AAcreditar, membro fundador da ICCCPO (Confederação Internacional de Organizações de Pais deCrianças com Cancro) participou, entre outros 15 países, na terceira reunião do grupo de países-membros Europeus no passado mês de Abril.Esta experiência, pela diversidade de países representados, desde a Áustria e Holanda à Romé-nia e Bósnia Herzegovina, permitiu uma partilha riquíssima que nos ajuda a compreender o tantoque há em comum e como, independentemente dos constrangimentos ou recursos, a mobilizaçãoda sociedade civil é essencial tanto na melhoria da qualidade dos tratamentos como na qualidadede vida das crianças, suas famílias e comunidades.Foram tratados assuntos como: a importância da detecção precoce dos sintomas, especificamenteem tumores cerebrais, no sucesso dos tratamentos; o trabalho, entre organizações, de elabora-ção de um manual de apoio à criação e dinamização de grupos de sobreviventes; a construção deum Centro Nacional de Oncologia Pediátrica na Holanda; a experiência de um projecto de cuida-dos de enfermagem no domicílio em Viena.Muito debatida foi a questão dos ensaios clínicos dada a importância do envolvimento das Associaçõesde Pais em assuntos que lhes dizem directamente respeito pois, visando-se o sucesso dos tratamen-tos, não poderão ser postas em causa questões como os direitos dos pais e a protecção dos dados.

Depois deste encontro, Portugal volta a estar presente numa iniciativa internacional: o 44º Con-gresso da SIOP (Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica) em Londres neste mês de Ou-tubro. Cerca de 2000 participantes de todo o mundo entre médicos especialistas, pais, sobrevi-ventes e investigadores, partilham conhecimento sobre investigação e tratamento de todos ostipos de cancro em crianças e adolescentes.

AAcreditar na oncologia pediátrica mundialQueridos Amigos,Vivemos, enquanto País, momentos par-ticularmente difíceis: a economia, odesemprego, a crise que atira os jovenspara a emigração ou para os baixos sa-lários, os cortes na educação e na saúde,a precariedade que vai minando os ali-cerces da nossa existência.Como se isso não fosse suficiente, háPais que continuam a ouvir a frase ter-rível: o seu filho tem cancro... A criseatinge-os duplamente e, às preocupa-ções do dia a dia, junta-se uma angús-tia sem fim visível. No dia em que es-crevo este editorial as nossas casa deLisboa e Coimbra estão bastante cheias,o que comprova, infelizmente, esta rea-lidade.Um olhar distante e apressado não veránada de novo nesta newsletter.: acti-vidades, reuniões, encontros. Uma lei-tura mais atenta vê o que é, verdadei-ramente, a nossa Associação: a entrega,a disponibilidade, uma mão sempre es-tendida para uma criança com cancro.Amesmamão, em tantos casos, que aca-riciou um filho nas mesmas condições.Voluntários, profissionais, amigos, me-cenas, sócios. (A) Acreditar é isto, enão nos cansamos de lhes agradecer.

João de Bragança

Editorial

aaccrreeddiittaarrNews let te r OOuuttuubb rroo 22001122

1

No mês de Setembrovoltámos a propor-cio nar uma viagemde so nho a criançase jovens seguidosnos Ser viços de On-cologia de Lisboa,Coimbra, Porto, Ma-deira, ilhas Terceirae São Mi guel que,pela opor tunidadede se reunirem e co-nhece rem um novomundo, viveram diasrealmen te felizes! Amensagem da volun-tária que acompanhou o grupo não deixa dúvidas: Esta viagem podia ser diferente?!? Poder… podiamas, não era a mesma coisa!!! Foi mesmo muito bom partilhar esta experiência de alegria (muita)com estes 16 Magníficos!!! Para todos Aquela Abraço.

Acreditar na EuroDisney

Newsletter_Acreditar_Outubro_2012.qxp:Layout 1 10/12/12 5:01 PM Página2

Fomos ao Hospital Pediátrico de Coimbrasaber como os profissionais nos vêem. A Assistente Social Rosa Gomes começa porreconhecer nos seus fundadores, membrosda Direcção e colaboradores, parceiros nocuidar da criança e sua família. Coloca a As-sociação num “patamar de responsabilidadesocial, ambição, inovação, eficiência e qua-lidade para, enquanto parceiros da equipatécnica do Serviço, darem uma resposta ba-seada na excelência e humanização dos cui-dados”.No mesmo sentido, o enfermeiro-chefe LuisSilva entende que a Acreditar cumpre muitobem a missão e objectivos a que se propõe,constituindo uma “boa almofada para crian-ças, jovens e famílias” sendo, na área pe-diátrica, “um dos projectos mais bem con-cretizados pela sociedade civil organizadaque, de forma empreendedora, dá respostaàs necessidades económicas e sociais dasnossas famílias”.

No período de internamento, médicos, au-xiliares e professoras são unanimes ao afir-mar que a parceria com a Acreditar é indis-pensável no seu trabalho. O apoio ao níveldo material de desgaste, essencial em acti-vidades pedagógicas, é salientado pelaseducadoras que asseguram que a Acreditarestá sempre atenta às necessidades decrianças e famílias. A possibilidade de estadia na Casa da Acre-ditar é reconhecida pela Directora do Ser-viço de Oncologia, Fátima Heitor, como fac-tor potenciador da qualidade de vida pois,para além de evitar internamentos, pro-move actividades dirigidas a todos. A Psicó-loga Luísa Simão resume: “A Acreditar é umaCasa de afectos”.O poeta Leonel Neves, recordado pela en-fermeira Helena Lourenço, diz-nos que “épreciso acreditar que o sorriso de quempassa é um bem para se guardar.” A este de-safio o Secretariado do Serviço acrescenta

que “a Acreditar acredita e faz acreditar”! Queremos con- tinuar a ser exemplo de so-li dariedade, partilha, disponibilidade eforça de vencer que as médicas AlexandraPaúl e Ma- nuela Benedito nos reconhecem.Sabendo-nos sempre a caminho, Luis Silvarelembra que “na saúde e na sociedadecivil, só a Acreditar não basta mas é pre-ciso”.

Apoio emocional ou a emoção por apoiarO que é que eu, como voluntária, faço no Serviço de Pediatria? O que é que todos nós fazemos lá? Quando estava a acompanhar o meu filho, durante os internamentos, falava com os outros pais. O cancro é,realmente, uma doença bastante democrática, e encontra-se de todo o tipo de pessoas num hospital comoaqueles. Desde os mais necessitados aos mais favorecidos, em termos monetários, mas também culturais. E umacoisa nem sempre acompanha a outra! Mas lembro-me de pensar que gostaria de ter alguém com quem pudesse conversar. Naquela altura a vontade de conversar sobre a doença era imensa, mas ficava amarrada no fundo do peito, por nãoexistir o ouvinte ideal. Os mais próximos estavam incapacitados, assim que o tema era abordado via-lhes os olhosmarejados... não lhes podia pisar ainda mais na ferida. Outros, também próximos, tornaram-se distantes. Os maisdistantes, que nessa altura estavam sempre prontos para “ajudar no que for preciso” não compreendiam nem umpouco a intensidade da situação, apenas sentiam uma enorme pena de nós. Conclusão: fui-me organizando sozinha, na medida do que me era possível. Já na altura andavam por lá muitos voluntários, gente mara-vilhosa que ficava um pouco a brincar com as crianças para que as mães (ou pais) conseguissem, pelo menos, tomar um banho com algumtempo, ou ir comer alguma coisa. Mas os pais procuravam ajuda entre si, nas poucas conversas que iam surgindo, tantas vezes mal con-duzidas por todos se encontrarem no pior momento das suas vidas! Após passar algum tempo desde o fim dos tratamentos, criei o distanciamento que achei suficiente para lá voltar. Descobri que a Acredi-tar já tinha um grupo de apoio emocional aos pais, mas pouco activo, por serem tão poucos. Achei que podia dar uma ajuda. Senti que estava a fazer alguma coisa muito importante na vida, a primeira vez que entrei naquele serviço, não como mãe, mas como vo-luntária. Conversei com três mães naquele dia. Uma delas recém-chegada de S. Tomé, com uma bebé linda, de 6 meses. Aquela bebé olhoupara mim e prendeu-me. A partir daí acreditei que ia acontecer o mesmo que ao meu filho: a minha fé ia curá-la. Acho que não foi sufi-ciente, ou não estive lá, com ela, tempo suficiente. Quando soube que ela tinha morrido, já tinha passado o primeiro impacto do volun-tariado e já me tinha deparado com outra fase: será que isto adianta alguma coisa? Vir aqui, falar com as pessoas, entregar uns li-vros...passando aquela tarde volta tudo ao mesmo! A notícia da morte daquela bebé veio aumentar a suspeita de não existir muito sentido no que fazemos ali. Talvez seja muito importantepara quem se voluntaria, mas parece muito pouco para quem está a precisar de auxílio. Claro que estava errada, ao pensar assim! Mais uma vez a minha megalomania me estava a assolar a alma! Só mais tarde percebi que sou ape-nas uma pequena parte de um conjunto muito maior que funciona com uma dinâmica muito útil. São as várias visitas semanais que dão resul-tado, não a minha em particular! Eu ainda estou nos primeiros passinhos desta caminhada, ainda estou a descobrir como organizar as emoçõessem fazer estragos, como viver com alegria um período da vida que parece só ter tristeza. Tenho muito a aprender, muito mais do que a ensi-nar! Enquanto isso, apenas me disponibilizo para estar. Algumas vezes não significa nada. Vale pelas poucas vezes em que faz toda a diferença!

Cláudia Marcos - Mãe e Voluntária

Um olhar sobre a Acreditar

notícias

2

Newsletter_Acreditar_Outubro_2012.qxp:Layout 1 10/12/12 5:01 PM Página3

3

O poder das palhaçadasOs momentos de alegria e descontracção durantea estadia no hospital são muito importantes parao bem estar das crianças. O palhaço Anacleto re-gressa ao Hospital de S. João do Porto onde, atra-vés de protocolo com as Clínicas Bodyscience,ajuda a transformar tempos de espera, rotinasdolorosas e dias cinzentos em sorrisos!

Encurtaram-se as distânciase mataram-se as saudades!Com organização a cargo dogrupo de Barnabés do nú-cleo Centro, reuniram-seem Coim bra 46 Barnabés decidades tão distantes comoFunchal, Viana do Castelo ePalmela. Este dia especial foi mar-cado pela presença de 2Barnabés do núcleo da Ma-deira que regressaram commuita inspiração e ânimopara mobilizar o grupo deBarnabés da ilha.Em todos, a certeza de quevale mesmo a pena Acredi-tar!

Finalmente todos juntos

Passeios na MadeiraUm grupo de Barnabés acantonou durante o fim-de-semana no Pico das Pedras. Ins-pirados pela sua particular experiência de vida, deram a volta às condições exte-riores e nem a chuva nem a lama impediram que se divertissem muito. Os váriosjogos e até a apresentação de uma peça de teatro ajudaram ao nascer de amizadesque deixaram a promessa de rápido reencontro! Outra actividade em que partici-param Barnabés, famílias e voluntários foi uma tarde de canoagem nas PiscinasOlímpicas da Penteada, uma experiência nova para muitos. A repetir!

Porto assinala Dia de São João O núcleo Norte comemorou o São João com um divertido almoço nas novas instala-ções. Um dia de (re)encontro para muitas famílias que contou com a animação dogrupo “Os amigos do Cavaquinho”, exposição de desenhos de Margarida Brandão e,enquanto os pais punham a conversa em dia, os mais pequenos faziam trabalhosmanuais e pinturas faciais. O contributo dos voluntários fez, como sempre, toda adiferença!

Newsletter_Acreditar_Outubro_2012.qxp:Layout 1 10/12/12 5:01 PM Página6

notíciasA Enfermeira noscampos de férias

Sou a Luísa, uma velha enfermeira que dedicoutoda a sua carreira ao doente oncológico commuita entrega e amor.Hoje voluntária na Acreditar, sou uma mulher privi-legiada. A vida encarregou-se de me ensinar que oseu verdadeiro sentido não está nas coisas que nosgastam o tempo, mas nas pessoas que o valorizam.Como voluntária, e por ser enfermeira, tive o gostode acompanhar vários grupos de meninos de todo o

país em campos de férias. Uma experiência fantás-tica. Quando estou com eles, sinto-me criança,adolescente, mulher, mãe, avó, tudo!A presença de um profissional de saúde, para alémde ser uma resposta especializada em caso de agra-vamento da doença, tem a função de promover asensação de segurança tanto nos meninos como nosseus pais.Como ninguém substitui ninguém, os monitores sãoimprescindíveis, forma-se uma boa equipa em quecada elemento tem o seu papel, sem interferênciasmas sempre em estreita colaboração e amizade!

Luisa Canhão

Na Acreditar também seajuda a relaxar!Quando se trata da doençaoncológica da nossa filha de5 anos é caso para abater,aceitar e lutar. Nestes casostemos de procurar e quereras ajudas que nos proporcio-nam. Falo da Acreditar doFunchal que me proporcio-nou massagens de relaxa-mento, um toque divino sen-tido no meu corpo e coração.A ajuda dos outros tornatudo mais simples. TeresaPina

Na Madeira os Barnabésarregaçam as magas Decididos a criar um grupoforte e coeso, alguns Barna-bés da ilha juntaram-se parafazer o balanço do que até aífora feito e planear o futurodo grupo. Em comum têm avontade de, após a doença,permanecerem activos naAcreditar. Estão certos deque a partilha das suas expe-riências de vida será uma im-portante fonte de apoio paraaqueles que agora se vêemconfrontados com vivências,em muito, semelhantes. Pro-metem que este é ainda oinício de uma grande aven-tura!

O CabazPor exigência da realidadesocial e com base na expe-riência do Núcleo Norte, oNúcleo Sul lançou-se noapoio alimentar às famíliasreferenciadas pelo ServiçoSocial do IPO. O Cabaz – Pro-grama de distribuição de ali-mentos a famílias de crian-ças com cancro – teve inícioem Julho e já distribuiu 142bens.

FFaammíílliiaa AAccrreeddiittaarr rreeuunniiddaa Atelier de costurana Casa de Coimbra

É às quintas-feiras que um grupo de voluntáriosse junta às crianças e seus pais para, dando largasà imaginação, juntar o útil ao agradável e des-contrair. O resultado tem sido surpreendente!

Realizou-se em Setembro o terceiro encontro na-cional de família. Um fim-de-semana entre Oliveirade Azeméis e Santa Maria da Feira em que, paraalém de muitos momentos de convívio e diversão,foram apresentados aos pais os projectos “AprenderMais” – Apoio lúdico e pedagógico em contexto do-miciliário e à distância, e “GEPE” – Grupos de En-treajuda para Procura de Emprego dirigido aos pais.Um agradecimento a todas as famílias que parti-ciparam de uma forma tão entusiasta. Mais ummotivo para continuar a Acreditar!

Ídolos no Hospital Uma voluntária da Acreditoupromoveu uma visita à pedia-tria do IPO do Porto de FábioCoentrão, jogador no RealMadrid. Foi uma enorme sur-presa! O mesmo Serviço voltou a tes-temunhar sorrisos. Entreequipa médica, crianças e fa-mílias ninguém ficou indife-rente à presença de DavidCarreira. Afinal, não é todosos dias que nos cruzamos comum ídolo naqueles corredo-res. As fotografias registarama simpatia e simplicidade dequem, com eles, não duvidavaler a pena Acreditar!

OOuuttuubbrroo 22001122

4

Newsletter_Acreditar_Outubro_2012.qxp:Layout 1 10/12/12 5:01 PM Página4

5

Projecto Aprender Mais, apoia maisO apoio lúdico e pedagógico já chega a casa de várias crianças e jovens atra-vés do projecto Aprender Mais. Sabemos que a quebra da rotina escolar gera, frequentemente, medo e inse-guranças comprometendo não só a identidade e auto-estima da criança comoa própria aprendizagem. Assim, este Projecto, que conta com 25 voluntários entre professores, educa-dores, psicólogos e terapeuta da fala, constitui, em contexto domiciliário ouatravés de videoconferência, uma ajuda adicional ao apoio dado pela escola.O balanço, traduzido em ingressos e transições de ano, é muito positivo.

Quando a Lua SorriEm 2009 Ermelinda Neto conheceu a Acreditar pela doença de uma amiga de quinzeanos. O desfecho infeliz fez crescer a necessidade de ajudar aqueles que passavam pelomesmo. Juntou as suas duas paixões e em 2010 nasce o Sorriso da Lua, um livro de poe-sia e fotografia que contou com a colaboração dos seus colegas da Universidade Aberta. A edição a custo zero só foi possível com o esforço de muitas empresas e particulares queacreditaram na iniciativa. O sucesso de quem mete mãos à obra é confirmado pela dis-tribuição de centenas de livros e apresentações em várias cidades. O projecto é encer-rado em 2012 com a certeza de que o valor angariado constitui um importante contri-buto para a melhoria da qualidade de vida de crianças e famílias e a sua concretizaçãoum exemplo de empenho para todos nós!

As paredesganham vidaInspirada pelo halo colorido, perfumado emusical das crianças, os voluntários da Ma-deira fizeram crescer nas paredes do Hos-pital de Dia imagens que sorriem, contamhistórias, recordam peripécias e enaltecemos momentos que devem ser perpetuados!Assim, a demora da espera deixa-se facil-mente substituir pela imaginação!

Nas ondas… São inúmeras as formas de Acreditarconnosco! Um grupo de amigos colocouos seus recursos e paixões ao serviço dasfamílias que acompanhamos para um diade surf no Surfing Clube Portugal emCascais.

Tall Ships Races2012A convite da Lusitânia Seguros, patroci-nadora do evento, as crianças e jovensacompanhados pelo núcleo Sul foram ma-rinheiros por um dia em muitos e grandesveleiros.

PT ajuda a formarA PT disponibilizou aos profissionais e vo-luntários da Acreditar cursos de formaçãoem sistema de e-learning sobre Gestão deEquipas, de Tempo e Condução de Reu-niões. Ferramentas que promovem ascompetências de todos aqueles que nasmais diversas funções contribuem paraque crianças e suas famílias continuem aAcreditar.

Newsletter_Acreditar_Outubro_2012.qxp:Layout 1 10/12/12 5:01 PM Página5

No âmbito do seu estágio demestrado em Educação Especial,Brigite Seixas esteve a conhecera opinião dos utentes sobre aCasa de Coimbra.A impressão global é bastantepositiva: utilidade e conforto doespaço; bom relacionamentoentre famílias; informação eapoio prestados pelos profissio-nais e disponibilidade dos volun-tários.Identificadas como “ainda a me-lhorar” foram as questões defuncionamento, tendo sido rapi-damente abordadas. Assim, astarefas domésticas reorganiza-ram-se em conjunto com as pró-

prias famílias, existindo agora um controlo mais eficiente. Temos também uma maior preocupação em adequar as actividades lúdicasàs rotinas das famílias. A existência de uma caixa de sugestões é expressão do esforço de aproximação às necessidades das famílias queacompanhamos. Todos estes ajustes têm tido impactos muto positivos no ambiente vivido na Casa.

Viver na Casa de Coimbra

O Arco-íris chega ao Núcleo SulIniciado em 2009 no núcleo norte, o Projecto Arco-íris, após avaliação de resultados e le-vantamento das necessidades expressas pelo IPO de Lisboa, alarga agora o voluntariadoao domicílio para a Área Metropolitana de Lisboa, com referenciação de casos a cargo doInstituto. Ancorado num profundo trabalho em equipa com os técnicos hospitalares dasáreas de medicina, enfermagem, serviço social e psicologia, o plano de apoio a cada fa-mília será delineado a partir das necessidades levantadas por esta equipa e pela própriafamília.A equipa do Arco-Íris é constituída por dez voluntários e respectiva coordenação. Até No-vembro deste ano apostamos num plano de formação consistente com o apoio de forma-dores especializados que nos acompanham no percurso de preparação e capacitação decada um. A partir daí poderemos começar o apoio às crianças/famílias nas suas casas.Oxalá estejamos à altura de mais este desafio!

No sentido de modernizar e melhor gerir os recursos a Newsletter da Acreditar é distribuída, preferencialmente, via e-mail. Pedimosque nos envie o seu endereço electrónico para acreditar@acreditar.pt. Muito obrigada!

Núcleo SulRua Professor Lima Basto, 731070-210 LisboaTel. 217 221 150Telm. 91 689 72 30acreditar@acreditar.pt

www.acreditar.org.pt • acreditar@acreditar.pt

Núcleo CentroRua Camilo Pessanha, 2 (junto aonovo Hospital Pediátrico)3000-600 CoimbraTel. 239 482 027Telm. 91 230 49 83a.acreditar_coimbra@sapo.pt

Núcleo NorteAv. Fernão Magalhães, 23564350-160 PortoTel: 225 480 405Telm. 91 689 72 26acreditar_nrn@acreditar.pt

Núcleo MadeiraAv. Luís de Camões,Compl. Habitac. do Hospital,Bl. 3 r/c.-Esq.9000-168 FunchalTel. 291 742 627Telm. 91 254 99 72mg@acreditar.pt

Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro

Dias de aventuraem Tomar!

Neste Verão a Quin-ta dos Ganados emTomar voltou a rece-ber os Barnabés.Agra-decemos ao CampoJovem que propor-cionou 4 dias ines-quecíveis às criançase jovens acompanha-dos pela Acreditar!

Os Voluntários encontram-seNos dias 5 e 6 de Maio o grupo de voluntários da Madeira reu-niu-se para um fim-de-semana cheio de desafios em RibeiroFrio onde tiveram de pôr em prática as competências de tra-balho em equipa!No dia 19 foi a vez dos voluntários dos núcleos Norte, Cen-tro e Sul se juntarem na cidade do Porto para um dia mar-cado por uma sessão de terapia do riso e um passeio de au-tocarro pela cidade.Momentos como estes reforçam a missão e empenho dos vo-luntários nas várias formas de servir a Acreditar!

Torne-se fã da Acreditar no Facebook e fique a par de todas as novidades!

6

Newsletter_Acreditar_Outubro_2012.qxp:Layout 1 10/12/12 5:01 PM Página1