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Tese de Mestrado:

Saúde Web 2.0: o papel das comunidades virtuais doentes na área da saúde.

UM ESTUDO DE CASO PARA PORTUGAL

Sandra Câmara Pestana Orientador: Prof. Doutor Paulo Kuteev Moreira

Discussão Tese 09 Março 2011

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Questões de Investigação

Principais razões do seu aparecimento

Comunidades Virtuais de Doentes (C.V.D.)

Quais são as suas vantagens, inconvenientes e limitações para a saúde

pública?

Estudo de caso para

Portugal

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Comunidades Virtuais de Doentes, porquê?

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REDE SOCIAL: “ (…) Quando uma rede de computadores liga pessoas, estamos perante uma rede social. Da mesma forma que uma rede de computadores é um conjunto de maquinas ligadas por um conjunto de cabos, uma rede social é um grupo de pessoas (ou organizações ou outras entidades sociais) ligadas por um conjunto de relações sociais”. Wellman (1997)

COMUNIDADE VIRTUAL: “(…) as comunidades virtuais são redes sociais criadas e relacionadas através de meios electrónicos. Estas comunidades já existiam bem antes da World Wide Web sendo que, hoje, o seu principal meio de comunicação é a Internet “. Eysenbach (2004)

Não existe ainda uma definição clara do conceito de comunidade virtual. Neste trabalho adotou-se o seguinte conceito:

“We define an online community as a group of people with a

common interest or a shared purpose whose interactions are

governed by policies in the form of tacit assumptions, rituals,

protocols, rules, and laws and who use computer systems to

support and mediate social interaction and facilitate a sense of

togetherness.”

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Novas possibilidades de comunicação entre os consumidores

(C2C = consumer to consumer)

Eysenbach (2001)

TIC´s aplicadas à saúde

Capacidade dos consumidores interagirem com seus sistemas de saúde online (B2C = business to consumer)

Melhoria das transmissões de dados entre instituições (B2B = business to business)

Efeitos

Web 2.0

possibilita

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Os doentes precisam de esclarecimentos sobre informação médica que lhes é transmitida e obter respostas a perguntas que não ficam esclarecidas durante as consultas médicas. A consulta é vista como um ponto de partida: ocorre naquele momento, naquela altura.

Depois da consulta, o paciente não encontra nem um apoio afectivo contínuo no seu médico nem uma disponibilidade total.

Os doentes recorrem ao apoio das comunidades virtuais porque, na partilha de experiencias com outros doentes com a mesma patologia, encontram respostas às suas dúvidas. Johnson e Ambrose (2006)

Comunidades Virtuais de Doentes (C.V.D.) mais representativas: doenças crónicas

As C.V.D. são também constituidas por familiares e cuidadores informais dos doentes.

8 Fonte: van Uden-Kraan, Drossaert, Taal, Seydel e van de Larr (2009)

Nas C.V.D. “os doentes encontram o apoio para ter mais confiança neles próprios e as forças para enfrentar a doença”.

1. Doentes mais informados 2. Promoção da integração social: (+) contactos (-) solidão (-)stress 3. Maior confiança na relação entre o doente e o seu médico 4. Melhor aceitação da doença por parte do doente 5. Doente mais confiante nos tratamentos 6. Maior optimismo e controlo sobre o futuro 7. Maior nível de auto-estima

1. Troca de informações 2. Apoio emocional 3. Reconhecimento 4. Partilha de experiências 5. Ajudar os outros

“Empowering outcome” “Empowering process”

Empowerment

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Comunidades Virtuais de Doentes,

Exemplos de sucesso

E.U.A Inglaterra Espanha

Os resultados das pesquisas realizadas neste universo são publicados e destinam-se a pacientes, seus cuidadores, familiares e amigos, médicos, enfermeiros e outros profissionais de saúde

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Esperança

Apoio

Solidariedade Informação

Anonimato

Partilha

Entreajuda

Como eu

Reconhecimento

Estudo de Caso

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Considerações

Fontes: UMIC, Eurostat, Marktest, Netsonda

Os Portugueses e as TIC´s

Entidade mais próxima do doente

Representam e defendem os direitos dos doentes

Conhecimento aprofundado da doença

Transmitem credibilidade e confiança

Participação crescente da sociedade civil no sector da saúde

As Comunidades

Virtuais de Doentes em

Portugal

Associações de Doentes ONG,IPSS, Cidadãos

A pesquisa de informação sobre saúde na @ duplicou (2005-2009)

57% dos portugueses utilizam a @

Tx penetração @ nos lares aumentou mais de 26 vezes (1997 e 2010)

28% dos portugueses usam @ para pesquisar informação sobre saúde

+ 2 milhões de utilizadores

18% hospitais disponibilizam @ doentes internados

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• Amostra: 9 entidades

• Tipo de estudo: exploratório e descritivo permite uma melhor descrição e caracterização do fenómeno social das C.V.D.

Estudo de caso: metodologia

• Registo Dados: entrevistas individuais

• Tratamento dos Dados:- Transcrição das entrevistas - 8 categorias de perguntas principais e 46 subcategorias

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8 Categorias 46 Subcategorias

1. Porquê e “para quê” as Comunidades Virtuais de Doentes?

•  Ajuda •  Insuficiência das consultas •  Informação •  Identificação com pares •  Isolamento •  Anonimato •  Partilha

2. Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online e/ou Grupos de Apoio Presenciais?

•  Complementaridade •  Indefinido

3. Influência das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio online na relação entre doente e médico

•  Benéfica •  Contraproducente

4. Realidade das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online em Portugal

•  Falta de recursos •  Falta de experiência e receios •  Falta de Organização •  Falta de utilidade percebida

5. Moderadores das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online

•  Mediação necessária •  Mediação dependente do objectivo •  Moderador: Não profissional de saúde •  Moderador: Profissional de saúde •  Papel do moderador •  Competências do moderador online •  Moderação presencial

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8 Categorias 46 Subcategorias

6. Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online impacto na saúde pública

•  Apoio emocional •  Literacia em saúde •  Abrangência •  Solidariedade e cidadania

7. Credibilidade da informação nas Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online

•  Critérios de credibilidade •  Inexistência de controlo

8. Vantagens, Inconvenientes e Limitações Vantagens: •  Anonimato •  Disponibilidade •  Quebra de Isolamento •  Solidariedade •  Literacia em saúde •  Fluidez e rapidez na divulgação da informação •  Partilha •  Abrangência •  Identificação com pares •  Incentivo à procura Inconvenientes e Limitações: •  Informações Incorrectas •  Digital Divide •  Moderador não qualificado •  Automedicação •  Credibilidade •  Adição •  Despersonalização •  Falta de Reconhecimento

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1. Porquê e “para quê” as Comunidades Virtuais de Doentes?

REDE+ SPEM

REDE+ SNG

APCL LPCS SPEM

ALZHEIMER ARTEMIS APAMCM SNG SPEM

ALZHEIMER ARTEMIS APAMCM REDE+ SPEM

ALZHEIMER ARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SPEM

0 1 2 3 4 5 6 7

Consultas Insuf.

Partilha

Ajuda

Identif. Pares

Informação

Isolamento

Frequência

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Vida RealVida Real

Estigma social

Esperança

Solidão

Angustia

Incompreensão

Exclusão social

Comunidade Comunidade VirtualVirtual

Apoio

SolidariedadeInformação

Anonimato

Partilha

EntreajudaComo euComo eu

Reconhecimento

l

l

l

l

R E A L V I R T U A L

l

Vida RealVida RealVida RealVida Real

Estigma social

Esperança

Solidão

Angustia

Incompreensão

Exclusão social

Comunidade Comunidade VirtualVirtual

Apoio

SolidariedadeInformação

Anonimato

Partilha

EntreajudaComo euComo eu

Reconhecimento

Comunidade Comunidade VirtualVirtual

Apoio

SolidariedadeInformação

Anonimato

Partilha

EntreajudaComo euComo eu

Reconhecimento

l

l

l

l

R E A L V I R T U A L

l

Pares

“Partilha = Solidariedade e comprensâo”

Estigma e exclusão social são constantes.

Longos periodos de solidão

1. Porquê e “para quê” as Comunidades Virtuais de Doentes? (Cont.)

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APAMCM

ALZHEIMERARTEMIS APCL APAMCM GIRA LPCS REDE+ SNG SPEM

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Indefinido

Complementar

“serão sempre complementares e nunca poderão vir a substituir totalmente o apoio presencial”.

2. Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online e/ou Grupos de Apoio Presenciais?

Frequência

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3. Influencia das Comunidades Virtuais de Doentes/

Grupos de Apoio Online na relação entre doente e médico

Frequência

APAMCM

ALZHEIMER ARTEMIS APCL LPCS REDE+ SNG SPEM

0 1 2 3 4 5 6 7

Contraproducente

Benéfica

“a partilha de conhecimentos e de experiências entre os pares reduz a ansiedade dos doentes, dos seus familiares e cuidadores informais. Doentes mais esclarecidos tornam-se mais participativos”

Frequência

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4. Realidade das Comunidades Virtuais de Doentes/

Grupos de Apoio Online em Portugal

“As C.V.D são ainda insignificantes em Portugal, por razões financeiras pela falta de experiência nesta área e utilidade percebida.”

ARTEMIS REDE+

ARTEMIS APCL APAMCM

APAMCM LPCS SPEM

GIRA LPCS SNG SPEM

0 1 2 3 4

Falta UtilidadePercebida

Falta Organização

Falta RecursosHumanos

FaltaExper./Receios

Frequência

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5. Moderadores das Comunidades Virtuais de Doentes/

Grupos de Apoio Online

Frequência

APAMCM SNG

APAMCM LPCS SPEM

ARTEMIS APAMCM SPEM

ARTEMIS LPCS SNG SPEM

ALZHEIMER APCL GIRA LPCS SNG

0 1 2 3 4 5

CompetênciasModerador

Papel Moderador

Moderador NãoProf. Saúde

MediaçãoNecessária

Prof. Saúde

Frequência

Moderação: sim ou não? Perfil moderador ?

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6. Papel das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online na saúde pública

ALZHEIMER APCL

APCL LPCS

ARTEMIS REDE+ SPEM

ALZHEIMERARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SNG SPEM

0 1 2 3 4 5 6 7 8

Solidariedade/cidadania

Abrangência

Apoio Emocional

Literacia em Saúde

Frequência

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6. Papel das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online na saúde pública (cont.)

É consensual o sentimento que estas comunidades são “geradoras de conhecimento”, “um veiculo importante para a disseminação da informação e do saber”, que “aprendemos uns com os outros”, que se trata de uma oportunidade para “informar ao mesmo tempo que socializar” e porque, infelizmente, “nos hospitais, continua-se a lidar com camas e não com pessoas”. É indiscutível a contribuição positiva que estas comunidades virtuais

no incremento do nível de literacia em saúde da sociedade civil. e resposta às causas: “(…) O Facebook tem um papel extremamente importante para a saúde pública na medida em que contribuiu para a passagem de 1 400 dadores em 2002, para 215 000 em 2010 (…).” (A.P.C.L.).

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7. Credibilidade da informação nas Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online

ALZHEIMERARTEMIS APAMCM REDE+ SPEM

ALZHEIMERARTEMIS APCL APAMCM GIRA LPCS REDE+ SNG SPEM

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9

RegulamentaçãoInexistente

Confiança naInstituição

Frequência

Desconhecimento da Norma U.E. (CCE 2002) sobre Critérios de Qualidade nos Sitios web ligados à saúde e Código Hon

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8 a. Vantagens

APCL SNG SPEM

REDE+ SNG SPEM

APAMCM REDE+ SPEM

APCL APAMCM LPCS REDE+

ALZHEIMER APAMCM REDE+ SPEM

ARTEMIS APCL GIRA LPCS SNG

ALZHEIMER ARTEMIS APAMCM REDE+ SPEM

ALZHEIMER APAMCM GIRA REDE+ SNG SPEM

0 1 2 3 4 5 6

Rapidez Divulg.

Disponibilidade

Anonimato

Abrangência

Solidariedade

Identif. Pares

Literacia Saúde

Quebra Isolamento

Frequência

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8 b. Inconvenientes, Limitações

LPCS

ALZHEIMER APAMCM

SNG SPEM

ARTEMIS REDE+

APCL LPCS SPEM

ALZHEIMER LPCS SNG

ARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SNG

ALZHEIMER ARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SNG SPEM

0 1 2 3 4 5 6 7 8

Adição

Automedicação

Digital Divide

Falta Reconhecimento

Despersonalização

Credibilidade

Moderador não Qualif.

Inf. Incorrecta

Frequência

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Conclusões:

Recomendações & Investigações Futuras

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Vantagens

Limitações

Inconvenientes

Revisão Critica da Literatura

Estudo de Caso Portugal

Empowerment do doente Maior literacia em saúde

Melhor relação: profissional-doente-familia-instituição Anonimato

Eliminação barreiras geograficas Disponibilidade 24/24; qualquer parte do mundo

Digital Divide Questão linguistica

Informação incorrecta/ volume Situações falaciosas

Adição com actividade online Automedicação

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Recomendações/ Temas de Investigação para Portugal

Estimular a comunidade científica e académica

para a realização de estudos e investigação

Organismo de supervisão para

garantir a aplicação da norma U.E.

Grupos de trabalhos entre Associações de

Doentes para troca de experiências

sobre C.V.D.

Replicar este estudo junto de doentes

Estudar o impacto das CVD na redução dos

custos do S.N.S.

Eficácia dos G.A.Online

versus G.A.Presencial

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