Cartilha de Orientaçõesde Síndrome de Sjögren

Cartilha para pacientes

ÍndiceO que é Síndrome de Sjögren? ...................... 04É uma doença frequente? .............................. 04Quem pode desenvolver a doença? ............... 04Por que uma pessoa desenvolve aSíndrome de Sjögren? .................................... 05Quais os sintomas da Síndrome de Sjögren? . 05Como se faz o diagnóstico deSíndrome de Sjögren? .................................... 06Como é feita a biópsia? ................................. 06O que posso fazer para melhorar asecura dos meus olhos? ................................. 07Posso perder a visão devido àSíndrome de Sjögren? .................................... 08O que posso fazer para melhorar minhasecura bucal? ................................................. 08O que posso fazer para melhora dapele seca? ...................................................... 10O que posso fazer para melhora davagina seca? .................................................. 10Posso praticar atividade física tendoSíndrome de Sjögren? ..................................... 11Existe alguma orientação alimentar? .............. 11Existe cura para Síndrome de Sjögren? Quaismedicamentos estão disponíveis para o trata-mento? ........................................................... 12Terapias alternativas funcionam notratamento da Síndrome de Sjögren? ............. 13Quais os especialistas indicados para fazero meu acompanhamento clínico? ................... 13Posso engravidar apesar de ter Síndromede Sjögren? Quais cuidados devo ter? .......... 13Meus filhos poderão ter Síndrome deSjögren? ......................................................... 14Eu posso tomar vacinas tendoSíndrome de Sjögren? .................................... 15

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1-O que é Síndrome deSjögren?

A Síndrome de Sjögren é uma doença crô-nica que ocorre por alteração do funcionamentodo sistema imunológico, levando à inflamação,principalmente das glândulas lacrimais e saliva-res, causando secura dos olhos e da boca. Alémdisso, a síndrome pode acometer outros órgãoscomo as articulações, a pele, os pulmões, os rinse o sistema nervoso.

2-É uma doençafrequente?

É uma doença reumática inflamatóriapouco frequente; dois em cada mil brasileiros po-dem ter a doença.

3-Quem pode desenvolvera doença?

Mulheres são mais acometidas que os ho-mens, especialmente entre 40 e 60 anos, porém asíndrome pode ocorrer em qualquer idade.

Os pacientes com outras doenças reumáti-cas como a artrite reumatoide e o lúpus eritematososistêmico são mais propensos a desenvolverem asíndrome.

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4-Por que uma pessoadesenvolve a Síndromede Sjögren?

As causas ainda são pouco conhecidas.Existe uma predisposição genética. Nas pessoaspredispostas, fatores ambientais como infecçõesvirais, além de alterações hormonais e emocio-nais podem desencadear a doença.

5-Quais os sintomas daSíndrome de Sjögren?

Os principais sintomas observados são olhossecos e/ou boca seca. O olho seco pode mani-festar-se como uma sensação de areia, dor,queimação ou vermelhidão. A boca seca podelevar à dificuldade para mastigar e engolir alimen-tos sólidos como pão, biscoitos, carnes, frutas everduras,com necessidade inclusive de ingestãode líquidos para facilitar a deglutição. Os pacien-tes também podem apresentar sintomas de secu-ra na pele, nas vias aéreas (muitas vezes causan-do tosse seca) e na vagina (podendo causar dorno ato sexual). Sensações de cansaço, fadiga,dores nas juntas e artrites são frequentes. Menosfrequentemente, pode haver acometimento deórgãos importantes como os rins, pulmões, vasos,fígado, pâncreas e cérebro.

É importante porém frisar que os sintomasde secura dos olhos e da boca são bastante co-muns e nem sempre vão representar a presençada doença. Diversos medicamentos (inclusive osusados para o tratamento de pressão alta, depres-são, resfriados e alergias), infecções e outros pro-

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blemas oculares e orais podem causar esses mes-mos sintomas. Será necessária a avaliação médi-ca para determinar o diagnóstico.

6-Como se faz odiagnóstico de Síndromede Sjögren?

O diagnóstico é realizado pelo reuma-tologista, quando existe a suspeita clínica, basea-do nos sintomas e no conjunto de exameslaboratoriais, de imagem e de biópsia de glându-las salivares. A avaliação da quantidade e quali-dade da lágrima é feita por testes realizados pelooftalmologista. A saliva deve ser medida (fluxosalivar) pelo dentista ou reumatologista.

Para confirmação do diagnóstico é neces-sária a presença de um anticorpo chamado anti-Ro ou anti-SSA, que é detectado no exame desangue. Quando esse anticorpo for negativo reco-menda-se a realização de biópsia de glândula sa-livar. A biópsia também é importante para avaliara intensidade da inflamação.

7-Como é feita a biópsia?

A biópsia é um procedimento simples, feitaambulatorialmente, onde são retiradas algumasdas pequenas glândulas salivares localizadas pordentro do lábio. A cicatrização ocorre em tornode sete dias. As complicações são raras se o pro-cedimento for realizado por um profissional trei-nado.

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8-O que posso fazer paramelhorar a secura dosmeus olhos?

É necessário que haja um comprometimen-to em relação ao tratamento. Controlar fatoresexternos evitando situações e ambientes que au-mentam a evaporação da lágrima (ambientes po-luídos e/ou com ar condicionado ou ventiladores)é uma maneira de melhorar os sintomas. Situa-ções em que a atenção do paciente é muito re-quisitada diminuem a frequência do piscar, o quealtera a distribuição e a evaporação da lágrima.Isso ocorre no computador, na leitura e comvideogames.

Os pacientes devem:•Umidificar o meio ambiente com umidi-

ficadores ou vasos com água nas áreas de traba-lho.

•Lembrar de piscar quando muito concen-trados.

•Colocar telas de computador, televisão ouvídeo em posições mais baixas do que a alturados olhos.

•Alterar a posição em relação à saída de ardo ar condicionado.

•Usar óculos especiais para diminuir a eva-poração da lágrima, de preferência sendo maisfechados nas laterais (câmaras úmidas).

•Consultar seu médico quanto ao uso demedicações que pioram o olho seco.

•Fazer acompanhamento regular com oftal-mologista.

Se após essas ações, os sintomas de olhoseco persistirem é necessário iniciar a reposição

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lacrimal com lágrimas artificiais seguindo aorientação do oftalmologista.

Caso haja persistência dos sintomas, mes-mo com uso das lágrimas artificiais ou se afrequência necessária de uso de colírios interfe-rir na qualidade de vida do paciente, pode-se agirsobre a drenagem do filme lacrimal através daoclusão dos pontos lacrimais, definitiva ou tem-porária, segundo critério do oftalmologista.

A “dieta antiinflamatória” com a suplemen-tação de ômega 3 pode trazer benefícios. Tam-bém é preciso evitar o abuso da ingestão decarboidratos, gorduras e carne vermelha que pro-movem a inflamação da superfície ocular e comisso a piora dos sintomas do olho seco.

9-Posso perder a visãodevido à Síndrome deSjögren?

Sim, as feridas na córnea (úlceras), causa-das pela quebra na barreira de defesa da superfí-cie ocular, podem levar à perda de visão, porémhá uma grande variação nos níveis de gravidadedo envolvimento ocular. A Síndrome de Sjögren,quando bem tratada, raramente provoca essacomplicação.

10-O que posso fazerpara melhorar minhasecura bucal?

A saliva não serve apenas para umede-cer a boca; ela forma uma cobertura protetora

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com minerais no dente que o torna mais prote-gido contra cáries e infecções. Portanto, seudentista deve ser seu parceiro nessa luta e deveinstruí-lo sobre como higienizar os dentes, alémde orientá-lo sobre a frequência de visitas eaplicações de flúor. É fundamental escovar osdentes, as mucosas da bochecha e a língua comuma escova bem macia, finalizando sempre como fio dental após cada refeição. Além da lim-peza, esse processo funciona como estimulan-te para produção de saliva.

Existem pastas de dente especiais para aboca seca que contêm na fórmula o Xylitol, queajuda bastante nos sintomas de secura. Ao es-colher uma pasta de dente, preste atenção parao componente Lauril Sulfato de Sódio, que pro-duz a espuma da escovação e aumenta a bocaseca. Procure na embalagem da pasta se elacontém esse agente.

As próteses dentárias devem repousar emsolução de limpeza contendo líquido de Dakin,por sua ação antimicrobiana. As próteses mó-veis, que não são retiradas à noite e limpas,podem ser fontes de infecções e, portanto, estarecomendação é fundamental. A aplicação devaselina na prótese pode contribuir para redu-zir a secura bucal. Beber água é uma necessi-dade natural de quem tem a boca seca. O re-comendado é a hidratação frequente, porém empequenas quantidades.

Deixe sempre uma garrafa de água nabolsa e beba goles ou simplesmente umedeçaa boca. Além disso, sempre que possível, optepela água de torneira filtrada ao invés da águamineral engarrafada. Isto porque a água de tor-neira é tratada com flúor, portanto auxilia naproteção do dente. Além disso, ela tem um pH

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neutro, em torno de 7,0, ideal para a saliva.Quanto mais ácida a saliva, maior possibilida-de de lesão ao esmalte dos dentes e cáries.Evitebebidas com açúcar, bebidas gasosas (mesmoágua), álcool, café e cigarro.

11-O que posso fazer paramelhora da pele seca?

Vale lembrar os cuidados básicos para peleseca:

Manter a temperatura da água do banhoapenas morna. O uso de sabonetes neutros semfragrância e sem exagero. Deixar a água dobanho secar naturalmente sem usar toalhas e,se usá-las, que sejam muito macias. Usar cre-me hidratante sem fragrância em todo o corpoapós o banho, de preferência enquanto a peleestiver ainda úmida para maior penetração.Repetir a aplicação pelo menos mais uma vezao dia. Usar protetores solares sempre que sairde casa e protetores como chapéu e sombri-nhas.

12-O que posso fazer paramelhora da vagina seca?

Converse com o seu médico sobre essaqueixa, pois esse sintoma pode ser melhoradocom tratamento tópico e/ou oral. Existem pro-dutos lubrificantes disponíveis que podem aju-dar. É preciso ficar atento às infecções vagi-nais e tratá-las a tempo, para evitar maior ní-vel de desconforto.

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13-Posso praticaratividade física tendoSíndrome de Sjögren?

Sim. É interessante ressaltar que a maio-ria das pessoas com síndrome de Sjögren apre-sentam fadiga física. Os estudos existentes mos-traram que caminhar três vezes por semana éseguro e pode melhorar a fadiga e a tolerânciaao exercício. Além disso, toda atividade física,quando bem feita, promove benefícios à saúde,dentre os quais estão: manutenção da força eda flexibilidade muscular; diminuição dos níveisde estresse e da depressão; melhora da capa-cidade de concentração; melhora da qualidadedo sono; perda de peso; e diminuição dos ris-cos de desenvolver doença cardiovascular.

Antes de iniciar a atividade física, peçaorientação ao seu médico.

14-Existe algumaorientação alimentar?

Sim. Há alimentos que são benéficos eoutros que devem ser evitados. O mais im-portante é haver um equilíbrio. A “dieta anti-inf lamatória” com a suplementação deômega 3 (sardinha, salmão, atum, nozes, li-nhaça, sementes de chia) pode trazer bene-fícios. Evite: o excesso de alimentos açuca-rados, picantes, ácidos, bebidas cafeinadas,além do álcool e alimentos ricos em ômega6 (óleo de milho, girassol, canola e de soja eamendoim ).

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15-Existe cura paraSíndrome de Sjögren?Quais medicamentosestão disponíveis para otratamento?

A síndrome de Sjögren, como todas asdoenças reumáticas imunomediadas, são crô-nicas e necessitam de acompanhamento portempo indeterminado. Embora não exista ain-da cura, é possível alcançar remissão (contro-le da doença), principalmente quando o diagnós-tico é precoce.

É uma doença pouco diagnosticada e pou-co estudada, por isso ainda não consta Sín-drome de Sjögren nas bulas dos medicamentosusados para alcançar controle e remissão dadoença (hidroxicloroquina, metotrexate,azatioprina, micofenolato, ciclofosfamida,ciclosporina, imunoglobulina, corticoides, tera-pia biológica).

Apenas os medicamentos sintomáticos fo-ram testados e têm eficácia comprovada porgrandes estudos controlados (ensaios clínicos).Embora estes medicamentos não mudem a evo-lução natural da doença, são importantes nafunção e no conforto dos sintomas. São eles ossubstitutos de saliva e lágrima, a ciclosporinacolírio, a pilocarpina, a acetilcisteina e o óleode linhaça (ou outra fonte de ômega 3).

Atualmente, novos tratamentos imunobio-lógicos estão sendo estudados e espera-se que,em poucos anos, haja opções eficazes, não sópara o controle dos sintomas, mas também parao controle dos mecanismos de doença.

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16-Terapias alternativasfuncionam no tratamentoda Síndrome de Sjögren?

A acupuntura pode ser uma alternativa detratamento para os sintomas de boca e olhos se-cos, dor e fadiga, embora as evidências sobre oassunto ainda sejam limitadas.

O chá verde tem sido usado e estudado porproduzir substâncias que podem modular a fun-ção salivar e ter um efeito positivo sobre a bocaseca, mas sua real ação sobre as glândulas sali-vares necessita ser mais estudada.

17-Quais os especialistasindicados para fazer o meuacompanhamento clínico?

Os pacientes devem sempre receber aten-ção multidisciplinar, particularmente porreumatologista, oftalmologista, cirurgião dentis-ta, otorrinolaringologista e ginecologista.

18-Posso engravidarapesar de ter Síndromede Sjögren? Quaiscuidados devo ter?

Sim, pode, mas várias considerações e cui-dados são necessários.

Alguns anticorpos se presentes na mãepodem afetar a gravidez de forma desfavorável.Estes anticorpos aumentam o risco de lesão no

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feto, sendo a mais temida aquela que afeta o co-ração a partir da 18 semanas de gestação, quefelizmente é muito rara. Outros anticorpos au-mentam o risco de abortamento e eclampsia. Éimportante ressaltar que nem todas as mulherestêm estes anticorpos.

Lembramos também que muitos medica-mentos usados para o tratamento da Síndromede Sjögren podem prejudicar a gravidez e o feto.Assim, o ideal é que a doença esteja bem contro-lada e com a menor quantidade de remédios, quefor possível, antes de engravidar.

A gravidez deverá ser planejada e acompa-nhada por um obstetra e por um reumatologista,especialistas que são preparados para tratar e li-dar com estas situações.

Em torno de 5% das crianças podem apre-sentar lesões de pele nas áreas foto expostas duassemanas após o nascimento. Estas lesões geral-mente não precisam de tratamento e resolvemaos seis meses com o desaparecimento doanticorpo na criança. Essas alterações podem servistas somente após o nascimento do bebê. Po-dem ocorrer, também, anemia, redução de glóbulosbrancos, plaquetas baixas ou hepatite, no recém-nascido. Por isto é necessário seguimento de pertodurante e após a gestação.

19-Meus filhos poderão terSíndrome de Sjögren?

Embora seja raro, os familiares de paci-entes com Síndrome de Sjögren apresentam adoença com maior frequência do que a popula-ção geral, o que mostra uma predisposição ge-nética.

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20-Eu posso tomarvacinas tendo Síndromede Sjögren?

Depende da gravidade da doença, do trata-mento e do tipo da vacina. Pacientes comSíndrome de Sjögren possuem um risco maiorpara infecções, sendo a vacinação a forma maisimportante para prevenir o surgimento delas.

A vacinação deve ser realizada logo no iní-cio do diagnóstico da doença, preferencialmenteantes do início do tratamento.

As vacinas que são comprovadamente se-guras nesses casos são para: pneumonia, gripe,H1N1, dupla adulto (difteria e tétano), hepatite,Haemophilusinfluenzaee meningite.

Outras vacinas, que não estão no grupo aci-ma, mas que seriam importantes de serem apli-cadas antes do início e a depender do tipo detratamento,são para HPV e varicela-zoster.

É importante lembrar que as vacinas devemser indicadas de acordo com cada caso e por ummédico.

Dicas de escovação dos dentesEvidências apontam que uma higiene oral

de boa qualidade é fundamental para a saúde emgeral, o que se dá pela aplicação das técnicas decontrole de placa bacteriana, e que podem serresumida em uso de escova dental de cerdas ma-cias, fio dental e creme dental o mais neutro pos-sível. Além disso, há uma técnica sistemática deescovagem dental composta por três estágios,sendo o primeiro a aplicação da escova em ângu-lo de 45 graus no plano dente/gengiva, limpandoum dente de cada vez, em movimentos de cima

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para baixo, repetindo o movimento no mínimo dezvezes na mesma região e ir abrangendo todas assuperfícies dentais.

No segundo estágio de escovagem, apliqueo fio dental, sempre mantendo na boca um poucode espuma do creme dental. Isto vai melhorar orendimento do fio no espaço compreendido entreos dentes, em toda a boca (movimento seme-lhante ao lustrar sapato).

Para finalizar, o terceiro estágio do proces-so de limpeza consiste de escovagem de todasas estruturas orais, tanto dentes quanto tecidosmoles, em círculos contínuos, por 1 minuto mar-cado no relógio. Todos os movimentos devem serrealizados com leveza e insistência.