tradução flicker 2004

22/11/2015 DilemasticosnaPesquisaSobrecomunidadesdaInternet

https://translate.googleusercontent.com/translate_f 1/9

Pgina1

10,1177/1049732303259842ARTIGOPesquisaqualitativaemsade/janeiro2004Flickeretal./ticaePesquisaINTERNETDilemasticosemPesquisa

emcomunidadesdaInternet

SarahFlickerDaveHaansHarveySkinner

TemcrescimentobeenarapidinthenmeroofarticlesusingfontesdedadosdeInternetparaacendercomportamentodesadenate.Noentanto,poucotemsidoescritosobreasconsideraesticasdepesquisaonline,especialmenteestudosenvolvendodadosdefrunsdediscussonaInternet.Guiasonecessriosparagarantirlinhasdecondutatica.Nesteartigo,osautoresexaminamcomoumyouthprogramadeinvestigaofocadonegociadoprticasticasnacriaodesuaabrangentesitedesadeefrumdemensagensonline.Dirigemseatrssituaesemquepredicaoticamentossurgiu:(a)sematricularparticipantesdapesquisa,(b)protegerosparticipantesderiscosoudano,e(c)aassociaodedadospblicaseprivadas.Baseandosenosprincpiosticosdanomiaomy,nomaleficncia,justiaebeneficncia,osautoresapresentamorientaesprticaspararesoluodedilemasticosempesquisassobrecomunidadesdaInternet.

Palavraschave:InternetticajuventudesadequadrosdemensagenscomunidadesonlineO

frunsdediscussonlinetmmostradoumagrandepromessaparamelhorarasadeserviceentrega(comunicaomdicopaciente),inforsadedosconsumidores

maoeapoiomtuo(comunicaopacientepaciente)(Skinner,2002).Comoumresultado,temhavidoumaproliferaodeartigosemqueosinvestigadorestmusadoDadosdaInternetparaentenderocomportamentodesadeenovosmodelosdeserviosdesade(Finn,1995,1996,1999Finn&Lavitt,1994Sharf,1997Winzelberg,1997).AgrowingliteraturasobreaimportnciadasquestesticasnapesquisaInternetseseguiu(Allen,1996Eysenbach&Till,2001Frankel&Siang,1999Hsiung,2000Jones,1994Reid,1996Rodriguez,1999Roenoer,Isaacs,Mklin,&Silverman,1995Sharf,1999Sixsmith&Murray,2001).Noentanto,poucotemsidoescritosobreaconsideraesticasdodesenvolvimentoderecursosdesadeonlineparaoduploobjectivodepesquisaeprestaodeservios.

Duasexceesnotveissodescriesdeumsitedesademental(Hsiung,2000)eumlocaldealimentao(Rodriguez,1999).Hsiungdelineouosdesafiosexperimentadonacriaodeumgrupodeautoajudaonline,emparticular,aformadelidarcomosusuriosque

124

NOTADOSAUTORES:OsautoresagradecemOonaghMaley,SherryBiscope,ShawnChirrey,CameronNoruegahomem,MegMorrison,eCharlotteLombardoporsuaassistncianainvestigaoefeedbacksobreTeenNetomanuscrito.Almdisso,agradecemoapoioeditorialfornecidoporJenniferElliot,DavidFlicker,eMatthewSullivan.EsteestudofoiapoiadapordoaesdoMinistrioOntriodaSadeedaHealthCanada.QualitativaemsadeResearch,vol.14No.1,janeirode2004124134DOI:10,1177/10497323032598422004SagePublications

Page2



podeapresentarmltiplasidentidadesouqueestodeterminadosaserperturbadora.Hsiungtambmenfatizouaimportnciadetertreinadomoderadoresprofissionaisonlineparaminimizarinteraespotencialmentedestrutivos.Emcontraste,Rodriguezdiscutidasasdificuldadesdemanterlimitesapropriadosnaclientrelaomdicoduranteaprestaodeserviosnutricionaisonline.Emparespe,osdesafiossodestacadassobrecomoresponderaperguntasonlineemumlegalemaneiratica"dentrodefronteirasgeogrficasesocialmenteexpandidas",easlinhasborradasentreinformaopblicaecomunicaoclienteprofissionalemfrunsonline.Rodriguezenfatizouaimportnciadodesenvolvimentodecomclarapolticasmunicaeseprocedimentostransparentes.

EysenbacheTill(2001)recentementepediumaisestudosdecasodeonlineprticasdepesquisaquedocumentamoprocessodecriaodesitesdaWebedaticaconsideraesenvolvidasnestasactividades.Nesteartigo,nsdescrevemoscomoumyouthprogramadeinvestigaofocado(www.TeenNetProject.org)lutoucomquestesticasnacriaodeseusWebsitesdesadedajuventudeabrangenteefrunsdediscusso.Discutimosescolhasticasespecficasfeitasecomooutrospesquisadorespodemconstruirsobreestaexperincia.Abordamostrssituaesemqueimpassesticossurgiram:(a)inscriodoparticipanteeconsentimentoinformado,(b)protegerosparticipantesdariscosedanos,e(c)ligando"pblicos"edados"privados".SeguindoFrankeleSiang(1999),apresentamossoluesparaprticasdepesquisaonlinededesenhonaethicalprincpiosdaautonomia,nomaleficncia,justiaebeneficncia.

ANTECEDENTES

Desde1995,oProjetoTeenNettemtrabalhadocomumarededejovensecolaboradoorganizaesINGpesquisaquevisamenvolverosjovensnapromoodasadeusandotecnologiasdeinformaoecomunicao(Skinner,Maley,Smith,Chirrey,&Morrison,2001Skinner,Maley,Smith,Morrison,eGoldberg,2002Skinner,Morrifilho,etal.,1997).TeenNetdesenvolveuwebsitesinterativosparaosjovens,incluindoCyberIsle(http://www.cyberisle.org,umapromooglobaldasadeambientalmento),ClnicaOnlineTeen(umsistemadesadevirtual),FumarZine(autoguiadaprevenoecessaomdulos)eYouthBet.net(intervenesdesadepblicaparaojogo).Oobjetivodessessitesproporcionaraosjovenscomrecursosparafazerdecisessobrecomportamentosdesaderelevantesinformadosatravsdeumatecnologiaqueencontramconfivel,envolventeeapelativo.

Bynumberofpageviewsclassificados,themostpopularfeatureofallofthesesitesisHotTalknossoquadrodemensagens.Esteumambienteonlineondeosjovensparticipememtpicosdediscussopredominantementeunmoderated.Oseuobjectivotriplo:(a)ofereceraosjovensumlugardeseexpressaremumambienteseguro(b)paradarjovensaoportunidadedeseconectarcomoutrosjovense(c)paraestudarcomoajuventudeapoioportunsaosoutrosemambientesdepares.Acomunidaderegidaporumconjuntodecomosvalorescomunitrios.Atualmente,HotTalkhospeda14reastemticas,taiscomotabagismo,sexo,relarelaciona,imagemcorporal,msicaeracismo.Desdeabrilde1997,quandofoiHotTalkiniciada,maisde11.100mensagensforampostadas.

Emnossapesquisa,investigarcomoainformaoeacomunicaotecnologiaspodeserusadoparaalcanarajuventude(Lombardo,Zakus,&Skinner,2002).Nscoletamosdadossobreaformacomoosjovensusamessessites.Porexemplo,analisandooslogsdoservidorWeb,nspodemosdizerquaisreasdositeobtermaistrfego.Nstambmexaminarocontedode

Flickeretal./ticaePesquisaINTERNET 125

Pgina3

mensagenspostadasemnossosquadrosdemensagensparaaprendermaissobreaculturaejuventudeascrenasdesade.Estesdadosfornecemumaimportantefonteparaestudaroqueajuventudevejacomoquestesdesadeimportantesecomoelesfornecemapoiomtuoonline.

Duranteodesenvolvimentodessessitesenossoquadrodemensagens,certaticadilemasapresentadospelapesquisacombasenaInternettornouseaparente.Comoprimeirosparticipantesempesquisaemsadeemlinha,osinvestigadoresTeenNettmseconfrontadocomestasquestes.EmboraestudosTeenNetdeveprimeiropassarporaprovaopelaUniversityofTorontoHumanoAssuntosComitdeReviso,muitosproblemasencontradosforamosnovaaoscomitsdeticacomoestavamcomosinvestigadores.Atdata,oTeenNet

126 Pesquisaqualitativaemsade/janeiro2004



Projetoteve16protocolosdepesquisaaprovados.

AUTONOMIA:questesticasrelacionadasPARAconsentimentoeMATRCULA

AcentralidadedoprincpioticodaautonomiaparaapesquisaemsadesublinhadanaDeclaraodeHelsinki(DeclaraodaAssociaoMdicaMundialdeHelsinki,2000).Autonomiareferesenoodequeosindivduosmerecemrespeitoequeasuadireitossade,privacidadeedignidadedeveserprotegidaemtodososmomentos.Emrelaoapesquisaemsade,esteconceitomuitasvezesoperaoconcretizaratravsdoprocessodeconsentimentoinformado,peloqualosindivduostmaoportunidadededecidirsequeremtomarpartenosprotocolosdeinvestigaoespecficos(Frankel&Siang,1999).

Matricularosparticipantesdoestudoinclui,necessariamente,algumaformadecomunicaoentreaequipedepesquisaeosparticipantesdoestudo.Essecontatogeralmentelevaaformadeumaentrevistaoutelefoneconversafaceaface,duranteoqualopotencialsubjectossoinformadossobreoobjetivodoestudo,ospossveisdanosebenefciosdasparticipao,protocolosdeconfidencialidadeeprivacidade,comoainformaoserusado,quaissoosseusdireitoseresponsabilidadesdeparticipaonoestudoincluem,eprocedimentosderetirada(TriCouncilofCanada,2000).OsparticipantesdoestudoPotenciaisarethengiventheopportunitytoaskquestions.Finally,informedconsentissought.

Empesquisaonline,todooprocessodeinvestigaopodeserfacilitadaonline(Nosek&Banaji,2002).Afaltadecontatofaceafacecomosparticipantesdoestudopodelevaraumavariedadedequestesdeinvestigaoeticos,incluindodificuldadesemmatricularosparticipantes(Tabela1).OfrumdoInternetasumanovaferramentadetecnologiadecomunicaocrianovaspossibilidadesparaarealizaodepesquisas.Noentanto,necessitademuitaatenoserpagoparagarantirqueosprocedimentosdeinscrioestudoigualmenterigorososeticosterlugarem"virtuais"encontrosonline.

Paraobteroconsentimentoinformado,semqualquercontatoindividual,vitalquetodoselementosquenormalmenteseriampartedoprocessodeconsentimentoestardisponvelonline.OnovomeiodaInternettornapossvelfazercomquecadaelementodisponvelporcontaprpria(ligandodiretamenteparaotpicoapropriado)eemumlugar(porterumlinkgeral).Comoumsitedesadedosjovens,TeenNettemacertezaquetodaainformaoosobreanossapesquisaestdisponibilizadanositedeinscrioparaoCyberIsleemformatosamigosdosjovens.

Napginaderegisto,sofornecidasinformaessobreapesquisaTeenNetprojecto,osseusobjectivos,oquesignificaparticipardapesquisa.Aquelesqueso

Page4

interessadosemrecebermaisinformaessodadasaoportunidadedeleranossapriVacycomunicadoatravsdeumaligaobvia.

Paragarantirquetodososcritriosdeinscrioedeelegibilidadesoatendidas,requerTeenNetquetodososusuriosderegistrocompletoparausarositedoCyberIsle.Duranteoregistro,osusuriossoconvidadosacriarumapelidoesenhaparase.OapelidotornaseoseuidentificadornicotodosTeenNetpesquisaannimaeconfidenciaiscial.Almdisso,osusuriossoconvidadosasuadatadenascimento,sexoepasdecidaparadania.Nsnuncapediraosusuriosparafornecerseusnomesreaisouqualqueroutrainformaoquenospermitaidentificlos.Elestambmtmaopodefornecer


QUADRO1:GruposdeEstudosInscrio

Situao InscriodosparticipantesdoestudoprecisaserfacilitadoonlineProblemas Garantiroconsentimentoinformadodoestudoparticipantes

AgarantiadequeoscritriosdeelegibilidadesoatendidasAdiferenciaoentreentregaeagendasdeinvestigaodeserviosemumcontextoonlineComogarantiraprecisodasinformaes

Resoluo/ InformaessobreobjetivoseprocedimentosdoestudofornecidaonlineOquefizemosTodososusuriosquevmparaositedeveregistrarconsentimentoobtidoduranteoregisto

JuventudeusuriostiveremautonomiaparaconsentirconsentimentoparentalnonecessrioOsusuriossoconvidadosasuadatadenascimentonomomentodainscrioparasomenteaquelesentreasidadesde10e24soconsideradoselegveisUsuriosnoconsentindoaindateracessoatodasaspartesdosite,masosseusdadosnosoutilizadoemanlises



seuendereodeemailsequiserreceberemaildens.Estesdadosdemogrficosnospermitemcompreenderquemestusandonossositeecomoelesestousando.Duranteregnistrao,ajuventudetambmperguntadoseelesestariamdispostosaparticiparempesquisa.

Osusuriosquenoaceitaramfazerpartedapesquisaouquesoinelegveisporqueelesnofazempartedonossogrupoalvo(idades10a24)aindatmacessoTodoositeCyberIsleetodososprivilgiosdositeNoentanto,osseusdadosnoforamincludosnaanlisesdedados.Acoero,portanto,minimizado,assimcomotodososjovens,independentementedainvestigaoparticipao,podeacessarosite(Jones,1994).Emnossaexperinciaatdata,75%daUsuriosCyberIsleconsenteesoelegveisparaaparticipaodogrupodeestudo.

Normalmente,osjovensseriamumconsideradoumapopulaoespecialouvulnerveis,emprecisamosdemedidasdeproteoadicionaisouconsentimentodospais.Arealidade,noentanto,queamaioriadosjovensnavegarnaNetsemqualquersupervisodospais.Senecessrioconsentimentodospaisparaousodosite,seriaprovvelprovarumabarreiraintransponvelsuausar(queseriadifcilverificardequalquermaneira).Apesquisaquefazemosannima,noinvasiva,enoreativo.Comotal,elerepresentaumriscomnimoparaosjovensqueparticipar.

Poroutrolado,ajuventudeacessandoonossositepoderreceberbenefciosconsiderveis.Paraexemplo,atravsdonossosite,ajuventudeteracessoavaliosos,prescreenedeconfivelinformaessobresadedisponibilizadoemformatosamigveisparajovens.Almdisso,elesteracessoaumaplacademensagemorientadapeerquemonitoradodiariamentepelaprofissosadesionais.Duranteodesenvolvimentodosite,todoocontedoelinksemnossositesopreviamenteaprovadosporacommitteecomposedofyouth,healthprofessionals,schoolboardrepresentatives,eparceirosdacomunidade.Esseprocessogarantequetodoocontedositetemsidoavaliadaspelaqualidadeevalidadeporprofissionaisquegeralmentetrabalhamemumfiducirio

Page5

modacomajuventude,bemcomopelosseuspares.Assim,osbenefciosparaaparticipaosignificativamentesuperamosriscos.

Emborahajaconsidervelcontrovrsianaliteraturaquantoaofactoobtenodeconsentimentonecessrio(ouapropriado)quandononreactivelyestudarcomunidadesonline(Reid,1996),nossaposiotemsidoadequecomopesquisadoresquesocriaodesitesparapesquisa,estamossobaobrigaoticadeobteroconsentimento(Allen,1996Eysenbach&Till,2001Jones,1994King,1996Sixsmith&Murray,2001).

Finalmente,hapreocupaoconsidervelentreacomunidadedepesquisasobreadificuldadeemgarantirqueosparticipantesrealmentesoquemelesdizemqueso(Nosek&Banaji,2002).Porexemplo,nohnenhumamaneiradeverificardequealgumquemensagenscomoumamulherde18anosdeidadenoumhomemde40anosdeidade.Paraefeitosdenossapesquisa,TeenNetsebaseouem"boaf"elevadoaopdaletraasinformaesqueosusuriostmoferecido.Preocupaessobreafraudedeidentidadepoderiaserabordadaporpediraomesmasperguntasemvriosformatos(porexemplo,tantoadatadenascimentoeidadedosusurios)eemseguida,verificarsehdiscrepncias.Umaopomaisintrusiva(quenuncatemempregados)seriaterparticipantesenviarinformaesdeidentificaopessoaloquepoderiamserverificadasdeformaindependente.

Nomaleficncia:PROTEGENDOParticipantesderiscosedanos

daresponsabilidadedosinvestigadoresparaprotegerosparticipantesdoestudonointencionaldedanoresultantedapesquisa.Especialatenodeveserdadasmaneirasemqueestratgiasdepesquisaonlinecriarnovosespaosparaorisconointencionaloudanos(Tabela2).Conformedescritoemoutraparte,protegeraprivacidadeeconfidencialidadenaambienteonlinecolocanovosdesafiosparaopesquisador(Eysenbach&Till,2001Frankel&Siang,1999).

Algunsdosnovosdilemasquesurgemincluem(a)queprotegemosusuriosdositedesimesmosououtrosusurios,(b)quelimitaautilizaodosdadosparafinsdeinvestigaoeprestaodeservios,e(c)certificandoseosresultadosreportadosnoviolamconfidentilidadeoucausaconstrangimentoe/oudanonointencionalaosparticipantes.

UmamaneirapelaqualTeenNettentouprotegerseususuriosfoiestabelecerosvaloresdacomunidadeemnossofrumdemensagens.Todoesforofeitoparacriaremanutainumambienteseguroeamigvelparaosjovens.Aequipedoprojetoverificaaplacadiariamenteparaassegurarqueosvaloresestoasercumpridas.Ondeasmensagenssofeitasqueviolamcomprincpioscomunitrios,mensagensousoeditadosouapagadoseumamensagemdesubstituioexplicandoamudanadeixadonoseulugar.Especificamente,asmensagensqueatacamdirectamente




indivduosougrupos,sodenaturezacomercial,ousosexualmentesolcitoousoeditadoouremovido.Almdisso,quandoosmembrosdaequipevermensagensindicandodisrvores(porexemplo,ameaadesuicdio),arespostatrabalhadaincitandoosjovensaprocurarajudadeumprofissionaltreinadoemsuareaouparachamarumalinhadeajudatelefone.Casoumemailendereodeestardisponvel,umamensagempersonalizadaenviadadiretamenteparaajuventude.

Anotherwayemwhichweattempttosafeguardusersbyrespectingtheirrightprivacidade.Imediatamenteapsainscrio,osusuriosestocientesdofatodequeelesestentrandoemumsitedepesquisa.Elessofornecidoscomumlinkparaanossadeclaraodeprivacidade,emquedestacamosquetipodedadosquecoletamos,oquefazemoscomele,ecomoelenousado.Osusuriosnuncasoconvidadosparaoseunomereal.Todaacorrespondnciaocorre

Page6

sobpseudnimosautoselecionados.Semprequeosusuriospostaminformaesquepodemserperconcebidacomoumidentificadorexclusivo(porexemplo,ltimonomeouinformaesdecontato),asmensagenssoeditadasparaprotegeroanonimatodosjovens.Webinformaesdadosdoservidor(sobaformadelogsetabelasdebancodedados)protegidoporsenhaearmazenadosemumapesquisabloqueadoescritriodadosvinculadossodisponibilizadasapenastotheresearchteam.Almdisso,conexoesparaoservidorWebCyberIslespodeserfeitaatravsdeumaseguraecriptografadaconexo.

Quandoosresultadosdapesquisasoapresentadosoudivulgados,apenasoslanamentosdajuventudequetenhamconsentidoemfazerpartedogrupodeestudosocitados.Nomesreaissonuncaassociadocomascotaes.Almdisso,paramaximizaraprivacidade,motoresdebuscapodenotaccessnossoquadrodemensagensdiretamente.Osusuriosdevempassarporregistroeloginparaveraplacadamensagem.

JUSTIA:Linking"pblico"eDATA"PRIVATE"

Oprincpioticodajustianainvestigaoemsadeinterpretadocomo"justo,equitativoetratamentoadequadoluzdoquedevidooudevidospessoas"(Frankel&Siang,1999).Emrelaonossapesquisa,oprincpioticovoltouvidanaprocessofanalyzingourmessageboard(Tabela3),whichincludespostingsbyyouthquetenhamconsentidoemfazerpartedanossainvestigaoejovensquenotm.Comopostamosasmensagenssofreqentementepartesdeconversasemcurso,incluindoalgumasmensagensemanalisaeexcluindoosoutrostornaseproblemtica.Umdilematicoenvolveseoconsentimentodeveserprocuradoemtudoparaanalisarinformaesno"pblicodomnio."Outraspreocupaesincluemcomodeterminarqualpostersconsentidoserpartedainvestigaoecomoanalisarconversasemquealgumasmensagenspostersconcordaramemfazerpartedainvestigaoeoutrosno.

Empoucossegundosdecomposiodemensagens,novospostosdeapareceronline.Membrostemaopodepostaranonimamenteouusandoumapelidoinventado.QualquermemberdacomunidadeHotTalkquejtenharegistradotemacessogratuitoaosagemconselhosbio,ondeasmensagensaparecememordemcronolgicanatelacomadataetempodesuapostagem,e,quandodisponvel,oseuapelidoHotTalk.Nenhumaoutrainformaoestdisponvelaopblicoemgeralquevosite.Comotal,osdadosconstantesdasuaForma"maiscrua"podesersimplesmenteumathecomputerscreenprintoutof.Todasasconversas


QUADRO2:Protegendoparticipantesderiscosedanos

Situao Todososparticipantesdapesquisaprecisamserprotegidosdequalquerdanonointencionalresultantedoprocessodeinvestigaoespecialatenodeveserdadasmaneiraspelasquaispesquisaonlinepodecriardanosnointencionais

Problemas ProtegerosusuriosdositeapartirdeoutrosusurioseelesmesmosLimitandoousodosdadosparafinsdeinvestigaoeprestaodeserviosCertificandoseosresultadosreportadosnoquebrarosigilooucausaconstrangimentooudanomaissrioparaosparticipantes

Resoluo/ Apginadeprivacidadeinformaaosusuriosquetipodedadossocoletados,oquefazemoscomele,eOquefizemos comoeleusadoenousado

OProjetoTeenNetmonitoraositediariamenteparamensagensquerequeremimediataatenoeremoveasquesoconsideradascomoinadequado

InformaesdoservidorWebprotegidoporsenhaearmazenadosemumapesquisabloqueadoescritriodadosvinculadossodisponibilizadosapenasparaaequipedepesquisa



Pgina7

soarquivadosdigitalmenteesoacessveisemtodososmomentosporpartedopblicoemgeral,demodoqueumjuventudepodelerouadicionaraqualquertpicoqueeleouelaagrada.

Muitostmargumentadoque,dadaanaturezapblicadaInternet,osdadosapartirdessespostagensso"jogojustodeinvestigao"(Finn&Lavitt,1994Salem,Bogat,&Reid,1997Sharf,1997).Essalinhadeargumentaosugerequeassalasdechatefrunsdemensagensporsuaprprianatureza,sodiscursospblicos.Comotal,osinvestigadoresestodispensadosdaosprocessosdeaprovaonecessrios.

NocampoopostoestoaquelesqueacreditamqueosquartosnosoneInternetchatriamenteespaospblicos.Emvezdisso,elesrepresentamumespaoquenonempblicanemprivatemasexistenarelaoentreessesdoiseixos.WaskuleDouglas(1996)sugeriramquequadrosdemensagensInternetsoambos"publicamenteprivado"e"privatelypblico."Esteargumentosugerequeporquenuncateveaintenodequepostersquesuasmensagenssejamutilizadosparaainvestigaoouaeducao,aprticaantitico.Ouerstmsugeridoqueosrequisitosparafazeroconsentimentonecessriosocontigentepodedependerdotamanhodacomunidade,asnormasdogrupo,eaacessibilibilidadedosite(Eysenbach&Till,2001).

Conformeospesquisadoreswithminorseassuntossensveis(porexemplo,drogaswhoaredetrabalho,lcool,sexoerelacionamentos),aequipeTeenNetProjetovisamanteramaisaltospadresticos.Anossaposiotemsidoadeidentificarolocalespecificamentecomoumprojetodepesquisaeexplicitamenteofereceraosjovensaoportunidadedeoptarporquepesquisa.Porconseguinte,aobrigaoticaseapresentanoanalisarpostagensporjovensqueserecusamaparticiparnainvestigao.

Comotal,anossaequipadeinvestigaofoicolocadanumaposioqueeraimportanteparansparadescobrir"quem"escreveu"oque",emumesforoparatrazertonaosquaisosdadosqueforamlivreparaanalisarequedevemosignorarsemfazeradistinonecesriamentebvioparaacomunidadedeusurios.

Acapacidadedefundirositeregistracomplacademensagemtempostagensnosproporcionouacapacidadedediscernirquaisasmensagensforampublicadospelosjovensquetmconsentimentoparaapesquisaequaisnoforam.Esteprocesso,noentanto,morosoeumprojectodemoradoquetemdeserrealizadamanualmente,comoamensagemsoftwaredaplacaincapazdefazloautomaticamente.Noentanto,importanteumprocessoparadeterminaraparticipaodogrupodeestudoantesdaanlise.Esteprocessonoapenasfornecenoscomoestatutodegrupodeestudo,mastambmnospermitemesclarmensagenscomo


QUADRO3:VinculaodeDados"Private""Pblico"e

Situao Frumdediscusso(HotTalk)incluipostagensporjovensquepoderounoconsentiramemnossapesquisaincluindoalgumasmensagenseemanlisesexcluindoosoutrostornaseproblemtico

Problemas Exigiroconsentimentodoscartazesemquadrosdemensagens"pblicas"DeterminarquaisosindivduosconsentiramemfazerpartedogrupodeestudoConversasanalisandoondealgumasmensagensposterssomembrosdogrupodeestudoeoutrosno

Resoluo/ AssumindoquetodososdadoseramprivadosesomenteaquelescartazesqueconsentiramemfazerparteOquefizemos dogrupodeestudopoderiaserexplicitamentecitadonasanlises

Logsdoservidorwebutilizadoparadeterminaraassociaodegrupodeestudoemboramensagensestodisponveisaopblico,informaesderegistroanexadoparaanlisededadosapenasparafinsde

PostingsusadosdanonconsentersnicacomonaanlisecontextualconversasFaznocitlosnasanlises

Page8




Oapelidodeposter,sexo,idade,pasdecidadania,oconsentimento,ededomnio/IPendereo,bemcomooutrasinformaesderivadasdeusodositeanalisa.Determinaraparticipaodogrupodeestudo,abriuacaixadePandoraqueum

avercomestesnovosdados"ligados".Indoumgrandeesforoparapreservaraintegridadedoainvestigao,associandooslanamentosdeseusescritoresabrenovaspreocupaesticassobreoqueoutrasinformaesquepodemsercapazesdeusarequesignifica"usar"it(Jones,1994).Porexemplo,descobrindoautoria,estamoscomprometendousurioanonimato?Emrelaoaoprincpiodajustia,comopesquisadoresqueprecisvamosparapesaroscustosdemanutenodeconfidencialidadecomocustoderealizaodepesquisassobreaquelesquenotenhamconsentido.Ns,portanto,vincularconjuntosdedadospblicoseprivadosparadescobriraautoriaepreservaraintegridadedonossoprocessodeconsentimentoenquantorigorouslylimitaroacessodeoutrosaesseconjuntodedadosvinculado.

OutroproblemagiraemtornodaanlisedeconversasquandoopsIngsdaquelesquepediramparaoptarporsairdenossapesquisaforamomitidos.EmMAKingcertezadequeosdadosdosestesparticipantesnosocitadosouexplicitamenteenvolvidosempesquisaanalisa,queafectamocontextoemqueaconversatemlugar.Comofazumacordocomumatranscrioqueselcomoumaconversaentrevriaspessoasondeumavoztemsidosistemticaepropositadamenteapagados?Oqueento,tornasedeumarespostadetalhadaporumparticipantedoestudoaumjovemquetenhaoptadoforadapesquisa?PrecisaarespostatambmseromitidosporquefalaparaocontedoeDetalhesescritoemletrasdoprimeirojuventude?Quaissocompromissosaceitveis?

Ariquezadosdadossaladechatdecorredeseremcontextualizados",NAT"conversaural.Aoremoverosdadosdevozesetpicosdaconversa,operigotornaseperderalgunsouatmesmotodoocontexto.AnossaposiotemsidoadeNuncacitarexplicitamentejovensquenoconcordaramemfazerpartedapesquisaeusotheirpostingsonlytounderstandthecontextunderwhichconsentersareposting.

Nofuturo,seremoscapazesdeusaratecnologiamaisrecenteparacriarautomaticamenteconjuntosdedadossemcosturacontendonosotextodasmensagenspostadas,mastambmoutrosInformaesdoservidorWeb,taiscomoinformaesderegistro.Alternativamente,podedecidirpermitirapenasaquelesconsentindocomapesquisaparapostarmensagensouaconselhartodosUsuriosquesuasmensagenspodemserusadosparafinsdepesquisa.Noentanto,impermissvelAtivequeospesquisadoresesperamusarinformaesconfidenciaisemambienteonlinepostoumentosavisarosusuriosdesuapresenaequeapesquisaestsendoconduzida.

BENEFICNCIA

ComunidadesdaInternetcontinuamacrescer.Estimaseque84%dosamericanosOsutilizadoresdaInternettercontactadoumgrupoonline(Horrigan,2001)amesmapesquisadescobriuthathalfdethoseindividualsdizerthattheInternethasajudouthemtogetconheceraspessoasquenoteriamenfrentado.Almdisso,asadeemlinhaainformaoumcampoflorescente.TrintaeumporcentodosamericanosdisseramquegirariaprimeiroInternetparaassuasinformaesdesade(Horrigan&Rainie,2002)informaesdesadetambmaquartarazomaiscitadaparaousodaInternet(CyberDialogue,2000).Estasduastendnciascriamnovasoportunidadesparaasadepesquisadores.Paraospraticantes,aInternetofereceapossibilidadedefornecerpacienteinformaoemformatosinterativoseinovadoreseabreromanceindividualepossibilidadesdecomunicaodogrupo.Paraossocilogoseantroplogosdesade,gruposonlinerepresentamumaoportunidadenicaparaestudarvibrante,comuemergentes

Page9


TABELA4:DiretrizesticasparaapesquisadecomunidadesdaInternet

1.Fornecimentodeumaligaoprontamentedisponveisparaosindivduoseinstituiesresponsveispelainvestigaoprojeto.

2.Descrevaosobjectivosdoestudo,ospotenciaisbenefcios,emalefcios.3.Fornecerinformaessobrequaisdadosserocoletadosecomoeleserusado.4.Estadoclaramentequetiposdeserviosqueso(enoso)capazdefornecer.5.Identificarquaisquerinteressescomerciaisouconcorrentes.6.Oferecerinformaesdecontatodiretoparaoinvestigadorprincipale/oucoordenadordoestudo,demodoqueosparticipantespodemobterassuasperguntasrespondidas.

7.Procureconsentimentoinformado.8.Usuriosdesubvenoquenoconsentemparafazerpartedainvestigaoemservioscomparveis.9.Sejaexplcitosobreasmedidastomadasparapreservaraconfidencialidadeeanonimato.10.Criarpolticaseprocedimentosparaassegurarobemestardacomunidade(porexemplo,protocolospara

mantendoosvaloresdacomunidade,moderadoradositeegestodecrises)tornaraspolticaspblicasetransparente.

11.limitaracapacidadedosmotoresdebuscaparaacessarpainisdemensagensdiretamenteparasalvaguardaraprivacidade.12.Ganhoaprovaodeumcomitdeticaassuntoshumanosavaliaocredvel.



dadeseculturas.ComoindivduoscontinuamarecorrerWebparamuitosdesuasocialandhealthneeds,itwillbecomeincreasinglyimportantforhealthresearchersparaestudarecompreenderosprocessossubjacentesaessasalteraes.

Onossointeressenocampodapesquisaemsadedoadolescentedecorredesdeomaisbsicoticaprincpiobeneficnciaouodesejode"fazerobem."Esteprincpiooperacionalizadopormeiodacriaoemanutenodecredvelefivelrecursosdeinformaodesadeparaosjovensquesoapresentadosemdivertimento,novo,interativoformatos.Noentanto(comodiscutidoacima),emnossosesforosparaestudarousodaInternettecnologiacomoestratgiadepromoodasade,umasriedenovosenigmasticosseapresentaram.

CONCLUSOEdiretrizesrecomendadas

DadooimperativoparaconduzirpesquisascombasenaInternet,orientaessourgentementenecessrioparaasseguraracondutatica.Combaseemnossasexperincias,temosdesenvolvidoumaconjuntodediretrizesparapesquisadoreseprofissionaisdesade,considerandoodesenvolvimentocomunidadesonline(Tabela4).Essasdiretrizessoumresumodospontoschavedaoartigo.Elassodestinadasaservircomoumtrampolimparaumadiscussomaisaprofundadaerequinte.

Emboramuitasdasdiretrizesestofamiliarizadoscompesquisadoresexperientes,imperativoqueaquelesquerealizampesquisasonlinecontinuamaserlembradodoimportnciadocomportamentotico.Comoprimeirosoperadoresnocampodapesquisaonline,oTeenNetProjetoteveaoportunidadedelutarcomambososdilemastradicionaisapresentadopelapesquisaemgeraleasnovasquesteslevantadaspelosavanostecnolgicos.Therapidpaceoftechnologicalinnovationchallengesustoconstantlyreflectonourprticasdepesquisa.Nosltimos7anos,temosrefinadonossasprotocolosdepesquisa,racionalizadonossosprocedimentosdeconsentimentoinformado,efezanossaprivacidadeligamaisproeminenteeclara.

Nesteartigo,destacamosalgumasdasquesteschavequeveioemfrenteecomonssedirigiuaeles.Asliesaprendidassoapresentadosdemodoqueoutrospesquisadores

Page10

realizaodetipossemelhantesdepesquisabaseadosnaInternetpodemsebeneficiar.importantequensaprenderecompartilharnossasexperinciasnaabordagemdasimplicaesticasdapesquisaonline.Congratulamonoscomaresposta,odilogoeodebate.

Referncias

Allen,C.(1996).Oquehdeerradocoma"regradeouro"?Enigmasdarealizaodepesquisasemticaciberespao.SociedadedaInformao,12(175),187.

Cyberdialogue.(2000)Principaistendnciascibernticospara200:..Tomandoo"E"deecommerceRetirado16desetembro2.002,dehttp://www.cyberbdialogue.com

Eysenbach,G.,eTill,JE(2001).QuestesticasnapesquisaqualitativaemcomunidadesdaInternet.BritnicasMedicalJournal,323,11031105.

Finn,J.(1995).Gruposdeautoajudabaseadoemcomputador:Umnovorecursoparacomplementargruposdeapoiosocial.Trabalharcomgrupos,18(1),109117.

Finn,J.(1996).Gruposdeautoajudabaseadoemcomputador:recuperaoonlineparaosvciosComputadoresemhumanos.Servios,13(1),2141.

Finn,J.(1999).Umaexploraodeprocessosajudandoemumgrupodeautoajudaonlinecomfocoemquestesdedishabilidade.SadeeServioSocial,24(3),220231.

Finn,J.,&Lavitt,M.(1994).computergruposbasedselfajudaparaabusesurvivorssexuais.TrabalhosocialcomGrupos,17(1/2),4146.

Frankel,M.,&Siang,S.(1999).AsquestesticaselegaisdaexperimentaocomsereshumanosnoReportInternetdeumoficina.Washington,DC:AssociaoAmericanaparaoAvanodaCincia.RetiradodeSebrode23,2003,apartirdehttp://www.aaas.org/spp/sfrl/projects/intres/report.pdf

Horrigan,JB(2001).ComunidadesOnline:RedesquenutremrelacionamentosdelongadistnciaelocaistiesPewInternet&AmericanLifeProjectReport.Retirado16desetembrode2002,apartirdehttp://www.pewinternet.org

Horrigan,JB,eRainie,L.(2002).ContandocomaInternetdemaisesperarparaencontrarinformaesimportantesonline,amaioriaencontrarasinformaesqueprocuram,muitosagorasevoltamparaaInternetemprimeirolugar:PewInternet&

AmericanLifeProjectRelatrio.Retirado16desetembrode2002,apartirdehttp://www.pewinternet.orgHsiung,RC(2000).Amelhordosdoismundos:Umgrupodeautoajudaonlinehospedadoporumaprofissodesademental

sional.CyberPsychology&Behavior,3(6),935950.Jones,R.(1994).Aticadapesquisanociberespao.InternetResearch,1994(4),330.Rei,SA(1996).PesquisandocomunidadesdaInternet:orientaesticaspropostasparaaprestaoda




resultados.SociedadedaInformao,12(2),119128.Lombardo,C.,Zakus,D.,&Skinner,H.(2002).Juventudeaosocial:Construindoumatreliaglobalatravstecnologiasdeinformaoecomunicao.PromoodaSadeInternacional,17(4),363371.

Nosek,BA,&Banaji,MR(2002).EResearch:tica,segurana,designecontroleempsicolgicapesquisanaInternet.JournalofQuestoSocial,58(1),161176.

Reid,E.(1996).Oconsentimentoinformadonoestudodecomunidadesonline:Umareflexodosefeitosdecomputadormediadainvestigaosocial.SociedadedaInformao,12,169174.

Rodriguez,J.(1999).Questeslegais,ticaseprofissionaisaconsiderarquandosecomunicandopormeiodoInternet:.UmmodeloderespostasugeridaepolticaJournaloftheAmericanDieteticAssociation,99,14281432.

Roenoer,J.,Isaacs,S.,Mklin,R.,&Silverman,S.(1995).Ofrum:Observacionalpesquisasobreaeleiosuperestradatronic.ticaeComportamento,5,105118.

Salem,DA,Bogat,GA,eReid,C.(1997).Ajudamtuavaionline.JornaldePsicologiaComunitria,25(2),189207.

Sharf,BF(1997).Comunicandoseocancrodamamaonline:ApoioecapacitaonaInternet.MulhereseSade,26(1),6584.

Sharf,BF(1999).Almnetiqueta:AticadodiscursonaturalistaquefazapesquisanaInternet.EmS.Jones(Ed.),Quefazpesquisasnainternet(pp.243256).London:Sage.

Sixsmith,J.,&Murray,CD(2001).QuestesticasnaanlisedocumentaldemensagensdaInternetearquivos.PesquisaQualitativaemSade,11,423432.

Skinner,H.(2002).Apromoodasadeatravsdamudanaorganizacional.SanFrancisco:BenjaminCummings.

Page11

Skinner,H.,Maley,O.,Smith,L.,Chirrey,S.,&Morrison,M.(2001).Novasfronteiras:UsandoaInternetparaenvolveradolescentesemprevenoetratamentodoabuso.EmP.Monte&S.Colby(Eds.),Adolescnciacncia,lcooleabusodesubstncias:Alcanceadolescentespormeiodeintervenesbreves(pp.297318).NovaIorque:Guilford.

Skinner,H.,Maley,O.,Smith,L.,Morrison,M.,&Goldberg,E.(2002).TeenNet:UsandoaInternetparaesade.EmH.Skinner(Ed.),Promoodasadeatravsdamudanaorganizacional(pp.293314).SanFrancisco:BenjaminCummings.

Skinner,H.Morrison,M.,Bercovitz,K.,Haans,D.,Jennings,MJ,Magdenko,L.,etai.(1997).UsandoaInternetparaenvolverosjovensnapromoodasade.RevistaInternacionaldePromoodaSadeeEducao,4(4),2325.

TriCouncilofCanada.(2000).DeclaraodepolticaTriConselho:Acondutaticaparaossereshumanosdeinvestigaoenvolvendo.Retirado09desetembrode2003,apartirdehttp://www.nserc.ca/programs/ethics/english/policy.htmWaskul,D.,&Douglas,M.(1996).Considerandooparticipanteeletrnico:Algumasobservaespolmicas

sobreaticadapesquisaonline.SociedadedaInformao,12(2),129139.Winzelberg,A.(1997).Aanlisedeumgrupodeapoioeletrnicoparaindivduoscomtranstornosalimentares.

ComputadoresemComportamentoHumano,13,393407.DeclaraoAssociaoMdicaMundialdeHelsinki.(2000).Osprincpiosticosparaainvestigaomdicaenvolvendo

sereshumanos(altimaredacodadaoutubro2000).Retirado16desetembrode2002,apartirdehttp://www.wma.net/e/policy/17cnote.pdf

SarahFlicker,M.Ph.,umassistentedepesquisa,TeenNetProjecto,doDepartamentodeCinciasdaSadePblica,UniversidadedeToronto,Ontrio,Canad.

DaveHaans,MA,coordenadordeavaliao,TeenNetProject,DepartmentofPblicasCinciasdaSade,UniversidadedeToronto,Ontrio,Canad.

HarveySkinner,Ph.D.,professorepresidentedoDepartamentodeCinciasdaSadePblica,UniversidadedeToronto,Ontrio,Canad.


tradução flicker 2004

Documents