UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS

FACULDADE DE ENFERMAGEM E OBSTETRÍCIA

Trabalho Acadêmico

VIVÊNCIA COM CRIANÇA PORTADORA DE SÍNDROME DE WEST

RELATO DE EXPERIÊNCIA

Aline Caruccio Oliveira

Pelotas, 2006

Aline Caruccio Oliveira

,

VIVÊNCIA COM CRIANÇA PORTADORA DE SÍNDROME DE WEST

RELATO DE EXPERIÊNCIA

Trabalho acadêmico apresentado à Faculdade de Enfermagem e Obstetrícia da Universidade Federal de Pelotas, como requisito parcial para a obtenção do título de Bacharel em Enfermagem.

Orientador: Prof. Cláudio Mairan Brazil

Co-orientadora: Enfª Msc. Denise Gamio Dias

Pelotas,2006.

Agradecimentos

Agradeço primeiramente a Deus pela força que me foi dada para que

enfrentasse todos os obstáculos! Mesmo que em alguns momentos tenha

desmoronado, minha força redobrava a cada recomeço. Obrigada meu Deus!

Aos meus pais, que proporcionaram meus estudos e nesse tempo não

deixaram faltar nada. Mas quero falar em separado...

Mãe, obrigada por Ter me ensinado que uma mãe/mulher deve ser forte, não

desmoronar, aguentar as dores e os problemas, e acima de tudo dar belas risadas e

ser companheira!! Kuki, te amo muito!

Pai, quanta saudade sinto tua, como eu queria que fossemos vizinhos para

que tu brincasse com o Gui e o Pedruca, passeasse de carro nos finais de semana,

fizesse alguns churrasquinhos...como eu queria te ter por perto. Obrigada pela força

e trabalho para me proporcionar os estudos. Kako, te amo muito!

Meu amor, meu véinho, meu Zú...obrigada pela compreensão das noites que

dormiste sozinho quando eu estava no computador, das tardes que não pudemos

passar juntos, dos meus medos, dos meus choros!!! Também, gostaria de agradecer

por teres aparecido na minha vida e me dado meus dois anjos, minhas pindulicas

que eu amo demais. És um pai e companheiro maravilhoso, te amo e acredito que

chegaremos lá onde nossos sonhos estão!! Te amo muito.

Ao meu Gui, o Chulé da véia, a coisa mais linda da mãe...só tenho a

agradecer a Deus por Ter te enviado a mim, depois de ti minha vida passou a Ter

um por quê, uma razão, uma vontade de lutar...és o um grande guerreiro, e temos

um longo e maravilhoso caminho pela frente, confia no veioco e na veióca!! Te amo,

obrigada por existires!

Ao meu Pedruca, momozo da véia, fidóra, coisa mais linda da mãe...

Presente que Deus me deu, força e razão da minha luta, daqui para frente teremos

mais tempo para brincar, rir e beijar!!! Obrigada pela alegria que teus olhos me

passam! Te amo muito!!

A Bebezinha, babá dos meus filhos, uma grande amiga e uma excelente

profissional, agradeço pela ajuda e compreensão nos momentos difíceis. Obrigada

de coração!

A minha irmã, colega, comadre, amiga, Fabiana pelo companheirismo nas

aulas, estágios, na vida e em todo o caminho que percorremos juntas, valeu muito a

nossa luta!!! Obrigada pelo teu amor, eu também te amo muito e tenho certeza que

nunca deixaremos de ser aquelas profissionais que sonhamos ser. Boa sorte na tua

vida!! Seja mãe!! Força corre atrás do que queres!!!

Ao meu cunhado Vagner pela compreensão e calma com a minha irmã,

obrigada por cuidar dela.

Aos meus amigos Eiverton (Dindinho do Pedro) e Jojô, obrigada pela ajuda

com o Pedruca para que eu pudesse fazer estágios e os trabalhos, levarei vocês no

meu coração, sempre...

A minha amiga Izete (Dindinha do Pedro), obrigada pela ajuda em todos os

sentidos, pois com a Senhora aprendi que pelos filhos vale tudo... Desculpa pelas

queixas de cansaço e desânimo, é que naqueles momentos precisava de uma

palavra amiga e a certeza de que faltava pouco!!! Obrigada!

Aos amigos Moso e Mosa, pela ajuda, companheirismo e amor que

dispensam a mim e a minha família, sempre lembrarei de vocês... Obrigada pelo

amor e carinho que vocês tem pelo Gui e o Pedruca!

Ao meu irmão e sobrinhos, agradeço simplesmente pelas suas vidas... Amo

Vocês.

Ao meu sogro Gilberto e Luiza, obrigada pelo apoio que recebi (recebemos)

durante essa trajetória... Adoro vocês!

Ao meu mestre e orientador, Prof. Claudio agradeço a compreensão, ajuda,

apoio, disponibilidade e acima de tudo o incentivo para que eu continuasse me

fazendo acreditar que poderia vencer todos os obstáculos... Tenho certeza de que

toda vez que tocar a música “Nós trupica, mas não cai...”, lembrarás de mim!

Obrigada por tudo!! Seu Modesto Pires!

A Enfª Gabriela, pelos ensinamentos durante o estágio complementar e pelo

surgimento de nossa amizade! Tenho muito a agradecer, pelas cobranças, apoio,

profissionalismo e ensinamentos! Quando crescer, quero ser igual a ti!

Aos profissionais da UTI-Neonatal, agradeço a paciência e carinho durante o

período do estágio, gosto muito de vocês!! Espero Ter um dia uma equipe como a de

vocês!! Beijos!

A Drª Maria Amália, pelo profissionalismo e amizade!! Agradeço pelo apoio

nos momentos difíceis e pelo encorajamento no desenvolvimento do meu trabalho!

Agradecerei-te para o resto da vida, vida que me devolveste!!! Sabes do que estou

falando!! Obrigada por tudo!!

Agradeço a minha co-orientadora Denise pela sua ajuda e atenção. És uma

ótima profissional, e uma excelente pessoa. Admiro-te muito!!

Aos funcionários da Faculdade de Enfermagem, pelo carinho e atenção

comigo.

Obrigada, valeu muito!!

Resumo

OLIVEIRA, Aline Caruccio. A vivência com criança portadora de Síndrome de West: relato de experiência. 2006. 56f. Monografia (Conclusão de curso)-Faculdade de Enfermagem e Obstetrícia, Universidade Federal de Pelotas, Pelotas.

Esse trabalho relata minha experiência como mãe de criança portadora de Síndrome de West. Foram realizadas anotações tendo por base um roteiro previamente elaborado, na seguinte ordem o período da gestação, a expectativa do nascimento, o parto, o início das crises, o primeiro impactos, as orientações recebidas pelos profissionais da saúde, o enfrentamento do problema, o enfrentamento da família e o hoje. O estudo segue uma seqüência cronológica, que vai desde a concepção até os dias de hoje. Pode-se perceber que apesar dos problemas enfrentados diante de um quadro de Síndrome de West, há recursos disponíveis para o tratamento. Esta oportunidade mostrou-me o quanto é necessário o conhecimento sobre esta patologia, já que sua detecção é crucial no prognóstico.

Palavras-chave: Síndrome de West. Tratamento. Desenvolvimento infantil. Crianças.

Sumário

1 Introdução....................................................................................................... 8

2 Objetivo........................................................................................................... 11

3 Síndrome de West: uma visão da teoria....................................................... 12

3.1 História da doença...................................................................................... 12

3.2 Etiologia....................................................................................................... 13

3.3 Manifestações clínicas............................................................................... 14

3.4 Exames para diagnóstico.......................................................................... 16

3.5 Tratamentos disponíveis.......................................................................... 17

3.5.1 Tratamento medicamentoso.................................................................. 17

3.5.2 Tratamento cirúrgico.............................................................................. 18

3.5.3 Tratamento reabilitação......................................................................... 19

3.6 O papel da enfermagem no tratamento e cuidado das epilepsias.......... 20

4 Metodologia .................................................................... .............................. 23

4.1 Caracterização do estudo ......................................................................... 23

4.2 Instrumento de coleta de dados ............................................................... 23

4.3 Coleta de dados ....................................................................................... 23

4.4 Princípios éticos ...................................................................................... 24

4.5 Ordenação dos dados ............................................................................. 24

5 Vivendo a historia ......................................................................................... 25

5.1 O período da gestação .............................................................................. 26

5.2 A expectativa do nascimento ................................................................... 27

5.3 O parto ....................................................................................................... 27

5.4 O inicio das crises .................................................................................... 28

5.5 O primeiro impacto .................................................................................. 29

5.6 As orientações recebidas pelos profissionais da saúde .... ................ 30

5.7 O enfrentamento do problema ................................................................ 31

5.8 O enfrentamento da família ..................................................................... 32

5.9 O hoje ........................................................................................................ 32

6 Consideraçoes finais .................................................................................. 34

Referências .................................................................................................... 35

Apêndices ........................................................................................................ 38

1 Introdução

Após ter o campo negado para desenvolvimento do projeto realizado

anteriormente, de título Estimulação precoce e orientação: prevenção do déficit

neurológico, percebi a necessidade de realizar um relato de experiência vivenciado

por mim, a autora, com meu filho portador de Síndrome de West, pois vejo o

desconhecimento que grande parte das pessoas

têm sobre a patologia.

Diante da evolução da medicina tem-se notado o aumento de pessoas

portadoras de necessidades especiais, devido ao avanço da tecnologia na criação

de aparelhos e materiais que mantenham a vida de pessoas gravemente enfermas

em UTIs.

As deficiências instaladas no período perinatal ou na infância devem ser

tratadas com atenção devido ao alto poder de plasticidade neuronal existente nessa

fase.

Rodrigues (2000, p.53) destaca que,

plasticidade não é igual a cura, mas sim uma capacidade da célula nervosa saudável de tentar estabelecer conexões ou manter contato quando o sistema nervoso é lesado. È o processo pelo qual ocorre a melhora da comunicação entre as células nervosas, ou seja, das sinapses.

O mesmo autor destaca, também, que ainda que não se possa conseguir

um rearranjo normal total, visando uma conseqüente cura do paciente, a mobilidade

demonstrada pelo sistema nervoso mostra que as medidas terapêuticas são sempre

importantes, pois possuem a finalidade de ofertar uma melhora na qualidade de vida

destes pacientes.

Com vistas neste aspecto é de extrema importância que as equipes de

saúde estejam preparadas para fornecer aos pais o suporte necessário para

alcançar esse almejado e possível desenvolvimento. Diante de um diagnóstico que

indique quadro de deficiência futura, os profissionais devem agir com cautela, pois o

enfrentamento da família, seja ele positivo ou não, dependerá, muitas vezes, da

maneira com que as informações forem apresentadas. Conforme Rocha (2000 apud

BAZON, 2004), deve-se oferecer um número suficiente de informações que

possibilitem ao paciente ou familiar compreender as peculiaridades da deficiência,

pois acredita que no diagnóstico são essenciais elementos que permitam aceitação

e posterior tratamento através de terapias.

O enfermeiro, por ser o profissional que está constantemente junto aos

pacientes e seus familiares, necessita conhecimento e sensibilidade para servir

como elo de ligação entre estes e a equipe, sanando todas as dúvidas que surgirem.

Sendo assim, as equipes de pediatria necessitam preparação, adequação e

atualização de seus conhecimentos teórico-práticos, com vistas a tornarem suas

intervenções e seus prognósticos com base numa realidade mais otimista de vida,

que acredito ser possível mediante a estimulação precoce.

As equipes tornam-se mais focadas e preocupadas com a recuperação e

restabelecimento das funções do que com a prevenção de disfunções psicomotoras,

embora reconheçam a importância do início precoce da estimulação sensorial.

Segundo Nóbrega (2003), o enfermeiro deve estar atento durante as consultas de

puericultura e assistência de enfermagem aos mais sutis sinais de desvios no

desenvolvimento para o mais precocemente possível encaminhá-lo a um profissional

ou centro especializado.

Diante disso, será abordada a gravidade da epilepsia na infância, mais

precisamente a Síndrome de West, caracterizada pela tríade de deterioração ou

retardo do desenvolvimento neuropsicomotor, padrão eletroencefalográfico de

hipsarritmia e espasmos infantis(GUERREIRO, 2000). Devido à semelhança com

cólicas do lactente, muitas vezes é confundida com tal, levando a um diagnóstico

tardio. As crises devem ser tratadas o mais precocemente possível, pois são de

difícil controle e quanto mais tardiamente detectadas, maior será a gravidade do

dano.

Assim neste estudo descrevo os aspectos relacionados à minha vivência

ainda como acadêmica de enfermagem, tornando pública a experiência vivenciada,

para que esta possa motivar os alunos a realizarem experiências semelhantes. E

ainda, mostrar a importância do diagnóstico da Síndrome de West. Desta forma ,

elegi como questão norteadora desse estudo a seguinte proposta:

Qual a experiência vivenciada como mãe com filho portador de

Síndrome de West, desde o seu nascimento até os dias de hoje?

2 Objetivo

Relatar a experiência vivenciada como mãe de filho portador de Síndrome

de West, desde o seu nascimento até os dias de hoje.

3 Síndrome de West uma visão da teoria

3.1 História da doença

A Síndrome de West é classificada segundo a ILAE1 (2001) como

Encefalopatia epiléptica, caracterizada por espasmos ou crises mioclônicas.

Segundo Cukiert (2006, p.44) são

denominados espasmos epilépticos são caracterizados por contração tônica rápida, com duração de 1 a 15 segundos, da musculatura de pescoço, tronco e membros, podendo assumir caráter em flexão ou extensão (CUKIERT; 2006, p.44).

Ainda, o autor denomina crise mioclônica, como contrações musculares

súbitas, breves semelhantes a choques. Podendo afetar musculatura facial, o tronco,

uma extremidade, um músculo ou um grupo muscular e ser generalizada.

De acordo com Liberalesso (2006), a Síndrome de West foi descrita pela

primeira vez em 26 de janeiro de 1841, pelo médico James West onde relatou o

caso de seu próprio filho à revista Lancet, referindo-se a uma forma peculiar de crise

convulsiva do lactente. Acrescentando Vasquez e Turner (1999 apud LOPES FILHO,

2004), que, em 1951, correlacionaram os achados clínicos ao padrão de

anormalidade eletroencefálica (hipsarritmia), e como tal, incluíram esta doença na

classificação das epilepsias.

Considerando Fonseca (2000), que apresenta a patologia como convulsões

típicas da infância, caracterizadas por contrações bruscas e simultâneas de vários

grupos musculares, mais freqüentemente em flexão, rápidas e repetidas, associadas

1 International League Against Epilepsy.

a diferentes graus de retardo no desenvolvimento neuropsicomotor (DNMP) e

padrão típico eletroencefalográfico denominado hipsarritmia.

Referindo Cukiert (2006),

a idade de início é de 3 a 8 meses, com a freqüência aproximada de 1: 4.000 crianças sendo encontrada em 9% de todas as crianças com epilepsia e com predomínio no sexo masculino.

Para Fonseca (2006), a síndrome pode ser referida como hipsarritmia,

disritmia maior lenta, espasmo infantil, massive jerks, blitz und nichtkrampt, tic de

saalam e pequeno mal propulsivo.

3.2 Etiologia

Considerando Cukiert (2006), a etiologia da Síndrome de West é bastante

variável, pois admite formas idiopáticas, sintomáticas e provavelmente sintomáticas.

Sendo que, as sintomáticas são decorrentes de fatores pré-natais (25%), perinatais

(15%) ou pós-natais. Sendo as malformações cerebrais bastante comuns e podendo

ocorrer isoladas ou como parte de determinadas síndromes, como a Esclerose

tuberosa ou a Síndrome de Aicardi. Várias doenças metabólicas têm sido referidas.

Já, a forma provavelmente sintomática é definida em crianças que não apresentam

alterações estruturais aos exames de neuroimagem. A forma idiopática caracteriza-

se por: ausência de involução psíquica significativa, manutenção da função visual,

desaparecimento das anormalidades eletroencefalográficas intercríticas focais após

injeção endovenosa de Diazepam, reaparecimento do padrão de hipsarritmia entre

espasmos consecutivos ou em salvas, ausência de lesões cerebrais e evolução

favorável.

Conforme Liberalesso (2006), o início das crises acontece, na maior parte

dos casos entre os 4 e 7 meses de vida sendo que, neste momento, em

aproximadamente 95% das crianças já é possível observar certo grau de

deterioração neuropsicomotora. Os casos sintomáticos tendem a apresentar pior

prognóstico quanto ao controle das crises e maior risco de seqüelas neurológicas

permanentes, quando comparados aos casos criptogênicos (ou idiopáticos) ou

provavelmente sintomáticos.

Segundo Lopes Filho (2004),

a etiologia dos espasmos infantis está associada a diversos fatores, dentre eles: genéticos, teratogênicos, perinatais, pós-natais e fatores adquiridos. Diversas teorias para o desenvolvimento dos espasmos infantis têm sido pesquisadas, incluindo autoimune, disfunção cerebral e microdisplasia cortical.

De acordo com Fonseca (2000), as etiologias podem ter origem: pré-natal

entre as quais pode-se citar as infecções intra-uterinas, distúrbios da proliferação,

migração e organização neuronal, além das doenças geneticamente determinadas

(erros inatos do metabolismo, facomatoses); nas causas perinatais, pode-se citar as

más condições de assistência ao parto, síndrome hipóxico-isquêmica, prematuridade

e encefalopatia bilirrubínica; e nas causas pós-natais, destacam-se as infecções do

SNC, trauma crânio encefálico, distúrbios metabólicos adquiridos, reações pós-

vacinais (com vírus vivos).

3.3 Manifestações clínicas

As manifestações clínicas são descritas comumente pelos autores como

espasmos em flexão ou extensão, associadas ao comprometimento do

desenvolvimento neuropsicomotor e ao padrão eletroencefalográfico de hipsarritmia.

Segundo Guerreiro (2000), atualmente, admite-se que o espasmo pode ser

em flexão, extensão ou misto, com a cabeça jogada para trás ou para frente, com a

abertura ou flexão dos membros, bi ou unilateral, simétrico ou não. As várias

características do espasmo dependerão do tipo de musculatura envolvida e de sua

duração. Refere que espasmos assimétricos e unilaterais são raros e apontam

alguma patologia cerebral estrutural.

Completa Guerreiro (2000), que a duração de cada crise é de 1 a 15

segundos; apresentando-se caracteristicamente em salvas com mais de 30 ataques

em rápida sucessão. Os episódios ocorrem geralmente durante a vigília e sono,

sendo observados no início do sono e imediatamente após despertar. As crises

podem estar associadas à cianose, taquicardia, apnéia, automatismo, choro ou

outras alterações autonômicas (CUKIERT, 2006).

Já em Proservnet (2006) consta que os espasmos são como se, de repente,

a criança se assustasse e quisesse agarrar uma bola sobre o seu corpo; porém

ressalta que as crises diferem para cada criança.

Citando o retardo no desenvolvimento neuropsicomotor, Liberalesso(2005)

descreve que no momento em que se iniciam as crises, já se observa em

aproximadamente 95% das crianças uma deterioração neuropsicomotora.

Considerando Cukiert (2006),

as anormalidades neurológicas ocorrem em 30% a 90% das crianças com Síndrome de West. De acordo com a etiologia observam-se déficits motores focais (hemiplegia, diplegia, dupla hemiplegia, ataxia, atetose), microcefalia, cegueira, surdez e etc.

Referente aos achados eletroencefalográficos, Lefrève (1996) e Guerreiro

(2000) concordam quando dizem que no EEG a hipsarritmia é caracterizada como

um padrão caótico de ondas lentas de alta amplitude, com uma freqüência de 1 a 7

c/s, entremeadas por ondas agudas e pontas que variam em amplitude, morfologia,

duração e localização. Complementa Fernandes (2001) que o EEG caracteriza-se

pelo seu aspecto anárquico, com ondas de grande amplitude, lentas e pontas-ondas

lentas. Não havendo ritmo de base organizado.

Em relação ao prognóstico, Liberalesso (2006) refere que os casos

sintomáticos tendem a apresentar pior prognóstico quanto ao controle das crises e

maior risco de seqüelas neurológicas permanentes quando comparadas aos casos

criptogênicos ou provavelmente sintomáticos.

De acordo com Lopes Filho (2004),

conjuntamente aos espasmos, costuma-se observar alterações motoras, sendo a mais freqüente a hipotonia. Alteração da função cognitiva, com retardo mental em cerca de 80 a 90% dos pacientes e epilepsia em mais de 50%. Uma vez levantada a hipótese clínica, o diagnóstico só pode ser definido após a realização do eletroencefalograma que revela uma anomalia específica denominada hipsarritmia.

Conforme Guerreiro (2000), o tratamento precoce influenciará no

prognóstico, especialmente em relação ao retardo mental, principalmente na forma

criptogênica. Cita que,

os distúrbios cognitivos consistem na combinação de retardo mental, comprometimento da linguagem e, em especial, da presença de hipercinesias e de traços autísticos. Outras síndromes epilépticas podem seguir-se à Síndrome de West, como a Síndrome de Lennox-Gastaut, a epilepsia multifocal ou a epilepsia parcial secundariamente generalizada.

Conclui-se que em qualquer grupo das etiologias, a síndrome mostra uma

face sombria, tanto ao que diz respeito ao tratamento como ao prognóstico. O

portador de Síndrome de West em alguns casos apresenta características

pseudoautísticas, ou seja, muitas vezes essas crianças recebem o diagnóstico de

autismo. Ressalta Cordeiro (2006), que,

durante o período de anormalidade do EEG e depois das crises, supõe-se que o desempenho orgânico dos lactentes se efetue em níveis tão profundamente retardados, que não podem entrar em interação, apresentando, como conseqüência um comportamento pseudoautístico.

3.4 Exames para diagnóstico

Diante da suspeita de Síndrome de West, deve ser realizada pelo médico,

uma investigação criteriosa, constando de exames de específicos.

Conforme Fonseca (2006), o profissional pediátrico deve estar atento às

manifestações caracterizadas por sustos, choques, cólicas do lactente e até mesmo

ao reflexo de Moro. Mas, principalmente estar alerta quando ocorre alguma

involução motora ou cognitiva concomitante. Além dessas manifestações clínicas, o

diagnóstico se baseia em exames de imagem, eletroencefalograma, sorologias e

triagem para erro inato do metabolismo.

Nas investigações a tomografia computadorizada tem detectado patologias

em 75 a 90% dos casos de Síndrome de West, entretanto, a ressonância magnética

tem se mostrado mais sensitiva que a tomografia computadorizada em detectar

lesões em pacientes com crises parciais (PROSERVNET, 2006).

3.5 Tratamentos disponíveis

3.5.1 Tratamento medicamentoso

Diante do diagnóstico de Síndrome de West, o tratamento de primeira

escolha deve ser o medicamentoso. Sendo que, para o controle das crises são

indicados os fármacos antiepilépticos (FAE).

O tratamento de escolha inicial é a corticoterapia com hormônio

adrenocorticotrópico (ACTH), mas também, podem ser utilizados na terapia para

controle das crises, outras medicações. Tais como: Vigabatrina, Ácido valpróico,

Nitrazepan e Piridoxina (CUKIERT, 2006).

Abordando as características das medicações utilizadas no tratamento da

Síndrome de West, temos:

ACTH: é considerada a droga de primeira escolha no tratamento, porém como cita

Rizzutti (1999),

[...] sérios efeitos adversos têm sido relatados como infecções e hipertensão arterial ocorrendo durante a terapia com ACTH, além da atrofia cerebral, que na maioria dos casos é reversível, mas alguns pacientes desenvolvem coleção subdural ou a melhora da atrofia cerebral ocorre de forma muito lenta.

O autor complementa ainda, que apesar de alguns autores terem preferência

pelo uso de ACTH em relação aos corticoesteróides orais, não existe distinção da

eficácia em relação a sua apresentação.

Vigabatrina: indicado no tratamento das crises de difícil controle, como coadjuvante

no tratamento. Segundo BPR (2005) inibe a enzima responsável pelo catabolismo

do ácido gama-aminobutírico (GABA).

Ácido valpróico: Medicação usada como anticonvulsivante nas crises de espasmos

infantis, mas conforme Cordioli et al (2000), é necessário cautela no uso com

crianças menores de dez anos, pois sua hepatotoxicidade é aumentada neste grupo.

Cita ainda, que,

existem ainda existência de hiperexcitabilidade e disfunção neurológica no desenvolvimento neuropsicomotor associadas ao uso do ácido valpróico.

Topiramato: segundo Cordioli et al (2000) apresenta diversos mecanismos de ação

que podem conjuntamente ter maior atividade anticonvulsivante do que outras

medicações. Isoladamente. Nas crianças não é recomendável antes dos 12 anos,

pois não existem estudos suficientes.

Ressalta-se ainda, o uso de medicações alternativas no tratamento das

crises, escolhidas como monoterapia ou politerapia. Conforme Rizzutti (1999), há

estudos com tratamentos alternativos para o controle das crises, citando:

Imunoglobulina: A utilização da imunoglobulina foi descrita pela primeira vez por

Péchadre et al. (1976 apud RIZZUTTI, 1999), após observarem melhora clínica e

eletroencefalográfica de crianças que estavam sendo tratados com imunoglobulina

intramuscular para tratamento de infecções de repetição das vias aéreas. Apesar

dos benefícios alcançados com o uso de tal medicação, ainda são escassas as

evidências convincentes sobre o assunto, pois o mecanismo de ação pelo qual a

imunoglobulina melhora a epilepsia, ainda é desconhecido.

Dieta cetogênica: Wilder (1921) citado por Rizzutti (1999), propôs que uma dieta

rica em gorduras e pobre em carboidratos e proteínas poderia produzir a cetose e a

acidose metabólica características do jejum, além de produzir essa condição por um

período de tempo maior. As indicações dessa dieta são dirigidas principalmente para

crianças epilépticas com mais de um ano de idade que apresentam epilepsia

comprovadamente refratária a duas ou mais drogas antiepilépticas, utilizadas em

doses adequadas, ou que apresentam efeitos colaterais intoleráveis ou ainda, que

tenham reações idiossincrásicas.

3.5.2 Tratamento cirúrgico

A opção pelo tratamento cirúrgico é uma proposta que vem sendo

desenvolvida como tratamento para crises epilépticas refratárias ao tratamento

clínico e medicamentoso, no entanto é realizada somente após terem sido

esgotadas todas as opções de tratamento medicamentoso.

Cita Ragazzo (2002), que em 1992, a Liga Brasileira de Epilepsia nomeou

uma comissão de neurocirurgia a qual permaneceria encarregada de elaborar o

programa nacional de cirurgia para o tratamento da epilepsia, e discutiria sua

implantação, como procedimento de alta complexidade, junto ao Ministério da

Saúde. Sendo assim,

em 17 de agosto de 1994, através da portaria MS/140, o Secretário de Assistência à Saúde incorporou à tabela de procedimentos do SIH-SUS, a exploração diagnóstica da epilepsia (procedimento 81.100.01-0) e o tratamento cirúrgico da epilepsia (procedimento 40.101.04-0).

Refere Costa (2006), que a epilepsia refratária ao tratamento clínico ou

farmacorresistente é classificada como ”controle inadequado das crises apesar da

terapêutica medicamentosa apropriada com fármacos antiepilépticos (FAE) ou

adequado controle das crises epilépticas, mas com efeitos colaterais inaceitáveis”.

Cita ainda, que o tratamento cirúrgico pode além de determinar um controle

das crises, ser determinante na reversão do quadro de regressão do

desenvolvimento neuropsicomotor.

3.5.3 Tratamento para reabilitação

O tratamento de reabilitação realizado na síndrome de West é o mesmo

indicado na paralisia cerebral. As terapias devem ser realizadas com a finalidade de

desenvolver na criança um elo de ligação com o mundo, pois estas possuem

dificuldade de interação.

Segundo Fernandes (2001), a necessidade de cada criança ser avaliada

como um ser único e distinto, ressalta que embora o esquema de desenvolvimento

seja comum a todas crianças, as diferenças de caráter, de potencialidades físicas e

do meio ambiente explicam porque crianças, consideradas normais possam

desenvolver-se em ritmos diferentes.

Devido aos fatos apresentados é essencial encaminhar a criança portadora

de Síndrome de west para que esta seja avaliada por fonoaudiólogas,

psicopedagogas, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, enfim devem ser

realizados todos os tipos de terapia possíveis, visando uma recuperação da

capacidade intelectual, motora e sensorial.

Desde algum tempo, há em instituições para reabilitação os Setores de

Estimulação precoce. No qual, o termo usado denomina atividades multidisciplinares

que visam o desenvolvimento global de crianças com algum tipo de déficit

neurológico. Ressaltando, Lefrève (1996) diz que ,

[...] .early stimulation ou estimulación temprana, cuja idéia básica é a estimulação adequada da criança desde os primeiros dias de vida, a fim de garantir o seu desenvolvimento integral ulterior.

Concordando com o autor, Haerter (2003) acrescenta, a estimulação

precoce ou essencial é toda a atividade que favorece e aprimora o desenvolvimento

físico, mental e social da criança entre 0 e 03 anos de idade, com algum grau de

necessidades especiais. Esse programa tem o intuito de oferecer subsídios para que

essa criança alcance um desenvolvimento pleno e integral.

3.6 O papel da enfermagem no cuidado e tratamento das epilepsias

A enfermagem frente as encefalopatias deve assumir um papel que vise

prevenção e orientação, pois são os profissionais que estão mais próximos aos

pacientes e familiares. Diante de um diagnóstico de epilepsia ou na detecção de

desvio no desenvolvimento, os profissionais da Enfermagem devem estar aptos a

realizar um encaminhamento adequado e especializado.

Os enfermeiros que atuam, principalmente nas consultas de puericultura

necessitam de conhecimento e atitude para que seja identificado o mais

precocemente possível uma encefalopatia. Segundo Nóbrega (2003),

[...] quando se volta a atenção para a detecção de problemas no desenvolvimento da criança, constata-se ainda existir uma deficiente atuação, por parte do enfermeiro, quanto a tomada de decisões, o que gera uma necessidade urgente de aprimoramento na área.

Ainda, complementa a autora que, para que ocorra um acompanhamento

efetivo e fidedigno da criança é necessário uma anamnese incluindo informações da

família, da gestação, trabalho de parto, parto e período neonatal. Visando a

certificação se houveram doenças, crises convulsivas, desenvolvimento

neuropsicomotor e comportamento dentro dos padrões da normalidade.

Já, referente às orientações, ou seja após detectada a encefalopatia, e

nesse caso na epilepsia (Síndrome de West), o profissional deve encaminhar a

criança para consulta e exames com um especialista, tudo deve ser feito com a

máxima urgência.

Em relação as prescrições de enfermagem é necessário, ressaltar que

durante as crises a criança poderá apresentar cianose (episódio que assusta

bastante os pais).

Segundo Nettina (2003), nas intervenções de enfermagem deverá constar:

encaminhamento da criança para especialistas, caso ainda não tenha sido realizado;

orientar aos pais como garantir a segurança contra possíveis lesões; esclarecer a

família em relação ao que é a patologia e como deverá ser feito o tratamento

medicamentos; orientar e encaminhar para um serviço de estimulação precoce.

Para que seja alcançado o objetivo de adequada assistência às crianças

portadoras de desvio no desenvolvimento, sendo este gerado por epilepsia, será

essencial um acompanhamento do profissional enfermeiro.

Conforme refere Nóbrega (2003), que após experiência com projeto detectou

através da consulta de enfermagem certo preparo na atuação do enfermeiro, pois

este apontou fatores de risco no desenvolvimento da criança e adequado

acompanhamento sistematizado.

A autora cita:

o acompanhamento é feito por um período de cinco anos, para cada etapa do desenvolvimento do bebê, sendo fornecido à mãe um folheto explicativo contendo orientações relativas às alterações e à prescrição dos cuidados com a criança.

Em vista de todos esses fatores, o diagnóstico deve ser totalmente

esclarecido para que os pais tenham subsídios para enfrentamento de tal situação.

Isto pode ser comprovado através da afirmação de Bazon (2004), quando diz

que,

a ausência do vínculo entre profissional da saúde e familiares, no caso do diagnóstico de deficiências, influenciará as atitudes familiares posteriores diante do indivíduo com deficiência, sua interação com a família e adaptações.

Dessa forma, ignorando o fato da existência de um percentual de crianças

que respondem de modo inesperado, conseguindo uma boa recuperação e uma

considerável resolução do déficit neurológico, pois cada ser humano é único e em

sua singularidade apresenta infindáveis modos de reação, em resposta ao que lhe é

proposto.

4 Metodologia

4.1 Caracterização do estudo

Estudo de caráter descritivo que constitui-se num relato de experiência,

desenvolvido a partir de vivência pela autora como mãe com seu filho portador de

Síndrome de West.

4.2 Instrumento para coleta de dados

A obtenção dos dados foi realizada através de anotações feitas pela autora,

tendo por base roteiro previamente elaborado (Apêndice A), com a finalidade de

explorar sentimentos vivenciados sem perder a cientificidade em função do

envolvimento emocional.

4.3 Coleta de dados

Tendo em vista ser um relato de experiência, os dados foram obtidos pela

autora, a partir de registros realizados após definição do tipo de estudo e do sujeito.

Foi elaborado um roteiro para facilitar a obtenção dos dados e estabelecido

um diário onde eram colocados os sentimentos vivenciados.

As reflexões após serem sistematizadas foram embasadas na literatura

consultada, para uma melhor compreensão e cientificidade dos dados.

4.4 Princípios éticos

Por tratar-se de um relato de experiência os princípios éticos estão

embasados na honestidade e fidelidade dos fatos aqui expostos, procurando sempre

manter o anonimato e respeito pela criança embora fique muito claro a filiação da

mesma.

4.5 Ordenação dos dados

Os dados obtidos foram ordenados de modo a permitir a construção da

experiência na forma de relato, seguindo a ordenação do roteiro pré-estabelecido e

a cronologia dos acontecimentos.

5 Vivenciando a história

Inicialmente apresento a família que fez parte do estudo:

a mãe (Amor), 27 anos de idade; o menino portador de Síndrome de West (Carinho), 03 anos de idade; o Pai (Respeito), 27 anos de idade e o irmão (Alegria), 01 ano de idade.

A família é a base de sustentação, principalmente quando esta é atingida por

uma enfermidade, pois quando ocorrem, acabam gerando imensa desordem

emocional, sentida, principalmente, no ambiente familiar. Diante disso, muitas

famílias se encontram acuadas e desprotegidas, necessitando de um constante

apoio.

Conforme Elsen (2004) ,

na vida familiar ocorrem, inevitavelmente, épocas de crise, entre elas as geradas pelas enfermidades.Durante dias, talvez semanas, o bem-estar desta família flutua entre o estável e instável.

Em relação à forma de lidar com as necessidades especiais de um membro

da família, nesse caso uma criança, essa crise sofrerá vários estágios até que ocorra

a aceitação. Sendo que em muitos casos isso não acontecerá nunca, pois há

famílias que permanecem nos estágios de luto anteriores à aceitação, gerando um

atraso na procura de recursos ou até mesmo uma rejeição direta ou indireta a

criança.

O nascimento de um filho especial traz a tona um sentimento de rejeição inevitável, não pelo filho em si, mas pelo problema que impede que seja o filho sonhado HAERTER (2003).

Por esses motivos é extremamente importante a orientação e

acompanhamento dos pais, a fim de restabelecer o equilíbrio e a reestruturação

interna capaz de aproximar adequadamente pais-filhos.

Diante disso, exponho a forma de enfrentamento dessa mãe e sua família

após diagnóstico de Síndrome de West.

Para que ocorra melhor análise dos dados o relato seguirá um roteiro nos

quais emergiram as seguintes categorias.

5.1 O período da gestação

A mulher cria a partir de suas vivências e desejos a imagem de um filho

imaginário, sendo esta enriquecida de detalhes ao decorrer de sua gestação,

gerando expectativas positivas e esperançosas.

Refere Grigoletti (2005), que as características do bebê possuem influencia

ativa na interação com a mãe, favorecendo ou não relações saudáveis, na medida

que suas características gratificantes ou frustrantes determinarão em grande parte a

auto-estima materna.

Sempre sonhei em ter o meu menino. Ao saber que estava grávida, fiquei

muito feliz, pois teria meu tão esperado menino, aquele que me faria companhia,

que não me deixaria nunca só .

Quando fiquei sabendo que estava a caminho, e que era do sexo masculino,

meu coração se encheu de felicidade.

A mãe procurará em seu filho sua própria imagem, representando uma

relação de narcisismo. Buscando proporcionar as oportunidades que lhes foram

negadas ao decorrer de sua vida, de forma a projetar parte de suas vivências, seja

de maneira consciente ou inconsciente.

Tive uma gravidez sem problemas, fazia todos os meses o pré-natal, os

exames solicitados, tudo estava normal.

5.2 A expectativa do nascimento

O momento do nascimento numa gravidez desejada, torna-se um episódio

mágico, pois é um momento repleto de expectativas criadas e sonhadas durante

toda a gestação.

Imaginava que as coisas dariam certo, pensava na minha família reunida,

pois o pequenino era muito esperado.

Já estava com a mala arrumada fazia bastante tempo...não via a hora de

chegar o momento.

Quando a mulher, futura mãe, vai para a maternidade, acontece uma

espécie de festividade familiar, pois todas aquelas pessoas mais próximas se

mobilizam pela espera desse tão desejado ser...a criança que está por nascer.

5.3 O parto

Conforme constataremos a seguir e concordando com Branden (2000) a

iminência do trabalho de parto e o nascimento do bebê costumam desencadear

excitação e apreensão nas gestantes, mesmo que esta já tenha passado por um

outro parto,

A mulher tem muitas necessidades físicas e psicológicas nessa fase.

Um dia depois de ter completando 40 semanas rompeu a bolsa e fomos para

a maternidade, onde a obstetra constatou que estava em trabalho de parto. Foi

aquela explosão de medo e felicidade, pois era a chegada do meu amor. Nasceu de

parto normal com analgesia, idade gestacional de 40 semanas, apgar 0 e 3, peso de

3.370g, comprimento de 50 cm, perímetro cefálico de 33cm e perímetro torácico de

32cm. Mas devido a uma anestesia feita em tempo inoportuno, o nenê acabou

sofrendo as conseqüências, nasceu em parada, precisou ser reanimado, sofreu

anóxia. Foram realizados os procedimentos para reanimação, precisando ir para a

UTI-neonatal.

Nesse momento surge um sentimento de culpa em relação ao episódio que

se apresenta.

Conforme Chaud (1999), o sentimento de culpa muitas vezes é verbalizado

pelos pais como sendo um castigo pelo fracasso no seu papel como pais.

A expectativa, a alegria e o medo da hora do parto, dão lugar ao desespero,

pois naquele momento, pensei que havia perdido meu filho. O mundo desmoronou

sobre mim, perdeu a cor e vivcidade. Sentia-me muito só, minha vontade era agarrá-

lo e tirá-lo daquele ambiente tão agressivo.

Passado este momento, tivemos nosso primeiro encontro fiquei feliz ao

saber que estava vivo. Meus sentimentos começaram a mudar: a dor e a frustração

deram lugar ao amor e a esperança.

O momento que antecede o parto, ou seja, o trabalho de parto, deve ser

assistido por profissionais capacitados ao atendimento pediátrico, pois o parto será

de grande valia no diagnóstico futuro de encefalopatias.

De acordo com Granzoto (2000), a anóxia perinatal ainda ocupa destaque

no atendimento neonatal, apesar do avanço da perinatologia, as alterações

asfícticas continuam ocupando razoável número de leitos em UTI neonatal, com uma

morbi-mortalidade bastante alta.

A anóxia neonatal confirma a etiologia da doença, ou seja, a Síndrome de

West que neste caso é de origem sintomática, pois tem um fator pré-existente.

Quando saiu do hospital, Carinho tinha todos os reflexos de recém-nascido

e mamava no peito. Estava muito lindo, vestido com um macacão laranja, que eu

havia preparado com muito carinho.

5.4 O início das crises

Neste momento se faz necessário enfatizar a necessidade de um

acompanhamento pediátrico, através das consultas de puericultura, na qual as

crianças têm um acompanhamento do seu crescimento e desenvolvimento.

Aos quatro meses, Carinho começou a ter uns desvios oculares, para cima e

para direita. Fiquei muito desconfiada por que a pediatra dele já havia nos prevenido

quanto ao risco de crise convulsiva. Uma semana após o início ele estava no colo do

meu marido e se contraiu todo, ficamos muito assustados e fomos para um pronto-

atendimento.

A partir desse dia foram sessenta dias de internação, sendo que no 15º dia

fomos transferidos para um hospital da capital.

Conforme Cukiert (2006), que refere os espasmos no lactente são

freqüentemente acompanhados de choro e, quando não presenciados pelo médico,

podem ser confundidos com cólicas, diagnóstico que pode retardar a terapêutica

adequada, comprometendo o prognóstico.

É essencial que nessa hora seja oferecido suporte emocional à família

dessa criança, pois o momento das crises e posterior a elas é gerador de infinita

angústia aos pais e familiares, tanto pelo episódio em si quanto ao prognóstico.

Já no hospital da capital, Carinho fez uma ressonância magnética, exames

de sangue e eletroencefalograma, sendo que no eletro apareceu o padrão de

hipsarritmia que mostrou que era Síndrome de West.

5.5 O primeiro impacto

Com a descoberta de uma doença, ainda mais quando esta atinge uma

criança na família, os pais e irmãos enfrentam uma espécie de luto, pois há aquele

medo da perda, como podemos perceber na fala abaixo. Neste tema, aparecem os

mecanismos de enfrentamento de situações de crise descritos por Kenner (2001),

tais como:

Pesar: Esta reação aparece claramente, pois os pais e outros membros da

família devem adaptar-se lentamente ou experimentar dor e ansiedade esmagadora.

O pesar se caracteriza pelo choque, perda da referência e desorientação.

Quando recebemos a notícia de que CARINHO tinha esta síndrome ficamos

muito desesperados, porque a pediatra já havia nos preparado para uma possível

convulsão, e já que ele estava indo tão bem, era difícil aceitar que passaríamos por

tudo outra vez.

Culpa:

que manifesta-se pela sensação de angústia e abandono, onde os

pais perguntam-se onde erraram para provocar a anormalidade ou deixaram de

fazer para evitá-la.

Fiquei com sensação de angústia, de derrota, de abandono e muita tristeza,

pois o neuropediatra disse que as crises eram muito difíceis de controlar.

Negociação:

nesta fase, os pais podem estar propensos a fazer alguma

coisa que possa ajudar o filho na sua recuperação, buscando formas novas de

tratamento ou cruzar os dedos e rezar.

Fazíamos muitas perguntas aos médicos, principalmente para o

neuropediatra. Ele nos dizia que nós nunca poderíamos esperar que ele se portasse

como as outras crianças, ele seria diferente, lembrando que cada criança reagiria de

uma maneira.

Negação:

neste estágio os pais tentam negar a realidade ou a gravidade da

condição de seu filho.

Perguntávamos para o neuropediatra se aquelas crises não poderiam ter

outra causa.

Aceitação: essa fase é marcada pelo reatamento da atividade normal

cotidiana, apesar de sendo uma situação crônica, a aceitação plena torna-se difícil

necessitando de adaptações e enfrentamentos contínuos.

Depois de alguns dias de tratamento decidimos que era uma questão de

tempo, e só atrapalharíamos, se ficássemos nervosos.

5.6 As orientações recebidas pelos profissionais da saúde

Neste momento os profissionais envolvidos com a família e a criança devem

proporcionar o auxílio e as orientações necessárias.

A pediatra sempre se fez uma profissional muito presente, logo que Carinho

nasceu ela já esclareceu tudo que havia acontecido, o que ele poderia apresentar,

as dificuldades que encontraríamos...enfim nos preparou para a batalha que

enfrentaríamos.

Busca-se cuidado humanizado, o que engrandece como “pessoa”, os

profissionais que atuaram junto a esta família, pois a cada dia que passa se fala em

humanização do atendimento em saúde. Concordando com o que foi apresentado

Bazon (2004) cita que Humanizar em saúde é resgatar o respeito à vida humana,

levando-se em consideração as circunstâncias sociais, éticas, educacionais e

psíquicas presentes em todos os relacionamentos humanos, e assim buscar a

importância dos aspectos emocionais.

5.7 O enfrentamento do problema

Em se tratando de uma encefalopatia o tempo é considerado crucial, pois

tão logo seja iniciado o tratamento medicamentoso e a habilitação (termo usado para

reabilitação em crianças), maior a probabilidade de reestruturação cerebral.

A pediatra sempre se fez uma profissional muito presente, logo que Carinho

nasceu ela já esclareceu tudo que havia acontecido, o que ele poderia apresentar,

as dificuldades que encontraríamos...enfim nos preparou para a batalha que

enfrentaríamos.

Carinho ficou hospitalizado logo que nasceu, permaneceu 28 dias na UTI–

neonatal e semi-intensiva. Depois foi quando desenvolveu a Síndrome de West.

Considerados momentos dificílimos para eu e meu esposo, pois nos sentimos

incapazes diante da doença de um filho...não adianta gritar, esbravejar e chorar que

as coisas não se resolvem.

De acordo com Chaud et al. (1999), devido a mudança do papel dos pais,

quando deixam de prestar assistência a criança, em função da hospitalização,

apresentam necessidade de compreender a situação e o tratamento do filho, sentir

novamente que são capazes de prestar assistência, ter oportunidade para expor

seus sentimentos sobre a hospitalização, obter informações precisas a respeito de

diagnóstico, tratamentos e cuidados específicos ao filho.

Rezávamos muito, pedindo para que o Nosso Carinho reagisse, até que um

dia Ele escutou! Pois, Carinho começou a apresentar melhoras, cessaram as crises.

Muitas vezes as pessoas buscam na fé uma forma de superar suas

dificuldades, bem como formas de minimizar os problemas que trazem a doença

principalmente quando envolve filhos.

A fé auxilia na aceitação e ao mesmo tempo dá forças para que possa

ajudar outras pessoas que enfrentam tal problemática.

Logo que Carinho nasceu a pediatra, falou que de repente ele fosse precisar

de fisioterapia, foi um choque, acho que naquela hora percebemos que ele poderia

mesmo ter alguma coisa. Depois que ele recebeu alta a pediatra encaminhou ele

para um centro de reabilitação na capital, mas a avaliação deles foi positivo então

marcaram apenas um acompanhamento, pois ele apresentava um bom

desenvolvimento até o início das crises.

Aqui constatamos o quanto é saudável e proveitosa a aceitação, pois após

todos os obstáculos, Carinho foi encaminhado a um serviço de estimulação precoce,

com vistas ao seu desenvolvimento e melhor qualidade de vida.

Acredito na verdade em que os pais, mesmo em casos de

comprometimento gravíssimo, desejam para seus filhos uma vida de vitórias, mesmo

que estas sejam um sorriso, um rolar no chão...enfim, a equipe deve sempre

valorizar o sentimento dos pais, pois aquela criança mesmo com seqüelas, será

imensamente amada.

Já Bonamigo (2001), reforça a necessidade de estimular a criança utilizando

estímulos do ambiente, que são ricos em qualidade e quantidade, o que determina

um maior desenvolvimento de seus potenciais, fazendo com que estas respondam

ao estímulo recebido.

Após a alta da segunda internação, ele iniciou o tratamento fisioterápico.

5.8 O enfrentamento da família

No início tudo é muito novo e triste, mas com o tempo há os cuidados e

principalmente o amor mútuo, as peças vão se encaixando e a vida vai tomando o

seu rumo especial, em função de que apesar das dificuldades financeiras,

disponibilidade para tratamentos, a mágoa de ver uma criança tomando tantas

medicações... existem aqueles sorrisos, aqueles beijos, aqueles abraços e é esta

hora que compensa.

A base para o processo de vivência junto a uma criança especial deve ser

sólida, constituída de aspectos positivos. Isto, aparece na forma como a família

encara o problema, pois vemos que as crises que chegaram até nós foram

superadas deixando que o sentimento de compaixão e amor tomasse o lugar da dor.

5.9 O hoje

Hoje o Carinho tem um atraso psicomotor importante, pois ainda não

caminha e não fala, mas se comunica e briga pelos seus direitos. Agora tem um

maninho que ele pode brincar e brigar bastante pela atenção. Está fazendo

fisioterapia três vezes por semana, equoterapia e iniciará estimulação precoce em

breve, numa escola especial da cidade.

Para Haerter (2003), a relação afetiva pais-criança é extremamente

necessária e importante para o desenvolvimento de uma criança, pois é a partir dela

que o mundo começará a ter significado.

Ao entender a Síndrome de West, ficou mais fácil de lidar com Carinho, bem

como com os preconceitos e as curiosidades da sociedade.

6 Considerações finais

Realizar um relato de experiência sobre o meu filho , mobilizou-me vários

sentimentos, proporcionando-me possibilidades de reconhecê-los e aprender a lidar

com os mesmos, especialmente nas situações nas quais as pessoas perguntam e

pedem para que eu conte o que aconteceu.

Considerei esta experiência como um desafio que se apresentou a mim,

após ter sido negado o campo para aplicação de meu antigo projeto. Não

encontrava outra saída se não pesquisar sobre a epilepsia, mas precisava de

alguém para contar sua história, não encontrando precisei. Então, precisei criar

coragem e colocar no papel episódios e experiências, algumas positivas e outas

negativas, vivenciadas com o meu filho.

Foi um grande desafio pois, até então, não me sentia preparada para expor

com clareza os fatos.

A busca pela patologia tornou-me mais segura, pois aprendi o quanto o

prognóstico varia de criança para criança, não havendo uma regra para a evolução

do caso. Agora vejo que tem uma base cient´fica e um sentido para ele estar

evoluindo ao que se referem às partes motora e cognitiva.

Acredito que minha vivência será benéfica, tanto nos aspectos emocionais,

quanto nos técnicos, educando-me para prestar cuidados a pessoas com

necessidades especiais ou, até mesmo, em UTIs pediátricas, onde surgem os casos,

prestando orientações e encaminhamentos.

Finalizando minhas reflexões percebo que acrescento á minha à minha

formação como futura enfermeira, uma magnífica experiência de aprender a cuidar

dos seres humanos sensibilidade e amor.

Referências

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Apêndice

Apêndice A - Roteiro

MINISTÉRIO DA EDUCAÇÃO UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS

FACULDADE DE ENFERMAGEM E OBSTETRÍCIA DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM

ROTEIRO PARA RELATO

Descrever como foi vivenciado cada etapa a seguir:

- O período da gestação (Se houveram intercorrências ou não? Quais foram?); - A expectativa do nascimento; - O parto; - O início das crises; - O primeiro impacto; - As orientações recebidas pelos profissionais da saúde (quais profissionais as forneceram) - O enfrentamento do problema: as hospitalizações; a passagem por centros e clínicas de reabilitação; a descoberta da estimulação precoce; - O enfrentamento da família (pais e irmão); - O hoje;

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