AnE.,M 0

Corn u n icação

Oficio n.° Faxn.°

x Dec aracao / Aviso Acordo de Cooperacão Declaraçào Transporte

Data: 27 / 02/2019

RELATORIO FINAL DO PLANO DE ATIVIDADES DE 2018

o presente relatório tern coma objetivo apresentar as atividades de caräcter ftjdico-

pedagógico e funcional, do piano de açao anual, atividades comemorativa se diárias

realizadas pela Associacao Nacional de Escierose Müitipta (ANEM) ao longo do ano de

Corn este documento, procuramos ainda analisar a grau de curnprimento dos objetivos

delineados no Piano de Atividades para o mesmo ano, informar sabre as atividades não

realizadas, bern coma, sabre as açOes que a ANEM desenvolveu e que não estavam

previamente deiineadas.

PLANO DE ACAO ANUAL

COMEMORAcAO DO DIA MUNDIAL DA ESCLEROSE MULTIPLA E DO XIX

ANIVERSARIO DA ANEM

Neste ano a ANEM promoveu dois eventos para celebrar este dia e diversas campanhas

associadas a este dia.

Realizamos da parte da manhã na Fundaçao Manuel Antonio da Mota a Estreia Europela

obra Musical Lesions" seguida de palestra de "Direitos e Deveres na EM" e dos Navos

Fármacos para a EM"

Da parte da tarde realizarnos uma sessa informativa "Vamos falar da Escierose MUitipla

no Hospital de Santa Maria.

MOD ANEM AF Cl 03 Rua Julio Dints, n 247 4420481 Valbom - 0dm lTel /Fax 224631965 Pag 1 de 15 Mail anem(anem org Pt I Site www anem org P I Facebook arrem escIerosemuttipla(pma,l corn

AnEM . __0

Corn un icacão

Oficion.° Fax n.°

x Declaracão / Aviso Acordo de Cooperacao

- Declaracao Trarisporte

Data: 27/02 / 2019

Ao longo do dia Os flOSSOS parceiros bern coma grupos de pares foram realizando

iniciativas no Alerta laranja, campanha realizada a nivel Nacional para sensibilizar a

sociedade pare a doenca.

DIA NACIONAL DA PESSOA COM ESCLEROSE MULTIPLA

Em comernoraçao do Dia Nacional de Escierose MfltipIa, a ANEM organizou, a 4 de

Dezembro:

Da parte da manhã o Workshop "Em Conhecirnento I" na Escola Superior de Enfermagern

do Porto e a apresentaçào dos resultados do estudo "Viver corn saiide EM'.

Da parte da tarde realizamos no Auditório do Centro Hospitalar Universitário do Porto o

XIII Simpósium da ANEM abordando os terna: "Mitos na EM" Gravidez" Atividade

Profissional" "Exerciclo Fisico" "Dieta" "Progressao para a cadeira de rodas" Esperança

rnédia de Vida"

Participaçao na "Estórias MUltiplas em TertuIia no debate realizado na Assembleia da

Republica.

REALIzAcA0 DE AcOES DE sENsIBILIzAcA0 NAS UNIDADES DE SAUDE

FAMILIAR PELO PAlS

Realizamos pare o efeito candidatura ao Programa Cofinanciado pelo Programa de

Financiamento a Projetos pelo INR, I.P intitulado "EM DIREITOS"

Desenvolvemos pelo Pals várias acOes de sensibilizaçao, de forma efetuarmos urn

levantarnento das necessidades e do nümero exato de doentes corn EM, onde abordamos

pare os profissionais de saCide doentes, familiares/cuidadores temas que alargaram a

informaçao a cerca da doenca, direitos e deveres, tendo sernpre em vista meihorar as

condiçOes de vida e o estado de saCide dos doentes familiares s cuidadores,

MOD ANEM AF Cl 03 Rua Julio Dinis, ri° 247 4420481 Valbom - Gdm ITel /Fax 224631985 Pag 2 de 15 Mail SnemlStariem org Pt I Ste w'w ariem oro P I Facebook anem escterosemultipIa(grnatl corn

Oficio n.° Fax n.1

x Declaracão I Aviso \ / o Acordo de Cooperacão

D Declaraçao Transporte

_j Data: 27/02/2019

Comunicacão

0

AnEM M.oQSflOn.c4oc.i a.

LEVANTAMENTO DOS DOENTES COM EM

Este levantamento tern vindo a ser feito ao longo das açOes realizadas na atividade

anterior.

cRIAçAO DE LINHA TELEFONICA DE APOIO COM PLATAFORMA INFORMATICA

A ANEM já dispOe da linha telefônica, mas por questOes financeira ainda não foi possIvel

char a plataforma informática. Expectamos a abertura de financiamentos para estas

areas.

ACOMPANHAMENTO HOSPITALAR NA CONSULTA DE NEUROLOGIA

Iniciamos o acompanhamento hospitalar.

EM CUIDADOR

A Iniciativa EM Cuidador traduziu-se numa candidatura efetuada ao programa

cofinanciado pelo prograrna de financiamento a projetos pelo INR. I.P intitulado

"CuidarEM" corn a criaçao de urn Gabinete de Apoio ao Cuidador; prograrnas psico-

educativos: sessOes de esclarecirnento: Apoio social, Psicologia, Juridico e elaboração de

urn Manual do Doente e Cuidador.

cRIAçAO DE BOLETIM RETRATANDO A DOENA

Por questOes financeiras o boletim ern banda desenhada não foi realizado.

Ac, longo do ano realizamos a impressao de foihetos informativos da ANEM e distribuldos.

MOD ANEM.AF C/ 03 Rua JUlio Dir,is, n 247 4420-481 Valbom - Gam ITel /Fax. 224631985

Pag 3 de 15 Mail anem(anem org Pt I Site www ariem orQ ot I Facebook anemesclerosemult,plal8ictrnail Corn

AhEM Comunicacao

OfIcio n.° Fax n.°

x Declaracao I Aviso Acordo de Cooperacao Declaraçao Transporte

Data: 27 / 02/2019

DIARIO DO DOENTE

A produçao deste diana ficou adiada par questOes de falta de financiarnento.

CONTRATAçAO DE EMPRESA DE CONSULTADORIA PARA ANGARIAçAO DE

rauii.i.i Atividade em negociacao para possiveis financiamentos.

CRIAcAO DE CALENDARIO

Atividade realizada.

BOLG EM

Atividade em fase de avaliacao de elemento responsâvel pela gestao do blog

A MINHA VIDA EM LIVRO

Encontramo-nos em fase de recoiha de testemunhos e experiencias para a elaboracao do

mesmo.

WORKSHOP POESIA/ LITERATURA

Atividade desenvolvida no CAARPD pela Terapeuta Ocupacional.

F0RMAcA0 PARA CUIDADORES

Atividade incluida no Projeto CuidarEM financiado pelo Programa de financiamento a

Projetos pelo INR, I.P. sendo para a efeito realizadas sessOes de esciarecimento

programas psico-educativos e elaboracao de urn Manual de Doente e Cuidador.

MOD ANEM AF Cl 03 Rua Julio Dolts, n 247 4420481 Valbom - Gdm ITel /Fax 224631985 P594 de 1 Mail anem(arrern org p I Site www ariem org p1 I Facebook anem esclerosernultipla/gmail corn

AEM Comunicacao

ESPETACULOS DE CARIZ SOCIAL

Foram realizadas vârios espetáculos de cariz social

OfIclo n.° Fax n.'

x Declaracão / Aviso Acordo de Cooperação Declaracão Transporte

Data: 27/02/2019

JANTAR HOMENAGEANDO MECENAS

Par questOes financeiras não nos foi possIvel realizar esta atividade.

DIA DO FADO

Atividade realizada corn a colaboraçao de familiares de doentes, momento de muita

alegria e diversão.

UMA HORTA A PORTA

Atividade adiada corn pretensao de vii a ser concretizada no nova espaco da AN EM.

O MELHOR AMIGO DO HOMEM COM TERAPIA

Atividade nao realizada par falta de financiamento.

WORKSHOP DE PASTELARIA E c0MEM0RAcAO DO DIA MUNDIAL DO

CHOCOLATE

Atividade realizada nas instalacOes da ANEM.

cRIAcAo DE GRUPO MUSICAL E!OU TEATRO

Realizacao de terapia musical cam estagiária na Area das Ciências da Educacao corn a

preceita terapêutico e avaliacao da exequibilidade de criacaa de grupo.

MOD ANEMAF Cl 03 Rua Julio Dims, n 1 247 4420-481 Valbom - 0dm ITO [Fax 224631985 Pa9.5 de 15 Mail: anemlEIanern org p1 I Sile:wwariem org ci I Facebook anem esclerosemultupla)gmaul corn

AnEM0

nSOaqAo nub,.' M4.cMeo.nWbbpi Corn unicação

Oficio n.1

Fax n.° x Declaracão / Aviso

Acordo de Cooperacao Declaracão Transporte

Data: 27/02/2019

AcOEs DE FORMAçAO/ TECNICOS/ DIREcA0

Ao longo do ano participaram em açOes formativas de entidades parceiras.

PARTICIPAçAO NOS CONGRESSOS DE ECTRIMS

Não recebemos apoio para a participaçào.

LANQAMENTO DE MARCA SOCIAL DA ANEM

A criaçao da marca social encontra-se em negociacao, tratando-se de processos

burocráticos perlongados.

cRIAcAo DE NEGOCIO SOCIAL

A criaçao de negócio social esta automaticarnente relacionado corn a criacão da marca

social que se encontra em negociaçao, tratando-se de processos burocráticos

prolong a dos.

PARTICIPAçAO E COLABORAAO EM SEMINARIOSI INvEsTIGAcA0

Ao longo do ano participarnos em acOes e seminàrios realizados pela ANEM, e ainda por

entidades parceiras

PuBLIcAçA0 DO JORNAL ANEM

A pubhcacao efetuou-se tal como informamos semestralmente, corn criacao de novas

colunas de interesse, insercao de novos anncios publicitarios relacionados corn as areas

Social e da Satde e participaçao de personalidades convidadas. A publicacao deste jornal

teve corno objetivo fomentar a transmissão de inforrnaçao sobre a Esclerose MCiltipla, o

trabalho desenvolvido e os serviços disponiveis na ANEM.

'fl[i ANEI,,l ,'S- Rua Julio Dinis. n 0247 4420481 Valborn - Gdm [Tel /Fax 224631985

Päg6de 15 Mail anem6iariem org p1 I Site www arrern org pt I Facebook anem escle'osernuItipla(grnail corn

AOEM Comunicacão

Oficio n.° Fax n.°

x Declaracão / Aviso Acordo de Cooperacão Declaracao Transporte

Data: 27/02/2019

CONSTANTE ATuALIzAcA0 DO SITE DA ANEM

Mantern-se a atualização constante do site da ANEM na integra corn a qual obtivernos urn

rnaior desenvolvimento ao nivel da quantidade e qualidade de informaoo disponivel.

Fazernos urna atualizacao sempre que necessária corn noticias novas, questOes

frequentes, dicas, apresentaçao da calendarizaçao das atividades a desenvolver, de

forma a facilitar a rnelhorar a navegacao do nosso site.

CONSTANTE ATuALIzAçA0 DO FACEBOOK DA ANEM

Manteve-se a reformulaçao e atualizaçao do facebook da Associaçao, de forma, a

rnelhorar e desenvolver o nivel da quantidade de"amigos" e qualidade de inforrnaçao

disponivel, apresentamos a calendarizacao das atividades a desenvolver, sernpre corn a

deja de interagir e pedir opiniao acerca das mesmas, promovendo a interacao entre

sócios, utentes e pessoas que se identificam corn a causa.

CAM PANHA DE ANGARIAQAO DE FUNDOS

Continuação de angariaçao de fundos para a construcao de Clinica de Reabiiitacao e Lar

Residencial através da charnada para o nUmero de valor acrescentado e através da

venda das mascotes.

cONcRETIzAçA0 DE SONHOS

Ao longo do ano fomos realizando o levantarnento dos sonhos para, mediante Os apoio

atribuidos a esta atividade comecarmos a concretiza-los.

COLONIA DE FERIAS- EPOCA BALNEAR

Atividade desenvolvida durante as manhàs de 16 de Juiho a 3 de Agosto dia ern que

realizarnos urn almoço de despedida da época.

MOD ANEM AFC/ 03 Rua Julia Dinis, n ° 247 4420-481 Va/born - 0dm ITel /Fax 224631985 Pay 7 de 15 Mail anern(6tanem org pi I Site www anem org pt 1 Facebook anemesclerosernultipla/8tmaiI corn

AnEM Corn un icacão

o OfIcio n.° o Fax n.° x Declaração I Aviso o Acordo de Cooperacão o Declaracão Transporte

Data: 27 102/2019

ATIVIDADE AUTOESTIMA E AUTOIMAGEM

Atividade desenvolvida durante o ano, corn sessão de cabeleireiro e estética,

proporcionado pela entidade CEN.

AULA SOLIDARIA DE IOGA E/OU PILATES

Atividade realizada no ft espaco de reabilitacao.

PASSEIO / ALMOO DE VERAO

Atividade realizada, corn destino Santuário de Fatima e visita ao Museu de Cera.

VISITA A AMARANTE El OU FEIRA MEDIEVAL IA MUSEUS / TEATRO

Atividade desenvolvida parcialmente por questOes logicas.

DIA DA CULINARIA

Atividade realizada na ANEM corn a confecao de bolachinhas de rnanteiga que foram

depois oferecidas aos associados familiares e amigos.

TARDE DE CHA

Atividade desenvolvida corn momentos de partilha.

ACTIVIDADES LUDICAS NO PARQUE DE GRAMIDO

Atividade desenvolvida no mês de Junho e Juiho, corn a Terapeuta Tânia Poiares na

elaboraçao de jogos e exercicios seguido do passeio a pé pela Marina do Freixo

aproveitando o local para passear a beira-rio prornovendo momentos de lazer, de

contacto corn a Natureza.

MOD ANEM.AF.CI 03 Rua J,lio Dinis, n 1247 4420-481 Valboni - Gdm Tel./Fax 224631985 Fag S de I 5

Mail: anerrseanern org p1 I Site www anem org ot I Facebook: ariem eSclerosemultipiagmail.COm

DOfiCiOfl.°

o Fax n.°

A fl E IVI x Declaraçäo / Aviso

Comunicaçäo jAcordo de Cooperacão D Declaracâo Transporte

Data: 27/02 / 2019

ATELIER DE ARTES PLASTICAS- ATIVIDADES MANUAlS

Sessães de terapia de grupo de atividades manuals foram desenvolvidas semanalmente

no CAARPD, corn a finalidade de promover aos doentes urn equilibria emocional e

desenvolvimento da criatividade e capacidade motora.

CLINICA DE REABILITAcA0 E LAIR RESIDENCIAL

Constante atualizaçao e instrucao de processo de licenciarnento e construcao do Lar,

aguardamos verba para iniciar a construcao do mesmo.

NOVO ESPAO PARA CAARPD

Realizamos candidatura a Fundaçao EDP Solidária- programa EDP Solidaria- lnclusão

Social corn a Projeto Reabilitaçao Mti!tipla" corn a propôsito de alargar a n/ intervençao

no MunicIpio de Vila Nova de Gala, desenvolvendo a valência CAARPD num espaco

cedido pela Autarquia. para concretizaçao deste projeto. Encontramo-nos a realizar obras

de adaptacao e remodelaçao do espaço criando infraestruturas para urna major eficiência

e eficácia de acordo corn as exigencias da Entidades competentes.

MOD ANEM AF Cl 03 Rua Julio Dints, p 0 247 4420-481 Valbom - Gdm ITel /Fax 224631985 Pag 9 de 15 Mail anemanern OtQ Pt I Site www anern org p1 I Facebook anern esclerosemullipla(6iqma,l corn

AAEM Comunicacão x Declaracào I Aviso o Acordo de Cooperacao o Declaracão Transporte

Data: 27 / 02 / 2019

ATIVIDADES EXTRAS

CAMPANHA THE WORLD VS. MS (extra)

A ANEM colaborou na campanha The World Vs. MS, iniciativa promovida peio Laboratório

Farmacêutico Sanofi Genzyme na divulgaçao e recoiha de testemunhos de doentes de

EM, sobre o tema 'Està na altura de exigir mais da vida corn EM" que compilou num video

testemunhal evidenciando a forma positiva da doenca. 0 video foi publicado nas redes

sociais a nIvel mundial. Realizamos ainda as publicacaes ao longo do ano dos posts

associados a Campanha.

ALEM DAS HISTORIAS - Vidas para Ia da Escierose MüItipIa (extra)

Site Iançado por iniciativa do Laboratório Farmacêutico Merck, sendo uma fonte de

informaçao, conhecimento e rigor para superar a Escierose MültipIa. Este espaço web

corn canal you tube também a ele associado tern o apoio da ANEM.

TOMORROW IS TOO LATE: MS PATIENT GROUP SUMMIT (extra)

Encontro Mundial de AssociacOes de EM promovido pelo LaboratOrio Farmacëutico

Roche realizado em Barcelona corn o objetivo de partilha e reflexao dos modos de

trabaiho das lnstituiçOes que diariamente lidarn corn a doenca.

PROJETO ESTORIAS MULTIPLAS (extra)

Projeto de recoiha de testemunhos e partilha de experiencias entre doentes de EM seus

familiares e cuidadores corn o apoio do Laboratôrio Farmacêutico Novartis.

Estes testemunhos foram partilhados nas Tertülias realizadas a nivel Nacional.

MOD ANEM AFC/ 03 Rua Julio Dinis, n 247 4420.481 Valborn - Gdm ITel /Fax. 224631985 Pag 10 de 15 Mail anem/Stariem org p1 I Site www anern org Pt Facebook anem esclerosemultiplaltgmail cam

Li Oficio n.° o Fax nb

A flE IVI x eciaração / Aviso

Comunicacão o Acordo de Cooperaçao o Declaracao Transporte

Data: 27/02/2019

FORUM SABER MAIS PARA APOIAR MELHOR (extra)

A ANEM participou e mais uma edicao do forum saber mais realizado pelo LaboratOrio

FarmacOutico Novartis onde se debateu as Politicas cie saüde em Portugal" e o Papel

das AssociacOes de Doe ntes"

MOD ANEM AF CI 03 Rua Julio Dinis. n 1 247 4420-481 Valbom - 0dm ITel /Fax 224631985 Fag 11 do 15 Mail anemanem org PI I Site www anern org p I Facebook aneni esclorosemuItiplagrnaiI corn

Li Oficion.° r Fax n.° / f--

AnEm x Declaracao / Aviso

Corn unicação Acordo de Cooperação Declaraçäo Transporte

Data: 27 / 02/ 2019

ACTIVIDADES COMEMORATIVAS

FESTA DE ANIVERSARIO

Atividade realizada no ültimo dia de cada més, festejo em prol da comemoração do

aniversário de todos as utentes e elementos da equipa técnica.

DIA DOS REIS

Comemoraçao do dia dos Reis corn alrnoço convivio.

FESTA DE CARNAVAL

Atividade realizada no dia 9 de Fevereiro no nosso espaco de reabilitacao corn lanche e

Desfile de Mascaras corn premlo pra as trés meihores

FESTA DA PASCOA

Atividade realizada no dia 23 de Marco através da organizacao de urn almoço convivio

que decorreu no nosso espaco contou corn a presenca de sócios, farnitiares e amigos.

FESTA DE SAO JOAO

Atividade desenvolvida no dia 21 de Junho nas InstalaçOes da ANEM devidas as

questOes climatéricas, contou corn a presença de associados, familiares e amigos.

MAGUSTO

Atividade realizada no dia 9 Novembro nas instalacOes da ANEM, corn muitas castanhas

e anirnaçao.

FESTA DE NATAL

MOD ANEM AF Cl 03 Rua Julio Dirlis. n 247 4420-481 Valbm —0dm ITeLlFax 224631985 Pug 12 dc Mail anem5ianem org pi I Site www anern org pt I Facebook ariem esclerosernullipia(6xirnail corn

A nEM Corn unicação

Oficio n.° Faxn.°

x Declaracäo / Aviso Acordo de Cooperacao Declaracão Transporte

Data: 27/02/2019

Foi realizado urn almoço convMo no dia 14 de Dezembro, corn troca de prendasdo amigo

oculto e muita anirnacao corn atuaçao de Looneyluna.

ATIVIDADES DIARIAS

Durante o ano de 2018 mantiveram-se as seguintes atividades:

VISITAS DOMICILIARIAS

Este serviço funcionou regularmente corn consultas e atendirnentos rnarcados no

domicilio dos doentes.

TERAPIA OCUPACIONAL

Este serviço funcionou diariarnente

SESSOES DE FISIOTERAPIA

Atividade desenvolvida semanalmente corn frequência de 2 vezes por sernana,

favorecendo a rnobi!idade e qualidade de vida dos nossos utentes do CAARPD.

APOIO NA DIsTRIBuIcA0 DE BENS ALIMENTARES

Distribuiçao mensal de bens alirnentares pelas farniliares previarnente sinalizadas,

fornecidos pelo n/ parceiro Banco Alimentar Porto.

LOJA SOCIAL

Este serviço funcionou diariarnente na sede da ANEM no horário das 9h as 17h.

SERVIO DE EMPRESTIMO DE AJUDAS TECNICAS

Funcionou diariamente e sempre que solicitado.

APOIO JURIDICO

MOD ANEM AF 0/03 Rua Juiio D,nis, o o 247 4420481 Valbom - Gam ITel /Fax 224631985 Pag 13 do 15 Mail aneml6anem or9/ I Site www anerti orq_pl I Facebook anem esclerosenlull,pla(SQmaiI corn

A 10 EM

...oóSCOnd*ntld. Comunicacão

0fIcion.° Fax n.0

x Declaracão / Aviso Acordo de Cooperacao Declaracào Transporte

Data: 27 / 02/2019

... ....... Funcionou sempre que solicitado.

APOIO PSICOLOGICO

Este servico funcionou diariamente corn consultas na sede da ANEM e no dornicillo dos

doentes.

APOIO SOCIAL

Este servico funcionou diariamente corn consultas e atendimentos na sede da ANEM e no

domicIlio dos doentes.

CONSULTAS NuTRIcAO

Funcionou sempre que solicitado.

SESSOES DE TERAPIA DA FALA

A Atividade de terapia da fala aguarda disponibilidade da entidade parceira.

SESSOES DE HIDROGINASTICA

A atividade das Sessöes hid roginástica desenvolveu-se as Segundas e Quintas -feiras de

rnanhã nas piscinas Municipais de Gondomar corn quern estabelecemos acordo.

SESSOES DE HIPOTERAPIA

A atividade das SessOes de hipoterapia desenvolveram-se as Quartas-feiras de rnanha no

Centro Hipico de Gondomar corn quern estabelecemos protocob.

SESSOES DE INFORMATICA

Atividade desenvolvida na sede da ANEM, transmitindo as noçOes básicas de utilizacao

de cornputadores e internet.

SESSOES DE MEDICINA TRADICIONAL CHINESA TAI CHI E QI GONG

As SessOes de Tai Chi e Qi Gong desenvolveram-se no Espaço de reabilitacao funcional

da ANEM.

MOD ANEM AF Cl 03 Rua jOlto Dtflrs, n.° 247 4420-481 Valbom - Gdrn Tel/Fax 224631985 Pag 14 de 15 Marl anem/Sanemorg Pt I Site www anern org pt I Facebootc arrern escIerosemulIrplagmarl corn

o Oficlo n.° I

• o Fax n.°

AnE x Declaracao I Aviso

Comunicaçäo Acordo de Cooperacäo o Declaraçäo Transporte

Data: 27/02 12019

PROTOCOLOS DE c0LAB0RAcA0

Realizaram-se protocolos de Colaboracao corn diversas entidades do sector privado e

publico para meihorar e ampliar a ofertas dos servicos aos nossos associados.

A Direcao:

Presidente Y

Vi Ce-Preside nte

Secretário (a)

Tesoureiro (a)

Vogal

MOD ANEM.AF.C/ 03 Rue Julio Olnis, n. 247 4420481 Valbom - Gdm ITel Itax 224631985 Pig 15 de 15 Mail: anem(anern org Pt I Site www.anem org DII Faoebook: anem esclerosernulIiplaamail corn