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REA TEMTICA: Sade, Corpo e Sexualidade

Ser Portador de Doena de Machado-Joseph: Anlise de um Estigma

SOARES, Daniela

Mestre em Sociologia, rea de Sociologia da Sade

Doutoranda em Sociologia na Faculdade de Cincias Sociais e Humanas da Universidade Nova de Lisboa

[email protected]

Palavras-chave: Doena de Machado-Joseph; Identidade; Representaes; Estigmatizao; Excluso.

NMERO DE SRIE:715

Resumo

Este estudo tem o conceito de identidade social do doente como central e procura abordar os processos de (re)construo identitria dos doentes, num processo de eroso biogrfica e estigmatizao social dos DMJ, numa situao em que o corpo funciona como intermedirio de deficincias que resultam em incapacidades de desempenho, crescente limitao e morte.

Pretende-se mostrar que o problema em estudo muito mais complexo do que apenas uma doena que existe em vrios pontos do planeta, pois o estigma social real e sentido pelas famlias portadoras de DMJ.

VI CONGRESSO PORTUGUS DE SOCIOLOGIA

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Revolta ter-se nascido

sem descobrir o sentido

do que nos h-de matar.

Rebeldia o que pe

na nossa mo um punhal

para vibrar naquela morte

que nos mata devagar.

Natlia Correia,

Excerto de O Sol nas Noite e o Luar nos Dias

Partindo da situao de doentes com a Doena de Machado-Joseph, procuramos neste artigo apresentar uma breve introduo questo da doena e da importncia da sua histria na consolidao dos estigmas, abordando a experimentao da doena, as representaes e as estratgias de aco, contextualizando na comunidade envolvente, isto sem esquecer os reflexos que esta situao tem para a sua famlia.

O inicio desta investigao sobre a Doena de Machado-Joseph remonta a uma dcada atrs, altura em que fiz a primeira pesquisa sobre esta doena, to conhecida dos aorianos e desconhecida simultaneamente, que afecta de forma to dramtica a vida de tantas famlias aorianas e de ascendncia aoriana. Assim, este artigo resume brevemente a investigao realizada no mbito do mestrado em sociologiai e inicia a reflexo no mbito do doutoramento em sociologia.

Antes de mais, importante explicar o que torna esta doena diferente das vrias doenas neurodegenerativas conhecidas.

Esta doena esteve sempre presente em muitas famlias aorianas, porm, s a partir de 1972 comeou a ser estudada pela profisso mdica (Coutinho, 1994), encontrando-se nessa data a sua legitimao cientfica. Assim se compreende que, antes da dcada de 70, a doena tenha sido diagnosticada e confundida com outras doenas, construindo-se inmeras representaes e esteretipos progressivamente introduzidos no imaginrio social dos aorianos (Soares e Serpa, 2004, 2005, 2007; Soares, 2006; Serpa, 2004).

A preocupao com a sade uma constante em todas as sociedades. As pessoas portadoras de uma doena e as suas famlias so muitas vezes desacreditadas ou desacreditveis e no fundo, excludas da sociedade por possurem uma caracterstica estigmatizante, sendo portanto alvo de estigmatizao relacionada com a sade. o caso de vrias doenas que apresentam sintomatologias visveis, tais como a lepra, a SIDA, etc. No caso da Doena de Machado-Joseph (DMJ), a populao da ilha das Flores, tambm a designa de doena de tropeo ou doena do diabo. Em termos mdicos, esta doena conhecida por doena de Machado, Doena de Joseph, ou Doena de Machado-Joseph, no entanto, existem inmeras denominaes.

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A DMJ uma doena neurodegenerativa hereditria, do grupo das ataxias hereditrias de transmisso autossmica dominanteii, de incio tardio e de transmisso autossmica dominante, descrita em indivduos de origem aoreana. O gene responsvel pela doena localiza-se no cromossoma 14, consistindo numa expanso instvel de tripletos (CAG), na regio 14q32.1. (Lima et al., 1997: 384).

Esta uma doena muito incapacitante, que afecta sobretudo os sistemas motores (marcha, movimentos dos membros, fala, movimentos oculares, deglutio). Muito importante, neste caso o facto de, ao contrrio de outras doenas neurolgicas hereditrias, a Doena de Machado-Joseph no implicar a demncia dos seus portadores, verificando-se uma perfeita integridade mental.

De acordo com Paula Coutinho a idade mdia para o surgimento da DMJ de 40,2 anos, sendo esta idade mais baixa nos homens (37,3 anos) do que nas mulheres (43,7 anos) (1994: 53-54). A idade mais precoce de surgimento da doena foi de seis anos enquanto que a idade mais avanada para a manifestao da doena foi de 70 anos. A sobrevida mdia de 21.4 anos (1994: 79 e 103).

No caso da DMJ, a manifestao da sua sintomatologia tanto mais precoce no doente quanto mais precoce tiver sido no progenitor, sugerindo a presena de um fenmeno de antecipao.

Em estudos anteriores, procuramos fazer o estudo de duas realidades que so evidentemente muito diferentes, visto serem ilhas com dimenses e desenvolvimento econmico e social muito dspares, e nas quais o nmero de doentes muito prximo, a ilha de So Miguel e a ilha das Flores (Soares, 2006). Vejamos rapidamente essas diferenas: em So Miguel existiam 131.609 habitantes, 43 doentes de Machado-Joseph, 1/976 portadores da doena e 1/586 indivduos em risco de desenvolver a doena e, nas Flores, 3.995 habitantes, 42 doentes, 1/34 portadores e 1/21 indivduos em risco de desenvolver a doena (segundo os Censos de 2001 e o Relatrio referente Resoluo n. 1/2003, de 26 de Fevereiro). Segundo Manuela Lima, em 1996, eram conhecidas 34 famlias afectadas, concentradas maioritariamente nas ilhas das Flores e So Miguel (Lima, 1996: 33).

Para que se possa ter uma ideia da importncia destes nmeros na Regio, a titulo de exemplo, na ilha das Flores, um em cada 100 habitantes tem a doena e 1 em cada 20 est em risco de vir a ter a doena.

Analisando os valores descritos acima, facilmente nos apercebemos da relevncia que a dimenso da ilha e os valores da populao residente apresentam quando se estuda o estigma provocado pela manifestao de uma doena como a Doena de Machado-Joseph. So muitos os mdicos e os investigadores que afirmam que as Flores so uma ilha em risco.

A Ilha das Flores, nos Aores, apresenta a maior prevalnciaiii estudada para uma ataxia dominante a nvel mundial (Lima, 1996: XI). Atendendo aos elevados valores de incidncia (probabilidade dos indivduos do grupo de risco desenvolverem a doena), no admira que, quando se percorre a ilha das Flores, se encontre sempre algum que tem um familiar com a doena.

No que respeita disseminao da doena, importante salientar que a histria das ilhas aorianas feita de emigrao.

Segundo inmeros investigadores, a mutao que originou a DMJ anterior ao sculo XVI (provavelmente sc. XV), visto que existe um foco japons que o comprova e j estava nos Aores no sculo XVIII, uma vez que o maior foco brasileiro at agora conhecido se situa no Estado de Santa Catarina, regio colonizada por aorianos. Assim, embora a doena tenha sido identificada inicialmente em descendentes de aorianos emigrados nos Estados Unidos da Amrica, j foi comprovado que esta doena no surgiu nos Aores (Coutinho, 1994: 38 e 154).

Por um lado, foram imigrantes que povoaram as ilhas aorianas (com a disseminao da(s) mutao(es) original(ais)) ao longo dos sculos XV e XVI, com famlias vindas de todo o continente (maioritariamente do sul), judeus, mouros do Norte de frica e habitantes de outros pases da Europa.

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Por outro lado, a emigrao aoriana encarregou-se de dispersar a doena pelos EUA, Canad e Brasil, onde existem inmeros emigrantes aorianos, inicialmente com as viagens dos descobrimentos portugueses e depois com a emigrao no sculo XVIII para o Brasil e, a partir do sculo XIX at meados dos sculo XX, para os Estados Unidos da Amrica (mo-de-obra para os grandes barcos baleeiros, e mais tarde para o trabalho nas indstrias txteis). J depois das II Guerra Mundial, entre 1958 e 1975, a emigrao teve como destino o Canad.

No entanto, o isolamento geogrfico e o nmero restrito de habitantes nas ilhas criaram as condies ideais para as frequncias elevadas da doena nos Aores.

A disseminao da doena seguiu as diferentes migraes, existindo muitas famlias afectadas na China e principalmente no Japo (algumas na ilha onde desembarcaram os comerciantes e jesutas portugueses no sc. XVI). Segundo Paula Coutinho (1994) existem inmeras famlias em vrios pases sem ligaes aorianas, nomeadamente em Espanha, Inglaterra, Israel, Alemanha, Austrlia, ndia, China e Japo, porm no est provado que no tenham ligao a Portugal.

Ao longo de toda a sua histria os Aores foram sempre um ponto de partida e de chegada daqueles que procuravam uma vida melhor.

Como no podia deixar de ser, o mar desempenha um grande papel na vida quotidiana dos aorianos. Este actor desempenha um papel ambguo j que ele que fornece um vasto conjunto de recursos naturais aos habitantes locais, com um impacto maior nas actividades econmicas, atravs das prticas piscatrias. No entanto esse mesmo mar que rodeia as ilhas aorianas que cria nos seus habitantes um desejo de partir.

Ainda hoje este fluxo emigratrio alimentado pelo isolamento criado pelo mar, pelas catstrofes naturais mas, sobretudo, por questes econmicas marcadas pela existncia de uma certa limitao de oportunidades de trabalho, bem como a necessidade de busca de melhores condies de vida.

Deste modo, existem famlias com a doena nos locais onde a colonizao aoriana foi mais forte (EUA, Canad e Brasil): nos EUA, as famlias concentram-se maioritariamente em Massachusetts (emigrantes micaelenses), Rhode Island e na Califrnia (emigrao preferencial de florentinos); no caso do Canad a maioria das famlias est junto s duas costas, em Toronto e em Vancouver. No Brasil, foram identificadas inmeras famlias, sem parentesco entre elas, maioritariamente com ancestrais portugueses, concentrando-se principalmente no Estado de Santa Catarina, e mais recentemente surgiram doentes em Paran, Rio Grande do Sul, So Paulo, Minas Gerais e Bahia (Sequeiros, 1991).

A DMJ foi introduzida nos Estados Unidos primeiramente Califrnia e Nova Inglaterra, atravs dos baleeiros que eram recrutados nos Aores, em meados do sculo XIX, conhecendo-se actualmente mais de uma centena de doentes. A emigrao para o Canad, principalmente na segunda metade do sculo XX, levou a DMJ existindo pelo menos 4 grandes famlias descendentes de aorianos. No que respeita ao Japo, que tem a segunda maior prevalncia de DMJ do mundo, no foi encontrada qualquer relao com os Aores, no entanto, os portugueses foram os primeiros europeus a estabelecer-se no Japo, e a DMJ esta maioritariamente nas regies relacionadas com os portugueses (ilha de Kyushu e norte de Honshu). Existem famlias espalhadas por muitos outros pases mas que desconhecida qualquer relao com os Aores (Sequeiros, 1991).

A questo da emigrao de extrema importncia para o nosso trabalho, pois esta permite justificar a disperso do gene da DMJ. A ligao entre ambos de tal forma estreita que os primeiros casos da doena, com ligao a aorianos, foram identificados nos EUA.

Essa ligao tambm existe de forma visvel quando falamos do caso brasileiro j que na sua maioria as famlias brasileiras portadoras do gene da Doena de Machado-Joseph apresentam ligaes aoreanas nos seus antepassados. Assim e tendo em conta que o isolamento geogrfico teve uma influncia fundamental na incidncia da doena de Machado-Joseph nas ilhas aorianas, tambm se verifica

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que nas comunidades de emigrantes aorianos, existe um enorme isolamento scio-cultural conduzindo a valores muito semelhantes aos registados no arquiplago.

Desde sempre, os emigrantes aorianos se caracterizaram por um forte sentido de unio e de identidade comum criando e vivendo sempre em comunidades nas quais eles mantinham os costumes e tradies da sua terra natal.

Este estudo, tendo o conceito de identidade social do doente como central, procurou apreender os processos de construo identitria dos doentes na tentativa de explicitao das principais dimenses e factores intervenientes nessa dinmica de (re)construo identitria, num processo de eroso biogrfica e de estigmatizao social dos DMJ, enquanto ruptura e estigma com o social, numa situao em que o corpo funciona como intermedirio de deficincias que resultam em incapacidades de desempenho, crescente limitao e morte.

Foram entrevistadas 16 pessoas a quem foi clinicamente diagnosticada a DMJ, 7 mulheres e 9 homens, com idades entre os 26 e 72 anos, residentes e naturais das Flores e So Miguel, atravs de entrevistas semi-directivas, com questes que abordaram as experincias do sujeito e suas concepes sobre sade e doena, relaes sociais e tratamento, na perspectiva de "narrao de vida", utilizando-se, como mtodo de anlise do corpus, noes da anlise estrutural propostas por Dubar (1997), dentro de uma abordagem psicossociolgica.

Com este estudo pretendemos apreender as vivncias, as representaes, as identidades dos doentes de Machado-Joseph, num contexto de profunda degradao fsica que poder ser gerador e motivador de uma identidade negativa.

As pessoas portadoras de uma doena e as suas famlias so muitas vezes desacreditadas ou desacreditveis e no fundo, excludas da sociedade por possurem uma caracterstica estigmatizante, sendo portanto alvo de estigmatizao relacionada com a sade. o caso de vrias doenas que apresentam sintomatologias visveis, tais como a lepra, a SIDA, etc. Assim, tentamos compreender como se processa, no caso da doena de Machado-Joseph, a construo social da doena e a construo social do estigma associado a estes doentes aorianos, tentando perceber por um lado, os factores, directa ou indirectamente, relacionados com esta aura de estigma (Boutt, 1987) que envolve os doentes e as famlias e por outro lado, a natureza social actual desse estigma.

Aquilo a que chamamos doena apenas tem existncia em relao ao paciente e sua cultura (...). A doena no mais dissocivel da ideia que fazem dela o doente e a civilizao do seu pas e do seu tempo. (Sournia e Ruffie, 1986: 14-15)

Assim, o problema de viver com uma doena degenerativa sem possibilidade de cura ou sequer de tratamento implica mobilizar um conjunto de conceitos de forma a apreendermos este objecto na sua plenitude sociolgica na medida em que a doena consiste, sempre, num fenmeno eminentemente social cujas vivncias se encontram profundamente imbudas de factores sociais (Andrade, 2001).

Graa Carapinheiro (1986) afirma que as determinantes e as lgicas sociais dominantes numa dada poca e numa dada sociedade definem as doenas, os doentes e as concepes que eles e os outros interiorizam sobre a condio de doente, tornando-se a doena uma realidade socialmente construda.

Quando num determinado momento histrico surge uma doena que se apresente misteriosa, cuja origem seja obscura e para a qual ainda no estejam disponveis teraputicas eficazes, as mitologias sociais desenvolvem um trabalho ideolgico de recuperao do fenmeno no quadro social da sua existncia colectiva, atribuindo-lhes significados que a individualizam e lhe fornecem caracterizao social. (Carapinheiro, 1986: 15)

Para estudar o conceito de doena torna-se fundamental apresent-lo em trs dimenses relacionadas entre si mas analiticamente distintas. Segundo Laplantine, existem trs conceitos de doena com diferentes sentidos: sikness (doena sociedade, expressando as significaes sociais da doena),

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disease (doena objecto; certificao biomdica da doena, sendo a doena um conceito construdo no quadro dum sistema nosolgico) e illness (doena sujeito: conceito scio-psicolgico/experincia humana da doena). Deste modo, o mal-estar individual, que sentido pelo indivduo (illness) designado pela medicina e pelos mdicos como doena (disease), sendo o resultado subjectivo de uma construo social pois expressa as significaes sociais da doena (sickness) (Herzlich, 1992).

De acordo com a teoria de Dubar (1997), existem dois processos implicados na construo das identidades: o processo de identidade social real (utilizando a terminologia de Goffman) que se refere interiorizao (incorporao e aceitao) da identidade pelos prprios indivduos atravs do sentimento de pertena ou da trajectria social de um grupo de referncia, no qual os indivduos constroem a identidade para si e est directamente relacionado com as trajectrias sociais. O outro processo de identidade social virtual (de acordo com a terminologia de Goffman) corresponde imposio e inculcao da identidade pelas instituies e pelos agentes que interagem directamente com o indivduo, no fundo, a identidade para outro.

Os dois processo no tm obrigatoriamente de coincidir, podendo haver descoincidncia ou

desacordo entre a identidade social virtual emprestada a uma pessoa e a identidade social real que ela atribui a si prpria (Gofman, 1963, trad. P. 2). As estratgias identitrias destinadas a reduzir o desvio entre as duas identidades so consequncia desse desacordo. Elas podem assumir duas formas: ou a de transaces externas entre o indivduo e os outros significativos que visam acomodar a identidade para si identidade para o outro (transaco chamada objectiva), ou a de transaces internas ao indivduo, entre a necessidade de salvaguardar uma parte das suas identificaes anteriores (identidades herdadas) e desejo de construir para si novas identidades no futuro (identidades visadas) procurando assimilar a identidade-para-outro identidade-para-si. (Dubar, 1997: 107-108)

Segundo este autor, um processo progressivo de estigmatizao, tem influncia na participao do indivduo na vida social e na prpria evoluo da sua imagem. Deste modo, inicia-se um processo de rotulagem que pode ser percebido pelo indivduo. A tomada de conscincia e aceitao do rtulo de que alvo favorecem o sentimento de pertena a um grupo mesmo que este seja desviante.

Assim, a construo da identidade em simultneo a construo de uma imagem associada a um sentimento de excluso ou de participao em grupos sociais mais ou menos organizados, e tambm a aceitao ou rejeio dos valores predominantes da sociedade que definem a excluso ou integrao dos indivduos.

Estas identidades em permanente movimento explicam aquilo que Dubar chama de crises identitrias, nas quais a confrontao com as novas exigncias do modelo de competncia destacam tanto a permanncia dos fenmenos sociais (aos sentidos de valores e normas) e as respectivas identidades inerentes a essa permanncia, como as mudanas socioeconmicas que perturbam as identidades e reestruturam as trajectrias identitrias.

Quando se verifica uma discrepncia fortemente negativa para o indivduo, por exemplo motivada por uma doena, podemos falar de estigma tal como acontece com um autor clssico Goffman-, que procuramos desenvolver em seguida.

No estudo sobre a manipulao do estigma, intitulado O Estigma, de 1963, Goffman prope um modelo de construo da identidade social, distinguindo dois tipos de identidades sociais: identidade social virtual (o carcter ou atributos imputados ao indivduo) e identidade social real (o carcter ou atributos que na realidade demonstra possuir). No que concerne primeira, esta consiste na personalidade que imputada pelos outros ao indivduo, grande parte dos atributos que compem este tipo de identidade advm de um conjunto de informaes que os outros dispem acerca do indivduo. Quanto segunda, a identidade constituda por atributos que efectivamente pertencem ao indivduo.

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O conceito de estigma pode ser definido como a situao do indivduo que est inabilitado para a aceitao social plena (Goffman, 1988: 7). Para este autor, o estigma no apenas um atributo pessoal, mas uma forma de designao social, a identidade objecto de estigmatizao sempre que um dos atributos dos actores entrar em descrdito.

O estigma pode ser uma desordem fsica, uma falha de carcter, uma deficincia no comportamento, a pertena a um grupo social minoritrio julgado inferior em relao a um grupo, traduzindo a posse de um atributo indesejvel, sendo uma palavra conotada com a desgraa ou doena. O estigmatizado considerado como estigmatizante em relao pessoa com quem mantm interaco. Convm, de qualquer modo, considerar o estigma em termos de relaes mais do que atributos, o estigma consiste num tipo especial de relao entre atributo e esteretipo (Goffman, 1988: 13).

Em sntese, os estigmas so traos distintivos, geralmente com conotaes negativas, que funcionam como factores de descrdito ao indivduo que os possui, circunscrevendo-se em vrios critrios classificatrios que aludem a diferentes nveis de ruptura com o que socialmente aceite, passando a definir as situaes de interaco social onde os indivduos se inserem. Trata-se de um fenmeno social caracterizado por processos de segregao social, sendo que na base de tais processos podem encontrar-se estigmas socialmente construdos sobre a doena de Machado-Joseph.

O estigma sentido de forma diferente de acordo com inmeros factores, exemplo disso : se estivermos num Pas com muitos emigrantes aoreanos no qual exista DMJ (como o Canad ou o Brasil) Portugal e os Aores so automaticamente ligados doena; por outro lado, se estivermos em Portugal Continental, a DMJ associada aos Aores; porm, se estivermos numa qualquer ilha dos Aores e mencionarmos a DMJ, a mesma imediatamente relacionada com as Flores. Assim se compreende que existe um forte estigma perante aos emigrantes aoreanos, no entanto, o estigma perante os florentinos de uma dimenso incalculvel, sendo importante ter em conta todos os aspectos focados ao longo deste estudo e os prprios valores da doena.

Como facilmente visvel, a DMJ constitui um handicap que desacredita e define a identidade social dos doentes, dificultando a revelao da sua identidade real, pois, o doente DMJ sabe que a sua identidade social pode ser posta em causa devido a esse atributo potencialmente estigmatizvel que possui.

O indivduo portador de DMJ, sendo socializado na cultura dominante, tende a ter as mesmas crenas sobre identidade e um quadro de referncia semelhante ao dos outros indivduos. Assim, o DMJ, no permanece indiferente ao seu fracasso, tendo, por isso, problemas em relao sua auto-imagem:

Gosto muito de estar l [com os outros doentes], porque a gente v pessoas iguais e l eu no tenho vergonha... agora aqui [na freguesia], eu tenho vergonha. (Entrevistada 9)

Esta vergonha, tambm pode estar relacionada com a dificuldade de transmisso das informaes produzidas pelo corpo, que so necessrias interaco com o outro, mas que no caso da DMJ, visto que esta doena incide sobre o corpo, deformando-o e originando um olhar brilhante e fixo como que para o infinito, so consideradas estranhas e anormais.

As pessoas no esperam muito de mim porque me vm como uma atrasada mental. As pessoas dizem muitas vezes ai coitadinha. (Entrevistada 11)

Como podemos verificar, a DMJ implica uma ruptura na vivncia do quotidiano, ao nvel das prticas sociais e ao nvel das representaes e do imaginrio dos actores, e um reposicionamento na escala social com a percepo de novas exigncias a nvel do estatuto, posio e papis sociais entendidos como maneiras de agir e expectativas de aco relativamente padronizadas, associadas s diferentes posies sociais.

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O papel que a profisso mdica desempenha, que lhe permite determinar as condies definidas como desviantes, tratar e medicalizar os doentes, leva a que sejam desenvolvidas e promovidas (certas) imagens de estigma. Como exemplo temos o reconhecimento da DMJ pelos mdicos como sendo uma doena de aoreanos (ou descendentes de aoreanos) emigrados nos Estados Unidos da Amrica. A divulgao da nova doena criou um estigma muito forte que levou a que os aoreanos emigrados fossem alvo de um processo de estigmatizao por serem potenciais portadores da contaminao e alguns por serem os provveis importadores da DMJ (a fonte da epidemia).

A profisso mdica teve um papel fundamental nessa legitimao da imagem e representao da DMJ tendo ajudado na determinao da DMJ como ameaa, desvio, e at mesmo como fraqueza moral. Nesse sentido, podemos ver na citao seguinte que o universo cultural tem enorme influncia sobre as explicaes dadas para o surgimento da doena. Assim, no que respeita aos entrevistados florentinos temos duas curiosas explicaes:

As pessoas que tm essa doena vieram da Ponta Ruiva. Os avs ou antes eram de l. Os antigos dizem que foi de l que veio a doena, porque antigamente no era fcil chegar l, nem eles sarem. Ento eles casavam-se uns com os outros. Havia tambm muitos homens que iam para a Amrica e quando vinham traziam a doena com eles. Os sangues foram ficando mais fracos porque eles casavam uns com os outros, era os mesmos sangues. Eu no sei o que os antigos dizem. (Entrevistado 14)

Se calhar essa doena por causa das pessoas que casaram com primos. Eu no sei mas eu j ouvi muitas histrias que esses casamentos do doenas complicadas. E os doutores esto sempre a dizer que no se pode casar com os primos. por isso? Se calhar. verdade que quem casa com primos direitos o sangue fica mais fraco, por isso (Entrevistado 15)

Os doutores dizem que essa doena veio para a Flores muito tempo. Se calhar foi quando os homens vieram para c que tinham apanhado essa doena das mulheres da m vida de l de fora e trouxeram para as mulheres das Flores. Casaram c e passaram os micrbios s mulheres. (Entrevistado 16)

Como se pode verificar nas citaes acima, existe ainda alguma confuso entre a DMJ e a Sfilis no que respeita ao modo de transmisso. No entanto, a explicao popular mais imediata para a elevada representao da doena nas Flores a reduzida dimenso geogrfica, a multiplicidade de laos interfamiliares legtimos ou ilegtimos, prpria de ambientes fechados, que obriga endogamia e realizao de casamentos consanguneos prximos. No entanto, a consanguinidade (casamentos entre DMJ), s explica a presena de formas infantis da doena, que so conhecidas apenas nas Flores e em nmero muito reduzido (Coutinho, 1994; Lima, 1996).

Eram siclticos [sifilticos]. (Entrevistado 7)

Esta doena no tem piada nenhuma os mdicos diziam que antigamente era sfilis, agora que mudou de nome, para doena de Machado. (Entrevistado 16)

No entanto, existe uma diferena importantssima entre as duas doenas: a DMJ, uma doena neurolgica de transmisso hereditria, porm, a sfilis, uma doena venrea sexualmente transmitida. O facto de se associar a DMJ a uma doena do foro venreo torna-a extremamente estigmatizante e d origem a inmeras representaes e histrias acerca da doena como podemos ver na citao a seguir.

Na obra de Goffman sobre o Estigma, a ideia central que as pessoas normais vm os estigmas como sinais de defeito moral. No que respeita Doena de Machado-Joseph, como podemos facilmente perceber, existe essa associao.

Desta forma se compreende que a DMJ seja sentida pelo menos moralmente, se no literalmente, como uma doena contagiosa, sendo um factor muito importante a conotao realizada com a culpa por ser considerada como uma doena do foro sexual. As pessoas so mantidas margem por familiares e

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amigos e so objecto de prticas de descontaminao, como se a DMJ fosse uma doena infecto-contagiosa, surgindo aqui o medo do contgio de uma doena mortal, o que contribui para o surgimento de processos de segregao social. O estigma leva a uma procura, por parte dos no portadores, de evitar ou pelo menos reduzir a frequncia ou amplitude das relaes sociais, evitando os contactos no imprescindveis. Isto tem fortes implicaes para os doentes e para os familiares no doentes que, muitas vezes so apontados e segregados pelas famlias da comunidade onde esto inseridos.

Como exemplo de outra conotao moral negativa, apresenta-se como uma regularidade digna de nota a acusao de os doentes estarem alcoolizados por parte da populao em geral. Por outro lado, verificamos que a associao com a ingesto excessiva de bebidas alcolicas frequente em ambas as ilhas, pois na generalidade os entrevistados mencionaram este motivo de discriminao. Principalmente no que respeita s mulheres doentes, este um facto muito complicado de gerir pois, ao serem conotadas como estando constantemente alcoolizadas torna-se bastante complicada a vivncia diria com a prpria doena, fruto da humilhao sofrida aquando do contacto social com os outros.

O meu primo vive na Amrica e o filho tambm tem esta doena como eu, ou parecida, eu no sei bem. Ento esse meu primo contou-me que foi ... que o filho foi preso pela polcia, porque l na Amrica no se pode estar bbedo na rua. Ainda bem que aqui, um homem pode beber uns copinhos. [sorriu] Mas difcil para eles l, ele at acho que vai ao mdico da cabea porque j tomou muitos comprimidos para se matar. difcil.

Aqui, eles pensam que a gente andou a beber, mas o que que a gente h-de fazer? A gente no pode fazer nada. dizer que mentira, que isto doena. viver com ela. (Entrevistado 14)

A questo fundamental no que respeita ao corpo atingido pela DMJ a dificuldade em integrar o handicap na sociedade envolvente, ultrapassando-o de modo que no seja percebido como um descrdito para o doente e um estigma para o mundo social que o envolve. Estas marcas corporais visveis podem levar rejeio social do corpo, enquanto dimenso constitutiva do sujeito, funcionando como formas de controlo individual e servindo sempre para relembrar essa marca estigmatizada e estigmatizante.

Existem duas dimenses do estigma que importante salientar: o estigma individual e o estigma familiar.

Neste sentido, consideramos que no caso da Doena de Machado-Joseph nos Aores, e na sequncia da teoria de Goffman (1988), existem dois grupos de estigmatizados: os desacreditados, cujos defeitos so evidentes e que neste caso so os indivduos que tm manifestamente a Doena de Machado-Joseph e, os desacreditveis, cujos defeitos no so visveis e que so, neste caso, as pessoas em risco de manifestar a doena, ou seja, os filhos de doentes DMJ. Estas pessoas em risco sofrem as duras consequncias de serem filhos de portadores de uma doena muito grave, hereditria, degenerativa, sem cura. Assim, em primeiro lugar, estes indivduos deparam-se sempre em determinada fase da sua vida com a realizao ou no do teste preditivo que permite saber se so portadores da doena. Como vimos o conhecimento antecipado (por vezes com vinte anos ou mais de antecedncia) de ser portador da DMJ ter um ter profundas implicaes fsicas, clnicas, psicolgicas, sociais e econmicas. Se o teste for negativo ser um enorme alvio, no entanto, se o resultado for positivo e o indivduo for portador da doena, o conhecimento dessa informao ter graves consequncias ao longo de toda a vida do portador e da sua famlia, nomeadamente em relao procriao e possvel transmisso do gene aos seus descendentes. Exemplo disso so alguns filhos de doentes que tentam esconder a doena familiar para poderem casar e no serem excludos pelas famlias no portadoras.

Constatamos que a Doena de Machado-Joseph geradora de uma situao de profundo isolamento social complementado com dificuldades fsicas e motoras, que levam a uma situao de excluso social e, portanto, morte social dos doentes e muitas vezes de alguns elementos da famlia.

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Em sntese, procuramos com esta investigao, aprofundar a questo das vivncias, representaes e problemas com os quais os doentes de Machado-Joseph lidam no dia-a-dia, nomeadamente no que respeita doena enquanto estigma social.

Desejamos tambm dar o nosso contributo para o aprofundamento da DMJ na perspectiva da sociologia, tentando sensibilizar para os problemas que afectam os DMJ, revelando a pobreza, a excluso social e a forte estigmatizao que afecta estes doentes.

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i Soares, Daniela (2004). Os Doentes de Machado-Joseph dos Aores. Diferentes Realidades Sociais da Mesma Doena. Dissertao apresentada na Faculdade de Cincias Sociais e Humanas da Universidade Nova de Lisboa para a obteno do Grau de Mestre em Sociologia.ii Significa que em todas as geraes existem indivduos portadores da doena, que podem no manifestar os sintomas devido a morte prematura, por exemplo, devido a acidentes de viao.iii A prevalncia definida como o nmero de indivduos pertencentes a uma populao que, num certo momento apresentam determinada doena. Prevalncia do momento (Pm)= nmero de casos de doena/populao total (Lima, 1996: 92).

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