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CONDIÇÕES SÓCIO CLÍNICAS

DOS DOENTES PSICÓTICOS DE EVOLUÇÃO PROLONGADA

EM PORTUGAL

Inquérito Nacional dirigido a Doentes e seus Cuidadores

RELATÓRIO DE ANÁLISE ESTATÍSTICA

JULHO 2018

CONFIDENCIAL

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As informações contidas neste documento são confidenciais e não devem ser usadas sem antes obter o consentimento por escrito do Promotor.

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ÍNDICE INTRODUÇÃO ................................................................................................................................................... 5 COORDENADOR DO ESTUDO ........................................................................................................................... 5 OBJETIVOS DO ESTUDO ................................................................................................................................... 5 DESENHO DO ESTUDO ..................................................................................................................................... 5 POPULAÇÃO DO ESTUDO ................................................................................................................................ 6 AMOSTRA DO ESTUDO .................................................................................................................................... 6 PERÍODO DE RECOLHA..................................................................................................................................... 6 METODOLOGIA ESTATÍSTICA ........................................................................................................................... 7 RESULTADOS – ANÁLISE DESCRITIVA .............................................................................................................. 8

Caracterização Sociodemográfica ...................................................................................................... 8 Género ..................................................................................................................................................... 8 Distrito ..................................................................................................................................................... 8 Estado Civil .............................................................................................................................................. 9 Tipo de Residência ................................................................................................................................... 9 Agregado Familiar .................................................................................................................................... 9 Apoios Sociais ........................................................................................................................................ 10 Nível de Escolaridade ............................................................................................................................ 10 Situação profissional e rendimentos ..................................................................................................... 11 Subsistema de Saúde ............................................................................................................................. 13

Caracterização Socio-Clínica ............................................................................................................ 13 Avaliação do Estado de Saúde ............................................................................................................... 13 Limitações impostas pela doença psiquiátrica ...................................................................................... 15 Manifestação da doença ....................................................................................................................... 15 Acompanhamento psiquiátrico ............................................................................................................. 16 Despesas de deslocação à consulta de Psiquiatria ................................................................................ 17 Compra da medicação ........................................................................................................................... 18 Toma da medicação ............................................................................................................................... 18 Efeitos da medicação ............................................................................................................................. 19 Controlo da doença ............................................................................................................................... 20 Internamentos ....................................................................................................................................... 21 Comorbilidades ...................................................................................................................................... 21

Caracterização da Integração Social ................................................................................................. 23 Actividades ocupacionais ...................................................................................................................... 23 Ligações afectivas .................................................................................................................................. 23 Participação activa em organizações..................................................................................................... 24 Exercício de cidadania ........................................................................................................................... 24

RESULTADOS – ANÁLISES EXPLORATÓRIAS ................................................................................................... 26 ÍNDICE DE TABELAS E FIGURAS...................................................................................................................... 27 ANEXOS .......................................................................................................................................................... 28

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INTRODUÇÃO Em Portugal, existem estatísticas sobre alguns dos aspetos sociais e económicos ligados às doenças mentais, no entanto, estas encontram-se dispersas por diferentes estruturas públicas.

A Sociedade Portuguesa de Psiquiatria e Saúde Mental levou a cabo um Inquérito, de carácter nacional, com o objetivo de obter dados que possam responder a uma pergunta fundamental: quanto custa a uma família

portuguesa mediana ter no seu seio um doente com uma perturbação psicótica?

Com este estudo pretendeu-se ainda realçar a importância do apoio ao doente enquanto pessoa, nomeadamente os apoios laborais (igualdade de oportunidades de emprego), apoios sociais (reformas,

pensões, estruturas comunitárias) e a criação de sistemas de saúde com vista a satisfazer as necessidades dos doentes (como por ex. acessibilidade e diferenciação de cuidados).

Esta informação é fundamental para se obter um conhecimento real e concreto do problema a nível nacional,

de modo a permitir o desenvolvimento de planos e programas adequados à realidade portuguesa.

COORDENADOR DO ESTUDO Prof. Dr. João Marques-Teixeira

(Presidente da Sociedade Portuguesa de Psiquiatria e Saúde Mental)

OBJETIVOS DO ESTUDO A realização do presente Inquérito pretendeu caraterizar as condições socio-clínicas em que os doentes psicóticos de evolução prolongada e as suas famílias vivem, em Portugal.

DESENHO DO ESTUDO Estudo transversal do tipo Inquérito.

Em colaboração direta com a FamiliarMente (Federação Portuguesa das Associações das Famílias de Pessoas

Com Experiência de Doença Mental), o Inquérito foi disponibilizado em formato digital aos doentes e seus cuidadores, através do acesso a uma plataforma eletrónica criada especificamente para este fim.

Em alternativa, foram igualmente disponibilizados questionários em papel.

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O Inquérito era constituído por três secções:

Secção I: Variáveis Sociodemográficas;

Secção II: Variáveis Sócio Clínicas;

Secção III: Variáveis de Integração Social.

Os dados foram recolhidos de forma anonimizada e armazenados numa base de dados dedicada e protegida através de um código de acesso.

POPULAÇÃO DO ESTUDO A população objetivo do estudo são os doentes psicóticos de evolução prolongada em Portugal, uma

população estimada de 60.000 casos diagnosticados.

A população inquirida é constituída por indivíduos adultos de ambos os sexos, com perturbação psicótica

diagnosticada recrutados por intermédio das associações de doentes afiliadas à Familiarmente.

Nos casos em que os doentes não se encontravam aptos para responder ao Inquérito, o preenchimento foi

assegurado pelos respetivos cuidadores/ representantes legais.

AMOSTRA DO ESTUDO Tendo em conta a natureza qualitativa da variável resposta, procedeu-se ao cálculo da dimensão amostral

através do intervalo de confiança para proporções, em que o n a considerar é dado por:

𝑛 = 𝑝(1 − 𝑝)(𝑧1−𝛼2𝑑

)2

Para a estimativa da proporção, foi considerado o máximo (p=1/2), sendo p(1-p) = 1/4. Foi considerado o quantil de probabilidade z_0,975=1,96 da distribuição normal standard e uma margem de erro (d=0,05).

Margem de erro Grau de confiança

Amostra objetivo no início do estudo: N= 361 doentes 5% 95%

Amostra final do estudo: N= 134 doentes 8,5%

PERÍODO DE RECOLHA Os questionários foram disponibilizados a 01/10/2017.

Foram considerados na análise todos os questionários recebidos até 31/03/2018.

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METODOLOGIA ESTATÍSTICA Foi efetuada uma análise descritiva de todas as variáveis, sendo apresentada a frequência absoluta e relativa

para as variáveis categóricas e a média, a mediana, o desvio-padrão, o máximo e o mínimo para as variáveis contínuas, recorrendo ao software SPSS, versão 22.

Foram feitas comparações estatísticas, pontuais, não planeadas, para efeitos de descrição de resultados. Foi utilizado o teste de Qui-quadrado, assumindo um nível de significância de 0,05.

Optou-se pela inclusão das não-respostas enquanto categoria de análise, evitando que diferentes análises se

baseassem num subgrupo diferente de respostas (pairwise deletion). Dito de outra forma, foi assegurado que os resultados das diferentes análises descritivas são consistentes e calculados com base no mesmo n.

Não se procedeu à imputação de não-respostas (item nonresponse).

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RESULTADOS – ANÁLISE DESCRITIVA Foram obtidos 141 questionários, dos quais 134 considerados válidos.

Responderam 81 doentes e 53 cuidadores em nome do doente. Da lista de cuidadores fazem parte mãe (n=23), pai (n=6), irmão/irmã (n=12), cônjuge/companheiro (n=2), outros (n=7 – amiga, cunhado, filha, sobrinha, tia).

São apresentados na análise os valores totais obtidos. Complementarmente, são assinalados os casos em que

as respostas dos doentes diferem de forma expressiva das respostas dos cuidadores.

Caracterização Sociodemográfica

Género

A idade média dos doentes incluídos foi de 48,0 ±12,9 anos, sendo que o doente mais jovem tinha 20 anos, e

os mais idosos 79 anos.

Do total de doentes da amostra, 51,5% era do sexo masculino.

48,5% (n = 65)

51,5% (n = 69)

Figura 1. Género dos doentes.

Distrito

Foram obtidas respostas relativas a doentes residentes em 13 distritos de Portugal Continental, num total de

23 concelhos de Norte a Sul do país.

Viana do Castelo

Braga Porto

Coimbra

Leiria

Lisboa

Setúbal

Faro

Bragança

Guarda Viseu

Santarém

Évora

Figura 2. Distritos representados na amostra.

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Estado Civil

A grande maioria dos doentes é solteiro (74,6%). Cerca de 16% dos participantes encontra-se separado ou divorciado, destes 62% refere estar há mais de 1 ano nessa condição (17 anos em média, variando entre um mínimo de 7 e um máximo de 35 anos).

Gráfico 1. Estado civil dos doentes.

Tipo de Residência

Outro dos aspetos analisados na caracterização sociodemográfica foi o tipo de residência onde habitam os inquiridos. Mais de 39% dos doentes incluídos vive em casa própria ou arrendada. Por outro lado, um terço

dos doentes habita numa residência protegida ou está internado numa instituição de saúde mental.

Casa própria

17,2% (n = 23)

Casa arrendada

22,4% (n = 30)

Casa de família

24,6% (n = 33)

Residência protegida

19,4% (n = 26)

Instituição de Saúde Mental

14,9% (n = 20)

Outra

1,5% (n = 2)

Figura 3. Caracterização da residência dos doentes.

(P5. Habitação do doente - escolha única)

Agregado Familiar

Quando se analisam as respostas em termos globais, observa-se que pouco mais de um terço dos doentes

envolvidos neste estudo vive com os pais (37,0%) e um terço vive com outros doentes.

Solteiro(a)75%

Casado(a)4%

Separado/Divorciado(a)16%

Em União de Facto1%

Viúvo(a)4%

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Gráfico 2. Agregado familiar dos doentes.

(P6. Com quem vive? – escolha única)

Apoios Sociais

No global, 29,9% dos participantes no estudo afirmam usufruir de Apoios Sociais. O apoio alimentar é mencionado por 9% dos doentes.

Gráfico 3. Apoios sociais ao doente.

(P7. Dispõe de apoio social? Se sim, especifique o tipo de apoio – escolha múltipla)

Nível de Escolaridade

Em termos de habilitações literárias, o ensino secundário (29,9%) é o mais referido pelos inquiridos, sendo que só 12,7% dos doentes tem formação superior. De realçar igualmente que 4,5% dos doentes não sabe ler

ou escrever.

Cônjuge/Companheiro(a)4%

Pais37%

Familiares (que não os pais)8%

Sozinho(a)12%

Outro6%

Outros doentes33%

9,0%

0,0% 0,0%

15,7%

5,2%

0%

5%

10%

15%

20%

ApoioAlimentar

Apoio naHigiene pessoal

Apoio naHigiene

habitacional

Outro apoio NR

% do total de doentes do estudo

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Gráfico 4. Nível de escolaridade dos doentes.

(P8. Nível de escolaridade - escolha única)

Situação profissional e rendimentos

Relativamente à situação profissional, a maioria dos inquiridos (63,4%) refere que se encontra Reformado por

Invalidez.

Gráfico 5. Situação profissional dos doentes.

(P9. Situação profissional - escolha única)

Desempregados

Um quarto dos desempregados (24,1%) tem menos de 35 anos.

Em caso de desemprego, a fonte de rendimento referida na maioria dos inquéritos são os pais/familiares

(69%). Na maioria dos restantes casos (24,1%) os doentes recebem o Rendimento Social de Inserção.

4,5%

5,2%

11,9%

17,9%

15,7%

29,9%

11,2%

1,5%

2,2%

0% 10% 20% 30% 40%

Não sabe ler nem escrever

Sabe ler e/ou escrever

1º ciclo ensino básico

2º ciclo ensino básico

3º ciclo ensino básico

Ensino secundário

Ensino superior

Ensino pós-graduado

NR

20,9%

0,7%

1,5%

8,2%

63,4%

3,0%

2,2%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Desempregado há mais de 1 ano

Desempregado há menos de 1 ano

Empregado

Reformado

Reformado por invalidez

Estudante

NR

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Reformados

5 dos 11 doentes que afirmaram estar Reformados têm menos de 60 anos (mínimo 43).

Neste estudo, o doente mais novo Reformado por Invalidez tem 20 anos.

Para a maior parte dos doentes Reformados ou Reformados por Invalidez, o valor mensal bruto da pensão situa-se entre os 200 e 300€ mensais.

Gráfico 6. Pensão mensal dos doentes reformados (valor bruto, em €).

(P9.4. Se está reformado, indique o valor da pensão (valor bruto) que recebe - escolha única)

Cerca de 34,4% dos doentes contribui para o orçamento familiar, havendo uma diferença (mas não

significativa, p=0,183) nas respostas consoante foi o cuidador a responder (27,1%) ou o próprio doente (38,6%).

Gráfico 7. Montante mensal bruto de rendimentos do agregado familiar (€), independentemente da situação profissional do doente.

(P12. Qual o montante mensal bruto dos rendimentos do agregado familiar? - escolha única)

50,0%

14,6%

3,1%6,3%

1,0%5,2%

1,0%

18,8%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

200-300€ 301-400€ 401-500€ 501-600€ 601-800€ 801-1000€ >1000€ NR

4,5%

15,7% 14,2%9,0%

4,5% 3,0% 3,0%

40,3%

6,0%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

<250€ 201-500€ 501-1000€ 1001-1500€ 1501-2000€ 2001-2500€ 2501-3000€ NA NR

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Subsistema de Saúde

Apenas 12,7% dos participantes no estudo referem ter um subsistema de saúde; a percentagem de

participantes que refere desconhecer se tem subsistema de saúde é de 9,0%.

Qual o subsistema? (n)

ADM 1

ADMG 1

ADMG/SAD 1

ADSE 11

SAD-GNR 1

SAMS 2

Gráfico 8. Subsistema de saúde.

(P12. Tem algum subsistema de saúde? - escolha única. Se sim, indique qual)

Apenas 5,2% dos doentes envolvidos no estudo têm seguro de saúde e 11,2% não sabem se têm.

Caracterização Socio-Clínica

Avaliação do Estado de Saúde

A maior parte dos doentes (48,5%) considera que o seu estado de saúde atual é razoável, sendo de referir que a perceção dos cuidadores é mais negativa que a dos doentes: 26,1% das respostas dos cuidadores indicam

um estado de saúde ‘Fraco’ o que contrasta com as respostas preenchidas pelos doentes (14,3%).

Fraca 18,5% (n = 24)

Razoável 48,5% (n = 63)

Boa 19,2% (n = 25)

Muito boa 6,9% (n = 9)

Ótima 6,9% (n = 9)

Figura 4. Estado de saúde do doente, aferido pelo próprio ou pelo cuidador.

(P1. Como classifica a sua saúde? – escolha única)

Sim. Qual?12,70%

Não53,70%

Outra resposta (SNS, SS)20,10%

Não sabe9%

NR2,20%

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Gráfico 2. Estado de saúde do doente por tipo de respondedor.

Comparativamente com o que acontecia há um ano, a maior parte considera que a situação de saúde está

igual ou até que apresentam algumas melhoras. 15% dos doentes viu piorar a sua situação.

ÐÐ Ð = Ï ÏÏ

Muito pior

3,8% (n = 5)

Um pouco pior

10,7% (n = 14)

Igual

21,4% (n = 28)

Com algumas melhoras

43,5% (n = 57)

Muito melhor

20,6% (n = 27)

Figura 5. Estado de saúde atual do doente comparativamente ao ano anterior.

(P2. Comparando com o que acontecia há um ano, como descreve o seu estado de saúde atual? – escolha única)

Observam-se algumas diferenças nas respostas fornecidas pelos cuidadores comparativamente às dos doentes, contudo sem expressão significativa (p=0,084).

Gráfico 10. Estado de saúde do doente comparativamente ao ano anterior, por tipo de respondedor.

26,1

14,3

50

47,6

19,6

19

2,2

9,5

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Inquérito preenchido pelo Cuidador

Inquérito preenchido pelo Doente

Diferença no padrão de resposta consoante o respondedor

Fraca Razoável Boa Muito boa Óptima

8,5

1,2

12,8

9,5

27,7

17,9

31,9

50

19,1

21,4

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Inquérito preenchido pelo Cuidador

Inquérito preenchido pelo Doente

Diferença no padrão de resposta consoante o respondedor

Muito pior Um pouco pior Igual Com algumas melhoras Muito melhor

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Limitações impostas pela doença psiquiátrica

Quando questionados sobre as limitações impostas à atividade diária pela doença psiquiátrica, apenas 15%

dos doentes afirma não ter limitações. Por oposição, mais de 39% sente-se bastante ou muito afetado pela doença.

Gráfico 3. Perceção de limitações devido à doença.

(P3. Sente que a doença o(a) limita nas atividades que executa no dia-a-dia? Quanto? – escolha múltipla)

A perceção destas limitações é diferente se considerarmos os inquéritos preenchidos pelos cuidadores do doente ou os inquéritos preenchidos pelos próprios doentes, sendo esta diferença estatisticamente

significativa (p<0,001).

Gráfico 12. Perceção de limitações devido à doença por tipo de respondedor.

Manifestação da doença

A idade média de início dos sintomas da doença é de 21,9 ±11,2 anos.

A idade média em que o doente começou a ser seguido em consulta de especialidade foi 24,2 ±11,3 anos.

A idade média em que o doente iniciou terapêutica farmacológica para a doença psiquiátrica foi 24,7 ±10,2 anos.

Absolutamente nada14,9%

Pouco12,7%

Moderadamente28,4%

Bastante26,1%

Muito13,4%

NR4,5%

2,0%

22,4%

4,1%

17,6%

22,4%

31,8%

38,8%

18,8%

24,5%

7,1%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Inquérito preenchido pelo Cuidador

Inquérito preenchido pelo Doente

Diferença no padrão de resposta consoante o respondedor

Abs. nada Pouco Moderadamente Bastante Muito NR

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Em média decorreram 2,3 anos desde o início dos sintomas até ao acompanhamento em consulta da

especialidade, e 1,3 anos desde o início do acompanhamento à instituição de terapêutica farmacológica.

Gráfico 13. Idade do doente nos três momentos listados.

(P4. Idade aquando dos primeiros sintomas da doença – resposta livre);

(P5. Idade em que começou a ser seguido(a) em consulta da especialidade – resposta livre);

(P6. Idade em que iniciou o tratamento para a doença psiquiátrica (tratamento farmacológico) – resposta livre);

Acompanhamento psiquiátrico

A grande maioria dos doentes (91,8%) é acompanhado em consultas de Psiquiatria, quando o doente não está

internado. A regularidade desse acompanhamento é muito variável como ilustrado no gráfico abaixo.

Gráfico 4. Frequência das consultas de psiquiatria.

(P7.1. Quando não se encontra internado, é acompanhado em consultas de psiquiatria. Com que regularidade? – escolha única)

70 73 73

15 5

21,9 24,2 24,719 21 22

0

10

20

30

40

50

60

70

80

Início dos sintomas (n=124)

Início do acompanhamento na

Psiquiatria (n=119)

Início do tratamento farmacológico (n=109)

ANO

S

Max Min Média Mediana

0,8%

5,7%

22,0%

32,5%

23,6%

1,6%

5,7%

8,1%

0% 10% 20% 30% 40% 50%

Uma vez por semana

De 15 em 15 dias

Uma vez por mês

De 3 em 3 meses

De 6 em 6 meses

Uma vez por ano

Outra

NR

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Estas consultas são realizadas, sobretudo, em Hospital Público (78%).

Hospital Público

78,0% Hospital Privado

4,1% Consultório privado

7,3% Outra 6,5%

Figura 6. Local de realização de consultas das médicas de Psiquiatria dos doentes seguidos regularmente (n=123)

(P7.2. Onde realiza as consultas médicas? - escolha única)

Despesas de deslocação à consulta de Psiquiatria

A maior parte dos doentes seguidos na consulta de Psiquiatria desloca-se à consulta médica utilizando os transportes públicos (59,3%) e 22% conta com o apoio de familiares/amigos para a deslocação.

Gráfico 15. Meio de transporte utilizado pelos doentes seguidos regularmente na Psiquiatria para se deslocarem à consulta (n=123).

(P7.3. Como se desloca, habitualmente, à consulta médica? - escolha única)

O valor gasto na deslocação é muito variável e 17% dos doentes não sabe quanto gasta para ir à consulta.

Assumindo o ponto médio de cada classe de resposta, o valor médio despendido na deslocação são 12,80 €.

Gráfico 56. Valor médio gasto pelos doentes seguidos regularmente na Psiquiatria na deslocação a uma consulta (€) (n=123).

(P7.4. Quanto gasta, em média, para se deslocar a uma consulta médica? - escolha única)

6,5%

22,0%

59,3%

2,4%

5,7%

4,1%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

Carro

Carro de familiar/amigo

Transportes públicos

Táxi

Outro

NR

39,8%

10,6%7,3%

4,1%1,6%

8,9%

17,1%

10,6%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

<5€ 6-10€ 11-15€ 16-20€ 21-25€ >25€ NS NR

Média 59,6€

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Compra da medicação

Relativamente à medicação, a grande maioria dos doentes compra todos os medicamentos prescritos.

Gráfico 67. Comportamento relativo à compra da medicação prescrita para a doença psiquiátrica.

(P8. No que respeita à compra de medicamentos para a sua doença psiquiátrica, atualmente: – escolha única)

O valor médio gasto na compra dos medicamentos prescritos é bastante variável, e 28% dos doentes não sabe quanto gasta com a medicação.

Assumindo o ponto médio de cada classe de resposta, o valor médio despendido com medicação para a

doença psiquiátrica são 36,40 €.

Gráfico 7. Valor médio mensal gasto com a compra da medicação prescrita para a doença psiquiátrica (€).

(P9. Em média, qual o valor mensal que gasta em medicação para a sua doença psiquiátrica? – escolha única)

Toma da medicação

No que concerne à toma da medicação, 67,9% dos doentes refere ter apoio na gestão da medicação, valor esse que é significativamente mais alto quando se consideram os inquéritos preenchidos pelos cuidadores

(79,61% versus 61,2%). Este apoio é dado sobretudo por enfermeiros/técnicos de saúde (50,5% dos casos) ou pelos pais (39,6%).

83,6%

6,0%

0,8%

3,7%

6,0%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Compra todos os medicamentos na receita

Não compra todos os medicamentos nareceita por razões económicas

Não tem condições para comprar nenhummedicamento

Outra situação

NR

20,9% 20,9%

9,0%5,2% 3,7% 1,5%

28,4%

10,4%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

<20€ 21-40€ 41-60€ 61-80€ 81-100€ >100€ NS NR

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Quando questionados sobre a interrupção da medicação nos últimos 6 meses, sem indicação médica, 75%

refere que nunca aconteceu. Do total de casos que referiu ter interrompido a medicação nos últimos 6 meses, independentemente da frequência (n=24), 25% (n=6) justifica o comportamento por não se sentir doente,

proporção igual (n=6) refere não atribuir valor aos medicamentos prescritos pelo seu médico; o mesmo número de doentes (n=6) receia os efeitos secundários dos medicamentos, sendo que 4 doentes não atribuem

uma justificação ao facto de interromper a medicação.

Gráfico 8. Frequência com que o doente interrompe a medicação sem indicação médica.

(P11. Nos últimos 6 meses interrompeu a terapêutica, por alguma razão, que não seja a indicação do médico? – escolha única)

Efeitos da medicação

A perceção da interferência da medicação no quotidiano dos doentes é diferente se considerarmos os inquéritos preenchidos pelos cuidadores face aos inquéritos preenchidos pelos próprios doentes: 44,7% dos doentes considera que a medicação não interfere negativamente no seu quotidiano versus 20,4% dos

inquéritos preenchidos pelos cuidadores.

� � � NS NR

Não interfere em nada

35,8% (n = 48)

Interfere, mas convive bem com tal facto

35,1% (n = 47)

Interfere muito

20,1% (n = 27)

Não sabe

4,5% (n = 6)

Não responde

4,5% (n = 6)

Figura 7. Perceção de interferência da medicação na vida dos doentes.

(P12. A medicação tomada interfere (prejudica) de alguma forma na sua vida? – escolha única)

É sobretudo nas atividades do dia-a-dia, no sono e na relação com os outros que os doentes mais sentem a influência da medicação.

Sempre; 1%

Quase sempre; 4%

Com frequência; 3%

Por vezes; 4%

Raramente; 6% Nunca; 75%

NR; 7%

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Gráfico 9. Situações em que a medicação interfere no quotidiano dos doentes.

(P12.1. A que nível os medicamentos que toma afetam a sua vida? – escolha múltipla)

Controlo da doença

A maior parte dos doentes refere que se encontra estável (sem recaídas) há mais de um ano (56,7%).

Gráfico 10. Tempo sem recaídas.

(P13. Há quanto tempo se encontra estável, sem episódios de recaída? – escolha única)

A perceção dos doentes sobre o impacto da sua doença na relação com os outros está distribuído de forma equilibrada pelas várias opções de resposta.

Gráfico 11. Impacto dos desequilíbrios da doença no relacionamento social normal do doente.

(P13.1. Em que medida os desequilíbrios da doença interferem no seu relacionamento social normal com a família, amigos, vizinhos

ou outras pessoas? – escolha única)

12,7%

32,1%

35,1%

20,1%

26,1%

22,4%

12,0%

6,7%

5,2%

0% 10% 20% 30% 40% 50%

Vida sexual

Sono

Actividades do dia-a-dia

Mal-estar físico

Relação com os outros

Apetite

Actividade profissional

Lazer

Outras situações

1 mês; 6%

2-3 meses; 7%

3-6 meses; 5%

6-12 meses; 16%

>1 ano; 57% NR; 8%

Abs. nada; 19%

Pouco; 16%

Moderadamente; 23%

Bastante; 21%Muito; 13% NR; 7%

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Observa-se igualmente uma grande dispersão nas respostas à pergunta “Sente-se apoiado por aqueles que o

rodeiam?”: 16,4% sente-se ‘Pouco’ ou ‘Absolutamente nada’ apoiado, 56,7% sente-se ‘Bastante’ ou ‘Muito’ apoiado e 22% afirma-se moderadamente apoiado.

Internamentos

Aproximadamente 38,1% dos doentes esteve internado nos últimos 2 anos. Destes, 49% corresponde a apenas um internamento no período, enquanto que 16% registaram mais de 4 internamentos.

Os 51 doentes que foram internados tiveram uma duração média de internamento muito variável, mas mais

de metade (54,9%) esteve mais de um mês internada.

Durante o período de internamento a quase totalidade dos doentes recebe visitas de familiares (92,2%),

sobretudo dos pais (62%), irmãos (43%), familiares próximos (32%) e amigos (21%).

A frequência com que ocorrem as visitas durante o período de internamento dos doentes varia bastante. O

mais frequente são as visitas mensais (45%) embora cerca de 1/3 das visitas ocorra pelo menos 1 vez por

semana. A visita diária é uma realidade em 9 casos que assinalaram a opção “outro”.

Comorbilidades

Para além da doença psiquiátrica, 38,8% dos doentes afirmam ter outras patologias diagnosticadas, nomeadamente depressão (10,4%, n=14), obesidade (9,7%, n=13) e outras patologias (14%).

A maior parte dos doentes com comorbilidades (75%, n=39) está medicado para estas doenças.

Aproximadamente 36% não sabe qual o valor médio mensal gasto com a medicação para tratamento destas patologias e 30,8% refere que o valor é inferior a 20 € mensais.

Assumindo o ponto médio de cada classe de resposta, o valor médio despendido com medicação para outras patologias são 35,30 €.

Gráfico 12. Valor gasto em média, por mês, em medicamentos para outras patologias (€).

(P15.2.1. Quanto gasta, em média, por mês com estes medicamentos? – escolha única)

30,8%

20,5%

7,7%

0,0%2,6%

0,0%

35,9%

2,6%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

<20€ 21-40€ 41-60€ 61-80€ 81-100€ >100€ NS NR

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Relativamente ao acompanhamento noutras consultas, 42,5% diz ser seguido, sobretudo em consultas de outras especialidades médicas.

Psicologia

14,1%

Enfermagem de Saúde Mental e

Psiquiátrica

6,7%

Nutrição

1,4%

Outras especialidades

médicas

30,6%

Outras

1,5%

Figura 8. Outras consultas em que o doente é seguido.

(P16. Encontra-se a ser seguido noutras consultas? Que tipo de consultas? – escolha múltipla)

Cerca de metade dos doentes seguidos noutras consultas não sabe ou não indica o valor médio mensal gasto com as mesmas. Perto de 30% dos doentes gasta menos de 50 € mensais.

Gráfico 13. Valor gasto, em média, por mês pelo doente com outras consultas / tratamentos (€).

(P16.2. Quanto gasta, em média, por mês com estas consultas/tratamentos? – escolha única)

29,8%

14,0%

3,5%0,0% 1,8% 0,0%

35,1%

15,8%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

<50€ 51-100€ 101-150€ 151-200€ 201-250€ >250€ NS NR

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Caracterização da Integração Social

Atividades ocupacionais

A maioria dos doentes participa em atividades ocupacionais (80,6%), o que é referido em 75,5% dos

inquéritos preenchidos pelos cuidadores e em 83,5% dos inquéritos preenchidos pelos próprios doentes.

O gráfico seguinte apresenta a participação dos doentes em cada uma das atividades listadas.

Gráfico 14. Participação em atividades ocupacionais.

(P1. Atualmente encontra-se envolvido(a) em alguma atividade ocupacional? De que tipo? – escolha múltipla)

Do total de doentes envolvido em atividades ocupacionais, 70,6% costuma dedicar 6 ou mais horas às mesmas.

Ligações afetivas

Para além da família, 54,5% dos doentes refere ter amigos a quem é especialmente chegado, o que é referido em 45% dos inquéritos preenchidos pelos cuidadores e em 60% dos inquéritos preenchidos pelos doentes,

sem que, contudo, as diferenças sejam estatisticamente significativas.

Os doentes utilizam espaços diferentes como local preferencial para convívio com os amigos. Na categoria ‘Outros’ foram mencionadas associações e centros/fóruns socio-ocupacionais.

2,2%

25,4%

27,6%

17,9%

17,1%

9,0%

0,8%

7,5%

6,0%

22,4%

36,6%

0% 10% 20% 30% 40% 50%

Voluntariado

Prática de exercício físico

Actividades sociais

Actividades culturais

Participação activa em…

Actividades religiosas

Actividades rurais

Viagens

Estudo

Trabalho doméstico

Outras actividades

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Casa

19,1%

Café

20,6%

Outros espaços sociais (cinema, teatro, jardins)

26,0%

Outros

30,1%

Figura 8. Local habitual de convívio dos doentes que afirmam ter amigos chegados (n=73).

(P1. Além da sua família, tem amigos a quem é especialmente chegado? Se sim, qual o local habitual de convívio? – escolha única)

Participação ativa em organizações

17,2% dos doentes participa em algum tipo de organização (em 26,5% dos inquéritos preenchidos pelos cuidadores e em 11,8% dos inquéritos preenchidos pelos doentes).

Exercício de cidadania

No que respeita à participação ativa na vida política, expressa pelo exercício do direito de voto, 48,5% dos

doentes refere ter parte ativa (36,7% no caso dos inquéritos preenchidos pelos cuidadores e 55,3% no caso dos inquéritos preenchidos pelos doentes).

Globalmente, 64,9% dos doentes referem ter consciência e conhecimento dos seus direitos enquanto cidadão,

não havendo diferença significativa entre os questionários preenchidos por cuidadores ou pelos doentes.

Gráfico 15. Consciência e conhecimentos dos seus direitos enquanto cidadão.

(P5. Tem consciência e conhecimento dos seus direitos enquanto cidadão? – escolha única)

Sim64,9%

Não21,6%

Não sabe11,9%

NR1,5%

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O gráfico seguinte ilustra a avaliação dos doentes relativamente ao conhecimento das suas necessidades

enquanto doentes psiquiátricos. Na categoria ‘Outras’ foram listadas a necessidade de apoiar a família, de ajudar em casa e de procurar trabalho.

Gráfico 27. Necessidades de que tem consciência enquanto doente.

(P6. Em que medida tem consciência das suas necessidades enquanto doente? – escolha múltipla)

Gráfico 28. Necessidades de que tem consciência enquanto doente.

79,1%

47,0%

41,8%

56,0%

62,0%

6,0%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

…tomar a medicação, conforme indicado pelo seu médico

...ser acompanhado por uma equipamultidisciplinar de profissionais de saúde

...receber apoio social e de integração nasociedade

...cumprir rotinas diárias

...cumprir rotinas de higiene diárias

Outra

Consciência da necessidade de...

75%

81%

32%

55%

35%

45%

45%

62%

47%

71%

Tomar medicação - Cuidador

Tomar medicação - Doente

Acompanhamento profissional - Cuidador

Acompanhamento profissional - Doente

Apoio social - Cuidador

Apoio social - Doente

Cumprir rotinas - Cuidador

Cumprir rotinas - Doente

Cumprir rotinas higiene - Cuidador

Cumprir rotinas higiene - Doente

Diferença no padrão de resposta consoante o respondedor

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RESULTADOS – ANÁLISES EXPLORATÓRIAS

A dimensão amostral da relação entre a situação profissional e número de internamento não permite tirar conclusões; sugere-se o agrupamento das classes definidas para a situação profissional e número de internamentos de modo a tentar estabelecer relação entre estas duas variáveis.

Situação Profissional do Doente Total

Desemprega

do há mais

de um ano

Reformado Reformado

por invalidez Estudante

Quantos

internamentos?

Um

internamento

n 6 2 17 1 26

% 46.2% 40.0% 68.0% 50.0% 57.8%

2 internamentos n 5 1 2 1 9

% 38.5% 20.0% 8.0% 50.0% 20.0%

3 internamentos n 0 0 2 0 2

% 0.0% 0.0% 8.0% 0.0% 4.4%

Mais de 4

internamentos

n 2 2 4 0 8

% 15.4% 40.0% 16.0% 0.0% 17.8%

Total n 13 5 25 2 45

% 100.0% 100.0% 100.0% 100.0% 100.0%

A dimensão amostral condiciona também os resultados obtidos relativos à relação entre a situação

profissional e o tempo médio da doença; sugere-se uma revisão da questão em estudo.

n Mean Std.

Deviation Minimum Maximum

Desempregado há mais de um ano 26 3.0 6.9 .0 35.0

Desempregado há menos de um ano 1 - - - -

Empregado 2 6.5 9.2 .0 13.0

Reformado 9 1.6 1.8 .0 5.0

Reformado por invalidez 79 1.9 5.8 -6.0 41.0

Estudante 4 0.8 1.5 .0 3.0

Total 121 2.2 5.8 -6.0 41.0

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ÍNDICE DE TABELAS E FIGURAS

Figura 1. Género dos doentes. ............................................................................................................................ 8

Gráfico 2. Nível de escolaridade dos doentes. .................................................................................................. 11

Gráfico 6. Situação profissional dos doentes. ................................................................................................... 11

Gráfico 7. Pensão mensal dos doentes reformados (valor bruto, em €). ......................................................... 12

Gráfico 8. Montante mensal bruto de rendimentos do agregado familiar (€), independentemente da situação

profissional do doente. ...................................................................................................................................... 12

Gráfico 9. Subsistema de saúde. ....................................................................................................................... 13

Gráfico 11. Estado de saúde do doente por tipo de respondedor. ................................................................... 14

Gráfico 11. Estado de saúde do doente comparativamente ao ano anterior, por tipo de respondedor. ........ 14

Gráfico 13. Perceção de limitações devido à doença. ....................................................................................... 15

Gráfico 13. Perceção de limitações devido à doença por tipo de respondedor. .............................................. 15

Gráfico 15. Idade do doente nos três momentos listados. ............................................................................... 16

Gráfico 14. Frequência das consultas de psiquiatria. ........................................................................................ 16

Gráfico 16. Meio de transporte utilizado pelos doentes seguidos regularmente na Psiquiatria para se deslocarem à consulta (n=123). ........................................................................................................................ 17

Gráfico 17. Valor médio gasto pelos doentes seguidos regularmente na Psiquiatria na deslocação a uma consulta (€) (n=123). ......................................................................................................................................... 17

Gráfico 18. Comportamento relativo à compra da medicação prescrita para a doença psiquiátrica. ............. 18

Gráfico 19. Valor médio mensal gasto com a compra da medicação prescrita para a doença psiquiátrica (€).

........................................................................................................................................................................... 18

Gráfico 19. Frequência com que o doente interrompe a medicação sem indicação médica. .......................... 19

Gráfico 20. Percepção de interferência da medicação na vida dos doentes. ................................................... 19

Gráfico 21. Situações em que a medicação interfere no quotidiano dos doentes. .......................................... 20

Gráfico 22. Tempo sem recaídas. ...................................................................................................................... 20

Gráfico 22. Impacto dos desequilíbrios da doença no relacionamento social normal do doente.................... 20

Gráfico 27. Valor gasto em média, por mês, em medicamentos para outras patologias (€)............................ 21

Gráfico 29. Valor gasto, em média, por mês pelo doente com outras consultas / tratamentos (€). ............... 22

Gráfico 30. Participação em actividades ocupacionais. .................................................................................... 23

Gráfico 31. Local habitual de convívio dos doentes que afirmam ter amigos chegados (n=73). ..................... 24

Gráfico 32. Organizações em que o doente está envolvido. ............................................................................. 24

Gráfico 33. Necessidades de que tem consciência enquanto doente. ............................................................. 25

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ANEXOS

eCRF anotado.

Outputs.