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TRANSCRIPT
UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA
INSTITUTO DE SAUacuteDE COLETIVA
PROGRAMA DE POacuteS-GRADUACcedilAtildeO EM SAUacuteDE COLETIVA
DOUTORADO EM SAUacuteDE COLETIVA
ldquoEXPERIEcircNCIAS DE ENFERMIDADE E ITINERARIOS TERAPEcircUTICOS DE
PORTADORES DE LEUCEMIA MIELOIDE CROcircNICA NAS CIDADES DE
MEDELLIN COLOcircMBIA E SALVADOR ndash BA BRASILrdquo
YEIMI ALEXANDRA ALZATE LOacutePEZ
SALVADOR
2014
Ficha Catalograacutefica
Elaboraccedilatildeo - Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Sauacutede Coletiva
___________________________________________________ A478e Alzate Loacutepez Yeimi Alexandra
Experiecircncias de enfermidade e itineraacuterios terapecircuticos de portadores de Leucemia
Mieloide Crocircnica nas cidade de Medelliacuten Colocircmbia e Salvador-BA Brasil Yeimi
Alexandra Alzate Loacutepez -- Salvador YAAlzate Loacutepez 2014
192f
Orientadora Profordf Drordf Leny Alves Bomfim Trad
Tese (doutorado) ndash Instituto de Sauacutede Coletiva Universidade Federal da Bahia
1 Doenccedilas 2 Leucemia Mieloide 3 Estudo de Casos 4 Sauacutede Coletiva I Tiacutetulo
CDU 616-006
_________________________________________________________
YEIMI ALEXANDRA ALZATE LOacutePEZ
ldquoEXPERIEcircNCIAS DE ENFERMIDADE E ITINERARIOS TERAPEcircUTICOS DE
PORTADORES DE LEUCEMIA MIELOIDE CROcircNICA NAS CIDADES DE
MEDELLIN COLOcircMBIA E SALVADOR ndash BA BRASILrdquo
Salvador Bahia
Abril 2014
Tese apresentada ao Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em
Sauacutede Coletiva do Instituto de Sauacutede Coletiva (PPG-
ISC) da Universidade Federal da Bahia (UFBA)
como requisito para obtenccedilatildeo do obtenccedilatildeo do grau de
Doutor em Sauacutede Puacuteblica (Public Health PhD)
Aacuterea de concentraccedilatildeo Ciecircncias Sociais em Sauacutede
Orientadora Leny Alves Bomfim Trad
ldquoDejar ir significa desprendernos del resultado Cuando nos entregamos a la voluntad de Dios
dejamos ir nuestro apego a como las cosas van a desarrollarse fuera de nosotros para prestar
maacutes atencioacuten a como las cosas van a desarrollarse en nuestro interiorrdquo
Marianne Williamson
A Deus pela energia a sauacutede e a paz
A todas as pessoas que convivem com a LMC e suas famiacutelias pela forccedila vital frente agrave doenccedila
Ao Dr Juan Joseacute Sarmiento Goria Alcaraz Angela e Rosalba cuja presenccedila e partida do mundo
me fizeram crer e reafirmar meu compromisso de pesquisar a LMC
A Joseacute Ismael Alzate Teresita Loacutepez e Yuliana Maria Alzate Loacutepez
A Toni
Agradecimentos
Aos erros porque deles aprendi tudo
Em Salvador
Agradeccedilo a Profa Leny Trad do Instituto de Sauacutede Coletiva minha orientadora amiga (e por
momentos terapeuta) pelo apoio pela forccedila e especialmente por acreditar na minha competecircncia
e no meu trabalho
Aos professores (e amigos) do Instituto de Sauacutede Coletiva pelas trocas e aprendizados
significativos no meu processo de ldquoantropoacuteloga na sauacutede Coletivardquo em especial Darci Neves
Santos Jairnilson Paim Ana Angeacutelica Rocha Clarice Mota Marcelo Castellanos e Litza
Andrade
Aos professores da Faculdade de Filosofia e Ciecircncias Sociais (Satildeo Laacutezaro) da Universidade
Federal da Bahia pelas contribuiccedilotildees importantes ao meu trabalho e a minha formaccedilatildeo em
especial a Paulo Cesar Alves Miriam Rabelo Eduardo P Machado e Ordep Serra
Aos participantes da pesquisa Esperanccedila Marcelo Clara Eduardo Gabriela Dilia Jefferson
Elena (os nomes fictiacutecios) e os integrantes das suas famiacutelias por me permitir entrar nas suas vidas
como pesquisadora e como companheira nas incertezas
Aos profissionais de sauacutede e funcionaacuterios do HUPES do CEHON e do NOB pelo suporte e pela
disponibilidade para realizar a pesquisa Especialmente agradeccedilo aos hematologistas Dra Gloria
Bonfim Dra Laiacutes Guimaratildees Dra Cristiane Requiatildeo e Dr Marco Aurelio Salvino assim como
ao farmacecircutico Genaacuterio Santos por acreditar no meu projeto e abrir as portas das instituiccedilotildees
A Ana Paula Menezes (CEHON) e Edilene (NOB) pelas contribuiccedilotildees para que a minha pesquisa
andasse a ldquotodo vaporrdquo
Aos integrantes do projeto Peacute Diabeacutetico Marcelo Castellanos Mila Andrade Alcione Cunha Dr
Ciacutecero Fidelis e as bolsistas Karla Khegouet Thamyres Lima e Ana Claudia Alves pelos
aprendizados carinho suporte e acircnimo nos momentos de ldquocriserdquo
A todo o pessoal administrativo e funcionaacuterios do ISC pelo suporte a disponibilidade e as
gentilezas em especial a Nuncy Soninha as duas Karlas Augusto Tiago Vanessa Gustavo
Clinger Taiacutes Nascimento Inecircs Nilmacy Kaacutetia Elinaldo e as duas poderosas da imagem
Rosinha e Cristina Tambeacutem agradeccedilo de coraccedilatildeo o carinho e amizade de Rosaacutelia Santos
Edileuza Santos Dirlene Anjos e Bia Magalhatildees
Ao grupo de Marxistas da Sauacutede Coletiva Prof Jairnilson Paim Paloma Silveira Silvia Souza
Andreacutes Trotta Carla Soares Andrija Oliveira porque os aprendizados transcenderam o niacutevel do
teoacuterico-metodoloacutegico-cientifico e as discussotildees ficaram na alma
Ao grupo de estudos composto por Robson Neves Azenildo Santos Gustavo Costa e Aline
Palmeira porque sem vocecircs natildeo teria estudado e me divertido tanto
A Ana Luisa Dias a minha amiga e ldquoparceiriacutessimardquo que cuidou de mim como ningueacutem assim
como tambeacutem o fizeram Sandra ldquoSanrdquo Brasil Aline Palmeira Robson Neves Liliana Santos
Yukari Misse Maria Clara Guimaratildees soacute posso dizer Obrigada
A minha amiga companheira e aconselhadora moccedilambicana Elsa ldquoMariardquo Jacinto pelo carinho
no caminhar nos seis anos de mestrado e doutorado na Bahia ldquoFicas no coraccedilatildeordquo
A Maiacutera Passos Manuela Spinola Maria Aguiar Patriacutecia Fonseca pela linda amizade que desde
o mestrado tem iluminado meu caminho
A Gardecircnia Fontes Andrea Langbecker Leticia Azevedo Patricia Rezende Laio Magno Paula
Menezes pelas alegrias e sofrimentos enfim pela amizade e companheirismo
Ao grupo dos ldquogringuitosrdquo Davide Rasella Ana Rico Sonia Alvarez Andreacutes Trotta Yadira
Morejoacuten Grey Yulieth Ceballos Matilde Peguero Anita e Carlitos (mesmo de longe) porque tem
feito da minha vida em Salvador uma grande festa
Aos ldquoLinduritosrdquo principalmente a Ludmila Sena Andreacute Lima (e Tito) Karina Cazeacute Valeacuterio (e
Nuno) Thais Figuereido Tania Noya e Mauricio Almeida e Flavia Figueiredo pela amizade
incondicional a torcida pelo meu trabalho e todos os momentos especiais
A minha famiacutelia brasileira Valdimea Rocha de Santa Duarte ldquomainhardquo porque temos sido como
matildee e filha Ao restante da famiacutelia e amigos da Ilha de Bom Jesus dos Passos Gerocircnimo Zizi
Ilma Tia Detinha Neuza Kubi Ana Lessa Ruy e Heloina porque me fazem sentir sempre parte
de vocecircs
A Toni o maior presente que Salvador me deu por ser meu parceiro companheiro conselheiro
inspiraccedilatildeo e sobretudo meu amor Vocecirc eacute meu lado musical
Ao CNPq (Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientiacutefico e Tecnoloacutegico) pela Bolsa de
Doutorado sem a qual natildeo seria possiacutevel a elaboraccedilatildeo e desenvolvimento desse trabalho de tese
Em Medelliacuten
Agradeccedilo ao Dr Juan Joseacute Sarmiento meu hematologista amigo e ldquopairdquo e a Profa Gloria
Alcaraz Ambos me inspiraram a estudar minha proacutepria doenccedila e me ajudaram a compreender
que a LMC era mais do que um problema hematoloacutegico Sinto que ldquopartiramrdquo antes de conhecer
esse resultado Saudades totais
A Professora e amiga Aiacuteda Gaacutelvez da Universidade de Antioquia (Medelliacuten) minha orientadora
antropoacuteloga de todos os tempos pelo suporte dicas e as boas energias
Ao Prof Gonzalo Vaacutezquez do Laboratoacuterio de Geneacutetica da Universidade de Antioquia o anjo da
guarda que abriu as portas do seu coraccedilatildeo e da instituiccedilatildeo brindando todo o apoio antes durante e
depois da pesquisa assim como a sua esposa a querida Amada por me acolher com tanto
carinho
Aos participantes da pesquisa Dylan Lucy Zuli Felipe Yanet Carlos e os integrantes da sua
famiacutelia que participaram por dividir comigo natildeo soacute suas experiecircncias mas sua amizade
Aos hematologistas Juan Felipe Combariza Francisco Cuellar Amado Carduz Lina Gaviria
Carlos Saavedra pela disponibilidade e apoio a pesquisa
Ao Dr Jhon Jairo Orozco de Unisalud (Universidad Nacional de Colombia) pelo carinho e
suporte como paciente e como pesquisadora
Aos amigos e colegas da luta pela sauacutede como um direito na Colocircmbia Dr Fabio Henao Jaime
Gantildean e Giovanni Vargas porque sem vocecircs muitas causas estariam perdidas (Inclusive a
minha)
A Olga Lucia Zea do Laboratoacuterio Genetica Lab porque os encontros e reencontros trouxeram
uma linda amizade e contribuiccedilotildees importantes ao meu trabalho
A Yolima Meacutendez Camacho da Fundacioacuten Colombiana de Leucemia y Linfoma assim como a
Derly Barreto pelo apoio e pelo carinho ao meu projeto Mil Gracias
Ao Dr Sergio Diaz da Clinica de el Ameacutericas a Natalia Escobar el Instituto de Cancerologia
a Leidy Quiroacutez da IPS Universitaacuteria da Universidade de Antioquia pela disponibilidade e apoio a
pesquisa mesmo nos casos em que natildeo deu certo a realizaccedilatildeo da pesquisa
A Martha Elena Bravo Maria Adelaida Jaramillo Maria Rosa Machado Isabel Cardona Ivette
Diaz e Ivy Loacutepez Agueda Torres e Fernando Duque porque a torcida com meu trabalho sempre
foi enorme e a amizade e carinho para mim e minha famiacutelia tambeacutem
As minhas amigas ldquoantropoacutelogasrdquo do coraccedilatildeo Barbarela Cata Cruz Cata Zapata Cata Morales
Liliana Alvarez Erika Marken Astrid Morales pelo amor e a forccedila sempre presente
Aos meus amigos de La Fundacioacuten Arte y Ciencia em especial Angel Galeano Carmen Beatriz
Zuluaga Yeison Henao Leonardo Muntildeoz porque com vocecircs dividi sempre o amor pelas letras e
pela vida
A Johana Santa Natalia Galeano Lina Maria Zuluaga Juan Joseacute Moncada Gloria e Federico
Alzate Juan Fernando Ruiz Victor Alvarez Aleja Correa Camilo Jaramillo e Julieta Marcel
Reneacute Gutierrez e todos meus amigos que sempre me iluminaram com suas boas energias a
muacutesica e as discussotildees
A Teresita Loacutepez Joseacute Ismael Alzate Yuliana Alzate Loacutepez (mamatildee papai e irmatildezinha) porque
vocecircs satildeo a razatildeo de tudo da minha vida A todo o restante da minha famiacutelia colombiana que
torce por mim sempre
A todos aqueles que pela correria esqueci mas que natildeo deixam de ser importantes
iexclMuchas Gracias Muito obrigada
Resumo da tese
Estudos soacutecio-antropoloacutegicos que abordam experiecircncias e repercussotildees das doenccedilas
crocircnicas tecircm apontado o caraacuteter heterogecircneo das contingecircncias da vida cotidiana no
enfrentamento da doenccedila por parte dos sujeitos e os complexos processos de busca de cuidado
para resolver seus problemas No caso do cacircncer a sua construccedilatildeo sociocultural envolve o status
de doenccedila maligna assim como uma doenccedila que ameaccedila a vida o que se coloca nas experiecircncias
dos pacientes como fonte de incerteza medo e estigmas No caso especiacutefico da Leucemia
Mieloide Crocircnica (LMC) o conhecimento da sua patogecircnese (mas natildeo da sua etiologia) e os
desenvolvimentos tecnoloacutegicos recentes em tratamentos tecircm levado a uma reconstruccedilatildeo do
discurso cientiacutefico biomeacutedico mudando a forma de conotaacute-la denotaacute-la explicaacute-la e trataacute-la
como uma forma diferenciada de outros tipos de leucemia e de cacircncer
A fase crocircnica da LMC haacute pouco mais de uma deacutecada tinha uma duraccedilatildeo estimada de
trecircs a seis anos seguida pela transformaccedilatildeo para as fases acelerada e blaacutestica de curta duraccedilatildeo
estimadas entre 3 a 6 meses (Kantarjian etal 1993 2002) colocando um panorama de
mortalidade alcanccedilada em pouco tempo Devido ao desenvolvimento de medicamentos
conhecidos como Inibidores de Tirosino Quinase (ITK) substacircncia importante na progressatildeo da
ceacutelula leucecircmica a LMC eacute reconhecida na atualidade como uma ldquomudanccedila de paradigmardquo no
tratamento da Leucemia e do cacircncer (Goldman amp Melo 2003 Stephen etal 2003 Souza e
Pagnano 2004 Ruumldiger etal 2007) Estes medicamentos tecircm alcanccedilado o controle e remissotildees
duradouras da doenccedila na fase crocircnica que soacute tinham sido alcanccedilados atraveacutes do Transplante de
Medula Oacutessea (TMO) (Schiffer etal 2007 Jabbour etal 2007 Lopes etal 2009) Este
panorama tem redefinido os protocolos de tratamento colocando o TMO (e observando suas
taxas de mortalidade) como tratamento de segunda ou terceira linha em caso de resistecircncia aos
ITK mas continua sendo considerada a uacutenica terapia de cura da LMC (Ruumldiger etal 2007
Aranha 2008) Alguns estudos recentes apontam para a possibilidade de ldquocurardquo a partir do
tratamento continuado com os ITK poreacutem a suspensatildeo do tratamento soacute eacute recomendado sob certa
condiccedilotildees e com um monitoramento e controle citogeneacutetico e molecular constante (Branford
2012 Jabbour etal 2013) Esse contexto permite evidenciar uma reconstruccedilatildeo constante do
discurso (e praacuteticas) biomeacutedico da doenccedila a partir de novas descobertas cientiacuteficas e
tecnoloacutegicas gerando velhas e novas incertezas ambiguidades e significados da ldquocronicidade da
LMCrdquo assim como coloca as diferentes praacuteticas de cuidado nas quais se ressaltam
especialmente as ldquotrilhasrdquo e barreiras de acesso dos pacientes a atenccedilatildeo e medicamentos
O objetivo geral dessa pesquisa foi o de analisar e interpretar as experiecircncias de
enfermidade e os itineraacuterios terapecircuticos de dez (10) portadores de Leucemia Mieloide Crocircnica
(LMC) nas cidades de Medelliacuten Colocircmbia e Salvador ndash BA Brasil Para compreender o
fenocircmeno estudado foi realizado um metaestudo da literatura qualitativa nacional e internacional
sobre a categoria Itineraacuterios Terapecircuticos (IT) e sua articulaccedilatildeo com a categoria experiecircncia de
enfermidade (Artigo 1) Ao realizar essa meta-anaacutelise e siacutentese das teorias meacutetodos e dados
produzidos pelas pesquisas foi possiacutevel discutir sobre as correntes teoacuterico-metodoloacutegicas
limites alcances e dimensotildees que esta categoria permite para a abordagem e compreensatildeo dos
diferentes e complexos processos de escolha avaliaccedilatildeo e aderecircncia a certos tipos de cuidados e
tratamentos por parte dos sujeitos
Na sequecircncia foi realizada a interpretaccedilatildeo das experiecircncias de enfermidade de sujeitos da
Colocircmbia e do Brasil (Artigo 2) assim como a anaacutelise da construccedilatildeo dos itineraacuterios terapecircuticos
dos sujeitos na busca de cuidados (Artigo 3) Em ambos os artigos empiacutericos utilizou-se a
estrateacutegia metodoloacutegica do estudo de casos coletivos O interesse num grupo (limitado) de casos
mais do que um caso individual coloca a ecircnfase menos em ldquogeneralizaccedilotildeesrdquo a partir dos casos
(Stake 2007) e mais na compreensatildeo da unicidade de cada caso sem perder a riqueza das suas
particularidades e diferenccedilas mas tambeacutem das semelhanccedilas que com certeza aparecem para os
leitores durante a anaacutelise No total foram incluiacutedos dez (10) casos (5 de Medelliacuten e 5 de
Salvador) seguindo os seguintes criteacuterios mulheres e homens de idades entre 30 e 80 anos com
um tempo de diagnoacutestico da doenccedila de no miacutenimo um ano em fase crocircnica ser usuaacuterios dos
sistemas de sauacutede puacuteblico ou privado e receber atendimento em diferentes instituiccedilotildees Os
criteacuterios escolhidos natildeo pretendiam incluir casos tiacutepicos ou atiacutepicos (Yin 2013) mas sim casos
ldquorepresentativosrdquo que de alguma forma informavam dimensotildees trazidas por outros pacientes
Como resultados no artigo 2 se apresentam as diferentes dimensotildees das experiecircncias de
enfermidade dos casos analisados apresentando fenocircmenos como a ruptura biograacutefica causada
pela doenccedila os complexos processos de ldquoincorporaccedilatildeordquo do social nas suas experiecircncias A
anaacutelise de cada caso permitiu evidenciar um processo no qual as mudanccedilas nas experiecircncias
podem avanccedilar de uma fase na qual prevalece os sentidos de morte sofrimento desconstruccedilatildeo e
rupturas (das relaccedilotildees sociais do cotidiano etc) para outra quando vai se apresentando um
processo de normalizaccedilatildeo (Bury 1982) onde se coloca em alguns casos sentidos positivos
ambiguidades e incertezas sobre as mudanccedilas e o aprendizado que a LMC traz para suas vidas
As narrativas apontaram para um ldquodesconhecimento geralrdquo sobre a LMC e a leucemia como tal
colocando a questatildeo levantada por Comaroff e Maguire (1981) sobre as implicaccedilotildees sociais dos
avanccedilos tecnoloacutegicos para o tratamento da leucemia que ficam no terreno do conhecimento
cientiacutefico e meacutedico Isto leva os pacientes e seus familiares a se confrontarem com as
ambiguidades e incertezas apontados nos sentidos do ldquocontrolerdquo e de ldquoriscordquo Ao seguir a
construccedilatildeo do IT dos sujeitos no artigo 3 se apresenta a anaacutelise dos casos em cada contexto
evidenciando sua influecircncia no percurso que se inicia desde a ldquodescobertardquo de uma alteraccedilatildeo ateacute
depois de conseguir o ldquocontrolerdquo da doenccedila Assim o processo de diagnoacutestico permite discutir
como uma condiccedilatildeo ldquograverdquo agraves vezes natildeo eacute percebida pelos pacientes mas sim pela sua rede
social que eacute quem os leva agrave procura da consulta especializada O acesso agrave atenccedilatildeo no niacutevel
terciaacuterio (alta complexidade) permite em ambos os contextos discutir os modelos de atenccedilatildeo as
falhas nos serviccedilos de sauacutede as diversas fragmentaccedilotildees dos sistemas que levam os pacientes e
suas famiacutelias por diversas peregrinaccedilotildees barreiras burocracias colocando processos que foram
concebidos como ldquocausas estruturais do sofrimentordquo
Palavras chaves Experiecircncia de Enfermidade Itineraacuterios terapecircuticos Estudo de casos
Leucemia Mieloide Crocircnica Sauacutede Coletiva
Abstract
Socio-anthropological studies that discuss experiences and the impact of chronic diseases
have shown the heterogeneous character of the everyday lifersquos contingencies in the coping with
the illness by the subjects and the complex processes of searching for care to solve their
problems In the case of cancer its sociocultural construction involves the status of malignant
disease as well as a life-threatening disease which is placed on the experiences of patients as a
source of uncertainty fear and stigma In the specific case of Chronic Myeloid Leukemia (CML)
the knowledge of its pathogenesis (but not its etiology) and recent technological developments in
treatment have led to a reconstruction of the biomedical scientific discourse changing the way it
connotes denote it explain it and treat it as a different way from other types of leukemia and
cancer
The chronic phase of CML a little over a decade had an estimated duration of three to
six years followed by transformation to the phases accelerated and blastic of short duration
estimated between 3 to 6 months (Kantarjian etal 1993 2002) placing a panorama of mortality
achieved in a short time Due to the drugsrsquo development known as Tyrosine Kinase Inhibitors
(ITK) an important substance in the progression of leukemic cells CML is recognized today as a
ldquoparadigm shiftrdquo in the treatment of leukemia and cancer (Goldman amp Melo 2003 Stephen
etal 2003 and Souza Pagnano 2004 Ruumldiger etal 2007) These medications have gained
control and durable remissions in the chronic phase of the disease which had only been achieved
through Bone Marrow Transplantation (BMT) (Schiffer etal 2007 Jabbour etal 2007 Lopes
etal 2009) This overview has redefined the treatment protocols putting BMT (and watching
their mortality rates) as treatment for second or third line in case of resistance to ITK but still
considered the only healing therapy of CML (Ruumldiger et Al 2007 Spider 2008) Some recent
studies point to the possibility of ldquocurerdquo from continuing with ITK treatment but treatment
discontinuation is recommended only under certain conditions and with a monitoring and
constant control cytogenetic and molecular (Branford 2012 Jabbour et Al 2013) This context
will show a constant discoursersquos reconstruction (and practice) of biomedical disease from new
scientific and technological findings generating old and new uncertainties ambiguities and
meanings of ldquochronic CMLrdquo and puts the different care practices in which they point out
especially the ldquotrailsrdquo and barriers to patient access to care and medications
The overall objective of this research was to analyze and interpret the experiences of
illness and therapeutic itineraries of ten (10) patients with Chronic Myeloid Leukemia (CML) in
the cities of Medelliacuten Colombia and Salvador ndash BA Brazil To understand the phenomenon
studied a national and international qualitative literaturersquos meta-analisys on Therapeutic
Itineraries (IT) category and its articulation with the experience of illness category (Article 1)
was performed In performing this meta-analysis and synthesis of theories methods and data
produced by researches it was possible to discuss the theoretical and methodological
perspectives limits scope and dimensions that this category allows for this approach and
understanding of different and complex processes of choice evaluation and adherence to certain
types of care and treatment by subjects
Following on the interpretation of the subjectsrsquos illness experiences from Colombia and
Brazil (Article 2) as well as the analysis of the construction of subjectsrsquos therapeutic itineraries in
seeking care (Article 3) was performed In both empirical articles it was used the methodological
approach of the collective casesrsquos study The interest in a group (limited) cases more than one
individual case the emphasis is less on ldquogeneralizationsrdquo from the cases (Stake 2007) and more
on understanding the uniqueness of each case without losing the richness of its particularities
and differences but also the similarities that certainly appear to readers during analysis Were
included in the total ten (10) cases (5 of 5 Medellin and Salvador) using the following criteria
women and men aged 30 to 80 with disease time of diagnosis at least one year in chronic
phase be users of public or private health systems and receive care in different institutions The
criteria chosen did not intend to include typical or atypical cases (Yin 2013) but
ldquorepresentativerdquo cases that somehow informed dimensions brought by other patients As a
result Article 2 present the different dimensions of the illness experience of the cases analyzed
presenting the phenomena such as biographical disruption caused by the disease the complex
processes of ldquoincorporationrdquo of the social in their experiences The analysis of each case has
highlighted a process where changes in the experiences can move from one phase in which
prevails senses of death suffering and deconstruction and ruptures (social relations everyday
etc) to another when it is being presented a standardization process (Bury 1982) which arises
in some cases positive way ambiguities and uncertainties about changes and learning that the
LMC brings to their lives The narratives indicated a ldquogeneral unknownrdquo of CML leukemia
putting the issue raised by Comaroff and Maguire (1981) on the social implications of
technological advances for the treatment of leukemia that are in the field of scientific and
medical knowledge This faces to patients and their families to the ambiguities and uncertainties
indicated in the directions of the ldquocontrolrdquo and ldquoriskrdquo By following the construction of ITrsquos
subjects in Article 3 presents the analysis of cases in each context highlighting its influence on
the path that begins from the ldquodiscoveryrdquo of a change until after getting the ldquocontrolrdquo of the
disease Thus the diagnosisrsquos process allows discuss how a ldquoseriousrdquo condition is sometimes not
perceived by patients but by their social network which is who leads them to search for
specialized consultation The access to care at the tertiary level (high complexity) enables in
both contexts discuss the models of care the failures in the health services the various systemsrsquos
fragmentations that lead patients and their families for several pilgrimages barriers
bureaucracies putting processes that were designed as ldquostructural causes of sufferingrdquo
Key words Illness Experience Therapeutic Itineraries Case Studies Chronic Myeloid
Leukemia Public Health
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
LMC Leucemia Mieloide Crocircnica
CAAE Certificado de Apresentaccedilatildeo para Apreciaccedilatildeo Eacutetica- Plataforma Brasil
CEP Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
ABRALE Associaccedilatildeo Brasileira de Linfoma y Leucemia
HEMOBA Fundaccedilatildeo de Hematologia e Hemoterapia da Bahia
ISC Instituto de Sauacutede Coletiva
ITK Inibidores de Tirosina Quinase (Tratamentos)
TMO Transplante de Medula Oacutessea
IT Itineraacuterio Terapecircutico
IB Itineraacuterio Burocraacutetico
SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede ndash Brasil
SISBEN Sistema de Identificacioacuten de beneficiarios a programas sociales
MDE Medelliacuten
SSA Salvador
EPS Empresa Promotora de Serviccedilos de Sauacutede ndash Colocircmbia
IPS Empresa Prestadora de Serviccedilos de sauacutede ndash Colocircmbia
POS Plano Obrigatoacuterio de Sauacutede ndash Colocircmbia
UFBA Universidade Federal da Bahia
LISTA DE QUADROS
Artigo 1
PAacuteG
Quadro 1 Temaacuteticas dos estudos sobre itineraacuterios terapecircuticos identificados a
partir da anaacutelise dos artigos selecionados 13
Quadro 2 Artigos segundo autor ano local de publicaccedilatildeo e principais conceitos
autores 15
Quadro 3 Principais teacutecnicas utilizadas nos estudos sobre IT 24
Quadro 4 Principais teacutecnicas de anaacutelise utilizadas nos estudos sobre IT 25
Artigo 2
Quadro 1 Participantes do estudo (idade escolaridade ocupaccedilatildeo data de
diagnostico procedecircncia sistema de sauacutede) 63
Artigo 3
Quadro 1 Participantes do estudo (idade escolaridade ocupaccedilatildeo data de
diagnostico procedecircncia sistema de sauacutede) 120
Quadro 2 Comparaccedilotildees dos Itineraacuterios Medelliacuten (MDE) ndash Salvador (SSA)
144
SUMAacuteRIO
Apresentaccedilatildeo 1
Artigo 1 6
Artigo 2 53
Artigo 3 110
Anexos 155
1
Apresentaccedilatildeo
O presente trabalho faz parte da minha motivaccedilatildeo pessoal e profissional de continuar
aprofundando nas variadas dimensotildees do viver com Leucemia Mieloide Crocircnica (LMC) O inicio
desse caminho tem datas cronoloacutegicas que podem ser citadas No ano de 2005 apresentei meu
trabalho de monografia para o departamento de Antropologia da Universidade de Antioquia na
cidade de Medelliacuten ndash Colocircmbia para obter meu titulo de antropoacuteloga Nesse trabalho me propus
analisar a minha proacutepria experiecircncia de doenccedila com LMC da qual tive diagnostico no ano de
2001 e a qual se intitulou ldquoEl Sentido de la Sombrardquo Sobre mi Experiencia de Enfermedad
Croacutenica
O analise da minha proacutepria trajetoacuteria permitiu a compreensatildeo dos impactos da doenccedila na minha
vida as muacuteltiplas significaccedilotildees da doenccedila dos medicamentos da vida e da morte das relaccedilotildees
sociais entre outras elaboradas por mim pelos especialistas pela minha famiacutelia e a minha rede
social Tambeacutem permitiu demarcar os caminhos traccedilados na busca de cuidado e atenccedilatildeo que me
levaram a enfrentar questotildees aleacutem do corpo fiacutesico o corpo poliacutetico e burocraacutetico que deve
justificar sua doenccedila quando enfrenta problemas de acesso a atenccedilatildeo A minha proacutepria ldquolutardquo
frente ao sistema de sauacutede na Colocircmbia permitiu uma reflexatildeo mais ampla no que concerne ao
direito a sauacutede os modelos de atenccedilatildeo para um cacircncer crocircnico como a LMC e as barreiras de
acesso
No ano de 2007 quando se apresenta a oportunidade de realizar o mestrado no Brasil no
Instituto de Sauacutede Coletiva da UFBA decido continuar aprofundando nessa temaacutetica dessa vez
aproveitando esse novo contexto que se me apresentava a realidade poliacutetica social e sanitaacuteria do
Brasil especificamente do Estado da Bahia na cidade de Salvador O objetivo da pesquisa
realizada entre 2008 e 2009 foi o de analisar as experiecircncias de enfermidade de seis pacientes
usuaacuterios do SUS e que recebiam atendimento no Hospital Universitaacuterio Edgar Santos ndash HUPES
centro de referecircncia em atenccedilatildeo hematoloacutegica da cidade Isto me permitiu compreender as
diversas dimensotildees subjetivas e intersubjetivas desse ldquoviver com LMCrdquo em outro contexto os
significados e as formas de enfrentamento da doenccedila que os sujeitos desenvolvem assim como
algumas questotildees de acesso agrave atenccedilatildeo que os pacientes como usuaacuterios do SUS enfrentavam e que
se mostraram significativas nas suas experiecircncias
2
O aprofundamento da literatura sobre aspectos cliacutenicos e de tratamentos da LMC me permitiu
evidenciar que as incertezas e ambiguidades presentes nas narrativas dos pacientes natildeo se
restringiam as suas experiecircncias subjetivas A construccedilatildeo biomeacutedica da LMC vem sendo
modificada nos uacuteltimos anos colocando um panorama em que a falta de conhecimento sobre sua
etiologia e os desenvolvimentos tecnoloacutegicos contrastam o ldquoconhecidordquo e o ldquodesconhecidordquo sobre
o ldquocurso natural da doenccedilardquo seu monitoramento e controle
Novos medicamentos conhecidos como Inibidores de Tirosique Kinase (ITK) surgem a partir do
ano 2001 para o tratamento doenccedila redefinindo os protocolos de tratamento colocando o
Transplante de Medula Oacutessea (TMO) (e considerando suas taxas de mortalidade) como
tratamento de segunda ou terceira linha em caso de resistecircncia a esses medicamentos e
apresentando remissotildees da doenccedila nunca antes alcanccediladas Essas mudanccedilas recentes nos
ldquopadrotildeesrdquo de intervenccedilatildeo da LMC tecircm implicaccedilotildees em diversos niacuteveis subjetivos socioculturais
econocircmicos e poliacuteticos desafiando tanto a estruturaccedilatildeo organizaccedilatildeo de serviccedilos de sauacutede ao
considerar a elevaccedilatildeo dos custos das medicaccedilotildees oncoloacutegicas que ocorre em praticamente todas
as aacutereas da cancerologia assim como as experiecircncias de ldquoviver com a LMCrdquo e a busca de
cuidado
No caso dos portadores da doenccedila no Brasil a proporccedilatildeo de pacientes em tratamento para LMC
na Rede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo local varia em mais de 100 entre as regiotildees brasileiras
o que pode ser justificado pela migraccedilatildeo para tratamento devido a que natildeo todas as unidades
hematoloacutegicas podem fornececirc-lo mas tambeacutem levanta a preocupaccedilatildeo que parcela da populaccedilatildeo
com esta doenccedila natildeo tenha acesso ao diagnoacutestico e tratamento adequados
Segundo os especialistas do Comitecirc Cientiacutefico da Associaccedilatildeo Brasileira de Linfoma e Leucemia
(ABRALE)1 no Brasil eacute frequente o diagnoacutestico tardio de leucemia e linfoma Por isso muitos
pacientes ainda satildeo encaminhados para o tratamento dessas doenccedilas em estaacutegios avanccedilados
Como 85 a 90 desses pacientes pertencem ao Sistema Uacutenico de Sauacutede (SUS) a garantia de
um suporte hospitalar adequado eacute um tema que gera por um lado a percepccedilatildeo muitas discussotildees
Segundo Nonino (2008) no Brasil os dados do DATASUS mostram que nos uacuteltimos seis anos
houve incremento de 40 dos procedimentos de alta complexidade em oncologia (Apac-Onco)
1 httpwwwabraleorgbr
3
autorizados o que representou aumento de 63 dos gastos com quimioterapia ambulatorial do
cacircncer No caso especiacutefico da LMC o aumento de procedimentos ambulatoriais autorizados e de
custos neste mesmo periacuteodo eacute ainda maior da ordem de 46 e 307 respectivamente Este
incremento se deu principalmente pela introduccedilatildeo em 2001 do MI-Glivec para o tratamento dos
pacientes na Rede Puacuteblica Na rede privada o acesso depende da cobertura oferecida pelo plano
de sauacutede ao qual o sujeito eacute afiliado
No caso de Colocircmbia os pacientes tanto do regime contributivo como do subsidiado2
enfrentaram ateacute finais de 2011 uma situaccedilatildeo onde a maioria das vezes as empresas promotoras
de sauacutede ndashEPS natildeo reconheciam no POS (Plano obrigatoacuterio de sauacutede) este tipo de
medicamentos assim como outras quimioterapias ou atenccedilatildeo que correspondem agrave alta
complexidade Em 2011 a partir da lei 1438 se propocircs uma reforma da sauacutede no paiacutes mudando
a natureza do POS fazendo que estes medicamentos ingressassem nos planos obrigatoacuterios de
sauacutede mas isto natildeo se coloca como garantia de acesso aos pacientes
Estas realidades colocam aspectos que permitem discutir a igualdade e equidade dos sistemas de
sauacutede a organizaccedilatildeo de serviccedilos as relaccedilotildees entre puacuteblico e privado e o financiamento e
sustentabilidade mas principalmente permitem a abordagem dos impactos na vida cotidiana das
pessoas que se deparam com a chegada de um cacircncer crocircnico que confrontam o peso histoacuterico e
cultural do seu significado com os processos subjetivos de resignificaccedilatildeo e com as incertezas
causadas pelas dificuldades e barreiras impostas pelos sistemas de sauacutede nos contextos aqui
mencionados
Esta foi agrave base do desenvolvimento da tese de doutorado que iniciei no ano de 2010 e cujos
resultados se apresentam nesse documento Guiada por um referencial teoacuterico socioantropoloacutegico
baseado nas categorias de experiecircncia de enfermidade e de itineraacuterio terapecircutico (IT) o objetivo
geral da pesquisa foi o de compreender as experiecircncias de enfermidade e os itineraacuterios
terapecircuticos de portadores de Leucemia Mieloide Crocircnica nas cidades de Medelliacuten ndash Colocircmbia e
3 O sistema geral de Seguridade Social em Sauacutede da Colocircmbia foi criado com o objetivo central de universalizar um seguro de
sauacutede que garantisse um pacote igual de serviccedilos ndashPlano Obrigatoacuterio de Sauacutede (POS) para toda a populaccedilatildeo Para tal foram
criados dois regimes O subsidiado para a populaccedilatildeo mais pobre e sem capacidade de pagamento financiado pelo Estado e pelos
trabalhadores que aportam de mais altos ingressos e o contributivo para a populaccedilatildeo trabalhadora com capacidade de pagamento
e sua famiacutelia Em ambos os regimes os usuaacuterios (segundo a classificaccedilatildeo econocircmica e a frequecircncia do uso) teriam de realizar
copagos pela utilizaccedilatildeo dos serviccedilos do POS para contribuir a racionalidade e sustentabilidade financeira do sistema (Echeverri
Et al 2004)
4
de Salvador ndash BA Brasil interpretando como os diferentes contextos influenciam suas
experiecircncias e a construccedilatildeo dos seus itineraacuterios
O meu contato ldquoetnograacuteficordquo proacuteximo (como paciente) e distante (da doutoranda como
pesquisadora) com o campo se colocou como fator facilitador no acesso as instituiccedilotildees em ambas
as cidades e ao encontro com muacuteltiplos pacientes profissionais de sauacutede advogados na aacuterea da
sauacutede epidemiologistas relacionados com o registro do cacircncer e bioacutelogos moleculares Poreacutem
tambeacutem exigiu o desafio da reflexividade continua teoacuterica metodoloacutegica e a vigilacircncia das
interpretaccedilotildees para natildeo extrapolar as emoccedilotildees causadas pela minha proacutepria experiecircncia
A metodologia utilizada incluiu vaacuterias estrateacutegias a utilizaccedilatildeo do metaestudo como ferramenta
metodoloacutegica de integraccedilatildeo anaacutelise e siacutentese do conhecimento cientiacutefico produzido para a
realizaccedilatildeo da revisatildeo da literatura (Paterson B 2001 Thorne et al 2004 Grant MJ etal 2009)
a revisatildeo e anaacutelise documental de documentos e os estudos de caso coletivos (Stake 2007) para a
construccedilatildeo dos artigos empiacutericos O trabalho de campo foi realizado em periacuteodos de sete meses
em cada cidade Se abordaram as narrativas construiacutedos a partir de dez (10) casos (5 de Medelliacuten
e 5 de Salvador) que foram selecionados seguindo os seguintes criteacuterios mulheres e homens de
idades entre 30 e 80 anos com um tempo de diagnostico da doenccedila de no miacutenimo um ano em
fase crocircnica ser usuaacuterios dos sistemas de sauacutede publico ou privado de ambos os paiacuteses e receber
atendimento em diferentes instituiccedilotildees O aprofundamento de cada caso permitiu identificar tanto
o que eacute comum quanto o que eacute particular em cada caso natildeo com o intuito de generalizar para
aleacutem dos casos mas expandido aspectos sobre o viver com LMC e os caminhos percorridos na
busca de cuidados
Os objetivos especiacuteficos satildeo aqui apresentados como subprojetos em formato de artigos que em
conjunto compotildeem a tese No primeiro artigo intitulado ldquoEntre caminhos trajetoacuterias e
experiecircncias Dimensotildees dos Itineraacuterios terapecircuticos a partir de um metaestudordquo se apresenta
uma revisatildeo da literatura qualitativa nacional e internacional sobre a categoria de itineraacuterios
terapecircuticos (IT) e sua articulaccedilatildeo com a categoria de experiecircncia de enfermidade Ao realizar
uma meta-anaacutelise e siacutentese das teorias meacutetodos e dados produzidos pelas pesquisas foi possiacutevel
colocar uma discussatildeo sobre as correntes teoacutericas ndash metodoloacutegicas limites alcances dimensotildees
que esta categoria permite para a abordagem e compreensatildeo dos diferentes e complexos
5
processos de escolha avaliaccedilatildeo e aderecircncia a certos tipos de cuidados e tratamentos por parte dos
sujeitos
O artigo 2 intitulado ldquoA vida como se fosse normal Experiecircncias de enfermidade de pacientes
com Leucemia Mieloide Crocircnica em Medelliacuten ndash Colocircmbia e Salvador BA ndash Brasil a partir de
quatro casosrdquo apresenta as experiecircncias de Dylan e Lucy (Medelliacuten) e de Esperanccedila e Eduardo
(Salvador) com as especificidades que cada caso permite mas evidenciando processos comuns
entre eles como a passagem de uma fase na qual prevalecem os sentidos de morte sofrimento
desconstruccedilatildeo e rupturas (das relaccedilotildees sociais do cotidiano etc) para outra quando vai se
processando a normalizaccedilatildeo e a resignificaccedilatildeo da LMC que em alguns casos toma conotaccedilotildees
positivas
Por uacuteltimo no artigo 3 intitulado ldquoAs dimensotildees estruturais da incerteza e do sofrimento
Itineraacuterios terapecircuticos de pacientes com Leucemia Mieloide Crocircnica nas cidades de Medelliacuten -
Colocircmbia e Salvador ndash BA Brasilrdquo abordam-se os itineraacuterios terapecircuticos construiacutedos pelos
pacientes e suas famiacutelias em ambos os contextos abordando especificamente a construccedilatildeo das
trajetoacuterias pelas diversas instituiccedilotildees serviccedilos e as relaccedilotildees com os profissionais de sauacutede em
ambos os contextos estudados3
1 Nota Para publicaccedilatildeo os artigos deveratildeo ser formatados conforme a padronizaccedilatildeo especiacutefica de cada revista bem
como seraacute ajustado o nuacutemero de tabelas
6
ldquoEntre caminhos trajetoacuterias e experiecircnciasrdquo Dimensotildees dos Itineraacuterios terapecircuticos a
partir de um metaestudo
Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez
Artigo 1 ndash Tese
Resumo
A produccedilatildeo acadecircmica na aacuterea da sauacutede sobre os Itineraacuterios terapecircuticos (IT) de pessoas grupos sobre a
resoluccedilatildeo ou cuidado dos seus problemas de sauacutede torna relevante a sistematizaccedilatildeo e anaacutelise das
pesquisas que utilizam essa categoria Foi realizado um meta-estudo a partir de 54 artigos publicados em
perioacutedicos indexados no portal da Biblioteca Virtual em Sauacutede (BVS) e no portal de Perioacutedicos CAPES A
anaacutelise e siacutentese da teoria metodologias e dados produzidos pelo conjunto das pesquisas evidenciou que a
categoria IT envolve tanto dimensotildees cognitivas como materiais e se utiliza como principais escolas de
pensamento a fenomenologia a hermenecircutica e o culturalismo Identificou-se a forte natureza qualitativa
dos estudos a maioria descreve a perspectiva metodoloacutegica e as teacutecnicas utilizadas mas nem sempre se
identifica a teacutecnica de anaacutelise O agrupamento das evidencias produzidas apontaram a abrangecircncia da
categoria e sua relaccedilatildeo com a categoria de experiecircncia de enfermidade colocando dois recortes as
experiecircncias como via de acesso ao IT e sua construccedilatildeo e as relaccedilotildees de hegemonia subalternidade com
o sistema profissional discutindo alguns pressupostos compartilhados pelos autores Conclui-se que a
compreensatildeo da complexidade do processo sauacutede doenccedila cuidado permite a abordagem de diversas
dimensotildees que vatildeo desde o subjetivo ateacute questotildees de corte estrutural e coloca desafios na abordagem das
possibilidades e situaccedilotildees que indiviacuteduos ou grupos encontram na pluralidade de cuidados disponiacuteveis
Abstract
ldquoAmong Paths Trajectories and Experiencesrdquo a Meta-Study of Therapeutic Itineraries
Dimensions The academic production in health care on the Therapeutic Itineraries (IT) of people groups concerning
the resolution or care of their health problems makes relevant the systematization and analysis of studies
using this category A meta-study was conducted from 54 articles published in indexed journals in the
Virtual Health Library (BVS) portal and CAPES (Coordenaccedilatildeo de Aperfeiccediloamento de Pessoal de Niacutevel)
Journalrsquos portal The analysis and synthesis of theory methodology and data produced by all the corpus of
research shows that the IT category involves both cognitive and material dimensions and are used as main
schools of thinking of phenomenology hermeneutics and culturalism We identified strong qualitative
studies most of studies describes the methodological approach and the techniques used but do not always
identify the technique analysis The grouping of evidences produced show the extent of the category and
its relation with the category Illness Experience placing two profiles experiences as an access to IT and
its construction and relations of hegemony subordination with the professional system discussing some
premises shared by the authors We conclude that understanding the complexity of the health disease
care allows the approach of range of dimensions from the subjective until issues of structural order and
set challenges in addressing the possibilities and situations that the individuals or groups find in the
plurality of available care
Key Words Therapeutic Itineraries Qualitative research Meta-study
7
Introduccedilatildeo
Os estudos socioantropoloacutegicos sobre os itineraacuterios terapecircuticos (IT) de pessoas famiacutelias ou
grupos na resoluccedilatildeo ou manutenccedilatildeo de problemas de sauacutede iniciam-se desde a deacutecada de 1960 e
recorrem a diversas correntes de pensamento e pressupostos teoacutericos para sua abordagem
Autores tecircm discutido as formas em que o conceito de IT tem sido interpretado desde essas
correntes (ALVES E SOUZA 1999 LEITE E VASCONCELOS 2006 GERHARDT 2006 2009
TRAD 2010) apontando questotildees epistemoloacutegicas e as implicaccedilotildees para a interpretaccedilatildeo na
pesquisa Partindo desde os estudos claacutessicos sobre o comportamento do enfermo (Illness
Behaviour) e outras correntes de tipo explicativo esses autores arriscam formular propostas
teoacutericas e metodoloacutegicas que incluem uma abordagem mais profunda dos complexos processos
de busca por cuidados (ALVES E SOUZA 1999 GERHARDT 2006)
Na aacuterea da sauacutede gradativamente tem se incrementado a produccedilatildeo de estudos qualitativos sobre
esse tema A grande maioria desses estudos recorre aos pressupostos socioantropoloacutegicos para
abordar os complexos processos de escolha avaliaccedilatildeo e adesatildeo a certas formas de cuidado ou
tratamento o que coloca um panorama de temaacuteticas e dimensotildees que a categoria tem a
potencialidade de abarcar
Ao abordar as experiecircncias de enfermidade e itineraacuterios terapecircuticos de pacientes com Leucemia
Mieloide Crocircnica no Brasil e na Colocircmbia optou-se por tentar compreender e sistematizar de
forma criacutetica as compreensotildees dimensotildees e alcances da categoria IT nos estudos qualitativos na
aacuterea da sauacutede sobre o tema e sua articulaccedilatildeo com a categoria experiecircncia de enfermidade
A revisatildeo desenvolvida por Cabral etal (2011) sobre a produccedilatildeo da temaacutetica no Brasil nos
uacuteltimos 20 anos (ateacute 2008) destaca os seguintes aspectos abordados por pesquisas qualitativas
sobre ITs experiecircncias significados e percepccedilotildees do paciente ou famiacutelia sobre a doenccedila ou
tratamento a organizaccedilatildeo ou utilizaccedilatildeo dos serviccedilos de sauacutede e por uacuteltimo reflexotildees sobre o
acesso organizaccedilatildeo de serviccedilos associada a reflexatildeo sobre percepccedilatildeo e comportamento do
paciente Segundo os autores em alguns estudos satildeo abordados exclusivamente itineraacuterios
envolvendo o sistema de sauacutede profissional outros consideram todas as praticas implicadas na
recuperaccedilatildeo da sauacutede
8
A revisatildeo referida aliada a anaacutelise mais ampla da produccedilatildeo especializada reforccedila o entendimento
de que a categoria de IT engloba dimensotildees tanto cognitivas e interpretativas referidas ao
processo sauacutede doenccedila cuidado quanto dimensotildees materiais que incluem aspectos
socioeconocircmicos disponibilidade (ou natildeo) de serviccedilos de sauacutede e sua organizaccedilatildeo em diferentes
contextos
Com relaccedilatildeo agraves dimensotildees cognitivas e interpretativas vaacuterios autores (KLEINMAN 1978 1980
ALVES E SOUZA 1999 LEITE E VASCONCELOS 2006 GERHARDT 2006 2009 VELHO 2008
TRAD 2010) tem evidenciado e discutido as interseccedilotildees teoacutericas e interpretativas entre as
categorias de Itineraacuterios Terapecircuticos (IT) e Experiecircncia de Enfermidade Em termos gerais
parte-se da ideia de que toda anaacutelise sobre o itineraacuterio terapecircutico deve por em evidencia as
experiecircncias os significados as trajetoacuterias situaccedilotildees e projetos individuais formulados e
elaborados dentro de um campo de possibilidades Assim entender o significado das accedilotildees e o
pluralismo de cuidado presente nas diferentes sociedades coloca a relaccedilatildeo com a experiecircncia de
enfermidade
Sobre a questatildeo da disponibilidade e acesso a recursos assistenciais e terapecircuticos parte dos
estudos tem salientado a pertinecircncia e oportunidade de adoccedilatildeo da categoria IT em pesquisas
avaliativa em sauacutede centrada no usuaacuterio (BELLATO 2008 PINHEIRO 2009 GERHARDT 2009) o
que permite compreender a loacutegica da busca do cuidado por parte das pessoas ou famiacutelias em
relaccedilatildeo a redes de cuidado e instituiccedilotildees
Na literatura internacional encontram-se estudos de revisatildeo (GERHARDT 1990 HEURTIN-
ROBERTS 1993 WILLIAMS 2002 PIERRET 2003 LAWTON 2003) assim como estudos de
metassiacutentese (PATERSON 2001 THORNE etal 2002) que tem abordado as experiecircncias e
vivencias de pessoas com doenccedilas crocircnicas mostrando as diferentes temaacuteticas disciplinas
correntes teoacutericas e abordagens metodoloacutegicas que tecircm sido desenvolvidas durante as uacuteltimas
deacutecadas na aacuterea da sauacutede a sociologia e a antropologia
No Brasil alguns autores tem realizado metaestudos sobre temas como as medicinas alternativas
e complementares (SPADACCIO etal 2010) e as pesquisas qualitativas sobre diabetes tipo 2
(CASTELLANOS ETAL 2012) Mas natildeo se encontraram revisotildees mais amplas que incluam a
literatura nacional e internacional que analisem a produccedilatildeo sobre IT na aacuterea da sauacutede
9
Assim com o interesse de aprofundar na literatura produzida sobre o tema neste trabalho
apresenta-se um metaestudo das pesquisas qualitativas realizadas nacional e internacionalmente
sobre IT publicadas em perioacutedicos indexados no portal da Biblioteca Virtual em Sauacutede (BVS) e
no portal de Perioacutedicos CAPES analisando e sintetizando o corpo de conhecimento produzido
ateacute o momento
Os metaestudos como ferramenta metodoloacutegica de integraccedilatildeo anaacutelise e siacutentese do conhecimento
cientiacutefico produzido colocam-se como uma ferramenta valiosa para a sauacutede coletiva e as ciecircncias
sociais na qualificaccedilatildeo compreensatildeo e interpretaccedilatildeo de estudos qualitativos (PATERSON 2001
THORNE ET AL 2004 GRANT ETAL 2009) Esse foi o caminho metodoloacutegico adotado
ldquoA pesquisa das pesquisasrdquo O metaestudo como caminho metodoloacutegico
O metaestudo eacute uma abordagem de pesquisa que envolve a anaacutelise da teoria meacutetodos e
resultados de pesquisas qualitativas assim como a interpretaccedilatildeo criacutetica desse processo permitindo
novas formas de pensar sobre determinado fenocircmeno Segundo Paterson etal (2001) suas origens
se encontram nas ciecircncias sociais a partir de uma geraccedilatildeo de estudiosos poacutes-positivistas que
expressaram o interesse em sintetizar diversas posiccedilotildees teoacutericas e disciplinares em grandes
teorias Assim a metassociologia (FURFEY 1953 APUD PATERSON 2001) representou um
interesse sistemaacutetico nos fundamentos abordagens e resultados centrais da pesquisa socioloacutegica
Em aplicaccedilotildees posteriores essa aproximaccedilatildeo ao estudo da teorizaccedilatildeo socioloacutegica foi chamada de
meta-teorizaccedilatildeo (RITZER 1991) Nesse contexto o metaestudo foi introduzido como uma
aproximaccedilatildeo sistemaacutetica e complexa de analisar o corpo existente e conhecimento socioloacutegico
desde diferentes perspectivas Desde a antropologia a meta-etnografia (NOBLIT amp HARE 1998)
representa a tentativa da antropologia em sintetizar e teorizar seu proacuteprio corpo de resultados de
pesquisas atraveacutes de uma estrateacutegia interpretativa sistemaacutetica e comparativa
Na pesquisa quantitativa especialmente nas ciecircncias da sauacutede a meta-analise representa a
estrateacutegia de pesquisa na qual os resultados de muacuteltiplos estudos que usam instrumentos
conjuntos de dados e metodologias similares podem ser reanalisados por agregaccedilatildeo desses
estudos Seu interesse reside na preferecircncia por um grande nuacutemero de dados dos quais as
hipoacuteteses podem ser rigorosamente testadas
10
A meta-anaacutelise qualitativa refere-se agrave siacutentese de um grupo de resultados de pesquisas empiacutericas
que no processo de analisar as anaacutelises pretende interpretar mais do que agregar Trecircs aspectos
fazem parte do componente analiacutetico dos metaestudos anaacutelise da teoria (metateoria) dos
meacutetodos (metameacutetodo) e dos resultados (meta-anaacutelise de dados) A metateoria inclui as principais
escolas de pensamento presentes nos quadros teoacutericos e a teoria emergente dos estudos empiacutericos
analisados visibilizando os principais pressupostos subjacentes O metameacutetodo consiste na
anaacutelise da adequaccedilatildeo e da influecircncia de determinados meacutetodos de investigaccedilatildeo e procedimentos
em investigaccedilatildeo dos estudos abordados A meta-anaacutelise de dados consiste na anaacutelise
interpretativa dos resultados dos estudos para identificar semelhanccedilas e diferenccedilas entre eles
(NOBLIT amp HARE 1988)
Esses trecircs momentos do processo analiacutetico permite a abordagem de cada artigo em particular da
relaccedilatildeo de cada um com o conjunto e do corpo de estudos como um todo A siacutentese compreende
o processo de interpretaccedilatildeo criacutetica do processo analiacutetico Neste estudo natildeo se pretendeu como
nos primoacuterdios dos metaestudos gerar grandes teorias sobre IT dentro das ciecircncias sociais ou da
sauacutede A utilizaccedilatildeo deste meacutetodo visou basicamente a revisatildeo sistemaacutetica da literatura e a
interpretaccedilatildeo das contribuiccedilotildees dos estudos analisados na compreensatildeo dos complexos processos
de escolha avaliaccedilatildeo e adesatildeo a certos tipos de cuidado ou tratamento para a aacuterea das Ciecircncias
Sociais em Sauacutede e as Ciecircncias da Sauacutede Este processo permitiu principalmente uma reflexatildeo
sobre ldquoonde estamos e para onde vamosrdquo nos estudos dos IT
Fonte de dados
A coleta de dados foi realizada entre os anos de 2012 e 2013 atraveacutes dos portais de perioacutedicos da
CAPES da Biblioteca Virtual em Sauacutede (wwwbiremebr) As bases de dados consideradas
foram Medline (Literatura internacional em Ciecircncias da Sauacutede) Lilacs (Literatura Latino-
americana em Ciecircncias da Sauacutede) e Scielo (Scientific Electronic Library Online)
Foi constatado que os termos ldquoitineraacuterio terapecircuticordquo e ldquoexperiecircncia de enfermidaderdquo natildeo fazem
parte do repertoacuterio dos Descritores das Ciecircncias da Sauacutede (DECS) colocando um grande desafio
para tentar captar toda a produccedilatildeo relacionada com o tema Embora a grande maioria dos artigos
selecionados contenha o termo completo no titulo ou no resumo muitos deles utilizam como
descritores outros termos cuidados em sauacutede terapias complementares atenccedilatildeo agrave sauacutede ou
11
mesmo experiecircncia de enfermidade Neste estudo todos eles foram incluiacutedos desde que tivesse
relaccedilatildeo a praticas de cuidado de diferentes problemas de sauacutede
A busca foi realizada utilizando termos no idioma portuguecircs espanhol e inglecircs utilizando alguns
dos descritores utilizados na revisatildeo da produccedilatildeo brasileira Cabral etal (2011) com o fim de
atualizar a literatura sobre o tema no Brasil e internacionalmente As palavras utilizadas foram
Itineraacuterios Terapecircuticos Trajetoacuterias terapecircuticas trajetoacuterias de cuidado trajetoacuterias de tratamento
Itineraacuterios de Cuidado Therapeutic Itineraries Illness Itineraries e tambeacutem foi realizado o
cruzamento entre os temos Itinerarios terapeuticos e Experiecircncia de Enfermidade Therapeutic
Itineraries and Illness experiences Itineraacuterios Terapeuacuteticos e Experiecircncia de Padecimiento
Cabe ressaltar que a utilizaccedilatildeo destes descritores pode ter limitado o acesso a uma parcela
importante da produccedilatildeo acadecircmica nacional ou internacional Isto se deve a escolha pela
utilizaccedilatildeo dos termos ldquoitineraacuterio terapecircuticordquo ou ldquotrajetoacuterias terapecircuticasrdquo que aparecem com
maior forccedila nas ultimas deacutecadas na aacuterea da sauacutede e que de alguma forma exclui outros termos
utilizados por estudos socioantropoloacutegicos para denominar o processo sauacutede doenccedila cuidado e
os complexos processos de busca de cuidado e que natildeo satildeo chamados como IT
A revisatildeo incluiu toda a produccedilatildeo cientiacutefica nacional e internacional e natildeo se restringiu a
trabalhos que abordaram apenas as doenccedilas crocircnicas Isto permitiu abarcar a variedade de
assuntos e perspectivas em que a categoria pode ser utilizada na compreensatildeo de diferentes
fenocircmenos Na fase exploratoacuteria foi encontrado um nuacutemero significativo de resultados
abrangendo estudos de vaacuterios tipos ensaios cliacutenicos experiecircncias com pacientes literatura
biomeacutedica entre outros Por esse motivo no rastreamento inicial foi necessaacuteria a leitura criteriosa
dos resumos encontrados
Foram incluiacutedos artigos originais de pesquisas qualitativas que produziram dados primaacuterios sobre
itineraacuterios terapecircuticos e foram excluiacutedos teses monografias e artigos de revisatildeo teoacuterica Os
artigos incluiacutedos foram lidos na iacutentegra fichados e tabulados no programa Excel para quantificar
as principais caracteriacutesticas dos estudos revisados
12
Anaacutelise dos estudos
As fases ou componentes do metaestudo satildeo anaacutelise e siacutentese dos aspectos teoacutericos
metodoloacutegicos e dos dados produzidos nos estudos revisados (PATERSON 2001 THORNE et al
2002 ANDERSEN etal 2012) Esse processo analiacutetico fornece uma ferramenta para a anaacutelise de
cada estudo de forma separada de cada estudo em relaccedilatildeo aos outros e o corpo de trabalhos
como um todo Com base nos resultados destes passos de meta-anaacutelise e metassiacutentese novas
teorizaccedilotildees sobre o tema podem ser geradas (SANDELOWSKI etal 1997) O fim eacute identificar
semelhanccedilas diferenccedilas padrotildees e temas em um corpo de pesquisa qualitativa
Sendo que o objetivo da presente revisatildeo consistiu no aprofundamento das perspectivas e
dimensotildees em que o conceito itineraacuterio terapecircutico eacute empregado e em que medida se articula com
a categoria experiecircncia de enfermidade optou-se por aprofundar na anaacutelise e posterior
interpretaccedilatildeo dos aspectos teoacutericos e dos dados produzidos optando por deixar os aspectos
metodoloacutegicos numa perspectiva mais descritiva
Para isto foi considerado
- O processo analiacutetico (meta-anaacutelise teoacuterica) das escolas de pensamento presentes nos quadros
teoacutericos os autores mais citados e a abrangecircncia e dimensotildees do termo itineraacuterio terapecircutico e
quais os entrecruzamentos com a categoria de experiecircncia de enfermidade
- A descriccedilatildeo das principais metodologias utilizadas (metameacutetodo) e suas implicaccedilotildees teoacutericas e
interpretativas dos resultados
- Os resultados e discussotildees apresentados pelos autores estabelecendo diaacutelogos com a literatura
existente sobre o tema Isto permitiu um confronto entre as dimensotildees teoacutericas e interpretaccedilotildees
realizadas
- A siacutentese do movimento analiacutetico dos trecircs passos anteriores
Foi realizada uma classificaccedilatildeo dos artigos segundo os conceitos e perspectiva teoacuterica e depois
foi realizada outra segundo os objetivos metodologia e resultados obtidos A classificaccedilatildeo da
teoria como ausente foi colocada nos casos em que natildeo se apresentou uma definiccedilatildeo explicita dos
13
conceitos ou autores mas de alguma forma encontra-se impliacutecita a corrente de pensamento
seguida
O processo de busca e caracteriacutesticas gerais dos estudos
O processo de busca nas bases de dados a partir dos descritores resultou em 768 artigos
Eliminadas as repeticcedilotildees e os artigos que natildeo cumpriram os criteacuterios de seleccedilatildeo se obteve uma
seleccedilatildeo final de 54 artigos que foram submetidos agrave anaacutelise
Dos 55 estudos 32 foram realizados no Brasil dos quais 31 foram escritos em liacutengua portuguesa
e um em espanhol seis foram realizados na Aacutefrica escritos em liacutengua inglesa Trecircs (3) estudos
foram realizados na Europa (Portugal Holanda e Espanha) publicados em portuguecircs inglecircs e
espanhol respectivamente Dois (2) estudos foram realizados na Aacutesia um (1) na Austraacutelia e um
(1) no Canadaacute publicados em liacutengua inglesa Onze (10) artigos foram publicados entre centro
Ameacuterica e America Latina (dois na Colocircmbia dois na Argentina um na Guatemala um no
Meacutexico um no Chile um na Venezuela um no Chile e um entre a Boliacutevia e o Peru) dos quais
nove foram publicados no espanhol e dois em inglecircs
Ao considerar o ano de publicaccedilatildeo evidenciou-se que a produccedilatildeo de estudos qualitativos sobre
IT eacute relativamente recente tanto na produccedilatildeo nacional conforme apontou Cabral etal 2011
quanto na internacional Nesta uacuteltima o tema aparece com maior expressatildeo a partir do ano 2000
e se incrementa a partir de 2005
O estudo comprovou o aumento de publicaccedilotildees sobre o tema no Brasil contabilizando 22 artigos
entre 2008 e 2013 Uma das razoes para este incremento de publicaccedilotildees no Brasil ldquoesta
relacionado agrave implantaccedilatildeo de modelos assistenciais mais proacuteximos a realidade local do paciente
influenciado pela ecircnfase no niacutevel primaacuterio como eixo organizador da atenccedilatildeo () e por tanto
mais interessados em conhecer padrotildees de comportamentordquo (CABRAL etal 2011 pag 4435)
Com relaccedilatildeo aos objetivos e questotildees privilegiadas na produccedilatildeo analisada destacam-se os
seguintes aspectos modelos assistenciais e organizaccedilatildeo de serviccedilos em diferentes contextos
desigualdades sociais e de sauacutede e em alguns casos questotildees eacutetnico culturais a relaccedilatildeo
hegemonia subalternidade entre a biomedicina e outros sistemas de cuidado (o que inclui uma
revalorizaccedilatildeo do cuidado de praacuteticas de profissionais de sauacutede relaccedilotildees entre profissionais e
14
pacientes o papel das medicinas alternativas e complementares e as praacuteticas cotidianas dos
sujeitos) e as dificuldades de acesso acessibilidade a sistemas de sauacutede elemento se destacou
no conjunto da produccedilatildeo
Sobre o leque ou tipologia de temas abordados (ver quadro 1) registrou-se que 16 estudos de
doenccedilas crocircnicas 10 trataram de doenccedilas infecciosas ou quadros agudos 4 sobre sauacutede mental 7
sobre diferentes problemas de sauacutede ou de drogas 6 sobre experiecircncias de pacientes com
sistemas serviccedilos de sauacutede puacuteblicos e privados 3 abordaram medicinas tradicionais curandeiros
e questotildees eacutetnico raciais na construccedilatildeo dos IT e 3 trataram da migraccedilatildeo na busca de cuidado
apontando para a construccedilatildeo de itineraacuterios transeacutetnicos ou transnacionais Os estudos restantes (5)
abordaram outros processos que natildeo ldquoproblemasrdquo de sauacutede como o processo do parto
experiecircncias religiosas IT em situaccedilotildees de pobreza e questotildees de gecircnero e construccedilatildeo do IT
Quadro 1 Temaacuteticas dos estudos sobre itineraacuterios terapecircuticos identificados a partir da anaacutelise
dos artigos selecionados
Tema Nuacutemero de estudos Estudos identificados
Doenccedilas crocircnicas 16 Diabetes Melitus (DM) tipo 1 e 2 (Thaines etal
2009 Matossinho etal 2007 Silva etal 2006)
Hipertensatildeo Arterial Sistecircmica (HAS) (Trad
2010 Canesqui 2013) Cacircncer (Angus etal
2007 Spadaccio e Barros (2009) Visentin etal
2010) HIV (Pinho etal 2012 Ferreira etal
2012 Maliska e Padilha 2007 Smith etal
2007) Dor Crocircnica ou LER (Budo etal 2008
Neves 2010 Del Monaco 2013) Hanseniacutease
(Lins 2010)
Doenccedilas infecciosas ou
quadros agudos
10 Infarto Agudo do Miocaacuterdio (IAM) (Nabatildeo e
Mayurama 2009 Chitto etal 2011) Doenccedilas
respiratoacuterias (Goncalves etal 2012) Malaria
(Drissa etal 2006 Lori 2005 Gryseels etal
2013) Dengue (Suarez etal 2005 Khun etal
2007) Uacutelcera de Buruli (BUD) (Kibadi etal
2009 PEETERS et al 2012)
Experiecircncias de
pacientes famiacutelias com
6 (Alarcon etal 2005 Scholze e Silva 2005
PEREIRA 2010 ABADIA E OVIEDO 2009
15
serviccedilos de sauacutede
puacuteblicos e privados
LAGO L et al 2010 Guerin G et al 2012)
Vaacuterios problemas de
sauacutede aacutelcool ou drogas
7 Crianccedilas autistas (Favero etal 2010)
Incapacidade (Veturiello 2012) Nervios (Molina
e Luxardo 2004) Diferentes doenccedilas (CONILL
etal 2008 CHITTO etal 2011) Usuaacuterios de
Crack (PEDROSO ETAL 2013) Problemas de
aacutelcool (MARQUES E MARINHO 2013)
Sauacutede Mental 4 (REINALDO etal 2004 HILLER etal 2011
BAumlCKSTROumlM E ALVES 2012 MAcircNGIA etal
2008)
Medicinas tradicionais
curandeiros e questotildees
eacutetnico raciais na
construccedilatildeo dos IT
3 (PAZ etal 2010 MATHEZ etal 2012
WARDLE etal 2010)
Migraccedilotildees na busca de
cuidado apontando
itineraacuterios transeacutetnicos
ou transnacionais
3 (IZUGBARA CO et al 2005 FREITAS e
MENDES 2013 LURBE 2010)
Outros temas 5 Parto gravidez (FLEISCHER 2006 BOVE
etal 2012) Experiecircncias religiosas em situaccedilotildees
de adoecimento (MOTA etal 2012) IT em
situaccedilotildees de pobreza (GERHARDT 2006
FERREIRA E ESPIacuteRITO SANTO 2011)
Questotildees de gecircnero e IT (MERINO et al 2007)
Resultados
Anaacutelise metateoacuterica Perspectivas e dimensotildees dos Itineraacuterios Terapecircuticos
A anaacutelise da teoria apresenta-se como um desafio de compreensatildeo sobre como e agraves vezes porque
as perspectivas teoacutericas presentes nos estudos influenciam os resultados e se colocam como
ldquolentesrdquo interpretativas frente aos fenocircmenos estudados As principais aacutereas de conhecimento em
que os estudos analisados se apresentam satildeo as ciecircncias da sauacutede (sauacutede coletiva sauacutede puacuteblica
16
enfermagem fisioterapia) e as ciecircncias sociais em sauacutede (antropologia meacutedica sociologia
psicologia) Conforme apresentado no Quadro 2 satildeo relevantes as publicaccedilotildees em revistas da
aacuterea da Sauacutede Coletiva e Sauacutede puacuteblica (23 estudos) da enfermagem (14 estudos) e em um
nuacutemero mais reduzido as publicaccedilotildees em revistas da aacuterea das ciecircncias sociais (7 estudos) Os 10
estudos restantes foram publicados em revistas especializadas de sauacutede medicina tropical dentre
outras
Os criteacuterios de publicaccedilatildeo por aacutereas (ciecircncias sociais sauacutede coletiva sauacutede puacuteblica) estruturam a
forma e o estilo da apresentaccedilatildeo de resultados e como os autores argumentam seu trabalho para
que ele possa ser publicado Esse fato de alguma forma pode justificar a fragilidade de alguns
estudos na explicitaccedilatildeo ou aprofundamento teoacuterico mas natildeo pode ser generalizado que esse seja
o uacutenico paracircmetro para avaliar a presenccedila ou natildeo da densidade teoacuterica
O corpo dos estudos permitiu identificar que as principais escolas de pensamento que informam
os quadros teoacutericos satildeo a fenomenologia a hermenecircutica e o culturalismo A maioria dos autores
recorre agrave antropologia meacutedica a sociologia em menor medida a psicologia social e mais
recentemente a algumas correntes da avaliaccedilatildeo em sauacutede
Quadro 2 - Artigos segundo autor ano local de publicaccedilatildeo e principais conceitos autores
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OF 1998 Velho G 1994)
As principais categorias teoacutericas utilizadas pelos autores satildeo experiecircncia de enfermidade e
Itineraacuterio terapecircutico colocando a articulaccedilatildeo e as imbricaccedilotildees teoacutericas de ambas A partir do
pressuposto de que a triacuteade do IT escolhas avaliaccedilotildees e a adesatildeo a certas formas de cuidado ou
tratamento se constroem ao igual que a experiecircncia como processo de interaccedilatildeo social (principio
da intersubjetividade) os significados e o mundo da vida cotidiana a relaccedilatildeo entre as duas
categorias se estabelece em alguns estudos de forma direta e em outros de forma indireta Isto
justifica que a maioria dos autores ressalte a importacircncia de ldquomergulharrdquo nas experiecircncias e na
vida cotidiana dos sujeitos
Isto foi apontado por Cabral etal (2011) ao colocar que o nuacutecleo predominante de interesse entre
os estudos analisados da produccedilatildeo brasileira satildeo as percepccedilotildees do paciente sobre a doenccedila e a
21
influencia destas nos comportamentos e escolhas por certos cuidados ou a adesatildeo a algum tipo de
tratamento No corpo dos estudos aqui analisados a articulaccedilatildeo entre a experiecircncia e IT se coloca
de forma sistemaacutetica
Foram identificados 15 estudos (ver quadro 2) que utilizam a categoria de Experiecircncia de
Enfermidade explicitamente como marco teoacuterico e de interpretaccedilatildeo dos resultados junto com a
categoria itineraacuterio terapecircutico A distinccedilatildeo entre Illness Disease em alguns estudos permite o
acesso aos diferentes modelos de interpretaccedilatildeo da sauacutede ou da doenccedila por parte dos sujeitos
assim como a abordagem de aspectos das experiecircncias subjetivas em que se busca solucionar ou
gerenciar os problemas de sauacutede
Sem duacutevida os conceitos de ldquomodelos explicativosrdquo e de ldquosistemas plurais de cuidado ou de
atenccedilatildeordquo se apresentam como referencia marcante do IT para os autores tanto na construccedilatildeo da
problemaacutetica da argumentaccedilatildeo como das interpretaccedilotildees No conjunto de estudos esses conceitos
oferecem suportes aos autores na compreensatildeo ou explicaccedilatildeo das explicaccedilotildees ou interpretaccedilotildees
que os sujeitos fazem da doenccedila ou tratamentos dos conhecimentos ou desconhecimentos que
guiam as escolhas as avaliaccedilotildees e a adesatildeo a tratamentos ou certos cuidados
No Brasil e em alguns trabalhos da Ameacuterica Latina eacute relevante a utilizaccedilatildeo por parte dos autores
da revisatildeo e pressupostos de Alves (1993 2006) e de Souza Alves e Rabelo (1999) sobre as
experiecircncias de enfermidade e o IT Os aportes desses autores satildeo utilizados para identificar as
diferentes ldquoetapasrdquo dos desdobramentos conceituais interpretativos desde os que se tem
abordado o tema assim como para utilizar as dimensotildees que ambas as categorias tem a
capacidade de abarcar para a anaacutelise e a interpretaccedilatildeo dos fenocircmenos estudados Como pode ser
visto no quadro 2 nem sempre os autores utilizam a fonte original mas utilizam citaccedilotildees de
outros autores que trabalharam com esses autores e conceitos
A corrente fenomenoloacutegica e pressupostos advindos da mesma eacute utilizada como forma de
abordagem teoacuterica e de interpretaccedilatildeo Eacute notaacutevel que muitos estudos (no Brasil e na literatura
internacional) utilizem impliacutecita ou explicitamente definiccedilotildees como ldquoprojetos de vidardquo ldquosituaccedilatildeo
problemardquo ldquosituaccedilotildees de vidardquo ldquosignificadosrdquo a intersubjetividade ou a noccedilatildeo de ldquocampo de
possibilidadesrdquo ou de ldquocuidadordquo para compreender o processo de enfrentamento dos problemas
de sauacutede
22
O repertoacuterio de alguns autores contempla tambeacutem as categorias ldquorepresentaccedilotildees sociaisrdquo ldquoredes
sociaisrdquo ldquoresiliecircnciardquo etc Alguns desses conceitos colocam a relaccedilatildeo entre as formas de
ldquoenfrentamentordquo (Bury 1982) dos problemas de sauacutede e as escolhas mas tambeacutem em alguns
casos se interpretam como aspectos de ldquodeterminamrdquo as escolhas No caso da categoria de redes
sociais a maioria dos autores utiliza o conceito para apontar a sua influencia no IT dos sujeitos
mas em nenhum caso foram realizadas anaacutelises de redes
Por outro lado no que diz respeito ao processo avaliativo realizado pelos sujeitos famiacutelias ou
grupos alguns estudos abordam as situaccedilotildees de sauacutede ou a escolha por certa opccedilatildeo terapecircutica
No estudo de Cabral etal (2011) mencionado acima um segundo nuacutecleo de interesse sobre os
IT estava centrado nas questotildees de acesso e de organizaccedilatildeo dos serviccedilos de sauacutede Nos estudos
aqui analisados este nuacutecleo apareceu na vinculaccedilatildeo do IT com o proacuteprio conceito de experiecircncia
ou de sistemas plurais de cuidado aleacutem de conceitos ou pressupostos advindos da aacuterea da
avaliaccedilatildeo em sauacutede
O uso do IT como ldquotecnologiardquo de avaliaccedilotildees em sauacutede centradas no usuaacuterio (BELLATO 2008
PINHEIRO 2009 GERHARDT 2009) permite ampliar a compreensatildeo das loacutegicas na busca do
cuidado por parte das pessoas ou famiacutelias em relaccedilatildeo a redes de cuidado e instituiccedilotildees Assim os
conceitos de acesso acessibilidade e noccedilotildees como a de satisfaccedilatildeo do usuaacuterio se introduzem nas
abordagens do IT em alguns casos ampliando os alcances da categoria IT para aleacutem do terreno
da experiecircncia cotidiana e das ldquoloacutegicasrdquo das escolhas para incluir processos mais ldquoamplosrdquo como
condiccedilotildees socioeconocircmicas ou barreiras que serviccedilos colocam aos usuaacuterios
Por fim o interesse pela ldquoadesatildeordquo ou ldquoaderecircnciardquo de pessoas famiacutelias ou grupos a certa formas
de cuidado e de tratamentos leva os autores a adotar pressupostos de ldquocrenccedilasrdquo ldquosignificadosrdquo
ldquorepresentaccedilotildeesrdquo organizaccedilatildeo de serviccedilos ou os proacuteprios projetos de vida influenciam a adesatildeo
A utilizaccedilatildeo de conceitos como IT ldquomodelos explicativosrdquo ldquosistemas plurais de cuidadordquo aleacutem
das teorias sobre as causas a noccedilatildeo de projetos de vida auxiliam os autores no interesse de
descobrir porque os sujeitos aderem ou natildeo a certo tratamento colocando um peso importante no
paciente Em outros casos observando as condiccedilotildees de vida as desigualdades sociais a
organizaccedilatildeo dos serviccedilos ou a relaccedilatildeo meacutedico-paciente como fatores que influenciam a escolha
ou da adesatildeo ou natildeo adesatildeo
23
Dentre os estudos interessados pela adesatildeo foi importante encontrar um estudo em que o natildeo
seguimento de prescriccedilotildees de tratamento por parte dos sujeitos eacute interpretado pelos autores como
natildeo cumprimento do IT (GUERIN etal 2012) o que distorce a compreensatildeo da categoria
Entre meacutetodos e teacutecnicas Metameacutetodo
A anaacutelise das abordagens metodoloacutegicas e as teacutecnicas utilizadas permitiu compreender a forma
em que os pressupostos e estruturas metodoloacutegicas moldam os resultados das pesquisas
qualitativas assim como a visatildeo dos vaacuterios meacutetodos aplicados na abordagem dos IT
O conjunto dos estudos mostrou que a maioria dos participantes das pesquisas satildeo pacientes
usuaacuterios de determinados serviccedilos cuidados (aproximadamente 37 estudos) em outros satildeo
famiacutelias (5 estudos) e em outros se inclui tanto os pacientes como as famiacutelias (5) Em 6 estudos
os participantes foram profissionais de sauacutede Agentes comunitaacuterios de sauacutede (ACS) ou
profissionais de cuidados tradicionais (2)
A maioria dos pacientes foi recrutada nos serviccedilos de sauacutede (centros de sauacutede ambulatoacuterios
hospitais unidades de emergecircncia) Soacute alguns estudos de cunho etnograacutefico recrutaram seus
participantes nas comunidades ou bairros a partir de instituiccedilotildees ou atores sociais chaves e
incluiacuteram diferentes perspectivas de diversos atores Como observado por Conrad (1990) ao
analisar pesquisas qualitativas sobre a experiecircncia da doenccedila crocircnica eacute comum que os
pesquisadores acessem os sujeitos de estudo atraveacutes de serviccedilos ambulatoriais Segundo o autor
isto pode sugerir que a conveniecircncia desempenha um papel mais importante do que os interesses
teoacutericos ou demograacuteficos na determinaccedilatildeo das amostras que satildeo mais comumente representados
na literatura de pesquisa qualitativa em sauacutede
Eacute importante ressaltar que nos estudos sobre o IT esse fato esta relacionado ao interesse dos
autores de abordar as relaccedilotildees dos diferentes sistemas de cuidado com o sistema biomeacutedico mas
tambeacutem as loacutegicas e barreiras sociais ou de acesso que aproximam ou afastam os sujeitos desse
subsistema de cuidado O panorama de orientaccedilotildees metodoloacutegicas coloca a forte natureza
qualitativa dos estudos Dos 55 estudos 47 se autoidentificaram como ldquoqualitativosrdquo e oito (8)
como estudos ldquomistosrdquo quantitativos e qualitativos ou como estudos de triangulaccedilatildeo de meacutetodos
24
Foi identificado que dentro dos estudos denominados como qualitativos cinco (5) se
apresentaram como ldquoexploratoacuteriosrdquo ldquodescritivos exploratoacuteriosrdquo ou como ldquodescritivos de corte
transversalrdquo
Na pesquisa realizada por Deslandes e Iriart (2012) sobre usos teoacutericos e metodoloacutegicos das
pesquisas na aacuterea de Ciecircncias Sociais e Humanas em Sauacutede no Brasil e a partir da anaacutelise de 266
artigos publicados em revistas da aacuterea da Sauacutede Coletiva os autores se permitem problematizar
esse assunto por dois motivos o primeiro porque a fase ldquoexploratoacuteriardquo do processo de pesquisa
se localiza na elaboraccedilatildeo do objeto e na argumentaccedilatildeo problemaacutetica o que significa que isto
levaria mais a produccedilatildeo de ldquohipoacutetesesrdquo ou levantamento de inferecircncias do que a resultados de
pesquisa em si O segundo se refere ao estranhamento de artigos das ciecircncias sociais em sauacutede
serem denominados como meramente ldquodescritivosrdquo sem se comprometer com inferecircncias
interpretativas
Nos estudos aqui analisados quando autodenominado o estudo de ldquodescritivordquo ou ldquoexploratoacuteriordquo
os autores literalmente ldquodescrevemrdquo as opccedilotildees de cuidado acionadas pelos sujeitos e como seratildeo
abordadas na anaacutelise dos dados algumas interpretaccedilotildees satildeo realizadas
Dos 55 estudos onze (11) se declararam etnograacuteficos ou de cunho etnograacutefico Algumas dessas
etnografias foram realizadas em serviccedilos de sauacutede Seis estudos (6) usaram a estrateacutegia do estudo
de caso uacutenico ou casos muacuteltiplos Sete (7) estudos apontaram a perspectiva fenomenoloacutegica
hermenecircutica etnometodoloacutegica a teoria fundamentada (Grounded Theory) o interpretativismo
ou as teorias culturais como corrente de pensamento que guiou a construccedilatildeo metodoloacutegica (Ver
anexo 1)
Como teacutecnicas principais encontrou-se a prevalecircncia na utilizaccedilatildeo das entrevistas
semiestruturadas auxiliando tanto os estudos etnograacuteficos os estudos de caso os estudos mistos
seguida das entrevistas em profundidade e a observaccedilatildeo participante ou ldquoobservaccedilotildees
sistemaacuteticasrdquo (Ver quadro 3) Um aspecto importante que deve ser ressaltado refere-se ao fato do
uso da observaccedilatildeo participante ser realizada em estudos que natildeo satildeo de natureza etnograacutefica A
maioria das vezes a teacutecnica natildeo eacute contextualizada teoacuterica ou metodologicamente e se coloca
como complementar agrave realizaccedilatildeo de entrevistas individuais
25
O diaacuterio de campo apareceu de forma discreta como instrumento de pesquisa se apresentando no
auxiacutelio de pesquisas etnograacuteficas mas tambeacutem em estudos que utilizam triangulaccedilatildeo de meacutetodos
Como tambeacutem observado no estudo de Deslandes e Iriart (2012) a historia oral a historia de vida
e o uso de outras teacutecnicas como os mapas falantes ainda satildeo usados discretamente nos estudos do
IT Um miacutenimo de estudos utilizou a narrativa como teacutecnica isto a pesar do grande nuacutemero de
estudos que parte de pressupostos fenomenoloacutegicos e que abordam as experiecircncias de
enfermidade
Quadro 3 Principais teacutecnicas utilizadas
Principais teacutecnicas utilizadas Nuacutemero de estudos
Entrevistas Semiestruturadas 33
Entrevistas em profundidade 19
Entrevistas abertas ou semi-abertas 5
Observaccedilatildeo participante 18
Diaacuterio de campo 9
Grupos focais 4
Questionaacuterios 8
Outros (narrativas mapa falante historia oral historia de vida) 6
Foi importante identificar algumas imprecisotildees sobre os meacutetodos e as teacutecnicas utilizadas Assim
alguns autores utilizam o estudo de caso como meacutetodo e depois referem ter realizado historia de
vida focal ou se realizou estudo de caso e se descreve que o meacutetodo emprega estrateacutegias
etnograacuteficas em outros se encontrou que se realizaram entrevistas em profundidade mas em
outro momento do mesmo estudo as entrevistas satildeo nomeadas como ldquoentrevistas narrativasrdquo e
em dois estudos colocou-se a realizaccedilatildeo de ldquoquestionaacuterios semiestruturadosrdquo Parte dessas
inconsistecircncias pode ser explicada pela formaccedilatildeo dos autores em aacutereas que natildeo as ciecircncias
sociais a fragilidade da formaccedilatildeo de cientistas sociais na aacuterea da sauacutede (DESLANDES E
IRIART 2012) ou pela falta de proximidade com as teacutecnicas qualitativas
Por outro lado e partindo para o terreno da anaacutelise dos dados comprovou-se que a maioria dos
artigos natildeo identifica a perspectiva de anaacutelise Dos 55 artigos 23 natildeo explicitaram a teacutecnica de
analise utilizada Alguns descrevem ldquoetapasrdquo da anaacutelise mas natildeo identificam a corrente teoacuterica
26
ou metodoloacutegica utilizada e agraves vezes o autor deixa ldquoimpliacutecitordquo ao leitor que a anaacutelise eacute guiada
pelo referencial teoacuterico adotado
Quadro 4 Principais teacutecnicas de anaacutelise utilizadas
Principais teacutecnicas utilizadas Nuacutemero de estudos
Anaacutelise de conteuacutedo 7
Anaacutelise de conteuacutedo temaacutetica 6
Anaacutelise interpretativa 4
Teoria enraizada (Grounded Theory) 4
Utilizaccedilatildeo de softwares (N Vivo Atlas Ti Epi info Stata) 8
Outras (anaacutelise de narrativa anaacutelise clinico qualitativa realismo critico) 4
Natildeo especifica 23
A anaacutelise de conteuacutedo e a anaacutelise temaacutetica satildeo as mais utilizadas pelos pesquisadores do IT o que
natildeo eacute exclusivo desse tema (ver quadro 4) No estudo de Deslandes e Iriart (2012) foi identificada
a anaacutelise de conteuacutedo sobretudo na vertente de anaacutelise temaacutetica como a mais utilizada pelos
pesquisadores No conjunto dos estudos aqui analisados alguns estudos citam a perspectiva da
Bardin de anaacutelise de conteuacutedo e em outros a proposta de anaacutelise temaacutetica de Minayo (Ver anexo
1)
A anaacutelise interpretativa a teoria enraizada e outras aparecem de forma discreta mas aumentando
sua utilizaccedilatildeo especialmente relacionada agraves abordagens de experiecircncias de enfermidade e os
itineraacuterios terapecircuticos Poreacutem soacute em poucos casos eacute descrita a vertente teoacuterica que guia Soacute em
alguns casos eacute colocada a perspectiva fenomenoloacutegica ou a citaccedilatildeo de Glasser e Strauss como
autores que fundamentam a etnometodologia ou a teoria enraizada
Considerando o volume de artigos e pela quantidade de dados obtida constatou-se ainda uma
utilizaccedilatildeo discreta de softwares na sistematizaccedilatildeo e anaacutelise Em alguns dos estudos ldquomistosrdquo
quantitativos e qualitativos foi identificado que os autores se basearam em meacutetodos estatiacutesticos
para analisar dados qualitativos Eacute importante resaltar que de alguma forma isto distorce a
natureza e a interpretaccedilatildeo do dado
27
Para finalizar essa anaacutelise dos meacutetodos um atrevimento analiacutetico permite colocar a percepccedilatildeo de
que alguns autores recorrem agraves metodologias qualitativas como a etnografia ou os estudos de
caso para compreender como os sujeitos constroem ou reproduzem ldquoesquemasrdquo de significados
ou de comportamento dentro dos seus contextos sociais e culturais com a intenccedilatildeo de intervir
ldquoatuarrdquo ou ldquomelhorarrdquo as necessidades de sauacutede dos sujeitos ou comunidades Esse interesse pode
ser explicado em parte pelo fato desses pesquisadores serem profissionais de sauacutede interessados
em mudar comportamentos e praacuteticas
Meta- anaacutelise de dados
A consideraccedilatildeo sobre os principais nuacutecleos de interesse no corpo de estudos aqui analisados
assim como abrangecircncia da categoria do IT coloca nessa seccedilatildeo abordagem das evidencias
produzidas (ver anexo 1) A categoria de IT permite constatar a abrangecircncia da categoria em
duas vertentes identificadas por Cabral etal (2011) e que podem ser mantidas no corpo de
estudos aqui analisados os estudos que consideram os diferentes sistemas de cuidado e os
estudos focados no sistema profissional Cada vertente permite uma tentativa de classificaccedilatildeo
segundo as dimensotildees abordadas e as evidencias produzidas
Os estudos da primeira vertente que consideram todos os sistemas de cuidados incluem os
seguintes recortes
- Percepccedilotildees leigas significados explicaccedilotildees causais sobre doenccedila ou tratamentos e cuidados
acionados (MATOSSINHO et al 2007 PINHO 2012 SILVA et al 2006 PEETERS et al 2012
BAumlCKSTROumlM e ALVES 2012 VISENTIN et al 2010 MOTA et al 2012 SPADACIO e BARROS
2009 MALISKA E PADILHA 2007 FERREIRA 2010 FREITAS e MENDES 2013 DEL MONACO
2013 REINALDO e SAEKI 2004 BUDO et al 2008 FLEISCHER 2006 PEREIRA 2010
ALARCON e VIDAL 2005 CANESQUI 2013 DIALLO etal 2006 GRYSEELS etal 2013
MOLINA e LUXARDO 2004 NABAtildeO e MARUYAMA T 2009)
- Experiecircncias percepccedilotildees leigas desigualdades e questotildees estruturais (KIBADI K et al 2009
CONILL etal 2008 LURBE 2010 TRAD etal 2010 HILLER etal 2011 NEVES e NUNES 2010
ABADIA e OVIEDO 2009 MERINO et al 2007 FERREIRA e ESPIRITO SANTO 2011
GERHARDT 2006 BOVE etal 2012 KHUN e MANDERSON 2007)
28
- Sistemas tradicionais e relaccedilotildees de hegemonia subalternidade com o sistema profissional
(PAZ etal 2010 WARDLE etal 2010 MATHEZ etal 2012)
Dentre os estudos da segunda vertente centrados no subsistema profissional se encontraram os
seguintes recortes
- Experiecircncias percepccedilotildees avaliaccedilotildees adesatildeo a terapias (LAGO etal 2010 MARQUES e
MANGIA 2013 PEDROSO etal 2013 THAINES etal 2009 MAcircNGIA e YASUTAKI 2008
GUERIN etal 2012 SMITH e MBAKWEM 2007 SUAREZ etal 2005)
- Organizaccedilatildeo de sistemas serviccedilos e barreiras de acesso acessibilidade (VENTURIELLO 2012
GONCcedilALVES et al 2012 FERREIRA et al 2012 CHITTO etal 2011 ANGUS etal 2007)
- Comportamentos e riscos a sauacutede (LORI 2005 SCHOLZE e SILVA 2005)
Estes recortes permitiram o agrupamento de apresentaccedilatildeo das evidencias em dois momentos no
primeiro se abordam as experiecircncias e percepccedilotildees em geral de sujeitos famiacutelias grupos que
influenciam as escolhas e comportamentos e uma segunda que aborda as relaccedilotildees de hegemonia
e subalternidade entre os sistemas de cuidado incluindo os estudos de ambas as vertentes
As experiecircncias como via de acesso ao IT e sua construccedilatildeo
Como jaacute tinha sido identificado em outro momento o principal nuacutecleo de interesse dos estudos
de ambas as vertentes se colocam nas experiecircncias percepccedilotildees dos pacientes ou explicaccedilotildees dos
pacientes sobre a doenccedila suas causas tratamentos e sua relaccedilatildeo com a escolha por determinado
tipo de cuidado ou pelos comportamentos com respeito aacute sauacutede
O entrecruzamento articulaccedilatildeo com a categoria de experiecircncia permite aos autores abordar
diferentes dimensotildees da vida dos sujeitos ou como lidam com os diferentes problemas de sauacutede
Assim o transito entre o ldquonormalrdquo e o ldquopatoloacutegicordquo coloca os diferentes modos de enfrentamento
e as deliberaccedilotildees sobre que tratamento usar (GERHARDT 2006) Em alguns casos os autores
analisam como o fato das doenccedilas crocircnicas natildeo ldquoter curardquo e as representaccedilotildees sociais ou
significados que cercam algumas dessas doenccedilas (como Cacircncer AIDS e inclusive o diabetes)
influenciam o impacto da chegada das doenccedilas (MATTOSINHO etal 2007 FERREIRA etal 2012
29
VISENTIN etal 2010 CANESQUI 2013) de tal forma que os sujeitos ou famiacutelias elegem
administrar sua situaccedilatildeo em segredo (SMITH e MBAKWEM 2007 PINHO etal 2012)
Outros autores evidenciam como as fragilidades nas relaccedilotildees e na comunicaccedilatildeo meacutedico ndash
paciente se encontram como uma forma de acrescentar as incertezas (NABAtildeO e MAYURAMA
2009 PEREIRA 2010 CANESQUI 2013) evidenciando por vezes descasos e negligencias
(ABADIA E OVIEDO 2009 FERREIRA etal 2012)
Algumas questotildees da vida cotidiana que antes da doenccedila satildeo tidas como ldquonormaisrdquo se apresentam
para os sujeitos aumentando as incertezas ou criando ambiguidades Os autores apontam como o
trabalho ou projetos como o casamento e a maternidade fazem parte desses aspectos Ter trabalho
significa natildeo soacute manter as atividades do dia a dia mas tambeacutem significa acesso a benefiacutecios
como licenccedilas meacutedicas ter plano de sauacutede ou ter o dinheiro para garantir a subsistecircncia Poreacutem o
trabalho tambeacutem coloca as obrigaccedilotildees de horaacuterio e de esforccedilo que agraves vezes torna difiacutecil a
adaptaccedilatildeo a alguns sintomas das doenccedilas mas tambeacutem dificulta o ter tempo para consultas
meacutedicas exames e tratamentos (ANGUS et al 2007 MAcircNGIA etal 2008 NEVES E NUNES 2010)
Por outro lado se muitas vezes a convivecircncia com as doenccedilas crocircnicas e os tratamentos permite
de alguma forma levar uma ldquovida normalrdquo questotildees como a adesatildeo a tratamentos interferem com
os projetos de vida como a maternidade que colocam em risco a vida dos pacientes (SMITH DJ E
MBAKWEM BC 2007)
Outros autores discutem formas de enfrentamento por parte de pacientes ou famiacutelias em que o
bem estar espiritual e o apoio religioso se apresentam como importantes nas experiecircncias dos
pacientes permitindo manter a esperanccedila a feacute se colocando uma associaccedilatildeo entre bem estar e boa
qualidade de vida e como uma forma de produccedilatildeo de sentidos (BAumlCKSTROumlM E ALVES 2012
VISENTIN etal 2010 CONILL et al 2008 SPADACIO e BARROS 2009 MOTA etal 2012)
Um aspecto relevante abordado e evidenciado pelos autores consiste no jogo de significados
envolvidos nas percepccedilotildees sobre a etiologia das diferentes doenccedilas e sua relaccedilatildeo com as escolhas
terapecircuticas ou adesatildeo a tratamentos Todos os estudos da primeira vertente revelam os diferentes
sistemas de cuidado utilizados pelos sujeitos famiacutelias e grupos identificando em grande medida
os modelos interpretativos (ou explicativos) de Kleinman (1988) e a escolha pelos subsistemas
popular folk e profissional
30
A identificaccedilatildeo das loacutegicas e dos subsistemas utilizados pelos sujeitos coloca em alguns estudos
como as escolhas encontram-se influenciadas pelas crenccedilas significados da doenccedila tratamentos
ou explicaccedilotildees sobre as causas as redes sociais em particular a famiacutelia agraves vezes colocando esses
aspectos como fatores determinantes
Parece importante ressaltar que os estudos realizados em contextos como a Aacutefrica de forma
particular (KIBADI K et al 2009 PEETERS G K et al 2012 BOVE etal 2012 DIALLO
etal2006) discutem as atribuiccedilotildees tradicionais dos comportamentos baseados em crenccedilas Estes
autores debatem esses pressupostos e se encarregam de mostrar como a organizaccedilatildeo e
fragilidades dos serviccedilos de sauacutede a falta de competecircncia de profissionais de sauacutede aspectos
socioeconocircmicos e de organizaccedilatildeo social (como as linhagens por parentesco como a poliginia)
assim como a eficaacutecia das medicinas tradicionais se colocam como os aspectos que influenciam a
busca por cuidados dos sujeitos mais do que as crenccedilas em si mesmas
Desde outros contextos autores chamam atenccedilatildeo sobre o conjunto de aspectos que estatildeo em jogo
ao pensar nas escolhas de cuidado apontando condiccedilotildees sociais barreiras de acesso estruturais
mais do que crenccedilas ou condutas individuais (SUAREZ etal 2005 GERHARDT 2006)
No Brasil chama atenccedilatildeo o estudo de PEREIRA (2010) que discute as diferentes teorias sobre as
causas desenvolvidas pela antropologia e a aacuterea da sauacutede para explicar as escolhas dos sujeitos e
a construccedilatildeo o IT de pacientes usuaacuterios de diferentes setores hospitalares (emergecircncia internaccedilatildeo
e ambulatoacuterio) o autor argumenta que as apreciaccedilotildees classificaccedilotildees dos pacientes natildeo se dirigem
principalmente aos processos de sauacutededoenccedila em sentido estrito mas aos mecanismos que
possibilitam relaccedilotildees de maior sucesso com as organizaccedilotildees institucionais por meio das quais eles
obtecircm seus tratamentos Segundo o autor nas relaccedilotildees com os sistemas de sauacutede os sujeitos
enfrentam muacuteltiplas incertezas causadas pelas relaccedilotildees desiguais entre pacientes e profissionais o
que natildeo impede o desenvolvimento dos tratamentos meacutedicos
Concorda-se com o autor em parte seguindo a linha de pensamento em que explicaccedilotildees sobre
causas da doenccedila influenciam ou determinam o processo de escolha de cuidados ou adesatildeo a
tratamentos mas cabe discutir se como parece pressupor o autor que soacute o conhecimento
biomeacutedico eacute quem pode fornecer modelos interpretativos vaacutelidos para os sujeitos Tal vez por
isso se coloque que as incertezas ou a falta de explicaccedilotildees sobre as causas da doenccedila se devam agraves
31
lacunas de informaccedilatildeo e de atendimento por parte de profissionais de sauacutede Por outro lado
alguns estudos mostram como experiecircncias preacutevias com diferentes problemas de sauacutede facilitam
a constituiccedilatildeo do IT onde os pacientes ou famiacutelias adotam comportamentos preventivos e
desenvolvem certa autonomia na escolha (GERHARDT 2006 SILVA etal 2007 TRAD 2012
GRYSEELS 2013)
No estudo realizado no Brasil por Cabral etal (2011) os autores apontaram que os estudos que
compotildeem o nuacutecleo de interesse das experiecircncias e percepccedilotildees se caracterizam por utilizar
enfoques microssocioloacutegicos comunitaacuterios ou de grupos sem aprofundar em questotildees contextuais
estruturais Essa revisatildeo permitiu constatar que embora vaacuterios estudos analisados adotem
enfoques microssocioloacutegicos para analisar as experiecircncias dos sujeitos famiacutelias um nuacutemero
significativo de estudos analisados abordou os contextos em que essas experiecircncias se constroem
analisando dimensotildees sociais e estruturais como condiccedilotildees socioeconocircmicas organizaccedilatildeo de
serviccedilos de sauacutede e de previdecircncia social assim como barreiras de acesso acessibilidade dentre
outras
Esses estudos aprofundam nas experiecircncias dos sujeitos ou das famiacutelias a partir de abordagens
fenomenoloacutegicas ou interpretativas e evidenciam como dimensotildees simboacutelicas e materiais
subjetivas e sociais compotildeem as experiecircncias e a construccedilatildeo do IT Alguns privilegiam questotildees
como as desigualdades sociais e condiccedilotildees socioeconocircmicas apontando como estas colocam
barreiras mais fortes de acesso agrave atenccedilatildeo ou a tratamentos por exemplo ou atrasam a procura
pelo sistema biomeacutedico (FERREIRA e ESPIRITO SANTO 2011 BOVE etal 2012)
Por outro lado ao considerar as diferentes ldquosituaccedilotildees de vidardquo se mostra como os sujeitos
famiacutelias ou grupos equacionam resolvem ou enfrentam esses ldquocondicionantesrdquo (GERHARDT
2006 MALISKA E PADILHA 2007 TRAD etal 2010) Os autores natildeo soacute apontam a construccedilatildeo de
significados mas revelam que as escolhas realizadas pelos indiviacuteduos satildeo amplamente apoiadas
nas redes sociais das quais fazem parte (FERREIRA e ESPIRITO 2011 FERREIRA etal 2012)
A construccedilatildeo de itineraacuterios transeacutetnicos (IZUGBARA etal 2005) ou transnacionais (FREITAS e
MENDES 2013 LURBE 2010) mostram as condiccedilotildees de vida de migrantes e as diferentes linhas
de cuidado que os grupos ou sujeitos abordam evidenciando principalmente as limitaccedilotildees do
capital social dos sujeitos grupos e as barreiras de acesso a sistemas de sauacutede formais que
32
enfrentam em outros paiacuteses Estes estudos mostram como natildeo soacute a migraccedilatildeo jaacute produz rupturas
sociais e sofrimentos biograacuteficos mas as proacuteprias condiccedilotildees de vida e as dificuldades de aceder a
serviccedilos em outros paiacuteses se constituem como motivos de sofrimento
Outros centrados na organizaccedilatildeo dos serviccedilos sistemas de sauacutede ou de previdecircncia social se
encarregam de mostrar diferentes burocracias barreiras de acesso de acessibilidade (como
horaacuterios de atendimento distribuiccedilatildeo de fichas pagamentos) e suas implicaccedilotildees na vida das
pessoas incluindo riscos a sauacutede ou ateacute a morte (LORI 2005 CONILL etal 2008 LURBE 2010
NEVES e NUNES 2010 ABADIA e OVIEDO 2009 GONCcedilALVES et al 2012)
Chamou atenccedilatildeo o trabalho de Abadia e Oviedo (2009) realizado na Colocircmbia no qual
utilizando uma perspectiva fenomenoloacutegica e aprofundando nas experiecircncias dos sujeitos
privilegiaram as dimensotildees estruturais do IT como o acesso aos serviccedilos e arriscaram uma nova
categoria que chamaram de Itineraacuterios Burocraacuteticos (IB) Esta nova categoria inclui todas as
demandas obrigatoacuterias administrativas financeiras e juriacutedicas que se impotildeem aos pacientes para
aceder aos serviccedilos ou receber um atendimento adequado e que produzem desfechos agraves vezes
irreversiacuteveis na vida das pessoas que levam ateacute a morte configurando-se como causas estruturais
do sofrimento
Do lado da vertente de estudos centrados nas experiecircncias percepccedilotildees avaliaccedilotildees no sistema
profissional a abordagem da organizaccedilatildeo de serviccedilos e questotildees de acesso e acessibilidade
levantam questotildees similares aos resultados evidenciados pelos estudos da primeira vertente
Vaacuterios deles discutem essas questotildees burocraacuteticas enfrentadas pelos sujeitos ao considerar que o
acesso a medicamentos terapias assim como demoras e atrasos no diagnoacutestico ou atendimento
levam ao agravamento do quadro e colocam o papel das redes sociais (ABADIA e OVIEDO 2009
VENTURIELLO 2012 FERREIRA etal 2012 GUERIN etal 2012 CHITTO etal 2011 CONILL et
al 2008)
A discussatildeo das redes sociais como suporte mas tambeacutem como forma de driblar as dificuldades
de acesso indicam as fragilidades dos sistemas de sauacutede que leva a praacuteticas como os
encaminhamentos informais ou ldquofavores pessoaisrdquo para ter a entrada no sistema (FERREIRA e
ESPIRITO SANTO 2011 FERREIRA etal 2012) Seguindo esta linha vaacuterios autores tocam na
fragmentaccedilatildeo e nas muacuteltiplas peregrinaccedilotildees ou maratonas na busca de cuidado no sistema
33
profissional (GONCcedilALVES et al 2012 GUERIN etal 2012) tanto nos sistemas puacuteblicos como
nos privados
Sobre este uacuteltimo chama a atenccedilatildeo o estudo de CONILL (2008) no Brasil que ao pesquisar
sujeitos com vaacuterios problemas de sauacutede no Sistema de sauacutede Suplementar os autores evidenciam
e discutem a segmentaccedilatildeo do acesso e mostram como um ldquomixrdquo entre o publico e privado se
apresenta na prestaccedilatildeo de serviccedilos devido agrave falta de cobertura de planos de sauacutede Dessa forma
o SUS termina carregando o peso financeiro das negaccedilotildees de serviccedilos por parte dos planos de
sauacutede levando a um efeito denominado de Hood Robin ou seja enquanto a populaccedilatildeo pobre soacute
tem acesso ao SUS os usuaacuterios dos outros segmentos podem constitucionalmente utilizar o
sistema puacuteblico em geral para exames mais sofisticados procedimentos e medicamentos mais
custosos
MERINO (2007) ao analisar a satisfaccedilatildeo de usuaacuterios do SUS mostram como nas populaccedilotildees
menos favorecidas a dificuldade de conseguir atendimento resulta em baixa expectativa para os
indiviacuteduos O simples fato de ser atendido jaacute pode produzir satisfaccedilatildeo pois as pessoas natildeo
esperam muito das instituiccedilotildees puacuteblicas
Estes achados fundamentam a concepccedilatildeo do IT como tecnologia avaliativa em sauacutede que permite
o acesso as diferentes dimensotildees que vatildeo desde o individual ateacute o estrutural As evidencias
produzidas pelos estudos colocam como o IT eacute construiacutedo na e atraveacutes das experiecircncias onde os
sujeitos e grupos enfrentam buscam e constroem sentidos avaliam e escolhem aderem ou natildeo agraves
formas de tratamento oferecido por profissionais do setor formal ou informal
Uma uacuteltima questatildeo introduz a proacutexima siacutentese de resultados Trata-se do interesse que leva aos
pesquisadores a compreender o porquecirc da baixa utilizaccedilatildeo do sistema de sauacutede profissional Para
aleacutem das discussotildees sobre a visatildeo de que crenccedilas ou significados levam os sujeitos agrave utilizaccedilatildeo de
sistemas ldquotradicionaisrdquo alguns autores discutiram as desigualdades a organizaccedilatildeo e fragilidades
dos serviccedilos de sauacutede a falta de competecircncia de profissionais de sauacutede aspectos
socioeconocircmicos e de organizaccedilatildeo social mas tambeacutem a eficaacutecia percebida de cuidados
alternativos
Alguns autores consideram que a organizaccedilatildeo de sistemas centralizados em aacutereas urbanas
contribui para as dificuldades de acesso geograacuteficas e econocircmicas (KIBADI 2009 PEETERS et al
34
2012 BOVE etal 2012) o que representa certo ldquoabandonordquo por parte do Estado Como apontado
por Diallo (2006) a medicina moderna muitas vezes permanece problemaacutetica nas aacutereas remotas
mesmo quando parece aparentemente disponiacutevel os serviccedilos satildeo muitas vezes inacessiacuteveis mal
utilizados ou ateacute mesmo falsificados (marcado de medicamentos natildeo regulamentados)
Outros estudos evidenciam como a cobranccedila de taxas (moderadoras pagamentos adicionais) aos
pacientes para realizar exames ter acesso a medicamentos se colocam como barreiras de acesso a
cuidado por parte das pessoas menos favorecidas (LORI 2005 ABADIA e OVIEDO 2009
GRYSEELS etal 2013)
Para finalizar eacute importante discutir um uacuteltimo ponto sobre os entrecruzamentos conceituais entre
as categorias de experiecircncia de enfermidade e o IT que se colocam de forma clara a partir natildeo soacute
das correntes e conceitos utilizados mas dos desdobramentos interpretativos - e como se veraacute na
seguinte seccedilatildeo a partir dos pressupostos compartilhados pelos autores Cabe ressaltar que as
imbricaccedilotildees teoacutericas entre ambas as categorias se colocam no terreno do agir humano as praacuteticas
e os significados construiacutedos fazendo parte da experiecircncia de adoecimento dos sujeitos ou
grupos Tal vez por isso possa ser dito de que natildeo podem ser apreendidos os processos de
escolha avaliaccedilatildeo e aderecircncia a certos tipos de cuidados ou tratamento sem mergulhar nas
experiecircncias dos sujeitos famiacutelias grupos
Poreacutem como evidenciado a partir dos estudos que abordam as experiecircncias mas apontam seus
interesses nos contextos socioculturais econocircmicos ou poliacuteticos e que discutem a organizaccedilatildeo de
serviccedilos ou questotildees de acessibilidade a serviccedilos a categoria de IT tem a potencialidade de
ampliar o espectro teoacuterico e de anaacutelise em aspectos relacionados com as sociedades e as
estruturas sociais Os desafios teoacutericos da articulaccedilatildeo de ambas as categorias se colocam mais
uma vez sendo necessaacuterio o cuidado na forma em que se formula e se entendem as praacuteticas dos
sujeitos em contextos mais amplos
Sistemas tradicionais e relaccedilotildees de hegemonia subalternidade com o sistema profissional
O interesse dos estudos do IT nas diferentes praacuteticas de cuidado acionadas pelos sujeitos e grupos
consegue evidenciar a heterogeneidade das sociedades e as diversas formas de conceber o
mundo a sauacutede e a doenccedila as heranccedilas culturais e a confianccedila e eficaacutecia em diferentes recursos
de cuidados advindos de loacutegicas diferenciadas A utilizaccedilatildeo de praacuteticas natildeo biomeacutedicas aponta
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para diferentes interpretaccedilotildees evidenciando discussotildees sobre as relaccedilotildees de hegemonia e
subalternidade (MENEacuteNDEZ 2004) dessas praacuteticas com a biomedicina
Vaacuterios estudos mostraram como os sujeitos ou grupos utilizam como primeiro espaccedilo de cuidado
a famiacutelia e como nos principais tratamentos satildeo utilizadas a automedicaccedilatildeo com remeacutedios
alopaacuteticos remeacutedios ou cuidados caseiros que incluem o uso de chaacutes banhos xaropes ou
procuraram atenccedilatildeo com curandeiros e medicinas tradicionais (KIBADI etal 2009 FERREIRA e
ESPIRITO SANTO 2011 MATOSSINHO et al 2007 MERINO et al 2007 GERHARDT 2006
TRAD et al 2010 BUDO et al 2008 SUAREZ etal 2005 MOLINA e LUXARDO 2004 LORI
2005 MATHEZ etal 2012)
Nesse terreno alguns autores apontam como a percepccedilatildeo classificaccedilatildeo das doenccedilas como leves
ou graves leva tanto agrave cuidados caseiros no primeiro caso como agrave busca pelo sistema de sauacutede
formal de sauacutede (unidades baacutesicas de sauacutede ou serviccedilos de urgecircncia) no segundo (GERHARDT
2006 TRAD etal 2010) Outros estudos evidenciaram a utilizaccedilatildeo de praacuteticas ldquocaseirasrdquo ou
tradicionais no cuidado de quadros graves ou agudos encontrando uma relaccedilatildeo das escolhas por
esses cuidados com estigmas das doenccedilas a associaccedilatildeo do quadro a causas sobrenaturais a
eficaacutecia percebida da medicina tradicional a experiecircncia da alta taxa de letalidade nos hospitais
ou o tratamento hostil recebido por profissionais de sauacutede (IZUGBARA et al 2005 BAumlCKSTROumlM
2009 DIALLO etal 2006)
Como exemplo no estudo de Peeters (2012) sobre sujeitos que sofrem da uacutelcera de Buruli o
autor mostra como questotildees econocircmicas podem mediar a procura de serviccedilos mas aspectos como
o medo do enxerto de pele e as relaccedilotildees entre meacutedico e paciente satildeo as principais causas que
levam agrave preferecircncia pela a medicina tradicional
Dentre esse panorama de diversidade se evidencia a coexistecircncia de racionalidades no uso de
tratamentos tradicionais em paralelo com tratamentos biomeacutedicos resaltando o sincretismo e a
compatibilidade percebida pelos sujeitos entre as praacuteticas (PEETERS et al 2012 Baumlckstroumlm 2009
VISENTIN et al 2010 GERHARDT 2006 TRAD et al 2010 Bove etal 2012 ALARCON 2005
GRYSEELS etal 2013)
A diversidade de opccedilotildees utilizadas de forma integrada pelos sujeitos evidencia nesses achados a
capacidade de decisatildeo e de escolha dos sujeitos grupos que negociam e que parecem cumprir
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regras contrariando a visatildeo biomeacutedica do paciente como passivo Isto evidencia tambeacutem a
constataccedilatildeo de que a construccedilatildeo do IT natildeo possui um padratildeo fixo e que as pessoas circulam por
curandeiros meacutedicos ou vice-versa dependendo da acessibilidade e particularmente a confianccedila e
a resolutividade
Alguns estudos apontam como esses diversos sistemas de cuidado podem colocar em risco o
processo de cura e a sauacutede dos indiviacuteduos devido ao fato de que o tracircnsito por vaacuterios cuidados ou
tratamentos pode levar a situaccedilotildees em que nunca sejam finalizadas as terapias iniciadas (PAZ
etal2010) ou que sejam usados tratamentos incompatiacuteveis (SCHOLZE E SILVA 2005)
Nas relaccedilotildees entre os diversos recursos e agentes de cura aponta-se nos trabalhos como a
biomedicina adota uma postura de negaccedilatildeo ou desvalorizaccedilatildeo de cuidados caseiros medicinas
complementares e tradicionais Como discutido por Baumlckstroumlm (2012) sobre doenccedilas
oncoloacutegicas os profissionais de sauacutede muitas vezes advertem que os sistemas familiar e
folcloacuterico ajudam a aumentar as complicaccedilotildees para os sujeitos Entretanto seu estudo assim
como vaacuterios estudos aqui analisados tem mostrado como o subsistema profissional contribuiu
frequentemente na evoluccedilatildeo da doenccedila Isto se confirma pelas barreiras de acesso aos serviccedilos de
sauacutede que levam ao atraso ou prolongamento do diagnoacutestico inicial ou pelo pouco domiacutenio sobre
o tratamento e o curso da doenccedila pelos profissionais
Os estudos que abordam a construccedilatildeo de sentidos das doenccedilas e a utilizaccedilatildeo de apoio religioso de
forma complementar tambeacutem apontam para essas questotildees (VISENTIN et al 2010 SPADACIO e
BARROS 2009 MOTA et al 2012) De forma impliacutecita ou explicita os estudos de IT assim como
estudos sobre experiecircncias de enfermidade apontam como a relaccedilatildeo de complementaridade
coloca na maioria das vezes uma necessidade de preenchimento do vazio de significados
promovido pelo cuidado biomeacutedico (SPADACIO e BARROS 2007) o enfrentamento ao
reducionismo biofisiopatoloacutegico ou ao fracasso do setor profissional em tratar a doenccedila ou o
sofrimento ou em dar uma explicaccedilatildeo compreensiacutevel e satisfatoacuteria para a situaccedilatildeo apresentada
Nesse sentido as relaccedilotildees entre profissionais de sauacutede e pacientes em vez de facilitar o processo
terapecircutico podem chegar a afetaacute-lo Isto coloca a utilizaccedilatildeo dos autores da distinccedilatildeo entre Illness
e Disease proposta pela antropologia meacutedica para compreender os conflitos interpretativos entre
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agrave medicina e o conhecimento popular Nesse aspecto vaacuterios autores colocam como as medicinas
tradicionais ainda tem esse passo agrave frente ante o reducionismo biomeacutedico
Como apontado por Laplantine (1991) a medicina tradicional e popular aleacutem do contacto e da
proximidade fiacutesica daquele que realiza o tratamento e o paciente e sua visatildeo globalizante da
percepccedilatildeo da doenccedila e da terapia coloca sobretudo a relaccedilatildeo estreita da questatildeo do ldquocomordquo
etioloacutegico e terapecircutico com uma ldquointerrogaccedilatildeo sobre o porquecircrdquo reportado agrave subjetividade do
doente
Quando se toca em questatildeo como as relaccedilotildees com os profissionais nas consultas o que se
encontra eacute a natildeo valorizaccedilatildeo das dimensotildees do adoecer de ordem natildeo bioloacutegica incluindo os
significados atribuiacutedos pelos usuaacuterios aos sintomas bem como os problemas de ordem familiar
ou financeira que possam impactar sobre o seu estado de sauacutede
No estudo de Gryseels (2013) o autor coloca como a relutacircncia dos pacientes para consultar em
hospitais natildeo era relacionada apenas com as longas horas de espera mas tambeacutem pelo fato dos
profissionais natildeo terem tempo para atender os inuacutemeros pacientes agrave espera de tratamento No seu
estudo os informantes relataram o tratamento hostil por parte dos profissionais de sauacutede
enfatizando a hierarquia inerente entre meacutedico e paciente e agraves vezes entre eles e as minorias
eacutetnicas Como apontado por vaacuterios autores todos estes aspectos retiram o incentivo a autonomia
do indiviacuteduo
Por uacuteltimo mais duas questotildees satildeo levantadas pelas evidencias sobre as relaccedilotildees entre a
biomedicina e os sistemas tradicionais Uma delas trata da pouca efetividade de campanhas de
prevenccedilatildeo de sauacutede que desconsideram as caracteriacutesticas sociais e culturais (SUAREZ etal
2005) A maioria das vezes os discursos da sauacutede atribuem as falhas das medidas preventivas a
ignoracircncia das pessoas a sua ldquocultura erradardquo enquanto outros muitas vezes argumentam que a
pobreza eacute a principal causa de todos os problemas Outros podem atribuir as falhas ao contexto
poliacutetico Esse conjunto de ldquonarrativasrdquo construiacutedas em torno de diferentes estrateacutegias de
prevenccedilatildeo de diversas doenccedilas expressam problemas que vatildeo aleacutem de qualquer reducionismo
ideoloacutegico e afetam a formulaccedilatildeo de poliacuteticas e estrateacutegias pouco efetivas
A outra coloca a comprovaccedilatildeo do aumento exponencial de praticas natildeo biomeacutedicas
contemporacircneas (SPADACIO e BARROS 2007 WARDLE etal 2010) que colocam o uso das
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Medicinas Alternativas e Complementares (MAC) como terapias vaacutelidas frente agraves praacuteticas
biomeacutedicas Alguns autores reconhecem sua validade e adotam a perspectiva holiacutestica na visatildeo
das doenccedilas outros a apontam como uma questatildeo de sauacutede puacuteblica significativa que requer de
uma anaacutelise sobre o seu papel na prestaccedilatildeo de cuidados O interesse eacute valido O que deve ser
cuidadosamente revisado satildeo os meacutetodos de anaacutelise que seratildeo utilizados para avaliar o seu papel
Entre encontros e desencontros tentativa de siacutentese
Como introduzido na metateoria as abordagens do IT variam desde a concepccedilatildeo das escolhas
terapecircuticas avaliaccedilotildees e adesatildeo realizadas pelos indiviacuteduos como produto de operaccedilotildees
cognitivas racionais ateacute a interpretaccedilatildeo macrossocial das accedilotildees individuais em casos de doenccedila
passando por influecircncias culturais socioeconocircmicas das redes de relaccedilotildees sociais e as relaccedilotildees
com os diferentes sistemas de cuidado
O conjunto de estudos analisados permitiu concordar com alguns pressupostos e debater outros
abordar tendecircncias e compromissos teoacutericos e metodoloacutegicos assim como visualizar a amplitude
da categoria do IT a partir das evidencias produzidas Dessa maneira eacute importante discutir que a
anaacutelise das abordagens teoacutericas permitiu identificar alguns ldquoconsensosrdquo ou ldquopressupostosrdquo
compartilhados pelos autores baseados nos referenciais teoacutericos descritos na primeira sessatildeo e
nos dados produzidos
Um primeiro refere-se ao entendimento de que os indiviacuteduos encontram diferentes maneiras de
resolver os seus problemas de sauacutede Parte-se da ideia de que nas sociedades complexas se conta
com maior disposiccedilatildeo de uma ampla gama de serviccedilos terapecircuticos esse eacute o chamado pluralismo
meacutedico ou de cuidado Um segundo aponta que natildeo haacute um padratildeo determinado nos percursos de
cura onde a complexidade e o inusitado faz parte da sua construccedilatildeo Por esse motivo se aponta a
relevacircncia de considerar os aspectos subjetivos e intersubjetivos das experiecircncias de doenccedila que
inclui a busca pelo cuidado e a consideraccedilatildeo do contexto sociocultural em que se daacute sua
construccedilatildeo
Um terceiro refere-se ao processo de escolha Em certa medida se compartilha nos estudos que a
escolha de cuidado eacute influenciada por vaacuterios fatores representaccedilotildees da sauacutede ou da doenccedila os
significados a etiologia as crenccedilas a famiacutelia as redes sociais as condiccedilotildees socioeconocircmicas
pela disponibilidade ou natildeo dos serviccedilos Alguns autores colocam mais relevacircncia em um aspecto
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ou em outro outros tentam abordar a complexidade a partir de todos alguns colocam estes como
ldquodeterminantesrdquo e os outros como parte das situaccedilotildees de vida que se apresentam dentro do campo
de possibilidades que os sujeitos tecircm ao seu alcance
Um quarto refere-se agrave ideia de que a severidade do quadro de doenccedila leva a procurar o
subsistema profissional E por uacuteltimo a constataccedilatildeo na maioria (se natildeo em todos) de que o
subsistema profissional de cuidados exclui as experiecircncias subjetivas dos sujeitos
Aqueles estudos em que natildeo se explicita uma abordagem discussatildeo teoacuterica adotada e que
aparece no quadro 1 classificados como ldquoausenterdquo referem alguns desses conceitos e
pressupostos na interpretaccedilatildeo dos dados A reflexatildeo sobre esses pressupostos compartilhados e a
abrangecircncia que a categoria do IT junto de outras como a de experiecircncia de enfermidade parece
alcanccedilar permitiu discutir as diferentes apropriaccedilotildees alguns debates e desencontros teoacutericos por
parte dos autores
Assim sobre o reconhecimento do ldquopluralismordquo nos sistemas de cuidado cabe ressaltar que se
bem alguns estudos avanccedilam na mera identificaccedilatildeo de subsistemas que devem se ldquoencaixarrdquo
naquilo que se espera de conceitos como o de ldquomodelos explicativosrdquo ou dos ldquosubsistemas de
cuidadordquo pode se dizer que uma boa parcela deles fica no lugar comum de identificar essas
explicaccedilotildees crenccedilas e subsistemas de cuidado A separaccedilatildeo de praticas entre subsistemas ou
entre explicaccedilotildees termina nesses casos retirando a caracteriacutestica ldquorelacionalrdquo do processo sauacutede
doenccedila cuidado (Meneacutendez 2002) considerando que o que os pesquisadores consideram
ldquopopularrdquo ou ldquotradicionalrdquo natildeo se faz desde o que os atores definem como tal mas desde as
classificaccedilotildees jaacute realizadas teoricamente
De acordo com Kleinman (1978 1992) a noccedilatildeo de ldquopluralismo de cuidadosrdquo envolve a
caracteriacutestica eminentemente sociocultural o que permite sua abordagem desde os aspectos
cognitivos ou de significados assim como os aspectos socioculturais (instituiccedilotildees) Segundo o
autor o objetivo eacute circunscrever no mundo social uma seacuterie de accedilotildees e praacuteticas Em boa parte dos
estudos analisados essa ldquocircunscriccedilatildeordquo eacute entendida como classificaccedilatildeo de praticas em
explicaccedilotildees e subsistemas
Por outro lado ao se encontrar a categoria de experiecircncia de enfermidade como via de acesso aos
itineraacuterios se coloca o reconhecimento da complexidade do fenocircmeno que envolve todas as
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dimensotildees do ldquoviverrdquo e do ldquoagirrdquo humanos O proacuteprio conceito de experiecircncia reconhece o
caraacuteter multifacetado da pessoa o fato de que a experiecircncia do self ou do self em relaccedilatildeo ao
outro eacute continuamente moldada e ajustada pela circunstancia (Alves e Souza 1999) Os
significados natildeo satildeo estruturas apriori determinantes das praacuteticas sublinhando de novo a
importacircncia dos contextos dialoacutegicos na construccedilatildeo e reconstruccedilatildeo contiacutenua do sentido
Isto natildeo eacute o que se encontra na maioria das compreensotildees teoacutericas dos autores quando
recorrentemente se encontra a ideia da determinaccedilatildeo da escolha por causa de significados e
crenccedilas Como apontado por Patherson (2002) significados comuns e construccedilatildeo de significados
sobre a sauacutede e a doenccedila representam entendimentos conceitualmente distintos o que coloca as
diferentes perspectivas envolvidas em conceitos como o de ldquorepresentaccedilotildees sociaisrdquo e o de
ldquoconstruccedilatildeo de significadosrdquo
A base desse debate se apresenta ao interior das proacuteprias Ciecircncias Sociais em Sauacutede sobre a
questatildeo da accedilatildeo e a ordem ou a influecircncia do social na construccedilatildeo de experiecircncias de sauacutede e
doenccedila e os caminhos na busca de cuidados Algumas dessas correntes podem chegar a ser
conflitantes ou ateacute excludentes Dessa forma enfoques de caraacuteter racional coletivista (Castro
1996) ou de caraacuteter nomoloacutegico dedutivo (Souza e Alves 1999) ou de caraacuteter normativo (Garro
1998) satildeo utilizados ou correlacionados com enfoques interpretativos e hermenecircuticos para os
quais a capacidade da agencia dos sujeitos se entende de formas diferentes
A vertente racional nomoloacutegica e normativa coloca como as accedilotildees se encontram normatizadas e
determinadas pelo social (soacute por mencionar alguma as tradiccedilotildees inspiradas na corrente
funcionalista e socioloacutegica de Durhkeim onde a cultura a classe e representaccedilotildees ndashcoletivas ou
sociais satildeo tomadas como ldquofatos sociaisrdquo que determinam o agir dos indiviacuteduos) A vertente
interpretativista (representada especialmente pelo interacionismo simboacutelico e a etnometodologia)
pressupotildee que os atores sociais contam com uma margem de liberdade e criatividade individual
para decidir o curso das accedilotildees as vezes sacrificando ou deixando de lado o papel do social e o
contexto em que os indiviacuteduos se encontram E a uacuteltima uma corrente de corte hermenecircutica
reconhece a margem de liberdade dos sujeitos e o processo deliberativo envolvido nas escolhas
sem deixar de reconhecer a existecircncia do social e os padrotildees sociais que existem previamente aos
indiviacuteduos e que enquadram suas accedilotildees
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Cada uma dessas correntes pressupotildee modelos em que as accedilotildees desenvolvidas por sujeitos na
busca cuidados para resolver suas afliccedilotildees podem seguir modelos cognitivos racionalistas
utilitaristas ou praacuteticos colocando em discussatildeo a forma como os pesquisadores tomam o social
(ou a cultura nos estudos antropoloacutegicos) bem como condicionantes esmagadores das realidades
dos sujeitos como quadros que retratam certa quantidade de possibilidades que os indiviacuteduos tecircm
e que os cientistas apreendem a ler ou desde uma perspectiva flexiacutevel da ldquocogniccedilatildeordquo baseada em
processos sociais e culturais
A discussatildeo e influencia dessas diferentes perspectivas e enfoques se encontram presentes entre
os socioacutelogos e antropoacutelogos da aacuterea da sauacutede e claro nos estudos sobre experiecircncias e IT que
ainda natildeo tem resolvido e permitindo uma metaacutefora popular a questatildeo do que foi primeiro ldquose o
ovo ou a galinhardquo Isto eacute se a crenccedila precede a accedilatildeo ou a accedilatildeo precede as crenccedilas o que leva a um
baseamento em tendecircncias mais normativas do que interpretativas (Garro 1998)
Recorrendo aos autores mais citados nos estudos aqui analisados e aos seus pressupostos se
encontra colocada essa tensatildeo pois para esses autores nem significados nem estruturas sociais
determinam as praticas seguindo uma linha em que certa flexibilidade de compreensatildeo entre o
racional e o social permite a abordagem para aleacutem das ldquodeterminaccedilotildeesrdquo
Alguns autores (ALVES E SOUZA 1999 VELHO 2008 GERHARDT 2009) se colocam a favor do
elemento indeterminado do IT onde as deliberaccedilotildees os juiacutezos praacuteticos e os processos interativos
(famiacutelia redes instituiccedilotildees sistemas) dependem das situaccedilotildees (de vida) e da ldquoexperiecircnciardquo em
termos de convivecircncia e conhecimento com a doenccedila defendendo essa margem de liberdade dos
sujeitos e as habilidades praacuteticas adquiridas durante a trajetoacuteria com a doenccedila
Em parte dos estudos analisados abrangendo diferentes contextos (BOVE etal 2012 ABADIA E
OVIEDO 2009) satildeo referidas evidencias de que as relaccedilotildees sociais de parentesco questotildees
econocircmicas a organizaccedilatildeo de sistemas de sauacutede satildeo aspectos que exercem pressatildeo
constrangimentos sobre as escolhas orientam favorecem ou penalizam as decisotildees Abadia e
Oviedo (2009) propotildeem uma nova categoria chamada como ldquoitineraacuterios burocraacuteticosrdquo que
fundamentam como causas estruturais de sofrimento dos sujeitos
Para finalizar cabe refletir sobre a relaccedilatildeo do processo de pesquisa e a construccedilatildeo de textos para
publicaccedilatildeo implica reflexotildees sobre as teorias e estrateacutegias metodoloacutegicas o rigor o compromisso
42
e as implicaccedilotildees para os resultados isto eacute para as interpretaccedilotildees das diferentes realidades sociais
O conjunto de estudos mostrou que a triacuteade processual que envolve o IT como categoria escolhas
avaliaccedilatildeo adesatildeo abordada desde as correntes apontadas leva ao desenvolvimento de vaacuterios
pressupostos sobre a busca de cuidados agraves vezes complementares agraves vezes contraditoacuterios
O jogo entre o individual e o coletivo que tanto a categoria experiecircncia como de IT trazem a tona
colocam um terreno em que se apresentam perspectivas normativas ou interpretativas na forma de
abordar e analisar os fenocircmenos colocando a necessidade de compreender a partir dos sujeitos
as dimensotildees de caraacuteter cognitivo e de caraacuteter sociocultural Sobre a questatildeo de escolha a postura
aqui adotada concorda com a perspectiva de que nas trajetoacuterias de accedilatildeo adotadas embora possam
ser moldadas por restriccedilotildees do mundo real reflete as avaliaccedilotildees bem como as possibilidades que
mostram como as decisotildees podem mudar com o tempo
A abordagem do IT deve incluir tanto as dimensotildees subjetivas assim como o contexto em que as
praacuteticas se desenvolvem Isto implica a compreensatildeo de que a procura de cuidados eacute variada e
complexa se diferencia de um indiviacuteduo a outro que pode variar em um mesmo indiviacuteduo de um
episoacutedio de doenccedila a outro e que a procura de cuidados estaacute sujeita a questionamentos repetidos
em cada uma das etapas do processo de manutenccedilatildeo da sauacutede De fato a natureza das escolhas
avaliaccedilotildees e adesatildeo a tratamentos se compotildeem de um entrecruzamento de variaacuteveis situacionais
sociais psicoloacutegicas culturais econocircmicas que satildeo guiadas por projetos de vida e por objetivos
Assim a procura de cuidados envolve atitudes valores emoccedilotildees e ideologias assim como perfis
da doenccedila o acesso econocircmico social e a disponibilidade de tecnologias Como apontado por
Sahlins agrave accedilatildeo humana eacute entendida como mediada pelo projeto cultural que compreende ao
mesmo tempo a experiecircncia praacutetica a praacutetica habitual e as relaccedilotildees entre os dois (197655)
Consideraccedilotildees finais
Nesse trabalho foi realizada uma revisatildeo das pesquisas qualitativas que utilizam a categoria IT a
partir da anaacutelise das perspectivas teoacutericas metodoloacutegicas e dados produzidos permitindo
evidenciar como a produccedilatildeo sobre o tema fornece contribuiccedilotildees importantes tanto agrave aacuterea das
ciecircncias sociais das ciecircncias sociais em sauacutede da sauacutede coletiva e da sauacutede puacuteblica
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O conjunto de estudos consegue levantar vaacuterios desafios teoacutericos metodoloacutegicos assim como os
desafios no terreno das praacuteticas e das contribuiccedilotildees que podem ser feitas para a gestatildeo ou para
aqueles que formulam poliacuteticas de sauacutede Teoricamente a compreensatildeo da complexidade do
processo sauacutede doenccedila cuidado permite a abordagem de diversas dimensotildees que vatildeo desde o
subjetivo ateacute questotildees estruturais e na visualizaccedilatildeo das reais possibilidades e situaccedilotildees que
indiviacuteduos ou grupos encontram na pluralidade de cuidados disponiacuteveis (ou natildeo) Isto levanta o
desafio da apropriaccedilatildeo de correntes conceitos e pressupostos que como apontado pode chegar a
ser contraditoacuterios
A importacircncia dessa discussatildeo reside na forma em que se aborda e se compreende o papel do
social e a capacidade de agencia dos sujeitos que em algum niacutevel tomam decisotildees e agem de
acordo com as situaccedilotildees agraves vezes seguindo alguns padrotildees de ldquocomportamentordquo agraves vezes
realizando trilhas diferentes Os desafios teoacutericos e metodoloacutegicos do subcampo das Ciecircncias
Sociais em Sauacutede e nesse caso em particular demonstra a necessidade dos espaccedilos de reflexatildeo
(desde congressos e instituiccedilotildees universitaacuterias) para refletir sobre a qualidade da formaccedilatildeo em
Ciecircncias Sociais na aacuterea da Sauacutede mas os compromissos da utilizaccedilatildeo de referenciais e meacutetodos
que no final se convertem nas lentes interpretativas com que se ldquovemrdquo as diferentes realidades
sociais e que tambeacutem podem chegar a ser a base da formulaccedilatildeo de poliacuteticas de sauacutede
Por outro lado os estudos do IT contribuem para uma revalorizaccedilatildeo do cuidado como valor
(PINHEIRO etal 2009) para a qualificaccedilatildeo da assistecircncia o planejamento e a gestatildeo pois
promovem reflexotildees acerca da relaccedilatildeo do usuaacuterio com profissionais e sistemas de sauacutede Vaacuterios
estudos questionam a natildeo adequaccedilatildeo de redes de assistecircncia as relaccedilotildees entre profissionais e
usuaacuterios se arriscam a sugerir mudanccedilas na formaccedilatildeo e praacuteticas de profissionais de sauacutede
(particularmente da aacuterea da enfermagem) e chamam para uma estruturaccedilatildeo de redes de cuidado
que incluam praacuteticas baseadas nos usuaacuterios que adotem as bandeiras da humanizaccedilatildeo do cuidado
e da integralidade na atenccedilatildeo agrave sauacutede
As contribuiccedilotildees para pensar a organizaccedilatildeo financiamento e barreiras de acesso a sistemas de
sauacutede privados tambeacutem satildeo relevantes Alguns autores conseguem evidenciar como os modelos
de atenccedilatildeo baseados no mercado ferem natildeo soacute os direitos dos usuaacuterios colocando restriccedilotildees na
cobertura de planos mas pelas faltas de atenccedilatildeo e de acesso a medicamentos e terapias Isto no
44
final evidencia questotildees que se encontram no bojo das poliacuteticas de sauacutede como o financiamento a
sauacutede
Constatada a importacircncia de profissionais e serviccedilos de sauacutede na produccedilatildeo de conhecimento
significados e comportamentos vinculados ao enfrentamento de diferentes problemas de sauacutede os
autores chamam atenccedilatildeo para a valorizaccedilatildeo das experiecircncias subjetivas dos pacientes suas
condiccedilotildees existenciais de vida e para a valorizaccedilatildeo das suas praacuteticas mesmo que natildeo sejam
biomeacutedicas Isto aponta natildeo soacute para ao reconhecimento da pluralidade de cuidados evidenciada
pelos estudos mas inclusive para a formulaccedilatildeo de poliacuteticas em aacutereas com poucos recursos e com
seacuterios problemas infraestruturais dos sistemas de sauacutede
O reconhecimento por parte da biomedicina de saberes e praacuteticas tradicionais permitiria a
implantaccedilatildeo de cuidados em sauacutede em comunidades rurais e urbanas com forte presenccedila de
grupos eacutetnicos ou natildeo fornecendo processos de desenvolvimento de conhecimentos e praacuteticas
complementares Como evidenciado pelos estudos essa complementaridade encontra-se presente
nas praticas cotidianas dos sujeitos A questatildeo do reconhecimento passa pelas relaccedilotildees de
hegemonia subalternidade entre a biomedicina e os diversos sistemas de cuidado natildeo meacutedicos
Por fim cabe ressaltar que o fato de que o processo de anaacutelise do corpo de estudos sobretudo a
interpretaccedilatildeo dos dados ter se limitado agrave perspectiva do pesquisador pode ser apontada com uma
das limitaccedilotildees do estudo Geralmente os estudos de metassiacutentese de teorias meacutetodos e
evidencias de um corpo de estudos qualitativos satildeo realizadas por equipes de pesquisadores que
submetem agrave validaccedilatildeo as interpretaccedilotildees das interpretaccedilotildees Isso indica como as interpretaccedilotildees
aqui apresentadas correspondem agrave intermediaccedilatildeo da leitora como os escritores as quais natildeo se
constituem como definitivas ou como verdades Por outro lado a inclusatildeo da literatura publicada
em revistas indexadas excluiu uma produccedilatildeo interessante de publicaccedilatildeo de teses monografias e
livros impressos em que se abordam o IT Alguns deles foram lidos pela autora como parte da
construccedilatildeo teoacuterica da tese mas natildeo foi sistematizada como os artigos analisados
45
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Mieloide Crocircnica em Medelliacuten ndash Colocircmbia e Salvador BA ndash Brasil a partir de quatro casos
Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez
Artigo 2 - Tese
Resumo
O artigo analisa as experiecircncias de enfermidade de pacientes com Leucemia Mieloide Crocircnica
(LMC) nas cidades de Medelliacuten ndash Colocircmbia e Salvador da Bahia Brasil A seleccedilatildeo dos pacientes
seguiu os seguintes criteacuterios idades entre 30 e 80 anos pertencer ao gecircnero feminino e
masculino serem usuaacuterios do sistema puacuteblico privado de sauacutede de cada cidade e se encontrar
em fase crocircnica da doenccedila Foram analisados quatro casos 2 de Medelliacuten e 2 de Salvador As
informaccedilotildees procederam de entrevistas de corte narrativo de encontros informais em diversos
lugares da observaccedilatildeo participante nas instituiccedilotildees em que os sujeitos eram atendidos e registros
no diaacuterio de campo Como resultados apresentam-se as experiecircncias de Dylan e Lucy (Medelliacuten)
e de Esperanccedila e Eduardo (Salvador) com as especificidades pertinentes a cada caso mas
evidenciando processos comuns entre eles como a passagem da fase na qual prevalecem os
sentidos de morte sofrimento desconstruccedilatildeo e rupturas (das relaccedilotildees sociais do cotidiano etc)
para a fase em que processa-se a normalizaccedilatildeo e a resignificaccedilatildeo da LMC que em alguns casos
adquire conotaccedilotildees positivas Identificaram-se diversas formas de enfrentamento onde satildeo
incorporados recursos como a famiacutelia as redes sociais a religiatildeo e a feacute Concluiu-se que os
efeitos de tratamentos e o alcance de uma remissatildeo (que natildeo significa cura mais ldquocontrolerdquo) que
apresenta-se como uma possibilidade de levar uma ldquovida normalrdquo permitiu abordar a construccedilatildeo
dos sentidos de viver com a LMC Colocando-se em jogo restriccedilotildees limitaccedilotildees e as diferentes
dimensotildees da vida cotidiana onde se enfrentam as incertezas e ambiguidades considerando o
contexto cliacutenico atual da LMC
Palavras chaves Experiecircncias de Enfermidade Leucemia Mieloide Crocircnica Estudo de casos
coletivos Narrativas
Abstract
ldquoLife as normal thingrdquo Illness Experiences of four patients cases with Chronic Myeloid
Leukemia in Medellin - Colombia and Salvador BA
The article analyzes the experiences of illness of patients with Chronic Myeloid Leukemia
(CML) in the cities of Medellin - Colombia and Salvador da Bahia Brazil The patients were
selected following the criteria ages between 30 and 80 years of age belonging to the female and
masculine gender being users of the public private health system of each city and being in the
chronic phase Four cases were analysed two from Medellin and two from Salvador The
information proceeded from interviews with narrative approach informal meetings in several
locations participant observation in the institutions where the subjects were treated and daily
field records The results present the experiences of Dylan and Lucy (Medelliacuten) and Esperanccedila
and Eduardo (Salvador) with the relevant specificities of each case but common among them
54
highlighting ndash processes phases such as the contemplation of death suffering deconstruction and
ruptures (ie social relationships everyday life etc) the phase of processing the normalisation
and resignificance of CML and in some cases acquire positive connotations Several ways of
coping were identified where features such as family social media religion and faith are
incorporated We concluded that the effects with treatments and scope of a remission (which does
not mean cure but control) which presents as an opportunity to live a normal life allowed us
to analyze the construction of senses of living with CML Putting into the game restrictions
limitations and the different dimensions of everyday life where they face the uncertainties and
ambiguities considering the current the clinical context of CML
Keywords Illness Experiences Chronic Myeloid Leukemia Collective Cases Study Narratives
55
Introduccedilatildeo
Estudos soacutecio-antropoloacutegicos que abordam experiecircncias e repercussotildees das doenccedilas crocircnicas tecircm
visibilizado o caraacuteter heterogecircneo das contingecircncias da vida cotidiana no enfrentamento da
doenccedila por parte dos sujeitos No caso do cacircncer a sua construccedilatildeo sociocultural envolve o status
de doenccedila maligna assim como uma doenccedila que ameaccedila a vida o que se coloca nas experiecircncias
dos pacientes como fonte de incerteza medo e estigmas (KLEINMAN 1988 SONTAG 1996
CANESQUI 2007) Uma revisatildeo sobre estudos que tecircm abordado os muacuteltiplos significados e
repercussotildees do cacircncer nas vidas das pessoas afetadas apontam para as distintas fases deste
processo
No momento do diagnoacutestico estudos referem os impactos da ldquomaacute noticiardquo e as implicaccedilotildees da
relaccedilatildeo meacutedico-paciente
(SALANDER 2002 DEL VECHIO GOOD etal 1994) Outros abordam
os significados associados ao fato de ldquoser um paciente com cacircncerrdquo (MATHIESON and STAM
1995 LITTLE etal 1998 TARR and PICKLER 1999) Ganha relevo neste processo as
ambiguidades do cacircncer frente aos avanccedilos tecnoloacutegicos (COMAROFF and MAGUIRE 1981) Em
termos mais amplos satildeo analisados metaacuteforas e significados histoacutericos do cacircncer e das
quimioterapias associadas agrave dor morte sofrimento e estigma (SONTAG 1996 SUAREZ etal 2004
TAVARES e TRAD 2005)
Alguns autores tratam a ldquochegada do cacircncerrdquo como uma ruptura biograacutefica (RAJARAM etal
1997 MARUYAMA etal 2006 CAYLESS etal 2009 BURY 1982)
enquanto outros tratam essa
experiecircncia a partir da categoria de liminaridade6 entendida como um processo que considera a
experiecircncia das mudanccedilas corporais e sua relaccedilatildeo com o self durante toda a experiecircncia de
doenccedila assim como outros defendem uma perspectiva em que o senso de integridade pode ser
mantido entre os pacientes considerando o status fiacutesico e as funccedilotildees sociais colocando
percepccedilotildees de boa sauacutede a pesar da doenccedila (WILLIAMS 2000)
Os pressupostos e evidecircncias desses estudos colocam a importacircncia de compreender como as
pessoas lidam com um cacircncer como a LMC e seu caraacuteter ldquocrocircnicordquo De acordo com Canesqui
(2007) a cronicidade pode ser entendida de duas maneiras em primeiro lugar como um
dispositivo conceitual biomeacutedico e especialmente cliacutenico referido agrave impotecircncia de curar a
doenccedila na orientaccedilatildeo da praacutetica meacutedica
56
Em segundo lugar refere-se agrave cronicidade como um conceito na sociedade ocidental criado na
interaccedilatildeo com o sistema de sauacutede mental (citando Heurtin-Roberts 1993 p 9) Isso se refere agraves
condiccedilotildees de sauacutede que podem ser gerenciadas mas natildeo curadas com sintomas contiacutenuos ou
perioacutedicos que de certo modo pode interferir com vaacuterios aspectos da vida do paciente e de sua
famiacutelia
As muacuteltiplas doenccedilas que cobrem a categoria ldquocacircncerrdquo que compartilham a categoria ldquocrocircnicardquo
atribuiacuteda agrave temporalidade do seu desenvolvimento seu gerenciamento e na maioria dos casos
pela sua natildeo cura elas representam primordialmente uma ldquoameaccedila agrave vidardquo No caso especifico da
Leucemia Mieloide Crocircnica (LMC) o conhecimento da sua patogecircnese (mas natildeo da sua etiologia)
e os desenvolvimentos tecnoloacutegicos recentes em tratamentos tem levado a uma reconstruccedilatildeo do
discurso cientiacutefico biomeacutedico mudando a forma de conota-la denota-la explica-la e trata-la
como uma forma diferenciada de outros tipos de leucemia e de cacircncer
Haacute pouco mais de uma deacutecada a fase crocircnica da LMC tinha uma duraccedilatildeo estimada de trecircs a seis
anos seguida pela transformaccedilatildeo para as fases acelerada e blaacutestica de curta duraccedilatildeo estimada
entre 3 a 6 meses (KANTARJIAN etal 1993 GOLDMAN e MELO 2003 KANTARJIAN etal 2002)
colocando um panorama de mortalidade alcanccedilada em pouco tempo Devido ao desenvolvimento
de medicamentos conhecidos como Inibidores de Tirosino Quinase (ITK) substacircncia importante
na progressatildeo da ceacutelula leucecircmica tecircm se alcanccedilado recentemente o controle e remissotildees da
doenccedila duradouras na fase crocircnica que soacute tinham sido alcanccedilados atraveacutes do Transplante de
Medula Oacutessea (TMO) (SCHIFFER etal 2007 JABBOUR etal 2007 LOPES etal 2009) Este
panorama tem redefinido os protocolos de tratamento colocando o TMO (e considerando suas
taxas de mortalidade) como tratamento de segunda ou terceira linha em caso de resistecircncia aos
ITK mas continua sendo considerada a uacutenica terapia de cura da LMC (RUumlDIGER etal 2007
ARANHA 2008)
Por esse motivo o tratamento para a LMC eacute reconhecido na atualidade como uma ldquomudanccedila de
paradigmardquo no tratamento da Leucemia e do cacircncer (GOLDMAN e MELO 2003 OrsquoBRIEN etal
2003 SOUZA e PAGNANO 2004 JABBOUR etal 2007) Alguns estudos recentes apontam para a
possibilidade de ldquocurardquo a partir do tratamento continuado com os ITK poreacutem a suspensatildeo do
57
tratamento soacute eacute recomendado sob certas condiccedilotildees e com um monitoramento e controle
citogeneacutetico e molecular constante (BRANDFOR 2012 JABBOUR etal 2013)
Esse contexto permite evidenciar uma reconstruccedilatildeo constante do discurso (e praacuteticas) biomeacutedico
e cliacutenico da doenccedila a partir de novas descobertas cientiacuteficas e tecnoloacutegicas que de alguma forma
permanecem dentro do acircmbito do mundo meacutedico com uma linguagem propriamente cientiacutefica
que de alguma forma coloca agrave margem os envolvidos neste caso aqueles que a vivem assim
como sua rede social gerando velhas e novas incertezas ambiguidades e significados da
ldquocronicidade da LMCrdquo
O objetivo deste trabalho consiste em analisar experiecircncias de pessoas com LMC nas cidades de
Medelliacuten Colocircmbia e de Salvador-BA Brasil focalizando o processo de significaccedilatildeo e de
resignificaccedilatildeo construiacutedos intersubjetivamente pelos informantes A partir de estudos de casos
procurou-se interpretar os processos de viver e conviver com a doenccedila em dois contextos
diferentes
A literatura (ou Experiecircncia de Enfermidade ndashpercurso conceitual)
As teorias socioantropoloacutegicas sobre a experiecircncia de enfermidade que seguem uma linha
interpretativa e hermenecircutica encontram influecircncias nos pressupostos de Max Weber e na sua
ascendecircncia filosoacutefica sendo possiacutevel identificar o historicismo de Dilthey4 e a fenomenologia
de Edmund Husserl (1859-1938) ldquoTrata-se de descrever e natildeo de explicar nem de analisarrdquo esta
foi uma das tarefas primordiais que Husserl colocou para a fenomenologia (SCHUTZ 1979)
Esses preceitos foram os que inspiraram as propostas da fenomenologia social de Schutz que
aplicados ao campo da experiecircncia significam a volta agraves ldquocoisas em sirdquo Sob a inspiraccedilatildeo das
4 A distinccedilatildeo proposta por Dilthey compreende uma racionalidade explicativa (ldquoerklaumlrenrdquo = explicar) e uma relaccedilatildeo
interpretativa (ldquoVerstehenrdquo = compreender) Para Dilthey tanto as ciecircncias do ldquoespiacuteritordquo (Geistwissenschaften) como
as ciecircncias da ldquonaturezardquo (Naturwissenschaften) formam a totalidade do saber Dilthey colocava que o
conhecimento cientiacutefico procura explicaccedilotildees e compreensotildees externas aos fenocircmenos enquanto que o
ldquoconhecimento histoacutericordquo eacute uma vivecircncia (Erlebnis) uma experiecircncia proacutepria e iacutentima do seu proacuteprio objeto Eacute por
isso que a melhor maneira de abordar essa experiecircncia natildeo pode ser por meio da explicaccedilatildeo externa mas sim pela
compreensatildeo Sendo assim o meacutetodo histoacuterico ndash proacuteprio das ciecircncias do espiacuterito- natildeo procura a formulaccedilatildeo de leis
se natildeo como coloca Reynoso (1998) a exposiccedilatildeo de um processo particular nas suas conexotildees iacutentimas
58
ideias de Husserl Heidegger Schutz Merleau Ponty Blummer dentre outros existe uma
crescente produccedilatildeo cientiacutefica ainda que a partir de diferentes orientaccedilotildees e matizes5
Eacute a noccedilatildeo de experiecircncia a qual inspiraraacute posteriormente a categoria experiecircncia de enfermidade
compreendida como a forma original pela qual os sujeitos vivenciam seu mundo e a qual eacute
utilizada como referencial de anaacutelise em muitas das produccedilotildees na America Latina sobre a
experiecircncia de enfermidade crocircnica (ALVES 1993 2006 MERCADO etal 1998 RABELO etal
1999 CASTRO 2000 CANESQUI 2007)
Csordas (2008) aponta que a abertura para a fenomenologia na teoria antropoloacutegica6 ocorreu com
a possibilidade de articular um conceito de experiecircncia A preocupaccedilatildeo de Geertz (2009) com a
cultura como um texto foi complementada pelo interesse na fenomenologia de Alfred Schutz
estabelecendo a distinccedilatildeo de experiecircncia ndash proacutexima e experiecircncia ndash distante Finalmente tornou-
se legitimo para Turner e Bruner (1986) adotar uma ldquoantropologia da experiecircnciardquo e para Arthur
Kleinman (1992) declarar uma ldquoetnografia da experiecircnciardquo
A anaacutelise fenomenoloacutegica da experiecircncia de enfermidade propotildee trecircs aspectos como
fundamentais o corpo enquanto fundamento da nossa inserccedilatildeo praacutetica no mundo a
compreensatildeo que partindo das concepccedilotildees de Dilthey eacute elaborada na fenomenologia como o
modo essencial que o homem tem de existir no mundo e por uacuteltimo a intersubjetividade
referindo-se a essa compreensatildeo muacutetua que preexiste nas relaccedilotildees entre diversos atores (Alves
2006) O que este uacuteltimo autor aponta como objeto das ciecircncias sociais de base fenomenoloacutegica eacute
a descriccedilatildeo do ldquoque se passa efetivamente do ponto de vista daqueles que vivem uma dada
5 Os principais pressupostos nos quais se baseiam os estudos sobre a experiecircncia de enfermidade tem se baseado em
diferentes correntes teoacutericas e metodoloacutegicas entre elas a teoria fundamentada (grounded theory) representada em
grande parte pelas teorias de Anselm Strauss a Fenomenologia baseada nas construccedilotildees filosoacuteficas
fenomenoloacutegicas de Husserl e adotadas para as ciecircncias sociais por Alfred Shutz e seus seguidores Bochenski
Berger e Luckmann assim como o pensamento hermenecircutico de Hans Georg Gadamer o Interaccionismo
Simboacutelico como proposta micro-socioloacutegica formulada em 1937 e retomada em 1967 por Herber Blummer e cujo
representante mais notaacutevel eacute sem duacutevida Erving Goffman Outra dessas correntes eacute a etnometodologia na qual a
obra de Harold Garfinkel eacute considerada como o marco inicial desta corrente e eacute considerada por vaacuterios autores por
colocar novos desafios para a sociologia tradicional da eacutepoca o interpretativismo do qual fazem parte Good e
Kleinman bem como as teorias de inspiraccedilatildeo marxista
6 Segundo Goodwing e Duranti a introduccedilatildeo da corrente fenomenoloacutegica nas ciecircncias sociais em geral tem
representado uma perspectiva importante e diferente na analise do contexto Natildeo somente para os estudos da
linguagem mas tambeacutem desde a sociologia interessada em analises sistemaacuteticas de como os membros de uma
sociedade constroem os eventos dos quais participam (1992)
59
situaccedilatildeo concreta e como por meio desse processo os indiviacuteduos e grupos sociais concebem
reflexivamente ou representam seu mundordquo
Ao pensar o corpo como mediador entre o ser e a doenccedila este pode ser entendido como o
entrecruzamento entre a natureza e a cultura e desempenha o papel fundamental de colocar os
sujeitos em contato com o mundo (CSORDAS 2008) Estes postulados satildeo importantes na medida
em que aprofundam sobre a questatildeo do processo em que a vivecircncia de sentir-se mal se constitui e
ganha expressatildeo entendendo as percepccedilotildees corporais como integradas ao mundo cultural
Jackson aponta como o conceito de experiecircncia tem que reconhecer o caraacuteter multifacetado da
pessoa o fato de que a experiecircncia do self ou do self em relaccedilatildeo ao outro eacute continuamente
moldada e ajustada pela circunstancia Isto aponta para o caraacuteter da experiecircncia preacute-reflexiva da
experiecircncia que coloca o desafio de compreender interaccedilotildees diaacutelogos emoccedilotildees imagens
projetos e identidades que constituem um contexto para essas interaccedilotildees (RABELO etal 1999)
Kleinman (1988) evidencia como a enfermidade eacute a ldquoexperiecircncia dos sintomas e do sofrimentordquo
a experiecircncia vivida do monitoramento dos processos corporais incluindo a categorizaccedilatildeo e a
explicaccedilatildeo no sentido do senso comum acessiacutevel a todas as pessoas leigas das formas de
anguacutestia causadas pelos processos fisiopatoloacutegicos (pag 3 ndash 30) Por sua parte Good (1994)
acrescenta que a experiecircncia da doenccedila crocircnica por si mesma (o objeto de conhecimento
meacutedico) eacute social e culturalmente variaacutevel razatildeo pela qual as experiecircncias subjetivas oferecem
insights importantes para uma melhor compreensatildeo do fenocircmeno
Seguindo os pressupostos de Schutz (1979) sobre a vida cotidiana Good aprofunda no processo
de ldquodesconstruccedilatildeo do mundordquo vivido pelos sujeitos que enfrentam a doenccedila crocircnica (no seu caso
a dor crocircnica) desafiando tudo o que eacute tido como suposto na vida cotidiana e na realidade do
senso comum O autor propotildee a anaacutelise de ldquoredes semacircnticasrdquo (semantic network analysis) as
quais contemplam os diferentes significados construiacutedos nas experiecircncias dos sujeitos Seguindo
essa linha Corin e Bibeau (Apud Good 1994) colocam como a abordagem da experiecircncia e da
subjetividade a anaacutelise de signos significados e accedilotildees apontando para o desafio da compreensatildeo
de significados e o contexto em que eles satildeo construiacutedos
60
Eles compartilham a noccedilatildeo de que os significados natildeo satildeo estruturas a priori determinantes das
praacuteticas sublinhando a importacircncia dos contextos dialoacutegicos na construccedilatildeo e reconstruccedilatildeo
contiacutenua do sentido (RABELO etal 1999)
Desde a perspectiva da sociologia meacutedica vaacuterios autores tecircm apontando como a linha
interpretativa tem inspirado mais trabalhos do que na antropologia sobre as experiecircncias de
doenccedilas de longa duraccedilatildeo (CASTRO 2000 PIERRET 2003 GERHARDT 1990) Conforme advertem
Heurtin-Robertsrsquo e Becker (1993) a antropologia meacutedica natildeo tem dado muito atenccedilatildeo ao estudo
das doenccedilas crocircnicas a despeito da relevacircncia da temaacutetica e da oportunidade de abordar aspectos
tais como significadosrepresentaccedilotildees em torno das respectivas enfermidades a influencia de
perspectivas biomeacutedicas no manejo das mesmas as relaccedilotildees meacutedico-paciente ou os custos e
acessibilidade ao cuidado
As contribuiccedilotildees de ambos subcampos permitem aos pesquisadores um leque teoacuterico analiacutetico
que inclui todas as dimensotildees subjetivas sociais e culturais das experiecircncias de enfermidade dos
sujeitos em diferentes contextos Anselm Strauss eacute reconhecido como um dos primeiros autores
em abordar os significados e as experiecircncias com enfermidades crocircnicas especialmente ao
formular o conceito de ldquotrajetoacuteriardquo (CONRAD AND BURY 1997 STRAUSS AND CORBIN 1988)
Para o autor esse conceito refere-se natildeo apenas a dimensatildeo psicoloacutegica de uma pessoa afetada por
uma doenccedila mas tambeacutem o trabalho de organizaccedilatildeo total realizado ao longo do seu curso
somado ao impacto implicado no envolvimento desse trabalho e sua organizaccedilatildeo
Seguindo seus pressupostos autores como Michael Bury (1982) tem abordado a maneira como os
sintomas interagem com o ldquomundo da vidardquo possibilitando um campo amplo de pesquisa
(WILLIAMS 2000 PIERRET 2003 LAWTON 2003) Baseado na noccedilatildeo de situaccedilatildeo criacutetica de
Giddens (Apud Bury 1982) o autor apontou que eventos como a guerra - podem destruir a
natureza do que eacute ldquotido como supostordquo do tecido social Inspirado por este pressuposto este
destaca as complexas e multifacetadas formas em que a experiecircncia da doenccedila crocircnica pode levar
a repensar de forma fundamental a biografia de uma pessoa
Outros autores tecircm colocado questotildees do processo de convivecircncia com a doenccedila como a perda do
self (CHARMAZ 1983) e a reconstruccedilatildeo narrativa como estrateacutegia que as pessoas empregam para
criar um senso de coerecircncia frente ao evento da doenccedila como ldquoperturbadorardquo (WILLIAMS 2000)
61
Os estudos citados convergem no entendimento de que a ruptura causada pela doenccedila depende
natildeo soacute da sua intromissatildeo fiacutesica mas dos significados positivos ou negativos associados a ela
dentro de um conjunto especiacutefico de relaccedilotildees sociais e ideoloacutegicas
A abordagem das formas como os sujeitos ou grupos enfrenta ou lidam com as doenccedilas crocircnicas
leva a alguns autores aprofundar processos como o ldquodescreacuteditordquo o estigma ou a vergonha
(GOFFMAN 1975 SCAMBLER AND HOPKINGS 1987) e outros a pensar como a doenccedila favorece
a reconstruccedilatildeo das biografias dos sujeitos ou a renegociaccedilatildeo das identidades (MATHIESON 1995
CARRICABURU AND PIERRET 1995)
A partir de um metaestudo realizado por Patherson (2001) de 292 artigos de produccedilatildeo cientifica
qualitativa sobre as doenccedilas crocircnicas a autora evidencia um modelo que chamou como ldquomodelo
de perspectivas de mudanccedilardquo nas doenccedilas crocircnicas Esse modelo consiste na ideia de que as
pessoas vivem a doenccedila crocircnica como um contiacutenuo processo em que as pessoas experimentam
uma dialeacutetica complexa entre si e o seu mundo A autora descreve como os estudos conseguem
evidenciar que pessoas com doenccedilas crocircnicas vivem no reino duplo do bem e do mal
(PATHERSON 2001) A perspectiva de doenccedila crocircnica conteacutem elementos de ambos os mundos o
da doenccedila e o do bem-estar
As transformaccedilotildees das perspectivas das pessoas afetadas pela doenccedila crocircnica podem ocorrer em
funccedilatildeo da posiccedilatildeo que esta ocupa na sua vida e doenccedila estaacute em primeiro ou segundo plano do
seu mundo Isto coloca o desafio da compreensatildeo entre a construccedilatildeo da identidade do self e do
corpo onde autores colocam a importacircncia de abordar a experiecircncia de incorporaccedilatildeo
(embodiment) e a relaccedilatildeo com o contexto em que as pessoas ldquovivemrdquo suas experiecircncias
(CSORDAS 2008) permitindo evidenciar outros processos de enfrentamento da doenccedila e outros
significados para aleacutem de identificar o processo de ruptura biograacutefica
As contribuiccedilotildees dos estudos que seguem a corrente interpretativa ndash hermenecircutica tanto na
antropologia quanto na sociologia satildeo relevantes nesse estudo natildeo soacute para abrir um espaccedilo para
a visibilidade da voz daqueles que sempre estiveram agraves margens da ciecircncia como os atores
sociais e os niacuteveis interpretativos presentes ao interior das sociedades atuais e interculturalmente
Poreacutem alguns autores (RABELO etal 1999 MENEacuteNDEZ 2002 PIERRET 2003 LAWTON 2003)
62
tem apontado os desafios dessas abordagens para natildeo arriscar em excluir a inter-relaccedilatildeo entre a
subjetividade fatores culturais e a estrutura social
Mais do que retornar a um modelo no qual estruturas ldquodeterminamrdquo experiecircncias o desafio eacute
articular dimensotildees simboacutelicas e materiais que permitem evidenciar como as experiecircncias satildeo
influenciadas ou natildeo pelos contextos em que se desenvolvem Conforme apontou Canesqui
(2007) abordar a dimensatildeo sociocultural das enfermidades de longa duraccedilatildeo significa olhar para
o sujeito convivendo com uma condiccedilatildeo que o acompanha a todos os lugares e cuja forma de
entendecirc-la explicaacute-la representaacute-la e lidar com ela decorre de um constante movimento em que
interpretaccedilatildeo e accedilatildeo se realimentam reciprocamente balizadas pelo contexto sociocultural
imediato e mais amplo no que se inserem
Novos movimentos em que autores adotam perspectivas interpretativas hermenecircuticas de
inspiraccedilatildeo fenomenoloacutegica para analisar questotildees estruturais como desigualdades sociais e de
sauacutede organizaccedilatildeo de sistemas de sauacutede dificuldades de acesso e as relaccedilotildees das experiecircncias
subjetivas com os quadros socioculturais mais amplos tem mostrado ser vaacutelidas e tem conseguido
mostrar os complexos processos e dimensotildees envolvidas na construccedilatildeo das experiecircncias de
enfermidade e na busca de cuidado (GOOD 1994 CASTRO 2000 GERHARDT 2006 ABADIA e
OVIEDO 2009 NEVES E NUNES 2010 FERREIRA e ESPIRITU SANTO 2012 BOVE 2012) O que
hoje se coloca como um desafio teoacuterico metodoloacutegico eacute conseguir ldquoconciliarrdquo os radicalismos
entre correntes ldquoracionalistas normativasrdquo e ldquointerpretativasrdquo que permitam aos pesquisadores
compreender a complexidade dos fenocircmenos e as diversas dimensotildees que estatildeo em jogo frente agraves
doenccedilas e a busca de cuidados
Esse eacute o desafio que se enfrenta nesse trabalho ao abordar as experiecircncias de pacientes com
Leucemia Mieloide Crocircnica em dois contextos diferentes Seguindo a noccedilatildeo da experiecircncia de
enfermidade como a forma em que os sujeitos lidam com situaccedilotildees de doenccedila (ALVES 1993
2006) a experiecircncia eacute significativa (SCHUTZ 1979 KLEINMAN 1988 RABELO etal 1999 GOOD
1994 CORIN 1995) no sentido que ela representa uma interrupccedilatildeo no fluxo dos acontecimentos e
requer de um ato reflexivo de atenccedilatildeo para o corpo a vida e as relaccedilotildees sociais adquirem um
significado particular na medida em que eacute interpretada e construiacuteda em contextos especiacuteficos de
accedilatildeo
63
Assim a experiecircncia de viver com LMC satildeo mais do que soma de muitos eventos particulares
que ocorrem em uma carreira de enfermidade ela consiste em uma relaccedilatildeo reciacuteproca entre as
situaccedilotildees particulares e a trajetoacuteria da ldquocronicidaderdquo
Dois desdobramentos dos pressupostos descritos satildeo fundamentais na constituiccedilatildeo teoacuterica da
problemaacutetica deste trabalho O primeiro diz respeito agrave compreensatildeo de que os significados acerca
da experiecircncia da enfermidade satildeo continuamente reconstruiacutedos e confrontados por diferentes
diagnoacutesticos construiacutedos por familiares amigos vizinhos e terapeutas mas tambeacutem por
significados culturais impliacutecitos da doenccedila que influenciam suas proacuteprias experiecircncias O
segundo consiste no entendimento de que os fatores socioculturais representam condicionantes ou
ldquoforccedilasrdquo que podem determinar as accedilotildees dos sujeitos contudo natildeo eliminam a criatividade dos
sujeitos e as situaccedilotildees circunstanciais que permitem que eles ldquodriblemrdquo as pressotildees contextuais
nas situaccedilotildees particulares
O Estudo de casos muacuteltiplos como caminho metodoloacutegico
Considerando a complexidade do fenocircmeno que requer o acesso e aprofundamento nas
experiecircncias de enfermidade dos sujeitos e a importacircncia do contexto para a anaacutelise e
interpretaccedilatildeo utilizou-se o estudo de casos muacuteltiplos como meacutetodo de pesquisa O que se espera
do estudo de casos Stake (2000) eacute a abordagem da complexidade de cada caso em particular
procurando o detalhe da interaccedilatildeo com seu contexto Dessa forma o pesquisador destaca as
diferenccedilas sutis a sequecircncia dos acontecimentos e a globalidade das situaccedilotildees pessoais
O interesse num grupo limitado de casos mais do que um caso individual coloca o interesse na
compreensatildeo da unicidade de cada caso sem perder a riqueza das suas particularidades mais do
que em ldquogeneralizaccedilotildeesrdquo a partir dos casos O contato ldquoetnograacuteficordquo proacuteximo (da pesquisadora
como paciente) e distante (da doutoranda como pesquisadora) com o campo levou a aproximaccedilatildeo
a diversas instituiccedilotildees em ambas as cidades e ao encontro com muacuteltiplos pacientes profissionais
de sauacutede advogados na aacuterea da sauacutede epidemiologistas relacionados com o registro do cacircncer e
bioacutelogos moleculares
Dita aproximaccedilatildeo permitiu a realizaccedilatildeo de entrevistas com os diferentes profissionais e vaacuterios
pacientes o que facilitou ir construindo os ldquocriteacuteriosrdquo para selecionar os casos que foram
aprofundados No total foram incluiacutedos dez (10) casos (5 de Medelliacuten e 5 de Salvador) seguindo
64
os seguintes criteacuterios mulheres e homens de idades entre 30 e 80 anos com um tempo de
diagnostico da doenccedila de no miacutenimo um ano em fase crocircnica ser usuaacuterios dos sistemas de sauacutede
publico ou privado de ambos os paiacuteses e receber atendimento em diferentes instituiccedilotildees Os
criteacuterios escolhidos natildeo apontaram incluir casos tiacutepicos ou atiacutepicos (YIN 2000) mas sim casos
ldquorepresentativosrdquo que de alguma forma informavam dimensotildees trazidas por outros pacientes
Para equilibrar a importacircncia permanente dos contextos locais na interpretaccedilatildeo de semelhanccedilas
discrepacircncias na cultura e nas relaccedilotildees sociais sem perder de vista o processo de adoecimento e
as realidades da LMC como doenccedila examinam-se aqui duas cidades muito diferentes Salvador e
Medelliacuten Elas foram escolhidas por duas razotildees pela experiecircncia pessoal de pesquisa nessas
cidades (o que favoreceu imensamente o trabalho de campo a interlocuccedilatildeo com os informantes o
acesso a dados institucionais etc) bem como as diferenccedilas nos sistemas de sauacutede e os modelos de
atenccedilatildeo a LMC Este uacuteltimo aspecto permitiu o estabelecimento de alguns paralelos entre as duas
realidades
Seleccedilatildeo dos casos
Neste artigo seratildeo retratadas e analisadas as historiasexperiecircncias de Dylan e Lucy (Medelliacuten)
Esperanccedila e Eduardo (Salvador) sua identificaccedilatildeo eacute realizada no quadro 1 Trecircs motivos
guiaram a seleccedilatildeo dos quatro casos pertencer ao gecircnero feminino e masculino serem usuaacuterios do
sistema puacuteblico privado e se encontrar em fase crocircnica da doenccedila
As informaccedilotildees procederam de vaacuterias fontes entrevistas de corte narrativo (em dois casos se
incluiacuteram depoimentos dos seus acompanhantes) de encontros informais com os sujeitos em
diferentes lugares no hospital laboratoacuterios parques igrejas dentre outros e da observaccedilatildeo
participante nas instituiccedilotildees em que os sujeitos eram atendidos Todas essas informaccedilotildees foram
registradas no diaacuterio de campo
65
Quadro 1 Identificaccedilatildeo dos casos
Nome
(Fictiacutecio)
Idade Escolaridade Ocupaccedilatildeo Data de
diagnostico
Procedecircncia Sistema de
sauacutede
Esperanccedila 74 anos Primeiro grau
completo
Dona de
casa
2009 Aacuterea
Metropolitan
a de
Salvador -
BA
SUS
Eduardo 34 anos Superior Administrad
or de
empresas
2009 Salvador -
BA
Plano de
Sauacutede
Unimed Central
Nacional
Dylan 41 anos Primeiro grau
completo
Vendedor
ambulante
2011 Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
subsidiado
Lucy 39 anos Superior Aposentada 1996 Aacuterea
metropolitan
a de
Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
Contributivo
EPS Sura
SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede (Brasil)
SISBEN Sistema Puacuteblico (Colocircmbia)
Sistema Contributivo Sistema Privado (Colocircmbia)
SISBEN Sistema Puacuteblico (Colocircmbia)
A escolha pela entrevista narrativa levou em conta a pretensatildeo de apreender os sentidos
atribuiacutedos ao adoecimento bem como o processo reconstruccedilatildeo das experiecircncias e a realidade das
vidas cotidianas dos sujeitos portadores de uma doenccedila crocircnica (BURY 1982 RABELO etal 1999
GOOD 1994 MATTINGLY 2000) A coleta dos dados foi realizada no periacuteodo entre Junho de
2011 e marccedilo de 2013 O primeiro contato com os dois casos de Salvador foi realizado um no
Hospital das Clinicas e outro no Nuacutecleo de Oncologia da Bahia (NOB) Nos dois casos de
Medelliacuten devido agraves dificuldades de acesso aos pacientes por parte dos hospitais o contato foi
realizado atraveacutes da Faculdade de Medicina de La Universidad de Antioquia especificamente
com o laboratoacuterio de Geneacutetica cujo projeto foi apresentando e obteve parecer positivo Este
laboratoacuterio natildeo soacute oferece serviccedilos de exames geneacuteticos diagnoacutesticos para a LMC mas conta
com um grupo de pesquisadores que desenvolvem diversas pesquisas sobre doenccedilas onco-
66
hematoloacutegicas Em ambas as cidades as entrevistas foram realizadas nos domiciacutelios dos
participantes Em Salvador soacute com Eduardo as entrevistas foram realizadas no Nuacutecleo de
Oncologia da Bahia
Eacute importante contextualizar que dos quatro casos soacute Lucy que recebeu diagnostico em 1996
iniciou os tratamentos seguindo as linhas de controle e os protocolos meacutedicos da eacutepoca antes de
iniciar tratamento com a primeira linha atual de tratamento para a LMC dos ITK dentre os quais
destaca-se o Mensilato de Imatinibe (MI) mais conhecido pelos pacientes como Glivec Esse
medicamento foi introduzido em ambos os paiacuteses a partir do ano 2002 e se encontra disponiacutevel na
rede puacuteblica no SUS e no Plano de Sauacutede Obrigatoacuterio da Colocircmbia (Contibutivo e subsidiado) a
partir do ano de 2011 Na rede privada do Brasil a dispensa do medicamento fica ao criteacuterio de
cobertura do plano
Dos pacientes com diagnoacutestico mais antigo (1997 ndash 1999) um deles passou por transplante de
medula oacutessea esteve em remissatildeo por mais de sete anos e teve uma recidiva da doenccedila em 2007
iniciando tratamento com (MI) ateacute hoje A outra procurou realizar o procedimento mas natildeo foi
indicada por falta de familiar compatiacutevel assim que realizou o tratamento de controle e iniciou
com MI no ano de 2004 As diferenccedilas de tempo do diagnoacutestico permitiram uma melhor
apreensatildeo da vivencia da cronicidade da LMC e a atribuiccedilatildeo de significados
As entrevistas de enfoque narrativo foram estruturadas por fases seguindo a proposta de
Jovechelovitch e Bauer (2002) A primeira conhecida como fase de preparaccedilatildeo introduz os
dados de identificaccedilatildeo dos entrevistados Na segunda chamada de iniciaccedilatildeo formulou-se um
toacutepico inicial da narraccedilatildeo onde se perguntou pelos sintomas iniciais e sobre como ldquoapareceurdquo a
doenccedila A fase de narraccedilatildeo central - fase 3 - natildeo precisou de pergunta guia pois a partir da
iniciaccedilatildeo os participantes continuavam contando sua experiecircncia as vezes chegando ateacute o que
parece ldquoo finalrdquo e retornando depois para aspectos anteriores A solicitaccedilatildeo de aprofundar esses
aspectos soacute se realizou na fase quatro das perguntas
Como pergunta inicial pediu-se para as pessoas contar uma histoacuteria a histoacuteria de como adoeceu
e o que significou em sua vida tendo em mente o exerciacutecio de contar para algueacutem que natildeo sabe
de nada A meacutedia de gravaccedilatildeo foi de duas horas com cada participante aleacutem dos encontros
informais no hospital ou nas unidades e das anotaccedilotildees escritas no diaacuterio de campo
67
Analise de dados
A anaacutelise do material recolhido foi realizada em dois momentos a anaacutelise das entrevistas
narrativas de cada caso a anaacutelise temaacutetica das experiecircncias entre os casos e das informaccedilotildees
obtidas atraveacutes das anotaccedilotildees no diaacuterio de campo As narrativas dos sujeitos foram gravadas
transcritas sistematizadas e depois analisadas e interpretadas evidenciando as diferentes
dimensotildees presentes nas experiecircncias dos sujeitos
A anaacutelise de narrativa foi realizada a partir da proposta de Schutz (APUD BAUER 2002) de
indexaccedilatildeo das categorias para anaacutelise do texto Dessa forma apoacutes audiccedilatildeo e leitura exaustiva das
entrevistas identificaram-se as principais noccedilotildees e categorias empiacutericas e posteriormente
realizou-se a indexaccedilatildeo do texto As proposiccedilotildees indexadas apontaram para os elementos
concretos como narrados pelos participantes ldquoquem fez o que quando onde e por querdquo Neste
caso as proposiccedilotildees indexadas estiveram referidas agrave trajetoacuteria dos pacientes com LMC
estabelecendo uma ordem aacute experiecircncia sintomas descoberta da alteraccedilatildeo diagnoacutestico
tratamentos e estrateacutegias de cuidado
A vinculaccedilatildeo dos elementos indexados permitiu observar um movimento sincrocircnico e diacrocircnico
das experiecircncias que natildeo consiste soacute em ldquorecordarrdquo eventos passados mas tambeacutem em projetar
imagens presentes e futuras Cada caso permite ver como a experiecircncia da chegada da LMC e a
convivecircncia com ela no dia a dia coloca a doenccedila para aleacutem do seu status patoloacutegico para aleacutem
do significado de ser uma ldquoleucemiardquo e ainda mais para aleacutem de aspectos meramente subjetivos
A exposiccedilatildeo dos quatro casos atraveacutes da interaccedilatildeo com a literatura sobre experiecircncia de
enfermidade localiza-os dentro de contextos socioculturais econocircmicos e biograacuteficos que
permitem abordar os complexos processos que levam a resignificaccedilotildees da doenccedila da
cronicidade dos tratamentos e da vida
Consideraccedilotildees eacuteticas
O projeto de estudo foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa (CEP) do Instituto de Sauacutede
Coletiva da Universidade Federal da Bahia no parecer No 023-12 CEP ISC e contou com a
aprovaccedilatildeo dos comitecircs de eacutetica das diferentes instituiccedilotildees de ambas as cidades
68
Descortinando os territoacuterios de Pesquisa
A cidade de Medelliacuten
De acordo com o Departamento Administrativo Nacional de Estatiacutestica (DANE) da Colocircmbia a
cidade de Medelliacuten conta com 2343049 milhotildees de habitantes Sua aacuterea metropolitana eacute
composta por nove cidades se constituindo a segunda maior aglomeraccedilatildeo urbana do paiacutes ficando
atraacutes apenas da capital Bogotaacute abrigando cerca de 3592100 habitantes em 2011 Do total da
populaccedilatildeo 985 residem na cabecera municipal7 e o restante na aacuterea rural 471 da populaccedilatildeo
satildeo do sexo masculino e 529 satildeo do sexo feminino
A esperanccedila de vida da populaccedilatildeo tem mostrado uma grande mudanccedila registrada com respeito ao
ano de 1993 especialmente nos homens Naquele periacuteodo no contexto do conflito do
narcotraacutefico que vivia o paiacutes esse grupo tinha uma esperanccedila de vida significativamente inferior
comparado com as mulheres devido ao aumento da mortalidade por causas externas registradas
na cidade em homens menores de 45 anos Assim a esperanccedila de vida em 1993 era de 57 anos
(homens) e 73 (mulheres) em 1993 Para o ano de 2010 se apresenta um aumento para 72 anos
(homens) e 77 anos (mulheres)
Com relaccedilatildeo agrave distribuiccedilatildeo eacutetnica 753 da populaccedilatildeo se autodenomina como mesticcedila e 132 se
autodenomina como branca Devido ao conflito armado do paiacutes o fenocircmeno da migraccedilatildeo para
centros urbanos coloca para cidade uma problemaacutetica de sauacutede puacuteblica com impactos relevantes
socioeconocircmicos e culturais Nos uacuteltimos anos a presenccedila de populaccedilotildees indiacutegenas e afro-
colombianas na cidade tem sido marcante muitos deles em condiccedilotildees de vulnerabilidade No ano
de 2010 a taxa de migraccedilatildeo da cidade foi de 24 por 100 habitantes
Uma percentagem marcante da populaccedilatildeo possui um niacutevel socioeconocircmico baixo8 (niacutevel dois) e
baixo -baixo (niacutevel um) Ao considerar os niacuteveis socioeconocircmicos por moradia da cidade se
7 Cabecera municipal refere-se agrave aacuterea geograacutefica definida por um periacutemetro urbano (populaccedilatildeo urbana) e cujos
limites satildeo estabelecidos por acordos do Conselho Municipal
httpwwwdanegovcofilesinf_geo4Ge_ConceptosBasicospdf
8 A classificaccedilatildeo socioeconocircmica da Colocircmbia se baseia numa classificaccedilatildeo dos imoacuteveis residenciais em seis niacuteveis
(de 1 a 6) com o fim de cobrar a seus residentes de maneira diferencial os consumos de energia eleacutetrica gaacutes aacutegua
esgoto higiene e telefonia fixa permitindo atribuir subsiacutedios e cobrar contribuiccedilotildees nesta aacuterea Assim aquelas
famiacutelias que tecircm mais capacidade econocircmica pagam mais pelos serviccedilos puacuteblicos e contribuem para que os estratos
mais baixos possam pagar suas tarifas As enquetes de qualidade de vida foram adotadas pelo governo com o fim de
quantificar e caracterizar as condiccedilotildees de vida dos colombianos incluindo variaacuteveis relacionadas com a moradia
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encontra que 502 pertencem aos niacuteveis baixo e baixo ndash baixo o que coloca um perfil onde a
metade da populaccedilatildeo se encontra em condiccedilatildeo de pobreza e pobreza-extrema
Medelliacuten eacute um dos principais centros industriais comerciais de desenvolvimento tecnoloacutegico e
turiacutestico do paiacutes O setor econocircmico mais relevante para a economia da cidade eacute o setor
industrial que foi responsaacutevel no ano de 2010 por 484 do Produto Interno Bruto (PIB)
enquanto o setor de comeacutercio e serviccedilos e o da agropecuaacuteria foram responsaacuteveis
respectivamente por 466 e 5 do PIB restante nesse ano
Ao abordar a situaccedilatildeo de emprego formal a situaccedilatildeo da cidade reflete o processo mais amplo que
se apresenta no paiacutes como um todo No ano de 2009 se registrou um descenso da taxa de
desemprego em Medelliacuten mas ao terminar o ano 2010 mais de 249000 pessoas se encontravam
desempregadas e se reportava uma informalidade no trabalho superior a 40 O desemprego
conseguiu um leve descenso no entanto continua sendo um dos mais elevados entre as principais
aacutereas metropolitanas e isto coloca questotildees importantes sobre o acesso ao sistema de sauacutede9
As taxas de mortalidade mostram uma diminuiccedilatildeo na mortalidade masculina porem as causas
externas continuam tendo um impacto notaacutevel junto com as doenccedilas isquecircmicas do coraccedilatildeo as
doenccedilas crocircnicas das vias respiratoacuterias inferiores as doenccedilas cerebrovasculares e o cacircncer de
pulmatildeo Dentre as mulheres as principais causas de morte encontram-se as doenccedilas isquecircmicas
do coraccedilatildeo as doenccedilas cerebrovasculares as doenccedilas crocircnicas das vias respiratoacuterias inferiores o
Diabetes Mellitus e o cacircncer de mama
(material das paredes andares e serviccedilos puacuteblicos) as pessoas onde se incluem variaacuteveis como educaccedilatildeo sauacutede
cuidado das crianccedilas forccedila de trabalho gastos e renda etc e os lares que envolvem variaacuteveis como posse de bens
e percepccedilatildeo do chefe ou do cocircnjuge sobre as condiccedilotildees de vida no lar
9 O marco normativo colombiano da asseguraccedilatildeo em sauacutede (Lei 100 de 1993 e Lei 1122 de 1997) estabelece
regimes diferenciais para as pessoas segundo seja sua relaccedilatildeo com o mercado trabalhista eou sua capacidade
econocircmica para realizar aportes ao sistema de garantia O sistema geral de Seguridade Social em Sauacutede da Colocircmbia
compreende dois regimes o subsidiado para a populaccedilatildeo mais pobre e sem capacidade de pagamento financiado
pelo Estado e pelos trabalhadores que aportam de mais altos ingressos e o contributivo para a populaccedilatildeo
trabalhadora com capacidade de pagamento e sua famiacutelia Em ambos os regimes os usuaacuterios (segundo a classificaccedilatildeo
econocircmica e a frequecircncia do uso) teriam de realizar copagos pela utilizaccedilatildeo dos serviccedilos do Plano Obrigatoacuterio de
sauacutede (POS) para contribuir a racionalidade e sustentabilidade financeira do sistema (Echeverri Et al 2004) Frente
agrave deterioraccedilatildeo ou a carecircncia de emprego no paiacutes coloca-se um panorama em que um grupo importante de cidadatildeos
fica excluiacutedo do Regime Contributivo o qual foi desenhado especificamente para garantir o acesso das pessoas
incorporadas ao mercado trabalhista formal ou tecircm rendimentos suficientes para pagar seus aportes ao sistema
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Nos uacuteltimos anos o paiacutes e a cidade apresentam um quadro de mudanccedila da mortalidade onde
cada vez mais as doenccedilas crocircnicas como diabetes hipertensatildeo e cacircncer se colocam no cenaacuterio
populacional Sobre o panorama das leucemias os dados mais recentes provecircm dos registros
oficiais das certidotildees de oacutebito por cacircncer e processados pelo Departamento Administrativo
Nacional de Estatiacutestica (DANE) no periacuteodo de 2000 a 2006 No Atlas de mortalidade por cacircncer
2010 mostra uma taxa de mortalidade por leucemias em homens no departamento de Antioquia
de 39 a cada cem mil habitantes com poucas variaccedilotildees entre departamentos10 (43 para Bogotaacute)
Sobre a LMC em particular o acesso a informaccedilotildees valiosas por parte da pesquisadora
provenientes do contato com funcionaacuterias do governo departamental que trabalham na iniciativa
de criar uma base de dados de registro de cacircncer permitiram ter um panorama geral da
distribuiccedilatildeo de tumores hematopoieacuteticos segundo o CID (C921) que colocam uma media de 30
casos por ano no departamento considerando o periacuteodo de 2008 a 2010 distribuiacutedos
principalmente na faixa etaacuteria de 25 a 60 anos
A cidade de Salvador-BA
Salvador (fundada como Satildeo Salvador da Bahia de Todos os Santos) eacute uma cidade brasileira
capital do Estado da Bahia e a primeira capital do Brasil Situada na microrregiatildeo homocircnima
Salvador eacute uma metroacutepole nacional com quase trecircs milhotildees de habitantes sendo a cidade mais
populosa do Nordeste a terceira mais populosa do Brasil e a oitava mais populosa da Ameacuterica
Latina superada por Satildeo Paulo Cidade do Meacutexico Buenos Aires Lima Bogotaacute Rio de Janeiro
e Santiago (World Gazetteer 2009)
Segundo dados do IBGE (2009) a populaccedilatildeo residente eacute de 2998058 a sua regiatildeo metropolitana
constituiacuteda por 13 municiacutepios conhecida como Grande Salvador possui 3 866 004 habitantes
(IBGE2009) o que a torna a mais populosa do Nordeste quinta do Brasil e 89ordf do mundo
Salvador eacute o centro da cultura afro-brasileira sendo que a maior parte da populaccedilatildeo eacute negra ou
10 A Constituiccedilatildeo de 1991 estabelece a Colocircmbia como uma Repuacuteblica Unitaacuteria que se divide administrativa e
politicamente em 33 divisotildees 32 departamentos os quais satildeo governados desde suas respectivas cidades capitais e
Bogotaacute (capital) Os departamentos formam regiotildees geograacuteficas culturais e econocircmicas Na Colocircmbia os recursos
passam da naccedilatildeo ao departamento e deste ao municiacutepio
71
parda Segundo dados divulgados pelo PNAD de 2005 para a regiatildeo metropolitana da cidade
549 da populaccedilatildeo eacute de cor parda 26 preta 183 branca e 07 amarela ou indiacutegena Em
termos de desigualdade social Salvador apesar de ser a capital mais rica do Nordeste e entre as
primeiras do Brasil alguns indicadores relativizam essa riqueza
Em 30 anos a Bahia aumentou a expectativa de vida ao nascer da sua populaccedilatildeo em 122 anos A
elevaccedilatildeo puxada pelo aumento da longevidade das mulheres ocorreu de 1980 ateacute 2010 (IBGE)
O estudo usa dados dos resultados do Censo Demograacutefico 2010 das estatiacutesticas de oacutebitos
provenientes do Registro Civil e do Sistema de Informaccedilatildeo sobre Mortalidade (SIM) do
Ministeacuterio da Sauacutede para o ano de 2010 Com a mudanccedila a Bahia avanccedilou trecircs posiccedilotildees no
ranking da expectativa de vida das unidades da federaccedilatildeo Em 1980 o estado ocupava a 18ordf
posiccedilatildeo com esperanccedila de vida ao nascer de 597 anos Em 2010 esse iacutendice evoluiu para 719
conferindo ao estado a 15ordf posiccedilatildeo no ranking nacional No Nordeste a Bahia estaacute atraacutes apenas
do Cearaacute que subiu no mesmo periacuteodo da 20ordf posiccedilatildeo com a expectativa 59 anos para a 14ordf
com 724 anos
Como no resto do Brasil - e principalmente do Nordeste - haacute uma grande desigualdade em
diversos aspectos A capital da Bahia tambeacutem sofre com o turismo sexual desemprego e
violecircncia iluminaccedilatildeo puacuteblica e condiccedilotildees de sauacutede precaacuterias crescimento desordenado
fenocircmeno conhecido no paiacutes como favelizaccedilatildeo Segundo Paim etal (2003) o fato de os
segmentos populacionais residirem em localidades pertencentes a niacuteveis distintos certamente natildeo
resulta de opccedilotildees nem de atributos individuais mas decorre fundamentalmente do processo
histoacuterico-social de constituiccedilatildeo do espaccedilo urbano de Salvador O exame da formaccedilatildeo do
municiacutepio torna mais inteligiacuteveis os resultados das estratificaccedilotildees efetuadas para a anaacutelise das
condiccedilotildees de vida da populaccedilatildeo
Para Macedo etal (2001) a concentraccedilatildeo populacional elevada as desigualdades na distribuiccedilatildeo
de riquezas iniquidade na sauacutede impessoalidade das relaccedilotildees alta competiccedilatildeo entre os
indiviacuteduos e grupos sociais faacutecil acesso a armas de fogo violecircncia policial abuso de aacutelcool
impunidade traacutefico de drogas estresse social baixa renda familiar e formaccedilatildeo de quadrilhas satildeo
fatores que colocam um panorama de crescimento da mortalidade proporcional por causas
72
externas a partir da segunda metade da deacutecada de 80 Ao final desse periacuteodo as causas externas
passaram a representar tal como no Paiacutes a segunda principal causa de mortalidade na cidade que
passou de 45 oacutebitos por 100 mil habitantes em 1977 para 372 oacutebitos por 100 mil habitantes em
1994 Segundo dados do DATASUS (SIM 2009) as principais causas de morte para todas as
idades satildeo as doenccedilas do aparelho circulatoacuterio (251) as causas externas de morbidade e
mortalidade (197) as neoplasias (166) as doenccedilas do aparelho circulatoacuterio (101) A
estimativa de incidecircncia de leucemias (agudas e crocircnicas) no Brasil para 2010 mostra grandes
diferenccedilas segundo a regiatildeo avaliada variando de 325 casos para 100 mil homens no Estado da
Bahia (448 em Salvador) ateacute 775 casos no Estado de Rio Grande do Sul (96 em porto Alegre -
INCA 2010) O que se coloca eacute que embora diferentes perfis de mortalidade e a migraccedilatildeo para
tratamento em aacutereas com centros especializados mais desenvolvidos possam em parte justificar
estas diferenccedilas a sub-diagnosticaccedilatildeo e subnotificaccedilatildeo alteram ainda mais a validade destes
dados (Nonino 2008)
Resultados e discussatildeo
ldquoA LMC eacute a gripe que eu pensava na emergecircncia graccedilas a Deusrdquo O caso de Dylan
Dylan (nome fictiacutecio) tem 41 anos nasceu no Departamento de Caldas e mora em Medelliacuten haacute 10
anos em um bairro popular com sua matildee e uma irmatilde Separado e pai de um filho de oito anos
trabalhava no momento da entrevista como vendedor ambulante de frutas e verduras Ele sempre
foi uma pessoa forte e independente ldquoum roblerdquo mas tambeacutem uma pessoa problemaacutetica e
agressiva segundo ele e suas irmatildes que estavam presentes no momento da entrevista De todos os
pacientes de Medelliacuten Dylan foi aquele caso com diagnostico mais recente (2011) o que colocou
na sua narrativa o impacto da chegada da doenccedila assim como uma virada significativa de toda
sua vida
Um dia Dylan comeccedilou a sentir dores agudas nas costas e no ombro que natildeo o deixavam dormir
Ele e seus amigos acharam que poderiam ser ldquovientosrdquo11 motivo pelo qual ele com ajuda dos
seus amigos realizou alguns tratamentos caseiros e automedicaccedilatildeo para minimiza-los Ao natildeo
11 O regionalismo ldquovientosrdquo se refere a dores produzidas por ldquogasesrdquo
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obter resposta com as praacuteticas caseiras ele consultou um meacutedico particular que mandou para ele
umas injeccedilotildees segundo ele para uma infecccedilatildeo viral que pioraram o quadro Ele deixou de tomar
a injeccedilotildees e ainda acreditando que a dor tinha alguma relaccedilatildeo com os vientos ele procurou uma
farmaacutecia e comprou um emplasto medicinal que tambeacutem natildeo teve muito efeito Desesperado ele
voltou ao consultoacuterio particular do meacutedico que tinha consultado que ao ver sua condiccedilatildeo
perguntou a Dylan se ele tinha condiccedilatildeo de fazer exames particulares Dylan disse que ele natildeo
tinha como realizar esses exames que ele tinha SISBEN12 entatildeo o meacutedico o encaminhou para uma
Unidade Intermedia (Posto de sauacutede) do seu bairro
A trajetoacuteria de Dylan ainda estava comeccedilando Dessa vez uma irmatilde e um irmatildeo o acompanharam
e constataram como a unidade natildeo tinha condiccedilotildees para seu atendimento Os proacuteprios
profissionais de sauacutede falaram para eles que era melhor tentar entrar pela emergecircncia de um
hospital que lhe atende-se pelo SISBENldquosentildeora si usted quiere que su hijo se salve lleacuteveselo de
aquiacute porque eacutel estaacute muy mal y aquiacute se nos va a morir porque hay pacientes que llevan dos
meses y solo hay suero y no maacutes y eacutel tiene una enfermedad muy graverdquo
Essa denuncia de uma ldquogravidaderdquo natildeo parecia ter evidencia suficiente e que unida agrave falta de
estrutura para atender seu irmatildeo colocavam a ambiguidade do processo Embora fossem os
profissionais quem sugeriram para levar Dylan para outro lugar eles mesmos fizeram que a
famiacutelia assina-se um termo de responsabilidade para deixar sair Dylan da Unidade A famiacutelia
assinou o termo sem entender muito bem porque deviam se responsabilizar pela falta de estrutura
mas pela urgecircncia foram procurar atendimento no hospital Eles tiveram que esperar na porta da
emergecircncia umas horas ateacute que Dylan entrou para triagem Ateacute esse momento ningueacutem tinha
alguma ideia sobre o problema de Dylan que parecia ldquograverdquo mas natildeo tinha nome ainda
12 O SISBEN eacute o sistema de informaccedilatildeo criado pelo governo da Colocircmbia para identificar as famiacutelias potenciais
beneficiarias de programas sociais dentre eles o sistema Subsidiado de Sauacutede que cobre aquelas pessoas de niacutevel
socioeconocircmico de um a trecircs desempregados ou que natildeo tem condiccedilotildees de pagamento pela sua sauacutede e que tem
acesso atraveacutes da classificaccedilatildeo e dos subsiacutedios administrados pelas Administradoras do Regime Subsidiado (ARS)
que satildeo empresas de serviccedilos que podem ser puacuteblicas privadas ou mistas cuja funccedilatildeo eacute organizar e garantir direta
ou indiretamente a prestaccedilatildeo do Plano Obrigatoacuterio de Sauacutede (POS) aos afiliados (lei 100 art 177) O POS do
regime subsidiado (POS-S) refere-se ao plano de sauacutede que devem oferecer as ARS aos afiliados e que consiste num
listado de serviccedilos medicamentos e procedimentos diferenciado do POS do sistema contributivo Ver Restrepo Zea
etal (2006) e httpswwwsisbengovcodefaultaspx
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Vaacuterios autores (ANGUS 2007 CONILL 2008) tecircm evidenciado como o diagnostico de diferentes
tipos de cacircncer eacute realizado por acaso ou atraveacutes de exames pois na maioria dos casos os
pacientes satildeo assintomaacuteticos Segundo Comarroff (1981) e Salander (2002) que abordaram
respectivamente pacientes com leucemia infantil e com diferentes tipos de cacircncer evidenciaram
como agrave medida que se prolonga a trajetoacuteria de pacientes e de seus parentes na busca de um
diagnoacutestico efetivo torna-se mais tensa e ameaccediladora a relaccedilatildeo suspeitadescoberta da
anormalidade Este itineraacuterio inclui a passagem por vaacuterios serviccedilos e meacutedicos que natildeo se atrevem
a adiantar o diagnoacutestico mas que confirmam a suspeita de uma doenccedila grave antes de chegar ao
especialista
Dylan passou vaacuterios dias na enfermagem da emergecircncia e lhe foram realizados vaacuterios exames
Um dia de madrugada a enfermeira informou que jaacute tinha um leito disponiacutevel Para ele foi um
alivio mas quando foi levado para o terceiro andar e viu que era o setor do hospital de pacientes
com cacircncer ele enfrentou uma situaccedilatildeo natildeo esperada ldquo()mi compantildeera me estaba
acompantildeando y ella me llevoacute hasta la pieza cuando le dijeron ldquosentildeora eacutel se queda acaacute y usted
por favor nos acompantildea alliacute un momentico que le vamos a decir unas cosasrdquo cuando ya me
dijeron a miacute ldquousted acaboacute de llegar a la seccioacuten de caacutencer pero eso no quiere decir que usted
tenga caacutencerrdquo entonces ya se me metioacute a mi esa depresioacuten tan horrible por dentro penseacute ldquono
pues entonces yo tengo caacutencerrdquo
Dylan tinha recebido noticias da suspeita de que seu problema poderia ser uma leucemia antes
desse episodio Ele pensava que leucemia era uma gripe simples que ia passar Para os amigos
que ligavam e para todas as pessoas ele falava que estava com ldquolucemiardquo o que foi narrado por
ele em forma de piada mas resaltando que nem o nome ele sabia falar O ldquonatildeo saber nada sobre
a doenccedilardquo se contrapotildee com um ldquohistoacutericordquo que Dylan e sua famiacutelia compartilham isto eacute as
imagens do cacircncer como doenccedila grave mortal que traz sofrimento para o paciente e sua
famiacutelia126970
Quando lhe foi dito que seu problema era um cacircncer ele se sentiu chocado e triste
segundo ele ldquo(hellip) uno ya sabe queacute es caacutencer que lo mata a uno y se lo va comiendo
lentamentehellip eso ya me empezoacute a deprimir Com respeito aacute visatildeo especifica da leucemia a
fatalidade da morte se apresentou mais acentuada na matildee e nas irmatildes de Dylan que tinham
conhecimento ou referencia da doenccedila (mesmo sem ter clareza do tipo) de alguma pessoa
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proacutexima ou conhecida que morreu de leucemia ldquo() a la mama le dio muy duro aunque ella
tampoco entendiacutea pero ella tuvo una familiar lejana que le dio la leucemia agresiva pero hace
muchos antildeos y ella fallecioacute muy joven muy nintildeardquo (Irmatilde de Dylan)
A proacutepria experiecircncia no setor do cacircncer no hospital enfrentava a Dylan com a visatildeo de pessoas
em sofrimento magras carecas ou inchadas para as quais a vida tambeacutem jaacute estava perto de
acabar Para ele e sua famiacutelia a leucemia agora representava ldquomuerte segurardquo
Em seu trabalho sobre narrativas de enfermidade Kleinman (1988) salienta o fato de que certos
roacutetulosdoenccedila envolvem o paciente em um exoesqueleto visiacutevel de significados
poderosamente peculiares com os quais ele deve lidar do mesmo modo que aqueles que estatildeo ao
seu redor (Pag 22) Good etal (1994) tambeacutem examinaram a maneira especiacutefica em que
ldquoenredos terapecircuticosrdquo entre pacientes e profissionais precisam ser estruturados em torno dos
limites de tempo que podem ser colocados para os pacientes com cacircncer No caso de Dylan e sua
famiacutelia os profissionais de sauacutede iam oferecendo novas informaccedilotildees sobre a doenccedila e os
tratamentos
Eles receberam noticias de que ele teria a possibilidade de tomar uma medicaccedilatildeo oral e que
poderia levar uma ldquovida normalrdquo Essa informaccedilatildeo fez com que ele chegasse a pensar que talvez
a sua histoacuteria natildeo estivesse ainda tatildeo perto de acabar Os significados da LMC nesta etapa
refeltem a ambiguidade das expectativas das visotildees de quimioterapias convencionais e por causa
das mudanccedilas corporais importantes como a perda de peso abrupta que Dylan experimentou
Alguns autores apontam como os impactos da chegada de uma doenccedila crocircnica leva aos sujeitos a
experimentar uma ruptura biograacutefica (Bury 1982) Nesse processo as estruturas da vida
cotidiana os significados e o que eacute ldquotido como supostordquo sofrem rupturas e exige dos sujeitos
estrateacutegias para lidar com a situaccedilatildeo e como veremos repensar sua biografia e as relaccedilotildees sociais
(CHARMAZ 1983 MATHIESON 1995 RAJARAM 1997 LITTLE 1998) No caso do cacircncer este
processo tambeacutem eacute concebido como um processo de liminaridadE (LITTLE 1998) onde os
pacientes experimentam um periacuteodo de passagem que comeccedila com as primeiras manifestaccedilotildees da
malignidade ou seja com a alteraccedilatildeo e o diagnostico e que eacute chamada como uma fase aguda
inicial marcada pela desorientaccedilatildeo pelos sentimentos de perda do controle e uma sensaccedilatildeo de
76
incerteza Essa fase eacute sustentada pelo significado social da doenccedila que de alguma forma afeta o
proacuteprio senso de si
Duas semanas depois quando Dylan recebeu alta do hospital lhe entregaram a primeira caixa do
Glivec e lhe informaram que teria que marcar consultas mensais com o especialista para ir
realizando o controle da doenccedila As questotildees da facilidade de obter a medicaccedilatildeo ldquocarardquo e as
consultas ficavam ainda tatildeo incertas quanto a visatildeo de que poderia levar uma vida ldquonormalrdquo Ao
iniciar os tratamentos Dylan ainda se sentia muito fraco e se sentia deprimido de saber que tinha
cacircncer da perspectiva de ter que ficar em casa ele sentia que natildeo era a mesma pessoa ldquopara
subir las escalas se me quebraban las rodillas y ese dolor tan horrible llegaba momento donde
yo deciacutea no yo ya no soy el mismo ya yo ya no tengo las mimas fuerzas yo ya no podiacutea llevar
una vida normal como la que llevaba porque uno ya se siente como fraacutegilrdquo
Para ele foi muito chocante quando uma assistente social do hospital lhe disse antes de sair que
ele jaacute natildeo poderia fazer as coisas como antes ldquo(hellip) a lo uacuteltimo le dicen a uno que uno debe de
llevar una vida normal pero un momento que la trabajadora social me estaba desanimando
porque me dijo lsquoque yo ya no podiacutea hacer esto aquello o lo otrorsquo lsquoque vaya pensando la
familia que va hacer con usted porque usted ya no puede trabajar usted ya no puede ser el
mismorsquo Para aleacutem da forma abrupta e equivocada como a profissional falou para ele sua visatildeo
levava a Dylan e sua famiacutelia a ficar com receio de natildeo poder voltar a trabalhar nem fazer as
coisas como antes Ao sair do hospital estava decidido que ele iria a morar com uma das suas
irmatildes que se dedicou por completo ao seu cuidado em casa A outra irmatilde se encarregaria de
cuidar de toda a papelada para solicitar as consultas exames e medicaccedilatildeo com a asseguradora
Em meio agrave depressatildeo Dylan encontrava algum tipo de ldquopazrdquo na leitura da biacuteblia e de oraccedilotildees a
Deus Essa natildeo era uma praacutetica comum para ele e faz parte da mudanccedila que tanto Deus e a
doenccedila conseguiram dele Na narrativa de Dylan aparecem clara e enfaticamente um ldquoantesrdquo e
um ldquodepoisrdquo da doenccedila aparecendo agrave experiecircncia de ruptura tanto no significado da doenccedila
quanto na sua biografia ao apontar uma pessoa nova Antes da LMC Dylan se descrevia como um
ldquohomem de mundordquo segundo ele bebia e fazia farra sempre que queria sempre esteve envolvido
em brigas e mantinha a sua famiacutelia afastada da sua vida Era uma pessoa agressiva e de alguma
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forma deprimida Esse ldquoantesrdquo estava carregado de lembranccedilas familiares de problemas
momentos de perigo em que quase perde a vida por causa de brigas e o sofrimento que tudo isto
causava
Em contrapartida o ldquodepoisrdquo da doenccedila eacute marcadamente descrito de forma positiva ressaltando
como a LMC permitiu que uma nova pessoa renascesse uma pessoa totalmente diferente do
Dylan anterior A inversatildeo do ldquoDylan novordquo envolve tanto os resultados positivos alcanccedilados
com os medicamentos num tempo curto e a conversatildeo dele a um tipo de religiatildeo cristatilde A
ldquoentrada de Deusrdquo na vida de Dylan eacute marcante na sua historia e coloca uma mudanccedila total de
significaccedilatildeo de sua experiecircncia com a doenccedila e da sua vida como um todo
Primeiro porque sua companheira da qual era separado no momento de descobrir a doenccedila levou
para ele uma biacuteblia quando estava no hospital e natildeo soacute lhe recomendou a sua leitura lhe colocou
como Deus estava lhe dando uma segunda chance Suas irmatildes narraram como sua ex-sogra que
tambeacutem fazia parte da mesma religiatildeo ligava para ele e conseguia dar um conforto com as
palavras quando ele estava mais deprimido E segundo porque ele comeccedilou a atribuir a causa da
doenccedila a sua antiga vida desordenada porque ele perdia muita noite bebia muito era muito
agressivo e natildeo valorizava o que tinha Com alguma ironia Dylan colocou como quando sua
exmulher lhe entregou a biblia ele natildeo sabia rezar ele nunca antes procurou por Deus ldquo(hellip) yo
no sabiacutea orar (se riacutee) yo no pensaba en Dios yo no pensaba en nada y lastimosamente uno
busca a dios cuando uno estaacute mal en una cama solo le falta que tenga una situacioacuten econoacutemica
dura que le falte dinero ahiacute si ya piensa en Diosrdquo
Assim ele comeccedilou a frequentar os cultos da igreja primeiro aos domingos e depois passou a
visitar mais de um dia na semana Para Dylan a experiecircncia religiosa tem lhe ajudado a construir
uma de vida diferente que lhe permitiu valorizar a famiacutelia as coisas importantes que tinha e que
natildeo cuidava como a proacutepria sauacutede Melhorou sua relaccedilatildeo com sua ex-companheira e isto lhe
trouxe muita felicidade porque podia estar mais perto do seu filho
Como apontado por Mota etal (2012) a conversatildeo religiosa eacute um processo que implica tanto
obediecircncia aos preceitos religiosos e suas lideranccedilas incluindo o abandono de determinadas
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condutas e comportamentos assim como a presenccedila de problemas de sauacutede em que o sagrado
ocupa uma instacircncia de assistecircncia relevante como alternativa conjugada ao serviccedilo biomeacutedico
Na narrativa de Dylan resaltasse o poder de Deus de sua capacidade de ressuscitar as pessoas
mais perdidas (como ele) e aleacutem do mais de dar a capacidade aos meacutedicos aos medicamentos e a
ciecircncia para curar as pessoas ldquo(hellip) me descubrieron la enfermedad hace 5 meses y ya he subido
diez kilos ya estoy otra vez recuperado totalmente la misma persona que era eso siacute llevando
una vida maacutes ordenada siendo una persona maacutes sencilla maacutes humilde sin rencores en el
corazoacuten sin vicios (hellip)a miacute me ha fortalecido mucho porque la fe mueve montantildeas quieacuten es el
que puede todo quieacuten fue el que resucito entre los muertos quieacuten fue el que hizo tantos
milagros el sentildeor asiacute mismo lo resucita a uno a mi me estaacute resucitando(hellip)Dicen que el
medicamento y la ciencia pero iquestquieacuten es el que da la inteligencia la sabiduriacutea quieacuten es el que
permite que se descubra un medicamento Dios le da sabiduriacutea a los meacutedicos Osea que uno
tiene que agradecer a la medicina que uno se toma y agradecerle al sentildeor que ilumina que para
que pase todo estordquo
Autores contemporacircneos afirmam que a experiecircncia com o sagrado pode transformar o sujeito
tornando-se um guia permanente para a vida cotidiana (RABELO 2007 RABELO MOTTA e
NUNES 2002) Outros autores (CONILL 2008 VISENTIN E LENARDT 2010 MOTA 2012
BAumlCKSTROumlM e ALVES 2012) tecircm discutido e evidenciado como nas experiecircncias de doenccedila das
pessoas a experiecircncia religiosa o domiacutenio da feacute produz um ldquoefeito psicoloacutegico positivordquo um bem
estar fiacutesico e emocional No caso de Dylan e como evidenciado nesses trabalhos a religiatildeo
desempenha um papel de produccedilatildeo de sentido Na sua narrativa a religiatildeo oferece loacutegica e
coerecircncia aos acontecimentos do dia a dia agraves vezes ateacute minimizando as dificuldades diaacuterias e de
acesso agrave sauacutede Como aponta Rabelo (1997) ldquodoenccedila e cura satildeo realidades construiacutedas
intersubjetivamente conformando um processo no qual o terapeuta religioso o doente e seus
familiares estatildeo continuamente negociando significados tanto ao interior dos cultos como fora
delesrdquo (p317)
Para a famiacutelia de Dylan (catoacutelica) o fato de que ele haja encontrado um sentido positivo em sua
vida e para a doenccedila ainda que seja como evangeacutelico tem valido a pena As suas irmatildes narram
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como ele agora eacute uma pessoa do bem e elas agora podem ldquodormir tranquilasrdquo porque ele natildeo
passa mais na rua bebendo e colocando sua vida em risco A irmatilde que mora com ele cuida da sua
alimentaccedilatildeo e suas coisas com muita dedicaccedilatildeo a outra corre atraacutes com a papelada mensal e
narra agraves dificuldades burocraacuteticas e de acesso agraves consultas as requisiccedilotildees de exames e aos
medicamentos
Ela contou como cada mecircs tinha que acordar quatro horas da manha para comeccedilar a fazer fila na
Caja de compensacioacuten (ou ARS) para poder entregar as requisiccedilotildees e receber as novas para
depois ter que ir ateacute a instituiccedilatildeo prestadora13 (IPS) a marcar as consultas ou pegar os
medicamentos
O proacuteprio Dylan narrou como desde que comeccedilou o tratamento jaacute mudou de meacutedico e de
instituiccedilatildeo de atendimento trecircs vezes e sua irmatilde apontou os gastos em transporte e alimentaccedilatildeo
nessas peregrinaccedilotildees Aleacutem do mais Dylan natildeo consegue realizar os exames de controle como o
exame de citogenetica ou o PCR18
que deve ser feito cada seis meses o primeiro e cada trecircs meses
o segundo porque natildeo eacute aprovado pela asseguradora
Para Dylan essas dificuldades aparecem de forma irrelevante Para ele o importante eacute que ele se
encontra bem que tem conseguido o atendimento e o medicamento ldquocarordquo a traveacutes do SISBEN o
que o faz sentir privilegiado e reforccedila o poder de Deus nesse processo Durante alguns periacuteodos
ele tem arranjado alguns trabalhos para realizar mas ele esconde e natildeo conta para ningueacutem para
evitar que seja desligado do SISBEN A igreja lhe tem brindado mais do que a feacute colocando
outras oportunidades como a participaccedilatildeo no movimento poliacutetico cristatildeo que atua em vaacuterios
bairros populares da cidade Para ele isso eacute importante porque se sente uma pessoa uacutetil e que
ajuda a outras pessoas Por esse motivo o novo Dylan essa pessoa que mesmo tendo leucemia
esta bem resignifica novamente natildeo soacute sua vida mas a doenccedila ldquoyo en el hospital pesaba 60 kilos
y ahora voy en 70 kilos he subido 10 kilos en 4 meses si ya me siento muy lleno del sentildeor a miacute ya
no me preocupa la enfermedad no para miacute eso ya no es nada Ahora si esa es la gripa que yo
pensaba cuando estaba en urgenciasrdquo
13 No modelo de sauacutede de mercado regulado pelo Estado coloca-se a separaccedilatildeo entre quem administra o seguro (no
caso do regime subsidiado satildeo as ARS) e a prestaccedilatildeo do serviccedilo que nesse caso fica encarregado a Instituiccedilotildees
Prestadoras de Sauacutede (IPS) que satildeo contratadas pelas ARS AS IPS satildeo hospitais Cliacutenicas e laboratoacuterios que prestam
os serviccedilos aos usuaacuterios Ver Restrepo Zea etal (2006) e httpswwwsisbengovcodefaultaspx
80
No caso de Dylan a doenccedila e sua experiecircncia religiosa oferecem possibilidades de reencontro
consigo mesmo com a famiacutelia e o entorno se resignificando o processo de ruptura inicial (com
sentidos negativos sobre a doenccedila o corpo e o self) apresentando-se uma reconstruccedilatildeo narrativa
Definida por Williams (1984) a essa reconstruccedilatildeo consiste em estrateacutegias conceituais que as
pessoas utilizam para criar um senso de coerecircncia estabilidade e ordem frente agrave ldquorupturardquo
causada pela doenccedila Isso justifica o fato de Deus estar em primeiro lugar na vida de Dylan e a
LMC como um evento legitimo e significativo em sua vida
ldquoX girlrdquo O caso da Lucy
ldquoO primeiro contato que tive com Lucy foi com a sua amostra de sangue Uma semana atraacutes o
professor G do laboratoacuterio de Geneacutetica da Universidade me pediu para ir ao laboratoacuterio GL no
sul da cidade pois a bioacuteloga (amiga e antiga aluna dele) tinha uma amostra de sangue de uma
paciente que com certeza seria importante para sua pesquisa sobre mutaccedilotildees14
pois tinha sido
resistente a todos os medicamentos da primeira e segunda linha dos ITK ateacute o momento A
conheci ontem Morena magra e com lentes de contato estava com a sua irmatilde que a acompanha
a todos os lugares A conversa colocava por parte de ambas uma postura positiva e alegre mas
atravessada pela incerteza sobre seu futuro De muito bom humor e realizando uma piada
colocou que era uma ldquoX girl-mutanterdquo (Anotaccedilotildees no diaacuterio de campo 26022013)
Lucy (nome fictiacutecio) tem 39 anos e morava no momento da entrevista ao norte da cidade de
Medelliacuten (um municiacutepio da aacuterea metropolitana) junto com seu pai sua irmatilde e dois sobrinhos
Formada como teacutecnica em enfermagem exerceu sua profissatildeo ateacute o momento em que conseguiu a
aposentadoria por invalidez por causa da doenccedila Como trabalhadora sempre esteve vinculada ao
sistema contributivo15 e natildeo relatou ter tido dificuldades marcantes no acesso ao atendimento
nem aos medicamentos poreacutem o apoio de sua irmatilde como advogada sempre lhe garantiu resolver
algumas questotildees como o acesso ao medicamento no momento oportuno
14 A LMC eacute a primeira doenccedila neoplaacutesica cujo conhecimento do seu genoacutetipo (uma alteraccedilatildeo citogeneacutetica conhecida
como cromossomo philadelphia17) tem levado ao desenvolvimento de medicamentos conhecidos como Inibidores de
Tirosino Quinase (ITK) que foram introduzidos para tratar da doenccedila em primeira linha desde o ano 2000 no Brasil e
na Colocircmbia Vaacuterios estudos cliacutenicos (Kumar etal 2012) tem centrado seu interesse na presenccedila de novas
mutaccedilotildees que geram resistecircncia dos pacientes a estes medicamentos
15 Na Colocircmbia o fenocircmeno da Judicializacao aacute sauacutede frente ao regime contributivo se apresenta como um caso
sem precedentes natildeo soacute como garantia para o acesso a atenccedilatildeo na alta complexidade mas para procedimentos e
medicamentos que se encontram incluiacutedos dentro do Plano Obrigatoacuterio de Sauacutede (POS) desse regime e para os quais
os afiliados deveriam ter o direito O nuacutemero de accedilotildees judiciais (conhecidas como accedilotildees de tutela) colocam os
conflitos juriacutedicos administrativos e econocircmicos Segundo La Defensoria Del Pueblo 884271 accedilotildees de tutela foram
colocadas pelos afiliados entre 2006 e 2008 das quais 392 se apelavam pelo direito agrave sauacutede
81
Lucy se autoidentifica como catoacutelica e desde que se aposentou trabalha ativamente na igreja do
seu bairro agraves vezes realizando palestras para a comunidade agraves vezes servindo como testemunha
de vida Lucy recebeu seu diagnostico desde muito antes da introduccedilatildeo dos ITK no tratamento da
LMC na Colocircmbia o que colocou para a ela os impactos das quimioterapias de protocolo da
eacutepoca e seus efeitos colaterais assim como a incerteza dos resultados dos tratamentos ateacute o dia de
hoje
Ao perguntar sobre como tinha iniciado o processo de adoecimento Lucy contextualizou como
ela era uma mulher muito dedicada quase ldquofatilderdquo ao esporte ela ia quase todos os dias da semana
para a academia e fazia mais de duas horas de aula Aleacutem do mais era muito vaidosa e cuidava
muito da sua aparecircncia pessoal Isto aleacutem de ser uma questatildeo de cuidado pessoal e de vaidade
colocava a relaccedilatildeo de Lucy com seu namorado da eacutepoca quem como apontado pela irmatilde de
Lucy natildeo gostava dela como ela era sempre apontando defeitos fiacutesicos nela
Um dia ela percebeu que tinha uma inflamaccedilatildeo na aacuterea do abdome que persistiu por vaacuterias
semanas Ela falou para seu treinador pessoal que disse para ela que devia procurar um serviccedilo
de emergecircncia hospitalar Lucy tinha receio de procurar o serviccedilo de sauacutede porque tinha medo de
que a inflamaccedilatildeo tivesse relaccedilatildeo com uma heacuternia ou algum processo que viesse a precisar de
cirurgia Sua preocupaccedilatildeo era que ela natildeo queria deformar seu abdome o qual tinha trabalhado
nas longas horas de academia
Dias depois ela decidiu ir sozinha para a emergecircncia e lhe foram realizados exames de sangue e
uma ecografia O profissional que fez o exame informou para ela que tinha o baccedilo muito
inflamado e que teriam que comparar com o hemograma para poder ter ideia de um possiacutevel
diagnoacutestico ldquo() yo quede tranquila porque no era una hernia y mi estoacutemago no me lo iban a
dantildear no me iban a hacer uma chamba16 porque uno todo juicioso haciendo ejerciciordquo
A tranquilidade acabou minutos depois ainda no hospital quando tentando ligar para sua irmatilde
para contar do resultado do exame foi procurada por um meacutedico que no corredor lhe informou
16 O regionalismo ldquochambardquo se refere a cicatriz deixada por cirurgias ou acidentes em alguma parte do corpo
82
que ela estava com cacircncer e que ia ficar hospitalizada Lucy ficou atocircnita com a forma em que o
meacutedico falou para ela questionando ateacute seu juramento de eacutetica
O processo de diagnostico esteve acompanhado de muitos desses desencontros com profissionais
de sauacutede que agiram de forma natildeo ldquoeacuteticardquo e ldquobruscardquo com erros de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e
os tratamentos na visatildeo de Lucy e da sua irmatilde Isto colocava um quadro de incerteza ambas
duvidaram da veracidade do diagnostico dado pelos meacutedicos no hospital como colocado pela
irmatilde de Lucy ldquoeso fue como si le cayera un balde de agua a uno yo le deciacutea a mi hermana que
hay meacutedicos que en el afaacuten de urgencias cambian el diagnosticordquo (Irmatilde de Lucy)
O ldquosustordquo de escutar a palavra leucemia misturou-se com o desconhecimento sobre a doenccedila O
fato de natildeo ter antecedentes da doenccedila na famiacutelia e o histoacuterico de Lucy como uma mulher muito
vaidosa que sempre se submeteu a dietas muito agressivas e realizava atividades fiacutesicas para estar
magra e ficar bonita levava a suspeitar por parte da famiacutelia e da proacutepria Lucy que a causa da
doenccedila no seu estilo de vida
Durante a hospitalizaccedilatildeo elas conheceram o Dr D que se apresentou como o meacutedico que ia
continuar acompanhando seu caso Ao receber as informaccedilotildees sobre a doenccedila e as possibilidades
de tratamento a preocupaccedilatildeo de ambas as irmatildes se colocava nos efeitos dos tratamentos
envolvendo principalmente as imagens do cacircncer e das quimioterapias o medo ao sofrimento e a
morte e principalmente nos efeitos dos tratamentos no corpo e na identidade da Lucy Ela foi
dada de alta e encaminhada para realizar o exame de citogenetica (KANTARJIAN 2002) onde foi
confirmado o diagnostico de LMC
A doenccedila e os tratamentos se apresentavam como uma ameaccedila para si sua famiacutelia e
especialmente para seu corpo e sua seguranccedila pessoal Lucy tinha medo de ficar careca de
engordar (e natildeo de ficar magra) de ficar feia e principalmente que os outros olhassem para ela de
forma diferente ldquonunca me explicaron que el cabello se caia para mi fue muy difiacutecil yo
pensaba iexcloh mi Dios Las personas me van a mirar y me van a sentildealarrdquo Em vaacuterias ocasiotildees
Lucy sublinhou a questatildeo da ldquocultura do colombianordquo muito inculto que da risada das pessoas
que se vem diferente
83
A identidade que natildeo soacute eacute formada pelo individual e pessoal mas tambeacutem pela sociedade e a
cultura define e caracteriza o Eu o si mesmo e o dos outros A partir dela se conforma o conceito
pessoal que Turner (1986) define como relativamente estaacutevel uma organizaccedilatildeo coerente de
caracteriacutesticas avaliaccedilotildees e sentimentos que a pessoa manteacutem sobre si mesma
Se a sauacutede o corpo as atividades as relaccedilotildees com outras pessoas se veem ameaccediladas pela
apariccedilatildeo da doenccedila crocircnica entatildeo se experimenta o que Charmaz (1983) denomina a ldquoperda de si
mesmordquo e se apresentam os dilemas de identidade A imagem que se tem de si mesmo pode
chegar a se desvalorizar em grande parte em consequecircncia da reduccedilatildeo das funccedilotildees trabalhistas
ou as atividades crises financeiras problemas familiares estigmas sociais em fim limitaccedilotildees
impostas natildeo soacute pela doenccedila mas pela sociedade No caso de Lucy cabe discutir se os dilemas
de identidade e sua relaccedilatildeo com o corpo natildeo estavam jaacute alterados antes da chegada da LMC Seu
medo mais do que da doenccedila mas dos efeitos negativos dos tratamentos na sua imagem
corporal aleacutem do seu fanatismo pelo esporte e um quadro anterior de anorexia colocam esse
dilema interpretativo na construccedilatildeo da sua experiecircncia Isto coloca as situaccedilotildees criacuteticas da
experiecircncia corporal ou melhor a ruptura corporal (Salander 2002) natildeo soacute como uma dimensatildeo
bioloacutegica mas relacional ldquoencarnadardquo no mundo da vida e no mundo social
Ao abordar questotildees sobre a imagem corporal (RODRIGUEZ e GEMPELER 1999 URIBE 2007)
pode se compreender como a pessoa se percebe imagina sente e atua respeito do seu proacuteprio
corpo por outro lado os estudos antropoloacutegicos sobre corpo e cultura (MAUSS 1971 AUGEacute 1983
TURNER 1986) colocam como o corpo eacute mateacuteria prima do simbolismo e se constitui como uma
realidade significada Se o corpo se compreende como o entrecruzamento entre a natureza e a
cultura este desempenha o papel fundamental de colocar os sujeitos em contato com o mundo
As mudanccedilas corporais ou as accedilotildees sobre o corpo jaacute eram parte da vida cotidiana de Lucy ela
ldquotrabalhavardquo seu corpo para ser aceitaacutevel por ela e os outros
No seu caso a chegada da doenccedila a enfrentava natildeo soacute a ldquodenunciardquo sobre a nova situaccedilatildeo de
doenccedila da qual ela tratava de se preservar mas tambeacutem ao enfrentamento de ldquoserrdquo ela mesma
aceitada ou rejeitada pelo seu corpo colocado sob ameaccedila Como poderaacute ser visto a LMC chega
na vida de Lucy para resignificar sua relaccedilatildeo com seu corpo e com os outros
84
Quando o cabelo de Lucy comeccedilou a cair ela utilizou vaacuterias estrateacutegias colocava gorros
(chapeacuteus) sua matildee que mora nos Estados Unidos mandou para ela uma peruca longa que ela
natildeo aguentou usar por muito tempo por causa do calor No final seu cunhado e sua irmatilde disseram
para ela cortar o cabelo todo e Lucy decidiu aceitar Nesse ponto eacute relevante abordar as formas
de enfrentamento (coping) e de normalizaccedilatildeo (Bury 1982) que Lucy adotou na construccedilatildeo da sua
experiecircncia
Segundo o autor o enfrentamento faz referencia ao processo cognitivo atraveacutes do qual os sujeitos
aprendem como tolerar ou se colocar frente aos efeitos da doenccedila O termo encontra-se
relacionado aos sentimentos de valor pessoal a um ldquosenso de coerecircnciardquo e significados da vida
positivos apesar dos sintomas e os seus efeitos Por seu lado a normalizaccedilatildeo como uma forma
de enfrentamento envolve o processo de ldquocolocar entre parecircnteserdquo o impacto da doenccedila fazendo
com que os seus efeitos permaneccedilam mais ldquolevesrdquo para a identidade da pessoa assim como tratar
a doenccedila e seus tratamentos como ldquonormaisrdquo (BURY 1982)
No caso de Lucy ela adotou o gerenciamento do segredo sobre a nova condiccedilatildeo necessaacuterio para
manter o sentido de si e da integridade pessoal (CHARMAZ 1983 CAYLESS e FORBAT 2009)
frente aos efeitos das crenccedilas sociais e culturais sobre o cacircncer e por outro lado ela e sua famiacutelia
recorreram ao recurso da piada da ironia da vida e de si mesma Ela e sua irmatilde narraram a
gargalhadas os nomes em que os sobrinhos e seu cunhado a chamavam ldquoSentildeor Bernsrdquo
(personagem do seriado animado Os Simpsons que eacute careca e magro) assim comocabeccedila de
coco dentre outros
O retorno ao trabalho mais do que permitir uma oportunidade de manter as suas atividades
colocou para Lucy enfrentar essa preservaccedilatildeo de si e uma seacuterie de negociaccedilotildees do mal-estar
produzido pelos tratamentos o receio de ter que atender pacientes tambeacutem doentes aleacutem das
incompreensotildees por parte da sua chefa e dos seus colegas na hora de ter que se ausentar para ir agraves
consultas ou realizar exames
Como apontado no estudo de ANGUS J et al (2007) com mulheres que sofrem de cacircncer de
mama o emprego muitas vezes significava o acesso a benefiacutecios como licenccedila meacutedica e seguro
meacutedico extra Mas ter um trabalho tambeacutem exige obrigaccedilotildees que agraves vezes torna difiacutecil ter tempo
livre para consultas meacutedicas exames e tratamentos
85
Dessa forma o trabalho se resignifica como um fator de estresse ou preocupaccedilatildeo significa lidar
com a ambiguidade de ldquoter uma doenccedila seacuteriardquo mas que natildeo impede trabalhar onde eacute necessaacuteria
a negociaccedilatildeo dos significados e que requer da validaccedilatildeo ou natildeo dos outros Por esse motivo a sua
irmatilde como advogada junto com o apoio do Dr D comeccedilaram o processo de pedir afastamento do
trabalho o que requeria relatoacuterios e licenccedilas meacutedicas frequentes para assim conseguir a
aposentadoria por invalidez
Contudo o trabalho natildeo seria a uacutenica ambiguidade que Lucy teria que enfrentar Unido aos
efeitos dos medicamentos e a falta de resposta aos mesmos muitas mudanccedilas foram se
apresentando na sua vida Apresentaram-se rupturas sociais com pessoas proacuteximas como amigas
que nunca acompanhou ela no processo da doenccedila assim como o fim do relacionamento com o
namorado que ldquonatildeo gostava delardquo Para Lucy terminar com o namorado foi importante e fez parte
do processo de resignificaccedilatildeo de si mesma e do seu corpo ldquo() mi exnovio termino conmigo eacutel
me deciacutea que yo era muy fea que no me cogiera el cabello porque me veiacutea muy orejona o que
era muy gorda y era muy bajita () en este momento no le deseo el mal y le deseo lo mejor
gracias a eacutel aprendiacute muchas cosas gracias a eacutel tengo un esposo maravilloso el me acompantildea a
las citas se casoacute conmigo estando calva no le importa si estoy maquillada si no estoy
maquillada a eacutel no le importa nada de esordquo
Encontrar uma pessoa que gostasse dela mesmo machucada por efeitos dos medicamentos se
revelou um aspecto significativo na experiecircncia de Lucy Mas ao casar mais uma ambiguidade se
apresentava para ela e seu esposo o Dr D alertou para Lucy sobre os riscos de engravidar e
pediu para ela dobrar os cuidados no meacutetodo anticoncepcional Poreacutem Lucy ficou graacutevida A
literatura cientifica sobre os ITK aponta o caraacuteter teratogecircnico dos medicamentos17
mas para
aleacutem das possiacuteveis malformaccedilotildees dos bebes se coloca a questatildeo do risco de ter que suspender a
medicaccedilatildeo
Lucy informou para o meacutedico de sua gravidez e ele suspendeu a medicaccedilatildeo sob o risco de piorar
a sua situaccedilatildeo que ateacute esse momento natildeo tinha bons resultados com os medicamentos Lucy
17 O termo teratogenicidade significa a capacidade de produzir malformaccedilotildees congecircnitas no feto1723
86
lutou ateacute o uacuteltimo momento para que Valeacuteria chegasse a sua vida e do seu esposo mas a
complicaccedilatildeo do quadro da doenccedila a levou a ser internada por vaacuterias semanas com um alto grau de
desnutriccedilatildeo colocando uma luta contra o tempo e contra os proacuteprios profissionais de sauacutede que
formaram um staff meacutedico (incluindo advogados do hospital) para cuidar dela e que passavam
informaccedilotildees contraditoacuterias sobre a sua gravidez
No final Lucy perdeu sua bebe com cinco meses de gravidez e isto impactou sua vida de tal
forma que a levou a resignificar a doenccedila e reavaliar muitos aspectos da sua vida ldquodespueacutes del
embarazo de mi Valeria he aprendido a querer muchas cosas y a valorar muchas cosas y aquiacute
voy con mi enfermedad con los mismos desniveles (se refiere a los niveles de leucocitos) he
aprendido a querer mi enfermedad ya muteacute ya soy XX men muchos se echan a morir por la
enfermedad viendo que eso es un transformacioacuten de uno para la vida muchas veces uno le dice
a Dios ldquotransforma mi vida y mi corazoacutenrdquo pero lastimosamente no sabemos coacutemo obra Dios en
nosotros y yo le pediacute un diacutea a Dios transforma mi vida para bien y la transformacioacuten fue la
leucemia y todo lo que implica la enfermedad perder a mi bebe valorar muchas cosas que no
tengo que estar cepillada para verme bonita que me puedo hacer una cola18
y me veo bonitardquo
A significaccedilatildeo positiva e em alguns casos negativa da doenccedila encontra-se relacionada com as
explicaccedilotildees sobre as causas da doenccedila e que influencia o sentido de ldquoserrdquo ou ldquoestar doenterdquo
Vaacuterios autores (KLEINMAN 1988 MINAYO 1988 KAGAWA-SINGER 1993 CANESQUI 2007
TAVARES e TRAD 2005) tecircm apontado para as diversas fontes explicativas das causas das
doenccedilas e evidenciam como quando o paciente se sente ldquoresponsaacutevelrdquo pelo desenvolvimento da
doenccedila sua visatildeo da mesma aponta para esse significado positivo como um ldquochamado agrave
mudanccedilardquo para ser ldquomelhores pessoasrdquo Nos casos em que as causas satildeo atribuiacutedas a causas
externas a aceitaccedilatildeo da chegada da doenccedila se coloca como um processo muito mais difiacutecil
Eacute importante colocar que antes da LMC a preocupaccedilatildeo de Lucy com sua aparecircncia e sua baixa
auto-estima a levou a realizar praacuteticas extremas no seu corpo como passar fome e realizar
muitas horas de exerciacutecio fazendo com que ela atribuiacutesse a causa da doenccedila a seus
comportamentos O caso de Lucy permite contextualizar o fenocircmeno da anorexia como parte de
18 Regionalismo que significa ldquoprender o cabelordquo
87
uma problemaacutetica mais ampla presente na cidade de Medelliacuten identificada por pesquisadores haacute
vaacuterios anos colocando como fatores de vulnerabilidade vaacuterios aspectos socioculturais e
evidenciando uma forte incidecircncia da doenccedila entre mulheres jovens de diferentes classes sociais
especialmente nas de condiccedilatildeo social baixa19
Na experiecircncia de Lucy a anorexia tinha gerado uma imagem negativa do corpo um corpo
indesejado que ela rejeita bioloacutegica e socialmente e a chegada e convivecircncia com uma doenccedila
como a LMC leva a uma inversatildeo dessa percepccedilatildeo e do significado do corpo e da vida Na
narrativa de Lucy e de sua irmatilde a LMC encontra uma mudanccedila de significado onde da ldquoameaccedilardquo
a doenccedila passa a ser considerada como um aspecto positivo (referida as mudanccedilas de visatildeo de
vida e de mundo) Para Lucy a doenccedila tem significado uma aproximaccedilatildeo maior com a famiacutelia da
qual sempre recebeu apoio assim como a aceitaccedilatildeo de si mesma
Frente a limitaccedilotildees na definiccedilatildeo da etiologia da leucemia alguns pacientes satildeo categorizados
como vitimas da radiaccedilatildeo ou de outras causas (COMAROFF e MAGUIRE 1981 DIacuteAZ 2012) Mas
de igual forma apresenta-se uma responsabilizaccedilatildeo do paciente pelos ldquobonsrdquo resultados dos
medicamentos baseada na sua aderecircncia aos tratamentos principalmente e aos seus haacutebitos
saudaacuteveis (BRANFORD 2012)
Segundo depoimento do hematologista que trata da Lucy ela eacute uma pessoa complicada e
apresenta seacuterios problemas de adesatildeo aos tratamentos A causa da falha dos tratamentos e o
desfecho da gravidez da Lucy satildeo segundo o meacutedico culpa da paciente Ele natildeo considera a
obsessatildeo de Lucy pelo esporte e pela sua aparecircncia excluindo da experiecircncia da LMC as
questotildees de identidade que afetam a Lucy desde antes do problema hematoloacutegico
19 Segundo o estudo de Merino (2007) a cidade de Medelliacuten se coloca como um cenaacuterio uacutenico e singular onde se
encontra a confluecircncia de historias econocircmicas sociais e culturais que se colocam como fatores de ldquoriscordquo para a
anorexia Dentre esses fatores o autor identifica as condiccedilotildees de vida a renda o emprego a violecircncia e a agressatildeo
contra as mulheres Tambeacutem pressotildees sociais geradas pela tradiccedilatildeo forte da cidade na induacutestria tecircxtil e da moda o
que coloca uma forte influencia as demandas da moda cuidados corporais e a busca pela beleza fiacutesica
88
Ateacute hoje ela administra palestras sobre anorexia sobre aborto e conta sua proacutepria experiecircncia
para a comunidade da igreja que aleacutem da famiacutelia se coloca como um grupo de apoio Nas
uacuteltimas conversas informais com ela antigas e novas incertezas permaneciam vigentes sobre seu
tratamento e seu futuro ldquo() muchas personas nos preguntan porque no adoptamos um bebe Yo
digo que no que es mejor esperar porque yo perdiacute mi bebe por causa de la enfermedad yo estoy
bien apegada a mi esposo y si llego a faltar que pasa No es que yo este prognosticando que me
voy a morir pero al dia siguiente puedo estar hospitalizada el bazo o el hiacutegado se inflaman otra
vez entonces mejor esperarrdquo
Ao apresentar resistecircncia a todas as linhas de tratamento para LMC Lucy teve que iniciar os
protocolos para leucemia aguda Ela realizou os exames especiacuteficos para detectar mutaccedilotildees que
leva a essa resistecircncia e os resultados saiacuteram negativos Na visatildeo do seu meacutedico isto reafirma e
aponta a Lucy como a principal culpada pela falha da remissatildeo hematoloacutegica
Uma ldquoanemia profundardquo e o significado da LMC para Esperanccedila
Esperanccedila (nome fictiacutecio) tem 74 anos mora num municiacutepio da regiatildeo metropolitana de Salvador
com seu filho e uma ldquomoccedilardquo do interior para a qual aluga um quarto haacute vaacuterios anos Sua renda
esta composta do aluguel do quarto e das suas vendas por catalogo de cosmeacuteticos que realizava
com suas vizinhas e amigas no bairro De estatura baixa e magra chamou atenccedilatildeo que sempre
estava usando um lenccedilo cobrindo a cabeccedila Tanto no primeiro encontro como no momento da
entrevista em sua casa ela estava com sua sobrinha sua companheira nos seus itineraacuterios
meacutedicos e da vida ambas muito simpaacuteticas e dispostas A pesar de ter recebido o diagnostico
desde 2009 Esperanccedila parecia perceber sua doenccedila como o fim o que colocou elementos
importantes na sua experiecircncia
Esperanccedila realizava exames de controle regularmente e havia algum tempo o meacutedico tinha falado
para ela que tinha detectado um grau de anemia forte nela mas nunca tinha receitado nenhum
remeacutedio Por iniciativa proacutepria Esperanccedila comprava medicamentos na farmaacutecia para anemia que
tomava de forma irregular Um dia ela se encontrava em casa assistindo televisatildeo quando sentiu
que vista escureceu e que perdia o sentido ela ficou assustada e comeccedilou a rezar e a pedir para
89
Deus e depois de uns minutos melhorou Dias depois indo agrave feira a fazer compras passou mal de
novo sentindo muita tontura a vista escureceu e teve a sorte de encontrar um afilhado que a
ajudou a sentar numa praccedila e comprou-lhe uma aacutegua de coco
Sua sobrinha contou um pouco alterada como Esperanccedila jaacute sentia essas tonturas haacute muito tempo
e nunca quis contar ao meacutedico Mas dessa vez considerando o curto periacuteodo entre os eventos de
mal-estar ela brigou com sua tia para que fosse ao posto meacutedico Laacute lhe foi realizado um
hemograma que mostrou a alteraccedilatildeo dos leucoacutecitos A meacutedica do posto natildeo adiantou para ela
qualquer diagnostico mas deu para ela uma requisiccedilatildeo para consultar um hematologista em
Salvador
Ao natildeo conseguir marcar na consulta pelo SUS20
nos lugares que a meacutedica tinha indicado ela e
sua sobrinha optaram por marcar a consulta numa clinica privada e ali a hematologista mandou
realizar o exame de citogeneacutetica que confirmou o diagnostico Tanto ela quanto sua sobrinha
ressaltaram o fato desse periacuteodo ter sido muito incerto primeiro por natildeo conseguir a atenccedilatildeo e
segundo pelos custos do transporte agraves vezes de ocircnibus agraves vezes de taxi os valores das consultas
e dos exames que tiveram que pagar
A meacutedica da Clinica encaminhou elas para o Centro Estadual de Oncologia (CICAN) onde ela
deveria realizar cadastro pois tinham recebido noticia do tratamento e do seu custo motivo pelo
qual natildeo podiam pensar numa opccedilatildeo particular de cuidado Quando elas chegaram ao CICAN
foram informadas que natildeo estavam realizando matricula por falta de vagas entatildeo elas decidiram
retornar para a meacutedica que pessoalmente ajudou Esperanccedila ldquo() a meacutedica abaixo de Deus foi
quem nos ajudou eles [CICAN] natildeo tava fazendo matricula pra eu poder ser atendida e aiacute ela
que chegou e mandou a gente ir porque ela viu que esse tratamento eacute caro e ela natildeo ia ter
20 O SUS (Sistema Uacutenico de Sauacutede) instituiu-se por lei na reforma constitucional de 1988 e garante atenccedilatildeo medica
universal e gratuita a todos os brasileiros Foram os movimentos poliacuteticos e institucionais da deacutecada de 70 os que
sentaram as bases para a reforma sanitaacuteria Resultado da disputa entre as propostas que propunham os valores
democraacuteticos e por outro uma proposta de caraacuteter conservador (neoliberal) o SUS incorporou conceitos princiacutepios
e diretrizes provenientes das duas correntes O projeto de sauacutede puacuteblica brasileiro encontra-se hoje distante de aplicar
seus princiacutepios e diretrizes sobre a realidade da sauacutede da populaccedilatildeo de seu paiacutes Em parte porque o projeto social e
poliacutetico do neoliberalismo natildeo foi capaz de solucionar as desigualdades da realidade brasileira muito pelo contraacuterio
aprofundou-as Em parte porque o estado foi incapaz de coordenar e organizar ao setor privado de sauacutede que eacute forte
e independente Ademais os gastos com o setor sauacutede satildeo insuficientes e a implementaccedilatildeo da reforma foi lenta e
desintegrada A proposta de atenccedilatildeo universal demonstrou em sua desigualdade de implementaccedilatildeo as profundas
diferenccedilas sociais e econocircmicas da sociedade brasileira (COSTA MARQUES 2003)
90
condiccedilatildeo de fazer particular () ela foi conversar com o diretor do CICAN pra poder abrir a
matricula ela disse que se responsabilizava e graccedilas a Deus ela conseguiu e iniciei o
tratamentordquo
A situaccedilatildeo particular da Esperanccedila reflete uma relaccedilatildeo entre questotildees estruturais do sistema de
sauacutede e as formas de sofrimento que a busca de cuidado podem colocar para os pacientes e suas
famiacutelias Segundo vaacuterios autores (POUND etal 1998 FERREIRA E ESPIRITO SANTO 2012
FERREIRA E SILVA 2012 GUERIN etal 2012) essas falhas do sistema de sauacutede faz as pessoas
peregrinar por instituiccedilotildees e soacute conseguir atendimento ou tratamento que eacute garantido como
direito constitucional por meio de favores pessoais (atraveacutes de indicaccedilotildees de familiares amigos
ou profissionais) levando a desfechos agraves vezes irreversiacuteveis para a sauacutede das pessoas
Tanto para Esperanccedila como para sua sobrinha a meacutedica natildeo eacute soacute mandada por Deus para ajudar
ela mas elas tambeacutem expressaram muita admiraccedilatildeo pela forma como ela se interessou e ajudou
porque como Esperanccedila disse ldquotem muito meacutedico aiacute que natildeo liga para pacienterdquo No caso dela
a significaccedilatildeo positiva da atuaccedilatildeo da especialista e colocar ela em segundo lugar depois de Deus
se encontra associada agrave visatildeo negativa que a descoberta do diagnostico da LMC trouxe para ela
A falta de atenccedilatildeo do meacutedico que tratava dela no seu municiacutepio que nunca mandou remeacutedio para
a anemia agrave fez pensar que o ldquoproblemardquo jaacute tinha comeccedilado ha muito tempo que a doenccedila estava
piorando que foi descoberta em estagio avanccedilado e que ela agora estava perto da morte Isto
coloca um ldquoconhecimentordquo do senso comum de Esperanccedila sobre o cacircncer apesar de ter colocado
que natildeo sabia nada sobre leucemia Mas o fato de saber que estava com um ldquocacircncer no sanguerdquo a
deixou muito triste e convencida de que a doenccedila por falta de cuidado a tinha invadido haacute muito
tempo ldquo() eu natildeo sei quando comeccedilou isso essa agonia faz muito tempo e cada dia piorando
sem eu tomar remeacutedio nenhum () eu fiquei foi triste quando descobriacute isso eu jaacute sabia antes
mas eu natildeo entendia nada disso eu disse eacute isso mesmo eacute cacircncer no sangue ai eu pensei neacute
seja o que Deus quiser pensei de natildeo durar muitordquo
O significado do cacircncer como uma invasatildeo aleatoacuteria como morte e como sofrimento
(KLEINMAN 1988 SONTAG 1996 MATHIESON and STAM 1995 RAJARAM etal 1997) coloca no
seu caso o processo de ruptura e a sensaccedilatildeo de desconstruccedilatildeo do mundo para ela (Schutz 1979
Bury 1982 Good 1994)
91
Isto permite contrariar o argumento de alguns autores que tem discutido que o processo de
ruptura pode ser considerado segundo a idade dos pacientes (HOPPER 1981 CARRICABURU e
PIERRET 1995) onde o processo eacute mais marcante em pacientes mais novos para os quais a doenccedila
crocircnica eacute inesperada enquanto para os pacientes mais velhos a chegada da doenccedila seria tomada
como ldquonormalrdquo
Para Esperanccedila a chegada da LMC natildeo eacute um evento normal e sua tristeza se fundamenta na visatildeo
da leucemia como final da vida Como ela nunca teve outros problemas de sauacutede na sua visatildeo
talvez isso ajudou no seu processo mas com a LMC outros problemas como a pressatildeo alta tecircm
aparecido ldquo() o que me salva graccedilas a Deus eacute que eu natildeo tenho diabete minha pressatildeo era
baixa agora agraves vezes ela fica alta eu to tomando agora remeacutedio quando eu vou pra laacute [para o
hospital] a pressatildeo sobe porque eu fico numa agonia natildeo gosto de estar assimrdquo
Ela natildeo gosta de ldquoestarrdquo ou se ldquosentirrdquo doente e para ela a LMC traz outras doenccedilas como a HAS
e outras dolecircncias no corpo e na vida diaacuteria Isto se baseia tanto no processo de significaccedilatildeo da
doenccedila quanto nas experiecircncias anteriores Ela sempre teve uma visatildeo negativa de doenccedilas como
o diabetes por causa do processo de adoecimento e morte da sua matildee com a doenccedila e que coloca
a questatildeo de como experiecircncias anteriores influenciam a construccedilatildeo de sentido da proacutepria
experiecircncia Para Esperanccedila o diabetes da sua matildee teve uma causa emocionalldquo() minha matildee
tinha cem anos e nunca teve doenccedila nenhuma e depois apareceu um negocio de um diabete e ela
natildeo tinha nada disso aquilo laacute foi emocional com toda certeza () eu levei ela uma vez pra fazer
uns exame e eu fui buscar o resultado do exame laacute e natildeo tinha nada quando foi com poucos
dias minha matildee ficou de um jeito ruim Foi quando levou no meacutedico disse que tava de
quinhentos o accediluacutecar mas foi uma coisa horriacutevel foi uma coisa tatildeo errada porque Deus levou
minha matildee por isso eacute minha dor assim um vazio enorme e assim desse jeito entatildeo eu falei que
matildee natildeo teve nada disso foi emocionalrdquo
A causa da doenccedila da sua matildee colocada no territoacuterio do emocional faz Esperanccedila natildeo encontrar
uma explicaccedilatildeo factiacutevel para a presenccedila da LMC na sua vida Para ela nem causas hereditaacuterias
nem de outro tipo fazem sentido pelo fato de natildeo ter ningueacutem na famiacutelia com a doenccedila e pelo
fato dela mesma nunca ter tido outras doenccedilas apesar da sua idade Isto leva a pensar como o
92
processo de criaccedilatildeo de sentido sobre as causas em alguns momentos auxilia aos pacientes para
resignificar suas experiecircncias (WILLIAMS 2000 GARRO 2000 MERCADO etal 1998 CASTRO
2000 CATAtildeO 2008) mas no seu caso isto natildeo ocorre por vaacuterios motivos
O ldquopesordquo do significado do cacircncer e do diabetes por momentos impliacutecitos e por outros
expliacutecitos na sua narrativa (pela experiecircncia com sua matildee) permite considerar que no seu
processo o impacto da doenccedila se daacute no seu corpo na sua vida cotidiana nas mudanccedilas nas
concepccedilotildees do seu Self as alteraccedilotildees das suas relaccedilotildees sociais e o peso do estigma da doenccedila
Cabe reconhecer que se o processo de ruptura desconstroacutei o que eacute tido como suposto na sua vida
cotidiana este comeccedila com a percepccedilatildeo da doenccedila como um evento inacreditaacutevel devido a que
sempre foi uma pessoa ldquosaudaacutevelrdquo
Desde que o processo comeccedilou Esperanccedila tem tido problemas com a alimentaccedilatildeo ela fica sem
vontade de cozinhar e de comer ldquo() o que taacute mais me acabando eacute a vontade de comer que eu
natildeo tenho quando eu saio no restaurante eu tenho vontade de comer pego a salada essas coisa
eu como mas aqui em casardquo A sua falta de apetite jaacute a fez perder muito peso e a faz sentir
muito fraca Tambeacutem a fez peregrinar por vaacuterios serviccedilos para realizar exames para descobrir as
causas fiacutesicas desses sintomas que tambeacutem tem afetado a toma da medicaccedilatildeo
Ao tomar o remeacutedio de ldquobarriga vaziardquo o Glivec que tem comprovados efeitos gastrointestinais
nos pacientes causou em Esperanccedila naacuteuseas continuas e vocircmito motivo pelo qual ela parava de
tomar Sua sobrinha contou como ela escondia as caixas do remeacutedio ldquoo problema piorou
justamente porque a madame escondia que natildeo tomava remeacutedio quando eu descobri eu
entreguei ela a doutora logo entreguei mesmordquo (Sobrinha da Esperanccedila)
Frente ao comentaacuterio da sua sobrinha e de forma risonha Esperanccedila colocou como os meacutedicos
tinham ldquopintado agrave zorrardquo com ela por natildeo tomar o medicamento e contou como os meacutedicos
falaram para ela que ldquoesse remeacutedio era a sua vida muita gente taacute querendo o remeacutedio e natildeo
acha tome o seu remeacutedio direitinho que abaixo de Deus eacute quem vai te salvarrdquo
Mas para Esperanccedila a promessa de vida do medicamento natildeo adquire esse significado Inclusive
no momento da entrevista jaacute tinha passado para a segunda linha de tratamento com o qual ela
93
declarou se sentir ldquomelhorrdquo mas ainda sentindo efeitos colaterais Ela mal lembra os nomes dos
medicamentos (sua sobrinha que acompanha tudo lembra e fala das medicaccedilotildees com
propriedade) e ela ressalta os sintomas produzidos e como fazem sua vida muito difiacutecil Para ela o
sentido da ldquoprogressatildeordquo da doenccedila antes de ter sido descoberta continua levando a ela a pensar
que seus dias continuam estando contados ldquo() cada dia um dia eu natildeo sei parece que inveacutes de
melhorar piora eu digoolha Deus eacute quem sabe ateacute quando eu vou viver porque do jeito que eu
ando parece que natildeo daacute pra durar muito natildeo Ainda se comeccedilasse o tratamento desde o comeccedilo
uma coisa assimrdquo
Isto tambeacutem fundamenta que para ela o tomar o medicamento significasse melhoria e controle
porque para ela de qualquer forma a doenccedila jaacute esta avanccedilada Depois de um ano de estar
realizando tratamento no CICAN Esperanccedila foi informada que ela e muitos pacientes seriam
transferidos para o Hospital das Clinicas para continuar com o controle e a entrega da medicaccedilatildeo
laacute Segundo Esperanccedila informaram para ela que a unidade do CICAN natildeo tinha estrutura que o
HUPES tem para atender todos os pacientes de LMC que chegam laacute
O processo de receber o medicamento laacute foi complicado porque seu registro ainda natildeo tinha sido
processado e teve que ficar um tempo sem tratamento ldquomesmo depois que eu sai da Cican foi
um trabalho pra pegar esse remeacutedio que natildeo tinha no Hospital das Clinicas pra quem jaacute estava
laacute ne Mas ai tinha que fazer pedido foi uma trabalheira sabe o que foi que me salvou eu natildeo
sei se salvou ou natildeo porque eu com esse remeacutedio ruim pra tomar eu enjoava vomitava eu natildeo
tava mais aguentando sabe o que foi que eu fizeu fiquei com quatro caixas do Glivec ai sem eu
tomar e eu natildeo falava pra ningueacutem ai eu pioreirdquo
Jaacute no HUPES e ao comeccedilar a segunda linha de tratamento ela teve consultas mensais ateacute que foi
controlando o problema hematoloacutegico entatildeo passou a ter consultas com espaccedilo de trecircs em trecircs
meses poreacutem no momento da entrevista tinha retornado de novo a consultas mensais por causa
de novas alteraccedilotildees nos seus exames e por vaacuterios sintomas como a constante fraqueza por ela
referida ldquo() menina eu gosto muito de fazer minhas coisas eu fazia tudo que fosse possiacutevel
qualquer coisa de trabalho dentro de casa eu tinha disposiccedilatildeo pras coisas agora depois dessa
doenccedila eu fiquei desanimada tem horas que parece que eu vou falecer ai a gente mesmo
94
querendo fazer as coisas natildeo daacute a gente natildeo tem animaccedilatildeo pra fazer comeccedila a fazer e depois
desanima porque natildeo tem condiccedilotildees ou o corpo natildeo daacuterdquo
Como colocado por Kleinmam (1988) agrave forma e o peso da experiecircncia vivida se cria a partir da
dialeacutetica entre as categorias culturais da doenccedila e a significaccedilatildeo pessoal e a materialidade bruta
dos processos de doenccedila Na experiecircncia da Esperanccedila a ldquocategoriardquo cultural da Leucemia ou
melhor do ldquocacircncer no sanguerdquo as restriccedilotildees causadas pelo estigma da doenccedila Embora natildeo
tivesse sido abordada diretamente na entrevista emergiu na sua narrativa duas questotildees
importantes a relevacircncia do olhar do outro sobre si e a associaccedilatildeo da doenccedila com o tema do
contaacutegio O ldquoantesrdquo da doenccedila dela se encontra caracterizado por ela ser uma pessoa muito
caseira nunca gostou de festa ou de visitar muito as pessoas e com uma rede social restrita
ldquoDepoisrdquo da doenccedila ela decidiu natildeo contar para nenhum amigo ou vizinho sobre sua condiccedilatildeo
narrando o ldquoreceiordquo das pessoas ldquoacharem coisas que natildeo satildeordquo ou ldquofalarem dela fazendo
fofocasrdquo
Como colocado por Goffman (1975) o termo ldquoestigmardquo envolve duas situaccedilotildees a do indiviacuteduo
desacreditado e a do indiviacuteduo desacreditaacutevel No primeiro caso o indiviacuteduo estigmatizado exibe
sua ldquodiferenccedilardquo que jaacute eacute conhecida ou aparece evidente para os outros No segundo caso esta
natildeo eacute conhecida ou natildeo eacute perceptiacutevel para os demais Esta uacuteltima situaccedilatildeo se aplica claramente ao
caso de Esperanccedila Mas o desconhecimento alheio sobre a doenccedila natildeo livra os sujeitos do
fantasma da discriminaccedilatildeo social Uma vez presa ao roacutetulo de LMC Esperanccedila teme o
descreacutedito
Decorre daiacute a decisatildeo de se afastar e ldquose preservarrdquo dos outros e mentir sobre sua condiccedilatildeo
Charmaz (1983) descreve as maneiras pelas quais o estigma associado agrave doenccedila crocircnica pode
impelir as pessoas natildeo soacute a experimentar sentimentos de baixa autoestima mas tambeacutem para se
retirar de atividades sociais (por exemplo parar o trabalho limitando os compromissos sociais)
Por sua vez viver uma vida mais restrita pode exacerbar os sentimentos de perda de si mesmo
por causa da ausecircncia de oportunidades de autovalidaccedilatildeo por meio de interaccedilotildees significativas
com os outros Isto acontece no caso da Esperanccedila A pessoa para qual ela confia suas coisas sua
95
sobrinha acompanha ela a todo lugar fiscaliza sua alimentaccedilatildeo e busca informaccedilotildees com os
meacutedicos e pela internet e tenta passar uma visatildeo positiva da doenccedila para ela
Durante a entrevista ela fez questatildeo de retomar e repetir para sua tia que a LMC natildeo eacute contagiosa
que natildeo tinha cura mas que tem controle e que ela natildeo deveria ser tatildeo pessimista Poreacutem
Esperanccedila natildeo acredita na visatildeo dos meacutedicos nem da sua sobrinha As experiecircncias anteriores
sua fraqueza e o significado da doenccedila como morte continuam na sua narrativa sem mudanccedila
desde o momento do diagnostico Por esse motivo ateacute hoje Esperanccedila esconde e mente para as
pessoas sobre sua condiccedilatildeo (alguns amigos e vizinhos) ate para a pessoa que tem um quarto
alugado na sua casa e desde que a doenccedila apareceu ela evita encontrar as pessoas e ateacute sair de
casa ldquo() os vizinhos e amigos sabem que eu to anecircmica mas eu mesmo nunca falei que eacute meu
sangue natildeo nunca falei natildeo agora os meus sobrinhos dissem tia natildeo fale isso natildeo eacute besteira
mas eu natildeo falo natildeo tem gente que natildeo entende e fica pensando natildeo sei o que natildeo da pra
entender natildeo vai da jeito entatildeo eu natildeo falo eacute anemia profunda e acabourdquo
ldquoVale a pena correr os riscosrdquo O caso de Eduardo
Eduardo (nome fictiacutecio) tem 34 anos eacute administrador de empresas e mora na cidade de Salvador
junto com sua esposa Ele trabalha numa empresa do ramo alimentiacutecio e tambeacutem administra a
empresa proacutepria que montou com sua esposa Por causa do seu emprego ele tem plano de sauacutede21
contratado pelo grupo empresarial para o qual trabalha No momento da primeira entrevista sua
esposa estava presente o que permitiu um contraste narrativo da sua experiecircncia
Quando Eduardo recebeu o diagnostico em 2009 da doenccedila tinha dois meses de casado o que
causou um choque muito forte para ele Ao perguntar como comeccedilou tudo ele e sua esposa
21 O mercado de assistecircncia meacutedica suplementar no Brasil expandiu-se sobremaneira entre o final dos anos 80 e o
inicio da deacutecada de 90 Neste periacuteodo o pais assistiu ao crescente comprometimento do orccedilamento puacuteblico da sauacutede
ao mesmo tempo que se consolidava sua transiccedilatildeo epidemioloacutegica e demograacutefica Conforme Scheffer e Bahia (2005)
nos anos 80 e 90 o segmento torna-se natildeo soacute mais atraente aos investimentos de grupos econocircmicos mas tambeacutem
passa a implicar no reposicionamento das burocracias governamentais que discutem a necessidade de
regulamentaccedilatildeo dos planos de sauacutede Na nova cojuntura observa-se um aumento de clientes de plano de sauacutede tanto
individuais como familiares e a entrada no mercado de uma parcela da populaccedilatildeo vinda da classe meacutedia antes
adepta do pagamento direto de consultas e exames particulares Para o ano 2010 mais de 40 da populaccedilatildeo brasileira
tem plano de sauacutede
96
contaram como antes do casamento ele estava realizando uma dieta mas chegou a perder mais de
17 quilos em trecircs meses o que natildeo parecia normal Sua esposa lembrou como no chaacute de cozinha
que fizeram com os amigos ele sofreu de tontura ao pegar peso e depois observando as fotos
perceberam como ele se via muito magro e paacutelido Por esse motivo ela marcou para realizar um
exame cujo resultado mostrou uma assustadora ldquoalteraccedilatildeo de noventa mil leucoacutecitos22rdquo que
denunciava uma ldquoameaccedilardquo ldquo() na hora vocecirc toma um susto inclusive eu nem tinha noccedilatildeo do
que tava acontecendo eu tinha feito um exame de sangue por lsquolivre e espontacircnea pressatildeorsquo natildeo
foi Rsrss [falou para a esposa] ela tinha me pedido para fazer porque eu tava emagrecendo
muito raacutepido
No caso de Eduardo o reconhecimento de uma ldquosituaccedilatildeo problemardquo (SCHUTZ 1979 ALVES etal
1999) ocorreu mesmo na ausecircncia de sintomas mais especiacuteficos como a perda de peso que
pudesse ser associados agrave leucemia ou ao cacircncer Depois de ter o resultado sua esposa marcou
uma consulta com o especialista sem falar para ele o tipo de consulta ao qual se estava dirigindo
Ele narrou o segundo ldquosustordquo que levou quando chegou para a consulta e leu na porta do preacutedio
ldquoNuacutecleo de Oncologia da Bahiardquo ldquo() aiacute eu pecircra aiacute eu natildeo tinha nem ideia eu falei por quecirc
porque tem que ser um hematologista Aiacute deu ateacute pra disfarccedilar aiacute na hora assim que a doutora
virou e falou assim ldquoolha eu tenho uma boa e uma maacute noticia para vocecirc a maacute eacute que vocecirc tem
leucemia agora a boa eacute que eacute mieloide crocircnicardquo (risos) Aiacute eu nem imaginava assim o susto foi
meio neacute a gente fica meio perdidordquo
O se sentir ldquoperdidordquo informa o processo em que aquilo que aparece como ldquodadordquo na experiecircncia
da vida cotidiana perde sua ldquotransparecircnciardquo isto eacute perde as correspondecircncias do ldquoconhecidordquo
colocando essa fase aguda inicial da experiecircncia da doenccedila marcada pela desorientaccedilatildeo pelos
sentimentos de perda do controle e uma sensaccedilatildeo de incerteza (SCHUTZ 1979 CHARMAZ 1983
22 As taxas normais de leucoacutecitos no ser humano colocam-se na margem
97
MATHIESON e STAM 1995 BURY 1982 RAJARAM 1997 LITTLE 1998) Essa fase eacute sustentada
pelo significado social do cacircncer que de alguma forma afeta o proacuteprio senso de si
A incerteza no caso de Eduardo se encontra sustentada nos diferentes ldquomedosrdquo apontados nas
perguntas impliacutecitas ou explicitas na sua narrativa vou morrer O que vai acontecer a partir de
agora Quais seratildeo os efeitos dos medicamentos Esses questionamentos colocam-se natildeo soacute
como procura de informaccedilotildees frente a profissionais de sauacutede mas como jaacute apontando por
Kleinman (1988)1 como significados em si mesmos que se constituem em incertezas sentidas
Eduardo narrou que ele nunca foi ao meacutedico que ldquotinha pavor de agulhardquo que ldquonunca tomou
remeacutedio na vidardquo o que fazia que natildeo soacute a doenccedila mas os tratamentos lhe causassem o medo e o
receio agraves mudanccedilas (corporais e na sua vida cotidiana) as perdas (de tempo de vida e de
capacidades fiacutesicas) e as rupturas na visatildeo de si e das relaccedilotildees sociais mas tambeacutem a
possibilidade de acesso aos tratamentos
A Hematologista apresentou as possibilidades de tratamento informando sobre a possibilidade do
transplante de medula oacutessea (TMO) mas tambeacutem as novas linhas de quimioterapia oral Para
Eduardo o fato de saber que teria a possibilidade de ldquotomar um remedinho em casardquo de alguma
forma ldquoaliviourdquo as imagens e o medo que ele tinha das quimioterapias convencionais
Dessa forma pode se colocar como o significado inicial carregado de medo agrave morte e sofrimento
vatildeo cedendo lugar a construccedilatildeo da ldquocronicidaderdquo da doenccedila O TMO que em termos cliacutenicos
seria a uacutenica opccedilatildeo de cura para a LMC eacute apresentado pelos profissionais de sauacutede para os
pacientes principalmente como ldquoterapiardquo no caso da falha dos ITK No relato de Eduardo o
sentido do TMO se encontra como opccedilatildeo ldquosoacute se natildeo tiver outro jeitordquo De alguma forma isto
aponta para uma adaptaccedilatildeo interpretativa da visatildeo biomeacutedica que no contexto das novas opccedilotildees
de tratamento mas tambeacutem das altas taxas de mortalidade tem levado a colocar o TMO como
terceira linha de tratamento para a LMC
No seu caso foram-lhe realizados os exames de compatibilidade ao seu irmatildeo mas isto soacute foi
tomado como uma accedilatildeo preventiva natildeo considerada como um tratamento a seguir ou como uma
esperanccedila de cura Em alguns casos o transplante ou seja a ldquocurardquo a traveacutes do TMO adquire um
significado que aponta para o ldquoriscordquo de piorar ou morrer O resultado do seu irmatildeo foi
98
compatiacutevel o que coloca para Eduardo um sentido de ter ldquoum as embaixo da mangardquo atribuindo
a essa possibilidade de ldquodoarrdquo por parte do seu irmatildeo como uma daacutevida isto eacute a troca entre
doador e receptor como um presente (CATAtildeO 2008)
Dessa forma se o TMO eacute visto soacute como uma opccedilatildeo distante de tratamento e ldquocurardquo o caminho
que se coloca para ele eacute o medicamentoso onde a cronicidade ganha significados associados ao
ldquocontrolerdquo ao ldquotempo de vidardquo e a possibilidade de levar uma ldquovida normalrdquo Eduardo comeccedilou
seu tratamento com Hydrea23
um medicamento utilizado para controlar os niacuteveis de leucoacutecitos e
depois a meacutedica indicou o tratamento com o Glivec Nesse momento ele enfrentou mais uma
incerteza no seu processo a negativa do plano em fornecer o medicamento porque
ldquoquimioterapias oraisrdquo natildeo faziam parte da cobertura do plano Ele teve que contratar um
advogado e colocar uma liminar na justiccedila para ter acesso aos medicamentos24
A liminar colocada na justiccedila garantiu a Eduardo o acesso ao medicamento durante quatro meses
tempo que levou ateacute a aprovaccedilatildeo do plano do seu tratamento Depois foi proferida a sentenccedila ele
continuou recebendo o medicamento sem nenhum problema Uma vez superadas as ldquobarreirasrdquo
de acesso ao apresentar poucos ou miacutenimos efeitos colaterais dos medicamentos obtendo bons
resultados no controle da alteraccedilatildeo dos leucoacutecitos e as possibilidades de retomar as atividades da
vida diaacuteria Eduardo paulatinamente vai contrapondo na sua narrativa as visotildees iniciais da
doenccedila como ameaccedila de morte
23 httpwwwbristolcombrFilesBulasHYDREA_CAP_VP1_Rev0713pdf
24 A judicializaccedilatildeo da sauacutede eacute um fenocircmeno da atualidade que mobiliza pesquisadores gestores teacutecnicos membros
do Poder Judiciaacuterio e do Ministeacuterio Puacuteblico O crescente nuacutemero de cidadatildeos que buscam o direito agrave sauacutede nos
tribunais gerou diversos estudos sobre accedilotildees judiciais que tecircm contribuiacutedo para a compreensatildeo do funcionamento e
das lacunas do sistema de sauacutede brasileiro O estudo da judicializaccedilatildeo da sauacutede tem abordado prioritariamente as
accedilotildees que buscam obrigar o Sistema Uacutenico de Sauacutede (SUS) a fornecer medicamentos insumos e procedimentos Eacute
crescente no entanto o interesse em estudar o fenocircmeno das accedilotildees judiciais movidas contra planos e seguros de
sauacutede Nesse caso destacam-se o estudo das coberturas assistenciais o comportamento do Judiciaacuterio e o
desequiliacutebrio econocircmico causado pela interferecircncia do Poder Judiciaacuterio nas relaccedilotildees contratuais entre clientes e
planos de sauacutede Ver Scheffer 2013
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Como colocado por Good (1994) a situaccedilatildeo de ameaccedila produzida pela doenccedila eacute enfrentada
atraveacutes da busca de significados que possibilitem a reconstruccedilatildeo da vida sob essa ameaccedila
Na narrativa do Eduardo a construccedilatildeo de sentido se dagrave a partir da visatildeo do ldquocontrolerdquo que na sua
experiecircncia significa tanto ldquotomar remeacutedio para o resto da vidardquo como conseguir uma remissatildeo
hematoloacutegica da doenccedila isto eacute que os niacuteveis de leucoacutecitos e as respostas citogeneacuteticas se
encontrem dentro dos limites normais significando o ldquoestar bemrdquo Por outro lado a ldquovida
normalrdquo encontra-se associada agrave possibilidade de ldquomanterrdquo as funccedilotildees sociais e apesar de alguns
sintomas manter as capacidades fiacutesicas para realizaacute-las
No caso de Eduardo o ldquocontrole das taxasrdquo encontra-se ligado aos resultados com o Glivec que
mesmo recebendo alguns sentidos de ldquoforterdquo e ldquoenjoadordquo por causa dos seus efeitos secundaacuterios eacute
colocado como aquele que ldquopossibilita o retorno para a vida normalrdquo fazendo desaparecer a
alteraccedilatildeo e recuperar certa ldquoconfianccedilardquo no corpo e na vida Mesmo natildeo tendo indicaccedilatildeo por parte
da hematologista de alguma mudanccedila na alimentaccedilatildeo nem de outros haacutebitos de vida Eduardo
expressou um interesse em haacutebitos saudaacuteveis ldquocomer saudaacutevelrdquo natildeo beber bebidas alcooacutelicas
poreacutem depois de um tempo a hematologista o liberou para tomar uma ldquotacinha de vinhordquo assim
como realizar alguma atividade fiacutesica Ele comentou como depois de comeccedilar o tratamento com o
GLIVEC ao contrario do que esperava no inicio aumentou muito de peso o que o levou a se
matricular na nataccedilatildeo e no momento da entrevista jaacute tinha perdido alguns quilos
Reforccedila-se assim a importacircncia de desenvolver haacutebitos saudaacuteveis como forma de prevenir o
surgimento ou a recidiva do cacircncer apontando para a manutenccedilatildeo de uma elevada qualidade de
vida que favoreceriam melhores resultados nos tratamentos81
Esta questatildeo coloca outra
dimensatildeo do ldquocontrolerdquo para aleacutem das taxas de leucoacutecitos Controlar alguns comportamentos ou
haacutebitos de ldquoantesrdquo da LMC eacute considerado como formas contribuir com a sauacutede e de evitar novos
problemas
Para Eduardo e sua esposa a LMC tem colocado ldquomudanccedilasrdquo de muitos aspectos da vida o que
permitiu abordar suas formas de enfrentar as diversas situaccedilotildees mas de alguma maneira elas satildeo
resignificadas por ele como pouco relevantes frente agraves expectativas e o medo que chegou a sentir
no inicio No seu caso ele natildeo decidiu se afastar das atividades diaacuterias e de certos ciacuterculos
100
sociais mas decidiu natildeo ldquoabrir para ningueacutemrdquo que natildeo fosse da famiacutelia Isto para ldquose
preservarrdquo dos possiacuteveis efeitos dos medicamentos que poderiam fazecirc-lo ldquopassar mal na ruardquo
mas principalmente das visotildees negativas dos outros sobre si e os possiacuteveis preconceitos e
estigmas
Para ele ldquomanterrdquo as capacidades fiacutesicas a possibilidade de continuar desempenhando as funccedilotildees
sociais e o negociar os ldquoolhares dos outrosrdquo sobre si mesmo satildeo dimensotildees fundamentais no seu
processo de resignificaccedilatildeo da LMC Ele evita e a todo custo agrave visatildeo de ldquocoitadordquo ou de fazer de
ldquovitimardquo e se desafia ao continuar realizando ambos os trabalhos mesmo sendo pesado ou
quando decide deixar de tomar o medicamento para tentar ter filhos
Esse uacuteltimo aspecto se coloca na sua histoacuteria como um momento no qual foi necessaacuterio
ldquoarriscarrdquo colocando de novo a incerteza e as ambiguidades de levar uma ldquovida normalrdquo Para
uma pessoa natildeo doente nova receacutem-casada eacute ldquonormalrdquo pensar no projeto dos filhos Com o
diagnostico da LMC essa opccedilatildeo jaacute natildeo se coloca como normal Ele e sua esposa foram
informados pela hematologista do que isso poderia acarretar tanto para Eduardo como para a
crianccedila Poreacutem frente ao projeto de vida deles onde os filhos fazem parte ele e sua esposa
decidiram arriscar ldquo() O grande problema que aconteceu com a gente eacute que a doutora pediu
pra guardar o secircmen assim que ele descobriu a doenccedila Soacute que ele tava tomando hydreia
[medicamento] e tinha parado soacute uma semana para colher o secircmen Aiacute a meacutedica da Gecircnese que
eacute da clinica de fertilizaccedilatildeo ela disse que tava contaminada que tem que ser pelo menos noventa
dias () aiacute a gente decidiu arriscar parar o glivec durante esse tempo correr esse risco de
parar pelo menos 90 dias para poder limpar o organismo dele aiacute guardou laacute a gente tentou
engravidar naturalmente e natildeo conseguiu mesmo devido a tensatildeo dele ficar doente neacute porque
tava sem medicaccedilatildeo entatildeo realmente natildeo deu certo foi uma tentativa meio frustradardquo (Shirley
esposa do Eduardo)
Como colocado por Schutz (1979) assim como Velho (2003) o conceito de projetos de vida
auxilia na compreensatildeo de como os projetos as aspiraccedilotildees e trajetoacuterias sociais das pessoas
influenciam seu comportamento seus itineraacuterios terapecircuticos e sua relaccedilatildeo com o tratamento
101
Eduardo parou a medicaccedilatildeo por mais dos 90 dias que a meacutedica tinha ldquoliberadordquo para colher o
secircmen ou para tentar uma gravidez natural que como colocado pela sua esposa natildeo foi possiacutevel
por causa da ldquopressatildeordquo do tempo e da mudanccedila no controle da remissatildeo da doenccedila que tinha
conseguido Ele apontou como o uacuteltimo exame de PCR que antes de parar o medicamento estava
ldquozeradordquo agora apresentava uma nova alteraccedilatildeo
Ao colocar os problemas de adesatildeo aos ITK eacute importante considerar aspectos da vida da pessoa
que natildeo estatildeo relacionados com as prioridades biomeacutedicas Natildeo existem ateacute o momento estudos
que considerem os projetos conjugais e reprodutivos de pessoas que realizam o tratamento para a
LMC Ao utilizar o conceito de projetos de vida Smith and Mbakwem (2007) abordaram as
historias de pessoas que realizam tratamento antiretroviral na Nigeria discutindo como as
aspiraccedilotildees e trajetoacuterias sociais (especialmente casamento e gravidez) das pessoas influenciam seu
comportamento frente aos tratamentos de forma que natildeo satildeo facilmente previsiacuteveis ou
compreendidos em termos de prioridades biomeacutedicas No caso da LMC a adesatildeo ao tratamento
interfere com os projetos de Eduardo e sua esposa de ter filhos
A diferenccedila do significado dos riscos do TMO como terapia de cura onde Eduardo coloca esse
recurso como uma ldquoalternativardquo dentre outras o ldquoriscordquo de parar o medicamento para ter filhos
natildeo apresenta mais alternativas Isto coloca na sua narrativa a ambiguidade de ter LMC da
tentativa de levar uma vida como se fosse normal mas dificultando um projeto de vida
importante como os filhos
Quando ldquocada caso natildeo eacute soacute um casordquo Algumas consideraccedilotildees finais
Quando se sente que se chega a certo ldquofimrdquo sempre se tenta olhar para atraacutes e reconhecer algumas
conclusotildees das quatro experiecircncias aqui interpretadas A anaacutelise de cada caso permitiu evidenciar
um processo onde as mudanccedilas nas experiecircncias podem avanccedilar de uma fase na qual prevalece
os sentidos de morte sofrimento desconstruccedilatildeo e rupturas (das relaccedilotildees sociais do cotidiano
etc) para outra quando vai se processando e se resignificando a doenccedila a pesar das incertezas e
ambiguidades
102
Esta uacuteltima Little (1995) define como liminaridade suspensa na qual as pessoas vivem
aprendem e resignificam suas experiecircncias requer de um movimento onde se da uma inversatildeo da
construccedilatildeo intersubjetiva do significado Poreacutem a restriccedilatildeo sentida ou vivida colocada pela
doenccedila pode levar a permanecer na ldquosuspensatildeordquo do significado da LMC como negativa como
visto no caso da Esperanccedila
Como colocado por Del Vecchio Good etal (1994) os desdobramentos temporais e o
sequenciamento datildeo sentido agrave narrativa A ldquoretrospectiva necessaacuteriardquo para a narrativa a sensaccedilatildeo
de que ldquoo fim pode determinar o significadordquo (p855) permite compreender as viradas de sentido
nas experiecircncias de pessoas O ldquoaprendizado de viver com LMCrdquo requer de uma percepccedilatildeo de
certa relatividade apontada na visatildeo de que ldquocada caso eacute um casordquo mas cada caso apresenta
questotildees e dimensotildees trazidas pelas narrativas de muitas outras pessoas que natildeo foram abordadas
neste estudo
Nas experiecircncias os efeitos de tratamentos o alcance de uma remissatildeo que natildeo significa cura
mais ldquocontrolerdquo que se apresenta como uma promessa de levar uma ldquovida normalrdquo permitiu
abordar a construccedilatildeo dos sentidos de viver com a LMC onde se colocam em jogo restriccedilotildees
limitaccedilotildees e as diferentes dimensotildees da vida cotidiana e enfrentam as ambiguidades
considerando o contexto cliacutenico atual da LMC Como apontado as possibilidades de tratamento
com os ITK que satildeo considerados uma ldquorevoluccedilatildeordquo para a leucemia e o cacircncer por oferecer
resultados que aumentam a sobrevida e qualidade dos pacientes contrastam com as visotildees de
morte e sofrimento que o cacircncer representa na sociedade
As narrativas apontaram para um ldquodesconhecimento geralrdquo sobre a LMC e a leucemia como tal
colocando a questatildeo levantada por Comaroff e Maguire (1981) sobre as implicaccedilotildees sociais dos
avanccedilos tecnoloacutegicos para o tratamento da leucemia que ficam no terreno do conhecimento
cientiacutefico e meacutedico Isto enfrenta aos pacientes e seus familiares agraves ambiguidades e incertezas
apontados nos sentidos do ldquocontrolerdquo e de ldquoriscordquo
Acredita-se que a compreensatildeo dos profissionais de sauacutede da LMC como Illness (enfermidade)
como doenccedila sentida e vivida pelos pacientes com seus significados e implicaccedilotildees nas suas vidas
cotidianas e natildeo soacute como disease (patologia) permite como apontado por muitos outros autores
uma interaccedilatildeo que resolveria questotildees que preocupam os profissionais de sauacutede como a adesatildeo
aos tratamentos
103
Um atrevimento intepretativo permite argumentar que o sentido de ldquoaprendizadordquo natildeo
corresponde soacute agrave visatildeo dos pacientes suas famiacutelias e redes sociais mas tambeacutem para os
profissionais de sauacutede e pesquisadores que se deparam no dia a dia com os novos significados
cientiacuteficos da LMC considerando as novas informaccedilotildees e desenvolvimentos tecnoloacutegicos para o
tratamento controle e ultimamente uma perspectiva de cura da doenccedila
Os medicamentos orais que continuaratildeo mudando os discursos da LMC ganham tambeacutem seu
sentido nas experiecircncias dos pacientes e pelas possibilidades que podem oferecer nas suas
trajetoacuterias para os profissionais que os consideram uma ldquoesperanccedila de vidardquo e para a poliacutetica e o
impacto econocircmico do que significa viver cada vez mais anos dependendo de medicamentos cada
vez mais caros Isto seraacute tema de estudos posteriores
Por ultimo cabe ressaltar que o recorte apresentado nesse trabalho colocou para a pesquisadora o
enfrentamento de desafios metodoloacutegicos importantes como a seleccedilatildeo dos casos apresentados
Primeiro pela questatildeo da representatividade Se bem estudos etnograacuteficos e qualitativos em geral
utilizam um ldquonrdquo pequeno justificados pela natureza qualitativa e a profundidade das anaacutelises no
caso da pesquisa aqui realizada o interesse natildeo estava centrada no nuacutemero de pessoas que
permitissem realizar as ldquogeneralizaccedilotildeesrdquo mas na experiecircncia de cada pessoa em seu contexto
como um todo O segundo aspecto foi que o trabalho tinha mais cara de ldquoetnografiardquo do que de
estudo de caso ainda mais considerando a natureza de uma pesquisa realizada em dois contextos
diferentes Embora a pesquisa parecesse comparativa o interesse sempre esteve compreender
como os contextos diferenciavam ou natildeo a construccedilatildeo das experiecircncias dos sujeitos
A decisatildeo estrateacutegica sobre quantos casos apresentar e que dimensotildees seriam abordadas coloca
para o leitor a compreensatildeo de que os elementos apresentados de cada caso representam sua
complexidade mas que eacute a pesquisadora quem decide esses criteacuterios de representaccedilatildeo Espera-se
que a tarefa tenha sido cumprida
104
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Pacientes com Leucemia Mieloide Crocircnica nas Cidades de Medelliacuten - Colocircmbia e Salvador
ndash BA Brasil
Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez
Artigo 3 - Tese
Resumo
O objetivo desse trabalho eacute analisar os Itineraacuterios Terapecircuticos (IT) construiacutedos por pessoas com
Leucemia Mieloide Crocircnica (LMC) na cidade de Medelliacuten ndash Colocircmbia e de Salvador-BA Brasil
abordando especificamente a construccedilatildeo das trajetoacuterias pelas diversas instituiccedilotildees serviccedilos e as relaccedilotildees
com os profissionais de sauacutede em ambos os contextos estudados Baseado num referencial teoacuterico
socioantropoloacutegico sobre a categoria dos IT este estudo qualitativo aborda as narrativas construiacutedas a
partir de dez (10) estudos de casos (5 em Medelliacuten e 5 em Salvador) que foram selecionados seguindo os
seguintes criteacuterios mulheres e homens de idades entre 30 e 80 anos com um tempo de diagnoacutesticos da
doenccedila de no miacutenimo um ano em fase crocircnica ser usuaacuterios dos sistemas de sauacutede puacuteblico ou privado de
ambos os paiacuteses e receber atendimento em diferentes instituiccedilotildees Apresenta-se nos resultados a
construccedilatildeo dos itineraacuterios pelos sistemas de sauacutede em ambos os contextos a partir de quatro momentos
(1) a ldquoameaccedilardquo de uma alteraccedilatildeo e os caminhos para a descoberta da LMC (2) ldquoA doenccedila tem tratamento
mas o medicamento eacute muito carordquo (3) os itineraacuterios burocraacuteticos para o acesso agrave atenccedilatildeo e aos
medicamentos (4) fragmentaccedilotildees de serviccedilos fiacutesicas e cliacutenicas (mais ambiguidades e mais incertezas)
Atraveacutes desses momentos foi possiacutevel compreender como a percepccedilatildeo e o significado da gravidade da
LMC que leva os sujeitos para o sistema biomeacutedico e estabelecendo relaccedilotildees e desencontros com
instituiccedilotildees e profissionais de sauacutede que se colocam como ldquocausas estruturaisrdquo da incerteza e do
sofrimento
Palavras chaves Itineraacuterios terapecircuticos Estudo de casos Leucemia Mieloide Crocircnica
Abstract
The Structural Dimensions of Uncertainty and Suffering Therapeutic Itineraries of
Patients With Chronic Myeloid Leukemia in The Cities of Medellin - Colombia And
Salvador da Bahia Brazil
The aim of this study is to analyze the Therapeutic Itineraries (IT) built by people with Chronic Myeloid
Leukemia (CML) in the city of Medellin - Colombia and Salvador da Bahia Brazil Addressing in
particular the construction of trajectories by a range of institutions services and the relationships with
professionals from health service studied in the context of both cities Based on a socio-anthropological
framework with regards to IT category this qualitative study approaches the narratives constructed from
10 case studies (5 from Medellin 5 from Salvador) where they were selected using the following criteria
women and men aged between the years of 30-80 with a time of diagnosis of the disease being in the
chronic phase for at least one year being users of public or private health systems from both countries
and receiving health care in different institutions We present in the results the construction of the
itineraries by health systems in both cities contexts from four moments (1) the ldquothreatensrdquo of an
alteration and the paths to diagnosis of LMC (2) ldquoThe disease is treatable but the drugs are expensive
(3) bureaucratic itineraries to access the health care and medication and (4) fragmentation of services
indivudual and clinical (more ambiguity and more uncertainty) Through these moments it was possible to
understand how the perception of the seriousness and significance of CML which leads the subjects for
biomedical system Establishing relationships and disagreements with institutions and professionals from
health system who put themselves as structural causes of uncertainty and suffering
Key words Therapeutic Itineraries Case Study Chronic Myeloid Leukemia
111
Introduccedilatildeo
Os avanccedilos recentes no conhecimento cientiacutefico e meacutedico de diversos tipos de cacircncer como a
Leucemia Mieloide Crocircnica (LMC) tecircm levado ao desenvolvimento de tecnologias cada vez mais
avanccediladas para o seu tratamento alterando de forma significativa o ldquocursordquo natural da doenccedila e
os protocolos de tratamento (STEPHEN etal 2003 KANTARJIAN etal 2002 SCHIFFER etal 2007
JABBOUR etal 2007 LOPES etal 2009) Tambeacutem implicando num constante processo de
ldquoresignificaccedilatildeordquo tanto por natildeo leigos e leigos de uma doenccedila que haacute pouco mais de uma deacutecada
tinha um prognostico de trecircs a seis anos depois da sua descoberta (KANTARJIAN etal 1993
2002)
Os medicamentos conhecidos como Inibidores de Tirosine Quinase (ITK) substacircncia importante
na progressatildeo da ceacutelula leucecircmica (STEPHEN etal 2003 KANTARJIAN etal 2003) apresentam-
se como uma ldquomudanccedila de paradigmardquo no tratamento da leucemia e do cacircncer Estudos tecircm se
encarregado de demonstrar maior efetividade de alguns destes tratamentos a partir de remissotildees
hematoloacutegicas e moleculares alcanccediladas aumentando a sobrevida e qualidade de vida dos
pacientes
Alguns autores (JABBOUR etal 2013) discutem a possibilidade de ldquocurardquo a partir do tratamento
contiacutenuo com os ITK poreacutem a suspensatildeo do tratamento soacute eacute recomendado sob certas condiccedilotildees
e com um monitoramento e controles citogeneacutetico e molecular constantes Outros discutem as
diversas causas geneacuteticas (mutaccedilotildees) causadas falta de aderecircncia dos pacientes ao tratamento
(BRANDFOR 2012 AERTS AND FLIEDNER 2011 EFFICACE etal 2012) Por outro lado alguns
cientistas da aacuterea da hematologia especialistas sobre os tratamentos para a LMC (KARTAJIAN
etal 2013) tecircm discutido e confrontado os muacuteltiplos fatores envolvidos na fixaccedilatildeo de preccedilos dos
medicamentos contra o cacircncer seu impacto sobre os pacientes e as poliacuteticas de sauacutede
Estas mudanccedilas nos ldquopadrotildeesrdquo de intervenccedilatildeo da LMC tecircm implicaccedilotildees em diversos niacuteveis
subjetivos socioculturais econocircmicos e poliacuteticos desafiando tanto a estruturaccedilatildeo organizaccedilatildeo
de serviccedilos de sauacutede assim como as experiecircncias de ldquoviver com a LMCrdquo e a busca de cuidado
Como apontado por Comarroff e Maguire (1981) o contexto de avanccedilos tecnoloacutegicos levanta
incertezas tanto para os profissionais de sauacutede assim como para os pacientes em questotildees como
112
a etiologia da doenccedila (que permanece desconhecida) a resposta aos tratamentos e o prognoacutestico
que pode variar de sujeito a sujeito
O cuidado da LMC como doenccedila crocircnica e o que implica para os sujeitos e suas famiacutelias tambeacutem
permanece desconhecido colocando a relevacircncia em compreender a construccedilatildeo do itineraacuterio
terapecircutico dos sujeitos Por esse motivo o objetivo desse trabalho eacute analisar os itineraacuterios
construiacutedos por pessoas com LMC na cidade de Medelliacuten ndash Colocircmbia e de Salvador-BA Brasil
privilegiando os elementos que informam sobre os limites do sistema de sauacutede e dos serviccedilos nos
dois contextos investigados para o acesso a atenccedilatildeo tratamentos e tecnologias
Para isto recorre-se a um referencial teoacuterico socioantropoloacutegico baseado no conceito de itineraacuterio
terapecircutico (IT) Esta categoria eacute entendida como a busca de cuidados terapecircuticos que permitem
a descriccedilatildeo a anaacutelise e a interpretaccedilatildeo de praacuteticas individuais e socioculturais de sauacutede em
termos dos caminhos percorridos pelos sujeitos na procura de cuidado e que compreende os
complexos processos de escolha avaliaccedilatildeo e aderecircncia a determinadas formas de cuidado
(AUGEacute 1986 ALVES e SOUZA 1999 LEITE e VASCONCELOS 2006 GERHARDT 2006 2009
VELHO 2008 TRAD 2010)
A realizaccedilatildeo de um metaestudo das pesquisas qualitativas sobre o tema permitiu evidenciar como
a categoria de IT abarca dimensotildees tanto cognitivas e interpretativas referidas ao processo sauacutede
doenccedila cuidado mas tambeacutem dimensotildees materiais que incluem aspectos socioeconocircmicos
disponibilidade (ou natildeo) de serviccedilos de sauacutede e sua organizaccedilatildeo em diferentes contextos
Sobre o primeiro grupo de dimensotildees vaacuterios autores (KLEINMAN 1978 1980 ALVES 1999
LEITE E VASCONCELOS 2006 GERHARDT 2006 2009 VELHO 2008 TRAD 2010) tecircm
evidenciado e discutido as interseccedilotildees teoacutericas e interpretativas entre as categorias de Itineraacuterios
Terapecircuticos (IT) e Experiecircncia de Enfermidade Em termos gerais parte-se da ideia de que toda
anaacutelise sobre o itineraacuterio terapecircutico deve por em evidecircncia as experiecircncias os significados as
trajetoacuterias situaccedilotildees e projetos individuais formulados e elaborados dentro de um campo de
possibilidades Assim entender o significado das accedilotildees e o pluralismo de cuidado presente nas
diferentes sociedades que constituem o IT coloca a relaccedilatildeo com a experiecircncia de enfermidade
Sobre o segundo outros estudos tecircm sustentado como a categoria IT tem a potencialidade de ser
uma categoria avaliativa em sauacutede centrada no usuaacuterio (BELLATO e ARAUacuteJO 2008 CASTRO
113
2008 PINHEIRO 2009 GERHARDT 2009) o que permite compreender a loacutegica da busca do
cuidado por parte das pessoas ou famiacutelias em relaccedilatildeo a instituiccedilotildees e redes de cuidado Esta
dimensatildeo avaliativa do IT ldquoprivilegia a experiecircncia de adoecimento e a busca de cuidados das
pessoas e famiacutelias na perspectiva da sua loacutegica nesta experiecircncia e busca bem como o modo de
os serviccedilos de sauacutede disponibilizam a produccedilatildeo de cuidado a estasrdquo (BELLATO etal 2009
PAacuteG 188)
Seguindo esta linha trabalhos centrados na organizaccedilatildeo dos serviccedilos sistemas de sauacutede tanto
puacuteblicos quanto privados ou de previdecircncia social que se encarregam de evidenciar falhas nas
redes de atenccedilatildeo apontando o enfrentamento de burocracias barreiras de acesso acessibilidade
(demandas administrativas horaacuterios de atendimento distribuiccedilatildeo de fichas pagamentos) e suas
implicaccedilotildees para a integralidade na prestaccedilatildeo de serviccedilos na vida das pessoas incluindo riscos a
sauacutede ou ateacute a morte colocando o papel das redes sociais (LORI 2005 CONILL etal 2008 LURBE
2010 NEVES e NUNES 2010 ABADIA e OVIEDO 2009 GONCcedilALVES etal 2012)
Tanto o acesso que se refere agrave disponibilidade dos serviccedilos de sauacutede do ponto de vista da oferta e
a acessibilidade que trata da possibilidade concreta de aceder aos serviccedilos ou recursos ofertados
(DONABEDIAN 1973 ADAY e ANDERSEN 1974 FRENK 1985 TRAVASSOS E MARTINS 2004
TRAD etal 2012) satildeo dois conceitos que auxiliam a categoria de IT para compreender tanto as
caracteriacutesticas dos sistemas de atenccedilatildeo quanto dos serviccedilos e dos recursos de sauacutede que facilitam
ou limitam seu uso por potenciais usuaacuterios
O interesse aqui recai em como emergem nas interpretaccedilotildees dos sujeitos os significados mas
tambeacutem as visotildees de como os serviccedilos de sauacutede produzem respostas resolutivas e integrais (ou
natildeo) na atenccedilatildeo de cuidado de um ldquoproblemardquo de sauacutede como eacute a LMC em dois contextos onde
se apresentam sistemas de sauacutede com diferentes princiacutepios e organizaccedilatildeo dos serviccedilos e que
oferecem oportunidades e limitaccedilotildees opccedilotildees e restriccedilotildees na atenccedilatildeo
As estrateacutegias desenvolvidas pelos sujeitos para cuidar e enfrentar algumas demandas
obrigatoacuterias dos sistemas e serviccedilos de sauacutede (administrativas financeiras e juriacutedicas) dos
contextos aqui estudados e os discursos que os acompanham eacute elaborado a partir das experiecircncias
dos sujeitos com a doenccedila os significados construiacutedos e reconstruiacutedos e as relaccedilotildees sociais
preexistentes que as pessoas reinterpretam recompotildeem em funccedilatildeo das situaccedilotildees e restriccedilotildees que
114
se apresentam Na sua articulaccedilatildeo com a categoria de experiecircncia de enfermidade como via de
acesso aos itineraacuterios se coloca o reconhecimento da complexidade do fenocircmeno que envolve
todas as dimensotildees do ldquoviverrdquo e do ldquoagirrdquo humanos Isto coloca o reconhecimento do caraacuteter
multifacetado da pessoa o fato de que a experiecircncia do self ou deste em relaccedilatildeo ao outro eacute
continuamente moldada e ajustada pela circunstancia (SOUZA E ALVES 1999)
Os cuidados de um cacircncer crocircnico como a LMC demandam a organizaccedilatildeo de uma rede articulada
de serviccedilos de sauacutede e praacuteticas sensibilizadas com o cuidado como valor (PINHEIRO 2009)
Poreacutem constatam-se diversas falhas na articulaccedilatildeo e na prestaccedilatildeo de serviccedilos obrigando aos
sujeitos a empreender trajetoacuterias que satildeo definidas em funccedilatildeo das barreiras e limitaccedilotildees
ldquoimpostasrdquo pelos sistemas Autores tecircm chamado essas trajetoacuterias como Itineraacuterios Burocraacuteticos
(IB) (ABADIA E OVIEDO 2009) uma categoria que permite a conexatildeo da experiecircncia de
enfermidade com a estrutura dos sistemas permitindo a compreensatildeo das interpretaccedilotildees e
avaliaccedilotildees dos sistemas de sauacutede a partir da visatildeo dos sujeitos
Assim o jogo entre ldquoimposiccedilotildeesrdquo colocadas pelos sistemas como barreiras de acesso
acessibilidade e ldquoescolhasrdquo se apresentam como um entrecruzamento de variaacuteveis situacionais
sociais psicoloacutegicas culturais econocircmicas e ateacute juriacutedicas que satildeo vividas e guiadas por projetos
de vida e por objetivos Assim a procura de cuidados para a LMC se concebe aqui como um
processo que envolve atitudes valores emoccedilotildees e ideologias assim como perfis da doenccedila o
acesso econocircmico social e a disponibilidade de tecnologias que soacute podem ser compreendidas
nesse caso a partir dos dois contextos abordados
A construccedilatildeo dos itineraacuterios em dois contextos Medelliacuten e Salvador
Este estudo foi realizado nas cidades de Medelliacuten Colocircmbia e Salvador BA ndash Brasil duas
cidades caracterizadas por processos socioeconocircmicos e histoacutericos que colocam um contraste
entre um desenvolvimento econocircmico que contribui de forma importante para cada regiatildeo e paiacutes
mas onde a desigualdade social eacute marcante Medelliacuten conta com 2343049 milhotildees de habitantes
Sua aacuterea metropolitana eacute composta por nove cidades se constituindo a segunda maior
aglomeraccedilatildeo urbana do paiacutes ficando atraacutes apenas da capital Bogotaacute abrigando cerca de
3592100 habitantes em 2011 (DANE) Salvador conta com uma populaccedilatildeo residente de
115
2998058 e a sua regiatildeo metropolitana constituiacuteda por 13 municiacutepios conhecida como Grande
Salvador possui 3 866 004 habitantes (IBGE2009) o que a torna a mais populosa do Nordeste
Em termos de serviccedilos e cobertura dos serviccedilos de sauacutede a cidade de Medelliacuten segue o esquema
de asseguraccedilatildeo promulgado pela Lei 100 de 1993 que aponta para a afiliaccedilatildeo dos cidadatildeos tanto
no regime contributivo como no subsidiado25
Segundo a enquete de qualidade de vida realizada
no ano de 2010 registrou-se que 598 da populaccedilatildeo se encontra afiliada ao regime contributivo
281 ao regime subsidiado e 121 correspondem agrave populaccedilatildeo afiliada a regimes especiais26
e
populaccedilatildeo pobre natildeo assegurada Segundo os dados de sauacutede Puacuteblica da prefeitura para o ano
2011 a cidade conta com 850 instituiccedilotildees habilitadas para a prestaccedilatildeo de serviccedilos de sauacutede das
quais 28 (33) satildeo de alta complexidade 457 (538) satildeo de baixa complexidade e 365 (429)
de meia complexidade
Do total das instituiccedilotildees habilitadas 774 satildeo instituiccedilotildees privadas com acircnimo de lucro 48
(56) corresponde agrave rede puacuteblica municipal conformada por duas empresas sociais do Estado o
Hospital Geral de Medelliacuten entidade puacuteblica descentralizada que oferece serviccedilos de sauacutede de
alta complexidade e a empresa social do Estado (ESSE) Metrosalud que presta serviccedilos de
primeiro e segundo niacutevel de complexidade conformada por 47 lugares de atenccedilatildeo (10 hospitais e
37 postos de sauacutede) localizados estrategicamente em todas as zonas da cidade oferecendo os
serviccedilos agraves pessoas mais vulneraacuteveis afiliadas ao regime subsidiado A dispensa de medicamentos
eacute realizada atraveacutes das farmaacutecias contratadas por cada EPS ou ARS27
25 Na Colocircmbia a constituiccedilatildeo de 1991 incorporou a noccedilatildeo de Estado social de direito garantindo o acesso universal agrave
seguridade social entretanto a tradiccedilatildeo colombiana de promover reformas amplas para obter a distensatildeo poliacutetica foi mantida no
espiacuterito da Lei 1001993 (22) que transformou o Sistema Nacional de Sauacutede (SNS) em Sistema Geral de Seguridade Social em
Sauacutede (SGSSS) Partindo do princiacutepio da separaccedilatildeo entre serviccedilos individuais que satildeo considerados bens privados e estatildeo a cargo
do mercado e coletivos que satildeo bens puacuteblicos e estatildeo sob os cuidados do Estado o sistema de sauacutede foi estruturado em dois
regimes (contributivo e subsidiado) com acesso regulado pelo governo que realiza inqueacuteritos anuais para classificar o niacutevel de
renda e das necessidades da populaccedilatildeo cadastrada no Sistema de Identificaccedilatildeo de Beneficiaacuterios de Subsiacutedios do Estado (SISBEN)
A base de sustentaccedilatildeo financeira do sistema eacute a contribuiccedilatildeo dos trabalhadores (4 de cada salaacuterio recebido) e dos patrotildees (8
sobre cada salaacuterio pago) No regime contributivo o Plano Obrigatoacuterio de Serviccedilos (POS) eacute garantido aos empregados que
recolhem o suficiente para cobrir os benefiacutecios No regime subsidiado o governo complementa os custos da assistecircncia do
segurado de baixa renda que obteacutem um pacote de serviccedilos equivalente a 70 do POS contributivo O Estado assume ainda a
cobertura das accedilotildees natildeo-POS e a assistecircncia da populaccedilatildeo natildeo filiada mediante um criteacuterio de prioridade no atendimento a grupos
vulneraacuteveis como crianccedilas pobres e portadores de doenccedilas graves (Levino e Carvalho 2011)
26 O regime especial compreende determinado grupo de pessoas se encontram afiliadas ao sistema de sauacutede com alguns
privileacutegios ou benefiacutecios que natildeo satildeo da aplicaccedilatildeo a todas as pessoas como o satildeo o Magisteacuterio as Forccedilas Armadas a Empresa
Colombiana de Petroacuteleos ndash ECOPETROL e algumas Universidades Puacuteblicas 27 A gestatildeo do sistema de sauacutede colombiano eacute descentralizada para a esfera departamental que contrata empresas promotoras de
sauacutede (EPS) e administradoras de regime subsidiado (ARS) Cada empresa recebe um repasse de recursos correspondente ao
volume de unidades de pagamento por captaccedilatildeo (UPC) calculado com base no total de seus filiados Para execuccedilatildeo da assistecircncia
116
Por seu lado Salvador conta com os serviccedilos oferecidos para a populaccedilatildeo pelo Sistema Uacutenico de
Sauacutede SUS28 atraveacutes do municiacutepio (SMS) e do Estado (SESAB) prestando serviccedilos na atenccedilatildeo
baacutesica agrave maioria da populaccedilatildeo na meia e alta complexidade A Poliacutetica Nacional de Atenccedilatildeo
Oncologica propotildee uma estrutura do SUS que atenda de forma integral e integrada os pacientes
que necessitam de tratamento de neoplasia maligna
A alta complexidade na Rede de Atenccedilatildeo Oncoloacutegica inclui hospitais habilitados como Unidade
de Assistecircncia de Alta Complexidade em Oncologia (Unacon) ou Centro de Assistecircncia de Alta
Complexidade em Oncologia (Cacon) e aqueles estabelecimentos de sauacutede natildeo hospitalares
autorizados como Serviccedilos Isolados de Radioterapia que como os de Quimioterapia vecircm desde
2005 integrando-se a hospitais para a sua habilitaccedilatildeo conjunta como Unacon como complexo
hospitalar Os hospitais habilitados como Unacon ou Cacon ndash a grande maioria hospitais gerais
de ensino ou natildeo e natildeo hospitais especializados (ditos ldquode cacircncerrdquo) ndash devem oferecer assistecircncia
especializada e integral ao doente de cacircncer atuando no seu diagnoacutestico e tratamento
Mas seguindo o princiacutepio de descentralizaccedilatildeo o planejamento o controle e a regulaccedilatildeo dos
serviccedilos conveniados ao SUS satildeo de responsabilidade das respectivas Secretarias de Sauacutede
gestoras Assim em Salvador se encontram cinco hospitais que satildeo centro de referecircncia em
hematologia dos quais dois satildeo acreditados pelo Ministeacuterio da Sauacutede como UNACON e dois
como CACON e que contam com Unidade de Assistecircncia farmacecircutica para fornecimento dos
medicamentos Dos cinco centros dois satildeo puacuteblicos um eacute privado e dois satildeo instituiccedilotildees
filantroacutepicas
as operadoras de seguro sauacutede contratam instituiccedilotildees prestadoras de serviccedilos (IPS) Dentre elas estatildeo as empresas sociais do
Estado (ESE) que satildeo instituiccedilotildees puacuteblicas responsaacuteveis pelo atendimento de primeiro e segundo niacutevel e pelas accedilotildees de sauacutede
puacuteblica
28 Contrariando a tendecircncia neoliberal os preceitos do SUS foram introduzidos na constituiccedilatildeo promulgada em 1988 (16)
passando a ser reconhecidos como um direito de todos a universalidade do acesso a equidade no atendimento e a integralidade da
assistecircncia Posteriormente a Lei Orgacircnica da Sauacutede - LOS 80801990 e a Lei Complementar 81421990 (17 18) estabeleceram
as bases operacionais definitivas para o processo de descentralizaccedilatildeo hierarquizaccedilatildeo e controle social previstos no texto
constitucional (19) A mudanccedila no arcabouccedilo juriacutedico institucional exigiu uma ampla redefiniccedilatildeo das atribuiccedilotildees e dos papeacuteis dos
diferentes niacuteveis de governo em relaccedilatildeo agrave sauacutede (20) O SUS prevecirc a descentralizaccedilatildeo do planejamento e execuccedilatildeo das accedilotildees para
a esfera municipal que gradativamente tem assumido a responsabilidade pela organizaccedilatildeo das redes locais de atenccedilatildeo
respeitando os niacuteveis de complexidade dos problemas Nas aacutereas em que dispotildee de competecircncia o setor puacuteblico assume
diretamente a cobertura da assistecircncia lanccedilando matildeo de serviccedilos proacuteprios que podem ser vinculados a qualquer uma das trecircs
esferas de governo federal estadual ou municipal A rede privada passou a ser tratada como um sistema complementar que pode
ser demandado pelo poder puacuteblico para a realizaccedilatildeo de exames diagnoacutesticos ou assistecircncia de meacutedia e alta complexidade
principalmente hospitalar nas aacutereas em que natildeo se dispotildee de uma estrutura proacutepria do governo sendo todos esses procedimentos
cobertos pelos recursos puacuteblicos (Levino e Carvalho 2011)
117
Outra parcela da populaccedilatildeo utiliza serviccedilos privados atraveacutes de Planos de Sauacutede29
Estes planos
oferecem aos seus clientes um pacote de serviccedilos (similar ao modelo de seguro da Colocircmbia) por
um valor que eacute pago pela pessoa (no caso de plano individual) ou pago pela empresa no qual o
sujeito eacute trabalhador Em Salvador aleacutem dos hospitais privados ou filantroacutepicos que oferecem
atendimento pelos SUS mas que tambeacutem fazem parte da rede conveniada contratadas pelos
planos encontram-se disponiacuteveis outras instituiccedilotildees privadas que satildeo centros de referecircncia
exclusivos para atenccedilatildeo hematoloacutegica para a rede de convecircnios e de planos de sauacutede
Estrateacutegias metodoloacutegicas
Esse estudo de caraacuteter qualitativo foi conduzido em quatro fases que integraram as diferentes
teacutecnicas empregadas
Fase 1 Trabalho de campo observaccedilotildees contatos e primeiras entrevistas O trabalho de
campo em Medelliacuten foi desenvolvido durante um periacuteodo de sete meses realizado em dois
momentos entre janeiro e abril de 2012 e entre dezembro de 2012 e marccedilo de 2013
No primeiro momento de janeiro a abril foi apresentado o projeto a diferentes comitecircs de eacutetica
das instituiccedilotildees (hospitais laboratoacuterios e EPS) que prestam atenccedilatildeo aos pacientes com LMC
Nessa fase foi realizada uma pesquisa documental sobre poliacuteticas modelos de atenccedilatildeo e dados
epidemioloacutegicos sobre a LMC na regiatildeo o que natildeo foi uma tarefa faacutecil e precisou de diversos
contatos com oacutergatildeos do departamento (Secretaria de Salud de Antioquia) para coletar dados ainda
em processo de recoleta por parte dessa dependecircncia que vem formulando a criaccedilatildeo de uma base
de dados populacional de cacircncer
Para surpresa da pesquisadora a maioria dos hospitais aos quais foi apresentado o projeto de
pesquisa natildeo aceitou a realizaccedilatildeo do projeto em alguns casos devido a que os hospitais privados
29 O mercado de assistecircncia meacutedica suplementar no Brasil expandiu-se sobremaneira entre o final dos anos 80 e o
inicio da deacutecada de 90 Neste periacuteodo o pais assistiu ao crescente comprometimento do orccedilamento puacuteblico da sauacutede
ao mesmo tempo que se consolidava sua transiccedilatildeo epidemioloacutegica e demograacutefica Conforme Scheffer e Bahia (2005)
nos anos 80 e 90 o segmento torna-se natildeo soacute mais atraente aos investimentos de grupos econocircmicos mas tambeacutem
passa a implicar no reposicionamento das burocracias governamentais que discutem a necessidade de
regulamentaccedilatildeo dos planos de sauacutede Na nova cojuntura observa-se um aumento de clientes de plano de sauacutede tanto
individuais como familiares e a entrada no mercado de uma parcela da populaccedilatildeo vinda da classe meacutedia ante adepta
do pagamento direto de consultas e exames particulares Para o ano 2010 mais de 40 da populaccedilatildeo brasileira tem
plano de sauacutede
118
reservam a disponibilidade dos pacientes para estudos cliacutenicos e em um caso especial do
principal hospital puacuteblico a falta de profissional na aacuterea de hematologia havia vaacuterios meses
encontrou-se que os pacientes que deveriam ser atendidos nessa instituiccedilatildeo eram encaminhados
para outras instituiccedilotildees da cidade Em um caso especifico o comitecirc de eacutetica do hospital exigiu
reapresentaccedilatildeo de documentos sete meses depois por mudanccedilas nas ldquoregrasrdquo do comitecirc
Reapresentados todos os documentos foi emitido o parecer como positivo quatro meses depois
de ter encerrado o trabalho de campo na cidade Por esses motivos o contato com os pacientes foi
realizado atraveacutes da Faculdade de Medicina de La Universidad de Antioquia especificamente
com o laboratoacuterio de Geneacutetica cujo projeto foi apresentando e obteve parecer positivo Este
laboratoacuterio natildeo soacute oferece serviccedilos de exames geneacuteticos diagnoacutesticos para a LMC mas conta
com um grupo de pesquisadores que desenvolvem diversas pesquisas sobre doenccedilas onco-
hematoloacutegicas La Fundacioacuten Colombiana de Leucemia e Linfoma localizada na cidade de
Bogotaacute tambeacutem aceitou a realizaccedilatildeo do projeto e disponibilizou o contato dos pacientes a partir
das reuniotildees realizadas semestralmente na cidade de Medelliacuten
Nesse periacuteodo tambeacutem se recoletaram bases de dados de pacientes de algumas instituiccedilotildees foram
realizadas observaccedilotildees sistemaacuteticas em serviccedilos de sauacutede e foram realizados diversos contatos
com profissionais e pacientes em salas de espera Tambeacutem se realizaram algumas entrevistas que
facilitariam depois a escolha dos casos aqui analisados O segundo periacuteodo de trabalho de campo
foi dedicado ao aprofundamento das entrevistas com os casos selecionados e a continuaccedilatildeo das
observaccedilotildees em instituiccedilotildees registradas e sistematizadas no diaacuterio de campo
Na cidade de Salvador o trabalho de campo foi desenvolvido tambeacutem durante um periacuteodo de sete
meses entre maio e dezembro de 2012 Num primeiro momento foi realizada a pesquisa
documental e de dados epidemioloacutegicos (DATASUS) e tambeacutem foi apresentado o projeto aos
devidos comitecircs de eacutetica das instituiccedilotildees Devido ao contato com profissionais e pacientes
realizado desde o mestrado foram realizadas algumas novas entrevistas com pacientes e
profissionais de sauacutede O projeto de pesquisa recebeu parecer positivo do Hospital Universitaacuterio
Edgar Santos (HUPES) e de duas instituiccedilotildees privadas o Nuacutecleo de Oncologia da Bahia (NOB) e
o Centro de Hematologia e Oncologia (CEHON)
119
A unidade de assistecircncia farmacecircutica do HUPES forneceu a lista de pacientes cadastrados e os
medicamentos dispensados o que facilitou um panorama mais amplo sobre o nuacutemero de pacientes
e seus dados Nas duas instituiccedilotildees privadas foi realizada consulta nos prontuaacuterios dos pacientes
permitindo a criaccedilatildeo de uma base de dados e um cruzamento de pacientes que inicialmente foram
atendidos nessas unidades e que depois migraram para a rede puacuteblica e se encontravam
cadastrados no HUPES Foram realizadas observaccedilotildees sistemaacuteticas em cada instituiccedilatildeo agraves vezes
seguindo as trajetoacuterias dos pacientes selecionados
Cabe ressaltar que o contato ldquoetnograacuteficordquo proacuteximo (da pesquisadora como paciente) e distante
(da doutoranda como pesquisadora) com o campo nas duas cidades levou a aproximaccedilatildeo de
diversas instituiccedilotildees ao encontro com muacuteltiplos pacientes profissionais de sauacutede advogados na
aacuterea da sauacutede epidemiologistas relacionados com o registro do cacircncer e bioacutelogos moleculares
Esse vasto contato permitiu a realizaccedilatildeo de entrevistas com diferentes profissionais (de sauacutede do
direito) realizados de alguma forma com o estudo ou a assistecircncia da LMC assim como com
vaacuterios pacientes
Fase 2 a seleccedilatildeo dos casos e aprofundamento a partir das entrevistas
A escolha pelo meacutetodo do estudo de casos coletivos foi dada pela consideraccedilatildeo das dimensotildees
envolvidas na construccedilatildeo dos itineraacuterios terapecircuticos dos sujeitos e a importacircncia do contexto
para a anaacutelise e a interpretaccedilatildeo Segundo Stake (2000) o pesquisador estuda conjuntamente
alguns casos para investigar um dado fenocircmeno podendo ser visto como um estudo
instrumental30
estendido a vaacuterios casos Os casos individuais que se incluem no conjunto
estudado podem ou natildeo ser selecionados por manifestar alguma caracteriacutestica comum Eles satildeo
escolhidos porque se acredita que seu estudo permitiraacute melhor compreensatildeo ou mesmo melhor
teorizaccedilatildeo sobre um conjunto ainda maior de casos O aprofundamento de cada caso permitiu
identificar tanto o que eacute comum quanto o que eacute particular em cada caso
30 Stake distingue trecircs tipos de estudos de caso a partir de suas finalidades intriacutenseco instrumental e coletivo No
estudo de caso intriacutenseco busca-se melhor compreensatildeo de um caso apenas pelo interesse despertado por aquele caso
particular No estudo de caso instrumental ao contraacuterio o interesse no caso deve-se agrave crenccedila de que ele poderaacute
facilitar a compreensatildeo de algo mais amplo uma vez que pode servir para fornecer insights sobre um assunto ou para
contestar uma generalizaccedilatildeo amplamente aceita apresentando um caso que nela natildeo se encaixa No estudo de caso
coletivo o pesquisador estuda conjuntamente alguns casos para investigar um dado fenocircmeno podendo ser visto
como um estudo instrumental estendido a vaacuterios casos
120
Nesse trabalho se abordam as narrativas construiacutedos a partir de dez (10) casos (5 de Medelliacuten e 5
de Salvador) que foram selecionados seguindo os seguintes criteacuterios mulheres e homens de
idades entre 30 e 80 anos com um tempo de diagnoacutestico da doenccedila de no miacutenimo um ano em
fase crocircnica ser usuaacuterios dos sistemas de sauacutede publico ou privado de ambos os paiacuteses e receber
atendimento em diferentes instituiccedilotildees Sua identificaccedilatildeo eacute realizada no quadro 1
Eacute importante contextualizar que trecircs dos oitos casos selecionados para este estudo (descritos a
continuaccedilatildeo) receberam diagnoacutestico antes da implementaccedilatildeo dos Inibidores de Tirosine Quinase
ITK iniciando os tratamentos seguindo as linhas de controle e os protocolos meacutedicos da eacutepoca
baseado principalmente no tratamento com Hydreia e interferon Para todos foi apresentada a
opccedilatildeo do Transplante de Medula Oacutessea (TMO) como terapia de terceira linha se colocando mais
como uma ldquoopccedilatildeordquo no caso de falhas na remissatildeo atraveacutes dos ITK
No caso de Marcelo (Salvador) foi indicado para realizar transplante natildeo aparentado (pelo fato de
natildeo ter irmatildeos compatiacuteveis) que realizou no ano de 1999 Poreacutem sete anos depois apresentou
recidiva desta vez recebendo tratamento com o Mensilato de Imatinibe (MI) mais conhecido
pelos pacientes como Glivec o primeiro ITK utilizado como primeira linha de tratamento para
LMC ateacute o momento Esse medicamento foi introduzido em ambos os paiacuteses a partir do ano 2002
e se encontra disponiacutevel na rede puacuteblica no SUS e no Plano de Sauacutede Obrigatoacuterio da Colocircmbia
(Contibutivo e subsidiado) a partir do ano de 2011 Na rede privada do Brasil a dispensa do
medicamento fica ao criteacuterio de cobertura do plano
As informaccedilotildees procederam de vaacuterias fontes entrevistas de corte narrativo (na maioria dos casos
se incluiacuteram depoimentos dos seus acompanhantes) de encontros informais com os sujeitos em
diferentes lugares no hospital laboratoacuterios parques igrejas dentre outros e da observaccedilatildeo
participante nas instituiccedilotildees em que os sujeitos eram atendidos Todas estas informaccedilotildees foram
registradas no diaacuterio de campo
A escolha pela entrevista narrativa para o aprofundamento dos casos levou em conta a pretensatildeo
de apreender os sentidos atribuiacutedos ao adoecimento bem como o processo reconstruccedilatildeo das
experiecircncias e a realidade das vidas cotidianas dos sujeitos portadores de uma doenccedila crocircnica
(MATTINGLY amp GARRO 2000 BURY 1982 GOOD 1994 ALVES E SOUZA 1999) Em ambas as
cidades todos os momentos das entrevistas (aprox dois encontros por paciente) foram realizados
121
na sua maioria nos domiciacutelios dos pacientes soacute em dois casos de Medelliacuten e dois de Salvador que
algum encontro foi realizado em lugares puacuteblicos
Quadro 1 Identificaccedilatildeo dos participantes
Nome
(Fictiacutecio)
Idade Escolaridade Ocupaccedilatildeo Data de
diagnoacutestico
Procedecircncia Sistema de sauacutede
Esperanccedila 74 anos Primeiro grau
completo
Dona de casa 2009 Aacuterea
Metropolitana
de Salvador -
BA
SUS
Marcelo 43 anos Meacutedio completo Comerciante 1997 Salvador - BA SUS
Dilia 30 anos Segundo Grau
completo
Operaacuteria de
Faacutebrica
2009 Aacuterea
Metropolitana
de Salvador -
BA
SUS
Eduardo 34 anos Superior Administrador
de empresas
2009 Salvador - BA Plano de Sauacutede
Clara 58 anos Superior Meacutedica
pediatra
1999 Salvador - BA Plano de Sauacutede
Felipe 38 anos Superior
Assistente de
seguros
2010 Medelliacuten -
Colocircmbia
Sistema
Contributivo
Zuli 37 anos Superior Professora de
Matemaacutetica
2004 Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
Contributivo
Lucy 39 anos Superior Aposentada 1996 Aacuterea
metropolitana
de Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
Contributivo
Dylan 41 anos Primeiro grau
completo
Vendedor
ambulante
2011 Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
Subsidiado
122
Yanet 60 anos Primeiro grau
completo
Dona de casa 2007 Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
Subsidiado
SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede (Brasil)
SISBEN Sistema Puacuteblico (Colombia)
Sistema Contributivo Sistema Privado (Colombia)
SISBEN Sistema Puacuteblico (Colombia)
A guia foi estruturada por fases seguindo a proposta de Jovechelovitch e Bauer (2002) A
primeira conhecida como fase de preparaccedilatildeo introduz os dados de identificaccedilatildeo dos
entrevistados Na segunda chamada de iniciaccedilatildeo formulou-se um toacutepico inicial da narraccedilatildeo
onde se perguntou pelos sintomas iniciais e sobre como ldquoapareceurdquo a doenccedila A fase de narraccedilatildeo
central - fase 3 - natildeo precisou de pergunta guia pois a partir da iniciaccedilatildeo os participantes
continuavam contando sua experiecircncia as vezes chegando ateacute o que parece ldquoo finalrdquo e retornando
depois para aspectos anteriores
A solicitaccedilatildeo de aprofundar esses aspectos soacute se realizou na fase quatro das perguntas Como
pergunta inicial pediu-se para as pessoas contar uma histoacuteria a histoacuteria de como adoeceu e o que
significou em sua vida tendo em mente o exerciacutecio de contar para algueacutem que natildeo sabe de nada
A meacutedia de gravaccedilatildeo foi de duas horas com cada participante aleacutem dos encontros informais no
hospital ou nas unidades e das anotaccedilotildees escritas no diaacuterio de campo
Fase 3 Anaacutelise de dados
O total de material recolhido (documentos bases de dados entrevistas observaccedilotildees e anotaccedilotildees
no diaacuterio de campo) foi analisado em dois momentos O primeiro consistiu na anaacutelise
documental de bases de dados e do registro no diaacuterio de campo que permitiram uma visatildeo
contextualizada dos contextos de estudo dos sistemas de sauacutede da organizaccedilatildeo de serviccedilos das
instituiccedilotildees e das trajetoacuterias percorridas com os pacientes Os desdobramentos dessas anaacutelises
junto com a anaacutelise das narrativas com cada caso se colocaram como elementos importantes na
construccedilatildeo das categorias de anaacutelise onde se percebiam ldquopadrotildeesrdquo comuns de tracircnsitos
trajetoacuterias tempos e demandas colocadas nas relaccedilotildees construiacutedas com as instituiccedilotildees de sauacutede
O segundo momento a anaacutelise das narrativas dos sujeitos propriamente dita foi realizada a partir
da proposta de Schutz (Apud Bauer 2002 e 1979) de indexaccedilatildeo das categorias para anaacutelise do
texto Dessa forma apoacutes audiccedilatildeo e leitura exaustiva das entrevistas identificaram-se as principais
123
noccedilotildees e categorias empiacutericas e posteriormente realizou-se a indexaccedilatildeo do texto As proposiccedilotildees
indexadas apontaram para os elementos concretos como narrados pelos participantes ldquoquem fez
o que quando onde e por querdquo Estes elementos foram reconstruiacutedos a partir do histoacuterico de cada
caso e seu contexto (biograacutefico social poliacutetico) e dos outros casos pelos quais cada caso foi eacute
reconhecido As proposiccedilotildees indexadas apontaram para as diferentes loacutegicas que guiaram os
processos de escolha avaliaccedilatildeo e adesatildeo colocando as diferentes praacuteticas de cuidado em ambos
os contextos Neste caso foi realizado o recorte das proposiccedilotildees indexadas estiveram referidas agrave
trajetoacuteria dos pacientes com as instituiccedilotildees de sauacutede puacuteblicas e privadas desde a descoberta de
uma ldquoalteraccedilatildeordquo ateacute o estabelecimento de ldquorotinasrdquo de cuidado frequentes que incluem um
ldquomonitoramentordquo constante a traves de consultas e realizaccedilatildeo de exames
Isto permitiu compreender as loacutegicas e os caminhos pelas instituiccedilotildees na busca de cuidados com
LMC estabelecendo uma ordem a experiecircncia sintomas descoberta da alteraccedilatildeo diagnoacutestico
tratamentos peregrinaccedilotildees barreiras e relaccedilotildees com profissionais de sauacutede A junccedilatildeo temaacutetica
das proposiccedilotildees indexadas e o total de observaccedilotildees permitiu a construccedilatildeo de quatro categorias se
apresentaram e que satildeo desenvolvidas neste trabalho A ldquoameaccedilardquo de uma alteraccedilatildeo e os
caminhos para a descoberta da LMC ldquoA doenccedila tem tratamento mas o medicamento eacute muito
carordquo itineraacuterios burocraacuteticos para o acesso agrave atenccedilatildeo e aos medicamentos e fragmentaccedilotildees de
serviccedilos fiacutesicas e cliacutenicas mais ambiguidades e mais incertezas
Consideraccedilotildees eacuteticas
O projeto de estudo foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa (CEP) do Instituto de Sauacutede
Coletiva da Universidade Federal da Bahia no parecer No 023-12 CEP ISC e contou com a
aprovaccedilatildeo dos comitecircs de eacutetica das diferentes instituiccedilotildees de ambas as cidades
Resultados e discussatildeo
A ldquoameaccedilardquo de uma alteraccedilatildeo e o processo de descoberta da LMC
Um aspecto em comum presente nas experiecircncias dos casos analisados eacute o reconhecimento
de uma ldquosituaccedilatildeo problemardquo (SCHUTZ 1979 ALVES 2006) que pode ocorrer mesmo na
ausecircncia de sintomas mais especiacuteficos que possam ser associados agrave leucemia ou ao
124
cacircncer31
A denuacutencia de uma ldquogravidaderdquo eacute feita a partir da descoberta de uma
ldquoanormalidaderdquo (alteraccedilatildeo dos leucoacutecitos no sangue)
Nos casos de Medelliacuten Felipe descobriu a alteraccedilatildeo quando foi doar sangue para um primo
que ia realizar uma cirurgia Zuli atraveacutes de exames de rotina Yanet sentia muito cansaccedilo e
perdia peso mas um resultado de exame de controle da hipertensatildeo arterial mostrou uma
diferenccedila Lucy consultou por causa de uma inflamaccedilatildeo no abdome e Dylan apresentou
dores abdominais que pioraram em pouco tempo
Em Salvador Marcelo e Dilia descobriram atraveacutes de um ldquocheck uprdquo de rotina Clara
estava num processo de cirurgia ginecoloacutegica e ao realizar os exames preliminares o
hemograma saiu alterado Eduardo comeccedilou a perder peso muito raacutepido antes do
casamento e Esperanccedila realizava exames de rotina por causa de uma anemia que tinha
descoberto um tempo atraacutes mas que nunca lhe foi receitada nenhuma medicaccedilatildeo
Esses processos complexos nas diversas situaccedilotildees de vida de cada sujeito evidencia uma
seacuterie de caminhos que nos casos como o de Lucy e Dylan (Medelliacuten) e Eduardo e
Esperanccedila (Salvador) que apresentaram sintomas antes da proacutepria descoberta da
ldquoalteraccedilatildeordquo colocam instacircncias como a famiacutelia amigos e alguns profissionais consultados
na tentativa de resoluccedilatildeo Em casos como o de Lucy e o de Eduardo o quadro em si natildeo
piorou mas a persistecircncia das mudanccedilas corporais como a inflamaccedilatildeo do abdome levou
Lucy a se consultar com seu treinador pessoal quem lhe sugeriu ir a uma unidade de
urgecircncia hospitalar onde uma ecografia mostrou uma inflamaccedilatildeo no baccedilo e a esposa de
Eduardo que percebendo sua perda de peso e palidez o mandou a fazer um exame de
sangue que nas suas palavras fez ldquopor livre e espontacircnea pressatildeordquo Esperanccedila comeccedilou a
sentir tonturas e um episoacutedio de perda dos sentidos na rua levou sua sobrinha a consultar o
meacutedico
Alguns participantes lembraram com facilidade os resultados dos primeiros exames
apontando o nuacutemero de leucoacutecitos anormais no seu sangue Outros mencionaram o
31 Aproximadamente 85 dos pacientes com LMC satildeo diagnosticados na fase crocircnica e ateacute 40 destes satildeo
assintomaacuteticos Os achados cliacutenicos incluem fadiga fraqueza perda do apetite febre perda de peso sudorese noturna
aumento do baccedilo eou fiacutegado infecccedilotildees frequentes sangramento puacuterpuras As alteraccedilotildees laboratoriais mais frequentes
satildeo diminuiccedilatildeo ou aumento na contagem de plaquetas aumento na contagem de leucoacutecitos (Redaelli et al 2004)
125
ldquoaumento excessivordquo destes ldquoQuando o resultado saiu saiu com uma grande diferenccedila
Meu leucograma estava com 139000 ndashonde o normal do ser humano eacute de 4000 a 12000
leucoacutecitos ndash estava em 139000 e a meacutedica pediu para repetir o exame O laboratoacuterio tinha
ligado para ela dizendo que tinha dado um erro uma alteraccedilatildeo do exame e pediu para eu
fazer outro Aiacute eu fui laacute e repetir o exame e tinha dado 142000 se natildeo me engano Ou
seja cada vez estava subindo mais aindardquo (Marcelo 43 anos SSA)
O caraacuteter inusitado dessa anormalidade natildeo esperada aleacutem do encaminhamento dito
ldquourgenterdquo para um especialista permite a identificaccedilatildeo nas narrativas da incerteza presente
em aspectos interrelacionados a descoberta da anormalidade pode ser grave precisa de
um especialista causa medo colocando o itineraacuterio diagnoacutestico onde mais do que uma
ldquogravidaderdquo percebida se coloca uma gravidade potencial denunciada por terceiros
(teacutecnicos de laboratoacuterios profissionais de sauacutede) Em todos os casos o motivo da procura
de um especialista natildeo eacute desvelado durante esses percursos aumentando essa experiecircncia de
incerteza que coloca uma ldquoameaccedilardquo da sauacutede da famiacutelia do trabalho do presente e do
futuro
Esse processo permite pensar como a busca pelo cuidado profissional de alguma forma se
coloca ldquoiminenterdquo a essa situaccedilatildeo apresentando a questatildeo de que natildeo soacute uma ldquodoenccedilardquo
grave ativa essa busca (LOYOLA 1982 NABAtildeO 2009 GERHARDT 2006 LAGO et
al 2010 TRAD L et al 2010) mas nesse caso e como jaacute colocado a suspeita de uma
gravidade mesmo sem ser ainda reconhecido como um ldquoproblema de sauacutederdquo
O processo de atribuir o ldquonomerdquo a ldquoameaccedilardquo coloca o itineraacuterio diagnoacutestico onde diversos
caminhos satildeo possiacuteveis Em Medelliacuten dos cinco casos quatro tiveram como porta de
entrada a emergecircncia ficaram hospitalizados em meacutedia duas semanas onde realizaram os
exames e receberam o diagnoacutestico No caso de Yanet que jaacute fazia controle frequente da
hipertensatildeo o caminho foi diferente pois ao descobrir a alteraccedilatildeo atraveacutes de um exame de
rotina peregrinou por vaacuterias instituiccedilotildees e profissionais ateacute chegar ao especialista que
mandou fazer os exames e lhe deu o diagnoacutestico
Em Salvador se apresentam tracircnsitos por meacutedicos e laboratoacuterios particulares ou no caso de
Clara Marcelo e Eduardo por instituiccedilotildees e meacutedicos conveniados do seu plano de sauacutede
126
As trajetoacuterias em todos os casos evidenciam a passagem por vaacuterios serviccedilos e meacutedicos que
natildeo se atrevem a adiantar o diagnoacutestico mas que confirmam a suspeita de uma doenccedila
grave antes de chegar ao especialista (COMARROFF 1981 SALANDER 2002) mas
tambeacutem a demora no diagnoacutestico
Ao considerar os casos de ambas as cidades o processo de chegada ao especialista que faz o
diagnoacutestico coloca ldquofaltasrdquo e ldquofalhasrdquo na organizaccedilatildeo prestaccedilatildeo de serviccedilos tanto na rede
puacuteblica como privada assim como nas relaccedilotildees com os profissionais de sauacutede Nos casos
de Medelliacuten Dylan e Yanet afiliados pelo sistema subsidiado colocam nos seus relatos
falta de infraestrutura e de profissionais em unidades baacutesicas de sauacutede (unidades
intermeacutedias) atrasos nos encaminhamentos da EPS para a instituiccedilatildeo que presta o serviccedilo
o que demora a realizaccedilatildeo de exames e da consulta com o hematologista Por seu lado Zuli
e Lucy do regime contributivo natildeo narraram ldquofaltasrdquo mas falhas nos encaminhamentos
para realizar exames e no cuidado das informaccedilotildees oferecidas por profissionais de
sauacutedeldquo(hellip) yo estaba llamando a mi hermanita y le dije que me estaba haciendo un
examen en el hospital cuando yo estaba en el corredor y un meacutedico - me parece que eacutel
como que no hizo el juramento de eacutetica me dice ldquoiquestLucyrdquo y yo si ldquoah teneacutes caacutencerrdquo y
yo iquestqueacute ldquote quedas hospitalizada porque te vamos a revisarrdquo (Lucy 39 anos)
Nos casos de Salvador Esperanccedila e Dilia moradoras ambas de municiacutepios da regiatildeo
metropolitana de Salvador relataram as dificuldades para realizar os exames diagnoacutesticos e
de acesso aos especialistas Dilia apontou como ldquoum processo que era para ser de dois
meses demorou seisrdquo por causa dos tracircnsitos pelas instituiccedilotildees para conseguir realizar o
exame de medula e as falhas no hospital que teve de repetir vaacuterias vezes
Esperanccedila colocou a dificuldade de ser atendida nos lugares indicados pelo meacutedico do seu
municiacutepio em Salvador e teve que pagar numa clinica privada tanto pelos exames
diagnoacutesticos como pela consulta com a especialista
Marcelo Eduardo e Clara que tinham plano de sauacutede nesse momento natildeo relataram
dificuldades nessa fase mas eles aparecem posteriormente O que isto coloca eacute um
processo de ldquoencurtamentordquo ou de ldquoalargamentordquo do processo diagnoacutestico evidenciando as
diferentes peregrinaccedilotildees dificuldades de acesso acessibilidade enfrentadas pelos
127
pacientes aos serviccedilos tanto daqueles que migram desde municiacutepios das aacutereas
metropolitanas de ambas as cidades procurando os centros de referecircncia ou daqueles que
moram nas proacuteprias cidades evidenciando a falta de articulaccedilatildeo de ldquoredesrdquo ou de serviccedilos
entre niacuteveis de atenccedilatildeo falhas nos sistemas de referecircncia e contrarreferecircncia e problemas na
infraestrutura dos serviccedilos
Embora em ambos os contextos pode se constatar que a atenccedilatildeo primaacuteria ainda possui
pouca interferecircncia na ldquorederdquo de atendimento de problemas de niacutevel secundaacuterio ou
terciaacuterio por vaacuterias questotildees que vatildeo desde a falta de informaccedilatildeo estrutura materiais e
profissionais capacitados (FERREIRA E SILVA 2012 GUERIN G etal 2012) algumas
diferenccedilas marcantes devem ser apontadas
Nos casos da Colocircmbia o proacuteprio sistema de sauacutede da Colocircmbia natildeo se propotildee uma
organizaccedilatildeo por ldquoredesrdquo de atendimento se apresentando a segmentaccedilatildeo por ldquoniacuteveisrdquo de
atenccedilatildeo (baja media e alta complejidad) diferenciados segundo o sistema ao qual os
sujeitos sejam afiliados32
(contributivo e subsidiado) Isto significa que aqueles assegurados
pelo regime contributivo tecircm ldquodireitordquo a um pacote de benefiacutecios que incluem serviccedilos
procedimentos medicamentos dos trecircs niacuteveis dentro do Plano Obrigatoacuterio de Sauacutede (POS)
Os do regime subsidiado o POS incluiacutea ateacute 2010 soacute o primeiro niacutevel de atenccedilatildeo mais
alguns tratamentos incluiacutedos na meia e alta complexidade do regime contributivo
(resoluccedilatildeo 306 de 2005) Mesmo que algumas resoluccedilotildees recentes tenham tentado resolver
as discrepacircncias entre os dois sistemas elas tecircm persistido colocando uma consolidaccedilatildeo
histoacuterica das iniquidades e desigualdades por classe na Colocircmbia (HERNANDEZ 2002
ABADIA e OVIEDO 2009 RESTREPO etal 2006 GANtildeAN 2013)
Nesse contexto se o acesso ao especialista requer de um caminho protocolado pelo sistema
e que em um caso hipoteacutetico precisaria de pedir consulta na EPS com um meacutedico cliacutenico
que deve solicitar exames e que descobrindo a ldquoalteraccedilatildeordquo deveria remeter ao especialista
(hematologista) que fornece o diagnoacutestico Os casos aqui analisados ilustram um caminho
contrario colocando a estrateacutegia de utilizar a emergecircncia hospitalar como porta de entrada
ao sistema Dessa forma esta se configura como uma ldquoestrateacutegia de encurtamentordquo
32 Resoluccedilatildeo 5261 de 1994
128
desenvolvida por pacientes e profissionais de sauacutede que reconhecem as barreiras reais e
potenciais de acesso a um ldquoespecialistardquo de ambos os regimes Pode se ver como a ldquofalhardquo
entre niacuteveis se apresenta no caso de Yanet que realizando controle frequente da HAS em
unidade baacutesica do seu bairro realiza uma grande peregrinaccedilatildeo para realizar os exames
diagnoacutesticos ateacute chegar ao especialista
Isto jaacute tem sido discutido por vaacuterios autores da Colocircmbia e do Brasil que evidenciam como
as peregrinaccedilotildees dos sujeitos na busca de atendimento colocam questotildees como a fragilidade
do sistema e o enfrentamento de uma violecircncia institucional (DESLANDES 2002
RESTREPO etal 2006 GANtildeAN 2013) as implicaccedilotildees em termos de incerteza e gastos nas
experiecircncias dos pacientes pela falta de resolutividade do sistema (GUERIN etal 2012
ABADIA E OVIEDO 2009) o que coloca o uso das unidades de urgecircncia como estrateacutegia
que garante ser atendido em menor tempo (FERREIRA J E ESPIRITO SANTO 2011) e o que
isto significa num sentido mais amplo nas situaccedilotildees de atendimento pela emergecircncia o
criteacuterio de atendimento eacute a gravidade (LAGO etal 2010) motivo pelo qual os pacientes satildeo
atendidos mais raacutepido
Em Salvador nos casos de Dilia e Esperanccedila como usuaacuterias do SUS que narraram as
dificuldades de articulaccedilatildeo da rede para efetuar o acesso ao especialista e realizaccedilatildeo de
exames foi relatado outro tipo de estrateacutegias para driblar essas situaccedilotildees pagamentos do
proprio bolso de exames e consultas particulares assim como o acionamento de redes
sociais para garantir o acesso Em ambos os casos a intermediaccedilatildeo de terceiros para
ldquoencurtarrdquo as trajetoacuterias frente agraves falhas da rede coloca o papel de familiares ou de proacuteprios
especialistas de sauacutede que acionam os centros de referecircncia para ldquoencurtarrdquo o processo de
busca de atendimento e para facilitar a ldquoentradardquo nos centros de referecircncia em hematologia
ldquo() hematologista natildeo eacute assim uma aacuterea que a gente acha sempre entatildeo laacute em Salvador
demorou um pouco pra achar mas a gente acabou achando particular ai quando eu
consegui foi uma meacutedica laacute a Dra P aquela meacutedica abaixo de Deus foi quem nos
ajudou porque natildeo tava fazendo matriacutecula em lugar nenhum pra poder ser atendida e ela
que chegou e mandou a gente ir para o CICAN ()rdquo (Esperanccedila 74 anos)
129
Ferreira e Silva (2012) em pesquisa com pacientes de HIV tambeacutem evidenciaram como a
entrada dos sujeitos no sistema se deu atraveacutes de encaminhamentos formais do serviccedilo de
origem (39) encaminhamentos informais como indicaccedilotildees de amigos de familiares ou
de profissionais de sauacutede (53) e transferecircncia hospitalar (10) Dentro das indicaccedilotildees
ldquoinformaisrdquo as autoras tambeacutem relatam os contatos diretos entre profissionais da rede e
aqueles que trabalhavam no Hospital Universitaacuterio demonstrando um vieacutes no
encaminhamento Nos casos aqui estudados este fenocircmeno tambeacutem eacute relatado com
frequecircncia colocando esses tracircnsitos natildeo soacute dentre a rede do SUS mas dentre os serviccedilos
privados e o puacuteblico Isto leva a discussatildeo sobre o uso de redes familiares ou amigos para
acessar aos serviccedilos de sauacutede que reflete um problema estrutural da sauacutede puacuteblica que faz a
famiacutelia peregrinar por diferentes instituiccedilotildees e soacute conseguir atendimento que eacute garantido
como direito constitucional por meio de favores pessoais (FERREIRA E ESPIacuteRITO
SANTO 2011)
Assim as idas e vindas entre a procura de um primeiro atendimento meacutedico ateacute a chegada
aos centros de referecircncia em hematologia para realizar o diagnoacutestico natildeo tem tempo
estimado perdurando semanas meses dependendo dessas estrateacutegias acionadas pelos
sujeitos e profissionais Esse percurso como apontado por outros autores (VISENTIN E
LENARDT 2010) gera sentimentos de incerteza inseguranccedila e medo tanto para os
pacientes como para suas famiacutelias
ldquoA doenccedila tem tratamento mas eacute muito carordquo itineraacuterios burocraacuteticos para o acesso agrave
atenccedilatildeo e aos medicamentos
Receber o diagnoacutestico da LMC aparece narrado como um ldquochoquerdquo como um ldquosustordquo
que causa ldquoangustiardquo ldquoansiedaderdquo e ldquotristezardquo Em outros trabalhos satildeo aprofundadas as
questotildees sobre o processo de significaccedilatildeo resignificaccedilatildeo e as rupturas mudanccedilas e
aprendizados que a LMC coloca nas experiecircncias das pessoas Mas cabe apontar como
processo de ldquosuspeitardquo ateacute a descoberta da doenccedila agora sim como um problema de sauacutede
ldquocrocircnicordquo que requer de cuidado contiacutenuo resitua nas experiecircncias dos pacientes a
130
incerteza natildeo soacute frente agraves expectativas do que vai acontecer mas sobre o que significa ter
LMC os tratamentos e se vatildeo consegui-los
A questatildeo das ldquoperspectivas de tratamentordquo se coloca como uma fonte de ambiguidade nas
narrativas primeiro porque o impacto inicial da descoberta de um ldquocacircncerrdquo que traz um
sofrimento causado por imagens e representaccedilotildees construiacutedas socioculturalmente da doenccedila
e das quimioterapias se contrasta com as informaccedilotildees apresentadas pelos profissionais de
sauacutede que colocam uma perspectiva de ldquoesperanccedilardquo e uma promessa de vida ldquonormalrdquo
devido agraves possibilidades de se tratar com uma ldquoquimioterapia oralrdquo e segundo porque ao
mesmo tempo recebem notiacutecia do valor da medicaccedilatildeo
Nos casos como o de Marcelo e Clara (Salvador) e o de Lucy (Medelliacuten) que receberam o
diagnoacutestico antes do ano 2002 ano em que se deu a introduccedilatildeo tanto no Brasil como na
Colocircmbia dos ITK enfrentaram possibilidades reduzidas de tratamento onde se colocava
um controle temporaacuterio com medicamentos e o Transplante de Medula Oacutessea (TMO) como
possibilidade de cura Em outros trabalhos aborda-se a questatildeo do TMO como tratamento
de primeira linha cura para a LMC e sua resignificaccedilatildeo (natildeo leiga e leiga) para uma
terceira ou quarta linha de tratamento mais uma opccedilatildeo mas cabe ressaltar que tanto nesses
casos quanto nos casos de diagnoacutestico mais recente a reconstruccedilatildeo das trajetoacuterias em busca
de tratamento coloca pensar ateacute que ponto as ldquopossibilidadesrdquo satildeo possibilidades e que
caminhos devem ser seguidos para se constituir como ldquorealidadesrdquo efetivadas
Como primeiro aspecto deve se considerar que a ldquopossibilidaderdquo de acesso aos tratamentos
se encontra ligada a possibilidades econocircmicas e em alguns casos relacionados ao
trabalho Esses aspectos garantem a afiliaccedilatildeo ao sistema contributivo na Colocircmbia ou ao
pagamento de um plano de Sauacutede no Brasil
Nos casos de Medelliacuten alguns apontaram a natureza da LMC como ldquocatastroacuteficardquo e como
uma doenccedila de ldquoalto custordquo referenciando o valor do medicamento colocando impliacutecita
ou expliacutecitamente o ldquoreceiordquo de enfrentar a negativa da EPS para fornecer o medicamento
requerendo entrar na justiccedila para conseguir o acesso ldquo(hellip) yo sabiacutea que era una
enfermedad de alto costo yo le dije al doctor D ldquoentonces doctor voy preparando la
131
tutela33
rdquo y eacutel me dijo ldquono con estos papeles vaacuteyase para suramericana34
rdquo y me fui para
Sura el CTC35
a los 15 diacuteas aprobaron el medicamento sin ninguacuten problema nunca he
suspendido el medicamento por alguacuten problema las autorizaciones inmediatamente de
hecho hoy estaba haciendo autorizar este nuevo antildeo y eso es inmediato ha sido
maravillosordquo (Felipe 38 anos ndash MDE)
Como no caso Felipe constatou-se nos outros casos que a esperada ldquonegativardquo por parte
das EPS frente ao fornecimento do medicamento natildeo se apresentou e todos receberam
iniciaram o tratamento relativamente sem ldquoproblemasrdquo colocando nas suas narrativas
expressotildees do serviccedilo como ldquomaravilhosordquo ldquoexcelenterdquo
Os dados reiteram a forte tendecircncia de ldquojudicializaccedilatildeo na sauacutederdquo fenocircmeno que vem se
incrementando nos uacuteltimos anos Apenas na cidade de Medelliacuten durante o quatriecircnio 2008-
2011 se apresentaram na Personeriacutea de Medelliacuten36 43818 tutelas pela defesa do direito
fundamental agrave sauacutede as percepccedilotildees dos casos aqui analisados mostram a admiraccedilatildeo frente agrave
resolutividade do sistema para seus problemas de sauacutede De alguma forma essa resoluccedilatildeo
encontra-se contextualizada por um processo mais amplo em niacutevel estrutural
A partir do ano de 2008 tecircm se apresentado vaacuterias accedilotildees de ldquoproteccedilatildeordquo ao direito a sauacutede
como a sentenccedila T-760 de 2008 que se propunha atualizar e igualar o POS dos dois
regimes existentes com o fim de ldquominimizarrdquo o atentando contra o direito a igualdade Da
mesma forma no ano de 2011 ambos POS foram submetidos agrave revisatildeo e foram incluiacutedos
medicamentos e procedimentos (Acuerdo 029 da CRES37) relacionados com o
atendimento do cacircncer dentre eles o Imatinibe
Por esse motivo a negativa esperada natildeo se apresentou mas por outro lado vaacuterias ldquotrilhasrdquo
satildeo relatadas no processo de manter a acessibilidade tanto a atenccedilatildeo quanto a tratamentos
33 A accedilatildeo de tutela eacute um mecanismo juriacutedico mais utilizado pelos colombianos para exigir seus direitos De acordo com um
informe da Defensoriacutea Del Pueblo ldquoLa tutela y el derecho a la saludrdquo de um total de accedilotildees de tutela colocadas pelos cidadatildeos
entre 2006 e 2008 392 demandava o direito a sauacutede Segundo esse estudo 781 se interpuseram contra as entidades
asseguradoras (EPS IPS) que administram o regime contributivo e subsidiado e dessa percentagem 5338 corresponde a
negativas a conteuacutedos do POS dos quais 669 demandam tratamentos Ver documento La tutela y El derecho a la salud 2006 ndash
2008 Defensoriacutea del Pueblo Bogotaacute 2010
34 Nome da EPS (Asseguradora)
35 Comiteacute Teacutecnico Cientifico cada asseguradora possui um comitecirc configurado por profissionais de sauacutede que determinam a
necessidade e fornecimento de medicamentos natildeo incluiacutedos no POS
36 Ver informe de Salud Personeriacutea de Medelliacuten 2011
37 CRES Comisioacuten de Regulacioacuten en Salud Ver Boletiacuten informativo Nuacutemero 3 del 10 de Diciembre de 2012
132
Assim a relaccedilatildeo de Zuli com sua EPS a tem levado por quatro instituiccedilotildees diferentes desde
o diagnoacutestico onde eacute atendida e reclama o medicamento Como ela natildeo mora na cidade de
Medelliacuten por causa do seu trabalho eacute seu pai que faz os percursos na busca das autorizaccedilotildees
do medicamento encontrando vaacuterias dificuldades para recebecirc-lo ldquo(hellip)he estado a punto de
poner una tutela con respecto a lo del medicamento primero cuando era el Imatinib era en
cajita y tabletas por ejemplo eran por 30 entonces llamaban a mi papaacute venga por el
medicamento y le entregaban 10 pastillas imagiacutenese de 30 le daban 10 despueacutes lo
llamaban y le daban 5 o sea le entregaban por partes sabiendo que primero que todo
deben entregar la caja completa sellada y toda de una vez en el momento que deben
entregarlardquo (Zuli 37 anos MDE)
A irmatilde de Dylan percorre a cidade na busca da autorizaccedilatildeo por parte das EPS das remissotildees
para o hematologista e para o medicamento Desde o diagnoacutestico ele jaacute passou por duas
instituiccedilotildees diferentes para o atendimento Para pegar a medicaccedilatildeo cada mecircs lhe eacute imposto
um itineraacuterio de um dia completo de filas fichas e autorizaccedilotildees ldquo(hellip) hay veces nos
entregan la foacutermula para tres meses vamos allaacute y me entregan la autorizacioacuten del primer
mes despueacutes al otro mes tengo que sacar otra fotocopia volver otra vez a madrugar lo
que me parece injusto porque despueacutes de ya estar autorizada para que tengo que volver a
madrugar a que le autoricen al otro mes si ya estaacute autorizada la orden de tres mesesrdquo
(Irmatilde de Dylan MDE)
Por seu lado Yanet relatou dificuldades similares as de Dylan e Zuli mas no seu caso as
falhas da EPS para entregar seu medicamento e marcar suas consultas se colocaram de
forma mais criacutetica No momento da primeira entrevista ela relatou que estava realizando
uma ldquoeconomiardquo do medicamento tomando um dia sim e um dia natildeo para estender o uso
durante o mecircs devido aos atrasos na entrega Ela narrou como tinha tido que colocar vaacuterias
tutelas (recurso judicial) com ajuda da sua filha contra as EPS por causa dos atrasos com o
Imatinibe mas tambeacutem pela demora na autorizaccedilatildeo de uma cirurgia que precisava por
causa de efeitos colaterais do medicamentoldquo(hellip) mi hija mayor se fue conmigo a
ayudarme a poner la primera tutela porque no me estaban entregando el Imatinib y ahiacute
fue donde me empezaron ese Imatinib malo Ya la otra tutela fue para la cirugiacutea y la otra
que yo coloque que perdiacute la ida por allaacute a colocarla porque ya teniacutea una la primera que
133
habiacutea colocado contra Cafesalud y la otra la coloque contra Comfama que no sabiacutea yo
que me serviacutea la misma Fue ahiacute que aparecioacute este sentildeor Wilson y me dijo ldquola otra le sirve
deme esa que esa sirve para que nos atiendan con esardquo (YANET 60 ANOS ndash MDE)
Como apontado por Trad et al (2010) as dificuldades relacionais eou de acesso agraves
consultas e medicamentos contribuem para que os sujeitos desenvolvam estrateacutegias e se
ldquoadaptemrdquo agraves orientaccedilotildees recebidas sobre o tratamento segundo suas experiecircncias e
recursos pessoais segundo suas capacidades e as situaccedilotildees de vida (GERHARDT 2006)
mas nos casos aqui considerados criteacuterios importantes como a eficaacutecia do medicamento (e
em cada narrativa aparece uma atribuiccedilatildeo relevante a eles pelo controle da doenccedila) entram
em contradiccedilatildeo com as condiccedilotildees objetivas de acesso levantando a incerteza sobre a
ldquopossibilidade de viver uma vida normalrdquo mas tendo que enfrentar as dificuldades diaacuterias
para aceder a essa possibilidade o que pode levar ao agravamento do quadro de sauacutede
Assim a fala anterior de Yanet natildeo soacute traz duas questotildees recorrentes nos outros casos como
satildeo as peregrinaccedilotildees por instituiccedilotildees e os atrasos na entrega dos medicamentos mas coloca
dois aspectos tambeacutem apontados nos relatos o acionamento da ajuda de pessoas e
instituiccedilotildees da rede social para efetivar o acesso assim como a questatildeo de um ldquoimatinib
malordquo
Sobre o primeiro aspecto Felipe Zuli e Yanet narraram agrave busca de informaccedilotildees por vaacuterias
vias o que os levou a se afiliar a Fundacioacuten Colombiana de Leucemia e Linfoma que aleacutem
de oferecer para eles todas as informaccedilotildees sobre a doenccedila e os tratamentos oferece suporte
juriacutedico frente agraves diferentes dificuldades enfrentadas nas relaccedilotildees com os serviccedilos de sauacutede
Quando Yanet menciona o ldquoSentildeor Wilsonrdquo refere-se a uma pessoa voluntaacuteria que faz parte
de uma instituiccedilatildeo juriacutedica sem fins lucrativos chamada miSalud (El sitio del usuaacuterio de la
Salud) que oferece ajuda e acompanhamento para pacientes com LMC no apoio
administrativo frente as entidades de seguro e de prestaccedilatildeo de serviccedilos (EPS e IPS) para
que venham a obter resposta as necessidades de sauacutede Essa instituiccedilatildeo tambeacutem oferece o
serviccedilo de realizar tracircmites juriacutedicos ante as negativas da EPS assim como supervisionam a
entrega regular do medicamento aos pacientes
134
Por seu lado a irmatilde de Lucy ressaltou vaacuterias vezes durante a entrevista que ela como
advogada sempre dava maior suporte a sua irmatilde na obtenccedilatildeo da atenccedilatildeo e medicamentos e
foi ela que conseguiu realizar o processo (junto com o hematologista) para que ela
conseguisse a aposentadoria por invalidez
As situaccedilotildees narradas indicam que as tentativas de reformas realizadas recentemente no
sistema de sauacutede colombiano natildeo livram os pacientes de problemas estruturais do sistema
de sauacutede O que se apresenta eacute uma mudanccedila no ldquopadratildeo de negaccedilatildeo dos serviccedilos
tratamentosrdquo os impondo a dificuldades de acesso geograacutefico e econocircmico
Cabe aqui evocar que o conceito de Itineraacuterio Burocraacutetico (IB) formulado por
pesquisadores colombianos (Abadia e Oviedo 2009) refere-se agraves demandas obrigatoacuterias
dos aspectos administrativo financeiras e legais impostas aos pacientes para aceder aos
serviccedilos ou receber a atenccedilatildeo adequada Esses itineraacuterios se compotildeem das ldquolutasrdquo dos
cidadatildeos para aceder a atenccedilatildeo e aos medicamentos para enfrentar o mau funcionamento
estrutural do sistema em detrimento das suas vidas
No caso de Yanet eacute ilustrativo Ela morreu no mecircs de abril de 2013 dois meses depois da
uacuteltima entrevista Sua trajetoacuteria para cuidar de um derrame pleural no pulmatildeo
(provavelmente causado pela falta da tomada da medicaccedilatildeo de forma contiacutenua) requereu
uma cirurgia que demorou em ser realizada Ela natildeo morreu por causa da LMC morreu
pela falta de atendimento Seu caso assim como os outros da Colocircmbia evidenciam
claramente as contradiccedilotildees de um sistema que pretende mostrar eficaacutecia e oferecer atenccedilatildeo
aos cidadatildeos
Nos cinco casos aqui discutidos os itineraacuterios remetem as peregrinaccedilotildees de cada pessoa
colocando as interaccedilotildees com o sistema onde deslocamentos documentos idas vindas
burocracias satildeo enfrentadas de acordo com os recursos (econocircmicos sociais pessoais) com
que cada um conta Isto os leva a desenvolver estrateacutegias como o acionamento de redes
como a associaccedilatildeo com entidades que expandem as suas capacidades de accedilatildeo para driblar
as barreiras
Um estudo realizado por Venturiello (2012) na Argentina com famiacutelias de pessoas que
sofrem de incapacidades fiacutesicas a autora mostra como o natildeo cumprimento da prestaccedilatildeo de
135
serviccedilos que devem oferecer os serviccedilos preacute-pagos as obras sociais e hospitais puacuteblicos se
convertem em obstaacuteculos ao acesso Seus entrevistados tambeacutem narraram as estrateacutegias
desenvolvidas frente agrave evasatildeo das prestadoras para cumprir suas obrigaccedilotildees evidenciando
como a falta de informaccedilatildeo necessaacuteria para aceder aos serviccedilos assim como as demoras
burocraacuteticas e as resistecircncias a oferecer os serviccedilos se colocam como aspectos inibidores
das redes de cuidado
Por uacuteltimo a questatildeo do ldquoimatinibe malordquo pretende-se desenvolver em trabalhos futuros
mas se relaciona a uma mudanccedila percebida pelos pacientes na apresentaccedilatildeo do
medicamento questionando sua qualidade A introduccedilatildeo dos ITK na Colocircmbia no POS em
2011 levou a uma abertura do mercado a farmacecircuticas que a partir da quebra da patente
do medicamento em 2012 ndasha Novartis era a uacutenica detentora da patente ateacute esse ano
comeccedilaram a distribuir o medicamento a um custo mais baixo cuja supervisatildeo eacute realizada
pelo INVIMA38
e a compra eacute definida pela EPS segundo seu orccedilamento e capacidade A
ldquomudanccedilardquo do medicamento do ldquooriginalrdquo para um ldquogeneacutericordquo se relata nas narrativas dos
sujeitos como uma preocupaccedilatildeo sobre os resultados no ldquocontrolerdquo da LMC e adquire um
significado importante nas suas experiecircncias ao expressar como o ldquosistemardquo se caracteriza
por privilegiar o preccedilo mais do que ao paciente
Para aleacutem de interesses de tipo econocircmico poliacutetico e de sauacutede que envolve esta
problemaacutetica e que natildeo compete ao objeto desse trabalho o que se coloca eacute como
apontando por Kleinman (1988) as narrativas de doenccedila servem para dar coerecircncia a
eventos distintos e ao curso da doenccedila e mais que isso essas narrativas podem ateacute mesmo
funcionar como um comentaacuterio poliacutetico apontando para a indignaccedilatildeo e injusticcedila percebida
nesse processo
Essa questatildeo permite introduzir os aspectos presentes nas narrativas dos sujeitos de
Salvador Devido agrave quebra da patente do Imatinibe o Brasil comeccedilou a produccedilatildeo proacutepria da
moleacutecula a partir do ano 2012 o que diminuiu consideravelmente o custo das medicaccedilotildees e
tem levado a uma expansatildeo do acesso ao medicamento na rede puacuteblica39
No sistema
38 Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos
39 A patente brasileira do medicamento expirou em 2012 e o Ministeacuterio da Sauacutede decidiu pela constituiccedilatildeo de uma parceria
puacuteblico-privada para o desenvolvimento e fabricaccedilatildeo do mesmo para a utilizaccedilatildeo no acircmbito do SUS Para isso foi organizado um
136
privado o fornecimento do medicamento depende da cobertura do plano (SCHEFFER 2006
CONILL etal 2008)
Como apontado nos casos analisados o medo e a incerteza causada pelo diagnoacutestico assim
como a ldquoapreensatildeordquo e as ambiguidades causadas pelas perspectivas de tratamento e seu
valor se coloca nas narrativas Se a procura pelo especialista colocou nos casos de Dilia e
Esperanccedila a utilizaccedilatildeo de redes familiares para conseguir atendimento na rede puacuteblica um
dos motivos principais desse encaminhamento era o acesso ao tratamento ldquo() o pior foi
isso porque eu me perguntava como eacute que eu vou conseguir esse medicamento neacute minha
preocupaccedilatildeo foi essa no momento conseguir o medicamento ai eu entrei em desespero
onde eacute que eu vou achar dez mil reais todo mecircs pra eu comprar o medicamentordquo (Dilia
30 anos Salvador)
Dilia narrou como sua matildee e sua irmatilde que trabalham na aacuterea da sauacutede conseguiu
tratamento no HUPES atraveacutes de colegas meacutedicos No caso de Esperanccedila a matricula no
CICAN e acesso ao medicamento foi facilitado por uma meacutedica da clinica privada onde
recebeu o diagnoacutestico Segundo suas palavras ldquoabaixo de Deus ela que ajudourdquo para
realizar Como jaacute discutido na sessatildeo anterior isto coloca as falhas do sistema que abre
margens para que favores pessoais (FERREIRA E ESPIacuteRITO SANTO 2011) nesses casos
de profissionais de sauacutede que atuam tanto na rede puacuteblica como no serviccedilo privado e que
terminam fazendo os ldquolinksrdquo entre um e outro mas tambeacutem coloca as fronteiras agraves vezes
sutis agraves vezes muito claras entre o puacuteblico e o privado no acesso a atenccedilatildeo e tratamento de
doenccedilas de alto custo como a LMC
Nas narrativas de Marcelo Eduardo e Clara aparece evidente como antes de receber o
diagnoacutestico tinham plano de sauacutede por causa do trabalho mas no momento da prescriccedilatildeo
do tratamento receberam a noticia de que o plano natildeo o cobria ldquo() o plano natildeo cobria o
medicamento Eu tive que deixar a doutora G porque era um serviccedilo particular e quando
realmente tinha que receber a droga ela disse ldquoolhe eu sei que taacute se fazendo no SUSrdquo
consoacutercio constituiacutedo de quatro empresas privadas nacionais e dois laboratoacuterios puacuteblicos A entrega do primeiro lote produzido
por essa parceria foi entregue ao Ministeacuterio da Sauacutede em 19 de dezembro de 2012
137
neacute O CICAN taacute fornecendo e tal ai eu fui pra laacute matriculei e comecei a receber o
interferonrdquo (Clara 58 anos SSA)
Clara ficou durante vaacuterios meses recebendo o tratamento pelo SUS e depois de vaacuterios
meses foi informada que o plano cobria seu tratamento e voltou para ser atendida pelo
Planserv Sua tristeza sobre a doenccedila se devia natildeo soacute ao seu conhecimento da doenccedila como
meacutedica pediatra pelas poucas perspectivas de tratamento que tinha quando recebeu o
diagnoacutestico em 1999 mas pelas dificuldades que encontrou para ter acesso A superaccedilatildeo
dessas barreiras se deu no iniacutecio atraveacutes da ajuda da hematologista que a atendeu na
cliacutenica privada assim como aconteceu no caso de Esperanccedila
A partir de estudo de base populacional Lima-Costa (2002) descreveu que o acesso aos
medicamentos configura-se como importante problema entre beneficiaacuterios de planos de
sauacutede Dados da Pesquisa Nacional por Amostra de Domiciacutelio e da Pesquisa de Orccedilamentos
Familiares indicaram que os maiores gastos das famiacutelias com sauacutede satildeo as mensalidades
com os planos de sauacutede e a compra de medicamentos
Por seu lado Conill etal (2008) em estudo com usuaacuterios do segmento suplementar (planos
de sauacutede) com situaccedilotildees ou necessidades de sauacutede nas aacutereas de cuidado cardiovascular
oncoloacutegico sauacutede mental e obsteacutetrico no municiacutepio de Florianoacutepolis capital de Santa
Catarina os autores abordam esse mix puacuteblico privado na prestaccedilatildeo de serviccedilos constatando
como o tipo de cobertura contratada com o plano de sauacutede foi determinante para os
pacientes na sua trajetoacuteria no que diz respeito ao acesso diagnoacutestico e agrave terapecircutica Em
casos que o plano natildeo cobria o pagamento de procedimentos mais complexos ocorreram
pagamentos privados (desembolso direto) e outros recorreram ao SUS para ter acesso agrave
medicaccedilatildeo ou mesmo para receber cuidados de profissionais natildeo meacutedicos
O Estudo de Chitto etal (2011) sobre os percursos de usuaacuterios do subsistema de
assistecircncia meacutedica suplementar em trecircs capitais do sul do paiacutes (Porto Alegre Florianoacutepolis
e Curitiba) em face da experiecircncia de sauacutede-doenccedila-cuidados (CONILL et al 2008) os
autores objetivaram conhecer e analisar sua satisfaccedilatildeo em relaccedilatildeo aos serviccedilos e cuidados
oferecidos e ao plano de sauacutede Os resultados apontaram insatisfaccedilotildees referidas pelos
participantes agrave cobertura do plano agraves mensalidades consideradas altas agraves necessidades
138
eventuais de pagamento adicional e aos custos crescentes Tambeacutem evidenciaram como
dentre os usuaacuterios das trecircs capitais se apresentou uma grande preocupaccedilatildeo com a questatildeo
dos medicamentos e uma tendecircncia a responsabilizar o setor puacuteblico pelo fornecimento
deles ou a desqualificar sua qualidade
Nos casos em Salvador analisados isto tambeacutem pode ser verificado Marcelo e Eduardo por
seu lado tambeacutem enfrentaram a negativa do plano para o acesso aos tratamentos No caso
de Marcelo ao ser indicado para o transplante de medula oacutessea -natildeo aparentado encontrou
a situaccedilatildeo da negativa tanto do Plano quanto do SUS O processo de realizar o transplante
foi longo dispendioso e sofrido devido a vaacuterios fatores o deslocamento que o
procedimento indicava pois no ano de 1999 o Estado da Bahia ainda natildeo contava com
Unidade de Transplante de Medula obrigando-o a viajar para Curitiba os gastos que ele
teve que cobrir de passagens e alojamento para ele e sua irmatilde os gastos para realizar as
provas de compatibilidade de pessoas do banco de medula aleacutem do advogado que teve que
contratar para entrar na justiccedila ldquo() eu tinha Plano de Sauacutede Promeacutedica eles cobriam
tudo mas na hora do transplante passei a ser atendido pelo SUS Na eacutepoca o SUS tambeacutem
natildeo tinha cobertura de atendimento para transplantado com doador natildeo aparentado Aiacute eu
tive de colocar uma accedilatildeo judiciaacuteria contra o Estado da Bahia baseado no direito agrave sauacutede
e educaccedilatildeo Eu ganhei e o processo indicava que o Banco do Estado na eacutepoca o BANEB
devia depositar no Hospital de Curitiba o valor do transplante R$ 15000000rdquo
Marcelo na condiccedilatildeo de trabalhador autocircnomo (comerciante) conseguiu arcar com esses
custos Poreacutem ter ldquoganho o processordquo natildeo garantiu a realizaccedilatildeo do transplante ldquo() natildeo
davam resposta e uma sexta feira minha irmatilde foi ao banco falou com o gerente ele disse
que estavam no processo mas o dinheiro natildeo tava ainda Aiacute ela foi para o tribunal de
justiccedila falaram para ela que eles iam resolver que voltara para o banco para falar de
novo com o gerente mas quando ela voltou jaacute natildeo conseguiu mais falar com ele Passou laacute
o dia inteiro atraacutes do gerente do banco aiacute ela ameaccedilou com ir agrave miacutedia e denunciar Essa
sexta agraves 5 horas da tarde conseguiu ser depositado o dinheiro fizemos aquela festa neacute
comemorando mas acontece que na segunda feira o dinheiro natildeo tinha chegado ainda na
conta do banco do hospital de Curitiba aiacute a assistente social de laacute ligou falando que o
139
dinheiro natildeo tava liberado ainda a gente procurou saber e tinha saiacutedo uma liminar
bloqueando o dinheirordquo (Marcelo 43 anos - SSA)
Depois de uma longa trajetoacuteria atraveacutes de juiacutezes e bancos Marcelo conseguiu realizar o
transplante e continuou sendo atendido pelo SUS ateacute hoje No seu caso ele poderia ter
colocado a demanda contra o plano mas o fato de ser ldquotransferidordquo para o SUS colocou a
situaccedilatildeo da demanda contra a Secretaria de Sauacutede do Estado (SESAB) No ano de 2007
apresentou uma recidiva da doenccedila e foi encaminhado para o HUPES onde comeccedilou
tratamento com o Imatinibe ateacute hoje Por seu lado Eduardo tambeacutem teve que entrar na
justiccedila contra seu plano de sauacutede segundo ele porque natildeo cobria as quimioterapias orais
Conseguiu uma liminar que lhe garantiu o medicamento durante quatro meses e depois saiu
agrave sentenccedila ao seu favor ldquo() foi feito por liminar em qualquer momento podia ser
derrubada neacute mas eles [o plano] natildeo quiseram entrar porque eles sabiam que se
entrassem eu tinha que conseguir outra e aiacute ia ficar com a briga O plano de sauacutede nem
insiste o advogado deles falou que geralmente eles natildeo tentam ficar nessa A uacutenica coisa eacute
que eles vatildeo ateacute o final para ver o que acontecerdquo [Eduardo 34 anos ndash SSA]
Estes percursos colocam natildeo soacute os tracircnsitos percorridos pelos sujeitos entre o SUS e o
sistema suplementar sem maiores ldquoproblemasrdquo mas tambeacutem os itineraacuterios burocraacuteticos na
busca de atenccedilatildeo e dos medicamentos evidenciando assim como na Colocircmbia o fenocircmeno
da judicializaccedilatildeo para garantir o acesso agrave atenccedilatildeo e medicamentos do niacutevel da alta
complexidade
Como discutido por vaacuterios autores (SCHEFFER 2006 GUERIN etal 2012) as alternativas
legais para os cidadatildeos relacionadas ao direito agrave sauacutede coloca no terreno da sauacutede a accedilatildeo
do campo judicial o debate sobre o ldquodireitordquo ao constatar um crescimento exponencial de
demandas judiciais e de gastos com medicamentos Os estudos sobre o tema apontam a
problemaacutetica das consequecircncias de processos judiciais individuais de cidadatildeos que
reivindicam o fornecimento desses medicamentos questionando os direitos ldquocoletivosrdquo e
uma fragilizaccedilatildeo financeira do sistema puacuteblico que termina assumindo os custos de
pacientes de planos de sauacutede Segundo Mendes (2001) a segmentaccedilatildeo do sistema brasileiro
em trecircs modalidades desembolso direto atenccedilatildeo meacutedica supletiva e o SUS leva a um efeito
140
denominado de Hood Robin Ou seja enquanto a populaccedilatildeo pobre soacute tem acesso ao SUS
os usuaacuterios dos outros segmentos podem constitucionalmente utilizar o sistema puacuteblico em
geral para exames mais sofisticados procedimentos e medicamentos mais custosos
Nos casos aqui analisados este fenocircmeno aparece de forma evidente e permite discutir
como as coberturas dos sistemas de sauacutede influenciam e colocam demandas burocraacuteticas
que satildeo impostas aos pacientes para garantir o acesso aos tratamentos que vatildeo lhes oferecer
uma ldquovida normalrdquo
Para finalizar essa sessatildeo cabe ressaltar que tanto na Colocircmbia como do Brasil as
narrativas apontam certo ldquoaliacuteviordquo e ateacute ldquoagradecimentordquo a Deus e a vida quando satildeo
cadastrados e regularizados num serviccedilo que fornece especialmente os medicamentos
(mesmo com atrasos e burocracias como mostrado de forma marcante nos casos da
Colocircmbia) O fato de acessar os tratamentos leva ateacute certo ponto a desconsiderar outras
barreiras relevantes para o acesso como barreiras econocircmicas geograacuteficas e simboacutelicas
Isto sugere como apontado por alguns autores que na construccedilatildeo dos itineraacuterios seja qual
for o grau de dificuldade econocircmica este natildeo eacute o uacutenico em questatildeo quando se trata de
sauacutede (GERHARDT 2006) e como apontado por Ferreira etal (2012) essas situaccedilotildees
colocam a interface do acesso e custo de um tratamento continuado e como os indiviacuteduos
fazem para contornar esses obstaacuteculos e tentar seguir com seu cotidiano
Fragmentaccedilotildees de serviccedilos fiacutesicas e cliacutenicas mais ambiguidades e incertezas
Diante das barreiras colocadas pelos serviccedilos evidenciadas acima assim como por outras
inerentes ao processo de adoecimento crocircnico os casos aqui analisados constroem
estrateacutegias na gestatildeo da LMC que satildeo significativas nos seus seus itineraacuterios ao mesmo
tempo em que estruturam sua forma de ver o mundo reconfigurada apoacutes o diagnoacutestico
Tanto nos casos da Colocircmbia como do Brasil os relatos apontam ldquoviradasrdquo narrativas sobre
o significado de doenccedila e seus impactos ou mudanccedilas positivas ou negativas nas suas vidas
Embora a LMC encontra-se em alguns casos reconfigurada como uma possibilidade de
aprendizado e de mudanccedila na forma de ver a sauacutede a famiacutelia os amigos Deus a vida as
narrativas permitiram a identificaccedilatildeo de relaccedilotildees fragmentadas com as instituiccedilotildees e
141
serviccedilos de sauacutede para aleacutem dos desencontros burocraacuteticos por causa dos medicamentos e
que de alguma forma satildeo avaliadas por terem efeitos negativos nas suas experiecircncias
Um primeiro aspecto esta relacionado agraves consultas e as relaccedilotildees com os profissionais de
sauacutede Nos casos da Colocircmbia todos os casos narraram a peregrinaccedilatildeo por diversas
instituiccedilotildees depois do diagnoacutesticoldquo(hellip) la EPS es la que me ha hecho los cambios yo
empeceacute en la Cliacutenica Vida despueacutes me pasaron para el centro Oncoloacutegico del Poblado no
recuerdo bien coacutemo es que se llama con el doctor T que fue el que me atendioacute por primera
vez en el San Vicente y la EPS nuevamente me cambio y me mandoacute para el Instituto de
Cancerologiacutea de las Ameacutericas con el doctor C y la EPS nuevamente me cambioacute para
Medicancerrdquo (Zuli 37 anos MDE)
Essa mudanccedila de instituiccedilotildees frequente realizada pela EPS (de acordo com os convecircnios
que estabeleccedila com as IPS) resituando frequentemente seus itineraacuterios natildeo soacute no aspecto
geograacutefico mas em termos das relaccedilotildees que se ldquoconstroemrdquo ou ldquodesconstroemrdquo com
profissionais de sauacutede com os quais nunca se consegue estabelecer um vinculo ldquocontiacutenuordquo
Na narrativa de Zuli ela tem enfrentando encontros ou desencontros com diferentes
hematologistas cada um com um ldquogecircniordquo diferente com os quais agraves vezes consegue ter
confianccedila para falar dos problemas agraves vezes natildeo No seu caso ela avaliou como na uacuteltima
instituiccedilatildeo para a qual foi encaminhada pela EPS o atendimento foi ldquobomrdquo mas o
problema eacute a quantidade de pessoas para serem atendidas Ela narrou como colocavam a
consulta para um horaacuterio que nunca era cumprido e as vaacuterias ocasiotildees em que ligaram para
sua casa para desmarcar a consulta
Isto coloca a situaccedilatildeo de mesmo contando com o suporte do prontuaacuterio a pessoa deve
estabelecer relaccedilotildees novas a cada consulta e recontar o tempo todo a sua histoacuteria No caso
de Yanet ela relatou como agraves vezes sentia que a consulta era mais ldquovirtualrdquo do que ldquorealrdquo
pelo fato de ser atendida por estagiaacuterios que se comunicavam com a hematologista via
internet questionando o caraacuteter natildeo pessoal do atendimento Por outro lado a situaccedilatildeo de
natildeo saber para onde seratildeo encaminhados depois da proacutexima consulta se coloca como fonte
de incertezaldquo(hellip) ahora esperar que Comfama [EPS] diga donde me siguen tratando
porque por ejemplo ahora estoy en el san Vicente pero me pueden decir ldquoa usted lo siguen
142
tratando en otra cliacutenicardquo entonces uno estaacute sin saber si aquiacute va a ser o nordquo (Dylan 43
anos ndash MDE)
O enfrentamento dos pacientes das burocracias e fragmentaccedilotildees que a organizaccedilatildeo de
serviccedilos como o da Colocircmbia coloca tambeacutem apontam nas narrativas ldquodesencontrosrdquo com
os profissionais de sauacutede (especialmente assistentes sociais enfermeiras e os proacuteprios
hematologistas) que de alguma maneira ldquomaltratamrdquo os pacientes com informaccedilotildees erradas
sobre a doenccedila ou os tratamentos apontando certa negligecircncia No caso de Lucy ela
apontou encontros com meacutedicos que parece que natildeo fizeram o ldquojuramento de eacuteticardquo Dylan
relatou irritado como uma assistente social lhe disse quando lhe foi dado alta que a partir
de agora sua vida natildeo ia ser a mesma que ele natildeo ia trabalhar de novo por seu lado Felipe
contou como uma enfermeira colocou toda uma perspectiva negativa do seu futuro ldquo()
cuando estaba hospitaliazdo la enfermera jefe me dijo ldquoesa es una enfermedad muy dura
vas a sufrir trasplantes vas a ir a quimioterapia y en el diacutea cero te vas a sentir muy malrdquo
y ese diacutea fue un espanto pero yo le dije ldquosi jefe iquesty queacute No me interesa lo que haya que
hacer me importa que haya algo por hacer (Felipe 38 anos - MDE)
Vaacuterios documentos (Defensoria Puacuteblica) e autores (ZEA 2002 ABADIA E OVIEDO 2009)
constatam essas situaccedilotildees vividas por muitos outros pacientes dentro do sistema Na
pesquisa de Abadia e Oviedo (2009) os autores evidenciam atraveacutes dos seus dados
qualitativos tanto as fragmentaccedilotildees na atenccedilatildeo como casos de cuidados inadequados
relacionados agrave negligecircncia meacutedica falta de bom senso ou erro mas tambeacutem a falta de
cuidado e humanidade na praacutetica cliacutenica Sobre o uacuteltimo assunto se levanta a questatildeo sobre
se os fatos dos maus tratos aos pacientes estatildeo relacionados com as restriccedilotildees que as
companhias de seguros estatildeo impondo sobre a autonomia dos meacutedicos colombianos
(Defensoria del Pueblo 2007a)
Nos casos de Salvador Eduardo e Clara usuaacuterios de plano de sauacutede tambeacutem narraram essa
incerteza de depender da ldquorede conveniadardquo que pode mudar tudo de um dia para o outro
Ateacute esse momento eles relataram ter tido a sorte em ser atendidos no mesmo lugar e com o
mesmo meacutedico o que evidencia nos seus relatos certa tranquilidade e confianccedila no seu
processo ldquo() isso teve um papel fundamental a cliacutenica a forma como a gente foi
143
recebido fez toda diferenccedila a gente natildeo se apavorou natildeo se desesperou() as duvidas que
no iniacutecio satildeo muitas vocecirc tem medo de tudo ateacute dele tomar uma chuva porque podia
gripar eu ligava pra todo dia quaselsquoDra pode ou natildeo podersquo entatildeo ela teve muita
paciecircncia e realmente foi fundamental Se fosse em outro lugar acho que a gente natildeo teria
tido tanta tranquilidade para encarar a doenccedila neacuterdquo [Esposa de Eduardo]
Nos casos dos usuaacuterios do SUS Esperanccedila recebeu atendimento durante um ano depois do
diagnoacutestico no CICAN e ateacute ser transferida para o HUPES O motivo da mudanccedila segundo
ela deveu-se a falta de estrutura e medicamento no CICAN Assim como Dilia e Marcelo
que tambeacutem satildeo atendidos no HUPES os trecircs narraram se sentir bem atendidos no HUPES
pela ldquoequiperdquo assim como natildeo ter problemas para ldquopegarrdquo o medicamento Poreacutem a
questatildeo da equipe coloca certa ldquofalta de continuidaderdquo nas relaccedilotildees com os
profissionaisldquo() eu natildeo tenho nada que me queixar apesar de que como eacute uma equipe
meacutedica que cuida de mim natildeo eacute um meacutedico especiacutefico a maioria do tempo sou atendido
por residentes Pela experiecircncia que eu tenho os residentes as vezes natildeo me passam tanta
seguranccedila as vezes na verdade na verdadeeu que passo a seguranccedila pra eles porque sou
eu que falofalo da minha vidaeu que dou exemplos entatildeo ele fica as vezes prestando
atenccedilatildeo mais no que eu falo do que eles podem me dar seguranccedila mas eu sei que por traacutes
dele tem um corpo meacutedico que jaacute me conhece que jaacute sabe meu histoacuterico que ta ali
acompanhando ali todo o meu prontuaacuterio todo o meu saberdquo (Marcelo 43 anos - SSA)
Vaacuterios autores tecircm discutido a forma em que a organizaccedilatildeo de serviccedilos vulnera a
integralidade na atenccedilatildeo aos pacientes com doenccedilas crocircnicas como o cacircncer evidenciando
desde a perspectiva dos sujeitos agrave falta dessa integralidade entre as redes e niacuteveis de
atenccedilatildeo (FERREIRA etal 2012) Os estudos que tecircm se centrado no segmento suplementar
de sauacutede no Brasil evidenciam a preocupaccedilatildeo dos pacientes com a rede de meacutedicos
conveniados dos planos de sauacutede e a apreensatildeo sobre a permanecircncia dos credenciados no
futuro (CONILL etal 2008 CHITTO etal 2011)
A questatildeo da integralidade na atenccedilatildeo a uma doenccedila como a LMC permite a colocaccedilatildeo de
uma uacuteltima discussatildeo comum aos casos e ambos os contextos Um deles encontra-se
relacionada com as peregrinaccedilotildees perioacutedicas na busca de realizaccedilatildeo de exames de controle
144
e a outra tem a ver com a ldquofragmentaccedilatildeordquo do corpo e das ldquodoenccedilasrdquo tiacutepico do modelo
biomeacutedico
Sobre a primeira questatildeo deve ser ressaltado que a localizaccedilatildeo da assistecircncia da LMC no
niacutevel terciaacuterio (alta complexidade) natildeo se reduz aos medicamentos e ao seu alto preccedilo O
diagnoacutestico e o controle da doenccedila demandam do acesso agrave estrutura laboratorial para a
realizaccedilatildeo de exames geneacuteticos como eacute o caso do mielograma (biopsia medular) exames
de citogeneacutetica ou carioacutetipo assim como o quantitativo PCRABL Tanto na Colocircmbia
quanto no Brasil o exame de citogeneacutetica encontra-se dentro da cobertura oferecida pelos
sistemas mas o quantitativo PCR ABL natildeo faz parte da cobertura e a realizaccedilatildeo dos
mesmos depende de parcerias com as empresas privadas farmacecircuticas que oferecem
ldquovouchersrdquo para a realizaccedilatildeo dos mesmos
No momento das entrevistas os dez casos estavam realizando consultas trimestrais com o
hematologista e a exceccedilatildeo de Dylan (MDE) o caso com diagnoacutestico mais recente o
restante natildeo estava realizando o exame de citogeneacutetica com frequecircncia (no iniacutecio da doenccedila
eacute protocolado o controle da medula cada seis meses) mas realizando o controle atraveacutes do
hemograma e do PCR A realizaccedilatildeo desses exames e os trajetos na busca do medicamento
permitiu uma reconstruccedilatildeo e comparaccedilatildeo entre ambos os contextos no que diz respeito aos
trajetos percorridos pelos sujeitos apresentados no quadro 1
Quadro 2 Comparaccedilotildees dos Itineraacuterios MDE ndash SSA
Salvador Medelliacuten
SUS
HUPES
Plano de sauacutede Sistema
subsidiado
Sistema
contributivo
Consultas Hospital Instituiccedilatildeo X Instituiccedilatildeo W Instituiccedilatildeo W
Medicamentos Hospital Instituiccedilatildeo X Instituiccedilatildeo X Instituiccedilatildeo X
Hemogramas Hospital Instituiccedilatildeo Y Instituiccedilatildeo Y Instituiccedilatildeo Y
Citogenetica
PCR
Hospital Instituiccedilatildeo
Z
Instituiccedilatildeo Z Instituiccedilatildeo Z
Se o paciente realizar os exames fora do hospital eacute decisatildeo dele
Em alguns casos os pacientes precisam de relatoacuterio meacutedico para encaminhar pedido
Exame natildeo coberto pelos sistemas puacuteblico privado Realizados em parceria com farmacecircuticas que
disponibilizam um nuacutemero de vourches para as instituiccedilotildees profissionais
Em alguns casos os pacientes relataram pagar pelo exame
Os pacientes devem realizar pagamentos de cotas moderadoras
145
A anaacutelise desses trajetos revelam claramente como os pacientes do Brasil usuaacuterios do SUS
encontram centralizada a realizaccedilatildeo dos exames as consultas e o acesso ao medicamento
no hospital Os pacientes de plano de sauacutede encontram centralizadas as consultas e a
entrega dos medicamentos no serviccedilo de sauacutede mas requerem do percurso por vaacuterias
instituiccedilotildees para realizar os exames e agraves vezes precisam realizar pagamentos do proacuteprio
bolso Os pacientes da Colocircmbia de ambos os regimes precisam de deslocamentos por
instituiccedilotildees diferentes e satildeo requeridos pagamentos de quotas para ter acesso a consultas e
exames
A necessidade de pagamentos do proacuteprio bolso ou de quotas moderadoras para o acesso a
atendimento coloca-se nas narrativas como situaccedilotildees problema nos casos com menos
possibilidades de pagamento colocando-se como representativos os pacientes do sistema
subsidiado da Colocircmbia Estudos que tecircm abordado a questatildeo da exigecircncia de pagamentos
dos pacientes (LORI 2005 ABADIA e OVIEDO 2009 VENTURIELLO 2012 GUERIN 2012)
apontam como essas taxas moderadoras impedem o acesso aos cuidados por parte dos mais
pobres colocando limites nesses casos ao nuacutemero de exames de que deveriam ser
realizados por ano isto eacute impedindo um ldquocontrolerdquo real da doenccedila
O uacuteltimo aspecto relacionado agraves separaccedilotildees que a biomedicina coloca entre especialidades
e ldquoproblemas de sauacutederdquo coloca nas narrativas uma percepccedilatildeo de ldquofragmentaccedilatildeordquo do corpo e
da atenccedilatildeo O que se apresenta nas narrativas eacute uma avaliaccedilatildeo por parte dos pacientes sobre
a forma como os hematologistas concentram no ldquoproblemardquo da LMC colocando outros
problemas de sauacutede por fora desse problema isto eacute fora do seu acircmbito de cuidado Assim
Zuli (MDE) narrou como a dermatite aguda que o medicamento Dasatinibe lhe tem
causado natildeo eacute objeto de preocupaccedilatildeo do hematologista que soacute se baseia nos resultados dos
exames Isto a tem levado a construir itineraacuterios paralelos na busca de um dermatologista e
de tratamentos que tem que pagar do seu bolso
Yanet (MDE) que tratava do quadro da HAS antes da chegada da LMC colocou na sua
narrativa a atenccedilatildeo e cuidado de ambas como linhas paralelas onde uma natildeo tem a haver
com a outra relatando diversos niacuteveis de cuidado que vatildeo aleacutem do sistema biomeacutedico como
a famiacutelia Da mesma forma Marcelo (SSA) que sofreu de vaacuterios efeitos por causa do
146
transplante precisou de uma cirurgia de cataratas que lhe exigiu uma peregrinaccedilatildeo na busca
de atenccedilatildeo dentro da proacutepria rede SUS mas longe da Unidade de Hematologia do HUPES
Isto soacute para exemplificar a questatildeo
O que cabe ser refletido eacute que na convivecircncia de uma doenccedila crocircnica como a LMC seria
necessaacuteria agrave visatildeo cuidado e organizaccedilatildeo dos sistemas de sistemas de forma articulada para
tratar das pessoas integralmente para aleacutem da LMC como problema de sauacutede Isto jaacute tem
sido apontado pelos autores que defendem o IT como uma categoria avaliativa em sauacutede
centrada no usuaacuterio (BELLATO etal 2008)
A anaacutelise do IT e os IB dos casos analisados permite constatar que as trajetoacuterias percorridas
pelos sujeitos se definem em funccedilatildeo da capacidade (ou natildeo) dos serviccedilos se organizarem
em ldquorederdquo de atenccedilatildeo Assim como outros autores tecircm apontado (GERHARDT 2006
ANGUS etal 2007 BELLATO etal 2008 TRAD 2010 VENTURIELLO 2012 FERREIRA D
etal 2012) encontrou-se que os pacientes com LMC de ambos os contextos analisados
tecem redes proacuteprias que incluem a famiacutelia e outras pessoas ou instituiccedilotildees (a maioria as
margens dos sistemas de sauacutede e que permanecem invisiacuteveis aos mesmos) buscam
informaccedilotildees na internet e por outros meios e apreendem ferramentas juriacutedicas que
permitem a sustentaccedilatildeo e apoio para equacionar as incertezas atribuir sentido a doenccedila e os
tratamentos e para driblar as barreiras administrativas e burocraacuteticas
Estas barreiras burocracias fragmentaccedilotildees e incertezas que os sistemas de sauacutede impotildeem
aos pacientes colocam-se como uma questatildeo inerente a estrutura organizaccedilatildeo dos serviccedilos
mais do que a escolha dos indiviacuteduos Como apontado por Neves e Nunes (2010) no seu
estudo com trabalhadores que sofrem de LERDOR e a construccedilatildeo dos itineraacuterios
terapecircuticos os autores colocam como as trajetoacuterias dos sujeitos serviram para denunciar
um modelo de assistecircncia que expurga o trabalhador dos canais de tratamento e de amparo
social deixando-o agrave mercecirc de sua proacutepria sorte rodando em ciacuterculo atraacutes do relatoacuterio
meacutedico do cartatildeo de comparecimento ao tratamento fisioterapecircutico do laudo do exame
diagnoacutestico e de tantos outros atestados e relatoacuterios
Isso reflete a diferenciaccedilatildeo de classe e o uso do poder operado dentro do modelo
biomeacutedico para satisfazer os interesses de acumulaccedilatildeo e produccedilatildeo capitalista Nos casos
147
aqui analisados os pacientes com LMC tambeacutem ficam as ldquomargensrdquo dos sistemas tendo
que recorrer agrave justiccedila que de forma individual vai resolvendo (ou natildeo) caso a caso
Consideraccedilotildees finais
O recurso teoacuterico da categoria do IT e suas dimensotildees auxiliaram a compreensatildeo das
experiecircncias dos sujeitos no que se refere aos caminhos e as avaliaccedilotildees construiacutedas na
busca de atenccedilatildeo e tratamento para a LMC em ambos os contextos onde a percepccedilatildeo e o
significado da gravidade da doenccedila os levam para o sistema biomeacutedico estabelecendo
relaccedilotildees e desencontros com instituiccedilotildees e profissionais de sauacutede se colocam como ldquocausas
estruturaisrdquo da incerteza e do sofrimento
A anaacutelise das narrativas dos casos aqui analisados permite evidenciar como em ambos os
contextos se apresentam faltas e falhas na articulaccedilatildeo de niacuteveis de atenccedilatildeo para a atenccedilatildeo da
LMC que se assemelham ou se diferenciam de acordo com o sistema de sauacutede sua organizaccedilatildeo e
a cobertura que ofereccedila aos pacientes assim como demandas administrativas financeiras e legais
impostas para aceder aos serviccedilos
Essas demandas foram identificadas e analisadas como itineraacuterios burocraacuteticos percorridos e
vividos pelos pacientes com LMC frente agraves barreiras e dificuldades colocadas pelos sistemas de
sauacutede apresentando semelhanccedilas nas barreiras de acesso principalmente entre o sistema
Colombiano e o Sistema de Sauacutede Suplementar do Brasil
Isto principalmente porque esses sistemas guiados pelo princiacutepio da ldquoliberdade econocircmica do
mercadordquo na eficiecircncia e especialmente na definiccedilatildeo de ldquopacotesrdquo de coberturas na Colocircmbia
chamado Plano Obrigatoacuterio de Sauacutede (POS) colocam de antematildeo restriccedilotildees aos cidadatildeos que
frente agraves negativas ou atrasos na atenccedilatildeo precisam recorrer a estrateacutegias como as redes sociais e
os mecanismos legais para terem acesso a medicamentos e a atenccedilatildeo
O contexto colombiano coloca um fenocircmeno muito mais amplo e profundo vulnerabilidade dos
direitos dos pacientes apontando as desigualdades e iniquidades colocadas por um sistema que
comeccedila dividindo os cidadatildeos entre aqueles que tecircm capacidade de pagamento a aqueles que natildeo
148
nos dois regimes - contributivo e subsidiado (ZEA etal 2002 ABADIA E OVIEDO 2009 GANtildeAN
2013)
Reformas recentes tecircm apontado para um processo de igualaccedilatildeo dos POS de ambos os regimes e
a introduccedilatildeo de medicamentos para a LMC de alguma forma tem ldquoaliviadordquo o amplo nuacutemero de
accedilotildees judiciais frente agraves negativas das EPS no fornecimento de medicamentos Poreacutem outros
processos como demoras atrasos e a entrega parcial de medicamentos continuam situando a
tutela como a ferramenta primordial dos pacientes para ter acesso a tratamentos e consultas e tem
colocado no contexto local e nacional o papel de instituiccedilotildees que se propotildeem auxiliar os
pacientes com LMC frente a esses itineraacuterios burocraacuteticos
A diversa peregrinaccedilatildeo percorrida pelos pacientes na cidade de Medelliacuten por instituiccedilotildees coloca
como apesar da cidade contar com instituiccedilotildees hospitalares que prestam serviccedilos de alta
complexidade e que contam com tecnologia de ponta as barreiras de acesso e as fragmentaccedilotildees
aos serviccedilos estatildeo muito aleacutem da disponibilidade de infraestruturas
No Brasil encontrou-se como os pacientes dos planos de sauacutede tambeacutem recorrem agraves demandas
judiciais para terem acesso aos tratamentos mas frente agraves negativas dos planos as complexas
relaccedilotildees entre o privado e o puacuteblico que fazem com que as possibilidades de transito entre elas
satildeo amplas e satildeo efetuadas atraveacutes de redes informais e formais como a famiacutelia e os proacuteprios
profissionais de sauacutede Da mesma forma problemas na articulaccedilatildeo entre as redes de atenccedilatildeo do
SUS colocam a necessidade dos pacientes de realizarem pagamentos do proacuteprio bolso em
serviccedilos particulares e tambeacutem o papel das redes no acesso aos serviccedilos quando este natildeo funciona
na referecircncia e a contrarreferecircncia
As redes de cuidado especialmente a famiacutelia tambeacutem se encontraram relatadas em todos os
casos exercendo seu papel no cuidado e no suporte das diversas ldquofragmentaccedilotildeesrdquo por
especialidades e por ldquoproblemas de sauacutederdquo que coloca os pacientes por diversos caminhos quando
a situaccedilatildeo natildeo eacute reconhecida e associada agrave LMC Isto permite colocar que ao focar este trabalho
na procura dos especialistas e sistemas de sauacutede para tratar e cuidar da doenccedila natildeo se ignorou
outros caminhos e os complexos processos de escolha de significaccedilatildeo e de cuidado Eles foram
deixados como motivos de outros trabalhos
149
Ao ter realizado essa ldquoescolhardquo esperasse que a compreensatildeo da LMC enquanto fenocircmeno
vivenciado natildeo apenas pelos sujeitos mas tambeacutem no acircmbito da sociedade possa ter interpretado
e evidenciado devidamente as instacircncias que afetam a procura por recursos terapecircuticos dos
pacientes considerando as suas accedilotildees enquanto construccedilotildees sociais e natildeo individuais que incluem
tanto as influecircncias de estruturas macro sociais como os sistemas de sauacutede
150
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155
ANEXOS
156
Artigo 1 Anexo 1 Artigos sobre Itineraacuterios terapecircuticos Metodologia e resultados
Objetivo Autores Ano Metodologia Resultados
Discutir os itineraacuterios
terapecircuticos da populaccedilatildeo local
no complexo de favelas de
Manguinhos no Municiacutepio do
Rio de Janeiro
FERREIRA J and
ESPIRITO SANTO
W 2011
- Estudo qualitativo
- Entrevistas semidiretivas seguindo
um roteiro etnograacutefico
- Realizadas 26 entrevistas (trecircs
moradores de cada comunidade de
Manguinhos)
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
Quanto piores satildeo as condiccedilotildees econocircmicas e a escolaridade mais difiacutecil
eacute o contato com os profissionais de sauacutede tendo em vista o natildeo domiacutenio
de coacutedigos da biomedicina e da linguagem das classes dominantes Os
remeacutedios caseiros (chaacutes banhos de ervas e xaropes) figuram como a
primeira escolha diante dos sintomas identificados como doenccedila Os
remeacutedios alopaacuteticos mais citados foram os analgeacutesicos mas os calmantes
(remeacutedios para os ldquonervosrdquo) tambeacutem foram bastante citados A loacutegica da
escolha vecirc se influenciada ou determinada pela percepccedilatildeo da
ldquogravidaderdquo da doenccedila pelas explicaccedilotildees da doenccedila como desequiliacutebrio
que coloca a religiatildeo como caminho terapecircutico assim como as
condiccedilotildees socioeconocircmicas Encontraram-se uma seacuterie de maratonas e
peregrinaccedilotildees na busca do serviccedilo
Descrever as percepccedilotildees leigas
das formas ulceradas de
Mycobacterium ulcerans
comumente chamado de uacutelcera
de Buruli (BU) e itineraacuterios
terapecircuticos de pacientes BU em
uma aacuterea rural da Repuacuteblica
Democraacutetica do Congo
KIBADI K et al
2009
- Qualitative research
- Semi-structured interviews of 19
patients with clinical signs of BU
-12 in-depth interviews of
confirmed cases
- Interviews were analysed with the
support of the QSR N6 software
(QSR International Pty Ltd
Melbourne Australia 2002)
-Analitic Method not specified
Os primeiros sintomas da BU satildeo percebidos como leves A gravidade da
doenccedila eacute percebida na persistecircncia da ulceraccedilatildeo aumentos no tamanho
ou por complicaccedilotildees O conhecimento sobre a etiologia biomeacutedica da
doenccedila eacute escasso Os sujeitos o atribuem a ataques de bruxas ou maacute
sorte Quatro caminhos terapecircuticos satildeo tomados a automedicaccedilatildeo
terapia tradicional igreja e centro de sauacutede No entanto a percepccedilatildeo leiga
sobre a doenccedila recursos a tratamentos tradicionais e a automedicaccedilatildeo
explicam apenas parcialmente os longos atrasos no diagnoacutestico A
proximidade com os centros de sauacutede e dificuldade dos profissionais de
sauacutede em dar diagnoacutestico adequado
Apresentar os itineraacuterios
terapecircuticos percorridos por
sujeitos soropositivos
PINHO P et al
2012
- Estudo Qualitativo (etnograacutefico)
- Observaccedilotildees cotidianas feitas na
dinacircmica do CRT
- Anotaccedilotildees no diaacuterio de campo
- Dois estudos de caso
Teacutecnica de Anaacutelise natildeo especifica
Complexidade das trajetoacuterias os usuaacuterios pesquisados recorrem aos
tratamentos biomeacutedicos e religiosos para lidarem com as dificuldades
impostas pela infecccedilatildeo viral
Os interlocutores aliam os tratamentos biomeacutedicos aos de caraacuteter
religioso efetuando iacutentimas relaccedilotildees entre sauacutededoenccedila e religiosidade
157
Describir las experiencias de los
itinerarios terapeacuteuticos de las
personas con discapacidad desde
la perspectiva de sus familiares
VENTURIELLO
M 2012
-Estudo qualitativo
-Entrevistas semiestructuradas a
familiares que viven con personas
con discapacidad motriz de 50 antildeos
o maacutes en el Aacuterea Metropolitana de
Buenos Aires (AMBA)
- Meacutetodo de anaacutelisis no especifico
Dos etapas centrales dos IT la buacutesqueda de un diagnoacutestico y la buacutesqueda
del tratamiento Ambas instancias se configuran de acuerdo a los factores
sociales econoacutemicos y culturales de sus familias
Los servicios de salud pueden funcionar por momentos como
obstaculizadores de los itinerarios terapeacuteuticos de sus usuarios si
desatienden el viacutenculo entre sus acciones y la red familiar en la cual se
toman decisiones sobre el tratamiento a seguir y se gestiona
cotidianamente el cuidado
Our original objective was to
profile the characteristics of
indigenous Ibibio healers the
health services which they offer
and the characteristics health
conditions and motivations of
their users
IZUGBARA CO et
al 2005
- Qualitative research
- Unstructured interviews with Igbo
healers
- In-depth individual interviews with
24 of the intercepted health seekers
who were Igbo
- Analitic Method not specified
Igbo women were uptaking Ibibio indigenous treatments primarily for
health conditions that have failed to respond to initial treatments in their
places of origin were stigmatized at their own places of origin or and
were thought to have resulted from supernatural causes
Care-seeking outside patientsrsquo ethnic borders was thus both a quest for a
more effective treatment and a strategy for concealing therapeutic
progress or and the nature of illness from the patientsrsquo places of origin
Findings underscore the critical role of culture and place in health-
seeking behaviour and the need for health care services to be responsive
to the complex nature of cultural organization involving care-seekersrsquo
Identificar o itineraacuterio
terapecircutico de famiacutelias em busca
de cuidado para sua crianccedila com
doenccedila respiratoacuteria
GONCcedilALVES B
R et al 2012
- Estudo qualitativo referencial da
hermeneutica em sauacutede
- Elaboracao de mapa falante
- Participaccedilatildeo de 6 familiares
acompanhantes de crianccedilas menores
de cinco anos hospitalizadas com
doenccedilas respiratoacuterias
- Anaacutelise temaacutetica
As famiacutelias buscam um serviccedilo de sauacutede assim que percebem os
sintomas e que tiveram acesso a atendimento meacutedico embora com pouca
resolutividade
Retornaram ao serviccedilo por pelo menos trecircs vezes e que mesmo assim
culminou com a hospitalizaccedilatildeo Os atributos da atenccedilatildeo baacutesica natildeo foram
contemplados nos serviccedilos puacuteblicos de sauacutede nem o encontro
terapecircutico obteve sucesso praacutetico
Analisar as narrativas sobre os
caminhos os acessos e as buscas
de cuidado a qual as pessoas que
convivem com HIV percorrem
FERREIRA D et al
2012
- Estudo Qualitativo
- Entrevistas
- 19 sujeitos participantes
- Teacutecnica de anaacutelise temaacutetica
Peregrinaccedilotildees e a forma de entrada no sistema de atendimento
Implicaccedilotildees do custo e acesso a gestatildeo do tratamento e a importacircncia
das relaccedilotildees de viacutenculo
Fragilidades e as fortalezas presentes no sistema de atendimento ao
portador do HIV ao ser considerada a vivecircncia pessoal desses indiviacuteduos
em primeiro plano
158
Describir el itinerario terapeacuteutico
de los usuarios que buscan
asistencia en salud en una
urgencia hospitalar
LAGO L et al 2010 Investigacioacuten exploratoacuteria de tipo
qualitativo Quantitativo
-Entrevistas semi-estructuradas
-Observacioacuten participante
-Anaacutelisis de la ficha de
atendimiento
- Participantes 35 usuarios
- Teacutecnica de anaacutelisis no especifica
Se constatoacute que el 826 de los usuarios no buscaron asistencia en las
Unidades Baacutesicas de Salud
El acogimiento y triaje eran realizados por profesionales no capacitados
que actuacutean en la recepcioacuten de la urgencia
La asistencia en los servicios de urgencia deberaacute ser de caraacutecter
sisteacutemico y tener como foco el usuario redefiniendo y integrando las
praacutecticas asistenciales y el proceso de trabajo
Compreender o itineraacuterio
terapecircutico de adolescentes com
diabetes mellitus tipo 1 e seus
familiares vinculados a uma
instituiccedilatildeo de sauacutede de
Florianoacutepolis SC
MATOSSINHO M
et al 2007
Estudo qualitativo do tipo
convergente assistencial
-Entrevistas semiestruturadas
-Observaccedilatildeo de campo
-Participantes 5 adolescentes com
diabetes e 15 familiares e
- Teacutenica de analise natildeo especifica
As escolhas estatildeo relacionadas ao momento que estatildeo vivendo
(situaccedilatildeo) Em busca do controle da doenccedila e de um viver melhor os
adolescentes e os familiares recorrem a diversos tipos de cuidados eou
tratamentos simultaneamente ou sucessivamente nos diferentes
subsistemas As escolhas geralmente satildeo aquelas que fazem sentido para
eles ancoradas em suas experiecircncias preacutevias e construiacutedas socialmente
satildeo sempre provisoacuterias e estatildeo em constante avaliaccedilatildeo
Identificar os comportamentos
em sauacutede considerando o genero
e o itineraacuterio terapecircutico adotado
por indiviacuteduos adultos em um
municiacutepio de pequeno porte
MERINO M et al
2007
Estudo Qualitativo
- Entrevistas semi-estrutradas
29 Participantes
- Teacutecnica de anaacutelise de conteuacutedo
temaacutetica (Minayo)
Diferencas no itineraacuterio de homens e mulheres
Primeira opccedilatildeo de cuidado farmaacutecias e mais utilizado entre homens
As mulheres recorrem mais faacutecilmente ao sistema profissional Nas
populaccedilotildees menos favorecidas a dificuldade de conseguir atendimento
resulta em baixa expectativa para os indiviacuteduos
Homens e mulheres utilizam o autocuidado
Conhecer o itineraacuterio terapecircutico
de pessoas com diabetes mellitus
na busca de cuidados e
tratamentos nos diferentes
subsistemas de cuidado a sauacutede
SILVA D et al 2006 - Estudo Qualitativo (perspectiva
interpretativista)
- Entrevistas em profundidade
- Grupos focais
Foram entrevistadas 29 pessoas com
DM
- Anaacutelise interpretativa
No subsistema popular a procura foi para encontrar alternativas
especialmente baseados na crenccedila de que a cura era possiacutevel pois no
subsistema profissional esta possibilidade foi excluiacuteda Busca pelo
subsistema profissional O diabetes ser considerado ldquodoenccedila de
meacutedicordquo(4)Viver com diabetes pode parecer difiacutecil e o processo de
aceitaccedilatildeo ser lento e influenciar suas escolhas O exerciacutecio da autonomia
para decidir sobre o que deseja para si escolhendo as modalidades
terapecircuticas que consideram mais adequadas e efetivas leva as pessoas a
expressarem sua liberdade na construccedilatildeo de um viver saudaacutevel
159
We analysed BUD-patientsrsquo
therapeutic itineraries in the
region of Ayos and Akonolinga
in Central Cameroon to verify
whether local socio-cultural
beliefs and practices etermined
patientsrsquo therapeutic itineraries
PEETERS G K et
al 2012
- Mixed methods study
- Ethnographic research and
quantitative data obtained through a
survey presented to (N = 79) at the
time of study and in four endemic
communities (N = 73) belonging to
the hospitalsrsquo catchment area
- The systemization and analysis of
all qualitative data N Vivo
Qualitative Analysis software
- Quantitative data were entered in
Excel and analysed in SAS
The Health-seeking behaviour showed extremely complex therapeutic
itineraries including various attempts and failures both in the biomedical
and traditional fields
Nearly half of all hospital patients attributed their illness to mystical
causes while traditional healers admitted patients they perceived to be
infected by natural causes
Both patients in hospitals and in communities often combined elements
of both types of treatments
Perceptions regarding the effectiveness of the treatment the option for
local treatment as a cost prevention strategy and the characteristics of the
doctor-patient relationship were more determinant for treatment choice
than beliefs
Perceber como se lida com a
doenccedila mental analisando os
itineraacuterios terapecircuticos que se
constroem entre sistemas de
cuidados plurais caracterizando
em particular o recurso agrave
medicina tradicional
BAumlCKSTROumlM B
Alves F 2012
- Estudo Qualiativo
- Entrevistas Semidiretivas
- 68 sujeitos da regiatildeo Norte e 40
Cabo Verdianos de Portugal
- Anaacutelise de conteuacutedo (Bardin)
E Teoria enraizada (Grounded
theory)
Os serviccedilos e os profissionais relatados nos discursos de ambos os
estudos natildeo satildeo apenas os da medicina oficial = Pluralidade de
itineraacuterios
Diferentes concepccedilotildees de doenccedila mental que de certo modo vatildeo
influenciar as trajectoacuterias terapecircuticas A famiacutelia eacute o primeiro recurso de
cuidado mas quando os sujeitos satildeo migrantes a propria ruptura familiar
influencia o estado de sauacutede
Apresentam-se ldquoremeacutedios da terrardquo bruxas e curandeiros
Analisar o percurso de usuaacuterios
quando natildeo foram atendidas as
necessidades prescritivas de
medicamentos em uma Unidade
de Estrateacutegia de Sauacutede da
Famiacutelia de Porto Alegre RS
GUERIN G etal
2012
- Estudo qualitativo inspirado em
estudos culturais
- Levantamento e classificacao de
usuaacuterios a traveacutes de base de dados
- Questionaacuterio semiestruturado
- Observacao e diaacuterio de campo
Realizado com 20 usuaacuterios
- Anaacutelise de conteuacutedo temaacutetica
Problemas relatados falta de recursos financeiros dificuldade fiacutesica de
locomoccedilatildeo efeitos colaterais receita meacutedica natildeo legiacutevel falta do
medicamento nas Farmaacutecias Distritais receios relacionados a efeitos
atribuiacutedos ao medicamento ldquoburocraciardquo Quando natildeo disponiacutevel o
medicamento na unidade de sauacutede a maioria dos usuaacuterios (60) referiu
comprar Com relaccedilatildeo agrave comunicaccedilatildeo da equipe de sauacutede da famiacutelia na
orientaccedilatildeo dos fluxos que o usuaacuterio deveria acessar para adquirir o
medicamento 25 dos entrevistados referiram que a equipe natildeo
forneceu informaccedilotildees necessaacuterias para a aquisiccedilatildeo do medicamento que
estava faltando
Conhecer e analisar a satisfaccedilatildeo
das pessoas nos itineraacuterios
percorridos quando da utilizaccedilatildeo
de serviccedilos de sauacutede puacuteblicos e
privados em trecircs capitais do sul
do Brasil em face de situaccedilotildees de
sauacutede-doenccedila cuidados
Chitto M et al 2011 - Estudo qualitativo
-Entrevistas semiestruturadas com
131 usuaacuterios do subsistema de sauacutede
suplementar residentes em Porto
Alegre Florianoacutepolis e Curitiba
- Anaacutelise temaacutetica de Bardin
(Minayo 2007)
Insatisfaccedilotildees referidas agrave cobertura do plano inclusive com relaccedilatildeo ao
acompanhante agraves mensalidades consideradas altas agraves necessidades
eventuais de copagamento e aos custos crescentes
Itineraacuterios dotados de inuacutemeras trajetoacuterias e arranjos entre subsistemas
de serviccedilos sobretudo no campo da sauacutede mental e da oncologia a
categoria satisfaccedilatildeo mostrou boa avaliaccedilatildeo no infarto agudo do
miocaacuterdio cacircncer de mama e parto pela presenccedila de acesso raacutepido a
recursos teacutecnicos adequados
160
Analisar os itineraacuterios
terapecircuticos de famiacutelias de classe
popular que tecircm hipertensos
entre seus membros
Trad LA et al 2010 -Estudo qualitativo (etnograacutefico)
-Observaccedilatildeo sistemaacutetica
- Entrevistas semi-estruturadas
- 23 informantes (13 membros de 3
familias 2 lideres comunitaacuterios 3
gerentes de USF dois ACS e 3
representantes da prefeitura
- Anaacutelise interpretativa
Os itineraacuterios das famiacutelias mediados por caracteriacutesticas estruturais e
dinacircmicas dos grupos pelas experiecircncias preacutevias com a hipertensatildeo e
outras doenccedilas pelo suporte social oferecido pela vizinhanccedila e pelas
condiccedilotildees de atendimento do sistema formal no bairro Constatou-se a
importacircncia dos serviccedilos de sauacutede na produccedilatildeo de conhecimento e
comportamentos vinculados agrave hipertensatildeo arterial Foi recorrente a
alusatildeo agrave adoccedilatildeo de praacuteticas domeacutesticas complementares no
enfrentamento da hipertensatildeo
Conhecer e descrever o itineraacuterio
terapecircutico de idosos com cacircncer
em atendimento ambulatorial
hospedados em Casas de Apoio
na cidade de Curitiba ndash Paranaacute
Visentin A et al
2010
- Estudo qualitativo com abordagem
fundamentada no meacutetodo da Histoacuteria
Oral Temaacutetica (HOT)
- Entrevistas com cinco idosos em
tratamento oncoloacutegico
- Anaacutelise por categorizaccedilatildeo
(Conteuacutedo) Minayo
O itineraacuterio terapecircutico do idoso com cacircncer foi cercado de incerteza
dor espera e tristeza A esperanccedila famiacutelia e Deus foram agraves garantias de
superaccedilatildeo da doenccedila
Principais barreiras encontradas no cuidado advindas com a descoberta
da doenccedila e da procura de atendimento nos susbsistemas de cuidado agrave
sauacutede uma vez que essas dificuldades exarcebam-se com as limitaccedilotildees
impostas pela idade e pela doenccedila levando-os
muitas vezes ao sofrimento individual e familiar
Analisar a experiecircncia de sauacutede-
doenccedila-cuidados referida por
usuaacuterios do segmento
suplementar com situaccedilotildees ou
necessidades de sauacutede nas aacutereas
de cuidado cardiovascular
oncoloacutegico sauacutede mental e
obsteacutetrico no municiacutepio de
Florianoacutepolis capital de Santa
Catarina
Conill EM et al
2008
- Estudo Qualitativo
- Mapeamento exploratoacuterio
- 49 beneficiarios usuaacuterios do
sistema de sauacutede suplementar
- Entrevistas
17 usuaacuterios com IAM
11 mulheres com cacircncer de mama
10 usuaacuterios com Alcoolismo
11 mulheres parturientas
- Anaacutelise temaacutetica
- Utilizado o software Nvivo
A procura de recursos nos subsistemas de sauacutede profissional informal e
popular sendo os dois uacuteltimos importantes nas aacutereas da sauacutede mental e
oncologia
Mix puacuteblico-privado por dificuldades de cobertura dos planos de sauacutede
Algumas doentes recorreram ao SUS para ter acesso agrave medicaccedilatildeo ou
mesmo para receber cuidados de profissionais natildeo meacutedicos
A participaccedilatildeo em grupos de apoioajuda foi apontada como de grande
importacircncia na aceitaccedilatildeo da doenccedila e nas repercussotildees fiacutesicas e
emocionais decorrentes do tratamento Um elemento essencial que
determina os itineraacuterios terapecircuticos eacute o modelo explicativo sobre o que
eacute sauacutede adoecimento e suas formas de soluccedilatildeo
Analisar os itineraacuterios
terapecircuticos de famiacutelias de baixa
renda associando as situacoes de
pobreza e sauacutede em Paranaguaacute-
PR
Gerhardt T 2006 - Estudo qualitativo
- Zoneamento por meio de
cartografia
- Entrevistas semi-abertas
- Observacao participante
- Anaacutelise de conteuacutedo
Inluidas 75 familias de baixa renda
- Anaacutelise de Conteuacutedo
A populaccedilatildeo residente nas duas zonas estudadas revela diferentes
escolhas em termos de recursos terapecircuticos profissionais de sauacutede da
rede de Atenccedilatildeo Baacutesica dos hospitais de farmaacutecias benzedeiros
curandeiros e automedicaccedilatildeo (medicamentos convencionais e utilizaccedilatildeo
de ervas medicinais)
As condiccedilotildees de vida natildeo determinam as escolhas
Os itineraacuterios observados ilustram a praacutetica cotidiana de recursos frente
agrave doenccedila= terapias meacutedicas e natildeo meacutedicas
Relacoes solidaacuterias famiacutelias e de vizinhos na busca de cuidado
161
Abordar a relaccedilatildeo entre a
experiecircncia religiosa e o
enfrentamento de situaccedilotildees de
afliccedilatildeo e adoecimento
MOTA C et al
2012
- Estudo qualitativo de caraacuteter
etnograacutefico
- Entrevistas semiestruturadas
- Observacao sistemaacutetica
- Diaacuterio de campo
18 familias participantes
- Anaacutelise interpretativa
Constatou-se que as famiacutelias investigadas recorriam agraves mais variadas
religiotildees buscando amenizar o sofrimento fiacutesico ou espiritual individual
ou familiar produzindo trajetoacuterias singulares que refletem a diversidade
de crenccedilas e alternativas de cura oferecidas por instituiccedilotildees religiosas na
contemporaneidade Foi recorrente entre os informantes a alusatildeo de
viacutenculos com mais de uma religiatildeo ou combinaccedilatildeo de crenccedilas diversas
nos itineraacuterios percorridos A multiplicidade de instituiccedilotildees religiosas
presentes no territoacuterio estudado favorecia este comportamento Os
processos de adesatildeo e conversatildeo religiosa satildeo marcados pela fluidez e
flexibilidade resultando em um processo contiacutenuo de reconfiguraccedilatildeo das
relaccedilotildees entre os sujeitos e suas redes religiosas
Compreender os processos
macrossociais identificados nos
percursos de cura feito por
trabalhadores com LERDORT
atentando para os processos de
negociaccedilatildeo e (res)significaccedilatildeo
operados nessas trajetoacuterias
NEVES R Fe
NUNES M O 2010
- Estudo qualitativo (perspectiva
fenomenoloacutegica)
- Entrevistas abertas
- Diaacuterio de campo
- Participantes 8 trabalhadores
- Anaacutelise temaacutetica (Jovchelovitch
et al)
Sobressaiu o excesso e a culpabilizaccedilatildeo ligados agrave etiologia dor cansaccedilo
e estresse iniciando os sintomas e no curso da doenccedila somam-se a
periacutecia meacutedica as reabilitaccedilotildees e o prognoacutestico tal como (res)
significado pelos trabalhadores na tentativa de forjar um ldquotipo idealrdquo de
trabalhador que apesar da lesatildeo se manteacutem produtivo
Compreender a experiecircncia da
enfermidade e o itineraacuterio
terapecircutico em relaccedilatildeo agrave vivecircncia
da dor empreendida por uma
pessoa com IAM procedente do
municiacutepio de Marcelacircndia em
Mato Grosso
Nabatildeo F R Z
Maruyama S A T
2009
- Estudo exploratoacuterio ndash descritivo de
caraacuteter qualitativo
- Histoacuteria de Vida Focal
- Entrevista em profundidade
- Estudo de caso com Dona Florinda
- Anaacutelise temaacutetica
Compreensatildeo de sua experiecircncia no momento da dor sendo marcado por
componentes socioculturais que determinaram suas escolhas
inicialmente a busca por cuidado popular depois resistindo a entrada no
setor profissional busca pelo ldquofarmacecircuticordquo este tendo a funccedilatildeo de
direcionar a sua passagem ao setor profissional e como num processo
ritual entatildeo ela entra no sistema profissional de cuidados agrave sauacutede
Apreender os sentidos do uso de
medicinas alternativas e
coplementares (MAC) por
pacientes em tratamento de
cancer do Servico de Oncologia
HC Unicamp
SPADACIO C and
BARROS N 2009
- Estudo Qualitativo
- Entrevistas em profundidade
- 8 pacientes entrevistadas
- Anaacutelise de narrativas
Importacircncia do dispositivo e dos serviccedilos religiosos para a construccedilatildeo
dos sentidos sobre a dimensatildeo bioloacutegica da doenccedila as possibilidades de
cura preenchimento do vazio promovido pelo modelo biomeacutedico e a
busca por cuidado ampliado
A pratica religiosa foi vivenciada pelos pacientes constituindo-se como
estrateacutegia que legitima e ameniza a incerteza diante das questotildees de
carater moral pessoal social e tambeacutem fiacutesico relativas a condiccedilatildeo
oncologica crocircnica
162
Caracterizar as praacuteticas de
cuidado de indiviacuteduos portadores
de HIVAIDS
Maliska ICA
Padilha MICS 2007
- Estudo qualitativo descritivo
- Entrevistas semiestruturadas
- 13 sujeitos usuaacuterios de um serviccedilo
ambulatorial especializado em
DSTAIDS
- Anaacutelise de conteuacutedo de Bardin
Satildeo utilizados recursos de cuidado nos subsistemas familiar popular e
profissional para manter um bom estado de sauacutede prevenir doenccedilas
resolver intercorrecircncias e alcanccedilar a cura
As praacuteticas de cuidado originadas do sistema popular tecircm sua eficaacutecia
reconhecida amplamente pelos indiviacuteduos O sistema popular de
cuidado eacute sobretudo medicina da populaccedilatildeo leiga e medicina caseira
Our study examines the impact
of social mediators of womens
health during key events
(pregnancy and illness) in urban
Mali
Bove R etal 2012 -Cross-sectional study (Quantitative
and qualitative methods)
-Semi-structured quantitative
questionnaire of 324 women
- Qualitative interviews with 25
women from the Health Itinerary
and Social Support Survey (HISSS)
conducted in 1999 in Bamako Mali
- Data were analyzed using STATA
version 11
Most pregnant women delivered in a health center and most women
sought medical care during an illness event Household wealth
influenced illness reporting and financial concerns were obstacles to
medical care Polygyny was associated with lower prevalence of
contraceptive use lower social power as well as with less support
received during pregnancy from womens husbands and in-laws
Widowhood appeared to increase susceptibility to illness while
decreasing resort to biomedical care Our social composite scores
highlighted differences in healthcare utilization in an urban setting with
near-uniform access to biomedical care
Conhecer itineraacuterios terapecircuticos
de sujeitos com problemaacuteticas
decorrentes do uso prejudicial de
aacutelcool em um Centro de Atenccedilatildeo
Psicossocial para usuaacuterios de
aacutelcool e outras drogas - CAPSad
MARQUES A L
M and MANGIA
E F 2013
-Estudo qualitativo (perspectiva
etnometodoloacutegica)
- Revisatildeo bibliograacutefica
- Pesquisa documental
- Entrevistas semiestruturadas
-Grupo focal
- Observaccedilatildeo participante e diaacuterio de
campo
- 8 participantes
- Teacutecnicas de anaacutelise de enunciaccedilatildeo
e anaacutelise temaacutetica
Os itineraacuterios terapecircuticos se configuram a partir da experiecircncia
construiacuteda que dota de significados as vivecircncias relacionadas ao uso de
aacutelcool e a necessidade de ajuda
Importacircncia das redes sociorrelacionais no contexto das quais satildeo
compartilhados sentidos significados e suporte
Como consequecircncia da dificuldade de estabelecer o controle sobre o uso
entre outras os sujeitos perdem contratualidade nos processos de trocas
sociais Frequentemente suas opiniotildees natildeo satildeo consideradas e sua forccedila
de trabalho eacute desqualificada nas relaccedilotildees cotidianas
Analisar as representaccedilotildees
sociais da hanseniacutease em
Satildeo Domingos do Capim-
PA a partir da perspectiva
da antropologia da doenccedila
FERREIRA A U
AL 2010
- Estudo qualitativo (etnograacutefico)
- Observaccedilatildeo de campo
- Entrevistas narrativas com doentes
familiares e agentes comunitaacuterios de
sauacutede
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
As diferentes categorias nosoloacutegicas satildeo associadas a momentos distintos
de evoluccedilatildeo do quadro patoloacutegico Assim de forma geral as ldquomanchas
de vermerdquo ldquomanchas de solrdquo ldquopano brancordquo e ldquoimpingemrdquo constituem o
diagnoacutestico suscitado pelos sintomas iniciais da doenccedila
A anaacutelise das categorias nosoloacutegicas demonstrou que o uso da categoria
ecircmica ldquohanseniacuteaserdquo eacute indiacutecio desse processo fomentado pela atuaccedilatildeo
efetiva do PSF ocorrendo assim um decliacutenio na utilizaccedilatildeo das demais
categorias
163
Reconstituir itineraacuterios
terapecircuticos de pacientes de
diferentes setores hospitalares
(emergecircncia internaccedilatildeo e
ambulatoacuterio) ndash o texto expotildee e
analisa fluxos de experiecircncias
relacionadas agrave sauacutededoenccedila
atravessados por incertezas
PEREIRA D N
2010
- Estudo qualitativo (Etnograacutefico)
- Entrevistas Semiestruturadas
- 50 participantes
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
As trajetoacuterias dos pacientes satildeo atravessadas por incertezas de diversas
ordens que de modo algum impedem o desenvolvimento de seus
tratamentos meacutedicos Essas incertezas se derivam das relaccedilotildees que
estabelecem com os saberes meacutedicos e com as organizaccedilotildees
institucionais para efetivaccedilatildeo desses saberes constituiacutedas pelas
instituiccedilotildees puacuteblicas de sauacutede
As apreciaccedilotildees classificaccedilotildees etc dos pacientes natildeo se dirigem
principalmente aos processos de sauacutededoenccedila em sentido estrito mas
aos mecanismos que possibilitam relaccedilotildees de maior sucesso com as
organizaccedilotildees institucionais por meio das quais eles obtecircm seus
tratamentos
Este artigo aborda as estrateacutegias
usadas no enfrentamento de
problemas de sauacutede pelos
imigrantes Cabo-verdianos na
Holanda
Freitas C and
Mendes A 2013
- Dois estudos qualitativos
comunidade Cabo-verdiana residente
em Roterdatildeo na Holanda
- Anaacutelise documental
- Diaacuterio de campo
- Observaccedilotildees
-Entrevistas semidiretivas em
profundidade
- Primeiro estudo 12 participantes
- Segundo estudo 42 participantes
- Anaacutelise a partir da teoria enraizada
(Grounded theory)
Os percursos satildeo influenciados pelas racionalidades leigas dos
Caboverdianos acerca da sauacutede que assentam num ldquorepertoacuterio Cristatildeo
espiritualrdquo e por um contexto sociocultural e poliacutetico onde se impotildeem
muacuteltiplas barreiras no acesso aos cuidados de sauacutede formais Holandeses
Multiplicidade de itineraacuterios terapecircuticos que se estendem para aleacutem das
fronteiras do paiacutes de acolhimento passando por Cabo Verde e por paiacuteses
terceiros como Portugal e Franccedila
Os itineraacuterios identificados abrangem trecircs tipos de sistemas de cuidados
de sauacutede que designaremos de cuidados informais formais e
transnacionais
Analizar el papel del curador u
ouumltshi del pueblo wayuu de
Venezuela en el marco de la
dinaacutemica de cruce de fronteras
culturales que debe realizar en la
actualidad
Paz R C etal
2010
- Estudo cualitativo (etnograacutefico)
- Observacioacuten participante
- Entrevistas em profundidad
- Participaram seis curadores
Wayuu
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
Los wayuu tienen la posibilidad de acudir a varios modelos de curacioacuten
de las enfermedades incluyendo el biomeacutedico esto tambieacuten se puede
reflejar el cambio cultural y las dinaacutemicas a las que se ha sometido esta
sociedad Modelos curativos a los cuales acude el wayuu puede
explicarse por los procesos internos de cambio cultural en el grupo
enunciados en la dinaacutemica de creacioacuten y recreacioacuten de elementos
culturales en el que permanece el modelo wayuu con sus respectivos
cambios en el transcurrir histoacuterico-cultural combinados a su vez con
elementos provenientes del modelo meacutedico occidental y del modelo
curativo marialioncero con el que interactuacutean incesantemente para
solventar los problemas de las enfermedades del pueblo wayuu
164
Analisar os riscos potenciais agrave
sauacutede nos itineraacuterios de cura e
cuidados realizados em famiacutelias
com pessoas sob cuidados
domiciliaacuterios observados por
agentes comunitaacuterios de sauacutede
(ACS)
Scholze AS Silva
Y F 2005
- Estudo qualitativo (estudo de caso)
- Entrevistas
- Observaccedilatildeo sistemaacutetica
Quatro ACS do PSF
- Teacutecnica de anaacutelise temaacutetica
(Minayo Apud Rodrigues e
Leopardi)
Itineraacuterios de cura e cuidado possiacuteveis envolvendo sistemas de sauacutede
diversos cada um com riscos potenciais agrave sauacutede especiacuteficos
Dificuldades de acesso como determinantes e limitantes do serviccedilos de
sauacutede
Necessidade de autonomia e o autocuidado dos pacientes Necessidade
de prevenccedilatildeo dos pacientes sobre riscos potenciais nos itineraacuterios que
estes podem desenvolver mesmo que natildeo incluam o sistema de sauacutede
formal
Explorar a traveacutes de las
narrativas de quienes padecen
las experiencias praacutecticas
cotidianas y trayectorias de
atencioacuten de personas con
Migrantildea
Del Monaco R
2013
- Estudio cualitativo
- 38 entrevistas semi-estructuradas a
pacientes con migrantildea (29 mujeres y
9 varones)
- Teacutecnica de anaacutelisis teoriacutea
fundamentada
La mayoriacutea de las personas que recurren a distintas praacutecticas en
buacutesqueda de alivio del dolor
La mayoriacutea de las personas con migrantildea reconocen que estos dolores se
convierten en ldquoalgo maacutes con lo que aprenden a convivirrdquo algo que ya
estaacute ldquoincorporadordquo Se trata de un dolor que pasa a formar parte de la
biografiacutea personal
Los relatos se orientan a las ldquotrayectorias de atencioacutenrdquo consultas con
distintos profesionales (antes y despueacutes del diagnoacutestico de migrantildea) a
las praacutecticas de cuidado manejo de los tratamientos y a los cambios en
los modos de vidas
Mapear as trajetoacuterias de
tratamento em uma amostra de
homens e mulheres usuaacuterios de
crack atraveacutes de suas narrativas
acerca do percurso de busca por
tratamento e suas tentativas de
ter acesso ao sistema de sauacutede
brasileiro
PEDROSO RS
etal 2013
- Estudo qualitativo
- 11 Participantes (cinco mulheres e
nove homens usuaacuterios de crack
internados)
- Entrevistas semiestruturadas
- Grupo focal
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
Dificuldades em obter acesso agrave internaccedilatildeo recaiacutedas apoacutes a alta e
abandono do tratamento Parece existir um modelo de comportamento
peculiar agraves mulheres e aos homens para lidar com a fissura pelo crack
enquanto as mulheres se prostituiacuteram e consequentemente infectaram-
se pelo HIV todos os homens da mostra referiram envolvimento com o
crime As relaccedilotildees entre recaiacuteda e um ambiente social propiacutecio ao
consumo associadas agrave crenccedila ou descrenccedila em um auxiacutelio espiritual
prostituiccedilatildeo e agraves complicaccedilotildees legais decorrentes do uso de crack satildeo
pontos relevantes e devem ser levados em consideraccedilatildeo no
desenvolvimento de accedilotildees preventivas voltadas a essa populaccedilatildeo
especiacutefica
Examinar o itineraacuterio percorrido
por matildees de crianccedilas com
transtorno autiacutestico na busca do
diagnoacutestico e tratamento
FAVERO-NUNES
M A and
SANTOS M A
2010
- Estudo descritivo de corte
transversal
- Entrevistas semi-estruturadas
- Questionaacuterio sociodemograacutefico
- Participantes 20 matildees vinculadas a
duas instituiccedilotildees de atendimento
- Meacutetodo de anaacutelise cliacutenico
qualitativo proposto por Turato
(2003) e Anaacutelise temaacutetica (Bardin)
As matildees depararam-se com a necessidade de elaborar o luto pela crianccedila
ldquoperfeitardquo Ainda que limitado agraves narrativas maternas o estudo permitiu
verificar por meio dos relatos que de um modo geral toda a famiacutelia eacute
afetada pela problemaacutetica da crianccedila O processo de enfrentamento
familiar desencadeou mudanccedilas na dinacircmica familiar e em especial na
interaccedilatildeo matildeefilho
Diante da situaccedilatildeo de vulnerabilidade do filho as matildees passaram a
dedicar-se integralmente agraves crianccedilas o que acarretou uma sobrecarga
fiacutesica e emocional
165
Compreender e analisar o
itineraacuterio do usuaacuterio de sauacutede
mental
REINALDO AMDS
and SAEKI T
2004
- Estudo qualitativo
- Historia de vida oral
- Anaacutelise realizado pelo
interacionismo interpretativo
Temas como solidatildeo rotina dificuldade de conviver com a doenccedila
permearam a experiecircncia de HADES e sua famiacutelia
Durante o processo de adoecimento foi isolando-se das pessoas agrave sua
volta quer fossem amigos e ou familiares e consequumlentemente hoje ele
conta com uma rede social de apoio restrita
Natildeo foram oferecidos a Hades por parte do serviccedilo de sauacutede e da famiacutelia
estiacutemulos investimentos ou sustentaccedilatildeo para que essa iniciativa de
elaboraccedilatildeo de projetos natildeo caiacutesse na rotina
Compreender que repercussotildees a
busca a produccedilatildeo e o
gerenciamento do cuidado a uma
pessoa idosa com condiccedilatildeo
crocircnica por sofrimento psiacutequico
tecircm na vida de sua famiacutelia
HILLER M etal
2011
-Estudo Qualitativo (Estudo de caso)
-Histoacuteria de Vida Focal
- Entrevista em profundidade
- Diario de campo
- Participantes pessoa idosa com
sofrimento psiacutequico e com os
membros da famiacutelia
- Elaboracao de genograma
- Teacutecnica de analise natildeo especifica
Dona Ana tem uma condiccedilatildeo que perdura por anos sem cuidado
profissional adequado o que deixa a famiacutelia sem perspectivas com
relaccedilatildeo a como conduzir a vida Diante da necessidade do cuidado
prolongado agrave pessoa idosa a famiacutelia vivencia sentimentos de culpa
frustraccedilatildeo amor e solidariedade em um processo que envolve aceitaccedilatildeo
do fato mas que tambeacutem eacute atravessado pela negaccedilatildeo entrega agrave dor
podendo gerar depressatildeo e suas consequecircncias deleteacuterias nos familiares
mais proacuteximos
Detectar praacuteticas de cuidados
relacionados agrave presenccedila de dor
em usuaacuterios do Sistema Uacutenico de
Sauacutede
BUDO Maria de
Lourdes Denardin et
al 2008
- Pesquisa exploratoacuteria descritiva de
caraacuteter qualitativo
- Entrevistas semiestrturadas
- Participantes 60 adultos 34
pertencentes a ambulatoacuterio do
hospital puacuteblico e 26 agrave unidade
baacutesica de sauacutede no Rio Grande do
Sul
-Meacutetodo de anaacutelise temaacutetica
Observou-se hierarquia de valores relativa ao cuidado em que a mulher
aparece como principal cuidadora A rede familiar eacute acionada
predominando o gecircnero feminino no cuidado caseiro A continuidade do
itineraacuterio terapecircutico ocorre com uso de remeacutedios caseiros apoio
familiar e vizinhanccedila Recorrem tambeacutem a Deus e automedicaccedilatildeo O
serviccedilo de sauacutede eacute procurado apoacutes tentativas caseiras Esse itineraacuterio
pode levar algum tempo em que as pessoas convivem com a dor
Compreender a trajetoacuteria
empreendida por um usuaacuterio com
Diabetes mellitus proveniente do
municiacutepio de Sorriso-MT
THAINES G H de
Lima Souza Etal
2009
-Estudo Qualitativo (Estudo de
caso)
- Historia de vida focal
- Entrevista em profundidade
- Meacutetodo de anaacutelise natildeo especifico
A concepccedilatildeo de cuidado que o Sr Miguel tem pois esta se centra
principalmente na consulta meacutedica na aquisiccedilatildeo de medicamentos e
tiras para glicosiacutemetro bem como na realizaccedilatildeo de exames
A negaccedilatildeo de sua condiccedilatildeo faz que talvez justifique em parte a sua
concepccedilatildeo do cuidado como algo externo a ele que vem de um
profissional geralmente o meacutedico ou de um procedimento diagnoacutestico
ou terapecircutico
Reflexionar acerca de los
itinerarios terapeacuteuticos que
siguen las mujeres embarazadas
y sus parteras durante la fase
final del embarazo
FLEISCHER S
2006
Estudo de caso do IT de uma mulher
graacutevida que envolveu a comadrona
as midwifes um obstetra e uma
instituicao La Matriz
- Anaacutelise de dados natildeo especifica
Varios sistemas meacutedicos locales la comadrona (partera lega) maya el
meacutedico ladino y la obstetriz (enfermera obsteacutetrica) extranjera En
segundo lugar este parto ilustra el entrelazamiento de relaciones eacutetnicas
de clase y de geacutenero todas ellas permeadas por el poder y el conflicto
que caracterizan a la sociedad guatemalteca
166
Explorar las dimensiones
culturales en el proceso de
atencioacuten primaria infantil desde
la perspectiva de las madres que
acuden a centros de salud
primaria en la regioacuten de la
Araucania Chile
ALARCON-M A M
y VIDAL-H A C
2005
- Estudio cualitativo basado en la
teoriacutea de Glasser e Strauss
- Entrevista en profundidad
- Participantes 94 madres mapuches
y no mapuches
- Anaacutelisis de datos software Atlas Ti
Tres dimensiones culturales a) modelos explicativos de enfermedad
asociados a factores culturales poliacutetico-econoacutemicos y ambientales b)
itinerario terapeacuteutico que combina recursos de los sistemas indiacutegena
popular y biomeacutedico y c) falta de competencia cultural del sistema de
atencioacuten Las madres conciben las enfermedades infantiles articulando
componentes maacutegico-religiosos y naturales (friacuteo calor humedad)
Entender a complexidade da
trajetoacuteria das mulheres para o
diagnoacutestico de cancer de mama
ANGUS Jan et AL
2007
- Estudo Qualitativo (Etnografia
criacutetica)
- Entrevistas Semiestruturadas
- Participantes 35 mulheres
- Meacutetodo de anaacutelise realismo criacutetico
As relaccedilotildees sociais do cuidado a sauacutede ao inveacutes de simplificar para a
paciente ou retardar o processo podem se constituir em barreiras ao
diagnoacutestico em tempo adequado
Os diferentes contextos sociais e materiais oferecem oportunidades e
barreiras para o acesso agraves mulheres
Abordar a experiecircncia com a
ldquopressatildeo altardquo
CANESQUI A M
2013
-Estudo Qualitativo (Estudo de caso)
- Entrevistas semiestruturadas
- Teacutecnica do relato oral
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
A experiecircncia pessoal e singular do adoecimento se interconecta com os
contextos socioculturais mais amplos com os valores morais relaccedilotildees
sociais e as representaccedilotildees sociais sobre corpo sauacutede doenccedila e cuidado
compartilhados com a classe trabalhadora
Abordar la subjetivacioacuten de la
violencia organizada y el
itinerario de salud en el exilio
Lurbe IP K 2010 - Estudo qualitativo (perspectiva
biograacutefica)
- Entrevistas focalizadas
Participantes una usuaria de EXIL-
Barcelona (centro de salud mental
especializado en las secuelas de la
violencia organizada) y del conjunto
de a los profesionales del centro
-Meacutetodo de anaacutelisis no especifico
Primero examina las narraciones etioloacutegicas profanas y los elementos
constituyentes del itinerario de salud A continuacioacuten analiza la
terapeacuteutica del centro El artiacuteculo reflexiona sobre los procesos de
subjetivacioacuten de la violencia organizada cuyas dolorosas secuelas se
tratan de aliviar en EXIL-Barcelona a traveacutes de un proceder terapeacuteutico
que promueve un modelo de ciudadaniacutea
167
To examine how and why use of
home- or village-based
treatments may keep patients
away from official health
services
Diallo D etal2006 - Qualitative Study
-Questionnaire survey with
proportional cluster samples
- Case histories of 952 children in
Bandiagara and Sikasso areas of
Mali
- Data were analysed with EpiInfo 6
software
Most children with reported uncomplicated malaria were first treated at
home (87) with modern medicines alone (40) a mixture of modern
and traditional treatments (33) or traditional treatment alone (27)
For severe episodes (224 cases) a traditional treatment alone was used in
50 of the cases Clinical recovery after uncomplicated malaria was
above 98 with any type of treatment For presumed severe malaria the
global mortality rate was 17 it was not correlated with the type of
treatment used traditional or modern at home or elsewhere) In the study
areas informal treatments divert a high proportion of patients away from
official health services Patientsrsquo experience that outcome after standard
therapeutic itineraries is not better than after alternative care may help to
explain low use of official health services
To examine and understand the
marital and fertility aspirations
and behaviours of individuals
receiving antiretroviral therapy
(ART) in Nigeria and evaluate
the effects on sexual behaviour
disclosure and adherence
Smith DJ
Mbakwem BC 2007
- Qualitative Study (ethnography)
- Participant observation
- In-depth interviews with 22
individuals receiving ART
- Analitic Method not specified
Marriage and childbearing are paramount desires for people whose
health is restored by ART The concept of life projects is introduced and
combined with the established idea of therapeutic itineraries to show
how participation in and adherence to treatment disclosure of HIV
status and decisions about sexual behaviour cannot be understood in
purely biomedical terms Marital and reproductive aspirations routinely
impinge on and often trump clinical and public health priorities
Emblematic case studies are rovided to illustrate the social dynamics that
motivate and explain behaviour seemingly inimical to individual and
public health
Not explicit Gryseels C etal
2013
- Mixed methods study
- Qualitative (in-depth interviews
and participant observation) and
quantitative methods (household and
cross-sectional survey)
- Structured questionnaire
- 126 interviews and 824 answered
the structured questionnaire
- Thematic analysis for qualitative
data data was carried out in NVivo
9 Qualitative Analysis Software
- Quantitative data Analysed in
SPSS (IBM SPSS Statistics 19)
Three broad options for malaria treatment were identified i) the public
sector ii) the private sector iii) traditional treatment based on divination
and ceremonial sacrifice Treatment choice was influenced by the
availability of treatment and provider perceived side effects and efficacy
of treatments perceived etiology of symptoms and patient-health
provider encounters Moreover treatment paths proved to be highly
flexible changing mostly in relation to the perceived efficacy of a
chosen treatment
168
To discuss dengue in Colombia
as a sociocultural problem in
order to render explicit the link
between culture and disease
negotiated meanings about cures
therapeutic itineraries and
control-prevention efforts within
the context of individualsrsquo
everyday reality
Suarez MR etal
2005
- Qualitative study of low- and high-
income communities in the region
-In-depth semi-structured interviews
with key stakeholders (n frac14 10) and
community members chosen by
snowball sampling (n frac14 20)
- Focus group
-Direct observation
- Analitic Method not specified
It can be clearly observed from individualsrsquo therapeutic itineraries and
their perception of disease that public policies advertised in booklets and
flyers and on television differ radically from peoplersquos everyday reality
This difference influences the success or failure of these policies
Conhecer as estrateacutegias utilizadas
no enfrentamento dos problemas
de sauacutede mental por meio da
reconstruccedilatildeo dos itineraacuterios
terapecircuticos de usuaacuterios do
Nuacutecleo de Atenccedilatildeo Psicossocial
II (NAPs II) do municiacutepio de
Santo Andreacute
Macircngia E F
Yasutaki P M
2008
- Estudo Qualitativo de inspiraccedilatildeo
etnometodologica
-Anaacutelise documental e pesquisa
bibliograacutefica
- Diaacuterio de campo
- Entrevistas narrativas
Participantes 4 usuaacuterios
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
Os indiviacuteduos encontram diferentes maneiras de lidar com a enfermidade
mental e que suas accedilotildees satildeo resultado de negociaccedilotildees cotidianas entre o
indiviacuteduo afetado e as pessoas de sua rede social Daiacute a importacircncia da
sinergia entre as accedilotildees dos serviccedilos de sauacutede e aquelas escolhidas pelos
sujeitos enfermos no contexto de suas redes soacutecio familiares
To analyze the relationships
among patientsrsquo experiences of
denials by the system the
countryrsquos legal mechanisms and
the functioning of insurance
companies and service providing
institutions
Abadia CE
Oviedo D G 2009
- Mixed-methods case study
- Documental analysis
- Quantitative description of 458
cases
- Semi-structured interviews with 12
people
- 3 In-depth illness history
- Teacutecnica de analise nao especifica
Either insurance companies or service providing institutions use the
systemrsquos legal structure to justify the different kinds of denials To
warrant their right to health care citizens are forced to interpose legal
mechanisms which are largely ruled in favor but delays result in a
progressive and cumulative pattern of harmful consequences as follows
prolongation of suffering medical complications of health status
permanent harmful consequences permanent disability and death
Managed care in Colombia has created complex bureaucracies that delay
and limit care through cost-containment mechanisms which has resulted
in harmful consequences for peoplersquos lives
169
The authors explore the
experience and embodiment of
nervios a folk taxon of illness
among Mexicans immigrants to
Chicago (USA)
Molina AI
Luxardo N 2004
- Estudio Cualitativo de perspectiva
fenomenologica
- Entrevistas abiertas extensas y
recurrentes
- Cuaderno de campo
- Participantes 39 individuos
- Teacutecnica de anaacutelise no especificada
Nervios es un antiguo taxon biomeacutedico reelaborado en diversos
contextos sociales que aparece en sociedades occidentales u
occidentalizadas
En relacioacuten con las causas de esta dolencia y proponen tres categoriacuteas
etioloacutegicas conceptuales para dar cuenta de las experiencias de nervios
teoriacuteas orgaacutenicas o naturales teoriacuteas emocionales y teoriacuteas socio-
emocionales
La similitud de manifestaciones y de teoriacuteas etioloacutegicas sobre los nervios
en muy diversos contextos las autoras reflexionan sobre el rol de factor
homogenizador jugado por las antiguas teoriacuteas y praacutecticas biomeacutedicas y
por las tradiciones populares occidentales
To show how institutional
practices in Chad are implicated
in household responses to
malaria and other illnesses
Lori L 2005 -Quantitative and Qualitative
- Household surveys
- Follow up Interviews
- 40 households comprising
approximately 362 people
- Analitic Method not specified
Selfmedication and the use of these drug markets are shaped by the
current organization and delivery of care and are not simply the outcome
of a lack of information about the dangers associated with such practices
The emergence of regimes for managing illness consist of keeping
debilitating symptoms at bay through the use of intermittent sub-optimal
therapies that provide a temporary reprieve but not a lsquocurersquo
Households ignore health problemsmdashabsorbing them into the experience
of everyday lifemdashthat might elsewhere demand attention When illnesses
appear as crises it is often because cash-strapped households are unable
to sustain this type of management regime and easily treatable problems
spiral out of control
To explore the factors that
influence early diagnosis and
treatment in Cambodia focusing
on the health seeking behaviour
of women with children with
suspected dengue fever
Khun S and
Manderson L 2007
- Ethnographic study
- Key informant interviews
- Focus groups discussions 28
womem
- In-depth interviews with 38
womem
- Open-ended questionnaires
- Ongoing observations
- Quantifiable data were entered into
Excel - Descriptive analyses using
SPSS statistical software
Women selected a therapeutic option based on perceptions of the
severity of the childs condition confidence in the particular modality
service or practitioner and affordability of the therapy While they knew
what type of health care was required poverty in combination with
limited availability and perceptions of the poor quality of care at village
health centers and public referral hospitals deterred them from doing so
Women initially used home remedies then sought advice from public
and private providers shifting from one sector to another in a pragmatic
response to the childs illness The lack of availability of financial
resources for poor people and their continuing lack of confidence in the
care provided by government centres combine to delay help seeking and
inappropriate treatment of children sick with dengue
170
To examinate the perceptions
and experiences of rural
naturopaths with regard to their
patients and the demand for their
services
Wardle Jon L
Adams Jon Lui
Chi ndash Wai 2010
- Qualitative Study
- Semi-structured interviews
- Participants 20 naturopaths
- Analitic Method not specified
Naturopaths described strong demand in rural areas for their services and
perceived much of this demand as attributable to cultural traits in rural
communities that served as pull factors for their naturopathic services
Such perceived traits included a cultural affinity for holistic approaches
to health and disease and the preventive philosophy of naturopathy and
an appreciation of the core tenet of naturopathic practice to develop
closer therapeutic relationships However cost and a rural culture of self-
reliance were seen as major barriers to naturopathic practice in rural
areas
This paper compares the health-
seeking behavior of households
from rural Andean communities
at a Peruvian and a Bolivian
study site
MATHEZ -
Stiefeletal 2012
- Qualitative and Quantitative
- Open-ended interviews
- Free listing with 18 households at
each study site
- Grounded theory [39] content
analysis and inductive inference
were applied to interpret the
discourses
The health-seeking behavior of the Andean households in this study is
independent of the degree of availability of biomedical facilities in terms
of quality of services provided physical accessibility and financial
affordability except for specific practices such as childbirth Preference
for natural remedies over pharmaceuticals coexists with biomedical
healthcare that is both accessible and affordable Furthermore our results
show that greater access to biomedicine does not lead to less prevalence
of Andean indigenous medical knowledge as represented by the levels
of knowledge about culture-bound illnesses
171
Universidade Federal da Bahia Instituto de Sauacutede Coletiva Rua Basiacutelio da Gama snordm 1ordm andar ndash Canela Salvador ndash Bahia - Brasil CEP 40110-040 TELEFAX (71)3336-0173 3283-7397 7398 e-mail tradufbabr
ANEXO 2 MODELO DE CARTA DE ANUEcircNCIA PARA INSTITUICcedilOtildeES (PORTUGUEcircS)
Salvador --- de --- de 2012
Dra Gloria Bonfim
Coordenadora do Serviccedilo de Hematologia
Hospital Universitaacuterio Edgar Santos
Salvador - BA
Prezado Dra Gloria
Em janeiro de 2012 deu-se iniciou a fase de campo do projeto de pesquisa da aluna Yeimi Alexandra
Alzate Loacutepez estudante de doutorado do Instituto de Sauacutede Coletiva na aacuterea das Ciecircncias Sociais em
Sauacutede orientada pela Profa Dra Leny Alves Bonfim Trad Este trabalho de caraacuteter qualitativo visa
analisar os itineraacuterios terapecircuticos e as experiecircncias de enfermidade de portadores de Leucemia Mieloacuteide
Crocircnica (LMC) nas cidades de Medelliacuten Antioquia ndash Colocircmbia e Salvador Bahia ndash Brasil identificando
os principais impactos na vida cotidiana dos sujeitos a construccedilatildeo de significados e analisando suas
estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila assim como suas trajetoacuterias em busca de cuidado para o seu
problema de sauacutede Tudo isto apontando para o entendimento das possibilidades socioculturais que
colocam os dois contextos nacionais e regionais a serem estudados
Como estrateacutegia metodoloacutegica seratildeo utilizados os estudos de caso e como teacutecnicas de produccedilatildeo de dados
se realizaratildeo entrevistas de corte narrativo entrevistas semi-estruturadas observaccedilatildeo participante e diaacuterio
de campo As narrativas e as entrevistas semi-estruturadas seratildeo coletadas atraveacutes de entrevistas
individuais que seratildeo gravadas Se incluiratildeo dez (10) portadores de LMC (5 de Colocircmbia e 5 de Brasil)
de forma complementar se incluiratildeo familiares dos pacientes assim como profissionais de sauacutede
(hematologistas) e outros como advogados especializados no tema do direito agrave sauacutede Os pacientes seratildeo
selecionados seguindo os seguintes criteacuterios Diagnoacutestico de miacutenimo um ano em tratamento usuaacuterios do
serviccedilo puacuteblico ou privado de diferentes idades condiccedilatildeo social e residentes das respectivas cidades ou
aacutereas metropolitanas
O Serviccedilo de hematologia do HUPES foi selecionado para a identificaccedilatildeo e seleccedilatildeo dos possiacuteveis
participantes desta pesquisa por se tratar de uma unidade considerada centro de referecircncia e de assistecircncia
para portadores de dita doenccedila A proposta inclui a observaccedilatildeo em salas de espera das unidades de
atendimento aos pacientes uma primeira aproximaccedilatildeo com os possiacuteveis participantes na proacutepria
instituiccedilatildeo respeitando as normas e rotinas de atendimento meacutedico contando com o apoio dos
profissionais da sauacutede Apoacutes o consentimento dos participantes seratildeo realizadas as entrevistas nos lugares
172
selecionados por eles (domiciacutelio o proacuteprio hospital etc) de acordo com a disponibilidade das pessoas e da
instituiccedilatildeo
Destaca-se que o estudo proposto contempla todos os requisitos eacuteticos previstos pela legislaccedilatildeo atual
brasileira (Ver anexo 5 ndash Termo de consentimento livre e esclarecido TCLE) e enfatizamos nosso
interesse em proporcionar os resultados da investigaccedilatildeo ao Hospital A investigaccedilatildeo se faz relevante por
permitir explorar um tema de grande importacircncia onde se considera a voz dos sujeitos enfermos na
incorporaccedilatildeo de conceitos e implantaccedilatildeo de programas de assistecircncia e a formaccedilatildeo de recursos humanos
em sauacutede
Ressalta-se que natildeo haacute riscos prejuiacutezos ou desconforto que possam ser provocados pela pesquisa Cabe
ressaltar que este projeto foi apresentado ao Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa do ISC-UFBA no Brasil e seraacute
apresentado aos comitecircs de eacutetica ou de investigaccedilatildeo das instituiccedilotildees que o requeiram na cidade de
Medelliacuten Antioquia ndash Colocircmbia
Esperamos contar com a sua colaboraccedilatildeo no sentido de viabilizar o acesso ao serviccedilo e as pessoas
requeridas Na certeza de contar com a vossa colaboraccedilatildeo me coloco agrave disposiccedilatildeo para maiores
esclarecimentos
Atenciosamente
Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez Leny Alves Bonfim Trad
Antropoacuteloga - mestranda Instituto de Sauacutede Coletiva -UFBA
Instituto de Sauacutede Coletiva ndash UFBA Orientadora do projeto de tese
Telefone
173
Universidade Federal da Bahia Instituto de Sauacutede Coletiva Rua Basiacutelio da Gama snordm 1ordm andar ndash Canela Salvador ndash Bahia - Brasil CEP 40110-040 TELEFAX (71)3336-0173 3283-7397 7398 e-mail tradufbabr
ANEXO 3 ROTEIRO DE ENTREVISTA NARRATIVA PARA OS PARTICIPANTES
(Portuguecircs)
1 Preparaccedilatildeo Identidade caracterizaccedilatildeo breve
Idade sexo escolaridade profissatildeo ocupaccedilatildeo renda perfil familiar
2 Iniciaccedilatildeo
Toacutepico inicial Pedir para contar a estoacuteria sobre como adoeceu
Sintomas iniciais itineraacuterios de atenccedilatildeo
3 Narraccedilatildeo central
Toacutepico Trajetoacuteria de enfermidade
Temporalidade diagnoacutestico ruptura biograacutefica o antes e o depois
Doenccedila como uma ruptura de um fluxo do cotidiano uma ameaccedila suacutebita do mundo tomado
como suposto ndash desestruturaccedilatildeo da vida cotidiana
Explicaccedilotildees do porque apareceu a doenccedila na sua vida
Toacutepico Vida cotidiana
Dinacircmica da vida cotidiana contar um dia na vida de
Impactos da leucemia na vida cotidiana percepccedilatildeo de mudanccedilas orgacircnicas ou sociais incerteza
isolamento social estigmas preconceitos desacreditacatildeo da experiecircncia
Relaccedilatildeo com familiares e amigos
Normalizaccedilatildeo da doenccedila trabalho ou atividades diaacuterias
Significados da doenccedila biomeacutedico religioso morais bioloacutegicos corpo medicamentos
transplante de medula oacutessea
Toacutepico Intersubjetividade e corpo
A intersubjetividade na construccedilatildeo da leucemia visotildees proacuteprias e dos outros
Corpo pensado construccedilatildeo intersubjetiva do corpo identidade e corpo
Experiecircncias de sentir-se mal dor
Efeitos dos medicamentos transplante de medula
174
Toacutepico Itineraacuterios terapecircuticos
Automedicaccedilatildeo
Procura de atenccedilatildeo escolhas
Disponibilidade de serviccedilos
Cuidado familiar
Avaliaccedilatildeo de serviccedilos
Modelos explicativos
Aderecircncia ndash adesatildeo
Relaccedilatildeo meacutedico paciente
Significados
Toacutepico Acesso Acessibilidade
Percepccedilatildeo do acesso fragmentaccedilatildeo do sistema principais dificuldades
Identificaccedilatildeo dos circuitos como usuaacuterio consultas exames cliacutenicos medicamentos
Dificuldades econocircmicas geograacuteficas ou culturais
Percepccedilatildeo do direito aacute sauacutede a atenccedilatildeo e medicamentos
Judicializaccedilatildeo da sauacutede
4 Perguntas aprofundar aspectos narrados na fase da narrativa em cada um dos toacutepicos
5 Fala conclusiva momento em que se para de gravar se realizam ultimas perguntas se precisar e
se fazem anotaccedilotildees no diaacuterio de campo logo da entrevista
175
Universidade Federal da Bahia Instituto de Sauacutede Coletiva Rua Basiacutelio da Gama snordm 1ordm andar ndash Canela Salvador ndash Bahia - Brasil CEP 40110-040 TELEFAX (71)3336-0173 3283-7397 7398 e-mail tradufbabr
ANEXO 4 ROTEIRO DA ENTREVISTA SEMI - ESTRUTURADA PARA
PROFISSIONAIS DE SAUDE (Portuguecircs)
1 Identificaccedilatildeo
Idade profissatildeo aacuterea de especializaccedilatildeo tempo de serviccedilo local de trabalho
2 Panorama informativo com respeito aacute Leucemia
Quais satildes as caracteriacutesticas da LMC e quais suas diferenccedilas no que diz repeito a outros tipos
de leucemia (Em termos de historia natural da doenccedila e tratamentos)
Quais as principais linhas de tratamento disponiacuteveis para o seu tratamento
Quais os principais efeitos secundaacuterios
Que perspectiva de vida oferecem esses tratamentos quando comparados com outras
quimioterapias
Qual o lugar do transplante de medula oacutessea como opccedilatildeo de cura da doenccedila considerando o
papel das medicaccedilotildees
Desde seu ponto de vista qual ou quais satildeo os principais impactos que a leucemia traz na vida
das pessoas
3 Panorama informativo sobre a atenccedilatildeo da doenccedila na instituticcedilatildeo
Quantos profissionais formam parte da equipe da unidade de hematologia
Qual o nuacutemero de pacientes portadores da doenccedila vocecirc atende na atualidade
Tem conhecimento sobre o perfil dos pacientes que vocecirc atende (Satildeo usuaacuterios do SUS ou de
plano de sauacutede qual sua condiccedilatildeo social etc)
Na sua opiniatildeo quais as principais dificuldades de acesso dos pacientes no que se refere a atenccedilatildeo
ou medicamentos na Bahia Medelliacuten
Tem casos de natildeo adesatildeo aos tratamentos Lembra algum caso e por quecirc
Como vocecirc percebe a atenccedilatildeo a LMC na cidade (considerando infraestrutura recursos
financiamento)
4 Comentaacuterios ou apreciaccedilotildees por parte do entrevistado
Comentar alguma ideacuteia ou reflexatildeo que natildeo tenha sido colocada nas perguntas
Tem alguma sugestatildeo para agregar ou retirar da entrevista
176
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ANEXO 5 MODELO DE TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (TCLE)
PARA PARTICIPANTES
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) para participar como voluntaacuterio em uma pesquisa Apoacutes ser
esclarecido (a) sobre as informaccedilotildees a seguir no caso de aceitar fazer parte do estudo assine ao final deste
documento Em caso de recusa vocecirc natildeo seraacute penalizado (a) de forma alguma
Informaccedilotildees sobre a pesquisa
Tiacutetulo do Projeto ldquoExperiecircncias de enfermidade e itineraacuterios terapecircuticos de portadores de
Leucemia Mieloide Crocircnica nas cidades de Medelliacuten ANT ndash Colocircmbia e Salvador ndash BA Brasilrdquo
Pesquisador Responsaacutevel Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez
Telefone para contato (71) 32837409 - 92424316
A pesquisa tem por objetivo analisar e comparar as experiecircncias de enfermidade e os itineraacuterios
terapecircuticos de portadores de Leucemia Mieloide Crocircnica LMC nas cidades de Medelliacuten ndash Colocircmbia e de
Salvador ndash BA Brasil Busca-se analisar e interpretar as experiecircncias de enfermidade dos portadores os
principais impactos na vida dos sujeitos e a construccedilatildeo intersubjetiva de significados os itineraacuterios
terapecircuticos dos sujeitos compreendendo os processos de escolha e considerando as possibilidades
socioculturais oferecidas pelos diferentes contextos
Propotildee tambeacutem comparar as principais dificuldades de acesso de portadores de LMC considerando os
contextos das duas cidades escolhidas e os modelos de atenccedilatildeo da LMC em ambos os paiacuteses
O estudo de abordagem qualitativa seraacute desenvolvido atraveacutes da aplicaccedilatildeo da narrativa atraveacutes de
entrevistas individuais que seratildeo gravadas em meio digital e que envolveraacute os quatro participantes
selecionados de cada paiacutes
177
Universidade Federal da Bahia
Instituto de Sauacutede Coletiva
Rua Basiacutelio da Gama snordm 1ordm andar ndash Canela
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Destaca-se que o estudo proposto contempla todos os requisitos eacuteticos previstos na legislaccedilatildeo atual e
enfatizamos o nosso interesse em disponibilizar para vocecirc os dados gerados bem como os resultados
finais do estudo A pesquisa se faz relevante por permitir explorar um tema de grande importacircncia para
considerar a voz dos sujeitos doentes na incorporaccedilatildeo de conceitos e implantaccedilatildeo de programas de atenccedilatildeo
meacutedica e a formaccedilatildeo de recursos humanos em sauacutede Ressalta-se que natildeo haacute riscos prejuiacutezos ou
desconforto que possam ser provocados pela pesquisa Esclarecemos que vocecirc eacute livre para interromper a
sua participaccedilatildeo a qualquer momento sem justificar sua decisatildeo Seu nome natildeo seraacute divulgado vocecirc natildeo
teraacute despesas e natildeo receberaacute dinheiro por participar do estudo
Consentimento da participaccedilatildeo Concordo em participar do estudo ldquoExperiecircncias de enfermidade e
itineraacuterios terapecircuticos de portadores de Leucemia Mieloide Crocircnica nas cidades de Medellin ANT ndash
Colocircmbia e Salvador ndash BA Brasilrdquo desenvolvido pela mestranda Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez do
Instituto de Sauacutede Coletiva da Universidade Federal da Bahia e coordenado pela Professora Leny Trad
Fui devidamente informado e esclarecido sobre a pesquisa os procedimentos nela envolvidos assim como
os possiacuteveis riscos e benefiacutecios decorrentes de minha participaccedilatildeo Foi-me garantido que posso retirar meu
consentimento a qualquer momento sem que isto leve agrave qualquer penalidade
Salvador Medelliacuten ----- ----- 2012
Assinatura do Entrevistado Assinatura do Entrevistador
Ficha Catalograacutefica
Elaboraccedilatildeo - Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Sauacutede Coletiva
___________________________________________________ A478e Alzate Loacutepez Yeimi Alexandra
Experiecircncias de enfermidade e itineraacuterios terapecircuticos de portadores de Leucemia
Mieloide Crocircnica nas cidade de Medelliacuten Colocircmbia e Salvador-BA Brasil Yeimi
Alexandra Alzate Loacutepez -- Salvador YAAlzate Loacutepez 2014
192f
Orientadora Profordf Drordf Leny Alves Bomfim Trad
Tese (doutorado) ndash Instituto de Sauacutede Coletiva Universidade Federal da Bahia
1 Doenccedilas 2 Leucemia Mieloide 3 Estudo de Casos 4 Sauacutede Coletiva I Tiacutetulo
CDU 616-006
_________________________________________________________
YEIMI ALEXANDRA ALZATE LOacutePEZ
ldquoEXPERIEcircNCIAS DE ENFERMIDADE E ITINERARIOS TERAPEcircUTICOS DE
PORTADORES DE LEUCEMIA MIELOIDE CROcircNICA NAS CIDADES DE
MEDELLIN COLOcircMBIA E SALVADOR ndash BA BRASILrdquo
Salvador Bahia
Abril 2014
Tese apresentada ao Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em
Sauacutede Coletiva do Instituto de Sauacutede Coletiva (PPG-
ISC) da Universidade Federal da Bahia (UFBA)
como requisito para obtenccedilatildeo do obtenccedilatildeo do grau de
Doutor em Sauacutede Puacuteblica (Public Health PhD)
Aacuterea de concentraccedilatildeo Ciecircncias Sociais em Sauacutede
Orientadora Leny Alves Bomfim Trad
ldquoDejar ir significa desprendernos del resultado Cuando nos entregamos a la voluntad de Dios
dejamos ir nuestro apego a como las cosas van a desarrollarse fuera de nosotros para prestar
maacutes atencioacuten a como las cosas van a desarrollarse en nuestro interiorrdquo
Marianne Williamson
A Deus pela energia a sauacutede e a paz
A todas as pessoas que convivem com a LMC e suas famiacutelias pela forccedila vital frente agrave doenccedila
Ao Dr Juan Joseacute Sarmiento Goria Alcaraz Angela e Rosalba cuja presenccedila e partida do mundo
me fizeram crer e reafirmar meu compromisso de pesquisar a LMC
A Joseacute Ismael Alzate Teresita Loacutepez e Yuliana Maria Alzate Loacutepez
A Toni
Agradecimentos
Aos erros porque deles aprendi tudo
Em Salvador
Agradeccedilo a Profa Leny Trad do Instituto de Sauacutede Coletiva minha orientadora amiga (e por
momentos terapeuta) pelo apoio pela forccedila e especialmente por acreditar na minha competecircncia
e no meu trabalho
Aos professores (e amigos) do Instituto de Sauacutede Coletiva pelas trocas e aprendizados
significativos no meu processo de ldquoantropoacuteloga na sauacutede Coletivardquo em especial Darci Neves
Santos Jairnilson Paim Ana Angeacutelica Rocha Clarice Mota Marcelo Castellanos e Litza
Andrade
Aos professores da Faculdade de Filosofia e Ciecircncias Sociais (Satildeo Laacutezaro) da Universidade
Federal da Bahia pelas contribuiccedilotildees importantes ao meu trabalho e a minha formaccedilatildeo em
especial a Paulo Cesar Alves Miriam Rabelo Eduardo P Machado e Ordep Serra
Aos participantes da pesquisa Esperanccedila Marcelo Clara Eduardo Gabriela Dilia Jefferson
Elena (os nomes fictiacutecios) e os integrantes das suas famiacutelias por me permitir entrar nas suas vidas
como pesquisadora e como companheira nas incertezas
Aos profissionais de sauacutede e funcionaacuterios do HUPES do CEHON e do NOB pelo suporte e pela
disponibilidade para realizar a pesquisa Especialmente agradeccedilo aos hematologistas Dra Gloria
Bonfim Dra Laiacutes Guimaratildees Dra Cristiane Requiatildeo e Dr Marco Aurelio Salvino assim como
ao farmacecircutico Genaacuterio Santos por acreditar no meu projeto e abrir as portas das instituiccedilotildees
A Ana Paula Menezes (CEHON) e Edilene (NOB) pelas contribuiccedilotildees para que a minha pesquisa
andasse a ldquotodo vaporrdquo
Aos integrantes do projeto Peacute Diabeacutetico Marcelo Castellanos Mila Andrade Alcione Cunha Dr
Ciacutecero Fidelis e as bolsistas Karla Khegouet Thamyres Lima e Ana Claudia Alves pelos
aprendizados carinho suporte e acircnimo nos momentos de ldquocriserdquo
A todo o pessoal administrativo e funcionaacuterios do ISC pelo suporte a disponibilidade e as
gentilezas em especial a Nuncy Soninha as duas Karlas Augusto Tiago Vanessa Gustavo
Clinger Taiacutes Nascimento Inecircs Nilmacy Kaacutetia Elinaldo e as duas poderosas da imagem
Rosinha e Cristina Tambeacutem agradeccedilo de coraccedilatildeo o carinho e amizade de Rosaacutelia Santos
Edileuza Santos Dirlene Anjos e Bia Magalhatildees
Ao grupo de Marxistas da Sauacutede Coletiva Prof Jairnilson Paim Paloma Silveira Silvia Souza
Andreacutes Trotta Carla Soares Andrija Oliveira porque os aprendizados transcenderam o niacutevel do
teoacuterico-metodoloacutegico-cientifico e as discussotildees ficaram na alma
Ao grupo de estudos composto por Robson Neves Azenildo Santos Gustavo Costa e Aline
Palmeira porque sem vocecircs natildeo teria estudado e me divertido tanto
A Ana Luisa Dias a minha amiga e ldquoparceiriacutessimardquo que cuidou de mim como ningueacutem assim
como tambeacutem o fizeram Sandra ldquoSanrdquo Brasil Aline Palmeira Robson Neves Liliana Santos
Yukari Misse Maria Clara Guimaratildees soacute posso dizer Obrigada
A minha amiga companheira e aconselhadora moccedilambicana Elsa ldquoMariardquo Jacinto pelo carinho
no caminhar nos seis anos de mestrado e doutorado na Bahia ldquoFicas no coraccedilatildeordquo
A Maiacutera Passos Manuela Spinola Maria Aguiar Patriacutecia Fonseca pela linda amizade que desde
o mestrado tem iluminado meu caminho
A Gardecircnia Fontes Andrea Langbecker Leticia Azevedo Patricia Rezende Laio Magno Paula
Menezes pelas alegrias e sofrimentos enfim pela amizade e companheirismo
Ao grupo dos ldquogringuitosrdquo Davide Rasella Ana Rico Sonia Alvarez Andreacutes Trotta Yadira
Morejoacuten Grey Yulieth Ceballos Matilde Peguero Anita e Carlitos (mesmo de longe) porque tem
feito da minha vida em Salvador uma grande festa
Aos ldquoLinduritosrdquo principalmente a Ludmila Sena Andreacute Lima (e Tito) Karina Cazeacute Valeacuterio (e
Nuno) Thais Figuereido Tania Noya e Mauricio Almeida e Flavia Figueiredo pela amizade
incondicional a torcida pelo meu trabalho e todos os momentos especiais
A minha famiacutelia brasileira Valdimea Rocha de Santa Duarte ldquomainhardquo porque temos sido como
matildee e filha Ao restante da famiacutelia e amigos da Ilha de Bom Jesus dos Passos Gerocircnimo Zizi
Ilma Tia Detinha Neuza Kubi Ana Lessa Ruy e Heloina porque me fazem sentir sempre parte
de vocecircs
A Toni o maior presente que Salvador me deu por ser meu parceiro companheiro conselheiro
inspiraccedilatildeo e sobretudo meu amor Vocecirc eacute meu lado musical
Ao CNPq (Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientiacutefico e Tecnoloacutegico) pela Bolsa de
Doutorado sem a qual natildeo seria possiacutevel a elaboraccedilatildeo e desenvolvimento desse trabalho de tese
Em Medelliacuten
Agradeccedilo ao Dr Juan Joseacute Sarmiento meu hematologista amigo e ldquopairdquo e a Profa Gloria
Alcaraz Ambos me inspiraram a estudar minha proacutepria doenccedila e me ajudaram a compreender
que a LMC era mais do que um problema hematoloacutegico Sinto que ldquopartiramrdquo antes de conhecer
esse resultado Saudades totais
A Professora e amiga Aiacuteda Gaacutelvez da Universidade de Antioquia (Medelliacuten) minha orientadora
antropoacuteloga de todos os tempos pelo suporte dicas e as boas energias
Ao Prof Gonzalo Vaacutezquez do Laboratoacuterio de Geneacutetica da Universidade de Antioquia o anjo da
guarda que abriu as portas do seu coraccedilatildeo e da instituiccedilatildeo brindando todo o apoio antes durante e
depois da pesquisa assim como a sua esposa a querida Amada por me acolher com tanto
carinho
Aos participantes da pesquisa Dylan Lucy Zuli Felipe Yanet Carlos e os integrantes da sua
famiacutelia que participaram por dividir comigo natildeo soacute suas experiecircncias mas sua amizade
Aos hematologistas Juan Felipe Combariza Francisco Cuellar Amado Carduz Lina Gaviria
Carlos Saavedra pela disponibilidade e apoio a pesquisa
Ao Dr Jhon Jairo Orozco de Unisalud (Universidad Nacional de Colombia) pelo carinho e
suporte como paciente e como pesquisadora
Aos amigos e colegas da luta pela sauacutede como um direito na Colocircmbia Dr Fabio Henao Jaime
Gantildean e Giovanni Vargas porque sem vocecircs muitas causas estariam perdidas (Inclusive a
minha)
A Olga Lucia Zea do Laboratoacuterio Genetica Lab porque os encontros e reencontros trouxeram
uma linda amizade e contribuiccedilotildees importantes ao meu trabalho
A Yolima Meacutendez Camacho da Fundacioacuten Colombiana de Leucemia y Linfoma assim como a
Derly Barreto pelo apoio e pelo carinho ao meu projeto Mil Gracias
Ao Dr Sergio Diaz da Clinica de el Ameacutericas a Natalia Escobar el Instituto de Cancerologia
a Leidy Quiroacutez da IPS Universitaacuteria da Universidade de Antioquia pela disponibilidade e apoio a
pesquisa mesmo nos casos em que natildeo deu certo a realizaccedilatildeo da pesquisa
A Martha Elena Bravo Maria Adelaida Jaramillo Maria Rosa Machado Isabel Cardona Ivette
Diaz e Ivy Loacutepez Agueda Torres e Fernando Duque porque a torcida com meu trabalho sempre
foi enorme e a amizade e carinho para mim e minha famiacutelia tambeacutem
As minhas amigas ldquoantropoacutelogasrdquo do coraccedilatildeo Barbarela Cata Cruz Cata Zapata Cata Morales
Liliana Alvarez Erika Marken Astrid Morales pelo amor e a forccedila sempre presente
Aos meus amigos de La Fundacioacuten Arte y Ciencia em especial Angel Galeano Carmen Beatriz
Zuluaga Yeison Henao Leonardo Muntildeoz porque com vocecircs dividi sempre o amor pelas letras e
pela vida
A Johana Santa Natalia Galeano Lina Maria Zuluaga Juan Joseacute Moncada Gloria e Federico
Alzate Juan Fernando Ruiz Victor Alvarez Aleja Correa Camilo Jaramillo e Julieta Marcel
Reneacute Gutierrez e todos meus amigos que sempre me iluminaram com suas boas energias a
muacutesica e as discussotildees
A Teresita Loacutepez Joseacute Ismael Alzate Yuliana Alzate Loacutepez (mamatildee papai e irmatildezinha) porque
vocecircs satildeo a razatildeo de tudo da minha vida A todo o restante da minha famiacutelia colombiana que
torce por mim sempre
A todos aqueles que pela correria esqueci mas que natildeo deixam de ser importantes
iexclMuchas Gracias Muito obrigada
Resumo da tese
Estudos soacutecio-antropoloacutegicos que abordam experiecircncias e repercussotildees das doenccedilas
crocircnicas tecircm apontado o caraacuteter heterogecircneo das contingecircncias da vida cotidiana no
enfrentamento da doenccedila por parte dos sujeitos e os complexos processos de busca de cuidado
para resolver seus problemas No caso do cacircncer a sua construccedilatildeo sociocultural envolve o status
de doenccedila maligna assim como uma doenccedila que ameaccedila a vida o que se coloca nas experiecircncias
dos pacientes como fonte de incerteza medo e estigmas No caso especiacutefico da Leucemia
Mieloide Crocircnica (LMC) o conhecimento da sua patogecircnese (mas natildeo da sua etiologia) e os
desenvolvimentos tecnoloacutegicos recentes em tratamentos tecircm levado a uma reconstruccedilatildeo do
discurso cientiacutefico biomeacutedico mudando a forma de conotaacute-la denotaacute-la explicaacute-la e trataacute-la
como uma forma diferenciada de outros tipos de leucemia e de cacircncer
A fase crocircnica da LMC haacute pouco mais de uma deacutecada tinha uma duraccedilatildeo estimada de
trecircs a seis anos seguida pela transformaccedilatildeo para as fases acelerada e blaacutestica de curta duraccedilatildeo
estimadas entre 3 a 6 meses (Kantarjian etal 1993 2002) colocando um panorama de
mortalidade alcanccedilada em pouco tempo Devido ao desenvolvimento de medicamentos
conhecidos como Inibidores de Tirosino Quinase (ITK) substacircncia importante na progressatildeo da
ceacutelula leucecircmica a LMC eacute reconhecida na atualidade como uma ldquomudanccedila de paradigmardquo no
tratamento da Leucemia e do cacircncer (Goldman amp Melo 2003 Stephen etal 2003 Souza e
Pagnano 2004 Ruumldiger etal 2007) Estes medicamentos tecircm alcanccedilado o controle e remissotildees
duradouras da doenccedila na fase crocircnica que soacute tinham sido alcanccedilados atraveacutes do Transplante de
Medula Oacutessea (TMO) (Schiffer etal 2007 Jabbour etal 2007 Lopes etal 2009) Este
panorama tem redefinido os protocolos de tratamento colocando o TMO (e observando suas
taxas de mortalidade) como tratamento de segunda ou terceira linha em caso de resistecircncia aos
ITK mas continua sendo considerada a uacutenica terapia de cura da LMC (Ruumldiger etal 2007
Aranha 2008) Alguns estudos recentes apontam para a possibilidade de ldquocurardquo a partir do
tratamento continuado com os ITK poreacutem a suspensatildeo do tratamento soacute eacute recomendado sob certa
condiccedilotildees e com um monitoramento e controle citogeneacutetico e molecular constante (Branford
2012 Jabbour etal 2013) Esse contexto permite evidenciar uma reconstruccedilatildeo constante do
discurso (e praacuteticas) biomeacutedico da doenccedila a partir de novas descobertas cientiacuteficas e
tecnoloacutegicas gerando velhas e novas incertezas ambiguidades e significados da ldquocronicidade da
LMCrdquo assim como coloca as diferentes praacuteticas de cuidado nas quais se ressaltam
especialmente as ldquotrilhasrdquo e barreiras de acesso dos pacientes a atenccedilatildeo e medicamentos
O objetivo geral dessa pesquisa foi o de analisar e interpretar as experiecircncias de
enfermidade e os itineraacuterios terapecircuticos de dez (10) portadores de Leucemia Mieloide Crocircnica
(LMC) nas cidades de Medelliacuten Colocircmbia e Salvador ndash BA Brasil Para compreender o
fenocircmeno estudado foi realizado um metaestudo da literatura qualitativa nacional e internacional
sobre a categoria Itineraacuterios Terapecircuticos (IT) e sua articulaccedilatildeo com a categoria experiecircncia de
enfermidade (Artigo 1) Ao realizar essa meta-anaacutelise e siacutentese das teorias meacutetodos e dados
produzidos pelas pesquisas foi possiacutevel discutir sobre as correntes teoacuterico-metodoloacutegicas
limites alcances e dimensotildees que esta categoria permite para a abordagem e compreensatildeo dos
diferentes e complexos processos de escolha avaliaccedilatildeo e aderecircncia a certos tipos de cuidados e
tratamentos por parte dos sujeitos
Na sequecircncia foi realizada a interpretaccedilatildeo das experiecircncias de enfermidade de sujeitos da
Colocircmbia e do Brasil (Artigo 2) assim como a anaacutelise da construccedilatildeo dos itineraacuterios terapecircuticos
dos sujeitos na busca de cuidados (Artigo 3) Em ambos os artigos empiacutericos utilizou-se a
estrateacutegia metodoloacutegica do estudo de casos coletivos O interesse num grupo (limitado) de casos
mais do que um caso individual coloca a ecircnfase menos em ldquogeneralizaccedilotildeesrdquo a partir dos casos
(Stake 2007) e mais na compreensatildeo da unicidade de cada caso sem perder a riqueza das suas
particularidades e diferenccedilas mas tambeacutem das semelhanccedilas que com certeza aparecem para os
leitores durante a anaacutelise No total foram incluiacutedos dez (10) casos (5 de Medelliacuten e 5 de
Salvador) seguindo os seguintes criteacuterios mulheres e homens de idades entre 30 e 80 anos com
um tempo de diagnoacutestico da doenccedila de no miacutenimo um ano em fase crocircnica ser usuaacuterios dos
sistemas de sauacutede puacuteblico ou privado e receber atendimento em diferentes instituiccedilotildees Os
criteacuterios escolhidos natildeo pretendiam incluir casos tiacutepicos ou atiacutepicos (Yin 2013) mas sim casos
ldquorepresentativosrdquo que de alguma forma informavam dimensotildees trazidas por outros pacientes
Como resultados no artigo 2 se apresentam as diferentes dimensotildees das experiecircncias de
enfermidade dos casos analisados apresentando fenocircmenos como a ruptura biograacutefica causada
pela doenccedila os complexos processos de ldquoincorporaccedilatildeordquo do social nas suas experiecircncias A
anaacutelise de cada caso permitiu evidenciar um processo no qual as mudanccedilas nas experiecircncias
podem avanccedilar de uma fase na qual prevalece os sentidos de morte sofrimento desconstruccedilatildeo e
rupturas (das relaccedilotildees sociais do cotidiano etc) para outra quando vai se apresentando um
processo de normalizaccedilatildeo (Bury 1982) onde se coloca em alguns casos sentidos positivos
ambiguidades e incertezas sobre as mudanccedilas e o aprendizado que a LMC traz para suas vidas
As narrativas apontaram para um ldquodesconhecimento geralrdquo sobre a LMC e a leucemia como tal
colocando a questatildeo levantada por Comaroff e Maguire (1981) sobre as implicaccedilotildees sociais dos
avanccedilos tecnoloacutegicos para o tratamento da leucemia que ficam no terreno do conhecimento
cientiacutefico e meacutedico Isto leva os pacientes e seus familiares a se confrontarem com as
ambiguidades e incertezas apontados nos sentidos do ldquocontrolerdquo e de ldquoriscordquo Ao seguir a
construccedilatildeo do IT dos sujeitos no artigo 3 se apresenta a anaacutelise dos casos em cada contexto
evidenciando sua influecircncia no percurso que se inicia desde a ldquodescobertardquo de uma alteraccedilatildeo ateacute
depois de conseguir o ldquocontrolerdquo da doenccedila Assim o processo de diagnoacutestico permite discutir
como uma condiccedilatildeo ldquograverdquo agraves vezes natildeo eacute percebida pelos pacientes mas sim pela sua rede
social que eacute quem os leva agrave procura da consulta especializada O acesso agrave atenccedilatildeo no niacutevel
terciaacuterio (alta complexidade) permite em ambos os contextos discutir os modelos de atenccedilatildeo as
falhas nos serviccedilos de sauacutede as diversas fragmentaccedilotildees dos sistemas que levam os pacientes e
suas famiacutelias por diversas peregrinaccedilotildees barreiras burocracias colocando processos que foram
concebidos como ldquocausas estruturais do sofrimentordquo
Palavras chaves Experiecircncia de Enfermidade Itineraacuterios terapecircuticos Estudo de casos
Leucemia Mieloide Crocircnica Sauacutede Coletiva
Abstract
Socio-anthropological studies that discuss experiences and the impact of chronic diseases
have shown the heterogeneous character of the everyday lifersquos contingencies in the coping with
the illness by the subjects and the complex processes of searching for care to solve their
problems In the case of cancer its sociocultural construction involves the status of malignant
disease as well as a life-threatening disease which is placed on the experiences of patients as a
source of uncertainty fear and stigma In the specific case of Chronic Myeloid Leukemia (CML)
the knowledge of its pathogenesis (but not its etiology) and recent technological developments in
treatment have led to a reconstruction of the biomedical scientific discourse changing the way it
connotes denote it explain it and treat it as a different way from other types of leukemia and
cancer
The chronic phase of CML a little over a decade had an estimated duration of three to
six years followed by transformation to the phases accelerated and blastic of short duration
estimated between 3 to 6 months (Kantarjian etal 1993 2002) placing a panorama of mortality
achieved in a short time Due to the drugsrsquo development known as Tyrosine Kinase Inhibitors
(ITK) an important substance in the progression of leukemic cells CML is recognized today as a
ldquoparadigm shiftrdquo in the treatment of leukemia and cancer (Goldman amp Melo 2003 Stephen
etal 2003 and Souza Pagnano 2004 Ruumldiger etal 2007) These medications have gained
control and durable remissions in the chronic phase of the disease which had only been achieved
through Bone Marrow Transplantation (BMT) (Schiffer etal 2007 Jabbour etal 2007 Lopes
etal 2009) This overview has redefined the treatment protocols putting BMT (and watching
their mortality rates) as treatment for second or third line in case of resistance to ITK but still
considered the only healing therapy of CML (Ruumldiger et Al 2007 Spider 2008) Some recent
studies point to the possibility of ldquocurerdquo from continuing with ITK treatment but treatment
discontinuation is recommended only under certain conditions and with a monitoring and
constant control cytogenetic and molecular (Branford 2012 Jabbour et Al 2013) This context
will show a constant discoursersquos reconstruction (and practice) of biomedical disease from new
scientific and technological findings generating old and new uncertainties ambiguities and
meanings of ldquochronic CMLrdquo and puts the different care practices in which they point out
especially the ldquotrailsrdquo and barriers to patient access to care and medications
The overall objective of this research was to analyze and interpret the experiences of
illness and therapeutic itineraries of ten (10) patients with Chronic Myeloid Leukemia (CML) in
the cities of Medelliacuten Colombia and Salvador ndash BA Brazil To understand the phenomenon
studied a national and international qualitative literaturersquos meta-analisys on Therapeutic
Itineraries (IT) category and its articulation with the experience of illness category (Article 1)
was performed In performing this meta-analysis and synthesis of theories methods and data
produced by researches it was possible to discuss the theoretical and methodological
perspectives limits scope and dimensions that this category allows for this approach and
understanding of different and complex processes of choice evaluation and adherence to certain
types of care and treatment by subjects
Following on the interpretation of the subjectsrsquos illness experiences from Colombia and
Brazil (Article 2) as well as the analysis of the construction of subjectsrsquos therapeutic itineraries in
seeking care (Article 3) was performed In both empirical articles it was used the methodological
approach of the collective casesrsquos study The interest in a group (limited) cases more than one
individual case the emphasis is less on ldquogeneralizationsrdquo from the cases (Stake 2007) and more
on understanding the uniqueness of each case without losing the richness of its particularities
and differences but also the similarities that certainly appear to readers during analysis Were
included in the total ten (10) cases (5 of 5 Medellin and Salvador) using the following criteria
women and men aged 30 to 80 with disease time of diagnosis at least one year in chronic
phase be users of public or private health systems and receive care in different institutions The
criteria chosen did not intend to include typical or atypical cases (Yin 2013) but
ldquorepresentativerdquo cases that somehow informed dimensions brought by other patients As a
result Article 2 present the different dimensions of the illness experience of the cases analyzed
presenting the phenomena such as biographical disruption caused by the disease the complex
processes of ldquoincorporationrdquo of the social in their experiences The analysis of each case has
highlighted a process where changes in the experiences can move from one phase in which
prevails senses of death suffering and deconstruction and ruptures (social relations everyday
etc) to another when it is being presented a standardization process (Bury 1982) which arises
in some cases positive way ambiguities and uncertainties about changes and learning that the
LMC brings to their lives The narratives indicated a ldquogeneral unknownrdquo of CML leukemia
putting the issue raised by Comaroff and Maguire (1981) on the social implications of
technological advances for the treatment of leukemia that are in the field of scientific and
medical knowledge This faces to patients and their families to the ambiguities and uncertainties
indicated in the directions of the ldquocontrolrdquo and ldquoriskrdquo By following the construction of ITrsquos
subjects in Article 3 presents the analysis of cases in each context highlighting its influence on
the path that begins from the ldquodiscoveryrdquo of a change until after getting the ldquocontrolrdquo of the
disease Thus the diagnosisrsquos process allows discuss how a ldquoseriousrdquo condition is sometimes not
perceived by patients but by their social network which is who leads them to search for
specialized consultation The access to care at the tertiary level (high complexity) enables in
both contexts discuss the models of care the failures in the health services the various systemsrsquos
fragmentations that lead patients and their families for several pilgrimages barriers
bureaucracies putting processes that were designed as ldquostructural causes of sufferingrdquo
Key words Illness Experience Therapeutic Itineraries Case Studies Chronic Myeloid
Leukemia Public Health
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
LMC Leucemia Mieloide Crocircnica
CAAE Certificado de Apresentaccedilatildeo para Apreciaccedilatildeo Eacutetica- Plataforma Brasil
CEP Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
ABRALE Associaccedilatildeo Brasileira de Linfoma y Leucemia
HEMOBA Fundaccedilatildeo de Hematologia e Hemoterapia da Bahia
ISC Instituto de Sauacutede Coletiva
ITK Inibidores de Tirosina Quinase (Tratamentos)
TMO Transplante de Medula Oacutessea
IT Itineraacuterio Terapecircutico
IB Itineraacuterio Burocraacutetico
SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede ndash Brasil
SISBEN Sistema de Identificacioacuten de beneficiarios a programas sociales
MDE Medelliacuten
SSA Salvador
EPS Empresa Promotora de Serviccedilos de Sauacutede ndash Colocircmbia
IPS Empresa Prestadora de Serviccedilos de sauacutede ndash Colocircmbia
POS Plano Obrigatoacuterio de Sauacutede ndash Colocircmbia
UFBA Universidade Federal da Bahia
LISTA DE QUADROS
Artigo 1
PAacuteG
Quadro 1 Temaacuteticas dos estudos sobre itineraacuterios terapecircuticos identificados a
partir da anaacutelise dos artigos selecionados 13
Quadro 2 Artigos segundo autor ano local de publicaccedilatildeo e principais conceitos
autores 15
Quadro 3 Principais teacutecnicas utilizadas nos estudos sobre IT 24
Quadro 4 Principais teacutecnicas de anaacutelise utilizadas nos estudos sobre IT 25
Artigo 2
Quadro 1 Participantes do estudo (idade escolaridade ocupaccedilatildeo data de
diagnostico procedecircncia sistema de sauacutede) 63
Artigo 3
Quadro 1 Participantes do estudo (idade escolaridade ocupaccedilatildeo data de
diagnostico procedecircncia sistema de sauacutede) 120
Quadro 2 Comparaccedilotildees dos Itineraacuterios Medelliacuten (MDE) ndash Salvador (SSA)
144
SUMAacuteRIO
Apresentaccedilatildeo 1
Artigo 1 6
Artigo 2 53
Artigo 3 110
Anexos 155
1
Apresentaccedilatildeo
O presente trabalho faz parte da minha motivaccedilatildeo pessoal e profissional de continuar
aprofundando nas variadas dimensotildees do viver com Leucemia Mieloide Crocircnica (LMC) O inicio
desse caminho tem datas cronoloacutegicas que podem ser citadas No ano de 2005 apresentei meu
trabalho de monografia para o departamento de Antropologia da Universidade de Antioquia na
cidade de Medelliacuten ndash Colocircmbia para obter meu titulo de antropoacuteloga Nesse trabalho me propus
analisar a minha proacutepria experiecircncia de doenccedila com LMC da qual tive diagnostico no ano de
2001 e a qual se intitulou ldquoEl Sentido de la Sombrardquo Sobre mi Experiencia de Enfermedad
Croacutenica
O analise da minha proacutepria trajetoacuteria permitiu a compreensatildeo dos impactos da doenccedila na minha
vida as muacuteltiplas significaccedilotildees da doenccedila dos medicamentos da vida e da morte das relaccedilotildees
sociais entre outras elaboradas por mim pelos especialistas pela minha famiacutelia e a minha rede
social Tambeacutem permitiu demarcar os caminhos traccedilados na busca de cuidado e atenccedilatildeo que me
levaram a enfrentar questotildees aleacutem do corpo fiacutesico o corpo poliacutetico e burocraacutetico que deve
justificar sua doenccedila quando enfrenta problemas de acesso a atenccedilatildeo A minha proacutepria ldquolutardquo
frente ao sistema de sauacutede na Colocircmbia permitiu uma reflexatildeo mais ampla no que concerne ao
direito a sauacutede os modelos de atenccedilatildeo para um cacircncer crocircnico como a LMC e as barreiras de
acesso
No ano de 2007 quando se apresenta a oportunidade de realizar o mestrado no Brasil no
Instituto de Sauacutede Coletiva da UFBA decido continuar aprofundando nessa temaacutetica dessa vez
aproveitando esse novo contexto que se me apresentava a realidade poliacutetica social e sanitaacuteria do
Brasil especificamente do Estado da Bahia na cidade de Salvador O objetivo da pesquisa
realizada entre 2008 e 2009 foi o de analisar as experiecircncias de enfermidade de seis pacientes
usuaacuterios do SUS e que recebiam atendimento no Hospital Universitaacuterio Edgar Santos ndash HUPES
centro de referecircncia em atenccedilatildeo hematoloacutegica da cidade Isto me permitiu compreender as
diversas dimensotildees subjetivas e intersubjetivas desse ldquoviver com LMCrdquo em outro contexto os
significados e as formas de enfrentamento da doenccedila que os sujeitos desenvolvem assim como
algumas questotildees de acesso agrave atenccedilatildeo que os pacientes como usuaacuterios do SUS enfrentavam e que
se mostraram significativas nas suas experiecircncias
2
O aprofundamento da literatura sobre aspectos cliacutenicos e de tratamentos da LMC me permitiu
evidenciar que as incertezas e ambiguidades presentes nas narrativas dos pacientes natildeo se
restringiam as suas experiecircncias subjetivas A construccedilatildeo biomeacutedica da LMC vem sendo
modificada nos uacuteltimos anos colocando um panorama em que a falta de conhecimento sobre sua
etiologia e os desenvolvimentos tecnoloacutegicos contrastam o ldquoconhecidordquo e o ldquodesconhecidordquo sobre
o ldquocurso natural da doenccedilardquo seu monitoramento e controle
Novos medicamentos conhecidos como Inibidores de Tirosique Kinase (ITK) surgem a partir do
ano 2001 para o tratamento doenccedila redefinindo os protocolos de tratamento colocando o
Transplante de Medula Oacutessea (TMO) (e considerando suas taxas de mortalidade) como
tratamento de segunda ou terceira linha em caso de resistecircncia a esses medicamentos e
apresentando remissotildees da doenccedila nunca antes alcanccediladas Essas mudanccedilas recentes nos
ldquopadrotildeesrdquo de intervenccedilatildeo da LMC tecircm implicaccedilotildees em diversos niacuteveis subjetivos socioculturais
econocircmicos e poliacuteticos desafiando tanto a estruturaccedilatildeo organizaccedilatildeo de serviccedilos de sauacutede ao
considerar a elevaccedilatildeo dos custos das medicaccedilotildees oncoloacutegicas que ocorre em praticamente todas
as aacutereas da cancerologia assim como as experiecircncias de ldquoviver com a LMCrdquo e a busca de
cuidado
No caso dos portadores da doenccedila no Brasil a proporccedilatildeo de pacientes em tratamento para LMC
na Rede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo local varia em mais de 100 entre as regiotildees brasileiras
o que pode ser justificado pela migraccedilatildeo para tratamento devido a que natildeo todas as unidades
hematoloacutegicas podem fornececirc-lo mas tambeacutem levanta a preocupaccedilatildeo que parcela da populaccedilatildeo
com esta doenccedila natildeo tenha acesso ao diagnoacutestico e tratamento adequados
Segundo os especialistas do Comitecirc Cientiacutefico da Associaccedilatildeo Brasileira de Linfoma e Leucemia
(ABRALE)1 no Brasil eacute frequente o diagnoacutestico tardio de leucemia e linfoma Por isso muitos
pacientes ainda satildeo encaminhados para o tratamento dessas doenccedilas em estaacutegios avanccedilados
Como 85 a 90 desses pacientes pertencem ao Sistema Uacutenico de Sauacutede (SUS) a garantia de
um suporte hospitalar adequado eacute um tema que gera por um lado a percepccedilatildeo muitas discussotildees
Segundo Nonino (2008) no Brasil os dados do DATASUS mostram que nos uacuteltimos seis anos
houve incremento de 40 dos procedimentos de alta complexidade em oncologia (Apac-Onco)
1 httpwwwabraleorgbr
3
autorizados o que representou aumento de 63 dos gastos com quimioterapia ambulatorial do
cacircncer No caso especiacutefico da LMC o aumento de procedimentos ambulatoriais autorizados e de
custos neste mesmo periacuteodo eacute ainda maior da ordem de 46 e 307 respectivamente Este
incremento se deu principalmente pela introduccedilatildeo em 2001 do MI-Glivec para o tratamento dos
pacientes na Rede Puacuteblica Na rede privada o acesso depende da cobertura oferecida pelo plano
de sauacutede ao qual o sujeito eacute afiliado
No caso de Colocircmbia os pacientes tanto do regime contributivo como do subsidiado2
enfrentaram ateacute finais de 2011 uma situaccedilatildeo onde a maioria das vezes as empresas promotoras
de sauacutede ndashEPS natildeo reconheciam no POS (Plano obrigatoacuterio de sauacutede) este tipo de
medicamentos assim como outras quimioterapias ou atenccedilatildeo que correspondem agrave alta
complexidade Em 2011 a partir da lei 1438 se propocircs uma reforma da sauacutede no paiacutes mudando
a natureza do POS fazendo que estes medicamentos ingressassem nos planos obrigatoacuterios de
sauacutede mas isto natildeo se coloca como garantia de acesso aos pacientes
Estas realidades colocam aspectos que permitem discutir a igualdade e equidade dos sistemas de
sauacutede a organizaccedilatildeo de serviccedilos as relaccedilotildees entre puacuteblico e privado e o financiamento e
sustentabilidade mas principalmente permitem a abordagem dos impactos na vida cotidiana das
pessoas que se deparam com a chegada de um cacircncer crocircnico que confrontam o peso histoacuterico e
cultural do seu significado com os processos subjetivos de resignificaccedilatildeo e com as incertezas
causadas pelas dificuldades e barreiras impostas pelos sistemas de sauacutede nos contextos aqui
mencionados
Esta foi agrave base do desenvolvimento da tese de doutorado que iniciei no ano de 2010 e cujos
resultados se apresentam nesse documento Guiada por um referencial teoacuterico socioantropoloacutegico
baseado nas categorias de experiecircncia de enfermidade e de itineraacuterio terapecircutico (IT) o objetivo
geral da pesquisa foi o de compreender as experiecircncias de enfermidade e os itineraacuterios
terapecircuticos de portadores de Leucemia Mieloide Crocircnica nas cidades de Medelliacuten ndash Colocircmbia e
3 O sistema geral de Seguridade Social em Sauacutede da Colocircmbia foi criado com o objetivo central de universalizar um seguro de
sauacutede que garantisse um pacote igual de serviccedilos ndashPlano Obrigatoacuterio de Sauacutede (POS) para toda a populaccedilatildeo Para tal foram
criados dois regimes O subsidiado para a populaccedilatildeo mais pobre e sem capacidade de pagamento financiado pelo Estado e pelos
trabalhadores que aportam de mais altos ingressos e o contributivo para a populaccedilatildeo trabalhadora com capacidade de pagamento
e sua famiacutelia Em ambos os regimes os usuaacuterios (segundo a classificaccedilatildeo econocircmica e a frequecircncia do uso) teriam de realizar
copagos pela utilizaccedilatildeo dos serviccedilos do POS para contribuir a racionalidade e sustentabilidade financeira do sistema (Echeverri
Et al 2004)
4
de Salvador ndash BA Brasil interpretando como os diferentes contextos influenciam suas
experiecircncias e a construccedilatildeo dos seus itineraacuterios
O meu contato ldquoetnograacuteficordquo proacuteximo (como paciente) e distante (da doutoranda como
pesquisadora) com o campo se colocou como fator facilitador no acesso as instituiccedilotildees em ambas
as cidades e ao encontro com muacuteltiplos pacientes profissionais de sauacutede advogados na aacuterea da
sauacutede epidemiologistas relacionados com o registro do cacircncer e bioacutelogos moleculares Poreacutem
tambeacutem exigiu o desafio da reflexividade continua teoacuterica metodoloacutegica e a vigilacircncia das
interpretaccedilotildees para natildeo extrapolar as emoccedilotildees causadas pela minha proacutepria experiecircncia
A metodologia utilizada incluiu vaacuterias estrateacutegias a utilizaccedilatildeo do metaestudo como ferramenta
metodoloacutegica de integraccedilatildeo anaacutelise e siacutentese do conhecimento cientiacutefico produzido para a
realizaccedilatildeo da revisatildeo da literatura (Paterson B 2001 Thorne et al 2004 Grant MJ etal 2009)
a revisatildeo e anaacutelise documental de documentos e os estudos de caso coletivos (Stake 2007) para a
construccedilatildeo dos artigos empiacutericos O trabalho de campo foi realizado em periacuteodos de sete meses
em cada cidade Se abordaram as narrativas construiacutedos a partir de dez (10) casos (5 de Medelliacuten
e 5 de Salvador) que foram selecionados seguindo os seguintes criteacuterios mulheres e homens de
idades entre 30 e 80 anos com um tempo de diagnostico da doenccedila de no miacutenimo um ano em
fase crocircnica ser usuaacuterios dos sistemas de sauacutede publico ou privado de ambos os paiacuteses e receber
atendimento em diferentes instituiccedilotildees O aprofundamento de cada caso permitiu identificar tanto
o que eacute comum quanto o que eacute particular em cada caso natildeo com o intuito de generalizar para
aleacutem dos casos mas expandido aspectos sobre o viver com LMC e os caminhos percorridos na
busca de cuidados
Os objetivos especiacuteficos satildeo aqui apresentados como subprojetos em formato de artigos que em
conjunto compotildeem a tese No primeiro artigo intitulado ldquoEntre caminhos trajetoacuterias e
experiecircncias Dimensotildees dos Itineraacuterios terapecircuticos a partir de um metaestudordquo se apresenta
uma revisatildeo da literatura qualitativa nacional e internacional sobre a categoria de itineraacuterios
terapecircuticos (IT) e sua articulaccedilatildeo com a categoria de experiecircncia de enfermidade Ao realizar
uma meta-anaacutelise e siacutentese das teorias meacutetodos e dados produzidos pelas pesquisas foi possiacutevel
colocar uma discussatildeo sobre as correntes teoacutericas ndash metodoloacutegicas limites alcances dimensotildees
que esta categoria permite para a abordagem e compreensatildeo dos diferentes e complexos
5
processos de escolha avaliaccedilatildeo e aderecircncia a certos tipos de cuidados e tratamentos por parte dos
sujeitos
O artigo 2 intitulado ldquoA vida como se fosse normal Experiecircncias de enfermidade de pacientes
com Leucemia Mieloide Crocircnica em Medelliacuten ndash Colocircmbia e Salvador BA ndash Brasil a partir de
quatro casosrdquo apresenta as experiecircncias de Dylan e Lucy (Medelliacuten) e de Esperanccedila e Eduardo
(Salvador) com as especificidades que cada caso permite mas evidenciando processos comuns
entre eles como a passagem de uma fase na qual prevalecem os sentidos de morte sofrimento
desconstruccedilatildeo e rupturas (das relaccedilotildees sociais do cotidiano etc) para outra quando vai se
processando a normalizaccedilatildeo e a resignificaccedilatildeo da LMC que em alguns casos toma conotaccedilotildees
positivas
Por uacuteltimo no artigo 3 intitulado ldquoAs dimensotildees estruturais da incerteza e do sofrimento
Itineraacuterios terapecircuticos de pacientes com Leucemia Mieloide Crocircnica nas cidades de Medelliacuten -
Colocircmbia e Salvador ndash BA Brasilrdquo abordam-se os itineraacuterios terapecircuticos construiacutedos pelos
pacientes e suas famiacutelias em ambos os contextos abordando especificamente a construccedilatildeo das
trajetoacuterias pelas diversas instituiccedilotildees serviccedilos e as relaccedilotildees com os profissionais de sauacutede em
ambos os contextos estudados3
1 Nota Para publicaccedilatildeo os artigos deveratildeo ser formatados conforme a padronizaccedilatildeo especiacutefica de cada revista bem
como seraacute ajustado o nuacutemero de tabelas
6
ldquoEntre caminhos trajetoacuterias e experiecircnciasrdquo Dimensotildees dos Itineraacuterios terapecircuticos a
partir de um metaestudo
Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez
Artigo 1 ndash Tese
Resumo
A produccedilatildeo acadecircmica na aacuterea da sauacutede sobre os Itineraacuterios terapecircuticos (IT) de pessoas grupos sobre a
resoluccedilatildeo ou cuidado dos seus problemas de sauacutede torna relevante a sistematizaccedilatildeo e anaacutelise das
pesquisas que utilizam essa categoria Foi realizado um meta-estudo a partir de 54 artigos publicados em
perioacutedicos indexados no portal da Biblioteca Virtual em Sauacutede (BVS) e no portal de Perioacutedicos CAPES A
anaacutelise e siacutentese da teoria metodologias e dados produzidos pelo conjunto das pesquisas evidenciou que a
categoria IT envolve tanto dimensotildees cognitivas como materiais e se utiliza como principais escolas de
pensamento a fenomenologia a hermenecircutica e o culturalismo Identificou-se a forte natureza qualitativa
dos estudos a maioria descreve a perspectiva metodoloacutegica e as teacutecnicas utilizadas mas nem sempre se
identifica a teacutecnica de anaacutelise O agrupamento das evidencias produzidas apontaram a abrangecircncia da
categoria e sua relaccedilatildeo com a categoria de experiecircncia de enfermidade colocando dois recortes as
experiecircncias como via de acesso ao IT e sua construccedilatildeo e as relaccedilotildees de hegemonia subalternidade com
o sistema profissional discutindo alguns pressupostos compartilhados pelos autores Conclui-se que a
compreensatildeo da complexidade do processo sauacutede doenccedila cuidado permite a abordagem de diversas
dimensotildees que vatildeo desde o subjetivo ateacute questotildees de corte estrutural e coloca desafios na abordagem das
possibilidades e situaccedilotildees que indiviacuteduos ou grupos encontram na pluralidade de cuidados disponiacuteveis
Abstract
ldquoAmong Paths Trajectories and Experiencesrdquo a Meta-Study of Therapeutic Itineraries
Dimensions The academic production in health care on the Therapeutic Itineraries (IT) of people groups concerning
the resolution or care of their health problems makes relevant the systematization and analysis of studies
using this category A meta-study was conducted from 54 articles published in indexed journals in the
Virtual Health Library (BVS) portal and CAPES (Coordenaccedilatildeo de Aperfeiccediloamento de Pessoal de Niacutevel)
Journalrsquos portal The analysis and synthesis of theory methodology and data produced by all the corpus of
research shows that the IT category involves both cognitive and material dimensions and are used as main
schools of thinking of phenomenology hermeneutics and culturalism We identified strong qualitative
studies most of studies describes the methodological approach and the techniques used but do not always
identify the technique analysis The grouping of evidences produced show the extent of the category and
its relation with the category Illness Experience placing two profiles experiences as an access to IT and
its construction and relations of hegemony subordination with the professional system discussing some
premises shared by the authors We conclude that understanding the complexity of the health disease
care allows the approach of range of dimensions from the subjective until issues of structural order and
set challenges in addressing the possibilities and situations that the individuals or groups find in the
plurality of available care
Key Words Therapeutic Itineraries Qualitative research Meta-study
7
Introduccedilatildeo
Os estudos socioantropoloacutegicos sobre os itineraacuterios terapecircuticos (IT) de pessoas famiacutelias ou
grupos na resoluccedilatildeo ou manutenccedilatildeo de problemas de sauacutede iniciam-se desde a deacutecada de 1960 e
recorrem a diversas correntes de pensamento e pressupostos teoacutericos para sua abordagem
Autores tecircm discutido as formas em que o conceito de IT tem sido interpretado desde essas
correntes (ALVES E SOUZA 1999 LEITE E VASCONCELOS 2006 GERHARDT 2006 2009
TRAD 2010) apontando questotildees epistemoloacutegicas e as implicaccedilotildees para a interpretaccedilatildeo na
pesquisa Partindo desde os estudos claacutessicos sobre o comportamento do enfermo (Illness
Behaviour) e outras correntes de tipo explicativo esses autores arriscam formular propostas
teoacutericas e metodoloacutegicas que incluem uma abordagem mais profunda dos complexos processos
de busca por cuidados (ALVES E SOUZA 1999 GERHARDT 2006)
Na aacuterea da sauacutede gradativamente tem se incrementado a produccedilatildeo de estudos qualitativos sobre
esse tema A grande maioria desses estudos recorre aos pressupostos socioantropoloacutegicos para
abordar os complexos processos de escolha avaliaccedilatildeo e adesatildeo a certas formas de cuidado ou
tratamento o que coloca um panorama de temaacuteticas e dimensotildees que a categoria tem a
potencialidade de abarcar
Ao abordar as experiecircncias de enfermidade e itineraacuterios terapecircuticos de pacientes com Leucemia
Mieloide Crocircnica no Brasil e na Colocircmbia optou-se por tentar compreender e sistematizar de
forma criacutetica as compreensotildees dimensotildees e alcances da categoria IT nos estudos qualitativos na
aacuterea da sauacutede sobre o tema e sua articulaccedilatildeo com a categoria experiecircncia de enfermidade
A revisatildeo desenvolvida por Cabral etal (2011) sobre a produccedilatildeo da temaacutetica no Brasil nos
uacuteltimos 20 anos (ateacute 2008) destaca os seguintes aspectos abordados por pesquisas qualitativas
sobre ITs experiecircncias significados e percepccedilotildees do paciente ou famiacutelia sobre a doenccedila ou
tratamento a organizaccedilatildeo ou utilizaccedilatildeo dos serviccedilos de sauacutede e por uacuteltimo reflexotildees sobre o
acesso organizaccedilatildeo de serviccedilos associada a reflexatildeo sobre percepccedilatildeo e comportamento do
paciente Segundo os autores em alguns estudos satildeo abordados exclusivamente itineraacuterios
envolvendo o sistema de sauacutede profissional outros consideram todas as praticas implicadas na
recuperaccedilatildeo da sauacutede
8
A revisatildeo referida aliada a anaacutelise mais ampla da produccedilatildeo especializada reforccedila o entendimento
de que a categoria de IT engloba dimensotildees tanto cognitivas e interpretativas referidas ao
processo sauacutede doenccedila cuidado quanto dimensotildees materiais que incluem aspectos
socioeconocircmicos disponibilidade (ou natildeo) de serviccedilos de sauacutede e sua organizaccedilatildeo em diferentes
contextos
Com relaccedilatildeo agraves dimensotildees cognitivas e interpretativas vaacuterios autores (KLEINMAN 1978 1980
ALVES E SOUZA 1999 LEITE E VASCONCELOS 2006 GERHARDT 2006 2009 VELHO 2008
TRAD 2010) tem evidenciado e discutido as interseccedilotildees teoacutericas e interpretativas entre as
categorias de Itineraacuterios Terapecircuticos (IT) e Experiecircncia de Enfermidade Em termos gerais
parte-se da ideia de que toda anaacutelise sobre o itineraacuterio terapecircutico deve por em evidencia as
experiecircncias os significados as trajetoacuterias situaccedilotildees e projetos individuais formulados e
elaborados dentro de um campo de possibilidades Assim entender o significado das accedilotildees e o
pluralismo de cuidado presente nas diferentes sociedades coloca a relaccedilatildeo com a experiecircncia de
enfermidade
Sobre a questatildeo da disponibilidade e acesso a recursos assistenciais e terapecircuticos parte dos
estudos tem salientado a pertinecircncia e oportunidade de adoccedilatildeo da categoria IT em pesquisas
avaliativa em sauacutede centrada no usuaacuterio (BELLATO 2008 PINHEIRO 2009 GERHARDT 2009) o
que permite compreender a loacutegica da busca do cuidado por parte das pessoas ou famiacutelias em
relaccedilatildeo a redes de cuidado e instituiccedilotildees
Na literatura internacional encontram-se estudos de revisatildeo (GERHARDT 1990 HEURTIN-
ROBERTS 1993 WILLIAMS 2002 PIERRET 2003 LAWTON 2003) assim como estudos de
metassiacutentese (PATERSON 2001 THORNE etal 2002) que tem abordado as experiecircncias e
vivencias de pessoas com doenccedilas crocircnicas mostrando as diferentes temaacuteticas disciplinas
correntes teoacutericas e abordagens metodoloacutegicas que tecircm sido desenvolvidas durante as uacuteltimas
deacutecadas na aacuterea da sauacutede a sociologia e a antropologia
No Brasil alguns autores tem realizado metaestudos sobre temas como as medicinas alternativas
e complementares (SPADACCIO etal 2010) e as pesquisas qualitativas sobre diabetes tipo 2
(CASTELLANOS ETAL 2012) Mas natildeo se encontraram revisotildees mais amplas que incluam a
literatura nacional e internacional que analisem a produccedilatildeo sobre IT na aacuterea da sauacutede
9
Assim com o interesse de aprofundar na literatura produzida sobre o tema neste trabalho
apresenta-se um metaestudo das pesquisas qualitativas realizadas nacional e internacionalmente
sobre IT publicadas em perioacutedicos indexados no portal da Biblioteca Virtual em Sauacutede (BVS) e
no portal de Perioacutedicos CAPES analisando e sintetizando o corpo de conhecimento produzido
ateacute o momento
Os metaestudos como ferramenta metodoloacutegica de integraccedilatildeo anaacutelise e siacutentese do conhecimento
cientiacutefico produzido colocam-se como uma ferramenta valiosa para a sauacutede coletiva e as ciecircncias
sociais na qualificaccedilatildeo compreensatildeo e interpretaccedilatildeo de estudos qualitativos (PATERSON 2001
THORNE ET AL 2004 GRANT ETAL 2009) Esse foi o caminho metodoloacutegico adotado
ldquoA pesquisa das pesquisasrdquo O metaestudo como caminho metodoloacutegico
O metaestudo eacute uma abordagem de pesquisa que envolve a anaacutelise da teoria meacutetodos e
resultados de pesquisas qualitativas assim como a interpretaccedilatildeo criacutetica desse processo permitindo
novas formas de pensar sobre determinado fenocircmeno Segundo Paterson etal (2001) suas origens
se encontram nas ciecircncias sociais a partir de uma geraccedilatildeo de estudiosos poacutes-positivistas que
expressaram o interesse em sintetizar diversas posiccedilotildees teoacutericas e disciplinares em grandes
teorias Assim a metassociologia (FURFEY 1953 APUD PATERSON 2001) representou um
interesse sistemaacutetico nos fundamentos abordagens e resultados centrais da pesquisa socioloacutegica
Em aplicaccedilotildees posteriores essa aproximaccedilatildeo ao estudo da teorizaccedilatildeo socioloacutegica foi chamada de
meta-teorizaccedilatildeo (RITZER 1991) Nesse contexto o metaestudo foi introduzido como uma
aproximaccedilatildeo sistemaacutetica e complexa de analisar o corpo existente e conhecimento socioloacutegico
desde diferentes perspectivas Desde a antropologia a meta-etnografia (NOBLIT amp HARE 1998)
representa a tentativa da antropologia em sintetizar e teorizar seu proacuteprio corpo de resultados de
pesquisas atraveacutes de uma estrateacutegia interpretativa sistemaacutetica e comparativa
Na pesquisa quantitativa especialmente nas ciecircncias da sauacutede a meta-analise representa a
estrateacutegia de pesquisa na qual os resultados de muacuteltiplos estudos que usam instrumentos
conjuntos de dados e metodologias similares podem ser reanalisados por agregaccedilatildeo desses
estudos Seu interesse reside na preferecircncia por um grande nuacutemero de dados dos quais as
hipoacuteteses podem ser rigorosamente testadas
10
A meta-anaacutelise qualitativa refere-se agrave siacutentese de um grupo de resultados de pesquisas empiacutericas
que no processo de analisar as anaacutelises pretende interpretar mais do que agregar Trecircs aspectos
fazem parte do componente analiacutetico dos metaestudos anaacutelise da teoria (metateoria) dos
meacutetodos (metameacutetodo) e dos resultados (meta-anaacutelise de dados) A metateoria inclui as principais
escolas de pensamento presentes nos quadros teoacutericos e a teoria emergente dos estudos empiacutericos
analisados visibilizando os principais pressupostos subjacentes O metameacutetodo consiste na
anaacutelise da adequaccedilatildeo e da influecircncia de determinados meacutetodos de investigaccedilatildeo e procedimentos
em investigaccedilatildeo dos estudos abordados A meta-anaacutelise de dados consiste na anaacutelise
interpretativa dos resultados dos estudos para identificar semelhanccedilas e diferenccedilas entre eles
(NOBLIT amp HARE 1988)
Esses trecircs momentos do processo analiacutetico permite a abordagem de cada artigo em particular da
relaccedilatildeo de cada um com o conjunto e do corpo de estudos como um todo A siacutentese compreende
o processo de interpretaccedilatildeo criacutetica do processo analiacutetico Neste estudo natildeo se pretendeu como
nos primoacuterdios dos metaestudos gerar grandes teorias sobre IT dentro das ciecircncias sociais ou da
sauacutede A utilizaccedilatildeo deste meacutetodo visou basicamente a revisatildeo sistemaacutetica da literatura e a
interpretaccedilatildeo das contribuiccedilotildees dos estudos analisados na compreensatildeo dos complexos processos
de escolha avaliaccedilatildeo e adesatildeo a certos tipos de cuidado ou tratamento para a aacuterea das Ciecircncias
Sociais em Sauacutede e as Ciecircncias da Sauacutede Este processo permitiu principalmente uma reflexatildeo
sobre ldquoonde estamos e para onde vamosrdquo nos estudos dos IT
Fonte de dados
A coleta de dados foi realizada entre os anos de 2012 e 2013 atraveacutes dos portais de perioacutedicos da
CAPES da Biblioteca Virtual em Sauacutede (wwwbiremebr) As bases de dados consideradas
foram Medline (Literatura internacional em Ciecircncias da Sauacutede) Lilacs (Literatura Latino-
americana em Ciecircncias da Sauacutede) e Scielo (Scientific Electronic Library Online)
Foi constatado que os termos ldquoitineraacuterio terapecircuticordquo e ldquoexperiecircncia de enfermidaderdquo natildeo fazem
parte do repertoacuterio dos Descritores das Ciecircncias da Sauacutede (DECS) colocando um grande desafio
para tentar captar toda a produccedilatildeo relacionada com o tema Embora a grande maioria dos artigos
selecionados contenha o termo completo no titulo ou no resumo muitos deles utilizam como
descritores outros termos cuidados em sauacutede terapias complementares atenccedilatildeo agrave sauacutede ou
11
mesmo experiecircncia de enfermidade Neste estudo todos eles foram incluiacutedos desde que tivesse
relaccedilatildeo a praticas de cuidado de diferentes problemas de sauacutede
A busca foi realizada utilizando termos no idioma portuguecircs espanhol e inglecircs utilizando alguns
dos descritores utilizados na revisatildeo da produccedilatildeo brasileira Cabral etal (2011) com o fim de
atualizar a literatura sobre o tema no Brasil e internacionalmente As palavras utilizadas foram
Itineraacuterios Terapecircuticos Trajetoacuterias terapecircuticas trajetoacuterias de cuidado trajetoacuterias de tratamento
Itineraacuterios de Cuidado Therapeutic Itineraries Illness Itineraries e tambeacutem foi realizado o
cruzamento entre os temos Itinerarios terapeuticos e Experiecircncia de Enfermidade Therapeutic
Itineraries and Illness experiences Itineraacuterios Terapeuacuteticos e Experiecircncia de Padecimiento
Cabe ressaltar que a utilizaccedilatildeo destes descritores pode ter limitado o acesso a uma parcela
importante da produccedilatildeo acadecircmica nacional ou internacional Isto se deve a escolha pela
utilizaccedilatildeo dos termos ldquoitineraacuterio terapecircuticordquo ou ldquotrajetoacuterias terapecircuticasrdquo que aparecem com
maior forccedila nas ultimas deacutecadas na aacuterea da sauacutede e que de alguma forma exclui outros termos
utilizados por estudos socioantropoloacutegicos para denominar o processo sauacutede doenccedila cuidado e
os complexos processos de busca de cuidado e que natildeo satildeo chamados como IT
A revisatildeo incluiu toda a produccedilatildeo cientiacutefica nacional e internacional e natildeo se restringiu a
trabalhos que abordaram apenas as doenccedilas crocircnicas Isto permitiu abarcar a variedade de
assuntos e perspectivas em que a categoria pode ser utilizada na compreensatildeo de diferentes
fenocircmenos Na fase exploratoacuteria foi encontrado um nuacutemero significativo de resultados
abrangendo estudos de vaacuterios tipos ensaios cliacutenicos experiecircncias com pacientes literatura
biomeacutedica entre outros Por esse motivo no rastreamento inicial foi necessaacuteria a leitura criteriosa
dos resumos encontrados
Foram incluiacutedos artigos originais de pesquisas qualitativas que produziram dados primaacuterios sobre
itineraacuterios terapecircuticos e foram excluiacutedos teses monografias e artigos de revisatildeo teoacuterica Os
artigos incluiacutedos foram lidos na iacutentegra fichados e tabulados no programa Excel para quantificar
as principais caracteriacutesticas dos estudos revisados
12
Anaacutelise dos estudos
As fases ou componentes do metaestudo satildeo anaacutelise e siacutentese dos aspectos teoacutericos
metodoloacutegicos e dos dados produzidos nos estudos revisados (PATERSON 2001 THORNE et al
2002 ANDERSEN etal 2012) Esse processo analiacutetico fornece uma ferramenta para a anaacutelise de
cada estudo de forma separada de cada estudo em relaccedilatildeo aos outros e o corpo de trabalhos
como um todo Com base nos resultados destes passos de meta-anaacutelise e metassiacutentese novas
teorizaccedilotildees sobre o tema podem ser geradas (SANDELOWSKI etal 1997) O fim eacute identificar
semelhanccedilas diferenccedilas padrotildees e temas em um corpo de pesquisa qualitativa
Sendo que o objetivo da presente revisatildeo consistiu no aprofundamento das perspectivas e
dimensotildees em que o conceito itineraacuterio terapecircutico eacute empregado e em que medida se articula com
a categoria experiecircncia de enfermidade optou-se por aprofundar na anaacutelise e posterior
interpretaccedilatildeo dos aspectos teoacutericos e dos dados produzidos optando por deixar os aspectos
metodoloacutegicos numa perspectiva mais descritiva
Para isto foi considerado
- O processo analiacutetico (meta-anaacutelise teoacuterica) das escolas de pensamento presentes nos quadros
teoacutericos os autores mais citados e a abrangecircncia e dimensotildees do termo itineraacuterio terapecircutico e
quais os entrecruzamentos com a categoria de experiecircncia de enfermidade
- A descriccedilatildeo das principais metodologias utilizadas (metameacutetodo) e suas implicaccedilotildees teoacutericas e
interpretativas dos resultados
- Os resultados e discussotildees apresentados pelos autores estabelecendo diaacutelogos com a literatura
existente sobre o tema Isto permitiu um confronto entre as dimensotildees teoacutericas e interpretaccedilotildees
realizadas
- A siacutentese do movimento analiacutetico dos trecircs passos anteriores
Foi realizada uma classificaccedilatildeo dos artigos segundo os conceitos e perspectiva teoacuterica e depois
foi realizada outra segundo os objetivos metodologia e resultados obtidos A classificaccedilatildeo da
teoria como ausente foi colocada nos casos em que natildeo se apresentou uma definiccedilatildeo explicita dos
13
conceitos ou autores mas de alguma forma encontra-se impliacutecita a corrente de pensamento
seguida
O processo de busca e caracteriacutesticas gerais dos estudos
O processo de busca nas bases de dados a partir dos descritores resultou em 768 artigos
Eliminadas as repeticcedilotildees e os artigos que natildeo cumpriram os criteacuterios de seleccedilatildeo se obteve uma
seleccedilatildeo final de 54 artigos que foram submetidos agrave anaacutelise
Dos 55 estudos 32 foram realizados no Brasil dos quais 31 foram escritos em liacutengua portuguesa
e um em espanhol seis foram realizados na Aacutefrica escritos em liacutengua inglesa Trecircs (3) estudos
foram realizados na Europa (Portugal Holanda e Espanha) publicados em portuguecircs inglecircs e
espanhol respectivamente Dois (2) estudos foram realizados na Aacutesia um (1) na Austraacutelia e um
(1) no Canadaacute publicados em liacutengua inglesa Onze (10) artigos foram publicados entre centro
Ameacuterica e America Latina (dois na Colocircmbia dois na Argentina um na Guatemala um no
Meacutexico um no Chile um na Venezuela um no Chile e um entre a Boliacutevia e o Peru) dos quais
nove foram publicados no espanhol e dois em inglecircs
Ao considerar o ano de publicaccedilatildeo evidenciou-se que a produccedilatildeo de estudos qualitativos sobre
IT eacute relativamente recente tanto na produccedilatildeo nacional conforme apontou Cabral etal 2011
quanto na internacional Nesta uacuteltima o tema aparece com maior expressatildeo a partir do ano 2000
e se incrementa a partir de 2005
O estudo comprovou o aumento de publicaccedilotildees sobre o tema no Brasil contabilizando 22 artigos
entre 2008 e 2013 Uma das razoes para este incremento de publicaccedilotildees no Brasil ldquoesta
relacionado agrave implantaccedilatildeo de modelos assistenciais mais proacuteximos a realidade local do paciente
influenciado pela ecircnfase no niacutevel primaacuterio como eixo organizador da atenccedilatildeo () e por tanto
mais interessados em conhecer padrotildees de comportamentordquo (CABRAL etal 2011 pag 4435)
Com relaccedilatildeo aos objetivos e questotildees privilegiadas na produccedilatildeo analisada destacam-se os
seguintes aspectos modelos assistenciais e organizaccedilatildeo de serviccedilos em diferentes contextos
desigualdades sociais e de sauacutede e em alguns casos questotildees eacutetnico culturais a relaccedilatildeo
hegemonia subalternidade entre a biomedicina e outros sistemas de cuidado (o que inclui uma
revalorizaccedilatildeo do cuidado de praacuteticas de profissionais de sauacutede relaccedilotildees entre profissionais e
14
pacientes o papel das medicinas alternativas e complementares e as praacuteticas cotidianas dos
sujeitos) e as dificuldades de acesso acessibilidade a sistemas de sauacutede elemento se destacou
no conjunto da produccedilatildeo
Sobre o leque ou tipologia de temas abordados (ver quadro 1) registrou-se que 16 estudos de
doenccedilas crocircnicas 10 trataram de doenccedilas infecciosas ou quadros agudos 4 sobre sauacutede mental 7
sobre diferentes problemas de sauacutede ou de drogas 6 sobre experiecircncias de pacientes com
sistemas serviccedilos de sauacutede puacuteblicos e privados 3 abordaram medicinas tradicionais curandeiros
e questotildees eacutetnico raciais na construccedilatildeo dos IT e 3 trataram da migraccedilatildeo na busca de cuidado
apontando para a construccedilatildeo de itineraacuterios transeacutetnicos ou transnacionais Os estudos restantes (5)
abordaram outros processos que natildeo ldquoproblemasrdquo de sauacutede como o processo do parto
experiecircncias religiosas IT em situaccedilotildees de pobreza e questotildees de gecircnero e construccedilatildeo do IT
Quadro 1 Temaacuteticas dos estudos sobre itineraacuterios terapecircuticos identificados a partir da anaacutelise
dos artigos selecionados
Tema Nuacutemero de estudos Estudos identificados
Doenccedilas crocircnicas 16 Diabetes Melitus (DM) tipo 1 e 2 (Thaines etal
2009 Matossinho etal 2007 Silva etal 2006)
Hipertensatildeo Arterial Sistecircmica (HAS) (Trad
2010 Canesqui 2013) Cacircncer (Angus etal
2007 Spadaccio e Barros (2009) Visentin etal
2010) HIV (Pinho etal 2012 Ferreira etal
2012 Maliska e Padilha 2007 Smith etal
2007) Dor Crocircnica ou LER (Budo etal 2008
Neves 2010 Del Monaco 2013) Hanseniacutease
(Lins 2010)
Doenccedilas infecciosas ou
quadros agudos
10 Infarto Agudo do Miocaacuterdio (IAM) (Nabatildeo e
Mayurama 2009 Chitto etal 2011) Doenccedilas
respiratoacuterias (Goncalves etal 2012) Malaria
(Drissa etal 2006 Lori 2005 Gryseels etal
2013) Dengue (Suarez etal 2005 Khun etal
2007) Uacutelcera de Buruli (BUD) (Kibadi etal
2009 PEETERS et al 2012)
Experiecircncias de
pacientes famiacutelias com
6 (Alarcon etal 2005 Scholze e Silva 2005
PEREIRA 2010 ABADIA E OVIEDO 2009
15
serviccedilos de sauacutede
puacuteblicos e privados
LAGO L et al 2010 Guerin G et al 2012)
Vaacuterios problemas de
sauacutede aacutelcool ou drogas
7 Crianccedilas autistas (Favero etal 2010)
Incapacidade (Veturiello 2012) Nervios (Molina
e Luxardo 2004) Diferentes doenccedilas (CONILL
etal 2008 CHITTO etal 2011) Usuaacuterios de
Crack (PEDROSO ETAL 2013) Problemas de
aacutelcool (MARQUES E MARINHO 2013)
Sauacutede Mental 4 (REINALDO etal 2004 HILLER etal 2011
BAumlCKSTROumlM E ALVES 2012 MAcircNGIA etal
2008)
Medicinas tradicionais
curandeiros e questotildees
eacutetnico raciais na
construccedilatildeo dos IT
3 (PAZ etal 2010 MATHEZ etal 2012
WARDLE etal 2010)
Migraccedilotildees na busca de
cuidado apontando
itineraacuterios transeacutetnicos
ou transnacionais
3 (IZUGBARA CO et al 2005 FREITAS e
MENDES 2013 LURBE 2010)
Outros temas 5 Parto gravidez (FLEISCHER 2006 BOVE
etal 2012) Experiecircncias religiosas em situaccedilotildees
de adoecimento (MOTA etal 2012) IT em
situaccedilotildees de pobreza (GERHARDT 2006
FERREIRA E ESPIacuteRITO SANTO 2011)
Questotildees de gecircnero e IT (MERINO et al 2007)
Resultados
Anaacutelise metateoacuterica Perspectivas e dimensotildees dos Itineraacuterios Terapecircuticos
A anaacutelise da teoria apresenta-se como um desafio de compreensatildeo sobre como e agraves vezes porque
as perspectivas teoacutericas presentes nos estudos influenciam os resultados e se colocam como
ldquolentesrdquo interpretativas frente aos fenocircmenos estudados As principais aacutereas de conhecimento em
que os estudos analisados se apresentam satildeo as ciecircncias da sauacutede (sauacutede coletiva sauacutede puacuteblica
16
enfermagem fisioterapia) e as ciecircncias sociais em sauacutede (antropologia meacutedica sociologia
psicologia) Conforme apresentado no Quadro 2 satildeo relevantes as publicaccedilotildees em revistas da
aacuterea da Sauacutede Coletiva e Sauacutede puacuteblica (23 estudos) da enfermagem (14 estudos) e em um
nuacutemero mais reduzido as publicaccedilotildees em revistas da aacuterea das ciecircncias sociais (7 estudos) Os 10
estudos restantes foram publicados em revistas especializadas de sauacutede medicina tropical dentre
outras
Os criteacuterios de publicaccedilatildeo por aacutereas (ciecircncias sociais sauacutede coletiva sauacutede puacuteblica) estruturam a
forma e o estilo da apresentaccedilatildeo de resultados e como os autores argumentam seu trabalho para
que ele possa ser publicado Esse fato de alguma forma pode justificar a fragilidade de alguns
estudos na explicitaccedilatildeo ou aprofundamento teoacuterico mas natildeo pode ser generalizado que esse seja
o uacutenico paracircmetro para avaliar a presenccedila ou natildeo da densidade teoacuterica
O corpo dos estudos permitiu identificar que as principais escolas de pensamento que informam
os quadros teoacutericos satildeo a fenomenologia a hermenecircutica e o culturalismo A maioria dos autores
recorre agrave antropologia meacutedica a sociologia em menor medida a psicologia social e mais
recentemente a algumas correntes da avaliaccedilatildeo em sauacutede
Quadro 2 - Artigos segundo autor ano local de publicaccedilatildeo e principais conceitos autores
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OF 1998 Velho G 1994)
As principais categorias teoacutericas utilizadas pelos autores satildeo experiecircncia de enfermidade e
Itineraacuterio terapecircutico colocando a articulaccedilatildeo e as imbricaccedilotildees teoacutericas de ambas A partir do
pressuposto de que a triacuteade do IT escolhas avaliaccedilotildees e a adesatildeo a certas formas de cuidado ou
tratamento se constroem ao igual que a experiecircncia como processo de interaccedilatildeo social (principio
da intersubjetividade) os significados e o mundo da vida cotidiana a relaccedilatildeo entre as duas
categorias se estabelece em alguns estudos de forma direta e em outros de forma indireta Isto
justifica que a maioria dos autores ressalte a importacircncia de ldquomergulharrdquo nas experiecircncias e na
vida cotidiana dos sujeitos
Isto foi apontado por Cabral etal (2011) ao colocar que o nuacutecleo predominante de interesse entre
os estudos analisados da produccedilatildeo brasileira satildeo as percepccedilotildees do paciente sobre a doenccedila e a
21
influencia destas nos comportamentos e escolhas por certos cuidados ou a adesatildeo a algum tipo de
tratamento No corpo dos estudos aqui analisados a articulaccedilatildeo entre a experiecircncia e IT se coloca
de forma sistemaacutetica
Foram identificados 15 estudos (ver quadro 2) que utilizam a categoria de Experiecircncia de
Enfermidade explicitamente como marco teoacuterico e de interpretaccedilatildeo dos resultados junto com a
categoria itineraacuterio terapecircutico A distinccedilatildeo entre Illness Disease em alguns estudos permite o
acesso aos diferentes modelos de interpretaccedilatildeo da sauacutede ou da doenccedila por parte dos sujeitos
assim como a abordagem de aspectos das experiecircncias subjetivas em que se busca solucionar ou
gerenciar os problemas de sauacutede
Sem duacutevida os conceitos de ldquomodelos explicativosrdquo e de ldquosistemas plurais de cuidado ou de
atenccedilatildeordquo se apresentam como referencia marcante do IT para os autores tanto na construccedilatildeo da
problemaacutetica da argumentaccedilatildeo como das interpretaccedilotildees No conjunto de estudos esses conceitos
oferecem suportes aos autores na compreensatildeo ou explicaccedilatildeo das explicaccedilotildees ou interpretaccedilotildees
que os sujeitos fazem da doenccedila ou tratamentos dos conhecimentos ou desconhecimentos que
guiam as escolhas as avaliaccedilotildees e a adesatildeo a tratamentos ou certos cuidados
No Brasil e em alguns trabalhos da Ameacuterica Latina eacute relevante a utilizaccedilatildeo por parte dos autores
da revisatildeo e pressupostos de Alves (1993 2006) e de Souza Alves e Rabelo (1999) sobre as
experiecircncias de enfermidade e o IT Os aportes desses autores satildeo utilizados para identificar as
diferentes ldquoetapasrdquo dos desdobramentos conceituais interpretativos desde os que se tem
abordado o tema assim como para utilizar as dimensotildees que ambas as categorias tem a
capacidade de abarcar para a anaacutelise e a interpretaccedilatildeo dos fenocircmenos estudados Como pode ser
visto no quadro 2 nem sempre os autores utilizam a fonte original mas utilizam citaccedilotildees de
outros autores que trabalharam com esses autores e conceitos
A corrente fenomenoloacutegica e pressupostos advindos da mesma eacute utilizada como forma de
abordagem teoacuterica e de interpretaccedilatildeo Eacute notaacutevel que muitos estudos (no Brasil e na literatura
internacional) utilizem impliacutecita ou explicitamente definiccedilotildees como ldquoprojetos de vidardquo ldquosituaccedilatildeo
problemardquo ldquosituaccedilotildees de vidardquo ldquosignificadosrdquo a intersubjetividade ou a noccedilatildeo de ldquocampo de
possibilidadesrdquo ou de ldquocuidadordquo para compreender o processo de enfrentamento dos problemas
de sauacutede
22
O repertoacuterio de alguns autores contempla tambeacutem as categorias ldquorepresentaccedilotildees sociaisrdquo ldquoredes
sociaisrdquo ldquoresiliecircnciardquo etc Alguns desses conceitos colocam a relaccedilatildeo entre as formas de
ldquoenfrentamentordquo (Bury 1982) dos problemas de sauacutede e as escolhas mas tambeacutem em alguns
casos se interpretam como aspectos de ldquodeterminamrdquo as escolhas No caso da categoria de redes
sociais a maioria dos autores utiliza o conceito para apontar a sua influencia no IT dos sujeitos
mas em nenhum caso foram realizadas anaacutelises de redes
Por outro lado no que diz respeito ao processo avaliativo realizado pelos sujeitos famiacutelias ou
grupos alguns estudos abordam as situaccedilotildees de sauacutede ou a escolha por certa opccedilatildeo terapecircutica
No estudo de Cabral etal (2011) mencionado acima um segundo nuacutecleo de interesse sobre os
IT estava centrado nas questotildees de acesso e de organizaccedilatildeo dos serviccedilos de sauacutede Nos estudos
aqui analisados este nuacutecleo apareceu na vinculaccedilatildeo do IT com o proacuteprio conceito de experiecircncia
ou de sistemas plurais de cuidado aleacutem de conceitos ou pressupostos advindos da aacuterea da
avaliaccedilatildeo em sauacutede
O uso do IT como ldquotecnologiardquo de avaliaccedilotildees em sauacutede centradas no usuaacuterio (BELLATO 2008
PINHEIRO 2009 GERHARDT 2009) permite ampliar a compreensatildeo das loacutegicas na busca do
cuidado por parte das pessoas ou famiacutelias em relaccedilatildeo a redes de cuidado e instituiccedilotildees Assim os
conceitos de acesso acessibilidade e noccedilotildees como a de satisfaccedilatildeo do usuaacuterio se introduzem nas
abordagens do IT em alguns casos ampliando os alcances da categoria IT para aleacutem do terreno
da experiecircncia cotidiana e das ldquoloacutegicasrdquo das escolhas para incluir processos mais ldquoamplosrdquo como
condiccedilotildees socioeconocircmicas ou barreiras que serviccedilos colocam aos usuaacuterios
Por fim o interesse pela ldquoadesatildeordquo ou ldquoaderecircnciardquo de pessoas famiacutelias ou grupos a certa formas
de cuidado e de tratamentos leva os autores a adotar pressupostos de ldquocrenccedilasrdquo ldquosignificadosrdquo
ldquorepresentaccedilotildeesrdquo organizaccedilatildeo de serviccedilos ou os proacuteprios projetos de vida influenciam a adesatildeo
A utilizaccedilatildeo de conceitos como IT ldquomodelos explicativosrdquo ldquosistemas plurais de cuidadordquo aleacutem
das teorias sobre as causas a noccedilatildeo de projetos de vida auxiliam os autores no interesse de
descobrir porque os sujeitos aderem ou natildeo a certo tratamento colocando um peso importante no
paciente Em outros casos observando as condiccedilotildees de vida as desigualdades sociais a
organizaccedilatildeo dos serviccedilos ou a relaccedilatildeo meacutedico-paciente como fatores que influenciam a escolha
ou da adesatildeo ou natildeo adesatildeo
23
Dentre os estudos interessados pela adesatildeo foi importante encontrar um estudo em que o natildeo
seguimento de prescriccedilotildees de tratamento por parte dos sujeitos eacute interpretado pelos autores como
natildeo cumprimento do IT (GUERIN etal 2012) o que distorce a compreensatildeo da categoria
Entre meacutetodos e teacutecnicas Metameacutetodo
A anaacutelise das abordagens metodoloacutegicas e as teacutecnicas utilizadas permitiu compreender a forma
em que os pressupostos e estruturas metodoloacutegicas moldam os resultados das pesquisas
qualitativas assim como a visatildeo dos vaacuterios meacutetodos aplicados na abordagem dos IT
O conjunto dos estudos mostrou que a maioria dos participantes das pesquisas satildeo pacientes
usuaacuterios de determinados serviccedilos cuidados (aproximadamente 37 estudos) em outros satildeo
famiacutelias (5 estudos) e em outros se inclui tanto os pacientes como as famiacutelias (5) Em 6 estudos
os participantes foram profissionais de sauacutede Agentes comunitaacuterios de sauacutede (ACS) ou
profissionais de cuidados tradicionais (2)
A maioria dos pacientes foi recrutada nos serviccedilos de sauacutede (centros de sauacutede ambulatoacuterios
hospitais unidades de emergecircncia) Soacute alguns estudos de cunho etnograacutefico recrutaram seus
participantes nas comunidades ou bairros a partir de instituiccedilotildees ou atores sociais chaves e
incluiacuteram diferentes perspectivas de diversos atores Como observado por Conrad (1990) ao
analisar pesquisas qualitativas sobre a experiecircncia da doenccedila crocircnica eacute comum que os
pesquisadores acessem os sujeitos de estudo atraveacutes de serviccedilos ambulatoriais Segundo o autor
isto pode sugerir que a conveniecircncia desempenha um papel mais importante do que os interesses
teoacutericos ou demograacuteficos na determinaccedilatildeo das amostras que satildeo mais comumente representados
na literatura de pesquisa qualitativa em sauacutede
Eacute importante ressaltar que nos estudos sobre o IT esse fato esta relacionado ao interesse dos
autores de abordar as relaccedilotildees dos diferentes sistemas de cuidado com o sistema biomeacutedico mas
tambeacutem as loacutegicas e barreiras sociais ou de acesso que aproximam ou afastam os sujeitos desse
subsistema de cuidado O panorama de orientaccedilotildees metodoloacutegicas coloca a forte natureza
qualitativa dos estudos Dos 55 estudos 47 se autoidentificaram como ldquoqualitativosrdquo e oito (8)
como estudos ldquomistosrdquo quantitativos e qualitativos ou como estudos de triangulaccedilatildeo de meacutetodos
24
Foi identificado que dentro dos estudos denominados como qualitativos cinco (5) se
apresentaram como ldquoexploratoacuteriosrdquo ldquodescritivos exploratoacuteriosrdquo ou como ldquodescritivos de corte
transversalrdquo
Na pesquisa realizada por Deslandes e Iriart (2012) sobre usos teoacutericos e metodoloacutegicos das
pesquisas na aacuterea de Ciecircncias Sociais e Humanas em Sauacutede no Brasil e a partir da anaacutelise de 266
artigos publicados em revistas da aacuterea da Sauacutede Coletiva os autores se permitem problematizar
esse assunto por dois motivos o primeiro porque a fase ldquoexploratoacuteriardquo do processo de pesquisa
se localiza na elaboraccedilatildeo do objeto e na argumentaccedilatildeo problemaacutetica o que significa que isto
levaria mais a produccedilatildeo de ldquohipoacutetesesrdquo ou levantamento de inferecircncias do que a resultados de
pesquisa em si O segundo se refere ao estranhamento de artigos das ciecircncias sociais em sauacutede
serem denominados como meramente ldquodescritivosrdquo sem se comprometer com inferecircncias
interpretativas
Nos estudos aqui analisados quando autodenominado o estudo de ldquodescritivordquo ou ldquoexploratoacuteriordquo
os autores literalmente ldquodescrevemrdquo as opccedilotildees de cuidado acionadas pelos sujeitos e como seratildeo
abordadas na anaacutelise dos dados algumas interpretaccedilotildees satildeo realizadas
Dos 55 estudos onze (11) se declararam etnograacuteficos ou de cunho etnograacutefico Algumas dessas
etnografias foram realizadas em serviccedilos de sauacutede Seis estudos (6) usaram a estrateacutegia do estudo
de caso uacutenico ou casos muacuteltiplos Sete (7) estudos apontaram a perspectiva fenomenoloacutegica
hermenecircutica etnometodoloacutegica a teoria fundamentada (Grounded Theory) o interpretativismo
ou as teorias culturais como corrente de pensamento que guiou a construccedilatildeo metodoloacutegica (Ver
anexo 1)
Como teacutecnicas principais encontrou-se a prevalecircncia na utilizaccedilatildeo das entrevistas
semiestruturadas auxiliando tanto os estudos etnograacuteficos os estudos de caso os estudos mistos
seguida das entrevistas em profundidade e a observaccedilatildeo participante ou ldquoobservaccedilotildees
sistemaacuteticasrdquo (Ver quadro 3) Um aspecto importante que deve ser ressaltado refere-se ao fato do
uso da observaccedilatildeo participante ser realizada em estudos que natildeo satildeo de natureza etnograacutefica A
maioria das vezes a teacutecnica natildeo eacute contextualizada teoacuterica ou metodologicamente e se coloca
como complementar agrave realizaccedilatildeo de entrevistas individuais
25
O diaacuterio de campo apareceu de forma discreta como instrumento de pesquisa se apresentando no
auxiacutelio de pesquisas etnograacuteficas mas tambeacutem em estudos que utilizam triangulaccedilatildeo de meacutetodos
Como tambeacutem observado no estudo de Deslandes e Iriart (2012) a historia oral a historia de vida
e o uso de outras teacutecnicas como os mapas falantes ainda satildeo usados discretamente nos estudos do
IT Um miacutenimo de estudos utilizou a narrativa como teacutecnica isto a pesar do grande nuacutemero de
estudos que parte de pressupostos fenomenoloacutegicos e que abordam as experiecircncias de
enfermidade
Quadro 3 Principais teacutecnicas utilizadas
Principais teacutecnicas utilizadas Nuacutemero de estudos
Entrevistas Semiestruturadas 33
Entrevistas em profundidade 19
Entrevistas abertas ou semi-abertas 5
Observaccedilatildeo participante 18
Diaacuterio de campo 9
Grupos focais 4
Questionaacuterios 8
Outros (narrativas mapa falante historia oral historia de vida) 6
Foi importante identificar algumas imprecisotildees sobre os meacutetodos e as teacutecnicas utilizadas Assim
alguns autores utilizam o estudo de caso como meacutetodo e depois referem ter realizado historia de
vida focal ou se realizou estudo de caso e se descreve que o meacutetodo emprega estrateacutegias
etnograacuteficas em outros se encontrou que se realizaram entrevistas em profundidade mas em
outro momento do mesmo estudo as entrevistas satildeo nomeadas como ldquoentrevistas narrativasrdquo e
em dois estudos colocou-se a realizaccedilatildeo de ldquoquestionaacuterios semiestruturadosrdquo Parte dessas
inconsistecircncias pode ser explicada pela formaccedilatildeo dos autores em aacutereas que natildeo as ciecircncias
sociais a fragilidade da formaccedilatildeo de cientistas sociais na aacuterea da sauacutede (DESLANDES E
IRIART 2012) ou pela falta de proximidade com as teacutecnicas qualitativas
Por outro lado e partindo para o terreno da anaacutelise dos dados comprovou-se que a maioria dos
artigos natildeo identifica a perspectiva de anaacutelise Dos 55 artigos 23 natildeo explicitaram a teacutecnica de
analise utilizada Alguns descrevem ldquoetapasrdquo da anaacutelise mas natildeo identificam a corrente teoacuterica
26
ou metodoloacutegica utilizada e agraves vezes o autor deixa ldquoimpliacutecitordquo ao leitor que a anaacutelise eacute guiada
pelo referencial teoacuterico adotado
Quadro 4 Principais teacutecnicas de anaacutelise utilizadas
Principais teacutecnicas utilizadas Nuacutemero de estudos
Anaacutelise de conteuacutedo 7
Anaacutelise de conteuacutedo temaacutetica 6
Anaacutelise interpretativa 4
Teoria enraizada (Grounded Theory) 4
Utilizaccedilatildeo de softwares (N Vivo Atlas Ti Epi info Stata) 8
Outras (anaacutelise de narrativa anaacutelise clinico qualitativa realismo critico) 4
Natildeo especifica 23
A anaacutelise de conteuacutedo e a anaacutelise temaacutetica satildeo as mais utilizadas pelos pesquisadores do IT o que
natildeo eacute exclusivo desse tema (ver quadro 4) No estudo de Deslandes e Iriart (2012) foi identificada
a anaacutelise de conteuacutedo sobretudo na vertente de anaacutelise temaacutetica como a mais utilizada pelos
pesquisadores No conjunto dos estudos aqui analisados alguns estudos citam a perspectiva da
Bardin de anaacutelise de conteuacutedo e em outros a proposta de anaacutelise temaacutetica de Minayo (Ver anexo
1)
A anaacutelise interpretativa a teoria enraizada e outras aparecem de forma discreta mas aumentando
sua utilizaccedilatildeo especialmente relacionada agraves abordagens de experiecircncias de enfermidade e os
itineraacuterios terapecircuticos Poreacutem soacute em poucos casos eacute descrita a vertente teoacuterica que guia Soacute em
alguns casos eacute colocada a perspectiva fenomenoloacutegica ou a citaccedilatildeo de Glasser e Strauss como
autores que fundamentam a etnometodologia ou a teoria enraizada
Considerando o volume de artigos e pela quantidade de dados obtida constatou-se ainda uma
utilizaccedilatildeo discreta de softwares na sistematizaccedilatildeo e anaacutelise Em alguns dos estudos ldquomistosrdquo
quantitativos e qualitativos foi identificado que os autores se basearam em meacutetodos estatiacutesticos
para analisar dados qualitativos Eacute importante resaltar que de alguma forma isto distorce a
natureza e a interpretaccedilatildeo do dado
27
Para finalizar essa anaacutelise dos meacutetodos um atrevimento analiacutetico permite colocar a percepccedilatildeo de
que alguns autores recorrem agraves metodologias qualitativas como a etnografia ou os estudos de
caso para compreender como os sujeitos constroem ou reproduzem ldquoesquemasrdquo de significados
ou de comportamento dentro dos seus contextos sociais e culturais com a intenccedilatildeo de intervir
ldquoatuarrdquo ou ldquomelhorarrdquo as necessidades de sauacutede dos sujeitos ou comunidades Esse interesse pode
ser explicado em parte pelo fato desses pesquisadores serem profissionais de sauacutede interessados
em mudar comportamentos e praacuteticas
Meta- anaacutelise de dados
A consideraccedilatildeo sobre os principais nuacutecleos de interesse no corpo de estudos aqui analisados
assim como abrangecircncia da categoria do IT coloca nessa seccedilatildeo abordagem das evidencias
produzidas (ver anexo 1) A categoria de IT permite constatar a abrangecircncia da categoria em
duas vertentes identificadas por Cabral etal (2011) e que podem ser mantidas no corpo de
estudos aqui analisados os estudos que consideram os diferentes sistemas de cuidado e os
estudos focados no sistema profissional Cada vertente permite uma tentativa de classificaccedilatildeo
segundo as dimensotildees abordadas e as evidencias produzidas
Os estudos da primeira vertente que consideram todos os sistemas de cuidados incluem os
seguintes recortes
- Percepccedilotildees leigas significados explicaccedilotildees causais sobre doenccedila ou tratamentos e cuidados
acionados (MATOSSINHO et al 2007 PINHO 2012 SILVA et al 2006 PEETERS et al 2012
BAumlCKSTROumlM e ALVES 2012 VISENTIN et al 2010 MOTA et al 2012 SPADACIO e BARROS
2009 MALISKA E PADILHA 2007 FERREIRA 2010 FREITAS e MENDES 2013 DEL MONACO
2013 REINALDO e SAEKI 2004 BUDO et al 2008 FLEISCHER 2006 PEREIRA 2010
ALARCON e VIDAL 2005 CANESQUI 2013 DIALLO etal 2006 GRYSEELS etal 2013
MOLINA e LUXARDO 2004 NABAtildeO e MARUYAMA T 2009)
- Experiecircncias percepccedilotildees leigas desigualdades e questotildees estruturais (KIBADI K et al 2009
CONILL etal 2008 LURBE 2010 TRAD etal 2010 HILLER etal 2011 NEVES e NUNES 2010
ABADIA e OVIEDO 2009 MERINO et al 2007 FERREIRA e ESPIRITO SANTO 2011
GERHARDT 2006 BOVE etal 2012 KHUN e MANDERSON 2007)
28
- Sistemas tradicionais e relaccedilotildees de hegemonia subalternidade com o sistema profissional
(PAZ etal 2010 WARDLE etal 2010 MATHEZ etal 2012)
Dentre os estudos da segunda vertente centrados no subsistema profissional se encontraram os
seguintes recortes
- Experiecircncias percepccedilotildees avaliaccedilotildees adesatildeo a terapias (LAGO etal 2010 MARQUES e
MANGIA 2013 PEDROSO etal 2013 THAINES etal 2009 MAcircNGIA e YASUTAKI 2008
GUERIN etal 2012 SMITH e MBAKWEM 2007 SUAREZ etal 2005)
- Organizaccedilatildeo de sistemas serviccedilos e barreiras de acesso acessibilidade (VENTURIELLO 2012
GONCcedilALVES et al 2012 FERREIRA et al 2012 CHITTO etal 2011 ANGUS etal 2007)
- Comportamentos e riscos a sauacutede (LORI 2005 SCHOLZE e SILVA 2005)
Estes recortes permitiram o agrupamento de apresentaccedilatildeo das evidencias em dois momentos no
primeiro se abordam as experiecircncias e percepccedilotildees em geral de sujeitos famiacutelias grupos que
influenciam as escolhas e comportamentos e uma segunda que aborda as relaccedilotildees de hegemonia
e subalternidade entre os sistemas de cuidado incluindo os estudos de ambas as vertentes
As experiecircncias como via de acesso ao IT e sua construccedilatildeo
Como jaacute tinha sido identificado em outro momento o principal nuacutecleo de interesse dos estudos
de ambas as vertentes se colocam nas experiecircncias percepccedilotildees dos pacientes ou explicaccedilotildees dos
pacientes sobre a doenccedila suas causas tratamentos e sua relaccedilatildeo com a escolha por determinado
tipo de cuidado ou pelos comportamentos com respeito aacute sauacutede
O entrecruzamento articulaccedilatildeo com a categoria de experiecircncia permite aos autores abordar
diferentes dimensotildees da vida dos sujeitos ou como lidam com os diferentes problemas de sauacutede
Assim o transito entre o ldquonormalrdquo e o ldquopatoloacutegicordquo coloca os diferentes modos de enfrentamento
e as deliberaccedilotildees sobre que tratamento usar (GERHARDT 2006) Em alguns casos os autores
analisam como o fato das doenccedilas crocircnicas natildeo ldquoter curardquo e as representaccedilotildees sociais ou
significados que cercam algumas dessas doenccedilas (como Cacircncer AIDS e inclusive o diabetes)
influenciam o impacto da chegada das doenccedilas (MATTOSINHO etal 2007 FERREIRA etal 2012
29
VISENTIN etal 2010 CANESQUI 2013) de tal forma que os sujeitos ou famiacutelias elegem
administrar sua situaccedilatildeo em segredo (SMITH e MBAKWEM 2007 PINHO etal 2012)
Outros autores evidenciam como as fragilidades nas relaccedilotildees e na comunicaccedilatildeo meacutedico ndash
paciente se encontram como uma forma de acrescentar as incertezas (NABAtildeO e MAYURAMA
2009 PEREIRA 2010 CANESQUI 2013) evidenciando por vezes descasos e negligencias
(ABADIA E OVIEDO 2009 FERREIRA etal 2012)
Algumas questotildees da vida cotidiana que antes da doenccedila satildeo tidas como ldquonormaisrdquo se apresentam
para os sujeitos aumentando as incertezas ou criando ambiguidades Os autores apontam como o
trabalho ou projetos como o casamento e a maternidade fazem parte desses aspectos Ter trabalho
significa natildeo soacute manter as atividades do dia a dia mas tambeacutem significa acesso a benefiacutecios
como licenccedilas meacutedicas ter plano de sauacutede ou ter o dinheiro para garantir a subsistecircncia Poreacutem o
trabalho tambeacutem coloca as obrigaccedilotildees de horaacuterio e de esforccedilo que agraves vezes torna difiacutecil a
adaptaccedilatildeo a alguns sintomas das doenccedilas mas tambeacutem dificulta o ter tempo para consultas
meacutedicas exames e tratamentos (ANGUS et al 2007 MAcircNGIA etal 2008 NEVES E NUNES 2010)
Por outro lado se muitas vezes a convivecircncia com as doenccedilas crocircnicas e os tratamentos permite
de alguma forma levar uma ldquovida normalrdquo questotildees como a adesatildeo a tratamentos interferem com
os projetos de vida como a maternidade que colocam em risco a vida dos pacientes (SMITH DJ E
MBAKWEM BC 2007)
Outros autores discutem formas de enfrentamento por parte de pacientes ou famiacutelias em que o
bem estar espiritual e o apoio religioso se apresentam como importantes nas experiecircncias dos
pacientes permitindo manter a esperanccedila a feacute se colocando uma associaccedilatildeo entre bem estar e boa
qualidade de vida e como uma forma de produccedilatildeo de sentidos (BAumlCKSTROumlM E ALVES 2012
VISENTIN etal 2010 CONILL et al 2008 SPADACIO e BARROS 2009 MOTA etal 2012)
Um aspecto relevante abordado e evidenciado pelos autores consiste no jogo de significados
envolvidos nas percepccedilotildees sobre a etiologia das diferentes doenccedilas e sua relaccedilatildeo com as escolhas
terapecircuticas ou adesatildeo a tratamentos Todos os estudos da primeira vertente revelam os diferentes
sistemas de cuidado utilizados pelos sujeitos famiacutelias e grupos identificando em grande medida
os modelos interpretativos (ou explicativos) de Kleinman (1988) e a escolha pelos subsistemas
popular folk e profissional
30
A identificaccedilatildeo das loacutegicas e dos subsistemas utilizados pelos sujeitos coloca em alguns estudos
como as escolhas encontram-se influenciadas pelas crenccedilas significados da doenccedila tratamentos
ou explicaccedilotildees sobre as causas as redes sociais em particular a famiacutelia agraves vezes colocando esses
aspectos como fatores determinantes
Parece importante ressaltar que os estudos realizados em contextos como a Aacutefrica de forma
particular (KIBADI K et al 2009 PEETERS G K et al 2012 BOVE etal 2012 DIALLO
etal2006) discutem as atribuiccedilotildees tradicionais dos comportamentos baseados em crenccedilas Estes
autores debatem esses pressupostos e se encarregam de mostrar como a organizaccedilatildeo e
fragilidades dos serviccedilos de sauacutede a falta de competecircncia de profissionais de sauacutede aspectos
socioeconocircmicos e de organizaccedilatildeo social (como as linhagens por parentesco como a poliginia)
assim como a eficaacutecia das medicinas tradicionais se colocam como os aspectos que influenciam a
busca por cuidados dos sujeitos mais do que as crenccedilas em si mesmas
Desde outros contextos autores chamam atenccedilatildeo sobre o conjunto de aspectos que estatildeo em jogo
ao pensar nas escolhas de cuidado apontando condiccedilotildees sociais barreiras de acesso estruturais
mais do que crenccedilas ou condutas individuais (SUAREZ etal 2005 GERHARDT 2006)
No Brasil chama atenccedilatildeo o estudo de PEREIRA (2010) que discute as diferentes teorias sobre as
causas desenvolvidas pela antropologia e a aacuterea da sauacutede para explicar as escolhas dos sujeitos e
a construccedilatildeo o IT de pacientes usuaacuterios de diferentes setores hospitalares (emergecircncia internaccedilatildeo
e ambulatoacuterio) o autor argumenta que as apreciaccedilotildees classificaccedilotildees dos pacientes natildeo se dirigem
principalmente aos processos de sauacutededoenccedila em sentido estrito mas aos mecanismos que
possibilitam relaccedilotildees de maior sucesso com as organizaccedilotildees institucionais por meio das quais eles
obtecircm seus tratamentos Segundo o autor nas relaccedilotildees com os sistemas de sauacutede os sujeitos
enfrentam muacuteltiplas incertezas causadas pelas relaccedilotildees desiguais entre pacientes e profissionais o
que natildeo impede o desenvolvimento dos tratamentos meacutedicos
Concorda-se com o autor em parte seguindo a linha de pensamento em que explicaccedilotildees sobre
causas da doenccedila influenciam ou determinam o processo de escolha de cuidados ou adesatildeo a
tratamentos mas cabe discutir se como parece pressupor o autor que soacute o conhecimento
biomeacutedico eacute quem pode fornecer modelos interpretativos vaacutelidos para os sujeitos Tal vez por
isso se coloque que as incertezas ou a falta de explicaccedilotildees sobre as causas da doenccedila se devam agraves
31
lacunas de informaccedilatildeo e de atendimento por parte de profissionais de sauacutede Por outro lado
alguns estudos mostram como experiecircncias preacutevias com diferentes problemas de sauacutede facilitam
a constituiccedilatildeo do IT onde os pacientes ou famiacutelias adotam comportamentos preventivos e
desenvolvem certa autonomia na escolha (GERHARDT 2006 SILVA etal 2007 TRAD 2012
GRYSEELS 2013)
No estudo realizado no Brasil por Cabral etal (2011) os autores apontaram que os estudos que
compotildeem o nuacutecleo de interesse das experiecircncias e percepccedilotildees se caracterizam por utilizar
enfoques microssocioloacutegicos comunitaacuterios ou de grupos sem aprofundar em questotildees contextuais
estruturais Essa revisatildeo permitiu constatar que embora vaacuterios estudos analisados adotem
enfoques microssocioloacutegicos para analisar as experiecircncias dos sujeitos famiacutelias um nuacutemero
significativo de estudos analisados abordou os contextos em que essas experiecircncias se constroem
analisando dimensotildees sociais e estruturais como condiccedilotildees socioeconocircmicas organizaccedilatildeo de
serviccedilos de sauacutede e de previdecircncia social assim como barreiras de acesso acessibilidade dentre
outras
Esses estudos aprofundam nas experiecircncias dos sujeitos ou das famiacutelias a partir de abordagens
fenomenoloacutegicas ou interpretativas e evidenciam como dimensotildees simboacutelicas e materiais
subjetivas e sociais compotildeem as experiecircncias e a construccedilatildeo do IT Alguns privilegiam questotildees
como as desigualdades sociais e condiccedilotildees socioeconocircmicas apontando como estas colocam
barreiras mais fortes de acesso agrave atenccedilatildeo ou a tratamentos por exemplo ou atrasam a procura
pelo sistema biomeacutedico (FERREIRA e ESPIRITO SANTO 2011 BOVE etal 2012)
Por outro lado ao considerar as diferentes ldquosituaccedilotildees de vidardquo se mostra como os sujeitos
famiacutelias ou grupos equacionam resolvem ou enfrentam esses ldquocondicionantesrdquo (GERHARDT
2006 MALISKA E PADILHA 2007 TRAD etal 2010) Os autores natildeo soacute apontam a construccedilatildeo de
significados mas revelam que as escolhas realizadas pelos indiviacuteduos satildeo amplamente apoiadas
nas redes sociais das quais fazem parte (FERREIRA e ESPIRITO 2011 FERREIRA etal 2012)
A construccedilatildeo de itineraacuterios transeacutetnicos (IZUGBARA etal 2005) ou transnacionais (FREITAS e
MENDES 2013 LURBE 2010) mostram as condiccedilotildees de vida de migrantes e as diferentes linhas
de cuidado que os grupos ou sujeitos abordam evidenciando principalmente as limitaccedilotildees do
capital social dos sujeitos grupos e as barreiras de acesso a sistemas de sauacutede formais que
32
enfrentam em outros paiacuteses Estes estudos mostram como natildeo soacute a migraccedilatildeo jaacute produz rupturas
sociais e sofrimentos biograacuteficos mas as proacuteprias condiccedilotildees de vida e as dificuldades de aceder a
serviccedilos em outros paiacuteses se constituem como motivos de sofrimento
Outros centrados na organizaccedilatildeo dos serviccedilos sistemas de sauacutede ou de previdecircncia social se
encarregam de mostrar diferentes burocracias barreiras de acesso de acessibilidade (como
horaacuterios de atendimento distribuiccedilatildeo de fichas pagamentos) e suas implicaccedilotildees na vida das
pessoas incluindo riscos a sauacutede ou ateacute a morte (LORI 2005 CONILL etal 2008 LURBE 2010
NEVES e NUNES 2010 ABADIA e OVIEDO 2009 GONCcedilALVES et al 2012)
Chamou atenccedilatildeo o trabalho de Abadia e Oviedo (2009) realizado na Colocircmbia no qual
utilizando uma perspectiva fenomenoloacutegica e aprofundando nas experiecircncias dos sujeitos
privilegiaram as dimensotildees estruturais do IT como o acesso aos serviccedilos e arriscaram uma nova
categoria que chamaram de Itineraacuterios Burocraacuteticos (IB) Esta nova categoria inclui todas as
demandas obrigatoacuterias administrativas financeiras e juriacutedicas que se impotildeem aos pacientes para
aceder aos serviccedilos ou receber um atendimento adequado e que produzem desfechos agraves vezes
irreversiacuteveis na vida das pessoas que levam ateacute a morte configurando-se como causas estruturais
do sofrimento
Do lado da vertente de estudos centrados nas experiecircncias percepccedilotildees avaliaccedilotildees no sistema
profissional a abordagem da organizaccedilatildeo de serviccedilos e questotildees de acesso e acessibilidade
levantam questotildees similares aos resultados evidenciados pelos estudos da primeira vertente
Vaacuterios deles discutem essas questotildees burocraacuteticas enfrentadas pelos sujeitos ao considerar que o
acesso a medicamentos terapias assim como demoras e atrasos no diagnoacutestico ou atendimento
levam ao agravamento do quadro e colocam o papel das redes sociais (ABADIA e OVIEDO 2009
VENTURIELLO 2012 FERREIRA etal 2012 GUERIN etal 2012 CHITTO etal 2011 CONILL et
al 2008)
A discussatildeo das redes sociais como suporte mas tambeacutem como forma de driblar as dificuldades
de acesso indicam as fragilidades dos sistemas de sauacutede que leva a praacuteticas como os
encaminhamentos informais ou ldquofavores pessoaisrdquo para ter a entrada no sistema (FERREIRA e
ESPIRITO SANTO 2011 FERREIRA etal 2012) Seguindo esta linha vaacuterios autores tocam na
fragmentaccedilatildeo e nas muacuteltiplas peregrinaccedilotildees ou maratonas na busca de cuidado no sistema
33
profissional (GONCcedilALVES et al 2012 GUERIN etal 2012) tanto nos sistemas puacuteblicos como
nos privados
Sobre este uacuteltimo chama a atenccedilatildeo o estudo de CONILL (2008) no Brasil que ao pesquisar
sujeitos com vaacuterios problemas de sauacutede no Sistema de sauacutede Suplementar os autores evidenciam
e discutem a segmentaccedilatildeo do acesso e mostram como um ldquomixrdquo entre o publico e privado se
apresenta na prestaccedilatildeo de serviccedilos devido agrave falta de cobertura de planos de sauacutede Dessa forma
o SUS termina carregando o peso financeiro das negaccedilotildees de serviccedilos por parte dos planos de
sauacutede levando a um efeito denominado de Hood Robin ou seja enquanto a populaccedilatildeo pobre soacute
tem acesso ao SUS os usuaacuterios dos outros segmentos podem constitucionalmente utilizar o
sistema puacuteblico em geral para exames mais sofisticados procedimentos e medicamentos mais
custosos
MERINO (2007) ao analisar a satisfaccedilatildeo de usuaacuterios do SUS mostram como nas populaccedilotildees
menos favorecidas a dificuldade de conseguir atendimento resulta em baixa expectativa para os
indiviacuteduos O simples fato de ser atendido jaacute pode produzir satisfaccedilatildeo pois as pessoas natildeo
esperam muito das instituiccedilotildees puacuteblicas
Estes achados fundamentam a concepccedilatildeo do IT como tecnologia avaliativa em sauacutede que permite
o acesso as diferentes dimensotildees que vatildeo desde o individual ateacute o estrutural As evidencias
produzidas pelos estudos colocam como o IT eacute construiacutedo na e atraveacutes das experiecircncias onde os
sujeitos e grupos enfrentam buscam e constroem sentidos avaliam e escolhem aderem ou natildeo agraves
formas de tratamento oferecido por profissionais do setor formal ou informal
Uma uacuteltima questatildeo introduz a proacutexima siacutentese de resultados Trata-se do interesse que leva aos
pesquisadores a compreender o porquecirc da baixa utilizaccedilatildeo do sistema de sauacutede profissional Para
aleacutem das discussotildees sobre a visatildeo de que crenccedilas ou significados levam os sujeitos agrave utilizaccedilatildeo de
sistemas ldquotradicionaisrdquo alguns autores discutiram as desigualdades a organizaccedilatildeo e fragilidades
dos serviccedilos de sauacutede a falta de competecircncia de profissionais de sauacutede aspectos
socioeconocircmicos e de organizaccedilatildeo social mas tambeacutem a eficaacutecia percebida de cuidados
alternativos
Alguns autores consideram que a organizaccedilatildeo de sistemas centralizados em aacutereas urbanas
contribui para as dificuldades de acesso geograacuteficas e econocircmicas (KIBADI 2009 PEETERS et al
34
2012 BOVE etal 2012) o que representa certo ldquoabandonordquo por parte do Estado Como apontado
por Diallo (2006) a medicina moderna muitas vezes permanece problemaacutetica nas aacutereas remotas
mesmo quando parece aparentemente disponiacutevel os serviccedilos satildeo muitas vezes inacessiacuteveis mal
utilizados ou ateacute mesmo falsificados (marcado de medicamentos natildeo regulamentados)
Outros estudos evidenciam como a cobranccedila de taxas (moderadoras pagamentos adicionais) aos
pacientes para realizar exames ter acesso a medicamentos se colocam como barreiras de acesso a
cuidado por parte das pessoas menos favorecidas (LORI 2005 ABADIA e OVIEDO 2009
GRYSEELS etal 2013)
Para finalizar eacute importante discutir um uacuteltimo ponto sobre os entrecruzamentos conceituais entre
as categorias de experiecircncia de enfermidade e o IT que se colocam de forma clara a partir natildeo soacute
das correntes e conceitos utilizados mas dos desdobramentos interpretativos - e como se veraacute na
seguinte seccedilatildeo a partir dos pressupostos compartilhados pelos autores Cabe ressaltar que as
imbricaccedilotildees teoacutericas entre ambas as categorias se colocam no terreno do agir humano as praacuteticas
e os significados construiacutedos fazendo parte da experiecircncia de adoecimento dos sujeitos ou
grupos Tal vez por isso possa ser dito de que natildeo podem ser apreendidos os processos de
escolha avaliaccedilatildeo e aderecircncia a certos tipos de cuidados ou tratamento sem mergulhar nas
experiecircncias dos sujeitos famiacutelias grupos
Poreacutem como evidenciado a partir dos estudos que abordam as experiecircncias mas apontam seus
interesses nos contextos socioculturais econocircmicos ou poliacuteticos e que discutem a organizaccedilatildeo de
serviccedilos ou questotildees de acessibilidade a serviccedilos a categoria de IT tem a potencialidade de
ampliar o espectro teoacuterico e de anaacutelise em aspectos relacionados com as sociedades e as
estruturas sociais Os desafios teoacutericos da articulaccedilatildeo de ambas as categorias se colocam mais
uma vez sendo necessaacuterio o cuidado na forma em que se formula e se entendem as praacuteticas dos
sujeitos em contextos mais amplos
Sistemas tradicionais e relaccedilotildees de hegemonia subalternidade com o sistema profissional
O interesse dos estudos do IT nas diferentes praacuteticas de cuidado acionadas pelos sujeitos e grupos
consegue evidenciar a heterogeneidade das sociedades e as diversas formas de conceber o
mundo a sauacutede e a doenccedila as heranccedilas culturais e a confianccedila e eficaacutecia em diferentes recursos
de cuidados advindos de loacutegicas diferenciadas A utilizaccedilatildeo de praacuteticas natildeo biomeacutedicas aponta
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para diferentes interpretaccedilotildees evidenciando discussotildees sobre as relaccedilotildees de hegemonia e
subalternidade (MENEacuteNDEZ 2004) dessas praacuteticas com a biomedicina
Vaacuterios estudos mostraram como os sujeitos ou grupos utilizam como primeiro espaccedilo de cuidado
a famiacutelia e como nos principais tratamentos satildeo utilizadas a automedicaccedilatildeo com remeacutedios
alopaacuteticos remeacutedios ou cuidados caseiros que incluem o uso de chaacutes banhos xaropes ou
procuraram atenccedilatildeo com curandeiros e medicinas tradicionais (KIBADI etal 2009 FERREIRA e
ESPIRITO SANTO 2011 MATOSSINHO et al 2007 MERINO et al 2007 GERHARDT 2006
TRAD et al 2010 BUDO et al 2008 SUAREZ etal 2005 MOLINA e LUXARDO 2004 LORI
2005 MATHEZ etal 2012)
Nesse terreno alguns autores apontam como a percepccedilatildeo classificaccedilatildeo das doenccedilas como leves
ou graves leva tanto agrave cuidados caseiros no primeiro caso como agrave busca pelo sistema de sauacutede
formal de sauacutede (unidades baacutesicas de sauacutede ou serviccedilos de urgecircncia) no segundo (GERHARDT
2006 TRAD etal 2010) Outros estudos evidenciaram a utilizaccedilatildeo de praacuteticas ldquocaseirasrdquo ou
tradicionais no cuidado de quadros graves ou agudos encontrando uma relaccedilatildeo das escolhas por
esses cuidados com estigmas das doenccedilas a associaccedilatildeo do quadro a causas sobrenaturais a
eficaacutecia percebida da medicina tradicional a experiecircncia da alta taxa de letalidade nos hospitais
ou o tratamento hostil recebido por profissionais de sauacutede (IZUGBARA et al 2005 BAumlCKSTROumlM
2009 DIALLO etal 2006)
Como exemplo no estudo de Peeters (2012) sobre sujeitos que sofrem da uacutelcera de Buruli o
autor mostra como questotildees econocircmicas podem mediar a procura de serviccedilos mas aspectos como
o medo do enxerto de pele e as relaccedilotildees entre meacutedico e paciente satildeo as principais causas que
levam agrave preferecircncia pela a medicina tradicional
Dentre esse panorama de diversidade se evidencia a coexistecircncia de racionalidades no uso de
tratamentos tradicionais em paralelo com tratamentos biomeacutedicos resaltando o sincretismo e a
compatibilidade percebida pelos sujeitos entre as praacuteticas (PEETERS et al 2012 Baumlckstroumlm 2009
VISENTIN et al 2010 GERHARDT 2006 TRAD et al 2010 Bove etal 2012 ALARCON 2005
GRYSEELS etal 2013)
A diversidade de opccedilotildees utilizadas de forma integrada pelos sujeitos evidencia nesses achados a
capacidade de decisatildeo e de escolha dos sujeitos grupos que negociam e que parecem cumprir
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regras contrariando a visatildeo biomeacutedica do paciente como passivo Isto evidencia tambeacutem a
constataccedilatildeo de que a construccedilatildeo do IT natildeo possui um padratildeo fixo e que as pessoas circulam por
curandeiros meacutedicos ou vice-versa dependendo da acessibilidade e particularmente a confianccedila e
a resolutividade
Alguns estudos apontam como esses diversos sistemas de cuidado podem colocar em risco o
processo de cura e a sauacutede dos indiviacuteduos devido ao fato de que o tracircnsito por vaacuterios cuidados ou
tratamentos pode levar a situaccedilotildees em que nunca sejam finalizadas as terapias iniciadas (PAZ
etal2010) ou que sejam usados tratamentos incompatiacuteveis (SCHOLZE E SILVA 2005)
Nas relaccedilotildees entre os diversos recursos e agentes de cura aponta-se nos trabalhos como a
biomedicina adota uma postura de negaccedilatildeo ou desvalorizaccedilatildeo de cuidados caseiros medicinas
complementares e tradicionais Como discutido por Baumlckstroumlm (2012) sobre doenccedilas
oncoloacutegicas os profissionais de sauacutede muitas vezes advertem que os sistemas familiar e
folcloacuterico ajudam a aumentar as complicaccedilotildees para os sujeitos Entretanto seu estudo assim
como vaacuterios estudos aqui analisados tem mostrado como o subsistema profissional contribuiu
frequentemente na evoluccedilatildeo da doenccedila Isto se confirma pelas barreiras de acesso aos serviccedilos de
sauacutede que levam ao atraso ou prolongamento do diagnoacutestico inicial ou pelo pouco domiacutenio sobre
o tratamento e o curso da doenccedila pelos profissionais
Os estudos que abordam a construccedilatildeo de sentidos das doenccedilas e a utilizaccedilatildeo de apoio religioso de
forma complementar tambeacutem apontam para essas questotildees (VISENTIN et al 2010 SPADACIO e
BARROS 2009 MOTA et al 2012) De forma impliacutecita ou explicita os estudos de IT assim como
estudos sobre experiecircncias de enfermidade apontam como a relaccedilatildeo de complementaridade
coloca na maioria das vezes uma necessidade de preenchimento do vazio de significados
promovido pelo cuidado biomeacutedico (SPADACIO e BARROS 2007) o enfrentamento ao
reducionismo biofisiopatoloacutegico ou ao fracasso do setor profissional em tratar a doenccedila ou o
sofrimento ou em dar uma explicaccedilatildeo compreensiacutevel e satisfatoacuteria para a situaccedilatildeo apresentada
Nesse sentido as relaccedilotildees entre profissionais de sauacutede e pacientes em vez de facilitar o processo
terapecircutico podem chegar a afetaacute-lo Isto coloca a utilizaccedilatildeo dos autores da distinccedilatildeo entre Illness
e Disease proposta pela antropologia meacutedica para compreender os conflitos interpretativos entre
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agrave medicina e o conhecimento popular Nesse aspecto vaacuterios autores colocam como as medicinas
tradicionais ainda tem esse passo agrave frente ante o reducionismo biomeacutedico
Como apontado por Laplantine (1991) a medicina tradicional e popular aleacutem do contacto e da
proximidade fiacutesica daquele que realiza o tratamento e o paciente e sua visatildeo globalizante da
percepccedilatildeo da doenccedila e da terapia coloca sobretudo a relaccedilatildeo estreita da questatildeo do ldquocomordquo
etioloacutegico e terapecircutico com uma ldquointerrogaccedilatildeo sobre o porquecircrdquo reportado agrave subjetividade do
doente
Quando se toca em questatildeo como as relaccedilotildees com os profissionais nas consultas o que se
encontra eacute a natildeo valorizaccedilatildeo das dimensotildees do adoecer de ordem natildeo bioloacutegica incluindo os
significados atribuiacutedos pelos usuaacuterios aos sintomas bem como os problemas de ordem familiar
ou financeira que possam impactar sobre o seu estado de sauacutede
No estudo de Gryseels (2013) o autor coloca como a relutacircncia dos pacientes para consultar em
hospitais natildeo era relacionada apenas com as longas horas de espera mas tambeacutem pelo fato dos
profissionais natildeo terem tempo para atender os inuacutemeros pacientes agrave espera de tratamento No seu
estudo os informantes relataram o tratamento hostil por parte dos profissionais de sauacutede
enfatizando a hierarquia inerente entre meacutedico e paciente e agraves vezes entre eles e as minorias
eacutetnicas Como apontado por vaacuterios autores todos estes aspectos retiram o incentivo a autonomia
do indiviacuteduo
Por uacuteltimo mais duas questotildees satildeo levantadas pelas evidencias sobre as relaccedilotildees entre a
biomedicina e os sistemas tradicionais Uma delas trata da pouca efetividade de campanhas de
prevenccedilatildeo de sauacutede que desconsideram as caracteriacutesticas sociais e culturais (SUAREZ etal
2005) A maioria das vezes os discursos da sauacutede atribuem as falhas das medidas preventivas a
ignoracircncia das pessoas a sua ldquocultura erradardquo enquanto outros muitas vezes argumentam que a
pobreza eacute a principal causa de todos os problemas Outros podem atribuir as falhas ao contexto
poliacutetico Esse conjunto de ldquonarrativasrdquo construiacutedas em torno de diferentes estrateacutegias de
prevenccedilatildeo de diversas doenccedilas expressam problemas que vatildeo aleacutem de qualquer reducionismo
ideoloacutegico e afetam a formulaccedilatildeo de poliacuteticas e estrateacutegias pouco efetivas
A outra coloca a comprovaccedilatildeo do aumento exponencial de praticas natildeo biomeacutedicas
contemporacircneas (SPADACIO e BARROS 2007 WARDLE etal 2010) que colocam o uso das
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Medicinas Alternativas e Complementares (MAC) como terapias vaacutelidas frente agraves praacuteticas
biomeacutedicas Alguns autores reconhecem sua validade e adotam a perspectiva holiacutestica na visatildeo
das doenccedilas outros a apontam como uma questatildeo de sauacutede puacuteblica significativa que requer de
uma anaacutelise sobre o seu papel na prestaccedilatildeo de cuidados O interesse eacute valido O que deve ser
cuidadosamente revisado satildeo os meacutetodos de anaacutelise que seratildeo utilizados para avaliar o seu papel
Entre encontros e desencontros tentativa de siacutentese
Como introduzido na metateoria as abordagens do IT variam desde a concepccedilatildeo das escolhas
terapecircuticas avaliaccedilotildees e adesatildeo realizadas pelos indiviacuteduos como produto de operaccedilotildees
cognitivas racionais ateacute a interpretaccedilatildeo macrossocial das accedilotildees individuais em casos de doenccedila
passando por influecircncias culturais socioeconocircmicas das redes de relaccedilotildees sociais e as relaccedilotildees
com os diferentes sistemas de cuidado
O conjunto de estudos analisados permitiu concordar com alguns pressupostos e debater outros
abordar tendecircncias e compromissos teoacutericos e metodoloacutegicos assim como visualizar a amplitude
da categoria do IT a partir das evidencias produzidas Dessa maneira eacute importante discutir que a
anaacutelise das abordagens teoacutericas permitiu identificar alguns ldquoconsensosrdquo ou ldquopressupostosrdquo
compartilhados pelos autores baseados nos referenciais teoacutericos descritos na primeira sessatildeo e
nos dados produzidos
Um primeiro refere-se ao entendimento de que os indiviacuteduos encontram diferentes maneiras de
resolver os seus problemas de sauacutede Parte-se da ideia de que nas sociedades complexas se conta
com maior disposiccedilatildeo de uma ampla gama de serviccedilos terapecircuticos esse eacute o chamado pluralismo
meacutedico ou de cuidado Um segundo aponta que natildeo haacute um padratildeo determinado nos percursos de
cura onde a complexidade e o inusitado faz parte da sua construccedilatildeo Por esse motivo se aponta a
relevacircncia de considerar os aspectos subjetivos e intersubjetivos das experiecircncias de doenccedila que
inclui a busca pelo cuidado e a consideraccedilatildeo do contexto sociocultural em que se daacute sua
construccedilatildeo
Um terceiro refere-se ao processo de escolha Em certa medida se compartilha nos estudos que a
escolha de cuidado eacute influenciada por vaacuterios fatores representaccedilotildees da sauacutede ou da doenccedila os
significados a etiologia as crenccedilas a famiacutelia as redes sociais as condiccedilotildees socioeconocircmicas
pela disponibilidade ou natildeo dos serviccedilos Alguns autores colocam mais relevacircncia em um aspecto
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ou em outro outros tentam abordar a complexidade a partir de todos alguns colocam estes como
ldquodeterminantesrdquo e os outros como parte das situaccedilotildees de vida que se apresentam dentro do campo
de possibilidades que os sujeitos tecircm ao seu alcance
Um quarto refere-se agrave ideia de que a severidade do quadro de doenccedila leva a procurar o
subsistema profissional E por uacuteltimo a constataccedilatildeo na maioria (se natildeo em todos) de que o
subsistema profissional de cuidados exclui as experiecircncias subjetivas dos sujeitos
Aqueles estudos em que natildeo se explicita uma abordagem discussatildeo teoacuterica adotada e que
aparece no quadro 1 classificados como ldquoausenterdquo referem alguns desses conceitos e
pressupostos na interpretaccedilatildeo dos dados A reflexatildeo sobre esses pressupostos compartilhados e a
abrangecircncia que a categoria do IT junto de outras como a de experiecircncia de enfermidade parece
alcanccedilar permitiu discutir as diferentes apropriaccedilotildees alguns debates e desencontros teoacutericos por
parte dos autores
Assim sobre o reconhecimento do ldquopluralismordquo nos sistemas de cuidado cabe ressaltar que se
bem alguns estudos avanccedilam na mera identificaccedilatildeo de subsistemas que devem se ldquoencaixarrdquo
naquilo que se espera de conceitos como o de ldquomodelos explicativosrdquo ou dos ldquosubsistemas de
cuidadordquo pode se dizer que uma boa parcela deles fica no lugar comum de identificar essas
explicaccedilotildees crenccedilas e subsistemas de cuidado A separaccedilatildeo de praticas entre subsistemas ou
entre explicaccedilotildees termina nesses casos retirando a caracteriacutestica ldquorelacionalrdquo do processo sauacutede
doenccedila cuidado (Meneacutendez 2002) considerando que o que os pesquisadores consideram
ldquopopularrdquo ou ldquotradicionalrdquo natildeo se faz desde o que os atores definem como tal mas desde as
classificaccedilotildees jaacute realizadas teoricamente
De acordo com Kleinman (1978 1992) a noccedilatildeo de ldquopluralismo de cuidadosrdquo envolve a
caracteriacutestica eminentemente sociocultural o que permite sua abordagem desde os aspectos
cognitivos ou de significados assim como os aspectos socioculturais (instituiccedilotildees) Segundo o
autor o objetivo eacute circunscrever no mundo social uma seacuterie de accedilotildees e praacuteticas Em boa parte dos
estudos analisados essa ldquocircunscriccedilatildeordquo eacute entendida como classificaccedilatildeo de praticas em
explicaccedilotildees e subsistemas
Por outro lado ao se encontrar a categoria de experiecircncia de enfermidade como via de acesso aos
itineraacuterios se coloca o reconhecimento da complexidade do fenocircmeno que envolve todas as
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dimensotildees do ldquoviverrdquo e do ldquoagirrdquo humanos O proacuteprio conceito de experiecircncia reconhece o
caraacuteter multifacetado da pessoa o fato de que a experiecircncia do self ou do self em relaccedilatildeo ao
outro eacute continuamente moldada e ajustada pela circunstancia (Alves e Souza 1999) Os
significados natildeo satildeo estruturas apriori determinantes das praacuteticas sublinhando de novo a
importacircncia dos contextos dialoacutegicos na construccedilatildeo e reconstruccedilatildeo contiacutenua do sentido
Isto natildeo eacute o que se encontra na maioria das compreensotildees teoacutericas dos autores quando
recorrentemente se encontra a ideia da determinaccedilatildeo da escolha por causa de significados e
crenccedilas Como apontado por Patherson (2002) significados comuns e construccedilatildeo de significados
sobre a sauacutede e a doenccedila representam entendimentos conceitualmente distintos o que coloca as
diferentes perspectivas envolvidas em conceitos como o de ldquorepresentaccedilotildees sociaisrdquo e o de
ldquoconstruccedilatildeo de significadosrdquo
A base desse debate se apresenta ao interior das proacuteprias Ciecircncias Sociais em Sauacutede sobre a
questatildeo da accedilatildeo e a ordem ou a influecircncia do social na construccedilatildeo de experiecircncias de sauacutede e
doenccedila e os caminhos na busca de cuidados Algumas dessas correntes podem chegar a ser
conflitantes ou ateacute excludentes Dessa forma enfoques de caraacuteter racional coletivista (Castro
1996) ou de caraacuteter nomoloacutegico dedutivo (Souza e Alves 1999) ou de caraacuteter normativo (Garro
1998) satildeo utilizados ou correlacionados com enfoques interpretativos e hermenecircuticos para os
quais a capacidade da agencia dos sujeitos se entende de formas diferentes
A vertente racional nomoloacutegica e normativa coloca como as accedilotildees se encontram normatizadas e
determinadas pelo social (soacute por mencionar alguma as tradiccedilotildees inspiradas na corrente
funcionalista e socioloacutegica de Durhkeim onde a cultura a classe e representaccedilotildees ndashcoletivas ou
sociais satildeo tomadas como ldquofatos sociaisrdquo que determinam o agir dos indiviacuteduos) A vertente
interpretativista (representada especialmente pelo interacionismo simboacutelico e a etnometodologia)
pressupotildee que os atores sociais contam com uma margem de liberdade e criatividade individual
para decidir o curso das accedilotildees as vezes sacrificando ou deixando de lado o papel do social e o
contexto em que os indiviacuteduos se encontram E a uacuteltima uma corrente de corte hermenecircutica
reconhece a margem de liberdade dos sujeitos e o processo deliberativo envolvido nas escolhas
sem deixar de reconhecer a existecircncia do social e os padrotildees sociais que existem previamente aos
indiviacuteduos e que enquadram suas accedilotildees
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Cada uma dessas correntes pressupotildee modelos em que as accedilotildees desenvolvidas por sujeitos na
busca cuidados para resolver suas afliccedilotildees podem seguir modelos cognitivos racionalistas
utilitaristas ou praacuteticos colocando em discussatildeo a forma como os pesquisadores tomam o social
(ou a cultura nos estudos antropoloacutegicos) bem como condicionantes esmagadores das realidades
dos sujeitos como quadros que retratam certa quantidade de possibilidades que os indiviacuteduos tecircm
e que os cientistas apreendem a ler ou desde uma perspectiva flexiacutevel da ldquocogniccedilatildeordquo baseada em
processos sociais e culturais
A discussatildeo e influencia dessas diferentes perspectivas e enfoques se encontram presentes entre
os socioacutelogos e antropoacutelogos da aacuterea da sauacutede e claro nos estudos sobre experiecircncias e IT que
ainda natildeo tem resolvido e permitindo uma metaacutefora popular a questatildeo do que foi primeiro ldquose o
ovo ou a galinhardquo Isto eacute se a crenccedila precede a accedilatildeo ou a accedilatildeo precede as crenccedilas o que leva a um
baseamento em tendecircncias mais normativas do que interpretativas (Garro 1998)
Recorrendo aos autores mais citados nos estudos aqui analisados e aos seus pressupostos se
encontra colocada essa tensatildeo pois para esses autores nem significados nem estruturas sociais
determinam as praticas seguindo uma linha em que certa flexibilidade de compreensatildeo entre o
racional e o social permite a abordagem para aleacutem das ldquodeterminaccedilotildeesrdquo
Alguns autores (ALVES E SOUZA 1999 VELHO 2008 GERHARDT 2009) se colocam a favor do
elemento indeterminado do IT onde as deliberaccedilotildees os juiacutezos praacuteticos e os processos interativos
(famiacutelia redes instituiccedilotildees sistemas) dependem das situaccedilotildees (de vida) e da ldquoexperiecircnciardquo em
termos de convivecircncia e conhecimento com a doenccedila defendendo essa margem de liberdade dos
sujeitos e as habilidades praacuteticas adquiridas durante a trajetoacuteria com a doenccedila
Em parte dos estudos analisados abrangendo diferentes contextos (BOVE etal 2012 ABADIA E
OVIEDO 2009) satildeo referidas evidencias de que as relaccedilotildees sociais de parentesco questotildees
econocircmicas a organizaccedilatildeo de sistemas de sauacutede satildeo aspectos que exercem pressatildeo
constrangimentos sobre as escolhas orientam favorecem ou penalizam as decisotildees Abadia e
Oviedo (2009) propotildeem uma nova categoria chamada como ldquoitineraacuterios burocraacuteticosrdquo que
fundamentam como causas estruturais de sofrimento dos sujeitos
Para finalizar cabe refletir sobre a relaccedilatildeo do processo de pesquisa e a construccedilatildeo de textos para
publicaccedilatildeo implica reflexotildees sobre as teorias e estrateacutegias metodoloacutegicas o rigor o compromisso
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e as implicaccedilotildees para os resultados isto eacute para as interpretaccedilotildees das diferentes realidades sociais
O conjunto de estudos mostrou que a triacuteade processual que envolve o IT como categoria escolhas
avaliaccedilatildeo adesatildeo abordada desde as correntes apontadas leva ao desenvolvimento de vaacuterios
pressupostos sobre a busca de cuidados agraves vezes complementares agraves vezes contraditoacuterios
O jogo entre o individual e o coletivo que tanto a categoria experiecircncia como de IT trazem a tona
colocam um terreno em que se apresentam perspectivas normativas ou interpretativas na forma de
abordar e analisar os fenocircmenos colocando a necessidade de compreender a partir dos sujeitos
as dimensotildees de caraacuteter cognitivo e de caraacuteter sociocultural Sobre a questatildeo de escolha a postura
aqui adotada concorda com a perspectiva de que nas trajetoacuterias de accedilatildeo adotadas embora possam
ser moldadas por restriccedilotildees do mundo real reflete as avaliaccedilotildees bem como as possibilidades que
mostram como as decisotildees podem mudar com o tempo
A abordagem do IT deve incluir tanto as dimensotildees subjetivas assim como o contexto em que as
praacuteticas se desenvolvem Isto implica a compreensatildeo de que a procura de cuidados eacute variada e
complexa se diferencia de um indiviacuteduo a outro que pode variar em um mesmo indiviacuteduo de um
episoacutedio de doenccedila a outro e que a procura de cuidados estaacute sujeita a questionamentos repetidos
em cada uma das etapas do processo de manutenccedilatildeo da sauacutede De fato a natureza das escolhas
avaliaccedilotildees e adesatildeo a tratamentos se compotildeem de um entrecruzamento de variaacuteveis situacionais
sociais psicoloacutegicas culturais econocircmicas que satildeo guiadas por projetos de vida e por objetivos
Assim a procura de cuidados envolve atitudes valores emoccedilotildees e ideologias assim como perfis
da doenccedila o acesso econocircmico social e a disponibilidade de tecnologias Como apontado por
Sahlins agrave accedilatildeo humana eacute entendida como mediada pelo projeto cultural que compreende ao
mesmo tempo a experiecircncia praacutetica a praacutetica habitual e as relaccedilotildees entre os dois (197655)
Consideraccedilotildees finais
Nesse trabalho foi realizada uma revisatildeo das pesquisas qualitativas que utilizam a categoria IT a
partir da anaacutelise das perspectivas teoacutericas metodoloacutegicas e dados produzidos permitindo
evidenciar como a produccedilatildeo sobre o tema fornece contribuiccedilotildees importantes tanto agrave aacuterea das
ciecircncias sociais das ciecircncias sociais em sauacutede da sauacutede coletiva e da sauacutede puacuteblica
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O conjunto de estudos consegue levantar vaacuterios desafios teoacutericos metodoloacutegicos assim como os
desafios no terreno das praacuteticas e das contribuiccedilotildees que podem ser feitas para a gestatildeo ou para
aqueles que formulam poliacuteticas de sauacutede Teoricamente a compreensatildeo da complexidade do
processo sauacutede doenccedila cuidado permite a abordagem de diversas dimensotildees que vatildeo desde o
subjetivo ateacute questotildees estruturais e na visualizaccedilatildeo das reais possibilidades e situaccedilotildees que
indiviacuteduos ou grupos encontram na pluralidade de cuidados disponiacuteveis (ou natildeo) Isto levanta o
desafio da apropriaccedilatildeo de correntes conceitos e pressupostos que como apontado pode chegar a
ser contraditoacuterios
A importacircncia dessa discussatildeo reside na forma em que se aborda e se compreende o papel do
social e a capacidade de agencia dos sujeitos que em algum niacutevel tomam decisotildees e agem de
acordo com as situaccedilotildees agraves vezes seguindo alguns padrotildees de ldquocomportamentordquo agraves vezes
realizando trilhas diferentes Os desafios teoacutericos e metodoloacutegicos do subcampo das Ciecircncias
Sociais em Sauacutede e nesse caso em particular demonstra a necessidade dos espaccedilos de reflexatildeo
(desde congressos e instituiccedilotildees universitaacuterias) para refletir sobre a qualidade da formaccedilatildeo em
Ciecircncias Sociais na aacuterea da Sauacutede mas os compromissos da utilizaccedilatildeo de referenciais e meacutetodos
que no final se convertem nas lentes interpretativas com que se ldquovemrdquo as diferentes realidades
sociais e que tambeacutem podem chegar a ser a base da formulaccedilatildeo de poliacuteticas de sauacutede
Por outro lado os estudos do IT contribuem para uma revalorizaccedilatildeo do cuidado como valor
(PINHEIRO etal 2009) para a qualificaccedilatildeo da assistecircncia o planejamento e a gestatildeo pois
promovem reflexotildees acerca da relaccedilatildeo do usuaacuterio com profissionais e sistemas de sauacutede Vaacuterios
estudos questionam a natildeo adequaccedilatildeo de redes de assistecircncia as relaccedilotildees entre profissionais e
usuaacuterios se arriscam a sugerir mudanccedilas na formaccedilatildeo e praacuteticas de profissionais de sauacutede
(particularmente da aacuterea da enfermagem) e chamam para uma estruturaccedilatildeo de redes de cuidado
que incluam praacuteticas baseadas nos usuaacuterios que adotem as bandeiras da humanizaccedilatildeo do cuidado
e da integralidade na atenccedilatildeo agrave sauacutede
As contribuiccedilotildees para pensar a organizaccedilatildeo financiamento e barreiras de acesso a sistemas de
sauacutede privados tambeacutem satildeo relevantes Alguns autores conseguem evidenciar como os modelos
de atenccedilatildeo baseados no mercado ferem natildeo soacute os direitos dos usuaacuterios colocando restriccedilotildees na
cobertura de planos mas pelas faltas de atenccedilatildeo e de acesso a medicamentos e terapias Isto no
44
final evidencia questotildees que se encontram no bojo das poliacuteticas de sauacutede como o financiamento a
sauacutede
Constatada a importacircncia de profissionais e serviccedilos de sauacutede na produccedilatildeo de conhecimento
significados e comportamentos vinculados ao enfrentamento de diferentes problemas de sauacutede os
autores chamam atenccedilatildeo para a valorizaccedilatildeo das experiecircncias subjetivas dos pacientes suas
condiccedilotildees existenciais de vida e para a valorizaccedilatildeo das suas praacuteticas mesmo que natildeo sejam
biomeacutedicas Isto aponta natildeo soacute para ao reconhecimento da pluralidade de cuidados evidenciada
pelos estudos mas inclusive para a formulaccedilatildeo de poliacuteticas em aacutereas com poucos recursos e com
seacuterios problemas infraestruturais dos sistemas de sauacutede
O reconhecimento por parte da biomedicina de saberes e praacuteticas tradicionais permitiria a
implantaccedilatildeo de cuidados em sauacutede em comunidades rurais e urbanas com forte presenccedila de
grupos eacutetnicos ou natildeo fornecendo processos de desenvolvimento de conhecimentos e praacuteticas
complementares Como evidenciado pelos estudos essa complementaridade encontra-se presente
nas praticas cotidianas dos sujeitos A questatildeo do reconhecimento passa pelas relaccedilotildees de
hegemonia subalternidade entre a biomedicina e os diversos sistemas de cuidado natildeo meacutedicos
Por fim cabe ressaltar que o fato de que o processo de anaacutelise do corpo de estudos sobretudo a
interpretaccedilatildeo dos dados ter se limitado agrave perspectiva do pesquisador pode ser apontada com uma
das limitaccedilotildees do estudo Geralmente os estudos de metassiacutentese de teorias meacutetodos e
evidencias de um corpo de estudos qualitativos satildeo realizadas por equipes de pesquisadores que
submetem agrave validaccedilatildeo as interpretaccedilotildees das interpretaccedilotildees Isso indica como as interpretaccedilotildees
aqui apresentadas correspondem agrave intermediaccedilatildeo da leitora como os escritores as quais natildeo se
constituem como definitivas ou como verdades Por outro lado a inclusatildeo da literatura publicada
em revistas indexadas excluiu uma produccedilatildeo interessante de publicaccedilatildeo de teses monografias e
livros impressos em que se abordam o IT Alguns deles foram lidos pela autora como parte da
construccedilatildeo teoacuterica da tese mas natildeo foi sistematizada como os artigos analisados
45
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ldquoA vida como se fosse normalrdquo Experiecircncias de enfermidade de pacientes com Leucemia
Mieloide Crocircnica em Medelliacuten ndash Colocircmbia e Salvador BA ndash Brasil a partir de quatro casos
Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez
Artigo 2 - Tese
Resumo
O artigo analisa as experiecircncias de enfermidade de pacientes com Leucemia Mieloide Crocircnica
(LMC) nas cidades de Medelliacuten ndash Colocircmbia e Salvador da Bahia Brasil A seleccedilatildeo dos pacientes
seguiu os seguintes criteacuterios idades entre 30 e 80 anos pertencer ao gecircnero feminino e
masculino serem usuaacuterios do sistema puacuteblico privado de sauacutede de cada cidade e se encontrar
em fase crocircnica da doenccedila Foram analisados quatro casos 2 de Medelliacuten e 2 de Salvador As
informaccedilotildees procederam de entrevistas de corte narrativo de encontros informais em diversos
lugares da observaccedilatildeo participante nas instituiccedilotildees em que os sujeitos eram atendidos e registros
no diaacuterio de campo Como resultados apresentam-se as experiecircncias de Dylan e Lucy (Medelliacuten)
e de Esperanccedila e Eduardo (Salvador) com as especificidades pertinentes a cada caso mas
evidenciando processos comuns entre eles como a passagem da fase na qual prevalecem os
sentidos de morte sofrimento desconstruccedilatildeo e rupturas (das relaccedilotildees sociais do cotidiano etc)
para a fase em que processa-se a normalizaccedilatildeo e a resignificaccedilatildeo da LMC que em alguns casos
adquire conotaccedilotildees positivas Identificaram-se diversas formas de enfrentamento onde satildeo
incorporados recursos como a famiacutelia as redes sociais a religiatildeo e a feacute Concluiu-se que os
efeitos de tratamentos e o alcance de uma remissatildeo (que natildeo significa cura mais ldquocontrolerdquo) que
apresenta-se como uma possibilidade de levar uma ldquovida normalrdquo permitiu abordar a construccedilatildeo
dos sentidos de viver com a LMC Colocando-se em jogo restriccedilotildees limitaccedilotildees e as diferentes
dimensotildees da vida cotidiana onde se enfrentam as incertezas e ambiguidades considerando o
contexto cliacutenico atual da LMC
Palavras chaves Experiecircncias de Enfermidade Leucemia Mieloide Crocircnica Estudo de casos
coletivos Narrativas
Abstract
ldquoLife as normal thingrdquo Illness Experiences of four patients cases with Chronic Myeloid
Leukemia in Medellin - Colombia and Salvador BA
The article analyzes the experiences of illness of patients with Chronic Myeloid Leukemia
(CML) in the cities of Medellin - Colombia and Salvador da Bahia Brazil The patients were
selected following the criteria ages between 30 and 80 years of age belonging to the female and
masculine gender being users of the public private health system of each city and being in the
chronic phase Four cases were analysed two from Medellin and two from Salvador The
information proceeded from interviews with narrative approach informal meetings in several
locations participant observation in the institutions where the subjects were treated and daily
field records The results present the experiences of Dylan and Lucy (Medelliacuten) and Esperanccedila
and Eduardo (Salvador) with the relevant specificities of each case but common among them
54
highlighting ndash processes phases such as the contemplation of death suffering deconstruction and
ruptures (ie social relationships everyday life etc) the phase of processing the normalisation
and resignificance of CML and in some cases acquire positive connotations Several ways of
coping were identified where features such as family social media religion and faith are
incorporated We concluded that the effects with treatments and scope of a remission (which does
not mean cure but control) which presents as an opportunity to live a normal life allowed us
to analyze the construction of senses of living with CML Putting into the game restrictions
limitations and the different dimensions of everyday life where they face the uncertainties and
ambiguities considering the current the clinical context of CML
Keywords Illness Experiences Chronic Myeloid Leukemia Collective Cases Study Narratives
55
Introduccedilatildeo
Estudos soacutecio-antropoloacutegicos que abordam experiecircncias e repercussotildees das doenccedilas crocircnicas tecircm
visibilizado o caraacuteter heterogecircneo das contingecircncias da vida cotidiana no enfrentamento da
doenccedila por parte dos sujeitos No caso do cacircncer a sua construccedilatildeo sociocultural envolve o status
de doenccedila maligna assim como uma doenccedila que ameaccedila a vida o que se coloca nas experiecircncias
dos pacientes como fonte de incerteza medo e estigmas (KLEINMAN 1988 SONTAG 1996
CANESQUI 2007) Uma revisatildeo sobre estudos que tecircm abordado os muacuteltiplos significados e
repercussotildees do cacircncer nas vidas das pessoas afetadas apontam para as distintas fases deste
processo
No momento do diagnoacutestico estudos referem os impactos da ldquomaacute noticiardquo e as implicaccedilotildees da
relaccedilatildeo meacutedico-paciente
(SALANDER 2002 DEL VECHIO GOOD etal 1994) Outros abordam
os significados associados ao fato de ldquoser um paciente com cacircncerrdquo (MATHIESON and STAM
1995 LITTLE etal 1998 TARR and PICKLER 1999) Ganha relevo neste processo as
ambiguidades do cacircncer frente aos avanccedilos tecnoloacutegicos (COMAROFF and MAGUIRE 1981) Em
termos mais amplos satildeo analisados metaacuteforas e significados histoacutericos do cacircncer e das
quimioterapias associadas agrave dor morte sofrimento e estigma (SONTAG 1996 SUAREZ etal 2004
TAVARES e TRAD 2005)
Alguns autores tratam a ldquochegada do cacircncerrdquo como uma ruptura biograacutefica (RAJARAM etal
1997 MARUYAMA etal 2006 CAYLESS etal 2009 BURY 1982)
enquanto outros tratam essa
experiecircncia a partir da categoria de liminaridade6 entendida como um processo que considera a
experiecircncia das mudanccedilas corporais e sua relaccedilatildeo com o self durante toda a experiecircncia de
doenccedila assim como outros defendem uma perspectiva em que o senso de integridade pode ser
mantido entre os pacientes considerando o status fiacutesico e as funccedilotildees sociais colocando
percepccedilotildees de boa sauacutede a pesar da doenccedila (WILLIAMS 2000)
Os pressupostos e evidecircncias desses estudos colocam a importacircncia de compreender como as
pessoas lidam com um cacircncer como a LMC e seu caraacuteter ldquocrocircnicordquo De acordo com Canesqui
(2007) a cronicidade pode ser entendida de duas maneiras em primeiro lugar como um
dispositivo conceitual biomeacutedico e especialmente cliacutenico referido agrave impotecircncia de curar a
doenccedila na orientaccedilatildeo da praacutetica meacutedica
56
Em segundo lugar refere-se agrave cronicidade como um conceito na sociedade ocidental criado na
interaccedilatildeo com o sistema de sauacutede mental (citando Heurtin-Roberts 1993 p 9) Isso se refere agraves
condiccedilotildees de sauacutede que podem ser gerenciadas mas natildeo curadas com sintomas contiacutenuos ou
perioacutedicos que de certo modo pode interferir com vaacuterios aspectos da vida do paciente e de sua
famiacutelia
As muacuteltiplas doenccedilas que cobrem a categoria ldquocacircncerrdquo que compartilham a categoria ldquocrocircnicardquo
atribuiacuteda agrave temporalidade do seu desenvolvimento seu gerenciamento e na maioria dos casos
pela sua natildeo cura elas representam primordialmente uma ldquoameaccedila agrave vidardquo No caso especifico da
Leucemia Mieloide Crocircnica (LMC) o conhecimento da sua patogecircnese (mas natildeo da sua etiologia)
e os desenvolvimentos tecnoloacutegicos recentes em tratamentos tem levado a uma reconstruccedilatildeo do
discurso cientiacutefico biomeacutedico mudando a forma de conota-la denota-la explica-la e trata-la
como uma forma diferenciada de outros tipos de leucemia e de cacircncer
Haacute pouco mais de uma deacutecada a fase crocircnica da LMC tinha uma duraccedilatildeo estimada de trecircs a seis
anos seguida pela transformaccedilatildeo para as fases acelerada e blaacutestica de curta duraccedilatildeo estimada
entre 3 a 6 meses (KANTARJIAN etal 1993 GOLDMAN e MELO 2003 KANTARJIAN etal 2002)
colocando um panorama de mortalidade alcanccedilada em pouco tempo Devido ao desenvolvimento
de medicamentos conhecidos como Inibidores de Tirosino Quinase (ITK) substacircncia importante
na progressatildeo da ceacutelula leucecircmica tecircm se alcanccedilado recentemente o controle e remissotildees da
doenccedila duradouras na fase crocircnica que soacute tinham sido alcanccedilados atraveacutes do Transplante de
Medula Oacutessea (TMO) (SCHIFFER etal 2007 JABBOUR etal 2007 LOPES etal 2009) Este
panorama tem redefinido os protocolos de tratamento colocando o TMO (e considerando suas
taxas de mortalidade) como tratamento de segunda ou terceira linha em caso de resistecircncia aos
ITK mas continua sendo considerada a uacutenica terapia de cura da LMC (RUumlDIGER etal 2007
ARANHA 2008)
Por esse motivo o tratamento para a LMC eacute reconhecido na atualidade como uma ldquomudanccedila de
paradigmardquo no tratamento da Leucemia e do cacircncer (GOLDMAN e MELO 2003 OrsquoBRIEN etal
2003 SOUZA e PAGNANO 2004 JABBOUR etal 2007) Alguns estudos recentes apontam para a
possibilidade de ldquocurardquo a partir do tratamento continuado com os ITK poreacutem a suspensatildeo do
57
tratamento soacute eacute recomendado sob certas condiccedilotildees e com um monitoramento e controle
citogeneacutetico e molecular constante (BRANDFOR 2012 JABBOUR etal 2013)
Esse contexto permite evidenciar uma reconstruccedilatildeo constante do discurso (e praacuteticas) biomeacutedico
e cliacutenico da doenccedila a partir de novas descobertas cientiacuteficas e tecnoloacutegicas que de alguma forma
permanecem dentro do acircmbito do mundo meacutedico com uma linguagem propriamente cientiacutefica
que de alguma forma coloca agrave margem os envolvidos neste caso aqueles que a vivem assim
como sua rede social gerando velhas e novas incertezas ambiguidades e significados da
ldquocronicidade da LMCrdquo
O objetivo deste trabalho consiste em analisar experiecircncias de pessoas com LMC nas cidades de
Medelliacuten Colocircmbia e de Salvador-BA Brasil focalizando o processo de significaccedilatildeo e de
resignificaccedilatildeo construiacutedos intersubjetivamente pelos informantes A partir de estudos de casos
procurou-se interpretar os processos de viver e conviver com a doenccedila em dois contextos
diferentes
A literatura (ou Experiecircncia de Enfermidade ndashpercurso conceitual)
As teorias socioantropoloacutegicas sobre a experiecircncia de enfermidade que seguem uma linha
interpretativa e hermenecircutica encontram influecircncias nos pressupostos de Max Weber e na sua
ascendecircncia filosoacutefica sendo possiacutevel identificar o historicismo de Dilthey4 e a fenomenologia
de Edmund Husserl (1859-1938) ldquoTrata-se de descrever e natildeo de explicar nem de analisarrdquo esta
foi uma das tarefas primordiais que Husserl colocou para a fenomenologia (SCHUTZ 1979)
Esses preceitos foram os que inspiraram as propostas da fenomenologia social de Schutz que
aplicados ao campo da experiecircncia significam a volta agraves ldquocoisas em sirdquo Sob a inspiraccedilatildeo das
4 A distinccedilatildeo proposta por Dilthey compreende uma racionalidade explicativa (ldquoerklaumlrenrdquo = explicar) e uma relaccedilatildeo
interpretativa (ldquoVerstehenrdquo = compreender) Para Dilthey tanto as ciecircncias do ldquoespiacuteritordquo (Geistwissenschaften) como
as ciecircncias da ldquonaturezardquo (Naturwissenschaften) formam a totalidade do saber Dilthey colocava que o
conhecimento cientiacutefico procura explicaccedilotildees e compreensotildees externas aos fenocircmenos enquanto que o
ldquoconhecimento histoacutericordquo eacute uma vivecircncia (Erlebnis) uma experiecircncia proacutepria e iacutentima do seu proacuteprio objeto Eacute por
isso que a melhor maneira de abordar essa experiecircncia natildeo pode ser por meio da explicaccedilatildeo externa mas sim pela
compreensatildeo Sendo assim o meacutetodo histoacuterico ndash proacuteprio das ciecircncias do espiacuterito- natildeo procura a formulaccedilatildeo de leis
se natildeo como coloca Reynoso (1998) a exposiccedilatildeo de um processo particular nas suas conexotildees iacutentimas
58
ideias de Husserl Heidegger Schutz Merleau Ponty Blummer dentre outros existe uma
crescente produccedilatildeo cientiacutefica ainda que a partir de diferentes orientaccedilotildees e matizes5
Eacute a noccedilatildeo de experiecircncia a qual inspiraraacute posteriormente a categoria experiecircncia de enfermidade
compreendida como a forma original pela qual os sujeitos vivenciam seu mundo e a qual eacute
utilizada como referencial de anaacutelise em muitas das produccedilotildees na America Latina sobre a
experiecircncia de enfermidade crocircnica (ALVES 1993 2006 MERCADO etal 1998 RABELO etal
1999 CASTRO 2000 CANESQUI 2007)
Csordas (2008) aponta que a abertura para a fenomenologia na teoria antropoloacutegica6 ocorreu com
a possibilidade de articular um conceito de experiecircncia A preocupaccedilatildeo de Geertz (2009) com a
cultura como um texto foi complementada pelo interesse na fenomenologia de Alfred Schutz
estabelecendo a distinccedilatildeo de experiecircncia ndash proacutexima e experiecircncia ndash distante Finalmente tornou-
se legitimo para Turner e Bruner (1986) adotar uma ldquoantropologia da experiecircnciardquo e para Arthur
Kleinman (1992) declarar uma ldquoetnografia da experiecircnciardquo
A anaacutelise fenomenoloacutegica da experiecircncia de enfermidade propotildee trecircs aspectos como
fundamentais o corpo enquanto fundamento da nossa inserccedilatildeo praacutetica no mundo a
compreensatildeo que partindo das concepccedilotildees de Dilthey eacute elaborada na fenomenologia como o
modo essencial que o homem tem de existir no mundo e por uacuteltimo a intersubjetividade
referindo-se a essa compreensatildeo muacutetua que preexiste nas relaccedilotildees entre diversos atores (Alves
2006) O que este uacuteltimo autor aponta como objeto das ciecircncias sociais de base fenomenoloacutegica eacute
a descriccedilatildeo do ldquoque se passa efetivamente do ponto de vista daqueles que vivem uma dada
5 Os principais pressupostos nos quais se baseiam os estudos sobre a experiecircncia de enfermidade tem se baseado em
diferentes correntes teoacutericas e metodoloacutegicas entre elas a teoria fundamentada (grounded theory) representada em
grande parte pelas teorias de Anselm Strauss a Fenomenologia baseada nas construccedilotildees filosoacuteficas
fenomenoloacutegicas de Husserl e adotadas para as ciecircncias sociais por Alfred Shutz e seus seguidores Bochenski
Berger e Luckmann assim como o pensamento hermenecircutico de Hans Georg Gadamer o Interaccionismo
Simboacutelico como proposta micro-socioloacutegica formulada em 1937 e retomada em 1967 por Herber Blummer e cujo
representante mais notaacutevel eacute sem duacutevida Erving Goffman Outra dessas correntes eacute a etnometodologia na qual a
obra de Harold Garfinkel eacute considerada como o marco inicial desta corrente e eacute considerada por vaacuterios autores por
colocar novos desafios para a sociologia tradicional da eacutepoca o interpretativismo do qual fazem parte Good e
Kleinman bem como as teorias de inspiraccedilatildeo marxista
6 Segundo Goodwing e Duranti a introduccedilatildeo da corrente fenomenoloacutegica nas ciecircncias sociais em geral tem
representado uma perspectiva importante e diferente na analise do contexto Natildeo somente para os estudos da
linguagem mas tambeacutem desde a sociologia interessada em analises sistemaacuteticas de como os membros de uma
sociedade constroem os eventos dos quais participam (1992)
59
situaccedilatildeo concreta e como por meio desse processo os indiviacuteduos e grupos sociais concebem
reflexivamente ou representam seu mundordquo
Ao pensar o corpo como mediador entre o ser e a doenccedila este pode ser entendido como o
entrecruzamento entre a natureza e a cultura e desempenha o papel fundamental de colocar os
sujeitos em contato com o mundo (CSORDAS 2008) Estes postulados satildeo importantes na medida
em que aprofundam sobre a questatildeo do processo em que a vivecircncia de sentir-se mal se constitui e
ganha expressatildeo entendendo as percepccedilotildees corporais como integradas ao mundo cultural
Jackson aponta como o conceito de experiecircncia tem que reconhecer o caraacuteter multifacetado da
pessoa o fato de que a experiecircncia do self ou do self em relaccedilatildeo ao outro eacute continuamente
moldada e ajustada pela circunstancia Isto aponta para o caraacuteter da experiecircncia preacute-reflexiva da
experiecircncia que coloca o desafio de compreender interaccedilotildees diaacutelogos emoccedilotildees imagens
projetos e identidades que constituem um contexto para essas interaccedilotildees (RABELO etal 1999)
Kleinman (1988) evidencia como a enfermidade eacute a ldquoexperiecircncia dos sintomas e do sofrimentordquo
a experiecircncia vivida do monitoramento dos processos corporais incluindo a categorizaccedilatildeo e a
explicaccedilatildeo no sentido do senso comum acessiacutevel a todas as pessoas leigas das formas de
anguacutestia causadas pelos processos fisiopatoloacutegicos (pag 3 ndash 30) Por sua parte Good (1994)
acrescenta que a experiecircncia da doenccedila crocircnica por si mesma (o objeto de conhecimento
meacutedico) eacute social e culturalmente variaacutevel razatildeo pela qual as experiecircncias subjetivas oferecem
insights importantes para uma melhor compreensatildeo do fenocircmeno
Seguindo os pressupostos de Schutz (1979) sobre a vida cotidiana Good aprofunda no processo
de ldquodesconstruccedilatildeo do mundordquo vivido pelos sujeitos que enfrentam a doenccedila crocircnica (no seu caso
a dor crocircnica) desafiando tudo o que eacute tido como suposto na vida cotidiana e na realidade do
senso comum O autor propotildee a anaacutelise de ldquoredes semacircnticasrdquo (semantic network analysis) as
quais contemplam os diferentes significados construiacutedos nas experiecircncias dos sujeitos Seguindo
essa linha Corin e Bibeau (Apud Good 1994) colocam como a abordagem da experiecircncia e da
subjetividade a anaacutelise de signos significados e accedilotildees apontando para o desafio da compreensatildeo
de significados e o contexto em que eles satildeo construiacutedos
60
Eles compartilham a noccedilatildeo de que os significados natildeo satildeo estruturas a priori determinantes das
praacuteticas sublinhando a importacircncia dos contextos dialoacutegicos na construccedilatildeo e reconstruccedilatildeo
contiacutenua do sentido (RABELO etal 1999)
Desde a perspectiva da sociologia meacutedica vaacuterios autores tecircm apontando como a linha
interpretativa tem inspirado mais trabalhos do que na antropologia sobre as experiecircncias de
doenccedilas de longa duraccedilatildeo (CASTRO 2000 PIERRET 2003 GERHARDT 1990) Conforme advertem
Heurtin-Robertsrsquo e Becker (1993) a antropologia meacutedica natildeo tem dado muito atenccedilatildeo ao estudo
das doenccedilas crocircnicas a despeito da relevacircncia da temaacutetica e da oportunidade de abordar aspectos
tais como significadosrepresentaccedilotildees em torno das respectivas enfermidades a influencia de
perspectivas biomeacutedicas no manejo das mesmas as relaccedilotildees meacutedico-paciente ou os custos e
acessibilidade ao cuidado
As contribuiccedilotildees de ambos subcampos permitem aos pesquisadores um leque teoacuterico analiacutetico
que inclui todas as dimensotildees subjetivas sociais e culturais das experiecircncias de enfermidade dos
sujeitos em diferentes contextos Anselm Strauss eacute reconhecido como um dos primeiros autores
em abordar os significados e as experiecircncias com enfermidades crocircnicas especialmente ao
formular o conceito de ldquotrajetoacuteriardquo (CONRAD AND BURY 1997 STRAUSS AND CORBIN 1988)
Para o autor esse conceito refere-se natildeo apenas a dimensatildeo psicoloacutegica de uma pessoa afetada por
uma doenccedila mas tambeacutem o trabalho de organizaccedilatildeo total realizado ao longo do seu curso
somado ao impacto implicado no envolvimento desse trabalho e sua organizaccedilatildeo
Seguindo seus pressupostos autores como Michael Bury (1982) tem abordado a maneira como os
sintomas interagem com o ldquomundo da vidardquo possibilitando um campo amplo de pesquisa
(WILLIAMS 2000 PIERRET 2003 LAWTON 2003) Baseado na noccedilatildeo de situaccedilatildeo criacutetica de
Giddens (Apud Bury 1982) o autor apontou que eventos como a guerra - podem destruir a
natureza do que eacute ldquotido como supostordquo do tecido social Inspirado por este pressuposto este
destaca as complexas e multifacetadas formas em que a experiecircncia da doenccedila crocircnica pode levar
a repensar de forma fundamental a biografia de uma pessoa
Outros autores tecircm colocado questotildees do processo de convivecircncia com a doenccedila como a perda do
self (CHARMAZ 1983) e a reconstruccedilatildeo narrativa como estrateacutegia que as pessoas empregam para
criar um senso de coerecircncia frente ao evento da doenccedila como ldquoperturbadorardquo (WILLIAMS 2000)
61
Os estudos citados convergem no entendimento de que a ruptura causada pela doenccedila depende
natildeo soacute da sua intromissatildeo fiacutesica mas dos significados positivos ou negativos associados a ela
dentro de um conjunto especiacutefico de relaccedilotildees sociais e ideoloacutegicas
A abordagem das formas como os sujeitos ou grupos enfrenta ou lidam com as doenccedilas crocircnicas
leva a alguns autores aprofundar processos como o ldquodescreacuteditordquo o estigma ou a vergonha
(GOFFMAN 1975 SCAMBLER AND HOPKINGS 1987) e outros a pensar como a doenccedila favorece
a reconstruccedilatildeo das biografias dos sujeitos ou a renegociaccedilatildeo das identidades (MATHIESON 1995
CARRICABURU AND PIERRET 1995)
A partir de um metaestudo realizado por Patherson (2001) de 292 artigos de produccedilatildeo cientifica
qualitativa sobre as doenccedilas crocircnicas a autora evidencia um modelo que chamou como ldquomodelo
de perspectivas de mudanccedilardquo nas doenccedilas crocircnicas Esse modelo consiste na ideia de que as
pessoas vivem a doenccedila crocircnica como um contiacutenuo processo em que as pessoas experimentam
uma dialeacutetica complexa entre si e o seu mundo A autora descreve como os estudos conseguem
evidenciar que pessoas com doenccedilas crocircnicas vivem no reino duplo do bem e do mal
(PATHERSON 2001) A perspectiva de doenccedila crocircnica conteacutem elementos de ambos os mundos o
da doenccedila e o do bem-estar
As transformaccedilotildees das perspectivas das pessoas afetadas pela doenccedila crocircnica podem ocorrer em
funccedilatildeo da posiccedilatildeo que esta ocupa na sua vida e doenccedila estaacute em primeiro ou segundo plano do
seu mundo Isto coloca o desafio da compreensatildeo entre a construccedilatildeo da identidade do self e do
corpo onde autores colocam a importacircncia de abordar a experiecircncia de incorporaccedilatildeo
(embodiment) e a relaccedilatildeo com o contexto em que as pessoas ldquovivemrdquo suas experiecircncias
(CSORDAS 2008) permitindo evidenciar outros processos de enfrentamento da doenccedila e outros
significados para aleacutem de identificar o processo de ruptura biograacutefica
As contribuiccedilotildees dos estudos que seguem a corrente interpretativa ndash hermenecircutica tanto na
antropologia quanto na sociologia satildeo relevantes nesse estudo natildeo soacute para abrir um espaccedilo para
a visibilidade da voz daqueles que sempre estiveram agraves margens da ciecircncia como os atores
sociais e os niacuteveis interpretativos presentes ao interior das sociedades atuais e interculturalmente
Poreacutem alguns autores (RABELO etal 1999 MENEacuteNDEZ 2002 PIERRET 2003 LAWTON 2003)
62
tem apontado os desafios dessas abordagens para natildeo arriscar em excluir a inter-relaccedilatildeo entre a
subjetividade fatores culturais e a estrutura social
Mais do que retornar a um modelo no qual estruturas ldquodeterminamrdquo experiecircncias o desafio eacute
articular dimensotildees simboacutelicas e materiais que permitem evidenciar como as experiecircncias satildeo
influenciadas ou natildeo pelos contextos em que se desenvolvem Conforme apontou Canesqui
(2007) abordar a dimensatildeo sociocultural das enfermidades de longa duraccedilatildeo significa olhar para
o sujeito convivendo com uma condiccedilatildeo que o acompanha a todos os lugares e cuja forma de
entendecirc-la explicaacute-la representaacute-la e lidar com ela decorre de um constante movimento em que
interpretaccedilatildeo e accedilatildeo se realimentam reciprocamente balizadas pelo contexto sociocultural
imediato e mais amplo no que se inserem
Novos movimentos em que autores adotam perspectivas interpretativas hermenecircuticas de
inspiraccedilatildeo fenomenoloacutegica para analisar questotildees estruturais como desigualdades sociais e de
sauacutede organizaccedilatildeo de sistemas de sauacutede dificuldades de acesso e as relaccedilotildees das experiecircncias
subjetivas com os quadros socioculturais mais amplos tem mostrado ser vaacutelidas e tem conseguido
mostrar os complexos processos e dimensotildees envolvidas na construccedilatildeo das experiecircncias de
enfermidade e na busca de cuidado (GOOD 1994 CASTRO 2000 GERHARDT 2006 ABADIA e
OVIEDO 2009 NEVES E NUNES 2010 FERREIRA e ESPIRITU SANTO 2012 BOVE 2012) O que
hoje se coloca como um desafio teoacuterico metodoloacutegico eacute conseguir ldquoconciliarrdquo os radicalismos
entre correntes ldquoracionalistas normativasrdquo e ldquointerpretativasrdquo que permitam aos pesquisadores
compreender a complexidade dos fenocircmenos e as diversas dimensotildees que estatildeo em jogo frente agraves
doenccedilas e a busca de cuidados
Esse eacute o desafio que se enfrenta nesse trabalho ao abordar as experiecircncias de pacientes com
Leucemia Mieloide Crocircnica em dois contextos diferentes Seguindo a noccedilatildeo da experiecircncia de
enfermidade como a forma em que os sujeitos lidam com situaccedilotildees de doenccedila (ALVES 1993
2006) a experiecircncia eacute significativa (SCHUTZ 1979 KLEINMAN 1988 RABELO etal 1999 GOOD
1994 CORIN 1995) no sentido que ela representa uma interrupccedilatildeo no fluxo dos acontecimentos e
requer de um ato reflexivo de atenccedilatildeo para o corpo a vida e as relaccedilotildees sociais adquirem um
significado particular na medida em que eacute interpretada e construiacuteda em contextos especiacuteficos de
accedilatildeo
63
Assim a experiecircncia de viver com LMC satildeo mais do que soma de muitos eventos particulares
que ocorrem em uma carreira de enfermidade ela consiste em uma relaccedilatildeo reciacuteproca entre as
situaccedilotildees particulares e a trajetoacuteria da ldquocronicidaderdquo
Dois desdobramentos dos pressupostos descritos satildeo fundamentais na constituiccedilatildeo teoacuterica da
problemaacutetica deste trabalho O primeiro diz respeito agrave compreensatildeo de que os significados acerca
da experiecircncia da enfermidade satildeo continuamente reconstruiacutedos e confrontados por diferentes
diagnoacutesticos construiacutedos por familiares amigos vizinhos e terapeutas mas tambeacutem por
significados culturais impliacutecitos da doenccedila que influenciam suas proacuteprias experiecircncias O
segundo consiste no entendimento de que os fatores socioculturais representam condicionantes ou
ldquoforccedilasrdquo que podem determinar as accedilotildees dos sujeitos contudo natildeo eliminam a criatividade dos
sujeitos e as situaccedilotildees circunstanciais que permitem que eles ldquodriblemrdquo as pressotildees contextuais
nas situaccedilotildees particulares
O Estudo de casos muacuteltiplos como caminho metodoloacutegico
Considerando a complexidade do fenocircmeno que requer o acesso e aprofundamento nas
experiecircncias de enfermidade dos sujeitos e a importacircncia do contexto para a anaacutelise e
interpretaccedilatildeo utilizou-se o estudo de casos muacuteltiplos como meacutetodo de pesquisa O que se espera
do estudo de casos Stake (2000) eacute a abordagem da complexidade de cada caso em particular
procurando o detalhe da interaccedilatildeo com seu contexto Dessa forma o pesquisador destaca as
diferenccedilas sutis a sequecircncia dos acontecimentos e a globalidade das situaccedilotildees pessoais
O interesse num grupo limitado de casos mais do que um caso individual coloca o interesse na
compreensatildeo da unicidade de cada caso sem perder a riqueza das suas particularidades mais do
que em ldquogeneralizaccedilotildeesrdquo a partir dos casos O contato ldquoetnograacuteficordquo proacuteximo (da pesquisadora
como paciente) e distante (da doutoranda como pesquisadora) com o campo levou a aproximaccedilatildeo
a diversas instituiccedilotildees em ambas as cidades e ao encontro com muacuteltiplos pacientes profissionais
de sauacutede advogados na aacuterea da sauacutede epidemiologistas relacionados com o registro do cacircncer e
bioacutelogos moleculares
Dita aproximaccedilatildeo permitiu a realizaccedilatildeo de entrevistas com os diferentes profissionais e vaacuterios
pacientes o que facilitou ir construindo os ldquocriteacuteriosrdquo para selecionar os casos que foram
aprofundados No total foram incluiacutedos dez (10) casos (5 de Medelliacuten e 5 de Salvador) seguindo
64
os seguintes criteacuterios mulheres e homens de idades entre 30 e 80 anos com um tempo de
diagnostico da doenccedila de no miacutenimo um ano em fase crocircnica ser usuaacuterios dos sistemas de sauacutede
publico ou privado de ambos os paiacuteses e receber atendimento em diferentes instituiccedilotildees Os
criteacuterios escolhidos natildeo apontaram incluir casos tiacutepicos ou atiacutepicos (YIN 2000) mas sim casos
ldquorepresentativosrdquo que de alguma forma informavam dimensotildees trazidas por outros pacientes
Para equilibrar a importacircncia permanente dos contextos locais na interpretaccedilatildeo de semelhanccedilas
discrepacircncias na cultura e nas relaccedilotildees sociais sem perder de vista o processo de adoecimento e
as realidades da LMC como doenccedila examinam-se aqui duas cidades muito diferentes Salvador e
Medelliacuten Elas foram escolhidas por duas razotildees pela experiecircncia pessoal de pesquisa nessas
cidades (o que favoreceu imensamente o trabalho de campo a interlocuccedilatildeo com os informantes o
acesso a dados institucionais etc) bem como as diferenccedilas nos sistemas de sauacutede e os modelos de
atenccedilatildeo a LMC Este uacuteltimo aspecto permitiu o estabelecimento de alguns paralelos entre as duas
realidades
Seleccedilatildeo dos casos
Neste artigo seratildeo retratadas e analisadas as historiasexperiecircncias de Dylan e Lucy (Medelliacuten)
Esperanccedila e Eduardo (Salvador) sua identificaccedilatildeo eacute realizada no quadro 1 Trecircs motivos
guiaram a seleccedilatildeo dos quatro casos pertencer ao gecircnero feminino e masculino serem usuaacuterios do
sistema puacuteblico privado e se encontrar em fase crocircnica da doenccedila
As informaccedilotildees procederam de vaacuterias fontes entrevistas de corte narrativo (em dois casos se
incluiacuteram depoimentos dos seus acompanhantes) de encontros informais com os sujeitos em
diferentes lugares no hospital laboratoacuterios parques igrejas dentre outros e da observaccedilatildeo
participante nas instituiccedilotildees em que os sujeitos eram atendidos Todas essas informaccedilotildees foram
registradas no diaacuterio de campo
65
Quadro 1 Identificaccedilatildeo dos casos
Nome
(Fictiacutecio)
Idade Escolaridade Ocupaccedilatildeo Data de
diagnostico
Procedecircncia Sistema de
sauacutede
Esperanccedila 74 anos Primeiro grau
completo
Dona de
casa
2009 Aacuterea
Metropolitan
a de
Salvador -
BA
SUS
Eduardo 34 anos Superior Administrad
or de
empresas
2009 Salvador -
BA
Plano de
Sauacutede
Unimed Central
Nacional
Dylan 41 anos Primeiro grau
completo
Vendedor
ambulante
2011 Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
subsidiado
Lucy 39 anos Superior Aposentada 1996 Aacuterea
metropolitan
a de
Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
Contributivo
EPS Sura
SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede (Brasil)
SISBEN Sistema Puacuteblico (Colocircmbia)
Sistema Contributivo Sistema Privado (Colocircmbia)
SISBEN Sistema Puacuteblico (Colocircmbia)
A escolha pela entrevista narrativa levou em conta a pretensatildeo de apreender os sentidos
atribuiacutedos ao adoecimento bem como o processo reconstruccedilatildeo das experiecircncias e a realidade das
vidas cotidianas dos sujeitos portadores de uma doenccedila crocircnica (BURY 1982 RABELO etal 1999
GOOD 1994 MATTINGLY 2000) A coleta dos dados foi realizada no periacuteodo entre Junho de
2011 e marccedilo de 2013 O primeiro contato com os dois casos de Salvador foi realizado um no
Hospital das Clinicas e outro no Nuacutecleo de Oncologia da Bahia (NOB) Nos dois casos de
Medelliacuten devido agraves dificuldades de acesso aos pacientes por parte dos hospitais o contato foi
realizado atraveacutes da Faculdade de Medicina de La Universidad de Antioquia especificamente
com o laboratoacuterio de Geneacutetica cujo projeto foi apresentando e obteve parecer positivo Este
laboratoacuterio natildeo soacute oferece serviccedilos de exames geneacuteticos diagnoacutesticos para a LMC mas conta
com um grupo de pesquisadores que desenvolvem diversas pesquisas sobre doenccedilas onco-
66
hematoloacutegicas Em ambas as cidades as entrevistas foram realizadas nos domiciacutelios dos
participantes Em Salvador soacute com Eduardo as entrevistas foram realizadas no Nuacutecleo de
Oncologia da Bahia
Eacute importante contextualizar que dos quatro casos soacute Lucy que recebeu diagnostico em 1996
iniciou os tratamentos seguindo as linhas de controle e os protocolos meacutedicos da eacutepoca antes de
iniciar tratamento com a primeira linha atual de tratamento para a LMC dos ITK dentre os quais
destaca-se o Mensilato de Imatinibe (MI) mais conhecido pelos pacientes como Glivec Esse
medicamento foi introduzido em ambos os paiacuteses a partir do ano 2002 e se encontra disponiacutevel na
rede puacuteblica no SUS e no Plano de Sauacutede Obrigatoacuterio da Colocircmbia (Contibutivo e subsidiado) a
partir do ano de 2011 Na rede privada do Brasil a dispensa do medicamento fica ao criteacuterio de
cobertura do plano
Dos pacientes com diagnoacutestico mais antigo (1997 ndash 1999) um deles passou por transplante de
medula oacutessea esteve em remissatildeo por mais de sete anos e teve uma recidiva da doenccedila em 2007
iniciando tratamento com (MI) ateacute hoje A outra procurou realizar o procedimento mas natildeo foi
indicada por falta de familiar compatiacutevel assim que realizou o tratamento de controle e iniciou
com MI no ano de 2004 As diferenccedilas de tempo do diagnoacutestico permitiram uma melhor
apreensatildeo da vivencia da cronicidade da LMC e a atribuiccedilatildeo de significados
As entrevistas de enfoque narrativo foram estruturadas por fases seguindo a proposta de
Jovechelovitch e Bauer (2002) A primeira conhecida como fase de preparaccedilatildeo introduz os
dados de identificaccedilatildeo dos entrevistados Na segunda chamada de iniciaccedilatildeo formulou-se um
toacutepico inicial da narraccedilatildeo onde se perguntou pelos sintomas iniciais e sobre como ldquoapareceurdquo a
doenccedila A fase de narraccedilatildeo central - fase 3 - natildeo precisou de pergunta guia pois a partir da
iniciaccedilatildeo os participantes continuavam contando sua experiecircncia as vezes chegando ateacute o que
parece ldquoo finalrdquo e retornando depois para aspectos anteriores A solicitaccedilatildeo de aprofundar esses
aspectos soacute se realizou na fase quatro das perguntas
Como pergunta inicial pediu-se para as pessoas contar uma histoacuteria a histoacuteria de como adoeceu
e o que significou em sua vida tendo em mente o exerciacutecio de contar para algueacutem que natildeo sabe
de nada A meacutedia de gravaccedilatildeo foi de duas horas com cada participante aleacutem dos encontros
informais no hospital ou nas unidades e das anotaccedilotildees escritas no diaacuterio de campo
67
Analise de dados
A anaacutelise do material recolhido foi realizada em dois momentos a anaacutelise das entrevistas
narrativas de cada caso a anaacutelise temaacutetica das experiecircncias entre os casos e das informaccedilotildees
obtidas atraveacutes das anotaccedilotildees no diaacuterio de campo As narrativas dos sujeitos foram gravadas
transcritas sistematizadas e depois analisadas e interpretadas evidenciando as diferentes
dimensotildees presentes nas experiecircncias dos sujeitos
A anaacutelise de narrativa foi realizada a partir da proposta de Schutz (APUD BAUER 2002) de
indexaccedilatildeo das categorias para anaacutelise do texto Dessa forma apoacutes audiccedilatildeo e leitura exaustiva das
entrevistas identificaram-se as principais noccedilotildees e categorias empiacutericas e posteriormente
realizou-se a indexaccedilatildeo do texto As proposiccedilotildees indexadas apontaram para os elementos
concretos como narrados pelos participantes ldquoquem fez o que quando onde e por querdquo Neste
caso as proposiccedilotildees indexadas estiveram referidas agrave trajetoacuteria dos pacientes com LMC
estabelecendo uma ordem aacute experiecircncia sintomas descoberta da alteraccedilatildeo diagnoacutestico
tratamentos e estrateacutegias de cuidado
A vinculaccedilatildeo dos elementos indexados permitiu observar um movimento sincrocircnico e diacrocircnico
das experiecircncias que natildeo consiste soacute em ldquorecordarrdquo eventos passados mas tambeacutem em projetar
imagens presentes e futuras Cada caso permite ver como a experiecircncia da chegada da LMC e a
convivecircncia com ela no dia a dia coloca a doenccedila para aleacutem do seu status patoloacutegico para aleacutem
do significado de ser uma ldquoleucemiardquo e ainda mais para aleacutem de aspectos meramente subjetivos
A exposiccedilatildeo dos quatro casos atraveacutes da interaccedilatildeo com a literatura sobre experiecircncia de
enfermidade localiza-os dentro de contextos socioculturais econocircmicos e biograacuteficos que
permitem abordar os complexos processos que levam a resignificaccedilotildees da doenccedila da
cronicidade dos tratamentos e da vida
Consideraccedilotildees eacuteticas
O projeto de estudo foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa (CEP) do Instituto de Sauacutede
Coletiva da Universidade Federal da Bahia no parecer No 023-12 CEP ISC e contou com a
aprovaccedilatildeo dos comitecircs de eacutetica das diferentes instituiccedilotildees de ambas as cidades
68
Descortinando os territoacuterios de Pesquisa
A cidade de Medelliacuten
De acordo com o Departamento Administrativo Nacional de Estatiacutestica (DANE) da Colocircmbia a
cidade de Medelliacuten conta com 2343049 milhotildees de habitantes Sua aacuterea metropolitana eacute
composta por nove cidades se constituindo a segunda maior aglomeraccedilatildeo urbana do paiacutes ficando
atraacutes apenas da capital Bogotaacute abrigando cerca de 3592100 habitantes em 2011 Do total da
populaccedilatildeo 985 residem na cabecera municipal7 e o restante na aacuterea rural 471 da populaccedilatildeo
satildeo do sexo masculino e 529 satildeo do sexo feminino
A esperanccedila de vida da populaccedilatildeo tem mostrado uma grande mudanccedila registrada com respeito ao
ano de 1993 especialmente nos homens Naquele periacuteodo no contexto do conflito do
narcotraacutefico que vivia o paiacutes esse grupo tinha uma esperanccedila de vida significativamente inferior
comparado com as mulheres devido ao aumento da mortalidade por causas externas registradas
na cidade em homens menores de 45 anos Assim a esperanccedila de vida em 1993 era de 57 anos
(homens) e 73 (mulheres) em 1993 Para o ano de 2010 se apresenta um aumento para 72 anos
(homens) e 77 anos (mulheres)
Com relaccedilatildeo agrave distribuiccedilatildeo eacutetnica 753 da populaccedilatildeo se autodenomina como mesticcedila e 132 se
autodenomina como branca Devido ao conflito armado do paiacutes o fenocircmeno da migraccedilatildeo para
centros urbanos coloca para cidade uma problemaacutetica de sauacutede puacuteblica com impactos relevantes
socioeconocircmicos e culturais Nos uacuteltimos anos a presenccedila de populaccedilotildees indiacutegenas e afro-
colombianas na cidade tem sido marcante muitos deles em condiccedilotildees de vulnerabilidade No ano
de 2010 a taxa de migraccedilatildeo da cidade foi de 24 por 100 habitantes
Uma percentagem marcante da populaccedilatildeo possui um niacutevel socioeconocircmico baixo8 (niacutevel dois) e
baixo -baixo (niacutevel um) Ao considerar os niacuteveis socioeconocircmicos por moradia da cidade se
7 Cabecera municipal refere-se agrave aacuterea geograacutefica definida por um periacutemetro urbano (populaccedilatildeo urbana) e cujos
limites satildeo estabelecidos por acordos do Conselho Municipal
httpwwwdanegovcofilesinf_geo4Ge_ConceptosBasicospdf
8 A classificaccedilatildeo socioeconocircmica da Colocircmbia se baseia numa classificaccedilatildeo dos imoacuteveis residenciais em seis niacuteveis
(de 1 a 6) com o fim de cobrar a seus residentes de maneira diferencial os consumos de energia eleacutetrica gaacutes aacutegua
esgoto higiene e telefonia fixa permitindo atribuir subsiacutedios e cobrar contribuiccedilotildees nesta aacuterea Assim aquelas
famiacutelias que tecircm mais capacidade econocircmica pagam mais pelos serviccedilos puacuteblicos e contribuem para que os estratos
mais baixos possam pagar suas tarifas As enquetes de qualidade de vida foram adotadas pelo governo com o fim de
quantificar e caracterizar as condiccedilotildees de vida dos colombianos incluindo variaacuteveis relacionadas com a moradia
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encontra que 502 pertencem aos niacuteveis baixo e baixo ndash baixo o que coloca um perfil onde a
metade da populaccedilatildeo se encontra em condiccedilatildeo de pobreza e pobreza-extrema
Medelliacuten eacute um dos principais centros industriais comerciais de desenvolvimento tecnoloacutegico e
turiacutestico do paiacutes O setor econocircmico mais relevante para a economia da cidade eacute o setor
industrial que foi responsaacutevel no ano de 2010 por 484 do Produto Interno Bruto (PIB)
enquanto o setor de comeacutercio e serviccedilos e o da agropecuaacuteria foram responsaacuteveis
respectivamente por 466 e 5 do PIB restante nesse ano
Ao abordar a situaccedilatildeo de emprego formal a situaccedilatildeo da cidade reflete o processo mais amplo que
se apresenta no paiacutes como um todo No ano de 2009 se registrou um descenso da taxa de
desemprego em Medelliacuten mas ao terminar o ano 2010 mais de 249000 pessoas se encontravam
desempregadas e se reportava uma informalidade no trabalho superior a 40 O desemprego
conseguiu um leve descenso no entanto continua sendo um dos mais elevados entre as principais
aacutereas metropolitanas e isto coloca questotildees importantes sobre o acesso ao sistema de sauacutede9
As taxas de mortalidade mostram uma diminuiccedilatildeo na mortalidade masculina porem as causas
externas continuam tendo um impacto notaacutevel junto com as doenccedilas isquecircmicas do coraccedilatildeo as
doenccedilas crocircnicas das vias respiratoacuterias inferiores as doenccedilas cerebrovasculares e o cacircncer de
pulmatildeo Dentre as mulheres as principais causas de morte encontram-se as doenccedilas isquecircmicas
do coraccedilatildeo as doenccedilas cerebrovasculares as doenccedilas crocircnicas das vias respiratoacuterias inferiores o
Diabetes Mellitus e o cacircncer de mama
(material das paredes andares e serviccedilos puacuteblicos) as pessoas onde se incluem variaacuteveis como educaccedilatildeo sauacutede
cuidado das crianccedilas forccedila de trabalho gastos e renda etc e os lares que envolvem variaacuteveis como posse de bens
e percepccedilatildeo do chefe ou do cocircnjuge sobre as condiccedilotildees de vida no lar
9 O marco normativo colombiano da asseguraccedilatildeo em sauacutede (Lei 100 de 1993 e Lei 1122 de 1997) estabelece
regimes diferenciais para as pessoas segundo seja sua relaccedilatildeo com o mercado trabalhista eou sua capacidade
econocircmica para realizar aportes ao sistema de garantia O sistema geral de Seguridade Social em Sauacutede da Colocircmbia
compreende dois regimes o subsidiado para a populaccedilatildeo mais pobre e sem capacidade de pagamento financiado
pelo Estado e pelos trabalhadores que aportam de mais altos ingressos e o contributivo para a populaccedilatildeo
trabalhadora com capacidade de pagamento e sua famiacutelia Em ambos os regimes os usuaacuterios (segundo a classificaccedilatildeo
econocircmica e a frequecircncia do uso) teriam de realizar copagos pela utilizaccedilatildeo dos serviccedilos do Plano Obrigatoacuterio de
sauacutede (POS) para contribuir a racionalidade e sustentabilidade financeira do sistema (Echeverri Et al 2004) Frente
agrave deterioraccedilatildeo ou a carecircncia de emprego no paiacutes coloca-se um panorama em que um grupo importante de cidadatildeos
fica excluiacutedo do Regime Contributivo o qual foi desenhado especificamente para garantir o acesso das pessoas
incorporadas ao mercado trabalhista formal ou tecircm rendimentos suficientes para pagar seus aportes ao sistema
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Nos uacuteltimos anos o paiacutes e a cidade apresentam um quadro de mudanccedila da mortalidade onde
cada vez mais as doenccedilas crocircnicas como diabetes hipertensatildeo e cacircncer se colocam no cenaacuterio
populacional Sobre o panorama das leucemias os dados mais recentes provecircm dos registros
oficiais das certidotildees de oacutebito por cacircncer e processados pelo Departamento Administrativo
Nacional de Estatiacutestica (DANE) no periacuteodo de 2000 a 2006 No Atlas de mortalidade por cacircncer
2010 mostra uma taxa de mortalidade por leucemias em homens no departamento de Antioquia
de 39 a cada cem mil habitantes com poucas variaccedilotildees entre departamentos10 (43 para Bogotaacute)
Sobre a LMC em particular o acesso a informaccedilotildees valiosas por parte da pesquisadora
provenientes do contato com funcionaacuterias do governo departamental que trabalham na iniciativa
de criar uma base de dados de registro de cacircncer permitiram ter um panorama geral da
distribuiccedilatildeo de tumores hematopoieacuteticos segundo o CID (C921) que colocam uma media de 30
casos por ano no departamento considerando o periacuteodo de 2008 a 2010 distribuiacutedos
principalmente na faixa etaacuteria de 25 a 60 anos
A cidade de Salvador-BA
Salvador (fundada como Satildeo Salvador da Bahia de Todos os Santos) eacute uma cidade brasileira
capital do Estado da Bahia e a primeira capital do Brasil Situada na microrregiatildeo homocircnima
Salvador eacute uma metroacutepole nacional com quase trecircs milhotildees de habitantes sendo a cidade mais
populosa do Nordeste a terceira mais populosa do Brasil e a oitava mais populosa da Ameacuterica
Latina superada por Satildeo Paulo Cidade do Meacutexico Buenos Aires Lima Bogotaacute Rio de Janeiro
e Santiago (World Gazetteer 2009)
Segundo dados do IBGE (2009) a populaccedilatildeo residente eacute de 2998058 a sua regiatildeo metropolitana
constituiacuteda por 13 municiacutepios conhecida como Grande Salvador possui 3 866 004 habitantes
(IBGE2009) o que a torna a mais populosa do Nordeste quinta do Brasil e 89ordf do mundo
Salvador eacute o centro da cultura afro-brasileira sendo que a maior parte da populaccedilatildeo eacute negra ou
10 A Constituiccedilatildeo de 1991 estabelece a Colocircmbia como uma Repuacuteblica Unitaacuteria que se divide administrativa e
politicamente em 33 divisotildees 32 departamentos os quais satildeo governados desde suas respectivas cidades capitais e
Bogotaacute (capital) Os departamentos formam regiotildees geograacuteficas culturais e econocircmicas Na Colocircmbia os recursos
passam da naccedilatildeo ao departamento e deste ao municiacutepio
71
parda Segundo dados divulgados pelo PNAD de 2005 para a regiatildeo metropolitana da cidade
549 da populaccedilatildeo eacute de cor parda 26 preta 183 branca e 07 amarela ou indiacutegena Em
termos de desigualdade social Salvador apesar de ser a capital mais rica do Nordeste e entre as
primeiras do Brasil alguns indicadores relativizam essa riqueza
Em 30 anos a Bahia aumentou a expectativa de vida ao nascer da sua populaccedilatildeo em 122 anos A
elevaccedilatildeo puxada pelo aumento da longevidade das mulheres ocorreu de 1980 ateacute 2010 (IBGE)
O estudo usa dados dos resultados do Censo Demograacutefico 2010 das estatiacutesticas de oacutebitos
provenientes do Registro Civil e do Sistema de Informaccedilatildeo sobre Mortalidade (SIM) do
Ministeacuterio da Sauacutede para o ano de 2010 Com a mudanccedila a Bahia avanccedilou trecircs posiccedilotildees no
ranking da expectativa de vida das unidades da federaccedilatildeo Em 1980 o estado ocupava a 18ordf
posiccedilatildeo com esperanccedila de vida ao nascer de 597 anos Em 2010 esse iacutendice evoluiu para 719
conferindo ao estado a 15ordf posiccedilatildeo no ranking nacional No Nordeste a Bahia estaacute atraacutes apenas
do Cearaacute que subiu no mesmo periacuteodo da 20ordf posiccedilatildeo com a expectativa 59 anos para a 14ordf
com 724 anos
Como no resto do Brasil - e principalmente do Nordeste - haacute uma grande desigualdade em
diversos aspectos A capital da Bahia tambeacutem sofre com o turismo sexual desemprego e
violecircncia iluminaccedilatildeo puacuteblica e condiccedilotildees de sauacutede precaacuterias crescimento desordenado
fenocircmeno conhecido no paiacutes como favelizaccedilatildeo Segundo Paim etal (2003) o fato de os
segmentos populacionais residirem em localidades pertencentes a niacuteveis distintos certamente natildeo
resulta de opccedilotildees nem de atributos individuais mas decorre fundamentalmente do processo
histoacuterico-social de constituiccedilatildeo do espaccedilo urbano de Salvador O exame da formaccedilatildeo do
municiacutepio torna mais inteligiacuteveis os resultados das estratificaccedilotildees efetuadas para a anaacutelise das
condiccedilotildees de vida da populaccedilatildeo
Para Macedo etal (2001) a concentraccedilatildeo populacional elevada as desigualdades na distribuiccedilatildeo
de riquezas iniquidade na sauacutede impessoalidade das relaccedilotildees alta competiccedilatildeo entre os
indiviacuteduos e grupos sociais faacutecil acesso a armas de fogo violecircncia policial abuso de aacutelcool
impunidade traacutefico de drogas estresse social baixa renda familiar e formaccedilatildeo de quadrilhas satildeo
fatores que colocam um panorama de crescimento da mortalidade proporcional por causas
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externas a partir da segunda metade da deacutecada de 80 Ao final desse periacuteodo as causas externas
passaram a representar tal como no Paiacutes a segunda principal causa de mortalidade na cidade que
passou de 45 oacutebitos por 100 mil habitantes em 1977 para 372 oacutebitos por 100 mil habitantes em
1994 Segundo dados do DATASUS (SIM 2009) as principais causas de morte para todas as
idades satildeo as doenccedilas do aparelho circulatoacuterio (251) as causas externas de morbidade e
mortalidade (197) as neoplasias (166) as doenccedilas do aparelho circulatoacuterio (101) A
estimativa de incidecircncia de leucemias (agudas e crocircnicas) no Brasil para 2010 mostra grandes
diferenccedilas segundo a regiatildeo avaliada variando de 325 casos para 100 mil homens no Estado da
Bahia (448 em Salvador) ateacute 775 casos no Estado de Rio Grande do Sul (96 em porto Alegre -
INCA 2010) O que se coloca eacute que embora diferentes perfis de mortalidade e a migraccedilatildeo para
tratamento em aacutereas com centros especializados mais desenvolvidos possam em parte justificar
estas diferenccedilas a sub-diagnosticaccedilatildeo e subnotificaccedilatildeo alteram ainda mais a validade destes
dados (Nonino 2008)
Resultados e discussatildeo
ldquoA LMC eacute a gripe que eu pensava na emergecircncia graccedilas a Deusrdquo O caso de Dylan
Dylan (nome fictiacutecio) tem 41 anos nasceu no Departamento de Caldas e mora em Medelliacuten haacute 10
anos em um bairro popular com sua matildee e uma irmatilde Separado e pai de um filho de oito anos
trabalhava no momento da entrevista como vendedor ambulante de frutas e verduras Ele sempre
foi uma pessoa forte e independente ldquoum roblerdquo mas tambeacutem uma pessoa problemaacutetica e
agressiva segundo ele e suas irmatildes que estavam presentes no momento da entrevista De todos os
pacientes de Medelliacuten Dylan foi aquele caso com diagnostico mais recente (2011) o que colocou
na sua narrativa o impacto da chegada da doenccedila assim como uma virada significativa de toda
sua vida
Um dia Dylan comeccedilou a sentir dores agudas nas costas e no ombro que natildeo o deixavam dormir
Ele e seus amigos acharam que poderiam ser ldquovientosrdquo11 motivo pelo qual ele com ajuda dos
seus amigos realizou alguns tratamentos caseiros e automedicaccedilatildeo para minimiza-los Ao natildeo
11 O regionalismo ldquovientosrdquo se refere a dores produzidas por ldquogasesrdquo
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obter resposta com as praacuteticas caseiras ele consultou um meacutedico particular que mandou para ele
umas injeccedilotildees segundo ele para uma infecccedilatildeo viral que pioraram o quadro Ele deixou de tomar
a injeccedilotildees e ainda acreditando que a dor tinha alguma relaccedilatildeo com os vientos ele procurou uma
farmaacutecia e comprou um emplasto medicinal que tambeacutem natildeo teve muito efeito Desesperado ele
voltou ao consultoacuterio particular do meacutedico que tinha consultado que ao ver sua condiccedilatildeo
perguntou a Dylan se ele tinha condiccedilatildeo de fazer exames particulares Dylan disse que ele natildeo
tinha como realizar esses exames que ele tinha SISBEN12 entatildeo o meacutedico o encaminhou para uma
Unidade Intermedia (Posto de sauacutede) do seu bairro
A trajetoacuteria de Dylan ainda estava comeccedilando Dessa vez uma irmatilde e um irmatildeo o acompanharam
e constataram como a unidade natildeo tinha condiccedilotildees para seu atendimento Os proacuteprios
profissionais de sauacutede falaram para eles que era melhor tentar entrar pela emergecircncia de um
hospital que lhe atende-se pelo SISBENldquosentildeora si usted quiere que su hijo se salve lleacuteveselo de
aquiacute porque eacutel estaacute muy mal y aquiacute se nos va a morir porque hay pacientes que llevan dos
meses y solo hay suero y no maacutes y eacutel tiene una enfermedad muy graverdquo
Essa denuncia de uma ldquogravidaderdquo natildeo parecia ter evidencia suficiente e que unida agrave falta de
estrutura para atender seu irmatildeo colocavam a ambiguidade do processo Embora fossem os
profissionais quem sugeriram para levar Dylan para outro lugar eles mesmos fizeram que a
famiacutelia assina-se um termo de responsabilidade para deixar sair Dylan da Unidade A famiacutelia
assinou o termo sem entender muito bem porque deviam se responsabilizar pela falta de estrutura
mas pela urgecircncia foram procurar atendimento no hospital Eles tiveram que esperar na porta da
emergecircncia umas horas ateacute que Dylan entrou para triagem Ateacute esse momento ningueacutem tinha
alguma ideia sobre o problema de Dylan que parecia ldquograverdquo mas natildeo tinha nome ainda
12 O SISBEN eacute o sistema de informaccedilatildeo criado pelo governo da Colocircmbia para identificar as famiacutelias potenciais
beneficiarias de programas sociais dentre eles o sistema Subsidiado de Sauacutede que cobre aquelas pessoas de niacutevel
socioeconocircmico de um a trecircs desempregados ou que natildeo tem condiccedilotildees de pagamento pela sua sauacutede e que tem
acesso atraveacutes da classificaccedilatildeo e dos subsiacutedios administrados pelas Administradoras do Regime Subsidiado (ARS)
que satildeo empresas de serviccedilos que podem ser puacuteblicas privadas ou mistas cuja funccedilatildeo eacute organizar e garantir direta
ou indiretamente a prestaccedilatildeo do Plano Obrigatoacuterio de Sauacutede (POS) aos afiliados (lei 100 art 177) O POS do
regime subsidiado (POS-S) refere-se ao plano de sauacutede que devem oferecer as ARS aos afiliados e que consiste num
listado de serviccedilos medicamentos e procedimentos diferenciado do POS do sistema contributivo Ver Restrepo Zea
etal (2006) e httpswwwsisbengovcodefaultaspx
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Vaacuterios autores (ANGUS 2007 CONILL 2008) tecircm evidenciado como o diagnostico de diferentes
tipos de cacircncer eacute realizado por acaso ou atraveacutes de exames pois na maioria dos casos os
pacientes satildeo assintomaacuteticos Segundo Comarroff (1981) e Salander (2002) que abordaram
respectivamente pacientes com leucemia infantil e com diferentes tipos de cacircncer evidenciaram
como agrave medida que se prolonga a trajetoacuteria de pacientes e de seus parentes na busca de um
diagnoacutestico efetivo torna-se mais tensa e ameaccediladora a relaccedilatildeo suspeitadescoberta da
anormalidade Este itineraacuterio inclui a passagem por vaacuterios serviccedilos e meacutedicos que natildeo se atrevem
a adiantar o diagnoacutestico mas que confirmam a suspeita de uma doenccedila grave antes de chegar ao
especialista
Dylan passou vaacuterios dias na enfermagem da emergecircncia e lhe foram realizados vaacuterios exames
Um dia de madrugada a enfermeira informou que jaacute tinha um leito disponiacutevel Para ele foi um
alivio mas quando foi levado para o terceiro andar e viu que era o setor do hospital de pacientes
com cacircncer ele enfrentou uma situaccedilatildeo natildeo esperada ldquo()mi compantildeera me estaba
acompantildeando y ella me llevoacute hasta la pieza cuando le dijeron ldquosentildeora eacutel se queda acaacute y usted
por favor nos acompantildea alliacute un momentico que le vamos a decir unas cosasrdquo cuando ya me
dijeron a miacute ldquousted acaboacute de llegar a la seccioacuten de caacutencer pero eso no quiere decir que usted
tenga caacutencerrdquo entonces ya se me metioacute a mi esa depresioacuten tan horrible por dentro penseacute ldquono
pues entonces yo tengo caacutencerrdquo
Dylan tinha recebido noticias da suspeita de que seu problema poderia ser uma leucemia antes
desse episodio Ele pensava que leucemia era uma gripe simples que ia passar Para os amigos
que ligavam e para todas as pessoas ele falava que estava com ldquolucemiardquo o que foi narrado por
ele em forma de piada mas resaltando que nem o nome ele sabia falar O ldquonatildeo saber nada sobre
a doenccedilardquo se contrapotildee com um ldquohistoacutericordquo que Dylan e sua famiacutelia compartilham isto eacute as
imagens do cacircncer como doenccedila grave mortal que traz sofrimento para o paciente e sua
famiacutelia126970
Quando lhe foi dito que seu problema era um cacircncer ele se sentiu chocado e triste
segundo ele ldquo(hellip) uno ya sabe queacute es caacutencer que lo mata a uno y se lo va comiendo
lentamentehellip eso ya me empezoacute a deprimir Com respeito aacute visatildeo especifica da leucemia a
fatalidade da morte se apresentou mais acentuada na matildee e nas irmatildes de Dylan que tinham
conhecimento ou referencia da doenccedila (mesmo sem ter clareza do tipo) de alguma pessoa
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proacutexima ou conhecida que morreu de leucemia ldquo() a la mama le dio muy duro aunque ella
tampoco entendiacutea pero ella tuvo una familiar lejana que le dio la leucemia agresiva pero hace
muchos antildeos y ella fallecioacute muy joven muy nintildeardquo (Irmatilde de Dylan)
A proacutepria experiecircncia no setor do cacircncer no hospital enfrentava a Dylan com a visatildeo de pessoas
em sofrimento magras carecas ou inchadas para as quais a vida tambeacutem jaacute estava perto de
acabar Para ele e sua famiacutelia a leucemia agora representava ldquomuerte segurardquo
Em seu trabalho sobre narrativas de enfermidade Kleinman (1988) salienta o fato de que certos
roacutetulosdoenccedila envolvem o paciente em um exoesqueleto visiacutevel de significados
poderosamente peculiares com os quais ele deve lidar do mesmo modo que aqueles que estatildeo ao
seu redor (Pag 22) Good etal (1994) tambeacutem examinaram a maneira especiacutefica em que
ldquoenredos terapecircuticosrdquo entre pacientes e profissionais precisam ser estruturados em torno dos
limites de tempo que podem ser colocados para os pacientes com cacircncer No caso de Dylan e sua
famiacutelia os profissionais de sauacutede iam oferecendo novas informaccedilotildees sobre a doenccedila e os
tratamentos
Eles receberam noticias de que ele teria a possibilidade de tomar uma medicaccedilatildeo oral e que
poderia levar uma ldquovida normalrdquo Essa informaccedilatildeo fez com que ele chegasse a pensar que talvez
a sua histoacuteria natildeo estivesse ainda tatildeo perto de acabar Os significados da LMC nesta etapa
refeltem a ambiguidade das expectativas das visotildees de quimioterapias convencionais e por causa
das mudanccedilas corporais importantes como a perda de peso abrupta que Dylan experimentou
Alguns autores apontam como os impactos da chegada de uma doenccedila crocircnica leva aos sujeitos a
experimentar uma ruptura biograacutefica (Bury 1982) Nesse processo as estruturas da vida
cotidiana os significados e o que eacute ldquotido como supostordquo sofrem rupturas e exige dos sujeitos
estrateacutegias para lidar com a situaccedilatildeo e como veremos repensar sua biografia e as relaccedilotildees sociais
(CHARMAZ 1983 MATHIESON 1995 RAJARAM 1997 LITTLE 1998) No caso do cacircncer este
processo tambeacutem eacute concebido como um processo de liminaridadE (LITTLE 1998) onde os
pacientes experimentam um periacuteodo de passagem que comeccedila com as primeiras manifestaccedilotildees da
malignidade ou seja com a alteraccedilatildeo e o diagnostico e que eacute chamada como uma fase aguda
inicial marcada pela desorientaccedilatildeo pelos sentimentos de perda do controle e uma sensaccedilatildeo de
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incerteza Essa fase eacute sustentada pelo significado social da doenccedila que de alguma forma afeta o
proacuteprio senso de si
Duas semanas depois quando Dylan recebeu alta do hospital lhe entregaram a primeira caixa do
Glivec e lhe informaram que teria que marcar consultas mensais com o especialista para ir
realizando o controle da doenccedila As questotildees da facilidade de obter a medicaccedilatildeo ldquocarardquo e as
consultas ficavam ainda tatildeo incertas quanto a visatildeo de que poderia levar uma vida ldquonormalrdquo Ao
iniciar os tratamentos Dylan ainda se sentia muito fraco e se sentia deprimido de saber que tinha
cacircncer da perspectiva de ter que ficar em casa ele sentia que natildeo era a mesma pessoa ldquopara
subir las escalas se me quebraban las rodillas y ese dolor tan horrible llegaba momento donde
yo deciacutea no yo ya no soy el mismo ya yo ya no tengo las mimas fuerzas yo ya no podiacutea llevar
una vida normal como la que llevaba porque uno ya se siente como fraacutegilrdquo
Para ele foi muito chocante quando uma assistente social do hospital lhe disse antes de sair que
ele jaacute natildeo poderia fazer as coisas como antes ldquo(hellip) a lo uacuteltimo le dicen a uno que uno debe de
llevar una vida normal pero un momento que la trabajadora social me estaba desanimando
porque me dijo lsquoque yo ya no podiacutea hacer esto aquello o lo otrorsquo lsquoque vaya pensando la
familia que va hacer con usted porque usted ya no puede trabajar usted ya no puede ser el
mismorsquo Para aleacutem da forma abrupta e equivocada como a profissional falou para ele sua visatildeo
levava a Dylan e sua famiacutelia a ficar com receio de natildeo poder voltar a trabalhar nem fazer as
coisas como antes Ao sair do hospital estava decidido que ele iria a morar com uma das suas
irmatildes que se dedicou por completo ao seu cuidado em casa A outra irmatilde se encarregaria de
cuidar de toda a papelada para solicitar as consultas exames e medicaccedilatildeo com a asseguradora
Em meio agrave depressatildeo Dylan encontrava algum tipo de ldquopazrdquo na leitura da biacuteblia e de oraccedilotildees a
Deus Essa natildeo era uma praacutetica comum para ele e faz parte da mudanccedila que tanto Deus e a
doenccedila conseguiram dele Na narrativa de Dylan aparecem clara e enfaticamente um ldquoantesrdquo e
um ldquodepoisrdquo da doenccedila aparecendo agrave experiecircncia de ruptura tanto no significado da doenccedila
quanto na sua biografia ao apontar uma pessoa nova Antes da LMC Dylan se descrevia como um
ldquohomem de mundordquo segundo ele bebia e fazia farra sempre que queria sempre esteve envolvido
em brigas e mantinha a sua famiacutelia afastada da sua vida Era uma pessoa agressiva e de alguma
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forma deprimida Esse ldquoantesrdquo estava carregado de lembranccedilas familiares de problemas
momentos de perigo em que quase perde a vida por causa de brigas e o sofrimento que tudo isto
causava
Em contrapartida o ldquodepoisrdquo da doenccedila eacute marcadamente descrito de forma positiva ressaltando
como a LMC permitiu que uma nova pessoa renascesse uma pessoa totalmente diferente do
Dylan anterior A inversatildeo do ldquoDylan novordquo envolve tanto os resultados positivos alcanccedilados
com os medicamentos num tempo curto e a conversatildeo dele a um tipo de religiatildeo cristatilde A
ldquoentrada de Deusrdquo na vida de Dylan eacute marcante na sua historia e coloca uma mudanccedila total de
significaccedilatildeo de sua experiecircncia com a doenccedila e da sua vida como um todo
Primeiro porque sua companheira da qual era separado no momento de descobrir a doenccedila levou
para ele uma biacuteblia quando estava no hospital e natildeo soacute lhe recomendou a sua leitura lhe colocou
como Deus estava lhe dando uma segunda chance Suas irmatildes narraram como sua ex-sogra que
tambeacutem fazia parte da mesma religiatildeo ligava para ele e conseguia dar um conforto com as
palavras quando ele estava mais deprimido E segundo porque ele comeccedilou a atribuir a causa da
doenccedila a sua antiga vida desordenada porque ele perdia muita noite bebia muito era muito
agressivo e natildeo valorizava o que tinha Com alguma ironia Dylan colocou como quando sua
exmulher lhe entregou a biblia ele natildeo sabia rezar ele nunca antes procurou por Deus ldquo(hellip) yo
no sabiacutea orar (se riacutee) yo no pensaba en Dios yo no pensaba en nada y lastimosamente uno
busca a dios cuando uno estaacute mal en una cama solo le falta que tenga una situacioacuten econoacutemica
dura que le falte dinero ahiacute si ya piensa en Diosrdquo
Assim ele comeccedilou a frequentar os cultos da igreja primeiro aos domingos e depois passou a
visitar mais de um dia na semana Para Dylan a experiecircncia religiosa tem lhe ajudado a construir
uma de vida diferente que lhe permitiu valorizar a famiacutelia as coisas importantes que tinha e que
natildeo cuidava como a proacutepria sauacutede Melhorou sua relaccedilatildeo com sua ex-companheira e isto lhe
trouxe muita felicidade porque podia estar mais perto do seu filho
Como apontado por Mota etal (2012) a conversatildeo religiosa eacute um processo que implica tanto
obediecircncia aos preceitos religiosos e suas lideranccedilas incluindo o abandono de determinadas
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condutas e comportamentos assim como a presenccedila de problemas de sauacutede em que o sagrado
ocupa uma instacircncia de assistecircncia relevante como alternativa conjugada ao serviccedilo biomeacutedico
Na narrativa de Dylan resaltasse o poder de Deus de sua capacidade de ressuscitar as pessoas
mais perdidas (como ele) e aleacutem do mais de dar a capacidade aos meacutedicos aos medicamentos e a
ciecircncia para curar as pessoas ldquo(hellip) me descubrieron la enfermedad hace 5 meses y ya he subido
diez kilos ya estoy otra vez recuperado totalmente la misma persona que era eso siacute llevando
una vida maacutes ordenada siendo una persona maacutes sencilla maacutes humilde sin rencores en el
corazoacuten sin vicios (hellip)a miacute me ha fortalecido mucho porque la fe mueve montantildeas quieacuten es el
que puede todo quieacuten fue el que resucito entre los muertos quieacuten fue el que hizo tantos
milagros el sentildeor asiacute mismo lo resucita a uno a mi me estaacute resucitando(hellip)Dicen que el
medicamento y la ciencia pero iquestquieacuten es el que da la inteligencia la sabiduriacutea quieacuten es el que
permite que se descubra un medicamento Dios le da sabiduriacutea a los meacutedicos Osea que uno
tiene que agradecer a la medicina que uno se toma y agradecerle al sentildeor que ilumina que para
que pase todo estordquo
Autores contemporacircneos afirmam que a experiecircncia com o sagrado pode transformar o sujeito
tornando-se um guia permanente para a vida cotidiana (RABELO 2007 RABELO MOTTA e
NUNES 2002) Outros autores (CONILL 2008 VISENTIN E LENARDT 2010 MOTA 2012
BAumlCKSTROumlM e ALVES 2012) tecircm discutido e evidenciado como nas experiecircncias de doenccedila das
pessoas a experiecircncia religiosa o domiacutenio da feacute produz um ldquoefeito psicoloacutegico positivordquo um bem
estar fiacutesico e emocional No caso de Dylan e como evidenciado nesses trabalhos a religiatildeo
desempenha um papel de produccedilatildeo de sentido Na sua narrativa a religiatildeo oferece loacutegica e
coerecircncia aos acontecimentos do dia a dia agraves vezes ateacute minimizando as dificuldades diaacuterias e de
acesso agrave sauacutede Como aponta Rabelo (1997) ldquodoenccedila e cura satildeo realidades construiacutedas
intersubjetivamente conformando um processo no qual o terapeuta religioso o doente e seus
familiares estatildeo continuamente negociando significados tanto ao interior dos cultos como fora
delesrdquo (p317)
Para a famiacutelia de Dylan (catoacutelica) o fato de que ele haja encontrado um sentido positivo em sua
vida e para a doenccedila ainda que seja como evangeacutelico tem valido a pena As suas irmatildes narram
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como ele agora eacute uma pessoa do bem e elas agora podem ldquodormir tranquilasrdquo porque ele natildeo
passa mais na rua bebendo e colocando sua vida em risco A irmatilde que mora com ele cuida da sua
alimentaccedilatildeo e suas coisas com muita dedicaccedilatildeo a outra corre atraacutes com a papelada mensal e
narra agraves dificuldades burocraacuteticas e de acesso agraves consultas as requisiccedilotildees de exames e aos
medicamentos
Ela contou como cada mecircs tinha que acordar quatro horas da manha para comeccedilar a fazer fila na
Caja de compensacioacuten (ou ARS) para poder entregar as requisiccedilotildees e receber as novas para
depois ter que ir ateacute a instituiccedilatildeo prestadora13 (IPS) a marcar as consultas ou pegar os
medicamentos
O proacuteprio Dylan narrou como desde que comeccedilou o tratamento jaacute mudou de meacutedico e de
instituiccedilatildeo de atendimento trecircs vezes e sua irmatilde apontou os gastos em transporte e alimentaccedilatildeo
nessas peregrinaccedilotildees Aleacutem do mais Dylan natildeo consegue realizar os exames de controle como o
exame de citogenetica ou o PCR18
que deve ser feito cada seis meses o primeiro e cada trecircs meses
o segundo porque natildeo eacute aprovado pela asseguradora
Para Dylan essas dificuldades aparecem de forma irrelevante Para ele o importante eacute que ele se
encontra bem que tem conseguido o atendimento e o medicamento ldquocarordquo a traveacutes do SISBEN o
que o faz sentir privilegiado e reforccedila o poder de Deus nesse processo Durante alguns periacuteodos
ele tem arranjado alguns trabalhos para realizar mas ele esconde e natildeo conta para ningueacutem para
evitar que seja desligado do SISBEN A igreja lhe tem brindado mais do que a feacute colocando
outras oportunidades como a participaccedilatildeo no movimento poliacutetico cristatildeo que atua em vaacuterios
bairros populares da cidade Para ele isso eacute importante porque se sente uma pessoa uacutetil e que
ajuda a outras pessoas Por esse motivo o novo Dylan essa pessoa que mesmo tendo leucemia
esta bem resignifica novamente natildeo soacute sua vida mas a doenccedila ldquoyo en el hospital pesaba 60 kilos
y ahora voy en 70 kilos he subido 10 kilos en 4 meses si ya me siento muy lleno del sentildeor a miacute ya
no me preocupa la enfermedad no para miacute eso ya no es nada Ahora si esa es la gripa que yo
pensaba cuando estaba en urgenciasrdquo
13 No modelo de sauacutede de mercado regulado pelo Estado coloca-se a separaccedilatildeo entre quem administra o seguro (no
caso do regime subsidiado satildeo as ARS) e a prestaccedilatildeo do serviccedilo que nesse caso fica encarregado a Instituiccedilotildees
Prestadoras de Sauacutede (IPS) que satildeo contratadas pelas ARS AS IPS satildeo hospitais Cliacutenicas e laboratoacuterios que prestam
os serviccedilos aos usuaacuterios Ver Restrepo Zea etal (2006) e httpswwwsisbengovcodefaultaspx
80
No caso de Dylan a doenccedila e sua experiecircncia religiosa oferecem possibilidades de reencontro
consigo mesmo com a famiacutelia e o entorno se resignificando o processo de ruptura inicial (com
sentidos negativos sobre a doenccedila o corpo e o self) apresentando-se uma reconstruccedilatildeo narrativa
Definida por Williams (1984) a essa reconstruccedilatildeo consiste em estrateacutegias conceituais que as
pessoas utilizam para criar um senso de coerecircncia estabilidade e ordem frente agrave ldquorupturardquo
causada pela doenccedila Isso justifica o fato de Deus estar em primeiro lugar na vida de Dylan e a
LMC como um evento legitimo e significativo em sua vida
ldquoX girlrdquo O caso da Lucy
ldquoO primeiro contato que tive com Lucy foi com a sua amostra de sangue Uma semana atraacutes o
professor G do laboratoacuterio de Geneacutetica da Universidade me pediu para ir ao laboratoacuterio GL no
sul da cidade pois a bioacuteloga (amiga e antiga aluna dele) tinha uma amostra de sangue de uma
paciente que com certeza seria importante para sua pesquisa sobre mutaccedilotildees14
pois tinha sido
resistente a todos os medicamentos da primeira e segunda linha dos ITK ateacute o momento A
conheci ontem Morena magra e com lentes de contato estava com a sua irmatilde que a acompanha
a todos os lugares A conversa colocava por parte de ambas uma postura positiva e alegre mas
atravessada pela incerteza sobre seu futuro De muito bom humor e realizando uma piada
colocou que era uma ldquoX girl-mutanterdquo (Anotaccedilotildees no diaacuterio de campo 26022013)
Lucy (nome fictiacutecio) tem 39 anos e morava no momento da entrevista ao norte da cidade de
Medelliacuten (um municiacutepio da aacuterea metropolitana) junto com seu pai sua irmatilde e dois sobrinhos
Formada como teacutecnica em enfermagem exerceu sua profissatildeo ateacute o momento em que conseguiu a
aposentadoria por invalidez por causa da doenccedila Como trabalhadora sempre esteve vinculada ao
sistema contributivo15 e natildeo relatou ter tido dificuldades marcantes no acesso ao atendimento
nem aos medicamentos poreacutem o apoio de sua irmatilde como advogada sempre lhe garantiu resolver
algumas questotildees como o acesso ao medicamento no momento oportuno
14 A LMC eacute a primeira doenccedila neoplaacutesica cujo conhecimento do seu genoacutetipo (uma alteraccedilatildeo citogeneacutetica conhecida
como cromossomo philadelphia17) tem levado ao desenvolvimento de medicamentos conhecidos como Inibidores de
Tirosino Quinase (ITK) que foram introduzidos para tratar da doenccedila em primeira linha desde o ano 2000 no Brasil e
na Colocircmbia Vaacuterios estudos cliacutenicos (Kumar etal 2012) tem centrado seu interesse na presenccedila de novas
mutaccedilotildees que geram resistecircncia dos pacientes a estes medicamentos
15 Na Colocircmbia o fenocircmeno da Judicializacao aacute sauacutede frente ao regime contributivo se apresenta como um caso
sem precedentes natildeo soacute como garantia para o acesso a atenccedilatildeo na alta complexidade mas para procedimentos e
medicamentos que se encontram incluiacutedos dentro do Plano Obrigatoacuterio de Sauacutede (POS) desse regime e para os quais
os afiliados deveriam ter o direito O nuacutemero de accedilotildees judiciais (conhecidas como accedilotildees de tutela) colocam os
conflitos juriacutedicos administrativos e econocircmicos Segundo La Defensoria Del Pueblo 884271 accedilotildees de tutela foram
colocadas pelos afiliados entre 2006 e 2008 das quais 392 se apelavam pelo direito agrave sauacutede
81
Lucy se autoidentifica como catoacutelica e desde que se aposentou trabalha ativamente na igreja do
seu bairro agraves vezes realizando palestras para a comunidade agraves vezes servindo como testemunha
de vida Lucy recebeu seu diagnostico desde muito antes da introduccedilatildeo dos ITK no tratamento da
LMC na Colocircmbia o que colocou para a ela os impactos das quimioterapias de protocolo da
eacutepoca e seus efeitos colaterais assim como a incerteza dos resultados dos tratamentos ateacute o dia de
hoje
Ao perguntar sobre como tinha iniciado o processo de adoecimento Lucy contextualizou como
ela era uma mulher muito dedicada quase ldquofatilderdquo ao esporte ela ia quase todos os dias da semana
para a academia e fazia mais de duas horas de aula Aleacutem do mais era muito vaidosa e cuidava
muito da sua aparecircncia pessoal Isto aleacutem de ser uma questatildeo de cuidado pessoal e de vaidade
colocava a relaccedilatildeo de Lucy com seu namorado da eacutepoca quem como apontado pela irmatilde de
Lucy natildeo gostava dela como ela era sempre apontando defeitos fiacutesicos nela
Um dia ela percebeu que tinha uma inflamaccedilatildeo na aacuterea do abdome que persistiu por vaacuterias
semanas Ela falou para seu treinador pessoal que disse para ela que devia procurar um serviccedilo
de emergecircncia hospitalar Lucy tinha receio de procurar o serviccedilo de sauacutede porque tinha medo de
que a inflamaccedilatildeo tivesse relaccedilatildeo com uma heacuternia ou algum processo que viesse a precisar de
cirurgia Sua preocupaccedilatildeo era que ela natildeo queria deformar seu abdome o qual tinha trabalhado
nas longas horas de academia
Dias depois ela decidiu ir sozinha para a emergecircncia e lhe foram realizados exames de sangue e
uma ecografia O profissional que fez o exame informou para ela que tinha o baccedilo muito
inflamado e que teriam que comparar com o hemograma para poder ter ideia de um possiacutevel
diagnoacutestico ldquo() yo quede tranquila porque no era una hernia y mi estoacutemago no me lo iban a
dantildear no me iban a hacer uma chamba16 porque uno todo juicioso haciendo ejerciciordquo
A tranquilidade acabou minutos depois ainda no hospital quando tentando ligar para sua irmatilde
para contar do resultado do exame foi procurada por um meacutedico que no corredor lhe informou
16 O regionalismo ldquochambardquo se refere a cicatriz deixada por cirurgias ou acidentes em alguma parte do corpo
82
que ela estava com cacircncer e que ia ficar hospitalizada Lucy ficou atocircnita com a forma em que o
meacutedico falou para ela questionando ateacute seu juramento de eacutetica
O processo de diagnostico esteve acompanhado de muitos desses desencontros com profissionais
de sauacutede que agiram de forma natildeo ldquoeacuteticardquo e ldquobruscardquo com erros de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e
os tratamentos na visatildeo de Lucy e da sua irmatilde Isto colocava um quadro de incerteza ambas
duvidaram da veracidade do diagnostico dado pelos meacutedicos no hospital como colocado pela
irmatilde de Lucy ldquoeso fue como si le cayera un balde de agua a uno yo le deciacutea a mi hermana que
hay meacutedicos que en el afaacuten de urgencias cambian el diagnosticordquo (Irmatilde de Lucy)
O ldquosustordquo de escutar a palavra leucemia misturou-se com o desconhecimento sobre a doenccedila O
fato de natildeo ter antecedentes da doenccedila na famiacutelia e o histoacuterico de Lucy como uma mulher muito
vaidosa que sempre se submeteu a dietas muito agressivas e realizava atividades fiacutesicas para estar
magra e ficar bonita levava a suspeitar por parte da famiacutelia e da proacutepria Lucy que a causa da
doenccedila no seu estilo de vida
Durante a hospitalizaccedilatildeo elas conheceram o Dr D que se apresentou como o meacutedico que ia
continuar acompanhando seu caso Ao receber as informaccedilotildees sobre a doenccedila e as possibilidades
de tratamento a preocupaccedilatildeo de ambas as irmatildes se colocava nos efeitos dos tratamentos
envolvendo principalmente as imagens do cacircncer e das quimioterapias o medo ao sofrimento e a
morte e principalmente nos efeitos dos tratamentos no corpo e na identidade da Lucy Ela foi
dada de alta e encaminhada para realizar o exame de citogenetica (KANTARJIAN 2002) onde foi
confirmado o diagnostico de LMC
A doenccedila e os tratamentos se apresentavam como uma ameaccedila para si sua famiacutelia e
especialmente para seu corpo e sua seguranccedila pessoal Lucy tinha medo de ficar careca de
engordar (e natildeo de ficar magra) de ficar feia e principalmente que os outros olhassem para ela de
forma diferente ldquonunca me explicaron que el cabello se caia para mi fue muy difiacutecil yo
pensaba iexcloh mi Dios Las personas me van a mirar y me van a sentildealarrdquo Em vaacuterias ocasiotildees
Lucy sublinhou a questatildeo da ldquocultura do colombianordquo muito inculto que da risada das pessoas
que se vem diferente
83
A identidade que natildeo soacute eacute formada pelo individual e pessoal mas tambeacutem pela sociedade e a
cultura define e caracteriza o Eu o si mesmo e o dos outros A partir dela se conforma o conceito
pessoal que Turner (1986) define como relativamente estaacutevel uma organizaccedilatildeo coerente de
caracteriacutesticas avaliaccedilotildees e sentimentos que a pessoa manteacutem sobre si mesma
Se a sauacutede o corpo as atividades as relaccedilotildees com outras pessoas se veem ameaccediladas pela
apariccedilatildeo da doenccedila crocircnica entatildeo se experimenta o que Charmaz (1983) denomina a ldquoperda de si
mesmordquo e se apresentam os dilemas de identidade A imagem que se tem de si mesmo pode
chegar a se desvalorizar em grande parte em consequecircncia da reduccedilatildeo das funccedilotildees trabalhistas
ou as atividades crises financeiras problemas familiares estigmas sociais em fim limitaccedilotildees
impostas natildeo soacute pela doenccedila mas pela sociedade No caso de Lucy cabe discutir se os dilemas
de identidade e sua relaccedilatildeo com o corpo natildeo estavam jaacute alterados antes da chegada da LMC Seu
medo mais do que da doenccedila mas dos efeitos negativos dos tratamentos na sua imagem
corporal aleacutem do seu fanatismo pelo esporte e um quadro anterior de anorexia colocam esse
dilema interpretativo na construccedilatildeo da sua experiecircncia Isto coloca as situaccedilotildees criacuteticas da
experiecircncia corporal ou melhor a ruptura corporal (Salander 2002) natildeo soacute como uma dimensatildeo
bioloacutegica mas relacional ldquoencarnadardquo no mundo da vida e no mundo social
Ao abordar questotildees sobre a imagem corporal (RODRIGUEZ e GEMPELER 1999 URIBE 2007)
pode se compreender como a pessoa se percebe imagina sente e atua respeito do seu proacuteprio
corpo por outro lado os estudos antropoloacutegicos sobre corpo e cultura (MAUSS 1971 AUGEacute 1983
TURNER 1986) colocam como o corpo eacute mateacuteria prima do simbolismo e se constitui como uma
realidade significada Se o corpo se compreende como o entrecruzamento entre a natureza e a
cultura este desempenha o papel fundamental de colocar os sujeitos em contato com o mundo
As mudanccedilas corporais ou as accedilotildees sobre o corpo jaacute eram parte da vida cotidiana de Lucy ela
ldquotrabalhavardquo seu corpo para ser aceitaacutevel por ela e os outros
No seu caso a chegada da doenccedila a enfrentava natildeo soacute a ldquodenunciardquo sobre a nova situaccedilatildeo de
doenccedila da qual ela tratava de se preservar mas tambeacutem ao enfrentamento de ldquoserrdquo ela mesma
aceitada ou rejeitada pelo seu corpo colocado sob ameaccedila Como poderaacute ser visto a LMC chega
na vida de Lucy para resignificar sua relaccedilatildeo com seu corpo e com os outros
84
Quando o cabelo de Lucy comeccedilou a cair ela utilizou vaacuterias estrateacutegias colocava gorros
(chapeacuteus) sua matildee que mora nos Estados Unidos mandou para ela uma peruca longa que ela
natildeo aguentou usar por muito tempo por causa do calor No final seu cunhado e sua irmatilde disseram
para ela cortar o cabelo todo e Lucy decidiu aceitar Nesse ponto eacute relevante abordar as formas
de enfrentamento (coping) e de normalizaccedilatildeo (Bury 1982) que Lucy adotou na construccedilatildeo da sua
experiecircncia
Segundo o autor o enfrentamento faz referencia ao processo cognitivo atraveacutes do qual os sujeitos
aprendem como tolerar ou se colocar frente aos efeitos da doenccedila O termo encontra-se
relacionado aos sentimentos de valor pessoal a um ldquosenso de coerecircnciardquo e significados da vida
positivos apesar dos sintomas e os seus efeitos Por seu lado a normalizaccedilatildeo como uma forma
de enfrentamento envolve o processo de ldquocolocar entre parecircnteserdquo o impacto da doenccedila fazendo
com que os seus efeitos permaneccedilam mais ldquolevesrdquo para a identidade da pessoa assim como tratar
a doenccedila e seus tratamentos como ldquonormaisrdquo (BURY 1982)
No caso de Lucy ela adotou o gerenciamento do segredo sobre a nova condiccedilatildeo necessaacuterio para
manter o sentido de si e da integridade pessoal (CHARMAZ 1983 CAYLESS e FORBAT 2009)
frente aos efeitos das crenccedilas sociais e culturais sobre o cacircncer e por outro lado ela e sua famiacutelia
recorreram ao recurso da piada da ironia da vida e de si mesma Ela e sua irmatilde narraram a
gargalhadas os nomes em que os sobrinhos e seu cunhado a chamavam ldquoSentildeor Bernsrdquo
(personagem do seriado animado Os Simpsons que eacute careca e magro) assim comocabeccedila de
coco dentre outros
O retorno ao trabalho mais do que permitir uma oportunidade de manter as suas atividades
colocou para Lucy enfrentar essa preservaccedilatildeo de si e uma seacuterie de negociaccedilotildees do mal-estar
produzido pelos tratamentos o receio de ter que atender pacientes tambeacutem doentes aleacutem das
incompreensotildees por parte da sua chefa e dos seus colegas na hora de ter que se ausentar para ir agraves
consultas ou realizar exames
Como apontado no estudo de ANGUS J et al (2007) com mulheres que sofrem de cacircncer de
mama o emprego muitas vezes significava o acesso a benefiacutecios como licenccedila meacutedica e seguro
meacutedico extra Mas ter um trabalho tambeacutem exige obrigaccedilotildees que agraves vezes torna difiacutecil ter tempo
livre para consultas meacutedicas exames e tratamentos
85
Dessa forma o trabalho se resignifica como um fator de estresse ou preocupaccedilatildeo significa lidar
com a ambiguidade de ldquoter uma doenccedila seacuteriardquo mas que natildeo impede trabalhar onde eacute necessaacuteria
a negociaccedilatildeo dos significados e que requer da validaccedilatildeo ou natildeo dos outros Por esse motivo a sua
irmatilde como advogada junto com o apoio do Dr D comeccedilaram o processo de pedir afastamento do
trabalho o que requeria relatoacuterios e licenccedilas meacutedicas frequentes para assim conseguir a
aposentadoria por invalidez
Contudo o trabalho natildeo seria a uacutenica ambiguidade que Lucy teria que enfrentar Unido aos
efeitos dos medicamentos e a falta de resposta aos mesmos muitas mudanccedilas foram se
apresentando na sua vida Apresentaram-se rupturas sociais com pessoas proacuteximas como amigas
que nunca acompanhou ela no processo da doenccedila assim como o fim do relacionamento com o
namorado que ldquonatildeo gostava delardquo Para Lucy terminar com o namorado foi importante e fez parte
do processo de resignificaccedilatildeo de si mesma e do seu corpo ldquo() mi exnovio termino conmigo eacutel
me deciacutea que yo era muy fea que no me cogiera el cabello porque me veiacutea muy orejona o que
era muy gorda y era muy bajita () en este momento no le deseo el mal y le deseo lo mejor
gracias a eacutel aprendiacute muchas cosas gracias a eacutel tengo un esposo maravilloso el me acompantildea a
las citas se casoacute conmigo estando calva no le importa si estoy maquillada si no estoy
maquillada a eacutel no le importa nada de esordquo
Encontrar uma pessoa que gostasse dela mesmo machucada por efeitos dos medicamentos se
revelou um aspecto significativo na experiecircncia de Lucy Mas ao casar mais uma ambiguidade se
apresentava para ela e seu esposo o Dr D alertou para Lucy sobre os riscos de engravidar e
pediu para ela dobrar os cuidados no meacutetodo anticoncepcional Poreacutem Lucy ficou graacutevida A
literatura cientifica sobre os ITK aponta o caraacuteter teratogecircnico dos medicamentos17
mas para
aleacutem das possiacuteveis malformaccedilotildees dos bebes se coloca a questatildeo do risco de ter que suspender a
medicaccedilatildeo
Lucy informou para o meacutedico de sua gravidez e ele suspendeu a medicaccedilatildeo sob o risco de piorar
a sua situaccedilatildeo que ateacute esse momento natildeo tinha bons resultados com os medicamentos Lucy
17 O termo teratogenicidade significa a capacidade de produzir malformaccedilotildees congecircnitas no feto1723
86
lutou ateacute o uacuteltimo momento para que Valeacuteria chegasse a sua vida e do seu esposo mas a
complicaccedilatildeo do quadro da doenccedila a levou a ser internada por vaacuterias semanas com um alto grau de
desnutriccedilatildeo colocando uma luta contra o tempo e contra os proacuteprios profissionais de sauacutede que
formaram um staff meacutedico (incluindo advogados do hospital) para cuidar dela e que passavam
informaccedilotildees contraditoacuterias sobre a sua gravidez
No final Lucy perdeu sua bebe com cinco meses de gravidez e isto impactou sua vida de tal
forma que a levou a resignificar a doenccedila e reavaliar muitos aspectos da sua vida ldquodespueacutes del
embarazo de mi Valeria he aprendido a querer muchas cosas y a valorar muchas cosas y aquiacute
voy con mi enfermedad con los mismos desniveles (se refiere a los niveles de leucocitos) he
aprendido a querer mi enfermedad ya muteacute ya soy XX men muchos se echan a morir por la
enfermedad viendo que eso es un transformacioacuten de uno para la vida muchas veces uno le dice
a Dios ldquotransforma mi vida y mi corazoacutenrdquo pero lastimosamente no sabemos coacutemo obra Dios en
nosotros y yo le pediacute un diacutea a Dios transforma mi vida para bien y la transformacioacuten fue la
leucemia y todo lo que implica la enfermedad perder a mi bebe valorar muchas cosas que no
tengo que estar cepillada para verme bonita que me puedo hacer una cola18
y me veo bonitardquo
A significaccedilatildeo positiva e em alguns casos negativa da doenccedila encontra-se relacionada com as
explicaccedilotildees sobre as causas da doenccedila e que influencia o sentido de ldquoserrdquo ou ldquoestar doenterdquo
Vaacuterios autores (KLEINMAN 1988 MINAYO 1988 KAGAWA-SINGER 1993 CANESQUI 2007
TAVARES e TRAD 2005) tecircm apontado para as diversas fontes explicativas das causas das
doenccedilas e evidenciam como quando o paciente se sente ldquoresponsaacutevelrdquo pelo desenvolvimento da
doenccedila sua visatildeo da mesma aponta para esse significado positivo como um ldquochamado agrave
mudanccedilardquo para ser ldquomelhores pessoasrdquo Nos casos em que as causas satildeo atribuiacutedas a causas
externas a aceitaccedilatildeo da chegada da doenccedila se coloca como um processo muito mais difiacutecil
Eacute importante colocar que antes da LMC a preocupaccedilatildeo de Lucy com sua aparecircncia e sua baixa
auto-estima a levou a realizar praacuteticas extremas no seu corpo como passar fome e realizar
muitas horas de exerciacutecio fazendo com que ela atribuiacutesse a causa da doenccedila a seus
comportamentos O caso de Lucy permite contextualizar o fenocircmeno da anorexia como parte de
18 Regionalismo que significa ldquoprender o cabelordquo
87
uma problemaacutetica mais ampla presente na cidade de Medelliacuten identificada por pesquisadores haacute
vaacuterios anos colocando como fatores de vulnerabilidade vaacuterios aspectos socioculturais e
evidenciando uma forte incidecircncia da doenccedila entre mulheres jovens de diferentes classes sociais
especialmente nas de condiccedilatildeo social baixa19
Na experiecircncia de Lucy a anorexia tinha gerado uma imagem negativa do corpo um corpo
indesejado que ela rejeita bioloacutegica e socialmente e a chegada e convivecircncia com uma doenccedila
como a LMC leva a uma inversatildeo dessa percepccedilatildeo e do significado do corpo e da vida Na
narrativa de Lucy e de sua irmatilde a LMC encontra uma mudanccedila de significado onde da ldquoameaccedilardquo
a doenccedila passa a ser considerada como um aspecto positivo (referida as mudanccedilas de visatildeo de
vida e de mundo) Para Lucy a doenccedila tem significado uma aproximaccedilatildeo maior com a famiacutelia da
qual sempre recebeu apoio assim como a aceitaccedilatildeo de si mesma
Frente a limitaccedilotildees na definiccedilatildeo da etiologia da leucemia alguns pacientes satildeo categorizados
como vitimas da radiaccedilatildeo ou de outras causas (COMAROFF e MAGUIRE 1981 DIacuteAZ 2012) Mas
de igual forma apresenta-se uma responsabilizaccedilatildeo do paciente pelos ldquobonsrdquo resultados dos
medicamentos baseada na sua aderecircncia aos tratamentos principalmente e aos seus haacutebitos
saudaacuteveis (BRANFORD 2012)
Segundo depoimento do hematologista que trata da Lucy ela eacute uma pessoa complicada e
apresenta seacuterios problemas de adesatildeo aos tratamentos A causa da falha dos tratamentos e o
desfecho da gravidez da Lucy satildeo segundo o meacutedico culpa da paciente Ele natildeo considera a
obsessatildeo de Lucy pelo esporte e pela sua aparecircncia excluindo da experiecircncia da LMC as
questotildees de identidade que afetam a Lucy desde antes do problema hematoloacutegico
19 Segundo o estudo de Merino (2007) a cidade de Medelliacuten se coloca como um cenaacuterio uacutenico e singular onde se
encontra a confluecircncia de historias econocircmicas sociais e culturais que se colocam como fatores de ldquoriscordquo para a
anorexia Dentre esses fatores o autor identifica as condiccedilotildees de vida a renda o emprego a violecircncia e a agressatildeo
contra as mulheres Tambeacutem pressotildees sociais geradas pela tradiccedilatildeo forte da cidade na induacutestria tecircxtil e da moda o
que coloca uma forte influencia as demandas da moda cuidados corporais e a busca pela beleza fiacutesica
88
Ateacute hoje ela administra palestras sobre anorexia sobre aborto e conta sua proacutepria experiecircncia
para a comunidade da igreja que aleacutem da famiacutelia se coloca como um grupo de apoio Nas
uacuteltimas conversas informais com ela antigas e novas incertezas permaneciam vigentes sobre seu
tratamento e seu futuro ldquo() muchas personas nos preguntan porque no adoptamos um bebe Yo
digo que no que es mejor esperar porque yo perdiacute mi bebe por causa de la enfermedad yo estoy
bien apegada a mi esposo y si llego a faltar que pasa No es que yo este prognosticando que me
voy a morir pero al dia siguiente puedo estar hospitalizada el bazo o el hiacutegado se inflaman otra
vez entonces mejor esperarrdquo
Ao apresentar resistecircncia a todas as linhas de tratamento para LMC Lucy teve que iniciar os
protocolos para leucemia aguda Ela realizou os exames especiacuteficos para detectar mutaccedilotildees que
leva a essa resistecircncia e os resultados saiacuteram negativos Na visatildeo do seu meacutedico isto reafirma e
aponta a Lucy como a principal culpada pela falha da remissatildeo hematoloacutegica
Uma ldquoanemia profundardquo e o significado da LMC para Esperanccedila
Esperanccedila (nome fictiacutecio) tem 74 anos mora num municiacutepio da regiatildeo metropolitana de Salvador
com seu filho e uma ldquomoccedilardquo do interior para a qual aluga um quarto haacute vaacuterios anos Sua renda
esta composta do aluguel do quarto e das suas vendas por catalogo de cosmeacuteticos que realizava
com suas vizinhas e amigas no bairro De estatura baixa e magra chamou atenccedilatildeo que sempre
estava usando um lenccedilo cobrindo a cabeccedila Tanto no primeiro encontro como no momento da
entrevista em sua casa ela estava com sua sobrinha sua companheira nos seus itineraacuterios
meacutedicos e da vida ambas muito simpaacuteticas e dispostas A pesar de ter recebido o diagnostico
desde 2009 Esperanccedila parecia perceber sua doenccedila como o fim o que colocou elementos
importantes na sua experiecircncia
Esperanccedila realizava exames de controle regularmente e havia algum tempo o meacutedico tinha falado
para ela que tinha detectado um grau de anemia forte nela mas nunca tinha receitado nenhum
remeacutedio Por iniciativa proacutepria Esperanccedila comprava medicamentos na farmaacutecia para anemia que
tomava de forma irregular Um dia ela se encontrava em casa assistindo televisatildeo quando sentiu
que vista escureceu e que perdia o sentido ela ficou assustada e comeccedilou a rezar e a pedir para
89
Deus e depois de uns minutos melhorou Dias depois indo agrave feira a fazer compras passou mal de
novo sentindo muita tontura a vista escureceu e teve a sorte de encontrar um afilhado que a
ajudou a sentar numa praccedila e comprou-lhe uma aacutegua de coco
Sua sobrinha contou um pouco alterada como Esperanccedila jaacute sentia essas tonturas haacute muito tempo
e nunca quis contar ao meacutedico Mas dessa vez considerando o curto periacuteodo entre os eventos de
mal-estar ela brigou com sua tia para que fosse ao posto meacutedico Laacute lhe foi realizado um
hemograma que mostrou a alteraccedilatildeo dos leucoacutecitos A meacutedica do posto natildeo adiantou para ela
qualquer diagnostico mas deu para ela uma requisiccedilatildeo para consultar um hematologista em
Salvador
Ao natildeo conseguir marcar na consulta pelo SUS20
nos lugares que a meacutedica tinha indicado ela e
sua sobrinha optaram por marcar a consulta numa clinica privada e ali a hematologista mandou
realizar o exame de citogeneacutetica que confirmou o diagnostico Tanto ela quanto sua sobrinha
ressaltaram o fato desse periacuteodo ter sido muito incerto primeiro por natildeo conseguir a atenccedilatildeo e
segundo pelos custos do transporte agraves vezes de ocircnibus agraves vezes de taxi os valores das consultas
e dos exames que tiveram que pagar
A meacutedica da Clinica encaminhou elas para o Centro Estadual de Oncologia (CICAN) onde ela
deveria realizar cadastro pois tinham recebido noticia do tratamento e do seu custo motivo pelo
qual natildeo podiam pensar numa opccedilatildeo particular de cuidado Quando elas chegaram ao CICAN
foram informadas que natildeo estavam realizando matricula por falta de vagas entatildeo elas decidiram
retornar para a meacutedica que pessoalmente ajudou Esperanccedila ldquo() a meacutedica abaixo de Deus foi
quem nos ajudou eles [CICAN] natildeo tava fazendo matricula pra eu poder ser atendida e aiacute ela
que chegou e mandou a gente ir porque ela viu que esse tratamento eacute caro e ela natildeo ia ter
20 O SUS (Sistema Uacutenico de Sauacutede) instituiu-se por lei na reforma constitucional de 1988 e garante atenccedilatildeo medica
universal e gratuita a todos os brasileiros Foram os movimentos poliacuteticos e institucionais da deacutecada de 70 os que
sentaram as bases para a reforma sanitaacuteria Resultado da disputa entre as propostas que propunham os valores
democraacuteticos e por outro uma proposta de caraacuteter conservador (neoliberal) o SUS incorporou conceitos princiacutepios
e diretrizes provenientes das duas correntes O projeto de sauacutede puacuteblica brasileiro encontra-se hoje distante de aplicar
seus princiacutepios e diretrizes sobre a realidade da sauacutede da populaccedilatildeo de seu paiacutes Em parte porque o projeto social e
poliacutetico do neoliberalismo natildeo foi capaz de solucionar as desigualdades da realidade brasileira muito pelo contraacuterio
aprofundou-as Em parte porque o estado foi incapaz de coordenar e organizar ao setor privado de sauacutede que eacute forte
e independente Ademais os gastos com o setor sauacutede satildeo insuficientes e a implementaccedilatildeo da reforma foi lenta e
desintegrada A proposta de atenccedilatildeo universal demonstrou em sua desigualdade de implementaccedilatildeo as profundas
diferenccedilas sociais e econocircmicas da sociedade brasileira (COSTA MARQUES 2003)
90
condiccedilatildeo de fazer particular () ela foi conversar com o diretor do CICAN pra poder abrir a
matricula ela disse que se responsabilizava e graccedilas a Deus ela conseguiu e iniciei o
tratamentordquo
A situaccedilatildeo particular da Esperanccedila reflete uma relaccedilatildeo entre questotildees estruturais do sistema de
sauacutede e as formas de sofrimento que a busca de cuidado podem colocar para os pacientes e suas
famiacutelias Segundo vaacuterios autores (POUND etal 1998 FERREIRA E ESPIRITO SANTO 2012
FERREIRA E SILVA 2012 GUERIN etal 2012) essas falhas do sistema de sauacutede faz as pessoas
peregrinar por instituiccedilotildees e soacute conseguir atendimento ou tratamento que eacute garantido como
direito constitucional por meio de favores pessoais (atraveacutes de indicaccedilotildees de familiares amigos
ou profissionais) levando a desfechos agraves vezes irreversiacuteveis para a sauacutede das pessoas
Tanto para Esperanccedila como para sua sobrinha a meacutedica natildeo eacute soacute mandada por Deus para ajudar
ela mas elas tambeacutem expressaram muita admiraccedilatildeo pela forma como ela se interessou e ajudou
porque como Esperanccedila disse ldquotem muito meacutedico aiacute que natildeo liga para pacienterdquo No caso dela
a significaccedilatildeo positiva da atuaccedilatildeo da especialista e colocar ela em segundo lugar depois de Deus
se encontra associada agrave visatildeo negativa que a descoberta do diagnostico da LMC trouxe para ela
A falta de atenccedilatildeo do meacutedico que tratava dela no seu municiacutepio que nunca mandou remeacutedio para
a anemia agrave fez pensar que o ldquoproblemardquo jaacute tinha comeccedilado ha muito tempo que a doenccedila estava
piorando que foi descoberta em estagio avanccedilado e que ela agora estava perto da morte Isto
coloca um ldquoconhecimentordquo do senso comum de Esperanccedila sobre o cacircncer apesar de ter colocado
que natildeo sabia nada sobre leucemia Mas o fato de saber que estava com um ldquocacircncer no sanguerdquo a
deixou muito triste e convencida de que a doenccedila por falta de cuidado a tinha invadido haacute muito
tempo ldquo() eu natildeo sei quando comeccedilou isso essa agonia faz muito tempo e cada dia piorando
sem eu tomar remeacutedio nenhum () eu fiquei foi triste quando descobriacute isso eu jaacute sabia antes
mas eu natildeo entendia nada disso eu disse eacute isso mesmo eacute cacircncer no sangue ai eu pensei neacute
seja o que Deus quiser pensei de natildeo durar muitordquo
O significado do cacircncer como uma invasatildeo aleatoacuteria como morte e como sofrimento
(KLEINMAN 1988 SONTAG 1996 MATHIESON and STAM 1995 RAJARAM etal 1997) coloca no
seu caso o processo de ruptura e a sensaccedilatildeo de desconstruccedilatildeo do mundo para ela (Schutz 1979
Bury 1982 Good 1994)
91
Isto permite contrariar o argumento de alguns autores que tem discutido que o processo de
ruptura pode ser considerado segundo a idade dos pacientes (HOPPER 1981 CARRICABURU e
PIERRET 1995) onde o processo eacute mais marcante em pacientes mais novos para os quais a doenccedila
crocircnica eacute inesperada enquanto para os pacientes mais velhos a chegada da doenccedila seria tomada
como ldquonormalrdquo
Para Esperanccedila a chegada da LMC natildeo eacute um evento normal e sua tristeza se fundamenta na visatildeo
da leucemia como final da vida Como ela nunca teve outros problemas de sauacutede na sua visatildeo
talvez isso ajudou no seu processo mas com a LMC outros problemas como a pressatildeo alta tecircm
aparecido ldquo() o que me salva graccedilas a Deus eacute que eu natildeo tenho diabete minha pressatildeo era
baixa agora agraves vezes ela fica alta eu to tomando agora remeacutedio quando eu vou pra laacute [para o
hospital] a pressatildeo sobe porque eu fico numa agonia natildeo gosto de estar assimrdquo
Ela natildeo gosta de ldquoestarrdquo ou se ldquosentirrdquo doente e para ela a LMC traz outras doenccedilas como a HAS
e outras dolecircncias no corpo e na vida diaacuteria Isto se baseia tanto no processo de significaccedilatildeo da
doenccedila quanto nas experiecircncias anteriores Ela sempre teve uma visatildeo negativa de doenccedilas como
o diabetes por causa do processo de adoecimento e morte da sua matildee com a doenccedila e que coloca
a questatildeo de como experiecircncias anteriores influenciam a construccedilatildeo de sentido da proacutepria
experiecircncia Para Esperanccedila o diabetes da sua matildee teve uma causa emocionalldquo() minha matildee
tinha cem anos e nunca teve doenccedila nenhuma e depois apareceu um negocio de um diabete e ela
natildeo tinha nada disso aquilo laacute foi emocional com toda certeza () eu levei ela uma vez pra fazer
uns exame e eu fui buscar o resultado do exame laacute e natildeo tinha nada quando foi com poucos
dias minha matildee ficou de um jeito ruim Foi quando levou no meacutedico disse que tava de
quinhentos o accediluacutecar mas foi uma coisa horriacutevel foi uma coisa tatildeo errada porque Deus levou
minha matildee por isso eacute minha dor assim um vazio enorme e assim desse jeito entatildeo eu falei que
matildee natildeo teve nada disso foi emocionalrdquo
A causa da doenccedila da sua matildee colocada no territoacuterio do emocional faz Esperanccedila natildeo encontrar
uma explicaccedilatildeo factiacutevel para a presenccedila da LMC na sua vida Para ela nem causas hereditaacuterias
nem de outro tipo fazem sentido pelo fato de natildeo ter ningueacutem na famiacutelia com a doenccedila e pelo
fato dela mesma nunca ter tido outras doenccedilas apesar da sua idade Isto leva a pensar como o
92
processo de criaccedilatildeo de sentido sobre as causas em alguns momentos auxilia aos pacientes para
resignificar suas experiecircncias (WILLIAMS 2000 GARRO 2000 MERCADO etal 1998 CASTRO
2000 CATAtildeO 2008) mas no seu caso isto natildeo ocorre por vaacuterios motivos
O ldquopesordquo do significado do cacircncer e do diabetes por momentos impliacutecitos e por outros
expliacutecitos na sua narrativa (pela experiecircncia com sua matildee) permite considerar que no seu
processo o impacto da doenccedila se daacute no seu corpo na sua vida cotidiana nas mudanccedilas nas
concepccedilotildees do seu Self as alteraccedilotildees das suas relaccedilotildees sociais e o peso do estigma da doenccedila
Cabe reconhecer que se o processo de ruptura desconstroacutei o que eacute tido como suposto na sua vida
cotidiana este comeccedila com a percepccedilatildeo da doenccedila como um evento inacreditaacutevel devido a que
sempre foi uma pessoa ldquosaudaacutevelrdquo
Desde que o processo comeccedilou Esperanccedila tem tido problemas com a alimentaccedilatildeo ela fica sem
vontade de cozinhar e de comer ldquo() o que taacute mais me acabando eacute a vontade de comer que eu
natildeo tenho quando eu saio no restaurante eu tenho vontade de comer pego a salada essas coisa
eu como mas aqui em casardquo A sua falta de apetite jaacute a fez perder muito peso e a faz sentir
muito fraca Tambeacutem a fez peregrinar por vaacuterios serviccedilos para realizar exames para descobrir as
causas fiacutesicas desses sintomas que tambeacutem tem afetado a toma da medicaccedilatildeo
Ao tomar o remeacutedio de ldquobarriga vaziardquo o Glivec que tem comprovados efeitos gastrointestinais
nos pacientes causou em Esperanccedila naacuteuseas continuas e vocircmito motivo pelo qual ela parava de
tomar Sua sobrinha contou como ela escondia as caixas do remeacutedio ldquoo problema piorou
justamente porque a madame escondia que natildeo tomava remeacutedio quando eu descobri eu
entreguei ela a doutora logo entreguei mesmordquo (Sobrinha da Esperanccedila)
Frente ao comentaacuterio da sua sobrinha e de forma risonha Esperanccedila colocou como os meacutedicos
tinham ldquopintado agrave zorrardquo com ela por natildeo tomar o medicamento e contou como os meacutedicos
falaram para ela que ldquoesse remeacutedio era a sua vida muita gente taacute querendo o remeacutedio e natildeo
acha tome o seu remeacutedio direitinho que abaixo de Deus eacute quem vai te salvarrdquo
Mas para Esperanccedila a promessa de vida do medicamento natildeo adquire esse significado Inclusive
no momento da entrevista jaacute tinha passado para a segunda linha de tratamento com o qual ela
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declarou se sentir ldquomelhorrdquo mas ainda sentindo efeitos colaterais Ela mal lembra os nomes dos
medicamentos (sua sobrinha que acompanha tudo lembra e fala das medicaccedilotildees com
propriedade) e ela ressalta os sintomas produzidos e como fazem sua vida muito difiacutecil Para ela o
sentido da ldquoprogressatildeordquo da doenccedila antes de ter sido descoberta continua levando a ela a pensar
que seus dias continuam estando contados ldquo() cada dia um dia eu natildeo sei parece que inveacutes de
melhorar piora eu digoolha Deus eacute quem sabe ateacute quando eu vou viver porque do jeito que eu
ando parece que natildeo daacute pra durar muito natildeo Ainda se comeccedilasse o tratamento desde o comeccedilo
uma coisa assimrdquo
Isto tambeacutem fundamenta que para ela o tomar o medicamento significasse melhoria e controle
porque para ela de qualquer forma a doenccedila jaacute esta avanccedilada Depois de um ano de estar
realizando tratamento no CICAN Esperanccedila foi informada que ela e muitos pacientes seriam
transferidos para o Hospital das Clinicas para continuar com o controle e a entrega da medicaccedilatildeo
laacute Segundo Esperanccedila informaram para ela que a unidade do CICAN natildeo tinha estrutura que o
HUPES tem para atender todos os pacientes de LMC que chegam laacute
O processo de receber o medicamento laacute foi complicado porque seu registro ainda natildeo tinha sido
processado e teve que ficar um tempo sem tratamento ldquomesmo depois que eu sai da Cican foi
um trabalho pra pegar esse remeacutedio que natildeo tinha no Hospital das Clinicas pra quem jaacute estava
laacute ne Mas ai tinha que fazer pedido foi uma trabalheira sabe o que foi que me salvou eu natildeo
sei se salvou ou natildeo porque eu com esse remeacutedio ruim pra tomar eu enjoava vomitava eu natildeo
tava mais aguentando sabe o que foi que eu fizeu fiquei com quatro caixas do Glivec ai sem eu
tomar e eu natildeo falava pra ningueacutem ai eu pioreirdquo
Jaacute no HUPES e ao comeccedilar a segunda linha de tratamento ela teve consultas mensais ateacute que foi
controlando o problema hematoloacutegico entatildeo passou a ter consultas com espaccedilo de trecircs em trecircs
meses poreacutem no momento da entrevista tinha retornado de novo a consultas mensais por causa
de novas alteraccedilotildees nos seus exames e por vaacuterios sintomas como a constante fraqueza por ela
referida ldquo() menina eu gosto muito de fazer minhas coisas eu fazia tudo que fosse possiacutevel
qualquer coisa de trabalho dentro de casa eu tinha disposiccedilatildeo pras coisas agora depois dessa
doenccedila eu fiquei desanimada tem horas que parece que eu vou falecer ai a gente mesmo
94
querendo fazer as coisas natildeo daacute a gente natildeo tem animaccedilatildeo pra fazer comeccedila a fazer e depois
desanima porque natildeo tem condiccedilotildees ou o corpo natildeo daacuterdquo
Como colocado por Kleinmam (1988) agrave forma e o peso da experiecircncia vivida se cria a partir da
dialeacutetica entre as categorias culturais da doenccedila e a significaccedilatildeo pessoal e a materialidade bruta
dos processos de doenccedila Na experiecircncia da Esperanccedila a ldquocategoriardquo cultural da Leucemia ou
melhor do ldquocacircncer no sanguerdquo as restriccedilotildees causadas pelo estigma da doenccedila Embora natildeo
tivesse sido abordada diretamente na entrevista emergiu na sua narrativa duas questotildees
importantes a relevacircncia do olhar do outro sobre si e a associaccedilatildeo da doenccedila com o tema do
contaacutegio O ldquoantesrdquo da doenccedila dela se encontra caracterizado por ela ser uma pessoa muito
caseira nunca gostou de festa ou de visitar muito as pessoas e com uma rede social restrita
ldquoDepoisrdquo da doenccedila ela decidiu natildeo contar para nenhum amigo ou vizinho sobre sua condiccedilatildeo
narrando o ldquoreceiordquo das pessoas ldquoacharem coisas que natildeo satildeordquo ou ldquofalarem dela fazendo
fofocasrdquo
Como colocado por Goffman (1975) o termo ldquoestigmardquo envolve duas situaccedilotildees a do indiviacuteduo
desacreditado e a do indiviacuteduo desacreditaacutevel No primeiro caso o indiviacuteduo estigmatizado exibe
sua ldquodiferenccedilardquo que jaacute eacute conhecida ou aparece evidente para os outros No segundo caso esta
natildeo eacute conhecida ou natildeo eacute perceptiacutevel para os demais Esta uacuteltima situaccedilatildeo se aplica claramente ao
caso de Esperanccedila Mas o desconhecimento alheio sobre a doenccedila natildeo livra os sujeitos do
fantasma da discriminaccedilatildeo social Uma vez presa ao roacutetulo de LMC Esperanccedila teme o
descreacutedito
Decorre daiacute a decisatildeo de se afastar e ldquose preservarrdquo dos outros e mentir sobre sua condiccedilatildeo
Charmaz (1983) descreve as maneiras pelas quais o estigma associado agrave doenccedila crocircnica pode
impelir as pessoas natildeo soacute a experimentar sentimentos de baixa autoestima mas tambeacutem para se
retirar de atividades sociais (por exemplo parar o trabalho limitando os compromissos sociais)
Por sua vez viver uma vida mais restrita pode exacerbar os sentimentos de perda de si mesmo
por causa da ausecircncia de oportunidades de autovalidaccedilatildeo por meio de interaccedilotildees significativas
com os outros Isto acontece no caso da Esperanccedila A pessoa para qual ela confia suas coisas sua
95
sobrinha acompanha ela a todo lugar fiscaliza sua alimentaccedilatildeo e busca informaccedilotildees com os
meacutedicos e pela internet e tenta passar uma visatildeo positiva da doenccedila para ela
Durante a entrevista ela fez questatildeo de retomar e repetir para sua tia que a LMC natildeo eacute contagiosa
que natildeo tinha cura mas que tem controle e que ela natildeo deveria ser tatildeo pessimista Poreacutem
Esperanccedila natildeo acredita na visatildeo dos meacutedicos nem da sua sobrinha As experiecircncias anteriores
sua fraqueza e o significado da doenccedila como morte continuam na sua narrativa sem mudanccedila
desde o momento do diagnostico Por esse motivo ateacute hoje Esperanccedila esconde e mente para as
pessoas sobre sua condiccedilatildeo (alguns amigos e vizinhos) ate para a pessoa que tem um quarto
alugado na sua casa e desde que a doenccedila apareceu ela evita encontrar as pessoas e ateacute sair de
casa ldquo() os vizinhos e amigos sabem que eu to anecircmica mas eu mesmo nunca falei que eacute meu
sangue natildeo nunca falei natildeo agora os meus sobrinhos dissem tia natildeo fale isso natildeo eacute besteira
mas eu natildeo falo natildeo tem gente que natildeo entende e fica pensando natildeo sei o que natildeo da pra
entender natildeo vai da jeito entatildeo eu natildeo falo eacute anemia profunda e acabourdquo
ldquoVale a pena correr os riscosrdquo O caso de Eduardo
Eduardo (nome fictiacutecio) tem 34 anos eacute administrador de empresas e mora na cidade de Salvador
junto com sua esposa Ele trabalha numa empresa do ramo alimentiacutecio e tambeacutem administra a
empresa proacutepria que montou com sua esposa Por causa do seu emprego ele tem plano de sauacutede21
contratado pelo grupo empresarial para o qual trabalha No momento da primeira entrevista sua
esposa estava presente o que permitiu um contraste narrativo da sua experiecircncia
Quando Eduardo recebeu o diagnostico em 2009 da doenccedila tinha dois meses de casado o que
causou um choque muito forte para ele Ao perguntar como comeccedilou tudo ele e sua esposa
21 O mercado de assistecircncia meacutedica suplementar no Brasil expandiu-se sobremaneira entre o final dos anos 80 e o
inicio da deacutecada de 90 Neste periacuteodo o pais assistiu ao crescente comprometimento do orccedilamento puacuteblico da sauacutede
ao mesmo tempo que se consolidava sua transiccedilatildeo epidemioloacutegica e demograacutefica Conforme Scheffer e Bahia (2005)
nos anos 80 e 90 o segmento torna-se natildeo soacute mais atraente aos investimentos de grupos econocircmicos mas tambeacutem
passa a implicar no reposicionamento das burocracias governamentais que discutem a necessidade de
regulamentaccedilatildeo dos planos de sauacutede Na nova cojuntura observa-se um aumento de clientes de plano de sauacutede tanto
individuais como familiares e a entrada no mercado de uma parcela da populaccedilatildeo vinda da classe meacutedia antes
adepta do pagamento direto de consultas e exames particulares Para o ano 2010 mais de 40 da populaccedilatildeo brasileira
tem plano de sauacutede
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contaram como antes do casamento ele estava realizando uma dieta mas chegou a perder mais de
17 quilos em trecircs meses o que natildeo parecia normal Sua esposa lembrou como no chaacute de cozinha
que fizeram com os amigos ele sofreu de tontura ao pegar peso e depois observando as fotos
perceberam como ele se via muito magro e paacutelido Por esse motivo ela marcou para realizar um
exame cujo resultado mostrou uma assustadora ldquoalteraccedilatildeo de noventa mil leucoacutecitos22rdquo que
denunciava uma ldquoameaccedilardquo ldquo() na hora vocecirc toma um susto inclusive eu nem tinha noccedilatildeo do
que tava acontecendo eu tinha feito um exame de sangue por lsquolivre e espontacircnea pressatildeorsquo natildeo
foi Rsrss [falou para a esposa] ela tinha me pedido para fazer porque eu tava emagrecendo
muito raacutepido
No caso de Eduardo o reconhecimento de uma ldquosituaccedilatildeo problemardquo (SCHUTZ 1979 ALVES etal
1999) ocorreu mesmo na ausecircncia de sintomas mais especiacuteficos como a perda de peso que
pudesse ser associados agrave leucemia ou ao cacircncer Depois de ter o resultado sua esposa marcou
uma consulta com o especialista sem falar para ele o tipo de consulta ao qual se estava dirigindo
Ele narrou o segundo ldquosustordquo que levou quando chegou para a consulta e leu na porta do preacutedio
ldquoNuacutecleo de Oncologia da Bahiardquo ldquo() aiacute eu pecircra aiacute eu natildeo tinha nem ideia eu falei por quecirc
porque tem que ser um hematologista Aiacute deu ateacute pra disfarccedilar aiacute na hora assim que a doutora
virou e falou assim ldquoolha eu tenho uma boa e uma maacute noticia para vocecirc a maacute eacute que vocecirc tem
leucemia agora a boa eacute que eacute mieloide crocircnicardquo (risos) Aiacute eu nem imaginava assim o susto foi
meio neacute a gente fica meio perdidordquo
O se sentir ldquoperdidordquo informa o processo em que aquilo que aparece como ldquodadordquo na experiecircncia
da vida cotidiana perde sua ldquotransparecircnciardquo isto eacute perde as correspondecircncias do ldquoconhecidordquo
colocando essa fase aguda inicial da experiecircncia da doenccedila marcada pela desorientaccedilatildeo pelos
sentimentos de perda do controle e uma sensaccedilatildeo de incerteza (SCHUTZ 1979 CHARMAZ 1983
22 As taxas normais de leucoacutecitos no ser humano colocam-se na margem
97
MATHIESON e STAM 1995 BURY 1982 RAJARAM 1997 LITTLE 1998) Essa fase eacute sustentada
pelo significado social do cacircncer que de alguma forma afeta o proacuteprio senso de si
A incerteza no caso de Eduardo se encontra sustentada nos diferentes ldquomedosrdquo apontados nas
perguntas impliacutecitas ou explicitas na sua narrativa vou morrer O que vai acontecer a partir de
agora Quais seratildeo os efeitos dos medicamentos Esses questionamentos colocam-se natildeo soacute
como procura de informaccedilotildees frente a profissionais de sauacutede mas como jaacute apontando por
Kleinman (1988)1 como significados em si mesmos que se constituem em incertezas sentidas
Eduardo narrou que ele nunca foi ao meacutedico que ldquotinha pavor de agulhardquo que ldquonunca tomou
remeacutedio na vidardquo o que fazia que natildeo soacute a doenccedila mas os tratamentos lhe causassem o medo e o
receio agraves mudanccedilas (corporais e na sua vida cotidiana) as perdas (de tempo de vida e de
capacidades fiacutesicas) e as rupturas na visatildeo de si e das relaccedilotildees sociais mas tambeacutem a
possibilidade de acesso aos tratamentos
A Hematologista apresentou as possibilidades de tratamento informando sobre a possibilidade do
transplante de medula oacutessea (TMO) mas tambeacutem as novas linhas de quimioterapia oral Para
Eduardo o fato de saber que teria a possibilidade de ldquotomar um remedinho em casardquo de alguma
forma ldquoaliviourdquo as imagens e o medo que ele tinha das quimioterapias convencionais
Dessa forma pode se colocar como o significado inicial carregado de medo agrave morte e sofrimento
vatildeo cedendo lugar a construccedilatildeo da ldquocronicidaderdquo da doenccedila O TMO que em termos cliacutenicos
seria a uacutenica opccedilatildeo de cura para a LMC eacute apresentado pelos profissionais de sauacutede para os
pacientes principalmente como ldquoterapiardquo no caso da falha dos ITK No relato de Eduardo o
sentido do TMO se encontra como opccedilatildeo ldquosoacute se natildeo tiver outro jeitordquo De alguma forma isto
aponta para uma adaptaccedilatildeo interpretativa da visatildeo biomeacutedica que no contexto das novas opccedilotildees
de tratamento mas tambeacutem das altas taxas de mortalidade tem levado a colocar o TMO como
terceira linha de tratamento para a LMC
No seu caso foram-lhe realizados os exames de compatibilidade ao seu irmatildeo mas isto soacute foi
tomado como uma accedilatildeo preventiva natildeo considerada como um tratamento a seguir ou como uma
esperanccedila de cura Em alguns casos o transplante ou seja a ldquocurardquo a traveacutes do TMO adquire um
significado que aponta para o ldquoriscordquo de piorar ou morrer O resultado do seu irmatildeo foi
98
compatiacutevel o que coloca para Eduardo um sentido de ter ldquoum as embaixo da mangardquo atribuindo
a essa possibilidade de ldquodoarrdquo por parte do seu irmatildeo como uma daacutevida isto eacute a troca entre
doador e receptor como um presente (CATAtildeO 2008)
Dessa forma se o TMO eacute visto soacute como uma opccedilatildeo distante de tratamento e ldquocurardquo o caminho
que se coloca para ele eacute o medicamentoso onde a cronicidade ganha significados associados ao
ldquocontrolerdquo ao ldquotempo de vidardquo e a possibilidade de levar uma ldquovida normalrdquo Eduardo comeccedilou
seu tratamento com Hydrea23
um medicamento utilizado para controlar os niacuteveis de leucoacutecitos e
depois a meacutedica indicou o tratamento com o Glivec Nesse momento ele enfrentou mais uma
incerteza no seu processo a negativa do plano em fornecer o medicamento porque
ldquoquimioterapias oraisrdquo natildeo faziam parte da cobertura do plano Ele teve que contratar um
advogado e colocar uma liminar na justiccedila para ter acesso aos medicamentos24
A liminar colocada na justiccedila garantiu a Eduardo o acesso ao medicamento durante quatro meses
tempo que levou ateacute a aprovaccedilatildeo do plano do seu tratamento Depois foi proferida a sentenccedila ele
continuou recebendo o medicamento sem nenhum problema Uma vez superadas as ldquobarreirasrdquo
de acesso ao apresentar poucos ou miacutenimos efeitos colaterais dos medicamentos obtendo bons
resultados no controle da alteraccedilatildeo dos leucoacutecitos e as possibilidades de retomar as atividades da
vida diaacuteria Eduardo paulatinamente vai contrapondo na sua narrativa as visotildees iniciais da
doenccedila como ameaccedila de morte
23 httpwwwbristolcombrFilesBulasHYDREA_CAP_VP1_Rev0713pdf
24 A judicializaccedilatildeo da sauacutede eacute um fenocircmeno da atualidade que mobiliza pesquisadores gestores teacutecnicos membros
do Poder Judiciaacuterio e do Ministeacuterio Puacuteblico O crescente nuacutemero de cidadatildeos que buscam o direito agrave sauacutede nos
tribunais gerou diversos estudos sobre accedilotildees judiciais que tecircm contribuiacutedo para a compreensatildeo do funcionamento e
das lacunas do sistema de sauacutede brasileiro O estudo da judicializaccedilatildeo da sauacutede tem abordado prioritariamente as
accedilotildees que buscam obrigar o Sistema Uacutenico de Sauacutede (SUS) a fornecer medicamentos insumos e procedimentos Eacute
crescente no entanto o interesse em estudar o fenocircmeno das accedilotildees judiciais movidas contra planos e seguros de
sauacutede Nesse caso destacam-se o estudo das coberturas assistenciais o comportamento do Judiciaacuterio e o
desequiliacutebrio econocircmico causado pela interferecircncia do Poder Judiciaacuterio nas relaccedilotildees contratuais entre clientes e
planos de sauacutede Ver Scheffer 2013
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Como colocado por Good (1994) a situaccedilatildeo de ameaccedila produzida pela doenccedila eacute enfrentada
atraveacutes da busca de significados que possibilitem a reconstruccedilatildeo da vida sob essa ameaccedila
Na narrativa do Eduardo a construccedilatildeo de sentido se dagrave a partir da visatildeo do ldquocontrolerdquo que na sua
experiecircncia significa tanto ldquotomar remeacutedio para o resto da vidardquo como conseguir uma remissatildeo
hematoloacutegica da doenccedila isto eacute que os niacuteveis de leucoacutecitos e as respostas citogeneacuteticas se
encontrem dentro dos limites normais significando o ldquoestar bemrdquo Por outro lado a ldquovida
normalrdquo encontra-se associada agrave possibilidade de ldquomanterrdquo as funccedilotildees sociais e apesar de alguns
sintomas manter as capacidades fiacutesicas para realizaacute-las
No caso de Eduardo o ldquocontrole das taxasrdquo encontra-se ligado aos resultados com o Glivec que
mesmo recebendo alguns sentidos de ldquoforterdquo e ldquoenjoadordquo por causa dos seus efeitos secundaacuterios eacute
colocado como aquele que ldquopossibilita o retorno para a vida normalrdquo fazendo desaparecer a
alteraccedilatildeo e recuperar certa ldquoconfianccedilardquo no corpo e na vida Mesmo natildeo tendo indicaccedilatildeo por parte
da hematologista de alguma mudanccedila na alimentaccedilatildeo nem de outros haacutebitos de vida Eduardo
expressou um interesse em haacutebitos saudaacuteveis ldquocomer saudaacutevelrdquo natildeo beber bebidas alcooacutelicas
poreacutem depois de um tempo a hematologista o liberou para tomar uma ldquotacinha de vinhordquo assim
como realizar alguma atividade fiacutesica Ele comentou como depois de comeccedilar o tratamento com o
GLIVEC ao contrario do que esperava no inicio aumentou muito de peso o que o levou a se
matricular na nataccedilatildeo e no momento da entrevista jaacute tinha perdido alguns quilos
Reforccedila-se assim a importacircncia de desenvolver haacutebitos saudaacuteveis como forma de prevenir o
surgimento ou a recidiva do cacircncer apontando para a manutenccedilatildeo de uma elevada qualidade de
vida que favoreceriam melhores resultados nos tratamentos81
Esta questatildeo coloca outra
dimensatildeo do ldquocontrolerdquo para aleacutem das taxas de leucoacutecitos Controlar alguns comportamentos ou
haacutebitos de ldquoantesrdquo da LMC eacute considerado como formas contribuir com a sauacutede e de evitar novos
problemas
Para Eduardo e sua esposa a LMC tem colocado ldquomudanccedilasrdquo de muitos aspectos da vida o que
permitiu abordar suas formas de enfrentar as diversas situaccedilotildees mas de alguma maneira elas satildeo
resignificadas por ele como pouco relevantes frente agraves expectativas e o medo que chegou a sentir
no inicio No seu caso ele natildeo decidiu se afastar das atividades diaacuterias e de certos ciacuterculos
100
sociais mas decidiu natildeo ldquoabrir para ningueacutemrdquo que natildeo fosse da famiacutelia Isto para ldquose
preservarrdquo dos possiacuteveis efeitos dos medicamentos que poderiam fazecirc-lo ldquopassar mal na ruardquo
mas principalmente das visotildees negativas dos outros sobre si e os possiacuteveis preconceitos e
estigmas
Para ele ldquomanterrdquo as capacidades fiacutesicas a possibilidade de continuar desempenhando as funccedilotildees
sociais e o negociar os ldquoolhares dos outrosrdquo sobre si mesmo satildeo dimensotildees fundamentais no seu
processo de resignificaccedilatildeo da LMC Ele evita e a todo custo agrave visatildeo de ldquocoitadordquo ou de fazer de
ldquovitimardquo e se desafia ao continuar realizando ambos os trabalhos mesmo sendo pesado ou
quando decide deixar de tomar o medicamento para tentar ter filhos
Esse uacuteltimo aspecto se coloca na sua histoacuteria como um momento no qual foi necessaacuterio
ldquoarriscarrdquo colocando de novo a incerteza e as ambiguidades de levar uma ldquovida normalrdquo Para
uma pessoa natildeo doente nova receacutem-casada eacute ldquonormalrdquo pensar no projeto dos filhos Com o
diagnostico da LMC essa opccedilatildeo jaacute natildeo se coloca como normal Ele e sua esposa foram
informados pela hematologista do que isso poderia acarretar tanto para Eduardo como para a
crianccedila Poreacutem frente ao projeto de vida deles onde os filhos fazem parte ele e sua esposa
decidiram arriscar ldquo() O grande problema que aconteceu com a gente eacute que a doutora pediu
pra guardar o secircmen assim que ele descobriu a doenccedila Soacute que ele tava tomando hydreia
[medicamento] e tinha parado soacute uma semana para colher o secircmen Aiacute a meacutedica da Gecircnese que
eacute da clinica de fertilizaccedilatildeo ela disse que tava contaminada que tem que ser pelo menos noventa
dias () aiacute a gente decidiu arriscar parar o glivec durante esse tempo correr esse risco de
parar pelo menos 90 dias para poder limpar o organismo dele aiacute guardou laacute a gente tentou
engravidar naturalmente e natildeo conseguiu mesmo devido a tensatildeo dele ficar doente neacute porque
tava sem medicaccedilatildeo entatildeo realmente natildeo deu certo foi uma tentativa meio frustradardquo (Shirley
esposa do Eduardo)
Como colocado por Schutz (1979) assim como Velho (2003) o conceito de projetos de vida
auxilia na compreensatildeo de como os projetos as aspiraccedilotildees e trajetoacuterias sociais das pessoas
influenciam seu comportamento seus itineraacuterios terapecircuticos e sua relaccedilatildeo com o tratamento
101
Eduardo parou a medicaccedilatildeo por mais dos 90 dias que a meacutedica tinha ldquoliberadordquo para colher o
secircmen ou para tentar uma gravidez natural que como colocado pela sua esposa natildeo foi possiacutevel
por causa da ldquopressatildeordquo do tempo e da mudanccedila no controle da remissatildeo da doenccedila que tinha
conseguido Ele apontou como o uacuteltimo exame de PCR que antes de parar o medicamento estava
ldquozeradordquo agora apresentava uma nova alteraccedilatildeo
Ao colocar os problemas de adesatildeo aos ITK eacute importante considerar aspectos da vida da pessoa
que natildeo estatildeo relacionados com as prioridades biomeacutedicas Natildeo existem ateacute o momento estudos
que considerem os projetos conjugais e reprodutivos de pessoas que realizam o tratamento para a
LMC Ao utilizar o conceito de projetos de vida Smith and Mbakwem (2007) abordaram as
historias de pessoas que realizam tratamento antiretroviral na Nigeria discutindo como as
aspiraccedilotildees e trajetoacuterias sociais (especialmente casamento e gravidez) das pessoas influenciam seu
comportamento frente aos tratamentos de forma que natildeo satildeo facilmente previsiacuteveis ou
compreendidos em termos de prioridades biomeacutedicas No caso da LMC a adesatildeo ao tratamento
interfere com os projetos de Eduardo e sua esposa de ter filhos
A diferenccedila do significado dos riscos do TMO como terapia de cura onde Eduardo coloca esse
recurso como uma ldquoalternativardquo dentre outras o ldquoriscordquo de parar o medicamento para ter filhos
natildeo apresenta mais alternativas Isto coloca na sua narrativa a ambiguidade de ter LMC da
tentativa de levar uma vida como se fosse normal mas dificultando um projeto de vida
importante como os filhos
Quando ldquocada caso natildeo eacute soacute um casordquo Algumas consideraccedilotildees finais
Quando se sente que se chega a certo ldquofimrdquo sempre se tenta olhar para atraacutes e reconhecer algumas
conclusotildees das quatro experiecircncias aqui interpretadas A anaacutelise de cada caso permitiu evidenciar
um processo onde as mudanccedilas nas experiecircncias podem avanccedilar de uma fase na qual prevalece
os sentidos de morte sofrimento desconstruccedilatildeo e rupturas (das relaccedilotildees sociais do cotidiano
etc) para outra quando vai se processando e se resignificando a doenccedila a pesar das incertezas e
ambiguidades
102
Esta uacuteltima Little (1995) define como liminaridade suspensa na qual as pessoas vivem
aprendem e resignificam suas experiecircncias requer de um movimento onde se da uma inversatildeo da
construccedilatildeo intersubjetiva do significado Poreacutem a restriccedilatildeo sentida ou vivida colocada pela
doenccedila pode levar a permanecer na ldquosuspensatildeordquo do significado da LMC como negativa como
visto no caso da Esperanccedila
Como colocado por Del Vecchio Good etal (1994) os desdobramentos temporais e o
sequenciamento datildeo sentido agrave narrativa A ldquoretrospectiva necessaacuteriardquo para a narrativa a sensaccedilatildeo
de que ldquoo fim pode determinar o significadordquo (p855) permite compreender as viradas de sentido
nas experiecircncias de pessoas O ldquoaprendizado de viver com LMCrdquo requer de uma percepccedilatildeo de
certa relatividade apontada na visatildeo de que ldquocada caso eacute um casordquo mas cada caso apresenta
questotildees e dimensotildees trazidas pelas narrativas de muitas outras pessoas que natildeo foram abordadas
neste estudo
Nas experiecircncias os efeitos de tratamentos o alcance de uma remissatildeo que natildeo significa cura
mais ldquocontrolerdquo que se apresenta como uma promessa de levar uma ldquovida normalrdquo permitiu
abordar a construccedilatildeo dos sentidos de viver com a LMC onde se colocam em jogo restriccedilotildees
limitaccedilotildees e as diferentes dimensotildees da vida cotidiana e enfrentam as ambiguidades
considerando o contexto cliacutenico atual da LMC Como apontado as possibilidades de tratamento
com os ITK que satildeo considerados uma ldquorevoluccedilatildeordquo para a leucemia e o cacircncer por oferecer
resultados que aumentam a sobrevida e qualidade dos pacientes contrastam com as visotildees de
morte e sofrimento que o cacircncer representa na sociedade
As narrativas apontaram para um ldquodesconhecimento geralrdquo sobre a LMC e a leucemia como tal
colocando a questatildeo levantada por Comaroff e Maguire (1981) sobre as implicaccedilotildees sociais dos
avanccedilos tecnoloacutegicos para o tratamento da leucemia que ficam no terreno do conhecimento
cientiacutefico e meacutedico Isto enfrenta aos pacientes e seus familiares agraves ambiguidades e incertezas
apontados nos sentidos do ldquocontrolerdquo e de ldquoriscordquo
Acredita-se que a compreensatildeo dos profissionais de sauacutede da LMC como Illness (enfermidade)
como doenccedila sentida e vivida pelos pacientes com seus significados e implicaccedilotildees nas suas vidas
cotidianas e natildeo soacute como disease (patologia) permite como apontado por muitos outros autores
uma interaccedilatildeo que resolveria questotildees que preocupam os profissionais de sauacutede como a adesatildeo
aos tratamentos
103
Um atrevimento intepretativo permite argumentar que o sentido de ldquoaprendizadordquo natildeo
corresponde soacute agrave visatildeo dos pacientes suas famiacutelias e redes sociais mas tambeacutem para os
profissionais de sauacutede e pesquisadores que se deparam no dia a dia com os novos significados
cientiacuteficos da LMC considerando as novas informaccedilotildees e desenvolvimentos tecnoloacutegicos para o
tratamento controle e ultimamente uma perspectiva de cura da doenccedila
Os medicamentos orais que continuaratildeo mudando os discursos da LMC ganham tambeacutem seu
sentido nas experiecircncias dos pacientes e pelas possibilidades que podem oferecer nas suas
trajetoacuterias para os profissionais que os consideram uma ldquoesperanccedila de vidardquo e para a poliacutetica e o
impacto econocircmico do que significa viver cada vez mais anos dependendo de medicamentos cada
vez mais caros Isto seraacute tema de estudos posteriores
Por ultimo cabe ressaltar que o recorte apresentado nesse trabalho colocou para a pesquisadora o
enfrentamento de desafios metodoloacutegicos importantes como a seleccedilatildeo dos casos apresentados
Primeiro pela questatildeo da representatividade Se bem estudos etnograacuteficos e qualitativos em geral
utilizam um ldquonrdquo pequeno justificados pela natureza qualitativa e a profundidade das anaacutelises no
caso da pesquisa aqui realizada o interesse natildeo estava centrada no nuacutemero de pessoas que
permitissem realizar as ldquogeneralizaccedilotildeesrdquo mas na experiecircncia de cada pessoa em seu contexto
como um todo O segundo aspecto foi que o trabalho tinha mais cara de ldquoetnografiardquo do que de
estudo de caso ainda mais considerando a natureza de uma pesquisa realizada em dois contextos
diferentes Embora a pesquisa parecesse comparativa o interesse sempre esteve compreender
como os contextos diferenciavam ou natildeo a construccedilatildeo das experiecircncias dos sujeitos
A decisatildeo estrateacutegica sobre quantos casos apresentar e que dimensotildees seriam abordadas coloca
para o leitor a compreensatildeo de que os elementos apresentados de cada caso representam sua
complexidade mas que eacute a pesquisadora quem decide esses criteacuterios de representaccedilatildeo Espera-se
que a tarefa tenha sido cumprida
104
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Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez
Artigo 3 - Tese
Resumo
O objetivo desse trabalho eacute analisar os Itineraacuterios Terapecircuticos (IT) construiacutedos por pessoas com
Leucemia Mieloide Crocircnica (LMC) na cidade de Medelliacuten ndash Colocircmbia e de Salvador-BA Brasil
abordando especificamente a construccedilatildeo das trajetoacuterias pelas diversas instituiccedilotildees serviccedilos e as relaccedilotildees
com os profissionais de sauacutede em ambos os contextos estudados Baseado num referencial teoacuterico
socioantropoloacutegico sobre a categoria dos IT este estudo qualitativo aborda as narrativas construiacutedas a
partir de dez (10) estudos de casos (5 em Medelliacuten e 5 em Salvador) que foram selecionados seguindo os
seguintes criteacuterios mulheres e homens de idades entre 30 e 80 anos com um tempo de diagnoacutesticos da
doenccedila de no miacutenimo um ano em fase crocircnica ser usuaacuterios dos sistemas de sauacutede puacuteblico ou privado de
ambos os paiacuteses e receber atendimento em diferentes instituiccedilotildees Apresenta-se nos resultados a
construccedilatildeo dos itineraacuterios pelos sistemas de sauacutede em ambos os contextos a partir de quatro momentos
(1) a ldquoameaccedilardquo de uma alteraccedilatildeo e os caminhos para a descoberta da LMC (2) ldquoA doenccedila tem tratamento
mas o medicamento eacute muito carordquo (3) os itineraacuterios burocraacuteticos para o acesso agrave atenccedilatildeo e aos
medicamentos (4) fragmentaccedilotildees de serviccedilos fiacutesicas e cliacutenicas (mais ambiguidades e mais incertezas)
Atraveacutes desses momentos foi possiacutevel compreender como a percepccedilatildeo e o significado da gravidade da
LMC que leva os sujeitos para o sistema biomeacutedico e estabelecendo relaccedilotildees e desencontros com
instituiccedilotildees e profissionais de sauacutede que se colocam como ldquocausas estruturaisrdquo da incerteza e do
sofrimento
Palavras chaves Itineraacuterios terapecircuticos Estudo de casos Leucemia Mieloide Crocircnica
Abstract
The Structural Dimensions of Uncertainty and Suffering Therapeutic Itineraries of
Patients With Chronic Myeloid Leukemia in The Cities of Medellin - Colombia And
Salvador da Bahia Brazil
The aim of this study is to analyze the Therapeutic Itineraries (IT) built by people with Chronic Myeloid
Leukemia (CML) in the city of Medellin - Colombia and Salvador da Bahia Brazil Addressing in
particular the construction of trajectories by a range of institutions services and the relationships with
professionals from health service studied in the context of both cities Based on a socio-anthropological
framework with regards to IT category this qualitative study approaches the narratives constructed from
10 case studies (5 from Medellin 5 from Salvador) where they were selected using the following criteria
women and men aged between the years of 30-80 with a time of diagnosis of the disease being in the
chronic phase for at least one year being users of public or private health systems from both countries
and receiving health care in different institutions We present in the results the construction of the
itineraries by health systems in both cities contexts from four moments (1) the ldquothreatensrdquo of an
alteration and the paths to diagnosis of LMC (2) ldquoThe disease is treatable but the drugs are expensive
(3) bureaucratic itineraries to access the health care and medication and (4) fragmentation of services
indivudual and clinical (more ambiguity and more uncertainty) Through these moments it was possible to
understand how the perception of the seriousness and significance of CML which leads the subjects for
biomedical system Establishing relationships and disagreements with institutions and professionals from
health system who put themselves as structural causes of uncertainty and suffering
Key words Therapeutic Itineraries Case Study Chronic Myeloid Leukemia
111
Introduccedilatildeo
Os avanccedilos recentes no conhecimento cientiacutefico e meacutedico de diversos tipos de cacircncer como a
Leucemia Mieloide Crocircnica (LMC) tecircm levado ao desenvolvimento de tecnologias cada vez mais
avanccediladas para o seu tratamento alterando de forma significativa o ldquocursordquo natural da doenccedila e
os protocolos de tratamento (STEPHEN etal 2003 KANTARJIAN etal 2002 SCHIFFER etal 2007
JABBOUR etal 2007 LOPES etal 2009) Tambeacutem implicando num constante processo de
ldquoresignificaccedilatildeordquo tanto por natildeo leigos e leigos de uma doenccedila que haacute pouco mais de uma deacutecada
tinha um prognostico de trecircs a seis anos depois da sua descoberta (KANTARJIAN etal 1993
2002)
Os medicamentos conhecidos como Inibidores de Tirosine Quinase (ITK) substacircncia importante
na progressatildeo da ceacutelula leucecircmica (STEPHEN etal 2003 KANTARJIAN etal 2003) apresentam-
se como uma ldquomudanccedila de paradigmardquo no tratamento da leucemia e do cacircncer Estudos tecircm se
encarregado de demonstrar maior efetividade de alguns destes tratamentos a partir de remissotildees
hematoloacutegicas e moleculares alcanccediladas aumentando a sobrevida e qualidade de vida dos
pacientes
Alguns autores (JABBOUR etal 2013) discutem a possibilidade de ldquocurardquo a partir do tratamento
contiacutenuo com os ITK poreacutem a suspensatildeo do tratamento soacute eacute recomendado sob certas condiccedilotildees
e com um monitoramento e controles citogeneacutetico e molecular constantes Outros discutem as
diversas causas geneacuteticas (mutaccedilotildees) causadas falta de aderecircncia dos pacientes ao tratamento
(BRANDFOR 2012 AERTS AND FLIEDNER 2011 EFFICACE etal 2012) Por outro lado alguns
cientistas da aacuterea da hematologia especialistas sobre os tratamentos para a LMC (KARTAJIAN
etal 2013) tecircm discutido e confrontado os muacuteltiplos fatores envolvidos na fixaccedilatildeo de preccedilos dos
medicamentos contra o cacircncer seu impacto sobre os pacientes e as poliacuteticas de sauacutede
Estas mudanccedilas nos ldquopadrotildeesrdquo de intervenccedilatildeo da LMC tecircm implicaccedilotildees em diversos niacuteveis
subjetivos socioculturais econocircmicos e poliacuteticos desafiando tanto a estruturaccedilatildeo organizaccedilatildeo
de serviccedilos de sauacutede assim como as experiecircncias de ldquoviver com a LMCrdquo e a busca de cuidado
Como apontado por Comarroff e Maguire (1981) o contexto de avanccedilos tecnoloacutegicos levanta
incertezas tanto para os profissionais de sauacutede assim como para os pacientes em questotildees como
112
a etiologia da doenccedila (que permanece desconhecida) a resposta aos tratamentos e o prognoacutestico
que pode variar de sujeito a sujeito
O cuidado da LMC como doenccedila crocircnica e o que implica para os sujeitos e suas famiacutelias tambeacutem
permanece desconhecido colocando a relevacircncia em compreender a construccedilatildeo do itineraacuterio
terapecircutico dos sujeitos Por esse motivo o objetivo desse trabalho eacute analisar os itineraacuterios
construiacutedos por pessoas com LMC na cidade de Medelliacuten ndash Colocircmbia e de Salvador-BA Brasil
privilegiando os elementos que informam sobre os limites do sistema de sauacutede e dos serviccedilos nos
dois contextos investigados para o acesso a atenccedilatildeo tratamentos e tecnologias
Para isto recorre-se a um referencial teoacuterico socioantropoloacutegico baseado no conceito de itineraacuterio
terapecircutico (IT) Esta categoria eacute entendida como a busca de cuidados terapecircuticos que permitem
a descriccedilatildeo a anaacutelise e a interpretaccedilatildeo de praacuteticas individuais e socioculturais de sauacutede em
termos dos caminhos percorridos pelos sujeitos na procura de cuidado e que compreende os
complexos processos de escolha avaliaccedilatildeo e aderecircncia a determinadas formas de cuidado
(AUGEacute 1986 ALVES e SOUZA 1999 LEITE e VASCONCELOS 2006 GERHARDT 2006 2009
VELHO 2008 TRAD 2010)
A realizaccedilatildeo de um metaestudo das pesquisas qualitativas sobre o tema permitiu evidenciar como
a categoria de IT abarca dimensotildees tanto cognitivas e interpretativas referidas ao processo sauacutede
doenccedila cuidado mas tambeacutem dimensotildees materiais que incluem aspectos socioeconocircmicos
disponibilidade (ou natildeo) de serviccedilos de sauacutede e sua organizaccedilatildeo em diferentes contextos
Sobre o primeiro grupo de dimensotildees vaacuterios autores (KLEINMAN 1978 1980 ALVES 1999
LEITE E VASCONCELOS 2006 GERHARDT 2006 2009 VELHO 2008 TRAD 2010) tecircm
evidenciado e discutido as interseccedilotildees teoacutericas e interpretativas entre as categorias de Itineraacuterios
Terapecircuticos (IT) e Experiecircncia de Enfermidade Em termos gerais parte-se da ideia de que toda
anaacutelise sobre o itineraacuterio terapecircutico deve por em evidecircncia as experiecircncias os significados as
trajetoacuterias situaccedilotildees e projetos individuais formulados e elaborados dentro de um campo de
possibilidades Assim entender o significado das accedilotildees e o pluralismo de cuidado presente nas
diferentes sociedades que constituem o IT coloca a relaccedilatildeo com a experiecircncia de enfermidade
Sobre o segundo outros estudos tecircm sustentado como a categoria IT tem a potencialidade de ser
uma categoria avaliativa em sauacutede centrada no usuaacuterio (BELLATO e ARAUacuteJO 2008 CASTRO
113
2008 PINHEIRO 2009 GERHARDT 2009) o que permite compreender a loacutegica da busca do
cuidado por parte das pessoas ou famiacutelias em relaccedilatildeo a instituiccedilotildees e redes de cuidado Esta
dimensatildeo avaliativa do IT ldquoprivilegia a experiecircncia de adoecimento e a busca de cuidados das
pessoas e famiacutelias na perspectiva da sua loacutegica nesta experiecircncia e busca bem como o modo de
os serviccedilos de sauacutede disponibilizam a produccedilatildeo de cuidado a estasrdquo (BELLATO etal 2009
PAacuteG 188)
Seguindo esta linha trabalhos centrados na organizaccedilatildeo dos serviccedilos sistemas de sauacutede tanto
puacuteblicos quanto privados ou de previdecircncia social que se encarregam de evidenciar falhas nas
redes de atenccedilatildeo apontando o enfrentamento de burocracias barreiras de acesso acessibilidade
(demandas administrativas horaacuterios de atendimento distribuiccedilatildeo de fichas pagamentos) e suas
implicaccedilotildees para a integralidade na prestaccedilatildeo de serviccedilos na vida das pessoas incluindo riscos a
sauacutede ou ateacute a morte colocando o papel das redes sociais (LORI 2005 CONILL etal 2008 LURBE
2010 NEVES e NUNES 2010 ABADIA e OVIEDO 2009 GONCcedilALVES etal 2012)
Tanto o acesso que se refere agrave disponibilidade dos serviccedilos de sauacutede do ponto de vista da oferta e
a acessibilidade que trata da possibilidade concreta de aceder aos serviccedilos ou recursos ofertados
(DONABEDIAN 1973 ADAY e ANDERSEN 1974 FRENK 1985 TRAVASSOS E MARTINS 2004
TRAD etal 2012) satildeo dois conceitos que auxiliam a categoria de IT para compreender tanto as
caracteriacutesticas dos sistemas de atenccedilatildeo quanto dos serviccedilos e dos recursos de sauacutede que facilitam
ou limitam seu uso por potenciais usuaacuterios
O interesse aqui recai em como emergem nas interpretaccedilotildees dos sujeitos os significados mas
tambeacutem as visotildees de como os serviccedilos de sauacutede produzem respostas resolutivas e integrais (ou
natildeo) na atenccedilatildeo de cuidado de um ldquoproblemardquo de sauacutede como eacute a LMC em dois contextos onde
se apresentam sistemas de sauacutede com diferentes princiacutepios e organizaccedilatildeo dos serviccedilos e que
oferecem oportunidades e limitaccedilotildees opccedilotildees e restriccedilotildees na atenccedilatildeo
As estrateacutegias desenvolvidas pelos sujeitos para cuidar e enfrentar algumas demandas
obrigatoacuterias dos sistemas e serviccedilos de sauacutede (administrativas financeiras e juriacutedicas) dos
contextos aqui estudados e os discursos que os acompanham eacute elaborado a partir das experiecircncias
dos sujeitos com a doenccedila os significados construiacutedos e reconstruiacutedos e as relaccedilotildees sociais
preexistentes que as pessoas reinterpretam recompotildeem em funccedilatildeo das situaccedilotildees e restriccedilotildees que
114
se apresentam Na sua articulaccedilatildeo com a categoria de experiecircncia de enfermidade como via de
acesso aos itineraacuterios se coloca o reconhecimento da complexidade do fenocircmeno que envolve
todas as dimensotildees do ldquoviverrdquo e do ldquoagirrdquo humanos Isto coloca o reconhecimento do caraacuteter
multifacetado da pessoa o fato de que a experiecircncia do self ou deste em relaccedilatildeo ao outro eacute
continuamente moldada e ajustada pela circunstancia (SOUZA E ALVES 1999)
Os cuidados de um cacircncer crocircnico como a LMC demandam a organizaccedilatildeo de uma rede articulada
de serviccedilos de sauacutede e praacuteticas sensibilizadas com o cuidado como valor (PINHEIRO 2009)
Poreacutem constatam-se diversas falhas na articulaccedilatildeo e na prestaccedilatildeo de serviccedilos obrigando aos
sujeitos a empreender trajetoacuterias que satildeo definidas em funccedilatildeo das barreiras e limitaccedilotildees
ldquoimpostasrdquo pelos sistemas Autores tecircm chamado essas trajetoacuterias como Itineraacuterios Burocraacuteticos
(IB) (ABADIA E OVIEDO 2009) uma categoria que permite a conexatildeo da experiecircncia de
enfermidade com a estrutura dos sistemas permitindo a compreensatildeo das interpretaccedilotildees e
avaliaccedilotildees dos sistemas de sauacutede a partir da visatildeo dos sujeitos
Assim o jogo entre ldquoimposiccedilotildeesrdquo colocadas pelos sistemas como barreiras de acesso
acessibilidade e ldquoescolhasrdquo se apresentam como um entrecruzamento de variaacuteveis situacionais
sociais psicoloacutegicas culturais econocircmicas e ateacute juriacutedicas que satildeo vividas e guiadas por projetos
de vida e por objetivos Assim a procura de cuidados para a LMC se concebe aqui como um
processo que envolve atitudes valores emoccedilotildees e ideologias assim como perfis da doenccedila o
acesso econocircmico social e a disponibilidade de tecnologias que soacute podem ser compreendidas
nesse caso a partir dos dois contextos abordados
A construccedilatildeo dos itineraacuterios em dois contextos Medelliacuten e Salvador
Este estudo foi realizado nas cidades de Medelliacuten Colocircmbia e Salvador BA ndash Brasil duas
cidades caracterizadas por processos socioeconocircmicos e histoacutericos que colocam um contraste
entre um desenvolvimento econocircmico que contribui de forma importante para cada regiatildeo e paiacutes
mas onde a desigualdade social eacute marcante Medelliacuten conta com 2343049 milhotildees de habitantes
Sua aacuterea metropolitana eacute composta por nove cidades se constituindo a segunda maior
aglomeraccedilatildeo urbana do paiacutes ficando atraacutes apenas da capital Bogotaacute abrigando cerca de
3592100 habitantes em 2011 (DANE) Salvador conta com uma populaccedilatildeo residente de
115
2998058 e a sua regiatildeo metropolitana constituiacuteda por 13 municiacutepios conhecida como Grande
Salvador possui 3 866 004 habitantes (IBGE2009) o que a torna a mais populosa do Nordeste
Em termos de serviccedilos e cobertura dos serviccedilos de sauacutede a cidade de Medelliacuten segue o esquema
de asseguraccedilatildeo promulgado pela Lei 100 de 1993 que aponta para a afiliaccedilatildeo dos cidadatildeos tanto
no regime contributivo como no subsidiado25
Segundo a enquete de qualidade de vida realizada
no ano de 2010 registrou-se que 598 da populaccedilatildeo se encontra afiliada ao regime contributivo
281 ao regime subsidiado e 121 correspondem agrave populaccedilatildeo afiliada a regimes especiais26
e
populaccedilatildeo pobre natildeo assegurada Segundo os dados de sauacutede Puacuteblica da prefeitura para o ano
2011 a cidade conta com 850 instituiccedilotildees habilitadas para a prestaccedilatildeo de serviccedilos de sauacutede das
quais 28 (33) satildeo de alta complexidade 457 (538) satildeo de baixa complexidade e 365 (429)
de meia complexidade
Do total das instituiccedilotildees habilitadas 774 satildeo instituiccedilotildees privadas com acircnimo de lucro 48
(56) corresponde agrave rede puacuteblica municipal conformada por duas empresas sociais do Estado o
Hospital Geral de Medelliacuten entidade puacuteblica descentralizada que oferece serviccedilos de sauacutede de
alta complexidade e a empresa social do Estado (ESSE) Metrosalud que presta serviccedilos de
primeiro e segundo niacutevel de complexidade conformada por 47 lugares de atenccedilatildeo (10 hospitais e
37 postos de sauacutede) localizados estrategicamente em todas as zonas da cidade oferecendo os
serviccedilos agraves pessoas mais vulneraacuteveis afiliadas ao regime subsidiado A dispensa de medicamentos
eacute realizada atraveacutes das farmaacutecias contratadas por cada EPS ou ARS27
25 Na Colocircmbia a constituiccedilatildeo de 1991 incorporou a noccedilatildeo de Estado social de direito garantindo o acesso universal agrave
seguridade social entretanto a tradiccedilatildeo colombiana de promover reformas amplas para obter a distensatildeo poliacutetica foi mantida no
espiacuterito da Lei 1001993 (22) que transformou o Sistema Nacional de Sauacutede (SNS) em Sistema Geral de Seguridade Social em
Sauacutede (SGSSS) Partindo do princiacutepio da separaccedilatildeo entre serviccedilos individuais que satildeo considerados bens privados e estatildeo a cargo
do mercado e coletivos que satildeo bens puacuteblicos e estatildeo sob os cuidados do Estado o sistema de sauacutede foi estruturado em dois
regimes (contributivo e subsidiado) com acesso regulado pelo governo que realiza inqueacuteritos anuais para classificar o niacutevel de
renda e das necessidades da populaccedilatildeo cadastrada no Sistema de Identificaccedilatildeo de Beneficiaacuterios de Subsiacutedios do Estado (SISBEN)
A base de sustentaccedilatildeo financeira do sistema eacute a contribuiccedilatildeo dos trabalhadores (4 de cada salaacuterio recebido) e dos patrotildees (8
sobre cada salaacuterio pago) No regime contributivo o Plano Obrigatoacuterio de Serviccedilos (POS) eacute garantido aos empregados que
recolhem o suficiente para cobrir os benefiacutecios No regime subsidiado o governo complementa os custos da assistecircncia do
segurado de baixa renda que obteacutem um pacote de serviccedilos equivalente a 70 do POS contributivo O Estado assume ainda a
cobertura das accedilotildees natildeo-POS e a assistecircncia da populaccedilatildeo natildeo filiada mediante um criteacuterio de prioridade no atendimento a grupos
vulneraacuteveis como crianccedilas pobres e portadores de doenccedilas graves (Levino e Carvalho 2011)
26 O regime especial compreende determinado grupo de pessoas se encontram afiliadas ao sistema de sauacutede com alguns
privileacutegios ou benefiacutecios que natildeo satildeo da aplicaccedilatildeo a todas as pessoas como o satildeo o Magisteacuterio as Forccedilas Armadas a Empresa
Colombiana de Petroacuteleos ndash ECOPETROL e algumas Universidades Puacuteblicas 27 A gestatildeo do sistema de sauacutede colombiano eacute descentralizada para a esfera departamental que contrata empresas promotoras de
sauacutede (EPS) e administradoras de regime subsidiado (ARS) Cada empresa recebe um repasse de recursos correspondente ao
volume de unidades de pagamento por captaccedilatildeo (UPC) calculado com base no total de seus filiados Para execuccedilatildeo da assistecircncia
116
Por seu lado Salvador conta com os serviccedilos oferecidos para a populaccedilatildeo pelo Sistema Uacutenico de
Sauacutede SUS28 atraveacutes do municiacutepio (SMS) e do Estado (SESAB) prestando serviccedilos na atenccedilatildeo
baacutesica agrave maioria da populaccedilatildeo na meia e alta complexidade A Poliacutetica Nacional de Atenccedilatildeo
Oncologica propotildee uma estrutura do SUS que atenda de forma integral e integrada os pacientes
que necessitam de tratamento de neoplasia maligna
A alta complexidade na Rede de Atenccedilatildeo Oncoloacutegica inclui hospitais habilitados como Unidade
de Assistecircncia de Alta Complexidade em Oncologia (Unacon) ou Centro de Assistecircncia de Alta
Complexidade em Oncologia (Cacon) e aqueles estabelecimentos de sauacutede natildeo hospitalares
autorizados como Serviccedilos Isolados de Radioterapia que como os de Quimioterapia vecircm desde
2005 integrando-se a hospitais para a sua habilitaccedilatildeo conjunta como Unacon como complexo
hospitalar Os hospitais habilitados como Unacon ou Cacon ndash a grande maioria hospitais gerais
de ensino ou natildeo e natildeo hospitais especializados (ditos ldquode cacircncerrdquo) ndash devem oferecer assistecircncia
especializada e integral ao doente de cacircncer atuando no seu diagnoacutestico e tratamento
Mas seguindo o princiacutepio de descentralizaccedilatildeo o planejamento o controle e a regulaccedilatildeo dos
serviccedilos conveniados ao SUS satildeo de responsabilidade das respectivas Secretarias de Sauacutede
gestoras Assim em Salvador se encontram cinco hospitais que satildeo centro de referecircncia em
hematologia dos quais dois satildeo acreditados pelo Ministeacuterio da Sauacutede como UNACON e dois
como CACON e que contam com Unidade de Assistecircncia farmacecircutica para fornecimento dos
medicamentos Dos cinco centros dois satildeo puacuteblicos um eacute privado e dois satildeo instituiccedilotildees
filantroacutepicas
as operadoras de seguro sauacutede contratam instituiccedilotildees prestadoras de serviccedilos (IPS) Dentre elas estatildeo as empresas sociais do
Estado (ESE) que satildeo instituiccedilotildees puacuteblicas responsaacuteveis pelo atendimento de primeiro e segundo niacutevel e pelas accedilotildees de sauacutede
puacuteblica
28 Contrariando a tendecircncia neoliberal os preceitos do SUS foram introduzidos na constituiccedilatildeo promulgada em 1988 (16)
passando a ser reconhecidos como um direito de todos a universalidade do acesso a equidade no atendimento e a integralidade da
assistecircncia Posteriormente a Lei Orgacircnica da Sauacutede - LOS 80801990 e a Lei Complementar 81421990 (17 18) estabeleceram
as bases operacionais definitivas para o processo de descentralizaccedilatildeo hierarquizaccedilatildeo e controle social previstos no texto
constitucional (19) A mudanccedila no arcabouccedilo juriacutedico institucional exigiu uma ampla redefiniccedilatildeo das atribuiccedilotildees e dos papeacuteis dos
diferentes niacuteveis de governo em relaccedilatildeo agrave sauacutede (20) O SUS prevecirc a descentralizaccedilatildeo do planejamento e execuccedilatildeo das accedilotildees para
a esfera municipal que gradativamente tem assumido a responsabilidade pela organizaccedilatildeo das redes locais de atenccedilatildeo
respeitando os niacuteveis de complexidade dos problemas Nas aacutereas em que dispotildee de competecircncia o setor puacuteblico assume
diretamente a cobertura da assistecircncia lanccedilando matildeo de serviccedilos proacuteprios que podem ser vinculados a qualquer uma das trecircs
esferas de governo federal estadual ou municipal A rede privada passou a ser tratada como um sistema complementar que pode
ser demandado pelo poder puacuteblico para a realizaccedilatildeo de exames diagnoacutesticos ou assistecircncia de meacutedia e alta complexidade
principalmente hospitalar nas aacutereas em que natildeo se dispotildee de uma estrutura proacutepria do governo sendo todos esses procedimentos
cobertos pelos recursos puacuteblicos (Levino e Carvalho 2011)
117
Outra parcela da populaccedilatildeo utiliza serviccedilos privados atraveacutes de Planos de Sauacutede29
Estes planos
oferecem aos seus clientes um pacote de serviccedilos (similar ao modelo de seguro da Colocircmbia) por
um valor que eacute pago pela pessoa (no caso de plano individual) ou pago pela empresa no qual o
sujeito eacute trabalhador Em Salvador aleacutem dos hospitais privados ou filantroacutepicos que oferecem
atendimento pelos SUS mas que tambeacutem fazem parte da rede conveniada contratadas pelos
planos encontram-se disponiacuteveis outras instituiccedilotildees privadas que satildeo centros de referecircncia
exclusivos para atenccedilatildeo hematoloacutegica para a rede de convecircnios e de planos de sauacutede
Estrateacutegias metodoloacutegicas
Esse estudo de caraacuteter qualitativo foi conduzido em quatro fases que integraram as diferentes
teacutecnicas empregadas
Fase 1 Trabalho de campo observaccedilotildees contatos e primeiras entrevistas O trabalho de
campo em Medelliacuten foi desenvolvido durante um periacuteodo de sete meses realizado em dois
momentos entre janeiro e abril de 2012 e entre dezembro de 2012 e marccedilo de 2013
No primeiro momento de janeiro a abril foi apresentado o projeto a diferentes comitecircs de eacutetica
das instituiccedilotildees (hospitais laboratoacuterios e EPS) que prestam atenccedilatildeo aos pacientes com LMC
Nessa fase foi realizada uma pesquisa documental sobre poliacuteticas modelos de atenccedilatildeo e dados
epidemioloacutegicos sobre a LMC na regiatildeo o que natildeo foi uma tarefa faacutecil e precisou de diversos
contatos com oacutergatildeos do departamento (Secretaria de Salud de Antioquia) para coletar dados ainda
em processo de recoleta por parte dessa dependecircncia que vem formulando a criaccedilatildeo de uma base
de dados populacional de cacircncer
Para surpresa da pesquisadora a maioria dos hospitais aos quais foi apresentado o projeto de
pesquisa natildeo aceitou a realizaccedilatildeo do projeto em alguns casos devido a que os hospitais privados
29 O mercado de assistecircncia meacutedica suplementar no Brasil expandiu-se sobremaneira entre o final dos anos 80 e o
inicio da deacutecada de 90 Neste periacuteodo o pais assistiu ao crescente comprometimento do orccedilamento puacuteblico da sauacutede
ao mesmo tempo que se consolidava sua transiccedilatildeo epidemioloacutegica e demograacutefica Conforme Scheffer e Bahia (2005)
nos anos 80 e 90 o segmento torna-se natildeo soacute mais atraente aos investimentos de grupos econocircmicos mas tambeacutem
passa a implicar no reposicionamento das burocracias governamentais que discutem a necessidade de
regulamentaccedilatildeo dos planos de sauacutede Na nova cojuntura observa-se um aumento de clientes de plano de sauacutede tanto
individuais como familiares e a entrada no mercado de uma parcela da populaccedilatildeo vinda da classe meacutedia ante adepta
do pagamento direto de consultas e exames particulares Para o ano 2010 mais de 40 da populaccedilatildeo brasileira tem
plano de sauacutede
118
reservam a disponibilidade dos pacientes para estudos cliacutenicos e em um caso especial do
principal hospital puacuteblico a falta de profissional na aacuterea de hematologia havia vaacuterios meses
encontrou-se que os pacientes que deveriam ser atendidos nessa instituiccedilatildeo eram encaminhados
para outras instituiccedilotildees da cidade Em um caso especifico o comitecirc de eacutetica do hospital exigiu
reapresentaccedilatildeo de documentos sete meses depois por mudanccedilas nas ldquoregrasrdquo do comitecirc
Reapresentados todos os documentos foi emitido o parecer como positivo quatro meses depois
de ter encerrado o trabalho de campo na cidade Por esses motivos o contato com os pacientes foi
realizado atraveacutes da Faculdade de Medicina de La Universidad de Antioquia especificamente
com o laboratoacuterio de Geneacutetica cujo projeto foi apresentando e obteve parecer positivo Este
laboratoacuterio natildeo soacute oferece serviccedilos de exames geneacuteticos diagnoacutesticos para a LMC mas conta
com um grupo de pesquisadores que desenvolvem diversas pesquisas sobre doenccedilas onco-
hematoloacutegicas La Fundacioacuten Colombiana de Leucemia e Linfoma localizada na cidade de
Bogotaacute tambeacutem aceitou a realizaccedilatildeo do projeto e disponibilizou o contato dos pacientes a partir
das reuniotildees realizadas semestralmente na cidade de Medelliacuten
Nesse periacuteodo tambeacutem se recoletaram bases de dados de pacientes de algumas instituiccedilotildees foram
realizadas observaccedilotildees sistemaacuteticas em serviccedilos de sauacutede e foram realizados diversos contatos
com profissionais e pacientes em salas de espera Tambeacutem se realizaram algumas entrevistas que
facilitariam depois a escolha dos casos aqui analisados O segundo periacuteodo de trabalho de campo
foi dedicado ao aprofundamento das entrevistas com os casos selecionados e a continuaccedilatildeo das
observaccedilotildees em instituiccedilotildees registradas e sistematizadas no diaacuterio de campo
Na cidade de Salvador o trabalho de campo foi desenvolvido tambeacutem durante um periacuteodo de sete
meses entre maio e dezembro de 2012 Num primeiro momento foi realizada a pesquisa
documental e de dados epidemioloacutegicos (DATASUS) e tambeacutem foi apresentado o projeto aos
devidos comitecircs de eacutetica das instituiccedilotildees Devido ao contato com profissionais e pacientes
realizado desde o mestrado foram realizadas algumas novas entrevistas com pacientes e
profissionais de sauacutede O projeto de pesquisa recebeu parecer positivo do Hospital Universitaacuterio
Edgar Santos (HUPES) e de duas instituiccedilotildees privadas o Nuacutecleo de Oncologia da Bahia (NOB) e
o Centro de Hematologia e Oncologia (CEHON)
119
A unidade de assistecircncia farmacecircutica do HUPES forneceu a lista de pacientes cadastrados e os
medicamentos dispensados o que facilitou um panorama mais amplo sobre o nuacutemero de pacientes
e seus dados Nas duas instituiccedilotildees privadas foi realizada consulta nos prontuaacuterios dos pacientes
permitindo a criaccedilatildeo de uma base de dados e um cruzamento de pacientes que inicialmente foram
atendidos nessas unidades e que depois migraram para a rede puacuteblica e se encontravam
cadastrados no HUPES Foram realizadas observaccedilotildees sistemaacuteticas em cada instituiccedilatildeo agraves vezes
seguindo as trajetoacuterias dos pacientes selecionados
Cabe ressaltar que o contato ldquoetnograacuteficordquo proacuteximo (da pesquisadora como paciente) e distante
(da doutoranda como pesquisadora) com o campo nas duas cidades levou a aproximaccedilatildeo de
diversas instituiccedilotildees ao encontro com muacuteltiplos pacientes profissionais de sauacutede advogados na
aacuterea da sauacutede epidemiologistas relacionados com o registro do cacircncer e bioacutelogos moleculares
Esse vasto contato permitiu a realizaccedilatildeo de entrevistas com diferentes profissionais (de sauacutede do
direito) realizados de alguma forma com o estudo ou a assistecircncia da LMC assim como com
vaacuterios pacientes
Fase 2 a seleccedilatildeo dos casos e aprofundamento a partir das entrevistas
A escolha pelo meacutetodo do estudo de casos coletivos foi dada pela consideraccedilatildeo das dimensotildees
envolvidas na construccedilatildeo dos itineraacuterios terapecircuticos dos sujeitos e a importacircncia do contexto
para a anaacutelise e a interpretaccedilatildeo Segundo Stake (2000) o pesquisador estuda conjuntamente
alguns casos para investigar um dado fenocircmeno podendo ser visto como um estudo
instrumental30
estendido a vaacuterios casos Os casos individuais que se incluem no conjunto
estudado podem ou natildeo ser selecionados por manifestar alguma caracteriacutestica comum Eles satildeo
escolhidos porque se acredita que seu estudo permitiraacute melhor compreensatildeo ou mesmo melhor
teorizaccedilatildeo sobre um conjunto ainda maior de casos O aprofundamento de cada caso permitiu
identificar tanto o que eacute comum quanto o que eacute particular em cada caso
30 Stake distingue trecircs tipos de estudos de caso a partir de suas finalidades intriacutenseco instrumental e coletivo No
estudo de caso intriacutenseco busca-se melhor compreensatildeo de um caso apenas pelo interesse despertado por aquele caso
particular No estudo de caso instrumental ao contraacuterio o interesse no caso deve-se agrave crenccedila de que ele poderaacute
facilitar a compreensatildeo de algo mais amplo uma vez que pode servir para fornecer insights sobre um assunto ou para
contestar uma generalizaccedilatildeo amplamente aceita apresentando um caso que nela natildeo se encaixa No estudo de caso
coletivo o pesquisador estuda conjuntamente alguns casos para investigar um dado fenocircmeno podendo ser visto
como um estudo instrumental estendido a vaacuterios casos
120
Nesse trabalho se abordam as narrativas construiacutedos a partir de dez (10) casos (5 de Medelliacuten e 5
de Salvador) que foram selecionados seguindo os seguintes criteacuterios mulheres e homens de
idades entre 30 e 80 anos com um tempo de diagnoacutestico da doenccedila de no miacutenimo um ano em
fase crocircnica ser usuaacuterios dos sistemas de sauacutede publico ou privado de ambos os paiacuteses e receber
atendimento em diferentes instituiccedilotildees Sua identificaccedilatildeo eacute realizada no quadro 1
Eacute importante contextualizar que trecircs dos oitos casos selecionados para este estudo (descritos a
continuaccedilatildeo) receberam diagnoacutestico antes da implementaccedilatildeo dos Inibidores de Tirosine Quinase
ITK iniciando os tratamentos seguindo as linhas de controle e os protocolos meacutedicos da eacutepoca
baseado principalmente no tratamento com Hydreia e interferon Para todos foi apresentada a
opccedilatildeo do Transplante de Medula Oacutessea (TMO) como terapia de terceira linha se colocando mais
como uma ldquoopccedilatildeordquo no caso de falhas na remissatildeo atraveacutes dos ITK
No caso de Marcelo (Salvador) foi indicado para realizar transplante natildeo aparentado (pelo fato de
natildeo ter irmatildeos compatiacuteveis) que realizou no ano de 1999 Poreacutem sete anos depois apresentou
recidiva desta vez recebendo tratamento com o Mensilato de Imatinibe (MI) mais conhecido
pelos pacientes como Glivec o primeiro ITK utilizado como primeira linha de tratamento para
LMC ateacute o momento Esse medicamento foi introduzido em ambos os paiacuteses a partir do ano 2002
e se encontra disponiacutevel na rede puacuteblica no SUS e no Plano de Sauacutede Obrigatoacuterio da Colocircmbia
(Contibutivo e subsidiado) a partir do ano de 2011 Na rede privada do Brasil a dispensa do
medicamento fica ao criteacuterio de cobertura do plano
As informaccedilotildees procederam de vaacuterias fontes entrevistas de corte narrativo (na maioria dos casos
se incluiacuteram depoimentos dos seus acompanhantes) de encontros informais com os sujeitos em
diferentes lugares no hospital laboratoacuterios parques igrejas dentre outros e da observaccedilatildeo
participante nas instituiccedilotildees em que os sujeitos eram atendidos Todas estas informaccedilotildees foram
registradas no diaacuterio de campo
A escolha pela entrevista narrativa para o aprofundamento dos casos levou em conta a pretensatildeo
de apreender os sentidos atribuiacutedos ao adoecimento bem como o processo reconstruccedilatildeo das
experiecircncias e a realidade das vidas cotidianas dos sujeitos portadores de uma doenccedila crocircnica
(MATTINGLY amp GARRO 2000 BURY 1982 GOOD 1994 ALVES E SOUZA 1999) Em ambas as
cidades todos os momentos das entrevistas (aprox dois encontros por paciente) foram realizados
121
na sua maioria nos domiciacutelios dos pacientes soacute em dois casos de Medelliacuten e dois de Salvador que
algum encontro foi realizado em lugares puacuteblicos
Quadro 1 Identificaccedilatildeo dos participantes
Nome
(Fictiacutecio)
Idade Escolaridade Ocupaccedilatildeo Data de
diagnoacutestico
Procedecircncia Sistema de sauacutede
Esperanccedila 74 anos Primeiro grau
completo
Dona de casa 2009 Aacuterea
Metropolitana
de Salvador -
BA
SUS
Marcelo 43 anos Meacutedio completo Comerciante 1997 Salvador - BA SUS
Dilia 30 anos Segundo Grau
completo
Operaacuteria de
Faacutebrica
2009 Aacuterea
Metropolitana
de Salvador -
BA
SUS
Eduardo 34 anos Superior Administrador
de empresas
2009 Salvador - BA Plano de Sauacutede
Clara 58 anos Superior Meacutedica
pediatra
1999 Salvador - BA Plano de Sauacutede
Felipe 38 anos Superior
Assistente de
seguros
2010 Medelliacuten -
Colocircmbia
Sistema
Contributivo
Zuli 37 anos Superior Professora de
Matemaacutetica
2004 Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
Contributivo
Lucy 39 anos Superior Aposentada 1996 Aacuterea
metropolitana
de Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
Contributivo
Dylan 41 anos Primeiro grau
completo
Vendedor
ambulante
2011 Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
Subsidiado
122
Yanet 60 anos Primeiro grau
completo
Dona de casa 2007 Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
Subsidiado
SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede (Brasil)
SISBEN Sistema Puacuteblico (Colombia)
Sistema Contributivo Sistema Privado (Colombia)
SISBEN Sistema Puacuteblico (Colombia)
A guia foi estruturada por fases seguindo a proposta de Jovechelovitch e Bauer (2002) A
primeira conhecida como fase de preparaccedilatildeo introduz os dados de identificaccedilatildeo dos
entrevistados Na segunda chamada de iniciaccedilatildeo formulou-se um toacutepico inicial da narraccedilatildeo
onde se perguntou pelos sintomas iniciais e sobre como ldquoapareceurdquo a doenccedila A fase de narraccedilatildeo
central - fase 3 - natildeo precisou de pergunta guia pois a partir da iniciaccedilatildeo os participantes
continuavam contando sua experiecircncia as vezes chegando ateacute o que parece ldquoo finalrdquo e retornando
depois para aspectos anteriores
A solicitaccedilatildeo de aprofundar esses aspectos soacute se realizou na fase quatro das perguntas Como
pergunta inicial pediu-se para as pessoas contar uma histoacuteria a histoacuteria de como adoeceu e o que
significou em sua vida tendo em mente o exerciacutecio de contar para algueacutem que natildeo sabe de nada
A meacutedia de gravaccedilatildeo foi de duas horas com cada participante aleacutem dos encontros informais no
hospital ou nas unidades e das anotaccedilotildees escritas no diaacuterio de campo
Fase 3 Anaacutelise de dados
O total de material recolhido (documentos bases de dados entrevistas observaccedilotildees e anotaccedilotildees
no diaacuterio de campo) foi analisado em dois momentos O primeiro consistiu na anaacutelise
documental de bases de dados e do registro no diaacuterio de campo que permitiram uma visatildeo
contextualizada dos contextos de estudo dos sistemas de sauacutede da organizaccedilatildeo de serviccedilos das
instituiccedilotildees e das trajetoacuterias percorridas com os pacientes Os desdobramentos dessas anaacutelises
junto com a anaacutelise das narrativas com cada caso se colocaram como elementos importantes na
construccedilatildeo das categorias de anaacutelise onde se percebiam ldquopadrotildeesrdquo comuns de tracircnsitos
trajetoacuterias tempos e demandas colocadas nas relaccedilotildees construiacutedas com as instituiccedilotildees de sauacutede
O segundo momento a anaacutelise das narrativas dos sujeitos propriamente dita foi realizada a partir
da proposta de Schutz (Apud Bauer 2002 e 1979) de indexaccedilatildeo das categorias para anaacutelise do
texto Dessa forma apoacutes audiccedilatildeo e leitura exaustiva das entrevistas identificaram-se as principais
123
noccedilotildees e categorias empiacutericas e posteriormente realizou-se a indexaccedilatildeo do texto As proposiccedilotildees
indexadas apontaram para os elementos concretos como narrados pelos participantes ldquoquem fez
o que quando onde e por querdquo Estes elementos foram reconstruiacutedos a partir do histoacuterico de cada
caso e seu contexto (biograacutefico social poliacutetico) e dos outros casos pelos quais cada caso foi eacute
reconhecido As proposiccedilotildees indexadas apontaram para as diferentes loacutegicas que guiaram os
processos de escolha avaliaccedilatildeo e adesatildeo colocando as diferentes praacuteticas de cuidado em ambos
os contextos Neste caso foi realizado o recorte das proposiccedilotildees indexadas estiveram referidas agrave
trajetoacuteria dos pacientes com as instituiccedilotildees de sauacutede puacuteblicas e privadas desde a descoberta de
uma ldquoalteraccedilatildeordquo ateacute o estabelecimento de ldquorotinasrdquo de cuidado frequentes que incluem um
ldquomonitoramentordquo constante a traves de consultas e realizaccedilatildeo de exames
Isto permitiu compreender as loacutegicas e os caminhos pelas instituiccedilotildees na busca de cuidados com
LMC estabelecendo uma ordem a experiecircncia sintomas descoberta da alteraccedilatildeo diagnoacutestico
tratamentos peregrinaccedilotildees barreiras e relaccedilotildees com profissionais de sauacutede A junccedilatildeo temaacutetica
das proposiccedilotildees indexadas e o total de observaccedilotildees permitiu a construccedilatildeo de quatro categorias se
apresentaram e que satildeo desenvolvidas neste trabalho A ldquoameaccedilardquo de uma alteraccedilatildeo e os
caminhos para a descoberta da LMC ldquoA doenccedila tem tratamento mas o medicamento eacute muito
carordquo itineraacuterios burocraacuteticos para o acesso agrave atenccedilatildeo e aos medicamentos e fragmentaccedilotildees de
serviccedilos fiacutesicas e cliacutenicas mais ambiguidades e mais incertezas
Consideraccedilotildees eacuteticas
O projeto de estudo foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa (CEP) do Instituto de Sauacutede
Coletiva da Universidade Federal da Bahia no parecer No 023-12 CEP ISC e contou com a
aprovaccedilatildeo dos comitecircs de eacutetica das diferentes instituiccedilotildees de ambas as cidades
Resultados e discussatildeo
A ldquoameaccedilardquo de uma alteraccedilatildeo e o processo de descoberta da LMC
Um aspecto em comum presente nas experiecircncias dos casos analisados eacute o reconhecimento
de uma ldquosituaccedilatildeo problemardquo (SCHUTZ 1979 ALVES 2006) que pode ocorrer mesmo na
ausecircncia de sintomas mais especiacuteficos que possam ser associados agrave leucemia ou ao
124
cacircncer31
A denuacutencia de uma ldquogravidaderdquo eacute feita a partir da descoberta de uma
ldquoanormalidaderdquo (alteraccedilatildeo dos leucoacutecitos no sangue)
Nos casos de Medelliacuten Felipe descobriu a alteraccedilatildeo quando foi doar sangue para um primo
que ia realizar uma cirurgia Zuli atraveacutes de exames de rotina Yanet sentia muito cansaccedilo e
perdia peso mas um resultado de exame de controle da hipertensatildeo arterial mostrou uma
diferenccedila Lucy consultou por causa de uma inflamaccedilatildeo no abdome e Dylan apresentou
dores abdominais que pioraram em pouco tempo
Em Salvador Marcelo e Dilia descobriram atraveacutes de um ldquocheck uprdquo de rotina Clara
estava num processo de cirurgia ginecoloacutegica e ao realizar os exames preliminares o
hemograma saiu alterado Eduardo comeccedilou a perder peso muito raacutepido antes do
casamento e Esperanccedila realizava exames de rotina por causa de uma anemia que tinha
descoberto um tempo atraacutes mas que nunca lhe foi receitada nenhuma medicaccedilatildeo
Esses processos complexos nas diversas situaccedilotildees de vida de cada sujeito evidencia uma
seacuterie de caminhos que nos casos como o de Lucy e Dylan (Medelliacuten) e Eduardo e
Esperanccedila (Salvador) que apresentaram sintomas antes da proacutepria descoberta da
ldquoalteraccedilatildeordquo colocam instacircncias como a famiacutelia amigos e alguns profissionais consultados
na tentativa de resoluccedilatildeo Em casos como o de Lucy e o de Eduardo o quadro em si natildeo
piorou mas a persistecircncia das mudanccedilas corporais como a inflamaccedilatildeo do abdome levou
Lucy a se consultar com seu treinador pessoal quem lhe sugeriu ir a uma unidade de
urgecircncia hospitalar onde uma ecografia mostrou uma inflamaccedilatildeo no baccedilo e a esposa de
Eduardo que percebendo sua perda de peso e palidez o mandou a fazer um exame de
sangue que nas suas palavras fez ldquopor livre e espontacircnea pressatildeordquo Esperanccedila comeccedilou a
sentir tonturas e um episoacutedio de perda dos sentidos na rua levou sua sobrinha a consultar o
meacutedico
Alguns participantes lembraram com facilidade os resultados dos primeiros exames
apontando o nuacutemero de leucoacutecitos anormais no seu sangue Outros mencionaram o
31 Aproximadamente 85 dos pacientes com LMC satildeo diagnosticados na fase crocircnica e ateacute 40 destes satildeo
assintomaacuteticos Os achados cliacutenicos incluem fadiga fraqueza perda do apetite febre perda de peso sudorese noturna
aumento do baccedilo eou fiacutegado infecccedilotildees frequentes sangramento puacuterpuras As alteraccedilotildees laboratoriais mais frequentes
satildeo diminuiccedilatildeo ou aumento na contagem de plaquetas aumento na contagem de leucoacutecitos (Redaelli et al 2004)
125
ldquoaumento excessivordquo destes ldquoQuando o resultado saiu saiu com uma grande diferenccedila
Meu leucograma estava com 139000 ndashonde o normal do ser humano eacute de 4000 a 12000
leucoacutecitos ndash estava em 139000 e a meacutedica pediu para repetir o exame O laboratoacuterio tinha
ligado para ela dizendo que tinha dado um erro uma alteraccedilatildeo do exame e pediu para eu
fazer outro Aiacute eu fui laacute e repetir o exame e tinha dado 142000 se natildeo me engano Ou
seja cada vez estava subindo mais aindardquo (Marcelo 43 anos SSA)
O caraacuteter inusitado dessa anormalidade natildeo esperada aleacutem do encaminhamento dito
ldquourgenterdquo para um especialista permite a identificaccedilatildeo nas narrativas da incerteza presente
em aspectos interrelacionados a descoberta da anormalidade pode ser grave precisa de
um especialista causa medo colocando o itineraacuterio diagnoacutestico onde mais do que uma
ldquogravidaderdquo percebida se coloca uma gravidade potencial denunciada por terceiros
(teacutecnicos de laboratoacuterios profissionais de sauacutede) Em todos os casos o motivo da procura
de um especialista natildeo eacute desvelado durante esses percursos aumentando essa experiecircncia de
incerteza que coloca uma ldquoameaccedilardquo da sauacutede da famiacutelia do trabalho do presente e do
futuro
Esse processo permite pensar como a busca pelo cuidado profissional de alguma forma se
coloca ldquoiminenterdquo a essa situaccedilatildeo apresentando a questatildeo de que natildeo soacute uma ldquodoenccedilardquo
grave ativa essa busca (LOYOLA 1982 NABAtildeO 2009 GERHARDT 2006 LAGO et
al 2010 TRAD L et al 2010) mas nesse caso e como jaacute colocado a suspeita de uma
gravidade mesmo sem ser ainda reconhecido como um ldquoproblema de sauacutederdquo
O processo de atribuir o ldquonomerdquo a ldquoameaccedilardquo coloca o itineraacuterio diagnoacutestico onde diversos
caminhos satildeo possiacuteveis Em Medelliacuten dos cinco casos quatro tiveram como porta de
entrada a emergecircncia ficaram hospitalizados em meacutedia duas semanas onde realizaram os
exames e receberam o diagnoacutestico No caso de Yanet que jaacute fazia controle frequente da
hipertensatildeo o caminho foi diferente pois ao descobrir a alteraccedilatildeo atraveacutes de um exame de
rotina peregrinou por vaacuterias instituiccedilotildees e profissionais ateacute chegar ao especialista que
mandou fazer os exames e lhe deu o diagnoacutestico
Em Salvador se apresentam tracircnsitos por meacutedicos e laboratoacuterios particulares ou no caso de
Clara Marcelo e Eduardo por instituiccedilotildees e meacutedicos conveniados do seu plano de sauacutede
126
As trajetoacuterias em todos os casos evidenciam a passagem por vaacuterios serviccedilos e meacutedicos que
natildeo se atrevem a adiantar o diagnoacutestico mas que confirmam a suspeita de uma doenccedila
grave antes de chegar ao especialista (COMARROFF 1981 SALANDER 2002) mas
tambeacutem a demora no diagnoacutestico
Ao considerar os casos de ambas as cidades o processo de chegada ao especialista que faz o
diagnoacutestico coloca ldquofaltasrdquo e ldquofalhasrdquo na organizaccedilatildeo prestaccedilatildeo de serviccedilos tanto na rede
puacuteblica como privada assim como nas relaccedilotildees com os profissionais de sauacutede Nos casos
de Medelliacuten Dylan e Yanet afiliados pelo sistema subsidiado colocam nos seus relatos
falta de infraestrutura e de profissionais em unidades baacutesicas de sauacutede (unidades
intermeacutedias) atrasos nos encaminhamentos da EPS para a instituiccedilatildeo que presta o serviccedilo
o que demora a realizaccedilatildeo de exames e da consulta com o hematologista Por seu lado Zuli
e Lucy do regime contributivo natildeo narraram ldquofaltasrdquo mas falhas nos encaminhamentos
para realizar exames e no cuidado das informaccedilotildees oferecidas por profissionais de
sauacutedeldquo(hellip) yo estaba llamando a mi hermanita y le dije que me estaba haciendo un
examen en el hospital cuando yo estaba en el corredor y un meacutedico - me parece que eacutel
como que no hizo el juramento de eacutetica me dice ldquoiquestLucyrdquo y yo si ldquoah teneacutes caacutencerrdquo y
yo iquestqueacute ldquote quedas hospitalizada porque te vamos a revisarrdquo (Lucy 39 anos)
Nos casos de Salvador Esperanccedila e Dilia moradoras ambas de municiacutepios da regiatildeo
metropolitana de Salvador relataram as dificuldades para realizar os exames diagnoacutesticos e
de acesso aos especialistas Dilia apontou como ldquoum processo que era para ser de dois
meses demorou seisrdquo por causa dos tracircnsitos pelas instituiccedilotildees para conseguir realizar o
exame de medula e as falhas no hospital que teve de repetir vaacuterias vezes
Esperanccedila colocou a dificuldade de ser atendida nos lugares indicados pelo meacutedico do seu
municiacutepio em Salvador e teve que pagar numa clinica privada tanto pelos exames
diagnoacutesticos como pela consulta com a especialista
Marcelo Eduardo e Clara que tinham plano de sauacutede nesse momento natildeo relataram
dificuldades nessa fase mas eles aparecem posteriormente O que isto coloca eacute um
processo de ldquoencurtamentordquo ou de ldquoalargamentordquo do processo diagnoacutestico evidenciando as
diferentes peregrinaccedilotildees dificuldades de acesso acessibilidade enfrentadas pelos
127
pacientes aos serviccedilos tanto daqueles que migram desde municiacutepios das aacutereas
metropolitanas de ambas as cidades procurando os centros de referecircncia ou daqueles que
moram nas proacuteprias cidades evidenciando a falta de articulaccedilatildeo de ldquoredesrdquo ou de serviccedilos
entre niacuteveis de atenccedilatildeo falhas nos sistemas de referecircncia e contrarreferecircncia e problemas na
infraestrutura dos serviccedilos
Embora em ambos os contextos pode se constatar que a atenccedilatildeo primaacuteria ainda possui
pouca interferecircncia na ldquorederdquo de atendimento de problemas de niacutevel secundaacuterio ou
terciaacuterio por vaacuterias questotildees que vatildeo desde a falta de informaccedilatildeo estrutura materiais e
profissionais capacitados (FERREIRA E SILVA 2012 GUERIN G etal 2012) algumas
diferenccedilas marcantes devem ser apontadas
Nos casos da Colocircmbia o proacuteprio sistema de sauacutede da Colocircmbia natildeo se propotildee uma
organizaccedilatildeo por ldquoredesrdquo de atendimento se apresentando a segmentaccedilatildeo por ldquoniacuteveisrdquo de
atenccedilatildeo (baja media e alta complejidad) diferenciados segundo o sistema ao qual os
sujeitos sejam afiliados32
(contributivo e subsidiado) Isto significa que aqueles assegurados
pelo regime contributivo tecircm ldquodireitordquo a um pacote de benefiacutecios que incluem serviccedilos
procedimentos medicamentos dos trecircs niacuteveis dentro do Plano Obrigatoacuterio de Sauacutede (POS)
Os do regime subsidiado o POS incluiacutea ateacute 2010 soacute o primeiro niacutevel de atenccedilatildeo mais
alguns tratamentos incluiacutedos na meia e alta complexidade do regime contributivo
(resoluccedilatildeo 306 de 2005) Mesmo que algumas resoluccedilotildees recentes tenham tentado resolver
as discrepacircncias entre os dois sistemas elas tecircm persistido colocando uma consolidaccedilatildeo
histoacuterica das iniquidades e desigualdades por classe na Colocircmbia (HERNANDEZ 2002
ABADIA e OVIEDO 2009 RESTREPO etal 2006 GANtildeAN 2013)
Nesse contexto se o acesso ao especialista requer de um caminho protocolado pelo sistema
e que em um caso hipoteacutetico precisaria de pedir consulta na EPS com um meacutedico cliacutenico
que deve solicitar exames e que descobrindo a ldquoalteraccedilatildeordquo deveria remeter ao especialista
(hematologista) que fornece o diagnoacutestico Os casos aqui analisados ilustram um caminho
contrario colocando a estrateacutegia de utilizar a emergecircncia hospitalar como porta de entrada
ao sistema Dessa forma esta se configura como uma ldquoestrateacutegia de encurtamentordquo
32 Resoluccedilatildeo 5261 de 1994
128
desenvolvida por pacientes e profissionais de sauacutede que reconhecem as barreiras reais e
potenciais de acesso a um ldquoespecialistardquo de ambos os regimes Pode se ver como a ldquofalhardquo
entre niacuteveis se apresenta no caso de Yanet que realizando controle frequente da HAS em
unidade baacutesica do seu bairro realiza uma grande peregrinaccedilatildeo para realizar os exames
diagnoacutesticos ateacute chegar ao especialista
Isto jaacute tem sido discutido por vaacuterios autores da Colocircmbia e do Brasil que evidenciam como
as peregrinaccedilotildees dos sujeitos na busca de atendimento colocam questotildees como a fragilidade
do sistema e o enfrentamento de uma violecircncia institucional (DESLANDES 2002
RESTREPO etal 2006 GANtildeAN 2013) as implicaccedilotildees em termos de incerteza e gastos nas
experiecircncias dos pacientes pela falta de resolutividade do sistema (GUERIN etal 2012
ABADIA E OVIEDO 2009) o que coloca o uso das unidades de urgecircncia como estrateacutegia
que garante ser atendido em menor tempo (FERREIRA J E ESPIRITO SANTO 2011) e o que
isto significa num sentido mais amplo nas situaccedilotildees de atendimento pela emergecircncia o
criteacuterio de atendimento eacute a gravidade (LAGO etal 2010) motivo pelo qual os pacientes satildeo
atendidos mais raacutepido
Em Salvador nos casos de Dilia e Esperanccedila como usuaacuterias do SUS que narraram as
dificuldades de articulaccedilatildeo da rede para efetuar o acesso ao especialista e realizaccedilatildeo de
exames foi relatado outro tipo de estrateacutegias para driblar essas situaccedilotildees pagamentos do
proprio bolso de exames e consultas particulares assim como o acionamento de redes
sociais para garantir o acesso Em ambos os casos a intermediaccedilatildeo de terceiros para
ldquoencurtarrdquo as trajetoacuterias frente agraves falhas da rede coloca o papel de familiares ou de proacuteprios
especialistas de sauacutede que acionam os centros de referecircncia para ldquoencurtarrdquo o processo de
busca de atendimento e para facilitar a ldquoentradardquo nos centros de referecircncia em hematologia
ldquo() hematologista natildeo eacute assim uma aacuterea que a gente acha sempre entatildeo laacute em Salvador
demorou um pouco pra achar mas a gente acabou achando particular ai quando eu
consegui foi uma meacutedica laacute a Dra P aquela meacutedica abaixo de Deus foi quem nos
ajudou porque natildeo tava fazendo matriacutecula em lugar nenhum pra poder ser atendida e ela
que chegou e mandou a gente ir para o CICAN ()rdquo (Esperanccedila 74 anos)
129
Ferreira e Silva (2012) em pesquisa com pacientes de HIV tambeacutem evidenciaram como a
entrada dos sujeitos no sistema se deu atraveacutes de encaminhamentos formais do serviccedilo de
origem (39) encaminhamentos informais como indicaccedilotildees de amigos de familiares ou
de profissionais de sauacutede (53) e transferecircncia hospitalar (10) Dentro das indicaccedilotildees
ldquoinformaisrdquo as autoras tambeacutem relatam os contatos diretos entre profissionais da rede e
aqueles que trabalhavam no Hospital Universitaacuterio demonstrando um vieacutes no
encaminhamento Nos casos aqui estudados este fenocircmeno tambeacutem eacute relatado com
frequecircncia colocando esses tracircnsitos natildeo soacute dentre a rede do SUS mas dentre os serviccedilos
privados e o puacuteblico Isto leva a discussatildeo sobre o uso de redes familiares ou amigos para
acessar aos serviccedilos de sauacutede que reflete um problema estrutural da sauacutede puacuteblica que faz a
famiacutelia peregrinar por diferentes instituiccedilotildees e soacute conseguir atendimento que eacute garantido
como direito constitucional por meio de favores pessoais (FERREIRA E ESPIacuteRITO
SANTO 2011)
Assim as idas e vindas entre a procura de um primeiro atendimento meacutedico ateacute a chegada
aos centros de referecircncia em hematologia para realizar o diagnoacutestico natildeo tem tempo
estimado perdurando semanas meses dependendo dessas estrateacutegias acionadas pelos
sujeitos e profissionais Esse percurso como apontado por outros autores (VISENTIN E
LENARDT 2010) gera sentimentos de incerteza inseguranccedila e medo tanto para os
pacientes como para suas famiacutelias
ldquoA doenccedila tem tratamento mas eacute muito carordquo itineraacuterios burocraacuteticos para o acesso agrave
atenccedilatildeo e aos medicamentos
Receber o diagnoacutestico da LMC aparece narrado como um ldquochoquerdquo como um ldquosustordquo
que causa ldquoangustiardquo ldquoansiedaderdquo e ldquotristezardquo Em outros trabalhos satildeo aprofundadas as
questotildees sobre o processo de significaccedilatildeo resignificaccedilatildeo e as rupturas mudanccedilas e
aprendizados que a LMC coloca nas experiecircncias das pessoas Mas cabe apontar como
processo de ldquosuspeitardquo ateacute a descoberta da doenccedila agora sim como um problema de sauacutede
ldquocrocircnicordquo que requer de cuidado contiacutenuo resitua nas experiecircncias dos pacientes a
130
incerteza natildeo soacute frente agraves expectativas do que vai acontecer mas sobre o que significa ter
LMC os tratamentos e se vatildeo consegui-los
A questatildeo das ldquoperspectivas de tratamentordquo se coloca como uma fonte de ambiguidade nas
narrativas primeiro porque o impacto inicial da descoberta de um ldquocacircncerrdquo que traz um
sofrimento causado por imagens e representaccedilotildees construiacutedas socioculturalmente da doenccedila
e das quimioterapias se contrasta com as informaccedilotildees apresentadas pelos profissionais de
sauacutede que colocam uma perspectiva de ldquoesperanccedilardquo e uma promessa de vida ldquonormalrdquo
devido agraves possibilidades de se tratar com uma ldquoquimioterapia oralrdquo e segundo porque ao
mesmo tempo recebem notiacutecia do valor da medicaccedilatildeo
Nos casos como o de Marcelo e Clara (Salvador) e o de Lucy (Medelliacuten) que receberam o
diagnoacutestico antes do ano 2002 ano em que se deu a introduccedilatildeo tanto no Brasil como na
Colocircmbia dos ITK enfrentaram possibilidades reduzidas de tratamento onde se colocava
um controle temporaacuterio com medicamentos e o Transplante de Medula Oacutessea (TMO) como
possibilidade de cura Em outros trabalhos aborda-se a questatildeo do TMO como tratamento
de primeira linha cura para a LMC e sua resignificaccedilatildeo (natildeo leiga e leiga) para uma
terceira ou quarta linha de tratamento mais uma opccedilatildeo mas cabe ressaltar que tanto nesses
casos quanto nos casos de diagnoacutestico mais recente a reconstruccedilatildeo das trajetoacuterias em busca
de tratamento coloca pensar ateacute que ponto as ldquopossibilidadesrdquo satildeo possibilidades e que
caminhos devem ser seguidos para se constituir como ldquorealidadesrdquo efetivadas
Como primeiro aspecto deve se considerar que a ldquopossibilidaderdquo de acesso aos tratamentos
se encontra ligada a possibilidades econocircmicas e em alguns casos relacionados ao
trabalho Esses aspectos garantem a afiliaccedilatildeo ao sistema contributivo na Colocircmbia ou ao
pagamento de um plano de Sauacutede no Brasil
Nos casos de Medelliacuten alguns apontaram a natureza da LMC como ldquocatastroacuteficardquo e como
uma doenccedila de ldquoalto custordquo referenciando o valor do medicamento colocando impliacutecita
ou expliacutecitamente o ldquoreceiordquo de enfrentar a negativa da EPS para fornecer o medicamento
requerendo entrar na justiccedila para conseguir o acesso ldquo(hellip) yo sabiacutea que era una
enfermedad de alto costo yo le dije al doctor D ldquoentonces doctor voy preparando la
131
tutela33
rdquo y eacutel me dijo ldquono con estos papeles vaacuteyase para suramericana34
rdquo y me fui para
Sura el CTC35
a los 15 diacuteas aprobaron el medicamento sin ninguacuten problema nunca he
suspendido el medicamento por alguacuten problema las autorizaciones inmediatamente de
hecho hoy estaba haciendo autorizar este nuevo antildeo y eso es inmediato ha sido
maravillosordquo (Felipe 38 anos ndash MDE)
Como no caso Felipe constatou-se nos outros casos que a esperada ldquonegativardquo por parte
das EPS frente ao fornecimento do medicamento natildeo se apresentou e todos receberam
iniciaram o tratamento relativamente sem ldquoproblemasrdquo colocando nas suas narrativas
expressotildees do serviccedilo como ldquomaravilhosordquo ldquoexcelenterdquo
Os dados reiteram a forte tendecircncia de ldquojudicializaccedilatildeo na sauacutederdquo fenocircmeno que vem se
incrementando nos uacuteltimos anos Apenas na cidade de Medelliacuten durante o quatriecircnio 2008-
2011 se apresentaram na Personeriacutea de Medelliacuten36 43818 tutelas pela defesa do direito
fundamental agrave sauacutede as percepccedilotildees dos casos aqui analisados mostram a admiraccedilatildeo frente agrave
resolutividade do sistema para seus problemas de sauacutede De alguma forma essa resoluccedilatildeo
encontra-se contextualizada por um processo mais amplo em niacutevel estrutural
A partir do ano de 2008 tecircm se apresentado vaacuterias accedilotildees de ldquoproteccedilatildeordquo ao direito a sauacutede
como a sentenccedila T-760 de 2008 que se propunha atualizar e igualar o POS dos dois
regimes existentes com o fim de ldquominimizarrdquo o atentando contra o direito a igualdade Da
mesma forma no ano de 2011 ambos POS foram submetidos agrave revisatildeo e foram incluiacutedos
medicamentos e procedimentos (Acuerdo 029 da CRES37) relacionados com o
atendimento do cacircncer dentre eles o Imatinibe
Por esse motivo a negativa esperada natildeo se apresentou mas por outro lado vaacuterias ldquotrilhasrdquo
satildeo relatadas no processo de manter a acessibilidade tanto a atenccedilatildeo quanto a tratamentos
33 A accedilatildeo de tutela eacute um mecanismo juriacutedico mais utilizado pelos colombianos para exigir seus direitos De acordo com um
informe da Defensoriacutea Del Pueblo ldquoLa tutela y el derecho a la saludrdquo de um total de accedilotildees de tutela colocadas pelos cidadatildeos
entre 2006 e 2008 392 demandava o direito a sauacutede Segundo esse estudo 781 se interpuseram contra as entidades
asseguradoras (EPS IPS) que administram o regime contributivo e subsidiado e dessa percentagem 5338 corresponde a
negativas a conteuacutedos do POS dos quais 669 demandam tratamentos Ver documento La tutela y El derecho a la salud 2006 ndash
2008 Defensoriacutea del Pueblo Bogotaacute 2010
34 Nome da EPS (Asseguradora)
35 Comiteacute Teacutecnico Cientifico cada asseguradora possui um comitecirc configurado por profissionais de sauacutede que determinam a
necessidade e fornecimento de medicamentos natildeo incluiacutedos no POS
36 Ver informe de Salud Personeriacutea de Medelliacuten 2011
37 CRES Comisioacuten de Regulacioacuten en Salud Ver Boletiacuten informativo Nuacutemero 3 del 10 de Diciembre de 2012
132
Assim a relaccedilatildeo de Zuli com sua EPS a tem levado por quatro instituiccedilotildees diferentes desde
o diagnoacutestico onde eacute atendida e reclama o medicamento Como ela natildeo mora na cidade de
Medelliacuten por causa do seu trabalho eacute seu pai que faz os percursos na busca das autorizaccedilotildees
do medicamento encontrando vaacuterias dificuldades para recebecirc-lo ldquo(hellip)he estado a punto de
poner una tutela con respecto a lo del medicamento primero cuando era el Imatinib era en
cajita y tabletas por ejemplo eran por 30 entonces llamaban a mi papaacute venga por el
medicamento y le entregaban 10 pastillas imagiacutenese de 30 le daban 10 despueacutes lo
llamaban y le daban 5 o sea le entregaban por partes sabiendo que primero que todo
deben entregar la caja completa sellada y toda de una vez en el momento que deben
entregarlardquo (Zuli 37 anos MDE)
A irmatilde de Dylan percorre a cidade na busca da autorizaccedilatildeo por parte das EPS das remissotildees
para o hematologista e para o medicamento Desde o diagnoacutestico ele jaacute passou por duas
instituiccedilotildees diferentes para o atendimento Para pegar a medicaccedilatildeo cada mecircs lhe eacute imposto
um itineraacuterio de um dia completo de filas fichas e autorizaccedilotildees ldquo(hellip) hay veces nos
entregan la foacutermula para tres meses vamos allaacute y me entregan la autorizacioacuten del primer
mes despueacutes al otro mes tengo que sacar otra fotocopia volver otra vez a madrugar lo
que me parece injusto porque despueacutes de ya estar autorizada para que tengo que volver a
madrugar a que le autoricen al otro mes si ya estaacute autorizada la orden de tres mesesrdquo
(Irmatilde de Dylan MDE)
Por seu lado Yanet relatou dificuldades similares as de Dylan e Zuli mas no seu caso as
falhas da EPS para entregar seu medicamento e marcar suas consultas se colocaram de
forma mais criacutetica No momento da primeira entrevista ela relatou que estava realizando
uma ldquoeconomiardquo do medicamento tomando um dia sim e um dia natildeo para estender o uso
durante o mecircs devido aos atrasos na entrega Ela narrou como tinha tido que colocar vaacuterias
tutelas (recurso judicial) com ajuda da sua filha contra as EPS por causa dos atrasos com o
Imatinibe mas tambeacutem pela demora na autorizaccedilatildeo de uma cirurgia que precisava por
causa de efeitos colaterais do medicamentoldquo(hellip) mi hija mayor se fue conmigo a
ayudarme a poner la primera tutela porque no me estaban entregando el Imatinib y ahiacute
fue donde me empezaron ese Imatinib malo Ya la otra tutela fue para la cirugiacutea y la otra
que yo coloque que perdiacute la ida por allaacute a colocarla porque ya teniacutea una la primera que
133
habiacutea colocado contra Cafesalud y la otra la coloque contra Comfama que no sabiacutea yo
que me serviacutea la misma Fue ahiacute que aparecioacute este sentildeor Wilson y me dijo ldquola otra le sirve
deme esa que esa sirve para que nos atiendan con esardquo (YANET 60 ANOS ndash MDE)
Como apontado por Trad et al (2010) as dificuldades relacionais eou de acesso agraves
consultas e medicamentos contribuem para que os sujeitos desenvolvam estrateacutegias e se
ldquoadaptemrdquo agraves orientaccedilotildees recebidas sobre o tratamento segundo suas experiecircncias e
recursos pessoais segundo suas capacidades e as situaccedilotildees de vida (GERHARDT 2006)
mas nos casos aqui considerados criteacuterios importantes como a eficaacutecia do medicamento (e
em cada narrativa aparece uma atribuiccedilatildeo relevante a eles pelo controle da doenccedila) entram
em contradiccedilatildeo com as condiccedilotildees objetivas de acesso levantando a incerteza sobre a
ldquopossibilidade de viver uma vida normalrdquo mas tendo que enfrentar as dificuldades diaacuterias
para aceder a essa possibilidade o que pode levar ao agravamento do quadro de sauacutede
Assim a fala anterior de Yanet natildeo soacute traz duas questotildees recorrentes nos outros casos como
satildeo as peregrinaccedilotildees por instituiccedilotildees e os atrasos na entrega dos medicamentos mas coloca
dois aspectos tambeacutem apontados nos relatos o acionamento da ajuda de pessoas e
instituiccedilotildees da rede social para efetivar o acesso assim como a questatildeo de um ldquoimatinib
malordquo
Sobre o primeiro aspecto Felipe Zuli e Yanet narraram agrave busca de informaccedilotildees por vaacuterias
vias o que os levou a se afiliar a Fundacioacuten Colombiana de Leucemia e Linfoma que aleacutem
de oferecer para eles todas as informaccedilotildees sobre a doenccedila e os tratamentos oferece suporte
juriacutedico frente agraves diferentes dificuldades enfrentadas nas relaccedilotildees com os serviccedilos de sauacutede
Quando Yanet menciona o ldquoSentildeor Wilsonrdquo refere-se a uma pessoa voluntaacuteria que faz parte
de uma instituiccedilatildeo juriacutedica sem fins lucrativos chamada miSalud (El sitio del usuaacuterio de la
Salud) que oferece ajuda e acompanhamento para pacientes com LMC no apoio
administrativo frente as entidades de seguro e de prestaccedilatildeo de serviccedilos (EPS e IPS) para
que venham a obter resposta as necessidades de sauacutede Essa instituiccedilatildeo tambeacutem oferece o
serviccedilo de realizar tracircmites juriacutedicos ante as negativas da EPS assim como supervisionam a
entrega regular do medicamento aos pacientes
134
Por seu lado a irmatilde de Lucy ressaltou vaacuterias vezes durante a entrevista que ela como
advogada sempre dava maior suporte a sua irmatilde na obtenccedilatildeo da atenccedilatildeo e medicamentos e
foi ela que conseguiu realizar o processo (junto com o hematologista) para que ela
conseguisse a aposentadoria por invalidez
As situaccedilotildees narradas indicam que as tentativas de reformas realizadas recentemente no
sistema de sauacutede colombiano natildeo livram os pacientes de problemas estruturais do sistema
de sauacutede O que se apresenta eacute uma mudanccedila no ldquopadratildeo de negaccedilatildeo dos serviccedilos
tratamentosrdquo os impondo a dificuldades de acesso geograacutefico e econocircmico
Cabe aqui evocar que o conceito de Itineraacuterio Burocraacutetico (IB) formulado por
pesquisadores colombianos (Abadia e Oviedo 2009) refere-se agraves demandas obrigatoacuterias
dos aspectos administrativo financeiras e legais impostas aos pacientes para aceder aos
serviccedilos ou receber a atenccedilatildeo adequada Esses itineraacuterios se compotildeem das ldquolutasrdquo dos
cidadatildeos para aceder a atenccedilatildeo e aos medicamentos para enfrentar o mau funcionamento
estrutural do sistema em detrimento das suas vidas
No caso de Yanet eacute ilustrativo Ela morreu no mecircs de abril de 2013 dois meses depois da
uacuteltima entrevista Sua trajetoacuteria para cuidar de um derrame pleural no pulmatildeo
(provavelmente causado pela falta da tomada da medicaccedilatildeo de forma contiacutenua) requereu
uma cirurgia que demorou em ser realizada Ela natildeo morreu por causa da LMC morreu
pela falta de atendimento Seu caso assim como os outros da Colocircmbia evidenciam
claramente as contradiccedilotildees de um sistema que pretende mostrar eficaacutecia e oferecer atenccedilatildeo
aos cidadatildeos
Nos cinco casos aqui discutidos os itineraacuterios remetem as peregrinaccedilotildees de cada pessoa
colocando as interaccedilotildees com o sistema onde deslocamentos documentos idas vindas
burocracias satildeo enfrentadas de acordo com os recursos (econocircmicos sociais pessoais) com
que cada um conta Isto os leva a desenvolver estrateacutegias como o acionamento de redes
como a associaccedilatildeo com entidades que expandem as suas capacidades de accedilatildeo para driblar
as barreiras
Um estudo realizado por Venturiello (2012) na Argentina com famiacutelias de pessoas que
sofrem de incapacidades fiacutesicas a autora mostra como o natildeo cumprimento da prestaccedilatildeo de
135
serviccedilos que devem oferecer os serviccedilos preacute-pagos as obras sociais e hospitais puacuteblicos se
convertem em obstaacuteculos ao acesso Seus entrevistados tambeacutem narraram as estrateacutegias
desenvolvidas frente agrave evasatildeo das prestadoras para cumprir suas obrigaccedilotildees evidenciando
como a falta de informaccedilatildeo necessaacuteria para aceder aos serviccedilos assim como as demoras
burocraacuteticas e as resistecircncias a oferecer os serviccedilos se colocam como aspectos inibidores
das redes de cuidado
Por uacuteltimo a questatildeo do ldquoimatinibe malordquo pretende-se desenvolver em trabalhos futuros
mas se relaciona a uma mudanccedila percebida pelos pacientes na apresentaccedilatildeo do
medicamento questionando sua qualidade A introduccedilatildeo dos ITK na Colocircmbia no POS em
2011 levou a uma abertura do mercado a farmacecircuticas que a partir da quebra da patente
do medicamento em 2012 ndasha Novartis era a uacutenica detentora da patente ateacute esse ano
comeccedilaram a distribuir o medicamento a um custo mais baixo cuja supervisatildeo eacute realizada
pelo INVIMA38
e a compra eacute definida pela EPS segundo seu orccedilamento e capacidade A
ldquomudanccedilardquo do medicamento do ldquooriginalrdquo para um ldquogeneacutericordquo se relata nas narrativas dos
sujeitos como uma preocupaccedilatildeo sobre os resultados no ldquocontrolerdquo da LMC e adquire um
significado importante nas suas experiecircncias ao expressar como o ldquosistemardquo se caracteriza
por privilegiar o preccedilo mais do que ao paciente
Para aleacutem de interesses de tipo econocircmico poliacutetico e de sauacutede que envolve esta
problemaacutetica e que natildeo compete ao objeto desse trabalho o que se coloca eacute como
apontando por Kleinman (1988) as narrativas de doenccedila servem para dar coerecircncia a
eventos distintos e ao curso da doenccedila e mais que isso essas narrativas podem ateacute mesmo
funcionar como um comentaacuterio poliacutetico apontando para a indignaccedilatildeo e injusticcedila percebida
nesse processo
Essa questatildeo permite introduzir os aspectos presentes nas narrativas dos sujeitos de
Salvador Devido agrave quebra da patente do Imatinibe o Brasil comeccedilou a produccedilatildeo proacutepria da
moleacutecula a partir do ano 2012 o que diminuiu consideravelmente o custo das medicaccedilotildees e
tem levado a uma expansatildeo do acesso ao medicamento na rede puacuteblica39
No sistema
38 Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos
39 A patente brasileira do medicamento expirou em 2012 e o Ministeacuterio da Sauacutede decidiu pela constituiccedilatildeo de uma parceria
puacuteblico-privada para o desenvolvimento e fabricaccedilatildeo do mesmo para a utilizaccedilatildeo no acircmbito do SUS Para isso foi organizado um
136
privado o fornecimento do medicamento depende da cobertura do plano (SCHEFFER 2006
CONILL etal 2008)
Como apontado nos casos analisados o medo e a incerteza causada pelo diagnoacutestico assim
como a ldquoapreensatildeordquo e as ambiguidades causadas pelas perspectivas de tratamento e seu
valor se coloca nas narrativas Se a procura pelo especialista colocou nos casos de Dilia e
Esperanccedila a utilizaccedilatildeo de redes familiares para conseguir atendimento na rede puacuteblica um
dos motivos principais desse encaminhamento era o acesso ao tratamento ldquo() o pior foi
isso porque eu me perguntava como eacute que eu vou conseguir esse medicamento neacute minha
preocupaccedilatildeo foi essa no momento conseguir o medicamento ai eu entrei em desespero
onde eacute que eu vou achar dez mil reais todo mecircs pra eu comprar o medicamentordquo (Dilia
30 anos Salvador)
Dilia narrou como sua matildee e sua irmatilde que trabalham na aacuterea da sauacutede conseguiu
tratamento no HUPES atraveacutes de colegas meacutedicos No caso de Esperanccedila a matricula no
CICAN e acesso ao medicamento foi facilitado por uma meacutedica da clinica privada onde
recebeu o diagnoacutestico Segundo suas palavras ldquoabaixo de Deus ela que ajudourdquo para
realizar Como jaacute discutido na sessatildeo anterior isto coloca as falhas do sistema que abre
margens para que favores pessoais (FERREIRA E ESPIacuteRITO SANTO 2011) nesses casos
de profissionais de sauacutede que atuam tanto na rede puacuteblica como no serviccedilo privado e que
terminam fazendo os ldquolinksrdquo entre um e outro mas tambeacutem coloca as fronteiras agraves vezes
sutis agraves vezes muito claras entre o puacuteblico e o privado no acesso a atenccedilatildeo e tratamento de
doenccedilas de alto custo como a LMC
Nas narrativas de Marcelo Eduardo e Clara aparece evidente como antes de receber o
diagnoacutestico tinham plano de sauacutede por causa do trabalho mas no momento da prescriccedilatildeo
do tratamento receberam a noticia de que o plano natildeo o cobria ldquo() o plano natildeo cobria o
medicamento Eu tive que deixar a doutora G porque era um serviccedilo particular e quando
realmente tinha que receber a droga ela disse ldquoolhe eu sei que taacute se fazendo no SUSrdquo
consoacutercio constituiacutedo de quatro empresas privadas nacionais e dois laboratoacuterios puacuteblicos A entrega do primeiro lote produzido
por essa parceria foi entregue ao Ministeacuterio da Sauacutede em 19 de dezembro de 2012
137
neacute O CICAN taacute fornecendo e tal ai eu fui pra laacute matriculei e comecei a receber o
interferonrdquo (Clara 58 anos SSA)
Clara ficou durante vaacuterios meses recebendo o tratamento pelo SUS e depois de vaacuterios
meses foi informada que o plano cobria seu tratamento e voltou para ser atendida pelo
Planserv Sua tristeza sobre a doenccedila se devia natildeo soacute ao seu conhecimento da doenccedila como
meacutedica pediatra pelas poucas perspectivas de tratamento que tinha quando recebeu o
diagnoacutestico em 1999 mas pelas dificuldades que encontrou para ter acesso A superaccedilatildeo
dessas barreiras se deu no iniacutecio atraveacutes da ajuda da hematologista que a atendeu na
cliacutenica privada assim como aconteceu no caso de Esperanccedila
A partir de estudo de base populacional Lima-Costa (2002) descreveu que o acesso aos
medicamentos configura-se como importante problema entre beneficiaacuterios de planos de
sauacutede Dados da Pesquisa Nacional por Amostra de Domiciacutelio e da Pesquisa de Orccedilamentos
Familiares indicaram que os maiores gastos das famiacutelias com sauacutede satildeo as mensalidades
com os planos de sauacutede e a compra de medicamentos
Por seu lado Conill etal (2008) em estudo com usuaacuterios do segmento suplementar (planos
de sauacutede) com situaccedilotildees ou necessidades de sauacutede nas aacutereas de cuidado cardiovascular
oncoloacutegico sauacutede mental e obsteacutetrico no municiacutepio de Florianoacutepolis capital de Santa
Catarina os autores abordam esse mix puacuteblico privado na prestaccedilatildeo de serviccedilos constatando
como o tipo de cobertura contratada com o plano de sauacutede foi determinante para os
pacientes na sua trajetoacuteria no que diz respeito ao acesso diagnoacutestico e agrave terapecircutica Em
casos que o plano natildeo cobria o pagamento de procedimentos mais complexos ocorreram
pagamentos privados (desembolso direto) e outros recorreram ao SUS para ter acesso agrave
medicaccedilatildeo ou mesmo para receber cuidados de profissionais natildeo meacutedicos
O Estudo de Chitto etal (2011) sobre os percursos de usuaacuterios do subsistema de
assistecircncia meacutedica suplementar em trecircs capitais do sul do paiacutes (Porto Alegre Florianoacutepolis
e Curitiba) em face da experiecircncia de sauacutede-doenccedila-cuidados (CONILL et al 2008) os
autores objetivaram conhecer e analisar sua satisfaccedilatildeo em relaccedilatildeo aos serviccedilos e cuidados
oferecidos e ao plano de sauacutede Os resultados apontaram insatisfaccedilotildees referidas pelos
participantes agrave cobertura do plano agraves mensalidades consideradas altas agraves necessidades
138
eventuais de pagamento adicional e aos custos crescentes Tambeacutem evidenciaram como
dentre os usuaacuterios das trecircs capitais se apresentou uma grande preocupaccedilatildeo com a questatildeo
dos medicamentos e uma tendecircncia a responsabilizar o setor puacuteblico pelo fornecimento
deles ou a desqualificar sua qualidade
Nos casos em Salvador analisados isto tambeacutem pode ser verificado Marcelo e Eduardo por
seu lado tambeacutem enfrentaram a negativa do plano para o acesso aos tratamentos No caso
de Marcelo ao ser indicado para o transplante de medula oacutessea -natildeo aparentado encontrou
a situaccedilatildeo da negativa tanto do Plano quanto do SUS O processo de realizar o transplante
foi longo dispendioso e sofrido devido a vaacuterios fatores o deslocamento que o
procedimento indicava pois no ano de 1999 o Estado da Bahia ainda natildeo contava com
Unidade de Transplante de Medula obrigando-o a viajar para Curitiba os gastos que ele
teve que cobrir de passagens e alojamento para ele e sua irmatilde os gastos para realizar as
provas de compatibilidade de pessoas do banco de medula aleacutem do advogado que teve que
contratar para entrar na justiccedila ldquo() eu tinha Plano de Sauacutede Promeacutedica eles cobriam
tudo mas na hora do transplante passei a ser atendido pelo SUS Na eacutepoca o SUS tambeacutem
natildeo tinha cobertura de atendimento para transplantado com doador natildeo aparentado Aiacute eu
tive de colocar uma accedilatildeo judiciaacuteria contra o Estado da Bahia baseado no direito agrave sauacutede
e educaccedilatildeo Eu ganhei e o processo indicava que o Banco do Estado na eacutepoca o BANEB
devia depositar no Hospital de Curitiba o valor do transplante R$ 15000000rdquo
Marcelo na condiccedilatildeo de trabalhador autocircnomo (comerciante) conseguiu arcar com esses
custos Poreacutem ter ldquoganho o processordquo natildeo garantiu a realizaccedilatildeo do transplante ldquo() natildeo
davam resposta e uma sexta feira minha irmatilde foi ao banco falou com o gerente ele disse
que estavam no processo mas o dinheiro natildeo tava ainda Aiacute ela foi para o tribunal de
justiccedila falaram para ela que eles iam resolver que voltara para o banco para falar de
novo com o gerente mas quando ela voltou jaacute natildeo conseguiu mais falar com ele Passou laacute
o dia inteiro atraacutes do gerente do banco aiacute ela ameaccedilou com ir agrave miacutedia e denunciar Essa
sexta agraves 5 horas da tarde conseguiu ser depositado o dinheiro fizemos aquela festa neacute
comemorando mas acontece que na segunda feira o dinheiro natildeo tinha chegado ainda na
conta do banco do hospital de Curitiba aiacute a assistente social de laacute ligou falando que o
139
dinheiro natildeo tava liberado ainda a gente procurou saber e tinha saiacutedo uma liminar
bloqueando o dinheirordquo (Marcelo 43 anos - SSA)
Depois de uma longa trajetoacuteria atraveacutes de juiacutezes e bancos Marcelo conseguiu realizar o
transplante e continuou sendo atendido pelo SUS ateacute hoje No seu caso ele poderia ter
colocado a demanda contra o plano mas o fato de ser ldquotransferidordquo para o SUS colocou a
situaccedilatildeo da demanda contra a Secretaria de Sauacutede do Estado (SESAB) No ano de 2007
apresentou uma recidiva da doenccedila e foi encaminhado para o HUPES onde comeccedilou
tratamento com o Imatinibe ateacute hoje Por seu lado Eduardo tambeacutem teve que entrar na
justiccedila contra seu plano de sauacutede segundo ele porque natildeo cobria as quimioterapias orais
Conseguiu uma liminar que lhe garantiu o medicamento durante quatro meses e depois saiu
agrave sentenccedila ao seu favor ldquo() foi feito por liminar em qualquer momento podia ser
derrubada neacute mas eles [o plano] natildeo quiseram entrar porque eles sabiam que se
entrassem eu tinha que conseguir outra e aiacute ia ficar com a briga O plano de sauacutede nem
insiste o advogado deles falou que geralmente eles natildeo tentam ficar nessa A uacutenica coisa eacute
que eles vatildeo ateacute o final para ver o que acontecerdquo [Eduardo 34 anos ndash SSA]
Estes percursos colocam natildeo soacute os tracircnsitos percorridos pelos sujeitos entre o SUS e o
sistema suplementar sem maiores ldquoproblemasrdquo mas tambeacutem os itineraacuterios burocraacuteticos na
busca de atenccedilatildeo e dos medicamentos evidenciando assim como na Colocircmbia o fenocircmeno
da judicializaccedilatildeo para garantir o acesso agrave atenccedilatildeo e medicamentos do niacutevel da alta
complexidade
Como discutido por vaacuterios autores (SCHEFFER 2006 GUERIN etal 2012) as alternativas
legais para os cidadatildeos relacionadas ao direito agrave sauacutede coloca no terreno da sauacutede a accedilatildeo
do campo judicial o debate sobre o ldquodireitordquo ao constatar um crescimento exponencial de
demandas judiciais e de gastos com medicamentos Os estudos sobre o tema apontam a
problemaacutetica das consequecircncias de processos judiciais individuais de cidadatildeos que
reivindicam o fornecimento desses medicamentos questionando os direitos ldquocoletivosrdquo e
uma fragilizaccedilatildeo financeira do sistema puacuteblico que termina assumindo os custos de
pacientes de planos de sauacutede Segundo Mendes (2001) a segmentaccedilatildeo do sistema brasileiro
em trecircs modalidades desembolso direto atenccedilatildeo meacutedica supletiva e o SUS leva a um efeito
140
denominado de Hood Robin Ou seja enquanto a populaccedilatildeo pobre soacute tem acesso ao SUS
os usuaacuterios dos outros segmentos podem constitucionalmente utilizar o sistema puacuteblico em
geral para exames mais sofisticados procedimentos e medicamentos mais custosos
Nos casos aqui analisados este fenocircmeno aparece de forma evidente e permite discutir
como as coberturas dos sistemas de sauacutede influenciam e colocam demandas burocraacuteticas
que satildeo impostas aos pacientes para garantir o acesso aos tratamentos que vatildeo lhes oferecer
uma ldquovida normalrdquo
Para finalizar essa sessatildeo cabe ressaltar que tanto na Colocircmbia como do Brasil as
narrativas apontam certo ldquoaliacuteviordquo e ateacute ldquoagradecimentordquo a Deus e a vida quando satildeo
cadastrados e regularizados num serviccedilo que fornece especialmente os medicamentos
(mesmo com atrasos e burocracias como mostrado de forma marcante nos casos da
Colocircmbia) O fato de acessar os tratamentos leva ateacute certo ponto a desconsiderar outras
barreiras relevantes para o acesso como barreiras econocircmicas geograacuteficas e simboacutelicas
Isto sugere como apontado por alguns autores que na construccedilatildeo dos itineraacuterios seja qual
for o grau de dificuldade econocircmica este natildeo eacute o uacutenico em questatildeo quando se trata de
sauacutede (GERHARDT 2006) e como apontado por Ferreira etal (2012) essas situaccedilotildees
colocam a interface do acesso e custo de um tratamento continuado e como os indiviacuteduos
fazem para contornar esses obstaacuteculos e tentar seguir com seu cotidiano
Fragmentaccedilotildees de serviccedilos fiacutesicas e cliacutenicas mais ambiguidades e incertezas
Diante das barreiras colocadas pelos serviccedilos evidenciadas acima assim como por outras
inerentes ao processo de adoecimento crocircnico os casos aqui analisados constroem
estrateacutegias na gestatildeo da LMC que satildeo significativas nos seus seus itineraacuterios ao mesmo
tempo em que estruturam sua forma de ver o mundo reconfigurada apoacutes o diagnoacutestico
Tanto nos casos da Colocircmbia como do Brasil os relatos apontam ldquoviradasrdquo narrativas sobre
o significado de doenccedila e seus impactos ou mudanccedilas positivas ou negativas nas suas vidas
Embora a LMC encontra-se em alguns casos reconfigurada como uma possibilidade de
aprendizado e de mudanccedila na forma de ver a sauacutede a famiacutelia os amigos Deus a vida as
narrativas permitiram a identificaccedilatildeo de relaccedilotildees fragmentadas com as instituiccedilotildees e
141
serviccedilos de sauacutede para aleacutem dos desencontros burocraacuteticos por causa dos medicamentos e
que de alguma forma satildeo avaliadas por terem efeitos negativos nas suas experiecircncias
Um primeiro aspecto esta relacionado agraves consultas e as relaccedilotildees com os profissionais de
sauacutede Nos casos da Colocircmbia todos os casos narraram a peregrinaccedilatildeo por diversas
instituiccedilotildees depois do diagnoacutesticoldquo(hellip) la EPS es la que me ha hecho los cambios yo
empeceacute en la Cliacutenica Vida despueacutes me pasaron para el centro Oncoloacutegico del Poblado no
recuerdo bien coacutemo es que se llama con el doctor T que fue el que me atendioacute por primera
vez en el San Vicente y la EPS nuevamente me cambio y me mandoacute para el Instituto de
Cancerologiacutea de las Ameacutericas con el doctor C y la EPS nuevamente me cambioacute para
Medicancerrdquo (Zuli 37 anos MDE)
Essa mudanccedila de instituiccedilotildees frequente realizada pela EPS (de acordo com os convecircnios
que estabeleccedila com as IPS) resituando frequentemente seus itineraacuterios natildeo soacute no aspecto
geograacutefico mas em termos das relaccedilotildees que se ldquoconstroemrdquo ou ldquodesconstroemrdquo com
profissionais de sauacutede com os quais nunca se consegue estabelecer um vinculo ldquocontiacutenuordquo
Na narrativa de Zuli ela tem enfrentando encontros ou desencontros com diferentes
hematologistas cada um com um ldquogecircniordquo diferente com os quais agraves vezes consegue ter
confianccedila para falar dos problemas agraves vezes natildeo No seu caso ela avaliou como na uacuteltima
instituiccedilatildeo para a qual foi encaminhada pela EPS o atendimento foi ldquobomrdquo mas o
problema eacute a quantidade de pessoas para serem atendidas Ela narrou como colocavam a
consulta para um horaacuterio que nunca era cumprido e as vaacuterias ocasiotildees em que ligaram para
sua casa para desmarcar a consulta
Isto coloca a situaccedilatildeo de mesmo contando com o suporte do prontuaacuterio a pessoa deve
estabelecer relaccedilotildees novas a cada consulta e recontar o tempo todo a sua histoacuteria No caso
de Yanet ela relatou como agraves vezes sentia que a consulta era mais ldquovirtualrdquo do que ldquorealrdquo
pelo fato de ser atendida por estagiaacuterios que se comunicavam com a hematologista via
internet questionando o caraacuteter natildeo pessoal do atendimento Por outro lado a situaccedilatildeo de
natildeo saber para onde seratildeo encaminhados depois da proacutexima consulta se coloca como fonte
de incertezaldquo(hellip) ahora esperar que Comfama [EPS] diga donde me siguen tratando
porque por ejemplo ahora estoy en el san Vicente pero me pueden decir ldquoa usted lo siguen
142
tratando en otra cliacutenicardquo entonces uno estaacute sin saber si aquiacute va a ser o nordquo (Dylan 43
anos ndash MDE)
O enfrentamento dos pacientes das burocracias e fragmentaccedilotildees que a organizaccedilatildeo de
serviccedilos como o da Colocircmbia coloca tambeacutem apontam nas narrativas ldquodesencontrosrdquo com
os profissionais de sauacutede (especialmente assistentes sociais enfermeiras e os proacuteprios
hematologistas) que de alguma maneira ldquomaltratamrdquo os pacientes com informaccedilotildees erradas
sobre a doenccedila ou os tratamentos apontando certa negligecircncia No caso de Lucy ela
apontou encontros com meacutedicos que parece que natildeo fizeram o ldquojuramento de eacuteticardquo Dylan
relatou irritado como uma assistente social lhe disse quando lhe foi dado alta que a partir
de agora sua vida natildeo ia ser a mesma que ele natildeo ia trabalhar de novo por seu lado Felipe
contou como uma enfermeira colocou toda uma perspectiva negativa do seu futuro ldquo()
cuando estaba hospitaliazdo la enfermera jefe me dijo ldquoesa es una enfermedad muy dura
vas a sufrir trasplantes vas a ir a quimioterapia y en el diacutea cero te vas a sentir muy malrdquo
y ese diacutea fue un espanto pero yo le dije ldquosi jefe iquesty queacute No me interesa lo que haya que
hacer me importa que haya algo por hacer (Felipe 38 anos - MDE)
Vaacuterios documentos (Defensoria Puacuteblica) e autores (ZEA 2002 ABADIA E OVIEDO 2009)
constatam essas situaccedilotildees vividas por muitos outros pacientes dentro do sistema Na
pesquisa de Abadia e Oviedo (2009) os autores evidenciam atraveacutes dos seus dados
qualitativos tanto as fragmentaccedilotildees na atenccedilatildeo como casos de cuidados inadequados
relacionados agrave negligecircncia meacutedica falta de bom senso ou erro mas tambeacutem a falta de
cuidado e humanidade na praacutetica cliacutenica Sobre o uacuteltimo assunto se levanta a questatildeo sobre
se os fatos dos maus tratos aos pacientes estatildeo relacionados com as restriccedilotildees que as
companhias de seguros estatildeo impondo sobre a autonomia dos meacutedicos colombianos
(Defensoria del Pueblo 2007a)
Nos casos de Salvador Eduardo e Clara usuaacuterios de plano de sauacutede tambeacutem narraram essa
incerteza de depender da ldquorede conveniadardquo que pode mudar tudo de um dia para o outro
Ateacute esse momento eles relataram ter tido a sorte em ser atendidos no mesmo lugar e com o
mesmo meacutedico o que evidencia nos seus relatos certa tranquilidade e confianccedila no seu
processo ldquo() isso teve um papel fundamental a cliacutenica a forma como a gente foi
143
recebido fez toda diferenccedila a gente natildeo se apavorou natildeo se desesperou() as duvidas que
no iniacutecio satildeo muitas vocecirc tem medo de tudo ateacute dele tomar uma chuva porque podia
gripar eu ligava pra todo dia quaselsquoDra pode ou natildeo podersquo entatildeo ela teve muita
paciecircncia e realmente foi fundamental Se fosse em outro lugar acho que a gente natildeo teria
tido tanta tranquilidade para encarar a doenccedila neacuterdquo [Esposa de Eduardo]
Nos casos dos usuaacuterios do SUS Esperanccedila recebeu atendimento durante um ano depois do
diagnoacutestico no CICAN e ateacute ser transferida para o HUPES O motivo da mudanccedila segundo
ela deveu-se a falta de estrutura e medicamento no CICAN Assim como Dilia e Marcelo
que tambeacutem satildeo atendidos no HUPES os trecircs narraram se sentir bem atendidos no HUPES
pela ldquoequiperdquo assim como natildeo ter problemas para ldquopegarrdquo o medicamento Poreacutem a
questatildeo da equipe coloca certa ldquofalta de continuidaderdquo nas relaccedilotildees com os
profissionaisldquo() eu natildeo tenho nada que me queixar apesar de que como eacute uma equipe
meacutedica que cuida de mim natildeo eacute um meacutedico especiacutefico a maioria do tempo sou atendido
por residentes Pela experiecircncia que eu tenho os residentes as vezes natildeo me passam tanta
seguranccedila as vezes na verdade na verdadeeu que passo a seguranccedila pra eles porque sou
eu que falofalo da minha vidaeu que dou exemplos entatildeo ele fica as vezes prestando
atenccedilatildeo mais no que eu falo do que eles podem me dar seguranccedila mas eu sei que por traacutes
dele tem um corpo meacutedico que jaacute me conhece que jaacute sabe meu histoacuterico que ta ali
acompanhando ali todo o meu prontuaacuterio todo o meu saberdquo (Marcelo 43 anos - SSA)
Vaacuterios autores tecircm discutido a forma em que a organizaccedilatildeo de serviccedilos vulnera a
integralidade na atenccedilatildeo aos pacientes com doenccedilas crocircnicas como o cacircncer evidenciando
desde a perspectiva dos sujeitos agrave falta dessa integralidade entre as redes e niacuteveis de
atenccedilatildeo (FERREIRA etal 2012) Os estudos que tecircm se centrado no segmento suplementar
de sauacutede no Brasil evidenciam a preocupaccedilatildeo dos pacientes com a rede de meacutedicos
conveniados dos planos de sauacutede e a apreensatildeo sobre a permanecircncia dos credenciados no
futuro (CONILL etal 2008 CHITTO etal 2011)
A questatildeo da integralidade na atenccedilatildeo a uma doenccedila como a LMC permite a colocaccedilatildeo de
uma uacuteltima discussatildeo comum aos casos e ambos os contextos Um deles encontra-se
relacionada com as peregrinaccedilotildees perioacutedicas na busca de realizaccedilatildeo de exames de controle
144
e a outra tem a ver com a ldquofragmentaccedilatildeordquo do corpo e das ldquodoenccedilasrdquo tiacutepico do modelo
biomeacutedico
Sobre a primeira questatildeo deve ser ressaltado que a localizaccedilatildeo da assistecircncia da LMC no
niacutevel terciaacuterio (alta complexidade) natildeo se reduz aos medicamentos e ao seu alto preccedilo O
diagnoacutestico e o controle da doenccedila demandam do acesso agrave estrutura laboratorial para a
realizaccedilatildeo de exames geneacuteticos como eacute o caso do mielograma (biopsia medular) exames
de citogeneacutetica ou carioacutetipo assim como o quantitativo PCRABL Tanto na Colocircmbia
quanto no Brasil o exame de citogeneacutetica encontra-se dentro da cobertura oferecida pelos
sistemas mas o quantitativo PCR ABL natildeo faz parte da cobertura e a realizaccedilatildeo dos
mesmos depende de parcerias com as empresas privadas farmacecircuticas que oferecem
ldquovouchersrdquo para a realizaccedilatildeo dos mesmos
No momento das entrevistas os dez casos estavam realizando consultas trimestrais com o
hematologista e a exceccedilatildeo de Dylan (MDE) o caso com diagnoacutestico mais recente o
restante natildeo estava realizando o exame de citogeneacutetica com frequecircncia (no iniacutecio da doenccedila
eacute protocolado o controle da medula cada seis meses) mas realizando o controle atraveacutes do
hemograma e do PCR A realizaccedilatildeo desses exames e os trajetos na busca do medicamento
permitiu uma reconstruccedilatildeo e comparaccedilatildeo entre ambos os contextos no que diz respeito aos
trajetos percorridos pelos sujeitos apresentados no quadro 1
Quadro 2 Comparaccedilotildees dos Itineraacuterios MDE ndash SSA
Salvador Medelliacuten
SUS
HUPES
Plano de sauacutede Sistema
subsidiado
Sistema
contributivo
Consultas Hospital Instituiccedilatildeo X Instituiccedilatildeo W Instituiccedilatildeo W
Medicamentos Hospital Instituiccedilatildeo X Instituiccedilatildeo X Instituiccedilatildeo X
Hemogramas Hospital Instituiccedilatildeo Y Instituiccedilatildeo Y Instituiccedilatildeo Y
Citogenetica
PCR
Hospital Instituiccedilatildeo
Z
Instituiccedilatildeo Z Instituiccedilatildeo Z
Se o paciente realizar os exames fora do hospital eacute decisatildeo dele
Em alguns casos os pacientes precisam de relatoacuterio meacutedico para encaminhar pedido
Exame natildeo coberto pelos sistemas puacuteblico privado Realizados em parceria com farmacecircuticas que
disponibilizam um nuacutemero de vourches para as instituiccedilotildees profissionais
Em alguns casos os pacientes relataram pagar pelo exame
Os pacientes devem realizar pagamentos de cotas moderadoras
145
A anaacutelise desses trajetos revelam claramente como os pacientes do Brasil usuaacuterios do SUS
encontram centralizada a realizaccedilatildeo dos exames as consultas e o acesso ao medicamento
no hospital Os pacientes de plano de sauacutede encontram centralizadas as consultas e a
entrega dos medicamentos no serviccedilo de sauacutede mas requerem do percurso por vaacuterias
instituiccedilotildees para realizar os exames e agraves vezes precisam realizar pagamentos do proacuteprio
bolso Os pacientes da Colocircmbia de ambos os regimes precisam de deslocamentos por
instituiccedilotildees diferentes e satildeo requeridos pagamentos de quotas para ter acesso a consultas e
exames
A necessidade de pagamentos do proacuteprio bolso ou de quotas moderadoras para o acesso a
atendimento coloca-se nas narrativas como situaccedilotildees problema nos casos com menos
possibilidades de pagamento colocando-se como representativos os pacientes do sistema
subsidiado da Colocircmbia Estudos que tecircm abordado a questatildeo da exigecircncia de pagamentos
dos pacientes (LORI 2005 ABADIA e OVIEDO 2009 VENTURIELLO 2012 GUERIN 2012)
apontam como essas taxas moderadoras impedem o acesso aos cuidados por parte dos mais
pobres colocando limites nesses casos ao nuacutemero de exames de que deveriam ser
realizados por ano isto eacute impedindo um ldquocontrolerdquo real da doenccedila
O uacuteltimo aspecto relacionado agraves separaccedilotildees que a biomedicina coloca entre especialidades
e ldquoproblemas de sauacutederdquo coloca nas narrativas uma percepccedilatildeo de ldquofragmentaccedilatildeordquo do corpo e
da atenccedilatildeo O que se apresenta nas narrativas eacute uma avaliaccedilatildeo por parte dos pacientes sobre
a forma como os hematologistas concentram no ldquoproblemardquo da LMC colocando outros
problemas de sauacutede por fora desse problema isto eacute fora do seu acircmbito de cuidado Assim
Zuli (MDE) narrou como a dermatite aguda que o medicamento Dasatinibe lhe tem
causado natildeo eacute objeto de preocupaccedilatildeo do hematologista que soacute se baseia nos resultados dos
exames Isto a tem levado a construir itineraacuterios paralelos na busca de um dermatologista e
de tratamentos que tem que pagar do seu bolso
Yanet (MDE) que tratava do quadro da HAS antes da chegada da LMC colocou na sua
narrativa a atenccedilatildeo e cuidado de ambas como linhas paralelas onde uma natildeo tem a haver
com a outra relatando diversos niacuteveis de cuidado que vatildeo aleacutem do sistema biomeacutedico como
a famiacutelia Da mesma forma Marcelo (SSA) que sofreu de vaacuterios efeitos por causa do
146
transplante precisou de uma cirurgia de cataratas que lhe exigiu uma peregrinaccedilatildeo na busca
de atenccedilatildeo dentro da proacutepria rede SUS mas longe da Unidade de Hematologia do HUPES
Isto soacute para exemplificar a questatildeo
O que cabe ser refletido eacute que na convivecircncia de uma doenccedila crocircnica como a LMC seria
necessaacuteria agrave visatildeo cuidado e organizaccedilatildeo dos sistemas de sistemas de forma articulada para
tratar das pessoas integralmente para aleacutem da LMC como problema de sauacutede Isto jaacute tem
sido apontado pelos autores que defendem o IT como uma categoria avaliativa em sauacutede
centrada no usuaacuterio (BELLATO etal 2008)
A anaacutelise do IT e os IB dos casos analisados permite constatar que as trajetoacuterias percorridas
pelos sujeitos se definem em funccedilatildeo da capacidade (ou natildeo) dos serviccedilos se organizarem
em ldquorederdquo de atenccedilatildeo Assim como outros autores tecircm apontado (GERHARDT 2006
ANGUS etal 2007 BELLATO etal 2008 TRAD 2010 VENTURIELLO 2012 FERREIRA D
etal 2012) encontrou-se que os pacientes com LMC de ambos os contextos analisados
tecem redes proacuteprias que incluem a famiacutelia e outras pessoas ou instituiccedilotildees (a maioria as
margens dos sistemas de sauacutede e que permanecem invisiacuteveis aos mesmos) buscam
informaccedilotildees na internet e por outros meios e apreendem ferramentas juriacutedicas que
permitem a sustentaccedilatildeo e apoio para equacionar as incertezas atribuir sentido a doenccedila e os
tratamentos e para driblar as barreiras administrativas e burocraacuteticas
Estas barreiras burocracias fragmentaccedilotildees e incertezas que os sistemas de sauacutede impotildeem
aos pacientes colocam-se como uma questatildeo inerente a estrutura organizaccedilatildeo dos serviccedilos
mais do que a escolha dos indiviacuteduos Como apontado por Neves e Nunes (2010) no seu
estudo com trabalhadores que sofrem de LERDOR e a construccedilatildeo dos itineraacuterios
terapecircuticos os autores colocam como as trajetoacuterias dos sujeitos serviram para denunciar
um modelo de assistecircncia que expurga o trabalhador dos canais de tratamento e de amparo
social deixando-o agrave mercecirc de sua proacutepria sorte rodando em ciacuterculo atraacutes do relatoacuterio
meacutedico do cartatildeo de comparecimento ao tratamento fisioterapecircutico do laudo do exame
diagnoacutestico e de tantos outros atestados e relatoacuterios
Isso reflete a diferenciaccedilatildeo de classe e o uso do poder operado dentro do modelo
biomeacutedico para satisfazer os interesses de acumulaccedilatildeo e produccedilatildeo capitalista Nos casos
147
aqui analisados os pacientes com LMC tambeacutem ficam as ldquomargensrdquo dos sistemas tendo
que recorrer agrave justiccedila que de forma individual vai resolvendo (ou natildeo) caso a caso
Consideraccedilotildees finais
O recurso teoacuterico da categoria do IT e suas dimensotildees auxiliaram a compreensatildeo das
experiecircncias dos sujeitos no que se refere aos caminhos e as avaliaccedilotildees construiacutedas na
busca de atenccedilatildeo e tratamento para a LMC em ambos os contextos onde a percepccedilatildeo e o
significado da gravidade da doenccedila os levam para o sistema biomeacutedico estabelecendo
relaccedilotildees e desencontros com instituiccedilotildees e profissionais de sauacutede se colocam como ldquocausas
estruturaisrdquo da incerteza e do sofrimento
A anaacutelise das narrativas dos casos aqui analisados permite evidenciar como em ambos os
contextos se apresentam faltas e falhas na articulaccedilatildeo de niacuteveis de atenccedilatildeo para a atenccedilatildeo da
LMC que se assemelham ou se diferenciam de acordo com o sistema de sauacutede sua organizaccedilatildeo e
a cobertura que ofereccedila aos pacientes assim como demandas administrativas financeiras e legais
impostas para aceder aos serviccedilos
Essas demandas foram identificadas e analisadas como itineraacuterios burocraacuteticos percorridos e
vividos pelos pacientes com LMC frente agraves barreiras e dificuldades colocadas pelos sistemas de
sauacutede apresentando semelhanccedilas nas barreiras de acesso principalmente entre o sistema
Colombiano e o Sistema de Sauacutede Suplementar do Brasil
Isto principalmente porque esses sistemas guiados pelo princiacutepio da ldquoliberdade econocircmica do
mercadordquo na eficiecircncia e especialmente na definiccedilatildeo de ldquopacotesrdquo de coberturas na Colocircmbia
chamado Plano Obrigatoacuterio de Sauacutede (POS) colocam de antematildeo restriccedilotildees aos cidadatildeos que
frente agraves negativas ou atrasos na atenccedilatildeo precisam recorrer a estrateacutegias como as redes sociais e
os mecanismos legais para terem acesso a medicamentos e a atenccedilatildeo
O contexto colombiano coloca um fenocircmeno muito mais amplo e profundo vulnerabilidade dos
direitos dos pacientes apontando as desigualdades e iniquidades colocadas por um sistema que
comeccedila dividindo os cidadatildeos entre aqueles que tecircm capacidade de pagamento a aqueles que natildeo
148
nos dois regimes - contributivo e subsidiado (ZEA etal 2002 ABADIA E OVIEDO 2009 GANtildeAN
2013)
Reformas recentes tecircm apontado para um processo de igualaccedilatildeo dos POS de ambos os regimes e
a introduccedilatildeo de medicamentos para a LMC de alguma forma tem ldquoaliviadordquo o amplo nuacutemero de
accedilotildees judiciais frente agraves negativas das EPS no fornecimento de medicamentos Poreacutem outros
processos como demoras atrasos e a entrega parcial de medicamentos continuam situando a
tutela como a ferramenta primordial dos pacientes para ter acesso a tratamentos e consultas e tem
colocado no contexto local e nacional o papel de instituiccedilotildees que se propotildeem auxiliar os
pacientes com LMC frente a esses itineraacuterios burocraacuteticos
A diversa peregrinaccedilatildeo percorrida pelos pacientes na cidade de Medelliacuten por instituiccedilotildees coloca
como apesar da cidade contar com instituiccedilotildees hospitalares que prestam serviccedilos de alta
complexidade e que contam com tecnologia de ponta as barreiras de acesso e as fragmentaccedilotildees
aos serviccedilos estatildeo muito aleacutem da disponibilidade de infraestruturas
No Brasil encontrou-se como os pacientes dos planos de sauacutede tambeacutem recorrem agraves demandas
judiciais para terem acesso aos tratamentos mas frente agraves negativas dos planos as complexas
relaccedilotildees entre o privado e o puacuteblico que fazem com que as possibilidades de transito entre elas
satildeo amplas e satildeo efetuadas atraveacutes de redes informais e formais como a famiacutelia e os proacuteprios
profissionais de sauacutede Da mesma forma problemas na articulaccedilatildeo entre as redes de atenccedilatildeo do
SUS colocam a necessidade dos pacientes de realizarem pagamentos do proacuteprio bolso em
serviccedilos particulares e tambeacutem o papel das redes no acesso aos serviccedilos quando este natildeo funciona
na referecircncia e a contrarreferecircncia
As redes de cuidado especialmente a famiacutelia tambeacutem se encontraram relatadas em todos os
casos exercendo seu papel no cuidado e no suporte das diversas ldquofragmentaccedilotildeesrdquo por
especialidades e por ldquoproblemas de sauacutederdquo que coloca os pacientes por diversos caminhos quando
a situaccedilatildeo natildeo eacute reconhecida e associada agrave LMC Isto permite colocar que ao focar este trabalho
na procura dos especialistas e sistemas de sauacutede para tratar e cuidar da doenccedila natildeo se ignorou
outros caminhos e os complexos processos de escolha de significaccedilatildeo e de cuidado Eles foram
deixados como motivos de outros trabalhos
149
Ao ter realizado essa ldquoescolhardquo esperasse que a compreensatildeo da LMC enquanto fenocircmeno
vivenciado natildeo apenas pelos sujeitos mas tambeacutem no acircmbito da sociedade possa ter interpretado
e evidenciado devidamente as instacircncias que afetam a procura por recursos terapecircuticos dos
pacientes considerando as suas accedilotildees enquanto construccedilotildees sociais e natildeo individuais que incluem
tanto as influecircncias de estruturas macro sociais como os sistemas de sauacutede
150
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155
ANEXOS
156
Artigo 1 Anexo 1 Artigos sobre Itineraacuterios terapecircuticos Metodologia e resultados
Objetivo Autores Ano Metodologia Resultados
Discutir os itineraacuterios
terapecircuticos da populaccedilatildeo local
no complexo de favelas de
Manguinhos no Municiacutepio do
Rio de Janeiro
FERREIRA J and
ESPIRITO SANTO
W 2011
- Estudo qualitativo
- Entrevistas semidiretivas seguindo
um roteiro etnograacutefico
- Realizadas 26 entrevistas (trecircs
moradores de cada comunidade de
Manguinhos)
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
Quanto piores satildeo as condiccedilotildees econocircmicas e a escolaridade mais difiacutecil
eacute o contato com os profissionais de sauacutede tendo em vista o natildeo domiacutenio
de coacutedigos da biomedicina e da linguagem das classes dominantes Os
remeacutedios caseiros (chaacutes banhos de ervas e xaropes) figuram como a
primeira escolha diante dos sintomas identificados como doenccedila Os
remeacutedios alopaacuteticos mais citados foram os analgeacutesicos mas os calmantes
(remeacutedios para os ldquonervosrdquo) tambeacutem foram bastante citados A loacutegica da
escolha vecirc se influenciada ou determinada pela percepccedilatildeo da
ldquogravidaderdquo da doenccedila pelas explicaccedilotildees da doenccedila como desequiliacutebrio
que coloca a religiatildeo como caminho terapecircutico assim como as
condiccedilotildees socioeconocircmicas Encontraram-se uma seacuterie de maratonas e
peregrinaccedilotildees na busca do serviccedilo
Descrever as percepccedilotildees leigas
das formas ulceradas de
Mycobacterium ulcerans
comumente chamado de uacutelcera
de Buruli (BU) e itineraacuterios
terapecircuticos de pacientes BU em
uma aacuterea rural da Repuacuteblica
Democraacutetica do Congo
KIBADI K et al
2009
- Qualitative research
- Semi-structured interviews of 19
patients with clinical signs of BU
-12 in-depth interviews of
confirmed cases
- Interviews were analysed with the
support of the QSR N6 software
(QSR International Pty Ltd
Melbourne Australia 2002)
-Analitic Method not specified
Os primeiros sintomas da BU satildeo percebidos como leves A gravidade da
doenccedila eacute percebida na persistecircncia da ulceraccedilatildeo aumentos no tamanho
ou por complicaccedilotildees O conhecimento sobre a etiologia biomeacutedica da
doenccedila eacute escasso Os sujeitos o atribuem a ataques de bruxas ou maacute
sorte Quatro caminhos terapecircuticos satildeo tomados a automedicaccedilatildeo
terapia tradicional igreja e centro de sauacutede No entanto a percepccedilatildeo leiga
sobre a doenccedila recursos a tratamentos tradicionais e a automedicaccedilatildeo
explicam apenas parcialmente os longos atrasos no diagnoacutestico A
proximidade com os centros de sauacutede e dificuldade dos profissionais de
sauacutede em dar diagnoacutestico adequado
Apresentar os itineraacuterios
terapecircuticos percorridos por
sujeitos soropositivos
PINHO P et al
2012
- Estudo Qualitativo (etnograacutefico)
- Observaccedilotildees cotidianas feitas na
dinacircmica do CRT
- Anotaccedilotildees no diaacuterio de campo
- Dois estudos de caso
Teacutecnica de Anaacutelise natildeo especifica
Complexidade das trajetoacuterias os usuaacuterios pesquisados recorrem aos
tratamentos biomeacutedicos e religiosos para lidarem com as dificuldades
impostas pela infecccedilatildeo viral
Os interlocutores aliam os tratamentos biomeacutedicos aos de caraacuteter
religioso efetuando iacutentimas relaccedilotildees entre sauacutededoenccedila e religiosidade
157
Describir las experiencias de los
itinerarios terapeacuteuticos de las
personas con discapacidad desde
la perspectiva de sus familiares
VENTURIELLO
M 2012
-Estudo qualitativo
-Entrevistas semiestructuradas a
familiares que viven con personas
con discapacidad motriz de 50 antildeos
o maacutes en el Aacuterea Metropolitana de
Buenos Aires (AMBA)
- Meacutetodo de anaacutelisis no especifico
Dos etapas centrales dos IT la buacutesqueda de un diagnoacutestico y la buacutesqueda
del tratamiento Ambas instancias se configuran de acuerdo a los factores
sociales econoacutemicos y culturales de sus familias
Los servicios de salud pueden funcionar por momentos como
obstaculizadores de los itinerarios terapeacuteuticos de sus usuarios si
desatienden el viacutenculo entre sus acciones y la red familiar en la cual se
toman decisiones sobre el tratamiento a seguir y se gestiona
cotidianamente el cuidado
Our original objective was to
profile the characteristics of
indigenous Ibibio healers the
health services which they offer
and the characteristics health
conditions and motivations of
their users
IZUGBARA CO et
al 2005
- Qualitative research
- Unstructured interviews with Igbo
healers
- In-depth individual interviews with
24 of the intercepted health seekers
who were Igbo
- Analitic Method not specified
Igbo women were uptaking Ibibio indigenous treatments primarily for
health conditions that have failed to respond to initial treatments in their
places of origin were stigmatized at their own places of origin or and
were thought to have resulted from supernatural causes
Care-seeking outside patientsrsquo ethnic borders was thus both a quest for a
more effective treatment and a strategy for concealing therapeutic
progress or and the nature of illness from the patientsrsquo places of origin
Findings underscore the critical role of culture and place in health-
seeking behaviour and the need for health care services to be responsive
to the complex nature of cultural organization involving care-seekersrsquo
Identificar o itineraacuterio
terapecircutico de famiacutelias em busca
de cuidado para sua crianccedila com
doenccedila respiratoacuteria
GONCcedilALVES B
R et al 2012
- Estudo qualitativo referencial da
hermeneutica em sauacutede
- Elaboracao de mapa falante
- Participaccedilatildeo de 6 familiares
acompanhantes de crianccedilas menores
de cinco anos hospitalizadas com
doenccedilas respiratoacuterias
- Anaacutelise temaacutetica
As famiacutelias buscam um serviccedilo de sauacutede assim que percebem os
sintomas e que tiveram acesso a atendimento meacutedico embora com pouca
resolutividade
Retornaram ao serviccedilo por pelo menos trecircs vezes e que mesmo assim
culminou com a hospitalizaccedilatildeo Os atributos da atenccedilatildeo baacutesica natildeo foram
contemplados nos serviccedilos puacuteblicos de sauacutede nem o encontro
terapecircutico obteve sucesso praacutetico
Analisar as narrativas sobre os
caminhos os acessos e as buscas
de cuidado a qual as pessoas que
convivem com HIV percorrem
FERREIRA D et al
2012
- Estudo Qualitativo
- Entrevistas
- 19 sujeitos participantes
- Teacutecnica de anaacutelise temaacutetica
Peregrinaccedilotildees e a forma de entrada no sistema de atendimento
Implicaccedilotildees do custo e acesso a gestatildeo do tratamento e a importacircncia
das relaccedilotildees de viacutenculo
Fragilidades e as fortalezas presentes no sistema de atendimento ao
portador do HIV ao ser considerada a vivecircncia pessoal desses indiviacuteduos
em primeiro plano
158
Describir el itinerario terapeacuteutico
de los usuarios que buscan
asistencia en salud en una
urgencia hospitalar
LAGO L et al 2010 Investigacioacuten exploratoacuteria de tipo
qualitativo Quantitativo
-Entrevistas semi-estructuradas
-Observacioacuten participante
-Anaacutelisis de la ficha de
atendimiento
- Participantes 35 usuarios
- Teacutecnica de anaacutelisis no especifica
Se constatoacute que el 826 de los usuarios no buscaron asistencia en las
Unidades Baacutesicas de Salud
El acogimiento y triaje eran realizados por profesionales no capacitados
que actuacutean en la recepcioacuten de la urgencia
La asistencia en los servicios de urgencia deberaacute ser de caraacutecter
sisteacutemico y tener como foco el usuario redefiniendo y integrando las
praacutecticas asistenciales y el proceso de trabajo
Compreender o itineraacuterio
terapecircutico de adolescentes com
diabetes mellitus tipo 1 e seus
familiares vinculados a uma
instituiccedilatildeo de sauacutede de
Florianoacutepolis SC
MATOSSINHO M
et al 2007
Estudo qualitativo do tipo
convergente assistencial
-Entrevistas semiestruturadas
-Observaccedilatildeo de campo
-Participantes 5 adolescentes com
diabetes e 15 familiares e
- Teacutenica de analise natildeo especifica
As escolhas estatildeo relacionadas ao momento que estatildeo vivendo
(situaccedilatildeo) Em busca do controle da doenccedila e de um viver melhor os
adolescentes e os familiares recorrem a diversos tipos de cuidados eou
tratamentos simultaneamente ou sucessivamente nos diferentes
subsistemas As escolhas geralmente satildeo aquelas que fazem sentido para
eles ancoradas em suas experiecircncias preacutevias e construiacutedas socialmente
satildeo sempre provisoacuterias e estatildeo em constante avaliaccedilatildeo
Identificar os comportamentos
em sauacutede considerando o genero
e o itineraacuterio terapecircutico adotado
por indiviacuteduos adultos em um
municiacutepio de pequeno porte
MERINO M et al
2007
Estudo Qualitativo
- Entrevistas semi-estrutradas
29 Participantes
- Teacutecnica de anaacutelise de conteuacutedo
temaacutetica (Minayo)
Diferencas no itineraacuterio de homens e mulheres
Primeira opccedilatildeo de cuidado farmaacutecias e mais utilizado entre homens
As mulheres recorrem mais faacutecilmente ao sistema profissional Nas
populaccedilotildees menos favorecidas a dificuldade de conseguir atendimento
resulta em baixa expectativa para os indiviacuteduos
Homens e mulheres utilizam o autocuidado
Conhecer o itineraacuterio terapecircutico
de pessoas com diabetes mellitus
na busca de cuidados e
tratamentos nos diferentes
subsistemas de cuidado a sauacutede
SILVA D et al 2006 - Estudo Qualitativo (perspectiva
interpretativista)
- Entrevistas em profundidade
- Grupos focais
Foram entrevistadas 29 pessoas com
DM
- Anaacutelise interpretativa
No subsistema popular a procura foi para encontrar alternativas
especialmente baseados na crenccedila de que a cura era possiacutevel pois no
subsistema profissional esta possibilidade foi excluiacuteda Busca pelo
subsistema profissional O diabetes ser considerado ldquodoenccedila de
meacutedicordquo(4)Viver com diabetes pode parecer difiacutecil e o processo de
aceitaccedilatildeo ser lento e influenciar suas escolhas O exerciacutecio da autonomia
para decidir sobre o que deseja para si escolhendo as modalidades
terapecircuticas que consideram mais adequadas e efetivas leva as pessoas a
expressarem sua liberdade na construccedilatildeo de um viver saudaacutevel
159
We analysed BUD-patientsrsquo
therapeutic itineraries in the
region of Ayos and Akonolinga
in Central Cameroon to verify
whether local socio-cultural
beliefs and practices etermined
patientsrsquo therapeutic itineraries
PEETERS G K et
al 2012
- Mixed methods study
- Ethnographic research and
quantitative data obtained through a
survey presented to (N = 79) at the
time of study and in four endemic
communities (N = 73) belonging to
the hospitalsrsquo catchment area
- The systemization and analysis of
all qualitative data N Vivo
Qualitative Analysis software
- Quantitative data were entered in
Excel and analysed in SAS
The Health-seeking behaviour showed extremely complex therapeutic
itineraries including various attempts and failures both in the biomedical
and traditional fields
Nearly half of all hospital patients attributed their illness to mystical
causes while traditional healers admitted patients they perceived to be
infected by natural causes
Both patients in hospitals and in communities often combined elements
of both types of treatments
Perceptions regarding the effectiveness of the treatment the option for
local treatment as a cost prevention strategy and the characteristics of the
doctor-patient relationship were more determinant for treatment choice
than beliefs
Perceber como se lida com a
doenccedila mental analisando os
itineraacuterios terapecircuticos que se
constroem entre sistemas de
cuidados plurais caracterizando
em particular o recurso agrave
medicina tradicional
BAumlCKSTROumlM B
Alves F 2012
- Estudo Qualiativo
- Entrevistas Semidiretivas
- 68 sujeitos da regiatildeo Norte e 40
Cabo Verdianos de Portugal
- Anaacutelise de conteuacutedo (Bardin)
E Teoria enraizada (Grounded
theory)
Os serviccedilos e os profissionais relatados nos discursos de ambos os
estudos natildeo satildeo apenas os da medicina oficial = Pluralidade de
itineraacuterios
Diferentes concepccedilotildees de doenccedila mental que de certo modo vatildeo
influenciar as trajectoacuterias terapecircuticas A famiacutelia eacute o primeiro recurso de
cuidado mas quando os sujeitos satildeo migrantes a propria ruptura familiar
influencia o estado de sauacutede
Apresentam-se ldquoremeacutedios da terrardquo bruxas e curandeiros
Analisar o percurso de usuaacuterios
quando natildeo foram atendidas as
necessidades prescritivas de
medicamentos em uma Unidade
de Estrateacutegia de Sauacutede da
Famiacutelia de Porto Alegre RS
GUERIN G etal
2012
- Estudo qualitativo inspirado em
estudos culturais
- Levantamento e classificacao de
usuaacuterios a traveacutes de base de dados
- Questionaacuterio semiestruturado
- Observacao e diaacuterio de campo
Realizado com 20 usuaacuterios
- Anaacutelise de conteuacutedo temaacutetica
Problemas relatados falta de recursos financeiros dificuldade fiacutesica de
locomoccedilatildeo efeitos colaterais receita meacutedica natildeo legiacutevel falta do
medicamento nas Farmaacutecias Distritais receios relacionados a efeitos
atribuiacutedos ao medicamento ldquoburocraciardquo Quando natildeo disponiacutevel o
medicamento na unidade de sauacutede a maioria dos usuaacuterios (60) referiu
comprar Com relaccedilatildeo agrave comunicaccedilatildeo da equipe de sauacutede da famiacutelia na
orientaccedilatildeo dos fluxos que o usuaacuterio deveria acessar para adquirir o
medicamento 25 dos entrevistados referiram que a equipe natildeo
forneceu informaccedilotildees necessaacuterias para a aquisiccedilatildeo do medicamento que
estava faltando
Conhecer e analisar a satisfaccedilatildeo
das pessoas nos itineraacuterios
percorridos quando da utilizaccedilatildeo
de serviccedilos de sauacutede puacuteblicos e
privados em trecircs capitais do sul
do Brasil em face de situaccedilotildees de
sauacutede-doenccedila cuidados
Chitto M et al 2011 - Estudo qualitativo
-Entrevistas semiestruturadas com
131 usuaacuterios do subsistema de sauacutede
suplementar residentes em Porto
Alegre Florianoacutepolis e Curitiba
- Anaacutelise temaacutetica de Bardin
(Minayo 2007)
Insatisfaccedilotildees referidas agrave cobertura do plano inclusive com relaccedilatildeo ao
acompanhante agraves mensalidades consideradas altas agraves necessidades
eventuais de copagamento e aos custos crescentes
Itineraacuterios dotados de inuacutemeras trajetoacuterias e arranjos entre subsistemas
de serviccedilos sobretudo no campo da sauacutede mental e da oncologia a
categoria satisfaccedilatildeo mostrou boa avaliaccedilatildeo no infarto agudo do
miocaacuterdio cacircncer de mama e parto pela presenccedila de acesso raacutepido a
recursos teacutecnicos adequados
160
Analisar os itineraacuterios
terapecircuticos de famiacutelias de classe
popular que tecircm hipertensos
entre seus membros
Trad LA et al 2010 -Estudo qualitativo (etnograacutefico)
-Observaccedilatildeo sistemaacutetica
- Entrevistas semi-estruturadas
- 23 informantes (13 membros de 3
familias 2 lideres comunitaacuterios 3
gerentes de USF dois ACS e 3
representantes da prefeitura
- Anaacutelise interpretativa
Os itineraacuterios das famiacutelias mediados por caracteriacutesticas estruturais e
dinacircmicas dos grupos pelas experiecircncias preacutevias com a hipertensatildeo e
outras doenccedilas pelo suporte social oferecido pela vizinhanccedila e pelas
condiccedilotildees de atendimento do sistema formal no bairro Constatou-se a
importacircncia dos serviccedilos de sauacutede na produccedilatildeo de conhecimento e
comportamentos vinculados agrave hipertensatildeo arterial Foi recorrente a
alusatildeo agrave adoccedilatildeo de praacuteticas domeacutesticas complementares no
enfrentamento da hipertensatildeo
Conhecer e descrever o itineraacuterio
terapecircutico de idosos com cacircncer
em atendimento ambulatorial
hospedados em Casas de Apoio
na cidade de Curitiba ndash Paranaacute
Visentin A et al
2010
- Estudo qualitativo com abordagem
fundamentada no meacutetodo da Histoacuteria
Oral Temaacutetica (HOT)
- Entrevistas com cinco idosos em
tratamento oncoloacutegico
- Anaacutelise por categorizaccedilatildeo
(Conteuacutedo) Minayo
O itineraacuterio terapecircutico do idoso com cacircncer foi cercado de incerteza
dor espera e tristeza A esperanccedila famiacutelia e Deus foram agraves garantias de
superaccedilatildeo da doenccedila
Principais barreiras encontradas no cuidado advindas com a descoberta
da doenccedila e da procura de atendimento nos susbsistemas de cuidado agrave
sauacutede uma vez que essas dificuldades exarcebam-se com as limitaccedilotildees
impostas pela idade e pela doenccedila levando-os
muitas vezes ao sofrimento individual e familiar
Analisar a experiecircncia de sauacutede-
doenccedila-cuidados referida por
usuaacuterios do segmento
suplementar com situaccedilotildees ou
necessidades de sauacutede nas aacutereas
de cuidado cardiovascular
oncoloacutegico sauacutede mental e
obsteacutetrico no municiacutepio de
Florianoacutepolis capital de Santa
Catarina
Conill EM et al
2008
- Estudo Qualitativo
- Mapeamento exploratoacuterio
- 49 beneficiarios usuaacuterios do
sistema de sauacutede suplementar
- Entrevistas
17 usuaacuterios com IAM
11 mulheres com cacircncer de mama
10 usuaacuterios com Alcoolismo
11 mulheres parturientas
- Anaacutelise temaacutetica
- Utilizado o software Nvivo
A procura de recursos nos subsistemas de sauacutede profissional informal e
popular sendo os dois uacuteltimos importantes nas aacutereas da sauacutede mental e
oncologia
Mix puacuteblico-privado por dificuldades de cobertura dos planos de sauacutede
Algumas doentes recorreram ao SUS para ter acesso agrave medicaccedilatildeo ou
mesmo para receber cuidados de profissionais natildeo meacutedicos
A participaccedilatildeo em grupos de apoioajuda foi apontada como de grande
importacircncia na aceitaccedilatildeo da doenccedila e nas repercussotildees fiacutesicas e
emocionais decorrentes do tratamento Um elemento essencial que
determina os itineraacuterios terapecircuticos eacute o modelo explicativo sobre o que
eacute sauacutede adoecimento e suas formas de soluccedilatildeo
Analisar os itineraacuterios
terapecircuticos de famiacutelias de baixa
renda associando as situacoes de
pobreza e sauacutede em Paranaguaacute-
PR
Gerhardt T 2006 - Estudo qualitativo
- Zoneamento por meio de
cartografia
- Entrevistas semi-abertas
- Observacao participante
- Anaacutelise de conteuacutedo
Inluidas 75 familias de baixa renda
- Anaacutelise de Conteuacutedo
A populaccedilatildeo residente nas duas zonas estudadas revela diferentes
escolhas em termos de recursos terapecircuticos profissionais de sauacutede da
rede de Atenccedilatildeo Baacutesica dos hospitais de farmaacutecias benzedeiros
curandeiros e automedicaccedilatildeo (medicamentos convencionais e utilizaccedilatildeo
de ervas medicinais)
As condiccedilotildees de vida natildeo determinam as escolhas
Os itineraacuterios observados ilustram a praacutetica cotidiana de recursos frente
agrave doenccedila= terapias meacutedicas e natildeo meacutedicas
Relacoes solidaacuterias famiacutelias e de vizinhos na busca de cuidado
161
Abordar a relaccedilatildeo entre a
experiecircncia religiosa e o
enfrentamento de situaccedilotildees de
afliccedilatildeo e adoecimento
MOTA C et al
2012
- Estudo qualitativo de caraacuteter
etnograacutefico
- Entrevistas semiestruturadas
- Observacao sistemaacutetica
- Diaacuterio de campo
18 familias participantes
- Anaacutelise interpretativa
Constatou-se que as famiacutelias investigadas recorriam agraves mais variadas
religiotildees buscando amenizar o sofrimento fiacutesico ou espiritual individual
ou familiar produzindo trajetoacuterias singulares que refletem a diversidade
de crenccedilas e alternativas de cura oferecidas por instituiccedilotildees religiosas na
contemporaneidade Foi recorrente entre os informantes a alusatildeo de
viacutenculos com mais de uma religiatildeo ou combinaccedilatildeo de crenccedilas diversas
nos itineraacuterios percorridos A multiplicidade de instituiccedilotildees religiosas
presentes no territoacuterio estudado favorecia este comportamento Os
processos de adesatildeo e conversatildeo religiosa satildeo marcados pela fluidez e
flexibilidade resultando em um processo contiacutenuo de reconfiguraccedilatildeo das
relaccedilotildees entre os sujeitos e suas redes religiosas
Compreender os processos
macrossociais identificados nos
percursos de cura feito por
trabalhadores com LERDORT
atentando para os processos de
negociaccedilatildeo e (res)significaccedilatildeo
operados nessas trajetoacuterias
NEVES R Fe
NUNES M O 2010
- Estudo qualitativo (perspectiva
fenomenoloacutegica)
- Entrevistas abertas
- Diaacuterio de campo
- Participantes 8 trabalhadores
- Anaacutelise temaacutetica (Jovchelovitch
et al)
Sobressaiu o excesso e a culpabilizaccedilatildeo ligados agrave etiologia dor cansaccedilo
e estresse iniciando os sintomas e no curso da doenccedila somam-se a
periacutecia meacutedica as reabilitaccedilotildees e o prognoacutestico tal como (res)
significado pelos trabalhadores na tentativa de forjar um ldquotipo idealrdquo de
trabalhador que apesar da lesatildeo se manteacutem produtivo
Compreender a experiecircncia da
enfermidade e o itineraacuterio
terapecircutico em relaccedilatildeo agrave vivecircncia
da dor empreendida por uma
pessoa com IAM procedente do
municiacutepio de Marcelacircndia em
Mato Grosso
Nabatildeo F R Z
Maruyama S A T
2009
- Estudo exploratoacuterio ndash descritivo de
caraacuteter qualitativo
- Histoacuteria de Vida Focal
- Entrevista em profundidade
- Estudo de caso com Dona Florinda
- Anaacutelise temaacutetica
Compreensatildeo de sua experiecircncia no momento da dor sendo marcado por
componentes socioculturais que determinaram suas escolhas
inicialmente a busca por cuidado popular depois resistindo a entrada no
setor profissional busca pelo ldquofarmacecircuticordquo este tendo a funccedilatildeo de
direcionar a sua passagem ao setor profissional e como num processo
ritual entatildeo ela entra no sistema profissional de cuidados agrave sauacutede
Apreender os sentidos do uso de
medicinas alternativas e
coplementares (MAC) por
pacientes em tratamento de
cancer do Servico de Oncologia
HC Unicamp
SPADACIO C and
BARROS N 2009
- Estudo Qualitativo
- Entrevistas em profundidade
- 8 pacientes entrevistadas
- Anaacutelise de narrativas
Importacircncia do dispositivo e dos serviccedilos religiosos para a construccedilatildeo
dos sentidos sobre a dimensatildeo bioloacutegica da doenccedila as possibilidades de
cura preenchimento do vazio promovido pelo modelo biomeacutedico e a
busca por cuidado ampliado
A pratica religiosa foi vivenciada pelos pacientes constituindo-se como
estrateacutegia que legitima e ameniza a incerteza diante das questotildees de
carater moral pessoal social e tambeacutem fiacutesico relativas a condiccedilatildeo
oncologica crocircnica
162
Caracterizar as praacuteticas de
cuidado de indiviacuteduos portadores
de HIVAIDS
Maliska ICA
Padilha MICS 2007
- Estudo qualitativo descritivo
- Entrevistas semiestruturadas
- 13 sujeitos usuaacuterios de um serviccedilo
ambulatorial especializado em
DSTAIDS
- Anaacutelise de conteuacutedo de Bardin
Satildeo utilizados recursos de cuidado nos subsistemas familiar popular e
profissional para manter um bom estado de sauacutede prevenir doenccedilas
resolver intercorrecircncias e alcanccedilar a cura
As praacuteticas de cuidado originadas do sistema popular tecircm sua eficaacutecia
reconhecida amplamente pelos indiviacuteduos O sistema popular de
cuidado eacute sobretudo medicina da populaccedilatildeo leiga e medicina caseira
Our study examines the impact
of social mediators of womens
health during key events
(pregnancy and illness) in urban
Mali
Bove R etal 2012 -Cross-sectional study (Quantitative
and qualitative methods)
-Semi-structured quantitative
questionnaire of 324 women
- Qualitative interviews with 25
women from the Health Itinerary
and Social Support Survey (HISSS)
conducted in 1999 in Bamako Mali
- Data were analyzed using STATA
version 11
Most pregnant women delivered in a health center and most women
sought medical care during an illness event Household wealth
influenced illness reporting and financial concerns were obstacles to
medical care Polygyny was associated with lower prevalence of
contraceptive use lower social power as well as with less support
received during pregnancy from womens husbands and in-laws
Widowhood appeared to increase susceptibility to illness while
decreasing resort to biomedical care Our social composite scores
highlighted differences in healthcare utilization in an urban setting with
near-uniform access to biomedical care
Conhecer itineraacuterios terapecircuticos
de sujeitos com problemaacuteticas
decorrentes do uso prejudicial de
aacutelcool em um Centro de Atenccedilatildeo
Psicossocial para usuaacuterios de
aacutelcool e outras drogas - CAPSad
MARQUES A L
M and MANGIA
E F 2013
-Estudo qualitativo (perspectiva
etnometodoloacutegica)
- Revisatildeo bibliograacutefica
- Pesquisa documental
- Entrevistas semiestruturadas
-Grupo focal
- Observaccedilatildeo participante e diaacuterio de
campo
- 8 participantes
- Teacutecnicas de anaacutelise de enunciaccedilatildeo
e anaacutelise temaacutetica
Os itineraacuterios terapecircuticos se configuram a partir da experiecircncia
construiacuteda que dota de significados as vivecircncias relacionadas ao uso de
aacutelcool e a necessidade de ajuda
Importacircncia das redes sociorrelacionais no contexto das quais satildeo
compartilhados sentidos significados e suporte
Como consequecircncia da dificuldade de estabelecer o controle sobre o uso
entre outras os sujeitos perdem contratualidade nos processos de trocas
sociais Frequentemente suas opiniotildees natildeo satildeo consideradas e sua forccedila
de trabalho eacute desqualificada nas relaccedilotildees cotidianas
Analisar as representaccedilotildees
sociais da hanseniacutease em
Satildeo Domingos do Capim-
PA a partir da perspectiva
da antropologia da doenccedila
FERREIRA A U
AL 2010
- Estudo qualitativo (etnograacutefico)
- Observaccedilatildeo de campo
- Entrevistas narrativas com doentes
familiares e agentes comunitaacuterios de
sauacutede
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
As diferentes categorias nosoloacutegicas satildeo associadas a momentos distintos
de evoluccedilatildeo do quadro patoloacutegico Assim de forma geral as ldquomanchas
de vermerdquo ldquomanchas de solrdquo ldquopano brancordquo e ldquoimpingemrdquo constituem o
diagnoacutestico suscitado pelos sintomas iniciais da doenccedila
A anaacutelise das categorias nosoloacutegicas demonstrou que o uso da categoria
ecircmica ldquohanseniacuteaserdquo eacute indiacutecio desse processo fomentado pela atuaccedilatildeo
efetiva do PSF ocorrendo assim um decliacutenio na utilizaccedilatildeo das demais
categorias
163
Reconstituir itineraacuterios
terapecircuticos de pacientes de
diferentes setores hospitalares
(emergecircncia internaccedilatildeo e
ambulatoacuterio) ndash o texto expotildee e
analisa fluxos de experiecircncias
relacionadas agrave sauacutededoenccedila
atravessados por incertezas
PEREIRA D N
2010
- Estudo qualitativo (Etnograacutefico)
- Entrevistas Semiestruturadas
- 50 participantes
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
As trajetoacuterias dos pacientes satildeo atravessadas por incertezas de diversas
ordens que de modo algum impedem o desenvolvimento de seus
tratamentos meacutedicos Essas incertezas se derivam das relaccedilotildees que
estabelecem com os saberes meacutedicos e com as organizaccedilotildees
institucionais para efetivaccedilatildeo desses saberes constituiacutedas pelas
instituiccedilotildees puacuteblicas de sauacutede
As apreciaccedilotildees classificaccedilotildees etc dos pacientes natildeo se dirigem
principalmente aos processos de sauacutededoenccedila em sentido estrito mas
aos mecanismos que possibilitam relaccedilotildees de maior sucesso com as
organizaccedilotildees institucionais por meio das quais eles obtecircm seus
tratamentos
Este artigo aborda as estrateacutegias
usadas no enfrentamento de
problemas de sauacutede pelos
imigrantes Cabo-verdianos na
Holanda
Freitas C and
Mendes A 2013
- Dois estudos qualitativos
comunidade Cabo-verdiana residente
em Roterdatildeo na Holanda
- Anaacutelise documental
- Diaacuterio de campo
- Observaccedilotildees
-Entrevistas semidiretivas em
profundidade
- Primeiro estudo 12 participantes
- Segundo estudo 42 participantes
- Anaacutelise a partir da teoria enraizada
(Grounded theory)
Os percursos satildeo influenciados pelas racionalidades leigas dos
Caboverdianos acerca da sauacutede que assentam num ldquorepertoacuterio Cristatildeo
espiritualrdquo e por um contexto sociocultural e poliacutetico onde se impotildeem
muacuteltiplas barreiras no acesso aos cuidados de sauacutede formais Holandeses
Multiplicidade de itineraacuterios terapecircuticos que se estendem para aleacutem das
fronteiras do paiacutes de acolhimento passando por Cabo Verde e por paiacuteses
terceiros como Portugal e Franccedila
Os itineraacuterios identificados abrangem trecircs tipos de sistemas de cuidados
de sauacutede que designaremos de cuidados informais formais e
transnacionais
Analizar el papel del curador u
ouumltshi del pueblo wayuu de
Venezuela en el marco de la
dinaacutemica de cruce de fronteras
culturales que debe realizar en la
actualidad
Paz R C etal
2010
- Estudo cualitativo (etnograacutefico)
- Observacioacuten participante
- Entrevistas em profundidad
- Participaram seis curadores
Wayuu
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
Los wayuu tienen la posibilidad de acudir a varios modelos de curacioacuten
de las enfermedades incluyendo el biomeacutedico esto tambieacuten se puede
reflejar el cambio cultural y las dinaacutemicas a las que se ha sometido esta
sociedad Modelos curativos a los cuales acude el wayuu puede
explicarse por los procesos internos de cambio cultural en el grupo
enunciados en la dinaacutemica de creacioacuten y recreacioacuten de elementos
culturales en el que permanece el modelo wayuu con sus respectivos
cambios en el transcurrir histoacuterico-cultural combinados a su vez con
elementos provenientes del modelo meacutedico occidental y del modelo
curativo marialioncero con el que interactuacutean incesantemente para
solventar los problemas de las enfermedades del pueblo wayuu
164
Analisar os riscos potenciais agrave
sauacutede nos itineraacuterios de cura e
cuidados realizados em famiacutelias
com pessoas sob cuidados
domiciliaacuterios observados por
agentes comunitaacuterios de sauacutede
(ACS)
Scholze AS Silva
Y F 2005
- Estudo qualitativo (estudo de caso)
- Entrevistas
- Observaccedilatildeo sistemaacutetica
Quatro ACS do PSF
- Teacutecnica de anaacutelise temaacutetica
(Minayo Apud Rodrigues e
Leopardi)
Itineraacuterios de cura e cuidado possiacuteveis envolvendo sistemas de sauacutede
diversos cada um com riscos potenciais agrave sauacutede especiacuteficos
Dificuldades de acesso como determinantes e limitantes do serviccedilos de
sauacutede
Necessidade de autonomia e o autocuidado dos pacientes Necessidade
de prevenccedilatildeo dos pacientes sobre riscos potenciais nos itineraacuterios que
estes podem desenvolver mesmo que natildeo incluam o sistema de sauacutede
formal
Explorar a traveacutes de las
narrativas de quienes padecen
las experiencias praacutecticas
cotidianas y trayectorias de
atencioacuten de personas con
Migrantildea
Del Monaco R
2013
- Estudio cualitativo
- 38 entrevistas semi-estructuradas a
pacientes con migrantildea (29 mujeres y
9 varones)
- Teacutecnica de anaacutelisis teoriacutea
fundamentada
La mayoriacutea de las personas que recurren a distintas praacutecticas en
buacutesqueda de alivio del dolor
La mayoriacutea de las personas con migrantildea reconocen que estos dolores se
convierten en ldquoalgo maacutes con lo que aprenden a convivirrdquo algo que ya
estaacute ldquoincorporadordquo Se trata de un dolor que pasa a formar parte de la
biografiacutea personal
Los relatos se orientan a las ldquotrayectorias de atencioacutenrdquo consultas con
distintos profesionales (antes y despueacutes del diagnoacutestico de migrantildea) a
las praacutecticas de cuidado manejo de los tratamientos y a los cambios en
los modos de vidas
Mapear as trajetoacuterias de
tratamento em uma amostra de
homens e mulheres usuaacuterios de
crack atraveacutes de suas narrativas
acerca do percurso de busca por
tratamento e suas tentativas de
ter acesso ao sistema de sauacutede
brasileiro
PEDROSO RS
etal 2013
- Estudo qualitativo
- 11 Participantes (cinco mulheres e
nove homens usuaacuterios de crack
internados)
- Entrevistas semiestruturadas
- Grupo focal
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
Dificuldades em obter acesso agrave internaccedilatildeo recaiacutedas apoacutes a alta e
abandono do tratamento Parece existir um modelo de comportamento
peculiar agraves mulheres e aos homens para lidar com a fissura pelo crack
enquanto as mulheres se prostituiacuteram e consequentemente infectaram-
se pelo HIV todos os homens da mostra referiram envolvimento com o
crime As relaccedilotildees entre recaiacuteda e um ambiente social propiacutecio ao
consumo associadas agrave crenccedila ou descrenccedila em um auxiacutelio espiritual
prostituiccedilatildeo e agraves complicaccedilotildees legais decorrentes do uso de crack satildeo
pontos relevantes e devem ser levados em consideraccedilatildeo no
desenvolvimento de accedilotildees preventivas voltadas a essa populaccedilatildeo
especiacutefica
Examinar o itineraacuterio percorrido
por matildees de crianccedilas com
transtorno autiacutestico na busca do
diagnoacutestico e tratamento
FAVERO-NUNES
M A and
SANTOS M A
2010
- Estudo descritivo de corte
transversal
- Entrevistas semi-estruturadas
- Questionaacuterio sociodemograacutefico
- Participantes 20 matildees vinculadas a
duas instituiccedilotildees de atendimento
- Meacutetodo de anaacutelise cliacutenico
qualitativo proposto por Turato
(2003) e Anaacutelise temaacutetica (Bardin)
As matildees depararam-se com a necessidade de elaborar o luto pela crianccedila
ldquoperfeitardquo Ainda que limitado agraves narrativas maternas o estudo permitiu
verificar por meio dos relatos que de um modo geral toda a famiacutelia eacute
afetada pela problemaacutetica da crianccedila O processo de enfrentamento
familiar desencadeou mudanccedilas na dinacircmica familiar e em especial na
interaccedilatildeo matildeefilho
Diante da situaccedilatildeo de vulnerabilidade do filho as matildees passaram a
dedicar-se integralmente agraves crianccedilas o que acarretou uma sobrecarga
fiacutesica e emocional
165
Compreender e analisar o
itineraacuterio do usuaacuterio de sauacutede
mental
REINALDO AMDS
and SAEKI T
2004
- Estudo qualitativo
- Historia de vida oral
- Anaacutelise realizado pelo
interacionismo interpretativo
Temas como solidatildeo rotina dificuldade de conviver com a doenccedila
permearam a experiecircncia de HADES e sua famiacutelia
Durante o processo de adoecimento foi isolando-se das pessoas agrave sua
volta quer fossem amigos e ou familiares e consequumlentemente hoje ele
conta com uma rede social de apoio restrita
Natildeo foram oferecidos a Hades por parte do serviccedilo de sauacutede e da famiacutelia
estiacutemulos investimentos ou sustentaccedilatildeo para que essa iniciativa de
elaboraccedilatildeo de projetos natildeo caiacutesse na rotina
Compreender que repercussotildees a
busca a produccedilatildeo e o
gerenciamento do cuidado a uma
pessoa idosa com condiccedilatildeo
crocircnica por sofrimento psiacutequico
tecircm na vida de sua famiacutelia
HILLER M etal
2011
-Estudo Qualitativo (Estudo de caso)
-Histoacuteria de Vida Focal
- Entrevista em profundidade
- Diario de campo
- Participantes pessoa idosa com
sofrimento psiacutequico e com os
membros da famiacutelia
- Elaboracao de genograma
- Teacutecnica de analise natildeo especifica
Dona Ana tem uma condiccedilatildeo que perdura por anos sem cuidado
profissional adequado o que deixa a famiacutelia sem perspectivas com
relaccedilatildeo a como conduzir a vida Diante da necessidade do cuidado
prolongado agrave pessoa idosa a famiacutelia vivencia sentimentos de culpa
frustraccedilatildeo amor e solidariedade em um processo que envolve aceitaccedilatildeo
do fato mas que tambeacutem eacute atravessado pela negaccedilatildeo entrega agrave dor
podendo gerar depressatildeo e suas consequecircncias deleteacuterias nos familiares
mais proacuteximos
Detectar praacuteticas de cuidados
relacionados agrave presenccedila de dor
em usuaacuterios do Sistema Uacutenico de
Sauacutede
BUDO Maria de
Lourdes Denardin et
al 2008
- Pesquisa exploratoacuteria descritiva de
caraacuteter qualitativo
- Entrevistas semiestrturadas
- Participantes 60 adultos 34
pertencentes a ambulatoacuterio do
hospital puacuteblico e 26 agrave unidade
baacutesica de sauacutede no Rio Grande do
Sul
-Meacutetodo de anaacutelise temaacutetica
Observou-se hierarquia de valores relativa ao cuidado em que a mulher
aparece como principal cuidadora A rede familiar eacute acionada
predominando o gecircnero feminino no cuidado caseiro A continuidade do
itineraacuterio terapecircutico ocorre com uso de remeacutedios caseiros apoio
familiar e vizinhanccedila Recorrem tambeacutem a Deus e automedicaccedilatildeo O
serviccedilo de sauacutede eacute procurado apoacutes tentativas caseiras Esse itineraacuterio
pode levar algum tempo em que as pessoas convivem com a dor
Compreender a trajetoacuteria
empreendida por um usuaacuterio com
Diabetes mellitus proveniente do
municiacutepio de Sorriso-MT
THAINES G H de
Lima Souza Etal
2009
-Estudo Qualitativo (Estudo de
caso)
- Historia de vida focal
- Entrevista em profundidade
- Meacutetodo de anaacutelise natildeo especifico
A concepccedilatildeo de cuidado que o Sr Miguel tem pois esta se centra
principalmente na consulta meacutedica na aquisiccedilatildeo de medicamentos e
tiras para glicosiacutemetro bem como na realizaccedilatildeo de exames
A negaccedilatildeo de sua condiccedilatildeo faz que talvez justifique em parte a sua
concepccedilatildeo do cuidado como algo externo a ele que vem de um
profissional geralmente o meacutedico ou de um procedimento diagnoacutestico
ou terapecircutico
Reflexionar acerca de los
itinerarios terapeacuteuticos que
siguen las mujeres embarazadas
y sus parteras durante la fase
final del embarazo
FLEISCHER S
2006
Estudo de caso do IT de uma mulher
graacutevida que envolveu a comadrona
as midwifes um obstetra e uma
instituicao La Matriz
- Anaacutelise de dados natildeo especifica
Varios sistemas meacutedicos locales la comadrona (partera lega) maya el
meacutedico ladino y la obstetriz (enfermera obsteacutetrica) extranjera En
segundo lugar este parto ilustra el entrelazamiento de relaciones eacutetnicas
de clase y de geacutenero todas ellas permeadas por el poder y el conflicto
que caracterizan a la sociedad guatemalteca
166
Explorar las dimensiones
culturales en el proceso de
atencioacuten primaria infantil desde
la perspectiva de las madres que
acuden a centros de salud
primaria en la regioacuten de la
Araucania Chile
ALARCON-M A M
y VIDAL-H A C
2005
- Estudio cualitativo basado en la
teoriacutea de Glasser e Strauss
- Entrevista en profundidad
- Participantes 94 madres mapuches
y no mapuches
- Anaacutelisis de datos software Atlas Ti
Tres dimensiones culturales a) modelos explicativos de enfermedad
asociados a factores culturales poliacutetico-econoacutemicos y ambientales b)
itinerario terapeacuteutico que combina recursos de los sistemas indiacutegena
popular y biomeacutedico y c) falta de competencia cultural del sistema de
atencioacuten Las madres conciben las enfermedades infantiles articulando
componentes maacutegico-religiosos y naturales (friacuteo calor humedad)
Entender a complexidade da
trajetoacuteria das mulheres para o
diagnoacutestico de cancer de mama
ANGUS Jan et AL
2007
- Estudo Qualitativo (Etnografia
criacutetica)
- Entrevistas Semiestruturadas
- Participantes 35 mulheres
- Meacutetodo de anaacutelise realismo criacutetico
As relaccedilotildees sociais do cuidado a sauacutede ao inveacutes de simplificar para a
paciente ou retardar o processo podem se constituir em barreiras ao
diagnoacutestico em tempo adequado
Os diferentes contextos sociais e materiais oferecem oportunidades e
barreiras para o acesso agraves mulheres
Abordar a experiecircncia com a
ldquopressatildeo altardquo
CANESQUI A M
2013
-Estudo Qualitativo (Estudo de caso)
- Entrevistas semiestruturadas
- Teacutecnica do relato oral
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
A experiecircncia pessoal e singular do adoecimento se interconecta com os
contextos socioculturais mais amplos com os valores morais relaccedilotildees
sociais e as representaccedilotildees sociais sobre corpo sauacutede doenccedila e cuidado
compartilhados com a classe trabalhadora
Abordar la subjetivacioacuten de la
violencia organizada y el
itinerario de salud en el exilio
Lurbe IP K 2010 - Estudo qualitativo (perspectiva
biograacutefica)
- Entrevistas focalizadas
Participantes una usuaria de EXIL-
Barcelona (centro de salud mental
especializado en las secuelas de la
violencia organizada) y del conjunto
de a los profesionales del centro
-Meacutetodo de anaacutelisis no especifico
Primero examina las narraciones etioloacutegicas profanas y los elementos
constituyentes del itinerario de salud A continuacioacuten analiza la
terapeacuteutica del centro El artiacuteculo reflexiona sobre los procesos de
subjetivacioacuten de la violencia organizada cuyas dolorosas secuelas se
tratan de aliviar en EXIL-Barcelona a traveacutes de un proceder terapeacuteutico
que promueve un modelo de ciudadaniacutea
167
To examine how and why use of
home- or village-based
treatments may keep patients
away from official health
services
Diallo D etal2006 - Qualitative Study
-Questionnaire survey with
proportional cluster samples
- Case histories of 952 children in
Bandiagara and Sikasso areas of
Mali
- Data were analysed with EpiInfo 6
software
Most children with reported uncomplicated malaria were first treated at
home (87) with modern medicines alone (40) a mixture of modern
and traditional treatments (33) or traditional treatment alone (27)
For severe episodes (224 cases) a traditional treatment alone was used in
50 of the cases Clinical recovery after uncomplicated malaria was
above 98 with any type of treatment For presumed severe malaria the
global mortality rate was 17 it was not correlated with the type of
treatment used traditional or modern at home or elsewhere) In the study
areas informal treatments divert a high proportion of patients away from
official health services Patientsrsquo experience that outcome after standard
therapeutic itineraries is not better than after alternative care may help to
explain low use of official health services
To examine and understand the
marital and fertility aspirations
and behaviours of individuals
receiving antiretroviral therapy
(ART) in Nigeria and evaluate
the effects on sexual behaviour
disclosure and adherence
Smith DJ
Mbakwem BC 2007
- Qualitative Study (ethnography)
- Participant observation
- In-depth interviews with 22
individuals receiving ART
- Analitic Method not specified
Marriage and childbearing are paramount desires for people whose
health is restored by ART The concept of life projects is introduced and
combined with the established idea of therapeutic itineraries to show
how participation in and adherence to treatment disclosure of HIV
status and decisions about sexual behaviour cannot be understood in
purely biomedical terms Marital and reproductive aspirations routinely
impinge on and often trump clinical and public health priorities
Emblematic case studies are rovided to illustrate the social dynamics that
motivate and explain behaviour seemingly inimical to individual and
public health
Not explicit Gryseels C etal
2013
- Mixed methods study
- Qualitative (in-depth interviews
and participant observation) and
quantitative methods (household and
cross-sectional survey)
- Structured questionnaire
- 126 interviews and 824 answered
the structured questionnaire
- Thematic analysis for qualitative
data data was carried out in NVivo
9 Qualitative Analysis Software
- Quantitative data Analysed in
SPSS (IBM SPSS Statistics 19)
Three broad options for malaria treatment were identified i) the public
sector ii) the private sector iii) traditional treatment based on divination
and ceremonial sacrifice Treatment choice was influenced by the
availability of treatment and provider perceived side effects and efficacy
of treatments perceived etiology of symptoms and patient-health
provider encounters Moreover treatment paths proved to be highly
flexible changing mostly in relation to the perceived efficacy of a
chosen treatment
168
To discuss dengue in Colombia
as a sociocultural problem in
order to render explicit the link
between culture and disease
negotiated meanings about cures
therapeutic itineraries and
control-prevention efforts within
the context of individualsrsquo
everyday reality
Suarez MR etal
2005
- Qualitative study of low- and high-
income communities in the region
-In-depth semi-structured interviews
with key stakeholders (n frac14 10) and
community members chosen by
snowball sampling (n frac14 20)
- Focus group
-Direct observation
- Analitic Method not specified
It can be clearly observed from individualsrsquo therapeutic itineraries and
their perception of disease that public policies advertised in booklets and
flyers and on television differ radically from peoplersquos everyday reality
This difference influences the success or failure of these policies
Conhecer as estrateacutegias utilizadas
no enfrentamento dos problemas
de sauacutede mental por meio da
reconstruccedilatildeo dos itineraacuterios
terapecircuticos de usuaacuterios do
Nuacutecleo de Atenccedilatildeo Psicossocial
II (NAPs II) do municiacutepio de
Santo Andreacute
Macircngia E F
Yasutaki P M
2008
- Estudo Qualitativo de inspiraccedilatildeo
etnometodologica
-Anaacutelise documental e pesquisa
bibliograacutefica
- Diaacuterio de campo
- Entrevistas narrativas
Participantes 4 usuaacuterios
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
Os indiviacuteduos encontram diferentes maneiras de lidar com a enfermidade
mental e que suas accedilotildees satildeo resultado de negociaccedilotildees cotidianas entre o
indiviacuteduo afetado e as pessoas de sua rede social Daiacute a importacircncia da
sinergia entre as accedilotildees dos serviccedilos de sauacutede e aquelas escolhidas pelos
sujeitos enfermos no contexto de suas redes soacutecio familiares
To analyze the relationships
among patientsrsquo experiences of
denials by the system the
countryrsquos legal mechanisms and
the functioning of insurance
companies and service providing
institutions
Abadia CE
Oviedo D G 2009
- Mixed-methods case study
- Documental analysis
- Quantitative description of 458
cases
- Semi-structured interviews with 12
people
- 3 In-depth illness history
- Teacutecnica de analise nao especifica
Either insurance companies or service providing institutions use the
systemrsquos legal structure to justify the different kinds of denials To
warrant their right to health care citizens are forced to interpose legal
mechanisms which are largely ruled in favor but delays result in a
progressive and cumulative pattern of harmful consequences as follows
prolongation of suffering medical complications of health status
permanent harmful consequences permanent disability and death
Managed care in Colombia has created complex bureaucracies that delay
and limit care through cost-containment mechanisms which has resulted
in harmful consequences for peoplersquos lives
169
The authors explore the
experience and embodiment of
nervios a folk taxon of illness
among Mexicans immigrants to
Chicago (USA)
Molina AI
Luxardo N 2004
- Estudio Cualitativo de perspectiva
fenomenologica
- Entrevistas abiertas extensas y
recurrentes
- Cuaderno de campo
- Participantes 39 individuos
- Teacutecnica de anaacutelise no especificada
Nervios es un antiguo taxon biomeacutedico reelaborado en diversos
contextos sociales que aparece en sociedades occidentales u
occidentalizadas
En relacioacuten con las causas de esta dolencia y proponen tres categoriacuteas
etioloacutegicas conceptuales para dar cuenta de las experiencias de nervios
teoriacuteas orgaacutenicas o naturales teoriacuteas emocionales y teoriacuteas socio-
emocionales
La similitud de manifestaciones y de teoriacuteas etioloacutegicas sobre los nervios
en muy diversos contextos las autoras reflexionan sobre el rol de factor
homogenizador jugado por las antiguas teoriacuteas y praacutecticas biomeacutedicas y
por las tradiciones populares occidentales
To show how institutional
practices in Chad are implicated
in household responses to
malaria and other illnesses
Lori L 2005 -Quantitative and Qualitative
- Household surveys
- Follow up Interviews
- 40 households comprising
approximately 362 people
- Analitic Method not specified
Selfmedication and the use of these drug markets are shaped by the
current organization and delivery of care and are not simply the outcome
of a lack of information about the dangers associated with such practices
The emergence of regimes for managing illness consist of keeping
debilitating symptoms at bay through the use of intermittent sub-optimal
therapies that provide a temporary reprieve but not a lsquocurersquo
Households ignore health problemsmdashabsorbing them into the experience
of everyday lifemdashthat might elsewhere demand attention When illnesses
appear as crises it is often because cash-strapped households are unable
to sustain this type of management regime and easily treatable problems
spiral out of control
To explore the factors that
influence early diagnosis and
treatment in Cambodia focusing
on the health seeking behaviour
of women with children with
suspected dengue fever
Khun S and
Manderson L 2007
- Ethnographic study
- Key informant interviews
- Focus groups discussions 28
womem
- In-depth interviews with 38
womem
- Open-ended questionnaires
- Ongoing observations
- Quantifiable data were entered into
Excel - Descriptive analyses using
SPSS statistical software
Women selected a therapeutic option based on perceptions of the
severity of the childs condition confidence in the particular modality
service or practitioner and affordability of the therapy While they knew
what type of health care was required poverty in combination with
limited availability and perceptions of the poor quality of care at village
health centers and public referral hospitals deterred them from doing so
Women initially used home remedies then sought advice from public
and private providers shifting from one sector to another in a pragmatic
response to the childs illness The lack of availability of financial
resources for poor people and their continuing lack of confidence in the
care provided by government centres combine to delay help seeking and
inappropriate treatment of children sick with dengue
170
To examinate the perceptions
and experiences of rural
naturopaths with regard to their
patients and the demand for their
services
Wardle Jon L
Adams Jon Lui
Chi ndash Wai 2010
- Qualitative Study
- Semi-structured interviews
- Participants 20 naturopaths
- Analitic Method not specified
Naturopaths described strong demand in rural areas for their services and
perceived much of this demand as attributable to cultural traits in rural
communities that served as pull factors for their naturopathic services
Such perceived traits included a cultural affinity for holistic approaches
to health and disease and the preventive philosophy of naturopathy and
an appreciation of the core tenet of naturopathic practice to develop
closer therapeutic relationships However cost and a rural culture of self-
reliance were seen as major barriers to naturopathic practice in rural
areas
This paper compares the health-
seeking behavior of households
from rural Andean communities
at a Peruvian and a Bolivian
study site
MATHEZ -
Stiefeletal 2012
- Qualitative and Quantitative
- Open-ended interviews
- Free listing with 18 households at
each study site
- Grounded theory [39] content
analysis and inductive inference
were applied to interpret the
discourses
The health-seeking behavior of the Andean households in this study is
independent of the degree of availability of biomedical facilities in terms
of quality of services provided physical accessibility and financial
affordability except for specific practices such as childbirth Preference
for natural remedies over pharmaceuticals coexists with biomedical
healthcare that is both accessible and affordable Furthermore our results
show that greater access to biomedicine does not lead to less prevalence
of Andean indigenous medical knowledge as represented by the levels
of knowledge about culture-bound illnesses
171
Universidade Federal da Bahia Instituto de Sauacutede Coletiva Rua Basiacutelio da Gama snordm 1ordm andar ndash Canela Salvador ndash Bahia - Brasil CEP 40110-040 TELEFAX (71)3336-0173 3283-7397 7398 e-mail tradufbabr
ANEXO 2 MODELO DE CARTA DE ANUEcircNCIA PARA INSTITUICcedilOtildeES (PORTUGUEcircS)
Salvador --- de --- de 2012
Dra Gloria Bonfim
Coordenadora do Serviccedilo de Hematologia
Hospital Universitaacuterio Edgar Santos
Salvador - BA
Prezado Dra Gloria
Em janeiro de 2012 deu-se iniciou a fase de campo do projeto de pesquisa da aluna Yeimi Alexandra
Alzate Loacutepez estudante de doutorado do Instituto de Sauacutede Coletiva na aacuterea das Ciecircncias Sociais em
Sauacutede orientada pela Profa Dra Leny Alves Bonfim Trad Este trabalho de caraacuteter qualitativo visa
analisar os itineraacuterios terapecircuticos e as experiecircncias de enfermidade de portadores de Leucemia Mieloacuteide
Crocircnica (LMC) nas cidades de Medelliacuten Antioquia ndash Colocircmbia e Salvador Bahia ndash Brasil identificando
os principais impactos na vida cotidiana dos sujeitos a construccedilatildeo de significados e analisando suas
estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila assim como suas trajetoacuterias em busca de cuidado para o seu
problema de sauacutede Tudo isto apontando para o entendimento das possibilidades socioculturais que
colocam os dois contextos nacionais e regionais a serem estudados
Como estrateacutegia metodoloacutegica seratildeo utilizados os estudos de caso e como teacutecnicas de produccedilatildeo de dados
se realizaratildeo entrevistas de corte narrativo entrevistas semi-estruturadas observaccedilatildeo participante e diaacuterio
de campo As narrativas e as entrevistas semi-estruturadas seratildeo coletadas atraveacutes de entrevistas
individuais que seratildeo gravadas Se incluiratildeo dez (10) portadores de LMC (5 de Colocircmbia e 5 de Brasil)
de forma complementar se incluiratildeo familiares dos pacientes assim como profissionais de sauacutede
(hematologistas) e outros como advogados especializados no tema do direito agrave sauacutede Os pacientes seratildeo
selecionados seguindo os seguintes criteacuterios Diagnoacutestico de miacutenimo um ano em tratamento usuaacuterios do
serviccedilo puacuteblico ou privado de diferentes idades condiccedilatildeo social e residentes das respectivas cidades ou
aacutereas metropolitanas
O Serviccedilo de hematologia do HUPES foi selecionado para a identificaccedilatildeo e seleccedilatildeo dos possiacuteveis
participantes desta pesquisa por se tratar de uma unidade considerada centro de referecircncia e de assistecircncia
para portadores de dita doenccedila A proposta inclui a observaccedilatildeo em salas de espera das unidades de
atendimento aos pacientes uma primeira aproximaccedilatildeo com os possiacuteveis participantes na proacutepria
instituiccedilatildeo respeitando as normas e rotinas de atendimento meacutedico contando com o apoio dos
profissionais da sauacutede Apoacutes o consentimento dos participantes seratildeo realizadas as entrevistas nos lugares
172
selecionados por eles (domiciacutelio o proacuteprio hospital etc) de acordo com a disponibilidade das pessoas e da
instituiccedilatildeo
Destaca-se que o estudo proposto contempla todos os requisitos eacuteticos previstos pela legislaccedilatildeo atual
brasileira (Ver anexo 5 ndash Termo de consentimento livre e esclarecido TCLE) e enfatizamos nosso
interesse em proporcionar os resultados da investigaccedilatildeo ao Hospital A investigaccedilatildeo se faz relevante por
permitir explorar um tema de grande importacircncia onde se considera a voz dos sujeitos enfermos na
incorporaccedilatildeo de conceitos e implantaccedilatildeo de programas de assistecircncia e a formaccedilatildeo de recursos humanos
em sauacutede
Ressalta-se que natildeo haacute riscos prejuiacutezos ou desconforto que possam ser provocados pela pesquisa Cabe
ressaltar que este projeto foi apresentado ao Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa do ISC-UFBA no Brasil e seraacute
apresentado aos comitecircs de eacutetica ou de investigaccedilatildeo das instituiccedilotildees que o requeiram na cidade de
Medelliacuten Antioquia ndash Colocircmbia
Esperamos contar com a sua colaboraccedilatildeo no sentido de viabilizar o acesso ao serviccedilo e as pessoas
requeridas Na certeza de contar com a vossa colaboraccedilatildeo me coloco agrave disposiccedilatildeo para maiores
esclarecimentos
Atenciosamente
Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez Leny Alves Bonfim Trad
Antropoacuteloga - mestranda Instituto de Sauacutede Coletiva -UFBA
Instituto de Sauacutede Coletiva ndash UFBA Orientadora do projeto de tese
Telefone
173
Universidade Federal da Bahia Instituto de Sauacutede Coletiva Rua Basiacutelio da Gama snordm 1ordm andar ndash Canela Salvador ndash Bahia - Brasil CEP 40110-040 TELEFAX (71)3336-0173 3283-7397 7398 e-mail tradufbabr
ANEXO 3 ROTEIRO DE ENTREVISTA NARRATIVA PARA OS PARTICIPANTES
(Portuguecircs)
1 Preparaccedilatildeo Identidade caracterizaccedilatildeo breve
Idade sexo escolaridade profissatildeo ocupaccedilatildeo renda perfil familiar
2 Iniciaccedilatildeo
Toacutepico inicial Pedir para contar a estoacuteria sobre como adoeceu
Sintomas iniciais itineraacuterios de atenccedilatildeo
3 Narraccedilatildeo central
Toacutepico Trajetoacuteria de enfermidade
Temporalidade diagnoacutestico ruptura biograacutefica o antes e o depois
Doenccedila como uma ruptura de um fluxo do cotidiano uma ameaccedila suacutebita do mundo tomado
como suposto ndash desestruturaccedilatildeo da vida cotidiana
Explicaccedilotildees do porque apareceu a doenccedila na sua vida
Toacutepico Vida cotidiana
Dinacircmica da vida cotidiana contar um dia na vida de
Impactos da leucemia na vida cotidiana percepccedilatildeo de mudanccedilas orgacircnicas ou sociais incerteza
isolamento social estigmas preconceitos desacreditacatildeo da experiecircncia
Relaccedilatildeo com familiares e amigos
Normalizaccedilatildeo da doenccedila trabalho ou atividades diaacuterias
Significados da doenccedila biomeacutedico religioso morais bioloacutegicos corpo medicamentos
transplante de medula oacutessea
Toacutepico Intersubjetividade e corpo
A intersubjetividade na construccedilatildeo da leucemia visotildees proacuteprias e dos outros
Corpo pensado construccedilatildeo intersubjetiva do corpo identidade e corpo
Experiecircncias de sentir-se mal dor
Efeitos dos medicamentos transplante de medula
174
Toacutepico Itineraacuterios terapecircuticos
Automedicaccedilatildeo
Procura de atenccedilatildeo escolhas
Disponibilidade de serviccedilos
Cuidado familiar
Avaliaccedilatildeo de serviccedilos
Modelos explicativos
Aderecircncia ndash adesatildeo
Relaccedilatildeo meacutedico paciente
Significados
Toacutepico Acesso Acessibilidade
Percepccedilatildeo do acesso fragmentaccedilatildeo do sistema principais dificuldades
Identificaccedilatildeo dos circuitos como usuaacuterio consultas exames cliacutenicos medicamentos
Dificuldades econocircmicas geograacuteficas ou culturais
Percepccedilatildeo do direito aacute sauacutede a atenccedilatildeo e medicamentos
Judicializaccedilatildeo da sauacutede
4 Perguntas aprofundar aspectos narrados na fase da narrativa em cada um dos toacutepicos
5 Fala conclusiva momento em que se para de gravar se realizam ultimas perguntas se precisar e
se fazem anotaccedilotildees no diaacuterio de campo logo da entrevista
175
Universidade Federal da Bahia Instituto de Sauacutede Coletiva Rua Basiacutelio da Gama snordm 1ordm andar ndash Canela Salvador ndash Bahia - Brasil CEP 40110-040 TELEFAX (71)3336-0173 3283-7397 7398 e-mail tradufbabr
ANEXO 4 ROTEIRO DA ENTREVISTA SEMI - ESTRUTURADA PARA
PROFISSIONAIS DE SAUDE (Portuguecircs)
1 Identificaccedilatildeo
Idade profissatildeo aacuterea de especializaccedilatildeo tempo de serviccedilo local de trabalho
2 Panorama informativo com respeito aacute Leucemia
Quais satildes as caracteriacutesticas da LMC e quais suas diferenccedilas no que diz repeito a outros tipos
de leucemia (Em termos de historia natural da doenccedila e tratamentos)
Quais as principais linhas de tratamento disponiacuteveis para o seu tratamento
Quais os principais efeitos secundaacuterios
Que perspectiva de vida oferecem esses tratamentos quando comparados com outras
quimioterapias
Qual o lugar do transplante de medula oacutessea como opccedilatildeo de cura da doenccedila considerando o
papel das medicaccedilotildees
Desde seu ponto de vista qual ou quais satildeo os principais impactos que a leucemia traz na vida
das pessoas
3 Panorama informativo sobre a atenccedilatildeo da doenccedila na instituticcedilatildeo
Quantos profissionais formam parte da equipe da unidade de hematologia
Qual o nuacutemero de pacientes portadores da doenccedila vocecirc atende na atualidade
Tem conhecimento sobre o perfil dos pacientes que vocecirc atende (Satildeo usuaacuterios do SUS ou de
plano de sauacutede qual sua condiccedilatildeo social etc)
Na sua opiniatildeo quais as principais dificuldades de acesso dos pacientes no que se refere a atenccedilatildeo
ou medicamentos na Bahia Medelliacuten
Tem casos de natildeo adesatildeo aos tratamentos Lembra algum caso e por quecirc
Como vocecirc percebe a atenccedilatildeo a LMC na cidade (considerando infraestrutura recursos
financiamento)
4 Comentaacuterios ou apreciaccedilotildees por parte do entrevistado
Comentar alguma ideacuteia ou reflexatildeo que natildeo tenha sido colocada nas perguntas
Tem alguma sugestatildeo para agregar ou retirar da entrevista
176
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ANEXO 5 MODELO DE TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (TCLE)
PARA PARTICIPANTES
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) para participar como voluntaacuterio em uma pesquisa Apoacutes ser
esclarecido (a) sobre as informaccedilotildees a seguir no caso de aceitar fazer parte do estudo assine ao final deste
documento Em caso de recusa vocecirc natildeo seraacute penalizado (a) de forma alguma
Informaccedilotildees sobre a pesquisa
Tiacutetulo do Projeto ldquoExperiecircncias de enfermidade e itineraacuterios terapecircuticos de portadores de
Leucemia Mieloide Crocircnica nas cidades de Medelliacuten ANT ndash Colocircmbia e Salvador ndash BA Brasilrdquo
Pesquisador Responsaacutevel Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez
Telefone para contato (71) 32837409 - 92424316
A pesquisa tem por objetivo analisar e comparar as experiecircncias de enfermidade e os itineraacuterios
terapecircuticos de portadores de Leucemia Mieloide Crocircnica LMC nas cidades de Medelliacuten ndash Colocircmbia e de
Salvador ndash BA Brasil Busca-se analisar e interpretar as experiecircncias de enfermidade dos portadores os
principais impactos na vida dos sujeitos e a construccedilatildeo intersubjetiva de significados os itineraacuterios
terapecircuticos dos sujeitos compreendendo os processos de escolha e considerando as possibilidades
socioculturais oferecidas pelos diferentes contextos
Propotildee tambeacutem comparar as principais dificuldades de acesso de portadores de LMC considerando os
contextos das duas cidades escolhidas e os modelos de atenccedilatildeo da LMC em ambos os paiacuteses
O estudo de abordagem qualitativa seraacute desenvolvido atraveacutes da aplicaccedilatildeo da narrativa atraveacutes de
entrevistas individuais que seratildeo gravadas em meio digital e que envolveraacute os quatro participantes
selecionados de cada paiacutes
177
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Instituto de Sauacutede Coletiva
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Salvador ndash Bahia - Brasil CEP 40110-040
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Destaca-se que o estudo proposto contempla todos os requisitos eacuteticos previstos na legislaccedilatildeo atual e
enfatizamos o nosso interesse em disponibilizar para vocecirc os dados gerados bem como os resultados
finais do estudo A pesquisa se faz relevante por permitir explorar um tema de grande importacircncia para
considerar a voz dos sujeitos doentes na incorporaccedilatildeo de conceitos e implantaccedilatildeo de programas de atenccedilatildeo
meacutedica e a formaccedilatildeo de recursos humanos em sauacutede Ressalta-se que natildeo haacute riscos prejuiacutezos ou
desconforto que possam ser provocados pela pesquisa Esclarecemos que vocecirc eacute livre para interromper a
sua participaccedilatildeo a qualquer momento sem justificar sua decisatildeo Seu nome natildeo seraacute divulgado vocecirc natildeo
teraacute despesas e natildeo receberaacute dinheiro por participar do estudo
Consentimento da participaccedilatildeo Concordo em participar do estudo ldquoExperiecircncias de enfermidade e
itineraacuterios terapecircuticos de portadores de Leucemia Mieloide Crocircnica nas cidades de Medellin ANT ndash
Colocircmbia e Salvador ndash BA Brasilrdquo desenvolvido pela mestranda Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez do
Instituto de Sauacutede Coletiva da Universidade Federal da Bahia e coordenado pela Professora Leny Trad
Fui devidamente informado e esclarecido sobre a pesquisa os procedimentos nela envolvidos assim como
os possiacuteveis riscos e benefiacutecios decorrentes de minha participaccedilatildeo Foi-me garantido que posso retirar meu
consentimento a qualquer momento sem que isto leve agrave qualquer penalidade
Salvador Medelliacuten ----- ----- 2012
Assinatura do Entrevistado Assinatura do Entrevistador
YEIMI ALEXANDRA ALZATE LOacutePEZ
ldquoEXPERIEcircNCIAS DE ENFERMIDADE E ITINERARIOS TERAPEcircUTICOS DE
PORTADORES DE LEUCEMIA MIELOIDE CROcircNICA NAS CIDADES DE
MEDELLIN COLOcircMBIA E SALVADOR ndash BA BRASILrdquo
Salvador Bahia
Abril 2014
Tese apresentada ao Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em
Sauacutede Coletiva do Instituto de Sauacutede Coletiva (PPG-
ISC) da Universidade Federal da Bahia (UFBA)
como requisito para obtenccedilatildeo do obtenccedilatildeo do grau de
Doutor em Sauacutede Puacuteblica (Public Health PhD)
Aacuterea de concentraccedilatildeo Ciecircncias Sociais em Sauacutede
Orientadora Leny Alves Bomfim Trad
ldquoDejar ir significa desprendernos del resultado Cuando nos entregamos a la voluntad de Dios
dejamos ir nuestro apego a como las cosas van a desarrollarse fuera de nosotros para prestar
maacutes atencioacuten a como las cosas van a desarrollarse en nuestro interiorrdquo
Marianne Williamson
A Deus pela energia a sauacutede e a paz
A todas as pessoas que convivem com a LMC e suas famiacutelias pela forccedila vital frente agrave doenccedila
Ao Dr Juan Joseacute Sarmiento Goria Alcaraz Angela e Rosalba cuja presenccedila e partida do mundo
me fizeram crer e reafirmar meu compromisso de pesquisar a LMC
A Joseacute Ismael Alzate Teresita Loacutepez e Yuliana Maria Alzate Loacutepez
A Toni
Agradecimentos
Aos erros porque deles aprendi tudo
Em Salvador
Agradeccedilo a Profa Leny Trad do Instituto de Sauacutede Coletiva minha orientadora amiga (e por
momentos terapeuta) pelo apoio pela forccedila e especialmente por acreditar na minha competecircncia
e no meu trabalho
Aos professores (e amigos) do Instituto de Sauacutede Coletiva pelas trocas e aprendizados
significativos no meu processo de ldquoantropoacuteloga na sauacutede Coletivardquo em especial Darci Neves
Santos Jairnilson Paim Ana Angeacutelica Rocha Clarice Mota Marcelo Castellanos e Litza
Andrade
Aos professores da Faculdade de Filosofia e Ciecircncias Sociais (Satildeo Laacutezaro) da Universidade
Federal da Bahia pelas contribuiccedilotildees importantes ao meu trabalho e a minha formaccedilatildeo em
especial a Paulo Cesar Alves Miriam Rabelo Eduardo P Machado e Ordep Serra
Aos participantes da pesquisa Esperanccedila Marcelo Clara Eduardo Gabriela Dilia Jefferson
Elena (os nomes fictiacutecios) e os integrantes das suas famiacutelias por me permitir entrar nas suas vidas
como pesquisadora e como companheira nas incertezas
Aos profissionais de sauacutede e funcionaacuterios do HUPES do CEHON e do NOB pelo suporte e pela
disponibilidade para realizar a pesquisa Especialmente agradeccedilo aos hematologistas Dra Gloria
Bonfim Dra Laiacutes Guimaratildees Dra Cristiane Requiatildeo e Dr Marco Aurelio Salvino assim como
ao farmacecircutico Genaacuterio Santos por acreditar no meu projeto e abrir as portas das instituiccedilotildees
A Ana Paula Menezes (CEHON) e Edilene (NOB) pelas contribuiccedilotildees para que a minha pesquisa
andasse a ldquotodo vaporrdquo
Aos integrantes do projeto Peacute Diabeacutetico Marcelo Castellanos Mila Andrade Alcione Cunha Dr
Ciacutecero Fidelis e as bolsistas Karla Khegouet Thamyres Lima e Ana Claudia Alves pelos
aprendizados carinho suporte e acircnimo nos momentos de ldquocriserdquo
A todo o pessoal administrativo e funcionaacuterios do ISC pelo suporte a disponibilidade e as
gentilezas em especial a Nuncy Soninha as duas Karlas Augusto Tiago Vanessa Gustavo
Clinger Taiacutes Nascimento Inecircs Nilmacy Kaacutetia Elinaldo e as duas poderosas da imagem
Rosinha e Cristina Tambeacutem agradeccedilo de coraccedilatildeo o carinho e amizade de Rosaacutelia Santos
Edileuza Santos Dirlene Anjos e Bia Magalhatildees
Ao grupo de Marxistas da Sauacutede Coletiva Prof Jairnilson Paim Paloma Silveira Silvia Souza
Andreacutes Trotta Carla Soares Andrija Oliveira porque os aprendizados transcenderam o niacutevel do
teoacuterico-metodoloacutegico-cientifico e as discussotildees ficaram na alma
Ao grupo de estudos composto por Robson Neves Azenildo Santos Gustavo Costa e Aline
Palmeira porque sem vocecircs natildeo teria estudado e me divertido tanto
A Ana Luisa Dias a minha amiga e ldquoparceiriacutessimardquo que cuidou de mim como ningueacutem assim
como tambeacutem o fizeram Sandra ldquoSanrdquo Brasil Aline Palmeira Robson Neves Liliana Santos
Yukari Misse Maria Clara Guimaratildees soacute posso dizer Obrigada
A minha amiga companheira e aconselhadora moccedilambicana Elsa ldquoMariardquo Jacinto pelo carinho
no caminhar nos seis anos de mestrado e doutorado na Bahia ldquoFicas no coraccedilatildeordquo
A Maiacutera Passos Manuela Spinola Maria Aguiar Patriacutecia Fonseca pela linda amizade que desde
o mestrado tem iluminado meu caminho
A Gardecircnia Fontes Andrea Langbecker Leticia Azevedo Patricia Rezende Laio Magno Paula
Menezes pelas alegrias e sofrimentos enfim pela amizade e companheirismo
Ao grupo dos ldquogringuitosrdquo Davide Rasella Ana Rico Sonia Alvarez Andreacutes Trotta Yadira
Morejoacuten Grey Yulieth Ceballos Matilde Peguero Anita e Carlitos (mesmo de longe) porque tem
feito da minha vida em Salvador uma grande festa
Aos ldquoLinduritosrdquo principalmente a Ludmila Sena Andreacute Lima (e Tito) Karina Cazeacute Valeacuterio (e
Nuno) Thais Figuereido Tania Noya e Mauricio Almeida e Flavia Figueiredo pela amizade
incondicional a torcida pelo meu trabalho e todos os momentos especiais
A minha famiacutelia brasileira Valdimea Rocha de Santa Duarte ldquomainhardquo porque temos sido como
matildee e filha Ao restante da famiacutelia e amigos da Ilha de Bom Jesus dos Passos Gerocircnimo Zizi
Ilma Tia Detinha Neuza Kubi Ana Lessa Ruy e Heloina porque me fazem sentir sempre parte
de vocecircs
A Toni o maior presente que Salvador me deu por ser meu parceiro companheiro conselheiro
inspiraccedilatildeo e sobretudo meu amor Vocecirc eacute meu lado musical
Ao CNPq (Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientiacutefico e Tecnoloacutegico) pela Bolsa de
Doutorado sem a qual natildeo seria possiacutevel a elaboraccedilatildeo e desenvolvimento desse trabalho de tese
Em Medelliacuten
Agradeccedilo ao Dr Juan Joseacute Sarmiento meu hematologista amigo e ldquopairdquo e a Profa Gloria
Alcaraz Ambos me inspiraram a estudar minha proacutepria doenccedila e me ajudaram a compreender
que a LMC era mais do que um problema hematoloacutegico Sinto que ldquopartiramrdquo antes de conhecer
esse resultado Saudades totais
A Professora e amiga Aiacuteda Gaacutelvez da Universidade de Antioquia (Medelliacuten) minha orientadora
antropoacuteloga de todos os tempos pelo suporte dicas e as boas energias
Ao Prof Gonzalo Vaacutezquez do Laboratoacuterio de Geneacutetica da Universidade de Antioquia o anjo da
guarda que abriu as portas do seu coraccedilatildeo e da instituiccedilatildeo brindando todo o apoio antes durante e
depois da pesquisa assim como a sua esposa a querida Amada por me acolher com tanto
carinho
Aos participantes da pesquisa Dylan Lucy Zuli Felipe Yanet Carlos e os integrantes da sua
famiacutelia que participaram por dividir comigo natildeo soacute suas experiecircncias mas sua amizade
Aos hematologistas Juan Felipe Combariza Francisco Cuellar Amado Carduz Lina Gaviria
Carlos Saavedra pela disponibilidade e apoio a pesquisa
Ao Dr Jhon Jairo Orozco de Unisalud (Universidad Nacional de Colombia) pelo carinho e
suporte como paciente e como pesquisadora
Aos amigos e colegas da luta pela sauacutede como um direito na Colocircmbia Dr Fabio Henao Jaime
Gantildean e Giovanni Vargas porque sem vocecircs muitas causas estariam perdidas (Inclusive a
minha)
A Olga Lucia Zea do Laboratoacuterio Genetica Lab porque os encontros e reencontros trouxeram
uma linda amizade e contribuiccedilotildees importantes ao meu trabalho
A Yolima Meacutendez Camacho da Fundacioacuten Colombiana de Leucemia y Linfoma assim como a
Derly Barreto pelo apoio e pelo carinho ao meu projeto Mil Gracias
Ao Dr Sergio Diaz da Clinica de el Ameacutericas a Natalia Escobar el Instituto de Cancerologia
a Leidy Quiroacutez da IPS Universitaacuteria da Universidade de Antioquia pela disponibilidade e apoio a
pesquisa mesmo nos casos em que natildeo deu certo a realizaccedilatildeo da pesquisa
A Martha Elena Bravo Maria Adelaida Jaramillo Maria Rosa Machado Isabel Cardona Ivette
Diaz e Ivy Loacutepez Agueda Torres e Fernando Duque porque a torcida com meu trabalho sempre
foi enorme e a amizade e carinho para mim e minha famiacutelia tambeacutem
As minhas amigas ldquoantropoacutelogasrdquo do coraccedilatildeo Barbarela Cata Cruz Cata Zapata Cata Morales
Liliana Alvarez Erika Marken Astrid Morales pelo amor e a forccedila sempre presente
Aos meus amigos de La Fundacioacuten Arte y Ciencia em especial Angel Galeano Carmen Beatriz
Zuluaga Yeison Henao Leonardo Muntildeoz porque com vocecircs dividi sempre o amor pelas letras e
pela vida
A Johana Santa Natalia Galeano Lina Maria Zuluaga Juan Joseacute Moncada Gloria e Federico
Alzate Juan Fernando Ruiz Victor Alvarez Aleja Correa Camilo Jaramillo e Julieta Marcel
Reneacute Gutierrez e todos meus amigos que sempre me iluminaram com suas boas energias a
muacutesica e as discussotildees
A Teresita Loacutepez Joseacute Ismael Alzate Yuliana Alzate Loacutepez (mamatildee papai e irmatildezinha) porque
vocecircs satildeo a razatildeo de tudo da minha vida A todo o restante da minha famiacutelia colombiana que
torce por mim sempre
A todos aqueles que pela correria esqueci mas que natildeo deixam de ser importantes
iexclMuchas Gracias Muito obrigada
Resumo da tese
Estudos soacutecio-antropoloacutegicos que abordam experiecircncias e repercussotildees das doenccedilas
crocircnicas tecircm apontado o caraacuteter heterogecircneo das contingecircncias da vida cotidiana no
enfrentamento da doenccedila por parte dos sujeitos e os complexos processos de busca de cuidado
para resolver seus problemas No caso do cacircncer a sua construccedilatildeo sociocultural envolve o status
de doenccedila maligna assim como uma doenccedila que ameaccedila a vida o que se coloca nas experiecircncias
dos pacientes como fonte de incerteza medo e estigmas No caso especiacutefico da Leucemia
Mieloide Crocircnica (LMC) o conhecimento da sua patogecircnese (mas natildeo da sua etiologia) e os
desenvolvimentos tecnoloacutegicos recentes em tratamentos tecircm levado a uma reconstruccedilatildeo do
discurso cientiacutefico biomeacutedico mudando a forma de conotaacute-la denotaacute-la explicaacute-la e trataacute-la
como uma forma diferenciada de outros tipos de leucemia e de cacircncer
A fase crocircnica da LMC haacute pouco mais de uma deacutecada tinha uma duraccedilatildeo estimada de
trecircs a seis anos seguida pela transformaccedilatildeo para as fases acelerada e blaacutestica de curta duraccedilatildeo
estimadas entre 3 a 6 meses (Kantarjian etal 1993 2002) colocando um panorama de
mortalidade alcanccedilada em pouco tempo Devido ao desenvolvimento de medicamentos
conhecidos como Inibidores de Tirosino Quinase (ITK) substacircncia importante na progressatildeo da
ceacutelula leucecircmica a LMC eacute reconhecida na atualidade como uma ldquomudanccedila de paradigmardquo no
tratamento da Leucemia e do cacircncer (Goldman amp Melo 2003 Stephen etal 2003 Souza e
Pagnano 2004 Ruumldiger etal 2007) Estes medicamentos tecircm alcanccedilado o controle e remissotildees
duradouras da doenccedila na fase crocircnica que soacute tinham sido alcanccedilados atraveacutes do Transplante de
Medula Oacutessea (TMO) (Schiffer etal 2007 Jabbour etal 2007 Lopes etal 2009) Este
panorama tem redefinido os protocolos de tratamento colocando o TMO (e observando suas
taxas de mortalidade) como tratamento de segunda ou terceira linha em caso de resistecircncia aos
ITK mas continua sendo considerada a uacutenica terapia de cura da LMC (Ruumldiger etal 2007
Aranha 2008) Alguns estudos recentes apontam para a possibilidade de ldquocurardquo a partir do
tratamento continuado com os ITK poreacutem a suspensatildeo do tratamento soacute eacute recomendado sob certa
condiccedilotildees e com um monitoramento e controle citogeneacutetico e molecular constante (Branford
2012 Jabbour etal 2013) Esse contexto permite evidenciar uma reconstruccedilatildeo constante do
discurso (e praacuteticas) biomeacutedico da doenccedila a partir de novas descobertas cientiacuteficas e
tecnoloacutegicas gerando velhas e novas incertezas ambiguidades e significados da ldquocronicidade da
LMCrdquo assim como coloca as diferentes praacuteticas de cuidado nas quais se ressaltam
especialmente as ldquotrilhasrdquo e barreiras de acesso dos pacientes a atenccedilatildeo e medicamentos
O objetivo geral dessa pesquisa foi o de analisar e interpretar as experiecircncias de
enfermidade e os itineraacuterios terapecircuticos de dez (10) portadores de Leucemia Mieloide Crocircnica
(LMC) nas cidades de Medelliacuten Colocircmbia e Salvador ndash BA Brasil Para compreender o
fenocircmeno estudado foi realizado um metaestudo da literatura qualitativa nacional e internacional
sobre a categoria Itineraacuterios Terapecircuticos (IT) e sua articulaccedilatildeo com a categoria experiecircncia de
enfermidade (Artigo 1) Ao realizar essa meta-anaacutelise e siacutentese das teorias meacutetodos e dados
produzidos pelas pesquisas foi possiacutevel discutir sobre as correntes teoacuterico-metodoloacutegicas
limites alcances e dimensotildees que esta categoria permite para a abordagem e compreensatildeo dos
diferentes e complexos processos de escolha avaliaccedilatildeo e aderecircncia a certos tipos de cuidados e
tratamentos por parte dos sujeitos
Na sequecircncia foi realizada a interpretaccedilatildeo das experiecircncias de enfermidade de sujeitos da
Colocircmbia e do Brasil (Artigo 2) assim como a anaacutelise da construccedilatildeo dos itineraacuterios terapecircuticos
dos sujeitos na busca de cuidados (Artigo 3) Em ambos os artigos empiacutericos utilizou-se a
estrateacutegia metodoloacutegica do estudo de casos coletivos O interesse num grupo (limitado) de casos
mais do que um caso individual coloca a ecircnfase menos em ldquogeneralizaccedilotildeesrdquo a partir dos casos
(Stake 2007) e mais na compreensatildeo da unicidade de cada caso sem perder a riqueza das suas
particularidades e diferenccedilas mas tambeacutem das semelhanccedilas que com certeza aparecem para os
leitores durante a anaacutelise No total foram incluiacutedos dez (10) casos (5 de Medelliacuten e 5 de
Salvador) seguindo os seguintes criteacuterios mulheres e homens de idades entre 30 e 80 anos com
um tempo de diagnoacutestico da doenccedila de no miacutenimo um ano em fase crocircnica ser usuaacuterios dos
sistemas de sauacutede puacuteblico ou privado e receber atendimento em diferentes instituiccedilotildees Os
criteacuterios escolhidos natildeo pretendiam incluir casos tiacutepicos ou atiacutepicos (Yin 2013) mas sim casos
ldquorepresentativosrdquo que de alguma forma informavam dimensotildees trazidas por outros pacientes
Como resultados no artigo 2 se apresentam as diferentes dimensotildees das experiecircncias de
enfermidade dos casos analisados apresentando fenocircmenos como a ruptura biograacutefica causada
pela doenccedila os complexos processos de ldquoincorporaccedilatildeordquo do social nas suas experiecircncias A
anaacutelise de cada caso permitiu evidenciar um processo no qual as mudanccedilas nas experiecircncias
podem avanccedilar de uma fase na qual prevalece os sentidos de morte sofrimento desconstruccedilatildeo e
rupturas (das relaccedilotildees sociais do cotidiano etc) para outra quando vai se apresentando um
processo de normalizaccedilatildeo (Bury 1982) onde se coloca em alguns casos sentidos positivos
ambiguidades e incertezas sobre as mudanccedilas e o aprendizado que a LMC traz para suas vidas
As narrativas apontaram para um ldquodesconhecimento geralrdquo sobre a LMC e a leucemia como tal
colocando a questatildeo levantada por Comaroff e Maguire (1981) sobre as implicaccedilotildees sociais dos
avanccedilos tecnoloacutegicos para o tratamento da leucemia que ficam no terreno do conhecimento
cientiacutefico e meacutedico Isto leva os pacientes e seus familiares a se confrontarem com as
ambiguidades e incertezas apontados nos sentidos do ldquocontrolerdquo e de ldquoriscordquo Ao seguir a
construccedilatildeo do IT dos sujeitos no artigo 3 se apresenta a anaacutelise dos casos em cada contexto
evidenciando sua influecircncia no percurso que se inicia desde a ldquodescobertardquo de uma alteraccedilatildeo ateacute
depois de conseguir o ldquocontrolerdquo da doenccedila Assim o processo de diagnoacutestico permite discutir
como uma condiccedilatildeo ldquograverdquo agraves vezes natildeo eacute percebida pelos pacientes mas sim pela sua rede
social que eacute quem os leva agrave procura da consulta especializada O acesso agrave atenccedilatildeo no niacutevel
terciaacuterio (alta complexidade) permite em ambos os contextos discutir os modelos de atenccedilatildeo as
falhas nos serviccedilos de sauacutede as diversas fragmentaccedilotildees dos sistemas que levam os pacientes e
suas famiacutelias por diversas peregrinaccedilotildees barreiras burocracias colocando processos que foram
concebidos como ldquocausas estruturais do sofrimentordquo
Palavras chaves Experiecircncia de Enfermidade Itineraacuterios terapecircuticos Estudo de casos
Leucemia Mieloide Crocircnica Sauacutede Coletiva
Abstract
Socio-anthropological studies that discuss experiences and the impact of chronic diseases
have shown the heterogeneous character of the everyday lifersquos contingencies in the coping with
the illness by the subjects and the complex processes of searching for care to solve their
problems In the case of cancer its sociocultural construction involves the status of malignant
disease as well as a life-threatening disease which is placed on the experiences of patients as a
source of uncertainty fear and stigma In the specific case of Chronic Myeloid Leukemia (CML)
the knowledge of its pathogenesis (but not its etiology) and recent technological developments in
treatment have led to a reconstruction of the biomedical scientific discourse changing the way it
connotes denote it explain it and treat it as a different way from other types of leukemia and
cancer
The chronic phase of CML a little over a decade had an estimated duration of three to
six years followed by transformation to the phases accelerated and blastic of short duration
estimated between 3 to 6 months (Kantarjian etal 1993 2002) placing a panorama of mortality
achieved in a short time Due to the drugsrsquo development known as Tyrosine Kinase Inhibitors
(ITK) an important substance in the progression of leukemic cells CML is recognized today as a
ldquoparadigm shiftrdquo in the treatment of leukemia and cancer (Goldman amp Melo 2003 Stephen
etal 2003 and Souza Pagnano 2004 Ruumldiger etal 2007) These medications have gained
control and durable remissions in the chronic phase of the disease which had only been achieved
through Bone Marrow Transplantation (BMT) (Schiffer etal 2007 Jabbour etal 2007 Lopes
etal 2009) This overview has redefined the treatment protocols putting BMT (and watching
their mortality rates) as treatment for second or third line in case of resistance to ITK but still
considered the only healing therapy of CML (Ruumldiger et Al 2007 Spider 2008) Some recent
studies point to the possibility of ldquocurerdquo from continuing with ITK treatment but treatment
discontinuation is recommended only under certain conditions and with a monitoring and
constant control cytogenetic and molecular (Branford 2012 Jabbour et Al 2013) This context
will show a constant discoursersquos reconstruction (and practice) of biomedical disease from new
scientific and technological findings generating old and new uncertainties ambiguities and
meanings of ldquochronic CMLrdquo and puts the different care practices in which they point out
especially the ldquotrailsrdquo and barriers to patient access to care and medications
The overall objective of this research was to analyze and interpret the experiences of
illness and therapeutic itineraries of ten (10) patients with Chronic Myeloid Leukemia (CML) in
the cities of Medelliacuten Colombia and Salvador ndash BA Brazil To understand the phenomenon
studied a national and international qualitative literaturersquos meta-analisys on Therapeutic
Itineraries (IT) category and its articulation with the experience of illness category (Article 1)
was performed In performing this meta-analysis and synthesis of theories methods and data
produced by researches it was possible to discuss the theoretical and methodological
perspectives limits scope and dimensions that this category allows for this approach and
understanding of different and complex processes of choice evaluation and adherence to certain
types of care and treatment by subjects
Following on the interpretation of the subjectsrsquos illness experiences from Colombia and
Brazil (Article 2) as well as the analysis of the construction of subjectsrsquos therapeutic itineraries in
seeking care (Article 3) was performed In both empirical articles it was used the methodological
approach of the collective casesrsquos study The interest in a group (limited) cases more than one
individual case the emphasis is less on ldquogeneralizationsrdquo from the cases (Stake 2007) and more
on understanding the uniqueness of each case without losing the richness of its particularities
and differences but also the similarities that certainly appear to readers during analysis Were
included in the total ten (10) cases (5 of 5 Medellin and Salvador) using the following criteria
women and men aged 30 to 80 with disease time of diagnosis at least one year in chronic
phase be users of public or private health systems and receive care in different institutions The
criteria chosen did not intend to include typical or atypical cases (Yin 2013) but
ldquorepresentativerdquo cases that somehow informed dimensions brought by other patients As a
result Article 2 present the different dimensions of the illness experience of the cases analyzed
presenting the phenomena such as biographical disruption caused by the disease the complex
processes of ldquoincorporationrdquo of the social in their experiences The analysis of each case has
highlighted a process where changes in the experiences can move from one phase in which
prevails senses of death suffering and deconstruction and ruptures (social relations everyday
etc) to another when it is being presented a standardization process (Bury 1982) which arises
in some cases positive way ambiguities and uncertainties about changes and learning that the
LMC brings to their lives The narratives indicated a ldquogeneral unknownrdquo of CML leukemia
putting the issue raised by Comaroff and Maguire (1981) on the social implications of
technological advances for the treatment of leukemia that are in the field of scientific and
medical knowledge This faces to patients and their families to the ambiguities and uncertainties
indicated in the directions of the ldquocontrolrdquo and ldquoriskrdquo By following the construction of ITrsquos
subjects in Article 3 presents the analysis of cases in each context highlighting its influence on
the path that begins from the ldquodiscoveryrdquo of a change until after getting the ldquocontrolrdquo of the
disease Thus the diagnosisrsquos process allows discuss how a ldquoseriousrdquo condition is sometimes not
perceived by patients but by their social network which is who leads them to search for
specialized consultation The access to care at the tertiary level (high complexity) enables in
both contexts discuss the models of care the failures in the health services the various systemsrsquos
fragmentations that lead patients and their families for several pilgrimages barriers
bureaucracies putting processes that were designed as ldquostructural causes of sufferingrdquo
Key words Illness Experience Therapeutic Itineraries Case Studies Chronic Myeloid
Leukemia Public Health
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
LMC Leucemia Mieloide Crocircnica
CAAE Certificado de Apresentaccedilatildeo para Apreciaccedilatildeo Eacutetica- Plataforma Brasil
CEP Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
ABRALE Associaccedilatildeo Brasileira de Linfoma y Leucemia
HEMOBA Fundaccedilatildeo de Hematologia e Hemoterapia da Bahia
ISC Instituto de Sauacutede Coletiva
ITK Inibidores de Tirosina Quinase (Tratamentos)
TMO Transplante de Medula Oacutessea
IT Itineraacuterio Terapecircutico
IB Itineraacuterio Burocraacutetico
SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede ndash Brasil
SISBEN Sistema de Identificacioacuten de beneficiarios a programas sociales
MDE Medelliacuten
SSA Salvador
EPS Empresa Promotora de Serviccedilos de Sauacutede ndash Colocircmbia
IPS Empresa Prestadora de Serviccedilos de sauacutede ndash Colocircmbia
POS Plano Obrigatoacuterio de Sauacutede ndash Colocircmbia
UFBA Universidade Federal da Bahia
LISTA DE QUADROS
Artigo 1
PAacuteG
Quadro 1 Temaacuteticas dos estudos sobre itineraacuterios terapecircuticos identificados a
partir da anaacutelise dos artigos selecionados 13
Quadro 2 Artigos segundo autor ano local de publicaccedilatildeo e principais conceitos
autores 15
Quadro 3 Principais teacutecnicas utilizadas nos estudos sobre IT 24
Quadro 4 Principais teacutecnicas de anaacutelise utilizadas nos estudos sobre IT 25
Artigo 2
Quadro 1 Participantes do estudo (idade escolaridade ocupaccedilatildeo data de
diagnostico procedecircncia sistema de sauacutede) 63
Artigo 3
Quadro 1 Participantes do estudo (idade escolaridade ocupaccedilatildeo data de
diagnostico procedecircncia sistema de sauacutede) 120
Quadro 2 Comparaccedilotildees dos Itineraacuterios Medelliacuten (MDE) ndash Salvador (SSA)
144
SUMAacuteRIO
Apresentaccedilatildeo 1
Artigo 1 6
Artigo 2 53
Artigo 3 110
Anexos 155
1
Apresentaccedilatildeo
O presente trabalho faz parte da minha motivaccedilatildeo pessoal e profissional de continuar
aprofundando nas variadas dimensotildees do viver com Leucemia Mieloide Crocircnica (LMC) O inicio
desse caminho tem datas cronoloacutegicas que podem ser citadas No ano de 2005 apresentei meu
trabalho de monografia para o departamento de Antropologia da Universidade de Antioquia na
cidade de Medelliacuten ndash Colocircmbia para obter meu titulo de antropoacuteloga Nesse trabalho me propus
analisar a minha proacutepria experiecircncia de doenccedila com LMC da qual tive diagnostico no ano de
2001 e a qual se intitulou ldquoEl Sentido de la Sombrardquo Sobre mi Experiencia de Enfermedad
Croacutenica
O analise da minha proacutepria trajetoacuteria permitiu a compreensatildeo dos impactos da doenccedila na minha
vida as muacuteltiplas significaccedilotildees da doenccedila dos medicamentos da vida e da morte das relaccedilotildees
sociais entre outras elaboradas por mim pelos especialistas pela minha famiacutelia e a minha rede
social Tambeacutem permitiu demarcar os caminhos traccedilados na busca de cuidado e atenccedilatildeo que me
levaram a enfrentar questotildees aleacutem do corpo fiacutesico o corpo poliacutetico e burocraacutetico que deve
justificar sua doenccedila quando enfrenta problemas de acesso a atenccedilatildeo A minha proacutepria ldquolutardquo
frente ao sistema de sauacutede na Colocircmbia permitiu uma reflexatildeo mais ampla no que concerne ao
direito a sauacutede os modelos de atenccedilatildeo para um cacircncer crocircnico como a LMC e as barreiras de
acesso
No ano de 2007 quando se apresenta a oportunidade de realizar o mestrado no Brasil no
Instituto de Sauacutede Coletiva da UFBA decido continuar aprofundando nessa temaacutetica dessa vez
aproveitando esse novo contexto que se me apresentava a realidade poliacutetica social e sanitaacuteria do
Brasil especificamente do Estado da Bahia na cidade de Salvador O objetivo da pesquisa
realizada entre 2008 e 2009 foi o de analisar as experiecircncias de enfermidade de seis pacientes
usuaacuterios do SUS e que recebiam atendimento no Hospital Universitaacuterio Edgar Santos ndash HUPES
centro de referecircncia em atenccedilatildeo hematoloacutegica da cidade Isto me permitiu compreender as
diversas dimensotildees subjetivas e intersubjetivas desse ldquoviver com LMCrdquo em outro contexto os
significados e as formas de enfrentamento da doenccedila que os sujeitos desenvolvem assim como
algumas questotildees de acesso agrave atenccedilatildeo que os pacientes como usuaacuterios do SUS enfrentavam e que
se mostraram significativas nas suas experiecircncias
2
O aprofundamento da literatura sobre aspectos cliacutenicos e de tratamentos da LMC me permitiu
evidenciar que as incertezas e ambiguidades presentes nas narrativas dos pacientes natildeo se
restringiam as suas experiecircncias subjetivas A construccedilatildeo biomeacutedica da LMC vem sendo
modificada nos uacuteltimos anos colocando um panorama em que a falta de conhecimento sobre sua
etiologia e os desenvolvimentos tecnoloacutegicos contrastam o ldquoconhecidordquo e o ldquodesconhecidordquo sobre
o ldquocurso natural da doenccedilardquo seu monitoramento e controle
Novos medicamentos conhecidos como Inibidores de Tirosique Kinase (ITK) surgem a partir do
ano 2001 para o tratamento doenccedila redefinindo os protocolos de tratamento colocando o
Transplante de Medula Oacutessea (TMO) (e considerando suas taxas de mortalidade) como
tratamento de segunda ou terceira linha em caso de resistecircncia a esses medicamentos e
apresentando remissotildees da doenccedila nunca antes alcanccediladas Essas mudanccedilas recentes nos
ldquopadrotildeesrdquo de intervenccedilatildeo da LMC tecircm implicaccedilotildees em diversos niacuteveis subjetivos socioculturais
econocircmicos e poliacuteticos desafiando tanto a estruturaccedilatildeo organizaccedilatildeo de serviccedilos de sauacutede ao
considerar a elevaccedilatildeo dos custos das medicaccedilotildees oncoloacutegicas que ocorre em praticamente todas
as aacutereas da cancerologia assim como as experiecircncias de ldquoviver com a LMCrdquo e a busca de
cuidado
No caso dos portadores da doenccedila no Brasil a proporccedilatildeo de pacientes em tratamento para LMC
na Rede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo local varia em mais de 100 entre as regiotildees brasileiras
o que pode ser justificado pela migraccedilatildeo para tratamento devido a que natildeo todas as unidades
hematoloacutegicas podem fornececirc-lo mas tambeacutem levanta a preocupaccedilatildeo que parcela da populaccedilatildeo
com esta doenccedila natildeo tenha acesso ao diagnoacutestico e tratamento adequados
Segundo os especialistas do Comitecirc Cientiacutefico da Associaccedilatildeo Brasileira de Linfoma e Leucemia
(ABRALE)1 no Brasil eacute frequente o diagnoacutestico tardio de leucemia e linfoma Por isso muitos
pacientes ainda satildeo encaminhados para o tratamento dessas doenccedilas em estaacutegios avanccedilados
Como 85 a 90 desses pacientes pertencem ao Sistema Uacutenico de Sauacutede (SUS) a garantia de
um suporte hospitalar adequado eacute um tema que gera por um lado a percepccedilatildeo muitas discussotildees
Segundo Nonino (2008) no Brasil os dados do DATASUS mostram que nos uacuteltimos seis anos
houve incremento de 40 dos procedimentos de alta complexidade em oncologia (Apac-Onco)
1 httpwwwabraleorgbr
3
autorizados o que representou aumento de 63 dos gastos com quimioterapia ambulatorial do
cacircncer No caso especiacutefico da LMC o aumento de procedimentos ambulatoriais autorizados e de
custos neste mesmo periacuteodo eacute ainda maior da ordem de 46 e 307 respectivamente Este
incremento se deu principalmente pela introduccedilatildeo em 2001 do MI-Glivec para o tratamento dos
pacientes na Rede Puacuteblica Na rede privada o acesso depende da cobertura oferecida pelo plano
de sauacutede ao qual o sujeito eacute afiliado
No caso de Colocircmbia os pacientes tanto do regime contributivo como do subsidiado2
enfrentaram ateacute finais de 2011 uma situaccedilatildeo onde a maioria das vezes as empresas promotoras
de sauacutede ndashEPS natildeo reconheciam no POS (Plano obrigatoacuterio de sauacutede) este tipo de
medicamentos assim como outras quimioterapias ou atenccedilatildeo que correspondem agrave alta
complexidade Em 2011 a partir da lei 1438 se propocircs uma reforma da sauacutede no paiacutes mudando
a natureza do POS fazendo que estes medicamentos ingressassem nos planos obrigatoacuterios de
sauacutede mas isto natildeo se coloca como garantia de acesso aos pacientes
Estas realidades colocam aspectos que permitem discutir a igualdade e equidade dos sistemas de
sauacutede a organizaccedilatildeo de serviccedilos as relaccedilotildees entre puacuteblico e privado e o financiamento e
sustentabilidade mas principalmente permitem a abordagem dos impactos na vida cotidiana das
pessoas que se deparam com a chegada de um cacircncer crocircnico que confrontam o peso histoacuterico e
cultural do seu significado com os processos subjetivos de resignificaccedilatildeo e com as incertezas
causadas pelas dificuldades e barreiras impostas pelos sistemas de sauacutede nos contextos aqui
mencionados
Esta foi agrave base do desenvolvimento da tese de doutorado que iniciei no ano de 2010 e cujos
resultados se apresentam nesse documento Guiada por um referencial teoacuterico socioantropoloacutegico
baseado nas categorias de experiecircncia de enfermidade e de itineraacuterio terapecircutico (IT) o objetivo
geral da pesquisa foi o de compreender as experiecircncias de enfermidade e os itineraacuterios
terapecircuticos de portadores de Leucemia Mieloide Crocircnica nas cidades de Medelliacuten ndash Colocircmbia e
3 O sistema geral de Seguridade Social em Sauacutede da Colocircmbia foi criado com o objetivo central de universalizar um seguro de
sauacutede que garantisse um pacote igual de serviccedilos ndashPlano Obrigatoacuterio de Sauacutede (POS) para toda a populaccedilatildeo Para tal foram
criados dois regimes O subsidiado para a populaccedilatildeo mais pobre e sem capacidade de pagamento financiado pelo Estado e pelos
trabalhadores que aportam de mais altos ingressos e o contributivo para a populaccedilatildeo trabalhadora com capacidade de pagamento
e sua famiacutelia Em ambos os regimes os usuaacuterios (segundo a classificaccedilatildeo econocircmica e a frequecircncia do uso) teriam de realizar
copagos pela utilizaccedilatildeo dos serviccedilos do POS para contribuir a racionalidade e sustentabilidade financeira do sistema (Echeverri
Et al 2004)
4
de Salvador ndash BA Brasil interpretando como os diferentes contextos influenciam suas
experiecircncias e a construccedilatildeo dos seus itineraacuterios
O meu contato ldquoetnograacuteficordquo proacuteximo (como paciente) e distante (da doutoranda como
pesquisadora) com o campo se colocou como fator facilitador no acesso as instituiccedilotildees em ambas
as cidades e ao encontro com muacuteltiplos pacientes profissionais de sauacutede advogados na aacuterea da
sauacutede epidemiologistas relacionados com o registro do cacircncer e bioacutelogos moleculares Poreacutem
tambeacutem exigiu o desafio da reflexividade continua teoacuterica metodoloacutegica e a vigilacircncia das
interpretaccedilotildees para natildeo extrapolar as emoccedilotildees causadas pela minha proacutepria experiecircncia
A metodologia utilizada incluiu vaacuterias estrateacutegias a utilizaccedilatildeo do metaestudo como ferramenta
metodoloacutegica de integraccedilatildeo anaacutelise e siacutentese do conhecimento cientiacutefico produzido para a
realizaccedilatildeo da revisatildeo da literatura (Paterson B 2001 Thorne et al 2004 Grant MJ etal 2009)
a revisatildeo e anaacutelise documental de documentos e os estudos de caso coletivos (Stake 2007) para a
construccedilatildeo dos artigos empiacutericos O trabalho de campo foi realizado em periacuteodos de sete meses
em cada cidade Se abordaram as narrativas construiacutedos a partir de dez (10) casos (5 de Medelliacuten
e 5 de Salvador) que foram selecionados seguindo os seguintes criteacuterios mulheres e homens de
idades entre 30 e 80 anos com um tempo de diagnostico da doenccedila de no miacutenimo um ano em
fase crocircnica ser usuaacuterios dos sistemas de sauacutede publico ou privado de ambos os paiacuteses e receber
atendimento em diferentes instituiccedilotildees O aprofundamento de cada caso permitiu identificar tanto
o que eacute comum quanto o que eacute particular em cada caso natildeo com o intuito de generalizar para
aleacutem dos casos mas expandido aspectos sobre o viver com LMC e os caminhos percorridos na
busca de cuidados
Os objetivos especiacuteficos satildeo aqui apresentados como subprojetos em formato de artigos que em
conjunto compotildeem a tese No primeiro artigo intitulado ldquoEntre caminhos trajetoacuterias e
experiecircncias Dimensotildees dos Itineraacuterios terapecircuticos a partir de um metaestudordquo se apresenta
uma revisatildeo da literatura qualitativa nacional e internacional sobre a categoria de itineraacuterios
terapecircuticos (IT) e sua articulaccedilatildeo com a categoria de experiecircncia de enfermidade Ao realizar
uma meta-anaacutelise e siacutentese das teorias meacutetodos e dados produzidos pelas pesquisas foi possiacutevel
colocar uma discussatildeo sobre as correntes teoacutericas ndash metodoloacutegicas limites alcances dimensotildees
que esta categoria permite para a abordagem e compreensatildeo dos diferentes e complexos
5
processos de escolha avaliaccedilatildeo e aderecircncia a certos tipos de cuidados e tratamentos por parte dos
sujeitos
O artigo 2 intitulado ldquoA vida como se fosse normal Experiecircncias de enfermidade de pacientes
com Leucemia Mieloide Crocircnica em Medelliacuten ndash Colocircmbia e Salvador BA ndash Brasil a partir de
quatro casosrdquo apresenta as experiecircncias de Dylan e Lucy (Medelliacuten) e de Esperanccedila e Eduardo
(Salvador) com as especificidades que cada caso permite mas evidenciando processos comuns
entre eles como a passagem de uma fase na qual prevalecem os sentidos de morte sofrimento
desconstruccedilatildeo e rupturas (das relaccedilotildees sociais do cotidiano etc) para outra quando vai se
processando a normalizaccedilatildeo e a resignificaccedilatildeo da LMC que em alguns casos toma conotaccedilotildees
positivas
Por uacuteltimo no artigo 3 intitulado ldquoAs dimensotildees estruturais da incerteza e do sofrimento
Itineraacuterios terapecircuticos de pacientes com Leucemia Mieloide Crocircnica nas cidades de Medelliacuten -
Colocircmbia e Salvador ndash BA Brasilrdquo abordam-se os itineraacuterios terapecircuticos construiacutedos pelos
pacientes e suas famiacutelias em ambos os contextos abordando especificamente a construccedilatildeo das
trajetoacuterias pelas diversas instituiccedilotildees serviccedilos e as relaccedilotildees com os profissionais de sauacutede em
ambos os contextos estudados3
1 Nota Para publicaccedilatildeo os artigos deveratildeo ser formatados conforme a padronizaccedilatildeo especiacutefica de cada revista bem
como seraacute ajustado o nuacutemero de tabelas
6
ldquoEntre caminhos trajetoacuterias e experiecircnciasrdquo Dimensotildees dos Itineraacuterios terapecircuticos a
partir de um metaestudo
Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez
Artigo 1 ndash Tese
Resumo
A produccedilatildeo acadecircmica na aacuterea da sauacutede sobre os Itineraacuterios terapecircuticos (IT) de pessoas grupos sobre a
resoluccedilatildeo ou cuidado dos seus problemas de sauacutede torna relevante a sistematizaccedilatildeo e anaacutelise das
pesquisas que utilizam essa categoria Foi realizado um meta-estudo a partir de 54 artigos publicados em
perioacutedicos indexados no portal da Biblioteca Virtual em Sauacutede (BVS) e no portal de Perioacutedicos CAPES A
anaacutelise e siacutentese da teoria metodologias e dados produzidos pelo conjunto das pesquisas evidenciou que a
categoria IT envolve tanto dimensotildees cognitivas como materiais e se utiliza como principais escolas de
pensamento a fenomenologia a hermenecircutica e o culturalismo Identificou-se a forte natureza qualitativa
dos estudos a maioria descreve a perspectiva metodoloacutegica e as teacutecnicas utilizadas mas nem sempre se
identifica a teacutecnica de anaacutelise O agrupamento das evidencias produzidas apontaram a abrangecircncia da
categoria e sua relaccedilatildeo com a categoria de experiecircncia de enfermidade colocando dois recortes as
experiecircncias como via de acesso ao IT e sua construccedilatildeo e as relaccedilotildees de hegemonia subalternidade com
o sistema profissional discutindo alguns pressupostos compartilhados pelos autores Conclui-se que a
compreensatildeo da complexidade do processo sauacutede doenccedila cuidado permite a abordagem de diversas
dimensotildees que vatildeo desde o subjetivo ateacute questotildees de corte estrutural e coloca desafios na abordagem das
possibilidades e situaccedilotildees que indiviacuteduos ou grupos encontram na pluralidade de cuidados disponiacuteveis
Abstract
ldquoAmong Paths Trajectories and Experiencesrdquo a Meta-Study of Therapeutic Itineraries
Dimensions The academic production in health care on the Therapeutic Itineraries (IT) of people groups concerning
the resolution or care of their health problems makes relevant the systematization and analysis of studies
using this category A meta-study was conducted from 54 articles published in indexed journals in the
Virtual Health Library (BVS) portal and CAPES (Coordenaccedilatildeo de Aperfeiccediloamento de Pessoal de Niacutevel)
Journalrsquos portal The analysis and synthesis of theory methodology and data produced by all the corpus of
research shows that the IT category involves both cognitive and material dimensions and are used as main
schools of thinking of phenomenology hermeneutics and culturalism We identified strong qualitative
studies most of studies describes the methodological approach and the techniques used but do not always
identify the technique analysis The grouping of evidences produced show the extent of the category and
its relation with the category Illness Experience placing two profiles experiences as an access to IT and
its construction and relations of hegemony subordination with the professional system discussing some
premises shared by the authors We conclude that understanding the complexity of the health disease
care allows the approach of range of dimensions from the subjective until issues of structural order and
set challenges in addressing the possibilities and situations that the individuals or groups find in the
plurality of available care
Key Words Therapeutic Itineraries Qualitative research Meta-study
7
Introduccedilatildeo
Os estudos socioantropoloacutegicos sobre os itineraacuterios terapecircuticos (IT) de pessoas famiacutelias ou
grupos na resoluccedilatildeo ou manutenccedilatildeo de problemas de sauacutede iniciam-se desde a deacutecada de 1960 e
recorrem a diversas correntes de pensamento e pressupostos teoacutericos para sua abordagem
Autores tecircm discutido as formas em que o conceito de IT tem sido interpretado desde essas
correntes (ALVES E SOUZA 1999 LEITE E VASCONCELOS 2006 GERHARDT 2006 2009
TRAD 2010) apontando questotildees epistemoloacutegicas e as implicaccedilotildees para a interpretaccedilatildeo na
pesquisa Partindo desde os estudos claacutessicos sobre o comportamento do enfermo (Illness
Behaviour) e outras correntes de tipo explicativo esses autores arriscam formular propostas
teoacutericas e metodoloacutegicas que incluem uma abordagem mais profunda dos complexos processos
de busca por cuidados (ALVES E SOUZA 1999 GERHARDT 2006)
Na aacuterea da sauacutede gradativamente tem se incrementado a produccedilatildeo de estudos qualitativos sobre
esse tema A grande maioria desses estudos recorre aos pressupostos socioantropoloacutegicos para
abordar os complexos processos de escolha avaliaccedilatildeo e adesatildeo a certas formas de cuidado ou
tratamento o que coloca um panorama de temaacuteticas e dimensotildees que a categoria tem a
potencialidade de abarcar
Ao abordar as experiecircncias de enfermidade e itineraacuterios terapecircuticos de pacientes com Leucemia
Mieloide Crocircnica no Brasil e na Colocircmbia optou-se por tentar compreender e sistematizar de
forma criacutetica as compreensotildees dimensotildees e alcances da categoria IT nos estudos qualitativos na
aacuterea da sauacutede sobre o tema e sua articulaccedilatildeo com a categoria experiecircncia de enfermidade
A revisatildeo desenvolvida por Cabral etal (2011) sobre a produccedilatildeo da temaacutetica no Brasil nos
uacuteltimos 20 anos (ateacute 2008) destaca os seguintes aspectos abordados por pesquisas qualitativas
sobre ITs experiecircncias significados e percepccedilotildees do paciente ou famiacutelia sobre a doenccedila ou
tratamento a organizaccedilatildeo ou utilizaccedilatildeo dos serviccedilos de sauacutede e por uacuteltimo reflexotildees sobre o
acesso organizaccedilatildeo de serviccedilos associada a reflexatildeo sobre percepccedilatildeo e comportamento do
paciente Segundo os autores em alguns estudos satildeo abordados exclusivamente itineraacuterios
envolvendo o sistema de sauacutede profissional outros consideram todas as praticas implicadas na
recuperaccedilatildeo da sauacutede
8
A revisatildeo referida aliada a anaacutelise mais ampla da produccedilatildeo especializada reforccedila o entendimento
de que a categoria de IT engloba dimensotildees tanto cognitivas e interpretativas referidas ao
processo sauacutede doenccedila cuidado quanto dimensotildees materiais que incluem aspectos
socioeconocircmicos disponibilidade (ou natildeo) de serviccedilos de sauacutede e sua organizaccedilatildeo em diferentes
contextos
Com relaccedilatildeo agraves dimensotildees cognitivas e interpretativas vaacuterios autores (KLEINMAN 1978 1980
ALVES E SOUZA 1999 LEITE E VASCONCELOS 2006 GERHARDT 2006 2009 VELHO 2008
TRAD 2010) tem evidenciado e discutido as interseccedilotildees teoacutericas e interpretativas entre as
categorias de Itineraacuterios Terapecircuticos (IT) e Experiecircncia de Enfermidade Em termos gerais
parte-se da ideia de que toda anaacutelise sobre o itineraacuterio terapecircutico deve por em evidencia as
experiecircncias os significados as trajetoacuterias situaccedilotildees e projetos individuais formulados e
elaborados dentro de um campo de possibilidades Assim entender o significado das accedilotildees e o
pluralismo de cuidado presente nas diferentes sociedades coloca a relaccedilatildeo com a experiecircncia de
enfermidade
Sobre a questatildeo da disponibilidade e acesso a recursos assistenciais e terapecircuticos parte dos
estudos tem salientado a pertinecircncia e oportunidade de adoccedilatildeo da categoria IT em pesquisas
avaliativa em sauacutede centrada no usuaacuterio (BELLATO 2008 PINHEIRO 2009 GERHARDT 2009) o
que permite compreender a loacutegica da busca do cuidado por parte das pessoas ou famiacutelias em
relaccedilatildeo a redes de cuidado e instituiccedilotildees
Na literatura internacional encontram-se estudos de revisatildeo (GERHARDT 1990 HEURTIN-
ROBERTS 1993 WILLIAMS 2002 PIERRET 2003 LAWTON 2003) assim como estudos de
metassiacutentese (PATERSON 2001 THORNE etal 2002) que tem abordado as experiecircncias e
vivencias de pessoas com doenccedilas crocircnicas mostrando as diferentes temaacuteticas disciplinas
correntes teoacutericas e abordagens metodoloacutegicas que tecircm sido desenvolvidas durante as uacuteltimas
deacutecadas na aacuterea da sauacutede a sociologia e a antropologia
No Brasil alguns autores tem realizado metaestudos sobre temas como as medicinas alternativas
e complementares (SPADACCIO etal 2010) e as pesquisas qualitativas sobre diabetes tipo 2
(CASTELLANOS ETAL 2012) Mas natildeo se encontraram revisotildees mais amplas que incluam a
literatura nacional e internacional que analisem a produccedilatildeo sobre IT na aacuterea da sauacutede
9
Assim com o interesse de aprofundar na literatura produzida sobre o tema neste trabalho
apresenta-se um metaestudo das pesquisas qualitativas realizadas nacional e internacionalmente
sobre IT publicadas em perioacutedicos indexados no portal da Biblioteca Virtual em Sauacutede (BVS) e
no portal de Perioacutedicos CAPES analisando e sintetizando o corpo de conhecimento produzido
ateacute o momento
Os metaestudos como ferramenta metodoloacutegica de integraccedilatildeo anaacutelise e siacutentese do conhecimento
cientiacutefico produzido colocam-se como uma ferramenta valiosa para a sauacutede coletiva e as ciecircncias
sociais na qualificaccedilatildeo compreensatildeo e interpretaccedilatildeo de estudos qualitativos (PATERSON 2001
THORNE ET AL 2004 GRANT ETAL 2009) Esse foi o caminho metodoloacutegico adotado
ldquoA pesquisa das pesquisasrdquo O metaestudo como caminho metodoloacutegico
O metaestudo eacute uma abordagem de pesquisa que envolve a anaacutelise da teoria meacutetodos e
resultados de pesquisas qualitativas assim como a interpretaccedilatildeo criacutetica desse processo permitindo
novas formas de pensar sobre determinado fenocircmeno Segundo Paterson etal (2001) suas origens
se encontram nas ciecircncias sociais a partir de uma geraccedilatildeo de estudiosos poacutes-positivistas que
expressaram o interesse em sintetizar diversas posiccedilotildees teoacutericas e disciplinares em grandes
teorias Assim a metassociologia (FURFEY 1953 APUD PATERSON 2001) representou um
interesse sistemaacutetico nos fundamentos abordagens e resultados centrais da pesquisa socioloacutegica
Em aplicaccedilotildees posteriores essa aproximaccedilatildeo ao estudo da teorizaccedilatildeo socioloacutegica foi chamada de
meta-teorizaccedilatildeo (RITZER 1991) Nesse contexto o metaestudo foi introduzido como uma
aproximaccedilatildeo sistemaacutetica e complexa de analisar o corpo existente e conhecimento socioloacutegico
desde diferentes perspectivas Desde a antropologia a meta-etnografia (NOBLIT amp HARE 1998)
representa a tentativa da antropologia em sintetizar e teorizar seu proacuteprio corpo de resultados de
pesquisas atraveacutes de uma estrateacutegia interpretativa sistemaacutetica e comparativa
Na pesquisa quantitativa especialmente nas ciecircncias da sauacutede a meta-analise representa a
estrateacutegia de pesquisa na qual os resultados de muacuteltiplos estudos que usam instrumentos
conjuntos de dados e metodologias similares podem ser reanalisados por agregaccedilatildeo desses
estudos Seu interesse reside na preferecircncia por um grande nuacutemero de dados dos quais as
hipoacuteteses podem ser rigorosamente testadas
10
A meta-anaacutelise qualitativa refere-se agrave siacutentese de um grupo de resultados de pesquisas empiacutericas
que no processo de analisar as anaacutelises pretende interpretar mais do que agregar Trecircs aspectos
fazem parte do componente analiacutetico dos metaestudos anaacutelise da teoria (metateoria) dos
meacutetodos (metameacutetodo) e dos resultados (meta-anaacutelise de dados) A metateoria inclui as principais
escolas de pensamento presentes nos quadros teoacutericos e a teoria emergente dos estudos empiacutericos
analisados visibilizando os principais pressupostos subjacentes O metameacutetodo consiste na
anaacutelise da adequaccedilatildeo e da influecircncia de determinados meacutetodos de investigaccedilatildeo e procedimentos
em investigaccedilatildeo dos estudos abordados A meta-anaacutelise de dados consiste na anaacutelise
interpretativa dos resultados dos estudos para identificar semelhanccedilas e diferenccedilas entre eles
(NOBLIT amp HARE 1988)
Esses trecircs momentos do processo analiacutetico permite a abordagem de cada artigo em particular da
relaccedilatildeo de cada um com o conjunto e do corpo de estudos como um todo A siacutentese compreende
o processo de interpretaccedilatildeo criacutetica do processo analiacutetico Neste estudo natildeo se pretendeu como
nos primoacuterdios dos metaestudos gerar grandes teorias sobre IT dentro das ciecircncias sociais ou da
sauacutede A utilizaccedilatildeo deste meacutetodo visou basicamente a revisatildeo sistemaacutetica da literatura e a
interpretaccedilatildeo das contribuiccedilotildees dos estudos analisados na compreensatildeo dos complexos processos
de escolha avaliaccedilatildeo e adesatildeo a certos tipos de cuidado ou tratamento para a aacuterea das Ciecircncias
Sociais em Sauacutede e as Ciecircncias da Sauacutede Este processo permitiu principalmente uma reflexatildeo
sobre ldquoonde estamos e para onde vamosrdquo nos estudos dos IT
Fonte de dados
A coleta de dados foi realizada entre os anos de 2012 e 2013 atraveacutes dos portais de perioacutedicos da
CAPES da Biblioteca Virtual em Sauacutede (wwwbiremebr) As bases de dados consideradas
foram Medline (Literatura internacional em Ciecircncias da Sauacutede) Lilacs (Literatura Latino-
americana em Ciecircncias da Sauacutede) e Scielo (Scientific Electronic Library Online)
Foi constatado que os termos ldquoitineraacuterio terapecircuticordquo e ldquoexperiecircncia de enfermidaderdquo natildeo fazem
parte do repertoacuterio dos Descritores das Ciecircncias da Sauacutede (DECS) colocando um grande desafio
para tentar captar toda a produccedilatildeo relacionada com o tema Embora a grande maioria dos artigos
selecionados contenha o termo completo no titulo ou no resumo muitos deles utilizam como
descritores outros termos cuidados em sauacutede terapias complementares atenccedilatildeo agrave sauacutede ou
11
mesmo experiecircncia de enfermidade Neste estudo todos eles foram incluiacutedos desde que tivesse
relaccedilatildeo a praticas de cuidado de diferentes problemas de sauacutede
A busca foi realizada utilizando termos no idioma portuguecircs espanhol e inglecircs utilizando alguns
dos descritores utilizados na revisatildeo da produccedilatildeo brasileira Cabral etal (2011) com o fim de
atualizar a literatura sobre o tema no Brasil e internacionalmente As palavras utilizadas foram
Itineraacuterios Terapecircuticos Trajetoacuterias terapecircuticas trajetoacuterias de cuidado trajetoacuterias de tratamento
Itineraacuterios de Cuidado Therapeutic Itineraries Illness Itineraries e tambeacutem foi realizado o
cruzamento entre os temos Itinerarios terapeuticos e Experiecircncia de Enfermidade Therapeutic
Itineraries and Illness experiences Itineraacuterios Terapeuacuteticos e Experiecircncia de Padecimiento
Cabe ressaltar que a utilizaccedilatildeo destes descritores pode ter limitado o acesso a uma parcela
importante da produccedilatildeo acadecircmica nacional ou internacional Isto se deve a escolha pela
utilizaccedilatildeo dos termos ldquoitineraacuterio terapecircuticordquo ou ldquotrajetoacuterias terapecircuticasrdquo que aparecem com
maior forccedila nas ultimas deacutecadas na aacuterea da sauacutede e que de alguma forma exclui outros termos
utilizados por estudos socioantropoloacutegicos para denominar o processo sauacutede doenccedila cuidado e
os complexos processos de busca de cuidado e que natildeo satildeo chamados como IT
A revisatildeo incluiu toda a produccedilatildeo cientiacutefica nacional e internacional e natildeo se restringiu a
trabalhos que abordaram apenas as doenccedilas crocircnicas Isto permitiu abarcar a variedade de
assuntos e perspectivas em que a categoria pode ser utilizada na compreensatildeo de diferentes
fenocircmenos Na fase exploratoacuteria foi encontrado um nuacutemero significativo de resultados
abrangendo estudos de vaacuterios tipos ensaios cliacutenicos experiecircncias com pacientes literatura
biomeacutedica entre outros Por esse motivo no rastreamento inicial foi necessaacuteria a leitura criteriosa
dos resumos encontrados
Foram incluiacutedos artigos originais de pesquisas qualitativas que produziram dados primaacuterios sobre
itineraacuterios terapecircuticos e foram excluiacutedos teses monografias e artigos de revisatildeo teoacuterica Os
artigos incluiacutedos foram lidos na iacutentegra fichados e tabulados no programa Excel para quantificar
as principais caracteriacutesticas dos estudos revisados
12
Anaacutelise dos estudos
As fases ou componentes do metaestudo satildeo anaacutelise e siacutentese dos aspectos teoacutericos
metodoloacutegicos e dos dados produzidos nos estudos revisados (PATERSON 2001 THORNE et al
2002 ANDERSEN etal 2012) Esse processo analiacutetico fornece uma ferramenta para a anaacutelise de
cada estudo de forma separada de cada estudo em relaccedilatildeo aos outros e o corpo de trabalhos
como um todo Com base nos resultados destes passos de meta-anaacutelise e metassiacutentese novas
teorizaccedilotildees sobre o tema podem ser geradas (SANDELOWSKI etal 1997) O fim eacute identificar
semelhanccedilas diferenccedilas padrotildees e temas em um corpo de pesquisa qualitativa
Sendo que o objetivo da presente revisatildeo consistiu no aprofundamento das perspectivas e
dimensotildees em que o conceito itineraacuterio terapecircutico eacute empregado e em que medida se articula com
a categoria experiecircncia de enfermidade optou-se por aprofundar na anaacutelise e posterior
interpretaccedilatildeo dos aspectos teoacutericos e dos dados produzidos optando por deixar os aspectos
metodoloacutegicos numa perspectiva mais descritiva
Para isto foi considerado
- O processo analiacutetico (meta-anaacutelise teoacuterica) das escolas de pensamento presentes nos quadros
teoacutericos os autores mais citados e a abrangecircncia e dimensotildees do termo itineraacuterio terapecircutico e
quais os entrecruzamentos com a categoria de experiecircncia de enfermidade
- A descriccedilatildeo das principais metodologias utilizadas (metameacutetodo) e suas implicaccedilotildees teoacutericas e
interpretativas dos resultados
- Os resultados e discussotildees apresentados pelos autores estabelecendo diaacutelogos com a literatura
existente sobre o tema Isto permitiu um confronto entre as dimensotildees teoacutericas e interpretaccedilotildees
realizadas
- A siacutentese do movimento analiacutetico dos trecircs passos anteriores
Foi realizada uma classificaccedilatildeo dos artigos segundo os conceitos e perspectiva teoacuterica e depois
foi realizada outra segundo os objetivos metodologia e resultados obtidos A classificaccedilatildeo da
teoria como ausente foi colocada nos casos em que natildeo se apresentou uma definiccedilatildeo explicita dos
13
conceitos ou autores mas de alguma forma encontra-se impliacutecita a corrente de pensamento
seguida
O processo de busca e caracteriacutesticas gerais dos estudos
O processo de busca nas bases de dados a partir dos descritores resultou em 768 artigos
Eliminadas as repeticcedilotildees e os artigos que natildeo cumpriram os criteacuterios de seleccedilatildeo se obteve uma
seleccedilatildeo final de 54 artigos que foram submetidos agrave anaacutelise
Dos 55 estudos 32 foram realizados no Brasil dos quais 31 foram escritos em liacutengua portuguesa
e um em espanhol seis foram realizados na Aacutefrica escritos em liacutengua inglesa Trecircs (3) estudos
foram realizados na Europa (Portugal Holanda e Espanha) publicados em portuguecircs inglecircs e
espanhol respectivamente Dois (2) estudos foram realizados na Aacutesia um (1) na Austraacutelia e um
(1) no Canadaacute publicados em liacutengua inglesa Onze (10) artigos foram publicados entre centro
Ameacuterica e America Latina (dois na Colocircmbia dois na Argentina um na Guatemala um no
Meacutexico um no Chile um na Venezuela um no Chile e um entre a Boliacutevia e o Peru) dos quais
nove foram publicados no espanhol e dois em inglecircs
Ao considerar o ano de publicaccedilatildeo evidenciou-se que a produccedilatildeo de estudos qualitativos sobre
IT eacute relativamente recente tanto na produccedilatildeo nacional conforme apontou Cabral etal 2011
quanto na internacional Nesta uacuteltima o tema aparece com maior expressatildeo a partir do ano 2000
e se incrementa a partir de 2005
O estudo comprovou o aumento de publicaccedilotildees sobre o tema no Brasil contabilizando 22 artigos
entre 2008 e 2013 Uma das razoes para este incremento de publicaccedilotildees no Brasil ldquoesta
relacionado agrave implantaccedilatildeo de modelos assistenciais mais proacuteximos a realidade local do paciente
influenciado pela ecircnfase no niacutevel primaacuterio como eixo organizador da atenccedilatildeo () e por tanto
mais interessados em conhecer padrotildees de comportamentordquo (CABRAL etal 2011 pag 4435)
Com relaccedilatildeo aos objetivos e questotildees privilegiadas na produccedilatildeo analisada destacam-se os
seguintes aspectos modelos assistenciais e organizaccedilatildeo de serviccedilos em diferentes contextos
desigualdades sociais e de sauacutede e em alguns casos questotildees eacutetnico culturais a relaccedilatildeo
hegemonia subalternidade entre a biomedicina e outros sistemas de cuidado (o que inclui uma
revalorizaccedilatildeo do cuidado de praacuteticas de profissionais de sauacutede relaccedilotildees entre profissionais e
14
pacientes o papel das medicinas alternativas e complementares e as praacuteticas cotidianas dos
sujeitos) e as dificuldades de acesso acessibilidade a sistemas de sauacutede elemento se destacou
no conjunto da produccedilatildeo
Sobre o leque ou tipologia de temas abordados (ver quadro 1) registrou-se que 16 estudos de
doenccedilas crocircnicas 10 trataram de doenccedilas infecciosas ou quadros agudos 4 sobre sauacutede mental 7
sobre diferentes problemas de sauacutede ou de drogas 6 sobre experiecircncias de pacientes com
sistemas serviccedilos de sauacutede puacuteblicos e privados 3 abordaram medicinas tradicionais curandeiros
e questotildees eacutetnico raciais na construccedilatildeo dos IT e 3 trataram da migraccedilatildeo na busca de cuidado
apontando para a construccedilatildeo de itineraacuterios transeacutetnicos ou transnacionais Os estudos restantes (5)
abordaram outros processos que natildeo ldquoproblemasrdquo de sauacutede como o processo do parto
experiecircncias religiosas IT em situaccedilotildees de pobreza e questotildees de gecircnero e construccedilatildeo do IT
Quadro 1 Temaacuteticas dos estudos sobre itineraacuterios terapecircuticos identificados a partir da anaacutelise
dos artigos selecionados
Tema Nuacutemero de estudos Estudos identificados
Doenccedilas crocircnicas 16 Diabetes Melitus (DM) tipo 1 e 2 (Thaines etal
2009 Matossinho etal 2007 Silva etal 2006)
Hipertensatildeo Arterial Sistecircmica (HAS) (Trad
2010 Canesqui 2013) Cacircncer (Angus etal
2007 Spadaccio e Barros (2009) Visentin etal
2010) HIV (Pinho etal 2012 Ferreira etal
2012 Maliska e Padilha 2007 Smith etal
2007) Dor Crocircnica ou LER (Budo etal 2008
Neves 2010 Del Monaco 2013) Hanseniacutease
(Lins 2010)
Doenccedilas infecciosas ou
quadros agudos
10 Infarto Agudo do Miocaacuterdio (IAM) (Nabatildeo e
Mayurama 2009 Chitto etal 2011) Doenccedilas
respiratoacuterias (Goncalves etal 2012) Malaria
(Drissa etal 2006 Lori 2005 Gryseels etal
2013) Dengue (Suarez etal 2005 Khun etal
2007) Uacutelcera de Buruli (BUD) (Kibadi etal
2009 PEETERS et al 2012)
Experiecircncias de
pacientes famiacutelias com
6 (Alarcon etal 2005 Scholze e Silva 2005
PEREIRA 2010 ABADIA E OVIEDO 2009
15
serviccedilos de sauacutede
puacuteblicos e privados
LAGO L et al 2010 Guerin G et al 2012)
Vaacuterios problemas de
sauacutede aacutelcool ou drogas
7 Crianccedilas autistas (Favero etal 2010)
Incapacidade (Veturiello 2012) Nervios (Molina
e Luxardo 2004) Diferentes doenccedilas (CONILL
etal 2008 CHITTO etal 2011) Usuaacuterios de
Crack (PEDROSO ETAL 2013) Problemas de
aacutelcool (MARQUES E MARINHO 2013)
Sauacutede Mental 4 (REINALDO etal 2004 HILLER etal 2011
BAumlCKSTROumlM E ALVES 2012 MAcircNGIA etal
2008)
Medicinas tradicionais
curandeiros e questotildees
eacutetnico raciais na
construccedilatildeo dos IT
3 (PAZ etal 2010 MATHEZ etal 2012
WARDLE etal 2010)
Migraccedilotildees na busca de
cuidado apontando
itineraacuterios transeacutetnicos
ou transnacionais
3 (IZUGBARA CO et al 2005 FREITAS e
MENDES 2013 LURBE 2010)
Outros temas 5 Parto gravidez (FLEISCHER 2006 BOVE
etal 2012) Experiecircncias religiosas em situaccedilotildees
de adoecimento (MOTA etal 2012) IT em
situaccedilotildees de pobreza (GERHARDT 2006
FERREIRA E ESPIacuteRITO SANTO 2011)
Questotildees de gecircnero e IT (MERINO et al 2007)
Resultados
Anaacutelise metateoacuterica Perspectivas e dimensotildees dos Itineraacuterios Terapecircuticos
A anaacutelise da teoria apresenta-se como um desafio de compreensatildeo sobre como e agraves vezes porque
as perspectivas teoacutericas presentes nos estudos influenciam os resultados e se colocam como
ldquolentesrdquo interpretativas frente aos fenocircmenos estudados As principais aacutereas de conhecimento em
que os estudos analisados se apresentam satildeo as ciecircncias da sauacutede (sauacutede coletiva sauacutede puacuteblica
16
enfermagem fisioterapia) e as ciecircncias sociais em sauacutede (antropologia meacutedica sociologia
psicologia) Conforme apresentado no Quadro 2 satildeo relevantes as publicaccedilotildees em revistas da
aacuterea da Sauacutede Coletiva e Sauacutede puacuteblica (23 estudos) da enfermagem (14 estudos) e em um
nuacutemero mais reduzido as publicaccedilotildees em revistas da aacuterea das ciecircncias sociais (7 estudos) Os 10
estudos restantes foram publicados em revistas especializadas de sauacutede medicina tropical dentre
outras
Os criteacuterios de publicaccedilatildeo por aacutereas (ciecircncias sociais sauacutede coletiva sauacutede puacuteblica) estruturam a
forma e o estilo da apresentaccedilatildeo de resultados e como os autores argumentam seu trabalho para
que ele possa ser publicado Esse fato de alguma forma pode justificar a fragilidade de alguns
estudos na explicitaccedilatildeo ou aprofundamento teoacuterico mas natildeo pode ser generalizado que esse seja
o uacutenico paracircmetro para avaliar a presenccedila ou natildeo da densidade teoacuterica
O corpo dos estudos permitiu identificar que as principais escolas de pensamento que informam
os quadros teoacutericos satildeo a fenomenologia a hermenecircutica e o culturalismo A maioria dos autores
recorre agrave antropologia meacutedica a sociologia em menor medida a psicologia social e mais
recentemente a algumas correntes da avaliaccedilatildeo em sauacutede
Quadro 2 - Artigos segundo autor ano local de publicaccedilatildeo e principais conceitos autores
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OF 1998 Velho G 1994)
As principais categorias teoacutericas utilizadas pelos autores satildeo experiecircncia de enfermidade e
Itineraacuterio terapecircutico colocando a articulaccedilatildeo e as imbricaccedilotildees teoacutericas de ambas A partir do
pressuposto de que a triacuteade do IT escolhas avaliaccedilotildees e a adesatildeo a certas formas de cuidado ou
tratamento se constroem ao igual que a experiecircncia como processo de interaccedilatildeo social (principio
da intersubjetividade) os significados e o mundo da vida cotidiana a relaccedilatildeo entre as duas
categorias se estabelece em alguns estudos de forma direta e em outros de forma indireta Isto
justifica que a maioria dos autores ressalte a importacircncia de ldquomergulharrdquo nas experiecircncias e na
vida cotidiana dos sujeitos
Isto foi apontado por Cabral etal (2011) ao colocar que o nuacutecleo predominante de interesse entre
os estudos analisados da produccedilatildeo brasileira satildeo as percepccedilotildees do paciente sobre a doenccedila e a
21
influencia destas nos comportamentos e escolhas por certos cuidados ou a adesatildeo a algum tipo de
tratamento No corpo dos estudos aqui analisados a articulaccedilatildeo entre a experiecircncia e IT se coloca
de forma sistemaacutetica
Foram identificados 15 estudos (ver quadro 2) que utilizam a categoria de Experiecircncia de
Enfermidade explicitamente como marco teoacuterico e de interpretaccedilatildeo dos resultados junto com a
categoria itineraacuterio terapecircutico A distinccedilatildeo entre Illness Disease em alguns estudos permite o
acesso aos diferentes modelos de interpretaccedilatildeo da sauacutede ou da doenccedila por parte dos sujeitos
assim como a abordagem de aspectos das experiecircncias subjetivas em que se busca solucionar ou
gerenciar os problemas de sauacutede
Sem duacutevida os conceitos de ldquomodelos explicativosrdquo e de ldquosistemas plurais de cuidado ou de
atenccedilatildeordquo se apresentam como referencia marcante do IT para os autores tanto na construccedilatildeo da
problemaacutetica da argumentaccedilatildeo como das interpretaccedilotildees No conjunto de estudos esses conceitos
oferecem suportes aos autores na compreensatildeo ou explicaccedilatildeo das explicaccedilotildees ou interpretaccedilotildees
que os sujeitos fazem da doenccedila ou tratamentos dos conhecimentos ou desconhecimentos que
guiam as escolhas as avaliaccedilotildees e a adesatildeo a tratamentos ou certos cuidados
No Brasil e em alguns trabalhos da Ameacuterica Latina eacute relevante a utilizaccedilatildeo por parte dos autores
da revisatildeo e pressupostos de Alves (1993 2006) e de Souza Alves e Rabelo (1999) sobre as
experiecircncias de enfermidade e o IT Os aportes desses autores satildeo utilizados para identificar as
diferentes ldquoetapasrdquo dos desdobramentos conceituais interpretativos desde os que se tem
abordado o tema assim como para utilizar as dimensotildees que ambas as categorias tem a
capacidade de abarcar para a anaacutelise e a interpretaccedilatildeo dos fenocircmenos estudados Como pode ser
visto no quadro 2 nem sempre os autores utilizam a fonte original mas utilizam citaccedilotildees de
outros autores que trabalharam com esses autores e conceitos
A corrente fenomenoloacutegica e pressupostos advindos da mesma eacute utilizada como forma de
abordagem teoacuterica e de interpretaccedilatildeo Eacute notaacutevel que muitos estudos (no Brasil e na literatura
internacional) utilizem impliacutecita ou explicitamente definiccedilotildees como ldquoprojetos de vidardquo ldquosituaccedilatildeo
problemardquo ldquosituaccedilotildees de vidardquo ldquosignificadosrdquo a intersubjetividade ou a noccedilatildeo de ldquocampo de
possibilidadesrdquo ou de ldquocuidadordquo para compreender o processo de enfrentamento dos problemas
de sauacutede
22
O repertoacuterio de alguns autores contempla tambeacutem as categorias ldquorepresentaccedilotildees sociaisrdquo ldquoredes
sociaisrdquo ldquoresiliecircnciardquo etc Alguns desses conceitos colocam a relaccedilatildeo entre as formas de
ldquoenfrentamentordquo (Bury 1982) dos problemas de sauacutede e as escolhas mas tambeacutem em alguns
casos se interpretam como aspectos de ldquodeterminamrdquo as escolhas No caso da categoria de redes
sociais a maioria dos autores utiliza o conceito para apontar a sua influencia no IT dos sujeitos
mas em nenhum caso foram realizadas anaacutelises de redes
Por outro lado no que diz respeito ao processo avaliativo realizado pelos sujeitos famiacutelias ou
grupos alguns estudos abordam as situaccedilotildees de sauacutede ou a escolha por certa opccedilatildeo terapecircutica
No estudo de Cabral etal (2011) mencionado acima um segundo nuacutecleo de interesse sobre os
IT estava centrado nas questotildees de acesso e de organizaccedilatildeo dos serviccedilos de sauacutede Nos estudos
aqui analisados este nuacutecleo apareceu na vinculaccedilatildeo do IT com o proacuteprio conceito de experiecircncia
ou de sistemas plurais de cuidado aleacutem de conceitos ou pressupostos advindos da aacuterea da
avaliaccedilatildeo em sauacutede
O uso do IT como ldquotecnologiardquo de avaliaccedilotildees em sauacutede centradas no usuaacuterio (BELLATO 2008
PINHEIRO 2009 GERHARDT 2009) permite ampliar a compreensatildeo das loacutegicas na busca do
cuidado por parte das pessoas ou famiacutelias em relaccedilatildeo a redes de cuidado e instituiccedilotildees Assim os
conceitos de acesso acessibilidade e noccedilotildees como a de satisfaccedilatildeo do usuaacuterio se introduzem nas
abordagens do IT em alguns casos ampliando os alcances da categoria IT para aleacutem do terreno
da experiecircncia cotidiana e das ldquoloacutegicasrdquo das escolhas para incluir processos mais ldquoamplosrdquo como
condiccedilotildees socioeconocircmicas ou barreiras que serviccedilos colocam aos usuaacuterios
Por fim o interesse pela ldquoadesatildeordquo ou ldquoaderecircnciardquo de pessoas famiacutelias ou grupos a certa formas
de cuidado e de tratamentos leva os autores a adotar pressupostos de ldquocrenccedilasrdquo ldquosignificadosrdquo
ldquorepresentaccedilotildeesrdquo organizaccedilatildeo de serviccedilos ou os proacuteprios projetos de vida influenciam a adesatildeo
A utilizaccedilatildeo de conceitos como IT ldquomodelos explicativosrdquo ldquosistemas plurais de cuidadordquo aleacutem
das teorias sobre as causas a noccedilatildeo de projetos de vida auxiliam os autores no interesse de
descobrir porque os sujeitos aderem ou natildeo a certo tratamento colocando um peso importante no
paciente Em outros casos observando as condiccedilotildees de vida as desigualdades sociais a
organizaccedilatildeo dos serviccedilos ou a relaccedilatildeo meacutedico-paciente como fatores que influenciam a escolha
ou da adesatildeo ou natildeo adesatildeo
23
Dentre os estudos interessados pela adesatildeo foi importante encontrar um estudo em que o natildeo
seguimento de prescriccedilotildees de tratamento por parte dos sujeitos eacute interpretado pelos autores como
natildeo cumprimento do IT (GUERIN etal 2012) o que distorce a compreensatildeo da categoria
Entre meacutetodos e teacutecnicas Metameacutetodo
A anaacutelise das abordagens metodoloacutegicas e as teacutecnicas utilizadas permitiu compreender a forma
em que os pressupostos e estruturas metodoloacutegicas moldam os resultados das pesquisas
qualitativas assim como a visatildeo dos vaacuterios meacutetodos aplicados na abordagem dos IT
O conjunto dos estudos mostrou que a maioria dos participantes das pesquisas satildeo pacientes
usuaacuterios de determinados serviccedilos cuidados (aproximadamente 37 estudos) em outros satildeo
famiacutelias (5 estudos) e em outros se inclui tanto os pacientes como as famiacutelias (5) Em 6 estudos
os participantes foram profissionais de sauacutede Agentes comunitaacuterios de sauacutede (ACS) ou
profissionais de cuidados tradicionais (2)
A maioria dos pacientes foi recrutada nos serviccedilos de sauacutede (centros de sauacutede ambulatoacuterios
hospitais unidades de emergecircncia) Soacute alguns estudos de cunho etnograacutefico recrutaram seus
participantes nas comunidades ou bairros a partir de instituiccedilotildees ou atores sociais chaves e
incluiacuteram diferentes perspectivas de diversos atores Como observado por Conrad (1990) ao
analisar pesquisas qualitativas sobre a experiecircncia da doenccedila crocircnica eacute comum que os
pesquisadores acessem os sujeitos de estudo atraveacutes de serviccedilos ambulatoriais Segundo o autor
isto pode sugerir que a conveniecircncia desempenha um papel mais importante do que os interesses
teoacutericos ou demograacuteficos na determinaccedilatildeo das amostras que satildeo mais comumente representados
na literatura de pesquisa qualitativa em sauacutede
Eacute importante ressaltar que nos estudos sobre o IT esse fato esta relacionado ao interesse dos
autores de abordar as relaccedilotildees dos diferentes sistemas de cuidado com o sistema biomeacutedico mas
tambeacutem as loacutegicas e barreiras sociais ou de acesso que aproximam ou afastam os sujeitos desse
subsistema de cuidado O panorama de orientaccedilotildees metodoloacutegicas coloca a forte natureza
qualitativa dos estudos Dos 55 estudos 47 se autoidentificaram como ldquoqualitativosrdquo e oito (8)
como estudos ldquomistosrdquo quantitativos e qualitativos ou como estudos de triangulaccedilatildeo de meacutetodos
24
Foi identificado que dentro dos estudos denominados como qualitativos cinco (5) se
apresentaram como ldquoexploratoacuteriosrdquo ldquodescritivos exploratoacuteriosrdquo ou como ldquodescritivos de corte
transversalrdquo
Na pesquisa realizada por Deslandes e Iriart (2012) sobre usos teoacutericos e metodoloacutegicos das
pesquisas na aacuterea de Ciecircncias Sociais e Humanas em Sauacutede no Brasil e a partir da anaacutelise de 266
artigos publicados em revistas da aacuterea da Sauacutede Coletiva os autores se permitem problematizar
esse assunto por dois motivos o primeiro porque a fase ldquoexploratoacuteriardquo do processo de pesquisa
se localiza na elaboraccedilatildeo do objeto e na argumentaccedilatildeo problemaacutetica o que significa que isto
levaria mais a produccedilatildeo de ldquohipoacutetesesrdquo ou levantamento de inferecircncias do que a resultados de
pesquisa em si O segundo se refere ao estranhamento de artigos das ciecircncias sociais em sauacutede
serem denominados como meramente ldquodescritivosrdquo sem se comprometer com inferecircncias
interpretativas
Nos estudos aqui analisados quando autodenominado o estudo de ldquodescritivordquo ou ldquoexploratoacuteriordquo
os autores literalmente ldquodescrevemrdquo as opccedilotildees de cuidado acionadas pelos sujeitos e como seratildeo
abordadas na anaacutelise dos dados algumas interpretaccedilotildees satildeo realizadas
Dos 55 estudos onze (11) se declararam etnograacuteficos ou de cunho etnograacutefico Algumas dessas
etnografias foram realizadas em serviccedilos de sauacutede Seis estudos (6) usaram a estrateacutegia do estudo
de caso uacutenico ou casos muacuteltiplos Sete (7) estudos apontaram a perspectiva fenomenoloacutegica
hermenecircutica etnometodoloacutegica a teoria fundamentada (Grounded Theory) o interpretativismo
ou as teorias culturais como corrente de pensamento que guiou a construccedilatildeo metodoloacutegica (Ver
anexo 1)
Como teacutecnicas principais encontrou-se a prevalecircncia na utilizaccedilatildeo das entrevistas
semiestruturadas auxiliando tanto os estudos etnograacuteficos os estudos de caso os estudos mistos
seguida das entrevistas em profundidade e a observaccedilatildeo participante ou ldquoobservaccedilotildees
sistemaacuteticasrdquo (Ver quadro 3) Um aspecto importante que deve ser ressaltado refere-se ao fato do
uso da observaccedilatildeo participante ser realizada em estudos que natildeo satildeo de natureza etnograacutefica A
maioria das vezes a teacutecnica natildeo eacute contextualizada teoacuterica ou metodologicamente e se coloca
como complementar agrave realizaccedilatildeo de entrevistas individuais
25
O diaacuterio de campo apareceu de forma discreta como instrumento de pesquisa se apresentando no
auxiacutelio de pesquisas etnograacuteficas mas tambeacutem em estudos que utilizam triangulaccedilatildeo de meacutetodos
Como tambeacutem observado no estudo de Deslandes e Iriart (2012) a historia oral a historia de vida
e o uso de outras teacutecnicas como os mapas falantes ainda satildeo usados discretamente nos estudos do
IT Um miacutenimo de estudos utilizou a narrativa como teacutecnica isto a pesar do grande nuacutemero de
estudos que parte de pressupostos fenomenoloacutegicos e que abordam as experiecircncias de
enfermidade
Quadro 3 Principais teacutecnicas utilizadas
Principais teacutecnicas utilizadas Nuacutemero de estudos
Entrevistas Semiestruturadas 33
Entrevistas em profundidade 19
Entrevistas abertas ou semi-abertas 5
Observaccedilatildeo participante 18
Diaacuterio de campo 9
Grupos focais 4
Questionaacuterios 8
Outros (narrativas mapa falante historia oral historia de vida) 6
Foi importante identificar algumas imprecisotildees sobre os meacutetodos e as teacutecnicas utilizadas Assim
alguns autores utilizam o estudo de caso como meacutetodo e depois referem ter realizado historia de
vida focal ou se realizou estudo de caso e se descreve que o meacutetodo emprega estrateacutegias
etnograacuteficas em outros se encontrou que se realizaram entrevistas em profundidade mas em
outro momento do mesmo estudo as entrevistas satildeo nomeadas como ldquoentrevistas narrativasrdquo e
em dois estudos colocou-se a realizaccedilatildeo de ldquoquestionaacuterios semiestruturadosrdquo Parte dessas
inconsistecircncias pode ser explicada pela formaccedilatildeo dos autores em aacutereas que natildeo as ciecircncias
sociais a fragilidade da formaccedilatildeo de cientistas sociais na aacuterea da sauacutede (DESLANDES E
IRIART 2012) ou pela falta de proximidade com as teacutecnicas qualitativas
Por outro lado e partindo para o terreno da anaacutelise dos dados comprovou-se que a maioria dos
artigos natildeo identifica a perspectiva de anaacutelise Dos 55 artigos 23 natildeo explicitaram a teacutecnica de
analise utilizada Alguns descrevem ldquoetapasrdquo da anaacutelise mas natildeo identificam a corrente teoacuterica
26
ou metodoloacutegica utilizada e agraves vezes o autor deixa ldquoimpliacutecitordquo ao leitor que a anaacutelise eacute guiada
pelo referencial teoacuterico adotado
Quadro 4 Principais teacutecnicas de anaacutelise utilizadas
Principais teacutecnicas utilizadas Nuacutemero de estudos
Anaacutelise de conteuacutedo 7
Anaacutelise de conteuacutedo temaacutetica 6
Anaacutelise interpretativa 4
Teoria enraizada (Grounded Theory) 4
Utilizaccedilatildeo de softwares (N Vivo Atlas Ti Epi info Stata) 8
Outras (anaacutelise de narrativa anaacutelise clinico qualitativa realismo critico) 4
Natildeo especifica 23
A anaacutelise de conteuacutedo e a anaacutelise temaacutetica satildeo as mais utilizadas pelos pesquisadores do IT o que
natildeo eacute exclusivo desse tema (ver quadro 4) No estudo de Deslandes e Iriart (2012) foi identificada
a anaacutelise de conteuacutedo sobretudo na vertente de anaacutelise temaacutetica como a mais utilizada pelos
pesquisadores No conjunto dos estudos aqui analisados alguns estudos citam a perspectiva da
Bardin de anaacutelise de conteuacutedo e em outros a proposta de anaacutelise temaacutetica de Minayo (Ver anexo
1)
A anaacutelise interpretativa a teoria enraizada e outras aparecem de forma discreta mas aumentando
sua utilizaccedilatildeo especialmente relacionada agraves abordagens de experiecircncias de enfermidade e os
itineraacuterios terapecircuticos Poreacutem soacute em poucos casos eacute descrita a vertente teoacuterica que guia Soacute em
alguns casos eacute colocada a perspectiva fenomenoloacutegica ou a citaccedilatildeo de Glasser e Strauss como
autores que fundamentam a etnometodologia ou a teoria enraizada
Considerando o volume de artigos e pela quantidade de dados obtida constatou-se ainda uma
utilizaccedilatildeo discreta de softwares na sistematizaccedilatildeo e anaacutelise Em alguns dos estudos ldquomistosrdquo
quantitativos e qualitativos foi identificado que os autores se basearam em meacutetodos estatiacutesticos
para analisar dados qualitativos Eacute importante resaltar que de alguma forma isto distorce a
natureza e a interpretaccedilatildeo do dado
27
Para finalizar essa anaacutelise dos meacutetodos um atrevimento analiacutetico permite colocar a percepccedilatildeo de
que alguns autores recorrem agraves metodologias qualitativas como a etnografia ou os estudos de
caso para compreender como os sujeitos constroem ou reproduzem ldquoesquemasrdquo de significados
ou de comportamento dentro dos seus contextos sociais e culturais com a intenccedilatildeo de intervir
ldquoatuarrdquo ou ldquomelhorarrdquo as necessidades de sauacutede dos sujeitos ou comunidades Esse interesse pode
ser explicado em parte pelo fato desses pesquisadores serem profissionais de sauacutede interessados
em mudar comportamentos e praacuteticas
Meta- anaacutelise de dados
A consideraccedilatildeo sobre os principais nuacutecleos de interesse no corpo de estudos aqui analisados
assim como abrangecircncia da categoria do IT coloca nessa seccedilatildeo abordagem das evidencias
produzidas (ver anexo 1) A categoria de IT permite constatar a abrangecircncia da categoria em
duas vertentes identificadas por Cabral etal (2011) e que podem ser mantidas no corpo de
estudos aqui analisados os estudos que consideram os diferentes sistemas de cuidado e os
estudos focados no sistema profissional Cada vertente permite uma tentativa de classificaccedilatildeo
segundo as dimensotildees abordadas e as evidencias produzidas
Os estudos da primeira vertente que consideram todos os sistemas de cuidados incluem os
seguintes recortes
- Percepccedilotildees leigas significados explicaccedilotildees causais sobre doenccedila ou tratamentos e cuidados
acionados (MATOSSINHO et al 2007 PINHO 2012 SILVA et al 2006 PEETERS et al 2012
BAumlCKSTROumlM e ALVES 2012 VISENTIN et al 2010 MOTA et al 2012 SPADACIO e BARROS
2009 MALISKA E PADILHA 2007 FERREIRA 2010 FREITAS e MENDES 2013 DEL MONACO
2013 REINALDO e SAEKI 2004 BUDO et al 2008 FLEISCHER 2006 PEREIRA 2010
ALARCON e VIDAL 2005 CANESQUI 2013 DIALLO etal 2006 GRYSEELS etal 2013
MOLINA e LUXARDO 2004 NABAtildeO e MARUYAMA T 2009)
- Experiecircncias percepccedilotildees leigas desigualdades e questotildees estruturais (KIBADI K et al 2009
CONILL etal 2008 LURBE 2010 TRAD etal 2010 HILLER etal 2011 NEVES e NUNES 2010
ABADIA e OVIEDO 2009 MERINO et al 2007 FERREIRA e ESPIRITO SANTO 2011
GERHARDT 2006 BOVE etal 2012 KHUN e MANDERSON 2007)
28
- Sistemas tradicionais e relaccedilotildees de hegemonia subalternidade com o sistema profissional
(PAZ etal 2010 WARDLE etal 2010 MATHEZ etal 2012)
Dentre os estudos da segunda vertente centrados no subsistema profissional se encontraram os
seguintes recortes
- Experiecircncias percepccedilotildees avaliaccedilotildees adesatildeo a terapias (LAGO etal 2010 MARQUES e
MANGIA 2013 PEDROSO etal 2013 THAINES etal 2009 MAcircNGIA e YASUTAKI 2008
GUERIN etal 2012 SMITH e MBAKWEM 2007 SUAREZ etal 2005)
- Organizaccedilatildeo de sistemas serviccedilos e barreiras de acesso acessibilidade (VENTURIELLO 2012
GONCcedilALVES et al 2012 FERREIRA et al 2012 CHITTO etal 2011 ANGUS etal 2007)
- Comportamentos e riscos a sauacutede (LORI 2005 SCHOLZE e SILVA 2005)
Estes recortes permitiram o agrupamento de apresentaccedilatildeo das evidencias em dois momentos no
primeiro se abordam as experiecircncias e percepccedilotildees em geral de sujeitos famiacutelias grupos que
influenciam as escolhas e comportamentos e uma segunda que aborda as relaccedilotildees de hegemonia
e subalternidade entre os sistemas de cuidado incluindo os estudos de ambas as vertentes
As experiecircncias como via de acesso ao IT e sua construccedilatildeo
Como jaacute tinha sido identificado em outro momento o principal nuacutecleo de interesse dos estudos
de ambas as vertentes se colocam nas experiecircncias percepccedilotildees dos pacientes ou explicaccedilotildees dos
pacientes sobre a doenccedila suas causas tratamentos e sua relaccedilatildeo com a escolha por determinado
tipo de cuidado ou pelos comportamentos com respeito aacute sauacutede
O entrecruzamento articulaccedilatildeo com a categoria de experiecircncia permite aos autores abordar
diferentes dimensotildees da vida dos sujeitos ou como lidam com os diferentes problemas de sauacutede
Assim o transito entre o ldquonormalrdquo e o ldquopatoloacutegicordquo coloca os diferentes modos de enfrentamento
e as deliberaccedilotildees sobre que tratamento usar (GERHARDT 2006) Em alguns casos os autores
analisam como o fato das doenccedilas crocircnicas natildeo ldquoter curardquo e as representaccedilotildees sociais ou
significados que cercam algumas dessas doenccedilas (como Cacircncer AIDS e inclusive o diabetes)
influenciam o impacto da chegada das doenccedilas (MATTOSINHO etal 2007 FERREIRA etal 2012
29
VISENTIN etal 2010 CANESQUI 2013) de tal forma que os sujeitos ou famiacutelias elegem
administrar sua situaccedilatildeo em segredo (SMITH e MBAKWEM 2007 PINHO etal 2012)
Outros autores evidenciam como as fragilidades nas relaccedilotildees e na comunicaccedilatildeo meacutedico ndash
paciente se encontram como uma forma de acrescentar as incertezas (NABAtildeO e MAYURAMA
2009 PEREIRA 2010 CANESQUI 2013) evidenciando por vezes descasos e negligencias
(ABADIA E OVIEDO 2009 FERREIRA etal 2012)
Algumas questotildees da vida cotidiana que antes da doenccedila satildeo tidas como ldquonormaisrdquo se apresentam
para os sujeitos aumentando as incertezas ou criando ambiguidades Os autores apontam como o
trabalho ou projetos como o casamento e a maternidade fazem parte desses aspectos Ter trabalho
significa natildeo soacute manter as atividades do dia a dia mas tambeacutem significa acesso a benefiacutecios
como licenccedilas meacutedicas ter plano de sauacutede ou ter o dinheiro para garantir a subsistecircncia Poreacutem o
trabalho tambeacutem coloca as obrigaccedilotildees de horaacuterio e de esforccedilo que agraves vezes torna difiacutecil a
adaptaccedilatildeo a alguns sintomas das doenccedilas mas tambeacutem dificulta o ter tempo para consultas
meacutedicas exames e tratamentos (ANGUS et al 2007 MAcircNGIA etal 2008 NEVES E NUNES 2010)
Por outro lado se muitas vezes a convivecircncia com as doenccedilas crocircnicas e os tratamentos permite
de alguma forma levar uma ldquovida normalrdquo questotildees como a adesatildeo a tratamentos interferem com
os projetos de vida como a maternidade que colocam em risco a vida dos pacientes (SMITH DJ E
MBAKWEM BC 2007)
Outros autores discutem formas de enfrentamento por parte de pacientes ou famiacutelias em que o
bem estar espiritual e o apoio religioso se apresentam como importantes nas experiecircncias dos
pacientes permitindo manter a esperanccedila a feacute se colocando uma associaccedilatildeo entre bem estar e boa
qualidade de vida e como uma forma de produccedilatildeo de sentidos (BAumlCKSTROumlM E ALVES 2012
VISENTIN etal 2010 CONILL et al 2008 SPADACIO e BARROS 2009 MOTA etal 2012)
Um aspecto relevante abordado e evidenciado pelos autores consiste no jogo de significados
envolvidos nas percepccedilotildees sobre a etiologia das diferentes doenccedilas e sua relaccedilatildeo com as escolhas
terapecircuticas ou adesatildeo a tratamentos Todos os estudos da primeira vertente revelam os diferentes
sistemas de cuidado utilizados pelos sujeitos famiacutelias e grupos identificando em grande medida
os modelos interpretativos (ou explicativos) de Kleinman (1988) e a escolha pelos subsistemas
popular folk e profissional
30
A identificaccedilatildeo das loacutegicas e dos subsistemas utilizados pelos sujeitos coloca em alguns estudos
como as escolhas encontram-se influenciadas pelas crenccedilas significados da doenccedila tratamentos
ou explicaccedilotildees sobre as causas as redes sociais em particular a famiacutelia agraves vezes colocando esses
aspectos como fatores determinantes
Parece importante ressaltar que os estudos realizados em contextos como a Aacutefrica de forma
particular (KIBADI K et al 2009 PEETERS G K et al 2012 BOVE etal 2012 DIALLO
etal2006) discutem as atribuiccedilotildees tradicionais dos comportamentos baseados em crenccedilas Estes
autores debatem esses pressupostos e se encarregam de mostrar como a organizaccedilatildeo e
fragilidades dos serviccedilos de sauacutede a falta de competecircncia de profissionais de sauacutede aspectos
socioeconocircmicos e de organizaccedilatildeo social (como as linhagens por parentesco como a poliginia)
assim como a eficaacutecia das medicinas tradicionais se colocam como os aspectos que influenciam a
busca por cuidados dos sujeitos mais do que as crenccedilas em si mesmas
Desde outros contextos autores chamam atenccedilatildeo sobre o conjunto de aspectos que estatildeo em jogo
ao pensar nas escolhas de cuidado apontando condiccedilotildees sociais barreiras de acesso estruturais
mais do que crenccedilas ou condutas individuais (SUAREZ etal 2005 GERHARDT 2006)
No Brasil chama atenccedilatildeo o estudo de PEREIRA (2010) que discute as diferentes teorias sobre as
causas desenvolvidas pela antropologia e a aacuterea da sauacutede para explicar as escolhas dos sujeitos e
a construccedilatildeo o IT de pacientes usuaacuterios de diferentes setores hospitalares (emergecircncia internaccedilatildeo
e ambulatoacuterio) o autor argumenta que as apreciaccedilotildees classificaccedilotildees dos pacientes natildeo se dirigem
principalmente aos processos de sauacutededoenccedila em sentido estrito mas aos mecanismos que
possibilitam relaccedilotildees de maior sucesso com as organizaccedilotildees institucionais por meio das quais eles
obtecircm seus tratamentos Segundo o autor nas relaccedilotildees com os sistemas de sauacutede os sujeitos
enfrentam muacuteltiplas incertezas causadas pelas relaccedilotildees desiguais entre pacientes e profissionais o
que natildeo impede o desenvolvimento dos tratamentos meacutedicos
Concorda-se com o autor em parte seguindo a linha de pensamento em que explicaccedilotildees sobre
causas da doenccedila influenciam ou determinam o processo de escolha de cuidados ou adesatildeo a
tratamentos mas cabe discutir se como parece pressupor o autor que soacute o conhecimento
biomeacutedico eacute quem pode fornecer modelos interpretativos vaacutelidos para os sujeitos Tal vez por
isso se coloque que as incertezas ou a falta de explicaccedilotildees sobre as causas da doenccedila se devam agraves
31
lacunas de informaccedilatildeo e de atendimento por parte de profissionais de sauacutede Por outro lado
alguns estudos mostram como experiecircncias preacutevias com diferentes problemas de sauacutede facilitam
a constituiccedilatildeo do IT onde os pacientes ou famiacutelias adotam comportamentos preventivos e
desenvolvem certa autonomia na escolha (GERHARDT 2006 SILVA etal 2007 TRAD 2012
GRYSEELS 2013)
No estudo realizado no Brasil por Cabral etal (2011) os autores apontaram que os estudos que
compotildeem o nuacutecleo de interesse das experiecircncias e percepccedilotildees se caracterizam por utilizar
enfoques microssocioloacutegicos comunitaacuterios ou de grupos sem aprofundar em questotildees contextuais
estruturais Essa revisatildeo permitiu constatar que embora vaacuterios estudos analisados adotem
enfoques microssocioloacutegicos para analisar as experiecircncias dos sujeitos famiacutelias um nuacutemero
significativo de estudos analisados abordou os contextos em que essas experiecircncias se constroem
analisando dimensotildees sociais e estruturais como condiccedilotildees socioeconocircmicas organizaccedilatildeo de
serviccedilos de sauacutede e de previdecircncia social assim como barreiras de acesso acessibilidade dentre
outras
Esses estudos aprofundam nas experiecircncias dos sujeitos ou das famiacutelias a partir de abordagens
fenomenoloacutegicas ou interpretativas e evidenciam como dimensotildees simboacutelicas e materiais
subjetivas e sociais compotildeem as experiecircncias e a construccedilatildeo do IT Alguns privilegiam questotildees
como as desigualdades sociais e condiccedilotildees socioeconocircmicas apontando como estas colocam
barreiras mais fortes de acesso agrave atenccedilatildeo ou a tratamentos por exemplo ou atrasam a procura
pelo sistema biomeacutedico (FERREIRA e ESPIRITO SANTO 2011 BOVE etal 2012)
Por outro lado ao considerar as diferentes ldquosituaccedilotildees de vidardquo se mostra como os sujeitos
famiacutelias ou grupos equacionam resolvem ou enfrentam esses ldquocondicionantesrdquo (GERHARDT
2006 MALISKA E PADILHA 2007 TRAD etal 2010) Os autores natildeo soacute apontam a construccedilatildeo de
significados mas revelam que as escolhas realizadas pelos indiviacuteduos satildeo amplamente apoiadas
nas redes sociais das quais fazem parte (FERREIRA e ESPIRITO 2011 FERREIRA etal 2012)
A construccedilatildeo de itineraacuterios transeacutetnicos (IZUGBARA etal 2005) ou transnacionais (FREITAS e
MENDES 2013 LURBE 2010) mostram as condiccedilotildees de vida de migrantes e as diferentes linhas
de cuidado que os grupos ou sujeitos abordam evidenciando principalmente as limitaccedilotildees do
capital social dos sujeitos grupos e as barreiras de acesso a sistemas de sauacutede formais que
32
enfrentam em outros paiacuteses Estes estudos mostram como natildeo soacute a migraccedilatildeo jaacute produz rupturas
sociais e sofrimentos biograacuteficos mas as proacuteprias condiccedilotildees de vida e as dificuldades de aceder a
serviccedilos em outros paiacuteses se constituem como motivos de sofrimento
Outros centrados na organizaccedilatildeo dos serviccedilos sistemas de sauacutede ou de previdecircncia social se
encarregam de mostrar diferentes burocracias barreiras de acesso de acessibilidade (como
horaacuterios de atendimento distribuiccedilatildeo de fichas pagamentos) e suas implicaccedilotildees na vida das
pessoas incluindo riscos a sauacutede ou ateacute a morte (LORI 2005 CONILL etal 2008 LURBE 2010
NEVES e NUNES 2010 ABADIA e OVIEDO 2009 GONCcedilALVES et al 2012)
Chamou atenccedilatildeo o trabalho de Abadia e Oviedo (2009) realizado na Colocircmbia no qual
utilizando uma perspectiva fenomenoloacutegica e aprofundando nas experiecircncias dos sujeitos
privilegiaram as dimensotildees estruturais do IT como o acesso aos serviccedilos e arriscaram uma nova
categoria que chamaram de Itineraacuterios Burocraacuteticos (IB) Esta nova categoria inclui todas as
demandas obrigatoacuterias administrativas financeiras e juriacutedicas que se impotildeem aos pacientes para
aceder aos serviccedilos ou receber um atendimento adequado e que produzem desfechos agraves vezes
irreversiacuteveis na vida das pessoas que levam ateacute a morte configurando-se como causas estruturais
do sofrimento
Do lado da vertente de estudos centrados nas experiecircncias percepccedilotildees avaliaccedilotildees no sistema
profissional a abordagem da organizaccedilatildeo de serviccedilos e questotildees de acesso e acessibilidade
levantam questotildees similares aos resultados evidenciados pelos estudos da primeira vertente
Vaacuterios deles discutem essas questotildees burocraacuteticas enfrentadas pelos sujeitos ao considerar que o
acesso a medicamentos terapias assim como demoras e atrasos no diagnoacutestico ou atendimento
levam ao agravamento do quadro e colocam o papel das redes sociais (ABADIA e OVIEDO 2009
VENTURIELLO 2012 FERREIRA etal 2012 GUERIN etal 2012 CHITTO etal 2011 CONILL et
al 2008)
A discussatildeo das redes sociais como suporte mas tambeacutem como forma de driblar as dificuldades
de acesso indicam as fragilidades dos sistemas de sauacutede que leva a praacuteticas como os
encaminhamentos informais ou ldquofavores pessoaisrdquo para ter a entrada no sistema (FERREIRA e
ESPIRITO SANTO 2011 FERREIRA etal 2012) Seguindo esta linha vaacuterios autores tocam na
fragmentaccedilatildeo e nas muacuteltiplas peregrinaccedilotildees ou maratonas na busca de cuidado no sistema
33
profissional (GONCcedilALVES et al 2012 GUERIN etal 2012) tanto nos sistemas puacuteblicos como
nos privados
Sobre este uacuteltimo chama a atenccedilatildeo o estudo de CONILL (2008) no Brasil que ao pesquisar
sujeitos com vaacuterios problemas de sauacutede no Sistema de sauacutede Suplementar os autores evidenciam
e discutem a segmentaccedilatildeo do acesso e mostram como um ldquomixrdquo entre o publico e privado se
apresenta na prestaccedilatildeo de serviccedilos devido agrave falta de cobertura de planos de sauacutede Dessa forma
o SUS termina carregando o peso financeiro das negaccedilotildees de serviccedilos por parte dos planos de
sauacutede levando a um efeito denominado de Hood Robin ou seja enquanto a populaccedilatildeo pobre soacute
tem acesso ao SUS os usuaacuterios dos outros segmentos podem constitucionalmente utilizar o
sistema puacuteblico em geral para exames mais sofisticados procedimentos e medicamentos mais
custosos
MERINO (2007) ao analisar a satisfaccedilatildeo de usuaacuterios do SUS mostram como nas populaccedilotildees
menos favorecidas a dificuldade de conseguir atendimento resulta em baixa expectativa para os
indiviacuteduos O simples fato de ser atendido jaacute pode produzir satisfaccedilatildeo pois as pessoas natildeo
esperam muito das instituiccedilotildees puacuteblicas
Estes achados fundamentam a concepccedilatildeo do IT como tecnologia avaliativa em sauacutede que permite
o acesso as diferentes dimensotildees que vatildeo desde o individual ateacute o estrutural As evidencias
produzidas pelos estudos colocam como o IT eacute construiacutedo na e atraveacutes das experiecircncias onde os
sujeitos e grupos enfrentam buscam e constroem sentidos avaliam e escolhem aderem ou natildeo agraves
formas de tratamento oferecido por profissionais do setor formal ou informal
Uma uacuteltima questatildeo introduz a proacutexima siacutentese de resultados Trata-se do interesse que leva aos
pesquisadores a compreender o porquecirc da baixa utilizaccedilatildeo do sistema de sauacutede profissional Para
aleacutem das discussotildees sobre a visatildeo de que crenccedilas ou significados levam os sujeitos agrave utilizaccedilatildeo de
sistemas ldquotradicionaisrdquo alguns autores discutiram as desigualdades a organizaccedilatildeo e fragilidades
dos serviccedilos de sauacutede a falta de competecircncia de profissionais de sauacutede aspectos
socioeconocircmicos e de organizaccedilatildeo social mas tambeacutem a eficaacutecia percebida de cuidados
alternativos
Alguns autores consideram que a organizaccedilatildeo de sistemas centralizados em aacutereas urbanas
contribui para as dificuldades de acesso geograacuteficas e econocircmicas (KIBADI 2009 PEETERS et al
34
2012 BOVE etal 2012) o que representa certo ldquoabandonordquo por parte do Estado Como apontado
por Diallo (2006) a medicina moderna muitas vezes permanece problemaacutetica nas aacutereas remotas
mesmo quando parece aparentemente disponiacutevel os serviccedilos satildeo muitas vezes inacessiacuteveis mal
utilizados ou ateacute mesmo falsificados (marcado de medicamentos natildeo regulamentados)
Outros estudos evidenciam como a cobranccedila de taxas (moderadoras pagamentos adicionais) aos
pacientes para realizar exames ter acesso a medicamentos se colocam como barreiras de acesso a
cuidado por parte das pessoas menos favorecidas (LORI 2005 ABADIA e OVIEDO 2009
GRYSEELS etal 2013)
Para finalizar eacute importante discutir um uacuteltimo ponto sobre os entrecruzamentos conceituais entre
as categorias de experiecircncia de enfermidade e o IT que se colocam de forma clara a partir natildeo soacute
das correntes e conceitos utilizados mas dos desdobramentos interpretativos - e como se veraacute na
seguinte seccedilatildeo a partir dos pressupostos compartilhados pelos autores Cabe ressaltar que as
imbricaccedilotildees teoacutericas entre ambas as categorias se colocam no terreno do agir humano as praacuteticas
e os significados construiacutedos fazendo parte da experiecircncia de adoecimento dos sujeitos ou
grupos Tal vez por isso possa ser dito de que natildeo podem ser apreendidos os processos de
escolha avaliaccedilatildeo e aderecircncia a certos tipos de cuidados ou tratamento sem mergulhar nas
experiecircncias dos sujeitos famiacutelias grupos
Poreacutem como evidenciado a partir dos estudos que abordam as experiecircncias mas apontam seus
interesses nos contextos socioculturais econocircmicos ou poliacuteticos e que discutem a organizaccedilatildeo de
serviccedilos ou questotildees de acessibilidade a serviccedilos a categoria de IT tem a potencialidade de
ampliar o espectro teoacuterico e de anaacutelise em aspectos relacionados com as sociedades e as
estruturas sociais Os desafios teoacutericos da articulaccedilatildeo de ambas as categorias se colocam mais
uma vez sendo necessaacuterio o cuidado na forma em que se formula e se entendem as praacuteticas dos
sujeitos em contextos mais amplos
Sistemas tradicionais e relaccedilotildees de hegemonia subalternidade com o sistema profissional
O interesse dos estudos do IT nas diferentes praacuteticas de cuidado acionadas pelos sujeitos e grupos
consegue evidenciar a heterogeneidade das sociedades e as diversas formas de conceber o
mundo a sauacutede e a doenccedila as heranccedilas culturais e a confianccedila e eficaacutecia em diferentes recursos
de cuidados advindos de loacutegicas diferenciadas A utilizaccedilatildeo de praacuteticas natildeo biomeacutedicas aponta
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para diferentes interpretaccedilotildees evidenciando discussotildees sobre as relaccedilotildees de hegemonia e
subalternidade (MENEacuteNDEZ 2004) dessas praacuteticas com a biomedicina
Vaacuterios estudos mostraram como os sujeitos ou grupos utilizam como primeiro espaccedilo de cuidado
a famiacutelia e como nos principais tratamentos satildeo utilizadas a automedicaccedilatildeo com remeacutedios
alopaacuteticos remeacutedios ou cuidados caseiros que incluem o uso de chaacutes banhos xaropes ou
procuraram atenccedilatildeo com curandeiros e medicinas tradicionais (KIBADI etal 2009 FERREIRA e
ESPIRITO SANTO 2011 MATOSSINHO et al 2007 MERINO et al 2007 GERHARDT 2006
TRAD et al 2010 BUDO et al 2008 SUAREZ etal 2005 MOLINA e LUXARDO 2004 LORI
2005 MATHEZ etal 2012)
Nesse terreno alguns autores apontam como a percepccedilatildeo classificaccedilatildeo das doenccedilas como leves
ou graves leva tanto agrave cuidados caseiros no primeiro caso como agrave busca pelo sistema de sauacutede
formal de sauacutede (unidades baacutesicas de sauacutede ou serviccedilos de urgecircncia) no segundo (GERHARDT
2006 TRAD etal 2010) Outros estudos evidenciaram a utilizaccedilatildeo de praacuteticas ldquocaseirasrdquo ou
tradicionais no cuidado de quadros graves ou agudos encontrando uma relaccedilatildeo das escolhas por
esses cuidados com estigmas das doenccedilas a associaccedilatildeo do quadro a causas sobrenaturais a
eficaacutecia percebida da medicina tradicional a experiecircncia da alta taxa de letalidade nos hospitais
ou o tratamento hostil recebido por profissionais de sauacutede (IZUGBARA et al 2005 BAumlCKSTROumlM
2009 DIALLO etal 2006)
Como exemplo no estudo de Peeters (2012) sobre sujeitos que sofrem da uacutelcera de Buruli o
autor mostra como questotildees econocircmicas podem mediar a procura de serviccedilos mas aspectos como
o medo do enxerto de pele e as relaccedilotildees entre meacutedico e paciente satildeo as principais causas que
levam agrave preferecircncia pela a medicina tradicional
Dentre esse panorama de diversidade se evidencia a coexistecircncia de racionalidades no uso de
tratamentos tradicionais em paralelo com tratamentos biomeacutedicos resaltando o sincretismo e a
compatibilidade percebida pelos sujeitos entre as praacuteticas (PEETERS et al 2012 Baumlckstroumlm 2009
VISENTIN et al 2010 GERHARDT 2006 TRAD et al 2010 Bove etal 2012 ALARCON 2005
GRYSEELS etal 2013)
A diversidade de opccedilotildees utilizadas de forma integrada pelos sujeitos evidencia nesses achados a
capacidade de decisatildeo e de escolha dos sujeitos grupos que negociam e que parecem cumprir
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regras contrariando a visatildeo biomeacutedica do paciente como passivo Isto evidencia tambeacutem a
constataccedilatildeo de que a construccedilatildeo do IT natildeo possui um padratildeo fixo e que as pessoas circulam por
curandeiros meacutedicos ou vice-versa dependendo da acessibilidade e particularmente a confianccedila e
a resolutividade
Alguns estudos apontam como esses diversos sistemas de cuidado podem colocar em risco o
processo de cura e a sauacutede dos indiviacuteduos devido ao fato de que o tracircnsito por vaacuterios cuidados ou
tratamentos pode levar a situaccedilotildees em que nunca sejam finalizadas as terapias iniciadas (PAZ
etal2010) ou que sejam usados tratamentos incompatiacuteveis (SCHOLZE E SILVA 2005)
Nas relaccedilotildees entre os diversos recursos e agentes de cura aponta-se nos trabalhos como a
biomedicina adota uma postura de negaccedilatildeo ou desvalorizaccedilatildeo de cuidados caseiros medicinas
complementares e tradicionais Como discutido por Baumlckstroumlm (2012) sobre doenccedilas
oncoloacutegicas os profissionais de sauacutede muitas vezes advertem que os sistemas familiar e
folcloacuterico ajudam a aumentar as complicaccedilotildees para os sujeitos Entretanto seu estudo assim
como vaacuterios estudos aqui analisados tem mostrado como o subsistema profissional contribuiu
frequentemente na evoluccedilatildeo da doenccedila Isto se confirma pelas barreiras de acesso aos serviccedilos de
sauacutede que levam ao atraso ou prolongamento do diagnoacutestico inicial ou pelo pouco domiacutenio sobre
o tratamento e o curso da doenccedila pelos profissionais
Os estudos que abordam a construccedilatildeo de sentidos das doenccedilas e a utilizaccedilatildeo de apoio religioso de
forma complementar tambeacutem apontam para essas questotildees (VISENTIN et al 2010 SPADACIO e
BARROS 2009 MOTA et al 2012) De forma impliacutecita ou explicita os estudos de IT assim como
estudos sobre experiecircncias de enfermidade apontam como a relaccedilatildeo de complementaridade
coloca na maioria das vezes uma necessidade de preenchimento do vazio de significados
promovido pelo cuidado biomeacutedico (SPADACIO e BARROS 2007) o enfrentamento ao
reducionismo biofisiopatoloacutegico ou ao fracasso do setor profissional em tratar a doenccedila ou o
sofrimento ou em dar uma explicaccedilatildeo compreensiacutevel e satisfatoacuteria para a situaccedilatildeo apresentada
Nesse sentido as relaccedilotildees entre profissionais de sauacutede e pacientes em vez de facilitar o processo
terapecircutico podem chegar a afetaacute-lo Isto coloca a utilizaccedilatildeo dos autores da distinccedilatildeo entre Illness
e Disease proposta pela antropologia meacutedica para compreender os conflitos interpretativos entre
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agrave medicina e o conhecimento popular Nesse aspecto vaacuterios autores colocam como as medicinas
tradicionais ainda tem esse passo agrave frente ante o reducionismo biomeacutedico
Como apontado por Laplantine (1991) a medicina tradicional e popular aleacutem do contacto e da
proximidade fiacutesica daquele que realiza o tratamento e o paciente e sua visatildeo globalizante da
percepccedilatildeo da doenccedila e da terapia coloca sobretudo a relaccedilatildeo estreita da questatildeo do ldquocomordquo
etioloacutegico e terapecircutico com uma ldquointerrogaccedilatildeo sobre o porquecircrdquo reportado agrave subjetividade do
doente
Quando se toca em questatildeo como as relaccedilotildees com os profissionais nas consultas o que se
encontra eacute a natildeo valorizaccedilatildeo das dimensotildees do adoecer de ordem natildeo bioloacutegica incluindo os
significados atribuiacutedos pelos usuaacuterios aos sintomas bem como os problemas de ordem familiar
ou financeira que possam impactar sobre o seu estado de sauacutede
No estudo de Gryseels (2013) o autor coloca como a relutacircncia dos pacientes para consultar em
hospitais natildeo era relacionada apenas com as longas horas de espera mas tambeacutem pelo fato dos
profissionais natildeo terem tempo para atender os inuacutemeros pacientes agrave espera de tratamento No seu
estudo os informantes relataram o tratamento hostil por parte dos profissionais de sauacutede
enfatizando a hierarquia inerente entre meacutedico e paciente e agraves vezes entre eles e as minorias
eacutetnicas Como apontado por vaacuterios autores todos estes aspectos retiram o incentivo a autonomia
do indiviacuteduo
Por uacuteltimo mais duas questotildees satildeo levantadas pelas evidencias sobre as relaccedilotildees entre a
biomedicina e os sistemas tradicionais Uma delas trata da pouca efetividade de campanhas de
prevenccedilatildeo de sauacutede que desconsideram as caracteriacutesticas sociais e culturais (SUAREZ etal
2005) A maioria das vezes os discursos da sauacutede atribuem as falhas das medidas preventivas a
ignoracircncia das pessoas a sua ldquocultura erradardquo enquanto outros muitas vezes argumentam que a
pobreza eacute a principal causa de todos os problemas Outros podem atribuir as falhas ao contexto
poliacutetico Esse conjunto de ldquonarrativasrdquo construiacutedas em torno de diferentes estrateacutegias de
prevenccedilatildeo de diversas doenccedilas expressam problemas que vatildeo aleacutem de qualquer reducionismo
ideoloacutegico e afetam a formulaccedilatildeo de poliacuteticas e estrateacutegias pouco efetivas
A outra coloca a comprovaccedilatildeo do aumento exponencial de praticas natildeo biomeacutedicas
contemporacircneas (SPADACIO e BARROS 2007 WARDLE etal 2010) que colocam o uso das
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Medicinas Alternativas e Complementares (MAC) como terapias vaacutelidas frente agraves praacuteticas
biomeacutedicas Alguns autores reconhecem sua validade e adotam a perspectiva holiacutestica na visatildeo
das doenccedilas outros a apontam como uma questatildeo de sauacutede puacuteblica significativa que requer de
uma anaacutelise sobre o seu papel na prestaccedilatildeo de cuidados O interesse eacute valido O que deve ser
cuidadosamente revisado satildeo os meacutetodos de anaacutelise que seratildeo utilizados para avaliar o seu papel
Entre encontros e desencontros tentativa de siacutentese
Como introduzido na metateoria as abordagens do IT variam desde a concepccedilatildeo das escolhas
terapecircuticas avaliaccedilotildees e adesatildeo realizadas pelos indiviacuteduos como produto de operaccedilotildees
cognitivas racionais ateacute a interpretaccedilatildeo macrossocial das accedilotildees individuais em casos de doenccedila
passando por influecircncias culturais socioeconocircmicas das redes de relaccedilotildees sociais e as relaccedilotildees
com os diferentes sistemas de cuidado
O conjunto de estudos analisados permitiu concordar com alguns pressupostos e debater outros
abordar tendecircncias e compromissos teoacutericos e metodoloacutegicos assim como visualizar a amplitude
da categoria do IT a partir das evidencias produzidas Dessa maneira eacute importante discutir que a
anaacutelise das abordagens teoacutericas permitiu identificar alguns ldquoconsensosrdquo ou ldquopressupostosrdquo
compartilhados pelos autores baseados nos referenciais teoacutericos descritos na primeira sessatildeo e
nos dados produzidos
Um primeiro refere-se ao entendimento de que os indiviacuteduos encontram diferentes maneiras de
resolver os seus problemas de sauacutede Parte-se da ideia de que nas sociedades complexas se conta
com maior disposiccedilatildeo de uma ampla gama de serviccedilos terapecircuticos esse eacute o chamado pluralismo
meacutedico ou de cuidado Um segundo aponta que natildeo haacute um padratildeo determinado nos percursos de
cura onde a complexidade e o inusitado faz parte da sua construccedilatildeo Por esse motivo se aponta a
relevacircncia de considerar os aspectos subjetivos e intersubjetivos das experiecircncias de doenccedila que
inclui a busca pelo cuidado e a consideraccedilatildeo do contexto sociocultural em que se daacute sua
construccedilatildeo
Um terceiro refere-se ao processo de escolha Em certa medida se compartilha nos estudos que a
escolha de cuidado eacute influenciada por vaacuterios fatores representaccedilotildees da sauacutede ou da doenccedila os
significados a etiologia as crenccedilas a famiacutelia as redes sociais as condiccedilotildees socioeconocircmicas
pela disponibilidade ou natildeo dos serviccedilos Alguns autores colocam mais relevacircncia em um aspecto
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ou em outro outros tentam abordar a complexidade a partir de todos alguns colocam estes como
ldquodeterminantesrdquo e os outros como parte das situaccedilotildees de vida que se apresentam dentro do campo
de possibilidades que os sujeitos tecircm ao seu alcance
Um quarto refere-se agrave ideia de que a severidade do quadro de doenccedila leva a procurar o
subsistema profissional E por uacuteltimo a constataccedilatildeo na maioria (se natildeo em todos) de que o
subsistema profissional de cuidados exclui as experiecircncias subjetivas dos sujeitos
Aqueles estudos em que natildeo se explicita uma abordagem discussatildeo teoacuterica adotada e que
aparece no quadro 1 classificados como ldquoausenterdquo referem alguns desses conceitos e
pressupostos na interpretaccedilatildeo dos dados A reflexatildeo sobre esses pressupostos compartilhados e a
abrangecircncia que a categoria do IT junto de outras como a de experiecircncia de enfermidade parece
alcanccedilar permitiu discutir as diferentes apropriaccedilotildees alguns debates e desencontros teoacutericos por
parte dos autores
Assim sobre o reconhecimento do ldquopluralismordquo nos sistemas de cuidado cabe ressaltar que se
bem alguns estudos avanccedilam na mera identificaccedilatildeo de subsistemas que devem se ldquoencaixarrdquo
naquilo que se espera de conceitos como o de ldquomodelos explicativosrdquo ou dos ldquosubsistemas de
cuidadordquo pode se dizer que uma boa parcela deles fica no lugar comum de identificar essas
explicaccedilotildees crenccedilas e subsistemas de cuidado A separaccedilatildeo de praticas entre subsistemas ou
entre explicaccedilotildees termina nesses casos retirando a caracteriacutestica ldquorelacionalrdquo do processo sauacutede
doenccedila cuidado (Meneacutendez 2002) considerando que o que os pesquisadores consideram
ldquopopularrdquo ou ldquotradicionalrdquo natildeo se faz desde o que os atores definem como tal mas desde as
classificaccedilotildees jaacute realizadas teoricamente
De acordo com Kleinman (1978 1992) a noccedilatildeo de ldquopluralismo de cuidadosrdquo envolve a
caracteriacutestica eminentemente sociocultural o que permite sua abordagem desde os aspectos
cognitivos ou de significados assim como os aspectos socioculturais (instituiccedilotildees) Segundo o
autor o objetivo eacute circunscrever no mundo social uma seacuterie de accedilotildees e praacuteticas Em boa parte dos
estudos analisados essa ldquocircunscriccedilatildeordquo eacute entendida como classificaccedilatildeo de praticas em
explicaccedilotildees e subsistemas
Por outro lado ao se encontrar a categoria de experiecircncia de enfermidade como via de acesso aos
itineraacuterios se coloca o reconhecimento da complexidade do fenocircmeno que envolve todas as
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dimensotildees do ldquoviverrdquo e do ldquoagirrdquo humanos O proacuteprio conceito de experiecircncia reconhece o
caraacuteter multifacetado da pessoa o fato de que a experiecircncia do self ou do self em relaccedilatildeo ao
outro eacute continuamente moldada e ajustada pela circunstancia (Alves e Souza 1999) Os
significados natildeo satildeo estruturas apriori determinantes das praacuteticas sublinhando de novo a
importacircncia dos contextos dialoacutegicos na construccedilatildeo e reconstruccedilatildeo contiacutenua do sentido
Isto natildeo eacute o que se encontra na maioria das compreensotildees teoacutericas dos autores quando
recorrentemente se encontra a ideia da determinaccedilatildeo da escolha por causa de significados e
crenccedilas Como apontado por Patherson (2002) significados comuns e construccedilatildeo de significados
sobre a sauacutede e a doenccedila representam entendimentos conceitualmente distintos o que coloca as
diferentes perspectivas envolvidas em conceitos como o de ldquorepresentaccedilotildees sociaisrdquo e o de
ldquoconstruccedilatildeo de significadosrdquo
A base desse debate se apresenta ao interior das proacuteprias Ciecircncias Sociais em Sauacutede sobre a
questatildeo da accedilatildeo e a ordem ou a influecircncia do social na construccedilatildeo de experiecircncias de sauacutede e
doenccedila e os caminhos na busca de cuidados Algumas dessas correntes podem chegar a ser
conflitantes ou ateacute excludentes Dessa forma enfoques de caraacuteter racional coletivista (Castro
1996) ou de caraacuteter nomoloacutegico dedutivo (Souza e Alves 1999) ou de caraacuteter normativo (Garro
1998) satildeo utilizados ou correlacionados com enfoques interpretativos e hermenecircuticos para os
quais a capacidade da agencia dos sujeitos se entende de formas diferentes
A vertente racional nomoloacutegica e normativa coloca como as accedilotildees se encontram normatizadas e
determinadas pelo social (soacute por mencionar alguma as tradiccedilotildees inspiradas na corrente
funcionalista e socioloacutegica de Durhkeim onde a cultura a classe e representaccedilotildees ndashcoletivas ou
sociais satildeo tomadas como ldquofatos sociaisrdquo que determinam o agir dos indiviacuteduos) A vertente
interpretativista (representada especialmente pelo interacionismo simboacutelico e a etnometodologia)
pressupotildee que os atores sociais contam com uma margem de liberdade e criatividade individual
para decidir o curso das accedilotildees as vezes sacrificando ou deixando de lado o papel do social e o
contexto em que os indiviacuteduos se encontram E a uacuteltima uma corrente de corte hermenecircutica
reconhece a margem de liberdade dos sujeitos e o processo deliberativo envolvido nas escolhas
sem deixar de reconhecer a existecircncia do social e os padrotildees sociais que existem previamente aos
indiviacuteduos e que enquadram suas accedilotildees
41
Cada uma dessas correntes pressupotildee modelos em que as accedilotildees desenvolvidas por sujeitos na
busca cuidados para resolver suas afliccedilotildees podem seguir modelos cognitivos racionalistas
utilitaristas ou praacuteticos colocando em discussatildeo a forma como os pesquisadores tomam o social
(ou a cultura nos estudos antropoloacutegicos) bem como condicionantes esmagadores das realidades
dos sujeitos como quadros que retratam certa quantidade de possibilidades que os indiviacuteduos tecircm
e que os cientistas apreendem a ler ou desde uma perspectiva flexiacutevel da ldquocogniccedilatildeordquo baseada em
processos sociais e culturais
A discussatildeo e influencia dessas diferentes perspectivas e enfoques se encontram presentes entre
os socioacutelogos e antropoacutelogos da aacuterea da sauacutede e claro nos estudos sobre experiecircncias e IT que
ainda natildeo tem resolvido e permitindo uma metaacutefora popular a questatildeo do que foi primeiro ldquose o
ovo ou a galinhardquo Isto eacute se a crenccedila precede a accedilatildeo ou a accedilatildeo precede as crenccedilas o que leva a um
baseamento em tendecircncias mais normativas do que interpretativas (Garro 1998)
Recorrendo aos autores mais citados nos estudos aqui analisados e aos seus pressupostos se
encontra colocada essa tensatildeo pois para esses autores nem significados nem estruturas sociais
determinam as praticas seguindo uma linha em que certa flexibilidade de compreensatildeo entre o
racional e o social permite a abordagem para aleacutem das ldquodeterminaccedilotildeesrdquo
Alguns autores (ALVES E SOUZA 1999 VELHO 2008 GERHARDT 2009) se colocam a favor do
elemento indeterminado do IT onde as deliberaccedilotildees os juiacutezos praacuteticos e os processos interativos
(famiacutelia redes instituiccedilotildees sistemas) dependem das situaccedilotildees (de vida) e da ldquoexperiecircnciardquo em
termos de convivecircncia e conhecimento com a doenccedila defendendo essa margem de liberdade dos
sujeitos e as habilidades praacuteticas adquiridas durante a trajetoacuteria com a doenccedila
Em parte dos estudos analisados abrangendo diferentes contextos (BOVE etal 2012 ABADIA E
OVIEDO 2009) satildeo referidas evidencias de que as relaccedilotildees sociais de parentesco questotildees
econocircmicas a organizaccedilatildeo de sistemas de sauacutede satildeo aspectos que exercem pressatildeo
constrangimentos sobre as escolhas orientam favorecem ou penalizam as decisotildees Abadia e
Oviedo (2009) propotildeem uma nova categoria chamada como ldquoitineraacuterios burocraacuteticosrdquo que
fundamentam como causas estruturais de sofrimento dos sujeitos
Para finalizar cabe refletir sobre a relaccedilatildeo do processo de pesquisa e a construccedilatildeo de textos para
publicaccedilatildeo implica reflexotildees sobre as teorias e estrateacutegias metodoloacutegicas o rigor o compromisso
42
e as implicaccedilotildees para os resultados isto eacute para as interpretaccedilotildees das diferentes realidades sociais
O conjunto de estudos mostrou que a triacuteade processual que envolve o IT como categoria escolhas
avaliaccedilatildeo adesatildeo abordada desde as correntes apontadas leva ao desenvolvimento de vaacuterios
pressupostos sobre a busca de cuidados agraves vezes complementares agraves vezes contraditoacuterios
O jogo entre o individual e o coletivo que tanto a categoria experiecircncia como de IT trazem a tona
colocam um terreno em que se apresentam perspectivas normativas ou interpretativas na forma de
abordar e analisar os fenocircmenos colocando a necessidade de compreender a partir dos sujeitos
as dimensotildees de caraacuteter cognitivo e de caraacuteter sociocultural Sobre a questatildeo de escolha a postura
aqui adotada concorda com a perspectiva de que nas trajetoacuterias de accedilatildeo adotadas embora possam
ser moldadas por restriccedilotildees do mundo real reflete as avaliaccedilotildees bem como as possibilidades que
mostram como as decisotildees podem mudar com o tempo
A abordagem do IT deve incluir tanto as dimensotildees subjetivas assim como o contexto em que as
praacuteticas se desenvolvem Isto implica a compreensatildeo de que a procura de cuidados eacute variada e
complexa se diferencia de um indiviacuteduo a outro que pode variar em um mesmo indiviacuteduo de um
episoacutedio de doenccedila a outro e que a procura de cuidados estaacute sujeita a questionamentos repetidos
em cada uma das etapas do processo de manutenccedilatildeo da sauacutede De fato a natureza das escolhas
avaliaccedilotildees e adesatildeo a tratamentos se compotildeem de um entrecruzamento de variaacuteveis situacionais
sociais psicoloacutegicas culturais econocircmicas que satildeo guiadas por projetos de vida e por objetivos
Assim a procura de cuidados envolve atitudes valores emoccedilotildees e ideologias assim como perfis
da doenccedila o acesso econocircmico social e a disponibilidade de tecnologias Como apontado por
Sahlins agrave accedilatildeo humana eacute entendida como mediada pelo projeto cultural que compreende ao
mesmo tempo a experiecircncia praacutetica a praacutetica habitual e as relaccedilotildees entre os dois (197655)
Consideraccedilotildees finais
Nesse trabalho foi realizada uma revisatildeo das pesquisas qualitativas que utilizam a categoria IT a
partir da anaacutelise das perspectivas teoacutericas metodoloacutegicas e dados produzidos permitindo
evidenciar como a produccedilatildeo sobre o tema fornece contribuiccedilotildees importantes tanto agrave aacuterea das
ciecircncias sociais das ciecircncias sociais em sauacutede da sauacutede coletiva e da sauacutede puacuteblica
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O conjunto de estudos consegue levantar vaacuterios desafios teoacutericos metodoloacutegicos assim como os
desafios no terreno das praacuteticas e das contribuiccedilotildees que podem ser feitas para a gestatildeo ou para
aqueles que formulam poliacuteticas de sauacutede Teoricamente a compreensatildeo da complexidade do
processo sauacutede doenccedila cuidado permite a abordagem de diversas dimensotildees que vatildeo desde o
subjetivo ateacute questotildees estruturais e na visualizaccedilatildeo das reais possibilidades e situaccedilotildees que
indiviacuteduos ou grupos encontram na pluralidade de cuidados disponiacuteveis (ou natildeo) Isto levanta o
desafio da apropriaccedilatildeo de correntes conceitos e pressupostos que como apontado pode chegar a
ser contraditoacuterios
A importacircncia dessa discussatildeo reside na forma em que se aborda e se compreende o papel do
social e a capacidade de agencia dos sujeitos que em algum niacutevel tomam decisotildees e agem de
acordo com as situaccedilotildees agraves vezes seguindo alguns padrotildees de ldquocomportamentordquo agraves vezes
realizando trilhas diferentes Os desafios teoacutericos e metodoloacutegicos do subcampo das Ciecircncias
Sociais em Sauacutede e nesse caso em particular demonstra a necessidade dos espaccedilos de reflexatildeo
(desde congressos e instituiccedilotildees universitaacuterias) para refletir sobre a qualidade da formaccedilatildeo em
Ciecircncias Sociais na aacuterea da Sauacutede mas os compromissos da utilizaccedilatildeo de referenciais e meacutetodos
que no final se convertem nas lentes interpretativas com que se ldquovemrdquo as diferentes realidades
sociais e que tambeacutem podem chegar a ser a base da formulaccedilatildeo de poliacuteticas de sauacutede
Por outro lado os estudos do IT contribuem para uma revalorizaccedilatildeo do cuidado como valor
(PINHEIRO etal 2009) para a qualificaccedilatildeo da assistecircncia o planejamento e a gestatildeo pois
promovem reflexotildees acerca da relaccedilatildeo do usuaacuterio com profissionais e sistemas de sauacutede Vaacuterios
estudos questionam a natildeo adequaccedilatildeo de redes de assistecircncia as relaccedilotildees entre profissionais e
usuaacuterios se arriscam a sugerir mudanccedilas na formaccedilatildeo e praacuteticas de profissionais de sauacutede
(particularmente da aacuterea da enfermagem) e chamam para uma estruturaccedilatildeo de redes de cuidado
que incluam praacuteticas baseadas nos usuaacuterios que adotem as bandeiras da humanizaccedilatildeo do cuidado
e da integralidade na atenccedilatildeo agrave sauacutede
As contribuiccedilotildees para pensar a organizaccedilatildeo financiamento e barreiras de acesso a sistemas de
sauacutede privados tambeacutem satildeo relevantes Alguns autores conseguem evidenciar como os modelos
de atenccedilatildeo baseados no mercado ferem natildeo soacute os direitos dos usuaacuterios colocando restriccedilotildees na
cobertura de planos mas pelas faltas de atenccedilatildeo e de acesso a medicamentos e terapias Isto no
44
final evidencia questotildees que se encontram no bojo das poliacuteticas de sauacutede como o financiamento a
sauacutede
Constatada a importacircncia de profissionais e serviccedilos de sauacutede na produccedilatildeo de conhecimento
significados e comportamentos vinculados ao enfrentamento de diferentes problemas de sauacutede os
autores chamam atenccedilatildeo para a valorizaccedilatildeo das experiecircncias subjetivas dos pacientes suas
condiccedilotildees existenciais de vida e para a valorizaccedilatildeo das suas praacuteticas mesmo que natildeo sejam
biomeacutedicas Isto aponta natildeo soacute para ao reconhecimento da pluralidade de cuidados evidenciada
pelos estudos mas inclusive para a formulaccedilatildeo de poliacuteticas em aacutereas com poucos recursos e com
seacuterios problemas infraestruturais dos sistemas de sauacutede
O reconhecimento por parte da biomedicina de saberes e praacuteticas tradicionais permitiria a
implantaccedilatildeo de cuidados em sauacutede em comunidades rurais e urbanas com forte presenccedila de
grupos eacutetnicos ou natildeo fornecendo processos de desenvolvimento de conhecimentos e praacuteticas
complementares Como evidenciado pelos estudos essa complementaridade encontra-se presente
nas praticas cotidianas dos sujeitos A questatildeo do reconhecimento passa pelas relaccedilotildees de
hegemonia subalternidade entre a biomedicina e os diversos sistemas de cuidado natildeo meacutedicos
Por fim cabe ressaltar que o fato de que o processo de anaacutelise do corpo de estudos sobretudo a
interpretaccedilatildeo dos dados ter se limitado agrave perspectiva do pesquisador pode ser apontada com uma
das limitaccedilotildees do estudo Geralmente os estudos de metassiacutentese de teorias meacutetodos e
evidencias de um corpo de estudos qualitativos satildeo realizadas por equipes de pesquisadores que
submetem agrave validaccedilatildeo as interpretaccedilotildees das interpretaccedilotildees Isso indica como as interpretaccedilotildees
aqui apresentadas correspondem agrave intermediaccedilatildeo da leitora como os escritores as quais natildeo se
constituem como definitivas ou como verdades Por outro lado a inclusatildeo da literatura publicada
em revistas indexadas excluiu uma produccedilatildeo interessante de publicaccedilatildeo de teses monografias e
livros impressos em que se abordam o IT Alguns deles foram lidos pela autora como parte da
construccedilatildeo teoacuterica da tese mas natildeo foi sistematizada como os artigos analisados
45
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Mieloide Crocircnica em Medelliacuten ndash Colocircmbia e Salvador BA ndash Brasil a partir de quatro casos
Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez
Artigo 2 - Tese
Resumo
O artigo analisa as experiecircncias de enfermidade de pacientes com Leucemia Mieloide Crocircnica
(LMC) nas cidades de Medelliacuten ndash Colocircmbia e Salvador da Bahia Brasil A seleccedilatildeo dos pacientes
seguiu os seguintes criteacuterios idades entre 30 e 80 anos pertencer ao gecircnero feminino e
masculino serem usuaacuterios do sistema puacuteblico privado de sauacutede de cada cidade e se encontrar
em fase crocircnica da doenccedila Foram analisados quatro casos 2 de Medelliacuten e 2 de Salvador As
informaccedilotildees procederam de entrevistas de corte narrativo de encontros informais em diversos
lugares da observaccedilatildeo participante nas instituiccedilotildees em que os sujeitos eram atendidos e registros
no diaacuterio de campo Como resultados apresentam-se as experiecircncias de Dylan e Lucy (Medelliacuten)
e de Esperanccedila e Eduardo (Salvador) com as especificidades pertinentes a cada caso mas
evidenciando processos comuns entre eles como a passagem da fase na qual prevalecem os
sentidos de morte sofrimento desconstruccedilatildeo e rupturas (das relaccedilotildees sociais do cotidiano etc)
para a fase em que processa-se a normalizaccedilatildeo e a resignificaccedilatildeo da LMC que em alguns casos
adquire conotaccedilotildees positivas Identificaram-se diversas formas de enfrentamento onde satildeo
incorporados recursos como a famiacutelia as redes sociais a religiatildeo e a feacute Concluiu-se que os
efeitos de tratamentos e o alcance de uma remissatildeo (que natildeo significa cura mais ldquocontrolerdquo) que
apresenta-se como uma possibilidade de levar uma ldquovida normalrdquo permitiu abordar a construccedilatildeo
dos sentidos de viver com a LMC Colocando-se em jogo restriccedilotildees limitaccedilotildees e as diferentes
dimensotildees da vida cotidiana onde se enfrentam as incertezas e ambiguidades considerando o
contexto cliacutenico atual da LMC
Palavras chaves Experiecircncias de Enfermidade Leucemia Mieloide Crocircnica Estudo de casos
coletivos Narrativas
Abstract
ldquoLife as normal thingrdquo Illness Experiences of four patients cases with Chronic Myeloid
Leukemia in Medellin - Colombia and Salvador BA
The article analyzes the experiences of illness of patients with Chronic Myeloid Leukemia
(CML) in the cities of Medellin - Colombia and Salvador da Bahia Brazil The patients were
selected following the criteria ages between 30 and 80 years of age belonging to the female and
masculine gender being users of the public private health system of each city and being in the
chronic phase Four cases were analysed two from Medellin and two from Salvador The
information proceeded from interviews with narrative approach informal meetings in several
locations participant observation in the institutions where the subjects were treated and daily
field records The results present the experiences of Dylan and Lucy (Medelliacuten) and Esperanccedila
and Eduardo (Salvador) with the relevant specificities of each case but common among them
54
highlighting ndash processes phases such as the contemplation of death suffering deconstruction and
ruptures (ie social relationships everyday life etc) the phase of processing the normalisation
and resignificance of CML and in some cases acquire positive connotations Several ways of
coping were identified where features such as family social media religion and faith are
incorporated We concluded that the effects with treatments and scope of a remission (which does
not mean cure but control) which presents as an opportunity to live a normal life allowed us
to analyze the construction of senses of living with CML Putting into the game restrictions
limitations and the different dimensions of everyday life where they face the uncertainties and
ambiguities considering the current the clinical context of CML
Keywords Illness Experiences Chronic Myeloid Leukemia Collective Cases Study Narratives
55
Introduccedilatildeo
Estudos soacutecio-antropoloacutegicos que abordam experiecircncias e repercussotildees das doenccedilas crocircnicas tecircm
visibilizado o caraacuteter heterogecircneo das contingecircncias da vida cotidiana no enfrentamento da
doenccedila por parte dos sujeitos No caso do cacircncer a sua construccedilatildeo sociocultural envolve o status
de doenccedila maligna assim como uma doenccedila que ameaccedila a vida o que se coloca nas experiecircncias
dos pacientes como fonte de incerteza medo e estigmas (KLEINMAN 1988 SONTAG 1996
CANESQUI 2007) Uma revisatildeo sobre estudos que tecircm abordado os muacuteltiplos significados e
repercussotildees do cacircncer nas vidas das pessoas afetadas apontam para as distintas fases deste
processo
No momento do diagnoacutestico estudos referem os impactos da ldquomaacute noticiardquo e as implicaccedilotildees da
relaccedilatildeo meacutedico-paciente
(SALANDER 2002 DEL VECHIO GOOD etal 1994) Outros abordam
os significados associados ao fato de ldquoser um paciente com cacircncerrdquo (MATHIESON and STAM
1995 LITTLE etal 1998 TARR and PICKLER 1999) Ganha relevo neste processo as
ambiguidades do cacircncer frente aos avanccedilos tecnoloacutegicos (COMAROFF and MAGUIRE 1981) Em
termos mais amplos satildeo analisados metaacuteforas e significados histoacutericos do cacircncer e das
quimioterapias associadas agrave dor morte sofrimento e estigma (SONTAG 1996 SUAREZ etal 2004
TAVARES e TRAD 2005)
Alguns autores tratam a ldquochegada do cacircncerrdquo como uma ruptura biograacutefica (RAJARAM etal
1997 MARUYAMA etal 2006 CAYLESS etal 2009 BURY 1982)
enquanto outros tratam essa
experiecircncia a partir da categoria de liminaridade6 entendida como um processo que considera a
experiecircncia das mudanccedilas corporais e sua relaccedilatildeo com o self durante toda a experiecircncia de
doenccedila assim como outros defendem uma perspectiva em que o senso de integridade pode ser
mantido entre os pacientes considerando o status fiacutesico e as funccedilotildees sociais colocando
percepccedilotildees de boa sauacutede a pesar da doenccedila (WILLIAMS 2000)
Os pressupostos e evidecircncias desses estudos colocam a importacircncia de compreender como as
pessoas lidam com um cacircncer como a LMC e seu caraacuteter ldquocrocircnicordquo De acordo com Canesqui
(2007) a cronicidade pode ser entendida de duas maneiras em primeiro lugar como um
dispositivo conceitual biomeacutedico e especialmente cliacutenico referido agrave impotecircncia de curar a
doenccedila na orientaccedilatildeo da praacutetica meacutedica
56
Em segundo lugar refere-se agrave cronicidade como um conceito na sociedade ocidental criado na
interaccedilatildeo com o sistema de sauacutede mental (citando Heurtin-Roberts 1993 p 9) Isso se refere agraves
condiccedilotildees de sauacutede que podem ser gerenciadas mas natildeo curadas com sintomas contiacutenuos ou
perioacutedicos que de certo modo pode interferir com vaacuterios aspectos da vida do paciente e de sua
famiacutelia
As muacuteltiplas doenccedilas que cobrem a categoria ldquocacircncerrdquo que compartilham a categoria ldquocrocircnicardquo
atribuiacuteda agrave temporalidade do seu desenvolvimento seu gerenciamento e na maioria dos casos
pela sua natildeo cura elas representam primordialmente uma ldquoameaccedila agrave vidardquo No caso especifico da
Leucemia Mieloide Crocircnica (LMC) o conhecimento da sua patogecircnese (mas natildeo da sua etiologia)
e os desenvolvimentos tecnoloacutegicos recentes em tratamentos tem levado a uma reconstruccedilatildeo do
discurso cientiacutefico biomeacutedico mudando a forma de conota-la denota-la explica-la e trata-la
como uma forma diferenciada de outros tipos de leucemia e de cacircncer
Haacute pouco mais de uma deacutecada a fase crocircnica da LMC tinha uma duraccedilatildeo estimada de trecircs a seis
anos seguida pela transformaccedilatildeo para as fases acelerada e blaacutestica de curta duraccedilatildeo estimada
entre 3 a 6 meses (KANTARJIAN etal 1993 GOLDMAN e MELO 2003 KANTARJIAN etal 2002)
colocando um panorama de mortalidade alcanccedilada em pouco tempo Devido ao desenvolvimento
de medicamentos conhecidos como Inibidores de Tirosino Quinase (ITK) substacircncia importante
na progressatildeo da ceacutelula leucecircmica tecircm se alcanccedilado recentemente o controle e remissotildees da
doenccedila duradouras na fase crocircnica que soacute tinham sido alcanccedilados atraveacutes do Transplante de
Medula Oacutessea (TMO) (SCHIFFER etal 2007 JABBOUR etal 2007 LOPES etal 2009) Este
panorama tem redefinido os protocolos de tratamento colocando o TMO (e considerando suas
taxas de mortalidade) como tratamento de segunda ou terceira linha em caso de resistecircncia aos
ITK mas continua sendo considerada a uacutenica terapia de cura da LMC (RUumlDIGER etal 2007
ARANHA 2008)
Por esse motivo o tratamento para a LMC eacute reconhecido na atualidade como uma ldquomudanccedila de
paradigmardquo no tratamento da Leucemia e do cacircncer (GOLDMAN e MELO 2003 OrsquoBRIEN etal
2003 SOUZA e PAGNANO 2004 JABBOUR etal 2007) Alguns estudos recentes apontam para a
possibilidade de ldquocurardquo a partir do tratamento continuado com os ITK poreacutem a suspensatildeo do
57
tratamento soacute eacute recomendado sob certas condiccedilotildees e com um monitoramento e controle
citogeneacutetico e molecular constante (BRANDFOR 2012 JABBOUR etal 2013)
Esse contexto permite evidenciar uma reconstruccedilatildeo constante do discurso (e praacuteticas) biomeacutedico
e cliacutenico da doenccedila a partir de novas descobertas cientiacuteficas e tecnoloacutegicas que de alguma forma
permanecem dentro do acircmbito do mundo meacutedico com uma linguagem propriamente cientiacutefica
que de alguma forma coloca agrave margem os envolvidos neste caso aqueles que a vivem assim
como sua rede social gerando velhas e novas incertezas ambiguidades e significados da
ldquocronicidade da LMCrdquo
O objetivo deste trabalho consiste em analisar experiecircncias de pessoas com LMC nas cidades de
Medelliacuten Colocircmbia e de Salvador-BA Brasil focalizando o processo de significaccedilatildeo e de
resignificaccedilatildeo construiacutedos intersubjetivamente pelos informantes A partir de estudos de casos
procurou-se interpretar os processos de viver e conviver com a doenccedila em dois contextos
diferentes
A literatura (ou Experiecircncia de Enfermidade ndashpercurso conceitual)
As teorias socioantropoloacutegicas sobre a experiecircncia de enfermidade que seguem uma linha
interpretativa e hermenecircutica encontram influecircncias nos pressupostos de Max Weber e na sua
ascendecircncia filosoacutefica sendo possiacutevel identificar o historicismo de Dilthey4 e a fenomenologia
de Edmund Husserl (1859-1938) ldquoTrata-se de descrever e natildeo de explicar nem de analisarrdquo esta
foi uma das tarefas primordiais que Husserl colocou para a fenomenologia (SCHUTZ 1979)
Esses preceitos foram os que inspiraram as propostas da fenomenologia social de Schutz que
aplicados ao campo da experiecircncia significam a volta agraves ldquocoisas em sirdquo Sob a inspiraccedilatildeo das
4 A distinccedilatildeo proposta por Dilthey compreende uma racionalidade explicativa (ldquoerklaumlrenrdquo = explicar) e uma relaccedilatildeo
interpretativa (ldquoVerstehenrdquo = compreender) Para Dilthey tanto as ciecircncias do ldquoespiacuteritordquo (Geistwissenschaften) como
as ciecircncias da ldquonaturezardquo (Naturwissenschaften) formam a totalidade do saber Dilthey colocava que o
conhecimento cientiacutefico procura explicaccedilotildees e compreensotildees externas aos fenocircmenos enquanto que o
ldquoconhecimento histoacutericordquo eacute uma vivecircncia (Erlebnis) uma experiecircncia proacutepria e iacutentima do seu proacuteprio objeto Eacute por
isso que a melhor maneira de abordar essa experiecircncia natildeo pode ser por meio da explicaccedilatildeo externa mas sim pela
compreensatildeo Sendo assim o meacutetodo histoacuterico ndash proacuteprio das ciecircncias do espiacuterito- natildeo procura a formulaccedilatildeo de leis
se natildeo como coloca Reynoso (1998) a exposiccedilatildeo de um processo particular nas suas conexotildees iacutentimas
58
ideias de Husserl Heidegger Schutz Merleau Ponty Blummer dentre outros existe uma
crescente produccedilatildeo cientiacutefica ainda que a partir de diferentes orientaccedilotildees e matizes5
Eacute a noccedilatildeo de experiecircncia a qual inspiraraacute posteriormente a categoria experiecircncia de enfermidade
compreendida como a forma original pela qual os sujeitos vivenciam seu mundo e a qual eacute
utilizada como referencial de anaacutelise em muitas das produccedilotildees na America Latina sobre a
experiecircncia de enfermidade crocircnica (ALVES 1993 2006 MERCADO etal 1998 RABELO etal
1999 CASTRO 2000 CANESQUI 2007)
Csordas (2008) aponta que a abertura para a fenomenologia na teoria antropoloacutegica6 ocorreu com
a possibilidade de articular um conceito de experiecircncia A preocupaccedilatildeo de Geertz (2009) com a
cultura como um texto foi complementada pelo interesse na fenomenologia de Alfred Schutz
estabelecendo a distinccedilatildeo de experiecircncia ndash proacutexima e experiecircncia ndash distante Finalmente tornou-
se legitimo para Turner e Bruner (1986) adotar uma ldquoantropologia da experiecircnciardquo e para Arthur
Kleinman (1992) declarar uma ldquoetnografia da experiecircnciardquo
A anaacutelise fenomenoloacutegica da experiecircncia de enfermidade propotildee trecircs aspectos como
fundamentais o corpo enquanto fundamento da nossa inserccedilatildeo praacutetica no mundo a
compreensatildeo que partindo das concepccedilotildees de Dilthey eacute elaborada na fenomenologia como o
modo essencial que o homem tem de existir no mundo e por uacuteltimo a intersubjetividade
referindo-se a essa compreensatildeo muacutetua que preexiste nas relaccedilotildees entre diversos atores (Alves
2006) O que este uacuteltimo autor aponta como objeto das ciecircncias sociais de base fenomenoloacutegica eacute
a descriccedilatildeo do ldquoque se passa efetivamente do ponto de vista daqueles que vivem uma dada
5 Os principais pressupostos nos quais se baseiam os estudos sobre a experiecircncia de enfermidade tem se baseado em
diferentes correntes teoacutericas e metodoloacutegicas entre elas a teoria fundamentada (grounded theory) representada em
grande parte pelas teorias de Anselm Strauss a Fenomenologia baseada nas construccedilotildees filosoacuteficas
fenomenoloacutegicas de Husserl e adotadas para as ciecircncias sociais por Alfred Shutz e seus seguidores Bochenski
Berger e Luckmann assim como o pensamento hermenecircutico de Hans Georg Gadamer o Interaccionismo
Simboacutelico como proposta micro-socioloacutegica formulada em 1937 e retomada em 1967 por Herber Blummer e cujo
representante mais notaacutevel eacute sem duacutevida Erving Goffman Outra dessas correntes eacute a etnometodologia na qual a
obra de Harold Garfinkel eacute considerada como o marco inicial desta corrente e eacute considerada por vaacuterios autores por
colocar novos desafios para a sociologia tradicional da eacutepoca o interpretativismo do qual fazem parte Good e
Kleinman bem como as teorias de inspiraccedilatildeo marxista
6 Segundo Goodwing e Duranti a introduccedilatildeo da corrente fenomenoloacutegica nas ciecircncias sociais em geral tem
representado uma perspectiva importante e diferente na analise do contexto Natildeo somente para os estudos da
linguagem mas tambeacutem desde a sociologia interessada em analises sistemaacuteticas de como os membros de uma
sociedade constroem os eventos dos quais participam (1992)
59
situaccedilatildeo concreta e como por meio desse processo os indiviacuteduos e grupos sociais concebem
reflexivamente ou representam seu mundordquo
Ao pensar o corpo como mediador entre o ser e a doenccedila este pode ser entendido como o
entrecruzamento entre a natureza e a cultura e desempenha o papel fundamental de colocar os
sujeitos em contato com o mundo (CSORDAS 2008) Estes postulados satildeo importantes na medida
em que aprofundam sobre a questatildeo do processo em que a vivecircncia de sentir-se mal se constitui e
ganha expressatildeo entendendo as percepccedilotildees corporais como integradas ao mundo cultural
Jackson aponta como o conceito de experiecircncia tem que reconhecer o caraacuteter multifacetado da
pessoa o fato de que a experiecircncia do self ou do self em relaccedilatildeo ao outro eacute continuamente
moldada e ajustada pela circunstancia Isto aponta para o caraacuteter da experiecircncia preacute-reflexiva da
experiecircncia que coloca o desafio de compreender interaccedilotildees diaacutelogos emoccedilotildees imagens
projetos e identidades que constituem um contexto para essas interaccedilotildees (RABELO etal 1999)
Kleinman (1988) evidencia como a enfermidade eacute a ldquoexperiecircncia dos sintomas e do sofrimentordquo
a experiecircncia vivida do monitoramento dos processos corporais incluindo a categorizaccedilatildeo e a
explicaccedilatildeo no sentido do senso comum acessiacutevel a todas as pessoas leigas das formas de
anguacutestia causadas pelos processos fisiopatoloacutegicos (pag 3 ndash 30) Por sua parte Good (1994)
acrescenta que a experiecircncia da doenccedila crocircnica por si mesma (o objeto de conhecimento
meacutedico) eacute social e culturalmente variaacutevel razatildeo pela qual as experiecircncias subjetivas oferecem
insights importantes para uma melhor compreensatildeo do fenocircmeno
Seguindo os pressupostos de Schutz (1979) sobre a vida cotidiana Good aprofunda no processo
de ldquodesconstruccedilatildeo do mundordquo vivido pelos sujeitos que enfrentam a doenccedila crocircnica (no seu caso
a dor crocircnica) desafiando tudo o que eacute tido como suposto na vida cotidiana e na realidade do
senso comum O autor propotildee a anaacutelise de ldquoredes semacircnticasrdquo (semantic network analysis) as
quais contemplam os diferentes significados construiacutedos nas experiecircncias dos sujeitos Seguindo
essa linha Corin e Bibeau (Apud Good 1994) colocam como a abordagem da experiecircncia e da
subjetividade a anaacutelise de signos significados e accedilotildees apontando para o desafio da compreensatildeo
de significados e o contexto em que eles satildeo construiacutedos
60
Eles compartilham a noccedilatildeo de que os significados natildeo satildeo estruturas a priori determinantes das
praacuteticas sublinhando a importacircncia dos contextos dialoacutegicos na construccedilatildeo e reconstruccedilatildeo
contiacutenua do sentido (RABELO etal 1999)
Desde a perspectiva da sociologia meacutedica vaacuterios autores tecircm apontando como a linha
interpretativa tem inspirado mais trabalhos do que na antropologia sobre as experiecircncias de
doenccedilas de longa duraccedilatildeo (CASTRO 2000 PIERRET 2003 GERHARDT 1990) Conforme advertem
Heurtin-Robertsrsquo e Becker (1993) a antropologia meacutedica natildeo tem dado muito atenccedilatildeo ao estudo
das doenccedilas crocircnicas a despeito da relevacircncia da temaacutetica e da oportunidade de abordar aspectos
tais como significadosrepresentaccedilotildees em torno das respectivas enfermidades a influencia de
perspectivas biomeacutedicas no manejo das mesmas as relaccedilotildees meacutedico-paciente ou os custos e
acessibilidade ao cuidado
As contribuiccedilotildees de ambos subcampos permitem aos pesquisadores um leque teoacuterico analiacutetico
que inclui todas as dimensotildees subjetivas sociais e culturais das experiecircncias de enfermidade dos
sujeitos em diferentes contextos Anselm Strauss eacute reconhecido como um dos primeiros autores
em abordar os significados e as experiecircncias com enfermidades crocircnicas especialmente ao
formular o conceito de ldquotrajetoacuteriardquo (CONRAD AND BURY 1997 STRAUSS AND CORBIN 1988)
Para o autor esse conceito refere-se natildeo apenas a dimensatildeo psicoloacutegica de uma pessoa afetada por
uma doenccedila mas tambeacutem o trabalho de organizaccedilatildeo total realizado ao longo do seu curso
somado ao impacto implicado no envolvimento desse trabalho e sua organizaccedilatildeo
Seguindo seus pressupostos autores como Michael Bury (1982) tem abordado a maneira como os
sintomas interagem com o ldquomundo da vidardquo possibilitando um campo amplo de pesquisa
(WILLIAMS 2000 PIERRET 2003 LAWTON 2003) Baseado na noccedilatildeo de situaccedilatildeo criacutetica de
Giddens (Apud Bury 1982) o autor apontou que eventos como a guerra - podem destruir a
natureza do que eacute ldquotido como supostordquo do tecido social Inspirado por este pressuposto este
destaca as complexas e multifacetadas formas em que a experiecircncia da doenccedila crocircnica pode levar
a repensar de forma fundamental a biografia de uma pessoa
Outros autores tecircm colocado questotildees do processo de convivecircncia com a doenccedila como a perda do
self (CHARMAZ 1983) e a reconstruccedilatildeo narrativa como estrateacutegia que as pessoas empregam para
criar um senso de coerecircncia frente ao evento da doenccedila como ldquoperturbadorardquo (WILLIAMS 2000)
61
Os estudos citados convergem no entendimento de que a ruptura causada pela doenccedila depende
natildeo soacute da sua intromissatildeo fiacutesica mas dos significados positivos ou negativos associados a ela
dentro de um conjunto especiacutefico de relaccedilotildees sociais e ideoloacutegicas
A abordagem das formas como os sujeitos ou grupos enfrenta ou lidam com as doenccedilas crocircnicas
leva a alguns autores aprofundar processos como o ldquodescreacuteditordquo o estigma ou a vergonha
(GOFFMAN 1975 SCAMBLER AND HOPKINGS 1987) e outros a pensar como a doenccedila favorece
a reconstruccedilatildeo das biografias dos sujeitos ou a renegociaccedilatildeo das identidades (MATHIESON 1995
CARRICABURU AND PIERRET 1995)
A partir de um metaestudo realizado por Patherson (2001) de 292 artigos de produccedilatildeo cientifica
qualitativa sobre as doenccedilas crocircnicas a autora evidencia um modelo que chamou como ldquomodelo
de perspectivas de mudanccedilardquo nas doenccedilas crocircnicas Esse modelo consiste na ideia de que as
pessoas vivem a doenccedila crocircnica como um contiacutenuo processo em que as pessoas experimentam
uma dialeacutetica complexa entre si e o seu mundo A autora descreve como os estudos conseguem
evidenciar que pessoas com doenccedilas crocircnicas vivem no reino duplo do bem e do mal
(PATHERSON 2001) A perspectiva de doenccedila crocircnica conteacutem elementos de ambos os mundos o
da doenccedila e o do bem-estar
As transformaccedilotildees das perspectivas das pessoas afetadas pela doenccedila crocircnica podem ocorrer em
funccedilatildeo da posiccedilatildeo que esta ocupa na sua vida e doenccedila estaacute em primeiro ou segundo plano do
seu mundo Isto coloca o desafio da compreensatildeo entre a construccedilatildeo da identidade do self e do
corpo onde autores colocam a importacircncia de abordar a experiecircncia de incorporaccedilatildeo
(embodiment) e a relaccedilatildeo com o contexto em que as pessoas ldquovivemrdquo suas experiecircncias
(CSORDAS 2008) permitindo evidenciar outros processos de enfrentamento da doenccedila e outros
significados para aleacutem de identificar o processo de ruptura biograacutefica
As contribuiccedilotildees dos estudos que seguem a corrente interpretativa ndash hermenecircutica tanto na
antropologia quanto na sociologia satildeo relevantes nesse estudo natildeo soacute para abrir um espaccedilo para
a visibilidade da voz daqueles que sempre estiveram agraves margens da ciecircncia como os atores
sociais e os niacuteveis interpretativos presentes ao interior das sociedades atuais e interculturalmente
Poreacutem alguns autores (RABELO etal 1999 MENEacuteNDEZ 2002 PIERRET 2003 LAWTON 2003)
62
tem apontado os desafios dessas abordagens para natildeo arriscar em excluir a inter-relaccedilatildeo entre a
subjetividade fatores culturais e a estrutura social
Mais do que retornar a um modelo no qual estruturas ldquodeterminamrdquo experiecircncias o desafio eacute
articular dimensotildees simboacutelicas e materiais que permitem evidenciar como as experiecircncias satildeo
influenciadas ou natildeo pelos contextos em que se desenvolvem Conforme apontou Canesqui
(2007) abordar a dimensatildeo sociocultural das enfermidades de longa duraccedilatildeo significa olhar para
o sujeito convivendo com uma condiccedilatildeo que o acompanha a todos os lugares e cuja forma de
entendecirc-la explicaacute-la representaacute-la e lidar com ela decorre de um constante movimento em que
interpretaccedilatildeo e accedilatildeo se realimentam reciprocamente balizadas pelo contexto sociocultural
imediato e mais amplo no que se inserem
Novos movimentos em que autores adotam perspectivas interpretativas hermenecircuticas de
inspiraccedilatildeo fenomenoloacutegica para analisar questotildees estruturais como desigualdades sociais e de
sauacutede organizaccedilatildeo de sistemas de sauacutede dificuldades de acesso e as relaccedilotildees das experiecircncias
subjetivas com os quadros socioculturais mais amplos tem mostrado ser vaacutelidas e tem conseguido
mostrar os complexos processos e dimensotildees envolvidas na construccedilatildeo das experiecircncias de
enfermidade e na busca de cuidado (GOOD 1994 CASTRO 2000 GERHARDT 2006 ABADIA e
OVIEDO 2009 NEVES E NUNES 2010 FERREIRA e ESPIRITU SANTO 2012 BOVE 2012) O que
hoje se coloca como um desafio teoacuterico metodoloacutegico eacute conseguir ldquoconciliarrdquo os radicalismos
entre correntes ldquoracionalistas normativasrdquo e ldquointerpretativasrdquo que permitam aos pesquisadores
compreender a complexidade dos fenocircmenos e as diversas dimensotildees que estatildeo em jogo frente agraves
doenccedilas e a busca de cuidados
Esse eacute o desafio que se enfrenta nesse trabalho ao abordar as experiecircncias de pacientes com
Leucemia Mieloide Crocircnica em dois contextos diferentes Seguindo a noccedilatildeo da experiecircncia de
enfermidade como a forma em que os sujeitos lidam com situaccedilotildees de doenccedila (ALVES 1993
2006) a experiecircncia eacute significativa (SCHUTZ 1979 KLEINMAN 1988 RABELO etal 1999 GOOD
1994 CORIN 1995) no sentido que ela representa uma interrupccedilatildeo no fluxo dos acontecimentos e
requer de um ato reflexivo de atenccedilatildeo para o corpo a vida e as relaccedilotildees sociais adquirem um
significado particular na medida em que eacute interpretada e construiacuteda em contextos especiacuteficos de
accedilatildeo
63
Assim a experiecircncia de viver com LMC satildeo mais do que soma de muitos eventos particulares
que ocorrem em uma carreira de enfermidade ela consiste em uma relaccedilatildeo reciacuteproca entre as
situaccedilotildees particulares e a trajetoacuteria da ldquocronicidaderdquo
Dois desdobramentos dos pressupostos descritos satildeo fundamentais na constituiccedilatildeo teoacuterica da
problemaacutetica deste trabalho O primeiro diz respeito agrave compreensatildeo de que os significados acerca
da experiecircncia da enfermidade satildeo continuamente reconstruiacutedos e confrontados por diferentes
diagnoacutesticos construiacutedos por familiares amigos vizinhos e terapeutas mas tambeacutem por
significados culturais impliacutecitos da doenccedila que influenciam suas proacuteprias experiecircncias O
segundo consiste no entendimento de que os fatores socioculturais representam condicionantes ou
ldquoforccedilasrdquo que podem determinar as accedilotildees dos sujeitos contudo natildeo eliminam a criatividade dos
sujeitos e as situaccedilotildees circunstanciais que permitem que eles ldquodriblemrdquo as pressotildees contextuais
nas situaccedilotildees particulares
O Estudo de casos muacuteltiplos como caminho metodoloacutegico
Considerando a complexidade do fenocircmeno que requer o acesso e aprofundamento nas
experiecircncias de enfermidade dos sujeitos e a importacircncia do contexto para a anaacutelise e
interpretaccedilatildeo utilizou-se o estudo de casos muacuteltiplos como meacutetodo de pesquisa O que se espera
do estudo de casos Stake (2000) eacute a abordagem da complexidade de cada caso em particular
procurando o detalhe da interaccedilatildeo com seu contexto Dessa forma o pesquisador destaca as
diferenccedilas sutis a sequecircncia dos acontecimentos e a globalidade das situaccedilotildees pessoais
O interesse num grupo limitado de casos mais do que um caso individual coloca o interesse na
compreensatildeo da unicidade de cada caso sem perder a riqueza das suas particularidades mais do
que em ldquogeneralizaccedilotildeesrdquo a partir dos casos O contato ldquoetnograacuteficordquo proacuteximo (da pesquisadora
como paciente) e distante (da doutoranda como pesquisadora) com o campo levou a aproximaccedilatildeo
a diversas instituiccedilotildees em ambas as cidades e ao encontro com muacuteltiplos pacientes profissionais
de sauacutede advogados na aacuterea da sauacutede epidemiologistas relacionados com o registro do cacircncer e
bioacutelogos moleculares
Dita aproximaccedilatildeo permitiu a realizaccedilatildeo de entrevistas com os diferentes profissionais e vaacuterios
pacientes o que facilitou ir construindo os ldquocriteacuteriosrdquo para selecionar os casos que foram
aprofundados No total foram incluiacutedos dez (10) casos (5 de Medelliacuten e 5 de Salvador) seguindo
64
os seguintes criteacuterios mulheres e homens de idades entre 30 e 80 anos com um tempo de
diagnostico da doenccedila de no miacutenimo um ano em fase crocircnica ser usuaacuterios dos sistemas de sauacutede
publico ou privado de ambos os paiacuteses e receber atendimento em diferentes instituiccedilotildees Os
criteacuterios escolhidos natildeo apontaram incluir casos tiacutepicos ou atiacutepicos (YIN 2000) mas sim casos
ldquorepresentativosrdquo que de alguma forma informavam dimensotildees trazidas por outros pacientes
Para equilibrar a importacircncia permanente dos contextos locais na interpretaccedilatildeo de semelhanccedilas
discrepacircncias na cultura e nas relaccedilotildees sociais sem perder de vista o processo de adoecimento e
as realidades da LMC como doenccedila examinam-se aqui duas cidades muito diferentes Salvador e
Medelliacuten Elas foram escolhidas por duas razotildees pela experiecircncia pessoal de pesquisa nessas
cidades (o que favoreceu imensamente o trabalho de campo a interlocuccedilatildeo com os informantes o
acesso a dados institucionais etc) bem como as diferenccedilas nos sistemas de sauacutede e os modelos de
atenccedilatildeo a LMC Este uacuteltimo aspecto permitiu o estabelecimento de alguns paralelos entre as duas
realidades
Seleccedilatildeo dos casos
Neste artigo seratildeo retratadas e analisadas as historiasexperiecircncias de Dylan e Lucy (Medelliacuten)
Esperanccedila e Eduardo (Salvador) sua identificaccedilatildeo eacute realizada no quadro 1 Trecircs motivos
guiaram a seleccedilatildeo dos quatro casos pertencer ao gecircnero feminino e masculino serem usuaacuterios do
sistema puacuteblico privado e se encontrar em fase crocircnica da doenccedila
As informaccedilotildees procederam de vaacuterias fontes entrevistas de corte narrativo (em dois casos se
incluiacuteram depoimentos dos seus acompanhantes) de encontros informais com os sujeitos em
diferentes lugares no hospital laboratoacuterios parques igrejas dentre outros e da observaccedilatildeo
participante nas instituiccedilotildees em que os sujeitos eram atendidos Todas essas informaccedilotildees foram
registradas no diaacuterio de campo
65
Quadro 1 Identificaccedilatildeo dos casos
Nome
(Fictiacutecio)
Idade Escolaridade Ocupaccedilatildeo Data de
diagnostico
Procedecircncia Sistema de
sauacutede
Esperanccedila 74 anos Primeiro grau
completo
Dona de
casa
2009 Aacuterea
Metropolitan
a de
Salvador -
BA
SUS
Eduardo 34 anos Superior Administrad
or de
empresas
2009 Salvador -
BA
Plano de
Sauacutede
Unimed Central
Nacional
Dylan 41 anos Primeiro grau
completo
Vendedor
ambulante
2011 Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
subsidiado
Lucy 39 anos Superior Aposentada 1996 Aacuterea
metropolitan
a de
Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
Contributivo
EPS Sura
SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede (Brasil)
SISBEN Sistema Puacuteblico (Colocircmbia)
Sistema Contributivo Sistema Privado (Colocircmbia)
SISBEN Sistema Puacuteblico (Colocircmbia)
A escolha pela entrevista narrativa levou em conta a pretensatildeo de apreender os sentidos
atribuiacutedos ao adoecimento bem como o processo reconstruccedilatildeo das experiecircncias e a realidade das
vidas cotidianas dos sujeitos portadores de uma doenccedila crocircnica (BURY 1982 RABELO etal 1999
GOOD 1994 MATTINGLY 2000) A coleta dos dados foi realizada no periacuteodo entre Junho de
2011 e marccedilo de 2013 O primeiro contato com os dois casos de Salvador foi realizado um no
Hospital das Clinicas e outro no Nuacutecleo de Oncologia da Bahia (NOB) Nos dois casos de
Medelliacuten devido agraves dificuldades de acesso aos pacientes por parte dos hospitais o contato foi
realizado atraveacutes da Faculdade de Medicina de La Universidad de Antioquia especificamente
com o laboratoacuterio de Geneacutetica cujo projeto foi apresentando e obteve parecer positivo Este
laboratoacuterio natildeo soacute oferece serviccedilos de exames geneacuteticos diagnoacutesticos para a LMC mas conta
com um grupo de pesquisadores que desenvolvem diversas pesquisas sobre doenccedilas onco-
66
hematoloacutegicas Em ambas as cidades as entrevistas foram realizadas nos domiciacutelios dos
participantes Em Salvador soacute com Eduardo as entrevistas foram realizadas no Nuacutecleo de
Oncologia da Bahia
Eacute importante contextualizar que dos quatro casos soacute Lucy que recebeu diagnostico em 1996
iniciou os tratamentos seguindo as linhas de controle e os protocolos meacutedicos da eacutepoca antes de
iniciar tratamento com a primeira linha atual de tratamento para a LMC dos ITK dentre os quais
destaca-se o Mensilato de Imatinibe (MI) mais conhecido pelos pacientes como Glivec Esse
medicamento foi introduzido em ambos os paiacuteses a partir do ano 2002 e se encontra disponiacutevel na
rede puacuteblica no SUS e no Plano de Sauacutede Obrigatoacuterio da Colocircmbia (Contibutivo e subsidiado) a
partir do ano de 2011 Na rede privada do Brasil a dispensa do medicamento fica ao criteacuterio de
cobertura do plano
Dos pacientes com diagnoacutestico mais antigo (1997 ndash 1999) um deles passou por transplante de
medula oacutessea esteve em remissatildeo por mais de sete anos e teve uma recidiva da doenccedila em 2007
iniciando tratamento com (MI) ateacute hoje A outra procurou realizar o procedimento mas natildeo foi
indicada por falta de familiar compatiacutevel assim que realizou o tratamento de controle e iniciou
com MI no ano de 2004 As diferenccedilas de tempo do diagnoacutestico permitiram uma melhor
apreensatildeo da vivencia da cronicidade da LMC e a atribuiccedilatildeo de significados
As entrevistas de enfoque narrativo foram estruturadas por fases seguindo a proposta de
Jovechelovitch e Bauer (2002) A primeira conhecida como fase de preparaccedilatildeo introduz os
dados de identificaccedilatildeo dos entrevistados Na segunda chamada de iniciaccedilatildeo formulou-se um
toacutepico inicial da narraccedilatildeo onde se perguntou pelos sintomas iniciais e sobre como ldquoapareceurdquo a
doenccedila A fase de narraccedilatildeo central - fase 3 - natildeo precisou de pergunta guia pois a partir da
iniciaccedilatildeo os participantes continuavam contando sua experiecircncia as vezes chegando ateacute o que
parece ldquoo finalrdquo e retornando depois para aspectos anteriores A solicitaccedilatildeo de aprofundar esses
aspectos soacute se realizou na fase quatro das perguntas
Como pergunta inicial pediu-se para as pessoas contar uma histoacuteria a histoacuteria de como adoeceu
e o que significou em sua vida tendo em mente o exerciacutecio de contar para algueacutem que natildeo sabe
de nada A meacutedia de gravaccedilatildeo foi de duas horas com cada participante aleacutem dos encontros
informais no hospital ou nas unidades e das anotaccedilotildees escritas no diaacuterio de campo
67
Analise de dados
A anaacutelise do material recolhido foi realizada em dois momentos a anaacutelise das entrevistas
narrativas de cada caso a anaacutelise temaacutetica das experiecircncias entre os casos e das informaccedilotildees
obtidas atraveacutes das anotaccedilotildees no diaacuterio de campo As narrativas dos sujeitos foram gravadas
transcritas sistematizadas e depois analisadas e interpretadas evidenciando as diferentes
dimensotildees presentes nas experiecircncias dos sujeitos
A anaacutelise de narrativa foi realizada a partir da proposta de Schutz (APUD BAUER 2002) de
indexaccedilatildeo das categorias para anaacutelise do texto Dessa forma apoacutes audiccedilatildeo e leitura exaustiva das
entrevistas identificaram-se as principais noccedilotildees e categorias empiacutericas e posteriormente
realizou-se a indexaccedilatildeo do texto As proposiccedilotildees indexadas apontaram para os elementos
concretos como narrados pelos participantes ldquoquem fez o que quando onde e por querdquo Neste
caso as proposiccedilotildees indexadas estiveram referidas agrave trajetoacuteria dos pacientes com LMC
estabelecendo uma ordem aacute experiecircncia sintomas descoberta da alteraccedilatildeo diagnoacutestico
tratamentos e estrateacutegias de cuidado
A vinculaccedilatildeo dos elementos indexados permitiu observar um movimento sincrocircnico e diacrocircnico
das experiecircncias que natildeo consiste soacute em ldquorecordarrdquo eventos passados mas tambeacutem em projetar
imagens presentes e futuras Cada caso permite ver como a experiecircncia da chegada da LMC e a
convivecircncia com ela no dia a dia coloca a doenccedila para aleacutem do seu status patoloacutegico para aleacutem
do significado de ser uma ldquoleucemiardquo e ainda mais para aleacutem de aspectos meramente subjetivos
A exposiccedilatildeo dos quatro casos atraveacutes da interaccedilatildeo com a literatura sobre experiecircncia de
enfermidade localiza-os dentro de contextos socioculturais econocircmicos e biograacuteficos que
permitem abordar os complexos processos que levam a resignificaccedilotildees da doenccedila da
cronicidade dos tratamentos e da vida
Consideraccedilotildees eacuteticas
O projeto de estudo foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa (CEP) do Instituto de Sauacutede
Coletiva da Universidade Federal da Bahia no parecer No 023-12 CEP ISC e contou com a
aprovaccedilatildeo dos comitecircs de eacutetica das diferentes instituiccedilotildees de ambas as cidades
68
Descortinando os territoacuterios de Pesquisa
A cidade de Medelliacuten
De acordo com o Departamento Administrativo Nacional de Estatiacutestica (DANE) da Colocircmbia a
cidade de Medelliacuten conta com 2343049 milhotildees de habitantes Sua aacuterea metropolitana eacute
composta por nove cidades se constituindo a segunda maior aglomeraccedilatildeo urbana do paiacutes ficando
atraacutes apenas da capital Bogotaacute abrigando cerca de 3592100 habitantes em 2011 Do total da
populaccedilatildeo 985 residem na cabecera municipal7 e o restante na aacuterea rural 471 da populaccedilatildeo
satildeo do sexo masculino e 529 satildeo do sexo feminino
A esperanccedila de vida da populaccedilatildeo tem mostrado uma grande mudanccedila registrada com respeito ao
ano de 1993 especialmente nos homens Naquele periacuteodo no contexto do conflito do
narcotraacutefico que vivia o paiacutes esse grupo tinha uma esperanccedila de vida significativamente inferior
comparado com as mulheres devido ao aumento da mortalidade por causas externas registradas
na cidade em homens menores de 45 anos Assim a esperanccedila de vida em 1993 era de 57 anos
(homens) e 73 (mulheres) em 1993 Para o ano de 2010 se apresenta um aumento para 72 anos
(homens) e 77 anos (mulheres)
Com relaccedilatildeo agrave distribuiccedilatildeo eacutetnica 753 da populaccedilatildeo se autodenomina como mesticcedila e 132 se
autodenomina como branca Devido ao conflito armado do paiacutes o fenocircmeno da migraccedilatildeo para
centros urbanos coloca para cidade uma problemaacutetica de sauacutede puacuteblica com impactos relevantes
socioeconocircmicos e culturais Nos uacuteltimos anos a presenccedila de populaccedilotildees indiacutegenas e afro-
colombianas na cidade tem sido marcante muitos deles em condiccedilotildees de vulnerabilidade No ano
de 2010 a taxa de migraccedilatildeo da cidade foi de 24 por 100 habitantes
Uma percentagem marcante da populaccedilatildeo possui um niacutevel socioeconocircmico baixo8 (niacutevel dois) e
baixo -baixo (niacutevel um) Ao considerar os niacuteveis socioeconocircmicos por moradia da cidade se
7 Cabecera municipal refere-se agrave aacuterea geograacutefica definida por um periacutemetro urbano (populaccedilatildeo urbana) e cujos
limites satildeo estabelecidos por acordos do Conselho Municipal
httpwwwdanegovcofilesinf_geo4Ge_ConceptosBasicospdf
8 A classificaccedilatildeo socioeconocircmica da Colocircmbia se baseia numa classificaccedilatildeo dos imoacuteveis residenciais em seis niacuteveis
(de 1 a 6) com o fim de cobrar a seus residentes de maneira diferencial os consumos de energia eleacutetrica gaacutes aacutegua
esgoto higiene e telefonia fixa permitindo atribuir subsiacutedios e cobrar contribuiccedilotildees nesta aacuterea Assim aquelas
famiacutelias que tecircm mais capacidade econocircmica pagam mais pelos serviccedilos puacuteblicos e contribuem para que os estratos
mais baixos possam pagar suas tarifas As enquetes de qualidade de vida foram adotadas pelo governo com o fim de
quantificar e caracterizar as condiccedilotildees de vida dos colombianos incluindo variaacuteveis relacionadas com a moradia
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encontra que 502 pertencem aos niacuteveis baixo e baixo ndash baixo o que coloca um perfil onde a
metade da populaccedilatildeo se encontra em condiccedilatildeo de pobreza e pobreza-extrema
Medelliacuten eacute um dos principais centros industriais comerciais de desenvolvimento tecnoloacutegico e
turiacutestico do paiacutes O setor econocircmico mais relevante para a economia da cidade eacute o setor
industrial que foi responsaacutevel no ano de 2010 por 484 do Produto Interno Bruto (PIB)
enquanto o setor de comeacutercio e serviccedilos e o da agropecuaacuteria foram responsaacuteveis
respectivamente por 466 e 5 do PIB restante nesse ano
Ao abordar a situaccedilatildeo de emprego formal a situaccedilatildeo da cidade reflete o processo mais amplo que
se apresenta no paiacutes como um todo No ano de 2009 se registrou um descenso da taxa de
desemprego em Medelliacuten mas ao terminar o ano 2010 mais de 249000 pessoas se encontravam
desempregadas e se reportava uma informalidade no trabalho superior a 40 O desemprego
conseguiu um leve descenso no entanto continua sendo um dos mais elevados entre as principais
aacutereas metropolitanas e isto coloca questotildees importantes sobre o acesso ao sistema de sauacutede9
As taxas de mortalidade mostram uma diminuiccedilatildeo na mortalidade masculina porem as causas
externas continuam tendo um impacto notaacutevel junto com as doenccedilas isquecircmicas do coraccedilatildeo as
doenccedilas crocircnicas das vias respiratoacuterias inferiores as doenccedilas cerebrovasculares e o cacircncer de
pulmatildeo Dentre as mulheres as principais causas de morte encontram-se as doenccedilas isquecircmicas
do coraccedilatildeo as doenccedilas cerebrovasculares as doenccedilas crocircnicas das vias respiratoacuterias inferiores o
Diabetes Mellitus e o cacircncer de mama
(material das paredes andares e serviccedilos puacuteblicos) as pessoas onde se incluem variaacuteveis como educaccedilatildeo sauacutede
cuidado das crianccedilas forccedila de trabalho gastos e renda etc e os lares que envolvem variaacuteveis como posse de bens
e percepccedilatildeo do chefe ou do cocircnjuge sobre as condiccedilotildees de vida no lar
9 O marco normativo colombiano da asseguraccedilatildeo em sauacutede (Lei 100 de 1993 e Lei 1122 de 1997) estabelece
regimes diferenciais para as pessoas segundo seja sua relaccedilatildeo com o mercado trabalhista eou sua capacidade
econocircmica para realizar aportes ao sistema de garantia O sistema geral de Seguridade Social em Sauacutede da Colocircmbia
compreende dois regimes o subsidiado para a populaccedilatildeo mais pobre e sem capacidade de pagamento financiado
pelo Estado e pelos trabalhadores que aportam de mais altos ingressos e o contributivo para a populaccedilatildeo
trabalhadora com capacidade de pagamento e sua famiacutelia Em ambos os regimes os usuaacuterios (segundo a classificaccedilatildeo
econocircmica e a frequecircncia do uso) teriam de realizar copagos pela utilizaccedilatildeo dos serviccedilos do Plano Obrigatoacuterio de
sauacutede (POS) para contribuir a racionalidade e sustentabilidade financeira do sistema (Echeverri Et al 2004) Frente
agrave deterioraccedilatildeo ou a carecircncia de emprego no paiacutes coloca-se um panorama em que um grupo importante de cidadatildeos
fica excluiacutedo do Regime Contributivo o qual foi desenhado especificamente para garantir o acesso das pessoas
incorporadas ao mercado trabalhista formal ou tecircm rendimentos suficientes para pagar seus aportes ao sistema
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Nos uacuteltimos anos o paiacutes e a cidade apresentam um quadro de mudanccedila da mortalidade onde
cada vez mais as doenccedilas crocircnicas como diabetes hipertensatildeo e cacircncer se colocam no cenaacuterio
populacional Sobre o panorama das leucemias os dados mais recentes provecircm dos registros
oficiais das certidotildees de oacutebito por cacircncer e processados pelo Departamento Administrativo
Nacional de Estatiacutestica (DANE) no periacuteodo de 2000 a 2006 No Atlas de mortalidade por cacircncer
2010 mostra uma taxa de mortalidade por leucemias em homens no departamento de Antioquia
de 39 a cada cem mil habitantes com poucas variaccedilotildees entre departamentos10 (43 para Bogotaacute)
Sobre a LMC em particular o acesso a informaccedilotildees valiosas por parte da pesquisadora
provenientes do contato com funcionaacuterias do governo departamental que trabalham na iniciativa
de criar uma base de dados de registro de cacircncer permitiram ter um panorama geral da
distribuiccedilatildeo de tumores hematopoieacuteticos segundo o CID (C921) que colocam uma media de 30
casos por ano no departamento considerando o periacuteodo de 2008 a 2010 distribuiacutedos
principalmente na faixa etaacuteria de 25 a 60 anos
A cidade de Salvador-BA
Salvador (fundada como Satildeo Salvador da Bahia de Todos os Santos) eacute uma cidade brasileira
capital do Estado da Bahia e a primeira capital do Brasil Situada na microrregiatildeo homocircnima
Salvador eacute uma metroacutepole nacional com quase trecircs milhotildees de habitantes sendo a cidade mais
populosa do Nordeste a terceira mais populosa do Brasil e a oitava mais populosa da Ameacuterica
Latina superada por Satildeo Paulo Cidade do Meacutexico Buenos Aires Lima Bogotaacute Rio de Janeiro
e Santiago (World Gazetteer 2009)
Segundo dados do IBGE (2009) a populaccedilatildeo residente eacute de 2998058 a sua regiatildeo metropolitana
constituiacuteda por 13 municiacutepios conhecida como Grande Salvador possui 3 866 004 habitantes
(IBGE2009) o que a torna a mais populosa do Nordeste quinta do Brasil e 89ordf do mundo
Salvador eacute o centro da cultura afro-brasileira sendo que a maior parte da populaccedilatildeo eacute negra ou
10 A Constituiccedilatildeo de 1991 estabelece a Colocircmbia como uma Repuacuteblica Unitaacuteria que se divide administrativa e
politicamente em 33 divisotildees 32 departamentos os quais satildeo governados desde suas respectivas cidades capitais e
Bogotaacute (capital) Os departamentos formam regiotildees geograacuteficas culturais e econocircmicas Na Colocircmbia os recursos
passam da naccedilatildeo ao departamento e deste ao municiacutepio
71
parda Segundo dados divulgados pelo PNAD de 2005 para a regiatildeo metropolitana da cidade
549 da populaccedilatildeo eacute de cor parda 26 preta 183 branca e 07 amarela ou indiacutegena Em
termos de desigualdade social Salvador apesar de ser a capital mais rica do Nordeste e entre as
primeiras do Brasil alguns indicadores relativizam essa riqueza
Em 30 anos a Bahia aumentou a expectativa de vida ao nascer da sua populaccedilatildeo em 122 anos A
elevaccedilatildeo puxada pelo aumento da longevidade das mulheres ocorreu de 1980 ateacute 2010 (IBGE)
O estudo usa dados dos resultados do Censo Demograacutefico 2010 das estatiacutesticas de oacutebitos
provenientes do Registro Civil e do Sistema de Informaccedilatildeo sobre Mortalidade (SIM) do
Ministeacuterio da Sauacutede para o ano de 2010 Com a mudanccedila a Bahia avanccedilou trecircs posiccedilotildees no
ranking da expectativa de vida das unidades da federaccedilatildeo Em 1980 o estado ocupava a 18ordf
posiccedilatildeo com esperanccedila de vida ao nascer de 597 anos Em 2010 esse iacutendice evoluiu para 719
conferindo ao estado a 15ordf posiccedilatildeo no ranking nacional No Nordeste a Bahia estaacute atraacutes apenas
do Cearaacute que subiu no mesmo periacuteodo da 20ordf posiccedilatildeo com a expectativa 59 anos para a 14ordf
com 724 anos
Como no resto do Brasil - e principalmente do Nordeste - haacute uma grande desigualdade em
diversos aspectos A capital da Bahia tambeacutem sofre com o turismo sexual desemprego e
violecircncia iluminaccedilatildeo puacuteblica e condiccedilotildees de sauacutede precaacuterias crescimento desordenado
fenocircmeno conhecido no paiacutes como favelizaccedilatildeo Segundo Paim etal (2003) o fato de os
segmentos populacionais residirem em localidades pertencentes a niacuteveis distintos certamente natildeo
resulta de opccedilotildees nem de atributos individuais mas decorre fundamentalmente do processo
histoacuterico-social de constituiccedilatildeo do espaccedilo urbano de Salvador O exame da formaccedilatildeo do
municiacutepio torna mais inteligiacuteveis os resultados das estratificaccedilotildees efetuadas para a anaacutelise das
condiccedilotildees de vida da populaccedilatildeo
Para Macedo etal (2001) a concentraccedilatildeo populacional elevada as desigualdades na distribuiccedilatildeo
de riquezas iniquidade na sauacutede impessoalidade das relaccedilotildees alta competiccedilatildeo entre os
indiviacuteduos e grupos sociais faacutecil acesso a armas de fogo violecircncia policial abuso de aacutelcool
impunidade traacutefico de drogas estresse social baixa renda familiar e formaccedilatildeo de quadrilhas satildeo
fatores que colocam um panorama de crescimento da mortalidade proporcional por causas
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externas a partir da segunda metade da deacutecada de 80 Ao final desse periacuteodo as causas externas
passaram a representar tal como no Paiacutes a segunda principal causa de mortalidade na cidade que
passou de 45 oacutebitos por 100 mil habitantes em 1977 para 372 oacutebitos por 100 mil habitantes em
1994 Segundo dados do DATASUS (SIM 2009) as principais causas de morte para todas as
idades satildeo as doenccedilas do aparelho circulatoacuterio (251) as causas externas de morbidade e
mortalidade (197) as neoplasias (166) as doenccedilas do aparelho circulatoacuterio (101) A
estimativa de incidecircncia de leucemias (agudas e crocircnicas) no Brasil para 2010 mostra grandes
diferenccedilas segundo a regiatildeo avaliada variando de 325 casos para 100 mil homens no Estado da
Bahia (448 em Salvador) ateacute 775 casos no Estado de Rio Grande do Sul (96 em porto Alegre -
INCA 2010) O que se coloca eacute que embora diferentes perfis de mortalidade e a migraccedilatildeo para
tratamento em aacutereas com centros especializados mais desenvolvidos possam em parte justificar
estas diferenccedilas a sub-diagnosticaccedilatildeo e subnotificaccedilatildeo alteram ainda mais a validade destes
dados (Nonino 2008)
Resultados e discussatildeo
ldquoA LMC eacute a gripe que eu pensava na emergecircncia graccedilas a Deusrdquo O caso de Dylan
Dylan (nome fictiacutecio) tem 41 anos nasceu no Departamento de Caldas e mora em Medelliacuten haacute 10
anos em um bairro popular com sua matildee e uma irmatilde Separado e pai de um filho de oito anos
trabalhava no momento da entrevista como vendedor ambulante de frutas e verduras Ele sempre
foi uma pessoa forte e independente ldquoum roblerdquo mas tambeacutem uma pessoa problemaacutetica e
agressiva segundo ele e suas irmatildes que estavam presentes no momento da entrevista De todos os
pacientes de Medelliacuten Dylan foi aquele caso com diagnostico mais recente (2011) o que colocou
na sua narrativa o impacto da chegada da doenccedila assim como uma virada significativa de toda
sua vida
Um dia Dylan comeccedilou a sentir dores agudas nas costas e no ombro que natildeo o deixavam dormir
Ele e seus amigos acharam que poderiam ser ldquovientosrdquo11 motivo pelo qual ele com ajuda dos
seus amigos realizou alguns tratamentos caseiros e automedicaccedilatildeo para minimiza-los Ao natildeo
11 O regionalismo ldquovientosrdquo se refere a dores produzidas por ldquogasesrdquo
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obter resposta com as praacuteticas caseiras ele consultou um meacutedico particular que mandou para ele
umas injeccedilotildees segundo ele para uma infecccedilatildeo viral que pioraram o quadro Ele deixou de tomar
a injeccedilotildees e ainda acreditando que a dor tinha alguma relaccedilatildeo com os vientos ele procurou uma
farmaacutecia e comprou um emplasto medicinal que tambeacutem natildeo teve muito efeito Desesperado ele
voltou ao consultoacuterio particular do meacutedico que tinha consultado que ao ver sua condiccedilatildeo
perguntou a Dylan se ele tinha condiccedilatildeo de fazer exames particulares Dylan disse que ele natildeo
tinha como realizar esses exames que ele tinha SISBEN12 entatildeo o meacutedico o encaminhou para uma
Unidade Intermedia (Posto de sauacutede) do seu bairro
A trajetoacuteria de Dylan ainda estava comeccedilando Dessa vez uma irmatilde e um irmatildeo o acompanharam
e constataram como a unidade natildeo tinha condiccedilotildees para seu atendimento Os proacuteprios
profissionais de sauacutede falaram para eles que era melhor tentar entrar pela emergecircncia de um
hospital que lhe atende-se pelo SISBENldquosentildeora si usted quiere que su hijo se salve lleacuteveselo de
aquiacute porque eacutel estaacute muy mal y aquiacute se nos va a morir porque hay pacientes que llevan dos
meses y solo hay suero y no maacutes y eacutel tiene una enfermedad muy graverdquo
Essa denuncia de uma ldquogravidaderdquo natildeo parecia ter evidencia suficiente e que unida agrave falta de
estrutura para atender seu irmatildeo colocavam a ambiguidade do processo Embora fossem os
profissionais quem sugeriram para levar Dylan para outro lugar eles mesmos fizeram que a
famiacutelia assina-se um termo de responsabilidade para deixar sair Dylan da Unidade A famiacutelia
assinou o termo sem entender muito bem porque deviam se responsabilizar pela falta de estrutura
mas pela urgecircncia foram procurar atendimento no hospital Eles tiveram que esperar na porta da
emergecircncia umas horas ateacute que Dylan entrou para triagem Ateacute esse momento ningueacutem tinha
alguma ideia sobre o problema de Dylan que parecia ldquograverdquo mas natildeo tinha nome ainda
12 O SISBEN eacute o sistema de informaccedilatildeo criado pelo governo da Colocircmbia para identificar as famiacutelias potenciais
beneficiarias de programas sociais dentre eles o sistema Subsidiado de Sauacutede que cobre aquelas pessoas de niacutevel
socioeconocircmico de um a trecircs desempregados ou que natildeo tem condiccedilotildees de pagamento pela sua sauacutede e que tem
acesso atraveacutes da classificaccedilatildeo e dos subsiacutedios administrados pelas Administradoras do Regime Subsidiado (ARS)
que satildeo empresas de serviccedilos que podem ser puacuteblicas privadas ou mistas cuja funccedilatildeo eacute organizar e garantir direta
ou indiretamente a prestaccedilatildeo do Plano Obrigatoacuterio de Sauacutede (POS) aos afiliados (lei 100 art 177) O POS do
regime subsidiado (POS-S) refere-se ao plano de sauacutede que devem oferecer as ARS aos afiliados e que consiste num
listado de serviccedilos medicamentos e procedimentos diferenciado do POS do sistema contributivo Ver Restrepo Zea
etal (2006) e httpswwwsisbengovcodefaultaspx
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Vaacuterios autores (ANGUS 2007 CONILL 2008) tecircm evidenciado como o diagnostico de diferentes
tipos de cacircncer eacute realizado por acaso ou atraveacutes de exames pois na maioria dos casos os
pacientes satildeo assintomaacuteticos Segundo Comarroff (1981) e Salander (2002) que abordaram
respectivamente pacientes com leucemia infantil e com diferentes tipos de cacircncer evidenciaram
como agrave medida que se prolonga a trajetoacuteria de pacientes e de seus parentes na busca de um
diagnoacutestico efetivo torna-se mais tensa e ameaccediladora a relaccedilatildeo suspeitadescoberta da
anormalidade Este itineraacuterio inclui a passagem por vaacuterios serviccedilos e meacutedicos que natildeo se atrevem
a adiantar o diagnoacutestico mas que confirmam a suspeita de uma doenccedila grave antes de chegar ao
especialista
Dylan passou vaacuterios dias na enfermagem da emergecircncia e lhe foram realizados vaacuterios exames
Um dia de madrugada a enfermeira informou que jaacute tinha um leito disponiacutevel Para ele foi um
alivio mas quando foi levado para o terceiro andar e viu que era o setor do hospital de pacientes
com cacircncer ele enfrentou uma situaccedilatildeo natildeo esperada ldquo()mi compantildeera me estaba
acompantildeando y ella me llevoacute hasta la pieza cuando le dijeron ldquosentildeora eacutel se queda acaacute y usted
por favor nos acompantildea alliacute un momentico que le vamos a decir unas cosasrdquo cuando ya me
dijeron a miacute ldquousted acaboacute de llegar a la seccioacuten de caacutencer pero eso no quiere decir que usted
tenga caacutencerrdquo entonces ya se me metioacute a mi esa depresioacuten tan horrible por dentro penseacute ldquono
pues entonces yo tengo caacutencerrdquo
Dylan tinha recebido noticias da suspeita de que seu problema poderia ser uma leucemia antes
desse episodio Ele pensava que leucemia era uma gripe simples que ia passar Para os amigos
que ligavam e para todas as pessoas ele falava que estava com ldquolucemiardquo o que foi narrado por
ele em forma de piada mas resaltando que nem o nome ele sabia falar O ldquonatildeo saber nada sobre
a doenccedilardquo se contrapotildee com um ldquohistoacutericordquo que Dylan e sua famiacutelia compartilham isto eacute as
imagens do cacircncer como doenccedila grave mortal que traz sofrimento para o paciente e sua
famiacutelia126970
Quando lhe foi dito que seu problema era um cacircncer ele se sentiu chocado e triste
segundo ele ldquo(hellip) uno ya sabe queacute es caacutencer que lo mata a uno y se lo va comiendo
lentamentehellip eso ya me empezoacute a deprimir Com respeito aacute visatildeo especifica da leucemia a
fatalidade da morte se apresentou mais acentuada na matildee e nas irmatildes de Dylan que tinham
conhecimento ou referencia da doenccedila (mesmo sem ter clareza do tipo) de alguma pessoa
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proacutexima ou conhecida que morreu de leucemia ldquo() a la mama le dio muy duro aunque ella
tampoco entendiacutea pero ella tuvo una familiar lejana que le dio la leucemia agresiva pero hace
muchos antildeos y ella fallecioacute muy joven muy nintildeardquo (Irmatilde de Dylan)
A proacutepria experiecircncia no setor do cacircncer no hospital enfrentava a Dylan com a visatildeo de pessoas
em sofrimento magras carecas ou inchadas para as quais a vida tambeacutem jaacute estava perto de
acabar Para ele e sua famiacutelia a leucemia agora representava ldquomuerte segurardquo
Em seu trabalho sobre narrativas de enfermidade Kleinman (1988) salienta o fato de que certos
roacutetulosdoenccedila envolvem o paciente em um exoesqueleto visiacutevel de significados
poderosamente peculiares com os quais ele deve lidar do mesmo modo que aqueles que estatildeo ao
seu redor (Pag 22) Good etal (1994) tambeacutem examinaram a maneira especiacutefica em que
ldquoenredos terapecircuticosrdquo entre pacientes e profissionais precisam ser estruturados em torno dos
limites de tempo que podem ser colocados para os pacientes com cacircncer No caso de Dylan e sua
famiacutelia os profissionais de sauacutede iam oferecendo novas informaccedilotildees sobre a doenccedila e os
tratamentos
Eles receberam noticias de que ele teria a possibilidade de tomar uma medicaccedilatildeo oral e que
poderia levar uma ldquovida normalrdquo Essa informaccedilatildeo fez com que ele chegasse a pensar que talvez
a sua histoacuteria natildeo estivesse ainda tatildeo perto de acabar Os significados da LMC nesta etapa
refeltem a ambiguidade das expectativas das visotildees de quimioterapias convencionais e por causa
das mudanccedilas corporais importantes como a perda de peso abrupta que Dylan experimentou
Alguns autores apontam como os impactos da chegada de uma doenccedila crocircnica leva aos sujeitos a
experimentar uma ruptura biograacutefica (Bury 1982) Nesse processo as estruturas da vida
cotidiana os significados e o que eacute ldquotido como supostordquo sofrem rupturas e exige dos sujeitos
estrateacutegias para lidar com a situaccedilatildeo e como veremos repensar sua biografia e as relaccedilotildees sociais
(CHARMAZ 1983 MATHIESON 1995 RAJARAM 1997 LITTLE 1998) No caso do cacircncer este
processo tambeacutem eacute concebido como um processo de liminaridadE (LITTLE 1998) onde os
pacientes experimentam um periacuteodo de passagem que comeccedila com as primeiras manifestaccedilotildees da
malignidade ou seja com a alteraccedilatildeo e o diagnostico e que eacute chamada como uma fase aguda
inicial marcada pela desorientaccedilatildeo pelos sentimentos de perda do controle e uma sensaccedilatildeo de
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incerteza Essa fase eacute sustentada pelo significado social da doenccedila que de alguma forma afeta o
proacuteprio senso de si
Duas semanas depois quando Dylan recebeu alta do hospital lhe entregaram a primeira caixa do
Glivec e lhe informaram que teria que marcar consultas mensais com o especialista para ir
realizando o controle da doenccedila As questotildees da facilidade de obter a medicaccedilatildeo ldquocarardquo e as
consultas ficavam ainda tatildeo incertas quanto a visatildeo de que poderia levar uma vida ldquonormalrdquo Ao
iniciar os tratamentos Dylan ainda se sentia muito fraco e se sentia deprimido de saber que tinha
cacircncer da perspectiva de ter que ficar em casa ele sentia que natildeo era a mesma pessoa ldquopara
subir las escalas se me quebraban las rodillas y ese dolor tan horrible llegaba momento donde
yo deciacutea no yo ya no soy el mismo ya yo ya no tengo las mimas fuerzas yo ya no podiacutea llevar
una vida normal como la que llevaba porque uno ya se siente como fraacutegilrdquo
Para ele foi muito chocante quando uma assistente social do hospital lhe disse antes de sair que
ele jaacute natildeo poderia fazer as coisas como antes ldquo(hellip) a lo uacuteltimo le dicen a uno que uno debe de
llevar una vida normal pero un momento que la trabajadora social me estaba desanimando
porque me dijo lsquoque yo ya no podiacutea hacer esto aquello o lo otrorsquo lsquoque vaya pensando la
familia que va hacer con usted porque usted ya no puede trabajar usted ya no puede ser el
mismorsquo Para aleacutem da forma abrupta e equivocada como a profissional falou para ele sua visatildeo
levava a Dylan e sua famiacutelia a ficar com receio de natildeo poder voltar a trabalhar nem fazer as
coisas como antes Ao sair do hospital estava decidido que ele iria a morar com uma das suas
irmatildes que se dedicou por completo ao seu cuidado em casa A outra irmatilde se encarregaria de
cuidar de toda a papelada para solicitar as consultas exames e medicaccedilatildeo com a asseguradora
Em meio agrave depressatildeo Dylan encontrava algum tipo de ldquopazrdquo na leitura da biacuteblia e de oraccedilotildees a
Deus Essa natildeo era uma praacutetica comum para ele e faz parte da mudanccedila que tanto Deus e a
doenccedila conseguiram dele Na narrativa de Dylan aparecem clara e enfaticamente um ldquoantesrdquo e
um ldquodepoisrdquo da doenccedila aparecendo agrave experiecircncia de ruptura tanto no significado da doenccedila
quanto na sua biografia ao apontar uma pessoa nova Antes da LMC Dylan se descrevia como um
ldquohomem de mundordquo segundo ele bebia e fazia farra sempre que queria sempre esteve envolvido
em brigas e mantinha a sua famiacutelia afastada da sua vida Era uma pessoa agressiva e de alguma
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forma deprimida Esse ldquoantesrdquo estava carregado de lembranccedilas familiares de problemas
momentos de perigo em que quase perde a vida por causa de brigas e o sofrimento que tudo isto
causava
Em contrapartida o ldquodepoisrdquo da doenccedila eacute marcadamente descrito de forma positiva ressaltando
como a LMC permitiu que uma nova pessoa renascesse uma pessoa totalmente diferente do
Dylan anterior A inversatildeo do ldquoDylan novordquo envolve tanto os resultados positivos alcanccedilados
com os medicamentos num tempo curto e a conversatildeo dele a um tipo de religiatildeo cristatilde A
ldquoentrada de Deusrdquo na vida de Dylan eacute marcante na sua historia e coloca uma mudanccedila total de
significaccedilatildeo de sua experiecircncia com a doenccedila e da sua vida como um todo
Primeiro porque sua companheira da qual era separado no momento de descobrir a doenccedila levou
para ele uma biacuteblia quando estava no hospital e natildeo soacute lhe recomendou a sua leitura lhe colocou
como Deus estava lhe dando uma segunda chance Suas irmatildes narraram como sua ex-sogra que
tambeacutem fazia parte da mesma religiatildeo ligava para ele e conseguia dar um conforto com as
palavras quando ele estava mais deprimido E segundo porque ele comeccedilou a atribuir a causa da
doenccedila a sua antiga vida desordenada porque ele perdia muita noite bebia muito era muito
agressivo e natildeo valorizava o que tinha Com alguma ironia Dylan colocou como quando sua
exmulher lhe entregou a biblia ele natildeo sabia rezar ele nunca antes procurou por Deus ldquo(hellip) yo
no sabiacutea orar (se riacutee) yo no pensaba en Dios yo no pensaba en nada y lastimosamente uno
busca a dios cuando uno estaacute mal en una cama solo le falta que tenga una situacioacuten econoacutemica
dura que le falte dinero ahiacute si ya piensa en Diosrdquo
Assim ele comeccedilou a frequentar os cultos da igreja primeiro aos domingos e depois passou a
visitar mais de um dia na semana Para Dylan a experiecircncia religiosa tem lhe ajudado a construir
uma de vida diferente que lhe permitiu valorizar a famiacutelia as coisas importantes que tinha e que
natildeo cuidava como a proacutepria sauacutede Melhorou sua relaccedilatildeo com sua ex-companheira e isto lhe
trouxe muita felicidade porque podia estar mais perto do seu filho
Como apontado por Mota etal (2012) a conversatildeo religiosa eacute um processo que implica tanto
obediecircncia aos preceitos religiosos e suas lideranccedilas incluindo o abandono de determinadas
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condutas e comportamentos assim como a presenccedila de problemas de sauacutede em que o sagrado
ocupa uma instacircncia de assistecircncia relevante como alternativa conjugada ao serviccedilo biomeacutedico
Na narrativa de Dylan resaltasse o poder de Deus de sua capacidade de ressuscitar as pessoas
mais perdidas (como ele) e aleacutem do mais de dar a capacidade aos meacutedicos aos medicamentos e a
ciecircncia para curar as pessoas ldquo(hellip) me descubrieron la enfermedad hace 5 meses y ya he subido
diez kilos ya estoy otra vez recuperado totalmente la misma persona que era eso siacute llevando
una vida maacutes ordenada siendo una persona maacutes sencilla maacutes humilde sin rencores en el
corazoacuten sin vicios (hellip)a miacute me ha fortalecido mucho porque la fe mueve montantildeas quieacuten es el
que puede todo quieacuten fue el que resucito entre los muertos quieacuten fue el que hizo tantos
milagros el sentildeor asiacute mismo lo resucita a uno a mi me estaacute resucitando(hellip)Dicen que el
medicamento y la ciencia pero iquestquieacuten es el que da la inteligencia la sabiduriacutea quieacuten es el que
permite que se descubra un medicamento Dios le da sabiduriacutea a los meacutedicos Osea que uno
tiene que agradecer a la medicina que uno se toma y agradecerle al sentildeor que ilumina que para
que pase todo estordquo
Autores contemporacircneos afirmam que a experiecircncia com o sagrado pode transformar o sujeito
tornando-se um guia permanente para a vida cotidiana (RABELO 2007 RABELO MOTTA e
NUNES 2002) Outros autores (CONILL 2008 VISENTIN E LENARDT 2010 MOTA 2012
BAumlCKSTROumlM e ALVES 2012) tecircm discutido e evidenciado como nas experiecircncias de doenccedila das
pessoas a experiecircncia religiosa o domiacutenio da feacute produz um ldquoefeito psicoloacutegico positivordquo um bem
estar fiacutesico e emocional No caso de Dylan e como evidenciado nesses trabalhos a religiatildeo
desempenha um papel de produccedilatildeo de sentido Na sua narrativa a religiatildeo oferece loacutegica e
coerecircncia aos acontecimentos do dia a dia agraves vezes ateacute minimizando as dificuldades diaacuterias e de
acesso agrave sauacutede Como aponta Rabelo (1997) ldquodoenccedila e cura satildeo realidades construiacutedas
intersubjetivamente conformando um processo no qual o terapeuta religioso o doente e seus
familiares estatildeo continuamente negociando significados tanto ao interior dos cultos como fora
delesrdquo (p317)
Para a famiacutelia de Dylan (catoacutelica) o fato de que ele haja encontrado um sentido positivo em sua
vida e para a doenccedila ainda que seja como evangeacutelico tem valido a pena As suas irmatildes narram
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como ele agora eacute uma pessoa do bem e elas agora podem ldquodormir tranquilasrdquo porque ele natildeo
passa mais na rua bebendo e colocando sua vida em risco A irmatilde que mora com ele cuida da sua
alimentaccedilatildeo e suas coisas com muita dedicaccedilatildeo a outra corre atraacutes com a papelada mensal e
narra agraves dificuldades burocraacuteticas e de acesso agraves consultas as requisiccedilotildees de exames e aos
medicamentos
Ela contou como cada mecircs tinha que acordar quatro horas da manha para comeccedilar a fazer fila na
Caja de compensacioacuten (ou ARS) para poder entregar as requisiccedilotildees e receber as novas para
depois ter que ir ateacute a instituiccedilatildeo prestadora13 (IPS) a marcar as consultas ou pegar os
medicamentos
O proacuteprio Dylan narrou como desde que comeccedilou o tratamento jaacute mudou de meacutedico e de
instituiccedilatildeo de atendimento trecircs vezes e sua irmatilde apontou os gastos em transporte e alimentaccedilatildeo
nessas peregrinaccedilotildees Aleacutem do mais Dylan natildeo consegue realizar os exames de controle como o
exame de citogenetica ou o PCR18
que deve ser feito cada seis meses o primeiro e cada trecircs meses
o segundo porque natildeo eacute aprovado pela asseguradora
Para Dylan essas dificuldades aparecem de forma irrelevante Para ele o importante eacute que ele se
encontra bem que tem conseguido o atendimento e o medicamento ldquocarordquo a traveacutes do SISBEN o
que o faz sentir privilegiado e reforccedila o poder de Deus nesse processo Durante alguns periacuteodos
ele tem arranjado alguns trabalhos para realizar mas ele esconde e natildeo conta para ningueacutem para
evitar que seja desligado do SISBEN A igreja lhe tem brindado mais do que a feacute colocando
outras oportunidades como a participaccedilatildeo no movimento poliacutetico cristatildeo que atua em vaacuterios
bairros populares da cidade Para ele isso eacute importante porque se sente uma pessoa uacutetil e que
ajuda a outras pessoas Por esse motivo o novo Dylan essa pessoa que mesmo tendo leucemia
esta bem resignifica novamente natildeo soacute sua vida mas a doenccedila ldquoyo en el hospital pesaba 60 kilos
y ahora voy en 70 kilos he subido 10 kilos en 4 meses si ya me siento muy lleno del sentildeor a miacute ya
no me preocupa la enfermedad no para miacute eso ya no es nada Ahora si esa es la gripa que yo
pensaba cuando estaba en urgenciasrdquo
13 No modelo de sauacutede de mercado regulado pelo Estado coloca-se a separaccedilatildeo entre quem administra o seguro (no
caso do regime subsidiado satildeo as ARS) e a prestaccedilatildeo do serviccedilo que nesse caso fica encarregado a Instituiccedilotildees
Prestadoras de Sauacutede (IPS) que satildeo contratadas pelas ARS AS IPS satildeo hospitais Cliacutenicas e laboratoacuterios que prestam
os serviccedilos aos usuaacuterios Ver Restrepo Zea etal (2006) e httpswwwsisbengovcodefaultaspx
80
No caso de Dylan a doenccedila e sua experiecircncia religiosa oferecem possibilidades de reencontro
consigo mesmo com a famiacutelia e o entorno se resignificando o processo de ruptura inicial (com
sentidos negativos sobre a doenccedila o corpo e o self) apresentando-se uma reconstruccedilatildeo narrativa
Definida por Williams (1984) a essa reconstruccedilatildeo consiste em estrateacutegias conceituais que as
pessoas utilizam para criar um senso de coerecircncia estabilidade e ordem frente agrave ldquorupturardquo
causada pela doenccedila Isso justifica o fato de Deus estar em primeiro lugar na vida de Dylan e a
LMC como um evento legitimo e significativo em sua vida
ldquoX girlrdquo O caso da Lucy
ldquoO primeiro contato que tive com Lucy foi com a sua amostra de sangue Uma semana atraacutes o
professor G do laboratoacuterio de Geneacutetica da Universidade me pediu para ir ao laboratoacuterio GL no
sul da cidade pois a bioacuteloga (amiga e antiga aluna dele) tinha uma amostra de sangue de uma
paciente que com certeza seria importante para sua pesquisa sobre mutaccedilotildees14
pois tinha sido
resistente a todos os medicamentos da primeira e segunda linha dos ITK ateacute o momento A
conheci ontem Morena magra e com lentes de contato estava com a sua irmatilde que a acompanha
a todos os lugares A conversa colocava por parte de ambas uma postura positiva e alegre mas
atravessada pela incerteza sobre seu futuro De muito bom humor e realizando uma piada
colocou que era uma ldquoX girl-mutanterdquo (Anotaccedilotildees no diaacuterio de campo 26022013)
Lucy (nome fictiacutecio) tem 39 anos e morava no momento da entrevista ao norte da cidade de
Medelliacuten (um municiacutepio da aacuterea metropolitana) junto com seu pai sua irmatilde e dois sobrinhos
Formada como teacutecnica em enfermagem exerceu sua profissatildeo ateacute o momento em que conseguiu a
aposentadoria por invalidez por causa da doenccedila Como trabalhadora sempre esteve vinculada ao
sistema contributivo15 e natildeo relatou ter tido dificuldades marcantes no acesso ao atendimento
nem aos medicamentos poreacutem o apoio de sua irmatilde como advogada sempre lhe garantiu resolver
algumas questotildees como o acesso ao medicamento no momento oportuno
14 A LMC eacute a primeira doenccedila neoplaacutesica cujo conhecimento do seu genoacutetipo (uma alteraccedilatildeo citogeneacutetica conhecida
como cromossomo philadelphia17) tem levado ao desenvolvimento de medicamentos conhecidos como Inibidores de
Tirosino Quinase (ITK) que foram introduzidos para tratar da doenccedila em primeira linha desde o ano 2000 no Brasil e
na Colocircmbia Vaacuterios estudos cliacutenicos (Kumar etal 2012) tem centrado seu interesse na presenccedila de novas
mutaccedilotildees que geram resistecircncia dos pacientes a estes medicamentos
15 Na Colocircmbia o fenocircmeno da Judicializacao aacute sauacutede frente ao regime contributivo se apresenta como um caso
sem precedentes natildeo soacute como garantia para o acesso a atenccedilatildeo na alta complexidade mas para procedimentos e
medicamentos que se encontram incluiacutedos dentro do Plano Obrigatoacuterio de Sauacutede (POS) desse regime e para os quais
os afiliados deveriam ter o direito O nuacutemero de accedilotildees judiciais (conhecidas como accedilotildees de tutela) colocam os
conflitos juriacutedicos administrativos e econocircmicos Segundo La Defensoria Del Pueblo 884271 accedilotildees de tutela foram
colocadas pelos afiliados entre 2006 e 2008 das quais 392 se apelavam pelo direito agrave sauacutede
81
Lucy se autoidentifica como catoacutelica e desde que se aposentou trabalha ativamente na igreja do
seu bairro agraves vezes realizando palestras para a comunidade agraves vezes servindo como testemunha
de vida Lucy recebeu seu diagnostico desde muito antes da introduccedilatildeo dos ITK no tratamento da
LMC na Colocircmbia o que colocou para a ela os impactos das quimioterapias de protocolo da
eacutepoca e seus efeitos colaterais assim como a incerteza dos resultados dos tratamentos ateacute o dia de
hoje
Ao perguntar sobre como tinha iniciado o processo de adoecimento Lucy contextualizou como
ela era uma mulher muito dedicada quase ldquofatilderdquo ao esporte ela ia quase todos os dias da semana
para a academia e fazia mais de duas horas de aula Aleacutem do mais era muito vaidosa e cuidava
muito da sua aparecircncia pessoal Isto aleacutem de ser uma questatildeo de cuidado pessoal e de vaidade
colocava a relaccedilatildeo de Lucy com seu namorado da eacutepoca quem como apontado pela irmatilde de
Lucy natildeo gostava dela como ela era sempre apontando defeitos fiacutesicos nela
Um dia ela percebeu que tinha uma inflamaccedilatildeo na aacuterea do abdome que persistiu por vaacuterias
semanas Ela falou para seu treinador pessoal que disse para ela que devia procurar um serviccedilo
de emergecircncia hospitalar Lucy tinha receio de procurar o serviccedilo de sauacutede porque tinha medo de
que a inflamaccedilatildeo tivesse relaccedilatildeo com uma heacuternia ou algum processo que viesse a precisar de
cirurgia Sua preocupaccedilatildeo era que ela natildeo queria deformar seu abdome o qual tinha trabalhado
nas longas horas de academia
Dias depois ela decidiu ir sozinha para a emergecircncia e lhe foram realizados exames de sangue e
uma ecografia O profissional que fez o exame informou para ela que tinha o baccedilo muito
inflamado e que teriam que comparar com o hemograma para poder ter ideia de um possiacutevel
diagnoacutestico ldquo() yo quede tranquila porque no era una hernia y mi estoacutemago no me lo iban a
dantildear no me iban a hacer uma chamba16 porque uno todo juicioso haciendo ejerciciordquo
A tranquilidade acabou minutos depois ainda no hospital quando tentando ligar para sua irmatilde
para contar do resultado do exame foi procurada por um meacutedico que no corredor lhe informou
16 O regionalismo ldquochambardquo se refere a cicatriz deixada por cirurgias ou acidentes em alguma parte do corpo
82
que ela estava com cacircncer e que ia ficar hospitalizada Lucy ficou atocircnita com a forma em que o
meacutedico falou para ela questionando ateacute seu juramento de eacutetica
O processo de diagnostico esteve acompanhado de muitos desses desencontros com profissionais
de sauacutede que agiram de forma natildeo ldquoeacuteticardquo e ldquobruscardquo com erros de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e
os tratamentos na visatildeo de Lucy e da sua irmatilde Isto colocava um quadro de incerteza ambas
duvidaram da veracidade do diagnostico dado pelos meacutedicos no hospital como colocado pela
irmatilde de Lucy ldquoeso fue como si le cayera un balde de agua a uno yo le deciacutea a mi hermana que
hay meacutedicos que en el afaacuten de urgencias cambian el diagnosticordquo (Irmatilde de Lucy)
O ldquosustordquo de escutar a palavra leucemia misturou-se com o desconhecimento sobre a doenccedila O
fato de natildeo ter antecedentes da doenccedila na famiacutelia e o histoacuterico de Lucy como uma mulher muito
vaidosa que sempre se submeteu a dietas muito agressivas e realizava atividades fiacutesicas para estar
magra e ficar bonita levava a suspeitar por parte da famiacutelia e da proacutepria Lucy que a causa da
doenccedila no seu estilo de vida
Durante a hospitalizaccedilatildeo elas conheceram o Dr D que se apresentou como o meacutedico que ia
continuar acompanhando seu caso Ao receber as informaccedilotildees sobre a doenccedila e as possibilidades
de tratamento a preocupaccedilatildeo de ambas as irmatildes se colocava nos efeitos dos tratamentos
envolvendo principalmente as imagens do cacircncer e das quimioterapias o medo ao sofrimento e a
morte e principalmente nos efeitos dos tratamentos no corpo e na identidade da Lucy Ela foi
dada de alta e encaminhada para realizar o exame de citogenetica (KANTARJIAN 2002) onde foi
confirmado o diagnostico de LMC
A doenccedila e os tratamentos se apresentavam como uma ameaccedila para si sua famiacutelia e
especialmente para seu corpo e sua seguranccedila pessoal Lucy tinha medo de ficar careca de
engordar (e natildeo de ficar magra) de ficar feia e principalmente que os outros olhassem para ela de
forma diferente ldquonunca me explicaron que el cabello se caia para mi fue muy difiacutecil yo
pensaba iexcloh mi Dios Las personas me van a mirar y me van a sentildealarrdquo Em vaacuterias ocasiotildees
Lucy sublinhou a questatildeo da ldquocultura do colombianordquo muito inculto que da risada das pessoas
que se vem diferente
83
A identidade que natildeo soacute eacute formada pelo individual e pessoal mas tambeacutem pela sociedade e a
cultura define e caracteriza o Eu o si mesmo e o dos outros A partir dela se conforma o conceito
pessoal que Turner (1986) define como relativamente estaacutevel uma organizaccedilatildeo coerente de
caracteriacutesticas avaliaccedilotildees e sentimentos que a pessoa manteacutem sobre si mesma
Se a sauacutede o corpo as atividades as relaccedilotildees com outras pessoas se veem ameaccediladas pela
apariccedilatildeo da doenccedila crocircnica entatildeo se experimenta o que Charmaz (1983) denomina a ldquoperda de si
mesmordquo e se apresentam os dilemas de identidade A imagem que se tem de si mesmo pode
chegar a se desvalorizar em grande parte em consequecircncia da reduccedilatildeo das funccedilotildees trabalhistas
ou as atividades crises financeiras problemas familiares estigmas sociais em fim limitaccedilotildees
impostas natildeo soacute pela doenccedila mas pela sociedade No caso de Lucy cabe discutir se os dilemas
de identidade e sua relaccedilatildeo com o corpo natildeo estavam jaacute alterados antes da chegada da LMC Seu
medo mais do que da doenccedila mas dos efeitos negativos dos tratamentos na sua imagem
corporal aleacutem do seu fanatismo pelo esporte e um quadro anterior de anorexia colocam esse
dilema interpretativo na construccedilatildeo da sua experiecircncia Isto coloca as situaccedilotildees criacuteticas da
experiecircncia corporal ou melhor a ruptura corporal (Salander 2002) natildeo soacute como uma dimensatildeo
bioloacutegica mas relacional ldquoencarnadardquo no mundo da vida e no mundo social
Ao abordar questotildees sobre a imagem corporal (RODRIGUEZ e GEMPELER 1999 URIBE 2007)
pode se compreender como a pessoa se percebe imagina sente e atua respeito do seu proacuteprio
corpo por outro lado os estudos antropoloacutegicos sobre corpo e cultura (MAUSS 1971 AUGEacute 1983
TURNER 1986) colocam como o corpo eacute mateacuteria prima do simbolismo e se constitui como uma
realidade significada Se o corpo se compreende como o entrecruzamento entre a natureza e a
cultura este desempenha o papel fundamental de colocar os sujeitos em contato com o mundo
As mudanccedilas corporais ou as accedilotildees sobre o corpo jaacute eram parte da vida cotidiana de Lucy ela
ldquotrabalhavardquo seu corpo para ser aceitaacutevel por ela e os outros
No seu caso a chegada da doenccedila a enfrentava natildeo soacute a ldquodenunciardquo sobre a nova situaccedilatildeo de
doenccedila da qual ela tratava de se preservar mas tambeacutem ao enfrentamento de ldquoserrdquo ela mesma
aceitada ou rejeitada pelo seu corpo colocado sob ameaccedila Como poderaacute ser visto a LMC chega
na vida de Lucy para resignificar sua relaccedilatildeo com seu corpo e com os outros
84
Quando o cabelo de Lucy comeccedilou a cair ela utilizou vaacuterias estrateacutegias colocava gorros
(chapeacuteus) sua matildee que mora nos Estados Unidos mandou para ela uma peruca longa que ela
natildeo aguentou usar por muito tempo por causa do calor No final seu cunhado e sua irmatilde disseram
para ela cortar o cabelo todo e Lucy decidiu aceitar Nesse ponto eacute relevante abordar as formas
de enfrentamento (coping) e de normalizaccedilatildeo (Bury 1982) que Lucy adotou na construccedilatildeo da sua
experiecircncia
Segundo o autor o enfrentamento faz referencia ao processo cognitivo atraveacutes do qual os sujeitos
aprendem como tolerar ou se colocar frente aos efeitos da doenccedila O termo encontra-se
relacionado aos sentimentos de valor pessoal a um ldquosenso de coerecircnciardquo e significados da vida
positivos apesar dos sintomas e os seus efeitos Por seu lado a normalizaccedilatildeo como uma forma
de enfrentamento envolve o processo de ldquocolocar entre parecircnteserdquo o impacto da doenccedila fazendo
com que os seus efeitos permaneccedilam mais ldquolevesrdquo para a identidade da pessoa assim como tratar
a doenccedila e seus tratamentos como ldquonormaisrdquo (BURY 1982)
No caso de Lucy ela adotou o gerenciamento do segredo sobre a nova condiccedilatildeo necessaacuterio para
manter o sentido de si e da integridade pessoal (CHARMAZ 1983 CAYLESS e FORBAT 2009)
frente aos efeitos das crenccedilas sociais e culturais sobre o cacircncer e por outro lado ela e sua famiacutelia
recorreram ao recurso da piada da ironia da vida e de si mesma Ela e sua irmatilde narraram a
gargalhadas os nomes em que os sobrinhos e seu cunhado a chamavam ldquoSentildeor Bernsrdquo
(personagem do seriado animado Os Simpsons que eacute careca e magro) assim comocabeccedila de
coco dentre outros
O retorno ao trabalho mais do que permitir uma oportunidade de manter as suas atividades
colocou para Lucy enfrentar essa preservaccedilatildeo de si e uma seacuterie de negociaccedilotildees do mal-estar
produzido pelos tratamentos o receio de ter que atender pacientes tambeacutem doentes aleacutem das
incompreensotildees por parte da sua chefa e dos seus colegas na hora de ter que se ausentar para ir agraves
consultas ou realizar exames
Como apontado no estudo de ANGUS J et al (2007) com mulheres que sofrem de cacircncer de
mama o emprego muitas vezes significava o acesso a benefiacutecios como licenccedila meacutedica e seguro
meacutedico extra Mas ter um trabalho tambeacutem exige obrigaccedilotildees que agraves vezes torna difiacutecil ter tempo
livre para consultas meacutedicas exames e tratamentos
85
Dessa forma o trabalho se resignifica como um fator de estresse ou preocupaccedilatildeo significa lidar
com a ambiguidade de ldquoter uma doenccedila seacuteriardquo mas que natildeo impede trabalhar onde eacute necessaacuteria
a negociaccedilatildeo dos significados e que requer da validaccedilatildeo ou natildeo dos outros Por esse motivo a sua
irmatilde como advogada junto com o apoio do Dr D comeccedilaram o processo de pedir afastamento do
trabalho o que requeria relatoacuterios e licenccedilas meacutedicas frequentes para assim conseguir a
aposentadoria por invalidez
Contudo o trabalho natildeo seria a uacutenica ambiguidade que Lucy teria que enfrentar Unido aos
efeitos dos medicamentos e a falta de resposta aos mesmos muitas mudanccedilas foram se
apresentando na sua vida Apresentaram-se rupturas sociais com pessoas proacuteximas como amigas
que nunca acompanhou ela no processo da doenccedila assim como o fim do relacionamento com o
namorado que ldquonatildeo gostava delardquo Para Lucy terminar com o namorado foi importante e fez parte
do processo de resignificaccedilatildeo de si mesma e do seu corpo ldquo() mi exnovio termino conmigo eacutel
me deciacutea que yo era muy fea que no me cogiera el cabello porque me veiacutea muy orejona o que
era muy gorda y era muy bajita () en este momento no le deseo el mal y le deseo lo mejor
gracias a eacutel aprendiacute muchas cosas gracias a eacutel tengo un esposo maravilloso el me acompantildea a
las citas se casoacute conmigo estando calva no le importa si estoy maquillada si no estoy
maquillada a eacutel no le importa nada de esordquo
Encontrar uma pessoa que gostasse dela mesmo machucada por efeitos dos medicamentos se
revelou um aspecto significativo na experiecircncia de Lucy Mas ao casar mais uma ambiguidade se
apresentava para ela e seu esposo o Dr D alertou para Lucy sobre os riscos de engravidar e
pediu para ela dobrar os cuidados no meacutetodo anticoncepcional Poreacutem Lucy ficou graacutevida A
literatura cientifica sobre os ITK aponta o caraacuteter teratogecircnico dos medicamentos17
mas para
aleacutem das possiacuteveis malformaccedilotildees dos bebes se coloca a questatildeo do risco de ter que suspender a
medicaccedilatildeo
Lucy informou para o meacutedico de sua gravidez e ele suspendeu a medicaccedilatildeo sob o risco de piorar
a sua situaccedilatildeo que ateacute esse momento natildeo tinha bons resultados com os medicamentos Lucy
17 O termo teratogenicidade significa a capacidade de produzir malformaccedilotildees congecircnitas no feto1723
86
lutou ateacute o uacuteltimo momento para que Valeacuteria chegasse a sua vida e do seu esposo mas a
complicaccedilatildeo do quadro da doenccedila a levou a ser internada por vaacuterias semanas com um alto grau de
desnutriccedilatildeo colocando uma luta contra o tempo e contra os proacuteprios profissionais de sauacutede que
formaram um staff meacutedico (incluindo advogados do hospital) para cuidar dela e que passavam
informaccedilotildees contraditoacuterias sobre a sua gravidez
No final Lucy perdeu sua bebe com cinco meses de gravidez e isto impactou sua vida de tal
forma que a levou a resignificar a doenccedila e reavaliar muitos aspectos da sua vida ldquodespueacutes del
embarazo de mi Valeria he aprendido a querer muchas cosas y a valorar muchas cosas y aquiacute
voy con mi enfermedad con los mismos desniveles (se refiere a los niveles de leucocitos) he
aprendido a querer mi enfermedad ya muteacute ya soy XX men muchos se echan a morir por la
enfermedad viendo que eso es un transformacioacuten de uno para la vida muchas veces uno le dice
a Dios ldquotransforma mi vida y mi corazoacutenrdquo pero lastimosamente no sabemos coacutemo obra Dios en
nosotros y yo le pediacute un diacutea a Dios transforma mi vida para bien y la transformacioacuten fue la
leucemia y todo lo que implica la enfermedad perder a mi bebe valorar muchas cosas que no
tengo que estar cepillada para verme bonita que me puedo hacer una cola18
y me veo bonitardquo
A significaccedilatildeo positiva e em alguns casos negativa da doenccedila encontra-se relacionada com as
explicaccedilotildees sobre as causas da doenccedila e que influencia o sentido de ldquoserrdquo ou ldquoestar doenterdquo
Vaacuterios autores (KLEINMAN 1988 MINAYO 1988 KAGAWA-SINGER 1993 CANESQUI 2007
TAVARES e TRAD 2005) tecircm apontado para as diversas fontes explicativas das causas das
doenccedilas e evidenciam como quando o paciente se sente ldquoresponsaacutevelrdquo pelo desenvolvimento da
doenccedila sua visatildeo da mesma aponta para esse significado positivo como um ldquochamado agrave
mudanccedilardquo para ser ldquomelhores pessoasrdquo Nos casos em que as causas satildeo atribuiacutedas a causas
externas a aceitaccedilatildeo da chegada da doenccedila se coloca como um processo muito mais difiacutecil
Eacute importante colocar que antes da LMC a preocupaccedilatildeo de Lucy com sua aparecircncia e sua baixa
auto-estima a levou a realizar praacuteticas extremas no seu corpo como passar fome e realizar
muitas horas de exerciacutecio fazendo com que ela atribuiacutesse a causa da doenccedila a seus
comportamentos O caso de Lucy permite contextualizar o fenocircmeno da anorexia como parte de
18 Regionalismo que significa ldquoprender o cabelordquo
87
uma problemaacutetica mais ampla presente na cidade de Medelliacuten identificada por pesquisadores haacute
vaacuterios anos colocando como fatores de vulnerabilidade vaacuterios aspectos socioculturais e
evidenciando uma forte incidecircncia da doenccedila entre mulheres jovens de diferentes classes sociais
especialmente nas de condiccedilatildeo social baixa19
Na experiecircncia de Lucy a anorexia tinha gerado uma imagem negativa do corpo um corpo
indesejado que ela rejeita bioloacutegica e socialmente e a chegada e convivecircncia com uma doenccedila
como a LMC leva a uma inversatildeo dessa percepccedilatildeo e do significado do corpo e da vida Na
narrativa de Lucy e de sua irmatilde a LMC encontra uma mudanccedila de significado onde da ldquoameaccedilardquo
a doenccedila passa a ser considerada como um aspecto positivo (referida as mudanccedilas de visatildeo de
vida e de mundo) Para Lucy a doenccedila tem significado uma aproximaccedilatildeo maior com a famiacutelia da
qual sempre recebeu apoio assim como a aceitaccedilatildeo de si mesma
Frente a limitaccedilotildees na definiccedilatildeo da etiologia da leucemia alguns pacientes satildeo categorizados
como vitimas da radiaccedilatildeo ou de outras causas (COMAROFF e MAGUIRE 1981 DIacuteAZ 2012) Mas
de igual forma apresenta-se uma responsabilizaccedilatildeo do paciente pelos ldquobonsrdquo resultados dos
medicamentos baseada na sua aderecircncia aos tratamentos principalmente e aos seus haacutebitos
saudaacuteveis (BRANFORD 2012)
Segundo depoimento do hematologista que trata da Lucy ela eacute uma pessoa complicada e
apresenta seacuterios problemas de adesatildeo aos tratamentos A causa da falha dos tratamentos e o
desfecho da gravidez da Lucy satildeo segundo o meacutedico culpa da paciente Ele natildeo considera a
obsessatildeo de Lucy pelo esporte e pela sua aparecircncia excluindo da experiecircncia da LMC as
questotildees de identidade que afetam a Lucy desde antes do problema hematoloacutegico
19 Segundo o estudo de Merino (2007) a cidade de Medelliacuten se coloca como um cenaacuterio uacutenico e singular onde se
encontra a confluecircncia de historias econocircmicas sociais e culturais que se colocam como fatores de ldquoriscordquo para a
anorexia Dentre esses fatores o autor identifica as condiccedilotildees de vida a renda o emprego a violecircncia e a agressatildeo
contra as mulheres Tambeacutem pressotildees sociais geradas pela tradiccedilatildeo forte da cidade na induacutestria tecircxtil e da moda o
que coloca uma forte influencia as demandas da moda cuidados corporais e a busca pela beleza fiacutesica
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Ateacute hoje ela administra palestras sobre anorexia sobre aborto e conta sua proacutepria experiecircncia
para a comunidade da igreja que aleacutem da famiacutelia se coloca como um grupo de apoio Nas
uacuteltimas conversas informais com ela antigas e novas incertezas permaneciam vigentes sobre seu
tratamento e seu futuro ldquo() muchas personas nos preguntan porque no adoptamos um bebe Yo
digo que no que es mejor esperar porque yo perdiacute mi bebe por causa de la enfermedad yo estoy
bien apegada a mi esposo y si llego a faltar que pasa No es que yo este prognosticando que me
voy a morir pero al dia siguiente puedo estar hospitalizada el bazo o el hiacutegado se inflaman otra
vez entonces mejor esperarrdquo
Ao apresentar resistecircncia a todas as linhas de tratamento para LMC Lucy teve que iniciar os
protocolos para leucemia aguda Ela realizou os exames especiacuteficos para detectar mutaccedilotildees que
leva a essa resistecircncia e os resultados saiacuteram negativos Na visatildeo do seu meacutedico isto reafirma e
aponta a Lucy como a principal culpada pela falha da remissatildeo hematoloacutegica
Uma ldquoanemia profundardquo e o significado da LMC para Esperanccedila
Esperanccedila (nome fictiacutecio) tem 74 anos mora num municiacutepio da regiatildeo metropolitana de Salvador
com seu filho e uma ldquomoccedilardquo do interior para a qual aluga um quarto haacute vaacuterios anos Sua renda
esta composta do aluguel do quarto e das suas vendas por catalogo de cosmeacuteticos que realizava
com suas vizinhas e amigas no bairro De estatura baixa e magra chamou atenccedilatildeo que sempre
estava usando um lenccedilo cobrindo a cabeccedila Tanto no primeiro encontro como no momento da
entrevista em sua casa ela estava com sua sobrinha sua companheira nos seus itineraacuterios
meacutedicos e da vida ambas muito simpaacuteticas e dispostas A pesar de ter recebido o diagnostico
desde 2009 Esperanccedila parecia perceber sua doenccedila como o fim o que colocou elementos
importantes na sua experiecircncia
Esperanccedila realizava exames de controle regularmente e havia algum tempo o meacutedico tinha falado
para ela que tinha detectado um grau de anemia forte nela mas nunca tinha receitado nenhum
remeacutedio Por iniciativa proacutepria Esperanccedila comprava medicamentos na farmaacutecia para anemia que
tomava de forma irregular Um dia ela se encontrava em casa assistindo televisatildeo quando sentiu
que vista escureceu e que perdia o sentido ela ficou assustada e comeccedilou a rezar e a pedir para
89
Deus e depois de uns minutos melhorou Dias depois indo agrave feira a fazer compras passou mal de
novo sentindo muita tontura a vista escureceu e teve a sorte de encontrar um afilhado que a
ajudou a sentar numa praccedila e comprou-lhe uma aacutegua de coco
Sua sobrinha contou um pouco alterada como Esperanccedila jaacute sentia essas tonturas haacute muito tempo
e nunca quis contar ao meacutedico Mas dessa vez considerando o curto periacuteodo entre os eventos de
mal-estar ela brigou com sua tia para que fosse ao posto meacutedico Laacute lhe foi realizado um
hemograma que mostrou a alteraccedilatildeo dos leucoacutecitos A meacutedica do posto natildeo adiantou para ela
qualquer diagnostico mas deu para ela uma requisiccedilatildeo para consultar um hematologista em
Salvador
Ao natildeo conseguir marcar na consulta pelo SUS20
nos lugares que a meacutedica tinha indicado ela e
sua sobrinha optaram por marcar a consulta numa clinica privada e ali a hematologista mandou
realizar o exame de citogeneacutetica que confirmou o diagnostico Tanto ela quanto sua sobrinha
ressaltaram o fato desse periacuteodo ter sido muito incerto primeiro por natildeo conseguir a atenccedilatildeo e
segundo pelos custos do transporte agraves vezes de ocircnibus agraves vezes de taxi os valores das consultas
e dos exames que tiveram que pagar
A meacutedica da Clinica encaminhou elas para o Centro Estadual de Oncologia (CICAN) onde ela
deveria realizar cadastro pois tinham recebido noticia do tratamento e do seu custo motivo pelo
qual natildeo podiam pensar numa opccedilatildeo particular de cuidado Quando elas chegaram ao CICAN
foram informadas que natildeo estavam realizando matricula por falta de vagas entatildeo elas decidiram
retornar para a meacutedica que pessoalmente ajudou Esperanccedila ldquo() a meacutedica abaixo de Deus foi
quem nos ajudou eles [CICAN] natildeo tava fazendo matricula pra eu poder ser atendida e aiacute ela
que chegou e mandou a gente ir porque ela viu que esse tratamento eacute caro e ela natildeo ia ter
20 O SUS (Sistema Uacutenico de Sauacutede) instituiu-se por lei na reforma constitucional de 1988 e garante atenccedilatildeo medica
universal e gratuita a todos os brasileiros Foram os movimentos poliacuteticos e institucionais da deacutecada de 70 os que
sentaram as bases para a reforma sanitaacuteria Resultado da disputa entre as propostas que propunham os valores
democraacuteticos e por outro uma proposta de caraacuteter conservador (neoliberal) o SUS incorporou conceitos princiacutepios
e diretrizes provenientes das duas correntes O projeto de sauacutede puacuteblica brasileiro encontra-se hoje distante de aplicar
seus princiacutepios e diretrizes sobre a realidade da sauacutede da populaccedilatildeo de seu paiacutes Em parte porque o projeto social e
poliacutetico do neoliberalismo natildeo foi capaz de solucionar as desigualdades da realidade brasileira muito pelo contraacuterio
aprofundou-as Em parte porque o estado foi incapaz de coordenar e organizar ao setor privado de sauacutede que eacute forte
e independente Ademais os gastos com o setor sauacutede satildeo insuficientes e a implementaccedilatildeo da reforma foi lenta e
desintegrada A proposta de atenccedilatildeo universal demonstrou em sua desigualdade de implementaccedilatildeo as profundas
diferenccedilas sociais e econocircmicas da sociedade brasileira (COSTA MARQUES 2003)
90
condiccedilatildeo de fazer particular () ela foi conversar com o diretor do CICAN pra poder abrir a
matricula ela disse que se responsabilizava e graccedilas a Deus ela conseguiu e iniciei o
tratamentordquo
A situaccedilatildeo particular da Esperanccedila reflete uma relaccedilatildeo entre questotildees estruturais do sistema de
sauacutede e as formas de sofrimento que a busca de cuidado podem colocar para os pacientes e suas
famiacutelias Segundo vaacuterios autores (POUND etal 1998 FERREIRA E ESPIRITO SANTO 2012
FERREIRA E SILVA 2012 GUERIN etal 2012) essas falhas do sistema de sauacutede faz as pessoas
peregrinar por instituiccedilotildees e soacute conseguir atendimento ou tratamento que eacute garantido como
direito constitucional por meio de favores pessoais (atraveacutes de indicaccedilotildees de familiares amigos
ou profissionais) levando a desfechos agraves vezes irreversiacuteveis para a sauacutede das pessoas
Tanto para Esperanccedila como para sua sobrinha a meacutedica natildeo eacute soacute mandada por Deus para ajudar
ela mas elas tambeacutem expressaram muita admiraccedilatildeo pela forma como ela se interessou e ajudou
porque como Esperanccedila disse ldquotem muito meacutedico aiacute que natildeo liga para pacienterdquo No caso dela
a significaccedilatildeo positiva da atuaccedilatildeo da especialista e colocar ela em segundo lugar depois de Deus
se encontra associada agrave visatildeo negativa que a descoberta do diagnostico da LMC trouxe para ela
A falta de atenccedilatildeo do meacutedico que tratava dela no seu municiacutepio que nunca mandou remeacutedio para
a anemia agrave fez pensar que o ldquoproblemardquo jaacute tinha comeccedilado ha muito tempo que a doenccedila estava
piorando que foi descoberta em estagio avanccedilado e que ela agora estava perto da morte Isto
coloca um ldquoconhecimentordquo do senso comum de Esperanccedila sobre o cacircncer apesar de ter colocado
que natildeo sabia nada sobre leucemia Mas o fato de saber que estava com um ldquocacircncer no sanguerdquo a
deixou muito triste e convencida de que a doenccedila por falta de cuidado a tinha invadido haacute muito
tempo ldquo() eu natildeo sei quando comeccedilou isso essa agonia faz muito tempo e cada dia piorando
sem eu tomar remeacutedio nenhum () eu fiquei foi triste quando descobriacute isso eu jaacute sabia antes
mas eu natildeo entendia nada disso eu disse eacute isso mesmo eacute cacircncer no sangue ai eu pensei neacute
seja o que Deus quiser pensei de natildeo durar muitordquo
O significado do cacircncer como uma invasatildeo aleatoacuteria como morte e como sofrimento
(KLEINMAN 1988 SONTAG 1996 MATHIESON and STAM 1995 RAJARAM etal 1997) coloca no
seu caso o processo de ruptura e a sensaccedilatildeo de desconstruccedilatildeo do mundo para ela (Schutz 1979
Bury 1982 Good 1994)
91
Isto permite contrariar o argumento de alguns autores que tem discutido que o processo de
ruptura pode ser considerado segundo a idade dos pacientes (HOPPER 1981 CARRICABURU e
PIERRET 1995) onde o processo eacute mais marcante em pacientes mais novos para os quais a doenccedila
crocircnica eacute inesperada enquanto para os pacientes mais velhos a chegada da doenccedila seria tomada
como ldquonormalrdquo
Para Esperanccedila a chegada da LMC natildeo eacute um evento normal e sua tristeza se fundamenta na visatildeo
da leucemia como final da vida Como ela nunca teve outros problemas de sauacutede na sua visatildeo
talvez isso ajudou no seu processo mas com a LMC outros problemas como a pressatildeo alta tecircm
aparecido ldquo() o que me salva graccedilas a Deus eacute que eu natildeo tenho diabete minha pressatildeo era
baixa agora agraves vezes ela fica alta eu to tomando agora remeacutedio quando eu vou pra laacute [para o
hospital] a pressatildeo sobe porque eu fico numa agonia natildeo gosto de estar assimrdquo
Ela natildeo gosta de ldquoestarrdquo ou se ldquosentirrdquo doente e para ela a LMC traz outras doenccedilas como a HAS
e outras dolecircncias no corpo e na vida diaacuteria Isto se baseia tanto no processo de significaccedilatildeo da
doenccedila quanto nas experiecircncias anteriores Ela sempre teve uma visatildeo negativa de doenccedilas como
o diabetes por causa do processo de adoecimento e morte da sua matildee com a doenccedila e que coloca
a questatildeo de como experiecircncias anteriores influenciam a construccedilatildeo de sentido da proacutepria
experiecircncia Para Esperanccedila o diabetes da sua matildee teve uma causa emocionalldquo() minha matildee
tinha cem anos e nunca teve doenccedila nenhuma e depois apareceu um negocio de um diabete e ela
natildeo tinha nada disso aquilo laacute foi emocional com toda certeza () eu levei ela uma vez pra fazer
uns exame e eu fui buscar o resultado do exame laacute e natildeo tinha nada quando foi com poucos
dias minha matildee ficou de um jeito ruim Foi quando levou no meacutedico disse que tava de
quinhentos o accediluacutecar mas foi uma coisa horriacutevel foi uma coisa tatildeo errada porque Deus levou
minha matildee por isso eacute minha dor assim um vazio enorme e assim desse jeito entatildeo eu falei que
matildee natildeo teve nada disso foi emocionalrdquo
A causa da doenccedila da sua matildee colocada no territoacuterio do emocional faz Esperanccedila natildeo encontrar
uma explicaccedilatildeo factiacutevel para a presenccedila da LMC na sua vida Para ela nem causas hereditaacuterias
nem de outro tipo fazem sentido pelo fato de natildeo ter ningueacutem na famiacutelia com a doenccedila e pelo
fato dela mesma nunca ter tido outras doenccedilas apesar da sua idade Isto leva a pensar como o
92
processo de criaccedilatildeo de sentido sobre as causas em alguns momentos auxilia aos pacientes para
resignificar suas experiecircncias (WILLIAMS 2000 GARRO 2000 MERCADO etal 1998 CASTRO
2000 CATAtildeO 2008) mas no seu caso isto natildeo ocorre por vaacuterios motivos
O ldquopesordquo do significado do cacircncer e do diabetes por momentos impliacutecitos e por outros
expliacutecitos na sua narrativa (pela experiecircncia com sua matildee) permite considerar que no seu
processo o impacto da doenccedila se daacute no seu corpo na sua vida cotidiana nas mudanccedilas nas
concepccedilotildees do seu Self as alteraccedilotildees das suas relaccedilotildees sociais e o peso do estigma da doenccedila
Cabe reconhecer que se o processo de ruptura desconstroacutei o que eacute tido como suposto na sua vida
cotidiana este comeccedila com a percepccedilatildeo da doenccedila como um evento inacreditaacutevel devido a que
sempre foi uma pessoa ldquosaudaacutevelrdquo
Desde que o processo comeccedilou Esperanccedila tem tido problemas com a alimentaccedilatildeo ela fica sem
vontade de cozinhar e de comer ldquo() o que taacute mais me acabando eacute a vontade de comer que eu
natildeo tenho quando eu saio no restaurante eu tenho vontade de comer pego a salada essas coisa
eu como mas aqui em casardquo A sua falta de apetite jaacute a fez perder muito peso e a faz sentir
muito fraca Tambeacutem a fez peregrinar por vaacuterios serviccedilos para realizar exames para descobrir as
causas fiacutesicas desses sintomas que tambeacutem tem afetado a toma da medicaccedilatildeo
Ao tomar o remeacutedio de ldquobarriga vaziardquo o Glivec que tem comprovados efeitos gastrointestinais
nos pacientes causou em Esperanccedila naacuteuseas continuas e vocircmito motivo pelo qual ela parava de
tomar Sua sobrinha contou como ela escondia as caixas do remeacutedio ldquoo problema piorou
justamente porque a madame escondia que natildeo tomava remeacutedio quando eu descobri eu
entreguei ela a doutora logo entreguei mesmordquo (Sobrinha da Esperanccedila)
Frente ao comentaacuterio da sua sobrinha e de forma risonha Esperanccedila colocou como os meacutedicos
tinham ldquopintado agrave zorrardquo com ela por natildeo tomar o medicamento e contou como os meacutedicos
falaram para ela que ldquoesse remeacutedio era a sua vida muita gente taacute querendo o remeacutedio e natildeo
acha tome o seu remeacutedio direitinho que abaixo de Deus eacute quem vai te salvarrdquo
Mas para Esperanccedila a promessa de vida do medicamento natildeo adquire esse significado Inclusive
no momento da entrevista jaacute tinha passado para a segunda linha de tratamento com o qual ela
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declarou se sentir ldquomelhorrdquo mas ainda sentindo efeitos colaterais Ela mal lembra os nomes dos
medicamentos (sua sobrinha que acompanha tudo lembra e fala das medicaccedilotildees com
propriedade) e ela ressalta os sintomas produzidos e como fazem sua vida muito difiacutecil Para ela o
sentido da ldquoprogressatildeordquo da doenccedila antes de ter sido descoberta continua levando a ela a pensar
que seus dias continuam estando contados ldquo() cada dia um dia eu natildeo sei parece que inveacutes de
melhorar piora eu digoolha Deus eacute quem sabe ateacute quando eu vou viver porque do jeito que eu
ando parece que natildeo daacute pra durar muito natildeo Ainda se comeccedilasse o tratamento desde o comeccedilo
uma coisa assimrdquo
Isto tambeacutem fundamenta que para ela o tomar o medicamento significasse melhoria e controle
porque para ela de qualquer forma a doenccedila jaacute esta avanccedilada Depois de um ano de estar
realizando tratamento no CICAN Esperanccedila foi informada que ela e muitos pacientes seriam
transferidos para o Hospital das Clinicas para continuar com o controle e a entrega da medicaccedilatildeo
laacute Segundo Esperanccedila informaram para ela que a unidade do CICAN natildeo tinha estrutura que o
HUPES tem para atender todos os pacientes de LMC que chegam laacute
O processo de receber o medicamento laacute foi complicado porque seu registro ainda natildeo tinha sido
processado e teve que ficar um tempo sem tratamento ldquomesmo depois que eu sai da Cican foi
um trabalho pra pegar esse remeacutedio que natildeo tinha no Hospital das Clinicas pra quem jaacute estava
laacute ne Mas ai tinha que fazer pedido foi uma trabalheira sabe o que foi que me salvou eu natildeo
sei se salvou ou natildeo porque eu com esse remeacutedio ruim pra tomar eu enjoava vomitava eu natildeo
tava mais aguentando sabe o que foi que eu fizeu fiquei com quatro caixas do Glivec ai sem eu
tomar e eu natildeo falava pra ningueacutem ai eu pioreirdquo
Jaacute no HUPES e ao comeccedilar a segunda linha de tratamento ela teve consultas mensais ateacute que foi
controlando o problema hematoloacutegico entatildeo passou a ter consultas com espaccedilo de trecircs em trecircs
meses poreacutem no momento da entrevista tinha retornado de novo a consultas mensais por causa
de novas alteraccedilotildees nos seus exames e por vaacuterios sintomas como a constante fraqueza por ela
referida ldquo() menina eu gosto muito de fazer minhas coisas eu fazia tudo que fosse possiacutevel
qualquer coisa de trabalho dentro de casa eu tinha disposiccedilatildeo pras coisas agora depois dessa
doenccedila eu fiquei desanimada tem horas que parece que eu vou falecer ai a gente mesmo
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querendo fazer as coisas natildeo daacute a gente natildeo tem animaccedilatildeo pra fazer comeccedila a fazer e depois
desanima porque natildeo tem condiccedilotildees ou o corpo natildeo daacuterdquo
Como colocado por Kleinmam (1988) agrave forma e o peso da experiecircncia vivida se cria a partir da
dialeacutetica entre as categorias culturais da doenccedila e a significaccedilatildeo pessoal e a materialidade bruta
dos processos de doenccedila Na experiecircncia da Esperanccedila a ldquocategoriardquo cultural da Leucemia ou
melhor do ldquocacircncer no sanguerdquo as restriccedilotildees causadas pelo estigma da doenccedila Embora natildeo
tivesse sido abordada diretamente na entrevista emergiu na sua narrativa duas questotildees
importantes a relevacircncia do olhar do outro sobre si e a associaccedilatildeo da doenccedila com o tema do
contaacutegio O ldquoantesrdquo da doenccedila dela se encontra caracterizado por ela ser uma pessoa muito
caseira nunca gostou de festa ou de visitar muito as pessoas e com uma rede social restrita
ldquoDepoisrdquo da doenccedila ela decidiu natildeo contar para nenhum amigo ou vizinho sobre sua condiccedilatildeo
narrando o ldquoreceiordquo das pessoas ldquoacharem coisas que natildeo satildeordquo ou ldquofalarem dela fazendo
fofocasrdquo
Como colocado por Goffman (1975) o termo ldquoestigmardquo envolve duas situaccedilotildees a do indiviacuteduo
desacreditado e a do indiviacuteduo desacreditaacutevel No primeiro caso o indiviacuteduo estigmatizado exibe
sua ldquodiferenccedilardquo que jaacute eacute conhecida ou aparece evidente para os outros No segundo caso esta
natildeo eacute conhecida ou natildeo eacute perceptiacutevel para os demais Esta uacuteltima situaccedilatildeo se aplica claramente ao
caso de Esperanccedila Mas o desconhecimento alheio sobre a doenccedila natildeo livra os sujeitos do
fantasma da discriminaccedilatildeo social Uma vez presa ao roacutetulo de LMC Esperanccedila teme o
descreacutedito
Decorre daiacute a decisatildeo de se afastar e ldquose preservarrdquo dos outros e mentir sobre sua condiccedilatildeo
Charmaz (1983) descreve as maneiras pelas quais o estigma associado agrave doenccedila crocircnica pode
impelir as pessoas natildeo soacute a experimentar sentimentos de baixa autoestima mas tambeacutem para se
retirar de atividades sociais (por exemplo parar o trabalho limitando os compromissos sociais)
Por sua vez viver uma vida mais restrita pode exacerbar os sentimentos de perda de si mesmo
por causa da ausecircncia de oportunidades de autovalidaccedilatildeo por meio de interaccedilotildees significativas
com os outros Isto acontece no caso da Esperanccedila A pessoa para qual ela confia suas coisas sua
95
sobrinha acompanha ela a todo lugar fiscaliza sua alimentaccedilatildeo e busca informaccedilotildees com os
meacutedicos e pela internet e tenta passar uma visatildeo positiva da doenccedila para ela
Durante a entrevista ela fez questatildeo de retomar e repetir para sua tia que a LMC natildeo eacute contagiosa
que natildeo tinha cura mas que tem controle e que ela natildeo deveria ser tatildeo pessimista Poreacutem
Esperanccedila natildeo acredita na visatildeo dos meacutedicos nem da sua sobrinha As experiecircncias anteriores
sua fraqueza e o significado da doenccedila como morte continuam na sua narrativa sem mudanccedila
desde o momento do diagnostico Por esse motivo ateacute hoje Esperanccedila esconde e mente para as
pessoas sobre sua condiccedilatildeo (alguns amigos e vizinhos) ate para a pessoa que tem um quarto
alugado na sua casa e desde que a doenccedila apareceu ela evita encontrar as pessoas e ateacute sair de
casa ldquo() os vizinhos e amigos sabem que eu to anecircmica mas eu mesmo nunca falei que eacute meu
sangue natildeo nunca falei natildeo agora os meus sobrinhos dissem tia natildeo fale isso natildeo eacute besteira
mas eu natildeo falo natildeo tem gente que natildeo entende e fica pensando natildeo sei o que natildeo da pra
entender natildeo vai da jeito entatildeo eu natildeo falo eacute anemia profunda e acabourdquo
ldquoVale a pena correr os riscosrdquo O caso de Eduardo
Eduardo (nome fictiacutecio) tem 34 anos eacute administrador de empresas e mora na cidade de Salvador
junto com sua esposa Ele trabalha numa empresa do ramo alimentiacutecio e tambeacutem administra a
empresa proacutepria que montou com sua esposa Por causa do seu emprego ele tem plano de sauacutede21
contratado pelo grupo empresarial para o qual trabalha No momento da primeira entrevista sua
esposa estava presente o que permitiu um contraste narrativo da sua experiecircncia
Quando Eduardo recebeu o diagnostico em 2009 da doenccedila tinha dois meses de casado o que
causou um choque muito forte para ele Ao perguntar como comeccedilou tudo ele e sua esposa
21 O mercado de assistecircncia meacutedica suplementar no Brasil expandiu-se sobremaneira entre o final dos anos 80 e o
inicio da deacutecada de 90 Neste periacuteodo o pais assistiu ao crescente comprometimento do orccedilamento puacuteblico da sauacutede
ao mesmo tempo que se consolidava sua transiccedilatildeo epidemioloacutegica e demograacutefica Conforme Scheffer e Bahia (2005)
nos anos 80 e 90 o segmento torna-se natildeo soacute mais atraente aos investimentos de grupos econocircmicos mas tambeacutem
passa a implicar no reposicionamento das burocracias governamentais que discutem a necessidade de
regulamentaccedilatildeo dos planos de sauacutede Na nova cojuntura observa-se um aumento de clientes de plano de sauacutede tanto
individuais como familiares e a entrada no mercado de uma parcela da populaccedilatildeo vinda da classe meacutedia antes
adepta do pagamento direto de consultas e exames particulares Para o ano 2010 mais de 40 da populaccedilatildeo brasileira
tem plano de sauacutede
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contaram como antes do casamento ele estava realizando uma dieta mas chegou a perder mais de
17 quilos em trecircs meses o que natildeo parecia normal Sua esposa lembrou como no chaacute de cozinha
que fizeram com os amigos ele sofreu de tontura ao pegar peso e depois observando as fotos
perceberam como ele se via muito magro e paacutelido Por esse motivo ela marcou para realizar um
exame cujo resultado mostrou uma assustadora ldquoalteraccedilatildeo de noventa mil leucoacutecitos22rdquo que
denunciava uma ldquoameaccedilardquo ldquo() na hora vocecirc toma um susto inclusive eu nem tinha noccedilatildeo do
que tava acontecendo eu tinha feito um exame de sangue por lsquolivre e espontacircnea pressatildeorsquo natildeo
foi Rsrss [falou para a esposa] ela tinha me pedido para fazer porque eu tava emagrecendo
muito raacutepido
No caso de Eduardo o reconhecimento de uma ldquosituaccedilatildeo problemardquo (SCHUTZ 1979 ALVES etal
1999) ocorreu mesmo na ausecircncia de sintomas mais especiacuteficos como a perda de peso que
pudesse ser associados agrave leucemia ou ao cacircncer Depois de ter o resultado sua esposa marcou
uma consulta com o especialista sem falar para ele o tipo de consulta ao qual se estava dirigindo
Ele narrou o segundo ldquosustordquo que levou quando chegou para a consulta e leu na porta do preacutedio
ldquoNuacutecleo de Oncologia da Bahiardquo ldquo() aiacute eu pecircra aiacute eu natildeo tinha nem ideia eu falei por quecirc
porque tem que ser um hematologista Aiacute deu ateacute pra disfarccedilar aiacute na hora assim que a doutora
virou e falou assim ldquoolha eu tenho uma boa e uma maacute noticia para vocecirc a maacute eacute que vocecirc tem
leucemia agora a boa eacute que eacute mieloide crocircnicardquo (risos) Aiacute eu nem imaginava assim o susto foi
meio neacute a gente fica meio perdidordquo
O se sentir ldquoperdidordquo informa o processo em que aquilo que aparece como ldquodadordquo na experiecircncia
da vida cotidiana perde sua ldquotransparecircnciardquo isto eacute perde as correspondecircncias do ldquoconhecidordquo
colocando essa fase aguda inicial da experiecircncia da doenccedila marcada pela desorientaccedilatildeo pelos
sentimentos de perda do controle e uma sensaccedilatildeo de incerteza (SCHUTZ 1979 CHARMAZ 1983
22 As taxas normais de leucoacutecitos no ser humano colocam-se na margem
97
MATHIESON e STAM 1995 BURY 1982 RAJARAM 1997 LITTLE 1998) Essa fase eacute sustentada
pelo significado social do cacircncer que de alguma forma afeta o proacuteprio senso de si
A incerteza no caso de Eduardo se encontra sustentada nos diferentes ldquomedosrdquo apontados nas
perguntas impliacutecitas ou explicitas na sua narrativa vou morrer O que vai acontecer a partir de
agora Quais seratildeo os efeitos dos medicamentos Esses questionamentos colocam-se natildeo soacute
como procura de informaccedilotildees frente a profissionais de sauacutede mas como jaacute apontando por
Kleinman (1988)1 como significados em si mesmos que se constituem em incertezas sentidas
Eduardo narrou que ele nunca foi ao meacutedico que ldquotinha pavor de agulhardquo que ldquonunca tomou
remeacutedio na vidardquo o que fazia que natildeo soacute a doenccedila mas os tratamentos lhe causassem o medo e o
receio agraves mudanccedilas (corporais e na sua vida cotidiana) as perdas (de tempo de vida e de
capacidades fiacutesicas) e as rupturas na visatildeo de si e das relaccedilotildees sociais mas tambeacutem a
possibilidade de acesso aos tratamentos
A Hematologista apresentou as possibilidades de tratamento informando sobre a possibilidade do
transplante de medula oacutessea (TMO) mas tambeacutem as novas linhas de quimioterapia oral Para
Eduardo o fato de saber que teria a possibilidade de ldquotomar um remedinho em casardquo de alguma
forma ldquoaliviourdquo as imagens e o medo que ele tinha das quimioterapias convencionais
Dessa forma pode se colocar como o significado inicial carregado de medo agrave morte e sofrimento
vatildeo cedendo lugar a construccedilatildeo da ldquocronicidaderdquo da doenccedila O TMO que em termos cliacutenicos
seria a uacutenica opccedilatildeo de cura para a LMC eacute apresentado pelos profissionais de sauacutede para os
pacientes principalmente como ldquoterapiardquo no caso da falha dos ITK No relato de Eduardo o
sentido do TMO se encontra como opccedilatildeo ldquosoacute se natildeo tiver outro jeitordquo De alguma forma isto
aponta para uma adaptaccedilatildeo interpretativa da visatildeo biomeacutedica que no contexto das novas opccedilotildees
de tratamento mas tambeacutem das altas taxas de mortalidade tem levado a colocar o TMO como
terceira linha de tratamento para a LMC
No seu caso foram-lhe realizados os exames de compatibilidade ao seu irmatildeo mas isto soacute foi
tomado como uma accedilatildeo preventiva natildeo considerada como um tratamento a seguir ou como uma
esperanccedila de cura Em alguns casos o transplante ou seja a ldquocurardquo a traveacutes do TMO adquire um
significado que aponta para o ldquoriscordquo de piorar ou morrer O resultado do seu irmatildeo foi
98
compatiacutevel o que coloca para Eduardo um sentido de ter ldquoum as embaixo da mangardquo atribuindo
a essa possibilidade de ldquodoarrdquo por parte do seu irmatildeo como uma daacutevida isto eacute a troca entre
doador e receptor como um presente (CATAtildeO 2008)
Dessa forma se o TMO eacute visto soacute como uma opccedilatildeo distante de tratamento e ldquocurardquo o caminho
que se coloca para ele eacute o medicamentoso onde a cronicidade ganha significados associados ao
ldquocontrolerdquo ao ldquotempo de vidardquo e a possibilidade de levar uma ldquovida normalrdquo Eduardo comeccedilou
seu tratamento com Hydrea23
um medicamento utilizado para controlar os niacuteveis de leucoacutecitos e
depois a meacutedica indicou o tratamento com o Glivec Nesse momento ele enfrentou mais uma
incerteza no seu processo a negativa do plano em fornecer o medicamento porque
ldquoquimioterapias oraisrdquo natildeo faziam parte da cobertura do plano Ele teve que contratar um
advogado e colocar uma liminar na justiccedila para ter acesso aos medicamentos24
A liminar colocada na justiccedila garantiu a Eduardo o acesso ao medicamento durante quatro meses
tempo que levou ateacute a aprovaccedilatildeo do plano do seu tratamento Depois foi proferida a sentenccedila ele
continuou recebendo o medicamento sem nenhum problema Uma vez superadas as ldquobarreirasrdquo
de acesso ao apresentar poucos ou miacutenimos efeitos colaterais dos medicamentos obtendo bons
resultados no controle da alteraccedilatildeo dos leucoacutecitos e as possibilidades de retomar as atividades da
vida diaacuteria Eduardo paulatinamente vai contrapondo na sua narrativa as visotildees iniciais da
doenccedila como ameaccedila de morte
23 httpwwwbristolcombrFilesBulasHYDREA_CAP_VP1_Rev0713pdf
24 A judicializaccedilatildeo da sauacutede eacute um fenocircmeno da atualidade que mobiliza pesquisadores gestores teacutecnicos membros
do Poder Judiciaacuterio e do Ministeacuterio Puacuteblico O crescente nuacutemero de cidadatildeos que buscam o direito agrave sauacutede nos
tribunais gerou diversos estudos sobre accedilotildees judiciais que tecircm contribuiacutedo para a compreensatildeo do funcionamento e
das lacunas do sistema de sauacutede brasileiro O estudo da judicializaccedilatildeo da sauacutede tem abordado prioritariamente as
accedilotildees que buscam obrigar o Sistema Uacutenico de Sauacutede (SUS) a fornecer medicamentos insumos e procedimentos Eacute
crescente no entanto o interesse em estudar o fenocircmeno das accedilotildees judiciais movidas contra planos e seguros de
sauacutede Nesse caso destacam-se o estudo das coberturas assistenciais o comportamento do Judiciaacuterio e o
desequiliacutebrio econocircmico causado pela interferecircncia do Poder Judiciaacuterio nas relaccedilotildees contratuais entre clientes e
planos de sauacutede Ver Scheffer 2013
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Como colocado por Good (1994) a situaccedilatildeo de ameaccedila produzida pela doenccedila eacute enfrentada
atraveacutes da busca de significados que possibilitem a reconstruccedilatildeo da vida sob essa ameaccedila
Na narrativa do Eduardo a construccedilatildeo de sentido se dagrave a partir da visatildeo do ldquocontrolerdquo que na sua
experiecircncia significa tanto ldquotomar remeacutedio para o resto da vidardquo como conseguir uma remissatildeo
hematoloacutegica da doenccedila isto eacute que os niacuteveis de leucoacutecitos e as respostas citogeneacuteticas se
encontrem dentro dos limites normais significando o ldquoestar bemrdquo Por outro lado a ldquovida
normalrdquo encontra-se associada agrave possibilidade de ldquomanterrdquo as funccedilotildees sociais e apesar de alguns
sintomas manter as capacidades fiacutesicas para realizaacute-las
No caso de Eduardo o ldquocontrole das taxasrdquo encontra-se ligado aos resultados com o Glivec que
mesmo recebendo alguns sentidos de ldquoforterdquo e ldquoenjoadordquo por causa dos seus efeitos secundaacuterios eacute
colocado como aquele que ldquopossibilita o retorno para a vida normalrdquo fazendo desaparecer a
alteraccedilatildeo e recuperar certa ldquoconfianccedilardquo no corpo e na vida Mesmo natildeo tendo indicaccedilatildeo por parte
da hematologista de alguma mudanccedila na alimentaccedilatildeo nem de outros haacutebitos de vida Eduardo
expressou um interesse em haacutebitos saudaacuteveis ldquocomer saudaacutevelrdquo natildeo beber bebidas alcooacutelicas
poreacutem depois de um tempo a hematologista o liberou para tomar uma ldquotacinha de vinhordquo assim
como realizar alguma atividade fiacutesica Ele comentou como depois de comeccedilar o tratamento com o
GLIVEC ao contrario do que esperava no inicio aumentou muito de peso o que o levou a se
matricular na nataccedilatildeo e no momento da entrevista jaacute tinha perdido alguns quilos
Reforccedila-se assim a importacircncia de desenvolver haacutebitos saudaacuteveis como forma de prevenir o
surgimento ou a recidiva do cacircncer apontando para a manutenccedilatildeo de uma elevada qualidade de
vida que favoreceriam melhores resultados nos tratamentos81
Esta questatildeo coloca outra
dimensatildeo do ldquocontrolerdquo para aleacutem das taxas de leucoacutecitos Controlar alguns comportamentos ou
haacutebitos de ldquoantesrdquo da LMC eacute considerado como formas contribuir com a sauacutede e de evitar novos
problemas
Para Eduardo e sua esposa a LMC tem colocado ldquomudanccedilasrdquo de muitos aspectos da vida o que
permitiu abordar suas formas de enfrentar as diversas situaccedilotildees mas de alguma maneira elas satildeo
resignificadas por ele como pouco relevantes frente agraves expectativas e o medo que chegou a sentir
no inicio No seu caso ele natildeo decidiu se afastar das atividades diaacuterias e de certos ciacuterculos
100
sociais mas decidiu natildeo ldquoabrir para ningueacutemrdquo que natildeo fosse da famiacutelia Isto para ldquose
preservarrdquo dos possiacuteveis efeitos dos medicamentos que poderiam fazecirc-lo ldquopassar mal na ruardquo
mas principalmente das visotildees negativas dos outros sobre si e os possiacuteveis preconceitos e
estigmas
Para ele ldquomanterrdquo as capacidades fiacutesicas a possibilidade de continuar desempenhando as funccedilotildees
sociais e o negociar os ldquoolhares dos outrosrdquo sobre si mesmo satildeo dimensotildees fundamentais no seu
processo de resignificaccedilatildeo da LMC Ele evita e a todo custo agrave visatildeo de ldquocoitadordquo ou de fazer de
ldquovitimardquo e se desafia ao continuar realizando ambos os trabalhos mesmo sendo pesado ou
quando decide deixar de tomar o medicamento para tentar ter filhos
Esse uacuteltimo aspecto se coloca na sua histoacuteria como um momento no qual foi necessaacuterio
ldquoarriscarrdquo colocando de novo a incerteza e as ambiguidades de levar uma ldquovida normalrdquo Para
uma pessoa natildeo doente nova receacutem-casada eacute ldquonormalrdquo pensar no projeto dos filhos Com o
diagnostico da LMC essa opccedilatildeo jaacute natildeo se coloca como normal Ele e sua esposa foram
informados pela hematologista do que isso poderia acarretar tanto para Eduardo como para a
crianccedila Poreacutem frente ao projeto de vida deles onde os filhos fazem parte ele e sua esposa
decidiram arriscar ldquo() O grande problema que aconteceu com a gente eacute que a doutora pediu
pra guardar o secircmen assim que ele descobriu a doenccedila Soacute que ele tava tomando hydreia
[medicamento] e tinha parado soacute uma semana para colher o secircmen Aiacute a meacutedica da Gecircnese que
eacute da clinica de fertilizaccedilatildeo ela disse que tava contaminada que tem que ser pelo menos noventa
dias () aiacute a gente decidiu arriscar parar o glivec durante esse tempo correr esse risco de
parar pelo menos 90 dias para poder limpar o organismo dele aiacute guardou laacute a gente tentou
engravidar naturalmente e natildeo conseguiu mesmo devido a tensatildeo dele ficar doente neacute porque
tava sem medicaccedilatildeo entatildeo realmente natildeo deu certo foi uma tentativa meio frustradardquo (Shirley
esposa do Eduardo)
Como colocado por Schutz (1979) assim como Velho (2003) o conceito de projetos de vida
auxilia na compreensatildeo de como os projetos as aspiraccedilotildees e trajetoacuterias sociais das pessoas
influenciam seu comportamento seus itineraacuterios terapecircuticos e sua relaccedilatildeo com o tratamento
101
Eduardo parou a medicaccedilatildeo por mais dos 90 dias que a meacutedica tinha ldquoliberadordquo para colher o
secircmen ou para tentar uma gravidez natural que como colocado pela sua esposa natildeo foi possiacutevel
por causa da ldquopressatildeordquo do tempo e da mudanccedila no controle da remissatildeo da doenccedila que tinha
conseguido Ele apontou como o uacuteltimo exame de PCR que antes de parar o medicamento estava
ldquozeradordquo agora apresentava uma nova alteraccedilatildeo
Ao colocar os problemas de adesatildeo aos ITK eacute importante considerar aspectos da vida da pessoa
que natildeo estatildeo relacionados com as prioridades biomeacutedicas Natildeo existem ateacute o momento estudos
que considerem os projetos conjugais e reprodutivos de pessoas que realizam o tratamento para a
LMC Ao utilizar o conceito de projetos de vida Smith and Mbakwem (2007) abordaram as
historias de pessoas que realizam tratamento antiretroviral na Nigeria discutindo como as
aspiraccedilotildees e trajetoacuterias sociais (especialmente casamento e gravidez) das pessoas influenciam seu
comportamento frente aos tratamentos de forma que natildeo satildeo facilmente previsiacuteveis ou
compreendidos em termos de prioridades biomeacutedicas No caso da LMC a adesatildeo ao tratamento
interfere com os projetos de Eduardo e sua esposa de ter filhos
A diferenccedila do significado dos riscos do TMO como terapia de cura onde Eduardo coloca esse
recurso como uma ldquoalternativardquo dentre outras o ldquoriscordquo de parar o medicamento para ter filhos
natildeo apresenta mais alternativas Isto coloca na sua narrativa a ambiguidade de ter LMC da
tentativa de levar uma vida como se fosse normal mas dificultando um projeto de vida
importante como os filhos
Quando ldquocada caso natildeo eacute soacute um casordquo Algumas consideraccedilotildees finais
Quando se sente que se chega a certo ldquofimrdquo sempre se tenta olhar para atraacutes e reconhecer algumas
conclusotildees das quatro experiecircncias aqui interpretadas A anaacutelise de cada caso permitiu evidenciar
um processo onde as mudanccedilas nas experiecircncias podem avanccedilar de uma fase na qual prevalece
os sentidos de morte sofrimento desconstruccedilatildeo e rupturas (das relaccedilotildees sociais do cotidiano
etc) para outra quando vai se processando e se resignificando a doenccedila a pesar das incertezas e
ambiguidades
102
Esta uacuteltima Little (1995) define como liminaridade suspensa na qual as pessoas vivem
aprendem e resignificam suas experiecircncias requer de um movimento onde se da uma inversatildeo da
construccedilatildeo intersubjetiva do significado Poreacutem a restriccedilatildeo sentida ou vivida colocada pela
doenccedila pode levar a permanecer na ldquosuspensatildeordquo do significado da LMC como negativa como
visto no caso da Esperanccedila
Como colocado por Del Vecchio Good etal (1994) os desdobramentos temporais e o
sequenciamento datildeo sentido agrave narrativa A ldquoretrospectiva necessaacuteriardquo para a narrativa a sensaccedilatildeo
de que ldquoo fim pode determinar o significadordquo (p855) permite compreender as viradas de sentido
nas experiecircncias de pessoas O ldquoaprendizado de viver com LMCrdquo requer de uma percepccedilatildeo de
certa relatividade apontada na visatildeo de que ldquocada caso eacute um casordquo mas cada caso apresenta
questotildees e dimensotildees trazidas pelas narrativas de muitas outras pessoas que natildeo foram abordadas
neste estudo
Nas experiecircncias os efeitos de tratamentos o alcance de uma remissatildeo que natildeo significa cura
mais ldquocontrolerdquo que se apresenta como uma promessa de levar uma ldquovida normalrdquo permitiu
abordar a construccedilatildeo dos sentidos de viver com a LMC onde se colocam em jogo restriccedilotildees
limitaccedilotildees e as diferentes dimensotildees da vida cotidiana e enfrentam as ambiguidades
considerando o contexto cliacutenico atual da LMC Como apontado as possibilidades de tratamento
com os ITK que satildeo considerados uma ldquorevoluccedilatildeordquo para a leucemia e o cacircncer por oferecer
resultados que aumentam a sobrevida e qualidade dos pacientes contrastam com as visotildees de
morte e sofrimento que o cacircncer representa na sociedade
As narrativas apontaram para um ldquodesconhecimento geralrdquo sobre a LMC e a leucemia como tal
colocando a questatildeo levantada por Comaroff e Maguire (1981) sobre as implicaccedilotildees sociais dos
avanccedilos tecnoloacutegicos para o tratamento da leucemia que ficam no terreno do conhecimento
cientiacutefico e meacutedico Isto enfrenta aos pacientes e seus familiares agraves ambiguidades e incertezas
apontados nos sentidos do ldquocontrolerdquo e de ldquoriscordquo
Acredita-se que a compreensatildeo dos profissionais de sauacutede da LMC como Illness (enfermidade)
como doenccedila sentida e vivida pelos pacientes com seus significados e implicaccedilotildees nas suas vidas
cotidianas e natildeo soacute como disease (patologia) permite como apontado por muitos outros autores
uma interaccedilatildeo que resolveria questotildees que preocupam os profissionais de sauacutede como a adesatildeo
aos tratamentos
103
Um atrevimento intepretativo permite argumentar que o sentido de ldquoaprendizadordquo natildeo
corresponde soacute agrave visatildeo dos pacientes suas famiacutelias e redes sociais mas tambeacutem para os
profissionais de sauacutede e pesquisadores que se deparam no dia a dia com os novos significados
cientiacuteficos da LMC considerando as novas informaccedilotildees e desenvolvimentos tecnoloacutegicos para o
tratamento controle e ultimamente uma perspectiva de cura da doenccedila
Os medicamentos orais que continuaratildeo mudando os discursos da LMC ganham tambeacutem seu
sentido nas experiecircncias dos pacientes e pelas possibilidades que podem oferecer nas suas
trajetoacuterias para os profissionais que os consideram uma ldquoesperanccedila de vidardquo e para a poliacutetica e o
impacto econocircmico do que significa viver cada vez mais anos dependendo de medicamentos cada
vez mais caros Isto seraacute tema de estudos posteriores
Por ultimo cabe ressaltar que o recorte apresentado nesse trabalho colocou para a pesquisadora o
enfrentamento de desafios metodoloacutegicos importantes como a seleccedilatildeo dos casos apresentados
Primeiro pela questatildeo da representatividade Se bem estudos etnograacuteficos e qualitativos em geral
utilizam um ldquonrdquo pequeno justificados pela natureza qualitativa e a profundidade das anaacutelises no
caso da pesquisa aqui realizada o interesse natildeo estava centrada no nuacutemero de pessoas que
permitissem realizar as ldquogeneralizaccedilotildeesrdquo mas na experiecircncia de cada pessoa em seu contexto
como um todo O segundo aspecto foi que o trabalho tinha mais cara de ldquoetnografiardquo do que de
estudo de caso ainda mais considerando a natureza de uma pesquisa realizada em dois contextos
diferentes Embora a pesquisa parecesse comparativa o interesse sempre esteve compreender
como os contextos diferenciavam ou natildeo a construccedilatildeo das experiecircncias dos sujeitos
A decisatildeo estrateacutegica sobre quantos casos apresentar e que dimensotildees seriam abordadas coloca
para o leitor a compreensatildeo de que os elementos apresentados de cada caso representam sua
complexidade mas que eacute a pesquisadora quem decide esses criteacuterios de representaccedilatildeo Espera-se
que a tarefa tenha sido cumprida
104
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Pacientes com Leucemia Mieloide Crocircnica nas Cidades de Medelliacuten - Colocircmbia e Salvador
ndash BA Brasil
Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez
Artigo 3 - Tese
Resumo
O objetivo desse trabalho eacute analisar os Itineraacuterios Terapecircuticos (IT) construiacutedos por pessoas com
Leucemia Mieloide Crocircnica (LMC) na cidade de Medelliacuten ndash Colocircmbia e de Salvador-BA Brasil
abordando especificamente a construccedilatildeo das trajetoacuterias pelas diversas instituiccedilotildees serviccedilos e as relaccedilotildees
com os profissionais de sauacutede em ambos os contextos estudados Baseado num referencial teoacuterico
socioantropoloacutegico sobre a categoria dos IT este estudo qualitativo aborda as narrativas construiacutedas a
partir de dez (10) estudos de casos (5 em Medelliacuten e 5 em Salvador) que foram selecionados seguindo os
seguintes criteacuterios mulheres e homens de idades entre 30 e 80 anos com um tempo de diagnoacutesticos da
doenccedila de no miacutenimo um ano em fase crocircnica ser usuaacuterios dos sistemas de sauacutede puacuteblico ou privado de
ambos os paiacuteses e receber atendimento em diferentes instituiccedilotildees Apresenta-se nos resultados a
construccedilatildeo dos itineraacuterios pelos sistemas de sauacutede em ambos os contextos a partir de quatro momentos
(1) a ldquoameaccedilardquo de uma alteraccedilatildeo e os caminhos para a descoberta da LMC (2) ldquoA doenccedila tem tratamento
mas o medicamento eacute muito carordquo (3) os itineraacuterios burocraacuteticos para o acesso agrave atenccedilatildeo e aos
medicamentos (4) fragmentaccedilotildees de serviccedilos fiacutesicas e cliacutenicas (mais ambiguidades e mais incertezas)
Atraveacutes desses momentos foi possiacutevel compreender como a percepccedilatildeo e o significado da gravidade da
LMC que leva os sujeitos para o sistema biomeacutedico e estabelecendo relaccedilotildees e desencontros com
instituiccedilotildees e profissionais de sauacutede que se colocam como ldquocausas estruturaisrdquo da incerteza e do
sofrimento
Palavras chaves Itineraacuterios terapecircuticos Estudo de casos Leucemia Mieloide Crocircnica
Abstract
The Structural Dimensions of Uncertainty and Suffering Therapeutic Itineraries of
Patients With Chronic Myeloid Leukemia in The Cities of Medellin - Colombia And
Salvador da Bahia Brazil
The aim of this study is to analyze the Therapeutic Itineraries (IT) built by people with Chronic Myeloid
Leukemia (CML) in the city of Medellin - Colombia and Salvador da Bahia Brazil Addressing in
particular the construction of trajectories by a range of institutions services and the relationships with
professionals from health service studied in the context of both cities Based on a socio-anthropological
framework with regards to IT category this qualitative study approaches the narratives constructed from
10 case studies (5 from Medellin 5 from Salvador) where they were selected using the following criteria
women and men aged between the years of 30-80 with a time of diagnosis of the disease being in the
chronic phase for at least one year being users of public or private health systems from both countries
and receiving health care in different institutions We present in the results the construction of the
itineraries by health systems in both cities contexts from four moments (1) the ldquothreatensrdquo of an
alteration and the paths to diagnosis of LMC (2) ldquoThe disease is treatable but the drugs are expensive
(3) bureaucratic itineraries to access the health care and medication and (4) fragmentation of services
indivudual and clinical (more ambiguity and more uncertainty) Through these moments it was possible to
understand how the perception of the seriousness and significance of CML which leads the subjects for
biomedical system Establishing relationships and disagreements with institutions and professionals from
health system who put themselves as structural causes of uncertainty and suffering
Key words Therapeutic Itineraries Case Study Chronic Myeloid Leukemia
111
Introduccedilatildeo
Os avanccedilos recentes no conhecimento cientiacutefico e meacutedico de diversos tipos de cacircncer como a
Leucemia Mieloide Crocircnica (LMC) tecircm levado ao desenvolvimento de tecnologias cada vez mais
avanccediladas para o seu tratamento alterando de forma significativa o ldquocursordquo natural da doenccedila e
os protocolos de tratamento (STEPHEN etal 2003 KANTARJIAN etal 2002 SCHIFFER etal 2007
JABBOUR etal 2007 LOPES etal 2009) Tambeacutem implicando num constante processo de
ldquoresignificaccedilatildeordquo tanto por natildeo leigos e leigos de uma doenccedila que haacute pouco mais de uma deacutecada
tinha um prognostico de trecircs a seis anos depois da sua descoberta (KANTARJIAN etal 1993
2002)
Os medicamentos conhecidos como Inibidores de Tirosine Quinase (ITK) substacircncia importante
na progressatildeo da ceacutelula leucecircmica (STEPHEN etal 2003 KANTARJIAN etal 2003) apresentam-
se como uma ldquomudanccedila de paradigmardquo no tratamento da leucemia e do cacircncer Estudos tecircm se
encarregado de demonstrar maior efetividade de alguns destes tratamentos a partir de remissotildees
hematoloacutegicas e moleculares alcanccediladas aumentando a sobrevida e qualidade de vida dos
pacientes
Alguns autores (JABBOUR etal 2013) discutem a possibilidade de ldquocurardquo a partir do tratamento
contiacutenuo com os ITK poreacutem a suspensatildeo do tratamento soacute eacute recomendado sob certas condiccedilotildees
e com um monitoramento e controles citogeneacutetico e molecular constantes Outros discutem as
diversas causas geneacuteticas (mutaccedilotildees) causadas falta de aderecircncia dos pacientes ao tratamento
(BRANDFOR 2012 AERTS AND FLIEDNER 2011 EFFICACE etal 2012) Por outro lado alguns
cientistas da aacuterea da hematologia especialistas sobre os tratamentos para a LMC (KARTAJIAN
etal 2013) tecircm discutido e confrontado os muacuteltiplos fatores envolvidos na fixaccedilatildeo de preccedilos dos
medicamentos contra o cacircncer seu impacto sobre os pacientes e as poliacuteticas de sauacutede
Estas mudanccedilas nos ldquopadrotildeesrdquo de intervenccedilatildeo da LMC tecircm implicaccedilotildees em diversos niacuteveis
subjetivos socioculturais econocircmicos e poliacuteticos desafiando tanto a estruturaccedilatildeo organizaccedilatildeo
de serviccedilos de sauacutede assim como as experiecircncias de ldquoviver com a LMCrdquo e a busca de cuidado
Como apontado por Comarroff e Maguire (1981) o contexto de avanccedilos tecnoloacutegicos levanta
incertezas tanto para os profissionais de sauacutede assim como para os pacientes em questotildees como
112
a etiologia da doenccedila (que permanece desconhecida) a resposta aos tratamentos e o prognoacutestico
que pode variar de sujeito a sujeito
O cuidado da LMC como doenccedila crocircnica e o que implica para os sujeitos e suas famiacutelias tambeacutem
permanece desconhecido colocando a relevacircncia em compreender a construccedilatildeo do itineraacuterio
terapecircutico dos sujeitos Por esse motivo o objetivo desse trabalho eacute analisar os itineraacuterios
construiacutedos por pessoas com LMC na cidade de Medelliacuten ndash Colocircmbia e de Salvador-BA Brasil
privilegiando os elementos que informam sobre os limites do sistema de sauacutede e dos serviccedilos nos
dois contextos investigados para o acesso a atenccedilatildeo tratamentos e tecnologias
Para isto recorre-se a um referencial teoacuterico socioantropoloacutegico baseado no conceito de itineraacuterio
terapecircutico (IT) Esta categoria eacute entendida como a busca de cuidados terapecircuticos que permitem
a descriccedilatildeo a anaacutelise e a interpretaccedilatildeo de praacuteticas individuais e socioculturais de sauacutede em
termos dos caminhos percorridos pelos sujeitos na procura de cuidado e que compreende os
complexos processos de escolha avaliaccedilatildeo e aderecircncia a determinadas formas de cuidado
(AUGEacute 1986 ALVES e SOUZA 1999 LEITE e VASCONCELOS 2006 GERHARDT 2006 2009
VELHO 2008 TRAD 2010)
A realizaccedilatildeo de um metaestudo das pesquisas qualitativas sobre o tema permitiu evidenciar como
a categoria de IT abarca dimensotildees tanto cognitivas e interpretativas referidas ao processo sauacutede
doenccedila cuidado mas tambeacutem dimensotildees materiais que incluem aspectos socioeconocircmicos
disponibilidade (ou natildeo) de serviccedilos de sauacutede e sua organizaccedilatildeo em diferentes contextos
Sobre o primeiro grupo de dimensotildees vaacuterios autores (KLEINMAN 1978 1980 ALVES 1999
LEITE E VASCONCELOS 2006 GERHARDT 2006 2009 VELHO 2008 TRAD 2010) tecircm
evidenciado e discutido as interseccedilotildees teoacutericas e interpretativas entre as categorias de Itineraacuterios
Terapecircuticos (IT) e Experiecircncia de Enfermidade Em termos gerais parte-se da ideia de que toda
anaacutelise sobre o itineraacuterio terapecircutico deve por em evidecircncia as experiecircncias os significados as
trajetoacuterias situaccedilotildees e projetos individuais formulados e elaborados dentro de um campo de
possibilidades Assim entender o significado das accedilotildees e o pluralismo de cuidado presente nas
diferentes sociedades que constituem o IT coloca a relaccedilatildeo com a experiecircncia de enfermidade
Sobre o segundo outros estudos tecircm sustentado como a categoria IT tem a potencialidade de ser
uma categoria avaliativa em sauacutede centrada no usuaacuterio (BELLATO e ARAUacuteJO 2008 CASTRO
113
2008 PINHEIRO 2009 GERHARDT 2009) o que permite compreender a loacutegica da busca do
cuidado por parte das pessoas ou famiacutelias em relaccedilatildeo a instituiccedilotildees e redes de cuidado Esta
dimensatildeo avaliativa do IT ldquoprivilegia a experiecircncia de adoecimento e a busca de cuidados das
pessoas e famiacutelias na perspectiva da sua loacutegica nesta experiecircncia e busca bem como o modo de
os serviccedilos de sauacutede disponibilizam a produccedilatildeo de cuidado a estasrdquo (BELLATO etal 2009
PAacuteG 188)
Seguindo esta linha trabalhos centrados na organizaccedilatildeo dos serviccedilos sistemas de sauacutede tanto
puacuteblicos quanto privados ou de previdecircncia social que se encarregam de evidenciar falhas nas
redes de atenccedilatildeo apontando o enfrentamento de burocracias barreiras de acesso acessibilidade
(demandas administrativas horaacuterios de atendimento distribuiccedilatildeo de fichas pagamentos) e suas
implicaccedilotildees para a integralidade na prestaccedilatildeo de serviccedilos na vida das pessoas incluindo riscos a
sauacutede ou ateacute a morte colocando o papel das redes sociais (LORI 2005 CONILL etal 2008 LURBE
2010 NEVES e NUNES 2010 ABADIA e OVIEDO 2009 GONCcedilALVES etal 2012)
Tanto o acesso que se refere agrave disponibilidade dos serviccedilos de sauacutede do ponto de vista da oferta e
a acessibilidade que trata da possibilidade concreta de aceder aos serviccedilos ou recursos ofertados
(DONABEDIAN 1973 ADAY e ANDERSEN 1974 FRENK 1985 TRAVASSOS E MARTINS 2004
TRAD etal 2012) satildeo dois conceitos que auxiliam a categoria de IT para compreender tanto as
caracteriacutesticas dos sistemas de atenccedilatildeo quanto dos serviccedilos e dos recursos de sauacutede que facilitam
ou limitam seu uso por potenciais usuaacuterios
O interesse aqui recai em como emergem nas interpretaccedilotildees dos sujeitos os significados mas
tambeacutem as visotildees de como os serviccedilos de sauacutede produzem respostas resolutivas e integrais (ou
natildeo) na atenccedilatildeo de cuidado de um ldquoproblemardquo de sauacutede como eacute a LMC em dois contextos onde
se apresentam sistemas de sauacutede com diferentes princiacutepios e organizaccedilatildeo dos serviccedilos e que
oferecem oportunidades e limitaccedilotildees opccedilotildees e restriccedilotildees na atenccedilatildeo
As estrateacutegias desenvolvidas pelos sujeitos para cuidar e enfrentar algumas demandas
obrigatoacuterias dos sistemas e serviccedilos de sauacutede (administrativas financeiras e juriacutedicas) dos
contextos aqui estudados e os discursos que os acompanham eacute elaborado a partir das experiecircncias
dos sujeitos com a doenccedila os significados construiacutedos e reconstruiacutedos e as relaccedilotildees sociais
preexistentes que as pessoas reinterpretam recompotildeem em funccedilatildeo das situaccedilotildees e restriccedilotildees que
114
se apresentam Na sua articulaccedilatildeo com a categoria de experiecircncia de enfermidade como via de
acesso aos itineraacuterios se coloca o reconhecimento da complexidade do fenocircmeno que envolve
todas as dimensotildees do ldquoviverrdquo e do ldquoagirrdquo humanos Isto coloca o reconhecimento do caraacuteter
multifacetado da pessoa o fato de que a experiecircncia do self ou deste em relaccedilatildeo ao outro eacute
continuamente moldada e ajustada pela circunstancia (SOUZA E ALVES 1999)
Os cuidados de um cacircncer crocircnico como a LMC demandam a organizaccedilatildeo de uma rede articulada
de serviccedilos de sauacutede e praacuteticas sensibilizadas com o cuidado como valor (PINHEIRO 2009)
Poreacutem constatam-se diversas falhas na articulaccedilatildeo e na prestaccedilatildeo de serviccedilos obrigando aos
sujeitos a empreender trajetoacuterias que satildeo definidas em funccedilatildeo das barreiras e limitaccedilotildees
ldquoimpostasrdquo pelos sistemas Autores tecircm chamado essas trajetoacuterias como Itineraacuterios Burocraacuteticos
(IB) (ABADIA E OVIEDO 2009) uma categoria que permite a conexatildeo da experiecircncia de
enfermidade com a estrutura dos sistemas permitindo a compreensatildeo das interpretaccedilotildees e
avaliaccedilotildees dos sistemas de sauacutede a partir da visatildeo dos sujeitos
Assim o jogo entre ldquoimposiccedilotildeesrdquo colocadas pelos sistemas como barreiras de acesso
acessibilidade e ldquoescolhasrdquo se apresentam como um entrecruzamento de variaacuteveis situacionais
sociais psicoloacutegicas culturais econocircmicas e ateacute juriacutedicas que satildeo vividas e guiadas por projetos
de vida e por objetivos Assim a procura de cuidados para a LMC se concebe aqui como um
processo que envolve atitudes valores emoccedilotildees e ideologias assim como perfis da doenccedila o
acesso econocircmico social e a disponibilidade de tecnologias que soacute podem ser compreendidas
nesse caso a partir dos dois contextos abordados
A construccedilatildeo dos itineraacuterios em dois contextos Medelliacuten e Salvador
Este estudo foi realizado nas cidades de Medelliacuten Colocircmbia e Salvador BA ndash Brasil duas
cidades caracterizadas por processos socioeconocircmicos e histoacutericos que colocam um contraste
entre um desenvolvimento econocircmico que contribui de forma importante para cada regiatildeo e paiacutes
mas onde a desigualdade social eacute marcante Medelliacuten conta com 2343049 milhotildees de habitantes
Sua aacuterea metropolitana eacute composta por nove cidades se constituindo a segunda maior
aglomeraccedilatildeo urbana do paiacutes ficando atraacutes apenas da capital Bogotaacute abrigando cerca de
3592100 habitantes em 2011 (DANE) Salvador conta com uma populaccedilatildeo residente de
115
2998058 e a sua regiatildeo metropolitana constituiacuteda por 13 municiacutepios conhecida como Grande
Salvador possui 3 866 004 habitantes (IBGE2009) o que a torna a mais populosa do Nordeste
Em termos de serviccedilos e cobertura dos serviccedilos de sauacutede a cidade de Medelliacuten segue o esquema
de asseguraccedilatildeo promulgado pela Lei 100 de 1993 que aponta para a afiliaccedilatildeo dos cidadatildeos tanto
no regime contributivo como no subsidiado25
Segundo a enquete de qualidade de vida realizada
no ano de 2010 registrou-se que 598 da populaccedilatildeo se encontra afiliada ao regime contributivo
281 ao regime subsidiado e 121 correspondem agrave populaccedilatildeo afiliada a regimes especiais26
e
populaccedilatildeo pobre natildeo assegurada Segundo os dados de sauacutede Puacuteblica da prefeitura para o ano
2011 a cidade conta com 850 instituiccedilotildees habilitadas para a prestaccedilatildeo de serviccedilos de sauacutede das
quais 28 (33) satildeo de alta complexidade 457 (538) satildeo de baixa complexidade e 365 (429)
de meia complexidade
Do total das instituiccedilotildees habilitadas 774 satildeo instituiccedilotildees privadas com acircnimo de lucro 48
(56) corresponde agrave rede puacuteblica municipal conformada por duas empresas sociais do Estado o
Hospital Geral de Medelliacuten entidade puacuteblica descentralizada que oferece serviccedilos de sauacutede de
alta complexidade e a empresa social do Estado (ESSE) Metrosalud que presta serviccedilos de
primeiro e segundo niacutevel de complexidade conformada por 47 lugares de atenccedilatildeo (10 hospitais e
37 postos de sauacutede) localizados estrategicamente em todas as zonas da cidade oferecendo os
serviccedilos agraves pessoas mais vulneraacuteveis afiliadas ao regime subsidiado A dispensa de medicamentos
eacute realizada atraveacutes das farmaacutecias contratadas por cada EPS ou ARS27
25 Na Colocircmbia a constituiccedilatildeo de 1991 incorporou a noccedilatildeo de Estado social de direito garantindo o acesso universal agrave
seguridade social entretanto a tradiccedilatildeo colombiana de promover reformas amplas para obter a distensatildeo poliacutetica foi mantida no
espiacuterito da Lei 1001993 (22) que transformou o Sistema Nacional de Sauacutede (SNS) em Sistema Geral de Seguridade Social em
Sauacutede (SGSSS) Partindo do princiacutepio da separaccedilatildeo entre serviccedilos individuais que satildeo considerados bens privados e estatildeo a cargo
do mercado e coletivos que satildeo bens puacuteblicos e estatildeo sob os cuidados do Estado o sistema de sauacutede foi estruturado em dois
regimes (contributivo e subsidiado) com acesso regulado pelo governo que realiza inqueacuteritos anuais para classificar o niacutevel de
renda e das necessidades da populaccedilatildeo cadastrada no Sistema de Identificaccedilatildeo de Beneficiaacuterios de Subsiacutedios do Estado (SISBEN)
A base de sustentaccedilatildeo financeira do sistema eacute a contribuiccedilatildeo dos trabalhadores (4 de cada salaacuterio recebido) e dos patrotildees (8
sobre cada salaacuterio pago) No regime contributivo o Plano Obrigatoacuterio de Serviccedilos (POS) eacute garantido aos empregados que
recolhem o suficiente para cobrir os benefiacutecios No regime subsidiado o governo complementa os custos da assistecircncia do
segurado de baixa renda que obteacutem um pacote de serviccedilos equivalente a 70 do POS contributivo O Estado assume ainda a
cobertura das accedilotildees natildeo-POS e a assistecircncia da populaccedilatildeo natildeo filiada mediante um criteacuterio de prioridade no atendimento a grupos
vulneraacuteveis como crianccedilas pobres e portadores de doenccedilas graves (Levino e Carvalho 2011)
26 O regime especial compreende determinado grupo de pessoas se encontram afiliadas ao sistema de sauacutede com alguns
privileacutegios ou benefiacutecios que natildeo satildeo da aplicaccedilatildeo a todas as pessoas como o satildeo o Magisteacuterio as Forccedilas Armadas a Empresa
Colombiana de Petroacuteleos ndash ECOPETROL e algumas Universidades Puacuteblicas 27 A gestatildeo do sistema de sauacutede colombiano eacute descentralizada para a esfera departamental que contrata empresas promotoras de
sauacutede (EPS) e administradoras de regime subsidiado (ARS) Cada empresa recebe um repasse de recursos correspondente ao
volume de unidades de pagamento por captaccedilatildeo (UPC) calculado com base no total de seus filiados Para execuccedilatildeo da assistecircncia
116
Por seu lado Salvador conta com os serviccedilos oferecidos para a populaccedilatildeo pelo Sistema Uacutenico de
Sauacutede SUS28 atraveacutes do municiacutepio (SMS) e do Estado (SESAB) prestando serviccedilos na atenccedilatildeo
baacutesica agrave maioria da populaccedilatildeo na meia e alta complexidade A Poliacutetica Nacional de Atenccedilatildeo
Oncologica propotildee uma estrutura do SUS que atenda de forma integral e integrada os pacientes
que necessitam de tratamento de neoplasia maligna
A alta complexidade na Rede de Atenccedilatildeo Oncoloacutegica inclui hospitais habilitados como Unidade
de Assistecircncia de Alta Complexidade em Oncologia (Unacon) ou Centro de Assistecircncia de Alta
Complexidade em Oncologia (Cacon) e aqueles estabelecimentos de sauacutede natildeo hospitalares
autorizados como Serviccedilos Isolados de Radioterapia que como os de Quimioterapia vecircm desde
2005 integrando-se a hospitais para a sua habilitaccedilatildeo conjunta como Unacon como complexo
hospitalar Os hospitais habilitados como Unacon ou Cacon ndash a grande maioria hospitais gerais
de ensino ou natildeo e natildeo hospitais especializados (ditos ldquode cacircncerrdquo) ndash devem oferecer assistecircncia
especializada e integral ao doente de cacircncer atuando no seu diagnoacutestico e tratamento
Mas seguindo o princiacutepio de descentralizaccedilatildeo o planejamento o controle e a regulaccedilatildeo dos
serviccedilos conveniados ao SUS satildeo de responsabilidade das respectivas Secretarias de Sauacutede
gestoras Assim em Salvador se encontram cinco hospitais que satildeo centro de referecircncia em
hematologia dos quais dois satildeo acreditados pelo Ministeacuterio da Sauacutede como UNACON e dois
como CACON e que contam com Unidade de Assistecircncia farmacecircutica para fornecimento dos
medicamentos Dos cinco centros dois satildeo puacuteblicos um eacute privado e dois satildeo instituiccedilotildees
filantroacutepicas
as operadoras de seguro sauacutede contratam instituiccedilotildees prestadoras de serviccedilos (IPS) Dentre elas estatildeo as empresas sociais do
Estado (ESE) que satildeo instituiccedilotildees puacuteblicas responsaacuteveis pelo atendimento de primeiro e segundo niacutevel e pelas accedilotildees de sauacutede
puacuteblica
28 Contrariando a tendecircncia neoliberal os preceitos do SUS foram introduzidos na constituiccedilatildeo promulgada em 1988 (16)
passando a ser reconhecidos como um direito de todos a universalidade do acesso a equidade no atendimento e a integralidade da
assistecircncia Posteriormente a Lei Orgacircnica da Sauacutede - LOS 80801990 e a Lei Complementar 81421990 (17 18) estabeleceram
as bases operacionais definitivas para o processo de descentralizaccedilatildeo hierarquizaccedilatildeo e controle social previstos no texto
constitucional (19) A mudanccedila no arcabouccedilo juriacutedico institucional exigiu uma ampla redefiniccedilatildeo das atribuiccedilotildees e dos papeacuteis dos
diferentes niacuteveis de governo em relaccedilatildeo agrave sauacutede (20) O SUS prevecirc a descentralizaccedilatildeo do planejamento e execuccedilatildeo das accedilotildees para
a esfera municipal que gradativamente tem assumido a responsabilidade pela organizaccedilatildeo das redes locais de atenccedilatildeo
respeitando os niacuteveis de complexidade dos problemas Nas aacutereas em que dispotildee de competecircncia o setor puacuteblico assume
diretamente a cobertura da assistecircncia lanccedilando matildeo de serviccedilos proacuteprios que podem ser vinculados a qualquer uma das trecircs
esferas de governo federal estadual ou municipal A rede privada passou a ser tratada como um sistema complementar que pode
ser demandado pelo poder puacuteblico para a realizaccedilatildeo de exames diagnoacutesticos ou assistecircncia de meacutedia e alta complexidade
principalmente hospitalar nas aacutereas em que natildeo se dispotildee de uma estrutura proacutepria do governo sendo todos esses procedimentos
cobertos pelos recursos puacuteblicos (Levino e Carvalho 2011)
117
Outra parcela da populaccedilatildeo utiliza serviccedilos privados atraveacutes de Planos de Sauacutede29
Estes planos
oferecem aos seus clientes um pacote de serviccedilos (similar ao modelo de seguro da Colocircmbia) por
um valor que eacute pago pela pessoa (no caso de plano individual) ou pago pela empresa no qual o
sujeito eacute trabalhador Em Salvador aleacutem dos hospitais privados ou filantroacutepicos que oferecem
atendimento pelos SUS mas que tambeacutem fazem parte da rede conveniada contratadas pelos
planos encontram-se disponiacuteveis outras instituiccedilotildees privadas que satildeo centros de referecircncia
exclusivos para atenccedilatildeo hematoloacutegica para a rede de convecircnios e de planos de sauacutede
Estrateacutegias metodoloacutegicas
Esse estudo de caraacuteter qualitativo foi conduzido em quatro fases que integraram as diferentes
teacutecnicas empregadas
Fase 1 Trabalho de campo observaccedilotildees contatos e primeiras entrevistas O trabalho de
campo em Medelliacuten foi desenvolvido durante um periacuteodo de sete meses realizado em dois
momentos entre janeiro e abril de 2012 e entre dezembro de 2012 e marccedilo de 2013
No primeiro momento de janeiro a abril foi apresentado o projeto a diferentes comitecircs de eacutetica
das instituiccedilotildees (hospitais laboratoacuterios e EPS) que prestam atenccedilatildeo aos pacientes com LMC
Nessa fase foi realizada uma pesquisa documental sobre poliacuteticas modelos de atenccedilatildeo e dados
epidemioloacutegicos sobre a LMC na regiatildeo o que natildeo foi uma tarefa faacutecil e precisou de diversos
contatos com oacutergatildeos do departamento (Secretaria de Salud de Antioquia) para coletar dados ainda
em processo de recoleta por parte dessa dependecircncia que vem formulando a criaccedilatildeo de uma base
de dados populacional de cacircncer
Para surpresa da pesquisadora a maioria dos hospitais aos quais foi apresentado o projeto de
pesquisa natildeo aceitou a realizaccedilatildeo do projeto em alguns casos devido a que os hospitais privados
29 O mercado de assistecircncia meacutedica suplementar no Brasil expandiu-se sobremaneira entre o final dos anos 80 e o
inicio da deacutecada de 90 Neste periacuteodo o pais assistiu ao crescente comprometimento do orccedilamento puacuteblico da sauacutede
ao mesmo tempo que se consolidava sua transiccedilatildeo epidemioloacutegica e demograacutefica Conforme Scheffer e Bahia (2005)
nos anos 80 e 90 o segmento torna-se natildeo soacute mais atraente aos investimentos de grupos econocircmicos mas tambeacutem
passa a implicar no reposicionamento das burocracias governamentais que discutem a necessidade de
regulamentaccedilatildeo dos planos de sauacutede Na nova cojuntura observa-se um aumento de clientes de plano de sauacutede tanto
individuais como familiares e a entrada no mercado de uma parcela da populaccedilatildeo vinda da classe meacutedia ante adepta
do pagamento direto de consultas e exames particulares Para o ano 2010 mais de 40 da populaccedilatildeo brasileira tem
plano de sauacutede
118
reservam a disponibilidade dos pacientes para estudos cliacutenicos e em um caso especial do
principal hospital puacuteblico a falta de profissional na aacuterea de hematologia havia vaacuterios meses
encontrou-se que os pacientes que deveriam ser atendidos nessa instituiccedilatildeo eram encaminhados
para outras instituiccedilotildees da cidade Em um caso especifico o comitecirc de eacutetica do hospital exigiu
reapresentaccedilatildeo de documentos sete meses depois por mudanccedilas nas ldquoregrasrdquo do comitecirc
Reapresentados todos os documentos foi emitido o parecer como positivo quatro meses depois
de ter encerrado o trabalho de campo na cidade Por esses motivos o contato com os pacientes foi
realizado atraveacutes da Faculdade de Medicina de La Universidad de Antioquia especificamente
com o laboratoacuterio de Geneacutetica cujo projeto foi apresentando e obteve parecer positivo Este
laboratoacuterio natildeo soacute oferece serviccedilos de exames geneacuteticos diagnoacutesticos para a LMC mas conta
com um grupo de pesquisadores que desenvolvem diversas pesquisas sobre doenccedilas onco-
hematoloacutegicas La Fundacioacuten Colombiana de Leucemia e Linfoma localizada na cidade de
Bogotaacute tambeacutem aceitou a realizaccedilatildeo do projeto e disponibilizou o contato dos pacientes a partir
das reuniotildees realizadas semestralmente na cidade de Medelliacuten
Nesse periacuteodo tambeacutem se recoletaram bases de dados de pacientes de algumas instituiccedilotildees foram
realizadas observaccedilotildees sistemaacuteticas em serviccedilos de sauacutede e foram realizados diversos contatos
com profissionais e pacientes em salas de espera Tambeacutem se realizaram algumas entrevistas que
facilitariam depois a escolha dos casos aqui analisados O segundo periacuteodo de trabalho de campo
foi dedicado ao aprofundamento das entrevistas com os casos selecionados e a continuaccedilatildeo das
observaccedilotildees em instituiccedilotildees registradas e sistematizadas no diaacuterio de campo
Na cidade de Salvador o trabalho de campo foi desenvolvido tambeacutem durante um periacuteodo de sete
meses entre maio e dezembro de 2012 Num primeiro momento foi realizada a pesquisa
documental e de dados epidemioloacutegicos (DATASUS) e tambeacutem foi apresentado o projeto aos
devidos comitecircs de eacutetica das instituiccedilotildees Devido ao contato com profissionais e pacientes
realizado desde o mestrado foram realizadas algumas novas entrevistas com pacientes e
profissionais de sauacutede O projeto de pesquisa recebeu parecer positivo do Hospital Universitaacuterio
Edgar Santos (HUPES) e de duas instituiccedilotildees privadas o Nuacutecleo de Oncologia da Bahia (NOB) e
o Centro de Hematologia e Oncologia (CEHON)
119
A unidade de assistecircncia farmacecircutica do HUPES forneceu a lista de pacientes cadastrados e os
medicamentos dispensados o que facilitou um panorama mais amplo sobre o nuacutemero de pacientes
e seus dados Nas duas instituiccedilotildees privadas foi realizada consulta nos prontuaacuterios dos pacientes
permitindo a criaccedilatildeo de uma base de dados e um cruzamento de pacientes que inicialmente foram
atendidos nessas unidades e que depois migraram para a rede puacuteblica e se encontravam
cadastrados no HUPES Foram realizadas observaccedilotildees sistemaacuteticas em cada instituiccedilatildeo agraves vezes
seguindo as trajetoacuterias dos pacientes selecionados
Cabe ressaltar que o contato ldquoetnograacuteficordquo proacuteximo (da pesquisadora como paciente) e distante
(da doutoranda como pesquisadora) com o campo nas duas cidades levou a aproximaccedilatildeo de
diversas instituiccedilotildees ao encontro com muacuteltiplos pacientes profissionais de sauacutede advogados na
aacuterea da sauacutede epidemiologistas relacionados com o registro do cacircncer e bioacutelogos moleculares
Esse vasto contato permitiu a realizaccedilatildeo de entrevistas com diferentes profissionais (de sauacutede do
direito) realizados de alguma forma com o estudo ou a assistecircncia da LMC assim como com
vaacuterios pacientes
Fase 2 a seleccedilatildeo dos casos e aprofundamento a partir das entrevistas
A escolha pelo meacutetodo do estudo de casos coletivos foi dada pela consideraccedilatildeo das dimensotildees
envolvidas na construccedilatildeo dos itineraacuterios terapecircuticos dos sujeitos e a importacircncia do contexto
para a anaacutelise e a interpretaccedilatildeo Segundo Stake (2000) o pesquisador estuda conjuntamente
alguns casos para investigar um dado fenocircmeno podendo ser visto como um estudo
instrumental30
estendido a vaacuterios casos Os casos individuais que se incluem no conjunto
estudado podem ou natildeo ser selecionados por manifestar alguma caracteriacutestica comum Eles satildeo
escolhidos porque se acredita que seu estudo permitiraacute melhor compreensatildeo ou mesmo melhor
teorizaccedilatildeo sobre um conjunto ainda maior de casos O aprofundamento de cada caso permitiu
identificar tanto o que eacute comum quanto o que eacute particular em cada caso
30 Stake distingue trecircs tipos de estudos de caso a partir de suas finalidades intriacutenseco instrumental e coletivo No
estudo de caso intriacutenseco busca-se melhor compreensatildeo de um caso apenas pelo interesse despertado por aquele caso
particular No estudo de caso instrumental ao contraacuterio o interesse no caso deve-se agrave crenccedila de que ele poderaacute
facilitar a compreensatildeo de algo mais amplo uma vez que pode servir para fornecer insights sobre um assunto ou para
contestar uma generalizaccedilatildeo amplamente aceita apresentando um caso que nela natildeo se encaixa No estudo de caso
coletivo o pesquisador estuda conjuntamente alguns casos para investigar um dado fenocircmeno podendo ser visto
como um estudo instrumental estendido a vaacuterios casos
120
Nesse trabalho se abordam as narrativas construiacutedos a partir de dez (10) casos (5 de Medelliacuten e 5
de Salvador) que foram selecionados seguindo os seguintes criteacuterios mulheres e homens de
idades entre 30 e 80 anos com um tempo de diagnoacutestico da doenccedila de no miacutenimo um ano em
fase crocircnica ser usuaacuterios dos sistemas de sauacutede publico ou privado de ambos os paiacuteses e receber
atendimento em diferentes instituiccedilotildees Sua identificaccedilatildeo eacute realizada no quadro 1
Eacute importante contextualizar que trecircs dos oitos casos selecionados para este estudo (descritos a
continuaccedilatildeo) receberam diagnoacutestico antes da implementaccedilatildeo dos Inibidores de Tirosine Quinase
ITK iniciando os tratamentos seguindo as linhas de controle e os protocolos meacutedicos da eacutepoca
baseado principalmente no tratamento com Hydreia e interferon Para todos foi apresentada a
opccedilatildeo do Transplante de Medula Oacutessea (TMO) como terapia de terceira linha se colocando mais
como uma ldquoopccedilatildeordquo no caso de falhas na remissatildeo atraveacutes dos ITK
No caso de Marcelo (Salvador) foi indicado para realizar transplante natildeo aparentado (pelo fato de
natildeo ter irmatildeos compatiacuteveis) que realizou no ano de 1999 Poreacutem sete anos depois apresentou
recidiva desta vez recebendo tratamento com o Mensilato de Imatinibe (MI) mais conhecido
pelos pacientes como Glivec o primeiro ITK utilizado como primeira linha de tratamento para
LMC ateacute o momento Esse medicamento foi introduzido em ambos os paiacuteses a partir do ano 2002
e se encontra disponiacutevel na rede puacuteblica no SUS e no Plano de Sauacutede Obrigatoacuterio da Colocircmbia
(Contibutivo e subsidiado) a partir do ano de 2011 Na rede privada do Brasil a dispensa do
medicamento fica ao criteacuterio de cobertura do plano
As informaccedilotildees procederam de vaacuterias fontes entrevistas de corte narrativo (na maioria dos casos
se incluiacuteram depoimentos dos seus acompanhantes) de encontros informais com os sujeitos em
diferentes lugares no hospital laboratoacuterios parques igrejas dentre outros e da observaccedilatildeo
participante nas instituiccedilotildees em que os sujeitos eram atendidos Todas estas informaccedilotildees foram
registradas no diaacuterio de campo
A escolha pela entrevista narrativa para o aprofundamento dos casos levou em conta a pretensatildeo
de apreender os sentidos atribuiacutedos ao adoecimento bem como o processo reconstruccedilatildeo das
experiecircncias e a realidade das vidas cotidianas dos sujeitos portadores de uma doenccedila crocircnica
(MATTINGLY amp GARRO 2000 BURY 1982 GOOD 1994 ALVES E SOUZA 1999) Em ambas as
cidades todos os momentos das entrevistas (aprox dois encontros por paciente) foram realizados
121
na sua maioria nos domiciacutelios dos pacientes soacute em dois casos de Medelliacuten e dois de Salvador que
algum encontro foi realizado em lugares puacuteblicos
Quadro 1 Identificaccedilatildeo dos participantes
Nome
(Fictiacutecio)
Idade Escolaridade Ocupaccedilatildeo Data de
diagnoacutestico
Procedecircncia Sistema de sauacutede
Esperanccedila 74 anos Primeiro grau
completo
Dona de casa 2009 Aacuterea
Metropolitana
de Salvador -
BA
SUS
Marcelo 43 anos Meacutedio completo Comerciante 1997 Salvador - BA SUS
Dilia 30 anos Segundo Grau
completo
Operaacuteria de
Faacutebrica
2009 Aacuterea
Metropolitana
de Salvador -
BA
SUS
Eduardo 34 anos Superior Administrador
de empresas
2009 Salvador - BA Plano de Sauacutede
Clara 58 anos Superior Meacutedica
pediatra
1999 Salvador - BA Plano de Sauacutede
Felipe 38 anos Superior
Assistente de
seguros
2010 Medelliacuten -
Colocircmbia
Sistema
Contributivo
Zuli 37 anos Superior Professora de
Matemaacutetica
2004 Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
Contributivo
Lucy 39 anos Superior Aposentada 1996 Aacuterea
metropolitana
de Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
Contributivo
Dylan 41 anos Primeiro grau
completo
Vendedor
ambulante
2011 Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
Subsidiado
122
Yanet 60 anos Primeiro grau
completo
Dona de casa 2007 Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
Subsidiado
SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede (Brasil)
SISBEN Sistema Puacuteblico (Colombia)
Sistema Contributivo Sistema Privado (Colombia)
SISBEN Sistema Puacuteblico (Colombia)
A guia foi estruturada por fases seguindo a proposta de Jovechelovitch e Bauer (2002) A
primeira conhecida como fase de preparaccedilatildeo introduz os dados de identificaccedilatildeo dos
entrevistados Na segunda chamada de iniciaccedilatildeo formulou-se um toacutepico inicial da narraccedilatildeo
onde se perguntou pelos sintomas iniciais e sobre como ldquoapareceurdquo a doenccedila A fase de narraccedilatildeo
central - fase 3 - natildeo precisou de pergunta guia pois a partir da iniciaccedilatildeo os participantes
continuavam contando sua experiecircncia as vezes chegando ateacute o que parece ldquoo finalrdquo e retornando
depois para aspectos anteriores
A solicitaccedilatildeo de aprofundar esses aspectos soacute se realizou na fase quatro das perguntas Como
pergunta inicial pediu-se para as pessoas contar uma histoacuteria a histoacuteria de como adoeceu e o que
significou em sua vida tendo em mente o exerciacutecio de contar para algueacutem que natildeo sabe de nada
A meacutedia de gravaccedilatildeo foi de duas horas com cada participante aleacutem dos encontros informais no
hospital ou nas unidades e das anotaccedilotildees escritas no diaacuterio de campo
Fase 3 Anaacutelise de dados
O total de material recolhido (documentos bases de dados entrevistas observaccedilotildees e anotaccedilotildees
no diaacuterio de campo) foi analisado em dois momentos O primeiro consistiu na anaacutelise
documental de bases de dados e do registro no diaacuterio de campo que permitiram uma visatildeo
contextualizada dos contextos de estudo dos sistemas de sauacutede da organizaccedilatildeo de serviccedilos das
instituiccedilotildees e das trajetoacuterias percorridas com os pacientes Os desdobramentos dessas anaacutelises
junto com a anaacutelise das narrativas com cada caso se colocaram como elementos importantes na
construccedilatildeo das categorias de anaacutelise onde se percebiam ldquopadrotildeesrdquo comuns de tracircnsitos
trajetoacuterias tempos e demandas colocadas nas relaccedilotildees construiacutedas com as instituiccedilotildees de sauacutede
O segundo momento a anaacutelise das narrativas dos sujeitos propriamente dita foi realizada a partir
da proposta de Schutz (Apud Bauer 2002 e 1979) de indexaccedilatildeo das categorias para anaacutelise do
texto Dessa forma apoacutes audiccedilatildeo e leitura exaustiva das entrevistas identificaram-se as principais
123
noccedilotildees e categorias empiacutericas e posteriormente realizou-se a indexaccedilatildeo do texto As proposiccedilotildees
indexadas apontaram para os elementos concretos como narrados pelos participantes ldquoquem fez
o que quando onde e por querdquo Estes elementos foram reconstruiacutedos a partir do histoacuterico de cada
caso e seu contexto (biograacutefico social poliacutetico) e dos outros casos pelos quais cada caso foi eacute
reconhecido As proposiccedilotildees indexadas apontaram para as diferentes loacutegicas que guiaram os
processos de escolha avaliaccedilatildeo e adesatildeo colocando as diferentes praacuteticas de cuidado em ambos
os contextos Neste caso foi realizado o recorte das proposiccedilotildees indexadas estiveram referidas agrave
trajetoacuteria dos pacientes com as instituiccedilotildees de sauacutede puacuteblicas e privadas desde a descoberta de
uma ldquoalteraccedilatildeordquo ateacute o estabelecimento de ldquorotinasrdquo de cuidado frequentes que incluem um
ldquomonitoramentordquo constante a traves de consultas e realizaccedilatildeo de exames
Isto permitiu compreender as loacutegicas e os caminhos pelas instituiccedilotildees na busca de cuidados com
LMC estabelecendo uma ordem a experiecircncia sintomas descoberta da alteraccedilatildeo diagnoacutestico
tratamentos peregrinaccedilotildees barreiras e relaccedilotildees com profissionais de sauacutede A junccedilatildeo temaacutetica
das proposiccedilotildees indexadas e o total de observaccedilotildees permitiu a construccedilatildeo de quatro categorias se
apresentaram e que satildeo desenvolvidas neste trabalho A ldquoameaccedilardquo de uma alteraccedilatildeo e os
caminhos para a descoberta da LMC ldquoA doenccedila tem tratamento mas o medicamento eacute muito
carordquo itineraacuterios burocraacuteticos para o acesso agrave atenccedilatildeo e aos medicamentos e fragmentaccedilotildees de
serviccedilos fiacutesicas e cliacutenicas mais ambiguidades e mais incertezas
Consideraccedilotildees eacuteticas
O projeto de estudo foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa (CEP) do Instituto de Sauacutede
Coletiva da Universidade Federal da Bahia no parecer No 023-12 CEP ISC e contou com a
aprovaccedilatildeo dos comitecircs de eacutetica das diferentes instituiccedilotildees de ambas as cidades
Resultados e discussatildeo
A ldquoameaccedilardquo de uma alteraccedilatildeo e o processo de descoberta da LMC
Um aspecto em comum presente nas experiecircncias dos casos analisados eacute o reconhecimento
de uma ldquosituaccedilatildeo problemardquo (SCHUTZ 1979 ALVES 2006) que pode ocorrer mesmo na
ausecircncia de sintomas mais especiacuteficos que possam ser associados agrave leucemia ou ao
124
cacircncer31
A denuacutencia de uma ldquogravidaderdquo eacute feita a partir da descoberta de uma
ldquoanormalidaderdquo (alteraccedilatildeo dos leucoacutecitos no sangue)
Nos casos de Medelliacuten Felipe descobriu a alteraccedilatildeo quando foi doar sangue para um primo
que ia realizar uma cirurgia Zuli atraveacutes de exames de rotina Yanet sentia muito cansaccedilo e
perdia peso mas um resultado de exame de controle da hipertensatildeo arterial mostrou uma
diferenccedila Lucy consultou por causa de uma inflamaccedilatildeo no abdome e Dylan apresentou
dores abdominais que pioraram em pouco tempo
Em Salvador Marcelo e Dilia descobriram atraveacutes de um ldquocheck uprdquo de rotina Clara
estava num processo de cirurgia ginecoloacutegica e ao realizar os exames preliminares o
hemograma saiu alterado Eduardo comeccedilou a perder peso muito raacutepido antes do
casamento e Esperanccedila realizava exames de rotina por causa de uma anemia que tinha
descoberto um tempo atraacutes mas que nunca lhe foi receitada nenhuma medicaccedilatildeo
Esses processos complexos nas diversas situaccedilotildees de vida de cada sujeito evidencia uma
seacuterie de caminhos que nos casos como o de Lucy e Dylan (Medelliacuten) e Eduardo e
Esperanccedila (Salvador) que apresentaram sintomas antes da proacutepria descoberta da
ldquoalteraccedilatildeordquo colocam instacircncias como a famiacutelia amigos e alguns profissionais consultados
na tentativa de resoluccedilatildeo Em casos como o de Lucy e o de Eduardo o quadro em si natildeo
piorou mas a persistecircncia das mudanccedilas corporais como a inflamaccedilatildeo do abdome levou
Lucy a se consultar com seu treinador pessoal quem lhe sugeriu ir a uma unidade de
urgecircncia hospitalar onde uma ecografia mostrou uma inflamaccedilatildeo no baccedilo e a esposa de
Eduardo que percebendo sua perda de peso e palidez o mandou a fazer um exame de
sangue que nas suas palavras fez ldquopor livre e espontacircnea pressatildeordquo Esperanccedila comeccedilou a
sentir tonturas e um episoacutedio de perda dos sentidos na rua levou sua sobrinha a consultar o
meacutedico
Alguns participantes lembraram com facilidade os resultados dos primeiros exames
apontando o nuacutemero de leucoacutecitos anormais no seu sangue Outros mencionaram o
31 Aproximadamente 85 dos pacientes com LMC satildeo diagnosticados na fase crocircnica e ateacute 40 destes satildeo
assintomaacuteticos Os achados cliacutenicos incluem fadiga fraqueza perda do apetite febre perda de peso sudorese noturna
aumento do baccedilo eou fiacutegado infecccedilotildees frequentes sangramento puacuterpuras As alteraccedilotildees laboratoriais mais frequentes
satildeo diminuiccedilatildeo ou aumento na contagem de plaquetas aumento na contagem de leucoacutecitos (Redaelli et al 2004)
125
ldquoaumento excessivordquo destes ldquoQuando o resultado saiu saiu com uma grande diferenccedila
Meu leucograma estava com 139000 ndashonde o normal do ser humano eacute de 4000 a 12000
leucoacutecitos ndash estava em 139000 e a meacutedica pediu para repetir o exame O laboratoacuterio tinha
ligado para ela dizendo que tinha dado um erro uma alteraccedilatildeo do exame e pediu para eu
fazer outro Aiacute eu fui laacute e repetir o exame e tinha dado 142000 se natildeo me engano Ou
seja cada vez estava subindo mais aindardquo (Marcelo 43 anos SSA)
O caraacuteter inusitado dessa anormalidade natildeo esperada aleacutem do encaminhamento dito
ldquourgenterdquo para um especialista permite a identificaccedilatildeo nas narrativas da incerteza presente
em aspectos interrelacionados a descoberta da anormalidade pode ser grave precisa de
um especialista causa medo colocando o itineraacuterio diagnoacutestico onde mais do que uma
ldquogravidaderdquo percebida se coloca uma gravidade potencial denunciada por terceiros
(teacutecnicos de laboratoacuterios profissionais de sauacutede) Em todos os casos o motivo da procura
de um especialista natildeo eacute desvelado durante esses percursos aumentando essa experiecircncia de
incerteza que coloca uma ldquoameaccedilardquo da sauacutede da famiacutelia do trabalho do presente e do
futuro
Esse processo permite pensar como a busca pelo cuidado profissional de alguma forma se
coloca ldquoiminenterdquo a essa situaccedilatildeo apresentando a questatildeo de que natildeo soacute uma ldquodoenccedilardquo
grave ativa essa busca (LOYOLA 1982 NABAtildeO 2009 GERHARDT 2006 LAGO et
al 2010 TRAD L et al 2010) mas nesse caso e como jaacute colocado a suspeita de uma
gravidade mesmo sem ser ainda reconhecido como um ldquoproblema de sauacutederdquo
O processo de atribuir o ldquonomerdquo a ldquoameaccedilardquo coloca o itineraacuterio diagnoacutestico onde diversos
caminhos satildeo possiacuteveis Em Medelliacuten dos cinco casos quatro tiveram como porta de
entrada a emergecircncia ficaram hospitalizados em meacutedia duas semanas onde realizaram os
exames e receberam o diagnoacutestico No caso de Yanet que jaacute fazia controle frequente da
hipertensatildeo o caminho foi diferente pois ao descobrir a alteraccedilatildeo atraveacutes de um exame de
rotina peregrinou por vaacuterias instituiccedilotildees e profissionais ateacute chegar ao especialista que
mandou fazer os exames e lhe deu o diagnoacutestico
Em Salvador se apresentam tracircnsitos por meacutedicos e laboratoacuterios particulares ou no caso de
Clara Marcelo e Eduardo por instituiccedilotildees e meacutedicos conveniados do seu plano de sauacutede
126
As trajetoacuterias em todos os casos evidenciam a passagem por vaacuterios serviccedilos e meacutedicos que
natildeo se atrevem a adiantar o diagnoacutestico mas que confirmam a suspeita de uma doenccedila
grave antes de chegar ao especialista (COMARROFF 1981 SALANDER 2002) mas
tambeacutem a demora no diagnoacutestico
Ao considerar os casos de ambas as cidades o processo de chegada ao especialista que faz o
diagnoacutestico coloca ldquofaltasrdquo e ldquofalhasrdquo na organizaccedilatildeo prestaccedilatildeo de serviccedilos tanto na rede
puacuteblica como privada assim como nas relaccedilotildees com os profissionais de sauacutede Nos casos
de Medelliacuten Dylan e Yanet afiliados pelo sistema subsidiado colocam nos seus relatos
falta de infraestrutura e de profissionais em unidades baacutesicas de sauacutede (unidades
intermeacutedias) atrasos nos encaminhamentos da EPS para a instituiccedilatildeo que presta o serviccedilo
o que demora a realizaccedilatildeo de exames e da consulta com o hematologista Por seu lado Zuli
e Lucy do regime contributivo natildeo narraram ldquofaltasrdquo mas falhas nos encaminhamentos
para realizar exames e no cuidado das informaccedilotildees oferecidas por profissionais de
sauacutedeldquo(hellip) yo estaba llamando a mi hermanita y le dije que me estaba haciendo un
examen en el hospital cuando yo estaba en el corredor y un meacutedico - me parece que eacutel
como que no hizo el juramento de eacutetica me dice ldquoiquestLucyrdquo y yo si ldquoah teneacutes caacutencerrdquo y
yo iquestqueacute ldquote quedas hospitalizada porque te vamos a revisarrdquo (Lucy 39 anos)
Nos casos de Salvador Esperanccedila e Dilia moradoras ambas de municiacutepios da regiatildeo
metropolitana de Salvador relataram as dificuldades para realizar os exames diagnoacutesticos e
de acesso aos especialistas Dilia apontou como ldquoum processo que era para ser de dois
meses demorou seisrdquo por causa dos tracircnsitos pelas instituiccedilotildees para conseguir realizar o
exame de medula e as falhas no hospital que teve de repetir vaacuterias vezes
Esperanccedila colocou a dificuldade de ser atendida nos lugares indicados pelo meacutedico do seu
municiacutepio em Salvador e teve que pagar numa clinica privada tanto pelos exames
diagnoacutesticos como pela consulta com a especialista
Marcelo Eduardo e Clara que tinham plano de sauacutede nesse momento natildeo relataram
dificuldades nessa fase mas eles aparecem posteriormente O que isto coloca eacute um
processo de ldquoencurtamentordquo ou de ldquoalargamentordquo do processo diagnoacutestico evidenciando as
diferentes peregrinaccedilotildees dificuldades de acesso acessibilidade enfrentadas pelos
127
pacientes aos serviccedilos tanto daqueles que migram desde municiacutepios das aacutereas
metropolitanas de ambas as cidades procurando os centros de referecircncia ou daqueles que
moram nas proacuteprias cidades evidenciando a falta de articulaccedilatildeo de ldquoredesrdquo ou de serviccedilos
entre niacuteveis de atenccedilatildeo falhas nos sistemas de referecircncia e contrarreferecircncia e problemas na
infraestrutura dos serviccedilos
Embora em ambos os contextos pode se constatar que a atenccedilatildeo primaacuteria ainda possui
pouca interferecircncia na ldquorederdquo de atendimento de problemas de niacutevel secundaacuterio ou
terciaacuterio por vaacuterias questotildees que vatildeo desde a falta de informaccedilatildeo estrutura materiais e
profissionais capacitados (FERREIRA E SILVA 2012 GUERIN G etal 2012) algumas
diferenccedilas marcantes devem ser apontadas
Nos casos da Colocircmbia o proacuteprio sistema de sauacutede da Colocircmbia natildeo se propotildee uma
organizaccedilatildeo por ldquoredesrdquo de atendimento se apresentando a segmentaccedilatildeo por ldquoniacuteveisrdquo de
atenccedilatildeo (baja media e alta complejidad) diferenciados segundo o sistema ao qual os
sujeitos sejam afiliados32
(contributivo e subsidiado) Isto significa que aqueles assegurados
pelo regime contributivo tecircm ldquodireitordquo a um pacote de benefiacutecios que incluem serviccedilos
procedimentos medicamentos dos trecircs niacuteveis dentro do Plano Obrigatoacuterio de Sauacutede (POS)
Os do regime subsidiado o POS incluiacutea ateacute 2010 soacute o primeiro niacutevel de atenccedilatildeo mais
alguns tratamentos incluiacutedos na meia e alta complexidade do regime contributivo
(resoluccedilatildeo 306 de 2005) Mesmo que algumas resoluccedilotildees recentes tenham tentado resolver
as discrepacircncias entre os dois sistemas elas tecircm persistido colocando uma consolidaccedilatildeo
histoacuterica das iniquidades e desigualdades por classe na Colocircmbia (HERNANDEZ 2002
ABADIA e OVIEDO 2009 RESTREPO etal 2006 GANtildeAN 2013)
Nesse contexto se o acesso ao especialista requer de um caminho protocolado pelo sistema
e que em um caso hipoteacutetico precisaria de pedir consulta na EPS com um meacutedico cliacutenico
que deve solicitar exames e que descobrindo a ldquoalteraccedilatildeordquo deveria remeter ao especialista
(hematologista) que fornece o diagnoacutestico Os casos aqui analisados ilustram um caminho
contrario colocando a estrateacutegia de utilizar a emergecircncia hospitalar como porta de entrada
ao sistema Dessa forma esta se configura como uma ldquoestrateacutegia de encurtamentordquo
32 Resoluccedilatildeo 5261 de 1994
128
desenvolvida por pacientes e profissionais de sauacutede que reconhecem as barreiras reais e
potenciais de acesso a um ldquoespecialistardquo de ambos os regimes Pode se ver como a ldquofalhardquo
entre niacuteveis se apresenta no caso de Yanet que realizando controle frequente da HAS em
unidade baacutesica do seu bairro realiza uma grande peregrinaccedilatildeo para realizar os exames
diagnoacutesticos ateacute chegar ao especialista
Isto jaacute tem sido discutido por vaacuterios autores da Colocircmbia e do Brasil que evidenciam como
as peregrinaccedilotildees dos sujeitos na busca de atendimento colocam questotildees como a fragilidade
do sistema e o enfrentamento de uma violecircncia institucional (DESLANDES 2002
RESTREPO etal 2006 GANtildeAN 2013) as implicaccedilotildees em termos de incerteza e gastos nas
experiecircncias dos pacientes pela falta de resolutividade do sistema (GUERIN etal 2012
ABADIA E OVIEDO 2009) o que coloca o uso das unidades de urgecircncia como estrateacutegia
que garante ser atendido em menor tempo (FERREIRA J E ESPIRITO SANTO 2011) e o que
isto significa num sentido mais amplo nas situaccedilotildees de atendimento pela emergecircncia o
criteacuterio de atendimento eacute a gravidade (LAGO etal 2010) motivo pelo qual os pacientes satildeo
atendidos mais raacutepido
Em Salvador nos casos de Dilia e Esperanccedila como usuaacuterias do SUS que narraram as
dificuldades de articulaccedilatildeo da rede para efetuar o acesso ao especialista e realizaccedilatildeo de
exames foi relatado outro tipo de estrateacutegias para driblar essas situaccedilotildees pagamentos do
proprio bolso de exames e consultas particulares assim como o acionamento de redes
sociais para garantir o acesso Em ambos os casos a intermediaccedilatildeo de terceiros para
ldquoencurtarrdquo as trajetoacuterias frente agraves falhas da rede coloca o papel de familiares ou de proacuteprios
especialistas de sauacutede que acionam os centros de referecircncia para ldquoencurtarrdquo o processo de
busca de atendimento e para facilitar a ldquoentradardquo nos centros de referecircncia em hematologia
ldquo() hematologista natildeo eacute assim uma aacuterea que a gente acha sempre entatildeo laacute em Salvador
demorou um pouco pra achar mas a gente acabou achando particular ai quando eu
consegui foi uma meacutedica laacute a Dra P aquela meacutedica abaixo de Deus foi quem nos
ajudou porque natildeo tava fazendo matriacutecula em lugar nenhum pra poder ser atendida e ela
que chegou e mandou a gente ir para o CICAN ()rdquo (Esperanccedila 74 anos)
129
Ferreira e Silva (2012) em pesquisa com pacientes de HIV tambeacutem evidenciaram como a
entrada dos sujeitos no sistema se deu atraveacutes de encaminhamentos formais do serviccedilo de
origem (39) encaminhamentos informais como indicaccedilotildees de amigos de familiares ou
de profissionais de sauacutede (53) e transferecircncia hospitalar (10) Dentro das indicaccedilotildees
ldquoinformaisrdquo as autoras tambeacutem relatam os contatos diretos entre profissionais da rede e
aqueles que trabalhavam no Hospital Universitaacuterio demonstrando um vieacutes no
encaminhamento Nos casos aqui estudados este fenocircmeno tambeacutem eacute relatado com
frequecircncia colocando esses tracircnsitos natildeo soacute dentre a rede do SUS mas dentre os serviccedilos
privados e o puacuteblico Isto leva a discussatildeo sobre o uso de redes familiares ou amigos para
acessar aos serviccedilos de sauacutede que reflete um problema estrutural da sauacutede puacuteblica que faz a
famiacutelia peregrinar por diferentes instituiccedilotildees e soacute conseguir atendimento que eacute garantido
como direito constitucional por meio de favores pessoais (FERREIRA E ESPIacuteRITO
SANTO 2011)
Assim as idas e vindas entre a procura de um primeiro atendimento meacutedico ateacute a chegada
aos centros de referecircncia em hematologia para realizar o diagnoacutestico natildeo tem tempo
estimado perdurando semanas meses dependendo dessas estrateacutegias acionadas pelos
sujeitos e profissionais Esse percurso como apontado por outros autores (VISENTIN E
LENARDT 2010) gera sentimentos de incerteza inseguranccedila e medo tanto para os
pacientes como para suas famiacutelias
ldquoA doenccedila tem tratamento mas eacute muito carordquo itineraacuterios burocraacuteticos para o acesso agrave
atenccedilatildeo e aos medicamentos
Receber o diagnoacutestico da LMC aparece narrado como um ldquochoquerdquo como um ldquosustordquo
que causa ldquoangustiardquo ldquoansiedaderdquo e ldquotristezardquo Em outros trabalhos satildeo aprofundadas as
questotildees sobre o processo de significaccedilatildeo resignificaccedilatildeo e as rupturas mudanccedilas e
aprendizados que a LMC coloca nas experiecircncias das pessoas Mas cabe apontar como
processo de ldquosuspeitardquo ateacute a descoberta da doenccedila agora sim como um problema de sauacutede
ldquocrocircnicordquo que requer de cuidado contiacutenuo resitua nas experiecircncias dos pacientes a
130
incerteza natildeo soacute frente agraves expectativas do que vai acontecer mas sobre o que significa ter
LMC os tratamentos e se vatildeo consegui-los
A questatildeo das ldquoperspectivas de tratamentordquo se coloca como uma fonte de ambiguidade nas
narrativas primeiro porque o impacto inicial da descoberta de um ldquocacircncerrdquo que traz um
sofrimento causado por imagens e representaccedilotildees construiacutedas socioculturalmente da doenccedila
e das quimioterapias se contrasta com as informaccedilotildees apresentadas pelos profissionais de
sauacutede que colocam uma perspectiva de ldquoesperanccedilardquo e uma promessa de vida ldquonormalrdquo
devido agraves possibilidades de se tratar com uma ldquoquimioterapia oralrdquo e segundo porque ao
mesmo tempo recebem notiacutecia do valor da medicaccedilatildeo
Nos casos como o de Marcelo e Clara (Salvador) e o de Lucy (Medelliacuten) que receberam o
diagnoacutestico antes do ano 2002 ano em que se deu a introduccedilatildeo tanto no Brasil como na
Colocircmbia dos ITK enfrentaram possibilidades reduzidas de tratamento onde se colocava
um controle temporaacuterio com medicamentos e o Transplante de Medula Oacutessea (TMO) como
possibilidade de cura Em outros trabalhos aborda-se a questatildeo do TMO como tratamento
de primeira linha cura para a LMC e sua resignificaccedilatildeo (natildeo leiga e leiga) para uma
terceira ou quarta linha de tratamento mais uma opccedilatildeo mas cabe ressaltar que tanto nesses
casos quanto nos casos de diagnoacutestico mais recente a reconstruccedilatildeo das trajetoacuterias em busca
de tratamento coloca pensar ateacute que ponto as ldquopossibilidadesrdquo satildeo possibilidades e que
caminhos devem ser seguidos para se constituir como ldquorealidadesrdquo efetivadas
Como primeiro aspecto deve se considerar que a ldquopossibilidaderdquo de acesso aos tratamentos
se encontra ligada a possibilidades econocircmicas e em alguns casos relacionados ao
trabalho Esses aspectos garantem a afiliaccedilatildeo ao sistema contributivo na Colocircmbia ou ao
pagamento de um plano de Sauacutede no Brasil
Nos casos de Medelliacuten alguns apontaram a natureza da LMC como ldquocatastroacuteficardquo e como
uma doenccedila de ldquoalto custordquo referenciando o valor do medicamento colocando impliacutecita
ou expliacutecitamente o ldquoreceiordquo de enfrentar a negativa da EPS para fornecer o medicamento
requerendo entrar na justiccedila para conseguir o acesso ldquo(hellip) yo sabiacutea que era una
enfermedad de alto costo yo le dije al doctor D ldquoentonces doctor voy preparando la
131
tutela33
rdquo y eacutel me dijo ldquono con estos papeles vaacuteyase para suramericana34
rdquo y me fui para
Sura el CTC35
a los 15 diacuteas aprobaron el medicamento sin ninguacuten problema nunca he
suspendido el medicamento por alguacuten problema las autorizaciones inmediatamente de
hecho hoy estaba haciendo autorizar este nuevo antildeo y eso es inmediato ha sido
maravillosordquo (Felipe 38 anos ndash MDE)
Como no caso Felipe constatou-se nos outros casos que a esperada ldquonegativardquo por parte
das EPS frente ao fornecimento do medicamento natildeo se apresentou e todos receberam
iniciaram o tratamento relativamente sem ldquoproblemasrdquo colocando nas suas narrativas
expressotildees do serviccedilo como ldquomaravilhosordquo ldquoexcelenterdquo
Os dados reiteram a forte tendecircncia de ldquojudicializaccedilatildeo na sauacutederdquo fenocircmeno que vem se
incrementando nos uacuteltimos anos Apenas na cidade de Medelliacuten durante o quatriecircnio 2008-
2011 se apresentaram na Personeriacutea de Medelliacuten36 43818 tutelas pela defesa do direito
fundamental agrave sauacutede as percepccedilotildees dos casos aqui analisados mostram a admiraccedilatildeo frente agrave
resolutividade do sistema para seus problemas de sauacutede De alguma forma essa resoluccedilatildeo
encontra-se contextualizada por um processo mais amplo em niacutevel estrutural
A partir do ano de 2008 tecircm se apresentado vaacuterias accedilotildees de ldquoproteccedilatildeordquo ao direito a sauacutede
como a sentenccedila T-760 de 2008 que se propunha atualizar e igualar o POS dos dois
regimes existentes com o fim de ldquominimizarrdquo o atentando contra o direito a igualdade Da
mesma forma no ano de 2011 ambos POS foram submetidos agrave revisatildeo e foram incluiacutedos
medicamentos e procedimentos (Acuerdo 029 da CRES37) relacionados com o
atendimento do cacircncer dentre eles o Imatinibe
Por esse motivo a negativa esperada natildeo se apresentou mas por outro lado vaacuterias ldquotrilhasrdquo
satildeo relatadas no processo de manter a acessibilidade tanto a atenccedilatildeo quanto a tratamentos
33 A accedilatildeo de tutela eacute um mecanismo juriacutedico mais utilizado pelos colombianos para exigir seus direitos De acordo com um
informe da Defensoriacutea Del Pueblo ldquoLa tutela y el derecho a la saludrdquo de um total de accedilotildees de tutela colocadas pelos cidadatildeos
entre 2006 e 2008 392 demandava o direito a sauacutede Segundo esse estudo 781 se interpuseram contra as entidades
asseguradoras (EPS IPS) que administram o regime contributivo e subsidiado e dessa percentagem 5338 corresponde a
negativas a conteuacutedos do POS dos quais 669 demandam tratamentos Ver documento La tutela y El derecho a la salud 2006 ndash
2008 Defensoriacutea del Pueblo Bogotaacute 2010
34 Nome da EPS (Asseguradora)
35 Comiteacute Teacutecnico Cientifico cada asseguradora possui um comitecirc configurado por profissionais de sauacutede que determinam a
necessidade e fornecimento de medicamentos natildeo incluiacutedos no POS
36 Ver informe de Salud Personeriacutea de Medelliacuten 2011
37 CRES Comisioacuten de Regulacioacuten en Salud Ver Boletiacuten informativo Nuacutemero 3 del 10 de Diciembre de 2012
132
Assim a relaccedilatildeo de Zuli com sua EPS a tem levado por quatro instituiccedilotildees diferentes desde
o diagnoacutestico onde eacute atendida e reclama o medicamento Como ela natildeo mora na cidade de
Medelliacuten por causa do seu trabalho eacute seu pai que faz os percursos na busca das autorizaccedilotildees
do medicamento encontrando vaacuterias dificuldades para recebecirc-lo ldquo(hellip)he estado a punto de
poner una tutela con respecto a lo del medicamento primero cuando era el Imatinib era en
cajita y tabletas por ejemplo eran por 30 entonces llamaban a mi papaacute venga por el
medicamento y le entregaban 10 pastillas imagiacutenese de 30 le daban 10 despueacutes lo
llamaban y le daban 5 o sea le entregaban por partes sabiendo que primero que todo
deben entregar la caja completa sellada y toda de una vez en el momento que deben
entregarlardquo (Zuli 37 anos MDE)
A irmatilde de Dylan percorre a cidade na busca da autorizaccedilatildeo por parte das EPS das remissotildees
para o hematologista e para o medicamento Desde o diagnoacutestico ele jaacute passou por duas
instituiccedilotildees diferentes para o atendimento Para pegar a medicaccedilatildeo cada mecircs lhe eacute imposto
um itineraacuterio de um dia completo de filas fichas e autorizaccedilotildees ldquo(hellip) hay veces nos
entregan la foacutermula para tres meses vamos allaacute y me entregan la autorizacioacuten del primer
mes despueacutes al otro mes tengo que sacar otra fotocopia volver otra vez a madrugar lo
que me parece injusto porque despueacutes de ya estar autorizada para que tengo que volver a
madrugar a que le autoricen al otro mes si ya estaacute autorizada la orden de tres mesesrdquo
(Irmatilde de Dylan MDE)
Por seu lado Yanet relatou dificuldades similares as de Dylan e Zuli mas no seu caso as
falhas da EPS para entregar seu medicamento e marcar suas consultas se colocaram de
forma mais criacutetica No momento da primeira entrevista ela relatou que estava realizando
uma ldquoeconomiardquo do medicamento tomando um dia sim e um dia natildeo para estender o uso
durante o mecircs devido aos atrasos na entrega Ela narrou como tinha tido que colocar vaacuterias
tutelas (recurso judicial) com ajuda da sua filha contra as EPS por causa dos atrasos com o
Imatinibe mas tambeacutem pela demora na autorizaccedilatildeo de uma cirurgia que precisava por
causa de efeitos colaterais do medicamentoldquo(hellip) mi hija mayor se fue conmigo a
ayudarme a poner la primera tutela porque no me estaban entregando el Imatinib y ahiacute
fue donde me empezaron ese Imatinib malo Ya la otra tutela fue para la cirugiacutea y la otra
que yo coloque que perdiacute la ida por allaacute a colocarla porque ya teniacutea una la primera que
133
habiacutea colocado contra Cafesalud y la otra la coloque contra Comfama que no sabiacutea yo
que me serviacutea la misma Fue ahiacute que aparecioacute este sentildeor Wilson y me dijo ldquola otra le sirve
deme esa que esa sirve para que nos atiendan con esardquo (YANET 60 ANOS ndash MDE)
Como apontado por Trad et al (2010) as dificuldades relacionais eou de acesso agraves
consultas e medicamentos contribuem para que os sujeitos desenvolvam estrateacutegias e se
ldquoadaptemrdquo agraves orientaccedilotildees recebidas sobre o tratamento segundo suas experiecircncias e
recursos pessoais segundo suas capacidades e as situaccedilotildees de vida (GERHARDT 2006)
mas nos casos aqui considerados criteacuterios importantes como a eficaacutecia do medicamento (e
em cada narrativa aparece uma atribuiccedilatildeo relevante a eles pelo controle da doenccedila) entram
em contradiccedilatildeo com as condiccedilotildees objetivas de acesso levantando a incerteza sobre a
ldquopossibilidade de viver uma vida normalrdquo mas tendo que enfrentar as dificuldades diaacuterias
para aceder a essa possibilidade o que pode levar ao agravamento do quadro de sauacutede
Assim a fala anterior de Yanet natildeo soacute traz duas questotildees recorrentes nos outros casos como
satildeo as peregrinaccedilotildees por instituiccedilotildees e os atrasos na entrega dos medicamentos mas coloca
dois aspectos tambeacutem apontados nos relatos o acionamento da ajuda de pessoas e
instituiccedilotildees da rede social para efetivar o acesso assim como a questatildeo de um ldquoimatinib
malordquo
Sobre o primeiro aspecto Felipe Zuli e Yanet narraram agrave busca de informaccedilotildees por vaacuterias
vias o que os levou a se afiliar a Fundacioacuten Colombiana de Leucemia e Linfoma que aleacutem
de oferecer para eles todas as informaccedilotildees sobre a doenccedila e os tratamentos oferece suporte
juriacutedico frente agraves diferentes dificuldades enfrentadas nas relaccedilotildees com os serviccedilos de sauacutede
Quando Yanet menciona o ldquoSentildeor Wilsonrdquo refere-se a uma pessoa voluntaacuteria que faz parte
de uma instituiccedilatildeo juriacutedica sem fins lucrativos chamada miSalud (El sitio del usuaacuterio de la
Salud) que oferece ajuda e acompanhamento para pacientes com LMC no apoio
administrativo frente as entidades de seguro e de prestaccedilatildeo de serviccedilos (EPS e IPS) para
que venham a obter resposta as necessidades de sauacutede Essa instituiccedilatildeo tambeacutem oferece o
serviccedilo de realizar tracircmites juriacutedicos ante as negativas da EPS assim como supervisionam a
entrega regular do medicamento aos pacientes
134
Por seu lado a irmatilde de Lucy ressaltou vaacuterias vezes durante a entrevista que ela como
advogada sempre dava maior suporte a sua irmatilde na obtenccedilatildeo da atenccedilatildeo e medicamentos e
foi ela que conseguiu realizar o processo (junto com o hematologista) para que ela
conseguisse a aposentadoria por invalidez
As situaccedilotildees narradas indicam que as tentativas de reformas realizadas recentemente no
sistema de sauacutede colombiano natildeo livram os pacientes de problemas estruturais do sistema
de sauacutede O que se apresenta eacute uma mudanccedila no ldquopadratildeo de negaccedilatildeo dos serviccedilos
tratamentosrdquo os impondo a dificuldades de acesso geograacutefico e econocircmico
Cabe aqui evocar que o conceito de Itineraacuterio Burocraacutetico (IB) formulado por
pesquisadores colombianos (Abadia e Oviedo 2009) refere-se agraves demandas obrigatoacuterias
dos aspectos administrativo financeiras e legais impostas aos pacientes para aceder aos
serviccedilos ou receber a atenccedilatildeo adequada Esses itineraacuterios se compotildeem das ldquolutasrdquo dos
cidadatildeos para aceder a atenccedilatildeo e aos medicamentos para enfrentar o mau funcionamento
estrutural do sistema em detrimento das suas vidas
No caso de Yanet eacute ilustrativo Ela morreu no mecircs de abril de 2013 dois meses depois da
uacuteltima entrevista Sua trajetoacuteria para cuidar de um derrame pleural no pulmatildeo
(provavelmente causado pela falta da tomada da medicaccedilatildeo de forma contiacutenua) requereu
uma cirurgia que demorou em ser realizada Ela natildeo morreu por causa da LMC morreu
pela falta de atendimento Seu caso assim como os outros da Colocircmbia evidenciam
claramente as contradiccedilotildees de um sistema que pretende mostrar eficaacutecia e oferecer atenccedilatildeo
aos cidadatildeos
Nos cinco casos aqui discutidos os itineraacuterios remetem as peregrinaccedilotildees de cada pessoa
colocando as interaccedilotildees com o sistema onde deslocamentos documentos idas vindas
burocracias satildeo enfrentadas de acordo com os recursos (econocircmicos sociais pessoais) com
que cada um conta Isto os leva a desenvolver estrateacutegias como o acionamento de redes
como a associaccedilatildeo com entidades que expandem as suas capacidades de accedilatildeo para driblar
as barreiras
Um estudo realizado por Venturiello (2012) na Argentina com famiacutelias de pessoas que
sofrem de incapacidades fiacutesicas a autora mostra como o natildeo cumprimento da prestaccedilatildeo de
135
serviccedilos que devem oferecer os serviccedilos preacute-pagos as obras sociais e hospitais puacuteblicos se
convertem em obstaacuteculos ao acesso Seus entrevistados tambeacutem narraram as estrateacutegias
desenvolvidas frente agrave evasatildeo das prestadoras para cumprir suas obrigaccedilotildees evidenciando
como a falta de informaccedilatildeo necessaacuteria para aceder aos serviccedilos assim como as demoras
burocraacuteticas e as resistecircncias a oferecer os serviccedilos se colocam como aspectos inibidores
das redes de cuidado
Por uacuteltimo a questatildeo do ldquoimatinibe malordquo pretende-se desenvolver em trabalhos futuros
mas se relaciona a uma mudanccedila percebida pelos pacientes na apresentaccedilatildeo do
medicamento questionando sua qualidade A introduccedilatildeo dos ITK na Colocircmbia no POS em
2011 levou a uma abertura do mercado a farmacecircuticas que a partir da quebra da patente
do medicamento em 2012 ndasha Novartis era a uacutenica detentora da patente ateacute esse ano
comeccedilaram a distribuir o medicamento a um custo mais baixo cuja supervisatildeo eacute realizada
pelo INVIMA38
e a compra eacute definida pela EPS segundo seu orccedilamento e capacidade A
ldquomudanccedilardquo do medicamento do ldquooriginalrdquo para um ldquogeneacutericordquo se relata nas narrativas dos
sujeitos como uma preocupaccedilatildeo sobre os resultados no ldquocontrolerdquo da LMC e adquire um
significado importante nas suas experiecircncias ao expressar como o ldquosistemardquo se caracteriza
por privilegiar o preccedilo mais do que ao paciente
Para aleacutem de interesses de tipo econocircmico poliacutetico e de sauacutede que envolve esta
problemaacutetica e que natildeo compete ao objeto desse trabalho o que se coloca eacute como
apontando por Kleinman (1988) as narrativas de doenccedila servem para dar coerecircncia a
eventos distintos e ao curso da doenccedila e mais que isso essas narrativas podem ateacute mesmo
funcionar como um comentaacuterio poliacutetico apontando para a indignaccedilatildeo e injusticcedila percebida
nesse processo
Essa questatildeo permite introduzir os aspectos presentes nas narrativas dos sujeitos de
Salvador Devido agrave quebra da patente do Imatinibe o Brasil comeccedilou a produccedilatildeo proacutepria da
moleacutecula a partir do ano 2012 o que diminuiu consideravelmente o custo das medicaccedilotildees e
tem levado a uma expansatildeo do acesso ao medicamento na rede puacuteblica39
No sistema
38 Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos
39 A patente brasileira do medicamento expirou em 2012 e o Ministeacuterio da Sauacutede decidiu pela constituiccedilatildeo de uma parceria
puacuteblico-privada para o desenvolvimento e fabricaccedilatildeo do mesmo para a utilizaccedilatildeo no acircmbito do SUS Para isso foi organizado um
136
privado o fornecimento do medicamento depende da cobertura do plano (SCHEFFER 2006
CONILL etal 2008)
Como apontado nos casos analisados o medo e a incerteza causada pelo diagnoacutestico assim
como a ldquoapreensatildeordquo e as ambiguidades causadas pelas perspectivas de tratamento e seu
valor se coloca nas narrativas Se a procura pelo especialista colocou nos casos de Dilia e
Esperanccedila a utilizaccedilatildeo de redes familiares para conseguir atendimento na rede puacuteblica um
dos motivos principais desse encaminhamento era o acesso ao tratamento ldquo() o pior foi
isso porque eu me perguntava como eacute que eu vou conseguir esse medicamento neacute minha
preocupaccedilatildeo foi essa no momento conseguir o medicamento ai eu entrei em desespero
onde eacute que eu vou achar dez mil reais todo mecircs pra eu comprar o medicamentordquo (Dilia
30 anos Salvador)
Dilia narrou como sua matildee e sua irmatilde que trabalham na aacuterea da sauacutede conseguiu
tratamento no HUPES atraveacutes de colegas meacutedicos No caso de Esperanccedila a matricula no
CICAN e acesso ao medicamento foi facilitado por uma meacutedica da clinica privada onde
recebeu o diagnoacutestico Segundo suas palavras ldquoabaixo de Deus ela que ajudourdquo para
realizar Como jaacute discutido na sessatildeo anterior isto coloca as falhas do sistema que abre
margens para que favores pessoais (FERREIRA E ESPIacuteRITO SANTO 2011) nesses casos
de profissionais de sauacutede que atuam tanto na rede puacuteblica como no serviccedilo privado e que
terminam fazendo os ldquolinksrdquo entre um e outro mas tambeacutem coloca as fronteiras agraves vezes
sutis agraves vezes muito claras entre o puacuteblico e o privado no acesso a atenccedilatildeo e tratamento de
doenccedilas de alto custo como a LMC
Nas narrativas de Marcelo Eduardo e Clara aparece evidente como antes de receber o
diagnoacutestico tinham plano de sauacutede por causa do trabalho mas no momento da prescriccedilatildeo
do tratamento receberam a noticia de que o plano natildeo o cobria ldquo() o plano natildeo cobria o
medicamento Eu tive que deixar a doutora G porque era um serviccedilo particular e quando
realmente tinha que receber a droga ela disse ldquoolhe eu sei que taacute se fazendo no SUSrdquo
consoacutercio constituiacutedo de quatro empresas privadas nacionais e dois laboratoacuterios puacuteblicos A entrega do primeiro lote produzido
por essa parceria foi entregue ao Ministeacuterio da Sauacutede em 19 de dezembro de 2012
137
neacute O CICAN taacute fornecendo e tal ai eu fui pra laacute matriculei e comecei a receber o
interferonrdquo (Clara 58 anos SSA)
Clara ficou durante vaacuterios meses recebendo o tratamento pelo SUS e depois de vaacuterios
meses foi informada que o plano cobria seu tratamento e voltou para ser atendida pelo
Planserv Sua tristeza sobre a doenccedila se devia natildeo soacute ao seu conhecimento da doenccedila como
meacutedica pediatra pelas poucas perspectivas de tratamento que tinha quando recebeu o
diagnoacutestico em 1999 mas pelas dificuldades que encontrou para ter acesso A superaccedilatildeo
dessas barreiras se deu no iniacutecio atraveacutes da ajuda da hematologista que a atendeu na
cliacutenica privada assim como aconteceu no caso de Esperanccedila
A partir de estudo de base populacional Lima-Costa (2002) descreveu que o acesso aos
medicamentos configura-se como importante problema entre beneficiaacuterios de planos de
sauacutede Dados da Pesquisa Nacional por Amostra de Domiciacutelio e da Pesquisa de Orccedilamentos
Familiares indicaram que os maiores gastos das famiacutelias com sauacutede satildeo as mensalidades
com os planos de sauacutede e a compra de medicamentos
Por seu lado Conill etal (2008) em estudo com usuaacuterios do segmento suplementar (planos
de sauacutede) com situaccedilotildees ou necessidades de sauacutede nas aacutereas de cuidado cardiovascular
oncoloacutegico sauacutede mental e obsteacutetrico no municiacutepio de Florianoacutepolis capital de Santa
Catarina os autores abordam esse mix puacuteblico privado na prestaccedilatildeo de serviccedilos constatando
como o tipo de cobertura contratada com o plano de sauacutede foi determinante para os
pacientes na sua trajetoacuteria no que diz respeito ao acesso diagnoacutestico e agrave terapecircutica Em
casos que o plano natildeo cobria o pagamento de procedimentos mais complexos ocorreram
pagamentos privados (desembolso direto) e outros recorreram ao SUS para ter acesso agrave
medicaccedilatildeo ou mesmo para receber cuidados de profissionais natildeo meacutedicos
O Estudo de Chitto etal (2011) sobre os percursos de usuaacuterios do subsistema de
assistecircncia meacutedica suplementar em trecircs capitais do sul do paiacutes (Porto Alegre Florianoacutepolis
e Curitiba) em face da experiecircncia de sauacutede-doenccedila-cuidados (CONILL et al 2008) os
autores objetivaram conhecer e analisar sua satisfaccedilatildeo em relaccedilatildeo aos serviccedilos e cuidados
oferecidos e ao plano de sauacutede Os resultados apontaram insatisfaccedilotildees referidas pelos
participantes agrave cobertura do plano agraves mensalidades consideradas altas agraves necessidades
138
eventuais de pagamento adicional e aos custos crescentes Tambeacutem evidenciaram como
dentre os usuaacuterios das trecircs capitais se apresentou uma grande preocupaccedilatildeo com a questatildeo
dos medicamentos e uma tendecircncia a responsabilizar o setor puacuteblico pelo fornecimento
deles ou a desqualificar sua qualidade
Nos casos em Salvador analisados isto tambeacutem pode ser verificado Marcelo e Eduardo por
seu lado tambeacutem enfrentaram a negativa do plano para o acesso aos tratamentos No caso
de Marcelo ao ser indicado para o transplante de medula oacutessea -natildeo aparentado encontrou
a situaccedilatildeo da negativa tanto do Plano quanto do SUS O processo de realizar o transplante
foi longo dispendioso e sofrido devido a vaacuterios fatores o deslocamento que o
procedimento indicava pois no ano de 1999 o Estado da Bahia ainda natildeo contava com
Unidade de Transplante de Medula obrigando-o a viajar para Curitiba os gastos que ele
teve que cobrir de passagens e alojamento para ele e sua irmatilde os gastos para realizar as
provas de compatibilidade de pessoas do banco de medula aleacutem do advogado que teve que
contratar para entrar na justiccedila ldquo() eu tinha Plano de Sauacutede Promeacutedica eles cobriam
tudo mas na hora do transplante passei a ser atendido pelo SUS Na eacutepoca o SUS tambeacutem
natildeo tinha cobertura de atendimento para transplantado com doador natildeo aparentado Aiacute eu
tive de colocar uma accedilatildeo judiciaacuteria contra o Estado da Bahia baseado no direito agrave sauacutede
e educaccedilatildeo Eu ganhei e o processo indicava que o Banco do Estado na eacutepoca o BANEB
devia depositar no Hospital de Curitiba o valor do transplante R$ 15000000rdquo
Marcelo na condiccedilatildeo de trabalhador autocircnomo (comerciante) conseguiu arcar com esses
custos Poreacutem ter ldquoganho o processordquo natildeo garantiu a realizaccedilatildeo do transplante ldquo() natildeo
davam resposta e uma sexta feira minha irmatilde foi ao banco falou com o gerente ele disse
que estavam no processo mas o dinheiro natildeo tava ainda Aiacute ela foi para o tribunal de
justiccedila falaram para ela que eles iam resolver que voltara para o banco para falar de
novo com o gerente mas quando ela voltou jaacute natildeo conseguiu mais falar com ele Passou laacute
o dia inteiro atraacutes do gerente do banco aiacute ela ameaccedilou com ir agrave miacutedia e denunciar Essa
sexta agraves 5 horas da tarde conseguiu ser depositado o dinheiro fizemos aquela festa neacute
comemorando mas acontece que na segunda feira o dinheiro natildeo tinha chegado ainda na
conta do banco do hospital de Curitiba aiacute a assistente social de laacute ligou falando que o
139
dinheiro natildeo tava liberado ainda a gente procurou saber e tinha saiacutedo uma liminar
bloqueando o dinheirordquo (Marcelo 43 anos - SSA)
Depois de uma longa trajetoacuteria atraveacutes de juiacutezes e bancos Marcelo conseguiu realizar o
transplante e continuou sendo atendido pelo SUS ateacute hoje No seu caso ele poderia ter
colocado a demanda contra o plano mas o fato de ser ldquotransferidordquo para o SUS colocou a
situaccedilatildeo da demanda contra a Secretaria de Sauacutede do Estado (SESAB) No ano de 2007
apresentou uma recidiva da doenccedila e foi encaminhado para o HUPES onde comeccedilou
tratamento com o Imatinibe ateacute hoje Por seu lado Eduardo tambeacutem teve que entrar na
justiccedila contra seu plano de sauacutede segundo ele porque natildeo cobria as quimioterapias orais
Conseguiu uma liminar que lhe garantiu o medicamento durante quatro meses e depois saiu
agrave sentenccedila ao seu favor ldquo() foi feito por liminar em qualquer momento podia ser
derrubada neacute mas eles [o plano] natildeo quiseram entrar porque eles sabiam que se
entrassem eu tinha que conseguir outra e aiacute ia ficar com a briga O plano de sauacutede nem
insiste o advogado deles falou que geralmente eles natildeo tentam ficar nessa A uacutenica coisa eacute
que eles vatildeo ateacute o final para ver o que acontecerdquo [Eduardo 34 anos ndash SSA]
Estes percursos colocam natildeo soacute os tracircnsitos percorridos pelos sujeitos entre o SUS e o
sistema suplementar sem maiores ldquoproblemasrdquo mas tambeacutem os itineraacuterios burocraacuteticos na
busca de atenccedilatildeo e dos medicamentos evidenciando assim como na Colocircmbia o fenocircmeno
da judicializaccedilatildeo para garantir o acesso agrave atenccedilatildeo e medicamentos do niacutevel da alta
complexidade
Como discutido por vaacuterios autores (SCHEFFER 2006 GUERIN etal 2012) as alternativas
legais para os cidadatildeos relacionadas ao direito agrave sauacutede coloca no terreno da sauacutede a accedilatildeo
do campo judicial o debate sobre o ldquodireitordquo ao constatar um crescimento exponencial de
demandas judiciais e de gastos com medicamentos Os estudos sobre o tema apontam a
problemaacutetica das consequecircncias de processos judiciais individuais de cidadatildeos que
reivindicam o fornecimento desses medicamentos questionando os direitos ldquocoletivosrdquo e
uma fragilizaccedilatildeo financeira do sistema puacuteblico que termina assumindo os custos de
pacientes de planos de sauacutede Segundo Mendes (2001) a segmentaccedilatildeo do sistema brasileiro
em trecircs modalidades desembolso direto atenccedilatildeo meacutedica supletiva e o SUS leva a um efeito
140
denominado de Hood Robin Ou seja enquanto a populaccedilatildeo pobre soacute tem acesso ao SUS
os usuaacuterios dos outros segmentos podem constitucionalmente utilizar o sistema puacuteblico em
geral para exames mais sofisticados procedimentos e medicamentos mais custosos
Nos casos aqui analisados este fenocircmeno aparece de forma evidente e permite discutir
como as coberturas dos sistemas de sauacutede influenciam e colocam demandas burocraacuteticas
que satildeo impostas aos pacientes para garantir o acesso aos tratamentos que vatildeo lhes oferecer
uma ldquovida normalrdquo
Para finalizar essa sessatildeo cabe ressaltar que tanto na Colocircmbia como do Brasil as
narrativas apontam certo ldquoaliacuteviordquo e ateacute ldquoagradecimentordquo a Deus e a vida quando satildeo
cadastrados e regularizados num serviccedilo que fornece especialmente os medicamentos
(mesmo com atrasos e burocracias como mostrado de forma marcante nos casos da
Colocircmbia) O fato de acessar os tratamentos leva ateacute certo ponto a desconsiderar outras
barreiras relevantes para o acesso como barreiras econocircmicas geograacuteficas e simboacutelicas
Isto sugere como apontado por alguns autores que na construccedilatildeo dos itineraacuterios seja qual
for o grau de dificuldade econocircmica este natildeo eacute o uacutenico em questatildeo quando se trata de
sauacutede (GERHARDT 2006) e como apontado por Ferreira etal (2012) essas situaccedilotildees
colocam a interface do acesso e custo de um tratamento continuado e como os indiviacuteduos
fazem para contornar esses obstaacuteculos e tentar seguir com seu cotidiano
Fragmentaccedilotildees de serviccedilos fiacutesicas e cliacutenicas mais ambiguidades e incertezas
Diante das barreiras colocadas pelos serviccedilos evidenciadas acima assim como por outras
inerentes ao processo de adoecimento crocircnico os casos aqui analisados constroem
estrateacutegias na gestatildeo da LMC que satildeo significativas nos seus seus itineraacuterios ao mesmo
tempo em que estruturam sua forma de ver o mundo reconfigurada apoacutes o diagnoacutestico
Tanto nos casos da Colocircmbia como do Brasil os relatos apontam ldquoviradasrdquo narrativas sobre
o significado de doenccedila e seus impactos ou mudanccedilas positivas ou negativas nas suas vidas
Embora a LMC encontra-se em alguns casos reconfigurada como uma possibilidade de
aprendizado e de mudanccedila na forma de ver a sauacutede a famiacutelia os amigos Deus a vida as
narrativas permitiram a identificaccedilatildeo de relaccedilotildees fragmentadas com as instituiccedilotildees e
141
serviccedilos de sauacutede para aleacutem dos desencontros burocraacuteticos por causa dos medicamentos e
que de alguma forma satildeo avaliadas por terem efeitos negativos nas suas experiecircncias
Um primeiro aspecto esta relacionado agraves consultas e as relaccedilotildees com os profissionais de
sauacutede Nos casos da Colocircmbia todos os casos narraram a peregrinaccedilatildeo por diversas
instituiccedilotildees depois do diagnoacutesticoldquo(hellip) la EPS es la que me ha hecho los cambios yo
empeceacute en la Cliacutenica Vida despueacutes me pasaron para el centro Oncoloacutegico del Poblado no
recuerdo bien coacutemo es que se llama con el doctor T que fue el que me atendioacute por primera
vez en el San Vicente y la EPS nuevamente me cambio y me mandoacute para el Instituto de
Cancerologiacutea de las Ameacutericas con el doctor C y la EPS nuevamente me cambioacute para
Medicancerrdquo (Zuli 37 anos MDE)
Essa mudanccedila de instituiccedilotildees frequente realizada pela EPS (de acordo com os convecircnios
que estabeleccedila com as IPS) resituando frequentemente seus itineraacuterios natildeo soacute no aspecto
geograacutefico mas em termos das relaccedilotildees que se ldquoconstroemrdquo ou ldquodesconstroemrdquo com
profissionais de sauacutede com os quais nunca se consegue estabelecer um vinculo ldquocontiacutenuordquo
Na narrativa de Zuli ela tem enfrentando encontros ou desencontros com diferentes
hematologistas cada um com um ldquogecircniordquo diferente com os quais agraves vezes consegue ter
confianccedila para falar dos problemas agraves vezes natildeo No seu caso ela avaliou como na uacuteltima
instituiccedilatildeo para a qual foi encaminhada pela EPS o atendimento foi ldquobomrdquo mas o
problema eacute a quantidade de pessoas para serem atendidas Ela narrou como colocavam a
consulta para um horaacuterio que nunca era cumprido e as vaacuterias ocasiotildees em que ligaram para
sua casa para desmarcar a consulta
Isto coloca a situaccedilatildeo de mesmo contando com o suporte do prontuaacuterio a pessoa deve
estabelecer relaccedilotildees novas a cada consulta e recontar o tempo todo a sua histoacuteria No caso
de Yanet ela relatou como agraves vezes sentia que a consulta era mais ldquovirtualrdquo do que ldquorealrdquo
pelo fato de ser atendida por estagiaacuterios que se comunicavam com a hematologista via
internet questionando o caraacuteter natildeo pessoal do atendimento Por outro lado a situaccedilatildeo de
natildeo saber para onde seratildeo encaminhados depois da proacutexima consulta se coloca como fonte
de incertezaldquo(hellip) ahora esperar que Comfama [EPS] diga donde me siguen tratando
porque por ejemplo ahora estoy en el san Vicente pero me pueden decir ldquoa usted lo siguen
142
tratando en otra cliacutenicardquo entonces uno estaacute sin saber si aquiacute va a ser o nordquo (Dylan 43
anos ndash MDE)
O enfrentamento dos pacientes das burocracias e fragmentaccedilotildees que a organizaccedilatildeo de
serviccedilos como o da Colocircmbia coloca tambeacutem apontam nas narrativas ldquodesencontrosrdquo com
os profissionais de sauacutede (especialmente assistentes sociais enfermeiras e os proacuteprios
hematologistas) que de alguma maneira ldquomaltratamrdquo os pacientes com informaccedilotildees erradas
sobre a doenccedila ou os tratamentos apontando certa negligecircncia No caso de Lucy ela
apontou encontros com meacutedicos que parece que natildeo fizeram o ldquojuramento de eacuteticardquo Dylan
relatou irritado como uma assistente social lhe disse quando lhe foi dado alta que a partir
de agora sua vida natildeo ia ser a mesma que ele natildeo ia trabalhar de novo por seu lado Felipe
contou como uma enfermeira colocou toda uma perspectiva negativa do seu futuro ldquo()
cuando estaba hospitaliazdo la enfermera jefe me dijo ldquoesa es una enfermedad muy dura
vas a sufrir trasplantes vas a ir a quimioterapia y en el diacutea cero te vas a sentir muy malrdquo
y ese diacutea fue un espanto pero yo le dije ldquosi jefe iquesty queacute No me interesa lo que haya que
hacer me importa que haya algo por hacer (Felipe 38 anos - MDE)
Vaacuterios documentos (Defensoria Puacuteblica) e autores (ZEA 2002 ABADIA E OVIEDO 2009)
constatam essas situaccedilotildees vividas por muitos outros pacientes dentro do sistema Na
pesquisa de Abadia e Oviedo (2009) os autores evidenciam atraveacutes dos seus dados
qualitativos tanto as fragmentaccedilotildees na atenccedilatildeo como casos de cuidados inadequados
relacionados agrave negligecircncia meacutedica falta de bom senso ou erro mas tambeacutem a falta de
cuidado e humanidade na praacutetica cliacutenica Sobre o uacuteltimo assunto se levanta a questatildeo sobre
se os fatos dos maus tratos aos pacientes estatildeo relacionados com as restriccedilotildees que as
companhias de seguros estatildeo impondo sobre a autonomia dos meacutedicos colombianos
(Defensoria del Pueblo 2007a)
Nos casos de Salvador Eduardo e Clara usuaacuterios de plano de sauacutede tambeacutem narraram essa
incerteza de depender da ldquorede conveniadardquo que pode mudar tudo de um dia para o outro
Ateacute esse momento eles relataram ter tido a sorte em ser atendidos no mesmo lugar e com o
mesmo meacutedico o que evidencia nos seus relatos certa tranquilidade e confianccedila no seu
processo ldquo() isso teve um papel fundamental a cliacutenica a forma como a gente foi
143
recebido fez toda diferenccedila a gente natildeo se apavorou natildeo se desesperou() as duvidas que
no iniacutecio satildeo muitas vocecirc tem medo de tudo ateacute dele tomar uma chuva porque podia
gripar eu ligava pra todo dia quaselsquoDra pode ou natildeo podersquo entatildeo ela teve muita
paciecircncia e realmente foi fundamental Se fosse em outro lugar acho que a gente natildeo teria
tido tanta tranquilidade para encarar a doenccedila neacuterdquo [Esposa de Eduardo]
Nos casos dos usuaacuterios do SUS Esperanccedila recebeu atendimento durante um ano depois do
diagnoacutestico no CICAN e ateacute ser transferida para o HUPES O motivo da mudanccedila segundo
ela deveu-se a falta de estrutura e medicamento no CICAN Assim como Dilia e Marcelo
que tambeacutem satildeo atendidos no HUPES os trecircs narraram se sentir bem atendidos no HUPES
pela ldquoequiperdquo assim como natildeo ter problemas para ldquopegarrdquo o medicamento Poreacutem a
questatildeo da equipe coloca certa ldquofalta de continuidaderdquo nas relaccedilotildees com os
profissionaisldquo() eu natildeo tenho nada que me queixar apesar de que como eacute uma equipe
meacutedica que cuida de mim natildeo eacute um meacutedico especiacutefico a maioria do tempo sou atendido
por residentes Pela experiecircncia que eu tenho os residentes as vezes natildeo me passam tanta
seguranccedila as vezes na verdade na verdadeeu que passo a seguranccedila pra eles porque sou
eu que falofalo da minha vidaeu que dou exemplos entatildeo ele fica as vezes prestando
atenccedilatildeo mais no que eu falo do que eles podem me dar seguranccedila mas eu sei que por traacutes
dele tem um corpo meacutedico que jaacute me conhece que jaacute sabe meu histoacuterico que ta ali
acompanhando ali todo o meu prontuaacuterio todo o meu saberdquo (Marcelo 43 anos - SSA)
Vaacuterios autores tecircm discutido a forma em que a organizaccedilatildeo de serviccedilos vulnera a
integralidade na atenccedilatildeo aos pacientes com doenccedilas crocircnicas como o cacircncer evidenciando
desde a perspectiva dos sujeitos agrave falta dessa integralidade entre as redes e niacuteveis de
atenccedilatildeo (FERREIRA etal 2012) Os estudos que tecircm se centrado no segmento suplementar
de sauacutede no Brasil evidenciam a preocupaccedilatildeo dos pacientes com a rede de meacutedicos
conveniados dos planos de sauacutede e a apreensatildeo sobre a permanecircncia dos credenciados no
futuro (CONILL etal 2008 CHITTO etal 2011)
A questatildeo da integralidade na atenccedilatildeo a uma doenccedila como a LMC permite a colocaccedilatildeo de
uma uacuteltima discussatildeo comum aos casos e ambos os contextos Um deles encontra-se
relacionada com as peregrinaccedilotildees perioacutedicas na busca de realizaccedilatildeo de exames de controle
144
e a outra tem a ver com a ldquofragmentaccedilatildeordquo do corpo e das ldquodoenccedilasrdquo tiacutepico do modelo
biomeacutedico
Sobre a primeira questatildeo deve ser ressaltado que a localizaccedilatildeo da assistecircncia da LMC no
niacutevel terciaacuterio (alta complexidade) natildeo se reduz aos medicamentos e ao seu alto preccedilo O
diagnoacutestico e o controle da doenccedila demandam do acesso agrave estrutura laboratorial para a
realizaccedilatildeo de exames geneacuteticos como eacute o caso do mielograma (biopsia medular) exames
de citogeneacutetica ou carioacutetipo assim como o quantitativo PCRABL Tanto na Colocircmbia
quanto no Brasil o exame de citogeneacutetica encontra-se dentro da cobertura oferecida pelos
sistemas mas o quantitativo PCR ABL natildeo faz parte da cobertura e a realizaccedilatildeo dos
mesmos depende de parcerias com as empresas privadas farmacecircuticas que oferecem
ldquovouchersrdquo para a realizaccedilatildeo dos mesmos
No momento das entrevistas os dez casos estavam realizando consultas trimestrais com o
hematologista e a exceccedilatildeo de Dylan (MDE) o caso com diagnoacutestico mais recente o
restante natildeo estava realizando o exame de citogeneacutetica com frequecircncia (no iniacutecio da doenccedila
eacute protocolado o controle da medula cada seis meses) mas realizando o controle atraveacutes do
hemograma e do PCR A realizaccedilatildeo desses exames e os trajetos na busca do medicamento
permitiu uma reconstruccedilatildeo e comparaccedilatildeo entre ambos os contextos no que diz respeito aos
trajetos percorridos pelos sujeitos apresentados no quadro 1
Quadro 2 Comparaccedilotildees dos Itineraacuterios MDE ndash SSA
Salvador Medelliacuten
SUS
HUPES
Plano de sauacutede Sistema
subsidiado
Sistema
contributivo
Consultas Hospital Instituiccedilatildeo X Instituiccedilatildeo W Instituiccedilatildeo W
Medicamentos Hospital Instituiccedilatildeo X Instituiccedilatildeo X Instituiccedilatildeo X
Hemogramas Hospital Instituiccedilatildeo Y Instituiccedilatildeo Y Instituiccedilatildeo Y
Citogenetica
PCR
Hospital Instituiccedilatildeo
Z
Instituiccedilatildeo Z Instituiccedilatildeo Z
Se o paciente realizar os exames fora do hospital eacute decisatildeo dele
Em alguns casos os pacientes precisam de relatoacuterio meacutedico para encaminhar pedido
Exame natildeo coberto pelos sistemas puacuteblico privado Realizados em parceria com farmacecircuticas que
disponibilizam um nuacutemero de vourches para as instituiccedilotildees profissionais
Em alguns casos os pacientes relataram pagar pelo exame
Os pacientes devem realizar pagamentos de cotas moderadoras
145
A anaacutelise desses trajetos revelam claramente como os pacientes do Brasil usuaacuterios do SUS
encontram centralizada a realizaccedilatildeo dos exames as consultas e o acesso ao medicamento
no hospital Os pacientes de plano de sauacutede encontram centralizadas as consultas e a
entrega dos medicamentos no serviccedilo de sauacutede mas requerem do percurso por vaacuterias
instituiccedilotildees para realizar os exames e agraves vezes precisam realizar pagamentos do proacuteprio
bolso Os pacientes da Colocircmbia de ambos os regimes precisam de deslocamentos por
instituiccedilotildees diferentes e satildeo requeridos pagamentos de quotas para ter acesso a consultas e
exames
A necessidade de pagamentos do proacuteprio bolso ou de quotas moderadoras para o acesso a
atendimento coloca-se nas narrativas como situaccedilotildees problema nos casos com menos
possibilidades de pagamento colocando-se como representativos os pacientes do sistema
subsidiado da Colocircmbia Estudos que tecircm abordado a questatildeo da exigecircncia de pagamentos
dos pacientes (LORI 2005 ABADIA e OVIEDO 2009 VENTURIELLO 2012 GUERIN 2012)
apontam como essas taxas moderadoras impedem o acesso aos cuidados por parte dos mais
pobres colocando limites nesses casos ao nuacutemero de exames de que deveriam ser
realizados por ano isto eacute impedindo um ldquocontrolerdquo real da doenccedila
O uacuteltimo aspecto relacionado agraves separaccedilotildees que a biomedicina coloca entre especialidades
e ldquoproblemas de sauacutederdquo coloca nas narrativas uma percepccedilatildeo de ldquofragmentaccedilatildeordquo do corpo e
da atenccedilatildeo O que se apresenta nas narrativas eacute uma avaliaccedilatildeo por parte dos pacientes sobre
a forma como os hematologistas concentram no ldquoproblemardquo da LMC colocando outros
problemas de sauacutede por fora desse problema isto eacute fora do seu acircmbito de cuidado Assim
Zuli (MDE) narrou como a dermatite aguda que o medicamento Dasatinibe lhe tem
causado natildeo eacute objeto de preocupaccedilatildeo do hematologista que soacute se baseia nos resultados dos
exames Isto a tem levado a construir itineraacuterios paralelos na busca de um dermatologista e
de tratamentos que tem que pagar do seu bolso
Yanet (MDE) que tratava do quadro da HAS antes da chegada da LMC colocou na sua
narrativa a atenccedilatildeo e cuidado de ambas como linhas paralelas onde uma natildeo tem a haver
com a outra relatando diversos niacuteveis de cuidado que vatildeo aleacutem do sistema biomeacutedico como
a famiacutelia Da mesma forma Marcelo (SSA) que sofreu de vaacuterios efeitos por causa do
146
transplante precisou de uma cirurgia de cataratas que lhe exigiu uma peregrinaccedilatildeo na busca
de atenccedilatildeo dentro da proacutepria rede SUS mas longe da Unidade de Hematologia do HUPES
Isto soacute para exemplificar a questatildeo
O que cabe ser refletido eacute que na convivecircncia de uma doenccedila crocircnica como a LMC seria
necessaacuteria agrave visatildeo cuidado e organizaccedilatildeo dos sistemas de sistemas de forma articulada para
tratar das pessoas integralmente para aleacutem da LMC como problema de sauacutede Isto jaacute tem
sido apontado pelos autores que defendem o IT como uma categoria avaliativa em sauacutede
centrada no usuaacuterio (BELLATO etal 2008)
A anaacutelise do IT e os IB dos casos analisados permite constatar que as trajetoacuterias percorridas
pelos sujeitos se definem em funccedilatildeo da capacidade (ou natildeo) dos serviccedilos se organizarem
em ldquorederdquo de atenccedilatildeo Assim como outros autores tecircm apontado (GERHARDT 2006
ANGUS etal 2007 BELLATO etal 2008 TRAD 2010 VENTURIELLO 2012 FERREIRA D
etal 2012) encontrou-se que os pacientes com LMC de ambos os contextos analisados
tecem redes proacuteprias que incluem a famiacutelia e outras pessoas ou instituiccedilotildees (a maioria as
margens dos sistemas de sauacutede e que permanecem invisiacuteveis aos mesmos) buscam
informaccedilotildees na internet e por outros meios e apreendem ferramentas juriacutedicas que
permitem a sustentaccedilatildeo e apoio para equacionar as incertezas atribuir sentido a doenccedila e os
tratamentos e para driblar as barreiras administrativas e burocraacuteticas
Estas barreiras burocracias fragmentaccedilotildees e incertezas que os sistemas de sauacutede impotildeem
aos pacientes colocam-se como uma questatildeo inerente a estrutura organizaccedilatildeo dos serviccedilos
mais do que a escolha dos indiviacuteduos Como apontado por Neves e Nunes (2010) no seu
estudo com trabalhadores que sofrem de LERDOR e a construccedilatildeo dos itineraacuterios
terapecircuticos os autores colocam como as trajetoacuterias dos sujeitos serviram para denunciar
um modelo de assistecircncia que expurga o trabalhador dos canais de tratamento e de amparo
social deixando-o agrave mercecirc de sua proacutepria sorte rodando em ciacuterculo atraacutes do relatoacuterio
meacutedico do cartatildeo de comparecimento ao tratamento fisioterapecircutico do laudo do exame
diagnoacutestico e de tantos outros atestados e relatoacuterios
Isso reflete a diferenciaccedilatildeo de classe e o uso do poder operado dentro do modelo
biomeacutedico para satisfazer os interesses de acumulaccedilatildeo e produccedilatildeo capitalista Nos casos
147
aqui analisados os pacientes com LMC tambeacutem ficam as ldquomargensrdquo dos sistemas tendo
que recorrer agrave justiccedila que de forma individual vai resolvendo (ou natildeo) caso a caso
Consideraccedilotildees finais
O recurso teoacuterico da categoria do IT e suas dimensotildees auxiliaram a compreensatildeo das
experiecircncias dos sujeitos no que se refere aos caminhos e as avaliaccedilotildees construiacutedas na
busca de atenccedilatildeo e tratamento para a LMC em ambos os contextos onde a percepccedilatildeo e o
significado da gravidade da doenccedila os levam para o sistema biomeacutedico estabelecendo
relaccedilotildees e desencontros com instituiccedilotildees e profissionais de sauacutede se colocam como ldquocausas
estruturaisrdquo da incerteza e do sofrimento
A anaacutelise das narrativas dos casos aqui analisados permite evidenciar como em ambos os
contextos se apresentam faltas e falhas na articulaccedilatildeo de niacuteveis de atenccedilatildeo para a atenccedilatildeo da
LMC que se assemelham ou se diferenciam de acordo com o sistema de sauacutede sua organizaccedilatildeo e
a cobertura que ofereccedila aos pacientes assim como demandas administrativas financeiras e legais
impostas para aceder aos serviccedilos
Essas demandas foram identificadas e analisadas como itineraacuterios burocraacuteticos percorridos e
vividos pelos pacientes com LMC frente agraves barreiras e dificuldades colocadas pelos sistemas de
sauacutede apresentando semelhanccedilas nas barreiras de acesso principalmente entre o sistema
Colombiano e o Sistema de Sauacutede Suplementar do Brasil
Isto principalmente porque esses sistemas guiados pelo princiacutepio da ldquoliberdade econocircmica do
mercadordquo na eficiecircncia e especialmente na definiccedilatildeo de ldquopacotesrdquo de coberturas na Colocircmbia
chamado Plano Obrigatoacuterio de Sauacutede (POS) colocam de antematildeo restriccedilotildees aos cidadatildeos que
frente agraves negativas ou atrasos na atenccedilatildeo precisam recorrer a estrateacutegias como as redes sociais e
os mecanismos legais para terem acesso a medicamentos e a atenccedilatildeo
O contexto colombiano coloca um fenocircmeno muito mais amplo e profundo vulnerabilidade dos
direitos dos pacientes apontando as desigualdades e iniquidades colocadas por um sistema que
comeccedila dividindo os cidadatildeos entre aqueles que tecircm capacidade de pagamento a aqueles que natildeo
148
nos dois regimes - contributivo e subsidiado (ZEA etal 2002 ABADIA E OVIEDO 2009 GANtildeAN
2013)
Reformas recentes tecircm apontado para um processo de igualaccedilatildeo dos POS de ambos os regimes e
a introduccedilatildeo de medicamentos para a LMC de alguma forma tem ldquoaliviadordquo o amplo nuacutemero de
accedilotildees judiciais frente agraves negativas das EPS no fornecimento de medicamentos Poreacutem outros
processos como demoras atrasos e a entrega parcial de medicamentos continuam situando a
tutela como a ferramenta primordial dos pacientes para ter acesso a tratamentos e consultas e tem
colocado no contexto local e nacional o papel de instituiccedilotildees que se propotildeem auxiliar os
pacientes com LMC frente a esses itineraacuterios burocraacuteticos
A diversa peregrinaccedilatildeo percorrida pelos pacientes na cidade de Medelliacuten por instituiccedilotildees coloca
como apesar da cidade contar com instituiccedilotildees hospitalares que prestam serviccedilos de alta
complexidade e que contam com tecnologia de ponta as barreiras de acesso e as fragmentaccedilotildees
aos serviccedilos estatildeo muito aleacutem da disponibilidade de infraestruturas
No Brasil encontrou-se como os pacientes dos planos de sauacutede tambeacutem recorrem agraves demandas
judiciais para terem acesso aos tratamentos mas frente agraves negativas dos planos as complexas
relaccedilotildees entre o privado e o puacuteblico que fazem com que as possibilidades de transito entre elas
satildeo amplas e satildeo efetuadas atraveacutes de redes informais e formais como a famiacutelia e os proacuteprios
profissionais de sauacutede Da mesma forma problemas na articulaccedilatildeo entre as redes de atenccedilatildeo do
SUS colocam a necessidade dos pacientes de realizarem pagamentos do proacuteprio bolso em
serviccedilos particulares e tambeacutem o papel das redes no acesso aos serviccedilos quando este natildeo funciona
na referecircncia e a contrarreferecircncia
As redes de cuidado especialmente a famiacutelia tambeacutem se encontraram relatadas em todos os
casos exercendo seu papel no cuidado e no suporte das diversas ldquofragmentaccedilotildeesrdquo por
especialidades e por ldquoproblemas de sauacutederdquo que coloca os pacientes por diversos caminhos quando
a situaccedilatildeo natildeo eacute reconhecida e associada agrave LMC Isto permite colocar que ao focar este trabalho
na procura dos especialistas e sistemas de sauacutede para tratar e cuidar da doenccedila natildeo se ignorou
outros caminhos e os complexos processos de escolha de significaccedilatildeo e de cuidado Eles foram
deixados como motivos de outros trabalhos
149
Ao ter realizado essa ldquoescolhardquo esperasse que a compreensatildeo da LMC enquanto fenocircmeno
vivenciado natildeo apenas pelos sujeitos mas tambeacutem no acircmbito da sociedade possa ter interpretado
e evidenciado devidamente as instacircncias que afetam a procura por recursos terapecircuticos dos
pacientes considerando as suas accedilotildees enquanto construccedilotildees sociais e natildeo individuais que incluem
tanto as influecircncias de estruturas macro sociais como os sistemas de sauacutede
150
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155
ANEXOS
156
Artigo 1 Anexo 1 Artigos sobre Itineraacuterios terapecircuticos Metodologia e resultados
Objetivo Autores Ano Metodologia Resultados
Discutir os itineraacuterios
terapecircuticos da populaccedilatildeo local
no complexo de favelas de
Manguinhos no Municiacutepio do
Rio de Janeiro
FERREIRA J and
ESPIRITO SANTO
W 2011
- Estudo qualitativo
- Entrevistas semidiretivas seguindo
um roteiro etnograacutefico
- Realizadas 26 entrevistas (trecircs
moradores de cada comunidade de
Manguinhos)
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
Quanto piores satildeo as condiccedilotildees econocircmicas e a escolaridade mais difiacutecil
eacute o contato com os profissionais de sauacutede tendo em vista o natildeo domiacutenio
de coacutedigos da biomedicina e da linguagem das classes dominantes Os
remeacutedios caseiros (chaacutes banhos de ervas e xaropes) figuram como a
primeira escolha diante dos sintomas identificados como doenccedila Os
remeacutedios alopaacuteticos mais citados foram os analgeacutesicos mas os calmantes
(remeacutedios para os ldquonervosrdquo) tambeacutem foram bastante citados A loacutegica da
escolha vecirc se influenciada ou determinada pela percepccedilatildeo da
ldquogravidaderdquo da doenccedila pelas explicaccedilotildees da doenccedila como desequiliacutebrio
que coloca a religiatildeo como caminho terapecircutico assim como as
condiccedilotildees socioeconocircmicas Encontraram-se uma seacuterie de maratonas e
peregrinaccedilotildees na busca do serviccedilo
Descrever as percepccedilotildees leigas
das formas ulceradas de
Mycobacterium ulcerans
comumente chamado de uacutelcera
de Buruli (BU) e itineraacuterios
terapecircuticos de pacientes BU em
uma aacuterea rural da Repuacuteblica
Democraacutetica do Congo
KIBADI K et al
2009
- Qualitative research
- Semi-structured interviews of 19
patients with clinical signs of BU
-12 in-depth interviews of
confirmed cases
- Interviews were analysed with the
support of the QSR N6 software
(QSR International Pty Ltd
Melbourne Australia 2002)
-Analitic Method not specified
Os primeiros sintomas da BU satildeo percebidos como leves A gravidade da
doenccedila eacute percebida na persistecircncia da ulceraccedilatildeo aumentos no tamanho
ou por complicaccedilotildees O conhecimento sobre a etiologia biomeacutedica da
doenccedila eacute escasso Os sujeitos o atribuem a ataques de bruxas ou maacute
sorte Quatro caminhos terapecircuticos satildeo tomados a automedicaccedilatildeo
terapia tradicional igreja e centro de sauacutede No entanto a percepccedilatildeo leiga
sobre a doenccedila recursos a tratamentos tradicionais e a automedicaccedilatildeo
explicam apenas parcialmente os longos atrasos no diagnoacutestico A
proximidade com os centros de sauacutede e dificuldade dos profissionais de
sauacutede em dar diagnoacutestico adequado
Apresentar os itineraacuterios
terapecircuticos percorridos por
sujeitos soropositivos
PINHO P et al
2012
- Estudo Qualitativo (etnograacutefico)
- Observaccedilotildees cotidianas feitas na
dinacircmica do CRT
- Anotaccedilotildees no diaacuterio de campo
- Dois estudos de caso
Teacutecnica de Anaacutelise natildeo especifica
Complexidade das trajetoacuterias os usuaacuterios pesquisados recorrem aos
tratamentos biomeacutedicos e religiosos para lidarem com as dificuldades
impostas pela infecccedilatildeo viral
Os interlocutores aliam os tratamentos biomeacutedicos aos de caraacuteter
religioso efetuando iacutentimas relaccedilotildees entre sauacutededoenccedila e religiosidade
157
Describir las experiencias de los
itinerarios terapeacuteuticos de las
personas con discapacidad desde
la perspectiva de sus familiares
VENTURIELLO
M 2012
-Estudo qualitativo
-Entrevistas semiestructuradas a
familiares que viven con personas
con discapacidad motriz de 50 antildeos
o maacutes en el Aacuterea Metropolitana de
Buenos Aires (AMBA)
- Meacutetodo de anaacutelisis no especifico
Dos etapas centrales dos IT la buacutesqueda de un diagnoacutestico y la buacutesqueda
del tratamiento Ambas instancias se configuran de acuerdo a los factores
sociales econoacutemicos y culturales de sus familias
Los servicios de salud pueden funcionar por momentos como
obstaculizadores de los itinerarios terapeacuteuticos de sus usuarios si
desatienden el viacutenculo entre sus acciones y la red familiar en la cual se
toman decisiones sobre el tratamiento a seguir y se gestiona
cotidianamente el cuidado
Our original objective was to
profile the characteristics of
indigenous Ibibio healers the
health services which they offer
and the characteristics health
conditions and motivations of
their users
IZUGBARA CO et
al 2005
- Qualitative research
- Unstructured interviews with Igbo
healers
- In-depth individual interviews with
24 of the intercepted health seekers
who were Igbo
- Analitic Method not specified
Igbo women were uptaking Ibibio indigenous treatments primarily for
health conditions that have failed to respond to initial treatments in their
places of origin were stigmatized at their own places of origin or and
were thought to have resulted from supernatural causes
Care-seeking outside patientsrsquo ethnic borders was thus both a quest for a
more effective treatment and a strategy for concealing therapeutic
progress or and the nature of illness from the patientsrsquo places of origin
Findings underscore the critical role of culture and place in health-
seeking behaviour and the need for health care services to be responsive
to the complex nature of cultural organization involving care-seekersrsquo
Identificar o itineraacuterio
terapecircutico de famiacutelias em busca
de cuidado para sua crianccedila com
doenccedila respiratoacuteria
GONCcedilALVES B
R et al 2012
- Estudo qualitativo referencial da
hermeneutica em sauacutede
- Elaboracao de mapa falante
- Participaccedilatildeo de 6 familiares
acompanhantes de crianccedilas menores
de cinco anos hospitalizadas com
doenccedilas respiratoacuterias
- Anaacutelise temaacutetica
As famiacutelias buscam um serviccedilo de sauacutede assim que percebem os
sintomas e que tiveram acesso a atendimento meacutedico embora com pouca
resolutividade
Retornaram ao serviccedilo por pelo menos trecircs vezes e que mesmo assim
culminou com a hospitalizaccedilatildeo Os atributos da atenccedilatildeo baacutesica natildeo foram
contemplados nos serviccedilos puacuteblicos de sauacutede nem o encontro
terapecircutico obteve sucesso praacutetico
Analisar as narrativas sobre os
caminhos os acessos e as buscas
de cuidado a qual as pessoas que
convivem com HIV percorrem
FERREIRA D et al
2012
- Estudo Qualitativo
- Entrevistas
- 19 sujeitos participantes
- Teacutecnica de anaacutelise temaacutetica
Peregrinaccedilotildees e a forma de entrada no sistema de atendimento
Implicaccedilotildees do custo e acesso a gestatildeo do tratamento e a importacircncia
das relaccedilotildees de viacutenculo
Fragilidades e as fortalezas presentes no sistema de atendimento ao
portador do HIV ao ser considerada a vivecircncia pessoal desses indiviacuteduos
em primeiro plano
158
Describir el itinerario terapeacuteutico
de los usuarios que buscan
asistencia en salud en una
urgencia hospitalar
LAGO L et al 2010 Investigacioacuten exploratoacuteria de tipo
qualitativo Quantitativo
-Entrevistas semi-estructuradas
-Observacioacuten participante
-Anaacutelisis de la ficha de
atendimiento
- Participantes 35 usuarios
- Teacutecnica de anaacutelisis no especifica
Se constatoacute que el 826 de los usuarios no buscaron asistencia en las
Unidades Baacutesicas de Salud
El acogimiento y triaje eran realizados por profesionales no capacitados
que actuacutean en la recepcioacuten de la urgencia
La asistencia en los servicios de urgencia deberaacute ser de caraacutecter
sisteacutemico y tener como foco el usuario redefiniendo y integrando las
praacutecticas asistenciales y el proceso de trabajo
Compreender o itineraacuterio
terapecircutico de adolescentes com
diabetes mellitus tipo 1 e seus
familiares vinculados a uma
instituiccedilatildeo de sauacutede de
Florianoacutepolis SC
MATOSSINHO M
et al 2007
Estudo qualitativo do tipo
convergente assistencial
-Entrevistas semiestruturadas
-Observaccedilatildeo de campo
-Participantes 5 adolescentes com
diabetes e 15 familiares e
- Teacutenica de analise natildeo especifica
As escolhas estatildeo relacionadas ao momento que estatildeo vivendo
(situaccedilatildeo) Em busca do controle da doenccedila e de um viver melhor os
adolescentes e os familiares recorrem a diversos tipos de cuidados eou
tratamentos simultaneamente ou sucessivamente nos diferentes
subsistemas As escolhas geralmente satildeo aquelas que fazem sentido para
eles ancoradas em suas experiecircncias preacutevias e construiacutedas socialmente
satildeo sempre provisoacuterias e estatildeo em constante avaliaccedilatildeo
Identificar os comportamentos
em sauacutede considerando o genero
e o itineraacuterio terapecircutico adotado
por indiviacuteduos adultos em um
municiacutepio de pequeno porte
MERINO M et al
2007
Estudo Qualitativo
- Entrevistas semi-estrutradas
29 Participantes
- Teacutecnica de anaacutelise de conteuacutedo
temaacutetica (Minayo)
Diferencas no itineraacuterio de homens e mulheres
Primeira opccedilatildeo de cuidado farmaacutecias e mais utilizado entre homens
As mulheres recorrem mais faacutecilmente ao sistema profissional Nas
populaccedilotildees menos favorecidas a dificuldade de conseguir atendimento
resulta em baixa expectativa para os indiviacuteduos
Homens e mulheres utilizam o autocuidado
Conhecer o itineraacuterio terapecircutico
de pessoas com diabetes mellitus
na busca de cuidados e
tratamentos nos diferentes
subsistemas de cuidado a sauacutede
SILVA D et al 2006 - Estudo Qualitativo (perspectiva
interpretativista)
- Entrevistas em profundidade
- Grupos focais
Foram entrevistadas 29 pessoas com
DM
- Anaacutelise interpretativa
No subsistema popular a procura foi para encontrar alternativas
especialmente baseados na crenccedila de que a cura era possiacutevel pois no
subsistema profissional esta possibilidade foi excluiacuteda Busca pelo
subsistema profissional O diabetes ser considerado ldquodoenccedila de
meacutedicordquo(4)Viver com diabetes pode parecer difiacutecil e o processo de
aceitaccedilatildeo ser lento e influenciar suas escolhas O exerciacutecio da autonomia
para decidir sobre o que deseja para si escolhendo as modalidades
terapecircuticas que consideram mais adequadas e efetivas leva as pessoas a
expressarem sua liberdade na construccedilatildeo de um viver saudaacutevel
159
We analysed BUD-patientsrsquo
therapeutic itineraries in the
region of Ayos and Akonolinga
in Central Cameroon to verify
whether local socio-cultural
beliefs and practices etermined
patientsrsquo therapeutic itineraries
PEETERS G K et
al 2012
- Mixed methods study
- Ethnographic research and
quantitative data obtained through a
survey presented to (N = 79) at the
time of study and in four endemic
communities (N = 73) belonging to
the hospitalsrsquo catchment area
- The systemization and analysis of
all qualitative data N Vivo
Qualitative Analysis software
- Quantitative data were entered in
Excel and analysed in SAS
The Health-seeking behaviour showed extremely complex therapeutic
itineraries including various attempts and failures both in the biomedical
and traditional fields
Nearly half of all hospital patients attributed their illness to mystical
causes while traditional healers admitted patients they perceived to be
infected by natural causes
Both patients in hospitals and in communities often combined elements
of both types of treatments
Perceptions regarding the effectiveness of the treatment the option for
local treatment as a cost prevention strategy and the characteristics of the
doctor-patient relationship were more determinant for treatment choice
than beliefs
Perceber como se lida com a
doenccedila mental analisando os
itineraacuterios terapecircuticos que se
constroem entre sistemas de
cuidados plurais caracterizando
em particular o recurso agrave
medicina tradicional
BAumlCKSTROumlM B
Alves F 2012
- Estudo Qualiativo
- Entrevistas Semidiretivas
- 68 sujeitos da regiatildeo Norte e 40
Cabo Verdianos de Portugal
- Anaacutelise de conteuacutedo (Bardin)
E Teoria enraizada (Grounded
theory)
Os serviccedilos e os profissionais relatados nos discursos de ambos os
estudos natildeo satildeo apenas os da medicina oficial = Pluralidade de
itineraacuterios
Diferentes concepccedilotildees de doenccedila mental que de certo modo vatildeo
influenciar as trajectoacuterias terapecircuticas A famiacutelia eacute o primeiro recurso de
cuidado mas quando os sujeitos satildeo migrantes a propria ruptura familiar
influencia o estado de sauacutede
Apresentam-se ldquoremeacutedios da terrardquo bruxas e curandeiros
Analisar o percurso de usuaacuterios
quando natildeo foram atendidas as
necessidades prescritivas de
medicamentos em uma Unidade
de Estrateacutegia de Sauacutede da
Famiacutelia de Porto Alegre RS
GUERIN G etal
2012
- Estudo qualitativo inspirado em
estudos culturais
- Levantamento e classificacao de
usuaacuterios a traveacutes de base de dados
- Questionaacuterio semiestruturado
- Observacao e diaacuterio de campo
Realizado com 20 usuaacuterios
- Anaacutelise de conteuacutedo temaacutetica
Problemas relatados falta de recursos financeiros dificuldade fiacutesica de
locomoccedilatildeo efeitos colaterais receita meacutedica natildeo legiacutevel falta do
medicamento nas Farmaacutecias Distritais receios relacionados a efeitos
atribuiacutedos ao medicamento ldquoburocraciardquo Quando natildeo disponiacutevel o
medicamento na unidade de sauacutede a maioria dos usuaacuterios (60) referiu
comprar Com relaccedilatildeo agrave comunicaccedilatildeo da equipe de sauacutede da famiacutelia na
orientaccedilatildeo dos fluxos que o usuaacuterio deveria acessar para adquirir o
medicamento 25 dos entrevistados referiram que a equipe natildeo
forneceu informaccedilotildees necessaacuterias para a aquisiccedilatildeo do medicamento que
estava faltando
Conhecer e analisar a satisfaccedilatildeo
das pessoas nos itineraacuterios
percorridos quando da utilizaccedilatildeo
de serviccedilos de sauacutede puacuteblicos e
privados em trecircs capitais do sul
do Brasil em face de situaccedilotildees de
sauacutede-doenccedila cuidados
Chitto M et al 2011 - Estudo qualitativo
-Entrevistas semiestruturadas com
131 usuaacuterios do subsistema de sauacutede
suplementar residentes em Porto
Alegre Florianoacutepolis e Curitiba
- Anaacutelise temaacutetica de Bardin
(Minayo 2007)
Insatisfaccedilotildees referidas agrave cobertura do plano inclusive com relaccedilatildeo ao
acompanhante agraves mensalidades consideradas altas agraves necessidades
eventuais de copagamento e aos custos crescentes
Itineraacuterios dotados de inuacutemeras trajetoacuterias e arranjos entre subsistemas
de serviccedilos sobretudo no campo da sauacutede mental e da oncologia a
categoria satisfaccedilatildeo mostrou boa avaliaccedilatildeo no infarto agudo do
miocaacuterdio cacircncer de mama e parto pela presenccedila de acesso raacutepido a
recursos teacutecnicos adequados
160
Analisar os itineraacuterios
terapecircuticos de famiacutelias de classe
popular que tecircm hipertensos
entre seus membros
Trad LA et al 2010 -Estudo qualitativo (etnograacutefico)
-Observaccedilatildeo sistemaacutetica
- Entrevistas semi-estruturadas
- 23 informantes (13 membros de 3
familias 2 lideres comunitaacuterios 3
gerentes de USF dois ACS e 3
representantes da prefeitura
- Anaacutelise interpretativa
Os itineraacuterios das famiacutelias mediados por caracteriacutesticas estruturais e
dinacircmicas dos grupos pelas experiecircncias preacutevias com a hipertensatildeo e
outras doenccedilas pelo suporte social oferecido pela vizinhanccedila e pelas
condiccedilotildees de atendimento do sistema formal no bairro Constatou-se a
importacircncia dos serviccedilos de sauacutede na produccedilatildeo de conhecimento e
comportamentos vinculados agrave hipertensatildeo arterial Foi recorrente a
alusatildeo agrave adoccedilatildeo de praacuteticas domeacutesticas complementares no
enfrentamento da hipertensatildeo
Conhecer e descrever o itineraacuterio
terapecircutico de idosos com cacircncer
em atendimento ambulatorial
hospedados em Casas de Apoio
na cidade de Curitiba ndash Paranaacute
Visentin A et al
2010
- Estudo qualitativo com abordagem
fundamentada no meacutetodo da Histoacuteria
Oral Temaacutetica (HOT)
- Entrevistas com cinco idosos em
tratamento oncoloacutegico
- Anaacutelise por categorizaccedilatildeo
(Conteuacutedo) Minayo
O itineraacuterio terapecircutico do idoso com cacircncer foi cercado de incerteza
dor espera e tristeza A esperanccedila famiacutelia e Deus foram agraves garantias de
superaccedilatildeo da doenccedila
Principais barreiras encontradas no cuidado advindas com a descoberta
da doenccedila e da procura de atendimento nos susbsistemas de cuidado agrave
sauacutede uma vez que essas dificuldades exarcebam-se com as limitaccedilotildees
impostas pela idade e pela doenccedila levando-os
muitas vezes ao sofrimento individual e familiar
Analisar a experiecircncia de sauacutede-
doenccedila-cuidados referida por
usuaacuterios do segmento
suplementar com situaccedilotildees ou
necessidades de sauacutede nas aacutereas
de cuidado cardiovascular
oncoloacutegico sauacutede mental e
obsteacutetrico no municiacutepio de
Florianoacutepolis capital de Santa
Catarina
Conill EM et al
2008
- Estudo Qualitativo
- Mapeamento exploratoacuterio
- 49 beneficiarios usuaacuterios do
sistema de sauacutede suplementar
- Entrevistas
17 usuaacuterios com IAM
11 mulheres com cacircncer de mama
10 usuaacuterios com Alcoolismo
11 mulheres parturientas
- Anaacutelise temaacutetica
- Utilizado o software Nvivo
A procura de recursos nos subsistemas de sauacutede profissional informal e
popular sendo os dois uacuteltimos importantes nas aacutereas da sauacutede mental e
oncologia
Mix puacuteblico-privado por dificuldades de cobertura dos planos de sauacutede
Algumas doentes recorreram ao SUS para ter acesso agrave medicaccedilatildeo ou
mesmo para receber cuidados de profissionais natildeo meacutedicos
A participaccedilatildeo em grupos de apoioajuda foi apontada como de grande
importacircncia na aceitaccedilatildeo da doenccedila e nas repercussotildees fiacutesicas e
emocionais decorrentes do tratamento Um elemento essencial que
determina os itineraacuterios terapecircuticos eacute o modelo explicativo sobre o que
eacute sauacutede adoecimento e suas formas de soluccedilatildeo
Analisar os itineraacuterios
terapecircuticos de famiacutelias de baixa
renda associando as situacoes de
pobreza e sauacutede em Paranaguaacute-
PR
Gerhardt T 2006 - Estudo qualitativo
- Zoneamento por meio de
cartografia
- Entrevistas semi-abertas
- Observacao participante
- Anaacutelise de conteuacutedo
Inluidas 75 familias de baixa renda
- Anaacutelise de Conteuacutedo
A populaccedilatildeo residente nas duas zonas estudadas revela diferentes
escolhas em termos de recursos terapecircuticos profissionais de sauacutede da
rede de Atenccedilatildeo Baacutesica dos hospitais de farmaacutecias benzedeiros
curandeiros e automedicaccedilatildeo (medicamentos convencionais e utilizaccedilatildeo
de ervas medicinais)
As condiccedilotildees de vida natildeo determinam as escolhas
Os itineraacuterios observados ilustram a praacutetica cotidiana de recursos frente
agrave doenccedila= terapias meacutedicas e natildeo meacutedicas
Relacoes solidaacuterias famiacutelias e de vizinhos na busca de cuidado
161
Abordar a relaccedilatildeo entre a
experiecircncia religiosa e o
enfrentamento de situaccedilotildees de
afliccedilatildeo e adoecimento
MOTA C et al
2012
- Estudo qualitativo de caraacuteter
etnograacutefico
- Entrevistas semiestruturadas
- Observacao sistemaacutetica
- Diaacuterio de campo
18 familias participantes
- Anaacutelise interpretativa
Constatou-se que as famiacutelias investigadas recorriam agraves mais variadas
religiotildees buscando amenizar o sofrimento fiacutesico ou espiritual individual
ou familiar produzindo trajetoacuterias singulares que refletem a diversidade
de crenccedilas e alternativas de cura oferecidas por instituiccedilotildees religiosas na
contemporaneidade Foi recorrente entre os informantes a alusatildeo de
viacutenculos com mais de uma religiatildeo ou combinaccedilatildeo de crenccedilas diversas
nos itineraacuterios percorridos A multiplicidade de instituiccedilotildees religiosas
presentes no territoacuterio estudado favorecia este comportamento Os
processos de adesatildeo e conversatildeo religiosa satildeo marcados pela fluidez e
flexibilidade resultando em um processo contiacutenuo de reconfiguraccedilatildeo das
relaccedilotildees entre os sujeitos e suas redes religiosas
Compreender os processos
macrossociais identificados nos
percursos de cura feito por
trabalhadores com LERDORT
atentando para os processos de
negociaccedilatildeo e (res)significaccedilatildeo
operados nessas trajetoacuterias
NEVES R Fe
NUNES M O 2010
- Estudo qualitativo (perspectiva
fenomenoloacutegica)
- Entrevistas abertas
- Diaacuterio de campo
- Participantes 8 trabalhadores
- Anaacutelise temaacutetica (Jovchelovitch
et al)
Sobressaiu o excesso e a culpabilizaccedilatildeo ligados agrave etiologia dor cansaccedilo
e estresse iniciando os sintomas e no curso da doenccedila somam-se a
periacutecia meacutedica as reabilitaccedilotildees e o prognoacutestico tal como (res)
significado pelos trabalhadores na tentativa de forjar um ldquotipo idealrdquo de
trabalhador que apesar da lesatildeo se manteacutem produtivo
Compreender a experiecircncia da
enfermidade e o itineraacuterio
terapecircutico em relaccedilatildeo agrave vivecircncia
da dor empreendida por uma
pessoa com IAM procedente do
municiacutepio de Marcelacircndia em
Mato Grosso
Nabatildeo F R Z
Maruyama S A T
2009
- Estudo exploratoacuterio ndash descritivo de
caraacuteter qualitativo
- Histoacuteria de Vida Focal
- Entrevista em profundidade
- Estudo de caso com Dona Florinda
- Anaacutelise temaacutetica
Compreensatildeo de sua experiecircncia no momento da dor sendo marcado por
componentes socioculturais que determinaram suas escolhas
inicialmente a busca por cuidado popular depois resistindo a entrada no
setor profissional busca pelo ldquofarmacecircuticordquo este tendo a funccedilatildeo de
direcionar a sua passagem ao setor profissional e como num processo
ritual entatildeo ela entra no sistema profissional de cuidados agrave sauacutede
Apreender os sentidos do uso de
medicinas alternativas e
coplementares (MAC) por
pacientes em tratamento de
cancer do Servico de Oncologia
HC Unicamp
SPADACIO C and
BARROS N 2009
- Estudo Qualitativo
- Entrevistas em profundidade
- 8 pacientes entrevistadas
- Anaacutelise de narrativas
Importacircncia do dispositivo e dos serviccedilos religiosos para a construccedilatildeo
dos sentidos sobre a dimensatildeo bioloacutegica da doenccedila as possibilidades de
cura preenchimento do vazio promovido pelo modelo biomeacutedico e a
busca por cuidado ampliado
A pratica religiosa foi vivenciada pelos pacientes constituindo-se como
estrateacutegia que legitima e ameniza a incerteza diante das questotildees de
carater moral pessoal social e tambeacutem fiacutesico relativas a condiccedilatildeo
oncologica crocircnica
162
Caracterizar as praacuteticas de
cuidado de indiviacuteduos portadores
de HIVAIDS
Maliska ICA
Padilha MICS 2007
- Estudo qualitativo descritivo
- Entrevistas semiestruturadas
- 13 sujeitos usuaacuterios de um serviccedilo
ambulatorial especializado em
DSTAIDS
- Anaacutelise de conteuacutedo de Bardin
Satildeo utilizados recursos de cuidado nos subsistemas familiar popular e
profissional para manter um bom estado de sauacutede prevenir doenccedilas
resolver intercorrecircncias e alcanccedilar a cura
As praacuteticas de cuidado originadas do sistema popular tecircm sua eficaacutecia
reconhecida amplamente pelos indiviacuteduos O sistema popular de
cuidado eacute sobretudo medicina da populaccedilatildeo leiga e medicina caseira
Our study examines the impact
of social mediators of womens
health during key events
(pregnancy and illness) in urban
Mali
Bove R etal 2012 -Cross-sectional study (Quantitative
and qualitative methods)
-Semi-structured quantitative
questionnaire of 324 women
- Qualitative interviews with 25
women from the Health Itinerary
and Social Support Survey (HISSS)
conducted in 1999 in Bamako Mali
- Data were analyzed using STATA
version 11
Most pregnant women delivered in a health center and most women
sought medical care during an illness event Household wealth
influenced illness reporting and financial concerns were obstacles to
medical care Polygyny was associated with lower prevalence of
contraceptive use lower social power as well as with less support
received during pregnancy from womens husbands and in-laws
Widowhood appeared to increase susceptibility to illness while
decreasing resort to biomedical care Our social composite scores
highlighted differences in healthcare utilization in an urban setting with
near-uniform access to biomedical care
Conhecer itineraacuterios terapecircuticos
de sujeitos com problemaacuteticas
decorrentes do uso prejudicial de
aacutelcool em um Centro de Atenccedilatildeo
Psicossocial para usuaacuterios de
aacutelcool e outras drogas - CAPSad
MARQUES A L
M and MANGIA
E F 2013
-Estudo qualitativo (perspectiva
etnometodoloacutegica)
- Revisatildeo bibliograacutefica
- Pesquisa documental
- Entrevistas semiestruturadas
-Grupo focal
- Observaccedilatildeo participante e diaacuterio de
campo
- 8 participantes
- Teacutecnicas de anaacutelise de enunciaccedilatildeo
e anaacutelise temaacutetica
Os itineraacuterios terapecircuticos se configuram a partir da experiecircncia
construiacuteda que dota de significados as vivecircncias relacionadas ao uso de
aacutelcool e a necessidade de ajuda
Importacircncia das redes sociorrelacionais no contexto das quais satildeo
compartilhados sentidos significados e suporte
Como consequecircncia da dificuldade de estabelecer o controle sobre o uso
entre outras os sujeitos perdem contratualidade nos processos de trocas
sociais Frequentemente suas opiniotildees natildeo satildeo consideradas e sua forccedila
de trabalho eacute desqualificada nas relaccedilotildees cotidianas
Analisar as representaccedilotildees
sociais da hanseniacutease em
Satildeo Domingos do Capim-
PA a partir da perspectiva
da antropologia da doenccedila
FERREIRA A U
AL 2010
- Estudo qualitativo (etnograacutefico)
- Observaccedilatildeo de campo
- Entrevistas narrativas com doentes
familiares e agentes comunitaacuterios de
sauacutede
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
As diferentes categorias nosoloacutegicas satildeo associadas a momentos distintos
de evoluccedilatildeo do quadro patoloacutegico Assim de forma geral as ldquomanchas
de vermerdquo ldquomanchas de solrdquo ldquopano brancordquo e ldquoimpingemrdquo constituem o
diagnoacutestico suscitado pelos sintomas iniciais da doenccedila
A anaacutelise das categorias nosoloacutegicas demonstrou que o uso da categoria
ecircmica ldquohanseniacuteaserdquo eacute indiacutecio desse processo fomentado pela atuaccedilatildeo
efetiva do PSF ocorrendo assim um decliacutenio na utilizaccedilatildeo das demais
categorias
163
Reconstituir itineraacuterios
terapecircuticos de pacientes de
diferentes setores hospitalares
(emergecircncia internaccedilatildeo e
ambulatoacuterio) ndash o texto expotildee e
analisa fluxos de experiecircncias
relacionadas agrave sauacutededoenccedila
atravessados por incertezas
PEREIRA D N
2010
- Estudo qualitativo (Etnograacutefico)
- Entrevistas Semiestruturadas
- 50 participantes
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
As trajetoacuterias dos pacientes satildeo atravessadas por incertezas de diversas
ordens que de modo algum impedem o desenvolvimento de seus
tratamentos meacutedicos Essas incertezas se derivam das relaccedilotildees que
estabelecem com os saberes meacutedicos e com as organizaccedilotildees
institucionais para efetivaccedilatildeo desses saberes constituiacutedas pelas
instituiccedilotildees puacuteblicas de sauacutede
As apreciaccedilotildees classificaccedilotildees etc dos pacientes natildeo se dirigem
principalmente aos processos de sauacutededoenccedila em sentido estrito mas
aos mecanismos que possibilitam relaccedilotildees de maior sucesso com as
organizaccedilotildees institucionais por meio das quais eles obtecircm seus
tratamentos
Este artigo aborda as estrateacutegias
usadas no enfrentamento de
problemas de sauacutede pelos
imigrantes Cabo-verdianos na
Holanda
Freitas C and
Mendes A 2013
- Dois estudos qualitativos
comunidade Cabo-verdiana residente
em Roterdatildeo na Holanda
- Anaacutelise documental
- Diaacuterio de campo
- Observaccedilotildees
-Entrevistas semidiretivas em
profundidade
- Primeiro estudo 12 participantes
- Segundo estudo 42 participantes
- Anaacutelise a partir da teoria enraizada
(Grounded theory)
Os percursos satildeo influenciados pelas racionalidades leigas dos
Caboverdianos acerca da sauacutede que assentam num ldquorepertoacuterio Cristatildeo
espiritualrdquo e por um contexto sociocultural e poliacutetico onde se impotildeem
muacuteltiplas barreiras no acesso aos cuidados de sauacutede formais Holandeses
Multiplicidade de itineraacuterios terapecircuticos que se estendem para aleacutem das
fronteiras do paiacutes de acolhimento passando por Cabo Verde e por paiacuteses
terceiros como Portugal e Franccedila
Os itineraacuterios identificados abrangem trecircs tipos de sistemas de cuidados
de sauacutede que designaremos de cuidados informais formais e
transnacionais
Analizar el papel del curador u
ouumltshi del pueblo wayuu de
Venezuela en el marco de la
dinaacutemica de cruce de fronteras
culturales que debe realizar en la
actualidad
Paz R C etal
2010
- Estudo cualitativo (etnograacutefico)
- Observacioacuten participante
- Entrevistas em profundidad
- Participaram seis curadores
Wayuu
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
Los wayuu tienen la posibilidad de acudir a varios modelos de curacioacuten
de las enfermedades incluyendo el biomeacutedico esto tambieacuten se puede
reflejar el cambio cultural y las dinaacutemicas a las que se ha sometido esta
sociedad Modelos curativos a los cuales acude el wayuu puede
explicarse por los procesos internos de cambio cultural en el grupo
enunciados en la dinaacutemica de creacioacuten y recreacioacuten de elementos
culturales en el que permanece el modelo wayuu con sus respectivos
cambios en el transcurrir histoacuterico-cultural combinados a su vez con
elementos provenientes del modelo meacutedico occidental y del modelo
curativo marialioncero con el que interactuacutean incesantemente para
solventar los problemas de las enfermedades del pueblo wayuu
164
Analisar os riscos potenciais agrave
sauacutede nos itineraacuterios de cura e
cuidados realizados em famiacutelias
com pessoas sob cuidados
domiciliaacuterios observados por
agentes comunitaacuterios de sauacutede
(ACS)
Scholze AS Silva
Y F 2005
- Estudo qualitativo (estudo de caso)
- Entrevistas
- Observaccedilatildeo sistemaacutetica
Quatro ACS do PSF
- Teacutecnica de anaacutelise temaacutetica
(Minayo Apud Rodrigues e
Leopardi)
Itineraacuterios de cura e cuidado possiacuteveis envolvendo sistemas de sauacutede
diversos cada um com riscos potenciais agrave sauacutede especiacuteficos
Dificuldades de acesso como determinantes e limitantes do serviccedilos de
sauacutede
Necessidade de autonomia e o autocuidado dos pacientes Necessidade
de prevenccedilatildeo dos pacientes sobre riscos potenciais nos itineraacuterios que
estes podem desenvolver mesmo que natildeo incluam o sistema de sauacutede
formal
Explorar a traveacutes de las
narrativas de quienes padecen
las experiencias praacutecticas
cotidianas y trayectorias de
atencioacuten de personas con
Migrantildea
Del Monaco R
2013
- Estudio cualitativo
- 38 entrevistas semi-estructuradas a
pacientes con migrantildea (29 mujeres y
9 varones)
- Teacutecnica de anaacutelisis teoriacutea
fundamentada
La mayoriacutea de las personas que recurren a distintas praacutecticas en
buacutesqueda de alivio del dolor
La mayoriacutea de las personas con migrantildea reconocen que estos dolores se
convierten en ldquoalgo maacutes con lo que aprenden a convivirrdquo algo que ya
estaacute ldquoincorporadordquo Se trata de un dolor que pasa a formar parte de la
biografiacutea personal
Los relatos se orientan a las ldquotrayectorias de atencioacutenrdquo consultas con
distintos profesionales (antes y despueacutes del diagnoacutestico de migrantildea) a
las praacutecticas de cuidado manejo de los tratamientos y a los cambios en
los modos de vidas
Mapear as trajetoacuterias de
tratamento em uma amostra de
homens e mulheres usuaacuterios de
crack atraveacutes de suas narrativas
acerca do percurso de busca por
tratamento e suas tentativas de
ter acesso ao sistema de sauacutede
brasileiro
PEDROSO RS
etal 2013
- Estudo qualitativo
- 11 Participantes (cinco mulheres e
nove homens usuaacuterios de crack
internados)
- Entrevistas semiestruturadas
- Grupo focal
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
Dificuldades em obter acesso agrave internaccedilatildeo recaiacutedas apoacutes a alta e
abandono do tratamento Parece existir um modelo de comportamento
peculiar agraves mulheres e aos homens para lidar com a fissura pelo crack
enquanto as mulheres se prostituiacuteram e consequentemente infectaram-
se pelo HIV todos os homens da mostra referiram envolvimento com o
crime As relaccedilotildees entre recaiacuteda e um ambiente social propiacutecio ao
consumo associadas agrave crenccedila ou descrenccedila em um auxiacutelio espiritual
prostituiccedilatildeo e agraves complicaccedilotildees legais decorrentes do uso de crack satildeo
pontos relevantes e devem ser levados em consideraccedilatildeo no
desenvolvimento de accedilotildees preventivas voltadas a essa populaccedilatildeo
especiacutefica
Examinar o itineraacuterio percorrido
por matildees de crianccedilas com
transtorno autiacutestico na busca do
diagnoacutestico e tratamento
FAVERO-NUNES
M A and
SANTOS M A
2010
- Estudo descritivo de corte
transversal
- Entrevistas semi-estruturadas
- Questionaacuterio sociodemograacutefico
- Participantes 20 matildees vinculadas a
duas instituiccedilotildees de atendimento
- Meacutetodo de anaacutelise cliacutenico
qualitativo proposto por Turato
(2003) e Anaacutelise temaacutetica (Bardin)
As matildees depararam-se com a necessidade de elaborar o luto pela crianccedila
ldquoperfeitardquo Ainda que limitado agraves narrativas maternas o estudo permitiu
verificar por meio dos relatos que de um modo geral toda a famiacutelia eacute
afetada pela problemaacutetica da crianccedila O processo de enfrentamento
familiar desencadeou mudanccedilas na dinacircmica familiar e em especial na
interaccedilatildeo matildeefilho
Diante da situaccedilatildeo de vulnerabilidade do filho as matildees passaram a
dedicar-se integralmente agraves crianccedilas o que acarretou uma sobrecarga
fiacutesica e emocional
165
Compreender e analisar o
itineraacuterio do usuaacuterio de sauacutede
mental
REINALDO AMDS
and SAEKI T
2004
- Estudo qualitativo
- Historia de vida oral
- Anaacutelise realizado pelo
interacionismo interpretativo
Temas como solidatildeo rotina dificuldade de conviver com a doenccedila
permearam a experiecircncia de HADES e sua famiacutelia
Durante o processo de adoecimento foi isolando-se das pessoas agrave sua
volta quer fossem amigos e ou familiares e consequumlentemente hoje ele
conta com uma rede social de apoio restrita
Natildeo foram oferecidos a Hades por parte do serviccedilo de sauacutede e da famiacutelia
estiacutemulos investimentos ou sustentaccedilatildeo para que essa iniciativa de
elaboraccedilatildeo de projetos natildeo caiacutesse na rotina
Compreender que repercussotildees a
busca a produccedilatildeo e o
gerenciamento do cuidado a uma
pessoa idosa com condiccedilatildeo
crocircnica por sofrimento psiacutequico
tecircm na vida de sua famiacutelia
HILLER M etal
2011
-Estudo Qualitativo (Estudo de caso)
-Histoacuteria de Vida Focal
- Entrevista em profundidade
- Diario de campo
- Participantes pessoa idosa com
sofrimento psiacutequico e com os
membros da famiacutelia
- Elaboracao de genograma
- Teacutecnica de analise natildeo especifica
Dona Ana tem uma condiccedilatildeo que perdura por anos sem cuidado
profissional adequado o que deixa a famiacutelia sem perspectivas com
relaccedilatildeo a como conduzir a vida Diante da necessidade do cuidado
prolongado agrave pessoa idosa a famiacutelia vivencia sentimentos de culpa
frustraccedilatildeo amor e solidariedade em um processo que envolve aceitaccedilatildeo
do fato mas que tambeacutem eacute atravessado pela negaccedilatildeo entrega agrave dor
podendo gerar depressatildeo e suas consequecircncias deleteacuterias nos familiares
mais proacuteximos
Detectar praacuteticas de cuidados
relacionados agrave presenccedila de dor
em usuaacuterios do Sistema Uacutenico de
Sauacutede
BUDO Maria de
Lourdes Denardin et
al 2008
- Pesquisa exploratoacuteria descritiva de
caraacuteter qualitativo
- Entrevistas semiestrturadas
- Participantes 60 adultos 34
pertencentes a ambulatoacuterio do
hospital puacuteblico e 26 agrave unidade
baacutesica de sauacutede no Rio Grande do
Sul
-Meacutetodo de anaacutelise temaacutetica
Observou-se hierarquia de valores relativa ao cuidado em que a mulher
aparece como principal cuidadora A rede familiar eacute acionada
predominando o gecircnero feminino no cuidado caseiro A continuidade do
itineraacuterio terapecircutico ocorre com uso de remeacutedios caseiros apoio
familiar e vizinhanccedila Recorrem tambeacutem a Deus e automedicaccedilatildeo O
serviccedilo de sauacutede eacute procurado apoacutes tentativas caseiras Esse itineraacuterio
pode levar algum tempo em que as pessoas convivem com a dor
Compreender a trajetoacuteria
empreendida por um usuaacuterio com
Diabetes mellitus proveniente do
municiacutepio de Sorriso-MT
THAINES G H de
Lima Souza Etal
2009
-Estudo Qualitativo (Estudo de
caso)
- Historia de vida focal
- Entrevista em profundidade
- Meacutetodo de anaacutelise natildeo especifico
A concepccedilatildeo de cuidado que o Sr Miguel tem pois esta se centra
principalmente na consulta meacutedica na aquisiccedilatildeo de medicamentos e
tiras para glicosiacutemetro bem como na realizaccedilatildeo de exames
A negaccedilatildeo de sua condiccedilatildeo faz que talvez justifique em parte a sua
concepccedilatildeo do cuidado como algo externo a ele que vem de um
profissional geralmente o meacutedico ou de um procedimento diagnoacutestico
ou terapecircutico
Reflexionar acerca de los
itinerarios terapeacuteuticos que
siguen las mujeres embarazadas
y sus parteras durante la fase
final del embarazo
FLEISCHER S
2006
Estudo de caso do IT de uma mulher
graacutevida que envolveu a comadrona
as midwifes um obstetra e uma
instituicao La Matriz
- Anaacutelise de dados natildeo especifica
Varios sistemas meacutedicos locales la comadrona (partera lega) maya el
meacutedico ladino y la obstetriz (enfermera obsteacutetrica) extranjera En
segundo lugar este parto ilustra el entrelazamiento de relaciones eacutetnicas
de clase y de geacutenero todas ellas permeadas por el poder y el conflicto
que caracterizan a la sociedad guatemalteca
166
Explorar las dimensiones
culturales en el proceso de
atencioacuten primaria infantil desde
la perspectiva de las madres que
acuden a centros de salud
primaria en la regioacuten de la
Araucania Chile
ALARCON-M A M
y VIDAL-H A C
2005
- Estudio cualitativo basado en la
teoriacutea de Glasser e Strauss
- Entrevista en profundidad
- Participantes 94 madres mapuches
y no mapuches
- Anaacutelisis de datos software Atlas Ti
Tres dimensiones culturales a) modelos explicativos de enfermedad
asociados a factores culturales poliacutetico-econoacutemicos y ambientales b)
itinerario terapeacuteutico que combina recursos de los sistemas indiacutegena
popular y biomeacutedico y c) falta de competencia cultural del sistema de
atencioacuten Las madres conciben las enfermedades infantiles articulando
componentes maacutegico-religiosos y naturales (friacuteo calor humedad)
Entender a complexidade da
trajetoacuteria das mulheres para o
diagnoacutestico de cancer de mama
ANGUS Jan et AL
2007
- Estudo Qualitativo (Etnografia
criacutetica)
- Entrevistas Semiestruturadas
- Participantes 35 mulheres
- Meacutetodo de anaacutelise realismo criacutetico
As relaccedilotildees sociais do cuidado a sauacutede ao inveacutes de simplificar para a
paciente ou retardar o processo podem se constituir em barreiras ao
diagnoacutestico em tempo adequado
Os diferentes contextos sociais e materiais oferecem oportunidades e
barreiras para o acesso agraves mulheres
Abordar a experiecircncia com a
ldquopressatildeo altardquo
CANESQUI A M
2013
-Estudo Qualitativo (Estudo de caso)
- Entrevistas semiestruturadas
- Teacutecnica do relato oral
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
A experiecircncia pessoal e singular do adoecimento se interconecta com os
contextos socioculturais mais amplos com os valores morais relaccedilotildees
sociais e as representaccedilotildees sociais sobre corpo sauacutede doenccedila e cuidado
compartilhados com a classe trabalhadora
Abordar la subjetivacioacuten de la
violencia organizada y el
itinerario de salud en el exilio
Lurbe IP K 2010 - Estudo qualitativo (perspectiva
biograacutefica)
- Entrevistas focalizadas
Participantes una usuaria de EXIL-
Barcelona (centro de salud mental
especializado en las secuelas de la
violencia organizada) y del conjunto
de a los profesionales del centro
-Meacutetodo de anaacutelisis no especifico
Primero examina las narraciones etioloacutegicas profanas y los elementos
constituyentes del itinerario de salud A continuacioacuten analiza la
terapeacuteutica del centro El artiacuteculo reflexiona sobre los procesos de
subjetivacioacuten de la violencia organizada cuyas dolorosas secuelas se
tratan de aliviar en EXIL-Barcelona a traveacutes de un proceder terapeacuteutico
que promueve un modelo de ciudadaniacutea
167
To examine how and why use of
home- or village-based
treatments may keep patients
away from official health
services
Diallo D etal2006 - Qualitative Study
-Questionnaire survey with
proportional cluster samples
- Case histories of 952 children in
Bandiagara and Sikasso areas of
Mali
- Data were analysed with EpiInfo 6
software
Most children with reported uncomplicated malaria were first treated at
home (87) with modern medicines alone (40) a mixture of modern
and traditional treatments (33) or traditional treatment alone (27)
For severe episodes (224 cases) a traditional treatment alone was used in
50 of the cases Clinical recovery after uncomplicated malaria was
above 98 with any type of treatment For presumed severe malaria the
global mortality rate was 17 it was not correlated with the type of
treatment used traditional or modern at home or elsewhere) In the study
areas informal treatments divert a high proportion of patients away from
official health services Patientsrsquo experience that outcome after standard
therapeutic itineraries is not better than after alternative care may help to
explain low use of official health services
To examine and understand the
marital and fertility aspirations
and behaviours of individuals
receiving antiretroviral therapy
(ART) in Nigeria and evaluate
the effects on sexual behaviour
disclosure and adherence
Smith DJ
Mbakwem BC 2007
- Qualitative Study (ethnography)
- Participant observation
- In-depth interviews with 22
individuals receiving ART
- Analitic Method not specified
Marriage and childbearing are paramount desires for people whose
health is restored by ART The concept of life projects is introduced and
combined with the established idea of therapeutic itineraries to show
how participation in and adherence to treatment disclosure of HIV
status and decisions about sexual behaviour cannot be understood in
purely biomedical terms Marital and reproductive aspirations routinely
impinge on and often trump clinical and public health priorities
Emblematic case studies are rovided to illustrate the social dynamics that
motivate and explain behaviour seemingly inimical to individual and
public health
Not explicit Gryseels C etal
2013
- Mixed methods study
- Qualitative (in-depth interviews
and participant observation) and
quantitative methods (household and
cross-sectional survey)
- Structured questionnaire
- 126 interviews and 824 answered
the structured questionnaire
- Thematic analysis for qualitative
data data was carried out in NVivo
9 Qualitative Analysis Software
- Quantitative data Analysed in
SPSS (IBM SPSS Statistics 19)
Three broad options for malaria treatment were identified i) the public
sector ii) the private sector iii) traditional treatment based on divination
and ceremonial sacrifice Treatment choice was influenced by the
availability of treatment and provider perceived side effects and efficacy
of treatments perceived etiology of symptoms and patient-health
provider encounters Moreover treatment paths proved to be highly
flexible changing mostly in relation to the perceived efficacy of a
chosen treatment
168
To discuss dengue in Colombia
as a sociocultural problem in
order to render explicit the link
between culture and disease
negotiated meanings about cures
therapeutic itineraries and
control-prevention efforts within
the context of individualsrsquo
everyday reality
Suarez MR etal
2005
- Qualitative study of low- and high-
income communities in the region
-In-depth semi-structured interviews
with key stakeholders (n frac14 10) and
community members chosen by
snowball sampling (n frac14 20)
- Focus group
-Direct observation
- Analitic Method not specified
It can be clearly observed from individualsrsquo therapeutic itineraries and
their perception of disease that public policies advertised in booklets and
flyers and on television differ radically from peoplersquos everyday reality
This difference influences the success or failure of these policies
Conhecer as estrateacutegias utilizadas
no enfrentamento dos problemas
de sauacutede mental por meio da
reconstruccedilatildeo dos itineraacuterios
terapecircuticos de usuaacuterios do
Nuacutecleo de Atenccedilatildeo Psicossocial
II (NAPs II) do municiacutepio de
Santo Andreacute
Macircngia E F
Yasutaki P M
2008
- Estudo Qualitativo de inspiraccedilatildeo
etnometodologica
-Anaacutelise documental e pesquisa
bibliograacutefica
- Diaacuterio de campo
- Entrevistas narrativas
Participantes 4 usuaacuterios
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
Os indiviacuteduos encontram diferentes maneiras de lidar com a enfermidade
mental e que suas accedilotildees satildeo resultado de negociaccedilotildees cotidianas entre o
indiviacuteduo afetado e as pessoas de sua rede social Daiacute a importacircncia da
sinergia entre as accedilotildees dos serviccedilos de sauacutede e aquelas escolhidas pelos
sujeitos enfermos no contexto de suas redes soacutecio familiares
To analyze the relationships
among patientsrsquo experiences of
denials by the system the
countryrsquos legal mechanisms and
the functioning of insurance
companies and service providing
institutions
Abadia CE
Oviedo D G 2009
- Mixed-methods case study
- Documental analysis
- Quantitative description of 458
cases
- Semi-structured interviews with 12
people
- 3 In-depth illness history
- Teacutecnica de analise nao especifica
Either insurance companies or service providing institutions use the
systemrsquos legal structure to justify the different kinds of denials To
warrant their right to health care citizens are forced to interpose legal
mechanisms which are largely ruled in favor but delays result in a
progressive and cumulative pattern of harmful consequences as follows
prolongation of suffering medical complications of health status
permanent harmful consequences permanent disability and death
Managed care in Colombia has created complex bureaucracies that delay
and limit care through cost-containment mechanisms which has resulted
in harmful consequences for peoplersquos lives
169
The authors explore the
experience and embodiment of
nervios a folk taxon of illness
among Mexicans immigrants to
Chicago (USA)
Molina AI
Luxardo N 2004
- Estudio Cualitativo de perspectiva
fenomenologica
- Entrevistas abiertas extensas y
recurrentes
- Cuaderno de campo
- Participantes 39 individuos
- Teacutecnica de anaacutelise no especificada
Nervios es un antiguo taxon biomeacutedico reelaborado en diversos
contextos sociales que aparece en sociedades occidentales u
occidentalizadas
En relacioacuten con las causas de esta dolencia y proponen tres categoriacuteas
etioloacutegicas conceptuales para dar cuenta de las experiencias de nervios
teoriacuteas orgaacutenicas o naturales teoriacuteas emocionales y teoriacuteas socio-
emocionales
La similitud de manifestaciones y de teoriacuteas etioloacutegicas sobre los nervios
en muy diversos contextos las autoras reflexionan sobre el rol de factor
homogenizador jugado por las antiguas teoriacuteas y praacutecticas biomeacutedicas y
por las tradiciones populares occidentales
To show how institutional
practices in Chad are implicated
in household responses to
malaria and other illnesses
Lori L 2005 -Quantitative and Qualitative
- Household surveys
- Follow up Interviews
- 40 households comprising
approximately 362 people
- Analitic Method not specified
Selfmedication and the use of these drug markets are shaped by the
current organization and delivery of care and are not simply the outcome
of a lack of information about the dangers associated with such practices
The emergence of regimes for managing illness consist of keeping
debilitating symptoms at bay through the use of intermittent sub-optimal
therapies that provide a temporary reprieve but not a lsquocurersquo
Households ignore health problemsmdashabsorbing them into the experience
of everyday lifemdashthat might elsewhere demand attention When illnesses
appear as crises it is often because cash-strapped households are unable
to sustain this type of management regime and easily treatable problems
spiral out of control
To explore the factors that
influence early diagnosis and
treatment in Cambodia focusing
on the health seeking behaviour
of women with children with
suspected dengue fever
Khun S and
Manderson L 2007
- Ethnographic study
- Key informant interviews
- Focus groups discussions 28
womem
- In-depth interviews with 38
womem
- Open-ended questionnaires
- Ongoing observations
- Quantifiable data were entered into
Excel - Descriptive analyses using
SPSS statistical software
Women selected a therapeutic option based on perceptions of the
severity of the childs condition confidence in the particular modality
service or practitioner and affordability of the therapy While they knew
what type of health care was required poverty in combination with
limited availability and perceptions of the poor quality of care at village
health centers and public referral hospitals deterred them from doing so
Women initially used home remedies then sought advice from public
and private providers shifting from one sector to another in a pragmatic
response to the childs illness The lack of availability of financial
resources for poor people and their continuing lack of confidence in the
care provided by government centres combine to delay help seeking and
inappropriate treatment of children sick with dengue
170
To examinate the perceptions
and experiences of rural
naturopaths with regard to their
patients and the demand for their
services
Wardle Jon L
Adams Jon Lui
Chi ndash Wai 2010
- Qualitative Study
- Semi-structured interviews
- Participants 20 naturopaths
- Analitic Method not specified
Naturopaths described strong demand in rural areas for their services and
perceived much of this demand as attributable to cultural traits in rural
communities that served as pull factors for their naturopathic services
Such perceived traits included a cultural affinity for holistic approaches
to health and disease and the preventive philosophy of naturopathy and
an appreciation of the core tenet of naturopathic practice to develop
closer therapeutic relationships However cost and a rural culture of self-
reliance were seen as major barriers to naturopathic practice in rural
areas
This paper compares the health-
seeking behavior of households
from rural Andean communities
at a Peruvian and a Bolivian
study site
MATHEZ -
Stiefeletal 2012
- Qualitative and Quantitative
- Open-ended interviews
- Free listing with 18 households at
each study site
- Grounded theory [39] content
analysis and inductive inference
were applied to interpret the
discourses
The health-seeking behavior of the Andean households in this study is
independent of the degree of availability of biomedical facilities in terms
of quality of services provided physical accessibility and financial
affordability except for specific practices such as childbirth Preference
for natural remedies over pharmaceuticals coexists with biomedical
healthcare that is both accessible and affordable Furthermore our results
show that greater access to biomedicine does not lead to less prevalence
of Andean indigenous medical knowledge as represented by the levels
of knowledge about culture-bound illnesses
171
Universidade Federal da Bahia Instituto de Sauacutede Coletiva Rua Basiacutelio da Gama snordm 1ordm andar ndash Canela Salvador ndash Bahia - Brasil CEP 40110-040 TELEFAX (71)3336-0173 3283-7397 7398 e-mail tradufbabr
ANEXO 2 MODELO DE CARTA DE ANUEcircNCIA PARA INSTITUICcedilOtildeES (PORTUGUEcircS)
Salvador --- de --- de 2012
Dra Gloria Bonfim
Coordenadora do Serviccedilo de Hematologia
Hospital Universitaacuterio Edgar Santos
Salvador - BA
Prezado Dra Gloria
Em janeiro de 2012 deu-se iniciou a fase de campo do projeto de pesquisa da aluna Yeimi Alexandra
Alzate Loacutepez estudante de doutorado do Instituto de Sauacutede Coletiva na aacuterea das Ciecircncias Sociais em
Sauacutede orientada pela Profa Dra Leny Alves Bonfim Trad Este trabalho de caraacuteter qualitativo visa
analisar os itineraacuterios terapecircuticos e as experiecircncias de enfermidade de portadores de Leucemia Mieloacuteide
Crocircnica (LMC) nas cidades de Medelliacuten Antioquia ndash Colocircmbia e Salvador Bahia ndash Brasil identificando
os principais impactos na vida cotidiana dos sujeitos a construccedilatildeo de significados e analisando suas
estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila assim como suas trajetoacuterias em busca de cuidado para o seu
problema de sauacutede Tudo isto apontando para o entendimento das possibilidades socioculturais que
colocam os dois contextos nacionais e regionais a serem estudados
Como estrateacutegia metodoloacutegica seratildeo utilizados os estudos de caso e como teacutecnicas de produccedilatildeo de dados
se realizaratildeo entrevistas de corte narrativo entrevistas semi-estruturadas observaccedilatildeo participante e diaacuterio
de campo As narrativas e as entrevistas semi-estruturadas seratildeo coletadas atraveacutes de entrevistas
individuais que seratildeo gravadas Se incluiratildeo dez (10) portadores de LMC (5 de Colocircmbia e 5 de Brasil)
de forma complementar se incluiratildeo familiares dos pacientes assim como profissionais de sauacutede
(hematologistas) e outros como advogados especializados no tema do direito agrave sauacutede Os pacientes seratildeo
selecionados seguindo os seguintes criteacuterios Diagnoacutestico de miacutenimo um ano em tratamento usuaacuterios do
serviccedilo puacuteblico ou privado de diferentes idades condiccedilatildeo social e residentes das respectivas cidades ou
aacutereas metropolitanas
O Serviccedilo de hematologia do HUPES foi selecionado para a identificaccedilatildeo e seleccedilatildeo dos possiacuteveis
participantes desta pesquisa por se tratar de uma unidade considerada centro de referecircncia e de assistecircncia
para portadores de dita doenccedila A proposta inclui a observaccedilatildeo em salas de espera das unidades de
atendimento aos pacientes uma primeira aproximaccedilatildeo com os possiacuteveis participantes na proacutepria
instituiccedilatildeo respeitando as normas e rotinas de atendimento meacutedico contando com o apoio dos
profissionais da sauacutede Apoacutes o consentimento dos participantes seratildeo realizadas as entrevistas nos lugares
172
selecionados por eles (domiciacutelio o proacuteprio hospital etc) de acordo com a disponibilidade das pessoas e da
instituiccedilatildeo
Destaca-se que o estudo proposto contempla todos os requisitos eacuteticos previstos pela legislaccedilatildeo atual
brasileira (Ver anexo 5 ndash Termo de consentimento livre e esclarecido TCLE) e enfatizamos nosso
interesse em proporcionar os resultados da investigaccedilatildeo ao Hospital A investigaccedilatildeo se faz relevante por
permitir explorar um tema de grande importacircncia onde se considera a voz dos sujeitos enfermos na
incorporaccedilatildeo de conceitos e implantaccedilatildeo de programas de assistecircncia e a formaccedilatildeo de recursos humanos
em sauacutede
Ressalta-se que natildeo haacute riscos prejuiacutezos ou desconforto que possam ser provocados pela pesquisa Cabe
ressaltar que este projeto foi apresentado ao Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa do ISC-UFBA no Brasil e seraacute
apresentado aos comitecircs de eacutetica ou de investigaccedilatildeo das instituiccedilotildees que o requeiram na cidade de
Medelliacuten Antioquia ndash Colocircmbia
Esperamos contar com a sua colaboraccedilatildeo no sentido de viabilizar o acesso ao serviccedilo e as pessoas
requeridas Na certeza de contar com a vossa colaboraccedilatildeo me coloco agrave disposiccedilatildeo para maiores
esclarecimentos
Atenciosamente
Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez Leny Alves Bonfim Trad
Antropoacuteloga - mestranda Instituto de Sauacutede Coletiva -UFBA
Instituto de Sauacutede Coletiva ndash UFBA Orientadora do projeto de tese
Telefone
173
Universidade Federal da Bahia Instituto de Sauacutede Coletiva Rua Basiacutelio da Gama snordm 1ordm andar ndash Canela Salvador ndash Bahia - Brasil CEP 40110-040 TELEFAX (71)3336-0173 3283-7397 7398 e-mail tradufbabr
ANEXO 3 ROTEIRO DE ENTREVISTA NARRATIVA PARA OS PARTICIPANTES
(Portuguecircs)
1 Preparaccedilatildeo Identidade caracterizaccedilatildeo breve
Idade sexo escolaridade profissatildeo ocupaccedilatildeo renda perfil familiar
2 Iniciaccedilatildeo
Toacutepico inicial Pedir para contar a estoacuteria sobre como adoeceu
Sintomas iniciais itineraacuterios de atenccedilatildeo
3 Narraccedilatildeo central
Toacutepico Trajetoacuteria de enfermidade
Temporalidade diagnoacutestico ruptura biograacutefica o antes e o depois
Doenccedila como uma ruptura de um fluxo do cotidiano uma ameaccedila suacutebita do mundo tomado
como suposto ndash desestruturaccedilatildeo da vida cotidiana
Explicaccedilotildees do porque apareceu a doenccedila na sua vida
Toacutepico Vida cotidiana
Dinacircmica da vida cotidiana contar um dia na vida de
Impactos da leucemia na vida cotidiana percepccedilatildeo de mudanccedilas orgacircnicas ou sociais incerteza
isolamento social estigmas preconceitos desacreditacatildeo da experiecircncia
Relaccedilatildeo com familiares e amigos
Normalizaccedilatildeo da doenccedila trabalho ou atividades diaacuterias
Significados da doenccedila biomeacutedico religioso morais bioloacutegicos corpo medicamentos
transplante de medula oacutessea
Toacutepico Intersubjetividade e corpo
A intersubjetividade na construccedilatildeo da leucemia visotildees proacuteprias e dos outros
Corpo pensado construccedilatildeo intersubjetiva do corpo identidade e corpo
Experiecircncias de sentir-se mal dor
Efeitos dos medicamentos transplante de medula
174
Toacutepico Itineraacuterios terapecircuticos
Automedicaccedilatildeo
Procura de atenccedilatildeo escolhas
Disponibilidade de serviccedilos
Cuidado familiar
Avaliaccedilatildeo de serviccedilos
Modelos explicativos
Aderecircncia ndash adesatildeo
Relaccedilatildeo meacutedico paciente
Significados
Toacutepico Acesso Acessibilidade
Percepccedilatildeo do acesso fragmentaccedilatildeo do sistema principais dificuldades
Identificaccedilatildeo dos circuitos como usuaacuterio consultas exames cliacutenicos medicamentos
Dificuldades econocircmicas geograacuteficas ou culturais
Percepccedilatildeo do direito aacute sauacutede a atenccedilatildeo e medicamentos
Judicializaccedilatildeo da sauacutede
4 Perguntas aprofundar aspectos narrados na fase da narrativa em cada um dos toacutepicos
5 Fala conclusiva momento em que se para de gravar se realizam ultimas perguntas se precisar e
se fazem anotaccedilotildees no diaacuterio de campo logo da entrevista
175
Universidade Federal da Bahia Instituto de Sauacutede Coletiva Rua Basiacutelio da Gama snordm 1ordm andar ndash Canela Salvador ndash Bahia - Brasil CEP 40110-040 TELEFAX (71)3336-0173 3283-7397 7398 e-mail tradufbabr
ANEXO 4 ROTEIRO DA ENTREVISTA SEMI - ESTRUTURADA PARA
PROFISSIONAIS DE SAUDE (Portuguecircs)
1 Identificaccedilatildeo
Idade profissatildeo aacuterea de especializaccedilatildeo tempo de serviccedilo local de trabalho
2 Panorama informativo com respeito aacute Leucemia
Quais satildes as caracteriacutesticas da LMC e quais suas diferenccedilas no que diz repeito a outros tipos
de leucemia (Em termos de historia natural da doenccedila e tratamentos)
Quais as principais linhas de tratamento disponiacuteveis para o seu tratamento
Quais os principais efeitos secundaacuterios
Que perspectiva de vida oferecem esses tratamentos quando comparados com outras
quimioterapias
Qual o lugar do transplante de medula oacutessea como opccedilatildeo de cura da doenccedila considerando o
papel das medicaccedilotildees
Desde seu ponto de vista qual ou quais satildeo os principais impactos que a leucemia traz na vida
das pessoas
3 Panorama informativo sobre a atenccedilatildeo da doenccedila na instituticcedilatildeo
Quantos profissionais formam parte da equipe da unidade de hematologia
Qual o nuacutemero de pacientes portadores da doenccedila vocecirc atende na atualidade
Tem conhecimento sobre o perfil dos pacientes que vocecirc atende (Satildeo usuaacuterios do SUS ou de
plano de sauacutede qual sua condiccedilatildeo social etc)
Na sua opiniatildeo quais as principais dificuldades de acesso dos pacientes no que se refere a atenccedilatildeo
ou medicamentos na Bahia Medelliacuten
Tem casos de natildeo adesatildeo aos tratamentos Lembra algum caso e por quecirc
Como vocecirc percebe a atenccedilatildeo a LMC na cidade (considerando infraestrutura recursos
financiamento)
4 Comentaacuterios ou apreciaccedilotildees por parte do entrevistado
Comentar alguma ideacuteia ou reflexatildeo que natildeo tenha sido colocada nas perguntas
Tem alguma sugestatildeo para agregar ou retirar da entrevista
176
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ANEXO 5 MODELO DE TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (TCLE)
PARA PARTICIPANTES
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) para participar como voluntaacuterio em uma pesquisa Apoacutes ser
esclarecido (a) sobre as informaccedilotildees a seguir no caso de aceitar fazer parte do estudo assine ao final deste
documento Em caso de recusa vocecirc natildeo seraacute penalizado (a) de forma alguma
Informaccedilotildees sobre a pesquisa
Tiacutetulo do Projeto ldquoExperiecircncias de enfermidade e itineraacuterios terapecircuticos de portadores de
Leucemia Mieloide Crocircnica nas cidades de Medelliacuten ANT ndash Colocircmbia e Salvador ndash BA Brasilrdquo
Pesquisador Responsaacutevel Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez
Telefone para contato (71) 32837409 - 92424316
A pesquisa tem por objetivo analisar e comparar as experiecircncias de enfermidade e os itineraacuterios
terapecircuticos de portadores de Leucemia Mieloide Crocircnica LMC nas cidades de Medelliacuten ndash Colocircmbia e de
Salvador ndash BA Brasil Busca-se analisar e interpretar as experiecircncias de enfermidade dos portadores os
principais impactos na vida dos sujeitos e a construccedilatildeo intersubjetiva de significados os itineraacuterios
terapecircuticos dos sujeitos compreendendo os processos de escolha e considerando as possibilidades
socioculturais oferecidas pelos diferentes contextos
Propotildee tambeacutem comparar as principais dificuldades de acesso de portadores de LMC considerando os
contextos das duas cidades escolhidas e os modelos de atenccedilatildeo da LMC em ambos os paiacuteses
O estudo de abordagem qualitativa seraacute desenvolvido atraveacutes da aplicaccedilatildeo da narrativa atraveacutes de
entrevistas individuais que seratildeo gravadas em meio digital e que envolveraacute os quatro participantes
selecionados de cada paiacutes
177
Universidade Federal da Bahia
Instituto de Sauacutede Coletiva
Rua Basiacutelio da Gama snordm 1ordm andar ndash Canela
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Destaca-se que o estudo proposto contempla todos os requisitos eacuteticos previstos na legislaccedilatildeo atual e
enfatizamos o nosso interesse em disponibilizar para vocecirc os dados gerados bem como os resultados
finais do estudo A pesquisa se faz relevante por permitir explorar um tema de grande importacircncia para
considerar a voz dos sujeitos doentes na incorporaccedilatildeo de conceitos e implantaccedilatildeo de programas de atenccedilatildeo
meacutedica e a formaccedilatildeo de recursos humanos em sauacutede Ressalta-se que natildeo haacute riscos prejuiacutezos ou
desconforto que possam ser provocados pela pesquisa Esclarecemos que vocecirc eacute livre para interromper a
sua participaccedilatildeo a qualquer momento sem justificar sua decisatildeo Seu nome natildeo seraacute divulgado vocecirc natildeo
teraacute despesas e natildeo receberaacute dinheiro por participar do estudo
Consentimento da participaccedilatildeo Concordo em participar do estudo ldquoExperiecircncias de enfermidade e
itineraacuterios terapecircuticos de portadores de Leucemia Mieloide Crocircnica nas cidades de Medellin ANT ndash
Colocircmbia e Salvador ndash BA Brasilrdquo desenvolvido pela mestranda Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez do
Instituto de Sauacutede Coletiva da Universidade Federal da Bahia e coordenado pela Professora Leny Trad
Fui devidamente informado e esclarecido sobre a pesquisa os procedimentos nela envolvidos assim como
os possiacuteveis riscos e benefiacutecios decorrentes de minha participaccedilatildeo Foi-me garantido que posso retirar meu
consentimento a qualquer momento sem que isto leve agrave qualquer penalidade
Salvador Medelliacuten ----- ----- 2012
Assinatura do Entrevistado Assinatura do Entrevistador
ldquoDejar ir significa desprendernos del resultado Cuando nos entregamos a la voluntad de Dios
dejamos ir nuestro apego a como las cosas van a desarrollarse fuera de nosotros para prestar
maacutes atencioacuten a como las cosas van a desarrollarse en nuestro interiorrdquo
Marianne Williamson
A Deus pela energia a sauacutede e a paz
A todas as pessoas que convivem com a LMC e suas famiacutelias pela forccedila vital frente agrave doenccedila
Ao Dr Juan Joseacute Sarmiento Goria Alcaraz Angela e Rosalba cuja presenccedila e partida do mundo
me fizeram crer e reafirmar meu compromisso de pesquisar a LMC
A Joseacute Ismael Alzate Teresita Loacutepez e Yuliana Maria Alzate Loacutepez
A Toni
Agradecimentos
Aos erros porque deles aprendi tudo
Em Salvador
Agradeccedilo a Profa Leny Trad do Instituto de Sauacutede Coletiva minha orientadora amiga (e por
momentos terapeuta) pelo apoio pela forccedila e especialmente por acreditar na minha competecircncia
e no meu trabalho
Aos professores (e amigos) do Instituto de Sauacutede Coletiva pelas trocas e aprendizados
significativos no meu processo de ldquoantropoacuteloga na sauacutede Coletivardquo em especial Darci Neves
Santos Jairnilson Paim Ana Angeacutelica Rocha Clarice Mota Marcelo Castellanos e Litza
Andrade
Aos professores da Faculdade de Filosofia e Ciecircncias Sociais (Satildeo Laacutezaro) da Universidade
Federal da Bahia pelas contribuiccedilotildees importantes ao meu trabalho e a minha formaccedilatildeo em
especial a Paulo Cesar Alves Miriam Rabelo Eduardo P Machado e Ordep Serra
Aos participantes da pesquisa Esperanccedila Marcelo Clara Eduardo Gabriela Dilia Jefferson
Elena (os nomes fictiacutecios) e os integrantes das suas famiacutelias por me permitir entrar nas suas vidas
como pesquisadora e como companheira nas incertezas
Aos profissionais de sauacutede e funcionaacuterios do HUPES do CEHON e do NOB pelo suporte e pela
disponibilidade para realizar a pesquisa Especialmente agradeccedilo aos hematologistas Dra Gloria
Bonfim Dra Laiacutes Guimaratildees Dra Cristiane Requiatildeo e Dr Marco Aurelio Salvino assim como
ao farmacecircutico Genaacuterio Santos por acreditar no meu projeto e abrir as portas das instituiccedilotildees
A Ana Paula Menezes (CEHON) e Edilene (NOB) pelas contribuiccedilotildees para que a minha pesquisa
andasse a ldquotodo vaporrdquo
Aos integrantes do projeto Peacute Diabeacutetico Marcelo Castellanos Mila Andrade Alcione Cunha Dr
Ciacutecero Fidelis e as bolsistas Karla Khegouet Thamyres Lima e Ana Claudia Alves pelos
aprendizados carinho suporte e acircnimo nos momentos de ldquocriserdquo
A todo o pessoal administrativo e funcionaacuterios do ISC pelo suporte a disponibilidade e as
gentilezas em especial a Nuncy Soninha as duas Karlas Augusto Tiago Vanessa Gustavo
Clinger Taiacutes Nascimento Inecircs Nilmacy Kaacutetia Elinaldo e as duas poderosas da imagem
Rosinha e Cristina Tambeacutem agradeccedilo de coraccedilatildeo o carinho e amizade de Rosaacutelia Santos
Edileuza Santos Dirlene Anjos e Bia Magalhatildees
Ao grupo de Marxistas da Sauacutede Coletiva Prof Jairnilson Paim Paloma Silveira Silvia Souza
Andreacutes Trotta Carla Soares Andrija Oliveira porque os aprendizados transcenderam o niacutevel do
teoacuterico-metodoloacutegico-cientifico e as discussotildees ficaram na alma
Ao grupo de estudos composto por Robson Neves Azenildo Santos Gustavo Costa e Aline
Palmeira porque sem vocecircs natildeo teria estudado e me divertido tanto
A Ana Luisa Dias a minha amiga e ldquoparceiriacutessimardquo que cuidou de mim como ningueacutem assim
como tambeacutem o fizeram Sandra ldquoSanrdquo Brasil Aline Palmeira Robson Neves Liliana Santos
Yukari Misse Maria Clara Guimaratildees soacute posso dizer Obrigada
A minha amiga companheira e aconselhadora moccedilambicana Elsa ldquoMariardquo Jacinto pelo carinho
no caminhar nos seis anos de mestrado e doutorado na Bahia ldquoFicas no coraccedilatildeordquo
A Maiacutera Passos Manuela Spinola Maria Aguiar Patriacutecia Fonseca pela linda amizade que desde
o mestrado tem iluminado meu caminho
A Gardecircnia Fontes Andrea Langbecker Leticia Azevedo Patricia Rezende Laio Magno Paula
Menezes pelas alegrias e sofrimentos enfim pela amizade e companheirismo
Ao grupo dos ldquogringuitosrdquo Davide Rasella Ana Rico Sonia Alvarez Andreacutes Trotta Yadira
Morejoacuten Grey Yulieth Ceballos Matilde Peguero Anita e Carlitos (mesmo de longe) porque tem
feito da minha vida em Salvador uma grande festa
Aos ldquoLinduritosrdquo principalmente a Ludmila Sena Andreacute Lima (e Tito) Karina Cazeacute Valeacuterio (e
Nuno) Thais Figuereido Tania Noya e Mauricio Almeida e Flavia Figueiredo pela amizade
incondicional a torcida pelo meu trabalho e todos os momentos especiais
A minha famiacutelia brasileira Valdimea Rocha de Santa Duarte ldquomainhardquo porque temos sido como
matildee e filha Ao restante da famiacutelia e amigos da Ilha de Bom Jesus dos Passos Gerocircnimo Zizi
Ilma Tia Detinha Neuza Kubi Ana Lessa Ruy e Heloina porque me fazem sentir sempre parte
de vocecircs
A Toni o maior presente que Salvador me deu por ser meu parceiro companheiro conselheiro
inspiraccedilatildeo e sobretudo meu amor Vocecirc eacute meu lado musical
Ao CNPq (Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientiacutefico e Tecnoloacutegico) pela Bolsa de
Doutorado sem a qual natildeo seria possiacutevel a elaboraccedilatildeo e desenvolvimento desse trabalho de tese
Em Medelliacuten
Agradeccedilo ao Dr Juan Joseacute Sarmiento meu hematologista amigo e ldquopairdquo e a Profa Gloria
Alcaraz Ambos me inspiraram a estudar minha proacutepria doenccedila e me ajudaram a compreender
que a LMC era mais do que um problema hematoloacutegico Sinto que ldquopartiramrdquo antes de conhecer
esse resultado Saudades totais
A Professora e amiga Aiacuteda Gaacutelvez da Universidade de Antioquia (Medelliacuten) minha orientadora
antropoacuteloga de todos os tempos pelo suporte dicas e as boas energias
Ao Prof Gonzalo Vaacutezquez do Laboratoacuterio de Geneacutetica da Universidade de Antioquia o anjo da
guarda que abriu as portas do seu coraccedilatildeo e da instituiccedilatildeo brindando todo o apoio antes durante e
depois da pesquisa assim como a sua esposa a querida Amada por me acolher com tanto
carinho
Aos participantes da pesquisa Dylan Lucy Zuli Felipe Yanet Carlos e os integrantes da sua
famiacutelia que participaram por dividir comigo natildeo soacute suas experiecircncias mas sua amizade
Aos hematologistas Juan Felipe Combariza Francisco Cuellar Amado Carduz Lina Gaviria
Carlos Saavedra pela disponibilidade e apoio a pesquisa
Ao Dr Jhon Jairo Orozco de Unisalud (Universidad Nacional de Colombia) pelo carinho e
suporte como paciente e como pesquisadora
Aos amigos e colegas da luta pela sauacutede como um direito na Colocircmbia Dr Fabio Henao Jaime
Gantildean e Giovanni Vargas porque sem vocecircs muitas causas estariam perdidas (Inclusive a
minha)
A Olga Lucia Zea do Laboratoacuterio Genetica Lab porque os encontros e reencontros trouxeram
uma linda amizade e contribuiccedilotildees importantes ao meu trabalho
A Yolima Meacutendez Camacho da Fundacioacuten Colombiana de Leucemia y Linfoma assim como a
Derly Barreto pelo apoio e pelo carinho ao meu projeto Mil Gracias
Ao Dr Sergio Diaz da Clinica de el Ameacutericas a Natalia Escobar el Instituto de Cancerologia
a Leidy Quiroacutez da IPS Universitaacuteria da Universidade de Antioquia pela disponibilidade e apoio a
pesquisa mesmo nos casos em que natildeo deu certo a realizaccedilatildeo da pesquisa
A Martha Elena Bravo Maria Adelaida Jaramillo Maria Rosa Machado Isabel Cardona Ivette
Diaz e Ivy Loacutepez Agueda Torres e Fernando Duque porque a torcida com meu trabalho sempre
foi enorme e a amizade e carinho para mim e minha famiacutelia tambeacutem
As minhas amigas ldquoantropoacutelogasrdquo do coraccedilatildeo Barbarela Cata Cruz Cata Zapata Cata Morales
Liliana Alvarez Erika Marken Astrid Morales pelo amor e a forccedila sempre presente
Aos meus amigos de La Fundacioacuten Arte y Ciencia em especial Angel Galeano Carmen Beatriz
Zuluaga Yeison Henao Leonardo Muntildeoz porque com vocecircs dividi sempre o amor pelas letras e
pela vida
A Johana Santa Natalia Galeano Lina Maria Zuluaga Juan Joseacute Moncada Gloria e Federico
Alzate Juan Fernando Ruiz Victor Alvarez Aleja Correa Camilo Jaramillo e Julieta Marcel
Reneacute Gutierrez e todos meus amigos que sempre me iluminaram com suas boas energias a
muacutesica e as discussotildees
A Teresita Loacutepez Joseacute Ismael Alzate Yuliana Alzate Loacutepez (mamatildee papai e irmatildezinha) porque
vocecircs satildeo a razatildeo de tudo da minha vida A todo o restante da minha famiacutelia colombiana que
torce por mim sempre
A todos aqueles que pela correria esqueci mas que natildeo deixam de ser importantes
iexclMuchas Gracias Muito obrigada
Resumo da tese
Estudos soacutecio-antropoloacutegicos que abordam experiecircncias e repercussotildees das doenccedilas
crocircnicas tecircm apontado o caraacuteter heterogecircneo das contingecircncias da vida cotidiana no
enfrentamento da doenccedila por parte dos sujeitos e os complexos processos de busca de cuidado
para resolver seus problemas No caso do cacircncer a sua construccedilatildeo sociocultural envolve o status
de doenccedila maligna assim como uma doenccedila que ameaccedila a vida o que se coloca nas experiecircncias
dos pacientes como fonte de incerteza medo e estigmas No caso especiacutefico da Leucemia
Mieloide Crocircnica (LMC) o conhecimento da sua patogecircnese (mas natildeo da sua etiologia) e os
desenvolvimentos tecnoloacutegicos recentes em tratamentos tecircm levado a uma reconstruccedilatildeo do
discurso cientiacutefico biomeacutedico mudando a forma de conotaacute-la denotaacute-la explicaacute-la e trataacute-la
como uma forma diferenciada de outros tipos de leucemia e de cacircncer
A fase crocircnica da LMC haacute pouco mais de uma deacutecada tinha uma duraccedilatildeo estimada de
trecircs a seis anos seguida pela transformaccedilatildeo para as fases acelerada e blaacutestica de curta duraccedilatildeo
estimadas entre 3 a 6 meses (Kantarjian etal 1993 2002) colocando um panorama de
mortalidade alcanccedilada em pouco tempo Devido ao desenvolvimento de medicamentos
conhecidos como Inibidores de Tirosino Quinase (ITK) substacircncia importante na progressatildeo da
ceacutelula leucecircmica a LMC eacute reconhecida na atualidade como uma ldquomudanccedila de paradigmardquo no
tratamento da Leucemia e do cacircncer (Goldman amp Melo 2003 Stephen etal 2003 Souza e
Pagnano 2004 Ruumldiger etal 2007) Estes medicamentos tecircm alcanccedilado o controle e remissotildees
duradouras da doenccedila na fase crocircnica que soacute tinham sido alcanccedilados atraveacutes do Transplante de
Medula Oacutessea (TMO) (Schiffer etal 2007 Jabbour etal 2007 Lopes etal 2009) Este
panorama tem redefinido os protocolos de tratamento colocando o TMO (e observando suas
taxas de mortalidade) como tratamento de segunda ou terceira linha em caso de resistecircncia aos
ITK mas continua sendo considerada a uacutenica terapia de cura da LMC (Ruumldiger etal 2007
Aranha 2008) Alguns estudos recentes apontam para a possibilidade de ldquocurardquo a partir do
tratamento continuado com os ITK poreacutem a suspensatildeo do tratamento soacute eacute recomendado sob certa
condiccedilotildees e com um monitoramento e controle citogeneacutetico e molecular constante (Branford
2012 Jabbour etal 2013) Esse contexto permite evidenciar uma reconstruccedilatildeo constante do
discurso (e praacuteticas) biomeacutedico da doenccedila a partir de novas descobertas cientiacuteficas e
tecnoloacutegicas gerando velhas e novas incertezas ambiguidades e significados da ldquocronicidade da
LMCrdquo assim como coloca as diferentes praacuteticas de cuidado nas quais se ressaltam
especialmente as ldquotrilhasrdquo e barreiras de acesso dos pacientes a atenccedilatildeo e medicamentos
O objetivo geral dessa pesquisa foi o de analisar e interpretar as experiecircncias de
enfermidade e os itineraacuterios terapecircuticos de dez (10) portadores de Leucemia Mieloide Crocircnica
(LMC) nas cidades de Medelliacuten Colocircmbia e Salvador ndash BA Brasil Para compreender o
fenocircmeno estudado foi realizado um metaestudo da literatura qualitativa nacional e internacional
sobre a categoria Itineraacuterios Terapecircuticos (IT) e sua articulaccedilatildeo com a categoria experiecircncia de
enfermidade (Artigo 1) Ao realizar essa meta-anaacutelise e siacutentese das teorias meacutetodos e dados
produzidos pelas pesquisas foi possiacutevel discutir sobre as correntes teoacuterico-metodoloacutegicas
limites alcances e dimensotildees que esta categoria permite para a abordagem e compreensatildeo dos
diferentes e complexos processos de escolha avaliaccedilatildeo e aderecircncia a certos tipos de cuidados e
tratamentos por parte dos sujeitos
Na sequecircncia foi realizada a interpretaccedilatildeo das experiecircncias de enfermidade de sujeitos da
Colocircmbia e do Brasil (Artigo 2) assim como a anaacutelise da construccedilatildeo dos itineraacuterios terapecircuticos
dos sujeitos na busca de cuidados (Artigo 3) Em ambos os artigos empiacutericos utilizou-se a
estrateacutegia metodoloacutegica do estudo de casos coletivos O interesse num grupo (limitado) de casos
mais do que um caso individual coloca a ecircnfase menos em ldquogeneralizaccedilotildeesrdquo a partir dos casos
(Stake 2007) e mais na compreensatildeo da unicidade de cada caso sem perder a riqueza das suas
particularidades e diferenccedilas mas tambeacutem das semelhanccedilas que com certeza aparecem para os
leitores durante a anaacutelise No total foram incluiacutedos dez (10) casos (5 de Medelliacuten e 5 de
Salvador) seguindo os seguintes criteacuterios mulheres e homens de idades entre 30 e 80 anos com
um tempo de diagnoacutestico da doenccedila de no miacutenimo um ano em fase crocircnica ser usuaacuterios dos
sistemas de sauacutede puacuteblico ou privado e receber atendimento em diferentes instituiccedilotildees Os
criteacuterios escolhidos natildeo pretendiam incluir casos tiacutepicos ou atiacutepicos (Yin 2013) mas sim casos
ldquorepresentativosrdquo que de alguma forma informavam dimensotildees trazidas por outros pacientes
Como resultados no artigo 2 se apresentam as diferentes dimensotildees das experiecircncias de
enfermidade dos casos analisados apresentando fenocircmenos como a ruptura biograacutefica causada
pela doenccedila os complexos processos de ldquoincorporaccedilatildeordquo do social nas suas experiecircncias A
anaacutelise de cada caso permitiu evidenciar um processo no qual as mudanccedilas nas experiecircncias
podem avanccedilar de uma fase na qual prevalece os sentidos de morte sofrimento desconstruccedilatildeo e
rupturas (das relaccedilotildees sociais do cotidiano etc) para outra quando vai se apresentando um
processo de normalizaccedilatildeo (Bury 1982) onde se coloca em alguns casos sentidos positivos
ambiguidades e incertezas sobre as mudanccedilas e o aprendizado que a LMC traz para suas vidas
As narrativas apontaram para um ldquodesconhecimento geralrdquo sobre a LMC e a leucemia como tal
colocando a questatildeo levantada por Comaroff e Maguire (1981) sobre as implicaccedilotildees sociais dos
avanccedilos tecnoloacutegicos para o tratamento da leucemia que ficam no terreno do conhecimento
cientiacutefico e meacutedico Isto leva os pacientes e seus familiares a se confrontarem com as
ambiguidades e incertezas apontados nos sentidos do ldquocontrolerdquo e de ldquoriscordquo Ao seguir a
construccedilatildeo do IT dos sujeitos no artigo 3 se apresenta a anaacutelise dos casos em cada contexto
evidenciando sua influecircncia no percurso que se inicia desde a ldquodescobertardquo de uma alteraccedilatildeo ateacute
depois de conseguir o ldquocontrolerdquo da doenccedila Assim o processo de diagnoacutestico permite discutir
como uma condiccedilatildeo ldquograverdquo agraves vezes natildeo eacute percebida pelos pacientes mas sim pela sua rede
social que eacute quem os leva agrave procura da consulta especializada O acesso agrave atenccedilatildeo no niacutevel
terciaacuterio (alta complexidade) permite em ambos os contextos discutir os modelos de atenccedilatildeo as
falhas nos serviccedilos de sauacutede as diversas fragmentaccedilotildees dos sistemas que levam os pacientes e
suas famiacutelias por diversas peregrinaccedilotildees barreiras burocracias colocando processos que foram
concebidos como ldquocausas estruturais do sofrimentordquo
Palavras chaves Experiecircncia de Enfermidade Itineraacuterios terapecircuticos Estudo de casos
Leucemia Mieloide Crocircnica Sauacutede Coletiva
Abstract
Socio-anthropological studies that discuss experiences and the impact of chronic diseases
have shown the heterogeneous character of the everyday lifersquos contingencies in the coping with
the illness by the subjects and the complex processes of searching for care to solve their
problems In the case of cancer its sociocultural construction involves the status of malignant
disease as well as a life-threatening disease which is placed on the experiences of patients as a
source of uncertainty fear and stigma In the specific case of Chronic Myeloid Leukemia (CML)
the knowledge of its pathogenesis (but not its etiology) and recent technological developments in
treatment have led to a reconstruction of the biomedical scientific discourse changing the way it
connotes denote it explain it and treat it as a different way from other types of leukemia and
cancer
The chronic phase of CML a little over a decade had an estimated duration of three to
six years followed by transformation to the phases accelerated and blastic of short duration
estimated between 3 to 6 months (Kantarjian etal 1993 2002) placing a panorama of mortality
achieved in a short time Due to the drugsrsquo development known as Tyrosine Kinase Inhibitors
(ITK) an important substance in the progression of leukemic cells CML is recognized today as a
ldquoparadigm shiftrdquo in the treatment of leukemia and cancer (Goldman amp Melo 2003 Stephen
etal 2003 and Souza Pagnano 2004 Ruumldiger etal 2007) These medications have gained
control and durable remissions in the chronic phase of the disease which had only been achieved
through Bone Marrow Transplantation (BMT) (Schiffer etal 2007 Jabbour etal 2007 Lopes
etal 2009) This overview has redefined the treatment protocols putting BMT (and watching
their mortality rates) as treatment for second or third line in case of resistance to ITK but still
considered the only healing therapy of CML (Ruumldiger et Al 2007 Spider 2008) Some recent
studies point to the possibility of ldquocurerdquo from continuing with ITK treatment but treatment
discontinuation is recommended only under certain conditions and with a monitoring and
constant control cytogenetic and molecular (Branford 2012 Jabbour et Al 2013) This context
will show a constant discoursersquos reconstruction (and practice) of biomedical disease from new
scientific and technological findings generating old and new uncertainties ambiguities and
meanings of ldquochronic CMLrdquo and puts the different care practices in which they point out
especially the ldquotrailsrdquo and barriers to patient access to care and medications
The overall objective of this research was to analyze and interpret the experiences of
illness and therapeutic itineraries of ten (10) patients with Chronic Myeloid Leukemia (CML) in
the cities of Medelliacuten Colombia and Salvador ndash BA Brazil To understand the phenomenon
studied a national and international qualitative literaturersquos meta-analisys on Therapeutic
Itineraries (IT) category and its articulation with the experience of illness category (Article 1)
was performed In performing this meta-analysis and synthesis of theories methods and data
produced by researches it was possible to discuss the theoretical and methodological
perspectives limits scope and dimensions that this category allows for this approach and
understanding of different and complex processes of choice evaluation and adherence to certain
types of care and treatment by subjects
Following on the interpretation of the subjectsrsquos illness experiences from Colombia and
Brazil (Article 2) as well as the analysis of the construction of subjectsrsquos therapeutic itineraries in
seeking care (Article 3) was performed In both empirical articles it was used the methodological
approach of the collective casesrsquos study The interest in a group (limited) cases more than one
individual case the emphasis is less on ldquogeneralizationsrdquo from the cases (Stake 2007) and more
on understanding the uniqueness of each case without losing the richness of its particularities
and differences but also the similarities that certainly appear to readers during analysis Were
included in the total ten (10) cases (5 of 5 Medellin and Salvador) using the following criteria
women and men aged 30 to 80 with disease time of diagnosis at least one year in chronic
phase be users of public or private health systems and receive care in different institutions The
criteria chosen did not intend to include typical or atypical cases (Yin 2013) but
ldquorepresentativerdquo cases that somehow informed dimensions brought by other patients As a
result Article 2 present the different dimensions of the illness experience of the cases analyzed
presenting the phenomena such as biographical disruption caused by the disease the complex
processes of ldquoincorporationrdquo of the social in their experiences The analysis of each case has
highlighted a process where changes in the experiences can move from one phase in which
prevails senses of death suffering and deconstruction and ruptures (social relations everyday
etc) to another when it is being presented a standardization process (Bury 1982) which arises
in some cases positive way ambiguities and uncertainties about changes and learning that the
LMC brings to their lives The narratives indicated a ldquogeneral unknownrdquo of CML leukemia
putting the issue raised by Comaroff and Maguire (1981) on the social implications of
technological advances for the treatment of leukemia that are in the field of scientific and
medical knowledge This faces to patients and their families to the ambiguities and uncertainties
indicated in the directions of the ldquocontrolrdquo and ldquoriskrdquo By following the construction of ITrsquos
subjects in Article 3 presents the analysis of cases in each context highlighting its influence on
the path that begins from the ldquodiscoveryrdquo of a change until after getting the ldquocontrolrdquo of the
disease Thus the diagnosisrsquos process allows discuss how a ldquoseriousrdquo condition is sometimes not
perceived by patients but by their social network which is who leads them to search for
specialized consultation The access to care at the tertiary level (high complexity) enables in
both contexts discuss the models of care the failures in the health services the various systemsrsquos
fragmentations that lead patients and their families for several pilgrimages barriers
bureaucracies putting processes that were designed as ldquostructural causes of sufferingrdquo
Key words Illness Experience Therapeutic Itineraries Case Studies Chronic Myeloid
Leukemia Public Health
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
LMC Leucemia Mieloide Crocircnica
CAAE Certificado de Apresentaccedilatildeo para Apreciaccedilatildeo Eacutetica- Plataforma Brasil
CEP Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
ABRALE Associaccedilatildeo Brasileira de Linfoma y Leucemia
HEMOBA Fundaccedilatildeo de Hematologia e Hemoterapia da Bahia
ISC Instituto de Sauacutede Coletiva
ITK Inibidores de Tirosina Quinase (Tratamentos)
TMO Transplante de Medula Oacutessea
IT Itineraacuterio Terapecircutico
IB Itineraacuterio Burocraacutetico
SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede ndash Brasil
SISBEN Sistema de Identificacioacuten de beneficiarios a programas sociales
MDE Medelliacuten
SSA Salvador
EPS Empresa Promotora de Serviccedilos de Sauacutede ndash Colocircmbia
IPS Empresa Prestadora de Serviccedilos de sauacutede ndash Colocircmbia
POS Plano Obrigatoacuterio de Sauacutede ndash Colocircmbia
UFBA Universidade Federal da Bahia
LISTA DE QUADROS
Artigo 1
PAacuteG
Quadro 1 Temaacuteticas dos estudos sobre itineraacuterios terapecircuticos identificados a
partir da anaacutelise dos artigos selecionados 13
Quadro 2 Artigos segundo autor ano local de publicaccedilatildeo e principais conceitos
autores 15
Quadro 3 Principais teacutecnicas utilizadas nos estudos sobre IT 24
Quadro 4 Principais teacutecnicas de anaacutelise utilizadas nos estudos sobre IT 25
Artigo 2
Quadro 1 Participantes do estudo (idade escolaridade ocupaccedilatildeo data de
diagnostico procedecircncia sistema de sauacutede) 63
Artigo 3
Quadro 1 Participantes do estudo (idade escolaridade ocupaccedilatildeo data de
diagnostico procedecircncia sistema de sauacutede) 120
Quadro 2 Comparaccedilotildees dos Itineraacuterios Medelliacuten (MDE) ndash Salvador (SSA)
144
SUMAacuteRIO
Apresentaccedilatildeo 1
Artigo 1 6
Artigo 2 53
Artigo 3 110
Anexos 155
1
Apresentaccedilatildeo
O presente trabalho faz parte da minha motivaccedilatildeo pessoal e profissional de continuar
aprofundando nas variadas dimensotildees do viver com Leucemia Mieloide Crocircnica (LMC) O inicio
desse caminho tem datas cronoloacutegicas que podem ser citadas No ano de 2005 apresentei meu
trabalho de monografia para o departamento de Antropologia da Universidade de Antioquia na
cidade de Medelliacuten ndash Colocircmbia para obter meu titulo de antropoacuteloga Nesse trabalho me propus
analisar a minha proacutepria experiecircncia de doenccedila com LMC da qual tive diagnostico no ano de
2001 e a qual se intitulou ldquoEl Sentido de la Sombrardquo Sobre mi Experiencia de Enfermedad
Croacutenica
O analise da minha proacutepria trajetoacuteria permitiu a compreensatildeo dos impactos da doenccedila na minha
vida as muacuteltiplas significaccedilotildees da doenccedila dos medicamentos da vida e da morte das relaccedilotildees
sociais entre outras elaboradas por mim pelos especialistas pela minha famiacutelia e a minha rede
social Tambeacutem permitiu demarcar os caminhos traccedilados na busca de cuidado e atenccedilatildeo que me
levaram a enfrentar questotildees aleacutem do corpo fiacutesico o corpo poliacutetico e burocraacutetico que deve
justificar sua doenccedila quando enfrenta problemas de acesso a atenccedilatildeo A minha proacutepria ldquolutardquo
frente ao sistema de sauacutede na Colocircmbia permitiu uma reflexatildeo mais ampla no que concerne ao
direito a sauacutede os modelos de atenccedilatildeo para um cacircncer crocircnico como a LMC e as barreiras de
acesso
No ano de 2007 quando se apresenta a oportunidade de realizar o mestrado no Brasil no
Instituto de Sauacutede Coletiva da UFBA decido continuar aprofundando nessa temaacutetica dessa vez
aproveitando esse novo contexto que se me apresentava a realidade poliacutetica social e sanitaacuteria do
Brasil especificamente do Estado da Bahia na cidade de Salvador O objetivo da pesquisa
realizada entre 2008 e 2009 foi o de analisar as experiecircncias de enfermidade de seis pacientes
usuaacuterios do SUS e que recebiam atendimento no Hospital Universitaacuterio Edgar Santos ndash HUPES
centro de referecircncia em atenccedilatildeo hematoloacutegica da cidade Isto me permitiu compreender as
diversas dimensotildees subjetivas e intersubjetivas desse ldquoviver com LMCrdquo em outro contexto os
significados e as formas de enfrentamento da doenccedila que os sujeitos desenvolvem assim como
algumas questotildees de acesso agrave atenccedilatildeo que os pacientes como usuaacuterios do SUS enfrentavam e que
se mostraram significativas nas suas experiecircncias
2
O aprofundamento da literatura sobre aspectos cliacutenicos e de tratamentos da LMC me permitiu
evidenciar que as incertezas e ambiguidades presentes nas narrativas dos pacientes natildeo se
restringiam as suas experiecircncias subjetivas A construccedilatildeo biomeacutedica da LMC vem sendo
modificada nos uacuteltimos anos colocando um panorama em que a falta de conhecimento sobre sua
etiologia e os desenvolvimentos tecnoloacutegicos contrastam o ldquoconhecidordquo e o ldquodesconhecidordquo sobre
o ldquocurso natural da doenccedilardquo seu monitoramento e controle
Novos medicamentos conhecidos como Inibidores de Tirosique Kinase (ITK) surgem a partir do
ano 2001 para o tratamento doenccedila redefinindo os protocolos de tratamento colocando o
Transplante de Medula Oacutessea (TMO) (e considerando suas taxas de mortalidade) como
tratamento de segunda ou terceira linha em caso de resistecircncia a esses medicamentos e
apresentando remissotildees da doenccedila nunca antes alcanccediladas Essas mudanccedilas recentes nos
ldquopadrotildeesrdquo de intervenccedilatildeo da LMC tecircm implicaccedilotildees em diversos niacuteveis subjetivos socioculturais
econocircmicos e poliacuteticos desafiando tanto a estruturaccedilatildeo organizaccedilatildeo de serviccedilos de sauacutede ao
considerar a elevaccedilatildeo dos custos das medicaccedilotildees oncoloacutegicas que ocorre em praticamente todas
as aacutereas da cancerologia assim como as experiecircncias de ldquoviver com a LMCrdquo e a busca de
cuidado
No caso dos portadores da doenccedila no Brasil a proporccedilatildeo de pacientes em tratamento para LMC
na Rede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo local varia em mais de 100 entre as regiotildees brasileiras
o que pode ser justificado pela migraccedilatildeo para tratamento devido a que natildeo todas as unidades
hematoloacutegicas podem fornececirc-lo mas tambeacutem levanta a preocupaccedilatildeo que parcela da populaccedilatildeo
com esta doenccedila natildeo tenha acesso ao diagnoacutestico e tratamento adequados
Segundo os especialistas do Comitecirc Cientiacutefico da Associaccedilatildeo Brasileira de Linfoma e Leucemia
(ABRALE)1 no Brasil eacute frequente o diagnoacutestico tardio de leucemia e linfoma Por isso muitos
pacientes ainda satildeo encaminhados para o tratamento dessas doenccedilas em estaacutegios avanccedilados
Como 85 a 90 desses pacientes pertencem ao Sistema Uacutenico de Sauacutede (SUS) a garantia de
um suporte hospitalar adequado eacute um tema que gera por um lado a percepccedilatildeo muitas discussotildees
Segundo Nonino (2008) no Brasil os dados do DATASUS mostram que nos uacuteltimos seis anos
houve incremento de 40 dos procedimentos de alta complexidade em oncologia (Apac-Onco)
1 httpwwwabraleorgbr
3
autorizados o que representou aumento de 63 dos gastos com quimioterapia ambulatorial do
cacircncer No caso especiacutefico da LMC o aumento de procedimentos ambulatoriais autorizados e de
custos neste mesmo periacuteodo eacute ainda maior da ordem de 46 e 307 respectivamente Este
incremento se deu principalmente pela introduccedilatildeo em 2001 do MI-Glivec para o tratamento dos
pacientes na Rede Puacuteblica Na rede privada o acesso depende da cobertura oferecida pelo plano
de sauacutede ao qual o sujeito eacute afiliado
No caso de Colocircmbia os pacientes tanto do regime contributivo como do subsidiado2
enfrentaram ateacute finais de 2011 uma situaccedilatildeo onde a maioria das vezes as empresas promotoras
de sauacutede ndashEPS natildeo reconheciam no POS (Plano obrigatoacuterio de sauacutede) este tipo de
medicamentos assim como outras quimioterapias ou atenccedilatildeo que correspondem agrave alta
complexidade Em 2011 a partir da lei 1438 se propocircs uma reforma da sauacutede no paiacutes mudando
a natureza do POS fazendo que estes medicamentos ingressassem nos planos obrigatoacuterios de
sauacutede mas isto natildeo se coloca como garantia de acesso aos pacientes
Estas realidades colocam aspectos que permitem discutir a igualdade e equidade dos sistemas de
sauacutede a organizaccedilatildeo de serviccedilos as relaccedilotildees entre puacuteblico e privado e o financiamento e
sustentabilidade mas principalmente permitem a abordagem dos impactos na vida cotidiana das
pessoas que se deparam com a chegada de um cacircncer crocircnico que confrontam o peso histoacuterico e
cultural do seu significado com os processos subjetivos de resignificaccedilatildeo e com as incertezas
causadas pelas dificuldades e barreiras impostas pelos sistemas de sauacutede nos contextos aqui
mencionados
Esta foi agrave base do desenvolvimento da tese de doutorado que iniciei no ano de 2010 e cujos
resultados se apresentam nesse documento Guiada por um referencial teoacuterico socioantropoloacutegico
baseado nas categorias de experiecircncia de enfermidade e de itineraacuterio terapecircutico (IT) o objetivo
geral da pesquisa foi o de compreender as experiecircncias de enfermidade e os itineraacuterios
terapecircuticos de portadores de Leucemia Mieloide Crocircnica nas cidades de Medelliacuten ndash Colocircmbia e
3 O sistema geral de Seguridade Social em Sauacutede da Colocircmbia foi criado com o objetivo central de universalizar um seguro de
sauacutede que garantisse um pacote igual de serviccedilos ndashPlano Obrigatoacuterio de Sauacutede (POS) para toda a populaccedilatildeo Para tal foram
criados dois regimes O subsidiado para a populaccedilatildeo mais pobre e sem capacidade de pagamento financiado pelo Estado e pelos
trabalhadores que aportam de mais altos ingressos e o contributivo para a populaccedilatildeo trabalhadora com capacidade de pagamento
e sua famiacutelia Em ambos os regimes os usuaacuterios (segundo a classificaccedilatildeo econocircmica e a frequecircncia do uso) teriam de realizar
copagos pela utilizaccedilatildeo dos serviccedilos do POS para contribuir a racionalidade e sustentabilidade financeira do sistema (Echeverri
Et al 2004)
4
de Salvador ndash BA Brasil interpretando como os diferentes contextos influenciam suas
experiecircncias e a construccedilatildeo dos seus itineraacuterios
O meu contato ldquoetnograacuteficordquo proacuteximo (como paciente) e distante (da doutoranda como
pesquisadora) com o campo se colocou como fator facilitador no acesso as instituiccedilotildees em ambas
as cidades e ao encontro com muacuteltiplos pacientes profissionais de sauacutede advogados na aacuterea da
sauacutede epidemiologistas relacionados com o registro do cacircncer e bioacutelogos moleculares Poreacutem
tambeacutem exigiu o desafio da reflexividade continua teoacuterica metodoloacutegica e a vigilacircncia das
interpretaccedilotildees para natildeo extrapolar as emoccedilotildees causadas pela minha proacutepria experiecircncia
A metodologia utilizada incluiu vaacuterias estrateacutegias a utilizaccedilatildeo do metaestudo como ferramenta
metodoloacutegica de integraccedilatildeo anaacutelise e siacutentese do conhecimento cientiacutefico produzido para a
realizaccedilatildeo da revisatildeo da literatura (Paterson B 2001 Thorne et al 2004 Grant MJ etal 2009)
a revisatildeo e anaacutelise documental de documentos e os estudos de caso coletivos (Stake 2007) para a
construccedilatildeo dos artigos empiacutericos O trabalho de campo foi realizado em periacuteodos de sete meses
em cada cidade Se abordaram as narrativas construiacutedos a partir de dez (10) casos (5 de Medelliacuten
e 5 de Salvador) que foram selecionados seguindo os seguintes criteacuterios mulheres e homens de
idades entre 30 e 80 anos com um tempo de diagnostico da doenccedila de no miacutenimo um ano em
fase crocircnica ser usuaacuterios dos sistemas de sauacutede publico ou privado de ambos os paiacuteses e receber
atendimento em diferentes instituiccedilotildees O aprofundamento de cada caso permitiu identificar tanto
o que eacute comum quanto o que eacute particular em cada caso natildeo com o intuito de generalizar para
aleacutem dos casos mas expandido aspectos sobre o viver com LMC e os caminhos percorridos na
busca de cuidados
Os objetivos especiacuteficos satildeo aqui apresentados como subprojetos em formato de artigos que em
conjunto compotildeem a tese No primeiro artigo intitulado ldquoEntre caminhos trajetoacuterias e
experiecircncias Dimensotildees dos Itineraacuterios terapecircuticos a partir de um metaestudordquo se apresenta
uma revisatildeo da literatura qualitativa nacional e internacional sobre a categoria de itineraacuterios
terapecircuticos (IT) e sua articulaccedilatildeo com a categoria de experiecircncia de enfermidade Ao realizar
uma meta-anaacutelise e siacutentese das teorias meacutetodos e dados produzidos pelas pesquisas foi possiacutevel
colocar uma discussatildeo sobre as correntes teoacutericas ndash metodoloacutegicas limites alcances dimensotildees
que esta categoria permite para a abordagem e compreensatildeo dos diferentes e complexos
5
processos de escolha avaliaccedilatildeo e aderecircncia a certos tipos de cuidados e tratamentos por parte dos
sujeitos
O artigo 2 intitulado ldquoA vida como se fosse normal Experiecircncias de enfermidade de pacientes
com Leucemia Mieloide Crocircnica em Medelliacuten ndash Colocircmbia e Salvador BA ndash Brasil a partir de
quatro casosrdquo apresenta as experiecircncias de Dylan e Lucy (Medelliacuten) e de Esperanccedila e Eduardo
(Salvador) com as especificidades que cada caso permite mas evidenciando processos comuns
entre eles como a passagem de uma fase na qual prevalecem os sentidos de morte sofrimento
desconstruccedilatildeo e rupturas (das relaccedilotildees sociais do cotidiano etc) para outra quando vai se
processando a normalizaccedilatildeo e a resignificaccedilatildeo da LMC que em alguns casos toma conotaccedilotildees
positivas
Por uacuteltimo no artigo 3 intitulado ldquoAs dimensotildees estruturais da incerteza e do sofrimento
Itineraacuterios terapecircuticos de pacientes com Leucemia Mieloide Crocircnica nas cidades de Medelliacuten -
Colocircmbia e Salvador ndash BA Brasilrdquo abordam-se os itineraacuterios terapecircuticos construiacutedos pelos
pacientes e suas famiacutelias em ambos os contextos abordando especificamente a construccedilatildeo das
trajetoacuterias pelas diversas instituiccedilotildees serviccedilos e as relaccedilotildees com os profissionais de sauacutede em
ambos os contextos estudados3
1 Nota Para publicaccedilatildeo os artigos deveratildeo ser formatados conforme a padronizaccedilatildeo especiacutefica de cada revista bem
como seraacute ajustado o nuacutemero de tabelas
6
ldquoEntre caminhos trajetoacuterias e experiecircnciasrdquo Dimensotildees dos Itineraacuterios terapecircuticos a
partir de um metaestudo
Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez
Artigo 1 ndash Tese
Resumo
A produccedilatildeo acadecircmica na aacuterea da sauacutede sobre os Itineraacuterios terapecircuticos (IT) de pessoas grupos sobre a
resoluccedilatildeo ou cuidado dos seus problemas de sauacutede torna relevante a sistematizaccedilatildeo e anaacutelise das
pesquisas que utilizam essa categoria Foi realizado um meta-estudo a partir de 54 artigos publicados em
perioacutedicos indexados no portal da Biblioteca Virtual em Sauacutede (BVS) e no portal de Perioacutedicos CAPES A
anaacutelise e siacutentese da teoria metodologias e dados produzidos pelo conjunto das pesquisas evidenciou que a
categoria IT envolve tanto dimensotildees cognitivas como materiais e se utiliza como principais escolas de
pensamento a fenomenologia a hermenecircutica e o culturalismo Identificou-se a forte natureza qualitativa
dos estudos a maioria descreve a perspectiva metodoloacutegica e as teacutecnicas utilizadas mas nem sempre se
identifica a teacutecnica de anaacutelise O agrupamento das evidencias produzidas apontaram a abrangecircncia da
categoria e sua relaccedilatildeo com a categoria de experiecircncia de enfermidade colocando dois recortes as
experiecircncias como via de acesso ao IT e sua construccedilatildeo e as relaccedilotildees de hegemonia subalternidade com
o sistema profissional discutindo alguns pressupostos compartilhados pelos autores Conclui-se que a
compreensatildeo da complexidade do processo sauacutede doenccedila cuidado permite a abordagem de diversas
dimensotildees que vatildeo desde o subjetivo ateacute questotildees de corte estrutural e coloca desafios na abordagem das
possibilidades e situaccedilotildees que indiviacuteduos ou grupos encontram na pluralidade de cuidados disponiacuteveis
Abstract
ldquoAmong Paths Trajectories and Experiencesrdquo a Meta-Study of Therapeutic Itineraries
Dimensions The academic production in health care on the Therapeutic Itineraries (IT) of people groups concerning
the resolution or care of their health problems makes relevant the systematization and analysis of studies
using this category A meta-study was conducted from 54 articles published in indexed journals in the
Virtual Health Library (BVS) portal and CAPES (Coordenaccedilatildeo de Aperfeiccediloamento de Pessoal de Niacutevel)
Journalrsquos portal The analysis and synthesis of theory methodology and data produced by all the corpus of
research shows that the IT category involves both cognitive and material dimensions and are used as main
schools of thinking of phenomenology hermeneutics and culturalism We identified strong qualitative
studies most of studies describes the methodological approach and the techniques used but do not always
identify the technique analysis The grouping of evidences produced show the extent of the category and
its relation with the category Illness Experience placing two profiles experiences as an access to IT and
its construction and relations of hegemony subordination with the professional system discussing some
premises shared by the authors We conclude that understanding the complexity of the health disease
care allows the approach of range of dimensions from the subjective until issues of structural order and
set challenges in addressing the possibilities and situations that the individuals or groups find in the
plurality of available care
Key Words Therapeutic Itineraries Qualitative research Meta-study
7
Introduccedilatildeo
Os estudos socioantropoloacutegicos sobre os itineraacuterios terapecircuticos (IT) de pessoas famiacutelias ou
grupos na resoluccedilatildeo ou manutenccedilatildeo de problemas de sauacutede iniciam-se desde a deacutecada de 1960 e
recorrem a diversas correntes de pensamento e pressupostos teoacutericos para sua abordagem
Autores tecircm discutido as formas em que o conceito de IT tem sido interpretado desde essas
correntes (ALVES E SOUZA 1999 LEITE E VASCONCELOS 2006 GERHARDT 2006 2009
TRAD 2010) apontando questotildees epistemoloacutegicas e as implicaccedilotildees para a interpretaccedilatildeo na
pesquisa Partindo desde os estudos claacutessicos sobre o comportamento do enfermo (Illness
Behaviour) e outras correntes de tipo explicativo esses autores arriscam formular propostas
teoacutericas e metodoloacutegicas que incluem uma abordagem mais profunda dos complexos processos
de busca por cuidados (ALVES E SOUZA 1999 GERHARDT 2006)
Na aacuterea da sauacutede gradativamente tem se incrementado a produccedilatildeo de estudos qualitativos sobre
esse tema A grande maioria desses estudos recorre aos pressupostos socioantropoloacutegicos para
abordar os complexos processos de escolha avaliaccedilatildeo e adesatildeo a certas formas de cuidado ou
tratamento o que coloca um panorama de temaacuteticas e dimensotildees que a categoria tem a
potencialidade de abarcar
Ao abordar as experiecircncias de enfermidade e itineraacuterios terapecircuticos de pacientes com Leucemia
Mieloide Crocircnica no Brasil e na Colocircmbia optou-se por tentar compreender e sistematizar de
forma criacutetica as compreensotildees dimensotildees e alcances da categoria IT nos estudos qualitativos na
aacuterea da sauacutede sobre o tema e sua articulaccedilatildeo com a categoria experiecircncia de enfermidade
A revisatildeo desenvolvida por Cabral etal (2011) sobre a produccedilatildeo da temaacutetica no Brasil nos
uacuteltimos 20 anos (ateacute 2008) destaca os seguintes aspectos abordados por pesquisas qualitativas
sobre ITs experiecircncias significados e percepccedilotildees do paciente ou famiacutelia sobre a doenccedila ou
tratamento a organizaccedilatildeo ou utilizaccedilatildeo dos serviccedilos de sauacutede e por uacuteltimo reflexotildees sobre o
acesso organizaccedilatildeo de serviccedilos associada a reflexatildeo sobre percepccedilatildeo e comportamento do
paciente Segundo os autores em alguns estudos satildeo abordados exclusivamente itineraacuterios
envolvendo o sistema de sauacutede profissional outros consideram todas as praticas implicadas na
recuperaccedilatildeo da sauacutede
8
A revisatildeo referida aliada a anaacutelise mais ampla da produccedilatildeo especializada reforccedila o entendimento
de que a categoria de IT engloba dimensotildees tanto cognitivas e interpretativas referidas ao
processo sauacutede doenccedila cuidado quanto dimensotildees materiais que incluem aspectos
socioeconocircmicos disponibilidade (ou natildeo) de serviccedilos de sauacutede e sua organizaccedilatildeo em diferentes
contextos
Com relaccedilatildeo agraves dimensotildees cognitivas e interpretativas vaacuterios autores (KLEINMAN 1978 1980
ALVES E SOUZA 1999 LEITE E VASCONCELOS 2006 GERHARDT 2006 2009 VELHO 2008
TRAD 2010) tem evidenciado e discutido as interseccedilotildees teoacutericas e interpretativas entre as
categorias de Itineraacuterios Terapecircuticos (IT) e Experiecircncia de Enfermidade Em termos gerais
parte-se da ideia de que toda anaacutelise sobre o itineraacuterio terapecircutico deve por em evidencia as
experiecircncias os significados as trajetoacuterias situaccedilotildees e projetos individuais formulados e
elaborados dentro de um campo de possibilidades Assim entender o significado das accedilotildees e o
pluralismo de cuidado presente nas diferentes sociedades coloca a relaccedilatildeo com a experiecircncia de
enfermidade
Sobre a questatildeo da disponibilidade e acesso a recursos assistenciais e terapecircuticos parte dos
estudos tem salientado a pertinecircncia e oportunidade de adoccedilatildeo da categoria IT em pesquisas
avaliativa em sauacutede centrada no usuaacuterio (BELLATO 2008 PINHEIRO 2009 GERHARDT 2009) o
que permite compreender a loacutegica da busca do cuidado por parte das pessoas ou famiacutelias em
relaccedilatildeo a redes de cuidado e instituiccedilotildees
Na literatura internacional encontram-se estudos de revisatildeo (GERHARDT 1990 HEURTIN-
ROBERTS 1993 WILLIAMS 2002 PIERRET 2003 LAWTON 2003) assim como estudos de
metassiacutentese (PATERSON 2001 THORNE etal 2002) que tem abordado as experiecircncias e
vivencias de pessoas com doenccedilas crocircnicas mostrando as diferentes temaacuteticas disciplinas
correntes teoacutericas e abordagens metodoloacutegicas que tecircm sido desenvolvidas durante as uacuteltimas
deacutecadas na aacuterea da sauacutede a sociologia e a antropologia
No Brasil alguns autores tem realizado metaestudos sobre temas como as medicinas alternativas
e complementares (SPADACCIO etal 2010) e as pesquisas qualitativas sobre diabetes tipo 2
(CASTELLANOS ETAL 2012) Mas natildeo se encontraram revisotildees mais amplas que incluam a
literatura nacional e internacional que analisem a produccedilatildeo sobre IT na aacuterea da sauacutede
9
Assim com o interesse de aprofundar na literatura produzida sobre o tema neste trabalho
apresenta-se um metaestudo das pesquisas qualitativas realizadas nacional e internacionalmente
sobre IT publicadas em perioacutedicos indexados no portal da Biblioteca Virtual em Sauacutede (BVS) e
no portal de Perioacutedicos CAPES analisando e sintetizando o corpo de conhecimento produzido
ateacute o momento
Os metaestudos como ferramenta metodoloacutegica de integraccedilatildeo anaacutelise e siacutentese do conhecimento
cientiacutefico produzido colocam-se como uma ferramenta valiosa para a sauacutede coletiva e as ciecircncias
sociais na qualificaccedilatildeo compreensatildeo e interpretaccedilatildeo de estudos qualitativos (PATERSON 2001
THORNE ET AL 2004 GRANT ETAL 2009) Esse foi o caminho metodoloacutegico adotado
ldquoA pesquisa das pesquisasrdquo O metaestudo como caminho metodoloacutegico
O metaestudo eacute uma abordagem de pesquisa que envolve a anaacutelise da teoria meacutetodos e
resultados de pesquisas qualitativas assim como a interpretaccedilatildeo criacutetica desse processo permitindo
novas formas de pensar sobre determinado fenocircmeno Segundo Paterson etal (2001) suas origens
se encontram nas ciecircncias sociais a partir de uma geraccedilatildeo de estudiosos poacutes-positivistas que
expressaram o interesse em sintetizar diversas posiccedilotildees teoacutericas e disciplinares em grandes
teorias Assim a metassociologia (FURFEY 1953 APUD PATERSON 2001) representou um
interesse sistemaacutetico nos fundamentos abordagens e resultados centrais da pesquisa socioloacutegica
Em aplicaccedilotildees posteriores essa aproximaccedilatildeo ao estudo da teorizaccedilatildeo socioloacutegica foi chamada de
meta-teorizaccedilatildeo (RITZER 1991) Nesse contexto o metaestudo foi introduzido como uma
aproximaccedilatildeo sistemaacutetica e complexa de analisar o corpo existente e conhecimento socioloacutegico
desde diferentes perspectivas Desde a antropologia a meta-etnografia (NOBLIT amp HARE 1998)
representa a tentativa da antropologia em sintetizar e teorizar seu proacuteprio corpo de resultados de
pesquisas atraveacutes de uma estrateacutegia interpretativa sistemaacutetica e comparativa
Na pesquisa quantitativa especialmente nas ciecircncias da sauacutede a meta-analise representa a
estrateacutegia de pesquisa na qual os resultados de muacuteltiplos estudos que usam instrumentos
conjuntos de dados e metodologias similares podem ser reanalisados por agregaccedilatildeo desses
estudos Seu interesse reside na preferecircncia por um grande nuacutemero de dados dos quais as
hipoacuteteses podem ser rigorosamente testadas
10
A meta-anaacutelise qualitativa refere-se agrave siacutentese de um grupo de resultados de pesquisas empiacutericas
que no processo de analisar as anaacutelises pretende interpretar mais do que agregar Trecircs aspectos
fazem parte do componente analiacutetico dos metaestudos anaacutelise da teoria (metateoria) dos
meacutetodos (metameacutetodo) e dos resultados (meta-anaacutelise de dados) A metateoria inclui as principais
escolas de pensamento presentes nos quadros teoacutericos e a teoria emergente dos estudos empiacutericos
analisados visibilizando os principais pressupostos subjacentes O metameacutetodo consiste na
anaacutelise da adequaccedilatildeo e da influecircncia de determinados meacutetodos de investigaccedilatildeo e procedimentos
em investigaccedilatildeo dos estudos abordados A meta-anaacutelise de dados consiste na anaacutelise
interpretativa dos resultados dos estudos para identificar semelhanccedilas e diferenccedilas entre eles
(NOBLIT amp HARE 1988)
Esses trecircs momentos do processo analiacutetico permite a abordagem de cada artigo em particular da
relaccedilatildeo de cada um com o conjunto e do corpo de estudos como um todo A siacutentese compreende
o processo de interpretaccedilatildeo criacutetica do processo analiacutetico Neste estudo natildeo se pretendeu como
nos primoacuterdios dos metaestudos gerar grandes teorias sobre IT dentro das ciecircncias sociais ou da
sauacutede A utilizaccedilatildeo deste meacutetodo visou basicamente a revisatildeo sistemaacutetica da literatura e a
interpretaccedilatildeo das contribuiccedilotildees dos estudos analisados na compreensatildeo dos complexos processos
de escolha avaliaccedilatildeo e adesatildeo a certos tipos de cuidado ou tratamento para a aacuterea das Ciecircncias
Sociais em Sauacutede e as Ciecircncias da Sauacutede Este processo permitiu principalmente uma reflexatildeo
sobre ldquoonde estamos e para onde vamosrdquo nos estudos dos IT
Fonte de dados
A coleta de dados foi realizada entre os anos de 2012 e 2013 atraveacutes dos portais de perioacutedicos da
CAPES da Biblioteca Virtual em Sauacutede (wwwbiremebr) As bases de dados consideradas
foram Medline (Literatura internacional em Ciecircncias da Sauacutede) Lilacs (Literatura Latino-
americana em Ciecircncias da Sauacutede) e Scielo (Scientific Electronic Library Online)
Foi constatado que os termos ldquoitineraacuterio terapecircuticordquo e ldquoexperiecircncia de enfermidaderdquo natildeo fazem
parte do repertoacuterio dos Descritores das Ciecircncias da Sauacutede (DECS) colocando um grande desafio
para tentar captar toda a produccedilatildeo relacionada com o tema Embora a grande maioria dos artigos
selecionados contenha o termo completo no titulo ou no resumo muitos deles utilizam como
descritores outros termos cuidados em sauacutede terapias complementares atenccedilatildeo agrave sauacutede ou
11
mesmo experiecircncia de enfermidade Neste estudo todos eles foram incluiacutedos desde que tivesse
relaccedilatildeo a praticas de cuidado de diferentes problemas de sauacutede
A busca foi realizada utilizando termos no idioma portuguecircs espanhol e inglecircs utilizando alguns
dos descritores utilizados na revisatildeo da produccedilatildeo brasileira Cabral etal (2011) com o fim de
atualizar a literatura sobre o tema no Brasil e internacionalmente As palavras utilizadas foram
Itineraacuterios Terapecircuticos Trajetoacuterias terapecircuticas trajetoacuterias de cuidado trajetoacuterias de tratamento
Itineraacuterios de Cuidado Therapeutic Itineraries Illness Itineraries e tambeacutem foi realizado o
cruzamento entre os temos Itinerarios terapeuticos e Experiecircncia de Enfermidade Therapeutic
Itineraries and Illness experiences Itineraacuterios Terapeuacuteticos e Experiecircncia de Padecimiento
Cabe ressaltar que a utilizaccedilatildeo destes descritores pode ter limitado o acesso a uma parcela
importante da produccedilatildeo acadecircmica nacional ou internacional Isto se deve a escolha pela
utilizaccedilatildeo dos termos ldquoitineraacuterio terapecircuticordquo ou ldquotrajetoacuterias terapecircuticasrdquo que aparecem com
maior forccedila nas ultimas deacutecadas na aacuterea da sauacutede e que de alguma forma exclui outros termos
utilizados por estudos socioantropoloacutegicos para denominar o processo sauacutede doenccedila cuidado e
os complexos processos de busca de cuidado e que natildeo satildeo chamados como IT
A revisatildeo incluiu toda a produccedilatildeo cientiacutefica nacional e internacional e natildeo se restringiu a
trabalhos que abordaram apenas as doenccedilas crocircnicas Isto permitiu abarcar a variedade de
assuntos e perspectivas em que a categoria pode ser utilizada na compreensatildeo de diferentes
fenocircmenos Na fase exploratoacuteria foi encontrado um nuacutemero significativo de resultados
abrangendo estudos de vaacuterios tipos ensaios cliacutenicos experiecircncias com pacientes literatura
biomeacutedica entre outros Por esse motivo no rastreamento inicial foi necessaacuteria a leitura criteriosa
dos resumos encontrados
Foram incluiacutedos artigos originais de pesquisas qualitativas que produziram dados primaacuterios sobre
itineraacuterios terapecircuticos e foram excluiacutedos teses monografias e artigos de revisatildeo teoacuterica Os
artigos incluiacutedos foram lidos na iacutentegra fichados e tabulados no programa Excel para quantificar
as principais caracteriacutesticas dos estudos revisados
12
Anaacutelise dos estudos
As fases ou componentes do metaestudo satildeo anaacutelise e siacutentese dos aspectos teoacutericos
metodoloacutegicos e dos dados produzidos nos estudos revisados (PATERSON 2001 THORNE et al
2002 ANDERSEN etal 2012) Esse processo analiacutetico fornece uma ferramenta para a anaacutelise de
cada estudo de forma separada de cada estudo em relaccedilatildeo aos outros e o corpo de trabalhos
como um todo Com base nos resultados destes passos de meta-anaacutelise e metassiacutentese novas
teorizaccedilotildees sobre o tema podem ser geradas (SANDELOWSKI etal 1997) O fim eacute identificar
semelhanccedilas diferenccedilas padrotildees e temas em um corpo de pesquisa qualitativa
Sendo que o objetivo da presente revisatildeo consistiu no aprofundamento das perspectivas e
dimensotildees em que o conceito itineraacuterio terapecircutico eacute empregado e em que medida se articula com
a categoria experiecircncia de enfermidade optou-se por aprofundar na anaacutelise e posterior
interpretaccedilatildeo dos aspectos teoacutericos e dos dados produzidos optando por deixar os aspectos
metodoloacutegicos numa perspectiva mais descritiva
Para isto foi considerado
- O processo analiacutetico (meta-anaacutelise teoacuterica) das escolas de pensamento presentes nos quadros
teoacutericos os autores mais citados e a abrangecircncia e dimensotildees do termo itineraacuterio terapecircutico e
quais os entrecruzamentos com a categoria de experiecircncia de enfermidade
- A descriccedilatildeo das principais metodologias utilizadas (metameacutetodo) e suas implicaccedilotildees teoacutericas e
interpretativas dos resultados
- Os resultados e discussotildees apresentados pelos autores estabelecendo diaacutelogos com a literatura
existente sobre o tema Isto permitiu um confronto entre as dimensotildees teoacutericas e interpretaccedilotildees
realizadas
- A siacutentese do movimento analiacutetico dos trecircs passos anteriores
Foi realizada uma classificaccedilatildeo dos artigos segundo os conceitos e perspectiva teoacuterica e depois
foi realizada outra segundo os objetivos metodologia e resultados obtidos A classificaccedilatildeo da
teoria como ausente foi colocada nos casos em que natildeo se apresentou uma definiccedilatildeo explicita dos
13
conceitos ou autores mas de alguma forma encontra-se impliacutecita a corrente de pensamento
seguida
O processo de busca e caracteriacutesticas gerais dos estudos
O processo de busca nas bases de dados a partir dos descritores resultou em 768 artigos
Eliminadas as repeticcedilotildees e os artigos que natildeo cumpriram os criteacuterios de seleccedilatildeo se obteve uma
seleccedilatildeo final de 54 artigos que foram submetidos agrave anaacutelise
Dos 55 estudos 32 foram realizados no Brasil dos quais 31 foram escritos em liacutengua portuguesa
e um em espanhol seis foram realizados na Aacutefrica escritos em liacutengua inglesa Trecircs (3) estudos
foram realizados na Europa (Portugal Holanda e Espanha) publicados em portuguecircs inglecircs e
espanhol respectivamente Dois (2) estudos foram realizados na Aacutesia um (1) na Austraacutelia e um
(1) no Canadaacute publicados em liacutengua inglesa Onze (10) artigos foram publicados entre centro
Ameacuterica e America Latina (dois na Colocircmbia dois na Argentina um na Guatemala um no
Meacutexico um no Chile um na Venezuela um no Chile e um entre a Boliacutevia e o Peru) dos quais
nove foram publicados no espanhol e dois em inglecircs
Ao considerar o ano de publicaccedilatildeo evidenciou-se que a produccedilatildeo de estudos qualitativos sobre
IT eacute relativamente recente tanto na produccedilatildeo nacional conforme apontou Cabral etal 2011
quanto na internacional Nesta uacuteltima o tema aparece com maior expressatildeo a partir do ano 2000
e se incrementa a partir de 2005
O estudo comprovou o aumento de publicaccedilotildees sobre o tema no Brasil contabilizando 22 artigos
entre 2008 e 2013 Uma das razoes para este incremento de publicaccedilotildees no Brasil ldquoesta
relacionado agrave implantaccedilatildeo de modelos assistenciais mais proacuteximos a realidade local do paciente
influenciado pela ecircnfase no niacutevel primaacuterio como eixo organizador da atenccedilatildeo () e por tanto
mais interessados em conhecer padrotildees de comportamentordquo (CABRAL etal 2011 pag 4435)
Com relaccedilatildeo aos objetivos e questotildees privilegiadas na produccedilatildeo analisada destacam-se os
seguintes aspectos modelos assistenciais e organizaccedilatildeo de serviccedilos em diferentes contextos
desigualdades sociais e de sauacutede e em alguns casos questotildees eacutetnico culturais a relaccedilatildeo
hegemonia subalternidade entre a biomedicina e outros sistemas de cuidado (o que inclui uma
revalorizaccedilatildeo do cuidado de praacuteticas de profissionais de sauacutede relaccedilotildees entre profissionais e
14
pacientes o papel das medicinas alternativas e complementares e as praacuteticas cotidianas dos
sujeitos) e as dificuldades de acesso acessibilidade a sistemas de sauacutede elemento se destacou
no conjunto da produccedilatildeo
Sobre o leque ou tipologia de temas abordados (ver quadro 1) registrou-se que 16 estudos de
doenccedilas crocircnicas 10 trataram de doenccedilas infecciosas ou quadros agudos 4 sobre sauacutede mental 7
sobre diferentes problemas de sauacutede ou de drogas 6 sobre experiecircncias de pacientes com
sistemas serviccedilos de sauacutede puacuteblicos e privados 3 abordaram medicinas tradicionais curandeiros
e questotildees eacutetnico raciais na construccedilatildeo dos IT e 3 trataram da migraccedilatildeo na busca de cuidado
apontando para a construccedilatildeo de itineraacuterios transeacutetnicos ou transnacionais Os estudos restantes (5)
abordaram outros processos que natildeo ldquoproblemasrdquo de sauacutede como o processo do parto
experiecircncias religiosas IT em situaccedilotildees de pobreza e questotildees de gecircnero e construccedilatildeo do IT
Quadro 1 Temaacuteticas dos estudos sobre itineraacuterios terapecircuticos identificados a partir da anaacutelise
dos artigos selecionados
Tema Nuacutemero de estudos Estudos identificados
Doenccedilas crocircnicas 16 Diabetes Melitus (DM) tipo 1 e 2 (Thaines etal
2009 Matossinho etal 2007 Silva etal 2006)
Hipertensatildeo Arterial Sistecircmica (HAS) (Trad
2010 Canesqui 2013) Cacircncer (Angus etal
2007 Spadaccio e Barros (2009) Visentin etal
2010) HIV (Pinho etal 2012 Ferreira etal
2012 Maliska e Padilha 2007 Smith etal
2007) Dor Crocircnica ou LER (Budo etal 2008
Neves 2010 Del Monaco 2013) Hanseniacutease
(Lins 2010)
Doenccedilas infecciosas ou
quadros agudos
10 Infarto Agudo do Miocaacuterdio (IAM) (Nabatildeo e
Mayurama 2009 Chitto etal 2011) Doenccedilas
respiratoacuterias (Goncalves etal 2012) Malaria
(Drissa etal 2006 Lori 2005 Gryseels etal
2013) Dengue (Suarez etal 2005 Khun etal
2007) Uacutelcera de Buruli (BUD) (Kibadi etal
2009 PEETERS et al 2012)
Experiecircncias de
pacientes famiacutelias com
6 (Alarcon etal 2005 Scholze e Silva 2005
PEREIRA 2010 ABADIA E OVIEDO 2009
15
serviccedilos de sauacutede
puacuteblicos e privados
LAGO L et al 2010 Guerin G et al 2012)
Vaacuterios problemas de
sauacutede aacutelcool ou drogas
7 Crianccedilas autistas (Favero etal 2010)
Incapacidade (Veturiello 2012) Nervios (Molina
e Luxardo 2004) Diferentes doenccedilas (CONILL
etal 2008 CHITTO etal 2011) Usuaacuterios de
Crack (PEDROSO ETAL 2013) Problemas de
aacutelcool (MARQUES E MARINHO 2013)
Sauacutede Mental 4 (REINALDO etal 2004 HILLER etal 2011
BAumlCKSTROumlM E ALVES 2012 MAcircNGIA etal
2008)
Medicinas tradicionais
curandeiros e questotildees
eacutetnico raciais na
construccedilatildeo dos IT
3 (PAZ etal 2010 MATHEZ etal 2012
WARDLE etal 2010)
Migraccedilotildees na busca de
cuidado apontando
itineraacuterios transeacutetnicos
ou transnacionais
3 (IZUGBARA CO et al 2005 FREITAS e
MENDES 2013 LURBE 2010)
Outros temas 5 Parto gravidez (FLEISCHER 2006 BOVE
etal 2012) Experiecircncias religiosas em situaccedilotildees
de adoecimento (MOTA etal 2012) IT em
situaccedilotildees de pobreza (GERHARDT 2006
FERREIRA E ESPIacuteRITO SANTO 2011)
Questotildees de gecircnero e IT (MERINO et al 2007)
Resultados
Anaacutelise metateoacuterica Perspectivas e dimensotildees dos Itineraacuterios Terapecircuticos
A anaacutelise da teoria apresenta-se como um desafio de compreensatildeo sobre como e agraves vezes porque
as perspectivas teoacutericas presentes nos estudos influenciam os resultados e se colocam como
ldquolentesrdquo interpretativas frente aos fenocircmenos estudados As principais aacutereas de conhecimento em
que os estudos analisados se apresentam satildeo as ciecircncias da sauacutede (sauacutede coletiva sauacutede puacuteblica
16
enfermagem fisioterapia) e as ciecircncias sociais em sauacutede (antropologia meacutedica sociologia
psicologia) Conforme apresentado no Quadro 2 satildeo relevantes as publicaccedilotildees em revistas da
aacuterea da Sauacutede Coletiva e Sauacutede puacuteblica (23 estudos) da enfermagem (14 estudos) e em um
nuacutemero mais reduzido as publicaccedilotildees em revistas da aacuterea das ciecircncias sociais (7 estudos) Os 10
estudos restantes foram publicados em revistas especializadas de sauacutede medicina tropical dentre
outras
Os criteacuterios de publicaccedilatildeo por aacutereas (ciecircncias sociais sauacutede coletiva sauacutede puacuteblica) estruturam a
forma e o estilo da apresentaccedilatildeo de resultados e como os autores argumentam seu trabalho para
que ele possa ser publicado Esse fato de alguma forma pode justificar a fragilidade de alguns
estudos na explicitaccedilatildeo ou aprofundamento teoacuterico mas natildeo pode ser generalizado que esse seja
o uacutenico paracircmetro para avaliar a presenccedila ou natildeo da densidade teoacuterica
O corpo dos estudos permitiu identificar que as principais escolas de pensamento que informam
os quadros teoacutericos satildeo a fenomenologia a hermenecircutica e o culturalismo A maioria dos autores
recorre agrave antropologia meacutedica a sociologia em menor medida a psicologia social e mais
recentemente a algumas correntes da avaliaccedilatildeo em sauacutede
Quadro 2 - Artigos segundo autor ano local de publicaccedilatildeo e principais conceitos autores
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As principais categorias teoacutericas utilizadas pelos autores satildeo experiecircncia de enfermidade e
Itineraacuterio terapecircutico colocando a articulaccedilatildeo e as imbricaccedilotildees teoacutericas de ambas A partir do
pressuposto de que a triacuteade do IT escolhas avaliaccedilotildees e a adesatildeo a certas formas de cuidado ou
tratamento se constroem ao igual que a experiecircncia como processo de interaccedilatildeo social (principio
da intersubjetividade) os significados e o mundo da vida cotidiana a relaccedilatildeo entre as duas
categorias se estabelece em alguns estudos de forma direta e em outros de forma indireta Isto
justifica que a maioria dos autores ressalte a importacircncia de ldquomergulharrdquo nas experiecircncias e na
vida cotidiana dos sujeitos
Isto foi apontado por Cabral etal (2011) ao colocar que o nuacutecleo predominante de interesse entre
os estudos analisados da produccedilatildeo brasileira satildeo as percepccedilotildees do paciente sobre a doenccedila e a
21
influencia destas nos comportamentos e escolhas por certos cuidados ou a adesatildeo a algum tipo de
tratamento No corpo dos estudos aqui analisados a articulaccedilatildeo entre a experiecircncia e IT se coloca
de forma sistemaacutetica
Foram identificados 15 estudos (ver quadro 2) que utilizam a categoria de Experiecircncia de
Enfermidade explicitamente como marco teoacuterico e de interpretaccedilatildeo dos resultados junto com a
categoria itineraacuterio terapecircutico A distinccedilatildeo entre Illness Disease em alguns estudos permite o
acesso aos diferentes modelos de interpretaccedilatildeo da sauacutede ou da doenccedila por parte dos sujeitos
assim como a abordagem de aspectos das experiecircncias subjetivas em que se busca solucionar ou
gerenciar os problemas de sauacutede
Sem duacutevida os conceitos de ldquomodelos explicativosrdquo e de ldquosistemas plurais de cuidado ou de
atenccedilatildeordquo se apresentam como referencia marcante do IT para os autores tanto na construccedilatildeo da
problemaacutetica da argumentaccedilatildeo como das interpretaccedilotildees No conjunto de estudos esses conceitos
oferecem suportes aos autores na compreensatildeo ou explicaccedilatildeo das explicaccedilotildees ou interpretaccedilotildees
que os sujeitos fazem da doenccedila ou tratamentos dos conhecimentos ou desconhecimentos que
guiam as escolhas as avaliaccedilotildees e a adesatildeo a tratamentos ou certos cuidados
No Brasil e em alguns trabalhos da Ameacuterica Latina eacute relevante a utilizaccedilatildeo por parte dos autores
da revisatildeo e pressupostos de Alves (1993 2006) e de Souza Alves e Rabelo (1999) sobre as
experiecircncias de enfermidade e o IT Os aportes desses autores satildeo utilizados para identificar as
diferentes ldquoetapasrdquo dos desdobramentos conceituais interpretativos desde os que se tem
abordado o tema assim como para utilizar as dimensotildees que ambas as categorias tem a
capacidade de abarcar para a anaacutelise e a interpretaccedilatildeo dos fenocircmenos estudados Como pode ser
visto no quadro 2 nem sempre os autores utilizam a fonte original mas utilizam citaccedilotildees de
outros autores que trabalharam com esses autores e conceitos
A corrente fenomenoloacutegica e pressupostos advindos da mesma eacute utilizada como forma de
abordagem teoacuterica e de interpretaccedilatildeo Eacute notaacutevel que muitos estudos (no Brasil e na literatura
internacional) utilizem impliacutecita ou explicitamente definiccedilotildees como ldquoprojetos de vidardquo ldquosituaccedilatildeo
problemardquo ldquosituaccedilotildees de vidardquo ldquosignificadosrdquo a intersubjetividade ou a noccedilatildeo de ldquocampo de
possibilidadesrdquo ou de ldquocuidadordquo para compreender o processo de enfrentamento dos problemas
de sauacutede
22
O repertoacuterio de alguns autores contempla tambeacutem as categorias ldquorepresentaccedilotildees sociaisrdquo ldquoredes
sociaisrdquo ldquoresiliecircnciardquo etc Alguns desses conceitos colocam a relaccedilatildeo entre as formas de
ldquoenfrentamentordquo (Bury 1982) dos problemas de sauacutede e as escolhas mas tambeacutem em alguns
casos se interpretam como aspectos de ldquodeterminamrdquo as escolhas No caso da categoria de redes
sociais a maioria dos autores utiliza o conceito para apontar a sua influencia no IT dos sujeitos
mas em nenhum caso foram realizadas anaacutelises de redes
Por outro lado no que diz respeito ao processo avaliativo realizado pelos sujeitos famiacutelias ou
grupos alguns estudos abordam as situaccedilotildees de sauacutede ou a escolha por certa opccedilatildeo terapecircutica
No estudo de Cabral etal (2011) mencionado acima um segundo nuacutecleo de interesse sobre os
IT estava centrado nas questotildees de acesso e de organizaccedilatildeo dos serviccedilos de sauacutede Nos estudos
aqui analisados este nuacutecleo apareceu na vinculaccedilatildeo do IT com o proacuteprio conceito de experiecircncia
ou de sistemas plurais de cuidado aleacutem de conceitos ou pressupostos advindos da aacuterea da
avaliaccedilatildeo em sauacutede
O uso do IT como ldquotecnologiardquo de avaliaccedilotildees em sauacutede centradas no usuaacuterio (BELLATO 2008
PINHEIRO 2009 GERHARDT 2009) permite ampliar a compreensatildeo das loacutegicas na busca do
cuidado por parte das pessoas ou famiacutelias em relaccedilatildeo a redes de cuidado e instituiccedilotildees Assim os
conceitos de acesso acessibilidade e noccedilotildees como a de satisfaccedilatildeo do usuaacuterio se introduzem nas
abordagens do IT em alguns casos ampliando os alcances da categoria IT para aleacutem do terreno
da experiecircncia cotidiana e das ldquoloacutegicasrdquo das escolhas para incluir processos mais ldquoamplosrdquo como
condiccedilotildees socioeconocircmicas ou barreiras que serviccedilos colocam aos usuaacuterios
Por fim o interesse pela ldquoadesatildeordquo ou ldquoaderecircnciardquo de pessoas famiacutelias ou grupos a certa formas
de cuidado e de tratamentos leva os autores a adotar pressupostos de ldquocrenccedilasrdquo ldquosignificadosrdquo
ldquorepresentaccedilotildeesrdquo organizaccedilatildeo de serviccedilos ou os proacuteprios projetos de vida influenciam a adesatildeo
A utilizaccedilatildeo de conceitos como IT ldquomodelos explicativosrdquo ldquosistemas plurais de cuidadordquo aleacutem
das teorias sobre as causas a noccedilatildeo de projetos de vida auxiliam os autores no interesse de
descobrir porque os sujeitos aderem ou natildeo a certo tratamento colocando um peso importante no
paciente Em outros casos observando as condiccedilotildees de vida as desigualdades sociais a
organizaccedilatildeo dos serviccedilos ou a relaccedilatildeo meacutedico-paciente como fatores que influenciam a escolha
ou da adesatildeo ou natildeo adesatildeo
23
Dentre os estudos interessados pela adesatildeo foi importante encontrar um estudo em que o natildeo
seguimento de prescriccedilotildees de tratamento por parte dos sujeitos eacute interpretado pelos autores como
natildeo cumprimento do IT (GUERIN etal 2012) o que distorce a compreensatildeo da categoria
Entre meacutetodos e teacutecnicas Metameacutetodo
A anaacutelise das abordagens metodoloacutegicas e as teacutecnicas utilizadas permitiu compreender a forma
em que os pressupostos e estruturas metodoloacutegicas moldam os resultados das pesquisas
qualitativas assim como a visatildeo dos vaacuterios meacutetodos aplicados na abordagem dos IT
O conjunto dos estudos mostrou que a maioria dos participantes das pesquisas satildeo pacientes
usuaacuterios de determinados serviccedilos cuidados (aproximadamente 37 estudos) em outros satildeo
famiacutelias (5 estudos) e em outros se inclui tanto os pacientes como as famiacutelias (5) Em 6 estudos
os participantes foram profissionais de sauacutede Agentes comunitaacuterios de sauacutede (ACS) ou
profissionais de cuidados tradicionais (2)
A maioria dos pacientes foi recrutada nos serviccedilos de sauacutede (centros de sauacutede ambulatoacuterios
hospitais unidades de emergecircncia) Soacute alguns estudos de cunho etnograacutefico recrutaram seus
participantes nas comunidades ou bairros a partir de instituiccedilotildees ou atores sociais chaves e
incluiacuteram diferentes perspectivas de diversos atores Como observado por Conrad (1990) ao
analisar pesquisas qualitativas sobre a experiecircncia da doenccedila crocircnica eacute comum que os
pesquisadores acessem os sujeitos de estudo atraveacutes de serviccedilos ambulatoriais Segundo o autor
isto pode sugerir que a conveniecircncia desempenha um papel mais importante do que os interesses
teoacutericos ou demograacuteficos na determinaccedilatildeo das amostras que satildeo mais comumente representados
na literatura de pesquisa qualitativa em sauacutede
Eacute importante ressaltar que nos estudos sobre o IT esse fato esta relacionado ao interesse dos
autores de abordar as relaccedilotildees dos diferentes sistemas de cuidado com o sistema biomeacutedico mas
tambeacutem as loacutegicas e barreiras sociais ou de acesso que aproximam ou afastam os sujeitos desse
subsistema de cuidado O panorama de orientaccedilotildees metodoloacutegicas coloca a forte natureza
qualitativa dos estudos Dos 55 estudos 47 se autoidentificaram como ldquoqualitativosrdquo e oito (8)
como estudos ldquomistosrdquo quantitativos e qualitativos ou como estudos de triangulaccedilatildeo de meacutetodos
24
Foi identificado que dentro dos estudos denominados como qualitativos cinco (5) se
apresentaram como ldquoexploratoacuteriosrdquo ldquodescritivos exploratoacuteriosrdquo ou como ldquodescritivos de corte
transversalrdquo
Na pesquisa realizada por Deslandes e Iriart (2012) sobre usos teoacutericos e metodoloacutegicos das
pesquisas na aacuterea de Ciecircncias Sociais e Humanas em Sauacutede no Brasil e a partir da anaacutelise de 266
artigos publicados em revistas da aacuterea da Sauacutede Coletiva os autores se permitem problematizar
esse assunto por dois motivos o primeiro porque a fase ldquoexploratoacuteriardquo do processo de pesquisa
se localiza na elaboraccedilatildeo do objeto e na argumentaccedilatildeo problemaacutetica o que significa que isto
levaria mais a produccedilatildeo de ldquohipoacutetesesrdquo ou levantamento de inferecircncias do que a resultados de
pesquisa em si O segundo se refere ao estranhamento de artigos das ciecircncias sociais em sauacutede
serem denominados como meramente ldquodescritivosrdquo sem se comprometer com inferecircncias
interpretativas
Nos estudos aqui analisados quando autodenominado o estudo de ldquodescritivordquo ou ldquoexploratoacuteriordquo
os autores literalmente ldquodescrevemrdquo as opccedilotildees de cuidado acionadas pelos sujeitos e como seratildeo
abordadas na anaacutelise dos dados algumas interpretaccedilotildees satildeo realizadas
Dos 55 estudos onze (11) se declararam etnograacuteficos ou de cunho etnograacutefico Algumas dessas
etnografias foram realizadas em serviccedilos de sauacutede Seis estudos (6) usaram a estrateacutegia do estudo
de caso uacutenico ou casos muacuteltiplos Sete (7) estudos apontaram a perspectiva fenomenoloacutegica
hermenecircutica etnometodoloacutegica a teoria fundamentada (Grounded Theory) o interpretativismo
ou as teorias culturais como corrente de pensamento que guiou a construccedilatildeo metodoloacutegica (Ver
anexo 1)
Como teacutecnicas principais encontrou-se a prevalecircncia na utilizaccedilatildeo das entrevistas
semiestruturadas auxiliando tanto os estudos etnograacuteficos os estudos de caso os estudos mistos
seguida das entrevistas em profundidade e a observaccedilatildeo participante ou ldquoobservaccedilotildees
sistemaacuteticasrdquo (Ver quadro 3) Um aspecto importante que deve ser ressaltado refere-se ao fato do
uso da observaccedilatildeo participante ser realizada em estudos que natildeo satildeo de natureza etnograacutefica A
maioria das vezes a teacutecnica natildeo eacute contextualizada teoacuterica ou metodologicamente e se coloca
como complementar agrave realizaccedilatildeo de entrevistas individuais
25
O diaacuterio de campo apareceu de forma discreta como instrumento de pesquisa se apresentando no
auxiacutelio de pesquisas etnograacuteficas mas tambeacutem em estudos que utilizam triangulaccedilatildeo de meacutetodos
Como tambeacutem observado no estudo de Deslandes e Iriart (2012) a historia oral a historia de vida
e o uso de outras teacutecnicas como os mapas falantes ainda satildeo usados discretamente nos estudos do
IT Um miacutenimo de estudos utilizou a narrativa como teacutecnica isto a pesar do grande nuacutemero de
estudos que parte de pressupostos fenomenoloacutegicos e que abordam as experiecircncias de
enfermidade
Quadro 3 Principais teacutecnicas utilizadas
Principais teacutecnicas utilizadas Nuacutemero de estudos
Entrevistas Semiestruturadas 33
Entrevistas em profundidade 19
Entrevistas abertas ou semi-abertas 5
Observaccedilatildeo participante 18
Diaacuterio de campo 9
Grupos focais 4
Questionaacuterios 8
Outros (narrativas mapa falante historia oral historia de vida) 6
Foi importante identificar algumas imprecisotildees sobre os meacutetodos e as teacutecnicas utilizadas Assim
alguns autores utilizam o estudo de caso como meacutetodo e depois referem ter realizado historia de
vida focal ou se realizou estudo de caso e se descreve que o meacutetodo emprega estrateacutegias
etnograacuteficas em outros se encontrou que se realizaram entrevistas em profundidade mas em
outro momento do mesmo estudo as entrevistas satildeo nomeadas como ldquoentrevistas narrativasrdquo e
em dois estudos colocou-se a realizaccedilatildeo de ldquoquestionaacuterios semiestruturadosrdquo Parte dessas
inconsistecircncias pode ser explicada pela formaccedilatildeo dos autores em aacutereas que natildeo as ciecircncias
sociais a fragilidade da formaccedilatildeo de cientistas sociais na aacuterea da sauacutede (DESLANDES E
IRIART 2012) ou pela falta de proximidade com as teacutecnicas qualitativas
Por outro lado e partindo para o terreno da anaacutelise dos dados comprovou-se que a maioria dos
artigos natildeo identifica a perspectiva de anaacutelise Dos 55 artigos 23 natildeo explicitaram a teacutecnica de
analise utilizada Alguns descrevem ldquoetapasrdquo da anaacutelise mas natildeo identificam a corrente teoacuterica
26
ou metodoloacutegica utilizada e agraves vezes o autor deixa ldquoimpliacutecitordquo ao leitor que a anaacutelise eacute guiada
pelo referencial teoacuterico adotado
Quadro 4 Principais teacutecnicas de anaacutelise utilizadas
Principais teacutecnicas utilizadas Nuacutemero de estudos
Anaacutelise de conteuacutedo 7
Anaacutelise de conteuacutedo temaacutetica 6
Anaacutelise interpretativa 4
Teoria enraizada (Grounded Theory) 4
Utilizaccedilatildeo de softwares (N Vivo Atlas Ti Epi info Stata) 8
Outras (anaacutelise de narrativa anaacutelise clinico qualitativa realismo critico) 4
Natildeo especifica 23
A anaacutelise de conteuacutedo e a anaacutelise temaacutetica satildeo as mais utilizadas pelos pesquisadores do IT o que
natildeo eacute exclusivo desse tema (ver quadro 4) No estudo de Deslandes e Iriart (2012) foi identificada
a anaacutelise de conteuacutedo sobretudo na vertente de anaacutelise temaacutetica como a mais utilizada pelos
pesquisadores No conjunto dos estudos aqui analisados alguns estudos citam a perspectiva da
Bardin de anaacutelise de conteuacutedo e em outros a proposta de anaacutelise temaacutetica de Minayo (Ver anexo
1)
A anaacutelise interpretativa a teoria enraizada e outras aparecem de forma discreta mas aumentando
sua utilizaccedilatildeo especialmente relacionada agraves abordagens de experiecircncias de enfermidade e os
itineraacuterios terapecircuticos Poreacutem soacute em poucos casos eacute descrita a vertente teoacuterica que guia Soacute em
alguns casos eacute colocada a perspectiva fenomenoloacutegica ou a citaccedilatildeo de Glasser e Strauss como
autores que fundamentam a etnometodologia ou a teoria enraizada
Considerando o volume de artigos e pela quantidade de dados obtida constatou-se ainda uma
utilizaccedilatildeo discreta de softwares na sistematizaccedilatildeo e anaacutelise Em alguns dos estudos ldquomistosrdquo
quantitativos e qualitativos foi identificado que os autores se basearam em meacutetodos estatiacutesticos
para analisar dados qualitativos Eacute importante resaltar que de alguma forma isto distorce a
natureza e a interpretaccedilatildeo do dado
27
Para finalizar essa anaacutelise dos meacutetodos um atrevimento analiacutetico permite colocar a percepccedilatildeo de
que alguns autores recorrem agraves metodologias qualitativas como a etnografia ou os estudos de
caso para compreender como os sujeitos constroem ou reproduzem ldquoesquemasrdquo de significados
ou de comportamento dentro dos seus contextos sociais e culturais com a intenccedilatildeo de intervir
ldquoatuarrdquo ou ldquomelhorarrdquo as necessidades de sauacutede dos sujeitos ou comunidades Esse interesse pode
ser explicado em parte pelo fato desses pesquisadores serem profissionais de sauacutede interessados
em mudar comportamentos e praacuteticas
Meta- anaacutelise de dados
A consideraccedilatildeo sobre os principais nuacutecleos de interesse no corpo de estudos aqui analisados
assim como abrangecircncia da categoria do IT coloca nessa seccedilatildeo abordagem das evidencias
produzidas (ver anexo 1) A categoria de IT permite constatar a abrangecircncia da categoria em
duas vertentes identificadas por Cabral etal (2011) e que podem ser mantidas no corpo de
estudos aqui analisados os estudos que consideram os diferentes sistemas de cuidado e os
estudos focados no sistema profissional Cada vertente permite uma tentativa de classificaccedilatildeo
segundo as dimensotildees abordadas e as evidencias produzidas
Os estudos da primeira vertente que consideram todos os sistemas de cuidados incluem os
seguintes recortes
- Percepccedilotildees leigas significados explicaccedilotildees causais sobre doenccedila ou tratamentos e cuidados
acionados (MATOSSINHO et al 2007 PINHO 2012 SILVA et al 2006 PEETERS et al 2012
BAumlCKSTROumlM e ALVES 2012 VISENTIN et al 2010 MOTA et al 2012 SPADACIO e BARROS
2009 MALISKA E PADILHA 2007 FERREIRA 2010 FREITAS e MENDES 2013 DEL MONACO
2013 REINALDO e SAEKI 2004 BUDO et al 2008 FLEISCHER 2006 PEREIRA 2010
ALARCON e VIDAL 2005 CANESQUI 2013 DIALLO etal 2006 GRYSEELS etal 2013
MOLINA e LUXARDO 2004 NABAtildeO e MARUYAMA T 2009)
- Experiecircncias percepccedilotildees leigas desigualdades e questotildees estruturais (KIBADI K et al 2009
CONILL etal 2008 LURBE 2010 TRAD etal 2010 HILLER etal 2011 NEVES e NUNES 2010
ABADIA e OVIEDO 2009 MERINO et al 2007 FERREIRA e ESPIRITO SANTO 2011
GERHARDT 2006 BOVE etal 2012 KHUN e MANDERSON 2007)
28
- Sistemas tradicionais e relaccedilotildees de hegemonia subalternidade com o sistema profissional
(PAZ etal 2010 WARDLE etal 2010 MATHEZ etal 2012)
Dentre os estudos da segunda vertente centrados no subsistema profissional se encontraram os
seguintes recortes
- Experiecircncias percepccedilotildees avaliaccedilotildees adesatildeo a terapias (LAGO etal 2010 MARQUES e
MANGIA 2013 PEDROSO etal 2013 THAINES etal 2009 MAcircNGIA e YASUTAKI 2008
GUERIN etal 2012 SMITH e MBAKWEM 2007 SUAREZ etal 2005)
- Organizaccedilatildeo de sistemas serviccedilos e barreiras de acesso acessibilidade (VENTURIELLO 2012
GONCcedilALVES et al 2012 FERREIRA et al 2012 CHITTO etal 2011 ANGUS etal 2007)
- Comportamentos e riscos a sauacutede (LORI 2005 SCHOLZE e SILVA 2005)
Estes recortes permitiram o agrupamento de apresentaccedilatildeo das evidencias em dois momentos no
primeiro se abordam as experiecircncias e percepccedilotildees em geral de sujeitos famiacutelias grupos que
influenciam as escolhas e comportamentos e uma segunda que aborda as relaccedilotildees de hegemonia
e subalternidade entre os sistemas de cuidado incluindo os estudos de ambas as vertentes
As experiecircncias como via de acesso ao IT e sua construccedilatildeo
Como jaacute tinha sido identificado em outro momento o principal nuacutecleo de interesse dos estudos
de ambas as vertentes se colocam nas experiecircncias percepccedilotildees dos pacientes ou explicaccedilotildees dos
pacientes sobre a doenccedila suas causas tratamentos e sua relaccedilatildeo com a escolha por determinado
tipo de cuidado ou pelos comportamentos com respeito aacute sauacutede
O entrecruzamento articulaccedilatildeo com a categoria de experiecircncia permite aos autores abordar
diferentes dimensotildees da vida dos sujeitos ou como lidam com os diferentes problemas de sauacutede
Assim o transito entre o ldquonormalrdquo e o ldquopatoloacutegicordquo coloca os diferentes modos de enfrentamento
e as deliberaccedilotildees sobre que tratamento usar (GERHARDT 2006) Em alguns casos os autores
analisam como o fato das doenccedilas crocircnicas natildeo ldquoter curardquo e as representaccedilotildees sociais ou
significados que cercam algumas dessas doenccedilas (como Cacircncer AIDS e inclusive o diabetes)
influenciam o impacto da chegada das doenccedilas (MATTOSINHO etal 2007 FERREIRA etal 2012
29
VISENTIN etal 2010 CANESQUI 2013) de tal forma que os sujeitos ou famiacutelias elegem
administrar sua situaccedilatildeo em segredo (SMITH e MBAKWEM 2007 PINHO etal 2012)
Outros autores evidenciam como as fragilidades nas relaccedilotildees e na comunicaccedilatildeo meacutedico ndash
paciente se encontram como uma forma de acrescentar as incertezas (NABAtildeO e MAYURAMA
2009 PEREIRA 2010 CANESQUI 2013) evidenciando por vezes descasos e negligencias
(ABADIA E OVIEDO 2009 FERREIRA etal 2012)
Algumas questotildees da vida cotidiana que antes da doenccedila satildeo tidas como ldquonormaisrdquo se apresentam
para os sujeitos aumentando as incertezas ou criando ambiguidades Os autores apontam como o
trabalho ou projetos como o casamento e a maternidade fazem parte desses aspectos Ter trabalho
significa natildeo soacute manter as atividades do dia a dia mas tambeacutem significa acesso a benefiacutecios
como licenccedilas meacutedicas ter plano de sauacutede ou ter o dinheiro para garantir a subsistecircncia Poreacutem o
trabalho tambeacutem coloca as obrigaccedilotildees de horaacuterio e de esforccedilo que agraves vezes torna difiacutecil a
adaptaccedilatildeo a alguns sintomas das doenccedilas mas tambeacutem dificulta o ter tempo para consultas
meacutedicas exames e tratamentos (ANGUS et al 2007 MAcircNGIA etal 2008 NEVES E NUNES 2010)
Por outro lado se muitas vezes a convivecircncia com as doenccedilas crocircnicas e os tratamentos permite
de alguma forma levar uma ldquovida normalrdquo questotildees como a adesatildeo a tratamentos interferem com
os projetos de vida como a maternidade que colocam em risco a vida dos pacientes (SMITH DJ E
MBAKWEM BC 2007)
Outros autores discutem formas de enfrentamento por parte de pacientes ou famiacutelias em que o
bem estar espiritual e o apoio religioso se apresentam como importantes nas experiecircncias dos
pacientes permitindo manter a esperanccedila a feacute se colocando uma associaccedilatildeo entre bem estar e boa
qualidade de vida e como uma forma de produccedilatildeo de sentidos (BAumlCKSTROumlM E ALVES 2012
VISENTIN etal 2010 CONILL et al 2008 SPADACIO e BARROS 2009 MOTA etal 2012)
Um aspecto relevante abordado e evidenciado pelos autores consiste no jogo de significados
envolvidos nas percepccedilotildees sobre a etiologia das diferentes doenccedilas e sua relaccedilatildeo com as escolhas
terapecircuticas ou adesatildeo a tratamentos Todos os estudos da primeira vertente revelam os diferentes
sistemas de cuidado utilizados pelos sujeitos famiacutelias e grupos identificando em grande medida
os modelos interpretativos (ou explicativos) de Kleinman (1988) e a escolha pelos subsistemas
popular folk e profissional
30
A identificaccedilatildeo das loacutegicas e dos subsistemas utilizados pelos sujeitos coloca em alguns estudos
como as escolhas encontram-se influenciadas pelas crenccedilas significados da doenccedila tratamentos
ou explicaccedilotildees sobre as causas as redes sociais em particular a famiacutelia agraves vezes colocando esses
aspectos como fatores determinantes
Parece importante ressaltar que os estudos realizados em contextos como a Aacutefrica de forma
particular (KIBADI K et al 2009 PEETERS G K et al 2012 BOVE etal 2012 DIALLO
etal2006) discutem as atribuiccedilotildees tradicionais dos comportamentos baseados em crenccedilas Estes
autores debatem esses pressupostos e se encarregam de mostrar como a organizaccedilatildeo e
fragilidades dos serviccedilos de sauacutede a falta de competecircncia de profissionais de sauacutede aspectos
socioeconocircmicos e de organizaccedilatildeo social (como as linhagens por parentesco como a poliginia)
assim como a eficaacutecia das medicinas tradicionais se colocam como os aspectos que influenciam a
busca por cuidados dos sujeitos mais do que as crenccedilas em si mesmas
Desde outros contextos autores chamam atenccedilatildeo sobre o conjunto de aspectos que estatildeo em jogo
ao pensar nas escolhas de cuidado apontando condiccedilotildees sociais barreiras de acesso estruturais
mais do que crenccedilas ou condutas individuais (SUAREZ etal 2005 GERHARDT 2006)
No Brasil chama atenccedilatildeo o estudo de PEREIRA (2010) que discute as diferentes teorias sobre as
causas desenvolvidas pela antropologia e a aacuterea da sauacutede para explicar as escolhas dos sujeitos e
a construccedilatildeo o IT de pacientes usuaacuterios de diferentes setores hospitalares (emergecircncia internaccedilatildeo
e ambulatoacuterio) o autor argumenta que as apreciaccedilotildees classificaccedilotildees dos pacientes natildeo se dirigem
principalmente aos processos de sauacutededoenccedila em sentido estrito mas aos mecanismos que
possibilitam relaccedilotildees de maior sucesso com as organizaccedilotildees institucionais por meio das quais eles
obtecircm seus tratamentos Segundo o autor nas relaccedilotildees com os sistemas de sauacutede os sujeitos
enfrentam muacuteltiplas incertezas causadas pelas relaccedilotildees desiguais entre pacientes e profissionais o
que natildeo impede o desenvolvimento dos tratamentos meacutedicos
Concorda-se com o autor em parte seguindo a linha de pensamento em que explicaccedilotildees sobre
causas da doenccedila influenciam ou determinam o processo de escolha de cuidados ou adesatildeo a
tratamentos mas cabe discutir se como parece pressupor o autor que soacute o conhecimento
biomeacutedico eacute quem pode fornecer modelos interpretativos vaacutelidos para os sujeitos Tal vez por
isso se coloque que as incertezas ou a falta de explicaccedilotildees sobre as causas da doenccedila se devam agraves
31
lacunas de informaccedilatildeo e de atendimento por parte de profissionais de sauacutede Por outro lado
alguns estudos mostram como experiecircncias preacutevias com diferentes problemas de sauacutede facilitam
a constituiccedilatildeo do IT onde os pacientes ou famiacutelias adotam comportamentos preventivos e
desenvolvem certa autonomia na escolha (GERHARDT 2006 SILVA etal 2007 TRAD 2012
GRYSEELS 2013)
No estudo realizado no Brasil por Cabral etal (2011) os autores apontaram que os estudos que
compotildeem o nuacutecleo de interesse das experiecircncias e percepccedilotildees se caracterizam por utilizar
enfoques microssocioloacutegicos comunitaacuterios ou de grupos sem aprofundar em questotildees contextuais
estruturais Essa revisatildeo permitiu constatar que embora vaacuterios estudos analisados adotem
enfoques microssocioloacutegicos para analisar as experiecircncias dos sujeitos famiacutelias um nuacutemero
significativo de estudos analisados abordou os contextos em que essas experiecircncias se constroem
analisando dimensotildees sociais e estruturais como condiccedilotildees socioeconocircmicas organizaccedilatildeo de
serviccedilos de sauacutede e de previdecircncia social assim como barreiras de acesso acessibilidade dentre
outras
Esses estudos aprofundam nas experiecircncias dos sujeitos ou das famiacutelias a partir de abordagens
fenomenoloacutegicas ou interpretativas e evidenciam como dimensotildees simboacutelicas e materiais
subjetivas e sociais compotildeem as experiecircncias e a construccedilatildeo do IT Alguns privilegiam questotildees
como as desigualdades sociais e condiccedilotildees socioeconocircmicas apontando como estas colocam
barreiras mais fortes de acesso agrave atenccedilatildeo ou a tratamentos por exemplo ou atrasam a procura
pelo sistema biomeacutedico (FERREIRA e ESPIRITO SANTO 2011 BOVE etal 2012)
Por outro lado ao considerar as diferentes ldquosituaccedilotildees de vidardquo se mostra como os sujeitos
famiacutelias ou grupos equacionam resolvem ou enfrentam esses ldquocondicionantesrdquo (GERHARDT
2006 MALISKA E PADILHA 2007 TRAD etal 2010) Os autores natildeo soacute apontam a construccedilatildeo de
significados mas revelam que as escolhas realizadas pelos indiviacuteduos satildeo amplamente apoiadas
nas redes sociais das quais fazem parte (FERREIRA e ESPIRITO 2011 FERREIRA etal 2012)
A construccedilatildeo de itineraacuterios transeacutetnicos (IZUGBARA etal 2005) ou transnacionais (FREITAS e
MENDES 2013 LURBE 2010) mostram as condiccedilotildees de vida de migrantes e as diferentes linhas
de cuidado que os grupos ou sujeitos abordam evidenciando principalmente as limitaccedilotildees do
capital social dos sujeitos grupos e as barreiras de acesso a sistemas de sauacutede formais que
32
enfrentam em outros paiacuteses Estes estudos mostram como natildeo soacute a migraccedilatildeo jaacute produz rupturas
sociais e sofrimentos biograacuteficos mas as proacuteprias condiccedilotildees de vida e as dificuldades de aceder a
serviccedilos em outros paiacuteses se constituem como motivos de sofrimento
Outros centrados na organizaccedilatildeo dos serviccedilos sistemas de sauacutede ou de previdecircncia social se
encarregam de mostrar diferentes burocracias barreiras de acesso de acessibilidade (como
horaacuterios de atendimento distribuiccedilatildeo de fichas pagamentos) e suas implicaccedilotildees na vida das
pessoas incluindo riscos a sauacutede ou ateacute a morte (LORI 2005 CONILL etal 2008 LURBE 2010
NEVES e NUNES 2010 ABADIA e OVIEDO 2009 GONCcedilALVES et al 2012)
Chamou atenccedilatildeo o trabalho de Abadia e Oviedo (2009) realizado na Colocircmbia no qual
utilizando uma perspectiva fenomenoloacutegica e aprofundando nas experiecircncias dos sujeitos
privilegiaram as dimensotildees estruturais do IT como o acesso aos serviccedilos e arriscaram uma nova
categoria que chamaram de Itineraacuterios Burocraacuteticos (IB) Esta nova categoria inclui todas as
demandas obrigatoacuterias administrativas financeiras e juriacutedicas que se impotildeem aos pacientes para
aceder aos serviccedilos ou receber um atendimento adequado e que produzem desfechos agraves vezes
irreversiacuteveis na vida das pessoas que levam ateacute a morte configurando-se como causas estruturais
do sofrimento
Do lado da vertente de estudos centrados nas experiecircncias percepccedilotildees avaliaccedilotildees no sistema
profissional a abordagem da organizaccedilatildeo de serviccedilos e questotildees de acesso e acessibilidade
levantam questotildees similares aos resultados evidenciados pelos estudos da primeira vertente
Vaacuterios deles discutem essas questotildees burocraacuteticas enfrentadas pelos sujeitos ao considerar que o
acesso a medicamentos terapias assim como demoras e atrasos no diagnoacutestico ou atendimento
levam ao agravamento do quadro e colocam o papel das redes sociais (ABADIA e OVIEDO 2009
VENTURIELLO 2012 FERREIRA etal 2012 GUERIN etal 2012 CHITTO etal 2011 CONILL et
al 2008)
A discussatildeo das redes sociais como suporte mas tambeacutem como forma de driblar as dificuldades
de acesso indicam as fragilidades dos sistemas de sauacutede que leva a praacuteticas como os
encaminhamentos informais ou ldquofavores pessoaisrdquo para ter a entrada no sistema (FERREIRA e
ESPIRITO SANTO 2011 FERREIRA etal 2012) Seguindo esta linha vaacuterios autores tocam na
fragmentaccedilatildeo e nas muacuteltiplas peregrinaccedilotildees ou maratonas na busca de cuidado no sistema
33
profissional (GONCcedilALVES et al 2012 GUERIN etal 2012) tanto nos sistemas puacuteblicos como
nos privados
Sobre este uacuteltimo chama a atenccedilatildeo o estudo de CONILL (2008) no Brasil que ao pesquisar
sujeitos com vaacuterios problemas de sauacutede no Sistema de sauacutede Suplementar os autores evidenciam
e discutem a segmentaccedilatildeo do acesso e mostram como um ldquomixrdquo entre o publico e privado se
apresenta na prestaccedilatildeo de serviccedilos devido agrave falta de cobertura de planos de sauacutede Dessa forma
o SUS termina carregando o peso financeiro das negaccedilotildees de serviccedilos por parte dos planos de
sauacutede levando a um efeito denominado de Hood Robin ou seja enquanto a populaccedilatildeo pobre soacute
tem acesso ao SUS os usuaacuterios dos outros segmentos podem constitucionalmente utilizar o
sistema puacuteblico em geral para exames mais sofisticados procedimentos e medicamentos mais
custosos
MERINO (2007) ao analisar a satisfaccedilatildeo de usuaacuterios do SUS mostram como nas populaccedilotildees
menos favorecidas a dificuldade de conseguir atendimento resulta em baixa expectativa para os
indiviacuteduos O simples fato de ser atendido jaacute pode produzir satisfaccedilatildeo pois as pessoas natildeo
esperam muito das instituiccedilotildees puacuteblicas
Estes achados fundamentam a concepccedilatildeo do IT como tecnologia avaliativa em sauacutede que permite
o acesso as diferentes dimensotildees que vatildeo desde o individual ateacute o estrutural As evidencias
produzidas pelos estudos colocam como o IT eacute construiacutedo na e atraveacutes das experiecircncias onde os
sujeitos e grupos enfrentam buscam e constroem sentidos avaliam e escolhem aderem ou natildeo agraves
formas de tratamento oferecido por profissionais do setor formal ou informal
Uma uacuteltima questatildeo introduz a proacutexima siacutentese de resultados Trata-se do interesse que leva aos
pesquisadores a compreender o porquecirc da baixa utilizaccedilatildeo do sistema de sauacutede profissional Para
aleacutem das discussotildees sobre a visatildeo de que crenccedilas ou significados levam os sujeitos agrave utilizaccedilatildeo de
sistemas ldquotradicionaisrdquo alguns autores discutiram as desigualdades a organizaccedilatildeo e fragilidades
dos serviccedilos de sauacutede a falta de competecircncia de profissionais de sauacutede aspectos
socioeconocircmicos e de organizaccedilatildeo social mas tambeacutem a eficaacutecia percebida de cuidados
alternativos
Alguns autores consideram que a organizaccedilatildeo de sistemas centralizados em aacutereas urbanas
contribui para as dificuldades de acesso geograacuteficas e econocircmicas (KIBADI 2009 PEETERS et al
34
2012 BOVE etal 2012) o que representa certo ldquoabandonordquo por parte do Estado Como apontado
por Diallo (2006) a medicina moderna muitas vezes permanece problemaacutetica nas aacutereas remotas
mesmo quando parece aparentemente disponiacutevel os serviccedilos satildeo muitas vezes inacessiacuteveis mal
utilizados ou ateacute mesmo falsificados (marcado de medicamentos natildeo regulamentados)
Outros estudos evidenciam como a cobranccedila de taxas (moderadoras pagamentos adicionais) aos
pacientes para realizar exames ter acesso a medicamentos se colocam como barreiras de acesso a
cuidado por parte das pessoas menos favorecidas (LORI 2005 ABADIA e OVIEDO 2009
GRYSEELS etal 2013)
Para finalizar eacute importante discutir um uacuteltimo ponto sobre os entrecruzamentos conceituais entre
as categorias de experiecircncia de enfermidade e o IT que se colocam de forma clara a partir natildeo soacute
das correntes e conceitos utilizados mas dos desdobramentos interpretativos - e como se veraacute na
seguinte seccedilatildeo a partir dos pressupostos compartilhados pelos autores Cabe ressaltar que as
imbricaccedilotildees teoacutericas entre ambas as categorias se colocam no terreno do agir humano as praacuteticas
e os significados construiacutedos fazendo parte da experiecircncia de adoecimento dos sujeitos ou
grupos Tal vez por isso possa ser dito de que natildeo podem ser apreendidos os processos de
escolha avaliaccedilatildeo e aderecircncia a certos tipos de cuidados ou tratamento sem mergulhar nas
experiecircncias dos sujeitos famiacutelias grupos
Poreacutem como evidenciado a partir dos estudos que abordam as experiecircncias mas apontam seus
interesses nos contextos socioculturais econocircmicos ou poliacuteticos e que discutem a organizaccedilatildeo de
serviccedilos ou questotildees de acessibilidade a serviccedilos a categoria de IT tem a potencialidade de
ampliar o espectro teoacuterico e de anaacutelise em aspectos relacionados com as sociedades e as
estruturas sociais Os desafios teoacutericos da articulaccedilatildeo de ambas as categorias se colocam mais
uma vez sendo necessaacuterio o cuidado na forma em que se formula e se entendem as praacuteticas dos
sujeitos em contextos mais amplos
Sistemas tradicionais e relaccedilotildees de hegemonia subalternidade com o sistema profissional
O interesse dos estudos do IT nas diferentes praacuteticas de cuidado acionadas pelos sujeitos e grupos
consegue evidenciar a heterogeneidade das sociedades e as diversas formas de conceber o
mundo a sauacutede e a doenccedila as heranccedilas culturais e a confianccedila e eficaacutecia em diferentes recursos
de cuidados advindos de loacutegicas diferenciadas A utilizaccedilatildeo de praacuteticas natildeo biomeacutedicas aponta
35
para diferentes interpretaccedilotildees evidenciando discussotildees sobre as relaccedilotildees de hegemonia e
subalternidade (MENEacuteNDEZ 2004) dessas praacuteticas com a biomedicina
Vaacuterios estudos mostraram como os sujeitos ou grupos utilizam como primeiro espaccedilo de cuidado
a famiacutelia e como nos principais tratamentos satildeo utilizadas a automedicaccedilatildeo com remeacutedios
alopaacuteticos remeacutedios ou cuidados caseiros que incluem o uso de chaacutes banhos xaropes ou
procuraram atenccedilatildeo com curandeiros e medicinas tradicionais (KIBADI etal 2009 FERREIRA e
ESPIRITO SANTO 2011 MATOSSINHO et al 2007 MERINO et al 2007 GERHARDT 2006
TRAD et al 2010 BUDO et al 2008 SUAREZ etal 2005 MOLINA e LUXARDO 2004 LORI
2005 MATHEZ etal 2012)
Nesse terreno alguns autores apontam como a percepccedilatildeo classificaccedilatildeo das doenccedilas como leves
ou graves leva tanto agrave cuidados caseiros no primeiro caso como agrave busca pelo sistema de sauacutede
formal de sauacutede (unidades baacutesicas de sauacutede ou serviccedilos de urgecircncia) no segundo (GERHARDT
2006 TRAD etal 2010) Outros estudos evidenciaram a utilizaccedilatildeo de praacuteticas ldquocaseirasrdquo ou
tradicionais no cuidado de quadros graves ou agudos encontrando uma relaccedilatildeo das escolhas por
esses cuidados com estigmas das doenccedilas a associaccedilatildeo do quadro a causas sobrenaturais a
eficaacutecia percebida da medicina tradicional a experiecircncia da alta taxa de letalidade nos hospitais
ou o tratamento hostil recebido por profissionais de sauacutede (IZUGBARA et al 2005 BAumlCKSTROumlM
2009 DIALLO etal 2006)
Como exemplo no estudo de Peeters (2012) sobre sujeitos que sofrem da uacutelcera de Buruli o
autor mostra como questotildees econocircmicas podem mediar a procura de serviccedilos mas aspectos como
o medo do enxerto de pele e as relaccedilotildees entre meacutedico e paciente satildeo as principais causas que
levam agrave preferecircncia pela a medicina tradicional
Dentre esse panorama de diversidade se evidencia a coexistecircncia de racionalidades no uso de
tratamentos tradicionais em paralelo com tratamentos biomeacutedicos resaltando o sincretismo e a
compatibilidade percebida pelos sujeitos entre as praacuteticas (PEETERS et al 2012 Baumlckstroumlm 2009
VISENTIN et al 2010 GERHARDT 2006 TRAD et al 2010 Bove etal 2012 ALARCON 2005
GRYSEELS etal 2013)
A diversidade de opccedilotildees utilizadas de forma integrada pelos sujeitos evidencia nesses achados a
capacidade de decisatildeo e de escolha dos sujeitos grupos que negociam e que parecem cumprir
36
regras contrariando a visatildeo biomeacutedica do paciente como passivo Isto evidencia tambeacutem a
constataccedilatildeo de que a construccedilatildeo do IT natildeo possui um padratildeo fixo e que as pessoas circulam por
curandeiros meacutedicos ou vice-versa dependendo da acessibilidade e particularmente a confianccedila e
a resolutividade
Alguns estudos apontam como esses diversos sistemas de cuidado podem colocar em risco o
processo de cura e a sauacutede dos indiviacuteduos devido ao fato de que o tracircnsito por vaacuterios cuidados ou
tratamentos pode levar a situaccedilotildees em que nunca sejam finalizadas as terapias iniciadas (PAZ
etal2010) ou que sejam usados tratamentos incompatiacuteveis (SCHOLZE E SILVA 2005)
Nas relaccedilotildees entre os diversos recursos e agentes de cura aponta-se nos trabalhos como a
biomedicina adota uma postura de negaccedilatildeo ou desvalorizaccedilatildeo de cuidados caseiros medicinas
complementares e tradicionais Como discutido por Baumlckstroumlm (2012) sobre doenccedilas
oncoloacutegicas os profissionais de sauacutede muitas vezes advertem que os sistemas familiar e
folcloacuterico ajudam a aumentar as complicaccedilotildees para os sujeitos Entretanto seu estudo assim
como vaacuterios estudos aqui analisados tem mostrado como o subsistema profissional contribuiu
frequentemente na evoluccedilatildeo da doenccedila Isto se confirma pelas barreiras de acesso aos serviccedilos de
sauacutede que levam ao atraso ou prolongamento do diagnoacutestico inicial ou pelo pouco domiacutenio sobre
o tratamento e o curso da doenccedila pelos profissionais
Os estudos que abordam a construccedilatildeo de sentidos das doenccedilas e a utilizaccedilatildeo de apoio religioso de
forma complementar tambeacutem apontam para essas questotildees (VISENTIN et al 2010 SPADACIO e
BARROS 2009 MOTA et al 2012) De forma impliacutecita ou explicita os estudos de IT assim como
estudos sobre experiecircncias de enfermidade apontam como a relaccedilatildeo de complementaridade
coloca na maioria das vezes uma necessidade de preenchimento do vazio de significados
promovido pelo cuidado biomeacutedico (SPADACIO e BARROS 2007) o enfrentamento ao
reducionismo biofisiopatoloacutegico ou ao fracasso do setor profissional em tratar a doenccedila ou o
sofrimento ou em dar uma explicaccedilatildeo compreensiacutevel e satisfatoacuteria para a situaccedilatildeo apresentada
Nesse sentido as relaccedilotildees entre profissionais de sauacutede e pacientes em vez de facilitar o processo
terapecircutico podem chegar a afetaacute-lo Isto coloca a utilizaccedilatildeo dos autores da distinccedilatildeo entre Illness
e Disease proposta pela antropologia meacutedica para compreender os conflitos interpretativos entre
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agrave medicina e o conhecimento popular Nesse aspecto vaacuterios autores colocam como as medicinas
tradicionais ainda tem esse passo agrave frente ante o reducionismo biomeacutedico
Como apontado por Laplantine (1991) a medicina tradicional e popular aleacutem do contacto e da
proximidade fiacutesica daquele que realiza o tratamento e o paciente e sua visatildeo globalizante da
percepccedilatildeo da doenccedila e da terapia coloca sobretudo a relaccedilatildeo estreita da questatildeo do ldquocomordquo
etioloacutegico e terapecircutico com uma ldquointerrogaccedilatildeo sobre o porquecircrdquo reportado agrave subjetividade do
doente
Quando se toca em questatildeo como as relaccedilotildees com os profissionais nas consultas o que se
encontra eacute a natildeo valorizaccedilatildeo das dimensotildees do adoecer de ordem natildeo bioloacutegica incluindo os
significados atribuiacutedos pelos usuaacuterios aos sintomas bem como os problemas de ordem familiar
ou financeira que possam impactar sobre o seu estado de sauacutede
No estudo de Gryseels (2013) o autor coloca como a relutacircncia dos pacientes para consultar em
hospitais natildeo era relacionada apenas com as longas horas de espera mas tambeacutem pelo fato dos
profissionais natildeo terem tempo para atender os inuacutemeros pacientes agrave espera de tratamento No seu
estudo os informantes relataram o tratamento hostil por parte dos profissionais de sauacutede
enfatizando a hierarquia inerente entre meacutedico e paciente e agraves vezes entre eles e as minorias
eacutetnicas Como apontado por vaacuterios autores todos estes aspectos retiram o incentivo a autonomia
do indiviacuteduo
Por uacuteltimo mais duas questotildees satildeo levantadas pelas evidencias sobre as relaccedilotildees entre a
biomedicina e os sistemas tradicionais Uma delas trata da pouca efetividade de campanhas de
prevenccedilatildeo de sauacutede que desconsideram as caracteriacutesticas sociais e culturais (SUAREZ etal
2005) A maioria das vezes os discursos da sauacutede atribuem as falhas das medidas preventivas a
ignoracircncia das pessoas a sua ldquocultura erradardquo enquanto outros muitas vezes argumentam que a
pobreza eacute a principal causa de todos os problemas Outros podem atribuir as falhas ao contexto
poliacutetico Esse conjunto de ldquonarrativasrdquo construiacutedas em torno de diferentes estrateacutegias de
prevenccedilatildeo de diversas doenccedilas expressam problemas que vatildeo aleacutem de qualquer reducionismo
ideoloacutegico e afetam a formulaccedilatildeo de poliacuteticas e estrateacutegias pouco efetivas
A outra coloca a comprovaccedilatildeo do aumento exponencial de praticas natildeo biomeacutedicas
contemporacircneas (SPADACIO e BARROS 2007 WARDLE etal 2010) que colocam o uso das
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Medicinas Alternativas e Complementares (MAC) como terapias vaacutelidas frente agraves praacuteticas
biomeacutedicas Alguns autores reconhecem sua validade e adotam a perspectiva holiacutestica na visatildeo
das doenccedilas outros a apontam como uma questatildeo de sauacutede puacuteblica significativa que requer de
uma anaacutelise sobre o seu papel na prestaccedilatildeo de cuidados O interesse eacute valido O que deve ser
cuidadosamente revisado satildeo os meacutetodos de anaacutelise que seratildeo utilizados para avaliar o seu papel
Entre encontros e desencontros tentativa de siacutentese
Como introduzido na metateoria as abordagens do IT variam desde a concepccedilatildeo das escolhas
terapecircuticas avaliaccedilotildees e adesatildeo realizadas pelos indiviacuteduos como produto de operaccedilotildees
cognitivas racionais ateacute a interpretaccedilatildeo macrossocial das accedilotildees individuais em casos de doenccedila
passando por influecircncias culturais socioeconocircmicas das redes de relaccedilotildees sociais e as relaccedilotildees
com os diferentes sistemas de cuidado
O conjunto de estudos analisados permitiu concordar com alguns pressupostos e debater outros
abordar tendecircncias e compromissos teoacutericos e metodoloacutegicos assim como visualizar a amplitude
da categoria do IT a partir das evidencias produzidas Dessa maneira eacute importante discutir que a
anaacutelise das abordagens teoacutericas permitiu identificar alguns ldquoconsensosrdquo ou ldquopressupostosrdquo
compartilhados pelos autores baseados nos referenciais teoacutericos descritos na primeira sessatildeo e
nos dados produzidos
Um primeiro refere-se ao entendimento de que os indiviacuteduos encontram diferentes maneiras de
resolver os seus problemas de sauacutede Parte-se da ideia de que nas sociedades complexas se conta
com maior disposiccedilatildeo de uma ampla gama de serviccedilos terapecircuticos esse eacute o chamado pluralismo
meacutedico ou de cuidado Um segundo aponta que natildeo haacute um padratildeo determinado nos percursos de
cura onde a complexidade e o inusitado faz parte da sua construccedilatildeo Por esse motivo se aponta a
relevacircncia de considerar os aspectos subjetivos e intersubjetivos das experiecircncias de doenccedila que
inclui a busca pelo cuidado e a consideraccedilatildeo do contexto sociocultural em que se daacute sua
construccedilatildeo
Um terceiro refere-se ao processo de escolha Em certa medida se compartilha nos estudos que a
escolha de cuidado eacute influenciada por vaacuterios fatores representaccedilotildees da sauacutede ou da doenccedila os
significados a etiologia as crenccedilas a famiacutelia as redes sociais as condiccedilotildees socioeconocircmicas
pela disponibilidade ou natildeo dos serviccedilos Alguns autores colocam mais relevacircncia em um aspecto
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ou em outro outros tentam abordar a complexidade a partir de todos alguns colocam estes como
ldquodeterminantesrdquo e os outros como parte das situaccedilotildees de vida que se apresentam dentro do campo
de possibilidades que os sujeitos tecircm ao seu alcance
Um quarto refere-se agrave ideia de que a severidade do quadro de doenccedila leva a procurar o
subsistema profissional E por uacuteltimo a constataccedilatildeo na maioria (se natildeo em todos) de que o
subsistema profissional de cuidados exclui as experiecircncias subjetivas dos sujeitos
Aqueles estudos em que natildeo se explicita uma abordagem discussatildeo teoacuterica adotada e que
aparece no quadro 1 classificados como ldquoausenterdquo referem alguns desses conceitos e
pressupostos na interpretaccedilatildeo dos dados A reflexatildeo sobre esses pressupostos compartilhados e a
abrangecircncia que a categoria do IT junto de outras como a de experiecircncia de enfermidade parece
alcanccedilar permitiu discutir as diferentes apropriaccedilotildees alguns debates e desencontros teoacutericos por
parte dos autores
Assim sobre o reconhecimento do ldquopluralismordquo nos sistemas de cuidado cabe ressaltar que se
bem alguns estudos avanccedilam na mera identificaccedilatildeo de subsistemas que devem se ldquoencaixarrdquo
naquilo que se espera de conceitos como o de ldquomodelos explicativosrdquo ou dos ldquosubsistemas de
cuidadordquo pode se dizer que uma boa parcela deles fica no lugar comum de identificar essas
explicaccedilotildees crenccedilas e subsistemas de cuidado A separaccedilatildeo de praticas entre subsistemas ou
entre explicaccedilotildees termina nesses casos retirando a caracteriacutestica ldquorelacionalrdquo do processo sauacutede
doenccedila cuidado (Meneacutendez 2002) considerando que o que os pesquisadores consideram
ldquopopularrdquo ou ldquotradicionalrdquo natildeo se faz desde o que os atores definem como tal mas desde as
classificaccedilotildees jaacute realizadas teoricamente
De acordo com Kleinman (1978 1992) a noccedilatildeo de ldquopluralismo de cuidadosrdquo envolve a
caracteriacutestica eminentemente sociocultural o que permite sua abordagem desde os aspectos
cognitivos ou de significados assim como os aspectos socioculturais (instituiccedilotildees) Segundo o
autor o objetivo eacute circunscrever no mundo social uma seacuterie de accedilotildees e praacuteticas Em boa parte dos
estudos analisados essa ldquocircunscriccedilatildeordquo eacute entendida como classificaccedilatildeo de praticas em
explicaccedilotildees e subsistemas
Por outro lado ao se encontrar a categoria de experiecircncia de enfermidade como via de acesso aos
itineraacuterios se coloca o reconhecimento da complexidade do fenocircmeno que envolve todas as
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dimensotildees do ldquoviverrdquo e do ldquoagirrdquo humanos O proacuteprio conceito de experiecircncia reconhece o
caraacuteter multifacetado da pessoa o fato de que a experiecircncia do self ou do self em relaccedilatildeo ao
outro eacute continuamente moldada e ajustada pela circunstancia (Alves e Souza 1999) Os
significados natildeo satildeo estruturas apriori determinantes das praacuteticas sublinhando de novo a
importacircncia dos contextos dialoacutegicos na construccedilatildeo e reconstruccedilatildeo contiacutenua do sentido
Isto natildeo eacute o que se encontra na maioria das compreensotildees teoacutericas dos autores quando
recorrentemente se encontra a ideia da determinaccedilatildeo da escolha por causa de significados e
crenccedilas Como apontado por Patherson (2002) significados comuns e construccedilatildeo de significados
sobre a sauacutede e a doenccedila representam entendimentos conceitualmente distintos o que coloca as
diferentes perspectivas envolvidas em conceitos como o de ldquorepresentaccedilotildees sociaisrdquo e o de
ldquoconstruccedilatildeo de significadosrdquo
A base desse debate se apresenta ao interior das proacuteprias Ciecircncias Sociais em Sauacutede sobre a
questatildeo da accedilatildeo e a ordem ou a influecircncia do social na construccedilatildeo de experiecircncias de sauacutede e
doenccedila e os caminhos na busca de cuidados Algumas dessas correntes podem chegar a ser
conflitantes ou ateacute excludentes Dessa forma enfoques de caraacuteter racional coletivista (Castro
1996) ou de caraacuteter nomoloacutegico dedutivo (Souza e Alves 1999) ou de caraacuteter normativo (Garro
1998) satildeo utilizados ou correlacionados com enfoques interpretativos e hermenecircuticos para os
quais a capacidade da agencia dos sujeitos se entende de formas diferentes
A vertente racional nomoloacutegica e normativa coloca como as accedilotildees se encontram normatizadas e
determinadas pelo social (soacute por mencionar alguma as tradiccedilotildees inspiradas na corrente
funcionalista e socioloacutegica de Durhkeim onde a cultura a classe e representaccedilotildees ndashcoletivas ou
sociais satildeo tomadas como ldquofatos sociaisrdquo que determinam o agir dos indiviacuteduos) A vertente
interpretativista (representada especialmente pelo interacionismo simboacutelico e a etnometodologia)
pressupotildee que os atores sociais contam com uma margem de liberdade e criatividade individual
para decidir o curso das accedilotildees as vezes sacrificando ou deixando de lado o papel do social e o
contexto em que os indiviacuteduos se encontram E a uacuteltima uma corrente de corte hermenecircutica
reconhece a margem de liberdade dos sujeitos e o processo deliberativo envolvido nas escolhas
sem deixar de reconhecer a existecircncia do social e os padrotildees sociais que existem previamente aos
indiviacuteduos e que enquadram suas accedilotildees
41
Cada uma dessas correntes pressupotildee modelos em que as accedilotildees desenvolvidas por sujeitos na
busca cuidados para resolver suas afliccedilotildees podem seguir modelos cognitivos racionalistas
utilitaristas ou praacuteticos colocando em discussatildeo a forma como os pesquisadores tomam o social
(ou a cultura nos estudos antropoloacutegicos) bem como condicionantes esmagadores das realidades
dos sujeitos como quadros que retratam certa quantidade de possibilidades que os indiviacuteduos tecircm
e que os cientistas apreendem a ler ou desde uma perspectiva flexiacutevel da ldquocogniccedilatildeordquo baseada em
processos sociais e culturais
A discussatildeo e influencia dessas diferentes perspectivas e enfoques se encontram presentes entre
os socioacutelogos e antropoacutelogos da aacuterea da sauacutede e claro nos estudos sobre experiecircncias e IT que
ainda natildeo tem resolvido e permitindo uma metaacutefora popular a questatildeo do que foi primeiro ldquose o
ovo ou a galinhardquo Isto eacute se a crenccedila precede a accedilatildeo ou a accedilatildeo precede as crenccedilas o que leva a um
baseamento em tendecircncias mais normativas do que interpretativas (Garro 1998)
Recorrendo aos autores mais citados nos estudos aqui analisados e aos seus pressupostos se
encontra colocada essa tensatildeo pois para esses autores nem significados nem estruturas sociais
determinam as praticas seguindo uma linha em que certa flexibilidade de compreensatildeo entre o
racional e o social permite a abordagem para aleacutem das ldquodeterminaccedilotildeesrdquo
Alguns autores (ALVES E SOUZA 1999 VELHO 2008 GERHARDT 2009) se colocam a favor do
elemento indeterminado do IT onde as deliberaccedilotildees os juiacutezos praacuteticos e os processos interativos
(famiacutelia redes instituiccedilotildees sistemas) dependem das situaccedilotildees (de vida) e da ldquoexperiecircnciardquo em
termos de convivecircncia e conhecimento com a doenccedila defendendo essa margem de liberdade dos
sujeitos e as habilidades praacuteticas adquiridas durante a trajetoacuteria com a doenccedila
Em parte dos estudos analisados abrangendo diferentes contextos (BOVE etal 2012 ABADIA E
OVIEDO 2009) satildeo referidas evidencias de que as relaccedilotildees sociais de parentesco questotildees
econocircmicas a organizaccedilatildeo de sistemas de sauacutede satildeo aspectos que exercem pressatildeo
constrangimentos sobre as escolhas orientam favorecem ou penalizam as decisotildees Abadia e
Oviedo (2009) propotildeem uma nova categoria chamada como ldquoitineraacuterios burocraacuteticosrdquo que
fundamentam como causas estruturais de sofrimento dos sujeitos
Para finalizar cabe refletir sobre a relaccedilatildeo do processo de pesquisa e a construccedilatildeo de textos para
publicaccedilatildeo implica reflexotildees sobre as teorias e estrateacutegias metodoloacutegicas o rigor o compromisso
42
e as implicaccedilotildees para os resultados isto eacute para as interpretaccedilotildees das diferentes realidades sociais
O conjunto de estudos mostrou que a triacuteade processual que envolve o IT como categoria escolhas
avaliaccedilatildeo adesatildeo abordada desde as correntes apontadas leva ao desenvolvimento de vaacuterios
pressupostos sobre a busca de cuidados agraves vezes complementares agraves vezes contraditoacuterios
O jogo entre o individual e o coletivo que tanto a categoria experiecircncia como de IT trazem a tona
colocam um terreno em que se apresentam perspectivas normativas ou interpretativas na forma de
abordar e analisar os fenocircmenos colocando a necessidade de compreender a partir dos sujeitos
as dimensotildees de caraacuteter cognitivo e de caraacuteter sociocultural Sobre a questatildeo de escolha a postura
aqui adotada concorda com a perspectiva de que nas trajetoacuterias de accedilatildeo adotadas embora possam
ser moldadas por restriccedilotildees do mundo real reflete as avaliaccedilotildees bem como as possibilidades que
mostram como as decisotildees podem mudar com o tempo
A abordagem do IT deve incluir tanto as dimensotildees subjetivas assim como o contexto em que as
praacuteticas se desenvolvem Isto implica a compreensatildeo de que a procura de cuidados eacute variada e
complexa se diferencia de um indiviacuteduo a outro que pode variar em um mesmo indiviacuteduo de um
episoacutedio de doenccedila a outro e que a procura de cuidados estaacute sujeita a questionamentos repetidos
em cada uma das etapas do processo de manutenccedilatildeo da sauacutede De fato a natureza das escolhas
avaliaccedilotildees e adesatildeo a tratamentos se compotildeem de um entrecruzamento de variaacuteveis situacionais
sociais psicoloacutegicas culturais econocircmicas que satildeo guiadas por projetos de vida e por objetivos
Assim a procura de cuidados envolve atitudes valores emoccedilotildees e ideologias assim como perfis
da doenccedila o acesso econocircmico social e a disponibilidade de tecnologias Como apontado por
Sahlins agrave accedilatildeo humana eacute entendida como mediada pelo projeto cultural que compreende ao
mesmo tempo a experiecircncia praacutetica a praacutetica habitual e as relaccedilotildees entre os dois (197655)
Consideraccedilotildees finais
Nesse trabalho foi realizada uma revisatildeo das pesquisas qualitativas que utilizam a categoria IT a
partir da anaacutelise das perspectivas teoacutericas metodoloacutegicas e dados produzidos permitindo
evidenciar como a produccedilatildeo sobre o tema fornece contribuiccedilotildees importantes tanto agrave aacuterea das
ciecircncias sociais das ciecircncias sociais em sauacutede da sauacutede coletiva e da sauacutede puacuteblica
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O conjunto de estudos consegue levantar vaacuterios desafios teoacutericos metodoloacutegicos assim como os
desafios no terreno das praacuteticas e das contribuiccedilotildees que podem ser feitas para a gestatildeo ou para
aqueles que formulam poliacuteticas de sauacutede Teoricamente a compreensatildeo da complexidade do
processo sauacutede doenccedila cuidado permite a abordagem de diversas dimensotildees que vatildeo desde o
subjetivo ateacute questotildees estruturais e na visualizaccedilatildeo das reais possibilidades e situaccedilotildees que
indiviacuteduos ou grupos encontram na pluralidade de cuidados disponiacuteveis (ou natildeo) Isto levanta o
desafio da apropriaccedilatildeo de correntes conceitos e pressupostos que como apontado pode chegar a
ser contraditoacuterios
A importacircncia dessa discussatildeo reside na forma em que se aborda e se compreende o papel do
social e a capacidade de agencia dos sujeitos que em algum niacutevel tomam decisotildees e agem de
acordo com as situaccedilotildees agraves vezes seguindo alguns padrotildees de ldquocomportamentordquo agraves vezes
realizando trilhas diferentes Os desafios teoacutericos e metodoloacutegicos do subcampo das Ciecircncias
Sociais em Sauacutede e nesse caso em particular demonstra a necessidade dos espaccedilos de reflexatildeo
(desde congressos e instituiccedilotildees universitaacuterias) para refletir sobre a qualidade da formaccedilatildeo em
Ciecircncias Sociais na aacuterea da Sauacutede mas os compromissos da utilizaccedilatildeo de referenciais e meacutetodos
que no final se convertem nas lentes interpretativas com que se ldquovemrdquo as diferentes realidades
sociais e que tambeacutem podem chegar a ser a base da formulaccedilatildeo de poliacuteticas de sauacutede
Por outro lado os estudos do IT contribuem para uma revalorizaccedilatildeo do cuidado como valor
(PINHEIRO etal 2009) para a qualificaccedilatildeo da assistecircncia o planejamento e a gestatildeo pois
promovem reflexotildees acerca da relaccedilatildeo do usuaacuterio com profissionais e sistemas de sauacutede Vaacuterios
estudos questionam a natildeo adequaccedilatildeo de redes de assistecircncia as relaccedilotildees entre profissionais e
usuaacuterios se arriscam a sugerir mudanccedilas na formaccedilatildeo e praacuteticas de profissionais de sauacutede
(particularmente da aacuterea da enfermagem) e chamam para uma estruturaccedilatildeo de redes de cuidado
que incluam praacuteticas baseadas nos usuaacuterios que adotem as bandeiras da humanizaccedilatildeo do cuidado
e da integralidade na atenccedilatildeo agrave sauacutede
As contribuiccedilotildees para pensar a organizaccedilatildeo financiamento e barreiras de acesso a sistemas de
sauacutede privados tambeacutem satildeo relevantes Alguns autores conseguem evidenciar como os modelos
de atenccedilatildeo baseados no mercado ferem natildeo soacute os direitos dos usuaacuterios colocando restriccedilotildees na
cobertura de planos mas pelas faltas de atenccedilatildeo e de acesso a medicamentos e terapias Isto no
44
final evidencia questotildees que se encontram no bojo das poliacuteticas de sauacutede como o financiamento a
sauacutede
Constatada a importacircncia de profissionais e serviccedilos de sauacutede na produccedilatildeo de conhecimento
significados e comportamentos vinculados ao enfrentamento de diferentes problemas de sauacutede os
autores chamam atenccedilatildeo para a valorizaccedilatildeo das experiecircncias subjetivas dos pacientes suas
condiccedilotildees existenciais de vida e para a valorizaccedilatildeo das suas praacuteticas mesmo que natildeo sejam
biomeacutedicas Isto aponta natildeo soacute para ao reconhecimento da pluralidade de cuidados evidenciada
pelos estudos mas inclusive para a formulaccedilatildeo de poliacuteticas em aacutereas com poucos recursos e com
seacuterios problemas infraestruturais dos sistemas de sauacutede
O reconhecimento por parte da biomedicina de saberes e praacuteticas tradicionais permitiria a
implantaccedilatildeo de cuidados em sauacutede em comunidades rurais e urbanas com forte presenccedila de
grupos eacutetnicos ou natildeo fornecendo processos de desenvolvimento de conhecimentos e praacuteticas
complementares Como evidenciado pelos estudos essa complementaridade encontra-se presente
nas praticas cotidianas dos sujeitos A questatildeo do reconhecimento passa pelas relaccedilotildees de
hegemonia subalternidade entre a biomedicina e os diversos sistemas de cuidado natildeo meacutedicos
Por fim cabe ressaltar que o fato de que o processo de anaacutelise do corpo de estudos sobretudo a
interpretaccedilatildeo dos dados ter se limitado agrave perspectiva do pesquisador pode ser apontada com uma
das limitaccedilotildees do estudo Geralmente os estudos de metassiacutentese de teorias meacutetodos e
evidencias de um corpo de estudos qualitativos satildeo realizadas por equipes de pesquisadores que
submetem agrave validaccedilatildeo as interpretaccedilotildees das interpretaccedilotildees Isso indica como as interpretaccedilotildees
aqui apresentadas correspondem agrave intermediaccedilatildeo da leitora como os escritores as quais natildeo se
constituem como definitivas ou como verdades Por outro lado a inclusatildeo da literatura publicada
em revistas indexadas excluiu uma produccedilatildeo interessante de publicaccedilatildeo de teses monografias e
livros impressos em que se abordam o IT Alguns deles foram lidos pela autora como parte da
construccedilatildeo teoacuterica da tese mas natildeo foi sistematizada como os artigos analisados
45
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Mieloide Crocircnica em Medelliacuten ndash Colocircmbia e Salvador BA ndash Brasil a partir de quatro casos
Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez
Artigo 2 - Tese
Resumo
O artigo analisa as experiecircncias de enfermidade de pacientes com Leucemia Mieloide Crocircnica
(LMC) nas cidades de Medelliacuten ndash Colocircmbia e Salvador da Bahia Brasil A seleccedilatildeo dos pacientes
seguiu os seguintes criteacuterios idades entre 30 e 80 anos pertencer ao gecircnero feminino e
masculino serem usuaacuterios do sistema puacuteblico privado de sauacutede de cada cidade e se encontrar
em fase crocircnica da doenccedila Foram analisados quatro casos 2 de Medelliacuten e 2 de Salvador As
informaccedilotildees procederam de entrevistas de corte narrativo de encontros informais em diversos
lugares da observaccedilatildeo participante nas instituiccedilotildees em que os sujeitos eram atendidos e registros
no diaacuterio de campo Como resultados apresentam-se as experiecircncias de Dylan e Lucy (Medelliacuten)
e de Esperanccedila e Eduardo (Salvador) com as especificidades pertinentes a cada caso mas
evidenciando processos comuns entre eles como a passagem da fase na qual prevalecem os
sentidos de morte sofrimento desconstruccedilatildeo e rupturas (das relaccedilotildees sociais do cotidiano etc)
para a fase em que processa-se a normalizaccedilatildeo e a resignificaccedilatildeo da LMC que em alguns casos
adquire conotaccedilotildees positivas Identificaram-se diversas formas de enfrentamento onde satildeo
incorporados recursos como a famiacutelia as redes sociais a religiatildeo e a feacute Concluiu-se que os
efeitos de tratamentos e o alcance de uma remissatildeo (que natildeo significa cura mais ldquocontrolerdquo) que
apresenta-se como uma possibilidade de levar uma ldquovida normalrdquo permitiu abordar a construccedilatildeo
dos sentidos de viver com a LMC Colocando-se em jogo restriccedilotildees limitaccedilotildees e as diferentes
dimensotildees da vida cotidiana onde se enfrentam as incertezas e ambiguidades considerando o
contexto cliacutenico atual da LMC
Palavras chaves Experiecircncias de Enfermidade Leucemia Mieloide Crocircnica Estudo de casos
coletivos Narrativas
Abstract
ldquoLife as normal thingrdquo Illness Experiences of four patients cases with Chronic Myeloid
Leukemia in Medellin - Colombia and Salvador BA
The article analyzes the experiences of illness of patients with Chronic Myeloid Leukemia
(CML) in the cities of Medellin - Colombia and Salvador da Bahia Brazil The patients were
selected following the criteria ages between 30 and 80 years of age belonging to the female and
masculine gender being users of the public private health system of each city and being in the
chronic phase Four cases were analysed two from Medellin and two from Salvador The
information proceeded from interviews with narrative approach informal meetings in several
locations participant observation in the institutions where the subjects were treated and daily
field records The results present the experiences of Dylan and Lucy (Medelliacuten) and Esperanccedila
and Eduardo (Salvador) with the relevant specificities of each case but common among them
54
highlighting ndash processes phases such as the contemplation of death suffering deconstruction and
ruptures (ie social relationships everyday life etc) the phase of processing the normalisation
and resignificance of CML and in some cases acquire positive connotations Several ways of
coping were identified where features such as family social media religion and faith are
incorporated We concluded that the effects with treatments and scope of a remission (which does
not mean cure but control) which presents as an opportunity to live a normal life allowed us
to analyze the construction of senses of living with CML Putting into the game restrictions
limitations and the different dimensions of everyday life where they face the uncertainties and
ambiguities considering the current the clinical context of CML
Keywords Illness Experiences Chronic Myeloid Leukemia Collective Cases Study Narratives
55
Introduccedilatildeo
Estudos soacutecio-antropoloacutegicos que abordam experiecircncias e repercussotildees das doenccedilas crocircnicas tecircm
visibilizado o caraacuteter heterogecircneo das contingecircncias da vida cotidiana no enfrentamento da
doenccedila por parte dos sujeitos No caso do cacircncer a sua construccedilatildeo sociocultural envolve o status
de doenccedila maligna assim como uma doenccedila que ameaccedila a vida o que se coloca nas experiecircncias
dos pacientes como fonte de incerteza medo e estigmas (KLEINMAN 1988 SONTAG 1996
CANESQUI 2007) Uma revisatildeo sobre estudos que tecircm abordado os muacuteltiplos significados e
repercussotildees do cacircncer nas vidas das pessoas afetadas apontam para as distintas fases deste
processo
No momento do diagnoacutestico estudos referem os impactos da ldquomaacute noticiardquo e as implicaccedilotildees da
relaccedilatildeo meacutedico-paciente
(SALANDER 2002 DEL VECHIO GOOD etal 1994) Outros abordam
os significados associados ao fato de ldquoser um paciente com cacircncerrdquo (MATHIESON and STAM
1995 LITTLE etal 1998 TARR and PICKLER 1999) Ganha relevo neste processo as
ambiguidades do cacircncer frente aos avanccedilos tecnoloacutegicos (COMAROFF and MAGUIRE 1981) Em
termos mais amplos satildeo analisados metaacuteforas e significados histoacutericos do cacircncer e das
quimioterapias associadas agrave dor morte sofrimento e estigma (SONTAG 1996 SUAREZ etal 2004
TAVARES e TRAD 2005)
Alguns autores tratam a ldquochegada do cacircncerrdquo como uma ruptura biograacutefica (RAJARAM etal
1997 MARUYAMA etal 2006 CAYLESS etal 2009 BURY 1982)
enquanto outros tratam essa
experiecircncia a partir da categoria de liminaridade6 entendida como um processo que considera a
experiecircncia das mudanccedilas corporais e sua relaccedilatildeo com o self durante toda a experiecircncia de
doenccedila assim como outros defendem uma perspectiva em que o senso de integridade pode ser
mantido entre os pacientes considerando o status fiacutesico e as funccedilotildees sociais colocando
percepccedilotildees de boa sauacutede a pesar da doenccedila (WILLIAMS 2000)
Os pressupostos e evidecircncias desses estudos colocam a importacircncia de compreender como as
pessoas lidam com um cacircncer como a LMC e seu caraacuteter ldquocrocircnicordquo De acordo com Canesqui
(2007) a cronicidade pode ser entendida de duas maneiras em primeiro lugar como um
dispositivo conceitual biomeacutedico e especialmente cliacutenico referido agrave impotecircncia de curar a
doenccedila na orientaccedilatildeo da praacutetica meacutedica
56
Em segundo lugar refere-se agrave cronicidade como um conceito na sociedade ocidental criado na
interaccedilatildeo com o sistema de sauacutede mental (citando Heurtin-Roberts 1993 p 9) Isso se refere agraves
condiccedilotildees de sauacutede que podem ser gerenciadas mas natildeo curadas com sintomas contiacutenuos ou
perioacutedicos que de certo modo pode interferir com vaacuterios aspectos da vida do paciente e de sua
famiacutelia
As muacuteltiplas doenccedilas que cobrem a categoria ldquocacircncerrdquo que compartilham a categoria ldquocrocircnicardquo
atribuiacuteda agrave temporalidade do seu desenvolvimento seu gerenciamento e na maioria dos casos
pela sua natildeo cura elas representam primordialmente uma ldquoameaccedila agrave vidardquo No caso especifico da
Leucemia Mieloide Crocircnica (LMC) o conhecimento da sua patogecircnese (mas natildeo da sua etiologia)
e os desenvolvimentos tecnoloacutegicos recentes em tratamentos tem levado a uma reconstruccedilatildeo do
discurso cientiacutefico biomeacutedico mudando a forma de conota-la denota-la explica-la e trata-la
como uma forma diferenciada de outros tipos de leucemia e de cacircncer
Haacute pouco mais de uma deacutecada a fase crocircnica da LMC tinha uma duraccedilatildeo estimada de trecircs a seis
anos seguida pela transformaccedilatildeo para as fases acelerada e blaacutestica de curta duraccedilatildeo estimada
entre 3 a 6 meses (KANTARJIAN etal 1993 GOLDMAN e MELO 2003 KANTARJIAN etal 2002)
colocando um panorama de mortalidade alcanccedilada em pouco tempo Devido ao desenvolvimento
de medicamentos conhecidos como Inibidores de Tirosino Quinase (ITK) substacircncia importante
na progressatildeo da ceacutelula leucecircmica tecircm se alcanccedilado recentemente o controle e remissotildees da
doenccedila duradouras na fase crocircnica que soacute tinham sido alcanccedilados atraveacutes do Transplante de
Medula Oacutessea (TMO) (SCHIFFER etal 2007 JABBOUR etal 2007 LOPES etal 2009) Este
panorama tem redefinido os protocolos de tratamento colocando o TMO (e considerando suas
taxas de mortalidade) como tratamento de segunda ou terceira linha em caso de resistecircncia aos
ITK mas continua sendo considerada a uacutenica terapia de cura da LMC (RUumlDIGER etal 2007
ARANHA 2008)
Por esse motivo o tratamento para a LMC eacute reconhecido na atualidade como uma ldquomudanccedila de
paradigmardquo no tratamento da Leucemia e do cacircncer (GOLDMAN e MELO 2003 OrsquoBRIEN etal
2003 SOUZA e PAGNANO 2004 JABBOUR etal 2007) Alguns estudos recentes apontam para a
possibilidade de ldquocurardquo a partir do tratamento continuado com os ITK poreacutem a suspensatildeo do
57
tratamento soacute eacute recomendado sob certas condiccedilotildees e com um monitoramento e controle
citogeneacutetico e molecular constante (BRANDFOR 2012 JABBOUR etal 2013)
Esse contexto permite evidenciar uma reconstruccedilatildeo constante do discurso (e praacuteticas) biomeacutedico
e cliacutenico da doenccedila a partir de novas descobertas cientiacuteficas e tecnoloacutegicas que de alguma forma
permanecem dentro do acircmbito do mundo meacutedico com uma linguagem propriamente cientiacutefica
que de alguma forma coloca agrave margem os envolvidos neste caso aqueles que a vivem assim
como sua rede social gerando velhas e novas incertezas ambiguidades e significados da
ldquocronicidade da LMCrdquo
O objetivo deste trabalho consiste em analisar experiecircncias de pessoas com LMC nas cidades de
Medelliacuten Colocircmbia e de Salvador-BA Brasil focalizando o processo de significaccedilatildeo e de
resignificaccedilatildeo construiacutedos intersubjetivamente pelos informantes A partir de estudos de casos
procurou-se interpretar os processos de viver e conviver com a doenccedila em dois contextos
diferentes
A literatura (ou Experiecircncia de Enfermidade ndashpercurso conceitual)
As teorias socioantropoloacutegicas sobre a experiecircncia de enfermidade que seguem uma linha
interpretativa e hermenecircutica encontram influecircncias nos pressupostos de Max Weber e na sua
ascendecircncia filosoacutefica sendo possiacutevel identificar o historicismo de Dilthey4 e a fenomenologia
de Edmund Husserl (1859-1938) ldquoTrata-se de descrever e natildeo de explicar nem de analisarrdquo esta
foi uma das tarefas primordiais que Husserl colocou para a fenomenologia (SCHUTZ 1979)
Esses preceitos foram os que inspiraram as propostas da fenomenologia social de Schutz que
aplicados ao campo da experiecircncia significam a volta agraves ldquocoisas em sirdquo Sob a inspiraccedilatildeo das
4 A distinccedilatildeo proposta por Dilthey compreende uma racionalidade explicativa (ldquoerklaumlrenrdquo = explicar) e uma relaccedilatildeo
interpretativa (ldquoVerstehenrdquo = compreender) Para Dilthey tanto as ciecircncias do ldquoespiacuteritordquo (Geistwissenschaften) como
as ciecircncias da ldquonaturezardquo (Naturwissenschaften) formam a totalidade do saber Dilthey colocava que o
conhecimento cientiacutefico procura explicaccedilotildees e compreensotildees externas aos fenocircmenos enquanto que o
ldquoconhecimento histoacutericordquo eacute uma vivecircncia (Erlebnis) uma experiecircncia proacutepria e iacutentima do seu proacuteprio objeto Eacute por
isso que a melhor maneira de abordar essa experiecircncia natildeo pode ser por meio da explicaccedilatildeo externa mas sim pela
compreensatildeo Sendo assim o meacutetodo histoacuterico ndash proacuteprio das ciecircncias do espiacuterito- natildeo procura a formulaccedilatildeo de leis
se natildeo como coloca Reynoso (1998) a exposiccedilatildeo de um processo particular nas suas conexotildees iacutentimas
58
ideias de Husserl Heidegger Schutz Merleau Ponty Blummer dentre outros existe uma
crescente produccedilatildeo cientiacutefica ainda que a partir de diferentes orientaccedilotildees e matizes5
Eacute a noccedilatildeo de experiecircncia a qual inspiraraacute posteriormente a categoria experiecircncia de enfermidade
compreendida como a forma original pela qual os sujeitos vivenciam seu mundo e a qual eacute
utilizada como referencial de anaacutelise em muitas das produccedilotildees na America Latina sobre a
experiecircncia de enfermidade crocircnica (ALVES 1993 2006 MERCADO etal 1998 RABELO etal
1999 CASTRO 2000 CANESQUI 2007)
Csordas (2008) aponta que a abertura para a fenomenologia na teoria antropoloacutegica6 ocorreu com
a possibilidade de articular um conceito de experiecircncia A preocupaccedilatildeo de Geertz (2009) com a
cultura como um texto foi complementada pelo interesse na fenomenologia de Alfred Schutz
estabelecendo a distinccedilatildeo de experiecircncia ndash proacutexima e experiecircncia ndash distante Finalmente tornou-
se legitimo para Turner e Bruner (1986) adotar uma ldquoantropologia da experiecircnciardquo e para Arthur
Kleinman (1992) declarar uma ldquoetnografia da experiecircnciardquo
A anaacutelise fenomenoloacutegica da experiecircncia de enfermidade propotildee trecircs aspectos como
fundamentais o corpo enquanto fundamento da nossa inserccedilatildeo praacutetica no mundo a
compreensatildeo que partindo das concepccedilotildees de Dilthey eacute elaborada na fenomenologia como o
modo essencial que o homem tem de existir no mundo e por uacuteltimo a intersubjetividade
referindo-se a essa compreensatildeo muacutetua que preexiste nas relaccedilotildees entre diversos atores (Alves
2006) O que este uacuteltimo autor aponta como objeto das ciecircncias sociais de base fenomenoloacutegica eacute
a descriccedilatildeo do ldquoque se passa efetivamente do ponto de vista daqueles que vivem uma dada
5 Os principais pressupostos nos quais se baseiam os estudos sobre a experiecircncia de enfermidade tem se baseado em
diferentes correntes teoacutericas e metodoloacutegicas entre elas a teoria fundamentada (grounded theory) representada em
grande parte pelas teorias de Anselm Strauss a Fenomenologia baseada nas construccedilotildees filosoacuteficas
fenomenoloacutegicas de Husserl e adotadas para as ciecircncias sociais por Alfred Shutz e seus seguidores Bochenski
Berger e Luckmann assim como o pensamento hermenecircutico de Hans Georg Gadamer o Interaccionismo
Simboacutelico como proposta micro-socioloacutegica formulada em 1937 e retomada em 1967 por Herber Blummer e cujo
representante mais notaacutevel eacute sem duacutevida Erving Goffman Outra dessas correntes eacute a etnometodologia na qual a
obra de Harold Garfinkel eacute considerada como o marco inicial desta corrente e eacute considerada por vaacuterios autores por
colocar novos desafios para a sociologia tradicional da eacutepoca o interpretativismo do qual fazem parte Good e
Kleinman bem como as teorias de inspiraccedilatildeo marxista
6 Segundo Goodwing e Duranti a introduccedilatildeo da corrente fenomenoloacutegica nas ciecircncias sociais em geral tem
representado uma perspectiva importante e diferente na analise do contexto Natildeo somente para os estudos da
linguagem mas tambeacutem desde a sociologia interessada em analises sistemaacuteticas de como os membros de uma
sociedade constroem os eventos dos quais participam (1992)
59
situaccedilatildeo concreta e como por meio desse processo os indiviacuteduos e grupos sociais concebem
reflexivamente ou representam seu mundordquo
Ao pensar o corpo como mediador entre o ser e a doenccedila este pode ser entendido como o
entrecruzamento entre a natureza e a cultura e desempenha o papel fundamental de colocar os
sujeitos em contato com o mundo (CSORDAS 2008) Estes postulados satildeo importantes na medida
em que aprofundam sobre a questatildeo do processo em que a vivecircncia de sentir-se mal se constitui e
ganha expressatildeo entendendo as percepccedilotildees corporais como integradas ao mundo cultural
Jackson aponta como o conceito de experiecircncia tem que reconhecer o caraacuteter multifacetado da
pessoa o fato de que a experiecircncia do self ou do self em relaccedilatildeo ao outro eacute continuamente
moldada e ajustada pela circunstancia Isto aponta para o caraacuteter da experiecircncia preacute-reflexiva da
experiecircncia que coloca o desafio de compreender interaccedilotildees diaacutelogos emoccedilotildees imagens
projetos e identidades que constituem um contexto para essas interaccedilotildees (RABELO etal 1999)
Kleinman (1988) evidencia como a enfermidade eacute a ldquoexperiecircncia dos sintomas e do sofrimentordquo
a experiecircncia vivida do monitoramento dos processos corporais incluindo a categorizaccedilatildeo e a
explicaccedilatildeo no sentido do senso comum acessiacutevel a todas as pessoas leigas das formas de
anguacutestia causadas pelos processos fisiopatoloacutegicos (pag 3 ndash 30) Por sua parte Good (1994)
acrescenta que a experiecircncia da doenccedila crocircnica por si mesma (o objeto de conhecimento
meacutedico) eacute social e culturalmente variaacutevel razatildeo pela qual as experiecircncias subjetivas oferecem
insights importantes para uma melhor compreensatildeo do fenocircmeno
Seguindo os pressupostos de Schutz (1979) sobre a vida cotidiana Good aprofunda no processo
de ldquodesconstruccedilatildeo do mundordquo vivido pelos sujeitos que enfrentam a doenccedila crocircnica (no seu caso
a dor crocircnica) desafiando tudo o que eacute tido como suposto na vida cotidiana e na realidade do
senso comum O autor propotildee a anaacutelise de ldquoredes semacircnticasrdquo (semantic network analysis) as
quais contemplam os diferentes significados construiacutedos nas experiecircncias dos sujeitos Seguindo
essa linha Corin e Bibeau (Apud Good 1994) colocam como a abordagem da experiecircncia e da
subjetividade a anaacutelise de signos significados e accedilotildees apontando para o desafio da compreensatildeo
de significados e o contexto em que eles satildeo construiacutedos
60
Eles compartilham a noccedilatildeo de que os significados natildeo satildeo estruturas a priori determinantes das
praacuteticas sublinhando a importacircncia dos contextos dialoacutegicos na construccedilatildeo e reconstruccedilatildeo
contiacutenua do sentido (RABELO etal 1999)
Desde a perspectiva da sociologia meacutedica vaacuterios autores tecircm apontando como a linha
interpretativa tem inspirado mais trabalhos do que na antropologia sobre as experiecircncias de
doenccedilas de longa duraccedilatildeo (CASTRO 2000 PIERRET 2003 GERHARDT 1990) Conforme advertem
Heurtin-Robertsrsquo e Becker (1993) a antropologia meacutedica natildeo tem dado muito atenccedilatildeo ao estudo
das doenccedilas crocircnicas a despeito da relevacircncia da temaacutetica e da oportunidade de abordar aspectos
tais como significadosrepresentaccedilotildees em torno das respectivas enfermidades a influencia de
perspectivas biomeacutedicas no manejo das mesmas as relaccedilotildees meacutedico-paciente ou os custos e
acessibilidade ao cuidado
As contribuiccedilotildees de ambos subcampos permitem aos pesquisadores um leque teoacuterico analiacutetico
que inclui todas as dimensotildees subjetivas sociais e culturais das experiecircncias de enfermidade dos
sujeitos em diferentes contextos Anselm Strauss eacute reconhecido como um dos primeiros autores
em abordar os significados e as experiecircncias com enfermidades crocircnicas especialmente ao
formular o conceito de ldquotrajetoacuteriardquo (CONRAD AND BURY 1997 STRAUSS AND CORBIN 1988)
Para o autor esse conceito refere-se natildeo apenas a dimensatildeo psicoloacutegica de uma pessoa afetada por
uma doenccedila mas tambeacutem o trabalho de organizaccedilatildeo total realizado ao longo do seu curso
somado ao impacto implicado no envolvimento desse trabalho e sua organizaccedilatildeo
Seguindo seus pressupostos autores como Michael Bury (1982) tem abordado a maneira como os
sintomas interagem com o ldquomundo da vidardquo possibilitando um campo amplo de pesquisa
(WILLIAMS 2000 PIERRET 2003 LAWTON 2003) Baseado na noccedilatildeo de situaccedilatildeo criacutetica de
Giddens (Apud Bury 1982) o autor apontou que eventos como a guerra - podem destruir a
natureza do que eacute ldquotido como supostordquo do tecido social Inspirado por este pressuposto este
destaca as complexas e multifacetadas formas em que a experiecircncia da doenccedila crocircnica pode levar
a repensar de forma fundamental a biografia de uma pessoa
Outros autores tecircm colocado questotildees do processo de convivecircncia com a doenccedila como a perda do
self (CHARMAZ 1983) e a reconstruccedilatildeo narrativa como estrateacutegia que as pessoas empregam para
criar um senso de coerecircncia frente ao evento da doenccedila como ldquoperturbadorardquo (WILLIAMS 2000)
61
Os estudos citados convergem no entendimento de que a ruptura causada pela doenccedila depende
natildeo soacute da sua intromissatildeo fiacutesica mas dos significados positivos ou negativos associados a ela
dentro de um conjunto especiacutefico de relaccedilotildees sociais e ideoloacutegicas
A abordagem das formas como os sujeitos ou grupos enfrenta ou lidam com as doenccedilas crocircnicas
leva a alguns autores aprofundar processos como o ldquodescreacuteditordquo o estigma ou a vergonha
(GOFFMAN 1975 SCAMBLER AND HOPKINGS 1987) e outros a pensar como a doenccedila favorece
a reconstruccedilatildeo das biografias dos sujeitos ou a renegociaccedilatildeo das identidades (MATHIESON 1995
CARRICABURU AND PIERRET 1995)
A partir de um metaestudo realizado por Patherson (2001) de 292 artigos de produccedilatildeo cientifica
qualitativa sobre as doenccedilas crocircnicas a autora evidencia um modelo que chamou como ldquomodelo
de perspectivas de mudanccedilardquo nas doenccedilas crocircnicas Esse modelo consiste na ideia de que as
pessoas vivem a doenccedila crocircnica como um contiacutenuo processo em que as pessoas experimentam
uma dialeacutetica complexa entre si e o seu mundo A autora descreve como os estudos conseguem
evidenciar que pessoas com doenccedilas crocircnicas vivem no reino duplo do bem e do mal
(PATHERSON 2001) A perspectiva de doenccedila crocircnica conteacutem elementos de ambos os mundos o
da doenccedila e o do bem-estar
As transformaccedilotildees das perspectivas das pessoas afetadas pela doenccedila crocircnica podem ocorrer em
funccedilatildeo da posiccedilatildeo que esta ocupa na sua vida e doenccedila estaacute em primeiro ou segundo plano do
seu mundo Isto coloca o desafio da compreensatildeo entre a construccedilatildeo da identidade do self e do
corpo onde autores colocam a importacircncia de abordar a experiecircncia de incorporaccedilatildeo
(embodiment) e a relaccedilatildeo com o contexto em que as pessoas ldquovivemrdquo suas experiecircncias
(CSORDAS 2008) permitindo evidenciar outros processos de enfrentamento da doenccedila e outros
significados para aleacutem de identificar o processo de ruptura biograacutefica
As contribuiccedilotildees dos estudos que seguem a corrente interpretativa ndash hermenecircutica tanto na
antropologia quanto na sociologia satildeo relevantes nesse estudo natildeo soacute para abrir um espaccedilo para
a visibilidade da voz daqueles que sempre estiveram agraves margens da ciecircncia como os atores
sociais e os niacuteveis interpretativos presentes ao interior das sociedades atuais e interculturalmente
Poreacutem alguns autores (RABELO etal 1999 MENEacuteNDEZ 2002 PIERRET 2003 LAWTON 2003)
62
tem apontado os desafios dessas abordagens para natildeo arriscar em excluir a inter-relaccedilatildeo entre a
subjetividade fatores culturais e a estrutura social
Mais do que retornar a um modelo no qual estruturas ldquodeterminamrdquo experiecircncias o desafio eacute
articular dimensotildees simboacutelicas e materiais que permitem evidenciar como as experiecircncias satildeo
influenciadas ou natildeo pelos contextos em que se desenvolvem Conforme apontou Canesqui
(2007) abordar a dimensatildeo sociocultural das enfermidades de longa duraccedilatildeo significa olhar para
o sujeito convivendo com uma condiccedilatildeo que o acompanha a todos os lugares e cuja forma de
entendecirc-la explicaacute-la representaacute-la e lidar com ela decorre de um constante movimento em que
interpretaccedilatildeo e accedilatildeo se realimentam reciprocamente balizadas pelo contexto sociocultural
imediato e mais amplo no que se inserem
Novos movimentos em que autores adotam perspectivas interpretativas hermenecircuticas de
inspiraccedilatildeo fenomenoloacutegica para analisar questotildees estruturais como desigualdades sociais e de
sauacutede organizaccedilatildeo de sistemas de sauacutede dificuldades de acesso e as relaccedilotildees das experiecircncias
subjetivas com os quadros socioculturais mais amplos tem mostrado ser vaacutelidas e tem conseguido
mostrar os complexos processos e dimensotildees envolvidas na construccedilatildeo das experiecircncias de
enfermidade e na busca de cuidado (GOOD 1994 CASTRO 2000 GERHARDT 2006 ABADIA e
OVIEDO 2009 NEVES E NUNES 2010 FERREIRA e ESPIRITU SANTO 2012 BOVE 2012) O que
hoje se coloca como um desafio teoacuterico metodoloacutegico eacute conseguir ldquoconciliarrdquo os radicalismos
entre correntes ldquoracionalistas normativasrdquo e ldquointerpretativasrdquo que permitam aos pesquisadores
compreender a complexidade dos fenocircmenos e as diversas dimensotildees que estatildeo em jogo frente agraves
doenccedilas e a busca de cuidados
Esse eacute o desafio que se enfrenta nesse trabalho ao abordar as experiecircncias de pacientes com
Leucemia Mieloide Crocircnica em dois contextos diferentes Seguindo a noccedilatildeo da experiecircncia de
enfermidade como a forma em que os sujeitos lidam com situaccedilotildees de doenccedila (ALVES 1993
2006) a experiecircncia eacute significativa (SCHUTZ 1979 KLEINMAN 1988 RABELO etal 1999 GOOD
1994 CORIN 1995) no sentido que ela representa uma interrupccedilatildeo no fluxo dos acontecimentos e
requer de um ato reflexivo de atenccedilatildeo para o corpo a vida e as relaccedilotildees sociais adquirem um
significado particular na medida em que eacute interpretada e construiacuteda em contextos especiacuteficos de
accedilatildeo
63
Assim a experiecircncia de viver com LMC satildeo mais do que soma de muitos eventos particulares
que ocorrem em uma carreira de enfermidade ela consiste em uma relaccedilatildeo reciacuteproca entre as
situaccedilotildees particulares e a trajetoacuteria da ldquocronicidaderdquo
Dois desdobramentos dos pressupostos descritos satildeo fundamentais na constituiccedilatildeo teoacuterica da
problemaacutetica deste trabalho O primeiro diz respeito agrave compreensatildeo de que os significados acerca
da experiecircncia da enfermidade satildeo continuamente reconstruiacutedos e confrontados por diferentes
diagnoacutesticos construiacutedos por familiares amigos vizinhos e terapeutas mas tambeacutem por
significados culturais impliacutecitos da doenccedila que influenciam suas proacuteprias experiecircncias O
segundo consiste no entendimento de que os fatores socioculturais representam condicionantes ou
ldquoforccedilasrdquo que podem determinar as accedilotildees dos sujeitos contudo natildeo eliminam a criatividade dos
sujeitos e as situaccedilotildees circunstanciais que permitem que eles ldquodriblemrdquo as pressotildees contextuais
nas situaccedilotildees particulares
O Estudo de casos muacuteltiplos como caminho metodoloacutegico
Considerando a complexidade do fenocircmeno que requer o acesso e aprofundamento nas
experiecircncias de enfermidade dos sujeitos e a importacircncia do contexto para a anaacutelise e
interpretaccedilatildeo utilizou-se o estudo de casos muacuteltiplos como meacutetodo de pesquisa O que se espera
do estudo de casos Stake (2000) eacute a abordagem da complexidade de cada caso em particular
procurando o detalhe da interaccedilatildeo com seu contexto Dessa forma o pesquisador destaca as
diferenccedilas sutis a sequecircncia dos acontecimentos e a globalidade das situaccedilotildees pessoais
O interesse num grupo limitado de casos mais do que um caso individual coloca o interesse na
compreensatildeo da unicidade de cada caso sem perder a riqueza das suas particularidades mais do
que em ldquogeneralizaccedilotildeesrdquo a partir dos casos O contato ldquoetnograacuteficordquo proacuteximo (da pesquisadora
como paciente) e distante (da doutoranda como pesquisadora) com o campo levou a aproximaccedilatildeo
a diversas instituiccedilotildees em ambas as cidades e ao encontro com muacuteltiplos pacientes profissionais
de sauacutede advogados na aacuterea da sauacutede epidemiologistas relacionados com o registro do cacircncer e
bioacutelogos moleculares
Dita aproximaccedilatildeo permitiu a realizaccedilatildeo de entrevistas com os diferentes profissionais e vaacuterios
pacientes o que facilitou ir construindo os ldquocriteacuteriosrdquo para selecionar os casos que foram
aprofundados No total foram incluiacutedos dez (10) casos (5 de Medelliacuten e 5 de Salvador) seguindo
64
os seguintes criteacuterios mulheres e homens de idades entre 30 e 80 anos com um tempo de
diagnostico da doenccedila de no miacutenimo um ano em fase crocircnica ser usuaacuterios dos sistemas de sauacutede
publico ou privado de ambos os paiacuteses e receber atendimento em diferentes instituiccedilotildees Os
criteacuterios escolhidos natildeo apontaram incluir casos tiacutepicos ou atiacutepicos (YIN 2000) mas sim casos
ldquorepresentativosrdquo que de alguma forma informavam dimensotildees trazidas por outros pacientes
Para equilibrar a importacircncia permanente dos contextos locais na interpretaccedilatildeo de semelhanccedilas
discrepacircncias na cultura e nas relaccedilotildees sociais sem perder de vista o processo de adoecimento e
as realidades da LMC como doenccedila examinam-se aqui duas cidades muito diferentes Salvador e
Medelliacuten Elas foram escolhidas por duas razotildees pela experiecircncia pessoal de pesquisa nessas
cidades (o que favoreceu imensamente o trabalho de campo a interlocuccedilatildeo com os informantes o
acesso a dados institucionais etc) bem como as diferenccedilas nos sistemas de sauacutede e os modelos de
atenccedilatildeo a LMC Este uacuteltimo aspecto permitiu o estabelecimento de alguns paralelos entre as duas
realidades
Seleccedilatildeo dos casos
Neste artigo seratildeo retratadas e analisadas as historiasexperiecircncias de Dylan e Lucy (Medelliacuten)
Esperanccedila e Eduardo (Salvador) sua identificaccedilatildeo eacute realizada no quadro 1 Trecircs motivos
guiaram a seleccedilatildeo dos quatro casos pertencer ao gecircnero feminino e masculino serem usuaacuterios do
sistema puacuteblico privado e se encontrar em fase crocircnica da doenccedila
As informaccedilotildees procederam de vaacuterias fontes entrevistas de corte narrativo (em dois casos se
incluiacuteram depoimentos dos seus acompanhantes) de encontros informais com os sujeitos em
diferentes lugares no hospital laboratoacuterios parques igrejas dentre outros e da observaccedilatildeo
participante nas instituiccedilotildees em que os sujeitos eram atendidos Todas essas informaccedilotildees foram
registradas no diaacuterio de campo
65
Quadro 1 Identificaccedilatildeo dos casos
Nome
(Fictiacutecio)
Idade Escolaridade Ocupaccedilatildeo Data de
diagnostico
Procedecircncia Sistema de
sauacutede
Esperanccedila 74 anos Primeiro grau
completo
Dona de
casa
2009 Aacuterea
Metropolitan
a de
Salvador -
BA
SUS
Eduardo 34 anos Superior Administrad
or de
empresas
2009 Salvador -
BA
Plano de
Sauacutede
Unimed Central
Nacional
Dylan 41 anos Primeiro grau
completo
Vendedor
ambulante
2011 Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
subsidiado
Lucy 39 anos Superior Aposentada 1996 Aacuterea
metropolitan
a de
Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
Contributivo
EPS Sura
SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede (Brasil)
SISBEN Sistema Puacuteblico (Colocircmbia)
Sistema Contributivo Sistema Privado (Colocircmbia)
SISBEN Sistema Puacuteblico (Colocircmbia)
A escolha pela entrevista narrativa levou em conta a pretensatildeo de apreender os sentidos
atribuiacutedos ao adoecimento bem como o processo reconstruccedilatildeo das experiecircncias e a realidade das
vidas cotidianas dos sujeitos portadores de uma doenccedila crocircnica (BURY 1982 RABELO etal 1999
GOOD 1994 MATTINGLY 2000) A coleta dos dados foi realizada no periacuteodo entre Junho de
2011 e marccedilo de 2013 O primeiro contato com os dois casos de Salvador foi realizado um no
Hospital das Clinicas e outro no Nuacutecleo de Oncologia da Bahia (NOB) Nos dois casos de
Medelliacuten devido agraves dificuldades de acesso aos pacientes por parte dos hospitais o contato foi
realizado atraveacutes da Faculdade de Medicina de La Universidad de Antioquia especificamente
com o laboratoacuterio de Geneacutetica cujo projeto foi apresentando e obteve parecer positivo Este
laboratoacuterio natildeo soacute oferece serviccedilos de exames geneacuteticos diagnoacutesticos para a LMC mas conta
com um grupo de pesquisadores que desenvolvem diversas pesquisas sobre doenccedilas onco-
66
hematoloacutegicas Em ambas as cidades as entrevistas foram realizadas nos domiciacutelios dos
participantes Em Salvador soacute com Eduardo as entrevistas foram realizadas no Nuacutecleo de
Oncologia da Bahia
Eacute importante contextualizar que dos quatro casos soacute Lucy que recebeu diagnostico em 1996
iniciou os tratamentos seguindo as linhas de controle e os protocolos meacutedicos da eacutepoca antes de
iniciar tratamento com a primeira linha atual de tratamento para a LMC dos ITK dentre os quais
destaca-se o Mensilato de Imatinibe (MI) mais conhecido pelos pacientes como Glivec Esse
medicamento foi introduzido em ambos os paiacuteses a partir do ano 2002 e se encontra disponiacutevel na
rede puacuteblica no SUS e no Plano de Sauacutede Obrigatoacuterio da Colocircmbia (Contibutivo e subsidiado) a
partir do ano de 2011 Na rede privada do Brasil a dispensa do medicamento fica ao criteacuterio de
cobertura do plano
Dos pacientes com diagnoacutestico mais antigo (1997 ndash 1999) um deles passou por transplante de
medula oacutessea esteve em remissatildeo por mais de sete anos e teve uma recidiva da doenccedila em 2007
iniciando tratamento com (MI) ateacute hoje A outra procurou realizar o procedimento mas natildeo foi
indicada por falta de familiar compatiacutevel assim que realizou o tratamento de controle e iniciou
com MI no ano de 2004 As diferenccedilas de tempo do diagnoacutestico permitiram uma melhor
apreensatildeo da vivencia da cronicidade da LMC e a atribuiccedilatildeo de significados
As entrevistas de enfoque narrativo foram estruturadas por fases seguindo a proposta de
Jovechelovitch e Bauer (2002) A primeira conhecida como fase de preparaccedilatildeo introduz os
dados de identificaccedilatildeo dos entrevistados Na segunda chamada de iniciaccedilatildeo formulou-se um
toacutepico inicial da narraccedilatildeo onde se perguntou pelos sintomas iniciais e sobre como ldquoapareceurdquo a
doenccedila A fase de narraccedilatildeo central - fase 3 - natildeo precisou de pergunta guia pois a partir da
iniciaccedilatildeo os participantes continuavam contando sua experiecircncia as vezes chegando ateacute o que
parece ldquoo finalrdquo e retornando depois para aspectos anteriores A solicitaccedilatildeo de aprofundar esses
aspectos soacute se realizou na fase quatro das perguntas
Como pergunta inicial pediu-se para as pessoas contar uma histoacuteria a histoacuteria de como adoeceu
e o que significou em sua vida tendo em mente o exerciacutecio de contar para algueacutem que natildeo sabe
de nada A meacutedia de gravaccedilatildeo foi de duas horas com cada participante aleacutem dos encontros
informais no hospital ou nas unidades e das anotaccedilotildees escritas no diaacuterio de campo
67
Analise de dados
A anaacutelise do material recolhido foi realizada em dois momentos a anaacutelise das entrevistas
narrativas de cada caso a anaacutelise temaacutetica das experiecircncias entre os casos e das informaccedilotildees
obtidas atraveacutes das anotaccedilotildees no diaacuterio de campo As narrativas dos sujeitos foram gravadas
transcritas sistematizadas e depois analisadas e interpretadas evidenciando as diferentes
dimensotildees presentes nas experiecircncias dos sujeitos
A anaacutelise de narrativa foi realizada a partir da proposta de Schutz (APUD BAUER 2002) de
indexaccedilatildeo das categorias para anaacutelise do texto Dessa forma apoacutes audiccedilatildeo e leitura exaustiva das
entrevistas identificaram-se as principais noccedilotildees e categorias empiacutericas e posteriormente
realizou-se a indexaccedilatildeo do texto As proposiccedilotildees indexadas apontaram para os elementos
concretos como narrados pelos participantes ldquoquem fez o que quando onde e por querdquo Neste
caso as proposiccedilotildees indexadas estiveram referidas agrave trajetoacuteria dos pacientes com LMC
estabelecendo uma ordem aacute experiecircncia sintomas descoberta da alteraccedilatildeo diagnoacutestico
tratamentos e estrateacutegias de cuidado
A vinculaccedilatildeo dos elementos indexados permitiu observar um movimento sincrocircnico e diacrocircnico
das experiecircncias que natildeo consiste soacute em ldquorecordarrdquo eventos passados mas tambeacutem em projetar
imagens presentes e futuras Cada caso permite ver como a experiecircncia da chegada da LMC e a
convivecircncia com ela no dia a dia coloca a doenccedila para aleacutem do seu status patoloacutegico para aleacutem
do significado de ser uma ldquoleucemiardquo e ainda mais para aleacutem de aspectos meramente subjetivos
A exposiccedilatildeo dos quatro casos atraveacutes da interaccedilatildeo com a literatura sobre experiecircncia de
enfermidade localiza-os dentro de contextos socioculturais econocircmicos e biograacuteficos que
permitem abordar os complexos processos que levam a resignificaccedilotildees da doenccedila da
cronicidade dos tratamentos e da vida
Consideraccedilotildees eacuteticas
O projeto de estudo foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa (CEP) do Instituto de Sauacutede
Coletiva da Universidade Federal da Bahia no parecer No 023-12 CEP ISC e contou com a
aprovaccedilatildeo dos comitecircs de eacutetica das diferentes instituiccedilotildees de ambas as cidades
68
Descortinando os territoacuterios de Pesquisa
A cidade de Medelliacuten
De acordo com o Departamento Administrativo Nacional de Estatiacutestica (DANE) da Colocircmbia a
cidade de Medelliacuten conta com 2343049 milhotildees de habitantes Sua aacuterea metropolitana eacute
composta por nove cidades se constituindo a segunda maior aglomeraccedilatildeo urbana do paiacutes ficando
atraacutes apenas da capital Bogotaacute abrigando cerca de 3592100 habitantes em 2011 Do total da
populaccedilatildeo 985 residem na cabecera municipal7 e o restante na aacuterea rural 471 da populaccedilatildeo
satildeo do sexo masculino e 529 satildeo do sexo feminino
A esperanccedila de vida da populaccedilatildeo tem mostrado uma grande mudanccedila registrada com respeito ao
ano de 1993 especialmente nos homens Naquele periacuteodo no contexto do conflito do
narcotraacutefico que vivia o paiacutes esse grupo tinha uma esperanccedila de vida significativamente inferior
comparado com as mulheres devido ao aumento da mortalidade por causas externas registradas
na cidade em homens menores de 45 anos Assim a esperanccedila de vida em 1993 era de 57 anos
(homens) e 73 (mulheres) em 1993 Para o ano de 2010 se apresenta um aumento para 72 anos
(homens) e 77 anos (mulheres)
Com relaccedilatildeo agrave distribuiccedilatildeo eacutetnica 753 da populaccedilatildeo se autodenomina como mesticcedila e 132 se
autodenomina como branca Devido ao conflito armado do paiacutes o fenocircmeno da migraccedilatildeo para
centros urbanos coloca para cidade uma problemaacutetica de sauacutede puacuteblica com impactos relevantes
socioeconocircmicos e culturais Nos uacuteltimos anos a presenccedila de populaccedilotildees indiacutegenas e afro-
colombianas na cidade tem sido marcante muitos deles em condiccedilotildees de vulnerabilidade No ano
de 2010 a taxa de migraccedilatildeo da cidade foi de 24 por 100 habitantes
Uma percentagem marcante da populaccedilatildeo possui um niacutevel socioeconocircmico baixo8 (niacutevel dois) e
baixo -baixo (niacutevel um) Ao considerar os niacuteveis socioeconocircmicos por moradia da cidade se
7 Cabecera municipal refere-se agrave aacuterea geograacutefica definida por um periacutemetro urbano (populaccedilatildeo urbana) e cujos
limites satildeo estabelecidos por acordos do Conselho Municipal
httpwwwdanegovcofilesinf_geo4Ge_ConceptosBasicospdf
8 A classificaccedilatildeo socioeconocircmica da Colocircmbia se baseia numa classificaccedilatildeo dos imoacuteveis residenciais em seis niacuteveis
(de 1 a 6) com o fim de cobrar a seus residentes de maneira diferencial os consumos de energia eleacutetrica gaacutes aacutegua
esgoto higiene e telefonia fixa permitindo atribuir subsiacutedios e cobrar contribuiccedilotildees nesta aacuterea Assim aquelas
famiacutelias que tecircm mais capacidade econocircmica pagam mais pelos serviccedilos puacuteblicos e contribuem para que os estratos
mais baixos possam pagar suas tarifas As enquetes de qualidade de vida foram adotadas pelo governo com o fim de
quantificar e caracterizar as condiccedilotildees de vida dos colombianos incluindo variaacuteveis relacionadas com a moradia
69
encontra que 502 pertencem aos niacuteveis baixo e baixo ndash baixo o que coloca um perfil onde a
metade da populaccedilatildeo se encontra em condiccedilatildeo de pobreza e pobreza-extrema
Medelliacuten eacute um dos principais centros industriais comerciais de desenvolvimento tecnoloacutegico e
turiacutestico do paiacutes O setor econocircmico mais relevante para a economia da cidade eacute o setor
industrial que foi responsaacutevel no ano de 2010 por 484 do Produto Interno Bruto (PIB)
enquanto o setor de comeacutercio e serviccedilos e o da agropecuaacuteria foram responsaacuteveis
respectivamente por 466 e 5 do PIB restante nesse ano
Ao abordar a situaccedilatildeo de emprego formal a situaccedilatildeo da cidade reflete o processo mais amplo que
se apresenta no paiacutes como um todo No ano de 2009 se registrou um descenso da taxa de
desemprego em Medelliacuten mas ao terminar o ano 2010 mais de 249000 pessoas se encontravam
desempregadas e se reportava uma informalidade no trabalho superior a 40 O desemprego
conseguiu um leve descenso no entanto continua sendo um dos mais elevados entre as principais
aacutereas metropolitanas e isto coloca questotildees importantes sobre o acesso ao sistema de sauacutede9
As taxas de mortalidade mostram uma diminuiccedilatildeo na mortalidade masculina porem as causas
externas continuam tendo um impacto notaacutevel junto com as doenccedilas isquecircmicas do coraccedilatildeo as
doenccedilas crocircnicas das vias respiratoacuterias inferiores as doenccedilas cerebrovasculares e o cacircncer de
pulmatildeo Dentre as mulheres as principais causas de morte encontram-se as doenccedilas isquecircmicas
do coraccedilatildeo as doenccedilas cerebrovasculares as doenccedilas crocircnicas das vias respiratoacuterias inferiores o
Diabetes Mellitus e o cacircncer de mama
(material das paredes andares e serviccedilos puacuteblicos) as pessoas onde se incluem variaacuteveis como educaccedilatildeo sauacutede
cuidado das crianccedilas forccedila de trabalho gastos e renda etc e os lares que envolvem variaacuteveis como posse de bens
e percepccedilatildeo do chefe ou do cocircnjuge sobre as condiccedilotildees de vida no lar
9 O marco normativo colombiano da asseguraccedilatildeo em sauacutede (Lei 100 de 1993 e Lei 1122 de 1997) estabelece
regimes diferenciais para as pessoas segundo seja sua relaccedilatildeo com o mercado trabalhista eou sua capacidade
econocircmica para realizar aportes ao sistema de garantia O sistema geral de Seguridade Social em Sauacutede da Colocircmbia
compreende dois regimes o subsidiado para a populaccedilatildeo mais pobre e sem capacidade de pagamento financiado
pelo Estado e pelos trabalhadores que aportam de mais altos ingressos e o contributivo para a populaccedilatildeo
trabalhadora com capacidade de pagamento e sua famiacutelia Em ambos os regimes os usuaacuterios (segundo a classificaccedilatildeo
econocircmica e a frequecircncia do uso) teriam de realizar copagos pela utilizaccedilatildeo dos serviccedilos do Plano Obrigatoacuterio de
sauacutede (POS) para contribuir a racionalidade e sustentabilidade financeira do sistema (Echeverri Et al 2004) Frente
agrave deterioraccedilatildeo ou a carecircncia de emprego no paiacutes coloca-se um panorama em que um grupo importante de cidadatildeos
fica excluiacutedo do Regime Contributivo o qual foi desenhado especificamente para garantir o acesso das pessoas
incorporadas ao mercado trabalhista formal ou tecircm rendimentos suficientes para pagar seus aportes ao sistema
70
Nos uacuteltimos anos o paiacutes e a cidade apresentam um quadro de mudanccedila da mortalidade onde
cada vez mais as doenccedilas crocircnicas como diabetes hipertensatildeo e cacircncer se colocam no cenaacuterio
populacional Sobre o panorama das leucemias os dados mais recentes provecircm dos registros
oficiais das certidotildees de oacutebito por cacircncer e processados pelo Departamento Administrativo
Nacional de Estatiacutestica (DANE) no periacuteodo de 2000 a 2006 No Atlas de mortalidade por cacircncer
2010 mostra uma taxa de mortalidade por leucemias em homens no departamento de Antioquia
de 39 a cada cem mil habitantes com poucas variaccedilotildees entre departamentos10 (43 para Bogotaacute)
Sobre a LMC em particular o acesso a informaccedilotildees valiosas por parte da pesquisadora
provenientes do contato com funcionaacuterias do governo departamental que trabalham na iniciativa
de criar uma base de dados de registro de cacircncer permitiram ter um panorama geral da
distribuiccedilatildeo de tumores hematopoieacuteticos segundo o CID (C921) que colocam uma media de 30
casos por ano no departamento considerando o periacuteodo de 2008 a 2010 distribuiacutedos
principalmente na faixa etaacuteria de 25 a 60 anos
A cidade de Salvador-BA
Salvador (fundada como Satildeo Salvador da Bahia de Todos os Santos) eacute uma cidade brasileira
capital do Estado da Bahia e a primeira capital do Brasil Situada na microrregiatildeo homocircnima
Salvador eacute uma metroacutepole nacional com quase trecircs milhotildees de habitantes sendo a cidade mais
populosa do Nordeste a terceira mais populosa do Brasil e a oitava mais populosa da Ameacuterica
Latina superada por Satildeo Paulo Cidade do Meacutexico Buenos Aires Lima Bogotaacute Rio de Janeiro
e Santiago (World Gazetteer 2009)
Segundo dados do IBGE (2009) a populaccedilatildeo residente eacute de 2998058 a sua regiatildeo metropolitana
constituiacuteda por 13 municiacutepios conhecida como Grande Salvador possui 3 866 004 habitantes
(IBGE2009) o que a torna a mais populosa do Nordeste quinta do Brasil e 89ordf do mundo
Salvador eacute o centro da cultura afro-brasileira sendo que a maior parte da populaccedilatildeo eacute negra ou
10 A Constituiccedilatildeo de 1991 estabelece a Colocircmbia como uma Repuacuteblica Unitaacuteria que se divide administrativa e
politicamente em 33 divisotildees 32 departamentos os quais satildeo governados desde suas respectivas cidades capitais e
Bogotaacute (capital) Os departamentos formam regiotildees geograacuteficas culturais e econocircmicas Na Colocircmbia os recursos
passam da naccedilatildeo ao departamento e deste ao municiacutepio
71
parda Segundo dados divulgados pelo PNAD de 2005 para a regiatildeo metropolitana da cidade
549 da populaccedilatildeo eacute de cor parda 26 preta 183 branca e 07 amarela ou indiacutegena Em
termos de desigualdade social Salvador apesar de ser a capital mais rica do Nordeste e entre as
primeiras do Brasil alguns indicadores relativizam essa riqueza
Em 30 anos a Bahia aumentou a expectativa de vida ao nascer da sua populaccedilatildeo em 122 anos A
elevaccedilatildeo puxada pelo aumento da longevidade das mulheres ocorreu de 1980 ateacute 2010 (IBGE)
O estudo usa dados dos resultados do Censo Demograacutefico 2010 das estatiacutesticas de oacutebitos
provenientes do Registro Civil e do Sistema de Informaccedilatildeo sobre Mortalidade (SIM) do
Ministeacuterio da Sauacutede para o ano de 2010 Com a mudanccedila a Bahia avanccedilou trecircs posiccedilotildees no
ranking da expectativa de vida das unidades da federaccedilatildeo Em 1980 o estado ocupava a 18ordf
posiccedilatildeo com esperanccedila de vida ao nascer de 597 anos Em 2010 esse iacutendice evoluiu para 719
conferindo ao estado a 15ordf posiccedilatildeo no ranking nacional No Nordeste a Bahia estaacute atraacutes apenas
do Cearaacute que subiu no mesmo periacuteodo da 20ordf posiccedilatildeo com a expectativa 59 anos para a 14ordf
com 724 anos
Como no resto do Brasil - e principalmente do Nordeste - haacute uma grande desigualdade em
diversos aspectos A capital da Bahia tambeacutem sofre com o turismo sexual desemprego e
violecircncia iluminaccedilatildeo puacuteblica e condiccedilotildees de sauacutede precaacuterias crescimento desordenado
fenocircmeno conhecido no paiacutes como favelizaccedilatildeo Segundo Paim etal (2003) o fato de os
segmentos populacionais residirem em localidades pertencentes a niacuteveis distintos certamente natildeo
resulta de opccedilotildees nem de atributos individuais mas decorre fundamentalmente do processo
histoacuterico-social de constituiccedilatildeo do espaccedilo urbano de Salvador O exame da formaccedilatildeo do
municiacutepio torna mais inteligiacuteveis os resultados das estratificaccedilotildees efetuadas para a anaacutelise das
condiccedilotildees de vida da populaccedilatildeo
Para Macedo etal (2001) a concentraccedilatildeo populacional elevada as desigualdades na distribuiccedilatildeo
de riquezas iniquidade na sauacutede impessoalidade das relaccedilotildees alta competiccedilatildeo entre os
indiviacuteduos e grupos sociais faacutecil acesso a armas de fogo violecircncia policial abuso de aacutelcool
impunidade traacutefico de drogas estresse social baixa renda familiar e formaccedilatildeo de quadrilhas satildeo
fatores que colocam um panorama de crescimento da mortalidade proporcional por causas
72
externas a partir da segunda metade da deacutecada de 80 Ao final desse periacuteodo as causas externas
passaram a representar tal como no Paiacutes a segunda principal causa de mortalidade na cidade que
passou de 45 oacutebitos por 100 mil habitantes em 1977 para 372 oacutebitos por 100 mil habitantes em
1994 Segundo dados do DATASUS (SIM 2009) as principais causas de morte para todas as
idades satildeo as doenccedilas do aparelho circulatoacuterio (251) as causas externas de morbidade e
mortalidade (197) as neoplasias (166) as doenccedilas do aparelho circulatoacuterio (101) A
estimativa de incidecircncia de leucemias (agudas e crocircnicas) no Brasil para 2010 mostra grandes
diferenccedilas segundo a regiatildeo avaliada variando de 325 casos para 100 mil homens no Estado da
Bahia (448 em Salvador) ateacute 775 casos no Estado de Rio Grande do Sul (96 em porto Alegre -
INCA 2010) O que se coloca eacute que embora diferentes perfis de mortalidade e a migraccedilatildeo para
tratamento em aacutereas com centros especializados mais desenvolvidos possam em parte justificar
estas diferenccedilas a sub-diagnosticaccedilatildeo e subnotificaccedilatildeo alteram ainda mais a validade destes
dados (Nonino 2008)
Resultados e discussatildeo
ldquoA LMC eacute a gripe que eu pensava na emergecircncia graccedilas a Deusrdquo O caso de Dylan
Dylan (nome fictiacutecio) tem 41 anos nasceu no Departamento de Caldas e mora em Medelliacuten haacute 10
anos em um bairro popular com sua matildee e uma irmatilde Separado e pai de um filho de oito anos
trabalhava no momento da entrevista como vendedor ambulante de frutas e verduras Ele sempre
foi uma pessoa forte e independente ldquoum roblerdquo mas tambeacutem uma pessoa problemaacutetica e
agressiva segundo ele e suas irmatildes que estavam presentes no momento da entrevista De todos os
pacientes de Medelliacuten Dylan foi aquele caso com diagnostico mais recente (2011) o que colocou
na sua narrativa o impacto da chegada da doenccedila assim como uma virada significativa de toda
sua vida
Um dia Dylan comeccedilou a sentir dores agudas nas costas e no ombro que natildeo o deixavam dormir
Ele e seus amigos acharam que poderiam ser ldquovientosrdquo11 motivo pelo qual ele com ajuda dos
seus amigos realizou alguns tratamentos caseiros e automedicaccedilatildeo para minimiza-los Ao natildeo
11 O regionalismo ldquovientosrdquo se refere a dores produzidas por ldquogasesrdquo
73
obter resposta com as praacuteticas caseiras ele consultou um meacutedico particular que mandou para ele
umas injeccedilotildees segundo ele para uma infecccedilatildeo viral que pioraram o quadro Ele deixou de tomar
a injeccedilotildees e ainda acreditando que a dor tinha alguma relaccedilatildeo com os vientos ele procurou uma
farmaacutecia e comprou um emplasto medicinal que tambeacutem natildeo teve muito efeito Desesperado ele
voltou ao consultoacuterio particular do meacutedico que tinha consultado que ao ver sua condiccedilatildeo
perguntou a Dylan se ele tinha condiccedilatildeo de fazer exames particulares Dylan disse que ele natildeo
tinha como realizar esses exames que ele tinha SISBEN12 entatildeo o meacutedico o encaminhou para uma
Unidade Intermedia (Posto de sauacutede) do seu bairro
A trajetoacuteria de Dylan ainda estava comeccedilando Dessa vez uma irmatilde e um irmatildeo o acompanharam
e constataram como a unidade natildeo tinha condiccedilotildees para seu atendimento Os proacuteprios
profissionais de sauacutede falaram para eles que era melhor tentar entrar pela emergecircncia de um
hospital que lhe atende-se pelo SISBENldquosentildeora si usted quiere que su hijo se salve lleacuteveselo de
aquiacute porque eacutel estaacute muy mal y aquiacute se nos va a morir porque hay pacientes que llevan dos
meses y solo hay suero y no maacutes y eacutel tiene una enfermedad muy graverdquo
Essa denuncia de uma ldquogravidaderdquo natildeo parecia ter evidencia suficiente e que unida agrave falta de
estrutura para atender seu irmatildeo colocavam a ambiguidade do processo Embora fossem os
profissionais quem sugeriram para levar Dylan para outro lugar eles mesmos fizeram que a
famiacutelia assina-se um termo de responsabilidade para deixar sair Dylan da Unidade A famiacutelia
assinou o termo sem entender muito bem porque deviam se responsabilizar pela falta de estrutura
mas pela urgecircncia foram procurar atendimento no hospital Eles tiveram que esperar na porta da
emergecircncia umas horas ateacute que Dylan entrou para triagem Ateacute esse momento ningueacutem tinha
alguma ideia sobre o problema de Dylan que parecia ldquograverdquo mas natildeo tinha nome ainda
12 O SISBEN eacute o sistema de informaccedilatildeo criado pelo governo da Colocircmbia para identificar as famiacutelias potenciais
beneficiarias de programas sociais dentre eles o sistema Subsidiado de Sauacutede que cobre aquelas pessoas de niacutevel
socioeconocircmico de um a trecircs desempregados ou que natildeo tem condiccedilotildees de pagamento pela sua sauacutede e que tem
acesso atraveacutes da classificaccedilatildeo e dos subsiacutedios administrados pelas Administradoras do Regime Subsidiado (ARS)
que satildeo empresas de serviccedilos que podem ser puacuteblicas privadas ou mistas cuja funccedilatildeo eacute organizar e garantir direta
ou indiretamente a prestaccedilatildeo do Plano Obrigatoacuterio de Sauacutede (POS) aos afiliados (lei 100 art 177) O POS do
regime subsidiado (POS-S) refere-se ao plano de sauacutede que devem oferecer as ARS aos afiliados e que consiste num
listado de serviccedilos medicamentos e procedimentos diferenciado do POS do sistema contributivo Ver Restrepo Zea
etal (2006) e httpswwwsisbengovcodefaultaspx
74
Vaacuterios autores (ANGUS 2007 CONILL 2008) tecircm evidenciado como o diagnostico de diferentes
tipos de cacircncer eacute realizado por acaso ou atraveacutes de exames pois na maioria dos casos os
pacientes satildeo assintomaacuteticos Segundo Comarroff (1981) e Salander (2002) que abordaram
respectivamente pacientes com leucemia infantil e com diferentes tipos de cacircncer evidenciaram
como agrave medida que se prolonga a trajetoacuteria de pacientes e de seus parentes na busca de um
diagnoacutestico efetivo torna-se mais tensa e ameaccediladora a relaccedilatildeo suspeitadescoberta da
anormalidade Este itineraacuterio inclui a passagem por vaacuterios serviccedilos e meacutedicos que natildeo se atrevem
a adiantar o diagnoacutestico mas que confirmam a suspeita de uma doenccedila grave antes de chegar ao
especialista
Dylan passou vaacuterios dias na enfermagem da emergecircncia e lhe foram realizados vaacuterios exames
Um dia de madrugada a enfermeira informou que jaacute tinha um leito disponiacutevel Para ele foi um
alivio mas quando foi levado para o terceiro andar e viu que era o setor do hospital de pacientes
com cacircncer ele enfrentou uma situaccedilatildeo natildeo esperada ldquo()mi compantildeera me estaba
acompantildeando y ella me llevoacute hasta la pieza cuando le dijeron ldquosentildeora eacutel se queda acaacute y usted
por favor nos acompantildea alliacute un momentico que le vamos a decir unas cosasrdquo cuando ya me
dijeron a miacute ldquousted acaboacute de llegar a la seccioacuten de caacutencer pero eso no quiere decir que usted
tenga caacutencerrdquo entonces ya se me metioacute a mi esa depresioacuten tan horrible por dentro penseacute ldquono
pues entonces yo tengo caacutencerrdquo
Dylan tinha recebido noticias da suspeita de que seu problema poderia ser uma leucemia antes
desse episodio Ele pensava que leucemia era uma gripe simples que ia passar Para os amigos
que ligavam e para todas as pessoas ele falava que estava com ldquolucemiardquo o que foi narrado por
ele em forma de piada mas resaltando que nem o nome ele sabia falar O ldquonatildeo saber nada sobre
a doenccedilardquo se contrapotildee com um ldquohistoacutericordquo que Dylan e sua famiacutelia compartilham isto eacute as
imagens do cacircncer como doenccedila grave mortal que traz sofrimento para o paciente e sua
famiacutelia126970
Quando lhe foi dito que seu problema era um cacircncer ele se sentiu chocado e triste
segundo ele ldquo(hellip) uno ya sabe queacute es caacutencer que lo mata a uno y se lo va comiendo
lentamentehellip eso ya me empezoacute a deprimir Com respeito aacute visatildeo especifica da leucemia a
fatalidade da morte se apresentou mais acentuada na matildee e nas irmatildes de Dylan que tinham
conhecimento ou referencia da doenccedila (mesmo sem ter clareza do tipo) de alguma pessoa
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proacutexima ou conhecida que morreu de leucemia ldquo() a la mama le dio muy duro aunque ella
tampoco entendiacutea pero ella tuvo una familiar lejana que le dio la leucemia agresiva pero hace
muchos antildeos y ella fallecioacute muy joven muy nintildeardquo (Irmatilde de Dylan)
A proacutepria experiecircncia no setor do cacircncer no hospital enfrentava a Dylan com a visatildeo de pessoas
em sofrimento magras carecas ou inchadas para as quais a vida tambeacutem jaacute estava perto de
acabar Para ele e sua famiacutelia a leucemia agora representava ldquomuerte segurardquo
Em seu trabalho sobre narrativas de enfermidade Kleinman (1988) salienta o fato de que certos
roacutetulosdoenccedila envolvem o paciente em um exoesqueleto visiacutevel de significados
poderosamente peculiares com os quais ele deve lidar do mesmo modo que aqueles que estatildeo ao
seu redor (Pag 22) Good etal (1994) tambeacutem examinaram a maneira especiacutefica em que
ldquoenredos terapecircuticosrdquo entre pacientes e profissionais precisam ser estruturados em torno dos
limites de tempo que podem ser colocados para os pacientes com cacircncer No caso de Dylan e sua
famiacutelia os profissionais de sauacutede iam oferecendo novas informaccedilotildees sobre a doenccedila e os
tratamentos
Eles receberam noticias de que ele teria a possibilidade de tomar uma medicaccedilatildeo oral e que
poderia levar uma ldquovida normalrdquo Essa informaccedilatildeo fez com que ele chegasse a pensar que talvez
a sua histoacuteria natildeo estivesse ainda tatildeo perto de acabar Os significados da LMC nesta etapa
refeltem a ambiguidade das expectativas das visotildees de quimioterapias convencionais e por causa
das mudanccedilas corporais importantes como a perda de peso abrupta que Dylan experimentou
Alguns autores apontam como os impactos da chegada de uma doenccedila crocircnica leva aos sujeitos a
experimentar uma ruptura biograacutefica (Bury 1982) Nesse processo as estruturas da vida
cotidiana os significados e o que eacute ldquotido como supostordquo sofrem rupturas e exige dos sujeitos
estrateacutegias para lidar com a situaccedilatildeo e como veremos repensar sua biografia e as relaccedilotildees sociais
(CHARMAZ 1983 MATHIESON 1995 RAJARAM 1997 LITTLE 1998) No caso do cacircncer este
processo tambeacutem eacute concebido como um processo de liminaridadE (LITTLE 1998) onde os
pacientes experimentam um periacuteodo de passagem que comeccedila com as primeiras manifestaccedilotildees da
malignidade ou seja com a alteraccedilatildeo e o diagnostico e que eacute chamada como uma fase aguda
inicial marcada pela desorientaccedilatildeo pelos sentimentos de perda do controle e uma sensaccedilatildeo de
76
incerteza Essa fase eacute sustentada pelo significado social da doenccedila que de alguma forma afeta o
proacuteprio senso de si
Duas semanas depois quando Dylan recebeu alta do hospital lhe entregaram a primeira caixa do
Glivec e lhe informaram que teria que marcar consultas mensais com o especialista para ir
realizando o controle da doenccedila As questotildees da facilidade de obter a medicaccedilatildeo ldquocarardquo e as
consultas ficavam ainda tatildeo incertas quanto a visatildeo de que poderia levar uma vida ldquonormalrdquo Ao
iniciar os tratamentos Dylan ainda se sentia muito fraco e se sentia deprimido de saber que tinha
cacircncer da perspectiva de ter que ficar em casa ele sentia que natildeo era a mesma pessoa ldquopara
subir las escalas se me quebraban las rodillas y ese dolor tan horrible llegaba momento donde
yo deciacutea no yo ya no soy el mismo ya yo ya no tengo las mimas fuerzas yo ya no podiacutea llevar
una vida normal como la que llevaba porque uno ya se siente como fraacutegilrdquo
Para ele foi muito chocante quando uma assistente social do hospital lhe disse antes de sair que
ele jaacute natildeo poderia fazer as coisas como antes ldquo(hellip) a lo uacuteltimo le dicen a uno que uno debe de
llevar una vida normal pero un momento que la trabajadora social me estaba desanimando
porque me dijo lsquoque yo ya no podiacutea hacer esto aquello o lo otrorsquo lsquoque vaya pensando la
familia que va hacer con usted porque usted ya no puede trabajar usted ya no puede ser el
mismorsquo Para aleacutem da forma abrupta e equivocada como a profissional falou para ele sua visatildeo
levava a Dylan e sua famiacutelia a ficar com receio de natildeo poder voltar a trabalhar nem fazer as
coisas como antes Ao sair do hospital estava decidido que ele iria a morar com uma das suas
irmatildes que se dedicou por completo ao seu cuidado em casa A outra irmatilde se encarregaria de
cuidar de toda a papelada para solicitar as consultas exames e medicaccedilatildeo com a asseguradora
Em meio agrave depressatildeo Dylan encontrava algum tipo de ldquopazrdquo na leitura da biacuteblia e de oraccedilotildees a
Deus Essa natildeo era uma praacutetica comum para ele e faz parte da mudanccedila que tanto Deus e a
doenccedila conseguiram dele Na narrativa de Dylan aparecem clara e enfaticamente um ldquoantesrdquo e
um ldquodepoisrdquo da doenccedila aparecendo agrave experiecircncia de ruptura tanto no significado da doenccedila
quanto na sua biografia ao apontar uma pessoa nova Antes da LMC Dylan se descrevia como um
ldquohomem de mundordquo segundo ele bebia e fazia farra sempre que queria sempre esteve envolvido
em brigas e mantinha a sua famiacutelia afastada da sua vida Era uma pessoa agressiva e de alguma
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forma deprimida Esse ldquoantesrdquo estava carregado de lembranccedilas familiares de problemas
momentos de perigo em que quase perde a vida por causa de brigas e o sofrimento que tudo isto
causava
Em contrapartida o ldquodepoisrdquo da doenccedila eacute marcadamente descrito de forma positiva ressaltando
como a LMC permitiu que uma nova pessoa renascesse uma pessoa totalmente diferente do
Dylan anterior A inversatildeo do ldquoDylan novordquo envolve tanto os resultados positivos alcanccedilados
com os medicamentos num tempo curto e a conversatildeo dele a um tipo de religiatildeo cristatilde A
ldquoentrada de Deusrdquo na vida de Dylan eacute marcante na sua historia e coloca uma mudanccedila total de
significaccedilatildeo de sua experiecircncia com a doenccedila e da sua vida como um todo
Primeiro porque sua companheira da qual era separado no momento de descobrir a doenccedila levou
para ele uma biacuteblia quando estava no hospital e natildeo soacute lhe recomendou a sua leitura lhe colocou
como Deus estava lhe dando uma segunda chance Suas irmatildes narraram como sua ex-sogra que
tambeacutem fazia parte da mesma religiatildeo ligava para ele e conseguia dar um conforto com as
palavras quando ele estava mais deprimido E segundo porque ele comeccedilou a atribuir a causa da
doenccedila a sua antiga vida desordenada porque ele perdia muita noite bebia muito era muito
agressivo e natildeo valorizava o que tinha Com alguma ironia Dylan colocou como quando sua
exmulher lhe entregou a biblia ele natildeo sabia rezar ele nunca antes procurou por Deus ldquo(hellip) yo
no sabiacutea orar (se riacutee) yo no pensaba en Dios yo no pensaba en nada y lastimosamente uno
busca a dios cuando uno estaacute mal en una cama solo le falta que tenga una situacioacuten econoacutemica
dura que le falte dinero ahiacute si ya piensa en Diosrdquo
Assim ele comeccedilou a frequentar os cultos da igreja primeiro aos domingos e depois passou a
visitar mais de um dia na semana Para Dylan a experiecircncia religiosa tem lhe ajudado a construir
uma de vida diferente que lhe permitiu valorizar a famiacutelia as coisas importantes que tinha e que
natildeo cuidava como a proacutepria sauacutede Melhorou sua relaccedilatildeo com sua ex-companheira e isto lhe
trouxe muita felicidade porque podia estar mais perto do seu filho
Como apontado por Mota etal (2012) a conversatildeo religiosa eacute um processo que implica tanto
obediecircncia aos preceitos religiosos e suas lideranccedilas incluindo o abandono de determinadas
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condutas e comportamentos assim como a presenccedila de problemas de sauacutede em que o sagrado
ocupa uma instacircncia de assistecircncia relevante como alternativa conjugada ao serviccedilo biomeacutedico
Na narrativa de Dylan resaltasse o poder de Deus de sua capacidade de ressuscitar as pessoas
mais perdidas (como ele) e aleacutem do mais de dar a capacidade aos meacutedicos aos medicamentos e a
ciecircncia para curar as pessoas ldquo(hellip) me descubrieron la enfermedad hace 5 meses y ya he subido
diez kilos ya estoy otra vez recuperado totalmente la misma persona que era eso siacute llevando
una vida maacutes ordenada siendo una persona maacutes sencilla maacutes humilde sin rencores en el
corazoacuten sin vicios (hellip)a miacute me ha fortalecido mucho porque la fe mueve montantildeas quieacuten es el
que puede todo quieacuten fue el que resucito entre los muertos quieacuten fue el que hizo tantos
milagros el sentildeor asiacute mismo lo resucita a uno a mi me estaacute resucitando(hellip)Dicen que el
medicamento y la ciencia pero iquestquieacuten es el que da la inteligencia la sabiduriacutea quieacuten es el que
permite que se descubra un medicamento Dios le da sabiduriacutea a los meacutedicos Osea que uno
tiene que agradecer a la medicina que uno se toma y agradecerle al sentildeor que ilumina que para
que pase todo estordquo
Autores contemporacircneos afirmam que a experiecircncia com o sagrado pode transformar o sujeito
tornando-se um guia permanente para a vida cotidiana (RABELO 2007 RABELO MOTTA e
NUNES 2002) Outros autores (CONILL 2008 VISENTIN E LENARDT 2010 MOTA 2012
BAumlCKSTROumlM e ALVES 2012) tecircm discutido e evidenciado como nas experiecircncias de doenccedila das
pessoas a experiecircncia religiosa o domiacutenio da feacute produz um ldquoefeito psicoloacutegico positivordquo um bem
estar fiacutesico e emocional No caso de Dylan e como evidenciado nesses trabalhos a religiatildeo
desempenha um papel de produccedilatildeo de sentido Na sua narrativa a religiatildeo oferece loacutegica e
coerecircncia aos acontecimentos do dia a dia agraves vezes ateacute minimizando as dificuldades diaacuterias e de
acesso agrave sauacutede Como aponta Rabelo (1997) ldquodoenccedila e cura satildeo realidades construiacutedas
intersubjetivamente conformando um processo no qual o terapeuta religioso o doente e seus
familiares estatildeo continuamente negociando significados tanto ao interior dos cultos como fora
delesrdquo (p317)
Para a famiacutelia de Dylan (catoacutelica) o fato de que ele haja encontrado um sentido positivo em sua
vida e para a doenccedila ainda que seja como evangeacutelico tem valido a pena As suas irmatildes narram
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como ele agora eacute uma pessoa do bem e elas agora podem ldquodormir tranquilasrdquo porque ele natildeo
passa mais na rua bebendo e colocando sua vida em risco A irmatilde que mora com ele cuida da sua
alimentaccedilatildeo e suas coisas com muita dedicaccedilatildeo a outra corre atraacutes com a papelada mensal e
narra agraves dificuldades burocraacuteticas e de acesso agraves consultas as requisiccedilotildees de exames e aos
medicamentos
Ela contou como cada mecircs tinha que acordar quatro horas da manha para comeccedilar a fazer fila na
Caja de compensacioacuten (ou ARS) para poder entregar as requisiccedilotildees e receber as novas para
depois ter que ir ateacute a instituiccedilatildeo prestadora13 (IPS) a marcar as consultas ou pegar os
medicamentos
O proacuteprio Dylan narrou como desde que comeccedilou o tratamento jaacute mudou de meacutedico e de
instituiccedilatildeo de atendimento trecircs vezes e sua irmatilde apontou os gastos em transporte e alimentaccedilatildeo
nessas peregrinaccedilotildees Aleacutem do mais Dylan natildeo consegue realizar os exames de controle como o
exame de citogenetica ou o PCR18
que deve ser feito cada seis meses o primeiro e cada trecircs meses
o segundo porque natildeo eacute aprovado pela asseguradora
Para Dylan essas dificuldades aparecem de forma irrelevante Para ele o importante eacute que ele se
encontra bem que tem conseguido o atendimento e o medicamento ldquocarordquo a traveacutes do SISBEN o
que o faz sentir privilegiado e reforccedila o poder de Deus nesse processo Durante alguns periacuteodos
ele tem arranjado alguns trabalhos para realizar mas ele esconde e natildeo conta para ningueacutem para
evitar que seja desligado do SISBEN A igreja lhe tem brindado mais do que a feacute colocando
outras oportunidades como a participaccedilatildeo no movimento poliacutetico cristatildeo que atua em vaacuterios
bairros populares da cidade Para ele isso eacute importante porque se sente uma pessoa uacutetil e que
ajuda a outras pessoas Por esse motivo o novo Dylan essa pessoa que mesmo tendo leucemia
esta bem resignifica novamente natildeo soacute sua vida mas a doenccedila ldquoyo en el hospital pesaba 60 kilos
y ahora voy en 70 kilos he subido 10 kilos en 4 meses si ya me siento muy lleno del sentildeor a miacute ya
no me preocupa la enfermedad no para miacute eso ya no es nada Ahora si esa es la gripa que yo
pensaba cuando estaba en urgenciasrdquo
13 No modelo de sauacutede de mercado regulado pelo Estado coloca-se a separaccedilatildeo entre quem administra o seguro (no
caso do regime subsidiado satildeo as ARS) e a prestaccedilatildeo do serviccedilo que nesse caso fica encarregado a Instituiccedilotildees
Prestadoras de Sauacutede (IPS) que satildeo contratadas pelas ARS AS IPS satildeo hospitais Cliacutenicas e laboratoacuterios que prestam
os serviccedilos aos usuaacuterios Ver Restrepo Zea etal (2006) e httpswwwsisbengovcodefaultaspx
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No caso de Dylan a doenccedila e sua experiecircncia religiosa oferecem possibilidades de reencontro
consigo mesmo com a famiacutelia e o entorno se resignificando o processo de ruptura inicial (com
sentidos negativos sobre a doenccedila o corpo e o self) apresentando-se uma reconstruccedilatildeo narrativa
Definida por Williams (1984) a essa reconstruccedilatildeo consiste em estrateacutegias conceituais que as
pessoas utilizam para criar um senso de coerecircncia estabilidade e ordem frente agrave ldquorupturardquo
causada pela doenccedila Isso justifica o fato de Deus estar em primeiro lugar na vida de Dylan e a
LMC como um evento legitimo e significativo em sua vida
ldquoX girlrdquo O caso da Lucy
ldquoO primeiro contato que tive com Lucy foi com a sua amostra de sangue Uma semana atraacutes o
professor G do laboratoacuterio de Geneacutetica da Universidade me pediu para ir ao laboratoacuterio GL no
sul da cidade pois a bioacuteloga (amiga e antiga aluna dele) tinha uma amostra de sangue de uma
paciente que com certeza seria importante para sua pesquisa sobre mutaccedilotildees14
pois tinha sido
resistente a todos os medicamentos da primeira e segunda linha dos ITK ateacute o momento A
conheci ontem Morena magra e com lentes de contato estava com a sua irmatilde que a acompanha
a todos os lugares A conversa colocava por parte de ambas uma postura positiva e alegre mas
atravessada pela incerteza sobre seu futuro De muito bom humor e realizando uma piada
colocou que era uma ldquoX girl-mutanterdquo (Anotaccedilotildees no diaacuterio de campo 26022013)
Lucy (nome fictiacutecio) tem 39 anos e morava no momento da entrevista ao norte da cidade de
Medelliacuten (um municiacutepio da aacuterea metropolitana) junto com seu pai sua irmatilde e dois sobrinhos
Formada como teacutecnica em enfermagem exerceu sua profissatildeo ateacute o momento em que conseguiu a
aposentadoria por invalidez por causa da doenccedila Como trabalhadora sempre esteve vinculada ao
sistema contributivo15 e natildeo relatou ter tido dificuldades marcantes no acesso ao atendimento
nem aos medicamentos poreacutem o apoio de sua irmatilde como advogada sempre lhe garantiu resolver
algumas questotildees como o acesso ao medicamento no momento oportuno
14 A LMC eacute a primeira doenccedila neoplaacutesica cujo conhecimento do seu genoacutetipo (uma alteraccedilatildeo citogeneacutetica conhecida
como cromossomo philadelphia17) tem levado ao desenvolvimento de medicamentos conhecidos como Inibidores de
Tirosino Quinase (ITK) que foram introduzidos para tratar da doenccedila em primeira linha desde o ano 2000 no Brasil e
na Colocircmbia Vaacuterios estudos cliacutenicos (Kumar etal 2012) tem centrado seu interesse na presenccedila de novas
mutaccedilotildees que geram resistecircncia dos pacientes a estes medicamentos
15 Na Colocircmbia o fenocircmeno da Judicializacao aacute sauacutede frente ao regime contributivo se apresenta como um caso
sem precedentes natildeo soacute como garantia para o acesso a atenccedilatildeo na alta complexidade mas para procedimentos e
medicamentos que se encontram incluiacutedos dentro do Plano Obrigatoacuterio de Sauacutede (POS) desse regime e para os quais
os afiliados deveriam ter o direito O nuacutemero de accedilotildees judiciais (conhecidas como accedilotildees de tutela) colocam os
conflitos juriacutedicos administrativos e econocircmicos Segundo La Defensoria Del Pueblo 884271 accedilotildees de tutela foram
colocadas pelos afiliados entre 2006 e 2008 das quais 392 se apelavam pelo direito agrave sauacutede
81
Lucy se autoidentifica como catoacutelica e desde que se aposentou trabalha ativamente na igreja do
seu bairro agraves vezes realizando palestras para a comunidade agraves vezes servindo como testemunha
de vida Lucy recebeu seu diagnostico desde muito antes da introduccedilatildeo dos ITK no tratamento da
LMC na Colocircmbia o que colocou para a ela os impactos das quimioterapias de protocolo da
eacutepoca e seus efeitos colaterais assim como a incerteza dos resultados dos tratamentos ateacute o dia de
hoje
Ao perguntar sobre como tinha iniciado o processo de adoecimento Lucy contextualizou como
ela era uma mulher muito dedicada quase ldquofatilderdquo ao esporte ela ia quase todos os dias da semana
para a academia e fazia mais de duas horas de aula Aleacutem do mais era muito vaidosa e cuidava
muito da sua aparecircncia pessoal Isto aleacutem de ser uma questatildeo de cuidado pessoal e de vaidade
colocava a relaccedilatildeo de Lucy com seu namorado da eacutepoca quem como apontado pela irmatilde de
Lucy natildeo gostava dela como ela era sempre apontando defeitos fiacutesicos nela
Um dia ela percebeu que tinha uma inflamaccedilatildeo na aacuterea do abdome que persistiu por vaacuterias
semanas Ela falou para seu treinador pessoal que disse para ela que devia procurar um serviccedilo
de emergecircncia hospitalar Lucy tinha receio de procurar o serviccedilo de sauacutede porque tinha medo de
que a inflamaccedilatildeo tivesse relaccedilatildeo com uma heacuternia ou algum processo que viesse a precisar de
cirurgia Sua preocupaccedilatildeo era que ela natildeo queria deformar seu abdome o qual tinha trabalhado
nas longas horas de academia
Dias depois ela decidiu ir sozinha para a emergecircncia e lhe foram realizados exames de sangue e
uma ecografia O profissional que fez o exame informou para ela que tinha o baccedilo muito
inflamado e que teriam que comparar com o hemograma para poder ter ideia de um possiacutevel
diagnoacutestico ldquo() yo quede tranquila porque no era una hernia y mi estoacutemago no me lo iban a
dantildear no me iban a hacer uma chamba16 porque uno todo juicioso haciendo ejerciciordquo
A tranquilidade acabou minutos depois ainda no hospital quando tentando ligar para sua irmatilde
para contar do resultado do exame foi procurada por um meacutedico que no corredor lhe informou
16 O regionalismo ldquochambardquo se refere a cicatriz deixada por cirurgias ou acidentes em alguma parte do corpo
82
que ela estava com cacircncer e que ia ficar hospitalizada Lucy ficou atocircnita com a forma em que o
meacutedico falou para ela questionando ateacute seu juramento de eacutetica
O processo de diagnostico esteve acompanhado de muitos desses desencontros com profissionais
de sauacutede que agiram de forma natildeo ldquoeacuteticardquo e ldquobruscardquo com erros de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e
os tratamentos na visatildeo de Lucy e da sua irmatilde Isto colocava um quadro de incerteza ambas
duvidaram da veracidade do diagnostico dado pelos meacutedicos no hospital como colocado pela
irmatilde de Lucy ldquoeso fue como si le cayera un balde de agua a uno yo le deciacutea a mi hermana que
hay meacutedicos que en el afaacuten de urgencias cambian el diagnosticordquo (Irmatilde de Lucy)
O ldquosustordquo de escutar a palavra leucemia misturou-se com o desconhecimento sobre a doenccedila O
fato de natildeo ter antecedentes da doenccedila na famiacutelia e o histoacuterico de Lucy como uma mulher muito
vaidosa que sempre se submeteu a dietas muito agressivas e realizava atividades fiacutesicas para estar
magra e ficar bonita levava a suspeitar por parte da famiacutelia e da proacutepria Lucy que a causa da
doenccedila no seu estilo de vida
Durante a hospitalizaccedilatildeo elas conheceram o Dr D que se apresentou como o meacutedico que ia
continuar acompanhando seu caso Ao receber as informaccedilotildees sobre a doenccedila e as possibilidades
de tratamento a preocupaccedilatildeo de ambas as irmatildes se colocava nos efeitos dos tratamentos
envolvendo principalmente as imagens do cacircncer e das quimioterapias o medo ao sofrimento e a
morte e principalmente nos efeitos dos tratamentos no corpo e na identidade da Lucy Ela foi
dada de alta e encaminhada para realizar o exame de citogenetica (KANTARJIAN 2002) onde foi
confirmado o diagnostico de LMC
A doenccedila e os tratamentos se apresentavam como uma ameaccedila para si sua famiacutelia e
especialmente para seu corpo e sua seguranccedila pessoal Lucy tinha medo de ficar careca de
engordar (e natildeo de ficar magra) de ficar feia e principalmente que os outros olhassem para ela de
forma diferente ldquonunca me explicaron que el cabello se caia para mi fue muy difiacutecil yo
pensaba iexcloh mi Dios Las personas me van a mirar y me van a sentildealarrdquo Em vaacuterias ocasiotildees
Lucy sublinhou a questatildeo da ldquocultura do colombianordquo muito inculto que da risada das pessoas
que se vem diferente
83
A identidade que natildeo soacute eacute formada pelo individual e pessoal mas tambeacutem pela sociedade e a
cultura define e caracteriza o Eu o si mesmo e o dos outros A partir dela se conforma o conceito
pessoal que Turner (1986) define como relativamente estaacutevel uma organizaccedilatildeo coerente de
caracteriacutesticas avaliaccedilotildees e sentimentos que a pessoa manteacutem sobre si mesma
Se a sauacutede o corpo as atividades as relaccedilotildees com outras pessoas se veem ameaccediladas pela
apariccedilatildeo da doenccedila crocircnica entatildeo se experimenta o que Charmaz (1983) denomina a ldquoperda de si
mesmordquo e se apresentam os dilemas de identidade A imagem que se tem de si mesmo pode
chegar a se desvalorizar em grande parte em consequecircncia da reduccedilatildeo das funccedilotildees trabalhistas
ou as atividades crises financeiras problemas familiares estigmas sociais em fim limitaccedilotildees
impostas natildeo soacute pela doenccedila mas pela sociedade No caso de Lucy cabe discutir se os dilemas
de identidade e sua relaccedilatildeo com o corpo natildeo estavam jaacute alterados antes da chegada da LMC Seu
medo mais do que da doenccedila mas dos efeitos negativos dos tratamentos na sua imagem
corporal aleacutem do seu fanatismo pelo esporte e um quadro anterior de anorexia colocam esse
dilema interpretativo na construccedilatildeo da sua experiecircncia Isto coloca as situaccedilotildees criacuteticas da
experiecircncia corporal ou melhor a ruptura corporal (Salander 2002) natildeo soacute como uma dimensatildeo
bioloacutegica mas relacional ldquoencarnadardquo no mundo da vida e no mundo social
Ao abordar questotildees sobre a imagem corporal (RODRIGUEZ e GEMPELER 1999 URIBE 2007)
pode se compreender como a pessoa se percebe imagina sente e atua respeito do seu proacuteprio
corpo por outro lado os estudos antropoloacutegicos sobre corpo e cultura (MAUSS 1971 AUGEacute 1983
TURNER 1986) colocam como o corpo eacute mateacuteria prima do simbolismo e se constitui como uma
realidade significada Se o corpo se compreende como o entrecruzamento entre a natureza e a
cultura este desempenha o papel fundamental de colocar os sujeitos em contato com o mundo
As mudanccedilas corporais ou as accedilotildees sobre o corpo jaacute eram parte da vida cotidiana de Lucy ela
ldquotrabalhavardquo seu corpo para ser aceitaacutevel por ela e os outros
No seu caso a chegada da doenccedila a enfrentava natildeo soacute a ldquodenunciardquo sobre a nova situaccedilatildeo de
doenccedila da qual ela tratava de se preservar mas tambeacutem ao enfrentamento de ldquoserrdquo ela mesma
aceitada ou rejeitada pelo seu corpo colocado sob ameaccedila Como poderaacute ser visto a LMC chega
na vida de Lucy para resignificar sua relaccedilatildeo com seu corpo e com os outros
84
Quando o cabelo de Lucy comeccedilou a cair ela utilizou vaacuterias estrateacutegias colocava gorros
(chapeacuteus) sua matildee que mora nos Estados Unidos mandou para ela uma peruca longa que ela
natildeo aguentou usar por muito tempo por causa do calor No final seu cunhado e sua irmatilde disseram
para ela cortar o cabelo todo e Lucy decidiu aceitar Nesse ponto eacute relevante abordar as formas
de enfrentamento (coping) e de normalizaccedilatildeo (Bury 1982) que Lucy adotou na construccedilatildeo da sua
experiecircncia
Segundo o autor o enfrentamento faz referencia ao processo cognitivo atraveacutes do qual os sujeitos
aprendem como tolerar ou se colocar frente aos efeitos da doenccedila O termo encontra-se
relacionado aos sentimentos de valor pessoal a um ldquosenso de coerecircnciardquo e significados da vida
positivos apesar dos sintomas e os seus efeitos Por seu lado a normalizaccedilatildeo como uma forma
de enfrentamento envolve o processo de ldquocolocar entre parecircnteserdquo o impacto da doenccedila fazendo
com que os seus efeitos permaneccedilam mais ldquolevesrdquo para a identidade da pessoa assim como tratar
a doenccedila e seus tratamentos como ldquonormaisrdquo (BURY 1982)
No caso de Lucy ela adotou o gerenciamento do segredo sobre a nova condiccedilatildeo necessaacuterio para
manter o sentido de si e da integridade pessoal (CHARMAZ 1983 CAYLESS e FORBAT 2009)
frente aos efeitos das crenccedilas sociais e culturais sobre o cacircncer e por outro lado ela e sua famiacutelia
recorreram ao recurso da piada da ironia da vida e de si mesma Ela e sua irmatilde narraram a
gargalhadas os nomes em que os sobrinhos e seu cunhado a chamavam ldquoSentildeor Bernsrdquo
(personagem do seriado animado Os Simpsons que eacute careca e magro) assim comocabeccedila de
coco dentre outros
O retorno ao trabalho mais do que permitir uma oportunidade de manter as suas atividades
colocou para Lucy enfrentar essa preservaccedilatildeo de si e uma seacuterie de negociaccedilotildees do mal-estar
produzido pelos tratamentos o receio de ter que atender pacientes tambeacutem doentes aleacutem das
incompreensotildees por parte da sua chefa e dos seus colegas na hora de ter que se ausentar para ir agraves
consultas ou realizar exames
Como apontado no estudo de ANGUS J et al (2007) com mulheres que sofrem de cacircncer de
mama o emprego muitas vezes significava o acesso a benefiacutecios como licenccedila meacutedica e seguro
meacutedico extra Mas ter um trabalho tambeacutem exige obrigaccedilotildees que agraves vezes torna difiacutecil ter tempo
livre para consultas meacutedicas exames e tratamentos
85
Dessa forma o trabalho se resignifica como um fator de estresse ou preocupaccedilatildeo significa lidar
com a ambiguidade de ldquoter uma doenccedila seacuteriardquo mas que natildeo impede trabalhar onde eacute necessaacuteria
a negociaccedilatildeo dos significados e que requer da validaccedilatildeo ou natildeo dos outros Por esse motivo a sua
irmatilde como advogada junto com o apoio do Dr D comeccedilaram o processo de pedir afastamento do
trabalho o que requeria relatoacuterios e licenccedilas meacutedicas frequentes para assim conseguir a
aposentadoria por invalidez
Contudo o trabalho natildeo seria a uacutenica ambiguidade que Lucy teria que enfrentar Unido aos
efeitos dos medicamentos e a falta de resposta aos mesmos muitas mudanccedilas foram se
apresentando na sua vida Apresentaram-se rupturas sociais com pessoas proacuteximas como amigas
que nunca acompanhou ela no processo da doenccedila assim como o fim do relacionamento com o
namorado que ldquonatildeo gostava delardquo Para Lucy terminar com o namorado foi importante e fez parte
do processo de resignificaccedilatildeo de si mesma e do seu corpo ldquo() mi exnovio termino conmigo eacutel
me deciacutea que yo era muy fea que no me cogiera el cabello porque me veiacutea muy orejona o que
era muy gorda y era muy bajita () en este momento no le deseo el mal y le deseo lo mejor
gracias a eacutel aprendiacute muchas cosas gracias a eacutel tengo un esposo maravilloso el me acompantildea a
las citas se casoacute conmigo estando calva no le importa si estoy maquillada si no estoy
maquillada a eacutel no le importa nada de esordquo
Encontrar uma pessoa que gostasse dela mesmo machucada por efeitos dos medicamentos se
revelou um aspecto significativo na experiecircncia de Lucy Mas ao casar mais uma ambiguidade se
apresentava para ela e seu esposo o Dr D alertou para Lucy sobre os riscos de engravidar e
pediu para ela dobrar os cuidados no meacutetodo anticoncepcional Poreacutem Lucy ficou graacutevida A
literatura cientifica sobre os ITK aponta o caraacuteter teratogecircnico dos medicamentos17
mas para
aleacutem das possiacuteveis malformaccedilotildees dos bebes se coloca a questatildeo do risco de ter que suspender a
medicaccedilatildeo
Lucy informou para o meacutedico de sua gravidez e ele suspendeu a medicaccedilatildeo sob o risco de piorar
a sua situaccedilatildeo que ateacute esse momento natildeo tinha bons resultados com os medicamentos Lucy
17 O termo teratogenicidade significa a capacidade de produzir malformaccedilotildees congecircnitas no feto1723
86
lutou ateacute o uacuteltimo momento para que Valeacuteria chegasse a sua vida e do seu esposo mas a
complicaccedilatildeo do quadro da doenccedila a levou a ser internada por vaacuterias semanas com um alto grau de
desnutriccedilatildeo colocando uma luta contra o tempo e contra os proacuteprios profissionais de sauacutede que
formaram um staff meacutedico (incluindo advogados do hospital) para cuidar dela e que passavam
informaccedilotildees contraditoacuterias sobre a sua gravidez
No final Lucy perdeu sua bebe com cinco meses de gravidez e isto impactou sua vida de tal
forma que a levou a resignificar a doenccedila e reavaliar muitos aspectos da sua vida ldquodespueacutes del
embarazo de mi Valeria he aprendido a querer muchas cosas y a valorar muchas cosas y aquiacute
voy con mi enfermedad con los mismos desniveles (se refiere a los niveles de leucocitos) he
aprendido a querer mi enfermedad ya muteacute ya soy XX men muchos se echan a morir por la
enfermedad viendo que eso es un transformacioacuten de uno para la vida muchas veces uno le dice
a Dios ldquotransforma mi vida y mi corazoacutenrdquo pero lastimosamente no sabemos coacutemo obra Dios en
nosotros y yo le pediacute un diacutea a Dios transforma mi vida para bien y la transformacioacuten fue la
leucemia y todo lo que implica la enfermedad perder a mi bebe valorar muchas cosas que no
tengo que estar cepillada para verme bonita que me puedo hacer una cola18
y me veo bonitardquo
A significaccedilatildeo positiva e em alguns casos negativa da doenccedila encontra-se relacionada com as
explicaccedilotildees sobre as causas da doenccedila e que influencia o sentido de ldquoserrdquo ou ldquoestar doenterdquo
Vaacuterios autores (KLEINMAN 1988 MINAYO 1988 KAGAWA-SINGER 1993 CANESQUI 2007
TAVARES e TRAD 2005) tecircm apontado para as diversas fontes explicativas das causas das
doenccedilas e evidenciam como quando o paciente se sente ldquoresponsaacutevelrdquo pelo desenvolvimento da
doenccedila sua visatildeo da mesma aponta para esse significado positivo como um ldquochamado agrave
mudanccedilardquo para ser ldquomelhores pessoasrdquo Nos casos em que as causas satildeo atribuiacutedas a causas
externas a aceitaccedilatildeo da chegada da doenccedila se coloca como um processo muito mais difiacutecil
Eacute importante colocar que antes da LMC a preocupaccedilatildeo de Lucy com sua aparecircncia e sua baixa
auto-estima a levou a realizar praacuteticas extremas no seu corpo como passar fome e realizar
muitas horas de exerciacutecio fazendo com que ela atribuiacutesse a causa da doenccedila a seus
comportamentos O caso de Lucy permite contextualizar o fenocircmeno da anorexia como parte de
18 Regionalismo que significa ldquoprender o cabelordquo
87
uma problemaacutetica mais ampla presente na cidade de Medelliacuten identificada por pesquisadores haacute
vaacuterios anos colocando como fatores de vulnerabilidade vaacuterios aspectos socioculturais e
evidenciando uma forte incidecircncia da doenccedila entre mulheres jovens de diferentes classes sociais
especialmente nas de condiccedilatildeo social baixa19
Na experiecircncia de Lucy a anorexia tinha gerado uma imagem negativa do corpo um corpo
indesejado que ela rejeita bioloacutegica e socialmente e a chegada e convivecircncia com uma doenccedila
como a LMC leva a uma inversatildeo dessa percepccedilatildeo e do significado do corpo e da vida Na
narrativa de Lucy e de sua irmatilde a LMC encontra uma mudanccedila de significado onde da ldquoameaccedilardquo
a doenccedila passa a ser considerada como um aspecto positivo (referida as mudanccedilas de visatildeo de
vida e de mundo) Para Lucy a doenccedila tem significado uma aproximaccedilatildeo maior com a famiacutelia da
qual sempre recebeu apoio assim como a aceitaccedilatildeo de si mesma
Frente a limitaccedilotildees na definiccedilatildeo da etiologia da leucemia alguns pacientes satildeo categorizados
como vitimas da radiaccedilatildeo ou de outras causas (COMAROFF e MAGUIRE 1981 DIacuteAZ 2012) Mas
de igual forma apresenta-se uma responsabilizaccedilatildeo do paciente pelos ldquobonsrdquo resultados dos
medicamentos baseada na sua aderecircncia aos tratamentos principalmente e aos seus haacutebitos
saudaacuteveis (BRANFORD 2012)
Segundo depoimento do hematologista que trata da Lucy ela eacute uma pessoa complicada e
apresenta seacuterios problemas de adesatildeo aos tratamentos A causa da falha dos tratamentos e o
desfecho da gravidez da Lucy satildeo segundo o meacutedico culpa da paciente Ele natildeo considera a
obsessatildeo de Lucy pelo esporte e pela sua aparecircncia excluindo da experiecircncia da LMC as
questotildees de identidade que afetam a Lucy desde antes do problema hematoloacutegico
19 Segundo o estudo de Merino (2007) a cidade de Medelliacuten se coloca como um cenaacuterio uacutenico e singular onde se
encontra a confluecircncia de historias econocircmicas sociais e culturais que se colocam como fatores de ldquoriscordquo para a
anorexia Dentre esses fatores o autor identifica as condiccedilotildees de vida a renda o emprego a violecircncia e a agressatildeo
contra as mulheres Tambeacutem pressotildees sociais geradas pela tradiccedilatildeo forte da cidade na induacutestria tecircxtil e da moda o
que coloca uma forte influencia as demandas da moda cuidados corporais e a busca pela beleza fiacutesica
88
Ateacute hoje ela administra palestras sobre anorexia sobre aborto e conta sua proacutepria experiecircncia
para a comunidade da igreja que aleacutem da famiacutelia se coloca como um grupo de apoio Nas
uacuteltimas conversas informais com ela antigas e novas incertezas permaneciam vigentes sobre seu
tratamento e seu futuro ldquo() muchas personas nos preguntan porque no adoptamos um bebe Yo
digo que no que es mejor esperar porque yo perdiacute mi bebe por causa de la enfermedad yo estoy
bien apegada a mi esposo y si llego a faltar que pasa No es que yo este prognosticando que me
voy a morir pero al dia siguiente puedo estar hospitalizada el bazo o el hiacutegado se inflaman otra
vez entonces mejor esperarrdquo
Ao apresentar resistecircncia a todas as linhas de tratamento para LMC Lucy teve que iniciar os
protocolos para leucemia aguda Ela realizou os exames especiacuteficos para detectar mutaccedilotildees que
leva a essa resistecircncia e os resultados saiacuteram negativos Na visatildeo do seu meacutedico isto reafirma e
aponta a Lucy como a principal culpada pela falha da remissatildeo hematoloacutegica
Uma ldquoanemia profundardquo e o significado da LMC para Esperanccedila
Esperanccedila (nome fictiacutecio) tem 74 anos mora num municiacutepio da regiatildeo metropolitana de Salvador
com seu filho e uma ldquomoccedilardquo do interior para a qual aluga um quarto haacute vaacuterios anos Sua renda
esta composta do aluguel do quarto e das suas vendas por catalogo de cosmeacuteticos que realizava
com suas vizinhas e amigas no bairro De estatura baixa e magra chamou atenccedilatildeo que sempre
estava usando um lenccedilo cobrindo a cabeccedila Tanto no primeiro encontro como no momento da
entrevista em sua casa ela estava com sua sobrinha sua companheira nos seus itineraacuterios
meacutedicos e da vida ambas muito simpaacuteticas e dispostas A pesar de ter recebido o diagnostico
desde 2009 Esperanccedila parecia perceber sua doenccedila como o fim o que colocou elementos
importantes na sua experiecircncia
Esperanccedila realizava exames de controle regularmente e havia algum tempo o meacutedico tinha falado
para ela que tinha detectado um grau de anemia forte nela mas nunca tinha receitado nenhum
remeacutedio Por iniciativa proacutepria Esperanccedila comprava medicamentos na farmaacutecia para anemia que
tomava de forma irregular Um dia ela se encontrava em casa assistindo televisatildeo quando sentiu
que vista escureceu e que perdia o sentido ela ficou assustada e comeccedilou a rezar e a pedir para
89
Deus e depois de uns minutos melhorou Dias depois indo agrave feira a fazer compras passou mal de
novo sentindo muita tontura a vista escureceu e teve a sorte de encontrar um afilhado que a
ajudou a sentar numa praccedila e comprou-lhe uma aacutegua de coco
Sua sobrinha contou um pouco alterada como Esperanccedila jaacute sentia essas tonturas haacute muito tempo
e nunca quis contar ao meacutedico Mas dessa vez considerando o curto periacuteodo entre os eventos de
mal-estar ela brigou com sua tia para que fosse ao posto meacutedico Laacute lhe foi realizado um
hemograma que mostrou a alteraccedilatildeo dos leucoacutecitos A meacutedica do posto natildeo adiantou para ela
qualquer diagnostico mas deu para ela uma requisiccedilatildeo para consultar um hematologista em
Salvador
Ao natildeo conseguir marcar na consulta pelo SUS20
nos lugares que a meacutedica tinha indicado ela e
sua sobrinha optaram por marcar a consulta numa clinica privada e ali a hematologista mandou
realizar o exame de citogeneacutetica que confirmou o diagnostico Tanto ela quanto sua sobrinha
ressaltaram o fato desse periacuteodo ter sido muito incerto primeiro por natildeo conseguir a atenccedilatildeo e
segundo pelos custos do transporte agraves vezes de ocircnibus agraves vezes de taxi os valores das consultas
e dos exames que tiveram que pagar
A meacutedica da Clinica encaminhou elas para o Centro Estadual de Oncologia (CICAN) onde ela
deveria realizar cadastro pois tinham recebido noticia do tratamento e do seu custo motivo pelo
qual natildeo podiam pensar numa opccedilatildeo particular de cuidado Quando elas chegaram ao CICAN
foram informadas que natildeo estavam realizando matricula por falta de vagas entatildeo elas decidiram
retornar para a meacutedica que pessoalmente ajudou Esperanccedila ldquo() a meacutedica abaixo de Deus foi
quem nos ajudou eles [CICAN] natildeo tava fazendo matricula pra eu poder ser atendida e aiacute ela
que chegou e mandou a gente ir porque ela viu que esse tratamento eacute caro e ela natildeo ia ter
20 O SUS (Sistema Uacutenico de Sauacutede) instituiu-se por lei na reforma constitucional de 1988 e garante atenccedilatildeo medica
universal e gratuita a todos os brasileiros Foram os movimentos poliacuteticos e institucionais da deacutecada de 70 os que
sentaram as bases para a reforma sanitaacuteria Resultado da disputa entre as propostas que propunham os valores
democraacuteticos e por outro uma proposta de caraacuteter conservador (neoliberal) o SUS incorporou conceitos princiacutepios
e diretrizes provenientes das duas correntes O projeto de sauacutede puacuteblica brasileiro encontra-se hoje distante de aplicar
seus princiacutepios e diretrizes sobre a realidade da sauacutede da populaccedilatildeo de seu paiacutes Em parte porque o projeto social e
poliacutetico do neoliberalismo natildeo foi capaz de solucionar as desigualdades da realidade brasileira muito pelo contraacuterio
aprofundou-as Em parte porque o estado foi incapaz de coordenar e organizar ao setor privado de sauacutede que eacute forte
e independente Ademais os gastos com o setor sauacutede satildeo insuficientes e a implementaccedilatildeo da reforma foi lenta e
desintegrada A proposta de atenccedilatildeo universal demonstrou em sua desigualdade de implementaccedilatildeo as profundas
diferenccedilas sociais e econocircmicas da sociedade brasileira (COSTA MARQUES 2003)
90
condiccedilatildeo de fazer particular () ela foi conversar com o diretor do CICAN pra poder abrir a
matricula ela disse que se responsabilizava e graccedilas a Deus ela conseguiu e iniciei o
tratamentordquo
A situaccedilatildeo particular da Esperanccedila reflete uma relaccedilatildeo entre questotildees estruturais do sistema de
sauacutede e as formas de sofrimento que a busca de cuidado podem colocar para os pacientes e suas
famiacutelias Segundo vaacuterios autores (POUND etal 1998 FERREIRA E ESPIRITO SANTO 2012
FERREIRA E SILVA 2012 GUERIN etal 2012) essas falhas do sistema de sauacutede faz as pessoas
peregrinar por instituiccedilotildees e soacute conseguir atendimento ou tratamento que eacute garantido como
direito constitucional por meio de favores pessoais (atraveacutes de indicaccedilotildees de familiares amigos
ou profissionais) levando a desfechos agraves vezes irreversiacuteveis para a sauacutede das pessoas
Tanto para Esperanccedila como para sua sobrinha a meacutedica natildeo eacute soacute mandada por Deus para ajudar
ela mas elas tambeacutem expressaram muita admiraccedilatildeo pela forma como ela se interessou e ajudou
porque como Esperanccedila disse ldquotem muito meacutedico aiacute que natildeo liga para pacienterdquo No caso dela
a significaccedilatildeo positiva da atuaccedilatildeo da especialista e colocar ela em segundo lugar depois de Deus
se encontra associada agrave visatildeo negativa que a descoberta do diagnostico da LMC trouxe para ela
A falta de atenccedilatildeo do meacutedico que tratava dela no seu municiacutepio que nunca mandou remeacutedio para
a anemia agrave fez pensar que o ldquoproblemardquo jaacute tinha comeccedilado ha muito tempo que a doenccedila estava
piorando que foi descoberta em estagio avanccedilado e que ela agora estava perto da morte Isto
coloca um ldquoconhecimentordquo do senso comum de Esperanccedila sobre o cacircncer apesar de ter colocado
que natildeo sabia nada sobre leucemia Mas o fato de saber que estava com um ldquocacircncer no sanguerdquo a
deixou muito triste e convencida de que a doenccedila por falta de cuidado a tinha invadido haacute muito
tempo ldquo() eu natildeo sei quando comeccedilou isso essa agonia faz muito tempo e cada dia piorando
sem eu tomar remeacutedio nenhum () eu fiquei foi triste quando descobriacute isso eu jaacute sabia antes
mas eu natildeo entendia nada disso eu disse eacute isso mesmo eacute cacircncer no sangue ai eu pensei neacute
seja o que Deus quiser pensei de natildeo durar muitordquo
O significado do cacircncer como uma invasatildeo aleatoacuteria como morte e como sofrimento
(KLEINMAN 1988 SONTAG 1996 MATHIESON and STAM 1995 RAJARAM etal 1997) coloca no
seu caso o processo de ruptura e a sensaccedilatildeo de desconstruccedilatildeo do mundo para ela (Schutz 1979
Bury 1982 Good 1994)
91
Isto permite contrariar o argumento de alguns autores que tem discutido que o processo de
ruptura pode ser considerado segundo a idade dos pacientes (HOPPER 1981 CARRICABURU e
PIERRET 1995) onde o processo eacute mais marcante em pacientes mais novos para os quais a doenccedila
crocircnica eacute inesperada enquanto para os pacientes mais velhos a chegada da doenccedila seria tomada
como ldquonormalrdquo
Para Esperanccedila a chegada da LMC natildeo eacute um evento normal e sua tristeza se fundamenta na visatildeo
da leucemia como final da vida Como ela nunca teve outros problemas de sauacutede na sua visatildeo
talvez isso ajudou no seu processo mas com a LMC outros problemas como a pressatildeo alta tecircm
aparecido ldquo() o que me salva graccedilas a Deus eacute que eu natildeo tenho diabete minha pressatildeo era
baixa agora agraves vezes ela fica alta eu to tomando agora remeacutedio quando eu vou pra laacute [para o
hospital] a pressatildeo sobe porque eu fico numa agonia natildeo gosto de estar assimrdquo
Ela natildeo gosta de ldquoestarrdquo ou se ldquosentirrdquo doente e para ela a LMC traz outras doenccedilas como a HAS
e outras dolecircncias no corpo e na vida diaacuteria Isto se baseia tanto no processo de significaccedilatildeo da
doenccedila quanto nas experiecircncias anteriores Ela sempre teve uma visatildeo negativa de doenccedilas como
o diabetes por causa do processo de adoecimento e morte da sua matildee com a doenccedila e que coloca
a questatildeo de como experiecircncias anteriores influenciam a construccedilatildeo de sentido da proacutepria
experiecircncia Para Esperanccedila o diabetes da sua matildee teve uma causa emocionalldquo() minha matildee
tinha cem anos e nunca teve doenccedila nenhuma e depois apareceu um negocio de um diabete e ela
natildeo tinha nada disso aquilo laacute foi emocional com toda certeza () eu levei ela uma vez pra fazer
uns exame e eu fui buscar o resultado do exame laacute e natildeo tinha nada quando foi com poucos
dias minha matildee ficou de um jeito ruim Foi quando levou no meacutedico disse que tava de
quinhentos o accediluacutecar mas foi uma coisa horriacutevel foi uma coisa tatildeo errada porque Deus levou
minha matildee por isso eacute minha dor assim um vazio enorme e assim desse jeito entatildeo eu falei que
matildee natildeo teve nada disso foi emocionalrdquo
A causa da doenccedila da sua matildee colocada no territoacuterio do emocional faz Esperanccedila natildeo encontrar
uma explicaccedilatildeo factiacutevel para a presenccedila da LMC na sua vida Para ela nem causas hereditaacuterias
nem de outro tipo fazem sentido pelo fato de natildeo ter ningueacutem na famiacutelia com a doenccedila e pelo
fato dela mesma nunca ter tido outras doenccedilas apesar da sua idade Isto leva a pensar como o
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processo de criaccedilatildeo de sentido sobre as causas em alguns momentos auxilia aos pacientes para
resignificar suas experiecircncias (WILLIAMS 2000 GARRO 2000 MERCADO etal 1998 CASTRO
2000 CATAtildeO 2008) mas no seu caso isto natildeo ocorre por vaacuterios motivos
O ldquopesordquo do significado do cacircncer e do diabetes por momentos impliacutecitos e por outros
expliacutecitos na sua narrativa (pela experiecircncia com sua matildee) permite considerar que no seu
processo o impacto da doenccedila se daacute no seu corpo na sua vida cotidiana nas mudanccedilas nas
concepccedilotildees do seu Self as alteraccedilotildees das suas relaccedilotildees sociais e o peso do estigma da doenccedila
Cabe reconhecer que se o processo de ruptura desconstroacutei o que eacute tido como suposto na sua vida
cotidiana este comeccedila com a percepccedilatildeo da doenccedila como um evento inacreditaacutevel devido a que
sempre foi uma pessoa ldquosaudaacutevelrdquo
Desde que o processo comeccedilou Esperanccedila tem tido problemas com a alimentaccedilatildeo ela fica sem
vontade de cozinhar e de comer ldquo() o que taacute mais me acabando eacute a vontade de comer que eu
natildeo tenho quando eu saio no restaurante eu tenho vontade de comer pego a salada essas coisa
eu como mas aqui em casardquo A sua falta de apetite jaacute a fez perder muito peso e a faz sentir
muito fraca Tambeacutem a fez peregrinar por vaacuterios serviccedilos para realizar exames para descobrir as
causas fiacutesicas desses sintomas que tambeacutem tem afetado a toma da medicaccedilatildeo
Ao tomar o remeacutedio de ldquobarriga vaziardquo o Glivec que tem comprovados efeitos gastrointestinais
nos pacientes causou em Esperanccedila naacuteuseas continuas e vocircmito motivo pelo qual ela parava de
tomar Sua sobrinha contou como ela escondia as caixas do remeacutedio ldquoo problema piorou
justamente porque a madame escondia que natildeo tomava remeacutedio quando eu descobri eu
entreguei ela a doutora logo entreguei mesmordquo (Sobrinha da Esperanccedila)
Frente ao comentaacuterio da sua sobrinha e de forma risonha Esperanccedila colocou como os meacutedicos
tinham ldquopintado agrave zorrardquo com ela por natildeo tomar o medicamento e contou como os meacutedicos
falaram para ela que ldquoesse remeacutedio era a sua vida muita gente taacute querendo o remeacutedio e natildeo
acha tome o seu remeacutedio direitinho que abaixo de Deus eacute quem vai te salvarrdquo
Mas para Esperanccedila a promessa de vida do medicamento natildeo adquire esse significado Inclusive
no momento da entrevista jaacute tinha passado para a segunda linha de tratamento com o qual ela
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declarou se sentir ldquomelhorrdquo mas ainda sentindo efeitos colaterais Ela mal lembra os nomes dos
medicamentos (sua sobrinha que acompanha tudo lembra e fala das medicaccedilotildees com
propriedade) e ela ressalta os sintomas produzidos e como fazem sua vida muito difiacutecil Para ela o
sentido da ldquoprogressatildeordquo da doenccedila antes de ter sido descoberta continua levando a ela a pensar
que seus dias continuam estando contados ldquo() cada dia um dia eu natildeo sei parece que inveacutes de
melhorar piora eu digoolha Deus eacute quem sabe ateacute quando eu vou viver porque do jeito que eu
ando parece que natildeo daacute pra durar muito natildeo Ainda se comeccedilasse o tratamento desde o comeccedilo
uma coisa assimrdquo
Isto tambeacutem fundamenta que para ela o tomar o medicamento significasse melhoria e controle
porque para ela de qualquer forma a doenccedila jaacute esta avanccedilada Depois de um ano de estar
realizando tratamento no CICAN Esperanccedila foi informada que ela e muitos pacientes seriam
transferidos para o Hospital das Clinicas para continuar com o controle e a entrega da medicaccedilatildeo
laacute Segundo Esperanccedila informaram para ela que a unidade do CICAN natildeo tinha estrutura que o
HUPES tem para atender todos os pacientes de LMC que chegam laacute
O processo de receber o medicamento laacute foi complicado porque seu registro ainda natildeo tinha sido
processado e teve que ficar um tempo sem tratamento ldquomesmo depois que eu sai da Cican foi
um trabalho pra pegar esse remeacutedio que natildeo tinha no Hospital das Clinicas pra quem jaacute estava
laacute ne Mas ai tinha que fazer pedido foi uma trabalheira sabe o que foi que me salvou eu natildeo
sei se salvou ou natildeo porque eu com esse remeacutedio ruim pra tomar eu enjoava vomitava eu natildeo
tava mais aguentando sabe o que foi que eu fizeu fiquei com quatro caixas do Glivec ai sem eu
tomar e eu natildeo falava pra ningueacutem ai eu pioreirdquo
Jaacute no HUPES e ao comeccedilar a segunda linha de tratamento ela teve consultas mensais ateacute que foi
controlando o problema hematoloacutegico entatildeo passou a ter consultas com espaccedilo de trecircs em trecircs
meses poreacutem no momento da entrevista tinha retornado de novo a consultas mensais por causa
de novas alteraccedilotildees nos seus exames e por vaacuterios sintomas como a constante fraqueza por ela
referida ldquo() menina eu gosto muito de fazer minhas coisas eu fazia tudo que fosse possiacutevel
qualquer coisa de trabalho dentro de casa eu tinha disposiccedilatildeo pras coisas agora depois dessa
doenccedila eu fiquei desanimada tem horas que parece que eu vou falecer ai a gente mesmo
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querendo fazer as coisas natildeo daacute a gente natildeo tem animaccedilatildeo pra fazer comeccedila a fazer e depois
desanima porque natildeo tem condiccedilotildees ou o corpo natildeo daacuterdquo
Como colocado por Kleinmam (1988) agrave forma e o peso da experiecircncia vivida se cria a partir da
dialeacutetica entre as categorias culturais da doenccedila e a significaccedilatildeo pessoal e a materialidade bruta
dos processos de doenccedila Na experiecircncia da Esperanccedila a ldquocategoriardquo cultural da Leucemia ou
melhor do ldquocacircncer no sanguerdquo as restriccedilotildees causadas pelo estigma da doenccedila Embora natildeo
tivesse sido abordada diretamente na entrevista emergiu na sua narrativa duas questotildees
importantes a relevacircncia do olhar do outro sobre si e a associaccedilatildeo da doenccedila com o tema do
contaacutegio O ldquoantesrdquo da doenccedila dela se encontra caracterizado por ela ser uma pessoa muito
caseira nunca gostou de festa ou de visitar muito as pessoas e com uma rede social restrita
ldquoDepoisrdquo da doenccedila ela decidiu natildeo contar para nenhum amigo ou vizinho sobre sua condiccedilatildeo
narrando o ldquoreceiordquo das pessoas ldquoacharem coisas que natildeo satildeordquo ou ldquofalarem dela fazendo
fofocasrdquo
Como colocado por Goffman (1975) o termo ldquoestigmardquo envolve duas situaccedilotildees a do indiviacuteduo
desacreditado e a do indiviacuteduo desacreditaacutevel No primeiro caso o indiviacuteduo estigmatizado exibe
sua ldquodiferenccedilardquo que jaacute eacute conhecida ou aparece evidente para os outros No segundo caso esta
natildeo eacute conhecida ou natildeo eacute perceptiacutevel para os demais Esta uacuteltima situaccedilatildeo se aplica claramente ao
caso de Esperanccedila Mas o desconhecimento alheio sobre a doenccedila natildeo livra os sujeitos do
fantasma da discriminaccedilatildeo social Uma vez presa ao roacutetulo de LMC Esperanccedila teme o
descreacutedito
Decorre daiacute a decisatildeo de se afastar e ldquose preservarrdquo dos outros e mentir sobre sua condiccedilatildeo
Charmaz (1983) descreve as maneiras pelas quais o estigma associado agrave doenccedila crocircnica pode
impelir as pessoas natildeo soacute a experimentar sentimentos de baixa autoestima mas tambeacutem para se
retirar de atividades sociais (por exemplo parar o trabalho limitando os compromissos sociais)
Por sua vez viver uma vida mais restrita pode exacerbar os sentimentos de perda de si mesmo
por causa da ausecircncia de oportunidades de autovalidaccedilatildeo por meio de interaccedilotildees significativas
com os outros Isto acontece no caso da Esperanccedila A pessoa para qual ela confia suas coisas sua
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sobrinha acompanha ela a todo lugar fiscaliza sua alimentaccedilatildeo e busca informaccedilotildees com os
meacutedicos e pela internet e tenta passar uma visatildeo positiva da doenccedila para ela
Durante a entrevista ela fez questatildeo de retomar e repetir para sua tia que a LMC natildeo eacute contagiosa
que natildeo tinha cura mas que tem controle e que ela natildeo deveria ser tatildeo pessimista Poreacutem
Esperanccedila natildeo acredita na visatildeo dos meacutedicos nem da sua sobrinha As experiecircncias anteriores
sua fraqueza e o significado da doenccedila como morte continuam na sua narrativa sem mudanccedila
desde o momento do diagnostico Por esse motivo ateacute hoje Esperanccedila esconde e mente para as
pessoas sobre sua condiccedilatildeo (alguns amigos e vizinhos) ate para a pessoa que tem um quarto
alugado na sua casa e desde que a doenccedila apareceu ela evita encontrar as pessoas e ateacute sair de
casa ldquo() os vizinhos e amigos sabem que eu to anecircmica mas eu mesmo nunca falei que eacute meu
sangue natildeo nunca falei natildeo agora os meus sobrinhos dissem tia natildeo fale isso natildeo eacute besteira
mas eu natildeo falo natildeo tem gente que natildeo entende e fica pensando natildeo sei o que natildeo da pra
entender natildeo vai da jeito entatildeo eu natildeo falo eacute anemia profunda e acabourdquo
ldquoVale a pena correr os riscosrdquo O caso de Eduardo
Eduardo (nome fictiacutecio) tem 34 anos eacute administrador de empresas e mora na cidade de Salvador
junto com sua esposa Ele trabalha numa empresa do ramo alimentiacutecio e tambeacutem administra a
empresa proacutepria que montou com sua esposa Por causa do seu emprego ele tem plano de sauacutede21
contratado pelo grupo empresarial para o qual trabalha No momento da primeira entrevista sua
esposa estava presente o que permitiu um contraste narrativo da sua experiecircncia
Quando Eduardo recebeu o diagnostico em 2009 da doenccedila tinha dois meses de casado o que
causou um choque muito forte para ele Ao perguntar como comeccedilou tudo ele e sua esposa
21 O mercado de assistecircncia meacutedica suplementar no Brasil expandiu-se sobremaneira entre o final dos anos 80 e o
inicio da deacutecada de 90 Neste periacuteodo o pais assistiu ao crescente comprometimento do orccedilamento puacuteblico da sauacutede
ao mesmo tempo que se consolidava sua transiccedilatildeo epidemioloacutegica e demograacutefica Conforme Scheffer e Bahia (2005)
nos anos 80 e 90 o segmento torna-se natildeo soacute mais atraente aos investimentos de grupos econocircmicos mas tambeacutem
passa a implicar no reposicionamento das burocracias governamentais que discutem a necessidade de
regulamentaccedilatildeo dos planos de sauacutede Na nova cojuntura observa-se um aumento de clientes de plano de sauacutede tanto
individuais como familiares e a entrada no mercado de uma parcela da populaccedilatildeo vinda da classe meacutedia antes
adepta do pagamento direto de consultas e exames particulares Para o ano 2010 mais de 40 da populaccedilatildeo brasileira
tem plano de sauacutede
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contaram como antes do casamento ele estava realizando uma dieta mas chegou a perder mais de
17 quilos em trecircs meses o que natildeo parecia normal Sua esposa lembrou como no chaacute de cozinha
que fizeram com os amigos ele sofreu de tontura ao pegar peso e depois observando as fotos
perceberam como ele se via muito magro e paacutelido Por esse motivo ela marcou para realizar um
exame cujo resultado mostrou uma assustadora ldquoalteraccedilatildeo de noventa mil leucoacutecitos22rdquo que
denunciava uma ldquoameaccedilardquo ldquo() na hora vocecirc toma um susto inclusive eu nem tinha noccedilatildeo do
que tava acontecendo eu tinha feito um exame de sangue por lsquolivre e espontacircnea pressatildeorsquo natildeo
foi Rsrss [falou para a esposa] ela tinha me pedido para fazer porque eu tava emagrecendo
muito raacutepido
No caso de Eduardo o reconhecimento de uma ldquosituaccedilatildeo problemardquo (SCHUTZ 1979 ALVES etal
1999) ocorreu mesmo na ausecircncia de sintomas mais especiacuteficos como a perda de peso que
pudesse ser associados agrave leucemia ou ao cacircncer Depois de ter o resultado sua esposa marcou
uma consulta com o especialista sem falar para ele o tipo de consulta ao qual se estava dirigindo
Ele narrou o segundo ldquosustordquo que levou quando chegou para a consulta e leu na porta do preacutedio
ldquoNuacutecleo de Oncologia da Bahiardquo ldquo() aiacute eu pecircra aiacute eu natildeo tinha nem ideia eu falei por quecirc
porque tem que ser um hematologista Aiacute deu ateacute pra disfarccedilar aiacute na hora assim que a doutora
virou e falou assim ldquoolha eu tenho uma boa e uma maacute noticia para vocecirc a maacute eacute que vocecirc tem
leucemia agora a boa eacute que eacute mieloide crocircnicardquo (risos) Aiacute eu nem imaginava assim o susto foi
meio neacute a gente fica meio perdidordquo
O se sentir ldquoperdidordquo informa o processo em que aquilo que aparece como ldquodadordquo na experiecircncia
da vida cotidiana perde sua ldquotransparecircnciardquo isto eacute perde as correspondecircncias do ldquoconhecidordquo
colocando essa fase aguda inicial da experiecircncia da doenccedila marcada pela desorientaccedilatildeo pelos
sentimentos de perda do controle e uma sensaccedilatildeo de incerteza (SCHUTZ 1979 CHARMAZ 1983
22 As taxas normais de leucoacutecitos no ser humano colocam-se na margem
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MATHIESON e STAM 1995 BURY 1982 RAJARAM 1997 LITTLE 1998) Essa fase eacute sustentada
pelo significado social do cacircncer que de alguma forma afeta o proacuteprio senso de si
A incerteza no caso de Eduardo se encontra sustentada nos diferentes ldquomedosrdquo apontados nas
perguntas impliacutecitas ou explicitas na sua narrativa vou morrer O que vai acontecer a partir de
agora Quais seratildeo os efeitos dos medicamentos Esses questionamentos colocam-se natildeo soacute
como procura de informaccedilotildees frente a profissionais de sauacutede mas como jaacute apontando por
Kleinman (1988)1 como significados em si mesmos que se constituem em incertezas sentidas
Eduardo narrou que ele nunca foi ao meacutedico que ldquotinha pavor de agulhardquo que ldquonunca tomou
remeacutedio na vidardquo o que fazia que natildeo soacute a doenccedila mas os tratamentos lhe causassem o medo e o
receio agraves mudanccedilas (corporais e na sua vida cotidiana) as perdas (de tempo de vida e de
capacidades fiacutesicas) e as rupturas na visatildeo de si e das relaccedilotildees sociais mas tambeacutem a
possibilidade de acesso aos tratamentos
A Hematologista apresentou as possibilidades de tratamento informando sobre a possibilidade do
transplante de medula oacutessea (TMO) mas tambeacutem as novas linhas de quimioterapia oral Para
Eduardo o fato de saber que teria a possibilidade de ldquotomar um remedinho em casardquo de alguma
forma ldquoaliviourdquo as imagens e o medo que ele tinha das quimioterapias convencionais
Dessa forma pode se colocar como o significado inicial carregado de medo agrave morte e sofrimento
vatildeo cedendo lugar a construccedilatildeo da ldquocronicidaderdquo da doenccedila O TMO que em termos cliacutenicos
seria a uacutenica opccedilatildeo de cura para a LMC eacute apresentado pelos profissionais de sauacutede para os
pacientes principalmente como ldquoterapiardquo no caso da falha dos ITK No relato de Eduardo o
sentido do TMO se encontra como opccedilatildeo ldquosoacute se natildeo tiver outro jeitordquo De alguma forma isto
aponta para uma adaptaccedilatildeo interpretativa da visatildeo biomeacutedica que no contexto das novas opccedilotildees
de tratamento mas tambeacutem das altas taxas de mortalidade tem levado a colocar o TMO como
terceira linha de tratamento para a LMC
No seu caso foram-lhe realizados os exames de compatibilidade ao seu irmatildeo mas isto soacute foi
tomado como uma accedilatildeo preventiva natildeo considerada como um tratamento a seguir ou como uma
esperanccedila de cura Em alguns casos o transplante ou seja a ldquocurardquo a traveacutes do TMO adquire um
significado que aponta para o ldquoriscordquo de piorar ou morrer O resultado do seu irmatildeo foi
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compatiacutevel o que coloca para Eduardo um sentido de ter ldquoum as embaixo da mangardquo atribuindo
a essa possibilidade de ldquodoarrdquo por parte do seu irmatildeo como uma daacutevida isto eacute a troca entre
doador e receptor como um presente (CATAtildeO 2008)
Dessa forma se o TMO eacute visto soacute como uma opccedilatildeo distante de tratamento e ldquocurardquo o caminho
que se coloca para ele eacute o medicamentoso onde a cronicidade ganha significados associados ao
ldquocontrolerdquo ao ldquotempo de vidardquo e a possibilidade de levar uma ldquovida normalrdquo Eduardo comeccedilou
seu tratamento com Hydrea23
um medicamento utilizado para controlar os niacuteveis de leucoacutecitos e
depois a meacutedica indicou o tratamento com o Glivec Nesse momento ele enfrentou mais uma
incerteza no seu processo a negativa do plano em fornecer o medicamento porque
ldquoquimioterapias oraisrdquo natildeo faziam parte da cobertura do plano Ele teve que contratar um
advogado e colocar uma liminar na justiccedila para ter acesso aos medicamentos24
A liminar colocada na justiccedila garantiu a Eduardo o acesso ao medicamento durante quatro meses
tempo que levou ateacute a aprovaccedilatildeo do plano do seu tratamento Depois foi proferida a sentenccedila ele
continuou recebendo o medicamento sem nenhum problema Uma vez superadas as ldquobarreirasrdquo
de acesso ao apresentar poucos ou miacutenimos efeitos colaterais dos medicamentos obtendo bons
resultados no controle da alteraccedilatildeo dos leucoacutecitos e as possibilidades de retomar as atividades da
vida diaacuteria Eduardo paulatinamente vai contrapondo na sua narrativa as visotildees iniciais da
doenccedila como ameaccedila de morte
23 httpwwwbristolcombrFilesBulasHYDREA_CAP_VP1_Rev0713pdf
24 A judicializaccedilatildeo da sauacutede eacute um fenocircmeno da atualidade que mobiliza pesquisadores gestores teacutecnicos membros
do Poder Judiciaacuterio e do Ministeacuterio Puacuteblico O crescente nuacutemero de cidadatildeos que buscam o direito agrave sauacutede nos
tribunais gerou diversos estudos sobre accedilotildees judiciais que tecircm contribuiacutedo para a compreensatildeo do funcionamento e
das lacunas do sistema de sauacutede brasileiro O estudo da judicializaccedilatildeo da sauacutede tem abordado prioritariamente as
accedilotildees que buscam obrigar o Sistema Uacutenico de Sauacutede (SUS) a fornecer medicamentos insumos e procedimentos Eacute
crescente no entanto o interesse em estudar o fenocircmeno das accedilotildees judiciais movidas contra planos e seguros de
sauacutede Nesse caso destacam-se o estudo das coberturas assistenciais o comportamento do Judiciaacuterio e o
desequiliacutebrio econocircmico causado pela interferecircncia do Poder Judiciaacuterio nas relaccedilotildees contratuais entre clientes e
planos de sauacutede Ver Scheffer 2013
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Como colocado por Good (1994) a situaccedilatildeo de ameaccedila produzida pela doenccedila eacute enfrentada
atraveacutes da busca de significados que possibilitem a reconstruccedilatildeo da vida sob essa ameaccedila
Na narrativa do Eduardo a construccedilatildeo de sentido se dagrave a partir da visatildeo do ldquocontrolerdquo que na sua
experiecircncia significa tanto ldquotomar remeacutedio para o resto da vidardquo como conseguir uma remissatildeo
hematoloacutegica da doenccedila isto eacute que os niacuteveis de leucoacutecitos e as respostas citogeneacuteticas se
encontrem dentro dos limites normais significando o ldquoestar bemrdquo Por outro lado a ldquovida
normalrdquo encontra-se associada agrave possibilidade de ldquomanterrdquo as funccedilotildees sociais e apesar de alguns
sintomas manter as capacidades fiacutesicas para realizaacute-las
No caso de Eduardo o ldquocontrole das taxasrdquo encontra-se ligado aos resultados com o Glivec que
mesmo recebendo alguns sentidos de ldquoforterdquo e ldquoenjoadordquo por causa dos seus efeitos secundaacuterios eacute
colocado como aquele que ldquopossibilita o retorno para a vida normalrdquo fazendo desaparecer a
alteraccedilatildeo e recuperar certa ldquoconfianccedilardquo no corpo e na vida Mesmo natildeo tendo indicaccedilatildeo por parte
da hematologista de alguma mudanccedila na alimentaccedilatildeo nem de outros haacutebitos de vida Eduardo
expressou um interesse em haacutebitos saudaacuteveis ldquocomer saudaacutevelrdquo natildeo beber bebidas alcooacutelicas
poreacutem depois de um tempo a hematologista o liberou para tomar uma ldquotacinha de vinhordquo assim
como realizar alguma atividade fiacutesica Ele comentou como depois de comeccedilar o tratamento com o
GLIVEC ao contrario do que esperava no inicio aumentou muito de peso o que o levou a se
matricular na nataccedilatildeo e no momento da entrevista jaacute tinha perdido alguns quilos
Reforccedila-se assim a importacircncia de desenvolver haacutebitos saudaacuteveis como forma de prevenir o
surgimento ou a recidiva do cacircncer apontando para a manutenccedilatildeo de uma elevada qualidade de
vida que favoreceriam melhores resultados nos tratamentos81
Esta questatildeo coloca outra
dimensatildeo do ldquocontrolerdquo para aleacutem das taxas de leucoacutecitos Controlar alguns comportamentos ou
haacutebitos de ldquoantesrdquo da LMC eacute considerado como formas contribuir com a sauacutede e de evitar novos
problemas
Para Eduardo e sua esposa a LMC tem colocado ldquomudanccedilasrdquo de muitos aspectos da vida o que
permitiu abordar suas formas de enfrentar as diversas situaccedilotildees mas de alguma maneira elas satildeo
resignificadas por ele como pouco relevantes frente agraves expectativas e o medo que chegou a sentir
no inicio No seu caso ele natildeo decidiu se afastar das atividades diaacuterias e de certos ciacuterculos
100
sociais mas decidiu natildeo ldquoabrir para ningueacutemrdquo que natildeo fosse da famiacutelia Isto para ldquose
preservarrdquo dos possiacuteveis efeitos dos medicamentos que poderiam fazecirc-lo ldquopassar mal na ruardquo
mas principalmente das visotildees negativas dos outros sobre si e os possiacuteveis preconceitos e
estigmas
Para ele ldquomanterrdquo as capacidades fiacutesicas a possibilidade de continuar desempenhando as funccedilotildees
sociais e o negociar os ldquoolhares dos outrosrdquo sobre si mesmo satildeo dimensotildees fundamentais no seu
processo de resignificaccedilatildeo da LMC Ele evita e a todo custo agrave visatildeo de ldquocoitadordquo ou de fazer de
ldquovitimardquo e se desafia ao continuar realizando ambos os trabalhos mesmo sendo pesado ou
quando decide deixar de tomar o medicamento para tentar ter filhos
Esse uacuteltimo aspecto se coloca na sua histoacuteria como um momento no qual foi necessaacuterio
ldquoarriscarrdquo colocando de novo a incerteza e as ambiguidades de levar uma ldquovida normalrdquo Para
uma pessoa natildeo doente nova receacutem-casada eacute ldquonormalrdquo pensar no projeto dos filhos Com o
diagnostico da LMC essa opccedilatildeo jaacute natildeo se coloca como normal Ele e sua esposa foram
informados pela hematologista do que isso poderia acarretar tanto para Eduardo como para a
crianccedila Poreacutem frente ao projeto de vida deles onde os filhos fazem parte ele e sua esposa
decidiram arriscar ldquo() O grande problema que aconteceu com a gente eacute que a doutora pediu
pra guardar o secircmen assim que ele descobriu a doenccedila Soacute que ele tava tomando hydreia
[medicamento] e tinha parado soacute uma semana para colher o secircmen Aiacute a meacutedica da Gecircnese que
eacute da clinica de fertilizaccedilatildeo ela disse que tava contaminada que tem que ser pelo menos noventa
dias () aiacute a gente decidiu arriscar parar o glivec durante esse tempo correr esse risco de
parar pelo menos 90 dias para poder limpar o organismo dele aiacute guardou laacute a gente tentou
engravidar naturalmente e natildeo conseguiu mesmo devido a tensatildeo dele ficar doente neacute porque
tava sem medicaccedilatildeo entatildeo realmente natildeo deu certo foi uma tentativa meio frustradardquo (Shirley
esposa do Eduardo)
Como colocado por Schutz (1979) assim como Velho (2003) o conceito de projetos de vida
auxilia na compreensatildeo de como os projetos as aspiraccedilotildees e trajetoacuterias sociais das pessoas
influenciam seu comportamento seus itineraacuterios terapecircuticos e sua relaccedilatildeo com o tratamento
101
Eduardo parou a medicaccedilatildeo por mais dos 90 dias que a meacutedica tinha ldquoliberadordquo para colher o
secircmen ou para tentar uma gravidez natural que como colocado pela sua esposa natildeo foi possiacutevel
por causa da ldquopressatildeordquo do tempo e da mudanccedila no controle da remissatildeo da doenccedila que tinha
conseguido Ele apontou como o uacuteltimo exame de PCR que antes de parar o medicamento estava
ldquozeradordquo agora apresentava uma nova alteraccedilatildeo
Ao colocar os problemas de adesatildeo aos ITK eacute importante considerar aspectos da vida da pessoa
que natildeo estatildeo relacionados com as prioridades biomeacutedicas Natildeo existem ateacute o momento estudos
que considerem os projetos conjugais e reprodutivos de pessoas que realizam o tratamento para a
LMC Ao utilizar o conceito de projetos de vida Smith and Mbakwem (2007) abordaram as
historias de pessoas que realizam tratamento antiretroviral na Nigeria discutindo como as
aspiraccedilotildees e trajetoacuterias sociais (especialmente casamento e gravidez) das pessoas influenciam seu
comportamento frente aos tratamentos de forma que natildeo satildeo facilmente previsiacuteveis ou
compreendidos em termos de prioridades biomeacutedicas No caso da LMC a adesatildeo ao tratamento
interfere com os projetos de Eduardo e sua esposa de ter filhos
A diferenccedila do significado dos riscos do TMO como terapia de cura onde Eduardo coloca esse
recurso como uma ldquoalternativardquo dentre outras o ldquoriscordquo de parar o medicamento para ter filhos
natildeo apresenta mais alternativas Isto coloca na sua narrativa a ambiguidade de ter LMC da
tentativa de levar uma vida como se fosse normal mas dificultando um projeto de vida
importante como os filhos
Quando ldquocada caso natildeo eacute soacute um casordquo Algumas consideraccedilotildees finais
Quando se sente que se chega a certo ldquofimrdquo sempre se tenta olhar para atraacutes e reconhecer algumas
conclusotildees das quatro experiecircncias aqui interpretadas A anaacutelise de cada caso permitiu evidenciar
um processo onde as mudanccedilas nas experiecircncias podem avanccedilar de uma fase na qual prevalece
os sentidos de morte sofrimento desconstruccedilatildeo e rupturas (das relaccedilotildees sociais do cotidiano
etc) para outra quando vai se processando e se resignificando a doenccedila a pesar das incertezas e
ambiguidades
102
Esta uacuteltima Little (1995) define como liminaridade suspensa na qual as pessoas vivem
aprendem e resignificam suas experiecircncias requer de um movimento onde se da uma inversatildeo da
construccedilatildeo intersubjetiva do significado Poreacutem a restriccedilatildeo sentida ou vivida colocada pela
doenccedila pode levar a permanecer na ldquosuspensatildeordquo do significado da LMC como negativa como
visto no caso da Esperanccedila
Como colocado por Del Vecchio Good etal (1994) os desdobramentos temporais e o
sequenciamento datildeo sentido agrave narrativa A ldquoretrospectiva necessaacuteriardquo para a narrativa a sensaccedilatildeo
de que ldquoo fim pode determinar o significadordquo (p855) permite compreender as viradas de sentido
nas experiecircncias de pessoas O ldquoaprendizado de viver com LMCrdquo requer de uma percepccedilatildeo de
certa relatividade apontada na visatildeo de que ldquocada caso eacute um casordquo mas cada caso apresenta
questotildees e dimensotildees trazidas pelas narrativas de muitas outras pessoas que natildeo foram abordadas
neste estudo
Nas experiecircncias os efeitos de tratamentos o alcance de uma remissatildeo que natildeo significa cura
mais ldquocontrolerdquo que se apresenta como uma promessa de levar uma ldquovida normalrdquo permitiu
abordar a construccedilatildeo dos sentidos de viver com a LMC onde se colocam em jogo restriccedilotildees
limitaccedilotildees e as diferentes dimensotildees da vida cotidiana e enfrentam as ambiguidades
considerando o contexto cliacutenico atual da LMC Como apontado as possibilidades de tratamento
com os ITK que satildeo considerados uma ldquorevoluccedilatildeordquo para a leucemia e o cacircncer por oferecer
resultados que aumentam a sobrevida e qualidade dos pacientes contrastam com as visotildees de
morte e sofrimento que o cacircncer representa na sociedade
As narrativas apontaram para um ldquodesconhecimento geralrdquo sobre a LMC e a leucemia como tal
colocando a questatildeo levantada por Comaroff e Maguire (1981) sobre as implicaccedilotildees sociais dos
avanccedilos tecnoloacutegicos para o tratamento da leucemia que ficam no terreno do conhecimento
cientiacutefico e meacutedico Isto enfrenta aos pacientes e seus familiares agraves ambiguidades e incertezas
apontados nos sentidos do ldquocontrolerdquo e de ldquoriscordquo
Acredita-se que a compreensatildeo dos profissionais de sauacutede da LMC como Illness (enfermidade)
como doenccedila sentida e vivida pelos pacientes com seus significados e implicaccedilotildees nas suas vidas
cotidianas e natildeo soacute como disease (patologia) permite como apontado por muitos outros autores
uma interaccedilatildeo que resolveria questotildees que preocupam os profissionais de sauacutede como a adesatildeo
aos tratamentos
103
Um atrevimento intepretativo permite argumentar que o sentido de ldquoaprendizadordquo natildeo
corresponde soacute agrave visatildeo dos pacientes suas famiacutelias e redes sociais mas tambeacutem para os
profissionais de sauacutede e pesquisadores que se deparam no dia a dia com os novos significados
cientiacuteficos da LMC considerando as novas informaccedilotildees e desenvolvimentos tecnoloacutegicos para o
tratamento controle e ultimamente uma perspectiva de cura da doenccedila
Os medicamentos orais que continuaratildeo mudando os discursos da LMC ganham tambeacutem seu
sentido nas experiecircncias dos pacientes e pelas possibilidades que podem oferecer nas suas
trajetoacuterias para os profissionais que os consideram uma ldquoesperanccedila de vidardquo e para a poliacutetica e o
impacto econocircmico do que significa viver cada vez mais anos dependendo de medicamentos cada
vez mais caros Isto seraacute tema de estudos posteriores
Por ultimo cabe ressaltar que o recorte apresentado nesse trabalho colocou para a pesquisadora o
enfrentamento de desafios metodoloacutegicos importantes como a seleccedilatildeo dos casos apresentados
Primeiro pela questatildeo da representatividade Se bem estudos etnograacuteficos e qualitativos em geral
utilizam um ldquonrdquo pequeno justificados pela natureza qualitativa e a profundidade das anaacutelises no
caso da pesquisa aqui realizada o interesse natildeo estava centrada no nuacutemero de pessoas que
permitissem realizar as ldquogeneralizaccedilotildeesrdquo mas na experiecircncia de cada pessoa em seu contexto
como um todo O segundo aspecto foi que o trabalho tinha mais cara de ldquoetnografiardquo do que de
estudo de caso ainda mais considerando a natureza de uma pesquisa realizada em dois contextos
diferentes Embora a pesquisa parecesse comparativa o interesse sempre esteve compreender
como os contextos diferenciavam ou natildeo a construccedilatildeo das experiecircncias dos sujeitos
A decisatildeo estrateacutegica sobre quantos casos apresentar e que dimensotildees seriam abordadas coloca
para o leitor a compreensatildeo de que os elementos apresentados de cada caso representam sua
complexidade mas que eacute a pesquisadora quem decide esses criteacuterios de representaccedilatildeo Espera-se
que a tarefa tenha sido cumprida
104
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Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez
Artigo 3 - Tese
Resumo
O objetivo desse trabalho eacute analisar os Itineraacuterios Terapecircuticos (IT) construiacutedos por pessoas com
Leucemia Mieloide Crocircnica (LMC) na cidade de Medelliacuten ndash Colocircmbia e de Salvador-BA Brasil
abordando especificamente a construccedilatildeo das trajetoacuterias pelas diversas instituiccedilotildees serviccedilos e as relaccedilotildees
com os profissionais de sauacutede em ambos os contextos estudados Baseado num referencial teoacuterico
socioantropoloacutegico sobre a categoria dos IT este estudo qualitativo aborda as narrativas construiacutedas a
partir de dez (10) estudos de casos (5 em Medelliacuten e 5 em Salvador) que foram selecionados seguindo os
seguintes criteacuterios mulheres e homens de idades entre 30 e 80 anos com um tempo de diagnoacutesticos da
doenccedila de no miacutenimo um ano em fase crocircnica ser usuaacuterios dos sistemas de sauacutede puacuteblico ou privado de
ambos os paiacuteses e receber atendimento em diferentes instituiccedilotildees Apresenta-se nos resultados a
construccedilatildeo dos itineraacuterios pelos sistemas de sauacutede em ambos os contextos a partir de quatro momentos
(1) a ldquoameaccedilardquo de uma alteraccedilatildeo e os caminhos para a descoberta da LMC (2) ldquoA doenccedila tem tratamento
mas o medicamento eacute muito carordquo (3) os itineraacuterios burocraacuteticos para o acesso agrave atenccedilatildeo e aos
medicamentos (4) fragmentaccedilotildees de serviccedilos fiacutesicas e cliacutenicas (mais ambiguidades e mais incertezas)
Atraveacutes desses momentos foi possiacutevel compreender como a percepccedilatildeo e o significado da gravidade da
LMC que leva os sujeitos para o sistema biomeacutedico e estabelecendo relaccedilotildees e desencontros com
instituiccedilotildees e profissionais de sauacutede que se colocam como ldquocausas estruturaisrdquo da incerteza e do
sofrimento
Palavras chaves Itineraacuterios terapecircuticos Estudo de casos Leucemia Mieloide Crocircnica
Abstract
The Structural Dimensions of Uncertainty and Suffering Therapeutic Itineraries of
Patients With Chronic Myeloid Leukemia in The Cities of Medellin - Colombia And
Salvador da Bahia Brazil
The aim of this study is to analyze the Therapeutic Itineraries (IT) built by people with Chronic Myeloid
Leukemia (CML) in the city of Medellin - Colombia and Salvador da Bahia Brazil Addressing in
particular the construction of trajectories by a range of institutions services and the relationships with
professionals from health service studied in the context of both cities Based on a socio-anthropological
framework with regards to IT category this qualitative study approaches the narratives constructed from
10 case studies (5 from Medellin 5 from Salvador) where they were selected using the following criteria
women and men aged between the years of 30-80 with a time of diagnosis of the disease being in the
chronic phase for at least one year being users of public or private health systems from both countries
and receiving health care in different institutions We present in the results the construction of the
itineraries by health systems in both cities contexts from four moments (1) the ldquothreatensrdquo of an
alteration and the paths to diagnosis of LMC (2) ldquoThe disease is treatable but the drugs are expensive
(3) bureaucratic itineraries to access the health care and medication and (4) fragmentation of services
indivudual and clinical (more ambiguity and more uncertainty) Through these moments it was possible to
understand how the perception of the seriousness and significance of CML which leads the subjects for
biomedical system Establishing relationships and disagreements with institutions and professionals from
health system who put themselves as structural causes of uncertainty and suffering
Key words Therapeutic Itineraries Case Study Chronic Myeloid Leukemia
111
Introduccedilatildeo
Os avanccedilos recentes no conhecimento cientiacutefico e meacutedico de diversos tipos de cacircncer como a
Leucemia Mieloide Crocircnica (LMC) tecircm levado ao desenvolvimento de tecnologias cada vez mais
avanccediladas para o seu tratamento alterando de forma significativa o ldquocursordquo natural da doenccedila e
os protocolos de tratamento (STEPHEN etal 2003 KANTARJIAN etal 2002 SCHIFFER etal 2007
JABBOUR etal 2007 LOPES etal 2009) Tambeacutem implicando num constante processo de
ldquoresignificaccedilatildeordquo tanto por natildeo leigos e leigos de uma doenccedila que haacute pouco mais de uma deacutecada
tinha um prognostico de trecircs a seis anos depois da sua descoberta (KANTARJIAN etal 1993
2002)
Os medicamentos conhecidos como Inibidores de Tirosine Quinase (ITK) substacircncia importante
na progressatildeo da ceacutelula leucecircmica (STEPHEN etal 2003 KANTARJIAN etal 2003) apresentam-
se como uma ldquomudanccedila de paradigmardquo no tratamento da leucemia e do cacircncer Estudos tecircm se
encarregado de demonstrar maior efetividade de alguns destes tratamentos a partir de remissotildees
hematoloacutegicas e moleculares alcanccediladas aumentando a sobrevida e qualidade de vida dos
pacientes
Alguns autores (JABBOUR etal 2013) discutem a possibilidade de ldquocurardquo a partir do tratamento
contiacutenuo com os ITK poreacutem a suspensatildeo do tratamento soacute eacute recomendado sob certas condiccedilotildees
e com um monitoramento e controles citogeneacutetico e molecular constantes Outros discutem as
diversas causas geneacuteticas (mutaccedilotildees) causadas falta de aderecircncia dos pacientes ao tratamento
(BRANDFOR 2012 AERTS AND FLIEDNER 2011 EFFICACE etal 2012) Por outro lado alguns
cientistas da aacuterea da hematologia especialistas sobre os tratamentos para a LMC (KARTAJIAN
etal 2013) tecircm discutido e confrontado os muacuteltiplos fatores envolvidos na fixaccedilatildeo de preccedilos dos
medicamentos contra o cacircncer seu impacto sobre os pacientes e as poliacuteticas de sauacutede
Estas mudanccedilas nos ldquopadrotildeesrdquo de intervenccedilatildeo da LMC tecircm implicaccedilotildees em diversos niacuteveis
subjetivos socioculturais econocircmicos e poliacuteticos desafiando tanto a estruturaccedilatildeo organizaccedilatildeo
de serviccedilos de sauacutede assim como as experiecircncias de ldquoviver com a LMCrdquo e a busca de cuidado
Como apontado por Comarroff e Maguire (1981) o contexto de avanccedilos tecnoloacutegicos levanta
incertezas tanto para os profissionais de sauacutede assim como para os pacientes em questotildees como
112
a etiologia da doenccedila (que permanece desconhecida) a resposta aos tratamentos e o prognoacutestico
que pode variar de sujeito a sujeito
O cuidado da LMC como doenccedila crocircnica e o que implica para os sujeitos e suas famiacutelias tambeacutem
permanece desconhecido colocando a relevacircncia em compreender a construccedilatildeo do itineraacuterio
terapecircutico dos sujeitos Por esse motivo o objetivo desse trabalho eacute analisar os itineraacuterios
construiacutedos por pessoas com LMC na cidade de Medelliacuten ndash Colocircmbia e de Salvador-BA Brasil
privilegiando os elementos que informam sobre os limites do sistema de sauacutede e dos serviccedilos nos
dois contextos investigados para o acesso a atenccedilatildeo tratamentos e tecnologias
Para isto recorre-se a um referencial teoacuterico socioantropoloacutegico baseado no conceito de itineraacuterio
terapecircutico (IT) Esta categoria eacute entendida como a busca de cuidados terapecircuticos que permitem
a descriccedilatildeo a anaacutelise e a interpretaccedilatildeo de praacuteticas individuais e socioculturais de sauacutede em
termos dos caminhos percorridos pelos sujeitos na procura de cuidado e que compreende os
complexos processos de escolha avaliaccedilatildeo e aderecircncia a determinadas formas de cuidado
(AUGEacute 1986 ALVES e SOUZA 1999 LEITE e VASCONCELOS 2006 GERHARDT 2006 2009
VELHO 2008 TRAD 2010)
A realizaccedilatildeo de um metaestudo das pesquisas qualitativas sobre o tema permitiu evidenciar como
a categoria de IT abarca dimensotildees tanto cognitivas e interpretativas referidas ao processo sauacutede
doenccedila cuidado mas tambeacutem dimensotildees materiais que incluem aspectos socioeconocircmicos
disponibilidade (ou natildeo) de serviccedilos de sauacutede e sua organizaccedilatildeo em diferentes contextos
Sobre o primeiro grupo de dimensotildees vaacuterios autores (KLEINMAN 1978 1980 ALVES 1999
LEITE E VASCONCELOS 2006 GERHARDT 2006 2009 VELHO 2008 TRAD 2010) tecircm
evidenciado e discutido as interseccedilotildees teoacutericas e interpretativas entre as categorias de Itineraacuterios
Terapecircuticos (IT) e Experiecircncia de Enfermidade Em termos gerais parte-se da ideia de que toda
anaacutelise sobre o itineraacuterio terapecircutico deve por em evidecircncia as experiecircncias os significados as
trajetoacuterias situaccedilotildees e projetos individuais formulados e elaborados dentro de um campo de
possibilidades Assim entender o significado das accedilotildees e o pluralismo de cuidado presente nas
diferentes sociedades que constituem o IT coloca a relaccedilatildeo com a experiecircncia de enfermidade
Sobre o segundo outros estudos tecircm sustentado como a categoria IT tem a potencialidade de ser
uma categoria avaliativa em sauacutede centrada no usuaacuterio (BELLATO e ARAUacuteJO 2008 CASTRO
113
2008 PINHEIRO 2009 GERHARDT 2009) o que permite compreender a loacutegica da busca do
cuidado por parte das pessoas ou famiacutelias em relaccedilatildeo a instituiccedilotildees e redes de cuidado Esta
dimensatildeo avaliativa do IT ldquoprivilegia a experiecircncia de adoecimento e a busca de cuidados das
pessoas e famiacutelias na perspectiva da sua loacutegica nesta experiecircncia e busca bem como o modo de
os serviccedilos de sauacutede disponibilizam a produccedilatildeo de cuidado a estasrdquo (BELLATO etal 2009
PAacuteG 188)
Seguindo esta linha trabalhos centrados na organizaccedilatildeo dos serviccedilos sistemas de sauacutede tanto
puacuteblicos quanto privados ou de previdecircncia social que se encarregam de evidenciar falhas nas
redes de atenccedilatildeo apontando o enfrentamento de burocracias barreiras de acesso acessibilidade
(demandas administrativas horaacuterios de atendimento distribuiccedilatildeo de fichas pagamentos) e suas
implicaccedilotildees para a integralidade na prestaccedilatildeo de serviccedilos na vida das pessoas incluindo riscos a
sauacutede ou ateacute a morte colocando o papel das redes sociais (LORI 2005 CONILL etal 2008 LURBE
2010 NEVES e NUNES 2010 ABADIA e OVIEDO 2009 GONCcedilALVES etal 2012)
Tanto o acesso que se refere agrave disponibilidade dos serviccedilos de sauacutede do ponto de vista da oferta e
a acessibilidade que trata da possibilidade concreta de aceder aos serviccedilos ou recursos ofertados
(DONABEDIAN 1973 ADAY e ANDERSEN 1974 FRENK 1985 TRAVASSOS E MARTINS 2004
TRAD etal 2012) satildeo dois conceitos que auxiliam a categoria de IT para compreender tanto as
caracteriacutesticas dos sistemas de atenccedilatildeo quanto dos serviccedilos e dos recursos de sauacutede que facilitam
ou limitam seu uso por potenciais usuaacuterios
O interesse aqui recai em como emergem nas interpretaccedilotildees dos sujeitos os significados mas
tambeacutem as visotildees de como os serviccedilos de sauacutede produzem respostas resolutivas e integrais (ou
natildeo) na atenccedilatildeo de cuidado de um ldquoproblemardquo de sauacutede como eacute a LMC em dois contextos onde
se apresentam sistemas de sauacutede com diferentes princiacutepios e organizaccedilatildeo dos serviccedilos e que
oferecem oportunidades e limitaccedilotildees opccedilotildees e restriccedilotildees na atenccedilatildeo
As estrateacutegias desenvolvidas pelos sujeitos para cuidar e enfrentar algumas demandas
obrigatoacuterias dos sistemas e serviccedilos de sauacutede (administrativas financeiras e juriacutedicas) dos
contextos aqui estudados e os discursos que os acompanham eacute elaborado a partir das experiecircncias
dos sujeitos com a doenccedila os significados construiacutedos e reconstruiacutedos e as relaccedilotildees sociais
preexistentes que as pessoas reinterpretam recompotildeem em funccedilatildeo das situaccedilotildees e restriccedilotildees que
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se apresentam Na sua articulaccedilatildeo com a categoria de experiecircncia de enfermidade como via de
acesso aos itineraacuterios se coloca o reconhecimento da complexidade do fenocircmeno que envolve
todas as dimensotildees do ldquoviverrdquo e do ldquoagirrdquo humanos Isto coloca o reconhecimento do caraacuteter
multifacetado da pessoa o fato de que a experiecircncia do self ou deste em relaccedilatildeo ao outro eacute
continuamente moldada e ajustada pela circunstancia (SOUZA E ALVES 1999)
Os cuidados de um cacircncer crocircnico como a LMC demandam a organizaccedilatildeo de uma rede articulada
de serviccedilos de sauacutede e praacuteticas sensibilizadas com o cuidado como valor (PINHEIRO 2009)
Poreacutem constatam-se diversas falhas na articulaccedilatildeo e na prestaccedilatildeo de serviccedilos obrigando aos
sujeitos a empreender trajetoacuterias que satildeo definidas em funccedilatildeo das barreiras e limitaccedilotildees
ldquoimpostasrdquo pelos sistemas Autores tecircm chamado essas trajetoacuterias como Itineraacuterios Burocraacuteticos
(IB) (ABADIA E OVIEDO 2009) uma categoria que permite a conexatildeo da experiecircncia de
enfermidade com a estrutura dos sistemas permitindo a compreensatildeo das interpretaccedilotildees e
avaliaccedilotildees dos sistemas de sauacutede a partir da visatildeo dos sujeitos
Assim o jogo entre ldquoimposiccedilotildeesrdquo colocadas pelos sistemas como barreiras de acesso
acessibilidade e ldquoescolhasrdquo se apresentam como um entrecruzamento de variaacuteveis situacionais
sociais psicoloacutegicas culturais econocircmicas e ateacute juriacutedicas que satildeo vividas e guiadas por projetos
de vida e por objetivos Assim a procura de cuidados para a LMC se concebe aqui como um
processo que envolve atitudes valores emoccedilotildees e ideologias assim como perfis da doenccedila o
acesso econocircmico social e a disponibilidade de tecnologias que soacute podem ser compreendidas
nesse caso a partir dos dois contextos abordados
A construccedilatildeo dos itineraacuterios em dois contextos Medelliacuten e Salvador
Este estudo foi realizado nas cidades de Medelliacuten Colocircmbia e Salvador BA ndash Brasil duas
cidades caracterizadas por processos socioeconocircmicos e histoacutericos que colocam um contraste
entre um desenvolvimento econocircmico que contribui de forma importante para cada regiatildeo e paiacutes
mas onde a desigualdade social eacute marcante Medelliacuten conta com 2343049 milhotildees de habitantes
Sua aacuterea metropolitana eacute composta por nove cidades se constituindo a segunda maior
aglomeraccedilatildeo urbana do paiacutes ficando atraacutes apenas da capital Bogotaacute abrigando cerca de
3592100 habitantes em 2011 (DANE) Salvador conta com uma populaccedilatildeo residente de
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2998058 e a sua regiatildeo metropolitana constituiacuteda por 13 municiacutepios conhecida como Grande
Salvador possui 3 866 004 habitantes (IBGE2009) o que a torna a mais populosa do Nordeste
Em termos de serviccedilos e cobertura dos serviccedilos de sauacutede a cidade de Medelliacuten segue o esquema
de asseguraccedilatildeo promulgado pela Lei 100 de 1993 que aponta para a afiliaccedilatildeo dos cidadatildeos tanto
no regime contributivo como no subsidiado25
Segundo a enquete de qualidade de vida realizada
no ano de 2010 registrou-se que 598 da populaccedilatildeo se encontra afiliada ao regime contributivo
281 ao regime subsidiado e 121 correspondem agrave populaccedilatildeo afiliada a regimes especiais26
e
populaccedilatildeo pobre natildeo assegurada Segundo os dados de sauacutede Puacuteblica da prefeitura para o ano
2011 a cidade conta com 850 instituiccedilotildees habilitadas para a prestaccedilatildeo de serviccedilos de sauacutede das
quais 28 (33) satildeo de alta complexidade 457 (538) satildeo de baixa complexidade e 365 (429)
de meia complexidade
Do total das instituiccedilotildees habilitadas 774 satildeo instituiccedilotildees privadas com acircnimo de lucro 48
(56) corresponde agrave rede puacuteblica municipal conformada por duas empresas sociais do Estado o
Hospital Geral de Medelliacuten entidade puacuteblica descentralizada que oferece serviccedilos de sauacutede de
alta complexidade e a empresa social do Estado (ESSE) Metrosalud que presta serviccedilos de
primeiro e segundo niacutevel de complexidade conformada por 47 lugares de atenccedilatildeo (10 hospitais e
37 postos de sauacutede) localizados estrategicamente em todas as zonas da cidade oferecendo os
serviccedilos agraves pessoas mais vulneraacuteveis afiliadas ao regime subsidiado A dispensa de medicamentos
eacute realizada atraveacutes das farmaacutecias contratadas por cada EPS ou ARS27
25 Na Colocircmbia a constituiccedilatildeo de 1991 incorporou a noccedilatildeo de Estado social de direito garantindo o acesso universal agrave
seguridade social entretanto a tradiccedilatildeo colombiana de promover reformas amplas para obter a distensatildeo poliacutetica foi mantida no
espiacuterito da Lei 1001993 (22) que transformou o Sistema Nacional de Sauacutede (SNS) em Sistema Geral de Seguridade Social em
Sauacutede (SGSSS) Partindo do princiacutepio da separaccedilatildeo entre serviccedilos individuais que satildeo considerados bens privados e estatildeo a cargo
do mercado e coletivos que satildeo bens puacuteblicos e estatildeo sob os cuidados do Estado o sistema de sauacutede foi estruturado em dois
regimes (contributivo e subsidiado) com acesso regulado pelo governo que realiza inqueacuteritos anuais para classificar o niacutevel de
renda e das necessidades da populaccedilatildeo cadastrada no Sistema de Identificaccedilatildeo de Beneficiaacuterios de Subsiacutedios do Estado (SISBEN)
A base de sustentaccedilatildeo financeira do sistema eacute a contribuiccedilatildeo dos trabalhadores (4 de cada salaacuterio recebido) e dos patrotildees (8
sobre cada salaacuterio pago) No regime contributivo o Plano Obrigatoacuterio de Serviccedilos (POS) eacute garantido aos empregados que
recolhem o suficiente para cobrir os benefiacutecios No regime subsidiado o governo complementa os custos da assistecircncia do
segurado de baixa renda que obteacutem um pacote de serviccedilos equivalente a 70 do POS contributivo O Estado assume ainda a
cobertura das accedilotildees natildeo-POS e a assistecircncia da populaccedilatildeo natildeo filiada mediante um criteacuterio de prioridade no atendimento a grupos
vulneraacuteveis como crianccedilas pobres e portadores de doenccedilas graves (Levino e Carvalho 2011)
26 O regime especial compreende determinado grupo de pessoas se encontram afiliadas ao sistema de sauacutede com alguns
privileacutegios ou benefiacutecios que natildeo satildeo da aplicaccedilatildeo a todas as pessoas como o satildeo o Magisteacuterio as Forccedilas Armadas a Empresa
Colombiana de Petroacuteleos ndash ECOPETROL e algumas Universidades Puacuteblicas 27 A gestatildeo do sistema de sauacutede colombiano eacute descentralizada para a esfera departamental que contrata empresas promotoras de
sauacutede (EPS) e administradoras de regime subsidiado (ARS) Cada empresa recebe um repasse de recursos correspondente ao
volume de unidades de pagamento por captaccedilatildeo (UPC) calculado com base no total de seus filiados Para execuccedilatildeo da assistecircncia
116
Por seu lado Salvador conta com os serviccedilos oferecidos para a populaccedilatildeo pelo Sistema Uacutenico de
Sauacutede SUS28 atraveacutes do municiacutepio (SMS) e do Estado (SESAB) prestando serviccedilos na atenccedilatildeo
baacutesica agrave maioria da populaccedilatildeo na meia e alta complexidade A Poliacutetica Nacional de Atenccedilatildeo
Oncologica propotildee uma estrutura do SUS que atenda de forma integral e integrada os pacientes
que necessitam de tratamento de neoplasia maligna
A alta complexidade na Rede de Atenccedilatildeo Oncoloacutegica inclui hospitais habilitados como Unidade
de Assistecircncia de Alta Complexidade em Oncologia (Unacon) ou Centro de Assistecircncia de Alta
Complexidade em Oncologia (Cacon) e aqueles estabelecimentos de sauacutede natildeo hospitalares
autorizados como Serviccedilos Isolados de Radioterapia que como os de Quimioterapia vecircm desde
2005 integrando-se a hospitais para a sua habilitaccedilatildeo conjunta como Unacon como complexo
hospitalar Os hospitais habilitados como Unacon ou Cacon ndash a grande maioria hospitais gerais
de ensino ou natildeo e natildeo hospitais especializados (ditos ldquode cacircncerrdquo) ndash devem oferecer assistecircncia
especializada e integral ao doente de cacircncer atuando no seu diagnoacutestico e tratamento
Mas seguindo o princiacutepio de descentralizaccedilatildeo o planejamento o controle e a regulaccedilatildeo dos
serviccedilos conveniados ao SUS satildeo de responsabilidade das respectivas Secretarias de Sauacutede
gestoras Assim em Salvador se encontram cinco hospitais que satildeo centro de referecircncia em
hematologia dos quais dois satildeo acreditados pelo Ministeacuterio da Sauacutede como UNACON e dois
como CACON e que contam com Unidade de Assistecircncia farmacecircutica para fornecimento dos
medicamentos Dos cinco centros dois satildeo puacuteblicos um eacute privado e dois satildeo instituiccedilotildees
filantroacutepicas
as operadoras de seguro sauacutede contratam instituiccedilotildees prestadoras de serviccedilos (IPS) Dentre elas estatildeo as empresas sociais do
Estado (ESE) que satildeo instituiccedilotildees puacuteblicas responsaacuteveis pelo atendimento de primeiro e segundo niacutevel e pelas accedilotildees de sauacutede
puacuteblica
28 Contrariando a tendecircncia neoliberal os preceitos do SUS foram introduzidos na constituiccedilatildeo promulgada em 1988 (16)
passando a ser reconhecidos como um direito de todos a universalidade do acesso a equidade no atendimento e a integralidade da
assistecircncia Posteriormente a Lei Orgacircnica da Sauacutede - LOS 80801990 e a Lei Complementar 81421990 (17 18) estabeleceram
as bases operacionais definitivas para o processo de descentralizaccedilatildeo hierarquizaccedilatildeo e controle social previstos no texto
constitucional (19) A mudanccedila no arcabouccedilo juriacutedico institucional exigiu uma ampla redefiniccedilatildeo das atribuiccedilotildees e dos papeacuteis dos
diferentes niacuteveis de governo em relaccedilatildeo agrave sauacutede (20) O SUS prevecirc a descentralizaccedilatildeo do planejamento e execuccedilatildeo das accedilotildees para
a esfera municipal que gradativamente tem assumido a responsabilidade pela organizaccedilatildeo das redes locais de atenccedilatildeo
respeitando os niacuteveis de complexidade dos problemas Nas aacutereas em que dispotildee de competecircncia o setor puacuteblico assume
diretamente a cobertura da assistecircncia lanccedilando matildeo de serviccedilos proacuteprios que podem ser vinculados a qualquer uma das trecircs
esferas de governo federal estadual ou municipal A rede privada passou a ser tratada como um sistema complementar que pode
ser demandado pelo poder puacuteblico para a realizaccedilatildeo de exames diagnoacutesticos ou assistecircncia de meacutedia e alta complexidade
principalmente hospitalar nas aacutereas em que natildeo se dispotildee de uma estrutura proacutepria do governo sendo todos esses procedimentos
cobertos pelos recursos puacuteblicos (Levino e Carvalho 2011)
117
Outra parcela da populaccedilatildeo utiliza serviccedilos privados atraveacutes de Planos de Sauacutede29
Estes planos
oferecem aos seus clientes um pacote de serviccedilos (similar ao modelo de seguro da Colocircmbia) por
um valor que eacute pago pela pessoa (no caso de plano individual) ou pago pela empresa no qual o
sujeito eacute trabalhador Em Salvador aleacutem dos hospitais privados ou filantroacutepicos que oferecem
atendimento pelos SUS mas que tambeacutem fazem parte da rede conveniada contratadas pelos
planos encontram-se disponiacuteveis outras instituiccedilotildees privadas que satildeo centros de referecircncia
exclusivos para atenccedilatildeo hematoloacutegica para a rede de convecircnios e de planos de sauacutede
Estrateacutegias metodoloacutegicas
Esse estudo de caraacuteter qualitativo foi conduzido em quatro fases que integraram as diferentes
teacutecnicas empregadas
Fase 1 Trabalho de campo observaccedilotildees contatos e primeiras entrevistas O trabalho de
campo em Medelliacuten foi desenvolvido durante um periacuteodo de sete meses realizado em dois
momentos entre janeiro e abril de 2012 e entre dezembro de 2012 e marccedilo de 2013
No primeiro momento de janeiro a abril foi apresentado o projeto a diferentes comitecircs de eacutetica
das instituiccedilotildees (hospitais laboratoacuterios e EPS) que prestam atenccedilatildeo aos pacientes com LMC
Nessa fase foi realizada uma pesquisa documental sobre poliacuteticas modelos de atenccedilatildeo e dados
epidemioloacutegicos sobre a LMC na regiatildeo o que natildeo foi uma tarefa faacutecil e precisou de diversos
contatos com oacutergatildeos do departamento (Secretaria de Salud de Antioquia) para coletar dados ainda
em processo de recoleta por parte dessa dependecircncia que vem formulando a criaccedilatildeo de uma base
de dados populacional de cacircncer
Para surpresa da pesquisadora a maioria dos hospitais aos quais foi apresentado o projeto de
pesquisa natildeo aceitou a realizaccedilatildeo do projeto em alguns casos devido a que os hospitais privados
29 O mercado de assistecircncia meacutedica suplementar no Brasil expandiu-se sobremaneira entre o final dos anos 80 e o
inicio da deacutecada de 90 Neste periacuteodo o pais assistiu ao crescente comprometimento do orccedilamento puacuteblico da sauacutede
ao mesmo tempo que se consolidava sua transiccedilatildeo epidemioloacutegica e demograacutefica Conforme Scheffer e Bahia (2005)
nos anos 80 e 90 o segmento torna-se natildeo soacute mais atraente aos investimentos de grupos econocircmicos mas tambeacutem
passa a implicar no reposicionamento das burocracias governamentais que discutem a necessidade de
regulamentaccedilatildeo dos planos de sauacutede Na nova cojuntura observa-se um aumento de clientes de plano de sauacutede tanto
individuais como familiares e a entrada no mercado de uma parcela da populaccedilatildeo vinda da classe meacutedia ante adepta
do pagamento direto de consultas e exames particulares Para o ano 2010 mais de 40 da populaccedilatildeo brasileira tem
plano de sauacutede
118
reservam a disponibilidade dos pacientes para estudos cliacutenicos e em um caso especial do
principal hospital puacuteblico a falta de profissional na aacuterea de hematologia havia vaacuterios meses
encontrou-se que os pacientes que deveriam ser atendidos nessa instituiccedilatildeo eram encaminhados
para outras instituiccedilotildees da cidade Em um caso especifico o comitecirc de eacutetica do hospital exigiu
reapresentaccedilatildeo de documentos sete meses depois por mudanccedilas nas ldquoregrasrdquo do comitecirc
Reapresentados todos os documentos foi emitido o parecer como positivo quatro meses depois
de ter encerrado o trabalho de campo na cidade Por esses motivos o contato com os pacientes foi
realizado atraveacutes da Faculdade de Medicina de La Universidad de Antioquia especificamente
com o laboratoacuterio de Geneacutetica cujo projeto foi apresentando e obteve parecer positivo Este
laboratoacuterio natildeo soacute oferece serviccedilos de exames geneacuteticos diagnoacutesticos para a LMC mas conta
com um grupo de pesquisadores que desenvolvem diversas pesquisas sobre doenccedilas onco-
hematoloacutegicas La Fundacioacuten Colombiana de Leucemia e Linfoma localizada na cidade de
Bogotaacute tambeacutem aceitou a realizaccedilatildeo do projeto e disponibilizou o contato dos pacientes a partir
das reuniotildees realizadas semestralmente na cidade de Medelliacuten
Nesse periacuteodo tambeacutem se recoletaram bases de dados de pacientes de algumas instituiccedilotildees foram
realizadas observaccedilotildees sistemaacuteticas em serviccedilos de sauacutede e foram realizados diversos contatos
com profissionais e pacientes em salas de espera Tambeacutem se realizaram algumas entrevistas que
facilitariam depois a escolha dos casos aqui analisados O segundo periacuteodo de trabalho de campo
foi dedicado ao aprofundamento das entrevistas com os casos selecionados e a continuaccedilatildeo das
observaccedilotildees em instituiccedilotildees registradas e sistematizadas no diaacuterio de campo
Na cidade de Salvador o trabalho de campo foi desenvolvido tambeacutem durante um periacuteodo de sete
meses entre maio e dezembro de 2012 Num primeiro momento foi realizada a pesquisa
documental e de dados epidemioloacutegicos (DATASUS) e tambeacutem foi apresentado o projeto aos
devidos comitecircs de eacutetica das instituiccedilotildees Devido ao contato com profissionais e pacientes
realizado desde o mestrado foram realizadas algumas novas entrevistas com pacientes e
profissionais de sauacutede O projeto de pesquisa recebeu parecer positivo do Hospital Universitaacuterio
Edgar Santos (HUPES) e de duas instituiccedilotildees privadas o Nuacutecleo de Oncologia da Bahia (NOB) e
o Centro de Hematologia e Oncologia (CEHON)
119
A unidade de assistecircncia farmacecircutica do HUPES forneceu a lista de pacientes cadastrados e os
medicamentos dispensados o que facilitou um panorama mais amplo sobre o nuacutemero de pacientes
e seus dados Nas duas instituiccedilotildees privadas foi realizada consulta nos prontuaacuterios dos pacientes
permitindo a criaccedilatildeo de uma base de dados e um cruzamento de pacientes que inicialmente foram
atendidos nessas unidades e que depois migraram para a rede puacuteblica e se encontravam
cadastrados no HUPES Foram realizadas observaccedilotildees sistemaacuteticas em cada instituiccedilatildeo agraves vezes
seguindo as trajetoacuterias dos pacientes selecionados
Cabe ressaltar que o contato ldquoetnograacuteficordquo proacuteximo (da pesquisadora como paciente) e distante
(da doutoranda como pesquisadora) com o campo nas duas cidades levou a aproximaccedilatildeo de
diversas instituiccedilotildees ao encontro com muacuteltiplos pacientes profissionais de sauacutede advogados na
aacuterea da sauacutede epidemiologistas relacionados com o registro do cacircncer e bioacutelogos moleculares
Esse vasto contato permitiu a realizaccedilatildeo de entrevistas com diferentes profissionais (de sauacutede do
direito) realizados de alguma forma com o estudo ou a assistecircncia da LMC assim como com
vaacuterios pacientes
Fase 2 a seleccedilatildeo dos casos e aprofundamento a partir das entrevistas
A escolha pelo meacutetodo do estudo de casos coletivos foi dada pela consideraccedilatildeo das dimensotildees
envolvidas na construccedilatildeo dos itineraacuterios terapecircuticos dos sujeitos e a importacircncia do contexto
para a anaacutelise e a interpretaccedilatildeo Segundo Stake (2000) o pesquisador estuda conjuntamente
alguns casos para investigar um dado fenocircmeno podendo ser visto como um estudo
instrumental30
estendido a vaacuterios casos Os casos individuais que se incluem no conjunto
estudado podem ou natildeo ser selecionados por manifestar alguma caracteriacutestica comum Eles satildeo
escolhidos porque se acredita que seu estudo permitiraacute melhor compreensatildeo ou mesmo melhor
teorizaccedilatildeo sobre um conjunto ainda maior de casos O aprofundamento de cada caso permitiu
identificar tanto o que eacute comum quanto o que eacute particular em cada caso
30 Stake distingue trecircs tipos de estudos de caso a partir de suas finalidades intriacutenseco instrumental e coletivo No
estudo de caso intriacutenseco busca-se melhor compreensatildeo de um caso apenas pelo interesse despertado por aquele caso
particular No estudo de caso instrumental ao contraacuterio o interesse no caso deve-se agrave crenccedila de que ele poderaacute
facilitar a compreensatildeo de algo mais amplo uma vez que pode servir para fornecer insights sobre um assunto ou para
contestar uma generalizaccedilatildeo amplamente aceita apresentando um caso que nela natildeo se encaixa No estudo de caso
coletivo o pesquisador estuda conjuntamente alguns casos para investigar um dado fenocircmeno podendo ser visto
como um estudo instrumental estendido a vaacuterios casos
120
Nesse trabalho se abordam as narrativas construiacutedos a partir de dez (10) casos (5 de Medelliacuten e 5
de Salvador) que foram selecionados seguindo os seguintes criteacuterios mulheres e homens de
idades entre 30 e 80 anos com um tempo de diagnoacutestico da doenccedila de no miacutenimo um ano em
fase crocircnica ser usuaacuterios dos sistemas de sauacutede publico ou privado de ambos os paiacuteses e receber
atendimento em diferentes instituiccedilotildees Sua identificaccedilatildeo eacute realizada no quadro 1
Eacute importante contextualizar que trecircs dos oitos casos selecionados para este estudo (descritos a
continuaccedilatildeo) receberam diagnoacutestico antes da implementaccedilatildeo dos Inibidores de Tirosine Quinase
ITK iniciando os tratamentos seguindo as linhas de controle e os protocolos meacutedicos da eacutepoca
baseado principalmente no tratamento com Hydreia e interferon Para todos foi apresentada a
opccedilatildeo do Transplante de Medula Oacutessea (TMO) como terapia de terceira linha se colocando mais
como uma ldquoopccedilatildeordquo no caso de falhas na remissatildeo atraveacutes dos ITK
No caso de Marcelo (Salvador) foi indicado para realizar transplante natildeo aparentado (pelo fato de
natildeo ter irmatildeos compatiacuteveis) que realizou no ano de 1999 Poreacutem sete anos depois apresentou
recidiva desta vez recebendo tratamento com o Mensilato de Imatinibe (MI) mais conhecido
pelos pacientes como Glivec o primeiro ITK utilizado como primeira linha de tratamento para
LMC ateacute o momento Esse medicamento foi introduzido em ambos os paiacuteses a partir do ano 2002
e se encontra disponiacutevel na rede puacuteblica no SUS e no Plano de Sauacutede Obrigatoacuterio da Colocircmbia
(Contibutivo e subsidiado) a partir do ano de 2011 Na rede privada do Brasil a dispensa do
medicamento fica ao criteacuterio de cobertura do plano
As informaccedilotildees procederam de vaacuterias fontes entrevistas de corte narrativo (na maioria dos casos
se incluiacuteram depoimentos dos seus acompanhantes) de encontros informais com os sujeitos em
diferentes lugares no hospital laboratoacuterios parques igrejas dentre outros e da observaccedilatildeo
participante nas instituiccedilotildees em que os sujeitos eram atendidos Todas estas informaccedilotildees foram
registradas no diaacuterio de campo
A escolha pela entrevista narrativa para o aprofundamento dos casos levou em conta a pretensatildeo
de apreender os sentidos atribuiacutedos ao adoecimento bem como o processo reconstruccedilatildeo das
experiecircncias e a realidade das vidas cotidianas dos sujeitos portadores de uma doenccedila crocircnica
(MATTINGLY amp GARRO 2000 BURY 1982 GOOD 1994 ALVES E SOUZA 1999) Em ambas as
cidades todos os momentos das entrevistas (aprox dois encontros por paciente) foram realizados
121
na sua maioria nos domiciacutelios dos pacientes soacute em dois casos de Medelliacuten e dois de Salvador que
algum encontro foi realizado em lugares puacuteblicos
Quadro 1 Identificaccedilatildeo dos participantes
Nome
(Fictiacutecio)
Idade Escolaridade Ocupaccedilatildeo Data de
diagnoacutestico
Procedecircncia Sistema de sauacutede
Esperanccedila 74 anos Primeiro grau
completo
Dona de casa 2009 Aacuterea
Metropolitana
de Salvador -
BA
SUS
Marcelo 43 anos Meacutedio completo Comerciante 1997 Salvador - BA SUS
Dilia 30 anos Segundo Grau
completo
Operaacuteria de
Faacutebrica
2009 Aacuterea
Metropolitana
de Salvador -
BA
SUS
Eduardo 34 anos Superior Administrador
de empresas
2009 Salvador - BA Plano de Sauacutede
Clara 58 anos Superior Meacutedica
pediatra
1999 Salvador - BA Plano de Sauacutede
Felipe 38 anos Superior
Assistente de
seguros
2010 Medelliacuten -
Colocircmbia
Sistema
Contributivo
Zuli 37 anos Superior Professora de
Matemaacutetica
2004 Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
Contributivo
Lucy 39 anos Superior Aposentada 1996 Aacuterea
metropolitana
de Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
Contributivo
Dylan 41 anos Primeiro grau
completo
Vendedor
ambulante
2011 Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
Subsidiado
122
Yanet 60 anos Primeiro grau
completo
Dona de casa 2007 Medelliacuten ndash
Colocircmbia
Sistema
Subsidiado
SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede (Brasil)
SISBEN Sistema Puacuteblico (Colombia)
Sistema Contributivo Sistema Privado (Colombia)
SISBEN Sistema Puacuteblico (Colombia)
A guia foi estruturada por fases seguindo a proposta de Jovechelovitch e Bauer (2002) A
primeira conhecida como fase de preparaccedilatildeo introduz os dados de identificaccedilatildeo dos
entrevistados Na segunda chamada de iniciaccedilatildeo formulou-se um toacutepico inicial da narraccedilatildeo
onde se perguntou pelos sintomas iniciais e sobre como ldquoapareceurdquo a doenccedila A fase de narraccedilatildeo
central - fase 3 - natildeo precisou de pergunta guia pois a partir da iniciaccedilatildeo os participantes
continuavam contando sua experiecircncia as vezes chegando ateacute o que parece ldquoo finalrdquo e retornando
depois para aspectos anteriores
A solicitaccedilatildeo de aprofundar esses aspectos soacute se realizou na fase quatro das perguntas Como
pergunta inicial pediu-se para as pessoas contar uma histoacuteria a histoacuteria de como adoeceu e o que
significou em sua vida tendo em mente o exerciacutecio de contar para algueacutem que natildeo sabe de nada
A meacutedia de gravaccedilatildeo foi de duas horas com cada participante aleacutem dos encontros informais no
hospital ou nas unidades e das anotaccedilotildees escritas no diaacuterio de campo
Fase 3 Anaacutelise de dados
O total de material recolhido (documentos bases de dados entrevistas observaccedilotildees e anotaccedilotildees
no diaacuterio de campo) foi analisado em dois momentos O primeiro consistiu na anaacutelise
documental de bases de dados e do registro no diaacuterio de campo que permitiram uma visatildeo
contextualizada dos contextos de estudo dos sistemas de sauacutede da organizaccedilatildeo de serviccedilos das
instituiccedilotildees e das trajetoacuterias percorridas com os pacientes Os desdobramentos dessas anaacutelises
junto com a anaacutelise das narrativas com cada caso se colocaram como elementos importantes na
construccedilatildeo das categorias de anaacutelise onde se percebiam ldquopadrotildeesrdquo comuns de tracircnsitos
trajetoacuterias tempos e demandas colocadas nas relaccedilotildees construiacutedas com as instituiccedilotildees de sauacutede
O segundo momento a anaacutelise das narrativas dos sujeitos propriamente dita foi realizada a partir
da proposta de Schutz (Apud Bauer 2002 e 1979) de indexaccedilatildeo das categorias para anaacutelise do
texto Dessa forma apoacutes audiccedilatildeo e leitura exaustiva das entrevistas identificaram-se as principais
123
noccedilotildees e categorias empiacutericas e posteriormente realizou-se a indexaccedilatildeo do texto As proposiccedilotildees
indexadas apontaram para os elementos concretos como narrados pelos participantes ldquoquem fez
o que quando onde e por querdquo Estes elementos foram reconstruiacutedos a partir do histoacuterico de cada
caso e seu contexto (biograacutefico social poliacutetico) e dos outros casos pelos quais cada caso foi eacute
reconhecido As proposiccedilotildees indexadas apontaram para as diferentes loacutegicas que guiaram os
processos de escolha avaliaccedilatildeo e adesatildeo colocando as diferentes praacuteticas de cuidado em ambos
os contextos Neste caso foi realizado o recorte das proposiccedilotildees indexadas estiveram referidas agrave
trajetoacuteria dos pacientes com as instituiccedilotildees de sauacutede puacuteblicas e privadas desde a descoberta de
uma ldquoalteraccedilatildeordquo ateacute o estabelecimento de ldquorotinasrdquo de cuidado frequentes que incluem um
ldquomonitoramentordquo constante a traves de consultas e realizaccedilatildeo de exames
Isto permitiu compreender as loacutegicas e os caminhos pelas instituiccedilotildees na busca de cuidados com
LMC estabelecendo uma ordem a experiecircncia sintomas descoberta da alteraccedilatildeo diagnoacutestico
tratamentos peregrinaccedilotildees barreiras e relaccedilotildees com profissionais de sauacutede A junccedilatildeo temaacutetica
das proposiccedilotildees indexadas e o total de observaccedilotildees permitiu a construccedilatildeo de quatro categorias se
apresentaram e que satildeo desenvolvidas neste trabalho A ldquoameaccedilardquo de uma alteraccedilatildeo e os
caminhos para a descoberta da LMC ldquoA doenccedila tem tratamento mas o medicamento eacute muito
carordquo itineraacuterios burocraacuteticos para o acesso agrave atenccedilatildeo e aos medicamentos e fragmentaccedilotildees de
serviccedilos fiacutesicas e cliacutenicas mais ambiguidades e mais incertezas
Consideraccedilotildees eacuteticas
O projeto de estudo foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa (CEP) do Instituto de Sauacutede
Coletiva da Universidade Federal da Bahia no parecer No 023-12 CEP ISC e contou com a
aprovaccedilatildeo dos comitecircs de eacutetica das diferentes instituiccedilotildees de ambas as cidades
Resultados e discussatildeo
A ldquoameaccedilardquo de uma alteraccedilatildeo e o processo de descoberta da LMC
Um aspecto em comum presente nas experiecircncias dos casos analisados eacute o reconhecimento
de uma ldquosituaccedilatildeo problemardquo (SCHUTZ 1979 ALVES 2006) que pode ocorrer mesmo na
ausecircncia de sintomas mais especiacuteficos que possam ser associados agrave leucemia ou ao
124
cacircncer31
A denuacutencia de uma ldquogravidaderdquo eacute feita a partir da descoberta de uma
ldquoanormalidaderdquo (alteraccedilatildeo dos leucoacutecitos no sangue)
Nos casos de Medelliacuten Felipe descobriu a alteraccedilatildeo quando foi doar sangue para um primo
que ia realizar uma cirurgia Zuli atraveacutes de exames de rotina Yanet sentia muito cansaccedilo e
perdia peso mas um resultado de exame de controle da hipertensatildeo arterial mostrou uma
diferenccedila Lucy consultou por causa de uma inflamaccedilatildeo no abdome e Dylan apresentou
dores abdominais que pioraram em pouco tempo
Em Salvador Marcelo e Dilia descobriram atraveacutes de um ldquocheck uprdquo de rotina Clara
estava num processo de cirurgia ginecoloacutegica e ao realizar os exames preliminares o
hemograma saiu alterado Eduardo comeccedilou a perder peso muito raacutepido antes do
casamento e Esperanccedila realizava exames de rotina por causa de uma anemia que tinha
descoberto um tempo atraacutes mas que nunca lhe foi receitada nenhuma medicaccedilatildeo
Esses processos complexos nas diversas situaccedilotildees de vida de cada sujeito evidencia uma
seacuterie de caminhos que nos casos como o de Lucy e Dylan (Medelliacuten) e Eduardo e
Esperanccedila (Salvador) que apresentaram sintomas antes da proacutepria descoberta da
ldquoalteraccedilatildeordquo colocam instacircncias como a famiacutelia amigos e alguns profissionais consultados
na tentativa de resoluccedilatildeo Em casos como o de Lucy e o de Eduardo o quadro em si natildeo
piorou mas a persistecircncia das mudanccedilas corporais como a inflamaccedilatildeo do abdome levou
Lucy a se consultar com seu treinador pessoal quem lhe sugeriu ir a uma unidade de
urgecircncia hospitalar onde uma ecografia mostrou uma inflamaccedilatildeo no baccedilo e a esposa de
Eduardo que percebendo sua perda de peso e palidez o mandou a fazer um exame de
sangue que nas suas palavras fez ldquopor livre e espontacircnea pressatildeordquo Esperanccedila comeccedilou a
sentir tonturas e um episoacutedio de perda dos sentidos na rua levou sua sobrinha a consultar o
meacutedico
Alguns participantes lembraram com facilidade os resultados dos primeiros exames
apontando o nuacutemero de leucoacutecitos anormais no seu sangue Outros mencionaram o
31 Aproximadamente 85 dos pacientes com LMC satildeo diagnosticados na fase crocircnica e ateacute 40 destes satildeo
assintomaacuteticos Os achados cliacutenicos incluem fadiga fraqueza perda do apetite febre perda de peso sudorese noturna
aumento do baccedilo eou fiacutegado infecccedilotildees frequentes sangramento puacuterpuras As alteraccedilotildees laboratoriais mais frequentes
satildeo diminuiccedilatildeo ou aumento na contagem de plaquetas aumento na contagem de leucoacutecitos (Redaelli et al 2004)
125
ldquoaumento excessivordquo destes ldquoQuando o resultado saiu saiu com uma grande diferenccedila
Meu leucograma estava com 139000 ndashonde o normal do ser humano eacute de 4000 a 12000
leucoacutecitos ndash estava em 139000 e a meacutedica pediu para repetir o exame O laboratoacuterio tinha
ligado para ela dizendo que tinha dado um erro uma alteraccedilatildeo do exame e pediu para eu
fazer outro Aiacute eu fui laacute e repetir o exame e tinha dado 142000 se natildeo me engano Ou
seja cada vez estava subindo mais aindardquo (Marcelo 43 anos SSA)
O caraacuteter inusitado dessa anormalidade natildeo esperada aleacutem do encaminhamento dito
ldquourgenterdquo para um especialista permite a identificaccedilatildeo nas narrativas da incerteza presente
em aspectos interrelacionados a descoberta da anormalidade pode ser grave precisa de
um especialista causa medo colocando o itineraacuterio diagnoacutestico onde mais do que uma
ldquogravidaderdquo percebida se coloca uma gravidade potencial denunciada por terceiros
(teacutecnicos de laboratoacuterios profissionais de sauacutede) Em todos os casos o motivo da procura
de um especialista natildeo eacute desvelado durante esses percursos aumentando essa experiecircncia de
incerteza que coloca uma ldquoameaccedilardquo da sauacutede da famiacutelia do trabalho do presente e do
futuro
Esse processo permite pensar como a busca pelo cuidado profissional de alguma forma se
coloca ldquoiminenterdquo a essa situaccedilatildeo apresentando a questatildeo de que natildeo soacute uma ldquodoenccedilardquo
grave ativa essa busca (LOYOLA 1982 NABAtildeO 2009 GERHARDT 2006 LAGO et
al 2010 TRAD L et al 2010) mas nesse caso e como jaacute colocado a suspeita de uma
gravidade mesmo sem ser ainda reconhecido como um ldquoproblema de sauacutederdquo
O processo de atribuir o ldquonomerdquo a ldquoameaccedilardquo coloca o itineraacuterio diagnoacutestico onde diversos
caminhos satildeo possiacuteveis Em Medelliacuten dos cinco casos quatro tiveram como porta de
entrada a emergecircncia ficaram hospitalizados em meacutedia duas semanas onde realizaram os
exames e receberam o diagnoacutestico No caso de Yanet que jaacute fazia controle frequente da
hipertensatildeo o caminho foi diferente pois ao descobrir a alteraccedilatildeo atraveacutes de um exame de
rotina peregrinou por vaacuterias instituiccedilotildees e profissionais ateacute chegar ao especialista que
mandou fazer os exames e lhe deu o diagnoacutestico
Em Salvador se apresentam tracircnsitos por meacutedicos e laboratoacuterios particulares ou no caso de
Clara Marcelo e Eduardo por instituiccedilotildees e meacutedicos conveniados do seu plano de sauacutede
126
As trajetoacuterias em todos os casos evidenciam a passagem por vaacuterios serviccedilos e meacutedicos que
natildeo se atrevem a adiantar o diagnoacutestico mas que confirmam a suspeita de uma doenccedila
grave antes de chegar ao especialista (COMARROFF 1981 SALANDER 2002) mas
tambeacutem a demora no diagnoacutestico
Ao considerar os casos de ambas as cidades o processo de chegada ao especialista que faz o
diagnoacutestico coloca ldquofaltasrdquo e ldquofalhasrdquo na organizaccedilatildeo prestaccedilatildeo de serviccedilos tanto na rede
puacuteblica como privada assim como nas relaccedilotildees com os profissionais de sauacutede Nos casos
de Medelliacuten Dylan e Yanet afiliados pelo sistema subsidiado colocam nos seus relatos
falta de infraestrutura e de profissionais em unidades baacutesicas de sauacutede (unidades
intermeacutedias) atrasos nos encaminhamentos da EPS para a instituiccedilatildeo que presta o serviccedilo
o que demora a realizaccedilatildeo de exames e da consulta com o hematologista Por seu lado Zuli
e Lucy do regime contributivo natildeo narraram ldquofaltasrdquo mas falhas nos encaminhamentos
para realizar exames e no cuidado das informaccedilotildees oferecidas por profissionais de
sauacutedeldquo(hellip) yo estaba llamando a mi hermanita y le dije que me estaba haciendo un
examen en el hospital cuando yo estaba en el corredor y un meacutedico - me parece que eacutel
como que no hizo el juramento de eacutetica me dice ldquoiquestLucyrdquo y yo si ldquoah teneacutes caacutencerrdquo y
yo iquestqueacute ldquote quedas hospitalizada porque te vamos a revisarrdquo (Lucy 39 anos)
Nos casos de Salvador Esperanccedila e Dilia moradoras ambas de municiacutepios da regiatildeo
metropolitana de Salvador relataram as dificuldades para realizar os exames diagnoacutesticos e
de acesso aos especialistas Dilia apontou como ldquoum processo que era para ser de dois
meses demorou seisrdquo por causa dos tracircnsitos pelas instituiccedilotildees para conseguir realizar o
exame de medula e as falhas no hospital que teve de repetir vaacuterias vezes
Esperanccedila colocou a dificuldade de ser atendida nos lugares indicados pelo meacutedico do seu
municiacutepio em Salvador e teve que pagar numa clinica privada tanto pelos exames
diagnoacutesticos como pela consulta com a especialista
Marcelo Eduardo e Clara que tinham plano de sauacutede nesse momento natildeo relataram
dificuldades nessa fase mas eles aparecem posteriormente O que isto coloca eacute um
processo de ldquoencurtamentordquo ou de ldquoalargamentordquo do processo diagnoacutestico evidenciando as
diferentes peregrinaccedilotildees dificuldades de acesso acessibilidade enfrentadas pelos
127
pacientes aos serviccedilos tanto daqueles que migram desde municiacutepios das aacutereas
metropolitanas de ambas as cidades procurando os centros de referecircncia ou daqueles que
moram nas proacuteprias cidades evidenciando a falta de articulaccedilatildeo de ldquoredesrdquo ou de serviccedilos
entre niacuteveis de atenccedilatildeo falhas nos sistemas de referecircncia e contrarreferecircncia e problemas na
infraestrutura dos serviccedilos
Embora em ambos os contextos pode se constatar que a atenccedilatildeo primaacuteria ainda possui
pouca interferecircncia na ldquorederdquo de atendimento de problemas de niacutevel secundaacuterio ou
terciaacuterio por vaacuterias questotildees que vatildeo desde a falta de informaccedilatildeo estrutura materiais e
profissionais capacitados (FERREIRA E SILVA 2012 GUERIN G etal 2012) algumas
diferenccedilas marcantes devem ser apontadas
Nos casos da Colocircmbia o proacuteprio sistema de sauacutede da Colocircmbia natildeo se propotildee uma
organizaccedilatildeo por ldquoredesrdquo de atendimento se apresentando a segmentaccedilatildeo por ldquoniacuteveisrdquo de
atenccedilatildeo (baja media e alta complejidad) diferenciados segundo o sistema ao qual os
sujeitos sejam afiliados32
(contributivo e subsidiado) Isto significa que aqueles assegurados
pelo regime contributivo tecircm ldquodireitordquo a um pacote de benefiacutecios que incluem serviccedilos
procedimentos medicamentos dos trecircs niacuteveis dentro do Plano Obrigatoacuterio de Sauacutede (POS)
Os do regime subsidiado o POS incluiacutea ateacute 2010 soacute o primeiro niacutevel de atenccedilatildeo mais
alguns tratamentos incluiacutedos na meia e alta complexidade do regime contributivo
(resoluccedilatildeo 306 de 2005) Mesmo que algumas resoluccedilotildees recentes tenham tentado resolver
as discrepacircncias entre os dois sistemas elas tecircm persistido colocando uma consolidaccedilatildeo
histoacuterica das iniquidades e desigualdades por classe na Colocircmbia (HERNANDEZ 2002
ABADIA e OVIEDO 2009 RESTREPO etal 2006 GANtildeAN 2013)
Nesse contexto se o acesso ao especialista requer de um caminho protocolado pelo sistema
e que em um caso hipoteacutetico precisaria de pedir consulta na EPS com um meacutedico cliacutenico
que deve solicitar exames e que descobrindo a ldquoalteraccedilatildeordquo deveria remeter ao especialista
(hematologista) que fornece o diagnoacutestico Os casos aqui analisados ilustram um caminho
contrario colocando a estrateacutegia de utilizar a emergecircncia hospitalar como porta de entrada
ao sistema Dessa forma esta se configura como uma ldquoestrateacutegia de encurtamentordquo
32 Resoluccedilatildeo 5261 de 1994
128
desenvolvida por pacientes e profissionais de sauacutede que reconhecem as barreiras reais e
potenciais de acesso a um ldquoespecialistardquo de ambos os regimes Pode se ver como a ldquofalhardquo
entre niacuteveis se apresenta no caso de Yanet que realizando controle frequente da HAS em
unidade baacutesica do seu bairro realiza uma grande peregrinaccedilatildeo para realizar os exames
diagnoacutesticos ateacute chegar ao especialista
Isto jaacute tem sido discutido por vaacuterios autores da Colocircmbia e do Brasil que evidenciam como
as peregrinaccedilotildees dos sujeitos na busca de atendimento colocam questotildees como a fragilidade
do sistema e o enfrentamento de uma violecircncia institucional (DESLANDES 2002
RESTREPO etal 2006 GANtildeAN 2013) as implicaccedilotildees em termos de incerteza e gastos nas
experiecircncias dos pacientes pela falta de resolutividade do sistema (GUERIN etal 2012
ABADIA E OVIEDO 2009) o que coloca o uso das unidades de urgecircncia como estrateacutegia
que garante ser atendido em menor tempo (FERREIRA J E ESPIRITO SANTO 2011) e o que
isto significa num sentido mais amplo nas situaccedilotildees de atendimento pela emergecircncia o
criteacuterio de atendimento eacute a gravidade (LAGO etal 2010) motivo pelo qual os pacientes satildeo
atendidos mais raacutepido
Em Salvador nos casos de Dilia e Esperanccedila como usuaacuterias do SUS que narraram as
dificuldades de articulaccedilatildeo da rede para efetuar o acesso ao especialista e realizaccedilatildeo de
exames foi relatado outro tipo de estrateacutegias para driblar essas situaccedilotildees pagamentos do
proprio bolso de exames e consultas particulares assim como o acionamento de redes
sociais para garantir o acesso Em ambos os casos a intermediaccedilatildeo de terceiros para
ldquoencurtarrdquo as trajetoacuterias frente agraves falhas da rede coloca o papel de familiares ou de proacuteprios
especialistas de sauacutede que acionam os centros de referecircncia para ldquoencurtarrdquo o processo de
busca de atendimento e para facilitar a ldquoentradardquo nos centros de referecircncia em hematologia
ldquo() hematologista natildeo eacute assim uma aacuterea que a gente acha sempre entatildeo laacute em Salvador
demorou um pouco pra achar mas a gente acabou achando particular ai quando eu
consegui foi uma meacutedica laacute a Dra P aquela meacutedica abaixo de Deus foi quem nos
ajudou porque natildeo tava fazendo matriacutecula em lugar nenhum pra poder ser atendida e ela
que chegou e mandou a gente ir para o CICAN ()rdquo (Esperanccedila 74 anos)
129
Ferreira e Silva (2012) em pesquisa com pacientes de HIV tambeacutem evidenciaram como a
entrada dos sujeitos no sistema se deu atraveacutes de encaminhamentos formais do serviccedilo de
origem (39) encaminhamentos informais como indicaccedilotildees de amigos de familiares ou
de profissionais de sauacutede (53) e transferecircncia hospitalar (10) Dentro das indicaccedilotildees
ldquoinformaisrdquo as autoras tambeacutem relatam os contatos diretos entre profissionais da rede e
aqueles que trabalhavam no Hospital Universitaacuterio demonstrando um vieacutes no
encaminhamento Nos casos aqui estudados este fenocircmeno tambeacutem eacute relatado com
frequecircncia colocando esses tracircnsitos natildeo soacute dentre a rede do SUS mas dentre os serviccedilos
privados e o puacuteblico Isto leva a discussatildeo sobre o uso de redes familiares ou amigos para
acessar aos serviccedilos de sauacutede que reflete um problema estrutural da sauacutede puacuteblica que faz a
famiacutelia peregrinar por diferentes instituiccedilotildees e soacute conseguir atendimento que eacute garantido
como direito constitucional por meio de favores pessoais (FERREIRA E ESPIacuteRITO
SANTO 2011)
Assim as idas e vindas entre a procura de um primeiro atendimento meacutedico ateacute a chegada
aos centros de referecircncia em hematologia para realizar o diagnoacutestico natildeo tem tempo
estimado perdurando semanas meses dependendo dessas estrateacutegias acionadas pelos
sujeitos e profissionais Esse percurso como apontado por outros autores (VISENTIN E
LENARDT 2010) gera sentimentos de incerteza inseguranccedila e medo tanto para os
pacientes como para suas famiacutelias
ldquoA doenccedila tem tratamento mas eacute muito carordquo itineraacuterios burocraacuteticos para o acesso agrave
atenccedilatildeo e aos medicamentos
Receber o diagnoacutestico da LMC aparece narrado como um ldquochoquerdquo como um ldquosustordquo
que causa ldquoangustiardquo ldquoansiedaderdquo e ldquotristezardquo Em outros trabalhos satildeo aprofundadas as
questotildees sobre o processo de significaccedilatildeo resignificaccedilatildeo e as rupturas mudanccedilas e
aprendizados que a LMC coloca nas experiecircncias das pessoas Mas cabe apontar como
processo de ldquosuspeitardquo ateacute a descoberta da doenccedila agora sim como um problema de sauacutede
ldquocrocircnicordquo que requer de cuidado contiacutenuo resitua nas experiecircncias dos pacientes a
130
incerteza natildeo soacute frente agraves expectativas do que vai acontecer mas sobre o que significa ter
LMC os tratamentos e se vatildeo consegui-los
A questatildeo das ldquoperspectivas de tratamentordquo se coloca como uma fonte de ambiguidade nas
narrativas primeiro porque o impacto inicial da descoberta de um ldquocacircncerrdquo que traz um
sofrimento causado por imagens e representaccedilotildees construiacutedas socioculturalmente da doenccedila
e das quimioterapias se contrasta com as informaccedilotildees apresentadas pelos profissionais de
sauacutede que colocam uma perspectiva de ldquoesperanccedilardquo e uma promessa de vida ldquonormalrdquo
devido agraves possibilidades de se tratar com uma ldquoquimioterapia oralrdquo e segundo porque ao
mesmo tempo recebem notiacutecia do valor da medicaccedilatildeo
Nos casos como o de Marcelo e Clara (Salvador) e o de Lucy (Medelliacuten) que receberam o
diagnoacutestico antes do ano 2002 ano em que se deu a introduccedilatildeo tanto no Brasil como na
Colocircmbia dos ITK enfrentaram possibilidades reduzidas de tratamento onde se colocava
um controle temporaacuterio com medicamentos e o Transplante de Medula Oacutessea (TMO) como
possibilidade de cura Em outros trabalhos aborda-se a questatildeo do TMO como tratamento
de primeira linha cura para a LMC e sua resignificaccedilatildeo (natildeo leiga e leiga) para uma
terceira ou quarta linha de tratamento mais uma opccedilatildeo mas cabe ressaltar que tanto nesses
casos quanto nos casos de diagnoacutestico mais recente a reconstruccedilatildeo das trajetoacuterias em busca
de tratamento coloca pensar ateacute que ponto as ldquopossibilidadesrdquo satildeo possibilidades e que
caminhos devem ser seguidos para se constituir como ldquorealidadesrdquo efetivadas
Como primeiro aspecto deve se considerar que a ldquopossibilidaderdquo de acesso aos tratamentos
se encontra ligada a possibilidades econocircmicas e em alguns casos relacionados ao
trabalho Esses aspectos garantem a afiliaccedilatildeo ao sistema contributivo na Colocircmbia ou ao
pagamento de um plano de Sauacutede no Brasil
Nos casos de Medelliacuten alguns apontaram a natureza da LMC como ldquocatastroacuteficardquo e como
uma doenccedila de ldquoalto custordquo referenciando o valor do medicamento colocando impliacutecita
ou expliacutecitamente o ldquoreceiordquo de enfrentar a negativa da EPS para fornecer o medicamento
requerendo entrar na justiccedila para conseguir o acesso ldquo(hellip) yo sabiacutea que era una
enfermedad de alto costo yo le dije al doctor D ldquoentonces doctor voy preparando la
131
tutela33
rdquo y eacutel me dijo ldquono con estos papeles vaacuteyase para suramericana34
rdquo y me fui para
Sura el CTC35
a los 15 diacuteas aprobaron el medicamento sin ninguacuten problema nunca he
suspendido el medicamento por alguacuten problema las autorizaciones inmediatamente de
hecho hoy estaba haciendo autorizar este nuevo antildeo y eso es inmediato ha sido
maravillosordquo (Felipe 38 anos ndash MDE)
Como no caso Felipe constatou-se nos outros casos que a esperada ldquonegativardquo por parte
das EPS frente ao fornecimento do medicamento natildeo se apresentou e todos receberam
iniciaram o tratamento relativamente sem ldquoproblemasrdquo colocando nas suas narrativas
expressotildees do serviccedilo como ldquomaravilhosordquo ldquoexcelenterdquo
Os dados reiteram a forte tendecircncia de ldquojudicializaccedilatildeo na sauacutederdquo fenocircmeno que vem se
incrementando nos uacuteltimos anos Apenas na cidade de Medelliacuten durante o quatriecircnio 2008-
2011 se apresentaram na Personeriacutea de Medelliacuten36 43818 tutelas pela defesa do direito
fundamental agrave sauacutede as percepccedilotildees dos casos aqui analisados mostram a admiraccedilatildeo frente agrave
resolutividade do sistema para seus problemas de sauacutede De alguma forma essa resoluccedilatildeo
encontra-se contextualizada por um processo mais amplo em niacutevel estrutural
A partir do ano de 2008 tecircm se apresentado vaacuterias accedilotildees de ldquoproteccedilatildeordquo ao direito a sauacutede
como a sentenccedila T-760 de 2008 que se propunha atualizar e igualar o POS dos dois
regimes existentes com o fim de ldquominimizarrdquo o atentando contra o direito a igualdade Da
mesma forma no ano de 2011 ambos POS foram submetidos agrave revisatildeo e foram incluiacutedos
medicamentos e procedimentos (Acuerdo 029 da CRES37) relacionados com o
atendimento do cacircncer dentre eles o Imatinibe
Por esse motivo a negativa esperada natildeo se apresentou mas por outro lado vaacuterias ldquotrilhasrdquo
satildeo relatadas no processo de manter a acessibilidade tanto a atenccedilatildeo quanto a tratamentos
33 A accedilatildeo de tutela eacute um mecanismo juriacutedico mais utilizado pelos colombianos para exigir seus direitos De acordo com um
informe da Defensoriacutea Del Pueblo ldquoLa tutela y el derecho a la saludrdquo de um total de accedilotildees de tutela colocadas pelos cidadatildeos
entre 2006 e 2008 392 demandava o direito a sauacutede Segundo esse estudo 781 se interpuseram contra as entidades
asseguradoras (EPS IPS) que administram o regime contributivo e subsidiado e dessa percentagem 5338 corresponde a
negativas a conteuacutedos do POS dos quais 669 demandam tratamentos Ver documento La tutela y El derecho a la salud 2006 ndash
2008 Defensoriacutea del Pueblo Bogotaacute 2010
34 Nome da EPS (Asseguradora)
35 Comiteacute Teacutecnico Cientifico cada asseguradora possui um comitecirc configurado por profissionais de sauacutede que determinam a
necessidade e fornecimento de medicamentos natildeo incluiacutedos no POS
36 Ver informe de Salud Personeriacutea de Medelliacuten 2011
37 CRES Comisioacuten de Regulacioacuten en Salud Ver Boletiacuten informativo Nuacutemero 3 del 10 de Diciembre de 2012
132
Assim a relaccedilatildeo de Zuli com sua EPS a tem levado por quatro instituiccedilotildees diferentes desde
o diagnoacutestico onde eacute atendida e reclama o medicamento Como ela natildeo mora na cidade de
Medelliacuten por causa do seu trabalho eacute seu pai que faz os percursos na busca das autorizaccedilotildees
do medicamento encontrando vaacuterias dificuldades para recebecirc-lo ldquo(hellip)he estado a punto de
poner una tutela con respecto a lo del medicamento primero cuando era el Imatinib era en
cajita y tabletas por ejemplo eran por 30 entonces llamaban a mi papaacute venga por el
medicamento y le entregaban 10 pastillas imagiacutenese de 30 le daban 10 despueacutes lo
llamaban y le daban 5 o sea le entregaban por partes sabiendo que primero que todo
deben entregar la caja completa sellada y toda de una vez en el momento que deben
entregarlardquo (Zuli 37 anos MDE)
A irmatilde de Dylan percorre a cidade na busca da autorizaccedilatildeo por parte das EPS das remissotildees
para o hematologista e para o medicamento Desde o diagnoacutestico ele jaacute passou por duas
instituiccedilotildees diferentes para o atendimento Para pegar a medicaccedilatildeo cada mecircs lhe eacute imposto
um itineraacuterio de um dia completo de filas fichas e autorizaccedilotildees ldquo(hellip) hay veces nos
entregan la foacutermula para tres meses vamos allaacute y me entregan la autorizacioacuten del primer
mes despueacutes al otro mes tengo que sacar otra fotocopia volver otra vez a madrugar lo
que me parece injusto porque despueacutes de ya estar autorizada para que tengo que volver a
madrugar a que le autoricen al otro mes si ya estaacute autorizada la orden de tres mesesrdquo
(Irmatilde de Dylan MDE)
Por seu lado Yanet relatou dificuldades similares as de Dylan e Zuli mas no seu caso as
falhas da EPS para entregar seu medicamento e marcar suas consultas se colocaram de
forma mais criacutetica No momento da primeira entrevista ela relatou que estava realizando
uma ldquoeconomiardquo do medicamento tomando um dia sim e um dia natildeo para estender o uso
durante o mecircs devido aos atrasos na entrega Ela narrou como tinha tido que colocar vaacuterias
tutelas (recurso judicial) com ajuda da sua filha contra as EPS por causa dos atrasos com o
Imatinibe mas tambeacutem pela demora na autorizaccedilatildeo de uma cirurgia que precisava por
causa de efeitos colaterais do medicamentoldquo(hellip) mi hija mayor se fue conmigo a
ayudarme a poner la primera tutela porque no me estaban entregando el Imatinib y ahiacute
fue donde me empezaron ese Imatinib malo Ya la otra tutela fue para la cirugiacutea y la otra
que yo coloque que perdiacute la ida por allaacute a colocarla porque ya teniacutea una la primera que
133
habiacutea colocado contra Cafesalud y la otra la coloque contra Comfama que no sabiacutea yo
que me serviacutea la misma Fue ahiacute que aparecioacute este sentildeor Wilson y me dijo ldquola otra le sirve
deme esa que esa sirve para que nos atiendan con esardquo (YANET 60 ANOS ndash MDE)
Como apontado por Trad et al (2010) as dificuldades relacionais eou de acesso agraves
consultas e medicamentos contribuem para que os sujeitos desenvolvam estrateacutegias e se
ldquoadaptemrdquo agraves orientaccedilotildees recebidas sobre o tratamento segundo suas experiecircncias e
recursos pessoais segundo suas capacidades e as situaccedilotildees de vida (GERHARDT 2006)
mas nos casos aqui considerados criteacuterios importantes como a eficaacutecia do medicamento (e
em cada narrativa aparece uma atribuiccedilatildeo relevante a eles pelo controle da doenccedila) entram
em contradiccedilatildeo com as condiccedilotildees objetivas de acesso levantando a incerteza sobre a
ldquopossibilidade de viver uma vida normalrdquo mas tendo que enfrentar as dificuldades diaacuterias
para aceder a essa possibilidade o que pode levar ao agravamento do quadro de sauacutede
Assim a fala anterior de Yanet natildeo soacute traz duas questotildees recorrentes nos outros casos como
satildeo as peregrinaccedilotildees por instituiccedilotildees e os atrasos na entrega dos medicamentos mas coloca
dois aspectos tambeacutem apontados nos relatos o acionamento da ajuda de pessoas e
instituiccedilotildees da rede social para efetivar o acesso assim como a questatildeo de um ldquoimatinib
malordquo
Sobre o primeiro aspecto Felipe Zuli e Yanet narraram agrave busca de informaccedilotildees por vaacuterias
vias o que os levou a se afiliar a Fundacioacuten Colombiana de Leucemia e Linfoma que aleacutem
de oferecer para eles todas as informaccedilotildees sobre a doenccedila e os tratamentos oferece suporte
juriacutedico frente agraves diferentes dificuldades enfrentadas nas relaccedilotildees com os serviccedilos de sauacutede
Quando Yanet menciona o ldquoSentildeor Wilsonrdquo refere-se a uma pessoa voluntaacuteria que faz parte
de uma instituiccedilatildeo juriacutedica sem fins lucrativos chamada miSalud (El sitio del usuaacuterio de la
Salud) que oferece ajuda e acompanhamento para pacientes com LMC no apoio
administrativo frente as entidades de seguro e de prestaccedilatildeo de serviccedilos (EPS e IPS) para
que venham a obter resposta as necessidades de sauacutede Essa instituiccedilatildeo tambeacutem oferece o
serviccedilo de realizar tracircmites juriacutedicos ante as negativas da EPS assim como supervisionam a
entrega regular do medicamento aos pacientes
134
Por seu lado a irmatilde de Lucy ressaltou vaacuterias vezes durante a entrevista que ela como
advogada sempre dava maior suporte a sua irmatilde na obtenccedilatildeo da atenccedilatildeo e medicamentos e
foi ela que conseguiu realizar o processo (junto com o hematologista) para que ela
conseguisse a aposentadoria por invalidez
As situaccedilotildees narradas indicam que as tentativas de reformas realizadas recentemente no
sistema de sauacutede colombiano natildeo livram os pacientes de problemas estruturais do sistema
de sauacutede O que se apresenta eacute uma mudanccedila no ldquopadratildeo de negaccedilatildeo dos serviccedilos
tratamentosrdquo os impondo a dificuldades de acesso geograacutefico e econocircmico
Cabe aqui evocar que o conceito de Itineraacuterio Burocraacutetico (IB) formulado por
pesquisadores colombianos (Abadia e Oviedo 2009) refere-se agraves demandas obrigatoacuterias
dos aspectos administrativo financeiras e legais impostas aos pacientes para aceder aos
serviccedilos ou receber a atenccedilatildeo adequada Esses itineraacuterios se compotildeem das ldquolutasrdquo dos
cidadatildeos para aceder a atenccedilatildeo e aos medicamentos para enfrentar o mau funcionamento
estrutural do sistema em detrimento das suas vidas
No caso de Yanet eacute ilustrativo Ela morreu no mecircs de abril de 2013 dois meses depois da
uacuteltima entrevista Sua trajetoacuteria para cuidar de um derrame pleural no pulmatildeo
(provavelmente causado pela falta da tomada da medicaccedilatildeo de forma contiacutenua) requereu
uma cirurgia que demorou em ser realizada Ela natildeo morreu por causa da LMC morreu
pela falta de atendimento Seu caso assim como os outros da Colocircmbia evidenciam
claramente as contradiccedilotildees de um sistema que pretende mostrar eficaacutecia e oferecer atenccedilatildeo
aos cidadatildeos
Nos cinco casos aqui discutidos os itineraacuterios remetem as peregrinaccedilotildees de cada pessoa
colocando as interaccedilotildees com o sistema onde deslocamentos documentos idas vindas
burocracias satildeo enfrentadas de acordo com os recursos (econocircmicos sociais pessoais) com
que cada um conta Isto os leva a desenvolver estrateacutegias como o acionamento de redes
como a associaccedilatildeo com entidades que expandem as suas capacidades de accedilatildeo para driblar
as barreiras
Um estudo realizado por Venturiello (2012) na Argentina com famiacutelias de pessoas que
sofrem de incapacidades fiacutesicas a autora mostra como o natildeo cumprimento da prestaccedilatildeo de
135
serviccedilos que devem oferecer os serviccedilos preacute-pagos as obras sociais e hospitais puacuteblicos se
convertem em obstaacuteculos ao acesso Seus entrevistados tambeacutem narraram as estrateacutegias
desenvolvidas frente agrave evasatildeo das prestadoras para cumprir suas obrigaccedilotildees evidenciando
como a falta de informaccedilatildeo necessaacuteria para aceder aos serviccedilos assim como as demoras
burocraacuteticas e as resistecircncias a oferecer os serviccedilos se colocam como aspectos inibidores
das redes de cuidado
Por uacuteltimo a questatildeo do ldquoimatinibe malordquo pretende-se desenvolver em trabalhos futuros
mas se relaciona a uma mudanccedila percebida pelos pacientes na apresentaccedilatildeo do
medicamento questionando sua qualidade A introduccedilatildeo dos ITK na Colocircmbia no POS em
2011 levou a uma abertura do mercado a farmacecircuticas que a partir da quebra da patente
do medicamento em 2012 ndasha Novartis era a uacutenica detentora da patente ateacute esse ano
comeccedilaram a distribuir o medicamento a um custo mais baixo cuja supervisatildeo eacute realizada
pelo INVIMA38
e a compra eacute definida pela EPS segundo seu orccedilamento e capacidade A
ldquomudanccedilardquo do medicamento do ldquooriginalrdquo para um ldquogeneacutericordquo se relata nas narrativas dos
sujeitos como uma preocupaccedilatildeo sobre os resultados no ldquocontrolerdquo da LMC e adquire um
significado importante nas suas experiecircncias ao expressar como o ldquosistemardquo se caracteriza
por privilegiar o preccedilo mais do que ao paciente
Para aleacutem de interesses de tipo econocircmico poliacutetico e de sauacutede que envolve esta
problemaacutetica e que natildeo compete ao objeto desse trabalho o que se coloca eacute como
apontando por Kleinman (1988) as narrativas de doenccedila servem para dar coerecircncia a
eventos distintos e ao curso da doenccedila e mais que isso essas narrativas podem ateacute mesmo
funcionar como um comentaacuterio poliacutetico apontando para a indignaccedilatildeo e injusticcedila percebida
nesse processo
Essa questatildeo permite introduzir os aspectos presentes nas narrativas dos sujeitos de
Salvador Devido agrave quebra da patente do Imatinibe o Brasil comeccedilou a produccedilatildeo proacutepria da
moleacutecula a partir do ano 2012 o que diminuiu consideravelmente o custo das medicaccedilotildees e
tem levado a uma expansatildeo do acesso ao medicamento na rede puacuteblica39
No sistema
38 Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos
39 A patente brasileira do medicamento expirou em 2012 e o Ministeacuterio da Sauacutede decidiu pela constituiccedilatildeo de uma parceria
puacuteblico-privada para o desenvolvimento e fabricaccedilatildeo do mesmo para a utilizaccedilatildeo no acircmbito do SUS Para isso foi organizado um
136
privado o fornecimento do medicamento depende da cobertura do plano (SCHEFFER 2006
CONILL etal 2008)
Como apontado nos casos analisados o medo e a incerteza causada pelo diagnoacutestico assim
como a ldquoapreensatildeordquo e as ambiguidades causadas pelas perspectivas de tratamento e seu
valor se coloca nas narrativas Se a procura pelo especialista colocou nos casos de Dilia e
Esperanccedila a utilizaccedilatildeo de redes familiares para conseguir atendimento na rede puacuteblica um
dos motivos principais desse encaminhamento era o acesso ao tratamento ldquo() o pior foi
isso porque eu me perguntava como eacute que eu vou conseguir esse medicamento neacute minha
preocupaccedilatildeo foi essa no momento conseguir o medicamento ai eu entrei em desespero
onde eacute que eu vou achar dez mil reais todo mecircs pra eu comprar o medicamentordquo (Dilia
30 anos Salvador)
Dilia narrou como sua matildee e sua irmatilde que trabalham na aacuterea da sauacutede conseguiu
tratamento no HUPES atraveacutes de colegas meacutedicos No caso de Esperanccedila a matricula no
CICAN e acesso ao medicamento foi facilitado por uma meacutedica da clinica privada onde
recebeu o diagnoacutestico Segundo suas palavras ldquoabaixo de Deus ela que ajudourdquo para
realizar Como jaacute discutido na sessatildeo anterior isto coloca as falhas do sistema que abre
margens para que favores pessoais (FERREIRA E ESPIacuteRITO SANTO 2011) nesses casos
de profissionais de sauacutede que atuam tanto na rede puacuteblica como no serviccedilo privado e que
terminam fazendo os ldquolinksrdquo entre um e outro mas tambeacutem coloca as fronteiras agraves vezes
sutis agraves vezes muito claras entre o puacuteblico e o privado no acesso a atenccedilatildeo e tratamento de
doenccedilas de alto custo como a LMC
Nas narrativas de Marcelo Eduardo e Clara aparece evidente como antes de receber o
diagnoacutestico tinham plano de sauacutede por causa do trabalho mas no momento da prescriccedilatildeo
do tratamento receberam a noticia de que o plano natildeo o cobria ldquo() o plano natildeo cobria o
medicamento Eu tive que deixar a doutora G porque era um serviccedilo particular e quando
realmente tinha que receber a droga ela disse ldquoolhe eu sei que taacute se fazendo no SUSrdquo
consoacutercio constituiacutedo de quatro empresas privadas nacionais e dois laboratoacuterios puacuteblicos A entrega do primeiro lote produzido
por essa parceria foi entregue ao Ministeacuterio da Sauacutede em 19 de dezembro de 2012
137
neacute O CICAN taacute fornecendo e tal ai eu fui pra laacute matriculei e comecei a receber o
interferonrdquo (Clara 58 anos SSA)
Clara ficou durante vaacuterios meses recebendo o tratamento pelo SUS e depois de vaacuterios
meses foi informada que o plano cobria seu tratamento e voltou para ser atendida pelo
Planserv Sua tristeza sobre a doenccedila se devia natildeo soacute ao seu conhecimento da doenccedila como
meacutedica pediatra pelas poucas perspectivas de tratamento que tinha quando recebeu o
diagnoacutestico em 1999 mas pelas dificuldades que encontrou para ter acesso A superaccedilatildeo
dessas barreiras se deu no iniacutecio atraveacutes da ajuda da hematologista que a atendeu na
cliacutenica privada assim como aconteceu no caso de Esperanccedila
A partir de estudo de base populacional Lima-Costa (2002) descreveu que o acesso aos
medicamentos configura-se como importante problema entre beneficiaacuterios de planos de
sauacutede Dados da Pesquisa Nacional por Amostra de Domiciacutelio e da Pesquisa de Orccedilamentos
Familiares indicaram que os maiores gastos das famiacutelias com sauacutede satildeo as mensalidades
com os planos de sauacutede e a compra de medicamentos
Por seu lado Conill etal (2008) em estudo com usuaacuterios do segmento suplementar (planos
de sauacutede) com situaccedilotildees ou necessidades de sauacutede nas aacutereas de cuidado cardiovascular
oncoloacutegico sauacutede mental e obsteacutetrico no municiacutepio de Florianoacutepolis capital de Santa
Catarina os autores abordam esse mix puacuteblico privado na prestaccedilatildeo de serviccedilos constatando
como o tipo de cobertura contratada com o plano de sauacutede foi determinante para os
pacientes na sua trajetoacuteria no que diz respeito ao acesso diagnoacutestico e agrave terapecircutica Em
casos que o plano natildeo cobria o pagamento de procedimentos mais complexos ocorreram
pagamentos privados (desembolso direto) e outros recorreram ao SUS para ter acesso agrave
medicaccedilatildeo ou mesmo para receber cuidados de profissionais natildeo meacutedicos
O Estudo de Chitto etal (2011) sobre os percursos de usuaacuterios do subsistema de
assistecircncia meacutedica suplementar em trecircs capitais do sul do paiacutes (Porto Alegre Florianoacutepolis
e Curitiba) em face da experiecircncia de sauacutede-doenccedila-cuidados (CONILL et al 2008) os
autores objetivaram conhecer e analisar sua satisfaccedilatildeo em relaccedilatildeo aos serviccedilos e cuidados
oferecidos e ao plano de sauacutede Os resultados apontaram insatisfaccedilotildees referidas pelos
participantes agrave cobertura do plano agraves mensalidades consideradas altas agraves necessidades
138
eventuais de pagamento adicional e aos custos crescentes Tambeacutem evidenciaram como
dentre os usuaacuterios das trecircs capitais se apresentou uma grande preocupaccedilatildeo com a questatildeo
dos medicamentos e uma tendecircncia a responsabilizar o setor puacuteblico pelo fornecimento
deles ou a desqualificar sua qualidade
Nos casos em Salvador analisados isto tambeacutem pode ser verificado Marcelo e Eduardo por
seu lado tambeacutem enfrentaram a negativa do plano para o acesso aos tratamentos No caso
de Marcelo ao ser indicado para o transplante de medula oacutessea -natildeo aparentado encontrou
a situaccedilatildeo da negativa tanto do Plano quanto do SUS O processo de realizar o transplante
foi longo dispendioso e sofrido devido a vaacuterios fatores o deslocamento que o
procedimento indicava pois no ano de 1999 o Estado da Bahia ainda natildeo contava com
Unidade de Transplante de Medula obrigando-o a viajar para Curitiba os gastos que ele
teve que cobrir de passagens e alojamento para ele e sua irmatilde os gastos para realizar as
provas de compatibilidade de pessoas do banco de medula aleacutem do advogado que teve que
contratar para entrar na justiccedila ldquo() eu tinha Plano de Sauacutede Promeacutedica eles cobriam
tudo mas na hora do transplante passei a ser atendido pelo SUS Na eacutepoca o SUS tambeacutem
natildeo tinha cobertura de atendimento para transplantado com doador natildeo aparentado Aiacute eu
tive de colocar uma accedilatildeo judiciaacuteria contra o Estado da Bahia baseado no direito agrave sauacutede
e educaccedilatildeo Eu ganhei e o processo indicava que o Banco do Estado na eacutepoca o BANEB
devia depositar no Hospital de Curitiba o valor do transplante R$ 15000000rdquo
Marcelo na condiccedilatildeo de trabalhador autocircnomo (comerciante) conseguiu arcar com esses
custos Poreacutem ter ldquoganho o processordquo natildeo garantiu a realizaccedilatildeo do transplante ldquo() natildeo
davam resposta e uma sexta feira minha irmatilde foi ao banco falou com o gerente ele disse
que estavam no processo mas o dinheiro natildeo tava ainda Aiacute ela foi para o tribunal de
justiccedila falaram para ela que eles iam resolver que voltara para o banco para falar de
novo com o gerente mas quando ela voltou jaacute natildeo conseguiu mais falar com ele Passou laacute
o dia inteiro atraacutes do gerente do banco aiacute ela ameaccedilou com ir agrave miacutedia e denunciar Essa
sexta agraves 5 horas da tarde conseguiu ser depositado o dinheiro fizemos aquela festa neacute
comemorando mas acontece que na segunda feira o dinheiro natildeo tinha chegado ainda na
conta do banco do hospital de Curitiba aiacute a assistente social de laacute ligou falando que o
139
dinheiro natildeo tava liberado ainda a gente procurou saber e tinha saiacutedo uma liminar
bloqueando o dinheirordquo (Marcelo 43 anos - SSA)
Depois de uma longa trajetoacuteria atraveacutes de juiacutezes e bancos Marcelo conseguiu realizar o
transplante e continuou sendo atendido pelo SUS ateacute hoje No seu caso ele poderia ter
colocado a demanda contra o plano mas o fato de ser ldquotransferidordquo para o SUS colocou a
situaccedilatildeo da demanda contra a Secretaria de Sauacutede do Estado (SESAB) No ano de 2007
apresentou uma recidiva da doenccedila e foi encaminhado para o HUPES onde comeccedilou
tratamento com o Imatinibe ateacute hoje Por seu lado Eduardo tambeacutem teve que entrar na
justiccedila contra seu plano de sauacutede segundo ele porque natildeo cobria as quimioterapias orais
Conseguiu uma liminar que lhe garantiu o medicamento durante quatro meses e depois saiu
agrave sentenccedila ao seu favor ldquo() foi feito por liminar em qualquer momento podia ser
derrubada neacute mas eles [o plano] natildeo quiseram entrar porque eles sabiam que se
entrassem eu tinha que conseguir outra e aiacute ia ficar com a briga O plano de sauacutede nem
insiste o advogado deles falou que geralmente eles natildeo tentam ficar nessa A uacutenica coisa eacute
que eles vatildeo ateacute o final para ver o que acontecerdquo [Eduardo 34 anos ndash SSA]
Estes percursos colocam natildeo soacute os tracircnsitos percorridos pelos sujeitos entre o SUS e o
sistema suplementar sem maiores ldquoproblemasrdquo mas tambeacutem os itineraacuterios burocraacuteticos na
busca de atenccedilatildeo e dos medicamentos evidenciando assim como na Colocircmbia o fenocircmeno
da judicializaccedilatildeo para garantir o acesso agrave atenccedilatildeo e medicamentos do niacutevel da alta
complexidade
Como discutido por vaacuterios autores (SCHEFFER 2006 GUERIN etal 2012) as alternativas
legais para os cidadatildeos relacionadas ao direito agrave sauacutede coloca no terreno da sauacutede a accedilatildeo
do campo judicial o debate sobre o ldquodireitordquo ao constatar um crescimento exponencial de
demandas judiciais e de gastos com medicamentos Os estudos sobre o tema apontam a
problemaacutetica das consequecircncias de processos judiciais individuais de cidadatildeos que
reivindicam o fornecimento desses medicamentos questionando os direitos ldquocoletivosrdquo e
uma fragilizaccedilatildeo financeira do sistema puacuteblico que termina assumindo os custos de
pacientes de planos de sauacutede Segundo Mendes (2001) a segmentaccedilatildeo do sistema brasileiro
em trecircs modalidades desembolso direto atenccedilatildeo meacutedica supletiva e o SUS leva a um efeito
140
denominado de Hood Robin Ou seja enquanto a populaccedilatildeo pobre soacute tem acesso ao SUS
os usuaacuterios dos outros segmentos podem constitucionalmente utilizar o sistema puacuteblico em
geral para exames mais sofisticados procedimentos e medicamentos mais custosos
Nos casos aqui analisados este fenocircmeno aparece de forma evidente e permite discutir
como as coberturas dos sistemas de sauacutede influenciam e colocam demandas burocraacuteticas
que satildeo impostas aos pacientes para garantir o acesso aos tratamentos que vatildeo lhes oferecer
uma ldquovida normalrdquo
Para finalizar essa sessatildeo cabe ressaltar que tanto na Colocircmbia como do Brasil as
narrativas apontam certo ldquoaliacuteviordquo e ateacute ldquoagradecimentordquo a Deus e a vida quando satildeo
cadastrados e regularizados num serviccedilo que fornece especialmente os medicamentos
(mesmo com atrasos e burocracias como mostrado de forma marcante nos casos da
Colocircmbia) O fato de acessar os tratamentos leva ateacute certo ponto a desconsiderar outras
barreiras relevantes para o acesso como barreiras econocircmicas geograacuteficas e simboacutelicas
Isto sugere como apontado por alguns autores que na construccedilatildeo dos itineraacuterios seja qual
for o grau de dificuldade econocircmica este natildeo eacute o uacutenico em questatildeo quando se trata de
sauacutede (GERHARDT 2006) e como apontado por Ferreira etal (2012) essas situaccedilotildees
colocam a interface do acesso e custo de um tratamento continuado e como os indiviacuteduos
fazem para contornar esses obstaacuteculos e tentar seguir com seu cotidiano
Fragmentaccedilotildees de serviccedilos fiacutesicas e cliacutenicas mais ambiguidades e incertezas
Diante das barreiras colocadas pelos serviccedilos evidenciadas acima assim como por outras
inerentes ao processo de adoecimento crocircnico os casos aqui analisados constroem
estrateacutegias na gestatildeo da LMC que satildeo significativas nos seus seus itineraacuterios ao mesmo
tempo em que estruturam sua forma de ver o mundo reconfigurada apoacutes o diagnoacutestico
Tanto nos casos da Colocircmbia como do Brasil os relatos apontam ldquoviradasrdquo narrativas sobre
o significado de doenccedila e seus impactos ou mudanccedilas positivas ou negativas nas suas vidas
Embora a LMC encontra-se em alguns casos reconfigurada como uma possibilidade de
aprendizado e de mudanccedila na forma de ver a sauacutede a famiacutelia os amigos Deus a vida as
narrativas permitiram a identificaccedilatildeo de relaccedilotildees fragmentadas com as instituiccedilotildees e
141
serviccedilos de sauacutede para aleacutem dos desencontros burocraacuteticos por causa dos medicamentos e
que de alguma forma satildeo avaliadas por terem efeitos negativos nas suas experiecircncias
Um primeiro aspecto esta relacionado agraves consultas e as relaccedilotildees com os profissionais de
sauacutede Nos casos da Colocircmbia todos os casos narraram a peregrinaccedilatildeo por diversas
instituiccedilotildees depois do diagnoacutesticoldquo(hellip) la EPS es la que me ha hecho los cambios yo
empeceacute en la Cliacutenica Vida despueacutes me pasaron para el centro Oncoloacutegico del Poblado no
recuerdo bien coacutemo es que se llama con el doctor T que fue el que me atendioacute por primera
vez en el San Vicente y la EPS nuevamente me cambio y me mandoacute para el Instituto de
Cancerologiacutea de las Ameacutericas con el doctor C y la EPS nuevamente me cambioacute para
Medicancerrdquo (Zuli 37 anos MDE)
Essa mudanccedila de instituiccedilotildees frequente realizada pela EPS (de acordo com os convecircnios
que estabeleccedila com as IPS) resituando frequentemente seus itineraacuterios natildeo soacute no aspecto
geograacutefico mas em termos das relaccedilotildees que se ldquoconstroemrdquo ou ldquodesconstroemrdquo com
profissionais de sauacutede com os quais nunca se consegue estabelecer um vinculo ldquocontiacutenuordquo
Na narrativa de Zuli ela tem enfrentando encontros ou desencontros com diferentes
hematologistas cada um com um ldquogecircniordquo diferente com os quais agraves vezes consegue ter
confianccedila para falar dos problemas agraves vezes natildeo No seu caso ela avaliou como na uacuteltima
instituiccedilatildeo para a qual foi encaminhada pela EPS o atendimento foi ldquobomrdquo mas o
problema eacute a quantidade de pessoas para serem atendidas Ela narrou como colocavam a
consulta para um horaacuterio que nunca era cumprido e as vaacuterias ocasiotildees em que ligaram para
sua casa para desmarcar a consulta
Isto coloca a situaccedilatildeo de mesmo contando com o suporte do prontuaacuterio a pessoa deve
estabelecer relaccedilotildees novas a cada consulta e recontar o tempo todo a sua histoacuteria No caso
de Yanet ela relatou como agraves vezes sentia que a consulta era mais ldquovirtualrdquo do que ldquorealrdquo
pelo fato de ser atendida por estagiaacuterios que se comunicavam com a hematologista via
internet questionando o caraacuteter natildeo pessoal do atendimento Por outro lado a situaccedilatildeo de
natildeo saber para onde seratildeo encaminhados depois da proacutexima consulta se coloca como fonte
de incertezaldquo(hellip) ahora esperar que Comfama [EPS] diga donde me siguen tratando
porque por ejemplo ahora estoy en el san Vicente pero me pueden decir ldquoa usted lo siguen
142
tratando en otra cliacutenicardquo entonces uno estaacute sin saber si aquiacute va a ser o nordquo (Dylan 43
anos ndash MDE)
O enfrentamento dos pacientes das burocracias e fragmentaccedilotildees que a organizaccedilatildeo de
serviccedilos como o da Colocircmbia coloca tambeacutem apontam nas narrativas ldquodesencontrosrdquo com
os profissionais de sauacutede (especialmente assistentes sociais enfermeiras e os proacuteprios
hematologistas) que de alguma maneira ldquomaltratamrdquo os pacientes com informaccedilotildees erradas
sobre a doenccedila ou os tratamentos apontando certa negligecircncia No caso de Lucy ela
apontou encontros com meacutedicos que parece que natildeo fizeram o ldquojuramento de eacuteticardquo Dylan
relatou irritado como uma assistente social lhe disse quando lhe foi dado alta que a partir
de agora sua vida natildeo ia ser a mesma que ele natildeo ia trabalhar de novo por seu lado Felipe
contou como uma enfermeira colocou toda uma perspectiva negativa do seu futuro ldquo()
cuando estaba hospitaliazdo la enfermera jefe me dijo ldquoesa es una enfermedad muy dura
vas a sufrir trasplantes vas a ir a quimioterapia y en el diacutea cero te vas a sentir muy malrdquo
y ese diacutea fue un espanto pero yo le dije ldquosi jefe iquesty queacute No me interesa lo que haya que
hacer me importa que haya algo por hacer (Felipe 38 anos - MDE)
Vaacuterios documentos (Defensoria Puacuteblica) e autores (ZEA 2002 ABADIA E OVIEDO 2009)
constatam essas situaccedilotildees vividas por muitos outros pacientes dentro do sistema Na
pesquisa de Abadia e Oviedo (2009) os autores evidenciam atraveacutes dos seus dados
qualitativos tanto as fragmentaccedilotildees na atenccedilatildeo como casos de cuidados inadequados
relacionados agrave negligecircncia meacutedica falta de bom senso ou erro mas tambeacutem a falta de
cuidado e humanidade na praacutetica cliacutenica Sobre o uacuteltimo assunto se levanta a questatildeo sobre
se os fatos dos maus tratos aos pacientes estatildeo relacionados com as restriccedilotildees que as
companhias de seguros estatildeo impondo sobre a autonomia dos meacutedicos colombianos
(Defensoria del Pueblo 2007a)
Nos casos de Salvador Eduardo e Clara usuaacuterios de plano de sauacutede tambeacutem narraram essa
incerteza de depender da ldquorede conveniadardquo que pode mudar tudo de um dia para o outro
Ateacute esse momento eles relataram ter tido a sorte em ser atendidos no mesmo lugar e com o
mesmo meacutedico o que evidencia nos seus relatos certa tranquilidade e confianccedila no seu
processo ldquo() isso teve um papel fundamental a cliacutenica a forma como a gente foi
143
recebido fez toda diferenccedila a gente natildeo se apavorou natildeo se desesperou() as duvidas que
no iniacutecio satildeo muitas vocecirc tem medo de tudo ateacute dele tomar uma chuva porque podia
gripar eu ligava pra todo dia quaselsquoDra pode ou natildeo podersquo entatildeo ela teve muita
paciecircncia e realmente foi fundamental Se fosse em outro lugar acho que a gente natildeo teria
tido tanta tranquilidade para encarar a doenccedila neacuterdquo [Esposa de Eduardo]
Nos casos dos usuaacuterios do SUS Esperanccedila recebeu atendimento durante um ano depois do
diagnoacutestico no CICAN e ateacute ser transferida para o HUPES O motivo da mudanccedila segundo
ela deveu-se a falta de estrutura e medicamento no CICAN Assim como Dilia e Marcelo
que tambeacutem satildeo atendidos no HUPES os trecircs narraram se sentir bem atendidos no HUPES
pela ldquoequiperdquo assim como natildeo ter problemas para ldquopegarrdquo o medicamento Poreacutem a
questatildeo da equipe coloca certa ldquofalta de continuidaderdquo nas relaccedilotildees com os
profissionaisldquo() eu natildeo tenho nada que me queixar apesar de que como eacute uma equipe
meacutedica que cuida de mim natildeo eacute um meacutedico especiacutefico a maioria do tempo sou atendido
por residentes Pela experiecircncia que eu tenho os residentes as vezes natildeo me passam tanta
seguranccedila as vezes na verdade na verdadeeu que passo a seguranccedila pra eles porque sou
eu que falofalo da minha vidaeu que dou exemplos entatildeo ele fica as vezes prestando
atenccedilatildeo mais no que eu falo do que eles podem me dar seguranccedila mas eu sei que por traacutes
dele tem um corpo meacutedico que jaacute me conhece que jaacute sabe meu histoacuterico que ta ali
acompanhando ali todo o meu prontuaacuterio todo o meu saberdquo (Marcelo 43 anos - SSA)
Vaacuterios autores tecircm discutido a forma em que a organizaccedilatildeo de serviccedilos vulnera a
integralidade na atenccedilatildeo aos pacientes com doenccedilas crocircnicas como o cacircncer evidenciando
desde a perspectiva dos sujeitos agrave falta dessa integralidade entre as redes e niacuteveis de
atenccedilatildeo (FERREIRA etal 2012) Os estudos que tecircm se centrado no segmento suplementar
de sauacutede no Brasil evidenciam a preocupaccedilatildeo dos pacientes com a rede de meacutedicos
conveniados dos planos de sauacutede e a apreensatildeo sobre a permanecircncia dos credenciados no
futuro (CONILL etal 2008 CHITTO etal 2011)
A questatildeo da integralidade na atenccedilatildeo a uma doenccedila como a LMC permite a colocaccedilatildeo de
uma uacuteltima discussatildeo comum aos casos e ambos os contextos Um deles encontra-se
relacionada com as peregrinaccedilotildees perioacutedicas na busca de realizaccedilatildeo de exames de controle
144
e a outra tem a ver com a ldquofragmentaccedilatildeordquo do corpo e das ldquodoenccedilasrdquo tiacutepico do modelo
biomeacutedico
Sobre a primeira questatildeo deve ser ressaltado que a localizaccedilatildeo da assistecircncia da LMC no
niacutevel terciaacuterio (alta complexidade) natildeo se reduz aos medicamentos e ao seu alto preccedilo O
diagnoacutestico e o controle da doenccedila demandam do acesso agrave estrutura laboratorial para a
realizaccedilatildeo de exames geneacuteticos como eacute o caso do mielograma (biopsia medular) exames
de citogeneacutetica ou carioacutetipo assim como o quantitativo PCRABL Tanto na Colocircmbia
quanto no Brasil o exame de citogeneacutetica encontra-se dentro da cobertura oferecida pelos
sistemas mas o quantitativo PCR ABL natildeo faz parte da cobertura e a realizaccedilatildeo dos
mesmos depende de parcerias com as empresas privadas farmacecircuticas que oferecem
ldquovouchersrdquo para a realizaccedilatildeo dos mesmos
No momento das entrevistas os dez casos estavam realizando consultas trimestrais com o
hematologista e a exceccedilatildeo de Dylan (MDE) o caso com diagnoacutestico mais recente o
restante natildeo estava realizando o exame de citogeneacutetica com frequecircncia (no iniacutecio da doenccedila
eacute protocolado o controle da medula cada seis meses) mas realizando o controle atraveacutes do
hemograma e do PCR A realizaccedilatildeo desses exames e os trajetos na busca do medicamento
permitiu uma reconstruccedilatildeo e comparaccedilatildeo entre ambos os contextos no que diz respeito aos
trajetos percorridos pelos sujeitos apresentados no quadro 1
Quadro 2 Comparaccedilotildees dos Itineraacuterios MDE ndash SSA
Salvador Medelliacuten
SUS
HUPES
Plano de sauacutede Sistema
subsidiado
Sistema
contributivo
Consultas Hospital Instituiccedilatildeo X Instituiccedilatildeo W Instituiccedilatildeo W
Medicamentos Hospital Instituiccedilatildeo X Instituiccedilatildeo X Instituiccedilatildeo X
Hemogramas Hospital Instituiccedilatildeo Y Instituiccedilatildeo Y Instituiccedilatildeo Y
Citogenetica
PCR
Hospital Instituiccedilatildeo
Z
Instituiccedilatildeo Z Instituiccedilatildeo Z
Se o paciente realizar os exames fora do hospital eacute decisatildeo dele
Em alguns casos os pacientes precisam de relatoacuterio meacutedico para encaminhar pedido
Exame natildeo coberto pelos sistemas puacuteblico privado Realizados em parceria com farmacecircuticas que
disponibilizam um nuacutemero de vourches para as instituiccedilotildees profissionais
Em alguns casos os pacientes relataram pagar pelo exame
Os pacientes devem realizar pagamentos de cotas moderadoras
145
A anaacutelise desses trajetos revelam claramente como os pacientes do Brasil usuaacuterios do SUS
encontram centralizada a realizaccedilatildeo dos exames as consultas e o acesso ao medicamento
no hospital Os pacientes de plano de sauacutede encontram centralizadas as consultas e a
entrega dos medicamentos no serviccedilo de sauacutede mas requerem do percurso por vaacuterias
instituiccedilotildees para realizar os exames e agraves vezes precisam realizar pagamentos do proacuteprio
bolso Os pacientes da Colocircmbia de ambos os regimes precisam de deslocamentos por
instituiccedilotildees diferentes e satildeo requeridos pagamentos de quotas para ter acesso a consultas e
exames
A necessidade de pagamentos do proacuteprio bolso ou de quotas moderadoras para o acesso a
atendimento coloca-se nas narrativas como situaccedilotildees problema nos casos com menos
possibilidades de pagamento colocando-se como representativos os pacientes do sistema
subsidiado da Colocircmbia Estudos que tecircm abordado a questatildeo da exigecircncia de pagamentos
dos pacientes (LORI 2005 ABADIA e OVIEDO 2009 VENTURIELLO 2012 GUERIN 2012)
apontam como essas taxas moderadoras impedem o acesso aos cuidados por parte dos mais
pobres colocando limites nesses casos ao nuacutemero de exames de que deveriam ser
realizados por ano isto eacute impedindo um ldquocontrolerdquo real da doenccedila
O uacuteltimo aspecto relacionado agraves separaccedilotildees que a biomedicina coloca entre especialidades
e ldquoproblemas de sauacutederdquo coloca nas narrativas uma percepccedilatildeo de ldquofragmentaccedilatildeordquo do corpo e
da atenccedilatildeo O que se apresenta nas narrativas eacute uma avaliaccedilatildeo por parte dos pacientes sobre
a forma como os hematologistas concentram no ldquoproblemardquo da LMC colocando outros
problemas de sauacutede por fora desse problema isto eacute fora do seu acircmbito de cuidado Assim
Zuli (MDE) narrou como a dermatite aguda que o medicamento Dasatinibe lhe tem
causado natildeo eacute objeto de preocupaccedilatildeo do hematologista que soacute se baseia nos resultados dos
exames Isto a tem levado a construir itineraacuterios paralelos na busca de um dermatologista e
de tratamentos que tem que pagar do seu bolso
Yanet (MDE) que tratava do quadro da HAS antes da chegada da LMC colocou na sua
narrativa a atenccedilatildeo e cuidado de ambas como linhas paralelas onde uma natildeo tem a haver
com a outra relatando diversos niacuteveis de cuidado que vatildeo aleacutem do sistema biomeacutedico como
a famiacutelia Da mesma forma Marcelo (SSA) que sofreu de vaacuterios efeitos por causa do
146
transplante precisou de uma cirurgia de cataratas que lhe exigiu uma peregrinaccedilatildeo na busca
de atenccedilatildeo dentro da proacutepria rede SUS mas longe da Unidade de Hematologia do HUPES
Isto soacute para exemplificar a questatildeo
O que cabe ser refletido eacute que na convivecircncia de uma doenccedila crocircnica como a LMC seria
necessaacuteria agrave visatildeo cuidado e organizaccedilatildeo dos sistemas de sistemas de forma articulada para
tratar das pessoas integralmente para aleacutem da LMC como problema de sauacutede Isto jaacute tem
sido apontado pelos autores que defendem o IT como uma categoria avaliativa em sauacutede
centrada no usuaacuterio (BELLATO etal 2008)
A anaacutelise do IT e os IB dos casos analisados permite constatar que as trajetoacuterias percorridas
pelos sujeitos se definem em funccedilatildeo da capacidade (ou natildeo) dos serviccedilos se organizarem
em ldquorederdquo de atenccedilatildeo Assim como outros autores tecircm apontado (GERHARDT 2006
ANGUS etal 2007 BELLATO etal 2008 TRAD 2010 VENTURIELLO 2012 FERREIRA D
etal 2012) encontrou-se que os pacientes com LMC de ambos os contextos analisados
tecem redes proacuteprias que incluem a famiacutelia e outras pessoas ou instituiccedilotildees (a maioria as
margens dos sistemas de sauacutede e que permanecem invisiacuteveis aos mesmos) buscam
informaccedilotildees na internet e por outros meios e apreendem ferramentas juriacutedicas que
permitem a sustentaccedilatildeo e apoio para equacionar as incertezas atribuir sentido a doenccedila e os
tratamentos e para driblar as barreiras administrativas e burocraacuteticas
Estas barreiras burocracias fragmentaccedilotildees e incertezas que os sistemas de sauacutede impotildeem
aos pacientes colocam-se como uma questatildeo inerente a estrutura organizaccedilatildeo dos serviccedilos
mais do que a escolha dos indiviacuteduos Como apontado por Neves e Nunes (2010) no seu
estudo com trabalhadores que sofrem de LERDOR e a construccedilatildeo dos itineraacuterios
terapecircuticos os autores colocam como as trajetoacuterias dos sujeitos serviram para denunciar
um modelo de assistecircncia que expurga o trabalhador dos canais de tratamento e de amparo
social deixando-o agrave mercecirc de sua proacutepria sorte rodando em ciacuterculo atraacutes do relatoacuterio
meacutedico do cartatildeo de comparecimento ao tratamento fisioterapecircutico do laudo do exame
diagnoacutestico e de tantos outros atestados e relatoacuterios
Isso reflete a diferenciaccedilatildeo de classe e o uso do poder operado dentro do modelo
biomeacutedico para satisfazer os interesses de acumulaccedilatildeo e produccedilatildeo capitalista Nos casos
147
aqui analisados os pacientes com LMC tambeacutem ficam as ldquomargensrdquo dos sistemas tendo
que recorrer agrave justiccedila que de forma individual vai resolvendo (ou natildeo) caso a caso
Consideraccedilotildees finais
O recurso teoacuterico da categoria do IT e suas dimensotildees auxiliaram a compreensatildeo das
experiecircncias dos sujeitos no que se refere aos caminhos e as avaliaccedilotildees construiacutedas na
busca de atenccedilatildeo e tratamento para a LMC em ambos os contextos onde a percepccedilatildeo e o
significado da gravidade da doenccedila os levam para o sistema biomeacutedico estabelecendo
relaccedilotildees e desencontros com instituiccedilotildees e profissionais de sauacutede se colocam como ldquocausas
estruturaisrdquo da incerteza e do sofrimento
A anaacutelise das narrativas dos casos aqui analisados permite evidenciar como em ambos os
contextos se apresentam faltas e falhas na articulaccedilatildeo de niacuteveis de atenccedilatildeo para a atenccedilatildeo da
LMC que se assemelham ou se diferenciam de acordo com o sistema de sauacutede sua organizaccedilatildeo e
a cobertura que ofereccedila aos pacientes assim como demandas administrativas financeiras e legais
impostas para aceder aos serviccedilos
Essas demandas foram identificadas e analisadas como itineraacuterios burocraacuteticos percorridos e
vividos pelos pacientes com LMC frente agraves barreiras e dificuldades colocadas pelos sistemas de
sauacutede apresentando semelhanccedilas nas barreiras de acesso principalmente entre o sistema
Colombiano e o Sistema de Sauacutede Suplementar do Brasil
Isto principalmente porque esses sistemas guiados pelo princiacutepio da ldquoliberdade econocircmica do
mercadordquo na eficiecircncia e especialmente na definiccedilatildeo de ldquopacotesrdquo de coberturas na Colocircmbia
chamado Plano Obrigatoacuterio de Sauacutede (POS) colocam de antematildeo restriccedilotildees aos cidadatildeos que
frente agraves negativas ou atrasos na atenccedilatildeo precisam recorrer a estrateacutegias como as redes sociais e
os mecanismos legais para terem acesso a medicamentos e a atenccedilatildeo
O contexto colombiano coloca um fenocircmeno muito mais amplo e profundo vulnerabilidade dos
direitos dos pacientes apontando as desigualdades e iniquidades colocadas por um sistema que
comeccedila dividindo os cidadatildeos entre aqueles que tecircm capacidade de pagamento a aqueles que natildeo
148
nos dois regimes - contributivo e subsidiado (ZEA etal 2002 ABADIA E OVIEDO 2009 GANtildeAN
2013)
Reformas recentes tecircm apontado para um processo de igualaccedilatildeo dos POS de ambos os regimes e
a introduccedilatildeo de medicamentos para a LMC de alguma forma tem ldquoaliviadordquo o amplo nuacutemero de
accedilotildees judiciais frente agraves negativas das EPS no fornecimento de medicamentos Poreacutem outros
processos como demoras atrasos e a entrega parcial de medicamentos continuam situando a
tutela como a ferramenta primordial dos pacientes para ter acesso a tratamentos e consultas e tem
colocado no contexto local e nacional o papel de instituiccedilotildees que se propotildeem auxiliar os
pacientes com LMC frente a esses itineraacuterios burocraacuteticos
A diversa peregrinaccedilatildeo percorrida pelos pacientes na cidade de Medelliacuten por instituiccedilotildees coloca
como apesar da cidade contar com instituiccedilotildees hospitalares que prestam serviccedilos de alta
complexidade e que contam com tecnologia de ponta as barreiras de acesso e as fragmentaccedilotildees
aos serviccedilos estatildeo muito aleacutem da disponibilidade de infraestruturas
No Brasil encontrou-se como os pacientes dos planos de sauacutede tambeacutem recorrem agraves demandas
judiciais para terem acesso aos tratamentos mas frente agraves negativas dos planos as complexas
relaccedilotildees entre o privado e o puacuteblico que fazem com que as possibilidades de transito entre elas
satildeo amplas e satildeo efetuadas atraveacutes de redes informais e formais como a famiacutelia e os proacuteprios
profissionais de sauacutede Da mesma forma problemas na articulaccedilatildeo entre as redes de atenccedilatildeo do
SUS colocam a necessidade dos pacientes de realizarem pagamentos do proacuteprio bolso em
serviccedilos particulares e tambeacutem o papel das redes no acesso aos serviccedilos quando este natildeo funciona
na referecircncia e a contrarreferecircncia
As redes de cuidado especialmente a famiacutelia tambeacutem se encontraram relatadas em todos os
casos exercendo seu papel no cuidado e no suporte das diversas ldquofragmentaccedilotildeesrdquo por
especialidades e por ldquoproblemas de sauacutederdquo que coloca os pacientes por diversos caminhos quando
a situaccedilatildeo natildeo eacute reconhecida e associada agrave LMC Isto permite colocar que ao focar este trabalho
na procura dos especialistas e sistemas de sauacutede para tratar e cuidar da doenccedila natildeo se ignorou
outros caminhos e os complexos processos de escolha de significaccedilatildeo e de cuidado Eles foram
deixados como motivos de outros trabalhos
149
Ao ter realizado essa ldquoescolhardquo esperasse que a compreensatildeo da LMC enquanto fenocircmeno
vivenciado natildeo apenas pelos sujeitos mas tambeacutem no acircmbito da sociedade possa ter interpretado
e evidenciado devidamente as instacircncias que afetam a procura por recursos terapecircuticos dos
pacientes considerando as suas accedilotildees enquanto construccedilotildees sociais e natildeo individuais que incluem
tanto as influecircncias de estruturas macro sociais como os sistemas de sauacutede
150
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155
ANEXOS
156
Artigo 1 Anexo 1 Artigos sobre Itineraacuterios terapecircuticos Metodologia e resultados
Objetivo Autores Ano Metodologia Resultados
Discutir os itineraacuterios
terapecircuticos da populaccedilatildeo local
no complexo de favelas de
Manguinhos no Municiacutepio do
Rio de Janeiro
FERREIRA J and
ESPIRITO SANTO
W 2011
- Estudo qualitativo
- Entrevistas semidiretivas seguindo
um roteiro etnograacutefico
- Realizadas 26 entrevistas (trecircs
moradores de cada comunidade de
Manguinhos)
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
Quanto piores satildeo as condiccedilotildees econocircmicas e a escolaridade mais difiacutecil
eacute o contato com os profissionais de sauacutede tendo em vista o natildeo domiacutenio
de coacutedigos da biomedicina e da linguagem das classes dominantes Os
remeacutedios caseiros (chaacutes banhos de ervas e xaropes) figuram como a
primeira escolha diante dos sintomas identificados como doenccedila Os
remeacutedios alopaacuteticos mais citados foram os analgeacutesicos mas os calmantes
(remeacutedios para os ldquonervosrdquo) tambeacutem foram bastante citados A loacutegica da
escolha vecirc se influenciada ou determinada pela percepccedilatildeo da
ldquogravidaderdquo da doenccedila pelas explicaccedilotildees da doenccedila como desequiliacutebrio
que coloca a religiatildeo como caminho terapecircutico assim como as
condiccedilotildees socioeconocircmicas Encontraram-se uma seacuterie de maratonas e
peregrinaccedilotildees na busca do serviccedilo
Descrever as percepccedilotildees leigas
das formas ulceradas de
Mycobacterium ulcerans
comumente chamado de uacutelcera
de Buruli (BU) e itineraacuterios
terapecircuticos de pacientes BU em
uma aacuterea rural da Repuacuteblica
Democraacutetica do Congo
KIBADI K et al
2009
- Qualitative research
- Semi-structured interviews of 19
patients with clinical signs of BU
-12 in-depth interviews of
confirmed cases
- Interviews were analysed with the
support of the QSR N6 software
(QSR International Pty Ltd
Melbourne Australia 2002)
-Analitic Method not specified
Os primeiros sintomas da BU satildeo percebidos como leves A gravidade da
doenccedila eacute percebida na persistecircncia da ulceraccedilatildeo aumentos no tamanho
ou por complicaccedilotildees O conhecimento sobre a etiologia biomeacutedica da
doenccedila eacute escasso Os sujeitos o atribuem a ataques de bruxas ou maacute
sorte Quatro caminhos terapecircuticos satildeo tomados a automedicaccedilatildeo
terapia tradicional igreja e centro de sauacutede No entanto a percepccedilatildeo leiga
sobre a doenccedila recursos a tratamentos tradicionais e a automedicaccedilatildeo
explicam apenas parcialmente os longos atrasos no diagnoacutestico A
proximidade com os centros de sauacutede e dificuldade dos profissionais de
sauacutede em dar diagnoacutestico adequado
Apresentar os itineraacuterios
terapecircuticos percorridos por
sujeitos soropositivos
PINHO P et al
2012
- Estudo Qualitativo (etnograacutefico)
- Observaccedilotildees cotidianas feitas na
dinacircmica do CRT
- Anotaccedilotildees no diaacuterio de campo
- Dois estudos de caso
Teacutecnica de Anaacutelise natildeo especifica
Complexidade das trajetoacuterias os usuaacuterios pesquisados recorrem aos
tratamentos biomeacutedicos e religiosos para lidarem com as dificuldades
impostas pela infecccedilatildeo viral
Os interlocutores aliam os tratamentos biomeacutedicos aos de caraacuteter
religioso efetuando iacutentimas relaccedilotildees entre sauacutededoenccedila e religiosidade
157
Describir las experiencias de los
itinerarios terapeacuteuticos de las
personas con discapacidad desde
la perspectiva de sus familiares
VENTURIELLO
M 2012
-Estudo qualitativo
-Entrevistas semiestructuradas a
familiares que viven con personas
con discapacidad motriz de 50 antildeos
o maacutes en el Aacuterea Metropolitana de
Buenos Aires (AMBA)
- Meacutetodo de anaacutelisis no especifico
Dos etapas centrales dos IT la buacutesqueda de un diagnoacutestico y la buacutesqueda
del tratamiento Ambas instancias se configuran de acuerdo a los factores
sociales econoacutemicos y culturales de sus familias
Los servicios de salud pueden funcionar por momentos como
obstaculizadores de los itinerarios terapeacuteuticos de sus usuarios si
desatienden el viacutenculo entre sus acciones y la red familiar en la cual se
toman decisiones sobre el tratamiento a seguir y se gestiona
cotidianamente el cuidado
Our original objective was to
profile the characteristics of
indigenous Ibibio healers the
health services which they offer
and the characteristics health
conditions and motivations of
their users
IZUGBARA CO et
al 2005
- Qualitative research
- Unstructured interviews with Igbo
healers
- In-depth individual interviews with
24 of the intercepted health seekers
who were Igbo
- Analitic Method not specified
Igbo women were uptaking Ibibio indigenous treatments primarily for
health conditions that have failed to respond to initial treatments in their
places of origin were stigmatized at their own places of origin or and
were thought to have resulted from supernatural causes
Care-seeking outside patientsrsquo ethnic borders was thus both a quest for a
more effective treatment and a strategy for concealing therapeutic
progress or and the nature of illness from the patientsrsquo places of origin
Findings underscore the critical role of culture and place in health-
seeking behaviour and the need for health care services to be responsive
to the complex nature of cultural organization involving care-seekersrsquo
Identificar o itineraacuterio
terapecircutico de famiacutelias em busca
de cuidado para sua crianccedila com
doenccedila respiratoacuteria
GONCcedilALVES B
R et al 2012
- Estudo qualitativo referencial da
hermeneutica em sauacutede
- Elaboracao de mapa falante
- Participaccedilatildeo de 6 familiares
acompanhantes de crianccedilas menores
de cinco anos hospitalizadas com
doenccedilas respiratoacuterias
- Anaacutelise temaacutetica
As famiacutelias buscam um serviccedilo de sauacutede assim que percebem os
sintomas e que tiveram acesso a atendimento meacutedico embora com pouca
resolutividade
Retornaram ao serviccedilo por pelo menos trecircs vezes e que mesmo assim
culminou com a hospitalizaccedilatildeo Os atributos da atenccedilatildeo baacutesica natildeo foram
contemplados nos serviccedilos puacuteblicos de sauacutede nem o encontro
terapecircutico obteve sucesso praacutetico
Analisar as narrativas sobre os
caminhos os acessos e as buscas
de cuidado a qual as pessoas que
convivem com HIV percorrem
FERREIRA D et al
2012
- Estudo Qualitativo
- Entrevistas
- 19 sujeitos participantes
- Teacutecnica de anaacutelise temaacutetica
Peregrinaccedilotildees e a forma de entrada no sistema de atendimento
Implicaccedilotildees do custo e acesso a gestatildeo do tratamento e a importacircncia
das relaccedilotildees de viacutenculo
Fragilidades e as fortalezas presentes no sistema de atendimento ao
portador do HIV ao ser considerada a vivecircncia pessoal desses indiviacuteduos
em primeiro plano
158
Describir el itinerario terapeacuteutico
de los usuarios que buscan
asistencia en salud en una
urgencia hospitalar
LAGO L et al 2010 Investigacioacuten exploratoacuteria de tipo
qualitativo Quantitativo
-Entrevistas semi-estructuradas
-Observacioacuten participante
-Anaacutelisis de la ficha de
atendimiento
- Participantes 35 usuarios
- Teacutecnica de anaacutelisis no especifica
Se constatoacute que el 826 de los usuarios no buscaron asistencia en las
Unidades Baacutesicas de Salud
El acogimiento y triaje eran realizados por profesionales no capacitados
que actuacutean en la recepcioacuten de la urgencia
La asistencia en los servicios de urgencia deberaacute ser de caraacutecter
sisteacutemico y tener como foco el usuario redefiniendo y integrando las
praacutecticas asistenciales y el proceso de trabajo
Compreender o itineraacuterio
terapecircutico de adolescentes com
diabetes mellitus tipo 1 e seus
familiares vinculados a uma
instituiccedilatildeo de sauacutede de
Florianoacutepolis SC
MATOSSINHO M
et al 2007
Estudo qualitativo do tipo
convergente assistencial
-Entrevistas semiestruturadas
-Observaccedilatildeo de campo
-Participantes 5 adolescentes com
diabetes e 15 familiares e
- Teacutenica de analise natildeo especifica
As escolhas estatildeo relacionadas ao momento que estatildeo vivendo
(situaccedilatildeo) Em busca do controle da doenccedila e de um viver melhor os
adolescentes e os familiares recorrem a diversos tipos de cuidados eou
tratamentos simultaneamente ou sucessivamente nos diferentes
subsistemas As escolhas geralmente satildeo aquelas que fazem sentido para
eles ancoradas em suas experiecircncias preacutevias e construiacutedas socialmente
satildeo sempre provisoacuterias e estatildeo em constante avaliaccedilatildeo
Identificar os comportamentos
em sauacutede considerando o genero
e o itineraacuterio terapecircutico adotado
por indiviacuteduos adultos em um
municiacutepio de pequeno porte
MERINO M et al
2007
Estudo Qualitativo
- Entrevistas semi-estrutradas
29 Participantes
- Teacutecnica de anaacutelise de conteuacutedo
temaacutetica (Minayo)
Diferencas no itineraacuterio de homens e mulheres
Primeira opccedilatildeo de cuidado farmaacutecias e mais utilizado entre homens
As mulheres recorrem mais faacutecilmente ao sistema profissional Nas
populaccedilotildees menos favorecidas a dificuldade de conseguir atendimento
resulta em baixa expectativa para os indiviacuteduos
Homens e mulheres utilizam o autocuidado
Conhecer o itineraacuterio terapecircutico
de pessoas com diabetes mellitus
na busca de cuidados e
tratamentos nos diferentes
subsistemas de cuidado a sauacutede
SILVA D et al 2006 - Estudo Qualitativo (perspectiva
interpretativista)
- Entrevistas em profundidade
- Grupos focais
Foram entrevistadas 29 pessoas com
DM
- Anaacutelise interpretativa
No subsistema popular a procura foi para encontrar alternativas
especialmente baseados na crenccedila de que a cura era possiacutevel pois no
subsistema profissional esta possibilidade foi excluiacuteda Busca pelo
subsistema profissional O diabetes ser considerado ldquodoenccedila de
meacutedicordquo(4)Viver com diabetes pode parecer difiacutecil e o processo de
aceitaccedilatildeo ser lento e influenciar suas escolhas O exerciacutecio da autonomia
para decidir sobre o que deseja para si escolhendo as modalidades
terapecircuticas que consideram mais adequadas e efetivas leva as pessoas a
expressarem sua liberdade na construccedilatildeo de um viver saudaacutevel
159
We analysed BUD-patientsrsquo
therapeutic itineraries in the
region of Ayos and Akonolinga
in Central Cameroon to verify
whether local socio-cultural
beliefs and practices etermined
patientsrsquo therapeutic itineraries
PEETERS G K et
al 2012
- Mixed methods study
- Ethnographic research and
quantitative data obtained through a
survey presented to (N = 79) at the
time of study and in four endemic
communities (N = 73) belonging to
the hospitalsrsquo catchment area
- The systemization and analysis of
all qualitative data N Vivo
Qualitative Analysis software
- Quantitative data were entered in
Excel and analysed in SAS
The Health-seeking behaviour showed extremely complex therapeutic
itineraries including various attempts and failures both in the biomedical
and traditional fields
Nearly half of all hospital patients attributed their illness to mystical
causes while traditional healers admitted patients they perceived to be
infected by natural causes
Both patients in hospitals and in communities often combined elements
of both types of treatments
Perceptions regarding the effectiveness of the treatment the option for
local treatment as a cost prevention strategy and the characteristics of the
doctor-patient relationship were more determinant for treatment choice
than beliefs
Perceber como se lida com a
doenccedila mental analisando os
itineraacuterios terapecircuticos que se
constroem entre sistemas de
cuidados plurais caracterizando
em particular o recurso agrave
medicina tradicional
BAumlCKSTROumlM B
Alves F 2012
- Estudo Qualiativo
- Entrevistas Semidiretivas
- 68 sujeitos da regiatildeo Norte e 40
Cabo Verdianos de Portugal
- Anaacutelise de conteuacutedo (Bardin)
E Teoria enraizada (Grounded
theory)
Os serviccedilos e os profissionais relatados nos discursos de ambos os
estudos natildeo satildeo apenas os da medicina oficial = Pluralidade de
itineraacuterios
Diferentes concepccedilotildees de doenccedila mental que de certo modo vatildeo
influenciar as trajectoacuterias terapecircuticas A famiacutelia eacute o primeiro recurso de
cuidado mas quando os sujeitos satildeo migrantes a propria ruptura familiar
influencia o estado de sauacutede
Apresentam-se ldquoremeacutedios da terrardquo bruxas e curandeiros
Analisar o percurso de usuaacuterios
quando natildeo foram atendidas as
necessidades prescritivas de
medicamentos em uma Unidade
de Estrateacutegia de Sauacutede da
Famiacutelia de Porto Alegre RS
GUERIN G etal
2012
- Estudo qualitativo inspirado em
estudos culturais
- Levantamento e classificacao de
usuaacuterios a traveacutes de base de dados
- Questionaacuterio semiestruturado
- Observacao e diaacuterio de campo
Realizado com 20 usuaacuterios
- Anaacutelise de conteuacutedo temaacutetica
Problemas relatados falta de recursos financeiros dificuldade fiacutesica de
locomoccedilatildeo efeitos colaterais receita meacutedica natildeo legiacutevel falta do
medicamento nas Farmaacutecias Distritais receios relacionados a efeitos
atribuiacutedos ao medicamento ldquoburocraciardquo Quando natildeo disponiacutevel o
medicamento na unidade de sauacutede a maioria dos usuaacuterios (60) referiu
comprar Com relaccedilatildeo agrave comunicaccedilatildeo da equipe de sauacutede da famiacutelia na
orientaccedilatildeo dos fluxos que o usuaacuterio deveria acessar para adquirir o
medicamento 25 dos entrevistados referiram que a equipe natildeo
forneceu informaccedilotildees necessaacuterias para a aquisiccedilatildeo do medicamento que
estava faltando
Conhecer e analisar a satisfaccedilatildeo
das pessoas nos itineraacuterios
percorridos quando da utilizaccedilatildeo
de serviccedilos de sauacutede puacuteblicos e
privados em trecircs capitais do sul
do Brasil em face de situaccedilotildees de
sauacutede-doenccedila cuidados
Chitto M et al 2011 - Estudo qualitativo
-Entrevistas semiestruturadas com
131 usuaacuterios do subsistema de sauacutede
suplementar residentes em Porto
Alegre Florianoacutepolis e Curitiba
- Anaacutelise temaacutetica de Bardin
(Minayo 2007)
Insatisfaccedilotildees referidas agrave cobertura do plano inclusive com relaccedilatildeo ao
acompanhante agraves mensalidades consideradas altas agraves necessidades
eventuais de copagamento e aos custos crescentes
Itineraacuterios dotados de inuacutemeras trajetoacuterias e arranjos entre subsistemas
de serviccedilos sobretudo no campo da sauacutede mental e da oncologia a
categoria satisfaccedilatildeo mostrou boa avaliaccedilatildeo no infarto agudo do
miocaacuterdio cacircncer de mama e parto pela presenccedila de acesso raacutepido a
recursos teacutecnicos adequados
160
Analisar os itineraacuterios
terapecircuticos de famiacutelias de classe
popular que tecircm hipertensos
entre seus membros
Trad LA et al 2010 -Estudo qualitativo (etnograacutefico)
-Observaccedilatildeo sistemaacutetica
- Entrevistas semi-estruturadas
- 23 informantes (13 membros de 3
familias 2 lideres comunitaacuterios 3
gerentes de USF dois ACS e 3
representantes da prefeitura
- Anaacutelise interpretativa
Os itineraacuterios das famiacutelias mediados por caracteriacutesticas estruturais e
dinacircmicas dos grupos pelas experiecircncias preacutevias com a hipertensatildeo e
outras doenccedilas pelo suporte social oferecido pela vizinhanccedila e pelas
condiccedilotildees de atendimento do sistema formal no bairro Constatou-se a
importacircncia dos serviccedilos de sauacutede na produccedilatildeo de conhecimento e
comportamentos vinculados agrave hipertensatildeo arterial Foi recorrente a
alusatildeo agrave adoccedilatildeo de praacuteticas domeacutesticas complementares no
enfrentamento da hipertensatildeo
Conhecer e descrever o itineraacuterio
terapecircutico de idosos com cacircncer
em atendimento ambulatorial
hospedados em Casas de Apoio
na cidade de Curitiba ndash Paranaacute
Visentin A et al
2010
- Estudo qualitativo com abordagem
fundamentada no meacutetodo da Histoacuteria
Oral Temaacutetica (HOT)
- Entrevistas com cinco idosos em
tratamento oncoloacutegico
- Anaacutelise por categorizaccedilatildeo
(Conteuacutedo) Minayo
O itineraacuterio terapecircutico do idoso com cacircncer foi cercado de incerteza
dor espera e tristeza A esperanccedila famiacutelia e Deus foram agraves garantias de
superaccedilatildeo da doenccedila
Principais barreiras encontradas no cuidado advindas com a descoberta
da doenccedila e da procura de atendimento nos susbsistemas de cuidado agrave
sauacutede uma vez que essas dificuldades exarcebam-se com as limitaccedilotildees
impostas pela idade e pela doenccedila levando-os
muitas vezes ao sofrimento individual e familiar
Analisar a experiecircncia de sauacutede-
doenccedila-cuidados referida por
usuaacuterios do segmento
suplementar com situaccedilotildees ou
necessidades de sauacutede nas aacutereas
de cuidado cardiovascular
oncoloacutegico sauacutede mental e
obsteacutetrico no municiacutepio de
Florianoacutepolis capital de Santa
Catarina
Conill EM et al
2008
- Estudo Qualitativo
- Mapeamento exploratoacuterio
- 49 beneficiarios usuaacuterios do
sistema de sauacutede suplementar
- Entrevistas
17 usuaacuterios com IAM
11 mulheres com cacircncer de mama
10 usuaacuterios com Alcoolismo
11 mulheres parturientas
- Anaacutelise temaacutetica
- Utilizado o software Nvivo
A procura de recursos nos subsistemas de sauacutede profissional informal e
popular sendo os dois uacuteltimos importantes nas aacutereas da sauacutede mental e
oncologia
Mix puacuteblico-privado por dificuldades de cobertura dos planos de sauacutede
Algumas doentes recorreram ao SUS para ter acesso agrave medicaccedilatildeo ou
mesmo para receber cuidados de profissionais natildeo meacutedicos
A participaccedilatildeo em grupos de apoioajuda foi apontada como de grande
importacircncia na aceitaccedilatildeo da doenccedila e nas repercussotildees fiacutesicas e
emocionais decorrentes do tratamento Um elemento essencial que
determina os itineraacuterios terapecircuticos eacute o modelo explicativo sobre o que
eacute sauacutede adoecimento e suas formas de soluccedilatildeo
Analisar os itineraacuterios
terapecircuticos de famiacutelias de baixa
renda associando as situacoes de
pobreza e sauacutede em Paranaguaacute-
PR
Gerhardt T 2006 - Estudo qualitativo
- Zoneamento por meio de
cartografia
- Entrevistas semi-abertas
- Observacao participante
- Anaacutelise de conteuacutedo
Inluidas 75 familias de baixa renda
- Anaacutelise de Conteuacutedo
A populaccedilatildeo residente nas duas zonas estudadas revela diferentes
escolhas em termos de recursos terapecircuticos profissionais de sauacutede da
rede de Atenccedilatildeo Baacutesica dos hospitais de farmaacutecias benzedeiros
curandeiros e automedicaccedilatildeo (medicamentos convencionais e utilizaccedilatildeo
de ervas medicinais)
As condiccedilotildees de vida natildeo determinam as escolhas
Os itineraacuterios observados ilustram a praacutetica cotidiana de recursos frente
agrave doenccedila= terapias meacutedicas e natildeo meacutedicas
Relacoes solidaacuterias famiacutelias e de vizinhos na busca de cuidado
161
Abordar a relaccedilatildeo entre a
experiecircncia religiosa e o
enfrentamento de situaccedilotildees de
afliccedilatildeo e adoecimento
MOTA C et al
2012
- Estudo qualitativo de caraacuteter
etnograacutefico
- Entrevistas semiestruturadas
- Observacao sistemaacutetica
- Diaacuterio de campo
18 familias participantes
- Anaacutelise interpretativa
Constatou-se que as famiacutelias investigadas recorriam agraves mais variadas
religiotildees buscando amenizar o sofrimento fiacutesico ou espiritual individual
ou familiar produzindo trajetoacuterias singulares que refletem a diversidade
de crenccedilas e alternativas de cura oferecidas por instituiccedilotildees religiosas na
contemporaneidade Foi recorrente entre os informantes a alusatildeo de
viacutenculos com mais de uma religiatildeo ou combinaccedilatildeo de crenccedilas diversas
nos itineraacuterios percorridos A multiplicidade de instituiccedilotildees religiosas
presentes no territoacuterio estudado favorecia este comportamento Os
processos de adesatildeo e conversatildeo religiosa satildeo marcados pela fluidez e
flexibilidade resultando em um processo contiacutenuo de reconfiguraccedilatildeo das
relaccedilotildees entre os sujeitos e suas redes religiosas
Compreender os processos
macrossociais identificados nos
percursos de cura feito por
trabalhadores com LERDORT
atentando para os processos de
negociaccedilatildeo e (res)significaccedilatildeo
operados nessas trajetoacuterias
NEVES R Fe
NUNES M O 2010
- Estudo qualitativo (perspectiva
fenomenoloacutegica)
- Entrevistas abertas
- Diaacuterio de campo
- Participantes 8 trabalhadores
- Anaacutelise temaacutetica (Jovchelovitch
et al)
Sobressaiu o excesso e a culpabilizaccedilatildeo ligados agrave etiologia dor cansaccedilo
e estresse iniciando os sintomas e no curso da doenccedila somam-se a
periacutecia meacutedica as reabilitaccedilotildees e o prognoacutestico tal como (res)
significado pelos trabalhadores na tentativa de forjar um ldquotipo idealrdquo de
trabalhador que apesar da lesatildeo se manteacutem produtivo
Compreender a experiecircncia da
enfermidade e o itineraacuterio
terapecircutico em relaccedilatildeo agrave vivecircncia
da dor empreendida por uma
pessoa com IAM procedente do
municiacutepio de Marcelacircndia em
Mato Grosso
Nabatildeo F R Z
Maruyama S A T
2009
- Estudo exploratoacuterio ndash descritivo de
caraacuteter qualitativo
- Histoacuteria de Vida Focal
- Entrevista em profundidade
- Estudo de caso com Dona Florinda
- Anaacutelise temaacutetica
Compreensatildeo de sua experiecircncia no momento da dor sendo marcado por
componentes socioculturais que determinaram suas escolhas
inicialmente a busca por cuidado popular depois resistindo a entrada no
setor profissional busca pelo ldquofarmacecircuticordquo este tendo a funccedilatildeo de
direcionar a sua passagem ao setor profissional e como num processo
ritual entatildeo ela entra no sistema profissional de cuidados agrave sauacutede
Apreender os sentidos do uso de
medicinas alternativas e
coplementares (MAC) por
pacientes em tratamento de
cancer do Servico de Oncologia
HC Unicamp
SPADACIO C and
BARROS N 2009
- Estudo Qualitativo
- Entrevistas em profundidade
- 8 pacientes entrevistadas
- Anaacutelise de narrativas
Importacircncia do dispositivo e dos serviccedilos religiosos para a construccedilatildeo
dos sentidos sobre a dimensatildeo bioloacutegica da doenccedila as possibilidades de
cura preenchimento do vazio promovido pelo modelo biomeacutedico e a
busca por cuidado ampliado
A pratica religiosa foi vivenciada pelos pacientes constituindo-se como
estrateacutegia que legitima e ameniza a incerteza diante das questotildees de
carater moral pessoal social e tambeacutem fiacutesico relativas a condiccedilatildeo
oncologica crocircnica
162
Caracterizar as praacuteticas de
cuidado de indiviacuteduos portadores
de HIVAIDS
Maliska ICA
Padilha MICS 2007
- Estudo qualitativo descritivo
- Entrevistas semiestruturadas
- 13 sujeitos usuaacuterios de um serviccedilo
ambulatorial especializado em
DSTAIDS
- Anaacutelise de conteuacutedo de Bardin
Satildeo utilizados recursos de cuidado nos subsistemas familiar popular e
profissional para manter um bom estado de sauacutede prevenir doenccedilas
resolver intercorrecircncias e alcanccedilar a cura
As praacuteticas de cuidado originadas do sistema popular tecircm sua eficaacutecia
reconhecida amplamente pelos indiviacuteduos O sistema popular de
cuidado eacute sobretudo medicina da populaccedilatildeo leiga e medicina caseira
Our study examines the impact
of social mediators of womens
health during key events
(pregnancy and illness) in urban
Mali
Bove R etal 2012 -Cross-sectional study (Quantitative
and qualitative methods)
-Semi-structured quantitative
questionnaire of 324 women
- Qualitative interviews with 25
women from the Health Itinerary
and Social Support Survey (HISSS)
conducted in 1999 in Bamako Mali
- Data were analyzed using STATA
version 11
Most pregnant women delivered in a health center and most women
sought medical care during an illness event Household wealth
influenced illness reporting and financial concerns were obstacles to
medical care Polygyny was associated with lower prevalence of
contraceptive use lower social power as well as with less support
received during pregnancy from womens husbands and in-laws
Widowhood appeared to increase susceptibility to illness while
decreasing resort to biomedical care Our social composite scores
highlighted differences in healthcare utilization in an urban setting with
near-uniform access to biomedical care
Conhecer itineraacuterios terapecircuticos
de sujeitos com problemaacuteticas
decorrentes do uso prejudicial de
aacutelcool em um Centro de Atenccedilatildeo
Psicossocial para usuaacuterios de
aacutelcool e outras drogas - CAPSad
MARQUES A L
M and MANGIA
E F 2013
-Estudo qualitativo (perspectiva
etnometodoloacutegica)
- Revisatildeo bibliograacutefica
- Pesquisa documental
- Entrevistas semiestruturadas
-Grupo focal
- Observaccedilatildeo participante e diaacuterio de
campo
- 8 participantes
- Teacutecnicas de anaacutelise de enunciaccedilatildeo
e anaacutelise temaacutetica
Os itineraacuterios terapecircuticos se configuram a partir da experiecircncia
construiacuteda que dota de significados as vivecircncias relacionadas ao uso de
aacutelcool e a necessidade de ajuda
Importacircncia das redes sociorrelacionais no contexto das quais satildeo
compartilhados sentidos significados e suporte
Como consequecircncia da dificuldade de estabelecer o controle sobre o uso
entre outras os sujeitos perdem contratualidade nos processos de trocas
sociais Frequentemente suas opiniotildees natildeo satildeo consideradas e sua forccedila
de trabalho eacute desqualificada nas relaccedilotildees cotidianas
Analisar as representaccedilotildees
sociais da hanseniacutease em
Satildeo Domingos do Capim-
PA a partir da perspectiva
da antropologia da doenccedila
FERREIRA A U
AL 2010
- Estudo qualitativo (etnograacutefico)
- Observaccedilatildeo de campo
- Entrevistas narrativas com doentes
familiares e agentes comunitaacuterios de
sauacutede
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
As diferentes categorias nosoloacutegicas satildeo associadas a momentos distintos
de evoluccedilatildeo do quadro patoloacutegico Assim de forma geral as ldquomanchas
de vermerdquo ldquomanchas de solrdquo ldquopano brancordquo e ldquoimpingemrdquo constituem o
diagnoacutestico suscitado pelos sintomas iniciais da doenccedila
A anaacutelise das categorias nosoloacutegicas demonstrou que o uso da categoria
ecircmica ldquohanseniacuteaserdquo eacute indiacutecio desse processo fomentado pela atuaccedilatildeo
efetiva do PSF ocorrendo assim um decliacutenio na utilizaccedilatildeo das demais
categorias
163
Reconstituir itineraacuterios
terapecircuticos de pacientes de
diferentes setores hospitalares
(emergecircncia internaccedilatildeo e
ambulatoacuterio) ndash o texto expotildee e
analisa fluxos de experiecircncias
relacionadas agrave sauacutededoenccedila
atravessados por incertezas
PEREIRA D N
2010
- Estudo qualitativo (Etnograacutefico)
- Entrevistas Semiestruturadas
- 50 participantes
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
As trajetoacuterias dos pacientes satildeo atravessadas por incertezas de diversas
ordens que de modo algum impedem o desenvolvimento de seus
tratamentos meacutedicos Essas incertezas se derivam das relaccedilotildees que
estabelecem com os saberes meacutedicos e com as organizaccedilotildees
institucionais para efetivaccedilatildeo desses saberes constituiacutedas pelas
instituiccedilotildees puacuteblicas de sauacutede
As apreciaccedilotildees classificaccedilotildees etc dos pacientes natildeo se dirigem
principalmente aos processos de sauacutededoenccedila em sentido estrito mas
aos mecanismos que possibilitam relaccedilotildees de maior sucesso com as
organizaccedilotildees institucionais por meio das quais eles obtecircm seus
tratamentos
Este artigo aborda as estrateacutegias
usadas no enfrentamento de
problemas de sauacutede pelos
imigrantes Cabo-verdianos na
Holanda
Freitas C and
Mendes A 2013
- Dois estudos qualitativos
comunidade Cabo-verdiana residente
em Roterdatildeo na Holanda
- Anaacutelise documental
- Diaacuterio de campo
- Observaccedilotildees
-Entrevistas semidiretivas em
profundidade
- Primeiro estudo 12 participantes
- Segundo estudo 42 participantes
- Anaacutelise a partir da teoria enraizada
(Grounded theory)
Os percursos satildeo influenciados pelas racionalidades leigas dos
Caboverdianos acerca da sauacutede que assentam num ldquorepertoacuterio Cristatildeo
espiritualrdquo e por um contexto sociocultural e poliacutetico onde se impotildeem
muacuteltiplas barreiras no acesso aos cuidados de sauacutede formais Holandeses
Multiplicidade de itineraacuterios terapecircuticos que se estendem para aleacutem das
fronteiras do paiacutes de acolhimento passando por Cabo Verde e por paiacuteses
terceiros como Portugal e Franccedila
Os itineraacuterios identificados abrangem trecircs tipos de sistemas de cuidados
de sauacutede que designaremos de cuidados informais formais e
transnacionais
Analizar el papel del curador u
ouumltshi del pueblo wayuu de
Venezuela en el marco de la
dinaacutemica de cruce de fronteras
culturales que debe realizar en la
actualidad
Paz R C etal
2010
- Estudo cualitativo (etnograacutefico)
- Observacioacuten participante
- Entrevistas em profundidad
- Participaram seis curadores
Wayuu
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
Los wayuu tienen la posibilidad de acudir a varios modelos de curacioacuten
de las enfermedades incluyendo el biomeacutedico esto tambieacuten se puede
reflejar el cambio cultural y las dinaacutemicas a las que se ha sometido esta
sociedad Modelos curativos a los cuales acude el wayuu puede
explicarse por los procesos internos de cambio cultural en el grupo
enunciados en la dinaacutemica de creacioacuten y recreacioacuten de elementos
culturales en el que permanece el modelo wayuu con sus respectivos
cambios en el transcurrir histoacuterico-cultural combinados a su vez con
elementos provenientes del modelo meacutedico occidental y del modelo
curativo marialioncero con el que interactuacutean incesantemente para
solventar los problemas de las enfermedades del pueblo wayuu
164
Analisar os riscos potenciais agrave
sauacutede nos itineraacuterios de cura e
cuidados realizados em famiacutelias
com pessoas sob cuidados
domiciliaacuterios observados por
agentes comunitaacuterios de sauacutede
(ACS)
Scholze AS Silva
Y F 2005
- Estudo qualitativo (estudo de caso)
- Entrevistas
- Observaccedilatildeo sistemaacutetica
Quatro ACS do PSF
- Teacutecnica de anaacutelise temaacutetica
(Minayo Apud Rodrigues e
Leopardi)
Itineraacuterios de cura e cuidado possiacuteveis envolvendo sistemas de sauacutede
diversos cada um com riscos potenciais agrave sauacutede especiacuteficos
Dificuldades de acesso como determinantes e limitantes do serviccedilos de
sauacutede
Necessidade de autonomia e o autocuidado dos pacientes Necessidade
de prevenccedilatildeo dos pacientes sobre riscos potenciais nos itineraacuterios que
estes podem desenvolver mesmo que natildeo incluam o sistema de sauacutede
formal
Explorar a traveacutes de las
narrativas de quienes padecen
las experiencias praacutecticas
cotidianas y trayectorias de
atencioacuten de personas con
Migrantildea
Del Monaco R
2013
- Estudio cualitativo
- 38 entrevistas semi-estructuradas a
pacientes con migrantildea (29 mujeres y
9 varones)
- Teacutecnica de anaacutelisis teoriacutea
fundamentada
La mayoriacutea de las personas que recurren a distintas praacutecticas en
buacutesqueda de alivio del dolor
La mayoriacutea de las personas con migrantildea reconocen que estos dolores se
convierten en ldquoalgo maacutes con lo que aprenden a convivirrdquo algo que ya
estaacute ldquoincorporadordquo Se trata de un dolor que pasa a formar parte de la
biografiacutea personal
Los relatos se orientan a las ldquotrayectorias de atencioacutenrdquo consultas con
distintos profesionales (antes y despueacutes del diagnoacutestico de migrantildea) a
las praacutecticas de cuidado manejo de los tratamientos y a los cambios en
los modos de vidas
Mapear as trajetoacuterias de
tratamento em uma amostra de
homens e mulheres usuaacuterios de
crack atraveacutes de suas narrativas
acerca do percurso de busca por
tratamento e suas tentativas de
ter acesso ao sistema de sauacutede
brasileiro
PEDROSO RS
etal 2013
- Estudo qualitativo
- 11 Participantes (cinco mulheres e
nove homens usuaacuterios de crack
internados)
- Entrevistas semiestruturadas
- Grupo focal
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
Dificuldades em obter acesso agrave internaccedilatildeo recaiacutedas apoacutes a alta e
abandono do tratamento Parece existir um modelo de comportamento
peculiar agraves mulheres e aos homens para lidar com a fissura pelo crack
enquanto as mulheres se prostituiacuteram e consequentemente infectaram-
se pelo HIV todos os homens da mostra referiram envolvimento com o
crime As relaccedilotildees entre recaiacuteda e um ambiente social propiacutecio ao
consumo associadas agrave crenccedila ou descrenccedila em um auxiacutelio espiritual
prostituiccedilatildeo e agraves complicaccedilotildees legais decorrentes do uso de crack satildeo
pontos relevantes e devem ser levados em consideraccedilatildeo no
desenvolvimento de accedilotildees preventivas voltadas a essa populaccedilatildeo
especiacutefica
Examinar o itineraacuterio percorrido
por matildees de crianccedilas com
transtorno autiacutestico na busca do
diagnoacutestico e tratamento
FAVERO-NUNES
M A and
SANTOS M A
2010
- Estudo descritivo de corte
transversal
- Entrevistas semi-estruturadas
- Questionaacuterio sociodemograacutefico
- Participantes 20 matildees vinculadas a
duas instituiccedilotildees de atendimento
- Meacutetodo de anaacutelise cliacutenico
qualitativo proposto por Turato
(2003) e Anaacutelise temaacutetica (Bardin)
As matildees depararam-se com a necessidade de elaborar o luto pela crianccedila
ldquoperfeitardquo Ainda que limitado agraves narrativas maternas o estudo permitiu
verificar por meio dos relatos que de um modo geral toda a famiacutelia eacute
afetada pela problemaacutetica da crianccedila O processo de enfrentamento
familiar desencadeou mudanccedilas na dinacircmica familiar e em especial na
interaccedilatildeo matildeefilho
Diante da situaccedilatildeo de vulnerabilidade do filho as matildees passaram a
dedicar-se integralmente agraves crianccedilas o que acarretou uma sobrecarga
fiacutesica e emocional
165
Compreender e analisar o
itineraacuterio do usuaacuterio de sauacutede
mental
REINALDO AMDS
and SAEKI T
2004
- Estudo qualitativo
- Historia de vida oral
- Anaacutelise realizado pelo
interacionismo interpretativo
Temas como solidatildeo rotina dificuldade de conviver com a doenccedila
permearam a experiecircncia de HADES e sua famiacutelia
Durante o processo de adoecimento foi isolando-se das pessoas agrave sua
volta quer fossem amigos e ou familiares e consequumlentemente hoje ele
conta com uma rede social de apoio restrita
Natildeo foram oferecidos a Hades por parte do serviccedilo de sauacutede e da famiacutelia
estiacutemulos investimentos ou sustentaccedilatildeo para que essa iniciativa de
elaboraccedilatildeo de projetos natildeo caiacutesse na rotina
Compreender que repercussotildees a
busca a produccedilatildeo e o
gerenciamento do cuidado a uma
pessoa idosa com condiccedilatildeo
crocircnica por sofrimento psiacutequico
tecircm na vida de sua famiacutelia
HILLER M etal
2011
-Estudo Qualitativo (Estudo de caso)
-Histoacuteria de Vida Focal
- Entrevista em profundidade
- Diario de campo
- Participantes pessoa idosa com
sofrimento psiacutequico e com os
membros da famiacutelia
- Elaboracao de genograma
- Teacutecnica de analise natildeo especifica
Dona Ana tem uma condiccedilatildeo que perdura por anos sem cuidado
profissional adequado o que deixa a famiacutelia sem perspectivas com
relaccedilatildeo a como conduzir a vida Diante da necessidade do cuidado
prolongado agrave pessoa idosa a famiacutelia vivencia sentimentos de culpa
frustraccedilatildeo amor e solidariedade em um processo que envolve aceitaccedilatildeo
do fato mas que tambeacutem eacute atravessado pela negaccedilatildeo entrega agrave dor
podendo gerar depressatildeo e suas consequecircncias deleteacuterias nos familiares
mais proacuteximos
Detectar praacuteticas de cuidados
relacionados agrave presenccedila de dor
em usuaacuterios do Sistema Uacutenico de
Sauacutede
BUDO Maria de
Lourdes Denardin et
al 2008
- Pesquisa exploratoacuteria descritiva de
caraacuteter qualitativo
- Entrevistas semiestrturadas
- Participantes 60 adultos 34
pertencentes a ambulatoacuterio do
hospital puacuteblico e 26 agrave unidade
baacutesica de sauacutede no Rio Grande do
Sul
-Meacutetodo de anaacutelise temaacutetica
Observou-se hierarquia de valores relativa ao cuidado em que a mulher
aparece como principal cuidadora A rede familiar eacute acionada
predominando o gecircnero feminino no cuidado caseiro A continuidade do
itineraacuterio terapecircutico ocorre com uso de remeacutedios caseiros apoio
familiar e vizinhanccedila Recorrem tambeacutem a Deus e automedicaccedilatildeo O
serviccedilo de sauacutede eacute procurado apoacutes tentativas caseiras Esse itineraacuterio
pode levar algum tempo em que as pessoas convivem com a dor
Compreender a trajetoacuteria
empreendida por um usuaacuterio com
Diabetes mellitus proveniente do
municiacutepio de Sorriso-MT
THAINES G H de
Lima Souza Etal
2009
-Estudo Qualitativo (Estudo de
caso)
- Historia de vida focal
- Entrevista em profundidade
- Meacutetodo de anaacutelise natildeo especifico
A concepccedilatildeo de cuidado que o Sr Miguel tem pois esta se centra
principalmente na consulta meacutedica na aquisiccedilatildeo de medicamentos e
tiras para glicosiacutemetro bem como na realizaccedilatildeo de exames
A negaccedilatildeo de sua condiccedilatildeo faz que talvez justifique em parte a sua
concepccedilatildeo do cuidado como algo externo a ele que vem de um
profissional geralmente o meacutedico ou de um procedimento diagnoacutestico
ou terapecircutico
Reflexionar acerca de los
itinerarios terapeacuteuticos que
siguen las mujeres embarazadas
y sus parteras durante la fase
final del embarazo
FLEISCHER S
2006
Estudo de caso do IT de uma mulher
graacutevida que envolveu a comadrona
as midwifes um obstetra e uma
instituicao La Matriz
- Anaacutelise de dados natildeo especifica
Varios sistemas meacutedicos locales la comadrona (partera lega) maya el
meacutedico ladino y la obstetriz (enfermera obsteacutetrica) extranjera En
segundo lugar este parto ilustra el entrelazamiento de relaciones eacutetnicas
de clase y de geacutenero todas ellas permeadas por el poder y el conflicto
que caracterizan a la sociedad guatemalteca
166
Explorar las dimensiones
culturales en el proceso de
atencioacuten primaria infantil desde
la perspectiva de las madres que
acuden a centros de salud
primaria en la regioacuten de la
Araucania Chile
ALARCON-M A M
y VIDAL-H A C
2005
- Estudio cualitativo basado en la
teoriacutea de Glasser e Strauss
- Entrevista en profundidad
- Participantes 94 madres mapuches
y no mapuches
- Anaacutelisis de datos software Atlas Ti
Tres dimensiones culturales a) modelos explicativos de enfermedad
asociados a factores culturales poliacutetico-econoacutemicos y ambientales b)
itinerario terapeacuteutico que combina recursos de los sistemas indiacutegena
popular y biomeacutedico y c) falta de competencia cultural del sistema de
atencioacuten Las madres conciben las enfermedades infantiles articulando
componentes maacutegico-religiosos y naturales (friacuteo calor humedad)
Entender a complexidade da
trajetoacuteria das mulheres para o
diagnoacutestico de cancer de mama
ANGUS Jan et AL
2007
- Estudo Qualitativo (Etnografia
criacutetica)
- Entrevistas Semiestruturadas
- Participantes 35 mulheres
- Meacutetodo de anaacutelise realismo criacutetico
As relaccedilotildees sociais do cuidado a sauacutede ao inveacutes de simplificar para a
paciente ou retardar o processo podem se constituir em barreiras ao
diagnoacutestico em tempo adequado
Os diferentes contextos sociais e materiais oferecem oportunidades e
barreiras para o acesso agraves mulheres
Abordar a experiecircncia com a
ldquopressatildeo altardquo
CANESQUI A M
2013
-Estudo Qualitativo (Estudo de caso)
- Entrevistas semiestruturadas
- Teacutecnica do relato oral
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
A experiecircncia pessoal e singular do adoecimento se interconecta com os
contextos socioculturais mais amplos com os valores morais relaccedilotildees
sociais e as representaccedilotildees sociais sobre corpo sauacutede doenccedila e cuidado
compartilhados com a classe trabalhadora
Abordar la subjetivacioacuten de la
violencia organizada y el
itinerario de salud en el exilio
Lurbe IP K 2010 - Estudo qualitativo (perspectiva
biograacutefica)
- Entrevistas focalizadas
Participantes una usuaria de EXIL-
Barcelona (centro de salud mental
especializado en las secuelas de la
violencia organizada) y del conjunto
de a los profesionales del centro
-Meacutetodo de anaacutelisis no especifico
Primero examina las narraciones etioloacutegicas profanas y los elementos
constituyentes del itinerario de salud A continuacioacuten analiza la
terapeacuteutica del centro El artiacuteculo reflexiona sobre los procesos de
subjetivacioacuten de la violencia organizada cuyas dolorosas secuelas se
tratan de aliviar en EXIL-Barcelona a traveacutes de un proceder terapeacuteutico
que promueve un modelo de ciudadaniacutea
167
To examine how and why use of
home- or village-based
treatments may keep patients
away from official health
services
Diallo D etal2006 - Qualitative Study
-Questionnaire survey with
proportional cluster samples
- Case histories of 952 children in
Bandiagara and Sikasso areas of
Mali
- Data were analysed with EpiInfo 6
software
Most children with reported uncomplicated malaria were first treated at
home (87) with modern medicines alone (40) a mixture of modern
and traditional treatments (33) or traditional treatment alone (27)
For severe episodes (224 cases) a traditional treatment alone was used in
50 of the cases Clinical recovery after uncomplicated malaria was
above 98 with any type of treatment For presumed severe malaria the
global mortality rate was 17 it was not correlated with the type of
treatment used traditional or modern at home or elsewhere) In the study
areas informal treatments divert a high proportion of patients away from
official health services Patientsrsquo experience that outcome after standard
therapeutic itineraries is not better than after alternative care may help to
explain low use of official health services
To examine and understand the
marital and fertility aspirations
and behaviours of individuals
receiving antiretroviral therapy
(ART) in Nigeria and evaluate
the effects on sexual behaviour
disclosure and adherence
Smith DJ
Mbakwem BC 2007
- Qualitative Study (ethnography)
- Participant observation
- In-depth interviews with 22
individuals receiving ART
- Analitic Method not specified
Marriage and childbearing are paramount desires for people whose
health is restored by ART The concept of life projects is introduced and
combined with the established idea of therapeutic itineraries to show
how participation in and adherence to treatment disclosure of HIV
status and decisions about sexual behaviour cannot be understood in
purely biomedical terms Marital and reproductive aspirations routinely
impinge on and often trump clinical and public health priorities
Emblematic case studies are rovided to illustrate the social dynamics that
motivate and explain behaviour seemingly inimical to individual and
public health
Not explicit Gryseels C etal
2013
- Mixed methods study
- Qualitative (in-depth interviews
and participant observation) and
quantitative methods (household and
cross-sectional survey)
- Structured questionnaire
- 126 interviews and 824 answered
the structured questionnaire
- Thematic analysis for qualitative
data data was carried out in NVivo
9 Qualitative Analysis Software
- Quantitative data Analysed in
SPSS (IBM SPSS Statistics 19)
Three broad options for malaria treatment were identified i) the public
sector ii) the private sector iii) traditional treatment based on divination
and ceremonial sacrifice Treatment choice was influenced by the
availability of treatment and provider perceived side effects and efficacy
of treatments perceived etiology of symptoms and patient-health
provider encounters Moreover treatment paths proved to be highly
flexible changing mostly in relation to the perceived efficacy of a
chosen treatment
168
To discuss dengue in Colombia
as a sociocultural problem in
order to render explicit the link
between culture and disease
negotiated meanings about cures
therapeutic itineraries and
control-prevention efforts within
the context of individualsrsquo
everyday reality
Suarez MR etal
2005
- Qualitative study of low- and high-
income communities in the region
-In-depth semi-structured interviews
with key stakeholders (n frac14 10) and
community members chosen by
snowball sampling (n frac14 20)
- Focus group
-Direct observation
- Analitic Method not specified
It can be clearly observed from individualsrsquo therapeutic itineraries and
their perception of disease that public policies advertised in booklets and
flyers and on television differ radically from peoplersquos everyday reality
This difference influences the success or failure of these policies
Conhecer as estrateacutegias utilizadas
no enfrentamento dos problemas
de sauacutede mental por meio da
reconstruccedilatildeo dos itineraacuterios
terapecircuticos de usuaacuterios do
Nuacutecleo de Atenccedilatildeo Psicossocial
II (NAPs II) do municiacutepio de
Santo Andreacute
Macircngia E F
Yasutaki P M
2008
- Estudo Qualitativo de inspiraccedilatildeo
etnometodologica
-Anaacutelise documental e pesquisa
bibliograacutefica
- Diaacuterio de campo
- Entrevistas narrativas
Participantes 4 usuaacuterios
- Teacutecnica de anaacutelise natildeo especifica
Os indiviacuteduos encontram diferentes maneiras de lidar com a enfermidade
mental e que suas accedilotildees satildeo resultado de negociaccedilotildees cotidianas entre o
indiviacuteduo afetado e as pessoas de sua rede social Daiacute a importacircncia da
sinergia entre as accedilotildees dos serviccedilos de sauacutede e aquelas escolhidas pelos
sujeitos enfermos no contexto de suas redes soacutecio familiares
To analyze the relationships
among patientsrsquo experiences of
denials by the system the
countryrsquos legal mechanisms and
the functioning of insurance
companies and service providing
institutions
Abadia CE
Oviedo D G 2009
- Mixed-methods case study
- Documental analysis
- Quantitative description of 458
cases
- Semi-structured interviews with 12
people
- 3 In-depth illness history
- Teacutecnica de analise nao especifica
Either insurance companies or service providing institutions use the
systemrsquos legal structure to justify the different kinds of denials To
warrant their right to health care citizens are forced to interpose legal
mechanisms which are largely ruled in favor but delays result in a
progressive and cumulative pattern of harmful consequences as follows
prolongation of suffering medical complications of health status
permanent harmful consequences permanent disability and death
Managed care in Colombia has created complex bureaucracies that delay
and limit care through cost-containment mechanisms which has resulted
in harmful consequences for peoplersquos lives
169
The authors explore the
experience and embodiment of
nervios a folk taxon of illness
among Mexicans immigrants to
Chicago (USA)
Molina AI
Luxardo N 2004
- Estudio Cualitativo de perspectiva
fenomenologica
- Entrevistas abiertas extensas y
recurrentes
- Cuaderno de campo
- Participantes 39 individuos
- Teacutecnica de anaacutelise no especificada
Nervios es un antiguo taxon biomeacutedico reelaborado en diversos
contextos sociales que aparece en sociedades occidentales u
occidentalizadas
En relacioacuten con las causas de esta dolencia y proponen tres categoriacuteas
etioloacutegicas conceptuales para dar cuenta de las experiencias de nervios
teoriacuteas orgaacutenicas o naturales teoriacuteas emocionales y teoriacuteas socio-
emocionales
La similitud de manifestaciones y de teoriacuteas etioloacutegicas sobre los nervios
en muy diversos contextos las autoras reflexionan sobre el rol de factor
homogenizador jugado por las antiguas teoriacuteas y praacutecticas biomeacutedicas y
por las tradiciones populares occidentales
To show how institutional
practices in Chad are implicated
in household responses to
malaria and other illnesses
Lori L 2005 -Quantitative and Qualitative
- Household surveys
- Follow up Interviews
- 40 households comprising
approximately 362 people
- Analitic Method not specified
Selfmedication and the use of these drug markets are shaped by the
current organization and delivery of care and are not simply the outcome
of a lack of information about the dangers associated with such practices
The emergence of regimes for managing illness consist of keeping
debilitating symptoms at bay through the use of intermittent sub-optimal
therapies that provide a temporary reprieve but not a lsquocurersquo
Households ignore health problemsmdashabsorbing them into the experience
of everyday lifemdashthat might elsewhere demand attention When illnesses
appear as crises it is often because cash-strapped households are unable
to sustain this type of management regime and easily treatable problems
spiral out of control
To explore the factors that
influence early diagnosis and
treatment in Cambodia focusing
on the health seeking behaviour
of women with children with
suspected dengue fever
Khun S and
Manderson L 2007
- Ethnographic study
- Key informant interviews
- Focus groups discussions 28
womem
- In-depth interviews with 38
womem
- Open-ended questionnaires
- Ongoing observations
- Quantifiable data were entered into
Excel - Descriptive analyses using
SPSS statistical software
Women selected a therapeutic option based on perceptions of the
severity of the childs condition confidence in the particular modality
service or practitioner and affordability of the therapy While they knew
what type of health care was required poverty in combination with
limited availability and perceptions of the poor quality of care at village
health centers and public referral hospitals deterred them from doing so
Women initially used home remedies then sought advice from public
and private providers shifting from one sector to another in a pragmatic
response to the childs illness The lack of availability of financial
resources for poor people and their continuing lack of confidence in the
care provided by government centres combine to delay help seeking and
inappropriate treatment of children sick with dengue
170
To examinate the perceptions
and experiences of rural
naturopaths with regard to their
patients and the demand for their
services
Wardle Jon L
Adams Jon Lui
Chi ndash Wai 2010
- Qualitative Study
- Semi-structured interviews
- Participants 20 naturopaths
- Analitic Method not specified
Naturopaths described strong demand in rural areas for their services and
perceived much of this demand as attributable to cultural traits in rural
communities that served as pull factors for their naturopathic services
Such perceived traits included a cultural affinity for holistic approaches
to health and disease and the preventive philosophy of naturopathy and
an appreciation of the core tenet of naturopathic practice to develop
closer therapeutic relationships However cost and a rural culture of self-
reliance were seen as major barriers to naturopathic practice in rural
areas
This paper compares the health-
seeking behavior of households
from rural Andean communities
at a Peruvian and a Bolivian
study site
MATHEZ -
Stiefeletal 2012
- Qualitative and Quantitative
- Open-ended interviews
- Free listing with 18 households at
each study site
- Grounded theory [39] content
analysis and inductive inference
were applied to interpret the
discourses
The health-seeking behavior of the Andean households in this study is
independent of the degree of availability of biomedical facilities in terms
of quality of services provided physical accessibility and financial
affordability except for specific practices such as childbirth Preference
for natural remedies over pharmaceuticals coexists with biomedical
healthcare that is both accessible and affordable Furthermore our results
show that greater access to biomedicine does not lead to less prevalence
of Andean indigenous medical knowledge as represented by the levels
of knowledge about culture-bound illnesses
171
Universidade Federal da Bahia Instituto de Sauacutede Coletiva Rua Basiacutelio da Gama snordm 1ordm andar ndash Canela Salvador ndash Bahia - Brasil CEP 40110-040 TELEFAX (71)3336-0173 3283-7397 7398 e-mail tradufbabr
ANEXO 2 MODELO DE CARTA DE ANUEcircNCIA PARA INSTITUICcedilOtildeES (PORTUGUEcircS)
Salvador --- de --- de 2012
Dra Gloria Bonfim
Coordenadora do Serviccedilo de Hematologia
Hospital Universitaacuterio Edgar Santos
Salvador - BA
Prezado Dra Gloria
Em janeiro de 2012 deu-se iniciou a fase de campo do projeto de pesquisa da aluna Yeimi Alexandra
Alzate Loacutepez estudante de doutorado do Instituto de Sauacutede Coletiva na aacuterea das Ciecircncias Sociais em
Sauacutede orientada pela Profa Dra Leny Alves Bonfim Trad Este trabalho de caraacuteter qualitativo visa
analisar os itineraacuterios terapecircuticos e as experiecircncias de enfermidade de portadores de Leucemia Mieloacuteide
Crocircnica (LMC) nas cidades de Medelliacuten Antioquia ndash Colocircmbia e Salvador Bahia ndash Brasil identificando
os principais impactos na vida cotidiana dos sujeitos a construccedilatildeo de significados e analisando suas
estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila assim como suas trajetoacuterias em busca de cuidado para o seu
problema de sauacutede Tudo isto apontando para o entendimento das possibilidades socioculturais que
colocam os dois contextos nacionais e regionais a serem estudados
Como estrateacutegia metodoloacutegica seratildeo utilizados os estudos de caso e como teacutecnicas de produccedilatildeo de dados
se realizaratildeo entrevistas de corte narrativo entrevistas semi-estruturadas observaccedilatildeo participante e diaacuterio
de campo As narrativas e as entrevistas semi-estruturadas seratildeo coletadas atraveacutes de entrevistas
individuais que seratildeo gravadas Se incluiratildeo dez (10) portadores de LMC (5 de Colocircmbia e 5 de Brasil)
de forma complementar se incluiratildeo familiares dos pacientes assim como profissionais de sauacutede
(hematologistas) e outros como advogados especializados no tema do direito agrave sauacutede Os pacientes seratildeo
selecionados seguindo os seguintes criteacuterios Diagnoacutestico de miacutenimo um ano em tratamento usuaacuterios do
serviccedilo puacuteblico ou privado de diferentes idades condiccedilatildeo social e residentes das respectivas cidades ou
aacutereas metropolitanas
O Serviccedilo de hematologia do HUPES foi selecionado para a identificaccedilatildeo e seleccedilatildeo dos possiacuteveis
participantes desta pesquisa por se tratar de uma unidade considerada centro de referecircncia e de assistecircncia
para portadores de dita doenccedila A proposta inclui a observaccedilatildeo em salas de espera das unidades de
atendimento aos pacientes uma primeira aproximaccedilatildeo com os possiacuteveis participantes na proacutepria
instituiccedilatildeo respeitando as normas e rotinas de atendimento meacutedico contando com o apoio dos
profissionais da sauacutede Apoacutes o consentimento dos participantes seratildeo realizadas as entrevistas nos lugares
172
selecionados por eles (domiciacutelio o proacuteprio hospital etc) de acordo com a disponibilidade das pessoas e da
instituiccedilatildeo
Destaca-se que o estudo proposto contempla todos os requisitos eacuteticos previstos pela legislaccedilatildeo atual
brasileira (Ver anexo 5 ndash Termo de consentimento livre e esclarecido TCLE) e enfatizamos nosso
interesse em proporcionar os resultados da investigaccedilatildeo ao Hospital A investigaccedilatildeo se faz relevante por
permitir explorar um tema de grande importacircncia onde se considera a voz dos sujeitos enfermos na
incorporaccedilatildeo de conceitos e implantaccedilatildeo de programas de assistecircncia e a formaccedilatildeo de recursos humanos
em sauacutede
Ressalta-se que natildeo haacute riscos prejuiacutezos ou desconforto que possam ser provocados pela pesquisa Cabe
ressaltar que este projeto foi apresentado ao Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa do ISC-UFBA no Brasil e seraacute
apresentado aos comitecircs de eacutetica ou de investigaccedilatildeo das instituiccedilotildees que o requeiram na cidade de
Medelliacuten Antioquia ndash Colocircmbia
Esperamos contar com a sua colaboraccedilatildeo no sentido de viabilizar o acesso ao serviccedilo e as pessoas
requeridas Na certeza de contar com a vossa colaboraccedilatildeo me coloco agrave disposiccedilatildeo para maiores
esclarecimentos
Atenciosamente
Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez Leny Alves Bonfim Trad
Antropoacuteloga - mestranda Instituto de Sauacutede Coletiva -UFBA
Instituto de Sauacutede Coletiva ndash UFBA Orientadora do projeto de tese
Telefone
173
Universidade Federal da Bahia Instituto de Sauacutede Coletiva Rua Basiacutelio da Gama snordm 1ordm andar ndash Canela Salvador ndash Bahia - Brasil CEP 40110-040 TELEFAX (71)3336-0173 3283-7397 7398 e-mail tradufbabr
ANEXO 3 ROTEIRO DE ENTREVISTA NARRATIVA PARA OS PARTICIPANTES
(Portuguecircs)
1 Preparaccedilatildeo Identidade caracterizaccedilatildeo breve
Idade sexo escolaridade profissatildeo ocupaccedilatildeo renda perfil familiar
2 Iniciaccedilatildeo
Toacutepico inicial Pedir para contar a estoacuteria sobre como adoeceu
Sintomas iniciais itineraacuterios de atenccedilatildeo
3 Narraccedilatildeo central
Toacutepico Trajetoacuteria de enfermidade
Temporalidade diagnoacutestico ruptura biograacutefica o antes e o depois
Doenccedila como uma ruptura de um fluxo do cotidiano uma ameaccedila suacutebita do mundo tomado
como suposto ndash desestruturaccedilatildeo da vida cotidiana
Explicaccedilotildees do porque apareceu a doenccedila na sua vida
Toacutepico Vida cotidiana
Dinacircmica da vida cotidiana contar um dia na vida de
Impactos da leucemia na vida cotidiana percepccedilatildeo de mudanccedilas orgacircnicas ou sociais incerteza
isolamento social estigmas preconceitos desacreditacatildeo da experiecircncia
Relaccedilatildeo com familiares e amigos
Normalizaccedilatildeo da doenccedila trabalho ou atividades diaacuterias
Significados da doenccedila biomeacutedico religioso morais bioloacutegicos corpo medicamentos
transplante de medula oacutessea
Toacutepico Intersubjetividade e corpo
A intersubjetividade na construccedilatildeo da leucemia visotildees proacuteprias e dos outros
Corpo pensado construccedilatildeo intersubjetiva do corpo identidade e corpo
Experiecircncias de sentir-se mal dor
Efeitos dos medicamentos transplante de medula
174
Toacutepico Itineraacuterios terapecircuticos
Automedicaccedilatildeo
Procura de atenccedilatildeo escolhas
Disponibilidade de serviccedilos
Cuidado familiar
Avaliaccedilatildeo de serviccedilos
Modelos explicativos
Aderecircncia ndash adesatildeo
Relaccedilatildeo meacutedico paciente
Significados
Toacutepico Acesso Acessibilidade
Percepccedilatildeo do acesso fragmentaccedilatildeo do sistema principais dificuldades
Identificaccedilatildeo dos circuitos como usuaacuterio consultas exames cliacutenicos medicamentos
Dificuldades econocircmicas geograacuteficas ou culturais
Percepccedilatildeo do direito aacute sauacutede a atenccedilatildeo e medicamentos
Judicializaccedilatildeo da sauacutede
4 Perguntas aprofundar aspectos narrados na fase da narrativa em cada um dos toacutepicos
5 Fala conclusiva momento em que se para de gravar se realizam ultimas perguntas se precisar e
se fazem anotaccedilotildees no diaacuterio de campo logo da entrevista
175
Universidade Federal da Bahia Instituto de Sauacutede Coletiva Rua Basiacutelio da Gama snordm 1ordm andar ndash Canela Salvador ndash Bahia - Brasil CEP 40110-040 TELEFAX (71)3336-0173 3283-7397 7398 e-mail tradufbabr
ANEXO 4 ROTEIRO DA ENTREVISTA SEMI - ESTRUTURADA PARA
PROFISSIONAIS DE SAUDE (Portuguecircs)
1 Identificaccedilatildeo
Idade profissatildeo aacuterea de especializaccedilatildeo tempo de serviccedilo local de trabalho
2 Panorama informativo com respeito aacute Leucemia
Quais satildes as caracteriacutesticas da LMC e quais suas diferenccedilas no que diz repeito a outros tipos
de leucemia (Em termos de historia natural da doenccedila e tratamentos)
Quais as principais linhas de tratamento disponiacuteveis para o seu tratamento
Quais os principais efeitos secundaacuterios
Que perspectiva de vida oferecem esses tratamentos quando comparados com outras
quimioterapias
Qual o lugar do transplante de medula oacutessea como opccedilatildeo de cura da doenccedila considerando o
papel das medicaccedilotildees
Desde seu ponto de vista qual ou quais satildeo os principais impactos que a leucemia traz na vida
das pessoas
3 Panorama informativo sobre a atenccedilatildeo da doenccedila na instituticcedilatildeo
Quantos profissionais formam parte da equipe da unidade de hematologia
Qual o nuacutemero de pacientes portadores da doenccedila vocecirc atende na atualidade
Tem conhecimento sobre o perfil dos pacientes que vocecirc atende (Satildeo usuaacuterios do SUS ou de
plano de sauacutede qual sua condiccedilatildeo social etc)
Na sua opiniatildeo quais as principais dificuldades de acesso dos pacientes no que se refere a atenccedilatildeo
ou medicamentos na Bahia Medelliacuten
Tem casos de natildeo adesatildeo aos tratamentos Lembra algum caso e por quecirc
Como vocecirc percebe a atenccedilatildeo a LMC na cidade (considerando infraestrutura recursos
financiamento)
4 Comentaacuterios ou apreciaccedilotildees por parte do entrevistado
Comentar alguma ideacuteia ou reflexatildeo que natildeo tenha sido colocada nas perguntas
Tem alguma sugestatildeo para agregar ou retirar da entrevista
176
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ANEXO 5 MODELO DE TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (TCLE)
PARA PARTICIPANTES
Vocecirc estaacute sendo convidado (a) para participar como voluntaacuterio em uma pesquisa Apoacutes ser
esclarecido (a) sobre as informaccedilotildees a seguir no caso de aceitar fazer parte do estudo assine ao final deste
documento Em caso de recusa vocecirc natildeo seraacute penalizado (a) de forma alguma
Informaccedilotildees sobre a pesquisa
Tiacutetulo do Projeto ldquoExperiecircncias de enfermidade e itineraacuterios terapecircuticos de portadores de
Leucemia Mieloide Crocircnica nas cidades de Medelliacuten ANT ndash Colocircmbia e Salvador ndash BA Brasilrdquo
Pesquisador Responsaacutevel Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez
Telefone para contato (71) 32837409 - 92424316
A pesquisa tem por objetivo analisar e comparar as experiecircncias de enfermidade e os itineraacuterios
terapecircuticos de portadores de Leucemia Mieloide Crocircnica LMC nas cidades de Medelliacuten ndash Colocircmbia e de
Salvador ndash BA Brasil Busca-se analisar e interpretar as experiecircncias de enfermidade dos portadores os
principais impactos na vida dos sujeitos e a construccedilatildeo intersubjetiva de significados os itineraacuterios
terapecircuticos dos sujeitos compreendendo os processos de escolha e considerando as possibilidades
socioculturais oferecidas pelos diferentes contextos
Propotildee tambeacutem comparar as principais dificuldades de acesso de portadores de LMC considerando os
contextos das duas cidades escolhidas e os modelos de atenccedilatildeo da LMC em ambos os paiacuteses
O estudo de abordagem qualitativa seraacute desenvolvido atraveacutes da aplicaccedilatildeo da narrativa atraveacutes de
entrevistas individuais que seratildeo gravadas em meio digital e que envolveraacute os quatro participantes
selecionados de cada paiacutes
177
Universidade Federal da Bahia
Instituto de Sauacutede Coletiva
Rua Basiacutelio da Gama snordm 1ordm andar ndash Canela
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Destaca-se que o estudo proposto contempla todos os requisitos eacuteticos previstos na legislaccedilatildeo atual e
enfatizamos o nosso interesse em disponibilizar para vocecirc os dados gerados bem como os resultados
finais do estudo A pesquisa se faz relevante por permitir explorar um tema de grande importacircncia para
considerar a voz dos sujeitos doentes na incorporaccedilatildeo de conceitos e implantaccedilatildeo de programas de atenccedilatildeo
meacutedica e a formaccedilatildeo de recursos humanos em sauacutede Ressalta-se que natildeo haacute riscos prejuiacutezos ou
desconforto que possam ser provocados pela pesquisa Esclarecemos que vocecirc eacute livre para interromper a
sua participaccedilatildeo a qualquer momento sem justificar sua decisatildeo Seu nome natildeo seraacute divulgado vocecirc natildeo
teraacute despesas e natildeo receberaacute dinheiro por participar do estudo
Consentimento da participaccedilatildeo Concordo em participar do estudo ldquoExperiecircncias de enfermidade e
itineraacuterios terapecircuticos de portadores de Leucemia Mieloide Crocircnica nas cidades de Medellin ANT ndash
Colocircmbia e Salvador ndash BA Brasilrdquo desenvolvido pela mestranda Yeimi Alexandra Alzate Loacutepez do
Instituto de Sauacutede Coletiva da Universidade Federal da Bahia e coordenado pela Professora Leny Trad
Fui devidamente informado e esclarecido sobre a pesquisa os procedimentos nela envolvidos assim como
os possiacuteveis riscos e benefiacutecios decorrentes de minha participaccedilatildeo Foi-me garantido que posso retirar meu
consentimento a qualquer momento sem que isto leve agrave qualquer penalidade
Salvador Medelliacuten ----- ----- 2012
Assinatura do Entrevistado Assinatura do Entrevistador
