iracema salatiel barbosa de alencar - ufpr · foto: iracema salatiel setembro/1998 sÃo paulo-...

Iracema Salatiel Barbosa de Alencar

BUSCA NACIONAL DE DOADOR VOLUNTÁRIO DE MEDULA ÓSSEA

ATUALIZAÇÃO DE DADOS

VI Curso de Conscientização Sobre Doação de Medula Óssea29 de abril de 2008

HEMEPAR-LIGH-UFPR

• Histórico do REDOME - 1º da América Latina

• Atualização dos Dados

• SISTEMA SISTEMA -- H L AH L A (antígenos leucocitárioshumanos) – marcador genético importante nos tranplantes de células tronco hematopoéticas(TCTH),determinando uma maior ou menor aceitação do enxerto;

Sistema polimórfico - HLAHLA-- Classe I (A,B,C) e Classe I (A,B,C) e HLA Classe II ( DRB1* e DQB1HLA Classe II ( DRB1* e DQB1*)

Pacientes com patologias tais como Leucemias Agudas, Leucemia Mielóide Crônica,Anemia Aplástica ( falta de produção de células sanguíneas), Síndromes de Imunodeficiência ...

QUEM PRECISA DE UM DOADOR DE MEDULA ÓSSEA

Irmão HLA idênticoBusca Extendida na FamíliaRegistros de Doadores Voluntários(18 – 55 anos//saudável)

ONDE ENCONTRAR ESTE DOADOR

Lei Mendel – herança genética: 25 % de chance de um irmão ( mesmos pais) ser compatível (HLA), podendo aumentar para 35 % em famílias mais numerosas

180.000.000 hab

HLA- ETNIA - DIVERSIDADE GENÉTICA

Dr. José Roberto Feresin Moraes

Foto: Iracema Salatiel

Setembro/1998

SÃO PAULO- Fundação PRO-SANGUE1993-1998

Um pouco mais de 4.000 doadores

INCAINCA

MSMS

Legislação Brasileira-Regulamentação TCTH 1999-2000-2004-2006

•• Pagamento pelos procedimentos;Pagamento pelos procedimentos;

•• CritCritéérios para a busca nacional/ internacional;rios para a busca nacional/ internacional;

••Responsabilidades;Responsabilidades;

•• Gerenciamento do INCA (TGerenciamento do INCA (Téécnica) e Fundacnica) e Fundaçção ão Ary Ary FrauzinoFrauzino (Financeiro)(Financeiro)

Art. 7º Pesquisa Internacional somente após ser feita no REDOME e no RENACORD.

PORTARIA N º 2480/GM Em 17 de novembrode 2004.

Art. 10. Cadastro único / REREME cujo acesso aotransplante deve seguir os Critérios de Priorização:

Grau de urgência,doença,possibibilidade de cura, tempo de entrada

ENTRADA DA MÍDIA -2000 – ABORDAGEM NA NOVELA “ LAÇOS DE FAMÍLIA” TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA

2000-2003 – APRENDIZADO – 1ª. FASE ENVOLVENDO MAIS TRANSPLANTE COM DOADOR DO EXTERIOR;

2004- 2007 – MAIS LABORATÓRIOS E CENTROS DE TRANSPLANTES NÃO APARENTADOS + AUMENTO DE DOADORES DE MO ( 2006-2007) + TX COM DOADOR BRASIL;

EVOLUÇÃO

INCLUSÃO DO DOADOR

HEMOCENTROHEMOCENTRO

LABORATLABORATÓÓRIOS DE HISTOCOMPATIBILIDADE RIOS DE HISTOCOMPATIBILIDADE

REDOMEREDOME--NETNET

REDOME

S

INCLUSÃO DO PACIENTE

MMÉÉDICODICO

REREMEREREME--NETNET

CENTROS DE TRANSPLANTES APARENTADOS E CENTROS DE TRANSPLANTES APARENTADOS E NÃO APARENTADOSNÃO APARENTADOS-- AVALIADORES AVALIADORES

INCAINCA

REDOME x REREME

S

BUSCA - SISMATCH

2006 -DESENVOLVIMENTO DO SISTEMA DE ENTRADA DOS DOADORES- REDOME-NET -DATA-SUS COM O APOIO DO INCA

REREME-NET – DATA-INCA

SISMATCH- DATA-INCA COM O APOIO DA EQUIPE TÉCNICA DE HISTOCOMPATIBILIDADE

TECNOLOGIA DA INFORMAÇÃO

FEV/06 - IMPLANTAÇÃO DO REREME-NET

DIVISÃO DE INFORMÁTICA DO INCA

REREME

CRUZAMENTO DE DADOS DO PACIENTE( REREME-NET ) E DOADOR ( REDOME-NET)

ESFORÇO DE EQUIPES MULTIDISCIPLINARES ENVOLVIDAS COM O PACIENTE E O DOADOR

APOIO POLÍTICO IMPORTANTE AO PROJETO

MS- 2000/2007

PARTICIPAÇÃO ATIVA DO INCA NAS CAMPANHAS COM PARCERIAS IMPORTANTES DE EMPRESAS DE PORTE

COORDENAR E ORGANIZAR TODO O FLUXO DE INFORMAÇOE ENVOLVENDO:

• O PACIENTE ( INFORMAR AO MÉDICO/ATENDER AS PRIORIDADES DOS CENTROS DE TRANSPLANTES/ AGILIZAR A BUSCA/ ORIENTAR AS FAMÍLIAS QUANDO NECESSÁRIO);

• O DOADOR ( HEMOCENTROS PARA CONTACTAR DOADOR PARA AMOSTRA CONFIRMATÓRIA/ CONTACTAR OS LABORATÓRIOS COBRANDO RESULTADOS DE EXAMES DE POTENCIAIS DOADORES)

•VALIDAÇÃO DO SISTEMA DE INFORMATIZAÇÃO;

• PREPARAÇÃO DA DOCUMENTAÇÃO ANVISA

QUAL O NOSSO PAPEL NA BUSCA? QUAL O NOSSO PAPEL NA BUSCA?

1ª. FASE :PACIENTE COMPATÍVEL COM O DOADOR (MATCH 6X6 - HLA- A,B e DRB1- baixa resolução

2ª. FASE : Classe II de ALTA RESOLUÇÃO COMPATÍVEL

3ª. FASE : TESTE CONFIRMATÓRIO – REPETIÇÃO DO HLA DOPACIENTE E DOADOR

PACIENTE FICA NA SITUAÇÃO DE AGUARDANDO TX

BUSCA DE UM DOADOR

POR QUE A DEMORA EM FINALIZAR O PAR (PACIENTE+DOADOR)?

TRABALHO DA PSICÓLOGA E ASSISTENTE SOCIALDA EQUIPE

RECEPTIVIDADE DO DOADOR/- TEMPO BASTANTE LONGO

• DOADOR SEM CONTATO – PAPEL DO HEMOCENTRO

NÃO BASTA CAPTAR DOADORES.

A TIPIFICAÇÃO HLAHLA DEVE SER FEITA DE FORMA RÁPIDA PARA QUE DE FATO ESSE DOADOR SEJA UMA REALIDADE PARA O REGISTRO.

QUANTO TEMPO NA REALIZAÇÃO DE HR e AMOSTRA P/ CT

0

9

18

27

36

45

54

63

72

81

90

2004 2005 2006 2007 2008

35

DIASCLASSE II- HR

AMOSTRA PARA CT

TRABALHO JUNTO AOS LAB(S) E HEMOCENTROS

BUSCAR O MELHOR DOADOR – HLA MAIS COMPATÍVELTESTE CONFIRMATÓRIO

MAIS DOADORES SERÃO CONVOCADOS EXIGINDO + AGILIDADE NO

PROCESSO

BUSCA NACIONAL : REDOME E BRASILCORD

BUSCA INTERNACIONAL ( NMDP/CRIR/NYBC)Custo Médio de $ 31,000 valor corresponde ao processo da busca e não ao transplante

SEM DOADOR

BUSCA DE DOADOR NÃO APARENTADO

REREME

DADOS ATUALIZADOS DA BUSCA NACIONAL

2000-2007

N = 556.416 DOADOES (DEZ/ 2007)N = 556.416 DOADOES (DEZ/ 2007)

DOADORES VOLUNTÁRIOS DE MEDULA ÓSSEA

0

70.000

140.000

210.000

280.000

350.000

420.000

490.000

560.000

630.000

to 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008

35

74.664

N = 556.416 DOADORES (DEZ 2007)N = 556.416 DOADORES (DEZ 2007)

IDADE83,5 % - 18-45 anos2% > 55 anos14,5% - 45- 55 anos

Feminino - 54,4%Masculino - 45,6%

REDOME- NET ENDEREÇO RESIDENCIAL – 2006-2007

0

20000

40000

60000

80000

100000

SP MG PR RJ RS ES SC NO NE COE SEMIDENT

N = 4 2 1.1 5 0

NE=25.567 –6%

DOADORES QUE FIZERAM A DOAÇÃO(UF):

SP=50 ES-3PR=31 GO-1RJ=31 MS-1MG=14 PA-1SC=7 PE-1RS=6 SEM ID-13

N = 159

REDOME- NET ENDEREÇO RESIDENCIAL

20082008

0

700

1400

2100

2800

3500

4200

4900

5600

6300

7000

AL CE PI BA PE RN SE PB MA

N = 74.664 DOADORESN = 74.664 DOADORES

NE – 13.382 - 18 %

DOADORES VOLUNTÁRIOS DE MEDULA ÓSSEA N= 556.416

3.215 = 0,6%

23.957 = 4,3%

20.943 = 3,7 %

300.087 = 54%

208.214 = 37,4 % CONCENTRAÇÃO DE

LABORATÓRIOS SUL/SUD

REREME

2000 - 2007

0

90

180

270

360

450

540

630

720

810

900

até1999

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007

> 50 % < 18 anos~ 60 % - masculino

N=786

N = 4.988 Pacientes

> 80 % LMC /LLA/LMA/AAS/AF / SMD

REREME

SCUP - 51%

Mo (SP-9,6 % ) = 49 %

N= 505 (Brasil E Exterior)

TCTH – FONTE DE CÉLULAS- 2000/2007

0

20

40

60

80

100

120

140

160

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007

35 29

67

1111 3 5

94

7

27

TCTH- DOADOR NÃO RELACIONADO 2000 – 2007N = 505 ( 34 RE-TX)

BRASIL – 69%MO/SP/CB

REREME

INTERN.31 %

0

10

20

30

40

50

60

70

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007

2016

36

5664

53

11

2

TCTH- DOADOR NÃO RELACIONADO- SCUP2000- 2007

N = 2582007 – 47%

BRASIL

REREME

2007 – 53 % INTERNACIONAL

0

10

20

30

40

50

60

70

80

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007

TCTH-DOADOR NÃO RELACIONADO- MEDULA ÓSSEA

2000- 2007 2007 - 89 %BRASIL

INTERNACIONAL N=247

PACIENTES AGUARDANDO TRANSPLANTE COM DOADOR IDENTIFICADO

74 % BRASIL

MÉDIA DE TX/MÊS = 11.2 ( 2007)

N = 1 9 9

BRASILCORD – REDE DE BANCOS DE SANGUE DE CORDÃO UMBILICAL E PLACENTÁRIO – MS-2004

11ºº. TCTH. TCTH–– CORDÃO BRASILEIRO CORDÃO BRASILEIRO Hospital Amaral de CarvalhoHospital Amaral de Carvalho--JAJAÚÚ ––SP / OUT 2004SP / OUT 2004

5X6 (MM5X6 (MM--B) B) –– TCN TCN -- 6,4 x 106,4 x 10 7 7

1957 UNIDADES 1957 UNIDADES –– INCA e HIAE = 51 Unidades INCA e HIAE = 51 Unidades = 2, 6 %= 2, 6 %

CONCENTRACONCENTRAÇÇÃO REGIÃO SUL E ÃO REGIÃO SUL E SUDESTESUDESTE

HC-UFPR /CEMO-INCA-RJ/HC-FMUSP/HIAE-SP//HAC-JAÚ-

SP/BOLDRINI-CAMPINAS/UNICAMP-CAMPINAS/IOP-GRAACC-SP/HC-

UFMG/REAL PORTUGUES-PE/HC-POA/RS/ HC-FMRP-SP/HUCFF-

FUNDÃO-RJ

CENTROS DE TRANSPLANTES NÃO APARENTADOS

C O N C L U S Ã O :

•• O crescimento do REDOME leva ao aumento do nO crescimento do REDOME leva ao aumento do núúmero mero de TCTH com doador brasileiro;de TCTH com doador brasileiro;

• Expansão do Banco de Cordão Umbilical : mais oferta de doadores ( crianças);

• CONSCIENTIZAÇÃO DO DOADOR ;

• Aumentar o No. de leitos x Centros TCTH;

• Agilizar o tempo de busca ( HR/Amostra CT/ CT);

• Estão sendo criados mecanismos para oferecer nossos doadores para os pacientes do exterior;

• Infra-estrutura que atenda a demanda.

• Adequar a legislação com a dinâmica do processo

REREME

REDE DE COLABORADORES

• MS / SNT /CNCDO (S)• INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER• FUNDAÇÃO ARY FRAUZINO• DATA-SUS / DATA-INCA

REREME

• HEMOCENTROS• LAB(S) DE HISTOCOMPATIBILIDADE• CENTROS DE TCTH

• DOADORES• PACIENTES E FAMILIARES• ASSOCIAÇÕES DE APOIO AO PACIENTE

EQUIPE

Regina MarquezSimone Cristina Sta.RosaCelso MoraesDouglas VidmontieneJosefa Maria P. FernandesMaria do Carmo LeitePatricia SenaCarla PimentelJoseli Carvalho

Luis Fernando BouzasIracema Salatiel B. de AlencarDanielli Cristina Muniz OliveiraIzabella Salomão

Miriam BaronItala Coelho

REREME

REREME - REDOME