autismo - 2012-2013-d-sea

OLHAR O AUTISMOA IMPORTÂNCIA DA ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR

3/12/2012 BIBLIOTECA MUNICIPAL DE CUBA

DEPARTAMENTO DO SERVIÇO ESPECIALIZADO DE APOIOAGRUPAMENTO DE ESCOLAS DE CUBA

AIA - ASSOCIAÇÃO PARA A INCLUSÃO E APOIO AO AUTISTA

www.aia.org.pt www.autismoembrega.blogspot.comwww.facebook.com/Aia.Braga

A teu lado...

AIA@2012

Eduardo Ribeiro – [email protected]

É uma associação privada sem fins lucrativos criada a 12 de Janeiro de 2010,e reconhecida de utilidade pública através da obtenção do estatuto deInstituição Particular de Solidariedade Social (Registo nº 55/10).

A sede social situa-se na freguesia de Palmeira , Concelho de Braga, nasantigas instalações de uma escola do 1º Ciclo, cedida pela Autarquia deBraga em 2007.

AAIIAAAssociação para a Inclusão e Apoio ao AutistaAssociação para a Inclusão e Apoio ao Autista

Tem como âmbito territorial de actuação o Distrito de Braga podendo criarNúcleos.

A teu lado...AIA@2012

MISSÃO

Apoiar pessoas com perturbações do desenvolvimento e autismo (Perturbações do Espectro do Autimo - PEA) de todos os grupos etários.

VISÃO


VISÃO

Associação de excelência que acompanha os clientes nos seus projectos de vida de modo a que eles possam desenvolver ao máximo as suas potencialidades.


VALORES E PRINCÍPIOSSolidariedade ;Respeito pela pessoa com Deficiência IntelectualRespeito pela FamíliaRespeito pela Organização

VALORES E PRINCÍPIOSSolidariedade ;Respeito pela pessoa com Deficiência IntelectualRespeito pela FamíliaRespeito pela Organização


O NOSSO COMPROMISSO


Para atingir os seus fins de solidariedade social a Associação deverá criar e manter

estruturas, equipamentos e serviços adequados para pessoas com PDA.


TERAPIAS e SERVIÇOS

A AIA fornece os seguintes serviços

terapêuticos:

- Psicologia;

- Terapia da Fala;

CARACTERIZAÇÃO

São apoiadas pela AIA 41 crianças /jovens

11 sexo feminino30 sexo masculino

Até 7 anos de idade – 187 – 16 anos de idade - 21


- Terapia da Fala;

- Terapia Ocupacional;

- Psicomotricidade;

- Terapias em Contexto Familiar

- Terapias em contexto de vida diária

- Psicomotricidade em meio aquático.

-Actividades durante as pausas lectivas

7 – 16 anos de idade - 21Acima de 16 anos - 02


OUTRAS ACTIVIDADES / SERVIÇOS

A AIA promove:

Reuniões mensais de partilhas para pais de autistas;

Convívios para as famílias e associados

Formação para famílias e técnicos;


Acções de sensibilização e informação à comunidade;

Acesso gratuito à Internet no espaço sede;

Ioga para os associados

Informação actualizada sobre eventos e notícias relacionadas com as PEA através de email, blog , facebook e página internet;

Uma newsletter mensal aos seus associados.


PROJECTOS FUTUROS

CURTO PRAZO

Requalificação da sede



PROJECTOS FUTUROS

MÉDIO e LONGO PRAZO

Construir de raiz um espaço para Centro de Actividades Ocupacionais e Lar Residência



AUTISMO

AIA@2012 A teu lado...

AUTISMO


IMAGINACOMO

AIA@2012 A teu lado...

COMOSERIA...

IMAGINA ...

Que vives num ambiente em que

ninguém fala para ti, mas todos falam


ninguém fala para ti, mas todos falam

de ti na tua presença.

AIA @ ABRIL 2011A teu lado...

IMAGINA ...

Que na rua as crianças fazem pouco de

ti e os adultos olham-te fixamente e


ti e os adultos olham-te fixamente e

sussurram nas tuas costas.


IMAGINA ...

Que as pessoas te pegam pelo braço,

tiram-te de casa, enfiam-te num carro, e


tiram-te de casa, enfiam-te num carro, e

nunca te dizem para onde vais nem o

que vais fazer.


IMAGINA ...

Que vives e vais à escola sempre

controlado por pessoas que nunca te


controlado por pessoas que nunca te

deixam ir sozinho a lugar algum.


IMAGINA ...

Que estás na escola e os professores

perguntam-te, ano após ano, idiotices


perguntam-te, ano após ano, idiotices

como: “Que cor é esta?” Ou, “aponta o

teu nariz!” ... Mesmo que já tenhas 18

anos. AIA @ ABRIL 2011A teu lado...

IMAGINA ...

Que as pessoas interrompem todas as

tuas tentativas para fazer algo, e fazem


tuas tentativas para fazer algo, e fazem

tudo por ti.


IMAGINA ...

Situações em que tentas explicar que

estás doente e ninguém te entende.


estás doente e ninguém te entende.


IMAGINA ...

Que estás em tua casa, abres o

frigorífico, olhas para o interior, e, de


frigorífico, olhas para o interior, e, de

repente, alguém vem a correr para se

assegurar que não tiras comida.


IMAGINA ...

Que vives num local em que as pessoas

constantemente mandam bocas e se


constantemente mandam bocas e se

queixam de ti contigo presente.


IMAGINA-TE...

Escutando permanentemente as

pessoas a dizer o que deves e o que não


pessoas a dizer o que deves e o que não

deves fazer...


IMAGINA-TE...

Como uma pessoa que existe, mas, aos

olhos dos outros, existe apenas como


olhos dos outros, existe apenas como

tema de conversa.


IMAGINA-TE...

Escutando os profissionais a descrever

as tuas limitações, na tua presença,


as tuas limitações, na tua presença,

como se os não entendesses.


IMAGINA-TE...

Um adulto aprendendo a fazer um

trabalho produtivo e os teus


trabalho produtivo e os teus

orientadores tratam-te como uma

criança.


IMAGINA ...

Que não eras capaz de decidir que

preferes ver um programa de televisão


preferes ver um programa de televisão

diferente do que os outros estão a ver.


IMAGINA ...

Que estás numa situação em que todos

te dão ordens, mas ninguém fala


te dão ordens, mas ninguém fala

contigo.


IMAGINA ...

Que as pessoas que te rodeiam

somente têm expectativas sobre os teus


somente têm expectativas sobre os teus

comportamentos inapropriados.


IMAGINA ...

Situações em que ninguém te pergunta

o que preferirias fazer, inclusive o que


o que preferirias fazer, inclusive o que

comer.



Bem Vindo(a) ao Mundo das Pessoas

com AUTISMO.


Se estivesses nas situações imaginadas,

como te comportarias? Que farias? Que

pensarias de ti mesmo? Conseguias estar


pensarias de ti mesmo? Conseguias estar

sentado, em silêncio, até que outros

decidam e te digam o que fazer?


Sorririas para as pessoas que te rodeiam?

Tentarias convencer os outros que és um

humano útil? Reagirias furiosamente ou


humano útil? Reagirias furiosamente ou

mesmo agressivamente? Ficavas tão

frustrado que começarias a destruir

materiais e a agredir a ti próprio?AIA @ ABRIL 2011

A teu lado...

Parabéns!!!! Acabas de aprender a ter

condutas socialmente inapropriadas


condutas socialmente inapropriadas

para controlar o que parece ser um

ambiente incontrolável..



Judith LeBlanc, 1994, S. Tiago do Chile



PERTURBAÇÕESDO

ESPECTRO

AIA@2012A teu lado...

ESPECTRODO

AUTISMO


Quando falamos de “autismo”, referimo-nos a um conjunto de sintomasobserváveis numa pessoa e que em conjunto perturbam o seu normaldesenvolvimento, podendo reflectir-se:

Aquisição de aptidões sociais (interacção social);

AUTISMO ?


Comunicação;

Padrão de interesses, comportamentos e actividades, repetitivase esteriotipadas.

Neste momento não existe marcador biológico para detectar oautismo


Quando falamos em “Perturbações do espectro”, significa que o “autismo” afecta cada pessoa de forma diferente, o que pode variar entre o ligeiro e o severo.

Ou seja....

PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO?


As pessoas com PEA partilham sintomas similares, tais como problemas na interacção social. Mas existem diferenças na forma como os sintomas apareçem, a sua severidade e a exacta natureza dos sintomas.


A idade média de suspeita situa-se nos 22 meses de idade; A primeira consulta é realizada quase quatro meses depois (26 meses); Obtêm-se um primeiro diagnóstico específico aos 52 meses de idade: Muitas vezes demora mais de um ano a obter o primeiro diagnóstico e obtém-se um diagnóstico final um ano e meio após o início das consultas.

SUSPEITA E DIAGNÓSTICO (Espanha 2005)


Nos Asperger - A idade média de suspeita familiar é aos 36 meses; A primeira consulta é realizada oito meses depois (44 meses); Obtém-se um diagnóstico, em média, pelos nove anos e meio.


Uma criança com PEA PODE:•Não ter reacção quando chamada pelo seu nome pelos 12 meses;

•Não apontar para objectos mostrando interesse (apontar para um avião a voar) pelos 14 meses

•Não brincar a jogos do “faz de conta” (fazer de conta que alimenta uma boneca) pelos 18 meses

•Evitar o contacto ocular (desvia o olhar) e quer estar sózinha;

•Ter dificuldades em entender os sentimentos das outras pessoas ou falar acerca dos seus próprios

sentimentos;

SINAIS DE ALERTA


sentimentos;

•Ter atrasos na linguagem e competências da fala

•Estar sempre a repetir palavras e frases (ecolália)

•Dar respostas desconexas às perguntas;

•Fica aborrecido com coisas insignificantes;

•Ter interesses obsessivos;

•Abanar (sacudir) as mãos, balançar o corpo, ou rodar em círculos;

•Ter reacções inesperadas a sons, cheiros, sabores, visual (cor/luminosidade) e tacto de coisas.


1. Défice qualitativo na interacção social, importante e persistente:(2 ITENS de 4)

A) acentuado défice no uso de comportamentos não verbais, reguladores da interacção social; registo visual (evitamento do olhar, fixação sobre um ponto, olhar periférico)

B) incapacidade para desenvolver relações com os companheiros, adequadas ao nível de desenvolvimento (nos mais novos, desinteresse em estabelecer amizades; nos

DSM IV – INTERACÇÃO SOCIAL


de desenvolvimento (nos mais novos, desinteresse em estabelecer amizades; nos mais velhos, falta de compreensão das convenções sociais);

C) ausência da tendência espontânea para partilhar com os outros prazeres, interesses ou objectivos (por ex., não mostrar, trazer ou indicar objectos de interesse);

D) falta de reciprocidade social ou emocional – preferência por actividades solitárias, envolvimento dos outros como instrumentos ou ajudas mecânicas, a consciência do outro é deficitária.


Exemplos de problemas de socialização relacionados com as PEA:

•Não responde ao chamar pelo nome aos 12 meses de idade;

•Evita olhar para os olhos de outrem;

•Prefere brincar sozinho;

•Não partilha interesses com os outros;

INTERACÇÃO SOCIAL


•Não partilha interesses com os outros;

•Só interage para obter um determinado objectivo desejado;

•É inexpressivo ou tem expressões faciais não condizentes com a situação;

•Não compreende os limites do seu espaço pessoal;

•Evita ou resiste ao contacto físico;

•Não é confortado por outros em situações de aflição;

•Tem dificuldade em entender os sentimentos das outras pessoas ou de falar acerca

dos seus.


2. Défices qualitativos na comunicação (aptidões verbais e não verbais):(1 ítem de 3)

A) Atraso ou ausência total de desenvolvimento da linguagem oral (não acompanhado de tentativas para compensar através de modos alternativos de comunicação, tais como gestos ou mímica): gritos monocórdicos, monótonos sem intenção social aparente;

B) Se a linguagem aparece é habitualmente depois dos 2 anos e não tem , numa primeira análise, valor comunicativo: uso estereotipado ou repetitivo

DSM IV - COMUNICAÇÃO


numa primeira análise, valor comunicativo: uso estereotipado ou repetitivo da linguagem ou linguagem idiossincrática, ecolália simples ou diferida, incapacidade para usar pronomes pessoais; a voz é muito particular (voz “off”)

C) Ausência de jogo realista espontâneo, variado, ou de jogo social imitativo adequado ao nível de desenvolvimento (não se envolvem em jogos simples de imitação ou se o fazem é de forma mecânica ou fora do contexto).


Exemplos de problemas da comunicação relacionados com as PEA:

•Atraso na fala e compreensão.

•Repetição corrente de palavras e frases (ecolália)

•Troca nos pronomes (ex. Diz “o” em vez de “Eu”)

•Dá respostas sem nexo às perguntas;

COMUNICAÇÃO


•Dá respostas sem nexo às perguntas;

•Não aponta ou responde apontando;

•Usa poucos ou nenhuns gestos (ex., não gesticula o “adeus”);

•Fala de forma monocórdica, robotizada, ou cantada;

•Não sabe “fingir” (faz de conta) nos jogos (ex., não consegue fingir “alimentar” uma

boneca);

•Não entende piadas, sarcasmo, ou provocações.


3. Padrões de comportamento, interesses e actividades restritos, repetitivos e estereotipados:

(1 ítem de 4)A) preocupação absorvente por um ou mais padrões estereotipados e restritivos de

interesses que resultam anormais, quer na intensidade quer no seu objectivo (por ex.,recopiar informações meteorológicas ou estatísticas de futebol, alinhar sempre damesma forma um exacto nº de peças de um jogo, imitar sempre os mesmos reclamesde televisão);

B) adesão, aparentemente inflexível, a rotinas ou rituais específicos, não funcionais(insistência na identidade e uniformidade das coisas, resistência a mudanças triviais,

DSM IV - COMPORTAMENTO


(insistência na identidade e uniformidade das coisas, resistência a mudanças triviais,verificações diversas, procuram os mesmos locais e /ou objectos); as mudançasdesencadeiam reacções de angústia major;

C) maneirismos motores estereotipados e repetitivos (por ex., sacudir ou rodar as mãos oudedos ou movimentos complexos de todo o corpo); anomalias posturais, como andarnas pontas dos pés, balanceios; são realizados de forma mecanizada;

D) preocupação persistente com partes de objectos ( por ex., botões, partes do corpo,textura, cheiro, cor); repetição de experiências sensoriais e motoras (movimentosgiratórios rápidos, abrir e fechar de uma porta, fascínio por determinados tipos de luz esons), podem ficar intensamente ligados a um objecto inanimado; os objectos sãoexplorados de forma pouco habitual, preferência por objectos duros.


Exemplos de comportamentos e interesses inusuais relacionados com as PEA

•Alinhar brinquedos e outros objectos

•Brincar com brinquedos sempre da mesma forma

•Gosta de partes dos objectos (p. ex. rodas)

•É muito organizado

COMPORTAMENTOS E INTERESSES


•É muito organizado

•Fica chateado com pequenas alterações

•Tem interesses obsessivos

•Tem de seguir certas rotinas

•Sacode as mãos, balança o corpo ou roda em círculos.


- Passa de 3 critérios para 2 (Comunicação e Interacção Socia + Comportamentos e interesses)

- “Junta” Autismo e Défice da Atenção e Hiperactividade

-- “Junta “Asperger e Perturbações Pervasivas do Desenvolvimento - Não Especificado

DSM 5



Apoio ao Diagnóstico

-CARS – Escala de Avaliação de Autismo Infantil

-M-CHAT – Checklist para Autismo em Crianças

-ADI-R - Entrevista Diagnóstica Revista de Autismo

ESCALAS/TESTES


- ADOS – Escala de Observação de Diagnóstico de Autismo

Outras

PEP – R – Perfil Psicoeducacional Revisto


Seguindo a tabela - uma pessoa pode ter inteligência mediana, pouco interesse em socializar com outros, ter limitações na linguagem verbal, experienciar comportamentos auto

PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO


comportamentos auto estimulatórios intensos, hiposensibilidade à dor e hipersensibilidade ao som, ter boas habilidades em motricidade grossa e fracas em motricidade fina.


PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO



Expressão afectiva “flat”, excessiva ou inapropriada à situação; humor lábil; cóleras, raiva, comportamentos auto-agressivos: desencadeados ou não por situações de frustração, particularmente difíceis de tolerar pelo ambiente

Problemas alimentares diversos: (selecção cuidadosa de alimentos) e dificuldades de mastigação; anorexia nervosa; polidipsia

Problemas de sono: particularmente antes dos 8 anos, gritam ou permanecem acordadas, por longos períodos, durante a noite

SINTOMAS ASSOCIADOS


Problemas de sono: particularmente antes dos 8 anos, gritam ou permanecem acordadas, por longos períodos, durante a noite

Funcionamento intelectual/cognitivo: alto funcionamento (QI»70, em 20-30%) e baixo funcionamento (QI«50, em 40-60%); provas de avaliação das capacidades visuoespaciais e/ou memória; provas que exigem reflexão; performances altas em certas situações circunscritas, por ex. puzzles, construções, música, matemática


Atraso mental – a prevalência de autismo nas crianças com atraso mental é de 8,9 a 11,7% (Gillberg, 1996)

Epilepsia – 4 - 42% de autistas (Giovanardi, 2000); muitas vezes a epilepsia manifesta-se só na adolescênencia; podem ocorrer todos os tipos de epilepsia sendo mais frequentes as crises parciais complexas ou generalizadas tonico-clónicas;a população feminina com autismo parece ser mais afectada por epilepsia do que a masculina

PATOLOGIAS ASSOCIADAS


generalizadas tonico-clónicas;a população feminina com autismo parece ser mais afectada por epilepsia do que a masculina

Défices auditivos - são relativamente comuns défices superiores a 25 dB ( à volta de 20% dos casos de autismo)

Alterações visuais - são também comuns, mas difíceis de diagnosticar; 50% das crianças com autismo com capacidade compreensiva para colaborarem no exame oftalmológico têm erros de refracção e/ou estrabismo.

Alterações motoras major: alterações da postura, movimentos atáxicos e, em geral, todos os movimentos são grosseiros, desajeitados, verificando-se um agravamento com a idade.


Défice de atenção/ concentração (64%)

Hiperactividade(36 – 48%)

Fenómenos obsessivos (37%), compulsões e rituais (16 – 86%)

Ansiedade e medos (17 – 74%)

Humor depressivo, agitação, irritabilidade (9 - 44%)

PATOLOGIAS PSIQ. ASSOCIADAS


Humor depressivo, agitação, irritabilidade (9 - 44%)

Tiques (9%)


Síndroma do X frágil e outras alterações cromossómicas, como por ex. esclerose

tuberosa (20 – 25%), neurofibromatose, hipomelanose de Ito, síndroma de Moebius,

síndrome de Down(7%), síndrome de Angelman; Steffenburg, 1991, num estudo

realizado numa população de crianças autistas encontrou uma condição deste tipo

em 37% das crianças; só as doenças neurocutâneas participavam com 10 a 15%,

PATOLOGIAS MÉDICAS ENCONTRADAS


sindr CHARGE

Metabolopatias: PKU, acidose láctica, alterações do metabolismo das purinas

Infecções víricas: rubéola congénita, encefalite herpética, infecção por CMV

Retinopatias


As causas que provocam as perturbações do espectro autista permanecem desconhecidas. No entanto sabe-se que existem certamente causas diferentes para os diversos tipos de PEA. Podem ser muitos factores a contribuir para as PEA, incluindo os factores ambientais, biológicos e genéticos.

Muitos cientistas acreditam que os genes são um factor de risco que podem levar ao desenvolvimento de PEA.

CAUSAS E FACTORES DE RISCO


Crianças com um irmão ou parente com PEA têm um risco maior de também ter PEA.

“... sabemos que há pelo menos 20genes, ou mais ,que parecem estar associados ao autismo.O interessante, porém, é que qualquer gene em particular que você pode achar que está relacionado com o autismo, está apenas relacionada com cerca de 1 a 2 por cento dos casos de autismo. Então eu penso que o que fica agora claro é que não vai haver um gene único do autismo. Mas há muitos, muitos.” (David Amaral)


Algumas medicações tomadas durante a gravidez estão ligadas a uma maior risco de PEA, tal como a talidomida e o ácido valpróico.

Algumas crenças, como a que a falta de atenção dos pais ou de afecto das mães causa PEA, não são verdadeiras

Não existem evidências de que o período crítico para o desenvolvimento de PEA ocorra antes do nascimento. Contudo, preocupações acerca das vacinas e infecções

CAUSAS E FACTORES DE RISCO


ocorra antes do nascimento. Contudo, preocupações acerca das vacinas e infecções levaram os investigadores a considerar que existem factores de risco antes e depois do nascimento.


PREVALÊNCIA

1 em 150 (0,66%) é a prevalência dos casos de perturbações do espectro do autismo estimada e aceite pelo Autismo Europa

Nos EUA 1 em 88

75 a 80% são do sexo masculino.



A investigação mostra que uma intervenção eficaz, o mais cedo possível, pode contribuir para melhorar bastante o desenvolvimento da criança. A intervenção precoce deve ser feita o mais cedo possível. As terapias de intervenção precoce têm por finalidade ajudar a criança nos aspectos de comunicação, motores e de socialização.

A medicação que existe serve para ajudar a melhorar a qualidade de vida dos autistas tanto no tratamento de problemas psiquiátricos como comportamentais

TRATAMENTO E MEDICAÇÃO


autistas tanto no tratamento de problemas psiquiátricos como comportamentais (auto e hetero agressividade, impulsividade, ansiedade e agitação) de modo a que possam acompanhar aulas e terapias.


MODELOS DE INTERVENÇÃO

Actualmente existem dois grupos de intervenção nas perturbações do espectro

autista:

1 - Intervenções Biomédicas

Medicações

Medicina complementar e alternativa

2 - Intervenções psicoeducativas


2 - Intervenções psicoeducativas

Intervenções comportamentais:

Programa Loovas

Programa ABA

Intervenções Evolutivas

Floor Time (DIR)Responsive TeachingRelationship developmente Intervention


Intervenções baseadas em terapias

Intervenções baseadas na comunicação

Estratégias visuais, instruções com pistas visuais.

Linguagem dos sinais

Sistema de comunicação por troca de sinais/símbolos (PECS)

MODELOS DE INTERVENÇÃO


Histórias Sociais

Dispositivos geradores de linguagem

Comunicação facilitada

Treino em comunicação funcional

Intervenções sensório-motoras

Treino em integração auditiva

Integração sensorial


PREVALÊNCIA

Intervenções baseadas na famíliaPrograma PBS (Family centred Positive Behaviour Support

Programs)

Programa Hanen (More than Words)

Intervenções combinadas

Modelo SCERTS


Modelo SCERTS

Modelo TEACHH

Modelo Denver

Modelo LEAP


ABA

Se

Feita precocemente (2, 3 ou 4 anos)

Intensiva ( 40h semana x 52 semanas)

Perdurar por 2 a 3 anosEntão


Então

47% das crianças adquirem um funcionamento “normal”, ou seja, ficam em

condições de frequentar a escola regular com a mesma idade e com os

mesmos progressos dos seus pares.

40% denotam melhoras, mas continuam a necessitar de cuidados especiais

10% obtém ganhos mínimos e necessitam de continuar com a intervenção


ESDM – MODELO DE DENVER

Combina métodos do ensino de Análise Comportamental Aplicada (ABA) com abordagens do desenvolvimento de “base realacional” através de jogos.

Foi aplicado a crianças com menos de 2,5 anos (24 meses).

2 sessões de 2 horas por dia x 5 dias, fornecidas por especialistas da Univ. de Washington

5 horas semana de intervenção dos pais.


5 horas semana de intervenção dos pais.

Resultados: Melhoria do QI; Melhoria da linguagem receptiva (escuta e compreensão) ; 7 crianças melhoraram bastante em habilidades gerais e o diagnóstico passou para “perturbação invasiva do desenvolvimento” (PPD-NOS)


PERCEPÇÃO SENSORIAL (Olga Bogdashina)

“Aprender como funcionam os sentidos em cada pessoa com autismo é uma chave essencial para entender essa pessoa” (O’Neill)

“Para mim, o mundo exterior é uma massa confusa de impressões visuais e sons. É totalmente desconcertante e incompreensível” (Ros Blackburn)

“Creio que as anomalias sensoriais podem ser a raiz de muitos ou todos os comportamentos inadequados e bizarros” (McKean)


comportamentos inadequados e bizarros”

“Quando as pessoas começaram a explicar a forma como experienciam o meu comportamento, eu comecei a entender que todos os comportamentos têm duas definições: A deles e a minha. Estas pessoas “solícitas” tentam ajudar-me a “ultrapassar a minha ignorância” embora nunca tenham tentado compreender o modo como eu vejo o mundo.” (Donna Williams)


“Existe alguma coisa de errado comigo. Não consigo fazer as coisas bem. Todos estão zangados comigo. Por muito que me esforce, alguma coisa está mal. As outras pessoas fazem coisas que eu não consigo. Deve ser culpa minha o ter tantos problemas” (Spicer)

“Apercebo-me de que não vejo o mundo como os outros. Muitas pessoas dão como certas as rotinas da vida e as ligações do dia a dia. É “normal” o facto de verem, cheirarem, tocarem e relacionarem-se uns com os outros. Para mim,

PERCEPÇÃO SENSORIAL


verem, cheirarem, tocarem e relacionarem-se uns com os outros. Para mim, essas coisas são esmagadoramente dolorosas, inexistentes ou simplesmente confusas.” (Wendy Lawson)


Problemas sensoriais de atenção e excitação; orientam-se menos para a informação visual; frequentemente colocam objectos na boca; necessidade de mais pistas antes de olhar quando alguém os chama pelo nome; afastam-se do contacto (toque) social (Baranek, 1999);

Falta de resposta a certos sons; hipersensibilidade a certos alimentos; insensibilidade à dor (Hoshino et al. 1982);

Interesse atípico pelos estímulos visuais, sobreexcitação quando fazem cócegas, brincadeira limitada a objectos sólidos (Gillberg et al. 1990)

PRIMEIROS SINTOMAS – SENSORIAL?


brincadeira limitada a objectos sólidos (Gillberg et al. 1990)

Reacções inusuais a exercícios vestibulares (Gepner et al. 1995; Kohen-Raz et al. 1992);

Maneirismos com mãos e dedos, e com o corpo, interesses sensoriais inusuais raros (Le Couteur et al. 1989; Lord et al. 1994)

Observar o abanar de mãos e dedos, e braços (Volkmar et al. 1986);

Comportamentos estereotipados, pouco ou demasiada reacção a estímulos auditivos, posturas incomuns e instável atenção visual.

EVOLUÇÃO AAIIAAAssociação para a Inclusão e Apoio ao AutistaAssociação para a Inclusão e Apoio ao Autista

Depende de dois tipos factores:

• Relacionados com o indivíduo: intensidade dos sintomas, potencialidades, handicaps associados

• Relacionados com o ambiente: características psicológicas e sociais dos familiares e recursos comunitários

Factores de bom prognóstico:

AIA@2012

Factores de bom prognóstico:

•Precocidade do diagnóstico e intervenção

•Ausência de patologias associadas

•Melhor performance nas competências cognitivas e verbais (linguagem antes dos 5 anos, QI inicial, menor intensidade dos sintomas na ADI)


ELIMINARBARREIRASPARA CRIARUMA SOCIEDADE


UMA SOCIEDADEACESSÍVEL EINCLUSIVAPARA TODOS


BARREIRAS

• Barreira # - Falta de Política de Informação

• Pais – Dificuldades para detectar sintomas das alterações comunicativas e sociais numa fase precoce do desenvolvimento,


comunicativas e sociais numa fase precoce do desenvolvimento, especialmente se se trata do primeiro filho.

• Profissionais de saúde de primeira linha – Em virtude da baixa incidência do autismo na população, tendem a desvalorizar os sintomas, objecto de queixa dos pais, julgando tratar-se de problemas leves e transitórios do desenvolvimento.


• Diagnóstico – Deve ser visto como orientador da afectação dos melhores recursos para tratamento.

• Pais / Família– Barreira # – Estigma; Negação do diagnóstico.– Barreira # - Ignorância dos recursos existentes

BARREIRAS


– Barreira # - Ignorância dos recursos existentes– Barreira # – Medo da rejeição social/familiar– Barreira # – Impotência - Falta de informação - percepção de que

é caso único. • Profissionais

– Barreira # - Protelar - Medo de errar no diagnóstico.– Barreira # - Fornecem pouca informação sobre a problemática

que afecta a criança e falta de orientações à família.


• Meio familiar• Barreira # – Culpabilização.• Barreira # - Falta de solidariedade familiar• Barreira # - Superprotecção - Confundir deficiência com

incapacidade, o que se traduz num abrandamento do

BARREIRAS


incapacidade, o que se traduz num abrandamento do desenvolvimento pela substituição dos pais às actividades diárias dos filhos, o que pode gerar uma redução da autonomia

• Barreira # - Deixa de ter vida social (restaurantes, eventos, parques, cinemas, etc.). Muito por causa de episódios comportamentais. Diminuição de oportunidades de interacção social da criança.


• Intervenção Precoce (DL 281/2009)– Barreira # - Ignora a necessidade de intervenção terapêutica

intensiva

BARREIRAS


• Intervenções terapêuticas– Barreira # - Falta por vezes o conceito multidisciplinar, que

também engloba a família– Barreira # - Falta importantíssima da percepção do papel de co-

terapeuta(s) por parte dos pais e familiares


• No percurso escolar:– Barreira # - Estereótipo – Construir generalizações, positivas ou

negativas, sobre o autista.– Barreira # - Preconceito – Focar-se no estereótipo, nas

incapacidades (ouviu dizer/comentar); Associar imediatamente a

BARREIRAS


incapacidades (ouviu dizer/comentar); Associar imediatamente a não vocalização com deficiência mental.

– Barreira # - Ignorância e percepçao de menos valia - desconhecer as capacidades (potencialidades) da pessoas com autismo

– Barreira # - Medo – ter receio de lidar com a diferença, de fazer ou dizer algo errado.


• No percurso escolar:– Barreira # - Estereótipo – Construir generalizações, positivas ou

negativas, sobre o autista.– Barreira # - Preconceito – Focar-se no estereótipo, nas

incapacidades (ouviu dizer/comentar); levantar problemas com a

BARREIRAS


incapacidades (ouviu dizer/comentar); levantar problemas com a matrícula; Associar imediatamente a não vocalização com deficiência mental.

– Barreira # - Ignorância e percepçao de menos valia - desconhecer as capacidades (potencialidades) da pessoas com autismo

– Barreira # - Medo – ter receio de lidar com a diferença, de fazer ou dizer algo errado.


• No percurso escolar– Barreira # - Impessoalização – Falar da e acerca da criança/jovem

como se ele não estivesse presente– Barreira # - Adjectivação – Classificar a criança/jovem como

“lenta”, “agressiva”, “dócil”, “preguiçosa”, “problemática”,

BARREIRAS


“lenta”, “agressiva”, “dócil”, “preguiçosa”, “problemática”, “deficiente mental”... A adjectivação deteora a auto imagem.

– Barreira # - Segregação – Acreditar que eles só estão bem com outros como “eles”. Pouco contacto com os pares, pouca frequência da sala de aula, etc...


BARREIRAS

•A maioria dos programas educacionais para crianças autistas tem por objectivo suprimir os comportamentos autistas, para que as crianças sigam uma trajetória típica de desenvolvimento. Nenhum se baseia na maneira única dos autistas aprenderem.

A maioria desta população enfrenta as conseqüências duras de viver num mundo que não foi construído em torno de suas prioridades e interesses.


não foi construído em torno de suas prioridades e interesses.

Nos casos em que as manifestações autistas são prejudiciais - quando as crianças batem com a cabeça nas paredes por horas, por exemplo - é, sem dúvida, apropriado intervir. Mas, muitas vezes, comportamentos autistas, embora atípicos, ainda são adaptativos.


Deve-se dar especial atenção aos pais (co-terapeutas e educadores)

O autismo é definido por um conjunto de características negativas. Muitas vantagens do autismo não fazem parte dos critérios diagnósticos. Como:

Honestidade e integridade, Uma forte ética de trabalho; Competências de análíse;

Conhecimentos de informática; Trabalho em equipa;


Trabalho em equipa; Gestão de tempo e competências organizacionais;

Competências de comunicação (oral e escrita);Flexibilidade;

Competências interpessoais; Motivação / iniciativa.

Pode-se fazer muito em casa... Envolver a,criança, sempre que possível, nas tarefas de casa, p.ex. amassando a farinha para um bolo, tirando o esparguete com uma pinça, colocando os pratos na mesa, etc.


Alterar a forma de pensar/perceber/actuar com o autista:

Antes do autismo é uma pessoa;

A criança aprende por imitação e necessita de estar em contacto com outras crianças..

Tem prioridades e interesses;

Necessita de ajuda para se definir quais as suas competências necessárias para a vida e trabalhá-las


para a vida e trabalhá-las

O que nos pediria um Autista?

Adaptação do texto de Angel Rivière, - Assessor Técnico da

APNA - Madrid, 1996.

. . . A teu lado...AIA@2012

1 – Ajuda-me a compreender.

Organiza o meu mundo.

Ordem e estrutura, antecipando o que vai


acontecer.


2 – Se ficas angustiado eu também fico.

Respeita o meu ritmo.

Poderás sempre relacionar-te comigo se

compreenderes as minhas necessidades e o meu


compreenderes as minhas necessidades e o meu

modo especial de compreender a realidade.

Fica bem pois o normal é que eu me desenvolva

cada vez mais.


3 – Fala-me pouco e devagar.

As palavras são “ar”, leve para ti mas que podem ser

uma carga muito pesada para mim.



4 – Como todas as pessoas necessito de partilhar o

prazer e o gosto de fazer as coisas bem feitas.

Diz-me, de algum modo, quando consigo executar

tarefas bem feitas, mesmo que nem sempre eu


tarefas bem feitas, mesmo que nem sempre eu

consiga.

Quando faço muitos erros acontece-me o mesmo

que a ti: irrito-me a acabo por me negar a fazê-las.


5 - Necessito de mais ordem, do que tu necessitas,

mais previsibilidade no nosso convívio.

Teremos que negociar os meus rituais para


Teremos que negociar os meus rituais para

convivermos.


6 – Evita que me acomode e permaneça inactivo,

mesmo sendo difícil compreender o sentido de muitas

das coisas que me pedes para fazer.


Elas têm que ter um sentido concreto.

Ajuda-me a entendê-las.


7 - Respeita as distâncias que necessito, porém sem me

deixar só.

As pessoas são, às vezes, demasiado imprevisíveis,


ruidosas ou estimulantes.


8 - Quando eu me zango ou me golpeio, se destruo

algo ou me movimento em excesso, quando me é

difícil atender ou fazer o que me pedes, não estou

querendo te prejudicar.


querendo te prejudicar.

O que faço não é contra ti.

Já tenho um problema de intenções.

Não me atribuas más intenções!


9 – O meu desenvolvimento não é absurdo, embora

seja difícil de entender.

Muitos dos comportamentos a que chamais de

“alterados” são formas de enfrentar o mundo na minha


“alterados” são formas de enfrentar o mundo na minha

especial forma de ser e perceber.

Faz um esforço para me perceber.


10- As outras pessoas são demasiado complicadas.

O meu mundo é simples, aberto, transparente, sem

dissimulações e mentiras, tão ingenuamente

exposto aos demais, que é difícil penetrar nele.


exposto aos demais, que é difícil penetrar nele.

Sou muito menos complicado do que as pessoas

que consideras normais.


11- Pede-me coisas diferentes, rotinas diferentes.

Não tens que te fazeres autista para me ajudar.


O autista sou eu…


12- Para além de autista, sou uma criança, um

adolescente, ou um adulto.

Compartilho muitas coisas normais das crianças,

adolescentes ou adultos.


adolescentes ou adultos.

Gosto de brincar e de me divertir, gosto das pessoas

com quem convivo, sinto-me satisfeito quando faço

bem as coisas.

É aquilo que compartilhamos que nos une.A teu lado...

AIA@2012

13- Vale a pena viver comigo.

Posso dar-te tanta satisfação como as outras

pessoas, mesmo que sejam as mesmas.

Pode chegar um momento na tua vida em que eu,


Pode chegar um momento na tua vida em que eu,

que sou autista, seja a tua maior e melhor

companhia.


14- Evita agredir-me com químicos.

Medicamentos só em último recurso.

Se te disserem que tenho de tomar


medicamentos procura que seja revisto

periodicamente por um especialista.


15- Ninguém tem culpa de minhas relações e

condutas difíceis de compreender.

A ideia de "culpa" só produz sofrimentos.



16 - Ajuda-me a ter mais autonomia, mas pede só o

que eu possa fazer.



17- Necessito estabilidade e bem estar emocional

ao meu redor para estar melhor. É mau para todos,

inclusive para mim, que estejas mal e deprimido.



18- Ajuda-me com naturalidade, sem obsessão.

Aproxima-te de mim, porém, dá-me(te) momentos

de repouso.



19- Aceita-me como sou. A minha situação

normalmente melhora, ainda que, no momento,

não tenha cura.



20- As subtilezas sociais são incompreensíveis para

mim, porém tão pouco participo das duplas intenções

ou dos sentimentos perigosos tão frequentes na vida


social. A minha vida pode ser satisfatória, se é simples,

ordenada e tranquila. Ser autista é um modo de ser,

ainda que não seja o normal. Nessa vida, podemos

encontrar-nos e compartilhar muitas experiências.

.. . . . .



GRATO PELA


PELA VOSSA

ATENÇÃO


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