boletim epibrasil - retrospectiva 2014

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Edição Especial Dia Internacional da Epilepsia, 9 de fevereiro BOLETIM ESPECIAL DA EPIBRASIL FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE EPILEPSIA RETROSPECTIVA 2014 Por uma Epilepsia sem crise Ano XII | Edição Suplemento | ISSN 1808-7949 WWW.ASPEBRASIL.ORG Sem Crise

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Boletim EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

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Page 1: Boletim EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

Edição Especial – Dia Internacional da Epilepsia, 9 de fevereiro

BOLETIM ESPECIAL DA EPIBRASIL

FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE

EPILEPSIA

RETROSPECTIVA 2014

Por uma Epilepsia sem crise

Ano XII | Edição Suplemento | ISSN 1808-7949

WWW.ASPEBRASIL.ORG

Sem Crise

Page 2: Boletim EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

Editorial

A Federação Brasileira de Epilepsia avança a

cada ano rumo a uma sociedade mais bem preparada

para lidar com a epilepsia. No ano de 2014, tivemos

inúmeras conquistas. Os principais resultados estão

retratados nesta edição especial da Sem Crise, pelo

Dia Internacional da Epilepsia, comemorado no dia 9

de fevereiro. Isso tudo graças a pessoas e entidades

que acreditam na nossa causa. A Epibrasil, com a

nova Diretoria, projeta-se em 2015 com novas ideias

para os desafios que nos esperam.

Uma boa leitura,

Li Li Min

Coordenador da Sem Crise

Sem Crise

CORPO EDITORIAL

Diretor de Redação

Li Li Min

Diagramação e arte

Mônica Cristina Garbin

Produção, Edição e Revisão

Maria Carolina Doretto, Gabriela

Spagnol, Patrícia Tambourgi e Li Li Min

Contatos

Caixa Postal 6126 - CEP: 13083-970

Campinas - SP

www.aspebrasil.org

[email protected]

O que é a Sem Crise.

A revista Sem Crise é o veículo de

informação da ASPE e da EPIBRASIL.

Sua periodicidade é sazonal e

objetiva a divulgação do tema

“Epilepsia” para as comunidades

leiga e acadêmica. Visa também o

debate entre os vários agentes do

assunto: pacientes e seus familiares,

profissionais que atuam diretamente

no tratamento, pesquisadores das

diversas áreas do conhecimento além

dos gestores públicos e dos políticos

da saúde.

Quem pode publicar?

Qualquer pessoa pode enviar seu

texto, anonimamente se desejar.

O texto será analisado pelos editores

e, se julgado pertinente,

entrará nas futuras edições ou

suplementos da Revista.

Page 3: Boletim EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

Editorial

Encontro Nacional da EPIBRASIL em Foz do Iguaçu.

Início de ano sempre é momento de fazermos balanços: balanço de nossa vida

financeira, de nossa vida afetiva, profissional etc. Na EPIBRASIL, temos que fazer um balanço

também: o Encontro Nacional realizado em abril de 2014 em Foz do Iguaçu foi um sucesso.

Tivemos o privilégio de ouvir o Professor Lay Sander, brasileiro, gaúcho e Professor de

Neurologia de um dos mais respeitados Institutos de Neurologia da Inglaterra. Resgatando

projetos em epilepsia realizados em vários países, salientou a importância da articulação e da

integração dos projetos às realidades locais e aos serviços públicos de saúde, assim como da

sustentabilidade das associações e suas parcerias.

Na sequência, tivemos a participação do Dr. José Eduardo Fogolin Passos, da

Coordenação-Geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde. Por meio de

videoconferência, reiterou o compromisso do Ministério da Saúde em implementar os itens

anteriormente discutidos e aprovados.

Outro ponto a ser ressaltado é que, finalmente, iniciamos uma discussão aprofundada

da questão sobre trabalho e desemprego para pessoas com epilepsia. Dra. Fernanda Cabral

Schveitzer, gerente da Divisão de Medicina do Trabalho da Itaipu Binacional, trouxe importantes

informações sobre a questão trabalhista, sobre o desemprego ou subemprego entre as pessoas

com epilepsia e sobre a importância do controle das crises para melhorar a empregabilidade.

Sugeriu a criação de manuais para a Medicina do Trabalho, em que fique definido se a

pessoa está apta ou não a assumir uma vaga de emprego. De acordo com Dra. Fernanda,

estudos e formalização de regras contribuirão para garantir às pessoas com epilepsia o acesso

ao trabalho e manutenção do emprego.

Complementando as intervenções de Dra. Fernanda, o Professor Dr. Carlos Eduardo

Silvado, da Universidade Federal do Paraná, apresentou resultados da dissertação de mestrado

de Lauren M. Pinto. O estudo da pesquisadora foi desenhado para investigar se a impressão

sobre as dificuldades no trabalho são verdadeiras, além de avaliar qual é a percepção da família,

das empresas e dos empregadores sobre a epilepsia. Os principais resultados indicam o papel

decisivo das crises sem controle, das queixas e de outros fatores ligados ao ambiente, bom

como de fatores pessoais e familiares.

As famílias acreditam que o familiar com epilepsia pode trabalhar, mas se preocupam

com possíveis acidentes quando ele estiver trabalhando. Quanto às empresas, muitas revelaram

enxergar a doença como uma deficiência e que a epilepsia atrapalha o desempenho do

trabalhador. "A gente nunca conseguiu que uma pessoa com epilepsia controlada dissesse ‘eu

Page 4: Boletim EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

tenho epilepsia’ e por isso conhecemos apenas a face não controlada da doença",

complementou Silvado.

Ainda referente à questão do trabalho, uma das propostas aprovadas orienta para que

as Associações procurem interlocução em suas localidades junto a empresários e dirigentes

ligados os chamado Sistema “S”, que abrange SENAI/SESI/SENAC, sobre epilepsia e ter da parte

deles o compromisso de capacitar e colocar no mercado pessoas para desempenhar o trabalho

com excelência.

Nós sabemos que é no trabalho que as características estigmatizantes da epilepsia se

tornam mais avassaladoras. Por não trabalhar, estabelece-se um ciclo perverso: restrições na

escolha da profissão, sentimento de isolamento e de discriminação, dificuldades de obtenção e

manutenção de emprego, que comprometem a aderência ao tratamento e contribuem para o

insucesso terapêutico, fechando o ciclo danoso.

Vamos todos fazer nosso dever de casa. Vamos procurar o Sistema “S” em nossos

municípios. As tentativas realizadas em São Paulo e em Minas Gerais estão dando certo. Por

que não daria certo, também, em outros estados?

Vamos também nos conectar? A página da EPIBRASIL foi criada no Facebook, no seguinte

endereço: https://www.facebook.com/federacaoepilepsia. Paralelamente, mantemos também

nosso blog, http://epilepsianet.blogspot.com.br/, e nosso email: [email protected] !

Agradecemos à Liga Brasileira de Epilepsia pelo importante apoio, oferecendo toda a

estrutura física para a realização do Encontro Nacional em Foz do Iguaçu e a presença de seu

representante em nosso evento, o Dr. Francisco Arruda.

A Diretoria

Page 5: Boletim EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

Encontro Anual

Propostas aprovadas no XII Encontro da EPIBRASIL, em Foz do Iguaçu (PR)

Gostaríamos de lembrar a todos as propostas aprovadas e incentivar que elas sejam

implementadas em suas localidades.

As propostas aprovadas foram as seguintes:

Aproximação das associações com os empresários em especial ao Sistema “S” (SESC, SENAC,

SENAI, SEBRAE), para capacitação e empregabilidade das pessoas com epilepsia. A EPIBRASIL

deverá fazer um modelo de carta para as associações enviarem aos empresários e ao Sistema

“S” de sua localidade;

Aproximação das Associações com a rede de educação local para discutir epilepsia na escola. A

EPIBRASIL deverá fazer um modelo de carta para as associações enviarem às escolas;

Buscar parcerias com outras associações/entidades afins, como por exemplo, as APAEs,

Pastorais (da criança, da juventude, de rua etc);

Fazer contato com os ministérios: da Saúde, da Previdência Social, do Trabalho, da Justiça e

Educação;

Formar uma Comissão para elaborar um modelo de avaliação médica para ser usado pelos

médicos que fazem perícia (INSS ou Empresas). Através desta avaliação será possível decidir se

a pessoa com epilepsia deve ou não ser afastada do trabalho, se deverá receber auxílio-doença

ou aposentadoria. Esse protocolo terá o objetivo de evitar que um processo, cujo propósito

inicial é fornecer apoio ao trabalhador, resulte em longas esperas por sua burocracia ineficaz;

Continuar utilizando a Revista Eletrônica Sem Crise como veículo de informação da EPIBRASIL;

Divulgar experiências bem sucedidas de pessoas com epilepsia;

Fazer divulgação da epilepsia a partir da arte. Um exemplo seria fazer um concerto sinfônico

com músicas de compositores que tiveram epilepsia;

Criar página da EPIBRASIL no Facebook. Os presidentes das associações serão

administradores( https://www.facebook.com/federacaoepilepsia);

Confeccionar um modelo de cartilha sobre epilepsia;

Divulgar informações sobre epilepsia nos meios de comunicação, especialmente no rádio.

Averiguar se a Associação Brasileira de Rádio pode fazer a gravação de vinheta;

Utilizar o programa Saúde na Escola do governo federal como estratégia para levar educação

em epilepsia às escolas do ensino infantil e fundamental;

Produzir panfletos padrão para março (Purple Day) e setembro (Dia Nacional e Latino-

americano da Epilepsia);

Divulgar em âmbito nacional o trabalho do Ministério Público de Rondônia e da EPIBRASIL;

Criar um aplicativo para celular que ajude na adesão ao tratamento;

Implantar um telefone “0 800” que forneça informações sobre epilepsia;

Aproximar a EPIBRASIL ao Programa Saúde da Família, comparecendo a congressos e outros

eventos relacionados ao PSF;

As associações devem solicitar ao Poder Judiciário os recursos oriundos de penas alternativas

para serem aplicados nas atividades das associações;

Considerar a possibilidade de recolher notas fiscais em supermercados, de maneira a avaliar a

viabilidade da coleta e do cadastro destas no site da Receita Federal.

Page 6: Boletim EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

Canabidiol em pauta

EPIBRASIL participa da reunião do Conselho Nacional de Políticas sobre Drogas, para discutir o uso

medicinal do canabidiol

Maria Carolina Doretto, presidente da EPIBRASIL Vespasiano, MG

12/11/2014 - Por solicitação de diversas famílias com crianças portadoras de doenças

neurológicas, foi realizada, no Ministério da Justiça, em Brasília, reunião ordinária do Conselho

Nacional de Políticas sobre Drogas (CONAD), para tratar do uso medicinal do canabidiol (CBD),

composto derivado da maconha, com o objetivo de melhorar a compreensão sobre este

importante tema da política sobre drogas no Brasil.

Tendo como único ponto de pauta o “Uso do Canabidiol e seu Enquadramento na Legislação

Brasileira”, o encontro contou com a presença dos especialistas Jaime César de Moura Oliveira

(Diretor da ANVISA), Mauro Gomes Aranha de Lima (vice-presidente do Conselho Regional de

Medicina do Estado de São Paulo), Norberto Fischer e Leandro Ramires, pais de crianças com

epilepsia de difícil controle, além de familiares de pacientes que usam substâncias à base do

canabidiol.

O diretor da ANVISA apresentou o cenário do CBD, reiterando que o foco da discussão é o

potencial terapêutico e não o seu recreativo. Entre vários itens abordados, Jaime César de

Moura Oliveira salientou a importância do monitoramento dos produtos a serem utilizados e

também do monitoramento dos pacientes que utilizam, que será feito em parceria com o

Grupo de Pesquisa, dirigido pelo Prof. José Alexandre Crippa, da Faculdade de Medicina de

Ribeirão Preto da USP.

O vice-presidente do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo comentou sobre a

Resolução 268 de 09/10/2014, já aprovada, autorizando, em seu Art. 1º, que “o canabidiol

poderá ser prescrito pelo médico mediante assentimento do paciente e consentimento livre e

esclarecido assinado pelo seu responsável legal, para o tratamento das epilepsias mioclônicas

graves do lactente e da infância refratárias a tratamentos convencionais”.

Os pais de crianças em uso CBD foram enfáticos em defesa do uso: as duas crianças não só

obtiveram melhora no controle das crises, bem como na condição orgânica em geral e nas

comorbidades.

No entanto, apontaram muitas dificuldades para se conseguir a substância, dificuldades estas

que vão desde a obtenção de autorização pela ANVISA, custo alto, impostos vultosos até o

excesso de burocracia alfandegária.

Ao final das apresentações dos palestrantes e das intervenções dos membros do Conselho, a

palavra foi aberta ao público presente. A representante da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto,

defendeu o uso do CBD em epilepsias graves, de difícil controle, que não respondem a outros

tratamentos, e apelou ao CONAD por providências no sentido de facilitar a obtenção do

medicamento pelos usuários que dele necessitam.

Os encaminhamentos a serem dados são os seguintes:

1. O CONAD promoverá reunião entre a Polícia Federal e a Receita Federal, com o objetivo de

desburocratizar a importação de medicamentos contendo canabidiol;

Page 7: Boletim EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

2. O CONAD atuará junto à ANVISA, no sentido de modificar a situação regulatória do CBD,

mudando-o das listas E e F2 para a lista C1. A lista E trata de produtos derivados de plantas

entorpecentes e a lista F2 de substâncias proscritas por serem consideradas isômeros (no caso

o CBD seria isômero do THC). A lista C1 trata de substâncias sujeitas a controle especial.

Para saber mais sobre a reunião do CONAD e sobre o canabidiol clique no seguinte endereço:

http://globotv.globo.com/rede-globo/bom-dia-df/v/pais-de-pacientes-reclamam-da-burocracia-

para-usar-canabidiol-no-brasil/3764363/#

Questão trabalhista

EPIBRASIL e

o Sistema “S”:

videoconferência

sobre epilepsia no

SENAI/FIESP, em

São Paulo

Fachada do prédio do SENAI/FIESP iluminada de ROXO, em São Paulo.

Dando cumprimento às propostas aprovadas no XII Encontro Nacional realizado em Foz

do Iguaçu, a EPIBRASIL realizou reunião com Diretores do SENAI/FIESP para tratar do tema

trabalho. O encontro aconteceu em 22 de agosto de 2014, em São Paulo.

Foram discutidas as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com epilepsia em conseguir

emprego e avaliadas as possibilidades de interlocução com o SENAI para capacitação e inserção

destas pessoas no mercado formal de trabalho.

A intermediação do encontro foi feita pelo Sr. Maurício Colin, que, além de coordenador do

grupo online Pais da Epilepsia, no Facebook, é Diretor do CIESP, da FIESP e do DEPAR -

Departamento de Ação Regional, no qual representa o SENAI e o SESI perante as indústrias.

Participou, também, a esposa de Maurício, a psicóloga Nívia Colin, organizadora do grupo online

no Facebook Mães da Epilepsia.

Page 8: Boletim EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

Participaram da reunião o Sr. João Ricardo Santa Rosa, gerente de Educação para o estado de

São Paulo, e os diretores regionais Valmir Neuman (GR1), Lourenço Andreza de Oliva (GR2) e

José Heitor Durães (GR3), Nívia Colin e a Presidente da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto.

Nossas informações e propostas foram muito bem acolhidas e um dos resultados foi a

programação de uma videoconferência para o dia 03 de outubro do mesmo ano.

A videoconferência

A videoconferência aconteceu na data combinada, no período da manhã, no Edifício da FIESP,

na Avenida Paulista, na cidade de São Paulo. Ao início, o Sr. João Ricardo Santa Rosa situou a

problemática da epilepsia e fez a apresentação dos palestrantes. Além destes, estiveram

presentes no estúdio os diretores regionais acima mencionados, o Sr. Mauricio Colin, a

Presidente Associação Pró-Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas de São Paulo

(APPESC), Maria de Lourdes de Souza e os parceiros da causa da epilepsia: Miraci Gazzoni, da

cidade de Toledo (PR), Liliana Marchetti, psicóloga colaboradora do Instituto de Psiquiatria do

Hospital das Clínicas de São Paulo, e o Dr. Paulo Roberto Ramos, da cidade de São Paulo.

Participaram como palestrantes e debatedores, Dr. Renato Marchetti, médico psiquiatra,

professor da Faculdade de Medicina da USP e responsável por vários projetos de relação entre

epilepsia e psiquiatria no Hospital das Clínicas de São Paulo; Nívia Colin, psicóloga, mãe de uma

criança com epilepsia e coordenadora do grupo Mães da Epilepsia no Facebook; Ruth Jorge,

diretora geral da APPESC, musicista e músico-terapeuta, especializada em reabilitação

neurológica, com muitos anos de militância em favor da causa da epilepsia; Eduardo Caminada

Júnior, que tem epilepsia de difícil controle e utiliza um dos tratamentos mais avançados (o

estimulador do nervo vago), e é economista e matemático, coordenador do site

VivaComEpilepsia.org, embaixador do Purple Day no Brasil e autor do livro “Viva com Epilepsia”;

e a presidente da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto.

Ao término das apresentações, o Sr. Santa Rosa coordenou o bate papo com espectadores que

assistiam à videoconferência em várias cidades do estado de São Paulo. No total, foram quase 3

horas de duração, incluindo as apresentações e os bate-papos.

A videoconferência pode ser assistida no seguinte endereço:

https://www.dropbox.com/s/mkz5ipo0ftplwu8/SESI_2014_09_11_33038_EDD.wmv?dl=0

Além de muito produtiva, desde o início, a interlocução com o SENAI/FIESP deverá render

muitos outros frutos. Está sendo estudada a possibilidade da produção de uma cartilha para ser

distribuída em toda a rede do SENAI no estado de São Paulo e a possibilidade de início de uma

interlocução com o SESI.

Iniciativa em MG

SENAI-MG/ FIEMG CONVIDAM ENTIDADES REPRESENTATIVAS DA EPILEPSIA PARA DISCUTIR

AÇÕES INCLUSIVAS

Atendendo a convite, a EPIBRASIL, a Associação Mineira de Epilepsia (AMAE) e a Associação

Mineira de Autismo (AMA) compareceram no dia 24/07/2014, na sede da FIEMG em Belo

Horizonte.

No encontro, foram apresentadas as propostas de implantação do Grupo de Apoio Local (GAL),

que visa a ser um canal de discussões, reflexões e elaboração de estratégias e ações inclusivas

Page 9: Boletim EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

que permitam o acesso ao mercado de trabalho e reconhecimento social de pessoas em

situação de vulnerabilidade.

Foram quatro palestrantes, que abordaram o tema sob diferentes olhares: Nívia Márcia da

Paixão (Gerente de Educação Profissional do SENAI/FIESP), Patrícia Siqueira Silveira (fiscal do

Ministério do Trabalho), Adriana Barufaldi (Programa de Ações Inclusivas CNI/SENAI) e Márcia

Oliveira Carvalho (SESI-CIRA/FIEMG).

Foram tratados aspectos da legislação vigente, necessidade de equidade que respeite a

diversidade, adequação curricular para atingir o público alvo, certificação que tenha valor para o

mundo profissional e outros aspectos.

Foi ressaltada a importância da parceria com as entidades representativas das pessoas com

necessidades especiais e em situação de vulnerabilidade e que o objetivo final destas ações é

garantir a inserção da pessoa no mercado de trabalho de maneira que a pessoa possa atuar

com excelência. Serão agendadas outras reuniões para prosseguimento das discussões.

Também será assinado o termos de Cooperação entre as entidades acima referidas e o

SENAI/DR/MG/FIEMG. Duas vagas em cada curso oferecido pelo SENAI/MG já estão garantias

para pessoas com epilepsia.

Paralisia cerebral

Dia mundial da paralisia cerebral: a ação dos protagonistas

O dia da Paralisia Cerebral (PC) é celebrado no dia 04 de setembro e, pela primeira vez

em Belo Horizonte, foi realizado um seminário para tratar deste tema.

Com organização de Adriane Cruz, mãe de uma criança com diagnóstico de PC e também

fundadora da Associação Mães que Informam (AMI), o evento foi uma boa oportunidade de

ampliar conhecimentos, realizar trocas e lutar pelos direitos das Pessoas com Deficiência. As

palestras ministradas por médicos neurologistas, psicólogos e familiares abordaram diferentes

aspectos da vida da pessoa com PC.

Participaram do evento representantes do poder público e de associações congêneres, como a

APAE e a Associação de Amigos dos Autistas (AMA-MG). As entidades representativas da

Page 10: Boletim EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

epilepsia em Minas Gerais – AMAE e LAE/UFMG – e a entidade nacional - EPIBRASIL – também

estiveram presentes.

A Paralisia Cerebral refere-se a um grupo de distúrbios no desenvolvimento do controle motor e

da postura, como resultado de uma lesão não progressiva que atua no desenvolvimento do

sistema nervoso central. Tal lesão pode ocorrer antes do nascimento, durante o evento, ou no

período em que se segue. Não agrava, não progride, mas causa limites, De acordo com a

localização das lesões e áreas do cérebro afetadas, as manifestações e o comprometimento

físico e mental podem ser diferentes.

O seminário teve como objetivos principais levar informações à sociedade e ao poder público

sobre as dificuldades vividas pelas pessoas com PC e fortalecer o movimento no sentido de lutar

para ver atendidas as reivindicações do movimento. Outro objetivo foi proporcionar, às pessoas

com PC, familiares, amigos e sociedade em geral, oportunidade de diversão e convivência com

as diferenças, com o Projeto Pickinicar.

Uma oportunidade de se divertir e conviver com as diferenças

Crianças brincando com a personagem Tina Descolada (esq.) e atividades de recreação com o grupo Troupe Del Arte

(dir.).

Encerrando as atividades de celebração do Dia Mundial da PC, foi realizado, no Parque

Municipal de BH, o Projeto Pickinicar, também idealizado por Adriane Cruz.

Durante o evento, foram realizadas oficinas de flores e de origami, com o objetivo de criar

oportunidades aos participantes de desenvolver habilidades artísticas e a convivência mútua.

Esteve presente a personagem Tina Descolada, uma boneca que usa cadeiras de rodas. O

evento contou ainda com a participação do Grupo Troupe Del Arte, que apresentou uma peça

teatral. O tema foi como proceder diante de uma pessoa que está apresentando crise

epiléptica.

Para Sonia Caldas, participante do evento, “o importante é falarmos por nós. Nada sobre nós

sem nós!”.

Contato: Adriane Cruz: [email protected]

Page 11: Boletim EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

Especial

Dia Nacional e Latino-americano de Conscientização sobre Epilepsia

O dia 09 de setembro foi instituído durante a realização do I Congresso Latino-

americano de Epilepsia, realizado em Santiago do Chile, em 2000. Este dia é uma referência

para divulgarmos a causa da epilepsia: levar à sociedade informações corretas, orientar sobre a

importância dos tratamentos, combater o estigma e o preconceito e, dessa forma, contribuir

para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com epilepsia e de seus familiares.

As cores escolhidas para representar a epilepsia são o roxo ou o lilás, em referência ao PURPLE

DAY – DIA ROXO, celebrado em 26 de março.

No dia 09 de setembro de 2014, cada um de nós fez a sua parte. Iluminamos edifícios públicos

com a cor roxa, vestimos roupas roxas, falamos à imprensa, divulgamos nas redes sociais. A

cada ano que passa as atividades de celebração desta data aumentam. Estamos todos

trabalhando, unidos, para tirar a epilepsia das sombras.

Vejam, a seguir, o que foi feito pelas nossas associações ao longo de mês de setembro em todo

o país!

Ariquemes (RO)

Notificação recomendatória do Ministério Público de Rondônia para epilepsia

Parabéns ao Ministério Público de Rondônia e, em especial, à Promotora de Justiça

Priscila Matzenbacher Tibes Machado e ao Procurador de Justiça Edmilson Fonseca que, mais

uma vez, estiveram à frente nas lutas pela causa da epilepsia. Por meio da 1º Promotoria de

Ariquemes, elevou-se ao nível prioritário o atendimento a pessoas com epilepsia na rede

pública de saúde. Segue a íntegra da NOTIFICAÇÃO RECOMENDATÓRIA Nº 574/2013- 2.ª TIT-

1ªPJ, que deu a nova orientação:

“1- Com fundamento no art. 27, parágrafo único, inciso IV, da Lei nº 8.625/93, art. 34, caput, da

Resolução nº 005/2010 do Colégio de Procuradores de Justiça do Ministério Público de

Rondônia, RECOMENDAR às Secretarias Municipais de Alto Paraíso, Cujubim, Monte Negro,

Cacaulândia, Rio Crespo e Ariquemes, que o diagnóstico e o tratamento da epilepsia sejam

realizados pela rede básica de saúde, posto que qualquer médico licenciado é qualificado para

tratar epilepsia, notadamente os pediatras, considerando que 2/3 de todas as epilepsias

ocorrem antes dos 14 anos.

2- Que dotem, adequada e regularmente, as Unidades de Saúde/Farmácias de medicamentos da

rede básica prescritos à pessoas com epilepsia.

Fixo o prazo de 30 (trinta) dias para que as autoridades destinatárias informem a esta Promotoria

de Justiça quais as providências tomadas em cumprimento à recomendação, devendo ser

apresentado o “ciente” de todos os médicos quanto ao conteúdo da mesma.

Na hipótese de não acatamento dessa Recomendação, a Promotoria de Justiça adotará as

medidas legais cabíveis para adoção do recomendado. Remeta-se cópia ao Centro de Apoio

Operacional da Saúde, por meio eletrônico.

PRISCILA MATZENBACHER TIBES MACHADO

Promotora de Justiça”

Page 12: Boletim EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

Belo Horizonte (MG)

Epilepsia e Troupe Del Arte no Parque Municipal de BH

Foi um sucesso o evento "Epilepsia e Troupe del Arte", organizado pela LAE/UFMG,

AMAE , EPIBRASIL e AMA, em parceria com a Orquestra Sinfônica de Minas Gerais, no Parque

Municipal, no dia 28 setembro!

Muitas dúvidas foram esclarecidas em meio a muita brincadeira e arte, com a oficina de origami

da sempre amiga Katia Miyamoto.

Foi uma manhã de domingo muito gostosa e proveitosa. Contamos também com a participação

do Projeto Encantarte, que ajudou a animar o espaço e deixou o ambiente ainda mais

agradável. Agradecemos a mais esta contribuição da Troupe Del Arte, que, com competência e

entusiasmo, deu mais esta contribuição à causa da epilepsia, apresentando a uma peça teatral

divertida e educativa. Aos interessados, as fotos podem ser vistas no Facebook.

Ato em Plenário na Câmara Municipal de Belo Horizonte

A distribuição de lacinhos na cor lilás e de

cartilhas de orientação sobre epilepsia aos

vereadores e servidores marcou a reunião

plenária da Câmara Municipal de Belo

Horizonte, do dia 09 de setembro.

A Vereadora Elaine Matozinhos (PTB) fez uso

da palavra para destacar a importância da data

e elogiar o trabalho das pessoas que atuam em

prol da qualidade de vida e do atendimento

adequado aos afetados.

A vereadora também falou sobre problemas relacionados ao atendimento de pacientes com a

doença, como a demora na marcação de consultas especializadas na rede pública após o

encaminhamento clínico. Lamentando a pouca atenção do poder público e o despreparo de

muitos profissionais em relação ao distúrbio, defendeu a garantia dos direitos dos afetados por

meio da legislação e mencionou os Projetos de Leis nº 1060/14 e 616/13, de sua autoria, que

visam a instituir, respectivamente, o Dia Municipal da Conscientização sobre a Epilepsia e o

Programa de Atenção à Saúde de Pessoas com Epilepsia em Belo Horizonte.

Page 13: Boletim EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

“Não vamos desistir dessa luta”, afirmou Elaine Matozinhos, que agradeceu a presença das

presidentes da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto, e da AMAE, Sandra Mara Matias, que

estavam na Câmara, juntamente a um grupo de apoiadores da causa.

Para ver o pronunciamento, acesse: http://webtv.cmbh.mg.gov.br/video/?m=168&id=4935

Jornal da Câmara (TV CMBH) faz reportagem no dia de conscientização sobre epilepsia

No dia 09 de setembro, o Jornal da Câmara (TV CMBH) apresentou reportagem sobre epilepsia,

abordando as dificuldades diárias enfrentadas pelas pessoas com a doença, especialmente em

relação à exclusão do mercado formal de trabalho devido ao preconceito. Também foram

abordados aspectos como a necessidade de políticas públicas no sentido de melhorar a atenção

integral à saúde de pessoas com epilepsia. Participaram da reportagem os membros da AMAE

Julio Travassos, Denise Martins Ferreira, Juliana Moreira Zebral, Ana Paula Gonçalves e Maria

Carolina Doretto.

Para assistir à reportagem, acesse: https://www.youtube.com/watch?v=dQ9gQDwWM6Y

Câmara Municipal de BH é iluminada de roxo durante a Semana da Epilepsia

Em alusão ao Purple Day (Dia Roxo), dia mundial de conscientização sobre epilepsia, celebrado

no dia 26 de março, o Palácio Francisco Bicalho, sede da CMBH, foi iluminado de roxo no

período de 08 a 12 de setembro. A proposição, feita pelo Vereador Marcelo Aro, a pedido de

dirigentes da AMAE e da EPIBRASIL.

Sessão Especial de Cinema com o filme “Um longo caminho a percorrer”

Como parte das atividades do Dia Nacional e Latino-americano de Conscientização sobre

Epilepsia, a AMAE, com apoio da LAE/UFMG, AMA e EPIBRASIL, organizou uma sessão de

cinema, no Cine Clube Joaquim Pedro de Andrade (Sindicato dos Professores de Minas Gerais),

no dia 23 de setembro, na qual foi apresentado o filme Um longo caminho a percorrer.

Da década de 1970, o fala de um jovem nadador com carreira promissora que descobre ter

epilepsia. Apesar do preconceito sofrido por parte da família e de amigos, o jovem reage e

sagra-se vencedor.

A apresentação gerou percepções positivas naqueles que estavam presentes. Veja alguns

comentários:

"Ótimo filme!,Eu não sabia nada sobre epilepsia; agora sei alguma coisa." (pessoa que

não tem epilepsia);

"Esse filme é uma maravilha! Ele mostra a cirurgia da auto aceitação." (pessoa com

epilepsia refratária);

" O filme mostra o que acontece mesmo." (pessoa com epilepsia e com crises

controladas há 5 anos);

"Acontece na vida real como acontece no filme: as pessoas são demitidas quando ficam

sabendo que a gente tem epilepsia, mesmo com as crises controladas" (pessoa com

epilepsia);

"O filme focou muito a fé, mesmo tratando a questão da necessidade da manutenção

da medicação." (familiar de pessoa com epilepsia refratária);

"O filme mostrou o lado da falta de aceitação da pessoa que descobre que tem

epilepsia." (pessoa com crises controladas).

Page 14: Boletim EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

Brasília (DF)

Em Brasília, a APEDF esteve presente na Esplanada dos Ministérios, no dia 07 se setembro,

onde foi realizado o desfile comemorativo da Independência, com dois banners:

“Dia 09 de setembro é o dia nacional da epilepsia / APEDF / contatos”;

E “Epilepsia não é contagiosa; contagioso é o preconceito”.

Além disso, houve distribuição de panfletos, e os representantes da APEDF conversaram

sobre epilepsia com as pessoas interessadas.

Campinas (SP)

A Semana Nacional e Latino Americana pela Conscientização sobre a Epilepsia em Campinas

Por Gabriela Salim Spagnol; Isilda Sueli Andreolli Mira de Assumpção; Jéssica Vicentini; Luciana Ramalho; Alice

Sarantopoulos; Nathália Volpato; Sueli Adestro; Carolina Franco de Souza Toneloto; Li Min Li.

Com o objetivo de aumentar a conscientização sobre a Epilepsia na sociedade, a

Asistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (ASPE), o Centro de Pesquisa, Inovação e Difusão

do Instituto Brasileiro de Neurociência e Neurotecnologia (CEPID BRAINN/FAPESP) e o Programa

ABCérebro (http://www.abcerebro.tv/) promoveram a Semana Nacional e Latino Americana

para a Conscientização sobre a Epilepsia, entre os dias 9 a 13 de setembro.

Cartaz de divulgação colocado nos ônibus de

Campinas.

Page 15: Boletim EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

As atividades contaram com a participação de pacientes, alunos e professores da rede básica,

profissionais da saúde e público em geral, assim como com a parceria com a prefeitura de

Campinas (Empresa Municipal de Desenvolvimento de Campinas – EMDEC).

A divulgação da Semana foi realizada por meio de cartazes em ônibus circulares da cidade,

jornais, revistas e outras mídias sociais. Participantes relataram conhecimento do evento por

meio desses meios de comunicação, com destaque para os cartazes nos ônibus.

9 e 10 de setembro – Exposição de

Neurociências no Museu Exploratório de

Ciências

A exposição apresentou temas e

curiosidades em Neurociências a alunos da

rede básica, através de cartazes e

experimentos interativos. Após a visita,

alunos e professores assistiram à palestra

realizada por pós-graduandas da Faculdade

de Ciências Médicas, também voluntárias da

ASPE e ou do Canal ABCérebro.

Na ocasião, foi gravado mais um episódio do ABCérebro com integrantes da equipe de

reportagem do BRAINN.

11 de setembro – Evento Artístico-Científico-Tecnológico: Intervenção musical no imaginário de

Chopin via interface cérebro-máquina

O evento foi realizado no Auditório da Faculdade de Medicina da Unicamp (FCM) com a pianista

Flávia Campos Cavalcanti, seguida da intervenção musical no imaginário de Chopin via interface

cérebro-máquina com o Prof. Dr. Jônatas Manzoli e a pianista Vânia Pontes.

Dialogar entre os domínios da arte e da ciência não é apenas um exercício de especulação e

fascínio sobre as possibilidades criativas da mente humana. É um exercício que pode nos levar

ao entendimento de vários aspectos da interação do sistema cognitivo humano, do processo

criativo, do cérebro, da mente e do corpo. Afinal, nós só superamos preconceitos quando

iluminamos a nossa visão com o olhar do outro. E a Arte é um instrumento capaz de nos levar a

esse patamar de reflexão.

Repórteres do ABCérebro TV falam sobre a

Epilepsia Menino aprende curiosidades sobre Neurociências

com voluntária da ASPE.

Repórteres do BRAINN gravam episódio do

ABCérebro TV.

Page 16: Boletim EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

Na mesma ocasião, ocorreu a exposição das

fotografias selecionadas através do concurso

“Olhares sobre a Epilepsia”. A mostra permitiu uma

variedade de interpretações sobre discussões sociais

na promoção de valores, ética e saúde, com aceite

para as diferenças biopsicossociais de pessoas com

ou sem Epilepsia. A partir das fotos selecionadas, será

confeccionado um calendário (2015) oferecido pela

ASPE. As fotos também serão divulgadas em revistas e

publicações do grupo.

12 de setembro – BRAINN Day

Pesquisadores e alunos do CEPID BRAINN realizaram apresentações orais de suas pesquisas. O

dia destacou-se pela abordagem multidisciplinar sobre o tema, com contribuições do

Laboratório de Genética e Biologia Molecular (FCM/UNICAMP), do Centro de Tecnologia da

Informação Renato Archer, do Instituto Gleb Wataghin (UNICAMP), da Faculdade de Engenharia

Elétrica e Computação (Departamento de Multimeios do Instituto de Artes/Unicamp) e do

Laboratório Zebrafish (FCM/Unicamp).

13 de setembro – “Vamos falar sobre Epilepsia?”

Durante a manhã, no anfiteatro da FCM,

professores do CEPID BRAINN realizaram

palestras sobre temas da epilepsia voltadas para

o público em geral, explicando as mais recentes

descobertas sobre o assunto, parte das pesquisas

do CEPID – BRAINN.

Também contamos com uma representante da

Liga de Neurociências da Medicina (Unicamp), a

aluna Marina Lotufo Esvael Rodrigues, que falou

sobre a importância do trabalho conjunto em

atividades de conscientização e educação sobre a

epilepsia, para a contribuição no movimento e para a formação dos alunos.

A psicóloga Sueli Adestro, produtora do ABCérebro TV, também comentou sobre a importância

da Educação e Transformação social sob a perspectiva da epilepsia e mediou dois relatos de

pessoas que convivem com a epilepsia.

O primeiro, da psicóloga Nivia Colin, compôs uma narrativa sobre a trajetória ao lado de seu

filho com epilepsia. Hoje, ela é líder do grupo “Mães da Epilepsia” em uma rede social e tornou-

se uma referência para o movimento pela conscientização sobre a Epilepsia no Brasil. Junto a

ela, uma enfermeira da rede básica de saúde de Campinas narrou sua história de superações ao

conviver com a epilepsia.

Como fechamento, a Carolina Toneloto, cientista social e doutoranda em Saúde Coletiva,

apresentou o projeto do e-book “Narrativas sobre a epilepsia”, assim como lançou a versão

eletrônica da Revista Sem Crise, edição Outono de 2013.

Pianista Flávia apresenta obras de Chopin.

Pesquisadores do BRAINN. Da esq. para a dir: Andrea

Ruas (CEPID), pianista Vânia Pontes, Enfa. Isilda

Assumpção (Presidente da ASPE), Dr. Jônatas Manzoli,

pianista Flávia, Prof. Dr. Fernando Cendes, Gabriel

Rimoldi.

Page 17: Boletim EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

Na mesma data, realizamos a premiação do

Concurso Fotográfico “Olhares sobre a

epilepsia”, o qual contou com a participação

de 16 imagens. Foram selecionadas duas

imagens, uma pelo público geral, por meio da

votação através da página do Facebook, e

outra pela Comissão Organizadora.

As vencedoras, respectivamente, foram a

Profa. Dra. Nayene Eid, com a imagem

intitulada “Identidade às Claras” e a Priscila

Carbone, com a fotografia “Purple Day, Purple

Way”.

Vários participantes relataram que

desconheciam a doença e se sentiram

desafiados pelo concurso a pesquisar e

entender o assunto. Assim, conversaram

com família e amigos, pesquisaram e

aprenderam sobre a epilepsia, com o intuito

de utilizar esse conhecimento para produzir

uma representação artística de seu olhar. A

Comissão Organizadora percebeu que, nesse

momento, o objetivo final do concurso foi

contemplado: promoveu-se, então, a difusão

do conhecimento e a conscientização sobre a epilepsia. Mais pessoas falaram, divulgaram,

aprenderam e quebraram o preconceito, juntas.

Um dos frutos da Semana da Epilepsia: o Projeto “Olhares sobre a Epilepsia”

“Olhares sobre a Epilepsia” é um projeto que tem

como objetivo estimular as pessoas na participação

educativa e artístico-cultural, além de literária, por

meio de textos em formato de crônicas. Justifica-se

no sentido mais amplo de criar vetores de

referências, ao disponibilizar para TODOS um

processo de informação, divulgação e

conscientização sobre a Epilepsia.

A referência do projeto teve início com o “I Concurso

de Fotografia e Imagens – Olhares sobre a Epilepsia”,

cujo resultado foi apresentado na Mostra Artístico-

cultural de Fotografias, do calendário (2015) da ASPE

(Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia), e

do e-book de narrativas (crônicas) de pessoas que

convivem com a epilepsia.

O projeto parte do pressuposto de que há diferentes olhares sobre a epilepsia na sociedade: o

das pessoas com epilepsia, de seus familiares, cuidadores, profissionais de saúde, etc. Essa

diversidade de olhares contrapõe-se ao senso comum, que, por desconhecimento, ainda

Vencedora do concurso, a Profa. Dra. Nayene Eid ao

centro. À esquerda, Gabriela Spagnol (Secretária

Executiva da ASPE) mostra a foto, junto à presidente

da ASPE, Isilda Assumpção.

Priscila Carbone, uma das vencedoras, ao lado da Andrea

Ruas (CEPID BRAINN) e da diretoria da ASPE.

Page 18: Boletim EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

percebe a epilepsia como uma doença estigmatizante, e trata com preconceito seus portadores

e familiares.

O formato literário da crônica permite a construção da narrativa e da interpretação simbólica

diferenciada quando em contato com outros “olhares” sobre a epilepsia. Isso tende a gerar

curiosidade e tornar interessante a descoberta por outras histórias de vida e vivências pessoais,

o que pode permitir uma reflexão realista e transformadora.

Por isso, fotografias selecionadas no concurso supracitado, bem como imagens enviadas pelos

autores das histórias, serão adicionadas ao livro, a fim de possibilitar outras leituras

interpretativas, além das construções mentais e emocionais sobre a doença mesmo antes de se

instaurar de forma particular e coletiva, o preconceito e o estigma.

Este caleidoscópio de histórias mostrará as diversas dimensões da epilepsia, que, sendo

contadas pelas pessoas que com ela convivem, podem ampliar as possibilidades de

compreensão e de enfrentamento desta doença para toda a sociedade.

Criciúma (SC)

A ASSCAE fez um desfile com cartazes, no

dia 07 de setembro no centro da cidade,

levando conhecimento sobre epilepsia à

população. Também foi realizada uma

palestra com Dr. Carlos Alberto sobre a

doença.

Goiânia (GO)

A Presidente da EPIBRASIL, Maria Carolina

Doretto, deu entrevista ao jornalista Saulo

Humberto do Jornal Diário da Manhã, de

Goiânia, por ocasião do dia 09 de setembro.

Foram entrevistados, também, os nossos

companheiros Eduardo Caminada Júnior,

de São Paulo e Aída Sálvio, de Belo

Horizonte, bem como a médica Giuliana

Macedo Mendes, neurologista e

eletrofisiologista, especialista em epilepsia

e medicina do sono. A reportagem é

extensa e detalhada. Vale a pena ser lida e

pode ser encontrada no seguinte endereço:

http://www.dm.com.br/jornal/#!/view?e=2

0140924&p=5

Ipatinga (MG)

Na cidade de Ipatinga, foi realizado, no dia

06 de setembro, o Seminário “EPILEPSIA:

VOCÊ PRECISA SABER”. O evento, que

durou o dia todo, foi organizado pela

Associação de Apoio ao Portador de

Epilepsia (AAPE) e realizado na Faculdade

de Medicina de Ipatinga, com o apoio da

Liga Acadêmica “Suporte Ventilatório de

Urgência”, da UNIVAÇO – Universidade do

Vale do Aço e da Prefeitura de Ipatinga. Os

temas abordados foram os seguintes:

“Mitos e verdades sobre epilepsia”, pelo Dr.

Lucas Henrique Maia Magalhães, médico

neurologista; “Epilepsia e Psiquiatria”, pelo

Dr. Weverton Margotto, médico psiquiatra;

“Preconceito: barreira a ser vencida”, pelo

Dr. Sérgio Santos, médico e psicólogo; e

“Epilepsia à luz do direito”, pela Dra. Letícia

Fonseca Cunha, Defensora Pública. O

evento foi um sucesso. Parabéns aos

companheiros de Ipatinga por mais esta

realização!

Ji-Paraná(RO)

Em 2014, a celebração do Dia Nacional e

Latino-americano de Conscientização sobre

epilepsia no estado de Rondônia foi

realizada em Ji-Paraná, segundo maior

município do Estado. O evento foi

promovido pelo Ministério Público de

Rondônia, com apoio especial do CAOP-

Saúde, no dia 26/09/2014. Participaram

como palestrantes a presidente da

EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto, Dr.

Lucas Henrique Maia Magalhães e Dr.

Edmilson de Mattos Fonseca. O evento

Page 19: Boletim EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

contou com cerca de 80 pessoas e com

debates muito produtivos.

João Pessoa (PB)

Na capital paraibana, foi realizado pela ASPE-PB, em parceria com a Secretaria Municipal de

Saúde de João Pessoa, o “V ENCONTRO ESTADUAL DE EPILEPSIA”, no Auditório da UFPB, nos

dias 03, 04 e 05 de setembro. O evento teve duração de 50 horas e foram conferidos

certificados aos participantes. Fizeram palestras os neurologistas Stênio Sarmento e Marco

Smith. Os pacientes Alice Alcântara e Kleber Brasileiro deram depoimentos sobre suas vivências

com a epilepsia.

Limeira (SP)

Em Limeira, o Movimento de Apoio à Epilepsia (MAPE)

desenvolveu várias atividades, lideradas por Maria Emília

(foto ao lado), que, mais uma vez, demonstrou sua garra e

determinação em sua luta incansável contra

o preconceito. No dia 09 de setembro, foram distribuídos

panfletos o dia todo no Terminal Central Urbano. Maria

Emília conversou com cobradores e motoristas de ônibus e

também com representantes do Sindicato dos

Trabalhadores no Transporte Urbano de Limeira. Do

Sindicato obteve o compromisso de tornarem-se parceiros

da nossa causa, sendo agendada reunião para a semana

seguinte para conversar sobre o tema. No dia 10 de setembro, distribuiu panfletos na

Rodoviária. Conseguiu compromisso, também, de um fiscal de uma das linhas de ônibus de que

irá sugerir o tema da epilepsia para a SIPAT desta empresa. Foram colocados panfletos no mural

da Guarda Civil e no Restaurante do Trabalhador.

São Paulo (SP)

Eduardo Caminada Jr. proferiu palestra com o tema “Epilepsia e qualidade de vida e o Purple

Day”, no dia 09 de setembro, na Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). Falando para

pacientes e familiares, estudantes da UNIFESP e de outras universidades, Eduardo abordou

questões a respeito de como lidar com a epilepsia de forma que possamos enfrentar todos os

problemas que ela traz em nossas vidas, e, principalmente superar os obstáculos sem jamais

desistir de viver e de ser feliz. Falou, também, do Purple Day e do porquê da conscientização

sobre o assunto, mostrando claramente a necessidade de se levar a informação para todos.O

evento foi promovido pela Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) e teve como objetivo levar

informações diversificadas sobre o assunto, contando com palestras de médicos, psicólogos,

assistentes sociais e a palestra de um paciente.

Page 20: Boletim EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

Lançamento de livro sobre epilepsia

Além da palestra, o nosso grande

companheiro Eduardo Caminada

Júnior. lançou, no dia 09 de

setembro, seu livro Viva com

Epilepsia.

O livro foi publicado pela Editora

Braúna, e o lançamento aconteceu na

Livraria Cultura do Conjunto Nacional,

na Avenida Paulista, em São Paulo.

As vivências relatadas no livro são o retrato das experiências de uma pessoa que tem epilepsia

de difícil controle há quase 40 anos e que luta, incansavelmente, utilizando todas as

possibilidades de tratamento, para obter o controle das crises. Situações dramáticas,

emocionantes e outras até divertidas são o que o leitor encontrará.

Apesar das dificuldades causadas pela epilepsia, Eduardo não desanima e desafia: “A vida

oferece oportunidades a todos nós, desde que estejamos dispostos a enfrentar e vencer nossas

limitações e dificuldades do mundo. Tudo depende somente de você. E aí? Está disposto?”.

Nossas congratulações ao Edu por esta conquista: a publicação de seu primeiro livro.

Toledo (PR)

Toledo contou com ações de

conscientização e orientação em alusão ao

Dia Nacional e Latino-americano da

Epilepsia, 09 de setembro. A ação foi

realizada na Praça Willy Barth pelas

Secretarias de Saúde e de Educação, por

meio do Programa Saúde na Escola,

juntamente à EPIBRASIL, representada em

Toledo-PR por nossa companheira Miraci

Gazzoni.

O evento foi apoiado também por alunos

do Curso Técnico de Enfermagem do

Colégio Estadual Dario Vellozo, que

promoveu a aferição de pressão arterial e

orientou a população a respeito do

atendimento a uma pessoa que está

apresentando crise epiléptica.

Com o lema “Epilepsia não é contagiosa;

contagioso é o preconceito”, as ações

divulgaram informações sobre a epilepsia.

No dia 24 de setembro, o Programa Saúde

na Escola realizou uma capacitação de

profissionais de áreas da educação e da

saúde sobre a epilepsia. O evento contou

com palestras, depoimentos e meios de

prevenção. O evento, que ocorreu no

auditório Acary de Oliveira, na Prefeitura, e

contou com a participação de

aproximadamente 350 pessoas, entre elas,

psicopedagogos, médicos, enfermeiros e

professores de atendimento especial, que

puderam conhecer mais sobre a doença,

meios de prevenção e formas de

tratamento.

Para saber mais, acesse o site:

http://www.jornaldooeste.com.br/

Page 21: Boletim EPIBRASIL - Retrospectiva 2014

Homenagens

Aos Amigos da EPIBRASIL e aos ex-presidentes

Em 2005, o Movimento Nacional da Epilepsia iniciou uma ação de reconhecimento a

pessoas que prestavam relevantes serviços e ações à causa da epilepsia, conferindo uma placa

de agradecimento e o título de "Associado Honorário".

À época, foram homenageados Dr. Paulo Bittencourt, de Santa Catarina, o Dr. Carlos Felipe

D'Almeida Oliveira, da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde e a Eliana Pereira,

que, naquele momento, assessorava, em Brasília, a então presidente da EPIBRASIL, Ruth Jorge,

em assuntos relativos à epilepsia.

Em 2014, a EPIBRASIL instituiu o título de Amigo da EPIBRASIL para homenagear pessoas com

este desempenho. No Encontro Nacional de 2014, realizado em Foz do Iguaçu, receberam

placas alusivas ao título de Amigo da EPIBRASIL, em reconhecimento ao trabalho como

presidentes: Ruth Jorge (gestão 2004-2006), Valquíria Gonçalves Ferreira Silva (gestão 2006-

2008), Rosa Maria Lucena da Silva (gestão 2008-2009) e João Hércules Bezerra Gomes (gestões

2009-2010 e 2010-2012). Também foram homenageados Dr. Carlos Eduardo Silvado, Dr. Lucas

Henrique Maia Magalhães, a Deputada Federal Sra. Jô Moraes e o Ministério Público do Estado

de Rondônia. Homenagem especial foi conferida ao Dr. Li Li Min.

Neurocientista brasileiro e grande apoiador da causa da epilepsia é homenageado na Espanha

O professor de neurofisiologia Norberto Garcia-Cairasco, do departamento de Fisiologia

da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da USP, recebeu da prefeitura da cidade de

Salamanca, Espanha, no dia 12 de setembro, o título de Huésped Dintinguido, um

reconhecimento máximo pelos avanços alcançados nos estudos na epilepsia, pesquisas estas

que Garcia-Cairasco desenvolve em convênio com a Universidade de Salamanca.

A solenidade foi realizada na Câmara Municipal, na presença da vice-prefeita da cidade, Cristina

Klimowitz, no último dia do congresso Audiogenic Epilepsy:from Models to the Clinic.

Depois de muitos anos de trabalho conjunto, investigando os circuitos cerebrais envolvidos nas

crises epilépticas, os pesquisadores da USP e da Universidade de Salamanca comemoraram

importantes avanços e esperam resultados ainda mais animadores com os estudos atuais

envolvendo animais geneticamente predispostos à doença.

O Professor Norberto, além de ser um importante pesquisador da área de epilepsia, é também

um grande parceiro da causa da Epilepsia e da EPIBRASIL. ”Não se pode estudar a epilepsia

como um evento isolado, mas como um fenômeno que afeta diversos outros, como os ligados às

emoções, à memória e a muitos problemas psiquiátricos como: depressão, ansiedade e

pânico”,ressaltou.