o que É doenÇa falciforme: quebrando a invisibilidade capacitação para coordenadores...
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O QUE É DOENÇA FALCIFORME:
Quebrando a InvisibilidadeCapacitação para Coordenadores
Pedagógicosjunho/julho de 2010
“De todas as formas de desigualdade, a injustiça em saúde é a mais cruel e desumana.”Martin Luther King Jr.
Doença Falciforme• Doença genética mais comum no Brasil e no mundo.• Mais comum, mas não exclusiva, na população
negra.• Caracterizada pela variabilidade clínica decorrente
de condições genéticas e sócio-econômicas;• Diagnóstico precoce, acompanhamento com equipe
de saúde e suporte social podem reduzir muito os agravos e complicações.
• A denominação Doença Falciforme engloba um conjunto de doenças: SC, SD, S beta talassemia e SS.
• Anemia falciforme, é o tipo SS, a mais comum e mais grave.
Traço X Doença• Traço Falciforme (AS) - Heterozigoto, acometimento de um único gene.- Não tem, e nunca vai desenvolver a doença!
sem sintomas!- Não requer acompanhamento com equipe de
saúde.- Aconselhamento genético- direito a informação
correta e acessível.
• Doença Falciforme (SS, SC, SD)- Tipos de doença.- Acompanhamento com equipe de saúde.
PAÍS NEGROPAÍS NEGRO
POPULAÇÃO POPULAÇÃO 189 189 MILHÕESMILHÕES
55OO MAIOR PAÍS MAIOR PAÍS DO MUNDODO MUNDO
1:231:23 1.9%1.9%
1:171:17SalvadorSalvador0.2%0.2%
1.8%1.8%
1:231:23MGMG
1:211:21RJRJ
1:231:23
200.000 casos de traço ao/ANO200.000 casos de traço ao/ANO
•Salvador maior incidência do país. 1 a cada 17 bebês nasce com traço falciforme em Salvador. Fonte: Ministério da
Saúde- Triagem Neonatal.
Frequência do traço falciforme no BrasilFrequência do traço falciforme no Brasil
1:1400
1:650
1:1200
1:1200
1:1400São Paulo 1:4000Pernambuco 1:1400Rio de Janeiro 1:1200Bahia- 1:650 1:4000
FREQÜÊNCIA DA FREQÜÊNCIA DA DOENÇA FALCIFORME NO DOENÇA FALCIFORME NO PAÍSPAÍS
Salvador tem a mesma incidência da Bahia. São cerca de 65 bebês com a doença nascidos a cada ano na cidade. Fonte: Ministério da Saúde-
Triagem Neonatal.
Alteração genética, surgida Alteração genética, surgida
por mutação em alguns locais por mutação em alguns locais
distintos (SENEGAL, BENIN, BANTU, ÁSIA), tendo distintos (SENEGAL, BENIN, BANTU, ÁSIA), tendo
tido como tido como “efeito protetor”“efeito protetor”, a malária, uma relevante , a malária, uma relevante
causa de morte, na região (até os dias atuais).causa de morte, na região (até os dias atuais).
As migrações e o comércio As migrações e o comércio
escravo tiveram uma importante participação escravo tiveram uma importante participação
na disseminação do gene para o mundo. na disseminação do gene para o mundo.
No Brasil, essa disseminação ocorreu no século XVII.No Brasil, essa disseminação ocorreu no século XVII.
Não foi “trazida” da África pelos negros Não foi “trazida” da África pelos negros escravizados, ela é consequência do escravizados, ela é consequência do desenraizamento criminoso.desenraizamento criminoso.O desconhecimento e o descaso em relação a O desconhecimento e o descaso em relação a esta doença são resultantes do processo de esta doença são resultantes do processo de colonização, segregação e racismo no Brasil e colonização, segregação e racismo no Brasil e nas Américasnas Américas..
Doença FalciformeAlteração na Hemoglobina
• Hemácia Normal- arredondada e flexível.
• Hemácia Falcizada- formato de foice e enrijecida.
Hemácia Normal Hemácia Falcizada
Doença FalciformeAlteração na Hemoglobina
• Em condições específicas (desidratação) ocorre alteração no formato da hemácia.
Vaso-Oclusão• Hemácias ficam rígidas e por essa
razão, encontram dificuldades de passar pelos vasos sanguíneos, amontoando-se uma sobre as outras->
OO22
Destruição dasDestruição dascélulascélulas
EntupimentoEntupimentodos vasosdos vasos
Célula com Célula com Hemoglobina SHemoglobina S
AfoiçamentoAfoiçamento
Falta de oxigênio Falta de oxigênio DesidrataçãoDesidratação
InfecçãoInfecção Vaso-oclusãoVaso-oclusão Estresse Estresse
Febre Exercício Alt. Febre Exercício Alt.
físico climáticasfísico climáticas
Fatores desencadeantes
DorDor• Vaso-oclusão impede a chegada de oxigênio aos tecidos, o que leva a dor.•Sintoma mais característico. Causa de 90% das hospitalizações.•Duração e intensidade variam: horas, dias, semanas.• Pode ocorrer em qualquer parte do corpo, ossos, articulações, e principalmente, mãos, pés, braços, pernas, tórax e abdome. •Em maior ou menor grau todas as pessoas com DF têm crises de dor.
•Uso de analgésicos leves mas pode precisar de morfina.•Tratamento em casa com repouso ou internação hospitalar.•Durante crises de dor, estimular a maior ingestão de líquidos.•Dor é uma experiência subjetiva, cada pessoa experiência sua dor de forma diferente, e só ela é capaz de falar sobre sua intensidade.
DorDor
• 600 vezes mais probabilidade de ter infecção que outras crianças, cursa mais rápido.•Faixa etária mais acometida – 0 a 5 anos• Febre – sinal de gravidade, requer avaliação com equipe de saúde.•Prevenção: Acompanhamento adequado
Penicilina profiláticaVacinação básica e especial em diaEducação em Saúde – auto cuidado
InfecçãoInfecção
• Crise mais freqüente 1/3 pessoas - evoluem sem DOR1/3 pessoas - 2- 6X / ano internação por DOR1/3 pessoas - > 6X / ano internação por DOR
• Pode ocorrer em qualquer parte do corpo.
•Tratamento depende da intensidade da dor- pode ser descanso, repouso domiciliar ou internação hospitalar.
DorDor
• Uso de analgésicos leves mas pode precisar de morfina.•Estimular maior ingestão de líquidos, ditratação ajuda.•Dor é uma experiência subjetiva, cada pessoa experiência sua dor de forma diferente, e só ela é capaz de falar sobre sua intensidade.
DorDor
• Atinge cerca de 8% a 12% das crianças com anemia falciforme.
• 80% ocorrem antes dos 20 anos de idade.
• Acompanhamento para prevenir e informação adequada para reconhecer e cuidar adequadamente.
•Acompanhamento regular com equipe de saúde atua na prevenção, tratamento para quem tem risco.
Derrame CerebralDerrame Cerebral
•Feridas de difícil cicatrização, parte inferior da perna. • Mais comum no adolescente e adulto jovem • Muito dolorosa• interfere na inserção social – Auto estima•Tratamento difícil e prolongado, deve ser feito com equipe de saúde.• Prevenção:
• Educação em saúde • Auto cuidado
Úlcera de Perna
• Priapismo- ereção involuntária, prolongada e dolorosa do pênis.
• Retardo no crescimento e maturação sexual – questões na inserção social, adolescência.
• Dificuldade de concentrar a urina –
•Olhos amarelos (Icterícia) – NÃO tem relação com doença infecciosa, nem com a icterícia ao nascimento.
Outros SinaisOutros Sinais
A gestante com Doença
FalciformeComo qualquer outra, a mulher com doença falciforme pode engravidar se for este seu desejo. Contudo, pelo potencial de gravidade da doença, é necessário fazer acompanhamento pré-natal especializado, cuidando mais de perto da mãe e do bebê.
DIAGNÓSTICODIAGNÓSTICO
• Eletroforese de HemoglobinasEletroforese de Hemoglobinas
SS
Teste do PezinhoTeste do Pezinho
Importante! Hemograma e Teste de falcemia não dão diagnóstico de doença falciforme
Triagem neonatal- diagnóstico precoce Abordagem multidisciplinar. Informação e suporte às famílias. Rede de suporte social. Tratamento rápido das complicações Quebrar invisibilidade da doença- informação à toda comunidade.
IntervençõesIntervenções
Importante!• NÃO CONFUNDIR ANEMIA FALCIFORME COM FERROPRIVA.
Anemia falciforme não se corrige com alimentação nem com suplementação de ferro. São doenças diferentes, com tratamentos diferentes!
• Crianças com DF, em seu cotidiano, NÃO são molinhas, fracas nem têm aspecto de doente. São CRIANÇAS que em alguns momentos precisarão de cuidados especiais.
• Doença Falciforme NÃO afeta diretamente o desenvolvimento cognitivo da criança. Isto pode ocorrer em caso de AVC, mas não é uma regra. Questões do contexto social pode ter impacto sobre o desempenho escolar dela.
• HIDRATAÇÃO É FUNDAMENTAL PARA AS CRIANÇAS COM DF. Importante ter uma garrafinha com água e liberação para ir ao banheiro sempre que necessário.
Importante!• FEBRE em crianças com doença falciforme deve
ser vista como um sinal de risco. Pode ser um indício de infecção. Necessário ENCAMINHAR PARA AVALIAÇÃO MÉDICA.
• Pessoas com doença falciforme podem fazer atividade físicas, mas em excesso é prejudicial. A medida certa é diferente para cada criança e é interessante que ela seja estimulada a conhecer a sua, pois além de benéfica para a saúde, a atividade física é também uma importante forma de interação social. É importante ter sempre o cuidado em manter a hidratação e fazer uma pausa quando necessário.
“Embora ninguém possa voltar atrás e fazer um novo começo, qualquer um pode começar agora e fazer um novo fim”
Chico Xavier
EQUIPE:Maria Cândida Queiroz- Coordenadora- As. Social
Ana Luísa Araújo- PsicólogaMichele Campos- Psicóloga
Valquir Oliveira- As. Administrativo
CONTATOS:(71) 3186.1065
[email protected]@gmail.com
Obrigada!