1  

UNIVERSITE  CLAUDE  BERNARD  -­‐  LYON  1    

FACULTE  DE  MEDECINE  LYON  EST          

Année  2016       N°            

VECU DE LA FRATRIE ENDEUILLEE, PLACE DU MEDECIN GENERALISTE.

 Etude  qualitative  par  entretiens  semi  dirigés  auprès  de  12  adolescents  et  adultes  jeunes  de  14  à  20  

ans.          

THESE  Présentée

A l’Université Claude Bernard Lyon 1 et soutenue publiquement le 18/02/2016

pour obtenir le grade de Docteur en Médecine

par PRUDHOMME Charlotte née le 16 Octobre 1986

à Toulouse (31)

  2  

 

UNIVERSITE CLAUDE BERNARD – LYON 1

Président François-Noël GILLY

Président du Comité de François-Noël GILLY

Coordination des Etudes Médicales

Directeur Général des Services Alain HELLEU

Secteur Santé

UFR de Médecine Lyon Est Doyen : Jérôme ETIENNE

UFR de Médecine Lyon Sud- Doyen : Carole BURILLON

Charles Mérieux

Institut des Sciences Pharmaceutiques Directrice : Christine VINCIGUERRA

Et Biologiques (ISPB)

UFR d’Odontologie Directeur : Denis BOURGEOIS

Institut des Sciences et Techniques Directeur : Yves MATILLON

De Réadaptation (ISTR)

Département de Biologie Humaine Directrice : Anne-Marie SCHOTT

Secteur Sciences et Technologie

UFR de Sciences et Technologies Directeur : Fabien de MARCHI

UFR de Sciences et Techniques des Directeur : Yannick VANPOULLE

Activités Physiques et Sportives (STAPS)

Polytech Lyon Directeur : Emmanuel PERRIN

I.U.T. Directeur : Christophe VITON

Institut des Sciences Financières Directeur : Nicolas LEBOISNE

Et Assurances (ISFA)

Observatoire de Lyon Directrice : Isabelle DANIEL

Ecole Supérieure du Professorat Directeur : Alain MOUGNIOTTE

Et de l’Education (ESPE)

  3  

Faculté de Médecine Lyon Est Liste des enseignants 2015/2016

   

Professeurs des Universités – Praticiens Hospitaliers Classe exceptionnelle Echelon 2

 

Cochat Pierre Pédiatrie Cordier Jean-François Pneumologie ; addictologie Etienne Jérôme Bactériologie-virologie ; hygiène hospitalière Gouillat Christian Chirurgie digestive Guérin Jean-François Biologie et médecine du développement     et de la reproduction ; gynécologie médicale Mauguière François Neurologie Ninet Jacques Médecine interne ; gériatrie et biologie du     vieillissement ; médecine générale ; addictologie Philip Thierry Cancérologie ; radiothérapie Rivoire Michel Cancérologie ; radiothérapie Rudigoz René-Charles Gynécologie-obstétrique ; gynécologie médicale

   

Professeurs des Universités – Praticiens Hospitaliers Classe exceptionnelle Echelon 1

 

Blay Jean-Yves Cancérologie ; radiothérapie Borson-Chazot Françoise Endocrinologie, diabète et maladies métaboliques ;     gynécologie médicale Claris Olivier Pédiatrie Denis Philippe Ophtalmologie Disant François Oto-rhino-laryngologie Douek Philippe Radiologie et imagerie médicale Finet Gérard Cardiologie Gaucherand Pascal Gynécologie-obstétrique ; gynécologie médicale Guérin Claude Réanimation ; médecine d’urgence Lehot Jean-Jacques Anesthésiologie-réanimation ; médecine d’urgence Lermusiaux Patrick Chirurgie thoracique et cardiovasculaire Martin Xavier Urologie Mellier Georges Gynécologie-obstétrique ; gynécologie médicale Michallet Mauricette Hématologie ; transfusion Miossec Pierre Immunologie Morel Yves Biochimie et biologie moléculaire Mornex Jean-François Pneumologie ; addictologie Moulin Philippe Nutrition Neyret Philippe Chirurgie orthopédique et traumatologique Nighoghossian Norbert Neurologie Ninet Jean Chirurgie thoracique et cardiovasculaire Obadia Jean-François Chirurgie thoracique et cardiovasculaire Ovize Michel Physiologie Ponchon Thierry Gastroentérologie ; hépatologie ; addictologie Pugeat Michel Endocrinologie, diabète et maladies métaboliques ;     gynécologie médicale Revel Didier Radiologie et imagerie médicale Rode Gilles Médecine physique et de réadaptation Terra Jean-Louis Psychiatrie d’adultes ; addictologie

  4  

Thivolet-Bejui Françoise Anatomie et cytologie pathologiques Vandenesch François Bactériologie-virologie ; hygiène hospitalière

  5  

Zoulim Fabien Gastroentérologie ; hépatologie ; addictologie            

Professeurs des Universités – Praticiens Hospitaliers Première classe

 

André-Fouet Xavier Cardiologie Barth Xavier Chirurgie générale Berthezene Yves Radiologie et imagerie médicale Bertrand Yves Pédiatrie Beziat Jean-Luc Chirurgie maxillo-faciale et stomatologie Boillot Olivier Chirurgie digestive Braye Fabienne Chirurgie plastique, reconstructrice et esthétique ;     brûlologie Breton Pierre Chirurgie maxillo-faciale et stomatologie Chassard Dominique Anesthésiologie-réanimation ; médecine d’urgence Chevalier Philippe Cardiologie Colin Cyrille Epidémiologie, économie de la santé et prévention Colombel Marc Urologie Cottin Vincent Pneumologie ; addictologie D’Amato Thierry Psychiatrie d’adultes ; addictologie Delahaye François Cardiologie Devouassoux Mojgan Anatomie et cytologie pathologiques Di Fillipo Sylvie Cardiologie Ducerf Christian Chirurgie digestive Dumontet Charles Hématologie ; transfusion Durieu Isabelle Médecine interne ; gériatrie et biologie du     vieillissement ; médecine générale ; addictologie Edery Charles Patrick Génétique Fauvel Jean-Pierre Thérapeutique ; médecine d’urgence ; addictologie Guenot Marc Neurochirurgie Gueyffier François Pharmacologie fondamentale ; pharmacologie     clinique ; addictologie Guibaud Laurent Radiologie et imagerie médicale Herzberg Guillaume Chirurgie orthopédique et traumatologique Honnorat Jérôme Neurologie Kodjikian Laurent Ophtalmologie Krolak Salmon Pierre Médecine interne ; gériatrie et biologie du     vieillissement ; médecine générale ; addictologie Lachaux Alain Pédiatrie Lina Bruno Bactériologie-virologie ; hygiène hospitalière Mabrut Jean-Yves Chirurgie générale Mertens Patrick Anatomie Mion François Physiologie Morelon Emmanuel Néphrologie Mure Pierre-Yves Chirurgie infantile Négrier Claude Hématologie ; transfusion Négrier Marie-Sylvie Cancérologie ; radiothérapie Nicolino Marc Pédiatrie Picot Stéphane Parasitologie et mycologie Roy Pascal Biostatistiques, informatique médicale et     technologies de communication Ruffion Alain Urologie Ryvlin Philippe Neurologie

  6  

 

Schaeffer Laurent Biologie cellulaire Scheiber Christian Biophysique et médecine nucléaire Schott-Pethelaz Anne-Marie Epidémiologie, économie de la santé et prévention Tilikete Caroline Physiologie Truy Eric Oto-rhino-laryngologie Turjman Francis Radiologie et imagerie médicale Vallée Bernard Anatomie Vanhems Philippe Epidémiologie, économie de la santé et prévention Vukusic Sandra Neurologie

   

Professeurs des Universités – Praticiens Hospitaliers Seconde Classe

 

Allaouchiche Bernard Anesthésiologie-réanimation ; médecine d’urgence Argaud Laurent Réanimation ; médecine d’urgence Aubrun Frédéric Anesthésiologie-réanimation ; médecine d’urgence Badet Lionel Urologie Bessereau Jean-Louis Biologie cellulaire Boussel Loïc Radiologie et imagerie médicale Calender Alain Génétique Chapurlat Roland Rhumatologie Charbotel Barbara Médecine et santé au travail Chêne Gautier Gynécologie-obstétrique ; gynécologie médicale Cotton François Radiologie et imagerie médicale Dargaud Yesim Hématologie ; transfusion Dubernard Gil Gynécologie-obstétrique ; gynécologie médicale Ducray François Neurologie Dumortier Jérome Gastroentérologie ; hépatologie ; addictologie Fanton Laurent Médecine légale Faure Michel Dermato-vénéréologie Fellahi Jean-Luc Anesthésiologie-réanimation ; médecine d’urgence Ferry Tristan Maladie infectieuses ; maladies tropicales Fourneret Pierre Pédopsychiatrie ; addictologie Gillet Yves Pédiatrie Girard Nicolas Pneumologie Gleizal Arnaud Chirurgie maxillo-faciale et stomatologie Guyen Olivier Chirurgie orthopédique et traumatologique Henaine Roland Chirurgie thoracique et cardiovasculaire Hot Arnaud Médecine interne Huissoud Cyril Gynécologie-obstétrique ; gynécologie médicale Jacquin-Courtois Sophie Médecine physique et de réadaptation Janier Marc Biophysique et médecine nucléaire Javouhey Etienne Pédiatrie Juillard Laurent Néphrologie Jullien Denis Dermato-vénéréologie Lejeune Hervé Biologie et médecine du développement et de la     reproduction ; gynécologie médicale Merle Philippe Gastroentérologie ; hépatologie ; addictologie Michel Philippe Epidémiologie, économie de la santé et prévention Monneuse Olivier Chirurgie générale Nataf Serge Cytologie et histologie Peretti Noël Nutrition Pignat Jean-Christian Oto-rhino-laryngologie Poncet Gilles Chirurgie générale Raverot Gérald Endocrinologie, diabète et maladies métaboliques ;     gynécologie médicale

  7  

 

Ray-Coquard Isabelle Cancérologie ; radiothérapie Richard Jean-Christophe Réanimation ; médecine d’urgence Rossetti Yves Physiologie Rouvière Olivier Radiologie et imagerie médicale Saoud Mohamed Psychiatrie d’adultes Souquet Jean-Christophe Gastroentérologie ; hépatologie ; addictologie Thaunat Olivier Néphrologie Thibault Hélène Physiologie Wattel Eric Hématologie ; transfusion

   

Professeur des Universités - Médecine Générale  

Letrilliart Laurent Moreau Alain

 

   

Professeurs associés de Médecine Générale  

Flori Marie Lainé Xavier Zerbib Yves

 

   

Professeurs émérites  

Baverel Gabriel Physiologie Bozio André Cardiologie Chayvialle Jean-Alain Gastroentérologie ; hépatologie ; addictologie Daligand Liliane Médecine légale et droit de la santé Descotes Jacques Pharmacologie fondamentale ; pharmacologie Droz Jean-Pierre Cancérologie ; radiothérapie Floret Daniel Pédiatrie Gharib Claude Physiologie Neidhardt Jean-Pierre Anatomie Petit Paul Anesthésiologie-réanimation ; médecine d’urgence Sindou Marc Neurochirurgie Touraine Jean-Louis Néphrologie Trepo Christian Gastroentérologie ; hépatologie ; addictologie Trouillas Jacqueline Cytologie et histologie Viale Jean-Paul Réanimation ; médecine d’urgence            

Maîtres de Conférence – Praticiens Hospitaliers Hors classe

 

Benchaib Mehdi Biologie et médecine du développement et de la     reproduction ; gynécologie médicale Bringuier Pierre-Paul Cytologie et histologie Dubourg Laurence Physiologie Germain Michèle Physiologie Jarraud Sophie Bactériologie-virologie ; hygiène hospitalière Jouvet Anne Anatomie et cytologie pathologiques Le Bars Didier Biophysique et médecine nucléaire

  8  

 

Normand Jean-Claude Médecine et santé au travail Persat Florence Parasitologie et mycologie Pharaboz-Joly Marie-Odile Biochimie et biologie moléculaire Piaton Eric Cytologie et histologie Rigal Dominique Hématologie ; transfusion Sappey-Marinier Dominique Biophysique et médecine nucléaire Streichenberger Nathalie Anatomie et cytologie pathologiques Timour-Chah Quadiri Pharmacologie fondamentale ; pharmacologie     clinique ; addictologie Voiglio Eric Anatomie      

Maîtres de Conférence – Praticiens Hospitaliers Première classe

 

Ader Florence Maladies infectieuses ; maladies tropicales Barnoud Raphaëlle Anatomie et cytologie pathologiques Bontemps Laurence Biophysique et médecine nucléaire Chalabreysse Lara Anatomie et cytologie pathologiques Charrière Sybil Nutrition Collardeau Frachon Sophie Anatomie et cytologie pathologiques Cozon Grégoire Immunologie Escuret Vanessa Bactériologie-virologie ; hygiène hospitalière Hervieu Valérie Anatomie et cytologie pathologiques Kolopp-Sarda Marie Nathalie Immunologie Lesca Gaëtan Génétique Lukaszewicz Anne-Claire Anesthésiologie-réanimation ; médecine d’urgence Maucort Boulch Delphine Biostatistiques, informatique médicale et     technologies de communication Meyronet David Anatomie et cytologie pathologiques Pina-Jomir Géraldine Biophysique et médecine nucléaire Plotton Ingrid Biochimie et biologie moléculaire Rabilloud Muriel Biostatistiques, informatique médicale et     technologies de communication Ritter Jacques Epidémiologie, économie de la santé et prévention Roman Sabine Physiologie Tardy Guidollet Véronique Biochimie et biologie moléculaire Tristan Anne Bactériologie-virologie ; hygiène hospitalière Vlaeminck-Guillem Virginie Biochimie et biologie moléculaire

 

       

Maîtres de Conférences – Praticiens Hospitaliers Seconde classe

 

Casalegno Jean-Sébastien Bactériologie-virologie ; hygiène hospitalière Confavreux Cyrille Rhumatologie Curie Aurore Pédiatrie Duclos Antoine Epidémiologie, économie de la santé et prévention Phan Alice Dermato-vénéréologie Rheims Sylvain Neurologie Rimmele Thomas Anesthésiologie-réanimation ;     médecine d’urgence Schluth-Bolard Caroline Génétique Simonet Thomas Biologie cellulaire

  9  

 

Vasiljevic Alexandre Anatomie et cytologie pathologiques Venet Fabienne Immunologie

   

Maîtres de Conférences associés de Médecine Générale  

Farge Thierry Figon Sophie                                                                            

  10  

Composition  du  Jury                  Président  :   Professeur  Pierre  FOURNERET    Membres  :   Professeur  Jérôme  ETIENNE  

Professeur  Yves  ZERBIB    Docteur  Elise  BENEDINI  

   

  11  

LE  SERMENT  D'HIPPOCRATE  

 

Je  promets  et  je  jure  d'être  fidèle  aux  lois  de  l’honneur  et  de  la  probité  dans  l'exercice  de  la  

Médecine.  

 

Je  respecterai  toutes  les  personnes,  leur  autonomie  et  leur  volonté,  sans  discrimination.    

 

J'interviendrai  pour  les  protéger  si  elles  sont  vulnérables  ou  menacées  dans  leur  intégrité  ou  leur  

dignité.    

 

Même  sous  la  contrainte,  je  ne  ferai  pas  usage  de  mes  connaissances  contre  les  lois  de  l'humanité.    

 

J'informerai  les  patients  des  décisions  envisagées,  de  leurs  raisons  et  de  leurs  conséquences.  Je  ne  

tromperai  jamais  leur  confiance.    

 

Je  donnerai  mes  soins  à  l'indigent  et  je  n'exigerai  pas  un  salaire  au  dessus  de  mon  travail.    

 

Admis  dans  l'intimité  des  personnes,  je  tairai  les  secrets  qui  me  seront  confiés  et  ma  conduite  ne  

servira  pas  à  corrompre  les  mœurs.    

 

Je  ferai  tout  pour  soulager  les  souffrances.  Je  ne  prolongerai  pas  abusivement  la  vie  ni  ne  

provoquerai  délibérément  la  mort.  

 

 Je  préserverai  l'indépendance  nécessaire  et  je  n'entreprendrai  rien  qui  dépasse  mes  compétences.  

Je  perfectionnerai  mes  connaissances  pour  assurer  au  mieux  ma  mission.  

 

Que  les  hommes  m'accordent  leur  estime  si  je  suis  fidèle  à  mes  promesses.  Que  je  sois  couvert  

d'opprobre  et  méprisé  si  j'y  manque.    

           

  12  

REMERCIEMENTS    

 Aux  membres  du  jury  :    Professeur  Pierre  FOURNERET,    Merci   de   me   faire   l’honneur   de   présider   mon   jury   de   thèse.   Votre   expérience   dans   le  domaine  de  la  pédopsychiatrie  est  une  force  pour  cette  soutenance.      Professeur  Jérôme  ETIENNE,  Merci  de  me  faire  l’honneur  de  participer  à  mon  jury  de  thèse,  et  pour  votre  bienveillance  au  près  des  étudiants  de  votre  université.      Professeur  Yves  ZERBIB,  Merci   de   me   faire   l’honneur   de   participer   à   mon   jury   de   thèse   et   merci   pour   votre  accompagnement  et  vos  enseignements  au  cours  de  notre  cursus  de  médecine  générale.      Docteur  Elise  BENEDINI,  Merci  pour  TOUT.  D’abord  de  m’avoir  fait  confiance  pour  ce  sujet,  de  ton  aide  inébranlable  et  constante  durant  ces  longs  mois  de  travail  parfois  éprouvants.  Merci   surtout   de   m’avoir   soutenue   et   guidée   durant   mon   internat,   tu   as   l’art   de   rendre  agréable  toutes  nos  cessions  de  travail.  Tous  les  internes  devraient  avoir  la  chance  d’avoir  une  tutrice  comme  toi.      Au  docteur  Sébastien  BRUGIRARD,  Merci  d’avoir  été  un  sénior  aussi  passionnant  et  attentif  à  ses  internes.    De  trouver  encore  aujourd’hui  le  temps  de  nous  voir,  de  répondre  à  nos  SMS  de  questions  et  de  partager  ton  expérience  autour  d’un  bon  plat.      Aux  Docteurs  Francis  PELLET,  Thierry  SALMACIS,  Abderrahmane  BOUZIDI  et  Michel  DAVID,  Merci   pour   votre   accueil   aux   Vans,  merci   de  m’avoir   initiée   à   la  médecine   générale   avec  beaucoup   de   patience   et   de   bienveillance,   vous   avez   su  me   transmettre   votre   amour   du  métier,  chacun  à  votre  manière,  et  non  sans  humour.   Je  garderais  un  souvenir   inoubliable  de  mon  passage  parmi  vous.      Au  Docteur  SOULA,  Sans  le  savoir  vous  avez  contribué  à  mon  choix  de  carrière,  merci  pour  votre  exemple.    

  13  

 A  mes  parents,  Je  vous  doit   tout,  merci  d’être  présents  et  de  veiller  sur  moi,  merci  de  m’avoir  appris  non  sans  mal  la  persévérance,  le  travail  bien  fait,  et  la  rigueur,  mais  surtout  de  m’avoir  appris  à  aimer  la  vie.  C’est   promis   après   environ   25   ans   de   cursus   scolaire   et   d’allergie   entre   autre   à  l’orthographe  je  ne  devrais  plus  vous  solliciter  du  moins  pour  me  corriger.  Merci  pour  votre  patience,  je  vous  aime.      A  ma  grand  mère,  Malgré  ton  grand  âge  comme  tu  aimes  à   le  dire,   je  ne  connais  pas  d’autre  grand  mère  qui  puisse  rivaliser  avec  ta  vivacité  d’esprit.  Ta  force  et  ta  détermination  sont  un  exemple  pour  moi.      A  Marine,  Ma  p’tite,  comment  dire,  après  toutes  ces  années  et  parfois  même  la  distance  notre  amitié  reste  intacte.  Merci  pour  toutes  ces  soirées  filles,  les  T-­‐shirt  à  paillettes  sur  les  péniches…,  la  fameuse  lettre  au  père  Noël  (dont  on  taira  le  contenu  jusqu’à  ton  EVJF  qui  arrivera  bien  un  jour  !),   ton   œuvre   décorative   douteuse   à   base   de   prospectus   bien   choisis   et   de   papier  toilette…entre   autre.   A   nos   théories   sur   la   vie   qui   feront   peut   être   un   jour   l’objet   d’un  ouvrage…!  Sache  que  le  fromage  ne  périme  jamais.  Evite  de  nager  trop  près  des  requins,  j’espère  te  revoir  bientôt.      A  Charlotte,  Olivier  et  Luiza  20  ans  au  moins  d’amitié,  de  rires  et  de  souvenirs,  merci  de  m’avoir  inconditionnellement  soutenue  toutes  ces  années  (mêmes  celles  de  médecine),   toutes  ces  soirées,  ces  resto,  ces  sorties  shopping,  vacances  et  j’en  passe.  On  a  grandi  ensemble  et  on  continue  aujourd’hui.  Olivier,  merci  pour  ton  assistance  informatique  entre  autre  ☺.  Luiza,  ce  n’est  que  le  début,  sache  qu’on  a  plein  de  choses  à  te  faire  découvrir  !!      A  Marianne,  Nico  et  Jules,  Merci  d’être  une  confidente  depuis  de  si  nombreuses  années,  on  aura   fait  notre  médecine  ensemble,  et  oui  on  en  viendra  à  bout  promis.  Je  me  souviendrai  toujours  de  l’annonce  de  l’arrivée  de  mon  petit  filleul  !!  Que  de  belles  choses  à  venir.      A  Héloise,  Merci   d’être   présente   même   avec   ton   emploi   du   temps   de   chirurgien,   d’avoir  continuellement  le  sourire,  de  me  faire  plier  de  rire  avec  tes  histoires  à  dormir  debout,  il  y  a  des  choses  qui  n’arrivent  qu’à  toi  !!!  Ne  change  rien,  surtout,  et  que  l’on  continue  de  rire.      

  14  

A  Audrey,  Merci  pour  ton  optimisme,  ta  bonne  humeur  et  ta  motivation  notamment  pour  aller  à  Génae  et  dans  les  bars  à  vins  !!  Merci  pour  ton  soutien  dans  les  moments  difficiles.  Contente  que  tu  sois   revenue   sur   Lyon,   notre   petit   cercle   est   au   complet.   On   est   qu’au   début   de   nos  aventures.      A  Séverine,  Merci   pour   tous   ces   bons  moments,   nos   soirées   filles,   nos   confidences   et   nos  week   ends  notamment   à   la  montagne.   Je   serais   partante   pour   rendre   hommage   à   la  montagne   plus  souvent  et  cette  fois  ci  je  t’embarque  pour  le  skijoering  !  Frank,  c’est  plus  fort  que  moi,  mais  attention  à  la  rivière  !!!!      A  Marine,  Guillaume  et  Martin,  Une  amitié  qui  a  commencé  à  un  arrêt  de  bus,  quand  on  avait  8  ans.  Depuis  rien  n’a  changé  entre  nous,  même  si  on  a  grandi  et  que  la  famille  s’est  agrandie.  Avec  le  temps  on  a  trouvé  pas  mal  de  réponses  à  nos  questions  existentielles,  si  on  avait  su  à  l’époque  on  n’y  aurait  pas  cru  !!      A  Valérie,  Alex  et  Agathe,  Merci  pour  votre  soutien  tout  au  long  de  ses  longues  années  de  conf,  pour  votre  amitié  et  vos   bon   conseils.   On   a   vu   naître   votre   couple,   la   jolie   petite   Agathe   et  maintenant   votre  mariage  !!  Aux  futures  festivités  de  cet  été  sur  Montpellier  !!      A  Marion,  Merci   pour   ta   présence   et   ton   soutien   pendant   ces   dernières   années   d’internat.   A   nos  soirées  filles  et  à  notre  amitié.              Je  tenais  particulièrement  à  remercier  les  adolescents  et  jeunes  adultes  que  j’ai  interviewés  et   sans   qui   cette   thèse   n’aurait   pas   pu   voir   le   jour.   Ainsi   que   les   associations   de   familles  endeuillées  qui  m’ont  reçue  et  aidée  dans  mon  travail.        

  15  

RESUME  :    Contexte  :  Dans  un  cadre  socio  culturel  qui  prône  la  jeunesse  et  la  toute  puissance  de  la  médecine,  comment  supporter  l’impensable  du  décès  d’un  frère  ou  d’une  sœur  ?  Ce  deuil  est  fréquemment  passé  sous  silence,  masqué  par  la  souffrance  des  parents  et  le  désir  de  protection  de  la  fratrie  vis  à  vis  d’eux.  L’étude  s’est  intéressée  au  vécu  de  la  fratrie  endeuillée  et  à  la  place  du  médecin  généraliste.  

Matériel  et  Méthodes  :  Etude  qualitative  par  entretiens  semi-­‐dirigés.  La  population  cible  était  des  adolescents  et  adultes  jeunes  de  14  à  20  ans  ayant  perdu  un  frère  ou  une  sœur  2  ans  minimum  par  rapport  à  l’étude,  recrutés  en  soins  primaires.    

Résultats  :  Le  décès  d’un  frère  ou  d’une  sœur  était  vécu  comme  un  drame  personnel,  c’était  la  perte  d’un  ami,  d’un  modèle,  d’un  allié  de  vie.  C’était  aussi  une  perte  qui  impactait  la  dynamique  familiale,  avec  un  ébranlement  des  qualités  étayantes  parentales  et  le  deuil  des  relations  intrafamiliales  antérieures.  La  fratrie  se  retrouvait  isolée  et  essayait  de  s’adapter.  L’accompagnement  par  le  médecin  généraliste  était  mal  connu  des  adolescents.  

Conclusion  :  Notre  étude  permet  de  mieux  comprendre  le  deuil  dans  la  fratrie  avec  ses  enjeux  propres  :  un  repli  sur  soi  pour  protéger  ses  parents,  le  maintien  du  lien.    Elle  apporte  des  pistes  de  réflexion  aux  médecins  généralistes  pour  mieux  accompagner  ces  fratries.    

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  16  

SOMMAIRE.  

 

I  :  INTRODUCTION………………………………………………….……………………………………………………20  

LEXIQUE.  ………………………………………………………………………..……………………………………………23  

II  :  METHODOLOGIE.  ……………………………………………………………………………………………..…….24  

1-­‐ MATERIEL.  …………………………………………………………………………………………………..……24    

2-­‐ METHODE.…………………………………………………………………………………………………………24  -­‐ Type  d’étude  et  objectifs.……………………………………………………………………………………….…….24  

-­‐ Revue  de  la  littérature.  ………………………………………………………………………………………………..24  

-­‐ Elaboration  du  guide  d’entretien.………………………………………………………………………………..25  

1-­‐ Description  du  questionnaire………………………………………………...…………….……………………25  

2-­‐ Notes  durant  l’entretien………………………………………………………………………………………...….25  

3-­‐ Test  du  guide  d’entretien……………………………………………………………………………………….….26  

-­‐ Constitution  de  l’échantillon  et  recueil  des  données.  ……………………………………………..…..26  

1-­‐ Le  recrutement……………………………………………………………………………………………………..….26  

2-­‐ Les  difficultés  de  recrutement…………………………………………………………………………...………29  

3-­‐ Les  critères  de  sélection…………..................................................................................................................30  

4-­‐ Réalisation  des  entretiens.  .....................................................................................................................…..30  

-­‐ Investigateur...............................................................................................................................................................30  

-­‐ Durée  et  lieu  des  entretiens.  ...............................................................................................................................30  

-­‐ Déroulement  des  entretiens.  ..............................................................................................................................31  

-­‐ Analyse  des  entretiens.  .........................................................................................................................................31  

5-­‐ Aspects  éthiques  et  règlementaires.  ........................................................................................................32  

III  :  RESULTATS.  ....................................................................................................................................................34  

1-­‐ DESCRIPTION  DE  L’ECHANTILLON.  .............................................................................................................34  

2-­‐ DEUIL  A  PART.  .........................................................................................................................................................35  

A-­‐ Mise  à  l’écart,  privée  et  sociale.  ............................................................................................................35  

B-­‐ Déconsidération.  ...........................................................................................................................................37  

  17  

C-­‐ Indisponibilité  parentale.  ........................................................................................................................38  

D-­‐ Insécurité.  ..........................................................................................................................................................38  

 

3-­‐ ADAPTATION.  ............................................................................................................................................39  

A  –  La  présence  malgré  l’absence.  .......................................................................................................................39  

B  –  Trouble  du  comportement,  conduites  à  risque.  ..................................................................................41  

C  –  Protection  parentale,  maturité.  ....................................................................................................................43  

D  –  Se  recréer  une  normalité.  ................................................................................................................................45  

1-­‐ Par  omission.  .............................................................................................................................................................45  

2-­‐ Par  revendication.  ...................................................................................................................................................45  

3-­‐ Par  l’intermédiaire  des  associations.  ..............................................................................................................45  

 

4-­‐ PLACE  DU  MEDECIN  TRAITANT.  .........................................................................................................46  1-­‐ Rôle  de  prescripteur.  ..............................................................................................................................................46  

2-­‐ Rôle  lié  aux  problèmes  somatiques.  ................................................................................................................47  

3-­‐ Méconnaissance  du  rôle  d’écoute  du  médecin  traitant.  ..........................................................................47  

III  :  DISCUSSION.  ...................................................................................................................................................49  

1-­‐ CRITIQUE  DE  L’ETUDE.  .......................................................................................................................................49  

A-­‐ Equipe  de  recherche.  ..................................................................................................................................49  

-­‐ Expérience  et  entrainement  de  l’enquêteur.  ...............................................................................................49  

-­‐ Relation  avec  les  participants.  ............................................................................................................................50  

-­‐ Caractéristiques  de  l’investigateur.  .................................................................................................................50  

-­‐ Pourquoi  le  choix  de  ce  sujet  ?  ...........................................................................................................................51  

 

B-­‐ Conception  de  l’étude.  ................................................................................................................................53  

-­‐ Constitution  de  l’échantillon  raisonné.  ..........................................................................................................53  

-­‐ Difficultés  de  recrutement.  ..................................................................................................................................53  

-­‐ Entretiens  semi  dirigés.  ........................................................................................................................................54  

-­‐ Lieu  de  déroulement  des  entretiens.  ...............................................................................................................54  

-­‐ Elaboration  du  guide  d’entretien.  .....................................................................................................................55  

-­‐  Saturation  des  données.  .......................................................................................................................................55  

  18  

-­‐ Validation  de  la  retranscription  par  les  participants.  ..............................................................................56  

 

C-­‐ Analyse  des  données.  ..................................................................................................................................56  

-­‐ Résultats.  .....................................................................................................................................................................56  

-­‐ Analyse  des  données.  .............................................................................................................................................56  

 

2-­‐ ANALYSE  DES  RESULTATS  CONFRONTES  A  LA  LITTERATURE.  ..................................................57  

A-­‐ Un  Deuil  à  part.  .......................................................................................................................................................57  

-­‐ Mise  à  l’écart,  privée,  sociale.  .........................................................................................................................57  

-­‐ Déconsidération.  ...................................................................................................................................................58  

-­‐ Indisponibilité  parentale.  ................................................................................................................................59  

-­‐ Insécurité.  ..................................................................................................................................................................60  

" Sensation  d’abandon.  ...................................................................................................................................60  "        Apparition  de  conflits.  ..................................................................................................................................60  

"        Angoisses.  ..........................................................................................................................................................61  

 

B-­‐ Adapatation.  .............................................................................................................................................................61  

-­‐ La  présence  malgré  l’absence.  .......................................................................................................................61  

-­‐ Cannabis,  troubles  du  comportement.  .....................................................................................................62  

"  Troubles  du  comportement,  troubles  scolaires.  ............................................................................63  

"          Troubles  du  sommeil.  ..................................................................................................................................63  

" Conduites  à  risques.  .....................................................................................................................................63  

-­‐ Protection  parentale  et  maturité.  ................................................................................................................64  

"          Protection  parentale.  ...................................................................................................................................64  

" Maturité.  ............................................................................................................................................................64  

-­‐ Se  recréer  une  normalité.  .................................................................................................................................65  

 

C-­‐ Place  du  médecin  traitant.  ...............................................................................................................................66  

 

IV  :  CONCLUSION.  ..................................................................................................................................................67  

REFERENCES  BIBLIOGRAPHIQUES.  ...........................................................................................................69  

  19  

ANNEXES  :  .................................................................................................................................................................71  

-­‐ 1  :  Guide  d’entretien.  ..............................................................................................................................................71  

-­‐ 2  :  Fiche  Explicative  de  l’étude.  ..........................................................................................................................73  

-­‐ 3  :  Cartes  conceptuelles.  ........................................................................................................................................74  

A-­‐ Deuil  à  part.  ..................................................................................................................................................74  

B-­‐ Adaptation.  ...................................................................................................................................................76  

C-­‐ Place  du  médecin  traitant.  .....................................................................................................................78  

-­‐ 4  :  Déclaration  CNIL.  ...............................................................................................................................................79  

-­‐ 5  :  Formulaire  de  consentement.  ......................................................................................................................80  

-­‐ 6  :  Mail  envoyé  aux  différentes  organisations  pour  le  recrutement.  .................................................81  

-­‐ 7  :  Dossier  explicatif  de  l’étude  pour  les  professionnels  de  santé.  .....................................................82  

-­‐ 8  :  Consolidated  criteria  for  reporting  qualitative  studies  (COREQ)  :  32-­‐item  checklist.  ........95  

-­‐ 9  :  CD  des  entretiens  et  cartes  conceptuelles.  .............................................................................................96  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  20  

INTRODUCTION  

De   tout   temps,   la   mort   interpelle.   Jean   Ziegler   disait     «  Rien   ne   détermine   plus  

profondément   une   civilisation   que   la   place   qu’elle   fait   à   ses   morts  ».   La   mort   n’a   pas  

toujours  eu  la  même  place  dans  la  société  occidentale  au  cours  des  siècles.  

Au  moyen   âge,   la  mort   était   acceptée,   car   elle   était   fréquente,   frappant   à   tout   âge,   et   ne  

choquait  pas  par  sa  survenue.  Elle  était  attendue,  faisant  partie  du  cycle  de  la  vie.  Pendant  

des  siècles,   la  société  a  été   frappée  par  de  nombreuses  hécatombes  dues  à  des  épidémies  

comme  la  peste  ou  encore  le  choléra.  A  partir  du  18e  et  du  19e  siècle,   la  mort  est  devenue  

source   d’angoisse,   de   maléfice,   les   cimetières   ont   été   transférés   hors   des   villes   et  

parallèlement,  le  sentiment  de  deuil  s’est  exacerbé.  Ces  manifestations  traduisaient  le  refus  

de   la  mort,   le   refus  de   la  perte  d’un  proche.  La  mort  avait  perdu  de  sa   familiarité,  elle  ne  

faisait  plus  partie  du  quotidien  ou  du  moins,  elle  n’était  plus  acceptée  comme  telle.    

Tout  ce  processus  conduit  au  21e  siècle  où  la  mort  s’efface  des  consciences,  remplacée  par  

la  maladie  (1).  La  médecine  moderne  ne  fait  plus  de  place  à  la  mort  mais  combat  la  maladie,  

la  vieillesse.  On  repousse  au  maximum  la  mort  avec  les  progrès  de  la  médecine,  on  repousse  

l’apparition   des   stigmates   de   la   vieillesse   avec   l’explosion   de   la   médecine   esthétique.  La  

société   elle   même   prône   la   jeunesse   éternelle,   met   en   avant   ses   qualités   au   dépend   des  

personnes  plus  âgées.  On  ne  meurt  plus  chez  soi  et  en  public  mais  à  l’hôpital  et  seul  (2).  Les  

rituels  post  mortem  aussi  se  modifient,   ils  sont  plus  discrets,  plus  cachés,  on  parle  peu  du  

défunt   et   de   son   décès. Nous   ne   disons   plus   «   être   en   deuil   »   ce   qui   attribuait   une  

reconnaissance  aux  personnes  affectées  par  la  mort  d’un  proche,  marquées  par  des  signes  

vestimentaires  de  tristesse  qui  symbolisaient   la  peine  éprouvée.  Mais  on  dit  aujourd’hui  «  

faire   son   deuil   »,   ce   qui   est   devenu   une   injonction   à   faire   ce   travail   psychologique   pour  

reprendre  le  cours  de  la  vie  (1).  

 La  mort  est  taboue  dans  notre  société,  un  tabou  de  plus  en  plus  marqué.    Le  mot  «  mort  »  

lui-­‐même  devient  tabou  :  on  parle,  par  euphémisme,  de  départ,  de  disparition,  de  fin  de  vie...    

 

  21  

 On  s’interroge  même  sur   ce  que   l’on  peut  dire  aux  enfants,   comment   leur  annoncer.  Que  

sont  ils  donc  capables  d’entendre  ?  Doit  on  modifier  la  vérité  ?  Doit  on  leur  épargner  cette  

annonce  pour  préserver  leur  développement  ?  La  mort  n’a  plus  de  place  dans  le  quotidien,  

elle  fait  exception,  c’est  une  des  conséquences  de  l’évolution  de  la  société  occidentale.  

Dans  ce  cadre  socio  culturel  qui  prône  la  jeunesse  presque  éternelle  et  la  toute  puissance  de  

la  médecine,   comment   supporter   l’impensable  du  décès  d’un   frère   ou  d’une   sœur   ?   Cette  

perte   qui   chamboule   les   lois   générationnelles   et   replonge   brutalement   la   famille   dans   la  

réalité  de  la  condition  humaine  ?  Ce  deuil  est  fréquemment  passé  sous  silence,  masqué  par  

la  souffrance  des  parents  et  le  désir  de  protection  de  la  fratrie  vis  à  vis  d’eux.    

Les   frères   et   sœurs   partagent   des   liens   uniques,   qu’ils   soient   en   compétition   l’un   envers  

l’autre  ou  qu’ils  s’entraident.  Ils  se  confient  l’un  à  l’autre  des  secrets  à  cacher  au  monde  des  

adultes  ;   ils  se  défendent   l’un   l’autre  spécialement  dans   la  vie  en  dehors  de   la  maison  ;   ils  

apprennent  l’un  de  l’autre,  le  plus  vieux  faisant  parfois  figure  de  modèle  et  d’ange  gardien  

des  plus  jeunes  (3).  

Il  a  été  démontré  que  la  relation  avec  un  frère  ou  une  sœur  est  la  plus  longue  que  l’on  peut  

poursuivre  dans  une  vie  :  soit  environ  80  à  100%  de  l’espérance  de  vie  (4).  L’importance  de  

cette  relation  unique  préfigure  de   l’effet  que  peut  avoir   la  perte  d’un  enfant  sur   la   fratrie.  

Perdre   un   frère   ou   une   sœur   signifie   perdre   un   allié   de   vie,   un   compagnon   de   jeu,   un  

modèle,   un   ami.   Rien   ne   peut   préparer   les   survivants   à   une   telle   perte.   L’identité   des  

différents  membres  de  la  fratrie  est  intriquée  parce  qu’ils  partagent  une  histoire  commune,  

alors  lorsqu’un  membre  de  la  fratrie  meurt,  les  survivants  perdent  une  partie  d’eux  mêmes  

(5).  

Quelles   sont   les   étapes   que   traversent   ces   adolescents,   quelles   sont   les   épreuves   et  

difficultés  qu’ils  ont  à  surmonter,  qu’elles  soient  sociales,  scolaires,  familiales  ?  Quel  soutien  

est-­‐il  possible  de  leur  proposer,  quelles  sont  leurs  attentes  ?  

 La  mort,  notamment  chez  les  jeunes,  ne  fait  pas  exception,  (6).  6  531  jeunes  de  moins  de  24  

ans  sont  décédés  en  2012  en  France  toutes  causes  confondues,  nombre  d’entre  eux  faisant  

partie  d’une  fratrie  (un  foyer  sur  deux  a  plus  d’un  enfant).  Le  deuil  de  la  fratrie  n’est  donc  

  22  

pas  anecdotique  ou  isolé.  Il  touche  des  milliers  de  familles  chaque  année.  En  2012,  il  y  avait  

101   886   médecins   traitants   exerçant   en   France   dont   64   188   en   libéral.   L’incidence   par  

médecin  serait  donc  d’environ  1  patient  par  décennie,  soit  environ  3  fratries  concernées  par  

carrière  de  médecin.  

Le  médecin  généraliste,  médecin  de  1er  recours,  est  confronté  à  la  souffrance  des  familles  

endeuillées.   Il   n’existe   pas   d’enseignement   spécifique   en   2nd   cycle   hormis   en   psychiatrie  

mais  ciblé  sur  le  deuil  pathologique,  ni  en  3ème  cycle.  Cet  évènement  expose  le  médecin  à  des  

difficultés.  Comment  aborder  ce  sujet  si  douloureux  ?  Que  faire  des  émotions  que  nous  livre  

le  patient  et  comment  l’accompagner  durablement  ?

Le   deuil   et   la  mécanique   du   deuil   dans   la   fratrie   en   soins   primaires   sont   des   sujets   peu  

abordés  dans   la   littérature.  Quel  est   le  vécu  du  deuil  dans   la   fratrie,  quelle  est   la  place  du  

médecin  traitant  ?  

         

  23  

LEXIQUE  

-­‐ AVP  :  Accident  de  la  voie  publique.  

-­‐ CMPEA  :  Centre  Médico  Psychologique  de  l’Enfant  et  de  l’Adulte.  

-­‐ HAD  :  Hospitalisation  A  Domicile.  

-­‐ HFME  :  Hôpital  Femme  Mère  Enfant.  

-­‐ IHOP  :  Institut  d’Hématologie  et  d’Oncologie  Pédiatrique.  

-­‐ ITEP  :  Institut  Thérapeutique  Educatif  et  Pédagogique.  

-­‐ JPV  :  Association  Jonathan  Pierre  Vivante.  

 

   

  24  

METHODOLOGIE  

1. MATERIEL.  

Un  dictaphone  analogique  puis  un  smartphone  ont  permis  l’enregistrement  des  entretiens  

avec   les   adolescents   et   jeunes   adultes.   Le   traitement  des  données   a   été   fait   avec  un  Pack  

Office  2011  et  un  ordinateur.  

2. METHODE.  

 

-­‐ Type  d’étude  et  objectifs.  (Annexe  1,  2  et  5)  

C’était  une  étude  qualitative  réalisée  par  des  entretiens  semi-­‐dirigés  jusqu’à  saturation  des  

occurrences.  Elle  explorait  le  vécu  de  la  fratrie  endeuillée  et  permettait  d’aborder  toutes  les  

thématiques  souhaitées.  Elle  avait  pour  but  de  mieux  comprendre  les  difficultés  spécifiques  

traversées  et  la  place  éventuelle  du  médecin  généraliste  auprès  de  jeunes  recrutés  en  soins  

primaires.  

 

-­‐ Revue  de  la  littérature.  

La  recherche  bibliographique  internet  a  été  faite  sur  le  portail  de  recherche  de  l’université  

Lyon   1   avec   les   moteurs   de   recherche   à   disposition  :   DocCISMef,   EMpremium,   FRANCIS,  

PASCAL,  ERUDIT,  Pubmed  et  le  SUDOC.  

Cette   recherche   a   été   complétée   par   le   moteur   de   recherche   CAIRN   avec   les   mots   clés  

francophones  :   «  deuil   fraternel  »   puis   «  deuil  »   et   «  fratrie  »   par   l’équation   de   recherche  

«  boléen  ».  

Les   mêmes   équations   de   recherches   ont   été   faites   dans   les   moteurs   de   recherche  :  

DocCISMef,  EMpremium,  FRANCIS,  PASCAL,  ERUDIT,  Pubmed  avec  les  mots  clés  «  sibling  »  

et  «  behaviour  »  ou  «  death  ».  

Des   ouvrages   papiers   tels   que   des   livres   ou   des   articles   ont   été   utilisés   pour   élargir   les  

thématiques,  ces  supports  ayant  été  conseillés  par  des  associations  de  fratries  endeuillées.  

 

  25  

-­‐ Elaboration  du  guide  d’entretien.  

A   l’issue   de   la   recherche   bibliographique   et   d’entretiens   téléphoniques   avec   des  

responsables  d’associations  de   fratrie  endeuillée,  des  hypothèses  ont  été   formulées  et  ont  

permis   l’élaboration   du   guide   d’entretien.   Ce   guide   d’entretien   explorait   les   différentes  

sphères  du  vécu  du  deuil  de  la  fratrie.  Il  a  été  enrichi  d’un  entretien  à  l’autre  en  fonction  des  

nouveaux  thèmes  abordés.  (annexe  1).  

 

1-­‐ Description  du  guide  d’entretien  :  

 

L’entretien  débutait  par  la  précision  des  données  socio  administratives,  quelques  questions  

sur   les   loisirs   des   ados   et   leurs   ambitions   professionnelles   pour   créer   un   climat   de  

confiance  propice  au  dévoilement.  Ensuite  le  drame  était  évoqué  par  les  adolescents  avec  la  

chronologie  de   leur  vécu,   les  épreuves  traversées  seul  ou  en  famille,   leurs  difficultés  mais  

aussi   leurs   facteurs   aidants   comme   les   proches   et   quelques   professionnels   de   santé.   La  

religion   a   aussi   été   abordée.  A   tout  moment  durant   l’entretien,   les   ados  pouvaient  parler  

librement   et   rebondir   sur   un   autre   sujet   en   fonction   du   fil   de   leur   réflexion.   La   place   du  

médecin   généraliste   était   aussi   explorée.   L’entretien   finissait   par   leur   ressenti   de   notre  

échange.  

L’ordre  des  questions  et  leur  formulation  n’étaient  pas  figés  mais  adaptés  au  déroulement  

de   l’entretien.   Il  n’y  avait  pas  de  contrainte  de  temps,   l’entretien  se  terminait  à   l’issue  des  

questions  et  des  différentes  ouvertures.  Le   chercheur  pouvait   relancer   les  ados  dans   leur  

narration  pour  explorer  des  sujets  ou  en  développer  d’autres.  

 

 

2-­‐ Notes  durant  l’entretien  :  

 

Durant   l’entretien,   peu   de   notes   sur   la   communication   non   verbale   ont   été   prises   pour  

respecter   le  cheminement  de   la  pensée  et  éviter  d’interrompre  le  cours  de   la  parole.  Elles  

ont  été  retranscrites  dans  les  entretiens  lors  de  l’écoute  des  enregistrements.  

 

  26  

3-­‐ Test  du  guide  d’entretien  :    

 

Le  guide  d’entretien  a  pu  être  testé  auprès  de  trois  adolescents  qui  répondaient  aux  critères  

d’inclusion   lors  de   la   réalisation  du  mémoire  de   stage  praticien  de  niveau  1  de  médecine  

générale.  Le  guide  a  été  modifié  après  chaque  entretien  suite  aux  nouveaux  thèmes  abordés.  

La  formulation  des  questions  a  été  adaptée  à  la  sensibilité  de  chaque  adolescent.  

Les  adolescents  n’ont  pas  remis  en  question  le  guide.  

 

-­‐ Constitution  de  l’échantillon  et  recueil  des  données.  

 

1-­‐ Le  recrutement.  

 

Le  recrutement  a  débuté  en  mai  2014  et  s’est  terminé  en  mars  2015.  

Il   a   été   fait   en   partie   par   l’intermédiaire   d’associations   de   familles   endeuillées   avec   des  

antennes  frères/sœurs  par  envoi  de  mail  (annexe  6)  :  l’association  Jonathan  Pierre  Vivante,  

l’association   LocoMotive,   l’association   Naitre   et   Vivre,   l’association   Vivre   son   deuil,  

l’association  Albatros  et  une  association  à  Bourgoin  Jallieu  en  Isère  (38).  

 

Un  mail  (annexe  6)  a  été  envoyé  aux  responsables  de  l’association  Jonathan  Pierre  Vivante  

de  chaque  département  du  sud  de  la  France  et  de  Paris  pour  des  raisons  d’accessibilité.  

Sur  les  11  antennes  de  l’association  contactées,  une  réponse  a  été  négative.  Ils  n’avaient  pas  

dans   leurs  membres  de   jeunes  de   l’âge   recherché,  mais   l’appel   à   témoin   avait   été   diffusé  

dans  l’association.  

Deux  autres  réponses  ont  été  positives,  une  de  la  région  Rhône-­‐Alpes  avec  un  recrutement  

possible   sur   Grenoble   et   Chambéry   et   l’autre   dans   le   département   de   l’Hérault   avec   un  

recrutement  possible  sur  Montpellier.    

Ces  deux  antennes  ont  diffusé  mon  appel  à   témoin  dans   leurs  différentes  permanences  et  

réunions  dans  le  département.  

Mon  appel  à  témoin  a  été  intégré  à  leur  page  Facebook  pour  une  plus  grande  visibilité.  

Ces  antennes  de  JPV  ont  permis  de  recruter  4  jeunes.  

Les  autres  antennes  n’ont  pas  répondu,  sans  savoir  si  l’appel  à  témoin  a  été  diffusé  ou  non.  

  27  

 

Le  même  mail   a   été   envoyé   aux   responsables  de   l’association  LocoMotive  de  Grenoble   et  

Chambéry  qui  s’occupe  aussi  des  familles  endeuillées  et  ayant  une  branche  frère/sœurs.  

Les   réponses   ont   été   positives   et  mon   appel   à   témoins   a   été   diffusé   dans   les   différentes  

permanences  et  journées  organisées.  

Ces  antennes  ont  permis  de  recruter  2  jeunes.    

 

L’association   Naitre   et   Vivre   à   Paris   a   été   contacté   via   son   site   internet,   une   première  

réponse  a  été  positive  puis  sans  suite.  

 

Vivre   son   deuil   est   une   association   européenne   également   contactée   par   mail.   L’appel   à  

témoin   avait   été  posté   sur   leur   forum.  Plusieurs  mois   après,   une   jeune   femme  de  Paris   a  

répondu.  

 

Albatros  à  Lyon  est  une  association  pour  personnes  endeuillées.  Le  mail  leur  a  été  envoyé,  

sans  réponse.  

 

Une  association  à  Bourgoin  Jallieu  en  Isère  (38)  dirigée  par  un  médecin  généraliste  a  aussi  

été  contactée  par  mail.  Une  rencontre  avec  le  responsable  a  été  organisée  pour  exposer  ce  

travail  de  thèse.  Aucun  recrutement  n’en  a  résulté.  

 

Le  même  mail  (annexe  6)  a  été  envoyé  à  une  mailing  liste  de  médecins  généralistes  faisant  

partie  d’une  association  de  Formation  Médicale  Continue  de  la  région  Rhône-­‐Alpes.  

Sur  315  médecins   contactés,   aucune   réponse  n’a  mené  à  un   recrutement.  Leurs   réponses  

étaient  encourageantes  mais  leur  patientèle,  selon  eux,  n’était  pas  concernée  par  ce  sujet.  

 

La  directrice  de  thèse,  le  Dr  BENEDINI,  a  permis  de  recruter  trois  jeunes  dans  sa  patientèle  

en  région  Lyonnaise.  

 

  28  

Des   médecins   ont   été   sollicités   de   façon   individuelle   par   la   directrice   de   thèse   dans   les  

départements   de   l’Ardèche,   de   l’Isère,   du   Rhône,   et   de   l’Hérault,   avec   diffusion   par   les  

réseaux  de  permanence  de  soins.  

Une   jeune   a   ainsi   pu   être   recrutée   à   Montpellier,   par   l’intermédiaire   de   son   médecin  

traitant.  

 

Ayant  parlé  de  l’étude  à  mon  entourage,  une  jeune  a  ainsi  été  recrutée  par  bouche  à  oreille.  

 

Les  services  de  pédiatrie  de  Vienne,  Montélimar,  Bourgoin,  Villefranche,  Bourg  en  Bresse  et  

Lyon  HFME,  IHOP,  HAD  pédiatrique  du  Centre  Léon  Bérard  et  de  la  clinique  de  l’Union  ont  

aussi  été  contactés  par  mail  en  vue  du  recrutement.  

Ces   services   Lyonnais   ont   aussi   été   démarchés   personnellement   par   visite   sur   site   pour  

présenter  mon  travail.  

Seul   le   service  de  pédiatrie  de  Lyon,  HFME,  a   répondu.  Quelques  mails  avec   les  pédiatres  

ont  été  échangés  relevant  du  conseil  mais  ne  débouchant  pas  sur  un  recrutement.  

 

Le  mail  à  été  envoyé  au  chef  de  service  de  réanimation  pédiatrique  de  l’HFME  ainsi  qu’à  son  

équipe  sur  conseil  des  pédiatres.  

Une  rencontre  a  été  organisée  pour  exposer  ce  travail  de  thèse,  sa  méthodologie  et  son  but.    

Pour  cette  rencontre  un  dossier  complet  explicatif  avait  été  fait  et  remis.  (Annexe  7)  

La   rencontre   avait   conduit   au   renforcement   de   l’aspect   éthique   de   l’étude   avec   une  

soumission  à  un  comité  d’éthique  et  à  la  proposition  de  mener  une  étude  similaire  dans  le  

service  de  réanimation.  Il  n’a  pas  été  donné  suite  à  la  proposition  car  l’étude  était  ciblée  sur  

les  soins  primaires.  Aucun  recrutement  n’a  été  fait  par  l’intermédiaire  de  cet  échange.  

 

Les   CMPEA   de   Bourgoin,   le   Verpillière,   Villefontaine,   L’Isle   D’Abeau   et   les   CMP   des  

différents  arrondissements  de  Lyon  ont  également  été  contactés,  sans  réponse.  

 

Les   psychologues   des   services   de   pédiatries   de   l’Hôpital   Femme   Mère   Enfant   ont   été  

contactées  de  même  que  celles  de  l’IHOP  du  centre  Léon  Bérard,  sans  résultat.    

  29  

Les  critères  d’inclusions  ne  correspondaient  pas  à  leur  pratique  et  elles  ne  souhaitaient  pas  

participer  à  l’étude  sans  la  participation  de  leur  service.  

 

Les  pédopsychiatres  de  l’annuaire  téléphonique  de  Lyon  ont  été  contactés  par  téléphone.  

Aucune  réponse  n’a  été  donnée  suite  aux  messages  laissés.  

 

Des  appels  à   témoin  ont  été  postés  sur  différents   forums   internet  comme  «  psychologie  »,  

«  au   féminin  »,   «  doctissimo  »   et   autres   forums   spécialisés   dans   le   deuil   pour   toucher   un  

publique  le  plus  large  possible.  Des  réponses  ont  été  données  mais  ne  correspondaient  pas  

aux  critères  de  recrutement.  

 

Les  responsables  de  l’association  Jonathan  Pierre  Vivante  et  Locomotive  ont  été  rencontrés  

en   entretien   individuel   pour   présenter   mon   travail   avant   de   me  mettre   en   contact   avec  

certains  de  leurs  membres  sur  la  base  du  volontariat.  Ils  ont  aussi  apporté  leur  aide  sur  un  

plan   théorique,   en   donnant   des   pistes   de   thèmes   à   aborder,   en   expliquant   les   difficultés  

rencontrées  par  ces  jeunes  au  vu  de  leurs  expériences  dans  leur  associations  respectives.  

 

Que  ce  soit  par   l’intermédiaire  des  associations  ou  des  médecins  généralistes,  mon  travail  

était  d’abord  exposé  au   jeune  et   celui   ci   acceptait  ou  non  que  ses  coordonnées  me  soient  

transmises  après  un  délai  de  réflexion.  

 

2-­‐ Difficultés  de  recrutement.  

 

Très   peu   de   réponses   positives   ont   été   obtenues   lors   du   recrutement   par   rapport   au  

nombre  de  personnes  sollicitées.  

Il  n’est  pas  possible  d’en  calculer  le  ratio  car  la  diffusion  a  été  large  et  relayée  par  d’autres  

personnes  que  l’investigateur  et  le  nombre  exact  de  personnes  ayant  pris  connaissance  de  

l’appel  à  témoin  n’est  pas  connu.  

Le  taux  de  réponse  a  été  faible  parmi  les  associations  et  il  a  été  nul  parmi  les  professionnels  

de  santé.  

 

  30  

3-­‐ Les  critères  de  sélection.  

 

Les  critères  d’inclusion  étaient  d’être  un  adolescent  ou  adulte   jeune  de  14  à  20  ans  ayant  

perdu  un  membre  de  sa  fratrie,  quelle  que  soit  la  cause  du  décès,  depuis  plus  de  2  ans.  

Les   critères   d’exclusion     étaient   la   non   maitrise   de   la   langue   française,   le   handicap  

psychique  ne  permettant  pas  un  entretien  en  autonomie,  perte  d’un  frère  ou  d’une  sœur  en  

intra-­‐utérin  ou  le  refus  de  participer  à  l’entretien.    

 

Les  entretiens  se  sont  déroulés  dans  l’ordre  des  acceptations.  L’âge,  le  sexe,  le  milieu  de  vie  

et   les   catégories   socio   professionnelles   n’ont   pas   été   des   critères   de   sélection  du   fait   des  

difficultés  de  recrutement.  

Les  catégories  socio  professionnelles  des  parents  ont  été  classées  selon  la  nomenclature  de  

l’Institut  National  de  la  statistique  et  des  études  économiques  (tableau  1).  

 

4-­‐ La  réalisation  des  entretiens.  

 

-­‐ L’investigateur  :  

 

Un   seul   investigateur   a   réalisé   les   entretiens.   Il   prenait   à   la   fois   le   rôle  de  modérateur   et  

d’observateur,  tout  en  assurant  le  bon  fonctionnement  de  l’enregistrement.  Les  rendez  vous  

des  entretiens  se  sont  donnés  en  fonction  des  disponibilités  de  l’investigateur  et  de  chaque  

témoin.    

Identité  et  statut  de  l’investigateur   :  Melle  Charlotte  PRUDHOMME,  étudiante  de  la  faculté  

Lyon-­‐  EST,   Interne  en  médecine  générale   lors  des  entretiens,  puis  médecin  remplaçant  et  

auteur  de  ce  travail.    

 

-­‐ Durée  et  lieu  des  entretiens  :  

Le   recueil   des   données   a   débuté   le   26   mai   2014   et   a   été   arrêté   le   30   mars   2015.   Les  

  31  

entretiens   ont   duré   entre   17   minutes   et   52   minutes.   Les   rencontres   se   déroulaient  

individuellement.  Il  n’y  a  jamais  eu  de  tiers.  Elles  avaient  lieu  dans  un  endroit  calme,  choisi  

avec  les  interviewés  et  l’investigateur,  soit  au  domicile  du  témoin,  soit,  une  fois,  au  domicile  

de  l’investigateur.  Les  échanges  n’étaient  pas  dérangés  et  les  témoins  pouvaient  s’exprimer  

librement  sans  gêne  ni  retenue.  Il  n’existait  pas  de  contrainte  de  lieu  ou  de  temps.  

-­‐ Déroulement  de  l’entretien  :  

Un  premier   temps   a   été   consacré   à   la   présentation  de   l’investigateur,   son   identité   et   son  

statut.  Il  exposait  également  l’objet  de  son  étude  et  de  l’entretien  ainsi  que  les  modalités  de  

sa   mise   en   œuvre   (annexe   2).   Ces   explications   ont   été   adaptées   à   chaque   témoin.   Le  

consentement   des   témoins   a   été   recueilli   pour   l’enregistrement   audio   des   entretiens,   la  

retranscription   des   interviews,   l’utilisation   des   verbatim   dans   le   travail   de   thèse   et   les  

informations   relatives   à   chacun   (âge,   sexe,   catégorie   socio-­‐professionnelle).   Le   caractère  

confidentiel   des   données   recueillies   et   le   respect   de   l’anonymat   ont   été   garantis   aux  

interviewés   et   rappelés   en   début   d’entretien.   A   ce   titre,   les   interviewés   ont   été   nommés  

dans  ce  travail  par  la  première  lettre  de  leur  prénom  associé  à  un  numéro  qui  correspond  à  

l’ordre  chronologique  des  entretiens.  

Pendant  l’entretien,  l’enquêteur  a  cherché  à  être  en  position  d’écoute  active  et  à  veiller  au  

respect  de  la  grille  d’entretien  en  utilisant  les  techniques  de  reformulation,  de  relance,  sans  

pour   autant   influencer   l’interviewé   au   risque   de   constituer   un   biais   qui   aurait   rendu  

ininterprétable  l’étude.  

-­‐ Analyse  des  entretiens  :  

Les  entretiens  ont  été  analysés  au  fur  et  à  mesure  du  recueil.  La  première  étape  consistait  

en   une   analyse   verticale   des   données   selon   une  méthode   d’analyse   intuitive   du   contenu  

thématique.   Elle   reposait   sur   une   lecture   répétitive   de   chaque   entretien   où   l’enquêteur  

relevait   les    verbatim   (unité   d’analyse)   des   interviewés   et   les   classait   par   thèmes.   Une  

analyse  horizontale  a  ensuite  été  réalisée  pour  repérer  les  occurrences  des  thèmes  et  sous  

thèmes.   Chaque   thème   et   sous   thème   ont   été   classés   à   l’aide   du   logiciel   SimpleMind®  

(annexe  3).  

  32  

 

Aucune  nouvelle  thématique  concernant  notre  question  n’a  été  relevée  à  partir  du  dixième  

entretien.   Le   recueil   des   données   a   été   poursuivi   jusqu’au   douzième   entretien   pour  

s’assurer  qu’aucune  nouvelle  thématique  ne  soit  évoquée.  Ainsi  l’étude  a  été  menée  jusqu’à  

saturation  des  occurrences  marquant  la  fin  du  recueil.    

Un   deuxième   chercheur,   la   directrice   de   thèse,   a   réalisé   de   manière   indépendante   une  

analyse  thématique  des  résultats  qui  a  été  mise  en  commun  et  discutée  afin  de  développer  

une  arborescence  de  différents  thèmes.  La  confrontation  des  deux  analyses  (triangulation)  

a  permis  d’assurer  la  crédibilité  des  résultats.  

 

 

5-­‐ Les  aspects  éthiques  et  réglementaires.  

 

• L’étude  a  été  conduite  conformément  à  :  

La  loi  n°78-­‐17  relative  à  l’informatique,  aux  fichiers  et  aux  libertés.    

Une  déclaration  à  la  CNIL  a  été  faite  et  acceptée  le  6  Février  2015  (annexe    4).  

 

Les  auteurs  déclarent  n’avoir  aucun  conflit  d’intérêt.  

 

• Confidentialité  :  

Selon   le   Code   de   la   Santé   Publique,   toutes   personnes   appelées   à   collaborer   ou   prendre  

connaissance  de  l’étude  sont  tenues  au  secret  professionnel.  

 

• Information  et  consentement  :  

Les   patients   ont   été   informés   de   l’étude,   du   temps   de   passation   et   de   l’utilisation   des  

données  dans  un  langage  clair,  et  il  leur  était  remis  une  fiche  descriptive  (annexe  2).  

Les   participants   mineurs   et   leurs   parents   signaient   un   formulaire   de   consentement   de  

participation  nominatif  (annexe  5).  

Le  consentement  pouvait  être  retiré  à  tout  moment  sans  motif.  

 

  33  

• Archivage  des  données  :  

Aucune  donnée  brute  ou  nominative  informatisée  ne  sera  conservée  à  l’issue  du  travail.  

Seul  le  format  papier  et  anonymisé  sera  conservé  au  bureau  des  thèses  et  référencé.  

 

   

  34  

RESULTATS    

1. DESCRIPTION  DE  L’ECHANTILLON.  

 

L’échantillon  se  composait  de  12  jeunes  de  14  à  20  ans.  Il  se  constituait  de  9  filles  et  de  3  

garçons.  11  d’entre  eux  étaient  étudiants  :  4  en  formation  professionnelle  à  divers  niveaux,  

5  en  école  supérieure,  1  au  collège,  1  en  structure  adaptée  d’apprentissage  et  de  soins.  

Un  était  en  recherche  d’emploi  à  la  suite  de  sa  formation  professionnelle.    

La   date   du   décès   du   frère   ou   de   la   sœur   variait   de   2001   à   2013.   Le   frère   ou   la   sœur  

interviewé  avait   à   l’époque  du  drame  entre  7   et  18   ans.   L’âge  de  décès  du   frère  ou  de   la  

sœur  variait  de  la  naissance  à  26  ans.  

 

L’ensemble   des   milieux   de   vie   était   représenté.   La   description   de   l’échantillon   est  

représentée  dans  le  tableau  1.  

 

Tableau  1  :  Description  de  l’échantillon.  

Tém

oin  

Age   Sexe   Statut  

familial  

Catégorie  

SP  parents  

Catégorie  

SP  

témoin  

Milieu   Age  de  

décès  et  

année  

Contexte   Moyen  

de  

contact  

E  -­‐  1   19  

ans  

F   Fratrie  de  

3,  parents  

divorcés  

Employé  et  

Artisan  

Etudiante   Urbain   3  ans  et  

demi  -­‐  

2001  

AVP   Médecin  

traitant,  

Lyon  

G  -­‐  2   16  

ans  

M   Fratrie  de  

3,  parents  

divorcés  

Employés  et  

Artisan  

Etudiant   Urbain   3ans  et  

demi  -­‐  

2001  

AVP   Médecin  

traitant,  

Lyon  

E  -­‐  3   17  

ans  

M   Fratrie  de  

3,  parents  

divorcés  

Profession  

libérale  et  

Employé  

Etudiant   Rural   18  ans  et  

demi  -­‐  

2012  

AVP   JPV,  

Grenoble  

I  -­‐  4   14  

ans  

M   Fratrie  de  

7,  famille  

recompos

ée  

Profession  

libérale  et  

Professeur  

Collégien   Semi-­‐  

Rural  

23  ans  -­‐  

2012  

Pendaison   JPV,  

Grenoble  

  35  

M  -­‐  

5  

19  

ans  

F   Fratrie  de  

6,  parents  

divorcés  

Employés   ITEP   Rural   23  ans  -­‐  

2010  

Accident  

de  

montagne  

JPV,  

Chambéry  

M  -­‐  

6  

17  

ans  

F   Fratrie  de  

2,  parents  

mariés.  

Profession  

libérale,  

Professeur  

Lycéenne   Urbain   18  ans  -­‐  

2012  

Suicide   JPV,  

Saint  

Etienne  

A  -­‐  7   17  

ans  

F   Fratrie  de  

2,  parents  

mariés.  

Ouvrier  et  

Professeur  

des  écoles  

Lycéenne   Semi-­‐

rural  

17  ans  -­‐  

2011  

Maladie   LocoMotiv

e,  

Grenoble  

F  -­‐  8   19  

ans  

F   Fratrie  de  

4,  parents  

mariés.  

Employé,  

mère  au  

foyer  

Etudiante   Urbain   6  mois  -­‐  

2002  

Maladie   LocoMotiv

e,  

Grenoble  

J  -­‐  9   19  

ans  

F   Fratrie  de  

6  enfants,  

parents  

mariés.  

Employé  et  

Profession  

libérale  

Etudiante   Urbain   Post  

naissanc

e  -­‐  2001  

Maladie   A  entendu  

parler  du  

travail,  

Lyon  

J  -­‐  

10  

20  

ans  

F   Fratrie  de  

2,  parents  

divorcés.  

Employés   Etudiante   Urbain   14  ans  -­‐  

2012  

Maladie   Vivre  son  

deuil,  

Paris  

L  -­‐  

11  

19  

ans  

F   Fratrie  de  

3,  parents  

mariés.  

Ouvrier  et  

Invalidité  

En  

recherche  

d’emploi  

Semi-­‐

rural  

Naissanc

e  -­‐  2001  

Complicati

on  

obstétrical  

Médecin  

traitant,  

Lyon  

N  -­‐  

12  

20  

ans  

F   Fratrie  de  

3,  parents  

divorcés.  

Professions  

libérales  

Etudiante   Rural   26  ans  -­‐  

2013  

AVP   Médecin  

traitant,  

Montpelli

er  

 

 

2. UN  DEUIL  A  PART  

 

A  -­‐  Mise  à  l’écart  privée  et  sociale.  

 

Suite   au   décès   d’un   frère   ou   d’une   sœur,   des   réactions   de   mise   à   l’écart,   plus   ou  moins  

conscientes  de  l’entourage  vis  à  vis  des  frères  et  sœurs  survivants  ont  été  observées.    

  36  

Dans   le   domaine   privé,   familial   ou   amical,   certaines   personnes   s’étaient   éloignées.   Un  

sentiment  d’abandon  était  exprimé.  

J10  «  Mes  deux  meilleurs  amies  m’ont  laissé  tombé.  »    

A7  «  Il  y  en  a  aussi  beaucoup  qui  sont  partis  quand  ils  ont  su,  beaucoup,  même  de  la  

famille.  »,  «  Il  y  en  a  d’autres  qui  n’ont  pas  envie  d’être   là,  dans   la  même  mouise.  »,  

«    Il  ne  faut  pas  laisser  tomber  comme  ça  sinon  on  se  dit  que  la  famille  ça  ne  sert  à  

rien.  »    

 

Au  sein  de  la  famille,  les  relations  changeaient,  les  codes  étaient  modifiés.  

J10  :   «     J’ai   perdu   ma   norme   de   jeune   fille   quand   mon   frère   est   mort.  »,   «  Je   suis  

vraiment  nulle  part  quoi.  En  plus  tous  les  adultes  vont  toujours  demander  comment  

vont  tes  parents.  »  

M6  :«    Je  ne  peux  pas  dire  que  je  suis  fille  unique.  »    

J10  :  «  Je  vais  enterrer  mes  parents  et  mes  grands  parents  toute  seule.  »  

 

 

Le  regard  des  autres  était  aussi  différent.  

M6  :  «  Ce  qui  est  dur  aussi  c’est  le  regard  des  autres,  on  ne  me  voyait  plus  que  comme  

la  fille  qui  a  perdu  son  grand  frère.  »,  «  Il  y  en  a  beaucoup  qui  m’ont  regardée  avec  de  

la  pitié,  c’est  pas  agréable  d’être  regardé  comme  ça  ».  

 

La  parole  ne  circulait  plus  librement.  

F8  «  Il  y  a  ceux  qui  ne  veulent  plus  parler  des  frères  et  sœurs  une  fois  qu’on  leur  a  dit  

ça,  c’est  compliqué  ».    

 

Une  incompréhension  était  ressentie.  

A7  :«  Ca   les   rend  mal   à   l’aise  »,   «  La   relation  avec   les   gens  est  différente  »,   «  Moi   je  

n'étais  plus  du  tout  dans  le  même  trip,  après  quand  on  est  comme  ça  c'est  compliqué  

d'avoir  des  amis.  »  

 

  37  

Certains   pensaient   que   du   fait   de   leur   jeune   âge,   les   circonstances   du   décès   leur   étaient  

cachées.  

I4  :  «  Je  pense  qu’il  y  en  a  qui  savent,  mais  ne  veulent  pas  me  le  dire,  ils  pensent  que  

je  suis  trop  jeune  ».  

 

Ce  sentiment  de  mise  à   l’écart,  dans   les  différentes  sphères  de   la  vie  pouvait  entrainer  un  

sentiment  de  déconsidération.  

 

B  -­‐    Déconsidération.  

 

La   fratrie   restante   se   retrouvait   isolée   avec   sa   souffrance   et   déchue   de   son   ancien   statut  

social.  

J10  :   «  J’ai  perdu  mon  rôle  de   sœur.   J’ai  perdu  ma  norme  de   jeune   fille  quand  mon  

frère  est  mort.  »    

 

L’entourage  éludait  la  souffrance  du  frère  ou  de  la  sœur  survivante.    

J10:  «    Je  l’ai  vraiment  mal  vécu  parce  que  moi  les  gens  partaient  du  postulat  que  ça  

allait,  moi   je   suis   vivante,   je   suis   en   forme,   je  me   démerde   dans   la   vie   donc   ça   va  

quoi.  »,  «  Bah  et  comment  je  vais  moi  enfin  ?  »    

 

Un  sentiment  de  détresse  et  de  non  reconnaissance  était  exprimé.    

J10:  «  C’est  horrible  ce  que  je  vis  et  ça  ne  se  voit  pas.  Je  suis  handicapée  et  personne  

ne  le  voit  ».    

 

Les   plus   jeunes   ressentaient   une   déconsidération   de   leur   entourage   par   soucis   de  

protection.    

E1:  «    Alors  moi  je  n’ai  vu  personne  et  je  n’avais  même  pas  le  droit  de  rentrer  dans  la  

chambre.  »    

I4  :  «  Non  au  début  il  ne  voulait  pas  me  dire  qu’il  était  pendu.  »    

 

  38  

Dans   ce   chamboulement   des   différents   liens   sociaux,   il   apparaissait   une   indisponibilité  

parentale.  

 

C  -­‐  Indisponibilité  parentale.  

 

Après   le   choc   de   l’annonce   du   décès   de   leur   enfant,   certains   parents   n’étaient   plus  

disponibles  pour  leurs  enfants.    

M6:  «  Mon  père  s’est  un  peu  recroquevillé  sur  lui  même  en  en  parlant  peu.  »    

A7  :  «  Les  parents  sont  plus  là  pour  celui  qui  est  malade  ce  qui  est  normal  et  nous  on  

est  un  peu  mis  de  côté.  »    

 

Les  modifications  brutales  autour  de  ces  fratries  alimentaient  un  sentiment  d’insécurité.  

 

D  –  Insécurité.  

 

La  disparition  brutale  favorisait  le  sentiment  d’insécurité  et  d’abandon.  

M6  :«  J’avais  l’impression  qu’il  nous  avait  abandonné  moi  et  mes  parents.  »  

E3  :  «    Que  quelque  part  il  m’avait  abandonné  puisqu’il  n’était  plus  là.  »    

J10  :  «  Je  vais  enterrer  mes  parents  et  mes  grands  parents  toute  seule.  »  

 

La  perte  d’un  enfant  exposait  le  couple  parental  à  des  difficultés.  

M6  :  «  Il  y  a  eu  beaucoup  de  conflits  familiaux  »  

 J10  :  «  Mes  parents  se  sont  séparés  un  an  après  sa  mort,  je  n’étais  plus  à  ma  place.  Je  

devais  choisir.  »  

 

L’anxiété  réactionnelle  était  importante.  L’angoisse  de  mort  d’un  proche  était  évoquée  avec  

une  notion  d’imprévisibilité  et  d’immédiateté.    

G2  :   «    Après   la  peur  de  perdre  un  autre  proche  ça   c’est…  avant   cet  accident  non…  

mais  maintenant  voilà,  tous  les  jours…  »    

M6  :  «  Du  jour  au  lendemain  on  peut  perdre  n’importe  qui  »,    «  Je  ne  suis  à  l’abri  de  

rien.  »    

  39  

M5  :  «  J’ai  quand  même  peur  pour  mon  neveu,  il  est  petit,  il  est  fragile».    

 

La  peur  de  répétition  dans  le  temps  était  exprimée.    

J10  :  «  Ca  fait  un  peu,  pas  malédiction,  mais  un  truc  lourd  comme  ça  sur  la  famille,  où  

je  me  dis  bah  mon  père  a  perdu  sa  sœur,  moi  j’ai  perdu  mon  frère,  j’ai  peur  de  perdre  

mes  enfants  ou  qu’ils  perdent  un  frère  ou  une  sœur.  »,  «  J’ai  une  empreinte  de  mort  

sur  moi  et  que  je  porte.  »    

J9:  «  Tout   le  monde  a  cette  crainte  mais  quand  on  en  a  déjà  vu  un  qui  meurt,   tu   te  

rends  compte  que  la  vie…  »    

F8  :  «  C’est  déjà  arrivé  une  fois,  je  croise  les  doigts  pour  ne  pas  que  ça  recommence.  

J’essaye  de  ne  pas  trop  y  penser.  ».  

 

 

Il  existait  des  peurs  liées  au  contexte  du  décès  du  frère  ou  de  la  sœur.      

M5  :  «  Je  fais  des  cauchemars  de  la  mer,  de  la  montagne.  »    

L11  :  «    J’ai  une  angoisse  aussi  d’accoucher,  j’ai  pas  envie  de  perdre  un  enfant.  »  

 

 

La  peur  pouvait  complètement  envahir  le  quotidien.    

J10  :«    Mais  là  j’ai  peur  de  tout  quoi,  de  perdre  mon  copain,  mes  parents,  mes  amis,  

de  mourir,  de  prendre  l’avion»    

 

Des  comportements  de  prudence  se  mettaient  en  place.    

G2  :  «    Après  voilà  je  suis  prudent.  »  

 

3. ADAPTATION.  

 

A  –  La  présence  malgré  l’absence.  

 

Les  jeunes  personnes  rencontrées  avaient  manifesté  leur  besoin  d’entretenir  le  souvenir  de  

leur  frère  ou  leur  sœur  par  des  rituels  répétitifs  ou  intemporels.  

  40  

G2  :   «  Toutes   les   années   à   son   anniversaire   et   au   jour   de   sa   mort   on   met   des  

lampions.  »  

M6  :  «  On  y  est  retournés  avec  mes  parents,  c’est  notre  façon  de  lui  rendre  visite.  »  

M5  :  «    Les  soirs,  je  m’endors  tout  près  d’elle.  »  

 

Porter  le  nom  du  disparu  et  l’évoquer  maintenaient  le  lien.  

M6:   «     Pour   mon   anniversaire   je   lui   ai   rendu   hommage,   surtout   une   preuve  

d’amour.  »    

J10  :  «    Je  me  suis  fait  tatouer  son  nom.  »  

L11  :  «  J’ai  une  gourmette,  je  m’en  suis  fait  faire  une,  avec  sa  date.  »  

N12:  «  Je  préfère  y  penser  positivement,  garder  les  moments,  les  souvenirs,  penser  à  

ce  qu’elle  aurait  fait,  ce  qu’elle  aurait  dit  enfin  voilà,  continuer  comme  ça.  »  

J9  :  «  On  faisait  la  prière  ensemble,  c’était  le  moment  de  parler  de  lui  de  penser  à  lui  

en  famille.  »  

N12  :  «  Je  rêve  d’elle  mais  pas  en  cauchemars.  »  

M5:  «  J’aime  bien  faire  des  rêves  de  ma  sœur.  »    

M6  :  «  Dans  mes  rêves  je  le  voyais  dans  des  évènements  de  ma  vie  future.  »  

 

Associées   à   ces   manifestations   personnelles,   il   y   avait   aussi   des   manifestations   plus  

publiques   et   sociales   pour   ré   assoir   la   place   de   la   personne   défunte   et   entretenir   son  

souvenir.  

 

Evoquer  le  défunt  le  réhabilitait  dans  son  rôle  et  permettait  de  lutter  contre  l’oubli.  

J10  :  «    Il  n’y  a  plus  de  preuves  quoi  à  part  les  photos,  à  part  moi,  mon  histoire.  »,  «  J’ai  

besoin  de  faire  exister  les  choses  »,  «  Dès  que  j’ai  l’occasion  d’en  parler  j’en  parle.  »  

A7:  «  Ca  évite  que  les  autres  l’oublient.  »      

E3  :  «    J’en  discute  souvent  avec  ma  mère,  ça  me  fait  du  bien.  »  

M6:  «  J’ai  besoin  de  le  rendre  vivant,  pour  moi  il  existe  encore,  dans  nos  cœurs,  dans  

nos  têtes.  »  «  J’ai  besoin  dans  mes  paroles  de  parler  de  lui  constamment.  ».  

 

Des  manifestations  publiques  de  souvenirs  avaient  été  faites.    

  41  

M5  :  «  Ma  mère  a  décidé  de  faire  un  livre  sur  sa  vie,  c’est  moi  qui  ai  pris  les  photos  et  

dessiné.  »    

J10  :  «  Je  lisais  mes  textes,  ce  n’était  pas  juste  pour  moi,  c’était  aussi  pour  m’adresser  

aux  gens.  »    

 

 

B  –  Troubles  du  comportement,  conduites  à  risque.  

 

Des   troubles   du   comportement   à   type   d’agressivité   avaient   été   ressentis   par   différents  

jeunes.  

E4:  «  Peut  être  que  je  suis  un  peu  plus…comment  dire…agressif.  »,    

M5  :  «  Oui  ça  m’a  rappelé  des  choses  et  je  l’ai  frappé.  »    

 A7   :  «     Je   commençais  un  peu  à  péter   les  plombs  sur  mes  parents  et   j’envoyais  un  

peu  chier  tout  le  monde.  »    

L11  :   «  J’étais   agressive,   je   ne   parlais   plus   aux   gens,   je   n’avais   pas   envie   d’aller   à  

l’école,  je  n’avait  pas  envie  qu’on  me  parle,  voilà  c’est  tout.  ».  

 

Certains  avaient  ressenti  des  troubles  de  la  concentration,  de  l’attention.    

G2  :  «  Je  n’arrivais  plus  à  me  concentrer.  »  

 

D’autres  exprimaient  de  l’angoisse.  

M5  :  «  J’ai  arrêté  de  faire  des  malaises  mais  j’ai  commencé  à  faire  des  crises.  »  

E1  :  «  J’ai  fait  des  grosses  crises  pendant  un  moment.  »  

E3  :  «  J’ai  eu  un  traitement  parce  que  j’avais  des  angoisses.  »  

 

Ces  troubles  étaient  vécus  comme  envahissants.  

J10  :  «  Ca  m’empêche  pas  de  vivre  mais  c’est  des  idées  qui  me  parasitent  et  qui  sont  à  

mon   avis   liées   à   la  mort   de  mon   frère.  »,   «  Je   vais   prendre   le  métro   le  matin   et   si  

j’entends  un  bruit  je  vais  me  dire  qu’il  y  a  une  bombe.  »  

 

 

  42  

Certains  jeunes  dans  les  suites  avaient  présenté  des  troubles  du  sommeil,  à  type  d’insomnie  

ou  à  type  de  cauchemars.  

M6  :  «  J’avais  des  insomnies  un  an  après  sa  mort.  »  

 

Les  cauchemars  étaient  souvent  liés  aux  circonstances  du  décès.    

M6  :  «  Je  rêvais  de  lui  et  le  voyais  sauter  de  cette  falaise  tout  le  temps.  »    

J9  :  «  Je  faisais  très  peu  de  cauchemars  mais  les  pires  c’est  ça,  il  y  a  des  morts  où  on  

menace  mes  frères  et  sœurs.  »  

J10  :  «  Quand  je  m’endormais  je  pensais  au  corps  de  mon  frère  dans  sa  tombe.  »  

 

Ces  cauchemars  étaient  sources  d’angoisses.    

I4:   «  Au   début   niveau   cauchemars   ça   foutait   le   trac,   carrément   peur,   je   faisais  

tellement  de  cauchemars  que  ça  me  réveillait,  j’étais  en  sueurs,  je  criais  et  dans  tout  

l’appartement.  »  

 

Ces  angoisses  entretenaient  les  troubles  du  sommeil.    

J10  :  «  Tu  ne  peux  plus  te  reposer  parce  que  tu  as  peur  de  te  réveiller,  tu  as  peur  de  

dormir,  tu  as  peur  de  faire  des  cauchemars  et  c’est  un  cercle  vicieux.  »  

 

Les  jeunes  évoquaient  des  conduites  suicidaires.    

M6  :   «  J’ai   souvent   songé  à  dire  que  s’il  n’était  plus   là  et  bien  pourquoi  pas  aller   le  

rejoindre,  mais  j’ai  pensé  à  mes  parents.  »,  «  J’ai  eu  des  périodes  difficiles  où  j’ai  du  

être  mise  sous  anti  dépresseurs.  »  

 

D’autres  s’étaient  tournés  vers  le  cannabis  pour  soulager  leurs  symptômes.  

E4  :  «    Je  fumais  du  shit  pour  que  ça  passe  tellement  ça  ne  le  faisait  pas.  ».  

J10  :   «     Je   n’ai   jamais   prit   d’anti   dépresseurs  mais   j’ai   fumé   le   soir  »,   «  Ca  m’a   aidé  

notamment  à  m’endormir  »,  «  ça  coupe  les  pensées  surtout,  trop  de  pensées  tout   le  

temps.  »  

 

 

  43  

C  –  Protection  parentale,  maturité.  

 

La   protection   envers   les   parents   s’exprimait   de   différente   manière   chez   les   jeunes  

interrogés.  Il  y  avait  tout  d’abord  une  notion  d’épargne  parentale.  

 

M6  :  «  Je  les  épargne  oui,  je  ne  pleure  pas  devant  eux,  j’essaye  d’être  au  maximum…je  

fais  ça  depuis  un  petit  moment  déjà,  de  prendre  sur  moi  tout  le  temps.  »,  «    Et  c’est  

vrai  que  j’ai  toujours  fait  passer  mes  parents  avant  sa  mort.  »,  «  Je  ne  pouvais  pas  les  

abandonner,  je  suis  la  dernière  chose  qui  leur  reste.  »,  «  J’ai  toujours  fait  passer  mes  

parents   avant   en  me   disant   qu’ils   étaient   plus  malheureux   que  moi   et   que  moi   je  

n’avais  pas  le  droit  d’être  aussi  malheureuse  qu’eux  alors  qu’au  final  on  avait  chacun  

notre  douleur.  »,  «  Je  sais  qu’à  des  moments  il  y  a  des  choses  que  je  ne  pourrais  pas  

aborder  avec  mon  père  ou  ma  mère  »,  «  C’est  trop  dur  pour  eux  »    

 

I4   :  «  Pas   à  ma  mère   parce   qu’elle   a   ses   problèmes,   je   ne   vais   pas   lui   rajouter   des  

problèmes  encore.  »,  «    Des  fois  je  la  réconforte  quand  elle  est  mal  et  ça  passe.  »    

 

A7:   «  Je   n’aime   pas   parler   de   ça   avec   mes   parents,   déjà   qu’ils   sont   mal.  »,   «  Ils  

auraient  peu  être  pensé  que  j’allais  mal.  »    

 

J10:  «    J’oserais  pas  forcément  dire  de  choses  de  peur  de  lui  faire  du  mal.  »,  «    J’ai  pas  

envie  de  leur  rajouter  de  la  peine  quoi.  »  

 

N12:  «  J’essaye  d’être  plus  attentive.  »  

 

L11:  «  En  fait  on  était  plus  soucieuses  pour  ma  mère  en  fait,  on  a  plus  mis  le  souci  sur  

ma  mère  que  d’abord  sur  le  frère.  »,  «  Au  début  c’était  ma  mère  le  principal.  »  

 

De   cette   épargne   parentale   découlait   une   intériorisation   et   un   non   partage   de   leurs  

sentiments.  

E3:  «  Du  coup  je  gardais  pour  moi,  je  prenais  sur  moi.  »    

  44  

M6:  «    Je  me  suis  empêchée  de  trop  exposer  ma  douleur.  »  

 

Les  comportements  adoptés  pour  protéger  leurs  parents,  les  parentalisaient.  

J10  :  «  Je  suis  plus  dans  une  posture  de  guerrière  qui  va  bien,  que  d’enfant,  que  de  

sœur  qui  a  perdu  son  frère,  j’avoue  je  me  suis  mise  à  leur  niveau  et  ça  me  pèse.  »  

«  Tu  es  le  moteur  de  la  famille,  c’est  comme  si  d’un  coup  tu  avais  tout  le  poids  de  la  

famille  sur  toi  et  que  de  toute  façon  je  ne  pouvais  pas  abandonner,  je  ne  pouvais  pas  

me  laisser  aller.  »,  «  C’est  le  seul  moyen  que  j’ai  trouvé    pour  compenser  l’absence  de  

mon   frère   dans  ma   relation   familiale   quoi.  »,   «  C’est   dur   de   se   détacher   des   trucs  

qu’on  s’est  imposés  quoi.  »  

 

L’absence   des   parents   lors   des   entretiens   était   citée   comme   facilitatrice   de   parole.   Tout  

pouvait   être   exprimé.   Il   n’y   avait   pas   besoin   de   modérer   ses   paroles   pour   protéger   ses  

parents.  

A7  :  «    Pas  avec  mes  parents,  par  contre  avec  des  gens  extérieurs.  »    

J10:  «  N’empêche  que  c’est   trop  personnel  pour  que   j’en  parle  à  mes  parents,   alors  

que  ça  ne  l’est  pas  du  tout  pour  que  j’en  parle  avec  mes  amis  ou  avec  des  inconnus.  »    

J9  :   «  Moi   je  ne   tiens  pas   à   en  parler,   parce  que   c’est   un  peu   remuer  des   trucs  pas  

agréables  quoi  et  limite  je  préfère  en  parler  à  d’autres  gens  qu’avec  ma  famille.  »    

 

 

Une  maturité  plus  précoce  était  exprimée  comme  réactionnelle  aux  difficultés  de  la  vie.  

N12  :  «  On  se  rend  compte  de  plus  de  choses.  »,    

L11  :  «    On  est  plus  mature  que  nos  copines  ou  même  que  ma  cousine.  »,    

A7  :  «    On  devient  plus  vite  mature  en  fait.  »,    

E1  «  :  Enfin  on  a  tous  appris  ça  nous  a  appris  beaucoup  de  choses.  »,    

I4  :  «    Ca  fait  grandir  ces  trucs,  dans  ta  tête  tu  muris  c’est  sur  ça.  »  

M6  :  «    Je  relativise  beaucoup  plus  qu’avant.  »  

 

De  cette  maturité  découlait  un  changement  de  vision  de  leur  avenir,  de  leurs  valeurs.  

 

  45  

D  –  Se  recréer  une  normalité.  

 

1-­‐ Par  omission.  

 

Certains  jeunes  pour  ne  pas  être  confrontés  à  la  différence  liée  à  la  perte  d’un  frère  ou  d’une  

sœur  préféraient  omettre  d’en  parler  à  certaines  personnes  ou  dans  certains  milieux.  

J9  :  «  Je  me  suis  dit  que  tout  le  monde  n’a  pas  besoin  de  savoir.  »  

M6  :  «  Je  n’avais  pas  non  plus  envie  que  tout  le  monde  sache.  »  

I4  :  «  Moi  j’étais  normal,  parce  que  je  faisais  des  conneries  et  tout,  mais  c’était  même  

avant  que  mon  frère  soit  mort.  »,  «  C’est  surtout  au  collège,  je  ne  veux  pas  que  ça  se  

sache,  parce  qu’après  quand  ils  voient  mon  dossier  ils  pensent  que  c’est  à  cause  de  

lui.  »  

 

2-­‐ Par  revendication.  

 

J10  :   «     J’ai  perdu  mon   rôle  de   sœur  et   je   sais  qu’en  en  parlant   là  on   restitue  enfin  on  

réhabilite  mon  rôle  de  grande  sœur  que  je  suis.  »,  «    Ca  a  été  hyper  compliqué  pour  moi  

et  j’avais  besoin  de  le  revendiquer.  »  

 

 

3-­‐ Par  l’intermédiaire  des  associations.  

 

Les  associations  leur  permettaient  d’échanger  avec  des  personnes  proches  en  âge  et  ayant  

le  même  vécu.  

 

M6  :   «     J’y   suis   allée   parce   que   ça   fait   du   bien,   surtout   de   partager   le   diner,   c’est  

vraiment  bien,  il  y  a  des  gens  qui  nous  écoutent,  on  dit  des  choses,  c’est  vrai  que  c’est  

un   peu   dur,   on   peut   pleurer…  »,   «     Ce   qui   est   enrichissant   c’est   de   rencontrer  

quelqu’un  et  en  parler  avec  quelqu’un  de  vrai.  »  

  46  

G2  :  «  C’est  bien,  on  rencontre  des  gens  qui  nous  comprennent  vraiment,  qui  ont  vécu  

la  même  chose  que  nous  et  qui  peuvent  rentrer  dans  notre  tranche  d’âge  donc  voilà  

c’était  bien.  »  

E1  :  «  C’était  pas  la  même  histoire  mais  on  en  parlait.  »,  «  On  faisait  des  rencontres  »,  

«  On  a  créé  des  liens.  »  

A7  :   «  Et   quand   on   va   à   l’association   on   retisse   des   liens   quoi,   c’est   des  moments  

partagés,  de  conneries,  de  rires…  »,  «  C’était  des  moments  magiques  et  on  s’est  tous  

compris,  les  uns  les  autres  et  on  a  commencé  à  parler  et  on  voit  comment  on  ressent  

les  choses  par  rapport  aux  autres.  »  

E3  :  «    J’avais  bien  discuté  avec  une  mère  et  son  fils  qui  étaient  venus,  et  j’ai  pas  mal  

discuté  avec  le  jeune,  on  a  bien  parlé.  »,  «  Ca  fait  du  bien  de  se  dire  qu’il  y  a  d’autres  

gens  qui  ont  connu  la  même  chose  et  qu’ils  ressentent  la  même  chose  que  nous.  »  

 

 

4-­‐ LA  PLACE  DU  MEDECIN  TRAITANT.  

 

1-­‐ Rôle  de  prescripteur.  

Pour   certains   jeunes   interrogés,   le   rôle   du   généraliste   était   essentiellement   de   donner  

comme  réponse  à  un  problème  donné  une  prescription.  

A7  :  «    Mon  médecin  traitant  m’en  a  parlé  avec  des  adresses  de  psy  et  puis  voilà.  »  

E3  :  «  Bah  mon  médecin  généraliste,  une   fois  parce  que   j’ai   eu  un   traitement  parce  

que  j’avais  des  crises  d’angoisses.  »  

J9  :  «  J’ai  pas  vraiment  de  médecin  traitant,  j’ai  du  le  voir  trois  fois  où  j’étais  malade  

et  pour  un  certificat,  mais  on  n’en  a  jamais  parlé,  je  ne  sais  même  pas  s’il  le  sait.  »  

J10  :  «  Il   soigne   mes   angoisses   parce   qu’il   répond   à   ça   quoi   (par   des   examens  

complémentaires),   je  n’ai  pas  parlé  de  mon  frère  avec  mon  médecin  parce  qu’il  est  

tout  azimut  mais  je  lui  dois  en  tout  cas  le  fait  qu’il  ait  vu  la  maladie  de  mon  frère.  »  

  47  

2-­‐ Rôle  lié  aux  problèmes  somatiques.  

Il   y   avait   aussi   la   notion   que   le   médecin   traitant   ne   répondait   qu’exclusivement   aux  

problèmes  somatiques.  

I4  :  «    Non  peut  être  pas  les  médecins  traitants,  tu  vas  les  voir  quand  tu  as  un  mal  de  

gorge,  vous  voyez  ce  que  je  veux  dire,  c’est  pas  une  personne  que  tu  vois  souvent,  et  

en  plus  quand  c’est  une  mort  comme  ça…  »  

M5  :  «  Mon  médecin   c’est   le  médecin   de  ma  mère,   je   vais   le   voir   quand   il   y   a   des  

petits  problèmes.  »,  «  C’est  pour  mon  état  de  santé.  »  

J10  :  «  Il  n’a  vraiment  aucune  psychologie,  déjà  il  ne  réalise  que  c’est  moi  qu’à  la  fin  

des  séances  et  il  me  dit  «  ah  mais  vous  avez  des  frères  et  sœurs  ?  »  à  chaque  fois  il  me  

pose  la  même  question,  et  il  me  dit  «  ah  mais  non  c’est  vrai,  vous.  »  et  l’autre  jour  il  a  

vu  ma  mère  dans  la  salle  d’attente  et   il  m’a  dit  «ohh  mais  ça  va  votre  maman  ?  »  et  

oui  encore  un…  voilà  donc  voilà  pour  le  coup  j’ai  un  médecin  traitant  et  une  psy,  ça  

ne   sert   à   rien  de  mélanger   les   deux   il   ne   faut   pas   demander  plus   aux   gens  que   ce  

qu’ils  sont  capables  de  donner  quoi.  »  

3-­‐ Méconnaissance  du  rôle  d’écoute  du  médecin  traitant.  

M5  :  «    Non  j’en  n’ai  jamais  parlé  avec  un  médecin,  j’en  ai  parlé  avec  une  psychologue  

de  l’IME  et  ça  m’aidait.  »  

M6  :  «  Non  je  n’en  n’avais  pas  parlé  avec  lui  de  ça.  »  

L11  :  «  Je  ne  comptais  pas  lui  en  parler.  »  

 

 

 

 

  48  

Tableau  2  :  Résultat  de  l’analyse  thématique.  

UN  DEUIL  A  PART   -­‐ Mise  à  l’écart  privé  et  sociale.  

-­‐ Déconsidération  

-­‐ Indisponibilité  parentale.  

-­‐ Insécurité  

" Sensation  d’abandon.  

" Apparition  de  conflits.  

" Angoisses.  

ADAPTATION   -­‐ La  présence  malgré  l’absence.  

" Rituels.  

" Entretiens  des  sentiments  pour  garder  le  lien,  

place  des  rêves.  

" Evoquer  le  mort  pour  le  réhabiliter  dans  son  

rôle,  peur  de  l’oubli.  

-­‐ Troubles  du  comportement,  conduites  à  risque.  

" Agressivité.  

" Troubles  du  sommeil.  

" Cannabis.  

-­‐ Protection  parentale,  maturité.  

-­‐ Se  recréer  une  normalité.  

" Par  omission.  

" Par  revendication.  

"          Par  l’intermédiaire  d’associations.  

PLACE  DU  MEDECIN  

TRAITANT  

-­‐ Rôle  de  prescripteur.  

-­‐ Rôle  lié  aux  problèmes  somatiques.  

-­‐ Méconnaissance  du  rôle  d’écoute  du  médecin  

traitant.  

 

 

  49  

III  :  DISCUSSION.      

L’étude   de   données   qualitatives   a   été   perçue   comme   étant   la   meilleure   approche  

pour   répondre   à   nos   objectifs   en   nous   permettant   de   décrire   de   manière   précise   les  

opinions,  comportements  et  attentes  des  participants  sur  les  thèmes  abordés.  

Une  étude  quantitative  par  questionnaire  standardisé  n’était  pas  adaptée  à  l’exploration  de  

notions  subjectives,  non  quantifiables  et  non  accessibles  à  une  approche  statistique.    

 

1-­‐ CRITIQUE  DE  L’ETUDE  

 

Afin   de   critiquer   objectivement   l’étude,   il   a   été   choisi   d’utiliser   comme   support   la  

grille   de   lecture   :   COnsolidated   criteria   for   REporting   Qualitative   research   publiée   dans  

l’International   Journal   for   Quality   in  Health   care   (ANNEXE   8).   Elle   a   été   réalisée   à   partir  

d’une  méta-­‐analyse  de  l’ensemble  des  grilles  de  lecture  publiées  dans  la  littérature.  Les  32  

items  de  cette  grille  sont  utilisés  pour  la  critique.    

 

A-­‐ L’équipe  de  recherche.  

 

L’identité  de  l’investigateur,  ses  qualifications  et  son  occupation  au  moment  des  entretiens  

ont   été   décrits   dans   la   partie  Matériel   et  Méthode.   Les   participants   ne   connaissaient   pas  

l’hypothèse  de  l’étude  avant  l’entretien.  

 

-­‐    Expérience  et  entraînement  de  l’enquêteur.  

 

L’enquêteur   était   novice   et   a   expérimenté   là   sa   première   étude   qualitative.   L’unique  

formation   théorique   acquise   était   une   journée  d’enseignement   sur   les   études  qualitatives  

réalisée  par  le  Département  de  Médecine  Générale.    

  50  

Le  manque  de  connaissance  du  chercheur  a  été  contrebalancé  par  l’expérience  du  directeur  

de  thèse  Dr  Elise  BENEDINI,  expérimentée  et  formée  à  la  réalisation  des  études  qualitatives  

ainsi  que  par  une  recherche  bibliographique  sur  la  méthodologie  des  études  qualitatives.  

Un   cercle   de   thèse   extraordinaire   a   été   organisé   par   le   Dr   BENEDINI   avec   une  

psychothérapeute   qui   nous   a   permis   de   réfléchir   sur   notre   posture   d’interviewer,   et  

d’améliorer  le  déroulement  de  nos  entretiens.  

Le  manque  d’expérience  de  l’investigateur  a  pu  constituer  une  limite  d’influence.  L’absence  

d’entraînement   à   la   réalisation   d’entretiens   semi-­‐dirigés   a   pu   influencer   la   réponse   des  

participants  par  la  personnalité,  la  subjectivité,  la  façon  de  poser  des  questions  ouvertes,  à  

la  reformulation,  à  la  relance  et  le  manque  d’expérience  du  chercheur.  

Cette   limite   a   été   atténuée   par   la   réalisation   d’un   guide   d’entretien   détaillé   avec   des  

questions  de  relances  multiples.  

 

-­‐    Relation  avec  les  participants.  

 

Le  mode   de   recrutement   s’est   fait   selon   un  mode   indirect,   limitant   ainsi   le   risque   d’une  

relation  établie  préalablement  à  l’étude.    

 

-­‐    Caractéristiques  de  l’investigateur.  

 

L’interviewer  était  un  interne  en  médecine  générale.  Ce  statut  a  pu  constituer  une  limite  et  

influencer   la  direction  des  entretiens  en   inhibant   la   réponse  des   jeunes  avec  une  peur  de  

«  mal   répondre  »,   de   juger   la   prise   en   charge   effectuée   par   leur   médecin   généraliste.  

L’enquêteur   arrivait   avec   des   a   priori   de   médecin   sur   les   représentations   et   les  

comportements   vis-­‐à-­‐vis   du   deuil   ce   qui   a   pu   orienter   les   jeunes   dans   leurs   réponses.  

Encore   une   fois,   l’élaboration   du   guide   d’entretien   a   été   l’élément-­‐clé   pour   limiter   cette  

influence.  

 

 

 

  51  

                                                                                             -­‐    Pourquoi  le  choix  de  ce  sujet  ?  

 

L’enquêteur  avait  accepté  ce  sujet  car  il  travaillait  dans  un  contexte  qui  avait  fait  écho  à  ce  

sujet.  

 

«  C’était  à  l’époque  où  je  travaillais  en  HAD  et  où  on  accompagnait  à  domicile  des  parents  en  

fin  de  vie  qui  avaient  à  la  maison  des  enfants  même  parfois  en  bas  âge.  

On  leur  proposait  un  accompagnement  psychologique,  de  même  qu’à  leurs  enfants,  mais  il  

était  de  courte  durée  car  non  pris  en  charge  par  l’HAD  après  le  décès.    

Ce   soutien   n’était   pas   spécialisé   ou   adapté   aux   enfants   et   souvent   même   refusé   par   ces  

jeunes.  

On  se  retrouvait  donc  au  domicile  fréquemment  dans  des  situations  difficiles  où  la  relation  

n’avait  pas  été  établie  avec   les  enfants  et  où   l’on  se  devait   leur  annoncer   le  décès  d’un  de  

leur  parent.  

Le  seul  mot  qui  me  venait  à  l’esprit  était  :  brutalité.  

Après   deux   situations   similaires   je  me   suis   posée   la   question   du   ressenti,   du   vécu   de   la  

maladie  et  du  décès  d’un  proche  sur  un  enfant  ou  un  jeune  adulte  en  construction.  

Plusieurs  questions  se  sont  imposées  :    

-­‐ Quels  sont  les  motifs  du  refus  d’une  aide  extérieure  ?  

-­‐ Quelles  sont  leurs  ressources  ?  

-­‐ Que  leur  dire  ?  Comment  ?  

-­‐ Quel   impact   peut   avoir   notre   intervention   plus   ou   moins   maladroite   sur   le  

déroulement  de  leur  deuil  ?  

 

Voilà  pourquoi  le  sujet  du  Vécu  du  Deuil  dans  la  Fratrie  m’a  intéressé.    

C’est  avoir  un  retour  a  posteriori  sur  leur  vécu,  sur  leur  expérience  pour  mieux  avancer  sur  

un  plan  professionnel  et  humain.    

 

Mes  freins  :  

 

Avant  de  commencer  mon  travail  j’avais  beaucoup  d’a  priori.  

  52  

C’était   très  difficile  pour  moi  de  parler  de  décès,  de  mort  d’une  personne  proche,  cela  me  

renvoyant  à  mes  propres  interrogations.  

Je   craignais   de   raviver   une   douleur,   une   brèche   difficile   à   cicatriser,   je   craignais   de  

perturber  le  processus  de  deuil.  

J’avais  peur  d’être  maladroite  sur  un  sujet  qui  me  paraissait  si  sensible.  

J’avais   l’impression  que  ma  demande  de  rencontrer  des   jeunes  endeuillés  était   incongrue,  

malvenue,  déplacée  comme  si  c’était  des  personnes  qu’il  ne  fallait  pas  déranger  pour  qu’ils  

puissent  avancer.    

Comme  si  parler  du  deuil  était  toxique,  délétère.  

Je  ne  pensais  pas  recevoir  un  si  bon  accueil.  

Mes  représentations  sont  tombées  dès  mon  premier  entretien.  

 

Ce  que  ça  a  changé  dans  ma  pratique  :  

 

Depuis   ces   entretiens   je   me   suis   rendue   compte   qu’il   était   important   d’aborder   en  

consultation  tous  les  sujets  mêmes  les  plus  difficiles.    

Les  aborder,  sans  forcément  les  développer.    

Il  faut  que  ce  soit  une  volonté  du  patient  de  développer  et  avec  sa  temporalité.  

Le  fait  d’évoquer  avec  le  patient  des  sujets  difficiles  permet  de  rompre  le  tabou,  de  libérer  la  

parole  et  d’ensuite  les  accompagner.  

Cela  permet  de  montrer  au  patient  que   la   consultation  peut  être  et  doit  être  un   lieu  sans  

tabou.  

Ces   entretiens   m’ont   permis   de   me   rendre   compte   que   même   sans   expérience   en  

psychologie,   rien   que   le   fait   de   libérer   la   parole   est   bénéfique.   Ensuite   quel   qu’en   soit   le  

contenu,   s’il   y   a   nécessité,   on   peut   orienter   le   patient   vers   des   spécialistes   de   soins  

secondaires.  

Tout  tabou  parasite  la  relation  médicale  et  l’aide  que  l’on  peut  apporter  à  son  patient.  

Depuis   cette   étude   je   n’ai   plus   d’appréhension   à   aborder   les   sujets   difficiles   pour   les  

dépister.  »    

 

  53  

B-­‐ Conception  de  l’étude    

La   méthodologie   choisie,   le   processus   d’enregistrement,   les   notes   prises   durant   les  

entretiens  et  leurs  durées  ont  été  décrits  dans  la  partie  Matériel  et  Méthode.  Les  entretiens  

n’ont  pas  été  répétés.  

 

-­‐    Constitution  de  l’échantillon  raisonné.    

 

Contrairement  aux  études  quantitatives,   l’échantillon  étudié  ne  doit  pas  être  représentatif  

de  la  population  générale.  La  représentativité  de  l’échantillon  peut  constituer  une  limite  car  

il  ne  prend  pas  en  compte  les  cas  atypiques  et  déviants.  

L’échantillon  raisonné  n’est  pas  préétabli  avant  les  études  dans  la  méthodologie  qualitative.  

Le   chercheur   sélectionne   les   participants   selon   leurs   caractéristiques   pour   diversifier   au  

mieux  les  opinions  et  comportements  afin  d’élargir  l’éventail  de  données  à  recueillir.  

L’échantillonnage  a  tenté  de  suivre  ces  règles.    

Les  différentes  cause  de  décès  étaient  représentées  :  accident,  maladie,  crime,  suicide.  

Peu  d’adolescents  garçons  ont  été  interviewés.  Ils  auraient  pu  enrichir  notre  description.  La  

représentativité  de  l’échantillon  peut  présenter  une  limite  d’interprétation  car  il  ne  prenait  

pas  en  compte  les  adolescents  ayant  refusé  de  participer,  ni  leur  motif  de  refus  et  prenait  en  

compte   essentiellement   des   adolescents   issus   d’associations.   L’étude   n’a   pas   permis  

d’obtenir   leurs   témoignages,  nécessaire  à   la  description  complète  et   fidèle  du  phénomène  

étudié.  

 

                                                                                       -­‐  Difficultés  de  recrutement.  

 

Le  recrutement  a  été  difficile,  il  est  impossible  de  connaître  le  nombre  exact  de  refus  et  de  

non  répondants.  

On  peut  évoquer  des  hypothèses  de  non  réponse  ou  de  refus  de  participation  des  différents  

organismes,  et  professionnels  contactés  :  

-­‐ L’oubli.  

  54  

-­‐ Le  désarroi  ressenti  face  à  la  mort  d’un  jeune.  

-­‐ Le  refus  d’en  parler  à  une  inconnue.  

-­‐ Le  manque  de  temps.  

-­‐ Le  manque  d’intérêt.  

-­‐ Les  a  priori:    

Pourquoi  remuer  des  sentiments  douloureux  au  risque  de  faire  souffrir.  

La  légitimité  à  aborder  ce  sujet.  

Que  personne  n’a  envie  d’en  reparler.  

 

 

-­‐    Entretien  semi-­‐dirigé.  

 

L’entretien   individuel   a   permis   aux   adolescents   de   s’exprimer   librement   dans   la  

mesure  où  ceux  ci  ne  subissaient  pas  la  pression  psychologique  d’autres  participants.  Cela  

aurait   pu   être   le   cas   s’il   avait   été   réalisé   des   focus-­‐group   pour   le   recueil   de   données.   Les  

adolescents   pouvaient   s’affranchir   en   partie   des   considérations   liées   à   l’image   qu’ils  

souhaitaient  donner  d’eux-­‐mêmes.    

 

                                                           -­‐    Lieu  de  déroulement  des  entretiens.  

 

Les  lieux  des  entretiens  ont  été  choisis  par  les  jeunes  et   le  chercheur  par  souci  de  confort  

pour   aborder   ce   sujet   si   difficile   dans   les   meilleurs   conditions,   pour   que   le   travail   de  

mémoire  et  de  restitution  ne  soit  pas  perturbé  ainsi  que  l’enregistrement  des  entretiens.  

Aucun  entretien  n’a  été  effectué  dans  un  lieu  public.  

10  entretiens  ont  été  effectués  au  domicile  de  l’interviewé  dans  un  environnement  calme  et  

sécurisant,  les  parents  étant  dans  une  autre  pièce.  

1  entretien  a  été  effectué  au  domicile  du  chercheur.  

1  entretien  a  été  effectué  chez  la  grand  mère  d’une  des  interviewés,  la  grand  mère  n’étant  

pas  présente  lors  de  l’entretien.  

Il  n’y  a  pas  eu  d’événement  perturbant  extérieur  hormis  la  présence  d’animaux.  

  55  

Une   pause   a   été   effectuée   lors   des   entretiens   9   et   10   aux   vues   de   leur   longueur   et   de  

l’intensité  de   l’échange.   La  pause  peut   représenter  une   limite  de  déperdition  de  données.  

Dans  notre  cas  elle  a  permis  de  relancer   l’entretien  sur  de  nouveaux  thèmes  non  abordés  

précédemment.  

Dans   cette  étude,   la  diversité  des   lieux  n’a  pas  entrainé  de  différence  dans   la  durée  ou   la  

qualité  de  l’entretien.  

Un  des  entretiens  n’a  duré  que  17  minutes,   l’ensemble  des   thèmes  a  été  abordé  mais  peu  

développé.  Nous  pouvons  évoquer  comme  cause  la  relation  chercheur  interviewé  qui  a  pu  

être  mal  établie,  l’interviewé  étant  elle  même  étudiante  en  médecine.  

 

                                                                                         -­‐    Elaboration  du  guide  d’entretien.  

 

Il   n’a   pas   été   trouvé  d’étude   comparable   traitant   la   place   du  médecin   généraliste   lors   du  

deuil  d’un  frère  ou  d’une  sœur  dans  la  bibliographie.  

 

Dans  cette  étude,  trois  entretiens  pilotes  ont  été  réalisés  afin  de  vérifier  la  compréhension  

des  questions  posées  aux  participants.  Ces  interviews  ont  permis  de  faire  évoluer  le  canevas  

d’entretien.  

 

                                                                           -­‐    Saturation  des  données.  

 

Le   recueil   et   l’analyse   des   données   après   chaque   entretien   a   permis   de   repérer   les  

occurrences   des   thèmes   et   sous   thèmes   exprimés   par   les   jeunes.   Il   est   apparu   une  

redondance   des   idées   formulées   à   partir   du   dixième   entretien.   Les   entretiens   ont   été  

poursuivis   jusqu’au   douzième   pour   s’assurer   de   l’absence   d’apparition   de   nouvelles  

thématiques.  

 

 

 

  56  

-­‐    Validation  de  la  retranscription  par  les  participants.  

 

La   retranscription   des   entretiens   n’a   pas   été   retournée   aux   jeunes   pour   s’assurer   de   sa  

fidélité.  Le  retour  des  participants  aurait  pu  valider   la  crédibilité  de  l’étude  en  confirmant  

que  la  retranscription  correspondait  bien  à  ce  qu’ils  voulaient  exprimer.  La  relecture  d’un  

entretien  retranscrit  au  mot  près  n’est  pas  facile  à  lire  et  cela  aurait  pu  être  un  moment  de  

censure  de  la  part  des  jeunes.    

 

C-­‐ Analyse  des  données.      

Deux  chercheurs  ont  participé  à  l’étude.  Les  thèmes  et  sous  thèmes  n’ont  pas  été  préétablis  

et  sont  issus  de  l’analyse  progressive  des  entretiens.  

L’analyse   transversale   classifiant   les   thèmes   et   sous   thèmes   sous   forme   de   carte  

conceptuelle  avec  le  logiciel  SimpleMind®  est  présentée  dans  l’annexe  3.  

Le  travail  n’a  pas  été  retourné  aux  participants  pour  avoir  leur  avis.  

 

-­‐ Résultats.  

 

Les  résultats  ont  été  décrits  par  thèmes  répondant  à  la  question  d’étude.  Ils  étaient  illustrés  

par  les  citations  les  plus  pertinentes  et  marquantes.    

Il   existe  une   limite  de  mémoire,   inhérent  à   l’ancienneté  des   faits,  qui   étudie   le  vécu  de   la  

perte  d’un  frère  ou  d’une  sœur  a  posteriori.  

Pendant   les   rencontres   il   pouvait   exister   une   limite   d’investigation   dans   le   recueil   de  

données  puisque  le  thème  abordé  était  un  sujet  difficile,  sensible,  et  l’émotion  des  jeunes  et  

du  chercheur  pouvait  influer  sur  les  réponses.  

 

-­‐ Analyse  des  données.  

 

Les   deux   analyses   réalisées   de   manière   indépendante   par   les   chercheurs   ont   permis   de  

réduire  la  perte  d’information  et  de  vérifier  la  cohérence  et  le  sens  des  idées  exprimées  en  

  57  

limitant   les   risques   d’interprétation,   de   faciliter   la   création   du   plan   commun  

d’interprétation.    

Les  thèmes  ressortant  dans  l’entretien  et  ne  répondant  pas  à  la  question  posée  pour  l’étude  

n’ont  pas  été  traités.  

 

2-­‐ ANALYSE  DES  RESULTATS  CONFRONTES  À  LA  LITERRATURE.  

 

A-­‐ Un  Deuil  à  part.  

 

-­‐ Mise  à  l’écart  privée  et  sociale.  

 

De  nombreux  auteurs  ayant  étudié  le  deuil  de  la  fratrie  notent  l’importance  de  lutter  contre  

cette  mise  à  l’écart.  

Un  tiers,  membre  de   la   famille  ou  bénévole  est  souvent  nécessaire  pour  maintenir   le   lien,  

car   le   risque   pour   les   parents   est   de   placer   l’enfant   au   second   plan   et   de   l’isoler   lors   du  

drame(7).   Lorsqu‘ils   sont   en   état   de   choc,   un   accompagnateur   est   nécessaire   pour   éviter  

que  les  autres  enfants  ne  se  sentent  responsables  ou  coupables.    

Les   circonstances   et   les   raisons   du   décès   sont   à   expliquer   aux   enfants   avec   des   mots  

adaptés   à   leur   âge.   La   fratrie   doit   participer   aux   funérailles   (8,9).   Ces   jeunes   ont   besoin  

d’explications  claires  et  adaptées  à  leur  niveau  de  compréhension.  Ils  ont  besoin  de  savoir  

ce   qui   c’est   passé   et   de   comprendre   les   réactions   des   adultes.   Ils   doivent   pouvoir   les  

interroger  et  participer  concrètement  à  tout  ce  qui  se  met  en  place  après  le  décès  (9).  

La   plupart   des   enfants   désirent   pouvoir   dire   au   revoir   à   celui   qui   va   mourir   ou   qui   est  

décédé.  Ils  expriment  des  regrets  quand  cela  n’a  pas  été  possible.    

Les  réticences  fréquentes  de  les  laisser  assister  aux  funérailles,  viennent  des  parents  et  de  

l’entourage  (8).    

Cette  désocialisation  du  deuil  n’est  pas  sans  conséquence  pour  les  enfants.  Il  a  été  mesuré  

que  sans  explication  et  sans  voir  le  corps  du  défunt  les  enfants  commes  les  adultes  ont  du  

mal  à  comprendre  la  mort  (8).    

Participer  leur  offre  la  possibilité  d’exprimer  une  dernière  fois  leur  affection,  leur  permet  de  

prendre  conscience  de  la  réalité  de  la  mort  (8),  et  les  préserve  du  deuil  pathologique  (9).  

  58  

En  amont  du  décès,  une  étude  explique  l’importance  d’impliquer  la  fratrie  lors  d’une  prise  

en  charge  hospitalière,  pour  que  le  lien  fraternel  s’adapte  et  pour  que  ce  lien  se  poursuive  

après  la  mort  et  serve  d’aide  à  la  communication  entre  la  fratrie  survivante  et  les  parents,  

aux  différents  stades  de  développement  de  la  fratrie  (10).  Chaque  stade  du  développement  

de  la  fratrie  remet  jeu,  en  partie,  le  travail  du  deuil  éffectué  (10).  

 

Le   deuil   de   la   fratrie   est   un   deuil   oublié.   M.   Fugain   (11)   l’exprime   à   plusieurs   reprises  :  

«  Moi  on  ne  m’a   jamais  demandé  comment   j’allais  »,   comme  si   la  douleur  était   réservée  à  

certains  membres  de  la  famille  en  fonction  de  leur  statut  (12)  .    

 

Une  étude  sur  les  fratries  endeuillées  par  le  SIDA,  en  Afrique  du  Sud  met  en  évidence  une  

mise  à   l’écart  selon   la  cause  de   la  mort  (13).  Celle  ci  n’est  pas  spécifique  au  SIDA  mais  se  

retrouverait  quelques  soient  les  causes  de  décès  dans  la  fratrie  au  vue  de  notre  étude.  

Certaines   circonstances   de   décès,   peuvent   majorer   cette   mise   à   l’écart,   comme   par  

l’incompréhension  autour  d’un  suicide  dans  nos  sociétés.    

La   fratrie   a  beaucoup  de  difficultés   à  parler  du  défunt  à   leurs  amis  ou   leur   famille,   lié   au  

tabou   de   la   mort   dans   notre   société   (1,2).   L’entourage   se   sent   mal   à   l’aise,   le   sujet   est  

soigneusement  éludé.  Or  la  parole  et  l’expression  vis  à  vis  du  défunt  font  parties  des  rituels  

mis  en  place  pour  cheminer  dans  le  deuil  (5,7,8,9,10).  

Cette  mise  à  l’écart  privée  et  sociale,  volontaire  ou  inconsciente,  rend  le  deuil  de  la  fratrie  

particulier  et  parfois   invisible  pour   l’entourage.  Dans  ces  moments  difficiles  pour   tous   les  

membres  de  la  famille,   la   fratrie  est   la  grande  oubliée.   Il  peut  être  facile  de   l’  écarter  sous  

prétexte  de  la  protéger.  

 

 

-­‐ Déconsidération.  

 

Ne   pas   être   reconnu   par   l’autre   dans   la   spécificité   de   ses   émotions   et   affects   entrave   la  

transformation   par   la   pensée   de   la   souffrance   et   gêne   le   déploiement   du   travail   de   deuil  

(14,15).  

  59  

Le  souci  de  protection  de  la  fratrie  par  l’entourage,  en  l’isolant  de  ce  qui  est  estimé  difficile,  

revient  à  nier  par  ce  biais  toute  individualité  à  cette  fratrie  et  donc  toute  émotion  (14).  

Le   langage   et   le   maintien   de   la   circulation   des   mots   luttent   contre   l’isolement   (16).  

Dissimuler   à   quelqu’un   quelque   chose   qui   le   concerne   le   dépouille   de   ses   choix   de   libre  

arbitre   et   de   sa   position   de   sujet.   Ceci   est   valable   quelque   soit   l’âge   et   la   position   intra-­‐

familiale  (16).  

Une   lacune  de  communication  contribue  à   la   sensation  d’isolement  de   la   fratrie  et   lui   fait  

ressentir  clairement  qu’elle  ne  vit  pas  la  même  intensité  de  souffrance  (17).  

Souvent,  l’entourage  demande  à  la  fratrie,  de  façon  plus  ou  moins  implicite  de  contenir  ou  

de  masquer  sa  souffrance  (5).  Les  injonctions  de  compréhension  avec  nécessité  de  passer  à  

autre  chose  sont  fréquentes  (18).  

La  mort    déchoit  de  leur  place  et  rôle  de  frère  ou  sœur  les  endeuillés.  

Cette   déconsidération   peut   être   liée   à   plusieurs   causes.   Le   contexte   socioculturel   actuel  

cherche  à  protéger  les  fratries  qui  se  retrouvent    maladroitement  mises  à  l’écart  (19).    

Mais   il   y   a   aussi  une  autre   cause   indirecte.  La   fratrie  elle  même  pour  protéger   son  cocon  

familial  va  cacher  et  sous  estimer  sa  souffrance.  Elle  renverra  une  fausse  image  de  force.  

 

 

-­‐ Indisponibilité  parentale.  

 

On  peut  définir  la  famille  comme  un  cocon  protecteur  où  les  parents  sont  les  piliers  et  les  

enfants  des  êtres  en  devenir  qui  gravitent  autour  de  ces  piliers.  Ce  cocon  est  nécessaire  au  

développement   des   enfants,   et   permet   à   chaque   individualité,   enfant   ou   parent   de  

s’épanouir   (14).   Pour   que   ce   cocon   perdure   dans   le   temps,   malgré   les   épreuves,   il   est  

nécessaire  que  les  piliers  résistent  (14).  

L’annonce  entraîne  chez  les  parents,  un  état  de  sidération  affective  et  cognitive  qui  entrave  

leurs  capacités  de  soutien  envers  leurs  enfants  (8,14).  

Cette  carence  parentale  peut  exacerber   les  symptomes   liés  au  deuil   comme   l’asthénie,   les  

troubles  du  sommeil,  troubles  alimentaires,   la  culpabilité,   l’isolement,   les  idées  suicidaires  

(12).  

  60  

Les   traumatismes   dans   l’enfance   sont   un   risque   pour   le   développement   de   maladies  

psychiatriques   notamment   lorsqu’ils   sont   associés   à   un   rôle   défaillant   de   l’entourage  

proche  (20).  

Pour  limiter  l’impact  de  cette  indisponibilité,  un  proche  ou  un  professionnel  de  santé  peut  

servir   de   tuteur   à   la   fratrie   endeuillée   (17,   21).   Prendre   en   charge   la   détresse   parentale,  

permet  de  restituer  au  groupe  familial  un  fonctionnement  étayant  (19).  

 

-­‐ Insécurité.  

 

" Sensation  d’abandon.    

Le  sentiment  d’abandon  est  fréquemment  rapporté  par  les  frères  et  sœurs,  quelque  soit  leur  

âge  (22,23).  La  peur  qui  en  découle  met  du  temps  à  disparaître  et  passe  par  la  création  de  

nouveaux  liens  harmonieux  intra  familiaux  (19).  Un  des  risques  majeurs  est  la  perturbation  

du  processus  d’attachement  de  ces  enfants  en  particulier  au  moment  de  l’adolescence  ou  au  

début  de  la  vie  amoureuse  (19).  

 

"        Apparition  de  conflits.  

 

La  perte  d’un  enfant  est  une  épreuve  pour  le  couple  parental  (8,  11).  Chaque  parent  est  en  

conflit  intérieur,  le  travail  du  deuil  étant  une  confrontation  intérieure  à  la  réalité  de  la  perte,  

de  la  mort,  de  la  souffrance,  du  drame  et  du  traumatisme  (24).    Ce  chaos  intérieur  rend  la  

communication  et  la  relation  à  l’autre  difficile,  pouvant  entrainer  des  conflits  (14).  

Dans  une  étude  Canadienne  hospitalière  publiée  en  2012  de  39  jeunes  frères  et  sœurs  de  12  

à  17ans,  8%  des  fratries  interrogées  avaient  le  sentiment  que  la  famille  s’était  éloignée  (25).    

Certains   couples  n’ont  pas   survécu  à   la  perte  de   leur   enfant   et   certaines   familles   au   sens  

large  (oncles,  tantes,  grands  parents)  se  sont  éloignés.  

Chaque   individu  de   la   famille  est   transformé.  Ce  n’est  pas  uniquement   le  deuil  du  défunt,  

mais  aussi  le  deuil  de  la  vie  d’avant,  des  parents  d’avant  (11,14).    

 

  61  

"        Angoisses.  

 

Les   angoisses   sont   fréquentes   (3,8,10,12,15).   Le   deuil   est   intrinsèquement   porteur  

d’angoisses  car  il  est  l’expression  même  de  la  finitude  du  défunt,  et  de  la  relation  qui  s’était  

tissée  avec  lui.  Il  ramène  chacun  à  sa  propre  fin  (19).  

Les  angoisses  peuvent  se  cristalliser  autour  des  circonstances    du  décès.    

Elles  concernent  leur  santé,  celle  de  leurs  parents,  de  la  fratrie  restante,  de  leur  grossesse  

future  et  de  la  santé  de  leur  futurs  enfant  (10,  26).    

Les   symptomes   de   stress   post   traumatiques   rapportés   sont   des   pensées   et   souvenirs  

envahissants,   des   troubles   de   la   concentration,   une   agitation   avec   des   troubles   du  

comportement  psychomoteur  (12).  

Cette   anxiété   génère   une   modification   du   comportement   des   jeunes   endeuillés,   plus  

prudents  pour  ne  pas  risquer  de  revivre  des  morts  prématurées.  

 

B-­‐ Adapatation.  

 

-­‐ La  présence  malgré  l’absence.  

 

Le  concept  des  «  continuing  bonds  »  que   l’on  pourrait   traduire  par  «  les   liens  au  cours  du  

temps  »   a   commencé   à   être   évoqué   en   1991   (4,5)   et   a   été   repris   dans   diverses   études  

anglosaxones   (5,10,27).   Son   importance   n’est   pas   discuté,   mais   les   détails   de   ces   liens  

restent,  flous  et  non  hierarchisés.  

Les  «  continuing  bonds  »  sont  les  liens  créés  et  entretenus  tout  au  long  de  la  vie  de  la  fratrie  

et  qui  se  poursuivent  après  la  mort  d’un  de  ses  membres.  Ils  continuent  d’évoluer  après  la  

mort.  C’est  une  relation  qui  n’est  pas  fixée  dans  le  temps  (5).  

Le  maintien  de  ces  liens  est  bénéfique  et  ne  relève  pas  de  la  pathologie.  Il  est  recommandé  

de  ne  pas  les  rompre,  mais  de  les  encourrager  pour  faciliter  le  travail  de  deuil  (5).  

Dans  le  cas  de  la  maladie,  les  liens  fraternels  se  modifient  durant  l’évolution  de  la  maladie  et  

ces  modifications  participent  à  la    capacité  de  résilience  de  la  fratrie  (24).  L’intégration  de  la  

fratrie  aux  soins  est  recommandée  pour  développer  ces  liens  (10).  

 

  62  

Dans  notre  étude,  nous  avons  identifié  trois  types  de  liens    après  le  décès  :  

 

  -­‐   Les   liens   physiques   et   matériels   regroupent  les   différents   rituels   familiaux    

(recueillement  sur  la  tombe,  à  l’endroit  du  décès,  commémoration  de  la  date  de  naissance  

ou  de  décès),  les  objets  du  défunt  (photos,  bijoux,  peluches,  CD  )  tatouages,  gourmette  avec  

le  prénom  du  défunt.  Ces  liens  peuvent  être  interprétés  comme  une  manière  indélébile  de  

maintenir  leur  fonction  de  frère  ou  sœur.  Les  jeunes  exprimeraient  ainsi  leur  volonté  de  ne  

pas   se   faire   déposséder   de   ce   lien   avec   leur   frère   ou   leur   sœur   décédé   et   de   ne   jamais  

oublier  celui  ci  ou  celle  ci.  Par  cette  matérialisation,  ils  afficheraient  leur  identité  de  fratrie.  

C’est  aussi  un  moyen  de  garder  en  eux  un  peu  de  leur  frère  ou  de  leur  sœur  (27).  

 

-­‐   Les   liens   psychologiques,   spirituels   comprennent   les   souvenirs,   les   pensées  

positives  (vie  future  avec  leur  frère  ou  leur  sœur,  conseils  du  défunt  sur  leur  vie),  les  rêves  

avec  messages  du  défunt.    

 

-­‐   les   liens  publiques  sont   représentés  par   le  besoin  de  parler,  de   transmettre,  avec  

l’entourage  proche  ou  publiquement.  Ces  liens  sont  garants  du  souvenir,  des  moyens  de  ne  

pas  faire  mourir  une  seconde  fois  leur  frère  ou  sœur  (28).  

 

Dans   notre   étude   nous   n’avons   pas   retrouvé   de   fratrie   qui   poursuivait   un   but   ou   travail  

entrepris   par   le   défunt,   comme   par   exemple   une   collection   ou   un   but   sportif   ou  

professionnel   (10).  Dans  ce  cas  précis  nous  pourrions  nous   interroger  sur  ce   type  de   lien  

qui  pourrait  s’assimiler  à  «  l’enfant  de  remplacement  »  qui  mimerait  les  qualités  du  défunt  

dans  un  espoir  de  combler  son  absence,  à  ses  yeux  et  à  celui  de  ses  parents  (19).  

 

-­‐ Cannabis,  troubles  du  comportement.  

 

"  Troubles  du  comportement,  troubles  scolaires.  

 

Les  troubles  du  comportement  sont  à  type  d’agressivité  envers  les  parents,  la  fratrie  et  les  

amis.   Ils   sont   signes   d’un   processus   de   deuil   toujours   en   cours,   même   si   ils   ont   lieu   à  

  63  

distance  du  décès  (29).  La  mort  d’un  frère  ou  d’une  sœur  confronte  la  fratrie  à  un  deuil  qui  

va   évoluer   par   phases   successives   tout   au   long   de   son   développement   psychique.  

Reconnaître   cette   colère   qui   habite   l’adolescent   est   nécessaire   pour   lui   permettre   de  

l’exprimer   autrement   sans   être   jugé   (29).   Cette   colère   peut   aussi   être   le  moyen   d’attirer  

l’attention  (3).    

Une  étude  Canadienne   interrogeant   les  professeurs  de   fratrie  endeuillé  retrouvait  un  sur-­‐

risque  faible  d’agressivité  chez   les   fratries  en  milieux  scolaire  et  uniquement  envers   leurs  

pairs  et  non  envers  les  professeurs  (30).  

La  persistance  ou  la  survenue  à  distance  de  difficultés  scolaires  sont  très  mal  connues,  car  le  

lien  de  cause  à  effet  est  difficile  à  confirmer  (29).  

 

"          Troubles  du  sommeil.  

Les  troubles  du  sommeil  sont  quasiment  constants  dans  les  premiers  temps  du  deuil  (29).  

Les   réveils   nocturnes   sont   à   relier   au   contexte   anxieux.   Les   cauchemars   sont   en   rapport  

avec   le   contexte   du   décès,   ou   la   peur   des   revenants   (15).   Celle   ci   est   liée   à   la   culpabilité  

éprouvée  vis  à  vis  du  frère  ou  de  la  sœur  décédée  (15).  

 

" Conduites  à  risques.  

 

Le  cannabis  était  utilisé  à  visée  anxiolytique  et  sédative.    

Les   consommation   addictives   ne   sont   pas   évoquées   dans   la   littérature   dans   le   cadre   du  

deuil  de  la  fratrie,  chez  les  adolescents  et  adultes  jeunes.    

L’utilisation   du   canabis   a   pu   être   mise   en   avant   par,   la   méthodologie   de   l’étude   qui  

permettait  d’aborder  tous  les  sujets  et  par  la  disponibilité  et  l’attitude  de  la  chercheuse  qui  

se  mettait  dans  une  position  d’égale  avec   l’interviewé  pour  qu’il  n’y  ait  pas  de  rapport  de  

hierarchie  que  ce  soit  par  l’âge  ou  le  statut  de  chercheur.  La  proximité  générationelle  de  la  

chercheuse  a  pu   faciliter   le  développement  de  certains  sujets   réservés  aux   jeunes  et  a  pu  

permettre  l’emploi  d’un  vocabulaire  franc  par  les  interviewés.  

 

  64  

-­‐ Protection  parentale  et  maturité.  

 

"          Protection  parentale.  

L’adolescent   oscille   entre   le   désir   de   protéger   sa   famille   en   deuil   et   de   manifester   ses  

sentiments  (31).  

La  mort  fragilise  les   liens  familiaux.  Chaque  membre  se  rend  compte  de  la  précarité  de  ce  

lien  protecteur  et  nouricier  qui  peut  lâcher  à  tout  moment,  obligeant  à  une  recomposition  

de   l’ensemble   de   la   trame   relationelle   familiale   (14).   Pour   la   fratrie,   cette   recomposition  

relationnelle  passe  par  le  soutien  parental  au  dépend  de  son  ressenti  personnel.  C’est  une  

manière  pour  la  fratrie  de  renforcer  le  cocon  familial  pour  ne  pas  qu’il  s’effondre,  se  délite  

(14).  

Il  existe  des  risques  d’exès  dans  ces  postures  de  protection  des   fratries  envers   les   figures  

parentales,   avec   des   sentiments   d’emprisonnement   dans   ce   rôle  d’enfant   trop   parfait,  

résistant  à  tout.  

La  fratrie  protège  ses  parents,  ne  leur  crée  aucune  difficulté,  voire  elle  se  place,  elle  même,  

en   position   parentale   vis   à   vis   d’eux.   La   fratrie   devient   ainsi   anti   dépresseur   pour   ses  

parents.  Elle  adopte  un  rôle  de  consolateur,  toujours  disponible  pour  eux  (15).  

Ce  schéma  excessif,  s’il  perdure,  peut  se  faire  au  dépend  du  développement  de  la  fratrie  et  

de  son  travail  de  deuil  (3,21).  

 

" Maturité.  

 

Une  étude  américaine  quantitative  avait  retrouvé  un  résultat  similaire  dans  un  groupe  de  

soixante   et   onze   fratries   endeuillées   par   le   cancer   (32).   Ce   résultat   avait   été   confronté   à  

l’avis   des   parents   qui   avaient   été   interviwés   sur   la   fratrie   et   les   réponses   étaient  

concordantes  (32).  

Cette  maturité  survient  de  la  même  manière  si  la  fratrie  est  jeune,  et  plus  la  fratrie  est  jeune  

plus   cette  maturité   est   accompagné  d’un   regard   sévère   sur   la   vie,   ne   laissait   que  peut  de  

place   pour   un   développement   classique   de   l’adolescent   (3).   Ce   sont   des   adolescents   plus  

solitaires  et  adultes  qui  développent  moins  de  relations  sociales  (3).  Ils  deviennent  souvent  

  65  

plus   à   l’aise   avec   la   conception   de   la   mort   et   du   deuil   et   sont   prêts   à   aider   d’autres  

adolescents  qui  vivent  la  même  chose  (3).    

Les  associations  de  fratrie  endeuillés  peuvent  être  le  lieu  de  cet  échange,  de  cette  entraide.  

 

-­‐ Se  recréer  une  normalité.  

 

Le   décès   d’un   frère   ou   d’une   sœur   donnerait   un   sentiment   d’anormalité   par   rapport   aux  

autres  adolescents.  A  cet  âge,  les  jeunes  se  définissent  par  leur  appartenance  à  un  groupe.  

Le   groupe   est   normatif.   Cette   différence,   crainte   de   stigmatisation   pourrait   alimenter   le  

tabou  entourant  un  tel  décès.  

Certains   préféraient   se   taire   pour   éviter   les   réactions   d’évitement,   les   changements   de  

comportements  de  leurs  pairs  et  ainsi  se  fondre  dans  une    normalité.  

Pour   d’autres,   le   revendiquer,   bousculer   les   tabous   leur   permettaient   de   retrouver   une  

normalité  (11).    

 

Par   le   vécu   partagé,   les   associations   de   fratries   endeuillées   peuvent   proposer   un   espace  

où    l’anormalité    devient    normalité.  Elles  aideraient  à  sortir  de  la  solitude  ressentie  par  la  

mise  à  l’écart  de  l’entourage.  Elles  permettraient  de  mettre  en  contact  des  jeunes  endeuillés  

de  même  âge  et  de  leur  redonner  un  sentiment  d’appartenance  à  un  groupe  normatif.  

Dans   une   étude   américaine,   10%   des   adolescents   ont   cité   une   association   de   famille  

endeuillée   dans   les   aides   au   deuil.   En   apprenant   de   leurs   expériences   mutuelles   et   en  

échangeant  sur  leurs  sentiments,  ils  se  sentaient  moins  seuls  (18).    

En  France   il  y  a   très  peu  d’études  sur   les  goupes  de   fratries  endeuillées  encadrés  par  des  

professionnels  de  santé,  car  peu  développés  sur   le   territoires  contrairement  au  Canada  et  

au  Royaume-­‐Uni  (31).  Il  est  difficile  d’évaluer  objectivement  l’impact  des  associations  pour  

les   fratries   dans   le   temps.   Une   étude   française   a   tenté   d’évaluer   des    ateliers  

médiatisés  organisés  par  un  service  de  soins  palliatifs  (33).  Ces  ateliers  étaient  ouverts  aux  

enfants  de  6  à  18  ans  et  animés  par  deux  animatrices,  psychologues  ou  psychothérapeutes  

formées   à   animer   ces   ateliers.   Une   supervision   après   chaque   atelier   était   faite   par   un  

pédopsychiatre  psychanalyste  pour  repérer   les  enfants  ayant  besoin  de  suivis   individuels.  

Quatre  ateliers  à  un  mois  d’intervalle  étaient  organisés,  le  premier  consacré  à  l’expression  

  66  

de  leurs  vécu  par  le  dessin,  le  deuxième  à  l’expression  de  leurs  émotions  par  le  mandala  des  

émotions,   le   troisième   était   un   atelier   de   decoupage-­‐collage   pour   exprimer   leur   vécu   du  

moment   et   leurs   projections   dans   l’avenir,   le   quatrième   atelier   était   une   synthèse   du  

parcours  fait  lors  des  3  premiers  ateliers.  Au  cours  de  ces  ateliers  il  y  avait  des  moments  de  

paroles  qui  faisaient  suite  aux  moments  de  production  et  chaque  atelier  était  cloturé  par  un  

travail  de  synthèse  où  chaque  enfant  apportait  une  trace  par  rapport  au  vécu  de  la  séance.  

La   conclusion   était   positive   en   terme   de   faisabilité,   de   satisfaction   immédiate   et   post  

immédiate   des   parents   et   enfants   endeuillés.   Ce   dispositif   a   été   développé   sous   la   forte  

demande  des  services  concernés  (  réanimation,  médecins  scolaires…).    

 

 

C-­‐ Place  du  médecin  traitant.  

 

Pour   la   plupart   des   adolescents   interviewés   le   médecin   traitant   avait   un   rôle   de  

prescripteur   en   réponse   à   un   symptôme   somatique.   Ils   ne   lui   connaîssaient   pas   le   rôle  

d’écoute,  d’accompagnement  et    de  soutien  psychologique.    

 

Médecin   de   1er   recours   ,   mais   aussi   médecin   de   famille,   le   médecin   généraliste   est  

l’interlocuteur   privilégié   pour   accompagner   une   fratrie   endeuillée.   Sa   connaissance   du  

fonctionnement   familial   est   utile   et   le   soutien   qu’il   peut   apporter   aux   parents   permet   de  

limiter  l’isolement  de  la  fratrie  (34).    

Lors  du  décès,   contacter   les  parents  est   très  souvent  nécessaire  du   fait  de   leur  sidération  

(35).   Le   médecin   généraliste   peut   à   cette   occasion,   rappeler   sa   disponibilité   pour   les  

parents  mais  aussi  la  fratrie.  Il  peut  proposer  des  consultations  dédiées  avec  un  suivi  adapté  

aux  besoins  de  chacun.  Noter  dans  le  dossier  médical  de  la  fratrie  le  décès  peut  permettre  

de  créer  des   liens  avec  ce  drame  quelque  soit   le  motif  de  consultation  des   jeunes.   Il  peut  

expliquer  les  circonstances  du  décès,  avec  des  mots  adaptés,  même  à  distance  de  la  mort.  Il  

peut   également   proposer   et   coordonner   un   suivi   spécialisé,   et   informer   les   jeunes   de  

l’existence  des  associations  de  fratries  endeuillées.    

 

 

  67  

IV  :  CONCLUSION.  

  68  

  69  

REFERENCES  BIBLIOGRAPHIQUES.  

 

-­‐   (1)   VANDEWEGHE   JC.   A   propos   de   l’historique   des   représentations   de   la   mort.   Journées   du  

patrimoine,  CH  de  Seclin,  2009.  

-­‐  (2)  SIMON  M.  Ce  qui  a  changé  dans  notre  rapport  à  la  mort.  Conférence  du  centre  théologique  de  

Meylan,  2014.  

-­‐  (3)  DAVIES  B.  Sibling  Bereavement  :  Research-­‐Based  Guidelines  for  Nurses.  Seminars  In  Oncology  

Nursing,  1993  vol  9,n°2  (May),  107-­‐113.  

-­‐  (4)  BANK  P.  KAHN  D.  The  Sibling  Bonds.  Basics  Books,  1982.      

-­‐   (5)  PACKMAN  W,  HORSLEY  H,  DAVIES  B  et  al.  Sibling  bereavement  and  continuing  bonds.  Death  

studies,  2006  (n°30),  817-­‐844.  

-­‐  (6)  Base  de  donnée  internet  de  l’Iserm-­‐CépiDc  /Insee.  

-­‐  (7)  CHAZELLE  Y.  L’enfant  à  la  maladie  grave  et  à  la  mort.  JAMALV,  2013,  (n°  114),  5-­‐13.  

-­‐   (8)   HANUS   I.   Parler   de   la   mort   avec   son   enfant.   Etudes   sur   la   mort,   L’Esprit   du   Temps,   2008  

(n°134),  59-­‐70.  

-­‐  (9)  DEROME  M.  Accompagner  la  fratrie  au  funérarium.  le  Carnet  PSY,  Edition  Cazaubin,  2013  (N°  

175),  38-­‐41.  

-­‐  (10)  FANOS  JH,  LITTLE  GA,  EDWARDS  WH.  Candles  in  the  snow  :  Ritual  an  Memory  for  Siblings  of  

Infant  who  Died  in  the  Intensive  Care  Nursery.  The  Journal  of  Pediatrics,  June  2009,  849-­‐  853.  

-­‐  (11)  FUGAIN  M.  Moi  on  ne  m’a  jamais  demandé  comment  j’allais.  Collection  J’ai  Lu,  2012.  

-­‐   (12)   DYREGROV  K,   DYREGROV  A.   Sibling   After   Suicide  :   The   forgotten   Bereaved.   The   Américan  

Association  of  Suicidology,  December  2005,  714-­‐724.  

-­‐  (13)  DEMMER  C,  ROTCHILD  N.  Bereavement  among  South  African  Adolescent  following  a  sibling’s  

Death  from  AIDS.  African  Journal  of  AIDS  Research,  June  2011,1-­‐17.  

-­‐  (14)  COQ  IM,  ROMANO  H,  SCELLES  R.  La  mort  d’un  enfant  :  un  processus  de  deuil  dans  le  groupe  

familial.  Neuropsychiatrie  de  l’enfance  et  de  l’adolescence,  2011,  (59),  356-­‐361.  

-­‐  (15)  SCELLES  R.  Fratries  confrontées  au  traumatisme.  Collection  Psychanalyse  et  Santé,  2009.  

-­‐  (16)  PLON  F.  Accompagner  les  enfants  en  deuil.  Vie  sociale  et  traitement,  2011/1  (n°109)  83-­‐88.  

-­‐  (17)  GIBBONS  MB.  The  Impact  of  sibbling  Loss.  Journal  of  Pediatrics  Health  Care,  1992,  vol  6  (n°2),  

65-­‐72.  

-­‐   (18)   HOGAN   NS,   DE   SANTIS   L.   Things   that   help   and   hinder   adolescent   sibling   bereavement.  

Western  Journal  of  Nursing  Research,  1994,  16(2),  132-­‐153.  

  70  

-­‐  (19)  HANUS  M,  SOURKES  BM.  Les  enfants  en  deuil,  portraits  du  chagrin.  Editions  Frisons-­‐Roches,  

1997.  

-­‐  (20)  CLARKE  MC,  TANSKANNEN  A,  HUTTUNEN  MO  et  al.  Sudden  death  of  father  or  sibling  in  early  

childhood  increases  risk  for  psychotic  disorder.  Schizophrenia  Research  143(2013),  363-­‐366.  

-­‐   (21)   De   BROCA  A.   Deuil   chez   l’enfant.   L’enfant   endeuillé.   Annales  Médico-­‐Psychologiques,   2013  

(n°171),  164-­‐167.  

-­‐   (22)   Réflexions   du   groupe   Frères   et   Sœurs   de   L’Association   Jonathan   Pierres   Vivante   d’octobre  

2004.  

-­‐   (23)  TRIPONEL  A   ,  HAMZA  N.  Vivre   sans   toi,   témoigner  après   la  mort  d’un   frère  ou  d’une  sœur.  

Chroniques  sociales,2013.  

-­‐  (24)  HANUS  M.  La  résilience  à  quel  prix.  Maloine,  2001.  

-­‐   (25)   FOSTER  TL,  GILMER  MJ,   VANNATTA  K   et   al.   Changes   in   Siblings   after   the  Death   of   a   Child  

from  Cancer.  Cancer  Nurs,  2012  (n°35),347-­‐354.  

-­‐   (26)  NOLBRIS  M,   HELLSTROM  AL.   Siblings’   Needs   and   Issues  When   a   Brother   or   Sister   Dies   of  

Cancer.  Journal  of  Pediatric  Oncology  Nursing,  2005,  vol  22,  N°4,  227-­‐233.  

-­‐  (27)  THOMPSON  AL,  KS  MILLER,  M  BARRERA  et  al.  A  Qualitative  Study  of  Advice  from  Bereaved  

Parents  and  Siblings.  Journal  of  Social  Work  End  Life  Palliat  Care,  2011,  153-­‐172.  

-­‐   (28)   JUDE   J.   Cancer  :   ce   que   la   mort   de   mon   petit   frère   m’a   appris   de   la   vie.   Huffington   Post.  

19/12/2014.  

-­‐  (29)  CORDIER  G.  Les  différentes  expressions  cliniques  du  chagrin  de  l’enfant  endeuillé.  Archives  de  

Pédiatrie,  2013  (n°20),  37-­‐38.  

-­‐   (30)  GERHARDT  CA,  FAIRCLOUGH  DL,  GROSSENBACHER  C  et  al.  Peer  Relationships  of  Bereaved  

Sibling   and   Comparison   classemates   After   a   Child   Death   from   Cancer.   Journal   of   Psychology  

2012,(37),n2,  209-­‐219.  

-­‐  (31)  HANUS  M.  Les  deuils  des  adolescents.  Médecine  palliative.  2007,(6),  28-­‐33.  

-­‐  (32)  CASTIGLIA  PT  et  al.  Death  of  a  Sibling.   Journal  of  Pediatric  Health  Care,  1988,  (2),  n°4,  211-­‐

213.  

-­‐   (33)   SUC  A,   BLANDIN   I,   LUTGEN  V   et   al.   Enfants   endeuillés  :   expérience   des   ateliers  médiatisés  

«  histoire  d’en  parler  ».  Médecine  palliative,  2013,  (12),  152-­‐156.  

-­‐   (34)  DeMASO  DR,  MEYER  EC,  BEASLEY  PJ.  What   to   say   to  my  surviving  Children.  The  American  

Academy  of  Child  and  Adolescent  Psychiatry,  1997,  (36),  1299-­‐1302.  

-­‐  (35)  GORMAND  Sarah.  Parents  endeuillés  :  vécu  et  attente  envers  le  médecin  généraliste.  Thèse  de  

Médecine  générale.  Soutenue  à  l’Université  Claude  Bernard  Lyon  1,  2014.  

  71  

ANNEXES    

 

-­‐ Annexe  1  :  Guide  d’entretien.  

Guide  d’Entretien    

-­‐    Âge/  date  de  naissance.      

    -­‐    Sexe      

    -­‐    Adresse/numéro  si  doit  recontacter  mais  enquête  anonyme.      

    -­‐    En  quelle  classe  es-­‐tu?  Tu  fais  quoi  comme  études?      

    -­‐    Qu'est-­‐ce  que  tu  fais  en  dehors  de  l'école?  Tu  as  une  passion  ou  un  loisir?      

    -­‐    Tu  voudrais  faire  quoi  plus  tard?      

    -­‐    Que  font  tes  parents?      

    -­‐    Comment  est-­‐il  décédé?      

    -­‐    C'était  à  qu'elle  date?      

    -­‐    Quel  a  été  ton  ressenti  d'enfant  à  ce  moment  là?      

    -­‐    Raconte  moi  tes  sentiments  à  ce  moment  là  ?      

    -­‐    Et  maintenant  avec  le  recul?      

    -­‐    Comment  as-­‐tu  appris  le  décès  de?      

    -­‐    Comment  te  l'a  t'on  expliqué  ?      

    -­‐    Avec  le  recul  qu'est  ce  que  tu  aurais  aimé  que  l'on  t'explique  ou  non?      

    -­‐    Qu'est  ce  que  ça  a  changé  dans  ta  relation  avec  tes  parents  ?  et  la  fratrie?      

    -­‐    Qu'est  ce  que  ça  a  changé  à  l'école?      

    -­‐    Comment  ça  c'est  passé  avec  tes  amis  ?        

    Comment  en  parles  tu    à  tes  frères/sœurs  ou  à  tes  parents?      

    -­‐    Comment  as  tu  été  entouré  (ou  non)  ?  

    -­‐    As  tu  vu  quelqu'un  pour  en  parler?    Comment  ?  

    -­‐    Et  les  professionnels  de  santé  ?  (ton  médecin,  une  infirmière,  une  psychologue  ou  autre).  Comment  ton  médecin  a  t’il  abordé  ce  sujet  avec  toi  ?      

    -­‐    Que  penses  tu  des  groupes  de  parole  de  personnes  ayant  vécu  la    même  chose?      

  72  

    -­‐    Comment  se  passent  tes  nuits  depuis  le  décès  ?  est  ce  que  tu  as  plus  de  craintes  dans  ta  vie    quotidienne?  Est  ce  que  ça  t'empêche  de  faire  certaines  choses?    Raconte  moi  

    -­‐    Comment  reparles  tu  de  ton  frère/sœur  et  avec  qui?      

         

    -­‐    Te  fais  tu  du  souci  pour  tes  parents?      

    -­‐    As  tu  ou  essaye  tu  encore  de  protéger  tes  parents  par  rapport  à  ce  décès?      

   

  73  

 

-­‐ Annexe  2  :  Feuille  d’explication  de  l’étude.  

 Bonjour, Je suis actuellement interne en médecine générale et je travaille sur le deuil dans la fratrie chez les adolescents et jeunes adultes de 14 à 20 ans. J'évalue le retentissement du deuil dans la fratrie, dans les différentes sphères de la vie (scolaire, amicale, relations frère/sœur/parents...) pour mieux en définir les difficultés spécifiques et pour adapter les réponses à apporter. C'est un deuil assez peu connu et parfois occulté dans la société. Sur votre accord et celui de vos enfants, s'ils sont prêts, je souhaiterais les rencontrer pour recueillir leur témoignage. Ce sera sur le mode d'un entretien informel, enregistré mais strictement anonyme. N'hésitez pas à me joindre pour plus d'information Merci pour votre aide et j'espère a bientôt, Cordialement, PRUDHOMME Charlotte charlottep2007@gmail.com 0659084318

 

   

  74  

 

-­‐ Annexe  3  :  Cartes  conceptuelles.  

 

A-­‐ Deuil  à  part.  

 

  75  

Deuil à part

Mise à l'écart

privé

G2:"N

on ça c'est ma m

ère qui allait les voir" enparlant des m

édecins, "nous on ne nous a pasvraim

ent posé la question"

A7:" Il y en a beaucoup qui sont

partis quand ils ont su, beaucoup,m

ême de la fam

ille."

A7: "Il y en a d'autres qui

n'ont pas envie d'^tre là,dans la m

ême m

ouise."

J10: "Mes deux m

eilleuresam

ies m'ont laissé tom

bé."

SocialI4: en parlant de la cause de décès "je pense qu'il y en

a qui le savent, mais ne veulent pas m

e le dire, ilspensent que je suis trop jeune."

M6:" C

e qui est dur aussi c'est le regard desautres. O

n ne me voyait plus que com

me la fille

qui a perdu son grand frère."

M6: "Il y en a beaucoup qui m

'ontregardé avec de la pitié, c'est pas

agréable d'être regardé comm

e ça."

M6: "Je ne peux pas dire que

je suis fille unique"

A7:"La relation avec lesgens est différente."

A7: "C

a les rendm

al à l'aise."

F8: "Il y a ceux qui ne veulent plusparler des frères et soeurs une fois

qu'on leur a dit ça, c'est compliqué."

J10:"Je suis vraiment nulle part quoi, en plus

tous les adultes vont toujours demander

comm

ent vont tes parents."

A7:" M

oi je n'étais plus du tout dans le mêm

etrip, après quand on est com

me ça c'est

compliqué d'avoir des am

is."

J10:"Maintenant je

suis toute seule."

Déconsidération

E1: "Alors m

oi je n'ai vu personne etje n'avais m

ême pas de droit de

rentrer dans la chambre."

I4:"Non au début il voulait pas m

edire qu'il était pendu."

J10:"J'ai perdu ma norm

e de jeune fillequand m

on frère est mort."

J10:"J'ai perdu mon

rôle de soeur."

E1: Quand on allait à l'hopital c'était

pas pour voir mon frère, c'était pour

voir la psychologue."

J10:"Je l'ai vraiment m

al vécu parce que moi les

gens partaient du postulat que ça allait, moi je suis

vivante, je suis en forme, je m

e démerde dans la

vie donc ça va quoi."

J10:"Bah et com

ment je

vais moi enfin?!?"

J10:" C'est horrible ce que je vis et ça

ne se voit pas."" Je suis handicapée etpersonne ne le voit."

Insécurité

G2:"A

près la peur de perdre un autre proche çac'est... avant cet accident non...m

aism

aintenant voilà, tous les jours..."

G2:"A

près voilà jesuis prudent."

M5:" Je fais des

cauchemars de la m

er, de la montagne"

M5:"J'ai quand m

ême peur pour m

onneveux, il est petit, il est fragile."

Abandon

E3:"Que quelque part il m

'avaitabandonné puisqu'il n'était plus là."

M6: J'avais l'im

pression qu'ilnous avait abandonné m

oi etm

es parents."

Conflits

M6:" Il y a eut beaucoup de

conflits familiaux."

J10:" Mes parents se sont séparés un

ans après sa mort. Je n'étais plus à m

aplace je devais choisir."

M6:"D

u jour au lendemain on peu

perdre n'importe qui."

M6:"Je ne suis à

l'abris de rien."

F8:" C'est déjà arrivé une fois, je croise les

doigts pour ne pas que ça recomm

ence.J'essaye de ne pas trop y penser."

J9:" Tout le monde a un peu cette crainte

mais quand on en a déjà vu un qui m

eurt, tute rends com

pte que la vie..."

J10:" Ca fait un peu, pas m

alédiction mais un truc

lourd comm

e ça sur la famille, où je m

e dis bah mon

père a perdu sa soeur, moi j'ai prdu m

on frère, j'aipeur de perdre m

es enfants ou qu'ils perdent unfrère ou une soeur."

J10: "J'ai une emprunte de m

ortsur m

oi et que je porte."

J10: "je vais enterrer mes parents et m

esgrand parents toute seule."

J10:Mais là j'ai peur de tout quoi, de perdre

mon copain, m

es parents,mes am

is, dem

ourir, de prendre l'avion, en fait je suis dansun état post traum

atique."

L11: J'ai une angoisse aussid'accoucher, j'ai pas envie de

perdre un enfant."

Angoisses

Indisponiblité parentale

M6:" M

on père s'est un peurecroquevillé sur lui m

ême en

n'en parlant peu."

A7:"Les parents sont plus là pour celui quiest m

alade ce qui est normal et nous on

est un peu mis de coté."

  76  

B-­‐ Adaptation.  (en  deux  parties  complémentaires)  

 

   

 

 

 

 

 

Adaptation

Présencemalgré

l'absenceRituels

G2:"Toutes les années à sonanniversaire et au jour de sa mort

on met des lampions."

M5:" Le soir je m'endorstout près d'elle."

M6:"On y est retourné avec mesparents, c'est notre façon d'aller

lui rendre visite."

M6:" Pour mon anniversaire je luiait rendu hommage, surtout une

preuve d'amour."

J10:"Je me suis faittatouer son nom."

L11:"J'ai une gourmette, je m’en suisfait faire une, avec sa date."

entretien des sentiments pourgarder le lien, place du rêve

M5:" J'aime bien faire desrêves de ma soeur."

M6:"Dans mes rêves je levoyait dans des évènements

de ma vie future."J9:"On faisait la prière ensemble,

c'était le moment de parler de lui, depenser à lui en famille."

N12:"Je préfère y penser positivement, garderles moments, les souvenirs, penser à ce

qu'elle aurait fait,ce qu'elle aurait dit enfin voilàcontinuer comme ça."N12:"Je rêve d'elle mais

pas en cauchemars."

Evoquer le mort pour le réhabiliterdans son rôle, peur de l'oubli

E3:"J'en discute souvent avec mamère ça me fait du bien."

M5:"Ma mère a décidé de faire unlivre sur sa vie. C'est moi qui ait prit

les photos et dessiné."

M6:"J'ai besoin dans mes paroles deparler de lui constamment." M6:"J'ai besoin de le rendre vivant,

pour moi il existe encore, dans noscoeurs, dans nos têtes."

A7:"Ca évite que lesautres l'oublient."

J10:" je lisais mes textes, ce n'étaitpas juste pour moi, c'était aussi pour

m'adresser aux gens."

J10:"Dès que j'ai l'occasiond'en parler j'en parle."

J10:"J'ai besoin de faireexister les choses."

J10:"Il n'y a plus de preuvequoi à part les photos, à part

moi, mon histoire."

Se recréer unenormalité

Protectionparentale,maturité

Troubles du comportement,conduites à risque

Troubles du sommeil

E4:"Au début niveau cauchemars ça foutait le trac,carrément peur, je faisais tellement de cauchemars

que ça me réveillait, j'étais en sueurs, je crais etdans tout l'appartement"

M6:"J'avais des insomniesun an après sa mort"

M6:"Je revais de lui et le voyait sauterde cette falaise tout le temps"

J9:"Je fais très peu de cauchemars mais lespires c'est ça, il y a des morts ou on menace

mes frères et soeurs"

J10:"Quand je m'endormais jepensais au corps de mon frère

dans sa tombe"

J10:"Tu ne peux plus te reposer parce que tuas peur de te réveiller, tu as peur de dormir,tu as peur de faire des cauchemars et c'est

un cercle viscieux"

Troubles ducomportement

E1:"J'ai fait des grosses crisespendant un moment."

G2:"Jen'arrivais plus àme concentrer."

E3:"J'ai eut un traitement parceque j'avais des angoisses

E4:"Peu être que je suis un petit peuplus... comment dire...agressif"

M5:"Oui ça m'a rappelé deschoses et je l'ai frappé"

M5:"J'ai arrêté de faire desmalaises mais j'ai commencé

à faire des crises"

A7:"Je commençais un peu à péter lesplombs sur mes parents et j'envoyais

chier un peu tout le monde"

J10:"Ca ne m'empeche pas de vivre mais c'est desidées qui me parasitent et qui sont à mon avis liés àla mort de mon frère." "Je vais prendre le métro le

matin et si j'entends un bruit je vais me dire qu'il y aune bombe"

L11:"J'étais agressive, je ne parlais plus aux gens, jen'avais pas envie d'aller à l'école, je n'avais pas envie

qu'on me parle, voilà, c'est tout"

Conduites à risque

E4:"Je fumait du shit pour que ça passetellement ça ne le faisait pas"

M6:"J'ai eut des périodesdifficiles où j'ai du être mise

sous anti dépreseurs"

M6:"J'ai souvent songé à dire que s'il n'étaitplus là et bien pourquoi pas aller le rejoindre,

mais j'ai pensé à mes parents"

J10:"Je n'ai jamais pris d'antidépresseur mais j'ai fumé le soir"

J10:"Ca m'a aidé notamment àm'endormir" "Ca coupe les pensées

surtout, trop de pensées tout le temps"

  77  

   

 

 

 

 

 

 

 

Adaptation

Présencem

algrél'absence

Se recréer unenorm

alité

les associations

E1" On faisait des rencontres""On a créé des liens."

E1:"C'était pas la mêm

ehistoire m

ais on en parlait"

E1:" Avant elle y allait pour se faire aider,m

aintenant elle vient pour aider, c'estdéjà plus la m

ême chose"

G2:" C'est bien on rencontre des gens qui nouscom

prennent vraiment, qui ont vécu la m

ême chose

que nous et qui peuvent rentrer dans notre tranched'âge donc voilà c'était bien."

E3:"J"ai bien accroché c'est pour ça quej'aim

erais bien y retourner"

E3:"Ca fait du bien de se dire qu'il y a d'autresgens qui ont connu la m

ême chose et qu'ils

ressentent la mêm

e chose que nous."

E3:" J'avais bien discuté avec une mère et son

fils qui étaient venus, et j'ai pas mal discuté

avec le jeune, on a bien parlé."

M5:"J'y suis allée parce que ça fait du bien, surtout de

partager le diner, c'est vraiment bien, il y a des gens qui

nous écoutent, on dit des choses, c'est vrai que c'est unpeu dur, on peu pleurer..."

M6:" Ce qui est enrichissant c'est derencontrer quelqu'un et en parler

avec quelqu'un de vrai."

A7:"C'était des mom

ents magiques, et on s'est

tous compris, les uns les autres et on a com

mencé

a parler et on voit comm

ent on ressent les chosespar rapport aux autres"

A7:" Et quand on va à l'association on retissedes liens quoi, c'est des m

oments partagés,

de conneries, de rires..."

Omission

I4:" Moi j'étais norm

al, parce que je faisais des conneries ettout, m

ais c'était mêm

e avant que mon frère soit m

ort""C'est surtout au collège je ne veux pas que ça se sache,

parce qu'après quand ils voient mon dossier ils pensent que

c'est à cause de lui"

M6:" Je n'avais pas non plus envie

que tout le monde sache"

J9:" Je me suis dit que tout le m

onden'a pas besoin de savoir."

Revendication

J10:" J'ai perdu mon rôle de soeur et je sais qu'en

en parlant là on restitue, enfin on réhabilite mon rôle

de grande soeur que je suis"

J10:" Ca a été hypercom

pliqué pour moi et j'avais

besoin de le revendiquer"

Protectionparentale,m

aturité

E1:"Avant peu être qu'avec mam

anon avait plus de m

al parcequ'elleavait besoin de tem

ps."

Maturité

E1:"Enfin on a tous appris ça nous aappris beaucoup de choses."

I4:'Ca fait grandir ces trucs, dans tatête tu m

uris c'est sûre ça"

M6:"Je relativise

beaucoup plus qu'avant."

A7:" On devient plusvite m

ature en fait"J10:"J'ai eut l'accélérateur de lam

aladie qui m'a bien fait grandir."

J10:"J'ai l'impression

d'avoir 52 ans."

L11:"On est plus mature que nos copines

ou mêm

e que ma cousine."

N12:"On se rend compte

de plus de choses."

E3:"Du coup je gardais pourm

oi, je prenais sur moi."

I4:"Pas à ma m

ère parcequ'elle a sesproblèm

es, je ne vais pas lui en rajouterdes problèm

es encore."

I4:"Des fois je la réconforte quandelle est m

al et ça passe."

M6:"Je ne pouvais pas les

abandonner, je suis la dernièrechose qui leur reste."

M6" Et c'est vrai que j'ai

toujours fait passer mes

parents avant sa mort."

M6:"J'ai toujours fait passer m

es parents avant en me disant

qu'ils étaient plus malheureux que m

oi et que moi je n'avais pas

le droit d'être aussi malheureuse qu'eux alors qu'au final on

avait chacun notre douleur."

M6:"Je m

e suis empêchée de

trop exposer ma douleur."

M6:'Je les épargne oui, je ne pleure pas

devant eux j'essaye d'être au maxim

um...je

fais ça depuis un petit mom

ent déjà, deprendre sur m

oi tout le temps."

M6:'Je sais qu'à des m

oments il y a des choses que

je ne pourrais pas aborder avec mon père ou m

am

ère.""C'est trop dur pour eux."

A7:"Pas avec mes parents, par contre

avec des gens extérieurs."

A7:"Je n'aime pas parler de

ça avec mes parents, déjà

qu'ils sont mal."

A7:"Ils auraient peu êtrepensé que j'allais m

al."

J9:" Moi je ne tiens pas à en parler, parce que

c'est un peu remuer des trucs pas agréables

quoi et limite je préfère en parler à d'autres

gens qu'avec ma fam

ille."

J10:"J'oserais pas forcément

dire des choses de peur delui faire du m

al"

J10:"J'ai pas envie de leurrajouter de la peine quoi."

J10:"N'empêche que c'est trop personnel pour que

j'en parle à mes parents, alors que ça ne l'est pas

du tout pour que j'en parle avec mes am

is ouavec des inconnus."

J10:"Je suis dans une posture de guerrière quiva bien que d'enfant, que de soeur qui a perdu

son frère, j'avoue je me suis m

ise à leurniveau, et ça m

e pèse."J10:"C'est le seul m

oyen que j'ai trouvé pourcom

penser l'absence de mon frère dans m

a relationfam

iliale quoi.""C'est dur de se détacher des trucsqu'on s'est im

posés quoi."

J10:"Tu es le moteur de la fam

ille, c'est comm

e si d'uncoup tu avais tout le poids de la fam

ille sur toi et que detoute façon je ne pouvais pas abandonner, je ne pouvais

pas me laisser aller."

L11:"En fait on était plus soucieuses pour ma

mère en fait, on a plus m

is le soucis sur ma

mère que d'abord sur le frère.""Au début c'était

ma m

ère le principal."

N12:"J'essaye d'êtreplus attentive."

Troubles du comportem

ent,conduites à risque

  78  

C-­‐ Place  du  médecin  traitant.  

 

   

   

Place du médecin traitant

Role lié aux problèmes somatiques

I4:"Non peut être pas les médecins traitants, tu vas les voirquand tu as un mal de gorge, vous voyez ce que je veux dire,c'est pas une personne que tu vois souvent, et en plus quand

c'est une mort comme ça..."

M5:"Mon médecin c'est le médecin de ma mère, jevais le voir quand il y a des petits problèmes."

"C'est pour mon état de santé"

J10:"Il n’a vraiment aucune psychologie, déjà il ne réalise que c’est moiqu’à la fin des séances et il me dit « ah mais vous avez des frères et

sœurs ? » à chaque fois il me pose la même question, et il me dit « ahmais non c’est vrai, vous…. » et l’autre jour il a vu ma mère dans la salle

d’attente et il m’a dit «ohh mais ça va votre maman ? » et oui encoreun… voilà donc voilà pour le coup j’ai un médecin traitant et une psy, ça

ne sert à rien de mélanger les deux il ne faut pas demander plus auxgens que ce qu’ils sont capables de donner quoi.

Rôle de prescripteur

E3:" bah mon médecin généraliste, une foisparce que j'ai eut un traitement parce que

j'avais des crises d'angoisses."

A7:" Mon médecin traitant m'ena parlé avec des adresses de

psy et puis voilà"

J9:"J'ai pas vraiment de médecin traitant, j'ai dule voir trois fois où j'étais malade et pour un

certificat, mais on en a jamais parlé, je ne saismême pas s'il le sait"

J10" Il soigne mes angoisses parce qu'il répond à ça quoi, jen'ai pas parlé de mon frère avec mon médecin parce qu'il est

tout azimut mais je lui dois en tout cas le fait qu'il ait vu lamaladie de mon frère"

Ne lui connaît pas ce rôle

M5:" Non j'en n'ai jamais parlé avec unmédecin, j'en ai parlé à une psychologue

de l'IME et ça m'aidait."

M6:" Non je n'en n'avais pasparlé avec lui de ça"

L11:"Je ne comptaispas lui en parler"

  79  

-­‐    Annexe  4  :  Déclaration  CNIL.    

     

Madame PRUDHOMME Charlotte

7 AV DU CHATEAU

69003 LYON

1833988 v 0

DÉCLARATION DE CONFORMITÉ À

UNE MÉTHODOLOGIE DE

RÉFÉRENCE

Finalité : MR1 - Recherches biomédicales

Transferts d'informations hors de l'Union européenne : Non

Isabelle FALQUE PIERROTIN

Présidente

Fait à Paris, le 06 février 2015

Par délégation de la commission

Traitement déclaré

Nom : Madame

Service :

Adresse : 7 AV DU CHATEAU

Code postal : 69003

Ville : LYON

Organisme déclarant

RÉCÉPISSÉ

du 06 février 2015

N° SIREN ou SIRET :

Code NAF ou APE :

Tél. : 0659084318

Fax. :

A LIRE IMPERATIVEMENTLa délivrance de ce récépissé atteste que vous avez effectué une déclaration de votre traitement à la CNIL et que votre dossier est formellement complet. Vous pouvez mettre en œuvre votre traitement. Cependant, la CNIL peut à tout moment vérifier, par courrier ou par la voie d’un contrôle sur place, que ce traitement respecte l’ensemble des dispositions de la loi du 6 janvier 1978 modifiée en 2004. En tout état de cause, vous êtes tenu de respecter les obligations prévues par la loi et notamment :1) La définition et le respect de la finalité du traitement,2) La pertinence des données traitées,3) La conservation pendant une durée limitée des données,4) La sécurité et la confidentialité des données,5) Le respect des droits des intéressés : information sur leur droit d’accès, de rectification et d’opposition.

  80  

 

Annexe  5  :  Formulaire  de  consentement.  

Formulaire de consentement

ACCORD ECRIT DE PARTICIPATION A UNE OBSERVATION DE PRATIQUE PROFESSIONNELLE

Je soussigné ................................................................................................................., exerçant

à/ domicilié(e)

............................................................................................................................................................

......,

accepte de participer à la thèse d’exercice de docteur en médecine de Charlotte

PRUDHOMME Interne en médecine générale ayant pour thème « le deuil dans la fratrie » lors d'un entretien enregistré le .....................................

Je déclare avoir été informé de façon loyale et claire que cet entretien est confidentiel.

J'accepte que l'intégralité de cet entretien anonymisé soit retranscrite et que les données

soient utilisées dans le cadre exclusif de cette thèse et d’une publication scientifique.

J’ai noté que je pouvais retirer mon consentement à tout moment.

Etabli en deux exemplaires, un exemplaire pour moi, un exemplaire pour l’enquêteur.

Fait à ............................

Le .................................

Signature:

  81  

-­‐ Annexe  6  :  Mail  envoyé  aux  différentes  organisations  pour  le  recrutement.  

 

Bonjour,    Je  suis  interne  en  médecine  générale  et  je  travaille  sur  le  deuil  dans  la  fratrie  depuis  quelques  mois  pour  ma  thèse.  J'évalue  le  retentissement  du  deuil  dans  la  fratrie  dans  les  différentes  sphères  de  la  vie  (scolaire,  amicale,  relations  frère/sœur/parents...),  pour  mieux  en  définir  les  difficultés  spécifiques  et  les  réponses  à  apporter.  Je  procède  par  des  entretiens  semi  dirigés,  enregistrés  et  anonymes  chez  des  adolescents  de  14  à  20  ans  ayant  perdu  un  frère/sœur  à  au  moins  2  ans  de  l'entretien.  J'ai  beaucoup  de  difficultés  à  trouver  ces  adolescents  pour  leur  proposer  de  témoigner.  Je  me  permets  donc  de  vous  solliciter  pour  m'aider  dans  cette  recherche.  N'hésitez  pas  à  me  contacter  si  vous  connaissez  des  adolescents  dans  cette  situation.    Merci  par  avance    Je  reste  bien  évidement  disponible  pour  plus  d'information,    Cordialement,        PRUDHOMME  Charlotte    charlottep2007@gmail.com    0659084318  

 

   

  82  

-­‐ Annexe  7  :  Dossier  explicatif  de  l’étude  pour  les  professionnels  de  santé.  

Lundi  19  Janvier  2015.                                

Vécu  de  la  Fratrie  endeuillée,    place  du  médecin  généraliste.  

         

         

 Charlotte  PRUDHOMME,  Interne  MG.  

charlottep2007@gmail.com  Directrice  de  thèse  :  Dr  Elise  Bénédini.  

         

  83  

Table  des  matières    -­‐  Introduction.  -­‐  Objectifs.  -­‐  Méthode.  -­‐  Analyse  des  données.  -­‐  Aspect  réglementaire  et  éthique.  -­‐  Références.  -­‐  Annexes.                                                                            

  84  

       

Introduction        La  mort  est  taboue  dans  notre  société,  un  tabou  même  de  plus  en  plus  marqué.    On  repousse  au  maximum  la  mort  avec  les  progrès  de  la  médecine,  on  repousse  l’apparition  des  stigmates  de  la  vieillesse  avec  l’explosion  de  la  médecine  esthétique.  Alors  dans  ce  cadre  socio  culturel  qui  prône  la  jeunesse  presque  éternelle  et  la  toute  puissance  de  la  médecine  comment  supporter  l’impensable  du  décès  d’un  frère  ou  d’une  sœur  ?  Cette  perte  qui  chamboule  les  lois  générationnelles  et  replonge  brutalement  la  famille  dans  la  réalité  de  la  condition  humaine  ?  Ce  deuil  est  fréquemment  passé  sous  silence,  probablement  non  intentionnellement,  masqué  par  la  souffrance  des  parents  et  le  désir  de  protection  de  la  fratrie  vis  à  vis  d’eux.    Le  médecin  généraliste,  médecin  de  1er  recours,  est  confronté  à  la  souffrance  des  familles  endeuillées.  Il  n’existe  pas  d’enseignement  spécifique  en  2nd  cycle,  ni  en  3ème  cycle.  Cet  évènement  expose  donc  le  médecin  à  des  difficultés,  comment  aborder  ce  sujet  si  douloureux,  que  faire  des  émotions  que  nous  livre  le  patient  et  comment  l’accompagner  durablement.    Le  deuil  et  la  mécanique  du  deuil  dans  la  fratrie  est  un  sujet  très  peu  abordé  dans  la  littérature.  Comment  s’intègrent  les  étapes  du  deuil  dans  une  dynamique  familiale  ?  Peu  d’ouvrages  sont  publiés  sur  ce  sujet,  probablement  par  la  difficulté  de  l’accès  à  ces  populations  et  la  variabilité  lié  aussi  au  vécu  du  deuil  selon  le  contexte  socio  culturel  de  la  famille.                                                          

  85  

Objectifs    

   Quel  est  le  vécu  de  la  perte  d’un  frère  ou  d’une  sœur  ?    Quelles  sont  leurs  attentes  vis  à  vis  de  leur  médecin  généraliste  ?                                                                                                

  86  

Méthode      Type  d’étude  :  Etude  qualitative  par  entretiens  semi  dirigés,  menés  jusqu’à  saturation  des  occurrences.    Population  :  

-­‐ Critères  d’inclusion  :  adolescents  et  adultes  jeunes  de  14  à  20  ans  ayant  perdu  un  membre  de  leur  fratrie,  quel  que  soit  la  cause  du  décès,  survenu  au  moins  deux  ans  avant  l’entretien.  

-­‐ Critères  d’exclusion  :  non  maitrise  de  la  langue  française,  handicap  psychique  ne  permettant  pas  un  entretien  en  autonomie,  perte  d’un  frère  ou  d’une  sœur  intra-­‐utérine      

 Lieu  d’étude  :  Rayon  de  deux  heures  autour  de  Lyon  (voiture  ou  train)  dans  des  lieux  privés,  définis  conjointement  avec  le  participant  par  souci  de  confort  lié  à  la  sensibilité  du  sujet.    Procédure  :  Le  recrutement  a  été  effectué  par  l’intermédiaire  d’une  mailing  list  de  médecin  généraliste  participant  à  des  formations  médicales  continues  par  une  association  de  FMC  indépendante  (Conférences  Paul  Savy),  par  des  appels  à  témoin  déposé  sur  des  forums  publiques  et  réseaux  sociaux,  par  des  associations  de  familles  endeuillées  en  Rhône  Alpes  (Jonathan  Pierre  Vivante  à  Lyon  et  Grenoble,  Naitre  et  Vivre  à  Paris,  et  Locomotive  à  Grenoble)  Une  extension  du  recrutement  est  souhaitable  aux  services  hospitaliers  concernés,  d’où  ma  démarche.    Méthodologie  utilisée  :  Les  participants  me  contactent  par  mail  ou  SMS,  ou  je  reçois  les  coordonnées  des  participants  (pour  les  associations  de  familles  endeuillées)  et  je  les  recontacte  en  leur  exposant  mon  travail  et  son  but.  (cf  :  Annexe  1)  Suite  à  ce  premier  contact,  je  réponds  à  toute  question  complémentaire  ou  inquiétude  et  leur  propose  de  participer.  Le  premier  accord  est  donc  oral.  Je  précise  à  ce  moment  là,  l’anonymisation  des  participants  (qui  seront  cités  par  «  frère  ou  sœur  de  »  en  hommage  à  celui-­‐celle-­‐ci  lors  de  la  rédaction)  Une  date  de  rendez  vous  avec  un  lieu  est  convenu,  et  je  fais  signer  aux  participants  mineurs  et  à  leurs  parents  un  formulaire  de  consentement  de  participation  à  mon  étude.  Une  nouvelle  présentation  de  l’étude  est  faite  au  moment  de  proposer  le  consentement  écrit  et  je  précise  que  ce  consentement  peut  être  retiré  à  tout  moment.  Le  guide  d’entretien  a  été  élaboré  à  partir  de  recherches  bibliographiques,  dont  des  livres  de  témoignage  de  fratrie  endeuillée,  de  livre  traitant  le  deuil  de  l’enfant,  et  d’articles  issus  de  différentes  revues.  Ce  guide  a  ensuite  été  modifié  après  relecture  par  la  directrice  de  thèse.  Il  explore  le  vécu  au  moment  du  drame,  l’impact  dans  la  vie  actuelle,  et  les  différents  professionnels  de  santé  rencontrés.  Les  participants  n’ont  pas  critiqué  ce  guide  et  il  a  été  enrichi  suite  aux  1ers  entretiens  réalisés  (comme  il  est  méthodologiquement  recommandé  de  le  faire  pour  une  étude  qualitative)  Les  entretiens  durent  entre  20  et  40  minutes,  sont  enregistrés  à  l’aide  d’un  dictaphone  puis  ultérieurement  retranscrit,  après  anonymisation,  mots  à  mots.  Les  renseignements  sociodémographiques  collectés  sont  le  sexe,  l’âge,  le  niveau  d’étude,  la  profession  des  parents  et  le  projet  professionnel  à  venir  ou  la  profession  actuelle.                  

  87  

Analyse  des  données    Gestion  des  données  :    Les  entretiens  enregistrés  sont  stockés  anonymement  (attribution  de  numéros  par  ordre  chronologique  associé  à  la  première  lettre  du  prénom  (ex  :  entretien  n°  1,  E).  Ensuite  ils  sont  intégralement  retranscrits  et  anonymisés.    Les  informations  sociodémographiques  qui  servent  uniquement  à  décrire  la  population  étudiée,  sont  enregistrées  dans  un  dossier  distinct.  Les  données  nominatives  ne  sont  pas  stockées  informatiquement.  Celles  ci  ainsi  que  les  coordonnées  et  les  consentements,  sont  conservés  à  mon  domicile  dans  mon  dossier  de  travail.  La  saisie  des  informations  est  faite  par  l’investigatrice  et  seule  l’investigatrice  et  la  directrice  de  thèse  y  ont  accès.    Analyse  des  données  :    Par  analyse  de  Contenu  et  codage  ouvert  selon  une  procédure  ouverte  et  inductive.  Les  catégories  d’analyse  sont  issues  des  interviews.  Puis  le  codeur  compare  et  regroupe  les  sous  catégories  en  dimensions  plus  globales  et  plus  larges.  Les  codages  et  catégories  sont  triangulés  avec  la  directrice  de  thèse,  qui  réalise  son  analyse  de  façon  indépendante.                                                                      

  88  

Aspects  réglementaires  et  éthiques    

L’étude  sera  conduite  conformément  à  :    

-­‐ La  loi  n°78-­‐17  relative  à  l’informatique,  aux  fichiers  et  aux  libertés.    Confidentialité  :  Selon  le  Code  de  la  Santé  Publique,  toutes  personnes  appelées  à  collaborer  ou  prendre  connaissance  de  l’étude  sont  tenues  au  secret  professionnel.    Information  et  consentement  :  Les  patients  sont  informés  de  l’étude,  du  temps  de  passation  et  de  l’utilisation  des  données  dans  un  langage  clair,  et  il  leur  est  remis  une  fiche  descriptive.  Les  participants  mineurs  et  leurs  parents  signent  un  formulaire  de  consentement  de  participation  nominatif.  Le  consentement  peut  être  retiré  à  tout  moment  sans  motif.    Archivage  des  données  :  Aucune  donnée  brute  ou  nominative  informatisée  ne  sera  conservée.  Seul  le  format  papier  et  anonymisé  sera  conservé  au  bureau  des  thèses  et  référencé.                                                                        

  89  

Références    

1-­‐ Vivre  sans  toi,  témoigner  après  la  mort  d’un  frère  ou  d’une  sœur.  A.Triponel,  N.Hamza.  Chroniques  sociales.  

2-­‐ Accompagner  les  enfants  en  deuil.  F.Plon.  Eres.  3-­‐ Accompagner  la  fratrie  au  funérarium.  M.Derome.  Edition  Cazaubin,  le  Carnet  PSY.  4-­‐ L’enfant  à  la  maladie  grave  et  à  la  mort.  Y.Chazelle.  JAMALV  revue  n°  114.  5-­‐ Frère  et  Sœur,  les  oubliés  du  deuil.  S.Gandillot.  Revue  La  Vie,  3  mai  2012.  6-­‐ Réflexions  du  groupe  Frères  et  Sœurs  de  L’Association  Jonathan  Pierres  Vivante  d’octobre  2004.  7-­‐ Peer  Relationships  of  Bereaved  Sibling  and  Comparison  classemates  After  a  Child  Death  from  Cancer.  

Cynthia  A  Gerhardt.  Journal  of  Psychology  37(2)pp  209-­‐219  2012.  8-­‐ Sudden  death  of  father  or  sibling  in  early  childhood  increases  risk  for  psychotic  disorder.  Mary  C  

Clarke.  Schizophrenia  Research  143(2013)  363-­‐366.  9-­‐ La  mort  d’un  enfant  :  un  processus  de  deuil  dans  le  groupe  familiale.  IM.Coq,  R.Scelles.  

Neuropsychiatrie  de  l’enfance  et  de  l’adolescence,  59(2011)  356-­‐361.  10-­‐ Fratries  confrontées  au  traumatisme,  sous  la  direction  de  R.Scelles.  Collection  Psychanalyse  et  Santé.  11-­‐ La  résilience  à  quel  prix.  M.Hanus.  Maloine.  12-­‐ Moi  on  n’e  m’a  jamais  demandé  comment  j’allais.  M.Fugain.  Collection  J’ai  Lu.  

                                                                         

  90  

Annexes          

-­‐ Fiche  explicative  de  l’étude  servant  aussi  d’appel  à  témoin.  -­‐ Formulaire  de  consentement  de  participation.  -­‐ Guide  d’entretien.  

                                                                                           

  91  

Annexe  1  :    Bonjour, Je suis actuellement interne en médecine générale et je travaille sur le deuil dans la fratrie chez les adolescents et jeunes adultes de 14 à 20 ans. J'évalue le retentissement du deuil dans la fratrie, dans les différentes sphères de la vie (scolaire, amicale, relations frère/sœur/parents...) pour mieux en définir les difficultés spécifiques et pour adapter les réponses à apporter. C'est un deuil assez peu connu et parfois occulté dans la société. Sur votre accord et celui de vos enfants, s'ils sont prêts, je souhaiterais les rencontrer pour recueillir leur témoignage. Ce sera sur le mode d'un entretien informel, enregistré mais strictement anonyme. N'hésitez pas à me joindre pour plus d'information Merci pour votre aide et j'espère a bientôt, Cordialement, PRUDHOMME Charlotte charlottep2007@gmail.com 0659084318                                                          

  92  

Annexe  2  :    

Formulaire de consentement

ACCORD ECRIT DE PARTICIPATION A UNE OBSERVATION DE PRATIQUE PROFESSIONNELLE

Je soussigné ................................................................................................................., exerçant à/

domicilié(e) ..................................................................................................................................................................,

accepte de participer à la thèse d’exercice de docteur en médecine de Charlotte PRUDHOMME

Interne en médecine générale ayant pour thème « le deuil dans la fratrie » lors d'un entretien

enregistré le .....................................

Je déclare avoir été informé de façon loyale et claire que cet entretien est confidentiel.

J'accepte que l'intégralité de cet entretien anonymisé soit retranscrite et que les données soient

utilisées dans le cadre exclusif de cette thèse et d’une publication scientifique.

J’ai noté que je pouvais retirer mon consentement à tout moment.

Etabli en deux exemplaires, un exemplaire pour moi, un exemplaire pour l’enquêteur.

Fait à ............................

Le .................................

Signature:

                       

  93  

Annexe  3  :    Entretien    

-­‐    Âge/  date  de  naissance.      

    -­‐    Sexe      

    -­‐    Adresse/num  si  doit  recontacter  mais  enquête  anonyme.      

    -­‐    En  quelle  classe  es-­‐tu?  Tu  fais  quoi  comme  études?      

    -­‐    Qu'est-­‐ce  que  tu  fais  en  dehors  de  l'école?  Tu  as  une  passion  ou  un  loisir?      

    -­‐    Tu  voudrais  faire  quoi  plus  tard?      

    -­‐    Que  font  tes  parents?      

    -­‐    Comment  est-­‐il  décédé?      

    -­‐    C'était  à  qu'elle  date?      

    -­‐    Quel  a  été  ton  ressenti  d'enfant  à  ce  moment  là?      

    -­‐    Raconte  moi  tes  sentiments  à  ce  moment  là  ?      

    -­‐    Et  maintenant  avec  le  recul?      

    -­‐    Comment  as-­‐tu  appris  le  décès  de?      

    -­‐    Comment  te  l'a  t'on  expliqué  ?      

    -­‐    Avec  le  recul  qu'est  ce  que  tu  aurais  aimé  que  l'on  t'explique  ou  non?      

    -­‐    Qu'est  ce  que  ça  a  changé  dans  ta  relation  avec  tes  parents  ?  et  la  fratrie?      

    -­‐    Qu'est  ce  que  ça  a  changé  à  l'école?      

    -­‐    Comment  ça  c'est  passé  avec  tes  amis  ?        

    Comment  en  parles  tu    à  tes  frères/sœurs  ou  à  tes  parents?      

    -­‐    Comment  as  tu  été  entouré  (ou  non)  ?  

    -­‐    As  tu  vu  quelqu'un  pour  en  parler?    Comment  ?  

    -­‐    Et  les  professionnels  de  santé  ?  (ton  médecin,  une  infirmière,  une  psychologue  ou  autre).  Comment  ton  médecin  a  t’il  abordé  ce  sujet  avec  toi  ?      

    -­‐    Que  penses  tu  des  groupes  de  parole  de  personnes  ayant  vécu  la    même  chose?      

    -­‐    Comment  se  passent  tes  nuits  depuis  le  décès  ?  est  ce  que  tu  as  plus  de  craintes  dans  ta  vie    quotidienne?  Est  ce  que  ça  t'empêche  de  faire  certaines  choses?    Raconte  moi  

    -­‐    Comment  reparles  tu  de  ton  frère/sœur  et  avec  qui?      

  94  

         

    -­‐    Te  fais  tu  du  souci  pour  tes  parents?      

    -­‐    As  tu  ou  essaye  tu  encore  de  protéger  tes  parents  par  rapport  à  ce  décès?      

       

  95  

 

Annexe  8  :  Consolidated  criteria  for  reporting  qualitative  studies  (COREQ)  :  32-­‐item  checklist    

 (ii) Participant selection: Researchers should report how

participants were selected. Usually purposive sampling isused which involves selecting participants who share particu-lar characteristics and have the potential to provide rich, rele-vant and diverse data pertinent to the research question

[13, 17]. Convenience sampling is less optimal because itmay fail to capture important perspectives from difficult-to-reach people [16]. Rigorous attempts to recruit participantsand reasons for non-participation should be stated to reducethe likelihood of making unsupported statements [18].

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Table 1 Consolidated criteria for reporting qualitative studies (COREQ): 32-item checklist

No Item Guide questions/description

Domain 1: Research team and reflexivityPersonal Characteristics1. Interviewer/facilitator Which author/s conducted the interview or focus group?2. Credentials What were the researcher’s credentials? E.g. PhD, MD3. Occupation What was their occupation at the time of the study?4. Gender Was the researcher male or female?5. Experience and training What experience or training did the researcher have?Relationship with participants6. Relationship established Was a relationship established prior to study commencement?7. Participant knowledge of the

interviewerWhat did the participants know about the researcher? e.g. personal goals, reasons for doing theresearch

8. Interviewer characteristics What characteristics were reported about the interviewer/facilitator? e.g. Bias, assumptions,reasons and interests in the research topic

Domain 2: study designTheoretical framework9. Methodological orientation and

TheoryWhat methodological orientation was stated to underpin the study? e.g. grounded theory,discourse analysis, ethnography, phenomenology, content analysis

Participant selection10. Sampling How were participants selected? e.g. purposive, convenience, consecutive, snowball11. Method of approach How were participants approached? e.g. face-to-face, telephone, mail, email12. Sample size How many participants were in the study?13. Non-participation How many people refused to participate or dropped out? Reasons?Setting14. Setting of data collection Where was the data collected? e.g. home, clinic, workplace15. Presence of non-participants Was anyone else present besides the participants and researchers?16. Description of sample What are the important characteristics of the sample? e.g. demographic data, dateData collection17. Interview guide Were questions, prompts, guides provided by the authors? Was it pilot tested?18. Repeat interviews Were repeat interviews carried out? If yes, how many?19. Audio/visual recording Did the research use audio or visual recording to collect the data?20. Field notes Were field notes made during and/or after the interview or focus group?21. Duration What was the duration of the interviews or focus group?22. Data saturation Was data saturation discussed?23. Transcripts returned Were transcripts returned to participants for comment and/or correction?Domain 3: analysis and findingszData analysis24. Number of data coders How many data coders coded the data?25. Description of the coding tree Did authors provide a description of the coding tree?26. Derivation of themes Were themes identified in advance or derived from the data?27. Software What software, if applicable, was used to manage the data?28. Participant checking Did participants provide feedback on the findings?Reporting29. Quotations presented Were participant quotations presented to illustrate the themes / findings? Was each

quotation identified? e.g. participant number30. Data and findings consistent Was there consistency between the data presented and the findings?31. Clarity of major themes Were major themes clearly presented in the findings?32. Clarity of minor themes Is there a description of diverse cases or discussion of minor themes?

A. Tong et al.

352

by guest on Novem

ber 17, 2013http://intqhc.oxfordjournals.org/

Dow

nloaded from

  96  

-­‐ Annexe  9  :  CD  des  entretiens  et  cartes  conceptuelles.  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  97  

Prudhomme  Charlotte  :  Vécu  de  la  fratrie  endeuillée,  place  du  médecin  généraliste.  Etude  qualitative  par  entretiens  semi  dirigés  auprès  de  12  adolescents  et  adultes  jeunes  de  14  à  20  ans.    Th.  Méd  :  Lyon  2016  n°        RESUME  :  Contexte  :  Dans  un  cadre  socio  culturel  qui  prône  la  jeunesse  et  la  toute  puissance  de  la  médecine,  comment  supporter  l’impensable  du  décès  d’un  frère  ou  d’une  sœur  ?  Ce  deuil  est  fréquemment  passé  sous  silence,  masqué  par  la  souffrance  des  parents  et  le  désir  de  protection  de  la  fratrie  vis  à  vis  d’eux.  L’étude  s’est  intéressée  au  vécu  de  la  fratrie  endeuillée  et  à  la  place  du  médecin  généraliste.  

Matériel  et  Méthodes  :  Etude  qualitative  par  entretiens  semi-­‐dirigés.  La  population  cible  était  des  adolescents  et  adultes  jeunes  de  14  à  20  ans  ayant  perdu  un  frère  ou  une  sœur  2  ans  minimum  par  rapport  à  l’étude,  recrutés  en  soins  primaires.    

Résultats  :  Le  décès  d’un  frère  ou  d’une  sœur  était  vécu  comme  un  drame  personnel,  c’était  la  perte  d’un  ami,  d’un  modèle,  d’un  allié  de  vie.  C’était  aussi  une  perte  qui  impactait  la  dynamique  familiale,  avec  un  ébranlement  des  qualités  étayantes  parentales  et  le  deuil  des  relations  intrafamiliales  antérieures.  La  fratrie  se  retrouvait  isolée  et  essayait  de  s’adapter.  L’accompagnement  par  le  médecin  généraliste  était  mal  connu  des  adolescents.  

Conclusion  :  Notre  étude  permet  de  mieux  comprendre  le  deuil  dans  la  fratrie  avec  ses  enjeux  propres  :  un  repli  sur  soi  pour  protéger  ses  parents,  le  maintien  du  lien.    Elle  apporte  des  pistes  de  réflexion  aux  médecins  généralistes  pour  mieux  accompagner  ces  fratries.      MOTS  CLES  :      Fratrie,  deuil,  médecin  généraliste.      JURY  :        

Président  :  Monsieur  le  Professeur  Pierre  FOURNERET               Membres  :  Monsieur  le  Professeur  Jérôme  ETIENNE  

   Monsieur  le  Professeur  Yves  ZERBIB      Madame  le  Docteur  Elise  BENEDINI  

_________________________________________________________________________      DATE  DE  SOUTENANCE  :          18  Février  2016  _________________________________________________________________________      Mail  de  l’auteur  :  charlottep2007@gmail.com