II

DIREITOS DE AUTOR E CONDIÇÕES DE UTILIZAÇÃO DO TRABALHO POR

TERCEIROS

Este é um trabalho académico que pode ser utilizado por terceiros desde que respeitadas

as regras e boas práticas internacionalmente aceites, no que concerne aos direitos de

autor e direitos conexos.

Assim, o presente trabalho pode ser utilizado nos termos previstos na licença abaixo

indicada.

Caso o utilizador necessite de permissão para poder fazer um uso do trabalho em

condições não previstas no licenciamento indicado, deverá contactar o autor, através do

RepositóriUM da Universidade do Minho.

Licença concedida aos utilizadores deste trabalho

Atribuição-NãoComercial-SemDerivações CC BY-NC-ND

https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/

III

Agradecimentos

A todos os participantes do estudo, não só pela colaboração, mas, sobretudo, por

aquilo que me demonstraram ao longo do percurso - por me ensinarem a não desistir, por

me terem feito crescer, profissional e pessoalmente, pelos valores que me transmitiram,

pelos sorrisos que me proporcionaram, pelo afeto que recebi, pelas partilhas de histórias

e de vidas, por me encherem o coração de amor e, sobretudo, por me deixarem entrar nas

vossas vidas. Tenho um orgulho enorme em todos vocês e levarei, para sempre, um

bocadinho de vocês em mim. Obrigada.

Às orientadoras Doutora Susana Caires, pela oportunidade, por me indicar sempre

o caminho certo e o percorrer comigo, e Doutora Goreti Marques.

À Associação Acreditar, por me terem entregue esta missão.

Ao IPO e ao São João, por me abrirem as portas e confiarem em mim. Um

agradecimento especial à Enfermeira Odete, que sempre me recebeu com um sorriso, pelo

empenho e dedicação em todo o processo. Foi incansável.

Aos meus pais, por me apoiarem incondicionalmente, não por me darem asas para

voar, mas por as construírem comigo. À minha irmã, por presenciar os meus momentos

de angústia, por me fazer rir e sorrir tantas vezes, por me acalmar nas situações de stress

e por ter sempre algo a dizer, ou então, um abraço para dar.

Aos meus primos, os meus melhores amigos, por todos os ouvidos abertos, por

toda a atenção, força e coragem. Caminhamos lado a lado, sempre.

Ao João, pela revisão do meu texto, por me levar ao colo vezes sem fim, pelo

carinho, pelo aconchego, pela garra, pela motivação, pela calma, pela segurança, pelo amor

e, sobretudo, por ter aparecido no momento certo, sem nunca me deixar desistir. Obrigada

por tudo.

Às minhas amigas, sobretudo à Joana, que partilhou a sala de aula, as angústias, o

stress e o medo comigo. Estamos juntas, “Parça”.

Por fim, a todas as crianças e adolescentes envolvidos, que são um exemplo de

determinação, força e, sobretudo, força de vontade. Cresci muito com vocês, aprendi

muito com vocês e levo comigo uma bagagem cheia de sorrisos, amor e agradecimentos.

Porque se há coisa que me ensinaram, de verdade, foi a agradecer. Foi um orgulho ter-me

cruzado com vocês.

Obrigada.

IV

DECLARAÇÃO DE INTEGRIDADE

Declaro ter atuado com integridade na elaboração do presente trabalho académico e

confirmo que não recorri à prática de plágio nem a qualquer forma de utilização indevida

ou falsificação de informações ou resultados em nenhuma das etapas conducente à sua

elaboração.

Mais declaro que conheço e que respeitei o Código de Conduta Ética da Universidade do

Minho.

Universidade do Minho, ___/___/_____

Assinatura: __________________________________________________________________

V

Vivências dos pais no curso da doença oncológica de um filho

Resumo

Partindo da necessidade de conhecer uma realidade muitas vezes desconhecida,

este estudo surge com o objetivo de perceber quais são as principais vivências dos pais e

cuidadores de crianças e adolescentes com doença oncológica.

O aumento da taxa de sobrevida, associado aos avanços tecnológicos e à

investigação na área, têm permitido descobrir que a doença não afeta só a

criança/adolescente doente. A complexidade da doença acaba por afetar a vida de toda a

família, exigindo a ativação de recursos e estratégias para fazer face as necessidades

sentidas, de forma a manter o equilíbrio.

Em pareceria com a Acreditar, (a Associação de apoio a famílias com

crianças/adolescentes com cancro), inserido no projeto “Dreaming with survivors” este

trabalho teve como foco compreender quais são as principais alterações ao nível pessoal,

familiar e social e quais os recursos utilizados para fazer face a estas alterações. Para isso

foi utilizado um questionário que mede o impacto da doença na família, em dois

momentos diferentes: 152 pessoas responderam ao questionário de forma online,

enquanto as restantes 55 preencheram em contexto hospitalar (Hospital São João do

Porto e Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil, Porto), dando um total de 207

participantes.

Os resultados, divididos em quatro categorias, revelaram que as principais

necessidades por categoria são a falta de tempo para cuidar de si, o desgaste físico e

cansaço, a falta de tempo para a vida social, a necessidade de redistribuição dos papéis

entre o casal e a pouca atenção dada aos restantes filhos, quando existem.

Tendo em conta os resultados obtidos, são propostas algumas intervenções, com o

objetivo de minimizar o impacto psicossocial da doença na família, garantido o equilíbrio

necessário para que exista harmonia e bem-estar.

Palavras chave: Crianças/Adolescentes, pais e cuidadores; Pediatria; Oncologia;

Vivências.

VI

Parents' experiences in the course of a child's cancer disease

Abstract

Starting by the necessity of knowing one unknown reality, this study became with

the goal of understanding wich are the main things in life by the caregivers parents,

children and teenagers with oncolgic deseases.

The increase of the survival rate, associated to the technological upgrades and to

the investigation area, let us find out that the disease does not affect only the child/teen

that is sick. The complexity of the disease turns to affect all family life, demanding the

activation of some ressources and strategies to the necessities that are felt, in order to

maintain balance.

In partnership with "Acreditar", (the association of family support with

child/teens with cancer), inserted in the project "Dreaming with survivors", this work was

focused by understanding wich were the main personal changes, familiar and socialy and

wich were the used ressources to face up to those changes. In that case, it was used a quiz

which measures the impact of the desease on family, on two diferent moments: 152

people answered to the quiz online, while the other 55 answered in hospital context

(Hospital São João do Porto and Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil, Porto),

ending with a total of 207 Participants.

The results, divided on four categories, revealed that the main necessities by

categories are the lack of time to take care of themselves, the phisycal wear and tiredness,

the lack of time for social life, the necessity of defining the roles between the couple and

the lack of atention given to the other childs, when they exist.

Bearing in mind the obtained results, there are purposed some interventions, with

the goal of minimize the psychosocial impact of the desease in family, assuring the

necessary balance so there can be harmony and well-being.

Keywords: Children/teenagers, parents and caregivers; Experiences; Pediatrics;

Oncology.

VII

Índice

Agradecimentos ............................................................................................................................................. III

Resumo ................................................................................................................................................................ V

Abstract ............................................................................................................................................................. VI

Índice de tabelas ............................................................................................................................................ IX

Introdução .......................................................................................................................................................... 1

I. Enquadramento teórico-conceptual ............................................................................................... 4

1. O cancro pediátrico ................................................................................................................................ 4

1.1. A realidade específica da oncologia pediátrica ....................................................................... 6

1.1.1. Estatísticas do cancro pediátrico ............................................................................................. 6

1.1.2. Neoplasias pediátricas mais comuns ........................................................................................... 7

1.2. Dados epidemiológicos do cancro pediátrico em Portugal ................................................ 9

1.3. Tratamento oncológico ................................................................................................................. 10

2. Vivência da doença .............................................................................................................................. 13

2.1. Família e mudança .......................................................................................................................... 14

2.1.1. Impacto psicossocial da doença oncológica pediátrica no sistema familiar ........ 15

2.1.2. O impacto psicossocial da doença oncológica na criança e no adolescente ......... 18

2.1.3. O impacto psicossocial da doença oncológica nos pais ................................................ 19

2.1.4. O impacto psicossocial da doença oncológica nos irmãos .......................................... 26

2.2. Suporte social e familiar ............................................................................................................... 28

lll. Estudo empírico ...................................................................................................................................... 31

1. Metodologia ............................................................................................................................................... 32

1.1. Instrumentos ..................................................................................................................................... 32

1.2. Participantes ..................................................................................................................................... 34

1.3. Procedimentos de recolha de dados ........................................................................................ 34

1.4. Análise dos dados ............................................................................................................................ 35

III. Resultados .......................................................................................................................................... 36

1. Caracterização ....................................................................................................................................... 36

1.1. Perfil sóciodemográfico das famílias ....................................................................................... 36

1.2. Perfil sóciodemográfico e clínico da criança/adolescente com cancro ...................... 38

2. Vivência e perceções dos pais em torno da doença do filho ............................................... 40

2.1. Vivência da doença pelos pais .................................................................................................... 40

VIII

3. Suporte familiar e social .................................................................................................................... 45

4. Relação conjugal ................................................................................................................................... 46

5. Impacto da doença nos irmãos ....................................................................................................... 47

6. Atividades e recursos para o bem-estar da família ................................................................ 49

IV. Discussão dos resultados ............................................................................................................. 53

V. Considerações finais ........................................................................................................................... 58

Referências ...................................................................................................................................................... 61

Anexos ............................................................................................................................................................... 73

IX

Índice de tabelas

Tabela 1. Perfil sociodemográfico das famílias ……………………………………………….……..……36

Tabela 2. Perfil sociodemográfico e clínico das crianças/adolescentes com cancro ….……37

Tabela 3. Dimensões exploradas e questões de investigação ………………………….……………40

Tabela 4. Enfrentamento da doença e resposta às necessidades do filho ………..……………..41

Tabela 5. Impacto físico e reação emocional à doença do filho………………………………..……43

Tabela 6. Relação e comunicação com a equipa de cuidados…………………………..……………44

Tabela 7. Suporte social e familiar ……………………………………………………………….……………45

Tabela 8. Relação conjugal…………………………………………………………………………….…………..46

Tabela 9. Impacto da doença nos irmãos…………………………………………………………...….…….48

Tabela 10. Atividades e recursos …………………………………………………………………...…………49

1

Introdução

Nunca se aceita a ideia de alguém próximo ter cancro, muito menos quando se trata

de um filho. Na fase inicial do diagnóstico, vivem-se momentos de extrema angústia, medo

e incerteza, que abalam, direta ou indiretamente, todo o sistema familiar. Para os pais, que

por norma são quem recebe o diagnóstico em primeira mão, o confronto com a notícia é

sinónimo de uma “sentença de morte”, devido ao peso que a doença acarreta - pois

continua a ser a principal causa de morte não-acidental em crianças e adolescentes. Tal

como descreve Melo (2017, p. 31): “Quando uma criança/adolescente é diagnosticada

com cancro, toda a família é “diagnosticada” e catapultada para uma nova realidade”,

passando a confrontar-se com grande sofrimento, inúmeras incertezas e alterações

significativas nas suas rotinas, dinâmicas e interações. Tem, pois, início um período difícil,

que exige uma significativa reorganização familiar, e que traz responsabilidades e

exigências que não existiam até à data. Neste, toda a família passa a girar em torno da

satisfação das necessidades básicas e sobrevivência do membro doente, afetando

significativamente o seu equilíbrio emocional, relacional, financeiro e social (Jones, 2012;

Machado, 2014; Marques, 2017; Melo, 2017; Webster & Skeen, 2012; Woodgate & Degner,

2003).

Entre as crianças/adolescentes doentes, a intensidade e duração de todo este

processo – pontuado por “…hospitalizações frequentes, separação da família,

perturbações das experiências de socialização, bem como realização de procedimentos

médicos geradores de stress e dor” (Gomes, Pires, Moura, Silva, Silva & Gonçalves, 2004,

p. 519) - ampliam a sua vulnerabilidade física e psicossocial e poderão ter um expressivo

impacto no seu bem estar, qualidade de vida e desenvolvimento a curto, médio e longo

prazo (Araújo, 2011; Gomes et al., 2004; Machado, 2014; Oliveira, 2017; Parcianello &

Felin, 2008).

No caso dos pais, tal como descreve Monteiro (2018, p.1), quando confrontados

com a notícia de que o seu filho tem cancro “…são “assaltados” por um conjunto de

intensas emoções que oscilam entre choque, a incredibilidade, a ansiedade, a culpa, a

revolta, a rejeição, os sentimentos de injustiça…”. Inicia-se um longo e penoso percurso

pontuado por uma vasta e intensa panóplia de emoções, algumas delas, inclusive,

aparentemente contraditórias (e.g., medo, descrença, esperança, raiva, ansiedade, alívio,

confusão, desânimo, preocupação, incerteza). A estas emoções associam-se expressivas

2

sequelas psicossociais decorrentes, por um lado, dos elevados níveis de distresse e

ansiedade presentes nas várias etapas do processo, e do seu caráter prolongado (Castro,

2009; Houtzager, Grootenhuis, Caron, & Last, 2004; Jones, 2012; Melo, 2017; Vrijmoet-

Wiersma, van Klink, Kolk, Koopman, Ball & Egeler, 2008), e, por outro, da elevada

sobrecarga inerente ao acompanhamento do filho doente, à adaptação a uma nova

condição de vida e às mudanças ocorridas nas rotinas e dinâmica familiar (Beck & Lopes,

2007; Björk, Wiebe, & Hallström, 2005; Castro, 2009; Eiser & Eiser, 2007; Machado, 2014;

Marques, 2017; Melo, 2017).

Para compreender melhor este processo, o estudo empírico desenvolvido no

âmbito da presente dissertação teve como principal objetivo auscultar as vivências dos

pais e/ou conviventes significativos das crianças e adolescentes com cancro, ao longo do

curso da doença, bem como, qual o tipo intervenção psicossocial mais ajustada às

necessidades emergidas durante este processo. Designado por “Cuidar dos cuidadores”, o

presente estudo integra-se no projeto de investigação-ação “Dreaming with survivors”,

iniciado pela Acreditar (Associação de pais e amigos de crianças com cancro), e dá

continuidade ao investimento iniciado por esta associação, em 2017, numa tentativa de

mapear os aspetos mais significativos do impacto da doença oncológica junto das famílias

que apoia, e de desenhar respostas em conformidade. Em face do limitado tamanho da

amostra e da sua baixa representatividade em termos do universo que pretendia avaliar,

a componente empírica da presente dissertação propôs-se prosseguir com a recolha de

dados, complementando-os à amostra inicial e encetando a sua análise mais aprofundada.

Para fazer face aos objetivos traçados, foi utilizada uma adaptação do

“Questionário do Impacto da Doença Oncológica da Criança na Família” (QAIDOF), da

autoria de Goreti Marques (2017), aplicada em duas fases diferentes. A primeira fase, com

152 participantes, realizou-se eletronicamente, via online. A segunda foi realizada em

contexto hospitalar, no Hospital São João do Porto e no Instituto Português de Oncologia

Francisco Gentil, onde participaram 55 pais e conviventes significativos, dando um total

de207 participantes no estudo.

Relativamente à estrutura da presente dissertação, esta está organizada em 5

capítulos: Enquadramento teórico; Estudo empírico; Resultados; Discussão dos

resultados; e Considerações finais. O primeiro capítulo versa aspetos clínicos

fundamentais da doença oncológica pediátrica que ajudam a enquadrar a problemática

em estudo. Destes são exemplo a definição e a etiologia da doença, as diferentes tipologias

3

de cancro, seu diagnóstico e evolução, bem como formas mais comuns de tratamento.

Num segundo capítulo aborda-se o conceito de família, segundo olhar de vários autores,

de diferentes quadrantes teóricos, e sistematizam-se alguns dos principais contributos da

literatura na área sobre o impacto psicossocial da doença entre as crianças e adolescentes

com cancro bem como junto dos diferentes membros e subsistemas da família,

designadamente os pais e irmãos ou a família mais alargada, em domínios como a esfera

emocional, social, financeira e conjugal. Seguidamente, no terceiro capítulo, é descrita a

metodologia de investigação utilizada na componente empírica do trabalho, abarcando

aspetos como o instrumento utilizado, os participantes, os procedimentos de recolha de

dados e as questões éticas consideradas no estudo. Num quarto capítulo dá-se lugar à

apresentação dos resultados, culminando, no quinto capítulo, com a discussão dos

mesmos à luz da literatura na área. Segue-se, por fim, uma reflexão crítica sobre os

processos e os resultados deste trabalho, suas fragilidades e potencialidades, bem como

algumas das implicações práticas da presente dissertação em torno da investigação e

intervenção psicossocial a desenvolver por instituições como a Acreditar junto de

crianças, adolescentes e famílias que protagonizam uma doença oncológica entre um dos

seus membros em idade pediátrica.

4

I. Enquadramento teórico-conceptual

1. O cancro pediátrico

“O cancro pediátrico é a primeira causa de morte por doença na criança

após o primeiro ano de vida. A cada três minutos que passam, uma criança

ou adolescente morrerá no mundo vítima da doença. Neste ano que

começou há pouco, 300.000 crianças e adolescentes até aos 20 anos serão

diagnosticados com cancro. Se as primeiras linhas deste parágrafo nos

prendem pelo horror, as seguintes devem prender-nos pela esperança: com

acesso a cuidados de saúde de qualidade, a taxa de sobrevivência destas

crianças e adolescentes é superior a 80%”. João de Bragança, Presidente da

Acreditar (2017, disponível em https://observador.pt/opiniao/criancas-com-

cancro-ter-esperanca-mesmo-na-hora-da-aflicao/).

Introdução

De acordo com o Instituto Nacional de Câncer (INCA, 2018), o cancro é o nome que

se dá a “um conjunto de mais de 100 doenças que têm em comum o crescimento

desordenado de células, que invadem tecidos e órgãos.” Gerado por vários fatores - entre

eles as mutações genéticas -, o cancro (também comummente designado por “tumor” ou

“neoplasia”) decorre de alterações nas células normais, que se vão reproduzindo

rapidamente e de forma desorganizada e incontrolável. Numa fase mais avançada da

doença, estas células neoplásicas podem não ficar circunscritas ao órgão onde tiveram

origem e, à medida que vão evoluindo, podem propagar-se pelo organismo, por meio de

infiltração em órgãos/tecidos próximos do tumor ou dando origem a metástases (Odgen,

1999; INCA, 2018; Portal de Informação Português de Oncologia Pediátrica, 2018).

Odgen (1999) esclarece que o termo “cancro” é utilizado apenas para designar um

tumor maligno, distinguindo-se dos de caráter benigno pelo facto de envolver células

anormais que crescem rapidamente e invadem tecidos adjacentes ao tumor, podendo

colocar a vida do doente em risco, uma vez que são mais agressivos e, por vezes, difíceis

de eliminar. Alguns, mesmo que removidos cirurgicamente ou eliminados por meio da

quimio ou radioterapia, podem voltar a crescer e a metastizar-se, formando tumores

noutros órgãos (Holland, 1998).

5

Quanto à sua etiologia, são vários os fatores que poderão concorrer para o

aparecimento de um cancro. Uma das classificações comummente utilizadas diferencia-

os em termos de fatores internos (e.g. hereditariedade, mutações genéticas, alterações

imunológicas, metabólicas e hormonais) e externos (e.g. exposição a produtos químicos,

radiação, organismos patogénicos, e/ou hábitos de vida pouco saudáveis), existindo ainda

a possibilidade de haver correlação entre ambos (American Cancer Society, 2014; Melo,

Barros, Campello, Rocha & Santos, 2012; Moreira & Angelo, 2008).

Em termos de prevalência, grupos etários mais afetados e evolução ao longo dos

tempos, o cancro afeta atualmente milhões de pessoas em todo o mundo, é passível de

aparecer em qualquer idade, e a sua incidência tem vindo a aumentar em cerca 3% a 4%

ao ano (Observador, 2018).

No caso português, os tumores malignos são a segunda causa de morte não

acidental em crianças (Instituto Nacional de Estatística - INE, 2014), sendo uma doença

com um grande impacto psicossocial, não só pela mortalidade que lhe está associada,

como pelos recursos que envolve na sua prevenção, tratamento e reabilitação.

Representam cerca de 2% das neoplasias malignas, sendo mais incidentes nas crianças

até aos três primeiros anos de vida. O segundo “pico” acontece na adolescência, onde a

incidência volta a aumentar (Davidoff, 2010; Dobanovački, Jokić, Vujošević & Slavković,

2010).

Apesar de se tratar de uma doença ainda bastante temida, e à qual surge associado

um grande estigma e acentuada carga emocional, as taxas de sucesso em termos de

sobrevivência aumentaram significativamente nos últimos anos, em particular na área

pediátrica. Nesta última, os índices de sobrevivência aproximam-se, nalguns casos, dos

80% (Gomes et. al., 2004; Mano, 2017; Nóia, Sant'Ana, Santos, Oliveira, Vera, & Lopes-

Júnior, 2015; Pinto, 2016). Além disso, a qualidade de vida dos doentes também tem vindo

a melhorar, em resultado do seu diagnóstico precoce, terapêuticas médicas, bem como

dos meios de reabilitação, física, social e psicológica que têm vindo a ser assegurados nos

últimos anos. Contudo, apesar deste cenário mais otimista, o cancro continua a ser aquilo

que Pereira e Lopes (2002) assumem como, presumivelmente, a doença mais assustadora

do Mundo Moderno, não apenas por se associar à ideia de morte, mas porque invade a

vida do paciente e de todo o núcleo familiar, impactando vários domínios, para além do

físico e emocional, designadamente o financeiro, social, escolar e profissional dos seus

diferentes membros (Machado, 2014; Marques, 2017; Nóia et al., 2015; Oliveira, 2017).

6

1.1. A realidade específica da oncologia pediátrica

Embora com alguma frequência, ao nível do senso comum, a abordagem ao tema

do cancro seja feita sem ter em consideração as diferentes faixas etárias, a verdade é que

a localização, etiologia, tipo histológico ou comportamento clínico do cancro varia em

função da idade pediátrica, sendo por norma, muito distintos do cancro entre adultos

(Little, 1999; Nóia et. al, 2015). Assim, por exemplo, em termos de etiologia, - ao contrário

daquilo que acontece com os adultos, em que fatores exógenos e endógenos colocam a

pessoa em situação de maior vulnerabilidade à doença (Brown, 2006; Gurney, Smith &

Bunin, 1999)- entre as crianças e adolescentes, a maior parte dos tumores deve-se a

causas desconhecidas, e os fatores ambientais pouca influência exercem (Malogolowkin,

2006). Segundo Izraeli e Rechavi (2012), a maior parte dos cancros em idade pediátrica

estão relacionados com “acidentes” que podem desenvolver-se na vida intrauterina,

surgindo em órgãos e tecidos que se vão desenvolvendo na embriogénese e período pós-

natal.

O que se sabe, também, é que os tumores pediátricos - que são mais agressivos, que

crescem de forma rápida - acabam por se disseminar de forma mais fácil (Izraeli &

Rechavi, 2012), pois respondem melhor aos tratamentos (Costa & Lima, 2002; Gurney et

al., 1999; Helman & Malkin, 2001).

1.1.1. Estatísticas do cancro pediátrico

Nas duas últimas décadas, a taxa de incidência tem variado entre 100 a 180 novos

casos por milhão de crianças, e 210,42 por milhão de adolescentes, entre os 15 e os 19

anos (Davidoff, 2010; Li, Thompson, Miller, Polllack, & Stewart, 2008; Michaud, Suris, &

Viner, 2007; Steliarova-Foucher, Stiller, Lacour & Kaatsch, 2005). Apesar de se tratar de

uma doença rara, esta representa, atualmente, um dos mais importantes problemas de

saúde pública a nível mundial e, desde meados do século XX, tem vindo a sofrer um

acréscimo de ano para ano.

A probabilidade de sobreviver a uma doença oncológica sofreu alterações

profundas nas últimas décadas, passando de menos de 20% - antes de 1975 - para mais

de 70% nos últimos anos. As mudanças ocorridas e o cenário bem mais otimista que se

vive hoje em matéria de sobrevivência ao cancro pediátrico devem-se à significativa

7

evolução médica, científica e tecnológica, que, a par de tratamentos mais eficazes, tem

contribuído para o seu diagnóstico mais precoce (OMS, 2007).

Refira-se, no entanto, que pesar das notáveis taxas de cura, o cancro ainda é a

principal causa de morte não-acidental entre o período neonatal e os 15 anos de idade

(Izraeli & Rechavi, 2012; Little, 1999; Siegel, King, Tai, Buchanan, Ajani & Li, 2014; Siegel,

Naishadham & Jemal, 2013).

1.1.2. Neoplasias pediátricas mais comuns

O cancro poder surgir em qualquer parte do corpo. Os tipos de cancro mais comuns

em pediatria são a Leucemia, tumores do Sistema Nervoso Central (SNC), Neuroblastomas

e Linfomas. Também são comuns, em idade pediátrica, o Tumor de Wilms,

Retinoblastoma, Osteossarcoma, tumores hepáticos e Sarcomas (Diniz, Regis, Brito,

Conceição & Moreira, 2005).

a) Leucemia

A Leucemia consiste na reprodução anormal de glóbulos brancos na medula óssea

(onde se produzem as células do sangue), impedindo a produção de células normais,

devido às células leucémicas (Elman & Silva, 2007).

De acordo com Brito (2017), a Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) representa a

neoplasia mais comum na infância, tendo um índice de cerca de 75% das leucemias

pediátricas, seguida pela Leucemia Mieloblástica Aguda (LMA), com uma incidência

menor, de 15% a 20% dos casos (Bortolheiro & Chiattone, 2008; Brito, 2017; Brown,

2006; Marques, 2017).

Segundo Brown (2006) e D’Angio e Vietti (2001), a LLA tem um pico de incidência

entre os 2 e os 6 anos de idade, sendo mais provável no sexo masculino. Já a LMA tem uma

incidência maior durante a adolescência. No que se refere a sintomatologia mais comuns,

podem surgir sinais como a anorexia, irritabilidade, letargia, febre, palidez, equimoses,

dor óssea, anemia, entre outros (Robertson & Shilkofski, 2006, cit. por Eufrásio, 2016).

b) Tumores do Sistema Nervoso Central (SNC)

Este representa o tumor sólido mais recorrente em idade pediátrica, e a principal

causa de morte não acidental em crianças (Gurney, Smith & Bunon, 1999; National Cancer

Institute, 2015). Por norma, estes tumores são categorizados através da sua morfologia e

8

grau de malignidade. O prognóstico depende muito do local do tumor, quantidade

infiltrada no SNC e subtópico histológico (Brown, 2006).

Os tumores do SNC têm um maior grau de incidência em crianças entre os 3 e os 9

anos (Brown, 2006), embora possam aparecer em qualquer idade. Apesar de pouco

frequentes, podem também surgir em estruturas que envolvem o cérebro, como é o caso

das meninges cranianas, espinal medula e meninges espinais ou nervos periféricos

(Baldwin & Preston-Martin, 2004; Preston-Martin, Munir & Chakrabarti, 1996). Em

pediatria, os tumores do SNC mais comuns são os que ocorrem nas células gliais (células

auxiliares que suportam o funcionamento do SNC) classificando-se como “gliomas”, e têm

um crescimento extremamente rápido (Baldwin & Preston-Martin, 2004; Preston-Martin,

Mmunir & Chakrabarti, 1996).

Quando afetado por um tumor, podem existir diversos sintomas, designadamente

cefaleias, irritabilidade, convulsões, paralisia de alguns nervos cranianos ou alterações

visuais. Tais manifestações dependem do tipo de cancro, tempo de evolução e estádio de

desenvolvimento em que se encontram (American Cancer Society, 2014).

c) Linfomas

Este tipo de cancro afeta o sistema linfático. Corresponde a um grupo de tumores

de células sanguíneas que se desenvolvem a partir das células linfáticas (os linfócitos),

provocando a sua rápida metastização (Brown, 2006).

Caracteriza-se por um aumento ganglionar, designado de “adenomegalia” nas

células e tecidos do sistema linfático, no entanto, pode desenvolver-se noutros órgãos

como no estômago, intestinos e pele (Brown, 2006). Podem também atingir a medula

óssea e o sangue.

Quanto à sua prevalência, os linfomas são o terceiro tipo de cancro mais comum

até aos 15 anos. A sua incidência corresponde a 20% das neoplasias pediátricas (Bradley

& Cairo, 2008).

Tratando-se de um grupo de neoplasias com um leque heterogéneo e vasto de

doenças que afetam a produção de glóbulos brancos (Brown, 2006; Greaves & Alexander,

1993), os linfomas podem classificar-se em linfoides (quando o cancro se encontra na

medula óssea ou nas células brancas do sangue) ou mieloides (quando o cancro está

presente nos tecidos sanguíneos, não incluindo os linfoblastos) (Brown, 2006;

9

Granowetter, 1994). Pode também caracterizar-se pelo seu caráter agudo ou crónico

(Araújo, 2011).

Existem dezenas de subtipos de linfomas, no entanto, as duas principais categorias

na idade pediátrica, englobam o Linfoma de Hodgkin (LH) e o Linfoma Não-Hodgkin (LNH).

O LH representa cerca de 12% dos linfomas malignos e manifesta-se pelo aumento do

volume dos gânglios linfáticos do pescoço, axilas e virilhas. É mais comum em rapazes e

raramente surge em crianças com menos de 5 anos, sendo o maior grau de incidência

entre os 15 e os 30 anos (American Cancer Society, 2014). Já o LNH (correspondente a

vários tipos histológicos, como o Linfoma de Burkitt) apenas representa 7% dos linfomas

malignos e está associado a tecidos linfoides e ao baço, podendo alastrar-se pelo

organismo atingindo a medula óssea (American Cancer Society, 2014). As taxas de cura

são superiores no LH (Brown, 2006).

Relativamente aos sintomas, estes podem-se caraterizar por: febre, suores

noturnos, prurido, dificuldade respiratória, lombalgias, perda de peso não intencional,

aumento do perímetro abdominal, entre outros (American Cancer Society, 2014).

Tanto os linfomas como as leucemias fazem parte de um grupo alargado de

doenças, normalmente denominado por tumores dos tecidos hematopoético e linfoide.

1.2. Dados epidemiológicos do cancro pediátrico em Portugal

Em Portugal não existem números oficiais atualizados quanto à realidade

pediátrica. A sua última publicação– da responsabilidade do Registo Oncológico Nacional

(RON) - data de 2014 e abarca simultaneamente os casos da pediatria e da idade adulta.

Além do mais, como afirma Caldas (2014), estes registos são muito pouco informativos

dado que - tratando-se os tumores pediátricos de quadros clínicos muito particulares e

diferentes dos adultos- estes registos não se encontram adaptados às faixas etárias

pediátricas. Procurando contrariar este cenário, criou-se, em novembro de 2011, o

Registo Oncológico Pediátrico Português (ROPP), cujo objetivo seria a construção de uma

base de dados nacional ajustada à realidade pediátrica (0-18 anos). Apesar dos avanços

ocorridos neste novo projeto, a verdade é que não existem ainda elementos conclusivos

(e são poucos os divulgados) sobre o cancro pediátrico em Portugal. Sabe-se que, as

leucemias, os tumores no SNC e os linfomas são, até aos 14 anos, os principais cancros nas

crianças.

10

Tomando os registos reportados à realidade adulta e pediátrica – os do RON (2014)

- os números oficiais mais recentes apontavam, à data, para o diagnóstico de 359 novos

casos por ano, afetando ambos os sexos, e com uma maior incidência entre os 15 e os 19

anos (RON, 2014). Tomando números não oficiais, mas mais atualizados, sabe-se que a

incidência de novos casos de cancro pediátrico em território nacional aproxima-se dos

450/ano (Pinto, 2016).

Quanto às taxas de mortalidade, em 2010, o número de óbitos por doença

oncológica pediátrica situou-se em 16,9%, dos casos diagnosticados, tendo os restantes

83,1% sobrevivido à doença (RON, 2016).

1.3. Tratamento oncológico

O tratamento dos diversos tipos de cancro difere consoante variados fatores, como

o tipo e localização do tumor, o seu tamanho, a idade do paciente e seu estado de saúde e,

entre outros, a possibilidade de se expandir para outras partes do corpo. A duração dos

tratamentos é também variável, em função do tipo de doença e dos seus efeitos no

paciente, podendo estender-se entre meses a anos (American Cancer Society, 2012;

Johnston, Lightfoot, Simpson & Roman, 2010; Marques, 2017).

As principais formas de tratamento são: a quimioterapia, a radioterapia, a cirurgia

e a imunoterapia. Estes tratamentos são sempre adaptados ao caso clínico específico

(Diniz, Regis, Brito, Conceição & Moreira, 2005). Em alguns casos, procede-se a

transplantes, como é o caso da medula óssea.

Sem qualquer tratamento associado, a cirurgia, extensão da resseção e o trauma

associados têm um impacto cognitivo (Butler & Haser, 2006). Quanto aos diferentes tipos

de tratamento, embora a radioterapia seja o mais eficaz para tumores cerebrais na

infância, por exemplo, é também aquele que mais danos provoca (morte de células

neuronais, degeneração da mielina, esterilidade, défices cognitivos, atrasos no

crescimento, défices físicos, entre outros) sendo que o impacto (negativo) acaba por ser

mais significativo depois do término do tratamento (Ris, Packer, Goldwein, Jones-Wallace

& Bovett, 2001). Cada vez mais se tem estudado a hipótese de usar, de forma alternativa,

doses mais reduzidas de radioterapia combinadas com quimioterapia, de forma a reduzir

danos significativos no sistema cognitivo, ainda que, mesmo assim, existam sempre

sequelas.

11

No cancro pediátrico, o principal tratamento utilizado é a quimioterapia, associado

(ou não) a outros tratamentos e intervenções clínicas (Bonassa & Santana, 2005; Cicogna,

Nascimento & Lima, 2010; Izraeli & Rechavi, 2012; National Cancer Institute, 2015;

Rodgers, Norville, Taylor, Poon, Hesselgrave, Gregurich, & Hockenberry, 2012). Sendo um

dos tratamentos mais promissores, a quimioterapia, esta pode provocar uma redução das

hemácias dos leucócitos e das plaquetas, ou seja, no tecido hematopoiético (tecido

responsável pela produção de células sanguíneas e linfa) podem provocar pancitopenia

(uma diminuição dos elementos celulares do sangue) (Gelesson, Hiraishi, Ribeiro, Pereira,

Gutiérrez & Domencico, 2009; Marques, 2017). Assim, a criança fica mais vulnerável o

que, em algumas vezes, obriga a uma situação de isolamento para que os riscos de

complicações sejam minimizados. Com isto, são necessários cuidados extra no que diz

respeito à higiene da criança, ambiente e confeção dos alimentos (Gelesson, et al, 2009;

Marques, 2017).

Devido à tenra idade dos pacientes, estes são particularmente vulneráveis aos

efeitos a curto, médio e longo prazo dos tratamentos. Entre eles destacam-se os

problemas cardíacos, de crescimento, défices físicos e cognitivos ou infertilidade

(Marques, 2017;).

Os efeitos mais comuns na quimioterapia são a imunodepressão, a neutropenia-

(diminuição das células brancas do sangue, - responsável pelo aumento dos riscos de

morbilidade e mortalidade por infeções, e a principal causa de morte nas crianças que não

falecem da doença oncológica em si) (Bonassa & Santana, 2005; Hallahan, Shaw, Rowell,

O’Connell, Schell & Gillis, 2000) - ,febre, alopecia (queda do cabelo), náuseas e vómitos,

dores, fadiga, insónias, perda de apetite, obstipação e mucosite (inflamação da parte

interna da boca e garganta), alterações de humor, ansiedade e agressividade, entre outras

(Brown, 2006; Bryant, 2003; Caponero, 2011; Costa & Lima, 2002; Dobanovački, Jokić,

Vujošević, & Slavković, 2010; Melo, 2017). Todas estas reações - do foro físico e

psicossocial - são proporcionais ao tipo de tratamento, seu nível de toxicidade e duração,

ao metabolismo e estado geral do paciente (Maia, 2010; Sapolnik, 2003; Melo, 2017).

Muitos destes efeitos são controlados com fármacos, pois, por norma, são efeitos de curta

duração (Brown, 2006). Além destes, surgem também efeitos ao nível psicológico (como

a depressão, o medo, a ansiedade) e sociais (a dependência, isolamento e dificuldades ao

nível das relações interpessoais) (Melo, 2017).

12

Quando o tratamento passa por cirurgias, por vezes ocorrem amputações, o que

pode ter consequências um pouco mais severas em termos dos efeitos psicossociais

(como a não aceitação da perda de um membro, por exemplo).

Refira-se, no entanto, que apesar dos pacientes em idade pediátrica serem mais

tolerantes do que os adultos à toxicidade dos tratamentos, a verdade é que podem surgir

efeitos tardios. No que se refere às sequelas do tratamento a médio e longo prazo, estas

podem ter implicações sobre o crescimento, sistema endócrino, fertilidade, miocárdio,

função neurocognitiva e ocorrência de tumores secundários (Bonassa & Santana, 2005;

Butler & Haser, 2006; Butler & Mulhern, 2005; Melo, 2017).

Vários são os avanços clínicos e tecnológicos conseguidos até à data relativamente

ao diagnóstico e tratamentos oncológicos, e à medida que a ciência evolui, começam a

surgir outras preocupações relativamente à qualidade de vida dos doentes e suas famílias.

Entre estas, os aspetos psicossociais da doença oncológica pediátrica têm vindo a ganhar

espaço, surgindo em resposta à necessidade de se atender a outras dimensões da doença

(e da saúde) e de se desenharem e implementarem intervenções – nos diferentes

quadrantes da sociedade - ajustadas às necessidades e dificuldades emergidas no seio

destas famílias durante e após o processo oncológico (Castro & Piccinini, 2002; Kohlsdorf,

2010). No capítulo seguinte, a dimensão psicossocial da doença oncológica pediátrica é

olhada a partir da literatura na área, e sintetizam-se algumas das respostas que se julgam

mais ajustadas às necessidade e dificuldades emergidas no seio de cada sistema familiar,

como um todo, e em cada um dos seus elementos e subsistemas em particular.

Tal como refere João de Bragança (2017), Presidente da Acreditar:

“Podemos olhar para o cancro pediátrico como um processo que retalha a

manta que é a vida das pessoas afectadas. Mas podemos olhar para o cancro

pediátrico como uma tapeçaria que se vai construindo todos os dias com os

fios que são as certezas: os tratamentos, as consultas, os medicamentos, os

efeitos colaterais, as estatísticas, as informações garantidas. Entre estes fios,

porém, existe uma enorme imprevisibilidade feita de perguntas por

responder (…)”. (Disponível em https://observador.pt/opiniao/criancas-com-

cancro-ter-esperanca-mesmo-na-hora-da-aflicao/).

No capítulo que se segue, procurar-se-á mapear os fios que integram esta

tapeçaria, designadamente em termos daqueles que são os desafios que mais

13

comummente se colocam entre as famílias que protagonizam uma estória de cancro entre

um dos seus membros mais jovens.

2. Vivência da doença

Introdução

Definida como um sistema complexo, dinâmico e aberto – cujos membros estão

unidos por um conjunto de relações, participando e interagindo continuadamente entre

si e com outros sistemas mais amplos e complexos (Alarcão, 2002; Jorge, 2004; Relvas,

2000; Sampaio, 2009) –, a família é um conceito que, pelos múltiplos formatos que

assume, não tem um conceito único. Segundo a Organização Mundial de Saúde (1994) este

organismo “não pode ser limitado a laços de sangue, casamento, parceria sexual ou

adoção” devendo abarcar “qualquer grupo cujas ligações sejam baseadas na confiança,

suporte mútuo e um destino comum”. Na senda destas ideias - onde as relações e os afetos

se assumem como o denominador comum - Relvas (2004), centrando-se no

desenvolvimento infantil, define a família como a primeira “instituição social” que

assegura necessidades fundamentais como o amor, proteção, alimentação, afeto, carinho,

e onde se experienciam as primeiras aprendizagens significativas, tendo esta um papel

fundamental na integração social, desenvolvimento e estruturação da personalidade da

criança (Palacios & Rodrigo, 1998; Relvas, 2004). No que toca aos adultos, Palacios e

Rodrigo (1998) enfatizam o papel da família no seu desenvolvimento e realização pessoal,

como estando fortemente associado à maturidade humana e pessoal. Trata-se, pois, de um

contexto igualmente promotor do desenvolvimento adulto, no seio do qual o adulto

aprende a enfrentar desafios e assumir responsabilidades e compromissos que o

orientam para uma dimensão produtiva, de realização, projeção e integração no meio

social.

Segundo o olhar sistémico dos anteriores autores - e no qual o presente trabalho

conceptualmente se situa -, a família é um sistema aberto e dinâmico, cujos membros

interagem não apenas entre si mas com outros sistemas mais amplos e complexos (e.g.,

comunidade e sociedade), interações essas que concorrem igualmente para a sua

transformação e mudança. O equilíbrio do sistema familiar depende, entre outros, dos

estádios de desenvolvimento de cada um dos seus membros, da fase do ciclo de vida em

que se encontra, e de fatores externos como a qualidade da relação com outros contextos

14

significativos, aspetos ambientais, sociais, políticos, transgeracionais, culturais e

económicos, todos eles exercendo influência sobre as famílias e a estória de cada um dos

seus membros (Bronfenbrenner, 1996; Palacios & Rodrigo, 1998; Polletto & Koller, 2008).

Olhando o interior do sistema familiar e os seus diferentes componentes, verifica-

se a co-existência de vários subsistemas: o individual (que remete para cada um dos seus

membros – o indivíduo –, para aquilo que cada um representa, não só no sistema familiar

mas em todas funções, os contextos e papéis que integra na sua vida, que acabam por

interagir com o seu desenvolvimento e, consequentemente, com o desenvolvimento

familiar); o parental (que abarca as funções mais executivas, designadamente a

responsabilidade sobre a educação e proteção das gerações mais novas); o conjugal

(constituído pelo marido e pela mulher) e o fraternal (que diz respeito aos irmãos e às

funções específicas que desempenham entre pares). Cada um destes subsistemas assume

diversos papéis que exercem influência sobre o sistema como um todo (Alarcão, 2002;

Jorge, 2004; Relvas, 2000; Sampaio, 2009).

2.1. Família e mudança

Não existe um “plural” no que toca às famílias, sendo todas elas singulares e únicas.

Ao longo do seu ciclo vital, vários elementos de tensão e de proteção vão estando

presentes no seio de cada uma delas, gerando momentos de desequilíbrio, adaptação e

mudança (Alarcão, 2002; Relvas, 2000). Segundo Alarcão (2006), existem dois tipos de

pressão a que as famílias estão expostas – interna e externa. A interna está relacionada

com as mudanças inerentes aos seus membros e subsistemas (a mudanças que correm no

seio familiar, como mudanças de papéis). A externa está relacionada com as instituições

sociais que têm influência sobre as famílias (como a escola, o trabalho) e a necessidade de

adaptação dos seus membros. A forma como estas pressões estão presentes no sistema

familiar e como atuam em cada família irá determinar aspetos como a qualidade das

relações no seio familiar, a projeção de futuro do grupo familiar em conjunto e de cada um

dos seus elementos, bem como os conteúdos concretos da vida familiar e das suas relações

com o exterior (Polleto & Koller, 2008).

Tal como referido anteriormente, este jogo de tensões dá lugar a mudanças no seio

familiar, mudanças essas que, segundo Alarcão (2002), poderão ter um impacto positivo

ou negativo no seu equilíbrio e funcionamento, bem como no desenvolvimento e

crescimento de cada um dos seus membros. De acordo com a autora, as mudanças podem

15

ser normativas ou não-normativas. As primeiras – também designadas por “crises

naturais” (Alarcão, 2002, p. 95)-, decorrem de eventos previsíveis, esperados, e

associados às diversas etapas do seu ciclo vital, sendo deles exemplo o casamento, o

nascimento de um novo membro, o início da sua escolaridade formal ou a entrada na

adolescência. Por sua vez, as mudanças não-normativas – designadas por Alarcão (2002,

p.95) como “crises acidentais” – surgem de modo imprevisível, podendo gerar stresse

adicional bem como a desorganização da estrutura familiar. Experiências como o divórcio,

a monoparentalidade ou o aparecimento de uma doença num dos membros da família

ilustram alguns desses eventos não-normativos (Alarcão, 2002; Jorge, 2004; Sampaio,

2009). Em face dos mesmos, o sistema sofre destabilização e procura mobilizar

estratégias no sentido de se reorganizar e alcançar um novo equilíbrio (Alarcão, 2002;

Sampaio, 2009; M. Silva, Collet, Silva & Moura 2010; Relvas, 2000), podendo, nalguns

casos, entrar em rutura.

Quanto ao impacto – positivo ou negativo – destas mudanças no sistema familiar,

a literatura aponta para a presença de vários fatores na determinação do tipo e

intensidade com que é experienciado, surgindo a sua capacidade de resiliência e de

adaptação aos desafios apontados como elementos nucleares (Martín, Tomas, Cabrera,

Miranda, & Rodrigo, 2005). Uma adaptação bem sucedida depende, segundo Martín e

colaboradores (2005), da resiliência familiar, a qual implica uma reação positiva às

ameaças e aos desafios com que se debate, e dos quais sai fortalecida. Deste processo

resulta a sobrevivência e bem-estar da unidade familiar.

A qualidade dos processos comunicacionais no seio familiar é também apontado

por Relvas (2000) como um fator determinante, designadamente a existência de uma boa

relação entre os seus membros, uma comunicação aberta, pontuada, por exemplo, pela

expressão emocional. Tais aspetos concorrem para uma maior compreensão e aceitação

da situação vivida em conjunto, assim como a tomada de decisões partilhadas, e o respeito

por cada membro da família nas suas diferenças individuais (Relvas, 2000; Sampaio,

2009; Trianes, 2004).

2.1.1. Impacto psicossocial da doença oncológica pediátrica no sistema familiar

O confronto com o diagnóstico de uma doença oncológica entre um dos seus

elementos consta entre uma das “crises acidentais” assinaladas por Alarcão (2002). Neste

processo, a família é “tomada de assalto” e toda a sua dinâmica é profundamente afetada,

16

sofrendo uma “desordem” (Gomes et. al., 2004), que afeta a adaptação e o equilíbrio

interno e externo de todo o sistema, e que toca em vários domínios da sua existência.

Entre os mais afetados destacam-se: as relações estabelecidas (atuais e futuras, dentro e

fora do sistema familiar); a área emocional, financeira; social e intrapessoal, bem como,

em vários casos, as esferas profissional e escolar (Araújo, 2011; Correia, Teixeira &

Marques; 2005; Damião & Angelo 2001; Gomes et al., 2004; Marques, 2017; Melo, Barros,

Campello, Rocha & Santos, 2012; Oliveira, 2017). Na área emocional, o aparecimento de

um cancro é particularmente impactante, mais ainda quando este surge na infância ou na

adolescência entre um dos elementos mais jovens da família (Machado, 2014; Monteiro,

2018; Oliveira, 2017; Pimenta, 2013). A associação do cancro à morte e, quando em idade

pediátrica, ao sofrimento precoce, acarreta, como descreve Machado (2014, p. 10),

“sentimentos… de “anti-natura” que exacerbam ainda mais o impacto emocional e social

da doença, quando comparado com o cancro entre adultos”. Dado ainda hoje a doença

oncológica estar fortemente conotada com a morte; com um acentuado sofrimento físico

e psicológico e/ou mutilação; de ter um forte estigma associado (Rowland & Holland,

1990); e, ser geradora de reações de medo e/ou repugnância pela sociedade (Pereira &

Lopes, 2002), o “peso” da doença quando os protagonistas são crianças ou adolescentes

é, pois, ainda maior.

No que toca à área financeira, Marques, (2017), no trabalho desenvolvido em torno

do impacto psicossocial da doença oncológica em pediatria na família, verificou que esta

assume, também, particular relevo. A par das despesas acrescidas inerentes aos cuidados

de saúde que passam que ter que assegurar junto do filho doente (e.g. custos de

transportes e alimentação nas deslocações ao hospital para exames, consultas e/ou

internamentos, alimentação específica, etc.) alguns destes pais passam a trabalhar em

horário parcial de modo a poderem estar mais presentes na vida do filho. Nalguns casos,

um dos pais (geralmente a mãe) abandona ou perde o seu posto de trabalho em resultado

de um vínculo profissional precário, pelo “esgotar” dos meios legais que lhes permitam

conciliar a sua vida profissional e o acompanhamento de um filho doente (e.g. baixas

médicas, férias…) e/ou da parca solidariedade e compreensão da parte das entidades

patronais (M. Silva, et. al., 2010). Por exemplo, no estudo desenvolvido por este último

grupo de autores, foram identificadas algumas famílias que, desconhecendo as respostas

sociais e legais existentes para a sua condição, acabaram por perder o seu emprego e/ou

por se desfazer dos seus bens (ou contrair empréstimos) para fazer face às despesas

17

inerentes à doença e à menor liquidez existente (M. Silva, et. al., 2010). Cohn, Goodenough,

Foreman e Suneson (2003) fazem também alusão às situações em que as famílias

reduzem as suas atividades sociais (e.g. cancelamento de férias e privação de atividades

de lazer) para diminuir as despesas inerentes ao estilo de vida que tinham anteriormente.

Em face do cenário anteriormente descrito, e tal como descreve Melo (2017, p. 30):

“Quando uma criança/adolescente é diagnosticada com cancro, toda a família é

“diagnosticada” e catapultada para uma nova realidade, simultaneamente ameaçadora e

confusa, em virtude da incerteza sobre o prognóstico, tratamento, resultados e impacto

do cancro”, colocando-a numa situação de grande vulnerabilidade.

À semelhança de outras doenças crónicas, várias mudanças ocorrem em diferentes

aspetos da vida familiar, social e individual, forçando a reconstrução de novas realidades,

tanto do sujeito doente como de toda a família. Fatores como o estádio em que a família

se encontra, o papel que o membro doente desempenha/desempenhava no seio da família

e dos seus diferentes subsistemas, e o impacto da doença em cada membro (Santos,

Pollyanns, Ferraz & Silva, 2012), são fatores de grande relevância.

Segundo Santos e colaboradores (2012), a adaptação (ou não) ao processo, acaba

por determinar aquela família como funcional ou disfuncional. Um sistema familiar

funcional reorganiza-se e responde aos conflitos e dificuldades encontradas, de modo a

procurar soluções e estabilidade (Santos et al., 2012). Nestes casos, a família consegue

assegurar a harmonia e proteção do sistema como um todo, e vai sendo capaz de dar

resposta aos múltiplos desafios e exigências colocados pela doença. Segundo Kohlsdorf e

Junior (2008) e Nascimento, Rocha, Hayes e Lima (2005) as relações vividas no seio deste

sistema são pontuadas pelo apoio, compreensão e o respeito, elementos responsáveis

pela preservação da união familiar. Nas famílias disfuncionais, os reajustamentos

impostos pela doença ameaçam largamente a sua integridade, e a dinâmica do sistema

fica comprometida quando os interesses individuais são superiores aos interesses do todo

(Santos et al., 2012).

Segundo este último grupo de autores, a qualidade destas relações é também

determinante na forma como cada um dos seus membros vive e significa a doença, bem

como as diferentes experiências ocorridas no decurso da mesma (Santos et al., 2012).

Neste processo, a relação com o exterior tem também um impacto expressivo. Por

exemplo, Marques (2017), no seu estudo em torno do impacto psicossocial da doença

oncológica nestas famílias, concluiu que quando existe uma maior satisfação com o

18

suporte social recebido - quer seja por parte de amigos ou familiares -, o impacto da

doença é minimizado.

2.1.2. O impacto psicossocial da doença oncológica na criança e no adolescente

Como já referido, a família da criança/adolescente doente acaba por enfrentar

diversas questões/desafios relacionados com a doença e respetivos tratamentos,

passando, na maioria dos casos, a girar em torno do seu elemento doente (Santos et. al.,

2012) na busca de dar resposta às suas necessidades e assegurar o seu bem-estar e

sobrevivência. Enquanto protagonista de todo este processo, a criança/adolescente

doente vê todas as suas atividades “normais” afetadas (e.g. frequência da escola,

atividades de desporto e lazer, convívio com os pares), é privado de vários dos seus

contextos de vida naturais (família, escola, grupo de amigos) e passa a ser alvo de

inúmeros exames, tratamentos, hospitalizações, cuidados médicos especiais, em

contextos e com interlocutores que lhe são estranhos (Melo, 2017; Mokkink, Van der Lee,

Grootenhuis, Offringa & Heymans, 2008; Starfield, 1991).

As várias mudanças e ajustamentos impostos por este processo têm repercussões

várias, a curto, médio e longo prazo, nas diferentes esferas do seu funcionamento. São

delas exemplo as questões relacionadas com o desenvolvimento do próprio corpo,

dificuldade ao nível das relações interpessoais, desvalorização pessoal e baixa autoestima

e preocupações com a família (Melo, 2017).

No que diz respeito aos tratamentos, Melo (2017) no seu estudo sobre as perceções

dos profissionais de oncologia em torno das dificuldades experienciadas pelas

crianças/adolescentes nesta fase do processo, a autora observou a presença de

dificuldades várias, designadamente as de lidar com os efeitos secundários dos

tratamentos (e.g., náuseas, vómitos, fadiga, febre ou alterações na imagem corporal, como

a perda de cabelo e/ou aumento de peso); lidar com as implicações da doença/tratamento

(e.g. impossibilidade de contactar diretamente com os seus contextos de vida, deixar de

praticar desporto); lidar com os “incómodos” do tratamento (e.g. dor das picadas, invasão

da sua privacidade); ou, entre outros, as dificuldades emocionais (e.g. medo, ansiedade,

tristeza, depressão), sócio relacionais (e.g. reações das outras pessoas ao seu aspeto físico;

afastamento dos amigos e dificuldade em fazer novas amizades; isolamento social) ou

escolares (e.g, comprometimento das suas aprendizagens, notas e alguns dos seus

projetos académicos). Complementarmente, Monteiro (2018) - também centrada no olhar

19

dos profissionais de oncologia sobre o modo como estas crianças/adolescentes reagem à

experiência de cancro –, encontrou evidências no discurso que apontam, numa fase inicial

do processo, para a presença de dificuldades em perceber o que lhes está a acontecer; em

lidar com situações estranhas e ameaçadoras associadas à realidade em que “aterraram”

e aos procedimentos (dolorosos e invasivos) de que são alvo; as dificuldades em

comunicar com os pais e os profissionais de cuidados (nalguns casos instalando-se a

“conspiração do silêncio”); ou, entre outros, lidar com as mudanças ocorridas na sua vida.

Tal como se poderá depreender pelo retrato anteriormente traçado, vários dos

desafios e dificuldades impostos pela doença poderão fazer comprometer as tarefas

“normais” do desenvolvimento destas crianças e adolescentes, sendo este

comprometimento entendido por alguns autores como um fator de risco para a

psicopatologia tanto na infância como na adolescência (Geist, Grdisa, & Otley, 2003;

Kohlsdorf & Junior, 2012). No entanto, a literatura mais recente enfatiza que a vivência de

uma experiência de cancro na infância ou na adolescência poderá também ampliar os

níveis de resiliência destes indivíduos. Segundo Papalia, Olds e Feldman (2009), a maior

parte destas crianças/adolescentes não evidencia problemas a nível mental ou problemas

de comportamento a nível escolar. Os que apresentam maiores recursos internos em

termos de inteligência e temperamento, por terem pais com uma autoestima elevada,

crenças positivas, boa saúde mental; que sejam mais próximos, flexíveis, e que tenham

boas redes de apoio social, acabam por lidar melhor com a doença (Melo, 2017; Evan &

Zeltzer, 2006; Marine & Miller, 1998; Papalia et al., 2009; Wiener & Pao, 2012).

2.1.3. O impacto psicossocial da doença oncológica nos pais

Tal como salientam alguns dos autores anteriores (e.g., Evan & Zeltzer, 2006;

Papalia et al., 2009; Santos et al., 2012), a forma como a família enfrenta o processo, e em

particular a figura dos pais (designadamente os seus recursos internos e externos, e as

estratégias de coping adotadas), tem um papel determinante no modo como, quer a

criança/adolescente doente, quer todos os restantes membros e subsistemas familiares,

fazem frente à doença nas suas diferentes etapas.

Várias são as reações destes pais ao diagnóstico de cancro de um filho e aos

múltiplos desafios que da doença e tratamento(s) encerram. Esta diversidade explica-se

pela (co)existência de inúmeras variáveis do foro clínico, individual e contextual que

jogam neste processo. Entre estas colocam-se, pois, as mais diretamente relacionadas com

20

a doença e respetivos tratamentos (e.g. tipo de diagnóstico e sua gravidade, taxas de

sobrevivência associadas, efeitos colaterais das terapias aplicadas, longevidade do

processo); as crenças e representações acerca da doença oncológica dos pais, da

sociedade em geral e da comunidade mais próxima; a presença ou não de anteriores

experiências de doença (oncológica ou não) na família ou pessoas próximas; a rede de

suporte social existente; o seu nível de literacia em saúde, ou, entre outros, a qualidade

dos cuidados e da relação estabelecida com os profissionais que acompanham o seu filho

(Barros, 2003; Fernandes & Arriaga, 2010; Hart & Walton, 2010; Redondeiro, 2003;

Relvas, 2000; S. Silva, Pires, Gonçalves & Moura, 2002).

Barros (1999), na sua tentativa de mapear as principais etapas do processo de

adaptação dos pais à doença crónica de um filho (entre as quais se inscreve a doença

oncológica), identifica três fases nucleares: a primeira passa pela aceitação de que o filho

está doente e que, consequentemente, vão surgir implicações e mudanças ao nível das

expectativas e projetos gerados para aquele filho. A segunda fase implica a adaptação às

necessidades do filho, incluindo as necessidades no confronto com a própria doença. Por

fim, a adaptação ao esforço para manter o equilíbrio em todas as vertentes da sua vida:

familiar, social, outros filhos, área profissional.

Olhando a literatura que se debruça de modo mais atento sobre as especificidades

do impacto psicossocial da doença oncológica pediátrica, constata-se a existência de

vários estudos que descrevem a experiência dos pais como particularmente stressante e

ansiogénica, e, nalguns casos, “avassaladora”. Entre os principais stressores que emergem

associados à vivência dos pais surgem o medo da morte do filho; a impotência, revolta e

culpa relativamente ao aparecimento da doença e/ou ao seu diagnóstico numa fase

avançada (e.g. por não ter dado a devida relevância aos sintomas e queixas do filho); a

ansiedade de separação em momentos críticos do processo de doença; o medo do

desconhecido, designadamente em termos do impacto da doença e tratamentos no futuro

do filho (Machado, 2014; Mano, 2017; Monteiro, 2018; Pimenta, 2013; Redondeiro, 2003;

S. Silva, et al., 2002; Tavares, 2008). Alterações do sono, diminuição do rendimento,

ansiedade, a sensação de “desmembramento”, confusão ou depressão, são descritos pela

literatura como indicadores do acentuado impacto físico, psicológico e emocional da

doença nos pais, alguns dos quais permanecendo por longos períodos de tempo, em

resultado dos seus efeitos cumulativos e prolongados (Machado, 2014; Monteiro, 2018;

Redondeiro, 2003).

21

M. Silva, e colaboradores (2010) questionaram as famílias sobre os sentimentos

em relação ao sofrimento da criança doente. As entrevistadas assumem que sofrem com

a dor dos seus filhos, tendo em conta os tratamentos e procedimentos a que são

submetidos, mas que no fundo estão conscientes de serem processos inevitáveis para a

recuperação da criança (M. Silva et al., 2010). Afirmam, também, que desde os primeiros

sinais e sintomas até à descoberta da doença, a família acaba por vivenciar alguma

ansiedade, confusão e medo. Depois de terem o diagnóstico, a preocupação com o futuro

é algo inevitável. O desespero e a sobrecarga que acabam por ser transversais a (quase)

todo o processo, estão intimamente ligados ao esgotamento físico e emocional, que agrava

quando o tratamento é prolongado, onde o medo da morte nunca deixa de estar presente

(M. Silva, et al., 2010).

Mesmo que de forma inconsciente os pais acabam por se distanciar da família,

incluindo dos filhos saudáveis, situação causada pelos internamentos frequentes e

tratamentos (M. Silva et al., 2010). Por nunca quererem deixar sozinho o filho doente, é

uma alteração que se revela frequente, o que pode provocar, nos filhos saudáveis, algumas

reações face a esta ausência.

S. Silva e colaboradores (2002), salientam a persistência, entre estes pais, da

ansiedade e da incerteza ao longo de todo o curso da doença. O caráter duradouro destas

reações deve-se, segundo os autores, ao facto de se tratar de uma doença desconhecida,

mas, sobretudo, prolongada. Desde cedo os pais percebem (ou são alertados pela equipa

de saúde) que a doença acompanhará o filho durante um longo período de tempo e que

implicará uma grande reorganização no quotidiano familiar. Neste processo, as idas ao

hospital para receber tratamento(s), os internamentos periódicos, as consultas e exames

médicos, os períodos de isolamento passam, por norma, a fazer parte do quotidiano destas

famílias, requerendo o acompanhamento contínuo da criança/adolescente doente por

(pelo menos) um adulto, e uma grande disponibilidade física e emocional ao longo de todo

o processo (S. Silva, et. al., 2002).

Pereira e Lopes (2002) descrevem como muito frequente a tendência para estas

famílias, em particular os pais, se centrarem no seu membro mais vulnerável e na sua

doença e tratamento, passando a canalizar grande parte das suas energias e investimentos

(e.g. tempo, atenção, afeto, dinheiro) para a satisfação das suas necessidades físicas e

psicossociais. Vários autores, na mesma senda, descrevem como muito comum a presença

quase permanente de um destes pais (geralmente a mãe) na vida deste filho, abdicando

22

da sua vida profissional e da sua vida social para o poderem acompanhar de perto (nos

exames, nas consultas, nos tratamentos, nas hospitalizações), descurando, nalguns casos,

o seu auto-cuidado, o casal, e a relação com os outros filhos (se existentes) em prol do

bem-estar do filho doente (Mano, 2017; Machado, 2014; Monteiro, 2018; Pedro, 2009; S.

Silva, et al., 2002).

S. Silva e colaboradores (2002) fazem alusão aos pais que são particularmente

benevolentes e/ou que não privam a criança/adolescente de nada, colocando todas as

suas vontades e desejos em primeiro lugar, numa tentativa de compensar todo o

sofrimento e provações de que são alvo ao longo da doença. Pereira e Lopes (2002) e S.

Silva e colaboradores (2002) afirmam que, nalgumas famílias, esta centralização está

presente mas não modifica significativamente o funcionamento familiar, noutras, como

descrevem este último grupo de autores, pode tornar-se bastante invasiva, chegando,

nalguns casos, a ser compulsiva, eliminando todas as preocupações ou necessidades que

possam existir entre outros membros da família, conduzindo a maiores níveis de stresse

e conflito, e gerando maiores dificuldades no (re)equilíbrio e (re)estruturação do sistema

familiar (S. Silva, et. al., 2002).

Segundo vários autores, os pais acabam por ficar mais expostos ao risco de efeitos

psicológicos do que o próprio filho doente. Estes sintomas de stresse parental podem

persistir durante vários anos, mesmo depois do tratamento (Boman, Lindahl & Björk,

2003; Castro, 2009; Vrijmoet-Wiersma et al., 2008), dando lugar, entre alguns pais, a um

distúrbio de stresse pós-traumático (Manne, Duhamel & Redd, 2000; Patiño‐Fernández,

Pai, Alderfer, Hwang, Reilly & Kazak, 2008). Neste, a doença do filho dá origem a uma

profunda crise pessoal, decorrente, por exemplo, do sentimento que erraram no exercício

das suas funções; que goraram as expectativas que tinham para si enquanto pais e/ou os

projetos de futuro que tinham para aquele filho e/ou para a sua família (Beck & Lopes,

2007; Subtil, 1995, cit. por Cardoso, 2010). Para alguns destes pais, a ideia de morte

“persegue-os”, persiste nas suas cabeças, “podendo variar entre um estado de sobreaviso

a um estado de pânico” (S. Silva, et. al., 2002, p.50). Outros pais nunca chegam a aceitar a

doença, procurando, de forma persistente, outras opiniões e diagnósticos (Monteiro,

2018).

Entre algumas destas famílias, o isolamento social tem também lugar. Optam por

restringir o seu círculo de contactos à família nuclear e aos contextos de saúde, quer por

uma questão de proteção daquele núcleo e do filho doente – evitando o estigma social de

23

que a doença é alvo (Gomes et. al., 2004) -, quer pela dificuldade em partilhar a situação

(e o sentimento de que o seu mundo “ruiu”) com outros elementos alheios à família, quer

porque não se sentem compreendidos por quem “está de fora” (Machado, 2014; Pimenta,

2013).

Nalguns destes casos, ainda, os pais optam por omitir a doença ao próprio filho e

aos outros elementos do seu círculo mais próximo (Gomes et al., 2004). Tendo como

propósito conhecer melhor este fenómeno, este grupo de autores realizou um estudo –

designado de “Comportamento parental na situação de risco do cancro infantil” –

fundamentado em entrevistas com mães, do qual resultou um modelo teórico que

designaram de “OCULTAR”. Através deste modelo procuram descrever o comportamento

de mães de crianças/adolescentes com cancro ao longo de cinco fases.

Na primeira fase (pré-diagnóstico)- acabam por ocultar o diagnóstico mesmo às

pessoas mais próximas, depois de passarem por uma fase de negação e esperança que as

coisas sejam diferentes; na segunda fase (a confirmação do diagnóstico) – mais uma vez

não partilham o diagnóstico, evitam dizer a palavra “cancro” e vão tentando manter a

imagem que até então tiveram; na terceira fase (internamento) tentam ocultar a

gravidade da doença e o seu sofrimento - mentem, estão constantemente presentes,

brincam com a situação, sentem necessidade de serem fortes e não chorar à frente de

terceiros; na quarta fase (tratamentos) as mães ocultam a dor, os efeitos secundários,

pressionam e vão ocultando informação ao filho doente - tentam minimizar a dor e não

dão grandes explicações sobre a doença; por fim, na quinta e última fase definida por estes

autores (a recaída), as mães ocultam o facto de existirem dias contados e ocultam a

perceção que têm sobre a morte - não pensam sobre o assunto, mentem e tentam

normalizar a vida quotidiana (Gomes et. al, 2004).

Monteiro (2018), dando voz a alguns profissionais da oncologia pediátrica que

lidam diretamente com estas famílias, procurou também averiguar as perceções sobre

esta temática. Segundo alguns destes profissionais, a ocultação, pelos pais, da doença do

filho, está presente nalgumas famílias, e é particularmente problemática, especialmente

entre os pacientes adolescentes. Segundo as evidências recolhidas pela autora, o facto de

os pais omitirem o diagnóstico de cancro e a gravidade do seu quadro clínico leva a que

os adolescentes - na sua tentativa de dar significado às “pistas” que vão recolhendo (e.g.,

vários exames e internamentos; a fragilidade emocional dos pais; as interações entre os

pais e os seus profissionais de cuidados) - pesquisem, pelos seus próprios meios,

24

informação na internet. Para além de, muitas vezes, a informação pesquisada não ser

fidedigna, o tabu criado em torno do tema “cancro” gera um hiato significativo na

comunicação entre pais e filhos, e pode levar a que o adolescente sofra em silêncio,

buscando ajuda e interlocutores entre outras pessoas (nomeadamente os seus cuidadores

formais), ou vivendo a sua doença de forma muito solitária.

Por norma, o impacto emocional da doença oncológica de um filho é descrito na

literatura como sendo maior entre as mães, associando-se a estas índices mais elevados

de depressão, ansiedade e stresse pós-traumático. Segundo Vrijmoet-Wiersma, Klink,

Kolk, Koopman Ball e Egele (2008), esta tendência poderá estar intimamente ligada à

tradicional distribuição de tarefas, assim como às responsabilidades assumidas por estas

na prestação de cuidados ao filho. A centralização destas tarefas na mãe parece, não só,

aumentar os seus níveis de stresse e ameaçar o seu bem estar e equilíbrio pessoal, mas,

também, vários domínios do funcionamento familiar, afetando, por exemplo, a relação do

casal, a relação com os outros filhos e consigo própria (Lavee & Mey-Dan, 2003; Machado,

2014; Mano, 2017; Marques, 2017; Pimenta, 2013; Wiener & Pao, 2012).

Associado a isto, preocupação com o lar é algo igualmente presente no quotidiano

destes pais, sobretudo mães que desempenhavam o papel de donas de casa. Assim, a

reorganização do quotidiano da família acaba por ser também uma alteração referida.

Neste estudo em concreto, de M. Silva e colaboradores, as famílias que mudam de casa

para a cidade afirmam que a mudança acaba por ser difícil, pois têm de deixar as suas

casas, as suas rotinas, delegando as funções que tinham em suas casas a outros membros

(M. Silva, et al., 2010). Além disso, a mudança de casa/cidade acaba por ser mais um

motivo para o distanciamento da família e quando não existe apoio de outras pessoas no

cuidado à criança doente, existe uma sobrecarga ao cuidador principal (geralmente a

mãe) (M. Silva, et al., 2010). Esta situação gera grande desgaste físico e psicológico,

podendo levar o cuidador a uma situação de Burnout. Segundo Stenberg, Ruland e

Miaskowski (2010), os cuidadores apresentam mais problemas psicológicos na primeira

fase, mas acabam, com o decorrer da doença, a apresentar problemas de origem

psicossocial e física. O impacto dos cuidados pode ser entendido como uma “carga”

adicional, e engloba, segundo Marques (2012), duas dimensões: objetiva e subjetiva. A

objetiva está relacionada com tudo aquilo que é observável. Já a subjetiva, resulta da

perceção sobre a anterior, manifestando-se através do distresse emocional, que vai ter

grandes implicação na qualidade de vida (do cuidador) (Marques, 2012).

25

No que se refere à relação conjugal, esta pode sofrer alguma fragilização, podendo

ocorrer por exemplo, afastamento entre os dois membros do casal e, nalguns casos, uma

rutura. Noutros, apesar do forte impacto da doença neste subsistema familiar, muitos

casais acabam por fortalecer a sua relação, conseguindo resolver as tensões e conflitos

que vão pontuando todo o processo, desenvolvendo, por exemplo, novas formas de

comunicar entre si, novos “espaços” e “tempos” para o casal, e/ou novas formas de

exercerem a sua parentalidade (Machado, 2014; Marques, 2017; Melo, 2017; Steffen &

Castoldi, 2006; S. Silva, et al., 2002). Segundo S. Silva e colaboradores (2002), estes

ajustamentos são fruto da tomada de consciência e investimento do casal, que

compreende que juntos conseguem assegurar a maior estabilidade de todo o(s)

(sub)sistema(s) familiar(es) e encarar melhor a doença do filho e os diferentes desafios

que se lhe associam. Refira-se que, geralmente, os casos em que o ambiente no seio

familiar piora, em que o distanciamento entre os seus diferentes membros aumenta,

assim como os conflitos entre eles (não apenas entre o casal, mas, nos diferentes

subsistemas) são protagonizados por famílias que já antes da doença se debatiam com

alguns conflitos no seu seio (M. Silva, et al., 2010). A presença destes conflitos é apontada

por este grupo de autores como gerador de maior dor e sofrimento, e assumindo como

um fator de risco acrescido.

Apesar do “assalto” com que é tomada a família aquando do diagnóstico de cancro

(Melo, 2017) de um dos seus membros mais jovens, e da profunda “desordem” (Gomes et

al., 2004) e mudanças que operam na sua dinâmica e funcionamento, a tendência é para

que, várias destas famílias, gradualmente reencontrem o seu equilíbrio interno; retomem

vários domínios da sua existência anterior; e recuperem a “normalidade” (possível).

Assim, algumas famílias conseguem superar o processo com grande valor acrescentado,

tornando-se mais resilientes e positivas. No que toca especificamente às figuras parentais,

alguns estudos apontam para a presença de indicadores adaptativos e de bom

funcionamento psicossocial entre pais cuidadores (Cadell, Kennedy & Hemsworth, 2012;

Castro, 2009; Jones, 2012). A grande diversidade de reações dos pais à doença oncológica

de um filho é explicada pela multiplicidade de fatores (individuais, familiares e

contextuais) que “jogam” neste processo. Alguma literatura da área, aponta, por exemplo,

o nível cultural e instrucional dos pais, o número de filhos, e as condições económicas da

família e a qualidade da sua rede social de suporte como fatores que poderão ter um papel

moderador nestes processos. Assim, por exemplo, é tendencialmente menor o impacto

26

entre os pais com nível cultural e instrucional mais elevado, sem outros filhos, com uma

condição financeira “confortável” e, entre outros, uma boa rede de suporte social

(Redondeiro, 2003; Marques, 2017).

Entre os pais que reagem de forma mais positiva ou que, apesar de toda a

adversidade e sofrimento experienciados revelam, genericamente, um bom

funcionamento psicossocial e níveis de adaptação e superação satisfatórios e, inclusive,

apresentam ganhos com esta experiência, as evidências apontam que, por norma, são

pessoas que demonstram satisfação com a vida (Delella & Araújo, 2002; Freire, Braga,

Braga & Neto, 2015; Jones, 2012; Kazak, Cant, Jensen, McSherry, Rourke, Hwang, & Lange,

2003; Teles & Valle, 2009; Charepe, 2011). Machado (2014), no seu estudo sobre a

recidiva oncológica, percebeu que uma das maiores necessidades destes pais estava

relacionada com o “acreditar/manter a esperança”, o que reforça Monteiro (2018)

quando refere que um participante alude à dimensão espiritual para se conseguir manter

“viva” nesta fase.

Schneider e Medeiros (2011, cit. por Ferreira, 2013) elaboraram um estudo com o

intuito de perceber a importância que os pais atribuem ao estar ao lado dos filhos, quando

estes se encontram doentes e hospitalizados. Concluíram que, em todo o processo, a saúde

dos filhos acaba por ser o mais importante, o que implica uma presença constante

proporcionando o máximo bem-estar (Ferreira, 2013).

Por muito que seja uma tarefa bastante desafiante, o facto de os pais assumirem o

papel de cuidadores acaba por diminuir o impacto do trauma, ou seja, funciona como um

efeito moderador, contribuindo para a diminuição do sofrimento e do stresse

desencadeado pela doença (Moore & Beckwitt, 2004; Norberg, Lindblad & Boman, 2005).

2.1.4. O impacto psicossocial da doença oncológica nos irmãos

De referir que, apesar de os pais assumirem um papel nuclear nestes processos e

de ser particularmente acentuado o impacto psicossocial (e físico) que a doença de um

filho tem sobre si, a verdade é que este impacto não se circunscreve a estes elementos do

sistema familiar. Segundo Mendonça (2000), a presença de uma criança grave e

cronicamente doente pode perturbar também os irmãos saudáveis, sofrendo o

subsistema fraternal também reestruturações, e em vários domínios (Opperman & Alant,

2003), com influências mútuas entre os elementos da frateria. Os estudos que existem

nesta área são demasiado inconsistentes, como refere Brown-Hellsten (2006). Há estudos

27

que apontam para incidências mínimas, outros referem dificuldades significativas. No

entanto, apesar de contraditórios muitas vezes, a literatura afirma que os irmãos de

crianças com doenças crónicas são uma população de risco, referindo ainda que estes

acontecimentos de vida têm um enorme impacto, muitas vezes negativo, como por

exemplo ao nível da saúde mental, adaptação psicológica e problemas emocionais

(Nogueira, 2017).

Segundo Mendonça (2000), no seu estudo sobre como a doença oncológica

pediátrica afeta o sistema familiar, verificou que as três áreas mais afetadas são: (i) a

interação e relação fraternas; (ii) a organização familiar; e (iii) o papel assumido pelos

irmãos saudáveis. Assim, quando um dos elementos desta fratria se encontra doente e

passa a depender de toda a família, como se de um irmão mais novo se tratasse (sendo

que nem sempre o é), é comum que as necessidades dos irmãos saudáveis sofram

ausência (ou retardamento) de resposta; que percam privilégios; e/ou que assumam

papéis e responsabilidades acrescidos (Araújo, 2011; Fernandes, 2005).

Nalguns casos, esta centralização da atenção e dos cuidados no membro doente

pode dar lugar a ciúmes (gerando conflitos entre irmãos e/ou com os pais); a

comportamentos apelativos como a “invenção” de sintomas, ou, a somatização (e.g. dores

de cabeça, dores de estômago ou alterações no sono) (Cavicchioli, 2005; Kohlsdorf &

Júnior, 2012). Níveis elevados de ansiedade, conflitos com os pais, raiva, instabilidade e

até mesmo anorexia são também descritos pela literatura como se podendo manifestar

entre os irmãos saudáveis (Azeredo, Amado, Silva, Marques, & Mendes, 2004; Silva,

Andrade, Barbosa, Hoffmann & Macedo, 2009; Seligman, 1983). A estes acrescem as

alterações ao nível do rendimento escolar (provocadas pelo sofrimento decorrente do

afastamento e separação da família em momentos de internamento, por exemplo); os

sentimentos de rejeição e solidão; isolamento; tristeza; preocupação, e outros (Araújo,

2011; Barrera, Fleming & Khan, 2003; Kohlsdorf & Júnior, 2012; Seligman, 1983).

À semelhança do que acontece com a criança/adolescente doente, a forma como os

adultos (em especial os pais) gerem todo o processo e como se vão adaptando às

exigências colocadas pela doença, influenciam também o entendimento e reação dos

filhos saudáveis à doença do irmão (Cardoso, 2007). Segundo Gomes, Amador e Collet

(2012), por norma, os irmãos saudáveis mostram interesse em compreender a doença e

a situação em si, para que se possam manter informados e, dessa forma, apoiarem de

forma mais adequada os cuidados a prestar ao irmão doente. Para além do mais, há uma

28

necessidade de falar sobre a doença, do futuro do irmão doente e da sua família (Essen &

Enskär, 2003; Rocha, 2015; Gomes, Amador & Collet, 2012). Contudo, Cheron e Pettengill

(2011) referem que isto apenas acontece quando sentem abertura por parte dos adultos

e, segundo os autores, mesmo que transmitam aos outros irmãos informação sobre o que

se está a passar, os pais - para além de terem receio do momento de partilhar ou da forma

de o fazer–, tendem a “adaptá-la”. A propósito da partilha (ou não) desta informação ou

da pouca atenção e cuidados prestados aos outros filhos saudáveis, Seligman (1983)

chama a atenção para as implicações que estas lacunas poderão ter também na

comunicação e dinâmica familiares. Segundo Araújo (2011), apesar das dificuldades

experienciadas por estes irmãos e pela menor assistência às suas necessidades, o facto de

se poderem envolver no cuidado do irmão e colaborar nas tarefas domésticas acaba por

permitir um maior nível de suporte emocional dentro do seio familiar.

Pereira, Magni, Mingione e Caran (2009), na sua tentativa de retratar a forma como

os irmãos saudáveis se adaptam à condição do irmão com cancro sugerem a existência de

dois grupos: os “protetores” e os “despreocupados”. Os “protetores” são descritos como

presentes, tolerantes e disponíveis. Geralmente têm relações de fratria mais próximas, o

que implica quererem estar a par de todos os acontecimentos, mesmo que isso implique

passar tempo no hospital. Já os “despreocupados” são, segundo os autores, os que têm

laços afetivos dominados pela rivalidade e ciúme, provocando um afastamento e falta de

interesse no processo, provavelmente provocados por um mecanismo de defesa criado

pelos próprios. Segundo Azeredo e colaboradores (2004), uma maior proximidade entre

os irmãos acaba por dar lugar a uma maior probabilidade de emergirem quadros

depressivos entre os irmãos saudáveis, pois têm medo da perda, aumentando as

dificuldades e necessidades sentidas pelos pais.

No que toca à idade destes irmãos, existem algumas evidências que apontam para

as crianças/adolescentes mais velhos como representando um apoio extra tanto nas

tarefas como a nível emocional, pois estão mais cientes das exigências que a doença

acarreta (Costa & Lima, 2002; McGrath, Paton & Huff, 2005; Patterson, Holm & Gurney,

2004).

2.2. Suporte social e familiar

Segundo Charepe (2011), o suporte social tem uma grande importância, pois

permite que, no cuidado à doença, exista um melhor desempenho e adequação às

29

situações de stresse. É, como refere Santos (2006), um conceito relativamente complexo

e dinâmico que acaba por ser percecionado de acordo com as circunstâncias e

intervenientes.

Depois da notícia do diagnóstico, formam-se redes de apoio por familiares,

profissionais, amigos e vizinhos, com o objetivo de proporcionar uma maior convivência

e partilha de experiências semelhantes (Beltrão, Vasconcelos, & Pontes, 2007).

Normalmente as famílias com crianças com doenças oncológicas precisam de apoio ao

longo de todo o tratamento. Este apoio tanto pode ser emocional como informativo, tendo

em conta que constantemente procuram informação sobre a doença. Além disso, vão

procurando tipos diferentes de apoio que lhes permitam algum suporte, pois a tendência

é que estes apoios comecem a diminuir devido à duração prolongada dos tratamentos

(Pedro, 2008).

Tendo em conta que uma doença crónica traz várias alterações à dinâmica familiar,

a rede social acaba por permitir uma melhor adaptação da família, permitindo também

uma melhor comunicação entre a família e os próprios profissionais de saúde (Charepe,

2011). O suporte social acaba por ser um “mediador” entre a criança doente e a família,

que não funciona só como um simplificador de stresse, mas também como um

minimizador dos problemas inerentes ao processo de doença (Almeida & Sampaio, 2006).

Ao mesmo tempo que a família dá apoio ao elemento doente, ela mesma precisa de ser

apoiada. A rede social acaba por ser um recurso importante para que todos entendam, de

forma mais positiva, aquilo que é ter cancro e tudo o que a experiência acarreta (Almeida

& Sampaio, 2006), permitindo um maior e melhor apoio entre todos.

Quando não existe esta rede de apoio, estamos perante um fator de risco acrescido,

embora sejam raras as vezes em que existe a total ausência de apoio (Pitceathly &

Maguire, 2003). Num estudo realizado por Beck e Lopes (2007), concluíram que a falta de

suporte social acaba por levar ao esgotamento não só físico como mental do cuidador.

Ribeiro (1999) distingue o suporte social percebido do suporte social recebido.

Para este, o primeiro está relacionado com a perceção que a família tem relativamente ao

apoio que sente, à existência de pessoas em quem podem confiar. Assim, a família sente-

se integrada numa rede onde existem recursos disponíveis para responder aos seus

pedidos, exigências e problemas. Já o suporte social recebido, como o próprio nome

indica, não está tão relacionado com as perceções, mas sim com aquilo que efetivamente

recebem.

30

Estas redes sociais, assim como a família alargada, contribuem não só com uma

ligação à comunidade como também com várias ajudas práticas (Walsh, 2005), como é o

caso de ajudas ao nível económico e social. Muitas vezes estes apoios tornam-se

imprescindíveis para a resiliência e bom funcionamento familiar, contribuindo para

sentimentos de pertença e coesão (Marques, 2017). É possível afirmar que a família, como

suporte social, acaba por desempenhar um importante papel na saúde (Ribeiro, 1999),

mais ainda quando as situações de doença oncológica afetam uma criança.

Existem dois tipos de apoio que a família precisa: o emocional/instrumental e o

apoio diário. O primeiro diretamente ligado aos afetos, à companhia, conselhos, auxílio

financeiro e ajudas ao nível prático. O segundo, focado na orientação de problemas

(Sanchez, Andrade, Dupas, & Costa, 2010).

Nem sempre basta estarmos inseridos numa rede para que tenhamos suporte

social. O suporte social não se resume à inserção num grupo. É muito mais que isso. É, no

seio do grupo, podermos dizer que nos sentimos protegidos, apoiados, onde tudo isto

reduz o stresse e aumenta o bem-estar psicológico, proporcionando oportunidades de

suporte (Marques, 2017). É importante referir que toda a família precisa deste apoio e

deste suporte, incluindo os irmãos saudáveis. E, quando não existe um suporte social nos

irmãos saudáveis, torna-se provável o desencadear de situações de raiva, stresse,

depressão, ansiedade, problemas comportamentais, ciúmes, medo da morte, entre tantos

outros (Marques, 2017).

Ribeiro (1999) criou uma escala, a escala de avaliação do suporte social. Através

deste instrumento podemos avaliar o suporte percebido, sendo este subjetivo e

fundamental para o bem-estar e qualidade de vida. Este acaba por funcionar como um

recurso de coping, atuando e diminuindo as situações de stresse. Contribui para um

ajustamento e adaptação às situações menos positivas, auxiliando nas respostas às

necessidades sentidas, nomeadamente às funções familiares (Almeida & Sampaio, 2007).

Tal como já referido, quando não existe este apoio há um fator de risco acrescido à

família. No entanto, mesmo nos casos em que exista, pode ser inadequada ou insuficiente.

Este apoio é percebido, pelas famílias, de grande importância, onde a ausência do mesmo

pode despoletar graves consequências (Kohlsdorf & Júnior, 2010).

31

lll. Estudo empírico

Introdução

Em face do cenário anteriormente traçado, e atendendo ao papel nuclear que os

pais assumem no acompanhamento de todo o processo de doença de um filho com cancro

(não apenas no assegurar do bem-estar desse filho doente e do minorar do impacto da

doença e tratamentos, mas, também, na salvaguarda do equilíbrio e “sustentabilidade” de

todo o sistema familiar), crê-se fundamental olhar “a fundo” esta realidade.

Partindo desta mesma convicção, o Projeto “Dreaming with survivors” - inscrito

entre as várias intervenções desenvolvidas pela Acreditar (Associação de pais e amigos

de crianças com cancro) - iniciou, em 2017, um estudo designado “Cuidar dos cuidadores”.

Neste, a vivência dos pais de crianças e adolescentes com doença oncológica surge como

foco, procurando “dar voz” aos aspetos mais significativos desta experiência na ótica dos

cuidadores informais. Deste primeiro investimento - realizado por via eletrónica - a partir

do qual foi pedido que partilhassem a sua experiência através do preenchimento de um

questionário on-line, resultou uma amostra de 152 pais. Refira-se, no entanto, que

atendendo ao perfil sóciodemográfico da mesma (cerca de 70% tinha o filho em fase de

vigilância; maioritariamente com um nível de habilitações literárias médio e alto; e com

alguma literacia digital, que lhes permitiu preencher o questionário on-line), julgou-se

que este não seria representativo do universo que se pretendia estudar, surgindo o

presente estudo – integrado na componente empírica desta dissertação -, como um

contributo à ampliação do tamanho e representatividade da amostra inicial.

Assim, no presente capítulo, dão-se a conhecer os aspetos metodológicos de todo

o estudo bem como os resultados decorrentes da fusão destas duas amostras. A partir

destes resultados pretende-se conhecer, em maior extensão e profundidade, as

necessidades destes cuidadores (e de todo o sistema familiar) em vários estádios da

doença (e na sobrevivência) para, a partir dos mesmos, desenhar respostas o mais

ajustadas possível a esta(s) realidade(s).

Em face destes objetivos, o presente estudo assume como principais questões de

investigação:

- Como experienciam os pais (a nível individual) a doença oncológica de um filho?;

- De que forma se adaptaram à doença e às necessidades do filho doente?;

- Qual o impacto físico e emocional da doença nestes pais?;

32

- Como experienciaram a adaptação ao contexto hospitalar?;

- Como percecionam o suporte social e familiar recebido ao longo do curso da

doença?;

- Qual o impacto que o acompanhamento mais próximo do filho doente teve nos

irmãos saudáveis?

- Qual o impacto da doença na sua relação conjugal?;

- Quais as atividades e recursos que julgam que poderão ser disponibilizados pela

Acreditar (e outras associações congéneres) no sentido de promover o bem-estar de todo

o núcleo familiar ao longo do curso da doença?

1. Metodologia

A partir das questões de investigação anteriormente enunciadas avançou-se para

um estudo de natureza quantitativa e descritiva, previamente desenhado em parceria com

a Acreditar. Em seguida dão-se a conhecer os contornos metodológicos do estudo,

designadamente em termos dos seus participantes, instrumentos utilizados e

procedimentos de recolha de dados.

1.1. Instrumentos

As vivências e perceções dos cuidadores informais foram recolhidas por

intermédio de uma adaptação do “Questionário de Avaliação do Impacto da Doença

Oncológica da Criança na Família” (QAIDOF), um instrumento da autoria de Goreti

Marques (2017), construído no âmbito do seu doutoramento.

Atendendo aos objetivos específicos da Acreditar, designadamente a auscultação

destes cuidadores quanto ao apoio familiar a assegurar pela associação, foi necessário,

num primeiro momento, proceder a alguns ajustamentos no questionário original. Este

investimento foi realizado por alguns elementos do Projeto “Dreaming with survivors”

juntamente com as supervisoras da presente dissertação (uma delas a autora do QAIDOF).

Os ajustamentos realizados consistiram na adaptação dos tempos verbais

(passando da sua formulação no passado para o tempo presente dado que a reflexão

pedida se reporta às vivências atuais dos pais, aquando do preenchimento do

questionário), bem como o retirar de um item (“Sinto que facilmente me integrei na rotina

hospitalar” - pois o processo de integração ainda estava a decorrer, na segunda fase da

33

recolha, aquando a realização do questionário). Foram, ainda, acrescentadas duas novas

questões: uma reportada ao local de residência durante o curso dos tratamentos (e.g. na

sua própria casa, numa casa de acolhimento (como a Acreditar), ou na casa de

familiares/amigos, mais próxima do hospital), e uma outra relativa ao usufruto (ou não)

de baixa médica para poder acompanhar o seu filho.

Dos ajustamentos realizados ao instrumento inicial resultou uma versão

constituída por um total de 91 itens, organizada em torno de 5 dimensões. A resposta a

cada item é dada através de uma escala Likert de 5 pontos (oscilando entre 1- “discordo

totalmente” e 5 - “concordo totalmente”). A primeira dimensão, com 19 itens, foca-se na

vivência da doença pelo cuidador que preenche o questionário. Através de uma análise

fatorial, esta dimensão deu origem a 3 subdimensões: Enfrentamento da doença e

resposta às necessidades do filho; Impacto físico e reação emocional à doença do filho; e

Relação e comunicação com a equipa de cuidados.

A segunda dimensão abarca 10 itens e reporta-se ao suporte familiar e social

percebidos durante o curso da doença.

A terceira dimensão - com 5 itens - abarca questões relativas ao impacto da doença

na relação conjugal, designadamente em termos das necessidades e dificuldades que fez

emergir no seio do casal. Considerando a possibilidade de se tratar de uma família

monoparental, a escala de respostas contempla uma alternativa adicional: - “NA” (não

aplicável), a preencher nos casos em que essa relação não existe.

A quarta dimensão – abarcando 6 itens - refere-se aos irmãos. Nesta explora-se o

número de irmãos e respetivas idades à data do diagnóstico/tratamento, bem como as

perceções dos pais quanto ao impacto de todo o processo de doença nos outros filhos.

Uma vez mais a opção “NA” (não aplicável) é oferecida no caso em que não exista qualquer

relação de fratria.

Por último, o questionário abarca uma quinta dimensão, relativa à pertinência de

atividades e recursos que poderão ser disponibilizados pela Acreditar para apoiar estas

famílias. Esta dimensão remete para uma reflexão e síntese das suas respostas às

dimensões anteriores, e, em função destas, para a identificação de intervenções que

consideram benéficas para o bem-estar dos diferentes membros da família. Os 4

primeiros itens aludem a atividades de bem-estar e estética; 5 itens reportam-se a

atividades de ocupação de tempos livres; 9 itens a atividades formativas (e.g., na área da

nutrição, ação social e parentalidade); outros 7 itens abarcam atividades de suporte

34

emocional; 3 itens aludem a recursos materiais que considerem necessários para

esclarecer dúvidas sobre a doença; e, finalmente, 1 item - de resposta aberta – solicita aos

pais a inscrição de sugestões de outros recursos e atividades a promover pela Acreditar.

Na última parte do questionário – e de modo a melhor fazer corresponder estas

intervenções às disponibilidades das famílias -, questionam-se os pais quanto ao local e

timings mais ajustados (dias e horários) e à forma como estas atividades poderão ser

desenvolvidas (e.g. se com pais com a mesma vivência ou outros grupos, local para o

desenvolvimento das atividades).

1.2. Participantes

O estudo contou com a participação de 207 cuidadores informais de

crianças/adolescentes com diagnóstico de cancro. De entre estes, a quase totalidade

(n=201) são pais (168 mães/33 pais) e os restantes (n=6) avós ou tios1.

As respostas dos participantes foram recolhidas em várias fases do curso da

doença: tratamento, vigilância/manutenção, recidiva e alta. Por questões éticas (para

salvaguardar os pais numa etapa mais “delicada” do processo) foram excluídos todos os

casos cujo diagnóstico de cancro havia sido realizado há menos de três meses.

Os participantes foram selecionados a partir de uma amostragem de conveniência,

integrando os pais que manifestaram disponibilidade para participar no estudo. Um total

de 152 pais participou on-line, tendo os restantes 55 participado presencialmente,

respondendo ao mesmo questionário em versão papel.

1.3. Procedimentos de recolha de dados

Numa fase inicial, procedeu-se à submissão do estudo à Comissão de Ética da

Universidade do Minho e às comissões de ética dos dois hospitais que, na zona norte,

asseguram o acompanhamento de pacientes pediátricos com doença oncológica: o

Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil e o Centro Hospitalar de São João,

ambos sediados na cidade do Porto.

Uma vez aprovado na instituição formadora e nos dois contextos que acolheram o

estudo, avançou-se para o contacto direto com a coordenação das unidades de oncologia

1 Tendo em conta o número residual de participantes que não são os progenitores da criança/adolescente doente, doravante recorrer-se-á ao termo “pais” sempre que aludindo ao grupo de participantes em geral.

35

pediátrica dos dois hospitais a fim de articular a melhor forma de abordar os potenciais

participantes do estudo.

Numa primeira etapa – assegurada pela Acreditar - os questionários eletrónicos

foram enviados através do e-mail, e publicados e partilhados no Facebook. Na segunda

etapa do estudo – assumida pela autora do atual trabalho - os questionários foram

recolhidos presencialmente, no Hospital de Dia das duas instituições de saúde que

acolheram o estudo, contexto em que os pais permanecem longos períodos de tempo

aguardando consulta médica ou mais uma sessão de tratamento do filho. Nas situações

em que a criança/adolescente se encontrava hospitalizada, a recolha fez-se no

internamento.

Todos os potenciais participantes foram previamente interpelados pelo elo de

ligação de cada um dos hospitais (os enfermeiros responsáveis) ou pela investigadora

principal. Nesta primeira abordagem foram dados a conhecer os objetivos do estudo, seu

enquadramento institucional e solicitada a sua participação no estudo. Uma vez

manifestada a disponibilidade para participar, os pais foram convidados a preencher o

questionário num espaço contíguo à sala de espera, de modo a garantir a sua privacidade

e a não interrupção do processo de preenchimento. Nos casos em que a recolha foi feita

no internamento, os questionários foram preenchidos nos próprios quartos.

Os princípios éticos de participação voluntária, consentimento informado e

confidencialidade foram integralmente assegurados. Nesse sentido, ainda antes de

preencher os questionários, cada um dos participantes assinou um Consentimento

Informado confirmando a compreensão dos objetivos do estudo, anuindo a sua

participação, e autorizando a divulgação dos dados em contexto académico e científico,

mediante salvaguarda do seu anonimato. Todos os pais foram informados que podiam

recusar a sua participação ou desistir do estudo sem que tal prejudicasse o

acompanhamento hospitalar da criança/adolescente.

1.4. Análise dos dados

A busca de resposta às questões de investigação em que assenta o presente

estudo foi feita por intermédio da estatística descritiva e inferencial, com recurso ao

software IBM-SPSS (versão 24). No capítulo que se segue dão-se a conhecer os principais

resultados do estudo.

36

III. Resultados

No presente capítulo são apresentados os resultados do estudo empírico. Estes

procuraram responder a várias questões de investigação e dão a conhecer, o perfil

sóciodemográfico das famílias estudadas, o quadro clínico da criança/adolescente doente,

as perceções dos pais em torno das vivências que marcaram de modo mais significativo

diferentes elementos ou subsistemas do núcleo familiar (eles próprios, a relação do casal,

a rede social de suporte e os irmãos) e, finalmente, as atividades e recursos percebidas

como mais pertinentes nas respostas a agilizar pela Acreditar com vista à melhoria do

bem estar destas famílias.

1. Caracterização

Num primeiro momento dar-se-ão a conhecer as principais características do

grupo estudado, logo seguidas pela descrição dos resultados decorrentes das respostas

dos pais. Nestes aparecem retratadas as suas perceções sobre alguns dos aspetos mais

significativos da sua vivência do cancro de um filho, bem como da dos restantes membros

(e subsistemas) familiares.

1.1. Perfil sóciodemográfico das famílias

Na tabela 1 dá-se a conhecer o perfil sóciodemográfico dos 207 pais que

participaram no estudo.

N %

Quem vive com a criança

Só mãe (monoparental) 20 9,8% Só pai (monoparental) 2 1%

Pais (nuclear) 45 21,9% Pais e irmãos (nuclear) 107 52,2%

Pai/Mãe e irmãos (monoparental) 11 5,4% Pai/Mãe/Pais e elementos da família alargada

(família alargada) 20 9,8%

Região

Norte 99 48,8% Centro 46 22,7%

Sul 44 21,7% Madeira 11 5,4% Açores 3 1,5%

Tabela 1- Perfil sóciodemográfico das famílias

37

N %

Situação

profissional

Empregado por conta de outrem no setor privado

90 43,9%

Empregado por conta de outrem no setor público

50 24,4%

Empregado por conta própria 15 7,3%

Reformado 2 1%

Com ocupação não remunerada

8 3,9%

Desempregado 33 16,1%

Outro 7 3,4% Situação

profissional do outro cuidador (quando existe)

Empregado 98 77,8%

Desempregado 28 22,2%

Nº de filhos

1 29 16,3%

2 113 63,8%

3 29 16,3%

4 5 2,8%

5 1 0,6%

Quem assume mais tempo o

acompanhamento da

criança/adolescente durante o

tratamento

Mãe 141 68,1%

Pai 3 1,4%

Mãe e pai 3 1,4%

Outro 1 0,5%

Tal como é possível constatar, mais de metade destas famílias (n=107; 52,2%) são

“nucleares”, integrando as figuras do pai, da mãe e um ou mais filhos. Outras 33 famílias

são monoparentais (constituídas pela mãe/pai e um ou mais filhos) e, por último, 20

famílias são “alargadas”, abarcando, para além dos pais e um ou mais filhos, os avós e/ou

outros familiares (e.g. tios).

Quanto à área de residência das famílias, 48,8% situam-se no Norte, 22,7% no

Centro, e 21,7% no Sul. As restantes famílias residem nos arquipélagos da Madeira (5,4%)

e Açores (1,5%).

No que concerne ao papel de cuidador principal, em 95,3% dos casos este é

assumido pela figura materna. Em alguns casos (n=3; 1,4%) este papel é igualmente

distribuído entre o pai e a mãe, sendo que em 4 casos (1,9%) é o pai e/ou outros familiares

a cuidarem da criança. Nesta questão, surgiram 59 casos omissos (28,5%).

Tabela 1- Perfil sóciodemográfico das famílias (continuação)

Tabela 2- Perfil sóciodemográfico e clínico da criança/adolescente com cancro (continuação)

38

Relativamente à situação profissional dos cuidadores principais, verificou-se uma

taxa elevada de “empregados por conta de outrem, no setor privado” (43,9%), seguida de

“empregados por conta de outrem, no setor público” (24,4%). De referir que, entre esses

cuidadores, 16,1% encontram-se desempregados e 3,9% desempenham funções não

remuneradas (e.g. empregada doméstica). Quando existe outro cuidador além do

cuidador principal, verifica-se que 77,8% deles se encontram empregados. De referir que

os restantes 22% dos “segundos cuidadores” se encontram desempregados.

Quanto ao número de filhos, 16,3% têm apenas um filho (aquele que se encontra

doente), sendo que a grande maioria das famílias (63,8%) tem dois filhos, seguido das

famílias que têm mais três filhos (16,3%), sendo muito poucos expressivos os grupos que

têm 4 ou 5 filhos (n=5 e n=1, respetivamente).

1.2. Perfil sóciodemográfico e clínico da criança/adolescente com cancro

Na tabela 2 dão-se a conhecer as principais características sóciodemográficas e

clínicas das crianças e adolescentes cujo pai/mãe participou no estudo. O perfil traçado

dá a conhecer a idade atual deste filho, a idade aquando do diagnóstico, o tipo de cancro

com que foi diagnosticado e, a fase (diagnóstico, tratamento, vigilância, recidiva ou alta)

em que se encontrava aquando da realização do estudo.

N %

Idade atual

0-5 29 14%

6-10 55 26,6%

11-14 33 15,9%

15-18 54 26,1%

+18 36 17,4%

Idade atual

0-5 29 14%

6-10 55 26,6%

11-14 33 15,9%

15-18 54 26,1%

+18 36 17,4%

Tabela 2- Perfil sóciodemográfico e clínico da criança/adolescente com cancro

39

Relativamente à idade aquando o momento da recolha, os dois grupos maiores

situam-se entre os 6 e os 10 anos (26,6%), e dos 15 aos 18 anos (26,1%). Quanto à idade

do diagnóstico, verificou-se uma maior incidência da doença em crianças dos 0 aos 5 anos,

representando este grupo 45,9% da amostra total.

No que se refere ao tipo de cancro, o diagnóstico mais comum entre a amostra

recolhida é a Leucemia, com 36,7% dos casos. O segundo grupo maior corresponde aos

tumores do SNS (15,9%) e, em terceiro e quarto lugar, os linfomas (12,1%) e os sarcomas

(11,6%). De referir que esta distribuição parece estar influenciada pelo local da recolha

de dados que, na segunda fase do estudo abarcou pais de pacientes a serem seguidos no

IPO do Porto, instituição responsável pelo acompanhamento dos chamados “tumores

líquidos” (e.g. leucemia, linfoma).

N %

Idade aquando o

diagnóstico

0-5 95 45,9%

6-10 38 18,4%

11-14 44 21,3%

15-18 28 13,5%

+18 1 0,5%

Diagnóstico

Leucemias 75 36,7%

Linfomas 25 12,1%

Neuroblastoma 9 4,3%

Tumores SNS 33 15,9%

Tumores hepáticos 7 3,4%

Tumor Wilms 7 3,4%

Retinoblastoma 6 2,9%

Sarcomas 24 11,6%

Outros 20 9,7%

Fase

Diagnóstico 2 1%

Tratamento 37 17,9%

Vigilância/Manutenção 138 66,7%

Recaída 8 3,9%

Alta 22 10,6%

Tabela 2- Perfil sóciodemográfico e clínico da criança/adolescente com cancro (continuação)

40

Quanto à fase da doença em que se encontravam estes pacientes aquando da

recolha dos questionários, a maioria (66,7%) encontrava-se em vigilância/manutenção,

17,9% em fase de tratamento, e 10,6% já tinham recebido alta. De referir que o grupo

maior (em vigilância/tratamento) e o correspondente aos casos com alta médica

correspondem essencialmente ao subgrupo de pais que participou na primeira fase do

estudo (on-line).

2. Vivência e perceções dos pais em torno da doença do filho

Os resultados que em seguida se apresentam dão a conhecer o olhar dos pais em

torno de várias dimensões exploradas pelo questionário em que se alicerçou o estudo.

Estes procuram dar resposta a um conjunto de questões de investigação colocadas numa

fase preliminar e que aparecem sistematizadas na tabela 3. Por questões de organização,

optou-se por apresentar estes resultados tomando, separadamente, cada uma destas

dimensões.

2.1. Vivência da doença pelos pais

A presente dimensão, contendo um total de 19 itens, reporta-se às reflexões dos

pais em torno da sua própria vivência da doença do filho, considerando três

subdimensões deste processo: (i) a forma de encarar a doença e a perceção quanto à sua

capacidade de responder às necessidades do filho com cancro (7 itens); ii) o impacto físico

Dimensões Questões de investigação

Vivência da doença pelo cuidador

Como foi experienciada a adaptação destes pais à doença e às necessidades da criança/adolescente doente?

Qual o impacto físico e emocional que a doença teve nestes pais?

Como experienciaram a adaptação ao contexto hospitalar?

Suporte social e familiar Como percecionaram o suporte social e familiar assegurado

ao longo do curso da doença?

Relação conjugal Qual o impacto da doença na sua relação conjugal?

Irmãos saudáveis Qual o impacto percebido nos irmãos?

Atividades e recursos para o bem-estar da família

Quais as atividades e recursos a disponibilizar pela Acreditar?

Tabela 3 – Dimensões exploradas e questões de investigação

41

e reações emocionais à doença (8 itens); e (ii) a qualidade da relação e da comunicação

com a equipa de cuidados (4 itens). Por forma a delimitar estas subdimensões, num total

de 19 itens que exploravam a dimensão mais pessoal da sua vivência da doença do filho,

procedeu-se a uma Análise de Componentes Principais (ACP). A esta análise precedeu-se

a averiguação da fatoriabilidade de cada uma das matrizes de correlações, através da

análise do valor do coeficiente de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) e dos níveis de significância

do Teste de Esfericidade de Bartlett (TEB). Assumiram-se as seguintes condições para

aceitação da fatorialibilidade da matriz de correlações: TEB com p <.05, e o valor de KMO

>=.60. A fatoriabilidade da matriz de correlações foi confirmada pelo valor coeficiente de

Kaiser-Meyer-Olkin (KMO=.75) e uma elevada significância do Teste de Esfericidade de

Bartlett (TEB <.001).

As baixas correlações entre os fatores com valor próprio superior à unidade levou-

nos a optar por uma rotação Varimax, assumindo cada um dos fatores como

independentes entre si. Olhando a scree plot, o seu desenho apontou para duas

alternativas possíveis: uma solução de três e outra de quatro fatores. Ambas as soluções

foram exploradas, no entanto, a maior coerência conceptual dos conteúdos dos itens que

compunham a solução de três fatores (corroborado por uma análise mais detalhada da

scree plot, cujo corte da curva é mais pronunciado logo a seguir ao 3º fator) levou-nos a

optar por esta primeira solução, que explica 43.7% da variância total (F1“Enfrentamento

da doença e resposta às necessidades do filho” – 22%, F2 “Impacto físico e reação

emocional à doença do filho – 13.6%, e F3 “Relação e comunicação com a equipa de

cuidados” – 8,04%).

Em seguida procede-se à descrição das reflexões dos pais em torno da

subdimensão/fator “Enfrentamento da doença e resposta às necessidades do filho”. Na

tabela 4 apresentam-se a média (M), desvio padrão (DP) e valores mínimos e máximos

das suas respostas para cada um dos itens.

Itens Média DP Mínimo Máximo

Capacidade de manter o otimismo/esperança 4,03 0,92 1 5

Capacidade de lidar com o comportamento e reações do filho 3,80 0,97 1 5

Tabela 4- Enfrentamento da doença e resposta às necessidades do filho

42

A leitura da tabela 4 permite constatar um olhar bastante positivo destes pais

quanto à forma como, no seu dia a dia, encaram a doença oncológica do filho e como

avaliam positivamente a sua capacidade de responder às necessidades e exigências

colocadas por todo este processo. Constata-se, assim, que a média das suas respostas à

grande parte dos itens aproxima-se (ou supera) o nível 4 de uma escala de Likert de 5

pontos. De entre todas as questões, aquela que se revela ter um menor valor é a referente

ao tempo para si próprio/a que, pela média observada entre o grupo (M=2,27), traduz

uma forte centralização no(s) outro(s) e parca disponibilidade para atender às sua

próprias necessidades.

Assim, em geral, os pais traçam um quadro onde transmitem a sua capacidade de

gerir o comportamento e as reações dos filhos, assim como os desafios trazidos pela

doença, com otimismo e esperança. Além disso, revelam que, apesar de tudo, existem

experiências positivas em todo o processo, contribuindo, todos estes fatores, para um

bem-estar que se revela importante, pois só assim conseguem dar o apoio emocional que

consideram necessário ao filho doente.

Na tabela 5 apresentam-se a média, desvio padrão e valores mínimos e máximos

das respostas dos pais aos 8 itens que compõem a subdimensão “Impacto físico e reação

emocional à doença do filho”. Dada a natureza “negativa” de vários dos itens, valores de

resposta mais alto são tradutores de maior dificuldade.

Itens Média DP Mínimo Máximo

Capacidade de assegurar alguns cuidados específicos ao filho 3,95 1,09 1 5

Capacidade de resolver desafios trazidos pela doença à família 3,77 0,98 1 5

Capacidade de, apesar das dificuldades, viver experiências

positivas 4,04 0,92 1 5

Capacidade de dar o apoio emocional necessário ao filho 4,36 0,77 1 5

Tempo para si próprio/a 2,27 1,14 1 5

Score total 3,74 0,63

Tabela 4- Enfrentamento da doença e resposta às necessidades do filho (continuação)

43

Olhando os resultados expostos na tabela 5, constata-se que as vivências

reportadas pelos pais em resposta aos itens desta subdimensão dão a conhecer um

cenário menos otimista do que o anterior, revelando o expressivo impacto que a doença

oncológica de um filho tem para estes pais. Entre os resultados encontrados destaca-se o

acentuado desgaste físico experienciado (M=4,02), seguido pelo comprometimento

ocorrido em termos dos seus planos pessoais e profissionais (M=3,73 e 3,64,

respetivamente) e pelo elevado desgaste emocional vivido. No que se refere à área

financeira, e ao desgaste acrescido que coloca, o facto de, vários destes pais

(especialmente aqueles que assumem o papel de cuidador principal), terem de abandonar

(ou diminuir significativamente) a sua atividade profissional para cuidar do filho doente,

coloca desafios financeiros acrescidos, responsáveis por um comprometimento adicional

do seu equilíbrio e bem estar. Refira-se, no entanto, a presença de, nestes três itens de

valores elevados do desvio-padrão (oscilando entre 1,37 e 1,38), traduzindo alguma

heterogeneidade/dispersão de níveis de resposta entre o grupo de pais.

Quanto à eventual presença de dificuldades em aceitar o diagnóstico do filho ou os

sentimentos de culpa descritos na literatura, os dados do presente estudo revelam, em

termos de média do grupo total, a presença de dificuldades num nível mais baixo (M=2,66

e 1,97 respetivamente). Tendo em conta que a literatura na área faz alusão à presença de

uma acentuada dificuldade de aceitação aquando do confronto com o diagnóstico e com a

Itens Média DP Mínimo Máximo

Dificuldade em aceitar a doença do filho 2,66 1,29 1 5

Sentimentos de culpa 1,97 1,24 1 5

Desgaste emocional 3,62 3,07 1 5

Desgaste físico/cansaço 4,02 1,04 1 5

Descurar das suas necessidades por parte dos outros 2,84 1,20 1 5

Questões económicas como dificuldade acrescida ao seu bem-

estar 3,39 1,37 1 5

Abandono dos seus projetos pessoais para cuidar do filho doente 3,73 1,37 1 5

Abandono dos seus projetos profissionais para cuidar do filho

doente 3,64 1,38 1 5

Score total 3,24 0,79

Tabela 5 - Impacto físico e reação emocional à doença do filho

44

ocorrência de uma gradual integração emocional da doença (Relvas, 2000; Sampaio,

2009; Trianes, 2004; Barros, 1999), procurou-se averiguar em que medida existiriam

diferenças entre este grupo de pais em função da fase em que se encontravam aquando

da sua participação no estudo. Olhando a média das suas respostas a estes dois itens

(“aceitação” e “culpa”), os resultados parecem traduzir um problema com pouca

expressão, podendo uma das interpretações possíveis destas médias (e o próprio valor do

desvio-padrão) ser o facto de que, muitos dos pais que responderam a questionário (on-

line) já haviam vivenciado a doença há já alguns anos, encontrando-se o seu filho em fase

de vigilância (66,7%) ou já com alta médica (10,6%). Tendo em conta que, como critérios,

não poderiam responder famílias cujo diagnóstico tinha sido feito há menos de 3 meses,

os restantes pais tinham já passado pela fase inicial do processo, estando agora mais

focados nos tratamentos.

Ainda no que concerne às respostas dos pais à primeira dimensão do questionário

– reportada à sua vivência da doença do filho – apresentam-se os resultados alusivos à

terceira e última subdimensão: Relação e comunicação com a equipa de cuidados. À

semelhança das subdimensões anteriores, apresentam-se na tabela 6 a média, desvio

padrão e valores mínimos e máximos das respostas dos pais aos 4 itens que a compõem.

As respostas destes pais revelam a perceção de uma relação próxima com os

profissionais de saúde, o fornecimento da informação necessária à compreensão do

processo clínico do filho e um bom envolvimento dos pais, pela equipa médica, nas

decisões importantes, todas elas superando o nível 4 de satisfação. São igualmente

elevados os níveis de compreensão reportados pelos pais quanto à informação que lhes é

disponibilizada pela equipa. Estes dados parecem ser o resultado de uma boa relação e

Itens Média DP Mínimo Máximo

Relação próxima e aberta com os profissionais de saúde 4,22 0,88 1 5

Envolvimento, pela equipa médica, nas decisões importantes 4,24 0,87 2 5

Acesso à informação necessária sobre a doença e tratamento(s) 4,26 0,80 2 5

Compreensão da informação disponibilizada sobre a doença do

filho 4,29 0,86 1 5

Score total 4,25 0,51

Tabela 6- Relação e comunicação com a equipa de cuidados

Média DP Mínimo Máximo

Que tenho uma relação muito próxima e aberta com os

profissionais de saúde 4,22 0,88 1 5

Que sou envolvido pela equipa médica nas decisões importantes

em relação ao meu filho 4,24 0,87 2 5

Que tenho a informação necessária sobre a doença e processo de

tratamento do meu filho 4,26 0,80 2 5

Compreendo a informação que me tem sido disponibilizada sobre

a doença do meu filho 4,29 0,86 1 5

Tabela 6- Vivência pelo cuidador: contexto hospitalar

45

comunicação construída com a equipa de cuidados ao longo do curso da doença do filho e

refletir a abordagem de Cuidados Centrados na Família.

Respondendo às questões de investigação relativas às vivências, é possível

perceber, de acordo com estes dados, que os pais sentem que não têm tempo para eles

próprios, sentem também um elevado desgaste físico e emocional e, no geral, sentem-se

adaptados e integrados no contexto hospitalar, devido ao envolvimento dos profissionais

de saúde.

3. Suporte familiar e social

Nesta dimensão avaliou-se a perceção dos pais quanto ao suporte social e familiar

que tiveram ao longo do processo da doença, bem como a qualidade do mesmo.

Globalmente os pais mostraram-se medianamente satisfeitos, situando-se o score total

das suas respostas aos 10 itens que compõem esta dimensão (já depois de invertidos os

itens “negativos”) no valor de 3,46. Na tabela 7 dá-se lugar à apresentação das respostas

dos pais item a item, tomando a média, desvio-padrão e os valores mínimo e máximo.

Olhando a tabela 7, verifica-se que a comunicação e os afetos associados à relação

com os seus entes significativos (familiares e amigos) é pontuada pelos afetos, abertura e

Itens Média DP Mínimo Máximo

Afastamento dos meus amigos 2,42 1,38 1 5

Ter pouco tempo para a vida social 3,86 1,12 1 5

Disponibilidade da minha família para ajudar 3,78 1,29 1 5

Afeto da minha família 4,07 1,19 1 5

Ter pouco tempo para estar com a família alargada 3,59 1,09 1 5

Isolado e sem o apoio das pessoas mais próximas 2,19 1,26 1 5

Falta de alguém verdadeiramente próximo para desabafar 2,55 1,48 1 5

Prazer nas atividades com a família alargada 3,17 1,12 1 5

Capacidade de falar abertamente sobre a doença a familiares e

amigos 4,10 1,02 1 5

Respeito da minha família pelos meus sentimentos 4,16 0,92 1 5

Score total 3,46 0,60

Tabela 7- Suporte social e familiar

Tabela 7- Suporte social e familiar

46

respeito pelos seus sentimentos. Nestes três itens, a média das respostas dos pais supera

o ponto 4. Destaque-se, também, o facto de, apesar da perceção francamente positiva da

qualidade da sua rede de suporte, os pais relatarem uma significativa perda de

disponibilidade para cultivar a sua vida social, designadamente conviver com amigos

e/ou usufruir de momentos de lazer (e.g. ir ao cinema).

Relativamente à família alargada, a perda de disponibilidade para estar com a

mesma – uma vez que muito centrados no acompanhamento do filho doente, nas idas e

vindas do hospital, nas tentativas de evitar contágios e o contacto com visitas – é também

relatada pelos pais. No entanto, é necessário ter em conta que o facto de não existir tempo

para atividades conjuntas implique a falta de contacto, pois o contacto pode ser feito de

outra forma. Aliás, quando elaboram atividades conjuntas, os inquiridos referem sentir

prazer nessas mesmas atividades, sendo algo bastante benéfico apesar da distância.

Quanto ao suporte emocional mais direto, apesar de não se sentirem totalmente

isolados (M=2.19), a média da resposta dos pais à questão “sinto falta de alguém para

desabafar”, apesar de não muito elevada (M=2.55), parece traduzir as parcas

oportunidades existentes para ventilar as suas emoções.

4. Relação conjugal

Na presente dimensão, exploram-se as perceções dos pais relativamente às

alterações sofridas na relação do casal e numa eventual redistribuição dos papéis entre

ambos de modo a fazer face aos múltiplos desafios colocados ao longo do curso da doença.

Na tabela 8 apresentam-se a média, desvio padrão, valores mínimos e máximos das

respostas dos pais, bem como o score total da dimensão, calculado a partir da soma das

respostas dos pais aos 5 itens que a compõem.

Itens Média DP Mínimo Máximo

Necessidade de uma redistribuição de papéis entre o casal 3,47 1,44 1 5

Que a minha relação conjugal foi prejudicada 2,68 1,52 1 5

Falta de tempo para o casal 3,66 1,36 1 5

Tabela 8- Relação conjugal

Tabela 8- Relação conjugal

47

Olhando o score global desta dimensão, a média das respostas dos pais (M=2,94)

revela a perceção de ocorrência de alterações medianas nesta área da sua vida, assumindo

maior expressão aquelas que dizem respeito à falta de tempo para o casal (M=3,66) e a

necessidades de se redistribuírem os papeis entre ambos (M=3, 47), ambos superando o

ponto intermédio da escala Likert de 5 pontos. De referir que, dos 207 participantes, nem

todos responderam a este último item.

No que se refere à comunicação entre o casal (M=2,74) e às tomadas de decisão

conjuntas relativamente ao que poderá ser o melhor para o seu filho doente (M=2,18), ou,

a perceção de que a relação conjugal sofreu prejuízo com o emergir da doença (M=2,68),

os resultados globais indiciam a presença de algumas dificuldades mas num nível abaixo

do ponto 3 da escala. Estes resultados parecem traduzir a perceção de algum

“estremecimento” da relação conjugal, mas, sem a pôr em causa. De referir, no entanto, a

acentuada dispersão existente nas respostas dos diferentes participantes entre si,

verificando-se, para todos os itens desta dimensão, valores de desvio padrão que

oscilaram entre 1,36 e o 1,52.

5. Impacto da doença nos irmãos

Olhando as perceções dos pais em torno do impacto que a doença oncológica tem

sobre os irmãos, é de referir o facto de, de entre os 207 núcleos familiares representados

pelos participantes do estudo, 148 famílias terem mais de um filho, existindo assim, pelo

menos, um irmão (cf. Tabela 1). Apenas 29 famílias não têm mais nenhum filho para além

daquele que se encontra doente, surgindo em igual número as famílias que têm três filhos,

ou seja, dois irmãos da criança/adolescente doente. Apenas seis famílias têm quatro ou

mais filhos.

Itens Média DP Mínimo Máximo

Dificuldades de comunicação com o meu companheiro 2,74 1,49 1 5

Dificuldade em encontrar consenso nas tomadas de decisão do

que é melhor para o nosso filho 2,18 1,41 1 5

Score total 2,94 1,04

Tabela 8- Relação conjugal (continuação)

Tabela 8- Relação conjugal

48

Na tabela 9 apresenta-se a síntese das respostas dos pais aos seis itens que avaliam

esta dimensão, considerando, uma vez mais a média, desvio padrão, valor mínimo e

máximo, bem como o score total desta dimensão.

Olhando o score total, verifica-se a presença de uma média de 3,52 (com um DP de

0,89), valor que traduz o impacto médio-alto que, segundo o olhar dos pais, a doença

oncológica tem no(s) outro(s) irmão(s). Entre os aspetos mais expressivos, destacam-se

a preocupação do(s) irmão(s) com o que está a ocorrer com o irmão doente (M=4,26); a

sua vontade em colaborar nos investimentos de todo o núcleo familiar no sentido de

assegurar o bem-estar e a recuperação desse irmão (M=4,17), logo seguido pela tristeza

sentida por tudo o que se está a passar (M=3,93). Nestes três itens, as respostas dos pais

aproximam-se ou superam o nível 4, dando conta do elevado sofrimento percebido entre

os outros filhos. Relativamente aos ciúmes, a média das respostas dos pais parece traduzir

um nível pouco expressivo (M=2,33), no entanto, o desvio padrão das respostas dos pais

a este item (DP=1,45) traduzem a existência de vários cenários no seio dos diferentes

núcleos familiares.

Quanto ao rendimento escolar, a média é igualmente inferior a 3 (M=2,71),

traduzindo, entre o grupo de participantes, a perceção de que o desempenho do(s)

outro(s) filho(s) não foi significativamente afetado pela doença do irmão. Refira-se, no

entanto, que, à semelhança do item anterior, também a dispersão das respostas é elevada

(DP=1,41), dando a conhecer vários cenários em termos do impacto que a doença

oncológica parece ter no desempenho escolar dos irmãos.

Itens Média DP Mínimo Máximo

Tristeza por parte dos irmãos 3,93 1,31 1 5

Ciúmes por parte dos irmãos 2,33 1,45 1 5

Preocupação dos irmãos 4,26 1,15 1 5

Diminuição do rendimento escolar dos irmãos 2,71 1,41 1 5

Vontade dos irmãos em colaborar para a melhoria do irmão

doente 4,17 1,07 1 5

Menor disponibilidade da minha parte para atender às

necessidades dos meus outros filhos 3,75 1,41 1 5

Score total 3,52 0,89

Tabela 9- Impacto da doença nos irmãos

Tabela 9- Impacto da doença nos irmãos

49

Saliente-se que, no que toca às respostas destes pais quanto à atenção dada às

necessidades dos outros filhos, a sua apreciação aproxima-se do valor 4 (M=3,75), dando

a conhecer uma perceção de um decréscimo expressivo na disponibilidade tida para estes

filhos.

6. Atividades e recursos para o bem-estar da família

Neste apartado dos resultados, dão-se a conhecer as respostas dos pais às várias

alternativas de intervenção propostas pela Acreditar com vista a ir ao encontro das

necessidades mais prementes destas famílias. Depois de refletirem sobre alguns dos

aspetos mais significativos da sua vivência da doença do filho, e sobre o impacto da mesma

em si e nos diferentes elementos e subsistemas familiares, foi pedido a estes pais que, de

entre as alternativas apresentadas, selecionassem as que na sua ótica, melhor poderão

contribuir para minorar esse impacto e ampliar o equilíbrio e bem-estar destas famílias

no seu todo e em cada um dos seus membros em particular. As propostas de intervenção

surgiram, no questionário, categorizadas em cinco áreas: (i) atividades de bem-estar e

estética; (ii) atividades de tempos livres; (iii) formação; (iv) apoio emocional; e (v)

recursos.

Na tabela 10 são apresentadas as respostas dos pais a esta dimensão do

questionário, dando a conhecer a média da relevância atribuída a cada uma das

alternativas apresentadas, o desvio padrão, bem como os valores mínimo e máximo entre

os quais oscilaram as suas respostas para cada um dos itens.

Categoria Atividade Média DP Mínimo Máximo

Bem-estar e

estética

Sessões de relaxamento 4,15 1,14 1 5

Massagens terapêuticas 4,04 1,20 1 5

Cuidados de estética 3,70 1,23 1 5

Tabela 10- Atividades e recursos

Tabela 10- Atividades e recursos

50

Aquela que se revelou com maior afluência, foi a categoria relativa aos recursos,

nomeadamente o Gabinete de Apoio ao cuidador. De todas as hipóteses de todas as

vertentes, esta foi a mais apontada pelos pais como necessária.

Categoria Atividade Média DP Mínimo Máximo

Atividades de

ocupação de

tempos livres

Atividades para pais 3,65 1,15 1 5

Atividades ao ar livre 3,91 1,07 1 5

Atividades lúdicas para os

irmãos 4,13 1,04 1 5

Colaboração com associações

na área do cancro 4,35 0,90 1 5

Atividades

formativas

Apoios sociais/direitos do

cuidador 4,51 0,87 1 5

Nutrição e alimentação 4,45 0,88 1 5

Preparação para a “alta

médica” 4,47 0,83 1 5

Gestão de stress/momentos

de crise 4,52 0,79 1 5

Brincar e ocupação de tempos

livres 4,33 0,84 2 5

Gestão doméstica 3,95 1,08 1 5

Competências parentais 4,08 0,99 1 5

Integração

profissional/carreira 4,16 0,99 1 5

Apoio emocional

Apoio psicológico individual 4,31 0,99 1 5

Terapia para casal 3,90 1,15 1 5

Terapia familiar 4,04 1,07 1 5

Voluntariado feito por pais de

doentes e sobreviventes 4,21 1,02 1 5

Recursos

Manual sobre oncologia

pediátrica 4,43 0,79 1 5

Fórum na internet com

tópicos de discussão sobre

oncologia pediátrica

4,27 0,88 1 5

Gabinete de Apoio ao

Cuidador 4,49 0,70 1 5

Tabela 10- Atividades e recursos (continuação)

Tabela 10- Atividades e recursos

51

Depois desta categoria, os inquiridos consideram necessárias as atividades

formativas, com uma maior incidência nas sessões de esclarecimento em apoios sociais e

direitos do cuidador.

A terceira categoria com maior índice de resposta foi a categoria do apoio

emocional, nomeadamente o apoio psicológico individual, revelando-se algo também

essencial e necessário.

Em termos gerais, os pais consideram serem estas as principais e melhores

intervenções para o seu caso específico.

Em conversa com alguns pais, aquando o preenchimento dos respetivos

questionários, várias foram as queixas relativamente à falta de informação sobre os

apoios que estão disponíveis, sendo isto visto como uma lacuna bastante preocupante, o

que é justificado pelas hipóteses de intervenção que mais consideram necessárias.

Referem, também, que faz falta um voluntário da Acreditar ao domicílio, pois sentem que,

quando estão ou vivem sozinhos e têm o(s) filho(s) em casa, não conseguem desempenhar

tarefas básicas, mas que se revelam importantes (e.g. ir às compras).

Para cada uma das categorias existia uma resposta aberta, onde os pais puderam

propor outras atividades. Relativamente às atividades de bem-estar, não existiu nenhuma

sugestão. No entanto, nas atividades de ocupação de tempos livres, foram várias as

sugestões, desde atividades que envolvem a música, convívios com outros familiares na

mesma situação, atividades em equipas (e.g. andebol, futebol), natureza (e.g. passeios pela

natureza), retiros espirituais, entre outras.

Quanto às atividades formativas, as sugestões passaram por cuidados básicos e de

higiene, formações nas escolas e cursos de primeiros socorros. Nos recursos, as propostas

feitas pelos pais foram a articulação com a segurança social, centros de saúde e finanças,

de modo a darem seguimento às burocracias necessárias, a alteração à lei das baixas para

cuidadores, o apoio domiciliário e à distância, o imediato apoio emocional aos pais, a

avaliação de famílias carenciadas e posterior apoio e a existência de uma nutricionista em

contexto hospitalar.

De modo a aumentarem a sua participação, num campo também de resposta

aberta, alguns dos participantes deixaram algumas sugestões de iniciativas e ações a

serem desenvolvidas pela Acreditar ou instituições congéneres. São elas um jantar, ações

de formação sobre o tratamento das crianças, pais e colaboradores da associação, ações

que possam aumentar a interação da sociedade para que se acabe com o estigma social,

52

acompanhamento personalizado com cada criança e seus irmãos, apoiar com

estacionamento gratuito quando são necessários tratamentos prolongados no hospital,

criar/gerir grupos de cuidadores com visitas domiciliárias e verificar as necessidades de

alimentação das famílias.

No que diz respeito à vivência dos pais em concreto, e à semelhança daquilo que

outros estudos têm vindo a evidenciar, todo o processo de doença oncológica de um filho

acaba por ser completado com muitos outros constrangimentos que vão surgindo na vida

destes familiares (e.g. abandono das experiências pessoais e profissionais, o isolamento

da família alargada e dos amigos e o comprometimento da relação conjugal).

Neste estudo, e como visto anteriormente, destacam-se algumas necessidades

dentro das categorias traçadas - nas vivências sentidas pelo cuidador, a falta de tempo

para o cuidador cuidar de si e um elevado cansaço físico e emocional; no “suporte social e

familiar”, os participantes sentem ter pouco tempo para a sua vida social; a necessidade

de redistribuição de papéis entre o casal, no que concerne à categoria da “relação

conjugal”; e relativamente aos irmãos, o pouco tempo que os pais dispõem para os

restantes filhos. De acordo com os resultados obtidos, estas são as necessidades mais

comuns em todo o processo da doença. Além destas, aquilo que os pais consideram como

mais urgente e necessário em termos de intervenção/ações está relacionado com a falta

de informação e apoios que sentem. Assim, consideram extremamente útil um gabinete

de apoio ao cuidador e sessões de esclarecimento relativas a apoios sociais e direitos do

cuidador, pois consideram que estas informações não lhes são chegadas corretamente e

como deviam.

53

IV. Discussão dos resultados

Nesta parte da dissertação dá-se lugar ao confronto dos dados recolhidos no

âmbito do estudo empírico desenvolvido com a revisão e síntese da literatura

apresentadas num primeiro momento deste trabalho. O objetivo será averiguar em que

medida as evidências recolhidas se aproximam (ou não) do que outros estudiosos da área

têm vindo a partilhar, trazer novas “luzes” à compreensão dos fenómenos em estudo, bem

como suportar o desenho de respostas ajustadas às reais necessidades destas famílias.

Tal como referido pela literatura e confirmado pelos resultados do presente

estudo, a doença oncológica em crianças e adolescentes é um acontecimento não

normativo, implicando inúmeras alterações em várias esferas do funcionamento

individual e familiar. Segundo vários autores, a doença oncológica é desencadeadora de

uma elevada sobrecarga psicossocial, associada a acentuado desgaste emocional e

económico, potenciadores de um desequilíbrio que pode, muitas vezes, culminar na

destruturação familiar (Marques, 2017; Hanson, 2005; Pedro, 2009; S. Silva, et al., 2002).

Revelam-se, como referido na teoria, que o cansaço emocional e o desgaste físico são

acentuados em todo decorrer da situação, assim como as dificuldades económicas, que se

revelam uma dificuldade acrescida.

Como referido em estudos de Araújo (2011), Gomes e colaboradores (2004) e Silva

(2001), para os pais, o confronto com o diagnóstico de um cancro num filho é gerador de

um acentuado sofrimento psicológico. A esta experiência associa-se uma panóplia de

emoções que dá lugar a um acentuado desgaste físico emocional, os quais são transversais

a todo o processo da doença (como comprovam os dados obtidos, sendo o “apoio

psicológico individual” uma necessidade apontada pelos participantes).

Ao contrário daquilo que a alguns autores afirmam (Pimenta, 2013;

Redondeiro, 2003; S. Silva, et al., 2002; Tavares, 2008), entre os pais que participaram

neste estudo a culpa não parece ser um sentimento dominante. Quanto à aceitação da

doença oncológica do filho, as respostas destes pais dão a conhecer um grupo que oscila

entre a aceitação e uma intensa dificuldade em integrar o diagnóstico.

Relativamente à vivência destes pais, uma das que parece inspirar atenção

acrescida, em termos de suporte, prende-se com a falta de tempo para si próprios. Este

pouco investimento no auto-cuidado, decorrente da forte centração no filho doente e nas

tentativas de minorar o seu sofrimento, bem como de dar resposta às outras inúmeras

54

solicitações que este processo coloca (e.g. dar assistência aos outros filhos, gerir a vida

doméstica, dar resposta às solicitações profissionais, se existentes…) tem sido também

descrito por outros autores (e.g., Machado, 2014; Mano, 2017; Melo, 2017; Pimenta, 2013;

Redondeiro, 2003; Tavares, 2008), e são descritos como associados ao acentuado

desgaste físico e cansaço sentidos pelos pais, pois acabam por se esquecer das suas

necessidades e do seu bem-estar, respondendo apenas àquilo que os filhos precisam,

sendo algo justificado, mais uma vez, nestes dados. Os cuidadores acabam por se privar

de muitas atividades de lazer e, neste caso, da vida social, para se dedicarem inteiramente

ao filho doente. Esta trata-se de uma necessidade a ter em conta, pois o relacionamento

com os amigos e/em outros contextos revela-se, muitas vezes, determinante para o bem-

estar psicológico e emocional.

Quanto à adaptação à doença do filho e ao sentido de competência para assumir o

seu cuidado e prestar o apoio emocional necessário, os resultados do presente estudo

traduzem um discurso otimista e auto-confiante, nem sempre coincidente com a literatura

na área (Rowland & Holland, 1990; Pimenta, 2013; Redondeiro, 2003; Tavares, 2008).

O cenário experiencial traçado por estes pais é também bastante positivo no que

toca à adaptação ao contexto hospitalar e à comunicação com a equipa de cuidados. Em

geral, estes dizem sentir-se integrados e envolvidos nos cuidados e tomadas de decisão

relativamente ao quadro clínico do filho, e como tendo uma boa relação com os

profissionais responsáveis pelo acompanhamento do seu filho. Estes dados vão ao

encontro dos estudos de Pimenta (2013) e Machado (2014) que relatam a relevância que

a abertura, confiança e a “aliança” estabelecida com a equipa de cuidados teve no seu

processo de confronto com a doença, na manutenção do seu otimismo e esperança em

relação à superação da doença, bem como no processo de adaptação à vida hospitalar.

Os dados dão também a conhecer a presença de dificuldades financeiras entre

algumas destas famílias, no seio das quais se vivem situações de desemprego (em 16,1%

dos casos), ou com atividades não remuneradas (3,9%). Entre 37,2% destes pais, foi

necessário abandonar os seus projetos profissionais para poder acompanhar de perto o

filho doente. Atendendo às despesas acrescidas que geralmente estes processos

encerram, e tendo em conta o menor orçamento familiar decorrente da interrupção da

atividade profissional de um dos pais, desemprego ou baixa médica, geralmente por um

período prolongado, esta dimensão financeira representou um stressor acrescido para

várias famílias. As mesmas dificuldades têm vindo a ser enfatizadas por vários outros

55

autores da área (Marques, 2017; Araújo, 2011; Correia, Teixeira & Marques; 2005;

Damião & Angelo 2001; Redondeiro, 2003) que referem que nem sempre o cenário é o da

perda de emprego e rendimentos.

Adicionalmente, muitos destes pais (n=128) destes pais dizem ter abandonado

alguns projetos pessoais (como ter outro filho, viajar, fazer atividade física) para poderem

estar “inteiros” no cuidado a este filho, sendo estes números tradutores do elevado

comprometimento que a doença oncológica de um filho acarreta na vida destes pais,

designadamente ao nível do auto-cuidado e assistência dada a outros elementos e

subsistemas familiares (Mano, 2017; Machado, 2014; Monteiro, 2018; Pedro, 2009; S.

Silva, et al., 2002). Entre estes subsistemas, o casal é tido como um dos mais “sacrificados”

(e.g., Machado, 2014; Pimenta, 2013; Steffen & Castoldi, 2006) verificando-se, entre o

grupo estudado um cenário um pouco distinto, tendo as respostas dos pais revelado

algum impacto na relação, designadamente a falta de tempo para o casal e a necessidade

de redistribuir papéis entre ambos, mas que sem que tal afetasse negativamente a

unidade do casal. À semelhança do que referem outros autores da área, vários destes

casais conseguem resolver as tensões, conflitos e mudanças que vão sendo colocadas ao

longo do processo, desenvolvendo, nalguns casos, novas formas de comunicar entre si,

novos “espaços” e “tempos” para o casal (e.g., Marques, 2017; Melo, 2017; S. Silva, et al.,

2002), sendo que os ajustamentos ocorridos no seio do casal - como descrevem S. Silva e

colaboradores (2002) -, resultam da tomada de consciência, de que juntos conseguem

assegurar uma maior estabilidade de todo o(s) (sub)sistema(s) familiar(es) e encarar

melhor a doença do filho. Tal como a literatura também refere, muito embora o primeiro

impacto e os tempos iniciais pós o confronto com o diagnóstico sejam particularmente

desestruturantes, em termos emocionais e ao nível de toda a dinâmica e funcionamento

familiar (Mano, 2017; Monteiro, 2018; Patistea, 2005), a tendência é para que

gradualmente o equilíbrio seja retomado e que a “normalidade possível” seja resgatada

nas suas vidas.

Os dados do presente estudo parecem também apontar para a proximidade de

outras evidências mais recentemente recolhidas na área no sentido em que também elas

apontam para um cenário em que, apesar de todo o transtorno causado pela doença, no

cômputo geral, as reflexões dos pais em torno da sua experiência são positivas e otimistas,

tornando-se resilientes (Castro, 2009; Cadell, Kennedy & Hemsworth, 2012; Jones, 2012).

No que toca especificamente aos pais, alguns deles parecem protagonizar um processo de

56

grande evolução e crescimento, revelando bom indicadores de adaptação e bom

funcionamento psicossocial.

No que se refere ao suporte dado a estas famílias, o apoio dado à ventilação e

integração de emoções menos positivas tende a atenuar o impacto negativo desta

experiência, o ressignificar da mesma e/ ou do próprio sentido da vida e respetivas

prioridades. No que concerne à disponibilidade da família para ajudar, assim como ao

afeto da mesma, no estudo em concreto, a maioria das famílias afirmam senti-lo,

revelando que, muitas vezes, estes acontecimentos não normativos acabam por criar uma

maior coesão nas famílias, facilitando o confronto com a realidade a que a doença remete.

No entanto, as famílias inquiridas sentem que, no geral, não têm tempo para atividades

com a família alargada, o que pode, muitas vezes, romper laços familiares, como referido

na literatura.

Nestes processos, Nascimento (2003) - de certa forma corroborando os dados

obtidos no presente estudo -, refere que a experiência e apoio de outros que passaram por

um processo análogo assumem também grande importância para estes pais. Um

indicador dessa relevância são as respostas dos pais às propostas de apoio oferecidas pela

Acreditar, entre as quais os pais identificam de forma expressiva a necessidade de grupos

de apoio entre pais, bem como a existência de voluntariado feito por pais de doentes e

sobreviventes.

No questionário apresentado, os pais mostraram também um interesse especial

pela disponibilização de recursos como um Gabinete de Apoio ao Cuidador, manuais sobre

oncologia pediátrica e a oferta de apoio psicológico individual.

Muitos dos desafios apontados pela literatura - como a necessidade de informação

sobre a doença, a capacidade de encontrar a melhor forma de comunicar aspetos da

doença à criança, a importância de manter uma rede social de suporte, entre tantas outras

(Silva-Rodrigues, Pan, Sposito, Alvarenga & Nascimento, 2016; Mano, 2017) – podem ser

colmatados por algumas das atividades elencadas pela Acreditar no questionário e

igualmente valorizadas pelos pais como potenciais respostas às necessidades e

dificuldades identificadas na primeira parte do questionário.

De acordo com Van Dongen-Melman e Sanders-Woudstra (1986) referenciados

por Araújo (2011):

“(…) se para a criança o diagnóstico de cancro pode significar viver com uma

doença de risco e lidar com a potencial ideia de morte, para a sua família

57

significará viver com uma criança com uma doença grave e, ao mesmo

tempo, conviver com o medo de perder um dos elementos da família” (p.73).

58

V. Considerações finais

A comunidade científica tem demonstrado curiosidade em compreender aquelas

que são as mudanças e alterações vivenciadas aquando uma doença oncológica numa

criança.

Através da literatura, foi possível enquadrar teoricamente as principais

necessidades apontadas a estas famílias. Por se tratar de algo crónico, a doença vai gerar

adaptações, responsabilidades e restruturações a nível pessoal e familiar. A verdade é que

as mudanças inesperadas implicam uma maior probabilidade de disfunção familiar,

dando origem a crises que geram stresse (Relvas, 2004). Tal como refere a autora, os

problemas não são definidos através do seu carácter mais ou menos agradável, mas sim

pelo seu carácter de mudança (Relvas, 2004).

Através deste estudo empírico foram identificadas algumas das principais

necessidades sentidas pelos participantes, que se revelaram, maioritariamente, mães de

crianças e adolescentes com doença oncológica. Os resultados encontrados revelam

também algumas pistas para reflexão, como é o caso das vivências dos irmãos saudáveis.

Tal como referido anteriormente, a forma como a família enfrenta todas estas

vivências dependem de vários fatores. O mais importante para o sucesso é que exista uma

readequação familiar onde todos os membros possam desempenhar tarefas e assumir

algumas funções e papéis de modo a contribuir para a harmonia familiar, o que implica a

descoberta de novas estratégias e processos adaptativos que sejam rápidos e em curtos

períodos de tempo (S. Silva et. al., 2002).

Quando confrontadas com o diagnóstico de uma doença oncológica, as famílias

aprendem a saber lidar com a incerteza face ao futuro, mas, ao mesmo tempo, com a

esperança (Santos, 2006). Se a família não se conseguir ajustar à situação da doença

mantendo o equilíbrio, vão ser necessários outros fatores mediadores que facilitem essa

adaptação, como é o caso das instituições como a Acreditar e apoio social (Teixeira, 2012).

Uma maior coesão familiar gera um maior nível de compreensão, comunicação,

partilha e, consequentemente, recuperação. Pois, desta forma, os membros da família

percebem que juntos podem vencer a doença caso se mantenham unidos, protegidos e

seguros, acreditando que é possível. Isto permite, também, um maior nível de

comunicação com os outros sistemas onde estão envolvidos, facilitando todo o processo

59

(Gomes et. al., 2004), o que significa que os laços familiares previnem a destruturação e

desintegração da família (Hanson, 2005).

Por outro lado, existem aquelas famílias que já manifestavam problemas antes do

aparecimento da doença, o que torna a adaptação mais difícil. O desencadear da doença

acaba por sobrecarregar estas famílias, ativando maiores níveis de stresse. O que pode

acontecer é estas famílias se isolarem, criando barreiras que as impeçam de comunicar

com apoios existentes, que podem ser uma retaguarda e ajuda no cuidado à

criança/adolescente doente (Silva, 2001).

Profissionais da área da psicologia e educação social acreditam que é necessário

intervir junto dos pais de modo a que estes possam “ventilar as emoções” e promover o

suporte social, percebendo aquilo que os inquieta (tendo sido isto também apontado

pelos participantes do presente estudo). Referem que o importante é também tentar dar

resposta às questões adaptativas que têm. Tendo em conta a exaustão emocional que

sentem, é normal que não entendam todas as informações médicas prestadas. Por isso, os

profissionais de saúde devem fazê-los sentir-se integrados em todo o processo de cura e

mostrar disponibilidade para responder a todas as questões que possam surgir.

Em vários casos, como referido na literatura, estas fragilidades acabam por fazer

com que as famílias adotem estratégias de coping adaptativas e, integrando toda a

experiência menos positiva (o cancro do filho) em experiências de superação e

crescimento pessoal (Castro, 2009; Delella & Araújo, 2002; Freire et. al., 2015; Jones,

2012; Kazak et al., 2003; Machado, 2014; Teles & Valle, 2009).

Torna-se crucial perceber o impacto que a doença tem nos cuidadores, sobretudo

perceber as necessidades e dificuldades que estes sentem, tendo eles a experiência

subjetiva e direta com a doença. Só desta forma é que é possível planear e implementar

estratégias que vão ao encontro destas necessidades.

Algumas sugestões de investigação que surgem deste estudo, passam pela

situação/impacto da doença na família alargada e nos irmãos saudáveis. A família

alargada tem um papel crucial em todo o processo, e não existem estudos sobre a mesma

na área da oncologia pediátrica. Quando não existe este tipo de apoio, apoiam-se em pais

que passam pela mesma situação, acabando estes “amigos de caminhada” por se tornarem

família, muitas vezes. Criam ligações tão fortes que chega a existir esta denominação. Por

outro lado, existem famílias que sempre tiveram relação, mas acabam por se afastar

60

devido à distância forçada pelos tratamentos, sendo este um fator a ter em conta: qual o

impacto desse acontecimento na vida dos familiares, cuidadores e criança doente?

Relativamente aos irmãos, é importante perceber que os irmãos saudáveis

precisam de apoio não só no momento do diagnóstico, mas em todo o processo, pois eles

não sofrem apenas com a doença, acabam por sofrer com a ausência dos pais e falta de

atenção dos mesmos (Azeredo, Amado, Silva, Marques & Mendes, 2004; Silva, Andrade,

Barbosa, Hoffmann, & Macedoal, 2009).

É dentro da relação de irmãos que se aprende a dividir, a partilhar, a competir e a

comprometer. E esta igualdade acaba por ser posta em causa quando um dos membros

necessita de mais atenção e cuidados especiais, como acontece na oncologia. Uma das

soluções possíveis nestes casos, tal como já referido, é envolver os irmãos saudáveis,

transmitindo-lhes conhecimento e informação sobre a doença (Brown-Hellsten, 2006).

Caso os pais permitam o envolvimento do irmão nos cuidados a prestar à criança doente,

este não se vai sentir tão excluído, o que acaba por permitir uma melhor compreensão da

situação (Silva, Pires, Gonçalves & Moura, 2002).

No que concerne às limitações do estudo, estas estiveram relacionadas com a

recolha e base de dados. Tendo sido a base de dados já criada anteriormente, à medida

que a análise ia sendo feita, foram encontradas algumas lacunas (e.g. espaço para a

variável “habilitações literárias dos pais” ou “idade dos irmãos”).

Por fim, é necessário ter em conta que, na segunda fase, todos os dados foram

recolhidos na zona Norte, sendo esta também uma limitação, pois não permite uma

generalização.

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73

Anexos

74

Anexo I

75

76

77

78

79

80

Anexo II

81

Anexo III

INFORMAÇÃO AO PARTICIPANTE

O presente estudo, intitulado ““Vivências dos pais no curso da doença oncológica de um

filho” corresponde a uma dissertação de mestrado da autoria de Ana Cláudia dos Santos Alves,

a realizar no Instituto de Educação da Universidade do Minho. O estudo faz parte de um

projeto de investigação promovido pela Acreditar com o título “Cuidar dos Cuidadores”.

Este estudo será realizado no Centro Hospitalar Universitário de S. João e no IPO do Porto

e conta com a participação de pais/mães de crianças e adolescentes com cancro. O objetivo

principal é conhecer mais aprofundadamente o impacto da doença na família (em especial nos

pais e irmãos) e quais, na opinião dos pais, poderão ser as atividades a promover pela

Acreditar no sentido de ajudar estas famílias a enfrentar as dificuldades e necessidades

vividas durante este processo. Para isso será aplicado o “Questionário do Impacto da Doença

Oncológica da Criança na Família” que demora cerca de 20 minutos a preencher.

Ao colaborar com este estudo poderá ajudar a Acreditar a conhecer melhor as

dificuldades, preocupações e necessidades vividas ao longo do curso da doença, e a

desenvolver atividades que possam apoiar estas famílias.

A participação no estudo é voluntária. Assim, tem o direito de recusar participar, sem que

isso possa prejudicar a assistência que lhe for prestada. Todas respostas são anónimas e

confidenciais. O estudo foi previamente aprovado pela Comissão de Ética deste hospital.

A investigadora principal

_________________________________

Ana Cláudia dos Santos Alves (Contacto: ana.alves.1996@hotmail.com )

82

Anexo IV

QUESTIONÁRIO – CUIDAR DE QUEM CUIDA

O presente questionário surge no âmbito do projeto “Dreaming with survivors”, desenvolvido pela

Acreditar, que tem como objetivo dar voz aos sobreviventes de cancro infantil. Uma das principais

preocupações destes sobreviventes tem que ver com o cuidar de quem cuida, em particular dos pais.

Assim, este estudo pretende avaliar o modo como os pais/cuidadores vivem a doença da

criança/adolescente, de forma a que a Acreditar possa apoiar cada vez melhor estas famílias.

Os dados deste estudo são anónimos e confidenciais, não existindo respostas certas nem erradas. O

mais importante é que seja sincero/a nas suas respostas. Contamos com a sua colaboração!

Data:_____/______/_____

I DADOS SOCIO DEMOGRÁFICOS

Nesta primeira parte, pedimos-lhe que nos forneça alguns dados sobre si e a sua família.

1. Membro da família que preenche o questionário? Pai Mãe Outro:___________

2. Quem assume por mais tempo o acompanhamento da criança/adolescente durante o tratamento?

Pai Mãe Outro:__________________

3. Quem mora com a criança/adolescente?

4. Distrito de residência:________________________________________

5. Distrito de residência permanente do agregado familiar: ______________________________

6. Vive em alguma casa de acolhimento (como a Acreditar) ou está, neste momento, em casa de algum

familiar? Sim Não

7. Ano de nascimento da criança/adolescente: _____________________________________________

8. Data de diagnóstico da criança/adolescente (Mês-Ano): ________-___________

9. Qual é o diagnóstico? _______________________________

Parentesco Idade Escolaridade Estado civil Profissão

83

10. Fase em que se encontra atualmente:

Diagnóstico Tratamento Vigilância/Manutenção Alta Recaída

10.1 Se respondeu Alta na pergunta anterior, indique-nos há quanto tempo: ________

11. Qual a sua situação profissional?

a) Com ocupação não remunerada (por exemplo, estudante, doméstica, etc.)

b) Desempregado(a)

c) Empregado(a) por conta de outrem no setor privado

d) Empregado(a) por conta de outrem no setor público

e) Empregado(a) por conta própria

f) Reformado(a)

g) Outro ____________________________________________________________

12. No caso de existir outro cuidador da criança/adolescente (Pai, Mãe, Avó, Outro…), qual é a sua

situação profissional?

a) Empregado(a)

b) Desempregado(a)

II VIVÊNCIA DA DOENÇA PELO CUIDADOR

Numa escala de 1 (discordo totalmente) a 5 (concordo totalmente), até que ponto as seguintes

afirmações estão de acordo com as suas vivências.

SINTO… 1 2 3 4 5

11. … que sou capaz de manter o otimismo/esperança

12. … que sei lidar com o comportamento e reações do meu filho/a (por exemplo:

medo/ansiedade, dor, efeitos secundários, falta de colaboração…)

13. … sou capaz de assegurar alguns cuidados específicos do meu filho (exemplo:

mudar um penso, fazer a manutenção do cateter…)

14. … que sou capaz de resolver os desafios que a doença trouxe para a minha família

(por exemplo: dividir a atenção com os outros filhos, conciliar a vida em casa com o

hospital…)

15. … que, apesar das dificuldades, consigo viver experiências positivas.

16. … que não consigo aceitar o facto de a doença ter atingido o meu filho/a

17. … culpa pelo facto do meu filho/a estar doente

18. … desgaste emocional (por exemplo: depressão, ansiedade….)

19. … tenho uma relação muito próxima e aberta com os profissionais de saúde

20. … desgaste físico/cansaço

21. …que sou capaz de dar o apoio emocional necessário ao meu filho/a

22. … que tenho tempo para mim próprio/a.

23. … que os outros se esquecem das minhas necessidades

24. …que sou envolvido/a pela equipa médica nas decisões importantes em relação ao

meu filho/a

84

25. … que tenho a informação necessária sobre a doença do meu filho/a e o processo

de tratamento

26. … compreendo a informação que me tem sido disponibilizada sobre a doença do

meu filho/a

27. … que as questões económicas são uma dificuldade acrescida ao meu bem-estar

28. … que tenho de abandonar os meus projetos pessoais para cuidar do meu filho/a

(exemplo: ter mais um filho, viajar, fazer atividade física…)

29. … que tenho de abandonar os meus projetos profissionais para cuidar do meu

filho/a.

III SUPORTE FAMILIAR E SOCIAL

Focando-se agora no apoio familiar e social diga, por favor, numa escala de 1 (discordo totalmente) a

5 (concordo totalmente), até que ponto as seguintes afirmações estão de acordo com a sua vivência.

SINTO… 1 2 3 4 5

30. … o afastamento dos meus amigos

31. … ter pouco tempo para a minha vida social (sair, estar com os amigos, ir ao

cinema…)

32. … disponibilidade da minha família para ajudar

33. … o afeto da minha família

34. … ter pouco tempo para estar com a minha família alargada

35. … que estou isolado/a e sem apoio das pessoas mais próximas

36. … falta de alguém verdadeiramente próximo com quem desabafar

37. … prazer nas atividades com a minha família alargada

38. … que sou capaz falar abertamente da doença à minha família e aos meus amigos

39. … respeito da minha família pelos meus sentimentos

IV A RELAÇÃO CONJUGAL

Pensando sobre a relação que mantém com o seu companheiro/a preencha, numa escala de 1

(discordo totalmente) a 5 (concordo totalmente), até que ponto as seguintes informações estão de

acordo com a sua vivência. No caso de não ter uma relação conjugal, deve escolher a opção “Não

aplicável” (NA).

Sinto/Senti 1 2 3 4 5 NA*

40. … necessidade de uma redistribuição de papéis entre o casal

41. … que a minha relação conjugal foi prejudicada

42. …falta de tempo para o casal (para “namorar”, para momentos

sozinhos…)

43. … dificuldades de comunicação com o meu companheiro/a (por exemplo:

na expressão das emoções, na forma como encaramos a doença…)

44. …dificuldades em encontrar consenso nas tomadas de decisão do que é

melhor para o nosso filho/a

85

V IMPACTO DA DOENÇA NOS IRMÃOS

Se tem mais filhos, diga, por favor, numa escala de 1 (discordo totalmente) a 5 (concordo totalmente),

até que ponto as seguintes afirmações estão de acordo com a vivência dos irmãos. Caso não tenha

mais filhos deve escolher a opção “Não aplicável” (NA).

45. Nº de irmãos: _____________

46. Idades dos irmãos: ___________

VI ATIVIDADES E RECURSOS PARA O BEM-ESTAR DA FAMÍLIA

Mediante a reflexão que fez anteriormente sobre a sua vivência de todo este processo, quais acha que

poderão ser as atividades e recursos a disponibilizar pela Acreditar (ou outras associações de apoio

aos pais/famílias) para o/a ajudar a enfrentar os desafios colocados pela doença. Pedimos-lhes

novamente para responder numa escala de 1 (discordo totalmente) a 5 (concordo totalmente).

1 2 3 4 5

Atividades de

bem-estar e

estética

53. Sessões de relaxamento e meditação

54. Massagens terapêuticas

55. Cuidados de estética (ex. cabeleireiro)

56. Outras atividades que queira sugerir:

Atividades de

ocupação de

tempos livres

57. Atividades para pais (música, expressão plástica, teatro,

cinema…)

58. Atividades ao ar livre (passeios pela cidade, piqueniques,

etc.)

59. Atividades lúdicas para os irmãos (campos de férias, etc.)

60. Colaboração com associações na área do cancro

(organização de eventos, defesa dos direitos das famílias)

61. Outras atividades que queira sugerir:

Atividades

formativas

Sessões de esclarecimento/formação sobre:

62. Apoios sociais/direitos do cuidador

63. Nutrição e alimentação

64. Preparação para a “alta médica”

65. Gestão de stresse/momentos de crise

66. Brincar e ocupação de tempos livres

67. Gestão doméstica

68. Competências parentais

69. Integração profissional/Carreira

70. Outras atividades que queira sugerir:

Sinto 1 2 3 4 5 NA*

47. … tristeza da parte do(s) irmão(s)

48. … ciúmes da parte do(s) irmão(s)

49. … preocupação do(s) irmão(s)

50. … uma diminuição do rendimento escolar do(s) irmão(s)

51. … vontade do(s) irmão(s) em colaborar para a melhoria do irmão

doente

52. … menor disponibilidade da minha parte para atender às

necessidades do(s) meu(s) outro(s) filho(s)

86

Atividades de

apoio

emocional

71. Apoio psicológico individual

72. Terapia para casal

73. Terapia familiar

74. Voluntariado feito por pais de doentes e sobreviventes

75. Grupo de apoio entre pais

76. Grupo de apoio para crianças e jovens

77. Outras atividades que queira sugerir:

Recursos

78. Manual sobre oncologia pediátrica (ex. informações sobre a

doença, estratégias de gestão emocional, apoios existentes)

79. Fórum na internet com tópicos de discussão sobre

oncologia pediátrica (ex. informações sobre a doença,

estratégias de gestão emocional, apoios existentes)

80. Gabinete de Apoio ao Cuidador (um local específico onde

pode partilhar e encontrar respostas para as suas

necessidades)

81. Outros recursos que queira sugerir:

De maneira a aumentar o seu nível de participação nas atividades atrás mencionadas, em que

condições acha que devem ser realizadas? Pode selecionar uma ou mais opções:

82. Realização das atividades no hospital

83. Realização das atividades fora do hospital (em local próximo)

84. Realização das atividades próximo do local de residência

85. Durante a semana Ao fim de semana

86. Presencial À distância

87. Só com pais/famílias com a mesma vivência Outros públicos

88. Atividades gratuitas

89. Ter alguém para cuidar da criança/adolescente e irmãos enquanto os pais realizam as atividades

90. Ter transporte gratuito

91. Que outras ações e iniciativas a Acreditar (ou outras associações ligadas à oncologia pediátrica)

devem realizar para aumentar o bem-estar das famílias?

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MUITO OBRIGADO PELA COLABORAÇÃO!