lic. blanca núñez universidad favaloro buenos aires- argentina · • o envelhecimento da pessoa...
TRANSCRIPT
“O ENVELHECIMENTO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
INTELECTUAL E A PREOCUPAÇÃO SOBRE O QUE ACONTECERÁ QUANDO SEUS PAIS JÁ NÃO
ESTIVEREM.”
Lic. Blanca NúñezUniversidad
FavaloroBuenos Aires-
Argentina
As coisas estão mudando
•A pessoa com deficiência, como o resto da população, tem aumentado
sua expectativa de vida graças à prevenção, cuidados de saúde e avanços
da ciência e da biologia.
• Nos anos 70 a esperança de vida era menor que a da população normal
• À deficiência se acrescenta o envelhecimento: dupla vulnerabilidade.
• Há muito desconhecimento sobre a situação de envelhecimento das pessoas com deficiência
e das implicações disso na família
As coisas estão mudando
• O envelhecimento das pessoas com deficiência é um fenômeno
relativamente novo
• As pessoas com deficiência, suas famílias e os serviços sócio-sanitários não estão bem
preparados para enfrentá-lo.
• É o grupo de idade da população com deficiência, menos estudado
As coisas estão mudando
• A velhice das pessoas com deficiência gera novos desafios e obriga a dar respostas adequadas a suas necessidades.
• Como se trata de um processo individual, assim como as necessidades geradas, as soluções devem ser personalizadas e flexíveis.
• Devemos ajudar a desterrar a imagem de crianças eternas
As coisas estão mudando
• Devemos contribuir para gerar conteúdo a estas vidas mais prolongadas
• Que suas vidas tenham mais dignidade
• É necessário criar apoios mais adequados
• É preciso ajudar as famílias a planejar o futuro
Para ter em conta
Faz-se necessário conhecer mais a fundo
quais são as necessidades tanto da pessoa com
deficiência como de sua família para o
encaminhamento de medidas de apoio e
atenção adequadas que permitam dar respostas a
essas necessidades.
O que acontece nesta etapa do ciclo vital familiar?
• Quando o filho não conseguiu a independência suficiente, as
responsabilidades paternas, em lugar de diminuir, aumentam
• A idade avançada dos pais é acompanhada de perda de energias,
forças e presença de diferentes doenças.
O que acontece nesta etapa do ciclo vital familiar?
• O envelhecimento da pessoa com deficiência coincide com o de seus pais.
Eles precisam também de atendimento sóciosanitário
• Já não são capazes de continuar cuidando de seu filho como o
vinham fazendo até o momento!
• São incrementadas velhas culpas pelo que se consideram
erros cometidos que já não podem ser reparados.
• Grande desamparo social da família. A sociedade não
oferece os serviços suficientes para a idade adulta.
O que acontece nesta etapa do ciclo vital familiar?
• Muitos deficientes adultos, terminada a atuação nos serviços prestados quando
crianças e adolescentes, permanecem em casa, em situação de isolamento, inatividade
e improdutividade.
O que acontece nesta etapa do ciclo vital familiar?
• Os pais enfrentam uma verdade muito angustiante:
o próprio envelhecimento e o medo da própria morte
• Sentimento de culpa por abandonar o filho
• A preocupação pelo futuro (presente desde o momento
do diagnóstico) se intensifica na adolescência e na idade
adulta do filho
O que acontece nesta etapa do ciclo vital familiar?
Preocupações da família nesta etapa do ciclo vital
Onde e com quem vai morar quando os pais já não estiverem?.
Algum irmão se encarregará dele?
É justo isto, ou é deixar-lhes uma carga muito pesada?
Que acontecerá com meu genro ou minha nora?
Como irá manter-se economicamente?
Preocupações da família nesta etapa do ciclo vital
Quem se ocupará com o acompanhamento médico?
A assistência social responderá por ele?
Será preciso fazer o trâmite de curatela e declará-lo insano?
Que procedimentos legais serão necessários realizar?
Quem o aceitará?
A Angústia não deixa trabalhar sobre essas preocupações.
A Angústia acaba por silenciá-lasDisto não se fala!
Participação dos irmãos
• A velhice e a morte dos pais levam à necessidade de maior envolvimento dos irmãos e maior pressão sobre a responsabilidade e assistência ao deficiente.
• Presença de um suposto familiar: o irmão/a que se encarregará do cuidado de seu irmão deficiente quando os pais já não estiverem
• Muitos pais já doentes ou em estado grave logo transmitem ao filho sem limitação seu projeto de futuro e o fazem prometer que se responsabilizará sempre pelo deficiente. Irmãos recebem uma hipoteca para o futuro.
• Muitas vezes sentem culpa por esta incumbência dada ao outro filho, deixar-lhes uma carga muito pesada
• Os irmãos têm muita preocupação pelo futuro, mas não a comentam com os pais por culpa, temendo o que eles poderão pensar.
OS IRMÃOS NÃO SÃO PREPARADOS PARA O OS IRMÃOS NÃO SÃO PREPARADOS PARA O FUTURO COM RESPEITO À GRANDE FUTURO COM RESPEITO À GRANDE
RESPONSABILIDADE QUE LHES CORRESPONDE RESPONSABILIDADE QUE LHES CORRESPONDE ASSUMIR.ASSUMIR.
É NECESSÁRIO FAZÊÉ NECESSÁRIO FAZÊ--LOLO
Oficinas de reflexão de irmãos em ARGENTINA (2002 al 2005))
680 irmãos de 13 cidades de ArgentinaIdades de 6 a 70 anos(6-9;10-14;15-18; 19...)
• 33% das famílias pesquisadas realizaram planejamento familiar em relação ao futuro.
• Destes 33 % que planejaram:• 35 % decidiu com quem vai morar a pessoa deficiente• 25% a administração dos bens e 20 % a curatela e proteção legal. • 24% dos irmãos participaram deste planejamento
OS IRMÃOS DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
.
DEPOIS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA, OS IRMÃOS SÃO OS MAIS AFETADOS PELA FALTA DE
PLANEJAMENTO PARA O FUTURO
Os irmãos de pessoas com deficiênciaOs irmãos de pessoas com deficiênciaOs irmãos de pessoas com deficiênciaOs irmãos de pessoas com deficiência93% pensaram no futuro, no momento em
que os pais já não estarão
Os Sentimentos que afloram ao pensar como será
quando os pais já não estiverem?
24% Responsabilidade 21% Preocupação
19% Angústia e Tristeza 16% Medo:
20% Se eu morrer primeiro, o que acontecerá com meu irmão? 15% Terei que levar meu irmão para morar comigo?
11% Poderei atuar equitativamente entre meu irmão
e minha família? 10% Meu filho será deficiente?
9% Como planejarei e resolverei meu futuro econômico?
8% Minha esposa aceitará meu irmão?
4% Meus filhos serão afetados por ter um tio deficiente?
Os irmãos de pessoas com deficiênciaOs irmãos de pessoas com deficiênciaOs irmãos de pessoas com deficiênciaOs irmãos de pessoas com deficiênciaAs interrogações dos irmãos com
respeito ao futuro
Conselhos de Irmãos:
• “Encaminhem seu filho deficiente intelectual para que tenha autonomia e que
no futuro não sea uma carga para seus outros filhos”
• “Não sobre protejam o filho deficiente para não prejudicar no futuro seus irmãos”.
• “Não depositem no filho deficiente responsabilidades que não lhes correspondem ou que não estejam em condições de cumprir.
Não lhe atribuam funções de pai.”
•“Aprendam a conseguir recursos para descomprimir situações familiares. Não centralizem a vida familiar no deficiente.”
• “Planejem o futuro dando participação ao irmão, não o deixem à margem”
PENSAR O FUTURO” Em Buenos Aires
2004
120 famílias.
NECESSIDADES:
• Carecem de apoios comunitários e sentem que o apoio do Estado é
insuficiente ou mal administrado
“PENSAR O FUTURO” Em Buenos Aires
2004
• Existe uma grande necessidade de assessoramento legal em assuntos como
sucessão e curatela.
• Poucas alternativas de emprego para pessoas deficientes.
Não cumprimento das coberturas sociais, deficientes ou inadequadas
às necessidades.
NECESSIDADES:
•Escassez de profissionais idôneos.
• Escassez existente de alternativas satisfatórias de moradia.
• A sustentabilidade dos projetos de moradia é um problema
que o Estado e as obras sociais não conseguem assumir.
• Falta de orientação e acompanhamento por parte dos profissionais.
NECESSIDADES:
•Respeitar a pessoa com deficiência fomentando sua participação nas decisões
que afetam sua vida, promover a autodeterminação.
•Gerar um leque de possibilidades de moradias para pessoas portadoras de
necessidades especiais e oferecer diferentes alternativas de acordo com as necessidades particulares de cada caso.
PROPOSTAS
•Preparar assistentes domiciliários para facilitar a vida independente.
•Montar redes com outros pais e familiares para informar-se e planejar o futuro.
JORNADASMULTIFAMILIARES
3 cidades (Buenos Aires,
Córdoba y Sunchales)2007-2008
“Construindo o Futuro”
160 famílias
A AmostraQuantidade de pesquisados: 160 familiares
Sexo:
77% pertenece al sexo femenino.
23% sexo masculino.
A relação dos entrevistados com a pessoacom deficiência é, na sua maioria, de mãese em segundo lugar estão os irmãos.
23%
77%
Tipo de deficiência:
65% são deficientes intelectuais,
27% possuem uma deficiência múltipla.
O tipo de deficiência de maior prevalência é a intelectual, em seguida as combinadas tais
como intelectual e física.
27%
65%
FUTURO:
Que sentimentos lhes ocorrem ao pensar nisso?
25% Preocupação: 24% Responsabilidade: 18% Não respondem: 14% Medo
9% Angústia: 4% Não pensei:
2% Tristeza: 2% Temor a comprometer-se
com
tal responsabilidade: 1% Pânico:
Preocupações expressadas pelas famílias
27% Com quem vai morar quando os pais não estejam mais
25% Não respondem
21% Aceitará um irmão ou outro familiar tê-lo a seu cargo
17% Como planejarei e resolverei o futuro econômico
8 % Meu irmão será aceito por meu noivo ou cônjuge
6% Que significa e para que servem a curatela e a insânia
3% Pensaram numa instituição
Planejaram o futuro?
•Não planejou - 50% •Sim planejou - 42%:69% manifesta que planejou com quem vai morar seu familiar,
14% a curatela,
6% a tutela,
11% não responde
Temas discutidos nas oficinas de reflexão
•O que se deveria falar e não se fala?
•Por que não se fala?
•Quem deveria falar?
•O que os familiares pedem às instituições e aos profissionais?
O que se deveria falar e não se fala?
•Não se fala do futuro em geral.
•Da possibilidade de morte dos pais.
• Com quem vai morar a pessoa com deficiência.
•Da situação laboral uma vez finalizada a escolaridade e de seu sustento econômico
•Dos trâmites relativos a obras sociais vinculadas com o futuro e outros trâmites legais como a curatela.
•Da sexualidade e da vida afetiva futura.
•Da deficiência
Por que não se fala?•Porque se dá por entendido tudo aquilo vinculado
com o futuro.
•Por falta de capacidade da família para abordar a temática.
•Por medo que a conversa produza efeitos negativos.
•Por angústia. Os familiares participantes reconhecem que falar
desses temas sempre é angustiante.
•Por falta de diálogo na família.
•Por estar focalizados ao presente.
Quem deveria falar?
•Os pais
•Os irmãos. •Integrantes da família ampliada
•As pessoas com deficiência•Profissionais
•E todos os que pudessem contribuir.
O que os familiares pedem aosprofissionais ou instituições?
• Pedem acompanhamento
•Profissionalismo e capacitação
•Que promovam redes entre as famílias.
Oficinas com pessoas com Deficiência
2008
Dados dos participantes:15 participantes
Idade:
53% de 15 a 25 anos, 33% de 26 a 35 anos, 13% de 36 a 40 anos.
SEXO:
Sexo: 67% pertencem ao sexo feminino
33% ao sexo masculino.
ESTUDOS:
52% freqüentaram uma escola especial, 14% um centro de
formação para o trabalho,
10% uma escola
comum com apoio especial,
10% um centro educativo terapêutico,
5% uma escola
comum. 10% não responderam
a pergunta
33%
67%
O que é para nós o futuro?
•Ter medo de não saber o que vai acontecer.
• Encarregar-me de mim próprio.• Sou jovem e não pensei no futuro.• Penso no futuro, porém pode ser que as
coisas mudem.• O que vai acontecer quando faltem meus
pais?• Pensar com quem vou ficar quando nossa mamãe faleça.
O que é para nós o futuro?
• Ter namorada.
• Ter saúde.• Trabalhar.• Casar-me.
Que queremos para o futuro?
•Quero morar com meu irmão quando mamãe
morra.•Gostaria de morar sozinha.•Quero trabalhar naquilo que gosto.
•Quero viajar com uma amiga.•Ter um garoto que venha me visitar sem
que fique morando.•Ter família própria.•Quero morar com meu filho, ele e eu sozinhos.
Que pedimos a nossa família para concretizar nossos projetos?
•Que nos deixem mais livres.
•Que nos ajudem a concretizar os sonhos.•Que não nos controlem tanto.•Que meus pais deixem de brigar.
•Que nos dêem conselhos.•Que minha irmã me leve com ela quando sai.
•Que me escutem.•Em alguns lugares nos discriminam. Que não nos discriminem.
•A sociedade não escuta. Que nos escutem.•Que se cumpram nossos direitos.
A importância de planejar o futuroO que significa planejar o futuro?
•Planejar o futuro é antecipar
•Planejar o futuro é pensar,dialogar e entrar em consenso com a família em uma série de assuntos:
O que significa planejar o futuro?
•Tipo de moradia: Familiar, independente ou
institucional
• Segurança financeira: Patrimônio e administração
de recursos econômicos.
• Responsabilidades dos diferentes membros do grupo familiar.
•Segurança social: Aposentadorias, pensões, pensões derivadas.
O que significa planejar o futuro?
• Aspectos jurídicos: Insânia ou inabilitação.
• Vínculos e relações interpessoais: Sexualidade,
vida afetiva, matrimônio, paternidade
•Ocupação e trabalho.
• Autodeterminação
NESTE PLANEJAMENTO É NECESSÁRIA A
PARTICIPAÇÃO DE TODOS INCLUINDO
A PESSOA COM DEFICIÊNCIA
Que implicações tem a falta de planejamento?
A falta de planejamento pode precipitar decisões de emergência
Algumas propostas de intervenção neste período do ciclo vital familiar
•É preciso conhecer as necessidades individuais de cada família para a organização dos apoios que sejam requeridos.
•Criar programas de intervenção cujo objetivo seja a prevenção de situações de dependência e de promoção da autonomia.
•Necessitamos serviços que promovam a autonomia.
• Formação e especialização contínuas dos profissionais do campo gerontológico e do campo da deficiência.
•Coordenar ações entre a rede de atenção gerontológica e da atenção à deficiência.
•Melhorar os recursos assistenciais sanitários.
•É necessário gerar espaços de reflexão e investigação para todos ante esta nova problemática.
• Prover serviços de ajuda e assistência a domicílio adaptados às necessidades de cada família
• Oferecer serviços de apoio a familiares e cuidadores, especialmente para as famílias com pessoas com grandes necessidades de apoio e para o cuidador principal para reduzir os efeitos da sobrecarga
•Promover serviços de apoio ao lazer e tempo livre para a pessoa com deficiência por considerar o lazer como uma das principais fontes de bem-estar para a população em geral das pessoas que envelhecem.
•Promover a socialização como fator determinante da qualidade de vida, pois fomenta a saúde e o bem-estar geral.
•Acrescentar informação à pessoa com deficiência e a sua família para que conheçam e apliquem práticas de cuidado saudáveis.
•Reinventar diferentes formas de coabitação que tragam respostas às variadas necessidades deste coletivo: pequenos lares; moradias compartidas, assistidas, tuteladas; convivência combinada de pessoas maiores com e sem deficiência; acolhimento familiar em famílias remuneradas, etc.
•Gerar redes e favorecer a ajuda mútua entre famílias. As oficinas de reflexão de pais, de irmãos, etc., tomando como eixo o futuro, têm sido um recurso muito eficaz.
•Acompanhar as famílias no planejamento do futuro, ou seja, na elaboração de seu projeto de futuro levando em conta a opinião de todos seus integrantes sem excluir a pessoa com deficiência.
•É importante educar a pessoa para saber escolher e decidir
•O projeto de vida futura da pessoa com deficiência é além do mais uma disciplina pendente que custa afrontar a: a família, as instituições, os profissionais e os docentes.
•A formação e o emprego são importantes para o futuro.
•O papel das associações de pais é fundamental na luta para a implementação destas recomendações
• A velhice das atuais pessoas com deficiência nos deve fazer pensar nas novas gerações e para isso temos que mudar coisas e repensar estratégias.
...Pensar o futuro é um desafio, deixá-lo nas mãos do destino é uma irresponsabilidade...
E-mail: [email protected]