proyecto felicidade portugues4 · relatório da oficina projeto felicidade, junho de 2005...
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525 Twenty-third St. NWWashington, DC 20037
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FelicidadeTécnicas lúdicas para a saúde e o
desenvolvimento integral da criançaFlavia Bochernitsan
Helia MolinaYehuda Benguigui
editores
Técnicas lúdicas para a saúde e o desenvolvimento integral da cr iança
Editores Flavia Bochernitsan Helia Molina Yehuda Benguigui
Saúde da criança e do adolescente Saúde familiar e comunitária
Relatório da oficina Projeto Felicidade, junho de 2005
OPAS/FCH/CA/06.4.P
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Biblioteca Sede OPAS – Catalogação-na-fonte
Organização Pan-Americana da Saúde
Projeto Felicidade: técnicas lúdicas para a saúde e o desenvolvimento integral da criança. Washington, D.C: OPAS, © 2006. (Série OPS/FCH/CA/06/4.P) -- 87 p. ISBN 92 75 72634 5 I. Título 1. ASSISTÊNCIA INTEGRAL À SAÚDE 2. DOENÇA CRÔNICA 3. BEM-ESTAR DA CRIANÇA 4. DESENVOLVIMENTO INFANTIL 5. NEOPLASIAS NLM WA 320
A Organização Pan-Americana da Saúde dará consideração muito favorável aos pedidos de licença para reproduzir ou traduzir esta publicação, no todo ou em parte. Os pedidos deverão ser dirigidos à Área de Saúde da Criança e do Adolescente, Saúde Familiar e Comunitária (FCH/CA).
Organização Pan-Americana da Saúde 525 Twenty-third Street, N.W. Washington, D.C 20037, EUA
As denominações empregadas nesta publicação e a forma em que aparecem os dados que contém não impli-cam, da parte da Secretaria da Organização Pan-Americana da Saúde, juízo algum sobre a consideração jurídica de nenhum dos países, territórios, cidades ou zonas citado ou de suas autoridades, nem no que se refere à delimitação de suas fronteiras.
A menção de determinadas sociedades mercantis ou do nome comercial de certos produtos não implica que a Organização Pan-Americana da Saúde os aprove ou os recomende de preferência a produtos análogos.
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Sumário
Prólogo. Dra. Flavia Bochernitsan, Diretora do Projeto Felicidade . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Apresentação. Dr. Horacio Toro, Representante da OPAS/OMS o Brasil . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Introdução. Dr. Yehuda Benguigui, Chefe Unidade Saúde da Criança e do Adolescente, Saúde
Familiar e Comunitária OPAS/OMS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
O desenvolvimento infantil no contexto da estratégia de Atenção Integrada às
Doenças Prevalentes da Infância (AIDPI): promovendo a saúde em crianças
com câncer. Dra. Helia Molina Milman, Professora de Saúde Pública,
Escola de Medicina da Universidade católica do Chile . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
A Atenção Integrada das Doenças Crônicas na Infância. Dr. Yehuda Benguigui . . . . . . . . . . . 23
Projeto Felicidade: Avanços na solidariedade social. Dra. Flavia Bochernitsan . . . . . . . . . . . . 31
Desenvolvimento das crianças que participaram nas classes de arte do Projeto Felicidade.
Dra. Fernanda Valadares, Artista plástica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Apoio nutricional às crianças com câncer. Dra. Ilana Helman, Nutricionista do Instituto
para o tratamento do câncer infantil e professora de Saúde Pública da Escola de
Saúde Pública da Universidade de São Paulo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
A importância da saúde bucal nas crianças com câncer.
Dra. Flavia Camhaji, Odontopediatra . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
A Experiência do Hospital Infantil Joana de Gusmão, Florianópolis, Santa Catarina.
Dra. Denise Bousfield da Silva, Professora, Universidade Federal de Santa Catarina . . . . . . . . . 51
A Experiência de Florianópolis.
Dr. Manoel Américo Barros Filho, Secretaria Municipal de Saúde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
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Sumár io
Experiência da Colômbia. Dr. Javier Muñoz Narváez, Chefe Onco-Hematologia Pediátrica, Fun-
dação Santa Fé de Bogotá . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59
Experiência do Peru. Lic. Lourdes Carolina Castillo González, Instituto Especializado
de Saúde da Criança . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67
Experiência da República Dominicana. Proposta de intervenção com técnicas lúdicas em
crianças com câncer. Dra. Mayra Ramos, Psicóloga . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69
Anexos:
Agenda do encontro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77
Lista de participantese e autores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79
Referências Bibliográficas da estratégia AIDPI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81
“Conseguir um sorriso de uma criança feliz é lindo,
consegui-lo de uma criança triste é uma arte, arrancar um sorriso a uma criança doente é
um milagre.”
Dr. Paulo R. Pereira
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“Gente Ajudando Gente” é o lema do Projeto Felicidade. A difusão da experiência vivida, somada a numerosas experiên-
cias internacionais na abordagem e manejo de crianças com câncer ou outras doenças crônicas,
representa um marco e a esperança de que estas iniciativas venham inspirar muitas outras e nos
permitam avançar na melhoria da saúde, no desenvolvimento e na qualidade de vida das crianças
que sofrem na América Latina.
Considerando o alcance epidemiológico da neoplasia na população brasileira, e especialmente nas
crianças, e levando em conta a extrema fragilidade desse grupo etário, as carências socioeconômi-
cas de alguns deles e a complexidade da doença—que exige a abordagem psicológica e social do
menor e de sua família—, foi criado um projeto que realça a esperança, o otimismo e valorização
de cada momento da vida: o Projeto Felicidade.
O grande mérito desta iniciativa é a valorização da vida para que, mesmo em face da pior das hipó-
teses, seja possível sonhar com novas perspectivas.
Mas os objetivos não terminam aqui. Além da felicidade da criança e da família, os próprios mem-
bros da equipe do Projeto se beneficiam do resultado: graças à intensa convivência que mantêm
com as crianças e as famílias, eles podem aprender lições únicas de esperança e coragem, o que
tem uma influência positiva em seus modos de pensar e viver. E, dado que devem responder fre-
qüentemente a perguntas sobre oncologia e estão imersos no tema, os voluntários recebem uma
orientação geral sobre os estudos do câncer que estão sendo realizados.
6
Prólogo
Em junho de 2005, o Projeto Felicidade promoveu, juntamente com a Organização Pan-Ameri-
cana da Saúde (OPAS) e sua estratégia de Atenção Integrada às Doenças Prevalentes da Infância
(AIDPI), um encontro sobre “Experiências em técnicas inovadoras em apoio a crianças com câncer
e suas famílias”, do qual participaram representantes de vários países, entre os quais a Argentina,
o Chile, a Colômbia, o Peru e a República Dominicana. O intercâmbio de informações durou dois
dias e os temas tratados variaram da abordagem do diagnóstico da doença às diferentes opções de
tratamento, além das técnicas e métodos inovadores que estimulam a recuperação da criança.
O apoio da Organização Pan-Americana da Saúde foi muito importante, uma vez que nos deu a
oportunidade de compartilhar, aprender e estabelecer redes com pessoas e instituições que serão,
sem dúvida, chave na evolução e na sustentabilidade deste projeto.
Felicidade é uma janela aberta para que se acerquem e compartilhem nossa aprendizagem, bem
como para gerar novas idéias que nos enriqueçam profissionalmente e como pessoas.
Este livro, publicado pelo Projeto Felicidade com apoio de OPAS/OMS, é uma síntese da riqueza
do intercâmbio de experiências e das exposições feitas pelos participantes do encontro, as quais,
esperamos, poderão inspirar e motivar a todos aqueles que tenham a oportunidade de conhecer
seu conteúdo.
Flavia Bochernitsan
Diretora do
Projeto Felicidade
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Dia após dia observam-se novas provas da interação mente-
corpo e de como os mecanismos que modificam os estados psicológicos influem positiva ou negati-
vamente sobre a saúde. O conceito de saúde se insere num processo de bem-estar físico, psíquico
e social.
O Projeto Felicidade oferece uma contribuição substantiva à compreensão e valorização de estra-
tégias inovadoras que têm em vista melhorar o espírito e que, por isso mesmo, influem sobre a
enfermidade específica. Hoje em dia, é em torno dos valores do amor e da solidariedade que gira
o desenvolvimento humano.
A Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) considera da maior importância contribuir para
a igualdade da infância com doenças crônicas que ainda não estão suficientemente posicionadas
no nível de políticas, planos e programas dos países. A estratégia de Atenção Integrada às Doenças
Prevalentes da Infância (AIDPI) respondeu aos novos perfis demográficos da Região incorporando
problemas crônicos da infância para conseguir que, no modelo dos serviços de atenção primária
de saúde dos níveis comunitários, as crianças com câncer, por exemplo, contem com recursos que
melhorem seu acesso a serviços especializados e a intervenções inovadoras como as apresentadas
neste documento. Sem dúvida, projetos como o Felicidade não só mobilizam os corações como
tornam explícita a discussão sobre a nova morbidade em todos os países, preocupação principal
em futuro próximo.
Convidamos o Projeto Felicidade a sistematizar e comunicar as lições aprendidas principal-mente
em torno dos resultados e impacto, à constituição de redes de apoio, ao trabalho interinstitucional
e à coordenação com os serviços de saúde.
Horacio Toro
Representante da OPAS/OMS
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A saúde da criança foi e será sempre um
eixo fundamental do desenvolvimento social nos países. A Região das Américas vive hoje momen-
tos de grandes desafios, num cenário marcado por profundas contradições: por um lado, o notável
trânsito de alguns países rumo ao desenvolvimento, as influências da globalização, a modernização
do Estado, as progressivas melhorias dos indicadores sanitários, como a redução da mortalidade
infantil e das formas graves de desnutrição, e o controle progressivo das doenças evitáveis por
vacinação, entre outros. Por outro, a América Latina mostra altos níveis de desigualdade e de
persistente pobreza estrutural. Neste campo de contrastes, a infância se comporta como um dos
períodos mais vulneráveis no momento de verificar as conseqüências das situações de pobreza e
exclusão social.
No plano sanitário, a Organização Pan-Americana da Saúde/Organização Mundial da Saúde
(OPAS/OMS) e, mais recentemente, sua estratégia de Atenção Integrada às Doenças Prevalentes
da Infância (AIDPI) têm acompanhado cada um dos marcos que assinalam progressos em matéria
de saúde pública na Região.
À luz do que hoje se vê, a infância necessita de novos padrões que atendam às múltiplas formas de
configurar-se ao longo das Américas e do Caribe. Existem novos modelos e formas de estruturação
familiar, se comparados com aqueles tipos tradicionais representados por estruturas nucleares e
trigeracionais. A infância é determinada por meios sociais e pelas condições de vida, bem como
pelas possibilidades de contar com um grupo adulto referente e continente. Aos fatores mencio-
nados deve-se acrescentar, além disso, um sistema institucional que assegure o livre acesso e a
igualdade de oportunidades face a condições que promovam o seu desenvolvimento ótimo, tais
como saúde e educação, entre outros.
A situação da criança não se pode restringir apenas a questões de sobrevivência, porque também é
necessário acentuar a importância de promover uma qualidade de vida melhor e condições capazes
de assegurar um desenvolvimento pleno.
No começo de um novo século, os desafios de saúde da criança estão relacionados com o desen-
volvimento inicial, a saúde neonatal, as doenças crônicas, as infecções emergentes e reemergentes,
as situações violentas (incluídos os acidentes), os problemas de saúde mental, as incapacidades e
os resultantes da deterioração das condições ambientais. A esse complexo cenário vem somar-se
também a heterogeneidade existente nos perfis de morbidade entre países e dentro deles, como
expressão de situações de desigualdade manifesta.
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Os modelos monocausais pertinentes aos problemas de saúde foram suplantados pelos que levam
em conta a relação de determinantes (biológicos, inerentes ao sistema de saúde e à sociedade em
seu todo). A problemática que hoje afeta à infância é resultado da interação de diferentes fatores
que atuam ao longo dos cursos vitais dos meninos e meninas, de suas famílias e das comunidades
às quais pertencem. Isso implica pensar na relação existente entre conjuntos e padrões hierárqui-
cos de organização que contemplam do individual ao contextual. A saúde da infância é uma expre-
ssão viva, sensível e cambiante face à série de processos sociais que acontecem com ela.
A sociedade em seu conjunto está passando por processos de transformação no que se refere aos
problemas de saúde. A percepção do seu significado em um menino ou menina e das conseqüên-
cias que podem acarretar em seu futuro vem recolocar os problemas de saúde vistos como eventos
que se manifestam fugazmente e têm conseqüências conjunturais, e localizá-los dentro de uma
visão global de seu impacto potencial, capaz de condicionar a qualidade de vida futura de quem o
sofra. Hoje, a alternativa não é “viver ou não viver”, mas “viver, e em que condições”.
O quadro ético para nós estabelecido pela Convenção Internacional dos Direitos da Criança
gera um modo de pensar na infância que considera seus direitos e necessidades. Historicamente,
o sistema de saúde formula seu modo de organização a partir da percepção de prestador (oferta)
de serviços. Incorporar uma dimensão valorativa ao trabalho em saúde implica a necessidade de
converter certos conceitos enunciativos em um modo de exercer as práticas. Os enunciados da
Convenção irão ganhando maior reconhecimento e serão bens tangíveis na medida em que as equi-
pes de saúde possam assenhorear-se deles como ferramentas que orientem suas práticas. Imbuir
na atividade dos profissionais da saúde que atendem a crianças uma perspectiva de direitos trará
benefícios não só a seus destinatários naturais (os menores), como também ao conjunto de atores
(famílias, equipes de saúde) que acompanham o seu processo de crescimento e desenvolvimento.
No contexto político estratégico, as Metas de Desenvolvimento do Milênio (MDM) formam uma
carta de navegação que todos os países do mundo se comprometeram a seguir até 2015. Essas
metas refletem a viabilidade—a partir do uso racional—dos recursos tecnológicos e capacidades
existentes para reduzir a pobreza extrema e a fome, a fim de melhorar a cobertura, a qualidade e a
igualdade em educação e saúde, mediante políticas sustentáveis de promoção do desenvolvimento
e de valores de igualdade e solidariedade universal.
Como já se mencionou, as estratégias de desenvolvimento instauradas no passado pouca atenção
davam a aspectos pertinentes à construção da saúde, tais como a possibilidade de contar com um
emprego digno, acesso ao sistema educacional e maior coesão social através do desenvolvimento
de redes vinculares—mediante estratégias intersetoriais—da sociedade civil.
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Os fatores psicossociais associados à saúde ganham, dia a dia, maior relevância, principalmente
na área das doenças crônicas não transmissíveis cujos fatores de risco se associam aos estilos de
vida.
A partir desse esboço, que relação têm esse estado de coisas, o contexto, a sociedade e as mudanças
feitas com a situação de saúde da infância em geral e o motivo desta publicação em particular?
Com base no exposto, podemos supor que a infância é um espelho da realidade que conjuga e
resume os aspectos positivos e negativos, no qual se refletem as vidas das crianças da Região. Para
compreender melhor essa etapa, devemos reconhecer e compreender os ambientes em que vivem
as crianças, identificar e caracterizar os determinantes relevantes da saúde e da qualidade de vida
e reconhecer cada cultura e suas expectativas.
Algumas crianças da Região têm a infelicidade de serem forçadas a conviver por muito tempo com
doenças e mal-estar, tendo a vida diária e normal interrompida por longas estadias em hospitais
e sendo muitas vezes submetidas a tratamentos complexos. Muitos desses problemas crônicos de
saúde têm relação com as condições da própria vida (pobreza, estilos de vida, meio ambiente), ao
passo que outros são secundários ao padecimento de uma doença crônica grave, como o câncer.
A palavra câncer tem conotações delicadas para o menino ou menina que dele sofre, seus fami-
liares, a equipe de saúde e toda a sociedade. Ter câncer numa situação de pobreza poderia trans-
formar-se numa associação mórbida ligada a um padrão sinérgico negativo. Pelo contrário, poderia
ser considerado como um elemento favorecedor se certos setores da sociedade reagissem positiva-
mente, despertando suas capacidades solidárias a fim de melhorar as condições de tais crianças e
ajudando-as a enfrentar essa doença, a fortalecer seu aparato psíquico e a sustentar a suas redes
familiares e de amigos, fatores necessários todos eles para suportar esse difícil caminho.
A publicação que hoje apresentamos pretende dar a conhecer uma experiência inovadora no trata-
mento de crianças com câncer, doença crônica cuja cobertura tem aumentado significativamente
nos últimos anos, em conseqüência de melhoria dos registros, diagnóstico precoce e sobrevida
mais longa, graças a um melhor conhecimento e à disponibilidade de ferramentas terapêuticas. As
experiências apresentadas demonstram efeitos positivos na qualidade de vida das crianças, bem
como nas expectativas de êxito do tratamento.
O Projeto Felicidade é desenvolvido no Brasil e se baseia numa intervenção psicossocial que,
como seu nome indica, “dá felicidade”, medicamento que reconforta o espírito e melhora a capaci-
dade de resposta das pessoas (neste caso, de crianças com câncer) como adjuvante necessário dos
tratamentos médicos tradicionais. A avaliação dessa experiência mostra resultados benéficos em
matéria de aceitação (compliance), tolerância e resposta ao tratamento.
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A fim de sistematizar as experiências observadas em alguns países da América Latina, a Unidade
de Saúde da Criança e do Adolescente, Área de Saúde Familiar e Comunitária, da Organização
Pan-Americana da Saúde/Organização Mundial da Saúde (OPAS/OMS) e a Representação da
OPAS no Brasil organizaram um encontro para compartilhar entre países diferentes experiências
na abordagem integral de pacientes infantis crônicos. O encontro contribuiu, além disso, para um
conhecimento mais completo dessa complexa realidade e o descobrimento de novos caminhos que
nos lancem luz sobre aspectos que configuram a saúde da criança, bem como para dotar os profis-
sionais das equipes de saúde de maior conhecimento sobre formas que facilitem uma compreensão
integral destas problemáticas.
Hoje, apresentamos nesta publicação a experiência do Projeto Felicidade, uma valiosa iniciativa
surgida dos afetos, do sentimento e da sensibilidade das pessoas diante da problemática do câncer
na infância. São mostradas, ademais, diferentes experiência de países que, partindo de contextos
diversos, como o Projeto Felicidade, conjugam em sua operação um espectro de dispositivos que
permitirão ajudar-nos a entender a saúde por um ângulo diferente, construtivo e encorajador.
É nosso desejo que, a partir da leitura destas experiências, possamos refletir sobre as múltiplas
alternativas que nos são oferecidas para atenuar o sofrimento das crianças e suas famílias, bem
como propender para uma infância mais saudável e feliz.
Dr. Yehuda Benguigui
Chefe da Unidade
Saúde da Criança e
do Adolescente
Saúde Familiar e Comunitária
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O DESENVOLVIMENTO INFANTIL NO CONTEXTO DA ESTRATÉGIA AIDPIPromovendo a saúde da criança com câncer
Helia Molina Milman*
A infância da América Latina e Caribe está passando por uma fase de inflexão epidemiológica
em diferentes níveis de transição. Devemos considerar que, em todos os países, logrou-se dimi-
nuir a mortalidade infantil, embora sejam muito marcadas as brechas entre eles. Todos os países
estão, em graus diferentes, enfrentando o aparecimento de novos problemas de saúde associados
a mudanças nos estilos de vida, à deterioração do meio ambiente e a um incremento proporcional
das doenças crônicas como causa de morbidade/mortalidade.
As crianças pertencentes a grupos vulneráveis (em situação da pobreza, minorias, populações
indígenas, populações migrantes e portadores de doenças crônicas) não têm condições nem oportuni-
dades para o desenvolvimento biopsicossocial. Cerca de 15% da população infantil apresentam atrasos
significativos do desenvolvimento e uma proporção muito maior mostra alterações que, não sendo diag-
nosticadas oportunamente, afetam tanto a saúde como a qualidade de vida e têm conseqüências que
vêm afetar o potencial de desenvolvimento, muitas vezes causando malogro escolar, vícios, situações
violentas, incapacidades e morbidade aguda e crônica, entre outras. Os fenômenos de exclusão social
secundários à condição socioeconômica, cultural e geográfica ou de gênero expressam-se nas marcadas
variações e em indicadores sociais tais como taxas mais baixas de escolarização, por exemplo.
Na grande maioria dos casos, e mesmo sem doença evidente, as crianças que carecem de oportuni-
dades e condições básicas para poder crescer e desenvolver-se não recebem as respostas adequadas
tanto do próprio âmbito familiar como dos serviços de saúde e de educação pré-escolar e escolar.
As crianças com patologias crônicas como o câncer necessitam de hospitalizações ou terapias pro-
longadas. Nesses casos, a vulnerabilidade aumenta em forma paralela aos índices de estresse, ao
mesmo tempo que decrescem as possibilidades de freqüentar centros de ensino pré-escolar, com
interrupções da educação escolar básica.
Cumpre destacar a escassez de políticas no nível da Região das Américas, no que se refere à
inclusão de crianças com necessidades especiais nos sistemas tradicionais de educação. Esta é,
sem dúvida, uma tarefa pendente e um grande desafio.
* Professora de Saúde Pública da Universidade católica do Chile. Ex-assessora regional de desenvolvimento infantil OPAS/OMS.
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O desenvolvimento infantil, em sua acepção biológica, psicológica e sócia, é a base fundamental
do desenvolvimento humano, e há indícios científicos que relacionam os níveis de desenvolvimento
com os sistemas neuroendócrinos e imunes, os quais por sua vez se correlacionam com o apareci-
mento de doenças agudas e crônicas.
Indicaremos adiante alguns elementos conceptuais proporcionados pelas neurociências e pelas
ciências sociais, que servem de base de apoio à elaboração de políticas, planos e programas.
Desenvolvimento infantil: Além de implicar crescimento e maturação, o desenvolvimento
infantil reflete o produto da interação da totalidade dessas capacidades com fatores individuais, o
meio ambiente e a experiência. É um processo de mudança mediante o qual a criança aprende a
adquirir maior complexidade em seus movimentos, pensamentos, emoções e relações com outros.
Existem muitas teorias psicológicas do desenvolvimento que não cabe analisar neste texto, porém,
qualquer que seja o ponto de vista, há consenso sobre aspectos tais como:
4 As áreas do desenvolvimento são: física, motora, perceptiva, psicológica, social e cognitiva.
4 Existe uma janela de oportunidades para promover o desenvolvimento infantil, e ela é
localizada principalmente nos primeiros três anos de vida.
4 Os fatores psicossociais do desenvolvimento são construídos desde cedo e afetam a saúde
ao longo de todo o ciclo vital.
4 Os seres humanos nascem em quase 99,9% dos casos com um padrão genético similar e
as diferenças na realização do potencial genético de desenvolvimento resultam do con-
texto imediato e mediato.
4 Na Região das Américas, o alto nível de pobreza e desigualdade atentam gravemente
contra as possibilidades de desenvolvimento.
4 As intervenções de promoção do desenvolvimento infantil têm alta taxa de retorno quando
feitas em idades baixas. Sua efetividade/custo decresce progressivamente depois dos 3 ou
4 anos de idade.
4 O vinculo afetivo e os estilos de criação são fatores chave do desenvolvimento.
4 Todas as crianças, sejam quais forem seu estado de saúde e seus problemas biológicos
básicos, podem otimizar seu potencial de desenvolvimento.
4 O desenvolvimento infantil prematuro é a chave para quebrar o ciclo intergeracional da
pobreza.
A figura 1 mostra a curva de desenvolvimento sensorial, da linguagem e das funções cerebrais
superiores no eixo do tempo; os pontos altos da curva são todos os aspectos considerados antes dos
4 anos de idade.
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Desenvolvimento cerebral humano – Formação sinápticaFIG. 1
Determinantes psicossociais das condutas de risco ou contra a proteção da saúdeFIG. 2
A figura 2 mostra a interação entre os fatores psicossociais desenvolvidos desde cedo e a aquisição
de estilos de vida pouco saudáveis, determinantes dos principais problemas de saúde do adulto.
A figura 3 mostra a relação entre os eventos vitais estressantes e o sistema neuro-imuno-endócrino
na infância: a desnutrição, a falta de estimulação, as doenças, a violência, o frio ou calor excessivo
ou as mudanças bruscas são fenômenos altamente estressantes e desencadeiam mecanismos bio-
lógicos que afetam gravemente a saúde e o desenvolvimento.
A figura 4 mostra um modelo ecológico adaptado por Molina. H e Mercer. R, no qual se observam
as interações dos contextos imediatos e mais distantes que rodeiam a criança e sua família, e que
permite dimensionar a multifatorialidade do desenvolvimento infantil e as oportunidades que se
oferecem para intervenções de promoção e prevenção.
Exercício físico Conduta sexual
Alimentação,tabaco,álcool edrogas
Condutas de trânstoe risco deacidentes
Auto-estima,apoio sociale família.Controle e
auto-eficiência.Hostilidade
DesesperançaEstresse e
defrontaçãoValores e crenças.
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LinguagemFunções cognitivassuperiores
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Relação entre os eventos vitais estressantes e o sistema neuro-imune-endócrino na infânciaFIG. 3
Modelo interativo dos determinantes de saúde e do desenvolvimento integral da infânciaFIG. 4
Um conceito interessante de revisar em termos do que os fatores protetores do desenvolvimento
infantil representam é a resiliência.
Resiliência: Capacidade do ser humano de fazer frente às adversidades da vida, superá-las e ser
por elas transformado positivamente. A resiliência pode ser promovida e reforçada e faz parte do
desenvolvimento integral.
Eventos vitaisestressores crônicosproblemas cotidianos
Respostas de enfrentamentoPersonalidadeApoio social
Respostapsicológicaao estresse
Cortisol, acth,catecolamina,endorfina beta
testosterona, insulina
Cardiovascularrespiratória,
renal, gastrintestinal,metabolismo das
gorduras, coagulação
Imunoglobulinas, leucócitosLinfócitosCitokinas
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Salu
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trición
Genética- atenção
Acessibilidade-participação
Saúde – educação – trabalho –meio ambiente – justiça – saneamento
• valores• políticas• colaboração Intersetorial• distribuição de riquezas
• entorno social• coesão• serviços• qualidade• cultura
Desenvolvimentointegral da criança
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Fatores ou pilares da resiliência:
4 � Auto-estima consistente
4 � Introspecção
4 � Independência
4 � Capacidade de relacionar-se
4 � Iniciativa
4 � Humor
4 � Criatividade
4 � Moralidade
4 � Capacidade de pensamento crítico
Um menino ou menina resiliente pode dizer:
4 �TENHO: pessoas em quem confio, pessoas que estabelecem limites para mim, pessoas
que são meu modelo, pessoas que querem que eu seja independente e me desenvolva
sozinho, pessoas que me ajudam quando estou doente ou em perigo.
4 �SOU: uma pessoa pela qual os outros sentem gratidão e carinho, feliz quando faço algo
bom pelos outros e lhes mostro meu afeto, respeitoso por mim mesmo e pelo próximo.
4 �ESTOU: disposto a me responsabilizar por meus atos, convencido de que tudo sairá bem.
4 �POSSO: falar sobre coisas que me assustam ou me inquietam, buscar a maneira de
resolver meus problemas, controlar-me quando tenho vontade de fazer algo perigoso ou
que não está bem, encontrar alguém que me ajude quando assim necessito.
Recursos de um menino ou menina resiliente:
4 � Relação emocional estável, pelo menos com um adulto significativo
4 � Apoio social fora do núcleo familiar
4 � Clima educacional confinado e com limites claros
4 � Ter responsabilidades sociais dosadas mas com exigência de resultado
4 � Competências cognitivas
4 � Ter vivido experiências de auto-eficácia e autoconfiança e apresentar uma auto-imagem positiva
4 � Manejo do estresse
O desenvolvimento infantil prematuro e a estratégia AIDPI
A estratégia de Atenção Integrada às Doenças Prevalentes da Infância (AIDPI) é uma aborda-
gem de saúde e desenvolvimento infantil que envolve serviços de saúde, recursos humanos e a
comunidade, e proporciona ferramentas fáceis e integradoras que facilitam a atenção das crianças,
especialmente dos grupos mais vulneráveis.
Desenvolv imento infant il
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• Políticas nacionais• Fortalecimento das capacidades gerenciais• Disponibilidade de medicamentos• Processo de melhoria da qualidade• Sistema de referência e contra-referência• Sistemas de informação• Reforma do setor• Outros
Melhoria do sistema de saúde
Melhoria das aptidões dos
trabalhadoresde saúde
• Manejo adequado de casos• Seguimento e monitoramento
• Melhoria do vínculo entre estabelecimentos de saúde e a comunidade• Incremento da informação e melhoria do cuidado por parte dos ACS• Promoção integrada das práticas familiares chave• Plataforma multissetorial
Melhoria das práticasfamiliares e comunitárias
Componentes da estratégia AIDPIFIG. 5
Embora se tenha iniciado há uma década enfocando a morbidade aguda em resposta aos perfis de
morbidade, vem incorporando nos últimos três anos temas como saúde neonatal, desenvolvimento
infantil, doenças crônicas e acidentes (figura 5).
Por que AIDPI?
4 A estratégia está sendo posta em prática em mais de 20 países, com crescente cobertura
populacional e impacto na saúde.
4 Baseia-se nos serviços de saúde primária e na comunidade, razão pela qual se acerca das
famílias e dos governos locais.
4 Há metodologias provadas para preparar recursos humanos do setor saúde e da comunidade.
4 Dá resposta ao motivo da consulta dos pais
4 Busca outros sinais e sintomas precoces de doenças prevalentes, ainda que não sejam o
motivo da consulta.
4 Trata todas as doenças e problemas detectados.
4 Verifica a situação de vacinação e aplica as vacinas necessárias.
4 Administra micronutrientes como ferro e vitamina A.
4 Avalia o estado nutricional da criança, as práticas de alimentação, e o cuidado e trata-
mento que a criança recebe em casa.
4 Proporciona aos pais informação e educação para melhorar o crescimento e desenvolvi-
mento infantil, bem como para melhorar a saúde da família.
4 Indaga sobre possíveis sinais de doença em outros integrantes da família.
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Em Belém, no Estado do Pará (Brasil), está sendo executado com excelentes resultados um projeto des-
tinado a validar os modelos de atenção em serviços de saúde para avaliar e promover o desenvolvimento
infantil. Utilizaram-se para isso os algoritmos da AIDPI que, por meio de cores e seqüências, permitem
classificar a normalidade ou anormalidade e os sinais de perigo, e orientam a conduta a seguir.
O modelo de intervenção que o Projeto Felicidade nos mostra complementa muitas estratégias
vigentes e, sem dúvida, potencia o trabalho que se poderia fazer nos serviços de saúde e na comu-
nidade. No caso das crianças com doenças crônicas, é fundamental implementar estratégias que
facilitem os processos de desenvolvimento psicossocial no nível de família, da comunidade, do
serviços de saúde e do ensino.
Um estudo realizado pela Unidade de Saúde da Criança e do Adolescente, Saúde Familiar e
Comunitária, da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), relativo a programas nacionais
de saúde infantil vigentes na Região, mostra que a maioria deles se tem concentrado nos aspectos
de atenção de doenças infectocontagiosas e sua prevenção (imunizações), com escassa ênfase nos
problemas emergentes de saúde, nos componentes de promoção da saúde, de desenvolvimento
biopsicossocial e de qualidade de vida. Embora a estratégia AIDPI esteja trabalhando intensa-
mente na incorporação do tema do desenvolvimento infantil e nas doenças crônicas, isso ainda não
está traduzido em políticas e programas nacionais. As respostas a problemas de doenças crônicas
como o câncer, a asma, as neuropatias e o diabetes tipo I, entre outras, passam além do tratamento
específico. Devem ser criadas condições favoráveis para assegurar seu desenvolvimento e uma boa
qualidade de vida.
Bibliografia
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Joseph LeDoux, Viking Penguin. Synaptic self: How our brains become who we are. Nueva York, 2003.
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Anemia 28,0%
Doenças Infecciosas,Parasitárias eNutricionais
Causas associadas aoperíodo peri-neonatal
Outras causas(acidentes
congênitos, etc.)
38,0%35,0%
MeningitesOutras (ira)Desnutrição
Outras infec.
Diarréia
Pneumonia
A atenção integrada às doenças crônicas na infância
Yehuda Benguigui, OPAS/OMS*
Situação da saúde infantil em princípios do século XXI
As estimativas disponíveis desde o ano 2000 indicam que no continente americano cerca de meio
milhão de crianças morrem antes de alcançarem os cinco anos de idade. Muitas dessas mortes
se devem a doenças que podem ser evitadas mediante a aplicação de intervenções de prevenção
simples e de baixo custo, incluindo a aplicação de vacinas, a amamentação materna e das medidas
básicas de higiene e saneamento ambiental. Outras doenças, mesmo que não se possam evitar,
podem ser tratadas efetivamente se forem detectadas a tempo mediante o emprego de medica-
mentos acessíveis ou a aplicação de tecnologias básicas em hospitais gerais, evitando desse modo o
agravamento dos quadros e prevenindo o seu possível desenlace fatal. Estima-se que cerca de 28%
da mortalidade de menores de cinco anos na Região se devem a um conjunto de doenças infecciosas
e respiratórias, bem como a transtornos nutricionais que afetam a saúde das crianças durante seus
primeiros anos de vida (figura 1).
* Chefe da Unidade de Saúde da Criança e do Adolescente, Área de Saúde Familiar e Comunitária (FCH/CA). Orga-nização Pan-Americana da Saúde/Organização Mundial da Saúde (OPAS/OMS).
Causas de mais de meio milhão de mortes anuais de menores de 5 anos na Região das Américas. Estimativas 2000FIG. 1
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As afecções originadas no período perinatal e neonatal foram responsáveis pela maior parte dos
óbitos em 2000, o que denota uma mudança no perfil epidemiológico da mortalidade nas Améri-
cas.
Por fim, outras causas, como as malformações congênitas, os acidentes e as doenças do coração,
representam, em conjunto, aproximadamente um da cada três óbitos de menores de cinco anos.
Embora algumas dessas doenças sejam dificilmente evitáveis, outras, como os acidentes e algumas
malformações congênitas, podem ser prevenidas mediante o melhoramento do ambiente em que
vive a criança ou a aplicação de tratamentos específicos.
Além de seu peso na taxa de mortalidade—que varia entre os países e dentro deles—essas doenças
constituem uma causa significativa de morbidade, afetando o crescimento e o desenvolvimento de
milhares de crianças todos os anos. Além disso, nem todos os menores de cinco anos gozam das
mesmas possibilidades de acesso à atenção à saúde, motivo pelo qual muitas famílias não podem
buscar ajuda de pessoal ou serviço de saúde com a mesma freqüência que outras.
Em conseqüência da redução da mortalidade prematura e de um aumento da sobrevivência, em
virtude da melhoria da capacidade de resposta dos serviços de saúde, uma proporção significativa
de crianças da Região das Américas é forçada a conviver com doenças adquiridas em etapas ini-
ciais da vida ou outras que, até há poucos anos, eram causas de mortes prematuras.
Avanços e perspectivas para a realização das Metas de Desenvolvimento do Milênio (MDM)
Apesar da persistência de um alto número de mortes de menores de cinco anos e do peso propor-
cional da diarréia, da pneumonia, de outras doenças respiratórias e da desnutrição como causa de
mortalidade, a Região das Américas registrou um significativo avanço em termos de redução da
mortalidade desse grupo etário.
Durante a década de 90, a mortalidade nesse grupo caiu aproximadamente 20% e a maior parte
dessa redução resultou da queda da mortalidade por doenças diarréicas e por infecções respira-
tórias agudas. A mortalidade por estas duas últimas causas registrou uma importante redução
durante as últimas décadas do século XX e, em média, o número de óbitos por ambas as causas
caiu aproximadamente 80% entre 1970 e 2000.
Levando em consideração essa situação, a Organização Mundial da Saúde (OMS) e o Fundo
das Nações Unidas para a Infância (UNICEF) juntaram esforços na formulação da estratégia de
Atenção Integrada às Doenças Prevalentes da Infância (AIDPI), que incorporou as intervenções
disponíveis para a sobrevivência infantil e para a promoção do crescimento e desenvolvimento em
uma única estratégia de atenção.
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A incorporação da estratégia AIDPI representou um avanço importante ao dar ênfase à necessi-
dade de enfocar a atenção no estado de saúde da criança menor de cinco anos, antes que na ava-
liação, classificação e tratamento de uma doença específica, que poderia ocasionalmente afetá-la.
Mediante uma seqüência de passos que é aplicada sistematicamente toda vez que entra em con-
tato com uma criança, a AIDPI permite não só responder ao principal motivo da consulta, como
também avaliar a presença de outros problemas de saúde que afetam as crianças, como é o caso
das doenças crônicas. Além das considerações referentes à distribuição das mortes no continente,
o perfil epidemiológico atual da mortalidade de menores de cinco anos impõe a necessidade de
enfocar ações simultâneas para diferentes problemas de saúde.
Uma mudança nos perfis de saúde na infância
A situação da saúde materno-infantil na América Latina e no Caribe oferece um panorama caracteri-
zado pela coexistência de mudanças dentro das sociedades e entre os que nelas habitam. Os grandes
resultados obtidos na redução da morbidade/mortalidade são acompanhados pelo desafio de intensi-
ficá-los, de aportar igualdade e de enfrentar problemas emergentes relativos às doenças crônicas, como
é o caso das doenças genéticas, dos problemas de saúde mental, da asma e do câncer, entre outros.
As Metas de Desenvolvimento do Milênio (MDM) indicam no primeiro de seus enunciados a neces-
sidade de erradicar a pobreza como condição necessária para alcançar uma sociedade mais justa e
saudável. Nesse sentido, a problemática da saúde está passando por um momento de expansão con-
ceptual em que a importância dos determinantes sociais vai ganhando um lugar de maior relevância,
conjuntamente com os fatores mais tradicionais no campo da saúde. O crescente conhecimento da
relação entre os contextos e a saúde possibilitou uma melhor compreensão do impacto da pobreza, da
exclusão e da desigualdade sobre a saúde e a qualidade de vida das pessoas. Nesse sentido, a América
Latina vê comprometida a sua situação regional, na medida em que esses temas não sejam revistos e
abordados na sua dimensão real.
As situações de privação em que vivem muitas crianças da Região violam seus direitos básicos. A
Convenção dos Direitos da Criança1 estabelece claramente quais são os direitos universais e indivi-
síveis que devem ser satisfeitos para ter uma infância saudável e ser capaz de exercer sua cidadania
em liberdade. Já fizemos referência à redução da mortalidade e seu direito correlato em matéria de
sobrevivência, mas há outros direitos não menos importantes, como os direitos à educação, à atividade
lúdica, ao lazer, a não sofrer abuso, nem maus-tratos, nem exploração, a não sofrer discriminação e à
consideração do melhor interesse do infância2. Na prática, satisfazer esses direitos básicos é essencial
para alcançar a saúde.
1 Lejarraga H. Los Derechos del Nino y el Rol del Pediatra. Archivos argentinos de Pediatría. 2005, 103 (4) 344-47 2 Linström B. For the Best Interest of the Child. UN Convention on the Rights of the Child. Social Paediatrics. Oxford
University Press. 1995.
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A qualidade dos ambientes e os problemas crônicos da infância
Os problemas crônicos que afetam a infância determinam diferentes formas de abordagem do
problema de saúde, dado que, em geral, ainda são desconhecidos aspectos íntimos da sua etiologia
e seu manejo implica uma atitude diferencial por parte das equipes de saúde em sua relação com
a criança e sua família. Essa abordagem nos obriga a dar maior relevância a questões inerentes
à qualidade de vida, à possibilidade concretizar projetos de vida por parte do menino ou menina
portadora de uma doença crônica e aos aspectos afetivos e emocionais que têm conotações não só
na forma como é suportado um problema de saúde, como também na possibilidade real de ter uma
evolução melhor em conseqüência de um relacionamento menos hostil com o problema de saúde e
de uma maior adesão aos tratamentos e indicações dos profissionais.
Para fins didáticos, as doenças crônicas na infância ocorrem em conseqüência de rupturas no
equilíbrio ou na qualidade do ambiente que acompanha o menino ou menina durante seus pri-
meiros anos da vida. Por exemplo, esses desequilíbrios no ambiente podem ter lugar ao longo de
diferentes períodos críticos e se traduzir em afecções crônicas:
As doenças crônicas consideram um horizonte temporal ampliado que poderá ou não envolver a
afetação da expectativa de vida. Hoje, a maioria das doenças crônicas geralmente conta com res-
postas terapêuticas que incrementam sensivelmente o tempo de evolução. Em conseqüência dessa
realidade, muitos adolescentes com doenças crônicas da infância chegam à idade adulta gerando
um tipo de demanda que consiste na necessidade de contar com serviços médicos de transição,
tendentes a uma otimização maior da saúde e facilitando a cada jovem o desenvolvimento do seu
máximo potencial ao entrar na vida adulta.3
Etapa Alteração na qualidade do ambiente
Exemplos
Pré-natal Intra-uterino Doenças genéticas Infecções congênitas (toxoplasmose, rubéola) Alcoolismo fetal
Neonatal Perinatal Hipoxia cerebral e suas seqüelas Prematuridade extrema e suas seqüelas (P.ex., déficits sensoriais, transtornos do desenvolvimento)
Lactante – pré-escolar
Lar Seqüelas de infecções recorrentes Seqüelas de acidentes
Escolar Genes – ambiente Câncer
Adolescente Social Seqüelas de acidentes Problemas de saúde mental
3 Transition to adult health care for adolescents and young adults with chronic conditions. Position paper of the society for adolescent medicine. Journal of adolescent health. 2003,33:309-311.
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A seqüência lógica que acontece nos países que melhoram seus indicadores de saúde infantil é tra-
duzida no aumento da correspondente carga de doenças. Embora possam, devido a sua prevalên-
cia, ter parecido menos importantes para a saúde pública, hoje sua relevância é reconhecida em
termos de qualidade de vida, desenvolvimento e custos para os sistemas de saúde e as famílias.
A morbidade crônica da infância induz o reconhecimento de um novo e complexo cenário em
matéria de programas e respostas dos serviços. É complexo devido a que os fatores que intervêm
em sua gênese são, na sua maioria, pouco conhecidos. Por outro lado, os avanços tecnológicos con-
dicionam maiores expectativas de vida e, por isso mesmo, projetos de vida diferentes para aqueles
meninos/as e suas famílias que terão de percorrer um longo caminho, com doenças que poderão
comprometer suas vidas e seus processos de crescimento, desenvolvimento e socialização. Ao pró-
prio peso das doenças crônicas devemos somar o significado de ter de sofrê-las em condições na
pobreza e exclusão social.
Breves considerações sobre doenças crônicas específicas da infância:
Sem deixar de reconhecer o espectro crescente de doenças e problemas de saúde que integram
este capítulo, faremos algumas considerações relativas a certo grupo de patologias crônicas que
afetam a infância. A omissão de algumas (como o diabetes ou certas doenças metabólicas e neuro-
lógicas) não quer dizer que sejam ignoradas, mas escapam ao sentido desta secção.
4 Doenças genéticas: a prevalência de malformações congênitas e doenças genéticas no
mundo em desenvolvimento tem sido geralmente subestimada, devido a limitações da
capacidade de diagnóstico e dos sistemas de notificação. Na América Latina, a prevalên-
cia de malformações reconhecíveis nos recém-nascidos é da ordem dos 2% a 3%, semel-
hante ao que se observa no mundo industrializado. Quanto às anomalias cromossômicas,
existem certos fatores socioculturais que podem induzir uma prevalência maior, tais como
a falta de acesso a serviços de planejamento da família e suas conseqüências em matéria
de gravidez em idades avançadas, fato que é acompanhado de uma maior incidência de
certas anomalias cromossômicas, como a síndrome de Down. Em outras circunstâncias,
a consangüinidade é o fator de risco que se associa a certo tipo de doença. E existem, por
fim, condições multifatoriais que resultam da interação de fatores genéticos predisponen-
tes e fatores ambientais (diabetes, câncer, doença coronária). Na maioria dos países da
Região, os serviços de genética se encontram em etapas iniciais de desenvolvimento, fato
que é acompanhado de uma carência de recursos profissionais formados nesse campo 4.
4 Penchaszadeh Victor B. Delivery of genetic services in developing countries. En: Genetics and Public Health in the 21st Century. Editado por Khoury M, Burke W y Thomson E. Oxford University Press. 2000.
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4 Problemas de saúde mental: existe acordo na literatura quanto a serem a vinculação
e o apego desde cedo muito importantes para cimentar a saúde mental. O maior contato
físico entre mãe e filho aumenta o apego e a auto-estima materna. A saúde mental também
depende do clima familiar, condicionado pela qualidade das interações e pelo respeito às
características particulares de seus indivíduos. Um clima de aceitação, calor, comunicação
fluida e interesse pelas necessidades do outro garante um desenvolvimento emocional sau-
dável. Uma família mentalmente sã é caracterizada pela diferenciação adequada entre os
subsistemas que a compõem e por facilitar o desenvolvimento da autonomia individual.
Outras características dependem dos modelos de organização familiar e de cada membro,
das formas de manejar as crises e resolver conflitos e da possibilidade de contar com uma
rede de apoio. Muitas dessas atividades passam além do setor saúde e necessitam alianças
catalisadoras. Alguns estudos indicam uma alta prevalência, da ordem do 16%, para pro-
blemas de saúde mental na população infantil e urbana entre 3 e 12 anos de idade. Alguns
desses problemas transcendem a idade adulta. Quanto às formas em que se apresentam,
eles variam tanto em qualidade como em prevalência, e compreendem sinais e sintomas
tais como inquietação, irritabilidade, nervosismo, distração, problemas de aprendizagem,
excesso de peso/peso baixo, tristeza, mentiras, cefaléias, enurese, isolamento, problemas do
sono e formas aditícias de comportamento, entre outros5. Tudo isso nos leva à necessidade
de desenvolver maior sensibilidade com relação ao tema e também ao acompanhamento,
mediante a incorporação da temática na formulação de programas, na formação de recursos
humanos e na orientação da capacidade de resposta dos serviços 6.
4 Câncer: embora a incidência de câncer na infância seja menor quando comparada com
a da população adulta, o número de mortes infantis causadas por essa doença é bas-
tante significativo, tanto nos países desenvolvidos como nos em desenvolvimento. Os
tipos de câncer mais freqüentes no grupo infantil incluem as leucemias linfocíticas agu-
das, as histiocitoses, os neuroblastomas, o sarcoma de Ewing (osso), o tumor de Wilms
(renal) e os linfomas. Em geral, a incidência mais alta é observada aos 6 anos de idade,
variando, porém, de acordo com o tipo de tumor. Além da idade, há certos fatores de risco
condicionados à história familiar, associando-se a complexos malformativos e a doenças
hereditárias. Os fatores genéticos são uma clara expressão de como certas aberrações
cromossômicas têm seu correlato no aparecimento de tumores malignos. A tipificação
genética do tumor é uma poderosa ferramenta que tende a facilitar sua caracterização,
comportamento e prognóstico. Os fatores ambientais—produtos químicos ou agentes
físicos como as radiações—compõem outro grupo de fatores de risco reconhecidos. Por
fim, a interação infecção-câncer foi utilizada como outro mecanismo explicativo dessa
5 Caraveo-Anduaga et al. Síntomas, percepción y demanda de atención en salud mental en niños y adolescentes de la Ciudad de México. Salud Pública de México. 2002, 44 (6): 492-98.
6 Comprehensive Community Mental Health Services for Children and Their Families Program. Child Adolescent and Family Branch. Center for Mental Health Services. US Department of Health and Human Services. 1998 Series.
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patologia. Por exemplo, associou-se a infecção pelo vírus de Epstein-Barr ou HIV ao apa-
recimento posterior de algum tipo do câncer.
A tendência em matéria de sobrevida aumentou independentemente do tipo de
tumor, o que gerou a necessidade de contar com recursos que favoreçam o acesso e o
tratamento integral de crianças afetadas por essa doença7.
4 Doenças respiratórias: síndrome bronquial obstrutiva, bronquiolite, pneumonias e
asma bronquial. O aparecimento epidêmico de infecções por vírus respiratório sincicial
é o principal fator associado ao aumento da demanda assistencial infantil de inverno,
juntamente com a contaminação do ar no lar e nas grandes cidades. A idade inferior a 6
meses e a exposição ao tabaco são riscos estabelecidos para hospitalização por bronquio-
lite aguda e foram incorporadas atividades específicas de controle. O risco mais significa-
tivo originado no domicílio é o hábito de fumar.
As doenças respiratórias da infância são sinônimo de deterioração progressiva da
qualidade do ar respirado. Neste sentido, a educação precoce contra o hábito de fumar e
a melhoria da qualidade do ar são ferramentas úteis que protegerão, desde a infância, a
saúde do adulto8.
4 Necessidades especiais: as questões relativas à infância com necessidades especiais
e as de suas famílias definem uma área de preocupação permanente entre os que formu-
lam políticas e programas e atendem a pacientes crônicos9. Esta preocupação funda-se
geralmente no interesse em conhecer o impacto dessas condições crônicas sobre a vida
das crianças que delas sofrem, bem como a forma de identificar e satisfazer as necessi-
dades diferenciais que acompanham tais condições. As estimativas sobre a prevalência
de crianças na população são variáveis, encontrando-se na literatura classes díspares que
vão de 5% a 30%. Tudo isso devido a critérios de identificação e notificação das diferentes
entidades. Atualmente, a prevalência que se observa nas pesquisas sobre incapacidade
fica entre os 7% e 10%. São considerados problemas de aprendizagem, incapacidades
físicas, deficiências sensoriais (visuais e auditivas) e autismo. Em suas causas intervêm
problemas genéticos e infecciosos, efeitos da prematuridade, traumatismos e envenena-
mentos10.
As crianças com doenças crônicas e incapacidades são mais maltratados em comparação com a
população geral. Existem condições associadas à incapacidade que merecem ações preventivas
(por exemplo, condições associadas a barreiras ao acesso, questões de estigmatização). As doenças
7 Stiller C.A. Malignancies. Em: The epidemiology of childhood disorders. Pless I.B. Oxford University Press. 1994. 8 Vargas Catalán N. Sugerencias para el Mejoramiento del Programa de Salud del Niño en Chile. Mimeo. Santiago de
Chile. 2004.9 Farel Anita M. Children with Special Health Care Needs. Maternal and Child Health. Programs, Problems, and
Policy in Public Health. Editor: Jonathan B. Kotch. An Aspen Publication. 1st Edition.1997.10 Williams J. Children with Special Needs. In: Community Paediatrics. Edited by Leon Polnay. Third Edition. Chur-
chill Livingstone. 2002.
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crônicas afetam a saúde mental de meninos/as e suas famílias, fundamentalmente em função de
questões emocionais. A crescente necessidade de tecnologias gera brechas de desigualdade entre
aqueles que podem gozar de uma atenção de qualidade e aqueles que não podem. Uma vez mais,
vemos que aqui se levanta uma questão de direitos individuais tendentes a proteger os interesses
da população de crianças com necessidades especiais.
A abordagem dos problemas de incapacidade, assim como a da maioria dos problemas crônicos,
requer uma participação interdisciplinar (pediatria, enfermagem, psicologia, assistência social,
fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, magistério, etc.) e intersetorial (serviços sociais,
de saúde e educação e organizações da sociedade civil).
A estratégia AIDPI acompanha as demandas cambiantes em saúde infantil
A estratégia AIDPI reconhece cada uma dessas facetas e, através de sua leitura, destaca as inicia-
tivas vigentes e a gama de respostas que a sociedade pode gerar no que tange a dar uma atenção
mais abrangente e a melhorar o curso evolutivo das doenças. É por esse motivo que a estratégia
AIDPI incorpora progressivamente diferentes eixos e modalidades de trabalho que vão além (sem
deixá-los de lado) dos episódios agudos de doença. Também são revalorizados certos elementos
já conhecidos para promover o desenvolvimento inicial, como sejam a existência de um ambiente
limitativo, de um clima afetivo no lar, de uma rede de apoio na comunidade e de recursos para
promover aptidões psicossociais desde as etapas iniciais da vida. Esses mesmos elementos devem
estar presentes em face de um menino ou de uma menina com uma doença crônica.
Existem indícios cada vez mais firmes de que a qualidade dos cuidados e dos afetos recebidos tem
impacto positivo sobre a adesão aos tratamentos, a possibilidade de aceitar o fato de ter de conviver
com uma doença crônica e o aumento da expectativa de vida.
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Projeto Felicidade: Avanços na solidariedade social
Flavia Bochernitsan *
Introdução
O Projeto Felicidade nasceu em São Paulo, Brasil, e é coordenado por uma organização não-gover-
namental. Consiste em proporcionar gratuitamente cinco dias de diversão e alegria a crianças de
condição econômica baixa que sofrem câncer e a suas famílias, com estadias em hotéis de cinco
estrelas, transporte, alimentação e passeios. Nessa instância são aplicadas técnicas inovadoras
de ludoterapia, restabelecendo a auto-estima e a vontade de viver e fortalecendo o ânimo de luta
contra a doença. As crianças são selecionadas quando o tratamento lhes permite ter certa esta-
bilidade física. É nessa etapa que essas crianças e toda a sua família são convidados a hotéis de
categoria por dois dias, após os quais—e uma vez que a equipe condutora tenha ganho a confiança
dos menores—estes, já sós, são transferidos para a casa-lar designada, onde mediante técnicas
lúdicas planejadas e selecionadas por uma equipe especializada de psicólogos e voluntários treina-
dos, o resto das atividades é direcionado no sentido de promover a resiliência, utilizando para isso
uma família de palhaços constituída de papai, mamãe e filho com câncer, todos amigos de KIKO
e KIKA, representados por dois bonecos, mascotes do projeto. O Projeto Felicidade foi iniciado
em 23 de abril de 2001 com apenas um hospital de referência. Hoje, conta com 27 hospitais que
encaminham as crianças com câncer.
Descrição técnica do projeto
1. Importância: Considerando o alcance epidemiológico da neoplasia na população brasileira—e
especialmente nas crianças—, a extrema fragilidade desse grupo etário, as carências socioeconô-
micas de algumas delas e a complexidade da doença—que exige a abordagem psicológica e social
da criança e da família—criou-se um projeto em homenagem à esperança, à coragem, ao otimismo
e à valorização de todos os momentos da vida: o Projeto Felicidade.
2. Descrição: Trata-se de um trabalho de materialização dos períodos de carinho, compreensão
e lazer para crianças pobres que sofrem câncer. Compreende uma semana de entretenimento e
presentes, almoços em restaurantes e hospedagem em hotéis de primeira categoria, visitas a zoo-
lógicos, shopping centers, teatros, cinemas e parques de diversão.
* Diretora, Projeto Felicidade.
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Recebem-se por semana 14 crianças procedentes de vários hospitais do Brasil. Cada menino/a é
acompanhado/a de dois adultos e de um irmão, o que representa um total aproximado de 48 pessoas.
Ocupam-se da seleção das crianças que participarão no projeto oncopediatras que elegerão pacien-
tes com uma boa resposta imunológica e em condição estável em seu tratamento oncológico.
Após a seleção, os hospitais notificam as famílias. As que têm interesse em participar no projeto
recebem uma explicação completa do programa. O planejamento está a cargo de uma equipe res-
ponsável, com a ajuda de voluntários.
É necessário levar em consideração que as crianças que participam são crianças carentes. São
carentes não só de uma boa casa, mas também de educação, alimento, amor, afeto, atenção, ami-
gos. São crianças com uma doença, com família doente, carente, que vivem com o fantasma de um
padecimento como o câncer. Essas famílias, que moram em áreas periféricas, em casas desprovidas
de tudo, são convidadas a um hotel de luxo e desenvolvem durante cinco dias atividades que não
têm a possibilidade de praticar ou aceder. Quando se faz esse trabalho, os voluntários que colabo-
ram estão extremamente capacitados para isso, abrindo portas novas, mostrando-lhes um mundo
novo. Estamos dando às crianças e a suas famílias a oportunidade de descobrir quem são as pessoas
que trabalham no hospital onde têm que se fazer terapia ou quimioterapia. Nós praticamos a terapia
de amor, damos atenção às famílias por 24 horas durante cinco dias. De noite, as voluntárias vão
aos hotéis, levam presentes, roupas, frutas, bombons, caramelos—tudo aquilo de que as crianças
gostam e não podem ter. Tudo o que lhes damos é novo. Para aumentar sua dignidade, sua auto-
estima, para ajudá-las fazer face à doença, não lhes damos nada usado. Algumas coisas são doadas
e outras são compradas pelos voluntários de acordo com as necessidades dos meninos/as.
Quando termina a semana e as crianças voltam para casa, mantém-se correspondência e comu-
nicação com elas. Há voluntárias que se dedicam especialmente a isso: lêem as cartas e respondem
a elas. Esta iniciativa surgiu quando uma menina contou que sua casa havia sido assaltada e lhes
haviam roubado tudo, e que na semana seguinte era seu aniversário. A equipe ficou muito comovida,
e assim um grupo de voluntários foi a sua casa e levou uma geladeira. Quando, ao regressar, conta-
ram a alegria que a família havia tido, ocorreu-nos perguntar “por que não fazer isto com todos...”
Assim, num raio de 80 quilômetros, um grupo de voluntárias vai às casas das crianças, geralmente
nos três dias seguintes ao aniversário e, com prévia combinação com os pais, levam todas as coisas
que ao menino ou menina gostaria de ter no dia do seu aniversário. Uma vez por ano, nos reunimos
em um parque de São Paulo, com diversões, brinquedos e palhaços. Tudo isto é feito com ajuda e
conjuntamente com os hospitais, das fábricas de jogos e das voluntárias que trabalham todo o dia,
perguntando-se: que mais podemos fazer por essas famílias com problemas e carências tão grandes:
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Uma mãe, em uma carta, referindo-se ao medo, escreveu: “Medo de que meu filho não seja curado
e morra, medo de que meu filho seja curado mas volte a ter câncer.” Recebemos muitas cartas com
estórias, alguns felizes, outras não. Acreditamos que este projeto é necessário.
Já no fim do ano, começamos a trabalhar em cursos—para as famílias e seus filhos—de compu-
tação, artesanato em geral e costura. Assim os preparamos para que eles, com problemas econômi-
cos muito grandes, tenham de alguma forma uma arma para ganhar dinheiro. Muitas vezes ocorre
que os médicos ligam para o projeto para informar que há uma criança em internação prolongada
que está sozinha porque sua mamãe teve que ficar em casa com seus irmãos; nesse caso, um
voluntário vai fazer-lhe companhia. Procuramos dar às crianças uma terapia de afeto e ajudá-las
vencer essa doença.
Também estão sendo distribuídas cestas básicas de alimentos para 20 famílias e foram feitas refor-
mas nas casas para melhorar as condições de vida das crianças.
A continuidade do projeto é dada pela realização de três atividades básicas: o intercâmbio de
correspondência, a “kit festa” e a festa anual. Nas sextas-feiras, ao término das atividades, todas as
crianças recebem uma pasta com papel de carta e envelopes selados. As crianças enviam as cartas,
os voluntários as respondem, e assim se vai estabelecendo um canal de comunicação mediante o
qual a criança pode relatar como segue o tratamento, como vai na escola, quem são seus amigos,
etc. Uma grande quantidade de cartas contém temas e comentários muito valiosos, razão pela qual
os coordenadores do projeto publicaram em 2002 um livro no qual reúnem as melhores delas:
“Palavras do coração II” é um resumo da correspondência mantida entre os meninos e meninas e
os voluntários.
A “kit festa” consiste em uma festa surpresa na casa da criança (dentro de um raio de 80 km da
sede do projeto). No aniversário da participação da criança, um grupo de voluntários entra em con-
tato com a família e marca um dia de visita próximo à data do aniversário. A casa é decorada com
balões e adornos e se servem bolos, doces e refrescos; a criança, é claro, recebe um presente.
Essa festa é realizada apenas no primeiro aniversário da participação da criança no projeto. Nos
aniversários seguintes envia-se um cartão, já que seria impossível organizar tantas festas levando
em conta a grande demanda de novas crianças.
A festa anual é realizada em outubro, mês no qual o Parque da Mônica se abre apenas para o Pro-
jeto Felicidade. São convidadas para essa festa todas as pessoas que participaram (na festa do ano
2003 estiveram presentes 1500 pessoas). Nesse dia, são organizadas apresentações de artistas e se
sorteiam prendas para as crianças.
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3. Evolução: O Projeto Felicidade começou no primeiro semestre de 2001 na cidade de São Paulo,
com a intervenção de vários profissionais da saúde (médicos, enfermeiras, técnicas de enfermagem,
psicólogos, estudantes, etc.) e de vários setores do empresariado e da sociedade. O Projeto Felicidade
foi criado para atender a uma faixa da população que é geralmente muito vulnerável. A proposta,
pela própria a natureza de seus beneficiários, se diferencia das ações habituais de várias agências
e instituições públicas. As crianças com câncer e suas respectivas famílias foram forçadas a modi-
ficar radicalmente sua rotina de vida em função dos extensos e penosos períodos de tratamento.
Do diagnóstico aos procedimentos iniciais de tratamento, bem como na luta pela vida enfrentada
pelas famílias, as crianças e os profissionais da saúde envolvidos contradizem todos os argumentos
tradicionais que justificam um projeto social convencional, porque, no que se refere à idealização do
projeto, não se pode aplicar diretamente a seu “objeto” o conceito de sustentabilidade.
4. Desafios e objetivos: O desafio e o objetivo do Projeto Felicidade é promover um sorriso
no rosto das crianças e renovar suas energias para combater o câncer, oferecendo-lhes qualidade
de vida e, na medida do possível, uma sobrevivência maior (fato baseado em provas empíricas).
Embora seja difícil quantificar o êxito, o Projeto Felicidade trabalha com uma possibilidade muito
alta de alcançá-lo, baseando-se em testemunhos dos médicos, do pessoal de saúde, das crianças e
das famílias. O grande mérito, no entanto, reside na valorização da vida para que, mesmo diante
da pior das hipóteses, seja possível sonhar com novas perspectivas.
Mas os objetivos não terminam aí. Além da felicidade da criança e da família, a própria equipe do
Projeto Felicidade se beneficia do resultado: graças a sua intensa convivência com as crianças e as
famílias, seus membros podem passar por lições únicas
Dado que freqüentemente devem responder a perguntas sobre oncologia e estão imersos no tema,
os voluntários recebem uma orientação geral sobre informação e estudos sobre o câncer que estão
sendo feitos atualmente. Assim, estes são os objetivos gerais do Projeto Felicidade:
4 Contribuir para a disseminação do conceito de solidariedade social
4 Ressaltar a necessidade de criar novas políticas públicas para a população escolhida como meta
4 Sensibilizar os profissionais da saúde quanto à importância de humanizar o tratamento
dirigido
Número de participantes no projeto
2001 – 664 (24 semanas)
2002 – 1250 (37 semanas)
2003 - 1308 (38 semanas)
2004 - 1176 (31 semanas)
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4 Mostrar a realidade das crianças com câncer
4 Eliminar preconceitos e idéias equivocadas que a sociedade pode ter quanto ao câncer
infantil.
5. Conclusão: A luta contra o câncer, doença de grande complexidade, requer—além do diag-
nóstico precoce e dos avanços do tratamento—um cuidado especial no apoio à criança e a seus
familiares, que estão profundamente acabrunhados. Acreditamos por isso que as fortes doses de
ânimo, alegria, bem-estar e carinho dadas aos meninos, meninas e seus familiares ajudam a mel-
horar a saúde e a qualidade de vida do menor doente e a reforçar a adesão ao tratamento.
Anexo
Experiências com técnicas inovadoras em apoio às crianças com câncer e suas famí-
lias: Relatório sobre os doentes do ITACI após sua passagem pelo Projeto Felicidade
Dr. Vicente Odone Filho*
“Desde o ano 2001 vimos trabalhando com o Projeto Felicidade e a experiência tem sido altamente
positiva para as crianças, suas famílias, a equipe de saúde e os resultados clínicos.”
Epidemiologia do câncer no Brasil
Registram-se no Brasil 900.000 casos novos de câncer por ano. Desse total, 6.500 (1%) são
crianças. O câncer apresenta grandes variações em relação à situação geográfica e étnica:
Índia = 6,8/ 100.000 crianças
Israel = 30,6/ 100.000 crianças
* Oncopediatra do Hospital Sírio Libanês e chefe do Departamento de Oncologia Pediátrica do Instituto Infantil do Hospital das Clínicas (ITACI).
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Crianças com câncer atendidas no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da FMUSPFIG. 2
Causas de mortalidade entre 5 e 19 anos no Brasil, 1995FIG. 1
Estatísticas oncológicas ITACI - 2003/2004FIG. 3
externas indefinidas neoplasias ap. resp. infec/par ap. circ.
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Cura biológica
Cura psicológica
Cura social
Adaptação psicossocialà cura
O Projeto Felicidade contribui para o processo de cura e a qualidade de vida em todas suas etapasFIG. 5
Desde seu início em 2001, 250 famílias participaram do Projeto FelicidadeFIG. 4
AJUDAESCOLAR
INTERNAÇÕES
HOSPITAL - DIA
OCIO
Nstitutoda criança
PACIENTESNOVOS
CRIANÇAS EMSEGUIMENTO
CRIANÇAS DERIVADAS CIRURGIA
MAIORPACIENTES NOVOS
UTI
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Informe sobre o desenvolvimento das crianças que participaram nas classes de arte do Projeto FelicidadeDespertar a vocação artística nas crianças e seus familiares Fernanda Valadares*
Como começamos
As crianças chegam ao Projeto Felicidade com sua própria bagagem. Algumas vem com pequenas
mochilas, outras estão em tratamento e não podem carregar nada; há crianças que desconfiam
dessa felicidade prometida. Os maiores concorrem para desenvolver alguma atividade; os menores
recebem todo de braços abertos.
Cada criança é única e tem sua história própria a contar. Todas têm algo a dizer, e na maioria das
vezes as palavras não chegam. É como se não conseguissem se corresponder com os sentimentos.
Então, surge uma cor, uma folha de papel em branco que, pouco a pouco, é preenchida: uma
forma, um bicho pequeno, um conto de fadas que passa a fazer parte de suas vidas.
O trabalho
Crianças de 5 a 8 anos
A idéia principal é que as crianças se possam expressar. Fazem o que querem fazer e, depois de
receber algumas indicações, percebem pouco a pouco como conseguem fazer coisas incríveis por
si mesmas, ou com uma pequena ajuda.
Algumas atividades
4 Máscaras: eles escolhem o motivo e nós as confeccionamos juntos (as personagens de
desenhos animados são procuradas na Internet para copiar o modelo). Aqui, a idéia é que
eles levem para casa algo mais que um brinquedo... e um brinquedo muito especial, pois
* Artista plástica, Projeto Felicidade.
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eles mesmos o fizeram! Também são usadas estórias que permitem criar relatos: a partir
de uma estória narrada na biblioteca, confeccionamos as personagens: os peixes de argila
ou as marionetes do Chapulín Colorado. Ter acesso à literatura reconforta as crianças,
permite-lhes viajar a reinos longínquos e protagonizar aventuras incríveis.
4 Animais fantásticos: as crianças inventam o “animal mais fantástico do mundo”; primeiro
o desenham e depois o confeccionam em papel mâché, que permite obter resultados
finais muito bons. Nesse momento, a criatividade é intensa.
As crianças mais velhas
Com os adolescentes o trabalho se propõe outra meta. Não somente interessa fazer algo artístico,
mas se dá grande importância à técnica empregada e ao resultado final. Numa das oficinas de
trabalho, usei livros para apresentar a eles alguns artistas (Van Gogh, Lasar Segall). Primeiro nos
fixamos nos artistas: quando e como viveram, suas obras. E houve uma surpresa: o artista é não
aquele que impõe regras, mas aquele que as quebra! Quando nos vemos a nós mesmos, vamos
pensando e percebendo o que desejaríamos pintar, ingressamos num universo de descobrimentos:
formas, cores, texturas. Vemos que as coisas não necessitam ser de determinada forma, mas o
artista pode criá-las da maneira que quiser, pensar ou sentir. E quando se propõe essa meta para
a obra, o resultado tem autenticidade e beleza. Com o modelado em argila, começamos a perceber
que os corpos humanos têm volume e conseguir manter em pé as figuras é um grande desafio.
As crianças sabem que estarei aqui e que faremos algo juntos. Em nossa oficina não há verdadeiro
ou falso, porque nossa vida consiste não de dias verdadeiros ou falsos, mas de dias que são soma-
dos, de coisas que realizamos e de experiências que sempre nos ajudam crescer. Um sorriso ou um
suspiro de satisfação ao terminar uma obra já terá sido uma mudança significativa. Juntos, vamos
descobrindo novas formas de expressão e manifestamos sentimentos pequenos ou grandes, que,
por força das circunstâncias, estavam guardados no fundo de uma gaveta.
Comentários devidos à experiência de ter sede própria e adequada
Em 2005, foi inaugurada a nova sede do Projeto Felicidade, um ambiente perfeito para realizar
trabalhos artísticos com as crianças que hajam participado anteriormente. A idade, o nível e os
interesses das crianças eram diferentes. Esses fatores aumentavam a dificuldade que supõe o
ensino de artes plásticas a um grupo tão heterogêneo, no qual não há necessariamente interesse
em aprender técnicas artísticas.
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O grupo inicial foi subdividido por idades em dois grupos: os menores e os maiorzinhos. Com os
primeiros, desenvolveram-se atividades nas quais predominavam os jogos, e com os maiores, o
trabalho se orientou fundamentalmente para as técnicas artísticas e seus resultados.
O grupo experimentou grandes mudanças ao longo de um ano de trabalho. A maioria manifestou
crescente interesse nas atividades e a qualidade da produção artística foi aumentando notavel-
mente; além disso, as crianças que participaram com mais freqüência foram as que melhor se
integraram.
Contar com esta sede para o projeto influiu enormemente na vida destas famílias e foi uma grande
oportunidade para pudessem recomeçar suas vidas. Pessoalmente, como professora de arte, não sei
como expressar a mudança que essas crianças lograram em mim, porque elas me ensinam a lutar
e superar os maiores obstáculos com um sorriso, como uma brincadeira.
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Apoio nutricional às crianças com câncer Ilana Elman*
Considera-se como câncer da infância toda neoplasia maligna que afeta a indivíduos menores de
15 anos (Teixeira et al ., 2000). A população infantil com câncer tem, em geral, uma baixa ingestão
calórica e proteínica, razão pela qual apresenta uma alta incidência de desnutrição (Pinho et al.
1997)
O estado nutricional é fundamental nesta população de pacientes. Em conseqüência, a recupe-
ração do estado nutricional ou sua manutenção se encontram entre os principais objetivos da dieto-
terapia em oncologia; além disso, essas metas incluem proporcionar uma melhor qualidade de vida
às crianças, levando em consideração a susceptibilidade desses pacientes a diferentes doenças.
Mediante a colaboração de um nutricionista, o Projeto Felicidade proporciona aos responsáveis
pelas crianças com câncer informações e assessoramento que lhes permitem ajudar essas crianças
durante o tratamento antineoplásico. Semanalmente, é oferecido assessoramento nutricional sobre
diferentes temas, tais como a importância do regime alimentar na infância (amamentação materna,
incorporação de alimentos ao regime alimentar, grupos de alimentos e suas funções, fontes de
alimentos e alimentos de substituição); as alterações do prazer devidas ao tratamento (efeitos da
quimioterapia e radioterapia sobre a alimentação do doente, preferências e rejeição de alimen-
tos); informação de apoio (orientação nutricional, guias alimentares); avaliação nutricional (estado
nutricional e aumento de peso, seguimento e controle); conceitos de higiene quanto aos alimentos
(contaminação dos alimentos, medidas de higiene para os alimentos destinados a doentes imuno-
deprimidos e higiene pessoal); apoio familiar (fomentar a consciência plena da responsabilidade
que compete a quem exerce o cuidado da criança doente).
Toda a informação é transmitida em linguagem simples, mediante recursos visuais e didáticos
que facilitam a compreensão. Proporcionam-se informações e receitas impressas, bem como um
espaço aberto para levantar e esclarecer as dúvidas.
O Projeto Felicidade, assistido por uma equipe profissional interdisciplinar, tem uma função fun-
damental para a população a que atende. Além disso, organiza excelentes passeios, ajuda a família
e facilita o acesso a informações importantes, colaborando assim para uma qualidade de vida mel-
hor tanto das crianças como de seus familiares.
* Nutricionista e professora de Saúde Pública da Escola de Saúde Pública da USP Editasse (Instituto para o Trata-mento do Câncer Infantil) do Icr /HC/FMUSP.
Os requisitos nutricionais de uma criança com câncerANEX
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Por essa razão, é necessário conferir especial importância a uma boa alimentação durante essa fase, especialmente porque um regime alimentar adequado pode permitir que a criança tolere melhor a quimioterapia ou a radiação e acuse menor quan-tidade de efeitos secundários, seja curada, cresça e se desenvolva e melhore sua qualidade de vida.
A criança com câncer tem maior necessidade de ingerir as calorias e proteínas necessárias para o crescimento e para ajudar o organismo no processo de cura. Se o menor não consegue ingerir as calorias e proteínas necessárias, o médico ou o nutri-cionista sugerirão que lhe sejam oferecidos alimentos com alto teor calórico e protéico, como ovos, leite, pasta de amendoim e queijo. Em certas ocasiões, e mesmo que se trate de alimentos com alto teor calórico e protéico, as crianças com câncer podem não ter desejo de comer. Nesse caso, é possível que se deva recorrer à alimentação por sonda, para ajudar a criança a nutrir-se adequadamente e assim evitar um quadro de desnutrição.
Ocorre também que crianças nessas condições necessitam de nutrição parenteral total (total parenteral nutrition, TPN) para complementar suas necessidades nutricionais. A TPN é uma mistura especial de glicose, proteínas, gordura, vitaminas e minerais que é administrada por via endovenosa (IV). Muitos chamam a esse procedimento “alimentação endovenosa”. A TPN proporciona à criança os nutrientes necessários quando ela é incapaz de ingeri-los ou absorvê-los diretamente dos alimentos. A solução de TPN é administrada continuamente durante várias horas do dia.
Pouco apetite: ■ Procure oferecer-lhe comidas ligeiras (bocados entre as refeições) e menor volume de alimentos,
mas com maior freqüência.■ Procure mudar o horário, o lugar e o ambiente das refeições. ■ Permita que a criança contribua com as compras e a preparação das refeições. ■ Ofereça-lhe comidas e refeições ligeiras com alto teor calórico e protéico. ■ Evite forçar a criança a comer; isso pode fazer com que o apetite de seu filho piore ainda mais. ■ Converta o horário das refeições num momento de felicidade.
Chagas na boca: ■ Utilize alimentos macios, fáceis de mastigar. ■ Evite alimentos que possam irritar a boca, inclusive os seguintes: Frutas ou sucos cítricos (laranja, tangerina, toranja). Alimentos picantes ou salgados. Alimentos ásperos, secos e de textura grossa (verduras cruas, biscoitos salgados, torradas). ■ Corte os alimentos em pedaços pequenos. ■ Sirva os alimentos frios ou à temperatura ambiente; os alimentos quentes podem irritar a boca e a garganta. ■ Utilize um liquidificador para que os alimentos sejam mais suaves e fáceis de mastigar. ■ Acrescente cremes e molhos aos alimentos para torná-los mais fáceis de engolir.
Mudanças gustativas: ■ Ofereça à criança alimentos salgados ou temperados. ■ Utilize condimentos aromatizantes nos alimentos. ■ Marine as carnes em sucos de frutas. ■ Procure servir os alimentos a diferentes temperaturas. ■ Ofereça a seu filho alimentos que sejam atrativos e cheirem bem. ■ Mantenha a boca de seu filho limpa, enxaguando-a e a escovando.
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Secura bucal: ■ Ofereça-lhe doces duros, chupetins ou goma de mascar. ■ Selecione alimentos mais macios, que sejam mais fáceis de engolir. ■ Mantenha os lábios de seu filho humectados com creme labial. ■ Ofereça-lhe pequenos mas freqüentes goles de água. ■ Escolha alimentos que contenham muito líquido.
Náuseas e vômito: ■ Selecione alimentos fáceis de digerir, tais como líquidos transparentes, gelatina, torradas, arroz, cereais secos e biscoitos
salgados. ■ Evite alimentos fritos, gordurosos, excessivamente doces, apimentados, quentes ou muito saborizados. ■ Ofereça à criança refeições pouco abundantes mas mais freqüentes. ■ Ofereça-lhe goles de água, sucos, bebidas isotônicas ou outras bebidas durante todo o dia.
Diarréia: ■ Evite os alimentos com alto teor de fibras, inclusive os seguintes:
Nozes e sementes. Grãos integrais. Feijão e ervilhas secas. Frutas e verduras cruas.
■ Procure limitar os alimentos gordurosos ou fritos. ■ Ofereça à criança líquidos e refeições pouco abundantes, embora freqüentes durante todo o dia. ■ Limite a quantidade de leite ou de laticínios se seu filho acusar intolerância à lactose. ■ Ofereça-lhe grande quantidade de líquidos durante todo o dia.
Constipação: ■ Inclua alimentos com alto teor de fibras, inclusive os seguintes: ■ Pães integrais e cereais. ■ Frutas e verduras cruas. ■ Passas e ameixas. ■ Ofereça à criança grande quantidade de líquidos. Os líquidos quentes às vezes se mostram muito úteis. ■ Não tire a pele dos legumes ao cozinhá-los. ■ Agregue farelo ou germe de trigo a alimentos tais como guisados, cereais ou pães caseiros.
Fonte: Yale Medical Group. The physicians of Yale University. www.ymghealthinfo.org
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A importância da saúde bucal nas crianças com câncer
Flavia Camhaji*
Os problemas de saúde bucal afetam as funções de mastigação e deglutição e produzem focos
infecciosos e inflamações que provocam altos níveis de dor. Esses problemas são considerados um
risco em pacientes com câncer em tratamento quimioterápico ou radioterápico. Por essa razão,
o caráter integral do Projeto Felicidade inclui apoio odontológico que, além de curar e prevenir,
demonstra às crianças e a seus familiares a importância da saúde bucal.
Principais aspectos a considerar no programa
Cuidados básicos para toda criança
4 Higiene bucal: escovação dos dentes: São utilizadas estratégias lúdicas para desenvolver
hábitos de higiene bucal e evitar o aparecimento de cáries, sem dúvida a infecção mais
freqüente na infância.
4 Regime alimentar: educa-se com respeito ao consumo limitado de açúcar e de como
aumentar o consumo de frutas e verduras.
4 Uso de flúor tópico: principalmente em áreas onde a água potável não é fluorada
4 Uso de dentifrícios e desinfetantes bucais: é dada ênfase ao seu uso diário e adequado,
juntamente com a escovação.
Crianças com câncer
As crianças com câncer devem ser protegidas contra infecções que possam complicar sua situação
basal, especialmente problemas comuns, como as cáries e a doença periodontal.
O tratamento contra o câncer provoca uma debilitação física e psicológica que torna a criança mais
suscetível, e uma infecção dental—que é fácil de resolver em uma criança sadia—representa um
risco de septicemia para a criança com câncer, que cresce ainda mais se o menor está em quimio-
terapia, corticoterapia ou outro tratamento que afete seu sistema imunológico.
* Odontopediatra, Projeto Felicidade.
Além das cáries, são freqüentes as lesões herpéticas e úlceras, entre outras que são sujeitas a
superinfecção. Todas as medidas que se aplicam a um menino e uma menina saudável devem ser
rigorosamente aplicadas a uma criança com câncer.
Tratamento radioterápico
A radioterapia de cabeça e do colo tem como principal conseqüência a xerostomia, que afeta as
glândulas salivares e reduz e altera as características da saliva, favorecendo a produção de lesões
e de infecções.
Tarefa do cirurgião dentista
Deve fazer parte de uma equipe multidisciplinar, já que as medidas terapêuticas devem ser discu-
tidas com os demais profissionais que atendem à criança. O específico é fazer:
4 Avaliação e diagnóstico periódico com o objetivo de evitar infecções.
4 Tratar antes durante e depois do tratamento contra o câncer, a fim de eliminar focos
infecciosos e higienizar a boca.
A saúde bucal das crianças com câncer: antes, durante e depoisANEX
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A boca constitui em certos casos um importante foco de complicações nos pacientes pediátricos submetidos a tratamento on-cológico. Não só nos que apresentam tumores na cabeça ou no colo, como também em pacientes em tratamento de tumores distantes. Praticamente todas as crianças às quais é administrada radioterapia no nível da cabeça e do colo desenvolvem complicações na boca. Cerca de 50% dos tratados com quimioterapia sofrem também complicações orais. Esses problemas bucais afetam a capacidade das crianças de se alimentar, falar e controlar a salivação, e podem ser responsáveis por proble-mas graves e persistentes.
A quimioterapia e a radioterapia do tratamento oncológico infantil podem, em certos casos, produzir malformações dentais que podem ser prevenidas. É importante ressaltar que muitos dos problemas orais associados ao tratamento do câncer em crianças podem ser prevenidos ou diminuídos mediante cuidados apropriados prévios e técnicas preventivas adequadas duran-te e depois do tratamento.
Antes de iniciar a terapia
■ Realização de uma exploração oral minuciosa antes do tratamento oncológico. Devem-se realizar RX de aleta de mordida (inicial e de seis em seis meses) na dentição temporal com pontos de contato estabelecidos, na dentição mista, bem como na dentição definitiva com pontos de contato estabelecidos.
■ Realização dos tratamentos odontológicos de que o paciente necessite, bem como eliminação de superfícies irritantes, bordas aguçadas de restaurações, dentes fraturados e aparelhos de ortodontia.
Treinamento tanto das crianças como dos pais sobre prevenção de cáries dentais. É importante que, especialmente durante a terapia, a criança consuma poucos alimentos e bebidas com excesso de açúcar. Não só deve ela comer me-
A impor tância da saúde bucal
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nos doces, especialmente aqueles que possam aderir a seus dentes, como deve fazê-lo menos vezes ao dia. Se comer doces, o melhor será que o faça como sobremesa. Se tiver fome entre as refeições, é preferível que coma frutas secas, frutas frescas, verduras, leite e sucos naturais.
■ Ensinar à criança que se deve fazer uma correta escovação bucal três vezes ao dia (depois de todas as refeições princi-pais) com uma escova suave e creme dental com flúor. Devem ter cuidado de não engolir o creme ao bochechar. Os pais devem supervisar e ajudar ou mesmo fazer eles mesmos as escovações. Os colutórios com flúor, assim como as pastas fluoradas, são importantes porque ajudam a evitar cáries. A criança pode enxaguar a boca três vezes ao dia, depois de todas as escovações, com uma tampinha ou colher de colutório, mantendo-o na boca durante um minuto.
Durante a terapia
■ Continuar com as medidas preventivas. ■ Se for muito necessário, realização dos tratamentos odontológicos que ficaram pendentes na fase anterior. ■ Exploração bucal a cada três meses.
Depois da terapia
■ Continuar com o controle da higiene oral e praticar medidas preventivas para evitar o aparecimento de cáries■ Realização dos tratamentos odontológicos de que o paciente necessite, com absoluta normalidade■ Continuar com a aplicação profissional de flúor■ Realização de uma ortopantomografía dos pacientes que tenham recebido QT e/ou RT craniano e/ou cervical antes dos 10
anos de idade, uma vez completado o desenvolvimento da dentição definitiva (12-14 anos), para determinar a presença e o grau das alterações do desenvolvimento dental. Os pacientes devem ser informados dos achados e se deve estabelecer um programa de cuidados orais visando evitar a perda prematura dos dentes por doença periodontal ou outras causas
Aspectos relacionados com a quimioterapia
O trauma gengival deve ser minimizado durante os períodos de trombocitopenia. O paciente deve utilizar clorexidina (colutório ou gel) e manter correta higiene oral. Deve também utilizar escovas dentais suaves e rascadores linguais que removam os restos de comida sem produzir trauma. Durante a quimioterapia serão realizados os tratamentos odontológicos que ficaram pendentes, desde que a criança esteja em situação hematológica estável. Deve-se procurar saber do oncologista qual é o pe-ríodo mais apropriado para fazer o tratamento. Se for absolutamente necessário, devem ser feitas as extrações dentárias da maneira menos traumática possível, evitando a anestesia troncular e sob profilaxia antibiótica, caso se considere necessário.
Aspectos relacionados com a radioterapia
Aplicação de flúor mediante gel em bandejas bucais. Recomenda-se a utilização de fluoreto sódico neutro a 1%, aplicado mediante bandejas individuais feitas de material flexível, que se devem estender 3 mm abaixo da orla gengival. Depois de uma higiene oral meticulosa, deve-se aplicar a bandeja com flúor durante 5-10 minutos a cada dois dias, preferivelmente antes de se deitar. Uma vez retiradas as bandejas, a criança não deve comer, beber nem bochechar durante 30 minutos. Se o paciente não suportar a bandeja bucal, poder-se-á aplicar flúor com escova, seguindo o mesmo esquema. As fluorações com bandeja bucal devem ser mantidas enquanto haja redução do fluxo salivar. Uma vez restabelecido o fluxo salivar, será aplicado flúor de seis em seis meses, durante as consultas. Nos pacientes menores de 10 anos de idade que vão receber radioterapia craniana e/ou cervical, dever-se-á cogitar da possibilidade de confeccionar uma bandeja de chumbo para proteção dos dentes em desenvolvimento. As exodontias pós-radiação só deverão ser feitas quando absolutamente necessárias. Embora não haja casos descritos de osteorradionecrose em crianças, as exodontias, se possível, devem ser evitadas entre os dois primeiros meses e um ano após a radiação.
La salud bucal de los niños con cáncer: antes, durante y después (continúa de pág 48) ANEX
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Fonte: Aspanovas. Associação de Pais de Crianças com câncer. www.aspanovasbizkaia.org Yale Medical Group. The physicians of Yale University. www.ymghealthinfo.org
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A experiência do Hospital Infantil Joana de Gusmão, Florianópolis, Santa Catarina
Denise Bousfield da Silva*
O Hospital Infantil Joana de Gusmão é um centro de referência nas diversas especialidades
pediátricas para o Estado de Santa Catarina. A missão do hospital é proporcionar atenção pre-
ventiva, curativa e social a crianças e adolescentes, de acordo com princípios éticos, bioéticos e de
humanização, bem como formar e capacitar recursos humanos, além de incentivar a pesquisa.
Nessa instituição pública estadual desenvolvem-se atividades de ensino por meio de programas
integrados de residência médica em pediatria, neonatologia, terapia pediátrica intensiva e cirur-
gia pediátrica, além de programas complementares em anestesiologia, radiologia, cardiologia,
neurologia e ortopedia. O hospital é também um campo de capacitação ou fase curricular e
extracurricular nas áreas de medicina, enfermagem, psicologia, fisioterapia, pedagogia, educação
física e outras áreas afins.
Para estender a atenção à comunidade, o hospital leva a cabo programas de promoção da saúde
entre crianças e adolescentes, bem como de prevenção das doenças predominantes, mediante
o estabelecimento de associações entre entidades governamentais e não-governamentais. Cabe
assinalar que a primeira associação comunitária foi realizada com a Associação de Voluntários da
Saúde, visando contar com apoio afetivo e financeiro (forma alternativa de financiamento).
Em 2004, o hospital recebeu do Ministério da Saúde o prêmio Fernando Figueira por excelência
na atenção pediátrica humanizada na região sul do país. Atualmente, o quadro de pessoal do
hospital se compõe de 856 empregados; numa superfície de 22.000 m2 estão distribuídas as
unidades ambulatórias, de emergência e de internação nas diversas especialidades pediátricas.
Durante aquele ano foram realizadas 94.147 consultas na unidade emergência e 61.772 na uni-
dade ambulatória; foram registradas 7.786 internações e 5.158 cirurgias. Hoje, o hospital conta
com 153 leitos para internação.
O Hospital Infantil Joana de Gusmão é o centro de referência de Santa Catarina para a atenção
de crianças e adolescentes com câncer; mensalmente são realizadas, em média, 361 consultas
ambulatoriais e 1.138 quimioterapias.
* Professora da Universidade Federal de Santa Catarina. Onco-hematóloga e coordenadora do Registro Hospitalar de Câncer do Hospital Infantil Joana de Gusmão.
Hospi tal Infant il Joana de Gusmão
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Em 2002, foi implantado oficialmente no hospital o primeiro Registro Hospitalar de Câncer Pediá-
trico de Santa Catarina. A escassez de registros de câncer em crianças e adolescentes no Brasil e
a implantação do primeiro registro hospitalar pediátrico em Santa Catarina justificam seu estudo
naquele Estado, com vistas ao estabelecimento de estratégias de prevenção e intervenção.
No diagnóstico do câncer pediátrico, os estudos analíticos de uma instituição não preenchem
uma função essencial como método auxiliar útil, dado que o câncer é uma doença rara nessa faixa
etária. Por outro lado, a epidemiologia descritiva desempenha uma função importante, levando em
consideração que, nesse contexto, é fundamental considerar os dados disponíveis sobre a ocorrên-
cia, a mortalidade e a sobrevivência, para analisar com detalhe a magnitude do problema do câncer
na faixa de idade pediátrica.
Portanto, é necessário gerar dados epidemiológicos confiáveis e de qualidade para o planejamento
de programas cujo objetivo seja melhorar a atenção médica dada aos doentes com neoplasias malig-
nas. Também é fundamental realizar pesquisas para verificar as associações relativas ao câncer
pediátrico, bem como estudos analíticos multicêntricos que permitam identificar os fatores de
risco.
Os objetivos do Registro Hospitalar de Câncer do Hospital Infantil Joana de Gusmão consistiram
em descrever a evolução temporal da ocorrência de casos novos de neoplasias malignas primárias
em crianças e adolescentes até a idade de 14 anos, registrados no período de 1999 a 2003; verificar
a ocorrência de casos novos e a mortalidade de crianças e adolescentes com câncer quanto ao sexo,
idade, raça, procedência e extensão clínica da doença; explorar a associação da ocorrência de casos
novos e da mortalidade dessas crianças e adolescentes quanto às variáveis demográficas propostas,
a extensão clínica da doença e o status vital.
O presente estudo de observação, descritivo e longitudinal, foi realizado em crianças e adoles-
centes até a idade de 14 anos completos, procedentes de Santa Catarina e com diagnóstico de
neoplasia maligna primária. As crianças e adolescentes com casos novos do câncer foram atendi-
dos no ambulatório de referência regional e registrados segundo a Classificação Internacional do
Câncer na Infância. Foi aplicada a análise de correspondência múltipla para avaliar as variáveis
categóricas.
Foram registrados 410 casos novos do câncer entre 1999 e 2003. O câncer ocorreu com maior
freqüência entre escolares (39,7%) e crianças e adolescentes de sexo masculino (57,8%). A casuís-
tica analisada compôs-se de 395 crianças e adolescentes (96,3%) de cor branca, 3 (1,3%) de cor
negra, 1 (0,2%) de cor amarela e 11 (2,7%) de cor parda. Predominaram os pacientes procedentes
da região do vale de Itajaí (29,8%) e a leucemia foi o câncer mais freqüente (39,8%). A doença não
localizada no momento do diagnóstico ocorreu em 51,2%. Vieram a falecer 44,1% dos pacientes
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com doença não localizada e 6,6% dos pacientes com doença localizada, o que reforça a impor-
tância do diagnóstico precoce. Ao término do estudo, 71,5% das crianças e adolescentes estavam
vivos. Observou-se uma associação direta entre doença localizada, o fato de estar vivo e o de ser
escolar adolescente do sexo feminino; e entre doença não localizada, mortalidade e o fato de ser
pré-escolar de sexo masculino.
A Direção e o Serviço de Oncologia Pediátrica do Hospital Infantil Joana de Gusmão,* preocu-
pados em promover a atenção integral e humanizada do doente com câncer, estabeleceram várias
associações comunitárias e participam também, desde 2002, no Projeto Felicidade. Viajaram para
São Paulo oito crianças e adolescentes, com os respectivos cuidadores responsáveis, para participar
no projeto mencionado, cujo objetivo é restabelecer a auto-estima por meio da diversão e a alegria,
animando e incentivando as crianças a continuar lutando para combater a doença.
* A unidade de onco-hematologia do Hospital Infantil Joana de Gusmão recebeu o Primeiro Prêmio Nacional Fernando Figueira de Humanização Hospitalar, outorgado pela Secretaria da Saúde de Recife, em dezembro de 2004.
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A experiência de Florianópolis em uma visão integral da saúde infantil
Manoel Américo Barros Filho*
A Secretaria da Saúde de Florianópolis abordou o tema de saúde e desenvolvimento da infância
pondo em primeiro plano uma gestão eficaz e eficiente em prol das pessoas e principalmente das
crianças.
Os eixos fundamentais da gestão de saúde no município são:
4 População alvo: crianças
4 Saúde
4 Educação
4 Desenvolvimento social
Mortalidade infantil em Florianópolis, 1991 a 1996FIG. 1
* Secretaria Municipal de Saúde de Florianópolis.
Coeficiente de mortalidade infantil
21,60
15,70
19,30
18,10
19,10
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1991 1992 1993 1994 1995 1996
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Evolução dos recursos para a saúdeFIG. 2
Antecedentes relativos à saúde da população: Como fazer diferença para uma gestão eficaz e eficiente?
A primeira coisa a fazer é tornar explícita uma decisão política de mudança, o que, em nosso
caso, impôs o desenvolvimento de escritórios territoriais dispondo de indicadores e diagnóstico da
situação de saúde vigente e participativa.
A constituição de alianças estratégicas com todos os setores do desenvolvimento público e privado
constituiu um fato fundamental.
A carta de navegação do município nesse estilo de gestão foi construída através da constituição de
grupos técnicos multidisciplinares e interinstitucionais, que desenvolvem protocolos que permi-
tem operacionalizar as idéias com normas de qualidade.
Operacionalização de estratégias
Protocolo de atenção a gestantes: este protocolo considera os elementos mínimos a serem
executados no controle pré-natal, que incluem promoção da saúde, prevenção e detecção precoce
de problemas.
4 Garantia de um mínimo de seis consultas pré-natais com dia e hora estabelecidos
1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004
6.521.581,988.437.898,32
12.168.286,66
15.453.454,98
20.730.331,87
28.300.000,00
37.900.000,00
15.960.000,00
13.393.890,00
10.541.871,31
8.659.942,786.850.614,32
4.529.416,202.376.514,67
10.312.721,62
21,60
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Portadores M.S.
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4 Garantia de exames básicos de laboratório
4 Garantia de exames de ultra-sonografia, por volta da vigésima semana de gestação
4 Participação em grupos de gestantes para elaborar estratégias educacionais e gerar redes
de apoio
4 Consulta pediátrica pré-natal por volta da trigésima quarta semana de gestação, o que
permite a continuidade e o enfoque de ciclo de vida.
4 Garantia de tratamento odontológico para gestantes
4 Busca ativa de gestantes que não se apresentam para controle.
Protocolos de atenção de menores de 6 anos: o menor de 6 anos recebe atenção integrada, com
enfoque de família. As principais atividades protocoladas e sujeitas a monitoração e avaliação são:
4 Distribuição, no momento da alta hospitalar, de um kit que contém: carta de cidadania,
carnê de saúde, material para curar o cordão umbilical, termômetro, creme para assadu-
ras, glicerina, folhetos educacionais e foto do recém-nascido.
4 Programação da consulta neonatal precoce entre 0-7 meses.
4 Programação de consultas conforme calendário da Sociedade Brasileira de Pediatria, para
acompanhamento do crescimento e desenvolvimento, com dia e hora estabelecidos, para
crianças de 0 a 6 anos de idade.
4 Encaminhamento de crianças em risco a serviços especializados, mediante um meca-
nismo efetivo de referência e contra-referência.
4 Segurança nutricional até os 6 anos.
4 Consulta e tratamento odontológico a partir dos 30 dias de vida e até os 6 anos
4 Busca ativa de crianças que faltam ao controle
4 Implantação do uso de carnê do Município de Florianópolis para idades que flutuam
entre os 0 e 19 anos.
4 Implementação de consultas especializadas em pediatria, como neonatologia, ortopedia,
pneumonologia, dermatologia, gastroenterologia, neurologia, genética, cirurgia pediátrica,
endocrinologia, cardiologia, nutrição e otorrinolaringologia.
4 Protocolo de atenção a puérperas
4 Programação da consulta, entre o sétimo e o décimo dia pós-parto
4 Programação da segunda consulta de puerpério
4 Consulta aos 45 dias após o parto com um ginecologista
4 Garantia de assistência para planejamento familiar.
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Cobertura da população
5,00%10,00%
15,00%
60,00%
50,00%
40,00%
30,00%25,00%
0,00%
10,00%
20,00%
30,00%
40,00%
50,00%
60,00%
70,00%
80,00%
90,00%
100,00%
1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004
Coeficiente de Mortalidade infantil
Indicadores de resultados que podemos mostrar hoje depois de termos implementado as medidas anteriores na mãe e da criançaFIG
. 3
4 Número total de nascimentos na rede pública 78%.
4 100% de cobertura de vacinas.
4 100% de investigação e auditoria de mortes infantis.
4 Aumento do aleitamento materno.
Lições aprendidas
Certos elementos foram a chave no êxito e da sustentabilidade dos programas. Destacam-se entre eles:
1. Vontade política explícita, compartilhada com a comunidade e produto de um consenso.
2. Capacidade técnica e de gestão do município.
3. Recursos humanos de saúde sensibilizados e devidamente capacitados para desempenhar
seu papel com qualidade e calidez (por exemplo, a humanização do parto é fundamental
para a saúde tanto física como psicossocial da mãe e da criança).
4. A constituição de alianças com os empresários, trabalhadores, forças vivas da comuni-
dade e intersetoriais, dão força e sustento ao programa.
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Experiência da Colômbia*Javier Muñoz Narváez**
Conceito do tratamento
As diversas intervenções a que se deve submeter um menino ou menina com câncer, o conceito
de ser este tratável ou não ou se há outras doenças intercorrentes são alguns dos enfoques que a
equipe de saúde deve sempre compreender e analisar. Deve-se considerar, além disso, que uma
doença grave e crônica como o câncer infantil implica conflitos psicossociais no paciente e em toda
a família, exigindo abordagens multidisciplinares as quais nem sempre é fácil obter.
Como abordar o tratamento médico
O tratamento médico deve ser abordado de diferentes pontos de vista:
4 Perspectiva empírica dos sintomas: isso contribui para o bem-estar e a qualidade de vida
do paciente.
4 De acordo com protocolos específicos baseados em evidência.
4 Perspectiva empírica da doença.
4 De acordo com as necessidades individuais: o tratamento deve ser adequado às caracte-
rísticas individuais e familiares, o que determina um perfil diferente de necessidades.
Qualquer desses enfoques requer uma avaliação dos riscos e dos benefícios relativos ao bem-estar
físico, emocional e social do doente de câncer.
A avaliação de um tratamento é complexa; tem gamas, escalas, e nem sempre é fácil medir os
resultados já que se pode ter diversidade de opções e cada uma é sujeita a seguimentos e ava-
liações, que implicam saber se:
* Serviços de Onco-Hematologia Pediátrica, Hospital Universitário Pediátrico da Misericórdia, Bogotá; Hospital Infantil Universitário Lorencita Villegas de Santos, Bogotá; Hospital San Jorge, Pereira; Hospital Fundación Santa
Fé de Bogotá, Bogotá.** Chefe Seção de Onco-Hematologia Pediátrica, Fundación Santa Fé de Bogotá, Bogotá, Colômbia
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4 Há resposta
4 Resposta completa
4 Sobrevida
4 Sobrevida livre de doença
4 Longa sobrevivência com doença
4 Sobrevida normal
4 Cura
Cura total
A cura tem uma variabilidade que vai do biológico ao social e que requer uma análise multidiscipli-
nar. Para o médico, a cura pode estar mais concentrada no biológico, embora se devam considerar
pelo menos os seguintes aspectos:
4 Cura biológica
4 Cura funcional
4 Cura psicológica
4 Cura econômica
4 Cura social
Critérios de manejo ótimo
O ideal é conseguir uma taxa ótima de cura, minimizando a necessidade de terapias de apoio e de
hospitalização. Deve-se maximizar também o uso de recursos locais, procurando sempre o mínimo
de interferência na vida cotidiana da criança.
UUm conceito fundamental é que a criança com câncer deve ser tratada integralmente. O aumento
da sobrevida deve-se não tanto aos detalhes dos protocolos como à disponibilidade de recursos
O TRATAMENTO INTEGRAL IMPLICA
Melhorar a qualidade de vida
Curar às vezes
Aliviar freqüentemente
Confortar sempre
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especiais e à experiência. Hoje que os tratamentos são cada vez mais eficazes, torna-se mais impor-
tante cuidar dos aspectos de desenvolvimento integral, das oportunidades de avançar na educação
da criança e em sua inclusão em todas as atividades próprias do grupo etário a que pertence.
Tratamento
Tratamentos específicos
Cirurgia
Radioterapia
Quimioterapia
De apoio
Componentes sangüíneos
Manejo de infecções
Manejo de dor
Manejo nutricional
Manejo de náuseas e vômitos primários ou secundários ao tratamento
Fatores de crescimento hematopoético
Aspectos psicossociais do tratamento
Clasificación psicológica: há diferentes estados psicológicos pelos quais passam as crianças ao
longo da doença crônica e que requerem avaliação especial e intervenções específicas para asse-
gurar a otimização do seu desenvolvimento integral e a melhoria da sua qualidade de vida, apesar
de sua doença.
4 Estado da doença: reagudização, fase terminal, outra.
4 Vulnerabilidade socioeconômica: pode pôr em perigo as possibilidades de tratamento,
nutrição, etc.
4 Grau de psicopatologia: é necessário um enfoque multidisciplinar para sua avaliação
e manejo.
4 Comunicação e coesão familiar: são a mola-mestra do manejo especializado, já que a
presença de um menino ou menina com esse tipo de patologia gera processos que podem
alterar aspectos familiares.
4 História pessoal e familiar representam fatores de proteção ou de risco para tais
pacientes.
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Atividades psicoterapêuticas: Há experiências de atividades que contribuem para a saúde, o
desenvolvimento e a qualidade de vida das crianças com câncer:
4 Grupo de crianças com situação de saúde equivalente que podem compartilhar experiên-
cias e reconhecer-se.
4 Grupos de pais que têm filhos passando por situações semelhantes geram grupos de apoio
e de aprendizagem.
4 Entrevista e avaliação da renda, o que permite avaliar fatores de risco e proteção psicosso-
cial, e apresentação de elementos do contexto que sejam úteis para abordar integralmente
o tratamento.
4 Avaliação nutricional por profissionais
4 Avaliação de seguimento e plano de monitoramento da evolução
4 Psicoterapia para as crianças que dela necessitam, assim como para suas famílias
4 Intervenção social quando seja necessária
4 Avaliações especiais
4 Intervenção nutricional
4 Grupos de orientação
4 Pacientes terminais: manejo de atenção paliativa, do luto, etc.
4 Avaliação de fim de tratamento
4 Reintegração à vida “normal”.
4 Seguimento pós-tratamento
Aspectos psicossociais
Escolaridade
Escola no hospital: procura-se impedir que os períodos de estadia no hospital atrasem a escolaridade
ou que os processos de aprendizagem formal e informal sejam interrompidos. Nesse contexto, são
necessárias equipes multidisciplinares capazes de combinar aspectos de ensino e aspectos lúdicos.
Programa de volta à escola: neste ponto verificam-se contribuições do pessoal do hospital, dos
professores da escola e dos companheiros de classe, de modo a tornar este processo mais fluido e
livre de estresse.
Programa de educação personalizada: quando não houver possibilidades de inserção no sis-
tema escolar, os elementos chave serão:
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4 Recursos suficientes
4 Suporte educacional adequado
4 Boa escolaridade
4 Atividade lúdica
A atividade lúdica como elemento central em programas inovadores desenvolvidos no
manejo de pacientes com câncer no hospital
A atividade lúdica compreende, a partir do aspecto psicossocial, elementos tais como:
4 Prazer
4 Catarse
4 Socialização
4 Aprendizagem
Os meios através dos quais trabalha são:
4 Expressão plástica
4 Canção recreativa
4 Dinâmica de grupo
Em relação ao tratamento médico, a atividade lúdica é um complemento muito importante, cujos
principais resultados são produzir nas crianças:
4 Atitudes positivas diante das situações que enfrenta
4 Aceitação da doença e do tratamento
4 Estabilidade emocional
Os aspectos psicossociais da atividade lúdica que a tornam particularmente útil na terapia são:
4 É livre e dá lugar à criatividade e espontaneidade
4 É gratificante
4 É prazenteiro
4 Diferencia-se dos comportamentos sérios
4 As ações predominam sobre os objetivos
4 É uma atitude ante a realidade e ante o nosso próprio comportamento
Existem variadas experiências trabalhadas no hospital. Entre elas podemos diferenciar quatro,
cujos aspectos centrais detalhamos na lista seguinte:
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Experiência 1
4 Falar com os pais
4 Falar com as crianças
4 Informação às enfermeiras
4 Informação aos pais
4 Informação às crianças
4 Damas voluntárias
4 Laboratório especial
4 Grupo de apoio econômico
4 Grupo de apoio social
4 Assistência social
4 Grupos ad hoc de pais
4 Grupos ad hoc de crianças
4 Participação das crianças nas atividades do serviço
4 Odontologia
4 Festas de natal, de aniversário
4 Presentes
4 Saídas para ir ao cinema
Experiência 2
4 Sala, pavilhão ou serviço
4 Enfermeiras do serviço
4 Médicos do serviço
4 Pediatras
4 Radioterapeuta
4 Cirurgiões pediatras
4 Patologistas
4 Radiologistas
4 Estudantes
4 Internos
4 Residentes de pediatria
4 Damas voluntárias
4 Bacteriologistas e estudantes de Bacteriologia
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4 Odontólogos e estudantes de Odontologia
4 Assistente social
Experiência 3
4 Psicólogos e estudantes de Psicologia
4 Psiquiatra e residentes
4 Grupos de pais
4 Grupos de crianças
4 Oficinas de trabalho para pais
4 Oficinas de trabalho para crianças
4 Festa anual de integração
4 Fundação Sanar
4 Informação para pais, crianças e o público em geral
4 Campanhas de informação médica e para o público em geral
4 Consulta de seguimento
4 Seguimento de crianças curadas
4 Expansão para outras cidades
Experiência 4
4 Grupo de apoio emocional
4 Psiquiatria infantil
4 Palavras que acompanham
4 Sala de Recreação
Lactentes e Pré-escolares
Escolares
Adolescentes
4 Sala para pais
4 Escolaridade
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Experiência do PeruInstituto Pediátrico de Referência Nacional do Peru
Lourdes Carolina Castillo González*
Situação de saúde do Instituto Pediátrico de Referência Nacional do Peru
Número de atendimentos por mês (altos): 900
Morbidade: IRAS: 23,6%; doenças infecciosas e parasitárias: 14%; traumatismos e envenenamen-
tos: 13,3%
A maior demanda de atenção concentra-se nos menores de 5 anos (60%) e nos de 5 a 9 anos (22%)
Nossas fortalezas como provedor de serviços:
4 Há serviços de atenção complexa para doenças crônicas, o que força a permanência das
crianças por longos períodos.
4 Serviço de hemodiálise
4 Pós-operatório cardiovascular
4 Queimados
4 Banco de tecidos
4 Há uma média de 20 pacientes crônicos
4 Em UTI 07 miopatias/pressão medular
4 Em neurologia TB seqüelar – tumores
4 Em medicina seqüelar de parada cardiorrespiratória
Experiências com esses pacientes
Provêm de meios multiculturais, com altos níveis da pobreza, altos níveis de crise, desintegração
familiar e desenraizamento.
* Licenciada em Enfermagem, instituto especializado de saúde da criança, Lima, Peru.
Características comuns dos pacientes que tratamos:
4 Presença de uma doença avançada, progressiva, incurável
4 Falta de possibilidades razoáveis de resposta ao tratamento específico
4 Grande impacto emocional na criança, na família e na equipe terapêutica, relacionado
com a presença da morte, explícita ou não.
4 Prognóstico de vida a curto prazo.
Bases da atenção dada à criança e sua família:
4 Atenção Integrada. Biopsicossocial.
4 A criança e a família são uma unidade a tratar.
4 Poder de decisão e dignidade.
4 Cuidado ativo com altos níveis de participação da criança e de sua família.
4 Ambiente de respeito, suporte e comunicação.
Nossa meta como resposta às lições aprendidas nesse processo
Que sua condição da pobreza não seja motivo para exclusão de um cuidado integral no qual a
dignidade seja respeitada.
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Experiência da República Dominicana*Proposta de intervenção com técnicas lúdicas em crianças com câncer
Mayra Ramos**
A criança que não brinca não é criança, mas o homem que não brinca perdeu a criança
que existe nele e que lhe fará muito falta —Pablo Neruda
A clínica Robert Read Cabral nasce em 1956 como instituição de serviço à infância, diretamente
subordinada à Secretaria de Estado de Saúde Pública e Assistência Social (SESPAS). Conta com
um quadro geral de diversas especialidades que funcionam em diferentes áreas, tais como: con-
sulta externa, emergência, urgência e internação.
O Serviço de Saúde Mental nasce em 1972 para responder à demanda de pacientes com transtor-
nos psiquiátricos e psicológicos. Desempenha funções de diagnóstico e tratamento de pacientes
ambulatórios, oferece interconsultas a pacientes hospitalizados que delas necessitam e contribui
com o ensino e pesquisa clínica através da formação e capacitação de residentes de pediatria, psi-
quiatria e estudantes em final de curso de psicologia.
São objetivos desse serviço: dar assistência psicológica, psiquiátrica e psicopedagógica a meni-
nos/as e adolescentes entre 0 a 16 anos de idade, tanto mediante consultas ambulatoriais como
consultas a pacientes hospitalizado; contribuir para a formação de profissionais na área de psi-
quiatria e psicologia, por meio dos programas de residência e de prática supervisada em diferentes
instituições; promover a pesquisa em áreas da saúde através do Centro de Pesquisas de Saúde
Materno-Infantil (CENISMI), fundado em 1986.
Critérios de admissão de pacientes ao serviço de saúde mental do hospital
Idade entre 0 a 16 anos
4 Referência externa de uma instituição de saúde, escola pública ou particular da área de
internamento ou de outra especialidade dentro do mesmo hospital
* Clínica Infantil Dr. Robert Read Cabral, República Dominicana.** Psicóloga clínica.
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4 Ter ficha médica aberta em arquivo
4 Possuir cartão devidamente numerada e ter consultas atualizadas
4 Vir acompanhado de pelo menos um dos pais ou tutores
4 Pedido de ajuda psicológica ou psiquiátrica
Estatísticas: volume de consultas, período 2000-2005: 15.000 pacientes aproximadamente. O
raio de ação abrange todo o território nacional.
4 Terapia de aprendizagem
Implementada pela unidade de Saúde Mental (SESPAS). 1981.
Programa de recuperación de los problemas de aprendizaje escolar.
Dois turnos/quatro dias por semana/quatro psicólogos(as).
Diversos métodos para trabalhar os diferentes transtornos de aprendizagem.
Apoio a escolas, a familiares e ao serviço de saúde mental em geral.
4 Terapia de linguagem
Avaliação e tratamento ambulatorial de déficit ou alterações lingüísticas.
4 Pedagogia
Cursos, oficinas e treinamento de terceiros como meio de divulgação da pesquisa
científica.
4 Outros componentes do serviço de saúde mental:
Áreas que componen el servicio de salud mental FIG. 1
Terapia daLinguagem
Pedagogia
Psiquiatria Psicologia
ServiçosVoluntários
Terapia daAprendizagem
Áreas que compõem oserviço de saúde mental
Serviço encarregado de dar atenção psicológica aos que dela necessitem.Formado por uma equipe de psicólogos especializados em diferentes áreas e com diferentes modalidades de intervenção, distribuídos em dois turnos: Matutino Vespertino
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Testes médicos
contínuos
Internamentos
Procedimentos médicosinvasivos
Intervenções cirúrgicas
Efeitos secundários
Ao uso de medicamentos
As crianças e o câncerPROCEDIMENTOS
Âmbitos de intervençãoFIG. 2
Serviço voluntário
Pessoal que, sem pertencer formalmente à equipe, participa ativamente de todas as
atividades diárias do serviço, constituindo assim um importante apoio a ele.
As crianças e o câncer
Quando uma pessoa é diagnosticada com uma doença grave como o câncer, todos os aspectos
demais de sua vida vêem-se severamente afetados e é necessária a intervenção integral para resta-
belecer sua saúde no âmbito biopsicossocial. Nesses casos, sugerem-se dois tipos de intervenções:
4 Preventiva: evitar aparecimento de problemas emocionais ou patologias associadas.
4 Intervenção de apoio: manejar e confrontar situações presentes relacionadas com o diag-
nóstico médico.
Estas intervenções podem ser feitas em dois contextos:
4 Intra-hospitalar
Atenção dirigida no marco da assistência quando se faz o ingresso da criança com
câncer juntamente com sua família e a equipe que lhe dá assistência.
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4 Extra-hospitalar
Por exigência expressa da família e seu contexto social, para fazer face a conotações
negativas associadas a sua doença.
Conseqüências dos procedimentos: as hospitalizações prolongadas, as terapias demoradas, a
sensação de perigo e a angústia familiar geram na criança:
4 alterações emocionais
4 condutas desadaptativas
4 ansiedade
4 medo
4 problemas relacionais
4 modificações significativas no estilo de vida que requerem atenção
Há dois conceitos que se entrelaçam e devem ser considerados para estabelecer estratégias de
intervenção em crianças doentes: resiliência e atividade lúdica.
Resiliência: corresponde a uma abordagem holística da criança, na qual ela é considerada como
uma pessoa completa que tem um papel a desempenhar na vida.
4 Capacidade do indivíduo de fazer bem as coisas apesar das circunstâncias adversas.
4 Capacidade que têm as crianças, adultos ou famílias de atuar corretamente e ter êxito, de
se recuperar após passar por eventos estressantes e de reassumir com êxito sua atividade
habitual (Hernández, 1991).
Permite-nos uma visão positiva da realidade, convencidos de que é possível nos sobrepor a situações
difíceis que, em grande parte, dependem de nós mesmos.
Atividade lúdica
4 Os jogos e as fantasias nas quais se baseiam são uma elaboração da cena primitiva (M.
Klein).
4 O ato de jogar tem um lugar e um tempo, e não se encontra “dentro” nem tampouco está
“fora”. Brincar é fazer. É bom lembrar sempre que a atividade lúdica é por si mesma uma tera-
pia. Nela, e talvez só nela, a criança ou o adulto tem liberdade de ser criador (D. Winnicott).
4 O jogo é produto da assimilação que se dissocia da acomodação antes de se reintegrar nas
formas de equilíbrio permanente, que farão dele seu pensamento complementar operató-
rio ou racional (J. Peaget).
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Explicação do jogo
4 Praticam-se atividades lúdicas não só para repetir situações prazenteiras, mas também
para esquecer as dolorosas ou traumáticas.
4 Elas permitem externar temores e problemáticas internas visando dominá-las mediante a
ação.
4 O jogo é universal e corresponde à saúde. Facilita o crescimento e favorece as relações.
Técnicas lúdicas: são uma forma de intervenção baseada no fato de que o jogo é o meio natural
de auto-expressão da criança. É uma oportunidade que se dá para que ela, ao brincar, manifeste
seus sentimentos e problemas.
Entre elas sugerem-se:
4 Psicodrama
4 Técnicas expressivas projetivas
Desenho livre
Desenho dirigido
4 Técnicas plásticas:
Pintura
Modelagem
Colagem
4 Confecção de brinquedos utilizando materiais recicláveis (papel de revistas, tampas de
garrafas, palitos, cartões, frascos, sementes).
Expressões artísticas: o uso desta técnica em crianças com câncer supõe a exteriorização, em
forma simbólica, da idéia de que a doença está situada fora da criança. Pode ser gratificante e
curativa por si mesma.
Comunicação lúdica: implica a expressão de emoções, pensamentos e afetos através da lingua-
gem oral, gestual e escrita.
Algumas modalidades:
4 Estórias (descrevem e configuram a vida das pessoas).
4 Elaboração de metáforas.
Designar o problema ou a doença como uma personagem.
Centrá-lo em um momento ou situação específica.
Enfoque combativo, aliança ou amizade.
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4 Cartas terapêuticas.
4 Diário.
Outros tipos de técnicas lúdicas
4 Corporais ou perceptivo-motores: implicam o reconhecimento pela criança de seu pró-
prio corpo e do alheio, e a realização de atividades de distensão e de movimentos, entre
os quais:
Musicoterapia
Massagens
4 Simbólicos: implicam a visualização imaginária (sonho desperto) e diferentes formas de
dramatizações individuais e grupais, uso de recursos gráficos e brinquedos de construir.
4 Jogos dirigidos: requerem o uso e aceitação de normas a seguir durante a sua realização.
Ex. Jogos de mesa
Jogos didáticos
Jogos desportivos
4 Animais como co-terapeutas
4 Realidade virtual
Abordagem familiar
4 Desenvolver ações que contribuam para uma preparação para que o processo de doença
e morte seja o menos doloroso possível.
4 Oferecer alívio, medidas paliativas, sensação de ter “controle”, acompanhamento e ofere-
cimento de alternativas são aspectos vitais no manejo psicológico.
4 A família é, juntamente com os profissionais de saúde e a rede social, o maior suporte ante
uma condição que produz incerteza, instabilidade, questionamento e sentido de desamparo.
Técnicas de abordagem familiar
4 Trabalho em equipe: família versus doença
4 Participar de ritual, brinquedo ou rito de passagem.
4 Espectador passivo e ativo.
4 Pais como co-terapeutas.
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ANEXOS
Agenda do encontro
QUARTA-FEIRA, 1O DE JUNHO DE 2005
08:30 – 9:00 Inscrições
Distribuição de documentos
09:00 – 09:30 Boas-vindas e Objetivos da Oficina
Dra. Flavia Bochernitsan–Diretora Geral do Projeto Felicidade
Dr. Javier Espíndola–Consultor Regional, OPAS/OMS
09:30 – 10:00 Apresentação dos participantes (nome, cargo/função, instituição e antecedentes com o tema)
10:00 – 10:30 Refrigério
10:30 – 11:30 Projeto Felicidade: Quem somos, o que fazemos e que resultados obtemos.
Dra. Flavia Bochernitsan–Diretora Geral Projeto Felicidade
Lic. Claudia Fernandes–Psicóloga e clown
11:30 – 12:00 Despertando o trabalho artístico em crianças portadores do câncer e suas famílias
Lic. Fernanda Valadares–Artista plástica
12:00 – 12:30 Visita às instalações da sede do projeto.
12:30 – 13:00 Importância da saúde bucal em crianças com câncer
Dra. Flavia Camhaji–Odontopediatra e cirurgiã-dentista
13:00 – 14:30 Almoço
14:30 – 15:30 Sessão plenária de perguntas e respostas sobre as apresentações da manhã e da visita às instalações do projeto
Moderadora: Dra. Helia Molina Milman, Chile
Painelistas: Dra. Flavia Bochernitsan, Lic. Fernanda Valadares,
Lic. Claudia Fernandes e Dra. Flavia Camhaji
15:30 – 16:00 Painel de discussão das experiências dos convidados estrangeiros
Moderador: Dr. Javier Espindola, OPAS/OMS
Painelistas: Dra. Helia Molina Milman, Chile
Lic. Silvina Villanueva, Argentina
16:00 – 16:30 Refrigério
16:30 – 18:00 Dr. Javier Muñoz, Colômbia
Lic. Rosangela Mendoza, República Dominicana
Lic. Lourdes Castillo González, Peru
18:00 – 18:30 Plenária de Discussão
Avaliação do trabalho do dia/ revisão da agenda do dia seguinte
QUINTA-FEIRA, 2 DE JUNHO DE 2005
08:30 – 09:45 Plenária de exposição das experiências apresentadas por participantes de outros estados do Brasil
09:45 – 10:30 Discussão em grupo
10:30 – 11:00 Refrigério
11:00 – 11:30 Crianças carentes com câncer – uma abordagem nutricional
Lic. Ilana Elman–Nutricionista
11:30 – 12:30 Relato sobre a experiência de pacientes de ITACI depois de participar no Projeto Felicidade.
Dr. Vicente Odone Filho - Oncopediatra do Hospital Sírio Libanês
12:30 – 14:00 Almoço
14:00 – 15:30 Observação de atividades realizadas na sede por pacientes e familiares
15:30 – 16:00 Refrigério
16:00 – 17:00 Plenária de discussão sobre a experiência vivida no projeto.
Moderadora: Dra. Helia Molina Milman, Chile
17:00 – 17:30 Relato sobre a experiência de pacientes da Santa Casa depois de participar no Projeto Felicidade
Dra. Paula Bruniera - Oncopediatra da Casa Santa de Misericórdia de S. Paulo
17:30 – 18:00 Discussão plenária sobre as perspectivas de formação de rede para intercâmbio de experiências
Conclusões, recomendações, encerramento
Distribuição de certificados
Dr. Javier Espindola, OPAS/OMS
Dra. Flavia Bochernitsan
Anexo 1. Agenda do encontro
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Lista de participantes e autores
Claudia FernandesPsicóloga Projeto FelicidadeSão Paulo, Brasil
Denise Bousfield da SilvaProfessora, Universidade Federal de Santa CatarinaCoordenadora do Registro Hospitalar do Câncer do Hospital Infantil Joana de GusmãoFlorianópolis, Brasil
Flavia BochernitsanDiretora Projeto FelicidadeSão Paulo, Brasil
Fernanda ValadaresArtista plásticaProjeto FelicidadeSão Paulo, Brasil
Flavia CamhajiOdontopediatra Projeto FelicidadeSão Paulo, Brasil
Flora Mitie WatanabeHospital Infantil Pequeno PríncipeCuritiba, Brasil
Helia Molina MilmanProfessora de Saúde PúblicaEscola de Medicina, Universidade Católica Santiago, Chile
Ilana ElmanNutricionista Professora de Saúde Pública - USP ITACI - Instituto Público para Tratamento do Câncer InfantilSão Paulo, Brasil
Javier EspíndolaConsultor internacionalOPAS/OMSBrasília, Brasil
Javier Muñoz NarváezChefe da Seção Onco-Hematologia PediátricaFundación Santa Fé de BogotáBogotá, Colômbia
Lourdes Carolina Castillo GonzálezLicenciada em EnfermagemInstituto Especializado de Saúde da criançaLima, Peru
Manoel Barros FilhoSecretaria Municipal de Saúde de FlorianópolisFlorianópolis, Brasil
Marli AndreiCoordenadora Projeto FelicidadeSão Paulo, Brasil
Mayra RamosPsicóloga ClínicoHospital Dr. Robert Read CabralSanto Domingo, República Dominicana
Paula BrunieraOncopediatraSanta Casa de Misericórdia de São PauloSão Paulo, Brasil
Silvia VillanuevaCoordenadora da Sala Terapêutica de JogosHospital GutiérrezBuenos Aires, Argentina
Simone SzorDiretora administrativa Projeto FelicidadeSão Paulo, Brasil
Vicente Odone FilhoOncopediatra do Hospital Sírio Libanês, Chefe do Departamento de Oncologia Pediátrica do Instituto Infantil do Hospital das ClínicasSão Paulo, Brasil
Yehuda BenguiguiChefe da Unidade Saúde da Criança e do AdolescenteSaúde Familiar e ComunitáriaOPAS/OMSWashington D.C., EUA
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Referências Bibliográf icas
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