pap - criação de uma instituição de apoio a crianças com

Escola Secundria do Padro da Lgua

(402412)

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Curso Profissional de Tcnico de Apoio Infncia

PROVA DE

APTIDO

PROFISSIONAL

TEMA: Criao de uma Instituio de Apoio a Crianas com Trissomia 21

Flvia Catarina Soares Cruz

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Orientador: Dra. Ldia de Jesus Pessegueiro Serra

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Prembulo

Produto Intelectual da Prova de Aptido Profissional apresentado Escola Secundria do Padro

da Lgua para efeitos de concluso do Curso Profissional de Tcnico de Apoio Infncia, de

acordo com o consagrado na Portaria 550-C/2004, de 25 de Maio, com as alteraes introduzidas

pela Portaria 797/2006, de 7 de Junho.

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Agradecimentos

Em primeiro lugar, sem menosprezar o estabelecimento educativo presente, quero agradecer

professora Ldia Serra, pelo apoio e incentivo em toda a fase de escolha do tema a abordar; por

toda a confiana e credibilidade depositada;

Em segundo lugar, Escola Secundria do Padro da Lgua, concretamente a Ex.ma

Sra. Diretora

Dra. Isabel Morgado e sua equipa, por todo ter tornado possvel a realizao deste projeto,

principalmente, autorizando os contatos com o exterior e a execuo de atividades para

angariao de fundos;

Em terceiro lugar, ao Diretor de Curso, professor Rui Castro por todas as lies de vida e, acima

de tudo, por todo o apoio na construo da nossa personalidade enquanto tcnicos de apoio

infncia; tambm, professora Isabel Aboim, pelo companheirismo e dedicao incondicional

turma.

Seguidamente, passo a agradecer Professora Ana Dias por toda a ajuda em aspetos

instituicionais da funcionalidade de uma associao; saliento tambm o professor Paulo Pais,

como um exemplo, um padro a seguir, por todas as lies do ser humano como pessoa, como

uma identidade formada e equilibrada; a todos os restantes professores que contriburam para os

diversos nveis da construo de uma identidade e de um tcnico profissional; agradeo tambm

Doutora Ana Filipa Vargas e gata Monteiro membros da Instituio APPT21, por toda a

disponibilidade demonstrada e todas as informaes fornecidas; um sincero obrigado tcnica de

necessidades educativas especiais da Escola Secundria do Padro da Lgua, Dr. Joana

Correira e ao Dr. Jos Jorge, pelo aconselhamento tcnico em questes legais que me prestou

fundamentais na realizao deste projeto; um agradecimento muito especial instituio

APPACDM Centro Dr. Leonardo Coimbra, pela disponibilidade em permitir a minha Formao

em Contexto de Trabalho (FCT) no seu estabelecimento; a Fernanda Rua e Rui Rua

Cabeleireiros, por todo o apoio e patrocnios.

A nvel pessoal, comeo por agradecer minha me, Fernanda Santos por ter dado vida a um

beb, que foi sem dvida a minha maior inspirao na realizao deste projeto, o meu irmo,

portador de Trissomia 21, Pedro Dinis; seguidamente ao Andr Rua, pelo incentivo e motivao,

assim como toda a ajuda a pacincia na execuo deste projeto e, por ltimo, a todos os membros

da turma 3A, pelo companheirismo ao longo de todo o processo e a todo o apoio incondicional,

em especial realce, a Ana Filipa da Silva Rocha, por toda a motivao e amizade assim como

todos os projectos realizados em comum. A todos escritos e talvez no escritos, um muito

obrigada por toda a ajuda para a concluso deste projeto.

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Vem at mim

com olhar de esperana,

deixando no ar

riso de criana

que inocente

e quer um amigo,

com quem partilhar

o que faz sentido

Sentimento puro

o que de repente

vejo no futuro

com um olhar diferente

de quem v o mundo

sem qualquer maldade

despido de tudo

o que for vaidade,

buscando somente

a grandeza imensa

de quem tem, por dentro,

uma alma intensa

Meno Honrosa Concurso de Poesia da APPACDM de Setbal

ano de 1999

Dedico este projeto ao meu irmo, Pedro Dnis Soares Santos!

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ndce:

Introduo Pg. 9

Parte terica Pg. 11

Histria e causas da patologia Pg. 12

Tcnicas de diagnstico Pg. 16

Caractersticas do portador Pg. 17

reas de interveno Pg. 19

Desenvolvimento motor Pg. 23

Individuo portador e a socieda Pg. 25

Trabalho prtico Pg. 27

Estrutura/organizao Pg. 28

A - Metodologia

Contactos Pg. 28

Entrevistas/Resultados e anlise crtica Pg. 29

Inqurito a pais sem filhos com T21 Pg. 33

Inqurito a familiares de portadores Pg. 43

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Inqurito a educadoras Pg. 50

B - Constituio

Documentos de abertura Pg. 60

Fluxograma do processo de constituio Pg. 61

Impressos do RNPC Pg. 62

Estatuto de utilidade pblica Pg. 64

Estatutos/ Regulamento interno da Associao Pg. 65

Primeiras propostas de gesto Pg. 72

Logotipo Pg. 73

Formulrio de inscrio Pg. 74

Papel timbrado e envelope Pg. 76

Patrocnios Pg. 77

Pgina web e Facebook Pg. 78

C Plano de atividades

Antes da abertura Pg. 80

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Depois da abertura Pg. 83

D Documento final Pg. 90

Concluses Pg. 91

Bibliografia Pg. 94

Anexos Pg. 96

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I. Introduo

A Trissomia 21 ou Sndrome de Down constitui um distrbio gentico causado pela

presena de trs cpias do cromossoma 21 em vez das habituais duas. A Trissomia 21 no

escolhe raa, surgindo em todas com uma incidncia de 1 em cada 800 nascimentos. Em

Portugal, apesar de no haver dados oficiais, estima-se que existam entre 12 mil a 15 mil

crianas portadoras da sndroma, nascendo anualmente cerca de 150 a 1701. Esta sndroma

est, normalmente, associada a dificuldades no mbito do desenvolvimento fsico e das

capacidades cognitivas, assim como a diferenas na aparncia facial e corporal. Tratar de

uma criana com Trissomia 21 no fcil, mas tratar de crianas normais tambm no . O

mais importante o reconhecimento dessa criana como uma pessoa e no como um

diminudo. Os portadores da Sndrome de Down so intelectualmente diminudos, mas apenas

numa escala que vai de leve a moderado, o que significa apenas que a sua capacidade de

aprendizagem mais lenta do que a de uma pessoa normal.

1 Revista: Farmcia Sade, n 58 - Julho de 2001.

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Efetivamente, a interveno precoce essencial para mitigar os efeitos negativos que a

trissomia 21 pode ter no desenvolvimento da criana e deve ser iniciada de preferncia logo

aps o nascimento. Atualmente existem servios to diversos e especficos como a psicologia

clnica e educacional, a pediatria do desenvolvimento, a sade mental, a fisioterapia, a terapia

da fala e a terapia ocupacional especialidades que, orientadas por profissionais qualificados,

so fundamentais na deteo e teraputica de problemas resultantes da Sndrome de Down.

Apesar de estas crianas necessitarem de ateno e apoio extra, os cuidados que se deve ter

com elas no diferem muito daqueles auferidos por outras crianas. Deve ensinar-se e ajudar

a criana a evoluir, mas sem que ela se torne dependente, porque quanto mais a criana

aprender a cuidar de si prpria, melhores condies ter para enfrentar o futuro. neste

contexto que a Criao de uma Instituio de Apoio a crianas com Trissomia 21 que d o

ttulo a este projeto de Prova de Aptido Profissional toma relevncia. Em Portugal verifica-se

que cerca de 8% da populao apresenta deficincia de qualquer o tipo, e a grande maioria

no habitam sozinhas, pelo contrrio esto inseridas num agregado familiar.

Concomitantemente, este problema social extensvel a 20 a 25% da populao da

portuguesa, transpondo para as instituies de solidariedade uma funo social deveras

importante. Especificamente, no que concerne Trissomia 21 operam, em Portugal, a

Associao de Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT21), com sede em Lisboa, e

a Associao Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 do Algarve (Apatris21) sediada em

Faro. Na zona Norte do Pas no existe qualquer instituio sem fins lucrativos que apoie

estas crianas e seus familiares, representando, por isso, este projeto os primeiros passos

destinados a colmatar uma lacuna social.

Efetivamente, o principal objetivo do projeto subordinado criao da Associao

Portuguesa de Apoio Trissomia 21 (APAT21) ser a prestao de apoio a crianas com

Trissomia 21 e de orientao s respetivas famlias, partindo da premissa de que uma criana

portadora de Trissomia 21, se for acompanhada desde a nascena por uma equipa

multidisciplinar de profissionais, ter uma maior probabilidade de adquirir o mximo de

conhecimentos, capacidades e competncias sociais e pessoais. Efetivamente, hoje em dia

muitos portadores de trissomia 21 chegam idade adulta com as capacidades necessrias

para terem uma vida semi ou at totalmente independente, podendo viver sozinhos, ter um

emprego e at casar.

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II. Parte Terica

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1. Histria da Trissomia 21

Em 1866, o mdico John Langdon Down apercebeu-se que havia ntidas semelhanas

fisionmicas entre certas crianas com atraso mental, identificando pela primeira vez as

caractersticas do portador de trissomia 21. Infelizmente usou o termo "mongolismo" para

descrever a sua aparncia, o que acabou por estigmatizar os portadores, numa altura em que se

acreditava que os mongolides eram seres inferiores. Entre os traos comuns descritos por Down

destacam-se o cabelo liso e fino, olhos em linha ascendente e dobras da pele nos cantos internos,

semelhantes aos dos orientais, nariz pequeno e um pouco achatado, rosto redondo, baixa

estatura, pescoo curto e grosso, flacidez muscular, mos pequenas com dedos curtos e prega

palmar nica.

Quase um sculo depois, o geneticista Jerme Lejeune conseguiu identificar o cromossoma

excedente, no par 21, da surgindo a classificao cientfica da mutao por trissomia 21. Como

forma de homenagear o seu antecessor nestas descobertas, batizou a anomalia com o nome de

Sndroma de Down. Tambm, aqui se originaram alguns equvocos, pois os portadores eram

frequentemente designados como "sofrendo de Sndroma de Down". O que no faz sentido, pois a

criana no tem dores.

2. Causas biolgicas associadas Trissomia 21

No caritipo do ser humano encontram-se 46 cromossomos, 23 de origem paterna e 23 de

origem materna, estando dispostos em pares, formando assim 23 pares (fig. 1).

O distrbio gentico que resulta em Sndroma de Down est associado a trs tipos diferentes

de caritipos: a Trissomia 21 Simples, que abrange 93 a 95% dos casos, caraterizada por o

indivduo possuir trs cromossomas 21 como resultado de um erro na no disjuno

cromossmica verificada no momento da formao das clulas sexuais (fig. 2); na Trissomia 21 do

tipo Translocao (fig. 3), que ocorre em apenas 3% dos casos, o cromossoma extra do par 21

surge fundido a outro cromossoma, apresentando o indivduo 46 cromossomas; por fim, a

Trissomia 21 em mosaico, uma forma bastante rara, manifesta-se apenas em 2% dos casos e

constitui uma mutao em que a alterao gentica compromete apenas parte das clulas, ou

seja, algumas clulas tm 47 e outras 46 cromossomas (fig. 4).

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A incidncia estimada da Trissomia 21 a nvel Mundial, isto o nmero de novos casos, por

ano, de 1 em cada 700 nascimentos2 .

De 1942 a 1952, de acordo com os relatos da imprensa mdica, menos de 50% das crianas

com Trissomia 21 viviam mais de 12 meses. Atualmente, mais de 80% das pessoas com

Trissomia 21 vivem mais do que 5 anos e, aproximadamente, 44% ultrapassam os 60 anos de

idade3 .

Em Portugal, apesar de no existirem dados fidedignos sobre esta matria, estima-se que

para a natalidade atual, de esperar o nascimento de 150 a 170 crianas com Trissomia 21 em

cada ano, havendo, por conseguinte, entre 12.000 a 15.000 pessoas afetadas por este distrbio4

Figura 1 Caritipo humano normal Figura 2 Caritipo de indivduo com Trissomia 21

Simples

(Fonte: http://upload.wikimedia.org/wikipedia/ (Fonte: http://www.infoescola.com/wp- content/

uploads/

commons/thumb/4/4f/ Human_male_karyotpe. 2009/08/trissomia21.jpg)

gif/250px-Human_male_karyotpe.gif)

Figura 3 - Caritipo de indivduo com Trissomia 21

por translocao

(Fonte: www.chromoscitogenetica.com.br)

2 Trabalho PDF - Miguel Palha - Pediatra de Desenvolvimento

3 Trabalho PDF - Miguel Palha Pediatra de Desenvolvimento

4 Trabalho PDF Associao Nacional de Farmcias

Figura 4 Caritipo de indivduo com Trissomia 21 do tipo

Mosaicismo

(Fonte: www.dingdown.com.br/Down/slide1.jpg)

http://upload.wikimedia.org/wikipedia/

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A idade materna um dos grandes fatores de risco, se no o maior, para a ocorrncia

desta patologia. Principalmente a partir dos 35 anos, a mulher corre o risco de ao engravidar gerar

um filho portador de Trissomia 21 (grfico 1). Este risco tambm denota maior incidncia em mes

adolescentes. No entanto, mais de 70 % dos casos - segundo a experincia da Associao

Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT21) - nascem de uma mulher com menos de 35

anos. Tal resulta de se verificar uma prevalncia de nascimentos nas mulheres entre os 20 e os

30 anos e ausncia de indicao mdica para a realizao de amniocentese, o exame que

permite o diagnstico da trissomia 21 mas que s proposto a mulheres com mais de 35 anos.

A amniocentese (fig. 5) faz-se, geralmente, entre a 15 e 18 semana posterior

ultima menstruao e, enquanto tcnica de diagnstico pr-natal, permite avaliar se o embrio

possui alguma malformao ou doena, entre as quais: anomalia de cromossomas; doena

metablica; defeitos congnitos graves, como espinha bfida ou Trissomia 21; doenas

produzidas por um gene anormal; e doenas neurolgicas. Normalmente, este exame

realizado em mulheres com idade superior a 35 anos e/ou com historial de deficincia,

anomalia, ou doena, quer no casal, quer na famlia de ambos os progenitores.

Para alm da Amniocentese, existem mais tcnicas de diagnstico pr-natal da

Trissomia 21, nomeadamente:

Colheita de vilosidades corinicas: Realiza-se entre as 11 e 14 semanas, depois da

ltima menstruao para detetar a presena de anomalias como a Trissomia 21. Faz-se a

colheita de uma amostra de villus corinico por via transabdominal, menos perigosa e mais

confortvel para a paciente. Durante o procedimento feita uma ecografia que permite guiar o

mdico. Geralmente no causa dor, por isso no necessrio anestesia. Depois comprovam-

se os batidos do corao do beb. recomendvel que a mulher descanse umas horas aps

o exame.

Grfico 1 Idade da me como fator de

risco

(Fonte:http://laboratoriogene.info/DXPN/

Curva.jpg)

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Este estudo implica um determinado risco para o beb e habitualmente recomenda-se com o

objetivo de realizar o rastreio bioqumico pr-natal positivo (1 trimestre), quando a grvida tem

mais de 35 anos, o casal j teve um filho com defeitos cromossmicos e quando existem

antecedentes familiares de nascimentos com malformaes genticas.

Contudo existem alguns riscos na execuo desta tcnica. Segundo as estatsticas, 0,5 % de

mulheres (1 em 200 casos) que realizam o teste sofrem perdas ou complicaes da gravidez. A

vantagem desta anlise em comparao com a amniocentese que a colheita de vilosidades

corinicas pode realizar-se mais cedo, enquanto para a amniocentese s pode ser feita no

segundo trimestre. Como contrapartida, este teste no deteta a espinha bfida. importante

esclarecer, que nenhum exame pr-natal pode garantir o nascimento de um beb saudvel; s

alguns defeitos de nascimento se podem antecipar com este exame. Portanto, a colheita de

Figura 5 Ilustrao da tcnica de Amniocentese (Fonte - http://1.bp.blogspot.com/-i-

33umbWmvA/TeuTbYxf2hI/AAAAAAAAP3U/gE3zxUbJgcU/s1600/AMNIOCENTESE.jpg)

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vilosidades corinicas (fig. 6) s deve efetuar-se se os benefcios do resultado superam os

possveis riscos5.

Cordocentese: A cordocentese um exame de diagnstico feito por volta das 18 semanas de

gestao. Tambm conhecido como amostra de sangue fetal este exame serve para detetar

alguma deficincia cromossmica no beb ou suspeita de contaminao por rubola e

toxoplasmose tardia na gravidez. Neste exame retirada uma amostra de sangue do beb a partir

do cordo umbilical com a ajuda da ultrassonografia para minimizar o risco de erros. A

cordocentese no um exame de diagnstico de rotina pois tem um risco de aborto entre 1 a 2%,

e feito em unidades de sade especiais.

5 Site oficial Clnica Laboratorial Dra Ivone Mirpuri

Figura 6 Ilustrao da tcnica de colheita de vilosidades corinicas (Fonte - http://www.dnapaternidade.com.br/vilosidades.htm)

Figura 7 Ilustrao da tcnica Cordocentese

(Fonte - http://www.ultramedical.com.br/artigos/170-cordocentese.html)

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3. Caratersticas do indivduo com trissomia 21

Embora as pessoas com sndrome de

Down tenham caractersticas fsicas

especficas, geralmente elas tm mais

semelhanas do que diferenas com a

populao em geral.

As caractersticas fsicas so importantes

para o mdico fazer o diagnstico clnico;

porm, a sua presena no tem nenhum outro

significado (fig. 8). Nem sempre a criana com

sndrome de Down apresenta todas as

caractersticas; algumas podem ter somente

umas poucas, enquanto outras podem mostrar

a maioria dos sinais da sndrome. Assim, a

sndrome de Down apresenta-se como uma

combinao especfica de caractersticas

fenotpicas apresentadas na figura 9.

Figura 9

Caratersticas

fsicas de

indivduos com

Trissomia 21

Figura 8 Criana com Trissomia 21

(Fonte:http://cromossoma21.files.wordpre

ss.com/2010/04/down-syndrome-child-

3.jpg?w=500)

http://cromossoma21.files.wordpress.com/http://cromossoma21.files.wordpress.com/

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Efetivamente, logo nascena pode detetar-se se a criana portadora de Trissomia 21, com

base na simples observao das caratersticas mais comuns, como por exemplo, a cabea

pequena, o pescoo curto, as orelhas pequenas e implantadas no crnio numa posio inferior

dos indivduos normais, ponta do nariz achatada e, uma dos principais caratersticas, os olhos

oblquos, semelhantes aos da populao oriental. Com o desenvolvimento da criana, pode

verificar se um choro estridente e curto, assim como, os dedos dos ps largos e pequenos, a falta

de tnus muscular, a flexibilidade excessiva das articulaes e dos membros, um quociente de

inteligncia (QI) baixo, ou seja, se apresentar grande dificuldade na aprendizagem, existiro fortes

suspeitas de a criana ser portadora desta patologia, embora, alguns destes sintomas possam

ocorrer noutras circunstncias. Na figura 10 apresentam-se quer as caratersticas do aspeto

exterior, quer anomalias que podem existir no funcionamento do organismo.

A designada lngua protusa ou macroglossia caraterstica dos indivduos portadores de

Trissomia 21 resulta no s do seu tamanho mas tambm decorre de a cavidade oral ser mais

pequena que o normal (fig. 10). Esta alterao anatmica produz, associada e inevitavelmente,

perturbaes da fala. Adicionalmente, a macroglossia um dos mais significativos estigmas fsicos

da trissomia 21. A instabilidade atlanto-axial verificada entre a primeira e a segunda vrtebras do

pescoo motivada pela hipotonia, isto , falta de fora muscular. Consequentemente, para alm

de conduzir a um atraso na sustentao da cabea, esta condio determina que os ligamentos

articulares estejam mais frgeis e relaxados, o que poder provocar uma compresso ou mesmo

leso da espinhal.

Figura 10 Anomalias associadas Trissomia 21

(Fonte:http://3.bp.blogspot.com/_jAwPob_Q-

r0/TTmJjbSESZI/AAAAAAAAAE8/i5hD_zXlf14/s1600/untitled.bmp)

http://3.bp.blogspot.com/_jAwPob_Q-r0/TTmJjbSESZI/AAAAAAAAAE8/i5hD_zXlf14/s1600/untitled.bmphttp://3.bp.blogspot.com/_jAwPob_Q-r0/TTmJjbSESZI/AAAAAAAAAE8/i5hD_zXlf14/s1600/untitled.bmp

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3. reas de interveno

As crianas com sndrome de Down necessitam do mesmo tipo de cuidado clnico que qualquer

outra criana. Contudo, h situaes que exigem alguma ateno especial, que incluem:

Oitenta a noventa por cento das crianas com sndrome de Down tm deficincias de

audio, pelo que avaliaes audiolgicas precoces e exames de seguimento so

indicados;

Trinta a quarenta por cento destas crianas tm alguma doena congnita do corao

e muitas tero que se submeter a uma cirurgia cardaca e, frequentemente, precisaro

dos cuidados de um cardiologista peditrico;

Anormalidades intestinais tambm acontecem com uma frequncia maior em crianas

com sndrome de Down, por exemplo, estenose ou atresia do duodeno, imperfurao

anal e doena de Hirschsprung, pelo que estas crianas tambm podem necessitar de

correo cirrgica imediata destes problemas;

Crianas com sndrome de Down frequentemente tm mais problemas oculares que

outras crianas, por exemplo, trs por cento tm cataratas que requerem interveno

cirrgica; outras tm problemas oculares como estrabismo, miopia, e outras

condies;

Figura 11 Bebs com Trissomia 21

(Fonte:http://3.bp.blogspot.com/_cJXicylhvGk/S5LWbljsD0I/AAAAAAAAADo/CI8QM3rfO

w/s320/Beb%C3%A9+com+trissomia+21.jpg e http://www.melhoramiga.com.br/wp-

content/uploads/2011/05/bebe-sidrome-de-down.jpg)

http://3.bp.blogspot.com/_cJXicylhvGk/S5LWbljsD0I/AAAAAAAAADo/CI8QM3rfOw/s320/Beb%C3%A9+com+trissomia+21.jpghttp://3.bp.blogspot.com/_cJXicylhvGk/S5LWbljsD0I/AAAAAAAAADo/CI8QM3rfOw/s320/Beb%C3%A9+com+trissomia+21.jpghttp://www.melhoramiga.com.br/wp-content/uploads/2011/05/bebe-sidrome-de-down.jpghttp://www.melhoramiga.com.br/wp-content/uploads/2011/05/bebe-sidrome-de-down.jpg

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Outra preocupao relaciona-se aos aspetos nutricionais, pois algumas crianas,

especialmente as que apresentam doena cardaca severa, tm dificuldade constante

em ganhar peso e, por outro lado, a obesidade frequentemente vista durante a

adolescncia, o que requer aconselhamento nutricional apropriado e orientao

diettica preventiva;

Deficincias de hormonas da tiroide so mais comuns em crianas com sndrome de

Down do que em crianas normais, dado que 15 e 20% das primeiras tm

hipotireoidismo. importante identificar as crianas com sndrome de Down com

problemas de tiroide, uma vez que o hipotireoidismo pode comprometer o

funcionamento normal do sistema nervoso central;

Problemas ortopdicos tambm so vistos com uma frequncia mais alta em crianas

com sndrome de Down. Entre eles incluem-se a subluxao da rtula (deslocamento

incompleto ou parcial), luxao de quadril e instabilidade de atlanto-axial.

Aproximadamente 15% das pessoas com sndrome de Down tm instabilidade atlanto-

axial. Porm, a maioria destes indivduos no tem nenhum sintoma, e s 1 a 2 por

cento de indivduos com esta sndrome tm um problema de pescoo srio o

suficiente para requerer interveno cirrgica;

Outros aspetos mdicos importantes na sndrome de Down incluem problemas

imunolgicos, leucemia, doena de Alzheimer, convulses, apneia do sono e

problemas de pele, problemas que requererem a ateno de especialistas.

Para alm dos problemas fisiolgicos, importa considerar no individuo com Trissomia 21, as

dificuldades cognitivas relacionadas com o atraso mental. Estes indivduos, normalmente,

possuem um QI, abaixo da mdia, o que justifica algum atraso na aprendizagem e aquisio de

conhecimentos. O desenvolvimento um processo que se desenrola ao longo de toda a vida, e

por isso, o individuo tem oportunidade de evoluir, progredir, o que no diferente num individuo

com Trissomia 21. Na criana sem Trissomia 21, necessrio estimular toda a sua curiosidade na

descoberta do mundo real, proporcionar um ambiente suficientemente estimulante para um

desenvolvimento equilibrado e saudvel. Na criana com Trissomia 21, todos os aspetos

anteriormente referidos so tambm importantes, havendo apenas, a diferena, de que neste

caso, a estimulao ter que ser muito mais repetitiva e persistente, e para intervir de uma forma

eficaz, necessrio o constante incentivo nas seguintes reas: perceo, memria e domnio

psicomotor.

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3.1. Perceo

A percepo um processo complexo que consiste na recolha e interpretao da informao

que provm dos sentidos. A criana com Trissomia 21 no possu as estruturas cognitivas

plenamente desenvolvidas para que permitam a aprendizagem adequada do mundo percetivo.

Assim para trabalhar a percepo, qualquer aprendizagem perceptiva deve realizar-se atravs do

maior nmero possvel de vias sensitivas e o maior objetivo levar a criana a selecionar,

reconhecer e utilizar com preciso os estmulos num dado momento. Todos os recursos usados

devem ser estimuladores, proporcionando atividades de forma sistemtica para a sua

interiorizao.

3.2. Memria

A memria o resultado do reconhecimento dos estmulos visuais, auditivos, tateis e motores.

um dos aspectos da organizao dos dados provenientes da perceo que permite o

reconhecimento e a recordao de objetos, situaes ou fatos. No processo de memorizao

distinguem-se 3 momentos: (1) aquisio que consiste na percepo de dados ou factos; (2)

reteno, perodo de armazenamento da informao; (3) e reconhecimento / recordao que o

momento da atualizao da informao armazenada;

O grau de reteno de uma informao depende das condies em que se adequire a

informao (repeties, quantidade de dados, etc.), da natureza da informao (complexidade,

implicao afectiva, etc.), da ateno, da motivao, do interesse do individuo e do tempo

decorrido desde a sua aquisio.

A criana com Trissomia 21 apresenta dfices quanto perceo e ateno, sendo estes

fundamentais para uma boa memorizao, esta ter tambm dificuldades especficas de

organizao do informao memorizada. Sendo a memoria uma das reas mais importantes em

toda a vida do individuo necessario a persistncia neste campo.

As pessoas com sndrome de Down so geralmente expostas a um contexto culturalmente

pobre. Infelizmente as reaes das mes, e tambm dos pais, notcia do nascimento de um filho

com Sndroma de Down so mais frequentemente negativas do que positivas e a aceitao da

criana e o vnculo entre me e filho ou filha pode demorar a se estabelecer6 (fig. 12.).

6 Informao sobre reas de interveno - http://pediatrics.aappublications.org/cgi/reprint/115/1/64

http://pediatrics.aappublications.org/cgi/reprint/115/1/64

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Nos primeiros momentos de vida qualquer criana,

no contexto familiar, cria-se ou inicia-se a formao de

um tipo de plataformas de entendimento entre os pais e

a criana os formatos de ao conjunta que so

como a primeira oportunidade de cultura que os adultos

oferecem criana. Essa primeira experincia pode ser

interrompida no cenrio das famlias onde chega uma

criana com sndrome de Down, dado o impacto da

notcia dentro do ncleo familiar. Posteriormente, dado

que nenhum espao foi construdo para essas

experincias entre a me e a criana, nenhuma troca

estabelecida, originando um vazio na produo dos

formatos de ao conjunta. A presena de uma criana

com sndrome de Down pode interromper o dilogo

me-filho, originando uma lacuna cognitiva muito difcil

de se reparar.

Tambm no ambiente escolar, a relao que se estabelece com a pessoa com sndrome de

Down igualmente diferente. Muitas escolas estabelecem adaptaes curriculares e

simplificaes de contedo, que resultam numa educao destituda de significado, no

oferecendo ferramentas culturais que possam servir de instrumento para o desenvolvimento

cognitivo. Partindo do princpio de que no podem assimilar o abstrato, nada se lhes ensina, que

no seja concreto. No lhes sendo ensinado, no conseguem desenvolver o raciocnio, mas o que

se atribui carga gentica, deriva, na realidade, da expetativa que se estabelece ao incio em

relao s possibilidades de desenvolvimento dessas pessoas. No raramente, escuta-se dizer

que a escola no tem um compromisso com a educao dessas pessoas, que esto l apenas

para socializar-se.

O desenvolvimento das pessoas com sndrome de Down depende largamente do contexto

cultural oferecido, mais do que da carga gentica. Nos ltimos tempos, isso vem sendo

gradativamente reconhecido e um melhor contexto cultural oferecido a essas pessoas. Se

avaliamos uma pessoa com sndrome de Down hoje, as suas conquistas em relao ao seu

desenvolvimento so apenas de longe comparveis ao desenvolvimento apresentado por uma

pessoa com sndrome de Down, nas dcadas de 50 ou 60 do sculo passado. Decerto, a estrutura

gentica dos portadores da sndrome no se alterou nestes ltimos 50 anos, de modo que

podemos atribuir a melhoria apenas s intervenes realizadas no contexto.

Figura 12. Relao me/filho um fator

promotor do desenvolvimento da criana

com Sndrome de Down

(Fonte:http://topediatrica.blogspot.com/201

1_06_01_archive.html)

http://topediatrica.blogspot.com/2011_06_01_archive.htmlhttp://topediatrica.blogspot.com/2011_06_01_archive.html

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Atualmente, h pessoas com sndrome de Down bem orientadas no tempo e no espao, e

desempenham com autonomia muitas tarefas. Hoje, no incomum que se encontrem pessoas

com sndrome de Down alfabetizadas, praticamente ao mesmo tempo que seus contemporneos

sem a sndrome. O aprendizado da leitura e da escrita uma conquista escolar importante na vida

de qualquer pessoa e deve ser muito valorizada. Ainda para muitos, com a crena de que no

aprendem, a linguagem escrita no ensinada a essas pessoas, ou ao menos, esse ensino no

leva em conta a peculiaridade dessas pessoas, impossibilitando que origine um aprendizado

efetivo. Hoje, reconhece-se que as pessoas com sndrome de Down necessitam ser estimuladas,

para que se desenvolvam (fig. 13).

Figura 13. Estimular o desenvolvimento da criana com

Sndrome de

Down

(Fonte:http://www.apsdown.com.br/wp-content/uploads/2009/05/

to-image.png)

3.3. Aspetos psicomotores

O problema do desenvolvimento psicomotor da criana com Trissomia 21, consiste no atraso

em adquirir o equilbrio, a preenso e a marcha. Associando os problemas sensoriais e

perceptivos (visuais, auditivos e tcteis), as condicionantes psicomotoras reflectir-se-o no

conhecimento do espao, desencadeando alteraes na coordenao, organizao prtica,

inrcia, alteraes no controlo postural e equilbrio, da a grande importncia de uma adequada

educao psicomotora. Os objetivos gerais, na perspectiva de Sampedro et al (1993) da

educao psicomotora incluem: (1) domnio do esquema corporal; (2) domnio da expresso

corporal; (3) domnio da motricidade global; (4) e motricidade fina;

H programas de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia orientados para oferecer

um reforo na aquisio de habilidades especficas, em geral motoras. Com isso, as crianas com

Sndrome de Down presentemente conseguem alcanar mais precocemente os marcos do

desenvolvimento motor, como sentar e andar.

3.4. Desenvolvimento Motor em portadores de Trissomia 21

Algumas caractersticas fsicas, no entanto, so comuns a quase todos: o formato das fendas

palpebrais, orelhas pequenas e malformadas, boca entreaberta com protuso de lngua, baixa

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estatura e alteraes nos dedos das mos e ps, mesmo que em propores diferentes, nas

palmas das mos comum a existncia de uma prega transversal denominada prega simiesca. A

pele flcida, determinando o aparecimento de rugas nas frontes e os ligamentos so frouxos

causando uma marcha insegura. H tambm o atraso no desenvolvimento das funes motoras do

corpo e das funes mentais. No que se refere deficincia mental, embora sempre presente varia

bastante quanto ao grau de severidade. E esteja certo: no h relao entre o grau de

caratersticas fsicas e o grau de deficincia mental de cada paciente. No quadro 1 feita uma

descrio dos padres de movimentos em crianas portadoras de Trissomia 21, com idade de 4 a

10 anos (HOLLE, 1979).

Medo de cair; caminha com ps separados; pernas

ligeiramente flexionadas;

Dificuldade na pronncia de palavras; frases

soltas;

Menor nmero de pontos de apoio; centro de gravidade

elevado;

Dificuldade de fixao; falta de concentrao; viso de cores tardia;

No escuta os sons se no se houver concentrao

para ouvir;

Perceo de espao mais lenta.

Quadro 1. Caratersticas de portadores de Trissomia 21 (Fonte: http://www.efdeportes.com/efd124/desenvolvimento-motor-em-criancas-portadoras-de-sindrome-

de-down.htm)

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4. Indivduo portador de Trissomia 21 e sociedade

A forma como a sociedade ao longo da histria foi encarando as pessoas com deficincia est

intimamente ligada a factores econmicos, sociais e culturais da poca. Contudo, as pessoas

diferentes foram sempre objeto de um tratamento especial. Todos os seres humanos so

resultado de dois factores - a hereditariedade e o meio. Com os indivduos portadores de trissomia

21 no poderia ser diferente. Ao longo dos anos foi existindo uma maior preocupao na

educao das crianas portadores de Trissomia 21, e a partir de 1973 criaram-se em Portugal,

Divises de Ensino Especial (DEE) que visavam melhorar a incluso destas crianas.

O Decreto-Lei n 174/77, de 2 de Maio, regulamenta o regime escolar dos alunos portadores

de deficincias integrados no sistema educativo pblico para os ensinos preparatrios e

secundrio, e posteriormente esta regulamentao alargada para o ensino primrio com o

Decreto-lei n 84/78 de 2 de Maio. O Decreto-Lei n 319/91, de 23 de Agosto, difundiu o conceito

de necessidades educativas especiais e decretou a substituio dos critrios mdicos por critrios

pedaggicos para a avaliao destes alunos. Foi estabelecido oficialmente, o regime educativo

especial que contempla uma srie de medidas a aplicar aos alunos com necessidades educativas

especiais, constantes de um plano educativo individual e de um programa educativo (art 15 e

16)7. O apoio centrado no aluno, ainda defendido no Decreto-Lei n 319/91, cede lugar ao apoio

centrado na escola introduzido pelo despacho conjunto n 105/97. De uma escola de integrao

passamos, a uma pretensa escola de incluso (quadro 2).

7 Sanches & Teodoro, 2006.

Apoio centrado no aluno Decreto Lei 319/91

Apoio centrado na escola Despacho Conjunto 105/97

Os alunos so agrupados por categorias Acentua-se a individualidade e as necessidades educativas de cada aluno e do grupo

Os professores intervm na categoria e cada Aluno

Os professores centram a interveno no processo educativo, gesto cooperativa da sala de aula e pedagogia diferenciada

O apoio realizado fora da sala em salas de apoio, procurando no interferir com a turma

Os apoios passam a acontecer dentro da sala de aula, realizando um trabalho em parceria pedaggica com o professor de turma

A interveno do professor no abrange os alunos sem necessidades

O professor de apoio um recurso da escola, todos os alunos podem beneficiar da sua interveno

A integrao dos alunos com necessidades na escola no provoca mudanas, quer no currculo quer nas estratgias pedaggicas

A escola inclusiva provoca alteraes a nvel da estrutura organizacional da escola, currculos, processos de avaliao dos alunos e formao dos professores

Quadro 2: Apoio centrado no aluno versus apoio centrado na escola (Fonte: Decreto-Lei n 319/91 no Dirio da Repblica N 193 de 23-8-1991 e Despacho Conjunto

105/97 no Dirio da Repblica N 149 de 1-07-1997.)

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A partir deste novo conceito, a educao especial j no se concebe como a educao de um

tipo de alunos, mas como um conjunto de recursos pessoais e materiais postos disposio do

sistema educativo para que este possa responder adequadamente s necessidades e que de

forma transitria ou permanente possam apresentar alguns dos alunos. (Rodrigues, 2007).

Atualmente, considera-se a educao especial como parte integrante da educao geral.

Conceitos como a integrao e normalizao vieram contribuir para esta mudana, a qual est

patente no Decreto de Lei N. 319/91 e Despacho Conjunto N. 105/97 de 1 de Julho, que

estabelece o regime aplicvel prestao de servios de apoio educativo.

Em 7 de Janeiro de 2008 publicou-se o decreto de lei n 3/2008, que reorganiza a

educao especial, e tem por base a classificao internacional de funcionalidade e define os

apoios especializados a prestar na educao pr-escolar e nos ensino bsico e secundrio dos

sectores pblico, particular e cooperativo, visando a criao de condies para a adequao do

processo educativo s necessidades educativas especiais dos alunos com limitaes significativas

ao nvel da actividade e da participao num ou vrios domnios da vida decorrentes de alteraes

funcionais e estruturais, de carcter permanente, resultando em dificuldades continuadas ao nvel

da comunicao, da aprendizagem, da modalidade, da autonomia, do relacionamento interpessoal

e da participao social.

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II. Trabalho prtico

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O trabalho prtico desenvolvido no mbito deste projeto encontra-se estruturado em cinco

partes, visando o cumprimento dos objetivos enunciados. Assim, na primeira (Parte A)

apresentada uma anlise de contexto, definindo-se a metodologia do trabalho, expondo quer

contactos estabelecidos, quer as entrevistas e inquritos realizados, assim como o tratamento dos

dados e resultados dos mesmos. A segunda parte (Parte B) carateriza de forma fundamentada a

constituio da Associao de Apoio Criana com Trissomia 21, englobando os documentos

essenciais sua criao, os documentos de incio de atividade e as propostas de organizao da

gesto. A terceira parte, a Parte C, apresenta formalmente aes a empreender para demarcar o

incio da atividade da Associao, incluindo a elaborao de todos os elementos de identidade

(logotipo, carto visita, pgina timbrada, envelopes, panfletos, pgina web, redes sociais) assim

como, o formulrio para inscries de associados. A quarta parte (Parte D) engloba o plano de

atividades, estruturadas antes e aps a abertura da Associao. A ltima parte do trabalho (Parte

E),concretiza um plano de ao e um vdeo final.

A. Anlise de contexto referente Trissomia 21

1. Investigao

1.1. Contatos

O desenvolvimento deste projeto consumado na criao de uma Associao de Apoio

Criana com Trissomia, depende da abrangncia, diversidade e do nmero de contatos e

interaes que se podem estabelecer na sociedade. Por conseguinte, a vertente prtica do projeto

foi direcionada para o estabelecimento de contatos com pessoas e instituies com o mesmo

cariz, especialistas na rea para obteno de conhecimentos e informaes especficas. (Tabela

1) apresentam-se os contatos formalmente estabelecidos.

Tabela 1. Contatos estabelecidos no mbito do processo de criao de uma associao de apoio

criana com Trissomia 21.

Entidade / Pessoa contatada Motivo do Contato

Associao Portuguesa de

Portadores de Trissomia 21

(APPT21)

Contato por carta para pedido de estabelecimento de

parceria com a Instituio a ser criada (anexo I), que foi

rejeitado via correio eletrnico

Dra. Ana Filipa Vargas

Psicloga da APPT21

Contato via correio eletrnico para solicitao de apoio na

rea da psicologia (anexo II);

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Tabela 1. (cont.)

Dra. gata Monteiro Contato via correio eletrnico e reunio solicitao de

apoio especializado (anexo III)

Fernanda Santos

Me de um bebe com Trissomia

21

Anlise de contexto familiar

APPACDM, centro Dr. Leonardo

Coimbra

Interveno no mbito do dia da primavera com a

representao da pea de teatro O Tio Lobo no dia 21

de Maro (Dia Mundial da Trissomia 21)

Local de formao em contexto de trabalho

Doao de fundos angariados

Dra. Joana Correia

Tcnica de Necessidades

Educativas Especiais

Realizao de uma entrevista para obteno de

informaes sobre a patologia

Dr. Jos Jorge

Advogado

Realizao de uma entrevista para obteno de

informaes sobre aspetos legais relativos constituio

de uma associao

1.2. Entrevista

Utilizando a tcnica no documental, observao no participante descrita na sociologia,

foram realizadas duas entrevistas no estruturadas, permitindo uma resposta aberta e mais

abrangente por parte dos entrevistados, uma destinada a um advogado e outra a um tcnico do

ensino especial. Para ambas foi definido um guio base, flexvel, que permitisse orientar o

questionamento e a obteno de informao relevante. Em baixo segue-se os respetivos guies

das entrevistas e sucessivamente os resultados das mesmas.

Entrevistado: Dr. Jos Jorge - Advogado;

Guio:

Assunto: Criao de uma Instituio de Apoio a crianas com Trissomia 21

Introduo: Eu, Flvia Catarina Soares Cruz, aluna do 3 ano do Curso Profissional de

Tcnico de Apoio Infncia, lecionado na Escola Secundria do Padro da Lgua, no mbito

do desenvolvimento do trabalho de projeto, enquadrvel com a Prova de Aptido Profissional,

subordinado ao Tema Criao de uma Instituio de Apoio a Crianas com Trissomia 21

venho por este meio solicitar a sua colaborao para a realizao deste projeto e desde j os

meus maiores agradecimentos por tal.

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As informaes relevantes retiradas da entrevista, em funo das questes realizadas

apresentam-se seguidamente.

Questo n 1

A abertura da Associao divide-se em dois grandes passos, sendo eles, os

seguintes:

Passo 1 Pedir autentificao do nome da Associao, no Registo Nacional de

Pessoas Coletivas, podendo ser feito on-line, com o prazo aproximado de 1 semana e com o

custo de aproximadamente 60 euros;

Passo 2 Marcar escritura; Indicar o nmero de pessoas envolvidas no Notrio;

dar inicio de atividade nas Finanas, assim como elaborar uma reunio com os membros da

Assembleia Geral, Direo e Conselho Fiscal, para a realizao da ata I.

Questo n 2

J referido na primeira pergunta.

Questo n 3

Todas as Associaes so livres de qualquer interferncia do Estado, se esta no

tiver nenhuma acordo estipulado com o mesmo, se for o caso, o Estado ao conceder dinheiro

pode fazer exigncias de funcionamento Associao

Questo n 4

A Instituio livre e independente, podendo realizar tudo por sua ideologia

Gostaria que me falasse, da forma mais objetiva possvel, acerca das diligncias que

necessrio empreender para a criao de uma associao de apoio criana com trissomia

21. Por isso sero colocadas algumas questes:

1. Quais os documentos essenciais abertura de uma Instituio?

2. Aonde me devo dirigir para formalizar a abertura da instituio?

3. Apesar de no governamental que tipo de controle tem o Estado sobre ela?

4. Existem normas obrigatrias na estrutura de uma Instituiao? Se sim quais?

5. Alm da funo de apoio esta Instituio ter a funo de formadora, que aspetos

legais esto envolvidos na promoo/implementao de uma formao?

6. Quer deixar alguma sugesto / mensagem especial que possa ser um contributo vlido

para a concretizao deste projeto?

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Questo n 5

Formao ligada rea da sade seria obriga a muitos requisitos.

Questo n 6

Para o futuro, muita sorte e muito trabalho

Entrevistado: Dr. Joana Correia, Tcnica de Necessidades Educativas Especiais

Guio:

Assunto: Criao de uma Instituio de Apoio a crianas com Trissomia 21

Introduo: Eu, Flvia Catarina Soares Cruz, aluna do 3 ano do Curso Profissional de

Tcnico de Apoio Infncia, lecionado na Escola Secundria do Padro da Lgua, no

mbito do desenvolvimento do trabalho de projeto, enquadrvel com a Prova de Aptido

Profissional, subordinado ao Tema Criao de uma Instituio de Apoio a Crianas com

Trissomia 21 venho por este meio solicitar a sua colaborao para a realizao deste

projeto e desde j os meus maiores agradecimentos por tal.

Gostaria que me falasse um pouco das necessidades de crianas com Trissomia 21, assim

como a patologia em concreto, que vou concretizar nas questes, seguintes:

1. Qual as grandes diferenas entre crianas ditas normais e em crianas com

Trissomia 21?

2. Quais as melhores formas de agir perante uma criana com esta patologia?

3. Que tipo de ofertas educativas tem este tipo de crianas?

4. Ainda existe desconhecimento acerca da patologia?

5. Qual a importncia da existncia de Instituies de apoio a estas crianas?

6. O que considera mais adequado na perspetiva da criana com Trissomia 21,

integr-la numa escola com crianas normais, respeitando as necessrias adequaes

curriculares, ou numa instituio especializada para necessidades educativas

especiais?

7. Quer deixar alguma sugesto / mensagem especial que possa ser um contributo

vlido para a concretizao deste projeto

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A entrevista realizada Dra. Joana Margarida Correira, tcnica de necessidades

educativas especiais na Escola Secundria do Padro da Lgua, permitiu constatar o seguinte:

Questo n 1

A principal diferena referida pela professora o nmero de cromossomas;

O Q.I de uma criana portadora de Trissomia 21 inferior do de uma criana sem a

patologia;

Apresenta maiores dificuldades na fala, na marcha e na aquisio geral de

conhecimentos;

Existncia de quatro tipos de Trissomia 21 que vai influenciar no dito grau de gravidade,

que varia de leve a grave.

Questo n2

A palavra-chave estimular;

Uma boa estimulao e dependendo do grau de gravidade, o portador de Trissomia 21

pode atingir a normalidade, se houver um trabalho contnuo, apesar de todas as

limitaes;

Questo n3

Existncia do direito Escola Inclusiva;

Existncia de ofertas educativas em Instituies;

Existncia de Ensino Especial com currculo adaptado ou especfico para portadores de

deficincia;

Os acompanhantes escolares devem proporcionar situaes de repetio.

Questo n 4

Existe um desconhecimento social perante todas as patologias que se enquadrem fora da

normalidade;

Uma das funes da Professora Joana Correira passar a informao aos docentes e

no docentes da Escola em relao ao modo de intervir com essas crianas;

A professora tem experincia profissional com casos de Trissomia 21;

Questes n 5 e 6

Se a Instituio for para apoiar as famlias na prestao de ajudas, sim concordo;

Se a Instituio visar implementar aes com crianas em estado permanente ou

contnuo, no concordo;

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Questo n 7

Todos os projetos acerca do tema so bem-vindos, so poucos os interessados mas

muito importante haver esse interesse.

No existe estruturas para eles, como por exemplos parques, livros, jogos, etc

Fico muito contente ao ver este projeto

Sugesto:

Criar Instituio virada para a famlia, pois existem muitas preocupaes nas famlias dos

portadores desta patologia, preocupam-se com o seu futuro e necessrio um acompanhamento;

Ajudar o portador a entrar no Mundo do trabalho tambm uma ideia muito boa.

Observao: Ambas as entrevistas encontram-se em gravao no anexo V.

1.3 Inquritos

Como mtodo de estudo foi realizado uma anlise intensiva, usando a tcnica no documental

por observao no participativa, em quatro inquritos com objetivos diferentes tendo em vista a

conseguir uma anlise social acerca do tema abordado.

O primeiro inqurito foi realizado a docentes e no docentes da Escola Secundria do Padro

da Lgua, (total de 40 inquiridos), com o fundamento de escolher o logotipo para a Instituio e de

iniciar a divulgao do projeto de constituio da Associao. O segundo foi realizado a pais de

crianas no portadoras de Trissomia 21 (total de 20 inquiridos), para verificar a sua postura

quanto ao tema e os seus conhecimentos do mesmo. O terceiro inqurito, destinado a educadores

(total de 20 inquiridos), teve por intuito averiguar a sua preparao para intervir com crianas

portadoras de Trissomia 21, assim como, analisar os seus conhecimentos e a sua atitude perante

a patologia. Por ltimo, foi criado um inqurito para familiares de portadores de Trissomia 21,

tendo em vista, conseguir uma opinio mais pessoal sobre o tema, para conhecimento das

dificuldades que estes apresentam no dia-a-dia. Seguidamente, apresentam-se os modelos dos

quatro inquritos realizados e respetivos resultados.

1.3.1. Inqurito a pais sem filhos com Trissomia 21:

O inqurito aplicado a pais sem filhos com Trissomia 21 consta da figura 14 e os inquritos

respondidos, um total 20 constam do anexo VI.

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Figura 14 Capa, e dados de inquiridos; conhecimentos da patologia

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Os resultados obtidos no questionrio realizado aos pais sem filhos portadores de Trissomia

21, encontram-se apresentados nos grficos 2 a 13. O total de pessoas inquiridas foi de 20 e

verifica-se que nalgumas questes o total de respostas superior a 20, pois as perguntas

permitiam mais que uma nica resposta. Consequentemente, os dados no foram trabalhados em

percentagens, mas sim em valor numrico absoluto.

Em vinte inquritos realizados, dezoito deles foram preenchidos pelo sexo feminino, e

apenas dois no sexo masculino; relativamente idade observa-se uma vasta diversidade

rondando a casa dos trinta e cinquenta, sendo a mdia de quarenta e quatro anos. Em relao ao

nmero de filhos por casal, constata-se um grande realce para um nico filho, tendo mais de 50%

dos inquiridos, somente, um filho.

Grfico 2: Anlise questo 1 Sexo dos inquiridos

Grfico 4: Anlise questo 3 Nmero de filhos dos inquiridos

Grfico 3: Anlise questo 2 Idade dos inquiridos

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Legenda de grfico:

(A) Hereditria

(B) Congnita

(C) Devida a erros alimentares ocorridos durante a gravidez

(D) Relacionada com o consumo de drogas pela me durante a gravidez

(E) Resultante do consumo de tabaco durante a gravidez

(F) Devido falta total do gene 21

(G) Resultante da existncia de um cromossoma a mais no gene 21

(H) Devido existncia de trs cromossomas 21

(I) Geralmente, relacionada com uma alterao do nmero de cromossomas nos

vulos

(J) De origem materna ou paterna

(K) Infeciosa que pode ser transmitida por contato com pessoas que a evidenciem

(L) Com cura, desde que a pessoa

Apesar de na grande maioria os inquiridos responderem corretamente de que esta

doena resulta da existncia de uma cromossoma a mais no par 21, verifica-se ainda um

certo desconhecimento, dado que, 2 em 20 inquiridos afirmaram resultar do consumo de

drogas durante a gravidez, e 3 em 20 inquiridos que se devia ao consumo de tabaco

durante a gestao. Verifica-se que ainda persiste alguma ignorncia em relao

Trissomia 21, na sociedade.

Grfico 5: Analise questo n 4 A Trissomia 21 uma doena:

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Legenda do grfico:

(A) Olhos amendoados

(B) Dedos cumpridos

(C) Flexibilidade excessiva nas articulaes

(D) Pontos amarelos na ris

(E) Pescoo curto

(F) Atraso mental leve a moderado

(G) Duas linhas nas palmas das mos

(H) Achatamento na parte de trs da cabea

(I) Tnus muscular inferior ao normal

(J) Dfice na audio

(L) Pele ruborizada

(M) Perda da capacidade de locomoo

Verifica-se que a populao inquirida reconhece maioritariamente as caracteristicas de

olhos amendoados em portadores de Trissomia 21, sendo esta, uma das principais e mais

evidentes, revelando um conhecimento superficial quanto ao tema, mas em suma, os inquiridos

demonstraram ter alguns conhecimentos em relao a atributos fsicos.

Grfico 6: Analise questo n5 Crianas que possuam Trissomia 21

apresentam as caractersticas seguintes:

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Constatou-se que 3 em 20 inquiridos no reconheceram a idade da me como um

fator de risco para a ocorrncia desta patologia, revelando conhecimentos pouco

profundos no tema, por oposio, 9 em 17 afirmaram que a idade da me um fator de

risco.

Grfico 7: Analise questo n 6 A idade materna um fator de risco para a ocorrncia desta patologia? Se sim, apartir de que idade?

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Quase 70% dos inquiridos afirmaram recorrer ao aborto em caso de ter um filho com

Trissomia 21, o que acaba por realar um certo tabu, ainda presente na sociedade atual, em volta

da patologia.

Legenda do grfico:

(A) Recusava-me a aceitar

(B) Protegia-o/a de todas as adversidades

(C) Culpava-me, sempre, pelo sucedido

(D) Trataria-o/a de uma forma mais cuidada

(E) Trataria-o/a de forma normal, mas com outros cuidados

(F) Outro

NR No responde

Apesar da assuno da inteno de recurso ao aborto (questo anterior) a populao inquirida

demonstrou, em maioria, saber reagir perante uma situao de ter um filho com Trissomia 21. Mas ,

necessrio, tambm salientar, que 9 inquiridos afirmaram proteger o portador de todas as adversidades, o

que apesar da sua diferena fsica e cognitiva em relao s crianas normais

Grfico 8: Analise questo n 7 Se atravs da amniocentese descobrisse que o seu/sua filho/a era portador/a de Trissomia 21, recorreria ao aborto?

Grfico 9: Analise questo n 8 Em caso de ter um filho/a com Trissomia 21 de que forma iria agir com ele/ela?

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Legenda do grfico: (A) Rigorosa e estimulante

(B) Estimulante, mas pouco repetitiva

(C) Bastante repetitiva e simples

(D) Simples mas persistente

(E) Idntica de uma criana normal

(F) No sei

(G) Outro

Exatamente 50 % da populao inquirida assinalou a alnea D (Simples mas persistente)

como resposta ao tipo de aprendizagem mais correto a aplicar nestas crianas, e efetivamente

optaram pela melhor opo, tendo realmente que ser simples, devido ao atraso cognitivo, mas com

um aumento gradual da complexidade, e deve ser bastante persistente, com vrias repeties at

sua assimilao.

Grfico 10: Analise questo n 9 A aprendizagem de uma criana com Trissomia 21 deve ser feita de forma:

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Legenda do grfico: (A) Atraso na fala

(B) Impossibilidade de realizar trabalhos minuciosos

(C) Atraso na aprendizagem

(D) Atraso em reconhecer os pais e familiares prximos

(E) Incapacidade de desenvolver linguagem verbal (fala)

(F) Apatia

(G) Maior risco de obesidade

(H) Incapacidade para aprendizagem da matemtica

A grande maioria das respostas esto dentro do que so realmente as limitaes de crianas

portadoras desta patologia, as opes A e C, foram as mais escolhidas, sendo exatamente o atraso

na aquisio da fala e de aprendizagem as mais evidentes em portadores. Contudo, 2 dos 20

inquiridos afirmaram que estas crianas sofrem de apatia, sendo exatamente o contrrio, visto que

so crianas muito afetivas e expressivas quanto aos seus sentimentos e emoes.

Grfico 11: Analise questo n 10 As crianas com Trissomia 21, possuem

certas limitaes. Quais destas so?

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Legenda do grfico:

(A) Participaria

(B) No participaria

(C) No um tema que suscite o seu interesse

(D) um tema que apenas interessa a pessoas ou familiares de

crianas com a patologia

(E) Outro

A maioria dos inquiridos, 17 em 20, mostrou-se recetiva em participar numa formao sobre Trissomia 21 a promover, futuramente, pela Associao, aps a sua constituio.

Grfico 12: Analise questo n 11 Caso tivesse acesso a uma formao gratuita sobre Trissomia 21:

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Legenda do grfico:

(A) Conhecimento da patologia

(B) Que intervenes podem promover o desenvolvimento de crianas com Trissomia

21?

(C) Quais as limitaes de crianas com trissomia 21

(D) Como lidar com crianas com Trissomia 21

(E) Diferena entre criana portadora de Trissomia 21 e criana dita normal

(F) Recursos / procedimentos despistar e estudar a patologia

(G) O meu filho tem um amigo com trissomia 21. O que fazer?

(H) Outro

A vasta quantidade de respostas demonstra um interesse alargado quanto ao tema, e

tambm, a necessidade de informao em muitos aspetos acerca desta patologia.

Os inquiridos que assinalaram a opo H (Outro) especificaram os temas Graus de Trissomia

21 e Informaes gerais sobre Trissomia 21

1.3.2. Inqurito a familiares de portadores de Trissomia 21:

O inqurito aplicado a pais sem filhos com Trissomia 21 consta da figura 16 e os inquritos

respondidos, um total 5, constam do anexo VII.

Grfico 13: Analise questo n 12 Sobre Trissomia 21, que temas gostaria de ser esclarecido numa futura formao?

_________________________________________________________________________

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Figura 16 Inquiridos aplicados a familiares de portadores de Trissomia 21

Figura 17 Continuao de conhecimentos da patologia e formao, comentrios

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Os resultados obtidos no questionrio realizado aos pais sem filhos portadores de Trissomia

21, encontram-se apresentados nos grficos 15 a 22. O total de pessoas inquiridas foi de 5 e

verifica-se que nalgumas questes o total de respostas superior a este valor, pois as perguntas

permitiam mais que uma nica resposta. Consequentemente, mais uma vez, os dados no foram

trabalhados em percentagens, mas sim em valor numrico absoluto. O nmero de inquiridos

reduzido porque foi difcil aceder a familiares de Portadores de Trissomia 21. A APPACDM Dr.

Leonardo Coimbra contatada para o efeito no viabilizou a sua aplicao por considerar um

desajustamento das questes face ao nvel sociocultural das famlias que baixo e por temer que

pudesse ferir suscetibilidades.


Grfico 16: Anlise questo 3 Idade dos inquiridos

Grfico 17: Anlise questo 4 Grau de parentesco dos inquiridos com o

portador de Trissomia 21

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Legenda de grfico:

(A) Hereditria

(B) Congnita







(I) Geralmente, relacionada com uma alterao do nmero de cromossomas nos vulos




Talvez devido grande proximidade familiar com portadores, todas as respostas a esta

questo foram claras e concretas, assinalando as mais corretas na descrio da patologia.

Apesar da pequeno nmero de inquiridos, os verifica-se que 3 dos inquiridos de sexo

feminino e 2 de sexo masculino, apresentando idades quer abaixo da casa dos 30, quer acima. O

grau de parentesco reporta a familiares muito prximos, sendo dois dos inquiridos mes de

crianas portadoras de Trissomia 21.

Grfico 18: Anlise questo 5 A Trissomia uma doena:

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Legenda do grfico:


(B) Dedos cumpridos



(E) Pescoo curto





(J) Dfice na audio

(L) Pele ruborizada


Novamente, todas as respostas foram de encontro s caratersticas mais comuns registadas

num portador, apesar de algumas de igual importancia no terem sido assinaladas, como por

exemplo opo J referente ao dfice na audio.

Grfico 19: Anlise questo 6 Crianas que possuam Trissomia 21 apresentam as caractersticas seguintes:

_________________________________________________________________________

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Todos os inquiridos afirmaram corretamente que a idade maternal um fator de risco, e

todos salientaram que o incio de maior risco surge aos 35 anos, estando tambm cientificamente

provado este mesmo facto.

Grfico 20: Anlise questo 7 A idade materna um fator de risco para a ocorrncia desta patologia?

_________________________________________________________________________

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Legenda do grfico:

(F) Participaria

(G) No participaria

(H) No um tema que suscite o seu interesse

(I) um tema que apenas interessa a pessoas ou familiares de crianas com a

patologia

(J) Outro

Grfico 22: Anlise questo 9 Sobre Trissomia 21, que temas gostaria de ser esclarecido numa futura formao?2

Grfico 21: Anlise questo 8 Caso tivesse acesso a uma formao gratuita

sobre Trissomia 21:

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Legenda do grfico:


(B) Que intervenes podem promover o desenvolvimento de crianas com

Trissomia 21?






(H) Outro

A formao teve recetividade por todos os inquiridos, o que demonstra mais uma vez que

seria uma das reas a privilegiar em termos de campos de ao da futura Associao de Apoio

Criana com Trissomia 21. Todos os inquiridos demonstraram interesse pelo tema Recusos para

despistar a patologia.

1.3.3. Inqurito a educadoras de infncia

O inqurito aplicado a educadoras de infncia consta da figura 18 e os inquritos respondidos,

um total 14 constam do anexo VIII. Os inquritos foram aplicados a educadoras de infncia que

exercem funes nos infantrio s: Centro Social do Manso (Lea do Balio); Centro Social da Junta

de Freguesia de Aldoar (Porto); Ponpons (Senhoa da Hora; e foi tambm entregue inquritos ao

Jardim de Infncia n2 de Custoias e na Escola Bsica Nogueira Pinto (Lea da Palmeira), mas no

foram respondidos, no comparecendo assim na anlise dos resultados.

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Figura 18 - Capa, e dados de inquiridos; conhecimentos da patologia

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Os resultados obtidos no questionrio realizado educadoras de infncia, encontram-se

apresentados nos grficos 23 a 34. O total de pessoas inquiridas foi de14 e verifica-se que

nalgumas questes o total de respostas superior a este valor, pois as perguntas permitiam mais

que uma nica resposta. Consequentemente, mais uma vez, os dados no foram trabalhados em

percentagens, mas sim em valor numrico absoluto.


Grfico 24: Anlise questo 2 3Idade dos inquiridos

Grfico 25: Anlise questo 3 Trabalha ou j trabalhou com crianas com Trissomia 21?

Todos os inquiridos pertenciam ao sexo feminino, tendo maioritariamente entre 30 a 40

anos. Dos 14 inquiridos, 8 nunca trabalharam com crianas portadoras de Trissomia 21, mas em

contrapartida 6 j trabalharam e, atualmente nenhum dos inquiridos trabalha com essas mesmas

crianas.

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Legenda de grfico:

(A) Hereditria

(B) Congnita







(I) Geralmente, relacionada com uma alterao do nmero de cromossomas nos vulos




Grfico 26: Anlise questo 4 A Trissomia 21 uma doena:

Dos 14 inquiridos, 13 responderam adequadamente questo, demonstrando um conhecimento especifico quanto patologia, 3 no responderam questo, no podendo avaliar o seu conhecimento quanto origem da patologia em si.

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Legenda do grfico:


(B) Dedos cumpridos



(E) Pescoo curto





(J) Dfice na audio

(L) Pele ruborizada


Grfico 27: Anlise questo 5 Crianas que possuam Trissomia 21 apresentam as caractersticas seguintes:

Todos os inquiridos assinalaram todas as opes identificveis com caratersticas

comuns de um portador. A maioria identificou a opo A, olhos amendoados, e a opo E,

pescoo curto, como sendo das mais comuns. Contrariamente, nenhum dos inquiridos

assinalou a opo D, pontos amarelos na ris, e esta tambm uma das caractersticas.

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Todos os inquiridos assinalaram que a idade da me um fator de risco, e 50% dos que

responderam questo relativa idade de risco afirmam ser a partir dos 35 anos, e o mesmo

nmero aponta para o inicio de maior risco a partir dos 40 anos. 2 do total de inquiridos no

responderam, talvez por no saberem especificamente qual a idade.

Grfico 28: Anlise questo 6 A idade materna um fator de risco para a ocorrncia desta patologia? Se sim, apartir de que idade?

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Legenda do grfico:

(A) Rigorosa e estimulante

(B) Estimulante mas pouco repetitiva

(C) Bastante repetitive e simples

(D) Simples mas persistente

(E) Idntica de uma criana normal

(F) No sei

(G) Outro

A maioria dos inquiridos respondeu que a aprendizagem deveria ser feita de uma forma simples

mas persistente, e tambm salientaram a repetio como vantajosa na aprendizagem. Tendo estas

crianas um atraso cognitivo necessrio uma enorme repetio de situaes, o mais simples

possvel, para a potenciar a sua compreenso.

Grfico 29: Anlise questo 7 A aprendizagem de uma criana com Trissomia 21 deve ser feita de forma:

Grfico 30: Anlise questo 8 Se um dia tivesse que trabalhar com crianas com Trissomia 21 aceitaria?

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Todos os inquiridos aceitariam trabalhar com crianas portadoras de Trissomia21, o que

sem duvida, bastante positivo, visto que, demonstra uma sensibilidade quanto ao tema.

Alguns destes inquiridos j trabalharam com estas crianas, mas 8 dos 14 nunca trabalharam e

afirmaram aceitar essa situao. Demonstra uma forte noo de que o problema existe e deve-se

compreender como lidar com ele.

Grfico 31: Anlise questo 9 Em caso de ter uma criana com esta patologia de que forma iria agir com ele/ela?

Legenda do grfico:

(A) Recusava-me a aceitar e exclu-a/o do grupo

(B) Protegia/o das outras crianas

(C) No tocava no assunto de ela ser diferente

(D) Tratara-o/a de uma forma mais cuidada

(E) Tratara-o/a de uma forma normal, mas com outros cuidados

(F) Outro

A maioria dos inquiridos que responderam questo escolheram a opo E, como a mais

correta, o que salienta a postura adequada em intervir com uma criana portadora de Trissomia

21.

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Legenda do grfico:

(A) Atraso na fala

(B) Impossibilidade de realizar trabalhos minuciosos

(C) Atraso na aprendizagem

(D) Atraso em reconhecer pais e familiars

(E) Incapacidade de desenvolver linguagem verbal (fala)

(F) Apatia

(G) Maior risco de obesidade

(H) Incapacidade para aprendizagem de matemtica

Grfico 32: Anlise questo 10 As crianas com Trissomia 21, possuem certas limitaes.

Quais destas so?

Nesta questo os inquiridos demonstraram reconhecer o atraso cognitivo do portador,

mas ao mesmo tempo, um certo desconhecimento cientfico relativamente patologia, visto que,

5 em 14 afirmaram que estes seriam incapazes de desenvolver a linguagem verbal, 3 em 14 que

eram apticos e 5 em 14 de que eram incapazes de aprender matemtica. O que no se aplica

de todo, visto que, tudo ir depender da estimulao que for proporcionada criana portadora

da sndroma, sabendo-se que uma boa estimulao originar uma razoavelmente a um bom

nvel de aprendizado.

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Grfico 33: Anlise questo 11 Caso tivesse acesso a uma formao gratuita sobre Trissomia 21:

Grfico 34: Anlise questo 12 Sobre Trissomia 21, que temas gostaria de ser esclarecido numa futura formao.

Legenda do grfico:

(A) Participaria

(B) No participaria

(C) No um tema que suscite o seu interesse

(D) um tema que apenas interessa a pessoas ou familiares de crianas com a

patologia

(E) Outro

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B. Constituio da Associao

Constituir uma Associao surge da necessidade de realizar algo em comum por parte de

duas ou mais pessoas, concretizando esse desiderato sem fins lucrativos. As Associaes so

pessoas coletivas cuja constituio e funcionamento est regulado pelo Cdigo Civil nos Artigos

167 e seguintes, bem como por Legislao conexa como seja a do Registo Nacional de Pessoas

Coletivas (R. N. P. C). O processo de constituio de associaes complexo e decorre num

conjunto de fase e procedimentos seguidamente caraterizados e sintetizados na figura 20.

1. Documentos de abertura:

De acordo com a Lei n. 40/2007, de 24 de Agosto que aprova um regime especial de

constituio imediata de associaes so necessrios os seguintes atos para registar uma

associao:

1. REUNIO DE FUNDAO e Aprovao de Estatutos, constituindo a primeira

Reunio dos seus Fundadores, em que estes vo deliberar, entre outros assuntos, sobre o NOME,

OBJECTO SOCIAL E SEDE, bem como, vo elaborar e aprovar a proposta de estatutos. Deste

ato oficial lavrada a respetiva ata.

Legenda do grfico:


(B) Que intervenes podem promover o desenvolvimento de crianas com

Trissomia 21?






(H) Outro

Registou-se recetividade em relao formao sugerida, pelo total de inquiridos,

reforando mais um vez de que esta ser um dos contributos da Associao na sociedade. A vasta

quantidade de respostas demonstra um interesse alargado quanto ao tema, e tambm, a

necessidade de informao em muitos aspetos acerca desta patologia.

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Figura 20 - Fluxograma do processo da constituio da Associao

PROJETO DE ESTATUTOS

Na reunio informal com todos os membros da Associao foi realizado um projeto

de estatutos, que so as regras que a sua associao ter que cumprir no futuro.

RECONHECIMENTO DA ASSOCIAO - DENOMINAO

Trs nomes possveis:

Associao Portuguesa de Apoio a Trissomia 21 APAT21;

Associao Portuguesa Trissomia 21 APT21;

Associao Portuguesa Sndrome de Down APSD).

Seguidamente dirigir-se ao Registo Nacional de Pessoa Coletiva para verificar a

disponibilidade do nome.

Esta etapa do processo ter aproximadamente um custo de 60 euros.

CONSTITUIO/ ORGOS SOCIAIS

Reunio com todos os elementos do grupo; eleio dos elementos dos rgos

sociais (Assembleia Geral, Direo e Conselho Fiscal); realizao de ata, assinada

por todos os elementos, necessrio para a legalizao (ver ata em anexo ...)

REGISTO DA ASSOCIAO NO RNPC

Dirigir-se ao Registo Nacional de Pessoa Coletiva para a atribuio de nmero fiscal e

requrimento de certificado de admissibilidade ou denominao.

Documentos: ata da Assembleia Geral, os Estatutos e os Bilhetes de Identidade dos

elementos dos corpos sociais

PERSONALIDADE JURDICA

Depois de obter o nmero fiscal, solicitar Delegao Regional do IPJ da rea da

sede da associao a apreciao da legalidade e a publicao dos estatutos. Para o

efeito so necessrios os seguintes documentos:

Estatutos;

Ata da Assembleia Geral (assinada por pelo menos 20 associados);

Certificado de admissibilidade de firma ou denominao.

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2. DUAS VIAS DOS ESTATUTOS, na ntegra, impressos independentes da ata de

constituio) com a assinatura do representante legal da associao em todas as pginas;

3. A RELAO DOS ASSOCIADOS FUNDADORES E DOS MEMBROS DA

DIREO ELEITA, com a indicao da nacionalidade, do estado civil e da profisso de cada um.

4. OFCIO ENCAMINHADO AO CARTRIO, solicitando o registro, assinado pelo

representante legal da associao, com a apresentao do seu endereo pessoal e do endereo

da sede da entidade.

De acordo com a Lei 9.096/95 os seguintes itens devem constar dos estatutos:

A denominao, os fins e a sede da associao, bem como o tempo de sua durao;

O modo como se administra e representa a sociedade, ativa e passivamente, judicial e

extrajudicialmente;

Se o estatuto reformvel no tocante administrao, e de que modo.

Se os membros respondem ou no, subsidiariamente, pelas obrigaes sociais;

As condies de extino da pessoa jurdica e, nesse caso, o destino do seu patrimnio.

1.1. Impressos

Os documentos necessrios ao processo de abertura de uma associao esto

disponveis on-line8 e encontram-se ilustrados nas figuras 21 e 22 e esto preenchidos no

anexo VII. Estes modelos incluem, um para requerimento de denominao e outro para pedido

de inscrio.

8 http://www.irn.mj.pt/sections/irn/a_registral/servicos-externos-docs/impressos/rnpc/impressos-rnpc/

Figura 21 - Modelo para

requerimento de denominao Fonte:

http://www.irn.mj.pt/sections/irn/a_registral/servicos-externos-docs/impressos/rnpc/impressos-rnpc/


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Recebido o Certificado de Admissibilidade e aprovado a redaco final dos estatutos,

esto preenchidos os requisitos para a celebrao de Escritura Pblica a celebrar em

qualquer Cartrio Notarial;

Para a Escritura Pblica, os fundadores da Associao devero fornecer os seguintes

documentos:

- Certificado de Admissibilidade

- Carto Provisrio de Pessoa Colectiva

- Estatutos da Associao

- Lista definitiva dos outorgantes da Escritura, bem como as respectivas moradas

- Fotocpias dos Bilhetes de Identidade e Contribuinte

Celebrada a Escritura Pblica o Notrio ou o IPJ comunica oficiosamente a constituio

da Associao ao Governo Civil e ao Ministrio Pblico. Igualmente envia para a

Imprensa Nacional um extracto para a publicao na III Srie do Dirio da Repblica.

Feita a publicao no Dirio da Repblica dever ser feita a inscrio definitiva no

R.N.P.C., resultado desta a emisso do carto definitivo com a atribuio do NIPC

nmero de identificao de Pessoa Colectiva.

Constituda a Associao, esta fica sujeita a diversos deveres legais, de entre eles o

dever fiscal, de entregar a Declarao de Incio de Actividade na Repartio de Finanas

de Sede Social da Associao.9

9 http://www.fajdp.pt/docs/leg4.pdf

Figura 22 - Modelo de pedido de

inscrio Fonte:


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1.2. Estatuto de Utilidade Pblica:

As associaes ou fundaes que prossigam algum dos fins previstos no Artigo 416 do Cdigo

Administrativo podem ser declaradas de utilidade pblica imediatamente aps a sua constituio:

Consideram-se pessoas coletivas de utilidade pblica administrativa as

associaes beneficentes ou humanitrias e os institutos de assistncia ou educao,

tias como hospitais, hospcios, asilos, casas pias, creches, lactrios, albergues,

dispensrios, sanatrios, bibliotecas e estabelecimentos anlogos, fundados por

particulares, desde que umas e outros aproveitem em especial aos habitantes de

determinada circunscrio e no sejam administrados pelo Estado ou por um corpo

administrativo" 10

"

(in, Artigo 416, Pessoas coletivas de utilidade pblica administrativa)

Dado que a Associao de Apoio a Crianas com Trissomia 21em vista a ser criada, tem como

fins alguns dos presentes no artigo 416, ser automaticamente certificada de utilidade pblica logo

aps a sua constituio, ou seja, depois do registo no Registo Nacional de Pessoa Coletiva. Em

relao ao processo de declarao de utilidade pblica a tramitao inclui:

1. O requerimento para a concesso da declarao de utilidade pblica que efetuado

exclusivamente atravs do preenchimento do formulrio eletrnico adequado,

disponibilizado para o efeito no portal da Secretaria-Geral da Presidncia do Conselho de

Ministros, na Internet.

2. Sem prejuzo dos demais elementos que, nos termos do artigo 15, sejam determinados

como necessrios para a instruo do pedido, o requerimento deve identificar no

formulrio referido no nmero anterior:

A identificao da entidade requerente;

Os fins de utilidade pblica em funo dos quais se encontra organizada;

Os fundamentos que, em seu entender, sustentam a concesso do estatuto de

utilidade pblica;

A eventual prestao do consentimento para a consulta da respetiva situao

tributria ou contributiva regularizada, nos termos do n. 2 do Artigo 4 do Decreto-Lei

114/2007 de 19 de Abril;

Nome e qualidade do responsvel pelo preenchimento do requerimento.

3. A entidade competente pode solicitar pareceres adjuvantes a quaisquer entidades pblicas

ou privadas.

10

In Camara Municipal de Sesimbra

(http://www.cm-sesimbra.pt/NR/rdonlyres/F1F6CB22-0FE6-451C-ABD1-

45A9435857B5/29604/EstatutodeUtilidadePublica.pdf)

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2. Documentos de incio de atividade

2.1 Estatutos da associao

Estatutos da Associao

Artigo 1

Denominao, sede e durao

1. A Associao, instituio particular sem fins lucrativos, adota a denominao de

Associao Portuguesa de Apoio a Trissomia 21 (APAT21), com a sub-denominao de

3X21.

2. A sede encontra-se situada, provisoriamente em Custoias - Matosinhos

3. A durao por tempo indeterminado.

Artigo 2

Objetivos

A Associao tem como objetivos:

o Prestao de cuidados a portadores de Trissomia 21;

o Prestao de apoio e orientao psicolgico a pais/familiares;

o Disponibilizao de recursos educativos como meio de interveno;

o Dinamizao de atividades para a divulgao;

o Sensibilizao da sociedade para com questes envolvendo o portador de trissomia 21;

o Dinamizao de workshops de formao a associad

pap - criação de uma instituição de apoio a crianças com

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