Eu, JOÃO VITOR OLIVEIRAMACHADO, fui uma criança muito desejada eamada antes mesmo de nascer (isso é o quetodos me contam, mas acredito ser verdade,pois consigo sentir o AMOR que todosdemonstram).

Esse foi meu primeiro colo da mamãe (dias 04/04/2003), estava no hospital aguardando a primeira cirurgia.

No quarto mês de gestação no examemorfológico a médica pediu a minha mãe para queprocurasse um cardiologista pediátrico, pois tinhaalgo no exame e somente um profissional poderiadar mais informações. E assim foram, porindicação em consulta com o Dr. Mauricio nacapital de Santa Catarina. Lá foram, minha mãe,meu avô Tadeu e minha avó Nádia, e naqueleexame foram informados de que realmente tinhauma má formação cardíaca e que precisaria deintervenções cirúrgicas, que iniciariam logo após onascimento. O parto foi programado e nasci de 37semanas pesando 3.330kg e medindo 49cm, era umbaita guri (lindo, perfeito, cabeludo, não dava paraacreditar que tinha.

Aos cinco dias de vida fui submetido acirurgia de Blalock-Tausing, mas infelizmente nãorespondia como o esperado, então com dezenovedias fui submetido a toracotomia direita pararevisão da cirurgia anterior, mas meu organismoainda não respondia como eu necessitava, entãocom vinte e um dias de vida fui levado ao HospitalRegional para o cateterismo cardíaco parareavaliação das cirurgias previamente realizadas(só o deslocamento já era de grande risco, porconta do quadro que apresentava e as condiçõesgerais); mas só pude receber alta com 43 dias devida, na verdade foi o presente de dia das Mães,pois nossa chegada em casa ocorreu no sábado anoite e domingo comemoraríamos o primeiro diadas mães para a minha mãe.

Ao receber alta, passamosna casa da Tia Andréa, parafazer uma pausa na viageme já conhecer o Tio Edson,Bruninha, Juninho e Mateus.

Uma das primeiras fotos em casa, que alegria.

Minha permanência em casa, seria demuito cuidado e restrições, como mamar noconta gotas ou seringa, não receber muitasvisitas, ser medicado diariamente por váriasmedicamentos, além de batalhar muito paraganhar peso (já que essa é uma dasdificuldades que nós cardiopatas temos), mascom muita dedicação fui me desenvolvendo eme recuperando.

Ah, não podia deixar de contar que graças a insistência de minha tia Carol, comecei a mamar na chuquinha e não me cansava, mas era algo feito por longo tempo, em medidas pequenas (todos achavam ruim um bebe que não pode mamar na mãe, também não mamar na mamadeira, era realmente triste a cena com o conta gotas).

Eu e minha tia Carol, ela realizada com a minha superação!

Nesse período, pós alta, iniciamos asconsultas com o cardiologista de PortoAlegre/RS o Dr. Carlo, já que Florianópolis nãotinha especialista para as próximasintervenções que ainda viriam. Então, com seismeses fomos internados em Florianópolis jáque o encaminhamento deveria ser via hospitale por lá aguardamos 15 dias sem que “osistema” providenciasse o encaminhamento,depois de um cutucãozinho de pessoasespeciais, conseguimos a ambulância quelevaria eu e mamãe até o Hospital InfantilSanto Antônio.

Eu e a Rafa (minha prima) na suacasa em uma das consultas emPorto Alegre.

Em 20/10/2003 foi feita a cirurgia de Glennbidirecional, minha recuperação não foi das melhores,com muitos percausos, com 29 dias recebi alta. Minhamãe com seu sexto sentido muito aguçado desdesempre, sentia que algo não estava bem, pois euchorava constantemente apesar de os médicos dizeremque era a abstinência das drogas medicamentosas, masera um choro de dor, já muito cansado, tive um quadrohorrível na madrugada e minha mãe, minha avó Nadiae minha tia Katia deslocaram-se para o Hospital,chegando lá minha saturação estava em 18So2, ou seja,minha tia carregava uma ameixa preta, pois eu estavatotalmente cianótico. Chegaram as pressas e logo metransferiram para a UTI, e pela manhã fui novamentepara o bloco cirúrgico e a cirurgia de plicaturadiafragmática devido paralisia frênica pós-operatóriafoi feita. Depois de um tempo, recebi alta e seguimosna caminhada chamada VIDA.

Em 06/12/2003 retornamos para casa, minhacondição física era muito ruim, além darespiratória ser precária, necessitava de sessõesdiárias de fisioterapia. E nesse momento alguémmuito especial entrou na minha vida e na daminha família, e depois passou a ser a minhaDinda, a tia Lu, foi graças a ela com toda adedicação que aos poucos fui recuperando minhaidade motora. Com oito meses, eu era um bebê quenão firmava nem a cabeça, meu corpo eraminúsculo, não tinha nada de massa muscular,sem falar na escara na minha cabeça que tinhaadquirido durante a internação. Fui uma criançaque não engatinhei, mas caminhei direto, mecontam que no aniversário de um ano de vida,estava dando os primeiros passos.

Tia Lu em uma das sessões de fisioterapia, mas claro que tinha que beliscar alguma comidinha.

Claro que tínhamos muito a comemorarnesse um ano de vida, mas minha família nãotinha condições, tínhamos acabado de perderminha tia Carol num acidente de carro.Acabaram fazendo um bolo e cantando osparabéns, somente para não deixar passar embranco. E para cumprir um propósito queminha mãe tinha feito, fizeram a festa em umacreche carente de 1 aos 7 anos de idade, essafesta era muito gratificante, quando maior euacompanhava e fazia questão de entregar aslembranças e fazer parte da festa, pois era umdia muito especial para todos os envolvidos.

Aos dois anos iniciei minha vida escolar,sempre gostei da escola, mas quando chegavaem casa, tomava banho, jantava e dormiaassistindo aos programas da Discovery Kids(naquele tempo os meus favoritos eram Barney,Backyardigans e Ben 10). Claro que com opassar do tempo os gostos vão mudando,vamos nos adequando a idade e outros hábitosvão se moldando.

Sempre tivemos as internações poralguma infecção e os acompanhamentosmédicos com os cardiologistas eram frequentes,tanto com o Dr. Maurício quanto com o Dr.Carlo, pois sabíamos que nossa batalha tinhaque continuar.

Esse era o meu jeito de usar a chupeta!

Em 25/05/2007 foi feito um cateterismocardíaco para avaliação pré-operatória dacirurgia de Fontan, que acabou ocorrendo em27/08/2007 e evoluiu com ascite, mas o quadroera um dos piores que já tínhamos enfrentado,pela terceira vez o prognostico era o pior(minha mãe conta que pela terceira vez fuidesenganado pelos médicos, pois nãorespondia as medicações e os órgãos entraramem falência).

Já em 31/08/2007 foi feito o cateterismocardíaco para estudo hemodinâmico ereavaliação da cirurgia de Fontan que acaboupor nos mostrar que meu organismo não seadaptou as novas circulações e teríamos quedesfazer. Então em 01/10/2007 entrava para obloco cirúrgico para o “take down” da cirurgiade Fontan (reversão do procedimento realizadopela má evolução clínica), mas com um quadrogravíssimo aquele médico a quem temos muitaadmiração o Dr. Aldemir sempre iluminadopor Deus conseguiu me dar chances de lutarmais uma vez pela minha vida.

Essa não iria ser diferente das outrasinternações, ou seja, todas as complicaçõespossíveis e “impossíveis” iríamos enfrentar,minha mãe conta, que eram dias intermináveis,que não apresentava melhora, que asperspectivas eram ruins.

A mãe desse guri que eram do interior doRio Grande do Sul, olhou para as mães e disse quetinha acabado de “entregar” seu filho a Deus e quese essa era a vontade dele, que ele voltasse para oPai e que cessassem os sofrimentos. Minha mãe dizque olhou para ela, e chorando disse que não teriacondições de fazer isso, ela amorosamente pegouna mão de minha mãe, acariciou e disse que aindanão tinha chego o momento, mas se ela visse que omeu sofrimento era maior do que o dela, abririamão do filho, para que os sofrimentosterminassem, mas que ela desejava que isso jamaisacontecesse. Infelizmente, naquela manhã o guriretornou aos braços do Pai e aquela mãe marcoupara sempre a vida da minha mãe.

E infelizmente algum tempo depois,minha mãe conta que pediram para ela sair daUTI, pois meus parâmetros estavam caindo eprecisavam tentar me estabilizar, era por voltadas seis da manhã, então ela desceu ate o térreoolhou para o céu que já aparecia o sol, e falou aDeus que se era da vontade dele, que ela medevolvia a ele, pois o meu sofrimento estavamuitooooooooooooo grande, e ela não achavajusto me ter ao seu lado, em troca de tantosofrimento (e adivinhem de quem elalembrou???).

Algum tempo depois comecei a melhorare consegui sair do hospital, fomos para casa,mas ainda sem saber quais seriam os próximospassos. Até que em 19/12/2007 foi feito umnovo cateterismo cardíaco para avaliação parao pré-transplante cardíaco. E foi assim queiniciamos as preparações para que em marçoou abril nos mudássemos em definitivo paraPorto Alegre para esperar um novo coração.Apesar de mais uma vez nossas vidas viraremde cabeça para baixo, minha família sempreconseguiu manter-se firme e forte, focados nomeu bem estar.

No início de março começaram as buscas por um imóvel, organizar mudança, afinal organizar a vida para essa mudança na qual só iríamos eu e minha mãe, claro que meu avô Tadeu e minha avó Nádia estariam sempre que possível conosco, e também estaríamos quase vizinhando com minha tia Katia, tio Guilherme e as minhas primas Beta e Rafa que eram nosso apoio.

Então em seis de abril minha mãe vai paraPorto Alegre e inicia a limpeza do apartamentoque iríamos morar e para aguardar a mudança quechegaria no final de semana, mas eu acabei porinfartar e ter um quadro de parada cardíaca que sófoi revertido graças aos anjos que Deus colocou naminha vida também a Dra. Cristina e o Dr. Pablo,que com alguns colegas reverteram e ainda meestabilizaram para que pudesse ser transferidopara o Hospital da Criança em Porto Alegre. Em08/04/2008 um novo cateterismo cardíaco paraavaliação devido ao quadro de arritmia cardíacade difícil controle, e a inclusão na lista de esperapara transplante cardíaco.

Essa é a Dra. Cristina (Tia Cris)

Meu avô Tadeu não se conformava com asituação do transplante, por conta da idade,possibilidade de ter que trocar depois dealguns anos, bem como a dificuldade emconseguir um órgão para crianças. E foi poressa insistência que minha mãe continuoubuscando outros tratamentos e acabouencontrando uma possibilidade junto aosmédicos que auxiliavam a ONG PequenosCorações, Dra. Magali e seu esposo aceitaramexaminar a possibilidade de uma cirurgia.

E foi assim que no final de setembro de2008 minha mãe embarca comigo para SãoPaulo e nos internamos no Hcor – Hospital doCoração em São Paulo, só que as batalhasiniciariam já na liberação do convênio quenegou por ser um hospital de alto custo, apesarde relutar, após uma decisão judicial tiveramque liberar o tratamento, tendo em vista agravidade do meu quadro e por ser umapossibilidade remota para protelar otransplante.

Foi realizado o cateterismo cardíaco parareavaliação na tentativa de adiar o transplantecardíaco, sendo que as pressões pulmonaresforam consideradas adequadas para a cirurgiade Fontan. No dia do aniversário de minhamãe (30/09) ela considera ter sido um dosmelhores presentes, quando os médicoschamaram ela para uma reunião para passar asinformações obtidas com o cateterismo e quaisas perspectivas que eram de extremadelicadeza.

Os médicos não quiseram colocar emnúmeros (porcentagem) de quais seriam as minhaschances, em dois de outubro meu avô chegou emSão Paulo para nos acompanhar e juntamente comminha mãe chegaram a decisão de operar. Minhamãe conta que os médicos disseram a ela, quesabiam ser uma decisão muito difícil, que elescomo pais não conseguiam se colocar no lugardela, mas que sabiam que ela faria o melhor pormim sempre. Disseram inclusive, que ela tinha atéos últimos momentos antes de entrar para acirurgia para voltar atrás na decisão dela. Mas,minha mãe tinha dentro dela que se Deus tinhanos trazido até aqui, é que porque ele tinha umpropósito e que essa era uma chance e quedeveríamos nos agarrar a ela.

Era uma segunda-feira (06/10/2008) lá pelascinco horas da manhã a enfermeira trouxe oproduto para minha mãe me dar banho, lá fomosnós, ao finalizar o banho enquanto minha mãe mesecava, olhei para ela e disse que aquele dia era opior dia da minha vida. Minha mãe ficouapavorada, com o coração em pedaços, não queriaacreditar que aquilo era um sinal, dizia para simesma que tinha sido força de expressão. E meencaminharam para o bloco cirúrgico um poucoantes das sete horas da manhã, minha mãe e meuavô ficaram até a entrada do bloco e ali sedespediram de mim, mas minha mãe sempretentando me mostrar o melhor de tudo e que tudovai dar certo se segura ao máximo para nãodesabar.

Mas algo inusitado aconteceu, depois deuns trinta minutos retorno ao quarto, pois semmotivo algum, a cirurgia havia sido canceladae remarcada para o próximo dia. Minha mãeentendeu que Deus tinha realmente dito queaquele não seria o melhor dia, mas que ele sabetodas as coisas e tudo seria para o melhor.

No outro dia, no momento do banhoolhei para minha mãe e disse que esse seria omelhor dia de minha vida, isso encheu minhamãe, meu avô e meus familiares de muitaesperança e de confiança naquela cirurgia queiria me dar anos até o transplante. Então fuilevado ao bloco, passamos novamente peladespedida, mas agora mamãe e vovô commuito mais confiança que Deus tinha nos dadoum sinal de que tudo correria bem. A cirurgiadurou mais de dez horas, foram momentoslongos para aqueles que aguardavam notícias.

Quase no final o cirurgião chamou minhamãe e meu avô e deu notícias muito boas, quetinham conseguido fazer o Fontan, que atécnica utilizada tinha sido um pouco diferenteda usual, pois a anatomia do meu coração édiferenciada, então procuraram fazer algoadaptado a minha anatomia. Mas que acirurgia não poderia ser revertida como foi emPorto Alegre, ou seja, caso não desse certosomente o transplante.

Quando minha mãe entrou na UTI parame ver não acreditava no que estava vendo,pois até então nunca tinha visto minha boca,mãos e pés rosados, pois eram roxinhos, elaestava muito feliz, mas algo dentro deladeixava apreensiva. Ao comentar com eu avô,ele disse que ela estava procurando encrenca,mas ela disse a ele que não, que era o sextosentido de mãe que mais uma vez antecipava aela que vinha uma grande batalha pela frente.

E foi realmente o que aconteceu, o quadro deascite voltou, e dessa vez fiquei 15 dias sem ingerirágua ou qualquer alimento (somente alimentaçãoparenteral), mas não era fácil uma criança de seisanos que ama comer, alías, diga-se de passagemque como de tudo, podem acreditar AMO frutas,verduras e legumes, frutos do mar, feijão, polenta,massas, risotos e tudo que se sonhar em alimento.E para complicar ainda mais, a UTI naquela épocaera semi-privativa, ou seja, tinha outra criança nomesmo quarto, então quando a comida delachegava, mesmo que fechassem as cortinas, ocheiro, sim eu conseguia adivinhar tudo que elarecebia, meu olfato estava ainda mais aguçado.

Mas isso não foi tudo, além de ter sidopassado um tenckhoff para drenar o liquido doabdômen (minha mãe conta que ao total chegouquase a 100litros). O tempo ia passando e no iníciode dezembro eu permanecia na UTI, apesar dasdificuldades as fisioterapeutas gostavam decaminhar comigo pelos corredores da UTI, e foinuma dessas caminhadas que ao passar em frentehá uma árvore da UTI que estava sendo enfeitadaque me pediram para colocar a estrela, foi nessemomento que tive um calafrio muito grande efiquei totalmente arrepiado, minha mãe mais umavez, com suas premonições disse que eu estavainfectado.

Ainda bem, que a Dra. Solange que meacompanhava na UTI deu ouvidos a minha mãe epediu o exame de cultura, antes mesmo decomeçar a fazer quadros de febre. Alguns médicosestavam viajando para um congresso, inclusive aDra Solange que minha mãe tinha muita liberdadepara conversar. No dia seguinte a viagem dosmédicos, acordei com muitas dores de cabeça ecomecei a fazer picos de febre, no outro dia estavaainda pior, não quis que televisão fosse ligada equeria ficar no escuro. O quadro de febre ficavaainda pior e mais seguido, mas graças ao exameque tinha sido solicitado alguns dias atrás, logosaberíamos qual a bactéria e qual os medicamentosa utilizar para combater a infecção.

Só que dessa vez, era uma super bactéria,e começou a complicar todos os órgãos, fuientubado, meus órgãos como rim e pulmãoestavam muito ruins, sem falar que acabeificando sem função cerebral. Isso mesmo, omeu quadro era gravíssimo, minha mãe e meuavô foram chamados para uma conversa naqual foram informados que deveriam estarpreparados, pois tudo que estava ao alcance damedicina tinha sido feito e que se caso eusuperasse tudo isso, teria muitas sequelas tantomotora quanto mental.

Mais uma vez desenganado pelamedicina, o quadro gravíssimo, mas minhamãe, minha família, meus amigos e todos queme conheciam clamavam a Deus e pediam queele fizesse pelo melhor e que só Deus seriacapaz de mais um milagre na minha vida. E Elefez mais um milagre, ressurgi das cinzas e saísem nenhuma sequela, aliás, somente fiqueiestrábico de uma visão, sim, foi somente issoque ficou de tudo que poderia ser. E olha quechamaram uma neurolista renomada e elainformou a minha mãe e meu avô Tadeu que assequelas seriam as piores, tendo em vista oquadro que apresentei e por um longo período.

Mas foi assim que mais uma vez supereitodas as expectativas e fui abençoado, depoisde 126 dias de internação (98 dias de UTI)recebi alta e pude voltar para casa. Cheguei nodia do aniversário do meu vozão (26 de janeirode 2009) e ele disse que foi um dos melhorespresentes, e acredito sim que foi, pois ele meamava muitooooooooooo.

Vocês devem estar se perguntando,tantos dias assim de internação, mas minhasinternações sempre foram longas (43, 64, 73,126, 30 e assim por diante). Acreditamos quetenho bem mais de um ano de internação, masisso não impede de eu ser feliz, nunca terreprovado na escola. Saibam que gosto muitoda vida, que amo a minha escola, meus amigos,meus colegas, sem falar que tenho muitos anjosque somos eternamente gratos a tudo quefizeram e fazem por mim e para mim.

Iremos pular alguns anos aqui, mas issonão significa que não continuei meustratamentos e que não tivemos batalhas,tivemos sim, mas elas foram mais tranquilas.Em relação aos medicamentos, saibam quedesde meu nascimento até hoje tomo muitosmedicamentos, mas sou um bom guri e levo deboa, já estou bem acostumado e eles fazemparte do meu dia a dia.

Em 16/01/2015 fui novamente submetidoao cateterismo cardíaco para estudohemodinâmico e implante de endo-próteseintra-luminal devido estenose da confluênciadas artérias pulmonares devido ao implante daveia cava superior na artéria pulmonar direita,que estava tracionando estes vasos, ou seja,implantado dois stents. E foi nesse exame queobservou-se aumento das pressões nacirculação arterial pulmonar e novamenteiniciamos nossas batalhas, lá começavamnovamente o uso de medicamentos de altocusto, que após batalhas judiciais estão sendofornecidos pelo Estado.

Após o ultimo procedimentointervencionista realizado em 16/01/2015 noHospital Infantil Santo Antonio em Porto Alegre,evolui com quadros recorrentes de edema facial,pescoço e abdominal, que foram interpretadoscomo decorrentes do aumento da pressão noterritório vascular arterial pulmonar, sendoincrementado as doses de diurético, com melhoraparcial, posteriormente agregando-se a sildenafila,mas ainda não tendo boa resposta clínica. Sendoassim, iniciou-se o uso da Bosentana, o qual obteveem conjunto com os demais medicamentos boaresposta clínica, confirmando a suposição clínicade HAP (hipertensão Arterial Pulmonar).

E com todas essas medicações fuiconseguindo me manter, mas a minha qualidadede vida começou a ficar prejudicada, já nãoconsegui mais caminhar (mesmo sendo pequenostrechos, não conseguia mais fazer meus exercíciosno Instituto (supervisionado por profissionais), mecansava facilmente, além de estar muitoedemaciado, até amarrar os cadarços era tarefadifícil, sem falar que no ano de 2018 foi um anomuito complicado, devido a inúmeras infecções eisso acabo por me levar a vários internamentos.Até que em dezembro minha médica (que tambémé uma anja de cabelo crespos) nos avisou que haviachegado a hora do transplante.

O meu quadro clínico já estava cominsuficiência cardíaca, o quadro de ascite setornava constante, só oscilava para mais, meucansaço estava ainda maior e já apresentavafalta de ar. Então fomos em busca detratamento, marcamos consulta com nossocardiologista de Porto Alegre e ele confirmoutudo aquilo que a tia Cris já tinha nos passado.

Isso ainda não era tudo, tivemos grandespercalços para chegarmos até a inclusão na filado transplante. Saibam, que mesmo com todasas dificuldades, com todos os NÃO recebidos,além da doença em si, não desistimos nunca.Foram até aqui seis cirurgias de grande portecardíacas, uma cirurgia pulmonar e novecateterismos.

Então em fevereiro eu e meu pai nosmudamos para Porto Alegre para a inclusão nafila, precisamos morar perto, pois dochamamento (chegada do órgão) até odeslocamento ao hospital são duas horas, poiso período para a transferência do coração é deapenas quatro horas.

Meu PAI, essa é uma longa e verdadeira história de amor, mas prometo que em outro momento vou contar a vocês sobre essa pessoa especial que hoje temos em nossa vida.

Minha MÃE tem se virado nos trinta,literalmente, fica entre idas e vindas, poissomente ela continua trabalhando, ou seja,nossa renda diminuiu drasticamente, mas ascondições da economia e tudo mais, nos levoua decidirmos dessa forma.

Tive que apresentar atestado na escola,pois meu sonho é retornar no próximo ano eme formar com meus amigos que estamosjuntos há quatorze anos, então estou estudandoem casa, fazendo trabalhos e provas. Já emrelação a minha rotina hoje, gira em torno doscuidados com o meu tratamento.

Tenho tido necessidade de muitosmedicamentos que só são manipulados nohospital, então temos ficado entre hospital ecasa. Só que as nossas despesas sóaumentaram, e ainda não conseguimos locarnosso apartamento, isso e mais a quantidade demedicamentos e cuidados com fisioterapia ealimentação especial aumenta ainda mais asdespesas mensais.

Mas acreditamos que quando o meucoração chegar terei uma batalha, mas minhasobrevida pós transplante será tudo de bom,poderei caminhar, até correr, praticar esportes,voltar para minha casa, para minha escola, parameus amigos e para a minha VIDA!!!

Por isso digo a todos vocês, que a VIDARECOMEÇA DEPOIS DE UMTRANSPLANTE, e que para eu e outras tantaspessoas que estamos a espera de um órgão,precisamos do SIM. O seu SIM pode salvar até8 vidas. Avise sua família e seja um doador.

Quem puder e quiser nos ajudar por acessar o site da“vakinha”, através do linkhttps://www.vakinha.com.br/vaquinha/joao-vitor-espera-por-um-coracao

Ou ainda depositar nos seguintes bancos:CAIXA ECONÔMICA FEDERALAgência 3082Operação 013Conta 8654-9João Vitor Oliveira Machado

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