apoiar a relação entre doente e profissional de saúde

Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott

Apoiar a relação entre doente e profissional de

saúde

2

Índice

Introdução

A importância da relação entre doente e profissional de saúde

Considerações especiais para mulheres portadoras do VIH

Maximizar os benefícios da relação entre doente e profissional de saúde

Estudos de caso


Introdução

4

Parcerias bem sucedidas entre doente e profissional de saúde

• Em termos gerais, as mulheres têm experiências positivas com os seus médicos e não referem preferências de género1

• A maioria dos médicos considera sentir empatia para com os seus doentes

• É importante apoiar uma relação bem sucedida e terapêutica entre doente e profissional de saúde


A importância da relação entre

doente e profissional de

saúde

6

Porquê apoiar a relação entre doente e profissional de saúde?

Relação positiva entre doente e profissional de saúde

Capacitar as mulheres para seremparceiros activos nos seus

próprios cuidados de saúde

Ajudar as mulheresa gerir os

desafios do VIH

Apoiar

Confiança Respeito Empatia

Comunicação aberta,bilateral e eficaz

7

Preparar as mulheres para participarem activamente no seu próprio tratamento

O modelo preferencial de cuidados médicos evoluíu rumo a uma abordagem de parceria

ou aliança

Encoraja-se as mulheres a:1–4

Solicitar e obter informação junto dos profissionais de saúde

Levantar questões do foro clínico e psico-social

Participar no processo de tomada de decisão

Assumir responsabilidade pelo próprio bem-estar

8

Benefícios de uma parceria eficaz entre doente e profissional de saúde

Proactividade nas decisões de cuidados de saúde3

Adesão ao tratamento2,4,5 Cuidados próprio doente6

Convicção quanto à utilidade do tratamento2

Resultados de saude Auto-eficácia2

Satisfação1,2

O estabelecimento entre o doente e o profissional de saúde de uma aliança funcional

centrada no doente leva a que os doentes apresentem mais:

. . . e contribui para que os doentes não abandonem o tratamento7

9

Benefícios para a saúde de se sentir “reconhecido como pessoa’’

Beach MC et al. J Gen Intern Med 2006

Perc

en

tag

em

de d

oen

tes

Os doentes “reconhecidos como pessoas’’ pelos seus profissionais de saúde apresentavam maior probabilidade de se submeter a uma TARV, aderir à sua TARV, e de ter uma carga vírica não detectável. Referiam igualmente maior qualidade de vida, faltar menos às consultas, convicções mais positivas em relação à terapêutica, menos tensões sociais e menos consumo excessivo de drogas ou álcool

(n=1743)

10

• Falta de continuidade do tratamento

• Diferenças de tipo institucional, cultural ou de língua

• Novas tecnologias clínicas

• Regulamentos estatais, questões de reembolso e de custos2

• Elegibilidade para o tratamento

• Questões do foro legal• Alteração de normas

sociais2

• Dificuldade em compreender a informação sobre o VIH e respectiva terapêutica

• Receio de iniciar o tratamento

• Não adesão ao tratamento

• Sentimentos negativos acerca de si próprio ou da terapêutica

• Falta de confiança para fazer perguntas, não querer ‘contradizer’ os outros

• Incapacidade de estabelecer uma relação/ relacionamento adequados devido, por exemplo, a diferenças culturais, de personalidade, idade ou outras

Eventuais obstáculos a uma parceria bem sucedida doente/ profissional de saúde

Questões pessoais1 Outras questões1

Sete elementos preponderantes para uma relação bem sucedida entre doente e profissional de saúde

7

Comunicação

Experiênciade doente ambulatório

Experiência de doente internado

no hospital

Educação do

doente

Integração/ continuidad

e

Tomada de

decisão

Resultados

Disease Management Outcomes Summit 2003

12

Obter a excelência na comunicação e na educação

• Programa de auto-cuidados

• Diferenças de conhecimento entre médico e doente

• Educação individualizada do doente

• Responsabilidade do doente pela gestão da sua doença

• Os doentes conhecem os seus sintomas

• Discussão proactiva e feedback do doente

• Informação de tipo não clínico do doente

• Efeitos do género, idade, raça e religião no tratamento

• Abordagem flexível da comunicação

Comunicação Educação

13

Obter a excelência: Experiência de clínica/consultório e de internamento hospitalar

• Tratamento personalizado

• Papéis claramente definidos dos médicos

• Comunicação eficaz• Expectativas definidas

dos doentes• Comunicação com a

família e prestadores de cuidados de saúde

• Planeamento da alta• Contributo para

garantir que a urgência é utilizada para situações reais de emergência

• Acesso atempado e flexível às marcações

• Doente e profissional de saúde preparados para as consultas

• Processo interno por escrito e informação de políticas

• Pessoal cortês e profissional

• Acesso flexível, por exemplo, a consultas fora de horas

Ambulatório Internamento

14

Obter a excelência: Integração, tomada de decisão e resultados

• Ponderação de factores pessoais, religiosos, económicos e psico-sociais

• Participação do doente na tomada de decisão

• Consciência do doente de todas as opções terapêuticas

• Revelação da adesão ao tratamento

• Evolução do doente facilitada pelo sistema de saúde

• Resultados clínicos partilhados com os elementos certos da equipa de cuidados de saúde

• Fornecimento aos doentes de todos os resultados dos exames

IntegraçãoTomada de

decisão

• Discussão prévia de resultados da prática clínica

• Compreensão dos resultados centrados no doente enquanto objectivos válidos

Resultados


Considerações especiais para

mulheres portadoras de VIH

16

Melhoria da prestação de informação a mulheres seropositivas

• Os profissionais de saúde por vezes subestimam a necessidade que os doentes têm de receber informação

• Os profissionais de saúde poderão subestimar o valor e a acessibilidade da informação prestada1

• A informação deverá ser adequada às questões relacionadas com as mulheres e ter em atenção aspectos de tipo cultural

17

Valorização de questões psico-sociais para além das questões do foro “clínico”

• Os médicos que valorizaram igualmente os aspectos psico-sociais da vida do doente tinham mais tendência a transmitir confiança, empatia ou preocupação, e a formular mais questões em aberto do que os médicos exclusivamente centrados em aspectos clínicos

Profissionais de saúde

Solicitação e obtenção de informação

Levantamento de questões do foro psico-social e do foro clínico

Participação no processo de tomada de decisão Levinson & Roter. J Gen Intern Med 1995

• Os doentes tratados por esses médicos tinham mais tendência a falar dos seus sentimentos, a manifestar emoções positivas e a assumir um papel de parceria, e eram menos atreitos a manifestar raiva ou ansiedade

Doentes

18

Personalização do tratamento

O tratamento do VIH deverá variar consoante as necessidades singulares

e circunstâncias pessoais de cada mulher . . .

Cultura ou religião

Imigração

Potencial de concepção

Problemas de co-morbilidade

(por ex., alcoolismo, toxico-

dependência, depressão)

Questões familiares

Historial clínico

Violência ou abuso sexual

Questões de tipo sexual

Apoio

Etapa do percursocom VIH

Aceitação do diagnóstico Língua e

compreensão

Gravidez

Classe sócio-económica

Idade

19

Personalização do tratamento

. . . e ter em conta a mulher no seu contexto social

por exemplo, enquanto mãe, companheira, filha, educadora

20

• Adesão melhora/desencadeiatratamento

• Educar e encorajar• Procura de formas de estabilizar

a vida, se for caótica

• Normalmente mais educada• Mais fácil obter aceitação

• Tratar conforme protocolo• Considerar como MCPC

– ver abaixo

• Menores preocupaçõesde gravidez não planeada

• Potencial cultura partilhada com o médico

• Menos barreiras linguísticas

• A adesão é normalmente uma questão difícil

• Apoio/manter-se positivo

• Dificuldade em educar/ compreender

• Adesão normalmente boa• A escolha da TARV revelou

ser segura e eficaz nagravidez, para limitar riscos

• Enfoque na contracepção• Uso de IP se a contracepção

for pouco fiável

• Estigma cultural do VIH• Barreiras linguísticas• Perplexidade se não se confirmar a condição de imigrante

Adequação do tratamento às necessidades do doente: exemplos

ImigranteNão

imigranteVSVS

Aceitaçãoprévia do

diagnóstico

Aceitaçãoposterior dodiagnóstico

Classe sócio-económica baixa

Classe sócio-económica

elevada

Grávida Não grávida

Possibilidadede gravidez

Fiabilidade dacontracepção ouse não for MCPC

VSVS

VSVS

VSVS

VSVS

MCPC = mulher com potencial de concepção; IP = inibidor de protease

21

Negação

Revelação

Depressão(poderá prolongar-se)

-

+

percurso idealdistúrbio emocional e depressão

Se rejeitada

pelo parceiro

Se rejeitada por entes queridos

Gravidez, perda de emprego,

acontecimento de vida negativos

(a qualquer altura)

Efeitos colaterais

Início do tratamento

Diagnóstico

Aceitação / seguir em frente

The Planning Shop International Women Research, Julho de 2008

Como vivem as mulheres o VIH: o percurso da doente

Melh

ori

a d

ob

em

-esta

r em

ocio

nal

Este percurso caracteriza-se por muitos altos e baixos emocionais e varia de mulher para mulher. Corresponde ao

modelo clássico de sofrimento

22

Aceitação

O desafio do . . . diagnóstico

Desgosto

MedoRaiva

DorNegação

23

O desafio da . . . gravidez

A possibilidade de gravidez é um factor importante a considerar relativamente a todas as mulheres seropositivas ou com potencial de concepção

O VIH deverá ser analisado no quadro do tratamentopré-natal E a gravidez deverá ser analisadano quadro do tratamento padrão

do VIH

24

Considerações em torno da gravidez

Sobreviverei para ver os meus filhos crescerem?

Qual o risco de vir a infectar o meu parceiro?

A gravidez irá agravar a minha seropositividade?

A minha seropositividade provocará anomalias ao bebé?

Qual o risco de o meu bebé ser infectado?

O tratamento ser-me-á nocivo ou ao meu bebé?

Terei de me submeter a uma cesariana?

Como engravido sem infectar o meu parceiro?

?

Serei tratada de forma diferente por quem me presta cuidados?

Deverei amamentar o bebé ou dar-lhe biberão?

E se o meu bebé for seropositivo? Quando saberei?

25

O desafio da . . . revelação

Obstáculos...

Culpa, perturbação do entorno familiar

Rejeição, acusações de infidelidade

Abandono

Perda de apoio económico

Violência (até 60%)1

Estigma

Discriminação

Factores motivantes... .

Sentido de responsabilidade ética

Preocupação com a saúde do parceiro

Sintomas e gravidade da doença

Necessidade de apoio social

Necessidade de aliviar a tensãoda não revelação

Para facilitar o tratamento, sexo seguro e comportamento preventivo do VIH

OMS. Gender inequalities and HIV 2008; OMS. HIV status disclosure to sexual partners: rates, barriers and outcome for women

26

Facilitar a revelação

Debate da necessidade de informar terceiros durante o

aconselhamento pré-teste e pós-teste

Abordagem da obrigatoriedade de revelação e do papel do

profissional de saúde

Ênfase nos aspectos positivos da revelação

27

Contagem de CD4 e carga vírica

as doses em falta poderão permitir uma replicação mais rápida do vírus e a deterioração do sistema imunitário

O desafio de . . . iniciar o tratamento

A adesão ao tratamento é fundamental para:

1

Prevenção da resistência à TARV

as doses em falta poderão estimular o desenvolvimento de estirpes novas

do VIH resistentes aos fármacos

2

28

O desafio de . . . iniciar o tratamento

Obstáculos a superarantes de iniciar o tratamento1,2

Preferência por

medicinas tradicionais

Problemas decomunicação

Baixaauto-estima

Questõesde estilode vida

Falta de confiança

no profissional de saúde

Não aceitação

do diagnóstico

Receio de efeitos

colaterais


Maximizar os benefícios da relação entre

doente e profissional de

saúde

30

Facilitar a adesão ao tratamento

Não sei quando devo tomar os comprimidos

Sentia-me mal comos medicamentos,

por isso, deixeide os tomar

São demasiados comprimidos

Sinto-me bem – não preciso de outra receita

Esqueci-me de levar os comprimidos

quando fuide férias

Não tenho tempo para ir ao médico

Não quero tomar

medicamentos

Receio que os tratamentos

alterem a forma do meu corpo

31

Factores de êxito da adesãoao tratamentoA adesão ao tratamento é complexa, e entre os factores que a poderão reforçar incluem-se:1

Faixa etária mais elevada

Análise de questões do foro psico-social e clínico

Participação dos doentes na tomada de decisão

Assumir de responsabilidade pelo próprio bem-estar, por parte dos doentes

Colocação de perguntas aos profissionais de saúde, por parte dos doentes

Não imigrante

Sherr L et al. AIDS Care 2008; Schneider J et al. J Gen Intern Med 2004

32

Facilitar a adesão ao tratamento

Medidas para maximizar a adesãoAssegurar que os doentes estão informados do

tratamento

Reforçar o valor do tratamento

Envolver o doente em decisões de gestão

Seleccionar um regime com maior probabilidade de adesão

Prestar apoio social e psicológico

Vigiar e tratar a depressão e outros distúrbios mentais

Disponibilizar apoio extra durante os primeiros meses

Acompanhamento regular de longo prazo para vigiar / reforçar a adesão

33

Promover mudanças de comportamento

• Profissional de saúde:• Informa e pergunta

ao doente de que modo poderá mudar

• Utiliza a escuta reflexiva para explorar soluções

• Resultado:• Faz que os doentes

identifiquem e assumam responsabilidade pela mudança

• Profissional de saúde:• Informa e

apresenta uma solução única

• Resultado:• O doente

normalmente resiste

• O profissional de saúde poderá considerar o doente desmotivado ou em negação

Direcção Orientação

Rollnick S et al. BMJ 2005

34

Compreensão de aspectos e de modelos da relação entre doente e profissional de saúde

• Calor e empatia na abordagem da relação entre doente e profissional de saúde

• Os aspectos técnicos do tratamento, como sejam, análises e exames, prescrição de terapêuticas

De tipo instrumental De tipo expressivo

• O médico recomenda e o doente colabora

• O “médico que tudo sabe" apoia e não é autoritário, mas é responsável pela escolha da terapêutica adequada

• Do doente, que possui menos poder, espera-se que siga as recomendações do médico

• Poder diferencial na relação

• O médico trata o doente de forma activa, o doente assume uma postura passiva

• O doente procura informação e assistência técnica

• O médico formula decisões que o doente terá de aceitar

• Muitas vezes não é o ideal para o êxito e satisfação duradouros

Activo-Passivo Orientação-Cooperação

• O médico e o doente partilham a responsabilidade pela tomada de decisões e pelo planeamento da via de tratamento

• O doente e o médico respeitam os respectivos valores e expectativas

Participação Mútua


Estudos de caso

36

Estudo de caso: Resultado díspar de teste de VIH

• Mulher de 33 anos e parceiro do sexo masculino submetem-se a testes de VIH antes de interromper o uso do preservativo para planear uma família

• O resultado da mulher é seropositivoe o do homem é seronegativo

• A mulher recusa-se a informar o parceiro da sua seropositividade, por receio de ser abandonada

36

Para além da gestão do diagnóstico e da eventual gravidez, que outras questões há

a ponderar?

37

Questões a ponderar

• Revelação e confidencialidade na relação entre doente e profissional de saúde~ Muitas directrizes nacionais salvaguardam a

confidencialidade em relação aos doentes, exceptuando em circunstâncias especiais

~ O aconselhamento anterior e posterior ao teste deverá analisar abertamente o resultado seropositivo e propor o modo como as pessoas deverão preparar-se para receber “más notícias”

~ A revelação sem o consentimento da mulher poderá ser obrigatória, podendo embora ter consequências negativas gravosas no que diz respeito à confiança na relação entre doente e médico, e à continuidade do tratamento

37

38

Estudo de caso: Emigrante africana a viver na Europa/América do Norte

• Seguimento estável de TARV• A viver em alojamento estatal

partilhado• Preocupação com a imagem

corporal e questões de revelação• Planeia amamentar• Acredita que “Deus olhará pelo

bebé”

38

Para além da gestão do tratamento, que alternativas deverão ser

ponderadas?

39

Questões a ponderar

• Apoio social, dever de tratamento da mãe e do bebé~ Separação de mãe e filho deverá ser um último

recurso~ Resolução da situação de alojamento da doente~ Análise dos receios dela em relação à imagem

corporal e à revelação~ Poderá estar psicologicamente vulnerável e pensar

que evitando os efeitos colaterais do tratamento está a assumir a responsabilidade por uma nova vida

~ Ponderar a alteração do regime de tratamento~ Respeito pelas crenças espirituais e procura de apoio

comunitário, por exemplo, entre líderes religiosos da comunidade

~ Tal poderá fazê-la mudar de opinião acerca do tratamento e do aleitamento do bebé

39

40

Respeito pelas crenças

• Sempre que possível, é mais eficaz colaborar “com” as crenças, não “combatê-las”

• A utilização de líderes religiosos e de “histórias” poderá melhorar o empenho na relação entre doente e profissional de saúde


Obrigado pela atenção

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