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O DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER INFANTOJUVENIL E A ATENÇÃO BÁSICA VENDA PROIBIDA ESTRATÉGIAS E DESAFIOS PARA AUMENTAR AS CHANCES DE CURA 3ª EDIÇÃO REVISTA E AMPLIADA

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O DIAGNÓSTICO PRECOCE

DO CÂNCER INFANTOJUVENIL

E A ATENÇÃO BÁSICA

VENDA PROIBIDA

ESTRATÉGIAS E DESAFIOS PARA AUMENTAR AS CHANCES DE CURA

3ª EDIÇÃO REVISTA E AMPLIADA

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Realização

Instituto Ronald McDonald

Rua Pedro Guedes, 29 - 3º andar - Maracanã

20271-040 - Rio de Janeiro

www.institutoronald.org.br

Revisão técnica

Equipe de Oncopediatria do Hospital Israelita Albert Einstein

Revisão

Eliane Ministro Pereira

Viviane dos Santos Junqueira

Design de experiência e revisão textual

Veronica Marques

Capa, projeto gráfico, ilustrações e diagramação

Refinaria Design

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ESTRATÉGIAS E DESAFIOS PARA AUMENTAR AS CHANCES DE CURA

O DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER INFANTOJUVENIL E A ATENÇÃO BÁSICA

3ª EDIÇÃO REVISTA E AMPLIADA

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Aos autores desta edição pelo empenho e dedicação que tiveram ao longo de todo o processo de atualização do livro de forma voluntária: Amália Neide Covic (Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer), Ana Lygia Melaragno (Comitê de Enfermagem/ Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica). Angela Pinto dos Santos (Ministério da Saúde), Bianca Amorim Santana (Instituto Nacional de Câncer), Débora de Wylson Fernandes Gomes de Mattos (Instituto Nacional de Câncer), Equipe de Oncopediatria do Hospital Israelita Albert Einstein, Iris Rocha e Silva (UNIRIO - Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro), Nayara Dorascenzi Magri Teles (Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer), Priscila dos Santos Maia-Lemos (Comitê de Nutrição da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica), Rejane Leite de Souza Soares (Ministério da Saúde), Renato Melaragno (Hospital Santa Marcelina), Senir Santos da Hora (Instituto Nacional de Câncer), Silvia Coutinho (Hospital de Apoio de Brasília), Sima Ferman (Instituto Nacional de Câncer), Tânia Mara Lopes Bitti Bortolini (Hospital Nossa Senhora da Gloria), Teresa Fonseca (Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica).

À AMIGOH, parte da Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein, por viabilizar a revisão técnica e impressão desses exemplares, que serão utilizados em projetos de capacitação de profissionais que atuam em saúde pública.

À sociedade pela contribuição para a causa do câncer na criança e no adolescente, em especial aos que colaboraram por meio de doações nas campanhas realizadas pelo Instituto Ronald McDonald.

Aos membros do Conselho Científico do Instituto Ronald McDonald e colaboradores por terem acreditado no Programa Diagnóstico Precoce como importante ferramenta de disseminação do conhecimento sobre o câncer em crianças e adolescentes para os profissionais da Atenção Básica de Saúde.

À consultoria do Programa e aos membros do Comitê de Pareceristas por terem agregado conhecimento técnico às discussões realizadas no âmbito da organização da rede de atenção ao câncer infantojuvenil.

Às equipes das instituições participantes das etapas do Programa Diagnóstico Precoce pela articulação local e execução de seus projetos com profunda dedicação e carinho.

Ao McDonald’s, Associação Brasileira de Franqueados do McDonald’s (ABFM), Icatu e demais mantenedores do Instituto Ronald McDonald por serem grandes apoiadores da causa.

À equipe do Instituto Ronald McDonald que trabalha de forma incessante em prol do aumento do índice de cura do câncer em crianças e adolescentes no país.

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PREFÁCIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4Sidney Klajner (Presidente da Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein)

PROMOVER SAÚDE E QUALIDADE DE VIDA PARA CRIANÇAS

E ADOLESCENTES COM CÂNCER NO BRASIL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5Chico Neves (Instituto Ronald McDonald)

CAPÍTULO 1 ASPECTOS EPIDEMIOLÓGICOS E DE ORGANIZAÇÃO

DA REDE DE ATENÇÃO ONCOLÓGICA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16Angela Pinto dos Santos e Rejane Leite de Souza Soares (Ministério da Saúde)

CAPÍTULO 2 ATENÇÃO BÁSICA NA DETECÇÃO PRECOCE E NO

ACOMPANHAMENTO DAS CRIANÇAS E DOS ADOLESCENTES COM CÂNCER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28Angela Pinto dos Santos e Rejane Leite de Souza Soares (Ministério da Saúde)

CAPÍTULO 3 OS DIREITOS SOCIAIS DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE COM CÂNCER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36Senir Santos da Hora (Instituto Nacional de Câncer- INCA), Tânia Mara Lopes Bitti Bortolini (Hospital Nossa Senhora da

Gloria), Teresa Fonseca (Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica- SOBOPE)

CAPÍTULO 4 DETECÇÃO PRECOCE: POSSIBILIDADES E LIMITES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54Sima Ferman (Instituto Nacional de Câncer- INCA)

CAPÍTULO 5 SINAIS E SINTOMAS DO CÂNCER NA INFÂNCIA E NA ADOLESCÊNCIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .72Equipe de Oncopediatria do Hospital Israelita Albert Einstein (Hospital Israelita Albert Einstein-HIAE), Renato Melaragno

(Hospital Santa Marcelina), Sima Esther Ferman (Instituto Nacional de Câncer- INCA)

CAPÍTULO 6 CUIDADOS INTERDISCIPLINARES COM

A CRIANÇA E O ADOLESCENTE COM CÂNCER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112Amália Neide Covic (Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer-GRAACC), Ana Lygia Melaragno (Comitê de

Enfermagem - Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica- SOBOPE), Nayara Dorascenzi Magri Teles (Grupo de Apoio ao

Adolescente e à Criança com Câncer- GRAACC), Priscila dos Santos Maia-Lemos (Comitê de Nutrição - Sociedade Brasileira

Oncologia Pediátrica - SOBOPE), Silvia Coutinho (Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal), Teresa Fonseca

(Sociedade Brasileira Oncologia Pediátrica - SOBOPE)

CAPÍTULO 7 PALIATIVOS EM ONCOLOGIA PEDIÁTRICA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 154Angela Pinto dos Santos (Ministério da Saúde), Bianca Amorim Santana (Instituto Nacional de Câncer - INCA), Débora de

Wylson Fernandes Gomes de Mattos (Instituto Nacional de Câncer - INCA), Iris Rocha e Silva (Universidade Federal do

Estado do Rio de Janeiro - UNIRIO), Nayara Dorascenzi Magri Teles (Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer

- GRAACC), Priscila dos Santos Maia-Lemos (Comitê de Nutrição - Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica - SOBOPE),

Silvia Coutinho (Hospital de Apoio de Brasília), Sima Ferman (Instituto Nacional de Câncer - INCA)

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O DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER INFANTOJUVENIL E A ATENÇÃO BÁSICA:

ESTRATÉGIAS E DESAFIOS PARA AUMENTAR AS CHANCES DE CURA

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PREFÁCIOConsiderado uma questão de saúde pública em todo o mundo, o câncer

ganha novos contornos quando acomete crianças e adolescentes, alvo

de um novo olhar por parte da comunidade médica, considerando um

conjunto de aspectos biopsicossociais da doença. Seu diagnóstico é

um processo complexo e cheio de variáveis, mas a detecção precoce

e o pronto início do tratamento do câncer infantil exercem um papel

fundamental na redução da mortalidade e morbidade dos pacientes.

Apesar de estudos apontarem para a existência de potenciais fatores

de risco por exposição intrauterina da criança, não há evidências científicas

que deixem clara a associação entre a doença e os fatores ambientais.

Não se trata, portanto, de um mal passível de prevenção, o que nos

conduz a uma abordagem totalmente voltada ao diagnóstico precoce.

Frequentemente, aos primeiros sinais do câncer a criança não se

mostra tão severamente doente, fator relevante a atrasar seu diagnóstico,

somado ao fato de sua apresentação clínica ocorrer por meio de sinais e

sintomas inespecíficos, comuns a outras doenças benignas da infância.

Cabe ao pediatra apurar o histórico e aprofundar o exame físico,

contextualizando os achados clínicos com idade, sexo, associação

de sintomas, tempo de evolução e outros dados, para uma suspeita

correta e detecção da doença ainda incipiente. A boa notícia é que

seu diagnóstico não representa uma sentença de morte, uma vez que

a detecção precoce - associada a tratamentos especializados - tem

resultado em altos índices de cura.

Já em sua terceira edição, esta obra oferece uma rica abordagem

sobre o câncer infantil, com a contribuição de especialistas oriundos de

diferentes áreas de atuação a oferecer bagagens variadas sobre temas

recorrentes aos profissionais dedicados a essa nobre tarefa assistencial.

Entre os parceiros do Instituto Ronald McDonald nessa empreitada

está a AMIGOH (Amigos da Oncologia e Hematologia), um braço da

Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein que dedica

esforços, desde 2012, a captar recursos, apoiar e viabilizar projetos as-

sistenciais, de ensino e pesquisa nas áreas de Oncologia e Hematologia.

O propósito desta parceria, bem como de todos os demais cola-

boradores e apoiadores da obra, é apurar a qualificação da suspeição

clínica, fator intimamente relacionado ao sucesso no tratamento do

Sidney Klajner

Presidente da Sociedade

Beneficente Israelita Brasileira

Albert Einstein

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ASPECTOS EPIDEMIOLÓGICOS E DE

ORGANIZAÇÃO DA REDE DE ATENÇÃO ONCOLÓGICA

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câncer pediátrico, que requer uma investigação diagnóstica precisa e

um atendimento integral, marcado por fluxos ágeis e resolutivos.

Estudos do INCA mostram que o câncer é a doença que mais mata

crianças e adolescentes no Brasil e a segunda causa de óbito neste

grupo etário. Nesta jornada por melhores resultados em nosso país,

cada iniciativa conta: o interesse da sociedade, a atenção de pais e

cuidadores, a capacitação permanente dos profissionais envolvidos

e a organização de toda uma rede de atenção e desenvolvimento de

estratégias de diagnóstico e tratamento adequados.

Com muita honra, participamos desta terceira edição de ‘Diagnósti-

co Precoce do Câncer na Criança e no Adolescente’, desejando que a

construção conjunta de conhecimento de qualidade sobre o tema se

dissemine pelo Brasil, contribuindo no crescimento real das chances

de cura de nossas crianças.

PROMOVER SAÚDE E QUALIDADE DE VIDA PARA CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM CÂNCER NO BRASIL

O trabalho do Instituto Ronald McDonald, sociedade civil organizada

fundada em 1999, é assegurar o direito fundamental à saúde de crianças

e de adolescentes com câncer, aproximando, o quanto for possível,

as famílias da cura. Este desafio ao qual o Instituto se propõe requer

uma atuação incansável, porém, anualmente, nos dá o privilégio de

proporcionar atendimento para aproximadamente 50 mil adolescentes

e crianças com câncer e a seus familiares em todo o país.

O Instituto Ronald McDonald atua por meio de quatro programas

desenvolvidos e implementados com a colaboração de organizações

nacionais de referência na causa: Confederação Nacional das Institui-

ções de Apoio à Criança com Câncer (CONIACC); Ministério da Saúde,

através do Instituto Nacional de Câncer (INCA); e Sociedade Brasileira

de Oncologia Pediátrica (SOBOPE). Também desenvolvemos parcerias

com hospitais, instituições, grupos e casas de apoio localizados em

diferentes regiões do Brasil.

Nossos quatro programas são: Diagnóstico Precoce, Atenção Inte-

gral, Casa Ronald McDonald e Espaço da Família Ronald McDonald.

Todos implementados de forma integrada para possibilitar diagnóstico

Chico Neves

Fundador e Superintendente do Instituto Ronald McDonald

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O DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER INFANTOJUVENIL E A ATENÇÃO BÁSICA:

ESTRATÉGIAS E DESAFIOS PARA AUMENTAR AS CHANCES DE CURA

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precoce, encaminhamento adequado, tratamento de qualidade, aco-

lhimento e atendimento integral aos jovens pacientes e suas famílias.

O programa Diagnóstico Precoce tem como objetivo contribuir para

a identificação precoce do câncer, reduzindo o tempo entre o apareci-

mento dos sinais e sintomas e o diagnóstico em um centro especiali-

zado. Já o programa Atenção Integral busca, através do apoio direto a

projetos, proporcionar qualidade no tratamento e acesso e condições

para que não haja o abandono do mesmo, estes últimos através das

Casas Ronald McDonald e Espaços da Família Ronald McDonald. E além

do suporte psicossocial aos pacientes e seus familiares, os programas

ainda incentivam a produção e a disseminação de conhecimento.

Os recursos arrecadados pelas diversas fontes de captação do

Instituto Ronald McDonald — como o McDia Feliz, campanha dos Co-

frinhos e Troco Premiado e eventos como o Jantar de Gala e Torneio de

Golfe— são direcionados para o desenvolvimento e a coordenação dos

Programas e para apoio a projetos, contribuindo para o fortalecimento

da rede de oncologia pediátrica em âmbito nacional.

O compromisso do Instituto Ronald McDonald com a promoção

da saúde e do bem-estar de crianças e adolescentes com câncer e

de suas famílias, assim como o impacto social de nossas iniciativas,

pode ser demonstrado pelo aumento da qualidade do atendimento

às crianças e aos adolescentes brasileiros. Também está evidenciado

pela ampliação da abrangência das ações de enfrentamento ao câncer

infantojuvenil ao longo de nossa trajetória.

É com orgulho pelo caminho trilhado e atentos aos desafios futuros

que apresentamos este livro, que está em sua terceira edição, com

um novo olhar para conteúdos e públicos ao qual se destina. Com a

revisão e a ampliação desta edição, nós buscamos possibilitar que

mais profissionais da área de saúde possam estar atentos aos sinais e

aos sintomas do câncer infantojuvenil. Esperamos ainda promover o

entendimento da rede de atenção oncológica e do encaminhamento

a ser dado para o tratamento, além de todo o contexto psicossocial

que envolve o jovem paciente e sua família.

Desejamos que, além do conhecimento a ser adquirido, esta pu-

blicação proporcione inspiração e confiança de que juntos podemos

aproximar famílias da cura. Afinal, cada criança curada renova nossa

esperança no futuro!

Boa leitura!

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ASPECTOS EPIDEMIOLÓGICOS E DE

ORGANIZAÇÃO DA REDE DE ATENÇÃO ONCOLÓGICA

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NECESSIDADE IMEDIATA DE UMA GRANDE UNIÃO INTERINSTITUCIONAL

A Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (SOBOPE) foi fundada

em 13 de maio de 1981 pelo Prof. Virgílio Alves de Carvalho Pinto. É

uma entidade nacional sem fins lucrativos que tem como objetivos

disseminar conhecimentos sobre o câncer infantojuvenil nacionalmente,

uniformizar métodos de diagnóstico e tratamento, estimular investi-

gações clínicas por meio de modernos protocolos multidisciplinares

e oferecer amplo sistema de informações relativo aos resultados de

tratamento e efeitos tardios.

Apesar dos avanços científicos, as taxas de cura das crianças e dos

adolescentes com câncer no Brasil ainda ficam aquém daquelas en-

contradas nos países desenvolvidos. Diante desta afirmativa, cabe uma

análise dos possíveis fatores causais, assim como possíveis medidas

que poderão mudar esta realidade.

Vários são os fatores que contribuem para este fato. Desde a dificulda-

de de suspeitar da doença na Atenção Básica até o diagnóstico preciso e

o tratamento adequado nas unidades de saúde. Por isso, há necessidade

imediata de uma grande união interinstitucional para que seja possível

alterar esse cenário. Assim, a SOBOPE apoia projetos e viabiliza parcerias

que possam gerar um impacto positivo no atual contexto.

O Instituto Ronald McDonald (IRM), desde a sua fundação, vem

contribuindo para a melhoria do atendimento dos pacientes oncoló-

gicos pediátricos no Brasil, seja colaborando com as instituições no

apoio psicossocial, seja promovendo a adequação das unidades de

tratamento. Com a SOBOPE, o IRM vem contribuindo principalmente

nos encontros científicos, assim como viabilizando a CIOPE (Central

Informatizada de Oncologia Pediátrica), local que concentra os dados

de todos os protocolos cooperativos.

Desde 2007, o IRM, em parceria com a SOBOPE e o Instituto Nacional

de Câncer (INCA), vem desenvolvendo o Programa Diagnóstico Pre-

coce. Esta iniciativa, de grande relevância nacional, além de capacitar

profissionais da Atenção Básica de todo o país, vem contribuindo na

consolidação da linha de cuidados da criança com câncer nas regiões

onde é executada. Assim, possibilita o encurtamento do tempo de en-

caminhamento destes pequenos pacientes às unidades de tratamento,

o que contribui para a melhoria das taxas de cura.

Teresa Cristina Cardoso Fonseca

Presidente da SOBOPE

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O DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER INFANTOJUVENIL E A ATENÇÃO BÁSICA:

ESTRATÉGIAS E DESAFIOS PARA AUMENTAR AS CHANCES DE CURA

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Este é um modelo de parceria de sucesso que deverá ser replicado

em vários setores e em vários outros projetos. Também representa um

modelo de impacto que indiscutivelmente contará, de forma incondi-

cional, com o apoio da SOBOPE.

O PANORAMA INTERNACIONAL DO CONTROLE DO CÂNCER

De acordo com estimativas da Agência Internacional para Pesquisa sobre

o Câncer (IARC) e da Organização Mundial de Saúde (OMS), cerca de 14

milhões de pessoas desenvolvem algum tipo de câncer anualmente.

Cerca de 8,8 milhões de pessoas morrem da doença, sendo que 70%

das mortes ocorrem em países de baixa e média renda. As estimativas

da OMS indicam que, caso o câncer não seja controlado, em 2030 serão

21 milhões de novos casos por ano. Considerando que, em média, o

câncer infantojuvenil afeta até 3% do total da população, será possível

alcançar o patamar de até 630 mil novos casos anuais.

A diferença na mortalidade por câncer em países ricos, por um lado,

e países de renda média e baixa, por outro, não tem relação apenas

com a incidência – que é mais concentrada nos primeiros – mas, com

a capacidade econômica, política e social de resposta de cada país. Por

exemplo, estudo feito por Gospodarowicz identificou na África cerca de

198 milhões de pessoas que não têm acesso ao serviço de radioterapia

(Gospodarowicz, 2014). Considerando que recomendação da OMS é a

de que haja um aparelho de radioterapia para 600 mil habitantes, seriam

necessários 330 aparelhos para atender essa população.

Nos países ricos, a recomendação da OMS normalmente é seguida.

Disparidades de acesso como essa se desdobram ainda em outros

aspectos, por exemplo, na universalidade dos serviços de saúde, na

qualidade do tratamento e na ausência de programas de detecção e

de prevenção. Um dos exemplos mais claros do compromisso com o

controle do câncer ainda está muito longe de sair do papel, é o fato

de que anualmente quase 1 milhão de pessoas morrem de câncer de

fígado e de colo de útero, que poderiam ser prevenidos por vacinas

que podem custar menos que U$ 5 a dose.

Além da perda de vidas, o crescimento do câncer também deverá

causar severas perdas econômicas. Em 2010, essas perdas foram cal-

culadas em U$ 1,16 trilhões. O cálculo foi realizado considerando-se

Carla Cristina

dos Santos Lettieri e

Viviane dos Santos

Junqueira

Instituto Ronald McDonald

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ASPECTOS EPIDEMIOLÓGICOS E DE

ORGANIZAÇÃO DA REDE DE ATENÇÃO ONCOLÓGICA

9

os custos do tratamento, do absenteísmo, do impacto sobre sistemas

de saúde e os anos potenciais de vida perdidas.

Desde 1963 especialistas apontam para os riscos do impacto nega-

tivo do crescimento de novos casos de câncer, mas pouco foi feito até

2003, quando foi aprovada a Convenção Quadro de Controle do Tabaco.

Desenvolvida no âmbito da OMS, a convenção visa “proteger gerações

atuais e futuras das consequências devastadoras à saúde, sociais, am-

bientais e econômicas do consumo do tabaco”. Desde então, a agência

passou a recomendar veementemente que os Estados-membros das

Nações Unidas adotem planos nacionais de controle do câncer nos

quais sejam apresentadas estratégias para promover a prevenção, a

detecção, o diagnóstico precoce, o tratamento e os cuidados paliativos.

Em maio de 2017, a 70ª Assembleia Geral da OMS aprovou a reso-

lução WHA70, que ficou conhecida como Resolução do Câncer. Essa

Convenção representa uma grande conquista para todos que buscam

avanços no controle do câncer, pois reconhece formalmente as prio-

ridades para redução das mortes e perdas sociais e econômicas. Os

compromissos assumidos na Resolução, incluem:

Ñ Reduzir os fatores de risco do câncer por meio de políticas e

programas;

ÑMelhorar o acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento;

ÑOtimizar o uso de recursos humanos existentes e antecipar

demandas futuras de prevenção e controle do câncer;

ÑMelhorar os registros de câncer para embasar decisões de

políticas públicas.

Apesar dos desafios, existem todas as ferramentas para reverter

esse cenário. O câncer e suas consequências devem tratados como

prioridade por governos em todas as suas esferas, por empresas, por

organizações não-governamentais e por indivíduos. O diagnóstico

precoce é, portanto, um dos pilares da estratégia recomendada pela

OMS. Quando profissionais de saúde são capacitados para suspeitar dos

primeiros sinais e sintomas e há o serviço de referência habilitado para

o tratamento do câncer, os pacientes que ingressam no tratamento têm

mais chances de sobrevida e os custos do tratamento são menores.

Torna-se, portanto, urgente investir mais em diagnóstico precoce do

câncer infantojuvenil para que crianças e adolescentes atingidos tenham

futuro promissor, ao invés de aumentar as estatísticas de mortalidade.

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O DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER INFANTOJUVENIL E A ATENÇÃO BÁSICA:

ESTRATÉGIAS E DESAFIOS PARA AUMENTAR AS CHANCES DE CURA

10

O cenário brasileiro

Segundo o Instituto Nacional de Câncer (INCA), estima-se que ocorre-

rão 420 mil casos novos de câncer, sem considerar o câncer de pele

não-melanoma para cada ano do biênio 2018-2019. Uma vez que o

percentual mediano dos tumores infantojuvenis observados nos Re-

gistros de Câncer de Base Populacional (RCBP) brasileiros é de 3%,

depreende-se que ocorrerão 12.500 casos novos de câncer em crianças

e adolescentes (até os 19 anos).

Mesmo sendo uma doença rara, o câncer em crianças e adolescentes

representa a primeira causa de morte, por doença, na faixa etária de 1

a 19 anos. Em 2015, ocorreram 2.704 óbitos — correspondentes a 7,9%

entre todas as causas e a segunda maior causa de morte em todas as

regiões (BRASIL, 2017).

Em países desenvolvidos, apesar de maior incidência, as taxas de mor-

talidade são menores em decorrência de melhores condições no acesso

aos serviços médicos, de diagnóstico e tratamento. No Brasil, essas melho-

rias ainda não foram percebidas na mesma proporção vista em nos países

desenvolvidos. Estudo realizado pelo Instituto Nacional de Câncer (INCA)

em 2016 apresentou sobrevida estimada em 64%* para todas as neo-

plasias em crianças e adolescentes (de 0 a 19 anos), variando de 50% na

Região Norte, 60% na Região Nordeste, 65% na Região Centro-Oeste,

70% na Região Sudeste e 75% na Região Sul.

O câncer em crianças e adolescentes apresenta características

que o tornam diferente do câncer em adultos. Possui origem, predo-

minantemente, de células embrionárias, curto período de latência e,

em geral, crescimento rápido, sendo muito importantes, para obtenção

de melhores resultados, a pronta suspeita diagnóstica e o ágil enca-

minhamento para início de tratamento.

O Programa Diagnóstico Precoce do Instituto Ronald McDonald (IRM),

que em 2018 completa 10 anos, começou a ser concebido em 2005,

a partir de reuniões com o INCA e da compreensão do câncer como

problema de saúde pública. A importância de disseminar conhecimen-

tos aos profissionais da Atenção Básica de Saúde como premissa para

a ampliação das ações de detecção precoce do câncer em crianças

e adolescentes impulsionou a busca por experiências já existentes e

exitosas no assunto. No Recife, o Núcleo de Apoio à Criança e ao Ado-

lescente com Câncer (NACC) desenvolvia, desde 2002, um trabalho de

educação continuada com os Agentes Comunitários de Saúde (ACS),

articulado com a Secretaria de Saúde do Estado de Pernambuco, para

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ASPECTOS EPIDEMIOLÓGICOS E DE

ORGANIZAÇÃO DA REDE DE ATENÇÃO ONCOLÓGICA

11

capacitá-los em relação à suspeita do câncer. O Grupo de Apoio à

Criança e ao Adolescente com Câncer Sul Bahia (GACC), em Itabuna,

desenvolvia, de forma similar, ações voltadas à capacitação das equipes

de Saúde da Família com apoio do núcleo de estudantes de Medicina

da Universidade Estadual de Santa Cruz (NEOP).

A partir destas experiências, formou-se um grupo de trabalho com

representantes do Conselho Científico do IRM, do INCA, da Socie-

dade Brasileira de Oncologia Pediátrica (SOBOPE) e da atual Con-

federação Nacional de Instituições de Apoio e Assistência à Criança

e ao Adolescente com Câncer (CONIACC), além das coordenadoras

dos programas de Recife e Itabuna. Este grupo foi responsável pela

definição das diretrizes do Programa e, em 2007, com o apoio de

consultoria especializada em saúde pública, foi lançado o 1º edital

para a seleção dos projetos que desenvolveram a etapa piloto do

Programa em 2008.

O Programa Diagnóstico Precoce tem como objetivo contribuir para

a identificação precoce do câncer em crianças e adolescentes, de

forma a reduzir o tempo entre o aparecimento de sinais e sintomas e o

diagnóstico em um serviço especializado, contribuindo para o aumento

das possibilidades de cura.

Em conformidade com as novas Portarias publicadas pelo Ministério

da Saúde a partir de 2005, que apontam para a implementação das

Redes de Atenção à Saúde (RAS) em oncologia, perpassando desde

a Atenção Básica até a Atenção Especializada de Alta Complexidade,

o Programa tem como objetivos específicos:

Ñ Financiar projetos de capacitação com foco nas equipes

da Estratégia Saúde da Família (ESF), podendo considerar

médicos do Sistema Único de Saúde (SUS) para a promoção

do diagnóstico precoce de câncer em crianças e adolescentes;

Ñ Contribuir para a organização da Rede de Atenção ao Câncer

infantojuvenil nas regiões onde os projetos são executados.

Até o momento, o Programa Diagnóstico Precoce do IRM foi im-

plementado em 212 municípios do Brasil através da execução de 84

projetos, envolvendo parcerias entre gestores do SUS, instituições

de apoio à criança com câncer, instituições de ensino, hospitais de

tratamento, sociedades científicas e outras organizações da socie-

dade civil.

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O DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER INFANTOJUVENIL E A ATENÇÃO BÁSICA:

ESTRATÉGIAS E DESAFIOS PARA AUMENTAR AS CHANCES DE CURA

12

NORTE

Associação Colorindo a Vida / Casa Ronald McDonald Belém PA

NORDESTE

Grupo de Apoio à Criança com Câncer - Bahia BA

Grupo de Apoio à Criança com Câncer Sul Bahia BA

Associação de Combate ao Câncer Infanto Juvenil - Associação Peter Pan CE

Associação dos Pais e Amigos dos Leucêmicos de Alagoas AL

Fundação Antônio Dino MA

Grupo de Ajuda à Criança Carente com Câncer-Pernambuco PE

Casa de Apoio à Criança com Câncer Durval Paiva RN

CENTRO-OESTE

Associação dos Amigos das Crianças com Câncer - MS MS

SUDESTE

Associação Capixaba Contra o Câncer Infantil ES

Associação dos Membros do Grupo Luta Pela Vida MG

Fundação Sara Albuquerque Costa - Montes Claros MG

Instituto Desiderata RJ

Associação Casa de Apoio Infantil Maria Augusta do Amaral Cesarino / Casa Ronald McDonald Jahu

SP

Associação Projeto Crescer do ABC / Casa Ronald McDonald ABC SP

Grupo de Assistência à Criança com Câncer - São José dos Campos SP

SUL

Associação Paranaense de Apoio à Criança com Neoplasia PR

União Oeste Paranaense de Estudos e Combate ao Câncer PR

Instituto do Câncer Infantil RS

Além da expressiva abrangência do Programa, os projetos propicia-

ram a aproximação entre gestores públicos, profissionais da Atenção

Básica, da alta complexidade e das centrais de regulação do SUS,

facilitando o diálogo, a discussão de casos e os encaminhamentos

adequados e mais rápidos das crianças e dos adolescentes com sus-

peita de câncer aos Centros de Tratamento Especializados.

A pesquisa de avaliação de impacto do Programa Diagnóstico Pre-

coce, realizada nos anos de 2011 e 2012 pelo Núcleo de Avaliação de

Tecnologias em Saúde (NATS/IFF/ FIOCRUZ), envolveu 8 instituições

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ASPECTOS EPIDEMIOLÓGICOS E DE

ORGANIZAÇÃO DA REDE DE ATENÇÃO ONCOLÓGICA

13

*estimativa, entre 0 a 19 anos residentes  nas cidades capacitadas

Projetos executados

Municípios alcançados

Profissionais inscritos

Profissionais capacitados

Equipes ESF envolvidas

Crianças e adolescentes*

E REDUÇÃO EM

61%

NO TEMPO DE TRAJETÓRIA

DOS CASOS SUSPEITOS

DESDE A PERCEPÇÃO

DOS SINAIS E SINTOMAS

ATÉ A CHEGADA

AO CENTRO DE REFERÊNCIA

HOUVE AUMENTO DE

23%NA DETECÇÃO DE CRIANÇAS

COM SUSPEITA DE CÂNCER

NAS ÁREAS EM QUE

AS EQUIPES ESF FORAM

CAPACITADAS PELO

PROGRAMA

7 15 2.240 2.133 233 430.983

CENTRO-OESTE

35 53 11.547 9.458 1.200 4.351.134

NORDESTE

22 81 8.219 7.196 943 4.344.975

SUDESTE

16 35 3.739 3.293 441 1.434.103

SUL

4 4 1.503 1.377 135 355.720

NORTE

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O DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER INFANTOJUVENIL E A ATENÇÃO BÁSICA:

ESTRATÉGIAS E DESAFIOS PARA AUMENTAR AS CHANCES DE CURA

14

proponentes, responsáveis pela implementação do Programa em 8 es-

tados brasileiros. Os resultados demonstraram que houve aumento de

23% na detecção de crianças com suspeita de câncer nas áreas em que

as equipes ESF foram capacitadas pelo Programa e a redução em 61%

(13 para 5 semanas) no tempo de trajetória dos casos suspeitos desde a

percepção dos sinais e sintomas até a chegada ao Centro de Referência.

O estudo das informações contidas nas fichas dos profissionais

de saúde que se inscreveram nos cursos oferecidos pelo Programa

Diagnóstico Precoce reafirma a necessidade de capacitação e de disse-

minação de informações e conhecimento na área do câncer infantoju-

venil. Foram analisadas as fichas de inscrição de 13.677 profissionais de

saúde, de vários municípios do país, sendo a grande maioria (98%) de

profissionais inseridos em equipes da ESF. Apenas 9% dos profissionais

responderam que já participaram de algum curso com esse tema, mas

o percentual de profissionais que afirmaram já ter acompanhado algum

caso de criança ou adolescente com câncer foi bem mais alto: 19%.

Em todas as edições do Programa Diagnóstico Precoce em que as

fichas de inscrição dos alunos foram examinadas, a maior dificuldade

citada pelos profissionais que já acompanharam algum caso de crian-

ça ou adolescente com câncer foi a “falta de recursos econômicos da

família para investigação e tratamento”. No total, essa dificuldade foi

citada 25% das vezes, seguida por “identificação dos sinais e sintomas”

(19%).  A “referência para esclarecimento diagnóstico com especialista”

aparece como a terceira dificuldade mais citada (14%), junto com “comu-

nicação da suspeita diagnóstica à família” (14%). As demais dificuldades

citadas são relacionadas a referência para os exames laboratoriais (9%)

e de imagem (12%) e também para os hospitais de tratamento (8%), nos

casos onde o diagnóstico foi confirmado.

A análise das respostas dos profissionais indica desconhecimento a

respeito dos princípios do Sistema Único de Saúde e dos direitos dos

pacientes com câncer, posto que é dever do Estado a oferta de serviços

para a investigação e o tratamento da doença. Aponta também para a

existência de dificuldades de acesso aos serviços do SUS e para uma

desorganização local na atenção à saúde da criança e do adolescente

nos casos de suspeita de câncer.

O livro, que nessa edição recebe o título: O diagnóstico precoce

do câncer infantojuvenil e a atenção básica, estratégias e desa-

fios para aumentar as chances de cura, surgiu da necessidade de

elaboração de material didático para apoio ao processo de ensino

e aprendizagem preconizado pelo Programa Diagnóstico Precoce e

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ASPECTOS EPIDEMIOLÓGICOS E DE

ORGANIZAÇÃO DA REDE DE ATENÇÃO ONCOLÓGICA

15

para utilização e consulta nas Unidades de Saúde capacitadas pelo

Programa. A primeira edição foi publicada em 2009, e a segunda edi-

ção, no ano de 2012.

A proposta de atualização e lançamento desta terceira edição está

relacionada à exigência de atualização de alguns conteúdos e conceitos,

principalmente, no que se refere à legislação que versa sobre o câncer

no Brasil. Os conteúdos tratados estão direcionados para contribuir

com a atuação de todos os profissionais da Atenção Básica para a as-

sistência de crianças e adolescentes com suspeita e com diagnóstico

de câncer. A experiência de 10 anos do Programa Diagnóstico Precoce

do IRM certificou a importância dos profissionais que atuam nesse nível

da atenção à saúde da população para a superação de uma série de

obstáculos que ainda atrasam o diagnóstico e o tratamento adequado

de crianças e adolescentes com câncer em vários lugares do Brasil. 

As ementas de todos os capítulos foram construídas coletivamente,

a partir de um amplo processo de consultas e discussões envolvendo

as instituições executoras dos projetos, docentes e alunos participantes

do Programa Diagnóstico Precoce, técnicos do Ministério da Saúde e

do INCA, representantes da SOBOPE e especialistas da área do câncer

infantojuvenil.

Em coerência com a complexidade e amplitude dos temas, os ca-

pítulos apresentam abordagens interdisciplinares e autores altamente

qualificados e com grande experiência no cuidado de crianças e ado-

lescentes com câncer. Os três primeiros capítulos trazem um olhar

macro sobre a questão colocando em pauta os aspectos epidemioló-

gicos e de organização da rede de atenção oncológica, a importância

da Atenção Básica na detecção precoce e no acompanhamento e os

direitos sociais da criança e do adolescente com câncer.

Na sequência, dois capítulos abordam as possibilidades e os limites

para a detecção precoce e os sinais e os sintomas do câncer na infância

e na adolescência, oferecendo um olhar técnico e, ao mesmo, tempo

prático para que os conhecimentos possam ser fixados e facilmente

usados pelos profissionais em suas atividades diárias. Nos dois últimos

capítulos são apresentadas as várias possibilidades de cuidados inter-

disciplinares e paliativos aos pequenos pacientes com câncer.

Em um cenário onde as atitudes dos vários profissionais para o diag-

nóstico precoce podem fazer real diferença na história de crianças e

adolescentes, esse livro busca ser, para além de elemento de promoção

de novos conhecimentos e práticas, um novo agente transformador

da realidade na saúde infantojuvenil brasileira.

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CAPÍTULO 1

ASPECTOS EPIDEMIOLÓGICOS

E DE ORGANIZAÇÃO DA REDE DE

ATENÇÃO ONCOLÓGICA

Angela Pinto dos Santos e Rejane Leite de Souza Soares Ministério da Saúde

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O DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER INFANTOJUVENIL E A ATENÇÃO BÁSICA:

ESTRATÉGIAS E DESAFIOS PARA AUMENTAR AS CHANCES DE CURA

18

Para o Brasil, no biênio de 2018/20191, estimam-se 600 mil novos casos

de câncer (CNC). Espera-se para o país, neste período, mais de 400

mil casos novos de câncer quando excluídos os tumores de não-me-

lanoma . Como o percentual nacional mediano dos tumores pediátricos

observados no Registro de Câncer de Base Populacional (RCBP) en-

contra-se próximo de 3% dos mais de 400 mil CNC, o cenário aponta

para aproximadamente 12.500 novos casos de câncer em crianças e

adolescentes até os 19 anos incompletos.

O cálculo do número considerado de tumores pediátricos, para

2018, levou em conta apenas os valores estimados para todas as neo-

plasias, sem incluir os tumores de pele não-melanoma, justificado por

sua magnitude em adultos diferir tanto da observada em crianças e

adolescentes.2 As Regiões Sudeste e Nordeste apresentarão os maiores

números de casos novos, 5.300 e 2.900, respectivamente, seguidas

pelas Regiões Centro-Oeste (1.800 casos novos), Sul (1.300 casos novos)

e Norte (1.200 casos novos).

As formas mais frequentes de câncer na infância e na adolescência

são as leucemias, principalmente a leucemia linfoide aguda, sendo tam-

bém muito recorrentes os tumores de Sistema Nervoso Central (SNC).

O fato de, no Brasil, os tumores de SNC ocuparem o terceiro lugar na

incidência, depois das leucemias e dos linfomas, além de demonstrar a

necessidade de mais estudos que possam explicar esse quadro, pode

1 http://www.inca.gov.br/estimativa/2018/

2 Estimativa Incidência de Câncer no Brasil – 2018-2019

ENTENDENDO O RCBP

São registros que fornecem informações permanentes sobre o número de

casos novos de uma área delimitada, permitindo detectar onde a população

local é mais afetada pela doença oncológica, fatores ambientais que podem

estar relacionados e influenciar na prevalência da doença, identificar grupos

étnicos afetados promovendo assim investigações epidemiológicas e estudos

específicos. As informações obtidas desses registros também auxiliam na

determinação da necessidade de campanhas junto a população na detecção

precoce e prevenção do câncer, como também na avaliação de novas técnicas

diagnósticas. O principal propósito desse tipo de registro é avaliar o impacto

do câncer em uma determinada população.

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ASPECTOS EPIDEMIOLÓGICOS E DE

ORGANIZAÇÃO DA REDE DE ATENÇÃO ONCOLÓGICA

19

sugerir que existam problemas de subdiagnóstico no caso dos tumores

de SNC, já que, nos países desenvolvidos, esse grupo de neoplasias é o

segundo mais frequente. Também acometem crianças e adolescentes

o neuroblastoma (tumor de células do sistema nervoso periférico, fre-

quentemente de localização abdominal), tumor de Wilms (tipo de tumor

renal), retinoblastoma (afeta a retina, fundo do olho), tumor germinativo

(das células que vão dar origem aos ovários ou aos testículos), osteossar-

coma (tumor ósseo) e sarcomas (tumores de partes moles3). Na próxima

página, são apresentados o percentual dos tumores em crianças (0-14

anos) com relação a todos os tumores, em ambos os sexos, por RCBP

(período de referência e grupo tumoral nas regiões do Brasil).

No biênio de 2018/2019,

estimam-se 12.500 novos casos de câncer em

crianças e adolescentes até os 19 anos incompletos.

A sobrevida no câncer pediátrico está relacionada a diversos fatores,

como as características do paciente (sexo e idade), à localização do

tumor e sua extensão e ao seu tipo. Porém, as questões inerentes à or-

ganização do Sistema de Saúde — que podem implicar maior ou menor

facilidade e oportunidade de diagnóstico, referência para tratamento,

qualidade do tratamento e suporte social — também contribuem para

determinar chances diferenciadas de sobrevida (Black, 1998)4.

Segundo o INCA,5 (INCA, 2016) a sobrevida estimada para todas as

neoplasias em crianças e adolescentes (de 0 a 19 anos incompletos)

foi cerca de 64%, variando de 50% na Região Norte, 60% na Região

Nordeste, 65% na Região Centro-Oeste, 70% na Região Sudeste e

75% na Região Sul. Nos EUA, a sobrevida em cinco anos do câncer

em crianças e adolescentes aumentou de 28% em 1960 para 75% em

1990, um crescimento de 42% (Simone, 1998). Na Europa, a sobrevida

em cinco anos também melhorou, passando de 44% naquelas diag-

nosticadas em 1970 para 64% em crianças diagnosticadas em 1980 e

74% para crianças diagnosticadas em 1990 (Steliarova-Foucher, 2004).6

3 http://www2.inca.gov.br/wps/wcm/connect/tiposdecancer/site/home/infantil

4 BLACK, R.J.; SANKARANARAYANAN, R.; PARKIN, D. M. Interpretation of population-based cancer survival data. In: SANKARANARAYANAN, R.; BLACK, R. J.; PARKIN, D. M. (Eds.). Cancer survival in developing countries. Lyon: WHO, 1998. (IARC Scientific Publications, 145).

5 http://www1.inca.gov.br/wcm/incidencia/2017/pdf/versao-completa.pdf

6 STELIAROVA-FOUCHER, E. et al. Geographical patterns and time trends of cancer incidence and survival among children and adolescents in Europe since the 1970s (the ACCISproject): na epidemiological study. The Lancet, v. 364, n. 9.451, p. 2.097-2.105, dez. 2004.

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O DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER INFANTOJUVENIL E A ATENÇÃO BÁSICA:

ESTRATÉGIAS E DESAFIOS PARA AUMENTAR AS CHANCES DE CURA

20

PERCENTUAL DOS TUMORES EM CRIANÇAS (0-14 ANOS) COM RELAÇÃO A TODOS OS

TUMORES, EM AMBOS OS SEXOS, POR RCBP (PERÍODO DE REFERÊNCIA) E GRUPO TUMORAL

Fonte: http://www1.inca.gov.br/wcm/incidencia/2017/

Região RCBP

Grupo I Leucemias

Grupo II Linfomas

Grupo IIITumores de SNC

Grupo IVNeuroblastoma

Grupo VRetinoblastoma

Grupo VITumores renais

Grupo VIITumores hepáticos

Grupo VIIITumores ósseos

Grupo IXTecidos moles

Grupo XTumores células

germinativas

Grupo XIOutros neop.

malig. epiteliais

Grupo XIIOutras neoplasias

malignas

Todas as neo-plasias

N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N %

NORTE

Belém (2000-2003) 132 37,4 46 13,0 29 8,2 * 2,0 * 2,3 19 5,4 * 0,6 24 6,8 14 4,0 10 2,8 24 6,8 38 10,8 353

Manaus (2002-2006) 173 39,5 63 14,4 55 12,6 * 0,2 * 1,8 18 4,1 * 0,7 29 6,6 16 3,7 15 3,4 35 8,0 22 5,0 438

Palmas (2000-2010) 23 26,4 16 18,4 10 11,5 * 1,1 * 1,1 * 2,3 * 1,1 * 4,6 11 12,6 * 3,4 12 13,8 * 3,4 87

Roraima (2003-2006) * 11,8 * 17,6 * 47,1 * 0,0 * 0,0 * 0,0 * 0,0 * 0,0 * 5,9 * 0,0 * 11,8 * 0,0 17

NORDESTE

Aracaju (2005-2009) 34 24,1 17 12,1 15 10,6 * 2,8 * 1,4 * 2,1 * 2,1 * 1,4 * 5,0 * 4,3 48 34,0 * 0,0 141

Fortaleza (2002-2006) 164 27,5 99 16,6 70 11,7 16 2,7 13 2,2 20 3,4 * 0,5 43 7,2 28 4,7 19 3,2 63 10,6 59 9,9 597

João Pessoa (2004-2008) 42 23,6 25 14,0 23 12,9 * 2,8 * 2,2 * 4,5 * 0,0 24 13,5 13 7,3 * 2,8 21 11,8 * 4,5 178

Natal (2001-2005) 42 21,6 23 11,9 27 13,9 * 4,6 * 3,6 * 3,1 * 0,5 14 7,2 * 2,6 10 5,2 33 17,0 17 8,8 194

Recife (2003-2007) 78 22,0 36 10,1 63 17,7 * 2,0 * 2,0 12 3,4 * 0,8 19 5,4 23 6,5 17 4,8 80 22,5 10 2,8 355

Salvador (2001-2005) 131 23,2 74 13,1 81 14,4 19 3,4 17 3,0 39 6,9 * 1,4 39 6,9 39 6,9 29 5,1 53 9,4 35 6,2 564

Teresina (2000-2002) 37 35,2 15 14,3 14 13,3 * 1,9 * 1,0 * 5,7 * 1,0 * 5,7 * 6,7 * 6,7 * 5,7 * 3,8 105

CENTRO-OESTE

Campo Grande (2000-2003) 50 31,1 31 19,3 18 11,2 * 2,5 * 0,6 11 6,8 * 1,2 12 7,5 15 9,3 * 3,7 * 4,3 * 2,5 161

Cuiabá (2003-2007) 64 26,6 40 16,6 35 14,5 * 2,5 * 0,8 10 4,1 * 0,0 13 5,4 13 5,4 15 6,2 32 13,3 11 4,6 241

Distrito Federal (2000-2002) 74 19,0 68 17,5 56 14,4 13 3,3 * 2,1 20 5,1 * 0,3 24 6,2 23 5,9 24 6,2 59 15,2 22 5,7 389

Goiânia (2005-2009) 110 24,6 56 12,5 72 16,1 15 3,3 11 2,5 15 3,3 * 1,1 24 5,4 35 7,8 23 5,1 87 19,4 * 1,6 448

SUDESTE

Belo Horizonte (2002-2006) 128 23,7 82 15,2 89 16,5 23 4,3 * 1,1 18 3,3 * 1,1 38 7,1 29 5,4 29 5,4 74 13,7 15 2,8 539

Campinas (2001-2005) 47 32,1 17 12,0 24 23,4 10 6,2 * 0,7 * 5,5 * 0,0 * 5,8 * 5,5 5 2,2 * 2,9 * 3,6 199

Grande Vitória (2004-2008) 88 24,7 33 21,6 64 19,6 17 0,0 * 1,0 15 1,0 * 0,0 16 4,1 15 7,2 * 6,2 * 14,4 10 0,0 274

Jahu (1996-2012) 24 8,1 21 13,5 19 2,7 * 2,7 * 2,7 * 2,7 * 2,7 * 2,7 * 10,8 * 8,1 14 40,5 * 2,7 97

Poços de Caldas (2007-2011) * 17,3 * 13,6 * 8,5 * 3,2 * 1,4 * 3,0 * 0,4 * 5,4 * 4,2 * 4,5 15 20,7 * 16,5 37

São Paulo (2006-2010) 562 23,6 442 8,5 277 12,1 105 5,0 46 2,5 97 2,0 13 0,5 176 3,0 137 4,0 146 2,5 673 2,0 537 2,5 3248

SUL

Curitiba (2006-2010) 132 26,9 59 12,0 46 9,4 26 5,3 * 1,0 15 3,1 * 0,8 36 7,3 19 3,9 27 5,5 128 26,1 13 2,6 491

Florianópolis (2008-2010) 16 26,9 * 14,2 * 12,4 * 3,4 * 2,6 * 3,1 * 1,0 * 8,5 * 4,7 * 6,5 25 10,1 * 6,7 72

Porto Alegre (2002-2006) 104 22,2 55 4,2 48 11,1 13 2,8 10 2,8 12 9,7 * 2,8 33 1,4 18 5,6 25 1,4 39 34,7 26 2,8 387

MEDIANA 25,6 13,6 13,3 2,9 1,5 3,2 0,7 5,8 5,4 4,9 14,1 3,5

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ASPECTOS EPIDEMIOLÓGICOS E DE

ORGANIZAÇÃO DA REDE DE ATENÇÃO ONCOLÓGICA

21

PERCENTUAL DOS TUMORES EM CRIANÇAS (0-14 ANOS) COM RELAÇÃO A TODOS OS

TUMORES, EM AMBOS OS SEXOS, POR RCBP (PERÍODO DE REFERÊNCIA) E GRUPO TUMORAL

Fonte: http://www1.inca.gov.br/wcm/incidencia/2017/

Região RCBP

Grupo I Leucemias

Grupo II Linfomas

Grupo IIITumores de SNC

Grupo IVNeuroblastoma

Grupo VRetinoblastoma

Grupo VITumores renais

Grupo VIITumores hepáticos

Grupo VIIITumores ósseos

Grupo IXTecidos moles

Grupo XTumores células

germinativas

Grupo XIOutros neop.

malig. epiteliais

Grupo XIIOutras neoplasias

malignas

Todas as neo-plasias

N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N %

NORTE

Belém (2000-2003) 132 37,4 46 13,0 29 8,2 * 2,0 * 2,3 19 5,4 * 0,6 24 6,8 14 4,0 10 2,8 24 6,8 38 10,8 353

Manaus (2002-2006) 173 39,5 63 14,4 55 12,6 * 0,2 * 1,8 18 4,1 * 0,7 29 6,6 16 3,7 15 3,4 35 8,0 22 5,0 438

Palmas (2000-2010) 23 26,4 16 18,4 10 11,5 * 1,1 * 1,1 * 2,3 * 1,1 * 4,6 11 12,6 * 3,4 12 13,8 * 3,4 87

Roraima (2003-2006) * 11,8 * 17,6 * 47,1 * 0,0 * 0,0 * 0,0 * 0,0 * 0,0 * 5,9 * 0,0 * 11,8 * 0,0 17

NORDESTE

Aracaju (2005-2009) 34 24,1 17 12,1 15 10,6 * 2,8 * 1,4 * 2,1 * 2,1 * 1,4 * 5,0 * 4,3 48 34,0 * 0,0 141

Fortaleza (2002-2006) 164 27,5 99 16,6 70 11,7 16 2,7 13 2,2 20 3,4 * 0,5 43 7,2 28 4,7 19 3,2 63 10,6 59 9,9 597

João Pessoa (2004-2008) 42 23,6 25 14,0 23 12,9 * 2,8 * 2,2 * 4,5 * 0,0 24 13,5 13 7,3 * 2,8 21 11,8 * 4,5 178

Natal (2001-2005) 42 21,6 23 11,9 27 13,9 * 4,6 * 3,6 * 3,1 * 0,5 14 7,2 * 2,6 10 5,2 33 17,0 17 8,8 194

Recife (2003-2007) 78 22,0 36 10,1 63 17,7 * 2,0 * 2,0 12 3,4 * 0,8 19 5,4 23 6,5 17 4,8 80 22,5 10 2,8 355

Salvador (2001-2005) 131 23,2 74 13,1 81 14,4 19 3,4 17 3,0 39 6,9 * 1,4 39 6,9 39 6,9 29 5,1 53 9,4 35 6,2 564

Teresina (2000-2002) 37 35,2 15 14,3 14 13,3 * 1,9 * 1,0 * 5,7 * 1,0 * 5,7 * 6,7 * 6,7 * 5,7 * 3,8 105

CENTRO-OESTE

Campo Grande (2000-2003) 50 31,1 31 19,3 18 11,2 * 2,5 * 0,6 11 6,8 * 1,2 12 7,5 15 9,3 * 3,7 * 4,3 * 2,5 161

Cuiabá (2003-2007) 64 26,6 40 16,6 35 14,5 * 2,5 * 0,8 10 4,1 * 0,0 13 5,4 13 5,4 15 6,2 32 13,3 11 4,6 241

Distrito Federal (2000-2002) 74 19,0 68 17,5 56 14,4 13 3,3 * 2,1 20 5,1 * 0,3 24 6,2 23 5,9 24 6,2 59 15,2 22 5,7 389

Goiânia (2005-2009) 110 24,6 56 12,5 72 16,1 15 3,3 11 2,5 15 3,3 * 1,1 24 5,4 35 7,8 23 5,1 87 19,4 * 1,6 448

SUDESTE

Belo Horizonte (2002-2006) 128 23,7 82 15,2 89 16,5 23 4,3 * 1,1 18 3,3 * 1,1 38 7,1 29 5,4 29 5,4 74 13,7 15 2,8 539

Campinas (2001-2005) 47 32,1 17 12,0 24 23,4 10 6,2 * 0,7 * 5,5 * 0,0 * 5,8 * 5,5 5 2,2 * 2,9 * 3,6 199

Grande Vitória (2004-2008) 88 24,7 33 21,6 64 19,6 17 0,0 * 1,0 15 1,0 * 0,0 16 4,1 15 7,2 * 6,2 * 14,4 10 0,0 274

Jahu (1996-2012) 24 8,1 21 13,5 19 2,7 * 2,7 * 2,7 * 2,7 * 2,7 * 2,7 * 10,8 * 8,1 14 40,5 * 2,7 97

Poços de Caldas (2007-2011) * 17,3 * 13,6 * 8,5 * 3,2 * 1,4 * 3,0 * 0,4 * 5,4 * 4,2 * 4,5 15 20,7 * 16,5 37

São Paulo (2006-2010) 562 23,6 442 8,5 277 12,1 105 5,0 46 2,5 97 2,0 13 0,5 176 3,0 137 4,0 146 2,5 673 2,0 537 2,5 3248

SUL

Curitiba (2006-2010) 132 26,9 59 12,0 46 9,4 26 5,3 * 1,0 15 3,1 * 0,8 36 7,3 19 3,9 27 5,5 128 26,1 13 2,6 491

Florianópolis (2008-2010) 16 26,9 * 14,2 * 12,4 * 3,4 * 2,6 * 3,1 * 1,0 * 8,5 * 4,7 * 6,5 25 10,1 * 6,7 72

Porto Alegre (2002-2006) 104 22,2 55 4,2 48 11,1 13 2,8 10 2,8 12 9,7 * 2,8 33 1,4 18 5,6 25 1,4 39 34,7 26 2,8 387

MEDIANA 25,6 13,6 13,3 2,9 1,5 3,2 0,7 5,8 5,4 4,9 14,1 3,5

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O DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER INFANTOJUVENIL E A ATENÇÃO BÁSICA:

ESTRATÉGIAS E DESAFIOS PARA AUMENTAR AS CHANCES DE CURA

22

Vários fatores colaboraram para a melhora dos resultados, como

cuidado especializado das crianças em unidades de oncologia pediátri-

ca dedicadas, com equipes especializadas e participação em estudos

clínicos prospectivos, bem delineados (Craft, 2000)7; (Simone, 2006)8. No

Brasil, embora os resultados de muitos serviços especializados sejam

comparáveis aos de países mais ricos, persistem diferenças regionais

na oferta de serviços, fazendo com que as médias de sobrevida no país

ainda estejam abaixo daquelas esperadas para o desenvolvimento e

o conhecimento técnico do momento.

Na faixa dos 5 aos 19 anos incompletos, o câncer

representa a primeira causa de óbitos por doença, se

não forem considerados aqueles por causas externas.

Atualmente, o câncer é uma das principais causas de óbitos nos

pequenos pacientes, especialmente pela redução, nos últimos anos, das

doenças preveníveis por imunização ou impactadas por outras ações

básicas de saúde e pela melhoria nas condições de vida da população.

Considerando os dados preliminares de mortalidade do ano de 2016,

ocorreram cerca de 2.840 óbitos por câncer em crianças e adolescen-

tes brasileiros (de 0 a 19 anos incompletos). As neoplasias ocuparam a

segunda posição por doença nestes óbitos, ficando abaixo dos óbitos

atribuídos as doenças do aparelho respiratório.

Até o momento, não são conhecidos fatores de risco que determi-

nem isoladamente maior probabilidade de aparecimento do câncer na

criança e no adolescente nem maior risco para a letalidade. As pro-

postas de enfoque diferenciado das políticas públicas para a questão

do câncer na infância e na adolescência se justificam pela expressão

da mortalidade proporcional demonstrada.

Quando se verificam os dados de mortalidade na faixa etária de

05 a 19 anos incompletos para o ano de 2016, as neoplasias passam a

ocupar o primeiro lugar dos óbitos por doença com 2.1389 ocorrências.

Se considerarmos todos os óbitos, o câncer fica atrás apenas dos óbitos

por causas externas.

7 CRAFT, A. W. Childhood cancer: mainly curable so where next? Acta Paediatrica, v. 89, n. 4, p. 386-392, 2000

8 SIMONE, J. V. History of the treatment of childhood ALL: a paradigm for cancer cure. Best Practice & Research. Clinical Haematology, v. 19, n. 2, p. 353-359, 2006.

9 http://tabnet.datasus.gov.br/cgi/tabcgi.exe?sim/cnv/pobt10uf.def

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ASPECTOS EPIDEMIOLÓGICOS E DE

ORGANIZAÇÃO DA REDE DE ATENÇÃO ONCOLÓGICA

23

Os dados destacam a importância atual do câncer na formulação

de políticas e ações de saúde para crianças e adolescentes. Assim,

as estratégias do Sistema de Saúde e serviços em geral devem visar

à suspeita diagnóstica, mesmo sendo a maior parte de seus sinais

e sintomas inespecíficos. Essa ampliação da sensibilidade pode re-

sultar na detecção precoce de casos, impulsionando a necessidade

da organização da rede de serviços, nos seus diferentes níveis de

assistência, e na garantia do acesso também precoce ao tratamento

adequado e de qualidade.

LEGISLAÇÃO E POLÍTICAS PÚBLICAS

A saúde como direito social reconhecido na Constituição Federal de

198810 tem como fatores determinantes e condicionantes, entre outros,

a alimentação, a moradia, o saneamento básico, o meio ambiente, o

trabalho, a renda, a educação, o transporte, o lazer e o acesso aos bens

e aos serviços essenciais. O Sistema Único de Saúde (SUS), marco da

reforma sanitária, consolida o direito de todos à saúde e o dever do

estado, mediante a implantação de políticas sociais e econômicas que

apontem à redução do risco de doença e de outros agravos, ao aces-

so universal e igualitário às ações e aos serviços para sua promoção,

proteção e recuperação.

Assim, ações e serviços de saúde devem integrar uma rede regio-

nalizada e hierarquizada, constituindo um sistema único e organizado

de acordo com as seguintes diretrizes: descentralização, com direção

única em cada esfera de governo; e atendimento integral, com prioridade

para as atividades preventivas, sem prejuízo dos serviços assistenciais

e a participação da comunidade.

A construção do SUS marca o desafio de trabalhar em redes inte-

gradas de saúde. A ideia de rede está implícita nos princípios e nas

diretrizes do SUS e na Lei orgânica da saúde nº 8080 de 19 de se-

tembro de 199011, que traz a proposta de rede hierarquizada e regio-

nalizada e foi regulamentada pelo Decreto nº 7.508/1112, no âmbito

da organização do SUS, do planejamento da Saúde, da assistência à

saúde e da articulação interfederativa, apontando novos desafios na

gestão desse Sistema. A lei também designou o Contrato Organizativo

10 http://www2.camara.leg.br/legin/fed/consti/1988/constituicao-1988-5-outubro--1988-322142-publicacaooriginal-1-pl.html

11 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8080.htm

12 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2011/decreto/d7508.htm

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O DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER INFANTOJUVENIL E A ATENÇÃO BÁSICA:

ESTRATÉGIAS E DESAFIOS PARA AUMENTAR AS CHANCES DE CURA

24

da Ação Pública da Saúde (COAP)13 como a figura jurídica que dará

concretude aos compromissos de cada ente federado frente aos

objetivos comuns, discutidos e aprovados em consenso em cada

região, respeitando a diversidade federativa e garantindo a segurança

jurídica necessária a todos.

A Política Nacional de Atenção Básica (PNAB)14 estabelece como

competência dos municípios organizar o fluxo de usuários, visando

à garantia das referências aos serviços e às ações de saúde fora do

âmbito da Atenção Básica. Outros elementos importantes são os com-

ponentes da Regulação e da Programação Pactuada e Integrada (PPI)15

e a regionalização do Pacto de Gestão16, que estão intrinsicamente

vinculados à organização das redes municipais e regionais de Saúde.

Para viabilizar o SUS na vida real, os gestores municipais, estaduais e

federais precisam investir na construção de Redes de Atenção à Saúde.

As redes, em essência, correspondem à articulação entre serviços e

sistemas de saúde e às relações que se desenvolvem mediante inter-

dependência entre os pontos da Rede.

Considerando a definição de governança usada pelo SUS, articu-

lação e cooperação entre atores sociais e políticos, do governo e da

sociedade, visam à construção de arranjos institucionais para que ob-

jetivos sejam alcançados. O Ministério da Saúde, por exemplo, dispõe

de uma série de políticas públicas para atender a população que usa

o SUS e conta com várias publicações para capacitação permanente

dos profissionais em diversas áreas.

13 http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/contrato_organizativo_acao_publica_saude.pdf

14 Política Nacional de Atenção Básica

15 http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/DiretrizesProgPactuadaIntegAssistSaude.pdf

16 http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/DiretrizesProgPactuadaIntegAssistSaude.pdf

SOBRE O COAP

O COAP tem por objeto a organização, o financiamento e a integração das

ações e dos serviços de saúde, sob a responsabilidade dos entes federativos

na região de saúde, com a finalidade de garantir a integralidade da assistência

à saúde dos usuários através da rede de atenção à saúde para conformar o

Sistema Único de Saúde (SUS).

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ASPECTOS EPIDEMIOLÓGICOS E DE

ORGANIZAÇÃO DA REDE DE ATENÇÃO ONCOLÓGICA

25

Em 2003, o INCA, no âmbito do Ministério da Saúde, inovou ao

definir o câncer como problema de saúde pública. Essa alteração foi

desdobrada na contribuição dos serviços de saúde de todos os níveis

de complexidade, na participação das instituições da sociedade civil e

na busca pela ampliação da visibilidade, da compreensão e da inclusão

do controle do câncer na pauta cotidiana dos meios de comunicação

e das autoridades das mais diversas áreas.

Dois anos mais tarde, em 2005, o Ministério da Saúde, em parceria

com diversos atores, publicou as Portarias GM/MS nº 2.43917 e SAS/

MS nº 74118, que apresentaram a Política Nacional de Atenção Onco-

lógica e os conceitos sobre Unidades e Centros de Assistência de Alta

Complexidade em Oncologia (UNACON e CACON), determinando seus

papéis na rede de saúde e as qualidades técnicas necessárias ao bom

desempenho no contexto da rede assistencial.

Entre outros aspectos, a época para o credenciamento dos serviços

nos diferentes níveis de atenção, conforme as condições e o perfil de

desempenho, foi determinada a partir de parâmetros que considera-

vam a base territorial de atuação e das estimativas de casos novos de

câncer por ano em determinada região, relacionando esses números

às necessidades de oferta de atenção oncológica.

Já em 2013 foi promulgada a Portaria nº 87419, que instituiu a Política

Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer na Rede de Atenção

à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas no âmbito do Sistema

Único de Saúde (SUS). Um ano mais tarde, em 2014, o Ministério da

Saúde revogaria as Portarias GM/MS nº 2.43920 e SAS/MS nº 741. Na

sequência, publicaria a Portaria GM/MS nº 48321, que define a Rede

de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas no âmbito

do Sistema Único de Saúde (SUS) e estabelece diretrizes para a or-

ganização das suas linhas de cuidado, e a Portaria SAS/MS nº 14022

que redefine os critérios e os parâmetros para organização, planeja-

mento, monitoramento, controle e avaliação dos estabelecimentos

de saúde habilitados na atenção especializada em oncologia, além

de definir as condições estruturais, de funcionamento e de recursos

humanos e estruturais para a habilitação destes estabelecimentos no

âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

17 http://www1.inca.gov.br/inca/Arquivos/Legislacao/portaria_2439.pdf

18 http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/sas/2005/prt0741_19_12_2005.html

19 http://www.lex.com.br/legis_27464728_PORTARIA_N_874_DE_7_DE_JULHO_DE_2017.aspx

20 http://www1.inca.gov.br/inca/Arquivos/Legislacao/portaria_2439.pdf

21 http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0483_01_04_2014.html

22 http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/sas/2014/prt0140_27_02_2014.html

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O DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER INFANTOJUVENIL E A ATENÇÃO BÁSICA:

ESTRATÉGIAS E DESAFIOS PARA AUMENTAR AS CHANCES DE CURA

26

Os hospitais habilitados como UNACON ou CACON podem prestar

atendimento em diferentes especialidades, incluindo-se o Serviço de

Oncologia Pediátrica. Para tal, os hospitais, por decisão do respecti-

vo gestor do SUS e com base na análise de necessidades, poderão

solicitar habilitação como Unidade ou Centro de Assistência de Alta

Complexidade com Serviço de Pediatria ou como Unidade de Assis-

tência de Alta Complexidade Exclusiva de Oncologia Pediátrica. Ambas

deverão possuir estrutura física condizente e recursos humanos es-

pecíficos, realizando o diagnóstico diferencial, o diagnóstico definitivo

e o tratamento de neoplasias malignas de crianças e adolescentes

respeitando a mencionada Portaria.

Com foco na atenção integral, o Ministério da Saúde estabeleceu

a realização de um plano por estado que contemple o atendimento

em diversas áreas, sendo uma delas o atendimento específico em

oncologia pediátrica. Foram estabelecidos parâmetros populacionais

por região, considerando o perfil epidemiológico dos cânceres pediá-

tricos no país, na perspectiva de garantir a qualidade da assistência.

O parâmetro mínimo de atendimento adotado foi de 100 casos

novos de câncer pediátrico por ano para cada estabelecimento de

saúde, na seguinte proporção: Região Norte, 1 estabelecimento de

saúde habilitado para cada 3.500.000 (três milhões e quinhentos mil)

habitantes; Região Nordeste, 1 estabelecimento de saúde habilitado

para cada 2.700.000 (dois milhões e setecentos mil) habitantes; Re-

gião Centro-Oeste, 1 estabelecimento de saúde habilitado para cada

1.700.000 (um milhão e setecentos mil) habitantes; e nas Regiões

Sudeste e Sul, 1 estabelecimento de saúde habilitado para cada

1.300.000 (um milhão e trezentos mil) habitantes.

Os hospitais que realizam esse atendimento específico deverão

ser responsáveis pelas consultas e pelos exames para o diagnóstico

diferencial e definitivo de cânceres de crianças e adolescentes, além

de tratamento em cirurgia e oncologia pediátrica, acompanhamento

e cuidados paliativos. Além disso, o Serviço de Oncologia Pediátrica

deve fazer parte da estrutura organizacional e física da unidade hos-

pitalar e possuir corpo clínico especializado e estrutura física em nível

ambulatorial e de internação. É necessário possuir área específica

para o atendimento em oncologia clínica para pacientes pediátricos.

Entende-se como oncologia clínica todo o atendimento clínico, in-

cluindo a quimioterapia.

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ASPECTOS EPIDEMIOLÓGICOS E DE

ORGANIZAÇÃO DA REDE DE ATENÇÃO ONCOLÓGICA

27

ORGANIZAÇÃO DA LINHA DE CUIDADO DOS

PACIENTES PEDIÁTRICOS COM FORTE SUSPEITA DE CÂNCER

CRIANÇAS OU ADOLESCENTES APRESENTAM

SINAIS E SINTOMAS COMPATÍVEIS

CONSULTA MÉDICA NA ATENÇÃO BÁSICA

CONSULTA MÉDICA NA ESPECIALIDADE

ATENDIMENTO HOSPITAL COM SERVIÇO DE ONCOLOGIA

PEDIÁTRICA

DIAGNÓSTICO DE CÂNCER CONFIRMADO?

SIM NÃO

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CAPÍTULO 2

A IMPORTÂNCIA DA ATENÇÃO BÁSICA

NA DETECÇÃO PRECOCE E NO

ACOMPANHAMENTO DAS CRIANÇAS E

DOS ADOLESCENTES COM CÂNCER

Angela Pinto dos Santos e Rejane Leite de Souza Soares Ministério da Saúde

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DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER INFANTOJUVENIL

30

ENTENDENDO A RAS

De acordo a Portaria nº 4.279, de 30 de dezembro de 2010, a RAS deve pro-

mover a integração sistêmica, de ações e serviços de saúde com provisão

de atenção contínua, integral, de qualidade, responsável e humanizada, bem

como incrementar o desempenho do Sistema, em termos de acesso, equidade,

eficácia clínica e sanitária e eficiência econômica.

A Atenção Básica (AB) é caracterizada como porta de entrada preferencial

do Sistema Único de Saúde (SUS). Possui espaço privilegiado de gestão

do cuidado dos usuários e cumpre papel estratégico na Rede de Aten-

ção. Serve também como base para o ordenamento e a efetivação da

integralidade na atenção à saúde. Para tanto, é necessário que tenha

resolutividade, capacidade clínica do cuidado e incorporação de tecno-

logias (diagnósticas e terapêuticas). Assim, sua articulação com outros

pontos da rede de saúde é primordial para atenção integral dos usuários.

A Atenção Básica integra e articula a Rede de

Atenção à Saúde (RAS), interconectando os serviços

que são ofertados de forma fragmentada.

A AB integra e articula a Rede de Atenção à Saúde (RAS), inter-

conectando serviços que, normalmente, são ofertados de forma

fragmentada. Para que a AB possa ordenar a RAS, é preciso que as

equipes reconheçam as demandas de saúde da população sob sua

responsabilidade, organizando-as em relação aos outros pontos de

atenção e contribuindo para que a programação tenha como ponto

de início essas necessidades.

A AB atua no centro de comunicação entre os diversos pontos de

atenção responsabilizando-se pelo cuidado dos usuários em qualquer

destes pontos através de uma relação horizontal, contínua e integrada

com o objetivo de produzir a gestão compartilhada da atenção integral.

Articula também as outras estruturas das redes de saúde e interseto-

riais, públicas, comunitárias e sociais. Para isso, é necessário incorporar

ferramentas e dispositivos de gestão do cuidado, como: gestão das

listas de espera (encaminhamentos para consultas especializadas,

procedimentos e exames), prontuário eletrônico em rede, protocolos

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A IMPORTÂNCIA DA ATENÇÃO BÁSICA NA DETECÇÃO PRECOCE

E NO ACOMPANHAMENTO DAS CRIANÇAS E DOS ADOLESCENTES COM CÂNCER

31

de atenção organizados sob a lógica de linhas de cuidado, discussão

e análise de casos traçadores, eventos-sentinela e incidentes críticos,

dentre outros. As práticas de regulação realizadas na Atenção Básica

devem ser articuladas com os processos regulatórios realizados em

outros espaços da rede, de modo a permitir, ao mesmo tempo, a

qualidade da micro regulação realizada pelos profissionais da Atenção

Básica e o acesso a outros pontos de atenção nas condições e no

tempo adequado, com equidade.

A Atenção Básica é o primeiro nível de atenção em saúde e se ca-

racteriza por um conjunto de ações de saúde, no âmbito individual e

coletivo, que abrange a promoção e a proteção da saúde, a prevenção

de agravos, o diagnóstico, o tratamento, a reabilitação, a redução de

danos e a manutenção da saúde com o objetivo de desenvolver uma

atenção integral que impacte positivamente na situação de saúde

das coletividades. Este trabalho é realizado nas Unidades Básicas de

Saúde (UBS), nas Unidades Básicas de Saúde Fluviais, nas Unidades

Odontológicas Móveis (UOM) e nas Academias de Saúde. 

As equipes de Atenção Básica devem identificar os pacientes com

necessidade de cuidados paliativos (saiba mais no capítulo 07) no

território e ofertar cuidado integral, que pode ser realizado de forma

ambulatorial ou domiciliar, a depender da condição clínica geral do

usuário. Porém, deve tentar manter sempre o domicílio como lócus

preferencial do cuidado, se esta for a preferência do paciente, espe-

cialmente na fase final da vida.

ENTENDENDO SOBRE EQUIDADE

Equidade é um dos princípios doutrinários do Sistema Único de

Saúde (SUS) e tem relação direta com os conceitos de igualdade

e de justiça. No âmbito do sistema nacional de saúde, se evi-

dencia, por exemplo, no atendimento aos indivíduos de acordo

com suas necessidades, oferecendo mais a quem mais precisa

e menos a quem requer menos cuidados.

Saiba mais acessando esse link do seu celular

Assim, cabe à AB realizar um cuidado compartilhado com os serviços

domiciliares e ambulatoriais especializados e acolher o paciente em

cuidados paliativos advindo do nível hospitalar. Essa atuação na saúde

deve ser longitudinal, sendo ofertada pelas equipes de Atenção Básica

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DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER INFANTOJUVENIL

32

conjuntamente com um forte ponto de atuação que é realizada pelo

Núcleo de Apoio à Saúde da Família (NASF), mantendo a retaguarda

dos demais pontos da Rede de Atenção sempre que necessário.

MUDANÇAS COM A NOVA PNAB

A nova Política Nacional de Atenção Básica (PNAB)1apresenta mudan-

ças em relação ao financiamento da AB. Reconhece, por exemplo,

novos modelos de atenção e a ampliação do número de equipes que

receberão recursos do Ministério da Saúde. A regra permite ao gestor

municipal compor suas equipes de AB de acordo com as características

e as necessidades locais. Também permite que o gestor trabalhe suas

equipes de acordo com suas especificidades e necessidades, incluindo

como prioridade a Estratégia de Saúde da Família (ESF). Outra novidade

é que traz oportunidades de reconhecimento dos serviços já existentes

nos municípios que são financiados apenas pelos gestores locais.

Com a nova política, os Agentes Comunitários de

Saúde (ACS) e os Agentes de Combate às Endemias

(ACE) são reconhecidos como elos importantes no

diagnóstico das necessidades nos territórios.

Nos últimos 14 anos, o SUS ampliou o debate sobre as Redes de

Atenção à Saúde ao perceber a necessidade de consolidar um mo-

delo mais adequado à situação epidemiológica do país. Até então,

não haviam sido discutidos nem trabalhados fortemente o conceito

de regionalização e o papel da Atenção Primária a Saúde (APS) como

ordenadora da Rede de Atenção que, apesar de ter sido instituída em

2010, ainda não havia sido incorporada à PNAB estabelecida em 2011.

A ESF continua como ação prioritária para a organização da APS no

país, mas a nova PNAB reconhece a necessidade de ampliar a cobertura

da população contemplada pela Saúde da Família e a importância de

ter uma Atenção Primária de qualidade e resolutiva. Com a nova política,

os Agentes Comunitários de Saúde (ACS) e os Agentes de Combate às

Endemias (ACE) são reconhecidos como elos importantes no diagnóstico

1 Portaria nº 2.436, de 21 de setembro de 2017. Aprova a Política Nacional de Atenção Básica, es-tabelecendo a revisão de diretrizes para a organização da Atenção Básica, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). http://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/visualiza/index.jsp?jornal=1&pagi-na=68&data=22/09/2017

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A IMPORTÂNCIA DA ATENÇÃO BÁSICA NA DETECÇÃO PRECOCE

E NO ACOMPANHAMENTO DAS CRIANÇAS E DOS ADOLESCENTES COM CÂNCER

33

das necessidades dos territórios. Várias atividades realizadas pelo ACS

e pelo ACE são comuns. Assim, as ações de AB e Vigilância inserem o

agente de endemia na Atenção Básica da Saúde da Família instituin-

do um conjunto de ações e atribuições desses atores que devem ser

necessariamente compartilhadas.

A nova PNAB valoriza e amplia o trabalho dos agentes e ainda

proporciona, através de capacitações, novas atribuições. Dessa forma,

o agente de saúde pode também realizar orientações e atuar como

elemento de mobilização e de modificação no território. Esta proposta

é importantíssima porque permite potencializar o tempo e o trabalho

dos agentes, aumentando seu alcance. Ainda que cada tipo de profis-

sional tenha suas especificidades, o novo cenário permite planejar as

ações em conjunto, sempre que possível, aumentando a resolutividade.

LIDANDO COM O CÂNCER ENTRE CRIANÇAS E ADOLESCENTES

Os profissionais da AB devem estar aptos para reconhecer os sinais

e os sintomas que podem indicar o câncer infantojuvenil2 e realizar a

adequada referência aos serviços de média e alta complexidade. Além

de conhecimento técnico, imprescindível na suspeição de casos de

câncer, devem estar capacitados para acolher a população infanto-

juvenil e oferecer os cuidados adequados no âmbito das alterações

físicas, psicológicas e sociais impostas pela doença, que envolve o

usuário e sua família.

Todos os profissionais da Atenção Básica devem

estar aptos para reconhecer os sinais e os sintomas

que podem indicar o câncer infantojuvenil.

Santos e Soares (2017)3 expõem que o prognóstico do câncer na

criança e no adolescente é influenciado positivamente por estraté-

gias de diagnóstico precoce e continuidade do cuidado por meio do

tratamento adequado no tempo oportuno. Portanto, na assistência à

2 BRASIL. Ministério da Saúde. Instituto Nacional de Câncer. Diagnóstico precoce do câncer na criança e no adolescente / Instituto Nacional de Câncer, Instituto Ronald McDonald. Rio de Janeiro: INCA, 2009a.

3 http://www1.inca.gov.br/inca/Arquivos/protocolo-de-diagnostico-precoce-do-cancer-pediatri-co.pdf

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DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER INFANTOJUVENIL

34

SINAIS E SINTOMAS DO CÂNCER INFANTOJUVENIL

FEBRE PROLONGADA SEM CAUSA IDENTIFICADA

PALIDEZ INEXPLICADA

PERDA DE PESO

CAROÇOS EM QUALQUER PARTE DO CORPO,

PRINCIPALMENTE NA BARRIGA

CRESCIMENTO DO OLHO PODENDO ESTAR

ACOMPANHADO DE MANCHA ROXA NO LOCAL

DORES NOS OSSOS E NAS JUNTAS COM OU SEM

INCHAÇOS

MANCHAS ROXAS, SANGRAMENTO PELO CORPO

SEM MACHUCADO

VÔMITOS ACOMPANHADOS DE DOR DE CABEÇA, DIMINUIÇÃO DA VISÃO OU PERDA DE

EQUILÍBRIO

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A IMPORTÂNCIA DA ATENÇÃO BÁSICA NA DETECÇÃO PRECOCE

E NO ACOMPANHAMENTO DAS CRIANÇAS E DOS ADOLESCENTES COM CÂNCER

35

saúde de crianças e adolescentes, os profissionais da Atenção Básica

devem ter escuta qualificada, identificando esses pacientes como

população prioritária, proporcionando atendimento humanizado e es-

tabelecendo vínculos também com a família para alcançar soluções

para as dificuldades.

Os profissionais da Atenção Básica são ainda responsáveis por todo o

processo de orientação ao paciente e à sua família sobre o diagnóstico

e o tratamento do câncer infantojuvenil, mantendo uma articulação

permanente com os serviços especializados em oncologia. A atuação

destes profissionais é de fundamental importância por propiciar, pelas

características de seu processo de trabalho, o diagnóstico e o início do

tratamento oncológico adequado e tempestivo.

A atuação dos profissionais na AB no câncer

infantojuvenil é de fundamental importância no

diagnóstico e no início do tratamento oncológico

adequado e tempestivo.

O melhor caminho para um atendimento digno às crianças e aos

adolescentes com câncer passa pelo compartilhamento de respon-

sabilidades com o estabelecimento de atendimento e de fluxos ágeis

e resolutivos em que cada nível de atenção tem sua especificidade

e importância. Toda criança que está em investigação diagnóstica ou

em tratamento oncológico em hospital habilitado como a Unidade

de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (UNACON) ou o

Centro de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (CACON)

continua também sob responsabilidade das equipes da Atenção

Básica, que é a porta de entrada no atendimento e elo fundamental

na melhoria da assistência.

O diagnóstico precoce e a rápida promoção das ações dele decor-

rentes são, além de responsabilidade de todos, necessários para que

o paciente obtenha maior ou total chance de cura, tratamento mais

rápido e menos desconfortável, com pouca ou nenhuma sequela e

menores impactos econômicos e sociais.

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Realização

Instituto Ronald McDonald

Rua Pedro Guedes, 29 - 3º andar - Maracanã

20271-040 - Rio de Janeiro

www.institutoronald.org.br

Revisão técnica

Equipe de Oncopediatria do Hospital Israelita Albert Einstein

Revisão

Eliane Ministro Pereira

Viviane dos Santos Junqueira

Design de experiência e revisão textual

Veronica Marques

Capa, projeto gráfico, ilustrações e diagramação

Refinaria Design

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O DIAGNÓSTICO PRECOCE

DO CÂNCER INFANTOJUVENIL

E A ATENÇÃO BÁSICA

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3ª EDIÇÃO REVISTA E AMPLIADA

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