidade de Vida é determinada pela condição de sorologia positiva ao HIV/AIDS ou
se decorre de um conjunto de manifestações clínicas (Canavarro, 2006), ou mesmo da
associação desses aspectos com outras dimensões da vida, como a social, psicológica e
ambiental. Assim, verifica-se a complexa relação entre Qualidade de Vida e variáveis
clínicas, sociodemográficas e aspectos da saúde mental em pessoas com HIV/AIDS.
Embora diante dos avanços do tratamento com antirretrovirais e o aumento da sua
eficácia, com melhorias significativas no controle da doença e no prolongamento da vida, a
Qualidade de Vida de pessoas na maturidade e na velhice soropositivos para o HIV não
está relacionada, apenas, à possibilidade de ampliar os anos de vida, mas compreende o
enfrentamento de situações de discriminação, falta de recursos sociais e financeiros e
ruptura nas relações afetivas (Galvão, 2002). Assim, viver e enfrentar a doença torna-se
cada vez mais problemático e, como consequência, a Qualidade de Vida e a saúde mental
podem ser comprometidas.
71
Pesquisadores (Santos, Santos, Fernandes, & Henriques, 2002) têm associado
Qualidade de Vida na velhice e questões de dependência e autonomia, sendo essa
dependência decorrente de alterações de ordem biológica, que gera deficiências e/ou
incapacidades, e de alterações de ordem social, gerando desvantagens para as pessoas mais
velhas (Silva, 2009). No entanto, aspectos intersubjetivos, como perda de papéis
ocupacionais, o sentido do trabalho, expectativas frente ao futuro, dentre outros, devem ser
considerados na avaliação da Qualidade de Vida (Neri, 2004). Para Neri (2004):
Avaliar Qualidade de Vida significa também comparar suas condições ao longo do
tempo e registrar a desejabilidade das mudanças ocorridas no tempo, em
comparação com pessoas da mesma idade, mais novas e mais velhas, portadoras
das mesmas ou de diferentes condições de saúde ou de ambiente. Na prática, supõe-
se que as pessoas avaliem a Qualidade de Vida comparando a vida que tinham no
passado com a que pretendem ter no futuro (p.06).
Destarte, Araújo, Coutinho e Saldanha (2005) consideraram a importância de situar
a velhice e o envelhecimento em contextos sociais e culturais específicos para o
entendimento das suas construções sociais, meio pelo qual seria possível quebrar
preconceitos e rever estereótipos. Nessa direção, ante o exposto, a presente Tese
estabeleceu os seguintes objetivos:
2.2. Objetivos
2.2.1. Objetivo Geral
Analisar o impacto da AIDS na Saúde Mental e na Qualidade de Vida de pessoas
com idade igual ou superior a 50 anos;
2.2.2. Objetivos específicos
72
Comparar, em relação às variáveis indicadoras de saúde mental e de Qualidade de
Vida, a amostra deste estudo (pessoas com idade igual ou superior a 50 anos) com
dois grupos comparativos, isto é: o primeiro, caracterizado pelo mesmo diagnóstico
(soropositividade ao HIV) e faixa etária diferente (40 a 49 anos); e o segundo,
formado por pessoas da mesma faixa etária (idade igual ou superior a 50 anos), mas
sem o diagnóstico de soropositividade ao HIV.
Analisar a relação entre a Qualidade de Vida e variáveis sociodemográficas e
clínicas entre os participantes HIV+ com idade igual ou superior a 50 anos;
Identificar as variáveis preditoras da Qualidade de Vida para os participantes HIV+
com idade igual ou superior a 50 anos;
Analisar, entre os participantes com idade igual ou superior a 50 anos, a relação
entre os Transtornos Mentais Comuns, os Sintomas de Ansiedade e Depressão e a
Qualidade de Vida;
Apreender os discursos dos participantes com idade igual ou superior a 50 anos
acerca da sua convivência com o HIV/AIDS.
2.3. Hipóteses
A variável antecedente diagnóstico soropositividade para o HIV/AIDS tem maior
impacto para a avaliação da Qualidade de Vida que a variável idade.
Os Transtornos Mentais Comuns influenciam a avaliação, de modo inverso, da
Qualidade de Vida.
Há variações significativas entre os grupos comparativos de pessoas soropositivas
em termos do impacto da doença, ainda que com o mesmo diagnóstico.
73
CAPÍTULO III – MÉTODO
74
3. MÉTODO
3.1. Delineamento
Tratou de um estudo com abordagem quantitativa e qualitativa, de caráter
transversal e correlacional, tendo como Variável Consequente (VC) as escala de medida
dos construtos em apreço: Qualidade de Vida (WHOQOL-HIV Bref), Transtornos Mentais
Comuns (Self-Reporting Questionnaire [SRQ-20]) e sintomas de ansiedade e depressão
(Escala de Ansiedade e Depressão [HAD]). E como Variáveis Antecedentes (VA):
diagnóstico de soropositividade ao HIV/AIDS, variáveis sociodemográficas e clínicas.
3.2. Participantes
Para estimativa do tamanho da amostra, ou seja, para determinar a
representatividade do número de pessoas com idade igual ou superior a 50 anos com AIDS
no Estado da Paraíba, recorreu-se à estratégia sugerida por Barbeta (2008), para
amostragem aleatória simples, considerando um erro amostral de 5%. Assim, considerando
o número de casos de AIDS em pessoas com idade igual ou superior a 50 anos na Paraíba,
divulgado em 2008 através do Boletim Epidemiológico de AIDS do Ministério da Saúde,
foram notificados 319 casos de AIDS3, desde o início da epidemia, em 1980, dos quais,
112 vieram a óbito. Sendo assim, considerando um N populacional igual a 207, a
estimativa inicial da amostra seria de 136 pessoas soropositivas para o HIV. Contudo,
neste estudo, foram consideradas apenas as pessoas com idade igual ou superior a 50 anos
que estavam fazendo uso da TARV, uma vez que esta recomendação é dada para pessoas
com idade igual ou superior a 55 anos, independente da carga viral, do número de células
CD4 e da existência ou não de doenças oportunistas.
3 O Boletim Epidemiológico de DST/AIDS do Ministério da Saúde apresenta apenas os casos notificados.
75
Ressalta-se que, após cinco meses de coleta de dados (maio a setembro de 2010)
nos quatro serviços de atendimento especializado (SAE) do Estado da Paraíba –
localizados nos municípios de João Pessoa, Cabedelo, Santa Rita e Campina Grande –,
verificou-se que o número de pessoas atendidas por estes serviços foi inferior ao
apresentado pelo Boletim Epidemiológico (Brasil, 2008). Isto pode estar relacionado a
vários aspectos: a) Embora notificados, muitos pacientes, após o diagnóstico, não aderem
ao tratamento ou as recomendações para o controle da doença; b) Muitas pessoas, por
residirem em cidades distantes dos centros de referência, têm limitações para manter-se no
tratamento; c) Há um intervalo de tempo de dois anos entre os dados do Boletim
Epidemiológico e o período da coleta, o que pode contribuir para o aumento nos casos
novos, bem como no número de óbitos.
Cabe ressaltar que, a subnotificação de casos no Brasil, principalmente na região
Nordeste, varia de 24 a 65% (Oliveira, Barreira, Santos, & Latorre, 2004), sugerindo-se
que este número pode ser diferente do apresentado no Boletim Epidemiológico (Brasil,
2008). Além disso, foram adotados os seguintes critérios de exclusão: a) Recusa a
participar do estudo; b) Ausência de informações importantes no questionário; c)
Questionários devolvidos com muitas questões em branco ou contendo respostas inválidas;
d) pacientes que não estavam fazendo uso da TARV; e) Pacientes acometidos de
transtornos mentais graves.
Considerando os critérios supracitados, a mostra deste estudo foi constituída por 86
pessoas soropositivas para o HIV/AIDS com idade igual ou superior a 50 anos, dos quais
33 (38,4%) contraíram o HIV após os 50 anos. A idade dos participantes variou de 50 a 69
anos (M=56; DP=4,6), sendo a maioria do sexo masculino (57%), tendo a maioria (76,7%)
até 8 anos de escolaridade, bem como renda menor que 2 salários mínimos (67,4%).
76
Considerando que a idade, e não só o diagnóstico de HIV/AIDS, é uma variável de
importância na explicação da saúde mental e Qualidade de Vida das pessoas soropositivas
ao HIV/AIDS, foi constituído, ainda, dois grupos comparativos:
a) Grupo formado por 86 pessoas soropositivas para o HIV com idade abaixo de 50
anos, na faixa-etária de 40 a 49 anos (M=44; DP=2,8), sendo a maioria do sexo masculino
(61%), tendo a maioria (64%) até 8 anos de escolaridade, bem como renda menor que 2
salários mínimos (73%).
b) Grupo formado por 86 pessoas com idade igual ou superior a 50 anos da
população em geral, sem o diagnóstico de soropositividade ao HIV, com idade variando de
50 a 86 anos (M=58; DP=7,7), sendo a maioria do sexo feminino (57%), também
apresentando, na maioria dos casos (57%), até 8 anos de escolaridade, bem como renda
menor que 2 salários mínimos (57,3%).
3.3. Instrumentos
Para a coleta dos dados, foram utilizados os seguintes instrumentos:
a) Questionário biodemográfico e clínico: Para fins de caracterização dos participantes,
este instrumento foi constituído por questões versando sobre sexo, idade, grau de
escolaridade, renda familiar, situação conjugal, local de residência, nível de
religiosidade e dados clínicos, tais como: contagem de CD4, tempo de infecção
diagnosticada e de tratamento, via de contágio, tempo de uso da TARV, medicamentos
utilizados e doenças oportunistas.
b) Whoqol-HIV Bref: Instrumento para medida da Qualidade de Vida no contexto do
HIV/AIDS, desenvolvida pela OMS e validada no Brasil por Zimpel e Fleck (2008).
77
Esta escala foi desenvolvida dentro de uma perspectiva transcultural, considerando
como características fundamentais, o caráter subjetivo do construto e sua natureza
multidimensional.
Possui 31 itens distribuídos em seis domínios: físico, psicológico, nível de
independência, relações sociais, ambiental e crenças pessoais/espiritualidade. Dentre as
31 facetas, duas examinam a percepção de Qualidade de Vida geral: a percepção global
do indivíduo acerca da sua Qualidade de Vida e a percepção global em relação à sua
saúde. Além das 26 questões que já compõe o WHOQOL Bref, medida genérica de
Qualidade de Vida, o WHOQOL-HIV Bref acrescenta cinco questões HIV-específicas,
distribuídas entre os domínios: Físico (“O quanto você fica incomodado por ter (ou ter
tido) algum problema físico desagradável relacionado ao HIV?”), Social (“Em que
medida você se sente aceito pelas pessoas que você conhece?”) e Crenças
Pessoais/espiritualidade (“Você se incomoda com o fato das pessoas lhe
responsabilizarem pela sua condição de HIV?”; “O quanto você tem medo do futuro?”;
“O quanto você se preocupa com a morte?”).
Nota-se que, dentre as cinco facetas acrescentadas ao WHOQOL-HIV-Bref, apenas
duas fazem menção ao HIV – uma no Domínio Físico e outra no Domínio Crenças
pessoais e espiritualidade –, sendo as demais questões de caráter genérico. Os
participantes da população em geral não responderam a estas duas facetas, sendo as
respostas em branco computadas como missing values, procedimento aplicado para
questões em branco ou quando a variável em questão não se aplica ao indivíduo. Desse
modo, para as pontuações da população geral, os valores destas variáveis foram
desconsiderados no tratamento estatístico, não sendo computados nas médias dos
fatores. Ademais, em termos psicométricos da escala, os domínios compostos por quatro
78
facetas só serão prejudicados em termos de análise quando não há respostas para duas
ou mais facetas (Santos, Pedroso, Scandelari, & Pilatti, 2009). Assim, segundo Santos et
al. (2009), não há prejuízo algum na análise do construto Qualidade de Vida em Fatores
cuja ausência de resposta equivale a uma faceta.
Para todos os itens as respostas foram dadas numa escala do tipo Likert onde 1
indicou percepções baixas e negativas e 5 indicou percepções altas e positiva.
Desta forma, os escores dos domínios e das facetas foram dispostos em um sentido
positivo, onde pontuações mais altas denotaram melhor Qualidade de Vida.
c) Self-Reporting Questionnaire (SRQ-20): Instrumento que foi desenhado pela OMS,
validado no Brasil por Gonçalves et al. (2008), para a detecção de morbidade
psiquiátrica na população geral (rastreamento de Transtornos Mentais Comuns, não-
psicóticos).
As 20 questões que compõem a escala têm duas possibilidades de resposta
(sim/não) e foram desenhadas para abordar sintomas emocionais e físicos associados a
quadros psiquiátricos (ex: cefaléias frequentes, queixas de insônia e de alterações de
apetite, piora da concentração, nervosismo, cansaço, queixas estomacais, diminuição do
interesse pelas atividades rotineiras, pensamentos suicidas, sentimentos de tristeza e de
desesperança). Cada resposta afirmativa pontua com o valor Um para compor o escore
final por meio do somatório destes valores. Morbidade psiquiátrica significativa está
associada à presença de 8 ou mais respostas afirmativas.
d) Escala de Ansiedade e Depressão – HAD: Validada para a língua portuguesa por
Botega, Bio, Zomignani, Garcia Jr e Pereira (1995) foi desenvolvida para pacientes
hospitalizados ou portadores de doenças crônicas, evitando perguntas que possam ser
79
atribuídas tanto à depressão, quanto a sintomas da doença. Destina-se a detectar graus
leves de transtornos afetivos em ambientes não psiquiátricos. É um questionário
composto por 14 itens, subdivididos em duas subescalas, sendo que sete avaliam o
sintoma depressão (HAD-d) e sete o sintoma ansiedade (HAD-a). Cada um dos seus
itens são pontuados de 0 a 3, compondo uma pontuação máxima de 21 pontos para cada
escala. É considerado o escore igual ou superior a oito como indicativo de sintoma de
ansiedade ou de depressão.
a) Entrevista: O roteiro da entrevista teve por base os temas evocados por cada
participante para a seguinte pergunta: "o que vem a ser para o (a) senhor (a) conviver
com HIV/AIDS depois dos 50 anos de idade?". Os três temas apontados pelos
participantes foram anotados e, então, procurou-se explorar os temas evocados e
investigar os sentidos atribuídos. Tal instrumento foi aplicado apenas em 10
participantes com idade igual ou superior a 50 anos soropositivos para o HIV/AIDS.
Como critério para a escolha dos participantes, considerou-se algumas características do
perfil maior da amostra (86 pessoas): participantes do sexo masculino e feminino, sendo
a maioria homens; com idades distribuídas ao longo da faixa etária (idade igual ou
superior a 50 anos); com renda de até dois salários mínimos e até 8 anos de
escolaridade.
3.4. Procedimentos
Foi realizado contato com os dirigentes responsáveis pelos serviços de saúde,
apresentando-se os objetivos do estudo e a importância do local para o desenvolvimento do
80
mesmo. Após sua autorização, oficialmente assinada e a aprovação do Comitê de Ética, foi
iniciada a aplicação dos instrumentos. Ao serem contatados, os participantes foram
informados acerca do estudo, explicitando-se o caráter voluntário da participação, seguido
da assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido.
Por conseguinte, foi solicitado a cada participante, individualmente, que
respondesse aos instrumentos de coleta de dados. Dentre os participantes com idade igual
ou superior a 50 anos soropositivos para o HIV/AIDS, foram convidados dez participantes
para realizar o procedimento de entrevista, as quais foram realizadas individualmente, em
sala reservada na instituição, e gravadas mediante autorização prévia do participante.
Uma vez agendada a entrevista, era solicitado a cada participante que pensasse
palavras, temas ou frases relacionadas à seguinte pergunta: "o que vem a ser para o (a)
senhor (a) conviver com HIV/Aids depois dos 50 anos de idade?". Denomina-se esta
fase de evocação. Concluído o processo de evocação, foi solicitado que o participante
enunciasse, ao menos, três aspectos mais importantes em relação à pergunta feita. Os três
temas apontados pelos participantes foram anotados e, então, solicitada uma explicação
sobre cada um deles, procurando-se, assim, explorar os temas evocados e investigar os
sentidos atribuídos pelos participantes, individualmente.
Por sua vez, na constituição do grupo comparativo da população em geral, foi
seguido todos os critérios éticos citados acima. Os participantes foram abordados, de forma
não probabilística e acidental, em locais públicos (logradouros, praças, locais de trabalho,
etc.) e, quando da aceitação em participar do estudo, seguiu-se a aplicação dos
instrumentos de forma individual.
81
3.5. Análise dos Dados
O banco de dados foi construído a partir de digitação dos questionários com
prévia codificação das respostas, utilizando o Software SPSS - versão18. Inicialmente,
foram realizados procedimentos para análise exploratória de dados visando identificar
eventuais omissões de respostas.
Os dados do Questionário biodemográfico e clínico foram analisados através de
estatística descritiva, com a utilização de medidas de posição (Média, Mediana) e de
variabilidade (Desvio Padrão, Amplitude).
Os dados decorrentes da Escala de Qualidade de Vida (WHOQOL-HIV Bref)
foram analisados, estatisticamente, com a utilização da Sintaxe SPSS-WHOQOL-HIV Bref
Questionarei, conforme as instruções para aplicação e avaliação do instrumento fornecido
pelo Centro WHOQOL do Brasil.
Para o cálculo da média das facetas composta por questões negativas, foram feitas
as inversões dos escores. A inversão das questões é utilizada com o objetivo de padronizar
todas as respostas do instrumento, de forma que, quanto mais positiva a resposta, esta deve
se aproximar de 5 (Santos et al., 2009). Por conseguinte, quanto mais negativa a resposta,
esta deve se aproximar de 1. Após a inversão dos itens negativos, os escores das facetas da
escala foram transformados em índices com ponderação de 0 a 100, em que 0 corresponde
ao menor e 100 ao maior valor encontrado para cada domínio, considerando-se, portanto,
como nada ou pouco satisfatório os domínios que apresentaram índices cuja média foi
inferior a 50 pontos, uma vez que a pontuação máxima poderia ser de 100 pontos.
Foi realizado o Teste t de Student e ANOVA para verificar as diferenças entre as
médias dos grupos-critérios. Para que fosse demonstrado o significado da força e do tipo
de relação existente entre as dimensões que compunham o instrumento, bem como entre o
82
construto Qualidade de Vida e as variáveis sociodemográficas e clínicas, utilizou-se o
coeficiente de correlação r de Pearson, acompanhado dos seus respectivos níveis de
significância (p).
Com o propósito de obter-se também um índice do grau de explicação da variável
critério e da consideração simultânea das outras variáveis antecedentes, fez-se o uso da
Regressão Múltipla por Etapas (stepwise), obtendo-se também a contribuição isolada de
cada variável antecedente, onde o índice (R) irá indicar o grau de correlação existente entre
as variáveis preditoras e a variável critério.
Já para os instrumentos Self-Reporting Questionnaire (SRQ-20) e a Escala de
Ansiedade e Depressão – HAD, por se tratar de instrumentos de rastreamento, atribuiu-se,
conforme instruções para a análise dessas escalas, um ponto a cada resposta afirmativa
dada aos itens das escalas, compondo, assim, o escore final por meio do somatório destes
valores. A partir do ponto de corte para cada escala, verificou-se a existência ou não dos
respectivos sintomas.
No que se refere à Entrevista, para a análise do material coletado, utilizou-se a
Análise Categorial Temática de acordo com a proposta de Figueiredo (1993), na qual as
categorias são determinadas a partir dos temas suscitados nas entrevistas e processados por
meio de etapas, conforme demonstrado na Tabela 1:
83
Tabela 1 Etapas e procedimentos da Análise Categorial Temática
* Conteúdos relacionados a várias Categorias, no mesmo sujeito ou mesmo grupo.
** Conteúdos de vários sujeitos ou vários grupos, em uma mesma Categoria.
Primeira Fase
As entrevistas foram analisadas individualmente e a junção compreendeu conteúdos
comuns dentro de cada discurso. Assim, cada discussão foi transcrita e estudada em função
de cada entrevista realizada, referindo-se às questões particulares de cada indivíduo. Neste
sentido, seguiram-se as seguintes fases:
Etapa Procedimentos
TRANSCRIÇÃO DO MATERIAL
PRIMEIRA FASE
(Sessões/Sujeitos)
A. Leitura Inicial
B. Marcação
C. Corte
D. Primeira Junção*
E. Notação
F. Organização e Primeira
Síntese
Segunda Junção**
SEGUNDA FASE
(Conteúdos)
G. Leitura Inicial
H. Organização
I. Notação
J. Redação Final
84
A. Leitura Inicial: Nessa primeira leitura, foram identificados os pontos
preliminares, ligados às categorias. Ademais, realizaram-se anotações acerca de
aspectos relacionados à situação da entrevista (rapport, dificuldades de interação,
disponibilidade e seu estado afetivo).
B. Marcação: Foram selecionados alguns trechos da entrevista que corresponderam
às Categorias pré-estabelecidas, além de outros conteúdos também considerados
importantes.
C. Corte: Os trechos selecionados foram retirados do texto.
D. Junção: Os trechos selecionados foram agrupados, ou seja, todas as anotações de
uma mesma entrevista foram dispostas em protocolos de análise.
E. Notação: Realizaram-se observações marginais sobre os trechos, objetivando
localizá-los na literatura e no contexto do grupo.
F. Discussão: As observações foram discutidas que se fizesse a segunda junção,
onde foram agrupados os trechos de todas as entrevistas em relação a uma mesma
categoria.
Segunda Fase
Nesta etapa, as entrevistas não foram consideradas individualmente e a junção se
referiu aos conteúdos comuns a todas as entrevistas. Assim, as junções realizadas na etapa
anterior foram agrupadas e estudadas em função da equivalência de
conteúdos/significados, referindo-se às questões comuns, dentro de cada categoria. Seguiu-
se as seguintes fases:
85
G. Leitura Inicial: Foi realizada uma leitura para a identificação dos trechos, cujos
significados foram comuns dentro de cada Categoria.
H. Organização: Esses trechos foram agrupados e classificados em subcategorias
com base em protocolos especiais.
I. Notação: Quando necessário, foram ampliadas as observações marginais
relacionando-as às subcategorias.
J. Discussão Final e Redação: Foi realizada a redação definitiva, baseada nos
resultados obtidos através da análise de conteúdo, relativo às categorias que
surgiu durante as entrevistas.
3.6. Aspectos éticos
Após a aprovação do projeto de pesquisa pelo Comitê de Ética em Pesquisa do
Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW) da Universidade Federal da Paraíba,
entrou-se em contato com as diretorias das instituições de saúde envolvidas no
desenvolvimento do projeto. Para tanto, os objetivos do estudo e a importância dos locais
para o desenvolvimento do mesmo foram enfatizados.
A aplicação do instrumento se deu de forma individual, considerando todos os
procedimentos éticos de acordo com a “Resolução n0 196/96 sobre Pesquisa envolvendo
Seres Humanos”, do Ministério da Saúde. Assim, os participantes, ao serem abordados,
foram informados acerca da pesquisa, de modo que se deixou claro o caráter voluntário de
sua participação, seguido da assinatura de um termo de consentimento livre e esclarecido.
O sigilo das respostas dadas foi devidamente assegurado.
86
CAPÍTULO IV – RESULTADOS E DISCUSSÃO
87
4. RESULTADOS E DISCUSSÃO
4.1. Perfil sociodemográfico e Clínico
Em relação ao sexo, os resultados indicaram que a proporção de homens para cada
mulher é menor que dois, tanto na amostra do estudo quanto no grupo comparativo de
pessoas com HIV/AIDS abaixo de 50 anos, refletindo a tendência epidemiológica da
doença no país, ou seja, a chamada feminização da AIDS. Já o grupo da população geral
segue a tendência nacional, constituindo-se, em sua maioria, por mulheres.
A feminização da AIDS diz respeito ao aumento proporcional do número de casos
em mulheres, quando comparado ao número de casos em homens. Segundo o Ministério da
Saúde, no Brasil, a razão de casos de AIDS entre os sexos (M:F) vem diminuindo ao longo
da história, passando de 15,1:1, em 1986, para 1,5:1 em 2006. Em 1986, a razão era de 15
casos de AIDS em homens para cada caso em mulheres, e a partir de 2002, a razão de sexo
estabilizou-se em 15 casos em homens para cada 10 em mulheres (Brasil, 2010).
Na compreensão desse aumento dos casos de AIDS em mulheres, pesquisas (Brasil,
2007; Lima, & Moreira, 2008) têm considerado as questões de gênero presentes na
construção social do papel da mulher, as quais são consideradas como contribuinte
significativo para a vulnerabilidade social a AIDS. Fatores sociais, como diferenciais de
poder e papéis de gênero, influencia não só nos processos de adoecimento, mas também no
posicionamento das mulheres frente ao contexto familiar, na negociação do uso de
preservativo com o parceiro e em relação à vivência subjetiva do seu corpo.
No perfil sociodemográfico verifica-se, ainda, que a maioria dos participantes
possui no máximo 8 anos de escolaridade, confirmando resultados de pesquisas anteriores
(Cruz, 2005; Saldanha, Figueiredo, & Coutinho, 2004) ao dissertarem sobre a pauperização
88
da AIDS, uma vez que no Brasil, ainda que com algumas restrições, tal “pauperização” é
caracterizada de acordo com a escolaridade das pessoas atingidas pela doença (Brito,
Castilho, & Szwarcwald, 2001).
A relação entre saúde e nível sócio-econômico é mensurada, dentre outros
indicadores, através da renda, ocupação e escolaridade, sendo este último um dos
indicadores mais importante (Cairney, & Arnold, 1998). Considera-se que a escolaridade
diferenciaria as pessoas quanto ao acesso às informações, já a renda pode indicar
estimativa quanto ao acesso de bens materiais e serviços de saúde. Neste estudo verificou-
se que a renda dos participantes é, em sua maioria, inferior a dois salários mínimos. Estes e
outros dados podem ser observados na Tabela 2, a seguir:
89
Tabela 2
Perfil dos participantes segundo frequênciaa das variáveis sociodemográficas
Variáveis
≥ 50 anos
com HIV
< 50 anos
com HIV
População em
Geral
f % f % F %
Sexo
Masculino
Feminino
49
37 57
43
53
33 61,6
38,4
31
55
36
64
Escolaridade
Sem Escolaridade
Fundamental
Médio
Superior
24
42
8
12
27,9
48,8
9,3
14
17
38
21
10
19,8
44,2
24,4
11,6
11
38
21
16
12,8
44,2
24,4
18,6
Estado Civil
Solteiro
Casado/Convivente
Separado/Divorciado
Viúvo
29
22
21
14
33,7
25,6
24,4
16,3
28
35
12
11
32,6
40,7
14
12,8
10
51
20
5
11,6
59,3
23,3
5,8
Filhos
Nenhum
1 – 3 filhos
4 – 6 filhos
Acima de 6 filhos
21
42
14
9
24,4
48,8
16,3
10,5
33
44
9
0
38,8
51,2
10,5
-
9
58
10
9
10,5
67,4
11,6
10,5
Situação Laboral
Empregado
Desempregado
Aposentado
44
15
27
51,2
17,4
31,4
45
16
25
52,3
18,6
29,1
47
10
27
54,7
11,9
32,1
Renda Mensalb
Menor que 2 salários
2 – 5 salários
6 – 10 salários
Acima de 10 salários
58
25
3
0
67,4
29,1
3,5
63
18
4
1
73,3
20,9
4,7
1,2
47
25
7
3
57,3
30,5
8,5
3,6
Religião
Católica
Evangélica
Espírita
Outras
Nenhuma
58
20
1
1
6
67,4
23,3
1,2
1,2
7
45
22
4
2
13
52,3
25,6
4,7
2,3
15,1
48
23
4
1
7
57,8
27,7
4,8
1,2
8,4
O quanto se considera religioso
Nada
Quase nada
Pouco
Muito
7
5
34
40
8,1
5,8
39,5
46,5
10
4
35
37
11,6
4,7
40,7
43
5
5
34
42
5,8
5,8
39,5
48,8
Religiosidade após diagnóstico
Aumentou
Não aumentou
45
33 57,7
42,3
46
37
55,4
44,6 -
-
-
- a Excluídos os casos omissos.
b Salário Mínimo Vigente no momento da coleta: R$465,00.
90
A partir dos dados da Tabela 2, há que se considerar que não se trata, apenas, de
caracterizar o perfil dos participantes, mas os dados sociodemográficos apontam para
contextos de vida das pessoas soropositivas ao HIV, anterior ao diagnóstico, caracterizados
por determinantes sociais que aumentam as chances de exposição de coletividades ao
adoecimento e morte, como a baixa escolaridade e a renda (Silva, 2009). Nessa direção,
estudo (Garcia, & Souza, 2010) acerca de indicadores de conhecimento e práticas sexuais
mostrou que os grupos de menor nível de escolaridade e socioeconômico são também os
que detêm o menor nível de informação sobre as formas de transmissão do HIV, possuem
as maiores taxas de prática sexual, bem como maior frequência de práticas sexuais não
seguras. Assim, verifica-se que não se trata apenas de uma vulnerabilidade individual,
explicada em termos comportamentais, mas perpassa contextos sociais, associados à
vulnerabilidade programática, tendo em vista as desigualdades sociais existentes no Brasil
e as políticas públicas sociais e de saúde que, em muitos casos, são insuficientes para
atender às demandas.
A partir dos dados sociodemográficos, verificou-se, ainda, que a maioria dos
participantes, em todos os grupos comparativos, considera-se muito religiosos. Ademais,
após o diagnóstico de soropositividade ao HIV/AIDS, houve aumento da religiosidade. É
possível que a religiosidade ao proporcionar uma estrutura cognitiva que ordena e explica
os eventos (Seidl, 2005), contribua para a sensação de bem-estar emocional. O
enfrentamento religioso (definido como a forma como uma pessoa usa a sua
espiritualidade/religião para gerir uma situação difícil) contribui para encontrar um
propósito na vida, para lidar com questões de culpa e vergonha, para lidar com a dor e luto
associados com a doença, bem como na mudança de atitudes em relação a essa
problemática (Carvalho, Morais, Koller & Piccinini, 2007).
91
Achados nessa direção foram encontrados por Seidl (2005) na pesquisa sobre
estratégias de enfrentamento de pessoas HIV+, demonstrando a importância da
religiosidade como estratégia para lidar com a enfermidade. Tal influência também foi
encontrada no estudo realizado por Santos et al. (2002) com mulheres soropositivas, o qual
demonstrou que 88% das participantes declararam a religiosidade como fator importante
em suas vidas. Outros estudos (Cotton et al., 2006; Somlal, & Heckman, 2000) tem
demonstrado, em pessoas com HIV/AIDS, a associação entre maiores níveis de
espiritualidade e variáveis como satisfação coma vida, status funcional de saúde, qualidade
de vida e bem-estar geral, mesmo quando controlado outras variáveis importantes (por
exemplo, idade, estágio em HIV: sintomático e assintomático).
Todavia, há que se considerar que, embora a crença religiosa auxilie como
estratégia para suportar a sobrecarga psicológica demandada pela convivência com o
HIV/AIDS, quando exacerbadas, as crenças religiosas podem atuar de forma negativa,
prejudicando ou interrompendo o tratamento ao acreditarem na cura ou apenas na
intervenção divina (Saldanha, 2003; Silva, 2009). Além disso, as crenças
pessoal/espiritual/religiosa podem apresentar-se prejudiciais à saúde mental das pessoas
HIV+ quando, por exemplo, promovem sentimentos patológicos de culpa e castigo (Silva,
2009). Nesse contexto, torna-se relevante investigar melhor a influência da religiosidade
nos modos de lidar com a soropositividade, fato que se procurará demonstrar pelos
discursos dos participantes.
No que se refere à caracterização clínica, deve-se considerar que os dados aqui
apresentados referem-se a pessoas atendidas em serviços especializados para o tratamento
de pessoas que convivem com o HIV/AIDS, estando todos os participantes (amostra e
92
grupo comparativo) fazendo uso da terapia antirretroviral combinada. Estes e outros dados
clínicos podem ser observados na Tabela 3:
Tabela 3
Perfil dos participantes segundo frequência das variáveis clínicas
Variáveis
≥ 50 anos com
HIV
< 50 anos com
HIV
f % f %
Tempo de diagnóstico
< 2 anos
2 – 5 anos
6 – 10 anos
>10 anos
9
22
33
19
10,8
26,5
39,8
22,9
8
25
35
17
9,4
29,4
41,2
20
Modo Contaminação
Heterossexual
Homossexual
UDI
Sanguínea
Outro
62
10
0
6
5
74,7
12
0
7,2
6
54
20
1
6
3
64,3
23,8
1,2
7,1
3,6
Estágio HIV
Sintomática
Assintomática
42
44
48,8
51,2
45
41 52,3
47,7
Tempo Uso TARV
< 1 ano
1 – 2 anos
3 – 5 anos
6 – 10 anos
>10 anos
6
9
19
32
16
7,3
11
23,2
39
19,5
5
10
19
33
14
6,2
12,3
23,5
40,7
17,3
Motivo para usar a TARV
CD4/Carga Viral
Sintomas/Doença Oportunista
Diagnóstico
Não sabe
48
10
6
15
60,8
12,6
7,6
19
52
11
6
9
66,7
14,1
7,7
11,5
Doenças Oportunistas
Sim
Não
42
44
48,8
51,2
45
41 52,3
47,7
Nível de CD4
<200
200 – 350
351 – 500
>500
7
11
11
23
13,5
21,2
21,2
44,2
8
17
11
27
12,7
27
17,5
42,9
Verifica-se que a maioria dos participantes com idade igual ou superior a 50 anos
foi diagnosticada há mais de seis anos, tendo como principais vias de contaminação as
93
relações heterossexuais, seguido da categoria homossexual. Além disso, o tempo de
diagnóstico de soropositividade ao HIV/AIDS variou de 1 a 22 anos (M=7,9; DP=5), o que
pode estar relacionado com eficácia da TARV, uma vez que todos os participantes estavam
fazendo uso da mesma, com tempo de uso variando de 1 a 19 anos (M=6,8; DP=4,5).
Dentre as razões para o uso da TARV estão, principalmente, a carga viral e doenças
oportunistas, com 51,2% dos participantes relatando condição assintomática e 48,8%
sintomática, não havendo diferença estatisticamente significativa em relação ao grupo
comparativo com idade abaixo de 50 anos. No que se refere ao CD4, dentre os prontuários
que constavam esta informação (54 casos), a taxa variou de 28 a 1159/mm3 de sangue
periférico (M=529; DP=298).
Em relação ao grupo comparativo de pessoas soropositivas abaixo de 50 anos, o
tempo de diagnóstico variou de 1 a 26 anos (M=7,3; DP=4,6), com tempo de uso da TARV
variando de 1 a 19 anos (M=6,7; DP=3,9). Dentre os 86 participantes, 63 apresentaram em
seus prontuários informações sobre a taxa de CD4, a qual variou de 52 a 1669/mm3 de
sangue periférico (M=486,7; DP=288,4).
A partir do perfil clínico dos participantes soropositivos, mais especificamente
considerando o tempo de diagnóstico e de uso da TARV, é possível considerar que, em
parte, a população de idosos com HIV está crescendo devido ao sucesso do tratamento que
contribui para que as pessoas adentre a faixa etária dos 50 anos já com a soropositividade
ao HIV (Brasil, 2005; Alencar et al., 2008). Se por um lado essa melhoria na eficácia do
tratamento influencia na sobrevida das pessoas, por outro sugere a necessidade de
respostas – seja da esfera institucional/programática, da família e da sociedade em geral –
que promovam a Qualidade de Vida, baseada na compreensão acerca do conviver com uma
doença crônica, mas que, na maioria dos casos, não inviabiliza o exercício das atividades
94
diárias das pessoas. A percepção, por parte da pessoa que convive com o HIV/ADIS,
acerca da eficácia do tratamento na manutenção da saúde pode ter implicações para o
modo como essa pessoa avaliará seu estado de saúde.
Neste sentido, além dos dados clínicos, foi perguntado aos participantes como eles
avaliavam sua saúde e se os mesmos se consideravam doentes, conforme demonstrado na
Tabela 4 abaixo, onde também estão expostos os resultados das associações entre o grupo
de participantes com HIV ≥ 50 anos e o grupo de participantes <50 anos com HIV, assim
como do grupo de participantes com HIV ≥ 50 anos e o grupo de participantes da
população em geral.
Tabela 4
Avaliação dos participantes acerca da saúde e do considerar-se doente.
Variáveis
≥ 50 anos
com HIV
(n=86)
<50 anos com HIV
(n=86)
População Geral
(n=86)
f % f % x2(gl) p* f % x
2(gl) p*
Como você avalia
sua saúde?
Muito ruim
Ruim
Nem ruim/nem boa
Boa
Muito boa
2
4
26
45
9
2,3
4,7
30
52
10,5
2
7
30
41
6
2,3
8,1
35
48
7,0
5,075(8)
,750
3
2
25
49
7
3,5
2,3
29
57
8,1
1,306(4)
,860
Você se considera
doente?
Sim
Não
28
58
33
67
35
51
41
59
11,356(2)
,003
15
71
17
83
5,240(1)
,017
* Qui-quadrado (x2) com p < ,05
95
Os resultados indicaram que a maioria dos participantes HIV+ com idade igual ou
superior a 50 anos avaliaram positivamente a sua saúde, não havendo diferença
estatisticamente significativa em relação aos grupos comparativos, bem como em relação
aos grupos critérios. Contudo, ao avaliar a percepção acerca do “considerar-se doente”, as
pessoas HIV+ com 50 anos ou mais de idade se percebem doentes (32,6%) em menor
frequência que as pessoas abaixo de 50 anos (40,7%), sendo essa diferença estatisticamente
significativa.
Se por um lado, os resultados sugerem que o impacto do HIV na percepção sobre
o “sentir-se doente” é maior para as pessoas abaixo de 50 anos; por outro, indica que o
aumento da idade não implica, necessariamente, em maior frequência da percepção do
“sentir-se doente” entre as pessoas com HIV/AIDS acima de 50 anos, mas sugere-se
considerar a natureza do diagnóstico implicada nessa avaliação, bem como a própria noção
subjetiva de saúde e doença que as pessoas possuem. Destarte, Canguilhem (1990)
considerou que o conceito de saúde se refere tanto às funções orgânicas, quanto ao corpo
subjetivo, ou seja, os modos de perceber e significar os processos de saúde-doença. Tal
perspectiva tem implicações para o modo como são representados os sintomas de
determinada doença, ao valor atribuído aos mesmos e as capacidades que as pessoas
possuem para enfrentar as adversidades. Desse modo, Canguilhem (1990) demonstra a
inadequação da perspectiva biomédica que afirma que o estado morbidade de um ser vivo é
uma simples variação quantitativa sobre os fenômenos fisiológicos que definem o estado
normal do funcionamento físico.
Estudos no contexto do HIV/AIDS (Jia et al., 2007; Franchi, & Wenzel, 1998)
têm mostrado que a percepção acerca da saúde e da Qualidade de Vida parece não estar
relacionada com estágio da doença imunológica, mas, sim com a percepção que as pessoas
96
têm da sua capacidade para dar sentido a sua vida face às demandas apresentadas pela
doença (Dominice Dao et al., 2010).
Em contexto de pessoas com doença crônica, o modelo de Calman (1984) sobre a
Qualidade de Vida considera o caráter subjetivo do construto, partindo do pressuposto de
que a percepção de Qualidade de Vida e saúde é o produto da interação entre as
expectativas e as realizações de um indivíduo. Desse modo, quanto menor for a capacidade
de um indivíduo para realizar suas expectativas, menos positiva será sua percepção de
Qualidade de Vida. Contudo, para Caman (1984), as expectativas podem sofrer mudanças
ao longo do tempo, de acordo com a melhora ou a progressão da doença no indivíduo.
Considerando os resultados apresentados na Tabela 4 (p. 89), para compreender o
maior impacto da AIDS na percepção das pessoas de menor faixa etária acerca do “sentir-
se doente”, é preciso que se considere que a autopercepção de saúde inclui fatores como a
experiência de vida, o conhecimento que a pessoa tem a cerca da doença, as expectativas
frente ao futuro, as condições socioeconômicas e os estilos de vida. É possível que a
diferença na avaliação do “sentir-se doente” decorra das expectativas de saúde esperadas
por ambos os grupos, tendo em conta o momento de vida que cada um se encontra.
Não se quer afirmar, todavia, que o aumento da idade em associação com o
diagnóstico de soropositividade ao HIV não possa aumentar a probabilidade da emergência
de outras patologias. Mesmo fazendo uso da TARV, conforme os participantes deste
estudo, e considerando a importância do tratamento para a Qualidade de Vida, a terapia
não restaura completamente a saúde da pessoa ou promove a cura da infecção pelo HIV.
Mas, considera-se que os modos de se conviver com a AIDS serão perpassados pelo
momento de vida que as pessoas se encontram, dados a associação, ainda presente na
sociedade, entre AIDS e morte iminente. Nesse sentido, é possível que as pessoas de
97
menor idade, vivenciem outras expectativas de futuro quando comparadas com pessoas
mais velhas, o que vai ter impactos diferenciados para a avaliação da Qualidade de Vida,
bem como para a emergência de sintomas de ansiedade e depressão.
Nesta Tese, embora se considere que com o avançar da idade aumente as chances
do aparecimento de doenças, a convivência com a soropositividade HIV/AIDS parece ter
maior impacto para a saúde e mental e Qualidade de Vida que a variável idade. Nesse
sentido, o impacto da AIDS na percepção acerca do estado de saúde foi verificado,
principalmente, quando, em comparação com pessoas na mesma faixa etária da população
em geral (17,4%), as pessoas acima de 50 anos com HIV/AIDS consideraram-se doentes
em frequência (33%) significativamente superior (Tabela 4).
Os resultados acerca dos Transtornos Mentais Comuns e da avaliação de
Qualidade de Vida serão apresentados a seguir, considerando o primeiro objetivo
específico desta Tese. Assim, inicialmente, em relação às variáveis indicadoras de saúde
mental, é demonstrada a comparação entre a amostra deste estudo (pessoas com idade igual
ou superior a 50 anos) e dois grupos comparativos, isto é: o primeiro, caracterizado pelo
mesmo diagnóstico (soropositividade ao HIV) e faixa etária diferente (40 a 49 anos); e o
segundo, formado por pessoas da mesma faixa etária (idade igual ou superior a 50 anos),
mas sem o diagnóstico de soropositividade ao HIV. Depois, segue-se o mesmo
procedimento de comparação em relação ao construto Qualidade de Vida.
Espera-se, assim, corroborar a hipótese deste estudo de que a variável antecedente
diagnóstico soropositividade para o HIV/AIDS tem maior impacto na avaliação da
Qualidade de Vida que a variável idade.
98
4.2. Transtornos Mentais Comuns na maturidade e na velhice com HIV/AIDS
As respostas ao Self Reporting Questionnaire (SRQ-20), desenvolvido como
instrumento de rastreamento para Transtornos Mentais Comuns, embora não implique
diagnóstico psiquiátrico formal, indica sofrimento psíquico relevante e que merece atenção
de profissionais de saúde.
Neste estudo, foi encontrada presença de Transtornos Mentais Comuns em 29
(33,7%) participantes na maturidade e velhice com HIV/AIDS. Todavia, não foi verificada
diferenças estatísticas (x2= 1,212; gl=1; p=,173) em relação à frequência apresentada pelo
grupo de pessoas abaixo de 50 anos com HIV, no qual 36 pessoas apresentaram
Transtornos Mentais Comuns. Diferenças significativas (x2= 13,111; gl=1; p=,000) foram
entradas em comparação com a população geral, na qual apenas 9 (10,5%) participantes
apresentaram tais sintomas.
Através do Test t, foi comparado as médias por fatores do SRQ-20 – que avalia os
Transtornos Mentais Comuns – das pessoas com idade igual ou superior a 50 anos HIV+
com a média dos grupos comparativos. Entre os dois grupos de participantes com
HIV/AIDS, verificou-se maior prejuízo entre os participantes de menor idade. Já em
relação ao grupo comparativo de mesma idade, as pessoas acima de 50 anos HIV+
apresentam índices superiores nas médias dos fatores e na média global, sendo todas as
diferenças estatisticamente significativas. Tais dados podem ser observados na Tabela 5:
99
Tabela 5
Média Global e por Fatores no SRQ-20 dos participantes.
Fatores
≥ 50 anos com
HIV (n=86)
< 50 anos com HIV+
(n=86)
População Geral
(n=86)
M DP M DP t p M DP t p
Humor depressivo/ansioso
1,49
1,32 1,91 1,29 -2,05 ,041
0,81 0,86
3,98
,000
Sintomas Somáticos
1,93
1,63 2,50 1,90 -2,10 ,037
1,21 1,21
3,27
,001
Decréscimo Energia Vital
1,87
1,60 2,47 1,89 -2,21 ,028
1,16 1,36
3,11
,002
Pensamentos Depressivos
0,94
1,16 1,37 1,33 -2,24 ,026
0,24 0,55
4,97
,000
Global
5,91
4,17 7,79 5,08 -2,62 ,009
3,24 3,02
4,77
,000
A fim de verificar quais as facetas (itens) do SRQ-20 que mais contribuíram para
a presença de Transtornos Mentais Comuns, com diferenças estatísticas significativas,
comparou-se as frequências das respostas dos participantes, por meio do qui-quadrado, em
relação aos itens mais assinalados para cada um dos fatores. Na Tabela 6 a seguir, verifica-
100
se a comparação entre as pessoas com idade igual ou superior a 50 anos com HIV/AIDS e
o grupo comparativo caracterizado pelo mesmo diagnóstico, mas com faixa etária abaixo
de 50 anos.
Tabela 6
Frequência das respostas afirmativas por itens do SRQ-20, com diferenças significativas
entre os participantes com mesmo diagnóstico.
Fatores ≥ 50 anos com
HIV (n=86)
< 50 anos
com HIV (n=86)
x2(gl) p*
F % f %
Humor depressivo/ansioso
Sente-se nervoso, tenso ou preocupado
49
58
66
77
7,08(1)
,006
Sintomas Somáticos
Tem sensações desagradáveis no estômago
22
26
45
52
12,54(1)
,000
Decréscimo de Energia Vital
Acha difícil gostar das atividades diárias
14
16,5
27
31
5,22(1)
,017
Pensamentos Depressivos
Acha que é uma pessoa que não vale nada
Pensamento de acabar com a sua vida já
passou pela cabeça
10
28
12
33
21
41
24
48
4,61(1)
3,85(1)
,025
,035
* Qui-quadrado (x
2) com p< ,05
Na comparação entre os grupos com mesmo diagnóstico e considerando a ordem
decrescente de maior média dos Fatores do SRQ-20, os fatores com seus respectivos itens
que mais contribuíram para a presença dos Transtornos Mentais Comuns foram: 1) Fator
Sintomas Somáticos, com o item “sensações desagradáveis no estômago”; 2) Fator
Decréscimo de Energia Vital, com o item “Acha difícil gostar das atividades diárias”; 3)
101
Fator Humor Depressivo/Ansioso, com o item “Sente-se nervoso, tenso ou preocupado”; e,
por fim, 4) Fator Pensamento Depressivos, com diferenças entre as respostas dos dois
grupos para os itens “Acha que é uma pessoa que não vale nada” e “Pensamento de
acabar com a sua vida já passou pela cabeça”. Cabe ressaltar que houve diferenças,
estatisticamente significativa, na frequência das respostas dos dois grupos em relação a tais
itens, sendo maior a frequência, em todos os itens, para os participantes com faixa etária
abaixo de 50 anos, indicativo de maior impacto para a saúde mental.
Já na comparação entre os grupos de mesma faixa etária, os itens que mais
apresentaram diferenças na frequência de resposta entre os dois grupos foram: “dorme
mal” (Fator Sintomas Somáticos); “Acha difícil gostar das atividades diárias” (Fator
Decréscimo de Energia Vital); “Chora mais que o comum” (Fator Humor
Depressivo/Ansioso); e “Pensamento de acabar com a sua vida já passou pela cabeça”
(Fator Pensamento Depressivo). Tais itens foram os mais assinalados pelos participantes,
embora outros itens nos fatores do SRQ-20 também tenham apresentado diferenças na
frequência de respostas entre os grupos, sendo o maior impacto para a saúde mental entre
os participantes com HIV/AIDS, ainda que com mesma faixa etária. Esses dados podem
ser observados na Tabela 7, abaixo:
102
Tabela 7
Frequência das respostas afirmativas por itens do SRQ-20, com diferenças significativas
entre os participantes de mesma faixa etária.
Fatores ≥ 50 anos com
HIV (n=86)
População
Geral (n=86)
x2(gl) p*
F % f %
Humor depressivo/ansioso
Fica com medo com facilidade
Sente-se infeliz
Chora mais que o comum
26
23
29
31
27
34
15
7
9
17
8
10
4,05(1)
10,57(1)
13,83(1)
,033
,001
,000
Sintomas Somáticos
Dorme Mal
Suas mãos tremem
Tem falta de apetite
Fica cansado com facilidade
Fica cansado o tempo todo
41
28
25
33
31
48
33
29
39
36
26
16
9
18
14
30
19
10
21
16
5,81(1)
4,59(1)
9,63(1)
6,53(1)
8,98(1)
,012
,024
,002
,008
,002
Decréscimo de Energia Vital
Acha difícil gostar das atividades diárias
Seu trabalho diário é um sofrimento
Perdeu o interesse nas coisas
14
19
22
16
22
26
27
3
7
31
3
8
5,22
13,57
9,55
,017
,000
,002
Pensamentos Depressivos
Não é capaz de ter um papel útil na vida
Acha que é uma pessoa que não vale nada
Pensamento de acabar com a sua vida já
passou pela cabeça
20
10
28
23
12
33
6
2
6
7
2
7
9,08
5,83
18,09
,002
,015
,000
* Qui-quadrado (x
2) com p< ,05
103
No que se refere à prevalência de sintomas de ansiedade e de depressão,
verificada por meio da Escala de Ansiedade e Depressão (HAD), também foram
encontradas diferenças, estatisticamente significativas, entre os participantes na maturidade
e na velhice com HIV/AIDS e as pessoas da população em geral, o que aponta ainda mais
para a relação entre HIV/AIDS e os Transtornos Mentais Comuns, como demonstrado na
Tabela 8, abaixo:
Tabela 8
Prevalência de sintomas de Ansiedade, de Depressão e Co-morbidade.
Variáveis
≥ 50 anos com
HIV (n=86)
< 50 anos com HIV
(n=86)
População Geral
(n=86)
f % f % x2 (gl) p f % x
2 (gl) p
Sintomas de Ansiedade
Sintomas de Depressão
Co-morbidade
32
16
13
37
19
15
42
25
18
49
29
21
2,372(1)
2,594(1)
,984(6)
,083
,073
,214
16
8
3
19
9
3,5
7,398(1)
3,099(1)
6,891(1)
,005*
,061
,008*
*Qui-quadrado (x2) com p< ,05
Considerando as diferenças entre as frequências que deram significativas entre os
grupos, é possível afirmar que, em relação à população em geral, a presença de sintomas de
ansiedade é duas vezes maior para os participantes na mesma faixa etária com HIV/AIDS e
quatro vezes maior quando se considera a comorbidade dos sintomas de ansiedade e
depressão. Nessa direção, ao se comparar as médias dos grupos comparativos para a escala
de sintomas de ansiedade e depressão (HAD), verificou-se que esta diferença entre os
participantes com idade igual ou superior a 50 anos com HIV/AIDS e a população em
104
geral se mantem, com diferenças estatisticamente significativas, apenas para a subescala de
sintomas de ansiedade, conforme Tabela 9 abaixo:
Tabela 9
Médias nos Fatores Sintomas de Ansiedade e Sintomas de Depressão.
Fatores ≥ 50 anos com
HIV (n=86)
< 50 anos com HIV
(n=86)
População Geral
(n=86)
M DP M DP t p M DP t p
Sintomas de Ansiedade 7,9 4,7 8,2 4,6 1,602 ,111 5,1 3,1 3,280 ,001*
Sintomas de Depressão 4,5 3,7 5,6 4,0 1,877 ,062 4,0 2,7 ,955 ,341
*Test t com p< ,05
Ao se analisar a relação entre Transtornos Mentais Comuns e as variáveis
sociodemográficas, para os participantes com HIV/AIDS na maturidade e velhice, não
houve diferenças estatisticamente significativas entre os Transtornos Mentais Comuns e as
variáveis, sexo, escolaridade, estado civil e renda. Contudo, observou-se diferença
estatisticamente significativa (x2=9,063; gl=2; p==,01) entre Transtorno Mental Comum e
situação laboral. Assim, dentre os participantes acima de 50 anos com HIV/AIDS que
apresentaram Transtornos Mentais Comuns (n=29), a maior frequência ocorreu entre as
pessoas empregadas, seguido das pessoas desempregadas e aposentadas (Tabela 10).
105
Tabela 10
Frequência de Transtorno Mental Comum em relação às variáveis sociodemográficas.
Variáveis Sem TMC Com TMC x2(gl) p
Estágio HIV
Masculino
Feminino
34
23
15
14
,492(1)
,318
Escolaridade
> 8 anos
≤ 8 anos
13
44
7
22
,019(1)
,546
Estado Civil
Solteiro
Casado
Divorciado
Viúvo
19
14
14
10
10
8
7
4
,244(3)
,970
Renda
> 2 salários
≤ 2 salários
21
36
7
22
1,413(1)
,173
Situação laboral
Empregado
Desempregado
Aposentado
25
8
4
19
7
3
9,063
,011
*Qui-quadrado (x2) com p< ,05
Em relação às variáveis clínicas, não foram encontradas diferenças
estatisticamente significativas entre Transtorno Mental Comum e as variáveis Estágio HIV,
Tempo de diagnóstico, formas de contaminação, tempo de uso da TARV e CD4. Todavia,
conforme já esperado, a presença de Transtorno Mental Comum foi maior entre os
participantes acima de 50 anos com HIV/AIDS que se consideravam doentes, conforme
demonstrado na Tabela 11.
106
Tabela 11
Frequência de Transtorno Mental Comum em relação às variáveis clínicas.
Variáveis Sem TMC Com TMC x2(gl) p
Estágio HIV
Sintomático
Assintomático
29
28
13
16
,282(1)
,382
Tempo de diagnóstico
> 6 anos
≤ 6 anos
35
20
17
11
,068(1)
,489
Tempo de uso da TARV
> 6 anos
≤ 6 anos
32
24
16
10
,141(1)
,448
Formas de Contágio
Heterossexual
Homossexual
Sanguínea
Outro
40
8
5
3
22
2
1
2
1,777(3)
,620
Nível de CD4
> 500/mm3 de sangue
≤ 500/mm3 de sangue
15
21
8
8
,312
,398
Se considera doente?
Sim
Não
10
47
18
11
17,354(1)
,000
*Qui-quadrado (x2) com p< ,05
Desde o início da epidemia, a associação entre transtornos mentais e HIV/AIDS
tem sido confirmada por alguns estudos (Ammassari et al., 2004; Castanha et al., 2006;
Ellis et al., 2007; Wong et al., 2007; Reis et al., 2010). Corroborando a literatura citada,
nos resultados da presente Tese, também foi verificada uma maior prevalência de
107
Transtornos Mentais Comuns entre os participantes com HIV/AIDS com idade igual ou
superior a 50 anos. Embora tendo sido identificado alguns casos no grupo comparativo da
população geral, a prevalência na amostra soropositiva é significativamente maior.
No contexto do HIV/AIDS, os Transtornos Mentais Comuns são sintomas mais
sutis e que, por isso mesmo, quando presente em pessoas com idade mais avançada, é de
difícil diagnóstico, dada a confusão com outros sintomas ditos próprios da idade. Todavia,
tais sintomas podem progredir para a demência associada ao HIV, quadro mais frequente
em estágios avançados da doença, mas que pode ocorrer mesmo em indivíduos
assintomáticos e que fazem uso da TARV (OMS, 1993; Wong et al., 2007). Além disso,
aumenta o risco de mortalidade precoce, independente dos indicadores de saúde (Ellis et
al., 1997), e muitas vezes interfere, significativamente, no exercício das atividades diárias.
Entre os participantes deste estudo, o impacto dos Transtornos Mentais Comuns
para o exercício das atividades diárias foi demonstrado no Fator Decréscimo da Energia
Vital, sendo o item “Acha difícil gostar das atividades diárias” o mais pontuado, com
diferença significativa entre os participantes soropositivos ao HIV. Já quando comparado
com a população geral, os itens que apresentaram diferenças significativas foram “Perdeu
o interesse nas coisas” e “Seu trabalho diário é um sofrimento”. Nessa direção, ao se
referir sobre o exercício da atividade laboral, pesquisadores (Parker, & Camargo, 2000;
Cechim, & Sell, 2007) já demonstraram que, no contexto do HIV/AIDS, a função do
trabalho para a saúde mental das pessoas vai além do subsídio propiciado por ele para a
manutenção das necessidades, mas contribui para o sentimento de papel útil na vida, para a
socialização e a Qualidade de Vida. Contudo, na análise global dos Transtornos Mentais
Comuns, verificou-se uma maior presença de sintomas (como pensamentos depressivos e
108
humor depressivo e ansioso) entre as pessoas que estão empregadas (x2=9,063; gl=2; p=
,01).
A associação entre sofrimento e realização do trabalho diário, bem como a perda
de interesse, pode estar relacionada ao temor em perder o emprego, seja em razão da
doença, ou mesmo da associação desta com a dificuldade para a participação no mercado
de trabalho após os 50 anos. Segundo Vetter e Donnelly (2006), que avaliaram os
obstáculos percebidos por indivíduos soropositivos no processo de retorno ao trabalho, os
aspectos que contribuem para dificuldades nesse contexto são: efeitos colaterais da
medicação, condições relacionadas à saúde como fadiga, ambiente de trabalho inadequado,
falta de flexibilidade de horários com pausas para descanso e para uso da medicação, bem
como a indecisão sobre a revelação do status sorológico.
Estudo realizado com mulheres acometidas pelo HIV/AIDS demonstrou que a
discriminação no trabalho constituiu-se em fator de medo constante, capaz de comprometer
a saúde física e metal das pacientes, de modo que, o receio de tornar público sua condição,
nestes contextos, trouxeram constrangimentos e perdas importantes para o bem-estar
(Cechim, & Selli, 2007). Nesse sentido, Parker e Camargo (2000) consideraram os
contextos de trabalho como espaços privilegiados para intervenções de prevenção ao HIV,
tendo como ênfase a redução do preconceito e da discriminação, contribuindo para que
essas pessoas sintam-se pertencentes e aceitas pelos seus grupos sociais.
Ante os resultados apresentados acerca dos Transtornos Mentais Comuns,
verifica-se que, na comparação entre os dois grupos de mesma faixa etária, o impacto do
HIV/AIDS na saúde mental é significativamente maior entre as pessoas com HIV/AIDS.
Corroborando tais resultados, pesquisa realizada por Reis et al. (2010) com pessoas
soropositivas e da população em geral indicou que, em comparação com as pessoas da
109
população em geral, as pessoas com HIV e AIDS apresentaram escores médios
significativamente superior de sintomas psicopatológicos. A dimensão de maior pontuação
por parte dos participantes com HIV/AIDS foi a Somatização, conforme também
observado nos resultados desta Tese ao se verificar que o fator Sintomas Somáticos do
SRQ-20 foi o que apresentou maior escore médio (Tabela 5, p. 94).
Por outro lado, Reis et al. (2010) ressaltaram que os resultados da pesquisa
apontaram que a soropositividade ao HIV, passada a etapa de adaptação ao diagnóstico
prevista entre seis e oito semanas (Remor, 2003; Remor, Penedo, Shen, & Schneiderman,
2007), não supõe um impacto negativo na saúde mental do indivíduo se este apresentar
recursos psicológicos e de apoio social para lidar com a situação. Ao comparar subgrupos
dentro da amostra soropositiva ao HIV, Reis et al. (2010) verificaram que as pessoas entre
4 e 170 meses de tempo de infecção apresentaram menores índices de indicadores
psicopatológicos avaliados pelo Inventário de Sintomas Breves (Brief Symptom
Inventory)4 em comparação com a população geral, exceto para as dimensões Somatização
e Índice de sintomas positivos.
Tais resultados diferem dos encontrados nesta Tese, uma vez que os participantes
com HIV/AIDS apresentaram índices superiores aos apresentados pela população geral em
todos os Fatores do SRQ-20 (Tabela 5, p. 94), bem como para a subescala Sintomas de
Ansiedade (HAD) (Tabelas 8 e 9, p. 98 e 99), mesmo apresentando tempo de diagnóstico
entre 1 e 22 anos (M=7,9; DP=5). Todavia, deve se considerar que os resultados
encontrados nesta Tese se referem a pessoas com idade igual ou superior a 50 anos, o que
difere da faixa etária analisada por Reis et al. (2010) – 20 a 68 anos –, o qual também não
4 Inventário de autoresposta com 53 itens, constituído por 9 subescalas, a saber: Somatização, Obsessões-
Compulsões, Sensibilidade Interpessoal, Depressão, Ansiedade, Hostilidade, Ansiedade Fóbica, Ideação
Paranóide e Psicoticismo. O inventário permite calcular três variáveis resumo: índice global de severidade
(IGS), total de sintomas positivos (TSP) e índice de sintomas positivos (ISP). Uma maior pontuação em cada
dimensão indica maior presença de sintomas de disfunção psicológica (Reis et al., 2010).
110
demonstrou se houve diferenças das pontuações das pessoas soropositivas considerando as
faixas etárias.
Na presente Tese, considera-se a importância do suporte social e afetivo para a
manutenção da saúde mental e Qualidade de Vida, mas sugere-se levar em conta as
especificidades do conviver com o HIV/AIDS que podem diferir entre as pessoas ao longo
da vida, ainda que com o mesmo diagnóstico. Assim, no que se refere à presença de
Transtornos Mentais Comuns, além de encontrar resultados na mesma de direção que os
achados por Reis et al. (2010), os resultados desta Tese indicaram diferenças também entre
as a pessoas com mesmo diagnóstico de HIV/AIDS, demonstrando que, embora se refira à
mesma patologia e ambos os grupos estivessem fazendo uso da TARV, às implicações
psicossociais ocorrem de modos diferenciados associados as particularidades dos contextos
e momentos de vivência.
De outro modo, o aumento da faixa etária não implicou, necessariamente, em maior
impacto dos Transtornos Mentais Comuns nas pessoas soropositivas ao HIV/AIDS. Mas,
verifica-se, sobretudo, o impacto do conviver com uma doença-metáfora, no sentido
apresentado por Minayo (2000), ou seja, caracterizada como enfermidades que, a partir do
imaginário social, perpetuam na coletividade a ideia de perenidade do mal e de limites do
ser humano frente à ameaça da morte, o que pode gerar preconceito e rejeição social.
Ademais, a vivência de estigmas e discriminação pode contribuir para o aparecimento de
Transtornos Mentais Comuns no contexto da AIDS.
No estudo feito por Deribew et al. (2010) com pessoas soropositivas para o HIV,
verificou-se que o estigma percebido apresentou-se como variável preditora de
Transtornos Mentais Comuns. Para esses autores, as pessoas que sofriam de rejeição e
preconceito tendiam ao isolamento social. No contexto das pessoas com 50 anos ou mais
111
de idade e que convivem com o HIV/AIDS deve-se considerar a idade enquanto variável
de análise na compreensão das vivências. Adultos mais velhos que vivem com HIV/AIDS
enfrentam duas fontes principais de estigma: a relacionada com a AIDS, e a relacionada
com a velhice. Tais vivências têm implicações para a emergência de Transtornos Mentais
Comuns, bem como para a Qualidade de Vida, conforme demonstrado a seguir.
4.3. Qualidade de Vida em pessoas na maturidade e velhice com HIV/AIDS
Considerando a Avaliação Geral de Qualidade de Vida, todos os participantes
apresentaram avaliações positivas, sem diferenças significativas entre os grupos. Todavia,
quando se analisou a Qualidade de Vida por fatores, estimada pela média da soma dos
pontos atribuídos a cada item que compõe cada fator, verificou-se o impacto da AIDS
nessa avaliação, uma vez que não houve diferenças entre os grupos de pessoas com
HIV/AIDS, mas houve diferenças significativas em relação ao grupo comparativo da
população em geral, mais especificamente nos Fatores Físico, Psicológico, Independência
e Social, podendo ser observado na Tabela 12.
112
Tabela 12
Média Geral e por Fatores dos participantes para a escala de Qualidade de Vida.
Fatores
≥ 50 anos com
HIV (n=86)
< 50 anos com HIV
(n=86)
População Geral
(n=86)
M DP M DP t p M DP t p
Avaliação Geral de QV 71,5 15,1 67,4 16,1 1,709 ,157 75,3 11,8 1,837 ,198
Físico
(Dor, desconforto; Energia, fadiga; Sono e Descanso; Sintomas HIV)
61,8 21,8 59,5 22,9 ,676 ,748 67,7 17,4 1,952 ,053*
Psicológico
(Sentimentos Positivos e Negativos; Cognição; Autoestima; Imagem
Corporal)
64,6 17,5 61,4 18,3 1,164 ,406 70,8 17,7 2,692 ,008*
Independência
(Mobilidade; Capacidade para atividades diárias; capacidade para
trabalho; dependência a medicamentos/ tratamento)
56,5 16,7 56,8 17,7 ,109 ,993 71,0 17,2 5,567 ,000*
Social
(Relacionamentos e apoio social; atividade sexual; inclusão social) 66,5 15,3 65,5 17,7 ,390 ,904 72,2 11,5 2,737 ,007
*
Ambiental
(Segurança; moradia; finanças; acesso aos serviços de saúde;
informação; lazer; ambiente físico; transporte)
60,0 14,1 56,9 13,7 1,453 ,308 59,4 13,5 ,314 ,947
Crenças Pessoais/Espiritualidade
(Sentido da vida; perdão e culpa; preocupação sobre o futuro; morte
e morrer)
69,7 22,9 70,5 22,1 ,249 ,962 75,5 18,5 1,810 ,181
*Teste t com p< ,05
113
Em comparação com as pessoas de mesma faixa etária da população em geral, as
pessoas com idade igual ou superior a 50 anos com HIV apresentaram menor escore
médio para o Fator Independência. Nesse Fator, considera-se o quanto as pessoas estão
satisfeitas com sua capacidade para realizar suas atividades diárias, como o trabalho,
bem como em relação ao uso e dependência dos medicamentos. Assim, verifica-se que,
para estes participantes, o impacto da AIDS na avaliação de Qualidade de Vida foi
maior em relação aos aspectos ligados à independência.
Vários estudos (OMS, 2005; Pereira et al., 2006; Sousa, Saldanha, & Araújo,
2006) apontaram para a associação entre Qualidade de Vida, autonomia e participação
social na maturidade e na velhice têm sido, frequentemente, associadas. Em publicação
anterior, a OMS (2005) apresentou diretrizes que destacavam a necessidade de
estratégias que promovessem a autonomia e a participação social das pessoas nessa
faixa etária.
Na perspectiva das teorias do envelhecimento bem sucedido, a Qualidade de
Vida e o bem-estar são fatores que devem acompanhar o indivíduo ao longo do
desenvolvimento humano (Santos et al. 2002), tendo valor preponderante na percepção
de bem-estar e Qualidade de Vida o Fator Independência. Nesse sentido, na tentativa de
articular melhor Qualidade de Vida, melhoria e manutenção da saúde com o aumento da
expectativa de vida, a OMS (2005) formulou projeto de política de saúde visando à
promoção de Envelhecimento Saudável e Ativo. Abordando a questão da saúde sob uma
perspectiva ampla, busca-se apresentar o envelhecimento com experiência positiva,
onde a autonomia e a independência dos indivíduos são fundamentais no processo de
envelhecimento e onde ações intersetoriais são imprescindíveis para que essa política
seja efetiva.
114
Neste estudo, contudo, verifica-se que, dependendo do contexto de saúde e
doença em que o envelhecimento ocorre – como o do HIV/AIDS –, a capacidade para o
exercício das atividades diárias tem maior impacto para a avaliação de Qualidade de
Vida, estando o fator Independência também correlacionado com o Fator Físico (r= ,73;
p= ,003) (ver Tabela 14, p.119). A partir desse resultado, é possível considerar que a
noção de Qualidade de Vida está associada a “um estado de capacidade absoluta para a
realização de tarefas” (Parsons, 1958, p. 166). Assim, o impacto da doença é percebido
quando afeta a capacidade de desempenho (Lima, & Fleck, 2009), ou seja, uma
Qualidade de Vida satisfatória está, de certo modo, associada com a capacidade
funcional do sujeito para o desempenho em atividades diárias, de acordo com a idade e
o exercício de papéis sociais.
Embora apresentado escore médio positivo, o Fator Físico apresentou a segunda
menor média, estatisticamente significativa, dos participantes com idade igual ou
superior a 50 anos HIV+, em comparação com a população em geral; seguido,
respectivamente, dos Fatores Psicológico e Social.
O Fator Físico avalia em que medida a dor ou desconforto físico afetam a vida
diária e a participação em atividades, bem como avalia se a pessoa sente energia
suficiente para a realização dessas atividades. Assim, verificou-se que ambos os grupos
avaliaram positivamente tais aspectos, mas a avaliação das pessoas acima dos 50 anos
com HIV/AIDS foi, significativamente, menos positiva. Isso não significa dizer que os
indivíduos não possuam, em algum grau, perdas em seu funcionamento físico, mas que
essas perdas não afetam a sua vivência cotidiana.
Na escala SRQ-20, por exemplo, que avalia os Transtornos Mentais Comuns, os
participantes com 50 anos ou mais HIV+ apresentaram maiores escores no Fator
115
“Decréscimo da Energia Vital” quando comparado com a população geral. Os itens
“perdeu interesse nas coisas” e “seu trabalho diário é um sofrimento” foram o mais
assinalados pelas pessoas soropositivas, já o item “acha difícil gostar das atividades
diárias” foi mais assinalado pela população geral. Na presente pesquisa, os participantes
HIV+ na maturidade e na velhice consideram que os aspectos relacionados ao
funcionamento físico têm afetado “nada” ou “muito pouco” a vida diária e a
participação em atividades, o que não significa dizer que não gere algum tipo de
sofrimento.
Esse resultado se aproxima do modelo psicológico (Schipper et al., 1996) da
Qualidade de Vida que considera a relação entre ter um diagnóstico para uma doença e
sentir-se doente, demonstrando que os dois processos nem sempre estão relacionados.
Nesse caso, por exemplo, entre as pessoas com idade igual ou superior a 50 anos com
HIV, embora todas soubessem do seu diagnóstico, poucas se percebiam como doentes.
No entanto, a percepção negativa da saúde esteve associada à presença de Transtornos
Mentais Comuns, uma vez que estes foram mais frequentes entre os participantes acima
de 50 anos com HIV/AIDS que se consideravam doentes (Tabela 11, p.101).
Considerando o aspecto multidimensional da Qualidade de Vida (Fleck et al.,
1999), o fator Físico assume importância na avaliação que as pessoas farão acerca desse
construto, sugerindo-se que a mesma seja avaliada considerando, também, o estado de
saúde do indivíduo (Fassino et al., 2002). Assim, é válido salientar que, embora
apresentando soropositividade para o HIV, a maioria dos participantes afirmaram ser
assintomático (51,2%) e nunca ter apresentado qualquer doença oportunista (51,2%)
(Tabela 3, p. 87).
116
Salienta-se, ainda, que todos os participantes estavam fazendo uso TARV no
momento da pesquisa, fato que pode ter contribuído para que os mesmos avaliassem o
funcionamento físico como satisfatório. Segundo Bastos e Szwarcwald (2000), “tais
terapias vêm tendo um impacto profundo sobre a história natural da infecção pelo HIV,
alterando a natureza e a frequência das doenças oportunistas e aumentando
substancialmente a sobrevida das pessoas com AIDS” (p.72). Além de ter
proporcionado maior sobrevida, a TARV contribuiu para que as pessoas com idade
igual ou superior a 50 anos pudessem continuar participando de suas atividades
cotidianas, embora a morte se apresente, ainda, como crença central nas representações
de pessoas com AIDS (Castanha, Coutinho, Saldanha, & Ribeiro, 2007).
Estudo realizado por Provinciali (2005) com idosos HIV+ para verificar as
crenças acerca da sua convivência com a doença demonstrou que, para alguns
participantes, a AIDS não implicou mudanças significativas no estilo de vida, sendo a
condição de soropositividade inserida na vida dessas pessoas como mais um aspecto a
ser vivido. O estudo sugeriu que o impacto, após o diagnóstico de HIV/AIDS, é
refletido de forma mais significativa na esfera psicossocial da vida das pessoas.
A este respeito, os fatores Psicológico e Social foram avaliados positivamente
pelos participantes com idade igual ou superior a 50 anos com HIV, embora com
diferenças nas médias, estatisticamente significativas, em comparação com a população
em geral, apresentando este último grupo médias superiores. A dimensão psicológica
avalia, entre outros aspectos, a frequência de sentimentos positivos e negativos
vivenciados pelas pessoas (mau humor, desespero, ansiedade, depressão), autoestima e
satisfação acerca da autoimagem corporal. Já a dimensão social considera a satisfação
das pessoas no que se refere às relações pessoais, suporte (apoio) social e atividade
117
sexual. Desse modo, verificou-se uma avaliação menos positiva em tais dimensões entre
as pessoas com idade igual ou superior a 50 anos com HIV/AIDS.
A avaliação menos positiva das dimensões Psicológica e Social da Qualidade de
Vida entre as pessoas na maturidade e velhice com HIV/AIDS aponta para o impacto da
doença, uma vez os participantes não diferiam do grupo comparativo da população em
geral em termos de faixa etária, baixa renda e escolaridade, aspectos considerados
importantes para a avaliação de Qualidade de Vida. Achados nesta direção têm sido
apontados em estudos (Remor et al., 2007; Zeña-Castillo et al., 2009) que versam sobre
a relação entre os aspectos psicossociais e avaliação de Qualidade de Vida.
Estudo realizado na Espanha com homens e mulheres que viviam com
HIV/AIDS, controlando-se as variáveis sociodemográficas e clínicas, verificou que o
estresse percebido a partir dos seus contextos sociais de pertença se relacionou com a
diminuição de células CD4 (Remor et al. 2007). As dimensões psicossociais também
foram evidenciadas em outro estudo no Peru, onde se verificou que altos níveis de
ansiedade e depressão associados à hospitalização em pacientes com AIDS se
relacionaram com uma diminuição do número de células de CD4, ressaltando-se a
importância de aspectos psicoafetivos para a melhor vivência da soropositividade ao
HIV/AIDS (Zeña-Castillo et al., 2009).
Não se quer afirmar, no entanto, que características emocionais e psicológicas
sejam a causa de patologias, mas que condições de estresse percebido, ansiedade,
depressão, entre outras, podem contribuir para a diminuição da resposta imune do
organismo, o que pode ocasionar o surgimento de doenças oportunistas, trazendo
implicações para a Qualidade de Vida. Ademais, no contexto da soropositividade ao
HIV, as variações e implicações no sistema nervoso e endócrino, associados a quadros
118
depressivos ou de estresse, poderiam influir no aparecimento e na evolução dos
sintomas da doença, isto é da AIDS (Silva, Saldanha, & Azevedo, 2010).
Na avaliação das dimensões da Qualidade de Vida dos participantes desse estudo
procurou-se, ainda, considerar as suas condições de vida, uma vez que o perfil
sociodemográfico apontou para características de pauperização. Além disso, na
avaliação da Qualidade de Vida, mais especificamente no contexto do HIV/AIDS em
adultos mais velhos, sugere-se levar em conta as condições clínicas e sociodemográficas
das pessoas, bem como uma noção ampla de saúde, abarcando os aspectos
biopsicossoais e culturais do fenômeno.
Nesta direção, considerando o segundo Objetivo Específico desta Tese –
Analisar a relação entre a Qualidade de Vida e variáveis sociodemográficas e clínicas
entre os participantes HIV+ com idade igual ou superior a 50 anos –, foram realizados
testes de comparação de médias (Test t) e de correlação (r de Pearson) entre as variáveis
sociodemográficas (sexo, idade, escolaridade, estado civil, religião, situação laboral e
renda) e clínicas (estágio HIV, tempo de diagnóstico e uso de TARV e CD4) e os
fatores da Qualidade de Vida, bem como em relação à avaliação geral de Qualidade de
Vida.
A partir das análises, não foram encontradas diferenças estatisticamente
significativas em relação às variáveis clínicas. Cabe ressaltar, que a influência de
variáveis clínicas na avaliação que as pessoas com HIV/AIDS fazem acerca da
Qualidade de Vida é controversa (Santos, Franca Jr, & Lopes, 2007; Reis, et al., 2010).
Estudos demonstram a influência do estágio HIV (sintomático e assintomático) na
percepção de Qualidade de Vida (Calvetti, Muller, & Nunes, 2008), do tempo de
diagnóstico e de uso da TARV (Silva et al., 2010), bem como em relação aos níveis de
119
CD4 (Santos et al., 2007). Outros estudos (Santos et al., 2007; Reis, et al., 2010),
porém, demonstrarem não haver diferenças em relação a tais variáveis.
Esta controvérsia também ocorre em relação às variáveis sociodemográficas,
com exceção da variável renda que em vários estudos (Santos et al., 2007; Silva et al.,
2010) tem diferenciado os participantes em relação à percepção de Qualidade de Vida,
sendo tal avaliação mais negativa entre as pessoas de menor renda. Neste estudo, não
foram identificas diferenças estatisticamente significativas entre os fatores da Qualidade
de Vida e as variáveis sociodemográficas, exceto em relação à variável renda.
Na comparação entre as médias dos grupos critérios (1= renda menor que 2
salários mínimos; 2= renda igual ou superior a 2 salários mínimos), a variável “renda”
influenciou na avaliação da Qualidade de Vida dos participantes com idade igual ou
superior a 50 anos com HIV/AIDS que possuíam renda familiar menor que 2 salários
mínimos, apresentando baixos escores nos fatores “Psicológico” e “Ambiental”,
conforme Tabela 13 abaixo.
120
Tabela 13
Relação entre os Fatores do Psicológico e Ambiental e a variável renda.
Fatores Grupo Critério n M DP t p
Físico
Renda
< 2 salários
≥ 2 salários
57
28
60,64
64,29
23,5 ,722 ,472
Psicológico
Renda
< 2 salários
≥ 2 salários
57
28
61,84
70,18
18,53
13,91
2,107 ,038*
Independência
Renda
< 2 salários
≥ 2 salários
57
28
55,26
50,15
16,86
16,35
1,009 ,316
Social
Renda
< 2 salários
≥ 2 salários
57
28
65,68
68,30
16,20
13,70
,737 ,463
Ambiental
Renda
< 2 salários
≥ 2 salários
57
28
45,76
63,54
19,32
19,18
2,714 ,008*
Crenças pessoais/ Espiritualidade
Renda
< 2 salários
≥ 2 salários
57
28
75,22
76,56
14,17
11,86
2,714 ,518
*Test t com p< 0,05
121
No contexto da AIDS, a consideração de variáveis que apontam as
desigualdades socioeconômicas têm contribuído para a compreensão dos determinantes
sociais que influenciam de forma significativa a gravidade da epidemia, apontando para
a relação existente entre AIDS e vulnerabilidade social (Ayres et al., 1997), sugerindo-
se estudos sobre o impacto desta relação para a Qualidade de Vida das pessoas com
idade igual ou superior a 50 anos soropositivas para o HIV.
Achados nesta direção (Fonseca et al., 2000; Silva et al., 2010) mencionam a
renda como um fator diretamente relacionado às condições de saúde do indivíduo e a
sua capacidade funcional, demonstrando a relação existente entre baixa renda,
comprometimentos com estado de saúde e Qualidade de Vida. Se por um lado a renda
pode limitar o acesso aos serviços de saúde preventivos, por outro, pode estar associada
à própria condição de saúde das pessoas.
O Fator Ambiental – que avalia a presença de recursos financeiros, qualidade
na assistência à saúde, melhores informações sobre a sua infecção, dentre outros
aspectos – apresentou-se mais negativamente na avaliação dos participantes com menos
renda. A esse respeito, considera-se que a convivência com uma patologia crônica
demanda cuidados médicos e o uso continuado de medicamentos, contribuindo para a
necessidade de suporte financeiro que, quando da sua ausência, pode ser um fator de
estresse para as pessoas. Todavia, verifica-se que o Fator Ambiental, embora relevante
para uma avaliação de Qualidade de Vida satisfatória, não determinou, por si só, a
avaliação geral de Qualidade de Vida.
Por outro lado, é importante considerar a baixa renda mensal observada entre
os participantes, com 67,4% da amostra referindo renda familiar de até 2 salários
mínimos (correspondente ao valor máximo de R$ 930,00, no momento da coleta de
122
dados), uma vez que a renda esta relacionada com as condições sociolaborais da região,
bem como pode ser decorrente do estado de saúde e capacidade funcional para o
exercício das atividades diárias, o que dificultaria ainda mais sua permanência ou
inserção no mercado de trabalho.
Na avaliação dos domínios da Qualidade de Vida, é possível que cada indivíduo
combine diferentes aspectos de sua vida e os resuma em uma avaliação global em
função de cada dimensão do construto. Contudo, não se sabe se, durante esta avaliação,
os indivíduos realmente fazem um resumo de tudo, ou se incluem apenas aspectos que
os preocupam no momento da avaliação. Tal questionamento tem sido considerado ao
se avaliar diferentes resultados de pesquisas que avaliaram a Qualidade de Vida de
grupos semelhantes (Rapkin, & Schwartz, 2004), principalmente em contextos de
doenças específica como o HIV/AIDS.
A percepção de Qualidade de Vida pode ser percebida como boa ou ruim
dependendo de aspectos sociodemográficos e clínicos, dos significados atribuídos ao
processo de adoecimento, do apoio social percebido, dos grupos sociais de pertença,
dentre outros.
A Qualidade de Vida depende, então, da interpretação que cada indivíduo faz
dos fatos e eventos e está intimamente relacionada à percepção subjetiva dos
acontecimentos e condições de vida (Pereira et al., 2006). A diminuição da capacidade
para o exercício das atividades diárias e independência, por exemplo, pode não
significar o mesmo para dois indivíduos diferentes, bem como para indivíduos da
população em geral sem o diagnóstico de soropositividade ao HIV/AIDS. Assim, há
para cada indivíduo, na avaliação do impacto psicossocial da AIDS, uma forma de
operacionalizar sua avaliação, e a avaliação de um mesmo indivíduo pode variar com o
123
tempo, com a variação de prioridades ao longo da vida e com as circunstâncias pelas
quais a vida pode se modificar (Pereira et al., 2006).
Ante tais considerações, não se quer apontar para a existência de inconsistência
das medidas utilizadas ou baixa operacionalização do construto. Mas sugere-se que a
avaliação de Qualidade de Vida seja contextualizada por se tratar de um construto que
tem como característica fundamental a subjetividade, o que tem contribuído para uso
combinado de medidas quantitativas e qualitativas.
As considerações acerca da Qualidade de Vida devem ser compreendidas tendo
em conta que se trata de pessoas com idade igual ou superior a 50 anos com HIV/AIDS,
caracterizadas, em sua maioria, com baixa escolaridade e renda e todas fazendo uso da
terapia antirretroviral. É a partir deste contexto que se procurou verificar e analisar as
variáveis de impacto na Qualidade de Vida desses atores sociais.
4.4. Variáveis explicativas da Qualidade de Vida em pessoas na maturidade e
velhice com HIV/AIDS
Considerando o terceiro e o quarto Objetivo Específico da Tese, isto é,
Identificar as variáveis preditoras da Qualidade de Vida para os participantes HIV+
com idade igual ou superior a 50 anos e Analisar, entre os participantes com idade
igual ou superior a 50 anos, a relação entre os Transtornos Mentais Comuns, os
Sintomas de Ansiedade e Depressão e a Qualidade de Vida, respectivamente, realizou-
se uma análise de regressão linear múltipla (método stepwise).
Como variável consequente, considerou-se Qualidade de Vida Geral, medida
pela média ponderada dos itens 1 e 2 do instrumento WHOQOL-HIV Bref (Como você
124
avalia sua Qualidade de Vida?; Como você avalia a sua saúde?). Já para a inclusão das
variáveis antecedentes, foram estabelecidos os seguintes critérios de inclusão:
1. Considerar apenas as variáveis que apresentaram diferenças estatisticamente
significativas na comparação entre o grupo de pessoas com idade igual ou superior
a 50 anos, soropositivas para o HIV, e o grupo de pessoas da população em geral
sem diagnóstico soropositivo. Conforme pode ser observado nos resultados até
então apresentados, foi encontrada diferença significativamente significante entre
os grupos para as variáveis: físico (FS), psicológica (PSI), independência (IND),
social (SO), ansiedade (ANS), humor depressivo/ansioso (HDA), sintomas
somáticos (SS), decréscimo da energia vital (DEV), pensamento depressivo (PD) e
Transtornos Mentais Comuns (TMC), indicados por meio do SRQ.
2. Considerar àquelas variáveis que apresentaram correlações significativas com a
Qualidade de Vida (QV), no entanto que apresentassem correlações menores que
0,75 entre si, evitando o efeito de multicolinearidade.
Com a finalidade de atender ao segundo critério, efetuou-se uma correlação de
Pearson, como pode ser observado na Tabela 14. Os resultados indicam a existência de
correlações significativas entre todos os construtos utilizados (foram consideradas
apenas as correlações maiores que r=,30) e a Qualidade de Vida. No entanto, conforme
esperado, observa-se também a existência de correlações altas entre os fatores do SQR-
20 e seu índice geral, acrescido da variável ansiedade.
125
Tabela 14
Correlações entre a Qualidade de Vida e as variáveis antecedentes
QV FS PSI IND SO ANS HDA SS DEV PD SRQ
QV 1
FS ,69 1
PSI ,70 ,70 1
IND ,69 ,73 ,65 1
SO ,49 ,57 ,49 ,54 1
ANS -,52 -,63 -,67 -,48 -,37 1
HDA -,47 -,50 -,59 -,26 -,24 ,68 1
SS -,36 -,32 -,34 -,25 -,05* ,53 ,58 1
DEV -,58 -,62 -,61 -,55 -,39 -,61 ,56 ,35 1
PD -,32 -,35 -,46 -,23 -,14* ,56 ,48 ,29 ,50 1
SRQ -,58 -,59 -,65 -,44 -,27 ,76 ,83 ,72 ,81 ,71 1
*Não significativo;
Legenda: QV (qualidade de vida); FS (físico); PSI (Psicológico); IND (Independência); SO (Social); ANS
(Sintomas de Ansiedade); HDA (Humor Depressivo Ansioso); SS (Sintomas Somáticos); DEV
(Decréscimo de Energia Vital); PD (Pensamentos Depressivos); SRQ (Pontuação total no SRQ-20).
Diferente da Escala WHOQOL-HIV Bref em que as facetes que avaliam a
Qualidade de Vida Geral são independentes das facetas que compõe os fatores, na
escala SRQ-20 (que avalia os Transtornos Mentais Comuns) o Fator Geral é dado pelo
somatório de todas as facetas que compõem os quatro fatores (Humor
Depressivo/Ansioso, Sintomas Somáticos, Decréscimo da Energia Vital e Pensamento
Depressivo).
126
Deste modo, tendo em vista reduzir o número de vaiáveis antecedentes para a
análise de regressão, dado o n amostral (86), e considerando que as facetas dos fatores
do SRQ estão incluídas no SRQ global – fato corroborado pelas correlações altas entre
o fator geral do SRQ e seus fatores e a variável Sintomas de Ansiedade –, optou-se pela
utilização de um índice geral, doravante denominada Transtornos Mentais Comuns
(TMC), aglutinando estas variáveis. Assim, testou-se um modelo incluindo apenas as
seguintes variáveis antecedentes: Físico (FS), Psicológica (PSI), Independência (IND),
Social (SO) e Transtornos Mentais Comuns (TMC), indicados por meio do SRQ global.
A partir destas considerações, a Figura 2 ilustra as relações hipotetizadas, com
seus devidos índices de correlação (r). As hipóteses associadas, Físico, Psicológico,
Independência e Social afirmam sua influência positiva sobre a Qualidade de Vida, ao
passo que a hipótese Transtorno Mental Comum constitui influência negativa.
127
Figura 2
Relações hipotetizadas entre a variável Qualidade de Vida e as variáveis Físico, Psicológico,
Independência, Social e Transtorno Mental Comum.
Para verificação das hipóteses e obtenção do valor preditivo de cada variável, foi
utilizado a Regressão Múltipla por Etapas (Stepwise), onde o índice (R) indica o grau de
correlação existente entre as variáveis preditoras e a variável critério. Obteve-se também
o peso (Beta estandartizado) para cada variável antecedente na predição da variável
critério.
Dor e desconforto, energia e fadiga, sono e
descanso, sintomas HIV. FÍSICO
Sentimentos positivos e negativos, cognição,
auto-estima, imagem corporal.
Mobilidade, atividades diárias, dependência
de medicamentos e tratamento, aptidão ao
trabalho.
Relacionamentos pessoais, suporte social,
atividade sexual.
PSICOLÓGICO
INDEPENDENCIA
SOCIAL
Sintomas emocionais e físicos não
psicóticos: diminuição da energia, sintomas
somáticos (cefaléia, insônia, inapetência,
nervosismo, queixas estomacais), humor
depressivo/ ansioso e pensamentos
depressivos/ suicidas.
Q
U
A
L
I
D
A
D
E
D
E
V
I
D
A
TRANSTORNO
MENTAL LEVE
Descrição Variáveis
r =,69
r =,69
r =,68
r =,47
r = - ,58
128
A análise de Regressão Múltipla indicou uma quantidade significativa de
variância compartilhada (RM = 0,78; R2 = 0,61; p<0,000) entre a variável critério e três
variáveis antecedentes (Psicológica, Independência e Transtornos Mentais Comuns), ou
seja, explicando conjuntamente 60% da variância total na determinação da Qualidade de
Vida.
Tabela 15
Regressão múltipla da Qualidade de Vida em relação às variáveis antecedentes.
Variáveis R R2 F Sig(F) BETA (β) t p
Psicológica
Independência
TMC
0,698
0,766
0,781
0,487
0,587
0,610
F(1,83)= 78,648
F(2,82)= 58,337
F(3,81)= 42,310
0,0001
0,0001
0,0001
0,297
0,414
-0,201
2,730
4,529
2,195
,008
,000
,031
De acordo com estes resultados, observa-se que o componente Independência
(= 0,414) foi o principal responsável pela explicação da variância da avaliação de
Qualidade de Vida, o que vem a demonstrar a importância da autonomia na vida destas
pessoas. Segue-se o fator Psicológico (β = 0,29), e, com menor peso e explicando de
forma negativa, os Transtornos Mentais Comuns (β = -0,20).
Os resultados parecem indicar que a percepção global de Qualidade de Vida é
mais abrangente que o status de saúde, podendo ser influenciada, mais especificamente,
pelo fator psicológico (numa perspectiva mais subjetiva dos aspectos vivenciados:
sentimentos positivos e negativos, cognição, autoestima e imagem corporal), pelos
Transtornos Mentais Comuns (incluindo sintomas de ansiedade e depressão) e pela
129
independência, os quais têm implicações psicossociais para a convivência com a
HIV/AIDS na maturidade e na velhice.
Tal avaliação de Qualidade de Vida em pessoas com idade igual ou superior a
50 anos com HIV/AIDS não está, necessariamente relacionado aos aspectos físicos e
sintomas da doença, mas considera, principalmente, os aspectos da dimensão
psicológica (e, portanto, relacionado à subjetividade), da saúde mental (Transtornos
Mentais Comuns) e da independência que propiciam a convivência com a doença – não
necessariamente a cura – e a manutenção das atividades diárias.
A partir dos resultados, verifica-se que a percepção de Qualidade de Vida no
contexto do HIV/AIDS é perpassada por aspectos da experiência subjetiva dos
indivíduos, experiência essa que pode estar relacionada direta e indiretamente com
outros processos de saúde-doença (Transtornos Mentais Comuns), podendo a percepção
de Qualidade de Vida e seu significado variarem ao longo do tempo entre indivíduos e
no indivíduo.
Sugere-se que, ao avaliar as dimensões da vida (físico, psicológico, social,
independência, ambiental), as pessoas com HIV/AIDS consideram suas expectativas
frente ao seu contexto atual. Assim, é possível encontrar em estudos (Silva, & Saldanha,
2010 ), por exemplo, nos quais as pessoas da população em geral avaliem sua dimensão
física de forma mais negativa que as pessoas com HIV/AIDS, uma vez que as
expectativas das pessoas que convivem com uma doença crônica, geralmente associada
com a morte, atribuirão outros valores ao seu estado de bem estar e/ou Qualidade de
Vida. Assim, por exemplo, a redução nos sentidos da visão ou audição em pessoas
HIV+ pode não significar muito diante das expectativas de morte vivenciado por muitos
deles.
130
Já as pessoas sem diagnóstico fazem suas avaliações tendo em conta outras
expectativas, como, por exemplo, as atividades que exerciam em outras faixas etárias.
Tal perspectiva corrobora a definição de Qualidade de Vida da OMS (1995, p.1405)
quando afirma que a mesma se refere a “percepção do indivíduo”, estando tal percepção
associada à “sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais
ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”.
4.5. Aspectos psicossociais da AIDS na perspectiva dos participantes: implicações
para a saúde mental e Qualidade de Vida.
Considerando o quarto e último Objetivo Específico da Tese, isto é, apreender
os discursos dos participantes com idade igual ou superior a 50 anos acerca da sua
convivência com o HIV/AIDS, foram realizadas entrevistas com dez pessoas, as quais
foram selecionadas tendo em conta algumas características do perfil maior da amostra
(86 pessoas). Assim, considerou-se os seguinte critérios: a) participantes do sexo
masculino e feminino, sendo a maioria homens; b) idades distribuídas ao longo da faixa
etária (idade igual ou superior a 50 anos); c) renda de até dois salários mínimos; e d)
participantes com até 8 anos de escolaridade.
Assim, participaram, de forma não-probabilística e por conveniência, 10
pessoas soropositivas para o HIV, sendo 6 homens e 4 mulheres, com idades variando
de 51 a 72 anos, com renda familiar de um salário mínimo e até 8 anos de escolaridade.
Nove dos participantes eram aposentados e estavam fora do mercado de trabalho e um
participante recebia auxílio doença, permanecendo, ainda, no seu trabalho, mas com
carga horária reduzida.
131
Quanto aos aspectos clínicos, o tempo médio de diagnóstico de
soropositividade ao HIV/AIDS foi de 7 anos, variando de 1 a 14 anos e todos estavam
fazendo uso da TARV no momento da pesquisa. Se por um lado estes dados apontam
para a eficácia do tratamento na sobrevida dessas pessoas, por outro demonstra a
dificuldade dos mesmos em permanecerem exercendo suas atividades ocupacionais, fato
apresentado pelos participantes como motivo de angústia e sofrimento, acompanhada da
sensação de improdutividade (Silva, 2009).
Dos participantes, sete já adentraram na maturidade e velhice com a
soropositividade ao HIV, dois contraíram a doença após os 50 anos e um após os 60
anos. Além disso, a maioria dos participantes (nove) contraiu a doença através de
relações sexuais, apresentando-se como a principal via de contágio.
No caso das mulheres, todas eram casadas e contraíram a doença do parceiro,
tendo apenas uma mantido o relacionamento após o diagnóstico. Todas as mulheres
justificaram a ausência do uso de preservativo em decorrência da confiança no parceiro
e por se considerarem a “mulher de casa” e não a “mulher de fora”, fato também
encontrado em relatos de mulheres soropositivas para o HIV entrevistadas no estudo de
Saldanha (2003) e de Silva (2009). Para esta autora, tais comportamentos são
fundamentados nas crenças existentes entre as mulheres sobre o mito do amor
romântico, as quais são construídas ao longo de suas histórias de vida.
Embora a maioria (nove) dos participantes morasse com familiares, cinco
participantes afirmaram não possuir cuidador quando necessitados de acompanhamento
para consultas ou internações, em decorrência do desconhecimento do diagnóstico por
parte da família.
132
Categorias enunciadas
A partir das entrevistas emergiram nove Categorias, a saber: a) Contágio, b)
Diagnóstico, c) Percepção da AIDS, d) AIDS na maturidade e na velhice, e)
Enfrentamento, g) Suporte, h) Preconceito, i) Trabalho e j) Perspectivas.
a. Contágio
Na categoria contágio, mais que apontar a maneira pela qual os participantes
contraíram o HIV/AIDS, são demonstrados indicadores de vulnerabilidade. Assim, é
possível observar que a vulnerabilidade ao HIV dessas pessoas está relacionada aos
aspectos coletivos e contextuais, não apenas individuais, da historia de vida dessas
pessoas (Silva, 2009):
(...) às vezes fico assim pensando o porquê que ele [marido] fez isso né, ter
botado isso [HIV] “neu”, (...) eu por outro lado como mulher dele, a mulher
de casa, não me prevenia pra ficar com ele, achando que ele se cuidava, até
porque eu como mulher dele confiava né, aí deu no que deu. (...) e ainda ficava
com outras e outras mulheres do cabaré, (...) pegou [HIV] foi com essas
mulheres de cabaré. [Participante 2; mulher; 52 anos]
Do meu marido né, daquele raparigueiro, de ter confiado nele e ele ter botado
[HIV] em mim, (...) ele morou 11 anos comigo, tinha outra mulher, transava
com ela sem camisinha. [Participante 7; mulher; 56 anos]
133
A confiança no parceiro está presente nos dois relatos como justificativa para a
ausência de prevenção. Todavia, subjacentes a estas falas estão às questões de gênero
verificadas na construção social do papel da “mulher submissa”, as quais são
consideradas na literatura (Saldanha, 2003; Machado, & Figueiredo, 2007; Silva, 2009)
como contribuinte significativo para a vulnerabilidade social e, consequentemente, para
a feminização da AIDS. Para Saldanha (2003), a partir das relações desiguais de poder e
acesso diferenciado a bens materiais e simbólicos entre homens e mulheres, constrói-se
uma moral social com valores distintos no que se refere ao comportamento sexual.
Em seus relatos, essas mulheres demonstram o sentimento de traição não só em
decorrência do contágio com o HIV através do parceiro, mas pelas relações sexuais que
seus parceiros tiveram com outras mulheres sem o uso do preservativo, uma vez que tal
comportamento, para elas, significa demonstração de amor, confiança e fidelidade,
justificando, inclusive, seus comportamentos frente ao seu uso. A pergunta “o porquê
que ele fez isso né, ter botado isso [HIV] „neu‟” fica sem resposta para essa mulher,
principalmente, quando ela se considerava “merecedora” da fidelidade conjugal do
marido por ser a “mulher dele, a mulher de casa”, ou seja, companheira e mãe dos seus
filhos.
Além disso, a imagem das mulheres profissionais do sexo – “mulheres de
cabaré” – são associadas como propagadoras do vírus HIV, imagem esta difundida no
início da epidemia da AIDS. No entanto, estudo realizado por Azevedo, Saldanha e
Silva (2008) apontou para a vulnerabilidade vivenciada também por estas profissionais
no exercício da sua atividade em decorrência da exigência dos clientes para não usar
preservativo, seja por pagamento financeiro superior ao valor do programa ou mesmo
através da violência física.
134
b. Diagnóstico
Considerando o processo de adoecimento e descobrimento da doença, o
momento do diagnóstico e a maneira como é revelado são fundamentais para a
formação de estratégias de enfrentamento por parte da pessoa que o recebe. No caso dos
participantes entrevistados, o diagnóstico de soropositividade ao HIV ocorreu através de
processos de adoecimento que os levaram a necessitar de cuidados de saúde.
(...) eu comecei a me sentir doente, sentindo um cansaço, dor no estômago
muito forte, e era eu sem querer comer, e era minha filha, magra, vomitando.
E cada médico que fizesse um tipo de exame. (...) Ninguém pediu teste pra
saber dessas coisas de HIV. Daí o tempo foi passando e eu ficando pior,
magrinha, magrinha. Aí foi quando eu fui fazer endoscopia. Aí quando eu
cheguei na médica, ela chamou meus filhos e disse: olhe, sua mãe realmente tá
doente, mas o problema dela é outro problema, o problema dela vai ser, eu
tenho quase certeza, o problema dela vai ser HIV. (...) Aí então, quando fez o
teste, aí pronto, deu. [Participante 10; mulher; 56 anos]
Ante o exposto, verifica-se que uma das características do diagnóstico de
soropositividade ao HIV em pessoas com idade igual ou superior a 50 anos é sua
revelação tardia (Silva, 2009). A passagem por vários profissionais, a realização de
vários exames, bem como diagnósticos incertos foram relatados pelos participantes. A
presença de sintomas como cansaço e desconforto no estomago também foi verificado
por meio da escala SRQ. Contudo, tais sintomas são, muitas vezes, considerados pelos
profissionais de saúde como patologias próprias do envelhecimento, ou seja, o binômio
sexo e AIDS é considerado pouco evidente nesse grupo etário (Oliveira, Lima, &
135
Saldanha, 2008), demonstrando a AIDS enquanto fenômeno social, perpassado por
questões morais e, no caso de pessoas com idade igual ou superior a 50 anos, tais
questões estão relacionadas, principalmente, à sexualidade.
Outro aspecto importante no processo de diagnóstico de HIV diz respeito à
forma como é revelado. Maliska, Padilha, Vieira e Bastiani (2009) sugerem que o
diagnóstico de soropositividade ao HIV seja realizado por profissionais de saúde atentos
aos anseios do paciente, o que é inviável sem uma escuta ampla e postura empática que
permita conhecer os limites e também as possibilidades que as pessoas possuem para
lidar com as adversidades do viver com a AIDS na maturidade e velhice. No entanto,
segundo o relato da participante 9, a revelação do seu diagnóstico por parte de um
profissional de saúde gerou sofrimento e crenças equivocadas para ela e sua família, as
quais foram minimizadas após serem atendidas por um serviço de atendimento
especializado:
(...) ele devia ter me chamado e conversado direitinho, mas não ele chegou
logo e aí disse assim: „vocês tá com AIDS, vou lhe encaminhar hoje mesmo pra
o hospital que tem lá em João Pessoa, você vai ficar lá internada‟. (...)„a
senhora vai ficar internada até um dia que a senhora morrer. A senhora vai
ficar lá no isolamento‟. (...) Me falou mesmo assim. Aí eu disse „ta, eu vou
fazer o que‟. (...) Aí ele me deu uns papéis, vim pra cá. Quando eu cheguei
aqui o pessoal me explicou „não, não vai acontecer nada disso não‟.
[Participante 9; mulher; 55 anos]
Em alguns casos, verifica-se que a devolutiva se dá através de profissionais
despreparados para lidar com o manejo clínico em AIDS. As pessoas acima de 50 anos
136
soropositivas para o HIV/AIDS, quando necessitadas de atendimento profissional, nem
sempre se deparam com equipes de saúde preparadas para lidar com as demandas
oriundas dessa clientela (Carvalho, Braga & Galvão, 2004). Embora se verificando
avanços no tratamento clínico da AIDS, muitas vezes, o atendimento às pessoas
caracteriza-se pela “repetição de preceitos normativos, além de uma postura de
distanciamento, com o exercício da autoridade médica dicotomizada com relação às
expectativas e vivências do paciente, agravadas pelo pouco tempo disponível para o
atendimento” (Saldanha et al., 2004, p. 90). Além dos aspectos mencionados, o
atendimento a pessoas acima de 50 anos é caracterizado por profissionais com
dificuldades em lidar com a sexualidade dessa categoria social, fazendo com que a
abordagem deste tema seja prejudicada (Oliveira et al., 2008; Silva, 2009).
A forma como é realizada a devolutiva do diagnóstico pode influenciar na
adesão do indivíduo ao tratamento, sendo necessário no processo de diagnóstico a
participação de uma equipe multidisciplinar capacitada junto ao paciente e seus
familiares. Ademais, no momento em que receberam o diagnóstico estas pessoas foram
confrontadas com a possibilidade de morte, comumente associada à AIDS, o que gerou
sentimentos de desespero, revolta e culpa.
Aí eu fiquei também meio nervosa, chorando. (...) Eu pensei que ia pra o
isolamento, não ia receber visita. (...) Aí eu fiquei meio nervosa assim „ah meu
Deus, nem vou ver mais minha família‟, porque eu pensei que ia morrer
[Participante 9; mulher; 55 anos].
137
Quando recebi o diagnóstico eu pensei assim: “eu nunca cheguei a uma fase
terminal”. Daí, fiquei tão desesperado, desesperado que acho que o mundo
morreu. Morreu com a doença, morreu pra amizade e me senti sozinho, sem
ninguém, acabou meu mundo [Participante 6; homem; 56 anos].
O medo, o desespero e a angústia inicial e, ainda, as alterações de humor,
foram sentimentos vivenciados por essas pessoas após receber o diagnóstico da
soropositividade ao HIV, o que pode contribuir para o surgimento sintomas de
ansiedade e depressão, aspectos dos Transtornos Mentais Comuns que apareceu com
maior frequência entre pessoas com HIV/AIDS. Segundo Machado e Figueiredo (2007,
p.6), esses sentimentos são acompanhados da “sensação de não ser e não pertencer, e a
impossibilidade de esquecimento da soropositividade, na medida em que a doença traz
em si uma relevante carga de estigmatização”. Há uma preocupação com os
relacionamentos interpessoais, uma vez que a doença, em alguns casos, contribui para a
perda do emprego, para o afastamento de amigos e mudanças na aparência física (Silva,
2009). Além disso, a revelação do diagnóstico emerge como uma sentença de morte,
seja em relação aos aspectos físicos, seja em relação aos projetos de vida. Não há, de
início, uma aceitação do diagnóstico, sendo acompanhada de sentimentos de angústia e
desejo de morrer:
Eu gritava: „deixe eu sair, deixe eu sair‟. Eu queria sair pra poder morrer, pra
comprar veneno. Procurei veneno dentro de casa e não achei porque se tivesse
eu teria tomado. Eu não queria mais viver. Aí o tempo foi passando, eu fui me
consultando com ela, e ela dizendo que eu ia tomar esse remédio pro resto da
138
vida e que a minha saúde ia melhorar, que eu ia ser uma pessoa normal como
qualquer um. [Participante 10; mulher; 56 anos]
Com base no relato acima, considera-se a estreita relação existente entre morte
e vida enquanto características, aparentemente opostas, da vida humana, uma vez que
subjacente a fala “eu queria morrer, eu queria morrer, eu não queria mais viver” está o
desejo de, se fosse possível, manter a vida que existia antes do diagnóstico. Nesse
sentido, Kubler-Ross (1996) descreveu as cinco fases vivenciadas por pacientes ao ter
diagnóstico de uma patologia sem cura: negação, revolta ou raiva, barganha ou
negociação, interiorização e aceitação. Embora não existindo linearidade entre as fases,
alguns autores (Goforth, Lowery, Cutson, Kenedi & Cohen, 2009) sugerem que as
pessoas com diagnóstico positivo ao HIV também vivenciam, de alguma maneira, tais
sentimentos. Em alguns casos, as pessoas podem recorrer a outros exames e outros
profissionais para desmentir o resultado recebido, principalmente em pessoas
assintomáticas (Silva, 2009). Já os sentimentos de revolta e raiva ocorrem quando a
pessoa se percebe soropositiva. A pergunta “por que eu?” é recorrente nos relatos,
seguido da procura por possíveis culpados ou mesmo a própria culpabilização.
Um negócio desse que culpa eu não tive. Uma coisa que ele [marido] podia ter
evitado se tivesse se prevenido, mas não. Mas Deus ta vendo. Também eu
confiava e sempre sobra pra mulher. Mas ninguém vai dar jeito. (...) Mas as
vezes que eu me vejo assim contrariada e fico chorando é desse meu problema
mesmo. Se eu pudesse eu não chegava nem perto dele. (...) porque ele me faz
lembrar a doença, é tudo culpa dele. Mas no momento, graças a Deus que eu
to só. [Participante 7; mulher; 56 anos]
139
(...) até porque eu sabia que ele [esposo] ficava com outras mulheres da vida,
eu também tive culpa por não me prevenir. Então eu nem posso me revoltar
tanto assim e ele é o pai dos meus filhos. [Participante 2; mulher; 51 anos]
Desse modo, verifica-se que o diagnóstico de AIDS na maturidade e velhice
desencadeia sentimentos adversos nas pessoas, os quais apontam a experiência subjetiva
que é manifestada em seus relatos. Contudo, há que se considerar que a produção de um
discurso sobre determinado fenômeno ocorre inserido em uma cultura, a qual é
considerada por Silva (2000) como sendo o espaço de confronto responsável pela
produção dos sentidos e dos sujeitos, de acordo com suas especificidades e grupos
sociais de pertença. Nessa perspectiva, Foucault (1987) referiu-se ao discurso como
sendo o conjunto de saberes e práticas “que formam sistematicamente os objetos de que
falam”, o que significa dizer que o discurso sobre determinado fenômeno, ao mesmo
tempo em que descreve uma realidade, contribui para a produção dessa realidade e do
próprio ator social. Assim, ao afirmar “... eu confiava e sempre sobra pra mulher. Mas
ninguém vai dar jeito”, essa participante descreve a condição da mulher e, ao mesmo
tempo, essa descrição é para ela uma realidade.
A construção desse discurso não é alienada do tempo histórico e cultural no
qual essa mulher se insere, mas reflete um conjunto de práticas discursivas sobre o
papel da mulher, mais especificamente sobre a vivência subjetiva do seu corpo de
mulher e de suas práticas sexuais (Silva, 2009).
140
c. Percepção da AIDS
As crenças elaboradas, socialmente, sobre a AIDS no decorrer da história
influenciaram as políticas públicas de atuação frente à epidemia, bem como
contribuíram para a elaboração e, depois, a desconstrução da noção de grupos de risco
(Ayres, 2002). Numa perspectiva mais individual, a forma como os indivíduos
subjetivam os seus processos de saúde e doença, como a AIDS, tem influência nas
estratégias de enfrentamento utilizadas pelos mesmos (Silva, 2009). Nesse sentido, a
vivência da AIDS foi percebida de forma negativa, gerando sofrimento psíquico, mas
apresentando também ganhos secundários, ou seja, benefícios adquiridos em
decorrência de estar vivendo determinada situação, como, por exemplo, maior atenção
por parte dos familiares.
No que se refere à percepção negativa, a AIDS é a associada às dificuldades de
se conviver com uma doença que não tem cura, bem como ao impacto negativo de
campanhas de prevenção, tendo como referência a percepção do portador.
(...) me sinto triste, muito triste, uma coisa dessa é muito ruim. (...) sei que
toda vida tem dificuldade, mas você sabe que tem outros problemas, mas esse
não, esse meu não tem jeito. [Participante 1; homem; 72 anos]
Hoje está bem maleável, usar camisinha tudo bem, mas só que, na época, a
medicina colocou pânico. Eu andava com medo. Hoje ainda tenho um
medozinho, acho até a medicina até mais razoável, mas também ia chegar a
um ponto que ninguém ia olhar mais pra ninguém, como dizia a história „quem
vê cara não ver AIDS‟. Pra mim, portador, isso me matava. [Participante 6;
homem; 56 anos]
141
A associação entre AIDS e morte, segundo Ayres (2002), foi uma imagem
frequente em campanhas de prevenção no início da epidemia, gerando pânico na
sociedade em geral e, no caso das pessoas soropositivas ao HIV, contribuiu para o medo
de serem rejeitadas. Essa via de discurso nas campanhas de prevenção, além de se
mostrar ineficaz, promoveu o medo e o preconceito entre as pessoas (Silva, 2009). É
possível perceber nos relatos a presença de expectativas em relação à morte e o morrer,
estando associada, em alguns casos, a sintomas de ansiedade e depressão, o que explica,
de certo modo, o maior impacto da AIDS para as pessoas com idade igual ou superior a
50 anos no fator Psicológico da Qualidade de Vida e no fator global do SRQ, quando
comparados com a população em geral.
No discurso dos participantes, também foi frequente a nomeação de categorias
sociais excluídas e discriminadas no início da epidemia, como profissionais do sexo,
homossexuais e usuários de drogas injetáveis, aos quais foi atribuída a responsabilidade
pela propagação do vírus.
Às vezes o cara também é casado e sai com outras, ou mulher também aí passa
pra ele. E assim vai. Eu ainda acrescento uns 15%, que pra completar os
100%, que o cara que usa droga na veia. E o restante são caras de 40, 50 anos
que são solteiros, aí vai pro cabaré e se contamina, entendeu? Mas a maior
parte, sem querer ser ofensivo, é homossexual. (...) mas nem por isso é o caso
de você desprezá-lo ou dizer que ta errado ou que ta certo. [Participante 8;
homem; 53 anos]
Diferente do relato acima que associou a AIDS aos chamados grupos de risco
do início da epidemia, dados do Ministério da Saúde do Brasil têm demonstrado o
142
processo de “heterossexualização” da AIDS. Na década de 1980, início da epidemia, os
casos de AIDS diagnosticados em homossexuais, heterossexuais e bissexuais eram de
24,2%, 17,4% e 14,2%, respectivamente. Em 2010, o índice de casos de AIDS em
heterossexuais foi de 43,4%, ao passo em que os homossexuais e bissexuais
representaram 20,7% e 7,8%, respectivamente (Brasil, 2010). Todavia, para melhor
entendimento acerca dos discursos supracitados, se faz necessário considerar que os
autores desses discursos falam a partir de um lugar social (Silva, 2009). Não se trata,
pois, de pessoas com realidades particulares no mundo, mas se trata de um “ser social,
apreendido em um espaço coletivo” (Fernandes, 2005, p. 33).
Os homossexuais e os profissionais do sexo são categorias sociais com legado
de preconceito e discriminação anterior aos primeiro casos de AIDS, categorias essas
que contrapõem os parâmetros da moral heteronormativa e religiosa sobre o “certo” e o
“errado”, sobre o “normal” e “anormal” acerca das práticas sexuais e da vivência
subjetiva do corpo (Araújo, & Oliveira, 2008). Os relatos dos participantes, assim, são
perpassados pelo conjunto de práticas discursivas sobre os homossexuais e profissionais
do sexo, as quais vêm mudando no decorrer da história, mas que ainda possui
preconceitos subjacentes, embora manifestado de forma diferenciada, forma essa
denominada por Camino, Silva, Machado e Pereira (2001) de “preconceito sutil”. Para
estes autores, embora o preconceito e o estereótipo sejam construtos e estejam no plano
da consciência individual, sugere-se que, na análise dos mesmos, seja considerada a
natureza das relações intergrupais no que tange às suas formas de comunicação, de
elaboração e de propagação dos discursos (Camino et al., 2001).
Ainda no que se refere à percepção da AIDS, verifica-se os aspectos
emocionais e afetivos que são vivenciados em decorrência da doença, contribuindo para
143
a percepção da AIDS como um acontecimento que impulsiona o indivíduo para uma
avaliação das suas experiências passadas e presentes, bem como gerando tristeza e
ansiedade (Silva, 2009), o que foi verificado na análise dos sintomas de Ansiedade por
meio da HADa (Tabela 9, p.99), o que prejudicar a adesão ao tratamento.
Num sei, dá uma crise de choro em mim, sozinho. (...) penso no que estou
passando na minha vida, o que já foi, o que já era, o tempo todo a gente
pensando nesse problema, tudo ta errado. (...) Quando esses pensamentos vêm,
aí me dá a crise, eu sei que é difícil, eu fico triste muito triste, depressivo, não
dá nem vontade de vir aqui pegar esse medicamento, para que? Se isso um dia
vai ter fim, o meu fim. [Participante 1; homem; 72 anos]
Estudos (Junqueira, Bellucci, Rossini & Reimão, 2008; Christo, 2010) têm
apontado a prevalência da depressão em pessoas soropositivas para o HIV,
demonstrando características e implicações. Dentre outros fatores, a depressão pode
influenciar a adesão ao tratamento, seja não tomando a medicação prescrita, seja não
atendendo as recomendações dos profissionais de saúde (Silva, 2009). Embora tendo
que lidar com muitos problemas físicos, sociais e emocionais, alguns participantes
discorreram sobre a necessidade de “olhar além” de sua própria situação, falando dos
ganhos secundários da doença, ou seja, o que melhorou depois do diagnóstico, bem
como a necessidade de transmitir às pessoas recém-diagnosticadas sua vivência com a
doença.
Depois da doença sabe, agora eu sou feliz. Antes eu não sabia o que era ser
feliz. Sou feliz com certeza. (...) E eu com AIDS eu sou feliz pra caramba
144
porque eu tenho o meu Deus. Eu não conhecia Deus. [Participante 3; homem;
57 anos]
Antes de ser portador, não tinha nem contado de amizade com tanta gente.
(...) Eu não tinha amizades por que eu estava bom de saúde, por que eu não
sabia que tinha problema nenhum. Aí depois que eu adoeci, aí resolvi procurar
amizade. [Part. 6; homem; 56 anos]
Pesquisas nesta direção (Saldanha, 2003; Ribeiro, Coutinho, Saldanha &
Azevedo, 2006) demonstram que relatos de pessoas soropositivas para o HIV indicam a
existência de ganhos secundários com a doença: melhoria na espiritualidade,
ressignificação da vida, melhoria nas relações familiares, aprofundamento de laços
afetivos, entre outros. A soropositividade impõe perdas significativas (amigos,
emprego, planos), mas ao mesmo tempo traz mudanças subjetivas de cunho positivo,
incluindo novos valores e expectativas frente à vida.
d. AIDS na maturidade e velhice
Os participantes fizeram uma distinção entre a velhice de um modo geral e a
experiência individual da velhice no contexto da AIDS. Assim, ao relatar sobre as suas
vivências, os participantes discorrem sobre atributos positivos que os tornam distintos e
com ganhos em relação aos mais jovens.
Essa coisa de ter essa doença na terceira idade tudo depende da pessoa certa,
velho ou novo, vai depender de quem a pessoa ta, de quem a gente confia, se
presta ou não presta, aí ela pode pegar ou não pegar. (...) Eu quero é viver,
145
doutora, tem gente jovem aí muito mais acabado que eu, só vive reclamando o
tempo inteiro, eu não, eu quero é seguir vivendo. [Part. 7; homem; 56 anos]
Eu fico com pena quando eu vejo um garoto de 16, 18 anos ta com AIDS,
mesmo com toda a informação que ta aí no mundo e a pessoa pegar AIDS com
13, 14 anos de idade né. Aí é preocupante né. (...) Porque a pessoa com AIDS
na terceira idade ele já teve uma vida, mas um jovem não viveu, tem toda uma
vida, é saudável. [Part. 8; homem; 53 anos]
A AIDS na velhice apresenta-se como um evento de menor impacto quando
comparado aos jovens, uma vez que se considera o tempo de vida já decorrido depois
dos 50 anos, bem como o fato de já terem construído um futuro. Assim, estas pessoas
consideram que a AIDS entre os jovens acarretaria em maiores danos em decorrência do
não-aproveitamento da vida, já que a doença imporia limitações e tornaria a morte um
acontecimento iminente (Silva, 2009). Corroborando tais discursos, quando comparado
com as pessoas com idade igual ou superior a 50 anos com HIV, verificou-se que as
pessoas de menor idade apresentaram maiores índices de Transtornos Mentais Comuns
por meio da escala SRQ (Tabela 5, p.94).
Outros participantes, porém, afirmam que a AIDS na velhice contribuiu ainda
mais para o abreviamento dos anos de vida. A experiência individual de tempo é
constituída por meio das interações sociais visto que a percepção negativa da AIDS, não
da velhice, emergiu como o fator que contribuiu para o medo de ficar “dependendo dos
outros”, de não ter oportunidade de trabalho e de ficar sozinho, o que corrobora o fator
Independência como variável de maior poder explicativo para as pessoas com
HIV/AIDS na maturidade e na velhice. Contudo, a ênfase na independência ocorre não
146
devido, apenas, à doença em si, mas a superação de estigma de improdutividade
associado ao próprio envelhecimento, dificultando a inserção no mercado de trabalho:
(...) mesmo eu estando já com 72 anos. O tempo de vida ta muito curto e aí
vem essa doença e a gente não cura de jeito nenhum, (...)penso que não vou
viver mais o suficiente, até porque eu já estou numa idade, 72 anos, mas a
gente não pára de sonhar, a gente envelhece tendo sonhos. [Participante 1;
homem; 72 anos]
Porque é sempre uma situação difícil, porque eu com 51 anos e ainda doente.
E uma pessoa assim fica muito difícil o povo querer. Ninguém quer dar
emprego pra um velho com AIDS né. [Participante 4; homem; 51 anos]
Embora a TARV tenha prolongado a vida das pessoas que convivem com a
doença e melhorado sua Qualidade de Vida, verifica-se que a AIDS impõe limitações no
plano social e subjetivo, seja em decorrência dos medicamentos, seja devido à evolução
da própria doença. Além disso, de acordo com Malbergier (2000), a incapacidade
trazida pelo adoecimento pode significar não corresponder às suas expectativas em
relação ao futuro, favorecendo a interrupção de projetos de vida pessoal, familiar e
profissional.
e. Enfrentamento
Após o momento em que se descobrem soropositivas para o HIV, as pessoas
demonstram a necessidade de reorganizar a vida em seus vários aspectos (Machado e
Figueiredo, 2007). A partir dos relatos dos participantes, verifica-se que a nova
147
condição foi incorporada de maneira diferenciada para essas pessoas, através de
estratégias igualmente distintas. Há, em alguns casos, uma naturalização da AIDS
como um acontecimento que não alterou significativamente o seu cotidiano.
(...) apesar de eu estar com esse problema, tem hora que eu nem sei se estou
com essa doença, porque eu não sinto nada, vivo bem, como bem, durmo bem.
[Participante 2; mulher; 51 anos]
A naturalização da AIDS é comumente demonstrada por pessoas
assintomáticas, contribuindo para que a AIDS passe a ser mais um aspecto a ser
vivenciado, sendo prioritárias questões mais urgentes, tais como: renda, moradia e
alimentação, ou seja, aspectos mais objetivos do dia-a-dia (Silva, 2009). “Neste
momento, focaliza-se na vida, na continuidade dos projetos de vida e no desempenho de
papéis sociais no âmbito da família e do trabalho” (Machado e Figueiredo, 2007, p.10).
Diferentemente da naturalização, alguns participantes utilizaram a religiosidade como
estratégia de enfrentamento por meio da qual esperam ser possível reduzir a ansiedade
frente à doença e à possibilidade da morte.
Eu não tenho direito de determinar a minha morte, por que quando eu parar
pra pensar em Deus e vou pensar: “a AIDS, é digamos, como diabetes, e
outras doenças que se tornam gravíssimas e que não tem cura” então até por
aí eu não me desespero. Aí isso me conforta muito. (...) a religião ajudou muito
porque eu dei esses saltos, estou dando até agora. [Participante 6; homem; 56
anos]
148
Nos relatos acima, a espiritualidade/religiosidade/crenças pessoais apresenta-se
como uma maneira de enfrentar os eventos estressantes como a AIDS, por exemplo.
Nesse sentido, é possível que a religiosidade contribua para a manutenção de um
sentido na vida, já que a AIDS, enquanto doença incurável apresenta-se como um
evento cuja resolução não depende do indivíduo (Silva, 2009). Além da religiosidade,
os participantes abordaram outras formas de enfrentamento como o sigilo, ou seja, a
manutenção do resultado apenas para si ou, no máximo, para alguma pessoa confidente
que, na maioria dos casos, trata-se de um parente ou amigo muito próximo em quem a
pessoa confia. Tal sigilo é assegurado, tendo em vista o medo de não poder controlar o
conhecimento do seu diagnóstico por outras pessoas. Ocorre, ainda, que algumas
pessoas falam da sua doença como sendo outra patologia, bem como procuram
tratamento de saúde em outros municípios, evitando, assim, serem reconhecidos.
f. Suporte
Com o aumento da sobrevida das pessoas em decorrência da terapia
antirretroviral, as redes de apoio social e a participação em atividades sociais no
cotidiano tornaram-se aspectos relevantes no enfrentamento da soropositividade ao
HIV/AIDS (Silva, Medeiros & Saldanha, 2008), o que é corroborado pelos relatos dos
participantes:
Recebi sempre ajuda no meu trabalho, dos moradores. Pronto, agora mesmo
eu necessitei fazer uma ressonância e não eu tinha condição financeira. Então
essa história chegou no meu trabalho e todo morador do prédio que eu
trabalhava ajudou. [Participante 4; homem; 51 anos]
149
É bom quando na hora da visita a gente ver, é só uma hora, mas quando sai o
pessoal chega você fica aliviado. (...) minha esposa me ajuda a lembrar a
medicação. Tudo é a família. [Part. 8; homem; 53 anos]
Nesta direção, um estudo realizado por Ncama et al. (2008) com sul-africanos
soropositivos ao HIV, demonstrou que o número de amigos próximos e a família
constituíram-se fatores que contribuíram para um maior senso de suporte social . A
percepção positiva sobre o apoio social recebido apresenta-se necessário para a
manutenção do bem-estar, uma vez que as percepções negativas podem desmotivar as
pessoas na manutenção do tratamento, prejudicando, assim, a adesão ao mesmo (Silva,
2009). Para Machado e Figueiredo (2007, p.7), o suporte social contribui “para o
término de uma postura de auto-reclusão, na medida em que a vivência e o acolhimento
do outro, potencializam sentimentos de integração, suprindo com elementos para re-
estabelecimento do equilíbrio psicoativo”. Assim, para os participantes desta pesquisa, a
família propiciou a estas pessoas uma rede de suporte social e afetivo, favorecendo o
desenvolvendo estratégias de proteção para a convivência coma doença.
No que se refere ao suporte prestado por profissionais e instituições, um estudo
realizado no Canadá (Crook, Browne, Roberts, & Gafni, 2005) com pessoas
soropositivas ao HIV/AIDS demonstrou que uma percepção positiva acerca dos
serviços de saúde prestados contribui para redução do isolamento social dos pacientes,
auxiliaram-nos no conhecimento e enfrentamento do HIV/AIDS, bem como
melhoraram a sua Qualidade de Vida relacionada com a saúde. Neste sentido, é possível
verificar que o suporte social prestado pelos cuidadores formais foi avaliado
positivamente por alguns participantes:
150
Jesus está dentro desse hospital, porque eu fui bem tratado, muito bem tratado
nunca tive prazo nenhum nem de pegar medicação, nem de falar com o
médico. (...) então eu gosto muito daqui e fui muito bem atendido. [Participante
4; homem; 51 anos]
(...) tem doutora que me abraça, a gente sente aquele carinho, quando elas
perguntam por mim, pelos exames. [Participante 8; mulher; 53 anos]
De modo contrário, quando da ausência de suporte social e acolhimento
adequado, alguns participantes relatam o sentimento de abandono e preconceito
vivenciado:
Eu fico sozinho o tempo inteiro, (...) eu presto atenção na casa toda
arrumadinha, sofazinho CD, DVD, um sonzinho, mas quando eu tiver
morrendo sem nenhuma pessoa pra cuidar deu, num é? Num tenho ninguém,
sou sozinho. [Participante 1; homem; 72 anos]
Mas eles [família] tiveram que vir nesse hospital, me viram e, na verdade,
caíram fora daqui, isso é um absurdo. Me entristeci muito” [Participante 6;
homem; 56 anos]
Estudo realizado por Diniz, Saldanha e Araújo (2006) com cuidadores
informais de idosos HIV+ na cidade de João Pessoa demonstrou, entre outros aspectos,
a dificuldade de encontrar cuidadores/familiares, junto a estas pessoas, para a realização
151
da pesquisa. Para estes pesquisadores, tal realidade decorre, em parte, do fato de “o
idoso portador morar sozinho; a família não estar ciente de sua condição de
soropositividade e se está não aceita; ou ainda o paciente opta por contar a uma pessoa
próxima” (Diniz et al., 2006, p. 6). Além disso, a ausência de suporte decorre, muitas
vezes, da falta de assistência institucional.
Que os gestores desse mais uma condição de liberdade, de vida melhor. Ter o
passe livre, ta entendendo? (...) Por isso que eu falo „dê liberdade pra gente
viver uma vida digna e morrer dignamente, com a UTI, com a medicação
toda‟. A gente não morre de HIV mais, a gente morre de doenças inoportunas
e eles não dão condições. (...) Falta de um gestor, falta de prefeito, sei lá, de
lutar pela causa nossa. [Participante 3; homem; 57 anos]
Sobre o tratamento, além da distribuição universal dos medicamentos para o
coquetel no tratamento da AIDS, a Portaria nº 2314, de 20 de dezembro de 2002, que
institui a Política de Incentivo ao HIV/AIDS e outras DST traz como uma de suas
exigências a necessidade da pactuação entre Estados e municípios na aquisição e
distribuição de medicamentos para o tratamento das “Infecções Oportunistas”
relacionadas à AIDS, bem como das DST. Todavia, os participantes afirmam que,
embora a medicação do coquetel seja assegurada, faltam medicamentos para outras
doenças. Ademais, outras dificuldades mencionadas podem prejudicar a adesão ao
tratamento de forma sistemática, tais como: condições financeiras para uma alimentação
adequada, bem como para o custeio das passagens de ônibus necessárias para ir à
consulta, principalmente quando se considera que parte dos participantes vem do
interior do Estado (Silv, 2009). Embora algumas Prefeituras disponibilizem meios de
152
transportes gratuitos, as pessoas alegam que, além dos carros saírem dos municípios em
horários específicos de difícil conciliação com suas rotinas, o uso destes transportes
levantaria suspeita sobre o seu diagnóstico, já que o serviço se destina a pessoas com
diagnóstico positivo para o HIV/AIDS.
g. Preconceito
Além de ser uma doença com impacto na saúde física e psicológica, a AIDS é
acompanhada por estigmas socialmente construídos, os quais estão relacionados com as
crenças sociais sobre a doença (Ferreira & Figueiredo, 2006). Tais crenças equivocadas
emergem nos relatos dos participantes como um dos fatores que contribuem para a
discriminação sofrida.
As pessoas discriminam muito, (...) só porque você tá com HIV, as pessoas se
mantêm distantes, se afastam, porque é muito discriminado, com medo de
transmitir o HIV, mas muitas pessoas não sabem, acham que só basta pegar na
mão que já é contagioso, (...) sem falar que não vai nem na casa da pessoa,
passa pela pessoa não fala, não dá nem bom dia. [Participante 1; homem; 72
anos]
Uma coisa que mata, é que eu não posso chegar pras pessoas e dizer: „olhe eu
sou portador daquela doença‟. Uma relação sem dizer a verdade fica difícil
né? Mas tem o preconceito aí por trás. (...) Eu tenho muito medo de perder o
ciclo de amizade, tanto social, de família, como no trabalho. Essa coisa aí é
que me prende e me deixa muito infeliz. [Participante 6; homem; 56 anos]
153
Crenças associadas à visão da AIDS como sinônimo de morte e difundidas na
mídia em meados da década de 1980 contribuíram, em parte, para condutas
discriminatórias em relação aos portadores do HIV. A vivência de situações
discriminatórias gera associações simbólicas com a doença, causando sofrimento
psíquico e influenciando na sua percepção sobre a doença e sobre os comportamentos
das outras pessoas frente a ela, o que contribui para sentimentos de ansiedade em
decorrência medo da rejeição social (Silva, 2009). Tais relatos corroboram os resultados
que apontaram maior presença de Transtornos Mentais Comuns entre os participantes
que trabalhavam.
h. Trabalho
Para as pessoas entrevistadas, o trabalho emergiu como um fator importante na
manutenção da saúde. No entanto, a idade e o diagnóstico de AIDS apresentaram-se
como dificuldades para o exercício de atividades ocupacionais, seja em decorrência da
saúde debilitada, seja por ausência de oportunidades no mercado de trabalho:
Mas já é outro problema, quem vai dar ocupação pra um portador? Se for
mais velho então, aí ta perdido. Mas trabalhar também ajuda na saúde.
[Participante 6; homem; 56 anos]
Antes amanhecia o dia, eu ia pra o trabalho, num sentia nada, trabalhava o
dia todo, tinha minha vida normal, tinha meu emprego que eu gostava muito.
Muitas vezes eu me aperreio porque num tem como eu tá o tempo todo no meu
trabalho né, aí diante disso eu fico triste. [Participante 4; homem; 51 anos]
154
Como eu vivo nessa situação e sou aposentado, não tenho interesse mais em
trabalhar. [Part. 8; homem; 53 anos]
O trabalho é considerado fator influente na manutenção da Qualidade de Vida
no contexto da AIDS, principalmente quando se considera a melhora da eficácia da
TARV, favorecendo a convivência com o HIV por vários anos sem a manifestação de
sintomas, sendo possível o exercício de atividades durante esse período (Contrera,
1998).
Em 1992, o Governo Federal do Brasil incluiu no Programa de DST/AIDS do
Ministério da Saúde o componente “AIDS no Local de Trabalho”, objetivando
promover ações integradas entre organizações governamentais e não governamentais
(ONGs), bem como incentivar maior participação do setor privado na luta contra a
AIDS. Assim, dentre as diretrizes, proibiu-se a solicitação da testagem sorológica ao
HIV em exames de pré-admissão, bem como foi declarado a soropositividade ao HIV
em si “não acarreta prejuízo da capacidade de trabalho” e que a convivência com estas
pessoas não se caracteriza risco, tendo como medidas de prevenção informações
corretas e adequadas e procedimentos preventivos pertinentes (Pimenta, & Terto Jr,
2002).
Todavia, sobre a permanência ou reinserção no mercado de trabalho de pessoas
HIV+, um estudo realizado por Ferreira e Figueiredo (2006, p.591) com dez pessoas
soropositivas ao HIV, com tempo médio de diagnóstico de 5 anos, demonstrou que
características como “absenteísmo, estigmatização, atrasos, danos à saúde provocados
por doenças oportunistas e efeitos colaterais de medicamentos são fortes determinantes
das dificuldades para a reinserção no mercado de trabalho”. Ademais, Garrido, Paiva,
155
Nascimento, Sousa e Santos (2007, p. 72) consideraram que “o tratamento
antirretroviral exige idas frequentes aos serviços de assistência médica, que implicam
em faltas ou atrasos no trabalho”. Para estes autores, embora a aposentadoria por
invalidez se apresente, muitas vezes, como “saída para o estigma de desempregado”,
quando a associada a outras características da AIDS (preconceito, ausência de suporte
social, sensação de improdutividade, etc.) contribui para sofrimento psicológico
significativo.
i. Perspectivas
A associação entre soropositividade ao HIV e vivência do diagnóstico depois
dos 50 anos apresentou-se como fator potencializador de incertezas frente ao futuro, à
morte e em relação à própria saúde. No que se refere à perspectiva de futuro, os
participantes discorrem sobre a ausência de esperança em relação à concretização de
projetos de vida em decorrência do sentimento de finitude.
(...) a esperança da gente vai a zero, (...) os planos que a gente faz, qualquer
coisa que a gente faz fica assim, estranho assim, parece que nada vai se
realizar, que o fim tá chegando. (...) O que mais me entristece é isso. Que eu
não vou alcançar os objetivos que eu tinha, que eu vou morrer antes disso.
[Participante 1; homem; 72 anos]
E o futuro minha filha, é muito difícil isso que eu vivo. (...) eu não tenho que
fazer, não tenho como comprar uma casa, e o futuro o que eu posso fazer é ir
levando a vida assim como Deus quiser.” [Participante 10; mulher; 56 anos]
156
A perspectiva de morte como evento motivador de incertezas frente à
concretização ou não do que se almeja foi observado também em outros estudos
(Saldanha & Araújo, 2006; Carvalho & Galvão, 2008) com pessoas soropositivas ao
HIV. Verifica-se nos relatos destas pessoas que a vivência da AIDS na velhice, mesmo
considerando o aumento da sobrevida com o uso da TARV, influencia na avaliação que
elas fazem sobre seus planos para o futuro, bem como na reavaliação dos aspectos
considerados essenciais. Corroborando tais resultados, estudo realizado por Brasileiro e
Freitas (2006) com o objetivo de analisar as representações sobre AIDS de 9 pessoas
com idade igual ou superior a 50 anos, infectadas pelo HIV demonstrou que nas
representações destas pessoas, entre outros aspectos, “AIDS é uma ameaça constante de
morte”.
Os participantes demonstraram, ainda, que a expectativa em relação ao futuro é
perpassada pelo medo de envelhecer sem trabalho e em condições de pobreza, podendo
prejudicar a sua Qualidade de Vida.
A gente sem uma aposentadoria, com 51 anos e com AIDS, aí tem medo de
chegar a uma situação de pobreza, assim de precisão, de faltar e a gente não
ter pra dar. [Participante 4; homem; 51 anos]
Ah, o meu futuro como pessoa já foi. [Participante 8; homem; 53 anos]
O trabalho apresenta-se como um meio que possibilitaria as condições
necessárias para satisfazer as necessidades de alimentação, moradia, entre outras.
Assim, o afastamento do trabalho ou o desemprego de pessoas que convivem com a
AIDS, além da perda do salário e benefícios de seguros, contribui para limitações
financeiras para si e suas famílias, o que prejudica o auxílio para as atividades da vida
157
diária e o manejo clínico da doença. Além disso, para Saldanha, Coutinho, Ribeiro e
Araújo (2005, p. 12), o trabalho permite “uma estabilidade e credibilidade adquiridas
perante a sociedade como um ser produtivo”, já que a soropositividade ao HIV pode
acarretar, dependendo do grau de evolução da doença, a perda da capacidade para o
trabalho.
Ademais, ao falarem sobre suas perspectivas, alguns participantes discorreram
sobre o desejo de ter a saúde recuperada e sobre a esperança de cura para a doença, seja
em decorrência do avanço da medicina, seja por uma intervenção de Deus:
A esperança de alguma cura ainda existe, porque não é fácil conviver com a
doença ao longo desses dez anos, mas há ainda esperança de que algo mude,
cura em relação a isso, eu acredito. [Participante 6; homem; 56 anos]
(...) quando não tem piora eu fico feliz da vida, contente, eu não quero nem me
lembrar que eu tenho essa doença. Tem hora que eu paro pra pensar assim
„será que eu tenho essa doença? Eu acho que eu não tenho não. Ah meu Jesus,
quem sabe meu senhor que aconteceu um milagre e eu vou fazer o exame e
num vai ter mais nada. Ah, deu negativo.‟ Aí eu fico com esses pensamentos
que não tenho mais nada. [Participante 10; mulher; 56 anos]
A vivência da AIDS na era dos tratamentos mais eficazes contribui para a
crença na possibilidade de “alcançar” a cura da doença e, consequentemente, o
adiamento da morte, principalmente, quando se considera o avanço das pesquisas
científicas com este objetivo. Para Coelho (2006, p. 110), com os “novos medicamentos
158
para o tratamento da AIDS e das doenças oportunistas, a ideia da condenação a uma
morte rápida foi sendo diluída, mantendo-se a representação de morte, mas agora
adiada”. Assim, alguns participantes acreditam na possibilidade de saúde melhor,
prolongando seu tempo de vida até ver chegar uma cura definitiva.
De outro modo, na ausência da cura baseada nos aparatos técnico-científicos,
os participantes justificaram a esperança de cura para a AIDS em decorrência de uma
intervenção divina ou “milagre”. Discursos nesta direção foram encontrados no estudo
realizado por Cardoso e Arruda (2005) com pessoas soropositivas ao HIV, mas havendo
diferenças nos relatos quando se considerava a condição de estar ou não fazendo uso da
TARV. Os resultados da pesquisa indicaram que os participantes usuários da TARV
“acreditam que a cura viria no futuro, através da mão do homem” (pesquisas científicas
no setor da saúde), diferindo dos discursos dos participantes não aderentes ao
tratamento que acreditavam na cura “pelas mãos de Deus, através da fé ou do milagre”
(Cardoso, & Arruda, 2005, p.156), diminuindo, assim, a participação individual na
manutenção da saúde.
159
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Qual o impacto da AIDS para a saúde mental e a Qualidade de Vida em pessoas
com idade igual ou superior a 50 anos?
O impacto do HIV/AIDS na Qualidade de Vida foi explicado, principalmente,
pelo fator Independência e Psicológico e, de modo inverso, pelos Transtornos Mentais
Comuns.
A partir dos resultados apresentados, têm-se algumas considerações: a) a
convivência com o HIV/AIDS tem impacto em várias dimensões da vida de um
indivíduo, contribuindo para a presença de Transtornos Mentais Comuns; b) o impacto
da doença para a avaliação de Qualidade de Vida foi verificado, principalmente, quando
comparado com as pessoas sem o diagnóstico da doença; c) há variações interindividual
significativa em termos do impacto da doença para as pessoas, ainda que com o mesmo
diagnóstico; d) esta variação do impacto sugere considerar não só variáveis
mensuráveis, tais como a idade, níveis de CD4 ou estágio da doença (sintomático ou
assintomático), uma vez que tal variação pode estar relacionada à natureza subjetiva da
resposta do indivíduo a uma complexa interação de fatores inerentes à convivência com
a doença.
Deste modo, as hipóteses iniciais deste estudo foram corroboradas, ou seja, 1)
variável antecedente diagnóstico soropositividade para o HIV/AIDS teve maior impacto
para a avaliação da Qualidade de Vida que a variável idade; 2) os Transtornos Mentais
Comuns influenciaram a avaliação, de modo inverso, da Qualidade de Vida; e 3)
verificou-se variações significativas entre os grupos comparativos de pessoas
soropositivas em termos do impacto da doença, ainda que com o mesmo diagnóstico.
160
Ante o exposto, dada à natureza multidimensional e altamente subjetiva do
construto, a avaliação da Qualidade de Vida no contexto de pessoas soropositivas ao
HIV/AIDS com idade igual ou superior a 50 anos sugere, necessariamente, que se
considere a perspectiva subjetiva do indivíduo. A partir das entrevistas, embora tenha
sido observado que os indivíduos podem experimentar ganhos secundários e relatar
aspectos psicologicamente benéficos após a convivência com uma doença crônica, foi
possível verificar também a vivência de situações desencadeadoras de sofrimento
psíquico, como preconceito por parte da família e pessoas próximas. De outro modo, a
escala WHOQOL-HIV Bref, na avaliação geral de Qualidade de Vida aponta para
índices positivos do construto.
Tais resultados não significam aspectos contraditórios das medidas, mas
evidencia a necessária complementação entre elas. Se por um lado as entrevistas
demonstram o caráter processual do conviver com a doença e seu impacto para a
Qualidade de Vida, a Escala WHOQOL-HIV Bref demonstra a avaliação dos
participantes acerca de fatores específicos da Qualidade de Vida, o que não significa
dizer que não existam outros fatores implicados nessa avaliação, ainda que não
contemplados na medida, como as especificidades das relações familiares e os aspectos
relacionados ao trabalho, aspectos mencionados pelos participantes durante as
entrevistas.
A ocorrência da AIDS na vida destas pessoas mostrou-se como fator, após o
diagnóstico, norteador da vivência cotidiana e influenciando a Qualidade de Vida.
Verificou-se a vivência, por parte das pessoas, de sentimentos de angústia e solidão,
bem como a existência de situações de discriminação. Assim, para uma avaliação mais
161
ampla de Qualidade de Vida, o uso de medidas com respostas objetivas não abarcaria o
aprofundamento das experiências vividas.
Considerando-se que o construto Qualidade de Vida possui uma dimensão
subjetiva do, na avaliação da Qualidade de Vida se faz necessário enfatizar, ainda, os
atributos da vida valorizados pelas pessoas, tais como: conforto, auto percepção de bem
estar, participação social, funcionamento psíquico e físico e a habilidade para participar
de atividades. Desse modo, busca-se avaliar a experiência da doença, levando em conta
não apenas medidas objetivas de gravidade da doença, mas, também, a percepção da
pessoa acerca dos próprios sintomas, a maneira pela qual ele os comunica a outras
pessoas, a experiência de não ser capaz de desempenhar suas atividades e as estratégias
de enfrentamento no lidar com a doença.
Considera-se, ainda, que a ênfase dada a determinado domínio da Qualidade de
Vida pode variar ao longo do processo de convivência com a doença, seja em
decorrência das expectativas sobre o tratamento e prognóstico, ou mesmo das
expectativas dos indivíduos relacionadas com as esferas da vida, como o psicológico – e
o necessário suporte social para o enfrentamento das demandas –, e a independência
para o exercício das atividades diárias.
Entre outros aspectos, chama-se a atenção para a presença de sintomas de
ansiedade, depressão e comorbidade entre as pessoas com idade igual ou superior a 50
anos com HIV/AIDS. Nesse aspecto, mediante a análise subjetiva da Qualidade de Vida
por meio dos relatos, foi verificado o recorrente medo da morte, bem como a descrição
da vivência da intimidade na velhice, mediante o contexto da soropositividade ao HIV,
como algo difícil, principalmente, em relação ao medo de ser rejeitado pelo parceiro
após a revelação do diagnóstico. Assim, observou-se que o silêncio, em relação à
162
soropositividade, além de sentimentos de rejeição, tornou o cotidiano comprometido
pela instabilidade emocional e a grande sensibilidade às vicissitudes deste convívio.
Há que se considerar que na Escala WHOQOL-HIV Bref não houve diferenças
nos fatores em razão do sexo. Todavia, nos discursos dos participantes as questões de
gênero mostraram-se importantes, influenciando a Qualidade de Vida em aspectos
diferentes para os homens e as mulheres. Por exemplo, “quedas de cabelo”, “magreza”,
e “feiúra” foram aspectos físicos mencionados nos discursos das mulheres como
causadores de preocupação, de vergonha diante de amigos e parentes e de sofrimento
em decorrência da doença.
Já os homens relataram a diminuição da “disposição física” como empecilhos
para continuar trabalhando. Além disso, ao discorrerem sobre o contágio, as mulheres
falam da culpa do parceiro e do sentimento de culpa por não terem se prevenido. Os
homens, por sua vez, além do fato de apenas um falar sobre o contágio, o discurso foi
caracterizado por conteúdos de vitimização, já que o contágio com o vírus ocorreu
devido a procedimentos cirúrgicos.
Antes mesmo do contágio com o HIV, a partir dos discursos dos participantes,
verificou-se que a AIDS está vinculada com distintos tipos de vulnerabilidades quando
se considera as questões de gênero, de renda, de níveis educacionais, de oportunidades
de trabalho, de acesso aos bens materiais e simbólicos, entre outras. No que se refere ao
gênero, a lógica da frase “...sempre sobra pra mulher. Mas ninguém vai dar jeito...” só
é possível numa compreensão mais ampla da vida cotidiana destas mulheres, dos
discursos e lógicas que prevalecem no universo amoroso-reprodutivo-econômico
subjetivado.
163
A emergência da AIDS depois dos 50 anos aponta para a dimensão ontológica
da sexualidade, ou seja, enquanto característica humana que não se limita ao tempo e à
idade, construindo-se no decorrer da trajetória existencial e perpassada pela dimensão
sociocultural. Assim, a sexualidade, além de ser socialmente construída, modifica-se
conforme a cultura e ao longo da história, envolvendo também a percepção da própria
pessoa.
O caráter multidimensional da Qualidade de Vida aponta para a necessidade de
se considerar, concomitante aos aspectos sócio-econômicos, a influência dos
indicadores subjetivos na avaliação que as pessoas fazem sobre sua Qualidade de Vida.
Assim, características próprias de cada indivíduo, como o suporte social, podem
influenciar a forma como são percebidos e internalizados os eventos ocorridos. Além
disso, a consideração da saúde mental, como a avaliação dos Transtornos Mentais
Comuns, é importante variável clínica para uma melhor avaliação da Qualidade de
Vida.
Desse modo, sugere-se a avaliação da relação existente entre o uso dos
medicamentos antirretrovirais e a saúde mental de pessoas com mais de 50 anos, o que
não foi verificado neste estudo. Outra limitação, conforme demonstrado anteriormente,
dizem respeito aos desvios padrão referentes aos índices de Qualidade de Vida dos
participantes, os quais foram, relativamente, altos, indicando uma ampla variabilidade
de respostas entre os participantes, ou seja, é possível que existam poucos participantes
com índices elevadíssimos de Qualidade de Vida, em detrimento de outros com baixos
índices.
Os dados apresentados não são conclusivos, mas sugerem outros estudos que
contemplem a saúde mental dessas pessoas e suas estratégias de enfrentamento no lidar
164
com a infecção pelo HIV. Ademais, aspectos intersubjetivos, como perda de papeis
ocupacionais, doenças e perdas afetivas, devem ser considerados na avaliação da
Qualidade de Vida na maturidade e velhice, bem como a adoção de critérios de natureza
variada – biológica, psicológica e sociocultural –, visto que esses elementos estão
relacionados com as potencialidades de saúde e de vida do idoso, podendo interferir ou
não no seu processo saúde-doença.
O estudo sobre a Qualidade de Vida de pessoas na maturidade e velhice
soropositivas para o HIV pauta-se na possibilidade de ampliar os estudos que
contemplam esta população, contribuindo para melhor entendimento acerca da
sexualidade na velhice e do próprio processo de envelhecimento, contemplando a
dimensão psicossociológica. Assim, a utilização de medidas que avaliem Qualidade de
Vida, considerando a perspectiva dos próprios idosos, pode contribuir para maior
entendimento do que vem a ser viver com AIDS na velhice.
Por último, verifica-se que, no contexto do HIV/AIDS, a percepção de uma
saúde satisfatória não está, necessariamente, associada à ausência de sintomas, mas com
a capacidade para o trabalho e realização de atividades que se exercia antes do
diagnóstico. Além disso, a autonomia para a realização de atividades compreende
também a adequação dos medicamentos considerando a rotina dos usuários, fato que
também aponta para a participação dos profissionais de saúde na promoção da qualidade
de vida de pessoas soropositivas ao HIV/AIDS.
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187
188
189
ANEXO 1
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Prezado (a) Senhor (a)
Esta pesquisa é sobre a qualidade de vida no contexto da Aids e está sendo
desenvolvida pelo Núcleo de Pesquisas Vulnerabilidades e Promoção da Saúde da
Universidade Federal da Paraíba, sob a orientação da Profa. Dra. Ana Alayde Werba
Saldanha.
A finalidade deste trabalho é contribuir para melhorar a qualidade de vida e
intervenções mais eficazes.
Solicitamos a sua colaboração para responder a um questionário, como também
sua autorização para apresentar os resultados deste estudo em eventos da área de saúde e
publicar em revista científica. Por ocasião da publicação dos resultados, seu nome será
mantido em sigilo. Informamos que essa pesquisa não oferece riscos, previsíveis, para a
sua saúde.
Esclarecemos que sua participação no estudo é voluntária e, portanto, o(a)
senhor(a) não é obrigado(a) a fornecer as informações e/ou colaborar com as atividades
solicitadas pelo Pesquisador(a). Caso decida não participar do estudo, ou resolver a
qualquer momento desistir do mesmo, não sofrerá nenhum dano, nem haverá
modificação na assistência que vem recebendo na Instituição.
Os pesquisadores estarão a sua disposição para qualquer esclarecimento que
considere necessário em qualquer etapa da pesquisa.
.................................................................................................................................
Diante do exposto, declaro que fui devidamente esclarecido(a) e dou o meu
consentimento para participar da pesquisa e para publicação dos resultados. Estou ciente
que receberei uma cópia desse documento.
______________________________________
Assinatura do Participante da Pesquisa
Espaço para impressão
Dactiloscópica Caso necessite de maiores informações sobre o presente estudo, favor ligar para:
Ms. Josevânia da Silva
UFPB - Programa de Pós-Graduação em Psicologia Social - Telefone: (83)88737129
190
ANEXO 2
Instrumento aplicado às pessoas com HIV/AIDS
Por favor, leia cada questão, veja o que você acha e circule a resposta que afirma o que o Sr(a)
sente.
Sim Não
B1) Sr.(a) tem dores de cabeça com frequência?
B2) Tem falta de apetite?
B3) O Sr.(a) dorme mal?
B4) O Sr.(a) fica com medo com facilidade?
B5) Suas mãos tremem?
B6) O Sr(a) se sente nervoso, tenso ou preocupado?
B7) Sua digestão não é boa ou sofre de perturbação digestiva?
B8) O Sr(a) não consegue pensar com clareza?
B9) Sente-se infeliz?
B10) O Sr(a) chora mais que o comum?
B11) Acha difícil apreciar (gostar de) suas atividades diárias?
B12) Acha difícil tomar decisões?
B13) Seu trabalho diário é um sofrimento? Tormento? Tem dificuldade em fazer seu
trabalho?
B14) O Sr.(a) não é capaz de ter um papel útil na vida?
B15) O Sr.(a) perdeu interesse nas coisas?
B16) Acha que é uma pessoa que não vale nada?
B17) O pensamento de acabar com a sua vida já passou por sua cabeça?
B18) O Sr.(a) se sente cansado (a) todo o tempo?
B19) O Sr.(a) tem sensações desagradáveis no estômago
B20) Fica cansado com facilidade?
As questões seguintes são sobre o quanto você tem sentido algumas coisas nas últimas semanas.
D1a) Eu me sinto tenso ou contraído:
A maior parte do
tempo
Boa parte do
tempo
De vez em
quando
Nunca
D2d) Eu ainda sinto gosto pelas mesmas
coisas de antes:
Sim, como era
antes
Não tanto
quanto antes
Só um
pouco
Já não sinto mais
prazer em nada
191
D3a) Eu sinto uma espécie de medo, como
se alguma coisa ruim fosse acontecer:
Sim, de um jeito
muito forte
Sim, mas
não tão forte
Um pouco,
mas isso não
me preocupa
Não sinto nada
disso
D4d) Dou risada e me divirto quando vejo
coisas engraçadas:
Sim, como era
antes
Atualmente
um pouco
menos
Atualmente
bem menos
Não consigo
mais
D5a)Estou com a cabeça cheia de
preocupações:
A maior parte do
tempo
Boa parte do
tempo
De vez em
quando
Raramente
D6d) Eu me sinto alegre:
Nunca Poucas
Vezes
Muitas Vezes A maior parte
do tempo
D7a) Consigo ficar sentado à vontade e
me sentir relaxado:
Sim, quase sempre Muitas
Vezes
Poucas Vezes Nunca
D8d) Eu estou lento para pensar e fazer as
coisas:
Quase sempre Muitas
Vezes
De vez em
quando
Nunca
D9a) Eu tenho uma sensação ruim de
medo, como um frio na barriga ou um
aperto no estômago:
Nunca De vez em
quando
Muitas Vezes Quase sempre
D10d) Eu perdi o interesse em cuidar de
minha aparência:
Completame
nte
Não estou mais
me cuidando
como deveria
Talvez não
tanto como
antes
Me cuido do
mesmo jeito
que antes
D11a) Eu me sinto inquieto, como se eu
não pudesse ficar parado em lugar
nenhum:
Sim, demais Bastante Um pouco Não me sinto
assim
D12d) Fico esperando animado as coisas
boas que estão por vir:
Do mesmo jeito
que antes
Um pouco
menos
Bem menos do
que antes
Quase nunca
D13a) De repente tenho a sensação de
entrar em pânico
A quase todo
momento
Várias vezes De vez em
quando
Não sinto isso
D14d) Consigo sentir prazer quando
assisto um bom programa de televisão, de
rádio, ou qualquer outra coisa:
Quase sempre Varias
Vezes
Poucas Vezes Quase nunca
192
Por favor, leia cada questão, veja o que você acha e marque o que lhe parece a melhor resposta.
E1) Como você avaliaria sua qualidade de
vida?
Muito ruim Ruim Nem ruim/
Nem boa
Boa Muito boa
E2) Quão satisfeito(a) você está com a sua
saúde?
Muito
insatisfeito
Insati
sfeito
Nem satisfeito,
Nem insatisfeito
Satisfeito Muito
Satisfeito
As questões seguintes são sobre o quanto o Sr(a). tem sentido algumas coisas nas últimas semanas.
Nada Muito
Pouco
Mais ou Menos Bastante Demais
E3) Em que medida você acha que sua dor
(física) impede você de fazer o que você
precisa?
E4) O quanto você fica incomodado por
ter (ou ter tido) algum problema físico
desagradável relacionado ao HIV?
E5) Quanto você precisa de algum
tratamento médico para levar sua vida
diária?
E6) O quanto você aproveita a vida?
E7) Em que medida você acha que a sua
vida tem sentido?
E8) Você se incomoda com o fato das
pessoas lhe responsabilizarem pela sua
condição de HIV?
E9) O quanto você tem medo do futuro?
E10) O quanto você se preocupa com a
morte?
E11) O quanto você consegue se
concentrar?
E12) Quão seguro(a) você se sente em
sua vida diária?
E13) Quão saudável é o seu ambiente
físico (clima, barulho, poluição,
atrativos)?
As questões seguintes perguntam sobre quão completamente o Sr(a). tem sentido ou é capaz de
fazer certas coisas nestas últimas duas semanas.
Nada Muito Pouco Médio Muito Completamente
E14) Você tem energia suficiente para
seu dia-a-dia?
E15) Você é capaz de aceitar a sua
aparência física?
E16) Você tem dinheiro suficiente para
satisfazer suas necessidades?
E17) Em que medida você se sente
aceito pelas pessoas que você conhece?
E18) Quão disponível para você estão
as informações que precisa no seu dia-a-
dia?
193
E19) Em que medida você tem
oportunidades de atividades de lazer?
E20) Quão bem você é capaz de se
locomover?
Muito ruim Ruim Nem ruim
Nem boa
Bom Muito bom
As questões seguintes perguntam sobre quão bem ou satisfeito o Sr(a). se sentiu a respeito de vários
aspectos de sua vida nas últimas duas semanas.
Muito
insatisfeito
Insatisfeito Nem
satisfeito,
Nem
insatisfeito
Satisfeito Muito
Satisfeito
E21) Quão satisfeito(a) você está com
o seu sono?
E22) Quão satisfeito(a) você está com
sua
capacidade de desempenhar as
atividades do seu dia-a-dia?
E23)Quão satisfeito(a) você está com a
sua
capacidade para o trabalho?
E24) Quão satisfeito(a) você está
consigo mesmo?
E25) Quão satisfeito você está com suas
relações
pessoais (amigos, parentes, conhecidos,
colegas)?
E26) Quão satisfeito(a) você está com
sua vida
sexual?
E27) Quão satisfeito(a) você está com
o apoio
que você recebe de seus amigos?
E28) Quão satisfeito(a) você está com
as
condições do local onde mora?
E29) Quão satisfeito(a) você está com
o seu
acesso aos serviços de saúde?
E30) Quão satisfeito(a) você está com
o seu
meio de transporte?
A questão seguinte refere-se a com que frequência o Sr(a). sentiu ou experimentou certas
coisas nas últimas duas semanas.
E31) Com que freqüência você tem
sentimentos negativos, tais como mau
humor, desespero, ansiedade, depressão?
Nunca Algumas
Vezes
Frequentemente Muito
frequentemente
Sempre
194
E, por fim, algumas perguntas sobre o (a) Sr(a):
Sexo? ( ) Masculino ( )Feminino Idade (em anos): __________
Qual é o grau de instrução mais elevado que o Sr(a) atingiu? ( ) Nenhum ( ) 1º grau
( ) 2º grau ( ) 3º grau
Qual é o seu estado civil? ( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Vivendo como casado
( ) Separado /Divorciado ( ) Viúvo
Tem filhos? ( ) Nenhum ( ) Sim. Quantos? ________________
O Sr(a). se considera religioso? ( ) Muito ( ) um pouco ( ) quase nada ( )nenhum pouco
Religião? ______________ Sua religiosidade aumentou depois do diagnostico? ( ) Sim ( ) Não
Profissão:__________________Renda Mensal:_________________________________________
Como está a sua saúde? ( ) Muito ruim ( ) Ruim ( ) Nem ruim, nem boa ( ) Boa ( ) Muito boa
O Sr(a). se considera doente atualmente? ( ) Sim ( ) Não
Se o Sr(a) acha que algo não está bem consigo próprio, o que acha que é?_____________________
Qual é o seu estágio de HIV? ( ) Assintomático ( ) Sintomático ( ) Aids
Em que ano o Sr(a) fez o primeiro teste HIV positivo?______
Em que ano o Sr(a) acha que foi infectado?________
Como o Sr(a) acha que foi infetado pelo HIV? (circule apenas um):
( ) Sexo com mulher ( ) Sexo com homem ( ) Injetando drogas ( ) Derivados de sangue
( ) Outro (especifique)_______________________________________________________________________
- O Sr(a). faz uso da TARV (medicamentos)? ( ) Sim ( ) Não ( ) Já fiz, mas não uso mais
- Em que ano começou a usar a TARV? ____________
- Qual o motivo?
_________________________________________________________________________________
- Assinale com X os medicamentos em uso:
Abacavir (ABC) Enfuvirtida (T-20) Nevirapina (NVP)
Amprenavir (APV) Estavudina (d4T) Ritonavir (RTV)
Atazanavir (ATZ) Fosamprenavir (FPV) Saquinavir (SQV)
Darunavir (DRV) Indinavir (IDV) Talidomida
Didanosina (EC) Lamivudina (3TC) Tenofovir (TDF)
Efavirenz (EFZ) Lopinavir/Ritonavir (LPV/r) Zidovudina (AZT)
195
- Usa outros medicamentos? Quais?
____________________________________________________________________
- Após usar a TARV o Sr(a) considera que sua saúde: ( ) melhorou ( ) piorou ( ) continua igual
- O Sr(a). já teve alguma doença oportunista? ( ) Sim ( ) Não
- Assinale com X as doenças oportunistas que o Sr(a). já teve:
Pneumonia Tuberculose Herpes
Meningite Sarcoma Toxoplasmose
Esofagite Outras (quais?):
- Qual o resultado do ultimo exame: CD4 __________________ CD8_______________________
196
ANEXO 3
Instrumento aplicado à população em geral
Por favor, leia cada questão, veja o que você acha e circule a resposta que afirma o que o Sr(a)
sente.
Sim Não
B1) Sr.(a) tem dores de cabeça com frequência?
B2) Tem falta de apetite?
B3) O Sr.(a) dorme mal?
B4) O Sr.(a) fica com medo com facilidade?
B5) Suas mãos tremem?
B6) O Sr(a) se sente nervoso, tenso ou preocupado?
B7) Sua digestão não é boa ou sofre de perturbação digestiva?
B8) O Sr(a) não consegue pensar com clareza?
B9) Sente-se infeliz?
B10) O Sr(a) chora mais que o comum?
B11) Acha difícil apreciar (gostar de) suas atividades diárias?
B12) Acha difícil tomar decisões?
B13) Seu trabalho diário é um sofrimento? Tormento? Tem dificuldade em fazer seu
trabalho?
B14) O Sr.(a) não é capaz de ter um papel útil na vida?
B15) O Sr.(a) perdeu interesse nas coisas?
B16) Acha que é uma pessoa que não vale nada?
B17) O pensamento de acabar com a sua vida já passou por sua cabeça?
B18) O Sr.(a) se sente cansado (a) todo o tempo?
B19) O Sr.(a) tem sensações desagradáveis no estômago
B20) Fica cansado com facilidade?
As questões seguintes são sobre o quanto você tem sentido algumas coisas nas últimas semanas.
D1a) Eu me sinto tenso ou contraído:
A maior parte do
tempo
Boa parte do
tempo
De vez em
quando
Nunca
D2d) Eu ainda sinto gosto pelas mesmas
coisas de antes:
Sim, como era
antes
Não tanto
quanto antes
Só um
pouco
Já não sinto mais
prazer em nada
197
D3a) Eu sinto uma espécie de medo, como
se alguma coisa ruim fosse acontecer:
Sim, de um jeito
muito forte
Sim, mas
não tão forte
Um pouco,
mas isso não
me preocupa
Não sinto nada
disso
D4d) Dou risada e me divirto quando vejo
coisas engraçadas:
Sim, como era
antes
Atualmente
um pouco
menos
Atualmente
bem menos
Não consigo
mais
D5a)Estou com a cabeça cheia de
preocupações:
A maior parte do
tempo
Boa parte do
tempo
De vez em
quando
Raramente
D6d) Eu me sinto alegre:
Nunca Poucas
Vezes
Muitas Vezes A maior parte
do tempo
D7a) Consigo ficar sentado à vontade e
me sentir relaxado:
Sim, quase sempre Muitas
Vezes
Poucas Vezes Nunca
D8d) Eu estou lento para pensar e fazer as
coisas:
Quase sempre Muitas
Vezes
De vez em
quando
Nunca
D9a) Eu tenho uma sensação ruim de
medo, como um frio na barriga ou um
aperto no estômago:
Nunca De vez em
quando
Muitas Vezes Quase sempre
D10d) Eu perdi o interesse em cuidar de
minha aparência:
Completame
nte
Não estou mais
me cuidando
como deveria
Talvez não
tanto como
antes
Me cuido do
mesmo jeito
que antes
D11a) Eu me sinto inquieto, como se eu
não pudesse ficar parado em lugar
nenhum:
Sim, demais Bastante Um pouco Não me sinto
assim
D12d) Fico esperando animado as coisas
boas que estão por vir:
Do mesmo jeito
que antes
Um pouco
menos
Bem menos do
que antes
Quase nunca
D13a) De repente tenho a sensação de
entrar em pânico
A quase todo
momento
Várias vezes De vez em
quando
Não sinto isso
D14d) Consigo sentir prazer quando
assisto um bom programa de televisão, de
rádio, ou qualquer outra coisa:
Quase sempre Varias
Vezes
Poucas Vezes Quase nunca
198
Por favor, leia cada questão, veja o que você acha e marque o que lhe parece a melhor resposta.
E1) Como você avaliaria sua qualidade de
vida?
Muito ruim Ruim Nem ruim/
Nem boa
Boa Muito boa
E2) Quão satisfeito(a) você está com a sua
saúde?
Muito
insatisfeito
Insati
sfeito
Nem satisfeito,
Nem insatisfeito
Satisfeito Muito
Satisfeito
As questões seguintes são sobre o quanto o Sr(a). tem sentido algumas coisas nas últimas semanas.
Nada Muito
Pouco
Mais ou Menos Bastante Demais
E3) Em que medida você acha que sua dor
(física) impede você de fazer o que você
precisa?
E4) O quanto você fica incomodado por
ter (ou ter tido) algum problema físico
desagradável relacionado ao HIV? Não se
aplica.
E5) Quanto você precisa de algum
tratamento médico para levar sua vida
diária?
E6) O quanto você aproveita a vida?
E7) Em que medida você acha que a sua
vida tem sentido?
E8) Você se incomoda com o fato das
pessoas lhe responsabilizarem pela sua
condição de HIV? Não se aplica.
E9) O quanto você tem medo do futuro?
E10) O quanto você se preocupa com a
morte?
E11) O quanto você consegue se
concentrar?
E12) Quão seguro(a) você se sente em
sua vida diária?
E13) Quão saudável é o seu ambiente
físico (clima, barulho, poluição,
atrativos)?
As questões seguintes perguntam sobre quão completamente o Sr(a). tem sentido ou é capaz de
fazer certas coisas nestas últimas duas semanas.
Nada Muito Pouco Médio Muito Completamente
E14) Você tem energia suficiente para
seu dia-a-dia?
E15) Você é capaz de aceitar a sua
aparência física?
E16) Você tem dinheiro suficiente para
satisfazer suas necessidades?
E17) Em que medida você se sente
aceito pelas pessoas que você conhece?
E18) Quão disponível para você estão
as informações que precisa no seu dia-a-
dia?
199
E19) Em que medida você tem
oportunidades de atividades de lazer?
E20) Quão bem você é capaz de se
locomover?
Muito ruim Ruim Nem ruim
Nem boa
Bom Muito bom
As questões seguintes perguntam sobre quão bem ou satisfeito o Sr(a). se sentiu a respeito de vários
aspectos de sua vida nas últimas duas semanas.
Muito
insatisfeito
Insatisfeito Nem
satisfeito,
Nem
insatisfeito
Satisfeito Muito
Satisfeito
E21) Quão satisfeito(a) você está com
o seu sono?
E22) Quão satisfeito(a) você está com
sua
capacidade de desempenhar as
atividades do seu dia-a-dia?
E23)Quão satisfeito(a) você está com a
sua
capacidade para o trabalho?
E24) Quão satisfeito(a) você está
consigo mesmo?
E25) Quão satisfeito você está com suas
relações
pessoais (amigos, parentes, conhecidos,
colegas)?
E26) Quão satisfeito(a) você está com
sua vida
sexual?
E27) Quão satisfeito(a) você está com
o apoio
que você recebe de seus amigos?
E28) Quão satisfeito(a) você está com
as
condições do local onde mora?
E29) Quão satisfeito(a) você está com
o seu
acesso aos serviços de saúde?
E30) Quão satisfeito(a) você está com
o seu
meio de transporte?
A questão seguinte refere-se a com que frequência o Sr(a). sentiu ou experimentou certas
coisas nas últimas duas semanas.
E31) Com que freqüência você tem
sentimentos negativos, tais como mau
humor, desespero, ansiedade, depressão?
Nunca Algumas
Vezes
Frequentemente Muito
frequentemente
Sempre
200
E, por fim, algumas perguntas sobre o (a) Sr(a):
Sexo? ( ) Masculino ( )Feminino Idade (em anos)___________
Qual é o grau de instrução mais elevado que o Sr(a)
atingiu? ( ) Nenhum ( ) 1º grau
( ) 2º grau ( ) 3º grau
Qual é o seu estado civil? ( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Vivendo como casado
( ) Separado/Divorciado ( ) Viúvo
Tem filhos? ( ) Nenhum ( ) Sim. Quantos? ________________
O Sr(a). se considera religioso? ( ) Muito ( ) um pouco ( ) quase nada ( )nenhum pouco
Religião? ____________________________________
Profissão: _________________________ Renda Mensal: ______________________________
Como está sua saúde? ( ) Muito ruim ( ) Ruim ( ) Nem ruim, nem boa ( ) Boa ( ) Muito boa
O Sr(a). se considera doente atualmente? ( ) Sim ( ) Não
Se o Sr(a) acha que algo não está bem consigo próprio, o que acha que é?_____________________
Muito Obrigado!!!