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REDE NACIONAL DE PESSOAS COM DIABETES

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    REDE

 Rede Social é uma das formas de representação dos relacionamentos afetivos ou profissionais dos seres humanos entre si ou entre seus agrupamentos de interesses mútuos."Uma estrutura em rede (...)

corresponde também ao que seu próprio nome indica: seus integrantes se ligam horizontalmente a todos os demais, diretamente ou através

dos que os cercam. O conjunto resultante é como uma malha de múltiplos fios, que pode se espalhar indefinidamente para todos os

lados, sem que nenhum dos seus nós possa ser considerado principal ou central, nem representante dos demais. Não há um “chefe”, o que há é uma vontade coletiva de realizar determinado objetivo." (WITHAKER, 1998). Apesar da noção de redes sociais ser pouco difundida, ela está

presente em nosso cotidiano desde quando nascemos. O relacionamento interpessoal entre amigos, colegas de escola, e

qualquer tipo de relação que não possui chefes ou líderes pré-definidos se faz com base no paradigma da Rede.

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FORMATAÇÃO DA RNPD EM NÍVEL NACIONAL

Para que seja possível uma criação em rede a nível nacional de pessoas vivendo e convivendo com diabetes é necessário estar ciente que a representatividade legal é o alicerce da estrutura futura que se deseja alcançar.

Sendo assim seria necessário em primeiro momento criar núcleos nos 27 estados federativos, com um ponto focal estadual em cada estado.

Este passo inicial seria a 1ª etapa para a formatação da RNPD com caráter político e força para garantir direitos e deveres junto aos órgãos governamentais nos 3 níveis (municipal, estadual e federal).

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- Identificar dentro dos estados uma pessoa ou duas (aconselhável duas) que sejam os pontos focais do mesmo.

- TITULAR

- SUPLENTE 

(Como o estado de São Paulo é o pioneiro na criação da RNPD o mesmo seria como núcleo mãe, sendo sua criação imediata).

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-Realizar um treinamento em nível estadual para 150 pessoas sobre a formação da RNPD (formação de núcleos, carta de princípios), SUS e SUAS. Neste espaço seriam convidados os 27 (ou 54 se forem dois por estado) pontos focais estaduais, e os 27 secretários de saúde, bem como Ministério da Saúde e outras autoridades.

(Este encontro seria um final de semana ou Quatro dias se necessário).

[Seria aqui que a carta de princípios seria aprovada ou modificada, (isso dá legitimidade ao processo)].

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- Durante este encontro seria reservado um tempo para elaboração da agenda dos encontros de forma que os mesmos não se chocassem.

Cada estado faria um encontro estadual com a finalidade de definir no mesmo pontos focais nas cidades que são de sua abrangência.

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- Realização de 27 encontros estaduais conforme agenda definida em um primeiro encontro.

Estes encontros teriam a finalidade de expansão da RNPD nos municípios de cada estado de forma a formar gradativamente a rede e possibilitando alcançar uma representatividade única e majoritária a nível político e de controle social.

- Após a realização dos encontros estaduais seriam planejados e executados os encontros regionais. Destes encontros sairiam eleitos os representantes das regiões: Sul, Sudeste, Norte, Nordeste e Centro Oeste.

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- Para finalizar a criação da RNPD seria realizado por fim o Encontro Nacional, este reunindo o maior número de participantes possíveis.

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OBSERVAÇÕES GERAIS:

1) Em cada encontro realizado é tirado o nome das pessoas que estarão pleiteando vagas nos conselhos (saúde, assistência social, idoso etc).

2) Cada encontro definirá se o núcleo deverá ou não ser institucionalizado, lembrando-se sempre da autonomia local e das necessidades específicas de cada um.

3) Em todo o processo estará sendo criado o banco de dados da RNPD, através da fichas de cadastramento. Aproveitando também para colher dados dos conselhos estaduais, municipais e federal (saúde, assistência social, idoso etc) bem como das secretarias respectivas nos três níveis.

4) Após a realização dos encontros estaduais cada município através de seu ponto focal e membros da RNPD verá a melhor maneira de realizar o seu encontro. Neste ponto é que o ponto focal deixará de ser ponto focal passando ai a Representante Municipal. (O mesmo vale para o ponto focal estadual e

regional).

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CRIAÇÃO E MANUTENÇÃO DOS NÚCLEOS

  

A criação de núcleos formais (institucionalizados) ou informais da RNPD é um passo fundamental para o fortalecimento das pessoas vivendo com diabetes. Quanto mais núcleos existirem mais forte as PVD (pessoas vivendo com diabetes) ficam. 

Para que um núcleo da RNPD seja criado é necessário seguir alguns passos fundamentais para estruturação do mesmo.

 O ponto focal (ou seja uma pessoa em que as instâncias da RNPD - estadual, regional e macro regional – possam ter como contato) deve ser indicado em um dos encontros da RNPD que são realizados em nível municipal, estadual, regional e nacional.

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Este por sua vez deverá ao retornar no município buscando firmar parceria com a Secretaria Municipal de Saúde e as instâncias governamentais para realizar um encontro de PVD naquela localidade. (lembrando que o núcleo pode ser municipal ou regional). Uma vez o encontro realizado deve-se fazer a votação para se eleger ai o “REPRESENTANTE MUNICIPAL OU REGIONAL DAQUELE NÚCLEO”.

Porém é importante observar alguns critérios para ser ponto focal ou representante de um núcleo da RNPD, e isso vamos discutir mais abaixo.

 Porém quando o assunto é a manutenção do mesmo (núcleo) é importante estar aberto a idéias que visem a arrecadação de recursos materiais e financeiros que poderão dar subsistência ao núcleo. É sempre bom lembrar que para se entrar na maioria das concorrências é necessário ter no mínimo um ano de CNPJ. Ou seja antes de se conseguir verbas públicas existe a fase de como vai se manter os trabalhos. Neste ponto a parceria com empresas privadas e até mesmo a arrecadação de recursos internos (entre os associados, membros do núcleo) é a principal saída.

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PONTOS FOCAIS E REPRESENTANTES

 CRITÉRIOS E PERFIL

 

Estar representante ou ponto focal da RNPD, o que isso significa exatamente.

Primeiro deve se estar ciente dos “DEVERES” e das “RESPONSABILIDADES” que isso pode nos trazer.

  Porém o mais importante e estarmos ciente que quando ocupamos uma representação que nos foi designada pelo coletivo devemos sempre zelar

pela opinião que contemple o maior número possível de pessoas, esquecendo-se dos nossos interesses pessoais e acima de tudo de

interesses políticos que nos favoreçam ou a um pequeno grupo.

Seremos a partir daquele momento responsáveis pelas melhorias ou conseqüências dos fatos que afligem grande parte das pessoas vivendo com

DIABETES em nosso município, estado ou país.

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PARA QUE POSSAMOS ACEITAR OU PREITEAR TAIS REPRESENTAÇÕES DEVEMOS ANALISAR OS

SEGUINTES PONTOS: •      Nossa capacidade de comunicação e de entendimento político;

•      Nosso conhecimento sobre a questão a que nos propomos a defender;

•      Nosso tempo disponível para tal;

•   Possíveis parcerias que possamos ter (lembrando que nenhuma parceria pode sobrepor a vontade do coletivo).

• Quais são nossas áreas de conhecimento e entendimento (pois podemos ajudar de diversas formas).

• E acima de tudo nosso senso de comprometimento e responsabilidade.

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Enfim, estar representante é como se fossemos um megafone que ecoa as reais necessidades que são apresentadas nas bases. Somos um canal de comunicação efetivo entre as bases e os órgãos governamentais por isso devemos sempre estar em total sintonia com que o coletivo (através das bases) necessita. 

A retro-alimentação da informação é fundamental para que possamos executar o papel de estar representante ou ponto focal fazendo o máximo possível para responder ao coletivo.

Analisar se estamos aptos a exercer tais representações e se poderemos dar respostas ao que o coletivo espera é fundamental para que possamos aceitar.

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FORMATAÇÃO DA RNPD NO ESTADO DE SÃO PAULO

Pela experiência seria interessante dividir o estado de São Paulo em Macro Regiões. Isso possibilitaria que o alcance da representatividade seja homogêneo dentro do mesmo.Podemos considerar que existem cidades muito pequenas que não podem ter um núcleo ou até mesmo não comportem, porém, com a macro regional esta cidade estaria representada e poderíamos inclui-la na lista de representatividade.

 

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Para a RNPD seria interessante dividir o estado em 7 regiões:

•  1)     Região Metropolitana de São Paulo;• 2)     Região Metropolitana de Campinas;• 3)     Região de Araçatuba, São José do Rio Preto, Bauru e

Botucatu;• 4)     Região de Presidente Prudente, Assis e Marília.• 5)     Região de Santos, Registro, Sorocaba;• 6)     Região de Taubaté, São José dos Campos, Piracicaba,

São João da Boa Vista;• 7)     Região de Araraquara, Ribeirão Preto, Barretos e Franca.

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COLEGIADO ESTADUAL

 

COLEGIADO: Diz-se de ou órgão dirigente em que os membros têm poderes iguais.

 

Com base na definição da palavra colegiado pelo dicionário Houaiss vamos tentar entender como se forma o colegiado estadual, e qual o seu papel:

Cada um de nós temos nossas necessidades e especificidades em particular. Assim também são as regiões do Estado de São Paulo.

Cada região abrange um número de municípios.

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DEFINIÇÃO ESTADUAL DE COLEGIADO

      ASSÉMBLÉIA GERAL

       REPRESENTANTE ESTADUAL

       SUPLENTE DA REPRESENTAÇÃO ESTADUAL

       MACRO I

   MACRO II

       MACRO III

       MACRO IV

       MACRO V

       MACRO VI

       MACRO VII

       CONSELHO FISCAL – Formado por no mínimo (03) três pessoas

Conselho Político – Formado por OGs, Ongs, OAB, Universidades etc. (Não necessariamente sendo pessoas com diabetes).

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O colegiado é uma forma democrática e participativa, apesar de apresentar no percurso problemas nas visões e definições políticas é considerada ainda a melhor forma de aglutinar e envolver as pessoas. Pois estas se sentem participativas do processo de construção.

Desta forma o “REPRESENTANTE ESTADUAL” tem a possibilidade de estar presente em todas as regiões com uma maior homogeneidade.

Isso devido ao fato de que cada região estará sendo representada pelo seu Macro Regional nas suas necessidades e especificidades.

Cada Macro Regional é responsável pela representação da sua região dentro do colegiado estadual, lembrando-se sempre que cada região é uma parte do todo e os interesses devem sempre contemplar a maior parte deste todo.

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O COLEGIADO

 • Terá reuniões bimestrais:

• Nessas reuniões cada representante macro deverá levar as duvidas e preocupações do coletivo a que ele representa.

• E também deverá fazer o caminho inverso, fazendo com que a retro-alimentação seja efetiva e eficaz.

  Cada representante macro juntamente com suas bases deverá ver a melhor estrutura para organizar sua Macro.

Ainda existe a possibilidade de dentro de cada Macro ser formado um colegiado também, porém, esta necessidade pode variar de macro para macro.

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COMITÊ DE ÉTICA E CÓDIGO DE ÉTICA

  

A criação de um “CÓDIGO DE ÉTICA” e respectivamente de um comitê que tenha por finalidade fazer valer o mesmo é de fundamental importância. Pois no decorrer do processo de crescimento da RNPD a elaboração do mesmo pode se tornar muito complicada e inviabilizada pela inexperiência de alguns.

Sendo assim o mesmo deve ser criado por especialistas no inicio, para facilitar em momentos de duvida quais norteamentos devem ser seguidos pelo coletivo.

Apesar da carta de princípios como podemos definir situações aonde a ética deveria prevalecer.

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“A ÉTICA É UMA DAQUELAS COISAS QUE TODO MUNDO SABE O QUE É, MÁS QUE NÃO SE SABE EXPLICAR, QUANDO ALGUÉM PERGUNTA” ...(Valls, Álvaro L.M.)

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O que significa que o Comitê de Ética, baseado no código

de ética anteriormente aprovado pela Plenária servirá como:

Avaliador – que levantará os fatos e apresentará ao colegiado suas conclusões e sugestões de encaminhamento,este deverá por fim dar seqüência no encaminhamento que achar mais pertinente.

A critério de representatividade o Colegiado Estadual recebendo a denuncia deverá proceder com os tramites cabíveis, vendo as possibilidades e encaminhamentos possíveis.

 

A criação de um Comitê de Ética, bem como um “CÓDIGO DE ÉTICA” que possam nortear os rumos da RNPD no Estado de São Paulo não só se faz necessário como é fundamental para que se possa de forma organizada e uniforme criar núcleos, representações e tudo que é necessário para o fortalecimento das pessoas vivendo com Diabetes dentro do Estado.

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REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS E WEB SITES

Valls, Álvaro L.M – O que é Ética / Editora Brasiliense – 1998

Vásquez, Adolfo Sánches – Ética / Editora Civilização Brasileira – 1999

Carvalho, Edgar de Assis – Ética, Solidariedade e Complexidade / Editora Palas Athena – 1998

Aristóteles – A ética / Editora Edipro – 1996

Instituto Antônio Houaiss – Dicionário Houaiss da Língua Portuguesa / Editora Objetiva – 2001

Withaker, Francisco - Redes: Uma estrutura Alternativa de Organização. (1998)

http://pt.wikipedia.orgwikiP%C3%A1gina_principal

http://www.setor3.com.br

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CARTA DE PRINCIPIOS

ÁREA DE ABRANGÊNCIA

 A RNPD - Brasil é uma rede nacional de pessoas com o diabetes, sem vinculo político-partidário e religioso, que atua na promoção do fortalecimento das pessoas portadoras do Diabetes em geral, independente de gênero,credo,raça,cor ou etnia, orientação sexual e nacionalidade.

 

PRINCÍPIOS FILOSÓFICOS

 

A RNPD Brasil pretende proporcionar as pessoas com o Diabetes a chance de se encontrar,tomar atitudes frente à sua condição de saúde,preparar táticas mediante as quais se desenvolva o indivíduo, combater o isolamento e a inércia, promover a troca de informações e experiências e melhorar a qualidade de vida de quem vive com Diabetes , através de:

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• Troca de experiências pessoais, informações, habilidades e recursos essenciais para estabelecer, manter e melhorar a qualidade de vida das pessoas com o Diabetes. 

• Provisão de recursos humanos que possibilitem as pessoas com o Diabetes: conter o medo ,a desinformação, a descriminação e os preconceitos que elas possam enfrentar em suas vidas. 

• Fortalecimento das pessoas com de Diabetes para que elas participem ativamente no processo de conquista aos seus direitos de cidadania. 

• Incentivos por todos os meios, à formação de grupos de ajuda-mútua, através da capacitação, instrumentalisação e formação de novas lideranças em todo território nacional, objetivando compartilhar experiências, idéias e projetos de integração das pessoas com Diabetes em geral. 

• Criação de oportunidades para que as vozes das pessoas com Diabetes possam ser ouvidas em nível municipal, estadual, nacional e internacional. 

• Denuncia por todos os meios de ações governamentais, individuais, religiosas, empresariais, etc, que desrespeitem os direitos humanos das pessoas com Diabetes ou de qualquer enfermidade crônica.

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• Fortalecimento das pessoas com Diabetes para que participem do processo de construção em nível municipal, regional, nacional ou internacional estimulando o empoderamento, através das informações, treinamentos, capacitações visando suas participações em instâncias do controle social.

 

• Fomento na formação de frentes parlamentares, ampliando a frente de defesa dos direitos das pessoas com o Diabetes em municípios, estados e no país junto aos poderes legislativo, executivo e judiciário.

• Fomento junto ao poder público, iniciativa privada e sociedade civil de campanhas continuas de informação e prevenção ao Diabetes em caráter local, municipal, estadual, regional, nacional e internacional.

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 PRIORIDADES

 As prioridades da RNPD Brasil são:

 

• Defesa dos direitos humanos das pessoas com Diabetes e ou outras enfermidades crônicas.

• Criação de núcleos de pessoas vivendo ou convivendo com o Diabetes, apoiando-os na formação de grupos de ajuda mútua.

• Realização de encontros locais, municipais, estaduais, regionais, nacionais, e internacionais.

RNPD Brasil poderá autorizar o uso de seu nome e logomarca e se fazer representar pelas pessoas com Diabetes em geral, apoiando suas iniciativas e resoluções, desde que as mesmas sejam fiéis aos princípios desta carta e membros credenciados junto aos núcleos de pessoas vivendo e convivendo com o Diabetes em Geral, devidamente reconhecidos e aprovados nos encontros municipais, estaduais, regional e nacional.

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ASSOCIAÇÃO/REPRESENTAÇÃO/CONFIDENCIALIDADE

 

• Qualquer pessoa com diabetes ou familiar pode fazer parte da Rede RNPD desde siga os princípios desta carta e esteja cadastrada em um núcleo da rede. 

• Os membros que participarem dos encontros poderão ser eleitos para suas respectivas representações, comissões, grupo de trabalho que se fizerem necessárias para a execução dos programas a que se propõe a RNPD, desde que estejam qualificados e assumam a sua condição de portadores, familiares ou pessoas convivendo cadastrados e ativos nos núcleos da RNPD. 

• Poderão ainda ser eleitos, mesmo que ausentes, desde que apresentem justificativas apropriadas para sua ausência e sejam representados por outro membro, através de procuração específica, com firma reconhecida.

• A confidencialidade e a privacidade quanto a condição de pessoa com Diabetes será assegurada pela RNPD através de seus membros, a não ser que a pessoa autorize a divulgação por escrito ou a manifeste publicamente autorizando a divulgação.

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ORGANOGRAMA DE LIDERANÇAS

 COLEGIADO NACIONAL COLEGIADO NACIONAL 

[O colegiado nacional é formado pelas representações regionais: sul; sudeste; centro oeste, nordeste e norte e coordenação nacional].

NORTE SUL C-OESTE SUDESTE NORDESTE 

[O representante regional é eleito em um encontro realizado por um número significativo e representativo de cada um dos estados (os delegados aqui são indicados no encontro estadual) que existe em sua região]

 REPRESENTANTE ESTADUAL REPRESENTANTE ESTADUAL 

[O representante estadual é eleito no encontro estadual com o maior número de participantes cadastrados nos núcleos oficiais do estado (os delegados aqui são indicados nos encontros municipais)]

 REPRESENTANTE MUNICIPAL REPRESENTANTE MUNICIPAL  

[O representante municipal é eleito no encontro realizado no município, e os participantes do encontro devem ser membros ativos do núcleo municipal com no mínimo três meses de participação].

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Observações:

Para ser Representante Municipal a pessoa tem que realizar o encontro no município. Até o encontro ser realizado a pessoa é um ponto focal que serve como contato para a representação estadual. E este tem autonomia para realizar o encontro municipal de acordo com as necessidades e realidade local.

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