“O AUTISMO, VÁRIOS AUTISTAS: deficiências intelectuais, emocionais e

comportamentais... suas habilidades e o fascinante efeito de sua honestidade”

ATENÇÃO INTEGRAL: Desafios para as Políticas Públicas

VIII Congresso Brasileiro de Autismo – João Pessoa/PB - out/2010

Surgimento dos sintomas antes dos 03 anos de idade;

Dificuldades de interação pessoal;

Dificuldades de comunicação;

Alterações de comportamento.

(1) Existência de uma condição de saúde (anomalia genética, enfermidade, lesão ou transtorno);

(2) Associada à estrutura do cérebro;

(3) Deficiências das funções da mente;

(4) Conseqüente limitação da capacidade de realizar atividades; e

(5) Importante restrição na participação social.

(3) AS DEFICIÊNCIAS DAS FUNÇÕES DA MENTE NO AUTISMO E SEUS PREJUÍZOS

Relacionadas às funções psicossociais globais, necessárias para compreender e interagir > Prejuízo na formação das habilidades interpessoais e no estabelecimento de interações sociais recíprocas, tanto em termos de significado como de objetivos;

Relacionadas ao temperamento, personalidade, atividades psicomotoras, emocionais, do pensamento e flexibilidade cognitiva > Prejuízo em mudar estratégias, alterar cenários mentais, solucionar problemas, fazer julgamento, formar uma opinião, falar e interagir (pouca motivação).

“(...) O autismo é na verdade uma doença neurológica. As ligações do cérebro são diferentes. É diferente o modo como o sistema nervoso percebe a visão, audição, tato, olfato, paladar a sensação de equilíbrio etc. É comum ver criança autistas pulando para cima e para baixo com as mão nos ouvidos. A questão é por que?, e não temos essa resposta. É comum não suportarem ruídos estranhos ou certas frequências. Pode não ser um barulho forte que os incomoda. Pode ser apenas um certo tom. Talvez o tom de voz de alguém ou o barulho que faz o liquidificador”.

“(...) Devido ao desligamento social que parecem experimentar eles não sabem como partilhar alegrias ou decepções. Chamamos a isso “atenção conjugada” onde uma criança normal de dois anos ver algo engraçado e a primeira coisa que faze é olhar para os pais para saber o que eles pensam. Se for algo divertido eles riem e olham quem mais está rindo. Uma criança autista rirá de algo engraçado mas não lhe ocorre ver quem mais está rindo”.

Um pouco mais sobre Autismo...

“(...) Muitos autistas jamais desenvolvem a linguagem. E a maioria deles não desenvolvem a linguagem funcional. Eles podem ser capazes de falar mas não do modo que a maioria de nós consideraria uma forma normal de falar. Eles podem repetir o que outras pessoas falam ou dizer coisas que não têm a ver com a situação do momento”.

“(...) Autistas tendem a ser pensadores literais. Se você disser: “está chovendo canivetes” eles esperam que canivetes caiam do céu. E se você diz “que está quase na hora de terminar algo”, como a filmagem ou se disser “que está quase na hora de fazer um intervalo”, isso não significa muito. Isso porque “quase” é um conceito abstrato. Você tem de dizer: “em 5 minutos faremos um intervalo”, por exemplo”.

“(...) A Terapia ABA – Análise Aplicada de Comportamento é uma terapia cara porque são interações em sessões de 20 a 40 horas semanais. A mãe de Braeden teve aulas grátis e começou ela mesma com a terapia. Os pais são sempre desencorajados a aplicar a terapia. Mas não tiveram opção. A intervenção precoce e a terapia constante tronaram Braeden capaz de se comunicar hoje em dia”.

“(...) Durante as sessões se ele está aprendendo alguma coisa e não o faz corretamente o terapeuta pode simplesmente ignorar. Quando o que ele busca é ouvir: “Muito bem, Braeden. Bate aqui”. Se não for assim é algo como uma punição”.

SOBRE AUTISTAS E SUAS FAMÍLIAS...

Extraído do livro SINTO-ME SÓ, Karl Greenfeld, 2009, pg 253 Nova York/EUA

“Em 1980 (..) O plano é levar Noah (14) para uma nova residência para morar com um cuidador (...) enquanto permanecemos onde estamos. Depois

decidimos, todos mudaríamos para a outra residência enquanto Noah fica onde estamos, na casa que já conhece. Dormimos juntos algumas noites.

Na década de 80 um plano como esse era considerado radical, uma medida paliativa desesperada, uma complicação, em vez de solução. O que pensamos em fazer se tornaria conhecido mais tarde como moradia

assistida”.

Extraído do livro UM AUTISTA MUITO ESPECIAL, Deusina Cruz, 2008, pg77, Brasília/Brasil

“Março de 1996, Felipe (14) continua se irritando facilmente e permanece agressivo com todos nós, com total impossibilidade de seguir estudando (...) Nessa fase é

necessário contratar um profissional no papel de cuidador. Com o passar dos dias a convivência entre nós torna-se ainda mais difícil e, como mais uma tentativa de não institucionalizá-lo, alugo uma casa perto de onde moramos. Ele pode ficar na

nossa primeira casa com um cuidador, uma vez que esta é sua moradia de referência e a outra serve de apoio para os demais membros da família. Passamos

juntos alguns dias da semana. Tento com essa iniciativa implantar um projeto conhecido como casa-lar para pessoa com deficiência”.

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Extraído do livro UM AUTISTA MUITO ESPECIAL, Deusina Cruz, 2008, pg 79, 106, Brasília/Brasil

“Em 22 de novembro de 2001, com 20 anos, o Felipe estava mais angustiado do que nunca e, por volta de 18 hs, ele foi ficando ainda mais tenso, até que fez uma crise de extremo descontrole emocional. Destruiu todos os objetos (...) O Síndico do Bloco onde morávamos formalizou um

processo contra mim (...) Pensei, é o nosso fim.

No dia da crise pedi ajuda aos Bombeiros que com muita habilidade controlaram a situação e o levaram para uma emergência psiquiátrica.

(...) Março de 2007 (26 anos). Passada a fase aguda, ele está mais aberto ao diálogo, mais tranquilo e disposto a dividir o ar que respiramos sem

grandes problemas, desde que não seja frustrado.”.

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Extraído do livro SINTO-ME SÓ, Karl Greenfeld, 2009, Nova York/EUAKarl (45 anos), jornalista, refere-se à condição de irmão de Noah (43), autista.

“(...) Você é meu irmão. E meu rival. E posso sentir o ambiente se inclinando para você, toda atenção e amor de nossos pais escoando em sua direção. Estou

aprendendo não posso competir com você, apesar de ser mais velho, maior, mais esperto, mais rápido vou perder todas as disputas pelo tempo e pela atenção de

nossos pais (...).

(...)Minha mãe não é mais leve e alegre como antes. Meu pai, quando tenta brincar comigo, não consegue esconder que está tentando forçar um intervalo em suas

preocupações com o Noah(...).

(...)Meu irmão faz minha família parecer esquisita e deslocada (...). (...)Justamente no momento em que desejo desesperadamente me enquadrar no grupo, descubro que

isso nunca vai acontecer (...) (...)Sou em muitos sentidos um forasteiro (...)”.

Extraído do livro D E Z L O K A D O, Marcos Fabrício, 2010, Brasília/BrasilMarcos (31 anos), jornalista, refere-se ao irmão Felipe (28), autista

ENSINAMENTOS DO FELIPISMOpara o meu irmão camarada, Felipe.

1 – “Pessoas não é para gente sentir saudades é para gente ver”.2- Querer é poder mesmo não podendo.

3- Querer ficar sozinho é diferente de querer ficar abandonado.4 - Um abraço de um minuto contra o isolamento de

sessenta segundos.5 – Enquanto houver life, game over jamais!

6 - Meia dúzia de coisas já deixa a gente 100%.7 – A felicidade é balançar os braços para sentir a liberdade.

8 – De perto ninguém é deficiente. Todos são eficientes especiais.9 – “Não sei fazer tristeza (...)”

Filme : Sei que vou te amar – Austrália, 2008 (dublado)

” Thomas Mollisom é um jovem de 16 anos que quer apenas ter uma vida normal seu irmão mais velho de 19 anos Charlie,

tem autismo e o funcionamento de toda família gira em torno de lhe oferecer uma ambiente de vida seguro. Ao se mudar para uma nova casa e uma nova escola Thomas conhece

Jackie e começa a se apaixonar por ela. Quando sua mãe fica confinada na cama devido a uma gravidez, Thomas então deve assumir a responsabilidade de cuidar do irmão o que pode custar sua relação com Jackie, especialmente quando

isso desencadeia um violento confronto com sua família em sua festa de aniversário, que leva Thomas a uma viagem

emocional repleta de frustrações e angústias”.

Para o “New York Times” 2008. Annie Lubliner Lehmann, Michigan, EUA. É autora de “The Accidental Teacher: Life Lessons From My Silent Son”

“(...)Meu filho completou 25 anos, não consigo deixar de imaginar se não foi algum esquema comandado pelo céu

para nos dar humildade e nos ensinar o valor da vida. Compreender nossa incapacidade de mudá-lo mudou a nós

mesmos.

Quando atingiu a adolescência, estávamos esgotados e frustrados, não muito longe de onde começamos. Encaramos

a abundância de questões irrespondíveis. Seu futuro, ao menos a maior parte dele, está definido – numa casa próxima daqui com uma equipe que se importa. Sou grata por ele ter algumas das coisas que quero para meus outros filhos: amor,

segurança, conforto físico e acesso às suas atividades favoritas.

Ele continua sendo um homem de poucas palavras. Entretanto, embora nos tenha levado anos, finalmente aprendemos que

havia algo para ouvir em seu silêncio”.

SOBRE AUTISTAS E SUAS FAMÍLIAS...

Acesso a informações claras sobre autismo; Apoios e suportes que favoreçam o exercício do seu papel de

cuidador; contribuam para minimizar o estresse; previnam o isolamento, a fragilidade ou a ruptura de vínculos

familires; evitem atitudes de negligência, superproteção, violência, e até

cárcere privado como única medida de proteção; e principalmente, motivem a busca pela participação, pela identificação das

possibilidades da pessoa com autismo, sua integração social, autonomia e pelos seus direitos sociais.

POLÍTICA NACIONAL DE ASSISTÊNCIA SOCIAL - SUAS - Conceitos e concepções norteadoras.

Risco pessoal e social – Vai ocorrer no cotidiano das pessoas nos territórios. Varia pela incidência, causalidades e as dimensão dos danos.

Padrões fragilizados de convivência familiar e comunitária, isolamento, desagregação, desfiliação, ausência de pertencimento, discriminação, preconceito, apartação, exclusão;

Campos polêmicos (etnia, gênero, religião, orientação sexual) e a desigualdade social;

Desemprego, alterações na família, uniões pouco estáveis, famílias monoparentais , mulher trabalhando, ocupação dos membros da família podem resultar na Institucionalização dos cuidados (antes do âmbitos das famílias) e a demanda por serviços sociais públicos;

Vulnerabilidade a um dado risco – próprias do ciclo de vida (crianças, adolescente, idosos), e, das condições especiais (deficiência, dependência). Depende das condições de enfrentamento de cada pessoa (resistência e capacidades desenvolvidas como acesso à escola, qualificação para o trabalho, etc).

DESAFIOS PARA A ASSISTÊNCIA SOCIAL

Considerando a deficiência (autismo) uma situação que deixa a pessoa e sua família em situação de vulnerabilidade, em decorrência da incapacidade e dependência, pouca informação ou informações conflituosas sobre o assunto, dificuldades de acesso a serviços, muitas despesas, ausência de cuidados, etc, o aumento do risco de fragilidade ou ruptura dos vínculos familiares e de violação dos direitos é considerável.

Como a Assistência Social pode responder a essas questões?

- Aprofundando as discussões sobre essas dimensões da proteção social e do cuidar objetivando a organização de uma rede de serviços e benefícios para evitar, superar situações e reduzir danos, restaurando vidas.

No âmbito do SUAS os Serviços de Atenção às Pessoas com Deficiência devem ter por objetivo:

inserir as pessoas com deficiência, INCLUSIVE AUTISTAS e suas famílias, em uma rede protetiva socioassistencial, e de outras políticas setoriais, que possa contribuir para o fortalecimento de seu processo de habilitação/reabilitação e de  inclusão social;

Além dos serviços tipificados para as pessoas com deficiência e suas famílias, estas devem SER INCLUÍDAS EM TODOS OS SERVIÇOS, programas, projetos e benefícios no âmbito do SUAS.

Serviços Tipificados para as Pessoas com Deficiência e suas famílias no âmbito do SUAS:

Proteção Social Básica: 1. Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social –

BPC-LOAS - no valor de 01 salário mínimo mensal; 2. Serviço de Proteção Social Básica no Domicílio para

Pessoas Com Deficiência e Idosas.

Proteção Social Especial: 1. Serviço de Proteção Social para Pessoas Com Deficiência e

Idosas e suas Famílias (média complexidade). 2. Serviços de Acolhimento (alta complexidade)

DESAFIOS PARA O SUAS: Ampliação da Regulação dos Serviços Tipificados: Elaboração do traçado metodológico dos serviço - ( até dez/2010); pactuação entre os entes federados pela adesão - (Nova NOB 2010); ampliação da cobertura para garantia de acesso – (expansão dos

CREAS/CRAS).

Estes parâmetros serão fundamentais: Para a oferta local do serviço de acordo com os parâmetros do SUAS; Avaliação do gestor sobre às possibilidades de oferta direta dos

serviços, ou em parceria (as unidades devem estar referenciadas ao CREAS/CRAS).

Certificação das Entidades de Assistência Social (vínculo SUAS): Monitoramento e Avaliação da oferta dos Serviços. Aprimoramento dos parâmetros de cofinanciamento considerando a

especificidade do serviço; o acesso dos usuários; e a co-responsabilidade dos entes federados.

INFORMAÇÕES SOBRE AUTISMOSUGESTÕES DE LIVROS:UM AUTISTA MUITO ESPECIAL – Deusina Lopes da Cruz, 2008 – Brasil (mãe de um jovem autista) deusina.cruz@mds.gov.br - fone: (61) 92645324www.editoramediacao.com.br

SINTO-ME SÓ – Karl Taro Greenfeld, 2009 – EUA – (irmão de um jovem autista)www.editoraplaneta.com.br

O ESTRANHO CASO DO CACHORRO MORTO - Mark Haddon – 2005 – Inglaterra – ( jovem autista)Editora Record (21) – 25852000

AONDE A GENTE VAI, PAPAI? – Jean-Louis Fournier, 2009 – França- (pai de dois filhos autistas) www.intrinseca.com.br

QUERIDO JOHN -- Nicholas Sparks, 2010 Editora Novo Conceito – (um pai autista e uma criança autista)  www.editoranovoconceito.com.br - EUA

SUGESTÕES DE FILMES: •QUERIDO JOHN – Além do filme ,ver os extras: Special Freatures. Para ver a história real do ator mirim do filme (criança autista) clicar em “The story of BRAEDEN REED”. Para ver a história que inspirou o papel do ator pai autista clicar em “Mr. Tyree, the Mule, and Benny Dietz”.•SEI QUE VOU TE AMAR - Uma história de um jovem com um irmão autista.Sítio: www.universoautista.com.br