oficina sobre

ADESÃORio de Janeiro, 16 de maio/2006, Hotel Guanabara - Rio de Janeiro

Promoção: Programa Municipal de DST/Aids do Rio de Janeiro

Promoção:

Patrocínio

Oque leva um paciente a não aderir ao tratamentocontra o HIV/aids? Esta pergunta, que vem sendofeita em praticamente todas as unidades de saú-

de que atendem pessoas vivendo com HIV/aids, foi oponto de partida da I Oficina sobre Adesão, promovidapelo Programa Municipal de DST/Aids do Rio de Janei-ro, no dia 16 de maio, no Hotel Guanabara. O evento

reuniu 5 confe-rencistas que,através de suasexperiências, le-varam aos 75profissionais desaúde e dirigen-tes de organiza-ções não-gover-

namentais, reflexões importantes sobre os desafios dotrabalho com a adesão ao tratamento contra a aids.

Diversos aspectos foram abordados, como a impor-tância dos cuidadores de crianças soropositivas e comoo conceito de vulnerabilidade pode auxiliar o profissio-nal de saúde a entender a não adesão de um determi-nado paciente.

Segundo Sérgio Aquino, coordenador e idealizadordo evento, a busca pela adesão é um desafio que inte-gra o paciente e todos os profissionais de saúde envol-vidos na luta contra a epidemia no país. Por isso, Aqui-no garante que este evento será o primeiro de umasérie, cujo objetivo central é promover um debate so-bre as ações desenvolvidas nas diversas unidades de saú-de do município, promovendo um importante intercâm-

Ampliar a formade pensar ADESÃO

bio entre elas e valorizando iniciativas que possam con-tribuir para a melhoria da qualidade da assistência: “Nãoestamos preocupados apenas com a adesão aos anti-retrovirais, mas sim a adesão ao tratamento como umtodo”, afirma Sérgio Aquino.

A coordenadora da Coordenação de Doenças Trans-missíveis da Secretaria Municipal de Saúde do Rio deJaneiro, Betina Durovni, ressaltou – durante a aberturado evento – a importância do engajamento de todos naimplementação do SICLOM (Sistema de Controle daLogística de Medicamentos). Segundo ela, o sistema éuma ferramenta importante para ajudar a garantir osanti-retrovirais nas prateleiras das farmácias.

A gerente do Programa Municipal de DST/Aids, Líli-an de Mello Lauria, apresentou – também durante aabertura da oficina – o resultado preliminar de uma con-sulta realizada com os serviços de saúde do Rio de Ja-neiro para saber quais são os que possuem um grupode adesão estruturado. Das 52 unidades de saúde domunicípio, apenas 17 haviam respondido ao questioná-rio até a abertura do evento, dentre as quais somentequatro afirmaram que não possuem um grupo de ade-são. Os principais motivos: falta de profissional e faltade espaço físico. A gerente de DST/aids espera que olevantamento, quando concluído, indique aos gestoresos caminhos para incentivar a criação de novos grupose ajudar a estruturar os que já existem.

Confira, nas próximas páginas, um resumo dasconferências apresentadas durante a I Oficina deAdesão.

Este exercício foi proposto pelo Programa Municipalde DST/Aids durante a I Oficina de Adesão

A busca pela adesãoé um desafio que integrao paciente e todos osprofissionais de saúdeenvolvidos na lutacontra a epidemia no país.

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O médico infectologista Ronaldo Hallal,representando o Programa Nacional de DST/Aids,foi o primeiro conferencista da Oficina sobre

Adesão, promovida pelo Programa Municipal de DST/Aids do Rio de Janeiro. Ele destacou a importância dalogística de medicamentos para a adesão à terapia anti-retroviral. “Cada vez mais temos falado em rede”, co-mentou, referindo-se à necessidade de adequar os sis-temas de informação em nível nacional. Segundo ele, as

unidades de dispensa-ção localizadas no in-terior do Brasil ne-cessitam de ajuda es-pecial para ter aces-so às tecnologias dis-poníveis. “Está ha-

vendo uma interiorização da infecção, por isso precisa-mos construir uma resposta em rede em relação aoacesso a medicamentos e ao trabalho de adesão”, dis-se. Ronaldo propõe que se encontre uma outra formade avaliar a adesão no país: “Quando reportada pelopaciente, a não-adesão é mais confiável que a adesão”,desconfia.

PrioridadesRonaldo Hallal enumerou as prioridades do Progra-

ma Nacional de DST/Aids para 2006. Pretende-se am-pliar a cobertura e a garantia de acesso universal e gra-tuito ao tratamento com anti-retroviral, tanto para in-fecções oportunistas quanto para sífilis; reduzir a trans-missão vertical de HIV e de sífilis; reduzir as desigualda-des regionais em relação à aids e à sífilis; ampliar a capa-cidade para produção de anti-retrovirais; aprimorar,ampliar e qualificar a informação sobre aids, sobre sífilisna gestação e sobre sífilis congênita; promover meca-nismos para melhoria da qualidade do atendimento àspessoas vivendo com HIV/aids e outras doenças sexu-almente transmissíveis; aprimorar mecanismos de ges-tão que promovam a eficiência das ações e o exercíciodos direitos de cidadania; institucionalizar o monitora-

Panoramae perspectivasde adesão à terapiaanti-retroviral no BrasilRonaldo Hallal*

mento e a avaliação como ferramentas de melhoria doPrograma e, concluindo, tratar usuários de álcool e deoutras drogas, os grupos de baixa escolaridade e de baixarenda, além de excluídos em geral. “O resultado dapolítica de tratamento não é igual para toda a popula-ção; por isso esses grupos estão merecendo atençãoespecial”, observou.

Metas mobilizadorasOs planos do Programa Nacional não se restringem

ao que pode ser feito já em 2006. Segundo o médico,a médio prazo o governo está determinado a reduzira transmissão vertical do HIV. Para isso, procura a in-tegração com os programas de atenção básica – Pro-grama de Saúde da Mulher, Programa de Saúde da Cri-ança e do Adolescente e Programa de Endemias –,com o Programa de Agentes Comunitários de Saúdee com o Programa de Saúde da Família. Ainda visandoà redução da transmissão vertical do vírus, o governoconsidera imperativo reduzir a discriminação racial noacesso à informação, ao diagnóstico e ao tratamentodo HIV/aids.

Outras metasAssim, o Brasil estaria caminhando para um significa-

tivo aumento no índice de adesão à terapia anti-retrovi-ral. “Em 2002, 75% dos pacientes relataram ter toma-do 95% da medicação nos três dias anteriores. Possi-velmente, uma próxima pesquisa acusará um índice demais 10 %”, acredita Ronaldo Hallal. Entre os planosdo Programa estão, ainda, a garantia ao tratamento de100% das pessoas vivendo com HIV/aids; a disponibili-zação de anti-retrovirais e talidomida para 100% dospacientes atendidos na rede pública de saúde; a multi-plicação dos grupos de adesão nas regiões Norte, Nor-deste e Centro Oeste (de 30% para 80%), a qualifica-ção da atenção prestada no país; a implantação do sis-tema de monitoramento e avaliação do qualiaids ele-trônico; o apoio à qualificação dos Centro de Atendi-mento Psicossocial para se tornarem Centro de Refe-

“O sucesso da adesãoé responsabilidadecompartilhada”. Ronaldo Hallal

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* Médico infectologista, trabalha na área da aids desde 1996, atuando em Atendimento Domiciliar Terapêutico, Hospital Diae Serviço de Atendimento Especializado. Foi assessor técnico da Coordenação Estadual de DST/Aids do Rio Grande do Sul em2002 e 2003. Desde 2004, é assessor técnico da Unidade de Assistência e Tratamento do Programa Nacional de DST/Aids.

rência e Treinamento em Saúde Mental e em DST/Aids; o apoio à qualificação dos serviços de referênciapara atendimento às vítimas de violência sexual; a iden-tificação do parâmetro de normalização da subpopu-lação de Linfócitos T CD4/CD8 da população brasilei-ra; a disponibilização de kits/insumos de laboratóriopara diagnóstico do HIV 1 e 2 e de outras DSTs; a

melhora na qualidade dos laboratórios em acompa-nhamento aos pacientes vivendo com HIV/aids e, fi-nalmente, o apoio a projetos de implantação de labo-ratórios de diagnóstico e acompanhamento dos paci-entes vivendo com HIV/aids. “Podemos alcançar re-sultados comparáveis aos dos países considerados de-senvolvidos”, aposta Ronaldo.

Impacto da Política Brasileira de ARV (1996-2002)• redução da mortalidade em 50%• 90 mil mortes evitadas• redução da morbidade em 70%• redução das internações hospitalares em 80%• 358 mil internações evitadas

Como definir adesão?Ronaldo - A adesão pode ter um sentido mais amplo. No entanto, se considerarmos estritamente a terapiafarmacológica, o ideal é a ingestão de mais de 95% das doses prescritas.

Qual é o grande desafio do profissional de saúde na promoção da adesão?Ronaldo - Talvez o maior desafio seja desenvolver uma prática compreendendo que o sucesso da adesão éresponsabilidade compartilhada.

Uma frase para refletirmos sobre adesão:Ronaldo - Avaliar permanentemente se o que estamos fazendo resulta em qualidade de vida, não deixar deconsiderar as diferenças entre as pessoas e proporcionar participação dos usuários no processo de sua própriaadesão.

Ping-Pong: Reflexões sobre Adesão

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Vulnerabilidadee adesão aotratamento anti-HIVAna Lúcia Weinstein*

Para a psicóloga Ana Lúcia Weinstein, a contribui-ção do conceito de vulnerabilidade é imensa. “Aidéia nos ajuda a entender como pessoas subme-

tidas ao mesmo tratamento têm resultados tão dife-rentes”. Ela acredita que a chave da terapia pode estarna escuta dos aspectos mais subjetivos do paciente, ouaté mesmo na sua condição socioeconômica. “Freqüen-

temente, oque é mani-festo não éno que deve-mos inter-vir”, disse.

Atualmente participando do Projeto Praça Onze, cen-tro de pesquisa com vacinas e medicamentos anti-re-trovirais da Universidade Federal do Rio de Janeiro(UFRJ), Ana Lúcia observa pacientes que têm acessoaos anti-retrovirais, mas que não aderem por causasdiversas: “Há quem atribua, por exemplo, seu mal-es-tar ao uso do medicamento”, constata.

A vulnerabilidade e afortaleza

Ana Lúcia observou que, no começo da epidemia,se falava em grupo de risco e, depois, em comporta-mento de risco. Assim, as duas hipóteses responsabili-zavam o indivíduo. Como, apesar das campanhas, aepidemia não parava de aumentar, percebeu-se que oproblema estava além do engajamento individual. Foientão que se começou a trabalhar com o conceito devulnerabilidade.

A vulnerabilidade à aids é o conjunto de fatores quelimitam ou restringem a capacidade de escolha de pes-soas e grupos para evitar situações de risco para trans-missão do HIV e também a capacidade de evitar ou di-minuir agravos de saúde decorrentes da infecção pelovírus. Ela tem uma dimensão individual (fatores biológi-cos, psicológicos, educacionais de cada indivíduo), umadimensão coletiva (contexto social, econômico, políti-co e religioso e aspectos culturais que compõem umadada sociedade/comunidade) e uma dimensão instituci-onal (disponibilização, acesso e qualidade de bens, ser-

viços e dispositivos de saúde e proteção social em umadada localidade ou comunidade). “A vulnerabilidade podeestar no fato de se ter uma religião que não permite ouso do preservativo”, exemplificou a psicóloga.

Se, por um lado, cada indivíduo tem as suas vulnera-bilidades, por outro, tem as suas fortalezas. É nisso queaposta Ana Lúcia. Segundo ela, o próprio paciente podeser levado a ajudar no tratamento. “Uma pequena mu-dança de olhar pode mudar a qualidade do serviço desaúde que se presta”, acredita. Com uma política quenão seja apenas prescritiva, mas que passe pelo “reper-tório simbólico” do paciente, a terapia teria mais chan-ces de dar certo.

Ela citou o caso de uma paciente atendida pelo Pro-jeto Praça Onze, onde trabalha. A mulher não aderiaao tratamento simplesmente porque não tinha o quecomer. Descoberta essa dificuldade, providenciou-seuma cesta-básica. Assim, a paciente finalmente ade-riu. Com o tempo, inclusive, surpreendeu: melho-rando de saúde, conseguiu um emprego e dispensoua ajuda alimentar.

Para finalizar, Ana Lúcia Weinstein também fez umarápida exposição sobre como o Projeto Praça Onze tra-balha a questão da adesão ao tratamento. O centro depesquisa multidisciplinar reúne psicólogas, assistentes so-ciais, farmacêuticos, médicos e enfermeiras, que traba-lham em prol da adesão do paciente ao tratamento. Pe-riodicamente, são convidados profissionais de outras áre-as do conhecimento e/ou de outras instituições. As ativi-dades podem ser individuais ou coletivas. Realizam-seconsultas de aconselhamento (e interconsultas), reuni-ões de grupos de pacientes, discussões de casos, alémde indicações para outros serviços.

“A adesão vai alémde uma decisão individual.”Ana Lúcia Weinstein

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* Psicóloga, trabalha na área da aids há 15 anos. É membro-conselheiro do Grupo Pela Vidda/Niterói desde 1992. Foi diretorada instituição por seis anos e coordenadora do Convênio para Fortalecimento da Assistência em HIV/Aids por sete anos, emparceria com a Fundação Municipal de Saúde de Niterói. Como consultora internacional, tem desenvolvido ações de incrementoe de qualificação da resposta comunitária em HIV/aids em países da América Latina e da África. Atua como “aconselhadora”no Projeto Praça Onze/UFRJ, onde também coordena as ações de adesão ao tratamento. É coordenadora-adjunta do Bancode Ações Culturais (BAC) do IDAC.

Como definir uma adesão ideal ao tratamento?Ana Lúcia: A que propicia o máximo benefício possível ao indivíduo através dos esquemas preventivos eterapêuticos, fortalecendo-o para o exercício pleno de seus planos de felicidade e de sua qualidade de vida.

Qual é o grande desafio do profissional de saúde?Ana Lúcia: Um dos grandes desafios é construir relação de parceria com o paciente, reconhecendo evalorizando o saber que ambos têm sobre a questão. A finalidade é estabelecer e manter um esquemacompatível com a realidade e anseios do indivíduo, visando à eficácia, a ética e a sustentabilidade das medidas.

Uma frase para refletirmos sobre adesão:Ana Lúcia: Nunca tive o costume de adotar frases, mas gosto do que o Ruben [Mattos] escreve sobre adesão.“... as necessidades assistenciais não se reduzem às necessidades de se reduzir a letalidade ou a incidência decomplicações. Elas dizem respeito, sobretudo, às necessidades de se oferecer uma resposta ao sofrimentoexperimentado pelo paciente ou, para usar os termos de Canguilhem, respostas aos estreitamentos no modo deandar a vida, decorrentes da doença. Tais respostas podem ser tanto no sentido de alargar os limites postos peladoença, quer no sentido de apoiar o portador da doença de modo que ele possa seguir vivendo, mesmo com avida limitada pela doença, mas de modo mais feliz.”(Ruben Mattos)

Ping-Pong: Reflexões sobre Adesão

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As representaçõessociais da soropositividadee sua relação coma adesão ao tratamentoanti-retroviralGisela Cardoso*

Na terceira conferência do evento, a psicóloga Gi-sela Cardoso expôs sinteticamente o resultadode sua dissertação de mestrado defendida em

2002. Sua pesquisa trata justamente do complexo fe-nômeno da adesão. O tema é analisado à luz da teoriadas representações sociais. Deste modo, ela procuratraçar o processo de construção das representaçõessociais da soropositividade em pacientes com aids – os

que ade-rem e osque nãoaderem àt e r a p i aanti-retro-viral. Gise-la realizou

um estudo exploratório através de técnicas observaci-onais e entrevistas com roteiro estruturado com 16homens e 16 mulheres, aderentes e não-aderentes. Ocritério utilizado para adesão ao tratamento foi o crité-rio da farmácia do hospital: o paciente que retira regu-larmente (todo mês) a medicação é considerado ade-rente, o que não o faz há mais de três meses entra nacategoria de abandono de tratamento.

As representações sociaisPara Gisela, as pessoas constroem representações

sociais como forma de dominar, compreender e expli-car os fatos e as idéias que preenchem o universo davida. Esse tipo de conhecimento prático daria sentido àrealidade cotidiana. “Isso pode ser captado nos proces-sos de formação das representações sociais chamadosde ancoragem e objetivação”, disse.

Na ancoragem, a representação vai buscar a matrizonde se inserir, entendendo-se por matriz o sistemade pensamento social preexistente que dá sentido àrepresentação. Segundo a psicóloga, isso é observadoao vermos como as pessoas associam aids e pragas oupestes que ocorreram ao longo da história. Já a objeti-vação concretiza em imagens aquilo que é abstrato e

distante. É a transformação dos vírus HIV na imagemde um “exército devorador” do sistema imunológicoou então a localização nos “grupos homossexuais” daresponsabilidade pela epidemia.

Gisela explicou que a representação social é for-mada com o objetivo de dar um sentido para aquiloque é estranho e novo. A doença é quase sempreuma ameaça na vida das pessoas. Ao darmos umsentido para ela, ao darmos à doença uma repre-sentação, fazemos com que ela fique mais próximae familiar e, logo, mais compreensível em nossouniverso social.

A conclusão da pesquisaPara os aderentes, a soropositividade aparece asso-

ciada a uma nova normatividade (tomar remédios). Oremédio é objetivado destruindo o vírus e existe a an-coragem no saber científico. Para os não-aderentes, asoropositividade é uma vivência ameaçadora. O uso danegação impede a ancoragem no saber científico. Osremédios tornam-se a objetivação da doença. Giselapensa que, enquanto nos pacientes aderentes obser-vam-se representações sociais bem estruturadas da do-ença e do tratamento anti-retroviral, nos não-aderen-tes tais representações sociais parecem ainda estar emconstrução.

“Nos pacientes não-aderentes,as representações sociais dadoença e do ARV parecemainda estar em construção”.Gisela Cardoso

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* Psicóloga. Desde 1987, trabalha no Programa de Aids e Serviço de DIP do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho(HUCFF / UFRJ). É doutoranda em Saúde Pública pelo Instituto de Medicina Social da UERJ. Em sua conferência, apresentouuma parte da sua dissertação de mestrado defendida no Núcleo de Estudos em Saúde Coletiva / UFRJ em 2002.

Como definir uma adesão ideal?Gisela: Aderir a um tratamento é poder se adaptar a uma nova condição de vida. Isto implica a aceitação de umdiagnóstico. É importante contar com recursos internos (da própria personalidade) e externos (da família, domeio social e dos serviços de saúde) para lidar com as limitações e dificuldades impostas pela nova condição.

Qual é o grande desafio do profissional de saúde na promoçãoda adesão de seu paciente?Gisela: Entender o que representa ser soropositivo para essa pessoa, apoiá-la e encontrar estratégias junto comela para lidar com a soropositividade da melhor forma possível. Na medida em que a pessoa consegue aceitarseu diagnóstico e tem apoio, adere ao tratamento.

Uma frase para refletirmos sobre adesão:Gisela: A adesão é um trabalho de todos, ela é multifacetada.

Ping-Pong: Reflexões sobre Adesão

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O cotidiano da criançaHIV positiva: os medicamentos,a família e a unidade de saúdeatravés do discursode familiares-cuidadoresAntônio Marcos Tosoli Gomes*

Oprofessor Antônio Marcos Gomes falou da suatese de doutorado defendida em 2005. A pesqui-sa partiu de entrevistas coletivas (dinâmicas) fei-

tas com os responsáveis por crianças HIV positivas,personagens que merecem destaque quando o assun-to é a adesão ao tratamento dessas crianças. “Muitasvezes, são avós que cuidam dos netos cujos pais mor-reram”, considerou. De forma geral, destaca-se nosdiscursos analisados a tendência a ocultar a doença.

Muitas vezes, a pes-soa fala em remé-dio, mas não men-ciona o termo anti-retroviral, muitomenos HIV ouaids. Num caso ex-tremo, é dito à cri-

ança que ela se trata de um problema do coração. “Asfamílias têm apoio institucional, mas não social, justa-mente por causa desse ocultamento”, constata. “Re-velar que a criança tem aids é diferente de revelar quetem outra doença, como câncer, porque entra a ques-tão da culpabilidade”, analisa. A adesão teria duas di-mensões: a da objetividade e a da subjetividade. “En-tre as duas, fica a área crítica de atuação do profissio-nal”, comentou.

A religiãoUm dos depoimentos tomado pelo professor foi o

de um casal que, já tendo filhos homens, quis adotaruma menina. Depois, foi constatado que a criança nas-cera infectada pelo HIV. O pai adotivo procurava a justi-ficativa na religião: “Eu acompanho ela... pego os remé-dios... Foi uma coisa que Deus colocou na nossa vida,né? se Deus quiser, a gente.... eu acredito que mais tar-de... a gente sempre quis uma menina... e... ela [a espo-sa] ligou nova... Deus nos deu, então vamos ficar comela... a gente vai conseguir superar isso... se Deus qui-ser e ele quer... tudo está sendo feito para conseguir acura... estamos aguardando...”.

A religião somada à políticaOutras vezes, ao aspecto religioso soma-se o político,

como no seguinte exemplo: “Graças a Deus que o Gover-no dá a medicação... é por ela que nós estamos aqui... nãovê o Cazuza?... Fez de tudo, né? E nós temos o privilégiode chegar, porque... na época dele, né? Ele estaria vivo...ele fez de tudo, foi lá pra fora, gastou dinheiro pra caram-ba... fez de tudo! Mas nós agora tivemos esse privilégio,né? Graças a Deus... na hora certinha...”.

O preconceitoUm entrevistado que se recusava a registrar a pró-

pria imagem no estudo se justificava pelo preconceitoque dizia ser da sociedade: “Por isso que eu preferi nãotirar foto, nem ser filmado... porque eu tô sofrendo jáesse problema, tô desempregado. Não só pela... porestar doente, mas pela minha idade também. Além dopreconceito da idade, ainda tenho esse problema. En-tão, eu ainda não sei lidar ainda com esse problema queas pessoas têm... mas, eu tenho melhorado bastante.No inicio, eu ficava com muita vergonha de contar issopros outro, mas isso me ajudou a vencer muitos pre-conceitos que eu mesmo tinha, sabe?”

O ocultamentoUma avó não conta nem para os próprios irmãos que

a neta é soropositiva: “Cuidado eu tenho. Eu não deixoa X ficar muito tempo na piscina, né? Por causa da pneu-monia... Ela ficou muito ruim internada por tantos dias.Então, muitas coisas eu tenho cuidado: água muito ge-lada: não deixo beber, tempero a água. [...] Ela toma omedicamento. E eu converso com ela, que ela tem pro-blema no coração e se ela não tomar, ela morre. [...] En-tão ela toma. E todo mundo da minha família... Muitas pes-soas que sabem, realmente são muito chegadas a mim.Tem irmãos meus que não sabem o que ela tem... sabemque ela tem um problema no coração”.

”Precisamos conciliarcompetência e empatia,conhecimento científicoe amorosidade.”Antônio Marcos Gomes

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Como você definiria uma adesão ideal ao tratamento?Antônio Marcos: Deve englobar três eixos fundamentais: a capacidade de implementar as ações necessárias, oestímulo à tomada de decisões esclarecidas e o processo de autonomia do usuário, confluindo para a manutençãode sua saúde e de sua qualidade de vida.

Qual é o grande desafio do profissional de saúde na promoçãoda adesão de seu paciente?Antônio Marcos: Permitir que o usuário tenha voz e que ele se torne sujeito em seu processo de tratamento.Entrar na realidade simbólica, cultural e religiosa da população para compreender seu modus operandi evivendi frente às exigências do tratamento.

Uma frase para refletirmos sobre adesão:Antônio Marcos: Torna-se necessário conciliar competência e empatia, conhecimento científico e amorosidadepara conseguir abarcar a complexidade do ser humano em seu processo saúde-doença e atendê-lo em suasdimensões espiritual, emocional e gregária.

* Professor da Universidade Estadual do Rio de Janeiro (UERJ). Formou-se em enfermagem pela UERJ em 1996. A partir de2000, atuou em diversos programas de saúde do município de Petrópolis, especialmente no de DST/Aids. Em 2005, naUniversidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), defendeu sua tese de doutorado sobre o cotidiano da família que tem em casauma criança HIV positiva.

Estranho em famíliaO professor Antônio Marcos Gomes observou, no

discurso dos cuidadores, uma tendência a uma “ressig-nificação”. “Eles adaptam o que os profissionais dizemao que já sabem”, afirmou. Por estranharem tanto adoença e tudo o que se relaciona com ela, os familia-res-cuidadores procurariam a sua própria forma de li-dar com a nova condição.

Ping-Pong: Reflexões sobre Adesão

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Adesão ao tratamentona perspectivado trabalho BuddyNarda Nery Tebet*

A última palestra do evento foi ministrada pelapresidente do Grupo Pela Vidda/Niterói, NardaNery Tebet, que apresentou o projeto Nit-Buddy,

a versão niteroiense do projeto Rede Buddy Brasil. Elaexplicou que os voluntários passam por um processode capacitação antes de iniciar o trabalho de atenção eacompanhamento domiciliar às pessoas que vivem comaids, cujo objetivo principal é o fortalecimento da auto-estima e dos auto-cuidados. Os buddy (como são cha-

mados os voluntári-os) convivem comos clientes, buscan-do a prevenção se-cundária, a assidui-dade às consultas, amaior adesão ao tra-tamento, a diminui-

ção do número de internações, o retorno ao convíviosocial, a reinserção no mercado de trabalho e, comoconseqüência, a melhoria na qualidade de vida. Nardadestacou o reconhecimento governamental ao proje-to: “Como o paciente mais aderido vai dar menos des-pesa ao setor público, parceiros governamentais dãoapoio ao Buddy, através de tíquete-refeição e vale-trans-porte para os nossos voluntários”, contou.

O projetoO Nit-Buddy atua nos municípios da Região Metropo-

litana II do Rio de Janeiro – Itaboraí, Maricá, Niterói eSão Gonçalo -, apoiando portadores de HIV que já apre-sentem algum tipo de intercorrência física ou psicológi-ca, independente da idade ou da orientação sexual. Tam-bém são contemplados os doentes mentais, mas sãoexcluídos os usuários de drogas. Cada cliente é atendi-do de acordo com as necessidades específicas do caso.“Pode ser acompanhado ao mercado, ao médico, àpraça, numa possível internação hospitalar ou, até mes-mo, receber ajuda em tarefa doméstica”, descreveuNarda. As crianças costumam ter ajuda em atividadesescolares e sociais, além de receberem encaminhamen-tos jurídicos. “Fazemos também um trabalho de reve-lação diagnóstica”, completou.

Evitando criar falsas expectativas, lembrou de umaadolescente que morreu no dia seguinte em que foi vi-sitada pelo projeto. “Chegamos tarde”, lamentou Nar-da. No caso, a menina não aderia ao tratamento e nãotinha apoio da família. “Isso me lembra o que disse umcliente: o buddy não é um anjo da guarda”. Outros ca-sos relatados, porém, mostram que é quase como sefosse.

Os casosUm paciente de mais de 60 anos tinha ficado defici-

ente visual devido ao HIV. Ir à praia era o sonho dele,no entanto, como não tinha apoio da família, pensavaque iria morrer preso no quarto. Passou a ter acompa-nhamento do buddy para ir ao médico e à praia. Entãocomeçou a namorar. Depois de um tempo, esse na-moro terminou e ele disse que, se já tinha conseguidouma namorada, conseguiria outra. De fato, este senhorestá na segunda namorada.

Uma criança já estava para ser encaminhada ao Con-selho Tutelar porque sua mãe não aderia ao tratamen-to. A buddy foi convidada pela equipe do ambulatóriopara discussão do caso, e pelo pediatra para participardas consultas, de modo a ajudar na adesão.

Uma portadora do HIV estava muito debilitada e de-primida, vivendo uma situação limite com os filhos: afamília não tinha o que comer, nem onde morar. Acio-nada para acompanhá-la dentro do hospital, a equipebuddy conseguiu que ela voltasse, com os filhos, parasua cidade de origem. Passando a morar perto do res-tante da família, a mulher deu continuidade ao trata-mento.

Uma paciente internada estava deprimida por nãoconseguir ver seus filhos, já que ninguém os levava paravisitá-la. Como o estado emocional abalava o sistemade saúde como um todo, a equipe buddy inseriu as cri-anças no tratamento, levando-as para visitar a mãe.

“No Buddy, cada clienteé atendido de acordocom as necessidadesespecíficas do caso”.Narda Nery Tebet

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Como você definiria uma adesão ideal ao tratamento?Narda: Ideal é o usuário que consegue entender e cuidar da sua saúde (física e psicológica) e que podecontar com a colaboração da família e do companheiro ou companheira.

Qual é o grande desafio do profissional de saúde na promoçãoda adesão de seu paciente?Narda: Lidar com sua impotência diante do “querer do paciente”.

Uma frase para refletirmos sobre a adesão:Narda: O poema Herança, de Cecília Meireles:Eu vim de infinitos caminhos,e os meus sonhos choveram lúcido pranto pelo chão.Quando é que frutifica, nos caminhos infinitos,essa vida, que era tão viva, tão fecunda,porque vinha de um coração?E os que vierem depois, pelos caminhos infinitos,do pranto que caiu dos meus olhos passados,que experiência, ou consolo, ou prêmio alcançarão?

* Psicóloga e presidente do Grupo Pela Vidda/Niterói onde tem exercido diversas atividades: desde 1998, integra a comissãoorganizadora do Encontro Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/aids; desde 2002, é supervisora do projeto Criança=Vidda;desde 2004, coordena o projeto Nit-Buddy e, desde 2005, representa o Brasil no Fórum Mercosul de ONG/Aids. Ainda comointegrante do Grupo Pela Vidda/Niterói, de 1997 a 2000, foi coordenadora de aconselhamento; de 1997 a 2003, coordenadorade voluntários; em 2002, atuou como consultora do projeto Festa do Interior: DST e Aids na Fogueira; em 1998, coordenouo projeto-piloto Saúde Mental e Aids; foi vice-presidente da instituição em 2003 e 2004 (quando assumiu a presidência) e,finalmente, em 2004 e 2005, coordenou o projeto Consórcio para Capacitação do Exercício do Controle Social em HIV/Aids.É terapeuta de família em clínica particular há 21 anos.

Ping-Pong: Reflexões sobre Adesão

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ONGs AidsRio de Janeiro

RNP+ Núcleo RJRua Dr. Leal, 706 - Engenho de DentroRio de Janeiro/RJ | Cep: 20 730 380Tel. (21) 2597-4242 ramal 216338995477 | 2599 8482.Ligar e marcar entrevista.

Pela Vidda Rio de JaneiroAv. Rio Branco, 135/709 - CentroRio de Janeiro/RJ | Cep: 20.040-006Tel.: (21) 2518-3993| 2518-1997

Pela Vidda NiteróiRua Visconde de Itaboraí, 66 - CentroNiterói/RJ | Cep: 24.030-090Tel.: (21) 2722-0067

Grupo Sim à VidaRua Barão de Guaratiba, 29 - CateteRio de Janeiro /RJ | Cep: 22211-150Tel.: (21) 2569-6358

IPRARua Jurupari, 08 - TijucaRio de Janeiro/RJ | Cep: 20520-110Tel.: (21) 2254-2088

RNP Núcleo Médio PaulistaRua Prefeito Bulcão Viana, 45 - Jardim Boa VistaBarra Mansa/RJ | Cep: 27350-200Tel.: (24) 3323-5283

São Paulo

GIV – Grupo de Incentivo a VidaRua Capitão Cavalcante, 145 - Vila MarianaSão Paulo/SP | Cep: 04.017-000Tel.: (11) 5084-0255

Gapa-SPRua Pedro Américo, 32/13º - Praça da PepúblicaSão Paulo/SP | Cep: 01.045-010Tel.: (11) 3333-5454

Pela Vidda São PauloRua General Jardim, 566 - Vila BuarqueSão Paulo/SP | Cep: 01.223-010Tel.: (11) 3258-7729

RNP+ Núcleo Santa Bárbara D´OesteAv. Sábato Ronsini, 203 em anexo ao Centro de Saúde II.Tel. 0800-7709160atendimento de 2ª à 6ª feira das 08:00 às 16:00.A ligação é gratuita e pode ser feita de qualquer apare-lho fixo ou móvel que possua código de área 019.

Centro de Convivência Joana D’arcRua das Cravinas, 327 - Jardim PrimaveraGuarujá/SP | Cep: 11432-310Tel.: (13) 3383-2166

Centro Franciscano de Luta contra a AidsRua Serra de Jairé, 316 - BelémSão Paulo/SP | Cep: 03175-010Tel.: (11) 6601-7763

Serviço à comunidade:

Sites Educativose informativos sobre Aidswww.hiv.org.brwww.gestospe.org.brwww.usp.br/nepaidswww.bancodehoras.org.br

AtendimentoPsicológico Gratuito

Banco de Horas - Rio de JaneiroInformações pelo telefone: (21) 2274-7272

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Edição: Saber Viver Comunicação | Fotos: Alex Ferro | Arte: Estúdio Metara