“A família é composta por dois ou mais indivíduos, pertencendo ao

mesmo ou a diferentes grupos de parentesco, que estão implicados

numa adaptação contínua à vida, residindo habitualmente na mesma

casa, experimentando laços emocionais comuns e partilhando entre si

e outros certas obrigações.” (Johnson, citado por Stanhop, 1999)

Em paliativos a família é

vista como a unidade a

quem se presta cuidados.

Falar de família é falar de grupo e, portanto, de uma unidade supra-individual

com mecanismos de funcionamento próprios aos quais convém prestar atenção

como passo prévio da formulação e evolução do diagnóstico e posteriores

intervenções.

O objectivo é ajudar as famílias a cumprir

com a sua função de cuidadora, como

medida saudável de participar em todo o

processo de luto que estão a viver.

A adaptação familiar a uma situação

não programada requer um

processo de adaptação, por

exemplo alterações

sociais, alterações a nível

económico, etc.PROCESSO SAUDÁVEL

APOIO EMOCIONAL

ELEMENTOS MATERIAIS

Quando surge uma doença ou uma crise, provoca no seio de uma família uma

série de mecanismos de defesa que podem ajudar ou prejudicar todo o

desenvolvimento da situação

A doença em fase terminal provoca nos familiares confusão, medo, silêncio…

A tarefa da equipa é estabelecer uma relação de ajuda que permita aos

familiares passar por esse processo sentindo-se e estando acompanhada.

Esta confiança não inclui a esperança

de cura , mas sim a esperança numa

“boa morte”

É importante permitir também que os

familiares recuperem a confiança quer em

si próprios quer na equipa de

cuidados, confiança que muitas das vezes

já está perdida.

Factores importantes para a equipa:

O apoio dado à família é no sentido de orientar , de educar, num processo lento em

que se respeite o doente, em que se valorize os seus desejos, em que ele seja centro das acção, e que se

permita neste processo a entrada da possibilidade de morrer.

Os humanos possuem uma realidade interna formada por sedimentos de experiências. Somos um poço

de sentimentos, de emoções, afectos, relações e recordações, que se vão formando mediante a nossa

relação com o meio. Portanto pessoas podem reagir de modo diferente perante situações semelhantes.

A equipa não deve estabelecer interpretações semelhantes em diferentes casos

porque podem conduzir a erros na definição dos objectivos e na intervenção.

A idade do doente, sexo e o papel que ocupa no seio da família

É necessário respeitar os tempos de

adaptação, quando se tenta precipitar

pode gerar muito sofrimento e a

família não se sente ajuda até como

se pode sentir ameaçada e atacada.

A não ser se verificamos que quer o

doente quer a família não consegue

ultrapassar a fase da negação, aqui

se deve decidir em equipa os

custos/benefícios da informação

forçada.

A informação que a equipa

deve oferecer à família

deve estar de acordo com

as capacidades e

possibilidades que tem em

assimila-la.

Uma estratégia facilitadora da comunicação é permitir, incluir o doente /família na

tomada de decisões.

Comunicação

Os recursos extra familiares que se

oferecem devem ser previamente

identificados como existentes para

evitar criar falsas

expectativas, podendo a família

sentir-se enganada se não tiver

direito ou acesso a eles.

IDENTIFICAÇÃO

•ajuda no processo empático do profissional favorece a sensibilidade mas ao mesmo tempo necessita da distancia equilibrada

PROJECÇÃO

•é negativa porque o profissional não foi capaz de identificar o que determinada situação lhe provoca, e não conseguiu a distância necessária ou então o profissional é vitima da sua identificação e começa a decidir mais em função dos seus sentimentos do que em função dos objectivos traçados

AVALIAÇÃO

•é na avaliação que permite ao profissional manter a distância necessária e recordar que não faz parte daquele grupo familiar, permite postura objectiva

MEDOS

•equipa de paliativos estão armados de uma filosofia de trabalho que lhes permite manter-se afastado do sofrimento, o medo normalmente provem do risco em não conseguir alcançar os objectivos traçados e ter que tolerar o sentimento de fracasso posterior

IMPACTO

•Dependendo da especificidade de cada situação, poderá ter mais ou menos impacto na equipa.

Os profissionais são sensíveis às situações porque identificam-nas como algo que lhes poderia

suceder também

Quanto mais intensa for a crise vivida e

exposta por uma família, mais obrigação

terá a equipa a dar resposta para o alivio do

sofrimento. Conseguir quanto antes uma

orientação diagnóstica que permita realizar

um plano terapêutico de acordo com as

possibilidades pessoais de cada membro.

Para chegar a um diagnóstico da crise familiar é necessário:

-Genograma e sociograma

- Identificar as expectativas familiares depositadas no doente

- Mudanças ocorridas na organização familiar

- Dificuldades familiares explícitas ou manifestadas pela própria família

- Informação que dispõe cada membro familiar

- Experiências anteriores

- Lutos vividos

- Relação da família com a equipa

- Detecção de situação de risco

O sofrimento familiar pode gerar discórdia ao ponto do

desequilíbrio e desordem:

-Cuidador principal não oferece possibilidades de outros

membros participarem

- Cuidador principal instalado no seu papel, não permite que

outros membros intervenham quer por razões de

orgulho, ou porque se sente o único capaz para cuidar

- A idade das pessoas doentes, os novos estilos de

trabalho, novos relacionamentos, etc.

Realizar reuniões com o máximo de familiares implicados traz

vantagens:

-Ajuda a criar um clima de partilha e compreensão dos outros

- Reconhecimento pessoal de cada um dentro do grupo, mostrando -

se o mesmo respeito e valor . Evitando o medo que poderão sentir em

ter que seguir um mesmo pensamento ou conduta

- Facilita o dialogo entre eles

- Favorece a diminuição de dependência da equipa de cuidados

- Respeito pela sua intimidade, não exigindo respostas imediatas

perante uma necessidade de tomar decisões

Componentes fundamentais:

-Respeitar todos os elementos, incentivar as famílias a tomar as suas

decisões em lugar de adoptar as que a equipa poderá considerar as

melhores, evitar aconselhar

- Empatia como habilidade de perceber sentimentos e demonstrar

- Sinceridade, tolerar a nossa própria ignorância

- Capacidade de dialogo e capacidade de escuta e identificação do contexto

-Convidar os familiares a participar nos cuidados directos

-Expor os benefícios resultantes da sua participação

- Dar a entender que o momento em que se prestam cuidados são íntimos e por

sua vez permite conversas de onde os sentimentos podem aflorar de uma forma

espontânea

- Ensinar determinados aspectos técnicos que lhes dará maior conhecimento do

que fazemos e poderá diminuir o seu cansaço

- Reconhecer seus progressos e capacidades ao mesmo tempo que se diminui a

importância das suas dificuldades

Kübler-Ross originalmente aplicou estas

etapas para qualquer forma de perda

pessoal catastrófica, desde a morte de um

ente querido e até o divórcio.Também

alega que estas etapas nem sempre

ocorrem em ordem, nem são todas

experimentadas por todos os

doentes, mas afirmou que uma pessoa

sempre apresentará pelo menos duas.

5 ETAPAS DO PROCESSO DE ADAPTAÇÃO AO LUTO

A família experimenta as etapas de

adaptação similares ás dos próprios doentes

Elisabeth Kubler-Ross

"Tudo vai acabar bem."

Negação e Isolamento

"Isso não pode estar acontecer."

Cólera

"Por que eu? Não é justo."

Negociação

“Só quero viver apenas até meus filhos crescerem."

Depressão

“Estou tão triste”

Aceitação

Existe alívio dos familiares quando há expressão dos

sentimentos , facilitando a jornada para a morte.

É importante o relacionamento emocional entre a família

porque o grau de relação emocional e a qualidade de

comunicação influenciam o impacto e o efeito do

sofrimento, ou seja se os membros da família

compartilharem as emoções enfrentarão aos poucos a

realidade da separação iminente.

TODAS AS FAMÍLIAS FELIZES SE

ASSEMELHAM, MAS CADA FAMÍLIA

INFELIZ É INFELIZ A SEU MODO.

(Leon Tolstoi)